は じ め に
公益社団法人 認知症の人と家族の会
代表理事 鈴木 森夫
認知症や高齢化社会に光を当て、誰もが直面する老いの現実を世に問うた有吉佐和子さんの小説「恍惚の人」が刊行されて今年で半世紀になります。その８年後の 1980 年、私たち「家族の会」の前身「呆け老人をかかえる家族の会」が結成されました。
当時の家族は、認知症に対する正しい理解や知識を得る機会も、相談先もなく、「ぼけたら何もできない、わからない」という認知症観に縛られていました。それでも、「家族だから、かかわらないわけにはいかない」と「ともに生きる」覚悟に心が揺れながらも、必死で介護を続けていました。そうした中で、私たちは、認知症の人の尊厳ある生活を守るためには、本人への適切なケアとともに、介護する家族の健康と人権が守られなければならないと考え、介護家族への理解と支援を社会に求め続けてきました。
「家族の会」では、結成以来ほぼ 10 年ごとに、認知症の人や家族の暮らしと介護の実態調査を行い、社会に様々な提言を行ってきました。
そうした調査研究の一環として、2019 年度に厚生労働省老人保健健康増進等事業「認知症の人と家族の思いと介護状況および市民の認知症に関する意識の実態調査」を行い、2020 年度は、これらの調査結果を広く市民にも知っていただくために、同事業として、「認知症の人と家族の思いやその状況に関する実態調査をふまえた支援のあり方に関する調査研究事業」に取り組み、成果物としてガイドブック「認知症の人と家族の思いをより深く知りたいあなたへ」を作成し、好評を得ています。
そして、2021 年度は同事業「認知症の人と家族の支援ニーズを踏まえた介護家族支援に関する調査研究事業」を行い、「認知症の人の家族の思いと受けている支援に関する実態調査」として、①認知症の人からの家族へのメッセージ調査、②認知症の人の家族の支援に関する調査、③介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査、④認知症の人の家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査を実施しました。その結果と分析
は、本報告書に詳しく記載してあります。
これらの結果を踏まえ、主に認知症診断後を対象とした「認知症の人のご家族へ認知症のある生活に備える手引き ―認知症家族支援ガイド― 」を作成し、家族支援の好事例も全国から集め、まとめました。
ガイドには、家族に向けて、診断前後からの本人へのかかわり方や認知症の理解のしかたとともに、家族自身の生活や人生を大切にしながらどう向き合っていけばよいかを考えるヒントが散りばめられています。同時に、認知症の人と家族への支援を行う人たちにも、家族への理解と支援の道しるべとして活用していたたくことを期待しています。
最後になりましたが、当事業の実施にあたりご尽力いただいた委員の皆様、ご協力いた
だいた多くの関係者の皆様に、この場を借りて心より御礼申し上げます。
２０２２年３月吉日

目 次
I.

全体調査概要 .............................................................................................................................................................................. 1
1.

認知症の人の家族がもとめる家族支援調査概要 ..................................................................................................... 1

2.

認知症の人の家族がもとめる家族支援 各調査概要 ......................................................................................... 31) 認知症の人の家族が求める家族支援について ..................................................................................................... 32) 認知症の人の家族が求める支援に関する調査の実施 ....................................................................................... 5
A：認知症の人からの家族へのメッセージ調査概要 ............................................................................................... 5
B-1：認知症の人の家族の支援に関する調査概要 ................................................................................................. 7
B-2：介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査概要 ................................................................................. 93) 家族支援に関する意見交換および家族支援好事例収集の実施.................................................................. 11
C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査の概要 ................................................ 114) 認知症の人の家族のためのガイドの作成概要 .................................................................................................... 12II.

調査結果 .................................................................................................................................................................................. 13

A：認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果 ....................................................................................................... 14
B-1：認知症の人の家族の支援に関する調査結果 .......................................................................................................... 26
B-2：介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果 .......................................................................................... 68
C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果 ............................................................... 94
調査資料集 ................................................................................................................................................................................... 100
Suppl A-a【調査資料】認知症の人から家族へのメッセージ .............................................................................101
Suppl B-1-a【調査資料】Q5 認知症の診断時に受けた説明や提供されたことがある情報 .................110
Suppl B-1-b【調査資料】Q6-2 認知症の診断時の戸惑いの内容 ................................................................113
Suppl B-1-ｃ【調査資料】Q6-3 認知症の診断時の戸惑いや不安以外の内容 ........................................117
Suppl B-1-ｄ【調査資料】Q7‐4 認知症の診断を受け止められない部分 ...................................................122
Suppl B-1-e【調査資料】Q7-5 認知症の診断を受けとめられた理由 .........................................................125
Suppl B-1-ｆ【調査資料】Q8‐1 認知症の診断時やその後に認知症のことや生活のことなどについて相談した人.................................................................................................................................................................................131
Suppl B-1-g【調査資料】Q８‐2 相談しなかった（できなかった）理由 ...........................................................135
Suppl B-1-ｈ【調査資料】Q10 相談相手に求めている（いた）こと ..................................................................137
Suppl B-1-i【調査資料】Q10‐2 相談できて良かったこと .................................................................................141
Suppl B-1-ｊ【調査資料】Q11 相談相手に求めている（いた）こと ....................................................................142
Suppl B-1-k【調査資料】Q11-2 相談先や相談相手がいなくて困っている（困った）こと .....................145
Suppl B-1-ｌ【調査資料】Q12 認知症の診断を受ける前に相談したかったこと .........................................146
Suppl B-1-m【調査資料】Q13 家族や親族間での意見の食い違いの内容 ...............................................148
Suppl B-1-n【調査資料】Q13-2 本人を含め家族や親族の間で事前に話し合っておくべきこと ......153
Suppl B-1-o【調査資料】Q13-3 本人・家族・親族間の意見調整で支援が必要なこと .........................160
Suppl B-1-p【調査資料】Q15 回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心を継続するために必要な工夫 ....................................................................................................................................................................................166

Suppl B-1-q【調査資料】Q16 介護をしていく上で周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願い
したいこと...................................................................................................................................................................................171
Suppl C-a【調査資料】意見交換会「認知症の家族支援とは」ちらし ..............................................................176
Suppl C-b【調査資料】オンライン意見交換会「認知症の家族支援とは」当日配布資料 .........................177
Suppl C-c【調査資料】認知症の家族支援に関する意見交換会参加者用調査 説明・同意書............201
Suppl C-d【調査資料】認知症の家族支援に関する好事例対象者用調査依頼文・説明・同意書.......202
Suppl C-e【調査資料】意見交換会を経た家族支援に関する論点の整理 ...................................................204
家族支援好事例集 .......................................................................................................................................................................... 214
認知症の人の家族支援ガイド .................................................................................................................................................. 230
調査票 .................................................................................................................................................................................................. 243
A：認知症の人からの家族へのメッセージ 郵送調査票 ........................................................................................244
B：認知症の人の家族支援に関する調査 郵送調査票 ..........................................................................................245

調査概要

I. 全体調査概要
1. 認知症の人の家族がもとめる家族支援調査概要
老健事業調査研究委員長

武地 一

認知症の長期の経過に寄り添い、支援するための道筋を築くため、これまでにオレンジプラ
ン、新オレンジプラン、認知症施策推進大綱を通じて各地域・自治体で認知症ケアパスが策定されてきた。それらが認知症の人や家族の道案内となり、市民や専門職の協働の目安ともなってきた。このように認知症ケアパスは道筋と地域資源を見える化し、よりよい選択ができるように策定されてきたが、認知症とともに本人や家族が歩む道のりや地域資源のありようは複雑であり、見やすいガイドブックとして存在しても、使いこなすことは容易ではなかった。
認知症ケアパスを更に発展させるためには、そこで伝えられている情報や、認知症とともに歩んでいる人々の思い、また、その思いの受けとめや交流・支援などの現状を知り、それらを踏まえた上で、認知症ケアパスをより有効に活用する方法を模索することが求められていた。
今回、令和 3 年度老健事業では、そのような問題意識を念頭に、3 つの調査・情報収集を行い、成果物としての家族支援ガイドの作成を行った。調査・情報収集として、１）認知症の人の家族がもとめる家族支援についての調査、２）認知症本人からの家族へのメッセージ調査、３）家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集を行った。
１）認知症の人の家族がもとめる家族支援についての調査においては、認知症の人の家族が、診断時に医療機関からどのような情報を得ていたか、また、診断時および診断後の長い経過期
間にどのような人と相談し、どのような情報を得ていたか、それらが十分であったか、などを調査した。また、それぞれの場面で、認知症の人の家族の困惑や受けとめがどうであったか、更には認知症の人の家族が自分自身の関心興味や生活を維持できているか、どのように工夫して維持しようとしているか、あるいは諦めざるを得なかったかなども調査した。多くの方々が質問紙に向
き合って下さった。その中で選択式の回答に収まらない気持ちを自由記述として書き込んで下さった方も多く、日々、様々な思いで認知症の人との生活に向き合っておられることが改めて示された。これらの詳細は、本報告書に集約されているので、ぜひ目を通していただきたい。
２）認知症本人からの家族へのメッセージ調査にも、認知症の本人からと、本人の声を受けとめた家族等から多くの声が寄せられた。認知症施策の中で、本人のメッセージを聞くことの大切さが唱えられ、認知症希望大使に任命された人などが、認知症とともに生きる意味を発信される機会が増えてきたが、認知症の本人がともに生きる家族への思いや要望を伝える機会はまだ限られている。今回の調査では、それらの点に焦点を絞って回答を求めた。回答には悲喜こもごもの思いが記されていた。この報告にもぜひ目を通していただきたい。

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調査概要
３）家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集については、認知症の人と家族の会の世話人などが全国からオンライン会議などで参集し、認知症の人の家族への支援として求められること等について意見交換を行い集約するとともに、各地の家族支援好事例を挙げ、実践者に情報提供を行ってもらい集約した。意見交換については、１）認知症の人の家族がもとめる家族支援についての調査を別の手法で深く掘り下げることになったと考えている。また、好事
例集では、実際の実践例として、家族支援の望ましいあり方が実現されている様子が示されている。これらを参考に、各地に取り組みが波及していくことを期待している。
以上、令和 3 年度老健事業で行われた調査・議論を振り返った。これらの調査・議論を踏まえつつ、成果物として「認知症家族支援ガイド」の作成も行った。これらの調査と成果物が、認知症
ケアパスをより有効に生かし、認知症とともに生きる本人・家族の糧となり、超高齢社会の中で認知症の人や家族とともに生きる市民や専門職の学びとなることを願っている。

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調査概要

2. 認知症の人の家族がもとめる家族支援 各調査概要

1) 認知症の人の家族が求める家族支援について
鎌田 晴之
今年度、認知症の人と家族の会は、会の活動の通年テーマの一つとして「認知症の人の介護家族を支援する社会的制度」を考えてきました。この取組の責任者として、先行する外国の制度とその運用状況や国内研究者の論説を調べる中で、介護家族も一人の人間として尊重されるべきという議論に触れ、実際に尊重されている様子を知るにつけ、この取組に手ごたえを感じていました。この調査と並行して行われた意見交換は、様々な形で 10 回ほど行われ（本調査としての意見交換会の他、支部交流会や認知症の人と家族の会の地区ブロック会議等）、延べ 650 名の介護中、介護経験者、福祉専門職など様々な立場の方々が参加されました。
いずれの場でも私が提案者として「介護家族も一人の人間です」「人間としての権利を保障する法制度を求めましょう」と発案した訳ですが、思ったほど「介護家族を支援する社会制度」に関する共感がなかったのは意外でした。どの機会にも共通した空気は「介護家族を支援する法制度と言われてもピンとこない」というものでした。制度の必要を主張する方ももちろんいらっしゃいましたが、その形をイメージしにくい事もあり、あった方がいいけど、というニュアンスが多かったように思います。私自身の意気込みとの落差に、提案内容に説得力が無いのでは、と思い込んでいたのですが、意見交換を重ねる中で、「説得」という発想がそもそもの誤りと思い至りました。「介護をやめたかった」と吐露しながら施設にやっと入居させることができた後の喪失感をつぶやく介護家族の心情をカバーできる「制度」を作れるのか。家人が認知症になったといっても暮らし方が変わっただけ、という受け止めをする方にとって新たな「制度」の必要性はあるのか。一方「介護そのものが大変であるのに、介護以前から関係が良くなかった相手の世話をしなくてはいけないジレンマの中、理想論を話されても余計に気が滅入ってしまう」などなど、様々な家族のあり様、認知症の人との関係性があることを改めて感じました。そしてこの議論の中で、「一生懸命良い介
護をしたい人もいれば、嫌々ながら仕方なくやっている人もいる事を分かって欲しい」と訴える方に「介護をしない選択肢」を示せる制度作りは、難しい課題もあるかもしれませんがそれを受容できる社会を目指すことも介護家族支援のひとつなのだと痛感しました。
介護の担い手が多様化する中で、介護状況や介護者の意識も複雑になっていますが、介護家族にとって、認知症の人への支援こそが家族への支援になる、という思いは共通しているようです。中には「本人の意向を重視するあまり、介護者の負担が増え、共倒れになる」という意見もありますが、これも、本人支
援と家族支援のバランスを意識されているのだと思います。その意味では「家族への支援は本人の尊厳につながると思います」という意見からも認知症の人と介護家族がともに生きている姿が伺えます。
「介護のつらさを聴いてもらえるだけでほっとした」。認知症の人と家族の会のつどい等で多くの参加者から語られる感想です。この共感を得る体験は、家族や親族から理解されなかったり、ひとりで抱えざる

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調査概要
を得ない介護者などの孤独感を癒します。認知症の人との介護生活の問題を共有する立場が生み出す「共感」です。これは介護家族支援の核ともいえるものでしょう。その「共感」と同様に求められている支援は、認知症に関する知識と介護生活への助言です。「認知症の事を知れば知るほど介護が楽になったような気がする」「（認知症介護の）一般論、理想論プラスその人にあった助言が欲しい」。目の前にいる認知症の人と安穏に過ごしていくためには、介護者も穏やかでなければなりません。介護者の笑顔は認知症の人の笑顔につながる、いわば「合わせ鏡の関係」です。その人にあったつき合い方は介護者自身で作っていくしかありませんが、孤立せず、適切な助言を得ながらであればその可能性は広がります。このような、できた「つき合い方」がうまくはまれば、しばらくの間は、お互いに穏やかに過ごせるでしょう。
一方、「通院介助などで仕事を休む時、介護休暇を取ろうと思うがなかなか取れない」方や「遠距離介
護のため交通費の負担が大きく帰省の回数を制限せざるを得ない」方などへの支援は、心のケアや情報提供などとは違い、より具体的なものが必要です。例えば、介護休業制度は勤労者のみが対象ですので、全ての介護者を支援する制度ではありません。介護を理由として介護者が受ける制約、自分の時間が持てない、就労上の制約、学業上の制約などは、まだ個人的な事情とされています。
多くの介護者が「自分の事を考える余裕など無い」と言います。自分の事を後回しにしている事に思い至れないわけですから、介護者も一人の人間です、と言われてもピンとこないのかもしれません。介護者
自身のための「時間」と「場所」を保障する事、例えば趣味活動をするなどで介護者に様々なゆとりを生むことができます。それらは、共に暮らす認知症の人にとっても好ましい結果を期待できます。故に、「家族への支援は本人の尊厳につながる」ということだと思います。
今回の調査や議論からみえる認知症の人の家族が求める家族支援とは、今ある介護保険制度をもっと使いやすくして欲しいということであり、介護保険制度では担えていない狭間にあるところにも目を向けて支援して欲しいということであり、介護休暇を活用したり介護に専念するために介護家族が仕事を辞めて介護に比重を置く生活をする選択を支援し、その努力をその後の介護家族の人生でも保障できるよ
うにしていくこと、あるいは介護を他人に委ねて介護家族の人生を生きる選択肢も尊重されることなど、認知症施策推進大綱では明記されていないその先の支援のあり方として私たちに示唆を与えてくれたと思います。その上で、認知症の人の家族への支援に対する法制度を検討する必要があると考えます。それは、既存の法律に組み込めるものもあるかもしれません。介護者という多様な人たちを守る制度に含まれる部分もあるかもしれません。そして、認知症特有の状況を家族だけではなく、地域や社会とシェアしていく制度が必要であるかもしれません。それは繰り返しになりますが、認知症の人も、認知症の人の家族
も、その人たちの支援者も安穏に過ごしていくことにつながる、そんな未来であると思います。

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調査概要

2) 認知症の人の家族が求める支援に関する調査の実施
A：認知症の人からの家族へのメッセージ調査概要
苅山 和生
認知症の人の診断を受けた思いについては、2019 年度「認知症の人と家族の思いと介護状況および市民の認知症に関する意識の実態調査」で集めたが、認知症の人の家族へのメッセージを改めて集めることで、家族が少し勇気づけられたり、家族として気をつけていきたい思いをもてるメッセージとして質問
紙調査（調査 A）をしてまとめた。
結果、22 都府県から 63 の回答を得た．認知症の人からの直筆（または直入力）での回答は 15 であった。認知症の人から家族へのメッセージは、概観すると①過去の記憶、②現状への苦悩や不満、③これからの生活に対する不安や心配、④これからの家族への願い、⑤家族への感謝があった。
15 名の本人から家族へのメッセージは、過去から現在のどれについてかは不明だが「感謝の気持ち」があることが多く示された。これに対し、家族および家族以外が捉えた本人からのメッセージは多岐にわたり、認知症の進行（重症度）の経過や生活環境によって訴えとその受け止め方には個々で大きな違いがあった。家族により最も詳細な記録があった資料最後部添付事例 A 氏（巻末 Suppl A-a 一番最後［※］）から、“本人メッセージの変化と、家族の受け止め方の変化”を象徴するものとして紹介したい。
 初期には、「眼鏡がない、財布がない、鍵がない、盗られた、いろいろなものがなくなっている」⇔
逆に掃除をして綺麗になった部屋を見て「あんたが地元に居てくれて私は本当に幸せ、良くしてくれてありがとう」 家庭の事情により短期入所を利用する時には、「何も悪いことしてないのに泊まりに行かされる、一人でなんぼでも家に居られるのに、勝手に泊まりに行かす計画するなんて、あんたらが居ない間に、首つって死んじゃる」⇔何度も説明したところ「あんたらが、居ないのなら仕方ない」「あんたも、大変やからしかたないねー」⇔翌日には「あんた、私を家に帰さず此処から、施設に行かすつもりなんじゃろう」
 認知症が進行し介護施設への入所が近づくにつれて寂しそうに、「私は、家に帰らずこのまま施設に行かされるの？」と泣かれた。入所後の面会時には、「私、いつになったら家に帰れるの」と。
 介護を振り返って思う事は、“母と娘が互いに本音を言い合って、絆はますます強くなっていた介護だった。悩みながら考えていくことで私も大きく成長させてもらった”という記載があった。
A 氏は娘に不満と感謝の言葉を交互に繰り返していた。このような母娘の衝突にも見える言葉（メッセージ）のやり取りが、介護する家族である娘にも成長を感じさせてくれるほどの影響を及ぼしあっていたことは事実である。
以上の結果から、本人は家族に、「感謝の気持ち」がありそれを言葉でしっかりと示す回答が寄せられた。これは、自身の病を認知症と知り、今家族が介護（手助け）をしているという状況を知っている本人
が、家族に感謝の気持ちを陰に日向に持ち続けていることを示しているのではないかと考える。また、配

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調査概要
偶者、子らが捉えていた認知症の人の言葉とそのニュアンスについて、配偶者との間では、現状への苦悩や不満、将来への願いや不安など多岐にわたる訴えに対し、子との間では「今ここで」の気持ちや感情のやり取りが強く伝わってくる表現が多くを占めていた。これらは家族のそれぞれの認知症の人や認知症という病に対する受け止め方や受容の状況により異なるのかもしれない。いずれにしても、属性による差異が多少あるということ、受け止めた認知症の人の思いとしてそれぞれが示しているものであることには違いない。
今後は、認知症の本人が自身の意志や家族へのメッセージをしっかりと伝えられ、それを記録に残すことのできる環境を整えていくことが期待される。そして、家族と認知症の人との真意のコミュニケーションができることでお互いのストレスの軽減につながる可能性があると考える。

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調査概要
B-1：認知症の人の家族の支援に関する調査概要
原 等子
家族が認知症の診断を受けた人を対象に、家族支援として求めることを明らかにすることを目的に質問紙調査を実施した。全国から 3514 件の回答を得た。
認知症の人の年齢層や介護状況などの多様性として 80 歳前後の認知症の人が圧倒的に多いが、若年期の認知症の人、重複介護で認知症の人を二人以上みている人、男性介護者が多いこと、老老介護の比率の高まりなどが明らかとなった。また、回答者である家族の就労率や介護休暇取得率の低さから、介護をしながら働くことで、家族自身の人生を維持していくことの困難さは依然としてある。
認知症の診断は、専門医だけではなくかかりつけ医などで行われることも多く、診断の告知がすすんでいるが、診断後の情報提供が医学的情報（診断名や治療法、重症度）などに偏りがちで、診断後の生活を支える情報がほとんど伝えられていない。特に、自動車運転や緊急時の連絡先、家族会など同じ立場の家族同士話し合う機会や認知症カフェなど、地域の中で暮らしていくときにちょっとした相談や支援を受けられる窓口などの紹介がほとんどされていない現状であった。回答者の情報の満足度はそれでも 6－
7 割以上が半数以上を占め、意外に高いが、そもそもの期待値が高くない可能性もある。診断を受けたことの戸惑いを 6 割が報告している。戸惑いはこれからの病状進行への不安であり、情報として、日常生
活についての助言や認知症の人との接し方、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのかなどの説
明を得たいと半数以上が考えている。しかし、診断時に認知症に関する情報誌をもらった人は 2 割程度であった。せめて、認知症の診断時にその後のガイドとなる小冊子を手渡すことだけでもできれば、本人や家族の不安が少しは解消するかもしれない。
家族の認知症の診断を受け入れている人が 8 割である一方、認知症の人につらくあたってしまうことがあると答えた人も 8 割であった。そんな認知症の人につらくあたってしまい、やさしくできない自分に嫌悪感を抱くことがある人は 9 割以上に上り、つらくあたってしまうことが頻繁にある人で自分に嫌悪感を抱く人は 7.2％、ときどきあるまたは頻繁にある人が 37.2％で、認知症の人とともにいる 3 人に 1 人以
上がこのような苦しい思いを抱えている。診断の受けとめはある程度できていても、つらく当たってしまったり、嫌悪感を抱いてしまうことがある人は多い。
7 割以上の人が、家族が認知症の診断を受けたことで自身の社会活動や趣味活動に影響を受けていた。自分自身の考え方でその状況を乗り越えようと前向きに考えている人が 6 割いるが、果たして個人の気の持ちようだけで、ストレスを軽減しつつ乗り越えていくことができるだろうか。介護休暇も十分に得られず、生活が不安定な中、介護離職を余儀なくされる人もいる。重複介護は、家族の生活をさらに窮屈なものにするが、介護をすることで得られるものがあると語る介護家族もいる。フォーマル・インフォーマルも含めて、各個別の事情に合わせて、適時適切なサービスが使えると、介護家族の負担軽減、家族自身を大切にする時間を持てるのではないか。一方で、現状のサービスだけでは、バリエーションが少なく、個別の様々な事情には対応しきれていない。

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調査概要
認知症に関する相談者として多くがケアマネジャーに相談したと回答した。ケアマネジャーは、認知症の人の家族の支援のバリエーションをどれだけ持っているだろうか。自由記述の回答から、多くの人が「話を聞いてもらえたこと」｢同じ立場の人と交流し勇気をもらえたこと｣などが支えになったという。支援者に対する要望として医療者への不満も多く記載されていた。不満の原因には、医療者と患者家族の考え方の違いや、情報の不平等性が根本にあり、これは広い意味での「意思疎通の齟齬」の問題と言えるかもしれない。この齟齬を埋めるには、医療提供側においては、医学的視点に立った認知症の考え方と同時に、介護家族や患者の視点を理解したうえで、十分なコミュニケーションを図っていくことが重要である。と同時に、多くの相談を受けるケアマネジャーもこのような状況を理解し、対応していく必要がある。また、病院への付き添いに伴う、時間的制約や体力的負担を指摘する声もあった。このアンケート結果を含め、多くの様々な声を拾いながら、多様で個別的な事情にある程度合わせられる柔軟なサービスの形を検討す
ることを期待したい。

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調査概要
B-2：介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査概要
小川 敬之
認知症の診断を受けた人の家族が、自分の興味あることや趣味にどのように取り組んでいるか、あるいは自分の時間が持てているのか調査を行った。さまざまな状況下においても、自分の時間を見つけ、趣味活動や色々な事に関心を向けている様が分ったが、反面、介護を継続する中で心のゆとりがない状況も見えてきた。
アンケート回収総数は 11 月末までに回答のあった 2925 件を対象とし、「【付録】興味・関心に関する調査」に何らかの記載があった 2465 件（84.2%）を分析した。
(1) 「している」趣味・関心に関する概要

趣味・関心ごとの活動の「している」と「していない」の割合は約３：１で、「している」活動が多かった。その種目を見てみると「している」活動では、「スポーツ」「アウトドア」「農園」「家庭科自己研鑽」「文芸遊び」「音楽」「鑑賞」「コミュニケーション」「外出/旅行」「勝負事」、「していない」活動では「コミュニケーション」「外出/旅行」であった。さらに、付録資料に回答のあった全体の 60％において記述回答を得ることができた。
「している」活動の具体的な内容を記述回答より確かめると、軽い運動、散歩、庭の草抜き、料理、買い物、テレビを観るなど、相手の状態を見ながら、一緒に行える活動が多かった。また、一緒に行いながら自分の時間を作ることのできる、読書や映画鑑賞、気分転換にドライブなどが行われていた。介護度が上がるにつれ、認知症の人をサービスの利用なども併用しながら友だちとのおしゃべりなど自分時間をうまく作っていた。
「している」活動の記述回答では、誰に対して、どのような目的で行なっているのかを整理した。すると
その目的は介護度が上がるにつれ、自分のためにする活動の割合が増えており、これは身体的な介護も増えることで介護保険など公的な制度の利用により、介護の負担を第三者に委ねることができている現れだと考えられる。しかし、具体的な内容をみると、気分転換やストレス解消など心理的要因の軽減として行っている状況であった。物理的な介護の手段は委ねることができても目に見えぬ心の負担感をどうするかは重要な課題だと思われる。一緒に行う活動では「母親が元気になるように」や「脳トレと思って行っている」「お互いに気分の発散になる」など認知症の人の健康に気遣いながら行っている様子が伺えた。
また、料理や買い物、掃除、庭の草取りなども一緒に行う活動として多かったが、日常生活動作の延長線上の活動としてケアを内包しながら行っている様子が伺える。「している」としていても、介護の延長線上で行われている趣味的活動はケア手段の一つの方法ともいえ、趣味・関心ごとの「している」が本当の意
味での心の安らぎや気分転換になっているのかという疑問も残る。心の負担感への影響にも注意を払う必要があると感じた。
(2) 「していない」趣味・関心に関する概要「していない」活動の中で多く見られたのが「コミュニケーション」「外出・旅行」であった。また、全ての趣味的活動をしていないという記述回答も少なからずあったこともと特筆すべきことだと思われる。

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調査概要
外出や旅行をしていないと記述回答を見てみると、「一人にしておけない」「ショートステイを活用できない」「家を空けることができない」などの記述が目立った。また、被介護者の状態は介護度１の人が多い傾向にあった。これらのことから見えてくることは、一緒に外出や旅行に行くことは難しく、旅行などに行くのであればその間、代わりに介護してくれる人やショートステイなどの活用が必要である。しかし、被介護者の認知症の症状もそれほどではなく、周囲の状況がわかるであろうと思われる中で、ショートステイなどのサービスの活用は難しいとした心理が働くのではないだろうか。また、その間、他者に代わってもらうことに関しても、日々の介護は単純な世話ではなく、対象者の人のパーソナリティを理解した繊細なコミュニ
ケーションや関わりが必要である。それを一番理解している家族にとって、他者にそのことを委ねてまで
外出や旅行に行くことはできないのではないかと思われた。軽度認知症の人を介護している家族のサポートとして、単純な介護の量に対するサポートだけではなく、介護家族がサービスを利用する、利用しないとした判断に伴う心理面などを考慮したサービスのあり方を検討することが必要である。
趣味・関心ごとを「していない」理由として、介護があるが 54％以上であった。「介護がある」の実際を記述から見てみると、「介護に忙しく時間がない」とした記述が一番多く、生活していくことやその合間に提供する介護のことで精一杯であり、自分の趣味に時間を割く余裕がないことがわかる。物理的な忙しさと心理的な気忙しさ双方がある状況の連続は、身体的・精神的負担の蓄積となり、そのままでは良い結果にならないことは想像に容易い。人それぞれの思いがあるので一概には言えないが、介護家族にとって心のゆとりが持てる活動や空間の提供は、介護するものの「権利」としてしっかりと位置づけをおこなってい
く必要性を感じる。その手段としては、まずその状況をキャッチする仕組みと場所が必要であろう。
必要なサポートでは、既存にある介護サービスのことを述べる記述が多かった。しかし、これはそれぞれの状況に応じたきめ細かなサービスのあり方、すなわち必要な時に即時的に活用できる仕組みや時間の延長など、臨機応変なサービスのあり方を望むものであった。
(3) 全体を通して全体を通して、同じ趣味的活動でも「している」「していない」に分かれる活動が複数存在している。趣味的活動は単純に「している」「していない」として括るものではなく、介護家族の置かれている環境、気持
ちの問題、タイミングなど様々な要因が関係しての実情があるということである。
食べる、排泄するなど生物として生きていくことに必ず必要な活動ではないが、自分の好きなことをして、ホッとして天を仰ぐ時、確かに自分がここに居ると感じるように「自分らしく」生きていくためには必要な活動だと言える。長い介護期間の中で、如何に自分らしさ、自分の時間を担保しながら生活していくか
は介護の「継続」と「質」を考える際に重要な要素だと思われる。
制度として決められていることと、時々で変化する人の生活や介護の状況に必要なことと、どこに着地点を見つけるのか、難しい問題ではある。しかし、その着地点を見つける模索はできる。その右往左往に伴走する一役として認知症の人と家族の会の働きも今後益々重要だと考える。

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調査概要

3) 家族支援に関する意見交換および家族支援好事例収集の実施
C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査の概要
尾之内 直美認知症の人の家族支援の先進的な好事例について情報収集をすべく、まずは認知症の人と家族の会
支部世話人等に呼びかけて、認知症の人の家族支援に関する意見交換会を 2 回開催した。また、2021
年度の認知症の人と家族の会の 7 ブロック会議の共通議題として意見を収集した。その際に家族支援の好事例として自薦他薦で情報を募った。これらの結果から、認知症の人の家族支援としての考え方をまとめ、家族支援好事例集（巻末資料）をまとめた。
意見交換会では、論点として①認知症の人の家族支援の必要性を社会が認識する必要があること、②家族の多様性に対応できる社会をつくること－介護家族も一人の人として尊厳が守られるように支援すること、③具体的に家族支援としてほしいこと、④支援者の家族へのかかわりの視点で必要なこと、⑤家族の認知症の人へのケアの技術を高めるための支援をすることなどに関する意見交換があった。
結論として、主に以下のことが家族支援として必要であることがわかった。家族だから介護をしなければならないのではなく、認知症の人との関係性、家族自身の人生を大切に考えて、どのように認知症の人とかかわるかの意思が尊重されることが重要である。家族が認知症の人とともに日々生活しつつ、困ったり苦しんでいてもなお、ともにいることを認めることから支援が始まる。情報や支援のネットワークから取り残され、孤軍奮闘する家族をなくすよう、支援の輪を広げる。個別の家庭の状況を踏まえた柔軟なサービスを構築し、家族のケアプランが充実するようにする。本人同士、家族同士の支え合う場、認知症や介護についての学び合う場を全国各地に広げる。介護する経験が、家族自身の人生の糧になるような仕組みをつくる。また、これらを進めていくためには、一般市民、地域全体の認知症の理解を拡げること、家族支援に関連する社会保障システムの維持整備が必要であることを確認した。
事例は全国から 15 の好事例が集まり、ピアサポートに関するものが 6 例、すきまサポートに関することが 4 例、家族の力活用に関するものが 3 例、専門職教育に関するものが 2 例であった。

11

調査概要

4) 認知症の人の家族のためのガイドの作成概要
原 等子
認知症の人の家族支援に関する調査として、A 認知症の人から家族へのメッセージ、B-1 認知症の人の支援に関する調査、B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査の結果、および C 認知症の人の家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査を経て、認知症の人の家族に向けたガイド（巻末資料）を作成した。これは、認知症の人が診断を受ける前
後から家族が本人とどのようにかかわっていったらよいのか、認知症という病をどのように捉え理解していったらよいのか、自分自身の生活や人生を考えて無理せずにどのように対処をしていったらよいかというヒント集として、認知症の人と家族に向けて A４版で作成した。さらに、家族の支援者にも、家族への支援をどのようにしていったらいいかという大まかな道筋を示すものになるよう努めた。
2020 年に認知症の人と家族の会が作成したハンドブック「認知症と向きあうあなたへ」は診断された本人に向けたガイドであり、2021 年度の老健事業で作成した「認知症の人と家族の思いをより深く知りたいあなたへ」は家族や支援者が本人の思い、家族の思いを知るガイドである。今回の家族支援ガイドは「認知症の人との家族のこれから」が概観できて、その時々に必要な支援につながるガイドになることを願い作成した。市町村で作成している認知症ケアパスと共に、家族・支援者必携のガイドとして是非ご活用いただきたい。
具体的な内容としては、当事者である認知症の人とともに暮らす家族やともに暮らした経験のある家族からのメッセージを、冒頭に本調査委員である伊藤俊彦氏、伊藤元子氏に執筆いただいた。また、田部井康夫認知症の人と家族の会副代表理事、江口恭子氏、渋谷美和氏による座談会から当事者が求める家族支援についてのメッセージを含めた。そして、調査として認知症の人の家族へのメッセージ調査結果から、抜粋を掲載した。また、同調査結果からまとめた家族支援の好事例集からの抜粋も掲載した。
疾患の理解、対応の理解の詳細は他のリーフレットに譲るとしても、ある程度の記載は必要と考え、エッセンスがわかりやすい項目提示を心がけたほか、相談支援につながるための情報等を整理した。そして具体的な情報が知りたい人のために、HP のリンクを QR コードで掲載した。

12

調査結果

II. 調査結果

調査Ａ 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
調査Ｂ 認知症の人の家族支援に関する調査結果
Ｂ-１ 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
Ｂ-２ 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果
調査Ｃ 家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果

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A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果

A：認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
苅山和生
1. 調査の目的
認知症施策推進大綱にもとづき、認知症の介護家族への支援は、認知症の正しい理解や適切な介護に関する知識・技術の習得に関する事業として、介護家族教室、認知症カフェ等により行われている。しかし、知識・技術の習得だけでは十分な効果を得ることは難しく、家族の思いの共感なくして適切な支援とはならない。介護家族ならではの思いを大切にし、認知症の人との関係の維持ができるよう介護家族への適切な支援につなげていくことが、結果として認知症本人支援にもつながる。
しかし、認知症の人の介護家族は、多様な状況の下で本人の思いを受け止められなかったり、あとから本人の思いを知って悔やむこともある。そこで家族支援のために、認知症本人の家族への思いを集め、家族の認知症本人の思いの理解を深める一助とする。
認知症本人の思いについて、2019 年度の調査では、仕事や診断前後の思いなどを中心に収集し、2020
年度にはその結果をもとにガイドブック「認知症の人と家族の思いをより深く知りたいあなたへ」を作成した。このアンケート結果にも、認知症の人の率直な思いや声の力を感じたことや、もっと聞きたいという声があったことから、認知症をもつ人の悲喜こもごもな思いを家族が知ることで、率直な認知症の人の思いとして受け止め、認知症の人の理解をより深める資料とする。認知症の時期は指定しておらず、認知症の進行度については様々な人の声ではあるが、認知症の人を支える大切な家族へ本人が抱いている（いた）思いを集約し報告す
る。

2. 意義
介護家族にとって、介護のまっただなかで認知症の人の思いを充分に把握できないまま、介護をしていることが多い。認知症の人の家族への思いを集めまとめることは、家族の本人への思いの理解を深めることに寄与
できる。

3. 方法
1) 対象
認知症の人と家族の会会員会報および認知症関係当事者・支援者連絡会議など関係団体をとおした認知症の本人とその家族とした。10000 件配布し、50 件程度の回収目標とし 63 件回収した。
2) 調査手順
A4 サイズ 1 枚の質問紙（巻末資料）により郵送・Web で自記式または聴き取りにより調査をした。会報
および関係団体を介した認知症の本人とその家族に配布し、認知症の本人の自記もしくは家族や支援者等による代筆により、「認知症の人の考える家族へのメッセージ」として返送してもらった。過去に本人が言っていた家族への言葉（看取り後も含む）も可とし、現在介護中の家族から本人の言葉を聴取してもらう、
あるいは本人に記入いただいた。さらに、その他ホームページ上でも記入可能とした。
依頼文には、「認知症をもつ人からの家族へのメッセージ：日ごろ言えないけれど知って欲しい家族への思い、いつも言っているけれども改めて言いたい家族への思い、日ごろの感謝やきれいごとだけでなく、要望や希望もなんでも教えてください。（なお、2021 年度老健事業によりこの結果をまとめ公表予定です）」と記載した。はがき裏面には、氏名（ペンネーム可）、年齢、性別（男女その他）、メッセージ欄を印刷した。
3) 調査内容
内容は、氏名、代筆者の有無、代筆者が家族の場合／家族以外での場合の認知症の人との関係、都道府
県、記入者の年齢、記入者の性別、認知症の人から家族へのメッセージの 7 項目とした。
4) 分析方法
資料は送付された回答を事務局で集約、数的処理では、いくつかの曖昧な点を本文から整理した。質的に分析し、必要時カテゴリ分けもしくは要望や希望ごとに分類し整理した。

14

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
5) 公表方法
家族支援ガイドへの活用および調査報告を本会 HP および学会等で報告する。

4. 研究等の対象及び実施場所
1) 対象者および選定方法
認知症の人と家族の会会報への挟み込み（郵送月から 2 か月後の月末を返送締切とする）、関係団体へは返信用はがきを配布し、該当者に配布してもらった。返送をもって、調査への同意を得たものとした。
2) 調査実施期間2021 年倫理審査を経て代表理事承認後 2021 年 9 月～12 月で回収した。
3) 調査場所
日本全国
4) 研究等における倫理的配慮等について① 回答の自由意思の担保：自記郵返送により善意の回答を回収する。
② 匿名性の担保：回答は個人が特定されないよう匿名性を担保して分析、報告を行う。

5. 結果
1) 回答者の属性
22 都府県から郵送 58 通、Ｗｅｂ5 通、合計 63 通の回答が得られた。
回答の内訳は、本人による回答が 15、本人の言葉を聞き取り家族代筆が 37（無記入で推測可能な 4 を含む）、家族以外の人による代筆が６、記載者無記入で本文からの推測も困難だったものが５であった。なお、代筆者について無記入の回答は本文から推測し、下表のように 2 段階に分けて集計した。22 都府県から 63
通の回答を得た。

都道府県別回答数
埼玉県
大阪府
徳島県
滋賀県
茨城県
京都府
長崎県
東京都
岐阜県
群馬県
三重県
新潟県
山形県
愛媛県
佐賀県
愛知県
神奈川県
島根県
奈良県
福井県
福島県

代理

本人

不明

合計

4
1
1
5
3
3
4
4
2
2
3
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1

6
5
2

1

43

15

11
6
6
5
4
4
4
4
2
2
3
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
63

1
1

長野県

計

3

1
5

家族代理回答の内訳
夫
10
妻
6
娘
4
嫁
3
長女
2
母親
1
夫・子供
1
長男
1
息子
1
次男
1
子
1
義理の娘
1
家族
1
無記入（妻）
2
無記入（子）
2
無記入（不明）
5
計 42

分析（１）
夫
妻
娘
息子
子
嫁
義理の娘
母
家族
夫・子
無記入（不明）
計

全回答の内訳
本人
配偶者
子
義理の子
母
家族
夫・子
家族以外
無記入（不明）
計

全回答の内訳
夫・子
2%

家族以外の代理回答内訳
デイサービスの絵の先生
入居 GH 管理者
ボランティア
介護者
生命保険窓口担当
支援者
計

15

10
8
6
3
3
3
1
1
1
1
5
42

1
1
1
1
1
1
6

無記入
（不明）
家族以外 8%家族
9%2%母
2% 義理の子
6%
子
19%

本人
24%

配偶者
28%

15
18
12
4
1
1
1
6
5
63

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
ここでは、回答者として合計で全体の約 7 割を占める【本人】【配偶者】【子】に焦点を当てて認知症の人から家族にどのような言葉（メッセージ）が寄せられたのかを要約する。
なお、本メッセージを分析していく際に考慮すべき点として以下の点を付記しておく。
メッセージ本文を読むと、「夫」や「妻」などの記載があるものでは回答者の性別が推測されるが、回答者の性別がその逆である場合が 4、無回答でも性別が推察される場合が 1 であった。性別が、逆である場合は代理回答者が誤って認知症の本人のことを回答したと思われる。したがって、そのような回答の場合、年齢も回答者本人ではなく、認知症の人の年齢が記載されている可能性が高い。
この原因として考えられるのは、Ｗｅｂ回答においては、年齢、性別について「あなたの年齢」「あなたの性別」と明記してあったことに対して、郵送による回答用紙は、「年齢」「性別」のみしか記載がなかったことにあるだろう。本調査の傾向として明確に表れたのは、本人の回答は男性が多く、家族の回答は女性が多かったということである。ただし、以下のような回収結果とはなったが、年齢と性別により、寄せられたメッセージから特段の考察を行うことは避けるべきであると判断される。
以上を踏まえた上で、回答を年代別、性別で整理すると下表および図の通りとなる。
これらから、本調査の回答者の特徴は、
 本人は若年（50～６０歳代）男性が多く

 回答した家族は配偶者、子らを合わせると高齢（70～８０歳代）女性が多かった。

回答者の性別

回答者の年齢
30 歳代

本人
家族
家族以外
無記入

12
10
8

1

40 歳代

2
1
1

50 歳代

4
3

60 歳代

4
7
1

70 歳代

2
9
1

80 歳代

90 歳代

11
1

5

1

回答者の年齢

本人
家族
家族以外
無記入

不明

本人
家族
家族以外
無記入

3
1
1
4

男性
10
13
2
1

女性
2
23
3
1

不明
3
1
1
3
男性

回答者の性別

女性

25

不明
20
15

6

10

4

5

2
0
30歳台 ４０歳代
40歳台 50歳台
３０歳代
５０歳代 60歳台
６０歳代 70歳台
７０歳代 80歳台
８０歳代 90歳台
９０歳代 不明
不明

0
本人

本人が回答

16

家族以外

男性
67%

無記入

家族が回答
不明
3%

不明
20%
女性
13%

家族

女性
62%

男性
35%

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
表 A-1 認知症の人本人からの直接回答された家族へのメッセージ
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）
今までどうもありがとう
発症から心配と面倒をかけ続けています。
普段からかなり自由に動きまわらせてもらっているので時に心配をさせていることもあるはずです。それもガマンして自由に歩きまわらせてもらっているのがありがたいと感じています。
妻にはいろいろ感謝しています これからもよろしく
いつも気をつかってくれてかんしゃしています
今まで色々とかってな事してもがまん強くついて来てくれてありがとう。これからも末長くいっしょにあゆんで下さい
・感謝とありがとうの絵手紙
・先に行くけどごめんね。 ・ありがとう
・なにもしてやれなくてごめんね ・おとうさん一番だよ。
おしいてよ、おしいてよ。
ばかになっちゃったよ・できなくなっちゃったよ。
こんな病気になってしまい、仕事をクビになって家族には申し訳ない気持ちでいっぱいですいつもありがとう！
いつもありがとうネ
いつも気にかけてもらってありがとうございます。体が思うように動かなくな
り、とっさの時にそく、たいおうできないもどかしさにいつもはらだたしく感
じております。くやしさにうちかてない自分にも、はらだたしく思えるさいきんでです。
●●●は私のしゅじんです。しょくじをつくったり、いろいろな事をたすけてくれる、たいせつな人です。
いつも色々とありがとうございます！
これからも宜しくお願いします
いつもありがとうございます
病気になってから妻は、あたたかく、みまもってくれてます。息子も、ぼくの、作ったごはんを、おいしいとゆってくれます。なみだが、ちょちょぎれます。
めいわくばかりかけていて、おちこんで暗いことも多いかもしれませんが、できるだけ楽しくやっていきましょう！これからもよろしくです！！
私が「認知症」と診断されて以後妻には、自分が思う事や、感じている事などを、その都度話をして来ている。この行為は、認知症と診断がついた時からで、その理由は、この病の進行状態に異変が生じた時などに、妻には早期に気づいて貰えるのではとの思いからでもあった。しかし、その後も病状にあまり変化は無いように感じられて、穏やかに夫婦で過ごせていることに、大変有難
く思っている。 更には、近くに住む娘と遠くの息子にも、日々心から感謝をしている。特に、近くの娘の存在は、妻の相談相手として、心強いものとして役立っている様に私には思われる。「有難い事との思い」である。娘のところの小学生の孫や、息子のところの小学生と高校生の孫たち、これからのそれぞれの成長が、益々楽しみに思われる。

要約
今までありがとうガマンしてもらい自由にさせてもらいありがたい
感謝、これからもよろしく
気を使ってくれて感謝
ついて来てくれてありがとう、末永く一緒に歩んでごめんね、ありがとう
ばかになっちゃったよ
出来なくなって辛い

家族に申し訳ない
いつもありがとう
いつもありがとう気にかけてもらってありがとう、
もどかしさを感じている、悔しさに打ち勝てない、腹立たしい
いろいろな事を助けてくれる大切な人
色々とありがとう
これからもよろしく
いつもありがとう温かく見守ってくれて、涙がちょちょぎれます迷惑ばかりかけ、暗いことが多い
けれどできるだけ楽しくいきましょう
妻には異変に早期に気付いてもらえるように普段から話してきた
穏やかに夫婦で過ごせ大変ありがたい
子が妻の相談相手として心強い孫の成長が楽しみ表 A-2 配偶者への認知症の人からのメッセージカテゴリー
楽しかった記憶現状への苦悩や不満
将来への心配や不安
将来への願い感謝

配偶者に向けられた本人の言葉「習い事に行けたのは良かった」「自家用車、鉄道、航空、ツアー、などで日本中を旅行をしたことは、本当に楽しかった」「観劇や音楽会にもずいぶん連れて行ってもらったね」「会えないなら死んだほうがいい」「何で私だけ？何か間違ったことをしてなってしまったの？」「殺してくれていいよ」「この様な所に私を入れないで」「花の名前が出なくなったの」「家事と子供のことは自分がしてきたけれど、食事、洗濯、掃除、お金の管理などできるか大きな不安」「元気に暮らしてね」「もう一度新たな人生がきたら、また一緒になって、あなたに苦労をかけたお礼とお返しをさせてもらいたいと心から願っています」「優しいからありがたい」「あんたがおってくれたんで良かったわ」「あんたがおらんかったら何食べとるんやろ」「あんたがおらんかったら、どこにも行けへんかったわ」

17

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
2) 認知症の人、本人からの家族へのメッセージの特徴
本人が家族に直接向けた言葉（表 A－1）には、15 名中 13 名から明確に感謝の意を示す回答が得られ、他の 2名にも家族への気遣いが伝わる言葉で感謝の気持ちも伝わってくるものであった。腹立たしさや申し訳なさも含まれてはいたものの、家族に向けられる言葉は、介護への不満や言われもない誹謗中傷ではなく、長年生活を共にしてきた配偶者や、介護や他の家族のことで世話になる子らへの感謝の気持ちが全ての回答に表れていた。

3) 認知症の人の家族等が代筆した認知症の人から家族へのメッセージの特徴
配偶者が回答したとする回答 18 名中、３名は本人の言葉と捉えられる内容ではなく、家族の思いからの想像と意見であった。残る 15 名の回答から傾向を分けるとすると、表 A-2 のようなカテゴリーが得られた。

その他、配偶者には様々な感情が向けられていた（表 A-3）。「悪いな」「大好き」「家に帰りたい」「お父さん、ゴメンネ」「してやっているとはどういうことだ！」「こんな私で悪かったね」「何もない、めんどくさい」「おこらないで」など、これらは簡単に整理できるものではない。例えば「ごめん」とは必ずしも謝罪としての意味が強いわ
けではなく、あなたの期待に応えられず申し訳ないという愛情を感じさせられた。文脈には表現しきられていな
いそれまでの夫婦間、家族間の関係や今の役割等により、必ず異なるものであり、寄せられた言葉の広がりか
らその多様性が推察された。
子が代理回答したものは全部で 12 であったが家族の思いとして書かれたものが 3 あり、その中で本人のメッセージを読み解くことは難しく実質９のメッセージとみる（表 A-4）。前述の【配偶者の回答】のカテゴリーに照らし合わせると、「現状の苦悩」に類別されるような内容が多い（９回答中 7）と捉えられる。例えば、「頭がポーとする」「最近、物忘れがひどい」「あんたが場所を変えろって言うから、私は変えたんだ。あんたのせいだ。」「探してもないのよ～」などである。一方で、将来への願いに関する言葉「お父さんは私が看るけど、お母さんが弱ったら、老人ホームでいいよ」「仕事はできないか」「みんな仲良く」などの記載もあり、傾向を【本人】【配偶者】と区別するには、母数が乏しく結論付けられるものではない。
代理回答者の属性が不明なものも含め家族以外であるその他の回答について（表 A-5）は、合計 18 の回
答では１つの回答内で複数のメッセージが含まれたものが多く、各メッセージの合計数は 18 を超えるが、【配偶者の回答】で整理したカテゴリーでは、楽しかった記憶（１）、現状の苦悩や困惑（11）、将来への心配や不安（３）、将来への願い（０）、感謝（８）であった。被害的になり攻撃的な言葉もあるが、困惑と感謝の意が伝わってきた。
4) A 氏のメッセージから
家族により最も詳細な記録があった資料（巻末 Suppl【調査補足資料】最後部 A 氏〔※〕）から、“本人メッ
セージの変化と、家族の受け止め方の変化”を象徴するものとして紹介したい。
 初期には、「眼鏡がない、財布がない、鍵がない、盗られた、いろいろなものがなくなっている」⇔逆に掃除をして綺麗になった部屋を見て「あんたが地元に居てくれて私は本当に幸せ、良くしてくれてありがとう」 家庭の事情により短期入所を利用する時には、「何も悪いことしてないのに泊まりに行かされる、一人でなんぼでも家に居られるのに、勝手に泊まりに行かす計画するなんて、あんたらが居ない間に、首つって死んじゃる」⇔何度も説明したところ「あんたらが、居ないのなら仕方ない」「あんたも、大変
やからしかたないねー」⇔翌日には「あんた、私を家に帰さず此処から、施設に行かすつもりなんじゃろう」

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A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
 認知症が進行し介護施設への入所が近づくにつれて寂しそうに、「私は、家に帰らずこのまま施設に行かされるの？」と泣かれた。入所後の面会時には、「私、いつになったら家に帰れるの」と。
 介護を振り返って思う事は、“母と娘が互いに本音を言い合って、絆はますます強くなっていた介護だった。悩みながら考えていくことで私も大きく成長させてもらった”とも記載があった。
A 氏は娘に不満と感謝の言葉を交互に繰り返していた。このような母娘の衝突にも見える言葉（メッセージ）のやり取りが、介護する家族にも成長を感じさせてくれるほどの影響を及ぼしあっていたことは事実である。

6. 考察
本人は家族に、「感謝の気持ち」がありそれを言葉でしっかりと示されていた。
自身の病を認知症と知り、今家族が介護をしているという状況を知っている本人は、家族に感謝の気持ちを持ち続けている。
配偶者、子らが捉えていた言葉について、統計的な差を見出すことは難しいが今回の調査結果では、配偶者との間では、現状への苦悩や不満、将来への願いや不安など多岐にわたる訴えに対し、子との間では「今ここで」の気持ちや感情のやり取りが強く伝わってくる表現が多くを占めていた。
本調査の限界として、本人自記式の方法では、認知症の診断前後の早期の場合を除き多数の回答は得難
く、言葉の表現には解釈が入り、当時の正確な気持ちとしてのメッセージは得難い。このことは、わが国において、認知症の介護のサービスと質は向上しつつある現状においても、認知症の本人が自身の意志や家族へのメッセージをしっかりと伝えられ、それを記録に残すことのできる環境が未だ当たり前にはなっていないことが限界としてあることを示している。

7. 結論
①

22 都府県から 63 の回答を得た。全都道府県の約 5 割、回答を寄せられた 1 都府県からは平均

2.8 件、その内本人から直筆での回答は 15 であった。認知症の人から家族へのメッセージは、概観す
ると①過去の記憶、②現状への苦悩や不満、③これからの生活に対する不安や心配、④これからの家族への願い、⑤家族への感謝がある。
②

15 名の本人から家族へのメッセージは、過去から現在のどれについてかは不明だが「感謝の気持ち」であることが示された。これに対し、家族および家族以外が捉えた本人からのメッセージは多岐にわたり、認知症の進行（重症度）の経過や生活環境によって訴えとその受け止め方には個々で大きな違いがあった。
これだけの言葉を思い起こし回答することには、本人およびご家族、関係者には多大な負担をおかけしたことと推察し心よりご協力に感謝申し上げる。本調査に協力いただけたことにより、認知症の本人から家族への言葉が正しく他の人たちに伝わるだけでなく、これから訪れるかもしれない認知症介護のある生活に備えるヒントを伝えたいと願った結果であると言える。

19

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
表 A-3 配偶者が代理回答した認知症の人から家族へのメッセージ
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）「いつも、ありがとう」
かみさん、いつもありがとう。やさしいからうれしいです。
お父さん、ゴメンネ。
本人に聞きましたら「何もない」「めんどくさい」といってました。
繰り返し同じ事を言われ何回も答えているうちに声が大きくなったりすると『そんなに大きな声を出さなくていいよ』とか『おこらないで』とか言ってます。
いままでできていたことや、毎日やってきたことを忘れちゃった。 でも毎日できること、朝 起きてから、洗濯、物干し、覚えている料理、家の片付け、入浴は自分でやっているよ。
起きるのは朝 8 時と遅いし、夜寝るのは 7 時と早くて申し訳ないけど、ごはんも私が作る。メニューは毎日 同じで限られているけど、少しでも食べてくれ
ると嬉しい。
こんな私と結婚して悪かったね。でも お父さんが毎日 車で連れ出して、買い物に連れて行ってくれるので、ありがとう。孫もいないけど、スーパーで小さい子供連れを見かけて、可愛いので思わず声をかけてしまうけど、笑った
り、手を振ってくれると とっても嬉しい。 お父さんに迷惑かけることが多いし、一緒に行きたくないと思うけど、これからも 連れて行ってほしい。
お父さんが優しいからありがたい。
診断前（紅茶に砂糖に沢山入れたので、夫が「なぜそんなに入れるのか」と聞
くと、色々と考えると頭が疲れる、妻は「頭の栄養に砂糖が必要なの」と答える。
（70 歳ごろ） 介護中 深夜排泄処理をした後「殺してくれていいよ」76 歳頃
老人福祉センターの進路標識を見て「この様な所に（73 才頃）私を入れないで」と云うので「もし入れたら、どうする」「私、化けて出て来る。」今、グ
ループホームに入所中。
結婚した当時、妻は「○○ちゃん（私の事）大好き」と言ってくれていました。子供にも恵まれましたが、私は仕事や飲み会で毎日毎日遅い帰宅でした。
しかし妻は嫌な顔もせず、子育てもしてくれました。私と知り合って結婚して、妻は本当に幸せになれたのでしょうか。若年性アルツハイマー症になって、９年間が経過しました。もう私のことを夫としてわからず、一人息子もわかりません。若い頃、もっと妻のことを大切にして、妻との時間を大切にすべきだったと後悔ばかりです。私と知り合わなければ、もっと幸せになれたのでは？病気にもならなかったのでは？私は妻に感謝の一念です。私のわがままやストレスを妻の笑顔で助けてもらえました。ありがとうしかありません。
＜記＞私たちは、今年結婚６０年を迎えました。私９０歳、妻８９歳、妻は８４歳の時に、アルツハイマー認知症になり、２年間私が在宅介護をしました。
今年転倒し、車いす生活になり、介護付有料老人ホームへ入居しました。面会はできません。
＜妻の声＞・お父さんはいつ迎えに来るのかね、家にかえりたい。
・家にいるとき食事、洗濯、掃除、買い物すべてやってもらって悪かったね。
・４０年前のこと、家の近くの先生のところへ、書道、お茶、お花、絵手紙など、習いに行けたのはよかった。
・お父さんが旅行好きで、自家用車、鉄道、航空、ツアー、などで日本中を旅行をしたことは、本当に楽しかった。美味しいものも食べ歩いたしね。
・観劇や音楽会にもずいぶん連れて行ってもらったね。
・今なぜ私がここにいるのかわからないけど、お父さんも元気に暮らしてね、
ありがとう
現在若年性前頭型認知症で病院に入院中。
ウェブ面会も一カ月に一回ほんとつらい。たくさん会いに来てねと言ってます
が病院は、面会を増やす努力がない。会えないなら死んだほうがいいと言われ、何もしてやれません。なぜ防護服面会や手袋をしてフェイスシールドをするとか、しないの。人と人が対面させない厚労省は、殺人者と同じだ！あと数年しか時間がないのに！

20

要約
ありがとう
ありがとう
お父さん、ゴメンネ。
「何もない、めんどくさい」『そんなに大きな声を出さなくていいよ』『おこらないで』
できることは自分でしているよ
夜早く寝て申し訳ない
ごはんを食べてくれると嬉しい
こんな私と結婚して悪かったね
一緒に連れ出して優しいからありがたい

診断前「頭の栄養に砂糖が必要なの」深夜排泄処理後「殺してくれていいよ」施設の標識を見て「この様な所に私を入れないで」〇〇ちゃん（夫）大好き

家に帰りたいすべてやってもらって悪かったね
習い事に行けたのは良かった
旅行が楽しかった
美味しいものも食べ歩いたしね
連れて行ってもらったね
元気に暮らしてねありがとう

会えないなら死んだほうがいいA 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）
今年５月末に食事が喉を通らず吐出するようになり、デーサービスより病院に入院することになりました。コロナワクチンの予約も取り消しとなり病院の担
当医もなんとも保証できないが、治療をやってみます。と云うことで、まず点滴で対応されました。その間、本人の様子が変ればお知らせしますということで不安な毎日を過ごしていました、お陰様で８月に入って水が喉を通り続いて流動食が通るようになり、現在点滴を合わせ 3 食とれるように回復して来ました。その間、時期悪くコロナ禍の最中で病院の対応が厳しく面会謝絶週一度のオンライン面会で本人の顔色と、微笑みを見て回復しているなぁと安堵している状態です、会話が出来ませんので、本人の気持ちがなんとも解りません。この状態で退院と言われても不安な気持ちになり、置いてもらえるものならコロナが収束するまで置いてほしいと思っています。
説明をして、この用紙とペンを渡して、「何かあったら書いてみて」と伝えましたが、「特に何もない」と数回そうしてみましたが、本人は同じ答えでした。が、いつも何かことあるごとに、「あんたがおってくれたんで良かった
わ」「あんたがおらんかったら何食べとるんやろ」「あんたがおらんかった
ら、どこにも行けへんかったわ」と感謝してくれているので、伝えたくて書かせて貰いました。常に、「こんなことくらいが出来ない、こんなこと前はしていてくれた、ちゃんとしていた」という葛藤でいらいらしてつい声を荒くしてしまった時でも、反省し、またのみ込めるのも、時々そういう感謝とねぎらいを言ってくれているおかげだと思っています。「私が支えるんだ」とまたファイトも出ます。有難く嬉しい言葉で宝物ですので烏滸がましく本人に変わり書
かせて戴きました。
妻は「自分では何も出来ない」となげいています。したがって望みは”いつもそばにいて”、とのこと。だからと言っていつもそばに居るわけにはいきません。
私なりにやることもあるわけですから。なのに、時として、大変な怒りのような状態を発します、「私なんかじゃまなんでしょう」「私なんか役に立たないんだから死んだ方がいいんだ」「殺せ、今すぐ殺せ」「そこいらの川にでも捨ててよ」等々。
慰めるのに一苦労、あえて、返事はせず別の話題に導いて忘れさせているものです、出来るだけそばに居てやりたいものです。
レビー小体型認知症の主人
認知症になり言葉や態度がかわってしまった主人に、否定したり口論したりしてました。通院の診察の時にドクターに「先生この病気は夫婦喧嘩（けんか）する病気ですね？」とドクターは笑顔で、「僕は夫婦の事はよくわからないな～」と突然の発言に私はびっくり！
そんな風に思っていたのかと自分に反省。主人が私に「もっとしっかり認知症の勉強をしなさい」とのメッセージと受けとめ、勉強し、介護が楽しくなりました。
（主旨は違うのですが、このような人もいるということで、お手紙しました。
認知症と診断されて、５年半たちました。）
病識がなく、「私は認知度１だ」と言っています。（要介護１をそう言っているようです。）でも定期的に精神科に行き、いやがらずに診察を受けています。デイサービスも半日型週３日行っています。また、縁あって、昔数学の教師であったのでスカウトしていただき、学校形式の介護施設で数学の授業（初歩の初歩）をしています。お給料も少しいただいています。という状況ですが。
家族（主に妻）に対しての不満はないと。
感謝の言葉は言いません。主人は妻に”ありがとう”なんて言うものではない、と。
認知症と診断された一時期に「ありがとう」「ありがとう」と一日に何度も言ってくれた夫。病気になる前は、そんなに「ありがとう」と口に出す人ではなかった。私の方こそ「ありがとう」と答えていたが、何か申し訳ない様な寂し
い気持ちも同時に私の心の中にあった。
上記の時期よりも症状が進行してきた頃、私が「こんなにしてやっているのに、どうしてそんなことするの！」と言ったら「してやっているとはどういうことだ！」と夫に言われた。
私がどうしても何かしてあげているという、夫より上になっている言葉使いや仕草に夫は辛い気持ちだったのだろう。それから私は言葉や行動に気をつけ
た。

21

要約
（家族の思い）会話が出来ませんので、本人の気持ちがなんとも解りません。

「特に何もない」「あんたがおってくれたんで良かったわ」「あんたがおらんかったら何食べとるんやろ」「あんたがおらんかったら、どこにも行けへんかったわ」「私なんかじゃまなんでしょう」「私なんか役に立たないんだから死んだ方がいいんだ」「殺せ、今すぐ殺せ」「そこいらの川にでも捨ててよ」（家族の思い）認知症になり言葉や態度がかわってしまった主人「私は認知度１だ」と（要介護１のこと）

一時期に「ありがとう」と一日に何度も言ってくれた。
私が「こんなにしてあげているのに、どうしてそんなことするの！」と言ったら「してやっているとはどういうことだ！」

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）
認知症の症状と診断された初期の頃「何で分かってくれないんだ」と言う言葉を良く口にしていました。今、思うと自分の気持ちを理解してもらえないというイライラ感から出た言葉だったと思います。
認知症の症状が進んで来た頃、ポツンと「悪いな」という言葉、又、息子から“父さん、母さんが居ない時に「母さんに迷惑をかけてしまって」と言っていたよ”と聞きました。自分がこんな病気になって家族に迷惑を掛けているという気持ちからでしょうか。
認知症と診断されて 10 年、主人はもう自分の気持ちを口にする事はありません。でも心の中では家族に対する愛情は失われていないと私は思っています。
主人が今、自分の気持ちを話す事が出来たなら何と言うのでしょうか。
老人性認知症の人からのメッセージは可能でしょう。だが、若年性認知症の人からのメッセージは初期のみ可能です。老人性と若年性とはそのすすみゆく症
状に大きな大きな違いがあります。
若年性アルツハイマー病の妻を介護してきた夫が、自分が若年性アルツハイマ
ー病を発症したと仮定して、家族と、家族の会に伝えておきたい事柄です。
１．若年性アルツハイマー病は、遺伝性であると、考えられます。母親が老人性アルツハイマー病の人であった場合、２０代、３０代の年齢で生まれた我が子は、老人性アルツハイマー病を発症しています。４０代の年齢で生んだ我が子は高年齢出産のリスクがあり、若年性アルツハイマー病の人となっています。これらの事実から高年齢出産はやめておきましょう。
２．若年性アルツハイマー病を発症した人を介護していく留意点です。
（１）知的能力を司る脳神経細胞が死に続けていく病気ですから、知的能力が低下していく病気です。（２）そのために理解力、判断力が低下し続けていく
病気です。（３）そのために、わからない事柄が増えていく病気です。（４）
そのために不安、いらだち、絶望感へと精神的に苦しんでいく病気です。
（５）だから介護とは、移り苦しんでいく心の状態を、気分転換させていく新しい生活を作っていくことです。妻への介護生活が終わって１０年めになって以上わかりました。どこにでも、使用していただいて結構です、むしろ大いに利用してください。

22

要約「何で分かってくれないんだ」「悪いな」息子から“父さん、母さんが居ない時に「母さんに迷惑をかけてしまって」と言っていたよ（家族の思い）若年性認知症の人からのメッセー
ジは初期のみ可能A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）
何で私だけ、こんな病気になったの？私が何か悪いことや間違ったことをした
ことで、なってしまったの？
花が大好きな私が、徐々に花の名前が出てこなくなり、「●●●花の会」を自然に退会したのが、５７歳頃。「お父さん、私花の名前が出てこなくなったの」と夫に向かって吐露した。
その頃「モノ忘れ」という言葉が広まり、大学病院などでは「物忘れ外来」ができるほど、大した心配や不安を持たずにいた。だから、同僚などには「モノ忘れ」になって、とそんなに深刻に考えずに、長年続けてきた医療事務の仕事
も、百名山登山にもその後数年は、周りに迷惑をかけずに何となくやってこられた。
その後、あまり気が進まなかったが、子供たちや親戚などが勧めるので夫と二人で大学病院で検査をやってもらう。先生は私の顔をみながら結果を説明されるが、正直私にはもう理解できず、モノ忘れの治療が始まるのかな？位に受け止めていた。
しかし、帰りの車中、夫の顔を見ると悲壮な顔で、普段と違う様子で運転しているように思われた。先生が「前頭側頭意味性認知症」であることを告げられたことから、
考えてみると当時、我が家は結婚以来３０数年、夫とは喧嘩のようなこともな
く、二人の男子供も私の言うことをよく聞いて、遅い結婚を経て心配のない生活を送っていることはうれしいことです。しかし、夫は長年、薬が手放されない症状があり、朝晩私がコップに水を用意し、飲み忘れを防止してきたが、今毎日しっかり飲んでいるのか、そのことが気がかりであり、心配です。
それと、家のこと、子供のことなどすべて私の担当であったが、私がなにも分からなくなってしまった後、毎日の食事や洗濯、掃除、お金の出し入れなど一人で出来ているのか、と大きな不安のなかにいる。「お父さん、私がこんな病気になったため、本当に苦労を掛けたわね。ようやく二人でゆっくり余生を楽しもうと思っていたのに。」
そして私と一緒（在宅介護）に 10 年以上を過ごしてくれ、心から感謝とお礼を申し上げます。まだ、初期のころだったでしょうか、近くにある県農業大学校
を二人で歩いていたときに「私、ここに入りたい」と何気なく言ったら、あな
たは「いいんじゃない」と言ってくれた。
また、花の一杯咲く山で、私が思わず「こんな花畑で死んでもいいわ」と言うと、あなたはちょっとさみしそうな顔をしていた、多分「死」についての拘りがあったのでは、と。
さて、12 月には結婚 50 周年を迎えようとしています。この間、20 年ほどは私の病気であなたをはじめ家族には心苦しい日々を送ることになりました。でも、結婚後の 30 年余りは本当に楽しく、充実した生活を送ることができ幸せな人生であったと信じています。今改めて、私はあなたと一緒になって幸せでした。そして、もう一度新たな人生がきたら、また一緒になって、あなたに苦労を掛けたお礼とお返しをさせてもらいたいと心から願っています。

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要約「何で私だけ？何か間違ったことをしてなってしまったの？」
好きな花の名前が出なくなり夫に「花の名前が出なくなったの」
家事と子供のことは自分がしてきたけれど、食事、洗濯、掃除、お金の管理など夫ができるか大きな不安。
お父さん、私がこんな病気になったため、苦労をかけたわね。
ようやく二人で余生を楽しもうと思っていたのにこんな花畑で死んでもいいわ「ここ 20 年私の病気であなたと家族に心苦しい日々をかけたけ
ど、もう一度新たな人生がきたら、また一緒になって、あなたに苦労をかけたお礼とお返しをさせてもらいたいと心から願っています」

A 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
表 A-4 子が代理回答した認知症の人から家族へのメッセージ
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）「お母さん認知症に、なっちゃうかもよ。」「施設に、いれちゃえば、いいのよ。」私のことを、泥棒呼ばわりしていた頃に、言ってました。来春には、５年経ちます。
「大きな声で、話さないでよ。」と、私に向かって言うのは、いつもの事です。どうしてか、理解できないようですが、先日も、通帳、カードを入れている海苔缶がなくなり、「あんたが、場所を変えろって言うから、私は変えたんだ。あんたのせいだ。」と、叫んで「探してもないのよ～」と、言うから、私は、「そんな事言ってないから」、と言って、結局翌日「出て来たわよ」、の一言で終わり。謝りもしないし、「一万円、そこに置いといたから、持って行って。」私は血圧上昇して疲れました。いつまでつづくのかな～。
寝たきりの母の髪をとかしている場面を、妹がビデオに撮っていました。先日そのビデオをみて私は一生懸命語りかけていますが、母は私の手を触れようと、拘縮した手を伸ばし、触れたりして、一生懸命でした。私はそのことに気づかずに、更にこえをかけながら髪をといたり顔をタオルで拭いたりしていました。映像からことばより人肌に触れたい想
いがいっぱいだったことを感じ（恥ずかしく、申し訳なく）ました。ギュッと触れあいた
いつかみたかったんだなぁと。
「お父さんは私が看るけど、お母さんが弱ったら、老人ホームでいいよ。」
認知症の診断を父が受け、母が介護し始めた時、母を助けるため、遠距離介護を私も始めました。
夜に母と二人でいる時に、母がふと話した言葉です。ふぅ～んとその時は黙って聞いてました。その後、母も認知症の診断を受け、私は仕事か、介護か母には恩があるし、、、、でしたが、この言葉で仕事も介護もの選択をしました。母の私の人生を大事にしてくれた、言葉でした。
私の母親は昨今、認知症を約１０年間発症してから患っており、子供４人の家庭を（男２人女２人）次々と滞在しながら介護を受けて享年９４歳で他界いたしました。その間の母親の療養生活費は毎月１０万円必要なことから、各家庭から２万円ずつ負担をしてもら
い、残金は私が請負してました。母親への恩返しと発奮し、私は老人ホームと訪問介護サービス業を創立し現在に至っております。母親の同伴介護で一番苦労を強いられたのは何よりも、幻覚症状の対応であります。
●●君
少しですけどお小遣いです、親へのお小遣いは おしめを替えた回数で算定します。将来
誰にあげるか？勿論私だけです。
私は認知症ではありませんが、母を看取りました。認知症と診断されてからしばらくの間、「仕事」はできないかと本人は探していました。長年働いてきた母だったので、脳血管性認知症で急激に自分の状態が変化したことを受け入れるのは大変なようでした。
今でも、できる仕事はなかったかと、もっと探せなかったかとの思いがあります。
（母は亡くなる２年前にグループホームでの朝食後、部屋で休憩中に誤嚥を起こし救急搬送の後経鼻胃管での療養となり、ほぼベッド上で生活しました。私は母に本を読み聞かせたことがありました。反応の薄い母が、そのくだりを読んだ後に目を開いて私に視線を送ってきたので、その文章は今も母の言葉として、認知症の人に寄り添った最高の言葉だと印象に残っています。）「注文をまちがえる料理店」小国士朗著、書内のくだりです。
「認知症の状態にある方って、ずっと自分の意思を行動に移すことを止められてきた歴史
なんですよね。でも人間って何がステキって、自分の意思を行動に移せることがどれほどステキか。人間が、脳が壊れたからといって、その人間にとっていちばんステキなところを奪ったらアカンと。できるだけそのことを守っていくというか、守り手にならなアカンって、やっぱり思っているんですよ」【※】3000 字近い文章をいただいたため、この表の末尾に掲載します。ここでは冒頭の一部のみ記入しました。
新型コロナウィルス禍で、環境が大きく変化する中、人生１００年を目指していた母は、行年９６歳を一期として昨年亡くなりました。
父亡き後、一人暮らしをしていた母は、８０歳で認知症（アルツハイマー型認知症）発症
遠方に住んでいる弟と妹からの協力は得られません。同地域に住んでいる娘（長女７４歳）が介護していました。要介護認定２、比較的早い段階から、もの盗られ妄想がひどく、「眼鏡がない、財布がない、鍵がない、盗られた」と言って、しょっちゅう家の中を探し回っていました。母の認知症が、進行するにつれて現れる症状のエピソードは、絶えません。（以後、2700 字あり）
アルツハイマー型認知症（胆のうがんも患う）の進行で今年 5/4 に亡くなりました。得意だった自動車の運転もさせてあげられなくなり、体のことに、だんだん本人が無関心になっていったのに気づかず、もっと細かな気遣いもせず、残念な気持ちしか残っていません。楽しかったこともつらかったことも同じくらい多くて、心の整理が言葉にまとまらず、にいます。「認知症」とはいえ最期まで家族を忘れず手を握って看取ってあげられたことがせめてもの救いです。”忘れている”ことの内容にも依りますが。例えば過去に家族と仕事や対人関係のことなどで、悩んだり苦しんだりして、周囲もそれを知っているよ
うな重要な出来事の記憶が失われていないかどうか時折、試してみると”認知症”かどうかも気づくと思います。想い出すこともいいことばかりになっていくとすれば、心が拒否している不幸なことから忘れていくのでしょう。もうしばらくは悲しさの中にいます。
迷惑をかけているけれど よく見てくれるので 嬉しい。
・よくしてくれるので、しあわせ しあわせ はちあわせ。
・”ありがとう”と思っている。

24

要約「あんたが場所を変えろって言うから、私は変えたんだ。あんたのせいだ。」「探してもないのよ～」「出て来たわよ」の一言で終
わり謝りはない（家族の思い）ビデオの映像から、肌に触れたい
想いがいっぱいだったことを感じた
お父さんは私が看るけど、お母さんが弱ったら、老人ホームでいいよ。

（家族の思い）おしめ交換とお小遣いを重ね、自分の将来をたくした「仕事」はできないか反応の薄い母が「注文をまちがえる料理店」の本のくだりを読んだ
後に、目を開いて私に視線を送ってきた【結果のまとめ】で A 氏（※）として整理します。

（家族の思い）嬉しい
ありがとう
みんな仲良くA 認知症の人からの家族へのメッセージ調査結果
メッセージ（漢字、かなも回答通りに記載）
・いつもかわいがってくれるので 口を荒らさないようにする。
・みんな仲よくしましょう。これからもよろしくお願いします。
・ババン（自分）は、よく分からなくなっているので、教えてね。
いやだ（世話になりたくないと言ったのではないのだろうか？）
日中ひとりで家に居ますが、いまのところ深刻な問題はないようです。要介護認定も受けていません。最近はあまり言いませんが以前は「頭がポーとする」と言っていました。
アルツハイマー型認知症と診断されて、7 年たちますが、配偶者の他界もあったせいか、
あまり進行が感じられません。現在メマリー２０ｍｇを処方されています。
「最近、物忘れがひどい」という自覚はとてもあり、こちらの言うことも理解してくれま
すが、夕方になると、様子が変わり、怒りっぽい時もあります。
私がひとり者なので 常にそのことというより家のことを心配しています。

要約
これからもよろしく教えてね
いやだ「頭がポーとする」「最近、物忘れがひどい」

表 A-5 その他の回答の要約
回答者（回答者数）
家族以外（６）

無記入かつ不明（５）
義理の子（４）母（１）家族（１）配偶者・子（１）

本人のメッセージ・言葉の要約
ある日の面会で「〇〇」と呼び、娘様が涙を流された。「どなたですか？」とお聞きすると「娘」と一言。認知症が進行し、娘様の名前を口にしたのはその一度だけ「ありがとう」「わからない、おしいて、ごめんね、だめだ、できないよ、良かった、できな
いよ、さみしいよ、終わったよ、よかったよー、一番だよ、かわいそう」
感謝、忘れていくさみしさ、子の将来を心配"いつも あなたは 怒らずに聞いてくれる わかってくれる だから 私はあなたといるとすごく楽でとても楽しい あなたをとても大切だよと いつも思えるよ 受け止められた私の気持ち いつも「ありがとう」あなたへ"
ありがとう、感謝「聞こえないふりしないで対応してほしい」「あまり繰り返して言わないでほしい」「やさしく接してほしい」「本人の悲しみもわかってほしい」「家族が先々してしまうのでなにかさみしい」「できていないと言われると辛い」「ありがとう」「I love you」
トイレの「紙がないよ～」「あったわ～」「私の家はどこですか？」「どたぬきー」「どぬすっと」「万引きや」嫁が服を着がえると「八面鳥」といい、トイレッ
トペーパーがとまり、アレッとみあげると「なんぼ使うにゃ、勿体ないやないか」
自分の頭をたたきながら”私の頭はどうなってんの？”と言っていた。又、”うちこれからどうなるの”「あんたもなぁーこの年になったらわかるわ！」不安そうな表情で訴える。
あなたが好きです
いつもありがとう
いつもご迷惑をかけて申し訳ございません。ありがとうございます。感謝しております。

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B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

B-1：認知症の人の家族の支援に関する調査結果
原等子、江口恭子、猪股祥子、渋谷美和、大倉由貴
1. 目的
認知症施策推進大綱にもとづき、認知症の人の介護家族への支援は、認知症の正しい理解や適切な介護に関する知識・技術の習得に関する事業として、介護家族教室、認知症カフェ等により行われている。しかし、知識・技術の習得だけでは十分な効果を得ることは難しく、家族の思いの共感なくして適切な支援とはならない。介護家族ならではの思いを大切にし、認知症の人との関係の維持ができるよう介護家族への適切な支援につなげていくことが、結果として認知症本人支援にもつながる。
しかし、認知症の人の介護家族は、多様な状況の下で受けられる支援を知らず、利用を躊躇し、支援を受けたくても受けられない状況にある者も多い。そこで、認知症の人の家族の状況や思い、受けている支援の状況を把握するため、介護家族へのアンケート調査を行う。併せて認知症本人の家族への思いについても収集す
る。

2. 意義
介護家族の支援として、どのような時期にどのような内容の支援を求めているか把握することで、介護家族の支援の方向性の示唆が得られる。また、認知症診断後の家族のガイドとして起こりうる悩みなどに対応する
道標とすることができると考える。

3. 方法
1) 対象
認知症の人と家族の会および認知症関係当事者・支援者連絡会議など関係団体、認知症疾患医療センタ
ーや地域包括支援センター、認知症カフェ等をとおした認知症の人の家族とした。25000 件程度配布
1000 件回収目標とし、3514 件回収した。
2) 調査手順
調査票を会報やセンター職員等から直接配布し、郵送法（返信用封筒をつけ自記式で回答を得て返送を依頼）により回収した。また、調査票に QR コードをつけ、オンライン回答も可とした。オンラインによる回答
は 250 件だった。
3) 調査内容
回答者（認知症の人の家族）の属性、認知症の人の状況、診断前後の相談状況（内容、相談先等）、家族の認知症に対する受け止め、家族間の対応の問題、家族自身の興味関心、社会活動等の状況と変化、社会への家族支援に関する要望などについて、Ａ4 10 ページの質問紙により調査した。
4) 分析方法
質的・量的に分析し、必要時カテゴリ分けもしくは要望や希望毎に分類し整理する。興味関心の有無、活動状況に応じたチェックリストに関し統計的な検討も行った。

4. 研究等の対象及び実施場所
1) 対象者および選定方法
認知症の人と家族の会会報への挟み込み（郵送月 2021 年 10 月から 2 か月後の 12 月末を返送締切

26

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果とした）。関係団体へは、調査票を数部単位で配布し、該当者に配布してもらった。返送をもって調査への同意とした。
2) 調査期間
倫理審査を経て代表理事承認後（10 月～12 月の実施を目途）2 か月で回収した。
3) 場所
日本全国
4) 研究等における倫理的配慮等① 回答の自由意思の担保：自記返送により自由意思の回答を回収した。
② 匿名性の担保：回答は個人が特定されないよう匿名性を担保して分析、報告を行った。なお、個人の自由意思による調査協力であり、協力の匿名任意性を担保するため個人名の収集は行わないものとす
る。

5. 結果
1) 回答者の属性(1) 回答者の状況① 回答者数
調査回答者は、家族が認知症の診断を受けた人とした。回答は 3514 件寄せられ、オンライン回答入力は250 件であった。オンラインは、認知症の人と家族の会のホームページから本調査の存在を知った人もおり、調査票に添付された QR コードからの回答者もいたと思われ、厳密な区分けは難しい。
回答者の家族の状況 Q1
調査のきっかけ Q2
認知症の人と家族の会ホームページ
認知症の人と家族の会の会報
内調査票
つどいや認知症カフェなどの交流・活動時認知症の人と家族の会以外の交流組織
市役所・保健所・地域包括支援センターなどの公的機関
医療機関
介護福祉関係の施設
その他
無回答

総計

総計

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

既に看取り
を終えた

2

25

2

5

20

24

731

32

25

516

18

1346

13

339

25

22

89

8

496

3

53

8

2

17

2

85

68

434

41

36

88

7

674

47
18
5

398
132
69
12
2193

27
13
10
1
159

14
11
4
2
121

14
24
16
5
789

7
3
9
18
72

507
201
113
38
3514

180

無回答

54

② 回答者の家族の状況と調査のきっかけ（Q1～2）
回答した人の認知症と診断された家族の状況（Q1）は、診断後 6 か月以内 180（5.1％）、診断後 6 か月以
上経過 2193（62.4％）、看取り後 789（22.5％）、未診断あるいは診断はないが認知症だと言われている人が 280（8.0％）であった。
本調査に参加したきっかけ（本調査票の受け取り場所・方法等）（Q2）は、認知症の人と家族の会ホームページや会報により調査に応じた者 1400（39.8％）、つどいやカフェなど交流・活動の場 496（14.1％）、市役
所や保健所や地域包括などの公的機関 674（19.2％）、医療機関 507（14.4％）、福祉施設 201（5.7％）、認知症の人と家族の会以外の交流組織 85（2.4％）であった。家族の会関係の回答は 4 割と多いが、それ以外の多様な場に関わる人からの回答も得られた。

27

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

回答者の家族の状況Q1と調査のきっかけQ2
0%

20%

40%

60%

80%

100%

認知症の人と家族の会ホームページ
認知症の人と家族の会の会報内調査票
つどいや認知症カフェなどの交流・活動時
認知症の人と家族の会以外の交流組織
市役所・保健所・地域包括支援センターなどの公的機関
医療機関
介護福祉関係の施設
その他
無回答
総計
認知症診断後6か月以内

認知症診断後6か月以上経過

認知症の疑い/未診断

診断はないが認知症だといわれている

既に看取りを終えた

無回答

診断後 6 か月未満の人、未診断の人、診断を受けていないが認知症だと思うという人は、いずれも公的機関からの回答が多かった。
③ 回答者の属性
回答者の居住している都道府県（Q3-1）は全都道府県から回答があり、愛知県 204、埼玉県 198、神奈川
県 178、大阪府 175、東京都 159 の都市部からの回答が多く、他地域も満遍なく回答を得た。
都道府県
北海道
青森県
岩手県
宮城県
秋田県
山形県
福島県
茨城県
栃木県
群馬県
埼玉県
千葉県
東京都
神奈川県
新潟県
富山県
石川県
福井県
山梨県
長野県
岐阜県
静岡県
愛知県
三重県

件
114
48
36
85
35
43
69
56
65
53
198
131
159
178
133
22
37
43
33
70
69
73
204
66

都道府県
滋賀県
京都府
大阪府
兵庫県
奈良県
和歌山県
鳥取県
島根県
岡山県
広島県
山口県
徳島県
香川県
愛媛県
高知県
福岡県
佐賀県
長崎県
熊本県
大分県
宮崎県
鹿児島県
沖縄県
無回答

件
69
125
175
107
70
18
41
30
65
97
60
33
18
44
39
96
23
63
51
89
53
64
40
24

回答者の都道府県別分布 Q3-1

28

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
回答者の家族の状況 Q1 と回答者の年齢 Q3-2

N=3514

認知症と診断を受けてから 6 か月以内
認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
既に看取りを終えた
無回答

総計
回答者の年代 Q3-2
N=351430 歳代以下
40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
80 歳代以上
無回答
回答者の年代 Q3-2
N=351430 歳代以下
40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
80 歳代以上
無回答
総計

平均年齢
61.60
64.88
60.52
62.64
68.21
66.65
65.23

標準偏差
±11.58±12.02±12.75±12.24±10.98±16.48±12.07（歳）

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

既に看取り
を終えた

無回答

総計

4
21
55
44
37
14
5

45
148
547
615
545
270
23

6
24
46
38
27
13
5

5
13
30
34
26
12
1

12
34
111
222
289
116
5

5
7
6
5
19
15
15

77
247
795
958
943
440
54

男性
26
65
163
197
256
229
10
946

回答者の性別 Q3-3
女性
その他・無回答
51
182
625
7
758
3
684
3
210
1
23
21
2533
35

男性の比率
33.8%
26.3%
20.5%
20.6%
27.1%
52.0%
18.5%
26.9%

回答者の年代別家族の状況 Q3-2とQ1
0%

20%

40%

60%

80%

100%

30歳代以下
40歳代

50歳代
60歳代
70歳代
80歳代以上無回答
総計
診断後6か月以内 診断後6か月以上経過 認知症の疑い/未診断 診断はないが認知症 既に看取りを終えた 無回答

回答者の家族の状況別年代 Q1とQ3-2
0%

20%

40%

60%

80%

診断後6か月以内
診断後6か月以上経過
認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症
既に看取りを終えた
無回答
総計
30歳代以下

40歳代

50歳代

60歳代

29

70歳代

80歳代以上無回答

100%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
回答者の年齢（Q3-2）は 23～94 歳、平均年齢は 65±12 歳であった。看取り後の人、診断後 6 か月以上経過している人の年齢が高い傾向にあった。年齢を 10 歳毎に区切った年代でみると、60 歳代 958（27.3％）、70 歳代 943（26.8％）、50 歳代 795（22.6％）で 7 割以上であった。その他、80 歳代以上
440（12.5％）、40 歳代 247（7.0%）、30 歳代以下 77（2.2％）であった。
回答者の性別（Q3-3）で、男性の回答は 946（26.9％）であった。80 歳代以上 229（52.0%）、30 歳代
以下 26（33.8％）と多い傾向にあった。
④ 回答者の認知症の診断を受けた人への介護状況（Q3-4）
介護の状況（Q3-4）として、介護中の人は 2181（62.1％）、前介護状態（まだ介護をするという状態ではない）394（11.2％）、看取り後（看取りを終えた）822（23.4％）であった。
認知症と診断された人を介護している人は 2067 でそのうち介護中の人は 2005（97.0％）、認知症以外の人の介護をしている人は 92 でそのうち介護中の人は 87（94.6％）であった。
主介護者（主に介護している人）は 1396 でそのうち介護中の人は 1362（97.6％）、副介護者（介護を手伝っている人）は 441 でそのうち介護中の人は 418（94.8％）であった。
介護補助者（介護を手伝ってくれる人）がいる人は 1144 でそのうち介護中の人は 1103（96.4％）、副介
護者がいない人は 590 でそのうち介護中の人は 570（96.6％）であった。
介護中であり主介護者である人は 1362 件であり、そのうち認知症と診断された人を介護している人は1291（94.8％）、介護補助者がいる人は 728（53.5％）、介護補助者がいない人は 519（38.1％）であった。
また、1362 件中認知症と診断された人を介護している人で介護補助者がいる人は 697（51.2％）、介護補助者がいない人は 491（36.0％）であった。
回答者の家族への介護の状況 Q3-4

診断を受
けた家族
の状況
Q1

認知症と診断を受けてから 6 か月以内
認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
既に看取りを終えた
無回答

回答者の
年代
Q3-2

30 歳代以下
40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
80 歳代以上
無回答

回答者の
性別
Q3-3
被介護者
Q3-4※
主副介護
Q3-4※
介護補助
者 Q3-4※

男性
女性
その他・無回答
認知症と診断された人
認知症以外の人
主に介護している
介護を手伝っている
手伝ってくれる人がいる
手伝ってくれる人はいない※無回答を除く

30

介護中
2181
121
1880

前介護状態
394
53
206

看取り後
822
1
37

無回答
117
5
70

総計
3514
180
2193

76

78

2

3

159

82

33

1

5

121

6
16
42
138
553
630
527
265
26
635
1533
13
2005
87
1362
418
1103
570

4
20
18
64
105
76
83
43
5
118
274
2
17
3
7
7
10
7

773
8
15
37
115
228
300
120
7
167
651
4
17
1
10
7
15
1

6
28
2
8
22
24
33
12
16
26
75
16
28
1
17
9
16
12

789
72
77
247
795
958
943
440
54
946
2533
35
2067
92
1396
441
1144
590

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

介護中の主介護者がみている人 Q3-4
認知症と診断された人
認知症以外の人
無回答
総計

介護補助者の有無 Q3-4
補助者あり 補助者なし
無回答
697
491
103
27
22
2
4
6
10
728
519
115

総計
1291
51
20
1362

回答者の年代と介護の状況 Q3-2とQ3-4
0%

20%

40%

60%

80%

100%

30歳代以下
40歳代

介護中

50歳代

前介護状態

60歳代

看取り後

70歳代

無回答

80歳代以上無回答

回答者の性別と介護の状況 Q3-2とQ3-3
介護中
前介護状態

女性

看取り後

男性
0%

20%

40%

60%

80%

100%

無回答

回答者の介護をしている人と介護の状況 Q3-4
0%

20%

40%

60%

80%

100%

介護中
認知症と診断された人

前介護状態

認知症以外の人

看取り後
無回答

回答者の主副介護の状況と介護の状況 Q3-4
0%

20%

40%

60%

80%

100%

介護中
前介護状態

主に介護している

看取り後

介護を手伝っている

無回答

回答者の副介護者の有無と介護の状況 Q3-4
0%

20%

40%

60%

80%

100%

介護中

前介護状態

手伝ってくれる人がいる

看取り後手伝ってくれる人はいない

無回答

31

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果⑤ 回答者の就労状況（Q3-5）
回答者の仕事の状況（就労状況）（Q3-5）は、回答者の家族の状況の回答（Q1）から看取り後および無回答
を除く 2575 件を分析した。働いている（就労中）の人は 1276（49.6％）、働いていない（未就労）の人は1218（47.3％）でほぼ半数ずつであった。年代別には、30 代以下の未就労が 15.0%、40 歳代は 8.9％とやや低いが、50 歳代で 17.5％と働き盛りの人で未就労である人がいた。被介護者が認知症を診断された人である人で就労中は 47.4％、未就労は 49.9％であった。主介護者では就労中が 42.3％、副介護者
73.2％、介護補助者あり 58.1％、介護補助者なし 32.2％だった。
就労状況 Q3-5 N=2575

就労中

未就労

その他

無回答

総計

就労中

未就労

介護の状況：介護中、前介護状態（看取り後、無回答を除く）

1276

1218

50

31

2575

49.6%

47.3%

50
180
528
377
99
29
13
959
55
579
311
647
186

9
18
115
311
483
265
17
1008
32
748
105
446
363

1
1
8
14
15
10
1
36
2
28
7
16
19

19
1
14
2
4
9

60
202
658
706
610
308
31
2022
90
1369
425
1113
577

83.3%
89.1%
80.2%
53.4%
16.2%
9.4%
41.9%
47.4%
61.1%
42.3%
73.2%
58.1%
32.2%

15.0%
8.9%
17.5%
44.1%
79.2%
86.0%
54.8%
49.9%
35.6%
54.6%
24.7%
40.1%
62.9%

80%

90%

100%

回答者の年代※1

被介護者※2
主副介護※2
介護補助者※2※1

30 歳代以下
40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
80 歳代以上
無回答
認知症と診断された人
認知症以外の人
主介護者
副介護者
介護補助者あり
介護補助者なし

割合は総計数に対する比率、※2

3
7
4
13
4

無回答を除く

介護中の人の就労状況 Q3-5
0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

主介護者
就労中
未就労
副介護者

その他
無回答

無回答

32

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
働いていると回答した人（Q3-5-1）は 1276 件で、その勤務の状況（雇用形態）は、常勤が 679（53.2％）、非常勤が 383（30.0％）であった。主介護者で常勤者が少ない傾向があった。
働いていると回答した人した人の雇用形態 Q3-5-1
常勤
常勤時短勤務非常勤（パート・アルバイト）
自営業
無回答
総計

主介護者
257
26
206
87
3
579

副介護者
213
6
64
28
311

無回答
209
14
113
44
6
386

総計
679
46
383
159
9
1276

働いていないと回答した人（Q3-5-2）は 1218 件で介護休暇や病休などで休んでいる人が 61、退職後
484、主婦・主夫 573 であった。休業・休職中であると回答した人のうち介護休暇中のものは 13（21.3%）であった。その他の休業中の理由としては、介護離職した人 5、解雇・失業中の人 3、自身の傷病や精神的な情況にある人 11 などの自由記述があった。
働いていないと回答した人の休業の状況 Q3-5-2
休暇（休業）中・休職中
※介護休暇
※育児休暇
自由記述から 介護離職
自由記述から 解雇・失業
自由記述から 自身の傷病
退職後
主婦・主夫
無回答
総計 ※網掛部除く

主介護者
38
11
1
4
1
4
321
347
42
748

副介護者
8
1
1

42
46
9
105

無回答
15
1

1
4

121
180
49
365

1
1
3

総計
61
13
2
5
3
11
484
573
100
1218

就労状況の回答があった人（Q3-5）で認知症の診断を受けた人を介護中と回答した人（Q3-4）は 2005
件で、就労中の人は 950（47.4％）、未就労の人は 1001（49.9％）であった。副介護者で就労中が多く、主介護者では就労中は 545（42.2％）であった。
認知症の診断を受けた人を介護中の人の就労状況
就労中
未就労
その他
無回答
総計

主介護者

副介護者

無回答

545
708
24
14
1291

268
88
7
2
365

137
205
4
3
349

総計
950
1001
35
19
2005

働いている人の雇用形態 Q3-5-1
0%

20%

40%

60%

主介護者

80%

100%
常勤
常勤時短勤務非常勤（パート・アルバイト）

副介護者

自営業
無回答

無回答

33

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果(2) 回答者の家族である認知症の診断を受けた人（被介護者）の状況(Q4)① 認知症の診断を受けた人の属性
回答者の家族である認知症の診断を受けた人は、必ずしも介護を受けている被介護の状態ではないが、ここでは便宜上（文字数などの関係で）、被介護者という呼称で報告をすすめる。
認知症の診断を受けた人（被介護者）の属性については、介護中または前介護状態であると回答（看取り後、無回答を除く）（Q3-4）した 2010 件の分析を行った。
認知症の人の年齢（Q4-1）は、43 歳から 104 歳まででの範囲で回答があり、平均 81.7±8.7 歳だった。
認知症の診断を受けてから 6 か月以上経過している人の平均年齢がやや低い傾向があった。
被介護者の年齢を 10 歳毎に区切った年代別でみると 80 歳代が 1270（63.2％）、70 歳代が 521（25.9％）、60 歳代が 149（7.4％）で、50 歳代以下は 32（1.6％）だった。
被介護者の居住形態（世帯構成）（Q4-2）は、被介護者は夫婦世帯が一番多く 778（38.7％）、二世代・三世代世帯 644（32.0％）で、独居世帯は 245（12.2％）であった。
回答者と被介護者との居住関係（同居関係）（Q4-3）は、同居が 1310（65.2％）、近居（日常的な往来ができる範囲）542（27.0％）で、すぐに対応できる距離関係にある人が 9 割以上であった。遠距離は 119（5.9％）であった。
認知症の診断を受けた人を介護中の認知症の診断を受けた人の年齢
N=2010認知症と診断を受けてから 6 か月以内
認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている

総計
被介護者の属性
40 歳代
50 歳代
60 歳代
被介護者の年代
Q4-1
70 歳代
80 歳代以上
無回答
独居
夫婦世帯
被介護者の
二世代・
居住形態
三世代世帯
Q4-2
その他
無回答
同居
回答者との
近居※
居住関係
遠距離
Q4-3
無回答
総計

平均年齢

±標準偏差

83.01
81.46
83.68
85.41
81.72

±7.20
±8.79
±7.03
±7.94
±8.70（歳）

主介護者

副介護者

無回答

2
24
116
349
781
19
157
519

2
13
73
275
5
51
113

4
20
99
214
14
37
146

総計
2
30
149
521
1270
38
245
778

453

115

76

644

152
10
1000
247
35
9
1291

84
5
102
194
60
12
368

79
13
208
101
24
18
351

315
28
1310
542
119
39
2010

※近居：日常的な往来ができる範囲

34

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
回答者の年代（Q3-2）と被介護者の年代（Q4-1）をクロスしてみる（この部分のみ若年期発症の状況を表す関係で 65 歳を区切りにするため成人前期～超高齢の 6 分類として分析している）と、青い網掛が 65 歳
以下の若年認知症の人で 87（4.3％）であった。緑の網掛け部分が老老介護（75 歳以上の介護者が 75 歳以上の被介護者をみている）で 412（20.5％）であった。
回答者と被介護者の
年代関係
成人中期
成人後期
被介護者 前期高齢
の年代
後期高齢
Q4-1
超高齢
無回答
総計
認知症の診断された人の
独居者
同居
回答者との
近居
居住関係
遠距離
Q4-3
無回答
総計

回答者の年代 Q3-2
成人前期
（<40）

成人中期
(40-54)

成人後期(55-64)

1
5
9
15
9

2
8
46
185
75
9
325

4
53
26
137
420
12
652

39

父母

祖父母
きょうだい
その他家族

重複介護

その他

13
177
120
191
7
508

後期高齢
(75-84)

1
45
265
82
3
396

超高齢
(>85)

60 歳代

70 歳代

80 歳代以上

無回答

1
4

5
17
9

1
4
1

5

31

26
149
27
1
203

夫
妻
実父
実母
親
義父
義母
養父
養母
祖父母
きょうだい
義きょうだい子ども
親戚
同居人（内縁）
夫と実父
妻と実母
実父母
義父母
実母と義母
実母ときょうだい
夫と祖父母
実父母ときょうだい
知人
友人
認知症カフェ参加者
被成年後見人
専門関係
無回答
総計

総計
無回答

3
9
6
5
23

24
41
2
67

被介護者の年代

回答者から見た被介護者との関係
複数回答 Q4-4
配偶者

前期高齢(65-74)

7
80
306
755
824
38
2010

総計

33
174
37
1
245

6

介護者の年代
30 歳代
以下

3
14
2
2

40 歳代

50 歳代

60 歳代

70 歳代

80 歳代
以上

無回答

総計

6

30
11
76
287

105
40
50
276

262
146
1
44

95
131
1
5

6
4
1
8

20
62

11
78
1

1
11

1

1
4

504
332
157
698
1
39
164
1
1
26
22
7
2
9
2
1
2
11
4
3
1
1
1
1
1
1
1
4
13
2010

25
64
1
5
10

1
1

15
1

9

5

6
2
2
1

1
3
1
1
4
2

13
7

2

2

1
1
1
1
1
1
1

1
1
1
1
1

2
39

1
3
125

35

1
1
3
510

2
581

1
3
494

1
238

23

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
独居者 245 件の被介護者は 60 歳代以上であり、80 歳代が 203（82.9％）であった。回答者との同居関係をみると、いずれの年代も近居が最も多く 174（71.0％）、遠距離は 37（15.1%）であり、認知症の人が独居の人で回答者の同居関係が遠距離の比率は全体の割合よりも高かった。なお、この場合の同居 33 は被介護者が独居と回答している人であるため、論理的に齟齬がある。独居とはいえ同一敷地内の別棟に居住している場合もあると思われる。
回答者と被介護者の関係の内訳（Q4-4 複数回答）は、実母が 698（34.7％）で最も多く、次いで夫 504（25.1％）、妻 332（16.5％）であった。親世代を一人でみている人は実父母、義父母、養父母合わせて 1061
（52.8％）、重複介護をしている人は 24（1.2%）で少ないがほとんどが親世代が含まれ（1 名のみ夫と祖父母）ていた。配偶者は 836（41.6％）であった。その他、自身のきょうだいの他、義理のきょうだい（兄嫁や妹など）、叔父母や伯父母、遠い親戚をみているという人もいた。
② 被介護者の診断の状況
認知症の診断名（Q4-5）は、アルツハイマー型認知症 1308（65.1％）で圧倒的に多く、次いで認知症（診断名は不明）219（10.9％）、レビー小体型認知症 101（5.0％）であった。また、混合型認知症は様々な認知症や関連疾患が重複して診断されていた。
これらの認知症の診断を受けた医療機関(Q4-6)は、その他の医療機関 829（41.2％）、かかりつけ医
683（34.0％）で、認知症疾患医療センター355（17.7％）であった。その他の専門医療機関は、総合病院や精神科、神経内科などのクリニックが挙げられていた。近医や老人保健施設で診断を受けたという人もいた。
認知症の診断を受けてから現在までの経過期間（診断を受けた時期からの期間）(Q4-7)は、平均 5.5±
4.4 年であった。なお、この数値は軽度認知機能障害（MCI）が認知症に進行した場合でも、MCI の診断を受けた時期からの時期の記載を求めた。そのため、当初質問の、介護の状況の時期（診断後 6 か月以内、6 か月以上経過）よりも大きな数値が出ている。

36

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
被介護者の年代
認知症の診断を受けた人の診断名
複数回答 Q4-5
40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
軽度認知障害（MCI）
1
2
5
軽度認知障害（MCI）;てんかん
1
認知症（診断名は不明）
1
3
32
認知症（診断名は不明）;軽度認知障害（MCI）
認知症（診断名は不明）;精神疾患
歯齦顆粒性認知症
混合型認知症
17アルツハイマー型認知症
19
107
342
アルツハイマー型認知症、レビー小体型認知症、混合型認知症
アルツハイマー型認知症;先天性脳萎縮
アルツハイマー型認知症;レビー小体型認知症
14アルツハイマー型認知症;レビー小体型認知症;パーキンソン病
1アルツハイマー型認知症;レビー小体型認知症;水頭症
アルツハイマー型認知症;レビー小体型認知症;前頭側頭型認知症
1アルツハイマー型認知症;レビー小体型認知症;認知症（診断名は不明）
アルツハイマー型認知症;意味性認知症
1アルツハイマー型認知症;軽度認知障害（MCI）
1
アルツハイマー型認知症;混合型認知症
1
アルツハイマー型認知症;水頭症
1アルツハイマー型認知症;前頭側頭型認知症
33アルツハイマー型認知症;難病
11アルツハイマー型認知症;認知症（診断名は不明）
アルツハイマー型認知症;脳血管性認知症
11アルツハイマー型認知症;脳血管性認知症;レビー小体型認知症
アルツハイマー型認知症;脳梗塞
アルツハイマー型認知症;発達障害
1
レビー小体型認知症
1
632
レビー小体型認知症;前頭側頭型認知症;混合型認知症
1
レビー小体型認知症;認知症（診断名は不明）
1
前頭側頭型認知症
261639
前頭側頭型認知症;難病
1
前頭側頭型認知症;認知症（診断名は不明）
若年性;意味性認知症
1
脳萎縮
脳血管性認知症
216
脳血管性認知症;パーキンソン病
1
脳血管性認知症;レビー小体型認知症
脳血管性認知症;混合型認知症
脳血管性認知症;前頭側頭型認知症
脳血管性認知症;糖尿病性認知症
脳血管性認知症;認知症（診断名は不明）
1
脳梗塞
1
脳出血
1
脳出血;脳梗塞
水頭症・正常圧水頭症
1
がん性・脳腫瘍
1
アルコール性認知症
1
糖尿病性難病（ALS、進行性核上麻痺、大脳皮質基底核変性症、脊13
髄小脳変性症
薬剤性
1
廃用性
1
未受診
未診断
1
無回答
1
11
総計
2
30
149
521

37

80 歳代以上

無回答

182
1
1
1
20
815

1

21

総計

1
1

29
1
219
1
1
1
29
1308
1
1
21
1
1
2
1
1
3
1
1
7
2
1
33
1
1
1
101
1
1
85
1
1
1
1
82
1
2
1
3
1
1
1
3
1
1
1
1
1
5

2
5
15
1270

1
1
2
6
34
2010

1
16

1
25
1

1
1
1
2
1
1
21
1
1
60

1

2

22
1
1
64
2
1
3
1
2
1

7
38

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
被介護者の年代 Q4-1
認知症診断を受けた医療機関
複数回答 Q4-6
40 歳代 50 歳代 60 歳代 70 歳代
80 歳代以上かかりつけ医318148503
かかりつけ医と認知症疾患医療センター
512
かかりつけ医と認知症疾患医療センターとその他の専門医療機関
1
かかりつけ医とその他の専門医療機関
14923
認知症疾患医療センター
1
9
40
109
191
認知症疾患医療センターとその他の専門医療機関
324
その他の専門医療機関
1
17
82
227
491
近医
1
1
1
老人保健施設
1
健康診断
2
未診断
1
無回答
1
17
43
総計
2
30
149
521
1270
認知症の人の診断を受けてからの経過期間※ Q4-7

被介護者の年代
Q4-1

40 歳代
50 歳代
60 歳代
70 歳代
80 歳代以上
無回答

総計

ｎ

平均

±標準偏差

2
30
149
521
1270
38
2010

3.5
3.8
6.5
5.9
5.3
4.9
5.5

2.5
2.3
3.6
4.7
4.4
4.0
4.4（年）

総計
683
19
1
38
355
10
829
3
1
2
1
68
2010

無回答

11
2
1
5
1
11

7
38

※軽度認知障害（MCI）が認知症に進行した場合でも、MCI の診断時期を記載している家族の状況別認知症の人の診断を受けてからの経過
期間※ Q4-7
認知症と診断を受けてから 6 か月以内
認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている

総計

ｎ

平均

±標準偏差（年）

最小

最大

119
1806
21
64
2010

1.1
5.9
3.6
2.5
5.5

±2.4
±4.3
±3.5
±2.5
±4.4

0.1
0.1
0.3
0.1
0.1

16
30
14
14
30

※軽度認知障害（MCI）が認知症に進行した場合でも、MCI の診断時期を記載している認知症と診断を受けてから 6 か月以内では、1.1±2.4 年で最大 16 年であった。診断を受けてから 6 か月
以上経過では、5.9±4.3 年で最大 30 年であった。

認知症の診断を受けた人を介護中：診断を受けた期間
半年以内
1 年以内
2 年以内
4 年以内
6 年以内
8 年以内
8 年以上
無回答
総計

被介護者の年代
40 歳代

1
1

2

50 歳代

60 歳代

70 歳代

80 歳代以
上

1
4
3
11
4
5

3
5
14
17
39
37
30
4
149

21
49
71
110
82
47
127
14
521

71
134
159
268
214
121
250
53
1270

2
30

無回答

総計

5
6
5
7
2
5
8
38

96
198
253
411
347
212
412
81
2010

また、診断からの期間をヒストグラムから半年以内から 8 年以上の 7 段階に分類した。半年以内 96、1 年
以内 198、2 年以内 253、4 年以内 411、6 年以内 347、8 年以内 212、8 年以上 412 であった。

38

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果③ 被介護者の介護保険申請・認定状況
介護保険の申請・認定状況（Q4-8）は、要介護 1 が 560（27.9％）、要介護２が 378（18.8％）であった。
診断後 6 か月以内では要介護 1 が 34（28.6％）、診断後 6 か月以上経過では要介護 1 が 508（28.1％）であった。
被介護者の介護保険認定状況
Q4-8

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

8
18
3
12
9
34
21
6
4
4

49
15
7
53
36
508
339
338
180
241
40
1806

3
1

4
4

2

8
3
13
12
11
4
3
2
64

未申請
申請中
自立
要支援１
要支援２
要介護１
要介護２
要介護３
要介護４
要介護５
その他・無回答

総計

119

5
6

2
2
21

総計
64
38
10
75
48
560
378
355
188
250
44
2010

診断からの経過期間と要介護認定状況 Q4-8
0%

20%

40%

60%

80%

100%

診断後6か月以内
診断後6か月以上経過
認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症

未申請

申請中

自立

要支援１

要支援２

要介護１

要介護２

要介護３

要介護４

要介護５

その他・無回答

被介護者の年代では、40 歳代は未申請と要介護２がそれぞれ１、50 歳代では要介護 1 が 8（26.7％）、
60 歳代では要介護５が 37（24.8%）、70 歳代では要介護 1 が 165（31.7％）、80 歳代以上では要介護 1が 352（27.7％）であった。
被介護者の介護保険認定状況
Q4-8
未申請
申請中
自立
要支援１
要支援２
要介護１
要介護２
要介護３
要介護４
要介護５

被介護者の年代
40 歳代

50 歳代

60 歳代

70 歳代

80 歳代以上

無回答

1

2

9
4
2
4
3
26
14
28
19
37
3
149

30
7

21
26
8
52
36
352
266
243
123
118
25
1270

1
1

2
1

その他・無回答

総計

2

8
6
4
4
3
1
30

39

16
9
165
86
72
41
87
8
521

1
9
5
8
1
5
7
38

総計
64
38
10
75
48
560
378
355
188
250
44
2010

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

被介護者の年代と介護保険認定状況 Q4-8
0%

20%

40%

60%

80%

100%

40歳代
50歳代

60歳代
70歳代
80歳代以上
無回答
未申請

申請中

自立

要支援１

要支援２

要介護１

要介護２

要介護３

要介護４

要介護５

その他・無回答(3) 認知症の診断時およびその後に受けた医療機関における説明または提供された情報
認知症の診断を受けた人を介護中(Q-3-4-1)の 2010 件について分析する。診断時および診断後に受けた医療機関における説明または提供された情報（Q5）として、回答者が受けたと回答した内容は、認知症の病名について 1655（82.3％）で最も多く、次いで認知症の治療薬について 1538（76.5%）であった。認知症の時期（病期）・程度（重症度）については 1033（51.4%）で半数程度であるが提供されたと回答していた。全体ではこの 3 項目が 50％を超えており、認知症にかかわる日常生活の注意点については 829（41.2%）でかろうじて 4 割を超えた。しかし、診断後 6 か月以上経過でも自動車の運転について 301（16.7％）、緊急時の連絡先 311（17.2％）、家族会など同じ立場の家族同士話し合い機会 339（18.8％）や認知症カフェ 249（13.8％）など、地域の中で暮らしていくときにちょっとした相談や支援を受けられる窓口などの紹介がほとん
どされていなかった。
認知症の診断時およびその後に医療機関で受けた説明や情報 複数回答 Q5 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

1．認知症の病名について
2．認知症の時期（病期）・程度（重症度）について
3．認知症の治療薬について
4．認知症の今後の見通しについて
5．認知症にかかわる日常生活の注意点について
6．緊急時の連絡先について（介護家族の体調不良、本人の行方不明で困った時など）
7．自動車の運転について
8．認知症に関する情報冊子の手渡しを受けた
9．介護保険サービスについて
10．認知症という病気への向き合い方や気持ちの持
ち方、受けとめ方の助言などについて
11．家族会など同じ立場の家族同士の話し合いの機
会のお知らせについて
12．認知症相談電話などがあることの案内について
13．認知症カフェについて

92
57
82
38
42
10

1542
964
1429
730
770
311

4
2
3
2
4
1

17
10
24
14
13
6

1655
1033
1538
784
829
328

13
22
41
35

301
430
675
543

2
4
1

4
3
29
10

320
455
749
589

18

339

2

8

367

9
10

139
249

4
9

152
268

診断後 6 か月以内では、認知症の病名 92（77.3％）、認知症の治療薬 82（68.9%）、認知症の時期（病期）・程度（重症度）57（47.9%）であった。診断後 6 か月以上経過では、認知症の病名 1542（85.4％）、認知症の治療薬 1429（79.1%）、認知症の時期（病期）・程度（重症度）964（53.4%）で、経過が長くなると増40

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

診断時およびそのあとに受けた説明や情報 Q5
90.0%
80.0%
70.0%
60.0%
50.0%
40.0%
30.0%
20.0%
10.0%
0.0%

診断後6か月以内
診断後6か月以上経過
認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症

し．
家
合族
い会
のな
機ど
会同
のじ
お立
知場
らの
せ家
に族
つ同
い士
ての
話

．
認
知
症
相
談
内電
に話
つな
い
てど
が
あ
る
こ
と
の
案

13

気
持．
ち認
の知
持症
ちと
方い
、う
受病
け気
とへ
めの
方向
のき
助合
言い
な方
…や

12

．
介
護
保
険
サ
ー
ビ
ス
に
つ
い
て

11

．
認
知
症
に
関
す
受る
け情
た報
冊
子
の
手
渡
し
を

10

．
自
動
車
の
運
転
に
つ
い
て

9

体
調．
緊
不急
良時
、の
本
人連
の絡
行先
方に
不つ
い
明て
で（
困介
っ護
た家
時族
…の

8

．
認
知
症
に
か
にか
つわ
いる
て日
常
生
活
の
注
意
点

7

．
認
知
症
の
今
後
の
見
通
し
に
つ
い
て

6

．
認
知
症
の
治
療
薬
に
つ
い
て

5

3

．
認
知
症
の
時
期
つ（
病
い期
て）
・
程
度
（
重
症
度
）
に

4

2

1

．
認
知
症
の
病
名
に
つ
い
て

．
認
知
症
カ
フ
ェ
に
つ
い
て

加する傾向が多少みられた。認知症の疑い/未診断では、認知症の病名、認知症にかかわる日常生活の注意点、介護保険サービスがそれぞれ 4（19.0%）であった。診断はないが認知症では、介護保険サービス 29（45.3％）、認知症の治療薬 24（37.5%）、認知症の病名 17（26.6％）であった。はっきりと認知症と診断されていない、軽度認知機能障害（MCI）を含む状態の人（認知症の疑い/未診断）に対しては、早期から介護保険などの説明をされる傾向にあるが、診断後 6 か月以上経過でも 675（37.4％）と低かった。また、認知症の疑い／未診断の人は全項目で 40％を超える項目が無かった。診断はないが認知症と言われている人についても、上記、病名、治療薬、重症度等の説明は全ての項目で 40%を切っていた。
その他の回答(Suppl B-1-a)から、「医療保険でのデイケア利用」「自立支援医療」「言語リハビリの勧め」「認知症コーディネーターの連絡先をもらい連絡するように言われた」「認知症の人の働く職場」「病院で家族教室が開催されており、そこに参加するよう促し」「生活の保障について（住宅ローン、障害年金受給 等）」「見守り、SOS ネットワークへの登録」「近医を紹介された」「社協を教えられた」「成年後見制度について」などがあった。「説明がなかった」という回答や、「わからない」「忘れた」「覚えていない」も多かった。説明はされていたとしても、その意味が分からなかったり、すぐに活かせるような内容や提供のされ方ではなかった可能性もある。診断時には診断を受けたショックが大きく、いろいろ話を聞いても話の内容が理解できなかったり、記憶に残らなかったりする可能性もある。一方で、医療機関では説明されなかったが、それ以外のところで自分で情報を得たという人の記述も多かった。
日常生活の注意点、認知症という病気への向き合い方や気持ちの持ち方、受けとめ方、自動車の運転についての説明は認知症の前段階からでも説明されてもいいと思われる。また、今後の見通しとして予測される、緊急時の対応や連絡先（介護家族の体調不良、本人の行方不明で困った時など）、自動車の運転についての説明は診断後の人にもほとんどなかったことから、情報提供としての充実が望まれる。また、認知症の診断を受ける前から利用できる相談先や認知症に対する備えを身につける場として家族会やつどい等の話し合いの機会の有用性、電話相談活用、認知症カフェなどの啓発の場の利用を促すなどの情報はほとんど提供されていないことから、専門職をはじめとした多くの人々への周知が必要である。

41

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果(4) 認知症の診断を受けたときの戸惑い① 診断による戸惑いの有無
家族が診断を受けたときの戸惑いがあったか Q6）について、とても戸惑った 685（34.1％）、少し戸惑った
636（31.6％）で、合わせると戸惑った人は 6 割以上であった。診断後 6 か月以内で戸惑った人は 58.8％、診断後 6 か月以上経過で 67.3％と少し多かった。
戸惑いの有無に関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。続柄において配偶者、きょうだい、子で戸惑いが多い可能性がある。
診断後の戸惑いの有無 Q6
N=2010１．とても戸惑った
２．少し戸惑った３．戸惑いはあまりなかった４．戸惑いは全くなかった

無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

31
39
38
9
2

639
577
437
126
27

4
2
4
4
7

11
18
22
10
3

685
636
501
149
39

家族の認知症の診断に戸惑いがあったか
Q6
とても戸惑った
性別
男性
37.1%
女性
33.7%
その他・無回答
38.5%
介護者
主介護者
36.4%
副介護者
24.4%
就労状況
就労者
25.6%
未就労者
43.5%
その他
31.4%
居住関係
独居
24.6%
夫婦世帯
46.0%
二・三世代世帯
27.1%
その他
30.8%
同居関係
同居
24.4%
近居
27.0%
遠距離
19.3%
介護認定状況
未申請
42.6%
申請中
37.8%
自立
20.0%
要支援１
23.3%
要支援２
27.1%
要介護１
27.8%
要介護２
31.5%
要介護３
36.5%
要介護４
44.3%
要介護５
48.8%
続柄
配偶者
50.7%
実親
24.5%
義親
14.9%
祖父母
19.2%
きょうだい
42.9%
親戚
6.7%
子
50.0%
内縁
0.0%
複数
55.6%

少し戸惑った42

あまりなかった

全くなかった

31.5%
32.7%
23.1%

23.3%
26.4%
15.4%

8.1%
7.2%
23.1%

30.5%
35.6%

25.5%
31.8%

7.6%
8.2%

34.3%
30.3%
25.7%

30.0%
20.9%
31.4%

10.0%
5.3%
11.4%

41.7%
29.9%
33.1%
29.2%

26.3%
19.3%
30.9%
28.9%

7.5%
4.8%
9.0%
11.0%

58.4%
62.5%
66.7%

15.9%
9.4%
13.2%

1.4%
1.1%
0.9%

27.9%
24.3%
40.0%
39.7%
25.0%
37.5%
33.9%
30.8%
27.6%
24.4%

19.7%
27.0%
30.0%
28.8%
37.5%
25.4%
28.8%
25.9%
22.7%
19.9%

9.8%
10.8%
10.0%
8.2%
10.4%
9.3%
5.9%
6.8%
5.4%
6.9%

29.2%
34.0%
38.6%
30.8%
38.1%
46.7%
50.0%
0.0%
0.0%

15.9%
32.0%
34.7%
34.6%
14.3%
40.0%
0.0%
100.0%
44.4%

4.1%
9.6%
11.9%
15.4%
4.8%
6.7%
0.0%
0.0%
0.0%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

ご家族の認知症の診断を受けたときに戸惑いがあったか Q6
診断後6か月以内

26.1%

診断後6か月以上経過35.4%

認知症の疑い/未診断

19.0%

診断はないが認知症

17.2%

総計
１．とても戸惑った

32.8%
31.9%

9.5%

1.7%
7.6%

31.9%

19.0%

24.2%

19.0%

28.1%

33.3%

34.4%

34.1%

31.6%

２．少し戸惑った３．戸惑いはあまりなかった

7.0%
1.5%

15.6% 4.7%
24.9%

４．戸惑いは全くなかった

7.4%
1.9%
無回答

② 診断による戸惑いの内容
診断後の戸惑いはどのようなものだったか（Q6-2）は、この先、家族の認知症がどう進行するか不安になった 1019(50.7％)が最も多く、次いで、どう対応していいかわからず困った 682（33.9％）、まさか家族がと思い悲しかった 567（28. 2％）であった。診断後 6 か月以内、6 か月以上経過とも、同様の傾向があった。
診断後のどのような戸惑いか Q6-2
複数回答 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

1.どう感じていいかわからず戸惑った
2.どう対応していいかわからず困った
3.まさか家族がと思い悲しかった
4.この先、自分自身がどうなるかわからず不安になった
5.この先、家族の認知症がどう進行するか不安になった
6.認知症ということで特にショックだった

17
38
27

238
631
532

3
3
5

3
10
3

261
682
567

25

402

3

8

438

49

948

5

17

1019

17

336

4

2

359

診断後6か月以内

診断後の戸惑いの内容 Q6-2

診断後6か月以上経過

60.0%
50.0%
40.0%
30.0%
20.0%
10.0%
0.0%

認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症

進の
行認
にす知こ
なる症の
っかが先
、
た
不ど家
安う族

こ
と認
クで知
だ特
っに症
たシと
い
ョう
ッ

6.

と
思ま
いさ
た悲か
し家
か族
っが

5.

か自
わ身
にかがこ
ならどの
っずう先
、
た
不な自
安る分

4.

い
いど
困かう
っわ対
たか応
らし
ずて

3.

2.

1.

い
かど
惑わう
っか感
たらじ
ずて
戸い

その他の回答の自由記述（Suppl B-1-b）から、「介護への不安」「今後の生活への不安」「家族の受け入れへの懸念」「経済的な不安」「病状（病気の進行、変化）への不安」「今後、仕事をどうしたらいいのか、仕事・職場への不安」などの不安や懸念、「驚き、ショック、まさか」などのただただ衝撃を受けた、「医療者の対応にさらに戸惑った（説明が少ない、サポートがない、フォローが足りない等）」があった。また、不安の中も「運転免許についてどうしたらいいのか」という具体的なこと、「この先、どうしたらいいのか」などの漠然とした不安があった。そして、「なんで今まで気が付かなかったのだろう」という後悔のような声も聞かれた。また、「やはりそうか」「予想していてあまり戸惑いはなかった」という声も多かった。本人の変化から、ある程度、診断の予想をして43

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
いて、心構えをしていたのではないかと思われる。しかし、診断されると、やはり「今後どうしたらいいのか」という途方にくれるような感想が多かった。介護のことも、生活のことも仕事のことも、何をどうしたらいいのか、何から手を付ければいいのか、その優先順位をつけられないし、何から考えなきゃいけないのか、まったくもって真っ白になってしまうような戸惑いも多いような印象をうけた。
介護家族にとって医療者の存在は頼りであり、期待しているが、実際には医療者が提供できているサポートが十分でなく、情報提供の量や内容、種類も十分ではない可能性がある。自由記述ではさらに「本当に認知症なのかな」「まだ治療すれば治ってくれるんじゃないかな」という、家族が持つわずかな希望もあった。
③ 診断による戸惑い以外に感じたこと
戸惑いや不安以外のことで感じたこと（Q6－3）としては、診断がはっきりしてよかった 772（38.4％）、薬をもらったり、対応方法を教えてもらえたりしたのでよかった 593（29.5%）、今後のことを考えやすくなった
519（25.8％）であった。
診断により戸惑い以外に感じたこと
複数回答 Q6-3 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

1.診断がはっきりしてよかった
2.薬をもらったり、対応方法を教えてもらえたりしたのでよかった
3.今後のことを考えやすくなった
4.他の病気と同じ受け止め方だった
5.よく覚えていない

42

722

2

6

772

32

551

1

9

593

31
6
5

475
109
147

2
1
1

11
6
5

519
122
158

Q6-3 診断後の戸惑い以外の内容
50%

診断後6か月以内

40%

診断後6か月以上経過30%

認知症の疑い/未診断

20%

診断はないが認知症

10%

今
後
すの
くこ
なと
っを
た
考
え
や

他
止の
め病
方気
だと
っ同
たじ
受
け

5.

方
り法薬
しをを
た教も
のえら
でてっ
よもた
からり
っえ、
対
た
た応

4.

2.

1.

診
断
よが
かは
っっ
たき
り
し
て

3.

0%

よ
く
覚
え
て
い
な
い

その他自由記述の回答（Suppl B-1-c）から、「まだ大丈夫そう」「頑張らないと、と思った。腹をくくった」「安心できる助けがあった」などポジティブな記述があったが少なかった。
「とにかく不安」「医療への不満」「どうしたらいいのかわからない」「受け入れられない」「病気、重症化への不安」「ショック、辛い、悲しい、くやしい、寂しい、などの気持ち」「本人がかわいそうで、どうにかしてあげたかった」「先が見えない不安」「どう向き合えばよいのだろうと思った」「頭が真っ白になった、絶望した」「家族のことが心配」「仕方ない、あきらめた」など不安や懸念などの記述が多く、ショック、辛い、悲しい、くやしい、寂しい、などの詳細な感情も多く見られた。認知症の診断によるポジティブな側面があることを発信していくことで、診断への恐怖感の軽減につながるのではないかと考える。

44

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果(5) 家族の認知症の診断をどの程度受けとめられているか① 家族の認知症の診断の受けとめ
家族の認知症の診断をどの程度受けとめることができていたか（Q7）は、受けとめることができた／できていた 1057(52.6%)、概ね受けとめられた 592（29.5％）と受けとめることができた人は、8 割程度であった。まだ受けとめられない人は診断後 6 か月以内の人で 9（7.6％）で他の状態の人よりも多かった。
認知症の受け止めに関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。要介護認定状況で、要支援 1、未申請、自立など軽度の段階の人、続柄において子や、きょうだい、配偶者で受けとめが難しい可能性がある。
家族の認知症の診断の受けとめ Q7
N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

１．まだ受けとめられない
２．徐々に受けとめつつある
３．概ね受けとめられた
４．受けとめることができた／できていた
無回答

9
27
34
47
2

33
204
541
975
53

3
6
5
7

1
17
11
30
5

43
251
592
1057
67

家族の認知症の診断を受けとめているか
Q7
まだできない
性別
男性
2.0%
女性
2.2%
その他・無回答
8.3%
介護者
主介護者
2.2%
副介護者
1.1%
就労状況
就労者
1.9%
未就労者
2.6%
その他
0.0%
居住関係
独居
1.7%
夫婦世帯
2.8%
二・三世代世帯
1.9%
その他
2.0%
同居関係
同居
2.3%
近居
2.3%
遠距離
1.7%
介護認定状況
未申請
3.3%
申請中
8.3%
自立
0.0%
要支援１
0.0%
要支援２
2.1%
要介護１
2.6%
要介護２
3.0%
要介護３
0.6%
要介護４
1.1%
要介護５
2.4%
続柄
配偶者
3.0%
実親
1.8%
義親
1.5%
祖父母
0.0%
きょうだい
0.0%
親戚
6.7%
子
0.0%
内縁
0.0%
複数
0.0%

徐々にできる

45

概ね受けとめた

受けとめた

10.8%
13.7%
16.7%

32.9%
29.5%
25.0%

54.2%
54.5%
50.0%

13.1%
7.6%

31.3%
30.1%

53.4%
61.1%

9.0%
16.4%
14.3%

30.5%
30.7%
34.3%

58.6%
50.4%
51.4%

11.9%
17.8%
9.3%
8.9%

34.3%
30.4%
29.1%
31.6%

52.1%
49.0%
59.7%
57.6%

14.9%
8.6%
8.5%

30.0%
32.4%
29.7%

52.8%
56.7%
60.2%

20.0%
25.0%
20.0%
25.7%
19.1%
17.1%
12.0%
9.0%
5.5%
5.7%

30.0%
33.3%
30.0%
27.1%
40.4%
34.6%
33.1%
31.2%
25.8%
21.2%

46.7%
33.3%
50.0%
47.1%
38.3%
45.8%
51.9%
59.2%
67.6%
70.6%

19.2%
8.3%
7.1%
15.4%
23.8%
0.0%
50.0%
0.0%
11.1%

29.6%
33.3%
22.8%
26.9%
33.3%
13.3%
50.0%
0.0%
44.4%

48.3%
56.7%
68.5%
57.7%
42.9%
80.0%
0.0%
100.0%
44.4%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

家族の認知症の診断の受けとめ
診断後6か月以内 7.6%

22.7%

28.6%

1.8%
診断後6か月以上経過
11.3%

30.0%

0.0%
認知症の疑い/未診断
14.3%

28.6%

39.5%

1.7%

54.0%

2.9%

23.8%

33.3%

1.6%

診断はないが認知症

26.6%

2.1%
総計
12.5%

１．まだ受けとめられない

17.2%

46.9%

29.5%

２．徐々に受けとめつつある

7.8%

52.6%

３．概ね受けとめられた

3.3%

４．受けとめることができた／できていた

無回答② 認知症の人につらくあたってしまうこと、自己嫌悪感を持つこと診断の受けとめとは別に、認知症の人につらく当たってしまうことがあるか（Q7-2）について、頻繁にある
168（8.4％）、ときどきある 528（26.3％）、たまにある 884（44.0%）で、少なからずあるとした人は 8 割程度であった。
認知症の人につらくあたってしまうことに関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。続柄において複数介護、配偶者、実の親で多い可能性がある。また、同居でやや多い傾向にあるほか、要支援 2 の段階が多い可能性がある。
認知症の人につらく当たってしまうことの有無
Q7-2 N=2010
１．頻繁にある
２．ときどきある
３．たまにある
４．まったくない
無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

10
38
42
25
4

153
465
804
331
53

1
2
10
5
3

4
23
28
7
2

168
528
884
368
62

認知症の人につらくあたってしまうこと Q7-2
0%20%

診断後6か月以内 8.4%

診断後6か月以上経過 8.5%

40%

31.9%

25.7%

60%

80%

100%

35.3%

21.0% 3.4%

44.5%

18.3%2.9%

１．頻繁にある
２．ときどきある認知症の疑い/未診断 4.8%
9.5%
診断はないが認知症 6.3%

総計 8.4%

47.6%

23.8%

14.3%

３．たまにある
４．まったくない

35.9%

26.3%

43.8%

44.0%

46

10.9% 3.1%

18.3%

3.1%

無回答

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
認知症の人につらくあたることがある
Q7-2
頻繁にある
性別
男性
7.4%
女性
9.1%
その他・無回答
15.4%
介護者
主介護者
9.9%
副介護者
5.1%
就労状況
就労者
9.2%
未就労者
7.9%
その他
8.6%
居住関係
独居
6.4%
夫婦世帯
8.3%
二・三世代世帯
10.7%
その他
6.9%
同居関係
同居
10.1%
近居
5.7%
遠距離
5.9%
介護認定状況
未申請
8.2%
申請中
11.1%
自立
10.0%
要支援１
7.1%
要支援２
12.8%
要介護１
10.7%
要介護２
10.6%
要介護３
4.9%
要介護４
7.6%
要介護５
4.9%
続柄
配偶者
9.3%
実親
10.0%
義親
2.0%
祖父母
15.4%
きょうだい
0.0%
親戚
0.0%
子
0.0%
内縁
0.0%
複数
0.0%

ときどきある

たまにある

まったくない

27.6%
27.1%
7.7%

42.2%
46.6%
53.8%

22.8%
17.3%
23.1%

28.4%
19.1%

46.9%
45.2%

14.7%
30.6%

26.0%
28.4%
22.9%

45.8%
44.7%
51.4%

19.1%
19.0%
17.1%

25.4%
27.5%
30.3%
22.0%

50.0%
45.2%
45.2%
42.1%

18.2%
19.0%
13.9%
28.9%

29.9%
22.2%
16.0%

46.5%
42.9%
51.3%

13.6%
29.1%
26.9%

27.9%
25.0%
30.0%
31.4%
36.2%
28.0%
31.4%
26.6%
24.5%
19.3%

50.8%
44.4%
50.0%
38.6%
44.7%
48.1%
44.4%
48.0%
45.7%
37.4%

13.1%
19.4%
10.0%
22.9%
6.4%
13.3%
13.6%
20.5%
22.3%
38.3%

30.0%
26.3%
21.6%
19.2%
13.6%
7.7%
0.0%
0.0%
88.9%

43.5%
46.7%
47.2%
46.2%
50.0%
38.5%
100.0%
100.0%
11.1%

17.1%
17.0%
29.1%
19.2%
36.4%
53.8%
0.0%
0.0%
0.0%

認知症の人につらくあたってしまい、やさしくできない自分に嫌悪感を抱くことがあるか（Q7-3）について、
たまに以上でつらくあたってしまうことがある人 1580 件のうち、頻繁にある 432（27.3％）、ときどきある500（31.6％）、たまにある 556（35.2％）であった。
認知症の人にやさしくできない自分に嫌悪感を抱くことに関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状
況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。続柄において内縁者、複数介護の人が突出している他、要介護状態において自立の人において多い可能性がある。
つらく当たってしまう（Q7-2 の 1-3）該当者
自分に嫌悪感を抱くか Q7-3 N=1580
１．頻繁にある
２．ときどきある
３．たまにある
４．まったくない
無回答
総計

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

20
35
27
3
5
90

391
450
502
31
48
1422

4
4
3

17
11
24
1
2
55

432
500
556
35
57
1580

47

2
13

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

認知症の人にやさしくできない自分に嫌悪感を抱くこと Q7-3
0%
診断後6か月以内

診断後6か月以上経過

20%
22.2%

27.5%

40%

60%

80%

100%

38.9%

30.0%

3.3% 5.6%

31.6%

35.3%

2.2%3.4%

１．頻繁にある
２．ときどきある認知症の疑い/未診断

30.8%

30.8%

23.1% 0.0% 15.4%

３．たまにある
４．まったくない

診断はないが認知症

30.9%

20.0%

総計

27.3%

31.6%

やさしくできない自分に嫌悪感を抱く
Q7-3
頻繁にある
性別
男性
26.4%
女性
29.3%
その他・無回答
10.0%
介護者
主介護者
30.9%
副介護者
26.7%
就労状況
就労者
30.8%
未就労者
26.0%
その他
32.1%
居住関係
独居
27.8%
夫婦世帯
24.0%
二・三世代世帯
30.7%
その他
36.4%
同居関係
同居
27.7%
近居
31.3%
遠距離
25.3%
介護認定状況
未申請
22.6%
申請中
10.7%
自立
71.4%
要支援１
32.1%
要支援２
31.0%
要介護１
24.6%
要介護２
27.7%
要介護３
29.0%
要介護４
30.8%
要介護５
34.4%
続柄
配偶者
24.6%
実親
32.4%
義親
22.3%
祖父母
42.9%
きょうだい
25.0%
親戚
20.0%
子
0.0%
内縁
100.0%
複数
55.6%

43.6%

1.8%3.6%

35.2%

ときどきある48

無回答

2.2% 3.6%

たまにある

まったくない

34.5%
32.3%
20.0%

36.0%
36.5%
60.0%

3.1%
1.9%
10.0%

31.9%
30.9%

35.0%
39.0%

2.2%
3.4%

34.0%
31.7%
39.3%

33.4%
39.6%
28.6%

1.8%
2.8%
0.0%

30.6%
33.8%
33.0%
31.6%

40.6%
38.3%
35.1%
30.6%

1.1%
3.9%
1.3%
1.4%

33.3%
29.9%
32.9%

36.2%
38.0%
39.2%

2.8%
0.8%
2.5%

39.6%
50.0%
0.0%
32.1%
28.6%
32.2%
32.8%
32.0%
34.9%
28.0%

26.4%
35.7%
28.6%
30.4%
31.0%
40.0%
36.3%
36.0%
30.8%
32.5%

11.3%
3.6%
0.0%
5.4%
9.5%
3.2%
3.2%
2.9%
3.4%
5.1%

34.0%
32.0%
36.7%
14.3%
25.0%
20.0%
0.0%
0.0%
33.3%

38.0%
34.1%
38.8%
42.9%
50.0%
60.0%
100.0%
0.0%
11.1%

3.4%
1.5%
2.2%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
つらくあたってしまう Q7-2
自分に嫌悪感を抱くQ7-3

１．頻繁にある
２．ときどきある
３．たまにある
４．まったくない

総計

１．頻繁にある

２．ときどきある

３．たまにある

４．まったくない

112
34
17
3
166

167
269
76
6
518

153
197
463
26
839

2
6
9
23
40

総計

434
506
565
58
1563

診断の受けとめはある程度できていても、つらく当たってしまったり、嫌悪感を抱いてしまうことがある人は、多くいる状態である。つらくあたってしまうことが頻繁にある人で、自分に嫌悪感を抱いてしまう人は黄色の網掛で 112（7.2％）、いずれもが時々ある以上の人は青の網掛を含み 582（37.2％）である。認知症の人とともにいる 3 人に 1 人以上がこのような苦しい思いを抱えていることになる。
③ 家族の認知症の診断を受けとめられていない理由
認知症の診断や認知症の人を受けとめられない部分の理由（Q7-4）について、自由記載を求めた結果を
Suppl B-1-d に示すように意味の類似性をもとに分類してサブカテゴリーを付け、さらにカテゴリー化した。
「認知症の知識がなくどうしたらいいかわからなかった」「分かっていても受け止められない」「もともとの性
格や関係性」「いいときと悪いときがある」「ネガティブなことを言われる」「意見をききいれない」「気持が伝わらない」「認知症の人の気持がわからない」「忘れてしまうこと」「出来ていたことができなくなった」「自分の間違いをみとめない」「認知症の人のこだわり」「認知症の人の気持を考えるとつらい」「食事や排泄の問題」「徘徊や妄想などの症状」「介護の身体的負担」「介護の金銭的負担」「介護の協力者がいない」「介護への抵抗」「気持がつらい」「自由がない」「介護が報われない」「依存される」「昔の姿とくらべてしまう」「回復してほしいという思い」「何もしなくなったこと」「自分勝手な行動」「つらくあたってしまう」「うまく対応できていないこと」「早く気づけなかった」「自分以外の家族がうけいれない」であった。介護家族は認知症の人の言葉や行動に戸惑い、感情を揺さぶられたり、気持が伝わらないと感じたり、過去の関係性から今の認知症の人の姿をうけとめられないと思ったりしていた。また、食事や排泄の介護そのものの負担も受けとめられない部分として回答していた。
④ 家族の認知症の診断を受けとめられた理由
一方で、受けとめられた理由の自由記載（Suppl B-1-e）5 を求めた。この回答については、自由記載を意
味内容に沿って分類し、項目をつけた。表には項目とともにそこに含まれる自由記載の一部を示した。
「認知症の人を変えられないので介護する側が変わればよいと思った」「前に進むために受け止めた」「話がわかるときもある」「時間の経過と共に受け入れた」「時間が経過するとともに認知症を理解できた」「認知症が進行しているから」「病気だから仕方ない」「これが現実だと受け止めた」「あきらめた」「知識を得た」「認知症を理解した」「経験者の話を聞いて」「自分だけではないと思った」「治らない病気だから」「家族の会に参加して受け止められた」「家族の会で話しをしたから」「家族の会で知識を得た」「知識を持っていた」「家族に専門職がいる」「自分が介護の仕事をしている」「介護の経験があった」「診断を受けたから」「診断前から認知症ではな
いかと思っていた」「自分が介護しようと覚悟していた」「まだ受け止められない」「専門職と話した」「専門職の説明を聞いて」「高齢だから」「誰もがかかる病気だから」「自分もいつか通る道と思っている」「誰のせいでもないから」「一番つらいのは本人だから」「本人の思いを理解できたから」「認知症の人と共に生きていきたい」「認知症の人の気持に気付いた」「本人が穏やかでいるから」「自分の事は覚えていてくれる」「本人もなりたくてなったわけではないから」「認知症になってもその人はその人と思った」「本来の姿が垣間見える」「対応を変えることで認知症の人も落ち着くと知った」「気楽に介護するようになった」「離れている時間ができたから」「程よい距離があるから」「介護サービスを利用して」「周囲が受け止めてくれた」「親族の協力があったから」「自分は優49B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
しくしようと思うから」「一緒にいて良かったと思った」があった。このように介護家族は認知症の診断や症状、認知症の人を受けとめられた理由として、認知症ではないかとうすうす感じていたことを挙げていた。介護の過程では、症状の進行を感じたり、知識を得て認知症への理解を深めたり、介護サービスを利用したり、専門職や他の介護家族に話を聞いてもらったりして時間をかけて受けとめていることがわかった。受けとめていく
過程の中では、病気のせいであることや本人に責任はないということなどからあきらめの境地にいたったり、認知症の人のつらい気持ちに気づいたり、認知症介護の考え方を理解し実践していくことで認知症の人の変化を感じたりし、前向きに認知症の人とともに歩む覚悟を決めていた。
(6) 家族の認知症に関する相談① 家族の認知症に関する相談相手
認知症の診断時やその後、認知症のことや生活のことなどについて、相談する相手がいたか（Q8）の問いで家族の認知症に関する相談をした相手は、ケアマネジャー（介護支援専門員）1346（67.0％）で最も多く、次いで自分以外の家族が 1137（56.6％）で多かった。その他には、地域包括支援センター職員 714（35.5％）、かかりつけ医 708（35.2％）、介護経験のある友人・知人 708（35.2％）、認知症の専門医 626（31.1％）、介護施設スタッフ 623（31.0％）、他の介護家族（家族会等の電話相談やつどい含む）474（23.6％）であった。診断後 6 か月以内では、自分以外の家族 70（58.8％）、ケアマネジャー66（55.5％）、
地域包括支援センター職員 54（45.4％）の順であったが、診断後 6 か月以降経過ではケアマネジャー1234（68.3％）、自分以外の家族 1018（56.4％）、かかりつけ医 651（36.0％）、介護経験のある友人・知人 642（35.5％）であった。他にも多様な人たちに相談していた。しかし、相談しなかった／できなかった人が74(3.7％)いた。
家族の認知症に関して相談した相手
複数回答 Q8 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

1.自分以外の家族
2.かかりつけ医
3.認知症の専門医
4.介護施設スタッフ
5.ケアマネジャー（介護支援専門員）
6.地域包括支援センター職員
7.医療機関の看護師等（認知症相談外来等）
8.認知症支援相談員等（認知症に関する地域の支援コーディネーターなど）
9.本人（認知症の人）の職場の上司や同僚、専門職（産業医・保健師・看護師）等
10.ご自身（ご家族）の職場の上司や同僚、専門職等
11.介護経験のある友人・知人
12.介護経験のない友人・知人
13.他の介護家族（家族会等の電話相談やつどい含む）
14.認知症カフェのスタッフ
15.その他（下記の「その他」の欄に具体的にお書きく
ださい）
16.相談しなかった／できなかった

70
36
34
17
66
54
7

1018
651
585
592
1234
636
155

11
3
1
1
7
6
1

38
18
6
13
39
18
7

1137
708
626
623
1346
714
170

11

171

4

186

2

45

2

1

50

18
37
6
14
14

215
642
98
451
246

2
7

10
22
4
7
10

245
708
108
474
271

33

2

35

64

6

74

4

2
1

その他の自由記載（Suppl B-1-f）から、具体的な相談者として専門職が記載されていた職種には PSW、かかりつけ診療所の看護師、訪問看護師、ソーシャルワーカー・病院ケースワーカー、ホームヘルパー、保健師、若年性認知症のコーディネーター、訪問介護事業所の管理者、民生委員、訪問歯科衛生士、訪問薬剤師、薬剤師、介護認定の面談に来たスタッフ、認知症介護指導者・介護初任者研修の講師、歯科医師などが記載

50

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果

家族の認知症に関する相談相手 Q8
80%
70%
診断後6か月以内

60%

診断後6か月以上経過
50%

認知症の疑い/未診断

40%

診断はないが認知症

30%
20%
10%

そ
の
他

16.

認
知
症
カ
フ
ェ
の
ス
タ
ッ
フ

15.

他
の
介
護
家
族
ど（
い家
含族
む会
）等
の
電
話
相
談
や
つ

14.

介
護
経
験
の
な
い
友
人
・
知
人

13.

介
護
経
験
の
あ
る
友
人
・
知
人

12.

認
本
ご
域知専人
自
門
（
の症
認
身
支支職知
（
ご
援援（
産症
家
コ相業の
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族
デ員・）門）
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ネ（健職等職
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ー認師場
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上
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司
なに師司
や
ど関）や
同
）す等同
る
僚
僚
地
、
、
専

11.

10.

9.

医
療
機
関
の
看
護
師
等
（
認
知
症
相
談
外
来
等
）

8.

地
域
包
括
支
援
セ
ン
タ
ー
職
員

7.

ケ
ア
マ
ネ
ジ
ャ
ー
（
介
護
支
援
専
門
員
）

6.

介
護
施
設
ス
タ
ッ
フ

5.

認
知
症
の
専
門
医

4.

か
か
り
つ
け
医

3.

自
分
以
外
の
家
族

2.

1.

0%

相
談
し
な
か
っ
た
／
で
き
な
か
っ
た

されていた。これらのことから、相談相手の概要としては、親族、専門職の親族、専門職の知人、専門職ではな
い知人、地域の支援団体、地域の福祉関係者、たまたま知り合った介護家族、インターネット・SNS、電話相談窓口、弁護士、研修会・書籍から知識を得た、その他の公的機関（警察署、市役所、年金事務所など）、地域の福祉関係者などがあった。様々な種類の専門職に出会い相談しており、看護・福祉専門職が多いが、薬剤師や歯科専門職にも相談できている人もおり、まさに多職種による支援が得られていた。
これらの人たちのうち最も相談した人は、全体では、自分以外の家族 236、ケアマネジャー208、他の介護家族 67 であった。診断後 6 か月以内では、自分以外の家族 14、ケアマネジャー10 であった。診断後 6 か
月以上経過では、自分以外の家族 208、ケアマネジャー189、他の介護家族 65 であった。
② 家族の認知症に関して誰にも相談しなかった理由
相談しなかった理由（Q8-2）（Suppl B-1-g）について上位の『分類２』とその下位の「分類１」、＜記載内容の抜粋＞で示すと、『相談して良かった経験がなかった、相談に抵抗があった』「相手の対応が期待と違った」「親身になってもらえなかった」「知られたくなかった」「罪悪感があった」「家族で解決すべきことだと思う」「わかってもらえないと思う」、『相談の必要がなかった』「自分で解決できる」「自分が専門職だから」、『したかったが、できなかった』「どこに相談すればいいかわからなかった」「相談する時間の確保が難しかった」「家族の同意が得られなかった」「自分自身の気持ちとの葛藤があった」「相談相手がいなかった」「相談行動への躊躇があった」「他人に理解してもらえると思えなかった」「相談できる立場でなかった」があった。このように以前相談
して＜相談相手の対応が期待と違って＞よくなかったことや相談相手に＜親身になってもらえなかった＞経験が相談行動にブレーキをかけていることが伺えた。その他、家族が認知症であることを＜知られたくない＞思い、家族の問題は＜家族で解決するべき＞という考えや相談することに＜罪悪感をもつ＞ことにつながった51

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
り、話してもわかってもらえないのではないかという不安から、「相談に抵抗があった」と考えられた。一方で、＜家族自身が専門職＞だったり、＜自分で解決できる＞自信があれば「相談する必要はない」と考えていた。
しかし、最も多かったのは「相談したかったができなかった」との回答だった。その理由は、＜どこに相談すればいいかわからなかった＞＜相談する時間の確保が難しかった＞相談することへの＜家族の同意が得られなかった＞＜自分自身の気持ちとの葛藤＞＜相談相手がいなかった＞＜相談行動への躊躇があった＞＜他人に理解しもらえると思えなかった＞＜相談できる立場になかった＞というものであった。
③ 家族の認知症について相談したことで欲しい（必要な）情報が得られた程度
各相談相手に相談して欲しい（必要な）情報が得られたかどうか（Q9）は、得られた 479（23.8％）、大体得られた 1153（57.4％）で、8 割は得られたと回答し、あまり得られなかった 267（13.3％）、まったく得られなかった 25（1.2％）であった。全く得られなかったと回答した人は、診断後 6 か月以上経過の人、診断はないが認知症だといわれている人、診断後 6 カ月以内の人で回答があった。
相談したことで必要な情報が得られたかに関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。要介護認定状況において、自立の人があまり得られないと回答した人が多かった。
相談したことで情報が得られた程度 Q9
N=2010１．得られた２．大体得られた
３．あまり得られなかった
４．まったく得られなかった
無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か月以上経過

認知症の疑い/未診断

診断はないが
認知症

総計

27
73
12
1
6

436
1031
247
23
69

4
11
3

12
38
5
1
8

479
1153
267
25
86

3

相談により必要な情報が得られたか
診断後6か月以内

22.7%

61.3%

Q9

10.1%

5.0%

0.8%

診断後6か月以上経過

24.1%

57.1%

19.0%

52.4%

２．大体得られた

13.7% 3.8%
1.3%

認知症の疑い/未診断

１．得られた14.3% 14.3%
0.0%

３．あまり得られなかった
４．まったく得られな
かった
無回答

診断はないが認知症

18.8%

59.4%

7.8% 12.5%
1.6%

相談したことで情報が得られた満足度（Q9-2）を数値で回答した人は 1876 件で、66.5％は 6～7 割以上の満足度であった。しかし、0 割の満足度が 1.1％、1 割の満足度が 1.9％、3 割以下の満足度が 12.8％であった。0～1 割程度の満足度の人は、診断はないが認知症と言われている人、診断後 6 か月以上経過の人にみられていた。満足度としてはある程度高い傾向がある一方で、全く満足できていない人が 1 割程度いることは看過せず、満足度が低い人たちへの支援が求められる。

52

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
相談したことで情報が得られた満足度
Q9-2 N=1876
０割
1割
2割
3割
4割
5割
6割
7割
8割
9割
10 割
総計
相談したことで必要な情報が得られたか
Q9
得られた
性別
男性
23.8%
女性
25.3%
その他・無回答
30.8%
介護者
主介護者
23.8%
副介護者
27.4%
就労状況
就労者
25.7%
未就労者
23.9%
その他
33.3%
居住関係
独居
20.5%
夫婦世帯
24.0%
二・三世代世帯
27.2%
その他
26.1%
同居関係
同居
24.4%
近居
27.0%
遠距離
19.3%
介護認定状況
未申請
17.5%
申請中
31.4%
自立
10.0%
要支援１
25.0%
要支援２
15.9%
要介護１
23.0%
要介護２
21.1%
要介護３
28.7%
要介護４
29.7%
要介護５
29.1%
続柄
配偶者
25.2%
実親
23.2%
義親
30.5%
祖父母
25.0%
きょうだい
18.2%
親戚
25.0%
子
0.0%
内縁
100.0%
複数55.6%

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

0.0%
1.0%
3.8%
2.9%
2.9%
20.0%
9.5%
19.0%
24.8%
6.7%
9.5%
105

1.1%
1.9%
3.3%
6.8%
2.8%
17.7%
11.1%
18.2%
23.3%
6.9%
6.9%
1699

0.0%
0.0%
0.0%
6.7%
6.7%
20.0%
0.0%
33.3%
20.0%
6.7%
6.7%
15

1.8%
3.5%
0.0%
7.0%
1.8%
19.3%
10.5%
17.5%
28.1%
1.8%
8.8%
57

1.1%
1.9%
3.2%
6.6%
2.8%
17.9%
10.9%
18.3%
23.5%
6.7%
7.1%
1876

大体得られた53

あまり得られない

まったく得られない

60.8%
59.6%
53.8%

13.8%
14.0%
7.7%

1.6%
1.1%
7.7%

60.2%
61.6%

14.4%
10.5%

1.5%
0.6%

60.9%
59.1%
54.5%

11.7%
16.1%
12.1%

1.6%
0.9%
0.0%

66.5%
57.9%
59.2%
60.0%

12.6%
16.6%
12.6%
11.9%

0.4%
1.5%
1.0%
1.9%

58.4%
62.5%
66.7%

15.9%
9.4%
13.2%

1.4%
1.1%
0.9%

66.7%
62.9%
40.0%
61.1%
68.2%
59.9%
64.3%
58.2%
56.6%
54.9%

15.8%
5.7%
40.0%
12.5%
15.9%
16.1%
13.9%
12.0%
12.1%
12.7%

0.0%
0.0%
10.0%
1.4%
0.0%
0.9%
0.8%
1.1%
1.6%
3.3%

56.2%
63.4%
59.4%
62.5%
59.1%
62.5%
100.0%
0.0%
44.4%

17.6%
11.8%
9.1%
12.5%
22.7%
12.5%
0.0%
0.0%
0.0%

1.0%
1.6%
1.0%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%
0.0%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果④ 相談相手に求めている（いた）こと（Q10）
相談したときに相談相手に求めている（いた）こと（Q10）は、日常生活についての助言（暮らしの工夫、留意点についてなど）1152（57.3％）、認知症の人との接し方について（かかわり方、コミュニケーションの方法など）1085（54.0％）、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのか 1006（50.0％）などの説明を得たいと回答していた。
その他の自由記述の回答（Suppl B-1-h）から、「個別的なケアの提案」「介護者自身のケアについて」「仕事と介護の両立」「肯定的なフィードバックがほしい」「励ましの言葉がほしい」「運転免許について」「介護の相談、在宅介護の留意点」「ちょっとした困りごと、日常をサポートしてくれる存在」「介護と育児の両立」「ともに考えること、共感してほしい」「家族関係について、家族関係の調整について」「施設の具体的な情報提供」「若年認知症について」「サービスにつながらないことについて」「排泄ケアについて」「様々なタイミングについて（サービスの変更、看取り時期への転換期など）」「他者の介護体験」「この先の生活について」「本人と家族にとってのよりよい方向」「本人のつらさや、本人に残っている強みをきちんと理解してほしい」「支援体制について」があった。接し方、治療、病状の進行については、解答欄があったが、自由記載欄にも記載が多かった。「ほかの人に言っても仕方ない」「理解してもらえない」などの、相談すること自体へのあきらめもみられた。家族自身の困りごとを相談して解決したい、という意見も多かったが、診断された本人や、家族のことを心配して、どうしたらいいか悩む人も多いと感じた。ちょっとした相談、ちょっとしたフィードバックができるところがあると、介護者も家族もその都度、ちょこちょこ吐き出せるきっかけになって、すっきりするのではないかと感じた。
相談相手に求めていること
複数回答 Q10 N=2010
1.日常生活についての助言（暮らしの工夫、留意点
についてなど）2.認知症の人との接し方について（かかわり方、コミュニケーションの方法など）
3.認知症の治療について
4.認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのか
5.緊急時の連絡先について（介護家族の体調不良、本人の行方不明で困った時など）
6.経済的なこと、家計のこと
7.社会資源利用の助言（介護保険サービスや家族の会、認知症カフェなど）
8.ただ話を聞いてもらうこと
9.介護の大変さをわかってほしい・伝えたい

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

62

1051

5

34

1152

66

989

3

27

1085

35
53

570
930

2
2

15
21

622
1006

20

340

2

10

372

19

365

6

12

402

51

749

7

22

829

40
31

647
584

7
9

32
27

726
651

相談相手に求めていること

診断後6か月以内

診断後6か月以上経過
認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症

族（
の介社
会護会
、保資
認険
知サ源
症ー利
カビ用
フスの
ェや助
…家言

た
だ
う話
こを
と聞
い
て
も
ら

か
っ
て介
ほ護
しの
い大
変
・
伝さ
えを
たわ
い

9.

54

経
済
の的
こな
とこ
と
、
家
計

8.

良い
、て緊
本（
介急
人護時
の家の
行族連
方の絡
不体先
明調に
…不つ

7.

が
こ認
の知
く先症
のどの
かう症
な状
っや
て進
い行

6.

認
知
症
ての
治
療
に
つ
い

5.

方方
、に認
コ
ミつ知
ュい症
ニての
人
ケ（
か
ーかと
シわの
接
ョ
…りし

4.

2.

1.

助
意言日
点（常
に暮生
つら活
いしに
てのつ
な工い
ど夫て
）、
留の

3.

70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果⑤ 相談できて良かったこと
相談できてよかったこと（Suppl B-1-i）（Q10-2）は、『情報を得ることができた』「病気の理解と今後の見通しが知れた」「社会資源の種類や利用方法について知れた」、『自分自身が楽になった』「話すことで気持ちが軽くなった」「今のままで良いのだと思えた」「話すことで、自分は 1 人ではない気がした」があった。これらのことから病気の理解や今後の見通し、また、社会資源の種類や利用方法について知れたこと、いわゆる「情報を得ることができた」ことだった。さらには、誰かに＜話すことで気持ちが楽になった＞という感覚があり、＜今のままで良いのだ＞とも感じ＜自分は一人ではない気がした＞という安心感を得ていた。
⑥ 相談先や相談相手がいなくて相談できない（できなかった）こと
相談先や相談相手がいなくて相談できない（できなかった）こと（Q11）は、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのか聞きたい／聞きたかった 338（16.8％）、介護の大変さをわかってほしい／ほしかった。また、伝えたい／伝えたかった 257（12.8％）、認知症の人との接し方について相談したい／したかった 222（11.0％）であった。
相談相手がいなくて相談できないこと
複数回答 Q11 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

1.日常生活についての助言がほしい／ほしかった
2.認知症の人との接し方について相談したい／したかった
3.認知症の治療について相談したい／したかった
4.認知症の症状や進行がこの先どうなっていくの
か聞きたい／聞きたかった
5.経済的なこと、家計のことを相談したい／したかった
6.社会資源利用の助言（介護保険サービスや家族の会、認知症カフェなど）がほしい／ほしかった
7.ただ話を聞いてほしい／ほしかった
8.介護の大変さをわかってほしい／ほしかった。
また、伝えたい／伝えたかった

12

187

9

206

13

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

7

206

1

6

222

168

1

7

189

13

314

2

9

338

13

189

2

204

10

188

1

6

205

5

165

3

9

182

14

234

1

8

257

その他の自由記載（Suppl B-1-j）から、「本人対応の難しさ」「仕事と介護の両立」「サービスに関する基本的な情報」「サービスで対応できない事例」「サービスに関する不満」「そもそもどこに相談したらいいのか情報がない」「具体的な日常生活介護技術」「施設に関する具体的な情報」「運転免許について」「家族関係の難しさ」「個別的で具体的な内容」「利用中の施設の不満」「医療機関での困惑」「診断時の対応について」「介護者の苦悩」「医療ケアの助言、今後のなりゆきも含めて」「金銭管理に関すること」があった。このように「十分に相談できていた」「自分たちで解決できた人」も結構いたが、その反面、「他人に話せない」「毎日が精一杯で相談
どころじゃなかった」とまったく相談できていない様子や、「そもそもどこに相談したらいいのかわからない」などの相談窓口にすら気づいていない人もいる様子であった。また、お世話になっている施設や介護業者への不満は、やはりなかなか言いにくいことであった様子がうかがえた。
看取り終えた人は、「もっとこうしておけば」「今ならこうできた」「相談する頭がなかった」などの後悔や残念がるような気持ちもうかがえた。個々の項目に関しては、特に具体的で個別的な内容が多いと感じた。

55

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果⑦ 相談先や相談相手がいなくて困っている（困った）こと（Q11-2）
相談できなくて困っていること（困ったこと）（Suppl B-1-k）は、『不満や懸念』「公的施設への不満」「相談相手の態度」「医療者への不満」「家族や近所との付き合い方」、『家族の実情』「身内が協力的でないこと」「家族間の揉め事」があった。これらから、＜公的施設や医療者、相談相手の態度に＞や＜家族やご近所との付き合い方＞などへの「不満や懸念」であった。また、＜身内が協力的でないこと＞や＜家族間の揉め事＞など「家族の実情」については相談しにくいと考えていた。
⑧ 認知症の診断を受けるまでの相談希望の有無
認知症の診断を受けるまでに相談したいと思うことがあったか（Q12）は、必要だった 798（39.7％）、必要なかった 984（49.0％）で、診断後 6 か月以内の人が必要だった 48.7％で多かった。
認知症の診断を受けるまでに相談したいことがあったかに関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状
況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。要介護認定状況において、未申
請、申請中の人がやや多い傾向がある。
診断を受けるまでに相談したいこと Q12
N=2010１．必要だった
２．必要なかった
無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

58
44
17

709
901
196

7
8
6

24
31
9

798
984
228

認知症の診断を受けるまでに相談したいと思うことがあったか

診断後6か月以内
診断後6か月以上経過

48.7%

37.0%

39.3%

49.9%

14.3%
10.9%
１． あった認知症の疑い/未診断

33.3%

38.1%

28.6%

２．なかった
無回答

診断はないが認知症

37.5%

総計

39.7%

48.4%
49.0%

14.1%
11.3%

どのようなことを相談したいと思ったかの自由記述（Suppl B-1-l）を『分類２』「分類１」でまとめた。『行動の意味と対応方法について』「何をすればどこへ行けばいいのか」「認知症の症状なのか否かについて」「症状に対する対応の仕方」「近所付き合いの方法について」、『医療へのつながり方』「受診の必要性や受診方法」「受診先の情報が欲しかった」「診断後はどうなるのか」、『自分自身のこと』「ただ話を聞いてもらいたかった」「自分の気掛かり・不安・つらさ」、『認知症に関連した情報を得たかった』「認知症の症状・経過・治療について」「公的資源に関すること」があった。これらのことから、認知症の診断を受けるまでに、相談したいと思ったことは、おかしいと思い始める初期段階は＜何をすればどこへ行けばいいのか＞と戸惑いから始まっていた。その後、医療につながり診断を受けるまでの各段階ごとに変化していた。そのプロセスの中では、自分自身の変化も自覚しており、＜ただ話を聞いてもらいたかった＞と願い、＜自分自身の気掛かり・不安・つらさを聞いてほしい＞と考えていた。

56

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
診断前に相談したいと思うことがあったか
Q12
あった
性別
男性
38.9%
女性
47.3%
その他・無回答
0.3%
介護者
主介護者
45.0%
副介護者
4.9%
就労状況
就労者
44.4%
未就労者
45.2%
その他
0.3%
居住関係
独居
45.2%
夫婦世帯
43.3%
二・三世代世帯
45.4%
その他
4.2%
同居関係
同居
44.3%
近居
44.2%
遠距離
1.7%
介護認定状況
未申請
62.0%
申請中
60.0%
自立
37.5%
要支援１
38.8%
要支援２
42.2%
要介護１
42.1%
要介護２
42.0%
要介護３
47.7%
要介護４
42.0%
要介護５
3.5%
続柄
配偶者
45.8%
実親
43.7%
義親
45.9%
祖父母
48.0%
きょうだい
33.3%
親戚
53.8%
子
50.0%
内縁
0.0%
複数
0.1%

なかった
61.1%
52.7%
0.4%
55.0%
6.5%
55.6%
54.8%
0.6%
54.8%
56.7%
54.6%
4.8%
55.7%
55.8%
1.6%
38.0%
40.0%
62.5%
61.2%
57.8%
57.9%
58.0%
52.3%
58.0%
3.5%
54.2%
56.3%
54.1%
52.0%
66.7%
46.2%
50.0%
100.0%
0.1%(7) 親族間での意見の食い違い① 親族間での意見の相違の有無
家族や親族の間で認知症の人との接し方や介護の方法などで意見の食い違い（相違）などがあったか（Q13）は、あった 567（28.2％）、特になかった 1325（65.9％）であった。
親族間での意見の食い違いの有無に関し、回答者の性別、主副介護の状況、就労状況、居住・同居関係、介護認定状況、回答者との続柄別に割合を比較した。女性、副介護者、就労者で相違がある人が多い．また、夫婦世帯や同居では、相違がある人の割合は低めである。続柄で子、複数介護、祖父母で相違がある傾向がある。要介護認定状況において、介護認定状況で自立の人はやや多い。

57

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
親族間の認知症の人の対応への意見の相違
Q13 N=2010
1．あった
2．特になかった
無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

28
79
12

511
1199
96

4
13
4

24
34
6

567
1325
118

親族間での認知症の人の対応への意見の相違
0%
診断後6か月以内
診断後6か月以上経過

認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症
総計

20%
23.5%

40%

60%
66.4%

28.3%

19.0%

66.4%

61.9%

37.5%

本人や親族間の意見の食い違いがあった
Q13
相違があった
性別
男性
20.1%
女性
33.8%
その他・無回答
50.0%
介護者
主介護者
27.9%
副介護者
40.9%
就労状況
就労者
37.9%
未就労者
22.5%
その他
27.3%
居住関係
独居
36.4%
夫婦世帯
19.9%
二・三世代世帯
37.4%
その他
34.6%
同居関係
同居
25.6%
近居
37.3%
遠距離
42.5%
介護認定状況
未申請
33.9%
申請中
21.9%
自立
50.0%
要支援１
22.9%
要支援２
39.1%
要介護１
30.3%
要介護２
27.0%
要介護３
34.9%
要介護４
28.9%
要介護５
27.8%
続柄
配偶者
17.0%
実親
36.7%
義親
43.4%
祖父母
65.4%
きょうだい
35.3%
親戚
35.7%
子
100.0%
内縁
0.0%
複数
75.0%

65.9%

なかった

10.1%
5.3%

9.4%

１．あった
２．特になかった
無回答

5.9%

どのような食い違いだったかの自由

79.9%
66.2%
50.0%
72.1%
59.1%
62.1%
77.5%
72.7%

記述（Suppl B-1-m）は、自由記載を意味内容に沿って分類し、項目をつけた。表には項目とともにそこに含まれる
自由記載の一部を示した結果、表のようになった。「認知症の人への接し方」や「家族が認知症を理解していない」といった知識不足による認知症の人と日々

63.6%
80.1%
62.6%
65.4%

関わる上での食い違いから、「誰が介護

74.4%
62.7%
57.5%

ついて意見が分かれた」といった介護の

66.1%
78.1%
50.0%
77.1%
60.9%
69.7%
73.0%
65.1%
71.1%
72.2%
83.0%
63.3%
56.6%
34.6%
64.7%
64.3%
0.0%
100.0%
25.0%

58

100%

19.0%
53.1%

28.2%

80%

Q13

をするかで意見が分かれた」「施設入所について」「介護保険サービスの利用に方針に関する食い違いまで様々であった。日々の介護を担う立場では「状況をしらずに意見を言う」「意見を押しつけてくる」といった他の家族からの意見を受け入れがたい思いがあり、一方で意見を言う家族からは「主介護者がアドバ
イスを聞き入れない」という内容があった。また、「認知症であることを認めな
い」家族との食い違いもあった。

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果② 本人を含め家族や親族の間で事前に話し合っておいたほうがいいと思うこと
本人を含め家族や親族の間で事前に話し合っておいたほうがいいと思うこと（Suppl B-1-n）（Q13-2）
は、自由記載を意味内容に沿って分類し、項目をつけた。表には項目とともにそこに含まれる自由記載の一部を示した。話し合っておいたほうがいいと思うこととして、「相続や財産について」「金銭的なこと」といった、認知症の人の金銭管理や介護にかかるお金のことや、「認知症が進んだ時の対応について」「終末期のことについて」「施設入所について」などの介護の方針に関することが挙げられた。その前提と考えられるのが「認知症に対して、共通の理解をもっておく」「現状に対して共通理解をしておく」という、家族が同じ視点で認知症の人をサポートするための内容があった。認知症の人との話し合いとして、重度になる前に財産や介護、延命治療などについて「本人の意思を確認しておく」べきとの意見があった。
③ 本人、家族、親族の間の意見調整で支援が必要なこと
本人、家族、親族の間の意見の食い違いなどの調整で支援が必要なことがある（あった）か（Q13-3）は、自由記載を意味内容に沿って分類し、項目をつけた。Suppl B-1-o には、項目とともにそこに含まれる自由記載の一部を示しまとめた。｢支援を受けても変わらない｣〈相談してもアドバイスを受けられなかった〉〈アドバイスを受けても家族が変わらなかった〉、「支援は必要である」〈支援は必要である〉〈ケアマネに積極的にかかわってほしい〉、「支援はむずかしいと思う」「助けを求められない」「家族の話し合いに専門職が入って欲しい」「話を聞いてほしい」「介護者を労って欲しい」「家族それぞれの思いを聞いてほしい」「主介護者への支援」「認知症の人が安心できる支援」「家族の間に入って助言して欲しい」「家族に介護を理解してもらえるような支援」「家族に対する専門職からの状況説明」「家族間のコミュニケーションの間に入ってもらう」「相続や財産管理に関すること」「経済的なことに関するアドバイス」「認知症について家族が理解してくれるような支援」「接し方についてのアドバイス」「介護の協力態勢に関する助言」「専門職による話し合いの場の設定」「多様な選択肢の提示」「必要かどうかわからない」「意見の食い違いに対して助言してほしい」「遠方に住む家族との調整」「支援してほしくない」「第三者からの意見がほしい」「親戚には期待しない」「支援が必要なことはない・なかった」
があった。
これらのことから、専門職に求める支援として、「家族に介護を理解してもらえるような支援」「家族に対する専門職からの状況説明」「家族間のコミュニケーションの間に入ってもらう」といった、家族間では言いにくいことや聞き入れてもらえないことを伝える仲介の役割や、「家族の話し合いに専門職がはいってほしい」といった話し合いの場に立ち会うことで円滑に進めることができるといった意見があった。一方で、「支援を受けても変わらない」や「支援はむずかしいと思う」といった意見もあった。しかし、解決に直接至らなかったとしても、「話を聞いてほしい」「介護者を労ってほしい」「家族それぞれの思いをきいてほしい」という意見があり、専門職による適切な対応が求められる。

59

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果(8) 回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心への家族の認知症診断の影響・変化① 回答者の社会活動などへの家族の認知症診断による影響・変化の有無
家族の認知症の診断を受けて、回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心に影響・変化があったか（Q14）は、大きな影響（変化）があった 672（33.4％）、影響（変化）があった 814（40.5％）で、影響があった
人が 7 割以上であった。影響があった割合は、診断後 6 か月以上経過の人が多かった。
回答者の社会活動などへの家族の認知症診断による影響・変化 Q14 N=2010
１．大きな影響（変化）があった
２．影響（変化）があった
３．あまり影響（変化）はなかった
４．影響（変化）はなかった
無回答

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

28
44
33
10
4

628
733
309
90
46

3
9
5
1
3

13
28
19
1
3

672
814
366
102
56

Q14 回答者の社会活動などへの家族の認知症診断の影響・変化
診断後6か月以内

23.5%

診断後6か月以上経過
認知症の疑い/未診断
診断はないが認知症

37.0%

34.8%
14.3%

総計

１．大きな影響（変化）があった

40.6%
42.9%

20.3%

２．影響（変化）があった

３．あまり影響（変化）はなかった

2.5%
5.0%

4.8% 14.3%
29.7%

40.5%

60

17.1%
23.8%

43.8%

33.4%

3.4%
8.4%

27.7%

18.2%

４．影響（変化）はなかった

4.7%
1.6%
2.8%
5.1%

無回答

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果② 回答者の社会活動などを継続していくために必要な工夫
回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心を継続するためにどのような工夫が必要か（Q15）は、自分の気持ちの持ち方 1211（60.2％）、自分のためだけにつかえる時間の作り方 1180（58.7％）、地域のボラン
ティアによるサービス（非公的）や介護保険サービス（公的）などの利用 1121（55.8％）であった。診断後 6 か月以内では、自分の気持ちの持ち方（61.3％）が最も多く、診断後 6 か月以上経過では、自分の気持ちの持ち方（60.2％）と自分のためだけにつかえる時間の使い方（59.2％）、地域のボランティアによるサービス（非公的）や介護保険サービス（公的）などの利用（56.1％）がほぼ同率であった。
回答者の社会活動などを継続していくために必要な工夫 複数回答 Q15 N=2010

診断後 6 か月以内

診断後 6 か
月以上経過

認知症の疑
い/未診断

診断はない
が認知症

総計

1.自分の気持ちの持ち方
2.自分のためだけにつかえる時間のつくり方
3.見守りなどを手伝ってくれる人（家族・友人など
公的サービス以外）を頼る
4.地域のボランティアによるサービス（非公的）や介護保険サービス（公的）などの利用

73
56

1087
1070

13
12

38
42

1211
1180

60

758

8

23

849

61

1013

15

32

1121

回答者の社会活動などを継続していくために必要な工夫 Q15
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

診断後6か月以内
診断後6か月以上経過
認知症の疑い/
未診断
介よ
護る地
保サ域
な険ーの
どサビボ
のースラ
利ビ（
非ン
用ス公テ
（
公的ィ
ア
的）
やに
）

4.

え自
る分
時の
間た
のめ
つだ
くけ
りに
方つ
か

3.

2.

1.
自
分
の
気
持
ち
の
持
ち
方

公く
的れ見
サる守
ー人り
ビ（
家な
るス族ど
以・を
外友手
人伝
）
をなっ
頼どて

診断はないが認知症

その他の自由記述（Suppl B-1-p）から、「新たな制度、システムが必要」「周囲の人の理解と協力」「周囲の人とのコミュニケーション」「職場の理解と協力」「本人も一緒に活動に参加してもらう」「周囲の人に頼る」「介護者自身の健康管理」「家事の手伝い」「本人に協力してもらう」「同じ悩みを持つ人との交流」「介護者への直接の支援」「家族の会に参加する」「介護から離れる時間を作る」「もっと情報が欲しい」「隙間時間にできる趣味を行う」「社会の認識が変化してほしい」などがあった。また、「そもそも社会活動にあまり参加していなかった」「今のところ考えていない」「必要ない」「本人がサービスを拒否するため、結局家族の負担が大きい」「仕方ない、そんな時間は持てっこない」など社会活動自体に関心がないという意見もあった。
これらのことから、「サービスを利用する」ことが家族の活動を支えていることは回答の多さからも伺えた。フォーマル・インフォーマルも含めて、各個別の事情に合わせて、適時適切なサービスが使えると、介護家族の負
担軽減、家族自身を大切にする時間を持てると考える。一方で、現状のサービスだけでは、バリエーションが少なく、個別の様々な事情には対応しきれていないことも伺える。このアンケート結果を含め、多くの様々な声を拾いながら、多様で個別的な事情にある程度合わせられる柔軟なサービスの形ができると良いと思う。

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B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果(9) 周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願いしたいこと介護をしていく上で、周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願いしたいこと(Q16)の自由記述について分析した結果を Suppl B-1-q に示す。主な結果としては、男性と女性回答者では、頻出するワードに顕著な違いがあり、男性は認知症特効薬の開発という意味での「開発」というワードをよく使う傾向にあった。一方で、女性は「思い」「感じ」「気持ち」「寄り添」といった、感情や情緒に関連するワードをよく使う傾向にあった。
今回、「気持ち」「言葉」を切り口に分析してみると、現状、情緒的支援を十分に得られていない介護家族が一定数おり、彼らの気持ちを理解し共感してくれる人や場所を求めていることが伺えた。情緒的支援ニーズには性差があることが示唆される。また、女性のほうが「親族」というワードをよく使っており、家族・親族に対する不満や要望が強いことを示す結果が出た。
回答者が認知症の人と同居している回答の分析により、別居よりも同居者では「交流」「一人」「家族会」といった他者とのつながりに関連するワードをよく使う傾向にあった。これら３つのワードを含むコメント分析から、同居の介護家族は何かしらの理由で社会から孤立しやすい状況にあることが疑われる。「家族会」ワードを含むコメントを見ると、ピアサポートが介護家族の社交機会を確保・提供するものと考えられることから、ピアサポ
ートへの参加は、とりわけ同居介護者に有益なものと言えるかもしれない。
また同居者に頻出ワードだった「一人」「笑顔」を含むコメントでは、認知症の多様性・個別性や接し方についての意見が多かった。分析から、特に同居者においては、認知症本人とのコミュニケーションに「笑顔」を重視する傾向にあることが示唆された。
回答者のうち介護中の回答の分析により、認知症本人がまだ介護する状態ではない人や、既に看取りを終えた介護家族に比して、相対的に「ケアマネ」「利用」「病院」といった、医療介護サービスに関連する言葉をよく使う傾向にあった。「ケアマネ」「病院」ワードを含むコメントを分析した結果、ケアマネジャーは介護家族がもつ社会資源の中心に位置づく存在であることが示唆された。ケアマネジャーへのコメントが介護中の回答者に頻出しているのは、介護家族がケアマネジャーに大きな期待を寄せている裏返しでもあろう。ケアマネジャー対象の研修を充実させるなどして、ケアマネジャー個々人の「提案力」を高めることができれば、介護家族の介護負
担軽減の一助となると考えられる。
次に、「病院」ワードを含むコメントでは、医療従事者の言動と情報共有の不満や改善に関するものが半数以上を占めていた。介護家族の不満の原因には、医療者と患者家族の考え方の違いや、情報の非対称性が根本にあり、これは広い意味での「意思疎通の齟齬」の問題と言えるかもしれない。この齟齬を埋めるには、医療提供側においては、医学的視点に立った認知症の考え方と同時に、介護家族や患者の視点を理解したうえで、十分なコミュニケーションを図っていくことが重要であると考えられる。また、医療提供側の考えを丁寧に伝えて、指導・提案していくことは、患者や家族が抱えている先の見えない不安を緩和することにもつながり得る。
最後に、分析結果より、ケアマネジャーや病院などの社会資源につながること自体の問題点も浮かび上がってきた。認知症と診断されたときに、確実に社会資源につながるサポートを拡充させる必要がある。さらに、受診や定期的な通院負担を指摘する声も少なくなかった。病院への付き添いに伴う、時間制約や体力的負担を緩和するような仕組みが必要とされている。

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B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
6. 結果の要約
今回、家族が認知症の診断を受けた人を対象に家族支援に関する質問紙調査を行った。
1) 回答者の属性
介護中であり主介護者で介護補助者がいる人は 53.5％、介護補助者がいない人は 38.1％であった。男性は 26.9％、回答者の年齢が 80 歳代以上 52.0%、30 歳代以下 33.8％であった。回答者が就労中の人
は 49.6％、未就労の人は 47.3％でほぼ半数ずつで、認知症と診断を受けた人をみている主介護者のうち常勤者は 47.4％であった。30 代以下の未就労が 15.0%、40 歳代は 8.9％とやや低いが、50 歳代で17.5％と働き盛りの人で未就労である人がいた。雇用形態は、常勤が 53.2％、非常勤が 30.0％であった。
休業・休職中であると回答した人のうち介護休暇中のものは 21.3%であった。その他の休業中の理由は、介護離職 5、解雇・失業中 3、自身の傷病や精神的な情況 11 などがあった。
2) 被介護者の属性
夫婦世帯 38.7％、二世代・三世代世帯 32.0％、独居世帯 12.2％であった。回答者と被介護者の同居が65.2％、近居（日常的な往来ができる範囲）27.0％で、すぐに対応できる距離関係にある人が 9 割以上で、遠距離は 5.9％であった。若年認知症の人をみている回答者は 4.3％、老老介護（75 歳以上の介護者が75 歳以上の被介護者をみている）20.5％であった。独居者は全て 60 歳代以上であり 80 歳代が 82.9％であった。回答者とは、いずれの年代も近居が最も多く 71.0％、遠距離は 15.1%であり、独居者では遠距離の比率が全体からみると高かった。
回答者からみた被介護者の続柄は、配偶者は 41.6％（夫 25.1％、妻 16.5％）、実母が 34.7％であった。
親世代をみている人は実父母、義父母、養父母合わせて 52.8％、重複介護をしている人は 1.2%であった。
3) 認知症診断前後の説明内容など
認知症の診断を受けた医療機関は、その他の医療機関 41.2％が多く、その内訳は、総合病院や精神科、神経内科などのクリニックが挙げられていた。かかりつけ医 34.0％、認知症疾患医療センター17.7％でも診断を受けていた。診断時および診断後に受けた医療機関での説明または提供された情報は、認知症の病名
82.3％、認知症の治療薬について 76.5%が多かった。認知症の時期（病期）・程度（重症度）については
51.4%で半数程度であった。認知症にかかわる日常生活の注意点については 41.2%でかろうじて 4 割を超えていたが、診断後 6 か月以上経過でも自動車の運転について 16.7％、緊急時の連絡先 17.2％、家族会など同じ立場の家族同士話し合い機会 18.8％や認知症カフェ 13.8％など、地域の中で暮らしていくときにちょっとした相談や支援を受けられる窓口などの紹介がほとんどされていなかった。
4) 認知症の診断前後の戸惑いや受けとめなど
家族が診断を受けたときの戸惑いは、とても戸惑った 34.1％、少し戸惑った 31.6％で 6 割が戸惑っていた。診断後の戸惑いは、この先家族の認知症がどう進行するか不安になった 50.7％が最も多く、次いで、どう対応していいかわからず困った 33.9％、まさか家族がと思い悲しかった 28. 2％であった。
家族の認知症の診断を受けとめることができたかは、受けとめることができた 52.6%、概ね受けとめられた
29.5％で 8 割が受けとめていた。診断の受けとめとは別に、認知症の人につらく当たってしまうことがあるかは、頻繁にある 8.4％、ときどきある 26.3％、たまにある 44.0%で、8 割が少なからずあった。認知症の人につらくあたってしまい、やさしくできない自分に嫌悪感を抱くことがあるかは、頻繁にある 27.3％、ときどきある 31.6％、たまにある 35.2％であった。つらくあたってしまうことが頻繁にある人で、自分に嫌悪感を抱いてしまう人は 7.2％、いずれもが時々ある以上の人は 37.2％であった。

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B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
認知症の人を受け入れられない理由は、家族が認知症の人の言葉や行動に戸惑い、感情を揺さぶられたり、気持が伝わらないと感じたり、過去の関係性から今の認知症の人の姿をうけとめられないと思ったりしていることがあった。また、食事や排泄の介護そのものの負担も受けとめられない部分として回答していた。
認知症の人を受けとめられた理由は、認知症ではないかとうすうす感じていたことを挙げていた。介護の過程では、症状の進行を感じたり、知識を得て認知症への理解を深めたり、介護サービスを利用したり、専門職
や他の介護家族に話を聞いてもらったりして時間をかけて受けとめていることがわかった。受けとめていく過程の中では、病気のせいであることや本人に責任はないということなどからあきらめの境地にいたったり、認知症の人のつらい気持ちに気づいたり、認知症介護の考え方を理解し実践していくことで認知症の人の変化を感じたりし、前向きに認知症の人とともに歩む覚悟を決めていた。
5) 認知症にかかわる相談相手や相談内容
認知症の診断時やその後、認知症のことや生活のことなどについての相談相手は、ケアマネジャー（介護支援専門員）67.0％、次いで自分以外の家族 56.6％であった。診断後 6 か月以降経過ではケアマネジャー
68.3％、自分以外の家族 56.4％の他、かかりつけ医 36.0％、介護経験のある友人・知人 35.5％もあった。また自由記述から様々な種類の専門職に出会い相談しており、看護・福祉専門職が多いが、薬剤師や歯科専門職にも相談できている人もおり、まさに多職種による支援が得られていた。しかし、相談しなかった／できなかった人が 3.7％いた。
相談できなかった理由は、最も多かったのは「相談したかったができなかった」との回答だった。その理由
は、＜どこに相談すればいいかわからなかった＞＜相談する時間の確保が難しかった＞相談することへの＜家族の同意が得られなかった＞＜自分自身の気持ちとの葛藤＞＜相談相手がいなかった＞＜相談行動への躊躇があった＞＜他人に理解してもらえると思えなかった＞＜相談できる立場になかった＞というものであった。ほかには、以前相談して＜相談相手の対応が期待と違って＞よくなかったことや相談相手に＜親身になってもらえなかった＞経験が相談行動にブレーキをかけていることが伺えた。その他、家族が認知症であることを＜知られたくない＞思い、家族の問題は＜家族で解決するべき＞という考えや相談することに＜罪悪感をもつ＞ことにつながったり、話してもわかってもらえないのではないかという不安から、「相談に抵抗があった」と考えられた。一方で、＜家族自身が専門職＞だったり、＜自分で解決できる＞自信があれば「相談する必要はない」と考えていた。
各相談相手に相談して欲しい情報が得られたかは、得られた 23.8％、大体得られた 57.4％で、8 割は得られていた。あまり得られなかった 13.3％、まったく得られなかった 1.2％の割合は少ないが、このような人たちの存在があることは看過できない。相談したことで情報が得られた満足度でも、66.5％は 6～7 割以上の満足度であったが、0 割 1.1％、1 割 1.9％、3 割以下 12.8％という状況であった。
相談したときに相談相手に求めていることは、日常生活についての助言（暮らしの工夫、留意点についてな
ど）57.3％、認知症の人との接し方について（かかわり方、コミュニケーションの方法など）54.0％、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのか 50.0％などの説明を得たいと回答していた。
相談できてよかったことは、病気の理解や今後の見通し、また、社会資源の種類や利用方法について知ることができたこと、いわゆる「情報を得ることができた」ことだった。さらには、誰かに＜話すことで気持ちが楽になった＞という感覚があり、＜今のままで良いのだ＞とも感じ＜自分は一人ではない気がした＞という安心感を得ていた。
相談先や相談相手がいなくて相談できないことは、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのか
16.8％、介護の大変さをわかってほしい 12.8％、認知症の人との接し方について 11.0％であった。具体的な記述では、「他人に話せない」「毎日が精一杯で相談どころじゃなかった」とまったく相談できていない様子や、

64B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果「そもそもどこに相談したらいいのかわからない」などの相談窓口にすら気づいていない人もいた。「十分に相談できていた」「自分たちで解決できた人」も結構いたが、「ほかの人に言っても仕方ない」「理解してもらえな
い」などの、相談すること自体へのあきらめもみられた。家族自身の困りごとを相談して解決したい、という意
見も多かったが、診断された本人や、家族のことを心配して、どうしたらいいか悩む声も多かった。また、お世話になっている施設や介護業者への不満は、やはりなかなか言いにくいことであった様子が伺えた．相談できなくて困っていることでは、＜公的施設や医療者、相談相手の態度に＞や＜家族やご近所との付き合い方＞などへの「不満や懸念」、＜身内が協力的でないこと＞や＜家族間の揉め事＞など「家族の実情」については相談しにくいと考えていた。
そもそも認知症の診断を受けるまでに相談したいと思うことがあったかは、必要だった 39.7％、診断後 6か月以内の人が必要だった 48.7％と多かった。認知症の診断を受けるまでに相談したいと思ったことは、おかしいと思い始める初期段階は＜何をすればどこへ行けばいいのか＞と戸惑いから始まっていた。その後、医療につながり診断を受けるまでの各段階ごとに変化していた。そのプロセスの中では、自分自身の変化も自覚しており、＜ただ話を聞いてもらいたかった＞と願い、＜自分自身の気掛かり・不安・つらさを聞いてほしい＞と考えていた。
6) 本人、親族間での意見の相違
家族や親族間で認知症の人との接し方や介護の方法などで意見の相違があったかは、あった 28.2％であった。親族間での意見の食い違いは、回答者が女性、副介護者、就労者である人が多かった。子、複数介護、祖父母など、被介護者との関係性による相違が出やすい状況も示唆された。
相違が起こることとしては、「認知症の人への接し方」や「家族が認知症を理解していない」といった知識不足による認知症の人と日々関わる上での食い違いから、「誰が介護をするかで意見が分かれた」「施設入所について」「介護保険サービスの利用について意見が分かれた」といった介護の方針に関する食い違いまで様々であった。日々の介護を担う立場では「状況をしらずに意見を言う」「意見を押しつけてくる」といった他の家族からの意見を受け入れがたい思いがあり、一方で意見を言う家族からは「主介護者がアドバイスを聞き入れない」という内容があった。また、「認知症であることを認めない」家族との食い違いもあった。
事前に本人、親族間で話し合っておいたほうがいいと思うこととして、「相続や財産について」「金銭的なこと」といった、認知症の人の金銭管理や介護にかかるお金のことや、「認知症が進んだ時の対応について」「終末期のことについて」「施設入所について」などの介護の方針に関することが挙げられた。その前提として「認知症に対して、共通の理解をもっておく」「現状に対して共通理解をしておく」という、家族が同じ視点で認知症の人をサポートする必要性が記載されていた。特に認知症の人との話し合いとして、重度になる前に財産や介護、延命治療などについて「本人の意思を確認しておく」べきとの意見があった。
このような本人、親族間の意見の相違について求める支援には、「家族に介護を理解してもらえるような支
援」「家族に対する専門職からの状況説明」「家族間のコミュニケーションの間に入ってもらう」といった、家族間では言いにくいことや聞き入れてもらえないことを伝える仲介の役割や、「家族の話し合いに専門職がはいってほしい」といった話し合いの場に立ち会うことで円滑に進めることができるといった意見があった。一方で、「支援を受けても変わらない」や「支援はむずかしいと思う」といった意見もあった。しかし、解決に直接至らなかったとしても、「話を聞いてほしい」「介護者を労ってほしい」「家族それぞれの思いをきいてほしい」という意見があった。
7) 家族の社会活動や趣味活動などの実施

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B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果
家族の認知症の診断を受けて、回答者である家族自身の社会活動や趣味活動、興味・関心に影響・変化があったかは、大きな影響（変化）があった 33.4％、影響（変化）があった 40.5％で、7 割以上の人に影響があった。影響があった割合は、診断後 6 か月以上経過の人が多かった。
回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心を継続するためには、自分の気持ちの持ち方 60.2％、自分のためだけにつかえる時間の作り方 58.7％、地域のボランティアによるサービス（非公的）や介護保険サービス（公的）などの利用 55.8％が必要だと回答していた。自由記述の分析からも、「サービスを利用する」ことが家族の活動を支えていることが伺えた。
8) 介護をしていく上で周囲の人にお願いしたいこと
自由記述の分析を属性別に行った結果から、男性は認知症特効薬の開発という意味での「開発」というワー
ドをよく使う傾向にあった。また、女性では「親族」というワードをよく使っており、家族・親族に対する不満や要望が強いことを示していた。さらに別居よりも同居者で「交流」「一人」「家族会」といった他者とのつながりに関連するワードをよく使う傾向にあった。同居介護者は何かしらの理由で社会から孤立しやすい状況にあることが疑われた。同居者に頻出ワードだった「一人」「笑顔」を含むコメントでは、認知症の多様性・個別性や接し方についての意見が多かった。「病院」ワードを含むコメントでは、医療従事者の言動と情報共有の不満や改善に関するものが半数以上を占めていた。さらに、受診や定期的な通院負担を指摘する声も少なくなかった。

7. 考察
家族が認知症の診断を受けた人の状況および受けた支援や受けたい支援の状況を把握した。
結果から、認知症の人の年齢層や介護状況などの多様性として 80 歳前後の認知症の人が圧倒的に多いとはいえ、若年期の認知症の人がいること、重複介護で認知症の人を二人以上みている人の存在、家族の状
況として、男性介護者が多いこと、老老介護の比率の高まりなど近年の介護状況の変動の特徴をさらに明示している。また、回答者である家族の就労率や介護休暇取得率の低さから、介護をしながら働くことで、家族自身の人生を維持していくことの困難さが依然あることが伺える。
認知症の診断は、専門医だけではなくかかりつけ医などで行われることも依然多く、診断の告知がすすんでいる状況であるが、診断後の情報提供が医学的情報（診断名や治療法、重症度）などに偏りがちで、診断後の生活を支える情報がほとんど伝えられていないことが明らかとなった。認知症にかかわる日常生活の注意点については 4 割程度伝えられていたが、それでは十分であるとは言えない状況であるし、特に、自動車運転や緊急時の連絡先は 2 割以下であり、家族会など同じ立場の家族同士話し合い機会や認知症カフェなど、地域の中で暮らしていくときにちょっとした相談や支援を受けられる窓口などの紹介もほとんどされていない現状であることがわかった。回答者の情報の満足度はそれでも 6－7 割以上が半数以上を占め、意外に高い。ただ、これはそもそもの期待値が高くない可能性もある。診断を受けたことでの戸惑いがあったことを 6 割の人が報告している。その戸惑いはこれからの病状進行への不安であり、情報として、日常生活についての助言や認知症の人との接し方、認知症の症状や進行がこの先どうなっていくのかなどの説明を得たいと半数以上が考えている。説明時に認知症に関する情報誌をもらった人は 2 割程度にとどまっている。せめて、認知症の診断時にその後のガイドとなる小冊子を手渡すことだけでもすれば、本人や家族の不安が少しは解消するかもしれない。
家族の認知症の診断を受け入れている人が 8 割である一方で、認知症の人につらくあたってしまうことがあると答えた人も 8 割であった。そんな認知症の人につらくあたってしまい、やさしくできない自分に嫌悪感を抱くことがある人は 9 割以上に上り、つらくあたってしまうことが頻繁にある人で自分に嫌悪感を抱く人は7.2％、時々ある以上の人は 37.2％で、認知症の人とともにいる 3 人に 1 人以上がこのような苦しい思いを66

B-1 認知症の人の家族の支援に関する調査結果抱えている。診断の受けとめはある程度できていても、つらくあたってしまったり、嫌悪感を抱いてしまうことがある人は、多くいる状態であった。
7 割以上の人が家族が認知症の診断を受けて自身の社会活動や趣味活動に影響を受けたと回答している。自分自身の考え方でその状況を乗り越えようと前向きに考えている人が 6 割いるが、果たして個人の気の持ちようだけで、様々な状況が発生するだろうこの先の未来を、ストレスを軽減しつつ乗り越えていくことができるだろうか。介護休暇も十分に得られず、生活が不安定な中介護離職を余儀なくされる人もいる。重複介護
は、家族の生活をさらに窮屈なものにするが、介護をすることで得られるものがあると語る介護家族もいる。フォーマル・インフォーマルも含めて、各個別の事情に合わせて、適時適切なサービスが使えると、介護家族の負
担軽減、家族自身を大切にする時間を持てるのではないかと考える。一方で、現状のサービスだけでは、バリ
エーションが少なく、個別の様々な事情には対応しきれていないことも伺える。
認知症に関する相談者として多くがケアマネジャーに相談したと回答した。ケアマネジャーは、認知症の人の家族の支援のバリエーションをどれだけ持っているだろうか。自由記述の回答から、多くの人が「話を聞いてもらえたこと」｢同じ立場の人と交流し勇気をもらえたこと｣などが支えになったという。支援者への要望として医療者への不満もおおく記載されていた。不満の原因には、医療者と患者家族の考え方の違いや、情報の非対称性が根本にあり、これは広い意味での「意思疎通の齟齬」の問題と言えるかもしれない。この齟齬を埋めるには、医療提供側においては、医学的視点に立った認知症の考え方と同時に、介護家族や患者の視点を理解したうえで、十分なコミュニケーションを図っていくことが重要であると考えられる。と同時に、多くの相談を受けるケアマネジャーもこのような状況を理解し、相談を受けていく必要があると考える。また、病院への付き添いに伴う、時間制約や体力的負担を指摘する声もあった。このアンケート結果を含め、様々な家族の負担を緩和するような仕組みが必要とされており、多くの様々な声を拾いながら、多様で個別的な事情にある程度合わせられる柔軟なサービスの形を検討することを期待したい。そのサービスの検討材料として本調査が多少でも寄与できることを願っている。

8. 結論
家族が認知症の診断を受けた人の状況および受けた支援や受けたい支援の状況として以下のことを把握した。
1) 認知症の人と家族の多様性の現状があること、それに対応して認知症の人への支援と同時に家族を支援することを視野に入れた個別的な支援が期待される。
2) 認知症診断時には医学的な情報提供だけではなく、生活やかかわり方、その後の不安の解消につながる
相談先の情報も必ず提示していく必要がある。ピアサポートの必要性を専門職はもっと認識する必要がある。
3) 認知症という病への戸惑いはあっても受け入れている人は多いが、対応に困難があったり、つらくあたってしまうことも殆どの人が体験している。さらに優しくできない自らを責め、嫌悪感に陥る家族も少なくない。このような切ない思いをする家族を減らすための支援が期待される。
4) 家族が自身の生活をあきらめず、ひとりの人として人生を生きることも支援されること、そのためにも既存のサービスの充実、柔軟なサービス体制の構築が期待される。家族が社会活動や趣味活動を継続し、ストレスを適度に発散しながら、やりたいと思う介護を存分にできる社会にしたい。
5) 医療従事者やケアマネジャーは、認知症の人や家族の不安に寄り添うためにも、認知症のことや介護に関わることなどの知識や情報を収集し、ピアサポートの支援も含め、適時適切な提供をしていくことが期待される。

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B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

B-2：介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果
小川敬之
1. はじめにご家族の心身の健康は介護の継続にとって重要な要素である。日々の生活が介護だけに終始していると知らない間に心や身体の疲労感は蓄積していく。介護の日々であっても、適度に働くことや自分の好きなこと、ホッとする時間を持つことで疲労感が軽減することにもつながり、それが日々の介護継続の下支えになることもあると思われる。
近年、趣味活動や仕事などが人の健康にどのような影響を及ぼすか、という研究が国内外で行われ、その効果が報告されている。以下に幾つか紹介する。
 高齢期に仕事を継続していることは死亡率の低下や死亡までの年数の延伸につながるとの報告（Sorlie, P：1990、Blanc, P：1994）。
 退職後も仕事を継続している高齢者は長期介護、認知機能の低下のリスクが低下することや高齢期に仕事を始めた高齢者は仕事をしていない高齢者に比べ長期介護や服薬管理や買い物に出るなどの日常生活低下の危険性が低下した（Tomioka, K：2018）。
 社会参加は死亡率や認知機能の低下を予防する可能性はあるものの、参加するコミュニティや参加の仕方などにおける偏りも大きく影響する可能性がある（Hsu, H：2007）。
 グランドゴルフや旅行、パソコン、写真撮影（男性）、手芸、園芸（女性）など趣味を多く持つ高齢者は認知症を伴う要介護認定の発生が低かった（辻：2020）などの報告がされている。
このように仕事（仕事的活動）や好きな活動を通して社会参加することは人の健康（感）を増し生活の質（QOL）の向上を高める可能性があることが示唆されている。しかし、認知症の人を介護する介護家族の趣味
活動や仕事に関する調査は多くない。
そこで今回、認知症の人と家族の会では認知症の人を介護しているご家族が自分の興味あることや趣味に
どのように取り組んでいるか、あるいは自分の時間が持てているのか、全国の支部や医療機関、認知症カフェの皆様の協力のもとアンケートの調査を行った。さまざまな状況下においても、自分の時間を見つけ、趣味活
動や色々な事に関心を向けている様が分ったが、反面、介護を継続する中で心のゆとりがない状況も見えてきた。
今回の調査が、介護を継続していく上で、ご家族が置かれている現状や介護を行う中で感じる様々な思いを知り、今後の生活の仕方を工夫する一助になれば幸いである。

2. 調査目的
現在、認知症の人の介護を行う中で、家族がご自身の趣味や興味・関心のある活動を継続し、生活の質を高めるために必要なサポートが十分にあるとは言えない。その実態を生の声を通して調査し、認知症ケアパスの有効活用に結びつけられるガイド作成に役立てることを目的とする。

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B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

3. 調査方法
1) 研究デザイン
無記名自記式質問紙

2) 対象「（公社）認知症の人と家族の会」会員、医療機関や認知症カフェなどで認知症の人の介護を行っている
家族・親族

3) 方法
a：「認知症の人と家族の会」会員、また全国の医療機関、認知症カフェに広く配布、さらに作業療法士会などに協力を得て調査票を配布し、郵送にて回答を得た。
b：「認知症の人と家族の会」のホームページに掲載し、web にて回答を得た
c：興味・関心チェックリストの回答は付録として添付し、自由意志にて回答を得た。

4) 調査期間2021 年 9 月〜11 月末の期間に実施

5) 回収方法
郵送及び Web での回収を行なった。

6) 調査内容
平成 27 年度の介護報酬改定において、通所介護で個別機能訓練加算を算定する場合に「居宅訪問」が必須となり、その際の情報収集として「興味関心チェックシート」などの活用が厚生労働省より推奨されている。そのチェックシートを参考に、介護現場の実情を踏まえ、項目の追加と実施状況に改変を加え、老健事業調査研究委員会のメンバーで検討し、介護家族の実情に合わせたアンケート内容・項目を考えて作成した。
また、趣味・関心ごとが行えている要因、反対に行えていない理由などを記述式にて回答してもらった。
以下が調査項目である。
①：スポーツ（11 項目）、アウトドア（3 項目）、農園（2 項目）、家庭科（4 項目）、造形・工芸（7 項目）、習い事（4 項目）、自己研鑽・情報（5 項目）、文芸（3 項目）、遊び（4 項目）、音楽（4 項目）、鑑賞（6 項目）、コミュニケーション（4 項目）、外出・旅行（5 項目）、勝負事（3 項目）、仕事等（3 項目）②：「している活動」をどのように工夫して行っているのか、「してない活動」はなぜ行えていないか、何かサポートがあればできるのか、などを「記述」にて回答してもらった。以上、その他を含む 16 の種目群と68 種目の興味、関心ごとの実施状況とその活動ができている工夫、できない理由などについて調査した。

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B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

表１ 調査した趣味・関心ごとの種類
１ スポーツゴルフ、体操・運動、ゲートボール、グランドゴルフ、テニス等のスポーツ、ダンス、フットネス、舞踊、武道、水泳、散歩・ジョギング
２ アウトドア
山登り、キャンプ、釣り
３ 農園
園芸活動・庭いじり、作物の栽培（畑仕事）
４ 家庭科
料理、編み物、裁縫、掃除・整理整頓
５ 造形・工芸
絵画・絵手紙、陶芸、組紐、造花クラフト、竹・木細工、ビーズ手芸、染め物
６ 習い事
書字・書道、お花（華道）、お茶（茶道）、着付け
７ 自己研鑽・情報
オシャレ、生涯教育（市民大学）、図書館での勉強・学習、パソコン・ワープロの活用、インターネットの
閲覧・遊ぶ
８ 文芸
読書、俳句・短歌・詩など、写真撮影
９ 遊び
将棋・囲碁、麻雀、ジグソーパズル、ゲーム・クイズ
10 音楽
カラオケ、音楽を聴く、コーラス・民謡、楽器演奏
11 鑑賞
映画、観劇、演奏会、芸術鑑賞、野球・相撲などのスポーツ観戦、テレビ・ラジオの視聴
12 コミュニケーション
孫の世話、友達とのおしゃべり、食事、動物の世話、PC、スマホなどでの遠隔操作
13 外出・旅行
買い物、自動車・自転車に乗る、旅行・温泉、神社・仏閣巡り、お遍路
14 勝負事パチンコ、投資・株、競馬・競輪・競艇
15 仕事等
仕事（就労）、仕事（内職など）、ボランティア
16 その他（自由記述）70

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【趣味等活動の調査方法】
現在の「趣味・関心」、その他の活動に関する実施状況を以下の５つの状況にて質問し、回答してもらった。
①している② １) したことはないが興味はある（していない）
a：介護のためやっていない
b：体力/興味がなくなったなど家族ご自身の理由でやっていない
２） やっていたが今はしていない（していない）
a：介護のためやっていない
b：体力/興味がなくなったなど家族ご自身の理由でやっていない＜※注＞今回の分析では② １） したことはないが興味がある、の回答に関して、質問の意図が理解しにくく、やっていたが現在行っていないと解釈できる回答が多かったため、実施状況の確実性を担保するために、② ２） やっていたが今はしていない、の回答を採用し分析を行なった。
【している・していない理由等】
回答をもらった活動の中で、「①している活動」として回答した活動で、誰に対して（自分自身のために、認知症の人のために）行い、行う際に何か工夫して行なっていること（例えば認知症の人と一緒に行っている）などの状況を記述式で回答してもらった。
「②していない活動」として回答した活動で、その活動をしていない理由とその活動を始めるために必要だと思われるサポートがあれば記載してもらった。

7) 分析方法①

各趣味・関心ごとにチェックされた項目及び理由に関して集計を行なった。

②

記述式に関しては「①している活動」では １：種目、 ２：誰に対して、 ３：何のために行っているのか

項目にして整理した。
「②していない活動」に関しては、１：種目、２：なぜしていないのかの理由、３：行うために必要なサポートはあるか、とした項目に分け整理した。それぞれの文章を 2 名が一緒に確認して、おおよその意味を表す言葉としてコード化し、カテゴライズした。

8) 倫理的配慮
本調査研究は（公益）認知症の人と家族の会の倫理審査委員会の承認を経て実施した。

71

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

4. 結果
1) 各趣味・関心ごとにチェックされた項目の集計
アンケート回収総数は 2925 件であり、「【付録】興味・関心に関する調査」に何らかの記載があった回答は2465 件（84.2%）であった。以下に、回答者（介護者）の基本属性を以下に示す。
(1) 回答者（家族）の属性
①

年齢、性別

男性は女性の約 1/3 の数であった。男性の方が平均年齢は高い傾向にあった。
表２ 回答者の年齢
性別

件数

年齢（mean±SD）

男性

667

69.71±12.71

女性

1779

64.88±11.04

未記入

19

66±9.73全体

2465

66.18±11.71
図１ 回答者の性別②

興味・関心に関する調査のアンケートに回答した介護者の介護状況

家族の介護状況に関して、現在介護中の家族が全体の 60％以上を占めていた。また、介護中の家族よりも、看取り終えた家族のほうが平均年齢は高かった。
表３ 回答者の介護状況
介護中

看取り終えた

介護まで必要ない

未記入

男性

447

128

72

20

年齢

69.93±11.07

71.88±13.28

64.00±14.76

68.75±12.71

女性

1066

470

187

56

年齢

63.69±10.71

68.46±10.34

62.51±12.55

66.54±10.32

未記入

9

2

4

4

年齢

63.25±8.356.00±4

80±1

0

計

1522

600

263

80

年齢

65.56±11.43

69.22±11.12

62.87±13.18

67.19±11.04

72

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

図２ 回答者の介護状況③

介護者の就労状況と性別

現在、働いていない人は全体の 69％、働いている人は 26％であった。働いている介護家族は平均年齢が50 歳代であり、生活（仕事）と介護の両立で苦慮している状況が伺える。
表４ 回答者の就労状況
働いている

働いていない

その他

未記入

男性

247

384

24

12

年齢

60.23±11.64

75.63±9.1370.68±15.23

68±10.04

女性

848

845

49

37

年齢

58.69±9.66

70.79±8.69

70.8±9.91

69.89±9.82

未記入

7

10

0

2

年齢

57.74±1.6267.42±9.14

0

81±0

計

1102

1239

73

51

年齢

58.95±10.15

72.27±9.1270.76±11.84

69.44±9.95

73B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

848

900

845

800
700
600
500
384

400
300

247

200
100

24

10

7

49

12

0

37

2

0

働いている

働いていない
男性

その他

女性

未記入

未記入

図３ 回答者の就労状況④

居住形態

同居家族は全体の 64％であった。
表５ 居住形態
同居

近居

遠距離

未記入

男性

438

158

40

31

年齢

72.59±10.99

62.98±12.72

61.74±14.29

72.17±15.67

女性

1124

462

122

71

年齢

67.33±10.24

59.84±10.55

61.09±10.79

67.39±13.37

未記入

11

5

2

1

年齢

66.85±9.764.50±9.6

-

-

計

1573

625

164

103

年齢

68.78±10.72

60.67±11.22

61.25±11.76

68.82±14.27

図４ 回答者の居住形態

74

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果⑤

被介護者の介護認定の割合回答を得た家族が介護している被介護者の介護認定の状況を示す。要介護度１が一番多く、次いで要介護
度５、要介護度３の順で多く、全体では要介護度３以上が 44％以上を占めていた。介護保険サービスの活用、
利用頻度の工夫により、介護の必要性が高い被介護者でも在宅介護の継続がされている状況が読み取れる
が、趣味等を行なっていない理由の記述に心理的負担や時間がないという回答も多くみられている。その実情をきちんと分析する必要がある。
表６ 被介護者の介護度別人数
状態

人数（％）

未申請

181（7.3）

申請中

37（1.5）自立25（1.0）

要支援１

82（3.3）要支援２

59（2.3）

介護度１476（19.3）

介護度２360（14.6）

介護度３408（16.5）

介護度４274（11.1）

介護度５412（16.7）

図５ 被介護者の介護認定の数

2) 趣味・関心ごとへの回答①

回答欄にチェックがあった回答の集計

a：以下に各興味・関心ごとへの回答内容別実数を示す。全部で 6451 件の回答があった。
表７ 回答別件数
回答項目

（件）

①している

4022

②したことはないが興味はある

430③したことはないが興味がある・介護のためしていない86④したことはないが興味はある・体力・興味が低下して

114⑤やっていたが、今はしていない

368⑥やっていたが、今はしていない・介護のためにしていない

489⑦やっていたが、今はしていない・体力・興味が低下して580⑧介護のため91⑨体力・興味が低下して

271

75

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果＜※注＞②「したことはないが興味はある」、⑤「やっていたが今はしていない」はその項目だけに印がついており、理由の項目に印がなかった。⑧「介護のため」、⑨「体力・興味が低下して」はその項目だけに印がついており、以前行っていたかどうかの理由がわからない。
b：回答の整理
回答の整理をする中で、「していない」の回答ではその理由にチェックがない回答や記述項目を確認すると、明らかにやっていたが今はしていないと取れる内容が多くあった。そこで、データの信憑性を担保するために、以降の分析では、「①している」「⑥やっていたが、介護のためにやっていない」「⑦やっていたが、体力・興味が低下していやっていない」の３項目にチェックのある回答に関して整理・分析を行うことにした。
表８ 分析対象の件
数 回答項目

件（％）

①している

4022（79.0）⑥やっていたが、今はしていない・介護のためにしていない

489（9.6）⑦やっていたが、今はしていない・体力・興味が低下して580（11.4）

c：要介護度別、「①している」「⑥やっていたが、介護のためにやっていない」「⑦やっていたが、体力・興味が低下していやっていない」の割合「している」（複数回答）とした項目で全ての状態像（要介護度）において 20％を超えた活動は以下の通りであった。
表９ 「している」として多かった活動項目

20％を超えた具体的な活動

スポーツ

体操・運動、散歩・ジョギング

アウトドア・農園・家庭科

園芸・庭いじり、作物の栽培、料理、掃除・整理

自己研鑽・文芸

パソコン、インターネット、読書

遊び・音楽

音楽を聴く

鑑賞・コミュニケーション

映画、テレビ・ラジオを聴く、友達とのおしゃべり PC、スマホ

外出/旅行、勝負事

買い物、自動車/自転車に乗る、旅行、競馬・競輪・競艇「していない」（複数回答）とした項目で、全ての状態像（要介護度）において 10％を超えた活動は以下の通りであった。
表１０ 「していない」として多かった活動項目

10％を超えた具体的な活動

鑑賞・コミュニケーション

友達とのおしゃべり

外出・旅行

旅行・温泉

76

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

興味関心のある活動のまとめ全体を通して、「している」活動は軽い運動、散歩、庭の草抜き、テレビを観るなど、相手の状態を見ながら、一緒に行える活動が多かった。また、一緒に行いながら自分の時間を作ることのできる、読書や映画鑑賞、気分転換にドライブなどが行われていた。介護度が上がるにつれ、認知症の人をサービスの利用なども併用しな
がら友だちとのおしゃべりなど自分時間をうまく作っていた。しかし反対に、気持ちが落ち着かない、適切なサービスに巡り会えていないなどにより「していない」活動にも友だちとのおしゃべりができない、が挙がっている。介護家族の置かれている環境、気持ちの問題など様々な要因が関係し、認知症の人の状態が同じように見えても、タイミング、心理、周辺環境などその時々の状況を考えた関わりが必要であることがわかる。

77

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

d：以下、要介護度別の「趣味・関心」のある活動の実施状況を示す。（図６〜図 12）【自立（n=25）】
造形/工芸・習い事など、手の込んだ活動を行っている割合が若干ではあるが、被介護者の状態よりは多い傾向にある。実際的な介護の割合が少ないこともあり、自分の時間をしっかりと持てている可能性がある。

78

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【要支援（n=141）】「している」活動は多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。自立の場合より散歩・ジョギングの数が増
えている。

79

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【介護度１（n=476）】「している」活動が多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。友達とのおしゃべりが介護のためにできない。旅行に行けないなどが「していない」の理由として挙がり始めている。

80

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【介護度 2（n=360）】「している」活動が多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。友達とのおしゃべりが介護のためにできない。旅行に行けないなどが「していない」の理由として挙がっている。

81

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【介護度 3（n=408）】「している」活動は多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。友達とのおしゃべりが介護のためにできていない。造形/工芸などでは、絵画など一緒に行える活動はしているが、数としては少ない。

82

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【介護度 4（n=274）】「している」活動は多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。友達とのおしゃべりが介護のためにできていない。また、旅行なども行えていない。

83

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果【介護度 5（n=412）】「している」活動は多いが、そのほとんどが一緒に行う活動である。友達とのおしゃべりや旅行に行くことが介護のためにできないなどは、他の介護状態とほぼ同じである。さらに、これまで一緒にできていた散歩や体操などが介護のためにできない状況がわかる。

84

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

3) 各趣味・関心ごとを「記述」で回答された項目の集計
記述での回答は 1707 件であった。そのうち「している」で 1069 件、「していない」で 638 件であった。回答者が介護している認知症の人の介護度を以下に示す。していない活動では介護度１の被介護者を介護している介護者が一番多かった。
表 11 記述回答者が介護している人の介護
度
介護度

している

していない

合計

自立

20

5

25

要支援

58

24

82

介護度１

268

156

424

介護度２

159

92

251

介護度３

203

120

323

介護度４

125

79

204

介護度５

222

118

340

不明

14

44

58

合計

1069

638

1707

図 13 記述回答者が介護している人の介護度(1) 「している」活動に関して（結果及び考察）
a:回答の整理
記述回答総数 1069 件のうち記載が途中で終わっている回答などを除いた有効回答は 1055 件であった。
「している」と回答し、記述のあった項目の内容を専門職 2 名で同時に読み、以下の項目で単語化
し、カテゴライズしていった（表）。
１：している活動（項目）２：誰に対して行なっているのか（自分がしているのか、認知症の人に対しているのか）
３：行なっている目的（自分の時間、健康維持、気分転換、これまでの活動の継続など）
表 12 「している」活動の記述回答を整理した表の一部
介護度
介護５

種類
コミュニ

介護２

誰に

目的

具体的な内容認知症の人へ息抜き

a.ペット
b.夫が診断を受けてからすぐ子犬を飼い始めた。気持ちが落ち着くと思ったので。

自分へ

息抜き

a.読書 b.読むことをしなくては、大げさに言えば 生きていけない。何よりのなぐさめであり、たのしみ。

介護５

音楽

自分へ

息抜き

a.音楽 ｂ，気持ちが穏やかになる

介護４

コミュニ

じ

息抜き

a.ペット b.ペットは生き物なので世話が必要。心からの癒しになる。どんな形であれ人間が相手だと気をつかう。ペットは本当に心の癒しになる。自分自身も生きていかなければと思える唯一の存在。

介護１

コミュニ

自分へ

息抜き、気分転換

a.友だちとの食事、買い物 b.同じ年頃なので、おしえてもらったり、気楽にいられる

介護５

外出など

自分へ

息抜き、ふれあい

寄り合いどころ（サロン）（生きがい学習） 歩いて気軽に立ち寄りお茶をのんで好きな事をしてふれあいの場づくりをしたかった（昔の茶飲み場）

要支援

外出など

自分へ

息抜き

旅行 当初は温泉好きの父を温泉地へ連れていったが，父娘だとお風呂が別になり，父が部屋まで戻ってこられない問題があった弟に一緒に行くよう頼んだものの良い返事が得られないため，今は，父の食事の用意をして，自分だけで旅行に出るようになった

介護１

文芸

自分へ

息抜き

読書散歩等々 自宅に居れば出来る事なので。

介護１

スポーツ

自分へ

息抜き

体操 youtueを見ながら自室で夜している

介護２

外出など

自分へ

息抜き

a.旅（子ども、家族、友人）
b.遠距離（鳥取から青森）介護なので途中子ども家族や友人に会えるように予定を立てています。また、実家に行くことで同級生、親戚と再会、交流。これもとても貴重な時間でその時は長生き両親に感謝です。

介護１

外出など

自分へ

息抜き

旅行、温泉：（同上）

要支援

スポーツ

認知症の人へ一緒

散歩
午前中になるべく2人で歩くようにしています85B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

行われている種目を見てみると、スポーツが飛び抜けて多かったが、その内容は一緒に散歩をしている、軽い体操をしているといった内容であった。買い物などを一緒に行う外出も次に多い。家の草
むしり、料理など生活の延長線上にある活動を、生活に必要な活動を一緒にしながら、その中に認知症の人のためになること、自分自身の活力になることを見つけ日々の生活を遂行している様子が見えてくる。

図 14 記述回答で「している」とした活動の実数

次に誰に対して行っている活動なのかを回答から整理してみると以下の図のようなった。介護度が高くなるほど自分に向けた活動の割合が多くなっている。

図 15 記述回答で「誰に向けて」行っていのか86B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

さまざまな理由が考えられるが、介護度が高くなるにつれ、一緒にできる活動も減少し、介護そのものの時間が増えることで、心身の負担感も増え、自分の時間や息抜きの時間をさらに必要とする状況からかもしれない。
以下の図は「している」活動の目的別の割合である。「一緒」とは認知症の人と一緒に何らかの活動を行っているという意味であり、それ以外は自分（介護者自身）がしている活動になる。
「一緒にしている活動」の内訳を見てみると、買い物を一緒にするなどの外出や旅行に行く、近隣の散歩に出かけるなどが多かった。ゲートボールや軽い体操、庭の草むしりなども含んだ園芸、音楽
ではカラオケを一緒に歌う活動が多かった。家の中で行える手芸や書道、散歩しながら行える写真撮
影など、家事は料理を一緒に作ったり、掃除をすること、鑑賞では音楽や映画鑑賞などが多く含まれていた。

図 16 「している」活動の目的

図 17 一緒に行っている活動の内訳

全般的に見守りしながらできる活動が多くみられた。介護者自身が楽しんで行っている場合や認知症の本
人の思いを汲み取りながら大切に関わっている姿を感じることができる。しかし、介護や生活の延長線上で行われている印象もあり、趣味的活動というよりはケア手段の一つの方法だともとれる。日々の生活とケアを同時に行う苦労をしている中で、ケアと趣味的な活動を融合させ、日々の生活に少しでも潤いを持たせる介護家族の努力が感じられる一方で本当の意味での心の安らぎが得られているかという心の負担感への影響にも注意を払う必要がある。
b:「している」活動のまとめ「している活動」の目的は約 35％が一緒に行うこと、約 60％は自分のために行うことであった。介護度が上がるにつれ、自分のためにする活動の割合が増えており、これは身体的な介護も増えることで介護保険など
公的な制度の利用により、介護の負担を第三者に委ねることができている現れだと考えられるが、具体的な内容をみると、気分転換やストレス解消など心理的要因の軽減として行っている状況であった。物理的な介護の手段は委ねることができても目に見えぬ心の負担感をどうするかは重要な課題だと思われる。また、一緒に行っている活動の内訳を見てみると、前述したように見守りながら行える活動が多く見られている。記述では「母親が元気になるように」や「脳トレと思って行っている」「お互いに気分の発散になる」など認知症の人の健康に気遣いながら行っている様子が伺えた。また、料理や買い物、掃除、庭の草取りなども一緒に行う活動として多87

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果かったが、日常生活動作の延長線上の活動としてケアを内包しながら行っている様子がわかった。しかし、介護の延長線上で行われている趣味的活動はケア手段の一つの方法ともいえ、目的に自分の時間を作ることも高い割合であることから、本当の意味での心の安らぎが得られているかという心の負担感への影響にも注意を払う必要がある。
(2) 「していない」活動に関して
a：回答の整理（結果及び考察）
記述回答は全部で 638 件、そのうち有効回答は 594 件であった。
「している」と回答し、記述のあった項目の内容を専門職 2 名で同時に読み、以下の項目で単語化し、カテ
ゴライズしていった（表）１：していない活動（活動種目）
２：やめた理由
３：必要なサポート
表 13 「していない」活動の記述回答を整理した表の一部
要介護度

活動種目

辞めた理由

必要なサポート

具体的な内容a・全体的に b・体力がおちてきたことと、眼がよくみえていないこと。緑内障が進んできて非常にみえにくくなっている。（手術はしましたが、止めることは無理なようです。）

自立

該当なし

身体、体力の低下

自立

仕事など

時間・介護

要支援

該当なし

身体、体力の低下

要支援

スポーツ

時間・介護

要支援

スポーツ

時間・介護

関心が薄れサポートいらない

a野球 b野球選手として→審判員していましたが、今は介護等で時間がない c上記のこと、関心が薄れ再開は考えていません。

要支援

スポーツ

時間・介護

家事の負担軽減aフィットネス b時間が無い c家事の負担が少なくなれば再開出来るかも

誰か見てくれる

a.仕事
b.時間がないb.自身の足の手術のためしたい活動がすべてできない。
a.ダンス、b.時間がない

a.作物の栽培b.母と共に楽しんでいたので、野菜や果物を栽培していたが、歩行困難があり在宅酸素を使用するようになってから外へ出なくなってしまった。
収穫することへの興味も薄れている。
c.昼間は庭が見える場所に座っていることが多いので、母に見える場所でプランター栽培を行えば、栽培や収穫の時間を共有できるかも知れない。
車椅子でも行かれる農園や植物園が知りたい。

要支援

農園

身体、体力の低下 環境

要支援

家庭科

時間・介護

資源利用、一人の時間を作る

a.裁縫 b. 生地を広げて裁断するなど集中する場所・時間・気力がなくなってしまっている。（本人と会話する時間が大切に思えるので、自分の時間が無くなるのですが、本人がデイサービスやヘルパーさんの利用が増えて、慣れていくと２～３時間集中する時間が確保できていいなと思う（今は週１回））

要支援

家庭科

時間・介護

昼食届けるサービス

ｂ昼食を届けてくれるサポートがあれば心強い
ワタミとかいろいろあるが味が合わずあきらめた

図 18 「していない」活動の実数88

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

していない活動では旅行を中心とした外出が多かった。次いでスポーツが多い。また、その他全ての活動だと回答した介護者も３番目に多く見られ、この全てということに関しては置かれている環境や介護状況の実際、心理状況の詳細な検討が必要に思われた。
やめている理由について整理したところ、介護（54％）のためとした回答が飛び抜けて多かった。次いで心理的要因（12％）、コロナの影響（11％）、身体的・体力の低下（11％）となっている。
記述による内容を整理してみると、「介護では介護そのものに忙しく時間がない」という記述が 46％であった。介護も行いながら、家の家事、自分の生活を遂行する中で趣味的活動を行う時間もないといった状況であり、ショートステイやデイサービスなどが必要な時にすぐに利用できるような、臨機応変なサービスのあり方を希望する記述もあった。
する機会がない2%
経済的な問題2%

表 14 「していない」理由
していない理由

件数

介護のため

321

心理的要因

71

コロナ

66

身体、体力の低下

65

適切な制度がない

21

本人の症状のため

15

経済的な問題14

する機会がない

12

その他

9

その他
1%

していない理由

本人の症状
3%
適切な制度
がない
4%

身体、体力低下
11%
コロナ
11%

介護
54%

心理的要因
12%

図 19「していない」理由
外出・旅行がしていない活動としては一番多かったが、記述内容では「家を空けることができない」「一人にしておけない」とした理由が多く、「誰か見てくれる人がいれば」「ヘルパーのサポートがあればできそう」などの支援を求めていた。
介護のためにできないとした理由

その他
34%

家を空けられない4%

介護に忙しく時間が
ない
46%

一人にして
おけない
16%

図 20 介護のためにできないとした理由の割合

89B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

そうしたことができない現状から、心理的要因も高い割合（２番目）になっているのではないかと推察される。心理的要因の記述内容で多く見られたものとして「その気になれない」「不安になる」「自分一人が楽しんで良いのか」などの記述が見られた。心理的負担感を可視化することは難しいが、これまで行なっていた趣味や活動を行わなくなった際に、周囲が気をつけて声かけをしたり、気軽に思いを話すことができる場が必要である。
スポーツに関して行なっていない割合が高かった理由として、記述に多かったのが身体・体力の低下であった。コロナによる在宅自粛も関連するかもしれないが、今後は集いの場などにおいても、上記心理面のことも踏まえ、介護状況・環境に対応した介護家族の健康状態を心と身体の両面から必要な時に簡単にチェックできる（短い質問用紙など）仕組みを考えても良いのではないかと思われる。
b：趣味的活動を行うにために必要な支援（サポート）
していない活動に、どのようなサポートがあれば行うことができるか、という質問に回答が得られたのは638 件中 338 件であった。その文章の特徴語を抽出するためのロジックとして TF-IDF 法（termfrequency–inverse document frequency）で統計処理を行なった（AI テキストマイニング使用）。スコ
アが高いほど全体の文章の中で重要度が高いことを表す。
その結果、ショートステイ、デイサービスなど介護保険サービスを活用する文脈が多く見られたが、さらに記述内容を見てみると、介護保険サービスの利用はしているが、趣味的活動を行うには時間の延長が必要であることやベッド数が限られており必要な時にショートステイがうまく活用できないなどがあげられていた。またヘルパーの導入や人の見守りがあることで、自分の時間が作れると言う意見も多く、趣味的活動に没頭するには、被介護者とは離れた空間で思いっきり手足を伸ばし、ひとときでも開放感を感じる時間が必要だと思われる。少数ではあるが「諦めた」と述べている家族、仕事との両立や長い介護期間の中で燃え尽きてしまっている
意見もあった。長い期間の中で趣味などを完全に諦めてしまうと、そこから気力を出すのも大変な作業になる。完全にそうした心境になる前に、少しでも話ができたり、聞いたりする機会があれば良いと思われた。

表 15 していない活動の理由

90B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

c:「していない」活動のまとめ「していない」活動の中で多く見られたのが外出・旅行、スポーツであった。また、全ての趣味的活動をしていないという回答が３番目に多かったことも特筆すべきことだと思われる。
外出や旅行をしていないと回答した記述を見てみると、「一人にしておけない」「ショートステイを活用できな
い（必要な時に）」「家を空けることができない」などの記述が目立った。また、被介護者の状態は介護度１の方が多い傾向にあった。これらのことから見えてくることは、一緒に外出や旅行に行くことは難しく、旅行などに行
くのであればその間代わりに介護してくれる人やショートステイなどの活用が必要である。しかし、被介護者の認知症の症状もそれほどなく、置かれている状況がわかるであろうと思われる中で、認知症の人本人の拒否や介護者の後ろめたさなどから、ショートステイなどのサービスの活用は難しいとした心理が働くのではないだ
ろうか。また、その間、他者に代わってもらうことに関しても、日々の介護は単純な世話ではなく、認知症の人のパーソナリティを理解した繊細なコミュニケーションや関わりが必要である。それを一番理解している家族にとって、他者にそのことを委ねてまで外出や旅行に行くことはできないとの心理が働くのではないかと思われた。
さらに、介護度が高い場合などは、外出や旅行を実施するまでの準備もあり、特に旅行などはトイレ、食事、着替え、入浴など旅行先でのケアも念頭に入れた準備が必要になり、断念せざるを得ない状況が記述回答から見えてきた。
趣味・関心ごとを「していない」理由として、「介護がある」が 54％以上であった。「介護がある」の実際を記述から見てみると、「介護に忙しく時間がない」とした記述が一番多く、生活していくことやその合間に提供する介護のことで精一杯であり、自分の趣味に時間を割く余裕がないことがわかる。物理的な忙しさと心理的な気忙しさ双方がある状況の連続は、身体的・精神的負担の蓄積となり、そのままでは良い結果にならないことは想像に容易い。人それぞれの思いがあるので一概には言えないが、介護者にとって心のゆとりが持てる活動や空間の提供は、介護するものの「権利」としてしっかりと位置づけをおこなっていく必要性を感じる。その手段としてはまずその状況をキャッチする仕組みと場所が必要であろう。
必要なサポートでは、既存の介護保険にある介護サービスのことを述べる記述が多かった。しかし、これはそれぞれの状況に応じたきめ細かなサービスのあり方、すなわち必要な時に即時的に活用できる仕組みや時間の延長など、臨機応変なサービスのあり方を望ものであった。また、見守りや預かるという動詞の頻度も高く、ほんのひとときの見守りを代替してもらい、自分が没頭する時間の確保があることで介護の中にも少しの安らぎが持て、介護継続の下支えにつながる可能性もある。「諦めた」「気力が湧かない」とした意見も少なからず見られ、どうすればこのような状況になる前に介入できるかの取り組みや実践、研究が必要である。

91

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

5. 全体のまとめ「介護の継続と質に影響する趣味的活動」
趣味・関心ごとの活動の「している」と「していない」の割合は約３：１で、「している」活動が多かった。その種目を見てみると「している」活動では、「スポーツ」「アウトドア」「農園」「家庭科自己研鑽」「文芸遊び」「音楽」「鑑賞」「コミュニケーション」「外出/旅行」「勝負事」、「していない」活動では「コミュニケーション」「外出/旅行」であった。さらに、付録資料に回答のあった全体の 60％において記述回答を得ることができた。
「している」活動の具体的な内容を記述回答より確かめると、軽い運動、散歩、庭の草抜き、料理、買い物、テレビを観るなど、相手の状態を見ながら、一緒に行える活動が多かった。また、一緒に行いながら自分の時間を作ることのできる、読書や映画鑑賞、気分転換にドライブなどが行われていた。介護度が上がるにつれ、認知症の人をサービスの利用なども併用しながら友だちとのおしゃべりなど自分時間をうまく作っていた。
「している」活動の記述回答では、誰に対して、どのような目的で行なっているのかを整理した。するとその目
的は介護度が上がるにつれ、自分のためにする活動の割合が増えており、これは身体的な介護も増えることで介護保険など公的な制度の利用により、介護の負担を第三者に委ねることができている現れだと考えられる。
しかし、具体的な内容をみると、気分転換やストレス解消など心理的要因の軽減として行っている状況であった。物理的な介護の手段は委ねることができても目に見えぬ心の負担感をどうするかは重要な課題だと思われる。一緒に行う活動では「母親が元気になるように」や「脳トレと思って行っている」「お互いに気分の発散になる」など認知症の人の健康に気遣いながら行っている様子がうかがえた。また、料理や買い物、掃除、庭の草取りなども一緒に行う活動として多かったが、日常生活動作の延長線上の活動としてケアを内包しながら行っている様子がうかがえる。「している」としていても、介護の延長線上で行われている趣味的活動はケア手段の一つの方法ともいえ、趣味・関心ごとの「している」が本当の意味での心の安らぎや気分転換になっているのかという疑問も残る。心の負担感への影響にも注意を払う必要があると感じた。
「していない」活動の中で多く見られたのが「コミュニケーション」「外出・旅行」であった。また、全ての趣味的活動をしていないという記述回答も少なからずあったことも特筆すべきことだと思われる。
外出や旅行をしていないと記述回答を見てみると、「一人にしておけない」「ショートステイを活用できない」「家を空けることができない」などの記述が目立った。また、被介護者の状態は介護度１の人が多い傾向にあった。これらのことから見えてくることは、一緒に外出や旅行に行くことは難しく、旅行などに行くのであればその間、代わりに介護してくれる人やショートステイなどの活用が必要である。しかし、被介護者の認知症の症状もそれほどなく、周囲の状況がわかるであろうと思われる中で、ショートステイなどのサービスの活用は難しいとした心理が働くのではないだろうか。また、その間、他者に代わってもらうことに関しても、日々の介護は単純な世話ではなく、対象者の人のパーソナリティを理解した繊細なコミュニケーションや関わりが必要である。それを一番理解している家族にとって、他者にそのことを委ねてまで外出や旅行に行くことはできないのではないかと思われた。軽度認知症の人を介護している家族のサポートとして、単純な介護の量に対するサポートだ
けではなく、介護家族がサービスを利用する、利用しないとした判断に伴う心理面などを考慮したサービスのあり方を検討することが必要である。
趣味・関心ごとを「していない」理由として、介護があるが 54％以上であった。「介護がある」の実際を記述から見てみると、「介護に忙しく時間がない」とした記述が一番多く、生活していくことやその合間に提供する介護のことで精一杯であり、自分の趣味に時間を割く余裕がないことがわかる。物理的な忙しさと心理的な気忙しさ双方がある状況の連続は、身体的・精神的負担の蓄積となり、そのままでは良い結果にならないことは想像に容易い。人それぞれの思いがあるので一概には言えないが、介護者にとって心のゆとりが持てる活動や空92

B-2 介護家族の興味・関心、また実施等の現状調査結果

間の提供は、介護するものの「権利」としてしっかりと位置づけをおこなっていく必要性を感じる。その手段としてはまずその状況をキャッチする仕組みと場所が必要であろう。
必要なサポートでは、既存にある介護サービスのことを述べる記述が多かった。しかし、これはそれぞれの状況に応じたきめ細かなサービスのあり方、すなわち必要な時に即時的に活用できる仕組みや時間の延長など、臨機応変なサービスのあり方を望むものであった。
全体を通して、同じ趣味的活動でも「している」「していない」に分かれる活動が複数存在している。趣味的
活動は単純に「している」「していない」として括るものではなく、介護家族の置かれている環境、気持ちの問
題、タイミングなど様々な要因が関係しての実情があるということである。
食べる、排泄するなど生物として生きていくことに必ず必要な活動ではないが、自分の好きなことをして、ホッとして天を仰ぐ時、確かに自分がここに居ると感じるように「自分らしく」生きていくためには必要な活動だと考える。長い介護期間の中で、如何に自分らしさ、自分の時間を担保しながら生活していくことは「介護」の継続と質を考える際に重要な要素だと思われる。
制度として決められていることと、時々で変化する人の生活や介護の状況に必要なことと、どこに着地点を見つけるのか、難しい問題ではある。しかし、その着地点を見つける模索は必要である。その右往左往に伴走する一役として認知症の人と家族の会の働きも今後益々重要だと考える。

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果

C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果
尾之内直美、鎌田晴之、渋谷美和、原等子

1. 目的
認知症施策推進大綱にもとづき、認知症の介護家族への支援は、認知症の正しい理解や適切な介護に関する知識・技術の習得に関する事業として、介護家族教室、認知症カフェ等により行われている。しかし、知識・技術の習得だけでは十分な効果を得ることは難しく、家族の思いの共感なくして適切な支援とはならない。介護家族ならではの思いを大切にし、認知症の人との関係の維持ができるよう介護家族への適切な支援につなげていくことが、結果として認知症本人支援にもつながる。
そこで、家族支援として適切かつ効率的に支援を行っている組織、団体等の情報を収集し、行われている支援の内容、効果、客観的な評価などについて事例検討を行った。

2. 意義認知症の介護家族に対し行われている支援として家族のニーズに合致し、効果的である好事例について情報を収集することで、それぞれの利点だけでなく課題も見えてくると思われ、今後の介護家族支援のあり方についての示唆となる。また、それを含めて、家族支援ガイドを作成することで、多くの介護家族や支援者の道標
となる。

3. 方法
1) 対象
認知症をもつ人の家族、支援者等
2) 参加対象者の募集方法
認知症の人と家族の会の会員に向けて、オンラインでの「介護家族支援」をテーマにした意見交換会を企画した。意見交換会で出た意見を参考にスノーボールサンプリングにより介護家族支援の好事例をリストアップした。該当の事例への説明同意を得て、事例のヒヤリングを行った。
3) 意見交換会の方法
認知症の人と家族の会世話人に周知し、関心のある人に参加してもらった。オンラインでグループワークを行い「介護家族支援として受けた支援、受けたかった支援、適切だった支援、不適切だった支援等」について検討した。具体的な好事例だと思うことについても意見を収集した。
4) 好事例の検討の方法
意見交換会で出た意見や関係者からの情報により好事例と思われることについてリスト化し、該当する事
例の代表者等に対し、調査の説明同意書により調査の同意を得て、事例の現地調査およびヒヤリングを行った。なお、事例は認知症の人と家族の会内外から収集した。事例の内容により個人または団体等が対象となった。状況によりまとめる方法や内容について、調査担当者間で意見交換をしながら進めた。事例の大まかな項目としては、事例の地名、事例のテーマ（キャッチコピー）、関係する個人組織団体等、支援

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果
方法・内容、支援システムの概要（キャッチの仕方、つながり方）、事例の評価方法（好事例とする理由、事例の課題）、事例収集者の感想等とした。
意見交換会参加者は 50 名、好事例収集は 6 件程度を予定とした結果、意見交換会参加者は延べ 116
名、好事例は 15 件を得た。
5) 分析方法
意見交換会で出た意見は、質的にまとめ整理した。好事例収集については、上記の項目に沿って、事例毎に A4 で 1 枚にまとめ整理した（Ⅱ成果物-2 家族支援好事例集）。全好事例のまとめを得て成果と課題に関して考察する。
6) 研究等の対象及び実施場所(1) 対象者および選定方法
意見交換会については、認知症の人と家族の会会報などで周知し、希望者が任意で申し込むこととした。
意見交換会参加時に調査の一環であることを説明し、同意書により参加と意見収集の同意を得た。
好事例としてリスト化された現地調査・ヒヤリングを受ける個人組織団体等に関しては、依頼時に説明し同意書により同意を得て情報収集した。
(2) 調査期間
意見交換会は、2021 年法人内の倫理審査を経て代表理事承認後 2 回実施した。好事例の調査は 10
月～1 月を目途に実施した。2022 年 3 月末報告書を作成した。
(3) 調査場所
全国すべての地域を対象としてオンライン（Zoom ミーティング）にて実施した。
7) 研究等における倫理的配慮等について以下を遵守した。
①

参加の自由意思の担保：意見交換会及び好事例調査の参加は個人（団体）の自由意思による参加者

であり、調査の主旨を理解し、意見収集に同意を得たものである。
②

匿名性の担保：意見交換会で出た意見は、原則として匿名性を担保し集約する。なお状況に応じて事例の提示として必要がある場合は、本人の同意を得て個人名等を付して報告する場合がある。好事
例調査に関しては、該当する地域名を含め関連する個人組織団体等の明記をするが、報告書とする前に必ず該当の個人組織団体から内容の確認を得て報告する。
③

回答による利益・不利益：意見交換会参加者は参加による利益はない。オンライン参加時の通信料等

必要経費は支給される。参加による時間や手間の負担が生じる。そのため調査時間は一回につき原則
2 時間半として延長時も 3 時間を超えないよう、また適宜休憩を入れながら実施する。好事例調査に関しては、調査謝金を個人組織団体に一律支払い、協力への負担の補填とする。
④

データの厳正な管理、保管の誓約：データの紛失や漏洩がないよう留意し管理すること、公表後一定期間経過後、データを適正に破棄する。

4. 結果
1) 家族支援に関する意見交換会の実施(1) 日時 2021 年 第 1 回 9 月 19 日（日）、第 2 回 10 月 17 日（日） 9：30～12：00

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果(2) 会場 Zoom ミーティング(3) 参加者数 第 1 回 48 名（内、理事・本部 11 名）、第 2 回 68 名（内、理事・本部 10 名）①

タイムスケジュール
9：30 開会挨拶（鈴木森夫代表）
9：35 老健事業調査に伴う意見交換会の趣旨説明（調査・研究専門委員会 原）
9：55 「家族支援｣のテーマで論じたいポイント（介護保険社会保障専門委員会）
10：10 グループワーク（60 分 休憩 5 分）
11：15 全体討論 グループワークでの論点整理、意見交換
12：00 閉会

(4) グループワークの流れ
各グループ 14～18 名前後（サテライト会場で複数名で参加している会場は、発言者が少なくなると想定しグループ分けした）、理事等がファシリテーターとして参加した。
A 自己紹介B 司会・書記は本部から指名（参加者が十分に語っていただくため）
C 上記の目的に沿ってグループメンバーで話し合いたいことを決める
D 全体討論でのグループワークの論点の発表者を決める(5) 意見交換の内容
家族支援として必要な要素を洗い出す→家族支援ガイドに反映
家族支援としてどのような支援が好事例かについて話し合う→よい事例は推薦していただき、好事例集としてまとめる
家族支援として社会保障システムの中での位置づけについて話し合う→法整備（認知症共生に関する法律、介護者支援に関する法律、介護保険法、その他）に向けた意見交換とする
2) 意見交換会の論点
巻末の調査補足資料 C-3 意見交換会を経た家族支援に関する論点の整理に詳細をまとめた。論点としては、以下の通りである。
(1) 認知症の人の 家族支援に求めること①

介護家族への支援の必要性を社会が認識する必要がある
認知症の人にする本人支援のありかたとともに家族の当事者性を社会が認識し、本人と家族を両輪として支援を考えていく必要がある。

②

家族の多様性に対応できる社会をつくること－介護する家族も一人の人として尊厳が守られるように支援すること
介護家族の介護する・しないを含めた意思が尊重されること、介護家族が介護をしながらでも自分の人生を大切にできること、現状の介護家族の多様な状況を理解した上での支援を考えることの必要性

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果がある。また、公的サービスや介護保険は絶対に必要。しかし、足りない部分、補われていない部分があることの認識をする必要性がある。
③

具体的に家族支援としてほしいこと
まずはただ、家族の話を聴いて欲しい、家族が困惑した時にこそ安心できるようにサービスが支えて欲しい、家族が認知症の人への思いを最大限に尊重されたうえで、家族自身の生活や人生が認知症の人の介護を経て豊かになるように支援して欲しい、認知症とともに生きるということを家族がわかる
ように支援して欲しい、診断直後からのきめ細かな支援として認知症とともに生きる本人や介護家族同士をつないで欲しい、認知症の人と家族の生活を守るための経済的な支援をして欲しい、多様な介護状況に合わせた個別支援をして欲しい、家族を介護した経験が、その後に社会に生かされる仕組みが欲しいなどがあった。

④

支援者の家族へのかかわりの視点で必要なこと
家族の頑張りを認めて欲しい、ケアプランは家族支援の要素も入れて作って欲しい、ケアマネジャーだ
けで抱え込まないために家族を含めた多職種連携の方向性があった。

⑤

家族の認知症の人へのケアの技術を高めるための支援をするための具体的な方法
介護する方法を学ぶ場をつくる、つどいの場で教え合う、家族支援プログラムなど、システムとして家族の学ぶ場をつくるがあった。

(2) 一般市民、地域全体の認知症の理解を拡げること
一般市民の認知症に対するイメージを払拭し正しい理解をすること、専門職が認知症の人の支援だけではなく、家族支援を理解し、適切に実践できることがあった。
(3) 家族支援に関連する社会保障システムに関する意見交換
認知症に関する条例への提言、介護保険サービスへの要望、社会保障システムの考え方に対する提言があった。
3) 好事例集の作成
意見交換会からの議論を経て、自薦他薦により好事例をリスト化し、好事例集を作成した（Ⅱ成果物-2
家族支援好事例集）。全 15 例が集まり、ピアサポートに関するものが 6 例、すきまサポートに関することが 4 例、家族の力活用に関するものが 3 例、専門職教育に関するものが 2 例であった。

5. 考察
家族支援の意見交換会では、全体として家族への支援としての認知症の人への支援の意義、家族への支援そのもののこと、家族会やつどいの意義、社会に望むことが主なテーマとなった。認知症の人への支援については、「認知症の人・本人支援」が独り歩きしている、意思が伝えられない状況でどう支援していくのか、余計な支援になっているかもしれないなどの意見が出された。
家族に対する支援として欲しいこととしては、家族自身の LIFE（命、生活、人生）を守り、家族の選択や権利を尊重したうえで介護ができることを保障すること、家族にも本人同様に適切なケアプランを検討し個別の状況に適した情緒的支援や緊急時サービスの保障などが主に語られた。また、情報や支援のネットワークへのつながりをしやすくすること、介護が難しい状況や家庭環境に配慮して SOS を早期に察知し対応していくことが必要であることなどがあげられた。
具体的に家族への支援については、第一に家族自身の LIFE に注目することの必要性が語られた。家族が介護を担う場合に、まずは家族自身の人生を大切にする視点が重要であることが全体を通して多く語られた。

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果
看取り後、ボランティアを継続している人は、母の介護を一生懸命にしていた時に「家族の会｣のつどいに参加した時に、参加していたボランティアから「『自分の体も大事にしないといけないよ』と言われ､滂沱の涙。ふと気がつくと自分が泣いているのに気がついた｡…自分が当然母を看るんだ、一生懸命恩返しと思い、サービスも利用しないでやっていた。滂沱の涙が出た自分に驚いた。自分に不安があると言うことに気がつかないでいた。泣くだけ泣いてそれからサービスを使えるようになった。ケアマネや役所の人にサービスを利用しなさいと言われても入ってこなかったが、あなたの体が心配ですよと言われて気がついた。これはピア活動でないとできないことと思う」という自らの事例を語っていた。介護の経験者は多くがこのような家族自らを大切にしないと成り立たない状況を経験し、自分の立場を見直してきた経験を持つ。このことは多くの参加者の共感をもって話し合われた。たとえば、認知症の診断を受けた家族の介護が必要になった時に、介護をするかどうかを選択することは、家族だからといって必ずしも介護をしなくてもいいこと、できる範囲に限定して介護を担うことも必要だし、難しければ介護をしない、辞めるという選択も許容される社会であって欲しいと複数の介護家族が語っていた。この選択は現代の社会の中では勇気のいる選択でもある。しかし、介護を受ける認知症の人も、大切な家族への気兼ねや様々な思いを持っていること、その上で家族の幸せな生活を守るときに、優先順位の検討によってはそのような選択もあることを心の奥底で理解している。また、家族だからこそ面倒をみたいという自由はあることはもちろんであるが、それと同様に、結婚したい､仕事がしたい、留学したいという家族の将来に関わる選択を介護を担うことでできないことは、その後の人生に関わることであるから、介護を直接担わずに認知症の人から離れることを認める寛容な社会であって欲しいという意見もあった。
また、介護をしている家族としてどのような支援を望むかについては、個人個人の立場に適した寄り添い方が必要であること、介護を行うときのアドバイスを得られ支援ネットワークにつながる場があること、緊急ショー
トや緊急ヘルパーなど在宅支援サービスが利用しやすい環境整備が必要であることなどの意見が出された。
特にどのような人に支援が必要なのかについては男性介護者や若年性認知症の人と家族への支援、SOS を出せない人に対する配慮などが必要であることについて多くの意見が出された。
そして支援者に何を望むかについては、まずは家族の頑張りを認めて欲しいこと、本人だけでなく家族全体をみて支援して欲しいこと、家族の事情を理解してかかわって欲しいこと、そして本人へのケアプランとは別立てで家族へのケアプランを立てて支援して欲しいという意見が出された。この家族のケアプランとは、家族の心理的な支援、日常の介護をする中での辛さを軽減するような支援が欲しいということである。しかし、そのようなケアプランがあったらいいという意見に対し、誰がケアプランを立てるのか検討する必要があるという意見もあった。利益相反の視点、すなわち本人と家族、対立する両者に対し一人の支援者がケアプランを立案することは難しいのではないか、家族には別の支援者をつけることが必要ではないかという意見もあった。
また、介護が終わったあと（認知症の人を看取り終わった後）も、家族自身が自分らしく生きる場や支援があるとよいという意見もあった。
社会に望むことについて、心・身体・金銭面での支援、この 3 つが円滑にいく家族支援システムの構築、診断後に医師から認知症の知識やつどい、受けられる支援の情報を得たり、接し方のサポートが得られたり、支援ネットワークにつながれるようにすること、現在の介護保険では大変な時期の施設入所が叶わないこと、必要なサービスを利用できるようにする経済面の保障が不可欠であること、認知症に関する教育や啓発が必要であることなどが語られた。特に現代の社会のあり方に対してみていくだけではなく、「認知症になっても普通にいきいきと生きられる社会になれば、今のように認知症を恐れないでいい、介護は大変で介護者は不幸と思う人が多いが、そうでなく大変なこともたくさんあるが幸せなこともたくさんあると伝えたい。会報で介護者は幸せに最も近い人と伝えている。介護していることを誇りに思って欲しいと伝えている。介護＝辛いと暗いイメ

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C：家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査結果
ージがつきまとう。そうなった時も介護が始まったんだなと介護家族になっても淡々と自分の生活も続けられる社会になって欲しい」などの意見もあった。
その他、家族会やつどいに関する意見は多数寄せられた。家族会については、その役割として①思いを受け止める ②孤立を防ぐ ③介護を乗り切る力をつける の３点があることが確認された。①については、「介護する人の気持ちをまず汲んで、聞いてから、情報や学びを伝えていくことが大切。とにかく先に大変な思いをく
み取ることが大切」という指摘が複数からなされており、「どうにもならない気持ちやショックなどを家族の会で受け止めてもらい助けられた」という経験が語られた。②については、「『家族の会』の人が、自分を見ているといつも感じさせてくれた。メールをくれたり支えられた。つながりを切らないことが大切。『家族の会』ができることはいつもあなたを心配しているよ、みているよと訴えかけていくこと」という意見があった。③については、「会の皆からいろいろな方法や対策、将来起こりそうなことも教えてもらった」という振り返りとともに、家族が「知恵を持つこと、自らの問題解決能力を高めること」の重要性が語られた。そして今後の方向性として、「できる支部は LINE アプリの相談窓口を作っては」という提案もあった。つどいについては、心理面、アクセスの両面から参加するまでのハードルが高いという課題が語られた。それでも一般の人には分かってもらえない介護の話ができる場があるのはとても心が安まること、つどいに来れば、家族の話をずっと聞けて、自分の答えられないことを経験者の家族の人が答えてくれることの重要性が多くの参加者から語られ共感を得ていた。なお、つどいのピアサポートでは介護の混乱期を乗り越えるのに時間がかかるため、家族支援プログラムを構築し、半年間の家族講座（毎月 1 回、介護初期の家族が集まり、介護に関する学びを得、交流する）を行っているという事例紹介もあった。混乱期に講座受講で介護力をつける介護仲間を見つけることで、腹が据わり、問題解決力を得、いい介護ができるようになる、家族自身の発信力も出てくるという報告があった。

6. 結論
認知症の人の家族支援として当事者が考える支援の方向性として以下のことが明らかとなった。
1) 認知症の人の介護をすることになっても、家族自身の人生を大切にしていけること。
2) 家族だから介護をしなければならないのではなく、認知症の人との関係性や家族自身のいきかたを踏まえて、どのように認知症の人とかかわるかの意思が尊重されること。
3) 家族が認知症の人とともに日々生活しつつ、困ったり苦しんでいてもなお、ともにいることを認めることから支援が始まる。
4) 情報や支援のネットワークから取り残され、孤軍奮闘する家族をなくすよう、支援の輪を広げる。
5) 個別の家庭の状況を踏まえた柔軟なサービスを構築し、家族のケアプランが充実するようにすること。
6) 本人同士、家族同士の支え合う場、認知症や介護についての学び合う場を全国各地に広げること。
7) 介護する経験が、家族自身の人生の糧になり社会の中で活かされるような仕組みをつくること。

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調査資料集調査資料集
A：認知症の人からの家族へのメッセージ調査
Suppl A-a【調査資料】認知症の人から家族へのメッセージ
B 認知症の人の家族支援に関する調査
Suppl B-1-a【調査資料】Q5 認知症の診断時に受けた説明や提供されたことがある情報 その他の
自由記述
Suppl B-1-b【調査資料】Q6-2 認知症の診断時の戸惑いの内容 その他の自由記述
Suppl B-1-ｃ【調査資料】Q6-3 認知症の診断時の戸惑いや不安以外の内容 その他の自由記述
Suppl B-1-ｄ【調査資料】Q7‐4 認知症の診断を受け止められない部分
Suppl B-1-e【調査資料】Q7-5 認知症の診断を受けとめられた理由
Suppl B-1-ｆ【調査資料】Q8‐1 認知症の診断時やその後に認知症のことや生活のことなどについて相談した人 その他の自由記載
Suppl B-1-g【調査資料】Q８‐2 相談しなかった（できなかった）理由
Suppl B-1-ｈ【調査資料】Q10 相談相手に求めている（いた）こと その他の自由記載
Suppl B-1-i【調査資料】Q10‐2 相談できて良かったこと
Suppl B-1-ｊ【調査資料】Q11 相談相手に求めている（いた）こと その他の自由記載
Suppl B-1-k【調査資料】Q11-2 相談先や相談相手がいなくて困っている（困った）こと
Suppl B-1-ｌ【調査資料】Q12 認知症の診断を受ける前に相談したかったこと
Suppl B-1-m【調査資料】Q13 家族や親族間での意見の食い違いの内容
Suppl B-1-n【調査資料】Q13-2 本人を含め家族や親族の間で事前に話し合っておくべきことSuppl B-1-o【調査資料】Q13-3 本人・家族・親族間の意見調整で支援が必要なこと
Suppl B-1-p【調査資料】Q15 回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心を継続するために必
要な工夫
Suppl B-1-q【調査資料】Q16 介護をしていく上で周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願い
したいこと
C 家族支援に関する意見交換および家族支援好事例の収集調査
Suppl C-a【調査資料】意見交換会「認知症の家族支援とは」ちらしSuppl C-b【調査資料】オンライン意見交換会「認知症の家族支援とは」当日配布資料
Suppl C-c【調査資料】認知症の家族支援に関する意見交換会参加者用調査 説明・同意書
Suppl C-d【調査資料】認知症の家族支援に関する好事例対象者用調査依頼文・説明・同意書
Suppl C-e【調査資料】意見交換会を経た家族支援に関する論点の整理

100

調査資料集 A-a
Suppl A-a【調査資料】認知症の人から家族へのメッセージ
お名前
匿名（徳島）
匿名（徳島，代筆）
匿名（埼玉 50 代男性）
チャーリーさん（三重60 代男性，妻代筆）
匿名（埼玉 40 代男性，
家族代筆）
B さん（大阪 60 代男性）
匿名（埼玉 60 代男性）
M さん（大阪男性）
S さん（大阪 50 代男性）
匿名（徳島）A さん（大阪 40 代）
匿名（埼玉 50 代女性）
匿名（埼玉 50 代男性，
代筆）
匿名（福井 70 代女性，
子代筆）
匿名（長野 60 代女性，
夫代筆）
匿名（埼玉 60 代，妻代
筆）
匿名（埼玉 60 代女性，
夫・子代筆）T さん（大阪 60 代男性）

匿名（茨城 70 代女性）

平成たぬきポンポコさん（埼玉 60 代男性）
匿名（埼玉 40 代男性）
匿名（埼玉 50 代男性）

認知症の人から家族へのメッセージ
いつもありがとうネ
いつもありがとう。
いつもありがとうございます「いつも、ありがとう」
いつもありがとう
いつも気をつかってくれてかんしゃしています
いつも色々とありがとうございます。！これからも宜しくお願いします
妻にはいろいろ感謝しています これからもよろしく
今までどうもありがとう
こんな病気になってしまい、仕事をクビになって家族には申し訳ない気持ちでいっぱいです
いつもありがとう！
今まで色々とかってな事してもがまん強くついて来てくれてありがとう。これからも末長くいっしょにあゆんで下さい●●●は私のしゅじんです。しょくじをつくったり、いろいろな事をたすけてくれる、たいせつな人です。
I LOVE YOU
これは認知症の家内の気持ちを母親が代弁して私に色紙として頂いたものです。
『「あなたが好きです」と晴実はきっと言い続けています』
お父さん、ゴメンネ。
かみさん、いつもありがとう。やさしいからうれしいです。
いつもご迷惑をかけて申し訳ございません。ありがとうございます。感謝しております。
発症から心配と面倒をかけ続けています。
普段からかなり自由に動きまわらせてもらっているので時に心配をさせていることもあるはずです。
それもガマンして自由に歩きまわらせてもらっているのがありがたいと感じています。
・感謝とありがとうの絵手紙
・先に行くけどごめんね。
・なにもしてやれなくてごめんね
・おとうさん一番だよ。
・ありがとう・おしいてよ、おしいてよ。 ・ばかになっちゃったよ・できなくなっちゃったよ。
いつも気にかけてもらってありがとうございます。体が思うように動かなくなり、とっさの時にそく、たいおうできないもどかしさにいつもはらだたしく感じております。くやしさに
うちかてない自分にも、はらだたしく思えるさいきんでです。
病気になってから妻は、あたたかく、みまもってくれてます。息子も、ぼくの、作ったごはんを、おいしいとゆってくれます。なみだが、ちょちょぎれます。
めいわくばかりかけていて、おちこんで暗いことも多いかもしれませんが、できるだけ楽し
くやっていきましょう！これからもよろしくです！！

101

調査資料集 A-a
お名前
レイの会さん（三重 60
代女性，代筆）匿名（東京 60 代男性，
息子代筆）
かめさん（佐賀 90 代女
性，子代筆）
匿名（徳島，代筆）
匿名（徳島，代筆）
匿名（神奈川 80 代男
性，妻代筆）
匿名（滋賀 80 代女性，
嫁代筆）
匿名（京都 90 代女性，
娘代筆）

匿名（京都 70 代男性）

佐藤（仮名）さん（山形 50 代男性，子代筆）

匿名（長野女性，代筆）

匿名（京都 50 代女性，
夫代筆）

認知症の人から家族へのメッセージ
昼下がりのひと時、レイの会ではいろいろな話をします。あれをしたいこれをしたい等か
ら、意見をまとめて行政に提言したり、講演活動の中で想いを伝えたりするためにたくさんの話をします。今日のテーマは「家族へのメッセージ」一人一人に言葉をいただきます。
「よく働いてくれて、助けてくれて」「何時も美味しいご飯を作ってくれて、いつも明るく接してくれて」「何も変わらず、普通にしてくれて」「以心伝心で気持ちが伝えられて」「両親も子供たちもみんな元気でいてくれて」「かわいい孫にも会わせてくれて」。絞りだ
すように自分の家族に対する思いを吐き出し、最後に「ありがとう」の言葉を添えて、家族へのメッセージを語りました。そして、そんな思いをぎゅっと詰めた歌詞ができました。
― 家族への想い ―いつも あなたは 怒らずに聞いてくれる わかってくれるだから 私はあなたといると すごく楽でとても楽しい
あなたをとても大切だよと いつも思えるよ
受け止められた私の気持ち いつも「ありがとう」あなたへ●●君
少しですけどお小遣いです、親へのお小遣いは、おしめを替えた回数で算定します。将来誰にあげるか？勿論私だけです。
いやだ（世話になりたくないと言ったのではないのだろうか？）
意見や思いを言いたいのに、なんでも先々家族がしてしまうので、なにかさみしい感じがする
しておいてと言い残して出ていった家族が帰ってきて、できてないといわれるとつらい。
本人に聞きましたら「何もない」「めんどくさい」といってました。
繰り返し同じ事を言われ何回も答えているうちに声が大きくなったりすると『そんなに大きな声を出さなくていいよ』とか『おこらないで』とか言ってます。
毎日探しものをしている、嫁「どうしたの？」
義母「あんたもなぁーこの年になったらわかるわ！」
不安そうな表情で訴える。
迷惑をかけているけれど よく見てくれるので 嬉しい。
よくしてくれるので、しあわせ しあわせ はちあわせ。
“ありがとう”と思っている。
いつもかわいがってくれるので 口を荒らさないようにする。
みんな仲よくしましょう。これからもよろしくお願いします。
・ババン（自分）は、よく分からなくなっているので、教えてね。
私が「認知症」と診断されて以後、妻には、自分が思う事や、感じている事などを、その都度話をして来ている。この行為は、認知症と診断がついた時からで、その理由は、この病の進行状態に異変が生じた時などに、妻には早期に気づいて貰えるのではとの思いからでもあった。しかし、その後も病状にあまり変化は無いように感じられて、穏やかに夫婦で過ごせていることに、大変有難く思っている。
更には、近くに住む娘と遠くの息子にも、日々心から感謝をしている。特に、近くの娘の存在は、妻の相談相手として、心強いものとして役立っている様に私には思われる。「有難い事との思い」である。娘のところの小学生の孫や、息子のところの小学生と高校生の孫たち、これからのそれぞれの成長が、益々楽しみに思われる。
私は認知症ではありませんが、母を看取りました。認知症と診断されてからしばらくの間、「仕事」はできないかと本人は探していました。長年働いてきた母だったので、脳血管性認知症で急激に自分の状態が変化したことを受け入れるのは大変なようでした。
今でも、できる仕事はなかったかと、もっと探せなかったかとの思いがあります。
おかしな事も云ったりするか？聞こえないふりをしないで？対応してほしい。
本人は、始めて云っているのですが、聞く方からすると、何回も云っていると、あまり云わないでほしい。
やさしく接してほしい。毎日大変だと思うが。
・認知症になりたくてなったのではない。本人の悲しみもわかってほしい。
結婚した当時、妻は「○○ちゃん（私の事）大好き」と言ってくれていました。子供にも恵まれましたが、私は仕事や飲み会で毎日毎日遅い帰宅でした。しかし妻は嫌な顔もせず、子育てもしてくれました。私と知り合って結婚して、妻は本当に幸せになれたのでしょうか。
若年性アルツハイマー症になって、９年間が経過しました。もう私のことを夫としてわからず、一人息子もわかりません。若い頃、もっと妻のことを大切にして、妻との時間を大切にすべきだったと後悔ばかりです。私と知り合わなければ、もっと幸せになれたのでは？病気にもならなかったのでは？私は妻に感謝の一念です。私のわがままやストレスを妻の笑顔で助けてもらえました。ありがとうしかありません。

102

調査資料集 A-a
お名前
匿名（東京 80 代女性，
夫代筆）

匿名（滋賀 80 代女性，
嫁代筆）

匿名（滋賀女性，夫代筆）

南（仮名）さん（岐阜70 代男性，妻代筆）

ツネちゃんさん（群馬80 代男性，妻代筆）

匿名（長野 60 代男性，
妻代筆）

匿名（長野 70 代男性，
妻代筆）

認知症の人から家族へのメッセージ＜記＞私たちは、今年結婚６０年を迎えました。私９０歳、妻８９歳、妻は８４歳の時に、アルツハイマー認知症になり、２年間私が在宅介護をしました。今年転倒し、車いす生活になり、介護付有料老人ホームへ入居しました。面会はできません。
＜妻の声＞・お父さんはいつ迎えに来るのかね、家にかえりたい。
家にいるとき食事、洗濯、掃除、買い物すべてやってもらって悪かったね。
４０年前のこと、家の近くの先生のところへ、書道、お茶、お花、絵手紙など、習いに行けたのはよかった。
お父さんが旅行好きで、自家用車、鉄道、航空、ツアー、などで日本中を旅行をしたことは、本当に楽しかった。美味しいものも食べ歩いたしね。
観劇や音楽会にもずいぶん連れて行ってもらったね。
・今なぜ私がここにいるのかわからないけど、お父さんも元気に暮らしてね、ありがとう。
80 代中頃に発症アルツハイマー92 歳で看取り 発症時は、自分の頭をたたきながら“私の頭はどうなってんの？”と言っていた。又、“うちこれからどうなるの”っと言っていました。きっと不安でたまらなかったのでしょう。家族は、“大丈夫みんな居るからね”と言って、本人が安心できる様に、言葉かけしていました。
診断前（紅茶に砂糖に沢山入れたので、夫が「なぜそんなに入れるのか」と聞くと、色々と考えると頭が疲れる、妻は「頭の栄養に砂糖が必要なの」と答える。
（70 歳ごろ） 介護中 深夜排泄処理をした後「殺してくれていいよ」76 歳頃 老人福祉センターの進路標識を見て「この様な所に（73 才頃）私を入れないで」と云うので「もし入れたら、どうする」「私、化けて出て来る。」今、グループホームに入所中。
レビー小体型認知症の主人
認知症になり言葉や態度がかわってしまった主人に、否定したり口論したりしてました。通院の診察の時にドクターに「先生この病気は夫婦喧嘩（けんか）する病気ですね？」とドクターは笑顔で、「僕は夫婦の事はよくわからないな～」と突然の発言に私はびっくり！
そんな風に思っていたのかと自分に反省。主人が私に「もっとしっかり認知症の勉強をしな
さい」とのメッセージと受けとめ、勉強し、介護が楽しくなりました。
（主旨は違うのですが、このような人もいるということで、お手紙しました。認知症と診断されて、５年半たちました。）病識がなく、「私は認知度１だ」と言っています。（要介護
１をそう言っているようです。）でも定期的に精神科に行き、いやがらずに診察を受けています。デイサービスも半日型週３日行っています。また、縁あって、昔数学の教師であったのでスカウトしていただき、学校形式の介護施設で数学の授業（初歩の初歩）をしています。お給料も少しいただいています。という状況ですが。家族（主に妻）に対しての不満はないと。
感謝の言葉は言いません。主人は妻に“ありがとう”なんて言うものではない、と。
認知症と診断された一時期に「ありがとう」「ありがとう」と一日に何度も言ってくれた
夫。病気になる前は、そんなに「ありがとう」と口に出す人ではなかった。私の方こそ「ありがとう」と答えていたが、何か申し訳ない様な寂しい気持ちも同時に私の心の中にあった。
上記の時期よりも症状が進行してきた頃、私が「こんなにしてやっているのに、どうしてそんなことするの！」と言ったら「してやっているとはどういうことだ！」と夫に言われた。
私がどうしても何かしてあげているという、夫より上になっている言葉使いや仕草に夫は辛い気持ちだったのだろう。それから私は言葉や行動に気をつけた。
認知症の症状と診断された初期の頃「何で分かってくれないんだ」と言う言葉を良く口にしていました。今、思うと自分の気持ちを理解してもらえないというイライラ感から出た言葉だったと思います。
認知症の症状が進んで来た頃、ポツンと「悪いな」という言葉、又、息子から“父さん、母さんが居ない時に「母さんに迷惑をかけてしまって」と言っていたよ”と聞きました。自分がこんな病気になって家族に迷惑を掛けているという気持ちからでしょうか。
認知症と診断されて 10 年、主人はもう自分の気持ちを口にする事はありません。でも心の中では家族に対する愛情は失われていないと私は思っています。
主人が今、自分の気持ちを話す事が出来たなら何と言うのでしょうか。

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調査資料集 A-a
お名前
匿名（三重 70 代男性，
妻代筆）

プーさん（愛知 70 代女
性，夫代筆）

匿名（福島 80 代女性，
夫代筆）

ひろしの娘さん（東京80 代女性，娘代筆）

匿名（東京 70 代女性，
娘代筆）

小さいようこさん（茨城 70 代女性，娘代筆）

認知症の人から家族へのメッセージ
説明をして、この用紙とペンを渡して、「何かあったら書いてみて」と伝えましたが、「特に何もない」と数回そうしてみましたが、本人は同じ答えでした。が、いつも何かことあるごとに、「あんたがおってくれたんで良かったわ」「あんたがおらんかったら何食べとるんやろ」「あんたがおらんかったら、どこにも行けへんかったわ」と感謝してくれているので、伝えたくて書かせて貰いました。常に、「こんなことくらいが出来ない、こんなこと前はしていてくれた、ちゃんとしていた」という葛藤でいらいらしてつい声を荒くしてしまった時でも、反省し、またのみ込めるのも、時々そういう感謝とねぎらいを言ってくれているおかげだと思っています。「私が支えるんだ」とまたファイトも出ます。有難く嬉しい言葉
で宝物ですので烏滸がましく本人に変わり書かせて戴きました。
いままでできていたことや、毎日やってきたことを忘れちゃった。 でも毎日できること、
朝 起きてから、洗濯、物干し、覚えている料理、家の片付け、入浴は自分でやっているよ。
起きるのは朝 8 時と遅いし、夜寝るのは 7 時と早くて申し訳ないけど、ごはんも私が作る
メニューは毎日 同じで限られているけど、少しでも食べてくれると嬉しい。 こんな私と結婚して悪かったね。でも お父さんが毎日 車で連れ出して、買い物に連れて行ってくれ
るので、ありがとう。孫もいないけど、スーパーで小さい子供連れを見かけて、可愛いので思わず声をかけてしまうけど、笑ったり、手を振ってくれると とっても嬉しい。 お父さんに迷惑かけることが多いし、一緒に行きたくないと思うけど、これからも 連れて行ってほしい。 お父さんが優しいからありがたい。
妻は「自分では何も出来ない」となげいています。したがって望みは“いつもそばにいて”、とのこと。
だからと言っていつもそばに居るわけにはいきません。
私なりにやることもあるわけですから。なのに、時として、大変な怒りのような状態を発します、「私なんかじゃまなんでしょう」「私なんか役に立たないんだから死んだ方がいいんだ」「殺せ、今すぐ殺せ」「そこいらの川にでも捨ててよ」等々。
慰めるのに一苦労、あえて、返事はせず別の話題に導いて忘れさせているものです、出来る丈そばに居てやりたいものです。
「お母さん認知症に、なっちゃうかもよ。」「施設に、いれちゃえば、いいのよ。」私のことを、泥棒呼ばわりしていた頃に、言ってました。来春には、５年経ちます。
「大きな声で、話さないでよ。」と、私に向かって言うのは、いつもの事です。どうしてか、理解できないようですが、先日も、通帳、カードを入れている海苔缶がなくなり、「あんたが、場所を変えろって言うから、私は変えたんだ。あんたのせいだ。」と、叫んで「探してもないのよ～」と、言うから、私は、「そんな事言ってないから」、と言って、結局翌日「出て来たわよ」、の一言で終わり。謝りもしないし、「一万円、そこに置いといたから、持って行って。」私は血圧上昇して疲れました。いつまでつづくのかな～。
寝たきりの母の髪をとかしている場面を、妹がビデオに撮っていました。先日そのビデオをみて私は一生懸命語りかけていますが、母は私の手を触れようと、拘縮した手を伸ばし、触れたりして、一生懸命でした。私はそのことに気づかずに、更にこえをかけながら髪をといたり顔をタオルで拭いたりしていました。映像からことばより人肌に触れたい想いがいっぱ
いだったことを感じ（恥ずかしく、申し訳なく）ました。ギュッと触れあいたいつかみたかったんだなぁと。
（母は亡くなる２年前にグループホームでの朝食後、部屋で休憩中に誤嚥を起こし救急搬送の後経鼻胃管での療養となり、ほぼベッド上で生活しました。私は母に本を読み聞かせたことがありました。反応の薄い母が、そのくだりを読んだ後に目を開いて私に視線を送ってきたので、その文章は今も母の言葉として、認知症の人に寄り添った最高の言葉だと印象に残っています。）「注文をまちがえる料理店」小国士朗著、書内のくだりです。
「認知症の状態にある方って、ずっと自分の意思を行動に移すことを止められてきた歴史なんですよね。でも人間って何がステキって、自分の意思を行動に移せることがどれほどステ
キか。人間が、脳が壊れたからといって、その人間にとっていちばんステキなところを奪ったらアカンと。できるだけそのことを守っていくというか、守り手にならなアカンって、やっぱり思っているんですよ」

104

調査資料集 A-a
お名前
H.K さん（長野 80 代女
性，息子代筆）匿名（京都 70 代女性，
子代筆）

匿名（滋賀 90 代女性，
嫁代筆）

匿名（岐阜 80 代女性，
子代筆）

匿名（茨城 70 代女性，
夫代筆）

西野（仮名）さんの妻さん（滋賀 80 代女性，
夫代筆）

認知症の人から家族へのメッセージ
日中ひとりで家に居ますが、いまのところ深刻な問題はないようです。要介護認定も受けていません。最近はあまり言いませんが以前は「頭がポーとする」と言っていました。
アルツハイマー型認知症と診断されて、7 年たちますが、配偶者の他界もあったせいか、あまり進行が感じられません。
現在メマリー２０ｍｇを処方されています。
「最近、物忘れがひどい」という自覚はとてもあり、こちらの言うことも理解してくれます
が、夕方になると、様子が変わり、怒りっぽい時もあります。
私がひとり者なので 常にそのことというより家のことを心配しています。
「お父さんは私が看るけど、お母さんが弱ったら、老人ホームでいいよ。」
認知症の診断を父が受け、母が介護し始めた時、母を助けるため、遠距離介護を私も始めました。
夜に母と二人でいる時に、母がふと話した言葉です。ふぅ～んとその時は黙って聞いてました。
その後、母も認知症の診断を受け、私は仕事か、介護か母には恩があるし、、、、でしたが、この言葉で仕事も介護もの選択をしました。母の私の人生を大事にしてくれた、言葉でした。
レビー小体の症状から嫁への不信感がいつも付きまとっていた自分の年金がねらわれているとの思いから「どたぬきー」「どぬすっと」「万引きや」と呼んでもらっていた。嫁が服を着がえると「八面鳥」と、「七面鳥のまちがいじゃないの」と返すと「いやあんたは八面鳥や」 姑の排便後の後始末にトイレットペーパーをカラカラとまわし使っていると急にトイ
レットペーパーがとまり、アレッとみあげると「なんぼ使うにゃ、勿体ないやないか」明治
41 年の姑は勿体ない精神がしっかりと生きていた。
「●●ちゃん いろいろ ありがとう」
デイサービスから母が持ち帰った、絵手紙に書かれた言葉です。その日は、施設に絵の先生（高齢の画家、男性）がおいでになって、絵手紙の書き方を教えてもらったようで、施設の方が母に持たせて下さり、証拠として、はがきサイズの絵手紙だけでなく、絵を描いている
母のスナップ写真も添えられていました。
書き添えられた文字もその内容も、母が書いたとは思えないものでしたが、受け取った途
端、涙がこみあげ声を出して泣いてしまいました。その後何度も私を救ってくれた、大切な大切な宝物です。皆さんに感謝です。
デイでの絵手紙。「お父さん、ありがとう」●●、又感謝と書く。
デイからの帰り、嬉しい顔で飛びはね、肩をふるわせて、おっちゃん、一番、いいよと言う。
わからない。おしいて、おしいてよ、ごめんねありがとうを繰り返す。
見えなくなるとどなるーだめだよおとうさん、だめだよ、あ、あ、あ、だめだ、できない
よ、くらくなっちゃったの、おとうさん、おとうさん、あいよー（うるさい）あでよーあでよーお父さん次に手で触りよかったと笑顔にこ。
良かった、できないよ、さみしいよ、何もできないよとテーブルをたたく、あいでよーなん
でよーだめだ、きれいだ、終わったよ、だめだよ、よかったよー
終わりだよかったよ、一番だよ、かわいそう、よかったよ。
常に痛い痛いと言い、あいよーおい終わり、おとうさん、ありがとう。
ドライブ中に。先に行っちゃうけどごめんね、と言う。
おとうさん、かわいそう、あいよーおい、終わりだー痛いよーかわいそうだよー
リハビリの後には、一番だよという言葉の後には笑うハァハァハァ子供にかえったみたいに、
時々おとうさんと言う、
令和３年７月３日、７８歳誕生日入院し７月２７日死亡、介護１４年、妻、アルツハイマー認知症（心不全）
今年５月末に食事が喉を通らず吐出するようになり、デーサービスより病院に入院することになりました。コロナワクチンの予約も取り消しとなり病院の担当医もなんとも保証できな
いが、治療をやってみます。と云うことで、まず点滴で対応されました。その間、本人の様子が変ればお知らせしますということで不安な毎日を過ごしていました、お陰様で８月に入って水が喉を通り続いて流動食が通るようになり、現在点滴を合わせ 3 食とれるように回復して来ました。その間、時期悪くコロナ禍の最中で病院の対応が厳しく面会謝絶週一度のオンライン面会で本人の顔色と、微笑みを見て回復しているなぁと安堵している状態です、会話が出来ませんので、本人の気持ちがなんとも解りません。この状態で退院と言われても不安な気持ちになり、置いてもらえるものならコロナが収束するまで置いてほしいと思ってい
ます。

105

調査資料集 A-a
お名前
松本（仮名）さんの妻さん（新潟 70 代女性，
夫代筆）

匿名（島根 80 代女性，
義理の娘代筆）M・I さん（徳島 100
代，施設職員代筆）

認知症の人から家族へのメッセージ
何で私だけ、こんな病気になったの？私が何か悪いことや間違ったことをしたことで、なってしまったの？
花が大好きな私が、徐々に花の名前が出てこなくなり、「●●●花の会」を自然に退会したのが、５７歳頃。「お父さん、私花の名前が出てこなくなったの」と夫に向かって吐露した。
その頃「モノ忘れ」という言葉が広まり、大学病院などでは「物忘れ外来」ができるほど、大した心配や不安を持たずにいた。だから、同僚などには「モノ忘れ」になって、とそんなに深刻に考えずに、長年続けてきた医療事務の仕事も、百名山登山にもその後数年は、周りに迷惑をかけずに何となくやってこられた。
その後、あまり気が進まなかったが、子供たちや親戚などが勧めるので夫と二人で大学病院で検査をやってもらう。先生は私の顔をみながら結果を説明されるが、正直私にはもう理解できず、モノ忘れの治療が始まるのかな？位に受け止めていた。
しかし、帰りの車中、夫の顔を見ると悲壮な顔で、普段と違う様子で運転しているように思われた。先生が「前頭側頭意味性認知症」であることを告げられたことから、考えてみると
当時、我が家は結婚以来３０数年、夫とは喧嘩のようなこともなく、二人の男子供も私の言うことをよく聞いて、遅い結婚を経て心配のない生活を送っていることはうれしいことです。しかし、夫は長年、薬が手放されない症状があり、朝晩私がコップに水を用意し、飲み忘れを防止してきたが、今毎日しっかり飲んでいるのか、そのことが気がかりであり、心配です。
それと、家のこと、子供のことなどすべて私の担当であったが、私がなにも分からなくなってしまった後、毎日の食事や洗濯、掃除、お金の出し入れなど一人で出来ているのか、と大きな不安のなかにいる。
「お父さん、私がこんな病気になったため、本当に苦労を掛けたわね。ようやく二人でゆっくり余生を楽しもうと思っていたのに。」
そして私と一緒（在宅介護）に１０年以上を過ごしてくれ、心から感謝とお礼を申し上げます。まだ、初期のころだったでしょうか、近くにある県農業大学校を二人で歩いていたときに「私、ここに入りたい」と何気なく言ったら、あなたは「いいんじゃない」と言ってくれた。
また、花の一杯咲く山で、私が思わず「こんな花畑で死んでもいいわ」と言うと、あなたはちょっとさみしそうな顔をしていた、多分「死」についての拘りがあったのでは、と。
さて、１２月には結婚５０周年を迎えようとしています。この間、20 年ほどは私の病気であなたをはじめ家族には心苦しい日々を送ることになりました。でも、結婚後の３０年余りは本当に楽しく、充実した生活を送ることができ幸せな人生であったと信じています。今改めて、私はあなたと一緒になって幸せでした。そして、もう一度新たな人生がきたら、また一緒になって、あなたに苦労を掛けたお礼とお返しをさせてもらいたいと心から願っています。
夕方になる前に「大津に帰らないけんけん、土産買ってきて」と言ってました。「今、もうお店が閉められるけん、明日土産を買ってくるけん、明日帰るかね」と言うと「明日土産、
買ってきてよ」でおさまる人でした。（大津と言うのは出雲市大津町の実家です）次の日になるとけろっと忘れてました。２～３日は帰るということは言わず、またその繰り返しでした。
又、「この家は私の家だから家賃を払ってもらわないといけんわ～」と言いだすこともありました。その時「だったら食費を出してもらわんといけん、それでトントンだわ～」というと、「・・・」でおさまることがありました。トイレに入り、便をした後、トイレットペー
パーがトイレにあるにもかかわらず、「紙がないよ～」と言って、別のトイレの紙を渡すと「あったわ～」と言って使っていました。
外に出たいという気持ちがあり、家から出ると、行くところがわからなくなり、立ち止まったり、見ず知らずの家に行って「私の家はどこですか？」と言って名を名乗り、その家の人が連絡されて、迎えに行ったこともありました。家の鍵を上の方にもつけていたら、その開け方を見ていて、椅子を持ってきて鍵を開けようとしたりしていたので椅子を隠したら、台所のボックスを持って行って、鍵を開けようとしたりしてボックスの中に入ったものを外に出したりしていたこともあり、全裸で鍵が開いた時に外を歩いていて警察に保護されたこともありました。エピソードはたくさんあり、書き切れませんでした。
名前を忘れ、久しく呼んでいなかった娘様の名前をある日の面会で「〇〇」と呼び、娘様が涙を流された。「どなたですか？」とお聞きすると、「娘」と一言。認知症が進行し、名前を呼べなくなった後、娘様の名前を口にしたのはその一度だけであったが、娘様も職員も心が温かくなった。その方は 100 歳を超えた今も、元気に過ごされている。

106

調査資料集 A-a
お名前
匿名（大阪女性，保険窓口担当代筆）匿名（埼玉 60 代女性，
配偶者代筆）

中島（仮名）さん（茨城 90 代女性，息子代筆）

椿（つばき）さん（新潟 50 代女性）

匿名（奈良 80 代男性）

匿名（群馬 40 代男性，
ボランティア）

認知症の人から家族へのメッセージかなり前ですが窓口で対応した時のことです（認知症になり、生活保護を受けることになり保険の解約のためにご来店されたお客様）症状としては「自宅の鍵をどこに置いたかわからなくなり、外出できず約束をキャンセルしてしまうことも」
同居の息子様は病気がちのため、別居の嫁いだ娘様が、度々お世話をされており、娘様へは感謝の気持ちと、忘れていくさみしさ、また、息子様の将来をご心配されていらっしゃいました。
現在若年性前頭型認知症で病院に入院中。
ウェブ面会も一カ月に一回ほんとつらい。たくさん会いに来てねと言ってますが病院は、面会を増やす努力がない。会えないなら死んだほうがいいと言われ、何もしてやれません。なぜ防護服面会や手袋をしてフェイスシールドをするとか、しないの。人と人が対面させない
厚労省は、殺人者と同じだ！あと数年しか時間がないのに！
私の母親は昨今、認知症を約１０年間発症してから患っており、子供４人の家庭を（男２人女２人）次々と滞在しながら介護を受けて享年９４歳で他界いたしました。その間の母親の療養生活費は毎月１０万円必要なことから、各家庭から２万円づつ負担をしてもらい、残金は私が請負してました。母親への恩返しと発奮し、私は老人ホームと訪問介護サービス業を創立し現在に至っております。母親の同伴介護で一番苦労を強いられたのは何よりも、幻覚症状の対応であります。
アルツハイマー型認知症（胆のうがんも患う）の進行で今年 5/4 に亡くなりました。得意だ
った自動車の運転もさせてあげられなくなり、体のことに、だんだん本人が無関心になっていったのに気づかず、もっと細かな気遣いもせず、残念な気持ちしか残っていません。楽しかったこともつらかったことも同じくらい多くて、心の整理が言葉にまとまらず、にいます。「認知症」とはいえ最期まで家族を忘れず手を握って看取ってあげられたことがせめてもの救いです。“忘れている”ことの内容にも依りますが。例えば過去に家族と仕事や対人関係のことなどで、悩んだり苦しんだりして、周囲もそれを知っているような重要な出来事の記憶が失われていないかどうか時折、試してみると”認知症”かどうかも気づくと思います。想い出すこともいいことばかりになっていくとすれば、心が拒否している不幸なことから忘れていくのでしょう。もうしばらくは悲しさの中にいます。
老人性認知症の人からのメッセージは可能でしょう。だが、若年性認知症の人からのメッセージは初期のみ可能です。老人性と若年性とはそのすすみゆく症状に大きな大きな違いがあります。
若年性アルツハイマー病の妻を介護してきた夫が、自分が若年性アルツハイマー病を発症したと仮定して、家族と、家族の会に伝えておきたい事柄です。
１．若年性アルツハイマー病は、遺伝性であると、考えられます。母親が老人性アルツハイ
マー病の人であった場合、２０代、３０代の年齢で生まれた我が子は、老人性アルツハイマ
ー病を発症しています。４０代の年齢で生んだ我が子は高年齢出産のリスクがあり、若年性
アルツハイマー病の人となっています。これらの事実から高年齢出産はやめておきましょう。
２．若年性アルツハイマー病を発症した人を介護していく留意点です。
（１）知的能力を司る脳神経細胞が死に続けていく病気ですから、知的能力が低下していく病気です。（２）そのために理解力、判断力が低下し続けていく病気です。（３）そのために、わからない事柄が増えていく病気です。（４）そのために不安、いらだち、絶望感へと精神的に苦しんでいく病気です。（５）だから介護とは、移り苦しんでいく心の状態を、気分転換させていく新しい生活を作っていくことです。妻への介護生活が終わって１０年めになって以上わかりました。どこにでも、使用していただいて結構です、むしろ大いに利用してください。
いくつかのボランティア活動をしています。年齢幅は高齢化の方が多数います。認知症サポーターの養成講座も受講しました。認知症の方が増加傾向ですが未だに理解が薄いです。長
寿化、高齢化、認知症の方が一番多数のピークは 2040 年です。認知症の方が一生涯人生最後まで生まれ育った住み慣れた身近が町内地域で過ごせるような社会にしてもらいたいです。
認知症の方も一人の人間ですので出来る事はあると思います。波があったり症状によって、
天候、気候、気温、温度差、季節の変わり目、寒暖の差で体調を崩したりイライラするのは人間誰でもあります。決して認知症の方だけではありませんので認知症の方を、限定にする事はやめてもらいたいです。認知症の方も物凄い力を持っています。才能はあります。進行を遅らせるための機能サービスをもっとたくさん作ってもらいたいです。

107調査資料集 A-a
匿名（愛媛 70 代女性，娘）［A 氏 ※］新型コロナウィルス禍で、環境が大きく変化する中、人生１００年を目指していた母は、行年９６歳を一期として昨年亡くなりました。
父亡き後、一人暮らしをしていた母は、８０歳で認知症（アルツハイマー型認知症）発症
遠方に住んでいる弟と妹からの協力は得られません。同地域に住んでいる娘（長女７４歳）
が介護していました。要介護認定２ 比較的早い段階から、もの盗られ妄想がひどく、「眼鏡がない、財布がない、鍵がない、盗られた」と言って、しょっちゅう家の中を探し回っていました。母の認知症が、進行するにつれて現れる症状のエピソードは、絶えません。
認知症の（母）、介護する（娘）のふれあい「うれしい、悲しい、怒ってる」その時に言われたことや、気持ちを伝えるメッセージなど母を思いながら思い出をつづりたい。
プライド高く、几帳面な母は、日々の出来事を毎日、日記を書いていました。
いつの間にか、ベッドの枕元に置いていた日記がなくなって、カレンダーの裏を利用して洗濯ばさみで止めたメモに変わっているのに気がつきました。何気なくメモを見ると「日記を見る人がいる最低」と、書いていました。母は、それ以降日記を書かなくなり、「自分の気持ちを伝えるメッセージ」メモを書くようになりました。
お部屋掃除
デイサービスに行った後に、お部屋の掃除をしていました。「どこもかもさがすな、いろい
ろなものがなくなっている」と、書いたメモがある。
その後、掃除する日には必ず「さがすな」と書いたメモがある。
綺麗になった部屋を見て母は「あんたが地元に居てくれて私は本当に幸せ、良くしてくれてありがとう」と、言ったかと思うと、「物を盗って私が盗りましたという人は一人もおりゃーせん」と、言い疑いの目でじっと私を見た。
親子の介護は、難しい認知症の実母と、娘との関係は遠慮なく言いたい放題の介護状況
認知症の進行が進むにつれて、日常生活の全ての事に声掛けする私に、「いちいちうるさい、あんたが歳取ったら私より、もっと悪くなるわ」と、母が怒った。
普段、頭の中が認知症の母のことで満タンの私。
母と娘は、互いに傷つけ合い出口の見えない介護です。
居宅サービス計画 デイサービス利用
デイサービスは、小さな社会、楽しく過ごせる場所だと思っていたらプライドが高い母は、
時々デイサービスに行くのを嫌がる。
デイサービスは楽しい？友達出来た？と聞くと、「なんちゃぁ楽しいことない。行かされデイサービスの暇つぶしよ、子供だましみたいな遊びさせられて私と、一緒に遊べるような人
は、一人もおりゃーせん」と、デイサービスで作った作品の団扇を放り投げた。
ショートステイ利用
親類に婚礼があり、出かけるために、母に何度も話してショートステイのサービス利用の計画をしました。
母は辛そうに「何も悪いことしてないのに泊まりに行かされる、長いこと生きとったらろくなことない、早よう死んだらええのに」と、泣かれた。
ショートステイ行く日を、カレンダー見ながら怒って「一人でなんぼでも家に居られるのに、勝手に泊まりに行かす計画するなんて、あんたらが居ない間に、首つって死んじゃる」と言った。確かに母の言う通りこちらの都合のケアプランかも知れません。施設の方が迎えに来られて母は、渋々車に乗った。見送る私の方を見て不機嫌な顔して、「キッと、睨みつけていた」
見送った後に、ベッドの片付けをしていると布団の中に「精神的な、いじめ」と書いたメモがあった。今でも、あの時の母の険しい表情が強く印象に残っている。
何度も、何度も話して母は、「あんたらが、居ないのなら仕方ない」と言ってくれた。納得していたはずのケアプランなのに。
ショートステイから帰宅時、地域にある施設なので知人が、入居していた様子だった。
母は、笑顔で帰宅し「皆に良くしてもらった」と言う。私が、よかったねと言うと、「あんなところ、それそれと、行くような所じゃーないわい」と、言った。
これからも、在宅で母が元気で穏やかな日が続きますように、、、
病院受診
介護認定更新申請のため、精神科受診した際、主治医から他の病院に CT 検査の予約しますか
ら受診してくださいと言われた。
受診後、私に「年寄りに、また他の病院に行かすなんて、あんな大きな病院で、立派な先生が居りながらレントゲンの機械くらい買えや」と怒って言った。先生の前では笑顔で「はい」と言ったのに、、、
突然の入院

108

調査資料集 A-a
お名前
匿名（愛媛 70 代女性，娘）［A 氏 ※］つづき認知症の人から家族へのメッセージ
肩関節複雑骨折、突然の入院となり、必要な物を準備するため母のタンスを開けると「私の大切なものです盗らないでください」と、書いたメモがあった。誰が、年寄りのパンツ LL サ
イズ盗るのよ。
施設入所を考える
要介護３まで進み、在宅での生活が困難となった。娘、７４歳ひとりでの介護が限界になり、姉弟で相談して施設入所決定。退院時そのままに施設入所ができるようにと考えている
頃、何度も、何度も説得する。母はその日その日で返事が違う。「あんたも、大変やからしかたないねー」と言ってくれたかと思うと翌日には「あんた、私を家に帰さず此処から、施設に行かすつもりなんじゃろう」と言う。
施設入所
デイサービス、ショートステイを、利用していた地域にある施設に退院時、同時に入所決定。
病院から施設が近づくにつれて、母がぽつりと寂しそうに「私は、家に帰らずこのまま施設に行かされるの？」と泣かれた。こんなに施設入所を、嫌がる母を可哀想に思い私も泣いた。
母との面会時
生活環境はもちろん、生活のペースまで一変し、母は、施設に慣れず、面会時寂しそうにしている。「私、いつになったら家に帰れるの」といつも言う。私は、何とか施設に慣れます
ように、母に友達ができますようにと祈るばかりです。施設訪問の、ボランティアの方が来られ踊りや、カラオケがあるので行きませんかと職員が勧めても母は「行きません」と言って部屋から出ないらしい。私が、皆と楽しくしたらと言うと「あんなチャラチャラしたようなもん見とうない」と言った。少しづつ施設に慣れた頃の面会時に、母の部屋にお世話に来られる施設職員の方の批判をするようになった。「今、来た人は、根性の悪い顔しとったやろ、嫌味な人」「今、来た人は、親切で良くしてくれる人よ」と私に言う。プライド高く困難事例の母に、きっとスタッフにとっては、一番嫌われるタイプの利用者だろうと思いました。
入所した頃には見せてくれなかった安心した表情や、笑顔が日に日に見られるようになりま
した。施設での暮らしが安定するまでには時間がかかりましたが、今では母の安住の場所です。私は、母の家「空家の見守り隊」部屋の風通し換気を行っています。母のベッド横の壁に、張り紙がありました。「人には感謝、ボケても長生きする」と書いていました。
「人生１００年時代」はすでに始まっています。人生１００年時代を、ボケずに穏やかに生きられたらいいね。今、振り返って思う事は母と娘は互いに本音を言い合って、絆はますま
す強くなっていた介護だったと思います。悩みながら考えていくことで私も大きく成長させてもらった気がします。母との関りが、かけがえのないドラマだったと思います。四つの時代を生きてきた母は、本当にいろいろなことを教えてくれました。本人は、１００歳まで行きたかったと思うけど大往生だったと思います。これからも、天国で私たちのことを見守ってください。

109

調査資料集 B-1-a
Suppl B-1-a【調査資料】Q5 認知症の診断時に受けた説明や提供されたことがある情報
その他の自由記述
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
NS なので特に詳細な説明は求めず、本人と母に対して分かりやすいような説明をしていただいた
主治医となってくださった Dr や、その病院の職員の方々、包括支援センターや、知り合いのケアマ
ネジャーから様々の支援を頂いた。
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過提供された情報の内 医療保険でのデイケア利用、自立支援医療
容言語リハビリの勧め
認知症コーディネーターの電話番号をもらいかけるように言われた認知症の人の働く職場
病院で家族教室が開催されており、そこに参加
生活の保障について（住宅ローン、障害年金受給 等）
見守り、SOS ネットワークへの登録
入院させてあげるよ と言われました。
説明がなかったなし
なにもなかった
まとまって指導説明は受けたことがない。診察の時に、言動についての注意が時々有。
何もおしえていただけませんでした。
何も聞いていない、これを早く聞きたかった。
現在の状況を医者に説明しクスリをもらうだけ。
診断時、総合病院神経内科、上記項目の情報がなく、すべて、自分自身で、色々な方面への問い合
わせをして、情報を得た。(現在は認知症専門医)。
説明なし
特になし
特に何もない認知症と診断されたけれど何も情報がなかった。自分で探したけれどなかった。16 年前は。
病院からの支援は何もなかった、不親切だった、説明不足
認知症についてどのような対応が良いか等のアドバイスを受ける機会がほとんどない
わからない施設の方が対応してくれた
診断時の状況は分かりません
直接受診時に同行していないので、わからない
立ち会っていないため詳細不明
現在特養に入っているため、充分逢えないのです。
覚えていないあまりおぼえていません
あまり覚えていない
古くて憶えていない
もとから知識があっ MCI の診断を受ける以前から私は大学の聴講生として認知症の知識はあった。
た
医療従事者であるため知っていたので受けていない。外来受診の担当 Ns であるため介護関係の仕事をしているので、あえて主治医の方から情報を提供されなかったと思います。ある程度の知識があるとご存知です。
介護者の就業先がグループホームであるため、事前の情報があった施設で働いているので、研修を受け勉強もした。
母も私も医療従事者のため省略
家族の会への参加
30 歳代から家族の会会員
30 年前に姑(認知症)を介護して家族会に入会している。世話人もしている
家族の会の友人を介して専門医を受診
同居、介護を始めた。ほぼ同時期に家族のかいに入会したので、医療機関から状況提供を受けたという印象はあまりなく、わかっている上で、主治医と話した。
特になかったので、市役所広報などで情報を得て、家族会に参加している
夫が認知症になったころはまだ、情報が得られない時代だったと思います。発症から 10 年たったころ、家族の会にたどり着きたくさんの情報とすべてのことを相談する場を得ました。
医療機関以外からの 医療機関での認知症診断を、受ける前に市役所で介護認定を受け介護サービスについて情報を得
情報た
説明以前にネットなどで情報を得たので、その旨かかりつけ医に相談。
勉強会・病院のホームページ上での病気の解説

110調査資料集 B-1-a
上記以外は包括センターで教わった9 年目になって急に重症となった 8 年間は軽い症状でした。
いっしょに暮らしていなかったが、電話時や待ち合せ等おかしな所がだんだん目についてきた
デイサービスにつなげる迄がとてもつらかった
弟のパーキンソン病発症と実母の死亡期が重なり不安症を発症し治療中に、立ち眩みがあり二度目の MRI で認知症の診断
市の健康診査で脳ドックを希望して解りました。
脳出血で倒れたので自分から認知症と認めない
自分でいろいろと情報を探した
その他
ケアマネが実母の接し方や私の心の支えになっている
たくさんの事を指導していただきました。
医療保険と介護保険のギャップを感じた。主治医が現場のことはタッチしないと云った
上記の文意がわからない
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
診断をうけていない かかりつけ医から診断は出ているが、本人も家族も何も言われていない。ちゃんと診断を受けていないと話している。
まだ医療機関の診断をうけていない
まだ受けていない
まだ受診していない
受診していない
受診に向けて地域包括支援センターに相談中
診断なし、物忘れ程度、被害的になっている診断を受けていない
診断を受けていません
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
説明がなかったなし こちらからの状況説明により、意見書作成いただいた。
特に何も無し特に認知症についての説明はなかった。身体障害者一級
特にありません。認定していただいたのでその後の話はないです。
診断がない
診断はまだ受けていません
その他
専門の病院は紹介してもいいけど、自分の母親なら連れて行かないと言われた。
長谷川式スケール 27/30 点で認知症ではないと言われているが、短期記憶がもたず、認知症の可能性。見直しがたたず困っている
５．既に看取りを終えた提供された情報の内 近医を紹介された
容
社協を教えられた
成年後見制度について
当時は認知症のこと 20 年以上前だから医師自身（全体として）自体が知られていな 30 年前のため、暗中模索、近隣、本人の知識・認識、理解も得られない中でいことが多かった
ずっと昔だったので、何もありませんでした
既に看取りを終えたが 14 年前は何も情報もなくアリセプトを 2 ヶ月分処方されただけだった。
認知症という名前がつく前だったので内科の先生も良く分からない程度の頃でした。
脳血管背で認知症については言及がなかった。当時、今のような認知症に対する基礎がなかったように感じる
当時は介護保険がなかった
私がお世話になった時期は現在のように認知症治療が進んでなく医師も手さぐりだったと感じます。説明も少なく付き添う私もウズウズする事ばかりでした。
医療機関以外からの 自分でほとんどネットで調べた
情報●●新聞社と●●病院の先生、ボランティアの方にお世話になりました
家族の会
医療機関からの説明らしきものは何もなかった。自分のつてで家族の会を知った。
医療機関よりの情報は無く介護者(自分)自身で探し、学ぶ場を見つけ、参加(家族会)したことで情報が得られました。
介護保険サービス開始によりずっと早い時期に認知症状があったため家族(本人の子供)がその時に応じたサービスを自力で調べ利用してきた。''認知症''の診断は特に受けていない。
認知症の人と家族の会に入会情報を得ていました。
家族の会のことをフォーラムのポスターで知り、参加して入会した。
わからない
遠方のため本人の妹が対応してくれた
これまでの経過111

調査資料集 B-1-a

忘れた
診断されていない

説明されなかった

これまでの経過その他

兄宅にて同居していた実父を引き取り同居したため、詳細は Anzu が受けていた。
私が付き添っていないのでわからない
私は直接聞いていません
入院時の世話はしたが、中心介護者は父だったので、説明他は不明
当時学生だったので特に聞いていない立ち会ったのは私ではなく実母．要介護認定をした際，かかりつけ医から「意見」を書けないと言われていたためそれまで実父ひとりで受診に行っていたが実母に付き添ってもらった．
かなり前なので忘れました
最初は血圧が高いだけでした。認知症の声は聞いてない。
年相応と言われ認知症と言われない不安
本人のみの受診で、本人はその後、かかりつけ医を変更し、認知症の診断をうけなかった。服薬なし。
こちらから質問することが多く、それに対する答えが多かった
医師からは本などの写しのみ。期待もしてなかった。ちなみに治験以降、一切薬なしてケアで穏やかに過ごしていました。
診断告知されただけで今後の対応、介護の事は範疇外と相談にのってもらえず、自立支援受給のことの説明もなく、不親切そのもの
説明等何もなかった。
特になし 薬を飲んだ事がないので治療薬の服用に際し、飲み込まず、はき出す事が多くあり、治療薬をやめてもらった。
特に主だった情報提供もなく、様々な医療機関を 2003 年ごろ受診した。当時クローズアップされていた●●記念病院に勤務されていた、物忘れ外来で●●医師の診断を受けたが、軽度のアルツハイマーといわれた。アリセプト服用を勧められたが服用せず、後他の神経内科を受診。アリセプ
ト服用開始したが副作用が強く出た。
4 年前 86 才 介護施設 1 週間付き添いして逝く
私が一人で妻と暮らしていくと決心して貫いた
父が脳梗塞で介護中、母の認知症の診断のため、私一人での二人の介護は無理になり、グループ
ホームへ入所させてしまったため、母の病気にきちんと聞きあえなかった事が心残りです（グループホームで看取りました）
入院中に寝たきりになり胃ろう・身障 1 種 1 級
水頭症ののち、酷い症状が出たがその時既に歩ける状態ではなく入院中であった。
認知症の診断を受けて 7 年以上で義兄が困っていたので私が引き受けた。
ケアマネをしていたので知っていた
祖母がまだ生きて同居している（入院中）入院も出来ると見学したがショートステイとデイサービスで対応してもらっていたので入院はしなかった
認知症の診断に戸惑われ、迷惑のようでした。

112

調査資料集 B-1-b
Suppl B-1-b【調査資料】Q6-2 認知症の診断時の戸惑いの内容
その他の自由記述
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
やはりそうかという やっぱりと思った。
思い
やはりそうだったのかという、自分へのこれからの日常
確定してしまったな というとまどい
その他
介護の仕事に携わる自分として、なぜもっと早くに気づかなかったのか
両親の生活が維持できるか。将来的な不安と少しの悲しみ
骨折の手術後の体調からの部分もあったのでまずは認知症よりも身体的な事から考えた
年齢が若いと感じた
どう伝えたらいいのか、指導のやり方、進め方？
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
介護への不安どうやって介護したらよいか、その時その時の対応に困った。
まだ対応に戸惑っている感があります。
どの程度関わっていかなければいけないのか？
遠距離にいる私がどのように介護にかかわったらいいのか？
介護ができるかどうか？
介護をどのような形で誰が行うか。
関係が悪かったため、介護が始まることに愕然とした。
今日、同居して介護に支え続けられるか不安だった
先生から助言だけで対応しきれないため、苦労している
誰が介護するのか?仕事をやめる選択が必要なため。
当時別居で生活していた為
当初母(脳血管性認知症)は 83 歳脳出血起こして 88 歳から認知症となり介護中で同時に 2 人を見ることに不安があった。母は 94 歳で死亡。この時父は 96 歳で 3 年間同時介護する。
突然介護や身近に感じた。
夫のおばの介護もしており、2 人の介護か・・・と負担感が増した。
母が一人暮らしだったため、どのように面倒を見ていけばいいのか戸惑った。
母親が認知症だった（101 才没）（数年）
母親も認知症だったから亡くなった母も認知症でしたがレビー小体型ではなかったので経験がなく、特にそのことを不安に感じました
両親共が認知症になり(先に父が発症 10 年前)ふたりをどうやって看るかに大きな戸惑いがあった。
世話する人がいないので私がめんどうみたや は り ， 予 測 し て い アルコール依存症があったので認知症になるのではないかと思っていた。
た
うすうすはそうではないかと感じていたが、そうではないと思いたかった
おそらくそうであると思っていたがやっぱりという気持ち
やっぱりかという思い
やっぱりそうだったかと思った。今後の不安は大きかった。
何となく忘れっぽく、ちぐはぐな場面が多くなっていたので、そうだったのかと義母もアルツハイマーと診断されていたので、やっぱりと思った。
事前に友人からの情報や書籍なので覚悟をしていたので、やっぱりーという落胆の気持ち。ある
程度心の準備があったので少しの戸惑い
診断を受ける前からおかしいと思っていたので、多分思っていた通り少しずつ認知が進むと思っていた。
診断前から認知症の可能性があると思っていたので、やっと治療が始められると前向きになれた。
診断前の奇妙な言動から「やはりそうか」と思い覚悟を決めた。
認知症かもが現実になった
薄々感じていたので、やっぱりと思った。
夫の母親も認知症だったので診断される前に気づいていた。
本人の様子から認知症と判断していたので、戸惑いはなかったが、より医学的説明がほしかった。
その時がとうとうきたか
予感していたので、戸惑いが少なかった。
今後の生活の不安
これからどう生活してゆくのか、介護してゆくのか
これから先どうなるのか不安いっぱい。泣き出した。夜眠れなかった。

113

調査資料集 B-1-b

本当にそうなのか？

経済的な不安医療者の対応への戸惑いショック 混乱

家族の受け入れへの不安

一人暮らしの為、どう生活していくのか困った
義母、父も認知症なのでこれからどうしようと不安だった。母が父を介護してくれていると思っていたから...
今まで、思い描いていた老後のことなどが 180°変わった。
情報が少なく、これからどうしたらいいか分からずとても困った
進行して生活が変わることを心配して戸惑った
進行にともないどのように両親をサポ－トしていくか困惑した
生活面、今後の事説明は難しいが、元々機能不全家族で、親子関係が、ほぼ壊れていたので、母の介護をすることは考えられなかった。
退職して、同居することに困った。
認知症の初期であったため、自宅で暮らさせたいと思って父が亡くなったあとだったので家のこととか不安になった
CT のみの診断だった。専門医に行くべきか悩んだが、かかりつけ医との関係もあり、やめた
うつ？という疑いでの受診をした
かかりつけ医で長谷川式のテストを 2 回受け、そのたび大丈夫と言われていたため。
介護業界で 2 年弱働いた経験から利用者で認知症の人を見ていて、まさか自分の父親がなると思っていなかった。
心身ともに際立った異変を感じていなかったので、診断は的確なのか半信半疑だった。
直前まで市の認知症の研究活動で 13 年間検査等を受け続け、大丈夫だと言われていたため認知症なのか？記憶力はある方なのにおどろいた。
家のローンはどうしよう。会社を退社することになったらどうしよう。
経済的な不安経済的にどうしたらよいのか、本人への告知もなく 1 人で悩んだ
自営業のため経済的に困った
若年性なので生計、生活の不安が大だった
生活（家計）をどうして行こうか困った。
生活費の心配年をとってなるものと思っていた病気だったので今から収入もなくどうやって生活していけばい
いのか不安でしかありませんでした。
医師は、「アルツハイマーです。これから大変ですよ」の言葉だけだった
研修医と思われる白衣の人が二人おり医師は紹介もせず病名を告げただけで、しかもなぜもっと早くわからなかったのかと言わんばかりの口調で突き放されたように感じました。
検査(問診、CT 検査)に異常なく、物忘れがひどくなった段階で薬の処方があり、赤信号を渡ろうしたことでアルツハイマーと診断されたこと。
最初の診断はアルツハイマー型の MCI で様子見 一年後再診断で前頭側頭型認知症の誤診と判明した
処方された薬が効果あるのかさっぱり説明ナシ（アリセプト）。長谷川式と MRI をとった。MRI で血管がつまっている所があるとの事だったのでこれが治まればそれ以上は進行しないと思ったが…
診断を受けただけで、何のサポートもなく、放り出されただけ。
相談先がない。医療機関からは介護（ケアマネ）に、ケアマネからは医療機関に確認するよう言われ、たまたま埼玉「家族の会」で全国の集まりがあり情報を得られた。
日常生活より認知症？在宅主治医より否定された。
普段受診している外科医に頼んで検査につなげてもらった。アルツハイマーと書かれた診断画像を渡されただけで何もしてもらえなかった。
救急車で運ばれ病院は心筋こうそくということで 1 ヶ月入院退院してすぐ認知症になった。
姑の時よく関わってくれた主人がまた認知症になったことはとてもショックでした。
診察の説得にすでに 3 年以上経過しており相当な覚悟で臨んだつもりだったがやはり医師に断定されて想像以上に動揺した
絶望で死も考えた
夫の母が同じ病気だったので家族間で継続することにショックを受けた
後見人選任の申し立てをすることになったという知らせで診断のことを突然知らされたことに混乱した。
本人の父親が認知症でした。同居していたので症状を見てたのでショックでした。看取りました。
私が 42 歳でした
自分の家族が認知症の母を受け入れてくれるか不安だった
認知症とは思っていたが、予想していたより重かった。実の子や配偶者の感じ方、説明をどうしよ
うか考えた

114

調査資料集 B-1-b
夫の受け止め方が心配だった。
本人(母)がかなり戸惑っていたため、動揺が自分(子)にもきました。
認知症の進行による 攻撃型の認知症だったからこわかった。
変化
父が認知症の母を怒鳴る日々が続いたのがきつかった。父をなんとか施設に入れてようやく安らかに日々を過ごせるようになった。
物忘れが多々あり、血圧の薬、血圧測定を促すと、うるさいと怒鳴り、それほど高くないのでいい
かとこちらが諦めがち
6 年前から本人の意志で通い始め、ほぼ付き添って通った。徐々に長谷川式の点数が落ちてきて20 点をきったときに戸惑いました。（今年の 8 月です）
画像（MRI）で海馬が委縮しているのを見て戸惑った。
若い，まさか
58 歳だったのでまさかという気持ちだった
60 代で認知症と診断されたので、先生からも早期と言われました
まさか若年性認知症になるとはと思い、今後の長い人生を不安に思った
仕事への影響
介護にあたり、自分の身の置き方（仕事）を考えた
勤めが続けられるか心配だった。
仕事を続けられるか悩んだ
向き合いかた
向き合っていけるかどうか
今後どのように対応して良いかとまどった先生の説明を受けて、いろいろな行動が病気から来ていたと知り対応の仕方を考える機会になった。
自分の体調が崩れた ストレスで私自身が病気になったすべてがショックでうつ病になり 2 年通院した。
受け入れる事ができず、私がうつ状態だった
本人への配慮
本人が自分の病気を知り、ショックで自殺するのではと不安が大きかった。
本人への伝え方について戸惑った
運転免許についてあまりおぼえていません。父の免許返納のことは悩みました。
自動車の運転ができない…大ショック（涙）毎日乗って職場に通勤
今後過ごす場所
ある程度覚悟していた。診断されて当事者の居場所を考えた。
これから独居生活をどの様に形にして行くかを・・・。
病気の知識について 認知症という病気がどのようなものか分からなかったのに知ろうと知らなかった。
認知症に関する情報認識は持っていた認知症の事がわからなかった。
認知症看護の経験があったため進行状態が不安であった。
何をどうしたらいい 何をどうしてよいか見当がつかなかった。
の？
病名を伝えられ治療薬がないということ。この先も分からず何をどうして良いか分からなかった。
子供への影響2 人の男の子にもどのように影響が及ぶのかこれは家族の発病からすぐに医師に質問してはっきりと説明して下さり子供たちにも話しました。2 人は落ち着いて聞いてくれてそれから現在に至るまでほどほどにサポートしてくれています。
遺伝する不安があった
いつまで？先が見え いつまで続くのかない
今までの反社会的行為(万引きやゴミあさり等)病気によるものだったと少しホッとしました。ただ段階が分からずいつまで続くのか不安でした。
その他
義母は脳血管性ということでしたが、夫がとなると意味合い？が変わるなと感じた。
近所にどういえば良いかタイミング等
パーキンソン病対応は私が主に行ったが、糖尿病の私に対する気遣いと 11 年前の大津波による親戚のショックも大きなショックだったと思う。
独居で時々会う程度だったため。認知症に気づかずにいた自分に戸惑った。
自分が今まで放っておいて仕事をしていたという罪悪感
主介護者である母の介護力と精神状態が心配
恥ずかしい、と知られたくないと思った
物忘れがひどいくらいで別に心配するようなことはなかったので不安とかはなかった
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
家族の受け入れ遠方で暮らす、実子へどのように報告したら良いか
母に続いて父もということで戸惑いを覚えた
妹の戸惑いが気の毒になった。妹はすべてが母だから。
病状への不安
現在認知機能の低下が見られる状況だがいずれ認知症へと進行する不安がある
高次機能
やはり同居を 4 年前から始めた時から異変を感じてました。やっぱりという感じです。

115

調査資料集 B-1-b
戸惑いなかった
専門職の家族がついているので安心であった。
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
病状への不安ALS の合併症のひとつの可能性と言われたことが想定外だったことと画像診断等、積極的な検査はしない、といわれたことに戸惑った。
買い物や易怒性に困惑した
仕方ない
もう 96 歳ですから認知症になっても、その時期だなという感じです。
まだ若いのに若いのにと 戸惑った
５．既に看取りを終えた
今後の生活への不安 どう生活をしていくのか(若年であったので大黒柱が・・・)
家族とどう過ごしていくか、お互いの生活が変わっていくであろう不安
子供が小学生と中学生だったのでこれからの生活が不安だった
介護と子育てが一緒で主人が単身赴任で何もかもが不安でした。
親（母）一人、子ども（私）一人の生活で、これからがとても不安。
独居のため父が癌で闘病中だったこともあり、遠距離介護にどう対応していいのか、実家周辺の事情にもうとく、困り果てた。相談し頼る妹はもうすでに亡く、わたし 1 人が両親を介護することになったという現実
介護への不安介護することへの不安、何も知らなかったので介護者が仕事に就いていたので何ヶ月も寝られない日が続いていた。
義母が認知症になったことで、義父もそうなったら私でどう対応できるか不安になった。
実母も障害があり介護状態だったため
脳出血後の回復と共に対応の仕方を考えた
家族の受け入れ義母・夫の心情を考えてどのように声をかけ支えていくのか
家庭内のバランスのとり方が難しかった
私自身は大丈夫だったが、夫が受け入れるまで大変だった。
息子夫婦が若いため、理解できず苦労した
同居していなかった為、兄夫婦に対しての思いが驚き，ショック
頭がよく普段から読書や書写をしている人がなってしまうのかという驚きと落胆。
当時ほぼ一人暮しができていたのに「6 年で寝たきり」と言われ、まんじり（一睡もできない）ほどショックでした
夫の両親も認知症で対応したのでそれがまさか我が身にふりかかるとは…かなりショックでした。
本当に突然のことで驚いた。
病気への不安パーキンソン症候群レビー小体型認知症という認知症に戸惑った
専門職（福祉）であったため内容がわかるがゆえの不安認知症という語句そのものの意味が分からなかった
認知症症状への対応 義妹の家にいた時ゆうちょの通帳がなくなった、いい出し困った。
経験は緊急医療の現場が多く、認知症の対応にはとまどった。
祖母が祖母に見えなくなるショック（人が変わってしまうようで怖かった。）
認知症について最善の治療、対応方法が知りたかった。いい施設や助けとなるものが知りたかった。
仕事について介護者自身の仕事の継続について仕事との両立について
当時 38 歳頃の私は仕事（事務職）はどうするか？と医療者の対応への戸 医師は親身な説明、アドバイスに欠けていた。
惑い
医療では何もできないと言われたこと
若年性への戸惑い
若年性であることから大変であった
年齢が分かったので戸惑った
その他
家族のためケアマネジャーの資格を取った．
認知症だとは思えなかった。もの忘れがなかった。
やっぱりそうだと思った
治療法がまだあるのではないか・・・・。
自分もなるのでは、と不安だった。

116

調査資料集 B-1-c
Suppl B-1-ｃ【調査資料】Q6-3 認知症の診断時の戸惑いや不安以外の内容
その他の自由記述
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
とにかく不安
一人ではかかえきれない。
不安しかないその他
現状を受け入れる覚悟はできている（今のところは）つもりです
対応できる薬があるのか？
担当の先生より指導を頂いて進めない。
もっと早く診てもらえばよかった
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過医療への不満あまり情報を提供してくださらず医師への不信感があった
医師に依って診断結果が異なる。（●●医大、●●医大、個人医）
医師に対する不信
医師より処方された認知症の薬を飲ますこと 2 年半幻覚症状が続き困った。薬の副作用ではないかと薬を医師に相談せず中止すると、苦しんでいた妻が 3 日目には元の普通の妻に戻った。
何かの間違いではないかと医師の診断を疑った。セカンドオピニオンを考えた。
主治医がちゃんと説明をしてくれず、相談にも乗ってくれないので不安診断が確定しない
精神科医院での対処に疑問があった。（認知症ではないとの所見で大量の BZ 系薬投与で呆けさされていた。）
対処療法など一切説明なし
当時、市内に認知症疾患の病院がなかった残念
認知症への対応(情報)が確立されていないこと
認知症薬の治験者として 4 年前から機関に通っていたのに診断がでていることを家族が知ったのがふた月前でショックを受けた病院から 100km 離れた地域に 3 度変更と大変だった。かかりつけ医以前の話なので自分で調べてやった専門病院が遠い(北海道)の為
薬はもらったが、対応方法を教えてもらったりはしていない
今だ、薬とかの対処療法は受けていないという感じ
とにかく不安この先の不安が大きかった。当事者と介護者の精神的なフォロー、経済的なフォロー等々、誰かに寄り添ってほしかった。
ショック、不安以外はなかった。
どういうことか不安に思った
何時も不安です
家族がどのようになってしまうのかとても不安が大きくなった。認知症本人の命をどの様に守っていくかとても不安になったのを覚えています。
戸惑いや不安以外は感じなかった
不安・心配が大きく、他に感じたことは特に思いあたりません。
不安しかなかった。
不安だらけだった。
不安ばかりで自分を失いました。
不安以外ないこれからの不安、子供が 2 人まだ未婚でいるため今後の生活の不安
感覚的に自分が介護すると理解して先がみとうせなく不安だった。
今後の実家の管理に不安を感じた
仕事が続けられるのか。生活設計や生活費の工面、人生について(夫婦としての)自分たちの生活のこと、本人の居場所などいろいろ不安になった
息子が自閉症のため、ダブル介護になること。自営業の仕事が続けられるかという不安認知症だろうと思っていたので、介護認定が受けられると思い少しほっとしたが、今後のことが見通せず、不安が多かった。
仕事をどうさせたらいいか
どう生活していけば良いかわからず、どこに相談したら良いのかわからなかった。
どうしたらいいかわ どう対応すべきか。今後姉の心身状況や行動を観察すべきと思っていた。
からない受け止めるしかないと、思ったものの遠方だったので、具体的にどうするのがいいか、なかなか考えが決まらなかった。
本人が独身だったので、全て手探り状態

117

調査資料集 B-1-c

治療の望みはないのか

やはりそうだったか

どうにか助けてあげたい
今後について具体的に考えた

重症化への不安

頭が真っ白になった

絶望感

経済的不安

本人がかわいそう

後悔，くやしさ
つらい悲しい，寂しい

日々大変で，混乱

本人が普通に接する時がちょくちょくあるので、どこから認知症なのか未だによく分からないです。
なおらないのだろうか
治そうと思った
治ると思っていた。治すとも思っていた。
自力で治す思いで、必死でした。治ると信じていた。のちに、難病とわかり、他の患者さんとの違いがはっきり病名で分かり納得した。
病気の具体像がわからなかったので、お薬を飲めばいいのだろうと思った
やっぱりそうだったか・・・お先真っ暗にやっぱりね〜と思った．
診断前よりおかしいと思い本など買って読んでいた。その本で家族の会を知った。
予想していた診断とあっていた。
なんとか回復させてやりたい。自分にできることはすべてやってやりたい。
介護者としてそのように接したら夫が普通の日常を送ることができるのかを考えた。
良い方向に改善できるように気を配って行こうと思った
記憶の障害を考えて対応する必要があると思いました。
今後のことを考えようと思った
誰（専門職）に相談すればよいか（頼ればよいか）考えた
地域で支えてもらえるか？
認知症の事をもっと知りたいと思った
コロナも関係しているのか自分のことを何もしなくなって頭を使わなくなった。友人と会うことも無くなって進んだ。私も歳なのでとても不安である。私 1 人の行動が出来なくなった。
いつまで一人暮らしができるか
しょっぱなから「話せなくなる」だの「体が動かなくなる」だの言われてものすごくショックを受けた
進行するのが怖かった。
絶対に進行を遅らせなければならないと思った。
薬が増えるのに不安があった
頭の中が真っ白になった
対応方法を教えてもらったと思うがすいませんが忘れているようです。人の話しや時々見るテレビ
から等でなんとかやっています。
当初は認知症というものが受け入れられず人の話も頭に入らなかったのでよく覚えていない。
Q5 にもあてはまる。
過去も未来もなくなった。希望を持って生きようと思えなくなった。
私の人生はこれでおしまい。絶望感でいっぱい 2 人で死のうと思った。
自分の人生もこれで終わりか？と思った。
絶望しました認知症は治らないと説明され絶望した。
良くならないとはっきり言われた
1.将来設計が立たない、2.介護資金、自分の生活資金が持つか読めない
経済的不安
今後どう生活していけばいいのか。家のローンは？仕事は？生活費は？
本人が可哀想本人に対して若いからかわいそうに感じた
本人がとても苦しい思いをしている事に対して何も出来ない事に無力感を覚えた。
しばらくは受け止められずに戸惑いがあり本人も辛いはずなのに優しく出来なかったことが悔やまれます。また、患者の家族に対してももっと配慮があるべきだといまだに思い返す度に腹立たしさを覚えます。
何故もっと早く気づいてやれなかったか。
半年ほど認知症がいつも頭の中にあり一番苦しい時期でした．
夫の父もアルツハイマー型認知症でしたので、夫の不安さが理解していても難しかった。夫には若年性アルツハイマー…特別にはいからな、名前がついたからと。
悲しい気持ち、さみしい気持ちがこみあげた
目の前が真っ暗になった。悲しかった。しばらく、夜眠れなかった。どうしてよいかわからず、一人で泣いた。
後見人選任の申し立てをすることになったという知らせで診断のことを突然知らされたことに混乱した。
急な事で日々対応が大変だった。

118

調査資料集 B-1-c
脳梗塞を発症した 1 年前なら、認知症が進んだことで不安も大きくなり、家での介護が大変になった。
診断の時、前から少し思ってはいましたが丁度娘の病気手術と重なり、よけいはっきりして行動にうつされて今となったら良かったと思います。
診断されたことで， 相談先や介護サービスの内容が知れてよかった
次にすすめた(介護者の)職場で説明しやすくなった
どう向き合うか
どのように告知なく主人と向き合い伝えるか、、、
どの様に対応して良いか戸惑った。
親孝行したり改めて親と向き合った
家族への説明をどうしようか考えた
家族の心配
家族を支える不安
介護している母のこと
治らないことがわかりショックだった
ショックだった
認知症で要介護 5 の母を自宅介護で 10 年し、その母を看取ったのと同時に姉の認知症の診断を受けたのでまさかと少し戸惑ったり、この先の事も経験したばかりで、いろいろとわかっているだ
けにショックもあったが、認知症を知っていた為、受けとめるしかない、と受けとめることができた、と思っています。
夫も亡くなっていて、両家の両親の各々の世話がありかなりショックでした
なかなか受け入れられなかった受け入れられない受け入れたくないという思いがあった
長い間、受けとめられなかった。
本人が受け入れない
家族以外の人からは「変化がない様に思う」と言われたのであまり不安はなかったです。
安心できる助けがあ 郷里に帰り家族の会を知り、いろいろ教えてもらい助かる
った
先生や看護師さんに自分の気持ちを聞いてもらえ、心が少しほっとしたと同時に聞いてもらう安
心感を感じた。
親族に発病者がいるので父親の発病と子供 2 名の発症について先生と話をして納得ができる返事がいただけたのでそれなりの戸惑いもありましたが中途半端な覚悟ではすまないなと思う日々が続いています。
私は障害があるので、ヘルパーさんたちに介護を手伝ってもらえるとわかり、大変安心しました。
家族の会で色々な話を聞いて、ストレスがほぐれた
対応方法は家族会で教えてもらったのが一番助かりました。
まだ大丈夫そうと思 この状態なら未だ大丈夫と思った。
った
色々出来ることも多かったため、見守りたいと思ってその他
私たち 2 人が周りの人の世界から違う孤独な感覚に襲われた
頑固な性格で益々頑固さを強く感じる
介護認定を受けるためには医師の意見書がいるのでその点は安心した。
運転できないことに対する本人への説得大きな問題となった。
まだ若いのにどうして…とか、世間に恥ずかしいという思いがあった。
色々な集まりに 1 人で無理だったら夫婦で参加かを勧められたが、市外ではいろいろあったが市内ではなく、認知症関連のイベント市外の認知症関係のイベントに参加して少しでも認知症のことを知りたいと思い、持病の難病もあったので察して居ました。
それなりの覚悟をもった。
今ほど社会に認知症は理解されていなかった。
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
受け入れられない
当の本人の受け入れ
病気として受け止める事ができない
どうしたらいいか不 遠方で暮らす実子へどう報告したら良いか？
安
服薬管理ができない、どのように対応したらよいか分からない
両親 2 人の介護は不安である
その他
介護している私は認知症とは思えないし、診断を受ける必要も感じません。複雑な個人的理由で、
ボーとしているしか生きる術がないのだと思います。
長年の飲酒・喫煙にて倒れ長年のツケがきたと思った．それに伴い暴力が続きなるべくしてなったと思った．
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
対応に困った乳がんも同時だったので（母）受け入れ（気持ち）が大変でした
病院へ行ってくれないので困った
夫婦二人の行く末について

119

調査資料集 B-1-c
その他
地域包括センターの方やカフェなどで話せる所や相談ができる事に気が楽になります
５．既に看取りを終えた
医療者への不信感
はじめて診てもらったのが脳外科だった。採血が何故必要なのか、何のための薬なのか説明がな
く、信頼できなかった。
何を根拠に認知症なのかがわからなかった。
年相応という診断に戸惑う
年齢的なものとしか言われず、テレビ等(痴呆症状)の家での生活を説明するが、年相応のみの診断に戸惑うばかりだった
病院では相談できないと思った（ケアマネさんに聞くように言われた）
夜と昼が逆転の生活が続いたり、大声が出る様になり、私が不眠になり、病院に行き本人を落ち着かせる薬を出してもらい飲み始めると足が立たなくなって体調が急に悪くなり、薬を変えてもらう
タイミングで入院。2 週間後に亡くなりました。病院に対して不信感でした。
アリセプトを中止したことでせん妄が落ち着きよかった。アリセプトアップで独語減るも傾眠強く、減量、中止した
とにかく不安本人が辛いと思うと、どうしてあげたらと不安になった
この先どうなるか分からず、大きな不安の中で景色全てがセピア色に見えた
この先どのように生活していけばいいのか全く不安だった。経済的にも、具体的な日常生活にも。
戸惑いが大きかった
同時に戸惑い、不安、怒りが湧きおこってきた
不安しかなかった
不安以外はなかった。
どうしたらいいのか どうすれば良いのか分からなかった
わからない
どのように介護していくか？仕事との関係．
全く生活そのものが変わってしまった事対応の仕方は今でこそ分かりますが、当時はクルクル変わる母の状況についていけなかった。
薬、対応方法が 100％のものではないとの不安。
薬も効かなく診察に行く度薬の量を増やしたり別の薬に替えたりでとても不安でした。
治らない病気である アルツハイマー病は不治の病だと知らされた。
ことに悲しみ20 年位前のことで認知は薬はきかないと思う時代でした。
認知症の薬はないと言われていた。
隣りで他人事のように自分のことを聞いている父を見て、何を言われているのか理解できていな
いんだと悟ってショックを受けた
今思えばもっといい デイサービスからスタートさせればどんどん悪化しなくてすんだのかな？とも考えました。父の世方法があったのでは 話で追われているとまだ、足が大丈夫な母は「うつ症状」が出て、命に何かあったらと思い、父の通う介護施設の空きがあったので入所させてしまいました。
若年性への理解が一日でも早かったらもっともっと本人への多くの手が差し伸べられたと思う
受けられるサポートが何もないとはっきり言われた。後になってみないと意味するところがわからず、当時は見放されたのだと感じた
家族への不安家族の協力が得られるのか不安だった
義姉妹が納得しなかった
子供に迷惑をかけると感じた。
他の家族との認識の違い（介護のあり方）
先が見えない不安
何時まで続くのか
今後、どうなるのか不安だった
今後の自分自身の生活が、病気の進行によってどうなっていくのかの不安とともに、それならば「とりあえず明日からどうしようか」と困った。
今後の生活への不安 仕事と介護の両立をどうすべきか、離れて生活している妻の親と預かってもらっている息子にどう伝えればよいか
母 1 人で住んでいたので、不要！まだ若いと思ったので、先の事が不安になった。
これから頑張らない 義父母と妻をサポートしないといけないと思った。
と泣いてはいられないというか涙も出なかった
仕方ない，あきらめ あきらめた。
の気持ち
高齢だから仕方がない
他者の助けがあった ヘルパーの仕事仲間との話し合い。
看護師の O.B さんより助言があり、助かった。
わけがわからなかっ 深刻さが想像出来なかったた
進行が早く日々センセーショナルなことが起こり気持ちがついていけなかった。同じ立場の人にとにかく気持ちを聞いてもらいたかった

120

調査資料集 B-1-c
その他

さまざまな病気が発症し、認知症が除外状態になった。
最初は、嫁いびりだと思っていた。（米を盗んだとか）
徐々に本人の状態が変化していったのでその場、その場で対応、受け入れていった。
読書、釣り、家庭菜園、囲碁等趣味多彩でまさか認知症になるとは夢にも思っていませんでした。
認知症をよく知ろうと思った
余命五六年といわれて動揺した。
・逃避＝辛くて母から離れたかった。通信大学編入国家資格得て、今の仕事につながっている。楽しかった。・感謝＝今では本当にいい経験をさせてもらったと思う。ありがとう。・反省＝怒鳴ってごめんなさい。
ご近所の方に話すべきか迷った
何も教えてもらえず、帰り道に 2 人で死にたいと思った。
受け止められなかった⇒受け止めたくなかった。
対応するしかない

121

調査資料集 B-1-d
Suppl B-1-ｄ【調査資料】Q7‐4 認知症の診断を受け止められない部分
B-1-d カテゴリー認知症の知識がなくどうしたらいいか
わからなかった

分かっていても受け止められない

もともとの性格や関係性いいときと悪いときがある

ネガティブなことを言われる

意見をききいれない

気持が伝わらない認知症の人の気持がわからない
忘れてしまうこと出来ていたことができなくなった

サブカテゴリー認知症の知識がなかった
どうしたらいいかわからなかった
日常生活の介護が必要なかった
うつだと思っていた老化現象ととらえていた
病気と分かっていても受け止められない頭で理解しているが受け止められない
なぜ、自分の家族がと思う
本人の性格のせいと思う
認知症になる前から受け入れられなかった本人のもともとの性格が受け入れられない
なげやりなところ認知症でないのではと疑ってしまう
話せばわかるのではと期待してしまう
時々、まともなことをいう。
謝ってくるときわざと覚えていないと言っていると思ってしまう
昔からの習慣は忘れていないところ
本心がむき出しになるとき皮肉を言うこと
暴言や悪口を言われること
攻撃的になること
すぐに感情的になる責められたとき自分のことを否定する
怒りっぽいところ
大声を出すことネガティブなことを言うこと
悲観的なことを言う時言い返してくること
意見を聞いてくれない
人のせいにする言うことを聞いてくれない
会話が成り立たないとき
こちらの気持が伝わらない
自分の気持をわかってもらえない
介護に関わらない家族を大事にし、自分につらくあたる
意思の疎通ができないこと話が理解出来ないところ
認知症の人の思いがわからない
意味の分からないことを言う
すぐに忘れてしまうことすべて忘れてしまうこと言うことが変わること
何度も同じ事を言われること
何回も同じ事を聞かれること何回も同じことを繰り返すこと決めたことをまもれない、覚えていられない
ものをしまいこみ、わからなくなる
自分や家族のことが誰だかわからない
相手が誰か認識できず、悲しくなる
今まで出来ていた日常生活の簡単なことができない
家事をうまくできない
着替えがうまくできない症状が進んだと感じたとき

122

調査資料集 B-1-d
B-1-d カテゴリー
自分の間違いをみとめない認知症の人のこだわり
認知症の人の気持を考えるとつらい

食事や排泄の問題

徘徊や妄想などの症状

介護の身体的負担

介護の金銭的負担
介護の協力者がいない
介護への抵抗気持がつらい自由がない
介護が報われない

依存される
昔の姿とくらべてしまう
回復してほしいという思い
何もしなくなったこと
自分勝手な行動

つらくあたってしまう

サブカテゴリー
事実を誤って認識し、それを認めない
現状が認識できていないこと
家に居るのに帰りたいという自分が出来ない事を認めない
嘘をつく
家事にこだわるところ
車の運転をやめない
本人が気づいていないことを伝える事がつらい
本人の思いを考えると残念で受け止められない
まだ本人が若いこと
弄便すること排泄の失敗
食事や排泄の介護
清潔行動ができない
食べ方が汚い食欲旺盛なところ
料理を残す時
食事がうまくのみこめない
身体的介護
幻覚がひどいこと徘徊の対応
もの盗られ妄想を訴えること被害妄想が受け止められない
体力的にしんどい
疲れている時に受け止められない介護のために眠れないこと
金銭的負担
自分だけが介護にかかわっていること介護に協力してくれないこと
介護サービスに行きたがらない
気持の余裕がないとき気持がついていけない
漠然とつらいこと
介護がいつまで続くのか不安
自分の自由がなくなった
何もしてくれないといわれる
やってもらって当たり前という態度
やってあげたことを忘れてしまうこと
自分にきつくあたるのに頼ってくるところ
自分に依存してくるところ
昔の姿とのギャップを感じるとき
元気な時とくらべてしまう
治療法が現在ないこと回復するかもしれないと期待を持ってしまう
寝てばかりいること動きが鈍くなっていること
マイペースな行動
思いがけない行動をすること
分からないことをするところが受けとめられない
自分勝手な行動をする
近所に迷惑をかけている
他人に迷惑をかける
本人の自由にさせたいが危険が伴うこと
いつも、意識して優しくしようとしている
感情的になって怒ってしまうこと
時間の余裕がないときにイライラする
相手を追いつめてしまうこと

123調査資料集 B-1-d
B-1-d カテゴリー

うまく対応できていないこと
早く気づけなかった
自分以外の家族がうけいれない

サブカテゴリー
毎日けんかをしている
つらく当ってしまう
耳が遠いのでつい大声になる
上手く対応できないこと
本人の意思を尊重できず、意見がぶつかる
兆候があったのに認知症と気づくことができなかったこと相談してもわかってもらえない
認知症を認められない家族の対応を見ることがつらい
家族が病気のことを信じない
夫の親が自分につらくあたる

124

調査資料集 B-1-e
Suppl B-1-e【調査資料】Q7-5 認知症の診断を受けとめられた理由（太字が項目、細字は自由記載の一部）
認知症の人を変えられないので介護する側が変わればよいと思った「今してほしい」んだと自分時間でしかいうことができないんだと考えを（私）変えた
病気だと受け止める気持ちになろうも思いました。私が変わらないと相手も変わらないと考えてから考え方を変えました。近所の人に変わったね！と言われました。1 年後か 1 年半位だったと思います。
前に進むために受け止めた「受け止める」しかない。受け止めないと前に進めない
一番苦しいのは母であって、前へ進むため認知症のことを理解し、受け止めなければ、介護ができないと思ったため。
話がわかるときもある話がわかる時もある。
まだ受け止められないことは多いですが、まだ、根気よく話すとわかってくれることはあります。それと、できるだけ幸
せでいてほしいからです。
時間の経過と共に受け入れた
時間の経過と母（本人）が受け入れた様子で穏やかになったから診断を受けてから１４年がたち、ただいま要介護 5，全介助寝たきり。大きな悩みや不安がなくなったためだと思う。
進行が緩やかだったので、その期間に父の状態を受け入れ認めることができた
日々のつみ重ねで自分を納得させた。
本人との時間の共有を重ねていくうちに受け止められた本人と前向きに暮らしていく方法を模索しながら、何とか生活が軌道に乗ってきたことで、この先も何とかやっていけ
ると感じられたから
問題行動あるも少しずつ訓れて来る
時間が経過するとともに認知症を理解できた
介護 3 あたりから、認知症に対する理解が出来てきた
時間の経過、認知症の理解
認知症の事を理解して来たから接していくうちに、だんだん行動や意思がわかってきて、あきらめることも学んでいったから。
認知症が進行しているから徐々に進行しているから金銭感覚がほとんどなくなったこと約束してたことをすっかり忘れていても、悪かったなぁーと本人は全く感知せず
予想以上の事がイロイロ起こってくる。
話が通じないのが普通になってきたから病気だから仕方ない
高齢であり、認知症の診断を受けているから、仕方ない事ととらえた時先生にもまわりにも病気だーと思へーと言われ続けて‐‐‐。
認知症だから仕方ないと思う
認知症で病気なのだから、何をどう説明しても理解してもらえない、仕方ないと自分で受け止めた。
認知症という病が原因と考え直す。
認知症は治らない病気なので、言っても仕方がないと思えるようになった。
認知症は脳の病気の一つであると理解しているから病気だから、守ってやるのが当然だし、相手のペースにこちらが合わせるとこころがけている
病気だから仕方ないという気持ちになったから病気であることを自分に言い聞かせた
病気なんだと覚悟する時
病気の一つの症状だと思うから。
病気の理解が進んだから。
目の前の主人がしているのではない、病気がそうさせているのだと思えたとき
これが現実だと受け止めた
これが現実なので仕方なく
それは認知症と老いの故だとあきらめがつくとこれが現実なんだと受け入れられる。
事実はありのままに受け入れなければならない。そうすれば思わぬチャンスに訪れた時、本人の快癒に結び付かぬとも限らないから。
あきらめた
あきらめ
あきらめた。がんばらない介護
しょうがないから125

調査資料集 B-1-e
我慢
同じことを何度も言うのは仕方ないと思っているから話しても本人が直さない。言っても仕方がないと諦めた家族だから仕方ない
自分の親であり年齢的にも仕方ないかな？って親なので仕方ない娘として受けとめるしかない、母には自分しかいないと思ったからです。そうなってしまった以上、仕方がないと思いま
した。
知識を得た
いろいろな認知症のケースを知ったから
短期記憶という病気だと色々知ったから認知症に対する知識
認知症の講座を受けてから怒ることを止めることができました。
認知症の人と家族の会のホームページ
認知症の人との関わり、理解 9 大法則、一原則目から目から鱗であった。とても納得できた。
認知症の人に対する対応について、包括職員や認知症支援コーディネーターなどから教えてもらい、理解できるようになってきたため認知症の脳病変としての知識、理解
認知症への理解をしようと考えた。
認知症を理解するための 9 大法則・1 原則を自分なりに理解したことや、介護家族のたどる 4 つの心理的ステップ、上
手な介護のための 12 か条などを参考にしたことがよかった。
様々な情報を得て認知症を理解した認知症という病気が理解出来たから。
経験者の話を聞いてテレビで体験談や介護中の状況を見て。
周りの人、経験者の話を聞けたから自分だけではないと思った
色々な本やテキストにより、自分だけ困っていると思わなくなった
治らない病気だから治らないと思ったので治ることはない病気と理解したため回復の見込みがなく治療薬もない現状を知って（あきらめか？）ならば本人が不快なく生活できるように自分がしてやりたいと思った。
家族の会に参加して受け止められた
家族の会に入っていろいろな人の話を聞くことにより、自分自身が学んだんだと思う書物で得た知識家族の会での交流
家族の会で話しをしたから家族の会でのお話のやりとりで家族会等で話ができて、気持ちが楽になった
家族の会で知識を得た
家族の会で勉強をしていた。
家族の会を知り、教えられたり、いろいろ学んだから
家族の会を通じた勉強会や意見・情報交換会の場などを通じて本人の状況の把握や対処方法学ぶことにより知識を持っていた
ある程度、知識を持っていた実母も認知症なので、いろいろと調べたり先生にも相談していたので受けとめられた。
認知症について、専門家から講話を聞いていた
認知症について事前に学んでいた認知症に対して、自分でも多少の知識をもっていたから。
認知症の知識があったので、分かっていたから
認知症の理解ができていたから。認知症についての講義を受けていたから
家族に専門職がいる
家族に介護施設に勤務してる者がいたため。
本人の若い時からの性格を知っている（対応の仕方が身についている）
相談できる姉がいる（看護師をしていた）
自分が介護の仕事をしている

126

調査資料集 B-1-e
介護の仕事をしているから仕事として、認知症に関わる業務に携わってきたので自分の家族にもありうることだと理解に努めてきていた。
私自身がプロであり妻もプロ
私自身が高齢者施設で働いているので様々なケースを見ているので私自身専門職だから、おおむね予測できていた。診断を受けた時「やっぱり」と思った。
自身がケアマネ、認知症ケア上級専門士、認知症カフェ主催している、認知症介護実践リーダー研修修了など認知症に関する知識や情報、日々の関わりなど対応している
認知症介護の仕事をしているからです。
福祉の仕事をしているからです。
介護の経験があった
義父で体験していた．このときは受け入れることができなかったが，義母は”病気なのだ”と自分が受け入れることができるようになった．
義母（アルツハイマーと脳こうそくの混合型認知症といわれた）を 3 年介護に看取った経験と反省、今までの夫との夫婦関係から。
親族や近隣でも経験があった。
祖父母・母の介護に携わっていたから
認知症介護の経験があるため。
母が認知症で介護してたから診断を受けたから
アルツハイマーと診断されたからごく初期の時にも認知症ではないかと感じていたので、受診した時に認知症と診断され病名が確定したから。
行動がおかしかったので診断がはっきりして良かったです。
診断がでるまでにいろいろ受診もしてわからない時があったから。
認知症の症状にもかかわらず、うつ等の診断を受けたりと、納得いかない状況が１年あったので、若年性アルツハイマーと診断がとてもしっくりきたので、すんなり受けとめられました。
診断前から認知症ではないかと思っていた
やっぱりそうかと確信した。
高齢なので認知症になってもおかしくないと思っていたので覚悟はしていました。
姉妹たちが同じようなことになっている。
診断前から思い当たることがあったため長い間”うつ”状態にあり、物忘れがひどくなり、睡眠異常（奇声を発する、蹴る、殴りかかる等）が出て来た為。
認知症かと疑わしい症状があったから認知症が進んで問題行動が多くて、目に見えても認知症になったとわかってきたから。
認知症だと思っていたので、診断がはっきりし、対応できると思っていたから。
認知症ではないかと思っていた認知症と思われる症状が、たくさんあったので納得できた。
認知症について以前から学んでおり、診断をうける数年前より物忘れが疑われる感じがあったため脳梗塞を何度か発症していたのでいつかはと考えていた。
病院で診断を受ける前より認知症と思われる行動があったから自分が介護しようと覚悟していた
昔から、義母が認知症ならば介護しようと思っていたから。
義母は私に対してとてもつらい事を言って来た。「あんたの世話にならない」と何回も言われた。認知症になったらば別人格 みんな忘れてしまうので私もなかったことにして、対応できると思っていたから。
まだ受け止められない
いまだに受け止められなく困っている
受けとめてはいないけど、これが認知症なんだと自分に言いきかせる。
受けとめられてはいない。
専門職と話した
かかりつけ医と話したらケアマネさんと話したら落ち着くことができた
テレビや本などで勉強した。福祉の方の支えが大きい。たくさん会話したので。
市役所の高齢福祉課、認知症カフェ、ケアマネジャー、包括支援センターなどに相談して、受けとめられるようになってきています。
「介護体験記」をよんだり、相談員に相談し気持ちが楽になったため。
周りの人(包括、ケアマネ)に相談 声掛けをして話したことで受け止められた
通院先の看護師、心理士、訪問看護師と何度も話しているうちに受けとめられた専門職の説明を聞いて医療関係者の説明がしっかりしていた診断を受けた先生の説明「笑顔で対応のこと」「人生を楽しませてやって欲しい」

127

調査資料集 B-1-e
先生（医師）の説明にて
地域包括支援センター職員が支援にすでに入っており、説明を受けられたから
高齢だから
年齢が 90 才なので無理もないと思った。
年齢が高齢だったので
年齢には勝てないことと、いつかは誰もが認知症と人に言っているのは自分自身だから。
父も認知症だった。脳梗塞になる少し前からだったか、母も父が亡くなっても、脳梗塞なだけと認知症を認めなかった。
老いとは、現実を見ぬ事を感じるため。
誰もがかかる病気だから
この病気は誰もがかかる病気でありほかの病気と変わりなくまた本人が悪いとかうんが悪いからなる病気ではないから。
誰しもがなる可能性のあるものだから誰でも認知症になる可能性があると知っていたから
自分もいつか通る道と思っている
自分に余裕がある時は、行く道だと思いながら対応している。
自分もいずれ通る道だと思うようにした。
誰のせいでもないからなってしまったものは仕方ないし、誰が悪いわけでもないと考えたから。
一番つらいのは本人だから
現在、私は当人が記憶障害を気にして不安をつのらせているのをみているだけでせつなく、何かの補助、手助けができないかと思い寄り添う日々だからかと思います。
時間をかけて、本を読んだりして、病気や症状について理解し、一番つらいのは本人で、不安で一杯で困っていると思えるようになり、優しくなることができた
母自身が 1 番不安だろうと思うから。
本人が一番、気の毒な状態であると知ったから。
本人の苦しさを理解できたこと
本人は作り話と思っていない点を理解する。辛いのは本人。理解してくれる人がいる。
本人の思いを理解できたから認知症のことを理解し、本人の思いを理解することで行動が理解することができ、受け止めることができた。
認知症の人と共に生きていきたい
今のところまだ、軽度なのでなんとか支えて良い時間を共有したいという思いを新たにした妻の病気(介護)と共に生きていこうと決めた。
20 年と介護が長いのもあります。
私の父や主人の母も認知症だったので年をとってからなるものと思っていましたが、若年性アルツハイマーを知り色ん
な方のお話を聞いて、相談して自分だけでは無いのと今一緒に笑ったり楽しんだり怒ったりして一緒にいることができるだけいいと思いました。
主人と一緒になった時、私には病気があり、主人は病気はあってもいい。笑顔で楽しく生活できればという言葉を言ってもらい、今後は逆になり本人が明るく元気であればいいと思いました。
長年、つれそってきた。家族に対する思いが深い。
病気だから。長年つれそった人だから。
認知症の人の気持に気付いた孫のことも忘れてしまったが、時々会うたびに“初めて会った”とすごく嬉しそうに、ずっと喜んでいる姿を見た時。（毎日が新鮮なのだと気づいた）
認知症の人は自身のコントロールが出来ないと思われた認知症は忘れる病気というよりわからなくなる病気だと分かったから。自分が久しぶりにミシンを出して使い方を思い出している時「あれ、どうするんだっけ！」と数秒間動きが止まり、「あ、おかあちゃんはしょっちゅうこの状態か」と思った。
悲しい表情を目にしたとき、ハッとする。
本人はなぜ自分におこられたり、注意されるのかわからにといことに気付き、おこるべきでは、なかったと思ったから。
本人が穏やかでいるから本人が穏やかに生活できているから
本人は今まで通りに生活しているから自分の事は覚えていてくれる
私を忘れないのがうれしい
本人もなりたくてなったわけではないからそばで見ていれば、なりたくてなったのではないし、病人なのだから仕方ない、自分の方が目線を女房に合わせて行かなければいけないと、思う事によって。
母の意志ではないと割りきれる。

128

調査資料集 B-1-e
本人には悪意はないから
本人はわかっていないのだから と思う。
本人の性格やわがままではなく、病気だと診断がつき本人のせいではない、と思えたから。
本人は判断能力がないので無理だと思い対処している。
認知症になってもその人はその人と思った
今までいい母親としてやってくれ一所懸命に生きてきたのをみているから。
仕方ない。いずれ死ぬ、老化。忘れていっても、あれもこれも出来なくなってしまうけれども、父は父である。
仕方ないなあというあきらめ。
認知症と診断されたが、本人のいいところが残っているなあと感じた時。
認知症でも母は母…という気持ちになった。
認知症の理解と、本人の気持ち、立場に気持ちが寄り添える時。（私だったらやっぱり嫌だよねと思う。本人の立場で考えることができる。昔の写真を見て、こんなんだったなあと思い起こす。
本来の姿が垣間見える
しっかりしている所もあり、話もできる。
もともと明るい性格。冗談を言い、笑わせてくれる。
何となく家族、娘だと感じてくれている事。
話をよく聞いてあげられる様になった。
自分の勘違いと言ってくれた時本人がおこっている自分に「そんなにおこるな、ごめんな」と言われるからお世話かけます、又は迷惑かけますとか言ってくれることが、少しは理解してくれているのかなと思います
対応を変えることで認知症の人も落ち着くと知った
認知症の人への対応（良い）をしたときに，症状が落ち着くことがあった．その事実を客観的にみられたとき介護する者の気性次第で本人が穏やかに過ごせ、介護者も穏やかに過ごせる事が徐々に理解できるようになり、そのよ
うに努力している。
介護の姿勢をもう一度よく考える
気楽に介護するようになった
完璧に介護をしようと思っていたが、少し距離を置いて接するようにした。
自覚と現実とが食い違うのをおり込みずみで対応している。妙な言動もあるが「そう思ったのだろう」とスルーしている
手を抜く息抜きをする
深く考えないようにした
人生の最後だから。よく考えるとどうでもよいことであった。
命にかかわること以外は、不足なものを買ったり壊されたものを購入すればよいと、お金でどうにかできるなら良いと考える様にしている。
離れている時間ができたから
ショートステイを利用することによって、離れている時間ができてから一緒に生活をしていないので、ケアマネさんにほぼ任せている。
家で介護をしていた時は優しくできないときは多々ありましたが、今はグループホーム入所しています。
既に施設に入所しており身体的な介護はお任せしている。なので私ができることはそばにいることくらいです。面会時はそばにいるからねと伝える大事な時間と考えます。また、認知症について学んだこと、施設にお願いして余裕をもって本人の気持ちを想像するようになったこともあります。(本人は話せなくなり意思を伝えられなくなりました。)
施設に入居して常時介護ではなくなったため。又、認知がすすんでかわいくなった
施設入居になった為
程よい距離があるから程よい距離感（上下別世帯）で生活しているため。
義母が私に対し穏やかに接してくれているので。
介護サービスを利用して介護サービス利用で負担軽減できたから。子供たちの協力、ケアマネの支援による。
介護サービス利用にも慣れて、本人の楽しい顔もたくさん見られているため周囲が受け止めてくれた
皆と共有できて周りも受け入れてくれたので。１対１では受け止められなかったと思う。
支援者が複数いること。
一番の支援者がとてもやさしくおだやかであること。
病気の一つである、そして夫婦で一人前、困ったら助けてくれる人がまわりにいるという安心感がある。
親族の協力があったから自分だけではなく、親族の協力があったので症状を理解できた。弟の協力
防水シーツ使用、ポータブルトイレまわりに使い捨てシートをひきつめておく等工夫した。汚染衣類の洗たくは家族で交替にして行った。

129

調査資料集 B-1-e
自分は優しくしようと思うから義父の存在。自分達は日中は仕事に出ていて関わりが少ない。日中に義父が対応してストレスがたまっている。その義父のグチを聞いていると、「自分は優しくしてあげないと」という気持ちになれる。
一緒にいて良かったと思った
55 年一緒に暮らしてきて良かったと思う時
友人とお茶したり、おしゃべり。ピアノ弾いたり、お花、ショッピングしたり

130

調査資料集 B-1-f
Suppl B-1-ｆ【調査資料】Q8‐1 認知症の診断時やその後に認知症のことや生活のことなどについて相談した人
その他の自由記載
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
近所のいとこ親族
親族の介護で共に歩んでくださった専門職
町保健師
その他の専門職
薬剤師
知り合いの専門職
知り合いの介護支援専門員
認知症地域支援推進員
地域の福祉関係者
民生委員
書籍
本
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
PSW
かかりつけ診療所の看護師、訪看、Pt
ソーシャルワーカー
ヘルパーさん
ヘルパーさん
家に来ていた訪看さんに相談
若年性認知症のコーディネーター
認知症介護指導者
その他の専門職病院ケースワーカー
訪問介護事業所の管理者さん
訪問看護の方
訪問看護師
訪問看護師 訪問歯科衛生士 民生委員 妹家族 隣人
訪問薬剤師
薬剤師
薬剤師、歯科医師
おじ、おば
きょうだい
めい
介護経験のある姉
介護経験のない実姉
妻の実家
姉妹
子供（娘）
実母の弟
親族
親戚
親戚（おば）
親族、本人の知人
夫の妹
夫の妹に相談した。
息子
妹
妹、姪
妹ー別居
ご近所さん
近所の人たち、近所の友人
私が中学生の頃、大学に通うために下宿としていたところの女性、お互いに何でも話すことが出専門職ではない知り 来る女性です。
合い
地域の人や子の友人など
町内会長、婦人会、近所の人々
母の友人（親友）
本人の友人
専門職の知人医療介護に詳しい専門職の友人

131

調査資料集 B-1-f

専門職の親族

その他支援団体

地域の福祉関係者

インターネット上，SNS
電話相談窓口その他の公的機関

たまたま知り合った
介護家族

研修会，書籍から知
識を得た

弁護士

ほかの介護家族（家族の会等の電話相談
やつどいを含む）

介護系の友人
京都府作業療法士会の仲間
自分の両親を 12 年間在宅で介護してくれたヘルパーさん
大学病院の知人、看護学校の講師をしている知人
友人のケアマネジャー
老健に勤めていた友人
医者の息子
看護師の娘が毎週生活の様子を見に来て指導してくれた。
看護師をしていた姉
子供が看護師をしているので相談した息子が介護福祉士
働いているケアラーの支援団体
特定非営利活動法人認知症の人とみんなのサポートセンター
介護の会代表若年性の認知症の家族会
若年認知症家族会
鳥取県若年認知症サポートセンター
山形県難病相談支援センター
もの忘れ防止教室のスタッフ近くに住んでおられる認知症支援ボランティアの人。この人が現在介護中の家族の人を紹介して下さった。また、「家族の会」も教えて下さった。
社会福祉協議会の職員
民生委員
介護用品店のスタッフの方も、両親の話をよく聞いてくださるようです。
隣人、近所のかかりつけの薬局さん
SNS
パソコンで情報を収集。
ウェブサイトTEL 相談の電話
資料に載っていた電話相談の人。
市役所、健康課の職員さん
市役所の担当窓口
市役所の福祉課
市役所高齢者福祉課職員
市役所担当課
役場の介護保険担当者
警察署
年金事務所
カフェに来た家族の方
作業療法(出席者)の介護者からの情報。
偶然出会って知られたので、訳を話した程度
研修で勉強したこと
自分で本などよく読んで理解しようと努めた。
諸会議に積極的に参加して知識を得ていった。
色々な本を読み勉強している。参考にしたい為
相談ではありませんが、本に教えられたこと、本を頼ったこと
丹野智文さんの本や動画、その他認知症の方のご本等。
弁護士 後見人制度の事を聞いた
弁護士（妻の看取り後の対応）
認知症の人と家族の会鳥取支部
家族の会
家族の会にすがった
家族の会のスタッフ、ヘルパー家族の会の世話人
家族の会の電話相談
家族会
家族会など
家族会の役員さん

132調査資料集 B-1-f

介護施設スタッフ
自分の職場のスタッフいなかった，わからなかった
相談しなかった /できなかった

認知症の人と家族の会
認知症の人と家族の会の方々
認知症家族の会
認知症家族の会の会報などで毎日のように家族会（ヨコハマ）に電話して悩みを訴えました。気持ちが楽になり救われました。
施設の相談員
職場が居宅介護支援事業所（私がケアマネジャーです）
老健・特養でパート勤務の為 回りの人に問合せ相談が出来る為いない
誰に相談したら良いかわからなかった。
当初は相談出来なかった

その後私自身宮城県での講習を受け地域の支援コーディネーターとして活動
ひとりというのは難しいです。家族の会に認知症支援相談員さんもおられるので期間を捉えて相談をしていました。
何を相談して良いのか分からなかった(当時)介護サービスの利用の仕方も分からなかった。
最近まで、介護したいと思った。
その他
認知症特集の TV 番組で相談した。
ケアマネジャーに相談したが、小規模多機能を利用していたため、施設の都合を優先されこちらの苦しい部分を理解してもらえなかった
老人会県に相談することが多かった
本人
実母が認知症だったのでその経験を生かした。
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
その他支援団体
家族の会 男性介護の会
専門職でない知人
近所
公的機関
市
認知症初期集中支援スタッフ
地域の福祉関係者
母が看護師だった/顔見知りの民生委員さんがいる。
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
訪問看護士
その他の専門職
訪問看護師さん
ALS の訪看スタッフ
家族
親族
自分も介護 14 年経験あり、長男、長男の妻と本人の妹、本人も介護職員だった。
専門職でない知人
近所の友人、本人の友人
相談でなく、伝えてわかってもらえるように話した。
本やネットの情報
その他
家族の会
自分自身もケアマネです。
５．既に看取りを終えた
HP の MSW
SW
ヘルパー
ヘルパーさんホームヘルパー
介護認定の面談に来たスタッフ
介護初任者研修の講師
その他の専門職
当時は保健所が担当したので、そこの保健師
杉山先生
保健所の保健師
保健福祉、保健師
訪問介護の方訪問看護師
毎週、訪問看護師が来てくれていたので相談できた。
ケアマネの友人
専門職の知人医師である友人
医者関係が多くいたから

133

調査資料集 B-1-f

専門職の親族

親族

専門職以外の知人
公的機関
インターネット上
弁護士

研修会，書籍から知識を得た

ほかの介護家族（家族の会等の電話相談
やつどいを含む）

その他の支援団体

その他

家族会等で知り合ったケアマネさんや介護家族の対応
元看護師
妻の友人夫妻（ご主人が医師）
友人の社会福祉士
看護師の妹
弟（医師）
娘が看護師だったのでとても助かった◎義母の娘（長女）、 主人・丁度定年で家にいて協力してくれた兄弟達
親戚
他の家族。叔母が認知症のため、私の兄弟に相談できた
同居の子供
配偶者
妹（二人で両親の介護をしていました。）
娘と相談しました
お寺の奥さん
近所の人
知人（特に隣近所の人達）
警察(交番）
市役所・警察
ネット上での相談サイト
弁護士
会報で同じ体験をしている人がいることに力を得て先の本を教科書にして「心」を大切にしてきた研修会等で痴呆について学ぶことができ理解できるようになった
最初は手探りで自分なりに本を読んだりしました。
本からの情報、講義会など
ボランティア・研修会に参加して家族の会
家族の会の人家族の会の世話人
家族会の時、本人も出席していたので、本人のいろんな症状がわかった。
県の家族の会
認知症の人と家族の会のスタッフ
認知症の人と家族の会宮城県支部の仲間
家族の会が出来る前の認知症の人や家族が集まって、1 日共にすごすグループに入れてもらった・アルバイトで外●任●があったこと。・介護相談員として、施設訪問で気分転換できたと思います。
介護保険の黎明期でした。相談できる人は少なく、一部の専門職の方々が頼りで、自分で切り開いた感がします。
近くに兄弟、姉妹がいなかった。めんどくさがって話を聞いてくれない
義母の子供達は人事の反応だった
私自身がケアマネ職についてました。
自分一人は対応できないので人をたよりいろいろアドバイスをいただき、自分にも出来ることは実行した
数えきれないほどの理解するための方法を求め続けた
川口高齢者相談室
当時学生でわからない認知症を理解していた

134

調査資料集 B-1-g
Suppl B-1-g【調査資料】Q８‐2 相談しなかった（できなかった）理由
分類２
相談して良
かった経験
がなかった
相談に抵抗
があった

分類１
相手の対応が期待と違った親身になってもらえなかった

知られたくな
かった

罪悪感があった
家族で解決すべきことだと思う

わかってもらえないと思う

相談の必要
がなかった

自分で解決できる

自分が専門職
だから
したかった
が、できな
かった

どこに相談すればいいかわ
からなかった
相談する時間の確保が難しかった
家族の同意が得られなかった

主な記載内容電話相談をしたが的を得た答えはなかった。
親の介護は子どもがするのが当然、誰もが通る道と言われる。介護する人の生活や心身の状態を聞こうともしない。
ケアマネに相談すると病院に入ってくれといわれた。
重度の認知症の人の行いは、話してても、同じ苦労をした人以外は、理解不能とわかった。
認知症の本人、家族、取り巻く環境は各と違うものであり、理解や共感してもらうのは難しいと感じた。
地域包括センターに相談をしたことがあるが教科書的回答で親身になってくれているという印象がなく、相談する気が失せた。
医者が一方的だったから何も質問したくなかった。この病気はどんなのであるか説明して欲しかった。
ケアマネジャーにもっと寄り添った対応を希望するが、ケアプランなどあまりに対応が事務的。悪い人ではないが対応がケアマネジャーというよりは介護保険制度管理者という対応で何度か訴えていますが変わらず。
ボケていて頭がおかしいよね、施設にいれたら？と言われたことが傷になってしまった。
家族が認知症であると言うことが知られることに抵抗があった
近所の人には話せなかった。偏見がありそうだから。
必要以上に問題が広がる事が大変である。
認知症に対する偏見。特に若年性である事に対する不安より。
受け止められない自分が嫌になるから愚痴を言う様で人に言えなかった時があった。
恥ずかしいという気持ちがあるので自分自身で対処すれば良い事で支えるのは妻である私だから。
夫に関しては、特に必要を感じていない。サービスの利用や、身体的な医療については、
その都度、相談しているが、生活や病気(認知症)そのものについては現状を受けとめて日々を送っている。
ぐちは聞いてもらえるが相談したところで結局は自分で判断しないといけないから。
たぶん、わかってもらえない。
分かってもらえそうもない相手には相談することができなかった。
日常を見ていない者に状況を話しても実際、接したことがない者にはわからない、たとえ身内であっても。
結局、ケアマネジャーさんに話を聞いてもらうことでしかできないか、話した後もなんかむなしいですし・・・
当事者でないとなかなか理解しづらい。
ケアマネジャー及び介護施設の方々が良かった。
自分で解決できると思った。
自身がケアマネジャーと介護福祉士の資格を持ち、特養で働いていたので認知症への理解があった。
今のところ必要ないと思った・相談したからと言って治るわけではない。
まだ私が見守ることができるから。
私自身がケアマネジャーの経験があり、介護サービス等について知っているから。
職業が看護師のため。おおよその見当はついていた。
知識があったから。
相談するところが分からなかった。自分で何とか対応しようと思ったから。
相談できる場所を知らなかった。
相談相手がいない。
最初は認知症支援があるとしらなかった。
商売をしていて、すぐには相談できなかった
忙しすぎて目の前の事をこなしていくのに必死だった。
ケアマネとは、自分が仕事をしている都合上、なかなか会えなかった。
両親が反対したため。
家族内で意見が違っていたため。
相談することを妻（認知症）が嫌がったから。

135

調査資料集 B-1-g
分類２

分類１
自分自身の気持ちとの葛藤があった

相談相手がいなかった
相談行動への躊躇があった他人に理解してもらえると思えなかった相談できる立場でなかった

主な記載内容本人にとって自分の子に認知症の人と決めつけられるのは悲しいと、恨む目でみられたことと、私なりに母が迷惑かけるであろう所を前もって働きかけて理解を得ようと試みた為。
私が見なければと思ったから信じられない、信じたくない。まさかこの人がと、そのうちに治るんじゃないかと・・・
相談する近所の人はいない
住所マンションで近所の人との付き合いがない
勇気がなかった。
話す気持ちになれなかった質問の内容で聞いてよいかどうか迷う場合第三者には理解(実感)してもらえるとは考えられないと思っていた。
まわりの人が認知症について知らなかった．離す事がタブーだった．悪口を言っているととらえられた．
相談の仲間には入らなかった、親世代が決めた。
兄が対応していた
主介護者でないため必要性を感じなかったから夫が自分の母親は、自分で見てあげなければという思い込みがあり、認知症を受け止められずにいた為。認知症だからしょうがないと常々言っていた為。
逆に同居家族から相談を受ける側であったから自分がそういった方々の支援に関わる仕事をしているから

136

調査資料集 B-1-h
Suppl B-1-ｈ【調査資料】Q10 相談相手に求めている（いた）こと
その他の自由記載
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
家族関係調整について
共感と家族関係の複雑さからとうしたら良いのかの助言
本人の現況、今後の付き合い方についてお知らせしたかった。
法律・制度に関すること
法的な事、家族信託契約法後見制度について
その他
本人の家族の協力がほぼ得られないことを親族に相談しても無駄だった(協力が得られない)治療について薬効について
社会資源利用の助言
介護保険の申請変更
老人ホームにいれること。
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
個別的なケアの提案
うちに適した今後に向けてのベストと思われる対応の具体的な提案。
介護施設を紹介してもらえた。
具体的なケアプラン（働いている家族のためのレスパイトに関する具体的な支援プラン、事例など）
実父とのこと ※ターミナル、余裕なし
前頭側頭型は人数が少なく対応の仕方が違うことを理解した上でケアしてほしい。
認知症の進行に合わせた理想的な介護の形物盗られ妄想が繰り返し繰り返しあり、本人の頭の中がどうなってしまったのか何でいつも私のせいなのか
母とのコミュニケーション・母の体調への気遣い
本人の居場所は？
本人の強みや様子を具体的に伝えてほしい
本人の様子を直接見る機会が必要だった。コロナ媧で隔離対応され、本人の様子は全て伝聞情報で、納得できなかった。その上でどこで生活させるか決断するのは苦痛だった。
浴室の改装、就寝中紙パンツを脱いでしまう、思わず手をあげてしまう
両親と介護の会からみなさんと一泊の旅行に行きたかったです。でも、私はもう運転できな
いし、一人では連れて行く事ができませんでした。連れて行く方法を相談したかったです。
介護者自身のケアについ 介護者に対してのサポートて介護者のレスパイト。
介護者の気分転換の仕方
自分の体調とのやりとり
一時気分転換が出来ると随分違うと思う
仕事と介護の両立
仕事と介護の両立について
仕事のシフト面などの相談。同じ認知症を持つ人と認知症あるある話
自分の仕事との両立の仕方
肯定的なフィードバック
自分の介護に対しての同意、協力
ただ聞いて欲しい。大変な部分もあるが、介護してる場面でも楽しい時もあるので、一緒に笑って欲しい。
励ましの言葉がほしい
はげましあう事主治医が「奥さんよーやっとる」という一言が一番運転免許について運転免許の返納について車の運転をやめて欲しくて本人に何回も説得しても聞いてもらえずかかりつけ医が説得を何回も本人にしてくれた事。
免許証の返納に抵抗する人への支援
介護の相談
介護の相談
介護の方針やターミナル期の事
在宅介護の留意点
在宅介護の見極め
在宅介護の留意的、必要物品、衣食住の進行による工夫
ちょっとした困りごと，日 サポート（家族）する人達の連けいについて。ちょっと外出したい時 15 分位見守りしてくれる常をサポートしてくれる ところ。
存在
マンツーマンの介護だったため、困ったときにすぐに助けに来てほしい
遠距離介護だったので、本人の生活を見守る人が欲しかった。
ともに考えること
介護で生じる自分自身のテーマを共に考えてくれる
介護によって自分が壊れていくことについての助言
家族関係について
共感と家族関係の複雑さからとうしたら良いのかの助言

137

調査資料集 B-1-h

施設の具体的な情報提供

若年認知症についてサービスにつながらない排泄ケアについて様々なタイミングについて他者の介護体験
この先の生活について

本人と家族にとってのよ
りよい方向
他人にはわかってもらえない
支援体制について認知症の人との接し方について認知症の治療について
認知症の症状や進行がこの先どうなっていくかについて経済的なこと社会資源利用の助言

ただ話を聞いてもらいたいその他

毒親の受け止め方（認知症の母）
父の母への態度へのアドバイス
施設の情報
施設の特徴と、やり方など
家での生活が困難になったときに入れる施設などについて。
施設利用の時、もっと本人のワガママに寄り添ってもらいたい
若年性認知症の時の支援の PR が全くない。役所ではたらい回し
年金、手帳の申請した介護保険が老人のためだけにあるのではないこと若年性認知症に対応する知識サービスに繋がらない
デイサービスに行かせたいが、本人の受け入れがない為静観することになった。
紙パンツの利用方法、なっとくさせ方
就寝時のオムツ、パットの当て方を実際にレクチャーして欲しい。横モレが多く、ネットでチェ
ックして行っているが難しい。
生活拠点を施設移行へのタイミング
精神科受診のタイミング
大勢の介護者の経験談等
認知症の人の行動パターンの例など、これまでの経験をいろいろ
この先の生活をどうしていったら良いのか
これからたくさん出てくると思います。
今後のこと
本人、家族によってより良い方向
本人が安心して生活していける環境をどうやったら作っていけるか考えていきたかった。
人に話ししても伝わらない まあー頑張ってしかかえって来ない
他人言、いわゆる、患者様（認知症、本人達、高齢、老人者）の家族だから～。
1 人 1 人性格が違うので自分 1 人で頑張らなければと思ってる。
支援体制を整えること
生活の支援
困った症状に対してアドバイスをいただきたい。
少しでも症状が進まない為の接し方何が悪くて、何が良いのか？
完治する方法や治療薬
治療薬について当時は徘徊があったが、あまり理解されなかった
いろいろと本を読んでどう変化進行していくのかを調べてとても不安になった。ではどうする事で進行を遅らせるかを考えていた、今も。
経済的に自立しているのが一番の安心の基
介護保険サービスの利用について
介護保険の利用で施設（デイサービス・ショートステイ）の紹介
各種制度活用、精神保健福祉手帳、障害年金等
社会的援助・法的な仕組み
適切なサービスの導入や対応
本人に合う入居施設
様々な制度を利用できること
老人ホームにいれること。
家族会の情報
なにか不安な事があれば必ず話を聞いてくれるので元気が出る
真剣に聞いてもらえれば、そのことが嬉しかった。
相談することで冷静になれた
医者に紹介されて行った神経内科でしたが、ペーパーテストの成績が良いと、余り相談に乗っていただけなかった。それでも最近は診察時、医師と主人と話がかみ合わない時が多々あり、医師と通じる様にはなったが。
家族の会とは言っても本人、介護者同伴で当日はそれぞれに分かれて談笑、、、のつもりで参加したら半分はプロ（施設のスタッフさん etc）の方が勉強の為？に参加されてたみたい？
でびっくり？でした。
言葉ではわかったような気がするが 2 人きりになると不安が強い
自分が関わっていないときの本人の様子を知ること
近くの人に認知症であることを知ってもらう
カフェで精神的に楽になります。

138

調査資料集 B-1-h認知症の発症を告げられて 2～3 年そんなに変化はなかったし、今まで出来ていたことが少しずつ出来なくなったのでよく喧嘩した。
認知症でも数パーセントしかいない人だとわかり合う人がほとんどいないため困っている。
本から学ぶ事は多かった
本人のカウンセリング、家族のストレス緩和、介護保険と障害サービスの間のため、利用できるサービス少ない（本人に合ったサービス）
本人入院中に退院に関する助言なし
一回きりの相談相手ではなく、こちらが話を聞いてもらいたいとき、常に聞いてくれる人は少ない。聞く方もしんどいのではないかと思う。
どの範囲までやらなければならないのか。どこらへんでギブアップしていいのか。
妻（本人）のつらさをわかってほしい。
プライバシー保護
介護とは関係のない話で盛り上がること。
認知症の親に代わって行う公的手続き、病院受診、介護保険を使うにもサ担や契約の煩わしさ、労力。
認知症の人をしろい目で見ないでほしい。
認知症の他にも障害も持っているのでその相談など
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
してほしいこと
時々、自分に代わって介護をして、自由時間を与えてほしい
訴えに来てもまた来た、ではなくて話を聴く姿勢で接してほしい。受け止め、拒否や否定だけはしないでほしいと伝える。
その他
実子が暮らす市町村との連携
不安だらけである
少しでも進行を遅らせるために取り組めることしない
診断を受けていないので答えられない
相談はしていない
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
共感してほしい
共感する相手が欲しい。
共有してほしい（同じ思いをしている人と話す）
その他
自身の親で、私自身専門職であるので理解できているため主介護者である義父とのかかわり、ALS 合併による介護の負担軽減方法
認知症相談支援員の方が，まとまらない私の話を聞いて下さり，思いを吐き出していいんです．吐き出す必要があるんですよと仰って頂き，オレンジカフェの存在を教えて頂いたおかげで出掛けることができ，自分の思いを話すことができたと思います．電話相談で聞いてもらえなければ，私は潰れていたと思います．
母に緊急連絡カード（カフェで作っていた）を持たせた（一人で外に出ても安心）
５．既に看取りを終えた施設の具体的な情報
この先、進行したときの施設利用について、グループホームの状況等
気持ちの共有、病院や介護施設の情報
施設にどうしたら早く入所出来るか
施設のことなど
ちょっとしたアドバイス
医療面でのアドバイスや栄養面などのアドバイス
家族の会に救われた経験
家族の集まりでお茶をした
介護 11 年目の年に、家族の会つどいで私の話をうなづいて聞いてもらったこと。
さりげないやさしさがほ 何も言わず、さりげなく手をさしのべてもらうことしい愚痴を聞いてほしい
介護している側の愚痴を聞いてもらいたかった。
介護と仕事の両立
介護と仕事の両立について
介護と育児の両立
自分の幼い子供達と認知症の義母の介護の両立をどうしたらいいのか教えて欲しかった
気持ちを発散できること
介護者の気持ちの発散あれば、又、介護に取り組めます。
肯定的なフィードバック
肯定してもらいたい
生活面の工夫についてご飯の工夫や介護者の身体の維持など
家族関係について主人の姉妹の理解が当初は難しかった夫にも介護にかかわってほしいと伝えられないことを相談したかった。
本人以外の家族とのかかわり方
同居の家族姉妹や孫と共有し、かかりつけ医とも情報共有した。
特になし。兄、妹らで対処できた。

139

調査資料集 B-1-h認知症の人の持っている力をもっと知ってほしい
相談しても仕方ない
個別的な内容について
認知症のひとへの接し方
について
認知症の治療について
認知症の症状や進行がこの先どうなっていくか
その他

認知症と言われても、本人ができることがまだあることを知ってほしい。
相談しても仕方なかった
必要な情報は誰も知らない
体験、理解度の深まりによりこの内容は変わっていく
本人への対応、本人の話し相手
認知症の治療について:入院中に薬が変更したいのに説明がなかったり、こちらがしないとただ薬を処方する毛みたいな感じでした。
周辺症状（夜に叫ぶなど）がひどくなり何が原因なのか、これからどうしたらよいのか知りた
かった。
ケアマネさんとともに切り開いた感がします。
自分自身の決心
暮らし方接し方は 1 年後くらいから自然に見つかって対応できてきた末期がんでもあったのでその相談もしていた。
友人たちのヘルプが嬉しかった
妹から介護生活を楽しむよう・・・まずは自分が健康で。別居している息子達家族の訪問。
認知症本人の状態の認識とこれから進行する症状への理解

140調査資料集 B-1-i
Suppl B-1-i【調査資料】Q10‐2 相談できて良かったこと
分類２
情報を得る
ことができ
た

分類１
病気の理解と今後の見通しが知れた社会資源の種類や利用方法について知れ
た

自分自身が
楽になった

話すことで気持ちが軽くなった

今のままで良いのだと思えた
話すことで、自分は1 人ではない気がした

主な記載内容認知症理解ができた。
病院とか認知に関しての経過がわかった。
いつまで自宅で過ごさせてあげられるかの見込みを教えてもらった。
日々直面する環境の変化、自分たちが出来ること、この先何を考えておくべきか、
ヒントをもらえた。
色々な情報をもらえること。今後のことを考えると不安になるので全て知りたい訳
ではないが、その都度、悩みごとを相談できる。
介護サービスについての情報
介護施設の事等の手続きの仕方
運動不足に困っていた時、「訪問リハビリ」があること。
福祉（障害）の保障や申請等ができたこと。どのように暮らして行けばいいか方向が見えた。
自立支援や手帳の事
障害年金の申請手続きも出来ると教えてもらい、社会保険労務士さんを紹介してもらえたこと。障害者枠であれば、再就職も可能だと教えてもらえたこと。
自分一人でため込まずに吐き出すことで、解決はしなくても気持ちが落ち着く気がする。
自分の気持ちを少しでも話せたこと。
心理的にらくになる。心がまえができるようになった。
直接の解決策は得られなくても、誰かに話を聞いてもらうことで、心が少し軽くなった。
話を聞いてもらえることで気持ちが軽くなる。
自分の気持ちを整理できた、見通しがもてた。
今まで受けてきた虐待を忘れていこうと思うことが出来たこと。
今のままで良いのだと思うことができた。
同じ悩みの人と交流できた
自分だけで大変大変と思っていたけども他の人はまだ大変とにかく一人でじゃあなく出て話を聞こうと思った。
人と話しているとホッとする。一人じゃない気がする。

141

調査資料集 B-1-j
Suppl B-1-ｊ【調査資料】Q11 相談相手に求めている（いた）こと
その他の自由記載
１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
金 銭 管 理 に 関 す る 相続問題
こと
年金
その他
今からケアマネさんなどと相談していく予定
性格わかっているからこそサービス導入についての方法
本人のボランティアなど、まだしっかりしているのであまり公表できない。多くの人にはあえて語りたいとは思わない。
２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
本人対応の難しさ
どうしたらデイサービスの日数を増やすことに本人が同意してくれるのかの助言。
本人は他者との関わりを余り希望しないためどの様にしていったら良いか分からない。
認知症でないともいえず、鬱状態もあり、本人のことを伝えるのが難しい
仕事と介護の両立
仕事と介護の両立
仕事と介護の両立に関するケアプラン、支援家族が介護中でも自分の時間が持てるための方法、サービス仕事をしたくても仕事をさせてもらえる場所が無い介護者が病気をなった時
主人の仕事
サ ー ビ ス に 関 す る どのようなサービスや補助があるか
基本的な情報認知症専門医がどこにいるのか、又入院可能な病院はどこか、病院で拘束をするかしないか、等多数
介護サービスと障がいサービスの併用
サ ー ビ ス で 対 応 で 介護保険サービスではどう考えても対応できない場合の対処方法。
きない事例
共に生活する義父への対応が難しいので現在思案中
サ ー ビ ス に 関 す る クリニック（医療保険）と介護保険のギャップを感じる
不満
地域の方々や民生委員の方に色々言われたこと
そ も そ も ど こ に 相 どこに相談したら良いか、情報がない
談 し た ら い い の か 介護者を支援してくれる場？人？がない
情報がない
私の年代が 40 台と比較的若く、友人の中でも介護を経験している人がいないため、相談できない。
具 体 的 な 日 常 生 活 移乗やおむつの仕方が分からなかった。
介護技術
身体介護の仕方他人に話せない
たとえ相談する人が居て、指導されても自分がその通りのことが実行できない気がして不安であっても話せない。
まだ家庭内で対応できていること。他の人に話したくないという気持ちもあった。
毎 日 が 精 い っ ぱ い 2 代目の介護なので勉強もして他の方にも接してきましたが、気の休まる時がなく、何気ない電話
で相談どころじゃな 相談される方の気持ちが本当に分かります。
い
一日一日を過ごしていくことでいっぱいいっぱい
介護に無我夢中で他のことを考える余裕がなかった
施 設 に 関 す る 具 体 お世話になれる施設等のこと
的な情報
ディサービスを受けるための施設の内容
施設入所について自宅介護が困難な場合の施設の紹介等、具体的な情報。
運転免許について免許証の返納
免許返納への助言が欲しかった。
家族関係の難しさ
介護をとりまく兄弟関係のストレス
自分以外の家族の接し方ついて
毒親（認知症の母）の受け止め方と今後
個 別 的 で 具 体 的 な 症状や進行について、具体的な事は聞かせてもらえず（人それぞれ違うとしか答えてもらえず）
内容
適切な今後に向けての具体的な提案。
高齢なので終末の看取りへの予測
今現在、特別困っているわけではないが、すぐ怒鳴りだし、暴力を振るうことがこわい！！
利 用 中 の 施 設 の 不 施設で受ける介護について、不満があっても直接はなかなか言えない。
満
利用している事業所に不満があったがどうしたらよいかわからない。
医療機関での困惑
認知症と内科で別診療だったこと。
医師に認知症の薬を中止する相談が言えなかった。
総合的に診てくれる医者がいない

142

調査資料集 B-1-j
診断時の対応について介護者の苦悩認知症とわかった●の対応が全然わからなかった。
認知症と分かった後の対応が全然わからなかった。
介護で失われた介護者の社会的地位。仕事。今年の介護者の生活について。
介護の大変さはした事のある人でないとわからないかもしれません
家族へのケアが何もなかった
注意力をとぎすまさず、自由にボーっとしている時間が欲しかった。
十 分 に 相 談 で き て 親の介護を経験しているので今回は問題ありません。
いた
相談はできている
相談先や相手がいるので当てはまる項目はありません。ほぼケアマネさんなら受けて頂いてる
大きな不安はあまりなかったが、しかし…
地域包括センターで大変お世話になった。
自分達も認知症カフェをやっているので、他の人にはそれなりに伝えてると思います。
定期検診では、受診後、母のいないところで主治医に話を聞いてもらい、細かいことも、ケアマネさんに相談し、複数の専門職さんに、あれこれお世話になりました。夜、いなくなった時も、近所の方や警察に、お世話になりました。
家族の会に入会してほぼ解決しました
訪問診療、訪問介護、ケアマネらなんでも相談している。よく聞いてもらっている。
その他
この質問は、地域性を考えてないと思う。
自分で調べています。
悩んでも立ち止まっている日々は無いことがつらかった
初期の本人の心境と行動が結びついていたならと後悔します。
上記 Q8 に関連していますが、自分の意思に反して時間が流れて行く現実と、それに対する言い訳ができなった。
漠然とした不安。
被介護者による虐待経験を思い出したこと
未だ介護は不要だが、進行状態で必要な時期がくるため、不安だ。
話せるきょうだいが居ればと思う
他の人の様子を知りたいです
だいたいの事はネットや本の情報で手に入れた
入院前は要支援だが本人がサービス利用を拒み、ケアマネと特にやりとりがなかった。入院後は要介護で地域包括と切れてしまい、相談できなかった。病院相談室は情報をくれたが、会って見ないと納得できるようなものではなく、社会資源利用に関してなかなか決心できなかった。
何を聞いても頑張るのは自分で介護するのは自分だと思った。
認知症の人の金銭トラブルを適切にアドバイスしてくれる専門家がなかなかみつからなかった。
今現在入院中、とても、悲しい毎日、病気の相談室が遠く感じる毎日。
若年性認知症の方やご家族との情報交換、前頭側頭型認知症の方やご家族との情報・意見の交換
相談できる時間帯が短いこと。祝日・土日、平日午後 5 時から午前 9 時まではどこにも相談できな
いこと。
妻（本人）のつらさをわかって共感してほしい。
助言は必要としておらず愚痴を聞いて欲しくてもこうした方がいいとか助言されると話を聞いてもらっている感じがしない
コロナのため今までの話し相手との接触が厳しくなった
食生活で料理の習得が必要だったが、自己が幼いころ母を亡くした事で最低限のことはできたが！
３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
その他
もともと上記のことを聴き入る側にいる自分の為、人に相談しなくても分かっている分、個人的に愚痴をこぼせる場がない。
私は認知症だと思う 主人もそういう特にない。なるべく自分でやるようにしている。
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
その他
家族の会のつどいを頼りにしていたのですがなかなか足が向かない。。
５．既に看取りを終えた
利 用 し て い る 施 設 グループホームの対応が悪く、その相談に苦慮した。
の不満
老健ではひどい扱いを受け訴えたい気持ちでした。3 件目の特養は手厚く介護してくれました。
ケアマネ、介護スタッフ等かかわっている人達が介護経験がある人、ない人ではもちろん対応がちがう。24h 介護と 8h 介護の違いもあると思う。
介護家族の苦悩
家族の介護負担軽減のための提案をしてほしかった（担当ケアマネジャー）

143

調査資料集 B-1-j
介護と仕事、あるいは自分自身の生活パターンとの両立
医療ケアの助言，今後のなりゆきも含
めて家族関係について個別の具体的な対応
自分たちで解決できた

その他

健康面（ごえんが多かった）でこれからどんな方法をとったら苦しまずおだやかに生きられるか？
（医療面の助言が詳しく知りたかった）
精神科でもらった薬について薬を飲んだらどんな体の変化が起きることがあるのか。あらかじめ知らせてほしかった。
実の娘との関係
他の家族のことなど。
夫の兄妹が全部核家族で、嫁、姑の関係に理解ができなかった。
千差万別の個人には当てはまらない事が多い
入所の切り替えの指針とか知りたかったありません。相談できないようなことは自分でネットで調べたりしました
家族の会の会報や TV などでの情報もあり、あまり困らなかった。
家族の会関係団体に参加したので色々相談できた
行政以外でのサービスはネットで状態を探すしかなかった
私が介護福祉士で、姉が医療事務のプロで、それぞれ違う立場から、支えられた。姉は、後見人にもなってくれた。
今ならもっと本人のための選択肢が、色々とあったのではないかと思います。
惨めな気持ちにならないように自分の心をひきたてて車椅子でよく散歩した。
自宅介護 7 年目で介護家族会を知った。もっと早く知りたかった。
自分の気の強さから相談すら考えなかった
相談できると思っていなかった
病名を話して(近所)おいて情報を頂いた
本人の資産管理に関わること
友達に恵まれていたので“幸”だった。
近所の人々の理解がほしかった。
①病院の選択、②介護施設の選択に関して認知症の人の居場所についてもっと教えてほしかった。
ターミナルケアについて、医療との連携ができない

144

調査資料集 B-1-k
Suppl B-1-k【調査資料】Q11-2 相談先や相談相手がいなくて困っている（困った）こと
分類２
不満や懸念

分類１
公的施設への不満

相談相手の態度

医療者への不満

家族や近所との付き合
い方

家族の実情

身内が協力的でないこと家族間の揉め事

主な記載内容施設への不満利用している事業所同士の連携が図れていないと感じたが我慢している。
施設さがしや入院先について、包括やオレンジチーム、病院の MSW は情報をあまり持っていない！
相談相手の一般的な助言だったり、認知症本人をみて具体的なアドバイスも、（有難いけど）解決に到らなかった場合の対策が不明だったこと
相談出来なくて困っているのでなく、相談して、こういう風にした方が良いと言われると、分かってはいるけれど出来ないと思うと悲しくなる。
一番相談したい時間に対応してもらえなかった。
夜間しか時間がないのにその時間に聞いてもらえることができなかった。
何かをして欲しいわけではなく，こわれていく母を思いやって欲しかったり，何も言わなくて良いので母の悪口を言わないで欲しい 黙っていて欲しい
ケアマネが被介護者の気持ちを（心情）を理解しようとする姿勢に欠けている“皆さん。そうですヨ''といわれ、比べられると、腑におちないというか、解決にならない相談したのに批判されたりしたら、二度と相談しない。認知症と別のことで批判されて困った。
ケアマネジャーが男性だったので、女性として日常的なことを言葉を選んで相談しなければならないことがもどかしかった。
医師が介護サービスの具体的内容を知らない。症状説明の時現時点がどのレベルでどういう症状か進んだ状態なのか知りたかったが答えてもらえなかった。
医師が個人をみないでこういうものと決めつける様に見られた。一人一人違うはずなのにあまり話を聞こうとしない認知症治療薬の副作用が激甚であり、本人が非常に苦しいんだが医者が適切に対応してくれなかった。
一番身近な家族（弟夫婦）が十分理解してくれていないことが一番つらかった。
逆に責められた。
子供夫妻にどこまで相談したら良いのか迷った。迷惑かけられない。
ご近所とのおつきあいです。
主人の兄弟に認知症の話をしても理解してもらえなかった
主介護者が高齢なため、様々な説明を理解することが難しく、周りの意見も聞き入れない。
子供夫妻にどこまで相談したら良いのか迷った。迷惑かけられない。
本人の兄弟等親戚へ認知症になったことをどう伝えたらいいのかわからない。
身内の非協力的なこと家族が関わろうとしない事
実の娘である主人の姉 2 人が全く助けてくれないこと。
本人の子供たちに話すが、受け止め方がちがうので、もう相談したくないと思った。
毎日の食事やデイサービスの準備等一生懸命しているのに大事なことは娘ばかり頼る。(嫁の立場はない)
孫の私に祖母はうそを言い、それを祖父に伝えると否定され怒られる叔母には相談しにくく母と我慢するしかない
家族間の揉め事
妹に時に介護を変わって欲しいが、「忙しい」と言われるとかわってもらえない。
母は他人が家に入ることを嫌がり、他者と親しくなれない。
家族間の人間関係
身内の恥をさらせない
親と息子の険悪な関係
親族とも仲が悪く，気楽に今の状態を相談できない

145

調査資料集 B-1-l
Suppl B-1-ｌ【調査資料】Q12 認知症の診断を受ける前に相談したかったこと
分類２
行動の意味と対応方法について

分類１
何をすればどこへ行けばいいのか

認知症の症状なのか否かについて症状に対する対応の仕方

近所付き合いの方法について
医療へのつながり方

受診の必要性や受診方法

受診先の情報が欲しかった

主な記載内容まず、何をすれば良いのか、どこへ行けば良いのか
どのようにして介護をしていけば良いのかさっぱり分からなかったのでアドバイスが必要ではありました。
何かおかしい、今迄と違うと感じたが、どうすればいいかわからなかった。
おかしいおかしいと思っていたが、どうしていいかわからなかった。どこにいけばいいかわからなかった。
口をきかず，表情が少なくなった母をどういうことなのか当時はよく分からな
かった．どこに相談すれば良いのかわからなかった．脳神経外科で MRI をとっても．だからこうすればいいと言う話はなかった．
ウソか認知症か分からなかった
年齢的なものなのか、同居者として見逃した為なのか治るものなのか、治療薬はあるのか
認知症なのかどうか？
いつまで続くのか？
日常の行動の異常が、認知症からのものかどうか？を知りたかった
薬粉服用がちゃんとできない。
朝と夜の活動が（昼夜逆転）違い大変だった時
車の運転を辞めさせることは警察に相談してもだめだった
物忘れが出始めた時期の対応の仕方
母の異常行動、言動など共に暮らしている中での大変さへの対応策など、専門的アドバイスがほしかった。
目の前が暗く、わからないことばかりの時、どんどん母は暴言を吐き、不安でした。
車運転がなんとなく不安だったので免許返納を何度か言ったが、聞き入れず誰に相談してよいか困った。
本人との接し方がわからなかった
日常生活で気をつけること
地域の人からの苦情の対応の仕方
症状のある母親との暮らしの大変さをわかって欲しい。近所の方や、友人などから指摘されることが多くあり、戸惑った。
診断を受けた方が良いかどうか診断が出た後どうなるか
少しおかしな行動が、果たして認知症なのか、この行動だけで病院に行っても良いのか、他の親族に何か言われるのではないかという心の葛藤があり、その時には誰かの助言を求めていた。
同居していた姉夫婦が，病院の受診や介護サービスの利用をしなかった診断を受ける為に医療機関を受診するまでに本人に納得させること
認知症の症状（物忘れ等）があり、治療をすすめたいが、本人には自覚がさほどなく診察をうけてもらう為にどんな対応をとったらいいか？
本人に受診を進める際どのタイミングでどう説明し病院を受診したらよいか。
本人を診察に行かせる方法についてどういう状態にあるのか、また相談につなげていくまでの段取り（本人をその気にさせるための）などについて診断を受けさせるのにどのように病院へ連れていくか、本人の説得方法、他者が介入してくるタイミングなど
どのような検査の内容で金額はいくらかかるか
本人の状態からどこで診断を受けるのがいいのかということ
本人のこの行動は、認知症症状なのか、加齢によるかの判断相談
画像診断だけでうつ病と誤診され認知症疾患センターの存在すら知らされなかった
どこに相談に行けばいいのか
主治医に何回も紹介状を書いてくれるよう相談したが、書いてくれなかったこと。受診時には、認知症がかなり進んでしまっていた。
総合病院の内科に受診していたが、認知症の相談をしても年相応としか受け止めてもらえなかった。
どの医療機関を選んだらいいか、誰かに相談したかった。

146

調査資料集 B-1-l
分類２

分類１

診断後はどうなるのか

自分自身のこと

ただ話を聞いてもらいたかった自分の気掛かり・
不安・つらさ

認知症に関連した情報を得たかった

認知症の症状・経過・治療について

公的資源に関すること

主な記載内容専門医に相談できないか
どのような検査を受けて、どのような評価がなされるのか認知症の専門病院等を知りたかった
認知症と診断され、その後どのような手続きでデイサービスとか受けたら良いか不安だったこの先、どのくらいお金がかかるのか。
今後の生活について施設に入所できるかどうか
入院について知らないうちに、かかりつけ医で治療がはじまっていたこと
仕事の事
働き場所や今後の生活の事
今までと違うところがあったので聞いてもらいたかった
症状の変化について話を聞いてほしかった。
軽くあしらわれているようで不安になった。
おかしいなと感じながらも自分がおかしいのではないかといつも感じていた。
客観的に見てくれる人がいればもっと早く医療機関を受診できたいたのではと感じた。
母はかかりつけ医に信頼をおいていた。しかし、テストなどでまったくよく出来ており、大丈夫と言われてしまっていた時は、どうしようかとも思った。
遠方のため、気がかりでずっと気にしているにも関わらず、ものごとが進まない
時に相談というより話を聞いてほしかった。
物をとられたと言われ、何故そのような事を言うのか…
怒りやすくなっていたことを誰かに言いたかった。
認知症だったら、父と私のこの先は、どのようになってしまうのか、治る病気ではないので先が見えず、不安で一杯だった。不安な気持ちを聞いてもらえる場
所と人がほしかった認知症と診断されるまでは“母のわがまま”だと思っていた。“自分でなんとかするしかないと。”思いながら対応していた。正直、とてもつらかった。
イライラして手が出る様になったから。
老夫婦が在宅で何とか生活するための安全（火事予防）等について
ちょっと日常のことで注意をしたら、表情が変わり人格の変化にとまどったこと。月に何度かあり、仕事に行けなくなったこと。
診断名がつくまで不安である。
この頃は自分でも，どう母を表現して良いか分からず，言葉が出ませんでした．
本人が認知症との診断を受けるのを嫌がるのが怖かった。なかなか実行に移せなかった。
別居の長女なので、両親が拒否したら行政は見守るしかないと言われた。家の中は混乱していたが、電話や近所の対応は「いつものセリフ」が出てきてしまっていた。本当はこうなんだと話しても、世帯主が父では何も変えられなかった。
離婚したい、自宅から出て別居したい
妻と同じ職場だったので、妻が少しずつ仕事ができなくなったとき、周りの目辛かった。
他の認知症のかたの状況
どういう状態だと認知症というのか
老化と認知症の違いについて教えて欲しかった。
とにかく今までに無い状況が続いたので、介護や認知症について色々な知識を得たかったです。
どのような治療法があるのか診断を受ける前にやっておくべきこと
病気の進行による介護のやり方
認知症の前段階の症状介護の支援にどんなものがありどれくらいの経費がかかり、どこまでしてもら
えるのか
介護保険などの利用の仕方、公的サービスの説明
行政の支援を受けるための手続き

147

調査資料集 B-1-m
Suppl B-1-m【調査資料】Q13 家族や親族間での意見の食い違いの内容（太字が項目、細字は自由記載の一部、〈〉は下位項目）認知症の人への接し方〈認知症の人への接し方〉
声かけや介護のやり方について認知症の介護経験があれば上手く対応できるが、経験が乏しいと本人を怒らせたり傷つけてしまう。
本人への接し方について話かけかたなど〈認知症の人の行動を制限する〉
行動の制限。見守りに対する意識〈認知症の人に厳しく対応する〉
家族間で接し方が違う時(声掛けの仕方)がある。怒ってしまう。強い口調で話す。
言葉のかけ方、怒り声を出さない、大きな声をださないなど。
子供世代は穏やかに接したいが義父は怒りをぶつけてしまう点
指示命令の仕方“どうしてそんなことするの”と拒否的に義父へ話すので主の介護者が娘さんで自分の型にはめようとする。思い通りにならないとことばで威圧する。
性格的なものだと思うが遠回しに責めるようなことやどうにもならないことを注意すること。
他家族が怒り出す事
怒ったり否定しないであげて欲しかった
怒ってしまう対応について、認識の違いがあった。
同居中に，親戚の人が時々預かってくださることは有難かったのですが，けっこうしかられることが多かったと思います夫（認知症の義母の息子）が、きつく言うことを止めても聞いてくれない。
夫がいろいろと教えようとしてくれるが、忘れてしまい、本人が忘れてしまうことを指摘されてしょんぼりすることがあった。
父（本人の夫）に認知症について説明しても理解できないのが「何度言ってもわからん」と本人を叱る
父は、失われた能力は教えればできるようになる。介護をする事により自分でやらないとできなくなってしまうので困っていても手伝わないと言い、厳しい言葉で母に教えていた。
本人に対する言動が叱るようになっていることを夫に指摘するが、聞き耳を持たない娘が主介護者だが、「認知症」なのに、必死に叱りつけて説得してみたり、「デイサービス行きたくないと思うのよね」とあきらめたり…
薬の飲み違いを大目に見ることができなかったり、家庭内にある小さなルールを守れなかったりしたとき。
〈認知症の人を否定する〉
子供は同じ話の繰り返しや、現実にはない事に対し、正しく訂正しようとしており、義母がかえって混乱してしまった。
〈認知症の人との距離の取り方〉
支援すべきか、放っておくべきか、対立することがあった。
手を出しすぎる
認知症に対する理解。本人ができることはしてもらおうと思っていたが、何にもできないという先入観のもと、何もさせずこたつに寝ているか、家の中ですごすことが多かった。嫁という立場の弱さを感じた。
認知症の人との接し方に戸惑いを持っている。認知症の人は何もわからなくなると思っている
本人が望まないなら放っておくしかないという意見
誰が介護をするかで意見が分かれた「長男が見る」と母の望む私（次女）が見る。
嫁、姑の関係（家族が介護するか、施設に入れるか）近隣に住む親類の負担が増大するばかりで遠方の実子は何も苦労していない。実子が世話をすべき
親ぞく（主人の兄、姉）は知らん顔で世話を全くしない。ばかあつかいをする。私はとても腹が立った！
世話をしない当事者の兄弟が認知症を理解せず、長男だからといろいろな責任を押し付けられた。
自分の介護を認めてもらえなかった「優しくしてあげてる？」と認められていないことがつらかった。
たいへんなのに、わかってもらえない。
実際は介護者でないとわからない。
私がきついからわざと覚えていないと言うんだと言われた症状をわかってもらえない、介護の大変さをわかってもらえない
大事にしてあげて、というが、精一杯やっているのに、そう言われると、腹が立つ事もある。
病気だと分かっていても辛くあたってしまう自分と「病気なんだからしかたない、もっと話し相手になったらやさしくするべき」だという家族。
家族が認知症の人の言葉を信じ、介護者を責める

148

調査資料集 B-1-m
・時々本人に会う親戚には良く見せたい気持ちがあり、会話もとりつくろい、認知症はわかりづらく、介護をする側を責めることがある。精神的に二重苦。
10 年以上ほったらかしだったのに、認知症本人からの電話を真に受けて、勝手な行動をされた時私の妹と食い違いはなかったが，遠方に住んでいる認知症のひとの妹（叔母）は本人の言葉のみを信じて「介護が不十分だ」「（私が）ウソをついている」とメールで攻撃した．未だに連絡はとっていない．
本人が言ったことを鵜吞みにして家族に責められた。
認知症と診断された当初、別居の子供たちは重要なことを夫に聞いて意味も分からず「うん」と言ったことについて、妻である自分が「〇〇じゃないの」と言うと、子供たちは「お父さんはお母さんの言いなりになっている」と言うようになってしまっている。そのことが原因で、今は子供たちと疎遠になっている。
主介護者がアドバイスを聞き入れないアドバイスを主介護者が聞き入れてくれない。
サイフのもの盗られ妄想の対応について、本人はすぐ失くすため、渡さないよう介護している家族はしていたが、失くしてもよい程度のサイフとお金を持たすべきと助言したが実行されなかった。
介護者が何でも自分の思い通りにしようとことごとく注意され、親戚の人々も困った。
手伝いたいがそれがあるから困りました。
長男が大丈夫だと言い張った。廻りからは手助けが必要と言っても、ちゃんとみているから大丈夫と言ったが、介護はしなかった
同居していた弟夫婦→放置状態
同居家族は怒るばっかり、専門医の診断を勧めるがめんどくさい。となかなかすすまない
認知症に対する誤った認識（偏見）や、長年の関係から生じていた個人に対する陰性感情も相まっていて、こちらからの介護に関する意見に対し「直接介護していない人のきれいごと」「元々がこういう人」として処理され、それ以上は何も言えなかった。
専門家に相談するタイミングで意見がわかれた
まだ、地域包括支援センターに連絡をする時ではない。
家族だけで何でもできる⇔できない。
認知症の人の今後の処遇について本人の希望の受け入れについて本人の処遇のあり方
介護保険サービスの利用について意見がわかれた
・個人的な買い物は本人の好きなようにさせておく家族もいれば、家事での間違いをそのつど指摘する家族もいる。・主な介護者の休息のために、ショートステイの利用をすすめたい家族と、手続きがめんどうと思うこと、まだ必要ないと思い、利用に消極的な介護者。
デイサービスに行く、行かないの問題（本人の賛同が得られずに）
デイサービスに行事に対して、親族からまだ早いのではないかと意見が食い違った。
デイサービスを受ける、受けさせない
介護保険サービスの利用について自分の戸惑いや辛さがわかってもらえなかった。認知症進行を遅らせたいとデイサービス利用を進めたかったが、「ひつようないのでは」と言われた。
日中の過ごし方
支援内容、サービス利用、関わり方の相違
施設入所について・在宅介護か施設入所か。
3 年前入院した時、家族や親戚は施設へ入れると言う意見があったが私は自宅で介護したいと思う気持ちがありました
ので、それ以降相談することはしなくなりました。
どの程度まで在宅のサービスで支援していくか。
親族が支援できると思っていたが他の人から見て負担が大きく、難しいと考えの違い
介護できるまでは自分でやりたいと思う私と、診断受けたらすぐに施設を利用すれないいと思う兄。
兄弟は介護が負担なら施設に入れるように言う
最後まで自宅介護をしていくかどうか
在宅か施設
在宅で看るためのサービス利用を検討したい者と、はじめから入所を希望する家族の意見が違った。
在宅生活を継続できる見込みについて
私のストレスが大きかったので、家族に施設に入れてほしいと言われました。
実母でもあり、本人が嫌がっている間は、私は無理だと思っていますが。
私は施設に早く入ってほしいと思いましたが、親戚の間では、自宅で一人でも大丈夫と思っている人もいた。
自宅でみるか、施設にあずけるか
自宅は大丈夫なのか。施設に入所させるべきと言われた。
重症化した時の施設入所について一人で生活が苦しくなった時に、在宅のまま支援を続けるか施設入所を考えるか
息子は介護施設に入院させようとしたが二人での生活を望んだ。

149

調査資料集 B-1-m
弟は、施設に入れようと思っていた。
記憶障害があるので、外食や旅行は無駄だと思っている。
普段会話していない夫から施設入居に反対された時。日常での状況を理解していない
保護入院について。介護しているほうは疲れきっていることを知ってもらえなかった。
金銭的なこと家族信託？や後見について親が、私の知らない間に親せきにお金を送っていたが、ケロッと受け取って知らんぷりをしていた。（何十万も）そのうちの 1 人が教えてくれた。
医療が必要になったとき・胃ろう造設をするかしないか。
・手術が必要になった時、どうするか。
家族が認知症を理解していない〈家族が認知症のことを理解していない〉
この病気を理解できる人が居ない！！
・認知症の理解。「歳だから」「まだら呆け」と受け止められる。
・接し方を知らないこと。
主たる介護者の夫（私の父）が認知症について理解が乏しい。
主な介護者である母に、父の対応について、同時進行で行うことや、複雑な工程のことが難しく、一つずつ工程を分けて行うことを常に伝えていたが、理解してもらうことにかなり時間を要した。
できないことを父に直接指摘することもあり、何度も説明すると、父のことばかりかばって母自身は私に怒られてばか
りいると、理解してもらう事に時間を要しました。
知識がない人は母の行動だけを見て、異常と捉えることがある。
理由を考えない。
認知症のことが良くわかっていない人との話がむずかしい。
認知症の人のことを理解できない身内ばかりで早く家族の会が出来たら良いなと最初のころずっと思ってました。
病識への認識が説明しても理解されず、忘れてしまうことへの怒りが生じた。
母からして息子(長男)は認知症を理解するのに時間がかかった。(一緒に住んでいないので)
母は「治る」と思っているのかいつも「薬を飲んでもちっともよくならない」と言う。治らないと説明しても時々そんなことをいう。
理屈や母の心情を何度説明しても「自分のやり方」を通す（無理にトイレでさせようとして泣かせてしまう，等）〈認知症であることを理解出来ていない〉
介護に関わっていない人には、認知度が理解出来ない
義母が認知力低下したことを義父や義妹が理解できなかった。
夫婦の認知不足があり共有が難しかった
父はいまだによくわかっていない
母親が認知症ですが、父親が全く理解できず全てにおいて食い違いがありました。
妹（2 人）が我が家に来る時は全くいつもと変わらない様子なので，どんなに母がおかしなことをしていると具体例をあげて言っても信じてくれず，考えすぎ！とか老いたらだれでもそうなるとか言われたのがつらかった．
おかしいといっても・・・そんな事ないでとこんな事があってといっても・・・流されていた。
子供たちは小さい時から、母親と子供 3 人の暮らしだったから、子供はよく理解してくれて助かっています。
物忘れがあると見えないので、込み入った話をされると本人がわからない。と思ってもらえない。
本人の一瞬的な能力を見ただけで、私の言うほどではなく”まだまだ出来るわ”等の会話が多く、本当の生活の辛さを理解してもらえなかった。
〈自分のせいで認知症になった、ひどくなったと言われた〉親や親戚の認知症に対する理解がなく、家系にそのような人はいないので、結構してからの私の態度から発症したと思われていた。田舎の親戚とは 16 年たった今でも疎遠である。
甘やかしてきたからそうなんだと言われた，話にならなかった．
初めの頃、医師はアルツハイマーとおっしゃるが、私は脳幹梗塞が主な原因でないかと思っている。
甘やかしたからだと非難された(洗濯、片付け等々が出来ない事に対して)認知症ということを認めない〈認知症ということを認めない〉
父は母の病気を認めなかった。
家族が認知症だと認めてなかった。
父が理解しようとしない。
他家族は認知症という診断をみとめない。
実の妹に話しても認知症とは認めず困った。
少しおかしな行動も、本人の妻や子などから見ると認知症ではないと否定されてしまったこと。
認知症（物忘れ）を認めない
認知症でなく発達障害でないのか？

150

調査資料集 B-1-m
認知症が治ると思うことで認知症ということを受け入れ難い家族と説得、納得してもらうのに時間がかかりました
認知症の母より 11 歳年上の父がなかなか母の認知症を受け入れられなかったこと
認知症という病気への考え方
夫の妹に主人の様子を伝えるとなかなか認めてもらえない。
地方に住んでいるため実際の主人を見ていないのでどんだけ進行しているか理解できない。
夫はそんなことないだろうとなかなか信じなかった。母の物忘れや私への物とられ妄想など。
本人の状態を受けいれてもらえない〈認知症と認めず受診が遅れた〉
とにかく母と同居している父が、母の認知症を受け入れなかったので、受診にこぎつけるまでに時間がかかりました。私が「？」と思ってから６～7 年が経っていたと思います。でも父はもともと穏やかな性格の為、母のことを怒ったりせず、何回でも同じ質問に対し同じように答えていました。服薬よりよかった・・・かな？！
全てほっとけ、年やという。義父は、主治医にも年やし、ほっといてと言った。実子、嫁も息子も同様、受診は私が一人で予約し、連れて行った。
〈認知症ではないと介護者を責める〉
義姉は義母の認知症を認めようとせず、デイサービスやショートステイを反対した。自分で何でもできるのにかわいそうだとか私に対して何もやっていないと強く当たった。
身近で見ている私たちは母（本人）の認知症を理解していますが、少し遠い人たちは、認知症扱いしてかわいそうと言いがちである。
認知症なんかじゃない！という。お前(妻)が悪い！という。
夫は母親の変化を受け入れることが出来ず私を非難した〈認知症と受け入れられず不適切な対応をする〉
義妹がなかなか母親の認知症を受け入れられず、義母を怒らせてしまう
特に本人の母親は認めようとせず（本人の言動を否定する）本人に今まで通りの事を求めるので困った。
配偶者と息子は本人の症状を受け止められず、また、正しい対応ができずに、否定したり多くを求め、そのために本人が混乱し、反抗した。嫁の私はみんなを取り持つのに苦労した〈認知症と認めず協力しない〉
他人や距離のある家族には被害がないが同居している家族には困っていることが多い事をわかってもらえない。認知症ではなく、頑固な性格と思われ協力してもらえないこと
認知症（精神科そのものへの）否定、否認。認知症ではない！犯罪者（悪人）そのものだとも言い捨てられて、放任丸投げ。または「能力がない」と言うな！！と本人を介護する者に文句を言い、縁を切る。
認知症と認めず介護の妨害された。
本人の息子である夫は、全く母親と顔を合わそうとしない。認知症の親が認められない。すぐにでも、施設に入れたがる
家族間での意見の食い違い
兄弟間で受け止め方、考え方の違いやズレ。今は話ができないほどこじれている。
考え方や違いや、物事の捉え方の違い。自分の親か、そうでないかの捉え方など
娘と同居しているが、子供から夫婦からの見方が違っていて、食い違いがあった(認知症へのとらえかた)
優しく接するように心がけているが、同居の息子と意見が合わない
認知症の人と一緒に暮らしていない家族と食い違う
一緒に住んでない人はそれがいつもと変わらなく年相応だと片付けられてしまう
一緒に暮らしていない人の考えと一緒に暮らして介護して人の思い。
遠方にいる兄弟には現況が分からないので、あまり心配したり世話をする必要が無いと言われて気分を害した。
近くにいないので介護の大変さが伝わらない
県外の姉妹との理解度の差
接し方の違い、優しく言わなきゃだめだよ言われてもずっと一緒にいるとできない。毎日介護しているとわかることがたまに会う人にはわかってもらえない。
離れて暮らす兄弟が日頃の義父の状況を理解できず介護に協力的ではなかった。
他県に住んでいる夫の妹がたまに帰省すると困っている状況の理解に差があり混乱した。
任せっきりなこと
おまかせ 口は出さないけどどう？心配の心すらなく本当に血を引いているの 20 年目の今もかかわるべき者が知らん顔すること。（意見の違い以前の事）
家族で一緒に住んでいるのに、全く手伝ってくれない者がいる介護をするしないの選択肢がなかった→私
介護をするといってしない→家族の一人
介護をまったくしないで他人にまかせよう→家族の一人皆さん経験がないのであまり言わない。
私に一任されていた。
弟夫婦は、両親の介護は一切しないと宣言して家に寄り付かない、相談しても断られる。
状況をしらずに意見を言う

151

調査資料集 B-1-m
さらに遠方の兄弟からは、電話でしか両親の様子を知らないので、「甘やかすな」など、状況の把握をできていない人からの意見。
やめてほしいことを何度もする母に対し「言っても仕方ない」と家族（子供達）に言われたとき見守っているのに放っているように言われたこと。何も知らない周りの人が言いたいことを言う。
現実では無理なことを提案される自宅のリフォームをした時に介護をしている私ではなく、たまに顔を出す長男の意見を尊重したこと。業者立ち会いの場で。尊重するのだけではなく、後始末を私 1 人でしなくてはならなくなりました。長男はほとんど手伝いはしません。
本人の状況が理解できていないので、こちらが推し進めたいことの逆方向の支援をされたりしたこと。例えば車の運転
ついて Dr から辞めたほうが良いと言われていると伝えるも取り合わなかった。やっと直後軽い事故を起こしたことで変化。
理解してもらえないこと。無理なことをしなさいと言われたり、一番身近な私が一番わかってるのに違うことを色々言われること。責められてるような感じになってしまう。
主介護者とそれ以外の家族の食い違い
介護者と、していない人の考え方の違い
介護方法で常に介護している者とそうでない者との違いがあった。
経験していない兄弟姉妹は介護者の立場や受けている苦しさを良く理解できていないから。
現実と人ごととして、他から見ている場合の違いと考え方が差がありすぎる。
姉の立場で、繰り返し同じことを聞いたり、言われたことや出来事を覚えてないと言うより、記憶されてない様子が増えているので、初めは、本人も、本人の夫(義父)も、「歳だから…」というため、私も黙っていましたが、1 度義父と、夫(本人の息子、私の夫)に話しても、流されたのでもう話しません。
同居していない親族との食い違い
同居している人と別居している人で大変さが違うので対応についての食い違いがあった。
同居と別居では問題が違いすぎる
意見を押しつけてくる
過去に介護経験がある人だったので、その状況をおしつけるときがあった。
骨折入院後に認知症が悪化したが、「とにかく自宅へ帰せ」と主張してきた家族がいた。同居家族も病気で介護できない中で、見きり発車で退院させることができなかった。
同居にして介護をした方が良いという内容で言われること。
口を出すのに手伝わない
お任せしておきながら本人が調子がわるくなると、口を出してくる。何でも言って手伝うと言いながら頼むと忙しくなる
いろいろと助言してくれるのはありがたいが、結局、全ての事は自分がしないといけないこと。
家族に当時者意識がない 関わろうとしない 口だけは出す
食事が出来なくなってきたときに，自分は手を出さないのに指示をしてくる
認知症になってかわいそうと言うだけで行動では動かない。病気のことを知ろうとしない。
元々関係の悪い家族とさらに折り合いが悪くなった。
家族とけんかになる。元々、人間関係が悪い相手に対してさらに悪くなりやすい、怒りっぽい。
認知症を公表するかどうかについて公表してほしくないと言われた。
公表するかどうかについて
体面
父は人を家に入れないよう、母のことは外に出さぬようにしていた。認知症が進むと止めても、私も来るなと言い、新聞のチラシもかくし、母を庭にも出さなかった。
認知症になったら離れていった
認知症になったと知らせたら、親戚は離れていった
話しても他人事である子供に相談したが、真剣に聞いているかわからない。相談しても何もしてくれない。
支援を依頼した時、あまり真剣に受け取って貰えなかった
自分でやってきた仕事なので、それを分かって貰えないこと。
子供は遠方のため、現状を見ていない為。いくら話しても他人事で理解してもらえない。
親戚に話をしても他人事のような態度だった。
他の人は真剣に考えていない。
長女と次女との実母に対する気持ちの温度差について感じることはある
忙しいと言われて、助けを受けられない。
毎日介護している家族と、時々顔を見せる家族との温度差治療について薬の服用について

152

調査資料集 B-1-n
Suppl B-1-n【調査資料】Q13-2 本人を含め家族や親族の間で事前に話し合っておくべきこと（太字が項目、細字は自由記載の一部、〈〉は下位分類）

終末期のことについて
・みとり時のこと
・終末期
終末期の対応ターミナル期の対処について、本人の気持ちは？
どこで看取るか
金銭面のこと最後をどこで過ごしてもらうかということ
介護方針、看取り方法
最終的な看取りについて
終末医療
人生の最終段階のケアの方針
相続
亡くなったあとのこと
死んだ後の事延命治療について延命治療について延命処置は何処まで行うか
救急車で運ばれた時に医者にいろいろと聞かれるので、今後の先のことを決めておかないといけないと思った。
今後、食事がとれなくなったり、認知症が進んでしまった時の延命治療のことは話し合っておいた方がよいと思う。
・延命治療してほしいかどうか
経管栄養について・食べられなくなった時、どうするか
食事が経口摂取できなくなったときどうするか。
入所する場合はどの様な状況になった場合か。
胃ろう等の処置をするのかしないのか。
胃瘻を導入するかどうか。
相続や財産について〈相続に関することの確認〉
・相続のことどうしたいか
相続・兄弟問題
相続、事業を委任、託すこと。病であることを認めて、先を見て動くことへの協力体制。
相続のこと
相続の問題などなかなか難しい。古い実家を相続されて管理に困っている。
相続関係〈本人の金銭の管理について〉
金銭・資産管理について
銀行の口座番号や疑われる前のどうしたらよいか等。
経済の管理や、体調の良くない時にがまんする性格なので、そのあたりをどう理解してもらえるか、話をしてもわからない。
金銭管理、財産管理
今後の財産管理について
財産管理
本人の想いをきいておく
財産関係、どこまで誰が介護するのか、ご近所さんへ周知させておく第一介護者や、フォローする人を決めておくこと
認知症が進む前に本人の希望する施設を決めておく
財産関係について入所することを考慮し、お金の管理をどうしていくのか、本人が自宅で生活できなくなってしまった時の事を考え、1～2
年後どうするのか、その先どうしていくのか話し合う必要がある。
お金の管理、リビングウィル
お金の問題：幸い我が家は同居の私が，全てを担うことになっていたから，（今のところ）問題はない．母自身がすべて私に任せると言っていたので．
金銭管理、在宅の限界がきたときにどうするか、本人を混乱させないよう一致した接し方をし何かあったら家族で情報を共有する。
口座や通帳や印鑑の確認
加入している保険の確認
介護が必要なら最後まで在宅を希望するか

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調査資料集 B-1-n
本人の財産管理について預金がおろせなくなる？などお金の事
預金などについて預貯金など金銭面（資産、借金）、年金、保険などの内容
預貯金の管理預貯金の取り扱い方
預貯金や終末期のこと
金銭的なこと〈お金の事〉
おかね。
お金
お金のこと（介護費用、介護者へのお金）
金銭的な事〈介護にかかる費用について〉
介護、医療に使えるお金の額について
介護サービスの料金等
金銭面、今後の介護の仕方（施設、サービス）
金銭面、本人の年金だけで入院費が払えない。家族の貯金を切り崩して生活している私は独身でこの先が不安…。
経済的なお金の管理
経済的なこと。将来的に、ゆくゆくは妻一人で介護できるか不安だから、その時どういう形で一緒に住み生活していくか。
経済的な事
私は長男の妻なので、お金のことは本人交えて、妻や子で話あっていてもらいたい
経済面
今後、グループホームなどが必要になった時の経済的な事
今後の対応（金銭的なことも含む）について費用（資金）はどこにあるのか。
本人が自己中心的な性格で金銭面を管理していて家族には一切教えない本人を含めて家族の話し合いを持ったが、家のどこかにあるからというばかり（株・預金通帳・家の権利証）。本当は本人もわからないのではと思う。
本人の財産の使い方、本人の終末期の医療的ケアについて。お墓のことなど
預金や、支払い等、お金のこと。
施設入所について〈どうなったら入所するか、タイミング〉
・入所？するタイミング
ここまでできる場合自宅で介護できるかこうなった場合施設に入ってもらわなくてはほかの家族の生活が成り立たなくなったといった話どのくらい老後にお金がかかるかといった話
どうなったら施設に入るのかどこまで回復するか
施設入所のタイミングなど
介護施設への入居時期
経済面。施設入所を検討する目安や最終的に誰が看取るのか。
施設入居が必要になった時のことなど
施設入所、申し込みの時期
自宅以外の居場所について自宅介護が困難になった際は施設への方向性について
連絡先の事。
〈いつまで在宅で介護を続けるか〉
どこまで在宅で介護するのか等
どこまで自宅でみられるかどの程度進行するまで、自宅で看てあげられるか。
在宅でどの程度まで介護するのか、在宅で介護できるのはどの程度までか
自宅介護の限界について〈施設入所か在宅介護か〉
今後について（在宅のままか施設か）
在宅介護か入所介護か施設に入れるかどうか〈どんな施設を選ぶか〉
いつまで家に住みたいか。介護が限界になったときに、施設をどこにするか。本人に合った施設はどういうところか。
どこの施設へ入りたいか？入れたいか？
介護施設の選択を今のうちにとか。
施設入所の時期と施設の選択

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調査資料集 B-1-n〈施設入所について〉
施設入所について
施設入所の同意
施設利用について。利用料の負担含め。
老人ホームの入所について入所など今後の事は話し合っておくことが必要だと思う
認知症が進んだ時の対応について〈症状が進んだときの生活の場〉
もっと認知症がひどくなったら先の施設の内容 手続きの説明
ゆくゆくは、グループホームに入居するという事の確認。
今後の対処について、今の現状の悪化した時にどうするか話し合い。（入所するか、在宅で看取るか）症状が進んだ時の対応（経済、入所の有無、財産分与）
進行によって生活する場所
独居ができなくなったときの対応について認知症が進んだ時の対応
独居が不可能になった時のこと
認知症が進行して自宅で介護することがむずかしくなった時のこと〈症状が進んだとき誰が介護をするか〉症状が進行した時誰が世話をするか
先々，本人は誰が何処でみるか
これから先、認知症が進んだ場合、だれが親を見るのか？
〈排泄の問題がでたときどうするか〉お金の事。排泄の問題が出た時のこと。まだない。
〈症状が進んだときの対応〉
今後、症状が悪化したらどうするのか。
介護度が高くなった時のこと
症状が進行した時の対処
状態の進行に伴う適切な介護の選択等について認知症が進み、自分自身のこと日常生活が出来なくなった時の経済的なこと、生活上のこと。
認知症が進んで日常生活が不可能になった時について。
認知力低下の進行、今後の生活について。
診断後どのように生活していくか、症状が進んだ時にどうするか
本人が自分の意志を表現できなくなった時のこと。
徘徊した際の対応
徘徊などがありだしたら、家族は大変でしたのでその時にどうするか、家族や身内に今後のことを話し合うことが必要と思います。
自動車運転について・自動車運転本人の意思を確認しておく〈本人がどうしてほしいか〉
本人はもし症状が進んだらどうしてほしいか伝えておいた方がいい。
もし認知症になったら自分はどうしたいのかということを書面に残しておくこと
今後の事(わかっている状態の時)認知症になっても普通に接して欲しい
病気のことを伝えてよいか否か、元気なうちに相談しておくべきだった
認知症になる前に本人の意思を聞いておくこと
本人の思いや妻の思いを聞いてあげることがあったら、良かった。
〈どこでどんな生活をしたいか〉
介護力をふまえて自宅介護にするか施設入所か併用するか、特に本人の考えを聞いておく
最終的に在宅での生活を継続できなくなった時に、本人がどこですごすことを望むか。または家族に一任する方針で良いのか。
施設に入りたいと本人の口から出たらその対応の仕方
認知症になったらどうするか医療の事 施設の事など本人と話しておく
本人；いつまでどこで生活したいか
どこで暮らしていきたいか
経済状態やどんな生活を今後送りたいか〈終末期について〉
終末をどう迎えたいか、延命処置や胃ろうしたいか、死をどこで迎えるか、病院・自宅・施設？など
終末期に本人が望む医療内容と親戚の意見。
本人が最後どうして欲しいか意識のしっかりしているうちに、話しておけば良かったと思う。

155

調査資料集 B-1-n
本人は話せなくなったので、どこでどのように過ごしたいか延命に関しての希望を聞いておけばよかった。昨年胃ろうを造るか施設から話があり、家族で話し合った結果、本人がどうしたいか考え 作らないことにしました。
〈財産に関すること〉
本人の預貯金のカード類について。認識ができているときに暗証番号等の記録を作ってもらっておくと、後々代理でできるので良いです。
この先、色々分らなくなったりした時に施設に入りたいかなど。預金の管理等。
運転免許証、印鑑、家にとって大切なものの保管場所
本人の友人関係について
本人の資産整理、友人関係のことなど。
本人の人間関係（何かあった時に知らせる人、年賀状のやりとりをしている人の整理等）
今後、生活をどう支えていくか
長期的な今後について。
将来的な関わり、協力体制について
近い将来起こりうる事態についての話し合い。
生活のことやお金のこと。
今後の生活について
今後の生活について
今後の生活について(自分は家をあけることが多いので心配)
今後の生活
今後の本人の生活支援
今後の事について子供たちとある程度話し合いがすんでいる。
老後の生活、過ごし方。
介護保険サービスの利用について
いつ制度につなげていくのか。自動車免許の返納について
介護保険サービスの利用内容について(在宅サービス、施設サービス)
介護保険サービスの利用の有無や誰がケアマネとのキーパーソンになるのか等
認知症に対して、共通の理解をもっておく〈症状や予後についての知識〉
予後について。
今後の認知症の進行
色々と症状が違うこと
親戚の者が自分の経験からしっかりしているうちにウォシュレットの使い方を覚えさせておく、と教えられ 85 歳くらいの時にウォシュレットをつけていたのでもうすぐ 100 歳ですがうまく使うことができる。
症状をすべて把握しているわけではないので、様々な症状例が分かっているとよい認知症でどのような症状があるのか事前に伝えている
認知症についての理解、将来の事。
〈認知症についての知識〉
家族は(本人も)全員、認知症のことをよく理解しておいた方がいい。
認知症という病気についての理解を共にね
認知症になったこと、治療中で症状が進行すること。それに伴い各症状が出てきて混乱することなど。
認知症に対する知識・理解
認知症のことを理解すること
認知症は自分含めて誰がなってもおかしくない。
病気の理解
本人が認知症になった時にどうしたらよいか。
また、認知症自体について知識を得ること、理解することが大事。
軽度の場合本人は診断されることを嫌がるので誰でも認知症になることを早く本人に納得させて診断を受けるようにす
すめる
お薬使用の効用とリスクについて
認知症サポーター養成講座は、家族が自分がそうなる前にうけてほしい。老後どうするかは早目に話し合ってほしい。
〈認知症の人への対応の仕方〉
集まりに本人が疎外感がないように認知症を事前に話しておいた
いつも楽しそうにしています
接し方
接し方は認知症対応をしたことない人（当方では母）には難解。
当方は「ヘルプマン」を読んでもらって対応方法を理解してもらった。
端から否定しない事、気のないそぶりも出さないこと、馬鹿にされていると思わせない事
怒らないこと(何度も同じことを言うことに対し、)笑顔で向き合うこと。
認知症の程度、接し方

156

調査資料集 B-1-n
本人には変わりなく、いままで通りに接すること本人に優しく接する。本人の話を聴いて安心させる。成功感をもたせてやる気をもたせる。
本人の目前で「ボケ」「認知症」「施設」だの言うことをやめてほしかった。本人のいない所で話し合いたかった。
本人への接し方、対応の方法
本人への対応の仕方
本当は家にいて欲しかったが、皆、仕事もありできなく、家にいる父は大声で怒鳴り、その事が恐くて家を出てゆくのくり返しだった。
本人が認知症である前提で話を聞くこと。
お金の話については、後日お互いに報告が必要なこと。
現状に対して共通理解をしておく〈現在の状況を共有する〉「認知症をうけ入れる」どの段階なのか、家族、介護者が共有しておくことは大事
今の状況や症状について。
子供達にはその都度、話をしているから、育ててもらっていない（父親）にと 3 人共思っている事です。
今もその延長線上で認知が入っている事も話し合いは出来ています。
情報の共有
状況を不定期でもよいが伝える．
精神科を本人が受診したあと彼の弟たち、子どもたちに先生の言われたことを伝えました。近所のいとこや親しい人たちにも。
病状の進行状態認知症の症状を家族で共有しておくこと。
父親の状況を正しく理解してもらっておくこと本人に対して共通の認識が必要だと思う。
本人の現状を知らせておく
本人の症状について、この先の症状の変化など
本人の症状（行動異常）を周囲で共有しておく必要があると思います。たまにしか出現しないことがあるので。
すぐに拳を振り上げたり、包丁を持ち出そうとする事。
理解力の程度の認識を伝えた方が良いけど言えない。
なるべく、子供達には迷惑をかけたくないとは思っていましたが、病状、経済的なことは、しっかり伝え、話し合っておいた
ほうがいいと思います。
〈実際に様子をみてもらう〉
時々来て、様子を見て欲しいことを頼む。(情報の共有のため)独居になった時から兄弟間で見守りや一日一回は顔をだすようにしていたため、特に認知症になってから変わりない〈状況の変化について共有する〉
行動が少しでも変、おかしいと思ったら、情報を共有しておくことが必要。
子供にはその都度状況を話していた〈現在の状況を受け止めてもらう〉
症状を受け止めてわかって欲しいあります。ていさいにこだわらず、事実を受け止める気持ちや行動が大切だと思います。
認知症について、病院や施設からお話があったことなど誰でもわかるようにノートを用意し記入していく。
介護の役割分担について
1 人に介護させるのではなくみんなでみていきたいこと。
誰が主となり（介護士）、その人がダメになったら次は誰が、その次は誰が、ということ。
お金の問題。誰が主となり介護を進めていくのか？
キーパーソンの方針ですること、する範囲など任せること。姉妹が全く助けてくれないが、口を出さないので助かっているので。
たまに、介護をかわってもらえる日があったら、教えて欲しい。
どのように介護を進めていくか。誰が、どの場所で、経済的に大丈夫かどうか。
みんなでみるということ
家族お互いのフォローとか家族がいるのなら皆で分担して助け合って欲しい。
介護する人へ任せて欲しい
介護に対する協力
介護の進め方介護の負担の分担
介護を誰がするのか。どういう状態まで家で見るのか。
お金の事
介護方針と役割分担、介護にどの程度の労力が割けることができるかについて
協力体制
今後の介護方針157

調査資料集 B-1-n
事実でない事を言い張って、結果本人の独り相撲になり落ち込んだりするので、役割を決めておいて(聞き役、慰め役など)話し合っておくと事がスムーズに流れる気がします主導でやっていく人を決め、勝手な時だけ口を挟まないでほしい。
初期の段階で、必ず症状は進むので、病気の受診や買い物、日常的な作業（郵便物や手続き、銀行）などを一人でかかえこ
まず、家族で分担していくこと。
本人のすること、周囲が手伝うことの確認。家族は正しい理解と接し方
本人を中心に看ている人を支えること、看ている人の考え方を尊重することの大切さを理解してもらうこと。
役割分担、お金のこと
役割分担、助け合い、するかしないのか
主介護者が介護できなくなったときのこと
介護する本人(自分が)病気あるいは死亡の時の対応
介護者の私が 70 才なので後々のことが心配です。
介護者不在の時の協力体制
介護をしている人ができなくなった時（病気等）の認知症の人の生活
私が(妻)が介護で来なくなったら心配
私が亡くなった後の事
私が様々な手続き等対応できないときのこと
自分（介護者）が介護できなかったときのこと
自分にもしもの事があった時誰がどうするか
父が先に亡くなってしまた時どうするか
在宅介護から施設入所の時期、私が先に死んだ時のことについて進行していった場合のこと
介護者が倒れたときのこと
緊急時の対応について
緊急時の対応、金銭管理等
体調が悪くなった時にどうするか。
まずは話し合うべきである
キーパーソンを決めておくこと、何かあれば、拒否せず、まず、話し合いをする姿勢が必要である。
こうなったらどうする、という事は話し合うべきだと思います。母の時代の人は、それ（話し合いを）嫌がります。
一人で悩むより公開して理解を深めたほうが後々楽
間違っていることに対し、注意していいかどうかわからなかったこと近くにいて世話をしている人の話に耳を傾けて欲しい。認知症本人がしっかりした口調で言ってても嘘がほとんどの時がある！→本人は嘘のつもりないので！
今現在娘夫婦と少しずつ話はしています
認知症になりがけ時はなかなか難しい事があるが絶対に話し合うべき子供など親しい間柄なら大いに話し合うべき病気になったときに話すのが大事だと思う。
普段から話ができる関係を作っておくこと。
本人の希望を第 1 に考えるように話し合うことが必要と思います。
分かってくれる気持ち、寄り添う気持ちになれるようにすることは必要だと思います。
事前に話し合うことは難しい
あるがまま、なるようにしかならないと思うので仮定の話はしなくてというかできない。
それぞれの考え方がありますので、難しいかなと思います
どういう状況になるか分からないので、その都度でないと難しい。
考えたくないと後回しになっている．時間がどんどん過ぎて行くのが悩ましい。
今の時点では私だけで頑張っています
今後自宅で見れるかどうかで意見が合わず、結局認知症本人が悪化して入院してしまったから、いろいろ話し合ってほしかった。
残念ながら、個人の問題で、誰しもその状態になってからしか、考えられないのではないでしょうか。
事前に話し合いを拒否されたので、何とも言えない
親族が遠いのでない
娘には話したが息子には詳しく話していない
話しても理解しようとしない夫に苦労した。
我が家ではむしだった。どうしたいのかともちろん知りたかったが、話はしないという家族だった。
我が家は、話し合える状況にない。今は私が元気なので何とか大丈夫だが、これから先は少し不安。
本人が如何ように理解してくれるか？
専門家も交えて話し合う
家族、近所、周りのすべての方(デイサービス)に話すことにより日々の生活に役立つ。
家族、親族のみで話し合うのは、難しい。
話し合う必要はない

158

調査資料集 B-1-n
むだです。
それほど話し合いが必要とは思いません。その時にならなければ本人事にならないからと思います。収まる家族はどの状況でも収まると思います。大変な時期は短い方が。キーパーソンの有無が多いと思います。
特になし。私自身、母を最期まで看るつもりでいる為。
話し合っておいたほうがいいことはない
ない
今のところ、なし
今のところまだ無い
特にはなし
わからない
まだわかりません
分からない。

159

調査資料集 B-1-o
Suppl B-1-o【調査資料】Q13-3 本人・家族・親族間の意見調整で支援が必要なこと（太字が項目、細字は自由記載の一部、〈〉は下位分類）支援を受けても変わらない〈相談してもアドバイスを受けられなかった〉「ありました」し、「あります」が、何処の、誰もが、（介護事業所の CM でも）何も出来無かったし、無力でした！「介護に、定型制は無いのです！」が回答、だから、何の役にも無らなかった。
現在も必要だが、どこに相談しにいけばよいのか。以前相談しにいった。タライ回しにされもとの場所にもどった。つっこんだ話をしたところ、「責任（言ったこと、アドバイス）」が発生するからと言われた。
〈アドバイスを受けても家族が変わらなかった〉
CM さんにアドバイスを求めたがあまり協力は得られなかった。
ケアマネと妹たちと一緒に相談は 2 回したがやはり無理のようでした。
ケアマネに相談しても変わらないのでしない。
ケアマネを中心に話し合いをしたが、家族はバラバラになってしまい支援は難しいと感じた
むだです。
介護 3 になり、徘徊が多くなり、ケガも増えたので、デイサービスやショートステイも検討したが、義母は全て拒むので、ケアマネさんと家族全員（私、夫、義姉）で話し合ったが、意見を変えないのでキーパーソンを義母に移更した。
支援が必要と思ったが、結局家族の間で話し合いしか解決しなかった。どちらの意見が正しいのかはわからないので。
支援は必要である〈支援は必要である〉
あった
たくさん
はい。父親が母（本人）が認知症になったのは誰々のせいだとか人のせいにして決めつけて、周りをいたぶるようになった。施設さんに支援をいただくことをかわいそうだと間違ったとらえ方をしている。
支援が必要になる時はあると思います。
できるだけ、周りの方の支援が必要なところなのですが、本人が、認知症であるの理解がなく困ります。
専門の人に相談が必要．
はい、私が何言ってるんだと、外見は見てもかわりませんから、でも本人がみんなに話しました。
必要だと思います。
ケアマネさんに助けてもらいました。
どう助けを求めたらよいのか、わかりません。
夫婦であれば、夫婦での問題。親方であれば親子でしか考えられない。親戚までは巻き込まないようにすべき。
公共の支援の充実を望みます。
〈ケアマネに積極的にかかわってほしい〉
ケアマネなどが 積極的に働きかけてほしかった。
それぞれの場面における対応策、又は補助等・・・
こちらから聞かないと教えてくれないことが役所でも広報でもケアマネさんでも多い。もっと積極的にアドバイスして欲しい。
支援はむずかしいと思う
誰もわかってくれないという気持ちが強かった
他人は何もできない、ということは理解している
第三者に入っていただいても判って貰えない気がしています。
支援があったとしてもその当時、その瞬間の食い違いであとから支援というのは間に合わないと思う。
意思の食い違いがある場合は、専門職の介入は必要と思いますが、具体的なことは各々違ってきますので・・・
医療、介護内容であれば第三者に立ち会ってもらうことも良い時があるかな？と思いますが。それ以外だと第三者の介入の難しさを感じています。
他人には解決が難しいかと思う
親をがっかりさせたくないし、兄弟も理解しにくいと思う。
相談員が入っても難しい問題ではと思う。最終判断は家族だから。
必要だと思うが実際入ってくれる人は現実いないと思う？
普段より話し合う場があればいいですが、それはないので難しい
聞いてほしいとは思うけど、誰が聞いてくれるの？と思う。家族間の事は難しい
助けてほしいけど自分たちで解決しないと仕方ない
助けを求められない
基本的に親戚の人（兄弟）はあてにできなかった。
認知症とわかってからは、私のみ（私と同居の娘家族）が全部、引き受ける事となり、連絡ひとつない。
すべては本人（夫）と私の事なので、負担になるような事は言わないで欲しい
まだ、自分の気持ちが定まらないので相談できないです。
子供達の他に親戚などはいません
誰か間に入ってほしいと思ったことはあるが、適切な人はいなかった。

160

調査資料集 B-1-o
妹がいるがはっきりと介護はしないと言われたので私のしたい様、やれる様にしてきました
頼れない
ありすぎて腹が立ったことがあるが、今になったら世話が大変なので近寄ってこない
家族の話し合いに専門職が入って欲しい「家族で話し合ってください」という場合、本当に家族で話すと話にならないことがある。その場合に、たちあうひとが欲しい。その人にはケアマネのようにあらゆる知識がある人が良い。
行政職員に立ち会ってもらった
第三者ケアマネや、認知症専門家を交えてのミーティング。
パンフレットや冊子、TV などの特集での共通認識をもつ。
第三者の方がいらした方が、よそ行き顔になるのでかえってやりやすかったりします。
担当者と専門職を含めての話し合いの場
本人、家族、全員がそろう場でケアマネさんからの助言やアドバイスがあると良いと思います。
話し合いの場に第三者がいると良い話を聞いてほしい
ただ、話を聞いてもらいたい。
家族、親戚だけでなく、第三者が入り話を聞いてもらうことで、気持ちの整理がつき楽になることもあるので、多くの人と接し話ができる場がとっても必要だと思う。
家族間のことではあるが、相談できる相手・場所。家族間のことなので相談しにくい気持ちがあるため、それを話せる相手がいてほしかった
誰にも頼れないと思っていた。自分の気持を聞いてほしい。
介護者を労って欲しい
家族をねぎらってくれる、話を受け止めてくれる人の存在。うちの場合、親戚（介護経験者）、ケアマネが聞いてくれた
ただ介護者へのねぎらいが欲しい。
支援というより言葉(ありがとう、助かるなど)母に対してストレスが減るような方法を一緒に考えたり対処方法をいろいろ提案する。
ストレスになっていること(グチ)をできるだけ聞く
家族それぞれの思いを聞いてほしい
ケアマネに主介護者以外の家族の話をきちんと知って欲しかった。
家族のそれぞれの思いを聞くこと
話を各々にきいてほしい。
両方の意見を聞いて導いてくれる人
主介護者への支援
その認知症の人を介護する人の気持ちに寄り添う支援は必要で早めにケアマネジャーとかに支援できる大勢が必要であると感じます。
1 番かかわる人が安心出来る事への手助け
24 時間よりそってわかってもらいたかった
家族の支援不足
寄り添った人間でないと支援の難しさは理解できない。
介護する側の心情を深くくみ取って欲しい。
介護者への支援
施設のケアマネジャー等と托し、サポートして頂いている
体を休めたい認知症の人が安心できる支援
ケアマネジャーという第三者が入ることで、本人が落ち着きを取り戻すことはある。
家族の話は聞かないが、時々、この人のいうことは聞くことがありました。父は女の人、母は昔の同僚風の方の話は友人のようにおもうのか、応対していました。その方に話などをしてもらいました。
完全に忘れてしまう前に周りの方といい関係を作る。それも支援になると考えます。
本人と共に生活する家族と本人の希望を軸に考えて欲しい。相談のコールセンターだけではなく、総合的に支援を続けてくれるハブになる専門職との関係性、信頼感が大切。
本人の思いが尊重されない事がある。
本人なしで話が進められること家族の間に入って助言して欲しいあった。ケアマネジャーに間に入ってもらった。
特に無いが、ケアマネさんなどが仲に入って頂くとよいかも（実際ケアマネは月一回ハンコをもらいに来る人が多いと家族は話す人が多い）
ケアマネなど第三者の方の中立的な意見も大事だと思う
実母（認知）を送る際、家族で意見がちがい今もわだかまりがある。間に入ってもらえる人がいたら、、、と思う
専門職の人に間に入ってほしい

161

調査資料集 B-1-o
家族に介護を理解してもらえるような支援
あまりにも、介護は大変の一辺倒なところ
介護は、支えることを、理解して欲しい。「支え」があれば結構楽しい生活が本人、家族ともできることを知って欲しい
介護の負担
介護をする方の大変さを専門の方が家族に説明をしてほしい。子どもの思いは本人が「かわいそうだ」と感じている様
子が見えていたので。医療施設を利用する時等。
介護を常にしている人がどんなに大変かを伝えてほしい。
見守りのみでは症状により限界がある事
介護に対する拒否感が家族にあるときに、外部からどのような支援があればよいか教えてほしい。
実際に介護している家族の大変さについて情報提供やパンフレット
親戚に認知症がいないので、施設入居を説得する材料が欲しかった
親戚の方が時々来て「私のことわかる？」とか何度も訓練的なことをするのはやめてほしい。
施設の話をした時に、「かわいそうだ」とか口出しするのはやめてほしい。
認知症のことを知ってほしいので、各地域で認知症の人と接する心構えの勉強会があるといいと思う。
親戚はデイサービスに行かせ同居家族の負担軽減ができれば良いが、本人が頑固なので出来ていない。家族もいかせなくていいと。
専門職から言われることで納得できる事もある。
先例（ケーススタデイ）の紹介が必要
知識を得る機会
同居、家族の大変さを説明してくれる人が欲しい
本人の姉たちから介護の大変さがなかなか分かってもらえなかった。
本人の子どもなど全員を集めて説明してほしいと思いました．
お金の支援は重要。レスパイトケアの必要の認識
家族に対する専門職からの状況説明問題視する行動があった時は、対応については調べたり相談して対応している。
私の父にだけ主人の症状が話していないので父に話すときに支援をお願いしたいあります。ケアマネや主治医から説明してもらっています。
ケアマネ、施設職員さんから(専門職の立場から)現状を長男に伝えてほしいと思ったことはあるけれど家族間のことをお願いすべきではないのか...とあきらめた。
ケアマネジャーさんの公正な見方，認知症に対する説明がしっかりあると良いと思う．
プロに助言してもらう。また経験者にアドバイスをもらい納得すること。
みんなが集まったところで専門家の説明が欲しい
胃瘻を導入するかどうか、多少の意見の相違がありました。今後の見通しを専門家からきく必要があると思いました。
嫁の立場だと義母は聞き入れがたくなっていたので病院、包括、ケアマネなどの支援があると助かる。
家族の中でも認知症の理解ができていない状況があるので啓発活動の支援が必要
客観的に見た、本人の状態について、家族以外の人からの支援が必要。
支援が必要。認知症の確定診断後、私の言うことを信じてくれた。それまでは、認知症ではないという人が多くいた。
支援センターの人に説明をしてもらった。
主介護者はケアマネジャーや市の職員の言うことは聞くが、親族の話は聞かないため、そういう人達に説明してほしい。
食い違い＝認知症本人の認知のレベル 症状のレベルを共有すること
第三者から話をしていただくこと（病気の理解について）
第三者的に、専門機関の医師から疾患の特徴や日常生活での接し方など、父の状況に合った関わり方の助言があると、介護者の理解や行動変化に繋がりやすいと思いました。
自分より関係のいい兄への説明(文書でお願いした)認知症本人の夫氏への説明、その夫も軽い認知なのかかたくなに認めなかった
夫に向けてケアマネさんに話してもらう機会を作った。
気にかけてくれる第三者がいてくれること。何でもすぐに相談できる人
家族間のコミュニケーションの間に入ってもらう
家族だけでは 知識も情報も十分ではないので介護の専門の方に間に入ってもらう、ということが重要だと思います。
父はケアマネさんを信頼しているので、娘とケアマネさんが情報共有し、大切な事はケアマネさんから父に伝えてもらいます。
中々嫁の立場で、色々なことが言いづらいので福祉関係者から、伝えてもらえばよかったと思う。
誰に決定権があるのか、はっきり言ってほしい
直接介護している私と，私を攻撃する叔母の間に入って正しいことを伝える人の存在ありました。最初の内、「えっ姉がー？嘘でしょ！」信じて貰えなかった。
相続や財産管理に関すること
財産管理についての情報が欲しい
財産管理についてわからないことばかりで助言が欲しかった

162

調査資料集 B-1-oあります。深刻だと思う。「今まで手伝ってきたお前に・・」と言ってくれた。土地の名義変更を、父の心意を知りながらもさせてくれない姉と弟に落胆しています。
今のところないが、内容によっては法的支援が必要になると思う。（本人が過去の相続において、違法行為をしたなど認知症を利用している）
相続
本人が認知症・ガンを患っているので、資産については死亡した際に凍結すると聞くが何とかする方法はないのか。
経済的なことに関するアドバイス
金銭面
経済的な支援とか経済面
今回は未婚の伯母の為、何かと決めることが大変でした。今のところ施設は年金内で足りてますが、今後足りなくなれ
ば誰が負担するのかといまだ不明です。
施設の料金の事。経済的に苦しい。
費用の持ち合いについて
認知症について家族が理解してくれるような支援認知症であることを事前に伝えておく
認知症についての正しい知識を家族・周りの人が知っていてほしい
認知症についての知識
認知症に対する家族の対応方法がわからず、自治体が設けている相談会にいきました。
認知症のことを知ってもらいたかった、理解してもらいたかった。
認知症の各段階においての適切な援助の方法について
認知症の症状について、よく知らせてほしいが中でも認知症の種類も多くてなかなか難しいと思う。
病気については専門医などプロの人の話を聞いてもらう
病気のことを第三者が説明すること。
病気の理解について、専門職から一緒に説明を受けたい。
本人は他人であれば取り繕って言うことを聞くことがあること
本人や親せきなどは、本人の症状を理解しづらいので、第三者を含めて話し合う場が必要かと思うが、本人の前で本人の大変な状況を伝えにくい。
私の立場は高齢の妻の意見の食い違いがありましたが、やはり認知症に対する知識は若い人たちにも知ってほしいと思います。
家族間における認知症に対する理解の差や受け止め方の違いを小さくするようなケアマネの説明等は重要かと思う。
自分と夫の接する態度が違ったので夫にも認知症を理解してほしい
接し方についてのアドバイス
あると思う。接し方。
ケアマネジャーや支援センターの職員等に接する基本的な事を話してほしい。（私から言っても認められない。）
もう分からないからと義母の預金をどんどん使ったりしてる。分かっていても義姉に注意が出来なかった。
家族会の方や包括の方から、対応の仕方のアドバイスをもらい参考になった。
学習の機会。
関わりの深い人（配偶者）に、現状を認めさせ理解・支援するまでに、時間がかかった。自分の妻に今まで同様な炊事とかを求めてしまう。
性格による対処方法
正しい接し方、介護の方法など、家族間だけでなく第三者から指導・助言頂けたらありがたいです。
第三者の説得や病気の説明、本人への接し方のアドバイス。
当方は私が包括の HS なので、母の指導ができたが、何も分からない方にとってはまずは接し方の指導が必要だと感じた。
同居の息子が優しく接してもらいたい
本人とのコミュニケーションのとり方
本人の対応の仕方について、ケアマネさんを交えて話し合いが必要と思う。
介護の協力態勢に関する助言
周りが主の介護者の決めたことに口出しをしない
子供に支援を頼みたくても、辛そうにしていると頼めないことが多く、介護施設や支援機関などをうまく利用しないと、介護者が倒れてしまうと言う危機感がある。
みんなでみるように一人だけにまかさず
介護に対する協力
介護手法への介入及び無関心
兄をどうにかしてほしい。
姉の家族が“手伝ってやれ。”と言ってくれればいいのにと思ったが、もうあきらめました。
実家（両親、姉がいる）で５０日行ってもらったがもっと長く行ってもらいたかった
親戚の方には介護を手伝ってもらえるように頼んでおく。

163

調査資料集 B-1-o
他の親族から協力を得られない時、どのように介護したらいいかを支援していただければ助かる
誰がいつ世話をするか、支援してほしい時がある。
本人を 24 時間見守っている人の思いを尊重したい。介護人の周りはどう助けるかが必要
娘たちには部屋のそうじ、衣類管理を年に数回行ってほしい。私に対し、物盗られ妄想があるため私は対応困難なため。
どうしても認知症の母を置いて、外出せざるを得ないとき、兄弟が協力してくれなかった。
専門職による話し合いの場の設定
みんなが同じ空間に集まって話し合う場があったらと思った。
第三者による整理と召集（時間を合わせる口実）
多様な選択肢の提示
介護サービスの利用法
デイケアやデイサービスの使い方や利用方法。
どのようなサービスが利用できるか
もっといろんな人の意見が聞きたかった 選択肢を知りたかった
家庭状況は各々に異なるが、介護専門家の意見を聞きながら考えていったがよい。
緊急時に対応してくれる所が必要で、最近、やっと夜中も OK の病院を受診でき安心しています。
最期をどこでの時
在宅ケアサービス、福祉用具など利用できるサービスについて使用できるサービスの利用、内容
施設入所のタイミング
自宅介護するか施設に入所させるかについての助言
社会的な支援サービス制度の充実
相談に気軽にのっていただき、的確ないろんな方法があることを教えて欲しかった。
短期間で決めなくてはいけないことが多いので、ケアマネさんからいろいろな選択肢を示してほしい。
包括等に訪問してもらい、専門的な立場からの助言をしてもらう
通所の回数
本人の施設入所に関して
良い施設の選び方。
必要かどうかわからない
わからない。いろいろ揉めた結果、双方の考え方を認めるようになったので、くい違いもよかったかも。
意見の相違もまだつかめていない
何をどう支援して欲しいのか、よく分かりません
家族だけで、会がありません、わかりません。
個人差があるのでよくわからない
今はまだよく分かりませんが、これからどうなっていくか心配ではあります。何をどういうふうに相談していいか、分からない部分もあります。
分からない。
意見の食い違いに対して助言してほしい
どうしても親戚と母(認知症)とのつながりの方が強く、母を納得させるため、私の話に合わせてもらえなかった。
意見が食い違ったときに、助言してくださる人が(専門的)にいるといいと思う。
意見が食い違った時に相談できるひとがいない。
意見の違いで平行線の時、専門家の助言があると良い
それぞれの理解度の差、想いの差間に入って助言をしてくれる人が必要だった支援が必要です。意見が全く合わないことが多すぎます。
自分と自分の夫との意見の違い世話をするものが食事でもきちんと食べないと腹が立ってイライラするが周りの者は食べるだけでも良いから食べたい
ものを食べさせる。先が短いのだから食べたいものだけでも食べればいいと思う。
専門職からの助言
専門職などの第三者が介入すること第三者が中に入って支援をすると言うことはなかなか難しいと思うが、ケアマネジャーさんや、行政の対応の仕方、考え方を伝えて、それを拠り所として考え方の方向性を揃えていく、ということは役立てることができた
第三者が調整してくれるととてもありがたい。
第三者であるケアマネほか専門家の意見・支援
第三者の意見として、医師や介護従事者等専門家のアドバイスが欲しい。
家族、親族内だと力関係等で正当な意見が通らない。
地域の介護に関わる行政の方々は、関わってもらいアドバイスや冷静な判断が欲しいと思う。
地域包括支援センターなど、専門的立場からのアドバイスや情報提供
本人の状態を知ってもらうために，どのようなことを家族間で共有していったらよいか？
本人の状態を観察。現状把握が異なる。
この差をなくしていくために情報交換が必要。

164

調査資料集 B-1-o
本人は施設入所よりも私たちとの同居が希望と感じるか、こちらとしては難しい。
本人の生活状態を共有する。
（訪問時だけ、短時間の様子だけでなく、一日を通して）
食い違いは支援がほしい。
遠方に住む家族との調整
遠方の場合、意見の共有が難しいので理解して調整して欲しい
支援してほしくない家族の会では無理でしょう。親族間にまで関わっていただきたくはない！もうコレ以上掻き回さないでいただきたい！
第三者からの意見がほしい
第三者の介入で、相談したいその方がいざこざにならない。
第三者の視点第三者（私の仲間）の介入に頼りました。とても、とても助かりました。
第三者となるコーディネーターに介入してほしい。
第三者の意見、公平に意見を出してもらう。
親戚には期待しない
何を話し合おうと別の家族のことは忘れてしまうし、話して頼む方が当てが外れて腹が立つから何も期待せず関わらないのが 1 番他の人間に期待しない方がいいことを教えてやれば良いと思う。
支援が必要なことはない・なかった
母親とその都度の話し合い対処で特段不都合なことはなかった
特に問題になるようなことはなかった
誰も何も言いませんでした。
すべて私 1 人にまかされた感じです。
全てを主介護者に、一任されていたのでもめることはなかった
親戚の方々とあまりおつき合いがないので。
親戚は除外して介護する。家族で介護方針を決めて取り組んでいるので、社会的資源の活用して支援してもらうので家族だけで介護するのに問題はない。
親戚等に話をしていない
今は特にない。
特にない。本人が温厚な性格のため、特に問題にならなかった。
特にないが、グループラインを使用することでストレス軽減した。入院時の対応すれ違いをなくすため
特にないが、話を聞いてくれるところがあれば。
特にないです165

調査資料集 B-1-p
Suppl B-1-p【調査資料】Q15 回答者自身の社会活動や趣味活動、興味・関心を継続するために必要な工夫１．認知症と診断を受けてから 6 か月以内
現状を整理し，今後を考え 自分の「生活環境」が介護についての認識を深める。
る
社会資源の活用を視野に入れた今後の見通しの整理。
孤立している状況にある地域で独立していると感じる。長年町内会の役員として仕事してきたのに、認知症発症してから独立している。誰も声掛けしてくれない。
同居している次男家族は両親の世話しない。食事も別。ご飯炊いてもサービスの利用
デイサービスに定期的に行くようになって１回/週だけでも本人から解放された。
特別養護老人ホームへの入所
その他
父関係の諸問題の解決
介護サービスを利用できる時間より前に出勤のため送っていくことができなければサービス利用がそもそもできない。
介護者がリフレッシュ出来る制度、支援
気持ちが落ち込み、やる気が起こらない
仕事を続ける２．認知症と診断を受けてから 6 か月以上経過
新たな制度，システムが必 移動支援(介護保険サービス非対称者への)要
育児と介護の両立ができる支援。
温泉での介助があると助かります。男、女。
残された家族（配偶者）が安心して通勤、通学するためには当事者を預かる仕組みが必要。
当然通勤、通学時間も含み職場、学校にいる時間、残業時間等まで考慮した始まりと終わりのフレキシブルな預かり時間と送迎及び急な泊まりが可能な施設。これがないと職場や学校に行けなくなり、給料や学校生活が成り立たなくなる。又自由時間も取れない。
全てのタイプの認知症の初期の人が、通所をいやがらない事業所の存在が有り、「出来る力」
を発揮出来る場所の提供へのチャレンジ！
速く介護ヘルパー等の支援があればよかったが、介護者が病気になり動けなくなるまで支援はなかった。早く支援があれば私は病気にならなかったと思う
他口国？県？のアルツハイマー協会の様な診断直後よりより治ってくれるケアサポーターが必要
母と一緒でも良いので、遠出するのを手伝って（支援）して欲しい。
本人が生活できる仕組み
毎日の支援
民間のサービスの利用
周囲の人の理解と協力
・介護の仕事の両立を理解してくれる職場環境・会社の理解
Q10-2 にも通じますが、まわりの理解が必要。まわりの理解を得るにはまわりに認知症であることを伝える。
ご近所の方の協力パートナーと話し合い心を 1 つにすること
家族も傷つくことが多い介護であることを理解して欲しい．認知症のタイプや一人一人の置かれている環境でケアは異なるのでひとくくりにしない欲しい．
近隣
自分以外の家族の協力
色々関わっていただけると助かります。
地域の人の関りが病気と知り遠のいていったので、病気に対しての理解や対応の仕方の周
知
隣近所、周囲の人に母が認知症であることを告げておく。
周囲の人ととのコミュニケ 家族、関わる人との常日頃のコミュニケーションが大事。
ーション
介護者同士の共通な考え
地域の和づくり
職場の理解と協力
勤務先に会社も理解してほしい。
企業側が、柔軟かつ大胆な勤務体制を整える。地域で認知症をオープンにできる環境を作る。
職場の介護への理解、協力は不可欠
職場の人の理解、休みの取りやすさ
職場の理解
職場の理解と協力

166

調査資料集 B-1-p

本人も一緒に活動に参加
してもらう

周囲の人に頼る

介護者自身の健康管理

家事の手伝い本人に協力してもらう

同じ悩みを持つ人との交流
介護者への直接の支援

家族の会に参加する介護から離れる時間を作
るもっと情報が欲しい
仕方な い，そ んな 時間は持てっこない働き方の工夫
いつも自分のボランティア活動に夫同伴する事一緒に連れ出す
妻（本人）と一緒に色々と活動してみたくなった。
集いやカフェへ一緒に参加する
出来るだけいっしょに参加する
同伴する
認知症の人間と一緒だと何かができなくなるという考えをまず改める。一緒にやらないと楽しくないことを知るべき。
一人でやろうとしない⇒介護以外の事を頼る。
家族・親戚の支え・協力
家族とよく話をします
家族の関心の持ち方
関係機関に助けてもらい自分の出来ることをする。
昔のように家族が居たらもう少し楽に介護居宅でできるかな？
相談する所が近くにあること
自身の健康管理。「あきらめ」も。
自身の体力温存の仕方を考える。
自分の介護環境に合わせる生活
自分の健康の維持について
自分の時間、登山をしていつリフレッシュを大事にしている
自分自身の認知症予防(そのための運動や体力づくり)
心身の健康
昼ごはんの用意
家政婦の利用について
朝からばんまで、かいご、そうじ、せんたく、ねたくてもねれない。
まだ留守番などできるので私の外出も可能。しかし長時間や宿泊はできなくなった。
本人のやる気本人の健康と認知機能の現状維持の為になるサポートを日常、心がけたい。
本人の自立を支える手伝い。カレンダーに予定を書いたり、電話で予定を伝えたりマメにしている
同じ立場の方々の話できる場所をほしい（コロナの問題）
同様の思いを抱えている人との交流・情報提供
ケアラー支援なにしろ私の精神と身体を休めるようにしてほしい。私が介護施設に入りたいです。
私自身を肯定してくれる家族や仲間の存在
自分への公的支援（障害者なので）家族会が最も有効
家族会への参加
介護から離れる時間が必要。頭を切り替える時間が必要だと思う。
祖父と離れる期間
情報があると選択できるので使える情報が欲しい
情報を得る。女性であるからというジェンダー差別に振り回されないこと。
「継続」をそもそも望まなくなってしまった
あきらめ、なるようにしかならない。
ストレスが元の様に二人の医師から聞いてますが、体の調子が悪い現在はもっと日常生活（食材買い出し、かんたんな料理、洗濯、掃除、散歩位）ができるように考えることすら後回しにする生活ですので申し訳ありませんがパスさせて下さい。
その時点では余裕なく工夫できないと思う
遠距離介護で、入院という突発的な出来事があったので、時間がままならないのはある程度
しかたがないです。
経済、時間、気持ち、初期は全てなくなります
仕事、子育て、親の介護を 1 人でする立場。社会活動や趣味活動の時間どころではない。自身が医療機関にかかる暇、朝寝坊する時間さえない。この質問がナンセンス。
仕事もしているし、夜に手がかかる時、眠れないので日中寝るようにするし、７０代なので体力も落ちているので休むので、社会活動が減っている。
自分の時間を切りすてて見ていくしかない。
趣味活動なんて出来るわけない

167

調査資料集 B-1-p

そもそも社会活動にあまり参加していなかった
今のところ考えていない
隙間時間にできる趣味を行う

社会の認識が変化してほしい必要ない

本人がサービスを拒否するため，結局家族の負担が大きい

サービスの利用その他

諦める
日中は趣味など出来ず、夫が就寝後にするため、私の就寝時間が 2 時、3 時になってしまう。
高齢なので性格ではあるか社会活動、一切出ていない若いときから今のところ、本人は自分でできるのですが、わたし自身が内向的なことが問題ですね。
今はまだ軽度なので考えにくい。あまり工夫をしようと今は思っていない
今のところ特にない。行先や帰る時間をいつも伝えておく。
元々、家で出来る読書、編物、縫い物、草取りなどが好きなので今のところ自分を保つ為の
不自由はありませんが、コロナがすっかり終息したら友人と旅行に行ったり、東京の娘の家に行ったりとかも自分が元気なうちにし尽しておきたいという夢も有ります。これも夫の症状が進まず、ショートステイを利用させて頂けてのことですが、、、
介護を自分の生活の第二義にすることで、趣味はその合間に行うと決めていた。
認知症が恥ずかしい病気ではないという認識の広がり、環境認知症はこわくない！何も分からなくなる訳ではない。認知症のある人も尊厳ある暮らしができるよう、活動・アピールする様にしている。
必要ない
不要、筋介の、看護、介護サービスの人々、病院（●●病院、●●整形、●●整形、等の外科病院、又は、●●会、●●病院等のスタッフの治療防害、介護への阻外）が、逆に、私の、反骨、勇猛心に、刺激し、現今、（～’21、10、迄、闘争心は、消えていない！）に到る。
認知症の人が出たがらない。私一人に寄りかかっている。
認知症の者が家族にいると本当に大変と感じている．デイサービスなどに行かせても馴染まないなど残念ながら家族が頑張るしかないところが多い．
主人が頑固なので人に（ボランティア等）頼む事は出来ない、私一人でしなければだめです。
本人が拒否すると利用できない
本人が認知症を受け入れることがなかなかできないため、どのように説得させるか。
おかげさまで 施設に入所できているので、その分助かっています。
お金があれば介護施設に入院させたい。
デイケア、ショートステイの利用
デイケア等、施設の利用
デイサービスデイサービス、ショートステイ
デイサービス、ショートステイ等の利用ができれば自宅で最期看取りまで可能。
デイサービスの利用
デイサービスやショートステイの利用
デイサービスをおおいに活用した
デイサービスを利用しているので、その間に、済ませなければ行けない用事をする。(その時は仕事を休む)デイサービス等を利用する。
老人ホームに入ってもらった。
介護サービスを利用する。
介護施設を考えている
介護保険でカバーできない部分の民間等のサービス。
●●市のスミレ会と云う認知症の会が出来てますがコロナで一度も開かれていません。一度機会があれば行きます。
見守ってもらえているという他人等のネットワークの安心感
公的サービスを積極的に利用し必要な自分の時間を持つその方が介護も優しく接すること
ができる
公的な支援
施設の充実、入所できること
施設入所に関して出来るだけ自分が働きに出かける日にデイケア―にお願いしています。
早めの施設入居
本気で趣味活動、興味・関心を元に戻し、継続するには特養等の施設の利用しかないと思います。
まだ介護が必要と言うことでは無いので「今後」と言うことで答えました
公的支援手続きのアドバイス
妻は一般の人だと、いつも認知症だと知らせてない
私の場合、他の人に手伝ってもらうということでもない？
自分一人でなんとかしたい。

168

調査資料集 B-1-p
近くの認知症を診てくれる医師
週 3 回透析をしているので、その時間をボランティアや趣味に利用しております。
他の困っている方のケア
退院してきたばかりなので、いろいろアドバイスを包括センターの方と手続き中です
難しい質問だと思います。
入居中のため AM は歩かせに行っている。
認知症の患者が入院し、自分だけ使える時間が多くなり、むしろ感謝をしながら戸惑っている。
無理をしない、できることを振り分ける
頼りたくても、兄弟、姉妹、それぞれが高齢になり。
経済的支援
医療並びに看護。←（介護の次に来る課題です。）
ものの考え方を変えていく方法
何事においても二人で一緒にいられる時間がほしい
安心して居られる、過ごせる本人の居場所と信頼できるサポーター
普段のお付き合いを大切にしているので 1 日に何回か家を訪ねてくださるので忘れていた
顔を思い出し、話しもキャッチが出来ているのだと思います。一点でいいの出来ることを習慣にしていた。で３．認知症の疑いがあると思っているが、まだ診断は受けていない
自分で積極的に趣味活動 社会活動、趣味の会に積極的に参加していることに参加する
体そう教室に行っているサービスの利用本人の状態に合わせ入所できる施設
デイサービス
認知症カフェの内容について
その他
自分自身も着実と年をとっていきますので、自分の健康維持を要として介護体験を大きな学びとする。無理をせず可能な範囲で趣味なども継続する。
４．はっきりと診断を受けたわけではないが、認知症だといわれている
認知症カフェへの参加
オレンジカフェでは、自然と話を聞いていただけました。やはり、相談したくてもどう話せばよいのか、何を聞いてほしいのかが、今までお付き合いのあった方々には気持ちを聞いてほしいのに話せませんでした。認知症のご家族の方に受け入れていただいた経験は私にとり救いでした。身内だから言ってはいけない、言えないままで、自分をつぶしていっていました。今回義父が認知症かもしれないということから調べ始めて、私は認知症支援相談員の方につながり、話を聞いていただくことでもう一度、自分に立ち戻るきっかけをいただけました。今思いますのに、認知症かどうかにかかわりなく、介護相談の窓口として、認知症支援相
談員の方々のようにじっくりと話を聞いて、こちらの壊れた状態をも受け止めていただける
存在が本当に相談したい人にわかる窓口としてあってほしいと思いました。
認知症カフェへの参加
その他
今までのことにこだわらず、今の環境でできることを楽しむ。
自分自身、介護、認知への勉強
本人の妻への愛情をかけること。バランスの良い夫婦へのアプローチ
５．既に看取りを終えた
周囲の人の理解と協力
ご近所、本人の住んでいるまわりの方々のご理解、家族、親戚の理解家族だけでなく周りの人たちの理解。
家族の助け合い
家族の理解
近隣、離れて生活している家族の理解
周りの人に事実を話しておく。
周りの方へ理解していただけるよう状況を伝える
病気の事を理解している仲間
夫の協力が一番大きかった
職場の理解と協力
会社の人の理解（介護休暇の取得や急なお休みに対しての理解 etc)
仕事を継続するか否か悩んだ
職場の理解が得られ助かりました
働き方→仕事の軽減や、年休などが、気軽に取れる職場環境。（人員補充が必要）
本人も一緒に活動に参加 一緒に外出できる環境の整備
してもらう
本人が楽しめること周囲の人に頼る
地域住民に対価で依頼する介護者への直接の支援
介護者のレスパイトケアに対する理解

169

調査資料集 B-1-p

家族の会に参加する
もっと情報が欲しい
仕方な い，そ んな 時間は持てっこない社会の認識が変化してほしい本人がサービスを拒否するため，結局家族の負担が大きい
サービスの利用その他

割り切る気持ちを推進するための、ピアカウンセリング。
自分の時間をもったほうが良い、と指示してくれる人や情報の多様な存在。
家族会などのピアサポートによる気持ちの吐き出し
介護本の情報、介護中は余裕がないので、本やテレビで情報収集したが、ためになる介護本
は見つけられなかった
介護中は余裕ない。
義父の介護が必要になり義母だけでは無理なので同居せねばならず引越しをしたので自分のやっていることをすべてやめなければならなかった。
自宅も処分し、生活の為自分が働き、せい一杯だった
自分たち夫婦の将来の老いから死への考え方の勉強になった。
認知症の人のお世話だけで精一杯でした。
社会の意識が変わること
社会の認知症に対する理解
認知症の人の命の重さが、他の人より低く見られがちな社会の中で、介護をがんばることの意味を自覚して、しっかり頑張れるよう、啓発に力を入れる。
楽しめるためには、認知症の父も楽しそうにデイサービスやショートに行って欲しい。嫌がる人を預けて遊んでも、罪悪感で楽しめない。
サービスの利用のみ
ショートステイが希望する日程で取れること
デイサービス ショートステイを利用して心のリフレッシュを楽しむようにしていた
デイサービスの利用
なるべく社会的サービスを利用するが本人が拒否なく利用できるよう工夫する
介護保険サービスを上手に使う。
介護保険を十分に使うこと
公的サービス 私はボランティアに頼るのは無理があると思っています。
週 6 回公的サービスを利用した認知症と認められているデイサービス
わからない
介護そのものをリクリエーションにする。外出など。
姑の認知症が分かり、主治医からの勧めで仕事を辞めたが、辞めずに済む方法を一緒に考えて欲しいと思いました。
工夫しながら生活をしていたので何とかなった
工夫ではなく強制的なものが良い。
参加できることだけに参加を制限した
自分も大切にしていいと思えること社会の中で生きていく覚悟と実行、すべてオープンで社会の中で生活していくことに努めた
診断直後の支援、相談
認知症と過ごす生き方の指針
認知症ボランティアという職種を作り狭間の時間を多くのボランティアで埋めたかった
脳活カフェ参加
要支援でもデイサービスが受け入れますように170

調査資料集 B-1-q
Suppl B-1-q【調査資料】Q16 介護をしていく上で周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願いしたいこと介護をしていく上で、周りの人（親族・医療職・専門職・知人等）にお願いしたいこと(Q16)の自由記述について、非常に多くの多岐にわたる回答が得られたため、分析に R プログラムの Quanteda というパッケージを使って、回答者の「性別」「居住形態」「現在介護中かどうか」の３つの属性に注目し、属性ごとに回答で相対的頻繁に使われている頻出ワードを抽出した。次に、頻出ワードがどのような意味で使われているのかを原文を読んで確認し、その頻出ワードが使われている文章をコード化してカテゴライズしていった。この二つの作業は、以下の目的を達成することを企図したものである。一つは、特定の属性をもつ回答者がよく使う言葉やその意味を理解することで、当該属性の介護者が持つニーズや考えの傾向を把握すること。二つ目は、そのようなニーズや考えが生じる原因について考察することである。
(1) 性別による特徴
男性 male_keyword

男性回答者が女性回答者に比して相対的

Featurechi2

Pn_target1

開発

29.96434996

4.40063051554418E-08

10

2

2

特に

29.48906555

5.62330616515894E-08

40

63

3

ケアラー

26.20946827

3.06316943365914E-07

7

0

4

介護

18.25175228

1.9354781608194E-05

180

563

5

定年

17.31524038

3.16637167677714E-05

50が入った全６回答（男性５名：女性１名）の内

6

隣家

17.31524038

3.16637167677714E-05

5

0

7

活用

13.73271289

2.10751549455157E-04

62

容を調べてみると、全て認知症特効薬の開8

障害13.11150416

2.93487951917082E-04

9

7

9

何故

13.00358355

3.1089542548246E-04

51発に期待を寄せるコメントであった。無論、

10

体重12.90423563

3.27839390210971E-04

40によく使っていたワードは以下の通り。
男性回答者において、「開発」というワードがよく使わる傾向にあった。「開発」のワード

n_reference

全体の回答から開発のワードが入ったコメント数自体は少ない。しかし回答者が男性 445 名に対して女性が1365 名と約３倍女性の方が多い中で、男性回答者で「開発」という言葉が集中していることは注目に値する。
男性介護者のほうが科学の発展による認知症根治への期待が大きいのかもしれない。
女性回答者が男性回答者に比して相対的によく使っていたワードは以下の通り。
女性回答者においては「思い」「感じ」「気持ち」「寄り添」といった、感情や情緒に関連

女性 female_keyword
Feature1

chi2

Pn_targetn_reference

82.27159225

0

69234

14817
44

するワードをよく使う傾向にあることが分か

2

思い14.40591027

1.47339151696291E-04

359

3

主人

10.13948737

0.001451265

551る。これらのワードがどのような趣旨で使わ

4

感じ

8.753591421

0.003089929

73

4

5

言葉

7.482732942

0.006229345

74

5

6

気持ち

6.620906346

0.010078853

140

16

7

受診

6.406558285

0.011369959

38

1

8

同居

5.535776296

0.018631498

34

1

9

親族

5.286194552

0.021495141

101

11

10

寄り添

4.885962385

0.027075936

31

1

れているのかを把握するために、今回は「気持ち」に焦点を絞り、「気持ち」のワードが入った全 139 回答（男性 16 名：女性 123 名）を分析した。

以上の結果から、コメントの半数以上が、介護する自分の現状を分かち合いたい、分かってほしい、自分の頑張りを認めてほしいという、「共有」「共感」「承認」（この三つを合わせて情緒的支援と呼ぶことにする）のいずれかを求める内容であった。情緒的支援を求める相手には、専門職か家族・親族を中心に、近所や知人まで多岐にわたっていた。ただし、特定の相手を言及することなく情緒的支援を求めるコメントも多くみられた。一
定数の介護者が、相手を問わず、ただただ誰かに自分の現状を理解し認めてほしいと考えているのかもしれな
い。実際に、「ショックな気持ちをわかちあい支えあえる仕組みをつくってほしい」というような、社会の中で介護者が情緒的支援を得られる体制の充実を期待するコメントも散見された。

171

調査資料集 B-1-q
この情緒的支援だが、支援の方法としては、ねぎらいや励ましなど言葉のコミュニケーションに依るところが大きいだろう。それを反映してか、「言葉」というワードも女性回答者によく使われる傾向にあった（男性 5 名：
女性 65 名）。「言葉」が入った全７０回答のコメントを調べてみると、その約半数が、主に専門職か家族・親族から認知症の本人や介護者へ投げかける言動で傷ついたというようなネガティブな体験を語ったものであった。
ただし、専門職と親族・家族とでは、介護者が傷つく言動のポイントにやや違いがあった。専門職について
は、認知症の人への尊厳を欠くような言葉や、介護者の思いに配慮しない言葉に失望するコメントが多く、家族・親族では介護者に対するねぎらいの無さや、介護に無関心な言動に傷つくとするコメントが多かった。つまり、専門職からは「共感」を得られないこと、家族・親族からは「承認」されないことが、介護者のネガティブな感情を生成しやすいことが伺われる。
家族・親族とのかかわりが、特に女性介護者にとって負担になりやすい可能性が考えられるが、これは女性回答者でよく使われていた「親族」というワードからも示唆される。「親族」のワードが入った全 108 回答（男性
11 名:女性 95 名:不明 2 名）を調べてみると、7 割以上の回答者が、親族の言動に傷つく等の否定的経験を綴った内容か、親族に介護への関わり方について要望するコメント（例えば、もっと介護を手伝ってほしい）のいずれかに該当した。
【考察】
男性と女性回答者では、頻出するワードに顕著な違いがあった。男性回答者は認知症特効薬の開発という意味での「開発」というワードをよく使う傾向にあった。これは、認知症根治への願いに性差がある可能性を示している。
一方で、女性回答者は「思い」「感じ」「気持ち」「寄り添」といった、感情や情緒に関連するワードをよく使う傾向にあった。今回、「気持ち」「言葉」を切り口に分析してみると、現状、情緒的支援を十分に得られていない介護者が一定数おり、彼らの気持ちを理解し共感してくれる人や場所を求めていることが伺えた。介護支援において、情緒的支援の課題が見えてきたが、この情緒的支援ニーズには性差があることを示唆する結果となった。
また女性回答者のほうが「親族」というワードをよく使っており、家族・親族に対する不満や要望が強いことを示す結果が出た。男女で親族に対するスタンスの違いが出た一つの解釈としては、女性介護者のほうが「共有」「共感」「承認」欲求が強く、親族に対して介護者の「共有」「共感」「承認」を満たすようなアクションを、より強く期待しているのかもしれない。親族への期待が大きい分、失望することも多く、結果として親族との関りで否定的感情や経験を得やすい可能性がある。
最後に、男女による介護者役割の受容の違いについて述べる。本研究において、男性回答者は認知症根治への願いが強く、女性回答者は情緒的支援ニーズが強い可能性が浮かび上がってきた。ある意味で、男性介護者は認知症そのものを根絶し、介護自体なくなることを期待する一方、女性介護者においては介護自体は受容しているが、介護の理解者や支援者を求めていると解釈することも出来よう。このような介護者役割の受け入れに性差が生じる一つの要因としては、女性が介護者役割を引き受ける、伝統的性別役割分業の考えが影響している可能性がある。
(2) 居住形態による特徴
回答者が認知症本人と同居しているか、近居か、遠距離かの居住形態に着目し、同居回答者が、近居や遠距離の回答者に比して相対的によく使っていたワードを抽出した。結果は以下の通り。

172

調査資料集 B-1-q
同居回答者は「交流」「一人」「家族会」といった、他者とのつながりに関連する言葉をよく使う傾向にあることが分かる。これらのワードがどのような趣旨で使われているのかを把握するため、「交流」「一人」「家族会」のワードが入ったコメントを分析し、同居介護者に顕著な考えや思いを把握することにした。
まず「交流」ワードが入った全１４回答（同
同居_keyword

居１３名：近居１名）を調べてみた。既存の交流を続けたいという記述が２回答で、残り１２
回答は認知症本人や介護者が孤立することやその可能性について言及したコメント、又は介護者や本人のピアサポートの必要性を述べたものに大別された。この結果から、特に同居介護者においては、介護をきっかけに孤立してしまい、その分ピアサポートニーズ

feature1

chi2

Pn_targetn_reference

28.58199002

8.98136685023587E-08

56039

25887

2

主人

13.28176283

2.68000381509315E-04

50

5

3

笑顔

9.888900865

0.001662787

21

0

4

交流

6.246665057

0.012442736

18

1

5

元気

5.745672041

0.016529331

21

2

6

違う

5.433666848

0.019752163

31

5

7

一人

5.227171457

0.022236666

58

14

8

手助け

5.20322298

0.022545049

14

0

9

良く

5.007875752

0.02523225

23

3

10

家族会

4.879204777

0.027182139

151が高くなる可能性が考えられる。
そのニーズの高さを反映してか、同居介護者において「家族会」というワードがよく使われる傾向にあった。
「家族会」のコメントが入った全１５回答（同居１３名：遠距離１名：未回答１名）を調べてみると、回答の多かった順に、家族会を含む社会資源の周知徹底の要望、ピアサポートの確保・拡充のニーズ、家族会に相談した感想の３つに大別できた。
最後に、「一人」のワードが入った全 89 回答（同居 67 名：近居 17 名：遠距離 4 名：未回答１名 ）を調べてみた。分析した結果、大半のコメントで「一人」は、認知症本人か介護者のいずれかを指していた。回答の内容についてであるが、約４割が下記のように、介護負担を一人が負うのではなく分散させる必要やそのニーズに言及するものであった。
「介護をしていくためには、一人の力では限界があるので、親族は特に介護者の相談に乗ったり、連絡を取るなど、孤立させないように心掛けることが大事である。」
また、認知症本人についてか本人に対する周囲の対応について述べた意見も約４割程度あった。意見を総括すると、認知症という括りでもその症状は千差万別であり、多様性を理解したうえで、認知症本人の個性や尊厳を守る対応の在り方について述べたものであった。留意すべきは、認知症本人への個別の対応を求める
コメントがある一方で、認知症本人を特別視するのではなく、健常者と同じように接してほしいという要望も散見されたことである。両者の意見を統合すると、一定数の介護者が、周囲や社会に対して「配慮はすれど差別はしない」のスタンスで、認知症本人と接してほしいという気持ちがあることが伺える。
関連して、同居回答者に頻出ワードの「笑顔」（計 19 データ：同居 19 名）を含むコメントでも、周囲に対する認知症の本人との接し方についての要望が多数を占めていた。具体的には周囲に対して「本人が笑顔になる
接し方をしてほしい」というものか、「本人に笑顔で接してほしい」の２つに大別することが出来た。
【考察】
同居回答者において、別居回答者よりも「交流」「一人」「家族会」といった他者とのつながりに関連するワー
ドをよく使う傾向にあった。これら３つのワードを含むコメント分析から、同居介護者は何かしらの理由で社会から孤立しやすい状況にあることが疑われる。「家族会」ワードを含むコメントを見ると、ピアサポートが介護者の社交機会を確保・提供するものと考えられることから、ピアサポートへの参加は、とりわけ同居介護者に有益なものと言えるかもしれない。
また同居回答者に頻出ワードだった「一人」「笑顔」を含むコメントでは、認知症の多様性・個別性や接し方についての意見が多かった。分析から、特に同居介護者においては、認知症本人とのコミュニケーションに「笑173

調査資料集 B-1-q
顔」を重視する傾向にあることが示唆された。この傾向の一つの解釈としては、同居しており、本人の心の機微を感じ取りやすいため、本人の精神的充足を図るような支援の必要性を強く認識するからかもしれない。
(3) 介護中の人の特徴
回答者の現在の介護状況（介護中、まだ介護中_keyword

介護する状態でない、看取りを終えた）に着
目し、介護中の回答者が、それ以外の回答者に比して相対的によく使っていたワードを抽出した。結果は以下の通り。
介護中回答者が「ケアマネ」「利用」「病院」といった、医療介護サービスに関連する言葉をよく使う傾向にあることが分かる。「ケアマ
ネ」や「病院」は認知症本人や介護者が密にfeaturechi2

Pn_targetn_reference

1

ケアマネ

11.11249608

8.57480107355979E-04

71

14

2

利用

9.61513548

0.001929802

106

28

3

不安

8.818230989

0.002982357

59

12

4

元気

7.314646538

0.006839485

23

2

5

情報

7.079057542

0.007799002

71

18

6

コロナ

6.367670415

0.011621807

21

2

7

病院

6.20638857

0.012729006

84

24

8

連れ

4.513257223

0.033633134

17

2

9

毎日

4.220284486

0.039943463

29

6

10

具体的

4.214510662

0.040079625

26

5

関わる専門職と施設である。そこで、「ケアマネ」と「病院」のワードが入ったコメントを分析し、介護中介護者に顕著な考えを把握し、医療介護専門職との良い連携の在り方を考察することにした。
まず「ケアマネ」のワードが入った全 105 回答（介護中７９名、まだ介護をする状態でない 2 名、看取り終えた 22 名、未回答 2 名 ）を調べてみた。全体の３割程度が肯定的内容であり、肯定的コメントでは、ケアマネ
ジャーは良き相談相手かアドバイザーというような、介護者にとっての「良き支援者」として語られるものが多かった。注目すべきは、このような肯定的コメントの多くが、下記のようにケアマネジャーのみならず、医療介護専
門職、地域包括、近所、ピアサポートといった、複数の支援者を言及する傾向にあったことである。介護中の人が介護を肯定的に捉えるかどうかの一因に、複数の支援者の有無が関係する可能性がある。
「医療職、専門職（ケアマネ、作業療法士、介護士）の方に幸にして恵まれ、入院治療を受けた後、家族は普通の暮らしに戻ることができたと思っています。」
そして、介護者が支援者を増やしていくプロセスにおいて、ケアマネジャーの重要性を示唆するコメントが散見された（例えば、認知症を受容できない家族に対して、ケアマネジャーが説得して、デイサービス利用までつながった）。ケアマネジャーを通して社会資源が広がっていくと考えた時、介護者の社会資源ネットワークの要にケアマネジャーが位置づけられると言えよう。
一方「ケアマネ」のワードが入ったコメントで否定的内容としては、介護者や認知症本人への理解・共感の欠如と、提案に係る不満の二つに大別することができた。
また、診断後にケアマネジャーを含め、様々な社会資源と繋がるまでに苦労したというコメントも散見された。診断から介護へのスムーズな移行がなされるよう、医療と介護セクターの連携改善が必要であることが伺える。
次に「病院」のワードが入った全 95 回答（介護中 70 名、まだ介護をする状態でない 4 名、看取り終えた
17 名、未回答 4 名 ）を調べてみた。全体コメントの約８割が病院での診療経験や通院に関する不満や何かしらの改善を訴えるものであった。不満の原因としては、下記のように医療従事者の言動について述べたものが約３割で、患者や家族に配慮の欠いた言動であった。
「認知症の方々を見下す人がいます。それは病院施設やデイケア、デイサービスでもあり得ることです。」
続いて、病院との間で十分な情報交換や相談ができていないことへの不満を述べたコメントが約２割あった。現状、介護者のなかで医療従事者と話す機会が十分に得られていない人が一定数いることが伺える。

174

調査資料集 B-1-q
更に約３割の回答が、通院や受診自体に係る負担に言及するものであった。通院時のフォーマル・インフォー
マル支援が欲しいという内容や、病院に行くことの苦労など、医療機関に（継続して）かかること自体が介護者にとって、ある程度負担になっているようだ。
ここまで「ケアマネ」と「病院」ワードが入ったコメントを分析し、介護者の医療介護専門職や施設に対する意
見やニーズを見てきた。最後に、介護中回答者内で頻出ワードであった「不安」に焦点をあて、介護者が何に不安を感じているのかを分析し、その不安に対して医療介護従事者がどのように関わり得ることが出来るかを検討してみることにする。
「不安」ワードが入った全６５回答（１．介護中５４名、２．まだ介護をする状態でない６名、３．看取り終えた４名、４．未回答１名 ）を調べた結果、介護者が感じる不安の根底には、下記のコメントのように「予測の立てにくさ」が関係していると考えられる。
「認知症が進んでいく中で不安でたまらない。

認知症の進行に伴い本人が何事も出来なくなっていくことが不安です。」
認知症は通常進行していくものであり、その進行の速さや症状は人それぞれ違うため、今後の本人の変化やそれに伴う生活の変化などの見通しがなかなか立てにくい。この予測困難が、多くの介護者の将来に対する漠然とした不安の一因となっていると考えられる。よって、専門職が介護者に今後の見通しと対応について示
すことは、介護者の不安緩和に役立つものと考えられる。ただし、専門職からの説明を介護者が十分に理解できないがために、かえって不安になったというコメントも散見されたので、専門職が今後の治療や介護を提案する際には、介護者にその意図や考えが伝わるように十分な説明をすることが肝要である。
【考察】
介護中回答者においては、認知症本人がまだ介護する状態ではない人や、すでに看取りを終えた介護者に比して、相対的に「ケアマネ」「利用」「病院」といった、医療介護サービスに関連する言葉をよく使う傾向にあった。「ケアマネ」「病院」ワードを含むコメントを分析した結果、ケアマネジャーは介護者がもつ社会資源の中心に位置づく存在であることが示唆された。ケアマネジャーへのコメントが介護中の回答者に頻出しているのは、介護者がケアマネジャーに大きな期待を寄せている裏返しでもあろう。ケアマネジャー対象の研修を充実させるなどして、ケアマネジャー個々人の「提案力」を高めることができれば、介護者の介護負担軽減の一助となると考えられる。
次に、「病院」ワードを含むコメントでは、医療従事者の言動と情報共有の不満や改善に関するものが半数以上を占めていた。介護者の不満の原因には、医療者と患者家族の考え方の違いや、情報の非対称性が根本にあり、これは広い意味での「意思疎通の齟齬」の問題と言えるかもしれない。この齟齬を埋めるには、医療提供側においては、医学的視点に立った認知症の考え方と同時に、介護者や患者の視点を理解したうえで、十分なコミュニケーションを図っていくことが重要であると考えられる。また、医療提供側の考えを丁寧に伝えて、指導・提案していくことは、患者や家族が抱えている先の見えない不安を緩和することにもつながり得る。
最後に、分析結果より、ケアマネジャーや病院などの社会資源につながること自体の問題点も浮かび上がってきた。認知症と診断されたときに、確実に社会資源につながるサポートを拡充させる必要がある。さらに、受診や定期的な通院負担を指摘する声も少なくなかった。病院への付き添いに伴う、時間制約や体力的負担を緩和するような仕組みが必要とされている。

175

調査資料集 C-a
Suppl C-a【調査資料】意見交換会「認知症の家族支援とは」ちらし176

調査資料集 C-b
Suppl C-b【調査資料】オンライン意見交換会「認知症の家族支援とは」当日配布資料

177

調査資料集 C-b

178

調査資料集 C-b

179

調査資料集 C-b

180

調査資料集 C-b

181

調査資料集 C-b

182

調査資料集 C-b

183

調査資料集 C-b

184

調査資料集 C-b

185

調査資料集 C-b

186

調査資料集 C-b

187

調査資料集 C-b

188

調査資料集 C-b

189

調査資料集 C-b

190

調査資料集 C-b

191

調査資料集 C-b

192

調査資料集 C-b

193

調査資料集 C-b

194

調査資料集 C-b

195

調査資料集 C-b

196

調査資料集 C-b

197

調査資料集 C-b

198

調査資料集 C-b

199

調査資料集 C-b

200

調査資料集 C-c
Suppl C-c【調査資料】認知症の家族支援に関する意見交換会参加者用調査 説明・同意書

201

調査資料集 C-d
Suppl C-d【調査資料】認知症の家族支援に関する好事例対象者用調査依頼文・説明・同意書

202

調査資料集 C-d

203

調査資料集 C-e
Suppl C-e【調査資料】意見交換会を経た家族支援に関する論点の整理
1.

認知症の人の家族支援について

1) 認知症の人の介護家族への支援の必要性を社会が認識する必要がある。
①

認知症の人の家族の当事者性を社会が認識する必要がある

 家族関係、構造の変化を踏まえた家族支援のあり方を考える必要性がある。認知症の人を介護する
家族の「認知症」に対する当事者性を十分に議論し、見解を示すべきである。
 本人支援・家族支援を個別にはっきり区別して進めて行くといい。
 本人と介護家族のそれぞれの思いを尊重しながら、世帯としての支援をしていくことが必要ではないかと思う。
 様々な視点から、認知症の人と家族の両方を両輪に考えて行かないと家族支援に到達しないと感じる。
 本人の発信が多く、本人支援が独り歩きしている気がするが、家族支援が根本的に必要不可欠。
②

認知症の人に対する本人支援について考えていく必要がある

 真の本人支援とは何か。自分の意思が伝えられない状況でのどう支援していくのかは簡単ではない。
伝えられない人の支援についても真剣に考えていく必要がある。余計な支援になっているかもしれない。介護していても何のために生きているのかと思いながらやっている人もいる。
 音楽や芸術などで「楽しさ」を活用していきたい。
 認知症の人の声を聴くことで、認知症の取り組みや施策づくりが完了する、あるいはそれで良い(障害者支援の観点からの障害当事者主義)という、本人と家族を対立的に捉える考え方があるが、本人の声を聴き、共に生きるということは、認知症の人はなにもわからなくなった人という偏見を払拭し、本人の声、意見、思いを聴き、その上で、一緒に活動し、生きていくことである。
2) 家族の多様性に対応できる社会をつくること－介護する家族も 1 人の人として尊厳が守られるように支援すること①

介護家族の意思を尊重できる支援が必要

 家族だから介護をしなくてはならないと思わず、家族の介護をすること自体を選択できるとよい。専門家に任せられる部分は任せて、家族ができる必要最低限を守って介護することも一方法である。
家族自身の幸せな生活が介護をしても守られるようにする。
△家族だから大事だから面倒みたいという自由もある。
△私は結婚したいから､留学するから親から離れることを認めて欲しいという自由もある。
△「介護をしない」「わたしにはできない」と発言することも勇気が必要であり認めて欲しい。
△そう言いたくなる気持ちを察して、そういえる余白もつくって支援して欲しい。
▼自分を落ちこぼれだと思うほど苦しみながら介護をしている「落ちこぼれの介護家族」もいる。
認知症のことも、介護のことも理解できているけど、家族の介護は難しい、だからこそしたくない人もいる。そこまで自分を責め苦しむ介護家族をなくしたい。
▼在宅介護をするなら仕事を辞めなさいと近所の人に言われたことがあるが、そういうことを許容できる社会にならないといけない。
 電話相談で、時々「あなたが介護しなくていいよ、逃げていいよ。」とアドバイスすることもある。「家族支援」というと、家族は介護することが当たり前という前提にたっているように思えるけれど、できな

204

調査資料集 C-e
い家族を認めることも家族支援のひとつである。
・ 家族のあり方は多様であることを社会が受け入れる必要がある。世間の家族像に縛られ自ら苦しんでいる人も多い。認知症の人とともに生きていくことは難しい。だからこそ、個人の課題に帰結せず、個人の思いを整理し、認知症本人の思いを理解し、必要な知識・情報の学び等を家族と一緒にする支援者が求められる。制度としての「家族支援」は「家族に介護をしてもらう・させる」という社会保障で補いきれない部分をしている。制度の前に、個人が家族の介護を担うための選択できる力をつける支援でありたい。
②

介護家族が介護をしながらでも自分の人生を大切にできるような支援が必要 いつまで続くかわからないのが介護であり、介護者も生身の体なのでケアが必要。介護サービスを上手く利用しながら、介護者自身が気分転換、休養、楽しい趣味など、自分の人生も大切できるようにしてほしい。身内や近隣の人に認知症の人のことを隠さずに理解を得て協力してもらうようにする社会になって欲しい。
 介護家族が自由な時間を持てるような、融通がきく支援が受けられると、働きながら介護を続けられる人もたくさんいると思う。サービス利用の時間や内容などを介護家族の都合も考慮して柔軟に対応できるといい。経済的な理由で介護サービスを制限しなくてはならない人や入所施設に預けたくてもできない人でも、介護と仕事と介護者の生活を維持できるように家族を支援して欲しい。
③

現状の介護家族の多様な状況を理解した上での支援を考える必要 現状の介護者の状況として顕著であることは、男性介護者が多くなっている。５０．４０代の独身男性
が実の親を介護する人が多いので、そのような人たちへの支援が必要ではないか。
 また、若年認知症の人に対する支援が薄い印象がある。若年期発症の人と高齢者では介護家族の年齢も経済的状況や家庭状況やかかわり方も違うし、本人のしたいことも生活歴や趣味活動の経験など若年期発症の人と高齢者では違う。その違いを踏まえると、自ずと家族の支援は違ってくる。
 ダブル介護をしている人が増えていく印象がある。結婚や出産の時期に介護も仕事もしなくてはいけない。制度としてもっと支援できる、両方を同時進行しても苦しくない仕組みがあればいい。
 家族としての生活（ライフ）に介護が突然加わって、ある日介護家族になっている。介護家族自身の人生設計やライフワークにお構いなしに介護生活が割り込んでくる。認知症介護のつらさがあることに加え、老老介護、介護と仕事の両立、複数介護、子育てとの両立など、介護家族の人生を置き去りにして、その状況に揉まれている。
④

公的サービスや介護保険は絶対に必要。しかし、足りない部分、補われていない部分に着目

 主に介護保険制度のサービスを使い本人支援をすることで家族支援になるという考え方。「介護の社会化」は、家族の負担を社会で分担するコンセプトであり、介護保険の当初の基本理念である。地
域支援事業（市町村の任意事業）として「家族介護支援事業」知識技術習得等のための教室を開催、「認知症高齢者見守り事業」、「家族介護継続支援事業」介護者の健康診断や介護用品の支給および介護慰労金品贈呈と介護者交流会の開催などがされている。また、認知症施策推進大綱の基本的考え方には「認知症の人や家族の視点の重視」とある。認知症の人と家族を支援する認知症サポーターの養成、介護休業制度の周知と実施（「介護離職を予防するための仕事と介護の両立支援対応モデル」の普及促進、「介護支援プラン」の策定支援、仕事と介護の両立支援に取り組む企業への助成金の支給）、認知症の人及びその介護者となった家族等が集う認知症カフェ、家族教室や家族同士のピア活動等の取組を推進し、家族等の負担軽減を図るなどが謳われている。
 行政から受けられるサービスに関しては、専門職に繋げる仕組みは出来てきているが、自ら SOS を

205

調査資料集 C-e
発信することが出来ない人がたくさんいる。ピアサポートや公的支援に自ら繋がらない人に対してこそ、家族支援が必要である。
 生活を支援する介護ヘルパーだからできる家族支援もある。ちょっとした家族の話を聞くのも、作業時間が短時間の中で余裕が全くなく、後ろ髪を引かれるように帰ってきている。使える家族支援加算にして欲しい。
 意思決定支援として、適切な介護を選択するための情報提供、選択の自由さの保障をしていく必要がある。また、成年後見制度では、経済的な支援以外は姻戚関係の壁があり、医療やその他のことに踏み込めない壁がある。必要な支援がなされず、意思決定支援が十分にできないこともある。
3) 具体的に家族支援としてほしいこと①

まずはただ、家族の話を聴いて欲しい 認知症の症状は百人百様であり、介護家族の状況も様々。困っていることも多岐に渡るので、まずは、寄リ添って話をしっかり聞くこと。そして、介護家族が抱えている問題を分析し援助して欲しい。
 認知症の人と家族のそれぞれの立場をしっかり考え、その人に適した、寄り添う支援が必要だ。
 介護をしている家族のやるせない思い誰かに聴いてもらえれば、少しは心が軽くなる。身内のことであり、どこにも話すことができない思いを抱えている家族は多い。その気持ちを受け止めてもらえる
ところがつどいの場だけではなく、それ以外のプライバシーが守られる場も必要。そのようなやるせない気持ちを受けとめる場づくりは、社会的支援として必要だ。
②

家族が困惑した時にこそ安心できるようにサービスが支えて欲しい 認知症の人とともに暮らしていくこと、介護をして支えていくということを家族として行っていくには、その関係性と生じる様々な問題との中で、家族にとっての心理的な負担が大きい。介護をはじめて何年経っても初めてのことがあり、その都度オロオロして困る。そんな時にでも、混乱し当惑した家族を受けとめて、安心できる方向性を示してくれる支援者やサービス（緊急ヘルパーや緊急ショートス
テイなどの在宅支援は急務の課題）があるといい。
 家族が介護を続けていけるように、もう少しかゆいところに手が届くような支援、問題の解決に結びけられるような支援、アドバイスや支援をしてくれるところに繋がるネットワークの情報提供が必要である。
③

家族の認知症の人への思いを最大限に尊重されたうえで、家族自身の生活や人生が認知症の人の介護を経て豊かになるように支援して欲しい たとえ介護をすることになっても、介護家族の生活や人生が介護の犠牲となるなどして、あとから後悔したり哀しんだりすることがないように、一人の人として生きて、認知症の人への寄り添い方や介護のあり方を選択できるよう支援する。
 介護をするかどうか、介護家族になるかどうかを自分で選択して、家族とのかかわり方やサービスのあり方を検討できる仕組みになること。
 認知症の人とうまくかかわれない自分を責めたり、距離を置きたい気持ちになった時に、その気持ちが否定されることなく、受け止めてもらえること。
 認知症の人と生活する中で虐待行為ともとれるような状況にならないよう、適切なかかわり方を学ぶ
こと、認知症の人と一緒に寄り添いたい思いを適切に全うできるような支援をすること。
④

認知症とともに生きるということを家族がわかるように支援して欲しい

 認知症とともに生きるということを家族がわかるようになること

206

調査資料集 C-e
 認知症の人とともに生活し、困っていたりこれからのことを不安に思ったりしている家族に、まず、認知症のことをよく知ってもらうこと。そして知識やサービスを上手に使いながら生活をしやすくする。
 介護家族が認知症の人の気持ちを理解し想像できるように支援すること。変われるのは介護家族（自分）であること、認知症の人（他人）を変えようと思うと苦しむことを認識する。それによって介護家族の精神的な負担感を軽くし、結果として認知症を持つ人も穏やかになる。家族も考えを変えることは簡単ではないと思うが、繰り返しこのことを家族に伝えることで認知症の人も介護家族も穏やかな暮らしができる。
 介護家族と本人、双方が最大限幸福になれるという原則に立って、家族に対する情報提供や、サー
ビス調整、権利擁護を行うこと。知識と経済問題が家族支援には不可欠。別居の親の認知症について理解の少ない家族が多い。そういう家族や本人のためにも、世間一般に認知症の理解を広める活動が大切。
⑤

診断直後からのきめ細かな支援として認知症とともに生きる本人や介護家族同士をつないで欲しい

 認知症本人も、家族も孤立しないで暮らせる支援を提供できること。家族も認知症本人も寂しい思
い、つらい思いすることが少なく、気性の合う認知症の人同士の出会いの場をつくって欲しい。
 診断を受けるまでに、介護の経験も認知症の人とのかかわりの経験もない本人と家族に対し、認知症の診断の告知だけして終わるのではなく、その段階で受け入れやすい内容や方法で認知症の知
識やつどいの情報、接し方などをわかりやすく伝える必要がある。最初の段階から状況に応じたサポートが必要である。介護家族は初めて介護する立場である人が多いので、うろうろ、おろおろしていて、受けられる支援も受けられていない場合がある
 診断時に医師から当事者同士のピアサポートの会やソーシャルワーカーなどにつながったらいいという話があるとよい。つどいのチラシやパンフレットを渡してもらうと違うのではないか。
 診断直後の早期に次につながるよう制度化していれば、各機関へのつながりがスムースになるのではないか。診断した病院、開業医と専門医とのつながりが垣根なくつながる仕組みが欲しい。
⑥

認知症の人と家族の生活を守るための経済的な支援が欲しい 介護するうえでお金の問題は大きい。年金だけではやっていけない。独居・老々で限られた年金の中で介護サービスを使っているが、必要な量の介護サービスを使えない年金の方が多い。家や畑や田んぼがあっても年金の少ない人は、保証がないどころか追加徴収の対象になることもある。どのように社会が高齢社会をみていくのかというビジョンが見えない。
 自営業で仕事を変わってもらえる人がいないので、介護をしているとどんどん収入が落ちていく厳しい状況であるが、介護休暇制度や雇用保険が利用できるわけでもなく、経済的な支援は乏しい。
⑦

多様な介護状況に合わせた個別支援をして欲しい 介護をする人の介護・家事・仕事をする時間の確保ができる支援をすることはもちろんのこと、多重介護家族（一人で複数の家族を介護する者）に対する、声かけ、見守りが必要。
 認知症の介護家族が病気などでやむをえず家を空けるときの、一時預かり施設の充実。できればなじみの場所に緊急で預けられるシステムが欲しい。
 Ｗ介護や老々介護、独居の人が増えているため、入院時のヘルパーの介護保険での付き添いを認めてほしい。
 孫世代が介護を担っている世帯がある。就職できず介護生活。家族がいると利用できないサービス
や回数制限があるサービスもあるが、介護後の家族の生活や人生を考えた制度設計、支援を。（ヤングケアラーなど若年者の支援）

207

調査資料集 C-e
 在宅での看取りを考えたとき、最期まで利用できる施設の見極めが難しい。
 男性介護者などでは、食事の作り方や掃除など家事の方法から戸惑う。さらに介護度がすすむと、嚥下状態に合わせた食事の作り方、メニューや調理法などの工夫や助言をしてくれるサポートが欲しい。
３日分のメニュー、買い物支援があると助かる。また、介護生活は物入りであり、家計の安定化に向けた支援が欲しい。家計簿がつけられるともう少し生活を見直し、介護をしながらの生活も楽になるような気がする。
 介護家族の時間を支援し、ちょっとした助けて欲しいことを、夜でも夕方でも支援する「すきま介護支
援」を、チームオレンジ、認知症サポーターをもつボランティアなどに期待したい。介護家族と二人だ
けでいるに詰まりそうなときに、誰かがここで見守ってもらえると有難い。
⑧

家族を介護した経験が、その後に社会に生かされる仕組みが欲しい 女性全般の無償の貢献で支えられて来た介護の歴史に敬意を示しつつも、これからの時代は家族を介護をした経験がただの徒労に終わらないように、介護をした経験が就労に活かされたり、地域社会に活かされる活動につながるなど、社会全体の貴重な資源として介護経験が活用できる仕組みを強固にする必要がある。
 介護生活に一時期に漬かる時期があっても、その経験を有償労働に切り変えていく仕組みがあれば社会として良循環になると思う。
 在宅で介護してきた人たちのスキルが日本の社会に活かされていない。日本の社会としてもったいない。
 自分が介護していたということをスキルとして何か活かせないか 介護家族の経験は、社会資源でもある。この力で地域の中で活用できると思う。
4) 支援者の家族へのかかわりの視点で必要なこと①

家族の頑張りを認めて欲しい
自分が今まで母に対してやっていたことを認めてくれる人がいたんだと思った。やるせない家族の気持ちも拾い上げて欲しい。専門職は本人だけでなく家族全体をみていただきたい。また、家族としての立ち位置をどうしていくのがベストなのか一緒に考えて欲しい。

②

ケアプランは家族支援の要素も入れて作って欲しい
家族の心、日常の辛さを拾いあげてくれ支援するケアプランをつくって欲しい。入所が良い悪いの選択ではなく、家族の事情を理解してもらえる支援があるといい。望む生活を実現するためにはサービスの調整だけではなく、サービスを利用していない日の暮らしも一緒に考える必要がある。
介護保険に、家族支援について明確な位置づけが必要だ。認知症の人のケアプランとは別に、介護家族のためのケアプランがあるといいと思う。それには本人のアセスメントとは別に、家族のアセスメントをして家族プランを作成する必要がある。現状のケアプランは本人のものなので、分けて考えていくことも必要だと思う。その場合、対立する両者を一人の支援者（ケアマネジャー）
でいいのかは検討する必要がある。
介護家族も気晴らしや趣味を楽しみ、介護への意欲を維持することができることを認め支援し
て欲しい。

③

ケアマネジャーだけで抱え込まないために家族を含めた多職種連携をしていくこと
様々な介護問題に直面した時に、ケアマネジャーの「先を読む力」が介護家族にとって力になる。

208

調査資料集 C-e
施設でも在宅でも暮らし方に本人の思いと介護家族の思いがすれ違う時がある。そのような時一方に偏ることなく両者の思いを汲み取り、上手に調整（倫理調整）できるケアマネジャー（在宅、施設）、病院の相談員（ソーシャルワーカー）の力量が問われる。
カフェやつどいに誘っても出られないと言われる。そのような外に一人で出られない家族にどう対応したらいいか等、ケアマネがどうやって本人と家族を支えていけばいいのか、ケアマネが背負いこんで悩んでいる。いろんな人の知恵を借りて一人で悩まないように皆でやっていけるといいのではないだろうか。
専門職は専門職としての意識をしっかり持って、専門性倫理に立ち、困難な状況にある本人と家族にこそ寄り添い、対応していかなくてはいけないということを認識し、実践をしてもらいたい。
それが大きな家族の支えとなる。
5) 家族の認知症の人へのケアの技術を高めるための支援をすること①

介護する方法を学ぶ場をつくる。

 介護家族の身体を上手に使い、被介護者にとっても安楽なケアをする方法を学ぶ研修に参加する。
 介護家族が高齢者の利用している介護施設等にボランティアや勉強にいって介護を学べる環境を作って欲しい。
 認知症の人のバーチャルな世界の体験がもっと広く普及していくといいと思う。家族が理解するにも映像などで体験出来るといいのではないかと思う。
②

つどいの場で教え合う。

③

家族支援プログラムなど、システムとして家族の学ぶ場をつくる。

 繋がって、つどいに参加すると、そこで心の支援が受けられる。身体的支援は施設で担う。金銭的支
援は社会保障。心・身体・金銭 この 3 つが円滑に行くことができるといいのでは。
 精神論だけでは片づかない。励まし合い助けあうこともシステムと繋げてネットワーク化していきたい。
2. 一般市民、地域全体の認知症の理解を拡げる①

一般市民の認知症に対するイメージを払拭し正しい理解をすること

 在宅は大変なこともたくさんあるが、介護だけで在宅生活が終わってしまうわけではなく、やり方によっては普通の暮らしが成り立つことを声を大にして言いたい。
 若年認知症や働く介護家族の支援には、地域や学校などだけではなく企業などでも認知症の理解が広げられ、具体的な対応ができるようにしていくことが必要であり、そのためには一般市民の理解の向上が不可欠である。
 同様に、介護をしながら子育て、仕事をしている介護家族が、がんばりすぎずに生きていくことを考えている時に、周囲の人が非難せず理解できる企業や地域をつくる必要がある。警察を呼ばれて認知症の人の言う事を聞いて､介護家族が警察からも周囲からも DV のレッテルを貼られた。認知症の理解を全ての人に広めてほしい。
 一家の問題は全世代の課題となる。小学校のスクールカウンセラーも認知症の理解が必要である。
 「家族が認知症だ」ということを隠さなくてもよい社会にしていく必要がある。
 周りの理解、介護家族の思いや状況を知ってもらうことが地域の家族支援に繋がる。認知症になっても普通にいきいきと生きられる社会になれば、今のように認知症を恐れないでいい、介護は大変で介護家族は不幸と思う人が多いが、そうでなく大変なこともたくさんあるが幸せなこともたくさんあると伝えたい。介護家族は幸せに最も近い人だと思う。介護していることを誇りに思っていいと思う。介209

調査資料集 C-e
護＝辛いと暗いイメージがつきまとう。そうなった時も介護が始まったんだなと介護家族になっても淡々と自分の生活も続けられる社会になって欲しい。
②

専門職が認知症の人の支援だけではなく、家族支援を理解し、適切に実践できること

 認知症の人の「家族が元気でいること」「家族自身がまずは健康でないと介護はできないこと」「家族自身の身体を大切にすること」などが基本であることを専門職がしっかりと理解すること。介護家族
が「こんなことくらい」でと、声を出すことを躊躇したり遠慮したりするような「介護家族の我慢」を強いず、介護家族の些細な思いを拾い上げる支援をすること。
 ケアマネは認知症の人のケアプランの中に、本人支援と同時に同居別居する主な家族（複数もあり）へのケアプランを含める必要を認識する必要がある。
 そのため、保健・医療・福祉専門職の基礎教育・現任教育の中に認知症の人の家族支援（家族のケ
アプラン、ライフプラン）に関する項目をしっかりと入れることが求められる。
 専門職が専門職として認知症の人へのサービスを引き受けていくこと。BPSD、暴言暴力があるなどの理由でデイサービスやショートステイを利用できなくなることは、専門職としての職業倫理に触れることであることを共通認識すること。
3. 家族支援に関連する社会保障システムに関する意見交換①

認知症に関する条例について

 全国自治体のいくつかから「認知症条例」が策定されているが、そこで介護家族の尊厳や権利の保障がどのように取り上げられているか、そのことが認知症の人と家族の会として妥当なことなのか検討が必要。
 認知症施策推進大綱の第 2 項目（第 1 項目が本人の発信・つどい支援の次項）に家族のつどい・発
信支援をいれるべき。
②

介護保険サービスへの要望

 介護保険料の生活費への負担軽減
 特別養護施設入所の待機の緩和対策。ショートステイ利用の予約が柔軟にできるようにすること。グ
ループホームに入りたくても月に２０万は高額で利用できず、結局、生活保護者が入居しているアン
バランスの解消のための補助の検討。
 特養の要介護３以上の規定は、状況に応じ緩和されることもあるということであったが、実際には要介護２までの利用はできない。しかし、入所検討をしたい認知症の人は要介護２以下の人は多く、要介護度を高めないと入所待ちもできない現状があることの是正（本人支援とは逆行する）が必要。
 若年認知症の人たちは要介護１、２の段階が一番動いて大変なのに、なぜ３にならないと特養に入れないのか。一番大変な時に、BPSD の問題などで利用を断られることもあり、家族の負担は大きい。
 認知症の人の介護家族のピアサポートを公的に実施していくこと。
・ ピアサポートの場である「つどい」を全市町村で実施できるようにしていくこと。
・ 「つどい」の場には、介護経験者の力を得て、介護家族の力を引き出せる支援に繋げていくこと。
③

社会保障システムの考え方に対する提言

 家族支援と本人支援は別のものではなく、家族支援＝本人支援 本人支援＝家族支援となることを目指すもの。介護家族を無視したパーソンセンタードケアはあり得ない。（介護家族もパーソン）
 介護家族を個と捉えたシステムづくりの視点が必要。
 家族の意向と本人の意向は、往々にして一致しないことがあるが、双方の間に生まれる食い違いを210

調査資料集 C-e
補うのが社会保障であり、市民社会が行うサービス。
4. 好事例①

認知症の人と家族のつどい（ピアサポート活動）・ 40 年以上の歴史を持つ、認知症の人の家族のつどいがいちばんの好事例である。良い内容であるから、続いてきている。つどいでは、介護経験のない普通の人ではわかってもらえない介護の話が出来る場である。話を聞いてもらうだけでも、とても心が安まる。自分と同じような体験をしている人、自分よりももっと大変な思いをしている人、自分の先を言っているような人など様々な人に出会い体験を聞くことができる。
・ 仲間がいるという実感が、介護家族の力になる。気軽に相談や意見交換ができる場があること、困っていることを困っているときに対応の助言をもらえることの安心感。話を聞いてもらうだけで気持ちが楽になる。普段でも介護のことなどで連絡が取り合える仲間ができることで心強く思える。介護の方法についてリアルな情報が得られ、専門職との繋がりができるつどいは知恵の宝庫。
・ 参加してみないとわからないが、そこに行って、自分の内面や家庭の実情を話す高いハードルがある。守秘義務は守られるがどうしても気軽に言ってみようと思いにくい場所である。その点、オレンジカフェ（認知症カフェ）は気軽に行く場として開かれているが、そういう場であっても行けないという人は多い。
・ （つどいの体験から） 介護中につどいに行った時、進行者が「自分の体も大事にしないといけないよ」と言ってくれ､滂沱の涙。ふと気がつくと自分が泣いているのに気がついた｡母の介護の１年前にガンの手術。再発の不安を抱えながら自分が当然母を看る恩返しなんだと思い、一生懸命サービスも利用しないでやっていた。その時に滂沱の涙が出た自分に驚いた。自分に不安があると言うことに気がつかないでいた。泣くだけ泣いてそれからサービスを使えるようになった。
ケアマネや役所の人にサービスを利用しなさいと言われても利用する気に全然ならなかったが、あなたの体が心配ですよと言われてその必要性に気がついた。これはピア活動でないとできな
いことと思う。

②

認知症の人と家族に関する家族会の意義＜思いを受け止める＞
・ 介護家族は皆一生懸命やっている。介護している人の気持ちを、まず汲んで、話を聞いて、情報や学びを伝えていくことが大切。とにかく先に大変な思いを聴いて、その思いをくみ取ることが大切。
・ 私自身を大切にしてもらえたことが何よりうれしかった。会は私が姑を看るための応援団である。
介護家族である私全体を受けとめてくれたように思う。介護のことも他の生活のことも含めて、それらに寄り添ってもらえた。
・ 辛いときに話を聞いてくれた、それがとても助かった。家族への支援、隙間、経済的、今後の不安などといった悩みを相談できる人たちがいるだけでも心強い。
・ どうにもならない気持ちやショックなどを家族の会で受け止めてもらい助けられた。
・ 同じ立場の家族として若い私の話を、うんうんとうなづいて聞いてもらったことで、とても救い＜孤立を防ぐ＞
・ 「家族の会」の人が、自分を見ているといつも感じさせてくれた。メールをくれたりとか支えられた。それには繋がりを切らないことが大切。「家族の会」ができることはいつもあなたを心配して211

調査資料集 C-e
いるよ、みているよと訴えかけていくことが、孤立からの解放、不安からの解放につながる。
＜介護を乗り切る力をつける＞
・ 看取りまでの長い期間、「家族の会」のいろんな人たちが専門性をもって関わってきてもらった。
そのように継続して関わることができることが素晴らしいと思う。
・ その時々に臨機応変に関わり助言ができるのも、「家族の会」の人たちの経験の力を感じる。
・ 会で手帳や年金など経済的支援を教えてもらった。若年認知症の人が最も問題を抱えているとのことだが、そうでない人にとってもきちんとした財政的支援がどうなのか道筋を示すことができる。
・ 介護家族自身が知恵を持つこと、自らの問題解決能力を高めていくことを感じた。
・ 男性介護者のつどいでは、皆からいろんな方法や対策、これから出てきそうなことも教えてもらった。
・ 自営業で仕事を替わってもらえる人がいないので、介護をしているとどんどん収入が落ちていく
厳しい状況であるが、介護休暇制度や雇用保険が利用できるわけでもなく、仕事に対しては支援してもらえないと感じていた。家族会では話を聞いてもらえたり悩んでいるときに相談に乗ってくれる先輩がすぐ近くにいて色々教えてもらった。次はこうなると教えてもらった。制度がわからない。役所は申請式なので教えてもらえない。すべて家族会で教えてもらった。
・ 専門的なアドバイスがなく、経験を聞かせていただけることはとてもよくて大切ではあるが、専門的視点も欲しかった。制度もわからないので教えてもらえるとよかった。
③

お尋ね電話
・ 電話相談に関わっているが、娘さんからの相談が多い印象がある。精神的な支援を求めてこられていると思う｡毎日の辛さをどこに吐き出していけばいいのかという窓口として機能している。
・ 支部ではコロナ禍でつどいに参加できない人が多いことから、コロナ禍になって介護中の家族に何度かお尋ね電話をしている。とても喜ばれ、コロナ下でも介護は続けなくてはならないし、ス
トレスが募るが一緒にいなくてはならなかったり、感染が心配で行動を制限しなくてはならないなど、困りごとが多く話をしている。

④

介護経験を活かす社会の仕組みをつくりたい・ つどいや電話相談で介護経験者が傾聴し、共感できるからこそ、会の意義がある。また、家族の経験を専門職に伝え、啓発していくことで専門職も家族に寄り添う真の支援者になる。今の介護経験は次に経験する人たちの力になる。
・ 在宅で介護してきた人たちのスキルが日本の社会にもっと活かされるべきだと想う。介護をしている家族が身を賭して尽くして、自分を磨き介護したスキルを、看取り後（介護中も）地域の中で活かす仕組みがもっと整うといいと思う。介護中は仕事がなかなかできなくても、介護が落ち着いたとき介護家族が自活できる道が拡がると思う。介護により離職をしてしまえばキャリアが途絶えるが、介護した経験自体もキャリアである。介護が終わったあとも自分らしく生きる支援につながる。
・ 看取り終わった後でも、学ぶことも大事。大変な介護を乗り越えてきた人たちは顔がおだやかで、
そういう人たちからは人間的に学ぶところがあると感じる。イギリスのテレビ番組を見た。認知症と判断された時点で経験者の人が相談にのってくれていた。日本では他人が家に入ることは難しいかもしれないが、嬉しいと思う人もいると思う。

⑤

愛知県の家族支援プログラム

212

調査資料集 C-e
・ 杉山副代表（医師）の家族の心理ステップで第二ステップか第三ステップどちらにいるのかで、介護家族の介護力が全く変わってくる。第二ステップまでは混乱期でその期間がものすごく長い｡最期まで第二ステップで混乱して看取り終える人もいる。そのような状況で、つどいでの介
護家族同士のピアサポートが支えになる。ただし、つどいだけでは混乱期を抜け出すのに時間がかかる。そのため半年間の家族支援プログラム講座を作った。講座は自治体広報誌や新聞で周知､ケアマネや包括からの紹介もある。月 1 回 6 ヶ月間、介護初期の人たちが集まって、医師の話を聞くなどひととおり勉強するシステムである。混乱期に講座受講で知識をつけ、介護仲間と出会う。受講で介護生活への腹が据わり、その後の看取りまでの介護への気持ちが変わる。介
護の経験は財産であり、介護家族のピアサポートの養成も行っている。受講修了者はつどいの
ファシリテーター・電話相談・講座などの支援の人材になっている。介護家族がこれまで蓄積した経験は社会資源でるといえ、地域の中でこの力が活用できるようにと願う。家族自身からの発信力も磨かれている。
・ （プログラム参加者より） 家族支援プログラムで初期の段階でどうすればいいのかの講座に参加して、同じ立場の人と交流し、講座で知識を得て、視野が広がった。本を読むとこうしなきゃい
けないということだけになって理想だけを追い求めていたが、いろいろな人の経験や失敗談を聞いて気が楽になった、こうしなきゃいけないというのがなくなった。シングル介護の会などに参加しているが人の経験の話を聞くことで自分では考えつかなかったことを教えてもらえたりするので、交流会は自分の気持ち的にもよかった。
⑥

和歌山県の認知症見守り支援員制度
・ 認知症見守り支援員という和歌山市の事業がある。これは家族支援としての事業で、家族のレ
スパイトケアの目的で月 15 時間以内であれば 1 時間 147 円で、介護保険のサービスでは担えない家族のちょっとした支援をしてくれる。なんでも基本的には大丈夫で、認知症の人と一緒に過ごしてくれて、家族がその間、何をやってもよくて自由に出来るという事業である。

⑦

茨城県 LINE でつながる支部活動
・ LINE の公式アカウントを取得し、相談を受けている。他支部でも簡単にできる仕組みであり拡げたい。

なお、この議論の後に、自薦他薦により好事例を整理し、以下の家族支援好事例集を整備した。

213

家族支援好事例集

家族支援好事例集
ピアサポート1

常設型認知症カフェにおける本人の居場所づくりと家族支援
そして、広がる（認知症）当事者の輪

京都府
宇治市

ピアサポート2認知症の当事者が不安を持った当事者の話を聞く
おれんじドア＆ピアサポート活動

宮城県
仙台市

ピアサポート3「翼」は出会いの場～仲間と一緒に楽しく、元気に～
ミーティングセンター モデル事業

宮城県
仙台市

ピアサポート4

受診からの空白の期間をなくすピアサポートと相談・支援の場所―おれんじドア・どまんなか―

鳥取県
米子市

ピアサポート5

茨城県支部 LINE 公式アカウントの開設と運営

茨城県

ピアサポート6

頼りになる隣人 ちょうどよいお節介「遠くの親戚より近くの他人」という諺のとおり、頼れる隣人がいると安心できる！

神奈川県
横浜市

すきまサポート1

和歌山市認知症見守り支援員派遣事業（メイト）

和歌山県
和歌山市

すきまサポート
2認知症移動支援ボランティア―第三者の訪いが窒息寸前の家族に新鮮な空気を届けるー

大阪府
大阪市

すきまサポート
3

岩手に拡がる「すべての人が幸せになれるお買い物“スローショッピング”の挑戦」

岩手県

すきまサポート
4

介護保険より高いけど自由です
困りごとに応じてオーダーメイド対応中

大阪府
東大阪市

家族の力活用1

家族の話も聴きたい！
～地域ケア圏域会議に介護家族が出席する街～

神奈川県
川崎市

家族の力活用2

家族の介護力をつける「家族支援プログラム」の普及と人材育成

愛知県

家族の力活用3

家族の人生を導く家族支援
入所者の家族を職員として雇用し就労と介護継続の支援を図る

佐賀県

専門職教育
1

ケアマネジャーなど専門職が家族支援について学ぶ
勉強会やセミナーを定期開催

愛知県

専門職教育
2

かかりつけ医認知症対応力研修に届ける家族の声

愛知県
名古屋市

214

家族支援好事例集
常設型認知症カフェにおける本人の居場所づくりと家族支援
そして、広がる（認知症）当事者の輪

ピアサポート1

京都
好事例のポイント京都認知症総合センターの機能として、京都認知症総合センタークリニックにおける診断直後からの支援や常設型認知症カフェという「場」を活かした支援があげられる。その機能を生かしながら、ピアサポート（※peer：仲間、Peer Support：仲間同士の支え合い)や、伴走型の支援（リンクワーカー的支援）を行なっている。

具体的な事例の概要
開催場所

1 階クリニックは認知症専門外来で、2 階は毎日営業している常設型認知症カフェとなっている。そのため、専門職の常駐や、介護サービス事業の併設などもあり、診断後初期からの支援のための好条件が整っている。

カフェの内容 カフェでは手芸やカラオケ、麻雀など趣味・サークル活動を通じた交流の機会に加えて、次の取組にも力を注いでいる。
①

認知症本人と家族による相談窓口「オレンジドアノックノックれもん」
平成 30 年 10 月から月 2 回の開催を続けている。今までに 40 名以上の認知症本人の参加があり、家族など含めた延べ参加者は 500 名を超える。

②

若年性認知症本人が中心となり、社会参加や就労を目的とした「作業工房ほうおう」
令和元年 11 月ものづくりを中心とした活動として開始。オーダーメイドの木工作品などを介護サービス事業所や企業から受注・納品し、対価も得られる仕組みになっている。

③

認知症の正しい理解を深める「認知症本人・家族・支援者教室」
令和 3 年 4 月より月２回開催。認知症専門医や多職種が参画し多種多様な参加者がある。

活動の特徴

上記 3 つの取組には、それぞれ内容の違いはあるが、いずれも当事者同士の出会いやピアサポートを主たる目的としている。そして、多様な支援への繋がり方を準備する
こと、継続して開催することで、初期支援に繋がる人を増やし、辿り着く期間を短くできるように努めている。また、1 階のクリニックの医師や看護師の他にも、地域の専門職
とも情報共有を図り、本人や家族にとってベストなタイミングでの関わりや案内ができるように努めている。

地域との連携という点では、事業や場所を紹介し、繋ぐだけでなく、人から人に繋ぐ支援を行なうこと
で、本人や家族が安心して輪を広げられるように支援している。コロナ禍で「カフェほうおう」に集まって活動が出来ない時には、ここで出会った人たちが自主的に集まり、観光や外食など、交流を楽しまれている事例が生まれている。

認知症の人と家族の支援に対する思い
認知症本人や家族が、心温かい環境に集い、その場で本人を中心とした支援が展開されていくと、そこには充実した家族支援が自然発生するのでないかと考えている。また当事者の輪が広がっていく
うえで、支援者によるサポートも重要だが、その基盤となる「場」があることが、更に重要になると改めて実感している。
参考

京都認知症総合センターホームページ

https://www.takedahp.or.jp/group/welfare/kyotoninchisho/index.html

215

家族支援好事例集
認知症の当事者が不安を持った当事者の話を聞く

ピアサポート

おれんじドア＆ピアサポート活動

2

宮城
好事例のポイント認知症と診断された当事者同士で話をすることで共感し話ができる。そして、症状が出た時の工夫を共有することで進行していっても困らないように備えることができる。
2 年前からは認知症の疾患医療センターでも診断直後や診察直後に開催されるようになっている。
不安を持った当事者と家族と前向きな当事者が話をすることで、心配からくる先回りを回避することができ、監視や管理ではないできないことだけをサポートして今までの生活を送れている家族が増えた。

具体的な事例の概要
当事者同士の集まりに一人で来る人達が増えてきた。道に迷うことはあるが、みんなで集まった時にどのようにして辿り着いたかを共有することで、次に来るときに道に迷ってもパニックにならずに対応できる。
失敗してもリカバリーできる力を、当事者同士の話から工夫をして作り出している。

認知症の人と家族の支援に対する思い
当事者が自立し、笑顔で前向きになることで家族が楽になり管理や監視をして来た家族が応援する
ように変わってきた。家族も悪気があるわけではなく心配とやさしさから管理してしまうこともあるが、そうすることで当事者は諦めてしまい、鬱になったりする人もいて、認知症の進行が早いように思う。
当事者同士で話し合う場が増えたことで、前向きに工夫することでできることは諦めなくてもよい環
境をつくることができる。当事者が自分で決めて行動することでストレスが軽減され家族も当事者も笑
顔で暮らせるのだということを、活動から実感している。
周りが決めたものに当事者を組み込むのではなく、当事者と話をして一緒に決めることが大切だ。当事者が自分で決めて工夫し自立できるように家族には応援してもらいたい。
これは診断直後や初期の対応ではありますが、進行していっても当事者の意思を尊重し自分で決めることをサポートしてくれる人たちが増えると、進行していってもよりよく生きられると感じている。

参考

宮城の認知症をともに考える会
https://miyagininntishou.jimdofree.com/

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家族支援好事例集「翼」は出会いの場～仲間と一緒に楽しく、元気に～

ミーティングセンター

モデル事業

ピアサポート3

宮城
好事例のポイントミーティングセンター（認知症の人と家族がともに参加し、他の認知症の人と家族や支援者と出会う場）に本人・家族がともに参加し、他者と交流することを主な活動内容としている。ここに参加することで、家族は、一緒に生活する中で想像していなかったような、思いもよらない本人の発言や他者と交流する姿を見ることがある。その様子を見たり聞いたりすることで、あらためて「認知症」という病をもつ家族という側面にとらわれすぎず、いままでの家族の姿を思い出し、かかわるなどして関係性を見直し、再構築することができる場所である。
認知症と診断された本人とその家族それぞれが、お互いに話し合うことを通し、ピアサポートすること
により、認知症の人とともにあることについての理解と互いの自己尊厳の思いを深めていくことができる。

具体的な事例の概要
活動の頻度

毎月 2 回（第１、第３木曜日 10:30～15:00）

対象者

認知症と診断された本人（若年性認知症の方も含む）及び不安のある本人と家族

活動内容

本人ミーティング、家族相談、合唱、レクリエーション、運動、外出、講演など

運営

世話人、ボランティア

参加費

600 円（昼食、おやつ、飲み物代）
コロナ禍では昼食提供できず持参とした保険

行事保険（1 回 1 人 30 円）
つどい回数により参加者が負担

認知症の人と家族の支援に対する思い
このミーティングセンターで出会うことで、本人同士、家族同士が絆を強くし、お互いの悩みを共有して、孤立しないような関わりができている。参加者からの「ここにたど
り着いてよかったね」「ここに来ると安心」「ここに繋がったからもう大丈夫」との声が聞かれている。その声がさらに、初めての参加者を励ましていると感じている。

参考

令和３年度「障害者の生涯学習支援活動」に係る文部科学大臣表彰
認知症の当事者と家族を一体的に支援する支援プログラムのあり方に関する調査研究事業ミー
ティングセンターモデル事業

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家族支援好事例集
受診からの空白の期間をなくすピアサポートと相談・支援の場所

ピアサポート―おれんじドア・どまんなか―
好事例のポイント4

鳥取「おれんじドア・どまんなか」は、鳥取大学医学部附属病院の鳥取県基幹型認知症疾患医療センター
をはじめ、近隣の疾患医療センター、認知症専門医の病院の受診時に、認知症が心配になった方および認知症と診断された方と家族の「暮らし」についての相談・つながる場として紹介される。介護家族や認知症の人がピアサポートしあう場として、鳥取県支部と支部が委託を受けている鳥取県若年認知症
サポートセンター職員、米子市認知症地域支援推進員等がパートナーとして関わっている。
会場は認知症専門医の病院のすぐ近くのレストランの 2 階にあり、リラックスでき話しやすい場となっている。認知症の心配をもって受診した段階から本人・家族がつながりあうことができ、暮らしの中でのトラブルが少なくなるとともに、診断後も相談対応していくので、「地域の居場所」やサービス、専門職等とつながるなど所謂「受診後の空白期間」がなくなる。

具体的な事例の概要 、活動の頻度

毎月１回（第３、火曜日 開催時間：12:00～14:30）

対象者

認知症が心配で受診した本人・家族及び、診断後の本人と家族

活動内容

認知症介護家族と本人がそれぞれピアサポートとして一緒に話し合い・交流する

運営

認知症の人と家族の会鳥取県支部(本人グループ山陰どまんなか、鳥取県若年認知症サポートセンター、米子市認知症地域支援推進員、鳥取県支部世話人)

認知症の人と家族の支援に対する一体的な支援の仕組みにつながる認知症のことが心配で受診する本人・家族が、認知症に関して良い情報を得る場所であり、本人・家族の先輩たちと出会
い、つながる場である。認知症と診断されたのちの暮らし方について、認知症の本
人・現役の介護家族の経験・知識等について話し合える相談・交流できる。
若年認知症サポートセンター職員や認知症地域支援推進員等の専門職が参加していることで、地域の医療・福祉・介護の専門職・施設・サービス・オレンジカフェ等の社会資源とスムーズにつながり、支援の共有化がしやすい。会場が受診先の病院内ではなく近くのレストランで、リラックスでき、行きやすく、地域の様々な病院の受診者も利用できる拡がりがある。
受診時には医師は医療の話をするが、暮らしの部分の話はあまりできない
ので、毎日の暮らしの話を本人・家族がそれぞれでできる場であることの意義は大きい。認知症と診断された本人は、先に診断された本人と出会い話をすることで、自分が今したいこと、できること等を考えて、それらを一緒に実現することにより「認知症とともに生きる自分らしさ」をみつけることができるようになる。
家族は、本人と家族の支援に関わるネットワークができること、認知症の医療・暮らしに関する良い情報を得られること、いつでも相談できる安心感が生じるなど有意義である。
若年認知症の人が役割を担う居場所の一つでもあり、「認知症だからこそ働ける仕事」の場を作る。

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家族支援好事例集

茨城県支部 LINE 公式アカウントの開設と運営

ピアサポート5

茨城

好事例のポイント

悲惨な事件、事故は 1 件でも多く防ぎたい。
「認知症の人と家族の会」の各地域に根ざした温かいつながりによる活動を大切にする一方、時代に即した手法を取り入れることで、コロナ禍で分断された人と人の関係をつなぎ、世代間や地域内外の交流を深め、人材を育て、さらに大きな輪へと発展することが期待できる。
・簡単
スマホ等を使い専用アプリから連絡できる。
受取り側は普段使っている LINE アプリで受信。
・便利
一斉メッセージを送ることができる。
グループ分けにより絞り込みメッセージ配信ができる。
Facebook と同様なタイムライン機能（LINE VOOM）がある。
・無料
一斉メッセージ 1000 通/月までは無料
・緊急対応
COVID-19 感染状況に応じた予定変更などの緊急連絡ができる
・複数人運営管理者（いわゆる「中の人」）として複数人で運営できる

具体的な事例の概要【開設】
コロナ禍の状況を受け「茨城県支部 LINE 公式アカウント」を開設【拡散】
ホームページへ QR コードを掲出→ ホームページ訪問者は QR コードを読み込み、友達追加→ 友達追加した人に「一斉メッセージ」を送信可能→ トークで名前を返信してもらえるよう自動返信→ 何らかの返信をしてくれた人とはチャット可能【運営】
１．毎月 1 回支部のスケジュールを流す
２．予定変更が合った場合すみやかに変更内容を流す
３．ライトアップ中継など行事予定を流す
４．問い合わせ、相談があった場合に、支部代表に連絡【課題】
１．管理者を増やすことで対応力を上げる
２．電話相談のような連絡があった場合にどう対応して行くか対応する人をサポートするシステムが必要
３．ＱＲコードを掲出する媒体を増やす
自治体の情報誌、ホームページ、パンフレットなど認知症の人と家族の支援に対する思い

茨城県支部
LINE 公式アカウント

茨城県支部
ホームページ

茨城県支部
LINE 公式アカウント「公式 LINE アカウント」は介護家庭の孤立を防ぐ１つの方法として、大い
上記 QR コードはに活用できるシステムである。より時間のないヤングケアラー、ダブル(トリプ
読み取りたいもの以外
ル)ケアラーの支援においても有効であると思われる。各県支部で開設し、連を隠してから
読み取るように携していくことにより、活用事例も増え、より良いシステムを構築することが期してください待できる。本部ホームページ、Facebook 会員グループへの誘導も容易であるため、会全体の活性化につながるのではないか。
ただ、各県支部で対応できる人材発掘が難しいことも予想されるので、本部直轄のインターネット支部のような形態の設置も検討していただきたい。また、本部で「LINE 相談」アカウントを作り、各県支部につなげて行くシステムができれば、将来的には全県で相談窓口として活用したい。

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家族支援好事例集
頼りになる隣人 ちょうどよいお節介

ピアサポート「遠くの親戚より近くの他人」という諺のとおり、頼れる隣人がいると安心できる！

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神奈川
好事例のポイント （神奈川）
近年、家族が遠方に住んでいる、遠縁の身寄りしかいない、同居している人がいても日中は認知症の人が独居状態というケースが増加している。そのような中、築 50 年ほどの団地でカフェを開催している。団地の新設の頃から同時期に暮らし始めた仲間たちが、カフェで再度繋がりを深めている。その活動の中で、遠方に暮らしている参加者の家族と連絡を取りあって、介護保険サービスに繋ぐこともある。また、学びの場を提供することもあり、そのような機会に新しい家族と出会うことができ、更なる繋がりの輪を広げることになっている。

具体的な事例の概要
カフェ開催頻度：毎月 1 回 第 2 火曜日 13：00～15：30
開催場所：

特別養護老人ホーム 地域交流室 （団地内の元小学校の場所に建設）

参加対象者：

認知症の人と認知症になるかもしれない人、そして介護家族を対象として開催

活動の特徴《学 ぶ》 家族支援の 1 つとして、知ることはとても大切なことと考えている。
たとえば制度である。行政の横出し制度、医療保険法、社会福祉法、自立支援法、老人福祉法等、様々な制度や法律がある。これらは、認知症のことで役所の窓口を訪れたとしても、自ずから求めなけれ
ば、なかなか知ることのできないものが沢山ある。
知ることで、介護が楽になる。
また、誘い合って、集まりに参加することで、同じ悩みを持つ仲
間が、沢山同じ地域で暮らしていること気づくことにつながる。
《話 す》 初めて参加の介護者には、1 対 1 または 1 対 2 でじっくり話を聴く。仲間と話すのとは異なった独占感もあり、徐々に心を啓くことができる。可能な時は、できるだけ介護経験者と専門職の二人で聞くことがベストと考える。
「ここは安心できる場所」と捉えると、多勢の中で話すことが楽しくなる。
《繋がり》 カフェは、元々繋がりの強い人たちが集まり始まった。昭和の時代のおせっかい焼きも多い。
1 人暮らしの認知症の人を当たり前のように助ける。
たとえば、親類が遠方にしかいない場合、親類と連絡を取り合い、特別養護老人ホームの利用に繋げ、入所後も、ランチに連れ出し、カフェへ
誘い、住み慣れた街で語らいの時間を過ごしている。
もちろん地域包括支援センターの仲間と共に！

認知症の人と家族の支援に対する思い
この街の人達は、「助けたい」という気持ちではなく、「共に暮らしたい」という気持ちがもとにあり、本人支援・家族支援に繋がっているように思える。
経済的支援こそできないが、認知症の人を特別視せず、共に暮らしたいという思いで、家族の気持ちを楽にしている。

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家族支援好事例集
すきまサポート
和歌山市認知症見守り支援員派遣事業（メイト）1

和歌山
好事例のポイント和歌山市では、認知症の方を介護されている介護者のレスパイトケアとして、一か月 15 時間以内であれば実費 1 時間 147 円の負担で、認知症の方（40 歳以上）と家族の代わりに友人として過ごす「認知症見守り支援員派遣事業」を行っている。
15 時間の使い方は自由で、例えば、月・水・金 1 時間の毎週訪問、あるいはご家族が休息したい時
間、買い物、通院等で本人を一人にできない場合に半日でも利用可能である。介護保険でできない事、例えば、一緒にお茶を飲んで話をする、散歩や趣味の手芸を行うなど、家族支援の名目ではあるが本人が楽しめる事を主として利用されることが多い。時には、家族と一緒に本人の想いを傾聴する事もある。また、家族不在で、食事を準備していても一人で食べられない場合は、食事時間に訪問し食事を温め食べていただき服薬の声かけなどを行うこともある。排泄に困難がある場合には、トイレに行く
誘導の声かけをして排泄動作のお手伝いを行う。訪問時に転倒事故があったり失禁等があった場合
は、訪問看護師や家族に連絡したり、着替えを手伝う事もある。訪問時に起こった事はケアマネジャー
や家族に連絡報告をこまめにして、安全に楽しく過ごして頂けるように心がけている。また、デイサービ
スから帰ってきたあと一人で外出してしまう場合は、帰宅時間に合わせて訪問を利用されるケースもある。支援員の名前はわからなくても顔を認識して頂き訪問を楽しみに待っておられるケースが多い。

具体的な事例の概要
ケース① 週 1 回 若年性アルツハイマー型認知症 女性
週一回 1 時間の利用。訪問時に訪問販売被害を食い止めた。本人は毎回久しぶりと言われるが、YouTube で一緒に好きな歌を歌ったりして毎回楽しんで頂いている。
訪問時には必ず服薬の声かけをし、娘さんには毎回状況を伝えている。
ケース② 週 3 回 アルツハイマー型認知症 女性
月 15 時間まで訪問できるように調整している。小規模多機能を利用。昼の 2 時位まで自宅に居るが、毎回外出している為、立ち寄りそうなところを探して一緒に帰ってくる。ケアマネジャーや家族と常に連携を取り、自宅での生活が安全に送れるようにサポートしている。
ケース③ 月 15 時間 アルツハイマー型認知症 女性
月 15 時間利用していた。生活保護世帯で内縁の夫と暮らしていたが、認知症の他に精神疾患による不安や依存状態があり、夫が留守の時は精神的に不安定でよく警察官が対応してくれていた。ケアマネジャーと密な連携を行い、訪問時には本人の不安を軽減する為にコミュニケーション
を十分にとった。状況を毎回ケアマネジャーに報告、最終的に施設に入所となったが、ケアマネジ
ャーにとても感謝された。

認知症の人と家族の支援に対する思い
家族も本人も辛い想いや、聞いて欲しい事を吐き出したいのに、なかなかできないケースが多い。そこで、家族の気持ちに寄り添いながら、本人と向き合い話をお聞きする時間はとても大事な時間だと思う。誰でも家族や友人に自分の想いを 1 時間、2 時間と話す機会は少ないと思う。私達は、認知症の本人さんやご家族と向き合ってお話する事で、少しでも気持ちが楽になって頂ければと訪問を続けている。また、何もできないと思われている人が、訪問によりできる事が増えるケースもあり、喜んで頂いている。常に、認知症や他の病気であっても、その人には変わり無く人と人として接する事を自然体に心がけている。

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家族支援好事例集
認知症移動支援ボランティア

すきまサポート―第三者の訪いが窒息寸前の家族に新鮮な空気を届けるー

2

大阪

好事例のポイント大阪府支部では、認知症の人と家族が自由に外出できるための支援策として「認知症移動支援ボラ
ンティア育成」に着手し、ボランティアの派遣にも取り組んでいる。コロナ禍であったが、2020 年 5 月の立案から 2 年間で 2 回の講座実施とボランティア実習を繰り返してきた。
外出自粛が続く中で届けられた会員からの同行希望、それに呼応したボランティアとの出会いは、躊躇していたボランティアたちにも大きな影響を与えた。コロナ禍の晴れ間に生まれたこの出会いは、お互いを思いやる幸せな出会いとなった。

具体的な事例の概要
大阪の非常事態宣言が９月末に明け、ようやく外出する機運を取り戻した 2021 年 11 月、介護中の家族からボランティア同行希望の声があがった。意味性認知症の 50 代の妻を家庭内介護する男性
A さんからのリクエストに 2 人の女性が同行の意思を表明し、それぞれ別の日に移動支援が実現した。
同行した二人のボランティアの感想：
B さん 「お会いするまでは、奥様のことをよく知らなかったが、ご家族が一緒だったので、歩き始めてから教えて頂き、不安は無くなった。ご家族が心配されていたトイレも、行き先でのトイレの場所、おおよその排泄時間を把握されていたので問題はなかった。でも、気を付けるべき事は事前に、あるいは当日すぐに確認しておく方が良かったと思います。」
C さん 「人によって相性もあるので、最初の人と相性が良かったからと言って、誰とでもうまくいく
わけではない。逆にその反対もあると思う。ボランティアする方は、あまり身構えず、気軽に、チャレンジしてみればいいのではないかと思う。」
依頼された A さんの感想：「今回はボランティアの方々が素晴らしく、また相性もよかったのでうまく行ったのかもしれない。それでも、介護で誰かの手を借りたいと思う方はぜひ利用して欲しい。アルツハイマ
ー病の方を介護されている場合、同じことを繰り返し聞かされるのが堪えられないとよく聞くが、そんな時、家族以外の誰かが傍で話を聞いてくれれば、どんなに気が休まることか。ボランティアする側の人も、専門知識や経験がないことを理由に尻込みせず、自分にできることだけをやればいいんだ、と気楽に参加していただきたい。」

認知症の人と家族の支援に対する思い
この事例から気づいたことは、共に時間を過ごすことでボランティアと家族の間に温かい糸が結ばれたこと。互いを思いやる友情と言い換えてもいいでしょう。こんな結びつきがあちこちに生まれるような工夫をすることが私たちの役割であり、本人と家族の一体的支援の理想形だと思う。

参考

移動支援ボランティアホームページ https://www.go10pd.net/home
YouTube チャンネル https://www.alz-osaka.net/

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家族支援好事例集
すきまサポート

岩手に拡がる「すべての人が幸せになれるお買い物“スローショッピング”の挑戦」

3

岩手

好事例のポイント

岩手では、買い物が好きだけれど品物探しや会計に悩む認知症のお年寄りたちは、いつも頼りになるボランティアと一緒に品物を選び、優先レジであせらず会計をしている。買い物が終わると、仲間が集まり楽しく談笑する…。誰もがほっとして幸せになれる空間づくりへの挑戦。

具体的な事例の概要
きっかけ…「認知症になっても、ほしいものは自分の目で確かめて、自分でお金を払って買いたい」という希望を叶えるために、岩手県支部の顧問である紺野敏昭医師がリーダーとなり、当事者や家族の会、医師会、地域包括支援センター、スーパー「マイヤ」が何度も打ち合わせを重ね、2019 年 7 月から滝沢市のスーパーマーケットで“スローショッピング”をスタートさせた。現在、陸前高田市等のショッピングセンター内でも実践され、徐々にその輪が県内に拡がっている。

内容 …認知症の人など手伝いを必要とする人や家族が安心して買い物ができる空間を提供。
認知症サポーター養成講座を受講したボランティア「パートナー(仲間)」が買い物を共にし、せかされることなく、ゆっくりと会計ができる「スローレジ」がスーパー内に必ず設けられている。店内には、認知症の人や家族、パートナー、地域の皆さんが交流できる「くつろぎサロン」も大好評。

特長 …毎週木曜日の 13 時から 15 時の 2 時間開催されている“スローショッピング”は、やさしさで溢れている。買い物を楽しむお年寄り、パートナー、店員さん、皆が少しずつ気にかけたり、優しい声かけをしたり、されたりすることで、忘れかけていた大事なものを感じ取
り、「幸せ」な気分になっている。

認知症の人と家族の支援に対する思い (参加者の声から)「自分で選んで買うという当たり前のことが、当たり前にできることが、“暮らしを実感する”ことなんだと思う。」「皆さん、親切でありがたかった。買い物で外に出るのなんて久しぶり。店の中を見るだけで楽しかった
し、休憩場所で話ができたことも駆け込み寺のようだった」
参考〇2019 年 12 月、NHK 厚生文化事業団主催の「第 3 回認知症とともに生きるまちづくり大賞」の特別賞「ニューウェーブ賞」を受賞。
〇滝沢市のホームページ、陸前高田市のホームページ〇2022 年 1 月、岩手県長寿社会課発行、「101 回目のスローショッピング」
夏服を選んでいるお年寄りとパートナー223

家族支援好事例集
介護保険より高いけど自由です

すきまサポート

困りごとに応じてオーダーメイド対応中

4

大阪

好事例のポイント

介護保険だけでは、困っている方の問題が解決するわけではないため、「困っている方の要望に応じて対応する曜日や時間、内容に制約がない事業所があれば」との思いで２０１６年４月に介護保険外サービスだけの事業所を開業した。

具体的な事例の概要
A さん 81 歳
介護する奥様が遠く離れた実家で用事ができ、A さんをショートステイの施設に依頼し出発。しかし程なくしてショートステイの施設より電話があり「Ｋさんがちょっとした問題を起こしたので対応することができません。今から家へ送らせてもらいます」と連絡が入った。困った奥様がケアマネジャーに相談、当事業所が奥様の帰ってこられる翌日までに必要な対応を行った。

B さん８６歳
昔から好きだった氷川きよしさん、まさか地元（東大阪市）に来てくれるとは。
何としても見に行きたかった B さんはケアマネジャーに相談。チケットの手配や付添もしてくれる人がいるよと当事業所につながった。
「足が悪くなったし行けないと思っていた。歌をいっぱい聞くことができて良かった」と笑顔で家に帰ってこられた。

C さん６６歳
難病を抱える C さんは定期的に病院へ行かなくてはいけない。これまで何とか１人で行っていたが、病状の進行とともに難しくなってきた。受付に検査、診察室とそれぞれが別々の階にある病院を移動するのはとても大変。その状況を知ったケアマネジャーより連絡があり対応を始めた。今では安心して病院に行くことができている。

認知症の人と家族の支援に対する思い
困っておられる方の対応を前もって決められた内容や曜日、時間でおこなう介護保険サービスには限界がある。困っておられる内容も様々で、いつどのタイミングで困るかは人によって様々。少しでも本当の困りごとに対応できることを目指して、その全てを解決することは難しいが、困っておられる本人、家族の支援をこれからも続けていきたい。

参考

介護を受けている人、介護している人の困りごとに応じてオーダーメイド対応
認知症支援事業所 笑幸
大阪府東大阪市若江西新町１丁目７-38-101
https://www.n-ekoh.com/
オーダーメイド 認知症で検索

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家族支援好事例集
家族の力活用家族の話も聴きたい！

1～地域ケア圏域会議に介護家族が出席する街～

神奈川
好事例のポイント
川崎市では、認知症介護家族会のメンバーを各区で開催する「地域ケア圏域会議」の構成員と位置づけ、専門職主導の地域包括ケアシステムではなく、当事者主体の地域包括システムの構築を目指している。

具体的な事業の概要
会議の概要 地域ケア圏域会議は、個別ケア会議や地域アセスメントから抽出した課題等を検討するほか、地域包括支援センターの取組方針を共有する場である。
また、多職種連携のための相談、支援のためのネットワークの構築、必要な地域資源の開発等を目的として、多様な関係団体との協議が行われている。

参加者・団体等 関係団体として具体的には、町内会・自治会、民生委員・児童委員協議会、地区
社会福祉協議会、老人クラブ、NPO およびボランティア団体、介護支援専門員、介護サービス事業者等が集まっている。
会議の頻度

概ね 1 か月に 1 回会議を開催している。

アピールポイント いま、この時のニーズを捉え、時機を得て行政の施策や専門職の実際のケアに役立てている。また、学びの場として講演会開催も行い、介護家族等の情報源になっている。

地域ケア圏域会議の開催状況
開催回数
43 回 （2021 年 4～9 月）
主な検討事項（複数回答）

出典:川崎市ホームページ

個別課題解決ネットワーク構築

地域課題発見

資源開発

政策形成

16 件

37 件

35 件

23 件

0件

（37.2%）（86.0%）(81.4%)（53.5%）（0.0％）

出席者内訳（延べ人数）
町内会自治会

25 名（11.0％）

民生委員

42 名

（18.4％）

地区社協

2名（0.9％）

ボランティア45 名（19.7％）

老人クラブ

4名（1.8％）

地域住民

13 名（5.7%）

介護支援専門員

22 名（9.6%）

サービス事業所

16 名（7.0％）

その他

59 名（25.9%）

合計

228 名（100.0%）225

家族支援好事例集

家族の介護力をつける「家族支援プログラム」の普及と人材育成

家族の力活用2

愛知

好事例のポイント認知症の介護をしている介護家族のための研修講座「家族支援プログラム」を考案し、平成 15 年以来、これまで 3000 名を超える介護家族が受講している。同じメンバーで連続受講することで、お互
いがエンパワーメントし早期に混乱期を抜け出すことができる。講座終了後は見違えるように明るくなり介護力がつく。
病院との連携による実施の他、愛知県内の自治体の約３分の１が家族支援の講座として導入しており、他県支部での実施も徐々に広まっている。
このプログラムはピアサポートによる運営を基本としているため介護経験者が携わるが、現在では過去に講座を受けて力をつけた介護家族が、講座スタッフや電話相談員として支援する側に回り活躍しており、人材育成の場ともなっている。また講座終了後には病院や各自治体において家族交流会を立ち上げて継続支援している。この講座を活用することで、交流会も容易く立ち上げることができている。

具体的な事例の概要
実施回数 月１回で６回 半年間 連続受講受講人数 1 回１５～２０人
対象者
認知症の初期～中期の介護家族（未受診～要介護３程度まで）
目的
介護者自身の持っている力を引き出し、問題を解決していく力を高めることで、介護負担を軽減させ、知識不足からくるトラブルを防止し早期に認知症の人との安定した生活が営めるよう支援を行う。
テーマ
第一回 作ろうネットワーク
第二回 学びましょう認知症のこと
第三回 上手に使おうサービス利用
第四回 みつめてみましょうあなたの心
第五回 寄り添ってみましょう相手の心
第六回 医者と上手に付き合おう

内容
介護者相談交流会 （昼食会）
認知症の基本的知識／介護者交流会
介護保険など社会資源／介護者交流会
介護の仕方と介護者の心／お役立ち情報
認知症の人へのリハビリ／介護者交流会
医師とのかかわり方／薬について／介護者交流会

講師
家族の会
医師
ケアマネジャー
家族の会
OT 又は施設職員
医師

認知症の人と家族の支援に対する思い認知症の介護で、介護家族が精神的に最も介護困難になるのは、病気の初期から中期である。この時期をどのように乗り越えるのかがとても重要になってくる。中には介護疲れから介護うつや虐待に至ってしまう場合もある。その為、出来るだけ早期に混乱期を抜け出し安定した生活を営めるようにと考案した講座である。
一番の特徴は交流会の持ち方にある。単に知識を得るだけではなく、家族の会の“つどい”で培った支援のノウハウを凝縮し介護者の心のケアに重点をおいてプログラムを組み立てている。様々な気づきにより介護力が付くよう進めていくことで、気持ちのゆとりとともに、介護者自身
で自分なりの介護の仕方を見つけていける。

参考

認知症ケア学会 石崎賞 ２００８年度 認知症の人と家族の会・愛知県支部「家族支援プログ
ラム」の効果について(2021)介護家族の困難を乗り切る力を引き出す家族支援プログラム 達人ケアマネ 6.7 月号
p67-73（2009）家族会から生まれた「家族支援講座」「楽らく家族支援プログラムの実際「家族看護」13 p94-99

ホームページ動画 ： https://hearttoheart.or.jp
226

家族支援好事例集
家族の人生を導く家族支援

家族の力活用入所者の家族を職員として雇用し就労と介護継続の支援を図る

3

佐賀

好事例のポイント

在宅での介護が難しくなり施設入所を選択せざるをえなくなっても、できることなら自分で看たいという家族の思いは強く、入所に後ろめたい気持ちをもつ介護者は多い。
親の入所施設において、家族を職員として雇用することで、仕事として他の入所者とともに親の介護に携われることができ、家族としての思いも叶えられる。就労により収入が得られることで介護者自身の生活も守られる。また介護者のこれまでの在宅介護の経験も社会に生かされる。
同時に、施設側も家族に見られて恥ずかしくない介護の質の担保への努力を重ねており、よりよい施設づくりにも繋がっている。

具体的な事例の概要
B さんは独身でお父さんと二人暮らしの娘さん。ヘルパーとして働いたが、職場の人間関係のストレスから、退職して仕事ができずにいた。お父さんの年金や財産で充分に生活できたので、お父さんが認知症になってから、介護サービスを利用しながら献身的に介護にあたっていた。軽度の頃から重度に至るまで、強烈なエピソードの数々があり、介護者にとってなかなか手ごわいお父さんだった。寝たきりとなり入退院を繰り返すようになったが、両親に大切に育ててもらった彼女は、在宅での介護の継続を希望した。しかし、ケアマネジャーは、医療的ニーズの高まりと重度のお父さんを一人で抱える生活の予測をお話しし、有料老人ホームへの入所を勧めた。同時にその施設において娘さんがヘルパーとして働けるよう経営者に働きかけ、彼女は働きながら最期までお父さんを介護した。そして、父親が亡くなってからも働き続けており、自立した生活が送れるようになっている。
この有料老人ホームは、自分の家族を預けたい施設また自分が入所したい施設を目指しており、家族に実態を見られても恥ずかしくない介護の質と誠意を保っているからこそ、家族を職員として受け入れられる。Ｂさんの他にも、看護師・栄養士・ケアマネが働きながら、この施設で家族を看取っている。また、介護職は、自分の家族に介護の必要性が生じても、深刻な人員不足の中、介護休職が取れないば
かりか、有休などの活用もままならないため、この施設では、地域の介護職の家族も多く受け入れている。

認知症の人と家族の支援に対する思い
現在、認知症の人と家族の一体的サポートプログラムが推進されているが、ケアマネジャーが認知症の要介護者を支援するにあたり、家族や地域の介護力も含めてアセスメントを行い、家族の思いや健
康や仕事や将来を守っていく役割もあると思っている。私はケアマネジャーが専門職としての立場のままでは、また認知症の本人やそのご家族が、お世話になっているという立場のままでは、本音を話していただけないと思い、認知症の人と家族の会に入会して、生々しい家族の苦悩をうかがってきた。
現在の介護サービスにおいても、本人とともに家族支援は必須だと思っている。

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家族支援好事例集

専門職教育

ケアマネジャーなど専門職が家族支援について学ぶ1

勉強会やセミナーを定期開催

愛知

好事例のポイント

ケアマネジャーなど専門職の中には家族とどう関わったらよいのか自信がないという声がある。また、家族支援に前向きでないと思われる者もある。そのような人が勉強会やセミナーに参加することで家族支援の大切さに気づき、具体的な理解の仕方や関り方を知ることができる。

具体的な事例の概要
ケアラーマネジメント勉強会
2011 年 10 月 認知症の人と家族の会愛知県支部に発足
参加対象

認知症の人を担当するケアマネジャーなど専門職

活動内容

介護家族についての事例検討会、専門職のピアサポート。

年４回開催

勉強会で独自に開発した「介護者を理解するためのはやわかり表」や「介護者の理解と支援のためのアセスメントシート」を活用して事例検討会を行っている。
ケアマネジャーなど専門職は、家族との関わりの中で精神的なストレスを抱えることが多く、専門職どうしの支え合いも目的としている。
専門職と家族のやりとりの朗読劇を作成し、セミナーなどで上演も行っている。
専門職対象家族支援セミナー
愛知県委託事業として年 1 回愛知県内 3 ケ所で開催

受講者 80 名×3 回

参加対象

医療・看護・介護に関わる専門職

活動内容

愛知県支部代表、介護家族、ケアマネジャーによる家族支援についての講義、介護体験の発表、アセスメントシートを活用した演習やグループワーク。

認知症の人と家族の支援に対する思い
介護保険制度は利用者本位がうたわれ、専門職の中には家族支援は行う必要がないと思う者もあった。しかし、利用者と家族の支援は一体でありどちらかだけの支援ではうまくいかない。特に認知症の人の言動に戸惑い、振り回されて疲労困憊している家族に対して、理解なくして利用者の支援とはならない。両者の支援は車の両輪であり、利用者にも家族にも専門職として寄り添うことの大切さに気づいてほしい。
勉強会やセミナーに参加した専門職からは「今まで受けたことのない目からうろこの研修でした」「家族の理解と支援の方法に気づくことができました」などの感想があり、専門職への家族支援についての具体的な研修が必要とされている。そして専門職の支援もまた家族の支援につながるものであると気づかされる。

参考書籍 『ケアマネ応援 自信がつくつく家族支援 介護家族のアセスメントと支援』認知症の人と家族の会愛知県支部 ケアラーマネジメント勉強会著、クリエイツかもがわ,2017228

家族支援好事例集

かかりつけ医認知症対応力研修に届ける家族の声

専門職教育

2

愛知

好事例のポイント名古屋市では、かかりつけ医認知症対応力向上研修において、認知症の人と家族の会会員による講義がカリキュラムに盛り込まれており、認知症の人と家族の会の活動や介護家族が医師に望む対応などを知る機会となっている。認知症に対する知識や行政の認知症対策、介護保険制度などの公的な支援のメニューを知ることだけではなく､ピアサポートの活動を知ることで、受診した認知症の介護家族に対して、介護者交流会や電話相談など必要な情報を提供してもらうことも出来る。また認知症の人と家族の会とのお互いに顔のみえる関係作りの機会ともなり､受診から直接ピアサポートに繋がってい
くための連携体制づくりには重要な取り組みである。

具体的な事例の概要
1 日の研修カリキュラムの中の「第四章 地域・生活における実践」として、名古屋市の認知症施策とともに、認知症の人と家族の会会員による「認知症患者の介護家族が医師に望むもの」をテーマに講義 30 分質問 5 分の時間が盛り込まれている。
講義内容としては、つどいや電話相談など認知症の人と家族の会の活動の紹介と認知症介護家族の現状を伝え、医師に望むこととともに、介護家族をピアサポートに繋げていただけるよう声かけしている。認知症の人の増加とともに、かかりつけ医が関わっているケースも多くなっているようで、医師の関心も高く、様々な質問をいただく。

認知症の人と家族の支援に対する思い
受診から随分の時間を経て、困って困って認知症の人と家族の会にたどりつく人が多い。中には進行していても一人で頑張っていたり、サービスを上手に使えていないケースにもよく出会う。もっと早く認知症の人と家族の会に繋がり、他の介護家族の話を聞くことができていれば、ここまで介護に疲弊す
ることはなかったのに・・と思うことは日常茶飯事である。
その対策として、受診からすぐに支援に繋がるよう、認知症疾患医療センターや大学病院の中でつどいの場を持つなどしているが、同時に､認知症専門医やかかりつけ医から紹介してもらう仕組みづくりは大切である。このような名古屋市の医師への取り組みが全国に普及して欲しい。
また、医師のみならず専門職の方には、ピアサポートの場は、介護家族にとってとても介護力がつく場であることを知っていただき､繋げていくことの大切さに気づいてもらいたい。その為には、様々な専門職の研修においてカリキュラムに家族の声がきちんと盛り込まれ､お互いに連携できる関係を作っていく機会が必要である。

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認知症の人の家族支援ガイド

認知症の人の家族支援ガイド

認知症の人のご家族へ
認知症のある生活に備える手引き230

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調査票

調査票

A：認知症の人からの家族へのメッセージ 郵送調査票
B：認知症の人の家族支援に関する調査 郵送調査票

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調査票 A
A：認知症の人からの家族へのメッセージ 郵送調査票

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調査票 B
B：認知症の人の家族支援に関する調査 郵送調査票

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調査票 B246

調査票 B

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調査票 B

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調査票 B

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調査票 B250

老人保健健康増進等事業 調査研究委員会委員長 武地 一（藤田医科大学医学部認知症高齢診療科教授）委員 伊藤俊彦（認知症本人・京都府在住）
伊藤元子（介護者・京都府在住）
猪股祥子（看護師・秋田大学医学部附属病院）
江口恭子（秀明大学看護学部老年看護学講師）
小川敬之（京都橘大学健康科学部作業療法学科教授）
尾之内直美（HEART TO HEART 理事長）
苅山和生（社会福祉法人和来原会就労継続支援 B 型事業所やっさ工房にしまち施設長）
渋谷幸子（認知症本人・大阪府在住）
渋谷美和（総合研究大学院大学文化科学研究科博士後期課程・介護者）
杉山孝博（川崎幸クリニック院長）
原等子（新潟県立看護大学地域生活看護学領域老年看護学准教授）（委員長以外、五十音順）

オブザーバー 厚生労働省老健局認知症施策・地域介護推進課課長補佐 谷内一夫

認知症の人の家族の思いと受けている支援に関する実態調査
発行日
編集・発行

2022 年（令和 4 年）3 月
公益社団法人 認知症の人と家族の会
代表理事 鈴木 森夫〒602-8222 京都市上京区晴明町 811-3 岡部ビル 2Ｆ
TEL 050-5358-6580
FAX 075-205-5104
E メール
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ホームページ www.alzheimer.or.jp
令和 3 年度老人保健事業推進費等補助金 老人保健健康増進等事業