未来はきっと楽しいことが表紙は語る
待っている！そんな気がします︒ ﹁
脊髄性筋萎縮症﹂

アンビシャス通信

3月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンプルlシリーズ第出回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています｜

脊髄性~~180
沖縄県難病相談支援センター

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函園置ヨ

表紙は 五日
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口
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仲田浅香︵なかだあさか︶さん 脊 髄 性 筋 萎 縮 症を持つ息子たちの母親として（左）長男の敬哉、 13祝いにて． （七）いつもニコニコ、 2歳になった次男の興半．

皆さん︑こんにちは︒私は八重瀬町在住の普通の主婦です︒今回は私の息子達の紹介をさせて頂くことになりました︒よろしくお願いします ︒
長男は仲田敬哉 日歳の 中 学2年生です︒次男は興平5月で 2歳になります︒
2人とも脊髄性筋萎縮症という難病です︒この病気はこの世に分かり始めてまだ初年ぐらいの様です︒タ︑ 2型
︑ 3型とあり︑筋イプ がI型
肉を動かす神経の伝達がうまくいかない為︑筋力が弱く︑ゆっくりと進行していきます︒ l型はほとんどの子
が人工呼吸器の使用を余儀なくされ︑ずっと寝たきりです︒ 2型は座ることはできますが︑歩行が困難で︑車いすや電動車いすを使用しています︒呼吸も弱く誤鴨もしやすいので︑常時医療的ケアが必要な子も多いです︒また︑側雪がひどくなるので予防やリ
ハビリ︑装具は欠かせません︒ 3型
は大きくなってから発症するようで︑歩行はどうにか出来るようですが︑そのうち車椅子になる事も多いよう

未来はきっと楽しいことが待 っている！
そんな気がします︒

アンビシャス会干I
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です︒
私の息子達は 2型とI型の聞になる様です︒お話や意思伝達はできますが︑ l人で座ることが出来ません ︒
まず長男ですが︑お喋りが大好きで︑趣味は俳句とネット検索︒
好きな教科は全部だそうですが︑英語と社会は特に好きなようです︒将言 っています︒
来は探偵になりたいと 一
最 近は思春期で︑反抗したり︑変なことで恥ずかしがったり︑気分屋
だったりします︒食事はほとんど出来ず︑ 3食胃ろうよりエンシュアを注入しています︒唯 一︑夜だけ大好き な 茶 碗 蒸 し を 5 1 8口 食 べ ま す ︒
吸引も時々必要で︑ 一日に71ω 回はします︒週に 4回はヘル︒ハーさんにお風日に入れてもらい︑ヘルパーさんと会話するのをとても楽しみにしています︒土曜日は訪問看護さんに来てもらって︑胸の 音 を聞いてもらったり︑排疾やストレッチをしてもらいます ︒児童デイにも週に 3日通ってます ︒デイでは職員 の方達とお話を楽しんでいるようです ︒色々な事を教わってきては家で私に教えてくれます︒土︑日は大体外出して︑ゲームセンターに行ったり買い物したりします︒家に居るときは祖母がほとんど来てくれて︑長男のネット
検索のパソコン操作を手伝 ってくれたり︑足のストレッチをしてくれた
りします︒

2

アンビシャス会報誌 Vo
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体調を崩すとすぐに肺炎になってしまいます︒もう初回ぐらいは入院をしてしまいました︒呼吸困難で救急車を呼ぶこともあります︒
病状も少しづっ進行していて︑以前は座位保持で長い時間座れて D
Sを し た り 携 帯 で ネ ッ ト を 見 た りしてましたが︑今はほとんど横になった状態です︒外の移動の聞や夕食をとっている聞の 1時間程度だけ座ることが出来ます︒
長 男 の 病 気 の 発 覚 は 生 後8か月でした︒寝返りをしなかったので医師が念のために琉球大学病院を受診した方がいいと紹介してくれましたが︑そこでは︑ I歳まで様子を見ましょうと直ぐに原因は分かりませんでした︒
l歳 に な っ て ︑ ま だ 寝 返 り を し なかったので︑いろいろな検査を受けました︒それでも原因は分かりませんでした︒県では有名な病院も何件
か診察しましたがそこでも原因は分かりませんでした︒最終的に筋生検の検査を受けてみないかと提案されましたが︑まだ l歳なったばかりの小さな体から筋肉を採取することにとても跨賭してしまい︑すぐには返事できないでいました ︒
そんな時︑主人の会社の社長の奥様より東京の慶慮義塾は属大学病院を紹介していただきました︒その時のことは本当 に感謝してもしきれないぐらい感謝しております︒
慶臆義塾病院はなかなか予約も取りづらい病院だったと思いますが︑すぐに予約を入れて頂きました ︒
病院はとても混んでいて︑予約時間をオーバーしているのになかなか診
察 の 順 番 が 来 な か っ た の で ︑ 待 合室で不安と緊張でずっと待っていました︒やっと診察の順番が回ってきたと思ったら︑ほんの 5分 ぐ ら い の 診察で脊髄性筋萎縮症という病気だと診断されました︒敬哉の症状をネットで調べていて病気の名前は知っていたので︑ああ︑やっぱりそうだつたのかと思いましたが︑病名が分かってこれで前に進めると少しほっとした気持ちになりました︒それと︑
東 京 ま で 足 を 運 ん で 本当 に良かったと思いました︒医療︑ 福 祉︑介護の世界が未知だったので︑これからどういう風に生活していけばいいのかと︑先生に質問をしたら︑難しく考えないでただ 一緒に 普 通に生活してください︒と答えてくれました︒それを聞いて私はなんだか気持ちが軽くなりました︒
当時 ︑ 沖 縄 県 で は 脊 髄 性 筋 萎 縮 症の患者はいなかった様で︑もしかしたら︑確定診断を受けたのは敬哉が初めてだったのかもしれません ︒
確定診断を受けた後に︑中部病院に行き︑同じ病気の方と交流をした

いと相談をしたら︑そのような病 気の方はいないと 言われました ︒ でも︑その後︑県内で同じ病気の方に合う機会もあったり︑家族の会に入会して交流したりすることが出来︑私達だけじゃないんだと︑勇気付けられました︒
また︑違う病気の子達やその子の母親たちと交流することもあり︑みんなそれぞれ悩みがあって大変だけ
ど明るく楽しく暮らしている事も分
かりました︒
障害の程度に関係なく子を思う親の気持ちは同じだと思います︒
生活も慣れてくると障害の事も忘れそうになるくらいにもなりますが︑
社会制度の壁を目の 当 たりにして︑落ち込むことも多々あります︒
そんな時︑傍で楽しそうに無邪気に笑う子どもの笑顔に励まされます︒

長男を産んでからロ年後に次男を儲けました︒よく笑いよく食べよく寝 る子です︒長男と同じ病気だけど︑それぞれ違って面白いです︒テレビ
好きな所は共通しています︒次男の
病気については長男の経験があったのですぐに分かりました︒そのことがあって︑久々に家族の会のホ lム
ペ 1ジ を 聞 く と 新 薬 の 治 験 の 事 が載っていました︒ちょうど次男が対象 月 齢 だ っ た 為 ︑ す ぐ に 家 族4人で治験会場の兵庫医科大学病院へ行きました ︒ でも血液検査などで引っかかってしまい︑対象から外れてしまいました︒それでも︑長男の頃には全然なかった新薬の研究がこんなに進んでいる事を知っただけでもすごく希望が持てました︒ついでに︑長男も大阪旅行が出来て喜 んでいました ︒

次男はリハビリや療育はまだこれからですが︑未来はきっと楽しいことが待っているそんな気がします︒
なぜなら︑長男が明るく話し好きで︑毎日が楽しそうで日々の生活をエンジョイしているからです︒きっと次男も明るくすくすくと育ってくれるでしょう︒
私達家族も 三人 の 成 長 を 見 守 っ て
いきたいと思います︒

3

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一

（次男） 寝 返りが出来ていたとjc＿
後 4カ月。 （長男）小学 5年夏休みの宿題中問 アンビシャス通信
山μ圃勾

3 月の報告 ︒−盟一あれピ れ 世各々習いたいことを時間いっぱい熱

こころとからだのけたと思う︒﹂﹁3 か 用 は 長 い と 4思ったが︑あっという間に終わってとからだのセルフ・コントロールセ

容 を 3回 に 分 け 開 催 し た ﹁ こ こ ろ

向上させることを目的に︑講座内取り組めるようにし︑生活の質を安定させ︑必要な治療に積極的にレスにうまく対処することで心を気によるストレス︑病気以外のスト

難病をお持ちの方を対象に︑病この成果を踏まえ初年度もメンタ活用していきたいと思います︒

対処法としてマインドフルネスをも難病をお持ちの方々のストレスの効果を実感いたしました︒今後

加者もおられ︑マインドフルネス

表情がとても明るく変わられた参などの感想を頂きました︒

た周囲の方にも勧めたいと思う︒﹂

ネスを続けていきたいと思う︒ましまった︒これからもマインドフルさん満面の笑みでした︒

ミナー﹂が終了しました︒

ルマネージメントの講座を開催予の こ も っ た 指 導 を し て 頂 き ま し た ︒ セルフ・コントロール
最 後 に サ プ ラ イ ズ で 先 生 よ り 修 了 セミナー終了

また︑花好きな先生へ生徒の皆さ

講師の沖縄国際大学の教授で臨床定です︒定員がありますので募集

平 成 幻 年2月 よ り 2年 余 り に 渡 り
パソコン教室の講師を務めて頂いた
安 和 良 盛 先 生 の 授 業 も 3月 初 日︵木︶をもって終了となりました︒
安和先生は持病の腰痛を抱えながら︑生来の世話好きなこともあり︑アンピシャスでの教 室 の他に浦添市か

証 書 を 一人 一人 の 方 に 手 渡 さ れ み なんから自宅の庭に植えて頂こうと心理士の上田幸彦先生より︑ストが始まりましたら︑ご希望の方はL

花の苗や記念品をお贈りし︑名残

レス対処法である﹁マインドフルネ

お早めにお申し込みください︒

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ぬりを惜しみつつ最後の歓談を楽しみ

ス膜想法﹂の実践を中心に︑プレ

一パソコン教室終了

ら遠くは金武町までボランティアで障害をお持ちの方や︑パソコンにな

インストlミング︵参加者全員でたを教えておられ︑ドクターストッ プ

宇品1レ私九︒

じみの少ない年配の方々へパソコン講師を務めていただいた上田幸彦
先生︑ありがとうございました︒

けて確実に気持ちが良い方向にむと関われて良かった︒セミナーを受決できた︒﹂﹁多くの他の疾患の方めになった︒自分の中の課題も解の中で実践できる内容でとてもた

参加された方々からは﹁日常生活ションの取り方について学んだりしました︒

治医や他者との関係やコミュニケー

それを生活の中で適用したり︑主ための手法︶で問題解決法を考え︑くさんの意見やアイデアを出し合Mい︑そこから 何か ρを見つけていく

ならぬ奥様ストップがかかり 暫 く
療養をされることになりました︒
過 去2年 間 で 教 室 に 参 加 さ れ た み
なさんにはとても慕われ︑教室の日を待ち焦がれている生徒さんが多数でした︒そこでパソコン教室 最
終日は那覇市保健所のご理解を頂
き︑広い会場を借りて後期の生徒さんだけでなく︑今まで先生のご指導を受けた生徒さんにも 声 を掛
け ﹁ 拡 大 パ ソ コ ン 教 室 ﹂を開催︑

ω名の皆さんが参加されました︒
これまでの復習の後︑個別指導でアンビシャス会平日誌 VoJ.180

の

れず
長

の身体的及び精神的な過労を引き起こし︑悲劇を引き起こす場合も往々にしてあります︒

つぶやを斗やンブル 1

欲求と自己コントロール

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必 容に

議
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先日︑美味しそうなシュークリームの差入れを頂きました︒

普段は頂いても食べないのですが︑この時はシュークリー

頻繁に死にたいと訴えるので﹁とりあ家族は本人の身体ケアに加え︑本人がが欝病を発症することも多いですが︑

例えば身体疾患を抱えて生きている方さは一見比例しているように見えます︒

害程度と精神的にかかるストレスの強が個人にも家族にもかかり︑身体の障なストレス︵負荷︶と心理的なストレス

障害や難病の程度が重い程︑身体的発する方が多くなる現実があります︒

耐えきれずにより重篤な精神疾患を併ることになる方の中には︑その重荷に病気や事故が原因で障害を抱えて生き

身体の不調に比例して精神の不調はも実際あります︒て︑自分の心情と状況を変えることす︒望みや夢を言葉に出すことによっ

未来を語ることが将来につながりま化を予防する方法はあります︒

れませんが︑それでも心身状態の悪なかなか自力で改善は難しいかもし神状態はホルモンの影響もあるので用しますし過去は変えられないし精うに克服したかや生育歴は大きく作

またこれまでストレス場面をどのよ

制により悲劇を減らす事が可能です︒

性の強さや社会の適確なサポート体ないのでしょう︒

い思いを何度かして︑身を持って理解し納得しないといけれません ︒対処方法としては︑例えば︑食べてはいけない物

活や仕事にも悪影響を及ぼします︒

ですが︑その欲求をうまくコントロールしないと普段の生かったのです︒食欲は生物にとって優先度の高い欲求の 一つ

いと判っているはずですが︑欲望を抑えることが出来な

クローン病を持つ私にとり︑脂質の多い食物は身体に悪休め︑なんとか平常に近い状態に復活しました︒のことでした︒高熱もあり 3 日 間 は 絶 食 状 態 で 腸 管 をした︒炎症反応が高く︑エコーでは腸管が腫れていると徐々に下がり翌日には病院に行き状態を診てもらいま

それから数日後却度の高熱が出てしまいました︒熱もムの誘惑に負けてしまいました︒

えず何もしなくてもいいから生きていて出現し︑精神の不調により体調管理

しかし︑個人や家族のストレス耐

くれればいい﹂という境地になり︑本が難しくなり病状へ影響が出るので︑事制限を守らないのはどうしたら良いでしょうかと聞かれ

臨床心理士

鎌田依里

（かまだえり）

同じ境遇の方が私と同じ過ちを本人が痛い思いをしないと判らないと思います︒

クローン病を持つ方の家族から相談を受ける際にも︑食に止めてもらうことでしょうか︒最終的には自分自身が痛は見ない︑近寄らない︑他のことで欲求を満たす︑周りの人

さてどうしたら良いのでしょうか？永遠の課題かもし

人の身の回りの世話諸々を担うことに

まずは自らこの悪循環を断ち切る一きる意味を見いだす傾向の方にとっては望ましい状態ですが︑そうではない方

犯さず︑痛い思いをしないで︑自制出来ればと願っています︒

著：照再名通なります︒勿論︑相手の世話を甲斐甲が 州事ますが︑周りが何を 言 っても︑口に入れるのは本人なので︑ると歩を踏み出してみましょう︒

つ語 現斐しく行う事が無意識の願望であり生にをにとっては負担が増える 一方になり家族

5

将未 三
来来 ろ

﹁患者学﹂第お回

シリーズ

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員

い浮かぶのが﹁安静にしなくては﹂病気だと 言 われたとき︑先ず思はじめました︒慢性肝臓病を抱えたしはこんな考え方に疑問をもち

1990年代前半の頃から︑わどをみたのですが︑肝機能は少なく

もらい︑その後の肝機能の変化なで︑エアロピックな運動を指導して大学病院のスポーツクリニックを指導することにしました︒慶臆を︑﹁安静﹂ではなく﹁適度な運動﹂

なく﹁適正エネルギー−バランス食﹂に︑﹁高カロリー・高タンパク﹂では臓病患者を肥満にさせないため安静を強調するのではなく︑どの程会的な生き物です︒病気になっても動かせることが幸せにもつながる社

より︑健康を保っています︒身体を本来︑人間は身体を動かすことに下させることになっていたのです︒

させ︑それが患者さんの Q O Lを 低し︑色々なことを自分で制限をかけがけが︑患者さんを縮こまり思考に

次号では︑肝臓病以外の患者さんではないでしょうか？身体に無理てきました︒しかし︑それを守ればた患者さんは顔色が良くなり︑生でも適度な運動がよいことについて度の運動なら良いかを指導するこそのことは︑患者さんだけでは必ず肥満になります︒そして︑肥満き生きとした表情になってきたの述べます︒

とも悪化することはなく︑むしろありません︒患者家族も︑病人には脂肪肝をきたすことになるのでです︒それまで︑身体を動かしたくる患者では︑昔から﹁高タンパク・

気をくばり安静にさせようとしす︒当時︑すでに肥満と脂肪肝はても安静が良いといわれて動かすをかけず回復させるために︑安静ます︒

社会全体の大きな問題となってきことができなかった患者さんでとが大切だったのです︒﹁あなたは︑病人だからそんなこていましたし︑肝炎ウイルスによるあったから︑運動でさることがう

ある程度の改善がえられたのです︒としなくていいのよ︒私が代わり肝臓病患者も︑アルコール性肝障

高カロリー﹂と﹁安静﹂が協調されにやってあげる﹂﹁そんな役を引害の患者でも︑肥満が増えていた

れしかったのかもしれません︒質問
紙 法 に よ り Q O L︵生の質︶を測定すると︑多くの項目で改善がみられました︒注目すべきことは﹁身体的理由による社会的役割の制限﹂︑﹁精神的理由による社会的役割の制限﹂で大きな改善効果がみ加藤員三

1980年、慶嬢義塾大学医学部;;
s業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85 88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学 医宇部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

句

患者の力：患者学で見つけた医療の新しい姿「患者には力がある l」毎日を健康に生きるために、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

東洋経済オンラインに加藤先生による

6「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中！
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それだけではなく︑運動指導しき受けなくていいんじゃない︒あアルコール性肝障害患者は肥満のです︒

栄養をつけることと安静が病人

での病気が進展する危険因子にな型 肝炎でも︑ B型 肝 炎 で も 肥 満 はには大切︒そんな思いが患者さん
いや︑医師・看護師など医療肝炎を進展させたり︑発がんを促ることが報告されはじめると︑ C者にも︑そんな考えが染みついてつまり︑わたしたちが普段思いられたことでした︒
当時︑多くの慢性病でエアロ込み︑そして何気なく口にしていすことなどが報告されました︒ておけば間違いがない︑﹁お大事

ビッグな運動は健康によいことがいます︒病人には﹁安静に﹂といっに﹂といって安静にすることを奨わかってきていました︒わたしは肝る﹁病人には安静を﹂という 言 葉めます︒

出版社春秋社tr

やその家族を支配しています︒

なたは病人なんだから﹂が必要と考えてしまっています︒

病気には安静が必要なのか？

アンビシャス会報誌 VoI.180

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頑固さを和らげてみて

観

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ス…料理

ス… 断捨離難病がある方や家族 の方から 短 歌・川仰を募集しております︒

MVス… ス卜レ yチ

お問い介せください ・まιハ私

Z女座 8123‑9122
良い人に成り過ぎないで

同H
M内

楽しい事を探してnu

ス… 映画鑑賞

ス… 掃除

疲れる前に休息を取って

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細は事務局まで採用の方には寄稿 料として千円相当のクオカ l ド を 近 雫Lます 群伶らぬうちド山羊座 12122‑1119

辛い時こそ笑顔で ス … 散歩

難病川柳
青アザが

ス…仮眠

獅手座 7123‑8122

鉄さん︵A L S
そ の2

樹々さん︵ パ｜キンソン病︶
毎日のように何かにぶつかったり︑転んだり︑大変 l

難病短歌

・合
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ス ニストレス解消法

合 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ＊ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ • ＊ • ・ ・ ・ ・ “ 今同の占い れ ・ ・ ・ ・ ・ 骨・ ・ ・ ・ ・

エッセイ西兼盛

発症後の日常生活
平成初年ロ月幻日緊急入院となり︑お日に気管切聞をする事になりました︒急いで弟がクリスマ（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))スケlキとチキンを買って来てくれました︒

カラーセラ ピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで

気 管 切 開 後 ベ ッ ド に 1 日中寝ている為︑翌朝には渡久地優子

言葉に注意して優しく

スー 腹式呼吸rが続いた秀作。

感謝の気持ちが大事

ス… 談 笑

アパパパピ声も弾むよがやヤド
笑顔︑品川︵あふ︶る同ヘルパーさん

は、 4分ほどスタンディングオベーション

腰痛がひどく痛み止めを飲むとすぐ治まる︑毎日

カンヌ国際映画祭時の上映された際にその繰り返し︒

ジャックされた理由と目的とは？

時間晴晴していた介護支援が︑接してみると︑楽しく話したり笑いも増えた様子

渡久地優子さん︵進行性骨化性線維異形成症︶です︒

が、拳銃と爆弾でジャックされる。

看 護 師 が 体 位 ド レ ナ lジ を 施 行 す る と 関 節 全 部
痛い︒リハビリの先生がマッサージする時﹁ん︑痛いね︑痛いね﹂と︑ 言 い な が ら 顔 は よ そ を 向 い て 強 く
キユツと曲げ﹁今痛かったですか？﹂と︑聞く︒
そのおかげで今は痛みはほとんど無いです︒
入院中︑声が出ない為︑レッツチャットで︑約 2 ヶ月練習して︑その後に意思伝達装置ク伝の心 ψのデモ
機で練習をすることになりましたが︑もともとパソコン操作が出来たのでスムーズにいきました︒
入院中︑面白い看護師がいましたよ︒
僕のお風日が終わり病室に 一
民ると︑看護師さんがド ラ イ ヤ ー で 頭 を 5秒 間 乾 か し て ﹁ も う い い で すか？﹂と︑僕に聞きました︒

射手座 11/22‑12/21

牡 羊 座 3121‑4119

座信
牛 vn
牡臼

7

僕は﹁自分でわかるでしょ﹂と︑ 言 ったら﹁手袋して人気生放送番組の「マネーモンスター」~

るからわからん﹂て︒﹁アキシャミヨ lィ﹂︒

ター、製作と主演は G・ クルーニーで、共演ジ、ユリア・ロパーツ。

；
場

ーあちゃ 1﹂の紙な感膜 詞

監 督 は、女優でもあるジョディ・フォス

7
五シ

白い凶し﹁あら︑ま ﹂とか※ 可アキシヤミヨ1ィ﹂ 沖縄ん 言 の一

「マネーモンスター」 2016年

魚 座 2119‑3120

蹴 座 10124‑11121

蟹 座 6122‑7122

他人の事は気にせずにス… カラオケ

諦めと妥協の遣いがある

水瓶座 1120‑2118

夫 秤 座 9123‑10123

双手座 5121‑6121

許す心が自分をも癒す

ス…模様替え視野を広げ見える事が，抑
難病短歌 難病 ）,li6i
勧め映画情報アシビ

アンビシャス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

2017年 5 月の各団体定例会・~流会スケジュール 4何’！’b
回国語

回国自

固固

固因

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

10日｛水）

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

1
3日（土） 14:00〜15:00 八重山保健所

あいのかい
愛・ Eyeの会｛宮古地区・網膜色素変性症患者会）

1
3日（土） 14:00〜15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

全国腰原病友の会・沖縄県支部

14日（日） 14:00〜15:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室 C

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会（中部地区）

16日（火） 19:00〜21:oo 沖縄市福祉文化プラザ

神経難病友の会八重山

18日（木） 10:30集合

四つ葉の会（宮古腰原病友の会）

20日｛土） 14:00〜15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

MS
友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎）

2
1日（日） 15:00〜18:00 4階デイサービス（豊見城市上田 1‑1)

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日（月） 14:00〜15:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症郡覇・南部患者の会

27
日
（
土
） 14:00〜15:00 （予定詳細問合せ左記井上迄）

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

28日（日） 13:00〜1s:oo 那覇市保健所 3階

19:00〜2
1:oo 那覇市保健所 3階

パンナ公園北口駐車場（レクレーション）
雨天時場所変更あり詳細左記までお問合せください

有料老人ホームうえた 2号館

南風原町社会福祉センターちむぐくる館※詳細は左 記患者団体連絡先へお問合せください。

串ぱ者団体F り の お だ よ り

神経難病友の会八重山より少し前に実施した行事ですが︑︑友の会でグランドゴルフをしました︒当日はあいにくの雨模様でしたが﹁せっかく集まったんだから﹂と東屋で雑談をしている内に雨も小降りになり︑やがて止んでしまいました︒﹁また降りだす前にやりましょう﹂と︑それから大急ぎでコl ス
作り︑東屋をスタートして最終コースで東屋に戻るレイアウトにしました︒事前に障害の有る方は﹁少しルールを変えましょう﹂と打合せたのですが︑変える必要はありませんでした︒
障害が有っても無くても障害による差はなく︑障害が無くても打数が多い人もいれば︑障害が有っても打数が少ない人は少な
いし︑思った所に球を打てた人は﹁ヤッタ｜﹂と声にこそ出しませんが表情はニコニコ︑思わぬ所に球がとんだ人は﹁アガヤ｜﹂とこれまた照れ笑い︑天気はまあまあでしたがとても楽しいグ
ランドゴルフでした︒

3月は四日にピクニック
を予定していましたが雨でお日に延期となりその白日も前日の雨で結局中止となりました︒
5月は屋内でも屋外でも出来るゲーム︵輪投げ︶を計画しています︒
神経難病友の会松藤8アンビシャス 会報 誌 Vo
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沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

代表者

｜

連絡先

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール kougen‑okinawa@cc.sunnydayj.p

もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子（新里） 090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

沖縄県網膜色素変性症協会

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
南部部会（譜久島）電話：
080‑1766‑2669
長嶺房子
郡覇・浦添連絡員（園頭）電話： 080‑2773‑l5
71
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8
294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純

八重山クローン、病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

村山盛有（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子

5489‑
4109
（下地） 090‑とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

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） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴員） 090‑6856‑927
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祖堅

善樹

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（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

四鴻 宴 後4
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慌 た だ し く 年 度 は じ め の 4月が過ぎ︑あっという聞の 5 月 ︑ そ ろ そ ろ 生 活 のリズムも落ち着いた頃でしょうか︒
アンピシャスでも 4月 よ り 就 労 支 援 員を1名 増 員 ︑ み な 様 の ご 相 談 に 幅 広 く
応えられるよう体制を整えました︒

さ ら に ホ 1 ムベ 1 ジ も 4 月 中 旬 に リニュ l アルし︑全体のイメージを一新︑知りたい情報の入手がより簡単になったと思います︒またスマートフォン等最新の端末機からのアクセスにも配慮しましたので︑是非ご利用ください︒
さて今月の﹁表紙は語る﹂は脊髄性筋 萎 縮 症 の 2人 の お 子 様 を 持 つ 仲 田さんにお母様の立場からお話頂きました︒いろいろ大変なことはあると思いますが︑兄弟とも明るく︑話好きで︑ご家族の愛情がたっぷりと注がる中ですくすくと育っている様子がうかがえ︑
ほのぼのとした気持ちになりました︒
最後に先月も触れましたが︑本誌刊頁でご案内の旧特定︵同︶疾患の﹁経過措置﹂の件は現在経過措置を受けている方にとり非常に重要な事なので︑本誌で何度も繰り返しお知らせ
しています︒
よくお読み頂き︑後悔の無いようにご準備して頂きたいと思います︒
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内間洋子

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月の各保健所からのご案内［北部保健所］ Tel:0980‑52‑2704［中部保健所］ Tel:098‑938‑9700［南部保健所］ Tel:098‑889‑6945 ト5月の予定はございません。
［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241［那覇市保健所］ Tel:098‑853‑7962

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Eの更新時期！
「臨床調査個人票」のコピーを取りましょう！
今年も 7月から 9月は指定難病受給者証の更新の時期です。
指定難病受給者証の更新の際に「臨床調査個人票」を提出しますが、その前に必ずコピーを取っておくことをおすすめします。

『臨床調査個人票」のコピーを取っておくことのメリット⑦熊本地震の際の教訓より、災害時に難病をもっていることの証明となるとともに、疾病の状態を主治医以外でも把握できます。
⑧セカンドオピニオン（医療相談会）の際の資料となります。
③八口ーワークの専門援助部門の登録時等の証明書となります。
④不承認の場合、状況を把握することができます。
「臨床調査個人票」のコピーは、お薬手帳、災害手帳、受給者証、自己負担上限額管理票と一緒に保管するようにしましょう。

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·~·ぅ＇＂・事峨·~車M也：：・掴凋t..剖制−−川−園− 一−・：』：'ォ副平成 29年度より『就労支援員』が相談を受け賜ります！
平成29
年 4月より就労支援のスタッフを増員しました。

難病を持つ方の就労面の支援、拡充を図り、他関係機関との連携を密にしながら少しでも多くの方が就労に結び付く·-a~摺現 ょうスタッフ一丸となり取り組んでまいります。
汽 場 就労支援員のご挨拶ー− 4月から就労支援員として配属になりました森愛と申します。就労に関するご相談やお悩みをお伺いし、一緒に解決策を考え、一人でも多くの方がその人らしく f
動けるようお手伝いしたいと思っております。
ーハυ

よろしくお願いします。