「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）

認知症の人と家族への援助をすすめる第37回全国研究集会in山口

今年の全国研究集会は山口県です！
県庁を訪問！

長寿社会課の方

新型コロナウイルス感染症の感染拡大を考慮

ら委託事業等でして正式な訪問が延期されたことに伴い、山口交流させていた県支部の世話人だけでも訪問しようと考え、だくことが多2021年１月13日に山口県庁健康福祉部長寿社会

く、今回も快く課の担当の方々にご挨拶に伺いました。当日はご協力をいただ

長寿社会課地域包括ケア推進班班長の葛原良樹けることになりました。

々とは、日頃か県庁玄関ロビーにて。山口県PR本部長のゆるキャラ「ちょるる」（右）とともに氏をはじめ橋本佳子氏ら３名の方とお会いし、新型コロナウイルス感染症の影響については2021年10月31日に山口市で開催予定の「全国研今回の研究集会でも懸案事項ですが、現地参加究集会in山口」のご報告とご協力をお願いしまとオンラインの組み合わせでの開催を含めて少した。村岡嗣政知事には改めてご挨拶に伺うこしでも多くの方々がご参加いただける方法を計と、研究集会当日は知事に祝辞を賜る方向で調画していきたいと考えています。

整していただくことをお約束いただきました。

山口県支部代表

究集会
全国研 まる決テーマ

体験や実践を募集しています

川井元晴

テーマ

ひらく〜新時代にむけて〜

日時

2021年10月31日

場所

山口市産業交流拠点施設（仮称）︽体験・実践発表公募要領︾◆募集内容：体験・実践発表
上記のテーマを踏まえ、下記2部門の発表を募集しています。
①体験部門
・認知症ご本人による発表、伝えたいことなど
・介護家族による発表②実践部門（他で発表していない内容に限ります）
・行政、公的機関での制度や取り組み
・認知症ご本人や介護家族と医療 ・ 介護従事者との関わり
・若年性認知症への取り組み・支援の実践例
・その他、認知症ご本人 ・ 家族と、住み慣れた地域の人とのつながりに取り組んだ実践例

内 容 〈基調講演〉演者：兼行浩史氏（山口県立こころの医療センター院長）〈体験・実践発表〉全国公募による発表［認知症ご本人、介護家族（県内・県外）、専門職他］〈シンポジウム〉調整中◆発表者 ： 立場や職種を問いません。どなたでも応募できます。
◆発表時間：15分程度◆応募方法 ： 発表テーマとその内容（約 1,000 字程度）、住所、氏名、年齢、職業を明記して、メールまたは郵便でお送りください。選考結果については後日お知らせします。
◆応募先：E-mail：office@alzheimer.or.jp
郵送：〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3
岡部ビル２F 「家族の会」本部事務局
全国研究集会 体験・実践発表係◆応募締切：2021年６月18日（金）現地参加とオンラインの組み合わせでの開催にむけて準備をすすめています。

❸「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）

2019年度厚生労働省老健事業調査（「本人の思い」「本人・家族の生活」「市民の認識」「支援者の意識」）の報告

声認知症 ともに生きる

本人、家族、市民の2020第11回（全12回・分担執筆）

今回は、「認知症の人と家族の介護と暮らしに関する実態調査」からの報告です。
2019 年の介護家族調査では、認知症の人の人生の最終段階に向けた意思表示の状況についても伺いました。今回はそのことを中心にお伝えします。

認知症の人の人生の最終段階にかかわる意思決定を支える
新潟県立看護大学老年看護学 准教授
公益社団法人認知症の人と家族の会 理事

死について考えることは生き方を考えること

どの人は意識が朦朧としたり、言語障害や認知機能の低下により意思表示が困難になります。
では、認知症の人はいつまで自分の意思を表示

今、厚生労働省は「人生会議」を開くことをできるかというと、これにはかなりの個人差が推奨しています。「もしもの時のために自分自あり、認知機能障害が重度でもはっきり「〜し身が望む医療やケアについて前もって考え、家たい」と言える方もいますし、認知機能障害の族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合い、重症度が低くても言えない方もいます。また、共有する取り組み」です。これは、日本尊厳死その人の意思を家族や周囲の人が知ろうとした協会のリビング・ウィル「私の希望表明書」やり、読み取ろうとするかという意思の受け手側

市町村で発行 ・ 配布されたり市販されているの意識と、受信力（読み取る能力）によっても「エンディングノート」等の下になる話し合いわかったりわからなかったりします。のことです。話し合いの内容は、死後ではなく、認知症に限らずですが、自分の人生を自分で「死ぬまでどう生きたいか」ということです。

管理しにくくなったときに、自分の「生き方やこのような自分や家族の「死」について、だ死に方」を、信頼できる家族等に伝えておく、れかと話し合ったり、考えたりしたことはありあるいは何かに記録して残しておくことは大切ますか？ご家族の看取り経験の中で、「本当にこなことだと思います。の死に方で（亡くなったご家族にとって）良かったのか」と思った方もいるかもしれません。
人生の終末期に「死に場所」や「死に方」の希望を述べられる人は多くありません。ほとん❹原 等子

認知症の人と死について話し合った家族の経験
2019 年の介護家族への調査によると、実際

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）に認知症の人と「死」について8%話し合った経験が あ る 人（ 図１）は 1,579 件の手に負えなくなったら殺してほしい」などの無回答話し合ったことはない 49%

回答もありました。さらに、「認知症の人がし話し合ったことがある 43%

た。また、話し希望だと思う」「以前には話したことがなく現在は話が通じない」「しっかりしている時に本人の交友関係を聞いておけばよかった」などの中677件43％と半数以下でしてきたことや考えを聞いてきたことがその人の図１ 認知症の人と「死」について話し合った経験

合ったことを書面に遺している人は 23％でした。そして、書面化している場合に利用しているものは、「遺言書」35％、「市販のエンディ

回答もありました。話し合った内容は、死ぬまでのことより死んでからのことが多い印象を受けます。

どう生きたいか、話し合ってみませんか

ングノート」32％、「尊厳死協会のリビング ・高齢者に限らず人生の最終段階において受けウィル『私の希望表明書』」20％などで、公正る医療やケアは「本人による意思決定」を基本証書や私文書などで残している人もいました。

として進められるべきだという基本的考え方に話し合った内容は、「延命治療について」が基づき、適切な情報提供と説明のもと医療やケ最も多く 78％、次いで「葬儀の希望」46％、アを受ける本人が医療・ケアチームと話し合い「財産について」34％、「介護が必要になったを行っていくことが推奨されています。この話時に希望すること」25％、「死に場所 ・ 死にし合いは、治療の選択場面だけではなく、平時方」23％でした。自由記述には、大別して「死でも構いません。あるご家族は、夫の治療につ後のこと」と「死の前の過ごし方」がありまし

いて医師と話し合ったとき、元気な時は「苦した。「死後のこと」には、お墓やお寺、供養、まずに逝きたい」と言っていたけれど、面会し私物の片付け、知人との付き合い方など死後のて夫婦で過ごしたときに嬉しそうに声を出した

始末のこと、臓器提供や献体の意思がありましり微かに笑う、そんな些細な反応を感じつつ、た。「死の前の過ごし方」には、「元気なうちに「もう諦めようか」と尋ねたときに「嫌」と反やりたいことについて話した」「死を迎える日応したように見えた（一度だけではなく数回確までの生き方について話した」「がんになった

かめた）から、精いっぱい治療を選択することら積極的に治療をするかどうか」「雑談で死のもありだと思うようになったと言っていまし

時にだれに来てもらいたいか聞いたことがあた。その人の「思い」や「好み」は、ともに過る」などがありました。また認知症の人の死にごしてきた時間・歴史をもつ家族だからこそわ向かう希望として「とことん治療して欲しいとかることもあります。元気な時の選択が最期のころもあるけど苦しみたくないので、治らない時まで有効なのではなく、確認し、必要に応じなら安楽を優先して欲しい」「残された人生幾て変更・更新していくことも可能なのです。決ばくも無いのでとにかく穏やかに過ごしたい。

めることが重要ではなく、話し合いを始め、繰忘れていることもいいかと思う。いじめないでり返し話し合う「対話」 が重要です。 皆さん欲しい」「死後も迷惑をかけたくない、墓はいも、まずは考え、話し合うことから始めてみまらないので心に遺してほしい」「私（介護家族）

せんか。

報告書を希望される方は、１冊1,000円でおわけします。また、「家族の会」のホームページからダウンロードして読むことができます。
申込先 「家族の会」本部事務局 TEL 050‑5358‑6580 FAX 075‑205‑5104 メール office@alzheimer.or.jp

❺本人
登場

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）

私らしく

松 本 力 さん

仲間とともに72歳・熊本県支部184

No.

松本さんは、横浜で暮らしていた2013年に認知症の診断を受けました。
68歳で退職後、デイサービスを利用していま行に抗病気の進して楽わず、工夫 いた
しんでいきしたが、老後は、夫婦の故郷である熊本で、と2017年に戻りました。熊本県若年性認知症支援
くがコーディネーター空閑節子さんの代筆です。
（編集委員松本律子）

横浜で、若年性アルツハイマー型認知症と診断導者をしており、また、市民吹奏楽団に入ってい７年前（2013 年）、突然、記憶が５時間ほどなて、トランペットを吹いていました。ハーモニカ

くなり、徐々に記憶は戻ってきましたが、病院をも吹けるので頼まれれば、童謡などを演奏します。

受診しました。その時は「一過性健忘症」といわ一昨年、12月に開催された「リフレッシュ交流会」
ではハーモニカの演ていたり、場所を覚えていなかったりしたので、奏や健康表現体操を再度専門医を受診すると、「若年性アルツハイマ

参加者の皆さんと行ー型認知症」 と診断されました。 それから３年いました。皆さんに間、月に１回病院を受診しながら仕事をしていま喜んでもらうことがしたが、仕事にも支障がでるようになったので、一番嬉しいです。

68歳で退職しました。

﹁みどりの小路﹂本人・家族交流会にて得意のハーモニカを披露︵右が松本さん︶れたのですが、その後、待ち合わせをしても忘れ

これからも妻と共に、生活を楽しみたい

熊本に戻り、デイサービスで楽しむ

私は去年、車の免許を返納しました。妻はしば仕事を辞めたこともあり、妻の提案で私が新しらく車の運転をしていませんでしたが、このほどい環境に適応できるうちに、と熊本に戻ってきま福祉車両を買い、車の運転を再開しました。これした。そして、横浜で利用していた時と同じようからは妻が車でドライブ等に連れて行ってくれるにデイサービスを利用しています。デイサービス

ので、楽しみが増えました。

は毎回、活動や昼食は自由に選択できる自己選択

私の物忘れが増え、妻はイライラすることもあ型なので、 楽しみです。 また、 施設内通貨があるようですが、「夫婦だから、しょうがないね」とり、体操に参加すると通貨をもらえ、それで飲み言ってサポート物代を支払うこともできます。デイサービスは小してくれます。

さな社会ですが、楽しく過ごせる場所なのです。

病気の進行に抗ちなみに私は毎回、麻雀を楽しんでいます。

わず、工夫して生活を楽しんでできることがいっぱいあります

いきたいと思っ

横浜にいる時、仕事の傍ら、健康表現体操の指情報コーナー

本人交流の場（詳細は各支部まで）

埼玉◉3月20日（土・祝）11：00〜14：30／
若年のつどい・越谷→市中央市民会館
神奈川◉3月7日㈰13：00〜15：30／本人と家族のつどい→二俣川地域ケアプラザ❻ています。

新潟◉3月13日㈯13：30〜16：00／つどい・本人交流会→新潟市総合福祉会館
静岡◉ 3 月 9 日㈫ 10：00〜 13：00／若年性のつどい→富士市フィランセ西館
京都◉3月21日㈰13：30〜15：30／若年
本人・家族のつどい→ハートピア京都
広島◉3月13日㈯11：00〜15：30／陽溜まりの会広島→中区地域福祉センター

2019 年「リフレッシュ交流会」にて体操の指導を奥様（右）と一緒に

徳島◉3月13日㈯13：30〜15：30／縁の会→県立総合福祉センター
愛媛◉3月26日㈮13：00〜15：00／若年性のつどい→愛媛県在宅介護研修センター
長崎◉ 3 月 9 日㈫ 13：30〜 15：30／若年
本人と家族のつどい・佐世保→させぼ市
民活動交流プラザ
新型コロナウイルス感染の影響により、変更ないし、中止となる可能性があります。

会員さん「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）

お便りからのお便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3
岡部ビル２F〈「家族の会」編集委員会宛〉)$;
EメールRIILFH#DO]KHLPHURUMS

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」はがき、支部会報から選び掲載しています。

知ることは武器になる
●東京都

Ａさん

40歳台

女性

会報等を拝見し、共感するとともに、もっと大変な思いをされている方々の貴重な体験談は他人事ではありません。両親同時に認知症の疑いが出た時は、パニックになりました
が、自分なりに必死に調べ、ある程度身構えることはできました。知ることは武器になり月、胃ろうに変わった。現在は新型コロナの影響で、面会もできないままでいる。施設に入居してから14年位になるだろうか。
私は今、自由に出掛けられる時間が増え、長い間会うこともなかった同級生とも、楽しい時を過ごせるようになった。いつまで続くか分からない母との時間を、悔いが残らないようにしたいと思っている。何より自分の時間を大切にしつつ。

ます。しかし、予想外の事態に直面し、振り回されることも…。
現在、兄と協力し、対応中です。いざという時の拠り所がある、相談できる場所があると知り「家族の会」に入会しました。

もの云わぬ妻
●青森県

Ｃさん

70歳台

男性

先日、何週間ぶりかに、ガラス越しに対面が実現した。私の呼びかけにあまり反応はな

いつまで続くか分からない介護
●沖縄県

Ｂさん

60歳台

男性

母と私はふたり暮らし。仕事から帰ると、トイレの方向もわからなくなった母（糖尿病性緑内障で全盲）が、汚物で汚れた玄関の床に倒れていたことが何度もあった。歩くことも困難になり介護施設に入居後、今は病院に移った。
年と共に仕事に余裕ができ、手足を自由に動かせない母のため、時々は食事の介助に行けるようになった。ある日、食事の介助をしている私に、向かいの 100 歳のオバーが、小指を立てて「奥さんか？」と聞くので、「アランド〜」と答えたら「ヤンヨ〜」と冷やかすので、両手の爪を立てオオカミのポーズをしたら、まわりの看護師、介護士が大笑いした。
３年程前、誤嚥対策をいろいろ勧められ、鼻からチューブによる食事に変わった。しかし、 それも負担ということになり、 今年 2❽

く、なんだか焦点の合わない目で考え込んでいるようである。顔色は以前より良いようだが、ほっそりした顔になっていた。多分、痛い、暑い、冷めたいの表現はできないように思う。そのことについては、入院前に食事をしていても、ただひたすら食べ、味を聞いても、「何でもおいしい」 と言う。 その前には、食事制限をしていたが、１、２度、好きなものは何でも食べさせるからと聞いても、「ある物でいい」と言っていた。
１年前に旅行していたある日のこと、好物のカニ・イクラを食べたいと良く言っていたが、高血圧、糖尿病の持病があり、制限していたのが心残り。今となっては、もっと食べさせてやれば良かったと後悔をしている。でも、もの云うことができなくても、いつまでもわが妻である。 週に２回、 洗濯物を交換し、持ち帰って洗っている時は、唯一の繋がりを感じる時である。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻487号●2021年2月25日発行（第３種郵便物承認）

ぽーれぽーれ 12 月号「しようがないで済ませすぎていないか」を読んでガラス越し面会しかできなくて
●山形県

Ｄさん

60歳台

女性

まったく同感です。私の父は、2020年９月に亡くなりましたが、人生の最期を特養でお世話になり、コロナ感染拡大以降約半年間で３回、「ガラス越し面会」をしました。それまでは、父を笑顔にし、機能向上を図るため毎日面会に行っていたので、とても苦痛でした。ガラス越し面会の度に、父の機能低下が進んでいることがハッキリ見てとれました。
施設の配慮は有難いのですが、父のように認知症が進んだ人にとって、ガラス越しやオンラインで家族の顔を視野に入れコミュニケーションをとることは、かなり難しいと感じました。家族の面会は、入居者本人や家族の喜びであるだけでなく、介護施設職員にとっても、入居者が喜び、生きる希望を抱く姿を見たり、家族の気持ちに気付く大事な機会であり、より良い介護につながる気がします。
しかし、面会制限が長く続き、施設内に家族や第３者の目が入らなくなっ て、 施設は益々閉鎖的になるのでは？施設職員もこの状態に慣れ、 家族の視線を忘れてしまうのでは？と危惧します。と本当に感じます。
この面会制限の状況の中で、人と人が対面することの意味の大きさ、「正面から話しかけ、身体に触れる」等が、認知症高齢者を元気にすることを改めて知らされた思いです。

母に主権がなくなっている
●北関東

Ｅさん

60歳台

女性

認知症のことで悩み初めて2020年でちょうど10年になります。この間にいろいろなことを経験しました。現在の母親の状況は終末期に入っ ていると感じています。 今振り返ると、大騒ぎをしながらも、歩いていた時期が懐かしい。認知症にも個人ごとに様々なタイプがあることを知りました。現在もホームは面会制限がかかっていますが、春の面会制限の時に母は歯ぎしりがひどくなっ ていました。コリコリとその音を聞いていると、私の精神もおかしくなってしまいそうでした。このまま歯ぎしりが続くとどうなるのだろうかと考えています。自分では歯も磨けず、自分で自分の歯を削って、最後は苦しんで死んでいくのかもしれません。
「認知症が重度になるにつれ、 母に主権がなくなっ ていると感じ、つらいです」のＨさんに同感です。つらいと感じている家族はここにもいるよ。

ガラス越し面会の際、２回連続で父はパジャマ姿だったので「入居当初からずっと朝起床したら普段着にちゃんと着がえさせて下さっていたのに、何故パジャマ…？」と聞きましたが、はっきりした返答はありませんでした。父は、更衣もせず、朝から晩まで食事も排泄もベッド上なのか…！と帰り道は悔しくて腹立たしくて、それまで抱いていた施設への期待や信頼も消えかけ、何より父の尊厳が守られていないと感じ泣けてきました。
常時人手不足で過重労働の上にコロナ感染予防で、介護施設職員は心身共に疲労困憊されているのはわかりますが、12月号のＨさんが言われるように、「しようがないで済ませすぎ」「人権が守られていない」「自分の意向を言葉で表せない認知症の人は後回しか…」※お名前はイニシャルではありません。
年齢は「50歳台」等で表記しています。

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