「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 517 号● 2023 年 8 月 25 日発行（第３種郵便物承認）ᜲ∈಍㗡⩱⤒಑త త ၀ ಋ ౶ ಯ ౮ ಬ ሥᗍ認知症の状況は多様で世代によって現状や課題は異なっています。 今回は働いている・子育て中にいる方も多い若年性認知症を取り上げます。 定年延長・人口減少で雇用課題も大きい中、 働く世代が抱えるテーマとして企業関係者にも読んでいただきたい、これまでの動き、 本人や家族の思い、これからの方向性など厚東知成先生に執筆していただきます。

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特定医療法人社団研精会 稲城台病院 認知症疾患医療センター（医師） 厚東

64歳以下で発症する認知症は、「若年性認知症」と呼ばれます 。認 知 症 の 原 因 疾 患は問 いません 。
1996年、厚生省研究班が実態把握に着手しました。
同じ頃より、若年認知症の本人側からの発信、家族会の組織化、社会的な認知が国内外で進んでいきます。2001年、豪州の当事者、クリスティーン・ブライ
デン氏が第17回国際アルツハイマー病協会（ADI）

知成

若年性認知症（調査時65才未満）の基礎疾患の内訳
歳
その他, 12.6%

レビー小体型認知症,4.1%

外傷による認知症,
4.2%

前頭側頭葉変性症,9.4%

血管性認知症,
17.1%

アルツハイマー型認知症, 52.6%
前回（2009年）
二位→首位

人口10万対50.9人
推定：3.5万人※ 男性＞女性「若年性認知症の有病率・生活実態把握と多元的データ共有システムの開発」（日本医療研究開発機構認知症研究開発事業，2020年3月）

国際会議に登壇しました。同年に日本でも若年認知症家族会、「朱雀の会」「彩 星 の会」が発足しています。家族会はその後も全国に増えていき、「若年性認

若年性認知症に特徴的な課題について、発症から知症家族会・支援者連絡協議会」の発足につながりまの時系列に沿って眺めてみましょう。まず老年期認知した。2004年の越智俊二氏に始まり、日本でも実名症に比べて、非典型的な症状を示す例が少なくありまでの当事者活動が展開しています。

せん。最初に気づかれる変化として、物忘れは50％

国内では、これまで計３回の実態調査が行われまし程度に過ぎないのです。行動や性格の変化、言語障た（1998、2009、2019）。最新の結果について、害などから始まる認知症があります。また病気の初期グラフをご覧ください。前回の血管性認知症と代わっには抑うつ、意欲低下が目立つこともあり、うつ病やて、アルツハイマー病が原因疾患の第一位でした。

疲労のためと間違われやすいものです。このため専10万人あたりの有病者は50.9人、患者数は全国で門医療機関への受診には、まだまだ時間がかかって3.5万人の推計です。

います。また、若年性認知症に対応できる機関が少ないことも問題です。診断確定までの期間、本人は理由のわからないうまくいかなさに悩まされます。

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「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 517 号● 2023 年 8 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

診断を告げられた時、本人はどのように受け止めるプロフィールでしょうか。違和感の原因が分かって、一瞬はホッとする人もいます。
しかし引き続いて、抑うつ、絶望、焦り、怒りなどの感情の渦に投げ込まれることも多いよ厚東 知成

うに思われます。その中で「仲間」と出会うことで、自特定医療法人社団研精会 稲城台病院
認知症疾患医療センター（医師）分だけがこの病気でないと感じ、病気と付き合いながら個性を活かしていく路が開かれます。病気の受容に至るまでの道筋は、決して一直線ではありません。診断直後に適切な心理的サポートを得られるかどうかは、その後の生き方に大きく影響します。

東京都立松沢病院、和光病院勤務を経て現職。若年認知症サポートセンター理事、若年性認知症家族会・彩星の会顧問。日本老年精神医学会専門医、日本精神神経学会専門医、精神保健指定医。

内面の苦しみだけでなく、仕事が次第に困難になることで経済問題が重たくのしかかります。若年性認知症の発症後、約７割が収入を減らしたとの報告があり最近、アルツハイマー病の新薬、レカネマブが話ます。社会保障制度の不備、就労や居場所の受け皿題となっています。この薬はアミロイドβへの抗体薬が少ない現実はまだ続いています。就労が可能で、本であり、治験において有効性を示しました。米国で人もそれを望む間は、症状に合わせた働き方を考えまは2023年7月6日に正式承認を得ています。また現す。同時に病気の進行を見据えながら、療養生活へと在、日本やヨーロッパでも、承認審査が進められてい緩やかに移っていく準備も同時に行なっていきます。

ます。この薬でアルツハイマー病が解決する訳ではあ障害雇用、傷病金手当、雇用保険、自立支援医療、障りません。しかし今後も、若年性認知症へのより良い害年金など、様々な社会経済的支援の理解が支援者

治療法が発展することを願って止みません。には必須です。

また治療法の研究が進むと同時に、より症状が軽また家族の介護負担の大きさは、発症年齢によりまい段階での病気の発見がますます重要になると考えせん。若くても、認知機能障害は生活機能を低下させられます。これには早期診断のための技術開発だけます。配偶者は気持ちの整理がつかないまま、家計のでなく、適切な時期に医療福祉へ繋がるように、社会ために働きに出たり、介護とのバランスを取ったり、の仕組み作りも必要ではないでしょうか。

現実問題をクリアしなければなりません。老後の計画

最後に、進行性の認知症では、人生の最終段階をは白紙になり、同年代の夫婦と比較して苦しみます。

どのように迎えたいのか、という問題を避けて通れま

配偶者の約６割は、抑うつ状態にあるといわれます。

せん。本人の判断力が衰える前に、本人・家族・支援者また子ども世代にも、親の変化を受け止められない、が一体となった自己決定支援をいかに実現するかが学業をあきらめて就職を選択するなどの影を落としま問われています。

す。診断後、支援者が第一に求められることは、本人や家族が病気を正しく理解する手助け、経済や福祉面での実際的なアドバイス、心理的な支えです。
次月号は、レビー小体型認知症について（仮題）です。

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「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 517 号● 2023 年 8 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

本人登場

奈良県在住

ひら い

まさあき

平井 正明さん（62 歳）―その 1―
平井さんは、56 歳の時 MCI もしくはアルツハイマー型認知症の初期段階との診断を機に退職し、2018 年（一社）
SPS ラボ若年認知症サポートセンターきずなやで活動開始しました。また、当事者自らが活動する団体『まほろば倶楽部』を設立し、2020 年より奈良県委託事業『若年性認知症サポートセンター』のピアサポート活動に従事し、若年性認知症当事者・家族のピア相談、集いの場つくりに取り組んでいます。今回は発症当時のことを、次回は活動の様子を、平井さんの原稿をそのまま紹介します。
（編集委員 松本律子）

私らしくに仲間ととも
No.214

頭の後ろ半分に違和感あり、受診したが私は 51 歳の時に学校卒業以来勤務していた電機メーカーを中途退職して中小企業に管理職として再就職しました。何かおかしいなと感じるようになったのは、それから 2 年ほど経過した 2015 年春、54 歳の頃です。そのころ頭の後ろ半分が宙に浮いたようなふわっとした感じが常にするようになりました。 痛みや締め付けられるような頭痛とは異なる変な感覚でした。

うとのことで、はっきりしない悶々とした状態が続きました。

電車ホームで転落事故
その後も定期的に受診しながら、仕事は続けていました。 翌 2016 年 7 月出勤途中電車を乗り換える時、カーブで広く空いていたホームと電車の隙間に転落し肩を骨折しました。その時、自分は真っ直ぐ歩いてい次第に考えがうまく纏められないような状態になっるつもりが、 左方向へ寄って行っている状態になって医院を受診、先生からは一度専門の先生に診てもらったほうがいいとのことで大きな病院の脳神経内科を紹師の指示で 1 カ月の休養、その間に受けた画像検査てきて、うつ病になったのではないかと思い精神科の介され受診しました。

いたことに気付きました。 その頃から体のふらつきや業務の遅延が次第にひどくなり、2017 年 5 月に医で進行が認められたことから、6 月に “MCI もしくは

アルツハイマー型認知症の初期段階 ” という結構曖昧

脳神経内科で精密検査するがな診 断 名 が 付きました。 今の状 態をそこでも特に異常は認められず、長谷川式の検査も行われましたが点数は満点と聞かされました。 念のた悪化させないためめ脳の MRI は撮ってみましょうということで、 撮ったには 仕 事 で のスト脳画像を先生が見られて一瞬びっくりされました。 頭レスを無くすことがことで、 続けて行った脳 血 流 検 査（SPECT）では、頭頂葉の右側に血流低下がはっきり出ていました。こ

診 断を機に退 職し頂葉に私の年齢では通常起こり得ない萎縮があるとの一 番 と の 考 え で、2回目の講演ー2018年奈良市役所での状態から個人的に若年性認知症かもという感覚をました。（つづく）

持っていました。しかし、この時点では経過を見ましょ

情 報コーナー本人交流の場（詳細は各支部まで）

北海道◉9月4日㊊13：15〜15：30
本人の「つどい」→かでる2.7
宮城◉9月7日㊍・21日㊍10：30〜15：00
若年認知症のつどい「翼」→南光台市民センター
山形◉9月13日㊌13：30〜14：30
なのはな→篠田総合病院
茨城◉9月30日㊏13：00〜15：00
本人交流会→ひたち野リフレ埼玉◉9月23日 土・祝 13：30〜15：30
若年のつどい・越谷→越谷市中央市民会館

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神奈川◉9月3日㊐11：00〜15：00
若年性認知症本人と家族のつどい→
横浜市二俣川地域ケアプラザ
岐阜◉9月2日㊏13：30〜15：30
あんきの会→グループホームくわのみ
静岡◉9月12日㊋10：00〜12：00
若年性のつどい→富士市ロゼシアター会議室
愛知◉9月9日㊏13：30〜16：00
元気かい→東海市しあわせ村
京都◉9月17日㊐13：30〜15：30
本人・家族のつどい→ハートピア京都
兵庫◉9月9日㊏13：00〜15：00
若年性のつどい→神戸市立総合福祉センター

和歌山◉9月17日㊐13：30〜15：30
若年性認知症交流会→オークワセント
ラルシティ内ひかりサロンりゅうじん
鳥取◉9月5日㊋15：00〜16：00
本人グループ・山陰ど真ん中→わだや小路
広島◉9月9日㊏11：00〜15：30
陽溜まりの会広島→広島市中区地域福祉センター
徳島◉9月16日㊏13：30〜15：30
縁の会→徳島県立総合福祉センター
長崎◉9月16日㊏13：30〜15：30
若年性認知症の人と家族のつどい→
小鳥居諫早病院デイケア室
熊本◉9月2日㊏13：00〜15：00
若年のつどい→県認知症コールセンター

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お便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3「家族の会」
編集委員会宛F A X

岡部ビル２F075-205-5104

Eメール oﬃce@alzheimer.or.jp

https://bit.ly/45tj93i

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」
はがき、支部会報から選び掲載しています。

忙中“歓”あり愛知県 Ａさん（70 歳台男性）

認知症基本法成立にあたって思うこと一人暮らしの母を介護し始めて数年になる。

埼玉県

C さん（60 歳台男性）

当初は自身、まだ食事作りを少しはすることがで

6 月 14 日「家族の会」の長年の働きにより、「家きた。今はもう包丁を持って野菜を切ることは危族の会」の意向に沿った、認知症基本法がでなくてできない。記憶力に加え視力もかなり低下きたことを、「家族の会」会員として、基本法成してきた。それでもせめて野菜を洗ったりとか立に尽力された、「家族の会」関係者に感謝申スープの味見をしてもらっている。介護はやるこし上げます。とが一杯ある。レトルト食品宅配サービスなど楽この基本法が、「共生社会の実現するためのちんな選択肢もいろいろあるがしかし何か寂し認知症基本法」と示され、基本法の目的が、認い。一品でも手作りのものを食べてもらいたい。

知症対策の基本法でなく、認知症の人と、それこれは私の「こだわり」です。
「一人分」作る以外の人が協力して、共生社会を作り上げていのは案外手間である。たびたび失敗。最近少しくことを目的にしていることが画期的なことです。

ずつコツが分ってきた。味付けに “ どうみても認知症の人も、基本的人権を有し、社会を失敗した ” と思った時も、母は “ おいしい、お構成する一員であることが認められたことが、いしい ” と言って食べてくれる。一人分作るのは素晴らしいことだと思います。

まさに忙中 “ 歓 ” ありです。

リハビリ中です

100歳まであと少しD さん（60 歳台女性）

男性）

きれい好きな母が全く掃除しなくなり、洗濯も特別養護老人ホームで生活している妻の母が、干すのを忘れるようになり、外でしかオシッコを１００歳まであと 2 カ月とちょっとに迫ってきました。

しない犬を外へ連れ出すのもあまりしなくなり、0 歳のひ孫との面会は叶えたものの、その記憶おかしいと思い受診したら、認知症と診断されは写真を見せても定かでないようです。出産を遂ました。進行が早く他の病気で２回入院。そのげる前の心配な思いが強く残っているのか、しき後ろっ骨の骨折もあり、正常な判断ができなくりに、○○子は大丈夫なのかと孫娘の名前を口なりました。現在リハビリ中です。

群馬県

B さん（70 歳台にします。それだけでも立派なのですが。

12静岡県

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 517 号● 2023 年 8 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

けの介護になりましたが、母がアルツハイマー

私の場合型認知症で要介護５の在宅介護に専念してて私女性）も仕事はしていないし独身で年金受給迄年数が私は甲状腺ホルモンへの病気で仮性認知症あるので将来が不安ですが将来の事を社会福になりました。その 1 つに電化製品の事件があ祉協議会や NPO 法人に相談しています。なのります。入院中に携帯電話が通話しなくなってで自分の体調も考慮しつつ自分の将来や介護に娘に何度も「故障してる」とせがみました。主

ついて相談しましょう。

京都府 Ｅさん（５０歳台

人に電話してもつながらなく看護師さんに「私は主人に嫌われてるから電話に出てくれない」

感謝の気持ちと言ってました。実は電話を使いこなせなくなってたのです。

福岡県 Ｇさん（70 歳台

退院後の話しですが、みごとに電化製品がつぶれていきました。

女性）

主人 81 才、胃ろう、気管切開をしています。
看護小規模多機能施設に滞在中。一ヶ月に 1炊飯器が故障してお米が炊けない。洗濯機

回 2 泊３日で自宅に帰っています。３ヶ月に 1 度が動かなくて業者を呼ぶ。台所で焼きそばを焼病院でペグ＊を交換しています。ユマニチュード

いたらお肉が真っ黒コゲ。

入門を勉強し、ケアする人は環境の一部だと知主人には「台所に立つな」とおこられました。

りました。
「見ること」「話すこと」「触れられる一番戦ったのは掃除機です。普通の掃除機こと」だと思います。今は感謝の気持ちを伝えなのに組み立てやコード配線、ゴミ処理。一時間以上かけても使えなかったのです。

たい。ありがとうございます。
胃ろうチューブ＊「電化製品が全部こわれた！
！」と思ってました。本当は頭の中がごちゃごちゃで使えなかったのです。その時の思いは本当に戦いでした。

夫からのプレゼント

現在はおかげ様で薬や手術で甲状腺の病気

奈良県

H さん（女性）が治まり仮性認知症は治ったつもりです。でも夫が亡くなってもう５ヵ月になります。これから出来ていた事や出来なくなる悔しさは忘れられが介護の本番だという時に、急に逝ってしまい、ません。

当時は悲しみよりとまどいの方が大きかったです。もっとしてあげられる事があったのではと思う一方で、だんだん出来なくなること、分らなく自分の将来や介護もなることへの恐れや悲しさ、苦しさから解放され女性）たのだという思いもあります。優しかった夫は、

ぽ〜れぽ〜れ７月号のつどいは知恵の宝庫の最後に自由な時間を私にプレゼントしてくれたの新潟県 Ｆさん（50 歳台

記事を読んで私と似た境遇って言うか気持ちがかも知れません。

分かります。私も以前は仕事をしてましたが、１人で両親２人の介護が難しくなり仕事を辞め二十数年たちます。父が脳梗塞から脳血管型認知症になり暴力、暴れる、経済的なこだわりが強くてそんな父が６年前に亡くなり、今は母だ※お名前はイニシャルではありません。年齢は「50歳台」等で表記しています。

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