在宅で療養する子どもを支援する看護師の困難と実践内容―訪問看護ステーションに勤務する看護師に焦点を当てて―濵園環 1)、関川久美子 1)

1)人間総合科学大学保健医療学部看護学科＜要旨＞

在宅で療養する子どもを支援する看護師の困難と実践内容を訪問看護師の視点から解明することを目的として、首都圏にある小児在宅患者対応可能な訪問看護ステーションに勤務する看護師 6名へインタビューを実施し、質的記述的に分析した。その結果、在宅で療養する子どもを支援する看護師の語りは困難内容と実践内容、資源活用に分けられ、困難内容は 3 カテゴリーと 12 サブカテゴリー、実践内容は 2 カテゴリーと 5 サブカテゴリー、資源活用は 3 カテゴリーと 8 サブカテゴリーに分類された。小児在宅医療の対象となる子どもと家族の特徴から、訪問看護師は多くの困難を経験し、その中で医療的ケアを実施しつつ、同時に個々の家族メンバーに寄り添って、親子・きょうだい関係を育む支援まで実践していた。そして今回、小児在宅医療を支えるネットワークの問題も明らかとなったため、在宅重症児の医療と福祉の知識を融合して支援できる小児・重症児の在宅医療コーディネーターの育成が課題として考えられた。

＜キーワード＞ 小児、訪問看護、医療的ケア、看護師、困難【はじめに】
近年我が国では、慢性的な病気や障害を持ち在しないため、実際には子どもの母親や訪問看ながら在宅で生活をする子どもが急速に増加し護師が調整を行っている。そのうえ、医療処置ている。そして医療の高度化、家族機能の変化を継続しつつ、在宅で療養する子ども達は乳児等により、このような子どものニーズが増す一期から青年期と幅広く、対象疾患は脳・神経疾方、在宅療養児を支援するシステムは十分とは患、慢性呼吸障害、染色体異常など多様で、医言えない状況にある 1、2）。先行研究では、小児慢療依存度の高い例が多いが、前述のように体系性疾患患者の在宅ケアにおける課題として、ネ化された支援システムが無いため、個々の施設ットワークや制度上の問題、看護力の不足などにおいて試行錯誤の状況にある 4）。の問題が挙げられ、特にマンパワーや看護師のこのような現状から、在宅で療養する子ども準備性の不足、ケア提供体制の不備が指摘されを訪問看護ステーションで支援する看護師は実ている 3）。

践場面で困難を抱えていると予測するが、看護また、現在の高齢化社会では、介護保険法の師自身の視点から、その実態を質的に調査した対象となる高齢者へはケアマネージャーという研究は皆無であり、少数の統計的調査研究があ公的資格をもつ専門家が調整に当たるが、小児るのみである。そして、これらの統計的調査研

患者に対してはこのような役割を担う立場が存

究は、分析の枠組みをデータ収集前に設定して−118−

いるため、看護師の実際の体験とかけ離れ、本た方とした。

質的な点を見逃している可能性を否定できない。

4.データ収集方法

そこで本研究では,在宅で療養する子どもを支援

首都圏にある小児在宅患者対応可能な訪問看する看護師の困難と実践内容を看護師の視点か護ステーションの管理者へ研究概要を文書と口ら解明したいと考えた。本研究で得られた成果

頭で説明し、承認を得た。その後、同じ訪問看は,多様なニーズで今後も増え続ける在宅療養児

護ステーションに勤務する看護師に対しても研への支援システムを構築する一助となり得るた究概要を文書と口頭で説明し、承認を得た後、め,社会的意義も大きい。

インタビューの日程や場所・方法の調整を行った。その後、インタビュー当日にも再度、口頭【研究目的】

にて研究の趣旨と方法、倫理的配慮について説

在宅で療養する子どもを支援する看護師の困明し、研究協力の意思を確認した。

難と実践内容を看護師の視点から解明することである。

5.データ分析方法
作成した逐語記録から、看護師が抱える困難【研究方法】と実践について語っている事柄を抽出し、意味

1.用語の定義

内容を損なわないように文脈または段落ごとに本研究では、用いる用語を以下のように操作的要約し、それを記録単位とした。一つの文脈のに定義した。

中で複数の内容を含む場合には、その種類ごと1)看護師に分けて複数の記録単位として扱った。次に、小児在宅患者対応可能な訪問看護ステーショ

類似した記録単位を集め、意味内容を損なわなンに勤務し、医療的ケアを必要とする小児を支いように注意しつつ一文とし、それをコードと援する看護師とする。

し、抽象度を高めてサブカテゴリー、カテゴリ2)困難ー、コアカテゴリーを生成した。カテゴリー化

看護師が抱く気持ちや感情を含む主観的な認のプロセスは、共同研究者間で協議を重ね、妥識とする。

当性の担保に努めた。

2.研究デザイン

6.倫理的配慮

質的記述的研究

本研究は人間総合科学大学倫理審査委員会で承認を得た(番号:654 号)。研究協力者に対し、

3.研究協力者

研究の趣旨と方法、プライバシーの確保、本研

首都圏の小児在宅患者対応可能な訪問看護ス

究から生じる個人への利益・不利益、自由意思テーション事業所に勤務する, 医療的ケアの必要による参加、同意の撤回、研究成果の公表につな小児への支援を経験したことのある卒後 3 年以いて説明し、調査協力の依頼を行った。インタ

上の看護師で、研究協力者として承諾が得られビュー実施時には改めてインタビューについて−119−

の詳しい説明を行い、同意書の提出をもって同院後の一貫性ある継続看護の遂行を難しくする意が得られたものとした。収集した資料は、個ことが分かった。さらに、子どもと家族の住む人が特定されないように記号化し、施錠できる地域の保健師との連携が形式的になっているこ場所に保管し、個人情報管理責任者が管理した。とや、相談できる専門家がいる体制や連携のシ

また、本研究において利益相反に該当する事項ステムが整っていないことが困難内容となっては無い。

いた。
2) 〈専門性の違い〉【結果】

このカテゴリーには≪在宅看護経験が少ない

1.研究協力者の概要(表 1)こと≫≪小児看護経験が少ないこと≫≪医療的

年齢は、50 歳代が 3 名、40 歳代が 3 名であっケアより発達支援≫≪マンパワーが必要≫が含た。看護経験年数平均は 23.8 年(SD±6.64)、訪まれ、在宅の場における子どもと家族への支援

問看護経験年数平均は 10.2 年(SD±3.87)で、専の中で看護師自身がこれまで経験の無い、或い門領域は小児看護が 1 名、成人看護が 3 名、在宅は経験の少ない小児看護技術を必要とする場合看護が 2 名であった。インタビューに要した時間に困難となることが分かった。特に看護師が戸は 60 分～90 分で平均 60,5 分であった。

惑うのは、小児看護の専門の一つである「遊び」を用いた看護介入や学習に関する発達支援であ

2.在宅で療養する子どもを支援する看護師のイった。さらに、当事者である子ども以外にも母ンタビュー内容について親やきょうだいまで支援対象となるため、看護在宅で療養する子どもを支援する看護師のイ師 2 人体制で訪問しているが、診療報酬上の点数

ンタビューは、困難内容と実践内容、資源活用にはならない現状も語られた。に分けられた。困難内容は 3 カテゴリーと 12 サ

3) 〈対処行動がとれない家族〉

ブカテゴリーに分類され、実践内容は 2 カテゴリ

このカテゴリーには≪情報活用できない家族

ーと 5 サブカテゴリー、資源活用は 3 カテゴリー≫≪母親の背負い込み≫≪葛藤する母親≫≪病と 8 サブカテゴリーに分類された。以下、各カテ

気や障害が受け入れられない母親≫が含まれ、ゴリーを〈〉、サブカテゴリーを≪≫で示す。

地域の自治体の有益な情報が母親に届いていないことや、責任感や罪悪感からサポートを求め

3.在宅で療養する子どもを支援する看護師の困ず“子どものことは人任せにしない”という母難内容(表 2)

親の閉鎖的意識、子どもの病状の受容が進まず

1) 〈ネットワークの不備〉

葛藤状態にある母親の心理が、看護師の困難とこのカテゴリーには≪在宅移行時のつまずきなることが分かった。

≫≪形式的な保健師との連携≫≪相談体制の不備≫が含まれ、病院から在宅療養へ移行時の退4.在宅で療養する子どもを支援する看護師の実院調整の際に、関連職種や家族との情報共有、践内容(表 3)

目標設定がスムーズに進まなかったことが、退1) 〈療養生活の日課・役割の調整〉−120−

このカテゴリーには≪療養生活上の負担度の2) 〈スタッフで情報共有と問題解決〉

把握≫≪母親の体調を気遣う≫が含まれ、子ど

このカテゴリーには≪入手した情報や研修でもの療養生活上の母親の日課や役割、健康状態得た知見をスタッフ間で共有≫≪心強い存在でまで把握して、過度の負担が母親に生じないよあるステーションの上司≫が含まれ、支援につうに調整する支援内容が語られた。

いて悩んだり迷った際には、所属するステーシ

2) 〈個々の家族メンバーに寄り添う〉

ョン内の上司や先輩からアドバイスを受けたり、このカテゴリーには≪きょうだいも満足でき情報共有してヒントを得るなど課題解決に取りる関わり≫≪母親の葛藤を受け止める≫≪病気組んでいることが語られた。しかし一方で、病や障害に関する母親の受け止め段階を大事にす棟のようにステーション内で時間を設けてカンる≫が含まれ、子どものきょうだいまで支援対ファレンスを開くことが難しいと語る研究協力

象として発達段階の特徴を考えた関わりを行っ者もいた。ていることが語られた。さらに、母親の心理的3)〈地域の強みを活かす〉

葛藤と悩みを傾聴した上で情緒表出を受け入れ、このカテゴリーには≪有難い地域とのつなが感情調整を助ける支援内容や、母親が子どものり≫≪子育て支援の場を活用する≫≪お母さん

病気や障害、療養生活の受容段階を見極め、そ同士のすごいつながり≫が含まれ、自治体の子の心情を認めて尊重する支援内容も語られた。

育て支援課がステーションに設置されたプレイルームを活用するなど連携している様子、ピア

5.在宅で療養する子どもを支援する看護師の資サポート構築のために地域の子育て支援センタ

源活用(表 4)

ーに行くよう母親に勧めてみること、母親が悩

1) 〈多職種と情報を共有して支援方法を模索〉んだ際には医療者からでなく、すでに同じ経験

このカテゴリーには≪療育センターから情報をしている近隣の子どもの母親からアドバイス入手≫≪保健師との連携≫≪関係職種との個別がもらえるようにサポートすることが語られた。

ケースカンファレンス≫が含まれ、看護師自身の努力によって、子どもが通所する療育センタ【考察】ーの理学療法士・言語聴覚士・作業療法士から訪問看護師が経験する困難として〈専門性の普段の生活で行えるリハビリ方法の示唆を得て違い〉〈対処行動がとれない家族〉があり、そのいること、地域の保健師と特に母親に関する情要因として、小児在宅医療の対象となる子ども報を共有していること、子どもの主治医やソーと家族の特徴が影響していると考えられた。そシャルワーカー、特別支援学校教員が参加するの特徴とは、子どもの医療依存度が高いこと、カンファレンスを開催していることが語られた。

成長に伴う病態の変化があること、家族は医療そして、このようにインフォーマルではあるが、的ケアを行いつつ 24 時間養育する負担がある上在宅療養に必要な専門家と連携することで、支に、子どもの病気や障害と向き合えず、葛藤を援の方向性と看護師自身の役割を自ら明確にし抱えやすいことなどである。つまり、これらのていることが分かった。

要因から、在宅療養する子どもの多様な疾患や−121−発達段階に応じた看護技術、例えば障害による生活の日課・役割の調整〉〈個々の家族メンバーコミュニケーションの困難さがある中で異常のに寄り添う〉で示されたことは興味深い。この判断をしなければならないことや身体・知的・ような質の高い看護実践を今後も継続していく

情緒の成長発達を促す関わりが必要なこと、そためには、困難内容のカテゴリーで示された小の上、きょうだい・母親へも細やかで卓越した児在宅医療を支えるネットワークの不備を改善支援が求められることが、小児在宅看護の実践することと、小児在宅医療コーディネーターをを難しくしているといえる。

担える人材の育成が必要であろう。すなわち、また、〈ネットワークの不備〉では、病院から今回看護師が努力していたように、医療だけで在宅療養へ移行時に、関連職種や家族との合意なく福祉・地域・行政を巻き込んでチームを形形成が難しく、その後の在宅ケアにも影響する成し、それぞれの職種との架け橋になることや、ことが語られており、小児在宅医療を支えるネ

在宅重症児の医療と福祉の知識を融合して支援

ットワークの問題が明らかになった。この問題

提供することが、小児在宅医療を支えるためにには、施設と地域をつなぐコーディネーターがは必要なのである。

いないこと、小児患者に十分対応できていない

そのような支援を可能にするため、今後は小訪問看護ステーションがあること、地域包括ケ

児 の 診 療 看 護 師 (NP) 、 小 児 看 護 専 門 看 護 師

アの地域格差があることなど、小児の地域包括(CNS)の活躍も大いに期待される 6)。

ケアの特徴が影響していると先行研究で示されており 5)、本研究でも同様の内容が語られた。中

【限界と今後の課題】

でも、介護保険制度で介護支援専門員(ケアマネ

本研究は、首都圏という限定された地域でのージャー)に該当する❝医療機関からの訪問看護と結果であり、一般化には限界がある。今後は、地域の医療・福祉分野とをコーディネートする地域を拡大した研究をすすめ、量的研究へと発人材❞が、小児在宅医療では存在しない点が課題展させて結果の一般化を図る必要がある。

として挙げられる。近年は、障害者総合支援法

さらに、小児在宅医療に関わる訪問看護師以により、その役割を市町村の委託を受けた相談外の専門家を対象とした調査もすすめていきた支援事業が担うが、その担当者の職種は福祉職い。

が多いため、医療的ケアを要する在宅療養児へ謝辞の対応は難しいと思われる。
しかし、このような困難の中にあっても、看護師が自らの工夫によって周囲の資源を活用し研究にご協力いただきました看護師の皆様へ深く感謝申し上げます。

つつ、子どもの健康管理や成長発達支援、親子の関係性を育む過程や重症児の子育てを支える【文献】

家族支援まで実践していることが、〈スタッフで

1)小野光子:小児慢性疾患患者への在宅看護推進

情報共有と問題解決〉〈多職種と情報を共有してに関する課題.看護,55(2), 26-27.2003

支援方法を模索〉〈地域の強みを活かす〉〈療養2)吉野浩之,吉野真弓,田中裕次郎他:小児の在宅医−122−

療の課題と訪問看護師への期待.訪問看護と介護,11(2),112-118,2006
3)金泉志保美:医療的ケアの必要な小児の退院に
向 け て の 看 護 師 支 援 . 群 馬 保 健 学 紀 要 ,30,2939,20094) 松﨑奈々子,阿久澤智恵子,久保仁美,他:訪問看護ステーションにおける小児の受け入れの現状と課題.日本小児看護学会誌,25(1),22-28,2016
5)二宮啓子,内田美恵子:小児の在宅療養を支援す
る看護専門職としての役割と連携.日本小児看護学会,25(3),121-131,2016
6)前掲書,5).

−123−

表1.研究協力者の概要
ID年齢看護経験年数

専門領域

訪問看護経験年数

事例

発達段階

主な医療的ケア

150

25

小児看護

7

脳腫瘍ターミナル

幼児期後期

導尿・中心静脈栄養

24313

成人看護

10

ダウン症候群・弁置換術後

学童期

経管栄養・吸引348

24

在宅看護（在宅看護CNS）

6

自閉症スペクトラム（知的障害・摂食障害）

学童期

経管栄養

44421

成人看護

２18トリソミー

学童期

人工呼吸器、胃瘻、吸引（他：カフアシスト、ブジー、浣腸、入浴介助）

55333

成人看護

17

未熟児

乳児期

なし

656

27

在宅看護

11

Duchenne 型筋ジストロフィー

幼児期なし（時々吸引）−124−

−125−

表 3.在在宅で療養する子どもを支援する看護師の実践
カテゴリー

コード

サ ブカ テ ゴ リ ー

皆さん療育センターに通われているので、必ずお母さまがどのぐらいの距離を、どのぐらいのスケジュールでいろんなところに行ってるかっていうのをスタッフに把握してほしかったので、全部行ってもらってたんです(ID1)
療養生活上の負担度の把握

訪問看護で介入したことによって、お母さんがずっと病院に年中かけてた相談は、もうぷっつり切れているみたいで。全然そこら辺、お母さんも、すごく看護師さん入ってもらって安心なんです、とか言ってくれるし。(ID3)
お母さんが笑顔なら何とかなるのかなっていうなんか思いがあって。お母さんが病気、がんになっちゃったりとか手術っていう、なんか事例もすごくあったんです。でお子さまをいったん病院に預けてとか、訪問看護でお母さんが抗がん剤治療んときにお留守番看護をしたりっていう、併せてやってきたんですけど、お母さんもセットなんだよっていうところで、理解しなきゃいけないんだなっていうのは思ったんですけど(ID1)

療養生活の日課・役割の調整

母親の体調を気遣う
お父さんとお母さんで夜中も、今、その子の隣に交互に寝てずっと付き添ってるんですけど、呼吸器付いてるのでアラームも鳴ります
し、結局お母さんたちもあんまり眠れないままお仕事に行ってるので、すごく疲れていると思うので、お母さんの状況も把握しています。（ID４）

きょうだいも満足できる関わり

そのケア児にだけいろんな人が毎日来て、「元気？ かわいいね」ってやっていくと、やっぱりきょうだいはどんどんつらくなってっちゃう
んで、何か折り紙とかも作ったら、ごきょうだいの分も作る。作って持って行くっていうのは、年が合ってなくても一応お持ちしたり、あときょうだいの誕生日も祝うっていうか、軽いカードですけど、ようにはしていました、なんか。あなたのことも見ているんだよっていう呼びかけだったりとかっていうことはしていましたね(ID1)

ほぼほぼ本人とお母さんのケアっていう感じなんだけど、妹が話を遮って自分の話を私にしてくるんですよね。だから妹の話も聞くようにしています。(ID3)
育児もほんとにきっちりやり過ぎて、子どもに寄り添わなきゃ、母親なんだから。私がやってあげなければならない。
いい母親でなければならないってところから、頑なに抜け出せないでいるから。子どもが優先なのは分かるけど、お母さん倒れたら元も子もないし、いまだに葛藤があるのは当然だし、つらいことがあったらいつでも言ってねとかお母さんの気持ちを受け止めてあげること、お母さんには接してはいるんですけど。(ID3)

母親の葛藤を受け止める

お母さんに対してだけヒスになることが多くて、お母さんもどうしたらいいか分かんなくなっちゃって、泣きながら訪問
外でお電話いただいて、臨時で行ったりとかもしてたんですけど、体がかゆいところがかけないとか、何ですかね、折り紙の絵本、折り紙の本がないとか、お母さま動けないのに折り紙の本借りてきてくれないかとか(ID1)
お母さん、普通なんだけど、やっぱり何か不安なのかちょっと心配性で。お母さんの話を半分以上は聞いているっていうところが看護の実際かなっていうところです。でも、役場が言うみたいに、虐待をするとは私にはとても思えない普通のお母さんです。(ID3)
母親が築き上げてきたケアの方法を尊重(ID2)
お母さまが気切のタイミングだったり、胃ろうのタイミングだったり、ほかのこともそうなんだ……療育だったり始める
タイミングを考える余裕ができたときに、この地域だとこうですよとか、こういう、こうこうこうですよっていうのを、うまく出してあげるといいのかなっていうのが、やっていて思うことです。(ID1)

個々の家族メンバーに寄り添う

母親が積極的にこの子に関わるっていう気持ちが、だんだんなくなってきちゃってって言って泣いていて。少しでもお母さんの育児疲労っていうところを解決できるように、お母さんの希望であるお風呂とかちょっと手伝ってもらいたいっていうところから関わっていって。(ID3)
経管栄養から胃瘻への移行をしてたくない家族の思いを尊重(ID2)
成長しても大人のオムツを使いたがらない母親を見守る(ID2)
病気や障害に関する母親の受けとめ段階を大事にする

お母さん、多分仕事を取ったらほんとに、もうこの子との世界しかなくなるので、うちのステーションでは、やっぱりどんな支援をしてもお母さんが仕事できる体制を絶対にとったほうがいいっていうのは言ってるので、そこはもう、お母さんのご希望どおりに全部ケア、入ってます。（ID4）
お母さんのやり方でやってほしいんですよね。こっちとしては、こうしたほうがいいんじゃないかって思っても、やっぱりお母さんの長年のやり方を尊重しています。（ID4 ）病気や障がいのある小児を育ててる親の心理だったりとか、そういうのを学習して、さらに、お母さんの思いに沿いたいっていうのは強くなりましたよね。（ID4）
看取りとか、これからどうしますかって、聞くことが大事って言われちゃうですけど、子どもはそこには当てはまらないですよ。だから、そのときお母さんが思った思いでいいのかなって。どうしたって将来いいことばっかりじゃないわけ
だから、そこはどうするかは、そのとき次第で考えればいいのかなって思ったりはしますけどね。あくまで家族の意向を聞いて。（ID4）−126−

表 4 . 在 宅 で療 養 する 子 ど も を 支 援 する 看 護 師 の 資 源 活 用
カテゴリー

コードサ ブカ テ ゴ リ ー

療育を見てくるとか、向こうの作業療法士さんとかOTさんとかSTさんとかとお話をして、どういうところを目標に掲げ(子どもが通所する)療育センターの専門家(PT,OT,ST)から児の情報(訓練方法など)を入手てるのかっていうところで、訪看として入っていけるところを目標を立てて関わりをつくる(ID1)
療育センターから情報入手

保健師との連携

保健所から母親が虐待疑いで要対協（要保護児童対策地域協議会）なんですって連絡があって、保健所にも情報をくださいって言われて。もちろん母親たちには極秘なんですけど、そういう形で保健所も関わっている状況です。
(ID3)
個別ケースカンファレンスを開かなくてはいけないみたいで、zoomでしたが主治医とその主治医がいる病院のワー
カーさんと役場の保健師さんと支援学級の担当と校長先生、療育で関わっていた先生と私でzoom会議を行う機会があって、初めての顔合わせで、どんな感じなのかとか、話し合いができたのは良かった。(ID3)

多職種と情報を共有して支援方法を模索

関係職種との個別ケースカンファレンス

主治医が、発達段階が上がっていけば自然にちゃんと飲めるようになるし、いつか排泄だってできるようになるから、それをただ待つしかないんですよっていう見方をしてね。その意見がきけてすごく良かったなって思いました。
(ID3)
訪問診療と訪問歯科診療と薬局、あと、県立の小児医療センターの先生、相談室の方っていうので、MCSで情報連携していて、情報共有してます。先生も病院の様子をそれで教えてくれるので、すごく助かってます。（ID4）
疾患であったりとかスタッフの学びになっていくので、経験したことをまた帰ってきてみんなで、5分間レクチャーっていって共有するっていうのを、発表してもらってやってたので。(ID1)
何回も細かいカンファレンスを繰り返して、スタッフの中での価値というか情報がぶれないようにだけはしていて、本当に人数そんなにいなかったので、本当に濃密に関われたし、毎回複数訪問で行ってもコストももらえちゃうので、お母さまの許可さえあれば、ケアがあると複数回訪問取れたので、複数で行って考える、見るっていうところをやって、やらせてもらっていたので。なんかぶれることなく関わりができたんですけど。(ID1)

入手した(児の)情報や研修で得た知見をスタッフ間で共有
スタッフで情報共有と問題解決

重症小児っていうのは見たことなかったんだけれども、みんなで学習会をしたりとか、あとは伝達の同行訪問を、通常は1回で大体行くんですけど、この小児に関しては4～5回は一緒に行って、お母さんに同意をいただいてから介入していったりとかっていう体制を、みんなで、ほんとに、やってる感じで。共有しながら。（ID4）
緊急事態なんじゃないかと思ってすごく焦るから、極力仕事中には電話しないっていうルールになってるんですね。
なので、対処できる方法っていうのを段取ってお母さんと決めて、スタッフとも共有しています。（ID4）

小児の緊急時の対応っていうのをマニュアル化してそれをみんなで共有して。個の看護力がそれぞれが違ったりしていて。でも、そこがある意味一本化されるっていうののほうが安心ですよね。（ID4）
母親から信頼が得られるまで2人一緒に訪問(ID2)
心強い存在であるステーションの上司関わり方を相談(ID2)

有難い地域とのつながり(ステーションに)プレイルームがあったことで、地域の家庭支援課のポスターだったり、子育て支援のイベントのご案内だったり、あとはおもちゃとかもすごく寄付とかをいただけたので、なんか地域とつながるのがとってもありがたかった。保健師さんから注射器余りましたけどいりますか?とか、医療的ケアの必要なおうちに回したりもできたので、やっぱ地域に開かれた感じにつながるので。(ID1)
経験されたお母さまから話を聞いてやろうかなって。なんかお医者さんの説明よりは、お母さん同士で、こういうふうにしたら楽だったよとか、こういうカテーテルから、マバーゲンチューブとかもすごい細いの、大っきいのに細いとか、そういうのがいいよとかって(ID1)

お母さん同士のすごいつながり

地域の強みを活かす

やっぱりどうしなきゃいけないんだろうって思ったときに、もう先生からは打診がいってるはずなので、いってるので、私たちはもうそこを下支えするというか、聞きたいってなったときにこんな子もいましたよって言ったりとか(ID1)
話し合いながらやっていくっていうのと、地域を巻き込む、子どもってやっぱりなんかお母さんが育てるだけのものではなくって、社会で育てるものだと思っている(ID1)

子育て支援の場を活用するお母さんがなかなかやっぱり出ていけない。自分のせいで障害のある子を産んだっていう部分が強かったので、子育て支援のサービスだったりっていうのをまともに受けて……本当はあるのに受けれなかったりもしていたので、なるべく出るように子育て支援の場にお母さんを引っ張り出して子どもと行ったり、児童館だったり居場所だったりっていうところに、一緒に出かけたりもしてたので。世の中にそういう子がいるのを知ってもらうのって大切なんじゃない
かなって。(ID1)
私たちが、医療者が思うよりも(障害のある子どもと親御さんが)なんかたくましいというか。そういう部分をなんか異質な人を受け入れてくれる人もいるんだなっていうのを、なんか強みに思えて、なんか訪問看護ってなんかいろん
な可能性があるので(ID1)−127−