「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 504 号● 2022 年 7 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

７月号のテーマは、 若年性認知症の人のつどいです。このテーマにいち早く取り組んできた広島県支部からの報告です。あるご家族との出逢い、 その今、考える切実な訴えに何とかこたえたいとの思いから、会は手探りでスタート。やがて、本人支援
・家族支援「陽溜まりの会」 と「木もれびの会」 ヘと輪は広がりました。 その歩みを振り返り、 働き盛りの就労支援も視野に入れた今後への抱負を村上敬子代表に寄せていただきました。

全12回

第4回

20年目を迎える若年性認知症の取り組み
広島県支部代表●あるご夫婦との出逢いから敬子

世 話を す る男 の 人

平 成 1 5 年（ 2 0 0 3 年 ）1 0月に「 家 族の会 」の介はおられますか」と護相談に三谷芳巨さんと方子さんご夫婦が来所さ問われました。方子れました。方 子さんは５３歳で認 知 症と診 断され 、さん の 笑 顔と大 粒

三 谷さんが仕 事の傍ら介 護されていました。三 谷の 涙に 、「 何とかしさんの話は開口一番、病院の対応や治療に対するなくては」と気 持ち

不 満に始まり、奥 様 の 言 動 へ の 戸 惑 い 、発 病からを動かされました。

現在の家族の精神的な混乱に至るまでに及びましまずは孤 立しがちな男 性 介 護 者 の「 お見 合 い 」のた。

場を企画しました。

●「何とかしなくては」●「男性介護者の会」の始まり

ADI 国際会議 2004 のレセプション
で歌う奈和手さん（中央）

隣に座っておられる方 子さんはとても上 品な方

その年12月に「男性介護者4人のお見合い」がで、素 敵な笑 顔で夫の話に時 折うなずかれていま実現しました。そこでの、継続して介護者同士が話した。夫の話はご自分のことを心配して病気を治しのできる場を！との強い希 望を受けて、翌月から広たい一 心であることをしっかり理 解しており、時に島 市の西 隣・廿日市 市の「あいプラザ」を会 場とし大きな涙をぽろりぽろりと流されています。
「あんて、「若年性認知症の会」がスタートしました。

右から三谷さん、奈和手さん、筆者

6

村上

た、泣きよるんか… 」

実は、広 島 県 支 部は平 成 1 4 年から妻が若 年 性と問う夫に、「 私はぼ

認 知 症 の 奈 和 手さんご 夫 妻 や 他 の 方から要 望 がけ て も心 は 生きとる

出されていましたが、組 織（ 会 ）として踏み出 すこよ」と、全身で表 現さとはできずにおりました 。しかし、相 談に来られ た

れ て いる姿に共に涙

三谷さんをはじめ、何人かのご本人と出会う中で、しました。三谷さんか「 若 年 性 認 知 症 の つどい 」の 必 要 性を強く感じた

ら「 私 の ように 妻 ののです。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 504 号● 2022 年 7 月 25 日発行（第３種郵便物承認）●「やどろくの会」から「陽溜まりの会」へ
月の 第 2 回 の 会には 、男 性 介 護

プロフィール

平成16年1村上敬子

広島県支部代表者 6 人が 奥 様 同
伴 で 参 加され本人会議で平山稔晴さん（認知症本人）
がクリスティーン・ブライデン夫妻に得意の書道を披露

まし た 。初 対 面とは 思えないほど 、熱 の 入った 介 護 者 の 情 報 交 換 の 場となりました。認知症ご本人奈和手さんから、男の会だから名前は「やどろくの会 」よと提 案があり名 前も決まりました。
「もう後には下がれない 。一 緒に相 談しながら道なき道を走ろう」と決心しました。

・昭和44年 義父を介護する義母を通いながら支援
・昭和53年 義母を同居で介護
・昭和56年 広島県支部結成。早川一光先生と出会い、人生が変わり母への対応に幅が広がった・昭和57年 ３家族が短期保護制度（今の「ショートスティ」）を利用
・昭和61年 義叔母の成年後見人となり介護・平成7年 実母が脳梗塞。通いで介護・平成10年 支部代表に就任、現在に至る●取り組みの広がり

幸いにも、支 援 者として廿日市地 区代 表の若 宮

行 政に対しては、まず広 島 県と広 島 市の担 当 課朝香さんが志願してくださり、2人が役割分担して室長に参加を呼びかけ、実際の様子を見て若年期取り組み始めました。3月に女性の介護者が参加し認知症について理解を深めていただきました。そのたことをきっかけに、「やどろくの会 」から「 陽 溜ま後は県市ともに参加協力していただいています。

りの会」に会の名前を改めました。

●喜びや悩みを共有し合いながら広島県東部の府中市、福山市、中央の呉市周辺からの 参 加 者を合 わせて 3 1 組（ 6 2 名 ）の 参 加 登録とサ ポーター 2 5 名 で 会 場 の 都 合もあり、平 成

後には、サポーターとして世話人にボランティア

20年から新たに「木もれびの会」をはじめ、広島ブ参加の呼びかけをしました。当時は医師等からも今ロック、東 部ブロック、北 部ブロックと県 内の地 域

後の生活への見通しを含めた助言はなく、本人・家へと活動を広めました。

族は混乱状態でした。
そこで「知的障害児者のケアにヒントがあるかも●仕事継続への支援が求められる時代にしれない 」と考え、養 護 学 校 の元 校 長 先 生を招 い

現 在 、陽 溜まりの 会 の 本 人 登 録 者 は１７名 。サて、研 修を受けました。ただ、なかなか理 解が難し

ポーター２６名で、コロナ禍の中試行錯誤しながらかったように記憶しています。

開催しています。

若 年 当 事 者 の 会 は 、ご 本 人と介 護 者 に 関 心を今 、働き盛りの世 代で認 知 症を発 症 する人もお持って 参 加して い ただくことが 第 一 歩 で す 。そしられ 、お 仕 事 が 続けられるような支 援 が 求 められて、ご本人一人一人への対応を模索しながら、皆さる時代になってきました。それには就労している企んと喜 びや悩みを共 有し合 い 、ご 夫 婦で一日を楽業・事業所の理解と協力が大事です。今後、産業医しんでいただけるよう取り組 んで 今日に至ってい等から認 知 症の専 門 医につながる早 期の相 談・支ます。知 的 障 害がある私の息 子 夫 婦もサポーター

援を実 現 するための取り組みにも踏み出していけとして参加し、参加者全員の理解が深まりました。

ればと願っております。

次月号は、本人に対する就労支援について・徳島県支部（仮題）です。

7

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 504 号● 2022 年 7 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

本人登場

埼玉県支部

きく ち

菊地 大輔さん（48 歳）〜その 1 〜
2020 年 11 月に若年性アルツハイマー型認知症の診断を受けた菊地さん。 若い頃はサーフィン好き、すてきなスニーカーの似合う、夫婦と息子さんとの 3 人暮らし。
2021 年に、初めて、講演デビューされたときの原稿から 2 回に分けて紹介します。 今回は診断を受けた頃に直面した思いです。
（編集委員 松本律子）

私らしくに仲間ととも
No.201

気づきは、仕事上のミス

ろ思い当たる節が住宅設備機器の修理業務をしていましたが、車を止ある」と、さまざまめたコインパーキングの場所が分からず困りました。そな出来事を思い起の後、料金の計算ミス、報告書の日付がバラバラなど、

こし、 点と点 が つ今までできていたことができなくなっている自分が怖くながり、 状況が整なりました。周りの人も、なんかおかしいと気づいてい理できると、 私 はたようですが、 特に指摘もなく、ただ、 眠れなくなり現状を受け入れる

元気がなくなっている様子に、妻は心配していたようで覚悟ができました。

す。2019 年の冬頃のことです。

妻と一緒に受診〜再受診で病名を知る2020 年 8 月頃、ストレスが続き、自宅の階段から転落したのをきっかけに、妻と受診しました。その時は、「ストレス」と言われましたが、1 ヶ月後に受診し「若年性アルツハイマー」と聞かされました。
「40 歳 代 の 自 分が若年性アルツハイ
マーなんだ。でも考造幣局でコインに囲まれて、はい！ポーズ

情 報コーナーえるとやはりいろい

本人交流の場（詳細は各支部まで）

北海道◉8月1日㊊13：15〜15：30
本人のつどい→かでる2.7
山形◉8月24日㊌13：30〜15：00
なのはな→さくらんぼカフェ
茨城◉8月27日㊏13：00〜17：00
本人交流会→ひたち野リフレビル
埼玉◉8月27日㊏13：30〜15：30
若年のつどい飯能→飯能市市民活動センター

8だいすけ

埼玉県オレンジ大使に任命された
菊地さん（左）と大野元裕埼玉県知事

妻と母のあと押しで診断を告げられたとき、妻も母も泣き崩れ、私も思わず涙が出そうでした。「とりあえず、今できることをやっていこう」と、パズルや脳トレ用の本をたくさん買ってきてくれました。 妻は、いろいろ調べて、若年性認知症サポートセンターに相談してくれました。また、会社に掛け合って、傷病手当金をもらえるようにしてくれました。

仕事を辞めるのはとても残念で悲しかった
仕事は、代表者と 2 人で立ち上げて 20 年以上も一緒に頑張ってきた会社でした。 配置換えなど、なんとか続ける方法を考えてほしかったのですが、 即退職、の扱いに、これ以上ないほどの言いようのない悲しみがこみあげてきました。

千葉◉8月28日㊐13：00〜15：30
本人・家族交流会→県社会福祉センター
神奈川◉8月28日㊐13：30〜15：30
若年性認知症よこはま南部のつどい→
横浜市本郷台駅前地域ケアプラザ
新潟◉8月20日㊏13：30〜16：00
若年認知症つどい→新潟市総合福祉会館
和歌山◉8月14日㊐13：00〜15：00
若年性認知症交流会→ほっと生活館しんぼり

岡山◉8月6日㊏13：00〜15：00
ひまわりの会→総社市清音福祉センター
広島◉8月13日㊏11：00〜15：30
陽溜まりの会広島→中区地域福祉センター
福岡◉8月6日㊏10：00〜12：00
あまやどりの会→福岡市市民福祉プラザ
熊本◉8月6日㊏13：00〜15：00
若年のつどい→県認知症コールセンター

新型コロナウイルス感染の影響により、変更ないし、中止となる可能性があります。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 504 号● 2022 年 7 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

お便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3「家族の会」
編集委員会宛F A X

岡部ビル２F075-205-5104

Eメール oﬃce@alzheimer.or.jp

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」
はがき、支部会報から選び掲載しています。

介護保険にはいろんな制約が！
沖縄県 Ａさん（60 歳台）

介護保険には、いろんな制約や垣根があって、こちらの希望通りにはいきません。
「あの施設に愛知県 Ｃさん（60 歳台 女性）

主人がちょっと変だなと思ってから神経内科を受診し、様子を見ましょうと言われました。半年入居させて、大好きな筋トレに通わせたい！」とぐらい経っても、私の気持ちが整理できなかっなります。なぜ？

症の本を読んだり、ネットで検索したりしてまし

願っても、そんな組み合わせは無理ということにたので、受診をしませんでした。図書館で認知高い介護保険料を払ったはずなのに、いざとた。病院で見つけた認知症相談に思い切ってビスを、自由に選べないのでしょう。理不尽にがよいと言っていただき、決心ができました。まなったら、どうして本人や家族の希望通りのサー思います。

岡山県 Ｂさんコロナ禍、目に見えないものへの不安の中、毎月届けられる会報はありがたいです。読ませてもらって、私もがんばらねばと思わせてくれています。

私ごとで言えば、施設のケアマネとして勤務していますが、施設側からコロナ感染しないための制限で、岡山市にもあまり行けていません。
外食もせず、家でも孤食生活。家族がいるので、マスクをはずせるのは、風呂、食事くらいとなっています。

利用者とかかわる前後は、消毒はあたり前で、接触もできるだけしないようにとなっている毎日。
一日も早くコロナが終息して、利用者と気兼ねなく散歩がしたいと思っています。利用者はマスクをしていないのですが、気にせず過ごせる日々を目指してかかわっていきます。

電話して、話を聞いてもらい、早く受診したほうだまだ不安がいっぱいありますが、ひとりではないと思えるようになりました。

施設でケアマネとして勤務

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まだまだ不安がいっぱい

ダブルケアです京都府 Ｄさん（40 歳台 女性）

夫のおばは要介護 5 で老健に入所しています。夫の父（86 歳）は要介護 2、母（85 歳）は認定なし。夫は一人っ子、子どもも 3 人おり、ダブルケアです。皆さんとつながり、いろんな情報をいただきながら、これからの介護を乗り切っていきたいと思います。

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どんな工夫や努力を…？
群馬県 Ｅさん（70 歳台女性）

ケアマネさんや皆さんからのアドバイスを受け、半日型のデイサービスを 1 日型にしました。
夫が出かけると、肩の荷がスーッと軽くなったようです。また、施設でいろいろなゲームもしてくださったり、美味しい昼食がいただけたりと、いいこともいろいろあるようです。

反面、急に症状が出てきました。衣類を選ぶことができなくなったり、説明が分からなくなったり…。診断を受けて 6 年、そろそろかなーと思い、“ 優しく” と思って行動したり、なるべく指示的にならないように行動しようかと思ったりしていますが、疲れてしまいます。

皆さん。どのような工夫や努力をされているのかなーと思っています。

なんともいいようのない気持ち
秋田県 Ｇさん（女性）

義母を見送り、昨年 9 月夫を見送り、ひとりになって、なんともいいようのない気持ちです。

いらいらしたり、悩んだりしていたのがうそのようです。また、自分も認知症になったら…と不安な気持ちになったりしています。

光が見えない状況
奈良県 Ｈさん（60 歳台

60 歳台の夫は令和元年頃から症状が出始めた

母と一緒に暮らさない選択
滋賀県 Ｆさん（50 歳台女性）

が、誰にも分かってもらえず、道で倒れて精神科女性）

母は父と二人で自宅暮らしをしていました。

父は脳梗塞で左半身麻痺、狭心症、正常圧水に保護入院するも、認知症と診断されなかったた

め退院させる。

すぐ再入院するも、精神病患者として不当な扱頭症もありましたが、認知症の母に指示をするいを受け、ケアしてもらえなかった。退院させるた年前に父が倒れ、意識不明で入院中。母には定されたため、役所の介護課、福祉課、社会福というスタイルで生活が成り立っていました。半グループホームに入ってもらいました。それまで

め、要介護認定を申請し、退院後要介護 1 と認祉協議会に相談するも、ケアマネに相談してくれのデイサービス、ケアマネさん、ヘルパーさん、と相手にされず、介護認定の更新で要介護 3 と生、皆さんとのお別れ。母と一緒に暮らさない

いつめられ、2 月に 3 人目の信頼できる主治医にマッサージ屋さん、介護弁当屋さん、内科の先選択をした自分。辛く、情けなく、母には申し訳ない気持ちでいっぱいです。父のこと、母のこと、なる。介護者の私は心身疲れきり、経済的にも追診察、入院をお願いした。信頼できるケアマネを探し、3 人目で見つかるも、入院中のため、本人実家の管理、役所へ連絡や申請、施設への支との契約がまだできていない。

たくさんあり、心身ともに疲れています。この状やっと病院で人間らしいケアを受け、安定してい払いや連絡など、やらなければならないことも要介護 3、車椅子の障害者（2 級）ということで、況から解放される日が来ないこともわかっていてる。退院させるにあたり、3 階から 1 階に引っ越ようにと思い、「家族の会」に入会します。

人と私の収入が少なく、子どももなく、連帯保証…。自分の気持ちが少しでも良い方向に向かうす必要があるが（エレベーターがないため）、本人がいないので、民間の賃貸は断られる。高齢者福祉には該当せず、年金も満額もらえる年齢ではなく、今後どうしたらいいのか、まったく光が見えない状況で、私の精神的な苦しみは続いている。
※お名前はイニシャルではありません。年齢は「50歳台」等で表記しています。

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「ぽ〜れぽ〜れ」通巻 504 号● 2022 年 7 月 25 日発行（第３種郵便物承認）

支部 会会」
家族の「の全国！
報から活動を紹介！

「家族の会」

いきいきまち で もむら で も編集委員／井垣 敦
京都府支部

コミニュティーFMの出演と交流サイトの配信

京都府支部では２つの情報発信の取り組みを行っています。

今後も放送を通じて認知症の理解と「家族の会」のことを発信していきます。 全国どこか

一つ目は２０２０年７月より毎月第２水曜 12時から放送のコミニュティーＦＭ RADIO MiX

らでもインターネットで放送を聴くことができます。 ぜひ聴いてみてください。

KYOTO「介護ケセラセラ」のコーナーに世話

二 つ 目 は、 オンラインで の 本 人 交 流 の 場

人や会員さんが出演しています。 介護中や看「IRODORI 彩 」です。 会 員 の 下 坂 厚さん が取りを終えた方、 認知症のご本人、 専門職の代表となり、河合雅美支部代表が事務局を担っ方々の体験談やエています。

ピソード等をパー

認知症をキーワードに集まる場で、そこで出ソナリティーと語会ったり、話を聞くだけでも、気楽に交流できり合う２０分程の番ます。毎週金曜日 19 時から Zoom でつながっ組です。ています。 ぜひ一度のぞいてみてください。
ミーティング ID：418 341 9926

河合支部代表（左）とパーソナ
リティー鈴木諭子さん（右）

大分県支部

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パスコード：517 351

認知症の理解をこどもたちから地域へ〜認知症の理解への11年のあゆみ〜

大分県支部の世話人渡辺末子さんは、 過去を話されました。に義母が一時行方不明になり、探している時に2022 年 3 月 は「下校中や遊んでいる子どもたちが、行方不明「 困 って い る 人者の放送を聞いた時に手掛かりになる情報を得に声をかけよう」

られるかも」と思い、この子どもたちに認知症のテーマでした。のことを知ってもらわないと駄目だと思ったこと

渡辺末子さんが今につながり、１１年の歩みとなっています。の強い気持ちか

２０１１年の初めての認知症の授業では「介護ら始まった 認 知

相手の目を見ながら声かけをは大変なことも多いですが、色々な方に助けて症学習。11 年の月日の中で子どもたちの「認いただきながら、認知症の人の気持ちを理解す知症の理解」は確実に深まっていると感じます。

ることで、認知症ご本人も介護者も元気になりこれからも「認知症の理解」への授業の必要性ます」と体験談をまじえて話をされ、２０１３年を伝えていきたいと、世話人の足立由美子さん

からは認知症ご本人も参加され、ご自分のことは報告しています。