難病対策⾒直しに対する評価アンケート調査の結果報告
難病・慢性疾患全国フォーラム2023
Nov. 18, 2023
特定⾮営利活動法⼈ASrid

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法改正のポイント

背景（成⼈・⼩児 共通）• 医療費助成の開始を「重症と判断された時点」に変更し、申請⽇から⼀定期間のあいだ遡ることができる• 「登録者証」を発⾏し、医療費助成の対象外の軽症の難病患者のかたも取得可能とする• 法的根拠のある難病データベースを新設し、他の公的データベースと連結した解析ができ、多くの研究者が利⽤可能なものとする• 難病相談・⽀援センターの連携先として福祉・就労⽀援関係者を明記する

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法改正のポイント

背景（⼩児のみ）• ⼩児慢性特定疾病の地域協議会の設置を法定化し、難病の地域協議会との連携を努⼒義務化する• ⼩児慢性特定疾病児童等⾃⽴⽀援事業において、実態把握事業を努⼒義務化する• 現⾏の任意事業の実施を努⼒義務化する

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目的

⽬的と調査対象︓
l ⽬的︓
難病法・児童福祉法の改正（ 2022年12⽉）による、成⼈および⼩児の難病対策について、当事者・家族視点で良かった点、および残された課題点を明らかにする→ ①成⼈（難病法） および②⼩児それぞれの難病対策についてアンケートを実施
l 調査対象︓難病（希少・難治性疾患、⻑期慢性疾患）の患者・家族＊指定難病・⼩児慢性特定疾病かどうかは不問

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方法

調査⼿順・期間︓l 調査⼿順︓患者協議会からの対象者への調査紹介①⽇本難病・疾病団体協議会（JPA）②難病のこども⽀援全国ネットワーク③難病フォーラム実⾏委員会参画組織経由で所属団体・会員への案内

WEBにて研究説明・参加者から電磁的同意を得た後、WEBフォームにて回答を送信してもらった

l 調査期間︓2023年9⽉30⽇ 〜 11⽉8⽇
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方法

調査内容・倫理的配慮と有効回答︓
l 質問項⽬︓
成⼈および⼩児の難病対策において、①評価できる点（良かった点）、②評価できない点（課題点） をそれぞれ⾃由記述回答
l 解析⽅法︓・ 各項⽬の記述統計の算出
・ ⾃由記述は内容分析を実施

ü 解析前に個⼈に繋がる情報は伏せ字に。
ü 発表資料にて引⽤する際には⽂意が変わらない範囲で⼀部⽂⾔を変更した場合あり。

l 倫理審査委員会の対応︓
・ASrid倫理審査委員会での申請→承認を得た後に実施・参加者には⽂書にて説明後、電磁的同意を取得

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結果

回答者の属性（難病法による難病対策改正）
回答者の⽴場

患者本⼈
患者の親
その他
0〜9年
10〜29年
30年〜

100 (78.1%)
15 (11.7%)
13 (10.2%)
39 (31.7%)
48 (39.0%)
36 (29.3%)

医療費助成

指定難病かつ受給62 (52.5%)

障害者⼿帳

指定難病だが未受給指定難病でない取得

28 (23.7%)
28 (23.7%)
56 (48.7%)

病歴

N=128 ＊欠損値を除く

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結果

難病対策改正の「良かった点」「良かった点」のカテゴリごとの回答者数

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結果

難病対策改正の「良かった点」
重症と判断された時点から助成されるので、あわてて申請しなくてもよくなった。
家族等のサポートがあればよいが、本⼈が申請書類を作成する場合は、⼊院・通院しながらの各機関での資料集めが負担になっていた。

私はまだ重症ではないため、現時点でも登録者証が発⾏されるのは、勤務先や初⾒の病院などで使えると思うので、助かる。
「良かった点」のカテゴリごとの回答者数

5
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結果

難病対策改正の「課題」
内容分析により分類されたカテゴリ

対象者や認定の⾒直し就労・就学支援

助成費⽤の拡充

他制度との公平性・連携

軽症者登録

制度運⽤

医療提供体制制度の周知・啓発受給申請・更新⼿続き

その他

調査・研究

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難病対策改正の「課題」
カテゴリ

対象者や認定の⾒直しサブカテゴリ対象疾患の拡⼤
トランジション問題
難病指定プロセスの透明化
認定⽅法の⾒直し認定タイミングの⾒直し軽症者の対象者からの除外
重症度基準の実態との乖離
重症化時点以前への遡り申請「やむを得ない事情」の曖昧さ
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難病対策改正の「課題」
カテゴリ
対象者や認定の⾒直し重症度分類の⾒直しを⾏ってほしい。
（重症度を判定する）質問項⽬が⽣活実態、症状の実態にあっていない。

サブカテゴリ
対象疾患の拡⼤
トランジション問題
難病指定プロセスの透明化
認定⽅法の⾒直し認定タイミングの⾒直し軽症者の対象者からの除外
重症度基準の実態との乖離

遡りの申請で「やむを得ない事情」の証明⽅法や解釈が不明瞭。

重症化時点以前への遡り申請「やむを得ない事情」の曖昧さ

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難病対策改正の「課題」
カテゴリ

サブカテゴリ
専⾨医の不⾜

医療提供体制難病診療可能な医療機関の拡充
専⾨医・病院間の連携
オンライン診療の推進

受給申請・更新⼿続き申請の簡素化
有効期間の延⻑
申請のデジタル化

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難病対策改正の「課題」
カテゴリ

サブカテゴリ
専⾨医の不⾜

医療提供体制
毎年の更新作業が⼤変。
体調が悪い時に役所へ必要書類を持っていくことは⾟い。
郵送なども検討してほしい。

受給申請・更新⼿続き充

難病診療可能な医療機関の拡専⾨医・病院間の連携
オンライン診療の推進
申請の簡素化
有効期間の延⻑申請のデジタル化

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難病対策改正の「課題」
カテゴリ

サブカテゴリ
難病当事者の法定雇⽤率への算⼊

就労・就学⽀援

適切な合理的配慮の推進
介護との両⽴インクルーシブ教育の充実
障害者施策との公平性

他の制度との公平性・連携

がん・慢性疾患施策との公平性
難病とがん制度の狭間
⺠間医療保険への加⼊困難
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難病対策改正の「課題」
カテゴリ
就労・就学⽀援サブカテゴリ
難病当事者の法定雇⽤率への算⼊
適切な合理的配慮の推進

難病があるが障害者⼿帳未所持の場合、介護との両⽴就労で配慮が必要だが法定雇⽤率には算定されない現状がある。
インクルーシブ教育の充実
そのため、企業もメリットを感じにくく、まず就労することへのハードルが⾮常に⾼い。 障害者施策との公平性

がん・慢性疾患施策との公平性他の制度との公平性・連携

難病とがん制度の狭間
⺠間医療保険への加⼊困難

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結果

回答者の属性（⼩児の難病対策改正）
回答者の⽴場病歴

⼩慢事業での医療費助成

障害者⼿帳
N=43 ＊欠損値を除く

患者本⼈
患者の親
その他
0〜4年
5〜9年
10年〜
対象疾患かつ受給対象疾患だが未受給他の制度を利⽤
年齢上限に達した
取得

1 (2.3%)39 (90.7%)
3 (7.0%)16 (40.0%)
8 (20.0%)
16 (40.0%)
20 (51.3%)
13 (33.3%)
2 (5.1%)4 (10.3%)
14 (32.6%)
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結果

⼩児の難病対策改正の「良かった点」「良かった点」のカテゴリごとの回答者数

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結果

⼩児の難病対策改正の「良かった点」
申請⽇から重症の診断を受けた⽇まで遡ってもらえるのはありがたい。
急に難病かもしれないと⾔われ、仕事を休んで⼊院に付き添ったり、経済的に変化が起こるのは、病院で検査し始めた頃なので。

⼩慢の⾃⽴⽀援事業の強化について、努⼒義務であると明記されたことで、⼀歩進めることができると思う。
「良かった点」のカテゴリごとの回答者数

5
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結果

⼩児の難病対策改正の「課題」
内容分析により分類されたカテゴリ

対象者や認定の⾒直し就学支援

助成費⽤の拡充

他制度との公平性・連携

医療提供体制

制度運⽤

療養⽣活制度の周知・啓発

受給申請・更新⼿続きその他調査・研究

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カテゴリ
対象者や認定の⾒直し助成費⽤の拡充

サブカテゴリ
対象疾患の拡⼤トランジション問題
重症化時点以前への遡り申請「やむを得ない事情」の曖昧さ
⼊院⾷費や個室代への助成
⾷事療法への助成
医療機器への助成
診断書料の助成
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カテゴリ
対象者や認定の⾒直しサブカテゴリ
対象疾患の拡⼤
トランジション問題

⼩慢の医療費軽減が20歳までとなっているが、 重症化時点以前への遡り申請
今や⼤学や専⾨学校に進学するのが当たり前 「やむを得ない事情」の曖昧さになりつつある中、20歳は学⽣。
収⼊がない状態で医療費⽀出負担が⼤きい。 ⼊院⾷費や個室代への助成

助成費⽤の拡充
治療⽤の低たんぱく⾷品が⼀般的な製品より⾼い。
⽣活必需品なので、⼩児慢性に対して広く理解がされて補助が広がると良いなと思う。

⾷事療法への助成
医療機器への助成
診断書料の助成

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カテゴリ医療提供体制

療養⽣活受給申請・更新⼿続きサブカテゴリ
病院間の連携強化
指定医療機関の増加
医療と福祉との連携
地域社会・学校との連携
親なき後のフォローアップ
成⼈後の重症⼼⾝障害者の受け⼊れ施設の少なさ
受給者⼿続きの簡素化
⽇常⽣活⽤具⼿続きの簡素化

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コロナの時のようにいつもかかっている病院に出かけて受診できなかった時に、近所の病院で使えるように、全ての病院が⼩児慢性疾患や難病指定のカテゴリ受給者証を使えるようにしてほしい。

サブカテゴリ
病院間の連携強化
医療提供体制指定医療機関の増加
医療機器の購⼊時に、医療と福祉との連携「助成を使⽤しても⼀般販売価格と変わらず、地域社会・学校との連携更に⼿続きに時間を要するため、⼿元に届く療養⽣活のにかなり時間がかかる」と⾔われた。
親なき後のフォローアップ
すぐに使⽤したかったのもあり、成⼈後の重症⼼⾝障害者の結局助成は使わずに⾃⼰負担で購⼊した。
受け⼊れ施設の少なさ
受給申請・更新⼿続き

受給者⼿続きの簡素化
⽇常⽣活⽤具⼿続きの簡素化
Copyright (C) 2021 ASrid. All Rights Reserved全体のご意⾒はこちらから御覧いただけます（難病対策・⼩児の難病対策）＿

ASrid ウェブサイト

Copyright (C) 2021 ASrid. All Rights Reserved回答にご協⼒いただきました皆様、ありがとうございました。
本発表資料および会場パネルデータ、下の⼆次元コードから電⼦ファイルをご覧いただけます。
（報告書は後⽇掲載）
また、本内容はJPAの仲間に掲載するほか、Rare Disease Day2024 にてパネルを展開いたします。

to patients,
for patients,
beside patients

https://asrid.org/

本調査に関する連絡︓research@asrid.org（担当︓江本・⻄村）

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