「周産期医療の質と安全の向上のための研究」
NICU-INTACT 予後評価マニュアル

厚生労働科学研究 地域医療基盤開発推進研究
指定研究 「周産期医療の質と安全の向上のための研究」（主任研究者 楠田 聡）
分担研究「アウトカムの評価」班
Version 2013/04/02

目次

I.

はじめに

2

II.

INTACT の定義

3

III. 予後評価までの流れ

4

IV. フォローアップ外来の実施

5

V.

6

転居時の紹介

INTACT―フォローアップ先変更 連絡シート

7

VI. 修正 1 歳 6 か月(18 か月～24 か月未満)のフォローアップ

8VII. 暦 3 歳（36 か月～42 か月未満）のフォローアップ

13

VIII. 問診用紙

18

IX. ITQOL（乳幼児の生活の質の尺度）

19

X.

評価シート


1 歳 6 か月のフォローアップ評価シート

20

3 歳のフォローアップ評価シート

25

XI. 脳性麻痺


診断のフォローチャート

30



GMFCS 分類（修正 1 歳半、3 歳）

31

XII. 自閉症スペクトラムの行動上の特徴

32

1

I

はじめに

本研究の目的は、総合周産期母子医療センターおよび地域周産期母子医療センターにおいて、周産期医療
質向上プログラム（試験介入）の実施により、対照施設群の児と比較して試験介入施設群の児のアウトカムが向上するかどうかを検証することである。児のアウトカムとして臨床的に最も重要と考えられることは単なる死亡率の改善のみならず、神経学的予後についても改善が得られることであり、そのため 3 歳での障害なき生存（intact
survival）を主要評価項目する。
そのほかの評価項目として、児の予後に関する項目は、表１のとおりであり、これらを正しく評価することは本研究の最重要課題である。このマニュアルを参考にして研究参加施設の共通の評価方法で評価なされなければならない。

表１ 児の予後に関する評価項目

主要評価項目

副次評価項目

3 歳での障害なき生存

生後 28 日までの死亡(intact survival)

1 歳までの死亡
修正 1 歳半までの死亡
修正 1 歳半での障害なき生存
暦 3 歳までの死亡
暦 3 歳での神経学的評価
生活の質（Quality of Life）

2

II

Intact survival の定義

定義は、「死亡、重度神経学的障害(SND)、神経学的障害(NDI)がないこと」である。
具体的には表２に示した合併症の有無と程度に従って判定する。神経学的障害の他に身体的障害の有無と程度についても判定する。
重度神経学的障害(SND)あるいは神経学障害(NDI)のいずれにも相当しない生存を intact survival という。その他の重要な障害の有無は副次評価項目に含まれる。
表２

Intact survival の定義

Criteria for disability

運動機能発達・認知能重度神経学的障害

神経学的障害

(SND)

(NDI)

以下の項目のいずれか１つ

以下の項目のいずれか 1 つ

CP あり

CP あり

GMFCS の level 3,4,5

GMFCS の level 2

DQ < 55

DQ 55～70(一般の-3SD 未満)(一般の-2SD～-3SD)
眼鏡などによる調整が必要で眼鏡を使っ視機能(両眼)全盲または光の弁別が可能

聴覚

補聴器を使用しても聞こえない

補聴器により矯正される（閾値 90dB 以上）（閾値 40～90dB）

重度障害

障害

その他の重要な障害ても正常視力には矯正できない

以下の項目のいずれか 1 つ
呼吸

人工呼吸または酸素を必要

運動機能の制限消化器

TPN, NG,PEG feeding

特別の栄養、ストーマ

腎機能

透析または移植まち

特別食を要する腎機能障害

3

III

予後評価までの流れ
登録児

研究参加施設NICU 退院

本部・データベース

定期フォロー（1 歳誕生日確認）

転居あり
修正 1 歳半健診前連絡*

連絡・受診案内
修正 18 か月（～24 か月）受診

健診評価

WEB 登録（2 歳誕生日確認）
3 歳健診前連絡*
連絡・受診案内
暦 36 か月(～4２か月未満)受診

健診前連絡*

健診評価

WEB 登録フォローアップアラートについて

フォローアップ健診年齢の約 2 カ月前に研究支援室から担当医に以下のようなメールが送信されます。
施設名：＊＊＊＊＊病院・新生児科担当者：＊＊＊＊先生
日頃、「周産期医療の質と安全の向上のための研究」（INTACT プロジェクト）にご協力いただきまして、有難うございます。
貴施設よりエントリーされたお子さんのフォローアップにつきまして、下記、ご確認のほどよろしくお願い申し上げます。
＜平成○年○月に修正 1 歳 6 カ月（または 3 歳）を迎えるお子さん＞
・生年月日、在胎週数、出生体重（の順に記載）
健診期間（oooo 年１月１日～3 月 31 日（6 月 30 日））・・・＜平成○年○月に 3 歳を迎えるお子さん＞
・生年月日、在胎週数、出生体重（の順に記載）
健診期間（oooo 年１月１日～3 月 31 日（6 月 30 日））・・
以上の○名になります。
評価マニュアルに沿ってご評価いただき、またその情報の登録につきまして、引き続きよろしくお願い申し上げます。
平成○年○月東京女子医科大学母子総合医療センター
周産期研究事業支援室

4

IV

フォローアップ外来の実施

修 18 か月、暦 36 か月に評価のためのフォローアップを行う。
１）実施場所：研究参加各施設転居等で受診不能の場合、次ページの手順に従い、紹介を行う①

INTACT 研究参加施設②

総合/地域周産期施設でマニュアルに沿った評価が可能な施設

２）実施担当者；研究参加施設のフォローアップ担当医と心理士

３）外来内容：従来のフォローアップと同様に行う。必須内容
問診用紙、ITQOL の記入と回収
身体計測
身体合併症：呼吸、消化器、腎機能
神経学的合併症：CP,GCMFS,視機能、聴覚
発達検査：心理士による新版 K 式検査を原則
どうしても実施できない場合は、主治医判定の根拠を明確にする。

４)フォローアップの評価結果は、対象児の INTACT 研究登録施設（元の NICU）が責任をもって行う

5

V

転居時の紹介患者転院・転居に伴うフォローアップ先変更時の手順【原則】


できるだけINTACT参加施設に紹介をすすめる。



保護者に紹介もとの施設（INTACT 施設）で、紹介先でもフォローアップの継続（1 歳半、3 歳で予定された内容のフォローアップをうけること）、フォローアップ結果を紹介もと施設に紹介先施設から診療情報提供（紹介）に対する「返事」あるいは診療情報提供書（保険診療）として送付してもらうことについて説明する。



紹介状に、
①INTACT対象児であること②予後評価マニュアルに沿って修正1歳半、3歳は評価していただくこと③研究参加の書面による同意が得られていることを明記する。



紹介先が決まったら、必ず研究支援室に連絡シート(次のページ)をメール(nicu-intact.ae@twmu.ac.jp)
もしくは FAX 03-5269-7444（直通）する。

A）INTACT参加施設に紹介する場合：１）→２）
1)

フォローアップ担当者のリストから、直接依頼、紹介する。

2)

紹介後、支援室に連絡シートをメールもしくはFAXする。

B）INTACT参加施設には紹介できない場合：１）→２）→３）→４）
1)

支援室に、自宅住居地（都道府県、市町村など）を連絡する。保護者からの希望施設があれば記載する。

2)

支援室は、フォローアップ体制について、問い合わせ等で確認した上で、候補施設について情報提供する。

3)

紹介状に、①、②、③に加え、④研究支援室から予後評価マニュアルが送られてくることも記載する。

4)

紹介先、フォローアップ依頼先が決まったら、連絡シートを支援室にメールもしくはFAXする。

※いずれの場合も、
紹介先施設から、紹介に対する「返事」として予後評価結果を送付してもらう。
最初に症例を登録したNICUでフォローアップデータを登録する。

6

INTACT―フォローアップ先変更 連絡シート

E-mail: nicu-intact.ae@twmu.ac.jp
FAX: 03-5269-7444

フォローアップ先変更時の連絡シート
施設名
連絡者名
連絡者メールアドレス
患者 ID（㻠㻙㻡 ケタの数字）
紹介先施設名
紹介先・担当医師名
紹介先・担当医師メールアドレス（不明時は不明と記載）
記入日
年

月

※転院・転居時でも、フォローアップ先に変更がない場合、ご連絡は不要です。

上記につきまして、ご不明な点などございましたら、下記までご連絡下さい。
東京女子医科大学母子総合医療センター 周産期研究事業支援室
松田 直子 西田 俊彦 三ツ橋 偉子
電話代表 03-3353-8111、電話直通&ファックス 03-5269-7444
e-mail nicu-intact.ae@twmu.ac.jp

7

日

VI

修正 1 歳 6 か月(修正 18 か月～修正 24 か月未満)のフォローアップ

問診用紙（必須）および ITQOL（必須）下記のいずれかの方法で記入してもらい回収する① 外来で待っている間に書いてもらう② 発達検査を行う時に、心理士が渡して記入してもらう③ 事前に郵送して記入してもってきてもらう（事前郵送可能な施設のみ）
評価シート 1～５ （項目１～５３）
必須入力項目、自動計算項目、特別な場合のみ、一般項目、紙提出の場合のみの項目
必須入力項目が欠けていると、INTACT の判定ができません！

評価シート 1 フォローアップの実施 （NICU 死亡退院症例はフォローアップ入力画面がありません）

１．NICU 入院中か

入院中/退院

いずれかにチェック

２．フォローアップ実施の有無 いずれかにチェック
修正 18 か月～24 か月未満に実施→あり
上記期間内に受診なし→なし

２．１ なしの場合の理由を選択入力
退院後死亡の場合、死亡日を入力
他施設に入院・入所中の場合、施設名を記入
他院/他施設でのフォローの場合、フォロー先を記入
その他の場合、理由を記入
２．２ 自施設または他施設に入院・入所中の場合、重度神経学的障害(SND)（評価シート内の赤のボックスに相当）の有無

なし/あり/不明 いずれかにチェック

神経学的障害（NDI）（評価シート内のオレンジのボックスに相当）の有無 なし/あり/不明 いずれかにチェック
３．フォローアップ実施日 日付を入力
４．フォローアップ施設名 フォローアップ施設の変更があった場合のみ記入
５．フォローアップ時年齢 自動計算
６．匿名化番号
７．性別
８．出生在胎週、日９．出生体重8

評価シート２ 脳性麻痺(CP)の臨床評価

１０．CP の有無

なし/あり/不明

以下の定義に基づきいずれかにチェック

定義
脳性麻痺の言葉の意味するところは、運動と姿勢の発達の異常の 1 つの集まりを説明するものであり、活動の制限を引き起こすが、それは発生・発達しつつある胎児または乳児の脳の中で起こった（生後 4 週以内に起こったあるいは発生した）非進行性の障害に起因すると考えられる。脳性麻痺の運動障害には、感覚、認知、コミュニケーション、認識、それと/または行動、さらに/または発作性疾患が付け加わる。

１０．１ ありの場合、（30 ページ）の CP 診断フローチャートに従って型を診断
痙直性
アテトーゼ
その他（ディストニア、失調性を含む）
分類不能
不明
１０．１．１ 痙直性の場合、CP 診断フローチャートに従って障害部位を診断
１０．２ 推測される CP の原因 PVL/IVH/その他・不明 から選択チェック、その他の場合は内容を記入
１１．運動機能の評価（ＧＭＦＣＳ分類） レベル１～５の数字を記入
レベルの診断には（31 ページ）の GMFCS 分類（1 歳半用）を参照
１２．水頭症に対するシャントの有無
１３．けいれんの有無

なし/あり/不明 いずれかにチェックなし/あり/不明 いずれかにチェック

１３．1 けいれん有りの場合 けいれん時の発熱の有無

なし/あり/不明 いずれかにチェック

１３．２ 最後におこったけいれん

日付（年月で可）を記入

１３．３ 現在の抗けいれん薬服用の有無なし/あり/不明 いずれかにチェック

１４．その他の神経学的障害について記入

自由記載

9

評価シート３ 発達の評価

１５．発達検査の実施の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

１５．１ いいえの場合の理由いずれかの理由にチェック、その他の場合は内容を記入

１６．実施した発達検査名

新版Ｋ式発達検査かその他か。その他の場合は検査名を記入

１７．新版Ｋ式発達検査の全領域ＤＱ値

修正月齢で評価した数値で記入

１８． Ｐ－Ｍ（姿勢・運動領域） ＤＱ 修正月齢 数値で記入
１９． Ｃ－Ａ（認知・適応領域） ＤＱ 修正月齢 数値で記入
２０． Ｌ－Ｓ（言語社会領域）

ＤＱ 修正月齢 数値で記入

２１．その他の検査法による全領域ＤＱ/ＩＱ

修正月齢で評価した数値で その他の検査法の場合のみ記入

２２． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 修正月齢 数値で記入
２３． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 修正月齢 数値で記入
２４． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 修正月齢 数値で記入
２５． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 修正月齢 数値で記入
２６． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 修正月齢 数値で記入
２７．発達評価

修正年齢で判定。評価方法が検査によるのか、主治医によるのかを区別した上で 1
つのみ選択してチェック

（表３）
判定

検査判定

主治医判定

正常発達

DQ >85

3 か月未満の遅れ

ボーダーライン

DQ 70-84

3 か月以上 6 か月未満の遅れ

遅滞

DQ 55-69

6 か月以上 9 か月未満の遅れ

重度遅滞

DQ <55

9 か月以上の遅れ

不明

不明

２８．主治医判定の発達評価の根拠 自由記載

10

評価シート４ 感覚機能障害とコミュニケーション能力

２９．眼鏡の使用の有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

３０．視力 眼鏡を使用の場合はつけた状態で評価。日常生活への支障の程度を判定するもので、眼科医の判定は必須ではない。以下のいずれかをチェック
正常またはほぼ正常
眼振がある、または近くの大きな動きはわかる（≒障害あるがみえる）
光のみまたは全盲
不明
３１．斜視の有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

３２．補聴器の使用の有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

３３．聴力

補聴器使用の場合はつけた状態で評価。耳鼻科医の判定は必須ではないが、聴力がわかる
場合は聴力に基づき判定する。
正常またはほぼ正常
補聴器で補正可能（40-70dB まで）
補聴器でも完全には不能(70-90dB まで)
補聴器でもほとんど聞こえない(＞90dB)
不明

３４．何らかのコミュ二ケーションの困難さの有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

聴力障害のみの理由による場合は除く（不明にチェック）、精神発達遅滞、自閉性障害、などの理由は問わない。
３５．簡単な命令の理解 「おもちゃをちょうだい」などの簡単な命令を、言葉のみで理解可能、言葉と動作で理解可能、全く理解できない、不明のいずれかから選択してチェック
３６．言語表出

有意語の数をチェック

３７．行動の評価

外来診察時、発達検査時の様子から判定する

多動：同年齢の子どもに比していじるしく落ち着きがない
視線をあわさない、そらす→PDD 等の自閉性スペクトラム障害を疑わせる症状としてチェック
その他の行動の特徴（例：全く人見知りをしない、回るものにこだわるなど）がある場合は記入する。

11

評価シート５ 身体的問題

３８．呼吸機能問題なし
呼吸機能障害のために運動制限
酸素または人工呼吸が必要

いずれかの判定をチェック

３９．呼吸器感染の反復の有無
１年に２回以上の入院を必要とするかによりはい/いいえ/不明 いずれかにチェック

４０．気管支喘息の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４１．気管切開の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４２．在宅酸素の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４３．人工呼吸器使用の有無
４４．腎機能はい/いいえ いずれかにチェック

問題なし
何らかの治療を要する障害
透析または移植を必要する障害

４５．摂食・消化器機能

いずれかの判定をチェック

問題なし
特別の食餌（栄養剤）を経口摂取
経口摂取不能いずれかの判定をチェック

４６．ＮＧチューブまたは胃瘻

はい/いいえ いずれかにチェック

４７．経静脈栄養(TPN)の実施

はい/いいえ いずれかにチェック

４８．ストーマの有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４９．体重SD スコアは自動計算

５０．身長

SD スコアは自動計算

５１．頭囲

SD スコアは自動計算

５２．血圧
５３．その他の障害や問題と日常生活への影響など 自由記載

総合判定：原則 事務局で記入
神経学的障害重度障害(SND)：赤のボックスに相当するものが 1 つ以上障害（NDI）：オレンジのボックスに相当するものが 1 つ以上
その他の障害
重度：紫のボックスに相当するものが 1 つ以上あり：うす紫のボックスに相当するものが 1 つ以上

12

VII

暦 3 歳（36 か月～42 か月未満）のフォローアップ

問診用紙（必須）および ITQOL（必須）下記のいずれかの方法で記入してもらい回収する① 外来で待っている間に書いてもらう② 発達検査を行う時に、心理士が渡して記入してもらう③ 事前に郵送して記入してもってきてもらう（事前郵送可能な施設のみ）

評価シート 1～５ （項目１～５３）
必須入力項目、自動計算項目、特別な場合のみ、一般項目、紙提出の場合のみの項目
必須入力項目が欠けていると、INTACT の判定ができません！

評価シート 1 フォローアップの実施（NICU 死亡退院症例はフォローアップ入力画面がありません）

１．NICU 入院中か

入院中/退院

いずれかにチェック

２．フォローアップ実施の有無 いずれかにチェック
暦 36～42 か月未満に実施→あり
上記期間内に受診なし→なし

２．１ なしの場合の理由を選択入力
退院後死亡の場合、死亡日を入力
他施設に入院・入所中の場合、施設名を記入
他院/他施設でのフォローの場合、フォロー先を記入
その他の場合、理由を記入
２．２ 自施設または他施設に入院・入所中の場合、重度神経学的障害(SND)（評価シート内の赤ボックスに相当）の有無

なし/あり/不明 いずれかにチェック

神経学的障害（NDI）（評価シート内のオレンジボックスに相当）の有無 なし/あり/不明 いずれかにチェック
３．フォローアップ実施日 日付を入力
４．フォローアップ施設名 フォローアップ施設の変更があった場合のみ記入
５．フォローアップ時年齢 自動計算
６．匿名化番号
７．性別
８．出生在胎週、日９．出生体重13

評価シート２ 脳性麻痺(CP)の臨床評価

１０．CP の有無

なし/あり/不明

以下の定義に基づきいずれかにチェック

定義
脳性麻痺の言葉の意味するところは、運動と姿勢の発達の異常の 1 つの集まりを説明するものであり、活動の制限を引き起こすが、それは発生・発達しつつある胎児または乳児の脳の中で起こった（生後 4 週以内に起こったあるいは発生した）非進行性の障害に起因すると考えられる。脳性麻痺の運動障害には、感覚、認知、コミュニケーション、認識、それと/または行動、さらに/または発作性疾患が付け加わる。

１０．１

CP ありの場合、（30 ページ）の CP 診断フローチャートに従って型を診断
痙直性
アテトーゼ
その他（ディストニア、失調性を含む）
分類不能
不明

１０．１．１ 痙直性の場合、CP 診断フローチャートに従って障害部位を診断
１０．２ 推測される CP の原因
PVL/IVH/その他・不明 から選択チェック、その他の場合は内容を記入
１１．運動機能の評価（ＧＭＦＣＳ分類） レベル１～５の数字を記入
レベルの診断には（31 ページ）の GMFCS 分類（3 歳用）を参照
１２．水頭症に対するシャントの有無
１３．けいれんの有無

なし/あり/不明 いずれかにチェックなし/あり/不明 いずれかにチェック

１３．1 けいれん有りの場合 けいれん時の発熱の有無

なし/あり/不明 いずれかにチェック

１３．２ 最後におこったけいれん

日付（年月で可）を記入

１３．３ 現在の抗けいれん薬服用の有無なし/あり/不明 いずれかにチェック

１４．その他の神経学的障害について記入

自由記載

14

評価シート３ 発達の評価

１５．発達検査の実施の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

１５．１ いいえの場合の理由いずれかの理由にチェック、その他の場合は内容を記入

１６．実施した発達検査名

新版Ｋ式発達検査かその他か。その他の場合は検査名を記入

１７．新版Ｋ式発達検査の全領域暦年齢ＤＱ値 暦月齢で評価した数値で記入
１７．１ 新版Ｋ式発達検査の全領域修正年齢ＤＱ値

修正月齢で評価した数値で記入

注）暦月齢、修正月齢 両方の評価が必須（心理士に計算を依頼する）
１８． Ｐ－Ｍ（姿勢・運動領域） ＤＱ 暦月齢 数値で記入
１８．１ Ｐ－Ｍ（姿勢・運動領域） ＤＱ 修正月齢 数値で記入
１９． Ｃ－Ａ（認知・適応領域） ＤＱ 暦月齢 数値で記入
１９．１ Ｃ－Ａ（認知・適応領域） ＤＱ 修正月齢 数値で記入
２０． Ｌ－Ｓ（言語社会領域）

ＤＱ 暦月齢 数値で記入

２０．１ Ｌ－Ｓ（言語社会領域）

ＤＱ 修正月齢 数値で記入

２１．その他の検査法による全領域ＤＱ/ＩＱ

暦月齢で評価した数値で その他の検査法の場合のみ記入

２２． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 暦月齢 数値で記入
２３． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 暦月齢 数値で記入
２４． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 暦月齢 数値で記入
２５． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 暦月齢 数値で記入
２６． その他の検査法 下位項目名とスコア（数値） 暦月齢 数値で記入
２７．発達評価

暦年齢で判定。評価方法が検査によるのか、主治医によるのかを区別した上で 1 つのみ選択
してチェック

（表４）
判定

検査判定

主治医判定

正常発達

DQ >85

6 か月未満の遅れ

ボーダーライン

DQ 70-84

6 か月以上 11 か月未満の遅れ

遅滞

DQ 55-69

11 か月以上 16 か月未満の遅れ

重度遅滞

DQ <55

16 か月以上の遅れ

不明

不明

２８．主治医判定の発達評価の根拠 自由記載

15

評価シート４ 感覚機能障害とコミュニケーション能力

２９．眼鏡の使用の有無
３０．視力

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック眼鏡を使用の場合はつけた状態で評価。 日常生活への支障の程度を判定するもの。 以下のいずれかをチェック
正常またはほぼ正常障害あるがみえる（指数弁）
近くの大きなもののみみえる（手動弁）、
光のみ（光覚弁）または全盲不明

注 1 「光覚弁」とは、暗室にて被検者の眼前で照明を点滅させ、明暗が弁別できる視力をいう
2 「手動弁」とは、検者の手掌を被検者の眼前で上下左右に動かし、動きの方向を弁別できる能力をいう。
3 「指数弁」は、検者の指の数を答えさせ、それを正答できる最長距離により視力を表す

３１．斜視の有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

３２．補聴器の使用の有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

３３．聴力 補聴器使用の場合はつけた状態で評価。耳鼻科医の判定は必須ではないが、聴力がわかる場合は聴力に基づき判定する。
正常またはほぼ正常
補聴器で補正可能（40-70dB まで）
補聴器でも完全には不能(70-90dB まで)
補聴器でもほとんど聞こえない(＞90dB)
不明
３４．コミュ二ケーションの困難さの有無

はい/いいえ/不明 いずれかにチェック

聴力障害のみの理由による場合は除く（不明にチェック）、精神発達遅滞、自閉性障害、などの理由は問わない。
３５．理解力 1

直近の経験の想起 「今日だれときたの」などの簡単な質問を行う。

言葉のみで理解可能/言葉と動作で理解可能/全く理解できない/不明
３６．理解力２

いずれかにチェック

日常の応答 「お名前は？」「何歳ですか？」の 2 つを質問。

両方またはどちらかを答える/指などを使って答える/どちらも答えない/不明
３７．有意言語表出
３８．多動の評価

二語文以上/単語のみ/有意語なし/不明

いずれかにチェック

いずれかにチェック

外来診察時、発達検査時の様子から判定する

多動：同年齢の子どもに比していじるしく落ち着きがない。ADHD とその疑いも含む
３９．自閉性スペクトラム障害の評価 （32 ページ）自閉症スペクトラム障害を疑う症状を参考に判定する
主治医判定か専門医判定かを明確にする

16

評価シート５ 身体的問題

４０．呼吸機能問題なし
呼吸機能障害のために運動制限
酸素または人工呼吸が必要

いずれかの判定をチェック

４１．呼吸器感染の反復の有無
１年に２回以上の入院を必要とするかによりはい/いいえ/不明 いずれかにチェック

４２．気管支喘息の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４３．気管切開の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４４．在宅酸素の有無

はい/いいえ いずれかにチェック

４５．人工呼吸器使用の有無
４６．腎機能はい/いいえ いずれかにチェック

問題なし
何らかの治療を要する障害
透析または移植を必要する障害

４７．摂食・消化器機能

いずれかの判定をチェック

問題なし

特別の食餌（栄養剤）を経口摂取
経口摂取不能４８．ＮＧチューブまたは胃瘻

いずれかの判定をチェック
はい/いいえ いずれかにチェック

４９．経静脈栄養の実施

はい/いいえ いずれかにチェック

５０．ストーマの有無

はい/いいえ いずれかにチェック

５１．体重SD スコアは自動計算

５２．身長

SD スコアは自動計算

５３．頭囲

SD スコアは自動計算

５４．血圧
５５．その他の障害や問題と日常生活への影響など 自由記載

総合判定：原則 事務局で記入
神経学的障害重度障害(SND)：赤のボックスに相当するものが 1 つ以上障害（NDI）：オレンジのボックスに相当するものが 1 つ以上
その他の障害
重度：紫のボックスに相当するものが 1 つ以上あり：うす紫のボックスに相当するものが 1 つ以上

17

VIII

問診用紙(1 歳 6 か月、3 歳共通)
問診表

施設 ID

ID

以下の質問の当てはまる□にチェックをいれて、（ ）には記入をお願いします。
1

お子さんの主な養育者（一番長い時間お子さんに接し、身辺の世話をしている方）は、誰ですか？
□

母親

□

母親以外

（具体的に記入して下さい）（

2

主な養育者の方が、日常、話している言葉は?
□

3

）

日本語

□

日本語以外

お子さんは、ＮＩＣＵを退院後、入院した経験がありますか？
□

なし

□

あり

（

回）

入院病名

1
2
3

4

お子さんは現在、集団保育に入っていますか？
□

なし

□

あり
□保育園、□幼稚園、□その他（

5

お子さんは、家族メンバー（父親、母親、兄弟姉妹）との離別あるいは死別の経験がありますか？
□

6

7

なし

□

あり

誰と？

（

）

これまでの子育て中のご両親の健康状態は、いかがでしたか？
母親

□

健康

□

不安定

父親

□

健康

□

不安定

これまでの子育て中、ご家庭の経済状況は安定していましたか？
□8）

概ね安定していた□

不安定だったお子さんのご両親（血縁）は、高校卒業以後の進学がありますか。
母親

□

なし

□

あり

父親

□

なし

□

あり

9

お子さんの主な養育者の方にお尋ねします。家族について感じていることについて、以下の質問にお答え下さい。

1)

何か困ったとき、家族はあなたの助けになりますか。

□ない

□ときどき

□いつも

2)

あなたは家族と、話し合ったり苦労をわかち合うことに満足していますか。

□ない

□ときどき

□いつも

3)

あなたがなにか新しいことをしようとしているとき、家族は助けになりますか。

□ない

□ときどき

□いつも

4)

あなたの感情（怒り、さびしさ、愛など）に、家族は応えてくれますか。

□ない

□ときどき

□いつも

5)

一家だんらんの時間がありますか。

□ない

□ときどき

□いつも

10

本日の診察でお聞きになりたいことをご記入下さい。

18

IX

ITQOL（乳幼児の生活の質の尺度） （1 歳 6 か月、3 歳共通）

９セクション 47 問 記入にかかる時間５～１０分

1 ページ目191歳6か月～2歳のフォローアップ評価シート 1
フォローアップの実施
NICU入院中かフォローアップ実施の有無

ＮＩＣＵ死亡退院症例はフォローアップ入力画面はありません
入院中

退院

あり

なし

なしの場合の理由

必須
自動計算

下記のBOXの中で1つをチェック

死亡（退院後）死亡の日付け 日付入力
死亡時の月齢暦

病院入院中
重症心身障害児施設入院中
その他の療育施設入所中
乳児院入所中院
他院/他施設でのフォロー
受診希望なし行方不明・音信不通
その他
不明

か月

入院・入所先名
フォロー先
理由を記入

入院・入所中の場合、神経学的重度障害(SND)の有無
入院 入所中の場合、神経学的重度障害()の有無

神経学的障害(NDI)の有無
神経学的障害()の有無

下記のBOXの中で1つをチェック

なし
あり
不明
フォローアップ実施
実施日

なし
あり
不明
日付入力

施設名

フォローアップ時年齢（フォローアップ施設の変更があった場合のみ）

暦
修正

歳
歳

か月
か月

児情報 以下については、入力画面はありません。
匿名化番号
性別

紙提出の場合のみ

男

女

出生在胎 週 日
出生体重

g

20

1歳6か月～2歳のフォローアップ評価シート 2
脳性麻痺(CP)の臨床評価
障害判定に必須
下記のBOXの中で1つをチェック

CPの有無

なし
あり
不明

（診断のフローチャートを参照して型を診断）（診断のチトを参照して型を診断）
下記のBOXの中で1つをチェック
ありの場合
痙直性
アテトーゼ
ディストニア
失調性
分類不能
不明
推測されるCPの原因は？

痙直型の場合は下記のBOXの中で1つをチェック

四肢麻痺
両下肢
片麻痺
単麻痺
不明

下記のBOXの中で1つをチェック

PVL
IVH
その他
不明

記入

運動機能の評価（GMFCS分類）
運動機能の評価（
分類）（レベルの診断にはフローチャートを参照）
粗大運動機能のレベルを記入、機能制限の全くない例は0を記入して下さい。
(数字で記入）レベル
1 つかまって立ち上がり，家具につかまって数歩歩く。18か月から2歳の間に歩き、歩行補助具を必要としない
2 一人で坐位保持可能、肘這いまたは四つ這いが可能、つかまり立ちができる場合もある
3 腰を支えると床上での坐位は保っている．寝返りし前方へ肘這いする．
4 頭部をコントロールできるが，床上で坐るためには体幹を支持してもらう必要がある．
5 腹臥位および坐位で，頭部と体幹の抗重力的な肢位を保持することができない。寝返りできない

水頭症に対するシャントの有無

なし
あり
不明

けいれん
退院後これまでにけいれんを起こしたことはありますか

なし
あり
不明

以下「あり」の場合
そのときに発熱はありましたか

はい
いいえ
不明

最後におこったけいれんはいつ頃ですか
現在抗けいれん薬の治療をうけていますか

その他の神経学的障害について記入

21

なし
あり
不明

1歳6か月～2歳のフォローアップ評価シート 3
発達の評価
障害判定に必須

発達検査を実施しましたか？

ク

はい実施されてなければその理由を記入下さい
正常発達（主治医）のため実施せず
発達遅滞（主治医）のため実施せず
合併する障害のため実施せず試みたが完了できず
保護者の拒否その他

発達検査
実施した発達検査
新版K式検査いいえ

下記のBOXの中で1つをチェック

はいその他
検査名を記入修正年齢で評価

修正年齢で評価

total DQ

total DQ
下位項目名

スコア
ス
ア

下位項目 P-M
C-A
L-S

発達評価
下記のBOXの中で1つをチェック

検査評価
正常発達

（DQ >85 or 3か月未満の遅れ)

ボーダーライン

（DQ 70-84 or 3か月以上6か月未満の遅れ)

遅滞（DQ 55-69 or 6か月以上9か月未満の遅れ)

重度遅滞（DQ <55 or 9か月以上の遅れ)

不明
主治医判定の発達評価の根拠

22

主治医判定

1歳6か月～2歳のフォローアップ評価シート 4
感覚機能障害とコミュニケーション能力
障害判定に必須

視覚機能
眼鏡を使用していますかはい

視力（眼鏡使用の場合はつけた状態で）

いいえ

不明

下記のBOXの中で1つをチェック

正常またはほぼ正常
眼振がある、または近くの大きな動きは分かる
光のみ判別あるいは全盲
不明
斜視がありますか

はい

いいえ

不明

補聴器を使用していますか

はい

いいえ

不明

聴覚機能
聴力（補聴器使用の場合はつけた状態で）下記のBOXの中で1つをチェック

正常またはほぼ正常
補聴器により補正可能（40-70dBHL)
補聴器により完全には補正不能（70-90dBHL)
補聴器により完全には補正不能（)
補聴器でもほとんど聞こえない(>90dBHL)
不明

コミュニケーション能力
何らかのコミュニケーションの困難さがありますか(発達遅滞、発達障害を含む）
はい
いいえ

不明

（聴力障害のみは除く）

理解力
簡単な命令（「おもちゃをちょうだい」など）を理解できますか 下記のBOXの中で1つをチェック
言葉のみでの理解可能
他の方法（ジェスチャーなど）も使っての理解可能
全く理解できない不明
言語表出

下記のBOXの中で1つをチェック

有意語の表出は？

行動（落ち着き）

3語以上
1～2語
なし
不明

下記のBOXの中で1つをチェック

正常多動（同年齢の児に比して著しく落ち着きがない）
視線があわない・視線をそらす
その他
不明

23

(内容)

1歳6か月～2歳のフォローアップ評価シート 5
身体的問題
障害判定に必須呼吸機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
運動機能制限酸素または人 呼吸が必要
酸素または人工呼吸が必要
呼吸器感染の反復(入院を必要とする)
気管支喘息

はい
はい

いいえ
いいえ

気管切開
在宅酸素
人工呼吸器使用

はい
はい
はい

いいえ
いいえ
いいえ

腎機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
何らかの治療を要する障害
透析または移植を必要とする障害
摂食・消化器機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
特別の食餌（栄養剤）を経口摂取
経口摂取不能NGチューブ または胃瘻
TPN
ストーマ

はい
はい
はい

身体発育

いいえ
いいえ
いいえ
事務局で記入

体重

kg

SD

身長

cm

SD

頭囲

cm

SD

血圧

mmHg

(測定できれば）その他の障害や問題と日常生活への影響などについて

総合判定（事務局で記入）
神経学的障害の合併

その他の(身体的)障害
下記のBOXの中で1つをチェック

死亡(D)
重度障害(SND)
障害(NDI)
上記なし

下記のBOXの中で1つをチェック

重度
あり
なし

24

3歳（36か月～42か月未満）のフォローアップ評価シート 1
フォローアップの実施
NICU入院中か否か
フォローアップ実施の有無

入院中

退院後

あり

なし

なしの場合の理由

必須項目
自動計算

下記のBOXの中で1つをチェック

死亡（退院後）死亡の日付け 日付入力
死亡時の月齢暦↑自動計算
入院・入所先名（NICU外）病院入院中
重症心身障害児施設入院中
その他の療育施設入所中
乳児院入所中他院/他施設でのフォロー
受診希望なし行方不明・音信不通
その他
不明

フォロー先名
理由を記入

入院・入所中の場合、神経学的重度障害(SND)の有無
なし
あり
不明

神経学的障害(NDI)の有無
なし
あり
不明
上記のBOXの中で1つをチェック

上記のBOXの中で1つをチェック

フォローアップ実施
実施日

日付入力

施設名
フォローアップ時年齢

フォローアップ施設が変わった場合のみ
暦
修正

歳
歳

か月
か月

↑自動入力

↑自動入力
紙提出の場合は必須

児情報

以下については、入力画面はありません。
匿名化番号
性別

か月

男

女

出生在胎 週 日
出生体重

g

25

3歳（36か月～42か月未満）のフォローアップ評価シート 2
脳性麻痺(CP)の臨床評価
障害判定に必須
下記のBOXの中で1つをチェック

CPの有無

なし
あり
不明

（診断のフローチャートを参照して型を診断）
下記のBOXの中で1つをチェック
ありの場合
痙直性
→
アテトーゼ
その他
分類不能
不明
推測されるCPの原因は？

痙直性の場合下記のBOXの中で1つをチェック

四肢麻痺
両下肢
片麻痺
単麻痺
不明

下記のBOXの中で1つをチェック

PVL
IVH
その他
不明

記入

粗大運動機能のレベルを記入、機能制限の全くない例は0を記入して下さい。

レベル
1
2
3
4
5

(数字で記入）歩行補助具を使わないで歩く （歩行の開始の多くは18か月から2歳）
制限を伴って歩く 家具につかまってつたい歩き、歩行補助具を使って歩行が移動手段、交互性パターンの四つ這い
肘這い、下肢の交互のない四つ這いで移動、テーブルにつかまって短い時間のつたい歩きができる
寝返り、腹をつけた肘這いで移動。座位・立位保持にはいすやスタンディングボードなどが必要
自力による移動は困難。座位、立位は適合機器や補完的な技術を使っても完全には代償されない

水頭症に対するシャントの有無

なし
あり
不明

けいれん
退院後これまでにけいれんを起こしたことはありますか

なし
あり
不明

以下「あり」の場合
そのときに発熱はありましたか

はい
いいえ
不明

最後におこったけいれんはいつ頃ですか
現在抗けいれん薬の治療をうけていますか

その他の神経学的障害について記入

26

なし
あり
不明

3歳（36か月～42か月未満）のフォローアップ評価シート 3
発達の評価
障害判定に必須

発達検査を実施しましたか？

はい実施されてなければその理由を記入下さい
正常発達（主治医）のため実施せず
発達遅滞（主治医）のため実施せず
合併する障害のため実施せず試みたが完了できず
保護者の拒否その他
発達検査
実施した発達検査
新版K式検査いいえ

下記のBOXの中で1つをチェック

はいその他
検査名を記入暦年齢

修正年齢

total DQ

total DQ
下位項目名

スコア

下位項目 P-M
C-A
L-S

発達評価
下記のBOXの中で1つをチェック(暦年齢で) 検査評価
主治医判定

正常発達

（DQ≧85 or 6か月未満の遅れ)

ボーダーライン （DQ 70-84 or 6か月以上11か月未満の遅れ)
遅滞（DQ 55-69 or 11か月以上16か月未満の遅れ)

重度遅滞（DQ <55 or 16か月以上の遅れ)

不明

主治医判定の発達評価の根拠

27

3歳（36か月～42か月未満）のフォローアップ評価シート 4
感覚機能障害とコミュニケーション能力
障害判定に必須

視覚機能
眼鏡を使用していますか

はい

いいえ

視力（眼鏡使用の場合はつけた状態で）不明

下記のBOXの中で1つをチェック

正常またはほぼ正常障害はあるが見えている
近くの大きな動きのみ見える
光のみ判別あるいは全盲
不明
斜視がありますか

はい

いいえ

不明

補聴器を使用していますか

はい

いいえ

不明

聴覚機能
聴力（補聴器使用の場合はつけた状態で）下記のBOXの中で1つをチェック

正常またはほぼ正常
補聴器により補正可能（40-70dBHL)
補聴器により完全には補正不能（70-90dBHL)
補聴器でもほとんど聞こえない(>90dBHL)
不明
コミュニケーション能力
何らかのコミュニケーションの困難さがありますか(発達遅滞、発達障害を含む）
はい
いいえ

不明

（聴力障害のみは除く）「直近の経験を問われて想起できる」→今日だれときたの？

下記のBOXの中で1つをチェック

言葉のみでの理解可能
他の方法（ジェスチャーなど）も使っての理解可能
全く理解できない不明「日常的な応答ができる」→お名前は？ 何歳ですか？

両方またはどちらかを答える
指などを使って答える
名前、年齢ともいえない不明

有意語の表出は？ 2語以上の文
単語のみ
有意語なし
不明
行動

自閉性は？
（別紙：自閉症スペクトラムを疑う症状を参照）
正常
自閉性スペクトラム疑い（専門医）
自閉性スペクトラム疑い（主治医）
自閉症（専門医）
自閉症（主治医）
不明

下記のBOXの中で1つをチェック

多動性は？
正常
多動*
不明
多動* 同年齢の児に比して著しく落ち着
きがない、ADHD、ADHD疑いも含む28

3歳（36か月～42か月未満）のフォローアップ評価シート 5
身体的問題
障害判定に必須呼吸機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
運動機能の制限あり
酸素または人工呼吸が必要
呼吸器感染の反復(入院を必要とする)
定期的治療を要する気管支喘息

はい
はい

いいえ
いいえ

気管切開
在宅酸素
人工呼吸器使用

はい
はい
はい

いいえ
いいえ
いいえ

腎機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
何らかの治療を要する障害
透析または移植を必要とする障害
消化器機能

下記のBOXの中で1つをチェック

問題なし（医療なし）
特別の食餌（栄養剤）を経口摂取
経口摂取不能NGチューブ または胃瘻
TPN
ストーマ

はい
はい
はい

身体発育

いいえ
いいえ
いいえ
事務局で記入

体重

kg

SD

身長

cm

SD

頭囲

cm

SD

血圧

mmHg

その他の障害や問題と日常生活への影響などについて

総合判定（事務局で記入）
神経学的障害の合併

その他の(身体的)障害
下記のBOXの中で1つをチェック

死亡(D)
重度障害(SND)
障害(NDI)
上記なし

下記のBOXの中で1つをチェック

重度
あり
なし

29

XI

脳性麻痺

診断のフォローチャート

30

GMFCS 分類
修正 18 か月用

暦 3 歳用31

XII

自閉症スペクトラム障害

自閉症スペクトラムの行動上の特徴
1.
2.
3.
4.
5.
6.

視線があいにくい（自分から要求のあるときは除く）
会話が続きにくい（質問の意図にそった返答ができない。話がそれやすい）
同年代の子どもと年齢相応の友達関係がもてない（お遊戯にすすんで参加したり、他の子どもたちの働きかけに積極的にこたえたりすることができない）
人にかかわられた時の対応が場にあっていない
初めてのことが苦手だったり、やり方や順番が変更になると混乱する
極端に熱中したり、一般的にはあまり興味を持たれないことに熱中することがある

32