第 15 回りんりん研修会実施報告書◆

開催日時 令和 5 年 9 月 30 日（土)◆開催場所 大崎地域交流センター「あすも」◆テ ー マ

13 時開場・受付 13 時 20 分開会 16 時 10 分終了「がん」をおそれるのではなく「知る」ことから始めましょう！
～がんのこと・自分のこと・治療のこと・仕事のこと・これからの人生のこと～◆

開催内容 第 1 部：自主上映会「がんになる前に知っておくこと」
第 2 部：パネルディスカッション
パネラー 吉田 龍一先生（大崎市民病院 副院長・乳腺専門医）
岩井 美里 氏（大崎市民病院 乳がん看護認定看護師）◆

参加人数 36 名
内訳：乳がん体験者 20 名（会員：16 名 会員以外：5 名 ） その他：８名

医療関係者：7 名【パネルディスカッション時の質疑応答】～Q＆A～
Q．「緩和ケア外来は大崎市民病院にありますか？」A. あります。「緩和ケア」・・・告知の時点から、「苦痛をとる」「気持ちを落ち着かせる」・・・。
Q．「術後の経過観察はどのように受けたらよいか」
A. 再発は治らない…が、薬がよくなったので、消える場合もある。
Q．「4 年もたっているのに心の闇が取れない。年に 2 度診察に行くが痛い所があったら痛いと言っていいか」
A. ココロは薬では治らない。性格的なものだったり、思い込みだったり。 イタイところはイタイ！と言っていい。
誰にも相談できない・・・→一歩踏み出すのは大変だが、その一歩を踏み出す勇気も必要！
Q. 「昨晩の仲秋の名月はご覧になりましたか？」➡医療者の方々への感謝と応援メッセージ
医療現場の方たちが忙しすぎて余裕がなくなってしまわないか身体を壊してしまわないか、心配しています。
ゆとりのある現場(病院)になることが医療ミスを防いだり、患者に寄り添う心持ちを Dr に持ってもらうこと出来るのだと思います。是非、医療の方々には元気でいてほしいと思います。そして情熱をもって医療に当たってほしいです。
※ 他に、研修会にご参加いただいた中川紗紀先生(大崎市民病院 乳腺外科医)・古田昭彦先生（フリーランス医師 乳腺外科医）のお二人からお話を頂きました。

【当日、お答え出来なかった質問の回答】※後日、Dr．に回答いただきました。

Q１．「親ががんの子供へのサポートとして病院がしていること、出来ることはありますか？」「もし分かれば、おススメのサポートが近場にあれば教えてほしいです。」
A．これは重要な問題と捉えてはいます。乳幼児や小学校低学年であればまだいいのですが、乳癌発症好発
年齢を考えると、お子さんが思春期、受験期の方が少なくありません。残念ながら、病院としてこのことに積極的に取り組む様なことはしてはいません。今できるとしたら、それこそ相談支援センターやがんサロンではないかと思います。外来では、そのような年齢のお子さんに病気を隠し通すことはできないこと、（修子さんが経験した様に）バレたときに親に騙されたと不信感が生まれること、きちんと伝えるべきだが、がんだけど、手術するけど、必ず治ると言われたと言ってくださいと伝えています。それでも必ず落ち込みますし、お母さんがいなくなるんじゃないかと不安になるはずなので。そんなことはない事をしっかり伝えてくださいと話します。

Q２．「経過観察が終わったらどのように検診などを受けたらよいですか？」「マンモ、エコーの頻度、目安など教えてください。」
A．ブレストアウェアネス（乳房を意識する生活習慣）が大切です。①自分の乳房の状態を知る。②乳房の変化に気をつける。③変化に気づいたらすぐ医師に相談する。③乳癌検診受診。これは、乳がんになっていない方々への啓蒙が主ですが、経過観察が終わった方は検診の対象ですのでブレストアウェアネスを身につけてください。①②が、最も大切で、ふだんの自分の乳房の形や触った感じを知らなければ異常を見つけることはできません。③も大切なことではありますが、乳房に異常があっても一刻を争う様な緊急性はまずないので慌てて病院へ行くのではなく、できればかかりつけに相談の上必要であれば当院に紹介していただき、予約を取って受診してください。急に来院されても予約で一杯で診られません。
Q３．「温存すると放射線治療が一般的かと思いますが、放射線治療をしない場合はどういう時ですか？」
A．原則、乳房温存手術（乳房部分切除術）と乳房照射はセットです。両方やって乳房全切除に匹敵するものです。始めから放射線を希望されない方、できない方には全切除をお勧めしています。乳房部分切除で放射線治療をしない方は、多くの場合、高齢者で通院が大変な方がほとんどで、特殊ケースとして、腫瘍が極早期で小さくおとなしいタイプで十分な距離を持って切除された場合や、照射しないことにより局所再発の可能性がある事を理解した上で拒否される方でしょうか。照射した患者さん達としなかった患者さん達とを比較した臨床試
験で、照射した患者さん達の方が局所再発が少なかったという結果をもってこのようにしていますが、現実的に照射が不要な方は大勢いらっしゃるはずですが、どの方が必要でどの方が不要なのか判別できないため全員に照射しています。
Q４．『With You 東北』はどうなりますか？」
A．今回の担当病院は決まっていますが、異動があったりコロナ禍があったりで中断しています。結構準備が大変なので手が回りません。今年は開催しないようです。来年は仙台で乳癌学会があり、東北大がその準備に追われていて今のところ来年は未定です。また、他の地区（沖縄など）はやっているようですが、近年は製薬会社の協賛（援助金）も得にくくなり、実のところ人手も、おカネもかかり開催は容易ではありませんことをご承知ください。
Q５．「とある病院で緩和ケアの「承諾書」のようなものを告知→治療前に書かせられたため、二重のショックを受けていた同僚がいました。まだまだ緩和ケアへの理解は不十分だと思いました。大崎市民病院ではどのような配慮でどんなタイミングで承諾書を配布していますか？」A．どういうことかわからないため緩和ケアに関係する方に訊いてみましたが、何のことかよくわからないとのことでした。想像するに、詳しい話の後にさらに詳しい話、厳しい話をされ、混乱している中でそれを理解しましたか？と聞
かれショックを受けたのかもしれませんが、それも含めどうも事務的な話ではないかと思います。皆さんもこれまで承諾書、同意書などたくさんサインさせられたと思います。理由の一つに病院がコストをとる（料金をいただくという意味）ということがあります。医療者からの薬や検査、手術などの説明はタダではなく有料です。善意のサービスではありますが代金をいただくのです。説明され理解してサインすることで説明代をいただき病院の収入となります。例
えば、採血しただけだと採血代しかいただけませんが、その結果を説明すると採血代＋説明代がいただけます。他にも薬局での薬の説明やお薬手帳も薬局がコストが取れます。もしかしたら、皆さんは最近の病院は丁寧に説明するようになったと思っているかもしれませんが、厚労省が算定をつけて誘導したものです、算定がつくならやりましょうとのことで各病院一所懸命説明し書類を渡します。質問の内容は、おそらくただ単に事務的にコストを取ったのではないかと思います。病院の経営はどこも厳しく塵も積もれば山となる方式で、たとえ僅かなコストでも必ずとるように指導されています。ですから書類も増え、何度もいろいろな説明がされます。これは極めて事務的な話であり他意はないと思いますが、患者さんにとっては迷惑な話でもう少し気持ちを慮る配慮が必要だったのかも知れません。
Q６．「49 歳、左乳がん部分切除、リンパ節転移あり(郭清)。 あれから７年、加齢とともに右の乳房も垂れ下がり、左(術側)は脂肪も切除したためかますます貧乳になってしまい、乳頭の高さが左に比べると右はかなり下がっちゃってます。孫もいる 56 歳となった今、整容性を求めるわけではないのですが、どこからか脂肪でも採って注入した方が良いのか？など、入浴後、鏡を見ながら思うこの頃です。（再建したいというわけではないのですが）」
A．年月が経つと左右差が著しくなってくることはよくあります。手術した側は、手術操作の影響で皮下脂肪は硬くなり筋肉に乳腺が癒着、放射線の影響もあり健側に比べ下垂しません。これを修正するには患側をいじるのではなく、健側を縮小し患側に合わせる手術をするのが一般的だと思います。美容整形の一種なので保険は利きません。最初の手術で、健側も同時に縮小して左右差を整えることは技術的に可能で、実際に行っている病院もありますが、健側は保険はきかないのでタダでやらざるを得ませんし（代金は病院が支払うので損失覚悟）、病気のない乳房にメスを入れることは倫理的に問題ないか審査する必要があり簡単には出来ないのが現状です。

【乳がん体験者への質問】
Q．「がんと告知されたときは辛かったと思います。病気に前向きになれたきっかけを教えてください。」
A．人それぞれ、病気との向き合い方や受け止め方は違うと思いますが、私の場合、告知後に困ったのは、「相談できる人がいなかった」「相談できる場所もなかった」「怖くて病気のことを全く知ろうとしなかった」ことでした。
がんサロンがあって、正しい情報がもらえたり、誰にも言えない思いをピアサポーターに聞いてもらったりすることは不可能な時代でしたので、長期に渡り、暗い日々を過ごしていました。そんな中、診察時に「そろそろ自分の病気のことを勉強してみたらどうですか？」(そろそろ病気を受け止めてみたらどうか？)と Dr から温かい叱咤激励(と言うより鼓舞激励)のような声掛けを頂きました。それがきっかけとなり、診察の度に自分の病気について質問し、回答をもらい、繰り返していくうちに不安が少なくなっていったことを記憶しています。

【その他】～感想＊ がんピアサポーターがもっと身近に感じられる場所にいてくれると良いと思います。
＊ 目からうろこでした。参考になりました。 安心感が出来ました。
＊ 「がんになる前に知っておくこと」を拝見して進んできたんだなあと思いました。多くの人が早く正しい情報が得られるといいなあと思いました。

【アンケート回収結果】※回収枚数：30 枚

１．年代
40 代：1 名

50 代：６名

60 代：13 名

70 代：10 名

２．お住まい
大崎市：16 名

仙台市：4 名岩手県一関市：1 名

栗原市：5 名 加美町：2 名 美里町：1 名 登米市：1 名

３．お立場●患者：21 名～会員：15 名・ 会員以外：6 名（大崎市民病院 2 名・永仁会病院 2 名・栗原中央病院 1 名・仙台医療センター1 名）●その他：9 名（一般：2 名 家族：4 名 友人：2 名）●医療関係者：1 名

４．第 1 部上映会「がんになる前に知っておくこと」【感想】＊ 乳がんになって 6 年目になりますが、今日までがんに向き合って来られませんでした。もっと心のケアについて知る、知識を持つことで不安を変えられることが分かりました。

＊ がんになる前は、がんに関して知ることは怖いと思っていましたが、今日はがんになる前に正しい情報を知っていたらもう少し受け止め方が違っていたかもしれないと思いました。仕事もやめなかったかもしれない。

＊ 具体的に専門医の生の声が聞けたので感動した。
＊ 病気が分かる前にこの映画を見ていたら、もう少し不安なく治療をうけることが出来たのかなーと思いました。
＊ 病院内のがん治療チーム以外にも不安な気持ちをケアするところの必要性を改めて感じました。
＊ 腫瘍内科医という言葉を初めて聞きました。病気を治すことと心のケアということが重要。 新しい情報、勉強になります。ありがとうございました。

＊ がんになってから改めて上映会をみて、自分がたどってきた道のりを振り返る機会になりました。皆、頑張っています。がんになってもならなくても命はホント重いですね…。日々、精いっぱい大切に生きよう、文句や不安や不満は慎んで前を向いて生きよう‼改めて思いました。

＊ 病院関係者の話、がん経験者の話が色々聞くことが出来たのが良かった。
＊ 知りたいことがちゃんと分類されて、それについて説明が分かりやすく今更ながら参考になりました。やはり治療中・告知時にこれらの制度がちゃんと伝わっていたらと思いました。

＊ 生きること、がんになってから自分という人間と向き合い、死ぬのではなくどう生きるのか…を考えるチャンスをもらった。でもその道はとても険しくそれを支える人が今はたくさんいることが分かりました。病気を支えるのは自分の心との付き合い方なのだと思いました。

＊ ピアサポーターとして人々の役に立ちたいと思いました。安心して治療を続けたいと思っています。
＊ がんに関わる職業や活動している人(場所)がたくさんいる(ある)ことが分かった。地方にも相談出来る場所が欲しいと思った。

＊ 多くの専門の立場の職種の人がお話しされていて良かったです。
＊ がんに対するイメージが変わった。お医者さん、患者さんなどのお話を聞いたこと、色んな関係機関やスタッフがいることもとても良い勉強になりました。(一般)＊ がん治療とその周辺にかかわる人たちの率直・明快で温かいものの言い方が全ての内容で実感できる素晴らしい時間でした。がんになってもこんな環境であれば心強く前向きになりそうです。圧巻でした。(一般)＊ ちょっと長いかも…。
５．第 2 部パネルディスカッション【感想】＊ 上映会も良かったですが、実際に目の前でお話が聞けるのはすごく力強く励みになります。
＊ 患者さんが説明を受け入れ、認識できる状態にあるのか、その場で判断しながら声がけしているという看護師さんのお話が印象に残りました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊

患者さん一人一人を見て対応していただいて、とてもありがたいと思いました。
先生や看護師さんのお話を聞くことが出来、とても勉強になりました。診察の時と違い、先生が近く感じました。
大変有意義でした。
様々な声が聞けて良かった。
先生がコロナに！ビックリ 先生、いつまでもお元気で診察していただきたい‼
とても良かったです。
時間が足りなくて残念だった。
吉田先生、岩井さん、土曜の午後にお疲れさまです。ありがとうございました。
告知前後の先生や看護師さんの対応について聞けて良かったです。(家族)＊ 良いものが出来ているのだなと感じました。多くの人が正しい情報をどこでも簡単に知ることが出来ればと思いました。(家族)＊ 一人で悩まず、SOS が出せることが分かり、前向きに考えることが出来ます。(一般)＊ 先生・看護師さんのお話がとても親身で感心しました。患者本人だけではなく子供や家族への配慮もされていて患者に寄り添う姿が伝わりました。(一般)

６．今後、患者会に期待すること・希望したいイベント内容など＊ ヨガ・トーク大会 前向きになれるような集まり＊ 乳がんの治療は年々進歩しているので、勉強会があったらいいなあと思います。
＊ コロナ禍、インフルなど怖い時代になりましたが、みんなで集まれるイベントを希望します。
＊ 家族や職場で病気になった時のつながり方、心の整理をするための方法やサポーターとの情報の取り方＊ 傷の痛み、心の痛み、ともに分かち合い支えてくれる人がいる。病気と向き合える気持ちになる…心強いですね。「一人ではない」は大切・大事＊ 久しぶりの研修会に参加できてよかった。
＊ やはりこのような集いは年に数回あってほしいなと思います。
＊ このままでいいです。
７．その他に何かお気づきのことがありましたら＊ 「１5 人との対話」(映画)も大変良かったですが、今日の研修会を準備・運営された代表さん始め、ピアサポーターの皆さんの活動に感服いたしました。大変お疲れ様でした。

＊＊＊＊
＊＊＊
＊＊

とても良い時間でした。個々の悩みに対応していただいていることを知り、安心しました。ありがとうございます。
いつも患者の為にありがとうございます。心から感謝いたします。
参加させていただいて良かったです。ありがとうございました。
企画・準備・運営とお疲れ様でした。
皆さん、大変お疲れ様でした。とても有意義な時間になりました。
スタッフの皆様、大変ご苦労様でした。いつまでも患者会が私たちの支えの場になってほしいと思いました。
一人じゃないっていうことが実感できました。
今後も継続して開催してください。
「あすも」の会場が初めてでした。良かったです。

＊ 来年 20 周年、りんりんの会 本当におめでとうございます。盛大に祝会が出来ることを願っています‼
りんりんの会代表さんに本当に助けられ今があります。元気に過ごせている日々に感謝です。何か私にできることがあったら…という気持ちです。