重度脳性麻痺児とそのご家族を支援するとともに産科医療の質の向上をめざした制度です2020年4月1日発行

第 8 号

産科医療補償制度ニュース

制度の運営状況特集

脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査

制度の運営状況
産科医療補償制度は、分娩に関連して発症した重度脳性まひのお子様とご家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、原因分析を行い、同じような事例の再発防止に資する情報を提供することなどにより、紛争の防止・早期解決および産科医療の質の向上を図ることを目的とした制度です。
本制度の加入分娩機関でお産し、所定の要件を満たした場合に補償対象と認定され、補償金が支払われます。また、本制度運営の財源は保険者からの出産育児一時金の中から賄われています。

１．加入分娩機関数（2019年12月末現在）

分娩機関数

（※1）

3,219

加入分娩機関数加入率（％）

3,21699.9（※1）分娩機関数は日本産婦人科医会および日本助産師会の協力等により集計

２．審査（2019年12月末現在）

児の生年審査件数

補償対象（※2）

2009年（※4）

5612010年

補償対象外

継続審議

申請受付状況

00

申請受付終了14100〃

355

14700〃

517362

15500

〃

476

351

12500〃

2014年～ 2019年

1,320

1,053

211

479

審査受付中

合計

3,899

2,922921

47

9－

補償対象外

再申請可能（※3）

419142523382

2011年

502

（※4）

2012年

2013年（※4）

（※4）
（※4）

（※2）「補償対象」には、再申請後に補償対象となった事案や、異議審査委員会にて補償対象となった事案を含みます。
（※3）「補償対象外（再申請可能）」は、審査時点では補償対象とならないものの、将来、所定の要件を満たして再申請された場合、改めて審査する事案です。
（※4）2009年から2013年の出生児は、審査結果が確定しています。

３．原因分析
2019年12月末までに2,527件の原因分析報告書を作成し、児・保護者および分娩機関に送付しました。原因分析報告書「要約版」（個人や分娩機関が特定されるような情報を記載していないもの）は、本制度の透明性の確保、同じような事例の再発防止および産科医療の質の向上を目的として、保護者と分娩機関等から同意の有無を確認したうえで、本制度ホームページで公表しています。また、産科医療の質の向上につながる研究のために原因分析報告書「全文版（マスキング版）」を所定の手続きを経て開示しています。

４．再発防止2019年9月末までに公表された原因分析報告書2,457事例をもとに分析し取りまとめた「第10回再発防止に関する報告書」を、本年3月に公表しました。
今回の報告書では「新生児管理について」、「胎児心拍数陣痛図について」の分析や「胎児心拍数陣痛図聴取について」、「子宮収縮薬について」、「新生児蘇生について」、「診療録等の記載について」、「吸引分娩について」の産科医療の質の向上への取組みの動向などを掲載しております。
報告書は順次、加入分娩機関や関係学会・団体、行政機関等へ送付するとともに、本制度ホームページにも掲載し公表しています。
1

産科医療補償制度
News脳 性 麻 痺 児 の 看 護・介 護 の実 態 把 握 に 関 する 調 査
我が国においては、脳性麻痺児の実態に関する調査はきわめて少ない状況にあります。一方で、本制度では、補償申請時や補償認定後に毎年提出される専用診断書等を通じて、補償対象となった児の医学的なデータや日常生活、介助の状況等の様々な情報が得られます。こうした情報をもとに分析を行い、それらを社会に提供し、産科医療の質の向上等につなげることはとても重要であると考えられます。
今回は、本制度で得られた情報をもとにアンケート調査を行い、脳性麻痺児の看護・介護の実態として障害福祉サービス等の利用状況や母親の介護負担感等が明らかとなりました。産科医療関係者をはじめとして、脳性麻痺児に関わる小児医療関係者や障害福祉政策に携わる行政関係者の方々など多くの方に参考にしていただけるよう、その概要を紹介いたします。

1 調査の実施概要
本制度で補償対象となった児のうち、次の①と②を満たす児の保護者1,927名

調査
対象（有効回答数1,468人（76.2％）
）

調査
方法

次の③と④から得られた情報をもとに分析③「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査」アンケート④毎年提出される補償分割金の専用診断書①2009年から2016年に出生（2017年10月から2018年9月までに補償分割金請求案内書を送付）②「この1年間の主な生活場所」が「在宅（通所を含む）」

2 調査対象児の背景・状況
児の年齢
児の年齢は8歳が最も多くなっています（表1）。
なお、補償申請期限が満5歳の誕生日までであり、申請期限の近くに申請されるケースもあるため、年齢が低い児は少なくなっています。

表1

児の年齢分布

年齢（歳）N＝1,468

表2

N＝1,149

児の合併症と医療・介助の現状

人数

割合（％）

割合（％）

1382.6呼吸障害

28.721178.0

嚥下障害43.83142

9.7

胃食道逆流

17.2

4

178

12.1

てんかん

43.9

5

227

15.5

知的障害の程度：最重度

55.9

6235

16.0

経鼻胃管

10.6

7233

15.9

胃ろう

29.2

8292

19.9

おむつの使用

89.3

950.3

酸素の使用

19.9
児の合併症と医療・介助の現状
欠損値あり
人工呼吸器使用16.4
合併症のうち、「知的障害の程度：重複回答あり最重度」が55.9％と最も割合が高く、医療・介助の現状のうち、「おむつの使用」が89.3％と最も割合が高くなっています（表2）。
なお、本制度で補償対象となった児が調査対象のため、すべての児が身体障害者手帳1・2級相当の重度脳性麻痺児となっています。

2脳 性 麻 痺 児 の 看 護・介 護 の 実 態 把 握 に 関 する 調 査

3 調査からわかったこと１） 障害福祉サービス等の中で、「訓練や治療」の利用割合が高い
障害福祉サービス等の利用割合
児が利用している障害福祉サービス等（※１）を見てみると、「訓練や治療」が最も利用割合が高く、87.6％で し た。つ い で、「訓練」（42.0 ％）、「訪問看護」（35.2 ％）と な っ て お り、「 移動支援」や「移送サービス」の利用は他のサービスに比べ少なくなっています（図1）。
図1

看護・介護サービス（フォーマルケア）の利用割合（単位：％）100.0

N＝1,149

87.6

90.0
80.0
70.0
60.0
50.0
40.0

42.0
35.2
27.1

30.0
16.7

20.0

8.9

10.0
0.0

訪問看護

居宅介護

訓練

訓練や治療

ショートステイ

移動支援

5.5
移送サービス（※1）「障害福祉サービス等」は、以下のとおりです。
・訪問看護
人工呼吸器管理、経管栄養（胃ろう、経鼻胃管等）等の在宅での医療・看護サービス
・居宅介護
ホームヘルプ、家事援助等の在宅での介護・訓練
在宅における理学療法、作業療法、その他在宅でのリハビリテーション
・訓練や治療	児童発達支援、放課後等デイサービス等での集団生活への適応訓練などの支援や通所でのリハビリテーション及び治療・ショートステイ 短期間施設に入所し、施設で過ごしながら看護、介護や日常生活の世話を行うサービス
・移動支援
外出時や通園・通学時における移動や行動の外出支援をするサービス
・移送サービス
民間で運営されている会社の介護タクシー等での車両による移送サービス

２）「人工呼吸器」を使用している児は、多くの障害福祉サービス等を利用する
障害福祉サービス等の利用に影響を与える児の状態
障害福祉サービス等の利用と児の状態との関連を分析したところ、「人工呼吸器」を使用している児は、多くの障害福祉サービス等を利用している傾向がありました（表3）。
表3

障害福祉サービス等の利用と児の状態等の関係（※2）

低年齢

経鼻胃管胃ろう

人工呼吸器

おむつ

知的障害
：最重度

＋＋＋

＋＋＋

＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋－＋＋＋＋＋＋訓練＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋

訓練や治療＋＋－－－－＋＋

ショートステイ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋

訪問看護
居宅介護＋＋

移動支援＋＋

移送サービス

＋＋＋

てんかん

兄弟あり

（※2）
「＋」は、障害福祉サービス等の利用確率を高くすることと関連していることを示しており、＋が多いほど利用することに対して関連が強くなります。
「－」は、障害福祉サービス等の利用確率を低くすることと関連していることを示しており、－が多いほど利用しないことに対して関連が強くなります。
空欄は、関連が見られなかったことを示します。

3

産科医療補償制度
News３） 1日あたりの世話時間は、母親が最も長い児の世話をしている家族等
児の世話をしている家族等を見てみると、「母」が最も多く、ついで「父」、「祖母」が多くなっています
（図2）。
図2

児の世話をしている家族等（単位：％）
97.9

100.0

N＝1,46882.980.060.0

35.4

40.0
16.7

20.00.0

父

母

9.9

祖父

祖母

その他

児の世話をする時間
家族等の１日あたりの世話をする時間を見てみると、「母」が長い傾向にあり、「15時間以上20時間未満」との回答が最も多くなっています（図3）
。
図3
0

20

家族等の1日あたりの世話をする時間（単位：％）
406080

100

父

5時間未満

母

5時間以上10時間未満
10時間以上15時間未満

祖父

15時間以上20時間未満

祖母

20時間以上その他

児の世話をする日数
家族等の1週間あたりの世話をする日数を見てみると、「母」が多く、「7日」との回答が最も多くなっています（図4）。
図4
0
父
母

20

家族等の1週間あたりの世話をする日数（単位：％）
406080100
2日未満
2日以上4日未満

祖父

4日以上7日未満

祖母

7日

その他

4

脳 性 麻 痺 児 の 看 護・介 護 の 実 態 把 握 に 関 する 調 査４） 障害福祉サービス等の利用は、母親の介護負担感を軽減させ、特に、母親に対する支援サービスは、介護負担感軽減に関連が強い介護負担感を軽減させる要因
今回の調査では、介護負担度を評価する尺度を用いて、アンケートを行い、介護負担を定量的に評価し、「母親の介護負担感」と「障害福祉サービス等」との関連をみてみました。

障害福祉サービス等

・訪問看護・居宅介護・訓練・訓練や治療・ショートステイ
・移動支援・移送サービス

その結果、障害福祉サービス等を「利用している」ほうが、「利用していない」より、母親の介護負担感を軽減させていることが明らかになりました。
また、「母親の介護負担感」と「障害福祉サービス等ごとの満足度」の関連をみてみると、「ショートステイ」についで「居宅介護」の順で、母親の介護負担感軽減に関連が強いことが分かりました。
このことから、介護代行や家事援助等の母親が行う家事も含めた支援サービスで満足を得られていることは、母親の介護負担感を軽減させることが分かりました。

※各サービスの内容は、3ページ中段の（※1）
を参照

５） 家族や周囲の人、障害福祉サービス等の支援が、介護者の心情をプラスに変化させる
心情をプラスに変化させる要因
児の在宅ケア開始前後でプラスに気持ちが変化したことについて、自由記載形式でアンケートを行い、その内容に応じてグルーピングしてみました。
その結果、気持ちをプラスにさせる要因は、次の3つにグルーピングすることができました。
●「サービスによる負担軽減」「周囲の人の支援」「親同士の交流」などの【支援による変化】●「子どもの成長」「子どもへの愛情」などの【子どもによる変化】●「看護・介護の習得/慣れ」「受け入れ」などの【看護・介護者自身による変化】
このうち、【支援による変化】に関連する回答が多かったことから、家族や周囲の人、障害福祉サービス等の支援等が、介護者の心情をプラスに変化させる上で、重要なことがわかりました。
次項に、【支援による変化】に関連する介護者の生の声を紹介します。

5

産科医療補償制度News介護者の生の声

障害福祉サービス等のおかげで、自分の時間が持てました。
療育施設や特別支援学校に通うようになり、少し自分の時間が持てるようになりました。

世間の色々な方が声を掛けて下さり、人の温かみを感じました。
障害がある子供がいるんだよと公共の機関へ出て、色々な人に触れてもらうように心がけるようになりました。本当にいい方ばかりで声を掛けてくれるので人の温かみを感じています。

障害福祉サービス等の方が一生懸命に接して下さり、励まされました。
色々なサービスを利用したり、学校に通うようになり、障害のある子に対しても、一生懸命に接して下さる方達がいる事を知り、自分も頑張ろうと励まされました。1人ではない、助けてくれる人達がいる事が心の支えになっています。

他の児の親との交流で、気持ちが楽になりました。
同じ障害をもつ児の親との交流によって情報交換や全く関係ない世間話をすることで気持ちが楽になりました。

SNSで他の児の親と繋がり、不安が減りました。
SNSで同じようなお母様方とも繋がり、情報交換や悩みを共有する事で以前より不安な部分も減りました。

6脳 性 麻 痺 児 の 看 護・介 護 の 実 態 把 握 に 関 する 調 査

4 調査報告書について
調査報告書には以下の4つの分担調査報告書が掲載されています。
１. 看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用や就労状況等（アンケート調査結果）
２. 看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用に影響を与える因子と社会的費用
３. 介護負担感に影響を与える要因
４. 在宅ケア開始前後の主介護者の心理的変化

主な調査者＜主任調査者＞
後藤 励
慶應義塾大学大学院経営管理研究科・准教授＜分担調査者＞
堀田 聰子 慶應義塾大学大学院健康マネジメント研究科・教授
森脇 睦子 東 京医科歯科大学医歯学総合研究科 東京都地域
医療政策学講座・特任准教授

本制度ホームページに報告書を公開しています。

実態把握調査の意義について
昨年9月、産科医療補償制度の補償対象となった脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査報告書が本制度ホームページに掲載されました。今回のニュースではその概要が取り上げられています。対象が重度脳性麻痺児であることから、保護者の児を世話する時間がとても長いこと、また、知的障害、てんかん、嚥下障害、呼吸障害などを合併する児が多く、治療や訓練、医療機器・介護用品のニーズの高いことが示されています。
一方、種々の障害福祉サービスや小林周囲の人々の支援が、介護負担を軽減させることも報告されています。
さらに、報告書本文では、6歳から9歳（本調査対象の最年長）の就学期でほぼ全員が通園・通学できているとの結果が得られています。実際、介護者の生の声として「障害福祉サービス等のおかげで、自分の時間がもてました。
」を聞くとほっとします。
さて、医療的ケア児等の支援は社会的課題です。医療的ケア児とは、NICU等退院後、引き続き人工呼吸器や胃ろう、たんの吸引、経管栄養

本号は、産科医療関係者をはじめとして、脳性麻痺児に関わる小児医療関係者や障害福祉政策に携わる行政関係者の方々など多くの方に、報告書をご活用いただくため、主に「母親の介護負担感」について調査結果を紹介いたしました。紹介しきれなかった貴重な結果が、報告書にはまだまだありますので、ぜひ報告書もご一読いただけますと幸いです。
（鵜殿翔太）

産科医療補償制度
Newsなどの医療的ケアが日常的に必要な児ですが、年々増えており最近の推計では全国で約2万人（在宅）とされています。医療的ケア児への支援施策には、まずその実態を知ることが重要ですが、残念ながらそのような調査は限られています。本調査は有効回答1,468人と10歳未満児の調査では最大級であり、医療的ケア児の実態把握の観点からも有用です。
最後になりましたが、本調査に協力いただいた保護者の方々、ならびに本調査プロジェクトチームのメンバーに感謝いたします。

［お問い合わせ先］【編集後記】

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廉毅

東京大学大学院医学系研究科 教授

産科医療補償制度専用コールセンター

0120-330-637

受付時間：午前 9 時〜午後 5 時（土日祝日・年末年始を除く）

産科医療補償制度ニュース第8号 2020年4月発行
公益財団法人 日本医療機能評価機構