Ⅰ．はじめに
１．ガイドライン作成の経緯と目的
1) ガイドラインの作成の経緯
筆者らは、心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもの安静時の看護について、日本小児循環器学会看護セッションにおいて継続的に検討を重ねてきた。
笹川ら（国立循環器病センター）が企画した平成 21 年度の日本小児循環器学会看護セッション（於：神戸）の交流セミナーにおいて、各施設での固定方法や安静時間が紹介され、施設によって安静時間や固定の方法に大きな相違のあることが明らかとなった。
この交流セミナーをきっかけに、心臓カテーテルを受ける子どもの安静について考えようとするメンバーが集まり、小児のカテーテル検査・治療を行っている全国の施設を対象に、安静に伴う看護に関する実態調査を行った。平成 22 年度の日本小児循環器学会看護セッション(於：千葉)では、第２弾となるワークショップを行い、各施設での固定方法のデモストレーションや安静に伴う看護について討議の場をもった。ここで、安静時間や固定の方法は施設によって様々であるが、長時間の臥床安静や固定が子どもに苦痛を与え、むしろ安静を妨げているという認識のもと、参加者たちは安静に伴う看護の模索をしていることが一層明らかとなった。
平成 23 年度文部省科学研究費（基盤 C）を獲得し、本ガイドライン作成に着手した。平成 23 年度の日本小児循環器学会他領域専門職部門におけるセッション（於：福岡）では、「子どもががんばれるために必要なこととは？」というテーマで、検査・処置後の安静に向けて各施設が工夫している事や施設での鎮静剤の使用方法などについて意見交換した。
その結果、処置・検査後の安静を目指した看護は、処置・検査の前からの関わりが大切であることが明らかになった。また、「安静」「安楽」「安全」といった、用語の定義についても検討が必要だと分かった。
以上のことを踏まえ、初版 2013 年度に心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもの安全と安楽を保つための看護ガイドラインを作成した。初版より 5 年が経過し、小児心臓カテーテル検査・治療をめぐる医療の進歩や、心疾患の子どもの成長とともに留意する看護も見直しが必要なことから、2019 年度に一部表記や内容を改定した。改訂版は、より多くの看護師に使用してもらえるよう、より簡便に Web 上で閲覧できるものとした。
2) ガイドラインの目的
本ガイドラインは、子どもが安全・安楽に心臓カテーテル検査・治療を受けることができることを目指した看護を考える指針となるものとする。
具体的な看護の方法については、本ガイドラインを元に各施設で検討して頂きたい。

53) ガイドラインの適応（１） 対象者
心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもと家族とする。子どもの疾患は先天性心疾患に限らないこととする。
（２） 使用者
心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもと家族を看護する看護師（３） 定期的な再検討の必要性
今後、看護や医療の発展に合わせて定期的に再検討する。
（４） 利害本ガイドラインの作成にかかる費用は、初版は文部科学省科学研究費（基盤 C）により、改訂版は科学研究費助成事業（基盤研究 B）より拠出された。本ガイドライン作成のすべての段階において、利害関係を生じ得る団体からの資金提供は受けていない。
4) ガイドラインの根拠としたもの
ガイドライン作成に向けて行った文献検討の結果、心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもと家族の体験や、有効な看護に関するエビデンスレベルの高い研究は非常に少ない事が明らかになった。そこで、筆者らは、「看護師の意識調査（平成 23 年度）」「医師の意識調査と施設での実施状況（平成 24 年度）」「子どもの体験（平成 24 年度）」「家族の体験（平成 24 年度）」を対象にした調査を実施した。
本ガイドラインでは、先行研究に加え、過去３回実施した日本小児循環器学会での交流セミナー、平成 23 年度に実施した研究会などに参加した専門職の経験や意見、上記調査の結果をふまえた内容とした。

65) ガイドライン作成・改訂メンバー
研究メンバー

宗村弥生

山梨県立大学

看護学部

小川純子

淑徳大学

水野芳子

東京情報大学栗田直央子

静岡県立こども病院

笹川みちる

国立循環器病研究センター

小児看護専門看護師

庄司弘子

元大阪大学医学部附属病院

小児看護専門看護師

村山有利子

聖隷浜松病院

横山奈緒実

松戸市立総合医療センター

日沼千尋

元東京女子医科大学

看護学部

元東京女子医科大学

循環器小児医師

看護栄養学科
看護学部

小児看護専門看護師

小児看護専門看護師小児看護専門看護師
小児看護専門看護師

執筆協力者
中西森敏雄
善樹

北里大学

小児科寄付講座

循環器小児医師杉村洋子

千葉県こども病院

集中治療科

循環器小児医師鈴木祐介

千葉県こども病院薬剤師

みゆき

自治医科大学とちぎ子ども医療センター

挿絵
幸田

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看護師

２．用語の定義
１）心臓カテーテル検査・治療
本ガイドラインにおける「心臓カテーテル検査・治療」は、鼠径部からの穿刺で行うものとする。以後「心カテ」と文中に記載する。
２）子ども本ガイドラインにおける「子ども」とは、心臓カテーテル検査・治療を受ける子どもとし、発達年齢は特定しない。

３）安静「安静」とは休息の一種で、身体的エネルギーの消耗を少なくし、病気の症状の悪化を防ぎ疾病の回復を早める為にとる方法である。「安静」はその度合いによって、全身の安静、特定部位の安静、絶対安静、床上安静等に区別されている。
（看護学大辞典 第５版、メヂカルフレンド社）
一般に小児の心臓カテーテル検査・治療に関連する医師の指示では「安静時間」「安静解除」という用語が用いられることが多い。本ガイドラインでは、「安静」は、医療者が求める子どもの状態であり、治療の基準として用いられる用語とする。
４）安全
患者の「安全」とは、あらゆる障害や事故が起こらないように、あるいは感染により起こる疾病にかからないための様々な手段を適切に行って患者を安全に守ることをいう（看護学大辞典第５版、メヂカルフレンド社）。本ガイドラインにおける「安全」とは、「心臓カテーテル検査・治療に伴う出血などの身体的な合併症や、検査・処置に伴う転倒転落などの事故が、子どもに起こらないこと」とする。
５）安楽「安楽」とは、身体的にも精神的にも苦痛や不安のない状態を言う。「安楽」を妨げる因子には、疼痛・体温上昇・冷感・不自然な体位・疲労・睡眠不足などの身体的因子、不安・心配・人間関係の不調のような精神的因子、病室環境・寝具・衣類・生活習慣の変化などの環境的因子がある。（看護・医学事典

第６版、医学書院、2012）本ガイドライン

における「安楽」とは、心臓カテーテル検査・治療の過程において、身体的・精神的苦痛が最小限に押さえられ、子どもがその子なりに検査・治療の過程に参加できる状態とする。
６）体験自分が身をもって経験すること、またその経験。（広辞苑岩波書店）経験が一般的，客観的であるのに対して、体験は個別（特殊）的、主観的であるとされる（ブリタニカ国8

際大百科事典、ブリタニカ、2009）。本ガイドラインにおける「体験」とは、心臓カテー
テル検査・治療受けるそれぞれの子どもと家族が経験する事柄とし、子どもの発達段階や気質、親の関わり方や親自身の考え、医療者の関わり方などの影響を受けるものとする。
（小川純子，宗村弥生）

３．心臓カテにおける子どもの権利
１）子どもの権利に関する法律
日本における「子どもの権利」に関する基本となる法律には、1946 年に公布された「日本国憲法」、および「児童福祉法（1947・2011 改正）」、「児童憲章（1951）」「母子保健法（1965）」「学校保健法（1958）」などがある。また、我が国が 1994 年に批准した「子どもの権利条約」は、子どもにも大人と同じように、意見表明権（第 12 条）、精神的な自由権（第 13・14・15 条）、医療を受ける権利（第 24 条）などを定めている。子どもに関する全ての措置にあたって「子どもの最善の利益」を第 1 に考慮するという基本原理（第 3 条）によって、国や親あるいは子どもに携わる大人すべてがその権利を保障する「義務」があることを示している。
小児医療においては、「子どもの権利条約（1994）」批准後、国内法の整備が必要とされ、急速に小児の権利擁護に関する業務基準等が整備され、小児看護領域の看護業務基準「小児看護で特に留意すべき子どもの権利と必要な看護行為」(日本看護協会編,1999)が作成されている。この業務指針では、「特に留意すべき子どもの権利と必要な看護行為」として、「説明と同意」「最小限の侵襲」「プライバシーの保護」「抑制と拘束（の制限）」「意思の伝達」「家族からの分離の禁止」「教育・遊びの機会の保証」「保護者の責任」「平等な医療を受ける」ことを示している。また、日本小児看護学会からは、「小児看護で日常的な臨床場面での倫理的課題に関する指針」（2010）が出され、日常の小児看護における倫理的課題の検討の道筋が示されている。
２）小児医療における子どもの自己決定権
子どもが対象である小児医療においては、子どもが自己の意志決定や意見を表明する能力が発達途上にあることから、子どもの権利擁護にとりわけ敏感になるべき状況がある。
図のように市民生活における通常の行為では、何か行為をしようと考えて決定(意志決定者)し、その行為を為し(行為者)、行為の結果を受け入れるのは意志決定した本人
9

である。成人医療の場合は、医療行為を実施するのは医療者であるが、原則としてインフォームド・コンセントを受けて成人患者自身が医療を受けるということを意志決定し、その結果が本人に発生する。しかし、小児医療の場では、治療を受けるという意志決定をするのは、多くが子どもの保護者となり、医療行為を実施するのは医療者であり、その結果を受けるのは子どもの患者である。この場合、子どもの最善の利益を考え、医療者は情報提供し、保護者もまた子どもの最善の利益を考え、代諾する。このように、小児医療の場
合は子どもが結果を受け入れるのみの存在になりがちな状況であることに、医療者は敏感になることが重要である。
３）心カテと子どもの権利
心カテを受ける子どもの多くは先天性心疾患をもつ子どもであり、先天性疾患であることから生じる特徴的な親子関係や子どもと医療者との関係がある。すなわち、先天性心疾患をもつ子どもの自律性に関わる課題であり、将来的に小児医療から成人医療への移行を阻む理由の一つになる。
上記の様な課題は以下に述べる、先天性心疾患の子どもの治療経過に関連すると考えられる。先天性心疾患をもつ子どもの多くは、出生後まもなく症状が現れ、短時間のうちにあわただしく検査、治療が始まる。このような状況では、生命の維持、病状の改善のために当面必要な治療処置が次々に行われることになり、保護者にとっても複雑な病状を短時間で理解し、治療方針を決断する困難がある。当然、この意思決定の過程に子ども自身が参加することはない。また、比較的軽症と考えられ、自覚症状がないままに成長し、本人にとっては突然に検査や治療を受けることになる場合もある。この場合にも、本人には病気である自覚が乏しく、保護者も疾病を持っていることを治療の時期まで話しそびれていることもある。先天性心疾患をもつ子どもの親子関係、医療者と子どもの関係は、このよ
うな医療者と保護者中心の関係性からスタートし、この関係が習慣化し、固定されやすい。
先天性心疾患は生涯にわたって治療、経過観察、セルフケアの継続が必要な場合が多いが、これまで述べた理由から、子どもが治療方針や検査に関する説明を聞くことや意志決定の場に参加する経験が乏しく、自己の疾患を理解し、自分なりの意志表明をする習慣を身につけていくことが求められている。先天性心疾患の子どもに関わる医療者は、子ども自身が体験する検査、治療に関して子どもがその発達段階に見合ったレベルと方法で理解し、主体的に取り組めるように、子ども自身を相手に説明し、子どもの気持ちを引き出す関わりが重要である。
４）子どもの権利を守り、主体性を育てる関わり
法的には、10～13 歳に満たない子どもは意志決定能力がないと見なされ、保護者が意志決定を代理することになるが、実際の能力としては、この発達段階にある子どもは自己の意志を表明することは十分に可能である。子どもの権利条約の精神からは、子どもの意見10

表明権を尊重するために、発達段階に応じた十分な情報提供が必要である。この観点からインフォームド・アセントとプレパレーションの概念が重要となる。
（1）インフォームド・アセント
法的な概念であるインフォームド・コンセントと異なり、「子どもであっても、自分に関する事柄に関してきちんと情報を与えられ、自分の理解している範囲で意見を表明する」ことである（後藤，2012）。ただし、子どもの意見が専門家からみて子どもの最善の利益に反する場合には、子どもの意思に従うことはできない。
（2）プレパレーション
上記のインフォームド・アセントのためには、子どもは発達段階や理解力に応じた方法で十分な情報を与えられ、自らの意志で検査や処置などに取り組む主体性が引き出される事が大切である。プレパレーションとは、「医療を受ける際に、小児がこれから体験することによってもたらされる不安や恐怖といった心理的混乱に対して、小児が納得できるような方法で説明を行うことで、覚悟や心構えをつくり、小児の対処能力をひきだすこと、そして、医療処置中には気を紛らわせたり、終了後には小児自身が『頑張った』『できた』といった達成感や肯定感をもてること」（安田，2012）である。
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