2015 年 11 月 28 日発行

増刊通巻 7667 号

編集 NPO 法人自立生活センター・東大和〒207-0014 東京都東大和市南街 1-22‐6 シティコート南街 1Ｆ
TEL：042-567-2622 FAX：042-567-2912
EMAIL：cil-ymt@violin.ocn.ne.jp
発行所 東京都世田谷区砧 6-26-21
障害者団体定期刊行物協会 定価 100 円

夏の終わりに発行しようと思っていた会報、もう冬じゃん！
ゆったりペースでの発行ですが、今年度の活動報告、お伝えしていきたいと思います～。

＜自立生活プログラム＞

最後に東大和南公園でお花見をした日のことを覚えていますか…？そう、あれは 2012年。CIL 東大和史上初（多分）3 年連続室内で開催しているのです。いずれも、天候に恵まれなかったためです。しかし、今年も身動きが取れないほど沢山の方に参加していただ
き、楽しい会となりました！

2012 年

差し入れもたくさんいただきありがとうございました。
毎年恒例のお花見。
皆さんのご参加をお待ちしています！
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今年、お隣の東村山市にあるハンセン病の療養施設「多磨全生園」を舞台にした映画「あん」が公開されました。障害者差別の代名詞ともいえるハンセン病｡名前はよく聞くのに詳しいことはよく知らず、近くにあるのに行ったことなかった全生園。これを機に、みんなでハンセン病を理解し、その歴史や現状から、障害者差別について見直す機会になれば、と企画しました。
映画「あん」の鑑賞会に参加したのは 8 名。
樹木希林の迫真の演技によって、淡々とした淋しさのこみ上げる、素敵な映画でした。
全生園スタディツアーに参加したのは 17 名。早めに行って資料館を訪問。強制隔離され、世間からは「いないもの」として遠ざけられてきた歴史から、「病気は治る」「そんなに簡単にうつるものではない」と証明された今なお、ひっそりと療養所で生活し続けざるを得ない現状を目の当たりに。その後、ハンセン病当事者で、現在も全生園で生活しながら、全国各地でハンセン病に対する差別をなくすための講演活動を続けていらっしゃる平沢保治さんのお話を聞きました。全国的に活躍を認められている平沢さんでさえ、まだ家族からは「あんまり目立たれては困る」と、敬遠されている、という事、また、ひどい差別をしてきた社会に対し、「攻撃からは何も生まれない。対話が大切」と穏やかに話される姿が印象的でした。
全生園スタディツアーに参加してくださった N さんから、感想をいただきました。

「全生園」についての感想
私は全生園ということばを知ったのは、久米川駅発の「バス・全生園経由」に乗ってその途中にあるリハビリ総合病院へ通い始めるところでした。「全生園ってなに？」パソコンで内容を見てみると、全世界で有名なハンセン医師が発見したらい菌により、筋肉の縮小・手足の変形・視覚の喪失などにある感染病の一つで、これを日本の病院では全生園というらしいのです。
いつかはこの目に焼き付けておきたかったのです。今回全生園に行って思ったことは、もし私がずっと昔にハンセン病にかかっていたら、私はどう悩みこの悩みは沈みそうには無かったと思います。主治医にはどう生きてゆくのか疑問に思ってしまいます。今では日本のハンセン病患者は低減していますが、これで全生園のことは忘れてはいけないと思います。

2

親プログラム～子どもの将来を語り合ってみませんか？～
いずれ親から巣立っていく？（巣立って欲しい）我が子。
出来るものなら自分の夢や希望・目標に向かって歩んで行って欲しい！
どんな親でも子供の将来を願わずにはおれないものです。
でも、そう願うならばまずは親自身がその姿を見失わずに生活していることも大切だ！
そんな思いを声にして、市報や計画相談に事務所に来られた方講演会の折りにお知らせし、10月 15 日(木)、年代も様々な方が スタッフ含め１１名も集い語り合うことが出来ました。
まずは自己紹介成らぬ他己紹介のキッチンタイマー３分間は意外と手に汗握る緊張感がはしりました。
その後、障害をお持ちのお子様のお母さんより子育て体験記を伺いました。
現在、同じ市内でお子様が自立し生活され、今ようやく自分の好きな時間に好きなことが出来るようになった喜びを伝えつつ、当時は病気しても寝込んでいられない！その想いが今も元気でいられることを実感できる程の大変さがあったことを伝えてくれたお母さまも。
そのお話を聞いてのグループディスカッションではかなり話も盛り上がり、持ち時間が全然足りない程様々な話も出ました。ヘルパー制度などまだ制度の整っていなかった時代の葛藤や想い、それをどこへ訴えていったらよいものか等も出て、自分達の想いを伝え続けることを諦めないで来たからこそ語れる内容の大きさに、何だか凄いなぁと歴史まで感じました。
＊幼いお子さんのお母さんは、これから迫りくる学校の進学をどこにするのか？
→学校選びは色々やってみること。合わない時は変えることも可能だから、その時は変える勇気も必要！卒業してからでは選択肢が無いから～と実感のこもったご意見はこれからの糧になると想いました。
《皆さんからの感想》
・制度の事はネットで調べれば分かるけれど、生の声はとても大事！
・自分がやったことは教えてあげたい。
・先輩方のお話にとても刺激を受けました！
・程よい人数で子育て真っ最中のママと先輩お母さんが集まってくれました。

次回はパパの参加も大歓迎です。
→次回：2016 年 2 月 25 日(木)3

10 時から 12 時の予定教育プロジェクト・発動！？

地域の子どもが、地域の学校で、地域の同世代の子どもたちと共に育ちあいたいと思う時、その意
思は、最大限尊重されなければなりません。
「学校がバリアフリーではないから・・・」「補助教員を付ける予算がないから・・・」「前例がなく、何かあった時の対処に責任が持てないから・・・」「手がかかる子がいると、他の子たちの学習に支障をきたす・・・」などの理由で、入学を受け入れない、他の学校へ行くよう促すというような行為は、2016 年度以降は、「差別解消法」の施行により、「差別」となります。
「本当は地域の学校に行きたいのに、周りの迷惑になるようだから、特別支援学校に行った方がいいのでは・・・」と、保護者や本人に思わせてしまうことがない東大和市にしていけるよう、まずは、東大和市の教育に関心のある人で集まってみよう！というプロジェクトを立ち上げます。
メンバーが集まってみないと、どんな内容になっていくか分かりませんが、現段階では、下記のような内容を考えています。
＜1 年目＞
プロジェクトチームの立ち上げ・東大和市の教育の現状分析＜2 年目＞
障害のある生徒の普通校への入学を可能にするための体制についての検討開始・差別解消法に基づく対応要領、対応指針の提言・独自カリキュラムの検討開始＜3 年目＞
まとめ・今後に向けての意見交換

市内の若いお母さんたちも興味を持ってくれていて、一緒に活動したいと言ってくれています。教員友達も関心を持ってくれています。どんな活動になっていくか、化学反応が楽しみです！
海老原
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重訪始めました！

この度、CIL 東大和では東京都の指定を受け「重度訪問介護従業者養成研修基礎課程・追加課程」研修を始めることになりました。
今年度の新規 IL 事業計画として前年度から企画をしていましたが、この度ようやく開講する運びとなりました。当初予定では 4 月から開催したかったのですが申請担当者（私、Ｓです）の怠慢から（笑）遅れに遅れ、9 月スタートとなってしまいました。
どうせやるなら、自分たちのカラーを存分に出そう！と、夜な夜な、担当者 4 人で遅くまで語り合い（？）、当センターの重度訪問研修のテーマを「考える介助が地域を変える！」と決定！CIL だからと言って、「指示されたことだけやっとけばいい」というスタンスではなく、「何でそんな指示をされたんだろう？」「次はどういう指示が飛んでくるだろう？」「この指示はどういう意味なんだろう？」等色々考えながら「指示されたことをやる」というのが大切です。そもそも社会モデルでいう「障害者」は、「社会の環境が作り出す」ものです。どんなに重度の障害があっても、それを補う適切な介助があれば、「障害」は無くなります。問題は、『何がその人にとっての適切な介助なのか？』です。それは、すべて障害者から指示をもらえるわけではなく、アテンダントひとりひとりが自分で感じたり考えたりしなければいけないことです。「身体はもちろん、頭も心もしっかり使った介助が、社会モデルでいう「障害者」をどんどん減らしていけることを願っています。
実習先には会員さんにもご協力いただいています。
すでに、10 月・11 月と無事開催することができ、数名の方に受講していただきました。開催後に、スタッフでまた、夜な夜な反省会を開き、研修内容に関し振り返りをして、どんどん改善・進化させていくつもりです｡講師
自身も、まだまだ勉強しなくてはならないことが沢山ありますが、CIL で研修を受けて良かった、と思ってもらえるような内容を目指していきたいと思います。是非、CIL 東大和の重度訪問研修を受けに来て下さい！
※詳しい、募集要項は HP にアップしています。ご興味のある方はそちらを参照下さい。

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初めまして！岩田 実樹（いわた みき）と申します。
10 月より研修生として、CIL 東大和のスタッフになった期待の新人？！です。^_^;
今まで小平市にある障害者施設にいましたが、ILP（自立生活プログラム）を利用した地域移行で東大和市に引っ越してまいりました。そこで早速、今回の経験を通信のエッセイに掲載してくれる？と依頼され、「はい、いいですよ～」と簡単に引き受けたものの、なんと連載！（大丈夫か、おれ？）。何事もチャレンジあるのみと前向きにとらえ、やっていきますので、どうぞよろしくお願いします。
さて、前置きはこのくらいにして、まずは自己紹介。
冒頭にも書きましたが、名前は岩田 実樹（いわた みき）、52 歳になる中年オヤジです。
見かけだけ？！は、まだまだ若いつもりですが。(笑)
手動の車椅子ユーザーを利用していて、障害は手帳の表記には「下肢機能障害」となっています。
20 歳の頃、仕事中に落下事故で腰椎を痛めたのが大きな要因みたいなのですが、はっきりした原因はわからず。このあたりについては、語り出すと長くなりそうなので、おいおい書いていこうかなと思っています。
簡単ですが自己紹介、とりあえずはこのくらいにして、肝心な CIL との出会いにいきましょうか。
2015 年の 5 月下旬、世間では GW も終わり、通常に戻ったかな？という頃、当時、私が入所していた施設に 2 台の車椅子、しかもどちらも女性の見学者らしき方々が。
うち 1 台は、私が使っているのと同じようなタイプ。ということは、かなりアクティブな女性なのかな？と勝手に想像してみる。何故かと言うと、このタイプのユーザーの多くがそうであるという勝手な理由から(笑)。
はい、皆さんはおわかりですよね。
見学にいらしていたのが、海老原さんと田渕さんでした。
そして、この後に今の自分を決定づける出会いがおこるなんて露知らず、日中作業に追われてバタバタしておりました。
そんなこんなで一段落して、ちょっと一息ついていると、
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「岩田さん、ちょっといいかな？」と先ほど案内していた職員とその後には理事長、そしてお二人が。
「ええ、大丈夫ですよ」、（ん？なんだ？なんだ？？）「ほら、以前に重度の障害をかかえながら、地域で暮らしている人の話をしたでしょ、その方が見学にいらしたので、岩田さんに紹介をしようと思って。」「あっ、はい」（ああ、計画相談のモニタリングの時に言っていた方か！）
そこには、にこやかに微笑んでいる海老原さんがいて、しかもよくよく見てみると何やら管をくわえている。（えっ、ひょっとして、人工呼吸器ユーザー！！！）
はい、常時、人工呼吸器を必要としながらも地域で暮らしている重度障害者もいることを知ってはいましたが、実際にその当事者にお会いしたことはありませんでした。
最初から、しめっぽい話で申し訳ないけど、私の母は食道癌を患い他界しましたが、直接の死因は呼吸不全でした。医師から、今日、明日かも知れないと説明を受けた時には、すでにもう片肺は機能しておらず、意識朦朧と酸素マスクをしても苦しそうしていた母の姿が強烈に残っていて、人工呼吸器=息苦しそうという勝手なイメージをもっていたので、にこやかに普通にしている事自体が、まず信じられない。（この時は、まだ酸素と空気の違いも知らず…）「どうも初めまして！海老原です！」「あっ、こんにちは！」（うっわぁ、なに？このパワフルなオーラは！！）その横に、その海老原さんを見守るようにたたずむ、田渕さん。
この出会いから全てが始まりました。
つづく7

2015 年 6 月 23 日に第 10 回定期総会と学習会を行いました。
第 1 部の総会においては、小川障害福祉課長、西田係長にもご出席いただき、全会一致で設立当初から代表を務めてきた当センターの海老原宏美から、東大和市視覚障害者福祉協会の水谷雅弘さんへと代表の引き継ぎが承認され、新たな役員体制でネットワークがスタートしました。
ネットワークが設立された頃の東大和は、各団体や事業所、個人が抱える様々な課題や問題がありながらも、同じテーブルで共有出来る場はないに等しく、不覚にも東大和は多摩地域でも一二を争うほど、福祉が遅れていた地域だったのではないでしょうか？
2006 年にネットワークが結成され、今日まで活動し続けたことで、それぞれの課題を共有し行政に働きかけ、理解しあえる仲間作り、関係性作りにネットワークが大きな役割を果たしてきたと思います。
前代表の海老原を中心に 10 名の役員と構成団体とで築いてきたネットワークの活動の流れを、新たな役員で止めることなくしっかりと受け継いでいきたいと思います。
さて、宣伝です！
東大和にも災害ボランティアセンターが出来たことで、ネットワークも今後「災害ボランティアセンター協議会」にも参加していく事になりました。
そこで、2016 年 2 月 17 日に、「ゆめ風基金」の牧口一二さんを講師にお迎えして「自然災害やら原発事故やら戦争やら・・はてさて障害者は、どう立ち向かう？？・・・世の障害者観を問う・・・と題して、講演会を行うことになりました。
詳しくは隣ページのチラシをご覧ください。
皆様、来年の手帳にどうぞ忘れずにご記入願います（笑）
今後も、東大和障害福祉ネットワークをどうぞよろしくお願い致します。

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・・世の障害者観を問う・・
東日本大震災以降もいろいろな災害があちらこちらで発生し、首都直下地震などもささやかれています。私たち障害福祉ネットワークは防災についても課題として取り組んでまいりました。今回は阪神淡路大震災をきっかけに障害者のための「ゆめ風基金」設立に携わられた牧口一二さんに講演をしていただくことになりました。
みなさま、是非ご参加ください！

日時；平成２８年２月１７日（水）１３時３０分～１５時３０分（13：00～受付開始）
会場；東大和市民会館ハミングホール小ホール (東京都東大和市向原６－１）
参加費；無料
講師； 牧口一二さん（ＮＨＫ教育「きらっといきる」初代ＭＣ）※手話通訳あります！
牧口 一二 さん（まきぐち・いちじ）のプロフィール
1937 年 8 月、大阪市に生まれる。
伝い歩きを始めた 1 才のころ脊髄性小児まひ（ポリオ）に罹り、「障害者」の資格を得る。
６才になり、第２次世界大戦 中で「空襲のとき危ないから」と就学猶予の扱いに。
敗戦後の９才に再び母に背負われて学校へ。「お待たせしました」と、ピカピカの一年生に。
26 才のとき美術学校の同期ら４人のグループに加えられ共同経営のデザイン会社を設立。
30 才のころから障害者市民運動に参加。おもに「まちづく り」「学校めぐり」を手がける。
60 才ごろから身体のバランスが危うくなり階段の昇降が怖くなり、歩行法を松葉づえから車いすに替える。松葉づえ歩行歴 50 年、「免許皆伝」の腕前。

主催：東大和障害福祉ネットワーク
構成団体：ＮＰＯ法人自立生活センター・東大和／社会福祉法人この指とまれ／ＮＰＯ法人生活支援センター207 あとりえトントン・第２あとりえトントン／ＮＰＯ法人アダージョ共同作業所ライブリー工房／グループホーム フレンズ・モエ／社会福祉法人えいぶるかたつむりの会作業所／社会福祉法人みんなの会第一・第二・第三みんなの家／ＮＰＯ法人食工房ぱる／ＮＰＯ法人東大和けやきの会ＰＡＣＥ／ＮＰＯ法人グループゆう／ＮＰＯ法人ゆうらんせん／東大和市視覚障碍者
ひとみの会／東大和市視覚障碍者福祉協会／東大和市障害児の卒後を考える会／東大和市手をつなぐ親の会／
東大和市肢体不自由児者を守る会つばさ／東大和市 聴覚障害者協会／東大和市 手話通訳者の会／ＮＰＯ法人
おれんじはーと精神障害者グループホームなんがい

後援：東大和市・東大和市教育委員会・東大和市社会福祉協議会
お問い合わせ東大和障害福祉ネットワーク（NPO 法人 自立生活センター・東大和内）
東大和市南街 1-22-6 シティコート南街 1Ｆ
TEL：042-567-2622 FAX：042-567-2912
Email：cil-ymt@violin.ocn.ne.jp
9海老原が出演させていただいている映画「風は生きよという」｡2015 年夏に無事完成し、9 月より全国各地で自主上映会を開催していただいています。
トップバッターだった、CIL さっぽろ主催の上映会
では、100 名近くの方にお集まりいただき、「とても勉強になった。」「呼吸器ユーザーを身近に感じることができて良かった。」など好評をいただきました。
10 月にも山形・仙台・大分・静岡と上映していただ
き、今後も全国各地で上映をしていただけることになっています。
もともと「尊厳死の法制化」にささやかに反対するための企画として始まった映画製作・上映会｡「尊厳死の法制化」だけ限らず、今日本は、「1 億総活躍」という言葉に象徴されるように、「国のために働ける人間こそが価値のある存在」と考えられるようになってきています。
では、「働ける」「活躍できる」とは一体なんでしょう？
仕事をして税金を納められるということでしょうか？
戦争が起きた時に積極的に戦場に行って国のために戦えるということでしょうか？
わかりません。
でも、2018 年度から、学校では道徳が「教科」となり、かれこれ考えながらみんなで議論するだけの時間ではなく、「評価」がつくことになります。
「こういう考え方が正しい」「こういう考え方をできるような人間を育てる」という思考統制が始まっていくのです。
国は今後、「日本国民の価値」を統制していく準備を着々と進めており、「医療費のかかる人間は少ない方がいい」「障害を持って生きることは辛くかわいそうなこと」「そういう人間を少しでも減らしてあげよう」という価値感を簡単に社会に広めていけるようになるでしょう。
「自分の価値を自覚し、自分ができることを最大限に発揮できること」こそが「働く」ということであり、国にはその環境を作る義務があります。
この映画を通して、少しでも人間の多様性の素晴らしさと必要性を伝えていければと思っています。

映画「風は生きよという」公式サイトはこちら！
http://kazewaikiyotoiu.jp/
公式 Facebook ページもあります！
https://www.facebook.com/kazewaikiyotoiu?fref=nf
10

風のチラシ11私事ですが･･･

ホントは、母が以前に出した本「泣いて、笑って、ありがとう」を増刷したかっただけなのですが、その出版社が無くなってしまい増刷不可能に。どこか、再出版してくれないかなぁ、と思って探していたら、私が少し文章を付け足して、増補版・共著という形であれば引き受ける、と言ってくださったのが、現代書館さん。障害者運動関係の本をた く さ ん出 し てい ら っし ゃ い ます 。
4 月 の 終 わ りに 契 約して 、「 6 月い っ ぱい まで に 60000 字 」という リ ク エス ト ･･･。2 ヶ月 で 卒 論 3 本 分 …。
が ん ば って 書 きま し たよ 、 え ぇ、 書 きま し たと も 。
その後、子猫保護したり、アメリカ行ったりバタバタの中、校正を重ね、あとがきを書
き 、表 紙 の写 真 をど うす る と か 、タ イ トル の字 を ど うす る とか 、ごち ゃ ご ちゃ や って 、 9
月 1 日に完成！
タ イ ト ルは 、 「ま ぁ 、空 気 で も吸 っ て」空気を吸うと言う、生きていく上でのごく当たり前のことについて、アタリマエとはいったい何なのか？という疑問投げかけられたらいいなぁと思って書きました。
来年の 4 月からは、障害者差別解消法も始まります。障害を持っていても、地域のなかで、 アタリマエに暮らせるようにしていくための法律です。今こそ、「当たり前に暮らす」ということはどういうことなのか、振り返る必要があると思います。そんなことの役割の一端でも担えたらうれしいです。是非読んでいただければ幸いです。
東大和市内では、イトーヨーカ堂内のくまざわ書店さん、東大和駅前のツタヤさん、ヤオコー２階のbookstore さんなどで取り扱っていただいております。なんと、くまざわ書店さんでは「海老原さんコーナー」が設置されております！なんとありがたい！

Amazon で の紹 介 http://goo.gl/DHYR1D
現 代 書 館で の 紹介 http://www.gendaishokan.co.jp/new02.htm
12動物好きですが、カメは首はキモいわ、甲羅も変だ
しで触ることも出来なかったけど、とこちゃんのおかげで共に生きることができるようになったワタ

お正月は毎年一緒でした。
だから初夢はいつも竜宮城！
中村シ。とこちゃん、今まで癒してくれてありがとね！
未だかめロス中・・（涙）ＴＢ

8 年間ありがとう。ところできみは、いった

人を見ると追っかけてくる可愛い

い何歳だったのだろ姿が忘れられない！沢山の人に可う？天国でこびやんと愛がられて幸せだったよね。あり遊んでね。小林

がとう！佐藤とこまつへ
かめがかわいいと思ったのはとこち

事 務 所 に 入 っ てく
るなり、「あれ？トコちゃんは！？
え ！ ？ 死 ん じ ゃっ
たの！？えぇ～！」って、しょんぼりす
る 利 用 者 さ ん があまりに多くて。
人 気 者 だ っ た のよ
ね、あなた。忘れないよ。
EBゃんが初めてよ｡
体を洗ったり、家も掃除できて、ご飯もあげれて楽しかったぞ｡
本多

人が大好きだったト事務所の前で拾われて何年が過ぎコちゃん！カメがノたでしょうか？

ロマじゃないことを亡くなる日の朝も元気に動いてい証明してくれたトコ

たのに、涼しい日が続いた後の暑ちゃん！食事介助をさに「助けて!！」と訴えていたの受けることを喜んだ

かも、と思うと・・・ごめんね。

トコちゃん！逝く前

石井に後進を育ててほしかったな。K―子

知り合ってから間もないのに、旅立ちを見送れたことが、CIL とのつながりをより密接にしてくれた気がします。ありがとうね。そっちでもきっと人気者間違いなし！！

癒し部長の名の通り人懐っこくて、事務所に来てくれた人を次々楽しませてくれた人気者でしたね！
今迄,お疲れ様でした!

YUMI13岩田NPO 法人

自立生活センター･東大和は皆様の会費が運営資金となっております。

今後も障害を持っていても自分らしい地域生活を送るために必要な様々なサポートを提供していくためにご協力をお願い致します。
正会員 ①利用会員：3000 円／年
賛助会員：1000 円／1 口
団体会員：10000 円／1 口②協力会員：1000 円／年

ご寄付のご協力もお願い致しております。
郵便局：00100-９-46826
特定非営利活動法人 自立生活センター・東大和

ご寄付ありがとうございました！
2015 年 4 月～2015 年 11 月
田中六百年さま・蜂巣由美子さま・石塚岳延さま・匿名さま
自立生活センターは皆様の御理解・ご協力によって成り立っています。
末永いご支援をお願いいたします。
後記☆

いつもお世話になっております。本多です。
この度、第３子を授かりまして、12 月あたりから産休に入らせていただくことになりました。
1 月には男の子が産まれる予定です。
賑やかに？うるさく？なるなーと思いながら、皆で元気に過ごせたらいいなと思っています｡
１年程育児に専念し、また復帰する予定です。
その時には温かく迎えてもらえたら嬉しいです！
皆さまもお変わりなく、素敵な日々でありますように！！

NPO 法人

自立生活センター・東大和〒207-0014 東京都東大和市南街 1－22－6 シティコート南街 1F

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Email：cil-ymt@violin.ocn.ne.jp＜受付時間＞ 平日 9:00～18:00

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