保健医療科学

2011 Vol.60 No.6 p.517−524＜原著＞
東京都における神経難病医療ネットワークの実態調査
桂桂子 1），児玉知子 2），奥田博子 3），広松恭子 4）1）

東京都福祉保健局医療政策部
国立保健医療科学院国際協力研究部
3）
国立保健医療科学院生涯健康研究部
4）
東京都福祉保健局保健政策部
2）

Local medical care support systems for patientswith intractable neurological diseases in Tokyo
Keiko K ATSURA 1)，Tomoko KODAMA 2)，Hiroko OKUDA 3)，Kyoko HIROMATSU 4)
1)

Health policy Division, the Bureau of Social Welfare and Public Health of the Tokyo Metropolitan Government
Department of International Health & Collaboration, National Institute of Public Health3)
Department of Health Promotion , National Institute of Public Health4)
Medical treatment policy Division, the Bureau of Social Welfare and Public Health of the Tokyo Metropolitan Government2)

抄録
目的：本研究では，東京都神経難病医療ネットワークにおける地域療養支援体制の現状を明らかにし，今後の課題について検討する．
方法：東京都神経難病医療ネットワーク構成機関（拠点病院 30 施設・協力病院 60 施設・保健所 35 施設）の相談連絡員
125 名を対象に郵送法による自記式質問紙調査を実施した．各機関に期待される役割と現在機能している役割，拠点病院・協力病院における入院体制，相談連絡員が受けた相談や意見について調査した．
結果：101 件（回収率 80.8％）の回答を得た．拠点病院に期待が高かった役割は，「検査・診断」，「経過に応じた機能評価」，「先駆的・専門的な治療」，「疾病急変時の対応」，「地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援」であり，「疾病急変時の対応」，「地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援」，｢地域への研修事業｣ において期待を下回る実施状況であった．協力病院に期待が高かった役割は，「併発症・合併症等の対応」，｢レスパイトケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣，「メンタルサポート」等であったが，いずれの項目においても期待を下回る実施状況であった．協力病院の役割の実施と療養病床の有無との関連では「中・長期療養への入院受入」において有意差がみられ（Mann-Whitney 検定 p ＜ 0.05），神経内科医（非常勤医師を含む）従事の有無との関連では有意差はみられなかった．
結論：神経難病医療ネットワークにおける協力病院の現在の機能している役割は，拠点病院・保健所から期待されるものよりも全体的に低かった．今後は，協力病院に対する専門的診療支援の充実と，協力病院の実状に応じた実施可能な役割分担の再整理が必要である．神経難病医療ネットワークの推進には，地域連携会議等における各機関の役割と現在の機能に関する情報共有が重要である．
キーワード：神経難病，地域医療支援ネットワーク，地域療養支援体制，病院の機能と役割

連絡先：桂桂子〒 163-8001 東京都新宿区西新宿 2-8-1
2-8-1, Nishishinjuku, Shinjuku-ku, Tokyo, 163-8001, Japan.
Tel: 03-5320-4432
Fax: 03-5388-1442
E-mail: Keiko_Katsura@member.metro.tokyo.jp[ 平成 23 年 11 月 29 日受理 ]J．Natl．Inst．Public Health，60（6）
：2011

517

桂桂子，児玉知子，奥田博子，広松恭子
Abstract
Objective: The purpose of this study is to examine the function and practice of local medical care support systems for patientsand families with intractable neurological diseases in Tokyo.
Methods: A self-administered questionnaire was sent to 125 designated facilitators, who support networks for intractableneurological patients and families at base hospitals, cooperation hospitals, and public health centers in Tokyo. The questionnaire
consisted of a four-grade evaluation scale for the expected roles and actual practices of base hospitals, cooperation hospitals,
and public health centers, respectively.
Results: Responses were obtained from 101 facilitators (response rate 80.8%). The expected role of base hospitals wererated high in “examination and diagnosis”, “evaluation of physical function”, “pioneering & specific treatment”, “response toacute deterioration”, and “medical advice and support for local healthcare institutions”. However, the percentages for actual
practice were significantly lower than expected in “response to acute deterioration”, “medical advice and support for local
healthcare institutions”, and ”training of local care workers”. The expected roles of cooperate hospitals were high in “response
to complications”, “respite care”, “mid or long-term hospital care”, “mental/spiritual care” and actual practice was lower than
expected in every role. The association between lower practice and bed availability in cooperation hospitals was significant(Mann-Whitney’s test p<0.05) and not significant in the absence of neurologists.
Conclusion: The actual practice in cooperation hospitals was lower than expected in the local medical care support system forpatients with intractable neurological diseases in Tokyo. It is necessary to re-coordinate the appropriate roles of each facility ina care support network according to its capacity. It is necessary to exchange practical information at regional meetings so thatthe local medical care support network functions better for the patients and families of intractable neurological diseases.
Keywords: Intractable neurological diseases，local medical care support network，local medical care system, the roles andpractice of hospitals(accepted for publication, 29th November 2011)

Ⅰ．緒言
医療の進歩や医療制度改革，及び，介護保険制度の整備等により，医療依存度の高い在宅重症神経難病患者は年々増加している [1]．重症神経難病患者の在宅療養生活を維持していくためには，安定期から急性増悪期にかけた切れ
目のない適切な医療の確保と共に，在宅療養支援体制の充実が求められている．
国は重症難病患者のための身近な入院施設の確保を図るために，難病特別対策推進事業の一つとして，「重症難病患者入院施設確保事業｣ を平成 10 年度より開始し，都道府県単位で推進されることとなった．
東京都においては，
平成 13 年度より東京都神経難病医療ネットワーク事業（以下，｢神経難病医療ネットワーク｣ と称す）を創設し，神経難病患者を対象に，適時かつ適切な入院施設の確保とともに，在宅療養支援を含めたネットワークを構築して神経難病医療体制の整備を図っている [2]．神経難病医療ネッ
トワーク事業の創設時，神経難病医療拠点病院（以下「拠点病院」と称す）23 病院，
神経難病医療協力病院（以下「協力病院」と称す）6 病院であったが，8 年が経過し平成 21
年 3 月では拠点病院 30 病院，協力病院 60 病院に増加し [3]，その間，医療や在宅を取り巻く療養環境は大きく変化しており，現状の検証が必要となってきた．
全国的にも難病対策が進められる中，神経難病医療に関する病院の役割についての先行研究はあるが [4-7]，ネッ
トワーク構成機関から期待されている役割に対し，現状が518

どうであるかについての調査報告は見受けられない．そこで，本研究では，在宅神経難病患者と家族が安心して在宅療養生活を維持していくために，拠点病院・協力病院・保健所の各機関がネットワーク内で期待されている役割と実
施状況について明らかにし，東京都における神経難病医療
ネットワークの課題と今後の方策を検討することを目的とする．

Ⅱ．研究方法1．調査方法横断調査（郵送法による自記式質問紙調査）
調査時期：平成 21 年 10 月 1 日〜 10 月 20 日
2．調査対象東京都神経難病医療ネットワーク拠点病院 ※ 1（30 施設）・協力病院 ※ 1（60 施設）・保健所（35 施設）の各相談連絡員※ 2 125 名．
※1

平成 19 年 7 月 10 日健発第 0710001 号厚生労働省
健康局長通知「難病特別対策推進事業実施要綱」第3 項重症難病患者入院施設確保事業においては，「概ね二次医療圏ごとに 1 か所ずつの難病医療協力病院を整備し，そのうち原則として 1 か所を難病医療拠点病院に指定し，重症難病患者のための入院施設の確保を行うもの」とされている．

J．Natl．Inst．Public Health，60（6）：2011東京都における神経難病医療ネットワークの実態調査
東京都は，急性増悪期等の総合的専門的医療を要する拠点病院（神経内科の診療科目を有している病院）と，神経難病医療に関して安定期の患者の受け入れ等を行う協力病院を指定している．
※ 2 平成 21 年 4 月 20 日付 21 福保保疾第 14 号「東京都神経難病医療ネットワーク事業実施要綱」第 8 項
拠点病院及び協力病院，保健所に，患者等及び関係機関からの相談・連絡調整に当たるため，相談連
絡員を置くものとする． において定められた者．
3．調査項目機関の属性（病院類型：特定機能病院，地域医療支援病院，その他一般病院など）及び相談連絡員の属性，相談連絡員が神経難病医療ネットワーク構成機関に期待する役
割及び相談連絡員がいる施設が現在機能している役割（表1），拠点病院・協力病院の入院受入体制（入院目的別），
相談連絡員が受けた第 2 四半期（平成 21 年 7 月 1 日〜 9
月 30 日）の相談件数と内容，入院に関する支援，難病対策事業，神経難病医療ネットワークに関する意見を調査項目とした．相談連絡員が神経難病医療ネットワーク構成機
関に期待する役割は「期待する」「やや期待する」「あまり期待しない」「期待しない」，また，相談連絡員が把握する
各自施設が現在機能している役割は「現在の機能」として「あり」「ややあり」「あまりなし」「なし」の順序尺度（4段階評価）を使用した．役割が果たされていないと評価された場合はその理由について自由記載とした．調査項目については，先行研究 [4-7] を参考に，相談連絡員 6 名及び
表1

調査項目

共通項目
機関及び相談連絡員の属性
神経難病医療ネットワークにおける役割

拠点病院

①
②
③
④
⑤
⑥
⑦
⑧

検査・診断
経過に応じた機能評価
先駆的・専門的な治療
病気の告知
疾病急変時の対応
患者，家族へのメンタルサポート
地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援
地域への研修事業

協力病院

①
②
③
④
⑤
⑥

併発症・合併症等の対応
レスパイト（介護者の休養）のための短期入院受入
中・長期療養の入院受入（概ね 1 か月以上）
患者，家族へのメンタルサポート
地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援
地域への研修事業

保健所

①
②
③
④
⑤
⑥
⑦
⑧

レスパイト入院等に関する相談・調整
長期療養に関する相談・調整
在宅への移行に関する相談・調整
その他入院治療に関する相談
地域関係機関との調整
難病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介
患者，家族へのメンタルサポート
病気・障害に関する相談

その他の項目
拠点病院

入院受入体制，相談連絡員が受けた 3 か月間の相談件数と内容

協力病院

入院受入体制，相談連絡員が受けた 3 か月間の相談件数と内容入院が可能になる条件（支援）保健所

相談連絡員が受けた 3 か月間の相談件数と内容
保健所における難病対策事業

東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課へのヒアリングによって作成した．
4．解析方法
拠点病院，協力病院，保健所の各構成機関において，役割として期待されている割合（「期待する」「やや期待する」と回答された割合（％）：以下，期待率）と現在実際に機能している役割の割合（その機能が「あり」「ややあり」と回答された割合（％）：以下，実施率）の乖離，および拠点病院，協力病院において目的別に入院可能と回答された割合を求め，統計学的有意差を Fisher の直接法を用いて検討した．さらに，協力病院において現在機能している役割について，神経内科医の有無，療養病床の有無と関連があるかどうか Mann-Whitney 検定を用いて検討した．統計学的検定の有意水準は 5％（両側）とし，割合は欠損値を除外して算出した．統計ソフトは SPSS Ver.15.0
for windows を使用した．
5．倫理的配慮
自記式質問紙調査には，研究趣旨を書面にて明記した上で同意された方のみについて返送を依頼した．調査データ
は数量化を行い，データ解析のうえで個人が特定されないものとした．本研究実施にあたり，国立保健医療科学院研究倫理審査委員会の承認を得た（承認番号 :NIPH-IBRA ＃09028）．

Ⅲ．研究結果1．回収率
回 収 数 は 101 件（ 回 収 率 80.8 ％） で あ っ た． 内 訳 は，拠点病院 30 件中 24 件（80.0％），協力病院 60 件中 45 件
（75.0％），保健所 35 件中 32 件（91.4％）であった．
2．対象の属性
回答のあった拠点病院，協力病院の相談連絡員の職種
は医療ソーシャルワーカー・ソーシャルワーカー 47 名
（68.1％），事務 8 名（11.6％），医師 7 名（10.1％），看護師・保健師 7 名（10.1％）であり，保健所相談連絡員は全員保健師であった．
協力病院のうち療養病床（医療型・介護型）を有する
医療機関は 22 施設（48.9％）と協力病院の約 5 割であり，神経内科医（非常勤医師を含む）が従事している医療機関
は 28 施設（62.2％）と約 6 割であった．
保 健 所 の 相 談 連 絡 員 の 所 属 す る 機 関 は 特 別 区 25 名
（78.1％），保健所設置市 1 名（3.1％），東京都保健所 6 名（18.8％）であった．また担当部署は，直接的な難病サービスを担当 ※ 3 18 名（56.3％），調整担当 ※ 4 14 名（43.8％）であった．
※ 3 難病療養支援を担当する部署，※ 4 ※ 3 以外の部署

J．Natl．Inst．Public Health，60（6）
：2011

519

桂桂子，児玉知子，奥田博子，広松恭子
3．神経難病医療ネットワーク構成機関の期待される役割と現在の機能1）拠点病院の役割と現在の機能拠点病院の役割について，協力病院と保健所からの期待率が共に高かった項目は「検査・診断」，「経過に応じた機
能評価」，「先駆的・専門的な治療」，「疾病急変時の対応」
が 75 件（100.0％），「地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援」74 件（100.0％）であった（図 1 − 1）．拠点病院における実施率が最も高かったのは ｢検査・診断｣と ｢経過に応じた機能評価｣，「病気の告知」であり，それぞれ 24 件（100.0%）であった．拠点病院における「疾病急変時の対応」，「地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援」，｢地域への研修事業｣ に対する実施率は，協力
病院と保健所からの期待率との間に乖離が見られた．拠点病院の「疾病急変時の対応」が「なし」，「ややなし」と回答された理由としては「常時病床が満床のため」等があり，｢地域への研修事業｣ については ｢体制の未整備｣ があげられていた．

図1−1

拠点病院に期待される役割と現在の機能

注）
拠点病院ｎ＝24，協力病院ｎ＝45，保健所ｎ＝32

欠損値1 〜 3除く

2）協力病院の役割と現在の機能拠点病院から協力病院への期待率が最も高かった項目
は，「併発症・合併症等の対応」24 件（100.0％）であり，
次いで「レスパイト（介護者の休養）のための短期入院受入（以下，「レスパイトケア」と称す）」，「中・長期療養への入院受入」，「患者，家族へのメンタルサポート」22
件（91.7％）であった．また，保健所から協力病院への期待率が高かったのは「併発症・合併症等の対応」，｢レスパ
イトケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣ 32 件（100.0％）であった．一方，協力病院の実施率が最も高かったのは｢レスパイトケア｣ 35 件（77.8％），次いで，「患者・家族へのメンタルサポート」31 件（72.1％）であった．協力
病院の実施率は，拠点病院，保健所からの期待率よりも，全ての項目において下回っていた（図 1 − 2）
．拠点病院，
保健所それぞれが協力病院に対して期待している役割と現状の実施について個別に検討したところ，拠点病院から協520

力病院への期待率と協力病院の実施率では，「併発症・合併症等の対応」，「中・長期療養への入院受入」，「地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援」，「地域への研修事業」において期待率のほうが高い傾向にあった．また，保健所から協力病院に対する期待率と協力病院の実施率においては，全ての項目で協力病院の期待率が協力病院の実施率を上回っていた．
協力病院における ｢併発症・合併症等の対応｣，｢レスパ
イトケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣ の機能が ｢なし｣，｢ややなし｣ であった理由として，｢神経内科医不在｣，｢病院として機能がない｣ が共通の理由としてあがっていた．｢地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援｣，｢地域への研修事業｣ の実施率が低かった理由としては｢神経内科医不在｣ 以外にも ｢マンパワー不足」があげられ，｢機会がない｣ という理由もあった．また，協力病院のう ち 療 養 病 床 あ り と 回 答 の あ っ た 協 力 病 院 は 22 施 設（48.9％），神経内科医（非常勤医師含む）28 施設（62.2％）であった．協力病院の役割の実施率と療養病床の有無との関係では「中・長期療養への入院受入」において有意な差がみられ（Mann-Whitney 検定 p ＜ 0.05），神経内科医（非常勤医師を含む）従事の有無との関係では，全ての項目において有意差はみられなかった．

図 1− 2

協力病院に期待される役割と現在の機能注）拠点病院ｎ＝24，協力病院ｎ＝45，保健所ｎ＝32

欠損値1除く3）保健所の役割と現在の機能拠点病院と協力病院による保健所への期待率は，「難
病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介」68 件（98.6％）｢患者，
家族へのメンタルサポート｣ 67 件（97.1％）が高かった（図 1−3）．保健所の実施率が最も高かったのは「難病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介」，｢患者，家族への
メンタルサポート｣，｢病気・障害に関する相談｣ で，いずれも 31 件（96.9％）であった．調査項目全てを実施していると回答した保健所は 9 割以上と高い結果であった．拠
点病院，協力病院による保健所への期待率と，保健所の実施率において明らかな差はみられなかった．

J．Natl．Inst．Public Health，60（6）：2011東京都における神経難病医療ネットワークの実態調査
協力病院において入院が可能となるための条件（支援）についての回答では（複数回答），｢診療支援｣ が 21 件
（50.0％）と最も高く，次いで ｢神経難病患者の入院加算｣
15 件（35.7％），「人工呼吸器の台数の確保」13 件（31.0％）
であった．

図1−3

保健所に期待される役割と現在の機能注）拠点病院ｎ＝24，協力病院ｎ＝45，保健所ｎ＝32

欠損値1〜2除く

4．入院受入の条件・支援
拠点病院と協力病院において，調査時点で入院可能と回答された入院目的別の割合を表 2 に示す．拠点病院で入院受入が可能とされた割合が高かったのは，｢検査・診断｣24 件（100 ％），｢ 合 併 症 等 に 伴 う 治 療 ｣ 21 件（87.5 ％），｢胃ろう造設｣ 21 件（87.5％），｢気管切開｣ 20 件（83.3％）であった．一方，協力病院では，「レスパイトケア（呼吸器なし）」35 件（77.8％）「胃ろう造設」32 件（71.1％），「在宅移行に向けての準備支援」30 件（66.7％）の入院受入が高かった．拠点病院と協力病院の入院可能な割合に有意差がみられたのは，｢検査・診断｣，「リハビリテーション」，「看
取り時の緩和ケア」，「合併症等に伴う治療」，「NPPV の導入」
「TPPV の導入」，
「レスパイトケア（呼吸器なし）」，「長，期療養（呼吸器あり・なし）」であった（Fisher の直接法
p ＜ 0.05）．
表2

拠点病院・協力病院における入院可能と回答された割合（調査時点）
入院目的

5．相談連絡員の相談の現状と難病対策事業の実施状況
平成 21 年 7 月 1 日〜 9 月 30 日までに入院相談を受けた拠点病院は 14 施設であり，入院相談件数 121 件のうち入院受入となった相談件数は 96 件（79.3％），非受入相談件
数は 25 件（20.7％）であった．協力病院の相談連絡員が受けた同時期の入院相談は 29 施設 165 件であり，入院受入となった相談件数は 57 件（34.5％），非受入相談件数は108 件（65.5％ ) であった．非受入の理由としては，拠点病院では ｢ベッド調整困難｣ が 17 件と最も多かった．協
力病院では ｢本人・家族の理由｣ 30 件，次いで ｢ベッド調整困難｣ 18 件，｢診療上対応の困難｣ 16 件であった．その他の理由としては ｢地域が受入対象外｣，｢若年のため｣，｢設備面｣ 等があった．
保健所の相談連絡員が平成 21 年 7 月 1 日〜 9 月 30 日までに受けた相談では，調整担当部署（14 施設）163 件と比べ，直接難病サービスを担当する部署（18 施設）の相談数（440件）は多いが，標準偏差は 60.5 とばらつきが大きかった（表3）．直接難病サービスを担当する部署では ｢難病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介｣ が 124 件と最も多く，次いで ｢病気・障害に関する相談｣ が 107 件であった．調整担当部署では ｢長期療養に関する相談・調整｣ が 77 件と最も多く，次いで ｢難病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介｣ が 56 件であった．
保健所の難病対策事業実施状況は在宅療養支援計画策
定評価事業 9 件（28.1％），事例検討会 18 件（56.3％），地域関係者連絡会議（難病医療保健調整会議含む）（以下，「地
域連携会議」と称す」）11 件（34.4％）であった．

拠点病院（ｎ＝24） 協力病院
（ｎ＝45） Fisher の
件数

%

件数

%

直接法

検査・診断

24 100.0%

15

33.3% ＊＊＊

2

合併症等などに伴う治療

21

87.5%

27

60.0% ＊

3

胃ろう造設

21

87.5%

32

71.1%

4

気管切開

20

83.3%

29

64.4%

5

NPPV ※1 の導入

18

75.0%

12

26.7% ＊＊＊

6

TPPV ※2 の導入

17

70.8%

13

28.9% ＊

7

在宅移行に向けての準備支援

10

41.7%

30

66.7%

8

看取り時の緩和ケア

6

25.0%

25

55.6% ＊

9

リハビリテーション

5

20.8%

21

46.7% ＊

10 レスパイト（呼吸器あり）

5

20.8%

20

44.4%

11 レスパイト（呼吸器なし）

7

29.2%

35

77.8% ＊＊＊

12 長期治療（呼吸器あり）

0

0.0%

9

20.0% ＊

13 長期治療（呼吸器なし）

0

0.0%

25

55.6% ＊＊＊

注 1）項目 1 から 9 における ｢入院できる｣ には，「非人工呼吸器使用患者の場合は入院できる」も含む．項目 10 から 13 における｢入院できる｣ には，「待機又は入院時期を限定すれば入院できるも含む．
注 2）協力病院には療養病床を有する病院 22 施設含む
注 3）＊p ＜ 0.05 ＊＊p ＜ 0.01 ＊＊＊p＜ 0.001※ 1）鼻マスク等を用いた非侵襲的陽圧換気療法※ 2）気管切開による侵襲的陽圧換気療法

表3

保健所相談連絡員相談件数

第 2 四半期（平成 21 年 7 月から 9 月）
直接難病サービスを担当する部署内容
レスパイトケアに関する相談

主たる相談内容

1

調整担当部署件数 平均値 標準偏差 件数 平均値 標準偏差
65

3.6

5.1

9

0.6

1.5

長期療養に関する相談

39

2.2

3.8

77

5.5

12.5

在宅移行に関する相談

31

1.7

2.4

11

0.8

1.6

その他入院治療に関する相談

14

0.8

2.0

1

0.1

0.3

地域関係機関の調整相談

67

3.7

7.7

5

0.4

0.9

難病・福祉・介護の制度等に関する相談

124

6.9

23.3

56

4.0

13.1

患者・家族のメンタル相談

20

1.1

2.1

8

0.6

1.3

病気・障害に関する相談

107

5.9

23.5

20

1.4

4.0

その他

12

0.7

1.7

34

2.4

6.7

実相談件数

440

24.4

60.5

163

11.6

16.8

注 1）直接サービスを担当する部署数 18 施設，調整担当部署数 14 施設
注 2）平均値は分子：件数，分母：部署数J．Natl．Inst．Public Health，60（6）
：2011

521

桂桂子，児玉知子，奥田博子，広松恭子
6. 神経難病医療ネットワークに対する意見等
神経難病医療ネットワークに関する意見等についての自由記載では，拠点病院 8 件，協力病院 12 件，保健所 15件より記載があった．「神経難病医療に携わる医療機関が明確になり，地域ではネットワークを組みやすくなった」，「活用の仕方がわからない」，「もっと顔の見える会議を多く」等の意見があった．

Ⅳ．考察
1．病院の機能と役割分担
神経難病患者にとって，在宅療養継続のためには医療処置管理を伴う日常生活援助が重要であり [8]，訪問看護や在宅医療の継続的な支援が欠かせない．また，在宅医療の継続には，急変時の対応や後方支援のベッドの確保等がシステム化される必要がある [9]．したがって，在宅療養継続を支援していくためには，拠点病院による専門医療の提供と共に，協力病院における合併症の併発等起こりうる緊急時に対応できる体制や，介護者の疲れを一時的にとるレ
スパイトケア入院の受入 [10]，そして，在宅療養が整うまでの入院や在宅が困難になった場合の長期入院の機能の充実が重要である [11]．
調査結果から，協力病院の役割の実施率は，拠点病院や保健所からの期待率よりも，全ての項目において下回っていた．期待率と実施率の比較については統計学的有意差についても検討を試みたが，過去の知見含めて適切な方法論がないため，考察にとどめた．
特に協力病院に対する期待率が高かった項目は，｢併発症・合併症等の対応｣，｢レスパイトケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣ であり，先行研究とほぼ同様の結果となった [7]．一方，協力病院での現時点での入院受入では，期待率が高かった「合併症等に伴う治療」において入院可能な割合は 60.0％，「レスパイト（呼吸器あり）」44.4％，「レ
スパイト（呼吸器なし）」77.8％，「長期療養（呼吸器あり）」
20.0％，「長期療養（呼吸器なし）」55.6％であったが，人工呼吸器使用患者のレスパイトケアと長期療養の入院可能な割合は 5 割以下であり，人工呼吸器使用患者の入院受入状況には課題がみられることが明らかとなった．協力病院の入院が可能になる条件（支援）では ｢診療支援｣ が最も高く，実施率の低い理由（自由記載）において「神経内科医不在」があげられていることより，拠点病院や外部の専門医による適切な診療援助によって解決が可能と考えられる．協力病院における ｢レスパイトケア｣ について，東京
都では，在宅難病患者緊急一時入院確保事業を実施し，家族等の介護者の理由により，一時的に介護が出来なくなった場合に，短期間の入院ができるように都内の病院に 16床を確保している．しかし，東京都において難病医療費助成を受けている神経難病患者の数は 20,901 人（平成 21 年
3 月末現在）[2] であり，在宅難病患者緊急一時入院確保事
業だけでは対応できず，神経難病医療ネットワークを活用したレスパイトケアが必要になってくる．諸外国において522

も，神経難病患者のレスパイトケアに関しては，ベッドの空きがないことや長期療養の困難さ，メンタルサポートを含むケアの複雑さに対する課題が指摘されている [12-14]．
レスパイトケアの推進のためには，在宅医療支援のための医学管理料等診療報酬上の加算等が今後の課題である．
協力病院において ｢併発症・合併症等の対応｣，｢レスパ
イトケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣ の実施率が低かった理由として，「病院として機能がない」という理由が共通にあがっていた．医療法制定後 5 度にわたる医療法改正を通じて，医療機関の機能分化が推進されてきた．第 2 次
医療法改正では高度に医療を提供する「特定機能病院」と長期療養患者のための療養環境が整備された「療養型病床群」が制度化され，第 4 次医療法改正では医療機関の機能分化推進のために病床を主に急性期患者のための「一般病床」と長期療養患者のための「療養病床」に区分された [11]．
この「機能がない」とは，専門医が不在，
または「療養病床」
等病院機能が関与していると考えられ，また，病院機能は診療報酬と密接な関係があり，病院機能に応じて診療報酬の入院基本料・医学管理料等において基準や入院日数の限度が設けられているため，「併発症・合併症等の対応」の急性期医療や ｢中・長期療養への入院受入｣ に影響を与えていると考えられる．本研究結果でも，「中・長期療養への入院受入」においては協力病院の療養病床の有無と有意な関連がみられることから，現在の療養病床削減の施策が難病患者の療養に実質的な影響を与えていることが懸念される．各相談連絡員が病院等の機能や特徴を情報交換する
ことで適切な受入先を確保することも重要であるが，国の全体的な施策によって生ずる難病患者への影響について，
今後も実態の把握が必要であると考える．
2．拠点病院・協力病院・保健所の体制取組への提案
協力病院，保健所から期待する拠点病院の役割として「疾病急変時の対応」，｢地域関係機関への医学的な助言・指導，相互支援｣ や「地域研修事業」において，期待率が実施率を上回っていた．また，協力病院の入院が可能になる条件（支援）では ｢診療支援｣ が最も高いことからも，拠点病院の疾病急変時の対応や地域関係機関への医学的な助言・指導等及び地域研修事業の推進は重要である．国の「神経難病患者在宅医療支援事業」を活用した協力病院への診療ケア支援チームの派遣や診療ホットラインの創設
等，新たな仕組みづくりが期待される．
協力病院の ｢併発症・合併症等の対応｣，｢レスパイト
ケア｣，｢中・長期療養への入院受入｣ を改善する方策の一つとして，役割の再整理が考えられる．例えば，協力病院
において急性期の入院医療を中心に提供する協力病院（急性期型）（療養病床のない医療機関）とレスパイトケアや中・長期療養を中心に提供する協力病院療養型（療養病床のある医療機関）の 2 分類の再整理である．このことにより，医療機関の機能に応じた役割が明らかとなり，その情報を皆が共有できることで，より効率的かつ適切な医療につなげることが可能であると考える．また，地域への医学

J．Natl．Inst．Public Health，60（6）：2011東京都における神経難病医療ネットワークの実態調査
的助言・指導等，研修を充実していくためには，従来からある神経難病医療ネットワーク研修会やメーリングリストの活性化などの対応が考えられる．これに対し，保健所としても，全国保健所長会「地域保健の充実強化に関する委
員会」地域保健総合推進事業「医療制度改革の推進に関する研究」における「平成 19 年度保健所の充実強化に関する提言」では保健所の機能の一つとして，地域医療連携と地域医療福祉連携（地域ケアシステムづくり）が示されている．地域ごとの地域連携会議や研修会等により，拠点病院の専門機能をうまく引き出し，協力病院や地域関係機関
等との実状を踏まえて連携を可能にする保健所の役割は大きい．
神経難病は病状の進行に伴い，身体機能や生活が刻々と変化していき，その療養経過の中で，患者や家族は葛藤や苦悩を経験する．今回の調査では，「患者・家族へのメンタ
ルケアサポート」について各機関に期待する割合は，拠点
病院 73 件（97.3％），協力病院 53 件（94.6％），保健所は 31件（96.9％）と，9 割以上の高い結果であった．各々の機関において，患者，家族の気持ちに寄り添いながら，患者・家族自身が変化を受止め，様々な選択においてより良い自己決定を行っていける支援の継続が必要であると考える．
3．神経難病医療ネットワークの推進
保健所の相談連絡員が受けた相談では ｢難病・福祉・介護等の制度・サービスの紹介｣ が最も多く，保健所には患者・家族の病状や課題を把握し，適切な制度やサービスの情報提供や調整が求められている．保健所では，難病医療費助成制度申請や更新時において患者・家族と接する機会があり，病状の進行や現状を評価しながら情報提供することが必要になる．このことは，保健所の相談連絡員をはじ
め難病相談等に関わる保健師自身が，患者や家族との日頃からの関係づくりの中で，支援に必要な地域の難病における医療・福祉・介護等の情報を提供することで，関連する支援機関をつなぐ支援ネットワークづくりを形成する大切な機会でもある．松下らによると [15]，保健所の所轄区域
内での神経難病モデル事例の在宅療養対応可能の要因として，訪問看護ステーション数と在宅療養支援計画策定評価事業や市町村相互の情報交換の実施が関連していたと報告されている．今回の調査では，保健所の在宅療養支援計画
策定評価事業と地域連携会議の開催は約 3 割と低率であった．連携のある地域支援体制の活性化は個別療養支援に影響するため，今後の開催が望まれる．
神経難病医療ネットワークの現状として，自由記載より「神経難病医療に携わる医療機関が明確になり，地域ではネットワークを組みやすくなった」という意見はあるが，その反面，「活用の仕方がわからない」という意見もあった．
また，連携強化に向けて「もっと顔の見える会議を多く」「在宅難病患者の状況（困っていること，苦しんでいること）を教えてほしい」等の意見があった．筒井らは [16]，「連
携とは，異なる専門職や機関（もしくは組織）が，より良い課題解決のために，共通の目的を持ち，情報の共有化を図り，協力し合い活動すること」と定義しており，このことは従来からある相談連絡員連絡会や地域連携会議等を見直して活性化することにより，地域の現状と課題を踏まえながら各機関の役割と機能を検討していくことが，神経難病医療ネットワークの推進すなわち神経難病患者と家族が地域で安全に安心して療養することにつながると考える．
平成 10 年度に難病特別対策推進事業の 1 つである「重症難病患者入院施設確保事業」が開始され，全国的にも拠点病院，協力病院が整備された．東京都でも，神経難病医療ネットワークが創設され 8 年が経過したが，今回の調査により，拠点病院，協力病院及び，保健所の各機関相互に期待される役割と現在の機能している役割，およびそのギャップが明らかになった．今後の地域療養支援体制の充実のためには，現在の協力病院の在り方を再検討することが必要である．また，在宅療養の要であるかかりつけ医の役割を「重症難病患者入院施設確保事業」の中でも明確に位置付けるほか，神経難病患者在宅医療支援事業など他の事業や制度とも連動していくなどの対応が重要であると考える．
本研究の限界としては，相談連絡員が実施する相談の現状は，直近のデータの振り返りによるものであり，前向き研究と比較するとリコールバイアスの可能性は否めない．
また，今回の調査では，神経難病医療ネットワークの構成
機関の期待される役割と現在の機能について，
サービス（支援）提供者側の評価であるため，今後は患者・家族等の利用者側による評価も検討する必要があること，さらに在宅医療等に関する内容を加えた検討が必要であると考える．

Ⅴ．結語
神経難病医療ネットワークにおける協力病院の現在の機能している役割は，拠点病院・保健所から期待されるものよりも全体的に低かった．今後は，協力病院に対する専門的診療支援の充実と，協力病院の実状に応じた実施可能な役割分担の再整理が必要である．神経難病医療ネット
ワークの推進には，地域連携会議等における各機関の役割と現在の機能に関する情報共有が重要である．

謝辞
本研究の調査にあたり御協力をいただいた東京都神経難病医療ネットワーク相談連絡員の皆様，東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課関係者の皆様，ならびに国立保健医療科学院横山徹爾先生に厚くお礼申し上げる．本研究は
国立保健医療科学院平成 21 年度専門課程特別研究として
実施した．

文献
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