発表論文

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盲ろう者の就労支援に関する研究－アッシャー症候群（Usher’s Syndrome）の盲ろう者の事例を中心として－Study on Employment Support of Deaf -Blind People－ Case Study of Deaf -Blind People with Usher’s Syndrome －松谷直美（NPO 法人サポートネット－ワーク夢・かなえたい）

要旨
本研究ではアッシャー症候群の盲ろう者の就労支援のあり方を具体的に明らかにするためにアッシャー症候群の盲ろう者６人にインタビュー調査を実施したものである。
インタビュー調査をした結果を通勤、コミュニケーション、業務遂行、環境把握の４つのカテゴリーに分類し、それぞれに対して、様々な支援を行うことで就労を継続することが可能であることが分明らかになった。
調査対象者６人は、障害を受け入れる過程で、将来を悲観して絶望的に至っている。そのような心理的な相談のできるサービスはこれまで殆ど行われてこなかった。聴覚障害から進行する視覚障害を伴う
アッシャー症候群の盲ろう者に対するサービスが必要であることが示唆された。

キーワード：アッシャー症候群、盲ろう、網膜色素変性症、コミュニケーション
Keyword：Usher Syndrome，Deaf –Blind，pigmentary degeneration of the retina，Communication

盲ろう者大会が栃木県で開催され、盲ろう者の１．はじめに願いを明確に示した「大会宣言」が採決された。

我が国の盲ろう者は、2008 年身体障害児・者

この大会宣言では、①コミュミケーションと情実態調査によれば、全国で 22,000 人である 。

報摂取の自由、②移動の自由、③教育を受ける

これらの盲ろうは、①全盲ろう（全く見えない、

機会の確保、④働く場が与えられることの四つ

全く聞こえない）②全盲・難聴（全く見えないの願いが掲げられた ２）。全国盲ろう者協会が中が若干聞こえる）③弱視・全ろう（若干見える

心となって、盲ろう者の福祉の推進を求める運が、全く聞こえない）④弱視・難聴（若干見え、動を進めたことにより、2000 年度から国の試行

若干聞こえる）に分類されている。盲ろう者は、事業として、盲ろう者向け通訳・介助員の派遣

視覚と聴覚に重複した障害があることからコ事業が開始された。そして、2006 年の障害者自ミュニケーション、移動、日常生活に大きな困立支援法の施行に伴い、盲ろう者向け通訳・介難を伴う最重度の障害者である。

助員養成事業や盲ろう向け通訳・介助員派遣事

１）

盲ろう者を支援する活動は、東京都立大学に進んだ盲ろう青年Ｆ氏の支援活動をきっかけに業が制度化され盲ろう者福祉は徐々に進展していった。

始まった。そして、1991 年に盲ろう者を支援す

大会宣言の一つとして掲げられた盲ろう者のる全国組織として、社会福祉法人全国盲ろう者

就労については、組織的、体制的な取り組みは、協会（以下、全国盲ろう者協会）が設立された。

ほとんど行われてこなかった。しかし、国立職

その全国盲ろう者協会が主催した、第１回全国

業リハビリテーションセンター（1988）は、盲連絡先：naoma@ybb.ne.jp

受稿：2015/10/1

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ろう者の職業訓練を行い就労事例の報告をしている 。この就労事例報告において、①盲ろう者
３）『タイプⅡ』
中度から重度の聴覚障害、網膜色素変性症は自身が自分の障害を認識した上で視覚障害の進少し遅れて発症する。

行に伴うカウンセリングの必要性、②アッシャー『タイプⅢ』症候群の盲ろう者においては、言語的、社会的

出生時には、重度の視覚障害、聴覚障害はみ

スキルの向上指導の必要性等が示されている。

られない。時間の経過に伴い聴覚障害や網膜色寺島ら（1999）は、盲ろう者の就労について、

素変性症が順次進行する。

①視覚障害の進行状態や社会参加への意欲、②

出典：聾・聴覚障害百科事典，明石書店，2002

社会的受け入れの問題、③職場の受け入れと環境整備等の必要性を述べている ４）。独立行政法

２．目的

人高齢・障害者雇用支援機構（2005）は、盲ろ

アッシャー症候群の盲ろう者は、外部情報をう者の離職理由として、視覚障害の重度化をあ取り入れる視覚・聴覚の重複障害であるが、作げている 。その中で盲ろう者が就労を継続す

業能力が全面的に障害を受けるわけではなく、るためには、配置転換、事業主の適切な対応をかなりの期間保有視力を使うことができる。まあげている。松谷（2009）は、アッシャー症候

た、周囲の配慮を行うことにより、一定の作業

群の盲ろう者においては、網膜色素変性症が進を行うことは十分可能である。そして、多くの行する障害特性を配慮することの必要性が指摘

盲ろう者は、職業に就くこと、仕事を継続するが、具体的に確立されていない。

ことを望んでいる。また、視覚障害の進行が離そこで本研究は、アッシャー症候群の盲ろう

職につながりやすいこと、夜間の歩行訓練等が者の就労支援に着目して調査研究を行う。その就労の継続につながることの報告もある７）。しか意義として、①アッシャー症候群は盲ろうになし、就労を継続するためには、どのような支援る要因の中で最も多いこと、②聴覚障害に加えが必要なのか具体的な内容については、明らかて視覚障害が進行することで心理的、精神的負にされていない。このようなことからアッシャー

担が大きく盲ろう者の中でも重度であること、症候群の盲ろう者が就労を継続するためには、③従って、アッシャー症候群の盲ろう者で得らどのような配慮を含めた支援を行う必要がある

れた様々な知見は、広く盲ろう者全般に適用でのか、アッシャー症候群のタイプ別に具体的にきると考えられることである。

明らかにすることを目的とする。さらに、進行

５）

６）

されている

アッシャー症候群の盲ろう者は、多くの場合、する視力障害に伴い周囲とのコミュニケーショ

聴覚障害と視覚障害（網膜色素変性症）の両方

ン困難に至り心理的不安も伴うことから網膜色の障害を伴う。網膜色素変性症については、10

素変性症の進行に伴う不安、動揺等に対する支代後半から 30 代にかけて発症することが多く、援のあり方についても述べる。

聾の子どものうち、約３～６％はアッシャー症
候群を発症し、難聴のこども達も同じような状

３．調査方法況である７）。アッシャー症候群は一般的に３つの（1）調査対象者

タイプに分類される。全米へレンケラー協会は、

筆者は、盲ろう者の支援活動に、長年携わっ

約 7,000 人の盲ろう者の中でアッシャー症候群てきた。この支援活動の中で知り合った盲ろう

は、36％でタイプ別には、タイプⅠが 22％、タ者の中で、アッシャー症候群と思われる７人に、イプⅡが 13％、タイプⅢが１％と報告している

８）

調査を依頼した。このうち同意を得られ、地域性を配慮した６人を対象とした。

【アッシャー症候群の分類】『タイプⅠ』
出生時に最重度の聴覚障害、発達の初期に務
幕色素変性症と平衡感覚の問題を示される。

（2）インタビューの方法
調査対象者には、拡大文字を用いて分かりやすい文章で、挨拶文、調査の概要を送付した。

松谷

視覚リハ研究５（1）33

なお、文章については、具体的な例を記載し、の困難、コミュニケーションの困難、業務遂行

漢字にはルビをふった。その後、電子メール、の困難、環境把握の困難の４つに分類して分析

手 紙 等 で 日 程 調 整 を 行 っ た。 同 時 に、 イ ン タを行った。

ビューの時に通訳を行う手話通訳者も依頼した。
意思疎通が困難な場合が多かったため、イン（5）倫理上の配慮
本研究は、日本社会事業大学倫理審査委員会

タビューは、静かな部屋を借りて、筆者と手話通訳者が調査対象者と対面して行った。内容のの承認を得て実施された。

確認は、調査対象者と親交のある手話通訳者とインタビューは手話、触手話、筆談、手のひ筆者と共に行った。また、手話、触手話、筆談

ら書きを用い調査対象者の障害特性を考慮した等場面と内容に応じて使い分け、繰り返し質問

コミュニケーションである為、面接時間は３時をする場合もあった。語彙の少ない対象者に対間～４時間半におよんだ。したがって、１時間

しては、具体例を示し分かりやすく伝える工夫

毎に休憩をとって行った。また、調査内容を正をした。インタビューの内容は、調査対象者の確なものとするために、数回にわたって追加イ

基本属性、視覚障害の進行に伴う心理的な状況

ンタビューを実施した。

の変化、生活状況、就労上の困難や支援であった。
なお、離職した３人に対しては、離職の事由を

４．結果
調査対象者６人の概要は、次の通りである。

加えた。

調査対象者６人は、年齢は、20 代１人、40 代（3）インタビューの実施期間

１ 人、50 代 ２ 人、60 代 ２ 人 で あ る。 性 別 は、

2010 年 12 月～ 2011 年５月とした。

男性５人、女性１人である。３人は、現在、作業所に通っている人を含めて就労中であり、他（4）分析方法

の３人は、離職している。障害状況は、聴覚障録音テープは逐語録として起こし基礎資料と害は全員 100dB を越えている。視覚障害についした。文書化した基礎資料の中から就労や視覚ては、２人は 1.2、1.5 の保有視力を持っている。

障害の進行に伴う不安等に関係する部分を抽出

しかしながら視野は殆ど 10 度以内で、５度、６した。なお、調査の枠組みは、アッシャー症候度の人もいる。したがって、日常生活では様々群のタイプ別分類Ⅰ、Ⅱ、Ⅲに従って、分類すな困難に直面している。アッシャー症候群の分るとともに、網膜色素変性症の進行に伴う困難

類基準に従って調査対象者６人を分類すると、を時系列で整理した。さらに、この困難を通勤

Ａ、Ｂ、Ｄ、Ｅについては、タイプⅠ、Ｃ、Ｆ

表１
就労

就労中

離職者

対象者の概要（６人全員身体障害者手帳１種１級）

事例

年齢

性別

聴覚・言語障害

視覚障害

タイプ別

Ａ

40 代

女

両耳：110dB
言語障害：ろうあ

視力：右（0.03）左（0.02）
タイプⅠ
視野：６度

Ｂ

60 代

男

両耳：110dB
言語障害：３級

視力：右（0）左（0.2）
視野：５度

タイプⅠ

Ｃ

20 代

男

両耳：110dB
言語障害：３級

視力：右（1.5）左（1.2）
視野：10 度以内

タイプⅡ

Ｄ

60 代

男

両耳：105dB
言語障害：３級

視力：右（0.2）左（1.2）
視野：10 度（求心性）

タイプⅠ

Ｅ

50 代

男

両耳：100dB
言語障害：１級

視力：右（0）左（0.09）
視野：10 度

タイプⅠ

Ｆ

50 代

男

両耳：100dB
言語障害：なし

視力：右（0）左（0.3）
視野：10 度度以内

タイプⅡ

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はタイプⅡである。タイプⅠの場合、生まれた

社当初は、職員全体で手話学習会を開催する等、時に重度の聴覚障害があるので、はなし言葉の周囲との会話もあった。23 歳の頃、親交のあ習得には限界がある。タイプⅡの場合、幼児期

る手話通訳者と眼科に行き、初めて網膜色素変は難聴であり、発話は明瞭で初対面の人でも理性症であること、将来的には見えなくなること解できる。従って、日本語の理解という点ではを知る。Ａさんは、その頃のことを「苦しくて。

困難が少ない。

苦しいこと沢山あった。ろう者が心配して、来調査対象者６人について、①事例の概要、②てくれた。
」（涙ぐむ）でも、「辛抱。辛抱。ひた

視覚・聴覚障害の経過と現状、③就労上の困難、すら薬を飲み続ける｡ でも､ やっぱりつらいね。

④その困難についての就労支援の状況を事例

いつか手術ができるとよいです。
」と述べている。

Ａから事例Ｆにまとめて示す。そして、インタ

就労上における困難と支援については、網膜

ビューにおける盲ろう者の発言を中心に通勤の色素変性症の進行にすることに伴い、徐々に夕困難、コミュニケーションの困難、業務遂行の方以降の通勤は困難となり、会社の近くにアパー

困難、環境把握の困難について述べる。

トを借り、独居生活をする。また、通勤経路の電柱の反射板を目印とすることで、単独での通【事例Ａさん】40 代女性（就労中）タイプⅠ

勤が可能となる。コミュニケーションについて

ろう学校卒業後、Ｇ社（30 年）現在、独居は、入社当初、会社内で手話学習会を行ったので、コミュニケーション方法：手話・筆談（拡大

職員は単語程度の手話は理解している。網膜色文字）・電子メール（発話不明瞭）

素変性症の進行に伴い同僚との会話は少なくな『視・聴覚障害の経過』る。業務遂行について、業務の指示は、拡大文（1）身体障害者手帳（聴覚）幼児期に取得

字で書いた指示書で業務指示をする。現在は、「あ（2）視覚障害の状態（９歳）（黒板の文字が見え

れ。
」
「これ。
」と指で指し示す。業務遂行は、作難い・夕方は周囲が見え難い（夜盲））

業のオートメーション化にしたことで、部品の・昼間はバレーボールや陸上競技可能

流れについて行けず業務遂行困難となる。職業（3）視覚障害（23 歳）網膜色素変性症の診断後、身体障害者手帳に視覚障害加筆（4）生活訓練（23 歳）白杖訓練を受ける。
・現在点字訓練中

安定所に相談に行き職業安定所の担当者が来社する。その後、会社として、業務が効率的に遂行できるように手元ランプを設置する。環境把
握は、ひとりで移動できるように、社内の整理（5）歩行等の状態（現状）（昼間､ 慣れた場所の整頓を行い、入り口側の明るい場所にＡさんを単独歩行可能・夕方以降の単独歩行困難）

移動する。また、社内の照明を高照度化し、可・盲ろう者向け通訳 ･ 介助員派遣サービス活用

能なかぎり保有視力を使えるようにした。現在『就労上の困難と支援の状況』

は、Ａさんの障害特性に合わせ、触覚を活用し（1）通勤（職場の傍のアパートで独居）た器具の梱包を行っている。

（2）コミュニケーション（職員の手話学習会開催・拡大文字の指示書の使用）

このように会社として、職場環境を整備し、様々な支援をすることでＡさんは、就労が可能（3）業務遂行（触覚を活用する作業に配置転換・となっている。しかし、今後、視覚障害がさら

手元照明の設置・入口側の明るい場所に移動等）に進行することで現在の仕事を継続できるかど（4） 環境把握（通路の整理整頓、社内の照明のうかは、不明である 。

高照度化）
Ａさんの視覚障害については、小学校の頃、黒板が見え難いことで眼科に行き眼鏡をかける
ようになる。その後、父親と眼科に行くが病名を知らされず、変だと思ったとのことである。
ろう学校卒業後、現在の会社に入社する。入【事例Ｂさん】60 代男性（就労中）タイプⅠ
ろう学校卒業後、Ｈ社（５年）、Ｉ社 16 年、
現作業所、妻と同居
コミュニケーション方法：手話・触手話・筆談・
手書き文字（発話不明瞭）松谷

視覚リハ研究５（1）35『視・聴覚障害の経過』

ンが通じなくて苦しかった。コミュニケーショ（1）身体障害者手帳（聴覚）幼児期に取得ン通じるとオーケーです。
」と述べている。

（2）視覚障害の状況（41 歳）網膜色素変性症の診断

作業所の職員（ろう者）やろう者の仲間に熱（3）身体障害者手帳に視覚障害加筆

心に誘ってくれたので数年後、現在の作業所に（4）生活訓練（白杖訓練を受ける（49 歳））

通い始める。作業所への通所は、家族が最寄り（5） 歩行等の状況（昼間、慣れた場所の単独歩駅まで送迎し、一人で電車に乗り、作業所のあ行可・車との接触事故３回）

る最寄駅からは、作業所の職員が送迎する。コ・盲ろう者向け通訳・介助員派遣サービス活用

ミュニケーションについては、作業所でも周囲『就労上の困難と支援』の人とのコミュニケーションが困難であったが、（1） 通勤（家族・作業所職員の送迎（最寄駅かＢさんとろうの職員で触手話を用いたことから

ら下車駅間､ 単独乗車）（2） コミュニケーション（同僚（聴覚）の触手
話通訳）（3）業務遂行（触覚で可能な業務・荷物運搬時、同僚の協力）（4） 環境把握（通路の整理整頓（事故のないよ

コミュニケーションが可能になる。Ｂさんは、
この頃のことを「これだ。これで外に出られる。
嬉しかった。そして、これでみんなが僕を認めてくれる。
（全身で嬉しそうな表現）」と述べている。作業所の朝礼や業務指示等は、職員が触手話で伝える。業務遂行について、作業は、飴

うに）・同僚の状況説明（触手話））の選別と袋詰めを行っている。袋詰めした飴のＢさんの視覚障害については、ろう学校卒業

袋は同僚が運んでいる。環境把握は、視力低下

後、入社したＨ社では同僚にあなたは「見え難したＢの転倒防止等を考慮して作業所内の整理

いので作業は出来ない」と言われたが、実際に整頓をする。しかし、現在の状況を「単純作業作業を行って、作業ができることを示した。Ｈだからあまり楽しいとは思わない。でも、仕事社の作業内容は、段ボールを切って、揃えて色があるのは嬉しい。
」と述べている。

分けして箱に入れることである。
「段ボールが重このように現在の作業所では、送迎や職場環

くて苦しかった。毎日残業ばかりできつかった。
」

境を整備し、触覚を活用した作業内容にすることのことで退職に至る。次の I 社では、毎日、７・とでＢさんは、就労が可能となっている。

８階程度の高い場所に荷物を運んだ。40 歳になった頃、額等をぶつけるようになり、検査の結果、網膜色素変性症と診断される。Ｂさんは、
この頃のことを「悲しかった。今は、視野が残っ【事例Ｃさん】20 代男性（就労中）タイプⅡ
小・中（普通校）
・高・専攻科（ろう学校）卒業後、Ｊ社（６年）。母親と同居。

ている。眼球を見える位置に合わせると見える

コミュニケーション方法：口話・筆談・手話・とことが分かったので、頑張ろうと思った。
（涙

電子メール。発話：明瞭（初対面の人でも理解ぐむ）」と述べている。

可能）

就労上における困難と支援については、Ｉ社『視・聴覚障害の経過』では、16 年間、高所での業務を担っていた。網

（1）身体障害者手帳（聴覚）幼児期に取得

膜色素変性症が進行して徐々に見え難くなり、（2）視覚障害の状況（15 歳）太陽が眩しい・野高所の作業が困難になった。会社から離職を促

球のボールが見え難い、自転車のバランスがされ、周囲に迷惑をかけたくないと離職を決意取れない（網膜色素変性症の診断）する。その頃、見え難くなったことで手話での（3）身体障害者手帳に視覚障害加筆

コミュニケーションも困難になり、手話の読み（4）生活訓練（白杖訓練を受ける（16 歳））

違いが多くなる。ろうの仲間に手話が下手と言（5）歩行等の状態（夜間は人の後ろを歩く）

われる。家族からは、「恥ずかしくない。大丈・盲ろう者向け通訳・介助員派遣サービス活用

夫。
」と励まされるが自宅に閉じこもるようにな『就労上の困難と支援』る。Ｂさんは、その頃のことを「コミュニケーショ（1）通勤（夕方以降、明るい場所を歩く）

36（2） コミュニケーション（支援のルール化（話しかける時肩をたたく等）、口話と筆談で会話する。
（3） 業務遂行（業務指示は電子メールの活用、
外部からの電話を上司が通訳する）（4） 環境把握（社内の通路の整理整頓・机の側【事例Ｄさん】60 代男性（離職）タイプⅠ
ろう学校卒業後、Ｋ社（19 年）、Ｌ社（20 年）（50 代後半に離職）独居
コミュニケーション方法：手話・接近手話・筆談（拡大文字）。発話不明瞭
『視・聴覚障害の経過』に時計を設置する（時間の確認）（1）身体障害者手帳（聴覚）学齢期に取得

Ｃさんの視覚障害については、16 歳の時、網（2）視覚障害の状態（14 歳）曇っていると見え

膜色素変性症と診断され、母親はショックを受ける。Ｃさんは、その頃のことを「僕は大丈夫。
同じような障害者は他にもいるから。僕は、大難い・物にぶつかる。
（3）視覚障害（16 歳）網膜色素変性症の診断（58歳）身体障害者手帳に視覚障害加筆

丈夫。ろうも克服できているから。目の病気も（4）生活訓練（未訓練）克服できる。
」と母親に言ったと述べている。

（5） 歩行等の状態（昼間、慣れた場所の単独歩

ろう学校専攻科の就職活動で約 20 社の会社に断られた後、インターネットの求人情報に自ら行可能・夕方以降の単独歩行困難）・盲ろう者向け通訳・介助員派遣サービス活用から申し込んでいる。就職試験の面接では、「見『就労上の困難と支援』

え方はどのくらい？」と聞かれ「いいえ。見え（1） 通勤（周囲の人にぶつかり叩かれる・残業ないのではなく視野が狭いのです。
」と答える等、
自らの障害を説明した上で入社に至る。
就労上における困難と支援については、通勤の時、同僚の送迎（恒常的ではない））（2） コミュニケーション（筆談で業務指示、手話通訳者の手配）は、保有視力を活用して明るい場所をすり足で（3）業務遂行（同僚の協力（時々））歩いて何とか通勤できている。コミュニケーショ（4）環境把握（協力は得られない）

ンは、入社当初、全体の挨拶で、「僕は盲ろうです。

Ｄさんの視覚障害については、物にぶつかる

僕の顔を見て口を大きく開けて話してください。

ようになり白内障の手術をする。手術当初は見僕の視野に入らないと見え難いです。
」と自らのえていたが徐々に見え難くなり再度、白内障の障害特性の説明をしている。

手術を申し出るが、網膜色素変性症だから手術

また、毎朝、全職員がラジオ体操する時、ビしても視力の回復はないと言われる。

デオのセットは、Ｃさんの役割である。Ｃさん

ろう学校（中等部）卒業後、入社した木工関は、ビデオのセットは、するが音量調節は困難

連会社に 19 年間勤続するが、倒産する。ハローなので同僚が行っている。また、外部からの電ワークで紹介された L 社に就職する。その後、
３・話は上司が肩に電話を挟んで筆談をしてくれる。

４年経った頃から、徐々に視野が狭くなる。通業務遂行は、業務指示が主に電子メールで伝え

勤は、電車の乗り換えの時、周囲の人にぶつかられる。環境把握は、視野が狭い為、上司の机り怒られ、手をたたかれる等があった。Ｄさん側にあった段ボールにつまずいたことがあった。

は、その頃のことを「ごめんなさい。ごめんな

上司は「置いた方が悪かった。
」と社内の通路全

さいと謝りながら通勤した。苦しかった。
」と述体を整理整頓するようになる。パソコン入力にべている。コミュニケーションは、メモに書い熱中するとお昼休憩も分からないので、近くにたり、見本を示すことで業務の指示は、行われた。

時計が置かれている。

業務遂行は、網膜色素変性症の進行に伴い徐々このようにＣさんは、自らの障害の状況や特に作った物の寸法が合わない等、失敗をするこ

性を十分に説明することができるので、上司、とが多くなる。ひとつの工程で 20 分かかるので同僚の理解を得られている。そして、コミュニ

間違いがあったらもう一度、作り直す。その結ケーション方法、指示の方法、職場環境の整備

果、残業となる。上司から丁寧にするように注等の支援を受けながら就労が可能になっている。

意される。環境把握は、社内で同僚にぶつかる松谷

視覚リハ研究５（1）37

ようになり、同僚から「病院に行きなさい！危会社までの通勤経路は慣れた商店街の照明を頼ないじゃないか」と怒られる。なかには優しくりに一人で歩いていた。網膜色素変性が進行し、「危ないよ。
」と言って物を取ってくれる人、残離職する 5 年程前から電車を乗り換える時、人業をした時は、駅まで車に乗せてくれる人もいにぶつかりそうになって胸倉をつかまれたことたとのことである。そのような状況の中で「我慢、も殴られたこともある。業務指示は筆談で行っ我慢していた。
」とのことである。どうしても困っていた。業務遂行は、網膜色素変性症の進行にた時は、手話通訳者を呼んでもらって上司と相伴い、印刷画面の修正整理する業務内容の変更談する。社長がＤさんの仕事の様子をカメラでが行われた。同僚はパソコン画面が見えるのに撮って「危ないから辞めたほうが良い。
」と促さ自分は見え難い。
「おかしいな…」と思うが、ルーれ離職に至る。現在は離職して「ホッとしている。

ペを使用してパソコン画面を見る。業務中にパ（体全体で嬉しさを表情する）」と述べている。

ソコン画面を集中して見ると休憩中は周囲に気

このように網膜色素変性症が進行すると、業が回らない。社内は暗いので一人で移動する時

務遂行の支援が十分に得られず離職に至る。現

ぶつかることが多くなる。社内の通路を広くす

在Ｄさんは、手話サークル等に参加して、手話るように会社側に要望をしたが予算上のことかで会話する等、地域の盲ろう者活動を積極的にら受け入れられなかった。そして、会社側と親行っている。

が「ぶつかって死亡事故が起きると困る。同僚から苦情がある。
」等、本人抜きで話し合いが行【事例Ｅさん】50 代男性（離職）タイプⅠ
ろう学校専攻科卒業後、Ｍ社（20 年）（30 代
後半に離職）。家族と同居コミュニケーション方法：手話・触手話・筆談（拡大文字）・電子メール。発話：不明瞭（殆われた。その結果、本人の了解なしに離職を決める。Ｅさんは、「仕事は楽しかったので、続けたかった。親が離職を承諾したからやむを得ない。
」と述べている。
Ｅさんは、離職後、眼科の検査の結果、白内

ど発話はない）障と視野狭窄が分かる。Ｅさんは、その頃のこ『視・聴覚障害の経過』とを「白内障の手術はできるが網膜色素変性症（1）身体障害者手帳（聴覚）幼児期に取得は治せないと言われてつらかった。完全に失明（2）視覚障害の状態（10 歳）自転車に乗れない、すると言われている。
」と述べている。離職後、夜は人を間違える

地域の友の会活動を積極的に行っている。

（3）視覚障害（36 歳）網膜色素変性症の診断・身体障害者手帳に視覚障害加筆（4）生活訓練（36 歳）生活・歩行訓練を受ける（5）歩行の状態（昼間、自宅周辺は単独歩行可能）
・盲ろう者向け通訳・介助員派遣サービス活用【事例Ｆさん】50 代（離職）タイプⅡ
ろう学校卒業後、O 社（20 年）。
（40 代前半
で離職）。独居
コミュニケーション方法：手話・触手話・筆談・『就労上の困難』

手書文字・点字。発話：明瞭（理解可能）（1） 通勤（周囲の人にぶつかり胸ぐらをつかま『視聴覚障害の経過』

れたり殴られるなど）（2）コミュニケーション（筆談を用いて業務指示）（3）業務遂行（自らルーペを活用する）（4） 環境把握（機械や物にぶつかる為、社内整備を申し出るも協力は得られない）
Ｅさんの視覚障害については、小学校の頃、自転車に乗れない、夜は人を間違える等があった。しかし、日中は見え難さを感じていない。
ろう学校専攻科卒業後、印刷会社に入社する。

（1）身体障害者手帳（聴覚）幼児期に取得（2） 視覚障害の状況（８・９歳）夜、周りの人が見え難い（3）視覚障害（16 歳）網膜色素変性症の診断・身体障害者手帳に視覚障害加筆（4）生活訓練（16 歳）点字訓練を受ける（5） 歩行（慣れた場所の単独歩行可能、夕方以降の単独歩行困難）
・盲ろう者向け通訳 ･ 介助員派遣サービス活用38『就労上の困難と支援』（1） 通勤（単独歩行困難を上司に相談するも努力を促される）

ろう者友の会の活動を積極的に行っている。

５．考察（2）コミュニケーション（筆記通訳）

本研究では、アッシャー症候群の盲ろう者の（3）業務遂行（配置転換）保有視力活用

就職継続の要因、および離職の要因について聞（4）環境把握（昼食時は同僚の介助）

き取り調査を行い就労継続の要因、および離職

Ｆさんの視覚障害については、15 歳の時、緑の要因が明らかになった。ここでは調査対象者

内障で右目を失う。16 歳で網膜色素変性症と診６人について考察する。調査対象者６人の年齢断され将来、
見え難くなることを知る。Ｆさんは、は、20 代 １ 人、40 代 １ 人、50 代 ２ 人、60 代

その頃のことを「盲人（視覚障害者）になるの２人である。性別では、男性５人、女性１人でかとすごいショックを受けました。将来が不安ある。聴覚障害の状況は、全員 100dB を超え、になりました。
」と述べている。高等部卒業後、対象者の選定に関しては、まんべんなく調査し盲学校の入学を希望するがコミュニケーションている。この調査では、アｯシャー症候群をタイ

困難を理由に受け入れられずＡ社に入社したが、プ別に分類することが出来た。タイプⅠは４人、入社してまもなく人間関係のことから離職する。

タイプⅡが２人に分類できる。タイプⅠの場合、その後、障害者センターの紹介でＯ社に入社す

聴覚障害と言語障害があり、Ａさん、Ｂさん、る。入社当初、パソコン入力等の事務的業務はＤさん、Ｅさんの場合は、言語障害があるので、可能であった。数年経って後、突然、視界に黒発話はある程度制限される。ただし、タイプⅡ

い点が飛んで見え、恐怖感からトイレに駆け込のＣさん、Ｆさんの場合は、幼児期は難聴で発む。心臓がドキドキ高鳴り、冷や汗が出てくる。

話は明瞭であり、初対面の人も理解できる。視その後、毎月、同じような症状を繰り返す。検覚障害については、視力が 1.2、1.3 と比較的査した結果、表現障害と診断され、服薬を始める。

保有視力を持っている人がいる。しかしながら、服薬の影響で朝起きられず遅刻をすることが多視野障害については、ほとんど 10 度以内で重度くなる。また、徐々に網膜色素変性症が進行し、の人は、５、６度である。したがって日常生活

夕方以降の単独歩行が難しいことを上司に相談に非常な支障をきたしている。なお対象の６人

すると、「過保護は良くない。一人で通勤できるのタイプは、タイプⅠとタイプⅡであり、全米工夫をして下さい。」と言われ、電車の乗り換え

ヘレンケラー協会の資料では出現率は、タイプ

は、駅構内の手すりを伝って移動する。信号のⅠは 22％、タイプⅡは 13％、タイプⅢは１％無い横断歩道を渡る時は、車が来るのではないとあり、この調査ではタイプⅠは４人、タイプ

かと毎日不安だった。時々、横断歩道の側の花

Ⅱは２人と２対１の比率であり、ほぼ２分の一屋の店員が見かねて手引きをしてくれた。コミュとなり、タイプⅠタイプⅡの両方のタイプが含

ニケーションは、発話がはっきりしているので、まれている。このことから６人は調査対象者の発話と筆談で行っていた。業務遂行は、ルーペ

選定には一定の妥当性があると考える。タイプを活用してパソコン画面と資料を交互に見てパⅢについても出現率は少ないことから筆者の調ソコン入力をする。両方を交互に見ると眼が疲査では限界であった。

れる。その為、眼をつぶって、眼を休ませていると同僚から「寝てはダメです。
」と厳しく言わ（1）通勤の困難についてれる。そのような状況から配置転換され正職員①就労中の人からパートに降格される。そして、網膜色素変Ａさんは、網膜色素変性症の進行に伴い通勤性症の進行に伴い通勤の困難と業務の遂行困難に支障をきたし、現在は、会社の近くに独居しに至り自分から離職を申し出る。現在、再就職ている。Ｂさんは、一度、離職して現在の作業に向けて職業適性検査を受ける等しているが、所に、入所し、通勤については、家族と作業所就労には至っていない。また、現在、地域の盲の送迎を受けている。Ｃさんは、保有視力を活松谷

視覚リハ研究５（1）39

用して、街灯のある明るいところを選び、人の日本語の獲得に困難になる為、文字でのコミュ後姿を見てすり足で歩く。

ニケーションは限界があった。そのため、語彙②離職した人の少ない人に対して、具体例を示す等、分かり離職したＤさん、Ｅさん、Ｆさんの３人は、やすく伝えることが必要である。

電車を乗り換える時、周囲の人にぶつかる、手Ａさんの場合、入社当初、視力はあり手話でをたたかれる等あるが、ひとりで通勤を行う。

の会話は可能であった為、社内で手話学習を行さらにＥさんは、会社に協力を依頼するが努力

い社内で手話での会話をする等があった。しかを促され、協力は得られなかった。

しながら、視覚障害の進行に伴い、徐々に同僚タイプⅠの就労中の２人は、本人の努力と周とのコミュニケーションが取れなくなり、現在

囲の支援を得られて就労の継続できる。また、は、ひとりで休憩をとる等、孤立した状況にな離職した２人は、視覚障害の進行に伴い電車のる。Ｂさんは、視力低下の結果、一般の会社を乗り換えは、ひとりで手すりを頼りに乗換えを離職した後、作業所に入所する。作業所内で触する等、自身で努力をするが、単独での通勤は手話を行うことで周囲の人との会話が可能にな困難となり離職に至る。また、ぶつかり手をたり、周囲とのコミュニケーションが取れる。離たかれる等があったが、発話が困難であり、本職したＤさん、Ｅさんについては、視覚障害の人からは説明することは困難である。その場合、進行に伴った支援が行われなかった。さらにＥ

文字を書いたカードを持って周囲に見え難いこさんの場合、会社と家族で相談して本人に知らとを知らせるようにすることで、通勤の困難はされず離職に至る。

軽減できた可能性はある。タイプⅠ、Ⅱの場合、離職したＣさん、Ｄさんについては、コミュ

通勤困難になる前に歩行訓練が適切に行われる

ニケーションを適切に行う工夫として、周囲のことで就労の可能性は考えられ。このように視人に視覚障害が進行する障害特性が理解され、覚障害の進行に伴って、様々な困難に直面して拡大文字を活用する等の工夫が行われれば、周いる。多くの場合、自らの努力と周囲の支援を

囲とのコミュニケーションは可能であったと考得られることで就労の継続は、可能となっている。

えられる。Ａさんは孤立から抜け出す可能性はあると考えられる。

（2）コミュニケーションの困難①就労中の人タイプⅡのＣさん、F さんについては、発話が可能であり、音声と筆談を活用して、周囲とＡさんは保有視力がある時は、社内で手話をの会話は行っていた。Ｃさんは、発声できるこ教える等手話で会話を行う。視覚障害の進行にとから伝えることが可能であるので、自ら社内伴い手話での会話は困難になり孤立する。Ｂさ

でコミュニケーションルール作り等の工夫を行

んは、一度は離職して、作業所を選び職員と触う。Ｆさんは、周囲の協力が得られず自ら離職

手話で伝えることを試したことで、触手話で会に至る。国立職業リハビリテーションセンター

話が可能になる。Ｃさんは、自らの発話で周囲の報告書（1988）では 1980 年代後半から盲ろに伝えることができ、話すことでコミュニケー

う者の言語的スキルの向上指導の必要性が述べションルールを作る等を行う。

られているが、未だ変わらない現状であること②離職した人が明らかとなった。

離職した３人は、周囲とのコミュニケーショ

この調査では、タイプⅠの場合、発話に制約ンについては、簡単な筆談等の文章のやり取りがあるので触手話が現実的な手段である。しかが行われるが、周囲の支援は殆ど得られず離職しながら点字訓練を行い点字の活用ができれば、に至る。Ｆさんは、会社と家族が相談の結果、

指点字、ブリスタ、更に点字ディスプレイを活本人に伝えられないまま離職に至っている。

用してメールでのコミュニケーションの可能性

タイプⅠの４人は、生まれつき聴こえないこはあると考える。タイプⅡの場合、日本語の会とから手話を用いて周囲と会話を行っていたが話は可能であるが、将来、視覚障害が進行する

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ことを考慮し、点字訓練を行うことにより点字（4）環境把握の困難を活用して、指点字、ブリスタ、更に点字ディ①就労中の人スプレイが活用できれば、電子メールでのコミュ

就労中の３人について

ニケーションの可能性はあると考える。

Ａさんは、社内の通路の整理整頓、照明の高照度化等の配慮が行われ、会社と本人の工夫を（3）業務遂行の困難行う。Ｂさんは、社内の通路の整理整頓、同僚①就労中の人が通訳を行う、Ｃさんは、社内の通路の整理整頓、Ａさんは、配置転換の後、触覚を活用し機器の梱包の業務を行う、Ｂさんは、離職後、作業

コミュニケーションルール作り等が行う。
③離職した人所に通所し触覚を活用して飴玉の選別作業を行離職した３人は、進行する視覚障害の状況にう。Ｃさんは、保有視力を活用して PC 入力業

対して、Ｅさんは、社内の通路を広げるように務を行う。寺島らは、一般就労につながる職域頼むが、周囲からの理解を得ることができなかっの開拓も重要であると述べており（寺島ら 2000

た。寺島らも一般就職する為には社内の照明の：p72）、この２人の触覚を活用した事例は他に明るさ等の改善があれば、就労しやすくなると例をみないものであり、盲ろう者の就労を継続述べておる（寺島ら 1999，p87）。離職した３

する上では有用であると考える。

人に対して、社内の通路を広げる、照明等、社②離職した人内の環境を整えることがなされれば、就労の継離職したＤ、Ｅ、Ｆさん３人は、進行する視続につながったとも考えられる。就労をの望む

覚障害の状況に対して、ルーペを活用する等、気持ちが強かったＥさんの場合、「もっと働いて本人の努力で就労を行う。しかしながら周囲のいたかった」と、力強い手話で訴えていた。自理解を得られなかった。

ら声を出すことの困難な人だからこそサポート

タイプⅠの４人の場合、聾学校で習得した技する体制を整備することも重要な課題である。

術を生かした就労が行われていた。保有視力がある場合は、一定期間の就労は可能であるが、（5）盲ろう障害の認識

視覚障害が進行するに伴い触覚を活用して就労

網膜色素変性症は、先天性聴覚障害として生の継続は行われる。および離職する人もルーペ

活し、眩しい、夜間は人を間違える等、羞明やを活用するが、ろう学校で習得した技術を生か

夜盲を発症し、徐々に視野狭窄という経過をた

した業務内容となっている。したがって社内のどり網膜色素変性症と告知される。

整理整頓など、環境を整えることで業務を遂行診断される。将来、見えなくなることを告知することは、可能になる。また、保有視力があされ絶望感からインタビューでは、その当時のる場合は、一定期間就労の継続は可能であるが、ことを思い出し涙ぐむ人もいた。

視覚障害が進行し、視力喪失することで就労継

Ａさんは、網膜色素変性症と告知された当時

続は支障をきたす。さらに業務を適切に行う工について、将来、失明する不安と将来の夢、生夫として、視覚障害が進行する障害特性が理解

きがいを閉ざされ苦悩する。Ｂさんは、視覚障されて、業務内容の変換が行われれば、就労の害の進行とともに周囲と手話が伝わらなくなり

継続の可能性はあったと考えられる。

数年、自宅にこもる、触手話が伝わったことがタイプⅡの場合、パソコンでの業務は可能であるので、一定程度の環境の整備を整えること
で、IT を使った情報処理システムでの業務は行えると考える。したがってタイプⅠ、Ⅱの場合転機になって自らの自信につながり更に就労する意欲に結びつく。
Ｃさんは、母親の説得と自らの障害について、死ぬまで一緒に付きあう気持ちになる。

とも触覚を活用し点字ピンディスプレィを活用

Ｄさんは、網膜色素変性症と告知をうけるが、した IT 情報処理システム関連の業務を行うこと

保有視力を活用できる為、楽観的に受け止める。

で就労の継続出来るのでは、ないかと考える。

Ｅさんは、網膜色素変性症の進行とともに将松谷

視覚リハ研究５（1）41

来は、全盲になると告知されショックを受ける。

ミュニケーンを行うことで周囲の人との会話がＦさんの場合、将来、全盲になるのかと不安可能になる。また触覚を活用した就労継続が可になる。

能になる状況があることを確認できた。今後のタイプ 1 の場合、先天性の聴覚障害として生就労継続に向けた支援のひとつとしてあげられ

まれ、耳からの言葉を聞いた経験がないため、ると言える。視覚障害の重度化に伴い恐怖が更日本語の獲得が困難であり、殆ど発話は一般のに増すことから現行のサービスでは、対応がで人には理解が困難である。

きないと考えられる。

タイプⅡの２人については、発話はできる為、本研究では、アッシャー症候群の盲ろう者６

本人の意思は伝えられることで周囲に協力は得人にインタビューを行い、様々な支援を行うこられる。

とで就労継続することは、可能であることが分

これらの調査対象者の障害の受容する過程でかった。しかし、将来、全く見えなくなった場合、心理的に支えになったのは、周囲の大きな力と就労を行うことは、困難に至ると考えられるの本人の生きる意欲であると示唆された。

で、触覚を活用した IT 情報処理システム関連の失明を告知された人にとって、Carrll（1961）

業務を行うことは可能である。筆者の研究ではが表現したように、「死」を意味するほどの心理

就労支援に着目して調査研究を行った。その結的危機状態を引き起こすとある。網膜色素変性

果、就労継続する要因と離職する要因が明らか症の進行することで、対象者の中で障害を受けになった。

入れる過程のなかで自殺を考えた人もいたことを考えると、専門性の高い相談のできる体制が必要であると考える。
以上のことから盲ろうという障害は、深刻な障害である。網膜色素変性は、個人によって進行の程度は異なり、医療専門職も明確に告知し謝辞
本論文は、日本社会事業大学大学院に修士論文として提出したものを一部修正したものである。

引用文献

ない場合もある。Ａさんの場合、実際に日常生

１）‌厚生労働省 平成 18 年身体障害児・者実態調査

活に支障が生じ手話通訳者と眼科に行って告知‌http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/

される。Ｂさんの場合、将来の失明の可能性を告知されるが、自らの見える位置の確認をできることから、納得する。

６．結論
本研究で、アッシャー症候群の盲ろう者６人

shintai/06/dl/01_0001.（2011.12.20）（2006）
２）‌（社福）全国盲ろう者協会（1991）第１回全
国盲ろう者大会３）‌国立職業リハビリテーションセンター（1988）
アッシャー症候群聴覚視覚重複障害者の就職事例報告書

職リハ調査研究報告書第 17 号にインタビューを行い、通勤、コミュニケーショ

４）‌寺島彰・植村英晴・福島智（1999）盲ろう者

ン、業務遂行、環境把握４つのカテゴリーに分に対する障害者施策のあり方に関する研究報

類し、それぞれに対して、様々な支援を行うことで就労を継続することは、可能であることが分かった。
調査対象者６人は、障害を受け入れる過程で、将来を悲観して絶望的に至っている。そのような心理的な相談のできるサービスは、これまで殆ど行われてこなかった。聴覚障害から進行す
る視覚障害を伴うアッシャー症候群の盲ろう者に対する専門的相談のサービスが必要であることが示唆された。また、新たに触手話というコ

告書

平成 11 年度厚生科学費助成金（障害保健福祉総合研究事業）p87
５）‌独立行政法人高齢・障害者雇用支援機関（2005）
重複障害者（盲ろう者）の就業の実情に関する研究調査報告平成 17 年度

研究調査報告書 17-3６）‌松谷直美（2009）アッシャー症候群の盲ろう者の就労継続のあり方

社会事業研究 48．

p64 ～ 69）７）‌サンドラ・L.H．デイヴンポート（中澤惠江訳）
アッシャー症候群（The Hereditary Hearing Impairment

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Resource Registry）http://www.boystown.org/
hhirr/index.htm（取得日：2011.12.20）
８）‌Helen Keller National Center http://www.
hknc.org/（取得日：2011.12.20）通刊 260

10）‌アメリカ保健省・教育・福祉省の障害者リハビリテーション局（原田政美・新谷守訳）（1974）盲ろう者のリハビリテーション（社福）日本ライトセンター

９）‌Carol Turkington・Allen E.Sussman, h, D 中

11）‌トーマス・Ｊ．キャロル著（樋口正純訳）

野善達訳（2002）聾 ･ 聴覚障害百科事典（株）（1977）失明 社会福祉法人日本盲人福祉委

明石書店

員会 p183