解決できなくとも︑話を聴いてもらう事で心は安ら︑ぎます！

表紙は語る﹁多系統萎縮症﹂

アンビシャス通信

6月 の 報 告 あ れ こ れ
こころの現場からつぶやきチャンプルlシリーズ第初回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール記

71
d 患者団体からのおたより−沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧﹁

川W 編 集 後

N アンビシヤス広場

じ 動 エッセイ西兼盛鉄さん

岡町竃 難病短歌・川柳
凶開汁 お勧め映画情報
内

A
E 占い

関艦圏 患 者 ・ 家 族 交 流 会 の お 知 ら せ

臨劃B R
H
u
m アンビシャスメモ

園田園 保 健 所 か ら の ご 案 内

bema ハロ l ワl ク 那 覇
雪間﹁難病患者就職サボ l タl﹂による出張就労相談のご案内﹁難病患者就職サボ l タl﹂
からのご挨拶！

｜この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています｜

多系~ 183
沖縄県難病相談支援センター

I
I
園面置ヨ

drl

五日3
表紙は ＝
＝
口
−

照屋正宏︵てるやまさひろ︶さん

多系統萎縮症

げました︒脳梗塞を疑っていた私にそこで紹介状を手に県立中部病院

発症は 2年ほど前︑滑舌が悪くな

診療所でMRI検査をしてもらったで再びMRI検査をしたところ﹁多とっては聞いたこともない病名で︑ところ﹁おそらく多系統萎縮症です

系統萎縮症で原因不明の病気です︒﹂

り︑軽いふらつきが続き﹁軽い脳梗ね︒県立中部病院の内科を紹介しまと診断︒結局のところ根治する治療

意外な診断結果でした︒

す︒﹂と診察した医師は私にこう告

塞かな﹂と思い︑近くの外科専門の

北谷町常の運動施設でリハビリ中

事ができます︒﹂と若い医師に言わ等をする事によって現状を維持する﹁貴君の症状は運動︑交流︑読書者証なるものを発行して頂きました︒

た︒その後︑中部保健所で難病の受給

ビタミン Bロを与えられただけでし経の働きを改善するといわれている

薬は無く︑脳の血流を良くし︑脳神様な方々に積極的に 声 を 掛 け ︑ 自 分

らしの孤独なお年寄りが多く︑そのしている場所です︒ここには 一人暮

い人が少なく北谷町の中でも過疎化

現在︑私の住んでいる地域は︑若がいない限り積極的に参加しました ︒

ギーを消費しない限り︑また嫌な人は避ける様にして︑余分なエネル

交通の手段としては基本的に歩くのためにも話し相手になるよう心掛しています︒しかし︑交流となると事ですが︑それが無理なら公共のパれました︒現在は無職でもあり運動

簡単にはいきません︒気の合った友スがあります︒私にとって杖は己のけています ︒

人に限定しては本来の交流にはならためではなく︑相手が己の事を知る

外観上の私は健康そのものです ︒軽ないと思い︑自治会の主催する無料

酒も飲まないのに私が断酒会にまく挨拶のつもりで肩を叩かれ転倒しためのものであり︑杖を持つことでで参加するのは︑なるべく多くの人たらシャレにもなりません︒また見の映画鑑賞会︑素人のカラオケ大会︑のいろんな悩みを聴き︑参考にする

た目には健康そうに見えるのに思う

転倒が予防でき︑相手に己の身体状ためです︒交流でもストレスを感じように体が動かない︒そんな私を家

断酒会等人が集まる場所に積極的にてはいけないと医師から 言われてい族さえも﹁甘えているんだ﹂と︑理況を前もって知らせる事ができます︒て︑出来るだけストレスを感じる人

参加しました︒と読書は北谷町の無料の施設を利用解決できなくとも︑話を聴いてもらう事で心は安ら︑ぎます！

アンビシャス会干I
＜
誌V
o
I
.
!
8
3

2

アンビシャス会平R
誌V
o
i
.
1
8
3

した ︒ い ろ い ろ な 障 害 を お 持 ち の 方は介護タクシーの運転手をしていま定を受けました︒発症する以前︑私ω代 前 半 で す が 要 介 護2 の認で︑遠くはないが近いとも言えませてω 分︑パスだと 5 分 く ら い の 距 離をしました ︒ 現在は郵便局まで歩いたのですが︑諸般の事情で引っ越し行に難のある私にとっては便利だっが︑以前は郵便局が近くにあり︑歩以前の私は︑若い頃に空手で体を接 し て い た の だ と 思 い ま す︒の私は障害のある方や社会的に弱い立場の方々に対し 可
上から目線﹂でた事になります︒特に病気を患う前な人には分らない︑貴重な体験をしな っ た 事 は ︑ 自 分 の 一生 の 中 で 健 康

考えさせられました︒そしてその様も大変な人達がいる事を知り︑深くのだ﹂とばかり思っていましたが︑またこれまで﹁自分だけが大変ながあったのです ︒

を支える仕事をしていた私が︑まさん︒ 歩 行 に 難 が あ り 移 動 も ま ま な ら鍛えていたこともあり︑体力には自解してくれないのがとても辛いです ︒

か 介護 認 定 を 受 け る と は 想 像 も し てない身には︑郵便局を含め公共機関

信 があり何でも出来ると思っていまな状況でもみんな前向きに生活して払 い は ︑ 掛 っ た 費 用 の l割 を 負 担 すれたことで福祉に要した業者への支もいいから自分の話を聴いて欲しい︑

年寄りの方に共通する悩みは﹁誰で害をお持ちの方や︑

一人 暮 ら し の お

次に内面の話ですが︑私を含め障まで出来たことが段々出来なくなり︑さ れ た 己 の で し ょ う ︒難 病 を 患 い 今

沖 縄 の 方 言 で い う ﹁ ※ コォサl食 わ

高慢なところがあったかもしれません︑した ︒ う ぬ ぼ れ て い た の で し ょ う ︒

私の書いた文が少しでも難病を抱てください ︒

機会があればみなさんも参加してみ中で役に立つものでした︒てとても有意義でかつ実際の生活のセミナーは難病を抱える者にとっいる姿に接し感動しました ︒

る だ け で よ い 事 に な り ま し た ︒ その遮らず︑コメントせず︑ひたすら聴いえたみなさんの励みとなれば幸いです︒

まだいませんでしたが︑これも運命かな
は近い方に限ります ︒

セミナー参加の難病の方には私よりと 思 い ま す ︒ 介護度にもよりますが︑制度を利用して家の内外に転倒防止

自尊心は粉々に打ち砕かれました ︒

この病気になり学んだ事はたくさが出来ないストレスがあった事は事の 病 を 発 生 さ せ た ﹂ と 医 師 は 言 いました︒強いストレス︑誰にも話す事た︒ も し ︑ み な さ ん も 手 す り の 取 り

幸いなことに去年から要介護認定さのための手すりを付けてもらいまして欲しい︑解決できなくとも話を聴いてもらう事で心が安らぐのです ︒﹂
福祉の学校では﹁傾聴﹂と呼び座学に状況を確認してもらってください︒

ん あ り ま す︒ 確 か に 病 気 に な る 事 は実です︒ そんな頃アンビシャスが主

コ オサ｜﹂・：沖縄方 言 ゲンコツ
※ ﹁︵
ゲ ンコツをされた︶

私がそうでした ︒

して上から目線になりがちです︒

い︑経験したことがない人は︑往々に覚えていてください ︒痛みを知らな付けや︑段差の解消などの住宅改修

で教えられるそうです︒

素人には分らない介護のプロならで愉快な事ではありません︒ただ少な﹁強いストレスが引きがねとなりこが必要になった場合は︑理学療法士

はの意外な指摘が必ずあるからです︒

以前は犬派だ、ったが現在は猟派

催 す る ﹁ 難 病 と の つ き あ い 方1 ここ

ラジオを作るl
挑戦したいこと］
沖縄方言 を覚える（習う）
I
好きな動物］

くとも難病を患ったことで︑少しで

1
9
5
5年 1
2月北谷町牛ーまれ［趣味］

ただ難点は地域にもよるのでしょ（
てるやま さひろ）さん

ろとからだのセルフ・コントロール・

照屋正宏

も弱者の気持ちが理解出来る様にセミナー﹂というストレス・マネー

語者プロフィール

うが︑業者を忍耐強く待たなければい
けない事です︒仮に手すりが出来上がジメントの講座案内があり︑私は直の上田先生の指導を受けながらセミ

1月 か ら3月 ま で の3 か 月 間 ︑ 講 師

ぐ に 参 加 を 申 し 込 み ま し た ︒今年のる前に転倒で怪我でもしたら︑それこそ本末転倒です︒行政上の手続きがあるから仕方ないと言っても︑出来るだけ早くして貰いたいものです︒

ナーに参加してその効果を実感しました ︒ こ の ス ト レ ス を 解 消 す る 方 法3

私は手紙を出したり︑預金の引き出しに郵便局を良く利用するのです

拾て猫 を飼い始めて、
いつの 問にか守派な猟派

6 月の報告 の 盟

四あれピ れ 監
dt

du酪

ω

アンビシャス通信︾A
田叫を手に参加者全員で体験︒長文をりを支援者の方々と考えていきた
郎
一
い
と
思
っ
て
い
ま
す
︒
感
読 み 取 る 難 し さ や 目 の 疲 れ を 実一
山しながらも︑慣れるとかなり速いス
ピードで短文を読み取ることができ︑参加の皆様からも色々な気づル
きゃ工夫点が出てきました︒
m非常時電源確保勉強会一
その後の機器を使用した意思伝
台風シーズンを前に 6月 7日
達 方 法 の パ 1 トでは︑患者様に合う︵水︶ ﹁ど う す る ？ 非 常 時 の 電 源 確
意思伝達装置の選択以上に︑その保﹂と題して今年も災害時等非常時
機器を動かすスイッチの選択の重の電源確保の勉強会を開催しまし要性を強調され︑様々なスイッチのた︒講師を照喜名センター長が務め︑導入事例の紹介がありました︒ま
在宅療養支援者やご家族の方など
た同じスイッチをずっと使い続け
却名近くの方が参加されました︒
るのではなく︑患者様個々の症状の在宅で医療機器を使用している
進行に応じスイッチも変えていく
方々にとり︑台風等の災害時の電源
等 ︑ 使 用 方 法 を 工 夫 す る こ と が 一番
確 保 は 生 命 に か か わ る 重 大 事 で す︒
大 切 で あ る こ と を 学 び ま し た ︒と難病コミュニケーション研修会
勉強会では非常時の自力での対応もすれば機器の機能だけに目が向A L S等 の 難 病 で 意 思 伝 達 が 困に加え︑熊本地震などを例に支援きがちですが︑患者様は自分の意
難な方を支援する関係者︑家族の者のスキルアッ プ の 重 要 性 を 強 調 し志を伝えたいのであり︑その為にはみ な 様 を 対 象 に ︑ 平 成M 年 よ り 継具体的な援助の課題について話し
手の指︑足の指︑舌先のあらゆる部
続の ﹁難 病 コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン 研 修ました会﹂を︑今年も 6 月刊日日︵土︶に開また停電時に役立つグッズの紹
催し︑約 名 の 方 の 参 加 が あ り ま介︑カ 1バ ッ テ リ ー を 使 用 し た 電 源
した︒
確保の方法や発電機の使い方の体研修会では︑ N P O法 人 I C T
験もしていただきました ︒
救 助 隊 の 今 井 啓 二 氏︑ 仁 科 恵 美 子
入院中の患者様のご家族からは︑氏︑パナソニックエイジフリ 1 ︵株︶﹁退院に向け発電機の事を知りたいからレッツ・チャット開発者の松尾と思っていたので︑いろんな対応策
光晴氏を東京からお招きし︑透明が聞けて少し安心しました︒﹂との文字盤︑口文字の使い方︑レッツ・感想を頂きました︒今後も電源確
チャットの紹介・体験︑スイッチの種
保や発電機設置のご相談を通して︑類や困難事倒のヒントについて︑実それぞれの療養者や支援者が自助
践を含めたご指導をいただきました ︒の力を高めるお手伝いをすると共
透明文字盤のパ 1トでは文字盤に︑地域で支える﹁共助 Lの 仕 組 み 作

位を使い︑押す︑引く︑触れると︑そ4の方が出来る方法を考えるのが支援 者 の 役 目 だ と も 強 調 されました ︒
3 時間の研修では時間が足りず︑講師の方の説明も参加者の方々のご質問も物足りなさがあり︑来年度は 2 日 間 に 渡 る よ り 充 実 し た
研 修 会 を 検 討 したいと思います︒

各患者総会で経過措置終了に関する勉強会を実施！

6月 末 に 経 過 措 置 終 了 に 伴 う 勉
強会を開催しましたが︑まだまだ対象の方々に浸透しているとはいえず︑また各患者会の幹部のみな様もこの状況に危機感を持たれ︑ご要望のあった﹁全国勝原病友の会
沖縄県支部﹂ 6月日日︑﹁沖縄クローン病・潰場性大腸炎友の会﹂ 6 月日目︑﹁全国筋無力症友の会沖縄県支部﹂ 6 月 お 日 と 各 団 体 の 総 会
で照喜名センター長を講師とした勉
強会を実施しました︒
日程の関係で全ての患者会とはいきませんでしたが︑ 当 誌 面 で も 繰
り返しご案内していますので︑関心のある方は過去の紙面またはアンビシャスホ 1 ムベ1ジの T O P画
面 ﹁ 難 病 情 報 ﹂をクリックして﹁ 3年間の経過措置終了について﹂より ご 確 認 願 い ま す︒
ホーム︒へ1ジリニュ 1 アル後︑ス
マートフォンからもアンビシャス
ホl ムぺlジは閲覧できますのでこちらも合わせてご確認ください︒

だ詐欺が横行しているのですし︑ 最

つぶやを斗やンブル 1

ぐ瞬間もあるでしょう︒

ろの中に存在していたりすると心安ら感じられる誰かが傍らに居たり︑ここれて大事に想っていてくれるだろうと瀕していても︑自分の存在を認めてくても︑余命が 宣 告されていても︑死にたしは思っています︒難病を抱えてい人を 最 も弱くする守﹂とは孤独だとわ

人のために尽力したり募金したり︒とが認識できたり︑目の前にいない絡をした際にお互いを想っているこ

ば同時刻にメl ルをしていたり︑連れることはしばしばあります︒例え

それでも想いが 一緒 で あ る と 感 じ ら

本質的な関わりが減っておりますが︑たことによって︑生身の人間同士のコミュニケーションツ lルが発展しくなることも昔からあるのでしょう︒

意味を見いだせず後を追うように亡

生命維持装置は停止して命の危険が生じます︒

屋は無事でも︑停電になっただけで人工呼吸器という工呼吸器を装着している難病患者の方については︑家生活が失われてしまいます︒特に︑疾患などが原因で人とく過ごしていますが︑災害に襲われるとその普通の捉えていないでしょうか︒日々の生活を当たり前のごところで私達はこの様な災害をどこか遠くの事とれています︒ 一刻も早い復旧を祈るばかりです︒

数の犠牲者が出て︑多くの方が避難生活を余儀なくさ心配です︒ 一方︑九州では 7 月 の 記 録 的 豪 雨 に よ り 多からの 言 い 伝 え に よ る と 台 風 が 多 い 年 に な る の で は ともありました︒また今年はデイゴの花が多く咲き︑昔

今年の沖縄の梅雨は︑終盤に豪雨による停電地域

丸 一

評だったり意図的な無視だったり単な

人は本質的に孤独や痛みを知っていあなたの家が停電になったら︑どのように照明を確

議
一

dJ
a
z
︐
活＼

る使い走りとか金の出所としての存在るからこそ︑人にやさしくできるの保しますか？援助を求めるための携帯電話の電源は他災みて自力を備える

だったりすると︑孤独と言えるでしょう︒

です︒そしてまた人のやさしさを知っ

愛の人を亡くした時に自分が生きる

孤独になると︑話し相手ほしさに悩みているからこそ︑つながりあい助け

確保できますか？災害情報をどうやって知るのです

孤独が最も人を弱くする

相談の電話にかけたり︑ひたすら時報

合うのです︒

送られできたりすることだけでも誰か

そのような人間関係も素敵ですね︒

も相手の存在し続ける価値になる︑自分の存在自体が︑ほんの少しでは出来ていますか？等々︑何れにしろ自分の身は自分で地域の自治会との関係を深め︑援助を求めやすい環境か？救援隊はすぐには来てくれないのです︒日頃から他者との関わりがあってもそれが酷に電話をかけていたり︑迷惑メl ルがが必要としてくれていると感じてしま

備えを整えていきましょう︒アンビシヤス稽はそのお手伝いを 一緒 に 考 え 行 動 し ま す ︒ 引

さらに︑想像してみましょう︒そしてその通ませんが︑先ずは他の地域で起きた災害を知る事です︒

守る事が必要となります︒今直ぐ万全の体制とはいきう︵端から見ると誰かからのメ 1 ルが送られてくるという態度に見えるので︑それが自分の存在価値を高めると勘違
いしてしまう︶場合が実際にあります︒
だからこそ︑孤独や寂しさにつけこん

5

こころの現ずらや

アンビシャス会平日誌 VoJ.183

臨床心理士

鎌田依里

（かまだえり）

シリーズ ﹁患者学﹂第お回

慶応義塾大学看護医療学部

教授加藤員

で
︑ 是非
︑ B B Cの手記の原文︵日本

脱出する螺旋階段によくあてはまハ
1ト氏が述べる︑危機への直面からの仕方︑治療の選択など︑それぞれの時ではありません︒腫爆発見 当初の対処はやってはいけないなどと論 評 すべきすべきだった︑こうすべきだった︑これり︑受容︑活動︑連帯へと繋がっていく

点で精 一杯のことをやってこられたに違でしょうか︒ドイツの心理学者シュ l

過程が上手く 書 かれています︒

いありません︒

立 たれました︒麻央さんは自分ががさんが︑ 2017年6月沼日夜に旅

乳がんで闘病されていた小林麻央とができ︑むしろ彼等に支えられたた結果︑麻央さんは共感者をえるこ

それをオープンにすることを選択し病気を包み隠して生きるよりも︑

私も

ています︒

年9月4日の開設 当 初のブログには︑解放﹂と題して︑次のように書かれものではありませんでした︒ 2016

麻央さんの闘病は必ずしも順調な後悔しないですんだ︑などを次号では考選択肢もあった︑あのようにしておけばことができるのかを考えてみることは病気になったときに備えて︑どのような

しかし︑患者学の 立 場からは︑自分がんであることを公表し︑プログと︑次のように表現しています︒

後悔している司︸と︑ あります︒

失敗にも学ぶ﹁穴︵︶穴C N0・﹂上で闘病する日々の

私は︑闘病を Blogで公表し︑あのとき︑語版もあり︶もお読みください︒

られました︒ 2 0 0万人を超える読

自ら︑日向に出る決心をしました︒

もっと自分の身体を大切にすれば

プログ﹁貝 φ貝CHNC ・﹂による連帯者が麻央さんの文章に胸をうたれ︑すると︑たくさんの方が共感し︑よかったのか︑じっくりと考える間もなく︑次

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中 1

えてみたいと思います︒

患者の力：患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社春秋社

次号に続く勾生活で感じたことを書きつづってこから次へと色々な決断を迫られま「患者には力がある！」毎日を健康に生きるために、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

大切ではないかと考えます︒このような生き方に共感し︑励まされ勇気づけ

私のために祈ってくれました︒

あのとき︑

信 じなければよか ったを公表し多くの人と連帯していく有す︒小林さんが亡くなった後に︑ああ

1980年、慶 F
華義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85 88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
都立広尾病院内科医長、慶藤義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

−

られました︒

そして︑苦しみに向き合い＼乗り

麻央さんは︑英国の B B Cから

もうひとつ病院に 行けばよかった

越えたそれぞれの人生の経験を︑

人 々 に 感 動 を 与 え た 1 0 0人の女

教えてくれました︒

あのとき・：

あのとき︑私が怖れていた世界は︑

あのとき・：︵コメント欄を通して︶れたことは麻央さんの素晴らしさ

優しさと愛に溢れていました︒

性の 一人として選ばれました ︒選ばを表わすエピソードですが︑さらに今︑ 1 0 0万 人 以 上 の 読 者 の 方 と様は︑これからの新しい時代の闘病のきます︒病気にどう対処すればよい

健康な人にも︑病気は突然訪れて素晴らしいのは︑その際に B B Cへ

繋がっています︒

寄せた麻央さんの手記の内容です︒
ご自分が病気 であることを受けいれた上で︑病気が自分の人生にとっ言し︑病気に支配されない彩り豊か
一あり方の 一つの見本となるのではない

このようなネット上において自分な人生を送り続けたのです︒インて自分を代表することではないと 宣

ターネット上に簡単に探せますの

加藤員三

6

h
t
t
p
:
/
/
t
o
y
o
k
e
i
z
a
i
.
n
e
t
/
a
r
t
i
c
l
e
s／
ー
／ 143366

小林麻央さんの生き方に学ぶ

アンビシャス会報誌 VoI.183

アンビシャス 会 報 誌 V
o
J
.
1
8
3

の今
怖てセ 室 が浴 1で新しそや車
いもツ内出室人玄築たんく椅マヲのの何に来はで関中。な出子ンシ白
そもカはまスもかのこ来でショ宅l
薮怖言発すト楽ら自とるのンは蚊く
電 o レに室宅も狭出のの古にはし機
ツ出内はあい入エ 9
かあて
チ来へ、
りエ
レ階野

L

5

7

まり~~

ま車設
れま、電
使す椅計
るせ
。 が
事ん台時
用
子バ
で。風使
で
のリ
す 時 用 楽 出 ァ
停のに入フ
電 コ 入 り リ
し ン 浴 が l

引たふベ佐官五タl 3 ； ん ド

渡久地優子（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))
カラーセラ ピーやパワーストーンも好きで、、時々、ネットで見てます。

u

〆、、
A
L
s
〆
，
、
h

6
ぉ
難病がある方や家族の右から短歌・川柳を募集しております︒
採問の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します ︒
詳細は事務川町までお問い合せください︒

家族で楽しめるのではないでしょうか。

さ
ん

難病川抑

斎藤工の役どころが、とてもツボでした。

；
場

鉄

ま る イ お 祭 hy 耳 の 中

ぼの感が良かったです。

広シ

ビ

埠の声

好みは、それぞれだと思いますが、ほのノ樹樹さん︵ パlキンソン病︶
難病︑蝉の 合 唱団のような耳鳴り等︑お付き合いしたくないのが寄ってきます︒

すが、傑作でした。

難病短歌

あらすじ等々を知らないまま観たので・

平凡な夫婦の全然普通じゃない日常・・・。

セ

を イ
来
丹 西
築 兼
中 盛

ツ

難病短歌 難病川杉F
7︑欽一の牽 hy越 え 難 き 現 実 のスコール迫昔︑ T 虹 の 空

部一徳、斎藤工ほか。

・
−
＇

ニ
，
−
＇
じ

す l人 lであこ o掛がいる
と
り小ま 1
0
に
でさす階
し よ く 。 建
ま う 、 て渡久地優子さん︵進行性骨化性線維異形成症︶
スコルで病を表しました︒乗り越えられた時︑受け入れた時に︑空には虹が出た
時のように︑前向きになる様子︒

阪本順治監督、出演は藤山直美＆岸コニ」趨 お勧め映画情報「団地」 2016年

ア

白

・
脅
・
・
・
・
・
・
・
・
・
・
u・
・
・
・
・
・
・
・・
・
・
・ 今同の占い れ・
・
・
・
・・
・
・
・・
M

ス ＝ストレス解消法

ス… 買物

獅手座 7123‑8122
迷ったら直感を信じて ス… 仮 眠ス… 散歩Z女座 8123‑9122
振り回されない意思を ス… 掃除

言葉や行動はフーメラン

夫 秤 座 9123‑10123
甘える事も悪くは無い ス… 談笑

喜怒哀楽は人間的な事

蹴 座 10124‑11121

魚 座 2119‑3120

牡 羊 座 3121‑4119
気配り目配りを大切に

牡 牛 座 4120‑5120
自信を持って行動を双手座 5121‑6121
笑顔を忘れず対応をス・・ 読書蟹 座 6122‑7122
余裕を持った行動を ス… 映画

7

好意や善意を受け入れてス… 散歩

射手座 11/22‑12/21
E
愛昧さよりハッキリとス… 書物

山 羊 座 12122‑1119
ス… 運動

水瓶座 1120‑2118

自分の良さを認めて

ス… 食事

ス… 歌唱

アンビ、シャス会報誌 V
o
I
.
1
8
3

沖縄県内難病患者団体掲示板
2017年

8月の

各団体定例会・~流会スケジュール
!
I
l
l
宮司

固由自

固因

回目

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

9日｛水） 19:00〜21:00 那覇市保健所 3階

沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS
沖縄）

「アイフェスタ in浦添」
11日（金） 14:00〜 15:00 浦添市産業振興センター（結の街）

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

12日｛土｝ 14:00〜 15:00 八重山保健所

全国勝原病友の会・沖縄県支部

13日｛日） 14:00〜 15:00 那覇市保健所 3階

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会（中部地区）

15日｛火｝ 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ

四つ葉の会（宮古腰原病友の会）

1
9日｛土｝ 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

南風原町社会福祉センターちむぐくる館
22日｛火） 14:00〜 15:00 参加希望の方は左記迄ご連絡をお願いします。

とうんがらの会｛宮古神経難病・患者家族のつどい）

25日｛金） 14:00〜 15:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室

全国勝原病友の会・沖縄県支部

26日｛土） 15:00〜 17:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室A・B

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

27日｛日） 13:00〜 15:00 那覇市保健所 3階

多目的室 C「医療講演会」※ 詳 細 は 点 記 患 者 団 体 連 絡 先 へ お 問 介 せ く だ さ い。

第 叩 回 日 本ALS協 会 沖 縄 県 支 部 総 会
ご報告

6月お日︵日︶に国立病院機構沖縄病院

療 育 ホ ー ル に て ︑ 第 川 回 日 本ALS協 会

沖縄県支部総会を行いました︒

参加された皆さま︑沖縄病院の職員の皆さま︑準備から当日までお世話になった方々ありがとうございます︒

今年は節目となる設立市回目の総会にあたり﹁設立からこれまでと︑これから﹂と題し︑家族会の設立のきっかけや︑立ち上げまでのエピソードの発表がありました︒

その後︑同日に行われた宮城県支部総会に招かれ出張中の特定非営利活動法人サポートセンターケントミの我如古盛健さん

率いる民話グループ﹁ケントミ﹂のライブを

宮城県支部総会会場と中継で結び︑遠距

離でのセッションの第一歩を実現しました︒

今年も看護学生のボランティアの皆さんに︑会場設営から運営のお手伝いをしていただきました︒周囲に支えられながらの総会となりました︒ありがとうございました︒

中継で沖縄と宮城県でケントミバンドのWebセッション

8

アンビシャス 会報 誌 Vo!.183

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

代表者

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

｜

連絡先

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール yuna@kougen‑okinawa.jpn.o「9もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

沖縄県網膜色素変性症協会

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
南部部会（譜久島）電話：
080‑1766‑2669
長嶺房子
郡覇・浦添連絡員（園頭）電話： 080‑2773‑l5
71
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8
294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純

八重山クローン、病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

村山盛有（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子

5489‑
4109
（下地） 090‑とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
l
l 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智 春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴員） 090‑6856‑927
4

祖堅

善樹

一

（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

四

鳩 宴 後4R

夏真っ盛り︑連日ロl M度 の 猛 暑 続
きですが︑みな様いかがお過ごしですか︒

くれぐれも熱中症にはご用心ください︒

そして心配なのは台風です︒近年の異常気象もあり台風の大型化が心配されます︒飛来物や洪水対策の他︑停電対策もしっかりしましょう︒﹁報告あれこれ ﹂でもご案内しているように︑アンビシャスでは毎年︑非常時電源確保の勉強会を行っていますが︑人工呼吸器をつけていなくとも︑難病により体温の調整が上手くいかない方︑定期的な吸引が必要な方など︑常に電気を必要とする方は多いと思います︒備えあれば憂いなし︑しっかりと準備して欲しいものです︒

さて︑今月の﹁表紙は語る ﹂は 多 系 統 萎縮症の照屋正宏さんをご紹介しました︒

体力に自信があっただけに︑難病と診断されてからのストレスは大きかったと思います︒それをいろんな方との関わりの中から︑傾聴が相手にどれだけ安らぎを与えるか︑またセミナー受講でストレス対処法を学んできた過程が︑照屋さん

らしい飾らない 言 葉で語られています︒
難しい事ですが︑私達も相手の声を遮らず︑じっくり耳を傾ける様になりたいものです ︒
9

内間洋子

四

．．

アンビシャス会報誌 Vo!.183

2017年 8月の各保健所からのご案内［北部保健所】 Tel:0980‑52‑2704［中部保健所】 TeI:098‑938‑9883［南部保健所】 TeI:098‑889‑6945［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［八重山保健所］ Tel:0980‑82‑3241

8月の予定はございません。

［那覇市保健所】 TeI:098‑853‑7962※ 7月 〜 9月 は 指 定 難 病 ／ 小 児 慢 性 特 定 疾 病 の 更 新 期 間 で す 。
お手続きは早自にお願いします。

ハローワーク那覇『難病患者就職サボーター」による

出張就労相談のご案内
難病をお持ちの方でお仕事についてお悩みの方、難病をお持ちの方を雇用されている、または、雇用を検討されている事業主の方、就労に関する悩みや疑問、求人に関する職業相談を行います。
まずはお気軽にご相談ください。相談は無料です0

・難病であることを会社に伝えた方がいいだろうか？
．難病患者の就労を支援する制度について知りたい 0．どのような職業を選べばよいのか？
−難病のある社員の雇用管理。どんな配慮が必要か？
［相談日］毎月第 3火曜日
【実施場所】アンビ、シャス

14時〜 l6時（ l人 1時間× 2名
）

など

※要予約

0567)
【お申込み・問い合わせ先］沖縄県難病相談支援センターアンビシャス（ fi098‑95l‑『難病患者就職サボーター』からのご挨拶！
2017年 5月から「難病患者就職サポーター」として八口一ワーク那覇専門援助部門に配属になりました内薗加代子です。前任者の園仲氏と同様に、難病をお持ちの方々の「働きたい 1」「働き続けたい！」思いを共有し、一緒に解決策を考え一人でも多くの方が就職できるようにサポートします。就労に関して悩まれている当事者の方やご家族をはじめ、支援機関の方や企業の方々も是非ご相談ください。お待ちしております。
［八口ーワーク那覇 3F・専門援助部門］
住所：那覇市おもろまち 1‑3‑25Tel:098‑9l6‑6205
左：統括職業指導官 座波尚子さん
右：難病患者就職サボータ一 内菌加代子さん※サポータ−在席日：火・水曜日
6:30、奇数月 9:45〜 l7:l5)（偶数月 9:00〜 1
AVl