領域１ 在宅医療の原則■在宅医療の概念について
在宅医療は、医療という言葉が使われているものの、地域包括ケアシステムにも連動した活動であることより、医療の分野に限定されない、介護の分野を含めた、また、社会的な活動を含めた概念となっています。そして、これまで多くの在宅医療に取り組む医師が個別に地域で取り組んできたという経過があり、いわゆる先達と言われる医師が持っている在宅医療の概念が同一ではないことより、また、在宅医療が未知の領域であることより、現時点では、「在宅医療の概念」は明確に規定されているわけではありません。このため、在宅医療、在宅ケア関連の団体の連合体である日本在宅ケアアライアンスでは、現在、在宅医療の概念の整理をしており、今回は、現時点で整理された在宅医療の概念に基づき以下記述します。
１．在宅医療の定義「在宅医療とは、地域の住まい（法律上、在宅医療は病院以外の居宅等での医療）に住む通院が困難な対象者に対し、人生の最終段階も視野に入れて、医師、歯科医師、薬剤師、看護職、リハビリ関係職（PT、OT、ST）、管理栄養士、栄養士、歯科衛生士、介護支援専門員、介護職などが行う医療介護を通ずる包括的な支援である。
（注）法律上は、在宅医療は病院以外の居宅等での医療であるが、介護も含めて捉えるべき。在宅ケアと同義。」（以上は日本在宅ケアアライアンスで策定している在宅医療に関する「基本文書２（令和元年 10 月版）」より引用）
２．在宅医療の具体像
在宅医療の対象者は外来通院困難な人であり、特に高齢者に限定されません。外来通院困難な病状としては、加齢に伴う身体機能障害や認知機能障害だけでなく、進行したがん疾患や慢性疾患も含みます。最近では医療的ケア児の在宅医療体制の確立も課題となっています。
提供される時期は通院困難と判断された時期ではありますが、進行したがん疾患や慢性疾患では、通院できなくなると不安が強くなるため、多少通院できる時期に開始すべきと思われます。
提供されるケアは本人の自律を尊重する意味でも、本人や家族に沿ったケアであり、看取りを希望する場合は、どのような病状でもその希望に沿って対応します。
在宅医療提供の場は本人が希望する暮らしの場であり、その環境の整備も時に必要となります。
在宅医療を提供するのは地域の専門職（医療者および介護者）だけでなく、行政担当者や地域の住民など、できるだけ多くの人々が支援できる環境を作り上げることが好ましく、これが「まちづくり」につながる活動にもなっています。
３．在宅医療の構図

在宅医療の構図として、プライマリケアを担当するかかりつけ医を含めた多職種が協働で対応する形が基本構造です。しかし、時に医療依存度が高く症状緩和のため様々な薬剤が必要であるとか、複雑なケアが必要となる場面
ではその対応に慣れた専門的知識と技能および経験をもつ職種のチーム（専門チーム）が必要であり、この二つのチームが様々な形（助言・共働・委託等）で連携する地域体制の構築が必要となります。
（以上は日本在宅ケアアライアンスで策定している在宅医療に関する「基本文書２（令和元年 10 月版）」より引用）
４．在宅医療の最終目標
日本在宅医療連合学会は設立（2019 年 5 月）に際して４項目の目標（ビジョン）、①在宅で療養するすべての人の尊厳を守り、本人と家族の QOL（人生および生活の質）の向上をはかる、②療養者自らの生き方を尊重し、それを実現するための支援を行う、③質の高い在宅医療の実践を通じて、人生の最終段階も含め、安心して暮らし続けられる地域づくりに貢献する、④生活やいのちを支えるための叡智を集約し、新しい在宅医学を創造する、を策定しました。
また、日本在宅ケアアライアンスでは、在宅医療の最終目標の一つとして、その人らしい生活や人生を可能な限り最期（人生の最終段階を含めて）まで継続できるよう支援すること、いわゆる「QOL の維持向上」をあげ、QOLの Life の捉え方として日本語の「生命」、「生活」、「人生」の３つの要素に焦点をあて、支援の内容についての共通理解を深めることを提案しています。すなわち、「生命の質」の向上として、従来緩和ケアとして提供されてきた、からだやこころのつらさへの対応、「生活の質」の向上として、生きがいを含む生活を充実させるための支援、「人生の質」の向上として、生きがいを含む人生の満足度を高めるための支援と捉え、死に至るまでの病状経過における支援の中心を「生命」重視から、「生活」重視へ、最終的には「人生」重視へと変えるべきことを提案しています。
さらに、生活および人生を構成する重要な要素として日本的な「生きがい」概念の再評価が必要であることも指摘しています。
したがって、がん疾患における在宅医療においては、非がん疾患と比較すると以下のような特殊性が認められるものの、実践者における基本的スタンスは変わるものではなく、従来実践されてきた在宅医療や緩和ケアに比べ、医療的な視点は当然のこととして、生活や人生の支援という視点がより重視されたものとして展開されるべきです。また、このために、病気あるいは病態の進行に伴って生じる「つらさ」というネガティブな側面をできる限り改善するための支援と同時に、「つらい」現状を認識した上で湧き起こる生活や、人生に対するポジティブな側面を評価し支援することが新たな視点として組み込まれることを認識していただきたいと考えています。
５．がん疾患の在宅医療の特殊性について
がん疾患の在宅医療では以下のような特徴がみられます。
・がんの進行に伴うつらいからだの症状が出現することが多い。
特に頻度が高いのが痛み、息苦しさ、食欲不振、からだのだるさ
がんの存在部位による症状の特徴があるがんの種類で出現しやすい症状がある
・がんに伴う急性症状が起こることがある（オンコロジカルエマージェンシー）。
・医療依存度が高い。
痛み治療（オピオイドの使用）、携帯用ポンプの使用、輸血、在宅中心静脈輸液
胸水排液、腹水排液、創処置等
・がん疾患を持っていることによるこころのつらさを持っていることが多い。
・がん治療に伴う副作用への対応が必要なことがある。
治療薬による副作用
副作用等に伴う栄養不良、サルコペニア
・急に症状が出現あるいは悪化しＡＤＬが急速に悪化する。
・ＡＤＬが悪化すると短期間で死の転帰をとることが多い。
・担当医とコミュニケーションがあまりとれていないことも少なくない。
病状について詳しく説明されていない、あるいは理解できていない
病状経過、病状予測について（詳しく）説明されていない、あるいは理解できていない
・在宅医療の実施期間が短い。
・医療不信を持っていることも少なくない。
６．今回のプロジェクトにおける「がん疾患の在宅医療」の適応範囲
がん疾患で在宅医療の適応となる病態の多くは、がんの進行に伴いＡＤＬが低下し、一人では通院不可能となる病態、あるいは、その手前の病態、なんとか一人で通院はできるが、近い将来通院できなくなる状態が予測できる病状（在宅医療予備群）ですが、がんはあまり進行していないものの加齢や併発症により通院がやや困難である、あるいは困難になることが近い将来予測できる病態（在宅医療予備群）、さらに、抗がん剤治療の副作用等で通院がやや困難である病態も念頭に置きます。
■在宅医療の原則（理念）
在宅医療の原則とは、在宅医療の実践に際して念頭に置くべき基本的要素であり、理念でもあります。また、在宅医療の質を評価する際に考慮すべき要素です。
在宅医療の対象者は、様々な障がいを持ち、時に生命を脅かすあるいは余命が限定される病状にある人であり、医療面および生活面において全人的包括的ケアを必要とされる人々です。したがって、基本的要素には欧米で実践されている緩和ケアの原則が含まれます。また、当然のこととして「地域包括ケアシステム（communitybased integrated care）」の原則も含まれなければなりません。
そこで、今後の在宅医療のありたい姿も考慮し 9 項目の原則を定めました。
① 本人および家族本位 person/family centred care
・本人および家族のニーズや意向に沿って支援する
・本人だけでなくその家族もケアの対象とする。
・家族もケアチームの一員と認識する。

・本人の価値観を理解する。
・本人および家族の個性、価値観、信念、習慣、文化（風習や慣例）や信仰等に配慮する。
② 信頼と尊敬に基づくケア care with trust and respect
・本人の自律を守る。
・本人の尊厳を守る。
・本人の自立を支える。
・コミュニケーションによる本人および家族との信頼関係に基づくケアを提供する。
③ 物語に基づくケア narrative based care・本人の物語を引き出す。
・ケア提供者の考え方を柔軟にする。
・物語の多様性を認める。
④ 包括的評価に基づく全人的ケア whole person care with comprehensive assessment・病（やまい）や障がいによるつらさを、「全人的苦痛あるいは苦悩」として認識するとともに、人生に対するポジティブな姿勢（生きがい等）を、医療の視点および暮らしの視点で、まるごと評価し、本人および家族のＱＯＬの維持および向上を目指し、本人および家族のニーズや意向に沿って対応する。
⑤ 多職種協働によるケア team-based/ collaborative care (interdisciplinary approach)
・医療および介護職によるチームで必要なケアを提供し、情報共有、カンファレンスなどを通して目標を共有する。
・医療介護職以外の職種（行政担当者、臨床宗教師等）および地域ボランティアの参加も受け入れる。
⑥ 安全性と質の重視 safe and high quality care
・正しい知識や技能を基本とした対応。
・研修等の自己研鑽を怠らない。
・ケア提供者への配慮。
・セルフケアとケアする人のケア。
・ケアする人が働く環境の整備。
・提供するケアの質の向上を目指す。
⑦ 生命倫理の重視 care focused on bioethics
・生命倫理の 4 原則（公平性、自律尊重、本人の利益優先、無害性）、特に自律を重視する。
・説明に際しては真実に基づいて必要な情報を提供する。
・守秘義務を遵守する。
⑧ 継続性のあるケア continuity of care
・病気の全経過にわたり、ケアの最終目標、基本的なケアの内容が継続される。
・ケアの提供場所（病院、診療所、施設、自宅）が変わっても良質なケアが提供される。
⑨ 地域に根ざした統合的ケア community-based integrated care
・地域全体でケアを提供する。
・地域の医療機関が連携する（垂直統合）。
・地域の医療介護福祉従事者および地域ボランティアが連携する（水平統合）。
・地域の希望する場所でケアを提供する。
＊この領域１の説明は在宅医療の概念について記述しているため、患者という言葉は使わず、在宅医療の利用者、利用者本人（本人と記載）あるいは利用者家族（家族と記載）としています。なお、他の領域では、原則的に「患者」という言葉を使うこととしました。