いつも JKA をご支援いただきましてありがとうございます。
「JKA Newsletter」第 9 号をお届けいたします。

1． JKA のひとびと
理事インタビュー

第9回『腎臓病患者さんの安全・安心の医療のために』皆様ご存知のように、国内では 2020 年 2 月横浜港でのクルーズ船ダイアモンド・プリンセス号アウトブレイクから始まり、自然災害、緊急事態という点では震災と同様の新型コロナ感染症(COVID-19)の脅威が依然として継続している状況です。COVID-19
対応を災害対応の観点から見た場合には、地震や津波などの通常型災害の場合と比較し、透析中 COVID-19 患者への対応については、ただ単に透析を行う場所・ベッドを確保すれば済むというレベルではなく、透析中 COVID-19 患者さんは一般コロナ患者さんと比較して重症化リスクが高いとされ、重症化した場合の治療対応や高レベルでの感染予防・クラスター発生予防も求められるという点が大きく異なり、この相違への対応が透析中 COVID-19 患者さんへの対応における各地での課題となっています。
また、透析中 COVID-19 患者さんだけではなく、一般コロナ患者さんにおいても、年齢に加えて、高血圧・糖尿病などの生活習慣病や心血管系疾患・腎臓病が重症化因子として COVID-19 の重症度や予後に与える影響が注目されています。COVID-19 パンデミック前の透析医学会の統計でも、透析患者は原疾患の 39%が糖尿病性腎症（糖尿病）、11%が腎硬化症（高血圧・加齢）でかつ65 歳以上の高齢者が 3 分の 2 を占めていることから、上述の重症化因子を背景にもつ高齢者の集団であり、透析患者では COVID19 パンデミック以前から死因の 20%強が感染症とされています。そして透析中 COVID-19 患者さんの転帰は、国や地域の透析医療や集中治療の体制の違いにも影響を受けると報告されています。
さらに、厚生労働省の第 49 回新型コロナウイルス感染症対策アドバイザリーボードからは、厚生労働省が感染者情報を管理するシステム「HER－SYS」に登録された新型コロナウイルス患者 32 万 2007 人を対象に、コロナの重症化リスクと死亡率の関係を調べた結果、第 1 位は「慢性腎臓病（CKD）」（14.00％）であったことが報告されました（図１、2021 年 8 月 25 日発表）。重症化リスクが何もないコロナ患者さんの死亡率は 0.41％ですので、どれだけ腎臓病患者さんの COVID-19 重症化リスクが高いかがわかるデータと考えられます（https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000823697.pdf）。
ですので、平時からの、腎臓専門医、かかりつけ医、薬剤師や栄養士などの腎臓病療養指導士、地域の薬局、そして行政と連携しての各地域での腎臓病対策と腎臓病診療連携体制構築が重要であることが実感されます。私は日本腎臓病協会の一員として、生活習慣病、保存期から透析・移植期に至る腎臓病患者さんの安全・安心の医療の提供のためのシームレスな診療連携体制構築のために幾らかでも貢献できますように精進いたしますので、今後ともご指導いただきたく、何卒よろしくお願い申し上げます。

図1

横浜市立大学医学部循環器・腎臓・高血圧内科学NPO 法人日本腎臓病協会（JKA）理事・神奈川県担当

田村功一

理事インタビュー『待っている患者さんに必要な医薬品・医療機器を届けるための産学連携の意義』
COVID-19 に対するワクチンが、常識をワープした速さで実用化されたことには、医薬品業界に身を置く一人として心底驚愕しました。2021 年 9 月 21 日の Nature；「THE TANGLED HISTORY OF MRNA VACCINES」にはそれに至るまでの研究者の発明・努力が詳しく記されています。人類の危機に対し、行政・大企業・新興企業が手を携え、新種のウィルス発見後 1 年足らずでワクチン接種が始まり、わが国でも多くの国民がその恩恵を受けました。まだまだ予断を許しませんが、現時点（2021 年 10月）では緊急事態宣言も解除され、平穏な日々の生活を取り戻しつつあります。
ところで、ヒューマンサイエンス財団による 2019 年医療ニーズ調査 1)によると、慢性腎臓病・糖尿病性腎症においては、医薬品に対する治療満足度・薬剤貢献度がいずれも 50％程度であると、まだまだ新たな医薬品開発の必要性がある事が確認されました。
しかしながら、新薬の開発には、10 余年の年月がかかるだけでなく、成功確率 2)が 24,553 分の 1 と極めて低く、数百億円以上の巨額な研究開発費が必要であることはご承知の通りです。それでも、やりようによってはワープした速度で新薬を実用化できることが COVID-19 ワクチンで示されました。もっとも、一企業の努力だけでは不可能で、産官学の協力、それから産業内においては大企業とバイオベンチャーと呼ばれる新興企業とが手を携えることが何よりも必要です。
日本腎臓病協会の事業の一つに「腎臓病の検査・診断・治療・予防法の確立」があり、アカデミアと企業、行政等が連携しうるプラットフォームである Kidney Research Initiative-Japan(KRI-J)という枠組みを推進しています。弊社でも現在複数の製薬企業と共同研究を進めているところです。1300 万人におよぶ慢性腎臓病患者さんの QOL 向上のために、少しでも多くの企業に本枠組みの活用をお願いしたいと思います。
弊社「ノーベルファーマ株式会社」は、『必要なのに顧みられない医薬品・医療機器の提供を通して、社会に貢献する』ことを至上の会社使命として、2003 年の創業以来、既存の製薬会社が手掛けてこなかったアンメットニーズ医薬品の開発だけに取り組んできました。患者団体・学会からの要望が強いものを研究開発対象として優先した結果、主に希少疾病用医薬品、効能外で使用されている医薬品、小児用医薬品を産み出してきました。すでに上市した医薬品・医療機器は 17 品目あり、産学連携を経て世に出した製品も複数あります。開発テーマを選択する際には、市場の大きさよりもニーズの強さ、類似したテーマが他にないことを何よりも重視しています。とりわけアカデミアとの共同研究を大切にしていますので、何か私どもにお手伝いできることがありましたならば、お声掛けいただければ幸いです。

NPO 法人日本腎臓病協会
ノーベルファーマ株式会社 代表取締役社長 塩村理事仁

1)「アンメット・メディカル・ニーズに対する医薬品開発状況」医薬品産業政策研究所 2020 年報告

2)「新薬開発の成功要因と成功確率が企業行動に与える影響」京都大学

中井亨著

理事インタビュー 『JKA との出会い』
今から 20 年以上前より日本腎臓学会に関わらせていただいています。当時は社団法人日本腎臓学会でした。会計監査で関わるようになったのが最初です。その後、事務局の経理給与計算決算書作成と関与させていただきました。

腎臓病についての知識が何もないまま担当しておりましたが、監査の際に、理事長、財務担当理事、監事の方に報告させていただく機会があり、医療の現場の話を伺うこともありました。日本腎臓学会では平成 20 年より行われた公益法人制度改革により一般社団法人に移行するお手伝いもさせていただきました。内閣府との折衝、公益目的支出計画の作成実施をサポートしました。
このような経緯から日本腎臓学会にお伺いした際に、NPO 法人日本腎臓病協会設立の相談を受け、そのまま設立時に理事をお引き受けしました。腎臓病の知識がないことからご迷惑をお掛けするのではないかと不安はありましたが、会計面と法人の運営でお手伝いできるのではないかと考えました。
私の所属するコンパッソ税理士法人は非営利法人のクライアントが多数あります。また特に医学会とはご縁があり、いくつかの学会のお手伝いもさせていただいております。このため各学会の理事の先生方とお会いする機会もあり、崇高な使命を持ち医療に従事しておられる多忙な先生方が、医学会の発展のために時間を割き、各学会を支えておられることを知っております。
ことに今はコロナ禍で医療現場は大変であったろうと思います。医療従事者の方々に助けられたという方も大勢いました。大変な中でご尽力いただいたことに感謝の気持ちでいっぱいです。私の先輩に若いうちに腎臓を患い 20 代から透析を受けている方がいます。すでに 50 年近く透析を受けている彼は、コロナで出歩くことを控えるようになりました。年に一度皆で集まる機会も昨
年は食事のみでしたが、その会に顔を出すことがありませんでした。透析を受けている方は重症化するリスクがあるということから外出を控えています。一日も早く終息することを祈るばかりですが、この先輩が透析を受けることになったと聞いた 50 年前は長生きできないのではないかと心配したものです。医療技術の進歩でコロナのような脅威がなければ普通に生活しています。患者からすると、適切な治療を受けて自身でも生活に気を付けていけば、生活に支障ないレベルまで維持できていることは大きな希望だったと思います。
医療の進歩により救われる命があります。健康でいられることは本当にありがたいことだと思っています。そして未病の段階で防ぐことのできる病気にならないための啓蒙活動も必要だと感じます。発症する前に普段の生活から見直すこと、重くなる前に適切な治療と生活習慣の見直しを国民全体に啓蒙していくために、存在している JKA です。その運営に少しでもお役に立てるように自分のできる会計面からのご支援を続けていきたいと思っております。
どうぞよろしくお願い申し上げますNPO 法人

日本腎臓病協会理事

コンパッソ税理士法人
税理士

代表社員
若林昭子

2． JKA 活動報告

第9回

いつも JKA をご支援いただき、ありがとうございます。JKA の活動報告をさせていただきます。JKA は①CKD の普及啓発・診療連携、②腎臓病療養指導士の育成・制度運営、③産学官連携プラットフォームとしての Kidney Research Initiative-Japan(KRI-J)、④患者会、関連団体との連携、を 4 本柱として活動しています。
① CKD の普及啓発・診療連携
平成 30 年 7 月に厚生労働省から発出された「腎疾患対策検討会報告〜腎疾患対策のさらなる推進を目指して〜」に基づいて、各ブロック、各都道府県にて継続した活動を行っていただいておりますが、新型コロナウイルス感染拡大で思うような活動ができておりませんでした。幸いに現時点（2021 年 10 月 31 日現在）では、徐々に新型コロナウイルス感染が落ち着いてきており、来年 3 月の世界腎臓デーに向けて、感染対策をしっかりした上での啓発活動が再開できるのではないかと考えております。新たなデジタルサイネージや YouTube の作成も進めておりますし、懸垂幕、ロールアップバナーといった資材の提供も検討しております。
診療連携体制の構築に関しては、引き続き厚生労働省の腎疾患政策研究事業と共同で活動をしていますが、オンライン会議をうまく使いながら対面での会議も検討していきたいと考えております。また、各地の CKD 医療連携でも、Web 形式と対面形式の良いところをうまく利用し、さらなる連携強化を進めていきたいと考えています。
② 腎臓病療養指導士の育成・制度運営
令和 3 年度の「腎臓病療養指導士認定のための講習会」は、今年の 5 月 31 日から 6 月 14 日までの期間にオンデマンド配信を行い、第 5 回腎臓病療養指導士認定試験のための受験申請も 10 月 1 日をもって受付を終了しております。試験は 2022 年 1 月30 日に実施され、新たな療養指導士が誕生します。
関連学会において継続的な研修ができるよう、「療養指導士企画」を企画しました。第 51 回日本腎臓学会東部学術大会、第 51回日本腎臓学会西部学術大会では、下記のようなシンポジウムを開催し、多くの腎臓病療養指導士が参加しました。
シンポジウム 「CKD の多職種包括的診療」
司会：菅野 義彦（東京医科大学 腎臓内科学分野）
内田 明子（聖隷佐倉市民病院）
演者
1. 慢性腎臓病診療における共同意思決定と保存的腎臓療法
小松 康宏（群馬大学医療の質・安全学講座）
2. 慢性腎臓病治療における多職種連携の実態〜大規模アンケート調査の結果から〜
阿部 雅紀（日本大学腎臓高血圧）
3. チーム医療のエビデンス
斎藤 知栄（筑波大学医学医療系腎臓内科学）
4. CKD と行動変容・認知行動療法
阿部 利恵（日本看護キャリア開発センター）
5. CKD における医薬連携竹内 裕紀（東京医科大学病院薬剤部）

また、JKA 監修の「腎臓病療養指導士のための CKD 指導ガイドブック」が 10 月に発行されましたので、是非ご覧いただければと思います。

◇書誌情報◇「腎臓病療養指導士のための CKD 指導ガイドブック」
3,960 円（3,600 円＋税）
監修：日本腎臓病協会
編集：日本腎臓学会，日本腎不全看護学会，日本栄養士会，日本腎臓病薬物療法学会，日本腎臓リハビリテーション学会
256 ページ A4 版変形/2 色刷り③ Kidney Research Initiative-Japan (KRI-J)
現在までに連携協定は 2 社、共同研究事業は 3 社と締結し、引き続き連携を取りながら、CKD 対策、研究事業を進めていきた
いと考えております。詳しくは HP をご参照ください（https://j-ka.or.jp/krij/）④ 患者会・関連団体との連携
コロナ禍において、患者会との連絡は欠かさずしております。昨年からの新型コロナウイルス感染症の流行のため、患者会と一緒の活動は休止しておりましたが、来年度以降の関連学会では、患者会との共同プログラムも検討しています。
患者会や関連団体の紹介を HP にてしておりますので。ご参照ください(https://j-ka.or.jp/circle/)
また、新たな連携も検討しておりますので、関連のある患者会・関連団体がありましたら、ご紹介いただければと思います。

以上、JKA の活動を報告させていただきました。
皆様からの年会費、寄付金等は上記の活動に際して、有効に使わせていただいています。この場をお借りして、心より御礼申し上げます。ありがとうございました。引き続きご支援賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
NPO 法人 日本腎臓病協会

幹事長 伊藤孝史
副幹事長 内田治仁3． 普及啓発・診療連携事業紹介

第 9 回 浜松市の取り組み

浜松市糖尿病性腎症重症化予防プログラムの紹介
静岡県は令和 3 年 2 月の時点で 35 の市町村のうち 10 の市町村で糖尿病性腎症重症化予防プログラムが策定されています。
県内で最初に策定されたのは焼津市の「Yes-I-do (Yaizu, Early Stage Intervention for Diabetic nephropathy andOthers.)」で焼津市立総合病院の菱田明先生、関常司先生、大浦正晴先生らがその立ち上げと実施に尽力されています。また、静岡市では桜ヶ丘病院副院長の森典子先生が中心となって「静岡市糖腎防の会」を運営し、糖尿病性腎症の病診連携システムを構築しています。そういう状況の中、人口 79.6 万人の浜松市では令和元年から浜松市国民健康保険 糖尿病性腎症重症化予防検討会が発足して準備を進め、令和 3 年度より浜松市国民健康保険 糖尿病性腎症重症化予防プログラムを策定、実施するに至りました。まだデータが揃っていないため、ここでは 1 年半かかったプログラム作成過程の議論やコンセプトを紹介します。
糖尿病性腎症重症化予防をプログラムとして行う意義は、1)住民へ呼びかけができる、2)治療中断者を医療に戻す、3)実態把握する、4)多職種との連携を具現化する、5)病診連携で受け皿となる専門医の対応を標準化することにあると考えました。
プログラムの概要(図)は、行政によって特定健診受診者の糖尿病で未受診者と糖尿病性腎症 3 期以降の住民を抽出し、さらにレセプトデータから糖尿病治療中断者を抽出します。これら抽出された住民に受診勧奨や保健指導を行います。かかりつけ医が医療の窓口になって、糖尿病腎症の重症分類をしてもらいます。糖尿病性腎症 2 期以上の症例に腎臓専門医への紹介を推奨する病診連携のシステムを構築しました。さらにかかりつけ薬局、歯科受診勧奨、積極的な管理栄養士による指導をこの連携の中に入ってもらっています。
プログラム作成にあたって意識したことは、「患者及びかかりつけ医の本プログラムの満足度を高めること」でした。そのため、1)病診連携の受け皿を腎臓内科医にすること、2)どの腎臓専門医療機関に行っても同じ対応がされるようにマニュアルを作成すること、3)腎臓内科診療では、患者の現在地と今後予想される経過を丁寧に説明し生活指導を行うこと、4)専門医の併診を継続することを挙げて対策を行いました。
これらの取り組みの成果をデータで今後ご報告できるように進めていきます。

浜松医科大学第一内科 安田日出夫

4． 腎臓病療養指導のポイント

第 9 回 運動療法の進め方

慢性腎臓病患者さんに対する運動療法
慢性腎臓病患者さんに対する運動療法には、腎機能低下を予防する役割が期待されています。海外の報告では、有酸素運動の代表的な種目である歩行運動を定期的に行っている患者さんは、運動を行っていない方と比較して腎機能低下を抑制できることが示されています。その他にも、歩行運動には糖尿病や高血圧などの生活習慣病の改善だけでなく、筋力や認知機能低下予防の有効性も認められています。
ただし、運動が体に良いとわかっていても、普段から運動習慣のある患者さんは多くありません。そこで、これから歩行運動を行う際には歩数計を装着することを是非ともお勧めします。歩数計の使用は、運動量を客観的な数値で「見える化」できることから運動の動機付けがされやすくなり、歩数計を装着するだけでそれまでの歩数より約 2,000 歩も増加すると言われています。まずは 1 週間ほど歩数計を装着し、普段の生活でどの程度歩いているのか評価してみましょう。その結果をもとに、普段の歩数より 1 日 1,000 歩多く歩くことを目標とします。
例えば、普段の歩数が 1 日に 3,000 歩程度であれば，目標歩数は 4,000 歩に設定します（図１）。その目標歩数に到達したら、再度 1,000 歩増加を目標とし、徐々に歩数を増やしていくようにします。そして最終的には目標歩数を 1 日 6,000〜10,000 歩/日に設定できるように目指します。このように、「1 日〇〇歩以上」と具体的に目標歩数を設定したほうが身体活動量は増加しやすくなります。また、外来主治医や看護師に提出する血圧手帳や糖尿病手帳のメモ欄に 1 日の歩数を記録（セルフモニタリング）することも運動の意識がより強くなり歩数増加には有用です（図 1）。
一方、足の筋力が弱く、長距離歩くことが困難な場合には歩行運動だけでなく筋力トレーニングも併用することが推奨されています。自宅でも実施可能な筋力トレーニングの方法としては下肢のスクワット運動と踵あげ運動がお勧めです（図 2）。
この 2 つの筋力トレーニングは、歩行自立に必要な筋肉を効率よく強化することができ、かつ運動方法がシンプルであるため誰でも実施しやすい運動種目と言えます。回数は 1 セット10 回とし、それを 1 日 2〜3 セット実施するようにします。
まずは歩数計を装着し、普段の歩数より 1,000 歩多く歩くことからはじめてみましょう。

聖マリアンナ医科大学病院

リハビリテーションセンター
平木幸治（理学療法士）

5． 研究班紹介【CKD 診療における多職種連携のエビデンス構築を目指して】
CKD 診療における多職種連携のエビデンス構築を目指し、2021 年度より厚生労働科学研究費補助金（腎疾患政策研究事業）「慢性腎臓病(CKD)患者に特有の健康課題に適合した多職種連携による生活・食事指導等の実証研究」が始まっています。今回はその概要を紹介させていただきます。
本研究班は、私が研究代表者となり、日本腎臓学会の代表および看護師、管理栄養士、薬剤師のエキスパートの先生方で構成されています。本研究の目標は、1) 現状の課題把握と実態調査、2) 多職種連携の有効性に関するエビデンス構築、3) 課題の評価と課題解決への提言、4) ホームページによる成果の公表、5) マニュアルの作成と普及、の 5 つです。すなわち、わが国における CKD
チーム医療の実態を踏まえたうえで、エビデンスの構築と集積を進め、浮かび上がった課題に対する提言を行い、将来的には診療報酬につなげることを目指しています。
最初に行ったのが実態調査です。日本腎臓学会、日本腎臓協会の腎臓病療養指導士評価普及小委員会の CKD チーム医療検証ワー
キンググループとも連携し、日本腎臓学会認定教育施設、および腎臓病療養指導士の 3 職種の方々を対象に、アンケート調査を行いました。その結果、調査対象施設のうち回答のあった約 40%のご施設で、2007 年〜2012 年に行われた「腎疾患重症化予防のための戦略研究（FROM-J）」以外にも、何らかの実証研究が行われ、論文・学会発表も多数されていること、一方、とくに薬剤師を中心に必ずしもチーム医療に参画できていない現状、さらに、全職種を通じて、CKD チーム医療が診療報酬に結び付きにくいことを問題点と認識していること、などが明らかとなりました。今後は、多職種介入方法、指導プログラム、評価指標・方法、教育資料などのデータを二次調査で収集するとともに、既存のエビデンスについて、これまでの関連ガイドラインのデータベースおよび職種毎の検索によって集積し、それらを取り纏めたうえで、エビデンス構築を行ってゆく予定です。
冒頭でも触れましたように、チーム医療は、多職種スタッフがそれぞれの役割を分担しつつも、チーム全体としての目標と情報を共有し、連携を取りながら進めてゆくことが重要です。各職種代表の方々から、それぞれの立場からの現状認識と抱負についてお話しを伺っていますので、是非ご参照下さい。
以上、多職種エビデンス構築班の現状についてご紹介いたしました。皆さまのご協力をいただき、任務を全うしたいと思っていますので、ご指導ご支援のほどよろしくお願い申し上げる次第です。

杏林大学

腎臓・リウマチ膠原病内科

要伸也

【患者個人の特性を重視した CKD 療養生活支援の可視化と評価】
腎臓病療養指導士の特徴は、疾患や治療についての共通の知識をもった多職種で構成される CKD 医療チームで活躍することです。CKD は、適切な治療と生活習慣の改善によって重症化を予防することが可能です。つまり慢性疾患患者には、暮らしの中で重要な日常の営みに、治療の要素を組み入れ、それまでとは異なる生活を再構築することが求められます。看護師は、患者が直面する課題に寄り添い、治療や療養生活の継続・生命予後や QOL の向上を目標として、患者自身が病気に向き合い、病気があっても健康的に安定した生活が営めるよう関わっています。また、看護師は科学に偏重しがちの医療の中で、患者の個人的特性を大切にしつつ、人間の行動変容のための環境調整や動機付け、生きがいとの連結、セルフモニタリング、リフレーミング、コーチングなどの多様なアプローチ方法と高いコミュニケーション力と専門知識を携え、行動変容や意思決定を支援しています。専門的知識や技術と経験を生かした CKD 療養生活の支援が、CKD の進展予防に大きく関与していることを、可視化し評価したいと考えています。

聖隷佐倉市民病院

総看護部長

内田明子

【腎臓病療養指導における薬剤師の役割】
慢性腎臓病（CKD）の治療、重症化予防において多職種連携の必要性は極めて重要です。CKD 患者は様々な生活習慣病を合併していることが多く、複数の薬が処方されているのが一般的です。適切な服薬支援を実施することにより、アドヒアランスの向上、ポリファーマシーの是正、副作用の早期発見、薬物相互作用の回避など薬剤師が中心となり多職種と情報を共有しながら適切な薬学的管理に努めなければいけません。また、腎機能低下患者では禁忌薬剤の回避、腎機能に応じた投与量設計、DKI のリスク回避など、処方設計においても薬剤師の能力を十分に活用することができます。
これら薬物治療における患者管理は医師、薬剤師のみでなく看護師や管理栄養士などと協働で行うことでより効果的に実施することができます。患者状態や患者の思いなどを把握し情報を共有するために多岐にわたる医療職の協力が不可欠なのです。現状の実態調査では、薬剤師の関与による有効性は幅広く認知されていますが、マンパワーの問題などでその取り組みは不十分であり、今後はさらなる多職種連携の有効性に関するエビデンスの構築ならびにマニュアルなどを作成してその普及に取り組むことにより、今後の CKD 療養指導の質の向上に貢献できると考えています。

兵庫医科大学病院

薬剤部長 木村 健【研究成功に向けて管理栄養士が貢献できること】
CKD 発症の要因には加齢に伴う腎機能低下や生活習慣病が深く関わっており、生活習慣病・CKD の重症化予防には食事療法が重要となります。食事療法は特にステージ G３a よりも悪化した場合、十分なエネルギー摂取のもと、食塩やたんぱく質、カリウムのコントロールなどが必要になります。管理栄養士は療養指導士として日々CKD 患者の重症化予防に向けた取り組みを行っていますがそこで期待するのは診療報酬での評価ではないでしょうか。そのためには日々の取り組みに対するエビデンスを示していかなければなりません。これまでの取り組みを学会等で発表する、さらには論文投稿することが評価を得る一手段になります。多くのエビデンスを集約し、ストラクチャー、プロセス、アウトカム（アウトプット）を明確に示すことができれば療養指導士の取り組みが診療報酬上での評価につながります。
今後行われる多職種による CKD 重症化予防のエビデンス構築のための研究に対しても、管理栄養士が尽力することで研究成果の一助になることを期待します。

茨城キリスト教大学

生活科学部

石川祐一

6． 関連団体連携 第 9 回 全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)〜ファブリー病の診断を受けて〜
久保正和といいます、大阪府在住、１９６０年生まれ、６１歳です。2009 年２月より人工透析を始めました。
1969 年（小学３年）頃より夏気温が上がると足に激痛が出始めました。痛みで泣き叫んでいました。どこの大きな病院に掛っても原因が解らずに辛い日々を送っていました。４０歳位の時たまたま尿検査で蛋白が出ていると言われて病院へ行きましたがその時も原因は解りませんでした。
２００６年、香川県にいる甥にある病気が見つかりました、ファブリー病という病気で甥も小さい時から痛み等私と同じ症状が出ていたため母親が心配して病院で検査を繰り返しているうちにファブリー病を発見できたようです。大阪の私に連絡が有り病名が知らされたのですが、ファブリー病の確定診断をして貰える病院がなくやっと京都大学病院で確定診断をしていただき、居住地の関係で、大阪大学病院小児科で見ていただくことになりました。
病名が解らないまま 40 代後半になっていましたが、ファブリー病には心臓、脳、腎臓など沢山部位に症状が出る事が解りました。残念ながら病名が解った時にはすでに腎臓は腎不全の一歩手前でした。急いでシャントを作って準備をしました、そのうち体がとても疲れるようになり浮腫が酷くなり、透析の導入が始まったのはシャントを作って約半年後でした。日常の透析は自宅近くの透析病院に移りました。
私の場合、ファブリー病の酵素補充療法の点滴は透析の血液回路内に繋ぎます。ある一人の看護師さんがファブリー病という聞いたことも無い病気に非常に興味を持たれました。系列病院の中に人工透析を実施している病院が数カ所ありますが、その透析患者さんの中にも私のように糖尿病等では無く腎臓だけが悪い患者さんの中に隠れファブリー病の患者さんがいるのではないかと調査され論文も書かれたそうですが予想に反して見つからなかったとお聞きしました。別の見方では、ファブリー病の患者さんは心臓が悪くなりやすく短命の方も多いので腎臓が悪くなるまでに亡くなるもいらっしゃるのかもわかりません。
今要望するとしたら、私は出産時に自発呼吸が遅く軽い運動麻痺が残ったようで特に年を取ってから不自由をしています、週三回の透析の合間にリハビリも受けていますが、透析中にリハビリが受けられないものかと思っています。電子電気関係の開発の仕事をしていた関係で有難いことに今も出来る事があり、仕事の依頼が有りますので、ほかにも何か時間を有効に使える方法があればありがたいと思っています。

(左) タイガーポットは、タイガーさんがマイコン付きの湯沸かしポットを 30 年程前に出したときに私が担当したものです。
約１００万台以上出荷したと聞いています。
(右) まるごとプリン

たまごを割らずに中身を撹拌する装置を開発いたしました。撹拌後に熱処理するとプリンの様になります。

写真のたまごは発売から１０年位経ちますが、まだ販売されています。

（全国ファブリー病患者と家族の会 元副会長 久保正和）

編集後記
この度は「J KA Newsletter」に執筆の機会をいただき誠にありがとうございます。慢性腎臓病という言葉ができたのは私が医師になる少し前からでした。それまでは「少し腎機能が悪い人」などしっかりとした病名がありませんでした。まず、病名ができたことで、治療の対象であることが医療従事者及び患者さんにも認識することができたと思います。それから 20 年が経ち、ようやく「慢性腎臓病」を対象とした治療薬が世の中に出てきたこと、非常に嬉しく思っております。
「治療薬がある」という事実は非常に大きなインパクトがあると考えています。慢性腎臓病と一言にいっても多種多様な患者様がおられます。時代の流れとともに超高齢化を迎え、「100 歳まで腎臓を守る」という課題に直面しております。このような時代を乗り切り、かけがえのない日々を患者さんと共に歩むため医療体制及び地域診療体制を構築していきたいと考えています。
また新しい時代を切り開くため KRI 通して、臨床に還元できる研究を進めることが我々の重要な役目だと考えています。以上を持って編集後記とさせていただきます。
(川崎医科大学 腎臓・高血圧内科 長洲 一)

Information(お知らせ)
JKA の正会員・賛助会員、JKA への寄付を募集中です。
日本腎臓病協会は 2018 年 6 月に設立された NPO 法人です。
腎臓病の克服を目指し連携のプラットフォームとなるものです。
正会員の年会費は 2,000 円、入会金 1,000 円です。
寄附も随時受け付けています。
また、賛助会員として医院・病院・企業からも入会を受け付けています。
ぜひ、お知り合いの方にも、JKA の活動をご紹介ください。
日本腎臓病協会への入会・寄附のお願い

NPO 法人 日本腎臓病協会(Jαpan Kidney Association)〒113-0033

東京都文京区本郷 3-28-8 日内会館 一般社団法人日本腎臓学会内Tel. 03-5842-4131

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