はじめに

この冊子は、「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）」の結果から、いくつかのテーマを選んで、HIV 陽性者の視点で読み解いて紹介したものです。

HIV 陽性者の現状を、より多くの方々に身近なものとして感じていただき、理解を深めていただければ幸いです。また、HIV 陽性者とその周囲の環境、社会のありかたなどについて考えるきっかけになることを願っています。
この冊子では、調査結果のごく一部を取り上げています。詳しい
内容をお知りになりたい方は「調査結果サマリー（概要）WEB 版」をご覧ください。

Futures Japan〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）
2013年7月〜2014年2月に、日本で初めて実施された HIV 陽性者を対象とした大規模ウェブ調査です。1,000人を超える HIV 陽性者が回答してくれました。
この調査は当事者参加型形式をとり、研究者だけではなく数多くの HIV 陽性者が企画段階から参加しています。HIV 陽性者にとってどんな調査が必要なのか、いま何を明らかにするべきなのか、HIV陽性者が本当に知りたいこと、あるいは知ってほしいことは何か、そんな議論を1年以上かけて行い、質問項目を決めました。
通院や医療体制、健康状態や生活習慣、周囲の人々との関係、
セクシュアルヘルス、子どもを持つこと、福祉制度の利用、こころの健康、アディクション（依存症）など幅広い内容になっています。

Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）
http://survey.futures-japan.jp/●実施期間：2013年7月20日〜2014年2月25日●分析対象：913人（調査回答者：1,095 人／うち有効回答 917 人／うち国外在住者 4 人を除く）

1

目次
はじめに...................................................................................... 1
どんな HIV 陽性者が回答しているか................................. 3

第1章

通院と医療環境.............................................. 4
病院やクリニックに通うということ
医療スタッフに相談できる ? できない ?
かかりつけ医・かかりつけ歯科医

第2章

健康と生活習慣.............................................. 8
自分は健康 ?

健康じゃない ?

HIV 以外にもいろいろな病気とつきあっている
生活習慣の課題
健康のために何をしている ?

第3章

暮らし・ライフプラン................................... 12
住んでいる地域
検査地・通院地・居住地は同じとは限らない
誰と暮らしている ?

一人暮らし ?

仕事・働き方・職種
福祉制度とその利用
収入と暮らし向き老後に関するさまざまな不安

第4章

Futures Japan とはHIV 陽性者と子ども.................................... 18
子どもがいる HIV 陽性者はどれくらいいる ?

Futures Japan（読み方：フューチャーズジャパン

子どもを欲しいと思っているか ?

／正式名称：HIV Futures Japan プロジェクト）
は、HIV 陽性者の「自分らしくより健康的な生活の子どもを持つための情報が不足している実現」と「暮らしやすい社会環境づくり」を目的

子どもがいるのはどんな人たち ?

第5章としたプロジェクトです。

人間関係・ネットワーク............................ 21

多数の HIV 陽性者が参加・協力して行われている当事者参加型プロジェクトとして2012年

HIV について話しやすい環境なのかに立ち上げられ、2016年現在、おもに2つの活HIV 陽性であることを伝えることへの抵抗感
誰に伝える ?

動を行っています。

伝えない ?

HIV 関連の悩みを誰に相談する ?

第6章

Futures Japan〜 HIV 陽性者のための総合情報サイト〜

http://futures-japan.jp/

メンタルヘルス............................................... 26
メンタルヘルスの相談と受診
不眠・うつ・不安障害

Futures Japan〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜

ストレス対処力／困難を乗り越える力

http://survey.futures-japan.jp/

ネガティブな変化・ポジティブな変化

関連リソース........................................................................... 30
2

「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）」では、913人のうち男性が95.8％、女性が3.7％などとなっています。セクシュアリティは、ゲイ・レズビア
ンが78.6％、バイセクシュアルが10.5％、ヘテロセクシュ

どんな HIV 陽性者が回答しているかアルが8.7％でした。ゲイ男性とバイセクシュアル男性を合わせると88.8％と多数です。日本では、男性同性間によって感染した HIV 陽性者が多く、そうした状況を反映した割合になっています。
年齢は、最年少が20歳、最年長が70歳で、平均年齢は38.1歳でした。30代がもっとも多く41.0％、次いで40代が34.1％、20代が16.3％となっており、20代、30代、40代を合わせると約9割になります。
HIV 陽性とわかった年は、1986年から2014年まで29年間にわたっています。なかでもHIV 陽性とわかってから3〜4年という人が多く回答しており、2011年以降が4割を占めています。

セクシュアリティ %, n=913
ヘテロセクシュアル

無回答…0.1（異性愛者）8.7

決めたくない…1.2
わからない…0.3

バイセクシュアル

その他…0.5（両性愛者）10.5

HIV 陽性告知を受けた年
人 , n=913

ゲイ・レズビアン（同性愛者）

78.6

性別%, n=913
女性

無回答…0.1

3.7

答えたくない…0.1
その他…0.2

男性

95.8

年代
20 代

人 , n=913

149（16.3%）

30 代

374（41.0%）

40 代
50 代

311（34.1%）65（7.1%）60 代 7（0.8%）
70 代 1（0.1％）
無回答

6（0.7%）

3

2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
1991
1990
1989
1988
1987
1986

4（※調査期間は 2014 年 2 月まで）
125
124
113
80
74
66
54
41
52
34
31
25
17
18
10
9

3
3
4
3
7
2
2
2
3
2
1
2
無回答 2
第1章

通院と医療環境病院やクリニックに通うということ

第1章

通院と医療環境

それでは HIV 陽性者にとっての通院はどのような状況なのでしょうか。
「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）」では、913人のうち881人（96.5％）が HIV のために通院をしていました。通院をしてHIV 陽性者の多くは、治療を継続しながいない人は3.5％で、HIV 陽性とわかったばかりでまだ通ら今まで通りの生活を続けることができ院を始めていないという人もいますし、様々な理由で通るようになりました。それは、長期間に院をしていない／中断している人もいます。

わたって定期的に医療機関（病院やクリニ

この章では、通院をしている881人について詳しく見ック）に通院しながら生活をするというこてみます。

とを意味します。
通院の頻度は、［1ヶ月に1回］、［2ヶ月に1回］、［3ヶ月

一般には、医療機関に通院する患者はが主流で、合わせると9割弱になります。治療法に1回］

高齢者が多いですが、HIV 陽性者は20の進歩や抗 HIV 薬の処方日数の変化などによって、通代〜50代のいわゆる 働きざかり 世代

院の頻度は以前よりも非常に低くなりました。患者の負が多いのが特徴です。仕事や学業やさ担が少なくなったとも言えますし、主治医などの医療ス

まざまな日常的なイベントと通院を両立

タッフと接する機会が少なくなったとも言えます。1回あすることができるかどうかが重要となり［10分〜30分］とのたりの診察時間は、［10分未満］、ます。

回答が多く、合わせて8割強でした。
通院している医療機関は、エイズ治療・研究開発センター（ACC）、ブロック拠点病院、中核拠点病院、一部のエイズ治療拠点病院という、限られた大きな病院が8割を占めます。東京などごく一部の地域では、HIV 診療をする利便性の高いクリニックでの診療が2000年代後半に始まっており、今回の調査では6.6% でした。
［1 〜 2 時
通院時間は、往復で［1 時間未満］が3 割、［2〜3時間］
が2割、［3時間以上］
が7.7％と間］
が4割、おおよその通院頻度%, n=881
週に 2 回以上…0.7
無回答…0.1

週に 1 回…2.7

通院のために有給休暇の取得・
日程調整・授業の欠席などがあったか%, n=881
無回答…0.7

2 週に 1 回…7.7

4ヶ月に 1 回未満…1.1

3ヶ月に
1回

1ヶ月に
1回

30.4

いつも

ない

34.2

39.2

27.5

2ヶ月に 1 回

ときどき

29.7

26.0

4

HIV 陽性者の生活を知る

なっていました。居住地とは異なる都道府県へ通院しかは、人によっても、体調によっても、時期によって異なている人も一定数いますし、なかには往復6時間以上かるでしょう。一方、「医療スタッフに相談したいことがあけている人もいました。また、診察・薬局・会計の待ち時ったけれども、相談ができなかった」という経験をしてい間などを含めた医療機関で滞在している時間は、［1 〜［2時間以上］
が32.3% でした。通院
2時間］が42.9%、

る人も27.7％いました。

のために確保しなければならない時間はもちろん診察時
間だけはありません。これらの時間も考慮する必要があ

医療スタッフに相談したいことが、相談できなかった経験%, n=881

り、6割の人が通院のために有給休暇を取得したり、仕事の調整などをしたり、授業を休んだりしていました。

無回答…0.6

医療スタッフに相談できる?
できない ?

相談できなかった
経験があった27.7

相談できないという経験がなかった

43.4

数少ない通院の機会、限られた診察時間の中で、医療スタッフとのコミュニケーションはとれているのでしょうか。

相談したいこと自体がなかった「医療スタッフに相談したいこと自体がなかった」
という

28.4

人が28.4％います。医療スタッフに対して何を求めるの

医療スタッフに相談したかった内容%, n=244, 複数回答
体調の悪化や気になる症状・つらさ

44.3

治療、検査値などの情報を十分に得られていないこと

24.2

他の性感染症、HIV の再感染、薬剤耐性についての不安22.1

抗 HIV 薬を飲み続けるつらさ、副作用のつらさ

治療／体調

19.7

抗 HIV 薬の飲み忘れ・自己中断していること

9.8

気持ちの落ち込みや不眠

40.6

日常的なストレスやその解消方法

31.6

生きる意味は何か・自分の人生

26.6

自殺についての思いや考え

19.3

アルコールや薬物についての悩み

8.6

性生活にまつわる悩みや疑問

31.6

セーファー（より安全な）セックスについての疑問や悩み

24.6

自分のセクシュアリティ
子どもを持つことセックス／
子どもを持つ14.8
6.6

仕事や学校での悩みや苦労

32.4

職場に感染の事実を話すかどうか

15.2

付き合っている人・パートナー・配偶者や家族との人間関係

16.4

パートナー・配偶者や家族に感染の事実を話すかどうか

15.6

恋愛や結婚

14.3

医療スタッフとのコミュニケーション

日常生活／
人間関係

16.0

患者会や他の HIV 陽性者とのコミュニケーション

コミュニケーション

13.1

医療費や生活費など経済的な問題
自宅での療養や介護を受ける時の悩みや問題

メンタル

32.8
6.1

その他

2.9

5

第1章

通院と医療環境

福祉／経済相談したかった内容を見てみると、もっとも多かったのが［体調の悪化や気になる症状・つらさ］
でした。医療機関で本来行われるべき体調や症状についての相談ができない人が少なからずいることには注目する必要があります。次いで、［気持ちの落ち込みや不眠］、［医療費
や生活費など経済的な問題］、［仕事や学校での悩みや苦労］、［性生活にまつわる悩みや疑問］となっています。
メンタル、お金、仕事、セックスといった、HIV 陽性者が直面しがちなさまざまな悩みが幅広くあげられています。
なかには［自殺についての思いや考え］、［アルコールや薬物についての悩み］、［医療スタッフとのコミュニケー
ション］
について、相談したかったが相談できなかったという人もいます。
なぜ相談ができなかったかを聞いた質問では、「医療スタッフの前では『良い患者』を演じてしまうから」が45.5%ともっとも多いのが特徴的です。次いで「医療ス「自タッフが忙しそうにしているから」が39.8％。さらに、分にとっては重要な内容だが、医療スタッフはそう思っていないと感じるから」「医療スタッフに聞いてよい内容
なのか迷いがあるから」などが上位に並んでいます。相談したいことがあるけれども、医療スタッフがどう思うかを気にして相談をできずにいる様子がうかがわれます。
診察のときに患者が主治医に伝えたいことを伝え、聞きたいことを聞けるようにする工夫も大切ですが、ハードルが高いことだと感じて躊躇している人もいるでしょう。
相談できない理由トップ 8%, n=244, 複数回答

看護師、薬剤師、ソーシャルワーカー、カウンセラーなど、主治医以外にも相談できるスタッフを探してみる必要があるかもしれません。また、地域によっては HIV 陽性者の相談・支援をしている団体や HIV 陽性者の当事者グループがあるので活用することができます。

6

1

医療スタッフの前では「良い患者」を演じてしまうから

45.5

2

医療スタッフが忙しそうにしているから

39.8

3

自分にとっては重要な内容だが、医療スタッフはそう思っていないと
感じるから

35.7

4

医療スタッフに聞いてよい内容なのか迷いがあるから

29.9

5

話したい内容がモラルに反していることだと思っているから

21.7

6

医療スタッフと信頼関係ができていないから

20.1

7

話したい内容が非難されると不安を感じるから

19.3

8

相談したいが医療スタッフが察してくれない

16.4

HIV 陽性者の生活を知る

「かかりつけ医が必要」と感じています。健康を維持す

かかりつけ医・
かかりつけ歯科医

るために必要な社会資源を、多くの HIV 陽性者が得られていない状況は改善されなければなりません。また、「か
かりつけ医がある」と回答した38.1％に「かかりつけ医にHIVと長く付き合っていけるようになったいま、医療機関を利用する機会は HIV の診療だけではありません。

HIV 陽性であることを伝えているか」を聞いたところ、半たとえば、風邪をひいたりお腹をこわしたりしたときには、伝えないという人もいるでしょうし、伝えたくても伝えら

数以上が伝えていませんでした。伝える必要がないので気軽に受診できる近くの「かかりつけ医」が必要です。虫

れないという人もいるでしょう。

歯が痛くなったら、「かかりつけ歯科医」が必要です。社「かかりつけ歯科医」に関しても同じ傾向にありますが、会生活を継続している多くの HIV 陽性者にとって、ちょ「かかりつけ歯科医がない」が「必要である」としている割っとした風邪をひいたときに、半日以上を費やして HIV

より切実な状況にあると言えます。
合は6割を超えていて、診療のために通っている大病院まで行ったり、虫歯の治

一般開業医や歯科医の HIV に関する理解が進み、診療のために大学病院の口腔外科に通ったりするのは不察拒否の懸念が払しょくされれば、今よりもずっと伝え

都合なことです。

やすくなるでしょう。また、社会資源を利用することのハードルが高いと感じている HIV 陽性者の心理的な壁にしかし、調査結果では「かかりつけ医がない」と回答した人が6割にのぼります。そのうちの半数以上の人が、かかりつけ医を必要としているか%, n=559

もケアが必要かもしれません。

かかりつけ医の有無%, n=913
無回答…0.2

かかりつけ医に HIV 陽性であることを伝えているか%, n=348

あり

38.1
必要ない

47.6

なし

必要である

誰にも
伝えていない

61.7

52.4

49.1

伝えている

44.3

一部には
伝えていない6.6

かかりつけ歯科医を必要としているか%, n=516

かかりつけ歯科医の有無%, n=913
無回答…0.2

あり

43.2

なし

必要ない

56.6

36.2

かかりつけ歯科医に HIV 陽性であることを伝えているか%, n=394

誰にも伝えていない

41.4

必要である

伝えている

54.3

63.8

一部には
伝えていない 4.3

7

第1章

通院と医療環境

第2章

自分は健康 ?

健康と生活習慣

健康じゃない ?

HIV 陽性者は自分の健康状態をどう思っているのでし［よい／まあよい］と回答していょうか ? 半数近い人がますが、［あまりよくない／よくない］
も2割います。きちんと比較ができるわけではありませんが、治療方法が確立

この十数年間に HIV の治療はとても進されていない時代、抗 HIV 薬の副作用がきつい時代にく歩しました。1日に1〜2回、1錠〜数錠

らべて、全体的には HIV 陽性者が感じている健康状態の薬を飲み続けることでウイルスを抑も良くなったと言えるでしょう。しかし、今でも HIV 関連

えて免疫力を維持・回復できるようなり、／非関連のさまざまな理由によって体調が悪いと感じて

HIV 陽性者の余命はとても長くなりましいる人はいます。

た。
「HIV= 死」ではなくなり、HIV を持

健康上の理由によって日常生活に影響していることはちながら長期にわたって生きていくこと

何かを聞いたところ、［ひとつもない］と回答した人が半数を占めていました。影響していることでもっとも多かっが可能になったのです。それでは、HIV

たのは［セックス］
で、3割を超えていました。性感染症でを持ちながら生きていくということはど

ある HIV を持ちながら生きる HIV 陽性者の特徴的な一のようなことなのでしょうか。

面と言えるでしょう。性生活が日常生活の一部とするな「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のた

らば、QOL（生活の質）に大きな影響が出ていると考えらめのウェブ調査〜（第1回）」の分析結果れます。

をもとに、この章では、HIV 陽性者が自また、外出、運動、日常動作などに影響がある人がそ分の健康や日常生活への影響について、「国
れぞれ1割程度いることも注目すべきポイントです。

どのように感じているかといったことを

民生活基礎調査（平成25年）」では70代ではじめて同程中心に見ていきます。

自分の健康状態をどう思うか%, n=913
よい

まあよい

15.6

ふつう

32.2

32.3

健康上の理由での日常生活への影響

2.5

あまり
よくない

17.4

%, n=913, 複数回答

セックス

33.7

仕事、家事、学業（時間や作業量などの制限）

18.3

外出（時間や作業量などの制限）

11.1

人とのコミュニケーション／会話による意思の疎通

10.2

運動、スポーツ

9.2

日常生活の動作（起床、衣服着脱、食事、入浴など）

8.3

通信・連絡（パソコン操作、メールのやりとり、電話など）

2.2

その他

1.2

ひとつもない8

よくないHIV 陽性者の生活を知る

47.0

度の割合となっているからです。うつなどのメンタルヘル
スの悪化や、AIDS 発症にともなう後遺症などによって、日常生活に困難を抱えているHIV 陽性者が若年〜中高年にわたり一定数いると考えられます。また、HIV 陽性

病気やけがによる自覚症状%, n=913, 複数回答

者の高齢化にともなう介護サービスへのニーズは年々大きくなっているので、介護施設・サービス現場での受体がだるい

け入れ拒否などの課題もやはり大きいと言えるでしょう。

30.3
23.5

肩こり
下痢

22.9

自覚症状については、トップが［体がだるい］30.3％、

眠れない［下痢］22.9％、［眠れない］18.4
次いで［肩こり］23.5％、

かゆみ（湿疹・水虫など）

18.4

せきやたんが出る

17.1％、［湿疹・水虫などのかゆみ］18.4％となっていました。
これは同じ時期に行われた「国民生活基礎調査」とくらべてみると大きく異なります。こうした傾向があることを知らない医療スタッフも少なくないかもしれません。また、別の質問項目では、［医療スタッフに相談したかったが

18.4

腰痛

16.9

いらいらしやすい16.0

胃のもたれ・むねやけ

13.5
13.0

鼻がつまる・鼻汁が出るできなかった内容］のトップが［体調の悪化や気になる

頭痛

12.9

目のかすみ

12.6

でした。こうした自覚症状について、医療症状・つらさ］

もの忘れする12.5

スタッフに伝えることができないでいる HIV 陽性者も少発疹（じんま疹・できものなど）

11.6（第1章 通院と医療環境［医療スタッフに相なくないでしょう。

歯ぐきのはれ・出血

Futures
Japan
1位

体がだるい

女性

腰痛

肩こり

2位

肩こり

肩こり

腰痛

3位

下痢

鼻がつまる・
鼻汁が出る

手足の
関節が痛む

4位

眠れない

せきや
たんが出る

体がだるい

5位

湿疹・水虫など
のかゆみ

手足の
関節が痛む

頭痛

9.6

手足の関節が痛む

8.3

熱がある

7.9

耳なりがする7.9

頻尿（尿の出る回数が多い）

7.8

平成 25 年
一般住民対象の国民生活基礎調査（入院中は含まない）
男性

11.1

物を見づらい談できる ? できない ?］p5参照）

手足のしびれ

7.6

食欲不振

7.3

めまい

7.1

手足が冷える

7.0

吐きけ

6.8

息切れ

6.6

動悸

6.4

歯が痛い

5.5

便秘

5.4

腹痛・胃痛

5.4

足のむくみやだるさ

5.3

きこえにくい

5.0

痔による痛み・出血など

4.8

前胸部に痛みがある4.2

手足の動きが悪い

4.1

ゼイゼイする

2.5

かみにくい

2.5

尿が出にくい・排尿時痛い

2.5

切り傷・やけどなどのけが

2.5

骨折・ねんざ・脱きゅう

1.4

尿失禁（尿がもれる） 1.3
月経不順・月経痛 0.3
その他
ひとつもない

9第2章

健康と生活習慣2.3
19.4

神経疾患］、［歯や口腔内の疾患］、［高脂血症］、［痔］、

HIV 以外にもいろいろな病気と［ぜんそく・気管支炎］など、分類された30以上のさまざ

つきあっているまな疾患が続きます。2種類以上の慢性疾患を持っている人も36.2%、中には11種類という人もいます。

HIV 陽性者が長く生きるようになり、HIV 以外の慢性

これらの慢性疾患の種類を見てみると、内科系だけ疾患ともつきあう人が多くなっています。

でなく、皮膚科、耳鼻咽喉科、歯科、精神科、眼科、肛

［ない］
と回答
この調査では、HIV 以外の慢性疾患が門科、整形外科などさまざまな診療科の対応が必要で［ある］
が64％と多数でした。疾した人が34％に対して、あることがわかります。拠点病院の他科連携だけでなく、患の種類別でもっとも多かったのは［アトピー性皮膚炎、クリニックや一般病院での HIV 陽性者の診療促進が喫

花粉症などのアレルギー疾患］、次いで
［肝炎］、
［精神・

緊の課題だと言えるでしょう。

HIV 以外の慢性疾患%, n=913, 複数回答
アレルギー疾患（アトピー性皮膚炎、花粉症など）

20.8

肝炎

11.8
11.8
11.7
10.1
9.9

精神・神経疾患
歯や口腔内の疾患
高脂血症
痔
ぜんそく、気管支炎

6.8
6.7
耳鼻科系疾患4.9
腰痛症・神経痛
4.3
眼の疾患
4.1
呼吸器系疾患
3.7
胃腸疾患
3.6
糖尿病
3.6
その他の肝臓疾患
3.1
腎臓疾患
3.0
貧血・血液疾患
2.6
心臓疾患（心筋こうそくなど）
2.4
痛風
2.1
骨粗しょう症
2.0
血友病
1.8
甲状腺の疾患1.3
関節炎・関節リウマチ
1.2
悪性新生物（がんなど） 1.1
更年期障害 0.7
婦人科系疾患 0.7
肝硬変 0.5
HIV 関連神経認知障害 0.4
血液系の疾患 0.4
脳血管疾患（脳こうそくなど） 0.3
不妊 0.1
認知症 0.0
その他
2.6
高血圧症

慢性の病気はない

10

34.0
HIV 陽性者の生活を知る

喫煙の割合は31.3％（男性36.9％、女性8.8％）で、全国

生活習慣の課題と同程度でした。
調査（男性34.1％、女性9.0％）

睡眠、飲酒、喫煙など生活習慣にかかわることにはど

健康のために何をしている ?

のような特徴があるのでしょうか ?
睡眠について国内外で多く使用されている質問形式
で聞いてみたところ、［不眠症の疑いがあり］
が5割弱で、

日頃の健康管理で気をつけていることを聞いた質問で他の一般住民を対象とした調査と比較しても非常に多

［運動］
、
［睡
は、
［食事］
が57.6％でトップでした。その他

くなっています。また、医療機関でメンタルヘルスに関眠］、［体重管理］など、HIV 陽性者に限らず一般的に良する相談経験がある人が41.7%、精神科などへの受診いとされる生活習慣に関するものが多くあげられました。

経験（過去1年）が24.9％、睡眠導入剤・睡眠剤を服用し「主治
一方、「抗 HIV 薬以外の薬剤をきちんと飲む」、ている人が32.3%となっており、睡眠やメンタルヘルス

医に相談する」、「抗 HIV 薬との相互作用を確認する」ななどに課題を持つ HIV 陽性者が少なくないことがわかり

ど、HIV の治療経験などをきっかけとして行うようになっ（第6章 メンタルヘルス p26参照）
ます。

たと思われることもあげられています。

飲酒習慣の割合は18.3％（男性18.6％、女性11.8％）で、「性感染症の感染や HIV 再感染をまた、約4割の人がと一般住民を対象とした全国調査（男性34.0％、女性7.3％）

しないようにセーファーセックスをする」と回答していまくらべて、男性はかなり少ないです。しかし、アルコールす。セーファーセックスが、他者への感染防止のためだ

依存症をスクリーニング判定する質問では、依存症がけでなく、自分自身の健康管理のための行動としても認疑われる人の割合が全国平均よりかなり高くなっており、識されているということがわかります。

ここにも課題が見て取れます。
飲酒習慣（週 3 回以上） %, n=913

健康管理のためにやっていること%, n=913, 複数回答

あり

18.3

なし

81.7

喫煙

%, n=913

毎日

31.3

吸わない

64.2

ときどき

4.5

11

食事に気をつける57.6

抗 HIV 薬以外の薬剤をきちんと飲む

47.9

性感染症の感染や HIV 再感染をしないようセーファーセックスをする

40.4

運動をする

39.9

十分に睡眠をとる

38.9

ストレスをためないようにする

38.0

主治医に相談する

37.5

何か薬を飲むとき
抗 HIV 薬との相互作用を確認する

35.9

気になる症状があったら早期受診する

32.6

体重の管理をする

32.3

十分に休養をとる

30.3

サプリメントをとる

28.5

予防接種を受ける

23.5

禁煙

19.9

禁酒・飲酒量をひかえる

17.5

定期健診・人間ドッグを受ける

13.8

第2章

健康と生活習慣居住地（都道府県） 人 , n=913

第3章

北海道
青森県

暮らし・
ライフプラン

41
5

岩手県 2
秋田県

3

宮城県

9

山形県

3

福島県 1

いまでは HIV は慢性疾患に近い病気に

茨城県

6

栃木県

5

群馬県

なったと言われています。そのため、HIV
陽性者は、他の多くの人とほとんど同じ

12

埼玉県

26

千葉県

32

くらい長生きができるようになりました。

東京都

それでは、その暮らしぶりはどのような

神奈川県

273
40

山梨県 2

もので、将来をどのように考えているの

長野県 2でしょうか。
この章では、暮らし・仕事・福祉制度・老後などを中心に見ていきます。

新潟県

6

富山県

4

石川県

5

福井県 1
静岡県

21

愛知県

60

岐阜県

11

三重県

5

滋賀県

9

京都府

30

奈良県

4

和歌山県

4

大阪府

130

兵庫県

30

岡山県

11

広島県

21

鳥取県 0
島根県 1

住んでいる地域

居住地の特徴%, n=913

山口県 2
香川県

6

徳島県 2

農村・漁村…2.8「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査

愛媛県4

山間部…1.2〜（第1回）」で回答した国内在住の HIV 陽性者は913人

高知県

3

離島…0.2

福岡県

で、全国46都道府県（鳥取県以外）に住んでいました。東

33

佐賀県 1

京都273人（29.9％）、大阪府130人（14.2％）、愛知県60人（6.5％）など人口の多い都道府県からの回答数が多いですが、人口の少ない県からも幅広く回答がありました。
居住地域の特徴は、［中心市街地］［郊外住宅地］
が［農村・漁村］26人（2.8％）、［山
95.7％と多数でしたが、［離島］2人（0.2％）に住んでいる人も間部］11人（1.2％）、

長崎県

4

大分県

4

宮崎県

3

鹿児島県

9

沖縄県

います。

無回答

12

郊外
住宅地

熊本県 1

41.0

19
7

HIV 陽性者の生活を知る

中心
市街地

54.8

検査地・通院地・居住地は同じとは限らない

誰と暮らしている?
一人暮らし?

通院先の都道府県ごとの人数を居住地とくらべてみ同居についての質問では、一人暮らしがもっとも多く［通院者＞居ると、東京都（＋44人）、大阪府（＋19人）で、46.5％でした。同居している相手は、親が27.2％ともっ住者］になっています。逆に近隣県の神奈川県、千葉県、

・パートナー（同性、異性）などがとも多く、配偶者（妻、夫）

埼玉県、京都府などで［通院者＜居住者］となっており、合わせて約2割でした。

通院者数が居住者数の半数以下の府県もあります。東

［してい
結婚は
［したことはない］
が85.9%と多数で、京や大阪の一部の医療機関への集中や、行政区分では［結婚していないが、以前したことはある］5.7%
る］8.1％、

なく交通網や勤務地からの利便性を優先させる人の動でした。
一般に、ゲイやレズビアンで（異性と）結婚している人はきなどが、これらの背景があると考えられます。
また、HIV 検査を受けて陽性とわかった都道府県ごと

一定数いますので、結婚している人が必ずしもヘテロセの人数を居住地とくらべてみると、やはり東京都や大阪

クシュアル・バイセクシュアルというわけではありません

となり、
府では
［HIV 検査で陽性と分かった人＞居住者］

し、結婚していない人がゲイ・レズビアンということでも神奈川県、千葉県、群馬県、北海道などで［HIV 検査でありません。

陽性と分かった人＜居住者］となっています。必ずしも自また、多様な生き方・家族観があるため、HIV 陽性者

分が住んでいる都道府県で HIV 検査を受けているとはにとってのキーパーソンはさまざまで、同居している配偶限らないですし、検査で HIV 陽性とわかったのちに引っ者・パートナーとは限らないかもしれませんし、親とは限越しをしている人ももちろんいます。

らないかもしれません。

HIV 検査で陽性と分かった人が少ない県や、通院患者数が少ない県でも、もっと多くの HIV 陽性者が暮している可能性があるのです。

同居

結婚%, n=913, 複数回答%, n=913

46.5

結婚している

8.1

無回答…0.3

27.2

13.8
結婚したことはない

9.0

5.9

85.9

0.7

その他

友人

義父母︑孫︑親戚など

祖父母

子ども

兄弟・姉妹

親

1.2

パートナー・
付き合っている相手︵異性︶パートナー・
付き合っている相手︵同性︶夫

妻なし︵一人暮らし︶

1.3

3.9 2.4
2.2 3.3

結婚していないが、以前したことはある

5.7

13

第3章

暮 ら し・ラ イ フ プ ラ ン

就労の有無%, n=913

仕事・働き方・職種
無回答…0.1

仕事について見てみると、［就労している］77.5％、
［休

していない

［就労していない］18.5％でした。
［就労し職中］3.8％、

18.5ている／求職中］のうち、［正規社員・職員］が半数、派休職中

遣・契約・パート・アルバイトなどの［非正規社員・職員］

3.8

が3割でした。
している

職種については、生産現場や運輸・保安職にくらべて、

77.5

専門職・技術職（医師、看護師、教師、技術者、デザイナーなど）、事務職（一般事務、経理、内勤の営業など）、サービス職（理・美容師、料理人、ヘルパーなど）が多いのが特徴的です。

また、［就労している／求職中］のうち、約1割が障害者雇用枠での雇用でした。もともとは一般雇用だったけ
れど、あとから障害者雇用枠にカウントされた人も4.4%
いました。

働き方
%, n=740, 無回答 3 人除く
その他…0.9

自由業 2.8

経営者・役員自営業 7.3

5.4

非正規社員／職員（派遣・パート・
アルバイトなど）

29.5

正規社員／職員

54.1

障害者雇用
%, n=735, 無回答 6 人除く
最初から
障害者雇用枠で雇用

9.5

障害者雇用枠ではない

86.1

最初は一般雇用で、今は障害者雇用枠にカウント

4.4
14

HIV 陽性者の生活を知る

して受けている福祉サービスや優遇措置は、国の制度で福祉制度とその利用がもっとも多く8割、［税ある［自立支援医療（更正医療）］

免疫機能障害での身体障害者手帳は、［取得済み・なども利用されています。

金の障害者控除］は37.9％でした。自治体によって制度が異なりますが、［自治体の医療費助成］、［福祉手当］［1級］13.4％、［2
申請中］が合わせて86.1％で、等級は、

また、電車・バス・タクシー・飛行機・高速道路などの級］34.7％、［3級］26.9％、［4級］7.0％でした。

交通機関、美術館・公園・映画館などの施設、携帯電話手帳を取得するために転居・住所変更した人が、［取や NHK など、自治体や公益性の高い企業が独自に設け得済み／申請中］の1割以上もおり、地元の役所での申ている割引サービスなども幅広く利用されています。

請などへの抵抗感が理由の一つにあると考えられます。
身体障害者手帳を取得済みの人が、手帳などを利用

免疫機能障害での身体障害者手帳の取得（取得済み・申請中の等級） %, n=913
取得済み・申請中 86.1%

1級

2級

13.4

取得していない・
申請していない

3級

34.7

13.8

26.9

4 級 7.0

無回答…0.1

級数は不明だが取得済み・申請中 4.1

身体障害者手帳の利用など、受けている福祉サービス%, n=730, 取得済みの人のみ , 複数回答
自立支援医療（更生医療）

80.8

JR・飛行機など旅費の割引

61.8

バス・地下鉄などの福祉乗車

57.3

携帯電話の割引

56.0

映画館の割引50.3

公共施設利用の割引・無料

47.9

税金の障害者控除

37.9

自治体の医療費助成

32.5

タクシー券

27.8

高速道路の割引

24.9

NHK 受信料など公共料金の割引・無料

22.9

福祉手当

19.9

障害者枠での就労

12.9

生活保護

9.7

障害年金

8.5

就労訓練

3.8

公営住宅への優先入居や住宅費助成

3.0

その他 0.7

15

第3章

暮 ら し・ラ イ フ プ ラ ン

収入と暮らし向き

老後に関するさまざまな不安［300 万円〜 500
年収は［100 万円〜 300 万円］と老後に関しても9割以上が不安を感じています。

万円］が多くそれぞれ3割、500万円以上は合計すると（64.6％）のように HIV に
その内容は、［老後への貯蓄］19.1%、100万円未満が16.5% でした。生計について［自分の就労による収入で生計を立てている］
が80.2
は、

限らない一般的な老後に対する不安もありますが、［病％と多数でした。

（63.0％）のような、病状に関する不安も多くあげられてい（69.2％）、［生活に影響するような症状の出現］
状の変化］

また、現在の暮らし向きを［大変苦しい／やや苦しい］ます。また、HIV 陽性者の受け入れ拒否などが問題となと感じている人が5割、今後の経済面での不安や問題がっている介護に関しても、［長期入所施設への入所］［、在［おおいにある／少しある］と感じている人が9割にも上宅サービスの利用］といった不安もあげられています。

ります。HIV 陽性者は長生きをすることが可能になった

さらに、［パートナーの面会権の保証や生命維持の意

ため、一般に多くの人が感じているように、HIV 陽性者

思決定］、［パートナーへの生命保険の受け取りや相続］もまた将来における経済的な不安を感じています。

といったセクシュアルマイノリティや事実婚カップルの老後を考えるうえで懸念される課題も見られます。

年収%, n=913

100 万円未満

16.5

100 万円〜 300 万円

31.8

300 万円〜 500 万円

30.4

500 万円〜 800 万円

13.8

800 万円〜 1,000 万円

2.6

1,000 万円以上

2.7

無回答

2.1

暮らしむき %, n=913
大変苦しい

15.9

やや苦しい

無回答…0.1

ふつう

35.8

36.6

ややゆとりがある 10.1
大変ゆとりがある 1.5

16

HIV 陽性者の生活を知る

老後の不安%, n=913
無回答…0.3

感じない

7.0

少し感じる

31.0

とても感じる

61.7

不安の内容

n=846, 複数回答

病状の変化

69.2

老後への貯蓄64.6

生活に影響するような症状の出現

63.0

助けてくれる人の不在

58.6

在宅生活の継続56.6

パートナーの面会権の保証や生命維持の意思決定

43.0

症状の変化に伴う買い物や通院への影響

41.0

住居を借りることができるか

37.9

現在の住居に住み続けることができるか

37.6

長期入所施設への入所

34.7

在宅サービスの利用

28.9

現在の交友関係の継続

32.6

賃貸する際の保証人や保証機関の確保

32.5

パートナーへの生命保険の受け取りや相続

30.1

17

第3章

暮 ら し・ラ イ フ プ ラ ン

子どもがいる HIV 陽性者はどれくらいいる?

第4章

HIV 陽性者と「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査

子ども〜（第1回）」では、回答者913人のうち、子どもがいる人
は56人でした。そのうち、HIV 陽性とわかった後に（自分またはパートナーが）妊娠・出産した人が15 人、妊娠中にHIV 陽性とわかって出産した人が4人、HIV 陽性とわかった時にすでに子どもがいた人が35人いました。

HIV 陽性であってもなくても、いまの時代に子どもを持つことに躊躇をしたり、出産や子育てに不安を感じたりする人

子どもを欲しいと思っているか ?

は多いでしょう。さらに、HIV 陽性であることで配慮を必要とすることも加わります。それでも子どもを生み育てること（養子を除く）子どものいない854人に、自分の子どもがに価値をおき実践している人たちが少欲しいかどうかを聞いたところ、3割が欲しいと回答してなからずいます。

いました。性別で見てみると、男性は27.5％に対して、女性は67.9％と高くなっています。
セクシュアリティ別では、ヘテロ・バイセクシュアルは

2人に1人、ゲイ・レズビアンも4人に1人が子どもを欲し
いと考えています。
［子どもがほしい＝ヘテロ・バイセク
シュアル］とは限らないことがわかります。

子どもの有無人 , n=913

子どもをもった時期
無回答 2 人除く

人 , n=54,

HIV 陽性とわかった後に
妊娠・出産

無回答
3（0.3%）

15（27.8%）

いないHIV 陽性と854（93.5%）いる

56（6.1%）わかったときにすでに子どもがいた35（64.8%）

妊娠中にHIV 陽性とわかった

4（7.4%）

子どものいない陽性者のうち、「子どもを欲しい」と考えている割合
全体（n=854）

%

29.0%

ゲイ・レズビアン（n=699）

23.9%

バイセクシュアル（n=75）

54.7%

ヘテロセクシュアル（n=63）

49.2%

18

HIV 陽性者の生活を知る

子どもがいるHIV 陽性者からのコメント

子どもを持つための情報が不足している［子どもを持つこと］●今は、十分医学も発達し、よい薬もあり、対策もあるので、病気を理由に子供を持つことを諦める必要は全くな

子どものいない854人のうち、「HIV 陽性者が子ども

いと思います。

を持つ方法がある」ことを「よく知っている」のは18.5％

40代／女性／ヘテロセクシュアル
HIV 陽性とわかった後に妊娠・出産のみで、子どもを欲しいと考えている248人に限ってみても24.2％でした。

●陽性であっても自身の子供を授かることは可能です。ま子どものいない人のうち、医療スタッフから「子どもをずは医療機関のプロに相談することが一番の解決法です。

持つことに関する情報」を提供されたいと思っている人

30代／男性／バイセクシュアル
HIV 陽性とわかった後に妊娠・出産が25.6％いますが、実際に提供されたのは10.0％のみでした。さらに、情報提供された人の性別は、男性8.9％に●出産はゴールではなくスタートだから、環境はなるべく対して女性は42.9％と多くなっています。セクシュアリテ
ィ別に見ると、ヘテロ・バイセクシュアルは各2割、ゲイ・レズビアンは7.4％でした。子どもが欲しいと思っている

整えておいた方が良いと思う。 少ないが女性のネットワ
ークに関わっていると安心できると思う。
30代／女性／ヘテロセクシュアル

ゲイ男性にとっては、医療スタッフから情報提供される

妊娠中に HIV 陽性とわかった

ことは稀な状況と言えるでしょう。
また、提供してもらいたい情報の具体的な内容は、［子●子どもがほしいというのは当然の思いです。サポートも［人工妊娠などにともなう母どもへの HIV 感染］18.7％、あるので、決断してしまえば何とかなります。 似たような境遇の人が出会う場所、経験の共有などができれば良い［子どもが感染した場合の治療・予体への負担］12.6％、［抗 HIV 薬の子どもへの影響］11.6％など、後］11.9％、と思います。

30代／男性／バイセクシュアル
妊娠中に HIV 陽性とわかった

子どもや母体への影響についてが多くなっています。現
在、日本では HIV の母子感染防止の方法が確立されて● HIV 陽性者に限らず、経済的な裏付けなしで子を持っいるため、情報更新によってこういった不安が払しょくさてはいけないと思うれることも多いと思われます。

50代／男性／バイセクシュアル
妊娠中に HIV 陽性とわかった●感染がわかった時もう子供を持てないと思っていたが、今思えばあまりに不安に思うことはなかったのかも
30代／女性／ヘテロセクシュアル
HIV 陽性とわかった時に子どもがいた

医療スタッフから子どもを持つことに関する情報をもらった経験%, n=854, 子どもがいない人
覚えていない・わからない…6.1

医療スタッフから子どもを持つことに関する情報がほしいか%, n=854, 子どもがいない人
無回答…0.4

ある

10.0

ほしい

25.6%

ない

ほしいと思わない

84.0

74.0%

19

第4章

HIV 陽性者と子ども

子どもがいるHIV 陽性者からのコメント

子どもがいるのはどんな人たち ?

［子どもの成長／カミングアウト］●子育ては、楽しい。 今後は、
自分の HIV についてどのように子に伝えるか（伝わるか）という不安が大きい。

子どもがいる56人を詳しく見てみると、子どもの数は30代／男性／バイセクシュアル

1人から3人、年代は20代後半から60代後半まで幅広く

妊娠中に HIV 陽性とわかったなっています。
［子どもがいる人＝子育て世代］とは限らず、様々なライフステージにあることが考えられます。孫●子どもが成長する姿に立ち会える喜び。子どもとともに、がいると回答をしている人もいます。

自分自身も成長させてもらえている実感が得られた時。
仕事やこれまでの同世代の友人を越えた、地域とのつな子どもがいる56人の性別は、50人が男性、6人が女がりが出来た。

とは限性でした。
［子ども＝女性の HIV 陽性者の話題］
りません。しかし、子どもがいる割合を性別に見てみると、
男性は5.7％に対して女性は17.6％と高くなっています。
また、子どもがいる人のセクシュアリティを見てみると、ヘテロセクシュアルが28.6%、バイセクシュアルが37.5%、
ゲイ・レズビアンが32.1％です。子どもがいる人の約7割

40代／男性／ゲイ
HIV 陽性とわかった時に子どもがいた●陽性と判明したのは、子供が成人してからです。 陽性者としてではなく一人の親として子供を持つことは、自分自身を成長させてくれるとつくづく感じています。
60代／男性／バイセクシュアル

がゲイ・バイセクシュアルなどセクシュアルマイノリティで、HIV 陽性とわかった時に子どもがいた［子どもがいる＝ヘテロセクシュアル］というわけではあ●子育て自体に不安を感じる事はほとんど無いが、少なくりません。

とも、子供たちが一人前になるまでは、しっかりと服薬コントロールや体調管理をして、生計を立てていかないとい
けないというプレッシャーは強く感じる。

子どもがいる HIV 陽性者のセクシュアリティ%, n=56

40代／男性／バイセクシュアル
HIV 陽性とわかった時に子どもがいた●子どもとの人間関係は、比較的うまくいっている方だと決めたくない…1.8

思うけれど 病気のことや性的指向性など、伝える気持ち
ゲイ・
レズビアン

は薄いけれど いつかは伝えなければならない機会が来ヘテロ
セクシュアルることを思うと気持ちは重くなる。

28.6

40代／男性／ゲイ

HIV 陽性とわかった時に子どもがいた

32.1

バイセクシュアル

37.5

20

HIV 陽性者の生活を知る

HIV について

第5章

話しやすい環境なのか

人間関係・
ネットワーク● HIV 陽性とわかる以前

HIV 陽性とわかる前、HIV について率直に話せる相手（ネット上ではなく実際に会える人）が何人いたのかということ［誰もいなかった］と回答してを聞いたところ、6割の人がいます。また、HIV 陽性の知り合いが何人いたのかを聞［誰もいなかった］と回答しいたところ、7割以上の人がHIV に関する医療は大きく進歩しました。
そのため、HIV 陽性者は長期にわたり生ています。多くの人が［HIV について話せる相手がいなという状況で、自分
い／ HIV 陽性の知り合いがいない］

きることができるようになりました。そが HIV 陽性であることを知るという経験をしていたのでれでは、社会はどうなのでしょう ? HIVす。つまり、もともとの個人的な人間関係において、多く陽性者が生きやすい社会に変化したのの人が HIV に関して支援的な環境にいたわけではなく、でしょうか ?

HIV 陽性とわかったあとの生活イメージを得やすい環境

この章では、人間関係や周囲とのかかにいたわけでもないのです。

わり、HIV 陽性者が差別や偏見をどう感じているかなどを見ていきます。

● HIV 陽性とわかっている現在

それでは、自分が HIV 陽性とわかっている現在はどう［誰もなのでしょう。HIV について率直に話せる相手が［1人］
が10.6％、［2〜3いない］と回答した人が22.3％、
人］
が35.3％、［4〜9人］
が16.5％、［10人以上］
が14.7％でした。HIV 陽性の知り合いは、［誰もいない］
が34.8
％、
［1人］
が12.5％、［2〜3人］
が22.0％、［4〜9人］
がHIV について率直に話せる相手 %, n=913
HIV 陽性と

60.4

わかる前

9.9

4.7

2.6

22.1
無回答…0.3

現在

22.3

10.6

35.3

16.5

14.7
無回答…0.5

HIV 陽性者の知り合い %, n=913
HIV 陽性と

73.5

わかる前

1.4
13.6

1.0

10.2
無回答…0.3

現在

34.8

12.5

22.0

14.2

16.1
無回答…0.3■ 誰もいない ■ 1 人

21

第5章

■ 2〜3 人人 間 関 係・ネ ット ワ ー ク■ 4〜9 人■ 10 人以上

［10人以上］
が16.1％となっていました。
14.2％、
HIV について率直に話せる相手の人数も、HIV 陽性の知り合いの人数も、HIV 陽性とわかる前にくらべて増えていました。自分が HIV 陽性であることを個人的な人間関係の中で伝えることによって、はじめて HIV につ

HIV 陽性であることを伝えることへの抵抗感
そもそも人間関係はさまざまですので、プライベート

いて率直に話せる相手ができたという人もいるでしょう。

な情報をどこまで周囲の人と共有したいと考えるのかは

HIV 関連 NGO のスタッフと話をするようになった人もいるでしょう。HIV 陽性者の交流会に参加したり、HIV 陽
性者専用の SNS などを通じて実際に会ったりして HIV

人それぞれでしょう。それでは、HIV 陽性であることを周囲に伝えたいと考えているのでしょうか ? 伝える必要がないと考えているのでしょうか ?

陽性の知り合いが増えたという人もいるでしょう。それでHIV 陽性であることを人に伝えることについて、どのよも、依然として2割以上が HIV のことを率直に話せる相うに感じているかという質問では、「HIV であることを誰

手が［誰もいない］、3割以上の人が HIV 陽性の知り合い

かに話すときはとても用心する」、「HIV 陽性であること

が［誰もいない］という状況にあります。

を誰かに打ち明けることは危険なことである」、「一般にまた、メンタルヘルスに関する質問で、［うつ・不安障

人々は、HIV 陽性者であることを知ると拒絶するものであ害］について聞いていますが、HIV について率直に話せる」と回答した人が、いずれも8割を超えていました。大［うつ・不安障害］のリスク
る相手がいない／少ない人は

勢の HIV 陽性者が、HIV に関する差別・偏見を強く感じが高く、率直に話せる相手が多い人は［うつ・不安障害］ているのです。伝える必要がないから伝えないという人のリスクが低いことがわかっています。周囲との関係やももちろんいるでしょうが、伝えようと思っていても「拒それにともなうメンタルヘルスの課題に、さらに注目して絶されるから」、「危険だから」、「用心して」伝えないよう（第6章 メンタルヘルス［不眠・うつ・不安
いく必要があります。

にしている人が圧倒的に多いのではないでしょうか。
また、そういった差別・偏見が実体験にならないよう障害］p27参照）に、「HIV 陽性であることを周囲に知られないように頑張（63.3％）、「他の人とHIV を話題にするときウソっている」（56.6 ％）など、発言や行動のコントロールをついている」（自主規制）
を行っている人も多くいます。

さらに、「HIV 陽性であることを他の人に伝えたものの（46.5％）、
言わなければよかったと思うことばかりだった」「HIV 陽性であることを知ったとたんに、物理的な距離（43.2％）など、実際にネガティを置かれたことがあった」

ブな体験をしている人も少なくありません。
こうした HIV に関する差別・偏見の感じ方や経験が強い人ほど、HIV について率直に話せる相手が少ない傾向にあること、［うつ・不安障害］などのメンタルヘルスが悪いこともわかっています。
［差別・偏見］―［孤立］―［メンタルヘルスの悪化］という悪循環が起きており、HIV 陽
性者個人だけでは解決しきれない、社会が直面すべき（第6章 メンタ
課題が明確になってきたと言えるでしょう。
ルヘルス［不眠・うつ・不安障害］p27参照）

22

HIV 陽性者の生活を知る

HIV に関連した差別・偏見 %, n=913

HIV に関連した

差別・偏見の感じ方

HIV に関連した

差別・偏見の実体験

とてもそうである ＋ ややそうである

HIV 陽性であることを誰か他の人に話すときにはとても用心する

86.9

HIV 陽性であることを誰かに打ち明けることは危険なことである

81.4

一般に人々は、HIV 陽性者であることを知ると拒絶するものである

81.3

HIV 陽性だと誰かに打ち明けると、さらに別の人に伝わるのではないかと心配になる

76.3

HIV 陽性とわかって以降、

71.4

HIV 陽性であることを知っている人が周囲に誰ひとりいない状況が日常生活では多い

66.7

HIV 陽性であることを雇い主や上司に知られると職を失うと思う

62.9

HIV 陽性であることを隠し続けるのに苦労している

50.7

親しい人に、「私が HIV 陽性であることは他の人には決して伝えないでくれ」と伝えたことがあった

50.4

周囲の人々に差別されるのではないかと心配している

HIV 陽性と他の人に伝えたものの言わなければよかったと思うことばかりだった

46.5

私が HIV 陽性であることを知ったとたんに、物理的に距離を置かれたことがあった

43.2

HIV 陽性になったのは自分自身がいけないからだと、周囲の人に言われたことがあった

39.3

HIV 陽性であることを周囲に知られないように頑張っている63.3

他の人と HIV を話題にするときにウソをついている

56.6

HIV に関連した

HIV 陽性であることで、他の人とセックスしたり

差別・偏見を恐れた

恋愛関係になったりすることを避けている

53.3

日常生活の自主規制

HIV に感染していることは恥ずかしいことである

48.2

他の人々と交流したいが、HIV 陽性であるので、交流しないでいる

35.4

HIV 陽性であるため親しい友人をつくることをひかえている

33.5（5 つから選択）とてもそうである／ややそうである／どちらともいえない／そうではない／まったくそうではない

23

第5章

人 間 関 係・ネ ット ワ ー クまた、その他の家族（兄弟・姉妹、父親など）、過去に付き合誰に伝える?

っていた相手、セックスフレンド、仕事関係、NGO 関係

伝えない ?

者などにも伝えており、多岐にわたっていることがわかります。

多くの HIV 陽性者がさまざまな人間関係・ネットワー

特徴的なこととして、ひとつは、医療スタッフが二次クの中で生きています。親や兄弟・姉妹など幼いころか

感染防止のために伝えることを勧めがちな［セックスがらの人間関係であったり、友だち、恋人、配偶者、仕事ある相手／あった相手］
ばかりではなく、友人や家族な関係、セックスフレンドなどのように、ある時期に始まっ

どどちらかと言うと支援的な関係性が強い相手に、多くた関係もあります。また、他の HIV 陽性者や NGO 関係の HIV 陽性者が伝えていることがあげられます。

者などのように、おもに自分が HIV 陽性とわかってから

また、HIV 陽性者や NGO 関係者など、ネガディブな新たにできた人間関係もあります。そして、それぞれの反応をされにくいと思われる相手に伝えている人（計算す付き合いの長さや関係の深さなどもいろいろで、誰がキると約半数にのぼります）
は、その他の人にも多く伝えているーパーソンなのかは、人によっても時期によっても異な傾向があることがわかりました。受容的な経験や環境がるでしょう。

ある人は、周囲との関係に積極的になりやすいのかもしれません。

そのような人間関係の中で、どういった立場の人にHIV 陽性であることを伝えているのでしょうか。多くの（49.2％）、［付き合っている人が伝えていたのは、［友人］

それでは伝えた結果はどうなるのでしょうか。HIV 陽（48.0％）、［HIV 陽性者同士］
相手・パートナー・配偶者］

性であることを伝え、受け入れられたという経験も決し（44.6％）（38.8％）
で、家族の中では［母親］
が最多でした。

て少なくはないでしょう。しかし、差別・偏見に関する質HIV 陽性であることをこれまでに伝えた相手%, n=913, 複数回答

母親

38.8

父親

26.6

兄弟・姉妹
義理の親

30.2
1.6

子ども 0.5
その他の親族

7.1

付き合っている相手・パートナー・配偶者
元配偶者

48.0
1.8

過去に付き合っていた相手

33.2

セックスフレンド

15.9

元セックスフレンド

17.9

感染判明後に知り合ってセックスをした相手

10.7

友人

49.2

行きつけの飲み屋のマスター・ママ

11.8

同僚・上司・人事担当者など
仕事上での関係者

30.4

HIV 陽性者同士

44.6

HIV 関連 NGO/NPO 関係者
その他
誰にも打ち明けていない

23.1
1.5
6.5

24

HIV 陽性者の生活を知る

問で、「HIV 陽性であることを他の人に伝えたものの言に関連した悩みに限定して聞いていますので医療スタッ

わなければよかったと思うことばかりだった」という回答

も36.1％で2番目にフが多いですが、［HIV 陽性者同士］が半数近くにのぼることから、受け入れられなかったり、多くなっていました。通院に関する質問で、［医療スタッ

ネガティブな反応をされたりといった経験も少なくはな

フに相談したいことが、相談できなかった経験があった］さそうです。地域社会やコミュニティーレベルでの理解が27.7％いましたので、病院などで相談できなかったこ

促進やリアリティーの共有がまだまだ足りていない状況などで相談している可能性もあとを［HIV 陽性者同士］にあると言えるでしょう。

るでしょう。
また、「HIV 陽性であることを伝えた相手」では母親をはじめとした家族が多くあげられていましたが、「HIV

HIV 関連の悩みを誰に相談する ?

に関する悩みの相談相手」ではだいぶ少なくなっていました。HIV 陽性者にくらべて、家族など周囲の人たちはHIV に関する正確な情報を得にくいこと、受け止めがで［主HIV に関連した悩みの相談相手を聞いたところ、きているか不明でること、家族と同居とは限らないことな［HIV 陽性者同士］、
治医］
がもっとも多く48.5%、次いでどが背景として考えられます。あるいは、心配をかけたく［看護師・コーディネーターナース］、［付き合っている相ないといった HIV 陽性者の心情が働いているということ

手・パートナー・配偶者］、［友人］となっていました。HIV

もあるかもしれません。

HIV に関連した悩みの相談相手%, n=913, 複数回答

母親

11.2

父親

4.6

兄弟・姉妹

7.1

子ども 0.1
その他の親族

0.9

付き合っている相手・パートナー・配偶者

28.6

元配偶者 0.2
過去に付き合っていた相手

10.7

セックスフレンド

4.6

元セックスフレンド

4.5

感染判明後に知り合ってセックスをした相手

2.2

友人
行きつけの飲み屋のマスター・ママ
同僚・上司・人事担当者など
仕事上での関係者

26.3
3.0
5.6

主治医
主治医以外の医師

48.5
6.6

看護師・コーディネーターナース

30.8

ソーシャルワーカー

18.7

カウンセラー

14.7

HIV 陽性者同士

36.1

HIV 関連 NGO/NPO 関係者

17.5

そのような人は誰もいない

7.1

誰にも相談したくない

6.5

25

第5章

人 間 関 係・ネ ット ワ ー ク

第6章

メンタルヘルスの相談と受診

メンタルヘルス

メンタルヘルスに不調を感じている HIV 陽性者はどれくらいいるのでしょうか ?
調査結果では、
メンタルヘルスについて医療機関で相談をしたことがある人が4割、過去1年間に精神科・心療抗 HIV 治療が進歩したことによって、内科に受診したことがある人は4人に1人でした。精神HIV 陽性者は長期にわたって免疫力を科関連の薬を飲んでいる人は、［睡眠導入剤・睡眠剤］

維持しながら生きていくことができるよ［抗不安薬・精神安定剤］17.7%、［抗うつ薬］
32.3%、
13.8％などとなっていました。多くの HIV 陽性者がメン

うになりました。それでは、こころも体も健康に過ごすことができているのでしタルヘルスに不調を感じていて、相談をしたり、受診をょうか ?

したり、服薬をしたりしています。
一方、この調査では、［医療スタッフに相談したかっ「Futures Japan 〜 HIV 陽性者のた

たが、相談できなかった経験がある］という人（244人）に、めのウェブ調査〜（第1回）」の分析結果［相談したかった内容］
を聞いています。その中には、メをもとに、この章では、HIV 陽性者のメンタルヘルスに関する内容も少なくありません。
［気持ちンタルヘルスについて見ていきます。

［日常的なストレスやその解の落ち込みや不眠］40.6％、［生きる意味は何か・自分の人生］26.6
消方法］31.6％、％、［自殺についての思いや考え］19.3、［アルコールや

精神科・心療内科への受診経験（過去 1 年間）%, n=913

医療機関でのメンタルヘルス相談経験%, n=913
無回答…0.2

不明…0.4

あり

24.9

あり

41.7
なし

58.1

なし

74.7

精神科関連の薬剤の服用%, n=913, 複数回答

睡眠導入剤・睡眠剤

32.3

抗不安薬・精神安定薬

17.7

抗うつ薬

13.8

気分安定薬（抗そううつ薬）

3.9

自律神経調整薬

2.2

パニック障害の薬

1.8

26

HIV 陽性者の生活を知る

薬物についての悩み］8.6％などです。日常的なストレスや不眠から、薬物依存や自殺についてまで、幅広いメン
タルヘルスの課題があることがわかります。しかし、必ずしも必要なタイミングで相談ができているとは限らない（第1章 通院と医療環境［医療スタッフに相談できる ?
のです。

不眠

できない ?］p5参照）［アテネ不眠尺度］%, n=913
無回答…2.4

不眠・うつ・不安障害
不眠症の
疑いなし

不眠については、国内外で多く使用されている不眠症

不眠症の
疑いあり

（3 点以下）32.1

を判定する質問形式で聞いています。その結果、［不眠（6 点以上）48.0症の疑いがあり］
が5割弱でした。これは、一般住民を対

不眠症の疑い少しあり象とした他の調査とくらべてとても多い割合です。不眠（4-5 点）が多い背景には、やはりメンタルヘルスの課題があるで

17.5

しょう。
うつ・不安障害（不安が日々の生活に悪影響を及ぼす状態）
についても、国内外で多く使用されている質問形式で聞うつ・気分障害いています。その結果、［うつと疑われる／可能性が高［HADS による判定］［不安障害と疑われる／可能性が高い］
い］が54.4%、%, n=913
無回答…0.7

が57.7% でした。これもかなり高い割合です。同じ質問形式での調査が日本でもさまざまな人を対象として行われていますが、どの調査結果とくらべてもずば抜けて高うつである可能性が高いいのです。

HIV 陽性者のメンタルヘルスがこのように悪いことは、

28.6

うつではない44.9

人間関係や社会とのかかわり方が大きく影響しているということもわかっています。たとえば、「HIV について率

うつが
疑われる

直に話せる相手」の人数をたずねている質問で、誰もい

25.8ない／少ない人は、うつ・不安障害の割合が高く、話せる相手が多い人はうつ・不安障害の割合が低いのです。
また、差別・偏見に関する質問では、「HIV 陽性であるこ（63.3％）、「他とを周囲に知られないように頑張っている」

不安障害（56.6 ％）、の人とHIV を話題にするときウソをついている」［HADS による判定］%, n=913「HIV 陽性であることで、他の人とセックスしたり恋愛関
無回答…0.1（53.3％）など、差別・係になったりすることを避けている」

偏見が実体験にならないように日常生活での発言や行している人が大勢いることが動をコントロール（自主規制）
わかりました。そして、こうした日常生活の自主規制が多い人ほど、うつ・不安障害の割合が高いこともわかって不安障害なし不安障害である
可能性が高い

33.3

42.2

います。
単に HIV 陽性者個人のこころの問題としてでは解決

不安障害が
疑われる

できない、
「差別・偏見のある社会における孤立」という（第大きな課題が突きつけられていると言えるでしょう。

24.4

5章 人間関係・ネットワーク p21参照）

27

第6章

メンタルヘルスょうか ? おそらく、HIV や性的マイノリティに対する差

ストレス対処力／
困難を乗り越える力

別・偏見の影響によって、日本の社会では、HIV 陽性者
がよい人生経験を積み重ねていくことが難しかったからなのではないでしょうか。

Futures Japan の調査では、HIV 陽性者が「ストレスですから、こうした社会や周辺環境の改善はとても重フルな出来事を自分の周りにあるさまざま資源（モノ・人・要な課題です。さらに、HIV 陽性者が個人の力を育んで情報など）を活用して乗り切る力」といったことについてもいく工夫や、それを支援する取り組みも大切です。HIV

質問しています。言い換えると、「困難を乗り越える力」

陽性者がそれぞれの小さな成功体験を積み上げていき、とも言えますし、「生きる力」とも言えるでしょう。専門用

それを他の HIV 陽性者と共有できるような仕組みが必と言い語では SOC（Sense of Coherence ＝首尾一貫感覚）

要なのです。たとえば、HIV 陽性者の交流会やワークシ

ます。こうした力は、一般的に年齢とともに人生経験をョップなどのように、率直に HIV のことを話すことができ、重ねることで強くなっていくものだと言われています。

安心して他の HIV 陽性者と会うことができる機会がさら

質問の各項目を得点化して、その合計が高いほどこうに増えるとよいでしょう。このような場では、他の HIV 陽

した力が強いというものなのですが、平均値は51点でし

性者の人間関係のありようや、資源の利用方法などをリた。これは、日本国内の一般住民を対象とした調査結果

アルに知ることができます。こうした経験の積み重ねに（59点）にくらべて非常に低いです。さらに、海外の HIV

よって、個々の力が育まれ、さまざまな困難を乗り越える

陽性者の調査結果（アメリカ：55.8点、中国：55.8点など）
とく

自信がつけば、差別・偏見をおそれた自主規制に変化がらべても、もっとも低い結果だったのです。なぜなのでし生じ、「生きにくさ」が軽減される可能性があるからです。

ストレス対処力［SOC］ 得点平均値
72.0
61.3 61.7

59.0
51.0

全体

57.2

56.7

54.6

63.9

52.4

48.3

49.6

50.9

24 以下

25 〜3435 〜4445 〜5455 〜6465 〜74 （歳）■ Futures Japan ■ 全国一般住民調査
この調査では 13 の設問からなるバージョンを使用。
回答を得点化して足し算をした合計点（13 点〜 91 点）が高いほど SOC が強い。

28

HIV 陽性者の生活を知る

難を乗り越える力」が弱い人が多数いるということがあ

ネガティブな変化・
ポジティブな変化

るかもしれません。

HIV 陽性がわかってから現在に至るまで、HIV 陽性者

そ3年以内はネガティブな変化が多く、3年を過ぎるとポの気持ち・思い・見方にはどのような変化があるのでしょ

ジティブな変化のほうが多くなるのです。現在では、HIVうか ?

陽性とわかって通院を開始すると、半年以内に服薬が全体としては、HIV 陽性とわかってからの年数が長いほどポジティブな変化は増える傾向にあります。おおよポジティブに変化したと回答した人が多かったのは、

始まり、数か月以内にウイルス量が検出限界以下になり、［人や社会のために役立ちた［健康への注意］73.4％、「医学的には問題がない」とされることがほとんどです。

い思い］42.7％でした。以前よりも健康志向になったり、

しかし、多くの HIV 陽性者が、HIV 陽性という事実を受人とのかかわりを意識するようになった人が多いことが

け入れ、それをポジティブに捉え直していくのに、3年とうかがわれます。一方、［精神的な強さ］
や［人生を乗りいう年月をかけているということにも目を向ける必要があ

越える自信］
は、ネガティブに変化したと回答した人が4るでしょう。

割以上いました。この背景には、「ストレス対処力／困HIV 陽性とわかってからのネガティブ・ポジティブな変化%, n=913

健康への注意

73.4

0.4
17.4

8.8
0.2

人や社会のために役立ちたい思い

42.7

33.8

23.2
0.1

一日一日の見方

34.8

38.1

26.9
0.4

精神的な強さ

30.8

27.7

41.1
0.4

パートナーや家族との絆

29.4

48.8

21.4
0.2

人生を乗り越える自信

26.4

29.9

43.5
0.1

新たな生きがい楽しみ

24.2

38.0

37.7
0.3

信頼できる友人知人の数

22.3

52.7

24.6
0.2

物事の考え方

21.7

40.2

37.9
0.9

友人との絆

20.5

54.1

24.5
0.3

性的指向の受容17.2

68.1■ ポジティブな変化

29

第6章

■ 変化なし ■ ネガティブな変化

メンタルヘルス

14.3
■ 無回答

関連リソース

ウェブサイト冊子

Futures Japan「グラフで見るHIV 陽性者にとって役に立つ情報を、必要なタイミング

Futures Japan 〜 HIV 陽性者

で簡単に探し出すことができるポータルサイト。全国ののためのウェブ調査〜（第1回）のHIV 陽性者向けのミーティング・イベントのカレンダーや、
今日・明日かけられる電話相談、全国の HIV 陽性者のブログの最新記事や、HIV ／エイズ関連ニュースも掲載さ分析結果をもとに、目で見てわかFutures Japan 調査結果（第 1 回）」〜 HIV 陽性者のための総合情報サイト〜

りやすく、利用しやすいツールとして作成された冊子。

れている。

http://futures-japan.jp/
http://survey.futures-japan.jp/doc/
Futures_page_v2.pdf
日本 HIV 陽性者ネットワーク・
ジャンププラス（ JaNP ＋）「ポジティブな SEX LIFE ハンドブック」（ 2015 年 3 月発行）

HIV 陽性者が秘密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、HIV 陽性者として自立したあたりまえの生活ができる社会を目指して、HIV 陽性者のためのHIV 陽性者がセックスライフをどのように過ごしていったらいい

ネットワーク構築、情報提供、アドボカシー活動を行っかを考えるヒントが、いくつかのている。

ポイントに整理して書かれている。セックスの相手との関係／

http://www.janpplus.jp/

セーファーセックス／妊娠・出産／依存症・アディクション／医療機関でのセックスの相談など。

Futures Japan 〜 HIV 陽性者のためのウェブ調査〜（第1回）の結果も一部紹介されている。
厚労科研「HIV 感染症及びその合併症の課題を克服する研究班」

http://www.haart-support.jp/pdf/h26_
positive_sexlife_handbook.pdf
30

HIV 陽性者の生活を知る

この冊子は、2015年度「ファイザープログラム〜
心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援」の一環として制作されたものです。

2016年12月 発行
企画・発行：HIV Futures Japan プロジェクト

編集・執筆：

矢島 嵩

監修：

井上洋士

デザイン：

加納啓善

協力：

（JaNP ＋）
特定非営利活動法人 日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス

問い合わせ先：http://futures-japan.jp/（ウェブサイト内「お問い合わせ・ご連絡」まで）〒261-8586
放送大学

千葉県美浜区若葉2丁目11番地

生活と福祉

FAX: 043-298-4153
無断転載をお断りします井上洋士