佐賀県難病相談支援センターニュース 令和 4 年 4 月

ヘルプマークを知っていますか？

佐賀県 障害福祉課 , 各保健福祉事務所
各市町窓口、佐賀県難病相談支援センター
でも、無料配布中援助が必要な方のためのマークです。

２０２２年度 講演会等予定表
4/23(土）（13:30~15:00)

5/13(金）（13:30~15:00)

6/5(日）（10:30~12:00)

7/10(日）（10:30~12:00)

7/21(木）（13:30~15:00)

8/11(木）（13:30~15:00)

9/10(土）（10:30~12:00)

10/23 (日）
（13:30~15:00)

11/13 (日）
（13:30~15:0０)

11/23(水）（13:30~15:0０)

オンライン

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ロボットスーツHAL®に関する講演会
佐賀大学医学部附属病院

リハビリテーション科

浅見豊子先生脊柱靭帯骨化症等に関する講演会
久留米大学病院医学部整形外科

メンタルヘルスに関する講演会
福岡看護大学

健康支援部門網膜色素変性症等に関する講演会
さが駅前眼科水郷苑

大田明英先生施設長

モヤモヤ病に関する講演会
河畔病院

副院長

脳神経外科

井上浩平先生「心不全とのかかわり方」に関する講演会
佐賀大学医学部附属病院

循環器内科

兼田浩平先生

多発性硬化症に関する講演会
磯辺紀子先生九州大学医学部神経内科 教授

パーキンソン病に関する講演会
おそえがわ脳神経内科院長

小副川学先生膠原病に関する講演会
佐賀大学医学部 膠原病・リウマチ内科

講演会や交流会なども実施しています。

(12 月 29 日〜1 月 3 日）

お気軽にお電話下さい。

年末年始

講演会や交流会なども実施しています。

ヨガ交流会、フラワーアレンジメント交流会、腸活教室は感染に対策を行った上で、対面で実施しています。
いずれも事前申込みが必要です。お気軽にお電話下さい。

ヨガ交流会

参加費無料／要事前申込
大切なこと＝呼吸法と継続院長 牛山佳子先生

膠原病・リウマチに関する講演会
医療法人

午後７時（受付は午後６時まで）

休館日
毎週月曜日

また、ご希望があれば少人数での交流会を実施しておりますので、お気軽にお尋ね下さい。

岩本利恵先生教授

開館時間
午前１０時〜

コロナウイルス感染状況等の影響で、講演会や研修会などはほとんどオンラインで実施していますが、佐藤公昭先生

教授

佐賀県難病相談支援センターニュース

診療教授

多田芳史先生（日程等の変更の場合もありますので事前にホームページ等でご確認下さい）※コロナウイルス感染拡大状況等で内容が変更される場合があります。

※患者交流会は、ご希望の声などに応じて開催していきます。

講演会に参加したいけど、参加方法がわからないなどありましたら、開催の日程などはホームページや Facebook などでお知らせいたします。

当センターにお問い合わせ下さい。iPad の貸出も実施しています。

毎週水曜日

14:00〜15:00

初心者でも大丈夫！！
７月２２日（金）要事前申込

少し上級者向け

要事前申込

ドライフラワーアレンジメント

保健師・野菜ソムリエによる腸活 教室

10:30〜12:00

動きやすい服装でご参加下さいヨガ効果
・心身のバランスを整える
・リラクゼーション効果
・幸せホルモンの増加♡
６月２４日（金）毎週土曜日

先着５名程度13:30〜15:00 センター交流室２F
参加費 無料

２ヶ月に１回開催予定です ♪

先着５名程度

講師は難病当事者の庄野さん♪
13:00〜16:00
ハサミ等の道具は準備します
材料費 1,000 円

初心者でも大丈夫！！

（日程変更の場合もありますので事前にホームページ等でご確認下さい）

佐賀県難病相談支援センター
TEL 0952-97-9632
FAX 0952-97-9634〒840-0804

佐賀市神野東 2-6-10
佐賀県駅北館 2F

MAIL info@saga-nanbyo.com
https://www.saga-nanbyo.com
ホームページ

Facebook ページ

難病情報センター

病院で難病と診断されたけど、それってどんな病気？

病気の解説と思ったら、難病情報センターのホームページを診断基準などご確認下さい。デマや悪い情報に惑わされないために！！

令和３年１１月１日から指定難病が追加されました。
（３３８疾患）288 番 自己免疫性後天性凝固第 X 因子欠乏症（※） 336 番 家族性低βリポタンパク血症１（ホモ接合体）
334 番 脳クレアチン欠乏症候群

337 番 ホモシスチン尿症

335 番 ネフロン癆

338 番 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症※自己免疫性後天性凝固第 X 因子欠乏症は、指定難病 288（自己免疫性後天性凝固因子欠乏症）に統合されました。

１２月以降の講演会・研修会予定
１２月
１月
２月
３月

遺伝について佐賀大学医学部附属病院
制度に関する講演会

小児看護学教授

吉村社会保険労務士

ピアサポーター養成講座

臨床心理士

消化器疾患に関する講演会

鈴木木智恵子先生

吉村多恵子先生

黒岩淑子先生RDD（世界希少・難治性疾患の日）

ちょっと待って!! お仕事やめる前に相談してみませんか？
（日程等の変更の場合もありますので事前にご確認下さい）使える制度があるかもしれません。
こんな制度もオンライン研修会・交流会に参加してみませんか？
佐賀県難病相談支援センターでは、Zoom をインストールした iPad をご希望の方に貸し出ししています。期間は２週間ですが、参加したい就労支援

治療しながら働きたい。自分にあった仕事を探したい。
難病になっても適切な配慮があれば働ける方はたくさんいらっしゃいます。お気軽に当センターにご相談下さい。

難病患者就職サポーターによる就職相談も実施中！
ハローワーク佐賀 専門援助部門
難病患者就職サポーターが当センターで出張相談を実施中です。

日程等変更の場合もありますので当センターの HP に毎月の日程表を UP しています。ご確認下さい。

研修会前にお申し込みいただければ、参加方法などサポートいたします。
数に限りがありますので、先着順とさせていただきます。
お気軽にお問い合わせ下さい。
（佐賀県内の方に限り訪問支援も行っています）

貸し出ししています！

指伝話（アプリが入った iPad です）

レッツリモコン

車椅子※社会保険労務士による相談も可能です。

毎週木曜日
午後 13:30~16:00( 完全予約制です）

コミュニケーション支援研修会

センター管理品傷病手当金

入院などで、長期間職場を休まなければならない時など条件を満たした場合、健康保険から「傷病手当金」の支給を受けることができます。まずはお気軽にご相談下さい。

ALS 患者会管理品

伝の心（ソフトがインストールされているパソコンと周辺機器）

レッツチャット

コミュニケーションツールです

使ってみたいけど、使いこなせるか不安。当センターではお試し貸し出しを実施しています。

だれひとり取り残さない社会を目指して！
国連が提唱する持続可能な開発目標「SDGs」の精神を取り入れ社会課題の解決による豊かな未来の実現に貢献してまいります。

こんなときは突然難病と言われて、どうしたらいいの？
・同じ病気の人の話が聞きたい。
・医療費が大変で・・・
・障害者手帳や障害者年金って？
・難病でも働くことはできるの？

今かかえている悩みや不安、まずは話してみませんか？

お気軽にお電話下さい。お待ちしています。
スタッフ ・保健師・看護師・社会福祉士
電話 0952-97-9632
・２級キャリアコンサルティング技能士
FAX 0952-97-9634
・相談支援専門員・精神保健福祉士
休館日 月曜日、年末、年始
開館時間 午前１０時〜午後７時（受付は６時まで）

注意

ご存知ですか？
障害年金と障害者手帳は全く別のものです！！

必ずしも「難病＝障がい」
ではありませんが、受給要件を満たしていれば、受給することができます。ご気軽にご相談下さい。

障害年金※社会保険労務士による相談も可能です。
障害のある人に対して、指導・相談や各種の福祉サービスを受けやすくするための手帳です。身体障害者手帳
では、障害程度が１級〜６級まであります。

障害者手帳支給認定の重症度基準を満たさないと判定された方へ
こんな制度も軽症高額該当

特定医療費（指定難病）支給認定の基準は満たしているが、重症度基準を満たしていない場合で指定難病にかかる月ごとの医療費総額(10割)が 33,330 円をこえる月が 3 回以上ある場合、※医療費助成の対象となります。
例えば医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担額が約 1万円となる月が年 3 回以上あれば、該当します。
※⑴申請月から起算して12 月前の月、または⑵指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。 ※なお、「33,330 円」には、入院時食事 ( 生活 ) 療養の標準負担額は含みません。
詳しくはお住まいの地域管轄保健福祉事務所へお尋ね下さい。