表紙は語る﹁サルコイド l シス﹂

アンビシヤス通信

6月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンプルlシリーズ第同回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後 記

アンビシャス広場

エッセイ松田りつ子さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報
占い

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

患者・家族交流会のお知らせ﹁表紙は語る﹂執筆者募集!

指定難病の更新時の注意点についてのお知らせ[

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

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20168月号
沖縄県難病相談支援センター

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函園軍書

サルコイドーシス

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五日3
表紙は ==口善樹(そけんよしき)さん サルコイド

祖堅︑ 人ではありません︒

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私がこの病気にかかったのは︑今もの問︑何事もないかのように仕れ る の が 怖 く て 放 置 し た ま ま3 年ですが︑正直なところ病気と言 わ

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(今考えればその前から発症して事を続けていました︒
おそわれて︑意識を無くして救急

ところが︑仕事中に突然めまいに私が現役パリパリで会社勤めをし車で病院へ搬送されました︒
その時は血圧が異常に高く(確かて い たM歳 の 頃 ︑ 会 社 の 健 康 診 断 でいたのだと思います︒)

か ら8年 前 ( 幻 歳 ) の と き で し た ︒

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﹁肺に影がある﹂といわれました︒

職場にて事務の仕事に取り組む祖堅さん。

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らなければ退院しましょう︒﹂と言われ︑なんだか見放された気持ち

で︑何のために入院したのか︑検査

当初は今の病名ではなく︑原発性と治療することにしました︒の 可 能 性 が あ る ﹂ と 言 われました︒

肥 大 し て お り ︑ サ ル コ イ ド1 シス

り︑医者に﹁腰から上のリンパがをしてきたのか全く分からず︑目がアルデストロン症という病気の可それ以外にも﹁リンパ腫・カルチ

しかし︑結局病院にはかからず︑能性が高いとの事で︑検査を続け

ノ イ ド ・ ガ ス ト リ ノl マの疑い有り︑と言 われ︑正直なところ﹁またか検査をしてみないと分からない﹂した︒ておりましたが︑結局原因不明でそれから紹介状をもらい︑とあるメラを入れて組織を取る検査)を行いよ﹂と思いながら検査を受ける事となりました︒
た︒

ところが︑右記内容の病気が何も見

大 学 病 院 へ 行 き ︑ 問 診 を 受 け2週

当初 は 病 名 が は っ き り し な い 不 安から解放されると思いましたが︑つからず︑医者に﹁直接リンパを外検査内容は︑肺視鏡検査︑(肺にカ検査入院の予定期限が過ぎても病科的に取って検査をしましょう﹂

最終的に医者に﹁この検査で分か月も経っていました︒

ンパ を 取 る 事 と な り ま し た ︒と言 われ︑首から甲状腺近くのリました︒

気は見つからず︑気が付けば五か間の予定で検査入院が決まりまし病気を見つける事が出来ませんで点になり︑医者に 言 わ れ る が ま ましま た そ の ま ま 放 置 を し て3回 目 にての日々で︑納得がいきませんでした︒

た置。を

糸町検査にて︑やっと病変が見つかまる
し処

倒 れ た 時 ︑ や っ と 病 院 に 行 く 決意

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血
圧血
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をしました︒そして今度はきちん

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闘病している皆様︑ 諦 め ず に 頑 張 つ ていきましょう︒

アンビシャス会幸l
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思った事もありました︒
心療内科に通いながら︑内科的治療をして︑悪化することはなく︑
よ う や く ス テ ロ イ ド (プ レドニン)
治療を終了し︑免疫抑制剤(メソト
レキセ lト ) へ 薬 が 変 更 に な り ︑ 精
神的に安定することができました︒
その後︑病気自体は良くはならないのですが︑悪化もせず︑何とか安定しはじめました︒それが唯 一の救いでしょう︒
車いすでの生活から足の装具だけで歩けるようにもなりました︒
正直ここまで回復するとは自分
でも思っておりませんでしたが︑それでも病気を持ちながらこれまでと同じような仕事をするのは苦痛でした︒
体が思うように動かず︑体調不良
でよく仕事も休みがちになり︑職場の同僚︑上司等に迷惑をかける
始末です︒病気の治療などで仕事も3年近く休みました︒
病気の症状は安定しましたが︑体は思うようについていきません︒

病気が違っても皆同じ気持ちだと思います︒私の体験が原因不明の病気の方々の救いになればと思い︑
アンビシャスの会報誌に体験談を書く事にしました︒

皆さんのプラスになればと思います︒
闘病している皆様︑諦めずに頑張っていきましょう︒
皆︑ 一人ではありません︒
支える人はすぐそばにいます︒※則検査﹃
く す り ﹂に あ ら か じ め 円 印 ( ラ ジ 寸 ア イ ソ ト ープ)をつけ︑﹁くすり﹂が体内の小を移動する様
示を︑体外からその門印を測定する検査法[好きな食べ物]麺類[ 好 き な 音 楽 1]
‑POP

[好きな動物]犬[好きな 言 葉 ] 何 事 も 前 向 き に[最近の楽しみ]趣味でもあるドライブ※生検
診断や経過予後の判定のために︑生体の組病%の一織や臓烈から材料を採取する方法

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しかし病気そのものは︑治らずとも状態は安定して︑職場の配慮もあり事務の仕事をする事が出来るようになりました︒

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原因不明の病気は沢山あると思います︒

ジッポライター・相田みつおの詩画

全身麻酔にてリンパを切除して︑昨生 検 に 回 し た 結 果 ﹁ サ ル コ イ ドl
シスですね﹂と 言 われ︑そこでやっと病名がはっきりわかりました︒
医者に﹁サルコイドl シスとは?﹂と聞くと﹁体のあちこちに肉腫ができて障害を引き起こす病気﹂といわれました︒
その時は気軽な気持ちで﹁では治療すればもう大丈夫ですね︒﹂と聞
くと︑私の場合﹁今のところは大丈夫だが︑長く放置した分どこに病変があるか分からず︑まして何回も倒れるほどなので詳しく検査をしないと分からない﹂と 言 われました︒
治療として︑内服でプレドニン叩
錠(印 mg) を 処 方 さ れ ﹁ 外 来 で 処方できる量ではないので入院してく だ さ い ﹂ と 言 われました︒
しかし﹁今仕事を休んで入院する
訳にはいかない﹂と 一
言 い︑入院せずに外来にて治療をする事にしました︒ところがしばらくすると︑手足の一陣れがあり︑放置していると急に右足が動かなくなりました︒
それで病院へ行くと︑即入院となりパルス療法をする事となり医者に﹁これ以上良くはならないの で 退 院 し ま し ょ う ﹂ と 言 われ︑足に麻痩が残ったまま退院が決まりました︒正直︑不安の毎日で眠れない日々が続きました︒
それからしばらくして︑顔面麻障がおこり︑それを治す薬が処方されましたが︑それもあまり効かず︑医者へ﹁私は良くなるのですか?﹂と聞くと ﹁病気が慢性化しているので良くなる可能性は低い﹂といわれました︒
それから毎日が不安で全く眠れず︑
神経内科から紹介状をもらい︑心療内科へ通う事になりました︒
安定剤︑睡眠薬等を処方してもらいましたが︑病気が治らない不安︑仕事が出来ない事等で死のう・:と

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ν 私ん︒
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その時はすぐに良くなるだろうと思い︑治療に専念していましたが︑一向に良くならず︑ 3 か月が過ぎ︑

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2年 8月 沖 縄 県 生 ま れ[コレクション]いつも文えてくれる良き ペートナーといっしょに 。

コミュニケーション支援勉強会を完成の難病で意思伝達が困難な方を支援

この勉強会は平成 M年 よ りA L S等等の感想を頂きました︒

つの疾患とも自助グループに向け交し た ば か り の 沖 縄 病 院 療 育 ホ l ルでする関係者︑家族のみな様など︑在6周 目 日 ( 金 ) 平 成 初 年 度 第 I 回

流会を実施する事になりました︒お行い︑初名超の参加者で会場があふ宅支援関係者向けに継続開催してき前月のパl ジャ l 病 を 含 め ︑ 今 後 4

互いに理解し合える仲間との交流をれんばかりでした︒

ましたが︑ I T機器であれアナログ︿行訓

通し︑必要としている知識や病気に真新しい会場を快くお貸し頂いた沖の文字盤であれ︑目的は 当 事 者 の 方

川 アンビシャス通信

対する対処法︑日常生活での工夫等︑

縄病院様に深く感謝申し上げます︒の意思をスムーズに受け取り︑その6 月の報告 C
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様々な情報共有の場として︑また新

今回は昨年末クラウドファンディング

方の精神的負担を少しでも減らす事

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しく診断された方にとっては心の拠により多くの方の支援を受け購入した︑にあります︒

一あれ ピ れ 盛
ァ患者・家族の集いり所として︑それぞれの交流会が継視線入力装置﹁マイトビ ILと 透 明 文

その為のコミュニケーション支援勉強

da咽(自助グループ)
続していけるようにこれからも応援

字盤の使い方の勉強を行いました︒

山が誕生しました!
していきたいと思います︒

交換の時間が取れませんでした︒ごう時間の制約もあり︑充分な意見

ま し た が ︑ ど の 交 流 会 も 2 時間といぞれに聞きたいことも多く挙げられきました︒参加者の方々からはそれ態などの貴重なお話を伺うことがでや病院での治療について︑現在の状

まな種類があることが分かり対象者

も勉強になった︒文字盤にもさまざが︑実際に 2人 一組で実践をしてとてた事があり︑使用法が気になっていたとか︑文字盤自体はテレビ等でも見り易かった︒公費の説明まであり親切︒

クトに解説され︑イメージができわか

ついて進化していく機器情報がコンパ

ご参加のみな様からは︑マイトビ lに(人7

年度は秋頃もう 一回予定しています︒)

ら勉強会を続けて参ります︒

会と捉え︑今後ともいろんな角度か

6月 1 日 ( 水 ) 沖 縄 市 高 原 の 沖 縄

視 線 入 力 装 置 ﹁ マ イ ト ビ l﹂につ伊藤直弥様より基本的な使い方のごいて取扱い先の株式会社クレアクト

コミュニケーション

説 明 を 頂 き ま し た ︒ マ イ ト ビ l が最明文字盤の使い方を日本A L S協会・

る一方︑その対極にあり普遍的な透先端の I T技 術 を 駆 使 し た 機 器 で あ

支援勉強会

平成お年度

市 福 祉 文 化 プ ラ ザ で べ1 チェット病
患者・家族の集いを︑ 6月 7 日(火)特 発 性 拡 張 型 心筋症︑ 6 月 辺 日(水)にサルコイド 1 シスの患者・家族の集いを那覇市保健所の 3階を会場にして実施しました︒

沖縄県支部の田港華子様に実践形

患 者 会 は 患 者 数 の l割 集 ま れ ば 多くの参加が見込めたといわれますが︑参加の方の中にはまだまだ話し足りにより使い分けの選択肢が増えた︒

式でご説明頂きました︒

3 つの交流会とも県下の患者数のず︑消化不良の方もおられたと思い

I割 以 上 の 方 の 参 加 が あ り ︑ 病 歴ます︒

4

たり︑気持ちが少しずつ回復したとし情が乏しくなったり︑思考が単純化し感じることができなくなったりして表

頑張りすぎると自分の素直な気持ちを欝状態に陥ってしまったり︑そのまま択をとらないと長期的に回復が難しい

全て文字だけの中︑ l つだけ図がありました︒そこにはと思い︑ロス博士の出版した﹁死の瞬間﹂の本を読むと︑精神科医師です︒ 5段階モデルについて更に勉強したい

問的に確立させ︑現在の医学会に多大なる貢献をした

デル(死の受容プロセス)でホス ピ スの重要性を説き学エリザベス・キューブラ1 ・ロス博士といえば︑ 5段階モ

樹︑¥
ロゴマ lクに込められた﹁希望﹂ G
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ピ アサポートで︑この﹃もう何もした

アンビシャスのロゴマ l クは全体的にアンビシャスの英とを説明させて頂きます︒

今回はアンピシャスのロゴマ lクに希望を表しているこ

されるとその上の段階の欲求が生じ︑低くない﹄という欲求・想いを聴いた時︑であれば︑これまでの頑張りを労い︑歩に右 肩 上がりで歩んできたが︑ある日突然﹁難病﹂と次の欲求が満たされないと︑その上の段階

疲れたという 言 葉 さ え 出 せ ず に 走 り 続

診断され︑文字線もいっきに真下に下がっていきます︒

特にそれが急に生じてきたということけてきた相談者に対して︑何もしない

しかし 5 つのハート(気持ち)に支えられて中央に﹁希の欲求は生じにくいという考えです︒という欲求もあります︒

時間を作るように勧めてみるのがよい

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臨床心理上

鎌田依里

しかしながら人間には﹃何もしたくない﹄
これは﹁こころにぽっかり穴が聞いたようだ﹂

どんなに辛くても︑どんなに苦しくても︑希望を見を達成させる意味を込めているのです︒

です︒その希望に向い諦めないで︑ゆっくりと歩み﹁志﹂望﹂の星が見えてきて︑再び右 肩 あがりで歩んでいくの)でしょ﹀つ︒﹁こころが折れそうだ﹂等という 気 持 ち とは異なったものと考えてください︒

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欝病ではない人にこの﹃もう何もしたくな

失したくないです︒また︑支援する側もその希 望 をうまく聞きだし︑可能な限り

その希望を実現できるように支えることが大切だと思います︒

著:照再名通い﹄という気持ちが生じてくると︑こころのエネルギーが枯渇しきっているという危

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険信号です︒状況によってはこの危険信号

ム、 ぃ 刷﹁こころが空っぽになってしまったようだ﹂

語表記の頭文字の﹁A﹂を大きく表し︑﹁A﹂の文字線の左下から見て︑人の人生を表しています︒人生順風漫

た欲求であり︑人間は低次の欲求が満た

般 的 に ︑ 人 間 の 欲 求 は ︑ マ ズ ロl の 提 唱

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した 6段 階 の 階 層 に 分 か れ て い る と い わ れても趣味の活動でさえ楽しめなくなっ

5段 階 の 他 に 3段 階 も 表 示 されていたのです︒そしてよ 源問yi︐fています︒これは︑低次の欲求は生きるたたりするので︑ぜひ自分の気持ちを大何より感銘を受けたのがその段階の中に﹁希望﹂があっ

ふやを斗やンプル!

めに必須の欲求で食欲︑睡眠欲︑安全欲事にして﹁何もしない時間﹂をすごし

自分の心身を休め何もしないという選等であり︑高次の欲求は承認されたい︑たからです︒ロス博士の詳細は別の機会にするとして︑なていただきたいと思います︒

しミ

自己実現したい︑自己超越したい等といっとでが出ても休息できない場合もありますが︑5

こころの現ずらや

アンビシャス会報誌 Vol.1
71(かまだえり)シリーズ﹁患者学﹂第同回

り入れるべき﹂との発 言 があり︑ま

イアンス医療への道をつけたのだ︒

慶応義塾大学看護医療学部にまかせるのではなく︑医療の 最 終

消 費 者 と し て の 患 者 や 市 民の声︑

句

新しい時代の医療を切り拓いていくためには︑その道の専門家だけ

教授加藤員

さに鶴の 一声で︑コンブライアンスを服薬アドヒアランスに改め︑コンコー
ダンスの重要性が加えられた︒あの専門家とは反対の見解をもっ医師の意見など︑多様な立場から意見が表出され︑それが反映されること

が 必 要 と な る ︒そ の よ う な 医 療 の 文化が社会の中に創られてこそ︑社会

そのためには︑何よりも市民や非専の共有財産としての医療が真に市民のものになっていく︒
代表として辻本氏がコンブライアン

こと︑その結果︑評価委 員 に 患 者 代表が加えられたこと︑そして︑患者疑 問 を 投 げ か け た K医 師 の 影 響 が公正なガイドライン作りを促した

上述の文からは︑降圧薬の効果に二円がなかったなら未だにコン︒ブラ
イアンスの重要性などと平気でいっていたように思う︒......

が国におけるエビデンスをできる限なるものを選任︑ 1 4 0名からなるスの重要性を告げたことなどがわ

門の医師が遠慮せず多様な意見を述べなければいけないのだ︒

2012

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火原俊男

り採用すること︑高血圧学会を中べた ︒コンコ lダ ン ス は わ が 国 の 高
血 圧 診 療 ガ イ ド ラ イ ン 2009年
版
︑ 2 0 1 4年 版 に も 紹 介 さ れ ︑
大きな組織で作業に臨んだ︒メーリ
ングリストの活用によりバーチャル
会議を繰り返し行い︑作成委員がリかる︒高血圧 学 会のガイドライン作
成は︑他の領域のガイドラインにも大きな影響をもたらし︑専門家の作

加藤員三

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参与図古

1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

前回︑新しい時代の医療は患者が主体的に参加するコンコーダン

その考え方は知識のレベルで医療者の 間 で 次 第 に 広 ま っ て い る ︒

アルタイムで意見の交換を 行 え る ようにした︒また︑パブリックコメント

るガイドラインに市民の声が採り入れられるきっかけにもなった︒

出版社:春秋社

ス医療に移行していくだろうと述実は︑高血圧学会がガイドライ
ンにコンコ 1ダンスを採用するきっ
かけは N P O法 人 コ ム ル の 理 事 長

や学会での公開討論会︑利益相反の申告など︑考えうるすべての知恵を

すなわち︑降圧薬治療に反対する

K 医師の投げかけた問題提起が︑あったガイ
る 意 味 で 市 民 の 立 場 に す一
ドラインをもたらした︒また︑大阪「患者には力がある I
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

心にリエゾン学会の協力を仰ぎ︑より多くの専門家の意見を集約するであった辻本好子さんがつくった︒
すなわち患者(市民)の声が第一歩

しぼり︑透明性︑公平性︑科学性の確保に努めた︒これらの手法はそのニュアル作りの基礎となっているようである︒また今回から評価委 員 に

大 学 元 教 授 で 医 学 概 論 を専門とし患者中心の医療への変革をうった
え 中 川 米 造 氏 と 一緒 に 活 動 し て き
た辻本氏が市民の立場からコンブラ
イアンスの採用を提言したことが︑ガイドラインでコンブライアンスをと り 上 げ る き っ か け を 作 っ た ︒つまり︑市民の発 言 がわが国のコンプラ患者学で見つけた医療の新しい姿工夫をした︒若手を含めて査読委 員を切り拓いたのである︒

2 0 0 9年 版 ガ イ ド ラ イ ン教授)は︑コンコ l ダ ン ス を 採 用 す

医師会代表や︑患者の立場からの委後の他領域でもガイドラインやマることになった経緯を以下のよう

員 (NPO法人コムルの理事長︑故・辻本好子さん)にも加わっていただ(JSH2009)の 作 成 委 員 長であった荻原俊夫氏(大阪大学 元に述べている(※ l)︒﹁
当 時︑血圧は下げない方がよいな

ご出席いただき︑ご発表いただいた︒
なかでもその 一言 ﹁コン プ ライアンス
は医者目線でパタ1 ナリズムの 言 葉であって︑コンコ l︑ダンスの概念を採いた︒辻本さんは大阪の委員会にもどという説を面白おかしく取り上
げたり︑それを論争しようと企てるマスコミすらあり︑その対策に苦慮した︒そこで今回の改訂に当たっては︑エビデンスを重視︑とくにわ

患者の力:

コンコ lダンス医療の普及は患者(市民)の意見からアンビシャス会報誌 v
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難 病 短 歌 難病 )誰がする

楽しく過ごせる環境を

難 病 が あ る hMや 家 族 の 方 か ら 対 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒採用の方には寄稿料として千円相当のク才 カl ド を 進 呈 し ま す ・詳 細 は 事 務 局 ま で お 問 い合 せ く だ さ い ・︐

日虚は傷っけない嘘を

難病川柳
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渡久地優子

力ラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))￨

え逝 44なhy③ダークナイト ライジング

場
三

エッセイ松田りつ子さん (ALS)②ダークナイト

思い溢れて①バットマンピギンズ

ス… 食事

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魚 座 2/19‑3/20

自分の意思を強く持ってス… 映画

言霊あると思い気をつけて予備新〉クリストアァー・ノーラン監督の 3部 作
「ダークナイトトリロジー」

ス… 掃除

蹴 座 10/24‑11/21 ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ，

蟹 座 6/22‑7/22

水瓶座 1/20‑2/18

ス… 運動

ス...音楽人とは比べず自分らしく

ペンネーム樹々さん(パ￨キンソン病)
夫にこの句を読み聞かせると︑無言で何ともいえない複雑な表情をした︒
夫のあの顔を思い出しては何度も笑っています︒

旧》ティム・パートン監督 シリーズの 4作品。

ス… 仮 眠言葉も行動もブーメラン

おV え数えるノ「tットマン」シリーズ新旧の計7作品

ス… 会話

夫 秤 座 9/23‑10/23

恥をかかない背伸ひを

双手座 5/21‑6/21

山羊座 12/22‑1/19

Z女座 8/23‑9/22

深呼吸でリラ yクスを人との出会いを大切に

牡牛座 4/20‑5/20

ス...娯 楽身の丈に合う生き方を

台風埼「スパイダーマン J
5作品

ス… 料理

心穏やかに努めましょう ス… 1
冥想

笑顔でハッピーを掴もう

獅手座 7/23‑8/22

射手座 11/22‑12/21

牡羊座 3/21‑4/19

ス… 散歩

ス… 買物

ペンネームかめちよさん(全身性工リテマトーデス)
急な台風で通院日がずれてしまい薬を切らすのはこの季節ならではの恐怖です(笑)︒
今年もそろそろ主治医の先生と相談して薬を余分に処方してもらわねば!

「トランスフォーマー J4作品

広ン

お度の熱が出たのでクーラーを点けて対応した時のことです︒
暫くすると身体が暑くなってきたので上掛けを取ってもらいました︒
それで終っておけばいいのですが多分暑いだろうと思つてのこと︑温度設定も低めに変えありました︒
冷えの利いたクーラーの中掛布なしでは次第に寒さが身にしみていきます︒
それから 暫 くして寒いからと上掛けをしてもらったのですが今度もそこで終っておけばよかったのです︒ところが寒いだろうとの思い
だと思いますクーラーを消してありました︒
クーラーもなく上掛けをしているとやはり暑くなってくるものです︒
また暑いといえば寒い目にあいそうなので︑パソコンを立ち上げ環境制御装置で自分でクーラーをつける事にしました︒
これらは余計な事までして!
とは決して思っていません︒
思い溢れて追加サービスを施してくれたのだと思いやりを感じています︒
そこでですが頼んだこと以外︑余計な事はしないで︒

夏休みにオススメしたい好きなシリーズもので、大人も子供も楽しめます。

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9i116勧め映画情報

アシビ

アンビシャス 会 報 誌 v
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ス ニストレス解消法

アンビ、シャス会報誌 Vol.1
71

沖縄県内難病患者団体掲示板

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各団体定例会・ 3
主流会スケジュール
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自国軍

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沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

10日{水) 19:00~21:00 那覇市保健所 3階

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

13日{土} 14:00~16:00 八重山福祉保健所

全国腰原病友の会・沖縄県支部

14日{日} 14:00~16:00 那覇市保健所 3階多目的室 C

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会(中部地区)

16日{火} 19:00~21:00 沖縄市福祉文化プラザ

四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

20日{土} 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日{月) 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい) 2
6日{金} 14:00~16:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室

28日{日} 13:OO~16:00 那覇市保健所 3階

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部※詳細は左記患者団体連絡先へお問合せください。

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お浬話
望忠者団体か︑りのおだより

6月お日(日)に国立病院機構沖縄病院療育ホールにて第9回 沖 縄

県支部総会を行いました︒

沖縄病院の職員の皆さまをはじめ︑準備から当日までお世話になった

皆さまには心から感謝申し上げます︒
一

今年度は︑人工呼吸器を装着し︑在宅で数年間療養されている会員 一より﹁療養生活の外出﹂をテーマに︑離島旅行や映画鑑賞の体験か 一ら外出するときの準備や当日の様子について︑記録映像と共に発表 一を行いました︒新人の看護師やヘルパーでもわかりやすく工夫され 一た手作りの外出マニュアルも紹介されました︒定期的な外出は災害 ↑時の避難訓練にもなっているとのことでした︒参加者からは︑外出に 一

一るい表情が印象に残った等の感想が 一ありました︒

その後︑我如古盛健さん率いる民謡 一

グループ﹁ケントミ﹂の素晴らしい演 一

一

奏で盛り上がり︑皆さん満面の笑顔 一でした︒

今年も会場設営から運営まで看護学生の皆さんにお手伝いいただきました︒毎年多くのみな様に支えられての総会開催に心より感謝申し上げます︒

ついてはまだ課題が多いですが︑療養中には見ることができない明 ↑

第日
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沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

黒島妙子

(黒島 )
070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治

(井上)0
90‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也

0908413‑2621
(宮本 )
(上原 )
070‑5819‑4876
四

メール :k‑mi‑ya‑18@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子(阿波連 )
090‑1944‑2441

もやの会沖縄ブ、ロック

金城忠英

(金城 )
098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常

(又吉)0
90‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子

(新里 )
090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子

090‑7479‑8841
(上原 )

一

メール:kougen‑okinawa@cc.sunnyday.jp

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
子

一房

山
領

長

沖縄県網膜色素変性症協会

中部部会(金 城)電話 :
0
9
0
‑
9
7
8
7
‑
9
6
1
5
南部部会(譜久島)電話 :080・1766・2669
那覇・浦添連絡員(園頭)電話:0
8
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3
‑
15
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090・5
0
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1・5622
八重山部会(平良)電話 :宮古都会(伊良波)電話:0
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174

神経難病友の会八重山

松藤純

(松藤 )
090‑6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰癌性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )
090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )
090‑3792‑0199

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)
1仲 里 清 彦(仲里 )090‑82903569

四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

下地ヒロ子

(下地 )
090‑5489‑4109とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)

砂川泰彦

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毎日うだるような暑さが続きま

すが︑今月も 元気に乗り切ってい

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さて今月の ﹁
表紙は語る﹂は県内でも患者数の少ない疾患の一つサ

ルコイドlシスの祖堅さんに語って頂きました︒数が少ないだけに同病の方や︑他の希少疾患の方へのエ lルになればとの思いで文章をお寄せ頂きました︒

難病を持つ方の多くに共通する事ですが︑就労は生活の維持にも関わる重要なテlマです︒幸い

祖堅さんの場合︑職場の理解のもと仕事に復帰しスキルを磨いていますが︑難病を持つ多くの方が就労ではご苦労されています ︒

仕事は欲しいが中々就職できな

い︑その様な方のお力になればと

先 月 号 で も ご 案 内 の 通 り7月からハロlワlクよりの出張就労相

談を始めました︒

毎月一回︑第3火 曜 日 日 時 半1 日時半の時間にハロlワlクよりの出張就労相談を行います︒

ご希望の方はアンピシャスまで是非ご一報ください︒

9四‑アンビシャス会報誌 Vol.171

2016年 8月の各保健所からのご案内[北部保健所】 Tel:0980‑52‑2704[南部保健所]Tel:098‑889‑6945[ 宮 古 保 健 所 ] Tel:0980‑72‑8447[八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241[那覇市保健所] Tel:098‑853‑7962

8月の予定はございません。

[中部保健所]Tel:098‑938‑9700
ALS・神経難病の家族交流会
日時 :8月 18日(木) 14:00'"'‑'16:00 場所:中部保健所 3F 研修室

患者・家族交流会のお知らせ!
先月、新たに誕生した患者団体が来月中旬、自助グループに向け 2回目の交流会を下記日程で開催します。通っている病院の情報や治療方法、体験談など当事者同士、気軽に情報交換をしませんか。
参加費無料で事前申し込み無し、現地集合です!関係のみな様のご参加者をお待ちしています。

①『特発性拡張型心筋症患者・家族の集い』[ 日 時 ]2016年 9月 10日(土) 14:00'"'‑'16:00[
場所]那覇市保健所 3階(多目的室 A) 那覇市与儀 1丁目 3‑21
[対象者】特発性拡張型心筋症患者・家族(参加費無料)②『パージャー病患者・家族の集い』[ 日 時 ]2016年 9月 11日(日) 14:00'"'‑'16:00[
場所]那覇市保健所 3階(多目的室)那覇市与儀 1丁目 3‑21

『表紙は語る』執筆者募集!
なかなか外に出ることができない、自分の疾患を人に話せず一 人で悩んでいる方々が多くしユます。私たちはそのような方々が少しでも希望が持て、勇気づけられればと当誌の「表紙は語る」でそれぞれの疾患と向き合い、共存している方々をご紹介しています。
ご投稿頂いた記事は必ず同じ境遇にある方々の勇気となり励みになると思います。難しく考えず、気楽な気持ちでありのままを書 いていただければ結構です。あなたの体験を語ってみませんか。
[応募対象】沖縄県在住の難病当事者の方000文 字 ‑‑‑‑‑2，200文 字[記載文字数] 2，

400字 詰 め 原 稿 用 紙 5枚 程 度[ 執 筆 料 ] 10，000円(源泉徴収税別)※ご希望の方がいらっしゃいましたら事務局:仲村までご連絡をお願いします。
※疾患により書くことが困難な方や苦手な方はご相談ください、アンビシャス・スタッフが聞き取り文字を起こすことも可能です。

Tel:098‑951‑0567

メー jレ
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nfo@ambitious.or.jp

指定難病の更新時の注意点!
従来、各保健所からの更新案内の封筒に臨床個人調査票(診断書)が入っていましたが、今年の更新
案内から臨床個人調査票(診断書)は同封されていません。
臨床個人調査票は、ご自身で病院(診断書受付窓口等)の窓口で貰うことになります。
臨床個人調査票は更新時の必須書類です。病院のシステムとして患者様からの申請が無いと発行しない場合もありますので、必ず病院窓口へご請求ください。
診察時以外でも申請は可能です。お早自に手続きをされることをお勧め致します。
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