こうち難病相談支援センター〒780-0062

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高知市新本町一丁目 14-6１階

info@kochi-nanbyoshien.com

令和元（2019）年 9 月発行

TEL

088-855-6258

kochi-nanbyoshien.com

編集・発行

FAX

第７号

088-855-6257

こうち難病相談支援センター

指定難病が追加されます2019 年 7 月 1 日より指定難病が追加され、333 疾病になりました。追加された疾病は、以下の 2 疾病です。指定難病に罹患されている方は医療費の助成を受けられる場合があります。

・膠様滴状角膜ジストロフィー
角膜実質にアミロイドが沈着することで、眼痛などの不快感とともに、視力低下が起きる病気です。

・ハッチンソン・ギルフォード症候群
遺伝性早老症の中でも症状が重く、動脈硬化による脳や心臓の障害が 10 歳代で起こる極希少な病気です。

◎発病の機講が明らかでない◎希少な疾病である◎治療方法が確立していない◎長期の療養を必要とするもの

難病のうち、以下の条件を全て満たすもの◎患者数が本邦において一定の人数（人口の 0.1％程度）に達しないこと◎客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

障害福祉サービスの対象疾病が増えました
平成 25 年 4 月に障害者総合支援法が施行、障がい福祉サービスの対象範囲が拡大され、3 障害＋難病の患者さんが対象になりました。サービスを受けられる疾病は限られていますが、徐々に増えています。（令和元年 7 月からは 361 疾病に）障害者手帳をお持ちでなくても、市町村が認定した障害区分に応じて、必要と認められた支援を受けることができます。（要事前相談）※対象となる疾病は厚生労働省のホームページでご確認いただけます。指定難病でない疾病も対象になっています。
・65 歳以上で要介護認定を受けている方は、介護保険サービスの利用が優先されます。担当のケアマネージャーにご相談ください。
・障害福祉サービスには、「介護給付」と「訓練等給付」があり、訪問、日中活動、施設、居住支援、訓練、就労に関するサービスが展開されています。
サービスの内容や手続き方法についてはお住まいの地域の市町村役場もしくは難病相談支援センターにお問合せください平成３０年度こうち難病相談支援センター事業実績報告（平成３０年４月～平成３１年３月末）① 相談について
相談方法

実施回数

相談件数

面接、電話、メールによる相談

296 日

532 件

出張による相談

9回

7件

専門的な相談（薬・看護・口腔ケア・就労）

17 回

20 件

ピアサポーター相談

30 回

20 件

実施回数

参加人数

医療学習会

15 回

248 人

難病セミナー

1回

78 人

3 回（1 ｺｰｽ）

延 27 人ピアカウンセラーフォローアップ研修

1回

16 人

介護医療従事者等研修会

1回

2人② 学習会・研修会について内容

ピアカウンセラー養成研修

難病セミナー＊自分の身体のこと、これからどう暮らしていきたいか、改めて考えることができたと思う。
＊その人なりの QOL を考えていくことはとても重要と共感しました。

医療学習会

医療学習会

＊病気に対して運動が良いことが解りました。

＊他の方のいろいろな症状を聞くことができ参考になりました。先生にも相談できて良かったです。

＊明るく、笑顔がステキで、楽しい時間をありがとう！

＊病気についてわからない事がはっきりしてキチンと頭で理解できた。

③ 交流会について
内容

実施回数

参加人数

患者・家族の交流会

23 回

252 人

ほっとサロン （カルチャー教室など）

20 回

84 人

自分だけの、竹のランプシェードができました♪

初めての椅子ヨガ！
無理なくできて、楽しかったです。

※ 令和元年度の事業の予定は、センターのホームページ、または、 『令和元年度こうち難病相談支援センター年間スケジュール』 （令和元年 5 月発行） をご確認ください。

～患者会の紹介～その⑦『全国膠原病友の会高知支部』

今回は、全国膠原病友の会高知支部の代表にお話を伺いました。
質問１： この会の設立時期を教えてください。
全国膠原病友の会は、1971 年 11 月に発足し、2013 年 6 月に一般社団法人となりました。
高知支部は、1997 年（平成 9 年）、難病セミナーで膠原病がとりあげられ、交流会で全国膠原病友の会の会長、副会長、数名の患者さんが出会い、「高知にも支部設立を」との声が上がり、1998
年（平成 10 年）7 月より、高知市を中心に交流会が開かれ、1999 年（平成 11 年）5 月 23 日に発足しました。
質問 2： 会員数を教えてください。
高知県内 31 名 県外 3 名 合計 34 名です。
質問 3： 活動内容や今後の予定を教えてください。
昨年度は「ベーチェット病の症状と治療について」と「膠原病の皮膚症状」をテーマに講演会と交流会を開催しました。また、小児膠原病についても医療講演と交流会を開催しました。また、全国膠原病友の会の全国フォーラムに参加しました。
今年度は 6 月に「強皮症の診断と治療について」の医療講演会・交流会を開催しました。9 月 28
日には「成人スチル病の症状と治療について」をテーマに医療学習会・交流会を開催します。
会員の高齢化とともに、支部活動も発足当時のようにはできていません。運営委員がいなくなり、会報も作れないでいます。医療講演会や交流会のお知らせはできるだけ頑張って送るように努力します。支部活動に協力していただける方、入会を希望される方は、下記連絡先までご連絡ください。よろしくお願い致します。

【お問合せ先】 全国膠原病友の会高知支部 090-4502-1427

お困りごとの内容別にいろいろな相談窓口があります
こうち難病相談支援センターは難病の患者さんやそのご家族、支援されている専門職等から、幅広く相談を受けていますが、相談内容によってはより適した相談窓口をご案内させていただいています。
相談内容（困っていること）
高齢者の介護について
その他高齢者の生活に関すること

相談窓口

電話番号

地域包括支援センター（各市町村にあります）

認知症の方の介護や、家族の精神的認知症コールセンター（高知県）
な悩みに関すること
視覚障害のある方の生活相談
視覚障害のある方向けの訓練

ルミエールサロン（高知県立盲学校内）

こころの病気、からだの病気について
精神保健に関すること

高知県立精神保健福祉センター（心のテレ相談）

がん患者の、高知県がん診療連携拠点病院
セカンドオピニオン・仕事・医療費の （高知大学医学部附属病院がん相談支援センター）
こと・介護のこと・緩和ケア… など
がんと向き合う上で必要なことであれ がん相談支援センター（県内に数箇所あります）
ばどんな内容でも088-821-2818（月～金 10：00～16：00）

088-823-8820（月～金9：00～17：00）

088-823-0600（月～金 13：00～15：00）

088-880-2179（月～金8：30～17：00）※ どこに相談していいか分からない方は、まずは、こうち難病相談支援センターまでお問合せください。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)２０１９を行いました
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と小児膠原病の２つの医療講演会を柱に、高知市文化プラザかるぽーとにてイベントを開催しました。医療学習会や専門医の先生を囲んでの交流会に加え、今年は RDD に賛同くださった２つの団体、フラダンスグループ「マカナ オカ アイナ」さんと、アロマハンドマッサージ「ふわり」さんがボランティアで参加くださり、イベントに彩りと癒しを添えてくださいました。

ピアサポーター体験談
横山江里子 （血管腫・血管奇形の患者家族）
小児慢性特定疾病（子どもの難病）のピアサポートをさせていただくようになって、5 年目を迎えます。
ピアサポーター養成研修、ピアサポーターフォローアップ研修への参加は 7 年目になりますが、未だに「十分に思いを汲み取れただろうか」 「もっといい言葉選びができたのではないか」と、自省することも多々あります。
ピアサポートでお会いするのは、ほとんどが我が子とは違う病気、治療歴を持つお子さんやご家族です。
けれど、同じように病気に向き合う仲間として心が通じ合う瞬間はたくさんあり、それにいつも私の方が励まされます。「互いに支え合う」というピアサポートの意味を、身をもって感じているこの頃です。

交流を求めています
下記疾病の方が、交流会（情報交換等お話しの場）の開催を希望されています。参加を希望される同じ疾病の方は、ぜひご連絡ください。
・エマヌエル症候群
・血管腫・血管奇形・先天性サイトメガロウイルス感染症
・後縦靭帯骨化症
・多発性嚢胞腎・脊髄性筋萎縮症
・線維筋痛症・皮膚筋炎
・大脳皮質基底核変性症
・関節リウマチ※その他の疾病の方で交流会開催を希望される方はご連絡ください。
以下の疾病は、交流会を開くことができました。ご参加された皆さま、ありがとうございました。お役に立てましたでしょうか。
・自己免疫性肝炎
・進行性核上性麻痺

・慢性炎症性脱髄性多発神経炎
・特発性血小板減少性紫斑病

旧高知赤十字病院