親の会連絡会参加団体一覧・その1
団 体 名
特定非営利活動法人

対 象 疾 患
副腎白質ジストロフィー(ALD)

TEL 042-449-1980

連 絡 先
FAX 042-449-2955

備 考
旧 ＡＬＤ親の会

a-future@ald-family.com

ＡＬＤの未来を考える会
http://ald-family.com/
BWS 親の会

ベックウィズ・ヴィーデマン症候群〒362-0075

シンプソン・ゴラビ・ベーメル症候群

埼玉県上尾市柏座 2-8-2 柏葉ビル 1 階

ＢＷＳ親の会

大森敏秀胃腸科クリニック内TEL 090-1435-2301
CAHJ (CAH サポートグループ)

先天性副腎過形成症

cahjapan2017@gmail.com
https://cahsupport.jimdo.com/

https://cahsupport.jimdofree.com/
ＣＡＰＳ患者・家族の会

クリオピリン関連周期性発熱症候群、高〒225-0003

IgD 症候群

神奈川県横浜市青葉区新石川 4-33-18TEL/FAX 045-912-4428
capskanjakai@gmail.com

ＣＣＨＳファミリー会

先天性中枢性低換気症候群

cchsjapan@gmail.com

CDKL5 遺伝子欠損症

問い合わせ窓口 info.lovehands@ gmail.com

http://www.normanet.ne.jp/~cchs/
CDKL5 遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんず
https://www.cdkl5japan.com/
CdLSJapan(コルネリア ・デ・ランゲ症候群の親の会)

cdkl5.japan.em i@ gm ail.com
コルネリア・デ・ランゲ症候群〒224-0055
神奈川県横浜市都筑区加賀原 1-23-28-308 蔭山方TEL 090-7181-5309 FAX 045-507-6555

http://cdlsjapan.org/
ＣＨＡＲＧＥの会(チャージの会)

cdlsjapan@gmail.com
ＣＨＡＲＧＥ症候群

charge.syn.kai@gmail.com

http://charge-syndrome.net/

２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その2
ｇlut1 異常症患者会

グルコーストランスポーター1 欠損症〒458-0022（ｇlut-1 欠損症）

愛知県名古屋市緑区小坂二丁目 1706
glut1glut@yahoo.co.jp

http://glut1ds.g2.xrea.com/
HNRNP 疾患患者家族会

HNRNP 関連疾患

https://hnrnpjapan.org

ksuzuki@hnrnpjapan.org
TEL 090-9489-1175

HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ

低ホスファターゼ症〒489-0074
愛知県瀬戸市幡野町 535
TEL 0561-76-1956

http://www.hpphope.org
MECP2 重複症候群患者家族会

MECP2 重複症候群

info@mecp2.jp

Potocki-Lupski 症候群

TEL 080-1128-6943

RDD きっず事務局

https://www.mecp2.jp/
PTLS JapanKen.8186@icloud.com

http://ptls-japan.webnode/jp
ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会

脊髄性筋萎縮症、ウェルドニッヒ・ホフ〒561-0882

マン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー

大阪府豊中市南桜塚 1-1-8 豊中桜塚郵便局留

病「ＳＭＡ家族の会 事務局」佐野朋子
smajimkyoku@sma-kazoku.net

http://sma-kazoku.net/
SSPE 青空の会(亜急性硬化性全脳炎・家族の会)

亜急性硬化性全脳炎〒195-0057
東京都町田市真光寺 1-35-7
TEL/FAX 042-736-2028
sspe_aozora@hotmail.com

http://sspe.main.jp/
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その3
Schaaf-Yang 症候群 SYS 患者家族会

Schaaf-Yang 症候群

sys.japan.org@gmail.com

先天性角化不全症、Hoyeraal

support@telomere.jp.com

https://www.instagram.com/sys_japan/
Telomere Japan(先天性角化不全症患者会)

Hreidarsson 症候群、Revesz 症候群、
https://instagram.com/telomere_jp?igshid=YmMyM

Coats Plus 症候群などのテロメア短縮

TA2M2Y=を原因とする疾患

https://telomerejp.com/
ＴＳつばさの会

結節性硬化症〒154-0021

電話の受付は、平日 10 時～17

東京都世田谷区豪徳寺 1-18-19-102

時。Ｆａｘは随時受付

TEL 03-5450-7258

FAX 03-5450-7259

http://www.ts-tubasa.com/
あすなろ会

若年性特発性関節炎（若年性関節リウマ〒105-0003

チ）

東京都港区西新橋 3-15-3 上地ビル 4F
FAX 03-5405-3782

http://www.asunarokai.com/
アラジーポットアレルギー性疾患〒152-0035

アレルギー児を支える全国ネ

東京都目黒区自由が丘 2-17-24

ット

TEL 090-4728-5421
http://allergypot.net/
NPO 法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

info@allergypot.net
異染性白質ジストロフィー

mldpf2012@gmail.com

MLD 患者会（ライソゾーム病）
https://mldpf2012.jimdo.com/
エンジェルの会

アンジェルマン症候群

tomo-nor@cypress.ne.jp

http://angel-no-kai.com

２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その4
おおたはらっこ～波の会～大田原症候群および小児てんかん

ohtaharakko1115@gmail.com

滑脳症、神経細胞移動異常症〒731-5121(大田原症候群を中心とする小児てんかんの患者会）
https://ohtahara-syndrome.1net.jp/
滑脳症親の会

lissangel

広島県広島市佐伯区五日市町
美鈴園 14-21 大田方
http://www.facebook.com/lissenangel
かみひこうきの会～環状 14 番染色体症候群の患者とkasha@mtj.biglobe.ne.jp
環状 14 番染色体症候群

家族の会～〒208-0011
東京都武蔵村山市学園 3 丁目 8-6
TEL/ FAX 042-507-5309
R14-kamihikouki@jcom.zaq.ne.jp

https://r14-kamihikouki.wixsite.com/main
カモミールの会～5p-症候群の子を持つ家族の会～

5p-症候群

mailbox@5pminusjp-chamomile.org

小児がん〒111-0053

https://5pminusjp-chamomile.org/
公益財団法人
がんの子どもを守る会

東京都台東区浅草橋 1-3-12
TEL(代表) 03-5825-6311 (相談)03-5825-6312
FAX 03-5825-6316
nozomi@ccaj-found.or.jp〒541-0057
大阪府大阪市中央区北久宝寺町 2-3-1
TEL(代表) 06-6263-1333

http://www.ccaj-found.or.jp/(相談)06-6263-2666

FAX 06-6263-2229

２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その5
魚鱗癬の会

魚鱗癬

〒804-0082
福岡県北九州市戸畑区新池 3-2-13
TEL 090-7539-3840
gyorinsen1998@yahoo.co.jp

http://gyorinsen.blog.fc2.com/
特定非営利活動法人

筋強直性ジストロフィー

筋強直性ジストロフィー患者会〒167-0052
東京都杉並区南荻窪 4-3-13
contact@dm-family.net

https://dm-family.net
クリーフストラ症候群日本家族会

クリーフストラ症候群

TEL 090-6685-0031 FAX(Kleefstra Syndrome)

info@ksjapan-family.com

骨形成不全症〒721-0945

0223-37-0318

https://ksjapan-family.com
骨形成不全友の会

広島県福山市引野町南 1-29-2 垰本方
TEL/FAX 084-943-2725
http://oi-tomonokai.net/
小児交互性片麻痺親の会

taomoto@bronze.ocn.ne.jp
小児交互性片麻痺〒194－0044

ＡＨＣの会

東京都町田市成瀬 1-24-14 村上方
https://japanahc.wixsite.com/website /小児神経伝達物質病家族会

http://www.jpnd.org/
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク

sachi@fa2.so-net.ne.jp
小児神経伝達物質病〒135-0003

瀬川病（GTPCH 欠損症）
、BH4 欠損症、TH

東京都江東区猿江 2-16-23-113

欠損症、AADC 欠損症、MAO 欠損症、SSADH

TEL/FAX 03-3632-6419

欠損症、GABAT 欠損症等

info@jpnd.org

シルバー・ラッセル症候群

srs-net@mbr.nifty.com

http://srsnet.web.fc2.com/
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その6
腎性尿崩症友の会

腎性尿崩症〒536-0023
大阪府大阪市城東区東中浜 3-11-9
TEL/FAX 06-6963-4022
boolin- k@ops.dti.ne.jp

https://www.facebook.com/jinseinyoho
膵の会

遺伝性・家族性膵炎、若年発症膵炎、

suikai@outlook.jp

特発性慢性膵炎（成人発症、若年発症）
重症急性膵炎、自己免疫性膵炎
http://suikai.cocolog-nifty.com/blog/
スタージウェーバー家族の会

スタージ・ウェーバー症候群

swskazokunokai@sturge-weber.jp

重症筋無力症〒602-8144

http://sturge-weber.jp/top.html
全国筋無力症友の会

小児 MG 会

京都府京都市上京区藁屋町 536-1 元待賢小学校 1 階
TEL 075-822-2691

FAX 075-231-7091

http://mgjp.org/
一般社団法人全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎、強〒102-0071

小児膠原病部会

全国膠原病友の会

皮症、シェーグレン症候群ほか

東京都千代田区富士見 2-4-9
千代田富士見スカイマンション 203
TEL 03-3288-0721

FAX 03-3288-0722

http://kougen.org/
全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会

色素性乾皮症〒136-0074

XP ふれっくるの会

東京都江東区東砂 4-24-3-212 長谷川方XP つくしんぼの会

TEL/FAX 03-3644-6399

XP ひまわりの会

http://www.xp-japan.net/
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その7
一般社団法人心臓病（成人期の先天性心疾患、心筋疾〒170-0013

内部組織に心臓病者友の会（心全国心臓病の子どもを守る会

患を含む）

東京都豊島区東池袋 2-7-3 柄澤ビル 7F友会）があります。

TEL 03-5958-8070

FAX 03-5958-0508mail@heart-mamoru.jp
http://www.heart-mamoru.jp/
全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症

TEL 090-2681-9770 FAX 0598-67-6519「尿素サイクル異常症」には

info.nucda@gmail.com

10 の疾病があります。

〒107-0052

別称：ふくろうの会

http://ameblo.jp/nucda/
一般社団法人ファブリー病（ライソゾ―ム病）

全国ファブリー病患者と家族の会

東京都港区赤坂 8-5-9-305
TEL/FAX 03-5786-1551.080-5720-2085
info@fabrynet.jp

http://fabrynet.jp/
NPO 法人全国ポンぺ病患者と家族の会

ポンぺ病〒464-0034
愛知県名古屋市千種区清住町 2-20-2
TEL/FAX 052-781-6437
okazaki.1423@gmail.com

http://www.pompe-family.com
染色体起因しょうがい児・者の親の会Four-Leaf

染色体起因しょうがいClover〒569-0854
大阪府高槻市西町 33-1 森定玲子方
FLC@eve.ne.jp

https://www.eve.ne.jp/FLC/
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会

先天性横隔膜ヘルニア

jcdh0525@gmail.com

https://www.congenital-diaphragmatic-hernia-pa
tient-family-ass.com/
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その8
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染

先天性トキソプラズマ症症患者会「トーチの会」

トメガロウイルス感染症

先天性サイ

info@toxo-cmv.org

http://toxo-cmv.org/
竹の子の会

プラダー・ウィリー症候群〒194-0045
東京町田市南成瀬 1-2-1
成瀬駅前ハイツ 2-804 東條方
TEL 042-785-4246

http://pwstakenoko.org/
一般社団法人短腸症候群の会

info@pwstakenoko.org
短腸症候群を始めとする小腸不全全般〒319-1553
茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘 4-297-43
TEL 080-5439-7830
sbsa2014@gmail.com

http://short-bowel-synd.seesaa.net/
胆道閉鎖症の子どもを守る会

胆道閉鎖症〒170-0002
東京都豊島区巣鴨 3-25-10
バロンハイツ巣鴨 603 号
TEL 03-3940-3150

http://tando.lolipop.jp/
つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）

FAX 03-3940-8525

tando@agate.plala.or.jp
軟骨無形成症（軟骨異栄養症）・骨系統【本部事務局】疾患〒791-8031
愛媛県松山市北斎院町 812-7
TEL/FAX 089-952-0435
Tukusi-n@alto.ocn.ne.jp【本部渉外部：東京支部】〒183-0053
東京都府中市天神町 1-25-25TEL/FAX 042-362-0023

http://tsukushinokai.net/

atushi-43@nifty.com
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その9つながる腎友。～小児慢性腎不全患者の会～

小児慢性腎不全info.zintomo@gmail.com

つぼみの会

１型糖尿病(インスリン欠損症)〒151-0053
東京都渋谷区代々木 3-24-4
あいおいニッセイ同和損保新宿別館 8F
TEL 03-5350-8510 FAX 03-6276-5340

https://tsubomi1964.org/
天使のつばさ(全前脳胞症親の会)

info@tsubomi1964.org
全前脳胞症〒715-0024
岡山県井原市高屋町 1 丁目 22-5 小松方
office@tentsuba.org

http://www.tentsuba.org/blog/
日本 WAGR 症候群の会（11p13 欠失症候群家族の会）

WAGR 症候群（11ｐ13 欠失症候群）japanwagr@gmail.com

アラジール症候群

TEL 090-9693-9600
alagill@alagille.jp

ゴーシェ病

TEL/ 080-3727-5454

https://sites.google.com/view/wagr-japan
日本アラジール症候群の会

http://alagille.jp/
日本ゴーシェ病の会

gaucherjapan@gmail.com
https://www.gaucherjapan.com/
日本コケイン症候群ネットワーク

コケイン症候群〒264-0023

日中お急ぎの方は千葉県千葉市若葉区貝塚町 192-4-1-304

090-5804-9831

TEL/FAX 043-232-7805

HP からもメール受付してます

http://www.jpcsnet.com/
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その10
特定非営利活動法人日本トゥレット協会

トゥレット症候群とその併発症（強迫性〒231-0058

電話の受付は、木 10 時～15 時。

障害、睡眠障害、ＡＤ／ＨＤ、ＬＤ、ほ神奈川県横浜市中区弥生町 2-15-1か発達障害全般）

ストークタワー大通り公園Ⅲ804 号室TEL/FAX 045-315-3288

http://tourette-japan.org/

info@tourette-japan.org

日本ニーマン・ピック病の会（略称：ＮＰＤ）

ニーマン・ピック病〒675-0011（A,B,C,D,E 等全ての型）

兵庫県加古川市野口町北野 1126-14
TEL/FAX 079-420-3616
mako.hnm@gmail.com※C 型患者の会 http://www.npcj.net/mokuteki.html

日本二分脊椎症協会

二分脊椎症〒173-0037

受付はＨＰよりメールにて

東京都板橋区小茂根 1-1-10
心身総合医療療育センター内
FAX 03-5917-2234(返事が遅くなります)
info@sba.jpn.com

http://sba.jpn.com/
日本ハンチントン病ネットワーク

ハンチントン病
http://jhdn.org/

日本ムコ多糖症患者家族の会
http://www.mps-japan.org/

ムコリピドーシス・ＧＭ１/ＧＭ２-ガン

日本郵便株式会社 伊那郵便局 私書箱 第 29 号

グリオシドーシス

TEL/FAX 050-3045-1814
mps_office@mps-japan.sakura.ne.jp

レット症候群〒432-8056
静岡県浜松市南区米津町 3000-17

http://www.rett.gr.jp/
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～

ＪＨＤ親の会

ムコ多糖症・ガラクトシアリドーシス・ 〒396-8799

https://www.facebook.com/mps.japan
日本レット症候群協会〒292-0041
千葉県木更津市清見台東 2-17-4
川野 友美方ymk4023@gmail.com

田中方

sakuramasstanaka8@gmail.com
人工呼吸器使用者もしくは同程度のケ〒562-0013

アを必要とする方

大阪府箕面市坊島 4-5-20
みのお市民活動センター内

https://www.bakubaku.org/

TEL/FAX 072-724-2007
bakuinfo@bakubaku.org
２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その11
ひだまりたんぽぽ

有機酸代謝異常症、脂肪酸代謝異常症

pamma.info@gmail.com

ピットホプキンス症候群

pitt.hopkins.jp@gmail.com

医療的ケアを必要とする子

yoiryoukea@yahoo.co.jp

表皮水疱症〒001-0038

http://hidamari-tanpopo.main.jp/
ピットホプキンス友の会

https://www.pitt-hopkins.com/
姫と王子の医ケアの会（要医療的ケア児の親の会）

http://yoiryoukea.blog.fc2.com/
NPO 法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan

北海道札幌市北区北 38 条西 5 丁目 1-40-803
TEL/FAX 011-726-5170
debrajapan@gmail.com
http://debra-japan.com/
ポプラの会

成長ホルモン分泌不全性低身長症〒165-0032

低身長児者友の会

東京都中野区鷺宮 2-15-10
TEL/FAX 03-3330-8612

マルファンネットワークジャパン

マルファン症候群〒468-0049
愛知県名古屋市天白区福池 1-17-1
TEL 090-5764-8471 FAX 052-896-4335

http://www.marfan.gr.jp/
ミトコンドリア病患者・家族の会

info@marfan.gr.jp
ミトコンドリア病

mcm@mitochon.net

ＭＣＭ家族の会

http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/

２０２４年３月１日現在

親の会連絡会参加団体一覧・その12
NPO 法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」

無痛無汗症・無痛症

cipa@tomorrow.or.jp

もやもや病〒563-0032

http://www.tomorrow.or.jp/
もやもや病の患者と家族の会

略称もやの会

大阪府池田市石橋 2-13-28 メゾンジョイ 108
TEL/FAX 072-761-8825
https://www.moyanokai.com/
モワット・ウィルソン症候群家族会

モワット・ウィルソン症候群mws@kki.biglobe.ne.jp

ターナー症候群TEL 090-6316-2497

ＭＷＳ家族会

http://www7b.biglobe.ne.jp/~mws-fm/
わかばの会

FAX 03-3773-8835

wakaba1996@au.com
http://wwww.club-turner.jp※移転等により上記の連絡先にて各会との連絡が取れない場合には、ネットワーク電話相談室（電話０３－５８４０－５９７３ 平日１１時～１５時）までご相談願います。また、難病のこども支援全国ネットワークホームページにも最新版の一覧表を掲載しております。

２０２４年３月１日現在