こうち難病相談支援センター

第２号
平成 28 年 3 月発行〒780-0062

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高知市新本町一丁目 14-6

１階

TEL

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平成 28（2016）年 3 月発行

088-855-6258

編集・発行

FAX

088-855-6257

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こうち難病相談支援センター☆平成 28 年 2 月 29 日は、ＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅＤａｙ（世界希少・難治性疾患の日、ＲＤＤ）に参加しました
うるう年（２月２９日）は４年に一度の“希少”な日でしたね。うるう年の希少性にちなみ、２００８年２月２９日、スウェーデンで世界初の、Ｒａｒｅ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｄａｙ（以下ＲＤＤ）が開催されました。
ＲＤＤとは、希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（ＱＯＬ）の向上を目的に、「希少・難治性疾患について知る」ための日です。こうち難病相談支援センターも、当日は相談コーナーを設け、参加しました。

ＲＤＤ 2016 in 高知 「 Ｒａｒｅ is not ＲＡＲＥ ～その先を変える～」日

時 ： 平成２８年２月２９日（月）12：３０～１５：３０

場

所 ： 高知医療センター ２階 くろしおホール

主催 ： 特定非営利活動法人 高知県難病団体連絡協議会＜患者・医師の声＞

ゴスペルフラ 十分な支援が受けられない
現状や、見た目では分かりにくい疾患である為、周りの理解が得られず生活のしづらさを感じている等のお話がありました。

メッセージの木「もっとこうであったら良いのに」という思いを共有することができる場でした。

＜コンサート＞
 歌だけでなく、ご自身のお話も沢山してくださいました。堀内
さんのお父様は「障害者という生難病連副理事長

き物はいない。一人の人間として生きろ。」と、佳さんにいわれた

堀内佳さんコンサート

患者・医師の声そうです。心に響く内容の歌とお「いま、しあわせに生きるために」話を聴いて、涙を流されている方もいらっしゃいました。

医療センター 院長

患者※ ６月以降の予定は、こうち難病相談支援センターまで医療学習会・交流会のご案内お問い合わせください。

４月の医療学習会・交流会

５月の医療学習会・交流会

視覚障害への合理的配慮について

全 身 性 強 皮 症

日 時：

４月６日（水）14：00～16：00

日 時：

５月１４日（土）13：30～15：30

テーマ：

視覚障害への合理的配慮についてテーマ：

全身性強皮症の症状と治療について

講 師： 金平景介 氏（視覚障害者生活訓練指導員）

講 師： 佐野 栄紀 医師(高知大学医学 部附 属病 院)

場

場

所： こうち難病相談支援センター サロン

参加費： 無料

ピアカウンセリングのご案内

所： かるぽーと９階 特別学習室

参加費： 無料※ こうち難病相談支援センター内 相談室にて実施「本気・本音の対応」を、モッ

・４月１２日（火）１３：３０～１６：３０
対象疾患：リウマチ

・４月２６日（火）１３：３０～１６：３０

トーにお話しをしています。同病だからこそ分かることがあります。一度来てみませんか？

対象疾患：膠原病

・５月１０日（火）１３：３０～１６：３０

ピアカウンセラー 十万さん

対象疾患：パーキンソン病

・５月２８日（土）１３：３０～１６：３０
対象疾患：脊髄小脳変性症

ほっとサロンのご案内 平成 28 年度もピアカウンセラー養成
研修を秋頃、実施予定です。

※ 13：30～15：30

こうち難病相談支援センターにて実施※ ★が少ないほど簡単な教室・イベントです。

クイズ：難病の患者は、障害者総合支援法の障害福祉サービスは利用できますか？ 答えは最後のページ下をご覧ください。

～患者会の紹介～ その②「同じ疾患の人は体調がすぐれないときにどうしているのかな？」など話したい時がありませんか。
患者会に参加することで、医療情報や体調管理の方法を知る、仲間ができるということがあります。
ニューズレター１号に引き続き、現在、高知県内にある患者会を数回に分けて紹介します。

患者会名

活動内容

高知移植者の会
高知県腎臓病患者友の会
血管腫・血管奇形の患者会
全国心臓病者友の会高知県支部

講演会
交流会
相談会
機関紙発行など

日本ALS協会高知県支部

連絡先などの詳細については、
こうち難病相談支援センターまでお問い合わせください。

もやもや病の患者と家族の会

同じ患者さん同士、お話してみませんか？

交流を求めています

日頃の悩みや意見交換を行う場として、交流会を行っています。
患者さんはもちろん、ご家族、支援者の方など関心のある方はぜひ当センターまでお問い合わせください。

下記疾患の方が、交流を希望されています。
同じ疾患の方はご連絡ください。

【交流会】こうち難病相談支援センター内サロン
少人数でお話しできますよ。ご利用ください。

・慢性炎症性脱髄性多発神経炎～参加者の感想～

同じ病気の人と話すとほっとした

どんな症状があるのかわかった

・大脳皮質基底核変性症
・多発性嚢胞腎また交流会があ・進行性核上性麻痺

ると嬉しいです！

・特発性血小板減少性紫斑病・血管腫・血管奇形

1 月 30 日にベーチェット病の交流会を行いました。

～あなたの疑問にお答え～

・エマヌエル症候群

医療学習会や相談での質問の一部をご紹介します。

（質問）特定医療費（指定難病）受給中ですが、自己負担上限額管理票はどうして記入しなくてはいけないのですか？
（答え）
自己負担上限額は、複数の指定医療機関（病院、診療所、保険薬局、訪問看護事業者）の医療費や介護費（医療系サービスのみ）の自己負担を合算した金額が適用となります。
払いすぎることをふせいだり、１ヵ月の医療費の自己負担について、確認するために記入するものです。
医療等を受けられる月の表を医療機関等の支払い窓口に提出し、職員の方に記入してもらってください。

見 本【 自己負担上限額管理票 】

お役立ちミニ情報

バリアフリーなどの施設情報を紹介します報

外出先で車いす対応のトイレなどの情報を知りたいと思ったことはありませんか。
高知の公共交通検索 「アクセスこうち」 http://accesskochi.com/ は、公共交通だけでなく、バリアフリー対応の施設情報が検索できます。
「アクセスこうち」トップページの右上“施設情報”のタブをクリックしてご利用ください。

視聴覚障害者向け機器展示室を紹介します
相談・見学の予約：ル・ミエールサロン 電話 ０８８－８２３－８８２０ （直通）
視聴覚障害者向け機器展示室「ル・ミエールサロン」では、見えづらさ、見えないことによる日常生活の不便さを解消するための、様々な機器や便利グッズを展示しています。予約すればご本人・ご家族・地域の支援者や保健医療福祉などの関係機関の方もご利用できます。見学、相談は無料ですのでお気軽にご利用ください。

介護・医療従事者等研修会を行いました

関係者のみなさまへ

テ ーざ」あマ ： 「難病を生きる～患者の体験の理解～」
講師 ： 高知県立大学看護学部教授 内田 雅子先生
 報 告 ：
平成 28 年 3 月 15 日に実施し、25 名の参加がありました。介護医療従事者等の支援者が、難病を生きる成人を理解するためには、まずは難病の患者の体験を “一人の人” として主観的に聴き、次に“専門者”として客観的に聴くことが重要であるなど、支援者としての基本的姿勢を学びました。

開所時間
月～土（祝日・年末年始除く）
9：00～17：45（相談受付 9：30～17：15）
アクセス
高知市新本町１丁目１４-６ １階
JR 高知駅北口からすぐの交差点を西へ約 30ｍ（駐車場 4 台有）TEL 088-855-6258
FAX 088-855-6257
E-mail info@kochi-nanbyoshien.com
URL

kochi-nanbyoshien.com

クイズの答え：332 の難病が対象となっています。お問い合わせ窓口はお住まいの市町村役場です。