国立特別支援教育総合研究所研究紀要

第35巻

2008

（原著論文）

障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点

小

林

倫

代

（教育相談部）
要旨：障害乳幼児を養育している保護者を支援するには，担当者は保護者の考え方やおかれている状況を理解して対応することが重要である。そこで本稿では，担当者が保護者の状況を把握し保護者を理解するための視点を先行研究や筆者の臨床経験等から抽出することを目的とした。障害児を養育している保護者に対応する担当者が，障害児の保護者の役割をどのようにとらえるのかを明確にした上で，保護者の状況を理解するためには重要な要因と考えられる「ストレス」「ソーシャルサポート」「障害受容」の文献をレビューした。
さらにこれらの文献研究を踏まえ，保護者を理解する視点として，①保護者自身のこと，②子ども自身のこと，③親子の関係，④親子を取り巻く環境（家族），⑤親子を取り巻く環境（地域）の５つの観点から保護者を理解する視点を抽出し，「保護者の状況理解リスト」を作成した。
見出し語：保護者支援，ストレス，ソーシャルサポート，障害受容，保護者の状況理解リスト
体的な方針・方法，障害に関する情報等について，Ⅰ．はじめに

保護者にタイミングをとらえて伝えていくことが必要である。しかし，実際に保護者と対応していく際

障害児の保護者支援を考えていく上では，行政的枠組みとしての地域支援システムという側面と，臨には，保護者の生活スタイルや考え方などの違いにより，このタイミングを捉えることが難しい。

床的活動としての保護者支援という側面の両方から対応することが必要であると考えている。

この絶妙なタイミングを捉えるには，保護者自身の精神的，環境的な状況を十分に理解しておかなく

特に障害が発見されてからその対応が開始されるてはならないと考えている。保護者の子どもに対すまでの乳幼児期の子どもの保護者に対する支援は，

る気持ちや子どもの障害の受容状況を担当者が十分障害に関する情報提供だけでなく，居住地域にどのに把握せずに，一方的に対応していると，両者の関ような機関があり，そこで何をしてくれるのかとい係が崩れていき，保護者とのかかわりが難しくな

う先を見通せる助言が大切である。そのため，障害る。障害児の支援を進めていく際の保護者とのかか

乳幼児とかかわる機関の職員は地域の支援システム

わりには，子どものアセスメントのみならず，保護の状況を知り，関係機関との連携を図っていく努力者のアセスメントも必要なのではないかと考えていが求められている。一方，障害乳幼児の保護者へのる。

直接的支援においては，対応する職員が保護者に対そこで，本稿では障害児を養育している保護者にして指導的な立場に立つのではなく，保護者と職員対応する担当者が，保護者を理解するために持つべの両者が子どもの実態をお互いに共通理解していく

き視点を，文献研究や筆者のこれまでの臨床経験か過程ととらえていくことが重要であると考えていら抽出し，整理することを目的としている。

る。さらに，障害乳幼児にかかわる担当者は，子ど

まず，障害児を養育している保護者に対応する者

もの実態，子どものかかわり方に関する一般的・具として，障害児の保護者の役割をどう捉え，位置付－75－小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点

けるのかを明確にした上で，保護者を理解するためるとしている。学校場面に限らず，臨床場面においに重要な背景となっている「ストレス」「ソーシャても保護者支援をすすめる上では，子どもに対して

ルサポート」「障害受容」等の観点から保護者を理の保護者の役割を明確にして担当者と保護者との関解する視点について整理する。

係をもつことが重要である。
15）
小林・久保山（1999）
は，障害乳幼児の保護者

Ⅱ．障害児を養育している保護者の役割

支援に関する国内論文をレビューし，母親の果たす役割に関する論文を以下のように整理している。指「今後の特別支援教育の在り方について（最終報40）

導技術や障害についての知識を備えている「指導者

告）」 （以下，「最終報告」と記す）では，「家庭にとして」の役割を期待しているもの，母親自身が子おいて，教育はもちろん生活全般で障害のある子どどもの障害や教育方針などに対して自分の考え方をもに幅広くかかわる保護者は，重要な支援者の一人持っていることで，良い親子関係を保つよう期待しである。保護者が家庭等において子どもと接し，教ているもの，両者の折衷的な考え方で母親の状態像

育や療育との関わりの中で適切な役割を担うことはによってその対応を変えるもの，である。そして，重要なことであり，そのためには障害や子どもの成

子どもに障害があろうと無かろうと母親や家族への長や発達についての知識を深めていくことが必要と支援は，「育児」を基本に据えたものが大切ではななる（以下略）」と記されている。これは保護者が，いだろうかと，述べている。

子どものもっとも身近な支援者であることを示して

ま た，Louise Porter＆Susan McKenzie（2005）24）

おり，関係者は保護者に発達や障害に関する情報をは，Turnbull＆Turnbullの 論 文 を 引 用 し， 親 の 役

伝えていくことの大切さを示している。子どもの生割がいくつかの段階を経て変化してきていることを活の基盤を整え，生活のスタイルを作り上げていく

紹介している。それは，①親を子どもの問題の発生のは子どもを養育している保護者であることは，紛源と見る考えから，問題解決の要と見る考えへ，②

れもない事実であるが，「教育や療育との関わりの与えられた役を負うものから，自らの判断で行動す中で適切な役割を担う」ことは，どのような内容

るものへ，③母子関係を単位とした家族から，おのを示しているのであろうか。
「最終報告」ではさら

おのの家族メンバーをまとめる存在へ，④家族全体に，「保護者に対して相談や情報提供を通して適切のニーズを見ることから，各家族メンバーの個別な支援を行う」ことや，学校の教育について保護者ニーズを見ることへ，という４つの側面での親の役に積極的に意見を求め，「児童生徒の障害等の状況

割の変遷である。

の分析や教育的支援の目標について理解を得て，そ特に上記の①の側面に注目すれば，問題解決の要の目標に向けて学校や家庭における活動の連携を図として，保護者は，子どもの教育や治療プログラム

ることが大切である」としている。ここからは，保に関して多くの役割を担うように期待されているこ

護者の適切な役割は，子どもの障害を理解して学校とになる。上述した「指導者として」の役割を期待

における指導に協力することであると捉えることがしている立場である。子どもの成長を促す指導プロできる。学校教育における保護者とのかかわりにつグラムが多数開発され，そのプログラムの遂行と成38）

いては，田村・石隈（2003） も，不登校生徒に対功のためには，親の参加はとても重要なことであする援助チームの実践の中で保護者を，援助を提供る。しかし，「育児」を基本に据えて親子とかかわする側と援助を受ける側とに位置付けている。つまるのであれば，親が子どもとの接し方を学ぶことがり，子どもに援助を提供する側に保護者を位置付け

指導プログラムの実施よりも大切であると考える。

ると，保護者は子どもを取り巻く関係者の援助チー

子どもが親に気持ちを伝えるときに見せる独特の仕ムの会合に加わるのである。一方，援助を受ける側

草や合図を親が子どもとかかわる手がかりとして受に位置付けられた場合は，必要に応じて，スクール

け止めることができるように導くことが重要であ

カウンセラーからカウンセリングを受けることになる。与えられたプログラムを家庭でこなすことは，－76－

国立特別支援教育総合研究所研究紀要

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保護者に相当の負担を強いることも事実であり，保因，地域社会に対する態度要因，配偶者の態度要因

護者に専門家と同様の活動を行うように求めることがストレスの要因と成り得ることを示した。

は，保護者と専門家が同じ立場に立つような錯覚に

伊藤（2006）13）は，稲浪・小椋・C. Rodgersら（1994）12）

陥ることにもなりかねない。子どもにとって専門家や上述した新美らの文献から，障害のある子どものも保護者（母親も父親も）もその存在価値は重要で親のストレスには，一般的な子育てのストレスに加あるが，保護者と専門家とは，その役割が異なってえて，障害の受け入れ，周囲からの理解の得られないることを踏まえる必要があるだろう。親は親なのさ，特別な支援を受けることの難しさ等，多くの背である。専門家は，保護者（特に母親）の気持ちを景があると推察している。これらのことは，障害児積極的な育児へと向けていくことが重要であると考を養育している保護者に対応する担当者が，障害児えている。親子の関係を改善することで，親子の絆の親の状態を理解する際に重要な視点であると考えを強め，結果的には親の満足へとつながっていくこられる。

43）44）

18）や久保山（1996）

また，橋本（1980）７）は社会的見地から肢体不自が，「わが子をかわいい」という母親の気持ちに注由児をもつ母親について独自の尺度を構成し，障害

目したように，保護者に対応する担当者は，障害児の告知時から就学前後までの各期におけるストレスを養育している保護者に対して，療育や指導を期待について質問紙による調査を行うことで，社会的地するのではなく，「ていねいな」子育てができるよ

位や子どもの学年とストレスの様相に関連があるこ

うに支援していくことが重要なのではないかと考えとを指摘した。さらに家族間のダイナミックスや家ている。

族外のリソースなども視野に入れる必要があるとしとになる。渡部（1991a, 1991b）ている。

Ⅲ．障害児を養育している保護者のストレス

今川・古川・伊藤ら（1993）10）は，障害児をもつ
母親や配偶者の主観的な態度そのものに焦点をあ１．障害児を養育している保護者のストレス研究にて，母親が社会に対する期待から，消極的・中間的・

ついて前向きという３つの態度に分かれたこと，そして，障害児を育てることに関連するストレスを初期に母親の意識がネガティブな群では配偶者との葛藤が研究したのは，Holroyd & McArtherである。彼ら存在する可能性を示した。田中（1996）39）は家族機

は質問紙（QRS）を作成し，それによってストレス

能と母親のストレスとの関連について，障害児をもの構造を明らかにした。日本では，稲浪・西・小椋

つ家族と健常児をもつ家族との比較をしている。そ11）（1980） が上述のQRSを翻訳し，障害児を育てるの中で，障害児をもつ家族の場合，高いストレスを親のストレスに関する調査を日本で行った。小椋・

示す母親は，「家族の連帯感が得られていない」「家

36）

西・稲浪（1980） は，この調査により，日本で障族の決まりも定まっていない」と感じているにもか害児を育てる母親の心的ストレスの構造を明らかにかわらず，父親は，「家族の連帯感がある」というした。また，日米を問わず，子どもの障害種別に母親とは異なった認識を持っていることを明らかに

よって母親の心的ストレスが違うことを示した。

した。そして，この夫婦間の家族に対する意識の違31）32）33）

新 美・ 植 村（1980，1981，1984）， 植 村・

いが，母親の葛藤を招いていると示唆している。父

新美（1982） は，障害児を持つ親のストレスに関親の育児意識について福丸・無藤・飯長（1999）４）は，する詳細な検討を行うために，幼児期版ストレス尺

乳幼児期の父親の育児参加の程度は，労働時間とい度と学齢期版ストレス尺度とを作成し，それを用いう物理的な要因に加え，仕事観では「仕事中心」
，

41）

34）

てストレスの類型化を試みた。新美・植村（1985）

子ども観では「無関心・低価値」の意識が関連しては，その尺度を用いて学童期にある障害児の属性要

おり，さらに価値観の背後には職場や経済的な状況

因（学年，性別，障害種別），親の属性要因（年齢，などの要因が関係していることを示している。

居住環境，家族構成など）の他に，生活への態度要－77－

このように，多くの研究が障害のある子どもを養小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点育している家族ではストレスが高まることを示してことも示されており，子どもの所属機関やその指導いるが，強いストレスが必ずしも家族機能に影響を方針等についても把握しておくことが必要である。

与えているとは限らず，ストレスが強くても家族と＜保護者自身のこと＞

して連帯感が保たれているような家族もいることがストレスの研究からは，配偶者の障害児に対応す

明らかになっている。また，母親の心理状態を理解る態度へのおもい，親の家族全体に対する意識，社する上で，父親の家族に対する意識やその父親をど会に対する期待度などを把握しておくことが必要でのように母親が認識しているのかを把握することもあると考えられる。さらに，保護者自身の年齢，健必要なことが推測される。

康や体力に対する自覚，障害児に対する負い目のよ
うな感情や子どもの育て方についての不安や焦りな

２．障害児を養育している保護者のストレスを踏まえた保護者理解の視点

どは，保護者のストレスの背景を理解する上では必要な情報である。

上述したようなこれまでのストレス研究からは，特に，母親に関しては，自由になる時間や母親自障害児の要因，親の態度要因，生活全般の要因，地身の交友関係，就労の有無など母親が一社会人とし域社会に関する要因，配偶者の態度要因等がストレて生活をしている状況にあるのかどうかについてのスを引き起こす要因になるとしている。保護者のス情報も必要であると考える。

トレス要因やその状況を容易に軽減することは難し＜家庭生活全般のこと＞

いかもしれない。しかし，このような保護者のスト

夫婦間の家族に対する意識の違い，配偶者の協レス状況を知ることで，対応の仕方を考えることが力，家族の連帯感，家族間のダイナミックスなどできるであろう。

が，母親のストレス要因に挙げられていた。さらに（1）保護者を理解するために持つべき視点

必要と考えられることは，家族構成や地域社会とのこれらの研究成果に筆者のこれまでの経験を加え関係である。家族構成員，特に，きょうだいの障害て考察すると，障害児を養育している保護者に対応に対する理解や養育については，障害児自身の問題する担当者が，保護者を理解するために持つべき視行動や養育の大きさとも関係してストレスの背景要点として，以下のような諸点を挙げることができ因として挙げられている。また，祖父母の同居の有る。

無や親戚関係も忘れてはならないであろう。

＜障害児自身のこと＞＜地域社会との関係＞

まず第一の確認として，当たり前のことである

療育や相談機関・医療機関など，障害児にかかわが，養育している障害児の年齢・性別・障害種・所る社会資源に不備が多かったり，福祉制度に問題が属機関等についての情報を正確に把握しておくことあったりすると，子どもを養育していく上での不安が必要である。

や不満となり，ストレスを生じさせると言われてい文献研究結果からは，ストレスは障害児の加齢にる。また，近隣や地域社会の障害に対する理解の程

よって変化する部分と変化しない部分があることが度によってもストレスが生じることがある。あるい明らかになっている。子どもの成長により，子ども

は近隣や地域社会に対して保護者が，障害児のいるの様子が変わってくることや，年齢により子どものことに引け目を感じたり，子どもの交友関係を心配

発達課題が異なり，親子に対する周囲からの要求やしたりすることもある。このように地域社会の状況

課題の内容も異なってくること等が関係している。

や地域社会との関係は，保護者のストレスの背景要

また，問題行動や日常的な養育の大きさが日常生活因と考えられる。したがって，保護者の言動から，のストレスに関連しているという文献研究の結果か

地域社会との関係を把握しておくことが重要である

らは，障害種によってもストレスに違いがあることと考える。

がわかる。さらに，現実の学校教育と保護者の抱く（2）まとめ

教育観とのズレがストレスの背景要因となっている

ストレスの背景要因から，保護者を理解するため－78－

国立特別支援教育総合研究所研究紀要

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に持つべき視点として，「障害児自身のこと」「保護た適切な情報が，インフォーマルサポートとしては

者自身のこと」「家庭生活全般のこと」「地域社会と情緒的サポートが，それぞれ母親のストレスを緩和の関係」という４つの側面をあげ，その内容を示しできるとしている。

た。これらは，ストレスを生じさせる要因から考え

松尾・加藤（1995）28） は母親の養育負担感と障られたものである。これらの要因によるストレスの害種別，年齢などの属性や家庭環境と，専門家に深刻さの程度や継続している期間を知り，保護者をよるフォーマルサポートとの関連を検討した結果，取り巻く状況を理解することが大切である。さらに養育負担感には，障害種別・家庭環境の影響より，これらを踏まえて，ストレスを軽減するような方策

フォーマルサポートの効果が見られたことを示しを保護者とともに考えていくことが必要であろう。

た。
14）
北川・七木田・今塩屋（1995）
は障害幼児の母

Ⅳ．ソーシャルサポート

親と健常児の母親との養育ストレスを測定し，それに対する知覚されたサポートと実行されたサポート

１． 障害児を養育している保護者のソーシャルサとの効果を検討した。その結果，夫婦親密性サポー

ポート研究について

トと近隣からのサポートが母親の日常的なストレス

子どもを育てる過程では，健常児，障害児を問わの緩和にとって効果的である可能性があることと，ず，親は様々な感情を抱える。特に障害児をもつ保実行されたサポートは母親のストレスレベルが高い

護者は，その養育過程において多くの困難を経験場合，逆効果になる可能性とが示唆された。

し，ストレスを抱えている。このようなストレスへ

このようなことから，障害児の親を対象にしたの対処としてソーシャルサポート（社会的支援）がソーシャルサポート研究では，ストレスとの関係が有効であると考えられている。

深いこと，支援のための社会資源（サポート源：たソーシャルサポートとは，個人を取り巻く様々なとえば配偶者，療育機関，近隣など）により，母親

他者からの有形，無形の援助を指し，「周囲の人かの精神的健康に与える効果の現れ方は一定ではない

らの支持的・援助的な行動」と捉えられている。
（福ことが示唆されている。

５）

岡・橋本，1995） 人間のソーシャルサポートの人

29）
また，三木（1998）
は，ソーシャルサポートとの資源としては，家族，親戚，友人，仲間，同僚が自分の子どもの障害に対する「ふっきれ感」（９項

挙げられる。これらの人々は，生活のストレスを緩目）の相関を調べ，サポート源に対して満足度の高和するだけでなく，生活を変えていくことにも影響

い人は，自分の子どもの障害に対する「ふっきれ感」

を与えることがある。

も高いことを示している。ここでは，サポート尺度
26）

松尾・石川・二村ら（1992） は，未熟児とそのとして，インフォーマルサポート源を夫・自分の両母親を対象に育児におけるサポートをソーシャルサ

親・夫の両親・親戚・障害児をもつ母親仲間・近所

ポートネットワークの観点から検討した。その結の人とし，その機能の側面を①経済面，②育児面，果，専門家によるフォーマルサポートに母親へのス③家事面，④理解面，⑤判断面，⑥精神面に分けてトレス緩衝効果があるとしている。また，松尾・石評定している。また，フォーマルサポートとして，

27）

川・二村ら（1995） は，未熟児の母親の社会資源療育機関を挙げ，①療育面，②母親の精神面，③家ストレスを目的変数として，ソーシャルサポート

族支援面，④情報提供面という機能を評定した。

ネットワーク，予後，母子の属性などの影響を検討25）
真木（2004）
は，在宅重度重複障害児・者の母した。その結果，未熟児の場合，予後の影響が大き親の心理とサポートのニーズを検討した結果，サ

いこと，母子の年齢の影響があること，ソーシャル

ポートを広く求める母親と限定して求める母親がいネットワークの大きさによる効果があること，居住ることを明らかにした。サポートを広く求めるタイ

地によるストレスの違いがあることなどが示されプの母親は，日常介護を分担してくれる人，子どもた。また，フォーマルサポートとしては時期にあっにかかわってくれる人を求め，自分自身の自由時間－79－小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点を大切にしたいという気持ちが比較的高かった。一の成果に筆者なりの臨床経験を加えて考察すると，方，サポートを限定して求める母親は自然に何気な障害児を養育している保護者に対応する担当者が，い話ができる人や精神的に辛い時に話を聞いてくれ

母親を理解するために知るべき情報（母親のサポーる人を求めていることを明らかにした。また，このト源）としては，どのような人や機関があり，それような違いが出る要因として，「介護サポートの有らは母親に対してどのような役割を果たしているの無」「子どもにとってのより良い環境についての考かを把握しておくことが必要であると考える。

え方」「自分の自由時間に対する考え方」「障害受容＜支援のための社会資源＞の程度」などが関係しているのではないかとしている。

支援のための社会資源（サポート源）として考えられる人は，夫・自分の両親・夫の両親・親戚・障１）

また，足立（1999） は，先天的な内科的障害を害児をもつ母親仲間・近所の人などである。

もつ乳幼児の母親のソーシャルサポートの実態を，また，サポート源として考えられる機関は，保健ケース研究により分析した。母親が知覚したソーセンターや療育機関（通園施設や療育センター）
・

シャルサポートの提供者は，家族，同じ立場の母

相談機関・医療機関・教育機関等の専門機関などで親，医療者の３者であり，その内容と機能についてある。

明らかにした。特に，母親同士のサポートネット＜サポートの機能＞

ワークの特徴として，①子ども同士が類似した障害サポート源が母親に対してどのようなサポートをを持っている，②子育てや教育に対する考え方が類提供しているのか，その機能を整理すると，経済的似している，③人間関係を維持していく上での共通

側面，家事に関する側面，育児・療育に関する側面，

したモラルを有している，という３点を明らかにし精神的側面，家族支援の側面，障害理解に関する側た。

面，情報提供に関する側面等が上げられる。
（2）まとめこれらの研究からは，障害児の母親に対するソー
シャルサポートは，ストレスを軽減し，精神的健康

上述したサポート源とサポートの機能が，それぞや障害受容を高める効果があるとともに，求めるサ

れに組み合わされて保護者への支援となる。文献研

ポートの内容はそれぞれの考え方によって異なるこ究の中では，養育負担感は専門家によるサポートにと等が指摘されている。いずれにしても，個人を取より緩和され，時機にあった適切な情報と夫婦や近り巻く様々な人や機関から適切な援助を得ること

隣からの情緒的サポートが，保護者のストレスを緩で，保護者は大きなストレス状態や危機状況に遭遇和する可能性を示している。Smith GC（1997）37）は，しても病的な状態に陥らずにすむとされている。

子どもが成人するまでに半数以上の親がデイプログ
ラム，福祉作業，移送サービス，レクリエーション

２．ソーシャルサポートを視野に入れた保護者理解活動などのサービスを利用するが，ケース・マネーの視点

ジメント，支援グループ，レスパイトサービス，特上述したこれまでのソーシャルサポート研究か

定のセラピーを受けた親は３分の１に満たなかったら，サポート源により保護者の精神的健康に与えると報告している。これは，すべての保護者が，すべ影響が異なること，ソーシャルサポートはストレスてのサポートを求めているわけではないのである。

を軽減し精神的健康や障害受容を高める効果がある

それぞれの家族は，家族を取り巻く外部の環境もこと，求めるサポートの内容はそれぞれの考え方に

家族内の状況も異なり，これまでに受けてきたソー

よって異なること等が示唆されている。これらの点

シャルサポートも子どもに対する目標も文化的背景から，保護者の状況を知ることで，その対応を考えも異なっている。つまり，家族が違えば，子どもへることができるであろう。

のニーズも子どもへの期待も異なり，さらに子ども（1）保護者を理解するために持つべき視点の発達によってもそのニーズは異なるのである。保

これまでのソーシャルサポートに関する文献研究

護者がどの程度のソーシャルサポートをもってい－80－

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て，どこが欠けていて，どの部分を補わなくてはな

関する要因について影響を受けるであろうという知らないのかを把握することが重要である。

見を示した。
桑田・神尾（2004）23）は，親の障害受容過程には，Ⅴ．障害受容様々な要因が関係しているとし，①子どもの特性要因，②診断告知の要因，③親の内的要因，④親を取１．障害児を養育している保護者の障害受容に関すり巻く家庭環境の要因，⑤社会的要因，について検る文献研究討している。その中で，①については，子どもの障障害児を養育している保護者は，子どもを養育

害の種類の違いは，親の障害受容過程に影響を与えしていく過程で，我が子のありのままの姿を受容ることが示されているが，様々な障害を一括りに検し，養育上の問題を社会的に解決する必要性を自覚討している研究が少なくないこと，子どもの気質のし，前向きの生き方をするようになっていくことは違いによって親の子どもに対する受け入れが異なる

事実である。障害児を養育している保護者が子どもことが予想されるが，それについて言及した研究はの障害を受容する過程の特徴を捉えようとする従来

見当たらないことを指摘している。さらに③についの研究蓄積の中で，障害受容と平行して，母親の価ては，親の個人特性と障害受容との関係について取値観の変容，対人関係のもち方，性格特性などを変り上げた研究はほとんど見当たらないとしている。

容させていく段階があることも報告されている。牛また⑤については，障害受容の過程は，時代の変化

42）

尾（1998） は，母親が子どもの障害を単に受容すによっても影響を受けると考えている。

るにとどまらず，積極的，主体的な生き方を志向し

西永・奥住・清水（2002）35）は，自己受容に関すている姿が認められ，養育過程における危機の克服る研究及び障害児をもつ母親を対象とする研究を概が母親の人間的な成長の重要な契機になっている姿

観した結果，親の心理的支援を行う際には「知的障45）を明らかにしている。山崎・鎌倉（2000） は自閉

害児の母親」としての役割だけに着目するのではな

症児の母親であることに肯定的な意味を見出すまで

く，母親であるその人全体のパーソナリティに注目の心の軌跡を分析し，日常的な出来事が個人に与えすることが重要であると述べている。

るメッセージ，家庭外世界との交流の重要性，内発力と個性の問題等について分析している。このよう

２．親の障害受容を視野に入れた保護者理解の視点

３）

な親の障害受容に関する研究は，Drotarら（1975）

上述したこれまで親の障害受容に関する文献研究が示した親の心理的変容過程と同じ様な結果を記述の結果から，親の障害受容の過程は一様ではなく多している。しかし，実際の親の障害受容過程には，様であること，子どもの障害種による告知時期の違個人による様々な要因（子どもの障害特性や母親の30）いが影響する（中田・上林・藤井，1995）
こと，

個性等）が関係していると考えられる。

家族構成や家族機能が親の障害受容に影響を与える

20）21）22）

倉重・川間（1995，1996，1997）

は，母親こと等が示唆されている。このことからすると，障の障害受容を「母親のわが子の障害に対する態度」

害児を養育している保護者の心理状況をよく知ったと操作的に定義し，障害児・者を持つ母親の障害受上で，保護者との対応を考えていくことが必要だと

容尺度を作成し，その尺度を利用して，障害種別・

いえよう。

程度，経過年数，性別，親の年齢，子どもの学校種足立（2006）２）は，親の心理社会的適応を，日常等が障害受容に及ぼす影響についての検討を行っ生活の中で生じる様々な出来事（ストレッサー），た。その結果「不安・ストレス」「養育・教育観」

それらの出来事によるストレスを媒介する要因，そについては「わが子の障害の特性」に関する要因，

してストレス反応の３者の関係によって説明される「対外的消極的態度」「障害観」については「時間的としている。これらのことから，障害受容を考えて推移」に関する要因，「対社会積極的態度」「保護的いく上でもストレスとの関連があることを念頭に置

養育態度」については「わが子を取り巻く環境」にきながら，以下に障害児を養育している保護者を理－81－

小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点

解するための視点について述べる。

ていくことがあることや，親子教室や療育センター（1） 障害児を養育している保護者を理解するたという家庭以外の社会との交流の中でも子どもの見めに持つべき視点方を変えていくことがあることを示している。

＜障害児を養育している保護者の障害受容の程度＞

つまり，生活しているあらゆる場面において，保障害児を養育している保護者の障害受容の程度に護者の子どもの障害受容に影響を与えることが考えよって，担当者の対応は，異なっていなければならられる。したがって，親子がどのような生活を送ないであろう。たとえば，障害を否認している時期

り，どのような機関にかかわり，そこでどのようなの保護者にとっては，担当者と子どもが楽しくかか

対応がなされているのかを担当者は把握しておくこ

わっている姿を見ることで安心するであろう。一とが必要である。

方，子どもの訓練や教育に専念している時期の保護

さらに，家族構成や家族機能も子どもの障害受容者には，子どもの障害やそれに対応する指導方法にに影響するといわれている。子どもの障害によって関する専門的な知識の提供が重要であり，保護者が求められるものと障害児以外の他の家族のニーズと様々な訴えをするときにはその訴えを傾聴する態度のバランスが保たれているのか，家族の絆があり意が重要である。このように保護者のおもいに寄り思疎通が図られているのかなどの状況を知っておく

添って支援を進めるには，保護者の障害受容の程ことも，保護者の心理状況を知り障害受容に影響を度を把握することが重要な視点の一つである。三与えることとして重要な視点である。

木（1998） のいう「ふっきれ感」を参考にすると，（2）まとめ

次のような視点を提案することができる。

障害受容を視野に入れた保護者理解の視点として

29）

・親が障害のあるわが子と楽しく遊べているか「障害児を養育している保護者の障害受容の程度」

・子どもを人前に連れ出しているか，子どもととと「障害受容に影響を与える要因」を示した。子どもに外出することに抵抗が無いかもに障害があると診断されることは，親に様々な感・人や親戚に子どもの障害について話をしているか

情を引き起こしており，その心理的状況を的確に把・障害児を持たない友人たちと平気で付き合って握しておくことが，対応する担当者には大切なこといるかである。特に，障害を受容していない保護者に対し・障害児のための活動に加わっているかての対応は，単に，同じ障害の親子と出会うことや・この子が確実に成長していると感じているか

情報提供を早くすればよいということではない。

これらの視点で保護者の様子を見ることで，障害子どもを出産した翌日にダウン症の青年とその親受容の状況が見えてくると考えられる。

が病室を訪れ，「何か質問があれば答えましょう」＜障害受容に影響を与える要因＞と言ってくれたという話を聞いたことがある。子ど障害受容に影響を与える促進要因や阻害要因につも同士が類似した障害を持っている親のサポート

いての研究は少なく，保護者が置かれている状況のネットワークの重要性から，病院のスタッフが仕組違いによってもその要因は異なると考えられるが，んだものかもしれないが，親になったばかりの彼女

保護者自身の語りから推察することができる。

は，出産の翌日に障害と真っ向から向き合うことの障害のある子どもをもつ保護者自身が企画した文

つらさを切々と訴えていた。

19）

献を整理した久保山・小林（2000） は，保護者が障害を診断されたからといって，障害受容が一気

障害告知のショックから脱却するには「我が子が確に進行するものではない。障害を受容する過程でかに生きている姿や我が子なりの成長の姿」「配慮

は，様々な出来事があり，そのつど保護者の心は揺されたスタッフの言動」「保護者同士の仲間」などれている。かかわる担当者は，その経緯を見つつ，が契機となっていることを示している。

保護者の周囲の環境条件を整えたり，保護者の主体

45）

また，山崎・鎌倉（2000） は，保護者は，ごく的な活動を支えたりしながら，適切な情報を時機を普通の日常的な生活の中でも，子どもの見方を変えみて提供していく必要がある。担当者は，保護者が－82－

国立特別支援教育総合研究所研究紀要

第35巻

2008

抱いているおもいが担当者の想像以上であることをイル」についての情報を踏まえて行うことが必要で踏まえて，保護者と真摯に向き合うことが必要でああるとしている。障害が分かったときの保護者に対ると考える。

しては，その不安を受け止めつつ，障害に関する情報を提供していくことが必要であり，情報を提供す

Ⅵ．保護者を理解するための視点の整理

るタイミングは，保護者の心理的状況を理解していないと適切には行えない。

障害が分かった初期にどのような不安があるのか
６）

保護者を理解する背景として，障害児を養育してについて，福島（2005） は聴覚障害児がいる家族

いる保護者のストレス・ソーシャルサポート・障害を対象に調べた結果「母親自身がゆとりのないこと」

受容について検討してきた。これまで述べてきたよ「母親自身の夢が無くなったと感じること」「きょううに，これら３者の関係は，それぞれに密接に関係

だいの存在」「祖父母との関係」「親子のやりとり」があると言われている。つまり，適切なソーシャル「病院や保健師らの対応」「情報過多による混乱」

サポートが行われていれば，ストレッサーの減少に「障害や発達の遅れに対する不安」「将来への不安」

つながり，それはストレスを軽減することにつなが16）を明らかにした。また，小林・久保山（2004） は，る。この状況は，保護者の心理的状況にゆとりを与

保護者への直接的な支援として子どもの教育や療育えることになり，障害の受容もされやすくなるとい等に関して，担当者と保護者が子どもの実態をお互う図式である。

いに共通理解していく過程が重要であるとし，そのストレス，ソーシャルサポート，障害受容のそれ

協働作業の際に必要な情報として①子どもの実態にぞれの文献から見出された保護者に影響を与えるも関する情報，②子どもの障害そのものに関する情のと，それを受けて筆者が整理した視点を図示する

報，③教育・指導や療育に関する情報，④障害に関と図１～３の通りである。

係する団体等の情報，⑤福祉制度の情報，⑥生活のこれらの整理した結果と，筆者のこれまでの臨床場の環境を調整するため情報が必要であるとしてい経験を加えて，保護者を理解する視点を考えると，

17）る。さらに，小林・久保山・伊藤（2006） は上記「保護者自身のこと」「子ども自身のこと」「親子の６つの情報提供の際には，「保護者自身の生活スタ関係」「親子を取り巻く環境（家庭）」「親子を取り図１

図２

ストレスの文献研究から見出される視点

ソーシャルサポートの文献研究から見出される視点
－83－

図３

障害受容の文献研究から見出される視点

小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点巻く環境（地域）」等が考えられた。

況」と「地域社会との関係」とを分けて考える。

＜保護者自身に関する観点＞

ソ ー シ ャ ル サ ポ ー ト の 文 献 研 究 か ら は， イ ン

保護者自身の心理的状況を把握することが重要でフォーマルサポート源として，配偶者・両親・親戚ある。まずは，精神的に安定しているのか，不安定などがあげられていた。これらの人の理解や協力関なのか，不安定さは病気ではないのか等の判断が必係を把握しておくことが重要である。

要である。我が子に対する気持ちや育児ストレスにさらに，家族に関することとしては，家族構成や関することとして育児への姿勢を知ることが大切で

家族内のダイナミックスなどを把握する必要があるある。

だろう。きょうだいの有無やきょうだい間の関係，

また，ソーシャルサポートの求め方の違いから考そして祖父母との関係などが，保護者の心理的状況

えられることとして，生活の中での自分の時間の有に影響を与えるであろう。また，家族の理解や協力

無，母親が就労しているのかどうか等の要素も加味の中でも，配偶者の考えや協力の程度を把握するこする必要があると考える。さらに，子どもの教育にとが重要である。

対しての期待感（教育観），保護者の性格や社会にまた，その家庭の経済状況の把握も重要である。

対する期待や社会的地位等も心理的状況とかかわり

これまでの障害児とその保護者に関する研究は，面があると考えられ，保護者自身を理解するための手接や調査が容易に実施できる家庭が対象となっていがかりとして把握しておく必要がある。また，保護ることが多い。突き詰めて考えれば，面接や調査に者自身が障害についてどの程度の理解をしているの協力をしてくれる家庭が対象となっているのであか，我が子の障害を受容しているのかどうかについり，面接や調査に協力するゆとりのない家族，例えても把握しておくことが必要である。

ば貧困層の家族を対象にした研究はほとんど見当た＜子ども自身に関する観点＞

らない。このような点から，家族の経済状況を推し

子どもの障害種や年齢によって，保護者のストレ量ることは重要であり，経済的貧困家庭の対応にスや障害受容に影響があることが示されている。養は，子どもの障害に関してだけではなくさらに幅広

育に関する不安や悩みを理解するためにも，障害やい行政からの支援が必要であると考える。

子どもの年齢を知ることは当然である。また，養育地域社会との関係では，インフォーマルサポート

に関しては，障害種によって子どもの手のかかり具源として障害児をもつ親の仲間・近隣の人が示され合が異なり，子どもが保護者に接近する程度も異なているが，それらの人たちとの関係や，家族と地域る。これらの子どもの状態を把握しておくことが必との関係を知っておくことが必要であろう。サポー

要である。

トを提供してくれる人がいるということだけではな＜親子の関係＞

く，その関係を知ることで，保護者の心情の理解に

保護者自身に対する観点だけではなく，親子の関近づくことができる。

係を見ていくことも重要である。たとえば，養育態

また，フォーマルサポート源として，子どもの所

度や我が子の状態の理解についてである。子どもの属機関・医療関係機関・障害児関係団体などがある。

状態の理解では，行動の特徴をつかんでいるのか，

これらの機関とかかわっている内容や頻度，それにその子どもが起こしている行動の意味やその行動か

対する保護者のおもいなどを把握しておくことが必ら読み取れる子どもの気持ちを理解しようとしてい要であると考える。

るのか等である。さらに，子どもの障害についての理解もどのようになされているのかを知っておく必以上のような観点から，「保護者の状況理解リスト」を表１のようにまとめて示すことができる。

要があると考える。

Ⅶ．おわりに＜親子を取り巻く環境＞
親子を取り巻く環境は，保護者のストレスや障害受容と大きく関係している。ここでは，
「家族の状
－84－

星山・神山・星山（2005）８）は，米国マサチュー

国立特別支援教育総合研究所研究紀要

表１

保護者の状況理解リスト

年齢・性別
精神的状態
育児への姿勢
保護者自身のこと

生活スタイル
生活の中での自分の時間障害の理解障害受容の程度

第35巻

2008

セッツ州での家族支援計画（IFSP）の家族のペー
ジに家族の長所や心配事，地域からのサービスを受けているかどうか等を記載できるようになっており，家族の要望を反映できるようになっていることを紹介している。これは，家族のページ自体が家族や保護者の状況を把握するものにつながっていると考えられる。日本でこの家族支援計画に近似的なものとして教育支援計画があるが，これは保護者の要望をたずねることにとどまっており，家族や保護者の状況を把握することまでを考えられてはいないのが現状である。さらに星山（2006）９）は，特別な教育観支援を必要としている子どもの保護者を対象として就労の状況

ポートフォリオを作ることを進めている。ポート

社会的地位

フォリオを作ることで，保護者は自分の気持ちや子

子ども自身のこと

どもの課題を整理して相手に伝えられること，そし年齢て支援者は保護者のニーズが理解しやすいとしてい性別る。このようなやり方も保護者を理解する方策のひ

障害・状態とつと考えられる。

親子の関係

子どもに何らかの問題があると診断された子ども

養育態度

たちへの支援はこれまでも取り組まれてきている。

子どもの状態の理解

しかし，子どもの障害や遅れが指摘された後の保護親子を取り巻く環境（家族）家族構成

者の不安を解消するための説明，カウンセリング，
保護者への具体的な支援プログラムが行われること配偶者の理解と協力は少ない。本稿では「保護者の状況理解リスト」と家族（祖父母・きょうだい）の理解や協力して保護者の状況を理解する上での視点を，５つの家族内の力動関係
経済状況
親戚の理解や協力
居住環境

親子を取り巻く環境（地域）

家族と地域の人との関係
自宅周辺の地域の人の理解
相談者や仲間の有無
子どもの所属機関との関係
障害児関係団体・仲間との関係
医療関係機関との関係

観点から整理して示した。臨床経験が豊富な担当者であれば，担当者なりの視点で保護者を理解し，それなりに対応している当たり前の視点であるかもしれない。しかし，保護者支援の重要性が強調されているにもかかわらず，このような視点について検討されている研究は少なく，どのような対応が適切であるのかについての検討はこれまで十分になされてきていない。障害児の支援を進めていく際の保護者とのかかわりには，子どものアセスメントのみならず，保護者のアセスメントも必要であり，保護者の状況を把握した上での対応が重要になる。このような観点から本稿では，文献研究を基に筆者の臨床経験を加味して「保護者の状況理解リスト」を整理し，提案することができた。これは保護者のアセスメン
トのための情報収集の参考になると思われる。今後
は，このリストを活用しながら，保護者との対応の－85－

小林：障害乳幼児を養育している保護者を理解するための視点

実践を進め，このリストの有効性を検討するとともる母親へのソーシャルサポートの影響. 特殊教育学研に，保護者支援の有効なあり方について，研鑽を積究, 33（1）,35-44, 1995.

んでいきたいと考えている。

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国立特別支援教育総合研究所研究紀要

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第35巻

2008

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（受稿年月日：2007年９月６日，受理年月日：2007年12月７日）

部紀要, 人文・社会科学, 14, 57-74, 1980.

－87－

Bulletin of The National Institute of Special Needs Education 35（2008）

Viewpoints for understanding parents raisinginfants with disabilities
KOBAYASHI Michiyo
Department of Counseling and Consultation for Persons with Special Needs,
National Institute of Special Needs Education (NISE), Yokosuka, Japan
Received September 6, 2007; Accepted December 7, 2007

Abstract: In providing support for parents of infants with disabilities, it is necessary to take action fromthe following two aspects: the community-based support system established by governments, and theface-to-face relationship between a counselor and parents in counseling activities. I focused on the faceto-face relationship with parents in this paper.

When supporting parents raising infants with disabilities,

it is important for the counselor to approach them with an understanding of their way of thinking andtheir social position. The purpose of this study was to clarify the viewpoints necessary in order for thecounselor to recognize the situation of the parents and to understand them. This study was based on areview of the literature combined with the author's own clinical experience.
How the counselor views the role of the parents raising infants with disabilities was clarified in the
beginning. Next, I reviewed the literature on“stress,”“social support,”and“acceptance of disability,”factors which are considered to be important in understanding the condition of parents raising infants
with disabilities.

The review of studies of stress showed that matters concerning the disabled infant,the parents, their lifestyle, the attitude towards the local community, the attitude of the spouse, theirsocial position and attitude towards society, the dynamics among family members, and the resources
outside the family affect parents raising infants with disabilities. The review of studies of social support
revealed that informal support resources, the function of social support, and formal support affect parents
nurturing infants with disabilities. The review of studies of the acceptance of disability showed that thecharacteristic of the disability of the infant, the temporal transition from the recognition of the disability
and the environment surrounding the infant affect the parents raising infants with disabilities.
On the basis of the review of the literature combined with the author's clinical experience, the following
five aspects for understanding the parents were clarified: 1) matters concerning the parents themselves, 2)
matters concerning the infant, 3) the relationship between the parents and the infant, 4) the environment
surrounding parents and the infant (family) and, 5 ) the environment surrounding the parents and theinfant (local community). I also created a“list for understanding the situation of parents.”
Key Words: Support for parents, Stress, Social support, Acceptance of disability, List for understanding
the situation of parents－88－