「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

今、考える

本人支援
・家族支援

会報は、「家族の会」 の発足以来、 介護家族どうしを、また 「家族の会」と会員とをつなぐ上で、 欠かすことのできない媒体として、 多くの支部がその発 行に情 熱を注ぎこんできました。 その中から、４０年 毎月発 行し続け、４７１号を数える「京都府支部だより」 の編集に携わってきた山添さんに、 会報の意義と発行に寄せる思い、 そして今後への抱負を綴っていただきました。

全12回

第3回

会員の声を集めた「京都府支部だより」〜毎月発行471回（39年3か月）欠かすことなく〜
京都府支部副代表●初期の頃は洋子こと。
（後に京都市長あての要望書提出）などを掲載。

本 部 の 会 報 発 行に 遅 れること3 年 、昭 和 5 8 年（1983年）３月にB4サイズ1枚の「家族の会以上のように、支部だよりを通じて、介護家族に知識や京都情報を伝えること、社会に向けて、こんな働きかけをし支部だよりNo.１」が発行されました。支部の世話人体ている、困りごとを黙っていないで声を出していこうと制もまだはっきりしていない中、施設職員だった松島いう呼びかけをしています。そして多くの人に読んでも慈児さんが発案し、自身で手書き、勤務先の印刷機でらいたいと、早くから、京都府、京都市をはじめ全市町印刷して発行。その目的・内容は、一につどいの報告と村や社協、マスコミなどに献本しています。役所の課内

次回のつどいの日時や場所のお知らせ。二に介護家回覧で毎月読んでいて入会した人もあります。

族に役立つ情報。たとえば、「どうぞ、使とおくれやす」と、看取り終えた会員さんからポータブルトイレの提供●家族を支えることが本人支援に情報。当時始まっていた「ねたきり老人短期保護事業」

今回の連載テーマの「本人支援・家族支援」についに、痴呆性老人も利用できるようになったなど。また、て、初期の頃にはまだそんな考え方はありませんでし

会の生みの親の一人である故三宅貴夫医師が43回にた。
「呆け老人をかかえる家族の会」という、文字通り、わたって、「呆け老人をめぐる」の題で、医療や介護のかかえて困っている家族が、何とか楽に介護したいとわかりやすい情報の連載･･･など。三に呆けの問題はいう思いで集まった会です。今のように「本人の思い」

会員相互の励まし合いや助け合いだけで解決できるを重視しようという余裕もなく、「私を助けて！」という問題ではないと、高見国生前代表や故三宅医師、支部思いの介護者がほとんど。つどいでも「語るも涙、聴く会員など10名で京都も涙」状態でした。
しかし、この頃の支部だよりを読み市の中央老人福祉セン直してみると、そんな苦労をしながらでも、介護者は決ターに出向き、市の担して本人を軽視していた訳ではありません。
「なんでこ当課長などに、介護にんな訳のわからんことをするの！」「何べん言ったらわか困り果てている家族のるの！」と怒りながらも、「年寄やからしょうがない」「家実情をつぶさに話し、族が看るのが当たり前」と受け止め、会報に載ってい何らかの行政施策を講る知恵や情報を頼りに、また、他の人の体験談に励まじてほしいと要望したされて介護を続けていました。改めて本人支援という京都支部だより No.1（手前）4

山添

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）までもなく、介護者を支えることが本人を支えることに●多くの人が登場し、行き来のある誌面づくり
松島さんが12号まで担当された後、実母を看取られた高林実結樹さんが30号まで担当。当時は手書きだったので「手が腱鞘炎になりそう！山添さん代わって」と、その前年に義母の特養入所により、10年間の在宅介護から解放されて、ほっとしていた私たち夫婦プロフィールなっていたと思います。

山添洋子

京都府支部副代表

1980年の「呆け老人をかかえる家族の会」設立以来の会員。
結婚と同時に同居した67歳の義母を10年間在宅介護。
介護保険制度もない時代、夫と共に3人の子供の育児と同時に介護。10年目に福祉の措置制度で特養入所。
そこで10年お世話になって、86歳で見送る。
認知症に関するボランティア活動や京都市、京都府などの委員。

が担当することになりました。軽い気持ちで引き受けテーマが「介護する人や家族へのケア」となっていまたのに、なんと31号から現在の471号まで、38年間す。初めて家族のケアという言葉が出てきた頃です。

も編集を担当し続けています。当時は支部事務所もな

そこに投稿されたAさんは“家族全員の理解と「家族のく、我が家の茶の間で、手書きの字や絵で支部だより会」の存在”と書き、Bさんは“家族と福祉サービスに支を作り始めました。

えられて”、施設職員のCさんは“心を添わせてくれる支

私自身は1980年当時、介護に困り果てていて、ようやくたどり着いたのが「家族の会」。3人の乳幼児の育児中の介護でもあり、つどいにもなかなか行けない援者が欲しい”と書いています。

●「本人の登場」

中、会報が頼りでした。毎月半ば頃に届く本部会報を2004年の国際会議の頃より、早期の診断で自分の待ちかねて、郵便受けを何度も確かめに行く。届いて思いを話せる人が増えてきました。支部だよりへの初いた時は玄関に入るのも待ちきれず、外で立ち読みと掲載は、2013年361号に中西栄子さんが書かれた文いう状態。初期の頃は本部会報も定期的に届かず、時章「今の私」です（娘さんの聞きとりによるまとめ）。今には、2か月分合併号であったりして、それはそれは待後本人の投稿が増えれば本人支援の充実につながるちかねた会報でした。支部だよりが発行されて30号までしょう。本年3月号より「IRODORI彩ニュース」といで毎月必ず届く嬉しさを知ったので、自分が引き受けうコーナーができ、主に本人たちが、Zoomでのやりとる立場になって、どんな時でも、欠かさず発行し続けよりを載せています。詳しくはQRコードで…という今風うと心に決めました。まさか38年も続くとは思いもせなページです。

ず、新陳代謝が必要と何度も交代をお願いしていまし
たが、ようやく最近、後継者に移行の途上です。

通信は電話、手紙、葉書き、FAXから、スマホ、パソコンなどに変わり、編集はずいぶん楽になりました。介護編集の方針としては会員さんの声をたくさん載せる者も情報はどこからでもキャッチできるようになりましこと、そして行き来のある誌面づくりです。そのためのた。それでも足りないこと、電話相談でも同じですが、工夫として114号（1992年8月）から「みんなで話そ例えば「どうしようもない心の悩みを吐き出したり、それう！」というコーナーを作って一つのテーマに皆さんかを共感しあえる仲間に出会ってお互いに知恵や力を貰らの意見を寄せてもらうようにしました。このコーナー

い、それを集めて社会を動かしていく･･･」などには、会は現在も続いています（306回）。1998年8月号のの存在、会報の役割は変わらず大事だと思います。

次月号は、若年のつどいについて・広島県支部（仮題）です。

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「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

本人登場

たお した

ひさし

田尾下 久さん（79 歳・東京都在住）

私らしくに仲間とともNo.200
仲間が撮ってくれました

ボイラー技士として、世界各国、日本各地へ変わらずに接してくれる妻の支え

私はボイラー技士として、世界各国、日本各地の発

私の母も妻の電所の建設に携わりました。家を空けることが多かったので、妻が留守を支えてくれました。
広島県の呉の近くで生まれた私は、子供の頃から泳ぐことに親しんできました。 会社員になってからも、退職後もプールに通っていたのですが、休館になり、今は休んでいます。

母も認知症だったので、 私も診
断 さ れ た 時 は、｢ そうか！｣ と思いました。 妻は変わらずに接し本人が集う会「みらいの会」で活動中
地元・多摩の認知症本人が集う会「みらいの会 まちのもの忘れ相談室」では、感染対策をしながら月１回の集まりを続け、仲間も少しずつ増えています。 冒てくれています。

「集まり場」で、打ち合わせお互いが自分の時間を大事にしていて、妻は、私の活動の場に来ることはありませんが、スケジュール管理などを手伝ってくれます。

頭の写真は、写真好きの仲間が撮ってくれました。 私「できることをやればいい」の気持ちでは口数が少ない方ですが、最近来られた９０歳の男性

昨年、東京都から「とうきょう認知症希望大使」にが呉出身と聞き、古里の話で盛りあがりました。 本人の会を立ち上げたいという近隣の町には、仲間といっしょに行き、 車座で話してきました。 役に立てることがあればやりたいと思っています。
啓発イベント準備中（右が田尾下さん）

情 報コーナー本人交流の場（詳細は各支部まで）

山形◉7月12日㊋13：30〜14：30
なのはな→篠田総合病院
埼玉◉7月16日㊏13：30〜15：30
若年のつどい上尾→あげお福祉会
神奈川◉7月3日㊐10：00〜11：30
本人と家族のつどい→二俣川地域ケアプラザ

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広島県出身の田尾下さん。ボイラー技士として世界を股にかけて活躍してきました。 東京都多摩地区で、 奥様の支えのもと、「できることをやればいい」の気持ちで、「みらいの会 まちのもの忘れ相談室」で活動しています。 昨年「とうきょう認知症希望大使」に任命されました。「みらいの会」連絡役の村松啓子さんによる聞き書きを紹介します。
（編集委員 松本律子）

任命されましたが、私の日常は特に変わりません。 デイサービスとリハビリに定期的に通う他、妻と散歩に出て、以前より距離は短くなりましたが近所の公園で季節の花を眺めたりしています。
規則正しい生活を心がけて、家事もできることはやります。「みらいの会」に出かけた時も、帰路は一人でバスに乗って帰ります。 最近は、帰り道、図書館に寄ることもあり、できることをやればいい。そんな日々を送っています。

静岡◉7月12日㊋10：00〜12：00
若年性のつどい→富士市役所
愛知◉7月9日㊏13：30〜16：00
元気かい→東海市しあわせ村
三重◉7月17日㊐13：30〜15：30
若年のつどい→四日市総合会館
京都◉7月17日㊐13：30〜15：30
本人・家族交流会→ハートピア京都
奈良◉7月2日㊏13：00〜15：00
若年のつどい→奈良市ボランティアセンター

和歌山◉7月10日㊐13：00〜15：00
若年性認知症交流会→ほっと生活館しんぼり
広島◉7月9日㊏11：00〜15：30
陽溜まりの会広島→中区地域福祉セン
ター
徳島◉7月16日㊏13：30〜15：30
縁の会→県立総合福祉センター
熊本◉7月2日㊏13：00〜15：00
若年のつどい→県認知症コールセンター

新型コロナウイルス感染の影響により、変更ないし、中止となる可能性があります。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

お便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3「家族の会」
編集委員会宛F A X

岡部ビル２F075-205-5104

Eメール oﬃce@alzheimer.or.jp

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」
はがき、支部会報から選び掲載しています。

状況は確実に変わっていく
仲間に入れてください
愛知県 Ａさん（50 歳台女性）

介護が始まったのは 18 年前。認知症の社会理解は本当に変わったなぁ…と驚いています。

東京都 Ｃさん（60 歳台 女性）

80 歳台の母は、昨年 8 月に転倒して、打撲が痛くてベッドに 1 ヶ月横になっていたら、リハ

16 年近くの介護の中で「いつ終わるんだろう…」

ビリを受けても立ち上がれなくなってしまいまし

ある時、家族会関連で出席した会のある先生

まで認知症の物忘れや不安感はありましたが、うずくまってしまうこともある。でもそれでいい。

いろなことが理解できなくなり、意欲がなくなり、な結びの一言がとても心にとまり、「やり過ごす」この人知ってる。パラリンピックの選手のお兄さと途方にくれるような心情も経験しました。のご講演で「嵐の中で立ち尽くしてしまうことや状況は確実に変わっていくのだから」というようことも大切なのだな、と思うようになりました。

終わってみると、どの時間もかけがえのない母との時間。その中でいろいろなことを学び得たように感じています。辛く不安な時間は避けた。要介護 1 から一気に要介護 5 になり、今気になるほどではなかったのに、数ヶ月でいろ

最近ではテレビの中の俳優さんを見て「あっ、ん」とか、事実とは異なることを自信ありげに話します。

話を合わせていますが、とても疲れます。また、「今、このテレビの中の人がお弁当を持ってたいものですが、「それがあったから今が…」

きて、このマンションの下で待ってるから、あなのためにも自分を大切に、一日一日を過ごしてがに話を合わせるわけにもいかず、事実でないと振り返る日がきっと訪れると思います。ご家族いただけることを願っています。

熊本県 Ｂさん（70 歳台

た降りてもらってきて」とか言うこともあり、さすと説得するのですが、聞く耳がありません。これって本当にアルツハイマー型認知症なのでしょ

覚悟はしていたつもりだった仲間に入れてください女性）

3 年前、60 歳台後半でアルツハイマー型認知症と診断された夫のことで悩んでいるとき、知人に勧められ、話を聞きに行ってみようと思ったのが「家族の会」を知った始まりです。夫の両親も認知症だったし、覚悟はしていたつもりだが、あまりに早いと思ったし、他の方の話を聞いて参考にさせてもらいたいと思っています。

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話を合わせるのに疲れます

うか。対応に悩んでいます。

また、立てないので、拘縮が手足に出てきてもっと動けなくなったら、排泄介助ができるのか不安になります。これから、一ヶ月に一度くらいショートステイを利用していく予定です。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

様々な申請手続きに走りまわって…
岐阜県 Ｄさん（50 歳台女性）

夫（50 歳台）は昨年 11 月から休職中です。

突然認知症（診断は 4 年前）の症状が進行したため、私は仕事の合間に病院受診、精神手帳の申請、介護保険の申請、障害年金の申請、傷病手当の申請、介護サービスの利用のための契約等々、一人で走り回ることになりました。
若年性の認知症と診断されてからどの手続きを最初に行い、どの手順で申請を行っていくと良涙が溢れました
千葉県 Ｅさん（50 歳台女性）

80 歳台の母とは別々に暮らしています。週に1、2 回、夕食を作って持って行くのですが、母かったのか、考えさせられました。仕事をしなは「ありがとう」と言う時もあれば、先日は「人の窓口に行っても時間を取られ、同じ話を繰りグループホームに入居してほしいのですが、ケまでに時間がかかる。結局主人が福祉サービス居を反対しているのであれば、できませんと言がら申請手続きは正直しんどかったです。どこ返ししなくてはいけない、その割に申請後も認定を利用できるようになったのは 2 月下旬でした。
3 カ月以上、主人は家の中でひとり留守番をして過ごす間に認知症が悪化しました。私もこれから先長く続く介護のことを考え、もう少し時間的に余裕のある仕事へ転職できたらと思い、今年 3 月末で介護を理由に正規職員の仕事を退職しました。に恩をきせて…」と言われ、涙が溢れました。

アマネジャーからはキーパーソンである弟が入われました。

思わぬ落とし穴
宮崎県 Ｆさん（60 歳台女性）

先日夫は熱発し、病院に入院となりました。

幸い経過も良く1 ヶ月後には退院となりました

今回当事者の家族となって感じたのは、まずが、退院時に病院から提示された入院費が予このことが本当にしんどいです。地域包括支援考えられるのは「個室」。入院の手続きの時は若年性の方が過ごす居場所が地域にない、想していた額より高額で驚きました。

センターとケアマネジャーに相談し、デイサービ「個室使用許可」と書かれた紙に署名・捺印日利用しています。

期間が明記されていなかったので看護師の方にスに利用者の方の手伝いに行くという形で週 3

また若年性の認知症は経済的にも打撃が大きく、何らかの形で仕事ができる、有償の就労先があるとありがたいと思います。主人のように現役で働いていた人がＢ型事業所に行こうとすると利用料が高く、利用を躊躇してしまいます。こするよう言われました。その紙には個室の使用「個室は退院までですか？」と聞くと「入院初期の何日間かです」という答え。その答えに安心していました。

コロナ禍でもちろん面会もできず、着替えを届けに行っても個室のことは聞きませんでした。そうした困りごと等を、知ってもらうことも大切なして想定外の入院費。ドクターにも事情を話し、怒濤の日々が過ぎ、今は少し時間ができまし

ご家族の方がでないように…の思いを込めて書のではと感じています。

た。

退院時のアンケートにも同じような思いをされるかせていただきました。

病院側は謝ってくれましたが、今さらもう一度入院させるわけにもいかず泣き寝入りです。コロナ禍の思わぬ落とし穴、皆さまもご注意くださいますよう…。

※お名前はイニシャルではありません。年齢は「50歳台」等で表記しています。

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「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 503 号● 2022 年 6 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

支部 会会」
家族の「の全国！
報から活動を紹介！

「家族の会」

まち で もむら で もいきいき編集委員／井垣 敦
岐阜県「あんきの会」
１周年記念交流会
支部

４月２日（土）本人と家族の５家族の参加で交悩み、男性本人の就労継続の問題、女性本人流会が行われました。 第 1 部は多治見名所観の場合の家族への家事全般の問題、そしてその光巡りウォーキングで永保寺庭園を散策し、急工夫方法の共有ができました。本人同士、共感坂をへて虎渓公園へ。花見をしながら昼食。第し、支え合い、現在の困難を乗り越えようとさ2 部は本人れています。 趣味の話や時世の話、 故郷や地同 士・家 族場の話など、皆さんの興味が一致すると盛り上

同 士 に 分がります。その中で感じることは、皆さんが動かれての交いている方が良いようです。 今後も屋外での交流・情 報 交流も皆さんと協力しながら進めていきたいと思換で若年性います、と水野久美東濃地区代表から報告いたならで は のだきました。

虎渓公園をめざして

徳島県支部

徳島駅周辺の認知症フレンドリーマップ作成中

昨年度、徳島市健康長寿課との協働事業「認知症の人にやさしいまちづくり」で徳島駅周辺

ぶらりとくしまの認知症フレンドリーマップの作成に、当事者

徳 島 駅 前マップ

ユニバーサルW西増やす取り組みを、徳島市、徳島市地域包括支「認知症の人にやさしいまち」となることを期待しています。
徳島市の人口は 25 万人を割り、県庁所在地としてはかなり少ない市です。 交通弱者となっ

市営バス
案内所
●

●
ダイワロイネット
ホテル

●
NHK徳島
放送会館

阿波證券

1F

●
ホテル
サンルート
徳島

アミコ専門店街

一番町
阿波観光●ホテル

はこらいふ図書館（ 徳 島市 立図 書 館 ）6F 総 合 サ ー ビ ス カ ウ ン タ ー
5F 図 書 ス ペ ー ス

徳島駅前郵便局⮣႐ᵿ౏࿦ᣂ↸Ꮉ概1F᳓ㇺᓼፉᏒ᭽‫ߥޘ‬᳓㠽߿㝼ߦ಴ળ߃ߚࠅ๟ㆆߔࠆㆆⷩ⦁߭ࠂ߁ߚࠎፉࠢ࡞࡯߽࠭ᭉߒ߼ࠆࠃ⥋ዊ᧻ፉᓼፉ⋵ᐡωφ⥋޽ࠊ ਃᅢ߉ࠎ Ꮢࡎ࡯
࡞318号⋲ጊ ߮ߑࠎ޽ࠊ߅ߤࠅળ㙚

八百屋町

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とくしまユニバーサルマップについて
要「認知症の人にやさしいまち」を期待して認知症の人と家族が安心してぶらりと歩くことができるよう、認知症の当事者が中心となって、役に立つ情報をマップにしるしました。これからも、認知症の人への理解と、さりげないぶらりとくしまユニバーサル 徳 島 駅 前マップ

い支援を提供していただくことで、徳島駅周辺がS南シビックセンター

援センターと協働で展開していきます。 多くの店舗や事業所が当事者と家族に理解とさりげな⥋‫ޓ‬ᓼፉᏒᓎᚲψ●ヨンデンプラザ徳島

徳島駅前交番

徳島バスけて、認知症サポーターのいる店舗や事業所を

徳島城址

徳島駅

寺島本町西

認知症フレンドリーマップは認知症サポーター

徳島中央公園ᤐߪ᪉߇ḩ㐿ߛࠃ

市街案内図

ポッポ街 商店街入りました。のいる店舗や事業所を示す予定で、今年度をかE東

市営バスの方と取り組み、今、マップ原案作成の段階にN北広域MA P㠽ߚߜߩᙑ޿ߩ႐ᤐߣ⑺ߦߪ
⧎სߦࡃ࡜

徳島駅クレメントプラザ

た認知症の人や高齢者にとって、交通機関で最サポートのあるお店やサービス、設備などを増やしてマップの充実に取り組みます。

もアクセスしやすいのが徳島駅周辺です。
認知症に関するご相談先● 徳島市地域包括支援センター

TEL 0120-24-6423

認知症フレンドリーマップ片手に「認知症の公益社団法人 認知症の人と家族の会 徳島県支部 TEL 088-678-8020●

徳島県 認知症コールセンター
TEL 088-678-4707
人にやさしい店オリエンテーリング」の企画も良●「 認 知 症 サポーター」とはいのでは…との報告です。

認知症サポーター養成講座を受講し、認知症について学び、正しい基礎知識を持って、認知症の方や、そのご家族の方達を、温かく見守る応援者です。
ぜひ養成講座を受講いただき、認知症の人や家族が安心して暮らせる、みんなに優しいまちづくりにご参加ください。

認知症サポーター養成講座 お問合せ先
徳島市地域包括支援センター TEL 0120-24-6423

月曜〜金曜 9:00〜17:15
徳島市・認知症の人と家族の会 徳島県支部／令和3年度 徳島市協働による新たなまちづくり事業補助金

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