魔法の Wallet プロジェクト 活動報告書
報告者氏名： 藤原 一秀

所属： 就労継続支援 B 型事業所エルピス・ワン

記録日： ２０２０年２月１０日

キーワード： ひとり暮らし、孤独の解消、環境制御【対象者の情報】
・年齢 ５３歳・障害名 脳性麻痺
・障害と困難の内容
 左手・両足麻痺、電動車椅子を使用。
 「まだ自分は何かできる」とサービス付き高齢者住宅を出てひとり暮らし始めた。
当初は自力で起き上がって、車椅子に移乗できたが、ひと月ほどでベッドから起き上がることも困難。
同時に発声も不明瞭になり、意思伝達も困難になった。
 その後も麻痺は急速にすすみ、できないことがさらに増えた。日中は福祉・医療の訪問サービスを受け、気が紛れるが、夜はひとりベッドの上で今後の不安と体の痛みに耐えつづけることしかできない。
 支援機器がなければ、照明・エアコン・ラジオの ON/OFF など、すべてヘルパーが来ている時間を考慮しながら生活しなければならない。
【活動目的】
・当初のねらい ヘルパー・訪問看護などのサービスだけでなく、SNS を活用し、友人とのつながりを保ちながら生活する。
 Ａｍａｚｏｎ Ｅｃｈｏや各種スイッチを使用し、身体的な麻痺の進行を代替手段で補いながら、自由に自分でできることを維持する。
・実施期間 ４月 ～ 12 月
・実施者 藤原一秀（精神保健福祉士）

共同研究者

勝原勇希（OT） 池田絵梨子（OT）

・実施者と対象児の関係 高校の友人【活動内容と対象者の変化】
・対象者の事前の状況
 高齢者施設では「話し相手がいない」、「食事の時間やメニューも限定されている」など不自由を感じていた。
 ５０歳を過ぎ、もう一度自分のペースでの生活と、何かに挑戦したいという思いからひとり暮らしを始めた。
 友人の協力で引越作業をし、初日から訪問看護、ヘルパーの連携も機能し順調にスタートした。
 ひとり暮らし当初はヘルパー利用の時間内で好きな時間に、好きなものを食べ、デスクトップパソコンでネットでつながった仲間と交流することができた。

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・活動の具体的内容
 ヘルパー利用は 8 時～19 時の間のみ。夜間はひとりとなるので、報告者がＡｍａｚｏｎ Echo の音声操作で照明・ラジオの ON・OFF 操作をできるようにした。
 ひとり暮らしを始めてひと月ほどで、手の麻痺が強くなり、キーボード・マウスが使えなくなったため、ＡｍａｚｏｎEcho から音声による操作でメッセージ送信もできるようにした。

・取り組みの経過
 Amazon Echo で音声による照明・ラジオの ON・OFF のシステムは、すぐに生活の必須アイテムとなった。
 音声メッセージを受信できる相手が報告者ひとりだったために、孤独・不安・体調不良の訴えが集中し、対応することができず、結果不安が増強されてしまった。
 ひとり暮らし 3 ヶ月の頃、体の麻痺も進み、腹痛など体調も悪くなった。
そこでヘルパーや訪問看護では対応できない早朝や深夜、友人に支援を求めるようになった。
けれども誰も緊急のメッセージに応答・対応できず孤独・不安がさらに増していった。
 朝 4 時頃から腹痛や「ベッドから落ちた」など数十通の苦痛を訴えるメッセージを毎日送信。
実際に救急搬送される事態も発生した。
 報告者が友人としての立場では緊急対応できないため、体調管理、緊急事態の対応は地域の福祉医療サービスの担当者と相談するよう対象者に強く伝えた。
 管理栄養士や訪問リハビリの担当者により食事管理、運動メニューが作成され、毎朝の腹痛は次第に治まった。
 体調が安定し、生活も落ち着いたので、報告者と今後の支援機器活用について話ができるようになった。
 ひとりの時間を楽しむために、ベッド上に iPad を設置。
自力で Facebook 投稿、YouTube・テレビの視聴を可能にした。
そして以前の高齢者施設でパソコンを使って Facebook に投稿し、「いいね」やコメントのやりとりを楽しんでいた頃に戻ることができた。

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・その他エピソード
ベッド上への iPad 設置時、iPad 固定アームにそれほど強度が無いことが問題になった。iPad を直接操作する時の力で固定アームが 1 ヶ月で破損した。
そこで iPad を直接操作してしないように、iOS13 によるマウスの併用など勧めたが却下された。
WindowsPC による視線入力も提案したがそれも却下された。
「さらに麻痺が進行した将来のために今から操作を練習」を提案しても、今すぐ必要の無い機器の練習を受け入れるのは難しかった。
そこで壊れることを前提に予備の固定アームを用意し、当面は iPad を直接操作することにした。

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【報告者の気づきと対象者の変化】
・主観的気づき 日中はヘルパー、訪問看護、訪問リハビリ、デイサービスなどで常に誰かがいるため、孤独を感じる事は少ない。
 毎日 19 時頃就寝。翌朝 4 時頃起床。それからヘルパー到着まで 4 時間の孤独がつらい。
 メッセージ送信を可能にしても、送信相手がいなければ寂しさが倍増する
 緊急時に誰も応答がなければ、さらに絶望感か増す【今回の取り組みで感じた支援の要点】
対象者は身体障害なので、麻痺している身体機能を機器で代替すれば、安心安定した生活ができると考えていた。
その考えが「○○ができない」→「それならこの機器」と、機器を取り付ければ問題が一気に解決するかのような期待を対象者に与えてしまった。
音声による照明のＯＮ・ＯＦＦなどの環境制御は非常に有効であった。
けれどもメッセージ送信など「人」と「人」をつなぐ機器を設置する場合、その機器の設置目的や「できること」、「できないこと」を明確にする必要があった。
例えば、体調不良などで助けを求めたとき、当初から誰も対応できないことは明らかだったのに、対象者は必死でメッセージを繰り返すしかなかった。そのことでさらに孤独感・不安を増大させることになった。
緊急時の対応は地域の福祉サービスの専門家と相談することにして、今回の取り組みで用意した Amazon Echo や
iPad は、これまでのパソコンで行っていたＳＮＳ送信、テレビの視聴、ネットショッピングのための装置であることを明確にした後は、落ち着いた生活に戻ることができた。
パソコンが使えなくなった頃、ヘルパーに入力依頼した Facebook 投稿にも友人らから反応はあったが、たとえ数行でも対象者が iPad を操作し入力したメッセージの方が多数の反応があった。そして「もっと伝えたい」という対象者の気持ちが自力での長文入力と、写真挿入を可能にしていった。
機器の使用目的を明確にし、ひとつひとつ課題を解決していくことで、不安を減らし、孤独を解消することができた。
「人生、もうひと花咲かせたい」というひとり暮らし当初の目標に向かって、今後も取り組んでいきたい。

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【今後の展開】
iPad による文字入力が可能になったが、麻痺の進行し、いつか書けなくなる時がくる。
そこで以前からやりたいと思っていた自分史を綴り始めた。
これをホームページに連載。その後出版を計画中。
入力中の原稿の一部《可愛い！…エッ、嘘でしょ！…何とかしなければ、頑張らなきゃ！》 誕生
まだ日陰に雪の残る春、おなかを大きく突き出した妊婦が病院を訪ねた。定期検診のため。『あと、一月あまり。元気な赤ちゃんが産まれますように。』と思いながら、診察の順番を待っていた。看護師さんに自分の名前を呼ばれたので、それまでと同じように診察室に入って いった。
しかし、待っていた医師は、診察室に入ってきた妊婦を一目見たとたん少々困ったような顔をした。そして、妊婦に『ちょっと危険ですねぇ。』と、医師の前に座るなり言った。

公開サイト

https://elpis.works/masu/

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