膜肌
色は

素三五
靖之工
兵‑z.

性.~

症

加藤真三教授保健所からのご案内

アンビシャスメモ

編集後記

占い

お勧め映画情報

難病短歌・川柳

患者団体からのお便り
読者の声

エッセイ松田りつ子さん

アンビシャス広場

団体定例会・交流会スケジュール
沖縄県内難病患者団体一覧

沖縄県難病団体の掲示板﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三 教授

シリーズ第日回

つぶやきチャンプル l

こころの現場から

1月 の 報 告 あ れ こ れアンビシャス通信

網
き

公開市民講座のお知らせ[

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

￨

1
6
6
20163月号
沖縄県難病相談支援センター

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函園軍書

網膜色素変性症

表紙は語る比嘉信子(ひがのぞ﹂)さん 網 膜 色 素 変 性 症

気にもしませんでした︒しかしその様

部屋が暗いのかと電気を点けても見えず︑おかしいと思いながらもさして遊びに夢巾で取れてしまったボタ
ンを付けようと針に糸を通そうとしたら︑針の穴が見えなかったのです ︒

た 小 学 校 6年の 2学 期 が 始 ま っ た ば
かりの頃でした︒

難しい病気なんだよ﹂と説明してくれました︒私も母も半信半疑で直ぐにでもこの病気は網膜色素変性症という︑原因も治し方も分らないとてもが︑先生は﹁そうだね︑今は見えるね︑

連れて行きました︒診察を終えた先生が深刻な顔で﹁あなたはやがて眼が見えなくなるよ﹂と言われました︒私

病気と分ったのは石垣島に住んでい子を見ていた母は﹁もしかして目がおは信じられず︑丁度巡回診療で石摺よく見えるよ﹂と先生に応えました

は何のことか分らず﹁だって先生の顔かしいのか﹂と翌日近くの眼科へ私をご l人と経'円'するシオン診療院の玄関前でじで﹁治療法もなく︑いずれ失明するを受けましたが︑その先生の診断も同に来島した有名な眼科専門医の診察から﹁夏休みまではどんなに会いたく

縄盲学校へやってきました︒母は先生

残された私は母に捨てられたと思い

とてもショックを受けました︒

盲学校では私も含め多くの生徒が寄宿舎暮らしで︑ほとんどの生徒が小学部から持ちあがりで︑.人ではどこにも行けない私と違い白杖を使い自由に歩いていました ︒
学校では︑まず初めに教科書を読む為の点字から覚えなければならず︑
点字の読み書きに集中しました︒まだ中学生で頭も柔らかかったのか︒

3ヶ月位で読み書きは出来る様にな

成長期と重なった為か︑その後の進行

優しく教えてくれましたが︑ 2 ヶ月もそ の 後 一人 で 白 杖 を も っ て 歩 く 歩 行
訓練に入りました︒これが大変厳しい

れノ土品l
vh

は速く日に日に視力が失われ半年後の卒業式にはほとんど見えず︑担任のと突き放されました︒

小学校卒業後︑両親と離れて暮らす

志にある眼科病院へ通っていたのです
が ︑ あ る 日 人 で 行 く よ う に 言 われ

当時︑先生の付き添いで那覇の牧ての飛行機が嬉しくて︑母と 一緒 に 沖ことになるとは知らず︑生まれて初め経つと﹁今日からは一人で歩きなさい﹂

訓練で︑最初の頃は先生が手を取り先生に手を引いてもらい卒業証書を受け取りました︒

安心して眠れるようになりました ︒

言ってくれました︒その父の 言 葉 で 今までの不安が消え︑その日を境に夜もう︑でもどんな時でもお父さんとお母さんが守るし︑信子と一緒に戦う﹂と欲しいとお願いしたけど︑無理だと 言われた ﹂と 泣 き 出 し ﹁ 目 が 見 え な く な
ると︑これからとても苦労すると思手術でも何でもいいから何とか治してしていました︒そんな私に父が ﹁信 子の目が見えなくなる事が信じられず︑怖で夜も眠れず︑不安な毎日を過ご

その頃の私は目が見えなくなる恐ので盲学校に入れなさい﹂と 言 われました︒ても学校に来てはいけません﹂と言い含められ︑私が学校内を案内されている聞に私を置いて黙って帰りました︒

盲学校時代の先生方の厳しくも愛情深い指導に︑心から感謝!

アンビシャス会幸!
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2

アンビシャス 会報誌 VoL
l66て き ま し た ︒私 は 無 視 し ま し た が ︑ 先

電話交換手の仕事をしてきました︒﹁もし道が分らなくてもあなたには道せんでした﹂と心からお詫びしました︒

会より市内の小学校で生徒に障がい者の立場から講話をして欲しいと要請され︑少しでも障がい者に対する理解を深めてもらえればとお受けしました︒それを機に多くの学校や企業から 講 話 の 依 頼 が 多 く な り ︑ と て も 一人

ニーでは電話交換手の科だけ専任教
師 が お ら ず 全 て 独 学 でした︒電話交

して講演活動︑福祉教育活動を行っています ︒こ の よ う な 活 動 の 中 ︑ 日 経

けして福祉教育コーディネータ!とでは受けきれないので︑他の障がいを持っている人達と沖縄福祉教育研究

換手の基礎教科書を購入し︑ボラン
ティアの方に読み上げてもらい録音︑

ビジネスで講演をした縁で同校の講その時の厳しい指導のお蔭で今はさほど不自由なく行動が出来てとても感謝しています︒

電 話 交 換 手 の 仕 事 を 始 め て 5年 くらい経った頃︑那覇市の社会福祉協議

た︒それから沖縄コロニーで 2 0年 間を尋ねる口がある︑人の話を聞く耳生は私の手を取り﹁信子さん l年 前 一
人 で 病 院 に 行 っ た こ と 覚 え て い る ?ーと聞いてきました︒﹁もちろん覚えて

その後︑高等部専攻科で誠灸・マッ

人前にするため︑あえて突き放した先さい﹂と否応なく学校から追い出され生は知らないだろう﹂と 一百問 い返しました︒そうしたら﹁信子さんあなたは知すみま
生の深い愛情に気づき︑先生に ﹁ました︒仕方なく学校から石嶺にあるバス停まで杖を頼りに歩き出しましたが︑あっちこっちでぶつかるは︑どらないと思うが︑あの日先生はずっと

サ ー ジ 師 の 資 格 を 得 て 二十 歳 で 同 学校を卒業しました︒

から︑いざパスに乗ろうとパスの運転

何とかバス停に辿り着きました︒そこもある︑だから大丈夫︑.人で行きな

ぶに落ち足からは血が出るは︑全身陰から見ていたんだよ﹂﹁あなたがあちこちでぶつかり︑どぶに落ちてケガ

卒業後は夢だった電話交換手を目指し沖縄コロニーセンターの訓練生募
集 に 応 募 し ま し た ︒し か し 沖 縄 コ ロ

たんだよ﹂﹁あなたも辛かっただろう

それを点字にして独自の教科書を作

繰り返し声に出し学びました︒

N H Kの 日 本 語 の 時 間 と い う 番 組 で発音やイントネーションの勉強はに教えています︒

窓口業務に役立ててもらう事を目的る生徒達に障がい者への理解を深め︑会 と い う N P O団 体 を 吹 ち 上 げ 手 分

けど︑先生も辛かったんだよ ﹂と︑おっしゃいました︒その時まで私にだけ辛り︑その教科書で勉強しました︒また

師 と し て 週 l回 授 業 を 受 け 持 つ よ うに な り ま し た ︒将 来 医 療 事 務 に 携 わ

を 貸 し た ら あ な た は 二度 と 自 立 で きない︑だから心を鬼にしてこらえていいるさ︑あの時どんなに辛かったか先

傷だらけ︑泥だらけの状態でそれでもした時︑どんなに飛び出して︑もうい
いよと 言 いかけたか﹂﹁でもそこで手

手 に 行 先 を 聞 い て も 無 言 ︑乗り降りする人も知らんぷりと誰も教えてく
れ ま せ ん ︒やっと 一人 の 運 転 手 が ﹁ 牧志まで 行 くから乗りなさい﹂と声を掛けてくれ︑牧志の眼科医院までた
どり着きました︒帰りも同じような状況で︑朝の 8時に学校を出て︑ 帰 っく当たる意地悪な先生だと思っていましたが︑まだ 一人 で 歩 け な い 私 をした︒その日は眼が見えない現実をまざまざと突き付けられ︑身も心もボロボロで︑夕飯も食べずに頭から布団た の は 夕 方 の 5時 過 ぎ に な っ て い まをかぶって.人で泣いていました︒こんピック(全国障害者技能競技大会)で電それから 2年程して大きなチャンス
がやってきました︒県よりアビリンな状況に追い込んだ歩行指導の先生を恨み︑こんな生活がこれから続くののも︑盲学校時代の先生方の厳しくも愛情深い指導のお蔭と心から感謝
しています︒

このような充実した人生を送れる

日忙しく過ごしています︒

結婚後︑主人と開業した鋪灸・マッ
サージのシオン治療院と並行してビジネス学院の講師︑福祉教育コーディ
ネ ー タ1 ︑ 障 が い 者 生 活 相 談 員 と 毎

ならいっそ死んでしまおうと︑学校の屋上から飛び降りようとしました

その時の審査委員長は私が電話交換手の資格を持つてない事を不思議がり︑試験を受けさせてもらえない事情

話交換手の部に出場したところ初出
場でいきなりの金賞!

めなさい ﹂と い う 声 が 聞 こ え ︑ 飛 び 降
りる事は出来ませんでした ︒

が︑その瞬間︑両親の顔が浮かび﹁止それから I年経ち︑ 一人 で 杖 を 使 い
歩ける様になったある日︑買い物 帰 りを知ると︑ツルの 一声 で 門 戸 が 聞 か れ
資 格 試 験を受験︑沖縄で全盲の電 話
交 換 手 第 I号 と い う 栄 誉 を 頂 き ま しの私にあの意地悪な先生が声を掛け

3

事等︑情報交換

各団体の課題︑他の団体に聞きたいて発表

会費を含め具体的な活動内容につい各患者団体より設立年数︑会 員数
︑︻協議内容︼

案内とアンビシャスを通した新聞2紙

より︑アンビシャス会報誌の患者団体

工夫事例として全国筋無力症友の会

トがかかる事と役員の負担も大きい︒

郵送や電話︑メールが 一
般的だがコスの 案 内 方 法 が 重 要 と の 認 識 で 一致 ︒

‑新規会 員 の 勧 誘 に 関 し て は 交 流 会

ます重要になると思われます︒

各患者団体の横の連携は今後ます

あり︑今後も増えていくと予想され︑難病患者団体は大小合わせ日団体

2 0 1 6年 l 月 現 在 ︑ 沖 縄 県 内 のも参'考になったようです︒

開催して欲しいとの要望も頂きました︒ 特に設立問もない団体にはとてなかった団体にも呼びかけ定期的に 4・患 者 会 役 員 ・事 務 局 の 世 代 交 代 ︑の情報欄へ交流会案内を掲載する方

アンピシャスではこれから新規に患出

新しい人材の確保が各団体の共通のがコストをかけず効率的との助言が者団体を立ち上げようとするグ

心

課題として挙がり︑勝原病友の会より︑あった︒また後縦・黄色靭帯骨化症

ループや︑今回参加出来なかった団

制 アンピシャス通信

l月 刊 日 ( 土 ) に 県 内 全 て の 難 病 患
役員になる事で得られるものが有り︑友の会でもアンビシャス会報誌を積極

体にも積極的に声を掛け﹁顔の見1 月の報告 ︑亡百

者 団 体 に 呼 び か け て ﹁ 患 者 会1 顔のそれぞれの得意な事で力を発揮しても活用しており︑各団体とも新規加入

える関係づくり﹂を継続し︑各団蜘

見 え る 関 係 づ く り1 ﹂をテ1 マに会

らう事︑それぞれで褒め合うこと︑者へアンビシャス会報誌の購読申請を体の円滑な運営のお手伝いと団体

一位
一あ れ ピ れ!

合を持ちました︒今までも個々に患

自分で自分を褒めることなど︑楽し勧め交流会案内に活用したいとの結相互の連携を今後も図っていきたい

ア患者団体
顔の見える関係づくり

J司 ・開園Ta者会同士のお付き合いはありました

んで団体運営に携われる環境づくり論に至った ︒

ビが︑各患者会が横の連携を目的に 一の工夫が紹介された ︒

もあれば︑設立したばかりの団体もぞれです︒また設立叩年以上の団体

ごとの交流会もあり︑運営法もそれ等︑具体的なアドバイスがあった︒

合の費用の捻出方︑参加者の募集方などのレクリエーションを実施する場

新しく設立された団体へ︑パスツアー‑沖縄県網膜色素変性症協会からはと思います︒

堂に会すのは今回初めてとなります︒
各患者会の形態も全国組織加盟の沖あり︑年数が長いところは長いなりに︑

縄支部があれば︑県内あるいは地域

又新しいところは未だ手さぐりの運︻総評︼

営 と そ れ ぞ れ に 課 題 が あ り ︑ そ の解決策や参考になるところをディスカッ

参加者のみな様からは 他 団 体 の 具 体考となりいい刺激を受けた ︒的な話が聞け︑今後の団体運営の参ションしていこうと企画しました ︒ 全

他の団体の方と親しく話す機会が持ての団体の参加とはいきませんでした
が ︑ 宮 古 ・ 石 垣 を 含 め H 団体問名︑想を頂きました ︒ ま た 今 回 参 加 出 来て ︑ 声 を 掛 け や す く な っ た ︒ との感保 健 師 さ ん も 5名 参 加 さ れ ︑ ア ン ビ
シャススタッフを含め幻名の参加がありました ︒

できる場合があればぜひお会いする︑談がとても役に立ちます︒その反面︑ずに横臥した状態で相談できる電話相う体調悪化の要因を回避でき︑外出せ

難病を抱えて生きていると︑遠出といる 言 い方)﹂ではなく︑﹁ゆっくりお話に相談内容が浅いままになる傾向があ動的になりやすく︑世間話を話すよう

らうのはいかがですか(→相談者が受を受ける始めの段階で﹁話を聴いてもために︑電話相談を紹介する時や相談

また︑相談者に主体性をもってもらうる問題に至るまでの過程を次々と説明し︑そのきっ相談では問題そのものというより︑現在抱えていいるのです︒

から手を付けたら良いのか判らなくなってしまって題が次々と駆け巡り︑何をどうしたら良いのか︑何が多いように思えます︒うつうつとして頭の中で問ている事や気持ちをなかなか整理できない状況の方

ご相談を受けて感じる事ですが︑自身の身に起こっ②﹁O Oと 理 解 を し た け れ ど そ れ で相談の目的を明確にし話を整理する︑

話での相談を受ける場合に︑①今回の上に思いやって話をすると︑気持ちも傾聴している状況を︑対面している以

電話口に神経を集中してあなたの 話 を相談をする方も︑相手が自分のために可能なのです ︒将来を変えることが出来るのは︑ま出来ません︒しかしまだ来ない将来は変えることがえ方が出来ない状態なのです︒過去は変えることは価値観にとらわれている事が多いので別の見方︑考糸口が見えできたりします︒その様な時には︑ 一つの¥ーーー

ウルゃを斗ヤンデル 1

相談をする方は自ら万障繰あわせ体調をして(→あなたのお話を傾聴します

かけとなった人物等を問題の根源として憎悪する

過去を無視し︑今を生きるも数日前から整え相談料金を持って相というメッセージが込められた 言 い方)︑方がいます︒また︑このままの状態がずっと続く様にや談に赴くこととは異なり︑誰に構うこ

一緒 に 考 え る 機 会 に し ま せ ん か ( → 相思え︑将来に希望が持てず︑生きている価値さえもことが有効です︒

ともなく自宅で着の身着のまま都合よ

談者自らが悩みを解決できるよう︑ア感じられず︑やがては自殺願望まで湧いてくる方も︒声だけの繋がり︒ではい時間に通話料金のみで電話できる電ドバイスを聴いた上で考える力を育成います︒

終わらせたくない電話相談

話相談自体を軽く捉えてしまう傾向がする 言 い方)﹂をする︑といった工夫も合っていますか﹂等と相手に自らの理繋がり︑対人関係も繋がり︑より有

して︑その流れを 一緒 に 整 理 し て い く と 少 し 解 決 の解度を確認する︑③手っ取り早く相談さに今この時なのです︒今︑何を選択するかの連続

留意しながら出来ることを選択晴て︑今というキーワードを常に頭に組で生きていくのです︒想い悩んだ時は過去を無視し益な相談時間になると思います︒

相談の後にいつか 一度 で も 対 面 し て 話 がで︑社会性を失わせないためにも電話をする機会を減少させる傾向があるのできる電話に依存しやすく対面して話電話相談の良さを生かすためには︑電

あります︒

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電製輯

その様な状態の相談でも︑じっくりお話しをお聞き(かまだえり)

有効です︒

会長
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して生きていきたいものです︒一本5

こころの現場から 戸

アンビシャス会報誌 v
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臨床心理上

鎌田依里

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員

医療者と感情労動について考えてみよう
感 情 労 動 と い う 言 葉 を 昨 年9要求され大きなストレスになっていることが話題になっている︒になる︒

いる面もある︒
このような態度は︑病院の経営者や上司から要求することもあるだろうし︑医療者自身がそうでなければならないと考えていることもあるだろうし︑患者さんもそその 一方で︑医療者は患者さんの気持ちに共感せよと︑感情を共鳴させることももとめられている︒つまり矛盾するメッセージが医療者には届けられている︒(次号に続く)

参考文献

2001年

れが当然だと思っている面もあるだろう︒

医学古一 目院

武井麻子 ﹁感情と看護﹂

ゆみる山版

2000年

パムスミス﹁感情労動としての看護﹂

出版社:春秋社

実際に︑医療者の教科書にこのようにするようにと書かれていな
くても︑それが医療者の問で不文律のように引き継がれてきた面

患者の力:

附い界思想社

2000作

A Rホツクシールド﹁管理される心﹂ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

もちろん︑医療職には︑頭脳労働の部分もあり肉体労働の部分もあるが︑感情労動としての部分がかなりある︒例えば︑患者がどん な 無 理 難 題 を 言 ってきても怒りを表さずやさしく笑顔で対応
する︑どんな緊急事態が起きても加藤員三もある︒武井麻子氏の表現によれば﹁たとえ相手の 一方 的 な 誤 解 や
失念︑無知︑無礼︑怒りや気分︑腹いせや悪意︑嫌がらせによる理不尽かつ非常識︑非礼な要求︑主張

1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国

月の公開講座﹁患者学﹂で初めて知った︒感情をコントロールすることを求められる職業としての労動をそう呼ぶ︒ひょっとするとこのことが現代の医療をゆがめている一因かもしれないと考えるに至 ったため︑今号では感情労動について︑再考してみたい︒
従来は︑肉体を働かせる肉体労あっても泣いたり取り乱してはならないなどが感情をコントロール
するべき例としてあげられよう︒
実際︑病気になった患者さんやであっても︑自分の感情を押し殺し︑決して 表 には出さず︑常に礼儀正しく明朗快活にふるまい︑相手の 言 い分をじっくり聴き︑的確な対応︑処理︑サービスを提供し︑
相 手 に 対 策 を 助 言 しなければならない﹂﹁その職業や職場にふさ
わしい︑適切な感情というものが規定され︑それからはずれる感情の表出は許されない︒また︑たとえ適切な感情であっても︑その表出の仕方や程度に職務上許されるニ疋の範囲がある︒﹂ということ「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

患者にあわてたそぶりを見せてはいけない︑どんな悲しいことが働︑頭脳を働かせる頭脳労動など
二 つに分けられていた︒しかし︑近年の社会では︑対人関係の仕事などで感情を商品として提供する労動が必要とされることから︑科学者とし医療を提供することが求められているから︑いつも冷静に客観的に患者さんに距離を置いて接することが必要と思ってその家族は︑病気になったことに対する怒りを看護師など医療者にぶつけてくることもあり︑それに 一々 反 応 し て い て は 仕 事 が 進 ま
ないし︑自分の身も持たないから
自分の感情を抑圧する︒医師は︑

A Rホ ッ ク シ ー ル ド は 客 室 乗 務
員 などの仕事を例としてあげ︑感情労動と呼ぶことを提唱した︒
その後︑看護師などの医療者や介護士など他の職種でも感情労動の部分が大きいことを指摘されてきたが︑現代社会では官公庁の広報部や会社の苦情処理係など を は じ め と す る 多 く の 一般 のサービス業においても感情労動が患者学で見つけた医療の新しい姿シリーズ﹁患者学﹂第一 H回

アンビシャス会報誌 v
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6

アンビシャス会手lZ ~t Vol.l
66

沖縄県内難病患意団体掲示板

2016年 3月の各団体定例会・受流会スケジュール
固悶白
全国筋無力症友の会沖縄県支部(南地区)

1
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岡田

6日{日) 12:00~14:00

間同ジ、ヨイフルよなばる庖00円)詳細下記上原迄ゅんたく23;"(参加費 5心λ9日{水) 19:00~21 :00那覇市保健所 3階
八重山クローン病・潰虜性大腸炎患者・家族の会 12日{土) 14:00~16:00 八重山福祉保健所
宮古地区・網膜色素変性症患者・家族のつどい 1
2日(土) 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危機管理室
1
3日(日) 14:00~16:00 那覇市保健所 3階多目的室C
全国勝原病友の会・沖縄県支部
カフオケワールドももたろう
全国筋無力症友の会沖縄県支部(北地区)
13日(日) 12:00~14:00 ゅんたく会(参加費500円)詳細下記上原迄
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会{中部地区)
15日{火) 19:00~21 :00沖縄市福祉文化プラザ
1
7日{木) 14:00~16:00 福祉センターボランティア推進室
神経難病友の会八重山
19日{土) 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室
四つ葉の会(宮古膝原病友の会)
20日(日) 16:00~18:00 サンアビリティーズうらそえ研修室MS
友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)
強皮症・皮肩筋炎ゅんたく会
22日{火) 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
27日{日) 13:00~16:00 那覇市保健所 3階
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
沖縄クローン病・潰虜性大腸炎友の会※詳細は下記患者団体連絡先へお問合せください。

沖縄県内難病患者団体一覧￨

団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

￨

連絡先

代表者

黒島妙子 I(黒島)070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症郡覇・南部患者の会 井 上 栄 治 I(井上)0
90‑5937‑52
92
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会
全国勝原病友の会沖縄県支部

I(宮本 )09084132
62
1 (上原 )0705
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1与 4876

宮本勝也 .

同

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阿波連のり子
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一

もやの会沖縄プ、ロック

金城忠英

(金城)
098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常

I
(文吉)0
90‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子 I(新里)090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子

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(上原 )
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長嶺房子

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会(金城)メール:c
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南部部会(富間)
電話 :080‑6495‑6846
那覇・浦添連絡員(園頭)電話 :
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八重山部会(平良)
電話・ 090‑5081‑5622
宮古部会(伊良波)
電話 0
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沖縄県網膜色素変性症協会

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(松藤)0
90‑6635‑4185 (島仲)090‑
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l内 問 洋 子 I
内間 )090‑9784‑8219
八重山クローン病・潰癒性大腸炎患者家族の集い I~: I~J '::‑
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￨村 山 盛 有 I(村山 )090‑1179‑6912
神経難病友の会八重山松藤

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会￨伊是名恵子 I(伊是名 )
090‑3792‑0199

MS友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)

I仲里清彦 I(仲里 )090‑8290‑3569
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下地ヒ口子 I(下地)
090‑5489‑4109

四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

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常人はえてして予期しない不幸が身に起きた時︑なんで自分がと思うで

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私もそんな思いがなかった
わけではないが︑それより思うのです︒
眉毛が薄い私は洗顔のたび眉を書 くのが面倒で眉墨をしました︒
またあまりの字の下手さからワープロを習うつもりが︑どうせ習うならパソコンがいいと進められ習うことにしたのです︒
保険は高度障害保障タイプにしました︒これは身体に異常を感じ始めた時すぐに加入しました︒
また発症前引っ越した先は車いすがゆったり通れる環境だった︒

付嗣

松 田 り つ 子 さ ん ( A LS)

広シ

629

事から細かな事をもこな
し︑療養環境を整える事に長ける夫だった事まで︑
この A L Sと い う 病 に 備えてのことだったのかと思ったりする︒
そう考えると面白い︒

眉墨をした事︑パソコンを習った事︑高度障害保険に加入した事︑引っ越した
事︑加えて言えば改修工

このようなことから何故
私が︑と思うよりも﹁ものはず︹又けとめよう﹂

エッセイ

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話し﹁ありがとう︑また米ていいです か ?Lとお礼を言って 帰 った ︒
︑嬉しかったのは?私の方かも ﹁話すとの事︑ 涙 を 流 し な が ら た く さ ん

通りでした︑そこでロ月刊日(土)友の会初の 一聞く﹂病名は違っても難病患者だ

来るよ﹂と 言 われたのでさっそく下見に︑その 一ボウリング大会を﹃石垣あやはにボウル﹄で 行 一から 伝 わ る 挙 が あ り ま す よ ね ー !
一ということもあり︑少し興奮気味にゲームを 一楽しみました︒

まさかと思われるかもしれませんがストライ 一
クを出す方やスペアをとる方もいて︑気分は 一
興奮最高潮︑いやあ何でも思い込みは駄目で 一すね︒これからはス 一
ポ1 ツ 系 だ け で な 一
く色んな事にチヤレンジしてみようと思います︒ボウリングが済んでもボウリング談義に花が咲き楽しいl日でした︒
神経難病友の会松藤﹁読者の声 ﹂へのご投稿のご案内
みなさまからのご 投稿をお待ちしています ︒*採用の方には 5 0 0円相当のクオ
カ1ドを進呈します︒*採用の方ヘクオカ lド送付のため住所︑氏名も明記してください ︒*‑匿名希望者はペンネームもご記入ください︒

おばけの口 ﹂
ペンネーム ﹁いました︒ほとんどの会 員 が 生 ま れ て 初 め て 一

揃っていて障 害 が あ っ て も ほ と ん ど の 人 が 出 一

先日︑病院で出会った難病と診断

重 ￨のさ れ た ば か り の 若 い 女 性 が 訪 ねて

空 ￨り

今までスポーツ系の行事は無理と思っていま 一21、
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きて︑薬の事︑子育ての事︑円一
那さん

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したが︑交流会時の雑談でボウリングの 話 を 一

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した所︑会員の方が﹁今は器具や 設 備 な ど 一

忌国8あうん;ドま︑マ
追い越され

採用の方には寄一禍同として千円相 当 のクオカ l ド を 進 早 し ま す.詳 網 は 事 務 局 ま で お 問 い 合 せ く だ

難病がある方や家族の点が日常感じている悲しみ︑半さ︑笑い︑皮肉や優しさなどを短
歌・川柳にしてご応募ください ︒
さい s

難病川抑

散歩道

3人の男と、 3つの視点、交差してし通く 。

3人の男とは、ギャングのボス、浄化槽の清掃員、聾
手に入ったら、どうしますか?
ファンタジーコメデイで、考えさせられもする作品 。

唖のデリ庖員 。日常生活を自在に操れるリモコンが「狼たちの報酬 J2007年 /メキシコ・米合作

裏社会のギャングを中心に、 7人 の 運 命 が 複 雑 に 絡み合う。人生は 4つの感情「卒 JI再 JI悲 JI愛」に分類されているという古代中国の 言 い伝えに基づいて作られており、韓国系アメリカ人監 督 が手 がけた 。

渡久地優子

フ同の占い

A
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ス 川ストレス解消法

年明けから天気が目まぐるしく変わ

鳩宴後京

一 9月白日im月呂田り︑沖縄初(観測史上)の 蓄 が 降 っ た

一夫 秤 座3月引日14月四日

一 心を落ち着かせて︑
い 深呼吸

牡羊座
協調性を持って︑柔軟に一 ス :電 話

一 日月泣日1ロ月釘日⁝射 手 座5月幻日16月引日

一 無理はせずに︑
一 あなたらしく
一 ス :笑 顔

一 活かすは自分
一ス
・・ 写真・ ロ月辺日11月旧日
一 出会いは必然︑⁝山 羊 座もっと自信を持って︑強気でス :膜 想蟹座
6月白日17月包日
時には︑ゆっくり
腰を下ろしてス
・・ 料理

一水 瓶 座
一 1月白日12月間日

獅手座
7月お日18月包日

一 忘れないように︑一 メモを
一 ス :掃除

自分に必要な
モノだけを残してス
・・会話

思 え る 暑 い 目 ︑ そ の 後 の 寒気 と 体 制維持が難しい日が続きますが︑みな様くれぐれもご用心願います︒

さて今月の表紙は網膜色素変性症の比嘉さんにお願いしましたが︑比頁には納まりきらず︑ 2 固 に 分 け る

嘉 さ ん の 波 乱 万 丈 の 物 語 は と て も2

こ と も 検討 し ま し た が ︑ 内 容 を か な

り絞り︑ダイジェスト版にまとめました︒別の機会がありましたら改めてご紹介したレと思レます︒

ま た エ ッ セ ー は 各 方 面 か ら ご 好評 を頂き︑引き続き松田さんにお願いしま

した︒さりげないユーモアでくるんだ

松田さんとご主人の日常風景が目に浮かぴ︑思わず微笑んでしまいます︒

そ し て 当 誌 のシylズ ﹁ 患 者 学 ﹂ でおなじみの﹁加藤員 ﹂教授の市民
三
一
講 座 (3/6) が い よ い よ 迫 っ て き

参加費無料ですのでみなさんふるっ

患者像についてご講演の予定です︒

ました︒医者任せにしない自なした
一 2月四日1 3月白日

一魚 座
8月白日1 9月白日

一 遊び心が︑一 心に余裕を生むてご参加ください︒
一 ス :運 動

Z 女座

かヒ思えば︑もうセミが鴫くのかとス :音 楽

一鰍 座

牡牛座「ニューヨーク、狼たちの野望」

一 笑顔で乗り越え
一 られる事もある

一m月白日l H月引日:の身体

4月初日1 5月白日

代わっ Tほi いわ

ペンネーム樹々さん(パ￨キンソン病)

見やすいギャング・バイオレンスもの

双手座

散歩中︑足がすくみ立ち止まると︑足元を蟻が元気に通り過ぎて行った︒(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))⁝ ス :買 物

カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

喜怒哀楽を抑え過ぎないでス:散歩

何秒イもペンネームてい￨ださん(全身性エリテマ卜￨デス)

難病と何秒を掛けてみました︒言いようのないだるさで寝返りもうてない程の時や︑痛みの時は︑ちょっとでいいからこの辛さをわかつてほしいと思うのです︒

共に日本劇場未公開 &97分の作品で、其々に絡み合い・交差してし〉くオムニパス形式の作品で、見てソンはないと思います。

‑

優柔不断になるより︑
意思表示
ス ;仮 眠

9

仏・米合作

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9年 /リュック・ベッソン製作

難病短歌 難病)If
抑a
ヨ勧<t>映画情報

アンビシャス会報誌 v
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2016年 3
月の各保健所からのご案内[中部福祉保健所] Tel:098‑938‑9700 ‑[八重山福祉保健所】 Tel:0980 82‑3241
回[宮古福祉保健所] Tel:0980‑72‑8447

ト3月の予定はございません。

[北部福祉保健所] Tel:0980‑52‑2704[ 那 覇 市 保 健 所 ] Tel:098‑853‑7962[南部福祉保健所] Tel:098‑889‑6945

ALS患 者 家 族 交 流 会
日時 :3月 9日(水) 1
4:
00'
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6:
00 (予定)詳細は地域保健班ヘ

朗報! 循環器系疾患(新規追加) セカンドオピニオンのご案内
この度琉球大学附属病院の循環器チームの先生方のご協力を得られることとなり、28年 度 よ り 新 た に 循 環 器 系 難 病 の 医 療 相 談 会 を 実 施 致 し ま す 。

雄情医僚相談会[場

所]沖縄県難病相談支援センター

アンビ、シャス

【実施日]平成 28年 5月 ‑‑‑‑‑6月(お申込者の疾患に応じ各専門医と日程調整)

循環器系篠患※確定後改めてご案内します。

【対象疾患]循環器系の難病(患者・家族)[
医

血管系叢恵、肺高血圧篠患系

師]琉球大学附属病院・琉球大学大学院医学研究科

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諮問主主訪問Z
JZ22Z?ミロイドーシスや循環器グループ医師※

サルコイドーシ ~I二伴う心~患らパ

員]
4名(お一人 30分、先着予約制)
アンビ、シャス

098‑951‑0567(担当:照喜名、西土井)平日 10:OO~ 18:00.主憧・唱所お問合せ先沖縄県難病相談支援セン告[定[申込問合せ]沖縄県難病相談支援センター

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階・[申込締切日平成 28年 3月 25日まで※先着予約制です。疾患名、合併症などのご相談内容に応じて担当医との日程調整を行います。詳しくはお問合せください。

加藤員三教授公開市民講座のお知らせ
いよいよ今月 3月6日(日)加藤先生の講座が開催されます。お申込がまだの方はお急ぎください。(会場の関係で 200席までしか準備できません、既に予約完了の場合は悪しからず)【日時]3月 6日(日)1
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(開場 1
3
:30)
【
会

場]沖縄コンペンションセンター

【
講

師】加藤

【
演

題]r患者の力

B棟

2階
こくち

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員三(慶鷹義塾大学看護医療学部教授)

患者には力がある ""'J

【参加費]無料※お申込は事務局または「こくち一ず、」よりどうぞ

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