新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版
Ver. 2020.4.7

自分の受けたい医療・ケアのためのエンディングノート

私の生き方連絡ノート
自分らしい「生き」「死に」を考える会 編！

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新型コロナ感染症流行時の ACP について
新型コロナウィルス感染が全世界に広がり、私たちは経験をしたことのない脅威にさらされております。この事態を悪化させないために、私たち一人一人ができることは、自分が感染しないこと、万が一感染したとしても、他人に拡散させないこと、いわゆる 3 密を避ける以外にありません。仕事が縮小され、家庭にこもり、家庭内の雰囲気が悪くなるなどの弊害も伝えられておりますが、私たち「自分らしい生き死にを考える会」としての日々の過ごし方について、提案をさせていただきます。
今の世界の情勢を見るにつけ、いつ自分や家族、近しい人が新型コロナウィルスに感染してしまう、もしくは知らず知らずのうちに感染させてしまうといった事態に陥ることも考えられる状況になってきてしまいました。不幸にも感染してしまうと、隔離病棟に入ってしまうこともあり、家族などと十分な連絡が取れなくなってしまう可能性があります。また、人工呼吸器がつけられ、会話ができなくなってしまうことも考えられます。最悪の場合、短期間のうちに生死を彷徨うような状況になってしまうかもしれません。
そのようなときに、「自分は何を大切に思いながら生きてきたのだろう？」「何を大切に、これからの人生を過ごそうと考えていたのだろう？」などと思っても、それを十分に伝えることができない可能性があります。周りの近しい人たちも、「もっと話しておけば、きちんと聞いておけば……」と後悔する場面もあるかと思います。
『私の生き方連絡ノート』の大半は、「人工呼吸をつける・つけない、集中的な治療を希望する・しない」などのような医療行為の選択ではなく、「自分の人生の中で、何を大切に生きてきたか？」「自分は、これからの人生を、どのように過ごしていきたいと考えているのか？」など、自分の人生観を振り返って考えながら、ノートに自分の言葉で書き記す形態をとっています。
具体的な医療行為は、実際の場面になってみないとわからないところが多々あります。現状において、医療チームは最善の努力をしてくれるものと考えられます。しかし、感染大爆発により医療資源が枯渇してしまったときに、自分、もしくは近しい人に、どのような医療資源が配分されるのかは全く予想がつきません。
ですので、これからの ACP においては、具体的な医療行為に対する希望を考えるよりも、まずは自分の人生観、死生観について考えてみて、それを家族などの近しい人に伝えておくことが大切なのではないかと思います。そのために、『私の生き方連絡ノート』は、他の事前指示書や ACP に関連した成果物よりも役立つのではないかと考えております。
そこで、この度、『私の生き方連絡ノート』の簡易版として【新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版】を無償で公開することといたしましたので、ご活用いただければ幸いです。
そして、この非常事態を乗り切った後に、皆で、このノートを題材にして談笑できる日が一日も早く訪れてくれることを願ってやみません。

自分らしい生き死にを考える会
代表：渡辺 敏恵（医師） 副代表：三浦 靖彦（医師）

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 1

★ 医療・ケアのためのエンディングノート ★

あなたは、いざというときのことを考えていますか？
病気や事故で助かる見込みがなければ延命治療はしないでほしい

自分の代わりに治療について決めてほしい人がいる

自宅で最期を迎えたい

このノートは、自分が望むこれからの医療・ケアについての希望を書いておくものです。
急な病気や事故で自分で意思表示ができなくなったとき、家族や周囲の人が困惑せずに、あなたの意思を尊重した治療・ケアを選んでもらうために、このノートをつくりました。自分で意思表示ができる場合でも、自分の考えを改めて見直すことで、落ち着いて治療を選択することができるでしょう。
自分の死について考えることは、最期までどのように生きたいか、ひいては自分の人生を考えることでもあります。これからの自分の受けたい医療・ケアに対する想いを書きながら、自分らしい生き方を考えてみましょう。

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 2

ふりがな

• 氏名
• 生年月日• 血液型
年月日 （記入時年齢歳）• 住所• 電話番号• 病名 / 病歴 ( 過去の大きな手術、病気など )★ このノートに書くこと ★
1. 自分のことについて… P.7

2. 自分が望む医療について… P.9★ 記入するときの注意点 ★
❖ 気持ちの落ち着いているときに記入しましょう。
❖ 一年に一度（誕生日などに）は内容を見直しましょう。
❖ 考えや状況は変わることがあります。考えが変わったらその都度書き換えましょう。書き換えるときは、修正したい部分を２本線で引いて、その下に新しく書きます。また、書き換えた日付も書いておきましょう。
❖ ⃝ ╳ 形式ではなく、自分の言葉で自書することで、自分の意思をはっきり示すことができます。もし突然、あなたが意思表示ができない状態になった場合にも、自筆のノートは、あなたの意思を周りの人に知らせる
大きな助けとなり、あなたの今後を決める貴重な判断材料となります。
できるだけ自分の言葉で書き入れましょう。
❖ 医療者と、自分の治療のあり方について相談する際は、わかるまで話を聞きましょう。
その処置をしたら、どうなるか？

しなければどうなるか？

それぞれを選択したときの違いを納得がいくまで聞きましょう。
もしそれでも迷ったら、セカンドオピニオン（他の医師の判断を聞く）を希望するのもよいでしょう。

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 3

医師からのメッセージ
私は長年医師として過ごしてきましたが、どうしてもやるせない気持ちになることがあります。それは患者さんの最期が近いとき、果たして治療の選択や処置の状態が、本人の希望に沿ったものかどうかわからない状況に出遭うからです。
日本では、「死」について語ることは縁起でもないこととタブー視されてきました。もし日ごろから家族・周囲の人たちと、生きるということ、病気になったときのこと、終末期や高齢になったときに、生きる長さを大事にするか、生きる質を大事にするかなどを話し合っていれば、いざというときに家族も判断がしやすいのではないか、と考えました。さらには文字にすることで、想いは残すことができます。そこで、自分自身の生き方や闘病の希望・終末期医療のことなどを考えていただきたいと、このノートを作りました。
このノートをきっかけにして、あなたの家族や周囲の人たちとともに、何を大切にして、どのように生きたいか、どのような最期を迎えたいのかを話し合い、考えていただければ幸いです。

自分らしい「生き」「死に」を考える会

代表 渡辺 敏恵

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 4アドバンス・ケア・プランニングとは？
自分が受ける医療行為についての判断ができなくなったときに備えて、そうなってしまったときにどのような医療行為を希望するのか、またはしないのかを前もって考え、書面に残したものをリビング・ウィルといいます。その医療行為の希望を家族などに伝えておき、いざというときに自分の代わりに判断や決定する人を予め決めておくことを代理人指名といいます。また、リビング・ウィルと代理人指名を併せたものは、事前指示と呼ばれています。
さらに広い概念として、アドバンス・ケア・プランニング (AdvanceCare Planning) という方法も近年注目されており、医療や介護の現場で普及が進んでいます。アドバンス・ケア・プランニングは、「将来の変化に備え、将来の医療及びケアについて、患者さんを主体に、そのご家族や近しい人、医療・ケアチームが、繰り返し話し合いを行い、患者さんの意思決定を支援するプロセスのことです。患者さんの人生観や価値観、希望に沿った、将来の医療及びケアを具現化することを目標にしています。」と、日本医師会は説明しています。
がんなどの重い病気にかかったときに初めて考えるのではなく、できるだけ元気なうちから計画することが大切です。まず、これまで自分がどのように生きてきて、これからの人生をどうやって過ごしたいかなどを、家族や近しい人と話し合います。そして、終末期を含めた今後の医療や介護に関わることについて、専門職者の説明を受けながら自分事として考え、計画することが推奨されています。その後も、年齢を重ねて考えが変わったり、病気にかかったり、大きな病状の変化などがあったときは、計画を作り直す必要があります。
いろいろと話し合い、考えながらこのノートに記載していく作業は、まさにアドバンス・ケア・プランニングを作成することを意味しています。そして、人生の最終段階の医療行為について記載した部分は、事前指示であり、リビング・ウィルに相当します。

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 5

1

私について

「1私について」（ページ 7）書き方のポイント

私の生き方
まずは、自分の人生について改めて考えてみましょう。過去や現在の生活を見つめ直すことは、自分が望む今後の生き方に大きく関わってくる大切な作業です。後々、近しい人にあなたの思いを伝える助けにもなるでしょう。
右のページは、すぐには書きにくいかもしれません。他のページから書き進めて、思いがまとまったときに戻ってきてもかまいません。心の整理がついたら、ゆっくり、じっくり考えながら記入していきましょう。
自分の思いを書き込んでいくことで、このノートは、あなたの『生き方』の貴重な記録になっていくはずです。
『死』はその事実だけが切り離されて存在しているのではなく、あなたがこれまでどう生きてきたか、何を大切にしてきたか、これからどう生きていきたいか、ということと直接つながっています。死の瞬間まであなたが自分の人生を生きているということを確認するために、このノートを活用していただければ幸いです。

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 6

1

私について

1 家庭・家族

2 学校・仕事

3 友人・周りの人

4 大きい出来事

5 大切にしていること

6 宗教・信仰

7 これからしたいこと・希望

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版（Ver. 2020.4.7）

ページ 7

2

今の自分が望む医療・ケアのかたち「2今の自分が望む医療・ケアのかたち」（ページ 9）書き方のポイント• 今のあなたが思い描く、これからの自分の生き方（生活・療養）について、下記の例を参考にして、自分のイメージを言葉にしてみましょう。
• できるだけ具体的に書きましょう。
1 イメージ例 • あらゆる手段をとって最期まで病気と闘う。		 • 積極的な治療は望まない。
• 一般的な治療を受けたい。
• 最先端の治療を受けたい。
• どんな状況になっても一日でも長く生きたい。
•（）歳まではできるだけの治療を受けたい。
• 生活の質（口から食べる、声を出す、家で過ごす、仕事を続けるなど）を落とさないことを第一に考えて治療したい。
•（）の状態になったら、あとはできるだけ自然に任せる。
• 主治医や代理人に任せる。
• 余命の長さによって希望が変わるか？
＜日単位＞ ＜週単位＞ ＜月単位＞ ＜年単位＞
たとえば、年単位で余命が期待できれば、つらくても治療するが、治療しても週単位でしか余命が延びないなら、その治療はしない。
• 療養は家族とともにしたい。
• 自分の身の回りのことができなくなったら、施設にお世話になりたい。
• 生まれ故郷で療養したい。
2 大切だと思うこと
例 • 生きる長さ• 生活の質・・自分で（）ができること。
• できるだけ自宅で過ごしたい。
• 家族とともに過ごしたい。
• 治療方法に関して自分で判断したい。
• 口から食べられること。
• ＜自宅・ホスピス・病院・有料老人ホームなど＞で最期を迎えたい。
3 嫌だと思うこと
例 • 治療に関して自分で判断させてもらえない。
• 一般的な治療をしてもらえない。
• 痛みのコントロールが不十分で激しい痛みが続く。
• 闘病中、自分らしい生活ができない。
• 必要でも、苦しい検査は嫌だ。
• 具合が悪くなったときでも入院はしたくない。
• ペットと離れて暮らすこと。

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ページ 8

2

今の自分が望む医療・ケアのかたち

1 イメージ

2 大切だと思うこと

3 嫌だと思うこと

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ページ 9

plofile ● 自分らしい「生き」「死に」を考える会「一人ひとりが自身の生き方を考え、その延長としての終末期医療を考えてもらいたい」と実感した者たちがつくった市民グループ。メンバーは、医師・看護師・心理療法士・精神保健福祉士・主婦など。それぞれの立場から、知識や情報を実際の現場に即してわかりやすく提供しています。
代表：渡辺 敏恵 （医師）

副代表：三浦 靖彦 （医師）

主な活動内容❖ 終末期医療の取組事例などに関する講演やフォーラム活動❖ セミナー、シンポジウムなど行事情報の発信、関連情報の配信活動❖ 終末期医療をテーマとした研究会活動❖ 意思表示を行なうための方法として 『私の生き方連絡ノート』 の提案◉ 講演会・研究会について終末期の医療や死生学をテーマとした講演会、研究会を不定期で行なっています。
今後の予定や講演のご依頼など、詳しい内容につきましては当会のホームページをご覧ください。
◉『私の生き方連絡ノート』のご意見・ご感想をお寄せください
ご意見、ご感想、ご要望などがありましたら、電子メールにて当会までご連絡ください。

■ ホームページ■ 電子メール

http://www.ikisini.com/

info@ikisini.com

私の生き方連絡ノート

新型コロナウイルス感染症（COVID-19）に対する特別公開版

2020 年 4 月7 日発行
著 者
発行人
発行所

自分らしい「生き」「死に」を考える会
中川 清
エディテクス有限会社 EDITEX
神奈川県川崎市宮前区宮崎 3-5-10-A6
TEL. 044-789-8858〒 216-0033

FAX. 044-789-8887ⓒ 2020 自分らしい「生き」「死に」を考える会

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