SPRING
2 0 19

血友病診療を「連携の力」で前進させる

ISGインストラクター

いいづか
ファミリークリニック

血友病における心理支援
血友病患者様の投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

等を通じて配布されております。

血友病 もしものために

クロスハート vol.60について、皆様のご意見をお聞かせください。
info@jbpo.or.jp

検索

すぐにアクセスできます！

発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
世界貿易センタービル7階

監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
h t t ps : / / w w w. jbpo.or. jp

ついに、入れ歯を使うことになった

携帯電話

元パラリンピック日本代表選手
パラスポーツアドバイザー

永瀬 充

に 渡っていることを実 感しました。海 外では既に血 友 病センターが 大きな実 績を上

もっと
知りたい!
血友病のこと

吉岡先生

こういう構 想を1 0 年 以 上 前からあたためてきて、そこで出てきた問 題 点を少しずつげていることを知っていましたが 、私自身 、調整・修正していった結果、途中で出たセン

現場で実感したことで、日本にも多職種連

ター化 構 想だと患 者さんの利 便 性が 低 下

携による包 括 的サポート体 制 の 導 入が 必する不安があるので、今はそうではない構要とさらに強く思うようになりました。しか想になっているということを、ぜひ皆さんにし、日本は一つの施設に受診している患者

知ってもらいたいと思 いますね。

さんの数が 1 0 人 以 下のところがほとんどで、こうした施設が包括医療を提供するこ

第7回

血友病診療を「連携の力」で前進させるとはできませんので、それができる施 設と本誌監修の吉岡章先生が血友病の専門医（家）にインタビュー
し、ひとつのトピックスを掘り下げる「クローズアップ ハート」。
ご登場いただいた白幡聡先生は、産業医科大学小児科在籍時から「 北 部 九 州 血 友 病センター 」の 設 立・運 営に尽 力 する等 、
我が国の血友病包括医療の先導的役割を果たしてこられました。
さらに2018年1月に発 足した「日本血栓止血学会血友病診療連携委員会」でも中心的存在である白 幡 先 生に日本 の 血 友 病
診療の問題点や今後の展望を伺います。

日本血栓止血学会
血友病診療連携委員会委員長
産業医科大学名誉教授
北九州八幡東病院
しら は たあきら

白幡 聡先生

白幡先生

血友病診療連携の意義は治療全体の底上げを図るとともに、非専門医に受診しての 連 携が 必 要になります。もう一つ、医 療いる患 者さんにも個 別 化 治 療と包 括 医 療

連 携を全 国に拡 げていく動 機になったのを提 供できることです。もう一つの意 義はは、近年、それぞれ特徴のある良い製剤が多 施 設の連 携を図ることで有 害 事 象が 発次々と出てきて、個別化治療が可能になっ生したときに 、いち 早く情 報 を 把 握して 、たことです。標準的治療と違って個別化治

患 者さんを含めたいろいろな立 場 の 人が療 の 提 供 には 血 友 病 専 門 医 の 直 接 的 な

公 平 な 立 場で有 害 事 象を分 析し、適 切 な

かかわりが必要と思ったからです。

コメントを早く発 信できるようになることです。私 は 薬 害 の 拡 大 防 止にはこれしか吉岡先生

診 療 体 制を新しく構 築 するというよりは 、ないと考えています。もちろん 、薬 害を起連携体制をもう一度見直すということでしょこさないようにすることが第一ですが。

うか。その時に今おっしゃったように、セン

吉岡先生

白幡先生

1

治療全体を底上げするだけでなく、専門性に最新の情報と治療を届けられる診療体制

ター、特にナショナル・センターということの 整 備が 必 要と感じました。しかし、血 友 病が出てくるとどうしても集約化、ピラミッドの高い個 別 化 治 療を患 者さんに提 供する。

今 回 は、白 幡 先 生に日本 の 血 友 病 の 診 療センターに集 約 すると、地 元 の 病 院で診て化して自由なアクセスというのがもしかしさらに 有 害 事 象 等 に 対 する 迅 速 な 情 報

体制を新しく立ち上げていただいたというもらえる利 便 性が 失 わ れてしまいますので、たら脅かされるのではないかという心配が収 集と対 処 。また 最 近 では 大きな 災 害もことで、ぜひご 紹 介させていただきたいと

センター化ではなく、診療連携体制をしっか出てきました。そういう利 便 性を損なうこ続きました。これも問 題ですよね。その 際思います。対ドクターだけではなく、広く医りと構 築することが 大 切だと考えました。血となく、必要でかつ適正な医療が患者の 皆もこういうネットワークが あることによっ

療 従 事 者や患 者さんにこの 体 制を立ち上友病の患者さんは必ずしも毎回専門医にかさんに日常 的 に 提 供 できるようにした いて迅速な活動ができますね。

げた意 義 や 将 来 の 展 望 等をお示しするこかる必 要はないので、例えば 、年に1 回センということですね 。

とも大 切だと思いますのでじっくりお伺い

ターに受診して血友病専門医から、その患者したいと思います。よろしくお願いいたしまさんにとって最適な治療の仕方や血友病からす。まず、我が国の血友病診療体制の過去

派 生する様 々な問 題についてアドバイスをから現 在までの 問 題 点についてお 聞かせしてもらえる、そういう連 携 体 制を作りたいください。

なと考えてきました。そこで、もう3 0 年 以 上

血 友 病 診 療の問 題 点は？

吉岡先生

血友病診療における諸外国の状況
血友病診療連携の意義
白幡先生

血 友 病 専 門 医のもとでこの構 想の検 討が吉岡先生

日本での 実 情 や 今 後 進 んでいく道を探すには、ナショナルデータと言いますか、情報スタートしたのは2 0 0 8 年で、血 友 病 診 療として、あるいは数字としてまとめることが前になりますが 、産 業 医 科 大 学 病 院に多 職センター 化 構 想という名 前 で 2 0 1 0 年 に必要です。諸外国との連携を見据えたうえ

日本の血友病診療体制の一番の問題点は、

種連携の血友病センターを開設しました。今青 写 真 が 提 唱 さ れました 。しかし 、セ ン

で、そちらの見通しはどうでしょうか。

血 友 病の患 者さんの受 診 施 設が 広く分 散

では、チーム医 療は当たり前になっています

ター 化 = 集 約 化との 誤 解 などもあって 前

して い ることで す 。現 在 、我 が 国 に は 約が、3 0 数 年 前に大 学 病 院 の 中に多 診 療 科・に進まなかったので、吉 岡 先 生ともご 相 談

6,000名の患者さんがおられると推定され多職種連携チームを導入するのはなかなかの上、血 友 病 専 門 医だけでなく、専 門 医でていますが、それらの患者さんが500以上

大 変 なことでした。幸い産 業 医 大 は 新しいはないけれども地 域 でが ん ばっている先

中核病院等がきちんとした信頼できるデーの 様 々な 施 設に分 散して受 診しています。

大 学で講 座 間 の 壁が 高くなかったことに加生、他の医療職種、患者さんとそのご家族

タをしっかりと押さえ、提供していただけれそのため、日進月歩している血友病の診療

えて、医師を含めた職員の間に「なにか革新にも 参 加 い た だ い た 協 議 会 を 立 ち 上 げ 、ば、
日常臨床にフィードバックできる有用なの現状をあまりご存知ない先生の診療を受的なことをやってやろう」という気 持ちがあ改めてグランドデザインを練り上げました。

大 規 模 臨 床 疫 学デ ータを得る

けている患 者さんが 少 なからず おられて、り、血 友 病センターを立ち上げ、発 展させる

そして、この 提 言をもとに 2 0 1 8 年 1月にことができるでしょう。

その結果、大きな医療格差が生じているのことができました。そして、包括医療を進めて

日本 血 栓 止 血 学 会 血 友 病 診 療 連 携 委 員です。そこで、できるだけ多くの 患 者さん

行く中で、患 者さんのニーズが 非 常に多 岐会が発足したのです。

白幡先生

法律的なバックアップがないと全施設調査は不可能ですが、ブロック拠点病院と地域

2

に 渡っていることを実 感しました。海 外では既に血 友 病センターが 大きな実 績を上

もっと
知りたい!
血友病のこと

吉岡先生

こういう構 想を1 0 年 以 上 前からあたためてきて、そこで出てきた問 題 点を少しずつげていることを知っていましたが 、私自身 、調整・修正していった結果、途中で出たセン

現場で実感したことで、日本にも多職種連

ター化 構 想だと患 者さんの利 便 性が 低 下

携による包 括 的サポート体 制 の 導 入が 必する不安があるので、今はそうではない構要とさらに強く思うようになりました。しか想になっているということを、ぜひ皆さんにし、日本は一つの施設に受診している患者

知ってもらいたいと思 いますね。

さんの数が 1 0 人 以 下のところがほとんどで、こうした施設が包括医療を提供するこ

第7回

血友病診療を「連携の力」で前進させるとはできませんので、それができる施 設と本誌監修の吉岡章先生が血友病の専門医（家）にインタビュー
し、ひとつのトピックスを掘り下げる「クローズアップ ハート」。
ご登場いただいた白幡聡先生は、産業医科大学小児科在籍時から「 北 部 九 州 血 友 病センター 」の 設 立・運 営に尽 力 する等 、
我が国の血友病包括医療の先導的役割を果たしてこられました。
さらに2018年1月に発 足した「日本血栓止血学会血友病診療連携委員会」でも中心的存在である白 幡 先 生に日本 の 血 友 病
診療の問題点や今後の展望を伺います。

日本血栓止血学会
血友病診療連携委員会委員長
産業医科大学名誉教授
北九州八幡東病院
しら は たあきら

白幡 聡先生

白幡先生

血友病診療連携の意義は治療全体の底上げを図るとともに、非専門医に受診しての 連 携が 必 要になります。もう一つ、医 療いる患 者さんにも個 別 化 治 療と包 括 医 療

連 携を全 国に拡 げていく動 機になったのを提 供できることです。もう一つの意 義はは、近年、それぞれ特徴のある良い製剤が多 施 設の連 携を図ることで有 害 事 象が 発次々と出てきて、個別化治療が可能になっ生したときに 、いち 早く情 報 を 把 握して 、たことです。標準的治療と違って個別化治

患 者さんを含めたいろいろな立 場 の 人が療 の 提 供 には 血 友 病 専 門 医 の 直 接 的 な

公 平 な 立 場で有 害 事 象を分 析し、適 切 な

かかわりが必要と思ったからです。

コメントを早く発 信できるようになることです。私 は 薬 害 の 拡 大 防 止にはこれしか吉岡先生

診 療 体 制を新しく構 築 するというよりは 、ないと考えています。もちろん 、薬 害を起連携体制をもう一度見直すということでしょこさないようにすることが第一ですが。

うか。その時に今おっしゃったように、セン

吉岡先生

白幡先生

1

治療全体を底上げするだけでなく、専門性に最新の情報と治療を届けられる診療体制

ター、特にナショナル・センターということの 整 備が 必 要と感じました。しかし、血 友 病が出てくるとどうしても集約化、ピラミッドの高い個 別 化 治 療を患 者さんに提 供する。

今 回 は、白 幡 先 生に日本 の 血 友 病 の 診 療センターに集 約 すると、地 元 の 病 院で診て化して自由なアクセスというのがもしかしさらに 有 害 事 象 等 に 対 する 迅 速 な 情 報

体制を新しく立ち上げていただいたというもらえる利 便 性が 失 わ れてしまいますので、たら脅かされるのではないかという心配が収 集と対 処 。また 最 近 では 大きな 災 害もことで、ぜひご 紹 介させていただきたいと

センター化ではなく、診療連携体制をしっか出てきました。そういう利 便 性を損なうこ続きました。これも問 題ですよね。その 際思います。対ドクターだけではなく、広く医りと構 築することが 大 切だと考えました。血となく、必要でかつ適正な医療が患者の 皆もこういうネットワークが あることによっ

療 従 事 者や患 者さんにこの 体 制を立ち上友病の患者さんは必ずしも毎回専門医にかさんに日常 的 に 提 供 できるようにした いて迅速な活動ができますね。

げた意 義 や 将 来 の 展 望 等をお示しするこかる必 要はないので、例えば 、年に1 回センということですね 。

とも大 切だと思いますのでじっくりお伺い

ターに受診して血友病専門医から、その患者したいと思います。よろしくお願いいたしまさんにとって最適な治療の仕方や血友病からす。まず、我が国の血友病診療体制の過去

派 生する様 々な問 題についてアドバイスをから現 在までの 問 題 点についてお 聞かせしてもらえる、そういう連 携 体 制を作りたいください。

なと考えてきました。そこで、もう3 0 年 以 上

血 友 病 診 療の問 題 点は？

吉岡先生

血友病診療における諸外国の状況
血友病診療連携の意義
白幡先生

血 友 病 専 門 医のもとでこの構 想の検 討が吉岡先生

日本での 実 情 や 今 後 進 んでいく道を探すには、ナショナルデータと言いますか、情報スタートしたのは2 0 0 8 年で、血 友 病 診 療として、あるいは数字としてまとめることが前になりますが 、産 業 医 科 大 学 病 院に多 職センター 化 構 想という名 前 で 2 0 1 0 年 に必要です。諸外国との連携を見据えたうえ

日本の血友病診療体制の一番の問題点は、

種連携の血友病センターを開設しました。今青 写 真 が 提 唱 さ れました 。しかし 、セ ン

で、そちらの見通しはどうでしょうか。

血 友 病の患 者さんの受 診 施 設が 広く分 散

では、チーム医 療は当たり前になっています

ター 化 = 集 約 化との 誤 解 などもあって 前

して い ることで す 。現 在 、我 が 国 に は 約が、3 0 数 年 前に大 学 病 院 の 中に多 診 療 科・に進まなかったので、吉 岡 先 生ともご 相 談

6,000名の患者さんがおられると推定され多職種連携チームを導入するのはなかなかの上、血 友 病 専 門 医だけでなく、専 門 医でていますが、それらの患者さんが500以上

大 変 なことでした。幸い産 業 医 大 は 新しいはないけれども地 域 でが ん ばっている先

中核病院等がきちんとした信頼できるデーの 様 々な 施 設に分 散して受 診しています。

大 学で講 座 間 の 壁が 高くなかったことに加生、他の医療職種、患者さんとそのご家族

タをしっかりと押さえ、提供していただけれそのため、日進月歩している血友病の診療

えて、医師を含めた職員の間に「なにか革新にも 参 加 い た だ い た 協 議 会 を 立 ち 上 げ 、ば、
日常臨床にフィードバックできる有用なの現状をあまりご存知ない先生の診療を受的なことをやってやろう」という気 持ちがあ改めてグランドデザインを練り上げました。

大 規 模 臨 床 疫 学デ ータを得る

けている患 者さんが 少 なからず おられて、り、血 友 病センターを立ち上げ、発 展させる

そして、この 提 言をもとに 2 0 1 8 年 1月にことができるでしょう。

その結果、大きな医療格差が生じているのことができました。そして、包括医療を進めて

日本 血 栓 止 血 学 会 血 友 病 診 療 連 携 委 員です。そこで、できるだけ多くの 患 者さん

行く中で、患 者さんのニーズが 非 常に多 岐会が発足したのです。

白幡先生

法律的なバックアップがないと全施設調査は不可能ですが、ブロック拠点病院と地域

2

もっと
知りたい!
血友病のこと阿曽沼 和代 先生
倉敷中央病院 薬剤部
本部長補佐▶左から 白幡 聡先生
吉岡 章先生吉岡先生

それはナショナルデ ータとなりますね。海それぞれの患者さんに最適な医療を提供し外と言えば 、アメリカはブロックを分けてていくためには、やはり専門医とのかかわり

NHF（National Hemophilia Foundation）

が 年 に1 回でもいいから必 要だと思います。

の 活 動 が ある。そ れ から北 欧 は お そらく
本 当にナショナルでしょうね。ヨーロッパには国レベルで優れているところがかなり友病ネットワークという組織があって2018年

ストラクターさんを紹介したいと思います。

が薬剤部に所属していることで、薬剤の情報提供が連携」なんですよね。レジストリーも目指して

ISGインストラクターという職種は当院独自の職種で薬剤師からできること、インストラクターさんが気がいますし、将来的にはナショナルセンターのす。看護師の免許を持ち、看護部ではなく薬剤部所属

付 いたことを薬 剤 師 に 報 告してもらいや すいこと、でパート出勤、入院・外来の在宅自己注射の手技指導

患者さんの状態がモニタリングしやすいことが優れてと、血 糖 測 定 機 器 の 貸し出しと手 技 指 導に当たっています。また、患 者さんの訴えについても、薬剤師がいる人たちです。現在6名いて、日勤帯の忙しい時間対応したほうがいいもの、医師に報告が必要なもの、帯には3名が院内にいるようにシフトを組んでいます。

手技指導に特化してインストラクターが対応したほう

もともとは糖尿病のインスリン自己注射にペンタイプががいいものを判断し、良好な対応ができるところです。

登場し、簡易血糖測定機器の貸し出しと併せて、薬剤師

在 宅自己 注 射の適 用がある採 用 薬は昨 今ずいぶんではなく専 任の看 護 師さんがインスリンペンの使い増えてきました。糖尿病をはじめ、骨粗しょう症、リウ方の指導をする目的で開始しました。家庭の事情から、

マチなどの当院採用 薬で在 宅自己 注 射 の 適 用があパートで働きたいという看護師さんを薬剤部に採用しるものは５６種類あります（そのうち20種類はインスたのでした。看 護 師さんが 指 導するメリットとしては、リン製剤）。もちろんこの中には、血友病の患者さんが「 最 後にどうしても自己 注 射する勇 気が 出なかった使用される凝固因子製剤も含まれています。

とき、【 代わりに施注して】、次回また一緒にやってみま

思い起こしてみると、昔は凝固因子製剤の定期補充のしょう、と予 約 をして 、患 者 さん が 自 信 をもってで考え方がなかったので、救急薬局で当直や日直をしてきるように寄り添ってあげられる」ところでしょうか。

いるときに、痛くなったり出血して患者さんが救急に指していきたいなと思っています。

加わった日本版を狙っておられるという理

白幡先生

それで、
まず始めにとりかかりたいのが「診療者さんにご満足いただける医療の提供を目織と活 動に加えて多 職 種 者と患 者さんもまさにそうですね。もう一つ、
ＥＵには欧州血この看護師さんたち：ISGインストラクターさんたち連携体制」をきちんと整えることによって、患「英国血友病センター医師会」のような組解でよろしいでしょうか。

当院 薬 剤 部で仕 事をする看 護 師さんたち：I S Gイン

設立等いろいろ考えていますが、まずは「診療ありますね。我 々が目指すのはイギリスの〈 血友病診療連携体制 〉
ブロック
運営
協議会

中央運営
協議会

※1

血友病診療
ブロック拠点病院

6月現在、33か国141施設が加盟しています。

※1

血友病診療
ブロック拠点病院

そこは、包括ケアセンターと血友病治療セン
ターで構成されていますが、私たちはこれをモデルにブロック拠点病院と地域中核病院

血友病診療
血友病診療
連携施設
連携施設

※2

血友病診療
地域中核病院※2

血友病診療
地域中核病院を中心に診療連携を図ることにしました。

血 友 病 診 療 連 携がもたらす未 来

血友病診療
連携施設

血友病診療
連携施設

血友病診療
特殊機能型
病院

※1 各ブロックで血友病診療の中核を担う ※2 各地域、特にブロック拠点病院のない※3 整形外科手術など特殊な診療を継続的に行う

色々ご 苦 労はあったと思うのですが、この委員会の下に協議会（ネットワーク）を作られることによって、今後目指す血 友 病 診 療のあり方として、白幡先 生 の 思い描いていらっしゃることをお話しいただけますか。

白 幡 聡 先生 プロフィール●1968年3月 慶應義塾大学医学部 卒業
部 小児科学教室 助手
教室 助手

白幡先生

血友病診療
連携施設

※3

府県で血友病診療の中心となる

吉岡先生

I S Gインストラクター

患者さんのＱＯＬを出来る限り健康な人のレ●1976年1月 同大学 小児科学教室 講師

産業医科大学小児科学教室 助教授
教室 教授

すが、
これだけ特徴のある製剤がいろいろ入ってきて、患者さんのニーズにそって個別的なサポートを提供できるようになった。そうした背景を受けて、患者さんに新しい情報を●1979年4月●1994年8月 同大学 小児科学

●2009年4月 同大学 名誉教授、北九州八幡東病院 院長

ベルに近づけるための医療を提供するということに尽きると思います。繰り返しになりま●1969年4月 同大学医学●1974年1月 聖マリアンナ医科大学 小児科学

北九州八幡東病院〒805- 0061
北九州市八幡東区西本町2-1-17
TEL：093- 661- 5915（代表）I S Gインストラクターによる在 宅自己 注 射 指 導
入院・外来での在宅自己注射専門に指導をする看護師として、医師の指示の下で指導を行っています。特に、初回導入時の指導を担当しています。
診察日に関係なく、平日時間内及び祝日ではない土曜日の午前中は、手技に※ＩＳＧインストラクターとは、当ついて疑 問 点 等あれば 、その 都 度 対 応を行っています。最 近は、高 齢 の 方もインスリン)、
S(Self Monitoring

多く、安 全・確 実にご自宅で自己 注 射 薬をご 使 用いただけるように努めてい

Blood Glucose：自己血糖測定)、ます。
（ 当院HPより）

ルモン)

院 独自の 職 種です。
Ｉ(Insulin：

G(Growth Hormone：成長ホ

http://www.kitakyu-hp.or.jp/

提供し、コミュニケーションを十分図る中で、3

クイズの答えうちでのこづち（打ち出の小槌）

4

もっと
知りたい!
血友病のこと阿曽沼 和代 先生
倉敷中央病院 薬剤部
本部長補佐▶左から 白幡 聡先生
吉岡 章先生吉岡先生

それはナショナルデ ータとなりますね。海それぞれの患者さんに最適な医療を提供し外と言えば 、アメリカはブロックを分けてていくためには、やはり専門医とのかかわり

NHF（National Hemophilia Foundation）

が 年 に1 回でもいいから必 要だと思います。

の 活 動 が ある。そ れ から北 欧 は お そらく
本 当にナショナルでしょうね。ヨーロッパには国レベルで優れているところがかなり友病ネットワークという組織があって2018年

ストラクターさんを紹介したいと思います。

が薬剤部に所属していることで、薬剤の情報提供が連携」なんですよね。レジストリーも目指して

ISGインストラクターという職種は当院独自の職種で薬剤師からできること、インストラクターさんが気がいますし、将来的にはナショナルセンターのす。看護師の免許を持ち、看護部ではなく薬剤部所属

付 いたことを薬 剤 師 に 報 告してもらいや すいこと、でパート出勤、入院・外来の在宅自己注射の手技指導

患者さんの状態がモニタリングしやすいことが優れてと、血 糖 測 定 機 器 の 貸し出しと手 技 指 導に当たっています。また、患 者さんの訴えについても、薬剤師がいる人たちです。現在6名いて、日勤帯の忙しい時間対応したほうがいいもの、医師に報告が必要なもの、帯には3名が院内にいるようにシフトを組んでいます。

手技指導に特化してインストラクターが対応したほう

もともとは糖尿病のインスリン自己注射にペンタイプががいいものを判断し、良好な対応ができるところです。

登場し、簡易血糖測定機器の貸し出しと併せて、薬剤師

在 宅自己 注 射の適 用がある採 用 薬は昨 今ずいぶんではなく専 任の看 護 師さんがインスリンペンの使い増えてきました。糖尿病をはじめ、骨粗しょう症、リウ方の指導をする目的で開始しました。家庭の事情から、

マチなどの当院採用 薬で在 宅自己 注 射 の 適 用があパートで働きたいという看護師さんを薬剤部に採用しるものは５６種類あります（そのうち20種類はインスたのでした。看 護 師さんが 指 導するメリットとしては、リン製剤）。もちろんこの中には、血友病の患者さんが「 最 後にどうしても自己 注 射する勇 気が 出なかった使用される凝固因子製剤も含まれています。

とき、【 代わりに施注して】、次回また一緒にやってみま

思い起こしてみると、昔は凝固因子製剤の定期補充のしょう、と予 約 をして 、患 者 さん が 自 信 をもってで考え方がなかったので、救急薬局で当直や日直をしてきるように寄り添ってあげられる」ところでしょうか。

いるときに、痛くなったり出血して患者さんが救急に指していきたいなと思っています。

加わった日本版を狙っておられるという理

白幡先生

それで、
まず始めにとりかかりたいのが「診療者さんにご満足いただける医療の提供を目織と活 動に加えて多 職 種 者と患 者さんもまさにそうですね。もう一つ、
ＥＵには欧州血この看護師さんたち：ISGインストラクターさんたち連携体制」をきちんと整えることによって、患「英国血友病センター医師会」のような組解でよろしいでしょうか。

当院 薬 剤 部で仕 事をする看 護 師さんたち：I S Gイン

設立等いろいろ考えていますが、まずは「診療ありますね。我 々が目指すのはイギリスの〈 血友病診療連携体制 〉
ブロック
運営
協議会

中央運営
協議会

※1

血友病診療
ブロック拠点病院

6月現在、33か国141施設が加盟しています。

※1

血友病診療
ブロック拠点病院

そこは、包括ケアセンターと血友病治療セン
ターで構成されていますが、私たちはこれをモデルにブロック拠点病院と地域中核病院

血友病診療
血友病診療
連携施設
連携施設

※2

血友病診療
地域中核病院※2

血友病診療
地域中核病院を中心に診療連携を図ることにしました。

血 友 病 診 療 連 携がもたらす未 来

血友病診療
連携施設

血友病診療
連携施設

血友病診療
特殊機能型
病院

※1 各ブロックで血友病診療の中核を担う ※2 各地域、特にブロック拠点病院のない※3 整形外科手術など特殊な診療を継続的に行う

色々ご 苦 労はあったと思うのですが、この委員会の下に協議会（ネットワーク）を作られることによって、今後目指す血 友 病 診 療のあり方として、白幡先 生 の 思い描いていらっしゃることをお話しいただけますか。

白 幡 聡 先生 プロフィール●1968年3月 慶應義塾大学医学部 卒業
部 小児科学教室 助手
教室 助手

白幡先生

血友病診療
連携施設

※3

府県で血友病診療の中心となる

吉岡先生

I S Gインストラクター

患者さんのＱＯＬを出来る限り健康な人のレ●1976年1月 同大学 小児科学教室 講師

産業医科大学小児科学教室 助教授
教室 教授

すが、
これだけ特徴のある製剤がいろいろ入ってきて、患者さんのニーズにそって個別的なサポートを提供できるようになった。そうした背景を受けて、患者さんに新しい情報を●1979年4月●1994年8月 同大学 小児科学

●2009年4月 同大学 名誉教授、北九州八幡東病院 院長

ベルに近づけるための医療を提供するということに尽きると思います。繰り返しになりま●1969年4月 同大学医学●1974年1月 聖マリアンナ医科大学 小児科学

北九州八幡東病院〒805- 0061
北九州市八幡東区西本町2-1-17
TEL：093- 661- 5915（代表）I S Gインストラクターによる在 宅自己 注 射 指 導
入院・外来での在宅自己注射専門に指導をする看護師として、医師の指示の下で指導を行っています。特に、初回導入時の指導を担当しています。
診察日に関係なく、平日時間内及び祝日ではない土曜日の午前中は、手技に※ＩＳＧインストラクターとは、当ついて疑 問 点 等あれば 、その 都 度 対 応を行っています。最 近は、高 齢 の 方もインスリン)、
S(Self Monitoring

多く、安 全・確 実にご自宅で自己 注 射 薬をご 使 用いただけるように努めてい

Blood Glucose：自己血糖測定)、ます。
（ 当院HPより）

ルモン)

院 独自の 職 種です。
Ｉ(Insulin：

G(Growth Hormone：成長ホ

http://www.kitakyu-hp.or.jp/

提供し、コミュニケーションを十分図る中で、3

クイズの答えうちでのこづち（打ち出の小槌）4

5

結 果 的には彼は半 年 以 上かかって、手 背に自己 注の 時 間 的 な 流 れ が 違 う の で 連 携 もとりにくいと射できるようになったのでした。毎 回 私も気になっ思います。当 院 の I S Gインストラクターさんたちはて「どうだった？」と聞いてみたり「今日はいいとこま

薬 剤 部に所 属しているので、いつでもやり取りがでいったのに、最 後 やっぱり穿 刺できなかった 」とでき患 者さんの 情 報を共 有しやすいのです。患者

報 告してくれたり。やっと「できそう」と予 約なく帰さんたちにとても近い存在になり、お家で不安なこられても、やっぱり無 理 … 明日病 院で一 緒に、といとなど が あったら 気 軽 に 電 話 でも 相 談してい た

うことになったり、と、私も一 緒 に 一 喜 一 憂しましだくこともでき、それを皆で共 有できています。最

来られていました。そうして来られた小児患者さん

成 人 の 患 者さんで心に残っているAさんは 、当 時た 。とうとうご自身でも自信がつき、失 敗してもや

近 、使 用する製 剤が 変 更になった患 者さんたちも、に凝 固 因 子 製 剤を救 急 薬 局から払い出したのが 、41歳でした。

り直しもできるようになった時は、皆で大喜び、ほっ外 来の忙しい診 察 室や処 置 室でなく、薬 剤 部の説

私にとっての血 友 病 患 者さんとの初めての出 会い

ふらつきを主訴に、消化管出血で消化器内科入院と胸 をなでおろしました 。初 回 指 導 から約 8 カ月 、明室で落ち着いて聞くことができます。変更になるでした 。そ の 頃 はまだ 、病 棟 で 薬 剤 師 が 患 者さんとなりました 。中 学 生 の 時に大 腿 血 腫を発 症して49回目の指導で終了したのです。インストラクター

溶 解 方 法やそのほか気になる点について、処 方 薬（ や そ の 家 族 ）に「 服 薬 指 導 」をする 時 代 で は な

輸 血 歴あり。止 血 能 異 常を指 摘され 、精 査 の 結 果さんたちに「本当にありがとう」と頭が下がりました。

を受けとって実 物を見ながら説 明を聞いたり質 問かったので（ 調 剤 室で調 剤をするのが 薬 剤 師の 仕

血友病Aと指摘されている、ということでした。そのその 後 、製 剤 の 切り替え時には 、施 注 の 手 技にはしたりできて います 。そこで自 信 が な け れ ば 、自事だったのです）、血友病という病気や治療薬につ後 は B 病 院にかかりつけでは あった の ですが 、特問 題もなく、製 剤 の 溶 解 方 法などについてのみ指分 でインストラクターさんと一 緒 にするように 予

いてあまり知識がなく、当直明けに本を開いたのをに 加 療 なく経 過を見られていたようでした 。入 院

導し、一回で終了できたようです。

約を取って 何 度でも納 得いくまで一 緒にやってみ

思い出します（ そうです、インターネット検 索 では2カ月前に吐 血あり、かかりつけの B 病 院を受 診さ

私 たちも彼 のことを思い出 すこともなくなった 頃 、ることができます。私たちも患者さんたちの手技等なく本！）。その 後「 服 薬 指 導 」という業 務 のためにれて経過を診られていました。入院1週間ほど前に

肝 炎の治 療で入 院された時には「 病 室にいても暇を確認できて安心です。

私 が 小 児 病 棟を担 当 するようになってから、在宅

嘔 気 嘔 吐あり、急 性 胃 腸 炎として加 療されたのでだったから」と薬 剤 部に顔を見せに来られ、当時のさらに、注 射 針や廃 棄 物についても最 初に手 技 説

自己注射が認められ、母子で1〜2泊週末入院されすが 改 善なく、内 視 鏡 検 査で胃 潰 瘍と出 血 のあることを 思 い 出 して 皆 で 談 笑 したことも 懐 かしい

明 の 一 環として具 体 的に説 明を受けるので、患 者て、医 師 の 指 導 の 下 、小 児 病 棟 の 看 護 師さんの見ことが わかり、当 院 紹 介となられたのでした。カル

思い出です。

さんたちは悩まず困らず、正しく廃 棄することがで守りで、お母さんたちが在宅注射の手技を習得され、テには 、「 凝 固 因 子 補 充 歴あり。輸 血 歴あり。輸 血

いつでも気 軽に相 談できる窓 口として、薬 剤 部 のきています。

お家で定期補充を始められたことも印 象 的でした。

後 肝 炎あり。既 往：血 友 病（ 無 加 療 ） 肝 炎（ 中 学

インストラクターさんたちを信 頼してくれていまし私たちは 患 者さんをしっかりフォロー・サポートで製剤の説明や清潔操作については少し補足説明を

生、輸血後肝炎） アレルギー：なし」。公的な申請た。在宅自己注射で定期補充を始めるまでは、体調きる薬 剤 部でありたいといつも思っています。

しましたが 、実 際 の 手 技には 薬 剤 師である私 はほもできておらず 、当 時 私が 担 当していた血 液 内 科

不良はしばしばのことでした。出血、関節痛などのこれからもよりよいシステム作りを考えていきたい

とんど関わりませんでした。

へすぐに相 談がありました。消 化 管 出 血 は治 療 終

度に休むので、仕事に就いても長続きせず、アルバと思っています。

今在宅自己注射を認められている多くの注射剤は了でき、医 療 相 談 室 のソーシャルワーカーさんがイトを転々とされていたようですが、定職に就かれ、皮下注射です。中にわずかに筋注もありますが、や手際よく公的な手続きを終えてくださって、退院も月1回の通院で生活も安定し、元気に過ごしている

はり一番大変なのは静脈注射、凝固因子製剤の自近くなった時、血液内科の医師から「自己注射の指と報 告もしてくださいました。

己注射の難点です（ということで、最近では皮下注

導をしてもらえないか」とインスリン自己 注 射 指 導

当院のように、様々な疾 患で在 宅自己 注 射の適 用製剤の開発も進んできていますが）。

依頼の存在を知っている血液内科医師から私に打となられる患 者さんが 多 いと、こういった 手 技 指診がありました。当時、インストラクターさんたちは、

導 の 専 門 職 種 を 独 自に 運 用 することで 多くのメ

皮 下 注 射の指 導は山ほどしていたのですが 、静 脈

リットが ありました 。

注射の指導は初めてでした。インストラクターさん

ある 製 剤 に つ いて は 、導 入 後 の 脱 落 率 は ゼロでたちに、血 友 病 の 勉 強からしてもらいました。彼 女あることにメーカーさんがびっくりされた（ 一 般 的たちも「静脈への自己注射」の指導は初めてで、練には 3 0 〜 4 0％が 脱 落 、と）のでインストラクター

習キットで十分準備してくれました。

さんのことを紹 介しました。

Aさんはなかなか勇気が出なかったこともあり、また外来の看護師さんが指導をしている病院も多いと血管が逃げてうまく施注できず、医師の診察はなく聞いていますが、院内異動も多く、固定化が難しいても、通 院して一 緒にやってみることが 続きました。

です。
また、煩雑で忙しい外来では、薬剤部とは業 務

6

5

結 果 的には彼は半 年 以 上かかって、手 背に自己 注の 時 間 的 な 流 れ が 違 う の で 連 携 もとりにくいと射できるようになったのでした。毎 回 私も気になっ思います。当 院 の I S Gインストラクターさんたちはて「どうだった？」と聞いてみたり「今日はいいとこま

薬 剤 部に所 属しているので、いつでもやり取りがでいったのに、最 後 やっぱり穿 刺できなかった 」とでき患 者さんの 情 報を共 有しやすいのです。患者

報 告してくれたり。やっと「できそう」と予 約なく帰さんたちにとても近い存在になり、お家で不安なこられても、やっぱり無 理 … 明日病 院で一 緒に、といとなど が あったら 気 軽 に 電 話 でも 相 談してい た

うことになったり、と、私も一 緒 に 一 喜 一 憂しましだくこともでき、それを皆で共 有できています。最

来られていました。そうして来られた小児患者さん

成 人 の 患 者さんで心に残っているAさんは 、当 時た 。とうとうご自身でも自信がつき、失 敗してもや

近 、使 用する製 剤が 変 更になった患 者さんたちも、に凝 固 因 子 製 剤を救 急 薬 局から払い出したのが 、41歳でした。

り直しもできるようになった時は、皆で大喜び、ほっ外 来の忙しい診 察 室や処 置 室でなく、薬 剤 部の説

私にとっての血 友 病 患 者さんとの初めての出 会い

ふらつきを主訴に、消化管出血で消化器内科入院と胸 をなでおろしました 。初 回 指 導 から約 8 カ月 、明室で落ち着いて聞くことができます。変更になるでした 。そ の 頃 はまだ 、病 棟 で 薬 剤 師 が 患 者さんとなりました 。中 学 生 の 時に大 腿 血 腫を発 症して49回目の指導で終了したのです。インストラクター

溶 解 方 法やそのほか気になる点について、処 方 薬（ や そ の 家 族 ）に「 服 薬 指 導 」をする 時 代 で は な

輸 血 歴あり。止 血 能 異 常を指 摘され 、精 査 の 結 果さんたちに「本当にありがとう」と頭が下がりました。

を受けとって実 物を見ながら説 明を聞いたり質 問かったので（ 調 剤 室で調 剤をするのが 薬 剤 師の 仕

血友病Aと指摘されている、ということでした。そのその 後 、製 剤 の 切り替え時には 、施 注 の 手 技にはしたりできて います 。そこで自 信 が な け れ ば 、自事だったのです）、血友病という病気や治療薬につ後 は B 病 院にかかりつけでは あった の ですが 、特問 題もなく、製 剤 の 溶 解 方 法などについてのみ指分 でインストラクターさんと一 緒 にするように 予

いてあまり知識がなく、当直明けに本を開いたのをに 加 療 なく経 過を見られていたようでした 。入 院

導し、一回で終了できたようです。

約を取って 何 度でも納 得いくまで一 緒にやってみ

思い出します（ そうです、インターネット検 索 では2カ月前に吐 血あり、かかりつけの B 病 院を受 診さ

私 たちも彼 のことを思い出 すこともなくなった 頃 、ることができます。私たちも患者さんたちの手技等なく本！）。その 後「 服 薬 指 導 」という業 務 のためにれて経過を診られていました。入院1週間ほど前に

肝 炎の治 療で入 院された時には「 病 室にいても暇を確認できて安心です。

私 が 小 児 病 棟を担 当 するようになってから、在宅

嘔 気 嘔 吐あり、急 性 胃 腸 炎として加 療されたのでだったから」と薬 剤 部に顔を見せに来られ、当時のさらに、注 射 針や廃 棄 物についても最 初に手 技 説

自己注射が認められ、母子で1〜2泊週末入院されすが 改 善なく、内 視 鏡 検 査で胃 潰 瘍と出 血 のあることを 思 い 出 して 皆 で 談 笑 したことも 懐 かしい

明 の 一 環として具 体 的に説 明を受けるので、患 者て、医 師 の 指 導 の 下 、小 児 病 棟 の 看 護 師さんの見ことが わかり、当 院 紹 介となられたのでした。カル

思い出です。

さんたちは悩まず困らず、正しく廃 棄することがで守りで、お母さんたちが在宅注射の手技を習得され、テには 、「 凝 固 因 子 補 充 歴あり。輸 血 歴あり。輸 血

いつでも気 軽に相 談できる窓 口として、薬 剤 部 のきています。

お家で定期補充を始められたことも印 象 的でした。

後 肝 炎あり。既 往：血 友 病（ 無 加 療 ） 肝 炎（ 中 学

インストラクターさんたちを信 頼してくれていまし私たちは 患 者さんをしっかりフォロー・サポートで製剤の説明や清潔操作については少し補足説明を

生、輸血後肝炎） アレルギー：なし」。公的な申請た。在宅自己注射で定期補充を始めるまでは、体調きる薬 剤 部でありたいといつも思っています。

しましたが 、実 際 の 手 技には 薬 剤 師である私 はほもできておらず 、当 時 私が 担 当していた血 液 内 科

不良はしばしばのことでした。出血、関節痛などのこれからもよりよいシステム作りを考えていきたい

とんど関わりませんでした。

へすぐに相 談がありました。消 化 管 出 血 は治 療 終

度に休むので、仕事に就いても長続きせず、アルバと思っています。

今在宅自己注射を認められている多くの注射剤は了でき、医 療 相 談 室 のソーシャルワーカーさんがイトを転々とされていたようですが、定職に就かれ、皮下注射です。中にわずかに筋注もありますが、や手際よく公的な手続きを終えてくださって、退院も月1回の通院で生活も安定し、元気に過ごしている

はり一番大変なのは静脈注射、凝固因子製剤の自近くなった時、血液内科の医師から「自己注射の指と報 告もしてくださいました。

己注射の難点です（ということで、最近では皮下注

導をしてもらえないか」とインスリン自己 注 射 指 導

当院のように、様々な疾 患で在 宅自己 注 射の適 用製剤の開発も進んできていますが）。

依頼の存在を知っている血液内科医師から私に打となられる患 者さんが 多 いと、こういった 手 技 指診がありました。当時、インストラクターさんたちは、

導 の 専 門 職 種 を 独 自に 運 用 することで 多くのメ

皮 下 注 射の指 導は山ほどしていたのですが 、静 脈

リットが ありました 。

注射の指導は初めてでした。インストラクターさん

ある 製 剤 に つ いて は 、導 入 後 の 脱 落 率 は ゼロでたちに、血 友 病 の 勉 強からしてもらいました。彼 女あることにメーカーさんがびっくりされた（ 一 般 的たちも「静脈への自己注射」の指導は初めてで、練には 3 0 〜 4 0％が 脱 落 、と）のでインストラクター

習キットで十分準備してくれました。

さんのことを紹 介しました。

Aさんはなかなか勇気が出なかったこともあり、また外来の看護師さんが指導をしている病院も多いと血管が逃げてうまく施注できず、医師の診察はなく聞いていますが、院内異動も多く、固定化が難しいても、通 院して一 緒にやってみることが 続きました。

です。
また、煩雑で忙しい外来では、薬剤部とは業 務

6

第30回

射の導入を始めています。個人差がありますので何もかもいするのが役割だと考えています。血友病患者さんを診て一度に練習することは難しく段階的に週二回は通院している者としてそこを一番の目標にしています。昔のようにもらって導入するようにしています。

関節症や色々な問題があった時代は、整形外科、歯科等の包括的な医療が必要だと考えていましたが、現在のように

Q

ル
ピタ
ス
トホ
ハー

飯塚
先生

いいづかファミリークリニックならではの特長はどのようなところにあるのでしょうか。

なれば、包括医療の重要性は以前ほどではなくなっていく

当院は６名の看護師全員が血友病患者さんに対応と思います。それから、福島県では患者会の活動があまりしています。開業当時からいるスタッフばかりなので、行われておらず、宮城県の友の会に参加する会津の子ど患者さんのこともよく知っていますし、お母さんたちとも仲良

いいづかファミリークリニック
院長

飯塚 敦夫 先生

定期補充療法が定着して障がいのない血友病患者が多くも達がいましたので、当クリニックでも十数年前から家族しになってくれています。特に一番若い志賀君は血友病Ａと会を行っており一 昨 年に第４回目の 家 族 会を行いました。

診断されて以来私が診ている患者さんで３年前からうちで看当クリニック以外の家族も参加し、成長した子供たちの様護師として働いています。私の診察前に志賀君が患者さんと子を確認し、お互いに自分の経験を話してもらい、家族同話をして問題点をチェックしてくれるので診察がスムーズに士でも話し合い有意義な時間を過ごせました。そういう場

いっています。患者様の良き相談相手にもなってくれています。

で代表として溶解操作や自己注射をみんなの前でやってもらい、人に注目され緊張する場所で成功したことが自信

荒井さん

会津中央病院の頃からスタッフがずっと一緒で、患者にも繋がったようです。血友病についての教育や自己注射さんが小さな頃から診ていますので、気心がよく分かっの再確認という意味もあり、今後もできるだけ定期的に家ています。自己注射の管理については患者さんがいつ、何単位

族会を開催していきたいと考えています。

を注射したという記録を携帯のアプリに入力したものがデー

Q
飯塚
先生

Q

いいづかファミリークリニックに通 わ れている
患者数や診療状況を教えてください。
現 在 、定 期 受 診している患 者さんは9 名で全て血友病Aです。年代は7歳の小学生が1名、10代が3

名 、20代が2名、30代が2名、60代が1名です。60代の患者さんは 軽 症 血 友 病で外 傷が ないと受 診されない方です。20代以 下 の 方は赤ちゃんの 時からずっと診ている患者さんで、これまでほとんど関節出血も起こすことなく過ごしており２人はスポーツ少年団から中学生まで野球を続
け、１人は中 学 生で軟 式テニスを、
１人は高 校 生で弓道をしていました。
しかしながら30代の２名は膝に血友病性関節症があり、松葉杖を使用しており、整形外科的な管理が必要なため、東京の荻窪病院に定期的に通院しています。
２人共これまで関節が痛くなってからしか薬剤を使用していませんでしたが、その内１人は、就職を契機に週2回きちん
ことなく、また体重を減量したことで関節の負担が減り膝福島県は北海道、岩手県に次いで3番目に広く、内がら話や悩みを聞いた上で、薬剤をお渡ししています。本人に陸側の会津、中央の中通り、太平洋側の浜通りとい治療に対する自覚を持ってもらい、自分の体を自己管理できう3つの地域に分かれています。通院患者さんのほとんどはる大人になってもらうことを目標にしています。一人ひとりに、

会津地域の方ですが、お１人だけ車で片道2時間かけて通丁寧な対応ができるのがクリニックの最大の長所ですね。

院されている患者さんがおられ、この患者さんには万が一に備えて早めに家庭注射を導入しました。地域連携については以前勤務していた会津中央病院がすぐ近くにあるので、心配になることもありました。ここでは先生やスタッフがい

願いしています。病院に依頼する場合には、血液製剤をまずつも変わらずいてくれるので安心して診てもらえると思い投与してから搬送し、当院で投与量と投与期間など補充療ます。看護師として患者さんには病気のことだけを話すの法のスケジュールを管理して紹介先の先生と連携し合ってではなく、気 軽な会 話をしてから痛いところはないかとかいます。逆に会津中央病院からも血友病以外で相談を受け今の状態を聞きとるようにしています。

▶写真の左から
研修医・大塚 礼央先生、看護師長・荒井 ひろみさん
看護師・大堀 雅子さん、看護師・長谷川 みつ子さん
看護師・飯塚 陽子さん、看護師・志賀 誠也さん
前列・飯塚 敦夫先生

所在地 〒965-0006
福島県会津若松市一箕町大字鶴賀字下居合59
TEL：0242-32- 3330

るなど連絡を取り合っており、
スムーズな連携ができていると思っています。そして、東京に進学・就職する患者さんは荻窪病院などに紹介しています。また、修学旅行等で会津に来られる全国の患者さんをお願いされることもあります。

飯塚先生

志賀君は、10代20代の患者さんにとってお兄さん的な存在で、血友病患者と看護師という他のスタッフとは違うスタンスで相談を受けています。また、クリニックの良い点は他の病気でご両親や兄弟も通っているので、家族背景がいいづかファミリークリニックの特 長

Q
飯塚
先生

自己注射の指導開始時期や指導法は？

把握しやすいところです。病院で診ていたときよりクリニック
での方が患者さんや家族と親密になれるのでなんでも話してもらえ、
コミュニケーションがよくとれていると思っています。

クリニックの役 割と今 後目指す体 制

ど同じだと思いますが、小 学 校に入ったら母 親・父▶左：飯塚 敦夫先生

親に静脈注射の練習をしてもらい、上手くいくようになれ

右：吉岡 章先生

ば 家 庭 注 射を始 めています。患 者 本 人 には 溶 解 操 作 やようになったことを確認して、小学校の高学年頃に自己注

ート監修
スハ
ロ

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと
先生は大学卒業後、神奈川県立こども医療センター血液科で長尾大先生のご指導のもと、15年余りにわたり先駆的な血友病包括医療・ネットワーク化に参画し、他にも家庭注射や自己注射導入の年齢は皆さんとほとん

消毒を小学生になった頃から練習し始め、きちんとできる

7院だと担 当 医が 休みで診てもらえないことがあり、対応してもらいました。また、歯科についても口腔外科におの結果、考え方が働かれています 。

高校を卒業して１年間荻窪病院に通院しました。病

患者数が多く自分の顔を覚えてもらっていないのでは？とくなりました 。そ在 は 生 き 生 きと

志賀さん

骨折、良性腫瘍の摘出、及びクモ膜下出血例などを紹介しの 痛 みが 殆どな

前向きになって現報共有しています。全て定期補充療法で、看護師がケアをしな者と薬剤を投与するようになり、その後はほとんど出血する飯塚先生

地域の特色や、地域連携について教えてください。

ク

診 療 状 況と地 域の特 色

タとグラフで1か月毎にメールで届き、先生や看護師全員で情

Q
飯塚
先生

ビタミンK 欠乏性出血症でも大活躍されました。
そのご経験を活かした現クリニックでの血友病診療は、高い水準のモデルの一つとして全国的に取り入れることが今後、目指していきたい医療とクリニックの役割について、どのような考えをお持ちでしょうか。

ふさわしいと確信しました。家族ともども身近に相談と小 児 科 医として、患 者さんをいかに関 節 症などのるのはとても心強いですね。

診療をお願いできるドクターとナースがいつもいてくださ

障がいのないまま成人に育てて内科の先生にお願
8

第30回

射の導入を始めています。個人差がありますので何もかもいするのが役割だと考えています。血友病患者さんを診て一度に練習することは難しく段階的に週二回は通院している者としてそこを一番の目標にしています。昔のようにもらって導入するようにしています。

関節症や色々な問題があった時代は、整形外科、歯科等の包括的な医療が必要だと考えていましたが、現在のように

Q

ル
ピタ
ス
トホ
ハー

飯塚
先生

いいづかファミリークリニックならではの特長はどのようなところにあるのでしょうか。

なれば、包括医療の重要性は以前ほどではなくなっていく

当院は６名の看護師全員が血友病患者さんに対応と思います。それから、福島県では患者会の活動があまりしています。開業当時からいるスタッフばかりなので、行われておらず、宮城県の友の会に参加する会津の子ど患者さんのこともよく知っていますし、お母さんたちとも仲良

いいづかファミリークリニック
院長

飯塚 敦夫 先生

定期補充療法が定着して障がいのない血友病患者が多くも達がいましたので、当クリニックでも十数年前から家族しになってくれています。特に一番若い志賀君は血友病Ａと会を行っており一 昨 年に第４回目の 家 族 会を行いました。

診断されて以来私が診ている患者さんで３年前からうちで看当クリニック以外の家族も参加し、成長した子供たちの様護師として働いています。私の診察前に志賀君が患者さんと子を確認し、お互いに自分の経験を話してもらい、家族同話をして問題点をチェックしてくれるので診察がスムーズに士でも話し合い有意義な時間を過ごせました。そういう場

いっています。患者様の良き相談相手にもなってくれています。

で代表として溶解操作や自己注射をみんなの前でやってもらい、人に注目され緊張する場所で成功したことが自信

荒井さん

会津中央病院の頃からスタッフがずっと一緒で、患者にも繋がったようです。血友病についての教育や自己注射さんが小さな頃から診ていますので、気心がよく分かっの再確認という意味もあり、今後もできるだけ定期的に家ています。自己注射の管理については患者さんがいつ、何単位

族会を開催していきたいと考えています。

を注射したという記録を携帯のアプリに入力したものがデー

Q
飯塚
先生

Q

いいづかファミリークリニックに通 わ れている
患者数や診療状況を教えてください。
現 在 、定 期 受 診している患 者さんは9 名で全て血友病Aです。年代は7歳の小学生が1名、10代が3

名 、20代が2名、30代が2名、60代が1名です。60代の患者さんは 軽 症 血 友 病で外 傷が ないと受 診されない方です。20代以 下 の 方は赤ちゃんの 時からずっと診ている患者さんで、これまでほとんど関節出血も起こすことなく過ごしており２人はスポーツ少年団から中学生まで野球を続
け、１人は中 学 生で軟 式テニスを、
１人は高 校 生で弓道をしていました。
しかしながら30代の２名は膝に血友病性関節症があり、松葉杖を使用しており、整形外科的な管理が必要なため、東京の荻窪病院に定期的に通院しています。
２人共これまで関節が痛くなってからしか薬剤を使用していませんでしたが、その内１人は、就職を契機に週2回きちん
ことなく、また体重を減量したことで関節の負担が減り膝福島県は北海道、岩手県に次いで3番目に広く、内がら話や悩みを聞いた上で、薬剤をお渡ししています。本人に陸側の会津、中央の中通り、太平洋側の浜通りとい治療に対する自覚を持ってもらい、自分の体を自己管理できう3つの地域に分かれています。通院患者さんのほとんどはる大人になってもらうことを目標にしています。一人ひとりに、

会津地域の方ですが、お１人だけ車で片道2時間かけて通丁寧な対応ができるのがクリニックの最大の長所ですね。

院されている患者さんがおられ、この患者さんには万が一に備えて早めに家庭注射を導入しました。地域連携については以前勤務していた会津中央病院がすぐ近くにあるので、心配になることもありました。ここでは先生やスタッフがい

願いしています。病院に依頼する場合には、血液製剤をまずつも変わらずいてくれるので安心して診てもらえると思い投与してから搬送し、当院で投与量と投与期間など補充療ます。看護師として患者さんには病気のことだけを話すの法のスケジュールを管理して紹介先の先生と連携し合ってではなく、気 軽な会 話をしてから痛いところはないかとかいます。逆に会津中央病院からも血友病以外で相談を受け今の状態を聞きとるようにしています。

▶写真の左から
研修医・大塚 礼央先生、看護師長・荒井 ひろみさん
看護師・大堀 雅子さん、看護師・長谷川 みつ子さん
看護師・飯塚 陽子さん、看護師・志賀 誠也さん
前列・飯塚 敦夫先生

所在地 〒965-0006
福島県会津若松市一箕町大字鶴賀字下居合59
TEL：0242-32- 3330

るなど連絡を取り合っており、
スムーズな連携ができていると思っています。そして、東京に進学・就職する患者さんは荻窪病院などに紹介しています。また、修学旅行等で会津に来られる全国の患者さんをお願いされることもあります。

飯塚先生

志賀君は、10代20代の患者さんにとってお兄さん的な存在で、血友病患者と看護師という他のスタッフとは違うスタンスで相談を受けています。また、クリニックの良い点は他の病気でご両親や兄弟も通っているので、家族背景がいいづかファミリークリニックの特 長

Q
飯塚
先生

自己注射の指導開始時期や指導法は？

把握しやすいところです。病院で診ていたときよりクリニック
での方が患者さんや家族と親密になれるのでなんでも話してもらえ、
コミュニケーションがよくとれていると思っています。

クリニックの役 割と今 後目指す体 制

ど同じだと思いますが、小 学 校に入ったら母 親・父▶左：飯塚 敦夫先生

親に静脈注射の練習をしてもらい、上手くいくようになれ

右：吉岡 章先生

ば 家 庭 注 射を始 めています。患 者 本 人 には 溶 解 操 作 やようになったことを確認して、小学校の高学年頃に自己注

ート監修
スハ
ロ

奈良県立医科大学名誉教授・前学長

吉岡 章 先生からひとこと
先生は大学卒業後、神奈川県立こども医療センター血液科で長尾大先生のご指導のもと、15年余りにわたり先駆的な血友病包括医療・ネットワーク化に参画し、他にも家庭注射や自己注射導入の年齢は皆さんとほとん

消毒を小学生になった頃から練習し始め、きちんとできる

7院だと担 当 医が 休みで診てもらえないことがあり、対応してもらいました。また、歯科についても口腔外科におの結果、考え方が働かれています 。

高校を卒業して１年間荻窪病院に通院しました。病

患者数が多く自分の顔を覚えてもらっていないのでは？とくなりました 。そ在 は 生 き 生 きと

志賀さん

骨折、良性腫瘍の摘出、及びクモ膜下出血例などを紹介しの 痛 みが 殆どな

前向きになって現報共有しています。全て定期補充療法で、看護師がケアをしな者と薬剤を投与するようになり、その後はほとんど出血する飯塚先生

地域の特色や、地域連携について教えてください。

ク

診 療 状 況と地 域の特 色

タとグラフで1か月毎にメールで届き、先生や看護師全員で情

Q
飯塚
先生

ビタミンK 欠乏性出血症でも大活躍されました。
そのご経験を活かした現クリニックでの血友病診療は、高い水準のモデルの一つとして全国的に取り入れることが今後、目指していきたい医療とクリニックの役割について、どのような考えをお持ちでしょうか。

ふさわしいと確信しました。家族ともども身近に相談と小 児 科 医として、患 者さんをいかに関 節 症などのるのはとても心強いですね。

診療をお願いできるドクターとナースがいつもいてくださ

障がいのないまま成人に育てて内科の先生にお願
8

友
血

に
め

手に暮らす
と上
た
病

中尾 綾さん血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ

愛媛大学大学院医学系研究科
血液・免疫・感染症内科学
臨床心理士

んへ

さとるさん

まことくん

ドクター

70代／血友病Ａ患者
人生経験豊かな知識でネットワークではみんなにアドバイスしてくれる親戚のおじさんのような存在

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

まことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

血友病における心理支援
私が 血 友 病 の 患 者さんに出 会ったのは、担 当 医から愛媛大学医学部附属病院「何か伝えたいことがあるみたいだけれど、聞き出せて

当院での連携についてご紹介します。日本の地方ではいない気がする。一度、ゆっくりと話を聞いてもらえない

血友病センターが確立していないため、包括医療を実だろうか」と依頼を受けたことがきっかけでした。
「患者

施することが難しいといわれています。当院も同様のさんに会うからには、
きちんと疾患について理解してい状況でしたが、担当医だけでは患者さんやご家族の精てほしい」とも言われ、研修会などで多くのことを学ば

神 面を支えることには限 界があると感じていたため、せていただきました。その後、患者さんにお会いし始め

2013年から内科に臨床心理士を導入しました。対象たのですが、最初の頃は〈あまりご自分のことを話した

は当院の内科外来に通院中の血友病患者さん全員で、がられないな…〉といった印象を持ちました。それには家族歴や成育歴、血友病のこと、現在気になっているこ

いくつかの理由がありましたが、一番印象に残っているとなどを中心に、順次面接を行いました。青年期までののは「母親に心配をかけてしまうから」といった内容で主な問題は「自己注射導入の不安と移行期の問題」、

した。
「 痛い

なんで自分だけこんな病気に

成人期以降では「関節症、肝炎、保因者（娘）」の問題と思うことはあるけれど、口に出してしまうと母親を悲があげられ、各成長段階に応じての支援が必要である

しませてしまう。あんなに頑張ってくれている母親に心配と再認識させられました。そんな中、当院では2016年

をかけたくなかった。悲しむ母親の姿を見たくなかった」

から愛媛県血友病包括外来を開始しました。年に１回、と話されました。痛みがあってもよほどのことがないか

内科／小児科（看護師・臨床心理士による面談含む）、

ぎり言い出されませんし、通 院のつらさや愚 痴や何も歯科、整形外科、リハビリテーション部を受診するといかもぐっと抑えておられました。痛みのある生活が普通う取り組みです。将来の小児科から内科への移行を考になっていることを知り、また、母親や家族のためとは慮して、当院では小児科の患者さんであっても内科もいえ、あまりにも心に負 担をかけた状 況であることを受診してもらい、内科外来の環境やスタッフに慣れて知って、心理・精神的な支援が不足している状況だと認もらえるよう枠組みを設定し、患者さんとご家族の精識しました。心理職は話を聴く役割を担っています。話

神的負担や心配事を軽減できるよう工夫しています。

つらいを聴かせていただくことで患者さんの心の支援に努め、同時に、他職種に伝わる言葉で患者さんの心境や置かこれかられている環 境を共 有し、理 解へと繋げていくことだと

包括医療に参加することで、私は小児科の患者さんと考えています。

ご家族にお会いすることができるようになりました。関
節 障 害で日常 生 活に困っている成 人の患 者さんに出会っていた私は、元気に走り回っている小児の患者さんに驚いてしまいました。製剤の進歩を感じ、未来は明るいものかと勝手に想像してしまったほどです。ですが、すぐにこの考えが浅はかだったことを知ります。お母さんたちと話をする中で、母親の支援が非常に重要であるこ

ついに、入れ歯を使うことになった
ちゃんとデンタルケアをしていたつもりが、ついに部分入れ歯をすることになったんですよ。
元 気なさとるさん 世 代 の 血 友 病患者さんが増えて、義歯を使用する人が多くなっているんじゃよ。

入 れ 歯になったら、歯を磨かなくてもいいの？
ダメダメ！ちゃんとお 手 入 れ は 必 要 なの だ 。毎 食 後 に 義 歯を取り外して、特に義歯の裏側（口腔粘膜の接触部）の汚 れをキレイに取らないと、口 腔 粘 膜の異常により出血する可能性が高くなるんじゃ。

私は部分入れ歯なので、まだ 丈 夫 な 歯 も 大 切 に残したいんです。

ダメダメ！毎 食 後に、寝る前に、
もちろん毎食後の歯ブラシ、磨き
ちゃんと歯ブラシ習慣！
残しはフロスや歯 間ブラシで清ママのおいしいごはんが食べら
潔に保つことも大事じゃよ。
れなくなるぞ。

とを強く意識しました。内科で出会う成人の患者さんも一人で悩みを抱えていましたが、小児科で出会ったお母さんたちもまた、一人で悩みを抱えて孤立していました。
製剤が飛躍的に良くなっているのと比例するように、患者さんやご家族の心理・精神面も健やかになれるような支援を提供できる一員でありたいと思っています。

血友病患者の口腔セルフケアのポイントは以下の通りです。ぜひ毎日の習慣にしてください。
①歯肉の健康状態を管理する ②甘いものなどを取り過ぎない ③よくかんで食べる④歯ブラシで磨き残しをしない、
フロスや歯間ブラシを活用する⑤口腔・あごマッサージなどで唾液の分泌を促進する

9

10

友
血

に
め

手に暮らす
と上
た
病

中尾 綾さん血友病〜輝く星たち〜ととも に暮らす 皆 さ

愛媛大学大学院医学系研究科
血液・免疫・感染症内科学
臨床心理士

んへ

さとるさん

まことくん

ドクター

70代／血友病Ａ患者
人生経験豊かな知識でネットワークではみんなにアドバイスしてくれる親戚のおじさんのような存在

小学３年生/血友病A患者
好奇心旺盛

まことくんの主治医
血液にくわしい物知りドクター

血友病における心理支援
私が 血 友 病 の 患 者さんに出 会ったのは、担 当 医から愛媛大学医学部附属病院「何か伝えたいことがあるみたいだけれど、聞き出せて

当院での連携についてご紹介します。日本の地方ではいない気がする。一度、ゆっくりと話を聞いてもらえない

血友病センターが確立していないため、包括医療を実だろうか」と依頼を受けたことがきっかけでした。
「患者

施することが難しいといわれています。当院も同様のさんに会うからには、
きちんと疾患について理解してい状況でしたが、担当医だけでは患者さんやご家族の精てほしい」とも言われ、研修会などで多くのことを学ば

神 面を支えることには限 界があると感じていたため、せていただきました。その後、患者さんにお会いし始め

2013年から内科に臨床心理士を導入しました。対象たのですが、最初の頃は〈あまりご自分のことを話した

は当院の内科外来に通院中の血友病患者さん全員で、がられないな…〉といった印象を持ちました。それには家族歴や成育歴、血友病のこと、現在気になっているこ

いくつかの理由がありましたが、一番印象に残っているとなどを中心に、順次面接を行いました。青年期までののは「母親に心配をかけてしまうから」といった内容で主な問題は「自己注射導入の不安と移行期の問題」、

した。
「 痛い

なんで自分だけこんな病気に

成人期以降では「関節症、肝炎、保因者（娘）」の問題と思うことはあるけれど、口に出してしまうと母親を悲があげられ、各成長段階に応じての支援が必要である

しませてしまう。あんなに頑張ってくれている母親に心配と再認識させられました。そんな中、当院では2016年

をかけたくなかった。悲しむ母親の姿を見たくなかった」

から愛媛県血友病包括外来を開始しました。年に１回、と話されました。痛みがあってもよほどのことがないか

内科／小児科（看護師・臨床心理士による面談含む）、

ぎり言い出されませんし、通 院のつらさや愚 痴や何も歯科、整形外科、リハビリテーション部を受診するといかもぐっと抑えておられました。痛みのある生活が普通う取り組みです。将来の小児科から内科への移行を考になっていることを知り、また、母親や家族のためとは慮して、当院では小児科の患者さんであっても内科もいえ、あまりにも心に負 担をかけた状 況であることを受診してもらい、内科外来の環境やスタッフに慣れて知って、心理・精神的な支援が不足している状況だと認もらえるよう枠組みを設定し、患者さんとご家族の精識しました。心理職は話を聴く役割を担っています。話

神的負担や心配事を軽減できるよう工夫しています。

つらいを聴かせていただくことで患者さんの心の支援に努め、同時に、他職種に伝わる言葉で患者さんの心境や置かこれかられている環 境を共 有し、理 解へと繋げていくことだと

包括医療に参加することで、私は小児科の患者さんと考えています。

ご家族にお会いすることができるようになりました。関
節 障 害で日常 生 活に困っている成 人の患 者さんに出会っていた私は、元気に走り回っている小児の患者さんに驚いてしまいました。製剤の進歩を感じ、未来は明るいものかと勝手に想像してしまったほどです。ですが、すぐにこの考えが浅はかだったことを知ります。お母さんたちと話をする中で、母親の支援が非常に重要であるこ

ついに、入れ歯を使うことになった
ちゃんとデンタルケアをしていたつもりが、ついに部分入れ歯をすることになったんですよ。
元 気なさとるさん 世 代 の 血 友 病患者さんが増えて、義歯を使用する人が多くなっているんじゃよ。

入 れ 歯になったら、歯を磨かなくてもいいの？
ダメダメ！ちゃんとお 手 入 れ は 必 要 なの だ 。毎 食 後 に 義 歯を取り外して、特に義歯の裏側（口腔粘膜の接触部）の汚 れをキレイに取らないと、口 腔 粘 膜の異常により出血する可能性が高くなるんじゃ。

私は部分入れ歯なので、まだ 丈 夫 な 歯 も 大 切 に残したいんです。

ダメダメ！毎 食 後に、寝る前に、
もちろん毎食後の歯ブラシ、磨き
ちゃんと歯ブラシ習慣！
残しはフロスや歯 間ブラシで清ママのおいしいごはんが食べら
潔に保つことも大事じゃよ。
れなくなるぞ。

とを強く意識しました。内科で出会う成人の患者さんも一人で悩みを抱えていましたが、小児科で出会ったお母さんたちもまた、一人で悩みを抱えて孤立していました。
製剤が飛躍的に良くなっているのと比例するように、患者さんやご家族の心理・精神面も健やかになれるような支援を提供できる一員でありたいと思っています。

血友病患者の口腔セルフケアのポイントは以下の通りです。ぜひ毎日の習慣にしてください。
①歯肉の健康状態を管理する ②甘いものなどを取り過ぎない ③よくかんで食べる④歯ブラシで磨き残しをしない、
フロスや歯間ブラシを活用する⑤口腔・あごマッサージなどで唾液の分泌を促進する

9

10

人生を変えたパラアイスホッケーとの出合い。
そんな出合いを多くの人に経験してほしい

大石 邦子
エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

編集部

バスケット少年だったそうですね。

ぜひ会 場で観てほしいスポーツです。

永瀬

はい。中 学、高 校と続けていたの編集部ですが、高校１年の秋頃に足に異変を感じ、徐々に力が入らないような感覚

携帯電話
今 年 の 冬 は 、雪が 少なくて嬉しい。暦 の 上ではす
でに 春 。まだ 周りは 純 白 の 世 界 ではあるが 、陽 ざし

確かに、使いこなせれ ば 今よりずっと便 利 だろう。
問 題 は 、使いこなせるかどうかなのだ 。
第は 確かに春 の 色を湛えている。

45

回

元パラリンピック日本代表選手パラスポーツアドバイザー

日などには 絶 対 に 決 心しないだろうことまで 、して私に、根 気よく説 明してくれた。先ず、言 葉が 分から

永瀬 充

しまう。これ が 失 敗 かどうか は 分 からないが 、先日、ない。今 更だが、アプリって？タップ 、フリック、スワイＭｉｔｓｕｒｕ Ｎａｇａｓｅ

使 い 慣 れ た 携 帯 をガラケ ー からスマホに 替 えてしプ、
ＱＲコードって何？

まった の だ 。
障害を持つ私にとって、パソコンと携帯と電子辞書
は生きるための 大きな力だった。指が 痛んで原 稿が説明されたことまで吹き飛んだ。

ゼルスとずっと続くので。

パラアイスホッケーとの出合いを
１９歳の頃、症状が悪化。5カ月ほを見て様々な競技を知りました。退院

編集部

現 在 は 新 聞 社 に 勤 務し、パラス

ポーツアドバイザーとして普及活動とともに伝える側である永瀬さんですが今後、どんな活動をしたいですか？
永瀬

現在は「義足」と「車いす」など目後、苫小牧にチームがあることを知り、に見える障がいが強調されます。しかし、練習に参加しました。それが人生を大き

私たちが情報を発信することで、一見、く変えてくれるきっかけとなりました。

普通に見えても、難病に苦しむ人たち

病 気と戦いながらの競 技 生 活はが、スポーツに取り組めるようになれば苦労も多かったのではありませんか？

パラスポーツには大きな可能性があり

世 界 的な「アンチドーピング」のます。その可能性を生かし切れていながホーム画 面を勝 手に動き回り、何も言っていない

流れもあり薬の服用には細心の注意

いので、「マッチング」に力を注ぎたいを払っていましたし、認可された薬のと思います。そして競技者目線からもパのに突 然 呼びかけて来たりする。私はスマホに疲 れ

服用は大きな大会の合間に試しました。

ラスポーツの魅力を発信したいですね。

果てていた。

ここ１０年以上は免疫グロブリン製剤

編集部

読者へメッセージをお願いします。

を注射しています。

永瀬

引退は足だけではなく、手や腕のてくれ 、生 活 用 品 はインター ネットで 購 入 、支 払 いも読 書もできた 。
は、これらの機器に救われてきた。
外出にも携帯は必須。地方には人通りのない道も

購入5日目だった。何年ぶりかの友人・英君が訪ね多く、電 動 車 椅 子が 動かなくなった時 の 恐 怖を今もてきた。わが目を疑った。この 道 のプロなのだ。私は、忘れられない。携帯で助けを求めた。

神 の 導きとばかり叫 んだ 。こんな 偶 然があるのか！

ただ 、私 は パソコン用 語 なるものを、ほとんど 知

彼は、以 前にも書いたが 、私 の 大 切な今は亡き血らない 。使っているうちに「この 印 」は 、このときに 、友 病の友・大 橋 雄 二 君の療 友である。彼の出ていたという感じで、必 要に迫られての 覚え方で今に至っ深夜放送のリスナーでもあった。
学 生 時 代 、英 君 は 東 京から秋 田に帰 郷 する途 中 、

それなのに、「まだ ガラケ ー な の？」との 言 葉 に

福 島で事故に遭い片脚を失った。福島医大での長い触 発された 訳でもないが 、ついに、スマホに替 えて

闘 病 の 後 、愛 する 女 性と出 会 い 、今 は２人 の 子 のしまった 。

父 である。
彼は、スマホを持て余している私に、３時間にも亘編集部

は 言った 。自分に必 要 なものだけ、一 つひとつ 覚えてゆけばいい。焦ることはない。
気 持ちが 楽になった 。
歩けないひとり暮らしにとって、携 帯 電 話 は 死 の床にあっても、手 放せないだろうと思う。私には、心をつなぐものだから…。

パラアイスホッケ ー は 永 瀬さんに何をもたらしましたか？

昭和５１年生まれ（４３歳）
北海道旭川市出身
高 校１年の秋 、難 病のため歩 行
困 難に。９５年にパラアイスホッケーと出合い、９８年の長野大会
以 降４大 会 連 続 パラリンピック
出場。バンクーバー大会で銅メダル。
現 在は 北 海 道 新 聞 社 に 勤 務しパラスポーツアドバイザーとして普及活動に力を注ぐ。

力が少しずつ落ち、世界で戦うには厳しくなり決 断しました。私自身もそう

障がいの程度によるクラス分けがですが、病 気とどう付き合うか、そのなく下肢切断の選手がスターになれ

中で楽しみをたくさん見つけてほしい

る競技です。スレッジ（そり）に乗るとと思います。一 歩 踏み出したり、発 信

小回りが利くし、シュートを広い角度かするのは勇気も必要ですが、今はその永瀬り、使い方 、設 定の仕 方をもう一 度 教えてくれた。彼

ら打てます。障がいは重いのですが、こ発信を受け止めてくれる環境が整いの競技には合っている。個性を生かせる

つつありますから、ちょっとした「面白ことのすばらしさを学びました。病気にそうだな 」や「 やってみたい」というなって取り組んで以来、夢中になって想いを持ち、私 たちにどんどん 発 信

人生を賭けることができたし、生身の体してほしいです。

がぶつかり合う迫力、
スピード感など、ほっとT I ME◎ くる た ん「？」に 一 文 字 補って右 まわりに 読 むと 何 という言 葉 に なりま す か？

（2019年2月記）

11

北 京、夏は東 京のあともパリ、ロサン症状でした。

永瀬

電 話 が 鳴 ると身 構 え 、マチ キャラとか いう 人 形ている。それで間に合った。

だと分かりました。歩行が困難になる編集部出た。しかし帰宅してみると、改めて機能の膨大さに、書けなくなって1 5 年 、それらは全てパソコンが 補っ実際に見て選べないのは残念だが、最低限の生活は２０２０年で終 わりではなく、冬 のどの入院中に障がい者スポーツ雑誌

受ける、メール、日程 表 の 辺りまで頭に入 れて、店を東京大会は注目されていますが、性 脱 髄 性 多 発 根 神 経 炎（ＣＩＤＰ）」

永瀬

頭 が 真っ白 になってゆく。何とか 、電 話をかける、

永瀬

課題はそのあとです。パラリンピック

教えてください。

ショップ の 若い女 性が 、分からないことだらけの大会にはどんな想いで関わりますか？

になり、精密検査を受けて「慢性炎症編集部

春 色 の 青 空 は 、妙に気 持ちまで大きくする。雪 の来年に迫ったパラリンピック東京▶ 答 えは P 4 へ

12

人生を変えたパラアイスホッケーとの出合い。
そんな出合いを多くの人に経験してほしい

大石 邦子
エッセイスト。
会津本郷町生まれ。
主な著書に「この生命ある限り」「人は生きるために生まれてきたのだから」など。

編集部

バスケット少年だったそうですね。

ぜひ会 場で観てほしいスポーツです。

永瀬

はい。中 学、高 校と続けていたの編集部ですが、高校１年の秋頃に足に異変を感じ、徐々に力が入らないような感覚

携帯電話
今 年 の 冬 は 、雪が 少なくて嬉しい。暦 の 上ではす
でに 春 。まだ 周りは 純 白 の 世 界 ではあるが 、陽 ざし

確かに、使いこなせれ ば 今よりずっと便 利 だろう。
問 題 は 、使いこなせるかどうかなのだ 。
第は 確かに春 の 色を湛えている。

45

回

元パラリンピック日本代表選手パラスポーツアドバイザー

日などには 絶 対 に 決 心しないだろうことまで 、して私に、根 気よく説 明してくれた。先ず、言 葉が 分から

永瀬 充

しまう。これ が 失 敗 かどうか は 分 からないが 、先日、ない。今 更だが、アプリって？タップ 、フリック、スワイＭｉｔｓｕｒｕ Ｎａｇａｓｅ

使 い 慣 れ た 携 帯 をガラケ ー からスマホに 替 えてしプ、
ＱＲコードって何？

まった の だ 。
障害を持つ私にとって、パソコンと携帯と電子辞書
は生きるための 大きな力だった。指が 痛んで原 稿が説明されたことまで吹き飛んだ。

ゼルスとずっと続くので。

パラアイスホッケーとの出合いを
１９歳の頃、症状が悪化。5カ月ほを見て様々な競技を知りました。退院

編集部

現 在 は 新 聞 社 に 勤 務し、パラス

ポーツアドバイザーとして普及活動とともに伝える側である永瀬さんですが今後、どんな活動をしたいですか？
永瀬

現在は「義足」と「車いす」など目後、苫小牧にチームがあることを知り、に見える障がいが強調されます。しかし、練習に参加しました。それが人生を大き

私たちが情報を発信することで、一見、く変えてくれるきっかけとなりました。

普通に見えても、難病に苦しむ人たち

病 気と戦いながらの競 技 生 活はが、スポーツに取り組めるようになれば苦労も多かったのではありませんか？

パラスポーツには大きな可能性があり

世 界 的な「アンチドーピング」のます。その可能性を生かし切れていながホーム画 面を勝 手に動き回り、何も言っていない

流れもあり薬の服用には細心の注意

いので、「マッチング」に力を注ぎたいを払っていましたし、認可された薬のと思います。そして競技者目線からもパのに突 然 呼びかけて来たりする。私はスマホに疲 れ

服用は大きな大会の合間に試しました。

ラスポーツの魅力を発信したいですね。

果てていた。

ここ１０年以上は免疫グロブリン製剤

編集部

読者へメッセージをお願いします。

を注射しています。

永瀬

引退は足だけではなく、手や腕のてくれ 、生 活 用 品 はインター ネットで 購 入 、支 払 いも読 書もできた 。
は、これらの機器に救われてきた。
外出にも携帯は必須。地方には人通りのない道も

購入5日目だった。何年ぶりかの友人・英君が訪ね多く、電 動 車 椅 子が 動かなくなった時 の 恐 怖を今もてきた。わが目を疑った。この 道 のプロなのだ。私は、忘れられない。携帯で助けを求めた。

神 の 導きとばかり叫 んだ 。こんな 偶 然があるのか！

ただ 、私 は パソコン用 語 なるものを、ほとんど 知

彼は、以 前にも書いたが 、私 の 大 切な今は亡き血らない 。使っているうちに「この 印 」は 、このときに 、友 病の友・大 橋 雄 二 君の療 友である。彼の出ていたという感じで、必 要に迫られての 覚え方で今に至っ深夜放送のリスナーでもあった。
学 生 時 代 、英 君 は 東 京から秋 田に帰 郷 する途 中 、

それなのに、「まだ ガラケ ー な の？」との 言 葉 に

福 島で事故に遭い片脚を失った。福島医大での長い触 発された 訳でもないが 、ついに、スマホに替 えて

闘 病 の 後 、愛 する 女 性と出 会 い 、今 は２人 の 子 のしまった 。

父 である。
彼は、スマホを持て余している私に、３時間にも亘編集部

は 言った 。自分に必 要 なものだけ、一 つひとつ 覚えてゆけばいい。焦ることはない。
気 持ちが 楽になった 。
歩けないひとり暮らしにとって、携 帯 電 話 は 死 の床にあっても、手 放せないだろうと思う。私には、心をつなぐものだから…。

パラアイスホッケ ー は 永 瀬さんに何をもたらしましたか？

昭和５１年生まれ（４３歳）
北海道旭川市出身
高 校１年の秋 、難 病のため歩 行
困 難に。９５年にパラアイスホッケーと出合い、９８年の長野大会
以 降４大 会 連 続 パラリンピック
出場。バンクーバー大会で銅メダル。
現 在は 北 海 道 新 聞 社 に 勤 務しパラスポーツアドバイザーとして普及活動に力を注ぐ。

力が少しずつ落ち、世界で戦うには厳しくなり決 断しました。私自身もそう

障がいの程度によるクラス分けがですが、病 気とどう付き合うか、そのなく下肢切断の選手がスターになれ

中で楽しみをたくさん見つけてほしい

る競技です。スレッジ（そり）に乗るとと思います。一 歩 踏み出したり、発 信

小回りが利くし、シュートを広い角度かするのは勇気も必要ですが、今はその永瀬り、使い方 、設 定の仕 方をもう一 度 教えてくれた。彼

ら打てます。障がいは重いのですが、こ発信を受け止めてくれる環境が整いの競技には合っている。個性を生かせる

つつありますから、ちょっとした「面白ことのすばらしさを学びました。病気にそうだな 」や「 やってみたい」というなって取り組んで以来、夢中になって想いを持ち、私 たちにどんどん 発 信

人生を賭けることができたし、生身の体してほしいです。

がぶつかり合う迫力、
スピード感など、ほっとT I ME◎ くる た ん「？」に 一 文 字 補って右 まわりに 読 むと 何 という言 葉 に なりま す か？

（2019年2月記）

11

北 京、夏は東 京のあともパリ、ロサン症状でした。

永瀬

電 話 が 鳴 ると身 構 え 、マチ キャラとか いう 人 形ている。それで間に合った。

だと分かりました。歩行が困難になる編集部出た。しかし帰宅してみると、改めて機能の膨大さに、書けなくなって1 5 年 、それらは全てパソコンが 補っ実際に見て選べないのは残念だが、最低限の生活は２０２０年で終 わりではなく、冬 のどの入院中に障がい者スポーツ雑誌

受ける、メール、日程 表 の 辺りまで頭に入 れて、店を東京大会は注目されていますが、性 脱 髄 性 多 発 根 神 経 炎（ＣＩＤＰ）」

永瀬

頭 が 真っ白 になってゆく。何とか 、電 話をかける、

永瀬

課題はそのあとです。パラリンピック

教えてください。

ショップ の 若い女 性が 、分からないことだらけの大会にはどんな想いで関わりますか？

になり、精密検査を受けて「慢性炎症編集部

春 色 の 青 空 は 、妙に気 持ちまで大きくする。雪 の来年に迫ったパラリンピック東京▶ 答 えは P 4 へ

12

SPRING2 0 19

血友病診療を「連携の力」で前進させる

ISGインストラクター

いいづか
ファミリークリニック

血友病における心理支援
血友病患者様の投与記録手帳「Hemophilia Notebook」「もしものため に 」
旅先等で何かあった時に受診できる医

持ち運びに便利なシステム手帳型

療機関をまとめました。右のQRコードをの投与記録手帳です。医療機関

読み取ってアクセスしてください！

等を通じて配布されております。

血友病 もしものために

クロスハート vol.60について、皆様のご意見をお聞かせください。
info@jbpo.or.jp

検索

すぐにアクセスできます！

発行元／一般社団法人 日本血液製剤機構〒10 5 - 6107 東京都港区浜松町二丁目4番1号
世界貿易センタービル7階

監修／吉岡 章（奈良県立医科大学名誉教授・前学長）
h t t ps : / / w w w. jbpo.or. jp

ついに、入れ歯を使うことになった

携帯電話

元パラリンピック日本代表選手
パラスポーツアドバイザー

永瀬 充