医療的ケアが必要な子とご家族の地域とのつながりに関するアンケート《第1報》

静岡県社会福祉協議会

令和6年7月

権利擁護課

CONTENTS

12345

要旨
調査概要
回答状況
調査結果
考察

01要旨
日常的にたんの吸引や経管栄養、酸素療法、人工呼吸器の利用など医療的ケアが必要な子は全国
で約2万人と推計され、14年で2倍（人工呼吸器を要する子は10倍）医療の進歩とともに年々増加。
しかしながら、母親中心のケアに頼ってきた歴史があり、全国的には「社会から孤立していると感じる」家族が5割にのぼり、また母親の離職率は9割とされる。
県内にも医療的ケアが必要な子と家族が約600世帯居住しており、地域生活の実情把握および支援の検討のためアンケート調査を実施した。

今回の対象者

全国

県内県内に居住し医療的ケアを要する在宅未就学児世帯

推計値

推計値

176世帯

20,000世帯

600世帯

アンケート様式

02

調査概要
対象者

在宅で医療的ケアが必要な子の家族（未就学0才～6才）調査期間

令和6年3月から4月

調査内容

1
2
3
4

ご本人について
あなたとご家族について地域に退院した頃について
現在について

5

支援について

6 インタビューについて※2次調査ライフストーリー聴取を予定。その後、最終報告を行う※医療的ケア…一般的に在宅等で日常的に行われている、 たんの吸引・経管栄養・気管切開部の衛生管理等の医行為と定義します。
※医行為…医師、歯科医師、看護師等の免許を有さない者による「医業」（反 復継続する意思で行う、医師の医学的判断及び技術をもってするのでなければ 人体に危害を及ぼし、又は危害を及ぼすおそれのある行為）のことを指します。

02

調査概要
《1次調査》
配布方法 県内の医療機関等の協力を得て各支援機関を経由して対象者家族へ配布
1

医療機関

21機関（小児・新生児集中治療室併設）

2

訪問看護ステーション92箇所（小児慢性特定疾患対応）

回答方法

無記名、チラシ記載のQRコードを読み取りWEB回答

回収結果

45通

対176世帯象

回答率26％※医療的ケア…一般的に在宅等で日常的に行われている、 たんの吸引・経管栄養・気管切開部の衛生管理等の医行為と定義します。
※医行為…医師、歯科医師、看護師等の免許を有さない者による「医業」（反 復継続する意思で行う、医師の医学的判断及び技術をもってするのでなければ 人体に危害を及ぼし、又は危害を及ぼすおそれのある行為）のことを指します。

02

調査概要
《1次調査》
ポイント1

静岡県内で孤独を感じている医療的ケア児世帯は6割

2

身近な市町単位で相談できる体制を求める医療的ケア児世帯は９割

3

家族全体の状況に応じた長期的な支援が必要

4

居住地の福祉サービスに「制約がある」と感じている世帯は７割

03

回答状況
回答45通/176世帯

居住地はどちらになりますか。

20

居住地

19

15
10８5３２２２１１１１１１１

沼津

掛川

菊川

三島

島田

富士 御殿場 袋井

伊豆清水

長泉 無回答

１１0浜松

静岡湖西

03

回答状況

母父

無回答
父
6.7%

ご本人とあなたの関係を教えてください。

３141

母
91.1%

03

回答状況
30代

40代

20代

無回答

20代
1

あなたの年代をお答えください。

１40代
1330代
30

04

ご本人について1-1 ご本人の年齢を教えてください。

人数108９７6４4７６５４３200才

1才

2才

3才

4才

5才

6才

無回答

04

ご本人について1-2 お子様が医療的ケアが必要と判明した時期はいつですか。

人数343530

妊娠期、または出産後にケアが必要と判明する子が多い一方、成長過程でケアを要する子もいる。

252015
105５２

１

１１１1才

2才

5才

6才

無回答

0
妊娠期

0才

04

ご本人について1-3 お子様の医療的ケアの内容を教えてください。
複数のケアを必要とすることが分かる。

吸引
経管栄養（鼻）気管切開の手当在宅酸素
経管栄養（胃）人工呼吸器管理
てんかん発作
体位交換
人工肛門
導尿0

人数
20９２２510121415172219192025

04
1-４

ご本人についてお子様の医療的ケアの内容を教えてください。（その他の内容）

・カフアシスト・プジー・膀胱留置カテーテル
・都度、全身軟膏処置・体温管理・外出時の日焼け止め
・食物アレルギー（複数）に対応した、ミキサー食

04
1-5

ご本人についてお子様の医療的ケアが必要になった理由に最もあてはまるもの１つに〇をつけて下さい

30

人数

29

後天性・不慮の事故の場合は医療的ケアがある子の中でもマイノリティということがわかる。

25
20
15９105２５0
先天性の疾患

後天性の疾患

不慮の事故

その他

04
2-1

あなたと家族についてお子様の病気が判明した頃、あなたは混乱した気持ちになりましたか。

人数35

かなりあてはまる７

ややあてはまる

３

あてはまる05101520253035

混乱した気持ちになる方が10割。

04

あなたと家族について
2-2お子様の病気が判明した頃、辛い気持ちになりましたか。

つらい気持ちになる方が10割。
人数37

すごくつらかった５

ややつらかった

３

つらかった
0

10203040

04

あなたと家族について
2-3

お子様の病気が判明した頃、配偶者との関係に変化が生じましたか。
人数26

変化しなかった

12

悪くなった

４

よくなった

反応は世帯によって様々であることがわかる。

３

大変よくなった0

51015202530

04
2-4

あなたと家族について
お子様の病気が判明した頃、祖父母との関係に変化が生じましたか。
人数33

変化しなかった

８

悪くなった

２

大変よくなった
大変悪くなった

１

よくなった

１
0

反応は世帯によって様々であることがわかる。
5101520253035

04
2-5

あなたと家族についてお子様の病気が判明した頃、周囲との関係は具体的にどのように変化しましたか。
人数

母親が精神面に不調をきたした
経済面が不安定になった
同じ目標ができ、家族の絆が深まった
家族内で喧嘩が増えた
家族と過ごす時間が減った
育児・家事の分担が明確になった親族との関係が悪化した兄弟への関わりが減った
父が精神面に不調をきたした
通院のための転居が必要になった
その他
離婚した

１0２
２６３

5

８1616

13
13

９
９

家族にも体調や環境に変化がみられる。
101520

04

あなたと家族について

2-6 2-5お子様の病気が判明した頃、周囲との関係は具体的にどのように変化しましたか。
その他の内容・仕事を辞めざるを得なくなった。結果育児、家事は私の担当になった。
子のために主人は在宅で仕事が出来る方向に転換してくれた。
・上の子と接する時間が少なくなる事への心配。
・元気でいてくれるきょうだいの存在が、より大切に思えた。
・家事育児仕事、全てに負担感が増えて、常にいっぱいいっぱいの状態であった。
・家族親戚みんな理解してくれ、協力してくれてた。
・迷惑をかけてる様な申し訳なさ。

04

あなたと家族について

2-7 家族内の課題に関して、家族に話せない相談がある場合、家族以外の方に相談することはできましたか？
できた
できなかった

できなかった18

家族内の出来事をすべての人が人に相談できるわけではな
いことがわかる。

できた
27

04

あなたと家族について

2-8 家族内の課題に関して、家族に話せない相談がある場合、家族以外の方に相談することにためらいはありましたか？
人数
かなりためらった

８

ためらった

８

ややためらった11あまりためらわなかった

11
７

ためらわなかった
0

2

4

6

8

10

12

家族の問題を家族以外の人に相談することは「かなりためらった」「ためらった」「ややためらった」
あわせて全体の６割。

04
2-9

あなたと家族について

お子様の病気が判明した頃、支えてくれた人は誰ですか。次の３項目以内で選択人数配偶者
両親
病棟看護師
病棟医師
兄弟
友人
リハビリ職
入院先の医療ソーシャルワーカー
いない
入院先の心理士
市役所（町役場）の保健師
医療的ケア児センターの相談支援スタッフ
療育施設の職員
病棟の保育士や教員
保健所保健師その他
病棟の家族
市役所（町役場）のソーシャルワーカー

３３２２２１１0４４４６８

101115203824

支えてくれた人」では「親族」と「病院関係者」の割合が多く、全体の９割をしめる。一方で、「行政機関」、「福祉関係者」等は全体の１割に満たなかった。

10203040

04

あなたと家族について

配偶者
友人

両親

病棟看護師

入院先の医療ソーシャルワーカー

入院先の心理士

2-10 2-9で選んだ支えてくれた人で、一番重要な役割をした人を回答してください。

兄弟

療育施設の職員

その他
入院先の心理士
1

その他
2

友人
1
兄弟
2

病棟看護師
4

「家族」と「病院」関係者の割合が多い。

両親
4

配偶者
26

04

あなたと家族について
2-11

上記の人に相談した際、どんなことが励みになりましたか。(自由記述)

地元のかかりつけの医師に相談したところ、セカンドオピニオンとして、てんかんの専門医がいる医療機関の受診を勧められた。結果的にセカンドオピニオンでも診てもらったことで自分達も知識がつき、私達にできる事はやったうえで治療に専念出来ることができた。

04

地域に退院した頃について

3-1 急性期の医療機関からの退院先はどこですか。

自宅

自分または配偶者の両親の家
リハビリ病院への入院

自分または配偶者の両親の家
１
4

ほぼすべての世帯が急性期の医療機関から在宅へ移行している。

自宅
40

04

地域に退院した頃について 医療的ケアの手技や急変時の受診方法について

3-2 退院する前にどんな情報を聞いていましたか。

人数42

在宅物品の購入方法や業者について

32

医療費助成の制度や手続について

32
12

県内の医療機関やリハビリ施設について

９

居住地の福祉の相談窓口について

医療的ケアに必要な情報は豊富に提供をされているが、福祉窓口の情報提供等は少ない傾向にある。

５

家族会について

２

災害時の避難経路や避難所での過ごし方就労の継続について（介護休暇等） １
医療的ケア児者に関する法律や施策について

１

その他

１01020304050

04

地域に退院した頃について人数

29

事業所リスト（訪問看護）27

小児慢性特定疾患について

3-4 退院する前、福祉制度に関しどんな情報を聞いていましたか。

・事業所に関しては、訪問看護の情報は多くの世帯で把握しているが、相談支援事業所や児童発達支援等の情報を把握している世帯が少ない。

身体手帳

23

特別児童扶養手当

23

障害福祉サービスの申請方法

11

高額医療費制度11

事業所のリスト（相談支援事業所）

６

事業所のリスト（短期入所）

６５

産科医療費助成制度給付金

４

療育手帳
事業所のリスト（児童発達支援）

４051015202530

04

地域に退院した頃について

3-5 3-4退院する前、福祉制度に関し どんな情報を聞いていましたか。その他の内容

・リハビリ施設
・相談支援事業所と訪問看護事業所は、リストではなく具体的に契約に進める状態で退院した。

04

地域に退院した頃について

3-6 退院後、支援に関しどこに相談にいきましたか。（複数選択可）

人数

23

訪問看護ステーション
市役所の福祉課職員13

保健所保健師13

相談支援事業所の相談員

13９

定期受診先の医師

訪問看護、行政福祉課、保健所、相談支援事業所が地域移行の要となりうるが、現状では退院後の相談先も医療職の割合が高く、特に訪問看護における関わりの重要性がうかがえる。

定期受診先の医療ソーシャルワーカー

６

特に相談していない

６

定期受診先の看護師

４

医療的ケア児センター職員

３

定期受診先のリハビリ職員

１

訪問診療の医師

１
0

5

10

15

20

25

04

地域に退院した頃について

3-7 はじめて退院した頃、地域で相談した先でどんな支援が気持ちの整理につながりましたか。
(例 市町の窓口で大変だったねとねぎらってくれた、質問したこと以上に情報をくれた など）)
・丁寧にわかりやすく制度を説明してくれたり、当時どんな気持ちだったかをゆっくり聞いてくれた。
・子どもを見て、「かわいいね」「かしこいね」などとほめてくれたこと。
・たくさんある医療ケアを「お母さんがんばってるね」と認めてくれたこと。
必要以上に心配や労い、同情等の言葉をかけず、あくまで普通に、健康な子と同じように子どもと接してくれた。
・知り合いがいない地域だったので、いろんな情報を教えてもらえたのが心強かった。

04

地域に退院した頃について

3-8 退院後、どんな医療的なサービスを利用しましたか（複数回答可）

訪問看護
利用していない

訪問診療
その他

利用していない
3
訪問診療
5

2

・訪問看護を利用する世帯が8割であった。

訪問看護
42

04

地域に退院した頃について
3-9 退院後、どんな福祉的なサービスを利用しましたか（複数回答可）
人数
利用していない

16

相談支援事業所

16
14

日常生活用具（紙おむつ等）の申請

13

補装具（車椅子、座位保持装置等）の申請

７

短期入所３居宅介護（ヘルパー））

１

その他
05101520

退院後、「福祉サービスを利用していない」世帯は3割強。相談支援事業所つながっている方は3割強であるが政令市である静岡市、浜松市が8割をしめる。

04
3-9

地域に退院した頃について退院後、どんな福祉的なサービスを利用しましたか（複数回答可）自治体別

退院後、相談支援事業所つな
がっている方は15人/43人で３割強、そのうち政令市である静岡市、浜松市が８割。

04

現在について3-10 退院後、サービスを利用した方にお聞きします。
退院後からサービスを利用するまでにどれくらいの期間がかかりましたか。

人数

17

1か月以内

８

その他

・1か月以内に利用につながる世帯が４割であるが、サービス利用開始までに１か月以上かかる世帯がかかる世帯もある。

2～3か月

２

5～6か月

２
05

10152004

現在についてはいどちらともいえない

いいえ

いいえ
8

4-1 現在までに、地域で生活する中で、孤独感を感じたことはありますか。

孤独感を感じた世帯は回答者のうち６割どちらともいえない
9

はい
28

04

現在について4-2 4-1（現在までに、地域で生活する中で、孤独感を感じたことはありますか。
）で「はい」と答えた方にお聞きします。なぜ孤独感を感じましたか。
人数

24

身近に同じ境遇の人がいない

20

自分のために外出する機会が減った

12

地域に資源がなく相談する場が限られている

9

自分以外に医療的ケアの内容を把握している人がいない

9

相談したが理解してもらえない

7

離職をし、社会的な身分が変わった

同じ境遇の方が身近にいないことや外出の機会や相談の場が少ないことが要因として高かった。

２

遊び場や連れて行く場所が少ないこと
0

5

10

15

20

25

04

現在について4-3 4-1で「はい」と答えた方にお聞きします。なぜ孤独感を感じましたか。その他の内容
・5番については配偶者も一通り分かっているが、細かくは看られない、どうしても仕事が最優先になるため結局自分ひとりしか頼れないという。
・友人などと関わりたくなくなった。
・家庭の状況や居住環境により、子を連れた外出が難しい。預け先が限られるため、正社員での就労には戻れない。
・現在市内の公立中学校の普通学級に通学しています。医療的ケアの支援となる学校看護師が不足しており、進級するたびに不安が尽きません。
・相談に行っても医療者や行政の人が無知で、アドバイスがなかったり、まれに差別的な扱いを受けた。

・遊び場や連れて行く場所が少ないこと。

04
4-4

現在についてお住いの市町では福祉サービスの利用に関し制約があると思いますか。
人数
かなり制約がある

12
10

制約がある

制約があると感じている人が７割。

９

やや制約がある12

あまり制約がない

制約はない

１
１

無回答
0

2

4

6

8

10

12

04

現在について4-5 4-4（お住いの市町では福祉サービスの利用に関し制約があると思いますか。
）で制約があると回答した方にお聞きします。それはなぜですか。
（考えられる理由を３つ以内で選んでください）
人数16

保育園でのケア医児の受け入れ先がない

12

市町に医療的ケア児に対応する医療機関が少ない

７

その他

６

市町に療育を受けられる施設がなくサービスが使えない

市町に障害の相談支援事業所が少なくセルフプランである

5

市町に福祉関係予算が少なく、受給決定量が少ない

5

市町に医療的ケア児に詳しい訪問看護ステーションが少なく希望する量使えない

50

5

保育園の受け入れについて制約を感じる世帯が最も多い。

10152004

現在について4-5 4-4（お住いの市町では福祉サービスの利用に関し制約があると思いますか。
）で制約があると回答した方にお聞きします。それはなぜですか。
（その他の回答）
・レスパイト先が1箇所しかなく、毎月は利用できない。疾患のため送迎が難しいが、送迎してくれる児発1箇所しかなく通いたい日数通えない。
・児童発達支援所は多々あるが医療ケア有の場合受け入れが出来ない場合が多い。
・利用できる施設が、市内でも遠方の場合も多い。
・動ける医療的ケア児にあう児童発達支援事業所がほとんどない。
・役所関連の対応が、前例どうこうとか、申請がなければ利用出来ないとか、対応は遅いし不親切。
・必要な補装具の助成を受けられない。
・療育先はあるが少ない。さらに、数少ない療育先も人工呼吸器且つ吸引が必須だと送迎は不可と聞いており、ひとりでは連れていくことが難しい。
・療育場所が少なく、あっても利用時間が短い。
・福祉サービスの柔軟性がない。

04

現在について4-5 4-4（お住いの市町では福祉サービスの利用に関し制約があると思いますか。
）で制約があると回答した方にお聞きします。それはなぜですか。
（その他の回答）
・役所関連の対応が、前例どうこうとか、申請がなければ利用出来ないとか、対応は遅いし不親切。そもそも外に出ることが出来ないのに当たり前のように知らない事も知っている前提で話されたり、簡単に役所に来てくれと言うが、子を預けられないし、一緒に出かけるにもかなりの労力が必要な事を理解してくれていないと感じる。
・療育先はあるが少ない。さらに、数少ない療育先も人工呼吸器且つ吸引が必須だと送迎は不可と聞いており、ひとりでは連れていくことが難しいため、結局は自宅で籠もりきりの生活となっている。

04

現在について4-7 4-4（お住いの市町では福祉サービスの利用に関し制約があると思いますか。
）で制約があると回答した方にお聞きします。一番制約になっているものを回答してください。
人数

14

保育園でのケア医児の受け入れ先がない

4

市町に医療的ケア児に対応する医療機関が少ない

５

その他

4

市町に療育を受けられる施設がなくサービスが使えない

保育園の受け入れについて制約を感じる世帯が最も多い。

2

市町に障害の相談支援事業所が少なくセルフプランである

市町に福祉関係予算が少なく、受給決定量が少ない

1

市町に医療的ケア児に詳しい訪問看護ステーションが少なく希望する量使えない

1
0

2

4

68

10

12

14

04

現在について4-8 支援事業者に、支援内容について意見するのをためらった経験はありますか
はい

いいえ
はい
7

支援者に意見するのをためらう方もいる
ことが分かる。
いいえ
24

04

現在について4-9 4-8（支援事業者に、支援内容について意見するのをためらった経験はありますか）で「はい」としたその内容を記載してください
・支援を主張することとわがままと思われる線引きがわからなかったため。
・医ケアが他の子に比べて特殊で、言葉だけでは大変さが伝わらず、実際にやってみないと大変さがわからないので。
・通所先で少しの不満は目をつぶっていた。医療的ケアがあるため、施設の選択肢が少な
く"不満なら他へ行って"と言われたら行くアテがないので。
・デイサービスの利用ができるのか 医ケア児に対応する施設があるのか知りたかったが、どう思われるのか気になって言えなかった。
・気になることはあっても頑張ってくれているのは分かるから。 また、役所でも窓口対応者によって持っている知識の幅が全く異なりもどかしい思いは何度もしているが、経験の差により致し方ない部分もあるとは思うため、よほどのことではない限り伝えない。ただし、元々愛想がない人や冷たい対応の人は論外。
・どのような支援があるのか調べるところから始めなくていけないので、何ができて何が出来ないのかを誰に聞けばよいか分かりにくい。

04

支援について5-1 現在は、医療的ケアのある方のご相談を現在
では、県が行っています。
身近な市町で相談ができる専門機関が必要だと感じますか。

必要性を感じる

どちらともいえない

必要と感じない

必要と感じない1
どちらともいえない
8

必要性を感じる世帯が９割。

必要性を感じる36

04

支援について5-2 県内の情報発信や情報交換・勉強会に利用する際にどのような情報共有ツールが必要だと感じますか。
（複数回答可）人数

34

特設WEBサイト

32

LINE公式アカウント

19

Instagram

12

オンライン情報共有ツール（ZOOM等）

WEBサイトでの情報提供のニーズが高い。

２

メーリングリスト

1

Facebook

0

5

10

15

20

25

30

35

04

支援について5-3 静岡県内で医療的ケア児家族が過ごす中でどのような情報が必要だと感じますか。
（複数選択可）人数38

困った時の情報交換

34

就労と医療的ケア児の子育ての両立方法

33

福祉サービスの手続き

30

災害時の避難方法や過ごし方

27

地域の事業所の情報

24

医療機関の情報23

ライフプランの立て方
医療的ケアの手技等

20

きょうだいの子育ての情報交換

20

情報が不足している様子がうかがえる。

1

その他
010

20

3040

04

支援について5-4 今までに受けてきた支援でどのようなことがうれしかったですか。
（複数選択可）人数

医療的ケアがあっても変わらず可愛がってくれた

３
３

子どものプラスになるような方法を一緒に考えてくれた

2

突発的に困った時にいやな反応をせずに対応してくれた

2

他の家族と比較することなくありのままのがんばりを認めてくれた

相談したことを信じて信頼してくれた1

家族の気持ちを優先にしてくれた

1

0.0

0.5

1.0

一般の世帯と変わらない声かけがうれしいことが分かる
1.5

2.0

2.5

3.0

04

支援について5-6

市役所等に福祉サービス利用手続き申請に行った際、つらい経験はありますか(自由記述)
・申請に対し嫌な態度をとられた。
・窓口が複数にまたがっている。
・不安に寄り添ってもらえなかった。
・手続きに時間がかかる。
・子供を窓口に連れていくことを求められる。
・職員によって申請が通ったり通らなかったりする。
・電話で相談を断られた。
・使える制度があってもこちらから聞きに行かないと案内されず、自分で気づけないと支援を利用できないことが多い。

04

支援について5-7

県内の支援体制を整備していく中で、どのようなことが必要だと思いますか。 自由記述

・医療的ケアの家族の意見を汲み上げて、多くの人で共有し、話し合ってかたちにすること。
・とにかく情報が手に入りにくい。同じ困り事に関する相談もなかなか出来ない。子育てで忙しい中、情報がまとまっていると助かる。親の会も、自分であちこち頼って探さないと見つからい。
・医療ケア児を受け入れてくれる先、市立私立幼稚園・保育園実績、児童発達・放課後ディサービスの情報も、成長により必要になってくるので、包括であると助かる。一個一個、出来るかどうか、その都度電話して聞かなければならない。
・医療的ケア児のことを地域の皆様に知ってほしい。
・家から出られなくても、電話やオンラインで相談できる、交流できる環境整備。
とにかく親には圧倒的負担感がある(代わりがいないプレッシャー)ので、物理的に、子どもと安心して離れられる機会が必要。もしくは一緒にケアをしてくれるひとの存在。

05

考察
1 静岡県内で孤独を感じている医療的ケア児世帯は6割「孤独・孤立の実態把握に関する全国調査（令和5年人々のつながりに関する基礎調査）」
では直接質問では6才未満の世帯で33.5％が孤独感を感じている。
孤独感（＝主観的にひとりぼっちと感じる精神状態）は、全国調査の直接質問で未就学児世帯が3割弱であるのに対し、県内の医療的ケア児世帯は6割であった。
「孤独を感じた理由」として、「同じ境遇の人がいない」は５割弱「自分のための外出の貴会の減少」4割弱であり、利用可能な福祉サービスの不足（または福祉サービスの利用制限）、家族同士の交流の場の不足が孤独感を高める要因につながっていると推測する。

親族

はいどちらともいえない

行政機関

福祉施設職員

いいえ

また家族内での出来事を家族以外に相談することをためらうかに関して、個別性があり、ためらった世帯には「他にいくあてがなくなる」といった回答があった。

病院関係者友人いない

その他

いいえ
17.8%

友人
6%

医療的ケア児世帯においては一般的な未就学児世帯と比較し、孤独感を感じている傾向が高いと推測する。

いない
4%

親族
46%

どちらともいえない
20%
はい
62.2%

「孤立の長期化は心理的な不調を来す」とされる中、地域とのつながりを高める必要性を示唆すると考える。

病院関係者
35%

行政機関
6%

孤独感を感じたことはあるか？

「支えてくれた人」では「親族」と「病院関係者」の割合が多く、全体の９割をしめる。一方で、「行政機関」、「福祉関係者」等は全体の１割に満たなかった。

支えてくれた人は？

05

考察
2

必要性を感じる

身近な市町単位で相談できる体制を求める医療的ケア児世帯は９割

医療どちらともいえない

どちらともいえない
12.5%

福祉

保健

回答者の９割が「身近で相談できる専門機関」を求めている。
支援体制に関しては「情報提供」、「ケア児に関する周知」、「家族の意見から制度設計」、「自宅で交流できる場の設定」などの意見があった。

なし

なし
6.5%
保健14.1%

医療47.8%

必要性を感じる
87.5%

身近で相談できる体制は必要か？

福祉
31.5%

退院後どこに相談しましたか？

在宅移行時に家族に提供された情報は「医療的ケアの手技や急変時の受診方法」については９割強、「在宅物品の購入方法や業者について」は７割であった一方で、「居住地の福祉の窓口について」は２割、「家族会について」は１割であり、具体的な市町の福祉サービスに関する情報は少なかった。
家族が退院後、自分で居住地の社会資源を探していると推測され、どのように福祉サービスの利用に至ったか個別ヒアリングで聞き取りを実施する。
身近な市町単位で相談できる体制は、家族と地域とのつながりをつくり、孤独のない生活につながると推測する。また在宅移行の際の情報提供と連携がカギとなると推測する。

05

考察
3

家族全体の状況に応じた長期的な支援が必要

病気が分かった際の気持ちは？

支えてくれた人は誰か?

人数

親族

すごくつらかった

行政機関

福祉施設職員

病院関係者
友人

児の病気が判明した際のすべての家族で「混乱した」「つらかった」という気持ちがあった。

いない

その他
ややつらかった

友人
6%

つらかった
0

10

20

30

いない
4%

40

親族
46%

病院関係者
35%

病気が判明した頃の周囲との関係性は、「配偶者との関係」
では「よくなった」が２割弱であった一方で、「悪くなった」が３割弱であった。
「祖父母との関係」については「よくなった」が１割弱であった一方で、「悪くなった」が２割であった。
上記変化に対する具体的な内容は「母親が精神面に不調をきたした」、「経済面が不安定になった」、「同じ目標ができ絆が深まった」、「家族内で喧嘩が増えた」が多かった。
一方、回答者の主な支えになっている人もまた「家族」であった。

行政機関
6%

関係性に変化がなかった世帯もある一方で、すべての家族がスムーズに家族内役割を再構築できるわけではなく、関係性が悪化してしまう場合も3割程度ある。

家族間の変化は？
人数
家族の体調の変化
経済不安

病気が反明した時だけでなく、家族全体の状況に応じた長期にわたりの支援が必要であると推測する。

家族役割の再構築
家族間の対立家族の関わりの希薄化
転居
その他
0510152025

05考察
4

居住地の福祉サービスの利用に制約があると感じている世帯は７割

制約はあるか？

回答者のうち9割近い世帯が、急性期の医療機関を退院後、在宅生活に移行する。

人数
かなり制約がある

退院後の福祉サービスの利用に「制約がある」と回答した世帯は回答者のうち７割であった。

制約がある「福祉サービスを利用していない」世帯は3割強。相談支援事
業所つながっている方は3割強であるが政令市である静岡市、浜松市が8割をしめる。

やや制約がある

あまり制約がない

制約はない

無回答
02

4

制約を感じる理由は？

681012

人数

回答理由は「保育園でのケア児の受け入れ先がない」が４割で最も多く、また、何も福祉サービスを利用していない世帯が回答者のうち３割であった。
また関係者との関わりにおいては、「病気が判明した頃、支えてくれた人」は「親族」が４割強、「病院関係者」が３割強であった一方で、「行政機関」、「福祉関係者」は１割に満たなかった。

保育園でのケア医児の受け入れ先がない

市町に医療的ケア児に対応する医療機関が少ない

その他

市町に療育を受けられる施設がなくサービスが使えない

訪問看護、行政福祉課、保健所、相談支援事業所が地域移行の要となりうるが、現状では退院後の相談先も医療職の割合が高く、特に訪問看護における関わりの重要性がうかがえる。

市町に障害の相談支援事業所が少なくセルフプランである

市町に福祉関係予算が少なく、受給決定量が少ない

市町に医療的ケア児に詳しい訪問看護ステーションが少なく希望する量使えない
05101520

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静岡県社会福祉協議会
権利擁護課 望月

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Email: mayuko_mochizuki@shizuoka-wel.jp