心臓病児者
現状と課題2017年11月25日

一般社団法人

全国心臓病の子どもを守る会理事 青木美千代
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守る会の活動• 国への働きかけ• 「心臓をまもる」を毎月発行• 全国大会• 心友会全国交流会• ハンドブック、 「しんぞう手帳」『心臓病児者の幸せのために』• 医療者との連携
日本小児循環器学会
成人先天性心疾患学会
日本小児科学会などへの参加• 患者、障害者団体との活動などなど…
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日本の成人先天性心疾患患者数

Guidelines for Management of Congenital Heart Diseases in Adults(JCS 2011)3

ライフステージにおける課題
出生前・妊娠１８〜２０週には胎児診断が可能→親へのフォロー体制が必要

新生児・乳児期〜・周産期施設と小児医療施設の分離
・NICUの不足→周産期・小児医療の充実・連携が必要
・医療機関の集約化により遠隔地での通院→付添い、交通費

4ライフステージにおける課題
幼児期・学齢期・思春期〜
・障害児保育・病児保育の不足
・兄弟支援を含む子育て支援の不足
・医療的ケア（在宅酸素を含む）の問題→保育・教育現場への看護師配置増加を
・進学の選択肢が限られる
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病気を理由に保育園・幼稚園の入園を断られた
・「前例がない」と断られた
・何かあっても責任を問わない「誓約書」を書いて入れた・加配の職員や補助教諭をつけてもらうことでようやく入れた・在宅酸素療法を行っているために入れなかった学校で保護者の付き添いを求められるケース
・水泳授業の際は、付き添い(見学）してほしいと言われています。
・小学校に入ってから一ヶ月くらい。
・遠足の送り迎え。
・学校の門の外へ出る時はすべて！
・集団登校で他の子どもたちの速度についていけず、個別で登校。
・まわりの児童と歩くスピードが違う為に付き添いました。
・９年間付き添いました。(全てに小・中)
静岡県支部 ２０１７年４月アンケート結果より抜粋

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ライフステージにおける課題
幼児期・学齢期・思春期〜
・障害児保育・病児保育の不足
・兄弟支援を含む子育て支援の不足
・医療的ケア（在宅酸素を含む）の問題→保育・教育現場への看護師配置増加を
・進学の選択肢が限られる
7成人先天性心疾患の課題
・小児科から内科へ 移行期医療の課題→診療体制・診療施設の総合的体制の確立
・成人期の手術・妊娠出産・遺伝に関する課題
・社会的自立のための環境整備→公的医療費助成
小児慢性特定疾患から難病・自立支援医療へ→就労支援・障害年金の課題
・心理的問題8

心臓病児者に関わる主な社会保障制度
誕生・幼少期

青少年期

全国心臓病の子どもを守る会
事務局作成
2017年４月現在

６５歳以上

２０歳～成人期

身体障害者手帳（身体障害者福祉法）にともなう制度

障害者福祉〔認定〕心臓病は１、３、４級 等級により受けられる制度が違う〔利用できる制度〕 鉄道・航空券・高速道路などの交通運賃割り引き、税金の優遇、公共料金減免
自立支援医療（更生医療） 自治体の医療費助成、福祉タクシーやガソリン代支給

障害者総合支援法による制度〔認定〕 身体障害者・難病等（疾患により定められている）
総合支援区分による判定（手帳等級とは別） 区分１～６〔利用料〕 １割 所得による上限額あり（住民税非課税世帯は無料）〔利用できる制度〕 車いすなどの補装具、ヘルパー、施設入所（就労以降、福祉施設）、ディサービスなど

介護保険※６５歳以上は介護保険に同じサービスがある場合にはそちらを優先する

障害者雇用促進法

小児慢性
難病患者施策所
得保
障

小児慢性特定疾病対策（児童福祉法）
医療費助成・相談事業・自立支援事業など

難病対策（難病法） 医療費助成・相談事業、自治体の見舞金、通院費補助 など

特別児童扶養手当〔認定〕１、２級 （手帳とは違う基準）〔月額〕１級 51,450円 ２級 34,270円（本人・扶養義務者の所得による制限あり）

障害児福祉手当 〔月額〕 14,600円

保育教育〔対象〕障害者、難病〔内容〕職業訓練・雇用促進、 身体障害の雇用率義務設定など

障害年金〔認定〕１、２、３級（手帳とは違う基準）※３級は厚生年金のみ〔月額〕基礎年金１級 81,176円
２級 64,941円（本人所得による制限あり）

特別障害者手当

老齢年金〔月額〕 26,810円

特別支援教育保育

普通級、特別支援学級・特別支援学校での教育支援

学童保育

上記以外にも自治体で行っている事業があります

9難病の医療費助成 心疾患の対象を拡大
特定疾患治療研究事業５６疾患
法制化後
2015年7月

３０６疾患
2017年4月

３３０疾患

会の運動と医療者からの支援

2015年以前からの対象疾患

拡張型心筋症 拘束型心筋症 肥大型心筋症
肺動脈性肺高血圧症
2015年7月～

無脾症候群 多脾症候群 総動脈幹遺残症
完全大血管転位症 修正大血管転位症
三尖弁閉鎖症 肺動脈閉鎖症
左心低形成症候群 単心室症 ファロー四徴症
両大血管右室起始症 エプスタイン病
心疾患をともなう染色体・単一遺伝性疾患
マルファン症候群 ウイリアムズ症候群
２２ｑ１１・２欠失症候群 など
2017年4月～

先天性三尖弁狭窄症
先天性僧帽弁狭窄症
先天性肺静脈狭窄症（肺静脈狭窄）
左肺動脈右肺動脈起始症
10自治体の制度 重度心身障害者医療費助成制度
都道
府県

あり なし

北海道 ○
青森
岩手

○
○

宮城
秋田山形
福島
茨城
栃木
群馬
埼玉
千葉

東京

○
○
1割負担 ★
（月額上限外来12,000円・入院44,400円）

○
○
○
○

1レセプト500円○○○

1入・通院300円 薬剤調剤無料
1割負担（月額上限外来12,000円・入院44,400円）
外来200円（調剤は除く）/回・入院100円/日

○

神奈川 ○
新潟
富山
石川
福井
山梨
長野
岐阜
静岡
愛知
三重

自己負担内容（65歳未満一般所得者の場合）1割負担 ★
（月額上限外来12,000円・入院44,400円）
1割負担 ★
（月額上限外来12,000円・入院44,400円）
1レセプト（月額上限外来1,500円・入院5,000円）

外来530円/日（月4回上限）・入院1200円/日・訪問看護250円/日

○
○
○
○
○
○

１レセプト500円○○

1医療機関500円/月(薬局を除く）

○
○

都道
府県
滋賀

ありなし○

京都

自己負担内容（65歳未満一般所得者の場合）
外来 1医療機関500円/月
入院 1,000円/日（月額上限14,000円）

○

大阪

○

兵庫

○

奈良

○

和歌山

1医療機関500円/日（月2日限度、月額上限2,500円） ★
外来：1医療機関1日600円（月2回まで）
入院：1割負担（限度額2400円）
1レセプト500円/月（14日以上の入院は1レセプト1,000円/月）
○

鳥取

○

島根

○

岡山○

広島山口
徳島香川
愛媛
高知

○○

福岡

○佐賀長崎
熊本
大分
宮崎
鹿児島
沖縄

○
○
○
○
○

合計

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1割負担
（月額上限外来2,000円・入院10,000円）
1割負担（月額上限外来6,000円・入院20,000円）
1割負担（月額上限外来12,000円・入院44,400円）
1医療機関200円/日（月限度外来4日・入院14日）
1レセプト（外来500円・入院2,000円）○○

１レセプト（外来500円・入院1,000円）○○
通院500円/月（限度）・入院500円/日（月20日限度）
１人月500円
1医療機関800円/日（月額上限1,600円）
1医療機関（外来1,020円/月・入院2,040円）
1医療機関で月1,000円未満の場合は当該金額
入院・外来とわず1人あたり1,000円/月○○20（2017年NPO法人日本障害者センター調べ）

11

重度障害者医療費助成の推移（都道府県数）（NPO法人日本障害者センター調べ）

2003年

2005年

2008年

2012年 2016年

（7月）

（7月）

（10月）

（8月）

（8月）

自己負担なし3330

232120▲13

食費助成あり

2211222▲20

所得制限なし1212877▲5

年齢制限あり349885（65歳以上新規を対象外）

増減

国の制度後退にともない自治体の制度も後退が広まる
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自立支援医療 利用者負担【厚生労働省資料に加筆】

経過的特例措置2018年４月以降は…？

他の障害福祉では無料の階層

心臓手術の時には一般と同じ
13

心臓手術への医療費助成

自立支援医療（育成医療）目的

第１条 すべて国民は、児童が心身ともに健やかに生まれ、且つ、育成されるよう努めなければならない。②すべて児童は、いとしくその生活を保障され、愛護されなければならない。
第２条 国及び地方公共団体は児童の保護者とともに、児童を心身とも健やかに育成する責任を負う。
（児童福祉法第1条、第2条）

窓口

居住地の市町村

対象

患者負担
上限

①身体に障害のある児童（18歳未満）②現存する疾患がこれを放置すれば将来障害を残すと認められる児童（18歳未満）であって治療によって確実なる治療効果が期待できるもの。
生活保護無料（経過的特例措置）
低所得者 2,500～5,000円 中間所得 5,000円～10,000円
市町村民税235千円以上は対象外

守る会が設立当初から心臓病児の命を救うため誰もが安心して手術を受けられるようにするために作ってきた制度 14広まる
医療者との連携日本小児循環器学会

市民公開講座で心臓病児の問題を発言
15

広まる医療者との連携

成人先天性心疾患セミナー

障害認定問題について講義16

１０年ぶりの最新版
新版『心臓病児者の幸せのために』執筆していただいた先生（50 音順、敬称略）
鮎沢 衛（日本大学医学部附属板橋病院） 市田蕗子（富山大学附属病院）
小澤綾佳（富山大学附属病院）
小山耕太郎（岩手医科大学附属病院）
笠原真悟（岡山大学病院）
桂木真司（榊原記念病院）
川滝元良（東北大学病院）
小崎里華（国立成育医療研究センター）
小垣滋豊（大阪大学医学部附属病院） 権守礼美（神奈川県立こども医療センター）
坂本喜三郎（静岡県立こども病院）
佐藤 勇（よいこの小児科さとう）
澤 芳樹（大阪大学医学部附属病院）
白石 公（国立循環器病研究センター）
鈴木嗣敏（大阪市立総合医療センター） 住友直方（埼玉医科大学国際医療センター）
武田和也（榊原記念病院）
立野 滋（千葉県循環器病センター）
丹羽公一郎（聖路加国際病院）
檜垣高史（愛媛大学附属病院）
福嶌教偉（国立循環器病研究センター） 藤村真弓（成増高等看護学校）
朴 仁三（東京女子医科大学病院）
水野芳子（千葉県循環器病センター）
安河内 聰（長野県立こども病院）
先生方のご協力のもと１０月発行
日本小児循環器学会
理事長 安河内 聰『心臓病児者の幸せのために』が2005 年に発行されてから10年、装いも新たに内容を一新して発刊されることになりました。画像診断の進歩に加え手術治療や新しいカテーテル治療などの医療技術のめざましい進歩により、今では治療を受けた後の学校生活や社会でよりよい生活を送るための社会制度の整備や、成人期への移行医療が問題となっています。
これらの問題に答えるべく書かれた本書は、現代の先天性心疾患の治療最前線で活躍する執筆陣と守る会関係者からの、心臓病をもつ子どもたちとそのご家族が「心臓病とともに生きる素晴らしい人生をおくるため」の応援歌です。

日本成人先天性心疾患学会
理事長 丹羽公一郎
このたびの『心臓病児者の幸せのために』の発刊おめでとうございます。生まれつきの心臓病の方は、小児から成人へと切れ目のない経過観察が必要です。この本は、年代に応じて生涯にわたっておこる問題点、その対応、治療、予防のほとんどを盛り込んだ非常にわかりやすい本となっています。通読すると、心臓病の知識や今後についての一端を理解していただけます。
心臓病児者と関係の方々に、ぜひ手にとっていただきたい１冊として推薦させていただきます。
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私たちの願い
医療
どこでも誰もが安心して医療を受けられるように教育
心臓病があっても希望した教育が受けられるように就労
心臓病者が安心して継続的に働くことができるように
心臓病児者が生涯を通して切れ目ない支援が受けられる社会になることを願います18

心臓病児者と家族の幸せのために
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