こうち難病相談支援センター
平成 29 年度年間事業スケジュール
2017 年 4 月～2018 年 3 月 1※H29 年 8 月 29 日作成①

各地域に出向いて、学習会や相談会、ピアサポートなどを行います！
あき総合病院１階相談室３

本山町保健福祉センター 会議室

日程：５月２５日（木）①難病に関する相談
13：45～14：15、15：15～15：45②ピアサポーター相談（神経線維腫症）
13：00～13：30、14：30～15：00

日程：７月２０日（木）①医療学習会 13：30～14：30「難病と薬～これだけは知っておきたい薬の基本～」
講師：吉村 典子 氏（ヨシムラ薬局バイパス店薬剤師）②難病に関する相談 14：45～16：00③就労相談 13：30～15：30

須崎福祉保健所 会議室
日程：８月２３日（水）①医療学習会 13：30～14：30「難病と薬～これだけは知っておきたい薬の基本～」
講師：滝口 英寛 氏（滝口薬局薬剤師）②難病に関する相談 14：45～16：00③ピアサポーター相談（サルコイドーシス） 14：45～16：00のいちふれあいセンター１階ふれあい室
日程：１０月１１日（水）①医療学習会 13：30～14：30「パーキンソン病のリハビリについて（仮題）」
講師：山本 澪 氏（いずみの病院理学療法士）②難病に関する相談 14：45～16：00③ピアサポーター相談（パーキンソン病） 14：45～16：00

四万十市社会福祉センター 研修室２
日程：１１月２２日（水）①医療学習会 13：30～14：30「難病と薬～これだけは知っておきたい薬の基本～」
講師：薬剤師（調整中）②難病に関する相談 14：45～16：00

田野町ふれあいセンター（予定）

すこやかセンター伊野（予定）
日程：２０１８年１月２４日（水）①医療学習会 13：30～14：30「難病と薬～これだけは知っておきたい薬の基本～」
講師：薬剤師（調整中）②難病に関する相談 14：45～16：00③ピアサポーター相談（網膜色素変性症） 14：45～16：00

日程：２０１８年２月２１日（水）①医療学習会 13：30～14：30「後縦靭帯骨化症のリハビリについて（仮題）」
講師：理学療法士（調整中）②交流会 14：45～15：30③難病に関する相談 14：45～16：00

面接・電話・メールにて、相談を受け付けています。

月～土 9：30～17：15 （祝祭日除く）

相談に関する催し②TEL：０８８-８５５-６２５８

出張相談 （要予約） １３：３０～１５：３０☆ こうち難病相談支援センターの職員が遠方の地域に出向き、難病に関する相談を承ります。
場 所
幡多けんみん病院 大会議室
幡多けんみん病院 中会議室
安芸福祉保健所 相談室２日 時2017 年
6/21（水）
9/13（水）2018 年3/14（水）③

就労相談 （要予約） １３：３０～１５：３０ ※当センターの相談室で行います。

☆ 難病患者就職サポーターが、就労に関する相談（就職したい・転職したい・働き続けたいなど）を承ります。
2017 年
2018 年②④日 時4/20（木）、5/18（木）、6/15（木）、8/17（木）、9/6（水）、10/19（木）、11/16（木）、12/21（木）1/18（木）、2/15（木）、3/15（木）専門相談 （要予約） １３：３０～１５：３０ ※当センターの相談室で行います。

☆ 薬剤師、専門歯科衛生士、社会福祉士、専門看護師などが、専門的な相談に対応します。
相談担当
高知県薬剤師会
専門歯科衛生士
高知県薬剤師会
社会福祉士(予定)
高知県立大学看護学部教授⑤日 時2017 年5/24（水）２０１７年 7/19（水）２０１７年 9/7（木）２０１７年 11 月（調整中）2018 年
1 月（調整中）

ピアサポーター相談 （要予約） １３：３０～１６：３０ ※当センターの相談室で行います。

☆ 難病を持つ患者・家族がピアサポーターとして、同じ立場で不安や悩み等をお聞きします。
対象の疾病
血管腫・血管奇形
膠原病
サルコイドーシス神経線維腫症
脊髄小脳変性症
パーキンソン病
網膜色素変性症
難病全般
希少疾病全般日 程
10/10（火）、12/12（火）4/15（土）、6/24（土）、9/30（土）、2018 年 1/20（土）6/13（火）、11/28（火）7/18（火）、9/12（火）、11/14（火）5/27（土）、7/29（土）、10/28（土）5/9（火）、7/11（火）4/18（火）、8/8（火）4/25（火）、6/27（火）、9/19（火）、2018 年 1/9（火）8/22（火）交流に関する催し⑥交流会 １３：３０～１５：３０ ※当センターのサロンスペースで行います。

☆ 難病の患者やその家族等が集い、日々の暮らしや療養のことなどについて自由に語らい交流します。
☆ 情報交換の場にもなっていますよ。病気が違っていても、どなたでも参加できます。
担当の患者会
高知ピアの会※患者会のない疾病の患者さんの集まりです

全国心臓病の子どもを守る会高知県支部
全国膠原病友の会高知支部
日本オストミー協会高知県支部
日本ＡＬＳ協会高知県支部
全国パーキンソン病友の会高知県支部
高知県網膜色素変性症協会
高知レックリングハウゼン病友の会

日程
5/6（土）
2/3（土）
2018 年2017 年 6/3（土）
２０１７年
7/1（土）
2018 年
1/6（土）
2017 年 8/5（土）２０１７年 9/2（土）２０１７年 10/7（土）2017 年 11/4（土）２０１７年 12/2（土）

手術はどうやってしたの？
お薬は何飲みゆう？

みんなと話をすると気持ちがすっーと楽になるねぇ
ストレス発散はこうしゆうよ！

⑦

ほっとカフェ １３：３０～１５：３０ ※当センターのサロンスペースで行います。

☆ ゆったりと、コーヒーやお茶を楽しみながら少人数で行う会です。同じ病気の方と生活や治療、症状などを話し合いましょう、お気軽にご参加ください。
対象の疾病
黄色靭帯骨化症もやもや病（女子会）
ベーチェット病
ＩｇＡ腎症
悪性関節リウマチ
一次性ネフローゼ症候群
炎症性腸疾患
強直性脊椎炎筋ジストロフィー（家族会）
顕微鏡的多発血管炎
広範脊柱管狭窄症
混合性結合組織病⑧

日程2017 年4/14 （金）２０１７年 4/28 （金）2017 年 5/12 （金）２０１７年 5/26 （金）２０１７年 6/9 （金）２０１７年 6/23 （金）２０１７年 7/14 （金）２０１７年 7/28 （金）２０１７年 8/25 （金）２０１７年 9/8 （金）２０１７年 9/22 （金）10/13（金）対象の疾病
日程
シェーグレン症候群
2017 年 10/27 （金）サルコイドーシス
２０１７年 11/10 （金）重症筋無力症
２０１７年 11/24 （金）全身性エリテマトーデス
２０１７年 12/8 （金）全身性強皮症
２０１７年 12/22 （金）軟骨無形成症2018 年
1/9 （金）ｼｬﾙｺｰ・ﾏﾘｰ・ﾄｩｰｽ病
２０１８年 1/26 （金）皮膚筋炎/多発性筋炎
２０１８年 １１2/9 （金）マルファン症候群２０１８年 １2/23 （金）サルコイドーシス
２０１８年 １１3/9 （金）もやもや病
２０１８年 １3/23 （金）※その他の疾病をご希望される方はご連絡ください。

ほっとサロン （予約優先） １３：３０～１５：３０ ※当センターのサロンスペースで行います。

☆ ほっと一息気分転換しませんか？
内容
土佐茶の淹れ方教室
手話教室
スポーツ吹矢アロマハンドマッサージ
お食事や栄養に関するおしゃべり会
椅子に座ってできるヨーガ
コサージュ作り教室
多肉植物の寄せ植え教室
クリスマスとお正月のリースづくり⑨日程
4/8（土）、2018 年 2/10（土）4/22（土）、7/22（土）、10/28（土）、2018 年 1/27（土）5/13（土）、9/9（土）、11/25（土）5/27（土）、8/26（土）、2018 年 2/24（土）6/10（土）、11/11（土）6/24（土）、2018 年 3/10（土）7/8（土）
10/14（土）、2018 年 1/13（土）12/9（土）茶話会＆福祉ミニ講話 １３：３０～１４：３０ ※当センターのサロンスペースで行います。

☆ 難病の患者さんに役立つ福祉制度等についてのミニ講話を行います。
内 容
医療費の助成について①
医療費の助成について②
就労支援について障害年金について障害福祉サービスについて障害者手帳について各種割引制度について①
就労支援について各種割引制度について②
障害年金について障害福祉サービスについて障害者手帳について日 程2017 年4/21（金）弐百壱 7 年 5/19（金）２０１７年 6/7（金）２０１７年 7/21（金）２０１７年 8/18（金）２０１７年 9/15（金）２０１７年 10/20（金）２０１７年 11/8（水）２０１７年 12/15（金）2018 年1/19（金）２０１８年 2/16（金）２０１８年 3/16（金）学びと交流の会です。
お気軽にお越しください♪
※飲み物は 1 杯 100 円で提供することも可能です。

研修に関する催し⑩

医療学習会・交流会 （予約優先） ☆難病に関する医療や制度等について学習会を行います。

内 容「全身性エリテマトーデスと腎疾患」
講師： 近森病院 医師 公文 義雄 氏
「難病があっても働きたい！～就労に役立つ制度活用法～」
講師： 高知労働局 大森 次郎 氏
「遺伝カウンセリングの実際」（レックリングハウゼン病）
講師：高知大学医学部附属病院（遺伝外来）
遺伝カウンセラー 田代 真理 氏
「網膜色素変性症の最近の話題とロービジョンケアについて」
講師： 町田病院 医師 林 しの 氏
「保存期の方の日常生活について（腎臓病）」
講師： 島津病院 医師 三宅 晋 氏「オストメイトの災害対策（仮題）」
講師： 高知市防災対策部「筋萎縮性側策硬化症の家族の体験談（仮題）」
講師： 日本 ALS 協会 相談役 川上 純子 氏
「難病の患者さんに知って欲しい！年金の基本（仮題）」
講師： 日本年金機構高知東年金事務所「関節リウマチの診断と治療について」
講師： 調整中⑪

場 所
高知市文化プラザ かるぽーと
９階 第１学習室
高知市文化プラザ かるぽーと９階 特別学習室

6/3（土）
13：45～16：00

高知市文化プラザ かるぽーと
９階 第１学習室

7/8（土）
14：00～16：30
8/20（日）13：30～15：30
9/9（土）
13：00～15：00
10/29（日）13：00～
11/30（木）13：30～15：30
1/20（土）
13：30～15：30

すこやかセンター伊野
１階 食生活改善室
高知市文化プラザ かるぽーと９階 特別学習室
高知市南部
健康福祉センター 教養室
南国病院
高知市文化プラザ かるぽーと９階 特別学習室
高知市文化プラザ かるぽーと９階 特別学習室

ピアサポーター養成研修 （要申込：8/31～受付開始） ※全日程にご参加ください。

日 程（13：00～16：00）
9/30（土）、10/7（土）、11/11（土）⑫日 程
5/13（土）
13：30～15：30
6/2（金）
13：30～15：30

高知市文化プラザ かるぽーと場 所
９階 特別学習室、第１学習室

難病セミナー （予約優先）
内 容

日 程

テーマ：「難病の患者が働くために～患者と支援者が一緒に考えよう！～」基調講演講師：千葉大学予防医学センター 藤田 伸輔 教授

10/22（日）13：30～16：00⑬

場 所
高知市文化プラザ
かるぽーと
11 階 大講義室

介護・医療等従事者研修会 （要申込）

内 容「難病の患者さんの経済的支援について考える（仮題）」
講師： 調整中

日 程2018 年 1 月中旬頃予定

場 所
調整中

予約・申込・問い合わせ先
こうち難病相談支援センター 〒780-0062 高知市新本町一丁目 14-6 1 階

電

話：０８８－８５５－６２５８ （月～土 9：30～17：15）

メ ー ル：info@kochi-nanbyoshien.com
ホームページ：http://kochi-nanbyoshien.com

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