AUTUMN
2 0 19
血友病患者の予防接種について考える災害が起きたら？

日頃の備え②患者登録編

神奈川県立
こども医療センター

保因者検診を受けてみませんか
血友病患者様の投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

等を通じて配布されております。

血友病 もしものために

検索

静かの海

すぐにアクセスできます！

パラ卓球（車いす卓球）選手

土井 健太郎クロスハート vol.62について、皆様のご意見をお聞かせください。
info@jbpo.or.jp

発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
世界貿易センタービル7階

監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
h t t ps : / / w w w. jbpo.or. jp

長いもとタコのパン粉焼き

普 通 の 赤ちゃんと同 様 に 接 種してかまわ

もっとないのです。通 常 は 予 防 接 種 の 皮下注射

知りたい!

は皮 下 組 織 のうちでもできるだけ筋 肉に

血友病のこと近いやや深いところに注射するようにとさ

吉岡先生

第 9回

血友病患者の予防接種について考える

本 誌 監 修 の 吉 岡 章 先 生 が 血 友 病 の 専 門 医（ 家 ）にイ ンタ
ビューし、ひとつ のトピックスを掘り下 げる「クローズアップ
ハ ート」。予 防 接 種 の 大 切さや 疑 問 、内 服 する際に血 友 病 患者が 注 意しなければならないことなどについて、血 友 病 治 療

鹿児島生協病院 小児科
日本小児科学会専門医
日本小児循環器学会専門医にしばたけにも 熟 知され ている 小 児 科 医 である 西 畠 信 先 生 にお 答 え

まこと

西畠 信先生

いただきました。

は、副 反 応が 出やすいワクチンと出にくい

予 防 接 種はどのように受ける？

吉岡先生

ワクチンが あるの で 、例 え ば 一 度 に 4 種

西畠先生

インフルエンザワクチンは受けた方が良い？
吉岡先生

が、これは接種しておいた方がよいのでしょ

注射をしてしまうと筋肉内出血を起こすこうか。それとも必ずしも接種しなくてもよいとがあります。

のでしょうか。0歳時ではいかがですか？

日本は皮下注射を原則としていて、出血が問 題 になっている事 例 はまず ありませ ん 。

西畠先生

インフルエンザワクチンは毎年接種しておくべきだと思っています。世間ではインフル

だから皮下注射さえ守っていたら、血友病

エンザワクチンを受けたけれどインフルエンと診 断されていない場 合でも何も起こらザに罹ったということがよく言 われていまないということですね。もちろん筋 肉 注 射す。しかし、疫学上では０歳児でも生後６カをするということであれば補充療法をして月以降は免疫を獲得できるので接種してよから接種しなければならないのですが、乳いということになっています。確かに1歳台

幼 児 期にすでに血 友 病と診 断がついていまでは予防接種によるインフルエンザの回た場 合に、「ワクチンは普 通に受けてよい

避 率 は 1 0 数％であまり高くありませんが 、のですか？」と親御さんに聞かれた場合は毎年予防接種を受けていると次の年には1どう答えたらよいでしょうか。

回接種だけでも抗体が上がるとも言われており、0歳時から毎年1回は接種する方が大皮下注射であれば問題はないですし、ワク切です。

チンの打ち方としては皮下組織の厚いとこ
ろにちょっと浅めに打つということですね。

最 近 の 子ども 達 は 、生まれ てから小 学 生

接 種した 時 にど の ワクチンで発 熱したの

時 代までたくさん の 予 防 接 種を密 なスケ

かはわかりませんし、次 回は副 反 応がみらジュールで受けることになっていて少 々大れたワクチンを抜くということができませ変な気もしますが 、やはり推 奨されたスケん 。親 御 さん 自 身 はこん な に たくさん の

ジュー ル ※ 通りに受けるのがよいのでしょ予 防 接 種を受けた 経 験が ありません ので、種についての推奨が明確ではない時代から、うか。また、混 合ワクチンは将 来 的に2 〜 3

事 前 によく説 明して おくことが 大 事 だと

今日ではB型肝炎ワクチンは接種しておき種ではなくて、6 〜 7 種という多 種 類 混 合思います。

ましょうということでやってきています。そ※日本小児科学会が推奨する
予防接種スケジュール（ホームページ参照）
1 歳 前に接 種するワクチンは6 〜 7 種 類あり、複数回接種するものもあるため接種回そして注 射 後 は、特に、揉まないで長 めに押さえていただくことも大切です。

B型肝炎ワクチンの重要性
吉岡先生

不 利 益を被るようなことはありますか。

予 防 接 種 時の注 意 点
吉岡先生

たって、出血等特に気をつけることはありま
ナス面はありますか。血友病とわかっている

ルで予 防 接 種することで、接 種 忘れなどを場合とわかっていない場合があると思うの防ぐことができます。混 合ワクチンの 方がですが、どのようにお考えでしょうか。

明らかに簡便なのですが、それぞれのワク
難しい 面 が あります 。同 時 接 種 で 副 反 応

血友病のお子さんが予防接種を受けるにあすか。また予防接種を受けることで何かマイ

しかし、小 児 科 学 会が 推 奨するスケジュー

チンを作った 経 緯 や 副 反 応が 異 なるため

血友病患者の場合、B型肝炎ワクチンの接の点について先生はいかがお考えでしょう。

数は1 5 回 以 上にもなって確かに大 変です。

1に年に２回 受けることを原 則としています

れていますが、血友病のお子さんでは筋肉になってくるのでしょうか。

西畠先生

小 児では、インフルエンザワクチンは一 般

西畠先生

日本ではワクチンは基 本 的に皮 下 注 射で行 います。筋 肉 注 射となっているの は 1 2

が 発 現する可 能 性 はそれぞれ のワクチン

歳 以 降 の 女 性を対 象とした子 宮 頸がんワの 足し算とされ て おり、掛 け 算 で 多く発

クチンだけな ので、血 友 病 患 者さん の 場

現するわけではありません。ただし困るの合でも大きな影響はないですね。ですから

西畠先生

B型肝炎ワクチンを接種することには賛成です。B型肝炎は一時期、母子感染を予防すれば日本からB 型 肝 炎キャリアはいなくなるのでは？と言 われていたのですが、全
くそのとおりにはなっていません。当 初 の予 想 以 上に水 平 感 染が 多いこともわかったため、一昨年からB型肝炎ワクチンは定期接種に組み込まれました。特に血友病患者さんは、出血した場合に輸血や血液製剤、
FFP（新鮮凍結血漿）を投与する可能性が考えられますので、接 種しておいた方がよ
いと考えられます。

2

普 通 の 赤ちゃんと同 様 に 接 種してかまわ

もっとないのです。通 常 は 予 防 接 種 の 皮下注射

知りたい!

は皮 下 組 織 のうちでもできるだけ筋 肉に

血友病のこと近いやや深いところに注射するようにとさ

吉岡先生

第 9回

血友病患者の予防接種について考える

本 誌 監 修 の 吉 岡 章 先 生 が 血 友 病 の 専 門 医（ 家 ）にイ ンタ
ビューし、ひとつ のトピックスを掘り下 げる「クローズアップ
ハ ート」。予 防 接 種 の 大 切さや 疑 問 、内 服 する際に血 友 病 患者が 注 意しなければならないことなどについて、血 友 病 治 療

鹿児島生協病院 小児科
日本小児科学会専門医
日本小児循環器学会専門医にしばたけにも 熟 知され ている 小 児 科 医 である 西 畠 信 先 生 にお 答 え

まこと

西畠 信先生

いただきました。

は、副 反 応が 出やすいワクチンと出にくい

予 防 接 種はどのように受ける？

吉岡先生

ワクチンが あるの で 、例 え ば 一 度 に 4 種

西畠先生

インフルエンザワクチンは受けた方が良い？
吉岡先生

が、これは接種しておいた方がよいのでしょ

注射をしてしまうと筋肉内出血を起こすこうか。それとも必ずしも接種しなくてもよいとがあります。

のでしょうか。0歳時ではいかがですか？

日本は皮下注射を原則としていて、出血が問 題 になっている事 例 はまず ありませ ん 。

西畠先生

インフルエンザワクチンは毎年接種しておくべきだと思っています。世間ではインフル

だから皮下注射さえ守っていたら、血友病

エンザワクチンを受けたけれどインフルエンと診 断されていない場 合でも何も起こらザに罹ったということがよく言 われていまないということですね。もちろん筋 肉 注 射す。しかし、疫学上では０歳児でも生後６カをするということであれば補充療法をして月以降は免疫を獲得できるので接種してよから接種しなければならないのですが、乳いということになっています。確かに1歳台

幼 児 期にすでに血 友 病と診 断がついていまでは予防接種によるインフルエンザの回た場 合に、「ワクチンは普 通に受けてよい

避 率 は 1 0 数％であまり高くありませんが 、のですか？」と親御さんに聞かれた場合は毎年予防接種を受けていると次の年には1どう答えたらよいでしょうか。

回接種だけでも抗体が上がるとも言われており、0歳時から毎年1回は接種する方が大皮下注射であれば問題はないですし、ワク切です。

チンの打ち方としては皮下組織の厚いとこ
ろにちょっと浅めに打つということですね。

最 近 の 子ども 達 は 、生まれ てから小 学 生

接 種した 時 にど の ワクチンで発 熱したの

時 代までたくさん の 予 防 接 種を密 なスケ

かはわかりませんし、次 回は副 反 応がみらジュールで受けることになっていて少 々大れたワクチンを抜くということができませ変な気もしますが 、やはり推 奨されたスケん 。親 御 さん 自 身 はこん な に たくさん の

ジュー ル ※ 通りに受けるのがよいのでしょ予 防 接 種を受けた 経 験が ありません ので、種についての推奨が明確ではない時代から、うか。また、混 合ワクチンは将 来 的に2 〜 3

事 前 によく説 明して おくことが 大 事 だと

今日ではB型肝炎ワクチンは接種しておき種ではなくて、6 〜 7 種という多 種 類 混 合思います。

ましょうということでやってきています。そ※日本小児科学会が推奨する
予防接種スケジュール（ホームページ参照）
1 歳 前に接 種するワクチンは6 〜 7 種 類あり、複数回接種するものもあるため接種回そして注 射 後 は、特に、揉まないで長 めに押さえていただくことも大切です。

B型肝炎ワクチンの重要性
吉岡先生

不 利 益を被るようなことはありますか。

予 防 接 種 時の注 意 点
吉岡先生

たって、出血等特に気をつけることはありま
ナス面はありますか。血友病とわかっている

ルで予 防 接 種することで、接 種 忘れなどを場合とわかっていない場合があると思うの防ぐことができます。混 合ワクチンの 方がですが、どのようにお考えでしょうか。

明らかに簡便なのですが、それぞれのワク
難しい 面 が あります 。同 時 接 種 で 副 反 応

血友病のお子さんが予防接種を受けるにあすか。また予防接種を受けることで何かマイ

しかし、小 児 科 学 会が 推 奨するスケジュー

チンを作った 経 緯 や 副 反 応が 異 なるため

血友病患者の場合、B型肝炎ワクチンの接の点について先生はいかがお考えでしょう。

数は1 5 回 以 上にもなって確かに大 変です。

1に年に２回 受けることを原 則としています

れていますが、血友病のお子さんでは筋肉になってくるのでしょうか。

西畠先生

小 児では、インフルエンザワクチンは一 般

西畠先生

日本ではワクチンは基 本 的に皮 下 注 射で行 います。筋 肉 注 射となっているの は 1 2

が 発 現する可 能 性 はそれぞれ のワクチン

歳 以 降 の 女 性を対 象とした子 宮 頸がんワの 足し算とされ て おり、掛 け 算 で 多く発

クチンだけな ので、血 友 病 患 者さん の 場

現するわけではありません。ただし困るの合でも大きな影響はないですね。ですから

西畠先生

B型肝炎ワクチンを接種することには賛成です。B型肝炎は一時期、母子感染を予防すれば日本からB 型 肝 炎キャリアはいなくなるのでは？と言 われていたのですが、全
くそのとおりにはなっていません。当 初 の予 想 以 上に水 平 感 染が 多いこともわかったため、一昨年からB型肝炎ワクチンは定期接種に組み込まれました。特に血友病患者さんは、出血した場合に輸血や血液製剤、
FFP（新鮮凍結血漿）を投与する可能性が考えられますので、接 種しておいた方がよ
いと考えられます。

2

友
血

知りたい!

に
め

もっと

手に暮らす
と上
た
病

血友病のことまことくん

こころちゃんママ

ドクター

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

小学１年生/まことくんの妹
ちょっぴり甘えん坊

お料理上手なやさしいママ
ときどき心配性

まことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

災害が起きたら？ 日頃の備え ②患者登録編▶右から西畠 信先生
吉岡 章先生

吉岡先生

予 防 接 種 や お 薬 に 関 する 具 体 的 な お 話を 伺 い ありがとうご ざ いました 。出 血 の管 理・予 防 ができていれ ば 血 友 病 の お 子

その他、薬を服用する場合の注意点

さんも持っている能 力を思う存 分 発 揮できる時 代になっています。ただし、血 液 凝

吉岡先生

感 染 症 は 小 児と大 人という区 別 はなく誰固 因 子 製 剤 の 予 防 投 与 をして い たとしでも罹るのですが、血友病患者であるがゆても 出 血 は 起こりえます の で 、血 友 病 患

えに感 染 症で気をつけておいた方がよい者を診る医 師 はこの 点に気をつけないとということは何かありますか。血 友 病 患 者

いけないと思います。

では 特にこの 病 気 は 気をつけなさいとい
うような。
西畠先生

西畠先生

特に無いと思います。ただ血友病患者さん

病 気を克 服する、闘うということではなく、病気と仲良くすることが大切だと思っています 。
「 無 病 息 災 」といいますが「 一 病 息の 場 合に症 状で気をつけなければならな

災 」が 良い場 合もあります。ひとつ病 気がいのはけいれんです。普通の子供だと熱性あって大 人になっていくということもある

けいれんで済むかもしれませんが、血友病のではないでしょうか。

だと熱があってけいれんがあって、特に麻痺を残したり片半身が動かないとか複合型の熱性けいれんの場合には、
まず頭の出血を考えて対応することが重要です。
吉岡先生

次に薬についてですが、感染症に罹って解熱 薬 や 痛 み 止 めを含 め 、お 薬を投 与される場 合 、血 友 病 患 者では 何か注 意が 必 要でしょうか？

西 畠 信 先生 プロフィール●1974年3月 鹿児島大学医学部医学科卒業

こども医療センター ジュニア・レジデント ●1976年4月 神奈川県立こども医療センター循環器科 シニア・レジデント ●1977年5月 鹿児島医療生協
市民病院 小児科医長

そうじゃよ。災害はいつ、どこで遭うか、わからないもの。主治医のドクター以外の複数の医療機関で患者登録をしておくと、いざというときに受診しやすくなるんじゃ。

うちの場合なら、私たちの帰省先となる、夫婦それぞれの実家やまことくんの学校の近所の医療施設で患者登録をしておけばいいのね。
そうしておくと、災害に限らず、もしもの時には受診ができて安心じゃ。他の
病 院で受 診したことを主 治 医 のドクターに後で報 告しておけば 、まったく問題もない。

こんどの冬休みは、北海道のおじい
ちゃんちに遊びに行きたいなー。

8月 ウィスコンシン大学医学部 surgical pathology
ジョージア医科大学 Anatomy●1985年9月●1989年5月 総合病院鹿児島生協病院●2010年4月 総合病院鹿児島生協病院 小児科

おじいちゃんちの近所の病院に行ってから、
たくさん雪遊びしようね。

最 近 、日本 の 解 熱 薬はほとんどアセトアミ
ノフェンなのであまり影 響はありませんが 、
アスピリンは 血 小 板 の 機 能を抑え出 血 傾向を助長しますので、血友病の方は気をつけた方がよいと思います。解熱薬以外のお薬 では 、血 友 病 以 外 の 方と変 わらないですね。

3

たとえば、地震だって洪水だっておばあちゃん
ちで遭うことだってあるんだよね？

● 1 9 8 2 年 4月 東 京 女 子 医 大 循 環 器 小 児 科●1983年5月 神奈川県立こども医療センター 循環器科医長 ●1984年

小児科部長

西畠先生

●1974年5月 神奈川県立

この間の夏休みは九州のおばあちゃんちでたくさん遊んで楽しかったなあ。

鹿児島生協病院〒891- 0141
鹿児島県鹿児島市谷山中央5丁目20 -10
TEL：099 -267 -1455（代表）http://www.kaseikyohp.jp/

前号では製剤は自宅だけではなく、複数の場所に分散して保管しておいたほうがいいというお話でしたが、医療機関についても同じ。複数の医療機関で患者登録をしておくと、いざという時に受診しやすくなります。また災害に限らず、有事の備えにもなります。
別の医療機関で受診したい場合は、事前に主治医にそのことを相談しておけば、紹介状を準備してもらうことも可能です。
主治医の先生と災害時について日頃から話し合っておくことも大切です。
4

友
血

知りたい!

に
め

もっと

手に暮らす
と上
た
病

血友病のことまことくん

こころちゃんママ

ドクター

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

小学１年生/まことくんの妹
ちょっぴり甘えん坊

お料理上手なやさしいママ
ときどき心配性

まことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

災害が起きたら？ 日頃の備え ②患者登録編▶右から西畠 信先生
吉岡 章先生

吉岡先生

予 防 接 種 や お 薬 に 関 する 具 体 的 な お 話を 伺 い ありがとうご ざ いました 。出 血 の管 理・予 防 ができていれ ば 血 友 病 の お 子

その他、薬を服用する場合の注意点

さんも持っている能 力を思う存 分 発 揮できる時 代になっています。ただし、血 液 凝

吉岡先生

感 染 症 は 小 児と大 人という区 別 はなく誰固 因 子 製 剤 の 予 防 投 与 をして い たとしでも罹るのですが、血友病患者であるがゆても 出 血 は 起こりえます の で 、血 友 病 患

えに感 染 症で気をつけておいた方がよい者を診る医 師 はこの 点に気をつけないとということは何かありますか。血 友 病 患 者

いけないと思います。

では 特にこの 病 気 は 気をつけなさいとい
うような。
西畠先生

西畠先生

特に無いと思います。ただ血友病患者さん

病 気を克 服する、闘うということではなく、病気と仲良くすることが大切だと思っています 。
「 無 病 息 災 」といいますが「 一 病 息の 場 合に症 状で気をつけなければならな

災 」が 良い場 合もあります。ひとつ病 気がいのはけいれんです。普通の子供だと熱性あって大 人になっていくということもある

けいれんで済むかもしれませんが、血友病のではないでしょうか。

だと熱があってけいれんがあって、特に麻痺を残したり片半身が動かないとか複合型の熱性けいれんの場合には、
まず頭の出血を考えて対応することが重要です。
吉岡先生

次に薬についてですが、感染症に罹って解熱 薬 や 痛 み 止 めを含 め 、お 薬を投 与される場 合 、血 友 病 患 者では 何か注 意が 必 要でしょうか？

西 畠 信 先生 プロフィール●1974年3月 鹿児島大学医学部医学科卒業

こども医療センター ジュニア・レジデント ●1976年4月 神奈川県立こども医療センター循環器科 シニア・レジデント ●1977年5月 鹿児島医療生協
市民病院 小児科医長

そうじゃよ。災害はいつ、どこで遭うか、わからないもの。主治医のドクター以外の複数の医療機関で患者登録をしておくと、いざというときに受診しやすくなるんじゃ。

うちの場合なら、私たちの帰省先となる、夫婦それぞれの実家やまことくんの学校の近所の医療施設で患者登録をしておけばいいのね。
そうしておくと、災害に限らず、もしもの時には受診ができて安心じゃ。他の
病 院で受 診したことを主 治 医 のドクターに後で報 告しておけば 、まったく問題もない。

こんどの冬休みは、北海道のおじい
ちゃんちに遊びに行きたいなー。

8月 ウィスコンシン大学医学部 surgical pathology
ジョージア医科大学 Anatomy●1985年9月●1989年5月 総合病院鹿児島生協病院●2010年4月 総合病院鹿児島生協病院 小児科

おじいちゃんちの近所の病院に行ってから、
たくさん雪遊びしようね。

最 近 、日本 の 解 熱 薬はほとんどアセトアミ
ノフェンなのであまり影 響はありませんが 、
アスピリンは 血 小 板 の 機 能を抑え出 血 傾向を助長しますので、血友病の方は気をつけた方がよいと思います。解熱薬以外のお薬 では 、血 友 病 以 外 の 方と変 わらないですね。

3

たとえば、地震だって洪水だっておばあちゃん
ちで遭うことだってあるんだよね？

● 1 9 8 2 年 4月 東 京 女 子 医 大 循 環 器 小 児 科●1983年5月 神奈川県立こども医療センター 循環器科医長 ●1984年

小児科部長

西畠先生

●1974年5月 神奈川県立

この間の夏休みは九州のおばあちゃんちでたくさん遊んで楽しかったなあ。

鹿児島生協病院〒891- 0141
鹿児島県鹿児島市谷山中央5丁目20 -10
TEL：099 -267 -1455（代表）http://www.kaseikyohp.jp/

前号では製剤は自宅だけではなく、複数の場所に分散して保管しておいたほうがいいというお話でしたが、医療機関についても同じ。複数の医療機関で患者登録をしておくと、いざという時に受診しやすくなります。また災害に限らず、有事の備えにもなります。
別の医療機関で受診したい場合は、事前に主治医にそのことを相談しておけば、紹介状を準備してもらうことも可能です。
主治医の先生と災害時について日頃から話し合っておくことも大切です。
4

第32回

Q
後藤
先生

血友病のスタッフ育成に関しては、どのようにお考えですか。
システマティックにやっているわけではありません
が、現在血友病の診療をしている医師は4名で、外来担当医がそれぞれ患者さんを振り分けて診るという体制です。また、血友病担当の看護師が固定でいるわけでは

ル
ピタ
ス
トホ
ハー

なく、外来を担当する看護師の中に血友病に関するチーフを1名おいて、自己注射の練習等を主導して実施したり、他の看護師に知識を伝えたりしています。自己注射のプロトコールが用意されているので、看護師はそれを代々使ってやってくれています。

神奈川県立こども医療センター
血液・腫瘍科後藤 裕明 先生

Q
後藤
先生

自己 注 射 の指 導 はどのように行っているのでしょうか。
「 就 学までにはなんとかおうちでできるようにしましょうね」という感じで少しゆるめです。県 内 のア

クセスが良いということもあり、自己注射が確立するまでは▶写真の左から
後藤 裕明先生
吉岡 章先生所在地 〒232- 8555

神奈川県横浜市南区六ツ川2 -138 - 4
TEL：045 - 711 - 2351（代表）http://kcmc.kanagawa-pho.jp/

週3回通ってここで注射を受けるという患者さんもいます。

後藤先生

横 浜 市 立 大 学 附 属 病 院 で 小 児 科 の 医 師としてキャリアをスタートした際 、血 友 病と診 断された患者さんを数名診ていました。2012年に神奈川県立こども医療センターに移り、神奈川県の小児血友病の診療拠点病院ということもあり、本格的に血友病診療に携わるようになりました。私のもともとの専門は小児がんでしたけれ
ども、当然、小児血液の専門ということで血友病の診療も前任者から引き継ぐかたちで続けています。

Q

診 療 状 況 や 通 院 患 者 数 等を教えていただけますか。

が神奈川県内の方です。現時点ではインヒビターに対する治療を行っている患 者さんはいません。

Q
後藤
先生

成人診療科への移行は就職が一つの目安ということですが、その際の連携はどのようになっていますか。

ませんが、中学生位になってご本人が自覚もあって良さそうかなというときから始めています。

血 友 病 診 療の目指すところ

紹 介する方 針で行っていて、都 内であれば 荻 窪 病や藤沢市民病院などの血液内科をご紹介しています。

神 奈 川 県 立こども医 療センターの診 療の特 色院内の血友病診療の体制の特色や、現在の体制に至る経緯を教えていただけますか。
こども専門病院であるため整形外科、
歯科、
リハビリ科

ここは小 児 専 門 病 院であり、原 則 的に就 職 等を一

後藤先生

つの目安として成 人 診 療 科に移 行するようにして血友病の患者さんに対しても複数科の連携が緊密にとれるいますので、
どんどん患者数が増えるということはありませのが特徴ではないかと考えています。特に整形外科の先生がん。だいたい50人前後の患者さんがこのセンターを受診

診療に介入してくださって、関節に関する定期的な検診をずっされ、新しい患者さんが年間5名位増える一方で、同じくらとしてくれます。また、一昨年から血友病の患者さんや家族がいの患 者さんが 成 人 診 療 科に移 行していきます。年 齢の参加する「家族教室」を年に1回開催しており、
歯科医、
整形外

上限は決めていません。学生でこの辺に居住であれば20

科医も一緒に参加してもらって「血友病ってなあに？」というこ歳になったからといって診 察をやめましょうということはとを勉強しています。主な対象は比較的最近に血友病と診断

後藤先生

きるようにしています。自己注射指導は少し遅いかもしれ

就職してベースになる本拠地において血液内科を院や東京医科大学、県内であれば横浜市立大学附属病院

Q

ただ学校が始まってしまうと週に3回注射に通うのは大変になりますので、就学までにはご両親による在宅注射がですべてにこども専門の診療を行う医師が揃っています。

された患者さんです。自己注射まで確立しているお兄さん患者さんにお願いしてお話をしてもらったり、
自己注射の実演をしてもらったりしてセルフケアができるようフォローをしています。

Q
後藤
先生

ート監修
スハ
ロ

者

Q

後藤先生が血友病を診ることになったきっかけ
を教えていただけますか。

なく、就職を一つの目安としています。患者さんはほとんど

ク

血 友 病に関 わるきっかけと診 療 状 況

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと
神奈川県立こども医療センターでは、初代の長尾大先生（本クロスハート誌の初代監修者）
が家庭注射・自己注射を含む先進的な小児血友病包括医療体制を立ち上げ

院内・院外に関わらず、今後目指していきたい診療体制や目標等についてどのように考えていますか。

られ、県下の診療ネットワークを構築してくださいました。

院内的には血友病診療のほとんどが外来診療といた。
その精神と手法の実践は気賀沢寿人先生（前部長）、

うことで、患者さんの診療にあたる医師が決まって

そして、現在の後藤先生に引き継がれています。

まさに、これが小児血友病診療のロールモデルとなりまし

いて、病棟を担当する若い医師にあまり血友病診療の機会が無いということが問題だろうと感じています。知識や経験は、実際の診療をしてみないと簡単には伝わらないと考えられるので、血友病の患者さん、外来で診ている凝固異常症の患者さんに特化したカンファランスを実施し、イメー
ジだけでも知識や経験を共有する機会を設けることを計画しています。それが 院 内 工 夫 の 一つです。そして、院 外との連携については成人診療科への移行を毎回個別に考えるというと聞こえが 良いのですが、体 制としてきちんと整備されたものではありません。今後は目に見えるかたちで血液の成人診療科の先生と連携ができたら良いなと漠然と考えています。神奈川県内の成人診療科の先生達とあまり血 友 病に関して情 報 交 換する機 会が 無いので、神 奈
川県にも協議会のようなものが必要ではないかなと考えております。

また、やりたいスポーツがあれば、それに併せて自己注射導入を早めたり、注意事項を確認したりということもしています。

5

6

第32回

Q
後藤
先生

血友病のスタッフ育成に関しては、どのようにお考えですか。
システマティックにやっているわけではありません
が、現在血友病の診療をしている医師は4名で、外来担当医がそれぞれ患者さんを振り分けて診るという体制です。また、血友病担当の看護師が固定でいるわけでは

ル
ピタ
ス
トホ
ハー

なく、外来を担当する看護師の中に血友病に関するチーフを1名おいて、自己注射の練習等を主導して実施したり、他の看護師に知識を伝えたりしています。自己注射のプロトコールが用意されているので、看護師はそれを代々使ってやってくれています。

神奈川県立こども医療センター
血液・腫瘍科後藤 裕明 先生

Q
後藤
先生

自己 注 射 の指 導 はどのように行っているのでしょうか。
「 就 学までにはなんとかおうちでできるようにしましょうね」という感じで少しゆるめです。県 内 のア

クセスが良いということもあり、自己注射が確立するまでは▶写真の左から
後藤 裕明先生
吉岡 章先生所在地 〒232- 8555

神奈川県横浜市南区六ツ川2 -138 - 4
TEL：045 - 711 - 2351（代表）http://kcmc.kanagawa-pho.jp/

週3回通ってここで注射を受けるという患者さんもいます。

後藤先生

横 浜 市 立 大 学 附 属 病 院 で 小 児 科 の 医 師としてキャリアをスタートした際 、血 友 病と診 断された患者さんを数名診ていました。2012年に神奈川県立こども医療センターに移り、神奈川県の小児血友病の診療拠点病院ということもあり、本格的に血友病診療に携わるようになりました。私のもともとの専門は小児がんでしたけれ
ども、当然、小児血液の専門ということで血友病の診療も前任者から引き継ぐかたちで続けています。

Q

診 療 状 況 や 通 院 患 者 数 等を教えていただけますか。

が神奈川県内の方です。現時点ではインヒビターに対する治療を行っている患 者さんはいません。

Q
後藤
先生

成人診療科への移行は就職が一つの目安ということですが、その際の連携はどのようになっていますか。

ませんが、中学生位になってご本人が自覚もあって良さそうかなというときから始めています。

血 友 病 診 療の目指すところ

紹 介する方 針で行っていて、都 内であれば 荻 窪 病や藤沢市民病院などの血液内科をご紹介しています。

神 奈 川 県 立こども医 療センターの診 療の特 色院内の血友病診療の体制の特色や、現在の体制に至る経緯を教えていただけますか。
こども専門病院であるため整形外科、
歯科、
リハビリ科

ここは小 児 専 門 病 院であり、原 則 的に就 職 等を一

後藤先生

つの目安として成 人 診 療 科に移 行するようにして血友病の患者さんに対しても複数科の連携が緊密にとれるいますので、
どんどん患者数が増えるということはありませのが特徴ではないかと考えています。特に整形外科の先生がん。だいたい50人前後の患者さんがこのセンターを受診

診療に介入してくださって、関節に関する定期的な検診をずっされ、新しい患者さんが年間5名位増える一方で、同じくらとしてくれます。また、一昨年から血友病の患者さんや家族がいの患 者さんが 成 人 診 療 科に移 行していきます。年 齢の参加する「家族教室」を年に1回開催しており、
歯科医、
整形外

上限は決めていません。学生でこの辺に居住であれば20

科医も一緒に参加してもらって「血友病ってなあに？」というこ歳になったからといって診 察をやめましょうということはとを勉強しています。主な対象は比較的最近に血友病と診断

後藤先生

きるようにしています。自己注射指導は少し遅いかもしれ

就職してベースになる本拠地において血液内科を院や東京医科大学、県内であれば横浜市立大学附属病院

Q

ただ学校が始まってしまうと週に3回注射に通うのは大変になりますので、就学までにはご両親による在宅注射がですべてにこども専門の診療を行う医師が揃っています。

された患者さんです。自己注射まで確立しているお兄さん患者さんにお願いしてお話をしてもらったり、
自己注射の実演をしてもらったりしてセルフケアができるようフォローをしています。

Q
後藤
先生

ート監修
スハ
ロ

者

Q

後藤先生が血友病を診ることになったきっかけ
を教えていただけますか。

なく、就職を一つの目安としています。患者さんはほとんど

ク

血 友 病に関 わるきっかけと診 療 状 況

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと
神奈川県立こども医療センターでは、初代の長尾大先生（本クロスハート誌の初代監修者）
が家庭注射・自己注射を含む先進的な小児血友病包括医療体制を立ち上げ

院内・院外に関わらず、今後目指していきたい診療体制や目標等についてどのように考えていますか。

られ、県下の診療ネットワークを構築してくださいました。

院内的には血友病診療のほとんどが外来診療といた。
その精神と手法の実践は気賀沢寿人先生（前部長）、

うことで、患者さんの診療にあたる医師が決まって

そして、現在の後藤先生に引き継がれています。

まさに、これが小児血友病診療のロールモデルとなりまし

いて、病棟を担当する若い医師にあまり血友病診療の機会が無いということが問題だろうと感じています。知識や経験は、実際の診療をしてみないと簡単には伝わらないと考えられるので、血友病の患者さん、外来で診ている凝固異常症の患者さんに特化したカンファランスを実施し、イメー
ジだけでも知識や経験を共有する機会を設けることを計画しています。それが 院 内 工 夫 の 一つです。そして、院 外との連携については成人診療科への移行を毎回個別に考えるというと聞こえが 良いのですが、体 制としてきちんと整備されたものではありません。今後は目に見えるかたちで血液の成人診療科の先生と連携ができたら良いなと漠然と考えています。神奈川県内の成人診療科の先生達とあまり血 友 病に関して情 報 交 換する機 会が 無いので、神 奈
川県にも協議会のようなものが必要ではないかなと考えております。

また、やりたいスポーツがあれば、それに併せて自己注射導入を早めたり、注意事項を確認したりということもしています。

56

大石 邦子

土谷 貴子さん血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ ん

エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

札幌徳洲会病院
血友病センター
血友病ナース コーディネーター

へ

静かの海

保因者健診を受けてみませんか

梅雨が明けた。

月には 行 けなくても、いつか 空を飛 び たい 。鳥 に

血友病治療は凝固因子製剤の開発・改良、定期補充療

血友病保因者は、血液凝固因子活性値が一般の女性

例 年になく長く厳しい梅 雨だった。痛みや痺 れ のはなれなくとも飛 行 機なら乗 れるだろう。そんなこ

法 の 導 入などにより目覚ましく進 歩しました。現 在は、より低めのことが多いため、出血傾向や異常出血を経

ある体には、冬よりこの 湿 度 滴る季 節が 一 番こたえとを考えながら、遥かな歳月が 流 れた。そして、私は適切な治療をすれば、健常者と変わらない生活が送れ験した人が少なくないことが分かっています。一般に血る。天 気 予 報より、体が 教えてくれる予 報 の 方が 正

まだ生きている。旅もする。

るようになりました。その 一 方で、血 友 病 の 保 因 者を

液凝固因子活性値は個人差が大きく、健常者でも５０めぐる様 々な 課 題 は 、ほとんど 手 付 かず のままです 。

〜１５０％と幅があります。ほとんどの保因者は、日常生

血友病医療に携わる医療従事者が保因者の女性と接活には支障はありません。しかし、保因者の５人に１人点をもつことは容易です。しかし、「患者さんの家族」とは軽症血友病とほぼ変わらない４０％以下の凝固因子

してのサポートはしていても、保 因 者自身の心と身 体活性となり、時には重症レベルの活性しかない方もいの問題については見過ごしがちでした。なぜなら、彼女ます。皮下出血、鼻出血、
月経過多など、様々な出血傾たちの多くは出血傾向があまりないか、あっても血友病向がみられます。また外 傷 事 故に遭ったときや大きなと結びつけることが少なかったからです。さらに医療従手術を受けるとき、そして出産の際には血液凝固因子

ちなみに 、人 類 が 初 めて月に 降り立った の は１９

近 年 、宇 宙 をめ ざ す 大 国 の 競 争 が 激しくなって 、事者から、血友病保因者として直接、話を持ちかけられ

６９年 のアポロ１１号だった。もう５０年になる。私は宇 宙 軍 事 基 地などという文 字を目にすることもある。

製剤の投与が必要になる場合があります。

まだ 動 けず 、病 院 の ベッドからは月も見 えなかった

８月の 空にしみじみ 思う。もう戦 争 はいらない。
「静ることも少なかったと思います。このため、保因者が直当院でも数年前、血友病A重症患者の娘さんが、膝関が、テレビは一日中、宇宙からの中継を続けた。

かの 海 」が 泣いている。

面している困難が、「病気」であるという認識が保因者

節内出血で時間外外来を受診し、女性血友病A軽症と７月１６日ケネディ宇 宙センターから打ち上 げら

自身や医療者にも少なく、「一部の保因者に対しては診断されています。ぶつけた覚えもないのに皮下出血れたロケットは 、
７月２０日月面に着 陸 。司 令 船から治療が必要」という考えが、
これまで、あまりなかったと痕がある、月経 過 多である、出 産 時に出 血が多かった、

着 陸 船に乗り移った宇 宙 服 姿のアームストロング船思います。

鼻出血しやすい、なかなか鼻出血が止まらない、抜歯し長とオルドリン飛 行 士が 、人 類 初 の月面に降り立ったら血がだらだらと出続ける、等の問題が起こる可能た 。そこは「 静 かの 海 」と名 付 けられ 、
２人 はまるで性があります。思い当たることがあったら是非、保因者ロボットが 歩くか のように 、ふ わ ふ わと浮き上 がり健診を受けましょう。また出血症状がない保因者の方でも、凝固因子活性測定をすると、意外と低い活性の方もいます。出 血 傾 向が 明らかでない保 因 者 女 性も、普段から自分の凝固状態を、調べておいて頂きたいと思います。
このように保因者自身が「保因者の困難さ」についてよく知り、自身のQOLを高める努力をすることはもちしいと嘆 いたりもした 。
でも 、梅 雨 の 明 けた８月 の 空 は 、どこまでも 高く、どこまで 青 い 。私 には 、空 が 故 郷 のように 空 に 支 えられ 、儚 い 夢も、夢 が あることで 生きられ た 長 い 寝
たきりの歳月があった。
先日の新 聞に、インドが月探 査 機の打ち上げに成功したというニュースが載っていた。

７年 前 、せめて「月の 石 」だけでも見たくてワシン
トンＤ.Ｃ. の 国 立 スミソニ ア ン 航 空 宇 宙 博 物 館 に行ってきた。月が、もっと身近になった。
ただそこには、これもまた人 類 初の原 子 爆 弾を広島に投 下したＢ- 2 9「 エノラ・ゲイ」爆 撃 機も展 示さ
れ てい た 。これ によって日 本 の 戦 争 を 終 結 させ た 、とあった。

（2019年8月記）

ながら月面を歩いてみせた。走ってもみせた。
船 長が 言った。
「月の引力は地 球 の６分 の１」なのだと。だから浮き上がるのだろう。
「あそこでなら、私も歩けるかもしれない」
胸 が 苦しくなった 。
「 もう一 度 でいい 、歩 いて み
たい！」母も傍らでテレビを見ていた。
数日後、それは満月の夜だった。母は病室のベラン

ろん大切です。さらに医療者も保因者の現状を理解し、ダに出ると、手 鏡をかざして月を映して見 せながら、医療者側から手を差し伸べ、適切な医療サポートを提力を込めて言った。

供することは、更に重要であると思います。

「科学はどんどん進んでいるんだから、人間がこの月に行く時 代になったんだから、お 前も必 ず 治るよ、
大丈夫治るよ」
テレビを見ながら涙をこぼす私の傍らで、母は何を想っていたのだろう。忘れられない母の言葉だった。

78

大石 邦子

土谷 貴子さん血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ ん

エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

札幌徳洲会病院
血友病センター
血友病ナース コーディネーター

へ

静かの海

保因者健診を受けてみませんか

梅雨が明けた。

月には 行 けなくても、いつか 空を飛 び たい 。鳥 に

血友病治療は凝固因子製剤の開発・改良、定期補充療

血友病保因者は、血液凝固因子活性値が一般の女性

例 年になく長く厳しい梅 雨だった。痛みや痺 れ のはなれなくとも飛 行 機なら乗 れるだろう。そんなこ

法 の 導 入などにより目覚ましく進 歩しました。現 在は、より低めのことが多いため、出血傾向や異常出血を経

ある体には、冬よりこの 湿 度 滴る季 節が 一 番こたえとを考えながら、遥かな歳月が 流 れた。そして、私は適切な治療をすれば、健常者と変わらない生活が送れ験した人が少なくないことが分かっています。一般に血る。天 気 予 報より、体が 教えてくれる予 報 の 方が 正

まだ生きている。旅もする。

るようになりました。その 一 方で、血 友 病 の 保 因 者を

液凝固因子活性値は個人差が大きく、健常者でも５０めぐる様 々な 課 題 は 、ほとんど 手 付 かず のままです 。

〜１５０％と幅があります。ほとんどの保因者は、日常生

血友病医療に携わる医療従事者が保因者の女性と接活には支障はありません。しかし、保因者の５人に１人点をもつことは容易です。しかし、「患者さんの家族」とは軽症血友病とほぼ変わらない４０％以下の凝固因子

してのサポートはしていても、保 因 者自身の心と身 体活性となり、時には重症レベルの活性しかない方もいの問題については見過ごしがちでした。なぜなら、彼女ます。皮下出血、鼻出血、
月経過多など、様々な出血傾たちの多くは出血傾向があまりないか、あっても血友病向がみられます。また外 傷 事 故に遭ったときや大きなと結びつけることが少なかったからです。さらに医療従手術を受けるとき、そして出産の際には血液凝固因子

ちなみに 、人 類 が 初 めて月に 降り立った の は１９

近 年 、宇 宙 をめ ざ す 大 国 の 競 争 が 激しくなって 、事者から、血友病保因者として直接、話を持ちかけられ

６９年 のアポロ１１号だった。もう５０年になる。私は宇 宙 軍 事 基 地などという文 字を目にすることもある。

製剤の投与が必要になる場合があります。

まだ 動 けず 、病 院 の ベッドからは月も見 えなかった

８月の 空にしみじみ 思う。もう戦 争 はいらない。
「静ることも少なかったと思います。このため、保因者が直当院でも数年前、血友病A重症患者の娘さんが、膝関が、テレビは一日中、宇宙からの中継を続けた。

かの 海 」が 泣いている。

面している困難が、「病気」であるという認識が保因者

節内出血で時間外外来を受診し、女性血友病A軽症と７月１６日ケネディ宇 宙センターから打ち上 げら

自身や医療者にも少なく、「一部の保因者に対しては診断されています。ぶつけた覚えもないのに皮下出血れたロケットは 、
７月２０日月面に着 陸 。司 令 船から治療が必要」という考えが、
これまで、あまりなかったと痕がある、月経 過 多である、出 産 時に出 血が多かった、

着 陸 船に乗り移った宇 宙 服 姿のアームストロング船思います。

鼻出血しやすい、なかなか鼻出血が止まらない、抜歯し長とオルドリン飛 行 士が 、人 類 初 の月面に降り立ったら血がだらだらと出続ける、等の問題が起こる可能た 。そこは「 静 かの 海 」と名 付 けられ 、
２人 はまるで性があります。思い当たることがあったら是非、保因者ロボットが 歩くか のように 、ふ わ ふ わと浮き上 がり健診を受けましょう。また出血症状がない保因者の方でも、凝固因子活性測定をすると、意外と低い活性の方もいます。出 血 傾 向が 明らかでない保 因 者 女 性も、普段から自分の凝固状態を、調べておいて頂きたいと思います。
このように保因者自身が「保因者の困難さ」についてよく知り、自身のQOLを高める努力をすることはもちしいと嘆 いたりもした 。
でも 、梅 雨 の 明 けた８月 の 空 は 、どこまでも 高く、どこまで 青 い 。私 には 、空 が 故 郷 のように 空 に 支 えられ 、儚 い 夢も、夢 が あることで 生きられ た 長 い 寝
たきりの歳月があった。
先日の新 聞に、インドが月探 査 機の打ち上げに成功したというニュースが載っていた。

７年 前 、せめて「月の 石 」だけでも見たくてワシン
トンＤ.Ｃ. の 国 立 スミソニ ア ン 航 空 宇 宙 博 物 館 に行ってきた。月が、もっと身近になった。
ただそこには、これもまた人 類 初の原 子 爆 弾を広島に投 下したＢ- 2 9「 エノラ・ゲイ」爆 撃 機も展 示さ
れ てい た 。これ によって日 本 の 戦 争 を 終 結 させ た 、とあった。

（2019年8月記）

ながら月面を歩いてみせた。走ってもみせた。
船 長が 言った。
「月の引力は地 球 の６分 の１」なのだと。だから浮き上がるのだろう。
「あそこでなら、私も歩けるかもしれない」
胸 が 苦しくなった 。
「 もう一 度 でいい 、歩 いて み
たい！」母も傍らでテレビを見ていた。
数日後、それは満月の夜だった。母は病室のベラン

ろん大切です。さらに医療者も保因者の現状を理解し、ダに出ると、手 鏡をかざして月を映して見 せながら、医療者側から手を差し伸べ、適切な医療サポートを提力を込めて言った。

供することは、更に重要であると思います。

「科学はどんどん進んでいるんだから、人間がこの月に行く時 代になったんだから、お 前も必 ず 治るよ、
大丈夫治るよ」
テレビを見ながら涙をこぼす私の傍らで、母は何を想っていたのだろう。忘れられない母の言葉だった。

78

も元 気 に！
明日
ダよろこぶ！
カラ

同じ夢を追いかけた亡き弟の想いとともに、
パラリンピックの舞台へ。
変わらない夢を全力で追い続ける「 先 天 性 骨 形 成 不 全 症 」の ため

編集部ツを応援してくださる「D2C」という何度も骨折したそうですね。

企業に所属し東京大会出場へサポー

30回以上は骨折していると思いトしていただいています。
「パラ卓球」ます。車いすから落ちたり、ちょっとしは私のような車 椅 子と立 位の２つがたことでも骨折してしまうので。注意

あり、それぞれ障 害に応じて１から５しているのですが（笑）

まで分 類され、合 計１０のクラスがあ

土井

第

47

パラ卓球
（車いす卓球）選手
回

土井 健太郎Kentaro Doi

編集部

野球が一番好きだと聞きましたが。

ります。私は障害が最も軽い「５」。国土井子 供 の 頃から同じ病 気だった双内では同クラス20人ほどで私は若い子の弟（康太郎さん）とキャッチボー

方。競技人口がもう少し増えるといいルをして 遊 んでいました 。今も卓 球のですが…。少しでも普及の力になりのボールで遊ぶこともあります。

たいと思います。

編集部

卓球との出合いを教えてください。

編集部

東京大会への道は？

土井

地元（静岡・富士宮市）に「卓球ク土井世界ランキングトップテンが出場のラブ」があり、小学６年生の時に週に１目安です。現在、３０位前後なので頑張

度くらいのペースで通ったのがはじま

らなくては…。外国の選手は体が大きりです。中 学 、高 校 は 卓 球 部に所 属 。

く、
パワーでは敵いませんがエンドライ

顧問の先生や仲間に恵まれ、不自由なンギリギリを攻める、難しい回転をかけく活動を続けることができ、障害者のる、など技術を極めれば、まだまだいけ大会にも参加しました。

ると思っています。来年の4月1日のラン

編集部

これまでの 卓 球 選 手としての 道

のりで転 機はありましたか？
土井

やはり６年前に東京オリンピック・

パラリンピックが決まったことです。当時は高校３年生、ずっと弟と切磋琢磨してきたので大きな目標となり、「２人

平成８年生まれ（２３歳）
静岡県出身
生まれつき骨がもろく、骨折しやすい「先天性骨形成不全症」のため車いす生 活 。双 子 の 弟・康 太 郎
さんとともに小学６年生の頃より卓球を始める。東海大を卒業後、今春より株式会社D2Cに所属しパラ
リンピック東京大会出場を目指す。

ネバネバのムチンが滋養強壮の素といわれる長いも。
赤 血 球 を 作る大 事 な 働きの

分

200g

タコ足

100g

マヨネーズ 大さじ２
レモン汁 小さじ１
小ネギ

A

パン粉

大さじ１

ます。

豊 富 なタコ は 、高 たん ぱく食

東京大会で金メダルを争う夢は大材。
２つの元気食材を耐熱皿

切な夢であり、弟との 最 後 の 夢です。

と、一つ一つを大切にしてほしいです。

出来事でした。彼の夢も受け継ぎ、挑世界で活躍している人に共通するの戦する、
そう決意しました。

はすべてを受け入れ、弱みをいつの間

開催まで１年を切った東京大会でにか武器にしていること。私もそうあ

すが、競技環境も大きく変わったそう

りたいと思っているので一緒に、時にですね。

は視点を変えながら、強みを見つけていきましょう！

8分

長 いもを酸 化させ な いビタミン E が亡くしました。ショックで、とても大きな

約）

者のみなさんへメッセージをお願いしに載せて、パン粉やオリーブオイルを振りかけてグリルで焼くメニューです。

つ

くり

方

栄

養

成

（

分

1人

分

１〜 2本

塩 、胡 椒

少々）

エネルギー 224kcal

たんぱく質

塩分

野菜摂取量 117g

1.2g

27g

※食物アレルギーのある方は、主治医や看護師にご相談ください。

1 長いもは皮をむき、2センチくらいの角切りにする。

2 タコは吸盤を残して皮を軽くむいてブツ切り、玉ネギはせん

3 ボウル の 中 で 1 と 2 を43 にさらにパン粉をふりかけ、合わせて軽く塩、胡椒をオーブントースターできつね

し、耐 熱 容 器にいれ 、合色になるまで焼き、仕上げにわせたAを全体にかける。

小口切りの小ネギを散らす。

切りにする。

【 お 詫 び 】
読 者のみなさま

料

2人

30g

思いますが、みなさんにとって大切なこ

クロスハートvol.61

材

（

玉ネギ

土井

（焼き時間を除く）

す。
※盛り付 けは 1人 分であるビタミンB 12と体内の脂質なりました。その弟を２年前に病気で大変ありがたいことにパラスポー

長いもとタコのパン粉焼き

夢を追い続ける土 井さんから読編集部

治療や生活において個人差はあると

土井

所要時間

キング発表までが勝負になります。

で金メダルを争う」という大きな夢に

編集部

料理レシピ
東海林 明子先生

クローズアップハート誌面記事について

平 素は格 別のお引き立てをいただき、誠にありがとうございます。このたびは、本誌v o l.61（前号）の巻頭企画「クローズアップハート（血友病とHIV感染症）」につきまして、限られた誌面の中でインタビュー内 容を編集したことで、HIV感染の経緯などを十分にお伝えできず、図らずも患者様への配慮を欠くこととなったため、お手元にある「クロスハートvol.61」を回収させていただくことといたしました。読者の皆様ならびに発行に携わっていただいた方々に、深くお詫び申し上げます。また、今後
このようなことを起こさぬよう読者の想いを大切にした企画編集に努めてまいります。

9

一般社団法人 日本血液製剤機構
10

も元 気 に！
明日
ダよろこぶ！
カラ

同じ夢を追いかけた亡き弟の想いとともに、
パラリンピックの舞台へ。
変わらない夢を全力で追い続ける「 先 天 性 骨 形 成 不 全 症 」の ため

編集部ツを応援してくださる「D2C」という何度も骨折したそうですね。

企業に所属し東京大会出場へサポー

30回以上は骨折していると思いトしていただいています。
「パラ卓球」ます。車いすから落ちたり、ちょっとしは私のような車 椅 子と立 位の２つがたことでも骨折してしまうので。注意

あり、それぞれ障 害に応じて１から５しているのですが（笑）

まで分 類され、合 計１０のクラスがあ

土井

第

47

パラ卓球
（車いす卓球）選手
回

土井 健太郎Kentaro Doi

編集部

野球が一番好きだと聞きましたが。

ります。私は障害が最も軽い「５」。国土井子 供 の 頃から同じ病 気だった双内では同クラス20人ほどで私は若い子の弟（康太郎さん）とキャッチボー

方。競技人口がもう少し増えるといいルをして 遊 んでいました 。今も卓 球のですが…。少しでも普及の力になりのボールで遊ぶこともあります。

たいと思います。

編集部

卓球との出合いを教えてください。

編集部

東京大会への道は？

土井

地元（静岡・富士宮市）に「卓球ク土井世界ランキングトップテンが出場のラブ」があり、小学６年生の時に週に１目安です。現在、３０位前後なので頑張

度くらいのペースで通ったのがはじま

らなくては…。外国の選手は体が大きりです。中 学 、高 校 は 卓 球 部に所 属 。

く、
パワーでは敵いませんがエンドライ

顧問の先生や仲間に恵まれ、不自由なンギリギリを攻める、難しい回転をかけく活動を続けることができ、障害者のる、など技術を極めれば、まだまだいけ大会にも参加しました。

ると思っています。来年の4月1日のラン

編集部

これまでの 卓 球 選 手としての 道

のりで転 機はありましたか？
土井

やはり６年前に東京オリンピック・

パラリンピックが決まったことです。当時は高校３年生、ずっと弟と切磋琢磨してきたので大きな目標となり、「２人

平成８年生まれ（２３歳）
静岡県出身
生まれつき骨がもろく、骨折しやすい「先天性骨形成不全症」のため車いす生 活 。双 子 の 弟・康 太 郎
さんとともに小学６年生の頃より卓球を始める。東海大を卒業後、今春より株式会社D2Cに所属しパラ
リンピック東京大会出場を目指す。

ネバネバのムチンが滋養強壮の素といわれる長いも。
赤 血 球 を 作る大 事 な 働きの

分

200g

タコ足

100g

マヨネーズ 大さじ２
レモン汁 小さじ１
小ネギ

A

パン粉

大さじ１

ます。

豊 富 なタコ は 、高 たん ぱく食

東京大会で金メダルを争う夢は大材。
２つの元気食材を耐熱皿

切な夢であり、弟との 最 後 の 夢です。

と、一つ一つを大切にしてほしいです。

出来事でした。彼の夢も受け継ぎ、挑世界で活躍している人に共通するの戦する、
そう決意しました。

はすべてを受け入れ、弱みをいつの間

開催まで１年を切った東京大会でにか武器にしていること。私もそうあ

すが、競技環境も大きく変わったそう

りたいと思っているので一緒に、時にですね。

は視点を変えながら、強みを見つけていきましょう！

8分

長 いもを酸 化させ な いビタミン E が亡くしました。ショックで、とても大きな

約）

者のみなさんへメッセージをお願いしに載せて、パン粉やオリーブオイルを振りかけてグリルで焼くメニューです。

つ

くり

方

栄

養

成

（

分

1人

分

１〜 2本

塩 、胡 椒

少々）

エネルギー 224kcal

たんぱく質

塩分

野菜摂取量 117g

1.2g

27g

※食物アレルギーのある方は、主治医や看護師にご相談ください。

1 長いもは皮をむき、2センチくらいの角切りにする。

2 タコは吸盤を残して皮を軽くむいてブツ切り、玉ネギはせん

3 ボウル の 中 で 1 と 2 を43 にさらにパン粉をふりかけ、合わせて軽く塩、胡椒をオーブントースターできつね

し、耐 熱 容 器にいれ 、合色になるまで焼き、仕上げにわせたAを全体にかける。

小口切りの小ネギを散らす。

切りにする。

【 お 詫 び 】
読 者のみなさま

料

2人

30g

思いますが、みなさんにとって大切なこ

クロスハートvol.61

材

（

玉ネギ

土井

（焼き時間を除く）

す。
※盛り付 けは 1人 分であるビタミンB 12と体内の脂質なりました。その弟を２年前に病気で大変ありがたいことにパラスポー

長いもとタコのパン粉焼き

夢を追い続ける土 井さんから読編集部

治療や生活において個人差はあると

土井

所要時間

キング発表までが勝負になります。

で金メダルを争う」という大きな夢に

編集部

料理レシピ
東海林 明子先生

クローズアップハート誌面記事について

平 素は格 別のお引き立てをいただき、誠にありがとうございます。このたびは、本誌v o l.61（前号）の巻頭企画「クローズアップハート（血友病とHIV感染症）」につきまして、限られた誌面の中でインタビュー内 容を編集したことで、HIV感染の経緯などを十分にお伝えできず、図らずも患者様への配慮を欠くこととなったため、お手元にある「クロスハートvol.61」を回収させていただくことといたしました。読者の皆様ならびに発行に携わっていただいた方々に、深くお詫び申し上げます。また、今後
このようなことを起こさぬよう読者の想いを大切にした企画編集に努めてまいります。

9

一般社団法人 日本血液製剤機構
10

AUTUMN
2 0 19
血友病患者の予防接種について考える災害が起きたら？

日頃の備え②患者登録編

神奈川県立
こども医療センター

保因者検診を受けてみませんか
血友病患者様の投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

等を通じて配布されております。

血友病 もしものために

検索

静かの海

すぐにアクセスできます！

パラ卓球（車いす卓球）選手

土井 健太郎クロスハート vol.62について、皆様のご意見をお聞かせください。
info@jbpo.or.jp

発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
世界貿易センタービル7階

監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
h t t ps : / / w w w. jbpo.or. jp

長いもとタコのパン粉焼き