、、小さなト首甘ロる

フイ17

異つぶやきチャンプル l

こころの現場から

7月 の 報 告 あ れ こ れアンピシャス通信

文竺，当ス

Z

4第回

教
授

アルバイトの募集

患者・家族交流会のお知らせ

平成初年度
訓練生募集の案内

保健所からのご案内

アンビシャスメモ

難病短歌・川柳
お勧め映画情報
占い

エッセイ西兼盛鉄さん

アンビシャス広場

編集後記

沖縄県内難病患者団体一覧

団体定例会・交流会スケジュール

沖縄県難病団体の掲示板『シI

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

明
言

患リ者 1

1
72
20169月号
沖縄県難病相談支援センター

E霊E霊園

自方ジストロフィー"

刷
局長

登 川 正 美 ( の ぼ り か わ ま さ み ) さ ん 筋ジストロフィー

Jt

ました︒この様に時間をかけ完成ていきました︒腕が疲れるため 一日に描く時間も限られ︑ 一枚 の 絵を仕上げるのに一ヶ月程もかかり震えが収まる 一瞬に集中して色を紙の上に置くように重ね︑それを何度も繰り返し l枚 の 絵 に 仕 上 げ

題材は沖縄野鳥研究会の﹁嵩原健 二﹂氏の地元紙やカレンダーに掲載された︑野鳥や動物の 写真をもとに自分なりのアレンジを加え描きました︒
握力が弱いうえ震えもあるため︑びました︒初めて通 信教 育 で 油 絵の画材セットを手に入れ︑当初は妻の協力で外に出かけては風景を描きました︒
しかしだんだんと外出も難しくなり︑筆も重く感じるようになったので︑比較的筆がスムーズに動く水彩画に変更しました︒

すが︑体が動きにくくなる中で﹁何か出来ることはないか﹂と考えている内に絵を描くことが浮か

血ワ

括和り匂(失代ιタ﹄大多f

つV守弓4r

滑田川青AM岨

そのご協力もあり私の想像以上の作品集に仕上がりました︒
見てくださる方がいましたらこれ以上の 喜びはありません︒
最 近 は 脳 出 血 や 糖 尿 病 の 影響 で視力も落ち︑筆を握る力もなくなり︑嵩原さんの写真を参考に描き始めたのが縁でお近づきになれ︑画集の発行の際にも嵩原さんや沖縄タイムス社の安里 真 己さんからは色々なアドバイスを頂きました︒﹁沖縄の生きもの﹂という画集にまとめ上げました︒

させた絵の集大成として︑昨年

生きていりや3
表紙は 五=口=日曜にぎこちなさは感じましたが治療のために病院へ通う事もなく普通に生活をしていました︒
回代になった頃︑病状がかなり進行したため止む無く早期退職しました︒しかし︑いざ退職したら途端に暇な時間が多くなり︑何か楽しみを見つけようと独学で絵を描きはじめました︒これまで特に絵が好きだという事も無かったので昨年発行の幽兵 Ii
中縄のいきも 17)Jより掲載の l点できる嬉しさ

発症ははっきりとは覚えていませんが中学3年の頃だったと思います︒しかし︑その頃はまだ歩けるしスポーツもしていました︒
高校生の頃も自覚症状はほとんどなかったのですが︑病気の進行を抑える注射を打つため当時与儀に在った沖縄整肢療護園に︑高校在学の 3年間は毎日通っていました︒
卒業後は県内で公務員として印代まで勤めその問︑多少手の動き

退職後のリハビリ 風景 (当 時はまだ自力で立てた)

小さなこと

アンビシャス会干同誌 Vol.1722アンピシャス会報誌 v
ol.
l72

絵を描く事が困難になりあきらめ早期退職。退職を機に絵を描きはじめる 。

私九︒
主了
4し

その後病状が進行したのと、脳出血が重なり生きて行こうか︒悔いのないように何をすべきか︒どの様に自分を活かしていくべきか︒そんな風に思うのです︒

たか水中での介助が出来る方がいればご紹介ください︒ プ ー ル で 歩く訓練をして︑水中でもいいので﹁自分の足で﹂歩くことが私の今の挑戦目標です︒

最後 に 句2015年 1
0月画集「沖縄の生きもの」

小さなことできる嬉しさ
生きていりや0代まで公務員生活を送る 。
支障はなく 5(2016年7用2 0日

中学3年の頃発症するが、日常生活に大きな最近はカラオケの他︑俳句や短歌作りが楽しみとなっています︒

リハビリ施設で仲間とカラオケを存分に歌い︑日々の出来事を毎日欠かさず俳句や短歌にしてノートに書き留める︒その様にして書き留めた詩もいつの間にかノ1ト六冊分にもなりました︒
きますが︑字は利き腕の右手で童聞
右手は上に上げることが出来ない

194
7年 那 覇 市 生 ま れ

私は若いころから多趣味で仕事の傍ら様々な事に関心を持ち楽しんできました︒

事に県支部が設立されるのにも立ち会い︑家元主催の生け花講習会に参加したのも思い出深いです︒
それから職場では囲碁が盛んで︑ので︑机に手を寝かせたまま︑滑らすようにゆっくりと書いています︒しかし句が浮かぶのは 昼間とは限らず︑夜ふと寝床で良い句が浮かぶときは︑妻にお願いして口語者プロフィール

漢詩にも興味があったので初代から詩吟﹁神心流﹂を習いました︒
声高らかに吟じるのは楽しく︑日人ほどの門下生と共に発表会の舞台に立つことが出来ました︒また
老人ホl ムや公共施設︑刑務所などへ慰問やチャリティ 1公演をするなどいろいろと経験させて頂きました︒
その当時︑県内には詩吟連盟がなく各流派が 一同に集まり︑初めての合同詩吟発表会を盛大に 行うことができたのは良い思い出です︒

まさみ)さん(のぼりかわ

私も先輩方から囲碁を教えてもらい︑あちらこちらの囲碁クラブで腕試しをしました︒職場大会で優勝したこともあります︒他の地方大会では五段戦まで進んだこともあり大変嬉しかったものです︒やり始めるとのめり込むタイプなのか︑どの趣味もある程度のレベル授したものを書き写させています︒
この様な私を妻は献身的に支えてくれました︒ずっと共稼ぎで︑苦労も多かったと思いますが離れずそばにいてくれました︒深く感謝するばかりです︒

現在︑自力で歩く事も出来ず︑車いすの生活ですが﹁水の中だったら自分の足で歩けるのでは﹂とほのかな希望 を 持 っ て い ま す ︒ ど な

3

また草花が好きで︑それを表現するために草月流の生け花を習いました︒には達していたと思います︒
私はいつも思うのです︒足が動かず車いすになり︑手も思うように動かなくなった現在︒この様に失った機能を嘆いても仕方ない︒
今使える機能を存分に使い︑今出来る事︑楽しみを見つけていこうと︒過去は過去として︑今後どう

登川正美作を出版、現在に 主 る。

、

F

本家の家元先生をお迎えして︑無若い頃に熱中した詩吟の発表時の衣装ご利用のリハビリ施設 にて取材時

的 アンピシャス通信

μ品川止

7 月の報告 ︒ 世伽一あれ ピ れ 品

溶ち着かない方もいるかもしれませんが︑リラックスした雰囲気で就労の相談をしてみませんか︒﹁難病であることを会社に伝えた方がいいだろうか﹂﹁難病患者の仲さんによるアンビシャスでの出﹁難病患者就職サポ l タl ﹂の園

時半の 2時間︑ハロ l ワ ー ク 那 覇

第 3 火 曜 日 午 後 l時 半 か ら 3

7月 よ り 初 の 試みと して︑毎月八口lワlクによる﹃出張就労相談﹄開始!

もお受けしています︒

討されている事業主の方のご相談されている︑または︑雇用を検また︑難病をお持ちの方を雇用ご相談ください︒のお悩みをお持ちの方はお気軽によいのか﹂など︑お仕事についてdA帽し張就労相談を開始しました ︒

ゆっくりと相談できるように予川

今月は﹁現在就労中だが︑もう約制になっておりますので︑時間就労を支援する制度について知り少し条件の良い住事を探したい﹂︑厳守でお願いします︒

携 を 今 後 と も 強 化 し て 参 り ま す︒4

那覇市保健所のみな様︑指定難病の受給者証の更新手続きでお那覇市保健所の﹃保健師連絡会議﹄への参加

那 覇 市 で は 毎 月 I回 ︑ 全 保 健 師

だきありがとうございました ︒

電源確保策の説明や県のバッテ忙しい中︑貴重なお時間をいたが 一堂 に 会 す ﹁ 保 健 師 連 絡 会 議 ﹂があり今回︑特別にお時間を割いて頂き︑アンビシャスの難病支援活動の概要説明をさせていただ
きました︒

同保健所では昨年度より全ての保健師が難病に関わる事となり︑全ての保健師に難病についての理解を深め仕事に活かして頂く事を目的に︑昨年に引き続き難病相談支援センタ ー と し て の 活 動 や その他支援活動の説明をしました ︒

沖縄県では台風による停電も多く停電に備え︑特に保健師さん*経過報告
難 病 患 者 就 職 サ ボ lタ!の園仲さん

リー等貸与事業の概要説明︑ま昨年の保健師連絡会議風景たい﹂﹁どのような職業を選べば﹁病気治療が落ち着いたので仕事職相談に来られ︑病気の状態につより︑出張相談後ハローワークの専門援た難病により声を失った方へのとの連携が重要となる非常時のいて確認させていただいた後︑就助部門へ求職登録をした方から l名の就を探したい﹂という 2組 の 方 が 求

労において配慮が必要なことや希

各保健所やその他関係機関との連

アンビシャスでは難病のみな様のQ
OL(生 活 の 質 ) 向 上 を 目 指 し ︑ま品1レふん︒

いて重点的に説明させていただき今後注力していく就労支援等につ労が決まったと嬉しい連絡がありました ︒ 意 思 伝 達 装 置 の 体 験 貸 し 出 し ︑図仲郁代さん

望する職種や収入など︑就労に向けての基本的なお話を伺いました ︒ 今後も︑ハローワ 1 ク と 連 携して相談を継続し︑納得のいく求職活動ができるようにサポー
トしていきたいと思います︒
ハロ l ワl クの窓口だと人が多く︑難病患者就職サボーター

り﹁なるほど﹂と伝えてしまうこと

つぶやを斗令︑/づル 1

台風のおかげですム欝

であるということはご存知だと思います︒

聞 く Hでもなく庁訊く Hでもなく庁聴く H

話を/きく H と き に 大 事 に な る こ と は ︑

ピアサポートでも日常会話でも人のです︒ピアサポートで 一生 懸 命 に 話 を言葉にしようと意識することが大切

ダーのこころに素直に生じたことをこの事態を防ぐためにも︑ ピ アサボーわない事態に陥るきらいがありますが︑なので慣れてしまい︑台風が来てもつい﹁我が家はれてきました︒しかしながら沖縄では毎年のこと発達した現在︑台風の進路はかなり正確に予測さ等に比べ台風は予測できる災害です︒気象予報が備えを忘れないようにしておきたいものです︒地震

天災は忘れた頃にやってくるといいますが︑常に9月 と い え ば ︑ 過 去 に 関 東 大 震 災 や 伊 勢 湾 台 風 ががあります︒このような場合︑ 3 ヶいわゆる庁傾聴 Hは ︑ 人 が 会 話 中 の ﹁ な聴きつつ︑わからないことを素直に大丈夫だろう﹂と気持ちが緩みがちです︒いざ台月程するとピアサポートもうまくいるほど﹂という言葉を︽きちんと聴いて時々伝え返すことを繰り返している

風が接近してから︑あわてて電池を買いにいったら︑発生していて︑台風の本土上陸も多く甚大な被害もらえている︾と受けとる傾向があると︑自然に相手に︑ 一生 懸 命 に 理 解

どこも売り切れで﹁もっと早く準備しておけば良かない事態になります︒

こと︑﹁ふむふむ﹂という相槌を︽もっしよう努力し力になりたいと思っていかった﹂と後悔したことも何度かあります︒最近は﹁傾聴﹂テクニックは︑こころを共にと話をしてもいいんだ︾︽この人は自分ることが(その瞬間ではなくても何以前のように停電は少なくなったとはいえ︑停電をもたらす事が多い時期です︒の話を聴いてくれている︾と感じる傾年も経って振り返った時にでも)伝わになるとテレビは見られない︑携帯電話のバッテr向があることを活用したカウンセリンるものです︒

生活での人間関係を円滑に進める際にのこころの癒しを生み出す際にも日常在価値を再確認し︑癒され︑自ら生タ!の姿勢によっても︑人は自らの存生懸命に聴いている︑そのピアサボ1

その備えが予期せぬ地震など他の災害時に役立つ

ターさえあれば数時間の電源は確保できます︒

そ の 様 な 停 電 時 で も カ l バッテリーとインバーない︑暑くて寝苦しく︑全く快適ではありません︒

このような傾聴の技はピアサポートでも効果的ですし︑実際に自分が相手のきていく力を回復させていくのです︒

たいときにもとても有効です︒のです︒と 言 える日を目指し︑まず我が家を快適に過ごせるように準備しています︒

著:照喜名通話をしっかりと聴いていることを伝え

リーが切れインターネットの災害情報も閲覧出来グの技です︒

技が先行すると︑こころが言葉に伴(かまだえり)﹁沖縄は台風のおかげで災害に強い県です﹂鎌田依里

その反面︑この技を身に付けると聴いて い る ピ ア サ ポ l タl 自 身 が こ こ ろ から納得して︽なるほど︾と感じられていない段階でも︑聴く技だから:・と焦5

こころの現ずらや

アンビシャス会報誌 Vol.1
7
2

臨床心理士

ンリlズ ﹁ 患 者 学 ﹂ 第 口 回

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員

科学者としての医師
同世紀以降の近代科学の進歩とともに︑やがて︑その考え方が医療の世界にも持ち込まれてく前固まで︑医師(医療者)との関
この時代には︑どんな病気であっ然的な感覚をもっ神の代理人として医師がいた︒てくる︒病気には原因があり︑そ提供することが医師の役割であるとの意識が医師の間に芽生えれる証拠(エビデンス)に基づいてタを統計 的に処理した上でえらる︒医療は個人的な経験の積み重ねではなく︑多くの患者のデー係性が未来に向かって変わってきても最後に頼れる存在として医師の役割があったが︑現代の医師はこの役割を放棄していることが多い︒の原因を取り除くことが医師の役割となる︒原因を究明するたはじめにていることを述べてきた︒しかし︑患者にとっても医師(医療者)に智慧を持つ父親としての医師の中で保険医療を施すことが 許さ れ た 特 定 の 集 団 の 一員 と い う 側面を持つことになる︒医師は︑健康保険で許された範囲の中で医療を行うことが求められ︑患者は医師を通してその社会が提供する保険医療を受けることが可能となる︒ある 一定 以 上 の 水 準 が 医療に確保されることになる︒

患者はどんな治療であっても良いと思われるものなら何でも施し

1980年、慶藤義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶日害義塾大学医学部

とっても︑両者の関係性は歴史的な経過の中にしばられている部分があり︑そこから抜け出せないとい加藤員三て欲しいと希望するが︑医師の側は保険で定められた範囲の中で医療をおこなうことが要求されている︒
次号に続く

出版社:春秋社

めや治療法の開発などが患者 一
人の命よりも重く︑科学の進歩ねられ医療の 智 慧 が集積する︒専門家︑つまり医師︑の問でその智 慧「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、患者には力がある!
Iそのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

その後︑個人的な経験が積み重長く続く︒智 慧 を 蓄 え た 医 療 の 専

しての患者を冷静に︑そして距離をおいてみることがトレーニングの医 療 は 社 会 制 度 の 一部 に 組 み 込
まれてくる︒医師は科学者としての側面だけでなく︑社会制度患者の力:う現状がある︒
そこで︑今回は︑医療の歴史から両者がどのような関係性を経てき門家が的確に判断して患者を治すされる︒患者は医師からの冷たいしを優先する考えを持つ研究者としての医師が出現する︒
科学者としての医師は︑対象とたかを振り返り考えてみたい︒なお︑ここで医師と表記するのは︑医という時代では︑正解は専門家ではソクラテスの医療の時代である︒てさらに︑社会の進展とともに︑託が独占され伝えられてきた時代が療を施行する者を表しており︑現ある医師のみがもっており︑父親と患者は父親のように指示し医療を施してくれる医師を頼もしく感

執行
人と代社会の医療は多職種のチlムにより行われているため︑医療者と視線を感じ︑研究材料として利用されるのではないかと感じる︒

呪術者としての医師じる︒その反面︑素人の患者には文

医保師健医
療
受

v ともできる︒
置き換える ﹂

医療の知識も技術も未熟な時
代には︑病気は不可知なものであり医師は呪術者として病気を治句を 言 わせないという厳しい父親としての 一面がある︒

子供のような関係性で医師は患者に接することになる︒ヨーロッパです役割をになっていた︒命をおびやかす重い病気になって︑患者が最後に頼るのは神仏であり︑超自患者学で見つけた医療の新しい姿

医師(医療者)の歴史的役割と患者との関係性

アンビシャス会報誌 Vol.1
72

学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶~義塾大6

アンビシャス会報誌 Vol.1
72

ス… ドライブりノ水 瓶 座 1/20‑2/18

チEh'レスス

ス… 読 書難 病 が あ る 方 や 家 放 の 方 か ら 短 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す u採肘の方には寄稿料とL て 丁 川 相 当 の ク オ カ l ドを進呈Lます︒
詳細は事務局までお問い介せください ︒まあいいわ v
︑忘れ物財布の時は薬 の 時 は 慌 TTP反る(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))

鉄 さ ん (ALS)

渡久地優子

エッセイ西兼盛{吏ったといい当時としては画期的。

鉄の旅行記(平成部年同才 4月)

一期一会で優し~ ¥/L.
，'をス… 仮 眠ペンネーム樹々さん(パlキンソン病)
財布を忘れてもお金を使わなければいいが︑薬が無い(飲まない)と動けなくなってしまう︒ホントに変な病気日

撮影はほとんど済んでいたが、 一 部で CGを(豪華クル ー ズ 船 で 行 く 屋 久 島 旅 行 ー日目)

カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

難病川抑。
※ちなみにブルースは享年 32歳

選ぉ

妹が﹁兄貴︑歩けるうちに家族旅行に行こう ﹂といい出し︑段取りは全部妹が︑父・話L Tよ之 女 座 8123‑9122ra暮L

牡 牛 座 4/20‑5/20

テレビ

7

山羊座 12/22‑1/19

相手の身になって考えてみてどれれ誇るの若さで事故死している

波はある、止まない雨は無い

努力は報われると信じて ス… 音楽

登川正美さん(筋ジストロフィー)

何故か実弾が入っており撮影途中に 28歳

ス… 運動

魚 座 2/19‑3/20

自分の意思を強く持って蟹 座 6/22‑7122

蜘 座 10/24‑11/21

ス… 限想

無になれる時間も必要です

介助者がいないと外出もままならず︑一人のときはもっぱらテレビが話し相手︒

しかし彼は、空砲のはずの撮影用の拳銃に場;

払シ

母・僕と家内︑弟夫婦・妹夫婦・姪っ子︑家族
日人で豪華型クルーズ船︑パシフィックピィ lナス︑全長問・ 4メートル︑全幅おメートル︑乗客員数仰人︑乗組員仰人で︑ 4月刊日の 4時に那覇港を後に屋久島へ向けて出港︒
6時初分からレストランでバイキングでの夕食を︑美味しい︑夜食も有る︑そばかラーメン︑リー主演。

ビM時間コーヒーとショートケーキは食べ放題︑ダンスホールに弟と 2人で行き︑久しぶりに踊り初代を思い出した︒映画館︑プ lル︑カラオケ︑マジックショーでは観客川人ほどいた﹁面白い﹂他の遊技場いろいろ全部無料︑カジので、ブルース・リーの息子、プランドン・ス… 食 事

獅手座 7123‑8/22

歌
カラスの神秘の力を得て復讐するというもノノは有料︒
船の操舵室見学︑凄い装備がいっぱい有る︑それから僕は客船の中をゆっくり歩いて全部回って見ました﹁ホテル並だ︑凄い︒﹂
翌朝屋久島到着︑桟橋に動くリゾートホテルが接岸︑ 6 時初分よりバイキングでの朝食﹁おう美味しい﹂
日月号に続く

恋人を殺された男が、死の国の使者である

心の整理は日記等を書く事

ス… 会 話

起こる物事には理由がある

ス… 娯 楽明日は明日の風を吹かせて夫秤座 9/23‑10/23

双子座 5/21‑6/21

射手座 11/22‑12/21

牡 羊 座 3/21‑4/19

難掲

悩~ lß勧め映画情報「クロウ/飛刻伝説 J1994年 作

迷路は必ず抜け出せる

ス… 料 理心も体も、無理はせずにス… 掃除

直感を信じて我が道を

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抑難病短歌 難病 )
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・・・・・ス ニストレス解消法

アンビシヤス会報誌 Vol.1
72

沖縄県内難病患者団体掲示板
2016年

9月の各団体定例会・支流会スケジュール
臨魁iD

固由自

1
‑‑一
一

固因

国固

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症中部患者・家族の会

8日{木) 16:00~1 Y: OO コザクリニック会議室

八重山クローン病・潰嬉性大腸炎患者・家族の会

10日(土} 14:00~16:00 八重山保健所

あいのかい

愛・ Eyeの会{宮古地区・網膜色素変性症患者会)

10日(土} 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

全国勝原病友の会・沖縄県支部

11日(日) 14:00~16:00 那覇市保健所 3階多目的室C

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

14日{水) 19:00~21:00 那覇市保健所 3階

四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

17日{土) 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)

18日(日) 16:00~18:00 サンアビリティーズうらそえ研修室

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

0/2医療講演会計画、
18日{日} 12:30~16:00 那覇市保健所 3幅じ(1詳細お問合せください)

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会{中部地区)

20日(火} 19:00~21:00 沖縄市福祉文化プラザ

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日{木} 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

神経難病友の会八重山

24日{土) 調 整 中ボウリング大会(日時・場所調整中)※詳細は左記患者団体連絡先へお問合せください。

一￡者団体か︐︑りのおだより

一 全国勝原病友の会沖縄県支部より

一 平成お年度全国謬原病フォーラム川沖縄の報告

去る4月四日(土)一般社団法人全国修原病友の会﹁平成お年度全国勝原病フォーラム﹂が初めて沖縄で開催されました︒大会の成功に向け九州・沖縄ブロックが結集して準備︑地元沖縄の方はもとより全国からの会員をお迎えし盛会の内に無事終えることができました︒
当日は︑沖縄県の医療提供の歴史から現在に至るまでを︑豊見城中央病院の塩平芳樹先生に︑また﹁最近の修原病治療の動向﹂と題し慶応義塾大学医学部教授竹内勤先生にそれぞれわかり易く参考になるご講演を頂きました︒
また沖縄県子ども生活福祉部安里栄作氏により︑謬原病患者が利用できる施策や利用状況のご説明を頂きました︒
その後﹁謬原病とともに希望を持って 一暮らすために﹂ i 私たちのねがい i を 一テーマに︑青森県支部副支部長永森 一志織氏の﹁謬原病患者を対象とした生 一活実態調査﹂より問題提起がなされ︑ 一当事者および家族の代表によるパネル 一ディスカッションへと移り活発な意見交 一一換がなされました︒

ここ沖縄から全国ヘ最新の鯵原病治療 一

一の動向また︑難病法における福祉サービ 一スのこれからの課題を発信する事ができ︑ 一充実したフォーラムとなりました︒

開催にあたりご協力・ご支援︑ご指導く 一ださった方々へ心より感謝申し上げます︒ 一8アンビシャス会報誌 Vol.1
72

沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会
脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
那覇・南部患者の会

井上栄治(井上)090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

宮本勝也(宮本)090‑8413‑2621(上原 )070与 819 4876
四メール :k‑
mi‑
ya‑
18@
docomo.
ne.
jp(阿波連 )090‑1944‑2441

全国勝原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子もやの会沖縄プ、ロック

金城忠英(金城 )098・ 879・5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又士申Eコ'じ，、 常(又吉)090‑8294‑1974

日本ALS協会沖縄県支部

伊波多和子(新里 )090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子(上原 )090‑7479‑8841

メール:kou
gen
‑o
ki
naw
a
@cc.
su
nnyday.
jp

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980・53‑1262
城)電話 :
090・9787・9615

中部部会(金子一層山
領長

沖縄県網膜色素変性症協会

南部部会(譜久島)電話 :080‑1766‑2669
那覇・浦添連絡員(園頭)電話 :080
・2773‑1571
八重山部会(平良)電話:090‑5081‑5622
宮古部会(伊良波)電話 :090
・8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤車市(松藤 )090 6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰蕩性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内聞 )090‑9784‑8219(村山 )090‑117ふ 6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )090‑3792‑0199

目MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎}
I
仲里清彦(仲里 )090‑8290‑3569

四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

下地ヒロ子(下地 )090‑5489‑4109とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)

砂J
II 泰彦(砂)11)
080・1536・9287

R
鳩宴後49月︑全国的には﹁初秋の候﹂とか ﹁ 残 暑 見 舞 い 申 し 上 げ ま す ﹂と書き出すところですが︑長い沖縄の夏︑まだまだ夏真っ盛りと 言 ったところでしょうか︒

読者のみな様︑引き続き熱中症には気を付けてお過ごしください︒

さて今月の表紙は筋ジストロ

フィーの登川さんに語って頂きました ︒

多少のハンディはあってもいろんなことに挑戦してきた若い頃︑そして年月と共に失われていく機能を受け入れ︑今出来る事をフルに活用してアクティブに活動している姿に大いに反省させられました︒

私は自分の可能性を引き出しているだろうか︑いい加減なところで妥協していないか︑持てる能力を活かさないのはもったいないですよね︒

明日から頑張ろう!(→今日から頑張れ!)

当誌では﹁表紙は語る﹂の執筆者を募集しています︒ご自身の体験談を掲載してみませんか︑ご希望の方は詳細を事務局までお問合せください︒お待ちしています︒

9‑アンビシャス会報誌 Vol.l72

2016年 9月の各保健所からのご案内[ 北 部 保 健 所 】 Tel:0980‑52‑2704[ 中 部 保 健 所 ] Tel:098‑938‑9700[南部保健所】 Tel:098‑889‑6945

9月の予定はございません。

[ 宮 古 保 健 所 】 Tel:0980‑72‑8447[八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241[ 那 覇 市 保 健 所 ] Tel:098‑853‑7962

平成 28年 度 障 碍 者 の 態 様 に 応 じ た 多 様 な 委 託 訓 練

訓練生募集の案内 障害のある人の rt
動きたい」を実現するために11月開講【募集期間:平成 28年9月 1日(木)‑平成 28年9月23日(金)】コース名:地域ものづくり訓練科

訓練期間 : 11/1( 火 )~1/31( 火) [3か月]-・・~畠w草書置温室彊量調￨定員 :5名 ￨管轄:浦添校[

募集対象:身体(上肢、下肢、弱視、聴覚(口話ができる方)、内部障害)、知的、精神、発達、その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:農業全般(畜産・加工・園芸)の知識を学び、自然農法で栽培を行い生産物を加工する技術を習得する。質の高い食への知識を取り入れながら健康な身体作りを行い、一般就労へ対応できる力を身に付ける。
[学科] 職業生活訓練、安全衛生、農業座学、就職支援[実技] 農業実習、加工実習、調理実習、農業研修・見学
委託先: NPO
法人

訓練実施場所: 西原町

池田ふれあいガーテン (098・943・1643)

患者・家族交流会のお知らせ!
新たに誕生した患者団体が自助グループに向け 2回目の交流会を下記日程で開催します。
通っている病院の情報や治療方法、体験談など当事者同士、気軽に情報交換をしませんか。
関係のみな様のご参加者をお待ちしています。参加費無料! 事前申し込み無し、現地集合!
場丁目 3 2
1 郡覇市保健所所:那覇市与儀 1
閏①『特発性拡張型心筋症患者・家族の集い』②『パージャー病患者・家族の集い』③『サルコイドーシス患者・家族の集い』

3階(多目的室)
年 9月 10日(土) 1
4:
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日時:2016
日時:2016
年 9月 11日(日) 1
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日時:2016年10月15日(土) 1
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アルパイトの募集!(就労支援の一環)
本会報誌を読者へ送付するまでのお手伝いをしてくださる方を募集いたします。
先 着 3名 様 ! (難病患者限定)[ 作 業 内 容 ] 会 報 誌 の 折 り 曲 げ ( 印 刷 さ れ た 会 報 誌 を 二 つ 折l
こした後、郵送用の封筒に入るサイズに三つ折り lこする。)[作業場所]アンビシャス事務所[実施日時]毎月26日"‑'29日(平日)13:00から 3時間程度(実施日・日数・作業量に変動あり、詳細はお問合せください)[アルバイト料】出来高払い・・・交通費別途支給.且且TEL.098‑951‑0567

ハυ[応募・問合せ先]難病相談支援センターアンビシャス