TOPIC. 認定 N PO 法人佐賀県難病支援ネットワーク

佐賀市市民活動プラザ広報誌

佐賀県難病相談支援センター

2 0 1 8 年 10 月 号【難病について】

プラザ（以下：プラザ）：難病について教えてください。 増：買い物へ 1 人で行くときは、杖をつきながら買い物
福田（以下：福）：まず難病は「難しい病」と書きますが、カートを押していくのですが、ある日、飛び出して何が難しいと思いますか？？
きた子どもとぶつかってしまい、倒れてしまいまし
プ：えっ？！不治の病のようなイメージがあります。
た。その時に、その子どものお母さんから、「えっ福：なるほど。難病は、難治性疾患とも言い、治りづらい！？そんなにひどくぶつかってないでしょ！」と言病気のことを言います。難病法では、「原因不明 ( 発
われてしまいました。
病の原因が明らかでない )」、「治療法が確立していな難病だということを、そのお母い」、「希少な病気」、「長期の療養を必要とする」と定さんに伝えたら、『だから何？
義付けされています。※難病法 (「難病の患者に対する！』という態度をされました。
医療等に関する法律」平成 26 年法律第 50 号 )そのとき、悔しくて…。
その難病の中でも、医療費の助成が受けられる指定難そのことがきっかけで、難病に病というのがあり、平成 30 年現在 331 種類指定されついて知ってもらいたいというています。
想いでヘルプマークをもらいに
プ：佐賀県内で難病の方は何名ほどいるのですか？？
行き、持つようにしました。
福：医療費助成の受給者証を持っている方は、平成 29 年 プ：そうでしたか。増田さんとして3 月現在で 7,000 人弱。佐賀県の人口が約 80 万人なは、ヘルプマークを持っている人に対して、どうしので、およそ 120 ～ 130 人に 1 人くらいの割合になてほしいと思いますか？？
ります。
増：そうですね。まだヘルプマークについて知らない方
プ：でも、それは受給者証を持っている方だけの数ですよが多いので、私自身が変わらないといけないなと思ね。指定されていない方は含まれていませんよね。
い、買い物に行くときは、人混みを避け、朝早い時
福：そうなんです‼指定難病に入っていない方もいますし、間に行くようにしています。そして、ヘルプマーク
精神的な症状が強い方もおられるので、実際には 7,0を知ってもらうには、まずは、人が集まりやすい駅、00 人以上になると思います。
空港、スーパー、大型商業施設などの目立つ場所・また難病と診断された後、精神的人の多く集まる場所にポスターなどを掲示して、周に落ちてしまって、そこからうつ知してもらえると助かりますね。また、地域の回覧状態みたいになってしまうなど、板などでの、広報もよいのではないかと思います。
精神疾患を併発される方もいらっ
福：ちょっとずつ、ちょっとずつ、しゃいます。
地道に伝えていくしかないで精神的につらいため、難病支援にすね。本当に、特効薬がないは、1 人では仕事をなかなか探せという意味では、ヘルプマーない、何をしていいかわからない、クの周知も難病と一緒ですね。
どうしようというご相談が多いでプ：まずは、知ってもらうことがすね。
大切ですね。増田さん、本日今日来ていただいた増田さんの病気は、医療費の助成はありがとうございました。
が受けられない線維筋痛症という病気で、有名なレデ ※増田さんの体調を考慮し、ここで増田さんには帰宅しィーガガも同じ病気です。ていただきました。
この病気は、すごく激しい痛みを伴います。現在の医【最後に一言】
療技術では、痛みを数値で表すことができません。原因が究明できていない、根本的な治療法がなかなかな プ：最後に一言お願いします。
いのが、この病気の悩ましいところです。
福：そうですね。難病はもう難しくないというところでしかし、病気の種類によっては、iPS や遺伝子治療としょうか。「難しい」という漢字が入っているがゆいった技術の進歩によって、原因が解明されつつあるえに、すごく難しい、触れちゃいけないと感じてしため、徐々に光は見えてきています。
まう方も多いかと思います。しかし、難病という「病気」に注目をするのではなく、その「人」を見【当事者の想い】てもらって、その人に対する配慮や思いやりが拡が
プ：今回、実際に難病でヘルプマークをお持ちの増田さんっていけるようにしていきたいですね。
から、当事者としてのお話を伺えればと思います。よ プ：難病は、決して他人ごとではなく、私たちも発症すろしくお願いします。
るかもしれない。そのためにも日頃からの思いやり増田（以下：増）：よろしくお願いします。って大事ですよね。本日は、ありがとうございまし
プ：増田さんがヘルプマークを持とうと思った、きっかけた。
について教えてください。
編集後記

開館時間９時～22時 年末年始以外無休
会議室の利用や掲載内容に関する問い合わせは
佐賀市白山二丁目1-12 佐賀商工ビル7F
TEL：0952-40-2002
FAX：0952-40-2011
ホームページ：http://www.tsunasaga.jp/plaza/
Facebook：https://www.facebook.com/tsunasaga.plaza「 難 病 」 と い う 文 字 を 見 て 、 み な さ ん は 、 ど の よ う なイメージを持たれま す か ？ ？ 「 大 変 」「 辛 い 」 な ど の イ メ ー ジ を さ れ ますか？？
で は 、「 特 定 非 営 利 活 動 」 は 、 ど ん な イ メ ー ジ を 持 たれます？？無償や ボ ラ ン テ ィ ア な ど イ メ ー ジ を す る の で は な い で し ょうか。
人 に も 外 見 の 第 一 印 象 が あ る よ う に 、 文 字 に も 第 一 印象や先入観がある こ と を 気 づ か さ れ た 、 今 回 の 広 報 誌 取 材 で し た 。 （内藤）HONOHONO

ホノホノとは ハワイの言 葉で“ぶ らぶら” や “散 歩” と い う 意 味 で す 。

TO P IC認 定 NP O 法 人 佐 賀 県 難 病 支 援 ネ ッ ト ワ ー ク
佐賀県難病相談支援センター

全国に広がりつつあるヘルプマークの取り組みが、佐賀県でも平成 30 年 7 月から始まりました。
ヘルプマークとは、人工関節・内部障害・難病の方といった、外見では健康に見えても援助や配慮を必要としている方が、周囲にお知らせをするマークです。
今回、認定 NPO 法人難病支援ネットワーク / 佐賀県難病相談支援センターの福田 亮一郎さんからは、難病について、そして、難病・ヘルプマークをお持ちの増田さんからは、当事者からの気持ちなどについてお話を伺いました。
取材記事は、広報誌裏面をご覧ください。

市民活動情報広場

プ ラ ザ か ら の お 知 らせNPO のための実践インスタ講座～スマートフォンで手軽に活動を発信しよう！～

NPOスチューデント・
サポート・フェイス「学生ボランティア募集」

佐賀県ユニセフ協会
ボランティア募集

はじめての人でも優しく、楽しく、わかりやすいパソコン教室

困難を有する子ども・若者及び家族等関係者の自立支援を目的に設立された NPO 法人です。

佐賀県ユニセフ協会では、ユニセフ支援の輪を広げていくために、一緒に活動してくださる方を募集しています。

はじめての人でも優しく、楽しく、わかりやすいパソコンの講座です。
内容、はがき印刷ウィザードです。

日時
無理のない時間※応相談

ボランティアの種類と内容
1. 運営委員として・セミナー、写真展などのお手伝い
・機関紙の編集、発行のお手伝い
2. ユニセフボランティア
・地域でのイベントのお手伝い・インクカートリッジの回収

日時
10 月 26 日（金）13:30 ～ 15:30

日時

平成 30 年 10 月 19 日（金）18:30 ～ 20:30（受付：18:00 ～）場所

佐賀商工 ビ ル 7 階 中 会 議 室（D+E） （佐賀市白山 2-1-12）

場所
佐賀県全域
※住まいの地域周辺での活動可能

内容撮影した写真をスマートフォンやタブレットを利用して共有できる Web サー

申込・問い合 わ せ( 特非 )NPO スチューデント・
サポート・フェイス
TEL：0954-22-3423

申込・問い合 わ せ先
佐賀県ユニセフ協会
TEL：0952-28-2077
E-mail：unicef-saga@ams.
odn.ne.jp

第6回 プラチナ・ギルド アワード

2019年度 年賀寄付金

介護講座「おいしい！たべやすい！
元気もりもり高齢者の食事」

助成金
1 プロジェクトあたり上限 20 万円

日時11 月 2 日（金）13:30 ～ 16:00

対象主体
ＮＰＯ法人または任意団体としての環境保全活動実績が２年以上ある

会場
九州電力（クッキングルーム）（佐賀市神野東２丁目３－６）

対象活動
自然保護、環境教育、リサイクル
気候変動対応の活動を行うもの

受講料無料（定員 20 名）
材料費：500 円

ビス「Instagram（インスタグラム）」の特徴や活用例を紹介し、市民活動の現場における情報発信の実践方法を学んでいきます。
※ ス マ ー ト フ ォ ン も し く は タ ブレットをご持参ください。
※ I ns t a g r a m ア プ リ の イ ン ストール及びアカウント登録が必要です。

定員

申込
方法

30 名

参加費

授賞内容
賞状（個人宛）賞金 10 万円（所属団体宛）

無料

対象主体
概ね 50 歳以上
所属団体の長の推薦がある活動の中核となっている

佐賀市市民活動プラザ
右の QR コードから必要事項を入力をしてください。

活動内容例
子どもの学習支援
シンポジウム・研修会の手伝い

講師：百武 凛那さん

まいさがらいふ／代表

平 成 30 年度第 2 回
佐賀市市民活動プラザ外部 評 価 委 員 会 を 開 催 し ま す ！ ！
外部評価委員会とは、プラザの管理運営をよりよいものにするための委員会です。
外部協議員会は、指定管理者の業務実施状況等について協議を行い、運営評価の客観性及び透明性を確保するとともに、効率的かつ効果的な市民活動プラザの管理運営を図ることを目的としています。
一般の方も傍聴できますので、お気軽にご参加ください。
過去の外部評価委員会の議事録はプラザ HP からご覧いただけます。

【日時】平成 30 年 10 月 31 日（水）19：00 ～【会場】佐賀商工ビル 7 階共用大会議室（佐賀市白山 2-1-12）

応募締切
10 月 31 日（水）必着
応募・問い合 わ せ先
（認特非）プラチナ・ギルドの会
E-mail：award-entry@platina-guild.org

応募締切
10 月 31 日（水）当日消印有効
応募・問い合 わ せ先（公財）損保ジャパン
日本興亜環境財団
TEL：03-3349-4614

会場
佐賀市市民活動プラザ 会議室（佐賀市白山 2-1-12 ）
参加費1,000円
申込・問い合 わ せ先
( 特非 ) シニア情報生活
アドバイザー佐賀
TEL：080-5242-4015

講師
山崎 敏子 氏（栄養士会）
問い合 わ せ先
佐賀県在宅生活サポートセンター
TEL：0952-31-8655
子どもゆめ基金

2019年度「山の森・海の森づくり助成2019年度 防災教育チャレンジプラン

助成金
1 団体あたり上限 50 万円

助成金
対象主体プ ラ ン に か か る 経 費 （ 上 限 3 0 万 円 ） 一般社団法人、NPO 法人、法人格他のサポート内容もあります。
を有しない地域のグループなど

対象主体
環境活動を行っている NPO 法人
一般社団法人・任意団体
対 象 とな る 経 費
備品費： 苗木、チェーンソーなど
消耗品費：替刃、動力燃料など
広告費： 一般参加者募集チラシなど
応募締切
11 月 15 日（木）当日消印有効
応募・問い合 わ せ先
（一財）セブン - イレブン記念財団
TEL：03-6238-3872（助成担当）
助成金情報

ボランティア情報

対象主体
教育、社会福祉施設、NPO など
対象活動
保育園・幼稚園等の部
その他部門もあります。

対象活動
子どもの体験活動
子どもの読書活動
子ども向け教材開発・普及活動

応募締切
11 月 22 日（木）15:00

応募締切
郵送：11 月 13 日（火）消印有効
電子：11 月 27 日（火）17:00 締切

応 募・問 い 合 わ せ 先
防災教育チャレンジプラン
実行委員会事務局
TEL：03-3272-6993

応 募・問 い 合 わ せ 先( 独 ) 国立青少年教育振興機構
子どもゆめ基金部助成課
TEL：0120-579081

イベント情報※詳細は佐賀市市民活動プラザのホームページをご覧ください。