血友病患者さんの投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

等を通じて配布されております。

血友病 もしものために

クロスハート vol.64について、皆様のご意見をお聞かせください。
info@jbpo.or.jp

検索

すぐにアクセスできます！

監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
世界貿易センタービル7階
h t t ps : / / w w w. jbpo.or. jp

SPRING
202 0

血友病患者さんと訪問看護

災害が起きたら？

日頃の備え④絆づくり編

医療法人
上本町ぼく小児科

ソーシャルワーカーって？

自分への約束

パラ水泳（全盲クラス）選手

石浦 智美
アスパラのチーズ焼き

に応じた在宅ケアサービスの紹介、関連機

介 護 保 険 の 認 定を受ける場 合 は、市 区 町

関との連携により患者さんの希望に沿った村の窓口や地 域 包 括 支 援センターなどで療養生活をかなえるための様々な支援や調申請をして、介護度を決める認定調査を受整を行います。具体的には、日常の看護としけます。

て健康状態の観察をし、清潔維持のためお

要 支 援または要 介 護に認 定された場 合は、風呂の介助、清拭、洗髪、口腔ケアなどのお担 当になったケアマネジャーと相 談し、決手伝いや指導をします。あとは食事や栄養められた単 位 数の中で介 護サービス計 画

面のこと、排泄・おむつのこと、様々な相談を立て、訪問看護など様々なサービスを利を受けます。介護や福祉サービス、介護用品

用することができます。

の紹介もします。その他にも、患者さんの状

血友病の方で、病院の地域連携室・医療相

態を見ながらリハビリのお手 伝いもします。

談 室などとの関わりがある方は、そこからまた患者さん本人だけでなく、ご家族の介

勧 められて訪 問 看 護ステーションに直 接

根井 佳織さん

護相談や健康相談にも応じています。

連 絡してきたケースもあります。主 治 医か

血友病の患者さんでは、関節障害で自己注射

ら「訪問看護指示書」が交付されれば訪問

前田 利奈さん

が困難な場合や加齢により視力が落ちて自己看 護を利 用することができますので、
まず

吉村 泉さん

注射ができなくなった場合や、注射をしてくれはご相談ください。

ていたご家族が高齢になった場合など、訪問

もっと
知りたい!
血友病のこと

第11回

血 友 病 患 者さんと訪 問 看 護

血 友 病 の 専 門 医（ 家 ）に 監 修 の 吉 岡 先 生 が インタビューし、
ひとつ のトピックスを 掘り下 げ る「 クロ ー ズ アップ ハ ート」。

横浜博萌会訪問看護ステーションにしよこはま訪 問 看 護 は 血 友 病 患 者さん のご 自 宅 での 注 射 の 介 助 、リハ
ビリテーション、そ の 他 の日常 生 活 上 の 援 助 などを提 供しています 。今 回 は「 横 浜 博 萌 会 訪 問 看 護ステーションにしよこ
はま」のスタッフの みなさんに、血 友 病 患 者さんが 訪 問 看 護

看護師

写真右

写真中央

看護師

ねい

か おり

まえ だ

りな

よし む ら

写真左

保健師

いずみ

看護師が注射をすることで今まで通りの生活を利 用する際 のメリットや注 意 点についてお聞きしました。

ができるようになります。関節内出血や筋肉

吉岡先生

内出血により日常生活動作に不便が生じた場
けられる方は介護保険、受けられない方は

訪 問 看 護について

医療保険を利用することになり、保険制度

訪問看護のことを知らない方も多いと思いますので、まずは一般的な訪問看護の制度について教えてください。
吉岡先生

吉岡先生

訪問看護は、看護師等が主治医の指示のもと安心して生活や療養ができるようにご自宅に伺って看 護を提 供 するサービスです。
吉村さん

合は、
洗髪や入浴介助などの援助も行います。

主 治 医が 訪 問 看 護を必 要と認めた方であれば、小児から高齢者まで年齢を問わず全ての方が対象になります。訪問看護を受けたい方は、主治医や近くの訪問看護ステー

吉村さん

は複雑になっています。

約20年利用されている血友病の患者さん

詳しくは利用する訪問看護ステーションなは、介入当初は20代後半でした。当初は看どに相談してください。

護師であるお母さんが注射をしていました

介 護 保 険と医 療 保 険が 同 時に利 用できな根井さん

る 保 険 制 度 が 異 な るとい うことで す ね 。

した。そ の 時 点で訪 問 看 護で血 液 製 剤 の

6 0 〜 7 0 代 の 血 友 病 患 者さんで訪 問 看 護

注 射をしているところがありませんでした

を希 望される方 はおそらく関 節に障 害がので、主治医に相談したり研修会に参加しあって自 由 に 動 け な い 方 もいます 。要 支て技術を習得し、現在は訪問看護師も注射

援・要 介 護 の 認 定を受けた4 0 歳 以 上 の 方をしています。血友病の製剤は高価ですし、であれば 、注 射をしてもらう場 合 、介 護 保

今でも緊張感をもって行っています。

一般的には以下の通りです。

師の交通費も介護必要単位の中に含まれているため、負担はありません。
一方、医療保険の場合、小児は小児慢性特定 疾 病 医 療 費 助 成 制 度、成 人は先 天 性 凝固因子障害等治療研究事業で訪問看護の
利 用 料 は 全 額 助 成されますが 、訪 問 看 護
師 の 交 通 費 は 別 途 必 要 になります 。また 、休日に利用した場合、料金がかかる場合があります。詳しくはご 利 用になる訪 問 看 護
ステーションに確認してください。

険を使うということになるのですね。

ション、ケアマネジャー、地域包括支援セン介 護 保 険と医 療 保 険で多 少 異なりますが 、

治 療 研 究 事 業で全 額 助 成され、訪 問 看 護

なくなることもあると考えたご本人から、訪問看護ステーションに注射の依頼がありまさんでは、費用はどの程度あるのでしょうか。

介 護 保 険の場 合、先 天 性 凝 固 因 子 障 害 等が、今後お母さんが高齢になり注射ができ

いこと、年 齢と病 名と介 護 度により利 用す

訪 問 看 護を利 用する場 合 、血 友 病 の 患 者

ター、市区町村の窓口などにまずは相談してください。その後、主治医に訪問看護の必要性を判断いただき、「訪問看護指示書」が交付され、初めて利用することができます。
また、訪問看護では、医療保険ないし介護保患者さんのメリット吉岡先生

訪問看護ではどのような看護を受けること
看護を利用することでのメリットなどを教える保険の種類は、年齢や病名などによっててください。

決まります。
40歳以上の方で要支援・要介護の認定を受

1

吉村さん

吉岡先生

ができますか。また血友病患者さんが訪問

険制度を利用することができます。利用でき

血友病の方でも40歳未満の方は医療保険、訪問看護の申し込み方法と手続き
血 友 病 患 者さんが訪 問 看 護を利 用する場
合、
どのような手続きをしたらよいですか。

訪問看護がもたらす安心感
吉岡先生

静脈、皮下注射など訪問看護を実施した血友病患者さんの実績と実例をご紹介ください。また、訪 問 看 護を受ける以 前と以 降で、吉村さん

訪問看護の入り口は色々あります。ケアマ
ネジャーや地域包括支援センター、市区町主治医と密に連携し、心身の状態に応じて村の窓口、病院の地域連携室・医療相談室

看護を行います。体調についての相談、必要などにご相談ください。

止 血 管 理 上や生 活 状 況でどのような変 化がありましたか。

2

に応じた在宅ケアサービスの紹介、関連機

介 護 保 険 の 認 定を受ける場 合 は、市 区 町

関との連携により患者さんの希望に沿った村の窓口や地 域 包 括 支 援センターなどで療養生活をかなえるための様々な支援や調申請をして、介護度を決める認定調査を受整を行います。具体的には、日常の看護としけます。

て健康状態の観察をし、清潔維持のためお

要 支 援または要 介 護に認 定された場 合は、風呂の介助、清拭、洗髪、口腔ケアなどのお担 当になったケアマネジャーと相 談し、決手伝いや指導をします。あとは食事や栄養められた単 位 数の中で介 護サービス計 画

面のこと、排泄・おむつのこと、様々な相談を立て、訪問看護など様々なサービスを利を受けます。介護や福祉サービス、介護用品

用することができます。

の紹介もします。その他にも、患者さんの状

血友病の方で、病院の地域連携室・医療相

態を見ながらリハビリのお手 伝いもします。

談 室などとの関わりがある方は、そこからまた患者さん本人だけでなく、ご家族の介

勧 められて訪 問 看 護ステーションに直 接

根井 佳織さん

護相談や健康相談にも応じています。

連 絡してきたケースもあります。主 治 医か

血友病の患者さんでは、関節障害で自己注射

ら「訪問看護指示書」が交付されれば訪問

前田 利奈さん

が困難な場合や加齢により視力が落ちて自己看 護を利 用することができますので、
まず

吉村 泉さん

注射ができなくなった場合や、注射をしてくれはご相談ください。

ていたご家族が高齢になった場合など、訪問

もっと
知りたい!
血友病のこと

第11回

血 友 病 患 者さんと訪 問 看 護

血 友 病 の 専 門 医（ 家 ）に 監 修 の 吉 岡 先 生 が インタビューし、
ひとつ のトピックスを 掘り下 げ る「 クロ ー ズ アップ ハ ート」。

横浜博萌会訪問看護ステーションにしよこはま訪 問 看 護 は 血 友 病 患 者さん のご 自 宅 での 注 射 の 介 助 、リハ
ビリテーション、そ の 他 の日常 生 活 上 の 援 助 などを提 供しています 。今 回 は「 横 浜 博 萌 会 訪 問 看 護ステーションにしよこ
はま」のスタッフの みなさんに、血 友 病 患 者さんが 訪 問 看 護

看護師

写真右

写真中央

看護師

ねい

か おり

まえ だ

りな

よし む ら

写真左

保健師

いずみ

看護師が注射をすることで今まで通りの生活を利 用する際 のメリットや注 意 点についてお聞きしました。

ができるようになります。関節内出血や筋肉

吉岡先生

内出血により日常生活動作に不便が生じた場
けられる方は介護保険、受けられない方は

訪 問 看 護について

医療保険を利用することになり、保険制度

訪問看護のことを知らない方も多いと思いますので、まずは一般的な訪問看護の制度について教えてください。
吉岡先生

吉岡先生

訪問看護は、看護師等が主治医の指示のもと安心して生活や療養ができるようにご自宅に伺って看 護を提 供 するサービスです。
吉村さん

合は、
洗髪や入浴介助などの援助も行います。

主 治 医が 訪 問 看 護を必 要と認めた方であれば、小児から高齢者まで年齢を問わず全ての方が対象になります。訪問看護を受けたい方は、主治医や近くの訪問看護ステー

吉村さん

は複雑になっています。

約20年利用されている血友病の患者さん

詳しくは利用する訪問看護ステーションなは、介入当初は20代後半でした。当初は看どに相談してください。

護師であるお母さんが注射をしていました

介 護 保 険と医 療 保 険が 同 時に利 用できな根井さん

る 保 険 制 度 が 異 な るとい うことで す ね 。

した。そ の 時 点で訪 問 看 護で血 液 製 剤 の

6 0 〜 7 0 代 の 血 友 病 患 者さんで訪 問 看 護

注 射をしているところがありませんでした

を希 望される方 はおそらく関 節に障 害がので、主治医に相談したり研修会に参加しあって自 由 に 動 け な い 方 もいます 。要 支て技術を習得し、現在は訪問看護師も注射

援・要 介 護 の 認 定を受けた4 0 歳 以 上 の 方をしています。血友病の製剤は高価ですし、であれば 、注 射をしてもらう場 合 、介 護 保

今でも緊張感をもって行っています。

一般的には以下の通りです。

師の交通費も介護必要単位の中に含まれているため、負担はありません。
一方、医療保険の場合、小児は小児慢性特定 疾 病 医 療 費 助 成 制 度、成 人は先 天 性 凝固因子障害等治療研究事業で訪問看護の
利 用 料 は 全 額 助 成されますが 、訪 問 看 護
師 の 交 通 費 は 別 途 必 要 になります 。また 、休日に利用した場合、料金がかかる場合があります。詳しくはご 利 用になる訪 問 看 護
ステーションに確認してください。

険を使うということになるのですね。

ション、ケアマネジャー、地域包括支援セン介 護 保 険と医 療 保 険で多 少 異なりますが 、

治 療 研 究 事 業で全 額 助 成され、訪 問 看 護

なくなることもあると考えたご本人から、訪問看護ステーションに注射の依頼がありまさんでは、費用はどの程度あるのでしょうか。

介 護 保 険の場 合、先 天 性 凝 固 因 子 障 害 等が、今後お母さんが高齢になり注射ができ

いこと、年 齢と病 名と介 護 度により利 用す

訪 問 看 護を利 用する場 合 、血 友 病 の 患 者

ター、市区町村の窓口などにまずは相談してください。その後、主治医に訪問看護の必要性を判断いただき、「訪問看護指示書」が交付され、初めて利用することができます。
また、訪問看護では、医療保険ないし介護保患者さんのメリット吉岡先生

訪問看護ではどのような看護を受けること
看護を利用することでのメリットなどを教える保険の種類は、年齢や病名などによっててください。

決まります。
40歳以上の方で要支援・要介護の認定を受

1

吉村さん

吉岡先生

ができますか。また血友病患者さんが訪問

険制度を利用することができます。利用でき

血友病の方でも40歳未満の方は医療保険、訪問看護の申し込み方法と手続き
血 友 病 患 者さんが訪 問 看 護を利 用する場
合、
どのような手続きをしたらよいですか。

訪問看護がもたらす安心感
吉岡先生

静脈、皮下注射など訪問看護を実施した血友病患者さんの実績と実例をご紹介ください。また、訪 問 看 護を受ける以 前と以 降で、吉村さん

訪問看護の入り口は色々あります。ケアマ
ネジャーや地域包括支援センター、市区町主治医と密に連携し、心身の状態に応じて村の窓口、病院の地域連携室・医療相談室

看護を行います。体調についての相談、必要などにご相談ください。

止 血 管 理 上や生 活 状 況でどのような変 化がありましたか。

2

友
血

知りたい!

に
め

もっと

手に暮らす
と上
た
病

血友病のこと

まことくん

ママ

さとるさん

ドクター

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

お料理上手なやさしいママ
ときどき心配性70代／血友病Ａ患者
人生経験豊かな知識でみんなにアドバイスしてくれるまことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

災害が起きたら？ 日頃の備え ④絆づくり編
根井さん

現 在 1 名 の 血 友 病 患 者さんが 訪 問 看 護を利 用しています 。区 役 所 からの 紹 介 で 訪▶左から吉村 泉さん、前田 利奈さん、根井 佳織さん、吉岡 章先生

問を開 始しました。インヒビターを保 有していたため、関 節 内 出 血 や 筋 肉 内 出 血を繰り返して 車 い す の 生 活 でした 。1 人 でよ 」と言えるようになったことがとても良

シャワーを浴びるのが難しかったためシャかったと思います。

ワー 介 助などの 清 潔 のケアを中 心に行っまた、お母さん自身が怪我をしたり、体調がていました。ほとんどの時間を自宅か病院悪い時でも、代わりに注 射をしてくれる人で過ごされており、お母さんが車に乗せてができたということは安心感につながって病院に行くという状態でした。注射はお母いると思います。

さんが 行っていましたが、だんだん血 管が取 れなくなってきたためポートを造 設しま

そういう面でも、訪 問 看 護ステーションが吉岡先生した。この 時に、お母さんが 高 齢になって果 たした 役 割 はとても 大きいということきたということで、今後は訪問看護師も注射がわかりました。

をしてくれないかという依頼がご本人から出血を抑えるために自分自身で気をつけていても、避難所のように団体行動が必要な場所では、
どうしたらいいでしょうか？
みんなで力を合わせて作業をしなければならないこともありますよね。
それは、普段から身近な人たちに自分の病気や身体の状況を伝えておくことが必要！そして、日頃からできるだけ自分のできることは引き受け、周囲への協力を惜しまないこと。ギブアンドテイクが大切なのじゃ。この絆ができていれば、いざという時に周りの人たちからのサポートが受けられるのだ。
ほう！なるほど。

ありました。
そのため、主治医と相談の上、研修を受けるなどし現 在はお母さんが 不 在 の 時や体根 井 佳 織 さん プロフィール

調 不 良 の 時 な ど 、訪 問 看 護 師 が 注 射 を職種：看護師

行っています。
そ の 後 免 疫 寛 容 療 法を開 始し、インヒビ

前田さん役 職：主 任職 歴：●病棟（整形外科、内科、小児科、脳外科、耳鼻科、眼科の混合病棟）2年
視鏡室等）13年●外来（整形外科、耳鼻科、脳外科、内●訪問看護 14年

前 田 利 奈 さん プロフィール

ター が 低 下した た め 、出 血 することが 少

職種：看護師なくなりました 。短 い 距 離 で あ れ ば 歩 行

化 器 内 科 、外 科 、脳 外 科 、耳 鼻 科 等 ）1 9 年

しても出 血しなくなったため 、1 人で外 出することもできるようになりました。特 に、お 母さん の 付き添 いが なけ れ ば 行 けな
かった 病 院 へ の 受 診 や 趣 味 の 活 動 で の外 出ができるようになりました。

2年役 職：スタッフ

職 歴：●病棟（整形外科、呼吸器内科、消●リハビリテーション病院●訪問看護 5年

吉 村 泉 さん プロフィール
職種：保健師役 職：スタッフ

クリニック 3年

職 歴：●病棟（精神科、内科）3年●訪問看護 24年

●内科

うちの場合はどうしたらいいのかしら？
患者さんが子どもの場合は、保護者がその役割を果たすこと。例えば学校で病気に限らず障害や問 題を抱えた子どもがいた場 合、その親 御さんが協力してほしいと思っている時に自分から行動をとっていれば、逆に自分の子どもへのサポートとして返ってくることになるんじゃ。
PTAバザーで、ママが作るお菓子は毎年人気
なんだ！町内会でもお年寄りの元気確認などしていてママは大活躍しているんだ。

訪 問 看 護 ス テ ーション にしよこはま
吉村さん

訪 問 看 護 師が 製 剤 の 注 射をできるように

西横浜国際総合病院内）なったため、お母さんは今まで短時間の外〒245-8560
神奈川県横浜市戸塚区汲沢町56

出しかできなかったところ、遠方にあるご実

TEL：045-865-2521

家に帰省したりできるようになりました。まhttps://www.nishiyokohama.or.jp/
homecare/visit̲nursing/

た、ご本人も、お母さんに「行ってきていい3（医療法人横浜博萌会

避 難 所 のように初 対 面 の 人が 多い場 所では、誰に自分 の 情 報を伝えるかが 大 切です。
患 者カードは医 療 従 事 者に情 報を伝える時には役 立ちますが、災 害 のような混 乱 時にはカードを見せても理 解してもらえないこともあります。
患 者 会をはじめ、さまざまな活 動に日頃から関 わり、絆を築くことが 被 災 時 の 大 事なサポートになります。
クイズの答え

おにがしま

4

友
血

知りたい!

に
め

もっと

手に暮らす
と上
た
病

血友病のこと

まことくん

ママ

さとるさん

ドクター

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

お料理上手なやさしいママ
ときどき心配性70代／血友病Ａ患者
人生経験豊かな知識でみんなにアドバイスしてくれるまことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

災害が起きたら？ 日頃の備え ④絆づくり編
根井さん

現 在 1 名 の 血 友 病 患 者さんが 訪 問 看 護を利 用しています 。区 役 所 からの 紹 介 で 訪▶左から吉村 泉さん、前田 利奈さん、根井 佳織さん、吉岡 章先生

問を開 始しました。インヒビターを保 有していたため、関 節 内 出 血 や 筋 肉 内 出 血を繰り返して 車 い す の 生 活 でした 。1 人 でよ 」と言えるようになったことがとても良

シャワーを浴びるのが難しかったためシャかったと思います。

ワー 介 助などの 清 潔 のケアを中 心に行っまた、お母さん自身が怪我をしたり、体調がていました。ほとんどの時間を自宅か病院悪い時でも、代わりに注 射をしてくれる人で過ごされており、お母さんが車に乗せてができたということは安心感につながって病院に行くという状態でした。注射はお母いると思います。

さんが 行っていましたが、だんだん血 管が取 れなくなってきたためポートを造 設しま

そういう面でも、訪 問 看 護ステーションが吉岡先生した。この 時に、お母さんが 高 齢になって果 たした 役 割 はとても 大きいということきたということで、今後は訪問看護師も注射がわかりました。

をしてくれないかという依頼がご本人から出血を抑えるために自分自身で気をつけていても、避難所のように団体行動が必要な場所では、
どうしたらいいでしょうか？
みんなで力を合わせて作業をしなければならないこともありますよね。
それは、普段から身近な人たちに自分の病気や身体の状況を伝えておくことが必要！そして、日頃からできるだけ自分のできることは引き受け、周囲への協力を惜しまないこと。ギブアンドテイクが大切なのじゃ。この絆ができていれば、いざという時に周りの人たちからのサポートが受けられるのだ。
ほう！なるほど。

ありました。
そのため、主治医と相談の上、研修を受けるなどし現 在はお母さんが 不 在 の 時や体根 井 佳 織 さん プロフィール

調 不 良 の 時 な ど 、訪 問 看 護 師 が 注 射 を職種：看護師

行っています。
そ の 後 免 疫 寛 容 療 法を開 始し、インヒビ

前田さん役 職：主 任職 歴：●病棟（整形外科、内科、小児科、脳外科、耳鼻科、眼科の混合病棟）2年
視鏡室等）13年●外来（整形外科、耳鼻科、脳外科、内●訪問看護 14年

前 田 利 奈 さん プロフィール

ター が 低 下した た め 、出 血 することが 少

職種：看護師なくなりました 。短 い 距 離 で あ れ ば 歩 行

化 器 内 科 、外 科 、脳 外 科 、耳 鼻 科 等 ）1 9 年

しても出 血しなくなったため 、1 人で外 出することもできるようになりました。特 に、お 母さん の 付き添 いが なけ れ ば 行 けな
かった 病 院 へ の 受 診 や 趣 味 の 活 動 で の外 出ができるようになりました。

2年役 職：スタッフ

職 歴：●病棟（整形外科、呼吸器内科、消●リハビリテーション病院●訪問看護 5年

吉 村 泉 さん プロフィール
職種：保健師役 職：スタッフ

クリニック 3年

職 歴：●病棟（精神科、内科）3年●訪問看護 24年

●内科

うちの場合はどうしたらいいのかしら？
患者さんが子どもの場合は、保護者がその役割を果たすこと。例えば学校で病気に限らず障害や問 題を抱えた子どもがいた場 合、その親 御さんが協力してほしいと思っている時に自分から行動をとっていれば、逆に自分の子どもへのサポートとして返ってくることになるんじゃ。
PTAバザーで、ママが作るお菓子は毎年人気
なんだ！町内会でもお年寄りの元気確認などしていてママは大活躍しているんだ。

訪 問 看 護 ス テ ーション にしよこはま
吉村さん

訪 問 看 護 師が 製 剤 の 注 射をできるように

西横浜国際総合病院内）なったため、お母さんは今まで短時間の外〒245-8560
神奈川県横浜市戸塚区汲沢町56

出しかできなかったところ、遠方にあるご実

TEL：045-865-2521

家に帰省したりできるようになりました。まhttps://www.nishiyokohama.or.jp/
homecare/visit̲nursing/

た、ご本人も、お母さんに「行ってきていい3（医療法人横浜博萌会

避 難 所 のように初 対 面 の 人が 多い場 所では、誰に自分 の 情 報を伝えるかが 大 切です。
患 者カードは医 療 従 事 者に情 報を伝える時には役 立ちますが、災 害 のような混 乱 時にはカードを見せても理 解してもらえないこともあります。
患 者 会をはじめ、さまざまな活 動に日頃から関 わり、絆を築くことが 被 災 時 の 大 事なサポートになります。
クイズの答え

おにがしま

4

第34回

Q
朴
先生

他科との連携や地域病院との連携はどのようになっていますか。
整 形 外 科 的 な 問 題 は 、関 節 障 害 の 有 無に関 わらず、年に1 回は島田幸 造 先 生（ J C H O 大 阪 病 院 整

血 友 病 診 療における今 後の展 望Q形外科）に関節の状態などをていねいに診ていただいてい
ル
ピタ
ス
トホ
ハー

ます。成人の生活習慣病などは西田恭治先生（独立行政法
人国立病院機構 大阪医療センター感染症内科）、歯科は前田憲昭先生・前田憲一郎先生（皓歯会阪急グランドビル
歯科診療所）というように血友病の知識や経験が豊富なドクターとのネットワークがあり、安心しておまかせしています。開 業 医ですので、出 来ることと出 来ないことをよくわ

医療法人 上本町ぼく小児科

きまえて、血 友 病 患 者さんに最 良 の 医 療を提 供 出 来るよ

ぼく えいとう院長

う努めています。

朴永東 先生朴先生

今 後の展 望 や目指すところなどをお聞かせく
ださい。
以前は開業医には血友病の診療は無理だと思っていましたが 、今では開 業 医こそが 血 友 病 診 療に最適だという考えに変わりました。私が最初から診ている患者さんは定期補充もきちんとおこなっているので、本当に血友病なのかと思うくらい元気で、スポーツも楽しんでいます。ホノルルマラソンで完走したり、テニスのインターハイでベスト4まで勝ち上がったり。患者さんから「血友病は病気ではなく、個性です」ということばを聞いて、定期補充をしていることで、こんな考え方が生まれるまでになったのだと嬉し
くなりました。
これからも患者さんが血友病であることを忘れてしまうような診療をおこなっていきたいものです。今後、
高 齢 化 社 会を迎えます。高 齢の血 友 病 患 者さんが増えると、往診をして製剤を注射したり、処置をしたりということ

Q
朴先生

朴先生が血友病に関わるようになったきっかけを教えてください。
1990年に奈良医大を卒業し小児科に入局しました。
世界血友病連盟が認定する教育施設である奈良医大小児科では、小児科医としての臨床研修と同時に血友病が必要な時代になってくるでしょう。往診や在宅医療は開業

開 業 医は血 友 病 患 者さんにずっと寄り添えるQ
朴先生

医だからこそできる領域なので、これからも開業医ならではの「フットワークの良さ」を活かしていきたいと思います。

クリニックで血 友 病 診 療をおこなうメリットについて教えていただけますか。
▶左から朴永東先生、島田幸造先生

1つ目は、患者さんに「いつまでも」寄り添えることです。勤務医だと異動があるのでそうはいきません。

血友病は一生の病気です。子どもの時から大人になっても、信 頼できるドクターに診てもらいたいと患 者さんは 願っ

で多くの血友病患者さんの担当はもちろんのこと、凝固因ています。私が開 業する際も「 先 生はもうどこにも行かな

子活性やインヒビター測定などの臨床検査の習得までおいんですね」「 ずっと診てもらえるんですね」と患者さんたこないました。その後、血友病グループで研究に没頭してちがとても喜 んでくれました 。2 つ目は 、大きな 病 院とちいましたが、大阪母子医療センターで小児がん・白血病や骨がい「 敷 居が 低い」ので来 院しやすいことです 。
「いつで髄移植を勉強する機会に恵まれ、大学に戻ってからも新たも」血 友 病 患 者さんが 受 診できます。平日は 夜 の 1 9 時まに腫瘍グループを立ち上げ、9年間厳しい臨床と後進の育で、土曜日も診察していますので、仕事や学校帰りに来院成に日々励んでいました。留学を経て、大阪の病院に赴任しする患 者さんも多いです。大きな病 院だと担 当の 先 生 のてからも引き続き小児がん・白血病を専門としていました

外 来が 平日の 週 1 〜 2 回 、それも大 体 午 前 のことが 多く、が、大阪では血友病を専門に診るドクターが少ないことか

ご 両 親 や 大 人 の 患 者さんは 仕 事を休まなけれ ば ならな

ら、適切な治療が施されず多くの血友病患者さんが関節障いので、受 診が 大 変だという声をよく聞きます。時 には 、害に苦しんでいる姿に唖然としました。そこで、奈良医大小受 診 が 遅 れてしまい 定 期 補 充 に 必 要 な 製 剤 が 足りなく児科出身医として一念発起し、血友病患者さんの診療に積なることもあるようです。3つ目は、自己注射の練習がしや極的に取り組むようになりました。大阪市立総合医療セン

すいことです。クリニックでは処置室を自由に使えます。血ターで5年、大阪赤十字病院で3年、当クリニックを開業して

友 病 の 患 者さん は 3 0 分 でも 1 時 間 でもゆっくり落 ち 着

7年、計15年間ここ大阪で血友病診療に従事しています。

いて練 習できるので、不 安を抱きながら赤ちゃんに初 め

Qした 患 者さんもすぐ に 注 射 が できるようになりました 。

大阪府大阪市天王寺区上本町8丁目2-1 クライス上本町1F

Q
朴先生

患者会との連携や活動について教えてください。

TEL：06-6775-1053（代表）http://boku-clinic.com/

大阪市立総合医療センターにいた頃から患者さん同士のつながりがとても重要だと感じていて、「ゆうゆう会」という患者会を作り、年に1回は集まるようにしています 。当クリニックの 患 者さんが 中 心 ですが 、会 はオープンにしているので他 病 院の患 者さんも参 加してくれます 。昨 年 6月には J C H O 大 阪 病 院 整 形 外 科 の 島 田

ート監修
スハ
ロ

者

のトレーニングを受けることになります。子どもから大人ま

所在地 〒543-0001

ククリニックの血 友 病 診 療 状 況

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと

幸造先生に「血友病と運動機能障害-いい運動、よくない

朴先生は血友病専門医の少ない大阪市でたくさんの患運動-」というテーマで講演していただきました。何と島田者さんを診療されています。他科の専門医と連携すること

先 生は阪 神タイガースのチームドクターなんです。6 3 名

で、開業医師こそが小回りが利いて血友病の診療にはふの方が参加し、今回も会は大盛況でした。実は、血友病患

さわしいとおっしゃり、
それを実践されています。将来は在者さん、ご 家 族たちは 医 者が 思いもよらぬ 多くの 悩みを宅診療・往診も考えていただいており、ありがたいですね。

抱えていて、お 互いにそ の 悩 みを分かち合っている姿を見たとき、患 者 会を作って本当に良かったなと思いました。
医 者が 解 決できる血 友 病 患 者さんの 悩みはほんの わず
かですから。

て 注 射した お 母さんも 、6 7 歳 で自 己 注 射 にチャレンジ
他 の 患 者さん の 処 置 が 忙しくおこな わ れる大きな 病 院
定 期でフォロー 中 の 患 者さんは 血 友 病 Aが 4 9 名 、だとこんなにゆっくりは練習できません。注射の指 導は私

Bが4名、フォン・ヴィレブランド病が1名。年齢は2歳が 直 接 おこなっています 。2 歳になったらお 母さんが 、小から、一番高齢の方は70歳です。大阪市内以外にも吹田

学 校 高 学 年になったら本 人が 、というように目安を設け

市、豊中市、堺市、尼崎市、東大阪市などから来院されます。

ています。

朴
先生

5

通院患者数や年齢層などを教えてください。

6

第34回

Q
朴
先生

他科との連携や地域病院との連携はどのようになっていますか。
整 形 外 科 的 な 問 題 は 、関 節 障 害 の 有 無に関 わらず、年に1 回は島田幸 造 先 生（ J C H O 大 阪 病 院 整

血 友 病 診 療における今 後の展 望Q形外科）に関節の状態などをていねいに診ていただいてい
ル
ピタ
ス
トホ
ハー

ます。成人の生活習慣病などは西田恭治先生（独立行政法
人国立病院機構 大阪医療センター感染症内科）、歯科は前田憲昭先生・前田憲一郎先生（皓歯会阪急グランドビル
歯科診療所）というように血友病の知識や経験が豊富なドクターとのネットワークがあり、安心しておまかせしています。開 業 医ですので、出 来ることと出 来ないことをよくわ

医療法人 上本町ぼく小児科

きまえて、血 友 病 患 者さんに最 良 の 医 療を提 供 出 来るよ

ぼく えいとう院長

う努めています。

朴永東 先生朴先生

今 後の展 望 や目指すところなどをお聞かせく
ださい。
以前は開業医には血友病の診療は無理だと思っていましたが 、今では開 業 医こそが 血 友 病 診 療に最適だという考えに変わりました。私が最初から診ている患者さんは定期補充もきちんとおこなっているので、本当に血友病なのかと思うくらい元気で、スポーツも楽しんでいます。ホノルルマラソンで完走したり、テニスのインターハイでベスト4まで勝ち上がったり。患者さんから「血友病は病気ではなく、個性です」ということばを聞いて、定期補充をしていることで、こんな考え方が生まれるまでになったのだと嬉し
くなりました。
これからも患者さんが血友病であることを忘れてしまうような診療をおこなっていきたいものです。今後、
高 齢 化 社 会を迎えます。高 齢の血 友 病 患 者さんが増えると、往診をして製剤を注射したり、処置をしたりということ

Q
朴先生

朴先生が血友病に関わるようになったきっかけを教えてください。
1990年に奈良医大を卒業し小児科に入局しました。
世界血友病連盟が認定する教育施設である奈良医大小児科では、小児科医としての臨床研修と同時に血友病が必要な時代になってくるでしょう。往診や在宅医療は開業

開 業 医は血 友 病 患 者さんにずっと寄り添えるQ
朴先生

医だからこそできる領域なので、これからも開業医ならではの「フットワークの良さ」を活かしていきたいと思います。

クリニックで血 友 病 診 療をおこなうメリットについて教えていただけますか。
▶左から朴永東先生、島田幸造先生

1つ目は、患者さんに「いつまでも」寄り添えることです。勤務医だと異動があるのでそうはいきません。

血友病は一生の病気です。子どもの時から大人になっても、信 頼できるドクターに診てもらいたいと患 者さんは 願っ

で多くの血友病患者さんの担当はもちろんのこと、凝固因ています。私が開 業する際も「 先 生はもうどこにも行かな

子活性やインヒビター測定などの臨床検査の習得までおいんですね」「 ずっと診てもらえるんですね」と患者さんたこないました。その後、血友病グループで研究に没頭してちがとても喜 んでくれました 。2 つ目は 、大きな 病 院とちいましたが、大阪母子医療センターで小児がん・白血病や骨がい「 敷 居が 低い」ので来 院しやすいことです 。
「いつで髄移植を勉強する機会に恵まれ、大学に戻ってからも新たも」血 友 病 患 者さんが 受 診できます。平日は 夜 の 1 9 時まに腫瘍グループを立ち上げ、9年間厳しい臨床と後進の育で、土曜日も診察していますので、仕事や学校帰りに来院成に日々励んでいました。留学を経て、大阪の病院に赴任しする患 者さんも多いです。大きな病 院だと担 当の 先 生 のてからも引き続き小児がん・白血病を専門としていました

外 来が 平日の 週 1 〜 2 回 、それも大 体 午 前 のことが 多く、が、大阪では血友病を専門に診るドクターが少ないことか

ご 両 親 や 大 人 の 患 者さんは 仕 事を休まなけれ ば ならな

ら、適切な治療が施されず多くの血友病患者さんが関節障いので、受 診が 大 変だという声をよく聞きます。時 には 、害に苦しんでいる姿に唖然としました。そこで、奈良医大小受 診 が 遅 れてしまい 定 期 補 充 に 必 要 な 製 剤 が 足りなく児科出身医として一念発起し、血友病患者さんの診療に積なることもあるようです。3つ目は、自己注射の練習がしや極的に取り組むようになりました。大阪市立総合医療セン

すいことです。クリニックでは処置室を自由に使えます。血ターで5年、大阪赤十字病院で3年、当クリニックを開業して

友 病 の 患 者さん は 3 0 分 でも 1 時 間 でもゆっくり落 ち 着

7年、計15年間ここ大阪で血友病診療に従事しています。

いて練 習できるので、不 安を抱きながら赤ちゃんに初 め

Qした 患 者さんもすぐ に 注 射 が できるようになりました 。

大阪府大阪市天王寺区上本町8丁目2-1 クライス上本町1F

Q
朴先生

患者会との連携や活動について教えてください。

TEL：06-6775-1053（代表）http://boku-clinic.com/

大阪市立総合医療センターにいた頃から患者さん同士のつながりがとても重要だと感じていて、「ゆうゆう会」という患者会を作り、年に1回は集まるようにしています 。当クリニックの 患 者さんが 中 心 ですが 、会 はオープンにしているので他 病 院の患 者さんも参 加してくれます 。昨 年 6月には J C H O 大 阪 病 院 整 形 外 科 の 島 田

ート監修
スハ
ロ

者

のトレーニングを受けることになります。子どもから大人ま

所在地 〒543-0001

ククリニックの血 友 病 診 療 状 況

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと

幸造先生に「血友病と運動機能障害-いい運動、よくない

朴先生は血友病専門医の少ない大阪市でたくさんの患運動-」というテーマで講演していただきました。何と島田者さんを診療されています。他科の専門医と連携すること

先 生は阪 神タイガースのチームドクターなんです。6 3 名

で、開業医師こそが小回りが利いて血友病の診療にはふの方が参加し、今回も会は大盛況でした。実は、血友病患

さわしいとおっしゃり、
それを実践されています。将来は在者さん、ご 家 族たちは 医 者が 思いもよらぬ 多くの 悩みを宅診療・往診も考えていただいており、ありがたいですね。

抱えていて、お 互いにそ の 悩 みを分かち合っている姿を見たとき、患 者 会を作って本当に良かったなと思いました。
医 者が 解 決できる血 友 病 患 者さんの 悩みはほんの わず
かですから。

て 注 射した お 母さんも 、6 7 歳 で自 己 注 射 にチャレンジ
他 の 患 者さん の 処 置 が 忙しくおこな わ れる大きな 病 院
定 期でフォロー 中 の 患 者さんは 血 友 病 Aが 4 9 名 、だとこんなにゆっくりは練習できません。注射の指 導は私

Bが4名、フォン・ヴィレブランド病が1名。年齢は2歳が 直 接 おこなっています 。2 歳になったらお 母さんが 、小から、一番高齢の方は70歳です。大阪市内以外にも吹田

学 校 高 学 年になったら本 人が 、というように目安を設け

市、豊中市、堺市、尼崎市、東大阪市などから来院されます。

ています。

朴
先生

5

通院患者数や年齢層などを教えてください。

6大石 邦子

箱崎 祐紀子さん

血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ ん

兵庫医科大学病院
医療社会福祉部
ソーシャルワーカー

へソーシャルワーカーって？
病院のソーシャルワーカーは、患者さんやご家族の自分への約束
<血友病患者さんの高齢化に伴って＞

私 はこの 頃 、自分が 何を書いたか、何を話したか、結構忘れていることが多い。

力 の 入らない 虚 ろな 私 に 、彼 女 は 何を思ったか 、突 然バッグから大 型 の 手 帳を取り出すと、力を込め

療養生活上の課題について支援する福祉専門職です。

凝 固 因 子 製 剤 の 進 歩により、血 友 病 患 者さんが 年

社会福祉士や精神保健福祉士の有資格者であることがを重ねていくことで新たな生 活 上 の 課 題に直 面する

多く、社会福祉の立場から医療費や生活費などの経済ことが 増えてきました。今までは自分自身で自己 注 射

的なこと、心理的なこと、就学・就労のことなど、治療にができていた患 者さんが 、他 疾 患 の 発 症に伴い筋 力

時々大笑いする。笑いながら、私はこうした人たちに伴う社会生活上の不安や悩みごとに対して相談援助を低下や麻痺等で、自分自身で自己注射ができなくなる

支えられて、ここまで来られたのだと、しみじみ思う。

そんな気 力 はなかった。癌が 怖かったというより、ま

行っています。それぞれの患者さん・ご家族の状態や思ということがあります。また、転倒の頻度が高くなると、

もう生きられないと思っていた 二 十 代から、遥かた入 院 、手 術 の 生 活に入るのかと思うと堪らなかっい、制度やサービスの成り立ちや意味合いを理解したう

軽 症で今までオンデマンド補 充 療 法だった患 者さんな歳月を、その時 代 、その時 代に、様々な人が 、様々

たのだ。

えで、
「その人らしい生活を送る」お手伝いをします。

が 、定 期 補 充 療 法に移 行することもあります。そのよな力で、支えてくれた。

「 書けない」 私 は 言った。それでも彼 女 は 、書く

えっ、私そんなこと書いた？そんな話、したの？

て言った。

私 より、私 の ことをよく知って い る 友 人 も い て 、「ここにサインして、『凛と生きる』と書いて！」

うな場 合に、訪 問 看 護や介 護 保 険 制 度などの活 用の直 接ご 恩 返しはできないかもしれないが 、せめて場面も増えています。半減期延長製剤にて、定期補充

恩ある人たちに恥じるような生き方だけはしたくな

当院では、血友病と診断された患者さんが初診で来療 法の注 射 回 数も減らすことが 可 能になり訪 問 看 護

いと思っている。

られた時に、診療科からソーシャルワーカーに紹介がが利用しやすくなりました。介護保険制度のサービスあり、面 談を実 施しています。その際に医 療 費 助 成にの 一 部には先 天 性 血 液 凝 固 因 子 障 害 等 治 療 研 究 事

関する制 度（ 小 児 慢 性 特 定 疾 病 、先 天 性 血 液 凝 固 因業の利用で、自己負担額が軽減されるものがあります。

子 障 害 等 治 療 研 究 事 業、特 定 疾 病 療 養 受 療 証 等 ）のまた、サービス担当者の方々で、初めて血友病患者

申請や手続き状況の確認、各種制度の案内、患者さん

さんの 対 応をされる方がいらっしゃると思います。私の生活状況の確認を行います。血友病は幼少期から長自身も他 の 医 療 機 関に勤 務していた時は、血 友 病 患

くお付き合いしていく慢 性 疾 患ですので、疾 患ととも者さんに出会う機会はなく、現在の職場に転職して初に様々なライフイベントを経 験し、様々な不 安や課 題

めて出 会いました。血 友 病に携 わる様 々な方 々に教に直 面することがあります。親 御さんのもとを離 れてえていただき、経 験をさせていただいたことが今の相生活を始めるとき、就職するときなど、その都度面談を談援助に生かされています。

＜当院でのソーシャルワーカーの関わり＞

晩年の母が言った。

この人 、何を言っているのだろう。サインどころか、のだと詰め寄ってくる。
彼 女 の目が 潤んでいた。私は一 瞬 、胸を突かれた。
何故、何故、彼女は涙ぐむのか。
彼 女 はサインが 欲しいのではない。拙 著 のタイト「 直 接 、その人にご 恩 返しができなかったとしても、

ルに 重 ねて 、「 頑 張 れ 、凛と生きよ！」と、言っている

嬉しいとか 、有 難 いとか 思ったなら、お 前 もい つかのかもしれなかった。

誰 かに 、そうしてあげられるといいね 。そ れ が ご 恩返しだと、母ちゃんは思うよ」

負けるな 、と。逃 げるな 、と。何 十 年も頑 張って来たんじゃないか、と。
私は震える手で、『このいのち 凛と生きる』と、書

冬 の 空を見ていると、忘 れているようで忘 れていない、様々な出来事が蘇ってくる。

いた。密かな自分への約束となった。
帰りの 車 で 、私 は 泣 いた 。私 の ために 涙ぐ み 、必癌 の 告 知を受けた日のことも、時 々思い出す。長

死に励まそうとしてくれた彼 女に。彼 女 の 心に応えさせていただきます。一定の年齢に達したときには、親初めての対応で不安に思うことがありましたら、
まずい闘 病 生 活を経てようやく元 気になり、車 椅 子ながて 生 きな け れ ば 、今まで 私 の 本 を 読 ん で 下 さった御さんから患者さん自身へ制度の管理を移行していく

はかかりつけ医やソーシャルワーカーにご相談ください。

ら社 会 復 帰ができたと思っていた矢 先 の 、まさかの方々を裏 切ることになる… 。

ために、改めて制度について知っていただく機会を設け＜その人らしい生活を送るために＞癌の宣告だった。

るようにもしております。また、毎月多職種でミーティン

様々な制度やサービスがありますが、活用できる制

家 族 のない私は、全て隠さず 告げてほしいと言っ

グを開催し、多職種で共同して支援を行っています。

度やサービスを可 能な限り多く使うことが、必ずしもておきながら、いざ 癌との 告 知 の 前 に 、ひとり海 底

望ましいこととは限りません。時には、利用できる制度に 沈 んでゆくような 孤 独と寂 寥 感 に 全 身 の 力 が 抜やサービスも使わないという選 択をすることが「そのけてゆくのをどうすることもできなかった。

人らしい生活を送る」ということを守ることになるかもしれません。どのような制度、サービスを活用していく
ことが、その人が「その人らしい生活を送る」ことができるのかを一緒に相談しませんか。生活と治療の両立の中で、不 安や悩みごとがあれば、気 軽にかかりつけ医やソーシャルワーカーにお声掛けください。

7

エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

もう一 度 頑 張ってみよう。そう思った 瞬 間 だった 。
あれから十年、彼女は今、私の大切な友である。
もうすぐ 春 、春よ来い。
（2020年2月記）

診 察 室を出てきた 私 は 、別 人 だったという。待 合で一 緒だった、私 の 読 者だという女 性が 駆け寄ってきた。彼 女は私 の 本 のタイトルの「 凛 」という文 字を子どもに名 付けたのだと、先ほど 話してくれたばか
りだった。

8

大石 邦子

箱崎 祐紀子さん

血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ ん

兵庫医科大学病院
医療社会福祉部
ソーシャルワーカー

へソーシャルワーカーって？
病院のソーシャルワーカーは、患者さんやご家族の自分への約束
<血友病患者さんの高齢化に伴って＞

私 はこの 頃 、自分が 何を書いたか、何を話したか、結構忘れていることが多い。

力 の 入らない 虚 ろな 私 に 、彼 女 は 何を思ったか 、突 然バッグから大 型 の 手 帳を取り出すと、力を込め

療養生活上の課題について支援する福祉専門職です。

凝 固 因 子 製 剤 の 進 歩により、血 友 病 患 者さんが 年

社会福祉士や精神保健福祉士の有資格者であることがを重ねていくことで新たな生 活 上 の 課 題に直 面する

多く、社会福祉の立場から医療費や生活費などの経済ことが 増えてきました。今までは自分自身で自己 注 射

的なこと、心理的なこと、就学・就労のことなど、治療にができていた患 者さんが 、他 疾 患 の 発 症に伴い筋 力

時々大笑いする。笑いながら、私はこうした人たちに伴う社会生活上の不安や悩みごとに対して相談援助を低下や麻痺等で、自分自身で自己注射ができなくなる

支えられて、ここまで来られたのだと、しみじみ思う。

そんな気 力 はなかった。癌が 怖かったというより、ま

行っています。それぞれの患者さん・ご家族の状態や思ということがあります。また、転倒の頻度が高くなると、

もう生きられないと思っていた 二 十 代から、遥かた入 院 、手 術 の 生 活に入るのかと思うと堪らなかっい、制度やサービスの成り立ちや意味合いを理解したう

軽 症で今までオンデマンド補 充 療 法だった患 者さんな歳月を、その時 代 、その時 代に、様々な人が 、様々

たのだ。

えで、
「その人らしい生活を送る」お手伝いをします。

が 、定 期 補 充 療 法に移 行することもあります。そのよな力で、支えてくれた。

「 書けない」 私 は 言った。それでも彼 女 は 、書く

えっ、私そんなこと書いた？そんな話、したの？

て言った。

私 より、私 の ことをよく知って い る 友 人 も い て 、「ここにサインして、『凛と生きる』と書いて！」

うな場 合に、訪 問 看 護や介 護 保 険 制 度などの活 用の直 接ご 恩 返しはできないかもしれないが 、せめて場面も増えています。半減期延長製剤にて、定期補充

恩ある人たちに恥じるような生き方だけはしたくな

当院では、血友病と診断された患者さんが初診で来療 法の注 射 回 数も減らすことが 可 能になり訪 問 看 護

いと思っている。

られた時に、診療科からソーシャルワーカーに紹介がが利用しやすくなりました。介護保険制度のサービスあり、面 談を実 施しています。その際に医 療 費 助 成にの 一 部には先 天 性 血 液 凝 固 因 子 障 害 等 治 療 研 究 事

関する制 度（ 小 児 慢 性 特 定 疾 病 、先 天 性 血 液 凝 固 因業の利用で、自己負担額が軽減されるものがあります。

子 障 害 等 治 療 研 究 事 業、特 定 疾 病 療 養 受 療 証 等 ）のまた、サービス担当者の方々で、初めて血友病患者

申請や手続き状況の確認、各種制度の案内、患者さん

さんの 対 応をされる方がいらっしゃると思います。私の生活状況の確認を行います。血友病は幼少期から長自身も他 の 医 療 機 関に勤 務していた時は、血 友 病 患

くお付き合いしていく慢 性 疾 患ですので、疾 患ととも者さんに出会う機会はなく、現在の職場に転職して初に様々なライフイベントを経 験し、様々な不 安や課 題

めて出 会いました。血 友 病に携 わる様 々な方 々に教に直 面することがあります。親 御さんのもとを離 れてえていただき、経 験をさせていただいたことが今の相生活を始めるとき、就職するときなど、その都度面談を談援助に生かされています。

＜当院でのソーシャルワーカーの関わり＞

晩年の母が言った。

この人 、何を言っているのだろう。サインどころか、のだと詰め寄ってくる。
彼 女 の目が 潤んでいた。私は一 瞬 、胸を突かれた。
何故、何故、彼女は涙ぐむのか。
彼 女 はサインが 欲しいのではない。拙 著 のタイト「 直 接 、その人にご 恩 返しができなかったとしても、

ルに 重 ねて 、「 頑 張 れ 、凛と生きよ！」と、言っている

嬉しいとか 、有 難 いとか 思ったなら、お 前 もい つかのかもしれなかった。

誰 かに 、そうしてあげられるといいね 。そ れ が ご 恩返しだと、母ちゃんは思うよ」

負けるな 、と。逃 げるな 、と。何 十 年も頑 張って来たんじゃないか、と。
私は震える手で、『このいのち 凛と生きる』と、書

冬 の 空を見ていると、忘 れているようで忘 れていない、様々な出来事が蘇ってくる。

いた。密かな自分への約束となった。
帰りの 車 で 、私 は 泣 いた 。私 の ために 涙ぐ み 、必癌 の 告 知を受けた日のことも、時 々思い出す。長

死に励まそうとしてくれた彼 女に。彼 女 の 心に応えさせていただきます。一定の年齢に達したときには、親初めての対応で不安に思うことがありましたら、
まずい闘 病 生 活を経てようやく元 気になり、車 椅 子ながて 生 きな け れ ば 、今まで 私 の 本 を 読 ん で 下 さった御さんから患者さん自身へ制度の管理を移行していく

はかかりつけ医やソーシャルワーカーにご相談ください。

ら社 会 復 帰ができたと思っていた矢 先 の 、まさかの方々を裏 切ることになる… 。

ために、改めて制度について知っていただく機会を設け＜その人らしい生活を送るために＞癌の宣告だった。

るようにもしております。また、毎月多職種でミーティン

様々な制度やサービスがありますが、活用できる制

家 族 のない私は、全て隠さず 告げてほしいと言っ

グを開催し、多職種で共同して支援を行っています。

度やサービスを可 能な限り多く使うことが、必ずしもておきながら、いざ 癌との 告 知 の 前 に 、ひとり海 底

望ましいこととは限りません。時には、利用できる制度に 沈 んでゆくような 孤 独と寂 寥 感 に 全 身 の 力 が 抜やサービスも使わないという選 択をすることが「そのけてゆくのをどうすることもできなかった。

人らしい生活を送る」ということを守ることになるかもしれません。どのような制度、サービスを活用していく
ことが、その人が「その人らしい生活を送る」ことができるのかを一緒に相談しませんか。生活と治療の両立の中で、不 安や悩みごとがあれば、気 軽にかかりつけ医やソーシャルワーカーにお声掛けください。

7

エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

もう一 度 頑 張ってみよう。そう思った 瞬 間 だった 。
あれから十年、彼女は今、私の大切な友である。
もうすぐ 春 、春よ来い。
（2020年2月記）

診 察 室を出てきた 私 は 、別 人 だったという。待 合で一 緒だった、私 の 読 者だという女 性が 駆け寄ってきた。彼 女は私 の 本 のタイトルの「 凛 」という文 字を子どもに名 付けたのだと、先ほど 話してくれたばか
りだった。

8

も元 気 に！
明日
ダよろこぶ！
カラ

水の中で感じた自由な世界。
水泳生活３０年の集大成を東京で編集部

２歳の時から水泳を続けているそレースだと曲がったり、ぶつかったりし

うですね。
石浦

て、誰が勝つか最後まで分からないのはい。喘息で体も弱く、病院の先生も面白さだと思います。

に勧められたことと、兄２人がやってい編集部たので、気がついたら泳いでいた感じ

ことはありますか？

です。
第

49

パラ水泳
（全盲ク
ラス）
選手
回

編集部

石浦 智美
Tomomi I s h i u r a

石浦

水泳をする上で、大変だったこと、

苦労したことはありますか？

私は２０１６年までフルタイムの正社員として働きながらリオ大会を目指していました。選考会で０．
３秒届かなかっでしたけれど、水泳をする上で、不自由さた時、正直、限界を感じた一方で、
アスは特に感じませんでした。小学校は普リートとしての 取り組み、覚 悟はどう

通学校で、中学から盲学校へ進みました。

だったのか、と考えました。覚 悟を決競技として水泳に取り組んだのはめて転職し（伊藤忠丸紅鉄鋼）、
東京大

いつ頃ですか？
石浦

障害者の大会に参加したのが10

編集部

その決断を今、どう感じていますか？

で、水泳だけがみんなと一緒で平等な石浦

スポーツでした。
短距離の自由形に絞ったのはなぜ

疲労回復効果の高 いアスパラギン豊 富なが…。記録は伸びていますが、多くのたが、大学の時に現在の５０m自由形

してスタート、泳ぎの細かい部分、レーが自分 の 中で得 意 種目かな、というスの完成度を高めたいと思います。

意識がありました。

編集部

読者へメッセージをお願いします。

石浦

色 々なことが あると思 いますが 、競技歴20年以上の石浦選手が感じるパラ競泳の魅力、観戦のポイント

何 事もあきらめないことが 大 切かな、があれば教えてください。

と思っています。実 際、私は何 度もあ

水泳はパラ競技の中で、健常者のきらめそうになりましたが、４年前から大会と最も変わらない競技だと思い３秒も縮めることができました。３年ます。視 覚 障 害 者でもコンマ何 秒を前の決断も、そのあとも１人だけでは争うことに変わりはありません。そこ

ここまでできませんでした。あきらめが楽しいですし、観戦する際も分かりなければ 必ず支えてくれる人がいてやすいと思います。また、全盲クラスのくれると思います。

ほっとT I ME

材

（

料

2人

分

8分

）

グリーンアスパラ 100g

アスパラは、
ビタミンが豊富。

方の支えがなければここまで来ることはできなかったです。東京大会を目指

石浦

約

す。
※盛り付 けは２人 分で

当時も今も葛藤がありましたし、
目

平泳ぎなども一通り取り組みまし

編集部

アスパラの
チーズ焼き

のこともあり、
この先の不安もあります

ですか？
石浦

所要時間

会を目指したことが大きかったです。

歳の時です。できることが限られる中

編集部

料理レシピ
東海林 明子先生

東京大会開催はもちろんですが…

水泳を始めた頃の視力は0.01程度

石浦

編集部

昭和６３年生まれ
（３２歳）
新潟県出身
先天性緑内障の影響で徐々に視力が低下し、現在は光を感じるほど。
兄の影響で２歳から始めた水泳は
得意の５０m自由形で世界選手権
３度出場、日本記録を保持する全盲クラスの第 一 人 者 。パラリンピッ
ク東京大会出場を目指している。

競 技 人 生で大きな転 機になった

オリーブ 油

栄養価を逃さないように別茹A

でせ ずにフライパンで蒸し煮、

水

適量
１/３カップ顆 粒コンソメ 小さじ１

さらにピザ用チーズとマスター

B

粒マスタード小さじ１
塩少々

ピザ 用チーズ
40g

ドで炒めて一つにまとめます。
少 量 でも良質なたんぱく質やカルシウムが含まれたチーズが溶けてアスパラを美味しく

栄

養

成

引き立てます。

つ

くり

方

（

分

1人

分

）

エネルギー １13kcal

たんぱく質

塩分

野菜摂取量 ５0g

5.2g

6.7g

※食物アレルギーのある方は、主治医や看護師にご相談ください。

1 グリーンアスパラは2 フライパンにオリーブ油を入

32のグリーンアス パラが 柔らかく

ハカマを除き、れて熱し、
グリーンアスパラをなったら、水を捨て、Bを入れて絡めて、斜め切りにする。

炒め、あざやかな緑色になっピザ用チーズを全体に散らしてからたら、Aを加えてフタをする。

火を止める。
フライパンの余熱で好みの加減までチーズを溶かす。

◎ ワードソート
ももを 並 び か え て 言 葉 を つくってくだ さい 。

に

ま

お

が

し

ヒント：き び だ んごを 食 べ た 後 で す 。
▶ 答 えは P 4 へ

910

も元 気 に！
明日
ダよろこぶ！
カラ

水の中で感じた自由な世界。
水泳生活３０年の集大成を東京で編集部

２歳の時から水泳を続けているそレースだと曲がったり、ぶつかったりし

うですね。
石浦

て、誰が勝つか最後まで分からないのはい。喘息で体も弱く、病院の先生も面白さだと思います。

に勧められたことと、兄２人がやってい編集部たので、気がついたら泳いでいた感じ

ことはありますか？

です。
第

49

パラ水泳
（全盲ク
ラス）
選手
回

編集部

石浦 智美
Tomomi I s h i u r a

石浦

水泳をする上で、大変だったこと、

苦労したことはありますか？

私は２０１６年までフルタイムの正社員として働きながらリオ大会を目指していました。選考会で０．
３秒届かなかっでしたけれど、水泳をする上で、不自由さた時、正直、限界を感じた一方で、
アスは特に感じませんでした。小学校は普リートとしての 取り組み、覚 悟はどう

通学校で、中学から盲学校へ進みました。

だったのか、と考えました。覚 悟を決競技として水泳に取り組んだのはめて転職し（伊藤忠丸紅鉄鋼）、
東京大

いつ頃ですか？
石浦

障害者の大会に参加したのが10

編集部

その決断を今、どう感じていますか？

で、水泳だけがみんなと一緒で平等な石浦

スポーツでした。
短距離の自由形に絞ったのはなぜ

疲労回復効果の高 いアスパラギン豊 富なが…。記録は伸びていますが、多くのたが、大学の時に現在の５０m自由形

してスタート、泳ぎの細かい部分、レーが自分 の 中で得 意 種目かな、というスの完成度を高めたいと思います。

意識がありました。

編集部

読者へメッセージをお願いします。

石浦

色 々なことが あると思 いますが 、競技歴20年以上の石浦選手が感じるパラ競泳の魅力、観戦のポイント

何 事もあきらめないことが 大 切かな、があれば教えてください。

と思っています。実 際、私は何 度もあ

水泳はパラ競技の中で、健常者のきらめそうになりましたが、４年前から大会と最も変わらない競技だと思い３秒も縮めることができました。３年ます。視 覚 障 害 者でもコンマ何 秒を前の決断も、そのあとも１人だけでは争うことに変わりはありません。そこ

ここまでできませんでした。あきらめが楽しいですし、観戦する際も分かりなければ 必ず支えてくれる人がいてやすいと思います。また、全盲クラスのくれると思います。

ほっとT I ME

材

（

料

2人

分

8分

）

グリーンアスパラ 100g

アスパラは、
ビタミンが豊富。

方の支えがなければここまで来ることはできなかったです。東京大会を目指

石浦

約

す。
※盛り付 けは２人 分で

当時も今も葛藤がありましたし、
目

平泳ぎなども一通り取り組みまし

編集部

アスパラの
チーズ焼き

のこともあり、
この先の不安もあります

ですか？
石浦

所要時間

会を目指したことが大きかったです。

歳の時です。できることが限られる中

編集部

料理レシピ
東海林 明子先生

東京大会開催はもちろんですが…

水泳を始めた頃の視力は0.01程度

石浦

編集部

昭和６３年生まれ
（３２歳）
新潟県出身
先天性緑内障の影響で徐々に視力が低下し、現在は光を感じるほど。
兄の影響で２歳から始めた水泳は
得意の５０m自由形で世界選手権
３度出場、日本記録を保持する全盲クラスの第 一 人 者 。パラリンピッ
ク東京大会出場を目指している。

競 技 人 生で大きな転 機になった

オリーブ 油

栄養価を逃さないように別茹A

でせ ずにフライパンで蒸し煮、

水

適量
１/３カップ顆 粒コンソメ 小さじ１

さらにピザ用チーズとマスター

B

粒マスタード小さじ１
塩少々

ピザ 用チーズ
40g

ドで炒めて一つにまとめます。
少 量 でも良質なたんぱく質やカルシウムが含まれたチーズが溶けてアスパラを美味しく

栄

養

成

引き立てます。

つ

くり

方

（

分

1人

分

）

エネルギー １13kcal

たんぱく質

塩分

野菜摂取量 ５0g

5.2g

6.7g

※食物アレルギーのある方は、主治医や看護師にご相談ください。

1 グリーンアスパラは2 フライパンにオリーブ油を入

32のグリーンアス パラが 柔らかく

ハカマを除き、れて熱し、
グリーンアスパラをなったら、水を捨て、Bを入れて絡めて、斜め切りにする。

炒め、あざやかな緑色になっピザ用チーズを全体に散らしてからたら、Aを加えてフタをする。

火を止める。
フライパンの余熱で好みの加減までチーズを溶かす。

◎ ワードソート
ももを 並 び か え て 言 葉 を つくってくだ さい 。

に

ま

お

が

し

ヒント：き び だ んごを 食 べ た 後 で す 。
▶ 答 えは P 4 へ

910

血友病患者さんの投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

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血友病 もしものために

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監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
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202 0

血友病患者さんと訪問看護

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上本町ぼく小児科

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パラ水泳（全盲クラス）選手

石浦 智美
アスパラのチーズ焼き