人工呼吸

特Jpn J Respir Care 2019；36：130-9

集

呼吸療法における終末期医療の問題点

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスを考える丸藤哲

キーワード：人生の最終段階，終末期医療，事前指示，自律尊重，アドバンスケアプランニング

ジュネーブ宣言を 1948 年に公表した。三十数年を経Ⅰ．は じ め にて、医師および医療従事者、そして医療組織が認識し生命倫理（bioethics）の大きな枠組みの中で、医療擁護すべき自己決定権を含む患者の権利を謳ったリス専門職としての我々が関与し、学び、そして実践すべ

ボン宣言が公表される。同宣言に先立ち 1964 年に人間

き倫理は医療倫理（medical ethics）であり、医療倫を対象とする医学研究の倫理原則であるヘルシンキ宣理は臨床倫理（clinical ethics）と研究倫理（research

言が採択され、医学研究の目的が被験者の権利および

ethics）に分類される 。超高齢多死社会で人生の最終利益に優先すべきではないと述べられた 5）。これらの段階における医療とケアを考える際には倫理的考察が宣言を経て、医療倫理の基本である臨床倫理および研必要であり、医療倫理、とくに臨床倫理は病院医療従

究倫理のあり方が確立した。

1）

事者のみならず地域包括ケア体制の中で活躍する全ての人々が学び、その考え方を共有する必要がある

医師の職業倫理綱領（ジュネーブ宣言）と研究倫理

1, 2）

。

のあり方（ヘルシンキ宣言）に数十年遅れて患者権利

本稿では、アドバンスケアプランニングが人生の最に言及したリスボン宣言が採択された理由の 1 つとし終段階における医療とケアの実践に重要であることをて、1970 年代に米国を中心に発展した生命倫理学（Bio-

概説するが、①この概念の歴史的背景を米国の事前指

ethics）の新潮流を無視できないであろう。WMA は、示（書）（アドバンスディレクティヴ）の経緯から考察

生命倫理学を生命科学の発展により生じる道徳的問題

3）

し、②その中で生命倫理学の 2 つの潮流を紹介する 。

を扱い、医学のみならず、保健医療、生物科学などを③そのうえで欧米生命倫理学を換骨奪胎してわが国固包含する広範な倫理学分野と定義する 5）。人工呼吸器

有の臨床倫理実践を説いた厚生労働省「人生の最終段の出現が脳死を顕在化させ移植医療を生み出したが、階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイド

昨今の再生医療など最先端医療技術の進歩は目覚ましライン」を取り上げ 、人生の最終段階の医療とケア

いものがある。この医療技術発展に伴う道徳および倫のあり方を考えたい。

理規範の大きな変化が生命倫理学誕生の基盤であるが、

4）

Ⅱ．歴史的展望世界医師会（World Medical Association：WMA）は、第二次世界大戦中の多くの非倫理的行為の反省に基づき、医療専門職としての医師が尊ぶべき職業倫理綱領
札幌東徳洲会病院

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侵襲制御救急センター

November 30, 2019

多くの研究者はその背景にある 1970 年代米国における反戦・平和、女性解放、アフリカ系米国人公民権、学生、消費者運動など個人の権利を重視する人権運動の高まりの重要性を指摘する 6, 7）。
個人の自己決定権（right to self-determination）、自律尊重（respect for autonomy）が個人の権利の基盤であり、米国で発祥した生命倫理学では生命倫理四原人工呼吸

Jpn J Respir Care Vol.36 No.2

則（自律・善行・無危害・公正）の中で最も重要な規めた自然死法（Natural Death Act）がカリフォルニア

範・原則であると認識されている（個人主義生命倫理

州で制定され、その後全米に普及した。しかし、延命学、後述）。1970 年代に入り個人の権利の主張は医療の決断を迫られる時に、自身の意識変容のために患者の人権・権利擁護運動として社会現象化し、医療

自己決定できない大きな矛盾点が明らかになってきた。

現場では説明と同意（インフォームド・コンセント）、

1990 年の Nancy Cruzan 裁判判決（治療中止を自己決そして事前指示として具現化した。

定した患者の明確かつ説得的証拠なく栄養補給中止は

3, 5, 6）

Ⅲ．事前指示（アドバンスディレクティヴ）
1．事前指示の考え方

認められないとした。その後複数の友人による患者の推定意思を本人の明確かつ説得的証拠として認めた再審判決で栄養補給は中止された）は 11）、患者の自己決上述したように事前指示の基本は自己決定である。事定の明確かつ説得的証拠として事前指示の重要性を示

前指示は、リビングウィル（living will）と医療に関す唆したものである。米国では、この判決後に患者の自る持続的代理権（durable power of attorney for health

己決定としての事前指示および代理人制度に関する理care）で構成される解が大きく進展した。

。本邦では前者のみを事前指示

1, 8）とする論調が目立つが、事前指示発展の経緯と現状を理解するためには不適切である。

リビングウィルの欠点を補完する目的で医療代理人に自己決定を依頼する委任状（durable power of attor-

リビングウィルは、意識障害（自己決定能力を欠くney）制度が考案されていたが、米国の代理権は本人の状態）に陥った本人（患者）がどのような治療を受け意識がある場合にのみ有効であり、意識が変容した場

たいかその時点で自己決定できないために、あらかじ

合には活用できない 11 ～ 13）。この問題を解決するために、め受けたい治療内容を記述・指示する文書（本人が内1991 年に統一州法である「医療に関する持続的代理権容を定める指示、instruction directive）である。一方、制度：持続的代理権決定委任状、Durable Power of At-

意識障害に陥った時にあらかじめ任命した医療代理人

torney for Health」が制定され、本人の自己決定を意識（healthcare proxy）が本人（患者）の自己決定を行う

消失後も代理人が実行することが可能となった 8, 9, 11, 12）。

よう指示する（代理人を定める指示；proxy directive）

関連法案の各州の相違がもたらす不利益を解消するたのが持続的代理権であり、指定された医療代理人がリめに、米国では統一州法に加えて連邦法が存在する。

ビングウィルに従い自己決定能力を欠いた本人（患者）Nancy Cruzan 裁判判決を受けて 1991 年に連邦法「患の診療方針を決定する。

者自己決定権法：Federal Patient Self Determination

重要な点は、米国では事前指示（書）は法的文書でAct」、1993 年に統一州法「統一医療決定法：Uniform

あり事前指示の適用条件が規定され、以下の 4 点に集Health-Care Decision Act」が制定され、これらの法律約される 。①患者の同意能力喪失、もしくは担当医により事前指示の法的基盤が確立した 8, 9, 11）。前者は事が同意能力欠如と判断すること、②複数の医師が患者前指示に関する、①患者の権利、②情報提供、③作成

状態を終末期あるいは遷延性植物状態と診断すること、支援、④所持の確認、⑤診療録への記載などを定め事③根治不能、不可逆的外傷あるいは疾患と診断される

前指示の法的環境を整備したものであり、後者では、

こと、そして、④延命措置なくしては死が間近に迫っ①代理人リスト、②自由書式の容認、③医師の免責なていることなどである。適用条件の設定は至極当然でどを規定している。このように、米国では患者の自己あり、この視点が全く欠落している本邦においても事

決定・自律尊重に基づく事前指示を法制化により保護

前指示応用の基本条件として検討されるべきであろう。

し、その普及のための環境整備が行われてきた 8, 9, 11）。

2．事前指示の米国での誕生と法制化

3．事前指示の問題点

9）1975 年の Karen Ann Quinlan 裁判判決（遷延性意
識障害の娘の人工呼吸中止を後見人－親－が決定することを認めた）後

1）運用上の諸問題

田中らは、米国における事前指示の法的拘束力・有、自己決定に基づき延命医療

効性・適用可能性・免責規定・持続的代理権・代理人の拒否を宣言する文書の作成（リビングウィル）を定の要件などを調査し、以下の問題点を指摘している 8, 9）。

1, 10, 11）November 30, 2019131

Gando S①事前指示書式、登録方法が統一されていない、②代

義生命倫理学と人格の尊厳を最高原則とする人格主義

理人権乱用に対する防御策が脆弱であり、代理人によ

生命倫理学を紹介し、その中で自己決定を含む個人主る過剰な（誤った）患者自己決定が行われる可能性が

義生命倫理学の基本である四原則を、人格主義生命倫

否定できない、③家族による代理決定権の是非の議論

理学の基本原則である自由と責任、生命の善、全体性、が必要である。家族が常に本人意思の最善の理解者と連帯性・補完性と対比して論じている 3）。ここでいうは限らず、推定相続人である家族が患者意思決定にお個人主義生命倫理学は、これまで述べてきた米国で誕

いて利益相反関係にある点が指摘できる、④事前指示

生・発展を遂げた生命倫理学である。個人主義生命倫がなく自己決定能力を喪失した患者、家族など身より理学は、医師の職業倫理の基本としてジュネーブ宣言がいない患者の意思決定支援をどうするのかは、今後に引き継がれたヒポクラテスの医の倫理（良心と尊厳の大きな課題である。

を持つ専門職として病者救済に奉仕する）を父権主義

実践上の具体的問題点として、多くの論文が以下の点を指摘している（paternalism）と批判し退け、患者の自己決定権を最。①法整備にもかかわらず国高原則として医師の権威を否定した（医師と患者を対民が事前指示の意義を理解していない、②自己決定を等な契約関係とした）16, 17）。秋葉は、これを生命倫理反映させる具体的作成方法がよく分からない、さらに学の名において個人の自己決定権という法的権利の尊は遠い将来の医療上の決定を非専門家である国民が作

重を究極の倫理とする新たな思考と位置づけ（傍点秋

成することは容易ではない、このため記述内容が拙劣葉）、ヒポクラテス以来綿々と引き継がれてきた信頼とあるいは非現実的である、③患者の意思・自己決定は職能権限により構成される医師・患者の同盟関係が、年月とともに、そして病状の変化に伴い大きく変化す

法的契約関係に転換されたと批判する 18）。そのうえで、るが、その変化を具現化できない、④医療従事者が事1980 年代に欧州大陸諸国で個人の自己決定権を絶対化

前指示書の存在を確認できない、⑤医療従事者が終末する個人主義生命倫理学を疑問視し、「人格の尊厳」原

期医療および事前指示活用の十分な教育を受けておら

則を最高原理とする伝統的医療倫理学に立脚した人格ず患者の意思を医療・ケアに反映できない、などであ主義生命倫理学が構築された経緯を述べる 18, 19）。

1, 11 ～ 13）

4

4

4

4

4

4

4

4

4

る。さらに、事前指示先進国である米国においてもそ

人格の尊厳は全ての人間に内在する、存在それ自体の作成・文書化率が低値である点を多くの論文が指摘の価値を無条件に認める概念であり 19）、医師はヒポクしているのは周知のことである。

ラテスの医の倫理の核心をなす良心に基づき患者の人

2）自己決定権・自律尊重は万能か

格尊厳を最大限に尊重した最善の医療を行う必要があ

生命倫理学的観点から、事前指示の根幹を形成するる。人格主義生命倫理学に関する秋葉の膨大な論考を

自己決定権・自律尊重への疑問が呈されている。

紹介する紙数はないが、人格主義生命倫理学が自己決

米国 Law School 教授 Marsha Garrison は、自己決定の権利に基づき主張される安楽死および自死、ある定が生命倫理四原則の最高位にあることを首肯したう

いは治療義務の限界に基づく治療中止などの問題に明えで、自己決定が他の三原則を排除し生命倫理から人瞭な回答を可能とすることを強調したい 10, 20）。

間性あるいは社会的弱者への視点を欠落させている現人格主義生命倫理学に立脚した最善の医療実践のた状を指摘し、自己決定原則に重大な欠陥があると批判

めには、医師・患者関係の不均衡を自覚したうえで双する。批判の要点は、自己決定には情報の取得、説方の尊厳を考慮した倫理関係の構築が必須であり、医明、理解、自己の価値観に一致する選択が必要である

師は患者の自己決定に形式的に従うのではなく、患者が、この過程が曖昧である実情が正確に捉えていないとの交流を通じて患者が真に自律的自己決定に至れること、そして、自己決定の理念は自律性を欠く患者、よう積極的役割を担う必要があると、秋葉は強調する 19）。

あるいは欠くに至った患者を（医療代理人がいても）赤林が、米国の患者権利主張の肥大化を憂い、shared

保護できず、社会的弱者の健康・福祉を損なう可能性

decision making が医療における医師・患者関係に必要があることである。これらの視点は上述した事前指示であると説いて久しい 7）。両者の主張はいうまでもなの問題点に共通する事項である。

くアドバンスケアプランニングの基本であり、事前指15）

秋葉は、個人の自己決定権を最高原則とする個人主

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示の失敗から個人主義生命倫理学が人格主義生命倫理人工呼吸

学的思考を取り込み始めたと理解可能であろうか。

Ⅳ．アドバンスケアプランニング
1．SUPPORT Trial

Jpn J Respir Care Vol.36 No.2型と言えるであろう。アドバンスケアプランニングの手法を用いた SUPPORT の失敗を考察しつつ、Prendergast はアドバンスケアプランニングが非常に有効に作用している La Cross、Wisconsin での 2 年間にわた本試験は 1980 年代後半から 1990 年代前半にかけて、る Hammes らの取り組み（“Respecting Your Choices”

終末期患者の意思決定過程を改善する目的で実施されprogram）を紹介している 28, 29）。この総説は “Respecting

た大規模前向き研究であり、Phase Ⅰ（前向き観察試

Your Choices” program の要点として、①アドバンス験）で終末期患者意思決定過程の問題点を浮き彫りにケアプランニングを進行中の過程（プロセス）としてし、Phase Ⅱ（クラスターランダム化比較試験）で意捉えている、②終末期の意思決定の意義を事前指示書

思決定支援過程の質を高める介入（enhanced end-of-

作成ではなく、患者の価値観および願望に関する話し

life decision making）を行った 21）。対象は急性呼吸不合いと考えている、③アドバンスケアプランニングの

全、多臓器不全、慢性心不全、慢性呼吸不全、悪性腫

主体を医師・病院から地域へ、そして家族単位へ広げ

瘍患者などであり APACHE Ⅲ（32 ～ 33）、病院転帰ている、④重要な役割を担うのは医師ではなく、訓練（死亡率、25 ～ 27％）である。介入群では、医師はを受けた地域のボランティア（非医療従事者）としてPhase Ⅰ試験の結果、患者の生命・機能予後および心肺いる、⑤願望に関する話し合いを患者の自律の観点で蘇生（cardiopulmonary resuscitation：CPR）実施後のはなく、患者の愛する人々がどう考えるかへと視点を予後などの情報を与えられた。さらに十分に訓練され移している、⑥患者の事前指示書（が作成された場合）た看護師が医師、患者、家族と頻回に面談し患者・患を病院のみならず医師が働く全域で患者診療録内に確者家族へ予後予測を提示し、選好および病状理解を確認できるようにしている、を挙げている 28）。これらは認、事前指示書作成支援、痛みを評価し、アドバンス

いずれも現在のアドバンスケアプランニングの基本でケアプランニングを実施して医師・患者の交流を促進あることに注目したい。Hammes らはこの取り組みのした。しかし、5 つの主要評価項目、すなわち Do Not

10 年後に比較研究を実施し、彼らの取り組みが 10 年以Resuscitation（DNR）指示作成の頻度と時期、CPR の上にわたり継続し、地域住民のほぼ全ての成人がアド選好に関する医師・患者間の合意、意識障害の期間、

バンスケアプランを所持していると報告した 30）。“Re-

人工呼吸および ICU 入室期間、痛みの制御、要した医specting Your Choices” program の成功に関する、よ療費に差を認めることができず、本試験は失敗に終わり深い考察は関根の総説に詳述されているので参照さった。

れたい 31）。

SUPPORT データの二次解析から失敗の原因を探る訓練されたファシリテータ（看護師あるいは allied

多くの研究が公表された。これらの研究は事前指示の

health worker）による介入（“Respecting Your Choic-

あり方の再考を含めて22, 23, 24）、よりよいアドバンスケes” program を参考にしたモデルによるアドバンスケ

アプランニングを目指した取り組みへ大きな影響を与アプランニング）が主要評価項目（患者の終末期の願えることになる

望が認識されかつ尊重される）と副次評価項目（患者。

25, 26）および家族の入院中の満足度、遺族の心的外傷、不安、
2．アドバンスケアプランニングの発展抑鬱）へ与える影響を検討したランダム化比較試験が1995 年、Emanuel ら 27）は事前指示の限界を述べ、患実施された 32）。本研究ではアドバンスケアプランニン

者の願望（wish）を推し量るには「話す技術（talking

グで実施された患者の願望を尊重するケアが、エンド

skills）」が重要であると強調した。彼女らは患者の願

オブライフケアおよび副次評価項目の改善を伴い患者

望を理解するための実践に即した手順・方法、実施のおよび家族の病院で受けたケアに対する満足度を向上

技術をアドバンスケアプランニングとして公表し、そさせることが証明された。本研究の成功がアドバンスの目的は署名入り文書合意取得にあるのではなく、本ケアプランニングの世界的進展に大きく貢献したこと

人の本当の願望表出の支援「プロセス」であると記述は疑いないであろう。

した。これが現在のアドバンスケアプランニングの原

しかし、その後に行われたシステマチックレビュー

November 30, 2019133

Gando S

では、アドバンスケアプランニングの実施方法が非常に多様であり、質の高い研究が少ないことが露呈し、標準化された評価項目を科学的に検証する必要性が強調されている 33）。メタ解析を行ったシステマチックレ
ビューも公表された

Ⅴ．人生の最終段階における医療とケアを考える1．これまでの歩み。事前指示書の作成、終末期の蘇生をしないという指示 DNR の概念が本邦に紹介さ患者の選好に関する話し合い開始の度合い、患者の選れたのは 1980 年代半ばと思われる 37）。1990 年代中頃

好と実際に実施された終末期ケアの一致が主要評価項

までは DNR に関する議論が活発であり、多くの学会で目であり、これらがいずれも介入に伴い上昇することの議論や私家版ガイドライン公表も行われた 38, 39）。し

が証明された。しかし、アドバンスケアプランニング

かし、1995 年の東海大学安楽死事件横浜地方裁判所判としてひとくくりにされている介入が非常に多岐にわ

決（有罪、殺人罪）、1998 年川崎協同病院事件（発生）、たり、「アドバンスケアプランニング」が有効であると2002 年同報道（発覚・流布）により世間の関心は治療

断定することは困難である。今後は標準化されたアド

中止、書類送検、起訴、有罪・殺人罪の構図へ移行し

バンスケアプラニング手法を検証する必要があろう。

DNR に関しての議論は 2000 年代に入りほとんど見ら

34）

れなくなった。その後の DNR の歩みは日本集中治療3．アドバンスケアプランニングの考え方
アドバンスケアプランニングが患者の価値観あるい医学会臨床倫理委員会報告および同学会勧告に詳しい
ので参照されたい 8, 40, 41）。

は選好・願望を明瞭にする過程（プロセス）であるこ

川崎協同病院事件の横浜地方裁判所（2005 年）およとに異論はない。その定義および実施方法、効果の評

び東京高等裁判所（2007 年）判決はいずれも有罪（殺価に関しては上述のように多様な考え方が存在するが、人罪）であり、被告人上告に対して最高裁判所判決は近年欧米および豪州のグループから国際的合意見解が上告を棄却し被告人の有罪が確定した。これらの裁判

公表された。アドバンスケアプランニングは、個人

は積極的安楽死と治療行為中止の是非をめぐり争われ（individual）が将来自身が受ける医療およびケアのた

たが、抗争中に北海道立羽幌病院（2005 年）、射水市

めに自身の選好と目指す医療・ケアの目標を明瞭にし、

民病院（2006 年）、和歌山県立病院附属紀北病院（2007

これらを家族と医療従事者と話し合う機会をもたらす年）などでの人工呼吸中止が報道され、積極的安楽死ものである、と定義された。さらに、アドバンスケアと治療行為の中止は医療界のみならず法律、司法、警

プランニングが個人の身体的、精神的、社会的、そし察、倫理、メディアなど多くの領域の関心を集めた。

てスピリチュアルな側面にも照準を合わせる必要があ

このような状況下、東京高等裁判所川崎協同病院事件

ることも記載されている。定義に加えて、この合意見

判決が「治療中止を適法とする根拠としては患者の自解がアドバンスケアプランニングの構成項目（ele-

己決定権と医師の治療義務の限界が挙げられる。しかments）、実施者の役割と果たすべき課題（roles and

し、いずれのアプローチも限界があり、尊厳死法の制

tasks）、開始時期（timing）、評価項目（evaluation）

定又はこれに変わりうるガイドライン策定が必要であに関しての推奨を記載した意義は大きく、これらに準る」と述べたこともあり、2007 年に厚生労働省から「終じて標準化されたアドバンスケアプランニングの実施

末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」（以が科学的検証で評価されることを期待したい。

下、2007 年厚労省ガイドライン）が公表された 42）。

35）

コミュニケーションスキルとしてのアドバンスケア
プランニングの詳細は割愛するが、ここでは Serious

2．終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン

Illness Program に準拠した話し合いの活用がアドバン

終末期医療の決定プロセスに関する検討会は「国がスケアプランニングの実践で開始されている文献を紹

終末期医療の内容について一律の定めを示すことが望介するに止めたい

ましいか否かについては慎重な態度がとられてきた。

。

36）

しかしながら、終末期医療のあり方について、患者・医療従事者ともに広くコンセンサスが得られる基本的な点について確認をし、それをガイドラインとして示

134

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人工呼吸

Jpn J Respir Care Vol.36 No.2

すことが、よりよき終末期医療の実現に資するとして、

れがどのような段階を経て、どのような程度なのかは、

厚生労働省において、初めてガイドラインが策定されその専門家集団や共同体に対する社会の信頼度に依存た」と述べた。2007 年厚労省ガイドラインの特徴は、する、と記述する 45）。両者ともに臨床倫理の領域にお医学的妥当性と適切性をもとにした慎重な過程（プロけるソフト・ロー（ガイドライン）の有用性を説くが、セス）を踏んで終末期医療における医療行為の開始・

ソフト・ローが機能するための必須条件として専門職

不開始、医療内容の変更、医療行為の中止などの判断

倫理に対する社会的信頼、すなわち医療の専門家であを行うよう説いたことである。法的免責条件を明瞭化る我々の倫理が機能し社会的信頼を得ていることが必した治療中止を主張する勢力からの反対意見が相次い須であると強調している点に十分留意したい。

43）

だが、同ガイドラインを取り纏めた樋口は、「これは2014 年版厚生労働省終末期医療に関する意識調査等“ 国の指針 ” である。それをきちんと遵守し、患者のた検討会報告書は、「生き方は千差万別であり、治療方針

めの医療のあり方につき慎重な決定プロセスを経ていの決定に関し法律で規制しないほうがよい」とする委

るなら、それは間接的に警察介入の恐れへの十分な対員の意見を公表した 47）。日本医師会第次生命倫理懇処となるはずである。
『私たちは、厚生労働省のガイド

談会は 2017 年答申の中で、「法制化に慎重な立場をとラインを遵守し、慎重な決定をいたしました』と胸をり、むしろ日本医師会を含む関係機関が作成した終末

張って言えるのではないか」と反論した

期医療をめぐるガイドラインを遵守することで法的な。

44）免責も受けられることが望ましいという状況が実現し3．法律とガイドラインているともいえる」と記述している 48）。多くのプロセ

2007 年厚労省ガイドライン公表後の 2012 年に、超スガイドライン公表に加えて、このような報告書を考

党派「尊厳死法制化を考える議員連盟」は「終末期の慮すると日本では延命治療の中止や安楽死に関する立医療における患者の意思の尊重に関する法律案」（所謂法は、現在は必要ないという考え方が大勢を占めてい尊厳死法案）を公表したが、国会に提出されることはると考えられる 49）。

なかった。逆に、2007 年厚労省ガイドライン公表後、
日本小児科学学会（2012：重篤な疾患を持つ子どもの

4．人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセ

医療をめぐる話合いのガイドライン）、日本老年医学会

スに関するガイドライン（2012：高齢者ケアの医師決定プロセスに関するガイド

1）公表過程ライン）、日本透析学会（2014：維持透析の開始と継続

厚生労働省は 1987 年から「末期医療」に関する検討に関する意思決定プロセスについての提言）など法的を開始し（意識調査等検討会）、悪性腫瘍や遷延性意識

免責要件ではなく、プロセスを重視する（所謂プロセ障害などの治癒の見込みのない患者の医療のあり方をス）ガイドラインが相次いで公表された。

議論してきたが、高齢化社会の進展に伴い疾患を限定

法的拘束力のある法律、法律に基づく指針および条せずに「終末期医療」のあり方等検討会へと名称を変例をハード・ローと呼称するのに対して、法的拘束力更した。さらに、2012 年に成立した社会保障制度改革を持たず「法」の範疇に入らないが遵守される規則を推進法に習い、終末期医療を「人生の最終段階の医療」

ソフト・ローと呼称し、国の定める法律に基づかないへと変更し、その検討会報告書を 2014 年に公表してい指針、専門家集団のガイドラインあるいは宣言がこれる 47）。この名称変更に伴い、2007 年厚労省ガイドライに該当する 45）。横野は、ハード・ローによる規則の明

ンは「人生の最終段階における医療の決定プロセスに確化に伴う国家権力介入の可能性を指摘し、ソフト・関するガイドライン」へと 2015 年に名称変更された

ロー（ガイドライン）による自主規制により安定した（2015 年厚労省ガイドライン）。さらに、超高齢多死社

秩序が維持されるなら臨床倫理の領域にハード・ロー

会に対応すべく構築された地域包括ケアシステムを背は不要であるという。位田は、法は最後の手段（the景とし、アドバンスケアプランニングの概念を盛り込

last resort）として備え、そのうえで、その当事者のかんだ「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロ

かわる専門家集団や共同体の自主的規律を尊重し、さセスに関するガイドライン」が 2018 年に厚生労働省からに国が緩やかな（soft）形で介入することになる。そら公表された（以下、2018 年厚労省ガイドライン）2, 4）。

46）

November 30, 2019135

Gando S

表1

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン作成の理念①本人の意思は変化しうるものであり、医療・ケアの方針についての話し合いは繰り返すことが重要である。
②‌本人が自らの意思を伝えられない状態になる可能性があることから、その場合に本人の意思を推定しうる者となる家族等の信頼できる者も含めて、事前に繰り返し話し合っておくことが重要である。
③病院だけでなく介護施設・在宅の現場も想定したガイドラインとなるよう配慮する。
本ガイドラインについて、人生の最終段階における医療・ケアに従事する医療・介護従事者が、人生の最終段階を迎える本人及び家族等を支えるために活用するものであるという位置づけや、本人・家族等の意見を繰り返し聞きながら、本人の尊厳を追求し、自分らしく最期まで生き、より良い最期を迎えるために人生の最終段階における医療・ケアを進めていくことが重要であることを改めて確認した。
（文献 50 より引用・改変）

この改定・公表の経緯および作成の考え方を表 1 とし善の方針をとることが基本である。家族等による推定て提示する

意思は、東海大学安楽死事件横浜地裁判決（家族の意。

50）2）厚労省ガイドラインの考え方

思表示から患者の意思を推定することが許される）と2007 年および 2015 年・2018 年厚労省ガイドライン

川崎協同病院事件横浜高等裁判所判決（「家族は患者のの基本は、①適切な情報の提供と説明に基づく、②本

意思推定ができるか」という問いかけについては、こ人の意思決定を基本として、③本人の意思が変化しう

れもフィクションになる可能性があるということ）とることを理解し、④本人と多職種の医療・ケアチーム

で判断が分かれたが、厚労省ガイドラインが推定意思との十分かつ繰り返しの話し合いにより、⑤本人の人を許容した意義は大きい。さらに、家族等は法的な意

生の最終段階における医療とケアを進めることである。

味での家族関係に限定せず、より広範囲の人（親しい厚労省ガイドラインにこれまで述べてきた自己決定・

友人、Nancy Cruzan 裁判判決参照）を含ませたこと

自律尊重、アドバンスケアプランニングの手法が組みにも注目したい。本人の意思が確認できず家族等がい入れられていることに気付くのは容易である。多職種ない場合の本人にとっての「最善の利益」は人格主義の医療・ケアチームは、欧米・本邦いずれにも類を見生命倫理学の最高原理「人間の尊厳」に通ずるであろない新しい概念であるが、川崎協同病院事件横浜地方う。2018 年厚労省ガイドラインは、本人が自らの意思

裁判所判決（医師があるべき死の迎え方を患者に助言を伝えられなくなることを想定し、本人の意思を推定することは許されるが、それはあくまで参考意見に止できる家族等の信頼できる者を含めた繰り返しの話しめるべきであり、本人の死に方に関する価値判断を医合いの重要性を強調している（表 1）。これは、米国の師が患者に代わって行うことは、相当ではないと言わ事前指示における持続的代理人制度を日本の実情に合ざるをえない）を念頭においたものと考えられ、医師

わせて取り入れたと考えられる。

個人の価値判断に基づく本人の意思決定支援を多職種

本稿冒頭に述べたように、2007 ～ 2015・2018 年厚の医療・ケアチームが制御する役割を担うことを意識

労省ガイドラインは欧米の考え方を換骨奪胎して上手したものであろうに日本の実情に合わせて取り入れたと理解可能である。

。無益性には生理学的・確率的・

51, 52）

質的無益性があるが、医師が考える医学的無益性、とくに確率的・量的無益性が患者の価値観から生み出さ

5．本邦のアドバンスケアプランニング

れた無益性と一致するのは稀であり、医師個人の価値

本邦におけるアドバンスケアプランニングは緒に就観に基づく無益性の判断、その判断に基づく医療方針いたばかりであり、多くの研究者あるいは組織がそれの決定を患者に強いることは決してできない 51, 52）。

ぞれの方法でアドバンスケアプランニングを始めてい2007 ～ 2015・2018 年厚労省ガイドラインは本人のる。2019 年、日本老年医学会が「ACP 推進に関する提意思が確認できない場合を想定している。家族等が本言」を公表したが 53）、欧米と日本におけるアドバンス

人の意思を推定できる場合は、その推定意思による本

ケアプランニングとの整合性をどのようにするかは今

人にとっての最善の方針をとることを許容し、家族等

後の大きな課題であろう 35）。木澤は、アドバンスケア

がいない場合は医療・ケアチームが本人にとっての最プランニング普及のための第一段階として、国民全体

136

November 30, 2019

人工呼吸

Jpn J Respir Care Vol.36 No.2

（地域住民への普及・啓発）への啓発活動の重要性を強して地域包括ケアシステムの整備が進められている（図調し、その中で、もしもの時のための代理決定者を考1）2）。地域包括ケアシステムは、医療・看護・介護・

えておくことを地域住民へ啓発する必要があると述べ

福祉など多職種が一体となり高齢者を支える地域完結ている。この考え方は、「国民が人生の最終段階の療型体制であるが、この枠組みの中で臨床倫理的思考が養方法が選択できるよう十分な情報提供を行なうとと重要となりつつあり、倫理的思考法を多職種で共有しもに、健康なうちから人々が生老病死について考える

たうえでのアドバンスケアプランニングの推進が必要

風土の醸成と、例えば子供の頃から生死に関する教育となってきている。地域包括ケアシステムでは、医師を行う等の議論が必要である」との述べた 2014 年の厚（高度急性期から慢性期病院、かかりつけ医、在宅医）、

生労働省終末期医療に関する意識調査等検討会報告書

介護（介護支援専門員、介護士）、看護（訪問看護師）、に一致する。

地域包括支援センターや介護施設の職員など活躍する

54）

国民への普及啓発後に、人生の最終段階を自分のこ人々は多彩かつ多様であるが、これらの人々が顔の見ととして話し合う時期を見定め（アドバンスケアプラ

える関係を構築し、地域に根ざしたアドバンスケアプ

ンニングの開始時期）、そこから本人の治療・ケアの目ランニングを実践する時代が来ている。この取り組み

標や具体的な内容について話し合うアドバンスケアプ

は、米国で実施され成功を納めた “Respecting Your

ランニングが開始される。アドバンスケアプランニン

Choices” program の考えに通じるものであり、今後のグにおける具体的コミュニケーションスキルの記述はさらなる発展を期待したい。

本稿の範疇を超えるが、多くの専門家の方々の論説おⅦ．お わ り によび講義を参考にしていただきたい。

世界および米国における生命倫理学、とくに医療倫

Ⅵ．病院から地域へ

理（臨床および研究倫理）の発展を概説し、個人主義

2012 年の社会保障制度改革推進法に続き、2014 年に生命倫理学に対抗して発展しつつある人格主義生命倫

は医療介護総合確保推進法が公布され、都道府県地域

理学の考え方を紹介した。自己決定を最高原則とする

医療構想策定、入院医療の機能分化・強化と連携、そ

個人主義生命倫理学に基づき米国で法の保護下に発展

地域包括ケアシステム○ 団塊の世代が７５歳以上となる２０２５年を目途に、重度な要介護状態となっても住み慣れた地域で自分らしい暮らしを人生の最後まで続けることができるよう、住まい・医療・介護・予防・生活支援が一体的に提供される
地域包括ケアシステムの構築を実現していきます。
○ 今後、認知症高齢者の増加が見込まれることから、認知症高齢者の地域での生活を支えるためにも、地域包括ケアシステムの構築が重要です。
○ 人口が横ばいで７５歳以上人口が急増する大都市部、７５歳以上人口の増加は緩やかだが人口は減少する
町村部等、高齢化の進展状況には大きな地域差が生じています。
地域包括ケアシステムは、保険者である市町村や都道府県が、地域の自主性や主体性に基づき、地域の特性に応じて作り上げていくことが必要です。

地域包括ケアシステムの姿

病気になったら･･･

介護が必要になったら･･･

医 療
・急性期病院
・亜急性期・回復期
リハビリ病院介 護

日常の医療：
・かかりつけ医・地域の連携病院

通院・入院

通所・入所

住まい
・地域包括支援センター
・ケアマネジャー■在宅系サービス：
・訪問介護 ・訪問看護 ・通所介護・小規模多機能型居宅介護・短期入所生活介護・24時間対応の訪問サービス
・複合型サービス（小規模多機能型居宅介護＋訪問看護）等■施設・居住系サービス
・介護老人福祉施設
・介護老人保健施設
・認知症共同生活介護・特定施設入所者生活介護等■介護予防サービス

・自宅・サービス付き高齢者向け住宅等
相談業務やサービスのコーディネートを行います。

認知症の人

いつまでも元気に暮らすために･･･

生活支援・介護予防※ 地域包括ケアシステムは、おおむね３０
分以内に必要なサービスが提供される日
常生活圏域（具体的には中学校区）を単位として想定老人クラブ・自治会・ボランティア・NPO 等

図1

地域包括ケアシステム（文献 2 より引用）

重度な要介護状態となっても住み慣れた地域で自分らしい生活を人生の最期まで続けることが重要である。そのためには、住まい・医療・介護・予防・生活支援が一体的に提供される地域包括ケアシステムが必要である。重要な点は地域包括ケアシステムのすべての分野で臨床倫理的思考が必要であり、そのあるべき姿を地域包括ケアシステムで活躍するすべての人々が共有すべきである。

November 30, 2019137

Gando S

した事前指示は昨今では失敗と評価される。この反省に基づきアドバンスケアプランニングが開発され、世界的規模で研究が進んでいるが、大陸諸国で発展した
人格主義生命倫理学的手法ともいえるであろう。
わが国では 2018 年厚労省ガイドラインが公表されたが、アドバンスケアプランニングの手法を取り入れ、
米国の事前指示の考え方を換骨奪胎して上手に本邦の実情に合わせたガイドラインと考えられる。超高齢多死社会における地域包括ケアシステムの構築が全国各地で進んでいるが、このシステム内で活躍する全ての人々が臨床倫理的思考方法を共有し、2018 年厚労省ガイドラインに準拠した人生の最終段階における医療・ケアのあり方を実践し、多くの高齢者が人生の最終段
階における医療とケアの恩恵を受けられる社会が実現することを心から期待したい。

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ASAHIKASEI PAHRMA JAPAN から 50 万円以上の講演料などの収入がある。

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