子どもの療養行動における自立のためのめやす(知的発達水準に準じて使用する）
幼児期
乳児期

支援する年齢
医療従事
者
全員

0-1歳

1～3歳

学童期(小学生）
4～6歳

7～9歳

10～12歳

思春期前期（中学生）

思春期後期（高校生）

青年期・成人期

13歳～15歳頃

16～19歳頃

20歳前後頃～□子どもの疑問や問いかけを受け止め、発達段階に即した方法で、必要な事柄を伝えていく。子どもが触れてはならないと感じる領域を作らない。
□子どもを主体とした言葉のやりとりを重視する
子どもと家族 □子どもの疑問や不安について、聞く姿勢をもち、丁寧に答える
への向き合 □子どもと何でも話し合える関係を作る□病気に向き合う家族及び養育者の姿勢が、子どもの病気への向き合い方の姿勢となるため、家族及び養育者の思いに寄り添い、受け入れることができるよう支援する（家族が受け入れられない病気を、子どもが受け入れることはできない）
い方□病気以外の子どもの世界を広げる（好きな事，嫌いな事，友人関係，将来の夢，等）ことができるよう、家族に伝える□子どもの病気の個別性や病態の個々の違いに留意し、援助を行う□子どもが病気や関連する臓器に対して□患者中心に、病状についての確認や、理解に応じた説明を行う□正しい病名と病気について説明する。紙面 □子ども中心に、病状についての確認や、療養行動療養行動ができているか確認する□治療に伴う外見上の違いや傷跡に対 で渡す。
ができているか確認する□患者に受診しなければいけない症状をし、子どもが理解しやすい簡単な言葉で □検査の内容や、何を調べているのかをわ □子どもに受診しなければいけない症状を教える
教える
説明する
かりやすく説明する□薬の名前、用法、作用、副作用を教える□薬の名前、用法、作用、副作用を教える□病気に伴う体調不良時の症状につい□検査値の見方を説明する□検査値の見方を説明するて説明する□10歳ごろから移行の準備を始めること□10歳ごろに、今まで、病気を持ちながらも □移行準備を始めることを本人に説明し、医師の確□家族へ子どもの療養行動の参加の必 を説明する□子どもが病院に受診する理由を知って 成長した過程を家族とともに子どもと一緒に 認と具体的支援計画を提案する
要性を説明する
振り返る機会を持つ□両親，養育者と子どもがよい関係を保てるよう橋□子どもが療養行動ができるようプレパ いるか確認する□病気に関するサマリーを更新し、本人に□子どもが病気や関連する臓器に対して □子どもが病気に対してどれぐらい理解して 渡しができるレーションを行う
説明する
いるか確認し、子ども自身が専用ノートに記 □飲酒、喫煙の影響について説明する
どれぐらい理解しているか確認する。
□小学校就学前に学校での療養行動が入できるように支援する□治療の選択や入院の時期等について、子ども自□子どもが学校生活で療養行動ができできるように準備する□正しい病名と病気について説明する
身が考える時間的な余裕を与えるるように支援する

医師□家族に対し、丁寧に病気について説明する

看護師□家族が子どもへの愛着形成が促進されるよう支援する□家族の子どもの病気に対する受け入れの程度を確認する□家族の病気や治療に対する理解度の確認を行う□患者会や医療、教育等に関する情報の提供を行う

助産師□両親及び養育者とその家族が、妊娠や分娩を振り返り、病気を抱えた子どもを産み育てることを受けとめる過程を支援する□子どもが病気の治療以外でプライベートゾーンを他者に見せたり、触らせたりしないという意識を持てるよう関わる。
□母子分離の状況でも愛着形成が促進されるよう、母親の育児支援に関わる□子どもと家族が身体の特徴や発達段階に個人差があることを知り、自分の性を受けとめ、発達や二次性徴に応じた行動（月経□家族計画について、次子の妊娠や避妊に関する情報提供を行うや精通への対処など）がとれるように支援する。
□妊娠から産褥における両親及び養育者とその家族に関する情報を、子どもに関わ □性に関する支援を通して、子どもに病気を持っていても自分は大切な存在であることを伝える。
る医療従事者と共有する

心理士

薬剤師

病院
内の相談
員

□必要な子どもには、発達検査や各種心理検査を実施し、認知的・情緒的側面のアセスメントを行なう。
□子どもの発達に関連して引き起こされる、様々なこころの問題に対する相談や支援を行う。
・医療従事者に対しても、子どもや家族が抱える心理社会的問題に関して助言を行なう（コンサルテーション）。
□子どもと医療従事者、家族との間におこっている問題や葛藤について分析，検討しその関係を調整する（リエゾン）。
【新生児・乳児期】【幼児期・学童期前半】
両親及び養育者に薬効や服用方法，薬の注意点等の理解を促す
本人が楽しみながら服薬を行えるよう支援する
服薬指導内容：薬の溶解法、投薬テクニック、トラブル（嘔吐や飲み忘れ）時 服薬支援具体例：服薬カレンダーに、服薬ができるとシールを貼る、イラストや写の対応など
真、クイズ、タブレット端末を利用するなど。
□両親及び養育者□両親及び養育者 □本人
働きかけ（初回）□家族と面談し、社会的ハイリスクのアセスメントを行う□家族の不安、子どもに対する思いを傾聴し、子どもの病気を受け入れられるよう支援する□地域での生活状況について確認する□医療費助成や手当，手帳など子どもや家庭状況に合わせて情報提供を行う
・その都度必ず申請窓口（市によって同じ制度申請でも役所や保健所など異なることがある）を確認し、紹介する※病状の経過や発達の状態によっても異なるため、めやす欄に該当する年齢であっても申請がおりない場合もある□医療従事者が支援が必要と感じたら、関係各位へ連絡し、情報提供・共有をおこなう。
□両親及び養育者の了解を得て、地域保健師に情報提供、地域での支援を依頼する
必要時相互に情報共有し、子ども・家族の支援を行う□集団参加の支援（保育園・幼稚園）
子ども，両親及び養育者の考えを確認。

地域
保健師□人間の性の成熟を学び、自分の病気や発達を結びつけることで、自分にとっての性のあり方を考え受□本人が自分の病気と性の成熟について容する過程に関わる。
理解するとともに、プレコンセプションケア□子どもの病気や理解度に応じたおつきあいの方や家族計画への支援を通して、将来設計法について情報提供を行う。
を考える機会を設ける。
□子どもが認識している性に応じた関わりができるように家族・医療従事者と情報共有し配慮する。

【学童期後半・思春期】
本人になぜ薬を飲む必要があるのかを理解してもらえるよう説明する
点眼薬や自己注射などの手技の習得を目指す。
□ 本人【思春期・青年期以降】
本人が薬を自己管理できるよう支援する
薬剤師が支援すること：かかりつけ薬局やかかりつけ薬剤師の決定、残薬数に応じた受診予定の調整、お薬手帳の作成、ライフスタイルに合わせた用法・剤型変更の提案、ポリファーマシーなど
□ 本人

（継続）
□日常生活での困り事や相談したいことがないか傾聴し、相談者がいるか確認する。
□子どもの年齢や状況に応じた適切な支援，サービスが地域で受けることができているか確認する。
□年齢・子どもの状況に見合った自立行動をとることができているか確認する□両親及び養育者の了解を得て、地域保健師に情報提供し、地域での支援を依頼する。
必要時相互に情報共有し、子ども・家族の支援を行う

□就学支援
□就学支援
□就学支援
本人の意思を確認し、地域の学校（普通学
地域の学校（普通学級・支援学級）か支 子どもの意思を確認し、地域学校・支援級・支援学級）か支援学校にするのか、学校援学校にするのか、子どもと両親及び養 学校の教師や教育委員会に、進路や生での状況を確認。どこに通う意思があるの育者の医師を確認。
活状況等を相談できているか確認する。
か、教育委員会に相談できているか確認し、子どもがどこに通う意思があるのか、教 必要があれば両親及び養育者の了解必要があれば両親及び養育者の了解を得
育委員会に相談できているか確認。
を得て、学校との連携を図る。て、学校との連携を図る。

□進路支援
子どもの意思を確認し、中学卒業後の進路についての状況を確認。必要があれば両親及び養育者の了解を得て、学校との連携を図る。
卒業後、地域相談員と相談し生活介護サービスを利用できているかの確認。

□就労支援
□就労支援
患者の意思を確認し、高校卒業後の進路患者の意思を確認し適切な窓口を案内についての状況を確認。必要があれば、患する。
者(18歳以降)もしくは両親及び養育者の了必要があれば、患者もしくは両親及び養解を得て、地域相談員と連携を図る。卒業
育者の了解を得て、地域相談員と連携を後、地域相談員と相談し生活介護サービスおこなう。
を利用できているか確認。

把握経路としては、①病院からの連絡 ②小児慢性特定疾患等公費負担の申請 ③両親及び養育者，関係機関等からの連絡 ④その他
□両親及び養育者，子どもと面談し、疾患の理解や受容が出来ているか確認する。話を傾聴し、思いに寄り添い必要時助言をおこなう。
□状況に応じて家族会や交流会，親の会，ピアカウンセリングの紹介をおこなう。またニーズに応じた内容の講演会や交流会を企画・実施していく。
□地域で生活していく中での困り事、相談者の有無を確認し、社会資源の紹介・医療機関や関係機関と連携をおこなう。
□両親及び養育者が一人で行動に移せない場合は、両親及び養育者と一緒に手続きや相談に付き添う。
□集団への参加、就学・就労についての支援実施。必要時、保育園・幼稚園・学校や担当部署との調整をおこなう。
□きょうだい、両親及び養育者も含めた家族全体への支援をおこなう。
□都度、年齢や発達状況に応じた適切なサービスを受けることが出来ているか確認。
未熟児養育医療(母子保健法）

自立支援（障害者自立支援法）
育成医療（～18歳まで）更生医療（18歳～）

精神通院医療特定疾患
社会保障

小児慢性特定疾病（児童福祉法） 20歳まで
指定難病助成（難病の患者に対する医療等に関する法律）
福祉手帳
身体障害者手帳（身体障害者福祉法）
療育手帳（療育手帳制度）
精神障害者保健福祉手帳（精神保健及び精神障害者福祉に関する法律）

補装具・日常生活用具（障害者総合支援法）
補装具費支給制度
日常生活用具給付大阪府移行期医療支援センター

出典：江口奈美，他：小児期発症慢性疾患の子どもの自立に向けた多職種による支援～移行支援シート～「子どもの療育行動における自立のためのめやす」を作成して～，大阪母子医療センター雑誌，第33巻，第1・2号，pp.67-75,2017. 改変