病 一号

表紙は語る﹁
パ l キンソン病﹂

アンビシャス通信

4月 の 報 告 あ れ こ れ

つ ぶ や き チ ャ ン プ ルl

こころの現場から

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ソ一6

シリーズ第凶回ン一却キ一﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体平成初年度総会のお知らせ

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後 記

アンピシャス広場

エッセイ松田りつ子さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報占い

アンピシャスメモ

保健所からのご案内

特 発 性 拡 張 型 心 筋 症 ︑ サ ル コ イ ド l シス

患者・家族の集いのご案内

ハロ 1 ワ1 ク 那 覇
難病患者就職サボーダーのご紹介[

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

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沖縄県難病相談支援センター

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函園軍書

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表紙は ==口3
知念敏子(ちねん

l キンソン病

ハ︒としこ)さん可愛い係たちの写兵や絵に固まれて笑みがこぼれます。

今振り返ると︑名前も聞いたこと
告されたあの時︒の な い 病 名 を 官一
心は晴れず冬の曇り空のような憂欝さが心を覆っていました︒病院
から家へ 帰 る 車 の 中 で ︑ 私 は 誰 にも言 え な い 脱 力 感 で 涙 が あ ふ れ るばかりでした︒
医者より聞いた﹁薬を飲んで紛歳まで生きることも可能だ﹂という言葉が少しの望みになるのか?
その病は墓場までついていく︒
宣告を受けた後がさあ大変!
周囲の者︑誰しもが耳を大きく開けて﹁何でねえl︑体の動きが変だ
ね﹂と噂は区内に広まりました︒
1 キ ン ソ ン 病 は ON(動ける)︑︒F(動けない)が多々あり︑私は
OハF
自宅の自分の部屋で過ごす日が増えました︒おまけに 宣告されて叩
年ちかく病を受け入れられず涙の日々でした︒
そんな時︑新聞の﹁くさぐさ﹂というコーナーに﹁私はパ l キンソン病です!﹂と松原さんという方

その後︑新聞社の協力で松原さんと連絡を取り合った私は︑全国
パl キ ン ソ ン 病 友 の 会 の 存 在 を 初めて知り沖縄県支部を紹介して頂きました︒そして毎月の交流会へと参加するようになりました︒
病気を共有し合い︑交流会へ参加することや︑友の会が企画する講演等を聞くことで自分の気持ちを高めることができ︑外出する機会も増えていきました︒
今思えば友の会との出会いが自分
ら し さ を 取 り 戻 すきっかけになった様な気がします︒
そんな 行 動 の 中 で ︑ 区 内 で の 婦
人 会 活 動 の 日 に は 自 慢 の サl ター
アンダギl (砂 糖 て ん ぷ ら ) を 振る舞い︑それが皆に 喜ば れ て 幸 を生みました︒更に利用しているデの投稿が載っていました︒その投稿を読んだ私は松原さんの勇気のある行動に感銘を受け︑いつかは私も!と思ったものです︒

発症からお年︒
口には出せない思いは自分との闘いでした︒

アンビシャス会幸!
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アンビシャス 会主Æ ~t v
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息子は自分の好きな教える道(教師)を選び日々頑張っている様子です︒こんな子供たちがいるのも︑良き理解者である夫と共に歩み︑支えられてきたからです︒私の場[日課]

パソコンの習得[挑戦したいこと]イケア先では︑私の趣味のつである新聞投稿の記事が載ると︑朝の講話の時間に皆の前で読んでくれることもあり︑私は気分を良くするのです ︒

合には家族全員︑デイケア︑地域の人達が私のサポートをしてくれています︒

1950年 豊 見 城 市 平 良 生 ま れ[趣味]
園芸、編み物・縫い物、新聞投稿

特 定 疾 患 パ 1 キンソン病のお年︒
口には出せない思いは自分との闘い で し た ︒ こ れ か ら も 一生 仲 良 く
この病気と付き合っていきたいと思います︒
そしてそんな私をずっと見守ってくれる︑みんなにいつも感謝!感謝です ︒
本 当 にありがとうございます︒
これからもよろしくお願いします︒

知念敏子①脳を刺激する︒笑って顔の筋肉が動くと脳が刺激され︑血流が増
えて物忘れ予防になる︒②免疫力を高める︒③気分によって痛みが左右されるのを抑える︒④ストレス解消︒⑤自律神経の働きが良くなる︒
私もこの効果を胸に刻み︑趣味を楽しみ︑良く笑い強い心でいたいと思います︒
私は趣味が多彩で︑お花育ても大好きで種まきから始めて花を咲
かせて︑かれこれ数叩年になります︒今年の春はゼラニュームの臼
ぼかしの花の芽がたくさん発芽したので︑私を選んでくれたのかな?と嬉しくなり友人や知人に苗を配り喜ばれました︒これからも楽しみにしたいと思っています︒

語者プロフィール

ω

闘病中の辺年間の聞には家族も色々ありました︒ 宣 告 を 受 け て も車を運転していたある日︑出会い
頭の交通事故を起こしてしまった
私︒その現場を見た息子が﹁お母さ ん 僕 が ア ッ シ l (車 で 送 り 迎 えするから)になるから運転はやめて ! ﹂ と 優 し い 言葉 を か け て く れました︒その時︑どんなにわが子がたくましく思えたか︒
また︑成人した娘の結婚︑赤ちゃんの誕生で3名の孫にも恵まれました︒

読書、新聞のコラム等を愛読えてもらってから︑今日までずっと続けてきました︒発症から初年にもなると︑体の細部に 至 るまで丁寧なストレッチが求められます︒
体の筋肉が減り﹁歩行障害﹂﹁すくみ足﹂﹁無動﹂の症状が生じてくるからです︒薬の副作用であるジスキネジア(体が勝手に動く症状)も現れます︒ぼんやり歩いていると︑平坦 な道でも派手に転んでしまいます︒筋肉をほぐして伸ばす
ことは転倒防止に役立っため︑今も定期受診日に丁寧にストレッチ
を行っており︑このおかげでこれまで何度か大きく転んでも無傷ですみました︒
薬 の 配 分 で 夜 の 9時消灯︑ 4時起床という生活を叩年ほど続けています︒健康診断では︑毎日薬を飲んでいる割には良い結果だと 言われるのは 年 間 時 間 を き ち っ と守る生活が良かったのではないかと思います︒早寝早起きの習慣のすごさを改めて考えさせられます︒
そして健康診断も大事ですが︑同じくらい大切なのが笑顔を忘れないことです︒パーキンソン病の全国友の会の会誌に﹁大いに笑いましょう﹂と笑いの効用について触れていたので︑少し紹介したいと思います︒

3としこ)さん(ちねん

私 は 毎 月 I回通院しています︒
病院での外来診察の時︑隣の患者さんに﹁おたくもパ l キンソン病ですか?﹂と尋ねる時があります︒
同じ病気と闘う人がいると分るとホッとして待ち時間の緊張がほぐれることがあります︒緊張といえば︑パ l キ ン ソ ン 病 の 患 者 は ス ト
レスから体がこわばり緊張状態が起きますが︑そんな時はストレッチが役に 立 ち ま す ︒ 発 病 当 時 に 教1名の孫たちとのひと時 。

川 アンビシャス通信
心暗叫

4 月の報告 C
4

れ一あれ ピ れ 且
da明
障害者差別解消法が施行されましたL

平 成 お 年 4 月l 日 は ︑ 障 害 者 差 別解消法がスタートした記憶に残しておくべき日です︒どんな法律かというと︑﹁障害のある人もない人も︑
互いに︑その人らしさを認め合いな
がら︑共に生きる社会をつくることる差別の解消の推進に関する法律﹂

をめ︑ざしています︒﹂を目的としています︒ 正 式 名 称 は ﹁ 障 害 を 理 由 と すです︒この法律では︑国・都道府県・市町村などの役所や︑会社やお屈などの事業者が︑障害のある人に対して︑正当な理由なく︑障害を理由として
差 別 す る こ と を 禁 止 し て い ま す︒ これを﹁不当な差別的取扱いの禁止﹂といいます︒もっと︑詳細を知りたい
方は︑パンフレットなどもありますので︑お取り寄せください︒
当日は沖縄県内の障害者団体など(難病患者団体も含め)が集まり︑①差別解消法の施行を祝い︑広く 一
般市民に伝える︒②差別解消法の実施を促進し︑ 2 0 1 9年 の 見 直 し に
向 け 課 題 改 善 とこの法律を順調に育てていく事を目的に︑国際通りをパレードしながら周知のチラシを配り︑ゴl ル の 県 庁 前 で 各 団 体 か ら の メ ッ
セ ー ジ や 今 後 の 期 待 な ど を ア ピ ール
し ま し た ︒ 難 病 を 含 め 障 害 を持つ全ての人に関わる法律ですので是非関心を持っていただきたいと思います︒

募金箱設置のみな様より寄付
アンビシャス会報誌1 4 5号の ﹁
表紙は語 る ﹂ に 登 場 し て 頂 い た 河 辺 友
代 さ ん が 経 営 す るGallery
cafe ﹁海ばた l﹂ が 今 年 4 月でl周 年 を 迎 え ま し た ︒ 少 し で も 難 病
支 援 に 貢 献 し た い と ︑ 去 年 8月 に 置した︒この屈はギャラリーカフェとし

l週年記念に募金箱より寄付したいとお声がかかり︑久しぶりにお伺いしま

かせて頂いた募金箱もかなり重くなり︑4 月9 日(土)パレット市民劇場で掛 屋 剛 志 チ ャ リ テ ィ l コンサートがチャリティlコンサートより寄付 4を頂きました︒

あり那覇守礼ライオンズクラブ様より難病者支援として初万ものご寄付て河辺さんの絵画作品を気楽に鑑賞しながら食事をしたり︑ご自身の病気﹁線不全等さまざまな障害を持ちながら︑掛屋さんは視覚障害・成長ホルモン

維 筋 痛 症 ﹂やその他難病の方が気楽に立 ち寄り︑話ができる﹁オアシス﹂と聞く人の心に染み入る素敵な音を奏で全国で演奏活動を行っています︒

その掛屋さんを那覇守礼ライオンズ
クラブさんが応援︑このようなチャ

沖縄県内で実に九か所もの庖舗や施設

して貴重な場所になっています︒アンビ シ ヤ ス で は ﹁ 海 ば た l﹂のように︑に募金箱を設置していただき︑設置屈

リティ1 コンサートを毎年のように開催しています︒今回は県内で活躍

那覇守礼ライオンズクラブ様には︑する上原章さんのギタ!と比嘉祥人さんのハーモニカのデュエットもあり楽しいコンサートでした︒

をご利用いただいたお客様に難病支援のご協力をお願いしています︒募金箱
設置屈の中には叩年以上も前から変わりなくご支援を頂いている届舗もあり︑本当に頭が下がる思いで 一杯です︒この紙面をお借りし︑改めてみな様のご厚志に深く感謝申し上げます︒

毎年クリスマスやこの様なチャリティーでご支援を頂き感謝にたえません︒那覇守礼ライオンズクラブ関

係者のみな様︑本当にありがとうご
ざいました︒『
那覇守札ライオンスつラフ

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つぶやを斗ヤンづル 1

相手の心情や生活背景や悩みが垣間によって︑会話だけでは見えなかった話だけでなく会食や軽食をすることが中心となる傾向がありますが︑会

ピアサポートで関わる人同士は会話

ころの健康度が低下しているとい

じる︑食欲が湧かない等であればこ

例えば︑砂を噛んでいるように感のバロメーターにもなります︒

また食事の感じ方は心身の健康度します)︒

期からの食事にまつわる思い出等を指参加するとしても当事者意識に欠けていました︒

難病とはあまり関係無いと考えて参加しないことや︑しませんかなどとお誘いが多かったのですが︑私自身︑

かく 一言 う 私 も 障 害 者 団 体 か ら 勉 強 会 が あ る か ら 参 加ません︒

方には関係のない法律と思われる方が多いかもしれ

通常︑身体障害者手帳を持っていない限り︑難病の別を禁止する法律です︒

苦手だけど︑やらなくてはいけないこと

見えることがあります︒そして︑人うサインですし︑普段の食事の味が

しかし県の障害者差別禁止条例作りの勉強会がは

いったりする状況や︑経管栄養で固のこころとは不思議なもので︑心理変わったと感じる等は身体の状態

じまり︑何度か勉強会等にも参加し︑やがては県の4月 l 日 か ら 施 行 さ れ た 障 害 者 差 別 解 消 法 は ︑ 差的な問題に会話で直接触れなくても︑に何等かの変化が生じているとい

委 員 として条例作りに参画していました︒その聞に形の食事ができない辛苦悲哀︑幼少

お互いの日々の食事にまつわる出来

うサインです︒

内容を工夫したりすることが必要な場

も特定の食物の摂取を制限したり食事て経過観察の状態で服薬がなくなって制限する必要があったり︑病状が回復し服薬の種類によって特定の食物の摂取を:・難病や疾病を抱えて生きていると内のです(この食事にまつわる出来事とはい生活を心掛けられるといいなと転倒です︒できるだけバランスのよ活での他事が疎かになっては本末の件のみに執着してしまい日常生にもなります︒だからといって食事維持すると病状の悪化を防ぐことことが多いので︑こころの健康を

心身の健康度合いは比例していると考えるようになりました︒この障害者差別解消法

より良い将来のために参加していかないといけない

す︒今ではより多くの難病を持つ方が関心を持ち︑に難病を追加して欲しいと要望したからだと思いま法律でした︒おそらく︑国レベルの法律を策定する際持っていなくても障害のサービスが使えるといった対象範囲に難病が追加されました︒身体障害手帳を

平 成 お 年 4月 1 日 に は ︑ 障 害 者 総 合 支 援 法 で 障 害 の加されることになったのです︒

関係が無いと思っていた障害者の対象に﹁難病﹂も追合があるので・:料理を誰が作るか︑誰思います︒

よって悩みが解決されることもある

事やメニューについて話をすることにこころと食事の関係(かまだえり)と 一緒 に 食 事 す る の か ︑ 楽 し い 食 卓 かは私達難病の方にも重要な法律なのです︒

私も不得手で勉強不足ではあります

が︑関心がある方は 是 非 一 緒 に 活 動

著:照再名通それとも苦痛なのか︑薬の影響でホルモンバランスが崩れ肥満のようになった
り逆に食事摂取量に関係なく痩せてしていきましょ︑っ︒

5

こころの現場から 戸

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臨床心理士

鎌田依里

シリーズ﹁患者学﹂第 H回
教授加藤員

慶応義塾大学看護医療学部とになった時には︑病者という弱を学ぶ場もなく︑実際に関わるこは医療者との関わり合い方などのだと思う︒

療の文化として根付いていく

一定数を超えたとき︑それが医その様な患者さんの数がある 6

う医療の本来の姿が失われてきることにより︑患者が中心とい中心︑医師中心︑経済中心とな

患者や医療者が徐々に増えてき

しかし︑少数ながらそのような夕にみんなができることではない︒

めには必要なのだが︑それは一朝 一むしろ︑ 元 々 日 常 生 活 に お い て

わたしは沖縄県におけるアン

見ることを楽しみにしている︒数

ビシャスのような自律的な患者

しかし︑そのような自律的な患ある患者会の中でも自律的な活

自律的であった人が︑病気になっ者さんが徐々に増えてきているこ

動をしているからだ︒そして︑そさんが集まった活動が︑今後どのとを感じる︒しかも︑そのようなれが日本の医療の未来を変えるたときにも︑自律的な患者として患者さんが横のつながり(ネットと信じている︒

ような展開をみせていくのかをワーク)を持ち︑それが拡がりを頑張っているのが現状だろう︒になろうとしても中々難しい︒

い立場にあるため︑自律的な患者

患者中心の医療を実現するための患者学とはたことをのべたが︑この現状を変ていることは確かだ︒ 最 近 の 医 者が患者中心の医療を実現するたえるためにわたしたちには必要は診療室ではパソコンばかり見て前 号 で は ︑ 医 療 が 科 学 ・技術

なものは何だろうか?わたし

いて患者の方を見てくれないとい次号に続く

ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

もち始めている︒自律的な生き方

加藤員三をする患者さんが周りの患者さんに影響をおよぼし︑今までは医療者に遠慮していた患者さんが1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国は︑一番大切なのは︑医療に対するという潮流ができているため医療の中でもっと自律的に生き出版社:春秋社

う 声 も 聞 く の だ が ︑ 2 0 0 0年に︑医療者は全体的に徐々に変ようとする例も増えている︒

患者から患者への伝播「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

る意識の改革であると思う︒

医療者は自分たちが何のためわっていくのではないかと思う︒

このような患者から患者への影

患者の力:頃から医学教育のなかで患者とに医療をやっているのか︑患者中特に若い世代の医師から変わってのコミュニケーションを大事にす

心の医療とは何かをしっかりと自律的な患者になる

聞い直さなくてはならないだろ

い 医 者 は 判 歳1 伺 歳 代 の 医 師 に響により︑患者さんは変わっていいくだろう︒皆さんも︑ 最 近 の 若

医療を他人任せや医師任せにす

比べて︑患者目線になっているの

うし︑患者さんの側でも自分のるのではなく︑自分自身が積極を感じてはいないだろうか︒

んが変わることの核になる患者

くのだろうと考えている︒患者さ的にかかわり何とかしようとすさんが︑周りの患者さんを変え︑医療者は医学教育を受けるという機会があるために︑その様なそれで変わった患者さんがまたそる自律的な患者になることが必

潮 流 が 一度 で き れ ば 全 体 的 に 変要だろう︒
このような医療にかかわる患

わっていきやすい︒ 一方︑患者さんの周囲の人の意識を変えていく︒

者と医療者の両者の意識の変革

患者学で見つけた医療の新しい姿

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語 B勧め映画情報にほ寄一仙判として雑 病 が あ る 方 や 家 族 の 方 か ら 知 歌 ・ 川 柳 を 易 集 し て お り ま す ︒川内用の方'

ガラス宮崎

T円相叶の 7オカードを進呈します 2詳細はが務局までお問い什せください .

難病川柳‑
広ιhhvrビ ビ る(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))
カラーセラビーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで
見てます。

またいわれ

渡久地優子

必室一か

BS3にて、 6月 17日(金)午後 1:00より放送予定

免許ム加えマT 誌 はt まる

アル・パチーノとジーン・ハックマン共演の名優同士。

ペンネーム樹々さん(パーキンソン病)
入院中︑夜中にトイレに行くとき︑私を見て看護婦さんが幽霊を見たかのように驚いていた︒ガラス窓には痩せこけて無表情な私が映って・・・納得︒

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知人ドム事Fヤけ

言 わずと知れた、ロードムービーの名作。
ヒッチハイクで、偶然出会った 二 人。
ぶつかり合いながら、道中で、変わっていく。
どのように ち商卒けていくのか…。

あん krkれぺンネムサトウキビ子さん(天痘嬉)ステロイド剤で顔がムンフェイスになり免許証見せてからおしゃべりのスタトです︒「スケアクロウ J1973年

難病短歌

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ス =ストレス解消法

牡羊座 3/21‑4/19

獅手座 7/23‑8/22

見える物事以外も見てみて ス… 買物

思い込みは真実になる事も

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受け入れる優しい心をス… 運動

直感を信じて自信に

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音楽

ス… 映画

遣れば出来る事の底力

山羊座 12/22‑1/19
ス… 会話

ス …娯楽

蹴 座 10/24‑11/釘

蟹 座 6/22‑7/22

7

自分をもっと大事にいたわって

夫 秤 座 9/23‑10/23

ス… 掃除

等身大で居るとラクですよス… 膜想Z女座 8/23‑9/22
ス… 散歩

双手座 5/21‑6/21
ウソなら笑えるウソを射手座 11/22‑12/2t

ふり返るよりも前へとス… 料理

水瓶座 1/20‑2/18
愚痴が多いと表情に注意

ス… 仮眠

魚 座 2パ 9‑3/20
泣きたい時は思い切り浄化

ス… 電話アンビ、シャス会報誌 Vol.1
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沖縄県内難病患者団体掲示板
2016年

6月の

各団体定例会・~流会スケジュール
那 覇 市 保 健 所 3階総会&医療講演会

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

5 日{土) 1 13:00~16:00

沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS
沖縄)

5日(土)1 1 3: 00~17:00 浦添市産業振興センター「結の街」
総会&医療講演会

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

8日(水)1 19:00~21:00 那 覇 市 保 健 所 3階 定期交流会

神経難病友の会八重山

8日(水)1 1O :00~12:00

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症 中部患者・家族の会

コザクリニック会議室
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1日{土)1 11:00~12:00 詳細問合せ
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9(仲西)迄

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

11日{土)1 14:00~16:00

全国勝原病友の会・沖縄県支部

12日{日)1 14:00~16:00 那 覇 市 保 健 所 3階 多 目 的 室 C

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

12日{日)1 10 ・ OO~15:30

四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

階
18日{土)1 14:00~16:00 宮古保健所 1

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会(中部地区)

21日{火)1 19:00~21:00 沖縄市福祉文化プラザ

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日{水)1 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館とうんがらの会{宮古神経難病・患者家族のつどい) 1
24日{金)1 14:00~16:00

福祉センター広場でのグランドゴルフ(雨天時中止)八重山福祉保健所

沖縄県総合福祉センター「ゆいホール」
総会&医療講演会

宮古保健所
沖縄病院

日本ALS
協会沖縄県支部

危機管理室

健康増進室

デイケア棟

26日{日)1 14:00~16:00 総会&患者家族の講話と交流会※ 詳 細 は 左 記 患者団体連絡先へお問合せください 。

各患者団体平成お年度
総会のお知らせ沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会
総会︑医療講演会及び個別相談会
開催日一 6月5日(日)日時1時時

講師一金城徹先生(琉大附属病院)

場 所 一 那 覇 市 保 健 所3階

個別相談会担当医師一金城徹先生︑ 伊良波淳先生︑ 岸本 一人先生

網膜色素変性症協会沖縄県支部
支部総会︑医療講演会及び患者・家族交流会

開催日 6月5日(日)日時i行時
場所一浦添市産業支援センター﹁結の街﹂講師一山田信也先生(国立福岡視力センタ支援課長)

全 国 バ lキ ン ソ ン 病 友 の 会 沖 縄 県 支 部
支部総会&医療講演会
開催日一 6月刊は日(日)総会叩時1什時(受付 9時半)医療講演会問時1日時半

場所一沖縄県総合福祉センター﹁ゆいホール﹂

講師一水田英二先生(国立病院機構宇多野病院神経内科医長)

日 本A L S協 会 ・沖 縄 県 支 部
支部総会︑患者家族の講話と交流会

開催日一 6月お日(日)凶時1叩時(受付日時半)

場所一沖縄病院デイケア棟

全国筋無力症友の会沖縄県支部
支部総会&医療講演会

開催日一 7月2日(土)総会刊時iロ時(受付問時半)
場 所 一 南 部 医 療 セ ン タ ー 2階講堂
医 療 講 演 会 一 日 時1 日時半

演題一免疫疾患について(仮題)(参加費無料会員以外の方は︑お飲み物はご持参ください)*免疫系疾患について関心のある方はどなたでも参加できます︒※ 各 患 者 凶 体 の 総 会 開 始 時 間 ・ 詳 細 お 問 合 せ は 9瓦 の 患 者 同 体 ‑ 覧 よ り ご 確 認 く だ さ い ロ

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沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

黒島妙子(黒島 )070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治(井上)090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

宮本勝也(宮本 )0908413‑2621(上原 )070‑5819‑4876
メール :k‑mi‑ya‑18@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部(阿波連 )090‑1944‑2441
阿波連のり子;
メール:kougen‑okinawa@cc.sunnyday.jp

もやの会沖縄ブ、ロック

金城忠英(金城 )098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常(又吉)090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子(新里 )090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子(上原 )090‑7479‑8841

四一

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会(金城)メール:c
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一房

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沖縄県網膜色素変性症協会

南 部 部 会 ( 菖 間 ) 電 話 :080・6495・6846
那覇・浦添連絡員(園頭)電話 :080‑2773‑1571
八重山部会(平良)電話 :090・5081・5622
宮古部会(伊良波) 電 話 :090‑8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純(松藤 )090‑6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )090‑3792‑0199

1仲 里 清 彦
MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)(仲里 )090‑8290 3569

四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

下地ヒロ子(下地 )090‑5489‑4109とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)

砂川泰彦

11)080‑1536‑9287
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梅雨に入りすっきりしないお天

気続きですが︑みな様いかがお過ごしでしょうか︒

今月の﹁表紙は語る﹂はパ l キ
ンソン病の知念さんによる︑患者会と出会えたことで︑外に目を向けるようになり活動の幅が広がった様子が語られています︒知念さんに限らず多くの方が同様な経験をお持ちではないでしょうか︒お互いに分かり合える仲
間がいる事の心強さ︑ 一
人では得られない情報の共有等︑患者会の果たす役割は大きいと思いま
人で悩んでいる方がす︒もしお 一いましたら︑勇気を持ってその一歩を踏み出し︑患者会を訪ねてみてはいかがでしょう︒
見えてくる世界が少し変わるかもしれません︒
話は変わりますが︑毎月投稿される難病短歌・川柳では︑その疾患ならではの特徴をユーモアや
時 に 辛 口 トl クで包み︑思わず吹き出したり︑﹁そう︑そう﹂と
うな︑すいたりと︑傑作が多く寄せられます︒
読者のみな様もうっとうしい梅雨を吹き飛ばし︑今の状況を気軽
一に短歌・川柳で表してみませんか︒
fill‑‑L‑9アンビシャス会報誌 Vol.169

2016年 6
月の各保健所からのご案内[ 北 部 保 健 所 ]Tel:0980‑52‑2704[中部保健所]Tel:098‑938‑9700[南部保健所]Tel:098‑889‑6945[ 宮 古 保 健 所 ] Tel:0980‑72‑8447

6月の予定はございません 。

[八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241[ 那 覇 市 保 健 所 ] Tel:098‑853‑7962

2つの患者・家族交流会のご案内
病院情報や治療方法など、当事者同士ならではの体験談を共有して、より良い生活を送ることを目的として特発性拡張型心筋症・サルコイドーシスの患者・家族交流会をそれぞれ下記の内容で開催します。関係者のみな様のご参加をお待ちしています。

①特発性拡張型心筋症患者・家族の集い[ 日 時 ]6月 7日(火)14:00~16:00[
場所】那覇市保健所 3階(多目的室)
那 覇 市 与 儀 1丁目 3‑21

市i • 安a里
神原中学校[対象者]特発性拡張型心筋症患者・家族(参加費無料)
日②サルコイドーシス患者・家族の集い[ 日 時 ]6月 22日(水)14:00~16:00
所]那覇市保健所 3階(多目的室)
那 覇 市 与 儀 1丁目 3‑21

[対象者】サルコイドーシス患者・家族(参加費無料)

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郡覇 市保健所

日目白山叩難[場

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伝1
与備小学校

[申込み締切日】平成 28年 6月 15日
各交流会への参加申込み問合せ先沖縄県難病相談支援センター アンビシャス
Tel:098‑951・0567(担 当:照 喜 名、西土井) 平日 l
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(土日祝祭日休業 )ハローワーク郡覇難病患者就職サポーターのご紹介
4月から「難病患者就職サポーター」としてハローワーク那覇専門援助部門に配属になりました園仲郁代と申します。「難病患者就職サボーター」は平成 27年7月から支援を開始しておりますが、これからも前任者同様、就職に対する思いを受け止めながら一緒に解決策を考え一人でも多くの方が就職できるように応援していきたいと思っています。当事者の方やご家族の方をはじめ、支援機関の方や企業の方も難病疾患ゆえに就労に関して悩まれている方はご相談ください。お待ちしております。
[ハローワーク那覇 3F.専門援助部門】‑
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住所:那覇市おもろまち 1

Tel:098‑916‑6205

AV左)統括職業指導官座波尚子さん
右)難病患者就職サポーター圏仲郁代さん

l※サポータ‑在席日:火・水曜日
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0、奇数月 9
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