患者さんのポートに治療生活のサ

PNH
記録ノート
PNH自己管理支援アプリ

PNHについて
症状記録
リマインド
カレンダー
臨床検査値

患者さんご自身が日々の症状や臨床検査値などを記録していただくことで、自己管理を支援し、医師とのコミュニケーションをサポートします。
※ 記載内容は 2023年8月時点のアプリバージョン 2.0.0 の内容になります。前バージョンをお使いの場合は、事前に「設定・その他」にある「バックアップ」で記録を保存してから、本アプリの更新をお願いします。 ※ デベロッパがこのアプリからデータ収集をすることはありません。

INDEX
アプリについてカレンダー

PNHについて「PNH記録ノート」の特徴 ･･････ 1

カレンダー ･････････････････････ 5

PNHについて ･････････････････････ 14使うことによるメリット･･････････ 2

カレンダーから入力する ･････････ 6

インストール手順 ･･･････････････ 2

体調を記録する････････････････ 7

連絡先情報

初期設定 ･･････････････････････ 2

臨床検査値を記録する ･･････････ 8

連絡先を登録・確認する ････････････ 15

ホーム
ホームメニュー ･････････････････ 3
クイックメニュー ･ ･･････････････ 4

項目設定をする ････････････････ 9新しく症状や臨床検査値のお知らせ

項目を作る ･･･････････････････ 10

お知らせ一覧・詳細 ･････････････････ 16

グラフ

設定・その他

グラフで見る ･ ････････････････ 11

設定を確認する ････････････････････ 17

体調変化の表を見る ･･･････････ 12

リマインドを設定する ･･･････････････ 18

臨床検査値をグラフで見る ･････ 13

ログイン情報を設定する ･ ･･･････････ 19
バックアップで記録を保管する ･･･････ 20
バックアップからデータを復元する ･･･ 21
このアプリに関するQ&A･ ･･･････････ 21

「PNH記録ノート」の特徴れます。
リマインド設定（P18）をすると、記録や予定を忘れないようにお知らせが通知されます。

日々の生活● 日々の体調を記録しておくと、どんなときに症状があらわれやすいかをご自身でカレンダー入力した記録や予定はカレンダーにアイコンで表示さ使うことによるメリット
ホーム

カレンダーで記録を確認 (P5)

アプリについてアプリについて把握することができます。
● 体調の変化や検査値の推移を表やグラフで見ることで、これまでの経過をたどることができます。
● 疑問に思ったことや不安を感じたことをメモに残しておくと、受診時に担当医師とあなたオリジナルの記録表 (P7)
記録しておきたい症状や臨床検査値を自分で選んだり、追加したりすることができます。

グラフ共有しやすくなります。

受診時● あなたは、自分の記録をみながら体調の変化や疑問・不安に思うことを忘れずにPN
Hについて担当医師に伝えることができます。
● 担当医師は、受診日以外の体調の変化をあなたから詳しく聞くことができるので、症状に合わせた対応やアドバイスをすることができます。

体調の変化や検査値の推移を表やグラフで確認することができます。

アプリを使うにはインストール手順登録できます。登録しておくと、緊急時にすぐ電話ができるようになります。
1

Android「秘密の質問」と「答え」を設定しておきましょう。

設定・その他

かかりつけ医療機関や緊急時の受診可能医療機関を■ 認証コードの設定
ログイン用に、ご自身で覚えやすい４桁の認証コードを設定してください。

iPhoneお知らせ

右 記 の2次 元 バーコードをスマートフォンで 読 み 取るか、iPhone ユーザーの方は App Store から、Android の方は Google Play から「PNH記録ノート」と検索してインストールしてください。
初期設定緊急時の連絡先登録 (P15)

連絡先情報

記録を表やグラフで確認 (P11)※「答え」の設定は全角ひらがなのみ■ 連絡先情報の登録
緊急時にすぐ連絡ができるよう、かかりつけ医師や緊急医療機関の情報を登録しておきましょう。
※「連絡先情報」は、初期設定時にスキップしても、あとから設定・変更することができます。
2

ホームメニュークイックメニューログイン（4桁の認証コード入力）後の画面です。この画面から症状やホーム画面には、目的のページにすぐに移動できる

臨床検査値の記録、グラフ表示などを選択すると、それぞれの画面に移動します。

クイックメニューが表示されます。

カレンダー (P5)61

カレンダーの日付をタップすると、症状本日の症状を記録する (P7)
カレンダー「カレンダー」の画面に移動します。

1

ホーム

1

アプリについてホーム今日の体調を入力する画面に移動でき2ます。

や臨床検査値、メモ、予定などの入力が2できます。
受診日・投薬予定日の2日前から当日ま2

検 査 値を入 力する画面に移動できまが表示されます。

3す。移動先の画面で日付を変更するこ4ともできます。

グラフ (P11)3「グラフで見る」の画面に移動します。

リマインド 設 定、症 状 記 録 や 臨 床 検
5

査項目設 定、ログイン設 定、アプリに症状や臨床検査の項目を自分に合わせ関するQ&Aの4つの項目に移動ができた設定にすることも可能です。

ます。

PNHについて (P14)4PNHについての画面に移動できます。

Q&Aなどを確認することができます。

PNHに関する様々な情報を見ることが担当医師の情報と緊急時に受診可能な

6

お知らせ (P16)
お知らせ一覧画面に移動します。

できます。

新着のお知らせがある場合は記録や予定を忘れないようにするリマ

455

次回以降、最小化する「最小化する」をした後に「閉じる」をタップすると、次回からクイック設定・その他医療機関の情報を登録しておくことが設定・その他 (P17)

3

できます。

マークが表示されます。
5PNHの情報を見る (P14)PNHの症状や治療についての情報、連絡先情報 (P15)

P
N
H

2

お知らせ

4

設定･その他を確認する (P17)

連絡先情報

3

1

について体調の変化や臨床検査値の推移をグラフや表で見ることができます。

グラフ

でベルアイコン

臨床検査値を登録する (P8)

メニューは右下に小さく表示されます。
拡大表示をしてを外せば、元に戻ります。

インドやログイン時に使う認証コードなどを設定することができます。
34

カレンダー

カレンダーから入力する
その日付の症状記録や臨床検査値、予定やメモを登録できます。
1

年月の切り替え

1

2
カレンダー

入力や確認したい日付に移動すること「今月へ」をタップすると現在の月のができます。

カレンダーに戻ります。
2

1

年月日の切り替えホーム

毎月の記録状況や予定を確認できます。

1

アプリについて

カレンダー

2
3

アイコンの表示2

項目設定 (P9)
項目の設定画面に移動できます。症状記 録 、臨 床 検 査 値についての項目を予定、メモの４つが、アイコンで表示さ自分に合わせた設定に変更ができます。

れます。

3
3

アイコンについて症状や検査値を入力する画面にそれぞ4明」をタップするとれ移動します。
4

アイコンについての説明を見ることがで

5
6

PN
H

7

受診予定日をONにすると、受診予定

5

時間を選択できます。カレンダーには連絡先情報きます。

受診予定日/予定時間 (P5)4について左上の「アイコン説

症状記録/臨床検査値 (P7,8)

グラフ症 状 記 録 、臨 床 検 査 値 、そ の 他 の3が表示されます。
3

受診日/投薬日

5

受診予定日を登録すると、カレンダーに「あり」を選択すると、カレンダーにはと表示されます。

「あり」を選択している場合は、メモその他の予定を登録できます。に残しておくことができます。

日付をタップ

症状記録表示 (P12) で振り返るとき、医師に相談したいことなどを記入して本日の日付には わかりやすいようにタップした日付 の入 力 画 面（P 6）にその日に何の予定があったか確認するおくことで、受診の際に忘れず伝えやすくなります。

背景色が付きます。

移動し、記録入力や記録内容の確認がことができます。

■平日：橙色できます。

本日■土曜：青色■日曜：桃色53 と 4

設定・その他

体調の変化や気付いたことなどをメモと表示されます。

57

その他の予定6

お知らせと表示されます。同日に投薬予定

4

投薬予定の受診 / 投薬予定日のリマインド設定（P18）を OFF にしていると、予定日 2 日前からのお知らせは通知されません。
6

体調を記録する

臨床検査値を記録する

体温

ホーム

臨床検査値を登録します。

体調を記録します。項目設定（P9, 10）であなたが設定した症状が表示されます。

1

アプリについてカレンダー

項目設定（P9, 10）であなたが設定した臨床検査値が表示されます。
1

臨床検査項目カレンダー項目名、略称、単位を表示します。

体温（小数点2桁まで）を入力できます。

右上の項目設定をタップすると、5つま2

全般問題なしタップすると、尿の色以外のすべてのあり」になります。「や や」や「ひどい22

その項目の説明を見ることができます。

」を入力したい

3
P
N
Hの数値を入力できます。
、ややありについて陰性・陽性を表したい場合は陰性は0、、陽性はそのまま数値で入力するなどとを選択できます。

してください。

連絡先情報

4

検査値の入力検査値項目は、０から999999.99まで

体調の選択
ひどい

2
3できます。

症状がない

1

3

場合は、当てはまる症状を手動で変更

3

マーク

グラフ

症 状 が「なしで新規項目を追加できます。

1

尿の色
尿の色は５色から近い色を選択してください。

お知らせ

4

設定・その他

最後に「登録」をタップしたら、入力完了を確認する画面があらわれます。
7

最後に「登録」をタップすると、入力完了となります。
8

項目設定をする

新しく症状や臨床検査値の項目を作る

項目設定切り替え

あなたが必要と思う症状や臨床検査値を新しく追加することができます。

1

項目を選ぶと、変更したい・消したい項目の画面に、切り替えられます。
この画面からも新しく項目を追加することができます。

できます。
2

項目追加
2

1

新しい項目（症状、臨床検査値それぞれ表示・非表示切り替え

3

グラフや表の画面に表示されます。の場合：症状/臨床検査値の記録、グラフや表の画面に表示されません。

マーク（表示項目名部分も含む）を5
4

長押ししながら上下に移動させると、あなたが選んだ順番で項目が表示されまできません。

5

詳細設定へ (P10)

4

臨床検査値
すでに表示されている臨床検査値は、検査結果に表示される正常値範囲を入力することができます。
9

3

正常値範囲

5

項目削除
選択中の項目を削除します。
今までの登録データも消えるため、慎重に行ってください。前画面の項目設定で各項目は非表示にできますので、まずはそちらを検討しましょう。

設定・その他で回答もつくることができます。

5正常値範囲を入力すると、グラフに水色で表示されます。

症状
新しく追加した症状項目は、詳細設定

P
N
Hお知らせ

す。左側の順番は自動で変わります。

体温だけは、表示順の入れ替えが臨床検査項目内容
すでに表示されている臨床検査値は、検査結果に記載されている正常値範囲を入力することができます。
あなたが新しく作った臨床検査値は、略称や単位、検査結果に記載されている正常値範囲を入力することができます。

表示順の入れ換え

2

連絡先情報

4

3

1

について新しく追 加する場合、症状 /質問の入力は必須です。回答も自分で作ることができます。1つの回答に入力できるのは、8文字までです。
回答パターンの例
2つの場合：「はい」「いいえ」
3つの場合：「よい」「ややわるい」「わるい」

2の場合：症状/臨床検査値の記録、症状項目内容

グラフ5つまで）を追加することができます。
3

項目の切り替えカレンダー

症状項目と臨床検査項目の切り替えがホーム

あなたが記録したい・表示したいと思う項目を選んだり、新しく作ることができます。

1

アプリについてカレンダー4510

グラフで見る

アプリについてグラフ
体調変化の表をみる

1

症状記録 (P12、登録方法は P7)

1

症状項目、臨床検査値項目の設定画面
12

臨床検査値 (P13、登録方法は P8)
過去の臨 床検査 値の推移をグラフで確認できます。

各項目の設定 (P9)
症状項目、臨床検査項目の設定画面に移動します。表やグラフに表示させた

43ます。
2

ひどい
3

2、ややあり、が表示されます。

表示りできます。

入力開始日（最も古い日付）、2年前、正常範囲の登録 (P10)ます。
したい日付に移動できます。

印刷方法の紹介機能を利用した印刷方法を紹介しています。

予定表示

4

症状を入力した日に「その他の予定」
お知らせ

スマートフォンのスクリーンショット

4

3

連絡先情報

表画面はタッチして横に動かすと、確認

正 常 値 範 囲 を入 力 すると、グラフに水色で表示されます。

PNH

1年前、直近日の体調を見ることができ臨床検査項目設定画面に移動します。

5

体調の変化症状がない

454を選んだり、順番を並び替えたりでき2についてい項目を選んだり、順番を並び替えたに移動します。表に表示させたい項目

グラフ

31

項目設定 (P9)カレンダー

過去の症状記録を表で確認できます。

ホーム

入力した体調の変化を表で見ることができます。

も登録されている場合は、★マークが表示されます。
★マークをタップすると、その日の予定やメモを確認することができます。

設定・その他※メモだけの入力の場合は★マークは表示されません。

1112

PNHについて臨床検査値をグラフでみる

PNHについて4

項目設定 (P9)22

項目を選んだり、順番を並び替えたりを予定している方向けの情報です。
3

表示させたい臨 床検 査 値グラフを切助成制度」の資料を掲載しています。

り替えます。横に動かすと確認したい

難 病の患者さんが 利用できる特定医

臨 床 検 査 値に移 動し、タップ すると療費助成制度や小児慢性特定疾病の高額療養費制度など確認することがで5きます。

グラフ表示期間

PNHに関するQ&Aお知らせ

4

PNHに関するよくある質問を確認することができます。

グラフ表示の期間を変更することがで＋開く：回答が開きます

グラフを拡大・縮小して表示することきます。

－閉じる：回答を閉じます

4

設定・その他グラフの縮小・拡大ができます。

連絡先情報

医療費助成制度について、申請方法、

6

6

P
N
H

について

「難病患者さんに対する様々な医療費に水色で表示されます。

4

医療費助成制度

臨床検査項目の切り替え

グラフ表示

3

グラフ

PNH治療を受けている、あるいは治療正常値範囲を入力すると（P10）、グラフ13

PNH治療中の方に移動します。グラフに表示させたい左上に単位が表示されます。

51

現在、アレクシオンファーマの医薬品でグラフが表示されます。
4

動画でも学ぶことができます。

症状項目、臨床検査値項目の設定画面できます。
3

PNHとは？
PNHの疾患に関する情報をテキストや3です。
21

カレンダー

表示されているグラフの臨床検査値名21

臨床検査値の項目名

PNHに関する情報を見ることができます。

ホーム

臨床検査値の推移をグラフで確認できます。

1

アプリについてグラフ

全 期 間の 場 合は 、グラフ画 面を横に動かします。

14

お知らせ

連絡先を登録・確認する

アプリについて連絡先情報お知らせ一覧・詳細が表示されます。

ホーム

新しいお知らせがあるときには、タイトルバー右上にをタップすると、これまでのお知らせ一覧を確認できます。
お知らせはこちらの一覧に表示されます。
1

かかりつけ医療機関の登録と、日付の 新しい順に上からお知らせ がのボタンから電話ができま並びます。

1

す。

お知らせ一覧

カレンダー

1

かかりつけ医療機関の情報を登録する

1

お知らせをタップすると、本文を確認できます。

緊急時受診可能医療機関の登録

アプリの 機能 追 加など重要なお知ら万が一に備えて、緊急時に受診できるが表示された時には、是非、ご一読せもありますので、タイトルバー右上に医療機関を登録しておきましょう。
登録すると、ください。のボタンからすぐ
2

2

タグと未読
タグ：お知らせの分類を示します

2

PN
Hについてに電話ができます。

グラフ

2

未読：本文が読まれていないお知らせです。

連絡先情報
お知らせ
設定・その他

連絡先情報を登録しておくと、このアプリを開いた時にログイン（４桁の認証コード入力）しなくても、連絡先を確認したり、電話をすることができます。
15

16

設定を確認する

リマインドを設定する

リマインド設定 (P18)

設定をオンにすると、スマートフォンがお知らせを通知してくれます。
1

ると、あなたのスマートフォンがお知らせ通知してくれます。

2

症状・臨床検査項目設定 (P9)3

この画面からも症状や臨床検査値項目4の設定ができます。
3

右の画面は、リマインド設定を有効にし1た場合です。オンにすると、以下の 2 ～6

通知はすべて届きません。
2

されます。

3

PNH

4

髄膜炎菌ワクチン接種日最後のワクチン接種日を登録しておくと、その4年10ヵ月後にお知らせが通5
連絡先情報バックアップ (P20)知されます。

入 力した 記 録 を i C l o u d ( i O S)、Google ドライブ(Android)に保存す4ることができます。

最終ログイン

6

最 終ログイン日（4 桁の認 証コードを最後に入力した日）から、設定した日数

7

お知らせ

アプリに関するQ&A (P21)以内に再びログインがなかった場合、このアプリの使い方に関するQ& Aをお知らせが通知されます。

確認することができます。

6

運営側からのお知らせ

アカウント削除

このアプリに関 するお 知らせ がある

最 後 に 症 状 の 記 録 をした 日 か ら 、場合、お知らせが通知されます。

も確認することができます。

アカウントを削 除 すると初 期 設 定の設定した日数以内に再びログインがなバージョンは、現在あなたが使ってい状態に戻り、記録などがすべて削除さるPNH記録ノートアプリのバージョン

れますので慎重に操作してください。

が表示されます。

57

設定・その他

最終症状記録の登録

その他各種
アプリの操作方法は、スマートフォンで

17

2について

3
66

1

くと、予定日の2日前にお知らせが通知

ログイン設定 (P19)
秘密の質問を変更できます。

5

受診/投薬予定日受診日/投薬予定日を事前に登録してお5

ログイン時に使用する4桁の認証コード、4のお知らせ通知を設定することができます。オフにすると、これらお知らせ

グラフ

2

リマインド設定オン
カレンダー

記録の入力や受診日などを忘れないようする設定ができます。設定をONにす

ホーム

リマインドとは、入力や予定を忘れないようにする自動お知らせ機能です。

様々な設定やその他の画面に移動できます。

1

アプリについて設定・その他かった場合、お知らせが通知されます。
体調の変化を見返すために定期的に記録することをお勧めします。
18

ログイン情報を設定する

アプリについて設定・その他
バックアップで記録を保管する

ホーム

このアプリにログインするために必要な認証コードと秘密の質問を登録・確認します。

万が一のスマートフォンの紛失や故障に備えてバックアップは定期的に行いましょう。
機種変更した場合もバックアップから復元できます。

1

ただし、OS が変わる場合 (例：iPhone のバックアップデータから認証コードカレンダー

Android スマートフォンに復元など) は復元することができませんのでご注意ください。

このアプリへのログインやデータ削除の時に使用します。
アプリでは認証コードは他の方が見れないように「････」と表示されます。

1

1

前回のバックアップした日と、データの容量を掲載しています。バックアップしきしましょう。

別のものを使用することをおすすめします。

3

バックアップをすると、保存先のアカウた場合はログインできなくなりますのでントが表示されるようになります。

ご注意ください。

iOS の場合は iCloud に保存されます

選択肢から質問を選択します。
質 問が、この部分は表示されません。

● iPhone の場合

接続失敗
端末がログインされていない状態だと右図のようにメッセージが表示されまお知らせ

秘密の質問の答え

3

2
連絡先情報の Google ドライブに保存されます。

3を保存できませんので、各端末にてアカひらがなで設定してください。

ウント設定を行ってください。
メッセージ が 消え れ ば バックアップボタンが表示されます。

設定・その他す。接続できていない場合、バックアップ秘密の質問の答えを設定します。

答 え

19にログインしている Google アカウント3

認証コード・秘密の質問をどちらも忘れ別のものを使用することをおすすめします。

3

Android の場合のバックアップは端末す。

※メモに残す場合は、銀行など他で使う質問とP
N
H

Google アカウント表示について2

認証コードを忘れた場合、秘密の質問に答えることで認証コードを再設定できま1

た日が古い場合はバックアップを上書※メモに残す場合は、銀行など他で使う暗証番号と秘密の質問

グラフ

コード

2

前回のバックアップ情報● Android の場合

320

アプリについて設定・その他

MEMO

バックアップからデータを復元する

1

ホーム

バックアップからデータを復元したい場合、ログイン画面から移動します。

データを復元される方カレンダー

スマートフォンを新しく買い替えた場合などは、こちらをボタンタップでデータ復元画面に移動できます。
最新のバックアップデータからこれまでの記録を復元することができます。ただグラフ

し、新しいスマートフォンにすでに記録を入力している場合、現在のデータは上書きされますのでご注意ください。
また、OS が変わる場合 (例：iPhone1PN
Hについてのバックアップデータから Android ス
マートフォンに復元など) は復元することができませんのでご注意ください。

連絡先情報

このアプリに関するQ&A
このアプリに関するＱ＆Ａを確認することができます。

質問と回答

お知らせ

1

1＋開く：回答が開きます－閉じる：回答を閉じます

設定・その他

21

22

PNH 患者様向け WEB サイト

PNHSource
PNHに関する詳しい情報を動画解説を交えて紹介しています。

お使いのスマートフォンにて２次元バーコードを読み取っていただくか、URLを直接ブラウザに入力してアクセスしてください。

URL

https://pnhsource.jp/patients/

PNHMA16(1)-2308
2023年8月作成