SUMMER
2022
血友病保因者の健診・診断について

血友病保因者編

ママが貧血気味！？

埼玉県立
小児医療センター

血友病と自分

新たな希望

パラ卓球選手別所 キミヱ

魚 焼きグリルでカンタン！

ローストポーク

献血された血液のうち約50%が日本血液製剤機構（JB）などの企業に配分され、血漿分画製剤としてさまざまなお薬となり患者さんの治療に貢献しています。

もっと
知りたい!
血友病のこと

第18回

血友病保因者の健診・診断について

本 誌 監 修 の 吉 岡 章 先 生 が 、血 友 病 の 専 門 医（ 家 ）にインタビューし、一 つ の テ ーマを深く掘り下 げる「クローズアップ・
ハ ート」。第 1 8 回は、血 友 病 保 因 者、女 性 血 友 病 患 者の健 診・
診 断について、大阪医療センター血友病科／感染症内科医長の西 田 恭 治 先 生にお聞きしました。西 田 先 生 は、血 友 病 患 者に 比 べて 、保 因 者 が 適 切 な 支 援を受 けられ ていない 実 情を、
欧米の状況とも照らし合わせて、お話くださいました。

声を上げにくい保因者、女性血友病患者
どのような方が 血 友 病 保 因 者や女 性 血 友 病 の患者さんに該当するのでしょうか。
それぞれの種類や、人数も教えてください。
吉岡先生

血友病保因者は家族歴によって確定保因者と推
定保因者に分類されます。確定保因者は、たとえば血友病患者の娘さんのように、保因者診断をせずとも確定している方々です。推定保因者は保因
西田先生

者の可能性があり、保因者診断の対象となる方々です。血友病保因者とは、2本のX染色体のうち1 本に病 因 遺 伝 子 変異をもつ女性と定義されています。昨年、国際血栓止血学会は血友病専門家
や患者と共に、凝固因子活性が40％以下の保因者を女 性 血 友 病と命 名すると定 義しました。

吉岡先生

西田先生

ずいぶん変わりましたね。
はい。グローバルにはそういった方向になっています。ただ、40％以上の凝固因子活性があっても出血の著しい方がおられますし、4 0％以 下でも出 血しない方もおられます。また、日本の社会状況として血友病と呼ばれたくない方もおられます。
40％で決めていいのかという医学的・社会的議論の余地はあると思います。保因者の人数は、血友病患者さんのお母さん、
おばあさん、おばさん、従姉妹、姉妹、姪そして娘さんと、一人の患者さんの 後ろに数 倍はいらっしゃる。

1

独立行政法人
国立病院機構大阪医療センター
血友病科/感染症内科にしだ

医長

や す はる西田 恭治先生

吉岡先生

西田先生

保因者で出血症状がある人は、女性血友 病 患者と言っていいのでしょうか。

吉岡先生

みることが大事ですね。また、保因者の可能性のある方も、必要に応じてそのことをおっしゃって

私はそのように思ってます。止血治療の必要ないただくといいですね。貧血対策も大切ですね。

保因者は女性血友病として特定疾患の対象としています。血友病保因者は女性ですので、人生医療側が、凝固因子やAPTTのデータを丁寧に西田先生の中で男性に比べて出血の機会が多く、月経過月経を軽 減させる方 法を提 案させていただくと「人生変わりました」とおっしゃった方もおられます。

多、産後出血で半数近くの方がお困りのようです。アンケートでは保因者の8％が関節内出血を経験しておられ、また、健常女性に比べて関節可動域が狭いとの報告もあります。にもかかわらず保因者であるお母さんは、血友病患者の息子が出血で困っているのだから、自分がこの程保因者健診のメリット
吉岡先生

度で声を上げるのは 申し訳 ないと黙っておられる方もいらっしゃいます。このような女 性を、

西田先生

ではどのような方が保因者診断の対象になるでしょうか。
推定保因者が対象になります。ただ、診断の前

hemophilia(血友病）をもじってshemophiliaに、我 々が 推 進しているのは保 因 者 健 診です。

と呼んでいるアメリカ人医師もおられます。血友健診は、推定保因者にも確定保因者にも、フィ病保因者で出血症状に悩まれている方は、我慢

ジカルとメンタル の 両 面からメリットがありませずに医療者へ相談していただきたいです。

す。フィジカルの面では、気付かれていない出血傾向を洗い出して対 応できますし、将来、大治療が必要な保因者への支援
吉岡先生

メンタル面では、血友病の子を産んだことへの大変重要なことを聞かせていただき、ありがと心の負担の軽減ができます。現 代の血 友 病 治

うございます。では凝固因子製剤の投与や、そ療をご存じない方もたくさんおられて、お父さの他の治 療が必 要な保 因 者について、詳しくんやおじさんが 血 友病だから自分は結婚しな

お 願 いします 。
西田先生

出 血を起こした時や手 術への備えもできます。

月経過多を我慢しておられる方は非常に多いですし、高齢になると手術治療が必要な機会も出てきます。当センターで凝固因子製剤を補充しながら膝の変形関節症の手術をした方は、他院での術前検査でAPTT * が 基 準 値を超えていることを指 摘されて初めて息 子さんが 血 友病患者であることを明かし、止血管理が必要という事で当センターに転送されました。

い方がいいとか、子どもを産まない方がいいな
どと人生設計を制限しておられる方も少なくありません。現代のアップデートされた医療環境をご説明し、適切な人生設計をしていただくことが大きなテーマです。100人以上の保因者健診をしてきましたが、検査等よりそうした話を聞けたことがよかったという方がたくさんおられます。こうした保因者健診の一部として保因者診断が あります 。

もう一 点。月経 過 多などで中 等 度 〜 高 度な鉄
欠 乏 性 貧 血の方がおられます。自覚 症 状に乏しいので、健 診・検 査が必 要です。治 療は鉄 剤の服用で、容易です。
*血液凝固活性の指標

2

もっと
知りたい!

は妹が保因者かもしれないと思いながらアド

血友病のことバイスを躊躇してしまい、責任を感じています」というお話をうかがいました。それはこの方が一人で背負い込むことではなく、医療者にも責任があります。各家庭での保因者の可能性を認
吉岡先生

西田先生

識しておくことが非常に大切です。

では、具体的な保因者診断の方法について教
えてください。
検査としては2つありまして（家族歴の聞き取りで検査しなくとも確定保因者は分かります）、凝固
因子の量から保因者である確率を推測する方保因者も健常者と変わらないQOLを法と、遺伝子検査です。凝固因子の量からの推測は個人差があり、断定的なことを言えないのが血友病保因者の健診と支援を広めるためにな

吉岡先生

西田先生

さっている活動について教えてください。
これまでは血友病患者さんの治療にのみ焦点が当たりがちでしたが、私の講演の中で保因者難点です。一方、遺伝子検査は家系の中の発端

支援の必要性をお話しするうちに関心をもって者と同じ変異（異常）が見つかれば、保因者であいただけて、今では医 療 者からも患 者さんのると決定できます。しかし、検査できる医療機関がご家族からも、保因者に関する講演のご要望が限られていますし、家系の中で発端者が死亡され非常に多いです。保因者の妊娠・出産についてているなど、おられない場合は検査できません。結のガイドラインもできました。海外でも、WFHが婚を控えて、保因者でない証明を求める方もおら

保因者をはじめ女性の止血異常症のwebセミ

れましたが、保因者であるということは言えても、ナーを毎年行うなど意識が高まっています。

100％保因者でないとは言えないのが現状です。
吉岡先生

難しいところですね。私は早くから遺伝カウン

産科で一番怖いのは出血（母子とも）ですから、

吉岡先生

セリングをやらなければいけないと考え、実際小児科医と産婦人科医はかなり前から議論をに日本人類遺伝学会の第1回認定カウンセラー

深めていました。保因者支援について、今後、目（1976年）になっています。診断の周辺にカウ指すべき方向をお聞かせください。

ンセリングがないと、血友病をどう抱えていくのかの包括医療ができないですね。
西田先生

吉岡先生

が目標でしたが、WFHはすべての人がどの地おっしゃる通りです。日本は血友病に特化した域に住んでいても健 常 者と変 わらないQ OＬ

遺伝カウンセラーはなかなかいらっしゃらない。

（quality of life）の実現を目指すというガイ
ドラインを出しました。私は保因者についても、

これは 永 遠 の 問 題 のように思います。血 族にそうでなければいけないと思います。

血友病患者がいる場合、保因者診断を勧めた
方がよいでしょうか。

西田先生

従来は血友病患者さんに出血をさせないこと

西田先生ズです。今日は貴重なお話を本当にありがとう

診断よりまず「健診」に足を運んでいただいて、ございました。

お話をさせてもらいたいのです。ある患者さんのお母さんから「妹の出産時の吸引分娩で、新生 児に頭 蓋 内 出 血が 起きてしまいました。私

健常者と変わらないQOＬ 。大変いいフレー

吉岡先生

西 田 恭 治 先生 プロフィール●１９８０年３月 神戸大学医学部 卒業
第2内科学教室

助手●１９８７年６月 兵庫医科大学病院●１９９４年４月 東京医科大学病院臨床病理学科（現：臨床検査医学講座） ●２００８年９月 独立行政法人国立病院機構大阪
医療センター 免疫感染症科●２００9年4月 同センター 感染症内科医長●２０21年4月 同センター 血友病科GM

独立行政法人
国立病院機構大阪医療センター〒540-0006
大阪市中央区法円坂2-1-14
TEL：06-6942-1331（代表）https://osaka.hosp.go.jp/

3

友
血

に
め

手に暮らす
と上
た
病

まことくん

ママ

こころちゃんドクター

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

お料理上手なやさしいママ
ときどき心配性小学１年生/まことくんの妹
ちょっぴり甘えん坊

まことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

血友病保因者編

ママが 貧 血 気味 ! ?

最近、私が貧血気味でなんか疲れやすいんです。

血 友 病 のまことくん の 遺 伝 子からすると、ママは血友病保因者だと考えられる。

でもママは、中学生の時はバレー部だったし、今だってテニスを元気に楽しめているよ。

保因者のなかには月経過多や鼻出血、青あざが多いなどの出血症状がみられる人もいる。いずれの症状も、血友病と関係なくても生じうる症状なので、保因者であることと結びつけて考えていない人も多いのだ。しかし、月経過多による慢性的な鉄欠乏性貧血が集中力低下や疲労感につながり生
活の質（QOL)を低下させている可能性もあるんじゃ。ぜひ、保因者健診の受診をおすすめしたい。

すぐに健診を受けてみますね。将来的には、こころも受 診させますね。

血 友 病 の 遺 伝 子は女 性（ 保 因 者 ）を通じ伝えられ、男 性に発 症します。
血 友 病 の 患 者さんの 7 割は、血 友 病 保 因 者である母 親から生まれますが、残りの 3 割 の 患 者さんは遺 伝 性ではなく、
遺 伝 子 の 突 然 変 異で発 症すると報 告されています。
保 因 者 健 診を受 診することで自分 の 凝 固 因 子 活 性レベルを知ることになるので、出 産 時や大きな手 術 時 の 大 量 出 血を防 止するための 対 策を講じることができます。
4

第40回

ル
ピタ
ス
トホ
ハー

埼玉県立小児医療センター
こう

血液・腫瘍科 科長

か つよし

康 勝好 先生

診療状況とインヒビター保有血友病患者さんと保因者への対応Q
康先生

血友病の診断・治療に関わるようになった
きっかけをお聞かせください。
東 京 大 学 医 学 部を卒 業 後 、同 附 属 病 院で研 修し、
神奈川県の茅ヶ崎市立病院を経て、1995年、医師になって4年目に神奈川県立こども医療センターに赴任しました。当時、国内ではまだ血友病に対する定期補充療法が珍しかったのですが、ここで長尾大先生（『Cross Heart』
前監修者）のもと、定期補充の管理を学び、出血で入院中の 患 者さんの 主 治 医も務 めたことが 、きっかけです。

Q
康先生

貴センターの診療状況をお教えください。
人口の多い埼玉県南部の患者さんが中心で、患者数は血友病Aが50名程度、Bが10名程度です。普段は各地域の病院に診ていただいていて、当センターに年1、2回、来られる患者さんが3分の1程度いらっしゃいます。
ここ数年は毎年4例ほど新しい患者さんが来院されます。重症、中等症、軽症の比率は、7：2：1と軽症の割合が少なめです。軽症例は症状が軽いため小児期は診断に至っていない
ケースがあるとみられ、実際はもっと多いと思います。年齢

医との 連 携を推 奨しています。原 則 的に年 1 回 は当セン
ターの整形外科を受 診していただきます。整 形 外 科 の 先生が非常に熱心で、他院から紹介を受けた滑膜切除術も行ってくださっています。MRIは非常に混んでいること、また幼い子は鎮静が必要で、一度に撮影できる関節も少ない等の理由から、今後、超音波で関節の評価を行う体制を作りつつあるところです。

Q
康先生

インヒビター患者さんへの治療状況をお教えください。
インヒビター保有血友病A患者さんでは、一過性の症例を除き全 例に免 疫 寛 容 療 法（ I TI ）を実施しています。13年前に赴任してから14例に施行し、10例成功、
2例失敗、2例継続中です。失敗した症例は、1歳でインヒビターができ、ITI実施2年後に第 Ⅷ 因子を代替する治療薬が出たので切り替えたところ出血がゼロになっております。
継続中の症例では、第Ⅷ因子を代替する治療薬とITIを併用している方と、血液凝固第Ⅷ因子製剤の定期補充療法
を出血予防とITIの両方の目的で行なっている方がおられます。今後は、インヒビター保有血友病A症例においては第Ⅷ因子を代替する治療薬を併用しながらITIを行う方針です。一方、血友病Bのインヒビターの方は苦労しているので、早く新しい治療を届けられればと思っています 。

層は就学前が4分の１、小・中・高校生が半分、高校卒業後の患者さんが４分の１で、20代前半まで診ております。

Q

保因者にはどう対応しておられますか。
保因者への対応は、数年前に大阪医療センターの西他科との連携についてお聞かせください。

康先生

当センターが小 児の総 合 医 療を担っておりますの因者診断の意味をしっかりお話しした上で第Ⅷ因子、第Ⅸ因で、センター内の整形外科や遺伝科などを中心に子の活性を測定し、推定を行います。確定診断は東京医科大

連携しながら包括的な医療を行い、歯科は基本的には近学病院へご紹介します。今まで治療が必要なほどの方はおら

康
先生

5

Q

田先生のweb講演を拝聴し意識が高まりました。保れませんでしたが、生活の質（QOL）の低下への対応として、が回診で後天的血友病に典型的な紫斑の症状を見て、第Ⅷお母さんに出血症状の有無もうかがっています。推定保因者

因子とインヒビターを測って後天性血友病と診断しました。

の出産は小児科が併設されている産科病院に、確定保因者

小 児でも後天性血友病はありうること、出血傾向があっての出産はさいたま赤十字病院に、それぞれお願いしています。

APTTが延びていたら血友病を疑うことを再認識しました。

地域病院との連携と移行期医療

Q

当センター全体が地域病院との連携で動いていま

康先生

Q （トランジション）についてお聞かせください。
康先生

す。従来、当センターで処方した製剤を患者さんが地域病院に持参し投与していただいていましたが、これで診療スタッフの育成についてお聞かせください。
医師は、がんや移植をメインに当センターに2年間の 研 修 に 来ることが 多 いですが 、血 液 凝 固 第 Ⅷ（Ⅸ）因子製剤の定期補充、ITI、バイパス止血剤の定期投は地域病院は難しい注射をしても診療報酬が少ないこと

与、外科手術の際の止血管理等をやってもらって、血友病に気づき、地域病院の方で処方してもらうように改めましの基本的な知識を身につけられるようにトレーニングしてた。歯科は、普段は地域で診ていただき止血等処置が必要います。新しい薬や治療法がどんどん出てきていますし、治な場合は当センターの歯科が対応します。

験にも積極的に関わっており、今後、遺伝子治療にも取りトランジションについて、私が赴任した2009年当時は県内組む予定です。そんな中で血友病診療のおもしろさを感じに血友病専門医がほとんどおられず、東京まで行けない方てもらい、学会や論文発表を通して、血友病を本当に専門は薬をもらうだけという状態でした。そこで、2011年に県にできる人を育てたいですね。看護師については、看護師対内の血友病診療連携ネットワークを立ち上げました。
メーリ

象のセミナーや研究会等に参加し、勉強しています。

ングリストを作り、診療相談を行い、年に2回、会を開きました。その後、埼玉医科大学に専門医の赴任、獨協医科大学
埼玉医療センターに血友病外来の開設等で大きく変わりました。この連携ネットワークで、ほとんどの患者さんが県内でトランジションできるようになったことは 、本 当によかったと思っています。

自己注射の指導と目指すべき方向性Q
康先生

家庭内投与、自己注射のご指導はどうされていますか。

Q
康先生

どのような血友病医療を目指しておられますか。
患者さんたちが血友病であることで制限を受けることなく、何でもできる、そういう医療を目指していきたいと思っています。
また、小児科医は親と相談をすることがほとんどですが、子どもたちが自律的・自覚的に治療していくことが非常に重要ですから、自立を促すことを意識しています。血友病医療はとても進歩していますので、子や孫の世代は絶対に大丈夫、心配ないと説明し、希望を持っていただいて、『 血友病であってもしっかりと人生を生きていける』『未来は明るい』と感じてもらえるようにと思っています。

血友病を診たことがない病院にも出向いてお願い（2022年6月記）

し、各地域に投与していただける協力施設を作りました。それにより家庭内投与は、小学校入学までにできればいいとして、無理せずゆっくり始めています。5歳くらいでの開始が多いです。お母さんだけでなくお父さんも一緒に学んでいただいています。自己注射は、修学旅行に備えて小学校

所在地 〒330-8777
埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2
TEL：048-601-2200（代表）https://www.saitama-pho.jp/scm-c/

５年もしくは中学2年の夏休みに、1カ月の通院か、１週間の入院による集中的トレーニングによって、手技を獲得して第Ⅷ因子製剤投与の自己注射の手技が失われることがあり、再度トレーニングするべきかどうか、今、検討しています。

Q
康
先生

ート監修
スハ
ロ

者

薬を投与している患者さんが、以前投与していた血液凝固

ク

いただいています。今後の課題は、第Ⅷ因子を代替する治療

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと
康先生は小児血液の専門医として広く血液疾患を診てお小児における後天性血友病については
いかがですか。

られます。
血友病もたくさんの患者さんを診療し、新しい治

昨年、4歳の子どもさんが腹膜透析をやっている時

小児医療センターの場合は、
特に、
トランジション
（成人へに出血症状が強くなり、APTT*が延びていました

が、主治医には後天性血友病は大人や高齢者の病気という験にも参画されて、先進的医療にも取り組んでおられます。
の移行期医療）が課題ですが、スムーズに進めていただいており、安心ですね。

認識があり、後天性血友病とは考えなかったのです。翌朝、私*血液凝固活性の指標6吉本 知史さん

血友病

奈良県総合医療センター臨床研修医
血友病患者会「万葉友の会」所属〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ ん

へ

血友病 と自分

それと同時に今まで自分はもっと血友病について触れることができたのではないか、自分に声をかけてくれ

自分にとって血友病とは何だろう――物心がついてもしばらく考えつかず、大学生・研修医になってようやく自覚するようになった思いである。

たのかと後悔することも増えた。
ようやく血友病というものに意識を持てるようになり、

私は小学１年生の時に歯が抜けた時の出血が止ま患者会やフォーラムといった活動にも精を出せるようにらず 、病 院 受 診して初 めて血 友 病 患 者であることをなったが、出鼻をくじかれることになる。COVID-19で知らされた。血友病Aの中等症である。小学生の時分ある。2 0 2 0 年 初 頭に本 格 的に蔓 延し始め、予 定されでは疾患の重大さを理解しておらず、病院受診のためていたフォーラムがWeb上での開催となったり患者会に学 校を早 退したり関 節 内 出 血により体 育 の 授 業をの活動が実質停止状態になったりと、患者同士で意見休んだりと健常な子と比べて自由が少なくてもあまり交換を行ったり交流を行える場が大きく少なくなってし気にしていなかったように思う。中学生・高校生になってまったのである。それだけではない。COVID -19が凝も同じだ。週3回、登校前に因子製剤を自分で投与する

固因子欠損疾患に対してどのような影響を与えるかがのは 確かに負 担であったし面 倒なものではあったが 、

現状未知数であり、それについて各医療者や患者がど

疾 患を重くとらえることはしていなかった。

う考えているかもなかなか伺いにくい状況なのである。

医 学 部への 入 学 のきっかけは親からの 勧めだった。

外的要因によって他者との触れ合いが難しくなった疾患を持っていても理解してくれる人が周りに多いほうこの状況だからこそ他の患者と何とかして接触し、疾が 良いだろうという親 心 のようである。患者としての患に対してどう考えているか・どう生活しているか・今経験を臨床や研究の場でできる限り活かしたいという何に不安を持っているかといったことを共有すべきな

私自身の思いがなかったわけではないが、先に語ったのだと思う。COVID-19 やそのワクチンについてもそように疾患への認識が軽いからには、あまり大きな動機うだ。接種することによるメリット・デメリットのバランスとは言えない。あまり自信を持てる動 機ではないもの

がはっきりしておらず医療従事者からのはっきりとしたの浪人生活を経て何とか医学部へ入学し、ようやく医回答が難しい現状では不安を抱える患者も多いだろう。

学に触れ、将来血友病患者の治療をしようという考え

そういったことも相談できる相手として患者会メンバー

を持 つようになったが そ れでも未だに疾 患に対するの存在が大切なのではないだろうか。

認識は軽かった。

私自身にとって面倒な負担でしかなかった血友病が、大 学 生 活をしばらく過ごし、ようやく患 者 会 活 動に

今は他者と触れるきっかけとなった。今後研修医を終え、参加するようになり他の血友病患者と触れ合うことも専攻医・専門医となった時に血友病が自分にとってどの多くなり、そこで改めて血友病患者の多様性に目を向ようなものになるか、上手く付き合っていきたいと思う。

けるようになる。重症患者であり出血イベントを繰り返して日々の生活で苦労されている方、血友病患者全体の将来を案じて積極的に活動されている方、自分とは考え方が 違う数 々の 人 々… 。以 前も患 者 会に参 加し他の患者と話す機会はあったが、その頃とは意識が変わったように思う。自分が社会性を持って人と触れ合ったり、頑張って生きていくきっかけになったのである。

7る人もいる、
それなのになぜまともな活動をしてこなかっ大石 邦子
エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

新たな希望

しき

どなた

新緑の美しい季節になった。

ご 主 人やお子さんや、家 族なら何 方でも、郷 土 料 理

戸を開けておくようになったせいか、鳥の鳴き声もで歓 迎された。彼 女 のご 家 族と出 会ったのもそうし頻りに聞こえてくる。みんな 季 節を忘 れないのだと、妙に感心する。

た席だった。
今回、医大に合格した末のお子さんは、あの頃、何進 学 や 就 職 等 で 新 たな 出 発をされ た 方 々も、元歳だったのだろう。驚くのは、当時 学 生だったと思う

気 に 頑 張っておられるだろうか 。彼 はどうしている

長 男 、次 男 の お 2 人 は 、既 に 2 人ともお 医 者さんにだろう。

なっていた。
三 男の彼も、受 験はどこでも大 丈 夫といわれるほあれ は 2月だった 。久しぶりに友 人から手 紙が 届いた。彼女は、いつも美しい直筆の手紙で、メールやパソコンの 文 字に慣 れている眼には、実に爽やかで癒されるものだった。

どだったと聞く。選 んだ の は 、自分 の 生まれ た 病 院 、
福島県立医科大学だった。
彼と彼の家族の、いのちへの思いやりや、優しさは、
彼 の 誕 生に深くかかわっているのかもしれないと思それなのに、いつも返事が遅くなり、その日はお詫びを兼 ねて電 話にした 。何 だか、電 話 の 向こうが 賑
わって感じられた。

われた。
彼は、先天性の心臓病を患って生まれ、生まれるとすぐ 集 中 治 療 室に移され、
１８時 間に及ぶ大 手 術の彼 女が「ありがとう」と、声を弾ませて言った。どう末に助かった命だったのだ。

も電話のお礼にしては声が弾み過ぎていた。

進 路を決 めるとき、彼 は 言ったという。

「医大「医大で救われた命、次は自分の手で他の人の命合 格しました！」息子さんの大学受験合格発表の日だったのだ。すっかり忘れていた。一瞬ためらったが、私 はそのまま合たまを救いたい。福 島 の 医 療を引っ張ってゆけるような医者になりたい」

格祝いに心を切り替えて、堪らなく嬉しく喜び合った。
私は彼女の手紙から、いつも彼女の３人の息子さん

私は電話口で言った。
「 貴方がお医者さんになったには勝 手に親しみを抱いていた。と、いってもお会い

姿をみたいな。それまで、私 生きていられるかな… 」

したのは一度だけ、もう１０年以上も前になるだろう。

心の底から突き上げて来る新たな希望だった。

彼 女 が『 母 から子 へ の 手 紙 』というコンテストに応募され、受賞された時だった。
このコンテストは、野口英世の故郷・福島県の猪苗代町と郵政とによる催しだったが、審査員の一人とし彼は言った。
「大丈夫、僕がいる。兄たちもいます… 」
涙がこぼ れた。どこまで優しい子なのだろう。
ありがとう、智ちゃん 。

（2022年 5月記）て初回から驚かされたのは、応募作品が、この東北の小さな町に全国４７都道府県全てから集まってくるということだった。もう２０年になった。
更には、その 祝 賀 会がまた独 特で、ご 家 族もご 一緒にお母さん方の受賞を祝いましょう、というもので、

8逆境になるほど燃える
世界中のパラアスリートから愛される「バタフライ・マダム」
編集部

５大会連続出場を目指した東京大会でしたが、不運もあり残念でした。
別所

パラ卓球選手第56 別所 キミヱ
回Bessho Kimie

１８年の交通事故によるケガの影

別所

していつでも、どこでも、自分の気持ちで動けるようになった時の解放感ですね。

響で遠征や合宿に参加できないうち

それまでは友人、知人に送迎してもらっに世界ランクも下がり、おまけにコロナての活動だったので。神戸のカフェや禍で大会もなくなってしまいました。悔

郵便局のコールセンター勤務なども思しかったですね。

い出深いですよ。たくさんの人に支え

編集部

２年後のパリ大会への想いは。

られました。

別所

勝負の世界は「じゃあ次を目指そ

編集部

世界中に友だちがいるそうですね。

う」なんて甘くない。でも、元気になって別所

一番の自慢です（笑）。対戦相手と大会に出ると、
日本だけじゃなくて、世もすぐに仲良くなります。友達と会うた界中の仲間が待っていてくれたことがめに卓球をがんばったようなもの。若

うれしかった。だから、今は大切な友だちい人たちにはどんどん世界へ飛び出しに会うためにがんばっている感じです。

ていってほしいですよ。

編集部

振り返っても波瀾万丈な人生です。

編集部

別所

波瀾万丈……かな（笑）。まぁ、
色々

スペクトされています。

ありました。
３９歳の時に夫が急死。ショックから立ち直れないうちに今度は私のが好きで（笑）。でもお気に入りの髪飾りをして、ネイルも決まるとスイッチ
が「バチっ！」って。みなさんにもスイッチ

歳で車いす生活になりました。

が入る「何か」がきっとあるはずですよ。

編集部

卓球との出合いを教えてください。

編集部

読者へメッセージをお願いします。

別所

リハビリ中に車いすバスケットボー

別所

４０代の「がん」で死にかけた時、すルの記事に刺激を受けて体育館へ足でに亡くなっていた夫の友人や、息子のを運びました。何ができるかな、と考え

関係者ら８０人ほどの緊急輸血で命をた時に卓球なら、と思い立ち、練習に通救われました。その命を大切にして、何編集部

リハビリとしてのスタートだったのですね。

ができるだろうか、
と考えて、
取り組んで
きました。最初は少しでもできることを「しぶとく」「楽しく」続けてほしいですね。

そうですけど、
どんどん強くなれた

編集部

気づけばあと２年でパリ大会です。

こと、負けることのくやしさが原動力で

別所

だから、
そんなに簡単なことじゃな

別所すよね。卓球をがんばるために仕事もいですよ！でも…少しでもみなさんの一生懸命がんばれました。

力になれるのならうれしいし、卓球は転機はありましたか。

ずっと続けたいと思います！

献 血で い た だ い た 血 液 のうち、約 5 0 ％ が日本 血 液 製剤機構（JB）などの企業に配分され 、アルブミン製剤やグロブリン製 剤、血 液 凝 固 因 子 製 剤 などの 原 料として使用され、患者さんの治療に貢献しています。
ムービー「献血の先にある、感動を知っていますか？」が流れます▶

9

関西のおばあちゃんだから、派手なが痛くて……。手術、再発、再手術。
４２

編集部

献血者の
皆 様へ

別所

世界中で「バタフライ・マダム」とリががんになって。希少がんの一種で足うようになりました。
昭和２２年広島県出身。
４１歳の時に骨盤の「仙骨」周辺に生じた腫瘍により車いす生活となる。
リハビリとして出合った卓球に打ち込み、５６歳でアテネパラリン
ピック出場。以降４大会連続出場。
トレードマークの髪 飾りから「バタフライ・マダム」と親しまれている。

色々ありますけど、自分で車を運転も元気に！
明日ダよろこぶ！
カラ料理レシピ
東海林 明子先生

所要時間

魚焼きグリルでカンタン！

ローストポークす。
※盛り付 けは 2人 分で

※

25分

約

※漬け込む時間を除く

良質なたんぱく質を含んだ豚肉は、通称「疲労回復のビタミ

材

（

料

2人

分

）

豚肩ロース肉（かたまり） 18０g

ン」
ビタミンB１が豊富。糖質をエネルギーに変えてくれます。
たくさん汗をかく夏は、血液中の水

ニンニク

1片

生姜

5g

長ネギ（青い部分）分も少なくなり、血液を送り出す
心 臓へ の負担 が 増えてエネル
ギー不足に。
ビタミンB1を味方に

大さじ３

酒

大さじ３

みりん 大さじ３
砂糖

小さじ2

10センチ

胡椒または山椒少々

10０g

ジッパー付きビニール袋 １枚

付け合わせ

ブロッコリーA

醤油

つけることでエネルギー不足解消につながります。
今回は豚肉に下味をつけて、グリルで焼くだけの手軽なメニュー。付け合
わせにはカルシウムが多く

栄養含まれるブロッコリーも

成

分（

1人

分

）

エネルギー 363kcal

たんぱく質

22.2g

塩分

野菜摂取量

58g

3.9g

おすすめです。

つくり方※食物アレルギーのある方は、主治医や看護師にご相談ください。

1 豚肉は縦に半分に切る。 2 ジッパー付きのビニール

3 魚焼きグリルにホイルを敷いてから豚肉を入れてニンニク、生姜は薄切り、袋に 1 と A を入れ、外側

中火で焼き始め、途中でハケ又はスプーンなどで漬

長ネギはぶつ切りにする。

から軽くもみ、その後３０

け込んだタレをぬりながら１０分くらい火加減を見〜４０分漬け込む。

ながら焼く。粗熱がとれたら食べやすく切り、ゆでた
ブロッコリーを添える。

10

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監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 8 - 0023 東京都港区芝浦三丁目1番1号
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