2024 年 8 月 2 日
血友病に関わる患者さん・ご家族の皆様
一般社団法人 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）

EFPIA Japan共催 血友病患者さん・ご家族向けイベント「血友病をみんなでライフハック」参加募集開始のご案内
一般社団法人 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan） 血液製剤部会は、本年、血友病コミュニティの一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークとの共催により、血友病患者さん・ご家族向けイベント「血友病をみんなでライフハック」の参加者の募集を開始しましたのでお知らせします。
本イベントは、日本の血友病患者さん・ご家族がライフステージごとに経験される悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia(WFH)を通じて世界の血友病の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としてもご用意しています。また、それらに加えて普段から自宅でできる体を動かすエクササイズも体験して頂けるプログラムです。

「血友病をみんなでライフハック」開催概要
開催日時：2024 年 10 月 6 日（日）13:00～15:00 （予定）
開催方法：オンラインと会場のハイブリット開催
会場：CSL ベーリング株式会社 カフェスペース
住所：〒107-0061 東京都港区北青山１丁目２−３ （最寄り駅：青山一丁目駅）
共催：一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク、一般社団法人 欧州製薬団体連合会(EFPIAJapan)
１．参加対象：① 日本の血友病患者さんとご家族の皆様② 血友病の活動を支援されている組織の皆様
2．応募期間：2024 年 7 月 22 日(月)～10 月 4 日(金) 18:00
3．応募方法：オンラインにて事前登録をお願いします。案内状をご参照ください。
https://www.sec-information.com/hemophilia_241006/touroku/?cid=YSWofXeg3

EFPIA JapanTokyo Opera City Tower, 3-20-2, Nishi Shinjuku, Shinjuku-ku, Tokyo, Japanプログラム概要

一般社団法人 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）について (http://efpia.jp/)
2002 年 4 月に設立された EFPIA Japan には、日本で事業展開している欧州の研究開発志向の製薬企業23 社が加盟しています。2022 年の加盟各社の総売上高は、日本の製薬市場の売上の約 31%を占めています。EFPIA Japan の使命は、「革新的な医薬品・ワクチンの早期導入を通じて、日本の医療と患者さんに貢献する」ことです。EFPIA Japan は日本の医療向上に向けて政策決定者との対話を強化することを目指しています。
欧州製薬団体連合会（EFPIA, European Federation of Pharmaceutical Industries andAssociations）について (http://www.efpia.eu)
EFPIA は、欧州で事業を展開するバイオ医薬品産業を代表する団体で、欧州各国の 37 の業界団体、欧州で活動する 40 の大手製薬企業、多数の中小企業（SME）の直接会員により構成されています。新たな治療薬およびワクチンの創薬や研究開発、イノベーション、供給を可能にする環境の構築と、欧州経済への貢献を使命としています。
お問い合わせ先：西股 信雄
EFPIA Japan 血液製剤部会 担当〒103-8324 東京都中央区日本橋室町 2-1-1
日本橋三井タワー
中外製薬株式会社
TEL: 090-5823-1883
Mail: nishimatanbo@chugai-pharm.co.jp

EFPIA JapanTokyo Opera City Tower, 3-20-2, Nishi Shinjuku, Shinjuku-ku, Tokyo, Japanヘモフィリア友の会全国ネットワーク＋ EFPIA 共催 ヘモフィリアセミナー

血友病をみんなでライフハック※ライフハックとは仕事や生活に役立つ小さなアイディアやテクニックの事です

2024年10月 6日（日）13:00-15:00
会場〒107-0061 東京都港区北青山一丁目2番3号青山ビル8階
CSLベーリング株式会社内『カフェスペース』

会場参加、オンライン視聴共に、こちらから事前登録をお願いいたします

ハイブリッド開 催◎なお会場参加いただける人数には限りがございます お申し込みは、先着順とさせていただきます◎現地参加の人はエクササイズがあるので動きやすい服装でご参加ください

お申し込みはインターネットからのみとなります

事前登録は二次元コード、または、下記URLよりお早めにお申し込みください
https://www.sec-information.com/hemophilia̲241006/touroku/?cid=YSWofXeg3

締切：2024年10月4日（金）18:00

司会

西尾 敦司 氏

むさしのヘモフィリア友の会

13:00-13:05

オープニング松本 剛史 先生 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長

13:05-13:20

基調講演

WFH
（World Federation of Hemophilia）を通した世界の血友病の過去・現在・未来 (仮)西田 恭治 先生 国立病院機構大阪医療センター血友病科GM／感染症内科医長
13:20-13:35

報告会

WFH2024 世界会議(スペイン、マドリッド)参加報告 (仮)吉本 知史 氏阪口 直嗣 氏13:35-14:05

万葉友の会（ヘモフィリア）
大阪ヘモフィリア友の会

トークセッション ライフスタイルの変化と決断をする方々へ〜これからの未来を一緒に考えよう〜 (仮)登 壇 者： 野村 周平 氏

むさしのヘモフィリア友の会

吉本 知史 氏阪口 直嗣 氏ファシリテーター： 西尾 敦司 氏
14:05-14:15
14:15-14:55

・・・・・

休

万葉友の会（ヘモフィリア）
大阪ヘモフィリア友の会
むさしのヘモフィリア友の会

憩・・・・・

ワークショップ 自宅でできるおすすめエクササイズ (仮)梶原 和久 先生 兵庫医科大学病院 リハビリテーション技術部

14:55-15:00

クロージング松本 剛史 先生 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長
共催

一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
一般社団法人 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）

ヘモフィリア友の会全国ネットワーク＋ EFPIA 共催 ヘモフィリアセミナー

血友病をみんなでライフハック

会場参加、オンライン視聴共に、事前登録をお願いいたします※なお会場参加いただける人数には限りがございます お申し込みは、先着順とさせていただきます※お申し込みはインターネットからのみとなります

事前登録は二次元コード、または、下記URLよりお早めにお申し込みください

https://www.sec-information.com/hemophilia̲241006/touroku/?cid=YSWofXeg3

締切

2024年10月4日（金）18:00

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当イベントに関するお問い合わせは下記メールアドレス宛にご連絡ください

E-mail: bpwt@efpia.jp