2022 年度実践的研究助成（1 年助成）
研究成果抄録『医療的ケア児の無登校問題解決へ向けたアクション・リサーチ』代表研究者；千葉 伸彦(東北福祉大学 専任講師）

医療的ケア児の無登校問題解決へ向けたアクション・リサーチ
千葉伸彦・村山くみ（東北福祉大学）・岩元優子（社会福祉法人あいの実）

１．研究の背景と目的
本研 究 グ ルー プ が 小学 校お よ び 特別 支 援 学校 への 就 学 前・ 就 学 中の 医療 的 ケ アが 必
要と な る 子ど も （ 以下 、医 療 的 ケア 児 ） をも つ保 護 者 （母 親 ） を対 象に イ ン タビ ュ ー
調査 を 実 施し た と ころ 、特 別 支 援学 校 に おい ても 「 学 校に 入 学 でき るが 、 実 際に 通 学
でき る か 分か ら な い」 「入 学 当 初か ら 教 員が 自宅 を 訪 問す る 教 育の 提供 の み の選 択 肢であ っ た 」と の 語 りが 見受 け ら れた 。 同 年齢 の子 ど も と共 に 教 育を 受け る 権 利が 保 障され な い 、学 校 と いう 居場 所 に いる こ と が保 障さ れ な い、 自 宅 以外 の居 場 所 を獲 得 できな い 医 療的 ケ ア 児の 存在 が 明 らか と な った 。ま た 、 通学 が 可 能で あっ た と して も「母 親 が 学校 に 週5日 で 付き 添 う 」「 学 校 に看 護師 が い ない ま た は不 足し て い るた め
医療 的 ケ アを 母 親 が行 う」 な ど 特別 支 援 学校 であ っ て も多 く の 課題 があ る こ とが 全 国
的に 明 ら かと な っ てい る。
令和 3年6月に 「 医 療的 ケア 児 及 びそ の 家 族に 対す る 支 援に 関 す る法 律」 が 施 行され、 教 育 にか か る 体制 の拡 充 等 につ い て 、「 国及 び 地 方公 共 団 体は 医療 的 ケ ア児 が 在
籍す る 学 校に 対 す る支 援そ の 他 の必 要 な 措置 、看 護 師 等の ほ か に学 校に お い て医 療 的ケア を 行 う人 材 の 確保 を図 る た め介 護 福 祉士 その 他 の 喀痰 吸 引 等を 行う こ と がで き る者を 学 校 に配 置 す るた めの 環 境 の整 備 そ の他 の必 要 な 措置 、 学 校の 設置 者 は その 設 置する 学 校 に在 籍 す る医 療的 ケ ア 児が 保 護 者の 付添 い が なく て も 適切 な医 療 的 ケア そ の他の 支 援 を受 け ら れる よう に す るた め 、 看護 師等 の 配 置そ の 他 の 必 要な 措 置 」を 講 ず
るこ と が 示さ れ て いる 。
同法 の 内 容か ら も 医療 的ケ ア 児 の通 学 に 関し て、 各 自 治体 が 教 育 体 制を 拡 充 し、 す
べて の 子 ども が 学 校で 学ぶ こ と ので き る 環境 づく り が 必須 と な って いる 。 ま た同 法 の施行 に よ り、 医 療 的ケ ア児 の 社 会生 活 、 日常 生活 の 充 実が 求 め られ てい る こ とは 言 うまで も な い。
本研 究 の 目的 は 、 医療 的ケ ア 児 の小 学 校 およ び特 別 支 援学 校 の 就学 時に お け る就 学
先の 決 定 、そ の 後 の通 学の 決 定 に至 る ま での 過程 を 明 らか に し 、就 学に 関 す る支 援 のあり 方 や 保護 者 と の協 働の あ り 方に つ い て検 討す る こ とを 目 的 とす る。 調 査 対象 は 、
医療 的 ケ アを 必 要 とす る子 ど も をも つ 母 親ら であ る 。 研究 1で は 、 母 親ら に イ ンタ ビ
ュー を 実 施し 、 子 ども の就 学 先 決定 の 過 程を 明ら か に して リ ー フレ ット の 開 発 を 行う。 研 究2で は、 就 学 前 の母 親 ら への サ ポ ート と母 親 ら を中 心 と した サポ ー ト グル ープの 活 動 を軸 と し たア クシ ョ ン ・リ サ ー チを 行う 。

２．研究の方法【研究 1】（１）目的
医療的ケア児の小学校および特別支援学校の就学時における就学先の決定、その後の通学の決定に至るまでの過程を明らかにする。
（２）方法
４つの県に在住する医療的ケアを必要とする子どもをもつ母親 5 名（A さん～E さん）を対象に半構造化インタビューを実施した。居住地が遠方の場合には、オンラインツールを使用した。インタビュー対象の母親らの子どもたちはすべて人工呼吸器を使用しており、年齢は 6 歳、次年度に小学校（または特別支援学校）入学を控えた、または入学直後であった。インタビューは 2022 年 12 月から 2023 年 4 月にかけて実施し、インタビュー時間は一人あたり 60 分～90 分程度であった。インタビューの内容は事前に承諾を得た上で録音し、逐語記録を作成した。
倫理的配慮については、調査協力者には、研究の意義・目的・方法・対象者の負担等の説明、また研究上で知り得た情報を研究目的以外に使用することのないことを伝え、研究参加の同意を研究同意書により得た。なお、本研究は、本研究グループのメンバーが所属する東北福祉大学研究倫理委員会において承認を得た。

【研究 2】（１）目的
医療的ケア児の就学に関する支援のあり方や保護者との協働のあり方について検討し、保護者を中心とした具体的な活動を展開する。
（２）方法
F 県内にて医療的ケアを必要とする子どもの就学前のサポートを実施した。具体的には、就学前の過程や就学前に必要となる情報の提供を行った。

３．研究の成果【研究１】
母親らを対象としたインタビューから、就学先および通学が決定するまでの過程や心のゆらぎが明らかとなった。就学について考え始めた時期については、「１年前～３年前」と回答しており、また考え始めたきっかけについては「先輩ママ」
・「利用施設のスタッフ」・「相談支援員」など、身近なつながりの中で就学情報を得たことが就学を考え始めるきっかけとなっていた。
さらには、学校側から 「カニューレ抜けても（学校では）入れられないからね」「お母さんの付き添いは絶対です。付き添いができない場合は通学できません」と事前に伝えられ、先輩ママから「呼吸器つけている場合は訪問だよね」というこれまでの事例を聞かされ、母親らは 「小学校入学後から約 12 年間の学校生活がたった数ヶ月で決まってしまう現実」 に混乱している様子であった。
母親らには「通学することを考えている自分自身が非常識なのか」と自分自身の想いを疑う時期があり、「呼吸器のカベ」 があるのではないかと、子どもの人工呼吸器が通学を遮る理由になっているとの語りがみられた。

【研究２】
研究１のインタビュー結果をふまえ、リーフレットを作成した。また、就学を控えた医療的ケア児をもつ母親らのサポートを行った。さらには就学に関するサポートグループを立ち上げ、母親らを中心とした活動の実施を今のを展開として予定している。
①リーフレットの作成と配布
インタビュー結果をふまえ、リーフレットの作成と配布を行った。 リーフレッ
トの対象は保護者（母親）とそれに関わる支援者である。リーフレットには、保護者の相談相手の存在を示し、支援者には子どもたちが通学することが当然の権利であることを念頭にサポートをお願いしたいというメッセージを込めた。リー
フレットの作成にあたり、医療的ケア児をもつ母親と支援者に参加を依頼し、内容について検討を行った。リーフレットは全国の家族会および医療的ケア児に関わるセンター等に配布した。今後はより具体的な就学時に必要となる情報を提供する計画である。

②F 県在住の医療的ケア児の就学までのサポートについて
本研究メンバーを中心として、就学前の保護者のサポート行った。これまでのインタビュー調査結果などをふまえながら、保護者が求める情報や関係者の紹介、また保護者の伴走的支援を行った。具体的な取り組み内容は下記の通りである。
2021 年度

・研究グループメンバーによる保護者への聞き取り・関係者（県議会議員）を含めて意見交換
・県教育委員会への相談

2022 年度

県教育委員会との面談・学校見学・学校関係者との面談

2023 年 4 月

就学（通学）開始③F 県在住の医療的ケア児の保護者グループにて医療的ケア児の就学に関するサポートグループの立ち上げと今後の活動計画の策定を行っている。就学前に様々な経験をした母親らがピアサポートをするべく、サポートの実際や対応のあり方等について検討を重ね、よりよりサポート体制を構築する予定である。なお、就学前の過程における出来事やその都度の対応策、教育委員会および学校との協力体制、各都道府県における通学の実例の提供な ど、母親らが一人ですべてを背負い込むような環境を改善していく計画である。また、リーフレットの PartⅡを作成中であり、今後配布する予定である。

４．まとめ
本研究では、医療的ケア児をもつ母親らの就学までの過程および通学を選択した際のあり様とサポートの現状を明らかにすることができた。また、保護者（母親）らを中心としたサポートグループの立ち上げにより、同様の悩みを抱える保護者に伴走しながらサポートが提供できる体制が構築されつつある。
本研究の課題としては、インタビュー調査であったことから全国の状況をすべて網羅することができていないこと、積極的に通学を実現している自治体の現状を把握できていな
いこと、学校関係者の実状や置かれている環境を把握できていないこと等があげられる。今後、子ども、保護者、学校関係者等が互いに支え合いながら充実した学校生活を送ることができるよう活動を継続していく。