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ヨ匿君主ヨ

沖縄県難病相談支援センター

表紙は語る﹁クローン病﹂ア ン ビ シ ャ ス 通信

4月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンブルー

シ リ ー ズ 第 2回
﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖 縄 県 難 病 同 体 の 掲 示板

団体定例会・交流会スケジュール
沖縄県内難病患者団体一覧

アンビシャス広場

エ ッ セ イ 諸 喜 田 美 智 代さん
患者団体からのお便り
読者の声

難病短歌・川柳

お勧め映画情報占い

編集後記

アンビシヤスメモ

保健所からのご案内

平成幻年度訓練生募集のご案内

E

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

‑drl

五日3
表紙は ==口クローン病と 診 断されて︑お年になります︒
当初︑ご飯を食べる度︑ストレスがかかる度にお腹が痛くなり︑ l 日 に 何
回もトイレに 行 き ︑ 食 欲 も な く な り
体重も減少してきました︒
病院も内科や婦人科を受診し︑検査をしたり︑薬を飲んだりしましたが︑原因もわからず症状が良くなることもなく︑だんだん食事も取れなく

新垣睦子(あらかきむつこ)さんクローン病

これまでに︑ 6 回の入院︑ 2回 の 手 術をしました ︒
最初の入院では︑診察を終え炎症の度合が大きく(小腸造影などにより炎症範囲が広い)即入院となり︑いきな り の 絶 食 を 言 い渡され食べ物を口にする事が出来なくなりました︒
治療方法は︑絶食して腸を安静にする事で︑炎症が落ち着いたら︑栄養療法になるとの事でした︒
その当時の栄養剤は経口摂取するには不味くて全く飲めませんでした︒
そこで鼻から胃までチューブ(カテ1

Tζψuu

︒

診断され今に至ります︒それは症状を 自 覚 し て か ら 実 に 6年 も 経 っ て からでした︒
その頃は︑現在と違いインターネットも普及していなくて︑クローン病について簡単に調べることも出来ませんでした︒図 書 館 に あ る 医 学 書 に も 説 明
が数行しかなく︑どんな病気なのか良
くわかりませんでした︒ただ︑お医者さんには︑﹁これからずっと付き合っていく病気です︒﹂と 一言われました︒﹁原因が特定されていなくて︑完治す
る 治 療 法 も 確立 していませんので・・・﹂

現在まで︑炎症が強くなっては入院を
余 儀 な く さ れ 6回 の 入 退 院 を 繰 り 返

士主90

最 初の入院時︑主治医からの病名の宣告より﹁自分の栄養摂取が第 一なので︑お子さんは諦めて下さい︒﹂と 言 われた事の方が︑とてもショックだった
事を今でもよく覚えています︒
しかし 5 年 後 ︑ 体 調 も 安 定 し 体 重 を増やすことが出来た事で主治医の了解 を 頂 き 一男一女︑ 2 人 の 子 供 を 授 かることが出来ました︒当時のショックが大きかっただけにとても感謝していテル)を挿入し直接胃に流す栄養補
給方法が取られました︒初めてチューブを入れて貰った時は︑過呼吸を起こしてしまい直ぐに抜き取りましたが︑翌日に再チャレンジです︒
チューブが細くなったためか︑スムー
ズに入れる事ができ︑ようやく栄養剤を流す事が出来ました︒炎症も落
ち着き︑チューブにも慣れ︑少しずつ低残差食も取れるようになるまでに︑ 8カ 月の 期間 を要 した のは とても辛い経験となりました︒

笑顔の絶えない毎日を日なってきて︑仕事 帰 り に 点 滴 を し てもらうために︑近くの病院に通っていました︒
ヘモグロビンが︑輸血の必要に迫られるほど減少してきたため︑総合病院を紹介してもらい輸血をする事になりました︒
病院を総合病院に変更(現在でいうセカンドオピニオン)してきちんと検査を受け︑その時に ﹃クローン病﹄といつも明るく日

アンビシャス会幸z
I
誌 Vol
.1
5
7

2

アンビシャス 会 議 誌 VoLl57[趣味]

ドラえもんの、のび太君と 一緒(昼寝!)[家族構成]夫、長女、長男、備の ミュウ[
最近の楽しみ]長女とのテレビ電話、ミュウの行動観察してしまいました ︒こ の 間 会 社 に 迷 惑を掛けてしまいましたが︑今は体調も良く 一
所懸命に仕事をしています︒[ 出 身 地 ] 1968年 那 覇 市 若 狭 出 身て体調が悪い時は気軽に相談ができ︑私 の 体 調 に 無 理 の 無 い ぺ l スで仕事を続けることが出来ました︒この間︑自分のスキルアップが出来︑なにより体調面でも仕事にも自信が持てるよ
うになりました ︒
そして更なるステップアップのために
フルタイムの仕事をめざし一昨年にアンビシャスを退職しました︒

ぎ︑長女は現在︑中国で大学生活をおくり︑長男もお陰様で今年から高校生になりました ︒
最初の入院の頃︑主人とは未だ結婚していませんでした︒その時︑主人には病名や難病の事︑子供が将来持てないかも知れない事を話しましたが︑それら全てを理解し︑受け入れてくれました ︒
私には何も言わないのですが︑双方の親 か ら は 色 々 と 言 われたみたいですけどね︒(笑)入籍したのは︑その入院中の事です!(笑)
お陰様で去年のは月に銀婚式を迎えることができました︒
今後も笑顔の絶えない日々を過ごして行きたいと思っております︒(あらかきむつこ)

難病を患っていても︑ 一人 で 抱 え 込 まず︑家族や職場に理解して貰う事で支え合う事が大切です︒
こうして明るく過ごすことが出来る
幸 せ を 十 二分に味わっています︒

新垣睦子さん

初年に渡る長い間︑難病であるクローン病と向き合ってきましたが︑家族の支えもあり充実した毎日を過ごしています︒
子育て中も︑トイレの回数が多く︑出かける前に済ましても︑移動中コン
ビニのトイレへ寄る事も度々でした︒
子 供 に ﹁ ま た ト イ レ ?﹂と言われていましたが︑成長して病気の事を理解できるようになり︑何も 言 わず待っていてくれるようになりました ︒
娘が幼稚園へ通う頃になっても︑トイレの回数は改善しないままでした c﹁お母さんと 一緒 だ っ た ら 遅 刻 す る から︑お父さんと行く!﹂と 言 われた時は少しショックでしたが﹁朝は家でゆっくりしていいよ ﹂と 主 人 の 言 葉 もあり︑それからは朝の長女︑長男の通園・通学は主人にお願いしました︒
そんな子供達も手が掛かる時期も過語者プロフィール

その後ハロ!ワ!クに障害者雇用の枠で登録して求職活動をしていまし
たが︑なかなか採用されず︑今の会社
は求人誌を見て応募し面接して頂きました︒
面接に臨むにあたって︑仕事を始めてから体調などに左右され職場に迷惑を掛けてしまう可能性もあるので正直に︑クローン病の事︑体調の事︑ 8週にI度 の 通 院 の 為 仕 事 を 休 む 事 な ど
全て話したうえで採用して頂きました︒
私は現在︑再生可能エネルギーを主としている会社で︑正社 員 として経理のお仕事させて頂いています︒幸い社長も大変理解のある方で︑良くして頂いております︒若 狭 に あ る 会 社 で 省
エネ︑再生可能エネルギーに本気で取り組んでいる会社ですので︑太陽光や風力など省エネに関する事で何か有れば︑ぜひご相談ください︒社名は
イlゴス株式会社と申します︒(笑)
勤めてl年8カ月になりますが︑ l度だ け 疲 れ か ら 下 血 を し て1週 間 入 院

テレビを見ながらふて寝!

し︑その問︑炎症が治まっても小腸の通りが著しく悪くなり︑腸閉塞を起こしてしまい 2 回 も の 手 術 を 受 け ました ︒
発症当時は︑周りの人の難病に対する理解が得られず︑入院生活も長引き︑職場に迷惑をかけてはと勤めていた 会 社 を 退 職 ︒その後︑体調が良い時に短期のアルバイトしていました ︒長期の仕事を希望していましたが︑体調を崩し職場に迷惑をかけるのが怖くてできませんでした ︒
そんな頃︑同じ﹁クローン病友の会﹂で顔見知りだったアンビシャスの照喜名さんから声が掛かり︑ NPO法 人 と して立ち上げたばかりのアンビシャスで
ロ年問︑経理の仕事を週3日の ︒
へlス
でさせて頂きました ︒同 じ 難 病 者 と し

3技]計算(経理ー合ってるかも)

[特

人留守番、

二男の ミュウは家族で娘の見送り(羽白は中￨玉￨へ留学中)日アンビシャス通信

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4月の報告

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封

一あれぜれ 晶います︒

難病活動へのご支援をお願いして︑各種団体への講話を積極的に 行 い

本不更なノ1トパソコンがありましたら P C

水曜除く)の開催となりました︒

受 け 5月 よ り 毎 週 水 曜 日 ( 第 3

扱いが難しく︑発電機があっても痛などの持病のため機器の取りて︑介護者が高齢であったり︑腰そこで浮かび上がった課題とし 4

いざという時︑全く利用できてい

教室用にご提供ください ︒(XP一円)

きょ迫理事長へ講師を要請︑企業ない事例が散見されました︒

今回は照喜名が体調不良の為︑急人の立場からアンピシャスの活動

停電等による緊急時に︑ご近所L

アンビシャスに関わった経緯︑アンビシャスの理の方に協力を求めたり︑公民館

da明
難病支援活動講話
念等をお話し頂きました︒のご協力をお願いするなど︑発電や自宅近くのクリニック等︑地域

通じ︑法人賛助会昌一︑個人賛助会

機の使用に関する工夫を検討しアンビシャスではこの様な活動を員 へのご加入のお願いやご寄附等ていく必要性を感じました︒また︑今年度のパソコン教室

発電機より操作が簡単な電源確

リーなど︑供給電力は少ないが︑確保や市販の家庭用簡易バッテ

カlバ ッ テ リ ー を 利 用 し た 電 源のご支援を頂いています︒

4月 1日 那 覇 市 商 工 会 議 所 ﹁ 一水会﹂様のご要請を受け︑アンビシャ
スの難病支援活動についての講話を行いました︒
アンビシャスでは難病に対する理解・啓蒙活動の一環として企業や

今 年 2 月 か ら 再 開 し た P C教 室 ︑きません︒いざという時の対応策

保 策 も 選 択 肢 の 一つ と し て 提 案を日頃より考えておきたいもの今年度(幻年度)も引き続き開催

緊急時の電源確保の課題!

です︒

を行 っていきたいと思います︒

師の安和先生の分かりゃすく︑ 一

本格的な台風シーズンを前に︑沖しています︒

人 一人 の 習 得 度 に 合 わ せ た 丁 寧 な縄県より貸与している発電機等

台風は予期できる災害であり︑指導で︑パソコンの楽しさ便利さがの機器の使用状況確認のため︑支生徒のみなさんのほとんどがパソ

分かり︑みなさん次の教室がとて援関係者の打合せに何件か参加

電源確保のための救急要請はでも待ち遠しいようです︒これまでしました︒

コンの苦手な方ばかりでしたが︑講月2 回でしたが︑みな様の要望を親との折り合いが悪い︑て辛い︾とか︽昔から母を理解してもらえなくと︑︽家族に身体のこと

ダーの関係が深まる

相談者とピアサボー

いての相談も多いです︒

族(親やきょうだい)につれます︒自分が育った家

聞の悩みも多く相談さ

ピアサポートでは︑家族の親(相談者の祖父母)現れです︒親自身が自分だけでも大きな愛情の産もうと選択したこと

すし︑そう信じたいです)︒

で︑私はやはりそう思いま

様々な相談を受ける中(たとえそれが l %でも︒

とも愛情をもっています

であれ︑我が子に少なくん︒そしてどのような親に親のない人はいませ

当 たり前ですが︑世の中う場合もありえます)︒

親との楽しかった思い出やかっても相談者が自分の定しないで︑長い時聞か﹁でも・・・﹂という 言葉で否

ナスの思い出や感情を

ポlタl は相談者のマイが重要なのです︒ピアサ

れていた︾と感じること

者が︽自分は親から愛さ標達成のためには︑相談られることです︒その目要な人間である︾と感じは大切な存在であり︑必とつは︑相談者が︽自分ピアサポートの目標のひ制限が沢山ありストレ

体調は悪いし︑生活は病院への入院となるとるのでしょうか?

は︑成長と関係してく出来なくなると︑それ

そんな︑普通の生活が気になってしまいます︒

成長していないようなれてしまい︑なんとなく仕事などの生活に流さ

陰矢の如しです︒日々の月になります︒ほんと光

今年も早くも半分の6

も︑環境の変化に順応

生物が進化してきたの話が飛躍するのですが︑思います︒の変化に順応し難いと守る性質からか︑環境

自分の城や縄張りをし易いのだが︑男性はり︑環境の変化に順応

女性は嫁ぐこともあ分を見つけました︒

ぎてギプアップしてしま

自分はアダルトチルド

から愛情をもらっていな

親から愛されていた事実

親への憎悪や悲哀の情をかったり︑愛情を伝えた

情表現の方法を知らな

現が間違っていたり︑愛れるといいですね︒

を工夫して 意 識 を向けら

相づちを打つ時の表情等

で制限があるから︑行動

カーテンだし︑色んな面ペースで︑隣との境は畳2枚程度の狭いス

スが大きくなります︒

します︒

レスが軽減される気がと考えることで︑ストがあり価値のあるもの

今の入院生活を意味

己防衛本能でしょう︒

ストレスを解消する自O

全てを吐き出せれば︑自くても生活苦のため仕も制限されています︒﹀勺ノ

残ってこれたのでしょしてきたものが生きレンだと思う︾等の相談

いと感じていると︑子ど然と楽しかった思い出が事に追われ疲弊し︑でき
臨床心理土

鎌田依里

(かまだえり)著:照喜名通ます︒

蘇るものです(ただし︑ないこともあるのです︒

なりに順応している自の中に長くいると︑それ

そんな︑過度なストレス

楽しかった思い出が蘇る

誰が悪い訳でもありませ

家族の問題

を
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を再発見できるように︑

ヤ
尽
く
、

も(相談者)への愛情表

ヰワが多くなる傾向があり

母堂

までにかかる時間が長す

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こころの J/
現場から

アンビシャス会報誌 Vol.157あったが︑骨折をしたことを悔やむ

慶応義塾大学看護医療学部

ー第1回シリーズの終了とその後ー

公開講座﹁患者学﹂で学んだこと
教授加藤員三人 の 人 間 で あ る ︒ケ ガ を す る こ と も当たり前のことであるが︑医師も Iので︑迷うことなく勤務をつづける
ことができた ︒

参加すればよいことを講座で学んだ状態でも可能な範囲で社会活動に人もいた︒だが︑わたしは障害があるころなど見せない方がよいと考えるんの目の前で松葉杖をついていると思うかも知れないし︑医師が患者さらない程に運動可能となった︒主治

5ヶ 月 後 に は 以 前 と ほ と ん ど 変 わ

月後にはテニスの練習を開始し︑ハビリを早め︑その結果︑骨折 3 ヶをだすことを鴎暗しがちだ︒をもつため︑どうしても運動の許可らっていた︒主治医は患者に責任感

友人の整形外科医のコメントをも程度動かしても支障はない﹂という位に痛みが出ない範囲でなら︑あるある前から始めていた ︒﹁骨折した部 6

ことなく︑すぐにその状況を受け容あれば病気になることもある︒それ医は慎重な判断をするので︑主治患そんな状態で勤務をするなんてとれることができた︒それは多くの患を恥ずかしいことと思う必要もない者として自分の可能な範囲を少し﹁患者学﹂第 2回

者さんの体験談を聴いたことで学んだことであった︒

し︑隠す必要もない︒患者も医師をシリーズ

もちろん︑もっと重い病気や障害ずつ広げ︑体を動かすことが成功し1980年、慶F
害義塾大学医学部卒業。 1
985年、同大学
985‑88年、米国
大学院医学研究科修了、医学博士。 1
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶日害義塾大学医学部
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶藤義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

たと思う︒それも病気を抱えなが主治患者として自分の責任でリを抱えたとき︑状況を受け容れるた理想の姿としてとらえるのではな
く︑ I人 の 人 間 と し て の 医 師 を 受 けをつけている間も筋肉に力を入れる

加藤員三

めに︑もっと時間を必要とすることだろう︒だが︑今回のケガの受け容れ骨折後早期から左足の筋肉を維て 送 る 生 活 が 約 1 ヶ月続いた︒このことにより︑左足の筋肉をほとんど

出版社:春秋社

は自分でも驚くほど素直にできた ︒
それは﹁患者学﹂で学んだお陰だと回?っ︒

持するためのリハビリを続けた︒実際に関節を動かさなくても︑力を入れることを意識するだけで︑筋肉は間も︑右足が使えるのでオートマ

患者学で見つけた医療の新しい姿③早くからリハビリをすること容れてもらうことも必要だろう︒

公開講座﹃患者学﹄に参加して学んだこと主催者として︑そして医師として︑⑧障害があっても社会活動に参加すること(排骨遠位端)を骨折し︑患者としチックの自動車で通勤し︑松葉杖でやせさせることなく維持できた︒
また︑他の患者にあまり勧められ収縮し︑筋肉量は維持できる︒ギプスての立場で学ぶことが多くあったこ

歩くことにより︑診療や授業などのることではないが︑主治医の許可の.
1

ギプスを装着し︑両腕に松葉杖ついとを発見した︒以下︑患者学で学ん

仕事を休むことなく続けることがで前から少しずつリハビリを早めてい「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは.

患者に カがある!

わたしは講座﹁患者学﹂に参加したが︑ 2 0 1 5年 比 月 に 左 足 首 の 骨だことを挙げてみたい︒

きた︒両手が他の用途に使えないこ

では外すことなど︑主治医の許可のとの不自由さを思い知らされたが︑一屑から鞄をかけて荷物を運ぶなどの工夫をして松葉杖で歩いた︒

た︒松葉杖を 2 本 を l 本 に す る こと︑半分に切ったギプスを家庭の中①病気や外傷の状況を受け容れること
脚を踏み外してのうっかりのケガで患者の力:

2 0 1 4年秋に公開講座﹁患者学﹂は開請し計8回開催した︒患者や市民︑医療者や学生など様々な立場の参加者が毎回刊人から河人集まり︑
第 l 回のシリーズは無事終了した︒
参加者からも好評をえて︑成果もあったと考えられたため︑ 2 0 1 5
年 4 月 か ら 第2 シリーズとして毎月 l回の ぺl スで継続することとした︒開催日は原則として第3火 曜 日の夜としている︒

ら︑体を動かす患者の体験談に励まされてのものであった︒

アンビシャス会報誌 v
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アンビシャス会報誌 Vol
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沖縄県内難病患者団体掲示板

6月の各団体定例会.交流会スケジジ、ユ一ル

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国

園園

固

1
0日(水) 19:00‑21:00 那 覇 市 保 健 所 3階
八重山クローン病・潰嬉性大腸炎患者家族の会 13日(土) 14:00‑16:00 八 重 山 福 祉 保 健 所

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

1
3日(土) 13:00‑17:00 沖縄県男女共同参画センター『ているる 1F (総会・講演会)1
4日(日) 14:00‑16:00 那覇市保健所 3階多目的室 C(総会)15日(月) 10:00‑13:00 パンナ公園でのピクニック(雨天の場合 18日
定例会に変更)日本網膜色素変性症協会・沖縄県支部

J

全国膝原病友の会・沖縄県支部
神経難病友の会八重山
沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会{中部地区)
四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

1
6日(火) 19:00‑21:00 沖縄市福祉文化プラザ
20日(土) 14:00‑16:00 宮 古 保 健 所 1階 危 機 管 理 室
21日{日) 14:00‑16:00 南部医療センター講堂(総会・講演会)
22日(月) 14:00‑16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

日本 ALS協会・沖縄県支部
強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

27日(土) 13:30‑15:30 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
問合せ(井上)090‑5937‑
5292
28日{日) 12:30‑16:00 那覇市保健所 3階

全国筋無力症友の会沖縄県支部

28日{日) 13:00‑

脊髄小脳変性症/多系統委縮症患者・家族交流会

南部医療センター(総会&医療講演会)※詳細は下記患者団体連絡先へお問合せください 。

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

代表者

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也

連絡先
(宮本 )
090‑8413‑2621 (上原 )070‑5819‑4876

http://okinawa‑ibd.ciao.jpj(
阿波連 )090‑1944‑2441
阿波連のり子
h
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g・
kougen‑okinawa.sunnyday.jpj

全国勝原病友の会沖縄県支部
もやの会沖縄ブロック

金城忠英(金城)098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常(文吉)090 8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子(新里)090‑5028‑4599

同

上原アイ子 (上原 )09074798841 (金城)070‑54828541

全国筋無力症友の会沖縄県支部

】

】

】

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圃

日本網膜色素変性症協会沖縄県支部

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会(金城)メール:c
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電話 :080‑6495‑6846
長 嶺 房 子 南部部会(菖間)那覇・浦添連絡員(園頭)電話 08ひ2773‑1571
電話・ 090 5081‑5622
八重山部会(平良)同

神経難病友の会八重山松藤

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )090‑3792‑0199

MS友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)

仲里清彦(仲里 )090‑8290‑3569

四つ葉の会(宮古勝原病友の会)

下地ヒ口子(下地 )090‑5489‑4109

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(松藤 )
090‑6635‑4185 (島仲)090‑
8763‑3670

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諸 喜 田 美 智 代 さ ん (ALS)ビ

忍者団体かりのおだより
各患者団体

平成幻年度総会のお知らせ
網膜色素変性症協会沖縄県支部
定期支部総会&QOL講演会
開催日 6月日日(土)場所沖縄県男女共同参画センター﹁ているる 1 F
講演一﹁QOL向上に向け﹂(仮称)
講 師 一 金 津 真 理 氏 ( J R P S 本 部 Q O L担当理事)

について書いた︒あえて身半は受けているサービス

揺れ動く心の葛藤を︑後初めは病気の受け止めに

年2 月号からだ︒

折し︑今は病気の辛さと4月 に 清 拭 中 に 右 腕 を 骨んありがとう︒

来た︒支えてくれた皆さ

ここまで続けることが出

それは大きな励みとなり﹂の回りの狭い範囲の事を骨折の痛みと戦っている︒ているとのメッセージをもテl マに選んだ︒‑人の患体はとてもきついが︑力の開催日一 6月引日(日)場所一南部医療センター講堂
講演一﹁心のケアの重要性﹂

私がエッセイを本誌に投者の生き方をまわりの人

続く限り頑張りたい︒

講師一金城正孝先生(沖縄県立中部病院神経内科医)

らった︒に知って欲しかったからだ︒

エッセイも今後は少し外

全国勝原病友の会・沖縄県支部
平成幻年度支部総会&勉強会

思いの伝わらない辛さとにも目を向けて書きたい

ココ

寸J

読者

の土問ノ

を何度も後悔した︒でも開催日一 6月お日(日)*採用の方には 5 0 0円相 当 のクオ
カードを進呈します︒*出名希望者はペンネームもお願いします︒

所︑氏名も明記してください ︒

をお待ちしています︒

エッセイを書くことによっ

場 所 南 部 医 療 セ ン タ ー 2階会議室
講演﹁重症筋無力症と社会生活﹂患者凶体 一覧よりご確認ください ︒の※ 各 患 者 同 体 の 総 会 開始時間・ 詳 細 お 問 合 せ は 7 向一

関心のある方はお気軽にご参加ください︒て︑後ろ向きになる気持

ら︑エッセイを楽しみにしれた︒多くの友人たちか*採用の方ヘクオカ lド送付のため住loop‑200文字程度でのご投稿自由に述べて頂くコーナーです︒

このコーナーは読者のみな様が会報誌に関して︑日頃感じている事︑各コーナーへのご忘見︑ご感想な どをおしゃべり感覚で﹁読者の声 ﹂へのご投稿のご案内

り毎月たのしみにしています︒
那覇市 A‑Hより加藤教授の﹁患者学﹂は読み応えがあがら会報誌を読んでいます︒特に ﹁表紙は語る﹂と︑諸喜田さんのエッセイ︑

いつも楽しく︑時には考えさせられな会報誌で lじにふえで lび る !
(とてもありがとうございます)
山田のス1ミーより

これが私の願いです︒

悲しんでいる 一人でも多くの仲間たちに知ってもらいたい︑ 読 んでもらいたい︑

アンビシャスの会報誌を︑病で背しみ;
52

講師稲福徹也先生(稲福内科医院院長)

L、

ちも前向きに切り替えら

全国筋無力症友の会沖縄県支部
平成訂年度支部総会&医療講演会

日本A L S協 会 ・ 沖 縄 県 支 部
第8回総会&講話

講師一新城尚子氏(沖縄県薬務疾病対策課主任技師

場 所 那 覇 市 保 健 所 3階会議室
勉強会一﹁難病関連法って何ワ﹂

6月刊日(日)娘の介護負担を考えると︑︾﹂回?っ︒

開催日

人工呼吸器を付けた事

稿し出したのは︑平成お﹁支えてくれたみなさんありがとう﹂

エッセイ

ア

8

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trミ 句 ド 顔 土LT同難病がある点や家族の方︑サポートする方守で日前感じている悲しみ︑宅さ︑笑い︑皮肉や優 し さ な ど を短歌・川柳にしてご応募ください ︒
採用ω方には苛稿料として千円相 当のクオカ lドを進止しますJ許Lい応募受項は日頁をご覧ください .

難病短歌

不思議行よ
犯 人 ど と 正 直Z逮捕i
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今ょう重い
:の体

上里栄子さん
今朝起床し右手に広がる湿疹見て︑﹁文か l﹂と次に顔見て﹁ない l﹂と笑顔︒薬の副 作 用ダヨーと医師︒同じところに!なんでやねん 1週間もすれば消えてます︒

難病川抑
困ったな

アレビ観 k fけ

知ったヤょうペンネーム 樹樹 (きさ)さん
自分の思うように動かない体がうらめしい︒(パーキンソン病)

フイカムは

ペ ン ネ ー ム やlぐまいーさん
G Wとはいえ人混みは疲れるので ど こにも行かず︑かといって新しくオープンした大型庖舗は気になるんです︒そしてテレビからの情報をさも知っているふうに語ってしまう︑見栄っ張りなや ￨ぐまいーです︒「永遠の僕たち」/2
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0年アメリカ作
ートー演は D・ホッパーの息子 H.ホッパ一、
日本の加瀬亮も出演。

交通事故で、両親を失った少年は、彼だけに見える 「人」が話 し相手になっていた。

趣味で、そんな日々を過ごしていて、ある

そんな彼は、他人の葬式に参列するのが日、そこで不治の病に 胃された少女と出会い、 2人は急速に距離を縮めていく…。

加瀬亮の役が、第二次世界大戦で戦死

物語の、重要なところではないでしょうか。
した日本の特攻隊員の幽霊という内容も、

渡久地優子

カラ セラピやパワストンも好きで、時々、ネットで見てます。

(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))⁝夫 秤 座

うりずんの季節も過ぎ︑沖縄は梅鳩 宴 後4Rii‑ 9 月3と 日l k月 公 日

天気も曇りがちで湿度も高くなり

ス Hストレス解消法

牡羊座

い 不幸と思ったら
一 不幸の始まり
一 ス :ショッピング

4月 四 日15月 初 日

一 自分らしく一 ス :日記等

一 わ 月 白 日1 日 月 引 白

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失敗を恐れたら成長は無し
ス :散 歩一鰍 座

人生は︑泣き笑いが面白い
ス : 塗り絵

一射 手 座理は大丈夫ですか!

ますが︑気分は常にスカツと爽やかにしたいものです︒

今月の﹁表紙は語る﹂はついこの間

までアンビシャス・スタッフとして働いていた新垣睦子さん︒
一 日 月 包 日ihk月 引 日

以上のご投稿があり︑選考に頭をる様子がうかがえ︑とても嬉しくな

かつての仲間が元気に頑張ってい5月引日{﹀6 月 引 日

一 生きてるから︑一 常に成長一 ス :膜想

つまらない生き方は勿体無い
ス :土いじり一魚 座

一 1 月 初 日1 2月 間 日
一 自己暗示で一 自信ヘ繋ぐ一 ス :お喋りの方は事務局までご連絡ください︒

次 回 は6 月行日(水)です︒ご希望‑d‑L 4 E

見てみようんか︒

しい憩いの時間を過ごしてみませ

同じ仲間として︑一緒に語らい︑楽時間となりました︒病名は違えど

話 題 と 笑 い が 尽 き な い 有 意 義 な2とやや少ない参加者でしたが︑終始︑

im‑ ∞)第1 回のカフェには2名

スカフ工﹂(毎月第3 水 曜 日 は 一 ∞そして先月号で案内の﹁アンビシヤ

みな様のご投稿をお待ちしています︒

加型の誌面を心がけていますので︑います︒﹁読者の声﹂を含め︑読者参

また新企画の川柳・短歌にも予想りました︒

他人は自分の鏡︑その逆も然りス :映 画 鑑 賞

一 ロ 月 包 日1 1月 四 日

悩ますほどの嬉しい悲鳴を上げて6月 泣 日1 7月 辺 日

一 たまには休む事も・ 大事
一 ス :ドライブ

一山 羊 座怒る事は疲れる事︑穏やかにス :昼寝・仮眠

一水 瓶 座之女座

n日1 8月 辺 日
7月

獅手座

蟹座

一 自分に無理なく双手座

雨に入りましたが︑みなさま体調管

牡牛座

今同の占い

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主主主

一 2 月 四 日1 3月 却 日
8月 白 日1 9月 辺 日
笑顔が自分を輝かせる い 苛々したら鏡をス カラオケ
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難 病 短 歌 難病 )B勧<t>映画情報

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5年 6
月の各保健所からのご案内[北部福祉保健所] Tel:0980‑52‑2704‑【中部福祉保健所] Tel:098‑938‑9700【南部福祉保健所] Tel:098‑889‑6945

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6月の予定はございません。

【 那 覇 市 保 健 所 ] Tel:098‑853‑7962【八重山福祉保健所】 Tel:0980‑82‑3241‑[宮古福祉保健所] Tel:0980‑72‑8447
・とうんがらの会(神経難病患者・家族のつどい)

日時:平成 27年 6月 26日(金)場所:宮古保健所 健康増進室

14:
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※急な日程変更があることもございますので、事前の予約確認を各自でお願いいたします。

平成 27年 度 障 碍 者 の 態 様 に 応 じ た 多 様 な 委 託 訓 練

訓練生募集の案内 障害のある人のr]1
動きたい」を実現するために8月開講【募集期間:平成 27年 6月 1日(月)‑平成 27年 6月 19日(金)】訓練期間:8/3(月)'
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0/30(
金) [3か 月 ]募集対象:身体(下肢、内部障害)、知的、精神、発達、その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:
就労に必要な職業人の基本的なルール・マナーの習得を図り、さらに就職に対する意識を向上し、一般就労と同時に即戦力として対応できる力をつける。
就労後の定着への意識や安定した生活習慣の意識などを習得し、安定した自立生活を送れるような力をつける。

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丁、自己理解、就職講座[学科】職業生活、[実技]作業実習、企業実習

訓練実施場所:宮古島市

訓練期間:8/3(月)'
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金) [3か 月 ]募集対象:知的、精神、発達、その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:
造園技能者として就労できる基礎的知識・技能を習得する。
[学科] 植物学、設計基礎、造園施工基礎、樹木生産基礎、就職支援[実技] 樹木管理、設計、造園施工、樹木生産

訓練実施場所:西原町￨有 限 会 社

西原農園 (098‑945‑5231)

アンビシャスからの緊急案内!
第 2次実施分の指定難病 196疾病が告示され 7月 1日より施行されます。
(1月 の 110疾 病 と 合 わ せ 対 象 計 306疾 病 ) 具 体 的 な 疾 病一 覧は次月、 Vol.158号 掲 載 予 定アンビシャス会平日 ~t Vol.1
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20日年 4月 30判別 (t

ご寄付・ご支援・ご協力ありがとうございます J恥 IpJ敬称略
サポート・パートナー法人
・全保連株式会社

・株式会社アイアム

・株式会社いなんせ典礼

毎月定期ご寄付の方々
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膿尾の会

・株式会社ぽーしょん

・匿名 I
名

4月のご寄付・株式会社フォーモスト・ブルーシール北谷届
・オン・ディッシュ ・全保連株式会社
・ コ コ ス ト ア 浦 添 宮 城三 丁 目 白 ・H A I R & M A K E E A R T H沖 縄 新 都 心 屈※ホーム ページにも掲載しております。アンビシャスホーム ページ (TOPページ)にあるコンテンツより 「寄 付 Lた々々/今年度」をご参照ください。

4月のご支援・ご協力・ライオンズクラプ様より愛音楽音楽祭のチケット 1
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枚頂きました。
・小波津正光さんより FECお笑い劇場の優待チケット 4枚・ウーマクーボーイズの優待チケット 2枚を頂きました 0
・新田幸子さんより混声合唱団アミーチ 20
周年演奏会のチケット 4枚頂きました 。
・難病情報誌 156号の折り曲げボランティアとして参加して頂いた方々
指定障がい福祉サービス事業所 「あるにこ」さん・千羽鶴ボランティアの方々(福岡県の A様・千葉県の T様・沖縄県の U様)

募金箱設置ありがとうございます順不同敬称略
・ココストア浦添宮城三丁目庖

・レストラン&カフェ「オン・ディッシユ」 ・フオーモストブルーシール北谷届

・MISTY本庖・美浜庖・有限会社育英堂書房・てだこボウル・西崎オートサービス・マリンショップぷくぷく
・花野原・ホテルまるき・7.1<のサンクス・株式会社メガネ一番・株式会社琉薬・恒和ペイン卜株式会社
・さわやか歯科クリニック

・三郎寿し

・海岸創庫 21 ・auショップ久茂地庖

・沖縄県栄養士会

A.COM国際通り盾・北谷庖・カラカラとちぷぐわー・サウンドメール・文吉内科クリニック
・T‑SHIRT‑Y・しゃしんやきんちゃんD
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吉 ・日本交通株式会社・さくら家さくら・沖縄かりゆしアーバンリゾー卜・ナハ
・豚骨桂麺昇家・カラオケシアタ一Disone ・沖縄ちゃんぷるーネット(イオン那覇庖 1階) ・マヤ MAYA

・沖縄宝島(イオン南風原居 1階)・沖縄トヨベット株式会社港川居・中部庖・小禄ササ、ン居・八重山そばびんだま

・串焼き屋あだん・山城二輪・社団法人全国個人タクシー協会沖縄支部・全保連株式会社・シャトル・ケア
・全保連コントロールセンタ‑・有限会社だいにちシール

・オリオンビール株式会社 ・株式会社大成ホーム

・照正組・株式会社かりさら・上問菓子庖・HAIR&MAKEEARTH沖縄新都心届・メディケアセンター
・2DaTOP(ツダトップ)ダンススタジォ・株式会社いなんせ典礼・ジョッキハウス

法人賛助会員順不同敬称略
・全保連株式会社

・沖縄トヨベット株式会社

・弁護士法人岡野法律事務所
・有限会社朔南石材・有限会社クニオフィスサプライ

・医療法人かなの会コザクリニック・株式会社舜・しゅくみね内科・株式会社アイアム

・さわやか歯科クリニック・日本支通株式会社

・有限会社ダイヤプリント・株式会社メガネ一番

・オリオンビール株式会社・株式会社名城・株式会社ざまみダンボール・高良登記測量事務所・水のサンクス・社団法人沖縄県栄養士会・株式会社アクティブ・有限会社長堂商事・株式会社アース・プログレス・有限会社沖縄矢崎販売・ふたば訪問看護支援センター・株式会社ぽーしょん・テルモ株式会社・南西医療器株式会社
・株式会社ウェルビー

・有限会社医学写真研究所 ・株式会社いなんせ典礼 ・株式会社工ルダリーケアサービス

みなさま、ご支援・ご協力、本当にありがとうございます。

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私たちは、沖縄県難病相談・支援センターアンビシャスの活動を応援しています!

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Tel:098‑835‑9801v

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那覇市指定就労継続支援
A型事業所スマイルワーク

・入浴 ・着替・洗濯 ・イ本位交換
その他

lC:lK'l!l!3・~l;j・ idl<<9[就労内容]

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訪問介護とは、へルパ が ご自宅にお 伺 いし、入浴、俳i
也、若菅などの「
身イ平介護」と何 除、次在、羽珪などの「生活三重l1}JJぞ行うサ ビスです。

株式会社日本エルダリーケアサービス

難病・障害をお持ちの方の働き場所を準備しました。

野菜の栽培・収穫・箱詰め、工コクラフトなど

夜間滞在型訪問介護サービス
・トイレ介助 ・食事・調理
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・おむつ交換をま~He1:l:"j l 西原町字我謝r:I:!:1Ij I

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重度障がい者

一日司護 4
一巳閉粉一

筋ジストロフィーなど

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