「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 518 号● 2023 年 9 月 25 日発行（第３種郵便物承認）ᜲ∈಍㗡⩱⤒಑త త ၀ ಋ ౶ ಯ ౮ ಬ ሥᗍ報道等でご存知の方も多いと思いますが 「レビー小体型認知症」 を発見された小阪憲司先生が今年 3 月、 83歳でお亡くなりになりました。 認知症に関しての第一人者として、 当事者への支援、 啓発活動や後進の指導に力を注がれました。 今回はその 「レビー小体型認知症」 についての詳細やレビー小体型認知症サポートネットワークの活動、 今とこれからを梁正淵先生に取り上げていただきました。

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北里大学 北里研究所病院神経内科
東京大学医科学研究所 ゲノム診療科・ゲノム診療部 非常勤講師
レビー小体型認知症サポートネットワーク神奈川協力医

レビー小体型認知症は進行性の認知機能障害を呈するときに疑われる病気です。
高齢者の認知機能障害を来す疾患ではアルツハイマ−型認知症に次いで多い変性性認知機能障害疾患

梁正淵

報告内容が随所に取り入れられています。 以降、このガイドラインをもとに様々な検討が加えられ、2017
年に国際 DLB 協会として第 4 回の診断基準が報告され、 現在に至っています。といわれています。
“ 物忘れ ” が主体となるアルツハイマ−型認知症に対して “ 幻覚 ”、特に “ 幻視 ”、“ 妄想 ” などの認知症に伴う行動・心理症状 behavioral and psychologicalsymptoms of dementia（BPSD）と言われている症状が前景になることがしばしば見受けられることが特徴で、これらは患者さんや介護者の日常生活における負担を増大する原因となることが多いため、 早期に、 的確に当疾患を診断し、 患者さん・ご家族に

図①

レビー小体

大脳皮質のレビー小体

レビー小体：パーキンソン病の方の脳の細胞内に見られる特殊な小体図①参照＊

この病気をご理解していただき、 適切な時期に適切ガイドラインで必ずなくてはいけない症状は “ 進行な治療を開始することが望まれます。しばしばパ−キ性の認知機能障害 ” です。“ 認知症 ” ですから認知機ンソン症状などの運動機能障害も合併し、さらなる日能障害がなければ、それも徐々に増悪する、つまり進常生活レベルの要因となり、この場合はパ−キンソン行する認知機能障害があるということが大前提です。

症状の治療も大切です。

しかしこの病気で問題なのは、 症状が “ 変動 ” する、ということで、これは中核的な症状の一つとされていこの病気が大きく注目されたのは 1976 年に小阪ます。この現象には認知、 機能的な能力や覚醒の浮憲司らがレビ−小体 様の変化が大脳の広範囲に認き沈みをいい、行動の混乱、不注意、支離滅裂な発話、めた症例を報告したことに始まり、 これに引き続き

また、 眠りすぎたり、 周囲への注意・認識がなくなっ多くの日本の先生方から同様の症例が報告されましたり、ボーっと空を見つめるようなスイッチが切れちゃった。 1995 年 第 1 回国際 DLB ワークショップが開たように見える症状と頭脳明晰で物事を何でもよくで催され、Dementia with Lewy bodies（DLB）ときるというエピソードが交互に認めることを言います。

いう疾患用語・疾患単位を提唱し、 第 1 版のガイドラ

二つ目は “ 幻視 ” です。何もないところに虫、 動物やインが報告されました。このガイドラインには小阪の人物などが見えたり、 壁に掛けてある服が人に見えた＊4

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 518 号● 2023 年 9 月 25 日発行（第３種郵便物承認）りなどの訴えを繰り返し言い、 鮮明に覚えています。

プロフィール

三つ目は “ レム睡眠行動異常 ” です。睡眠にはレム睡眠とノンレム睡眠が繰り返されていますが、レム睡眠

梁 正淵の時に夢をみるとされています。このレム睡眠では体に力が入らなくなるよう脳のスイッチが作動されます。

北里大学 北里研究所病院神経内科
東京大学医科学研究所
ゲノム診療科・ゲノム診療部 非常勤講師
レビー小体型認知症サポートネットワーク
神奈川協力医したがって夢をみてもそれを身体で表現ができないのですが、そのスイッチが入らず、 見ている夢を身体で表現してしまうという状態で大きな声で叫んだり手足をばたつかせ、ご自身やパートナーに危害が及ぶということもあります。そして最後がパーキンソン症状です。
パーキンソン病の特徴的な症状は安静時振戦、無動、固縮、姿勢保持障害ですが、この病気の場合は無動、安静時振戦、 固縮のいずれか一つのみの出現でよいとされています。また、うつやインポテンツ、 失神、1985年北里大学医学部医学科卒業
1998年英国 ニューキャッスルジェネラルホスピタル神経病理に留学
北里大学東病院、同大学病院、同メディカルセンター（准教授）、東海大学医学部付属大磯病院（准教授）、同東京病院を経て2021年より現職
日本認知症学会専門医・指導医・代議員、日本老年精神医学会専門医・指導医・代議員、日本認知症予防学会専門医

発汗異常、 排尿・排便などの自律神経症状の有無は診断に大きな参考になります。ており、認知機能障害症状だけでなく、当疾患の他の2019 年の国際レビー小体型認知症会議では、 前症状においても注意深く観察することが必要です。

述の主症状発症前にすでに異常蛋白質の沈着は始

当疾患を世界で初めて言及された故小阪憲司先生

まっており、いかにこの発症段階前、前段階で診断し、は、 当疾患が患者さん・ご家族、 介護関係者や医療早期の介入に結び付けていくか ということが大きな関係者のみならず、 社会に周知されるよう様々なご活関心事となり、 注目を集めています。

躍をされ、国内では『レビー小体型認知症研究会』、『レ認知症がご心配で医療機関を受診する際は認知機ビー小体型認知症サポートネットワーク』などを立ち能障害に関係するどのような症状がいつから、どのよ上げ、 先生のご遺志を受け継ぎ、 現在も積極的な活うな時に出現しているのか、 現在はどのような症状が動が行われています。ご興味をお持ちの方は、是非、あって、日常生活においてなにが困っているのかをごご参加ください。

遠慮なくお話しください。
いかに早期に診断し、早期の疾病介入が重要視され故小阪憲司先生が英国のレビー小体協会の10周年記念式典でフレデリック・レビー先生と並んで紹介されました
Celebrating 10 Years of the Lewy Body Society

2017年5月22日 レビー小体型認知症サポートネットワーク神奈

公開

故小阪憲司先生（右奥）のご挨拶

https://www.youtube.com/watch?v=5EquTPFy2tY
2017/01/17

川で毎年行われている三渓園でのピクニック終了時、次月号は、前頭側頭型認知症について池田学先生（精神医学）にご執筆いただきます。

5

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 518 号● 2023 年 9 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

本人登場

奈良県在住

ひら いまさあき

平井 正明さん（62 歳）―その２―
平井さんは、2017 年 56 歳の時、漸く MCI もしくはアルツハイマー型認知症の初期段階と診断を受けました。 翌年、 丹野智文さんも参加した講演会の録音で、奈良県若年性認知症サポートセンター事業を受託している “SPS ラボ若年認知症サポートセンターきずなや ” と出会い、ピアサポート活動を展開しています。 先月に続き、 平井さんの原稿をそのまま紹介します。
（編集委員 松本律子）

私らしくに仲間ととも
No.215

苦しみの原因がはっきりして、新たな方向へ
今振り返ると、 確定診断が出る前の 2 年間が一番苦しく辛い時でした。 自分が苦しんでいる原因がはっきりしたことで、これから進んでいく方向を自分なりに再構築できました。

この頃は、どうして 2 年もかかったのだろうと思っていたのですが、 今は、ごく早期の認知症は一回の検査結果だけでなく、経過も見て時間をかけないと正しい診断は難しいということを理解できるようになりました。 2017 年６月に 56 歳で退職した後は、まずは毎日体を動かし体調を整えることから始めました。

を知ることが出来、翌月きずなやへ直接お電話し、2月末に訪問しました。 再建中の梅林、休耕地を開拓した広場、近畿大学農学部との協業を目にして、ここがこれから自分が活動していく場所であると即確信しました。

ピアサポート活動を業務として展開活動を始めてすぐに、当事者主体の活動を形として示すことを目的に “ まほろば倶楽部 ” という任意団体を設立しました。 集いの開催、 学生との交流、 仲間の個別支援、 相談などに取り組むなか、 専門性を高めたピアサポートが自分の目指す方向であると思うよ「若年性認知症フォーラム」を機に “ きずなや ” と出会ううになりました。

2018 年 1 月に奈良県生駒市主催の若年性認知症り、2020 年度より奈良県の若年性認知症サポートセ容で奈良県若年性認知症サポートセンター事業を受託

アサ ポ ート活 動をフォーラムが行われました。 丹野智文さんの講演と、「奈良県の若年性認知症に関する取り組み」という内約 2 年間の活動ときずなやの皆さんのご尽力によンター事業委託内容にピアサポート事業を加えていただくことができ、ピしている “SPS ラボ若年認知症サポートセンターきずな業 務として 取り組や ” 若野代表理事のお話がありました。 私は生駒市在

むという活 動 の 形住ではないので、そのフォーラムを全然知らなかったのですが、後日その録音を聴くことが出来ました。こが出来上がり今に至っています。のフォーラムから自分自身が活動していくことの大切さと、奈良にそれが出来そうな場所があるということ

情 報コーナー本人交流の場（詳細は各支部まで）

北海道◉10月2日㊊13：15〜15：30
本人の「つどい」→かでる2.7
宮城◉10月19日㊍10：30〜15：00
本人・若年認知症のつどい「翼」→仙台
市泉区南光台市民センター
山形◉10月18日㊌13：30〜15：00
なのはな→さくらんぼカフェ
埼玉◉10月14日㊏13：30〜15：30
若年のつどい・深谷→フラワーヴィラ花園テラス
神奈川◉10月14日㊏11：00〜15：00
若年性認知症よこすかのつどい→横須賀市総合福祉会館

6

本人交流会〜奈良公園で

岐阜◉10月7日㊏13：30〜15：30
あんきの会→桜寿荘
静岡◉10月10日㊋10：00〜12：00
すぎなの 会 のつどい 家 族・本 人ミー
ティング→富士市ロゼシアター
愛知◉10月14日㊏13：30〜16：00
元気かい→東海市しあわせ村
三重◉10月8日㊐13：30〜15：30
若年のつどい→四日市総合会館
兵庫◉10月14日㊏13：00〜15：00
若年性のつどい→神戸市立総合福祉センター
和歌山◉10月15日㊐13：30〜15：30
若年性認知症交流会→オークワセント
ラルシティ店内ひかりサロンりゅうじん

鳥取◉10月3日㊋15：00〜16：00
本人グループ・山陰ど真ん中→わだや小路
岡山◉10月7日㊏13：00〜15：00
ひまわりの会→後楽園見学広島◉10月14日㊏11：00〜15：30
陽溜まりの会広島→広島市中区地域
福祉センター徳島◉10月1日㊐10：00〜13：00
あいの会→徳島市渋野公民館
福岡◉10月4日㊌10：00〜12：00
あまやどりの会→福岡市市民福祉プラザ
熊本◉10月7日㊏13：00〜15：00
若年のつどい→県認知症コールセンター

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お便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3「家族の会」
編集委員会宛F A X

岡部ビル２F075-205-5104

Eメール oﬃce@alzheimer.or.jp

https://bit.ly/45tj93i

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」
はがき、支部会報から選び掲載しています。

一緒に絵を楽しんでいます

資格取得した名画のコンダクターのスキルで母と絵を観ることで、母の才能をリスペクトできる女性）

要介護３に近い２が、今年の２月に要介護１にな

母は認知症と診断されて８年たちますが、急りました。家族の声がけ対応が大切なことはわ

埼玉県

A さん（60 歳台

激な変化はしていません。

かりますが、介護者が疲弊する気持ちもわかり認知症と診断されてから、まず行ったのは、ます。たまたま母の場合は、絵を描いたり観た家の整理です。
（当時かたづけの資格を取り、りすることが好きであることを認知症になってかその極意を、もって片づけました。
）お金の整理ら発見しました。介護する人もされる人も一緒にを行い、保険、証券などを洗い出し本人の安心いやされてかつ介護者をリスペクトできる私のよ安全につなげました。日中独居の遠距離介護をうな対処法もあることをお知らせしたいなと思いしていましたが、２０１７年の圧迫骨折による同居、ます。

その間に絵を描くことでお互いが安らぐことを実

今目指しているのは、一緒に楽しむ（美術館感、体がよくなると自宅に帰りたい欲望がでて帰に行く、絵の試作をする）離れて楽しむ（ショーしたところ認知症が進み、暴言妄言暴力もありトステイに行ってもらう）です。

ました。そのイライラを癒やしてくれたのは絵を私の取り組みが、悩んでいる方のヒントになり、一緒に描くことでこの活動は母の通う小規模多また私自身にも、楽しく介護をするヒントをいた機能でボランティア活動につながりました。しばだければと入会を希望いたします。

らくいい具合の遠距離介護が続いていましたが、２０２１年母に胃がんの末期症状が見つかり、胃の全摘出手術をし、その後同居生活に入っています。手術をするにも認知症ゆえ、病院から出てきてしまったり怒って荒れたりしたことも絵を描

8コロナはまだまだ・・・
宮崎県

B さん（４０歳台女性）

く（スクラッチアート）でいやされ集中して、忘世の中は、コロナ終息したようで、旅行等楽しれることで無事手術に臨めました。
（コロナ禍でんでいますね！結構なことです！しかし、私たち介はありましたが付き合い入院しました。
）

護者や施設関係者・医療関係者にコロナ終息な同居すると、別居とは違うストレスが多く、介んてこないんですよね ( 涙 ) 未だに、コロナ陽性

護者の私が、参ることも多いです。ただ私の場者と接触があれば施設の利用ができません。仕合は、もともと主となっていたパステル画の講師事にも影響がでます。でも、それに対する補償としての活動を高齢者や施設につなげ、新たにはありません。経費だけがかさみます。人がこれ「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 518 号● 2023 年 9 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

だけ動けば、ウイルスも動きます。その負担は私とはわかりませんでしたが、「久しぶり」とうれしたち介護者や高齢者、福祉施設・医療関係者

そうに誰かわからないけど知っている人だとは認がすべてを負っています。もう、いい加減にして識してるようでした。生き生きした表情で幸せそほしいです。私たちが負っている負担の補償がほうでした。問題だった排泄も職員さんがトイレ誘しいです。

導してくださって失敗はほとんど無いとのこと。ほんとに母にとって特養の生活がベストだと確信しています。
面会は 1 ヶ月に 1 回は行けてます。明日行く

どんな人でもその人
兵庫県

C さん（５０歳台予定です。楽しみです。10 日に 1 回ほど母へ絵女性）

はがき出しています。

背骨の歪みが著しい母の姿勢はいずれ寝たきりの生活になると思って介護の仕事についた時、母の認知症を確信しました。仕事の経験があっても実生活は現場の経験とは異なり、一方で認前向きな介護を・・・

知症の人に対する偏見に憤りを覚えます。どん奈良県

F さん（60 歳台

男性）な人でもその人であることを支えたいと思い、入「認知症介護の悩み引き出し 52」を Amazon会を希望しました。

で購入し、ただいま拝読中です。認知症介護初
心者の私には、気持ちの持ち方の上でも大変参考になります。読了後は、母や妹にも貸したいと思っています。

よい方向に・・・

今週末、折角ばね指の手術をしてよくなってい男性）

た母の右手がまた腫れだしているのを見ると、父介護家族の方々から学び、楽しい交流ができの着替えの補助やふらつきを支える老老介護の東京都

D さん（７０歳台たらと思っております。困りごとなども主に息子や娘、弟、妹たちの協力を得て少しずつ良い方向に向いているように感じています。

大変さがひしひしと感じ取れました。
できるだけ、母の気持ちだけは孤立した状態にならないよう、兄妹と母の 3 人 Facetime で顔を見ながら「それは大変だね。
こうしたらどうかな」
等々日々の状況改善に向けて愚痴も聞きながらなるべく楽しく話し合っています。

特養の生活がベスト！

今後も引き続き「家族の会」の皆さまがたにE さん（女性）

お知恵拝借しながら、出来るだけ前向きな介護

母は去年 9 月に特養に入居しました。コロナ生活を実践できれば幸いです。先日屋敷代表がのため長らく面会できませんでした。ようやく話されていた「いい感じでの慣れてくる」状況に2023 年 2 月には、リモートで 15 分だけ面会できはまだまだですが、気持ちにゆとりが持てる介護ました。けれども、やはり私のことは忘れてました。

ができるよう頑張っていきたいと思います。

京都府「誰や？」と言われてしまいました。
「娘ですよ」と言っても思い出しませんでした。この 4 月には15 分だけ直接面会ができました。やはり私のこ※お名前はイニシャルではありません。年齢は「50歳台」等で表記しています。

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