はじめにけがをしたとき、病気がわかったとき、患者さんやご家族には様々な心配が出てくると思います。
患者さんの病気やお身体のことはもちろん、これからの生活のこと、仕事のこと、家族のこと、気にかかることはたくさんあるかもしれません。
この小冊子は、医療費の負担を軽くする制度をはじめ、療養生活を支える制度について、ご紹介しています。

この小冊子でご案内した制度の他にも相談したいことや知りたい情報がありましたらソーシャルワーカーまでお気軽にお声掛けください。

＊特定の病気の治療を受けるとき＊

1）難病医療費助成制度（旧特定疾患医療給付制度）について＊この制度を使うと何が変わるの？＊国が指定した難病（＜表 1 ＞参照）の医療にかかる費用が助成されます。負担する金額は、収入及び本人の状態に応じて異なります。
※在宅で療養する場合には、吸引器や車椅子などの日常生活用具の購入の助成を受けられる場合があります。対応疾患等詳細は市町村の障害福祉担当へお問い合わせください。
＊対象となる医療＊指定医療機関（薬局・訪問看護ステーションを含む）における「指定難病」に関する医療です。
＊申請窓口＊
住所地の保健所が窓口です。
※保健所に申請書類を提出した日から有効となり、過去に発生した医療費の負担分に対する支給はできません。お早めに申請してください。
＊申請の際に必要なもの＊①申請書②臨床調査個人票③世帯全員の住民票④健康保険証のコピーまたは生活保護受給者証⑤高額療養費の所得区分照会に関する同意書⑥自己負担上限月額の算定に必要な書類※症状によっては「重症患者認定」を受けられる可能性があります。
対象となるかは、担当医へご確認ください。
※書類の詳しい内容については保健所にご確認ください。

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＊認定を受けたら＊「指定難病医療受給者証」「自己負担上限月額管理票」が発行されます。
下記の窓口へ提示してください。
・入院の場合…入退院ラウンジへ
・外来の場合…各センター外来受付へ※「自己負担上限月額管理票」は、会計ごとに上記窓口へ提出してください。
＊この制度に該当する病名について＊「指定難病」は、現在 338 疾病が対象として認定されています。疾患ごとに専用の「臨床調査個人票」があり、指定医が作成します。制度の利用が可能かどうかや、「臨床調査個人票」の作成については、担当医にご確認ください。
＜表 1 ＞難病の患者に対する医療等に関する法律第 5 条第 1 項に規定する指定難病（2023 年 4 月現在）
神経・筋疾患1 球脊髄性筋萎縮症
17 多系統萎縮症
2 筋萎縮性側索硬化症
18 脊髄小脳変性症 ( 多系統萎縮症を除く。)
22 もやもや病
3 脊髄性筋萎縮症
23 プリオン病
4 原発性側索硬化症
24 亜急性硬化性全脳炎
5 進行性核上性麻痺
25 進行性多巣性白質脳症
6 パーキンソン病
26 HTLV-1 関連脊髄症
7 大脳皮質基底核変性症
27 特発性基底核石灰化症
8 ハンチントン病
29 ウルリッヒ病
9 神経有棘赤血球症
10 シャルコー・マリー・トゥース病 30 遠位型ミオパチー
11 重症筋無力症
31 ベスレムミオパチー
12 先天性筋無力症候群
32 自己貪食空胞性ミオパチー
13 多発性硬化症／視神経脊髄炎
33 シュワルツ・ヤンペル症候群
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 111 先天性ミオパチー
14／多巣性運動ニューロパチー 112 マリネスコ・シェーグレン症候群
15 封入体筋炎
113 筋ジストロフィー
16 クロウ・深瀬症候群
114 非ジストロフィー性ミオトニー症候群－ 21 －

115 遺伝性周期性四肢麻痺
141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
142 ミオクロニー欠神てんかん
116 アトピー性脊髄炎
143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
117 脊髄空洞症
144 レノックス・ガストー症候群
118 脊髄髄膜瘤
145 ウエスト症候群
119 アイザックス症候群
146 大田原症候群
120 遺伝性ジストニア
147 早期ミオクロニー脳症
121 神経フェリチン症
148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
122 脳表ヘモジデリン沈着症
禿頭と変形性脊椎症を伴う常 149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
123
染色体劣性白質脳症
150 環状 20 番染色体症候群
皮質下梗塞と白質脳症を伴う 151 ラスムッセン脳炎
124
常染色体優性脳動脈症
152 ＰＣＤＨ 19 関連症候群
神経軸索スフェロイド形成を 153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎
125
伴う遺伝性びまん性白質脳症
徐波睡眠期持続性棘徐波を示
154
すてんかん性脳症
126 ペリー症候群
155 ランドウ・クレフナー症候群
127 前頭側頭葉変性症
156 レット症候群
128 ビッカースタッフ脳幹脳炎
129 痙攣重積型（二相性）急性脳症 157 スタージ・ウェーバー症候群
130 先天性無痛無汗症
158 結節性硬化症
131 アレキサンダー病
159 色素性乾皮症
132 先天性核上性球麻痺
177 ジュベール症候群関連疾患
133 メビウス症候群
201 アンジェルマン症候群
135 アイカルディ症候群
307 カナバン病
136 片側巨脳症
308 進行性白質脳症
137 限局性皮質異形成309 進行性ミオクローヌスてんかん
138 神経細胞移動異常症
先天性グリコシルホスファチジ
320
ルイノシトール（GPI）欠損症
139 先天性大脳白質形成不全症
334 脳クレアチン欠乏症候群
140 ドラベ症候群

代謝系疾患
19 ライソゾーム病
ペルオキシソーム病（副腎白質234ジストロフィーを除く。）
20 副腎白質ジストロフィー
240 フェニルケトン尿症
21 ミトコンドリア病
241 高チロシン血症 1 型
28 全身性アミロイドーシス
79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 242 高チロシン血症 2 型
169 メンケス病
243 高チロシン血症 3 型
171 ウィルソン病244 メープルシロップ尿症－ 22 －

245 プロピオン酸血症
260 シトステロール血症
246 メチルマロン酸血症
261 タンジール病
247 イソ吉草酸血症
262 原発性高カイロミクロン血症
248 グルコーストランスポーター 1 欠損症 263 脳腱黄色腫症
249 グルタル酸血症 1 型
264 無βリポタンパク血症
250 グルタル酸血症 2 型
265 脂肪萎縮症
251 尿素サイクル異常症
316 カルニチン回路異常症
252 リジン尿性蛋白不耐症
317 三頭酵素欠損症
253 先天性葉酸吸収不全
318 シトリン欠損症
254 ポルフィリン症319 セピアプテリン還元酵素（ＳＲ）欠損症
255 複合カルボキシラーゼ欠損症 321 非ケトーシス型高グリシン血症
322 β―ケトチオラーゼ欠損症
256 筋型糖原病
323 芳香族 L －アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
257 肝型糖原病
ガラクトース－１－リン酸ウリジ 324 メチルグルタコン酸尿症
258
ルトランスフェラーゼ欠損症
326 大理石骨病
レシチンコレステロールアシ 336 家族性低βリポタンパク血症１（ホモ接合体）
259
ルトランスフェラーゼ欠損症 337 ホモシスチン尿症

皮膚・結合組織疾患
34 神経線維腫症
35 天疱瘡
36 表皮水疱症
37 膿疱性乾癬（汎発型）
38 スティーヴンス・ジョンソン症候群
39 中毒性表皮壊死症
51 全身性強皮症
52 混合性結合組織病

160 先天性魚鱗癬
161 家族性良性慢性天疱瘡
162 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）
163 特発性後天性全身性無汗症
166 弾性線維性仮性黄色腫
167 マルファン症候群
168 エーラス・ダンロス症候群
170 オクシピタル・ホーン症候群

免疫系疾患
40 高安動脈炎
41 巨細胞性動脈炎
42 結節性多発動脈炎
43 顕微鏡的多発血管炎
44 多発血管炎性肉芽腫症
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
46 悪性関節リウマチ

47 バージャー病
48 原発性抗リン脂質抗体症候群
49 全身性エリテマトーデス
50 皮膚筋炎／多発性筋炎
52 混合性結合組織病
53 シェーグレン症候群
54 成人スチル病－ 23 －

55 再発性多発軟骨炎
56 ベーチェット病
106 クリオピリン関連周期熱症候群
107 若年性特発性関節炎
108 TNF 受容体関連周期性症候群
110 ブラウ症候群
266 家族性地中海熱
267 高ＩｇＤ症候群

循環器系疾患57 特発性拡張型心筋症
58 肥大型心筋症
59 拘束型心筋症
207 総動脈幹遺残症
208 修正大血管転位症
209 完全大血管転位症
210 単心室症
211 左心低形成症候群
212 三尖弁閉鎖症
213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症

血液系疾患
60 再生不良性貧血
61 自己免疫性溶血性貧血
62 発作性夜間ヘモグロビン尿症
63 特発性血小板減少性紫斑病
64 血栓性血小板減少性紫斑病
65 原発性免疫不全症候群
282 先天性赤血球形成異常性貧血

268 中條・西村症候群
化膿性無菌性関節炎・壊疽性269
膿皮症・アクネ症候群
288 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症
300 ＩｇＧ４関連疾患
306 好酸球性副鼻腔炎
325 遺伝性自己炎症疾患

215 ファロー四徴症
216 両大血管右室起始症
217 エプスタイン病
279 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
280 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）281 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
311 先天性三尖弁狭窄症
312 先天性僧帽弁狭窄症
313 先天性肺静脈狭窄症
314 左肺動脈右肺動脈起始症

283 後天性赤芽球癆
284 ダイアモンド・ブラックファン貧血
285 ファンコニ貧血286 遺伝性鉄芽球性貧血
特発性血栓症（遺伝性血栓性327
素因によるものに限る。）
331 特発性多中心性キャッスルマン病－ 24 －腎・泌尿器疾患
66 Ig Ａ腎症
67 多発性嚢胞腎
109 非典型溶血性尿毒症症候群
218 アルポート症候群
219 ギャロウェイ・モワト症候群
220 急速進行性糸球体腎炎
221 抗糸球体基底膜腎炎
222 一次性ネフローゼ症候群

223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎
224 紫斑病性腎炎
225 先天性腎性尿崩症
226 間質性膀胱炎（ハンナ型）
ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨315症候群）／ＬＭＸ１Ｂ関連腎症
335 ネフロン癆骨・関節系疾患
68 黄色靱帯骨化症
69 後縦靱帯骨化症
70 広範脊柱管狭窄症
71 特発性大腿骨頭壊死症
172 低ホスファターゼ症
238 ビタミンＤ抵抗性くる病 / 骨軟化症
270 慢性再発性多発性骨髄炎

271 強直性脊椎炎
272 進行性骨化性線維異形成症273 肋骨異常を伴う先天性側弯症274 骨形成不全症
275 タナトフォリック骨異形成症
276 軟骨無形成症

内分泌系疾患72 下垂体性 ADH 分泌異常症
73 下垂体性 TSH 分泌亢進症
74 下垂体性 PRL 分泌亢進症
75 クッシング病
76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
78 下垂体前葉機能低下症
80 甲状腺ホルモン不応症

81 先天性副腎皮質酵素欠損症
82 先天性副腎低形成症
83 アジソン病
233 ウォルフラム症候群
235 副甲状腺機能低下症
236 偽性副甲状腺機能低下症
237 副腎皮質刺激ホルモン不応症
239 ビタミンＤ依存性くる病 / 骨軟化症

－ 25 －

呼吸器系疾患
84 サルコイドーシス
229 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）
230 肺胞低換気症候群
85 特発性間質性肺炎
231 α 1 －アンチトリプシン欠乏症
86 肺動脈性肺高血圧症
87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 277 リンパ管腫症 / ゴーハム病
88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症（頚部顔面病変）278 巨大リンパ管奇形
294 先天性横隔膜ヘルニア
89 リンパ脈管筋腫症
330 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症
228 閉塞性細気管支炎

視覚系疾患
90 網膜色素変性症
302 レーベル遺伝性視神経症
中隔視神経形成異常症 / ドモ 303 アッシャー症候群
134ルシア症候群
328 前眼部形成異常
164 眼皮膚白皮症
329 無虹彩症
301 黄斑ジストロフィー
332 膠様滴状角膜ジストロフィー

聴覚・平衡機能系疾患
190 鰓耳腎症候群

消化器系疾患91 バッド・キアリ症候群
92 特発性門脈圧亢進症
93 原発性胆汁性胆管炎
94 原発性硬化性胆管炎
95 自己免疫性肝炎
96 クローン病
97 潰瘍性大腸炎
98 好酸球性消化管疾患
99 慢性特発性偽性腸閉塞症
100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
101 腸管神経節細胞僅少症

289 クロンカイト・カナダ症候群290 非特異性多発性小腸潰瘍症
ヒルシュスプルング病（全結291腸型又は小腸型）
292 総排泄腔外反症
293 総排泄腔遺残
295 乳幼児肝巨大血管腫
296 胆道閉鎖症
298 遺伝性膵炎
299 嚢胞性線維症
338 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症－ 26 －

染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
102 ルビンシュタイン・テイビ症候群 191 ウェルナー症候群
103 CFC 症候群
192 コケイン症候群
104 コステロ症候群
193 プラダー・ウィリ症候群
105 チャージ症候群
194 ソトス症候群
165 肥厚性皮膚骨膜症
195 ヌーナン症候群
173 VATER 症候群
196 ヤング・シンプソン症候群
174 那須・ハコラ病
197 １p36 欠失症候群
175 ウィーバー症候群
198 ４p 欠失症候群
176 コフィン・ローリー症候群
199 ５p 欠失症候群
178 モワット・ウィルソン症候群 200 第 14 番染色体父親性ダイソミー症候群
202 スミス・マギニス症候群
179 ウィリアムズ症候群
203 22q11.2 欠失症候群
180 ＡＴＲ－Ｘ症候群
204 エマヌエル症候群
181 クルーゾン症候群
205 脆弱Ｘ症候群関連疾患
182 アペール症候群
206 脆弱 X 症候群
183 ファイファー症候群
184 アントレー・ビクスラー症候群 227 オスラー病
232 カーニー複合
185 コフィン・シリス症候群
186 ロスムンド・トムソン症候群 287 エプスタイン症候群
297 アラジール症候群
187 歌舞伎症候群
310 先天異常症候群
188 多脾症候群
333 ハッチンソン・ギルフォード症候群
189 無脾症候群

耳鼻科系疾患303 アッシャー症候群
304 若年発症型両側性感音難聴

305 遅発性内リンパ水腫
306 好酸球性副鼻腔炎

埼玉県単独指定難病
・橋本病
・特発性好酸球増多症候群（好酸球性消化管疾患、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症及び好酸球性副鼻腔炎を除く。）
・原発性慢性骨髄線維症
・溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血及び発作性夜間ヘモグロビン尿症を除く）－ 27 －

※次の疾患は指定難病ではありませんが、医療費などの助成が受けられます。
・スモン・プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）
・難治性の肝炎のうち劇症肝炎（継続申請受付のみ）
・重症急性膵炎（継続申請受付のみ）＊認定を受けたら＊「指定難病医療受給者証」が発行されますので、下記の窓口へ提示してください。
・入院の場合…入退院ラウンジへ
・外来の場合…各センター外来受付へ※「指定難病医療費自己負担上限月額管理表」は、毎回会計時上記窓口へ提出してください。

－ 28 －2）特定疾病療養費制度について＊この制度を使うと何が変わるの？＊人工透析などの特定疾病の治療にかかった医療費に対して、助成が受けられます。負担する医療費は下記の表の通り限度額が決まっており、毎月限度額までの請求になります。
【1 ヶ月の自己負担限度額】
毎月の自己負担限度額
一般

1 万円

※上位所得者

2 万円※上位所得者…年間所得が 600 万円を超えている 70 歳未満の方やその扶養になっている方＊対象となる方＊・人工透析を実施している慢性腎不全
・先天性血液凝固第 8 及び第 9 因子障害
・抗ウイルス剤を投与している後天性免疫不全症候群＊申請窓口＊
加入されている健康保険が窓口になります。窓口で申請書を受け取り、必要事項をご記入ください。「特定疾病受給者証」が発行されたら受診の際にご提示ください。
＊認定を受けたら＊「特定疾病受給者証」が発行されるので下記の窓口へ提示してください。
・入院の場合…入退院ラウンジへ
・外来の場合…各センター外来受付へ－ 29 －

この小冊子は、一部公的な補助を受けて作成しております。
埼玉医科大学国際医療センター
患者支援センター 医療福祉相談室
がん相談支援センター
2023 年 4 月 1 日