第 1 章：移行期医療
１．移行期医療とは医療の進歩により小児期発症慢性疾患患者の多くが成人期を迎えているが、その多くは、原疾患や後遺症・合併症などに対する継続的治療を必要としている。これらの患者に対し、主治医は学校医・産業医と共に、患者に合った生活環境が構築出来るよう連携しているが、病気を抱えたまま就学・就労することは容易ではない。また、結婚・妊娠・出産などのライフイベントや成人期特有の病態が出現するなど必要な医療が変化していく患者に対し、成人後も小児診療科だけで診続けることは、最良の医療を提供出来ているとは言い切れない。しかし、小児診療科から成人診療科へ転科するためには、医療体制の違いだけではなく、患者との関り方や社会制度の違いなど様々な違い（表 1-1）があり、容易ではない。小児期発症
慢性疾患患者が、成人後も適切な医療を生涯に亘り受け続け、社会の中で病気を持っていてもその人らしく生きることができるよう、小児期に患者の自律・自立を促し、精神的にも肉体的にも発達途上にある小児患者を、小児期医療から成人期医療へとシームレスに繋ぐ架け橋となる新たな医療の形が必要となる。それが「移行期医療（transition）」である。移行期医療を成功させる為には、患者の成長・発達を見据え、診断が付いた時から成人診療科との連携（転科・併診）を想定し、将来患者自身が医療の主体を担えるように患者、家族・養育者へ計画的な移行支援を行う必要がある。特に、家族・養育者にとっては、長い経過をずっと見守ってくれた医療従事者や医療機関から移行することに抵抗を感じる人も少なくない。しかし、小児診療科を卒業することは「子どもが大人へと巣立っていくこと」であり、患者、家族・養育者が移行に納得できるように見通しをもって移行出来るよう、繰り返し説明していくことが移行期医療では大切なのである。
（表 1-1） 小児期医療と成人期医療の医療サービスシステムの違い

特徴/時期

小児期医療

成人期医療

医療の方向性成長と発達年齢に応じた健康を維持する

一般診療で扱う疾患

多くは急性疾患

多くは慢性疾患

医療者が誰に説明するか家族・養育者が中心から徐々に患者本人へ

患者中心
患者の了承が得られれば他者の同席も可能

意思決定など医療の主体

家族・養育者中心から徐々に患者本人へ

患者自身、成年後見人など

自身の病状を医療従事者に説明する 家族・養育者が代弁

患者自身で説明支援を行う多職種スタッフとの連携 専門診療と同じ施設内におり、院内で連携可能多くは機能を備えていない

診療連携の仕組み

病院と一般診療所の連携の仕組みはあまりない

病院と診療所の連携の仕組みがある

受診の方法

家族・養育者に連れられて受診原則一人で受診、年齢・体調と共に変化（文責：位田 忍・植田 麻実）

２．言葉の定義～移行期、移行期医療（transition）、移行支援、転科（transfer）～「移行期」とは小児期から成人期まで続く慢性疾患の一時期であり、医療、生活、社会活動などの主体

を、家族・養育者から、患者主体へと移していく時期を指す。よって患者によりその時期は異なり、年齢で時期を決めることはできない。
「移行期医療（transition）」とは、小児期医療から成人期医療への移り変わり（プロセス）を計画的に行う医療で、「移行医療」ともいう。（以下、移行期医療）小児診療科から成人診療科への転科・転院（トランスファー）は、イベントであり移行とは異なる概念である。
（第 1 章 1．移行期医療とは 参照）「移行支援」とは、移行期医療の中で行われる支援であり、医療支援と自律・自立支援がある。医療支
援には医療の継続のための仕組み作りや連携作りと患者、家族・養育者に対する疾患理解のための教育的支援があり、また、自律・自立支援は、将来の生活設計まで含めた支援を行う（図 1-1）
（第 1 章 3．
移行支援とは 参照）。

（図 1-１

移行支援について）（表 1-1）で述べたように、小児診療科と成人診療科には医療サービスの違いがある。その違いを患者自身が理解し、どのような医療体制で生涯管理を受けるかを選択出来るよう患者本人の力を付けること、また、その選択を支援できるよう医療体制の整備を行うことが、“社会の中で病気を持ちながらその人らしく生きること”に繋がる。これらの支援は、診断が付いた時から始め、生涯に渡り質の高い医療がシームレスに提供されるように行うものである。
「転科（transfer）」は、主科が小児診療科から成人診療科に移ることを指し、移行期医療のプロセスの中で行われるイベントの１つに過ぎない。よって移行期医療の考え方においては、患者を必ずしも成人診療科に転科させないといけないわけではない。
（後述：第 1 章３．
（１））
2014 年に日本小児科学会が「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」及び 概念図（図１-２）を示しており、「移行期医療の主目標は成人診療科への転科ではない」と記されている２）。

1

（図 1-２）移行期医療の概念図【横谷進、他：小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言．日本小児科学会雑誌、 118（１）：98-106、2014 より引用】（文責：位田 忍・植田 麻実）

３．移行支援とは日本小児科学会の提言２）に基づき、移行期医療の基本的な考え方（表 1-2）をまとめた。
（表 1-2）移行期医療の基本的な考え方
Ⅰ．患者の権利：患者の自己決定権（自律）を基本とする
Ⅱ．身体の変化への対応：年齢とともに変化する病態や合併症に対応できる医療の開発と「小児医療」から「成人医療」へのシームレスな移行
Ⅲ．人格の成熟への対応：人格の成熟に対応した年齢相応のしくみ
Ⅳ．医療体制：疾患・病態により異なる多様な対応から ①転科、②併診、③継続の選択肢がある【横谷進、他：小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言．日本小児科学会雑誌、 118（１）：98-106、2014 より 改変】

2

移行支援の目的は、患者自ら“自分にとってより良い医療”は何かを理解し、次に取る行動を判断し選択する健康管理能力（ヘルスリテラシー）を確立し、医療を継続させながら社会の中で病気を持ってその人らしく生きることが出来るように支援することである。その中には、医療の継続のための医療支援（仕組み作りや連携作り）、将来の生活設計まで含めた自律・自立支援がある（図 1-３）
。そして、その両方の支援として、患者と家族・養育者に対する疾患理解のための教育的支援である。

（図１-３）継続医療に必要な患者の移行支援
この３つの支援（医療支援・自律自立支援・教育的支援）は、切り離して考えられるものではなく、どれが欠けても移行支援は成り立たない。
（表 1-1）で述べたように、小児診療科と成人診療科には医療サービスの違いがある。その違いを患者自身が理解し、どのような医療体制で生涯管理を受けるかを選択出来るよう患者本人の力を付けること、また、その選択を支援できるよう医療体制の整備を行うことが、“社会の中で病気を持ちながらその人らしく生きること”に繋がる。これらの支援は、診断が付いた時から始め、生涯に渡り質の高い医療がシームレスに提供されるように行うものであり、患者に関わる多職種が役割分担をし、連携を図りながら患者、家族・養育者の特徴を把握し、発達段階、ライフステージに合わせた方法で移行支援を行う必要がある。
（文責：位田3忍・植田 麻実）

医療支援
➢

医療の継続のための仕組み作り（移行期医療における診療形態（医療の担い手）の選択）
移行期医療における診療形態には、以下の３つのパターンがある。どのパターンを選択するかは、患者、家族・養育者の意思が尊重される。
①

完全に成人診療科に移行する（転科と略す）【トランスファーを見据えた準備状況とその評価 ～レディネス～成人診療科移行に向けての準備状態～】
成人診療科への転科を伴う移行の場合、移行を進める上で患者が成人型医療に移行できる条件や環境が整っている状態なのかどうかを評価する必要がある。すなわち自分の疾患を理解して自己管理をするスキルがどの程度身についているのかという点である。現在海外で使用されている代表的な準備状態の評価指標としては、Transition Readiness Assessment Questionnaire（TRAQ）5、6)、TRxANSITIONScale（TRxANSITION）7)、TransitionQ8)、STARx9、10)等があるが、ここでは TRAQ 日本語版 11、12)を紹介する。TRAQ は小児期発症慢性疾患を持つ思春期、若年成人の成人期医療への移行に関する準備状況を評価する自記式質問紙である。2011 年に米国で第 1 版が開発され 5)、2014 年に第２版が公表され 6)、わが国では佐藤、中山ら 11、12)が原作者の許可を得て TRAQ 日本語版を作成した（表 1-3、参考資料１）。TRAQ の特徴は「はい・いいえ」の二者択一では測定しきれないスキル獲得の成長プロセスを測定できる尺度が必要と考えられたことから開発された 11）。「薬を管理する」「予約を管理する」「経過を観察する」「医療従事者と話す」の 4 領域 23 項目からなり、選択肢は「いいえ、どのようにするかわかりません」から「はい、必要なときはいつも行っている」までの 5 段階(1-5 点)で回答を求める。高得点であるほど、疾患の自己管理や自立した受診行動ができており、移行準備状況が良いと評価される 11)。
TRAQ 日本語版の使用にあたっては、京都大学大学院医学研究科健康情報学 TRAQ 日本語版開発チーム 13)に連絡する。

（文責：石﨑 優子）（表１-3）移行準備状況評価アンケート（TRAQ）日本語版（参考資料１）

京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻健康情報学. 移行準備状況評価アンケート（TRAQ）
日本語版について. http://hi.med.kyoto-u.ac.jp/TRAQ.html （参照 2020-10-01）4

TRAQ や大阪母子医療センターで使用している「ここからチェック（参考資料 3.4）」などを使用し、患者、家族・養育者の転科（移行）準備が出来ているかを判断し、スムーズに成人診療科へ転科出来るよう手助けする。転科の際には、オーバーラップ期間（移行準備期間）を半年～１年程度設け、転科後の様子を確認し、小児診療科を終診することを、Farre３）らは推奨している。オーバーラップ期間を設けることで、患者、家族・養育者の安心に繋がるだけでなく、送り出す小児診療科、受け入れる成人診療科、双方に利点があり、是非活用することを検討してもらいたい。
②

小児診療科と成人診療科の両方にかかる（併診と略す）併診のパターンには様々ある。主科（主治医）を成人診療科とし小児診療科は年に 1 回程度のフォローアップを担う場合、もしくは、主科を小児診療科とし成人期特有の疾患に対する診療を成人診療科が担う場合など併診の形は様々である。患者ごとに、どのパターンで併診診療を行うのかは、患者の意思を第一とし、疾患の特異性や地域の医療体制、患者のライフステージなど様々な状況を総合的に判断し、決定される。併診の場合、小児診療科・成人診療科がどのような連携を取るのか、それぞれの役割に分かれ患者をサポートすることになる。
（表 1-4）に、知的障がいのあるてんかんの患者を例に役割分担を示した。併診診療を行う際には、患者毎にこのような表を作成し、役割分担を可視化することも有用である。
（表 1-4）併診時の役割分担（移行困難例）
疾患名
けいれん重積小児診

例：知的障がいのあるてんかんの患者
科（総合病院）

成人一般機関（クリニック、在宅〇成人専門）（総合病院）〇

心停止〇

激しい頭痛〇

激しい腹痛

〇

中毒

〇

症状のない高血圧

〇

〇

四肢外傷

〇

骨折

〇

不穏症状

〇

〇

感染症（入院を要するもの）〇〇

感染症（外来治〇〇

処方、検査希望〇〇原疾患の長期フォロー

〇

〇

〇

原疾患の治〇〇〇

可能なもの）

原疾患の検査〇年齢に起因する原疾患の病態変化〇

がん患者の緩和ケア〇

メタボリックシンドローム〇

陳旧性心筋梗塞

脳卒中後遺症〇5機関

③ 小児診療科に継続して受診する（継続と略す）
継続診療している疾患の中には、稀少疾患で成人診療科の受け入れ先が見つけられない疾患や小児診療科で終診できる疾患も含まれるが、重症心身障がい児（者）など重度の知的障がいや身体障がいがある患者であることが多い。しかし、成人期に達した患者であれば、成人診療科を介入させる必要がある。例
えば、感染症や骨折などの緊急的な対応が必要な場合や生活習慣病の予防などの定期なフォローが必要な場合など、小児診療科だけでは診療に限界がある分野は、成人診療科（専門家）に任せることが必要である。成長・発達に見合った成人診療のサービスをどのように導入するか、患者、家族・養育者と相談しておくことも、小児診療科が継続して診療していく場合には必要なことである。

➢

小児診療科と成人診療科の連携作り
2019 年に大阪府移行期医療支援センター（以下、当センター）が小児診療科を対象に実施したアンケートでは、“成人診療科との顔の見える連携システム”や“専門診療をしている医師がどこにいるか分かるシステム”が必要だという意見が多く聞かれた。
（第 1 章 2．
（3）参照）長い時間をかけて診療していた患者を託す医師の人となりを知りたい、医師同士が「知り合いだよ」というだけで患者、家族・養育者の安心に繋がるという意見が小児科側からは上がった。その一方、生涯に亘る小児期発症慢性疾患を診療できる専門家の数は多くない。近年の医学の進歩により小児発症慢性疾患患者の多くが成人期を迎えるようになったが、成人期以降の治療法や予後など不明な疾患も多い。加えて、成人に達しても小児診療科で診療されていた今までの経緯から、成人診療科では経験のない小児期発症慢性疾患も多い。2020 年に当センターが成人診療科医師を対象に実施したアンケートでは、「診療経験のない疾患については診療できない」という意見が多く聞かれた。小児診療科と成人診療科が同じ土俵に立ち、お互いの意見を出し合いながら研修会など学術的な知識を共有し、小児期の変化や家族、養育者の思いを理解し成人診療科医や成人期の変化を理解した小児診療科医、両者を繋ぐ地域の開業医など、患者の生涯管理のため、移行期医療の概念を取り入れ、地域医療の枠組みの中で、皆で支える仕組み作りが必要であり、患者、家族・養育者に関わる医療従事者の育成をめざすことも求められる。シームレスな生涯管理に向けた医療の確立と医師同士の横のつながりを作る機会や移行前のカンファレンスを行うなどの双方が連携を取りやすい体制作りも移行期医療を勧める上で重要である。

6

将来の生活設計まで踏まえた自律・自立支援
医療における患者の自律・自立を促すには、就学・就労、趣味といった生きがい・生き方支援と疾患に対する理解度やヘルスリテラシーを上げていく教育的支援があり、６つの領域での支援を目指す。
（表 15）（表 1-5）自律・自立支援における目標とする６つの領域
ⅰ

患者が自分の健康状態を説明する（自己支持 セルフ・アドボカシー）ⅱ

自ら受診して健康状況について述べる、服薬を自己管理する（自立した医療行為）ⅲ

疾患による妊娠への影響、避妊の方法も含めた性的問題の管理（性的健康）ⅳ

さまざまな不安や危惧を周囲に伝えサポートを求める（心理的支援）ⅴ

自らの身体能力にあった就業形態（教育的、職業的計画）

ⅵ

生活上の制限や趣味の持ち方（健康とライフスタイル）【石﨑優子編著．小児期発症慢性疾患患者のための移行支援ガイド．東京：じほう、2018.：13 より引用】

医療従事者は、年齢だけで判断するのではなく、患者の特徴や現在の発達段階を考慮し、患者に合った方法で支援を行う必要がある。その為のツールとしては、TRAQ（参考資料 1）や大阪母子医療センターで作成した「子どもの療育行動における自立のためのめやす（参考資料 2）」、VinelandⅡ（P44 第 3 章：移行医療の基礎となる自立支援（6）心理士の役割 参照）などが有用である。これらのツールを活用し、時には他職種が連携し患者に合った支援を行うことで、患者の持つ背景を理解した支援が出来、その結果、医療について自己決定出来るよう患者の心を育て、鍛える支援を行うことが出来る。それが、医療的な自律・自立につながる。
しかし、全ての患者に特別な移行支援が必要なわけではなく、その患者の特性に合わせた移行支援を行う必要がある。
（表 1-6）に外来で行う移行支援の 3 つのパターンと、例として（図 1-４）に大阪母子医療センターでの移行支援外来を示す。
（表 1-6）移行期外来の３パターン（案）a:説明・教育外来

対象

説明場所

説明者

患者全員

診察室

主治医

複数診療科に受診している患者

診察室+看護外主治医、看護師、

通常外来では転科準備が不十分な患者

来薬剤師、MSW など

専門移行期外来

主治医、心理士、家族・養育者など
b:自律・自立支援外来

家族及び養育者など
c:専門移行期外来

複数診療科が関わる患者
稀少疾患や高度医療的ケア

看護師、薬剤師、家族及び養育者など

MSW など7

（図 1-４）大阪母子医療センターでの移行期支援外来

a:説明・教育外来：
通常診療の時間に移行期の視点を入れた外来診療となる。通常診療の時間の中で、移行の話を切り出すには時間的な余裕がない。例えば、5 歳頃・10 歳頃・15 歳頃を key-age とし、通常の診療に加え予め病歴の振り返りや疾患について説明する。病名・病態・服薬など疾患に関わることや今後の見通し、いずれは成人診療科へ転科することなどを、患者、家族・養育者が理解出来るよう説明する。5 歳頃は家族・養育者の横で聞くことから始め、10 歳以降には子ども本人に分かりやすい言葉を選び説明する。患者の理解度を評価するためには、チェックリスト（TRAQ 参考資料 1 など）を活用することも出来る。

b:自律・自立支援外来：
自律・自立支援を目的とした移行支援外来では、主治医以外の職種が介入する。他職種が介入することで、時間をかけて患者、家族・養育者に寄り添い、疾患理解や転科への理解を深め、主治医の説明の定着を目指すなど、自分らしく病気を持ちながら成長していくことへの支援を図る。
大阪母子医療センターでは、1／2 成人式外来（10 歳頃）、ここからステップ外来を行っている。病棟・外来の看護師が連携し、「子どもの療育行動における自立のためのめやす（参考資料 2）」や「ここからチェック（参考資料 3.4）」を活用しながら、患者の思いを引き出し、発達段階や行動目安を明確にすることで、他職種と共通認識を持って支援に当たることができる。

8

c:専門移行期外来：
稀少疾患や高度医療的ケアを要する患者への支援となり、担当の医師・看護師を配置した外来となる。
確定診断がついた時から自律・自立支援等の患者教育を開始し、発達段階にあった支援を多職種によるチームで行う。その中でも 5 歳頃・10 歳頃・15 歳頃を key-age とし、患者の特性を理解した上で患者に合った自律・自立支援を行う。
大阪母子医療センターでは、性分化疾患、総排泄腔遺残症・外反症、先天性心疾患の３疾患を対象とした外来を設置している。それぞれの疾患の特徴を生かした外来で、小児看護専門看護師・母性看護専門看護師などが担当している。今まで受けた治療や内服薬の説明に加え、現在の悩みや将来の家族計画など支援内容は多岐に渡る。それらを全て本人に隠すことなく説明することで稀少疾患や高度医療的ケアについても理解を深め、自分の疾患について受け入れることが出来るよう支援を行う。
（文責：位田 忍・植田 麻実）

9【コラム：医療における「自立」「自律」と「自律自立支援」】● 自立と自律の違いについて「自立」と「自律」の違いは何だろうか。私たちの周りでよく使われる“ジリツ”という言葉。主に「自分で立つ」ほうの「自立」が使われているのではないだろうか。しかし、日本小児科学会が作成した「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」には「自分を律する」ほうの「自律」が使われている。そこで「自立」と「自律」の違いについて考えてみた。
広辞苑で調べてみると、「自立」とは、他の援助や支配を受けず、自分の力で判断したり身を立てたりすること。ひとり立ち「経済的に自立する」など。
「自律」とは、① 自分の行為を主体的に規制すること。
外部からの支配や制御から脱して、自身の立てた規範に従って行動すること。② 【哲】（Autonomie ドイツ） ア○ カントの倫理学において根本をなす概念。すなわち実践理性が理性以外の外的権威や自然的欲望には拘束されず、自ら普遍的道徳法則を立ててこれに従うこと。○
イ 一般に、何らかの文化療育が他のものの手段でなく、それ自体のうちに独立の目的・意義・価値を持つこと。と記されている 15）。
● 医療における「自立」「自律」と「自律自立支援」
・「自立」は、今まで養育者や医療従事者から援助されていた医療行為について、他者の支援がなくても自己管理できる状態。例えば、自ら受診して健康状況について述べることが出来る、服薬管理が出来る、など今まで他者がしていた動作（物事）を自ら行うことが出来るようにすること。
・「自律」は、自分が決めたルールの基、自己決定し、他者からの支配を受けずに前に進めていくことができる状態。例えば、自分で治療の選択を行うことや、自らの身体能力に合った就業形態を選択する、生活上の制限や趣味の持ち方を考えるなど、自分の中でルールを作り行動すること。
つまり「自立は目標（目的）、自律は自立を達成するために必要な手段」である。人は、この２つが組み合わさって「自分らしい生き方・暮らし」が出来るようになる（図 1-５）。

（図 1-５）「自立」には身体的自立・経済的自立・社会的自立などがあり、子ども（患者）にとって、“自立”できることは目標である。その目標を医療的視点から支援する（医療行為が自ら出来るよう支援する）のが自立支援。子どもの尊厳を尊重し、思いに寄り添いながら“自立”できるよう患者の心を育て、自分が立てたルールの中で生きていくこと（自律）ができるようにする支援が、“自律支援”と定義付けることができるのではないか。患者自ら“自分にとってより良い医療”は何かを理解し、次に取る行動を判断し選択する健康管理能力（ヘルスリテラシー）を確立し、医療を継続させながら社会の中で病気を持ってその人らしく生きることが出来るようにするという移行期医療の根幹を支える支援が「自律自立支援」となる。

（文責：植田 麻実）
10

参○
考○
文○
献○
１）

大阪府移行期医療支援センター https://ikoukishien.com/ （参照 2020-8-27）２）

日本小児科学会 移行期の患者に関するワーキンググループ．「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」 日児誌 118（１）2014：98-106．
３）

Farre A、Wood V、McDonagh JE、Parr JR、Reape D、Rapley T；Transition Collaborative Group.

Health professionals’ and managers’definitions of developmentally appropriate healthcare
for young people：conceptual dimensions and embedded controversies．Arch Dis Child． 2016；
101：628-633.
４）

石﨑優子編著．
「小児期発症慢性疾患患者のための移行支援ガイド」東京：じほう、2018：13

５）

Sawicki GS、 Lukens-Bull K、 Yin X、 et al. Measuring the transition readiness of youth withspecial healthcare needs: validation of the TRAQ-Transition Readiness Assessment
Questionnaire. J Pediatr Psychol 2011; 36: 160-171.
６）

Wood DL 、 Sawicki GS 、 Miller MD 、 et al. The Transition Readiness Assessment

Questionnaire (TRAQ): its factor structure、 reliability、 and validity. Acad Pediatr 2014; 14:415-422.
７）

Ferris ME、 Harward DH、 Bickford K、 et al. A clinical tool to measure the components ofhealth-care transition from pediatric care to adult care: the UNC TR(x)ANSITION scale. Ren
Fail 2012; 34:744-753.
８）

Klassen AF、 Grant C、 Barr R、 et al. Development and validation of a generic scale for use

in transition programmes to measure self-management skills in adolescents with chronic healthconditions: the TRANSITION-Q. Child Care Health Dev 2015; 41: 547-558.
９）

Cohen SE、 Hooper SR、 Javalkar K、 et al. Self-Management and Transition Readiness

Assessment: Concurrent、 Predictive and Discriminant Validation of the STARx Questionnaire.
J Pediatr Nurs 2015; 30: 668-676.
10 ）Ferris M、 Cohen S、 Haberman C、et al. Self-Management and Transition Readiness

Assessment: Development、 Reliability、 and Factor Structure of the STARx Questionnaire.

JPediatr Nurs 2015; 30: 691-699.
11）

佐藤優希、中山健夫．TRAQ. 小児期発症慢性疾患患者のための移行支援ガイド. 石﨑優子編．東京:じほう、 2018;137-141.
12）

Sato Y、 Ochiai R、 Ishizaki Y、 et al. Validation of the Japanese Transition Readiness

Assessment Questionnaire (TRAQ). Pediatr Int 2020; 6: 221-228.
13）

京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻健康情報学. 移行準備状況評価アンケート（TRAQ）

日本語版について. http://hi.med.kyoto-u.ac.jp/TRAQ.html （参照 2020-8-27）
14）

広辞苑無料検索 https://sakura-paris.org/dic （参照 2021-2-17）

11