●口唇口蓋裂について●

口唇口蓋裂は、唇や上顎が割れた状態で生まれてくる先天的な口の病気です。

●口唇口蓋裂乳児の治療●

発生頻度は人種によって異なっており、日本人では 500 人 か ら 600 人 に 一 人 の 割 合 で 生 ま れ る
比較的頻度の高い疾患です。
原因については、いろいろな研究がなされていますが、未だにはっきりとしたことは解っていません。
ただ、遺伝的要因、染色体異常、環境的要因の3つが複雑に からみあって発生するのではないかと言われています。
口唇、鼻、歯茎、口蓋など、口唇口蓋裂の発生する部位はお母さんのお腹の中でおよそ5～12週目ごろに形成されます。この時期は妊娠に気づいておられないことも多く、そんな時期に発現する病気なのです。

東京医科大学病院 口唇口蓋裂センター-1-●口唇口蓋裂に伴う障害●
哺乳障害
唇や上あごが割れているため、母乳やミルクを吸う力が弱くなります。ミルクを飲ませるのに時間がかかったり、量が足りないために体重が増えないお子さんも少なくありません。このような場合でも、特別な哺乳瓶を使ったり、口腔内装置を着けることで、ほとんどのお子さんが自分の力で飲むことができるようになります。

中耳障害
口蓋裂のあるお子さんでは、耳と鼻をつないでいる耳管と呼ばれる通路の動きが悪く、滲出性中耳炎を引き起こしやすいと言われています。とりわけ低年齢では繰り返しやすいので、声をかけても返事をしない、聞き返す、聞き違いをする、テレビを前で見るようになった、などの症状が認められた場合には注意が必要です。
定期的に専門医のチェックを受け、必要に応じてチューブ留置術などの処置を受ける必要があります。

言語障害
上あごが割れている口蓋裂や口唇口蓋裂のお子さんの場合では、言語が問題となります。
口と鼻の境界がないために言葉が鼻に抜けてしまったり、軟口蓋での咽頭閉鎖（鼻咽腔閉鎖機能と呼ばれています）ができず、鼻から息が漏れてしまうなど、発音がうまく習得できず、口蓋裂児特有の言語障害が残ってしまうことがあります。
このため、適切な時期に手術を行い、定期的に発音の発達をみていく必要があります。

滲出性中耳炎チューブ留置術

歯列障害、顎・顔面の発育障害

口蓋裂や口唇口蓋裂のお子さんの場合は、歯茎の割れている部分に出てくるはずであった歯が萌えず、本数が少なくなってしまった
り、ねじれて萌えてくるなど歯並びが悪くなる傾向にあります。また、上あごの手術に伴う瘢痕（ひきつれ）のため、上あご全体の発育が悪くなることもあります。上あごの発育が十分でないと、相対的に下あごが上あごよりも前に突出した状態となり、かみ合わせが悪くなってしまいます。
定期的に専門医のチェックを受け、必要に応じて歯科矯正や手術を受ける必要があります。

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審美
口唇裂のお子さんの場合には美容的な問題があります。まった
く傷跡が残らずに治すことはできませんが、現在では手術の方法や道具が進歩し、出来るだけ傷跡が目立たないように唇や鼻の形を治すことができるようになっています。
合併症
口唇口蓋裂のお子さんのうち、15～20％程度の患児に心臓疾患などの他の病気を併せ持っているとされています。

-3-●医療費について●●当院での治療のながれ●

東京医科大学病院は育成医療指定医療機関です
育成医療
18歳未満で身体に障害や病気があり、放置すると将来的に身体的障害が残る可能性があるため、その障害の除去もしくは軽減することにより社会生活の能力が得られるようにするために必要な医療費を助成する制度です。児童福祉法に基づき公費負担により行う制度です。

口唇口蓋裂を持って生まれると、哺乳の問題や唇・鼻などの審美的な問題、発語の問題、顎の発育・咬みあわせの問題、中耳炎の問題、学童期・思春期の心理的な問題など様々な問題に直面します。
そこで、当院では、口唇口蓋裂の集学的治療の実践を目的として、複数の診療科による口唇口蓋裂センターで連携をとりながら一貫した治療を行っています。

口唇口蓋裂の治療スケジュール

更生医療
口唇口蓋裂の既往のある18歳以上の方における歯科矯正治療
は、通常は健康保険の治療となりますが、更生医療の申請をすると医療費の補助を受けられる場合があります。
どんな時につかえるの？
口唇口蓋裂を持つお子さんの場合は、哺乳障害や音声機能または言語機能の障害を改善するための治療が対象となります。
口唇形成術や口蓋形成術を受ける際の入院費、口蓋裂の方への矯正治療も適応になります。
手続きの仕方は？
居住地の保健センターもしくは保健所の窓口で必要書類を提出してください。 申請後1か月程度で医療券が発行されます。
医療券は病院の受付へ提出してください。
必要書類・・・・育成医療意見書（担当医が記入してお渡しします）、育成医療申請書、世帯調書、印鑑、健康保険証、前年の納税額が分かるもの（源泉徴収票、納税証明書、市町村民税証明書 等）-4--5-

●口唇口蓋裂乳児の飲み込み機能●●口唇口蓋裂乳児の哺乳の仕方●
乳児の哺乳の目安は？

乳児の哺乳の仕組みは？
乳児の哺乳は、探索反射、口唇反射、吸綴反射、嚥下反射の4つが連鎖的に起こることで成立しています。
また、哺乳運動は、乳汁の圧出、吸飲、嚥下の3つの運動に分けられ、これらが連動して成立しています。

100-150ml/kg/day
哺乳時間と哺乳回数の目安は？

15分、 7-8回/day
・最初の5分で全体の半分を飲むことを目標に・あまり長すぎても乳児が疲れてしまいます

哺乳障害とは？
十分な哺乳量が確保できない状態のことを意味し、主に次の2つの理由によります。

1) 哺乳意欲の低下や欠如
脳性麻痺、先天性心疾患、ダウン症候群 など
2) 器質的な問題
乳児側・・・口蓋裂、口腔内腫瘍、潰瘍、口内炎 など
母体側・・・陥没乳頭、巨大乳頭、乳腺炎 など

乳児時の姿勢は？
飲むことが可能であるならばどんな体位でもよいです。
ただし、うまく飲めないならば・・・縦抱きにして、腹を圧迫させない！！

乳児の吸綴圧はどれくらい？
・健康児 ・・・ 109.1±20.9mmHg
・口唇口蓋裂患児 ・・・ 28.95±9.6mmHg

口唇口蓋裂の患児は、予備す べき反射や哺乳運動能力はすべて持っています。 大切なことは・・・・器質的問題を解決すること（Hotz床の装着）
・低圧で哺乳できる乳首を選択すること

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良い姿勢

良くない姿勢ママのおっぱいを飲む姿勢

頭を寝かせて飲む姿勢-7-

●どんな乳首があるの？●
チュチュベビー® （ジュクス社）

丸型
穴の大きさでミルクの出る量が変わる

クロスカット型
乳首を咬むことで吸穴が変形してミルクが出る

ストレートカット型
乳首角度を変えることで、ミルク量のコントロール可能

スリーカット型
どこで咬んでもミルク量変わらず
クロスカット型の欠点を改善•

吸い穴はクロスカット。

•乳頭がP型（ピジョン社）より小。
口の小さい乳児やHotz床装着のための口腔内容積が小さい乳児へ適応。

•

乳首上下の平たい部分はゴムが厚く、左右の側面はゴムが薄いため上下につぶしやすく、弱い咀嚼力の乳児でも飲みやすい。

•

乳首の厚みが変化するので、くわえやすい。

スペシャルニーズフィダー® （メデラ社）口唇口蓋裂児用哺乳器® （ピジョン社）•吸い穴はストレートカット。

•吸い穴はスリーカット。

••

乳首の壁にゴムの厚い側と薄い側がある。厚い側が上顎に密着し、薄い側を舌で軽く押すだけでミルクが出る。

実際の乳首の形と硬さに近い。

•

逆流防止弁付きのため、哺乳の最中にミルクがボトル内へ戻るのを防ぐ。

乳首の向きによってミルク量を3段階に調節することが可能である。

•

逆流防止弁付きのため、哺乳中にミルクがボトルへ戻るのを防ぐ。

••

ボトルを押すことで哺乳をサポートできる。
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細口哺食器® （ピジョン社）●口蓋床（Hotz床）・NAMについて●•

吸い穴は丸穴タイプ。

Hotz床（ホッツしょう）はなぜ必要？

•

乳首全体が柔らかい。

•

口腔内の褥瘡のために哺乳量が減少してしまっている場合や、口唇形成術後に良い。

上あごの割れている部分をふさぎ、鼻と口を分ける装置をHotz床と呼びます。
当院では、Hotz床は生後間もなくより開始し、乳歯の萌出を認める約生後半年までを目安に使用します。

•飲む量に応じて、乳首の先端を切断 し 、ミ ル ク 量 の 調 節が 可能である。

ドクターベッタ哺乳びん （ズーム・ティー）•

理想的な授乳姿勢（母乳と同じ授乳姿勢）を実現することが可能な哺乳びん。

•「耳管へのミルク流れ込みを防止できる」、「寝ながらの姿勢ではないため誤嚥を防げる」、「空気の泡を遠ざけることで余計な空気の飲み込みを減らせるためゲップの負担を軽減できる」などの効果があります。

Hotz床の使用目的は以下の通りです。
１．哺乳の補助
口唇口蓋裂のお子さんととお母様が出生後に直面する最初の問題は授乳です。 Hotz床を装着することで、口から鼻への漏れを防ぎ、正しい哺乳を学習し、正しい口腔機能の獲得が期待されます。
２．上あごの成長方向の誘導
上あごの披裂部方向に向かって骨の成長を誘導させることにより、 口蓋形成術が行いやすくなります。

３．舌の安定化
Hotz床の存在により、舌が鼻腔側へ入り込んでしまうことを防ぎ、本来舌があるべき場所を学習することができます。そして、呼吸や 飲み込みの機能が良くなります。また、上あごの割れ目に舌が陥入した状態が続くと割れ目がさらに広がってしまいます
が、Hotz床を装着することでこれを防ぐことができるのです。
４．風邪や中耳炎の予防- 10 -

Hotz床- 11 -

口蓋床（Hotz床）の使い方と注意することは？
•ご家族が着脱に慣れましょう。

•

Hotz床は24時間使用しましょう。口の中が不潔にならないよう、1日2回、Hotz床と口腔内を清潔にしましょう。

•

Hotz床は水かぬるま湯で洗い流しましょう。熱湯は材料が変形する原因となるのでやめましょう。口の中は、水で濡らしたガーゼでやさしく清拭しましょう。

•

原則として2週間から1か月に一度、装置の調整が必要です。
また、顎の成長に応じて、数回装置を作り直す必要があります。
作製のために型取りする日は外来予約時間の3時間前までにミルクを終えてから受診しましょう。

•Hotz床が壊れた場合、紛失した場合には連絡をしましょう。

•ゆるくなって、口腔内で浮いてしまっている場合には、市販の入れ歯用粘膜調整剤の使用もおすすめです。

NAMは、口唇裂の最初の手術前に鼻の変形を改善するための装置です。Hotz床を装着し、お子さんが装置への順応が得られたら、速やかに鼻ステントを追加し、NAM装置へ変更します。
NAMには金属のワイヤ―と尖端に付着しているボールで鼻を押し上げる装置です。これとＨｏｔｚ床の効果により、鼻変形の改善が期待できるのです。
NAM装置の適応は、お子さんの裂型や鼻の変形の程度に応じて慎重に判断いたします。

クッションタイプ

クリームタイプ•NAM（なむ）はなぜ必要？

入れ歯用粘膜調整剤は、口蓋粘膜に相当する部分にのみ少量（片側：米粒大）塗布しましょう。装着後は口の中で1分ほど軽く押さえておくと良いでしょう。

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●口のなかのお掃除のしかたについて●•朝 と 夕 の 2 回 / 日 は 、 口 腔 内を ガ ー ゼで 清 拭 し まし ょ う 。
歯が萌出してきた時には、綿棒やガーゼを使用して歯磨きも行いましょう。

●抑制筒の作り方●
形成外科で行う手術に際しては、術後の創部保全目的に抑制筒を使用しております。
用意するもの
１．手芸用ネット（もしくはポテトチップス等の硬めの筒）
２．お子様の好きな柄の布
３．マジックテープ（４．紐）

口唇粘膜

手順
１．手芸用ネット（もしくはポテトチップス等の筒）を腕の長さに併せて切ります。

口蓋粘膜/
3

長脇
さのの下
2か／ら
3手
首
までのかからら
3

⼿⼿⾸
⾸
ままででのの⻑⻑
ささのの22

肘関節の太さ＋4cm//

長脇さのの下2か／ら
3手
首までの頬粘膜

脇の下から
⼿
⾸
までの⻑
脇
脇
さののの下2下/

脇の下
から⼿
⾸
までの⻑
さの233

舌
肘関節の太さ＋4cm
肘関節の太さ＋4cm

肘関節の太さ+4cm

口の中を一周するように清拭しましょう。
口唇粘膜→口蓋粘膜→頬粘膜→舌→歯槽部※鼻腔粘膜はこすらないように気を付けましょう（出血の原因となります）
口の中をみて、赤くなっていたり、白いものが付着していたり、傷になっていたりするところがないか注意しましょう。

•

歯の色が変色していると感じた時には速やかに担当医に連絡をしましょう。
- 14 -※手芸用ネットの端が硬く、当たると痛い場合は全周性にフェルト等を縫い付けると良いです。
2．布を腕の長さに併せて切ります。
長脇さのの下
2か／ら3手首
縫ま
いで代の+

•

肘関節の太さ+4cm
肘関節の太さ＋4cm（肘関節の太さ+4cm）×2+縫い代- 15 -3．布を中表にして縫い（端を縫い袋状にします）、それを裏返して手芸用ネットをその中に入れます。
端を縫い、袋状にします

6. もう片方の腕も同様の手順で作ります。両側の抑制筒を紐でつなげて腕から抜けないよう工夫するのも良いです。
7. 完成！！
実際にお菓子の筒で作成した完成品

裏返します

脇の下
から⼿⾸
までの⻑さの2/3

肘関節の太さ＋4cm

手芸用ネット4．布の口を閉じ、中で手芸用ネットが動かないように端をかがり縫い（布の端を巻きこむようにして縫う方法）します。
かがり縫い

5．筒内側の縦にマジックテープを縫い付けます。さらに筒外側にもマジックテープを2-3裂抜いて付けて片方が完成です！
実際の着用例

ご本人/ご家族に許可をいたき撮影、掲載しています。

表裏- 16 -- 17 -

※ 作る時間がない方や自信がない方は、市販の抑制筒も購入できます。下記の他、インターネット等で検索すると購入できるようです。

●口唇形成術● 担当：形成外科
目的、時期
口唇裂の場合、生後約3か月で唇を閉じる目的に、全身麻酔下で閉鎖術を行います。生後すぐに実施するという考え方もありますが、ある程度体が大きくなり、唇の筋肉がしっかり形成されてからの方が手術を確実・丁寧に行うことが出来るのです。 ただし、両側例の場合など、手術時期を2度に分けるなど、個々のお子さんに最適な時期に手術を行うようにしています。

術式（片側唇裂）※ 入院期間は約1週間です。
- 18 -- 19 -

●口蓋形成術 （軟口蓋形成術）● 担当：形成外科

術式（両側唇裂）

目的、時期
言語機能の獲得の観点から考えると、早期に口蓋形成術を行うことは有利と考えられますが、一方で早期に口蓋に手術刺激を加えると、瘢痕（ひきつれ）により上あごの劣成長が引き起こされます。これを回避する目的に、当院では口蓋形成術を2段階で行っています。
口蓋裂の後方部分（軟口蓋）は約1歳6か月の時期に全身麻酔下で手術します。上あごの骨をほとんど触れないため、術後に上あごの成長抑制はほとんど起きません。前方部（硬口蓋）は開いたままですが、軟口蓋部での筋肉形成が達成されているため言語機能の潜在的能力は十分に備わっているといえるでしょう。
なお、口蓋裂の型によっては、1歳6か月で1回法による口蓋形成術を行う場合もあります。
術式

手術後に縫合した筋肉にあまり力がかからないように、しばらくの間は、乳首を吸啜してもらうのではなくスポイトで哺乳します。
術後に突然スポイト哺乳を始めると赤ちゃんがびっくりしてしまうため、手術前からスポイトでの哺乳を練習してもらいます。

レティナ

鼻の術後の後戻りや瘢痕 拘縮による狭窄などの変形 予防のためにレティナを鼻孔に装用します。
レティナはテープで固定することもあります。レティナは汚染を避けて、適宜洗浄して使用してください。
※ 入院期間は2-3週間です。
- 20 -- 21 -

●口蓋形成術 （硬口蓋形成術）● 担当：口腔外科●顎裂部骨移植術● 担当：口腔外科

目的、時期目的、時期

5歳時を目安に、口蓋裂の前方部（硬口蓋）を全身麻酔下で手術します。後方の披裂部は既に閉鎖していることにより裂幅は狭くなってきているので、手術の侵襲は少なくてすみます。
この頃になると上あごの成長は成人の約8割が終了しているため、骨への刺激を加えても、瘢痕（ひきつれ）による成長抑制を及ぼす影響は小さくなると考えられています。 そして、就学前に正常言語の獲得が見込めます。

顎裂部（歯槽部の割れ目）への犬歯萌出を目的としています。したがって、犬歯が萌出する前の時期（およそ7歳から10歳の間）で、かつ矯正治療で側方への拡大治療がある程度終了した時点で手術を行います。この手術を行うことで、補綴物（ブリッジや入れ歯など）に頼ることなく、お子さん自身の永久歯による咬合形成が可能となります。なお、本手術は全身麻酔で行います。

術式

術式
粘膜剥離

切開

切開

術前

切開線

腸骨（腰）より採取し、骨髄細片を移植

切開線

縫合

骨の露出面は、時間の経過とともに周囲の歯肉と同化してしまいます。 術後一定期間はマウスカバーを装着し、骨露出面への刺激を遮断する環境にします。

※ 入院期間は5-7日です。

腸骨より採取する骨髄細片は骨の内部に存在するシャーベット状の海綿骨で、採取するためには腰の 皮膚やその内部の足の筋肉の一部を切開するため、術後は歩行が困難に感じられる期間があります。そのため、術後1か月は激しい運動は控えていただく必要があります。

縫合※ 入院期間は4-6日です。
- 22 -- 23 -

●咽頭弁形成術● 担当：形成外科●口唇・外鼻修正術● 担当：形成外科

目的、時期目的、時期

口蓋裂手術後に言語発声時に鼻咽腔の閉鎖（軟口蓋から口蓋垂と咽頭との空間の閉鎖）がうまく行うことができず、鼻から空気が漏れてしまうことで正しい発語が困難な場合に、これを改善する目的に行う手術です。ただし、施行する頻度は低い手術です。

口唇形成術や口蓋形成術の後、顔や体の成長とともに口唇形態や外鼻形態が少しずつ変化し、修正を希望されることがあるかもしれません。その際には口唇や外鼻の修正術をおこないます。それぞれの形態により術式は個別に相談となり、局所麻酔で行う場合もあれば全身麻酔で行う場合もあります。
多くは前述までの手術が終わった後に行いますが、これも術後経過や一人一人の成長に応じて変わりますので、その都度ご相談となります。

術式
軟口蓋と咽頭後壁の粘膜の一部を剥がして、咽頭弁と呼ばれる橋渡しを作ります。こうすることで、鼻から口への空気の通り道が狭くなり、鼻咽腔の閉鎖機能が補助されるのです。

術式

弁を挙上した部は縫って閉じます※ 入院期間は1-2週間です。

※ 入院期間は症状・程度により異なります。
- 24 -- 25 -

●鼓膜チューブ留置術● 担当：耳鼻咽喉科●歯列矯正治療● 担当：口腔外科・矯正歯科

目的、時期

目的・時期

口蓋裂を有するお子さんでは滲出性中耳炎を合併しやすいと言われています。滲出性中耳炎とは、鼓膜の奥にある中耳に浸出液が貯留している病態です。痛みは伴わず、かつ難聴も軽度から中等度であるため診察を受けるまで気づかれない場合も少なくありませんが、お子さんは耳で聞いて言葉を学んでいくためしっかりとした対応が必要です。
治療には、鼓膜チューブ留置術という、中耳の中の浸出液を排出する方法で行います。当院では、1歳半に行われる口蓋形成術
前に中耳炎の評価を行い、必要なお子さんに対して手術します。

矯正治療は上下のあごの骨の成長をコントロールしたり、歯を動かして並べることで、食べ物を良く噛めるようにすること・発音を明瞭にすること・見た目を良くすることを目的としています。
建物に例えると、あごの骨の成長コントロールは土地造成に、歯を並べるのは建物の建設に似ています。
まず成長期に刻々と変化するあごの骨をコントロールし良い土地を準備し、その土地面積が変化しなくなる成長期終了時期・全ての建築資材である永久歯が生えそろう時期を待って最終的な建物の建設を始めます。口唇口蓋裂を持つ患者さんは、この全ての工程を必要とすることが多いのです。

術式
まず鼓膜を切開し、中耳腔に貯留した滲出液を除去します。
切開部位に鼓膜換気チューブを留置します。
気泡

鼓膜切開

鼓膜換気チューブ

口唇口蓋裂を持つ患者さんの矯正治療は、その方法・期間ともにバリエーションに富んでいます。患者さんに一番合っている治療法を探すためにも、何も症状がなくても1年に1度の経過観察は必要です。

治療例
浸出液の貯留浸出液の除去チューブの留置

鼓膜内外の換気• チューブの両端には鍔がついていて、留置箇所に固定されます。
• シリコーン製で長期留置が可能です。

チューブが自然脱落した際はそのまま経過観察としますが，鼓膜の穿孔が閉鎖して滲出性中耳炎が再発する場合には再度留置する必要があります。状況にもよりますが全身麻酔下での処置となる場合もあります。

▶ 3-4歳ごろ：早期に反対咬合が確認された場合にマウスピースでの治療を開始（3か月に1度程度の通院）。
ムーシールド（反対咬合の早期初期治療に使用する装置）※ 口蓋形成術（軟口蓋）の手術と併せて行います。
- 26 -- 27 -

●言語リハビリ● 担当：耳鼻咽喉科▶ 6-8歳ごろ：顎裂部骨移植をより良い条件で行うための準備矯正をします（毎月1度程度の通院）。

口蓋裂や口唇口蓋裂のお子さんは、手術後に口腔内の形が整うので、それまでの間は発音が上手くできないことがあります。
発音の際には、軟口蓋で鼻咽腔を閉鎖することが上手くできず、鼻から息が漏れることがあります。これを「鼻咽腔閉鎖機能不全」といい、鼻から抜ける音を「開鼻声」といいます。また、p行やｔ行やｋ行音の破裂音は上手く発音できないことがあります。これは、破裂音が口腔内に空気をためて破裂させる事でできる音なので、息が漏れると破裂が上手くできないため発音が難しくなるということです。
言語は、生まれてからすぐに理解して話したり、きれいに発音したりするものではありません。発達には獲得していく大まかな順序があります。
口蓋裂や口唇口蓋裂のお子さんは、言語発達も発音も多くのお子さんと同じような道筋で獲得していきます。お子さんの言語や発音の発達の様子も考慮しながら対応していきます。

歯列全体を拡大する装置▶ 8-12歳ごろ：上下のあごの位置の成長コントロールの矯正をします（3か月に1度程度の通院）。

フェイスマスク（口の外に装着する装置。基本的には就寝時に使用していただく。）

言語リハビリのスケジュール：▶ 12-20歳：2年間程度、永久歯を並べる仕上げの治療を行い終了です（毎月1度程度の通院）。
最後の仕上げの矯正治療の際に上下のあごの位置が大きくずれている場合には歯の矯正治療とあごの位置を修正する手術を併用する場合もあります。

1-2歳頃：中耳炎の合併が多いので、聴力も確認し難聴がないかどうかを調べます。また、言語発達を含めた全体の発達も確認していきます。

マルチブラケット装置（歯を3次元的に移動させることのできる治療法）※ 矯正にかかわる治療はすべて健康保険の適応です。
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3歳頃～：発音の検査をして、発音の状態を調べていきます。必要に応じて、発音に関連する遊び指導（吹く、吸う、お口の体操など）を行います。
4歳頃～：必要に応じて発音の訓練をしていきます。訓練の頻度は、1～2週間に1回から1か月に1回程度になります。
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東京医科大学病院

口唇口蓋裂センター

産科、小児科、耳鼻咽喉科・頭頸部外科、形成外科、歯科口腔外科・矯正歯科、遺伝子診療センター〒160-0023 東京都新宿区西新宿6丁目7番1号
TEL： 03-3342-6111（代表）