『誇り・味方・居場所～私の社会保障論』（ライフサポート社）
第３部

わが母の地域包括ケアより〝誇り・味方・居場所〟に包まれてまだらぼけで独り暮らしの母親が「悪性リンパ腫第４期」と診断されたのは、2010 年７月。夏を越せるかどうか、と医師は告げました。
その 10 年前には、腎臓がんで片方の腎臓を失っていました。その上、昔から狭心症持ちです。
秋に予定されていた孫の室内楽リサイタルまではどうしても生きたい、どんなに怖い治療でも受ける、という本人の希望で、強い薬の点滴が始まりました。
わが家を片づけて看とろうとしたのですが、「それではご本人の家ではないからだめ」と、ケアマネジャーの小島操さんに叱られました。
「ベッドは、寝室ではなく、みんなが集まり、ベランダが見える居間がいい」とも①。
こうして、「末期がん、要介護４」と診断された 90 歳の母を、「通い」でケアする日々が始まりました。
多くの高齢者同様、母は「よその人が家に入ってくるなんてとんでもない」といいはりました。ところが、実際にホームヘルパーの緑子さん②たちが来ると、すっかり気に入ってしまいました。食べたことのない、おいしいお菓子も拒否してしまう「食わず嫌い」に似ています。
母のマンションは、偶然、デンマークのケア付き共同住居とよく似た間取りです③。
デンマークの特養ホームは、思い出の品を持ち込んだ個室でしたが「居間と寝室が別になっていない」「キッチンがない」と批判されて、1985 年にケアつき共同住居に政策変更されていました。
「認知症の人にキッチンが必要なのかしら」とデンマークで思ったのですが、母の様子を見て、理由がわかりました。

病院では患者そのものだった母が、よちよちと歩いて台所に行き、お皿を洗い始めました。そして、入歯洗浄剤をコップに入れたら茶渋がきれいになるという「発見」をして、みんなにほめられて大満足でした。
よろよろしながらもトイレに行けるようになったのは、福祉用具専門相談員が、様々な仕掛けを付けてくれたからです。
危ないドアは取りはずしてしまい、写真④のように手すりをとりつけて高さを調節すると、病院でオムツをつけていたときと違って、トイレを使えるようになり、みるみる誇りを取り戻しました。
外国の家のように広々としていないので、車椅子は使えないのですが、プラスもありました。椅子を写真⑤のように配置し、ベッドのフットレストを手でつかめるようなものにしたので、これを伝わってトイレに行けるようになり、家で歩行の訓練をしているようでした。
かつて樋口恵子さんは「母ねたきり娘ぼけるや長寿国」という川柳をつくられました。

『「寝たきり老人」のいる国いない国』という本を書いた手前、母を寝たきりにはできません。
ただ、私自身のボケが進んだのか薬を忘れそうになることがしばしば。幸い、かかりつけ薬局の人が来て、「お薬カレンダー」に２週間分の薬をセットしてくださいました。かかりつけ医は、血を採って、そのデータを大学の血液内科医に送りメールで情報を交換。
「あと１カ月」といわれた人の在宅生活が４年を超えたのは、「魂の器」と外山義さんが名付けた「なじんだ家」の力もありそうです。
私は、何を食べたか写真⑥のように記録しました。そうしておかないと、「由紀子はご飯も食べさせてくれない」と言ったりするので、これは自衛策でもあるのです。
その日のテレビ番組から母の趣味や人生にあったものを選んで、封筒を裏返した紙に書きつけます⑥。普通のテレビは、コマーシャルが入ったりして混乱をきたすのですが、ＮＨＫのＢＳテレビ「世界ふれあい街歩き」や「英雄たちの選択」だと、母は、私に威厳をもって講釈します。とても認知症とは思えない、超博識の文学少女に変身します。自分ではチャンネルを変えられないので、夜に来るヘルパーさんに総合テレビに変えていただくことも。
朝は私がケアを担当しましたが、これをもしヘルパーさんに頼んだとしても、「要介護４」の介護保険の費用の中でできるそうでした。
気が付いたのは、訪問歯科医と歯科衛生士が介護保険で来てくださるありがたさです。母親の入れ歯は、生涯で最高の調子となり、口から美味しそうにたべられるようになりました。

調子がおかしくなったときは、第２部の最後のページ（183 ページ参照）にご登場の遠矢純一郎ドクターに電話をすると、「とりあえず、薬箱のこの薬を飲んでいてください。これから行きますから」と言ってくださるので、安堵しつつそれを待ちます。
肺炎を起こしたときも、洗濯屋さんが持ってくる針金のハンガーを利用して天井から吊るして点滴してくださり、病院に行かずに回復しました。
ＩＴの在宅ケアへの応用のパイオニアでもある遠矢 doctor、アイパッドを使って母の好きなイタリアの美術館訪問や、星座めぐりを実現してくださいました。
むくんだ足の治療に来てくださるリ
ンパドレナージの先生は、大学ではドイ
ツ文学を学んだ方、母の大好きなドイツ歌曲を一緒にドイツ語で歌ってくださいました。それぞれの人の人生の中の思い出深い歌を探り当てるのが、音楽療法の極意、とあとで知りました。
写真⑦は、車いすに乗ってお気に入りの「なだ万」にでかけたときのものです。
本人が嫌がるに違いないのでここに写真は載せませんが、家に戻って、ウイッグをはずし、ダテ眼鏡と入れ歯をはずしてベッドに横たわった姿は、療養型病棟や精神病棟で「患者さま」と呼ばれているご老人そっくりです。ということは、「心安らぐ居場所」とは到底いえない病室のベッドに放置され、そばには「味方」が誰もおらず、ただただ誇りをはぎ取られていくご老人たちも、思い出のつまった環境で「味方」に囲まれて、誇りをとりもどすことができれば、写真の母のような笑顔を取り戻せるのではないでしょうか。
母は、「絶対に病院で死にたくない」が口癖でしたので、いざというときは、そこに誰がいてもかかりつけ医に電話し、自宅で亡くなることができるように写真⑧のような張り紙を電話機の上の壁に貼りました。
悪性リンパ腫第４期との診断から４年 10 カ月たった５月ごろから、食べる量がだんだん減り始めました。好物のマンゴーやアボガドをつぶして口に運ぶようになると、自力で排便ができず、お腹が痛いと訴えるようになり、訪問看護師さん⑨に週に２回、摘便をしていただくようになりました。母は「テキベン」という言葉を覚え、大層感謝していました。
ただ、「私死ぬのかしら」「死にたくない」と怯えるようになると、私はベッドにもぐりこんで抱きしめるしかありませんでした。
そして、７月 18 日、連休で私と娘（母から見れば孫）がそばにいる午前 11時、息を引き取り、26 歳の時に死に別れた夫のもとに旅立ってしまいました。

その翌日、お気に入りの和食の店の大将が、ブログにこんな風に書いてくださっていました。
〈晴庵のご常連、女性最高齢の齋藤道子おばあちゃん 95 歳。
時には一人でご来店の時もあり、カウンターに座り「今日はイケメンちゃんの前で嬉しいわぁ～～」とお茶目なおばあちゃん（笑）。
またある時は、サングラスをかけ一人でご来店。
「ここら辺に出来物が出来てお化粧出来ないの～今日は顔を見ないでね！」と素敵なおばあちゃん。
５年前、重症の癌が発覚した時に、ご家族から、「たぶん今日が最後かも……」とお聞きした後、なんと、癌が消えてなくなった「スーパーおばあちゃん」。

そして昨夜、姪ごさんがおみえになり「最後は眠るように……」と話してくださいました。
お刺身と天ぷらとそして毎回ご注文のエビマヨ。
私達は愛情を込め〝エビマヨおばあちゃん〟と呼んでいました。ありがとうございました。ご冥福をお祈りいたします。〉
母は、図⑩のような方々に支えられて、在宅生活を満喫できました。
都会でも地域包括ケアが、しかも、介護保険の範囲で、デンマークなみに自宅で人生を全うすることが可能なことを、母は証明してくれたような気がします。

自己決定を貫いた母は、戒名も、お経も、お墓も「いや」と拒否。
わが家の白いグランドピア
ノの上、生前に自分で選んだ壺の中で、いま眠っています⑪。