[会社名]

脳卒中を経験した当事者（患者・家族）の声
患者・家族委員会アンケート調査報告書

日本脳卒中協会2020 年 7 月 1 日

患者・家族委員会

日本脳卒中協会

患者・家族委員会メンバー（五十音順）

秋山 美紀

慶應義塾大学 環境情報学部兼健康マネジメント研究科 教授

岩石 隆光

日本脳卒中協会 理事

川勝 弘之

日本脳卒中協会 副理事長

後藤 博

協創リハビリテーションを考える会 共同代表
第一生命経済研究所調査研究本部

園田 尚美

日本脳卒中協会 理事、日本失語症協議会

竹川 英宏

日本脳卒中協会 常務理事

豊田 章宏

労働者健康安全機構 中国労災病院 治療就労両立支援センター所長

中山 博文

日本脳卒中協会 専務理事

藤井 由記代日本脳卒中協会 副事務局長、回復期リハビリテーション病棟協会 理事

調査報告要旨

脳卒中は身体面・精神面へ重篤な後遺症を残すリスクが高く、その症状は個別性が高い。ゆえに循環器病対策推進基本計画には、脳卒中の予防や治療環境の改善はもとより、脳卒中を経験したすべての人およびその影響を受ける家族が、安心感と希望をもって日々を暮らしていけるような具体的な施策が盛り込まれることが期待されている。しかし、我が国で、脳卒中を罹患した人やその家族が、発症後に治療を経て地域生活に復帰し日常生活を維持・継続する間に、具体的にどのような困難を経験しているのか、どのような支援や情報等を求めているのか、網羅的に調査が行われたことはない。そこで、脳卒中の経験者が、発症、治療期から生活維持期に至る過程で経験した困難や、求めていた支援、必要と感じていること等を明らかにすることを目的に質問紙調査を実施した。
日本脳卒中協会が全国の脳卒中関連の患者会に呼びかけ、協力に応じた 8 団体の会員 1544
人に対して、2019 年 6 月に質問紙を配布し、同 7-8 月中に郵送で回収した。質問群は大きく、①

年

齢や性別、発症時期、障害の種類・等級等に関すること、②急性期や回復期の病院での経験、③

退院後の生活支援や介護サービスの利用と経験、⑤就労や復職に関すること、⑥脳卒中の情報提供体制に関すること、⑦脳卒中経験者の社会参加についてである。それぞれ選択式と自由記載欄とで構成した。
31 都道府県に在住する 567 名の脳卒中経験者または家族から回答を得た(回収率 37％)。患者の性別は、男性が約 7 割で、脳卒中発症時の年齢は 50 代が 28％と最も多く、次いで 60 代（25％）、
40 代以下は 26.5％であった。
患者経験者や家族がこれまで体験してきた困難は、(1)治療や制度が分化されており一貫した支援が得にくい、(2)地域生活におけるリハビリテーションやケアが十分でない、(3)働くことへの支援が不足している、（4）失語症という後遺症に対する支援や理解が不足している、(5)脳卒中に対する社会の理解が不足している、の 5 点に集約された。
これら多岐にわたる課題克服のためには、脳卒中の当事者が発症から生活期に至るまでその時々に必要なサービスにつながるよう相談支援機能を充実させること、当事者が必要とする情報が理解できる形で提供されること、急性期・回復期の医療機関のみならず地域のかかりつけ医、
機能訓練事業や福祉サービス等も連携しつながること、医療機関と産業保健分野および就労関係機関が連携して脳卒中患者の治療と仕事の両立支援（就労支援）を推進すること、脳卒中で残りうる様々な障害および障害を持ちながら社会生活を継続することに対する社会の理解を広げること、患者や家族の学習機会を支援しアドボケイト力を強化すること等、様々な取り組みが必要であることが、本アンケート調査より示された。これらの声を政策立案に生かしていくことが期待
される。

⽬次
はじめに ....................................................................................................................................................... 41.

アンケート調査の概要 .......................................................................................................................... 4
1.1 ⽬的 .................................................................................................................................................... 4
1.2 ⽅法 .................................................................................................................................................... 4

2．回答者の特徴 .......................................................................................................................................... 5
2.1 回答者の属性 ..................................................................................................................................... 5
2.2 回答者の障害の状況と介護・福祉サービスの利⽤状況 .................................................................... 8
3．病院での経験とニーズ .......................................................................................................................... 10
3.1 ⼊院した病院の内訳......................................................................................................................... 10
3.2 病院での治療計画や予後に関する説明 ........................................................................................... 10
3.3 院内の相談のしやすさ ..................................................................................................................... 12
3.4 転院や退院に際しての連携や接続 ................................................................................................... 12
3.5 脳卒中の発症から⼊院中の体験に関する⾃由記述 ......................................................................... 13
4.

退院後の経験とニーズ ......................................................................................................................... 15
4.1 退院後の⽣活⽀援や介護サービスに関する満⾜度 ......................................................................... 15
4.2 地域⽣活における相談先について ................................................................................................... 17
4.3 介護保険を使ったサービスの利⽤状況 ........................................................................................... 18
4.4 ⾃費でのリハビリテーションの利⽤ ............................................................................................... 20
4.5 退院後の⽣活⽀援や相談等の各種サービスに関する不満 .............................................................. 21

5. 復職に関する経験とニーズ ................................................................................................................... 24
5.1 退院時の復職の希望......................................................................................................................... 24
5.2 復職の状況 ....................................................................................................................................... 25
5.3 就労⽀援体制への満⾜度 ................................................................................................................. 26
5.4 復職に関する⾃由記載 ..................................................................................................................... 30
6. 情報提供体制と情報ニーズ ................................................................................................................... 31
6.1 情報センターの必要度 ..................................................................................................................... 31
6.2 求める情報の種類と必要度.............................................................................................................. 31
6.3 脳卒中経験者の声は医療政策に反映されているか ......................................................................... 35
7. 当事者（患者・家族）が求めていること（⾃由記載）の質的分析 ..................................................... 37
8.

課題のまとめと解決策に関する考察 ................................................................................................... 43
8.1 本調査から⾒えた課題とその解決に向けた考察 ............................................................................. 43（１）治療や制度が細分化されており⼀貫した⽀援が得にくい .......................................................... 43（２）地域⽣活におけるリハビリテーションやケアが⼗分でない ...................................................... 44（３）働くことへの⽀援の不⾜ ............................................................................................................. 45（４）失語症という後遺症に対する⽀援や理解が不⾜している .......................................................... 46（５）脳卒中に対する社会の理解が不⾜している ................................................................................ 46
8.2 本調査の限界 ................................................................................................................................... 47
1

付属資料１

アンケート調査⽤紙 ............................................................................................................. 48

付属資料２「脳卒中発症・治療・地域⽣活において患者や家族が感じたこと」概要図 ......................... 56
付属資料３「脳卒中発症後、患者や家族が感じる「困りごと」に対する⽀援すべき・強化すべき取り組み案」概要図.................................................................................................................................................. 57

図表⽬次
表 1

回答者の属性.............................................................................................................................. 5

表 2

所属する患者会 .......................................................................................................................... 6

表 3

回答者の居住地（多い順） ........................................................................................................ 6

表 4

同居家族の構成 .......................................................................................................................... 7

表 5

⽇常の主な過ごし⽅（複数回答） ............................................................................................. 7

表 6

残っている症状・障害（複数回答） ......................................................................................... 8

表 7

⾝体障害者⼿帳保持者と等級・種類 ......................................................................................... 8

表 8

精神障害者福祉⼿帳保持者と等級 ............................................................................................. 9

表 9

介護認定を受けた者と要介護度 ................................................................................................ 9

表 10

脳卒中で⼊院した病院（複数回答） ..................................................................................... 10

表 11

⼊院した病院で治療や⼊院計画、退院後の⽣活について⼗分な説明を受けたか ................ 10

表 12

病院の相談員や相談窓⼝についての満⾜割合 ...................................................................... 12

表 13

転院や退院に際して連携はスムーズにできていたと思うか................................................. 12

表 14

発症から⼊院中の体験に関する⾃由記述 .............................................................................. 13

表 15

住宅改修や装具の調整を満⾜にできたか .............................................................................. 15

表 16

⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービスに関する情報を⼗分に得ることができたか......... 16

表 17

訪問サービスや通所サービスのメニューに満⾜したか ........................................................ 16

表 18

⾃宅⽣活を⽀えるサービスについて満⾜できなかったと回答した⼈の割合 ....................... 17

表 19

地域⽣活で相談できる専⾨家や相談窓⼝ .............................................................................. 17

表 20

現在、介護保険を使ったサービスを利⽤しているか............................................................ 18

表 21

介護サービス利⽤者の 1 週間あたりの利⽤⽇数 ................................................................... 18

表 22

介護サービスの利⽤者の 1 回あたりの時間数 ...................................................................... 19

表 23

⾃費で利⽤しているリハビリテーションの種類 ................................................................... 20

表 24

退院後の⽣活⽀援や相談等のサービスに関する不満............................................................ 21

表 25

発症時の職業別の復職の割合 ................................................................................................ 25

表 26

就労⽀援側への満⾜度 ........................................................................................................... 27

表 27

具体的なフォローの実⾏とフォローへの満⾜度 ................................................................... 28

表 28

復職希望者のうち復職できた者（属性別） .......................................................................... 29

表 29

職場復帰や就労に関する⾃由記載 ......................................................................................... 30

表 30

脳卒中に関する情報提供センターは必要か .......................................................................... 31

表 31

脳卒中という疾患や症状に関する情報 ................................................................................. 32

表 32

治療、リハビリテーション、退院後の⽣活等の情報............................................................ 32
2

表 33

各施設が提供するサービスの種類や具体的な内容 ............................................................... 33

表 34

活⽤できる制度や社会資源の情報 ......................................................................................... 33

表 35

地域の相談窓⼝や専⾨職の情報 ............................................................................................ 34

表 36

患者や家族が発信する情報、患者会など⾃助グループの情報 ............................................. 34

表 37

脳卒中経験者の声の医療政策への反映 ................................................................................. 35

表 38

脳卒中経験者の声を政策に反映させるために当事者が⾏うべきこと .................................. 35

表 39

当時者が求めていること（失語症協議会所属者） ............................................................... 38

表 40

当事者が求めていること（失語症協議会所属者以外） ........................................................ 41

図 1

⽇常の主な過ごし⽅（複数回答）（再掲） ................................................................................ 7

図 2残っている症状・障害（複数回答）（再掲） ............................................................................ 8

図 3

⾝体障害者⼿帳保持者と等級（再掲） ..................................................................................... 8

図 4

精神障害者福祉⼿帳保持者と等級（再掲） .............................................................................. 9

図 5

介護認定を受けた者と要介護度（再掲） .................................................................................. 9

図 6

病院で受けた説明に対して不満だったこと（複数回答） ...................................................... 11

図 7

⼊院中に受けた説明は満⾜できるものだったと思うか？（当時と今の認識） ..................... 11

図 8

住宅改修や装具の調整に満⾜できたか（再掲） ..................................................................... 15

図 9

⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービスの情報を⼗分に得ることができたか（再掲） ....... 16

図 10

訪問サービスや通所サービスのメニューに満⾜したか（再掲） ......................................... 16

図 11

地域⽣活で相談できる専⾨家や相談窓⼝（再掲） ............................................................... 17

図 12

公的保険以外（⾃費で）リハビリテーションを利⽤しているか ......................................... 20

図 13

全回答者の退院時点での「働きたい」という希望の有無 .................................................... 24

図 14

脳卒中発症時の有職者（389 ⼈）の退院時点での「働きたい」という希望の有無............. 24

図 15

退院後に就労（職場復帰）したか ......................................................................................... 25

図 16

脳卒中後の就労形態............................................................................................................... 26

図 17

就労⽀援体制への満⾜度 ....................................................................................................... 26

図 18

脳卒中に関する情報センターは必要か（再掲） ................................................................... 31

図 19

脳卒中という疾患や症状に関する情報（再掲） ................................................................... 32

図 20

治療、リハビリテーション、退院後の⽣活等の情報（再掲） ............................................. 32

図 21

各施設が提供するサービスの種類や具体的な内容（再掲）................................................. 33

図 22

活⽤できる制度や社会資源の情報（再掲） .......................................................................... 33

図 23

地域の相談窓⼝や専⾨職の情報（再掲） .............................................................................. 34

図 24

患者や家族が発信する情報、患者会など⾃助グループの情報（再掲） .............................. 34

図 25

脳卒中経験者の声の医療政策への反映（再掲） ................................................................... 35

3

はじめに
2019 年 12 ⽉に「健康寿命の延伸等を図るための脳卒中、⼼臓病その他の循環器病に係る対策に関する基本法」が施⾏され、翌 2020 年 1 ⽉より循環器病対策推進協議会にて循環器病対策推進基本計画（以下基本計画）の協議が始まった。厚⽣労働省発表の「平成 29（2017）年 患者調査の概況」によると、脳⾎管疾患の総患者数（継続的な治療を受けていると推測される患者数）は 111 万 5,000 ⼈で、全循環器疾患の患者数の 64％を占めている。脳卒中は⾝体⾯・精神⾯へ重篤な後遺症を残すリスクが⾼く、その症状は個別性が⾼い。ゆえに基本計画には、脳卒中の治療環境の改善はもとより、脳卒中を経験したすべての⼈およびその影響を受ける家族が、安⼼感と充実感をもって⽇々を暮らしていけるような具体的な施策が盛り込まれることが期待されている。
しかし、我が国で、脳卒中を罹患した者やその家族が、発症後に治療を経て地域⽣活に復帰し⽇常⽣活を維持・継続する間に、具体的にどのような困難を経験しているのか、どのような⽀援や情報等を求めているのか、網羅的に調査が⾏われたことはない。
そこで、私たち⽇本脳卒中協会「患者・家族委員会」では、脳卒中患者・家族を取り巻く環境を改善し、⽣活の質を向上するための具体的施策を検討するための基礎資料とすることを⽬的に、脳卒中経験者（本⼈・家族）が、これまでの経験を通じて感じてきたニーズを体系的に把握するためのアンケート調査を実施した。

1. アンケート調査の概要
1.1 ⽬的
脳卒中の経験者やその家族が、発症、治療期から⽣活維持期に⾄る過程で経験した困難や、知覚したニーズを明らかにすることである。特に治療期から⽣活期にわたる相談⽀援体制、各種サポート資源、復職
⽀援体制に関してのニーズを把握することを主⽬的とした。
1.2 ⽅法
調査対象：⽇本脳卒中協会が、全国の脳卒中関連の患者会に呼びかけ、協⼒に応じた 8 団体の会員 1544
⼈である。
実施期間：2019 年 6 ⽉に質問紙を配布し、同 7-8 ⽉中に郵送で回収した。
質問項⽬：質問群は⼤きく、①年齢や性別、発症時期、障害の種類・等級等に関すること、②急性期や回復期の病院での経験、③退院後の⽣活⽀援や介護サービスの利⽤と経験、⑤就労や復職に関すること、⑥
脳卒中の情報提供体制に関すること、⑦脳卒中経験者の社会参加についてである。それぞれ選択式と⾃由記載欄とで構成した（付属資料を参照のこと）。
解析：各質問回答については度数と割合を記述した。⾃由記載欄については内容分析法に則り、カテゴリ
ーごとに記載に内容を分類した。

4

2．回答者の特徴
2.1 回答者の属性
31 都道府県に在住する 567 名の脳卒中経験者または家族から回答を得た(回答率 37％)。回答者の内訳
は、本⼈が 279 名（49％）、家族 213 名（38％）、両者 8(1.4%)、無回答 67(12%)、患者の性別は、男性
410 名（72％）、⼥性 150 名（27％）、無回答 7(1%)、回答時の年齢は 70 代が 38％と最も多かったが、脳卒中発症時の年齢は 50 代が 28％と最も多く、次いで 60 代（25％）、40 代（17％）であった。回答者のうち 50 代以下で脳卒中を発症した者は計 310 名（55％）であった（表１）。
表 1

回答者の属性アンケート回答者（n=567)

脳卒中患者の性別n%（n=567）n%

脳卒中患者本人

279

49.2%

男性

410

72.3%

患者の家族

213

37.6%

女性

150

26.5%

両者

8

1.4%

無回答

7

1.2%

無回答

67

11.8%

n

%

調査回答時の患者年齢

脳卒中発症時の患者年齢（n=567)n%（n=565)

20 代

3

0.5%

10 代以下

8

1.4%

30 代

4

0.7%

20 代

10

1.8%

40 代

26

4.6%

30 代

35

6.2%

50 代

77

13.0%

40 代

97

17.1%

60 代

149

26.4%

50 代

160

28.2%

70 代

214

37.7%

60 代

143

25.2%

80 代

71

12.5%

70 代

67

11.9%

90 代

4

0.7%

80 代

8

1.4%

無回答

19

3.4%

無回答

39

6.9%

5

回答者の 74％（418 名）は⽇本失語症協議会の会員であった（表２）。失語症協議会の脳卒中発症時の平均年齢（55.7±12.4）は、それ以外の患者会（51.5 ±10.8）と⽐較して⾼い傾向にあった。
表 2

所属する患者会

所属患者会（n=567)

ｎ％

北海道ストロ－ク（脳卒中）友の会

11

1.9%

青森市脳卒中等友の会

3

0.5%

脳卒中者友の会「あけぼの会」

8

1.4%

奈良県脳卒中者友の会「桜の会」

15

2.6%

協創リハビリテーションを考える会

88

15.5%

福岡療友会

15

2.6%

レインボー会9

1.6%

日本失語症協議会

418 73.7%

回答者の居住地は 31 都道府県で、このうち関東（東京、神奈川、埼⽟、千葉、茨城、栃⽊、群⾺）が回答者の 47％を占めた。関⻄（兵庫、京都、奈良、⼤阪、三重）は 18％であった。
（表３）。
表 3

回答者の居住地（多い順）

順位

県名

n

%

順位（続）

県名

n

%

1

東京都

163

28.8%

17

大阪府

9

1.6%

2

兵庫県

36

6.4%

18

島根県

8

1.4%

２

神奈川県

36

6.4%

19

山梨県

7

1.2%

4

埼玉県

29

5.1%

19

岐阜県

7

1.2%

5

京都府

24

4.2%

19

茨城県

7

1.2%

6

三重県

23

4.1%

22

栃木県

6

1.1%

6

愛知県

23

4.1%

23

青森県

5

0.9%

8

福岡県

22

3.9%

23

岡山県

5

0.9%

9

千葉県

21

3.7%

25

山口県

4

0.7%

10

北海道

19

3.4%

25

群馬県

4

0.7%

11

石川県

17

3.0%

27

鹿児島県

2

0.4%

12

新潟県

14

2.5%

27

岩手県

2

0.4%

13

福井県

13

2.3%

29

宮城県

1

0.2%

14

奈良県

12

2.1%

29

沖縄県

1

0.2%

14

広島県

12

2.1%

29

愛媛県

1

0.2%

16

福島県

10

1.8%

無回答

23

4.1%

6

同居家族の構成について訊ねた。脳卒中患者の 11％が⼀⼈暮らしで、8 割以上は家族と暮らしていた。
最も多かったのは配偶者（夫または妻）との⼆⼈暮らし（46％）で、次いで⼦ども（やその家族）との同居（23％）であった（表 4）。
表 4

同居家族の構成

回答項目（N=566)n%

脳卒中の方が一人で暮らしている

65

11%

脳卒中の方が配偶者と二人で暮らしている

262

46%

脳卒中の方が配偶者と子と暮らしている24

4%

脳卒中の方がその親や兄弟と暮らしている50

9%脳卒中の方がその子ども（やその家族）と暮らしている

130

23%

その他

8

1%

複数回答

12

2%

無回答

15

3%

＊その他は、施設入所 2 ほか

「⽇常は主に何をして過ごしていますか？」（複数回答）の問については、「家でゆっくりしている」が45％と最も多く、次いでデイサービス（26％）であった。給与所得を得る仕事をしている⼈は全体の 11％であった（表 5）。
表 5

⽇常の主な過ごし⽅（複数回答）

回答項目（N=566）n%*

1.家でゆっくりしている

253

44.7%

1.家でゆっくりしている

2.デイサービスで過ごしている

149

26.3%

2.デイサービスで過ごしている

3.家事をしている

76

13.4%

3.家事をしている

4.福祉作業所で働いている

28

4.9%

4.福祉作業所で働いている

5.給与所得を得る仕事をしている

64

11.3%

5.給与所得を得る仕事をしている

6.その他

121

21.4%

6.その他

0

50

100 150 200 250*回答者数を 100％とした割合

図 17

⽇常の主な過ごし⽅（複数回答）（再掲）

2.2 回答者の障害の状況と介護・福祉サービスの利⽤状況
回答時に残っていた障害は、失語が 77％と最も多く、次いで運動⿇痺（68%)、⾼次脳機能障害（43%)、
痙縮（32%)、感覚障害（27%)であった（表 6）。
表 6

残っている症状・障害（複数回答）

残っている症状・障害(n=566)

n

％

運動麻痺

386

68.2%

運動麻痺

痙縮

180

31.8%

痙縮

感覚障害

150

26.5%

感覚障害

失語

436

77.0%

失語

構音障害

114

20.1%

嚥下障害

63

11.1%

高次脳機能障害

241

42.6%

失調・ふらつき失調・ふらつき

61

10.8%

排泄障害

排泄障害

60

10.6%

0

100

200

300

400

構音障害
嚥下障害
高次脳機能障害図 2

残っている症状・障害（複数回答）（再掲）

444 ⼈（78.4%）が⾝体障害者⼿帳を持っており、その種類は肢体不⾃由 60％、⾔語機能または咀嚼機
能が 37％、等級の内訳は 1 級 35％、2 級 33％であった（表７）。
表 7

⾝体障害者⼿帳保持者と等級・種類

身体障害者手帳（n=444）

n

％*

1級

155

34.9%

2級

147

33.1%

3級

57

12.8%

4級

52

11.7%

5級

3

0.7%

6級

9

2.0%

分類不能

1

0.2%

未回答

10

2.3%

5級 6級
3
9
0.7% 2.1%

ｎ

％*

肢体不自由

266

59.9%

言語機能またはそしゃく機能

163

36.7%

視覚障害

8

1.8%

聴覚または平行機能の障害）

4

0.9%

113

25.5%

未回答

＊％は身体障害者手帳を持っている者（444 人）に占める割合

8

4級
52
12.0%

1級
155
35.7%

3級
57
13.1%

2級
147
33.9%

図 3
身体障害の種類(N=444)

未回答
10
2.3%

⾝体障害者⼿帳保持者と等級（再掲）⼀⽅、精神保健福祉⼿帳を持っている者は 29 名（全回答者の 5％）で、その等級は 2 級が最も多く 14。
名、次いで 3 級 8 名であった（表 8）
表 8

4級
1
3.4%

精神障害者福祉⼿帳保持者と等級
n

％*

1級

5

17.2%

2級

14

48.3%

3級

8

27.6%

4級

1

3.4%

分類不能

1

3.4%

精神保健福祉手帳（n=29）

1級
5
17.2%

3級
8
27.6%

分類不能
1
3.4%

2級
14
48.3%

*%は、精神保健福祉手帳を持っている者（29 名）に占める割合

図 4

精神障害者福祉⼿帳保持者と等級（再掲）

介護認定を受けている者は全体の 6 割で、その内訳は、要⽀援 2（20％）、要介護１（17％）、要介護２（18％）で全体の半数であった（表 9）。
調査の回答時、294 名（52％）が介護保険を使った通所介護、デイケア、訪問リハビリテーション等のサービスを利⽤していた。
表 9

介護認定を受けた者と要介護度介護認定を受けた（N=373）

n

%

非該当

30

8.0%

要支援 1

51

13.7%

要支援 2

75

20.1%

要介護 1

62

16.6%

要介護 2

67

18.0%

要介護 3

53

14.2%

要介護 4

13

3.5%

要介護 5

16

4.3%

無記入

6

1.6%

要介護4
13
3%

要介護5
16
4%

非該当
30
8%

要介護3
53
14%

無記入
6
2%

要支援1
51
14%

要支援2
75
20%

要介護2
67
18%
要介護1
62
17%

図 5

9

介護認定を受けた者と要介護度（再掲）3．病院での経験とニーズ
3.1 ⼊院した病院の内訳
回答者の 94%は急性期病院に、80％は回復期リハビリテーション病院に⼊院した経験があった。療養型病院に⼊院した者は 17％であった（表 10）。
表 10

脳卒中で⼊院した病院（複数回答）

脳卒中の治療等で入院した病院

n

%

急性期病院

534

94.3%

回復期リハビリテーション病院

454

80.2%

96

17.0%

療養型病院

3.2 病院での治療計画や予後に関する説明
脳卒中で⼊院した各病院において、⼊院中の治療計画や退院後の⽣活等について⼗分な説明を受けたかどうかを訊ねた。⼗分な説明を受けたと感じていない否定的な回答（全くそう思わない、そう思わない）の割合は、急性期病院が 168 名（35％）と 3 群の中でも最も⾼く、回復期リハビリテーション病院
は 79 名（20％）であった（表 9）。⼗分な説明を受けたと感じている者（とてもそう思う、そう思う）の割合は、回復期リハビリテーション病院が、最も⾼かった（表 11）。
表 11

⼊院した病院で治療や⼊院計画、退院後の⽣活について⼗分な説明を受けたか

急性期病院（N=483)
回復期リハ病院（N=399)
療養型病院（N=71）

全くそう思わない

あまりそう思わない

そう思う

n

%

n

%

n

60 12.4%

108

22.4%

196 40.7%

118 24.5%

24

6.0%

55

13.8%

181 45.5%

138 34.7%

9 12.7%13

18.3%

33 46.5%

16 22.5%

10

とてもそう思う%n%

病院での説明に関して、不満と感じたことを複数回答で訊ねた。病院での説明がわかりにくかったと回答した者は回答者の約 22％、部分的で不⼗分だったと感じていた者は約 20％であった（図６）。

説明の内容がわかりにくかった
説明が部分的で不十分であった
退院後の話が不十分であった
こちらから質問しないと説明がなかった
説明者の態度が良くなかった
0

図 6

50

100

150

病院で受けた説明に対して不満だったこと（複数回答）

病院で受けた説明について当時感じた満⾜度と、今ふり返っての満⾜度を⽐較すると、急性期、回復期、療養型いずれも、今ふり返っての満⾜度が低くなる傾向がみられた（図 7）。

0%
問b:A急性期病院
当時

急性期病院

今
問c:A急性期病院

問b:B回復期リハ病院
回復期リハ 当時

10%

20%

30%

40%

50%

62.5%

60%

70%

80%

90%

37.7%

57.6%

42.4%
74.3%

25.8%

今
問c:B回復期リハ病院
ビリ病院

67.0%

33.1%

問b:C療養型病院
当時

70.0%

30.0%

問c:C療養型病院
今

67.1%

32.8%

療養型病院

思う
図 7

思わない

⼊院中に受けた説明は満⾜できるものだったと思うか？（当時と今の認識）

11

100%

3.3 院内の相談のしやすさ
院内の相談員や相談窓⼝について利⽤しやすかったかどうかを訊ねた。否定的な回答（全くそう思わない、そう思わない）は、急性期病院で 45％、回復期リハ病院 33％、療養型病院 39％であった。回復期リ
ハビリテーション病院では肯定的な意⾒（「とてもそう思う」、「そう思う」）の割合が 67.4％と最も⾼かった（表 12）。
表 12

病院の相談員や相談窓⼝についての満⾜割合
全くそう思わないA 急性期病院（N=453）
B 回復期リハ病院（N=389）C 療養型病院（N=75)

あまりそう思わない

n

%

n

%

73

16.1%

130

40

10.3%

15

20.0%

そう思う

n

とてもそう思う
%

n

%

28.7%

160 35.3%

90

19.9%

87

22.4%

154 39.6%

108

27.8%

14

18.7%

29 38.7%

17

22.7%

3.4 転院や退院に際しての連携や接続
転院や退院に際して、元の病院と転院先（退院後）の医療や介護サービスとの連携や接続はスムーズにできていたと思うかという問いに対しては、否定的な回答（全くそう思わない、そう思わない）は、急性期病院が 29％、回復期リハビリテーション病院が 25％、療養型病院が 31%であった。転院や退院の連携についても、回復期リハビリテーション病院で肯定的な回答（「とてもそう思う」、「そう思う」）が 75％と他の病院よりも⾼かった（表 13）。
表 13

転院や退院に際して連携はスムーズにできていたと思うか
全くそう思わないA 急性期病院(N=437)
B 回復期リハ病院(N=379)C 療養型病院(N=75)

あまりそう思わない

n

%

n

%

53

12.1%

74

35

9.2%

12

16.0%

そう思う
%

n

%

16.9%

189 43.2%

121

27.7%

59

15.6%

156

41.2%

129

34.0%

11

14.7%

31

41.3%

21

28.0%

12

n

とてもそう思う3.5 脳卒中の発症から⼊院中の体験に関する⾃由記述
脳卒中の発症時から急性期病院や回復期リハビリテーション病院で経験したこと、病院での情報提供
や相談⽀援体制に関すること、転院や退院の際に経験したことについて、⾃由記載欄に記載されていた内容のうち、困難だったことや不満に感じていたことを中⼼に、表 14 に⽰す。
表 14

発症から⼊院中の体験に関する⾃由記述

救急搬送時
1

土日夜間に対応してくれる病院は極めて少ない。救急車の隊員は懸命に対応してくれたが、時間のみ進み、タライ
回しを経験した。

2

初期・軽症の脳卒中発症者であっても必ず急性期の脳卒中病院へ救急搬送して下さい。発症時より大きな脳血管の変化はないかしっかり治療経過観察を実施して下さい。現実に入院、数時間後に再内出血や、大きな血液が梗塞し、麻痺の悪化、身体機能の体調の悪化となり、説明を兄弟が受けました。医療に不信、不安を感じました。

2

脳卒中は時間との戦い。各搬送先病院の更なる医療の充実を望む。

急性期病院で困ったこと
1

大変な事が起きて困ったというショックが大きくて、病院の云われる事をそのまま受け入れるしかなかった。スタッフがあまりにも忙しそうで訊くのも遠慮し気を使った。

2

発症当時は本人も家族も現実を受け入れるのが難しく気持ちも頭も一杯一杯。まず家族の悲しみ、不安に寄り添っていただける医療やケアであってほしい。

3

こちらも気が動転していて何を訊いて良いかもわからず、入院中 2 か月間で先生の説明があったのは２回のみ。リ
ハビリ病院へ移る時も、何処が良いのかわからず、すぐ返事をしなければいけないので、大変だった。（家族）4

大病院のせいか担当医師と話す機会を取る事が出来なかった。又は出来ても短時間で不十分な点が多いと感じた。

5

病気が安定していない初期の段階で、次の病院（リハビリ病院）の話を持ち出された時は、命がどうなるかわからない不安の中で「どうして今、決めなければいけないのか」すごく不満に思った。早くに転院の日が決まっていたが、次々と体調不安があり、前日まで、鼻にチューブを入れていて、これでは次の病院が引受けてくれないかも知れないから、胃ろうにしましょうと先生に強く言われ、結局断り、次の病院では、食事も口から完食してた。今でも理解できない。

6

患者の気持ちになって治療してほしかったです。

7

急性期病院ではあまり詳しい説明がなかった。リハビリ病院は自分で探して転院した。

8

初めてのことだったので、専門用語がわからず、情けない思いをした。

9

治療計画や余後への経過・見通しへの説明がほしかった。大切な事項についての文章、説明、記録がほしかった。
連絡事項リハビリや入浴その他、必要事項については大きくマジックでわかり易く伝えてほしかった。

10

画像だけで判断せず、一人ひとりの状態を見てほしかった。

11

誰に相談したらよいかわからなかくて途方にくれた。相談窓口があったことも知らなかった。

12

急性期病院のレベルが違いすぎる。ＣＴ、ＭＲＩ設置してあれば脳卒中ＯＫとなっているというのは、救急指定でありながら、担当医不在で断るケースは昔と全く変らない。
（次ページに表続く）

13

転院時に困ったこと
1

急性期病院の紹介で転院した回復期リハ病院は連携が取れていなかった。失語があるため、ほっておかれたり拘束されたりしたので、次の回復期リハ病院を自分でさがして転院させた。

2

転院の際、医師からの申し送り事項がきちんと実行してもらえなかった。医師の資質もあろうが、患者の状態を把握して治療にあたって欲しかった。

回復期リハビリテーション病院で困ったこと
1

リハビリで、人格を尊重されていないと感じ、気分を損うことが多々あった。

2

看護師やリハスタッフは頑張っていたが、医師の心ない言葉に傷ついた。

3

回復期病院入院後１ヶ月の時点で症状（特に上肢）にほとんど改善が見られない状態のときから退院日時について一方的な話が出された。再三再四延長お願い交渉するも…病院側の当初予定通りの合計２ヶ月少々で退院させられた。入院患者を早期回転させる売上至上主義の病院であったと痛切に感じた。

4

本人の希望とは関係なくリハビリを打ち切られたり、医師の個人的な判断で病名を変えてリハビリを継続が出来る
人、出来ない人がいる現状はとても不満に感じる。

5

退院後の自分に何ができるのか不安でいる時に、当時の医師に話をしたが話が通じず否定的な言動だった。

6

退院後の実際の生活がどのようになるのか具体的に教えてもらいたかった。

7

障害等級の説明が全くされなかった

退院時の困惑
1

半年の期限で「これで病院では終りですので」という感じで、まだ手は動かない、歩けない、口は回らないで、入院の時より退院の時の方が不安だった。何をどうしていいかわからなかった。

2

半年も入院して診てもらってたのに「じゃぁ～後はがんばって」みたいな。定期的に診察してくれるとか薬をくれ
るとかもなく、放り出された感じがした。

3

回復期病院を早く退院させられた際、地域リハの連携や相談はなかった。

4

職がない、他人とコミュニケーションがとれない。ひとりで交通機関がうまく使えない。

14

4. 退院後の経験とニーズ
4.1 退院後の⽣活⽀援や介護サービスに関する満⾜度
退院後の⽣活⽀援や介護サービスについて、a)

⾃宅での⽣活にあたり、住宅改修や必要な装具の調整などを満⾜に⾏うことができましたか?

b)

⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービス（訪問や通所の介護サービス等含む）について、必要な情報を⼗分に得ることができましたか？

c)

訪問サービスや通所サービスのメニューや内容について満⾜できましたか？

の 3 問について、４段階（1. 全くそう思わない、2. そう思わない、3. そう思う、4. とてもそう思う）
で訊ねた。
(a) ⾃宅⽣活にあたって住宅改修や必要な装具の調整等への満⾜住宅改修や装具の調整等については、満⾜に⾏うことができた（「そう思う」以上）の回答が計 293 ⼈（計 51.8％）と過半数であった。無回答が 144 ⼈（25.4％）と続いて多かった（表 15）。
表 15

住宅改修や装具の調整を満⾜にできたか
回答項目（N=566)n%

1. 全くそう思わない

41

7.2%

2. あまりそう思わない

88

15.5%

3. そう思う

182

32.2%

4. とてもそう思う

111

19.6%

無回答

144

25.4%

無回答
144
25%

4. とても
そう思う
111
20%

1.全くそう思わない
2. あまり
41
そう思わ
7%
ない
88
16%

3. そう思う
182
32%

図 8 住宅改修や装具の調整に満⾜できたか（再掲）15

(b) ⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービスの情報を⼗分に得ることができたか？
⾃宅での⽣活を⽀援する訪問や通所等の介護サービスについて必要な情報を⼗分に得られたと思う（「そう思う」以上）⼈は計 278 ⼈（計 49.1％）で、「全くそう思わない」「あまりそう思わない」の合計
175 ⼈（30.9%）よりも多かった（表 16）。
表 16

⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービスに関する情報を⼗分に得ることができたか
回答項目（N=566)n%

1. 全くそう思わない

60

10.6%

2. あまりそう思わない

115

20.3%

3. そう思う

176

31.1%

4. とてもそう思う

102

18.0%

無回答

113

20.0%

無回答
113
20%

4. とてもそう
思う
102
18%

図 9

1.全くそう思わない
60
11%
2. あまりそう
思わない
115
20%

3. そう思う
176
31%

⾃宅での⽣活を⽀援する制度やサービスの情報を⼗分に得ることができたか（再掲）（c）訪問サービスや通所サービスのメニューや内容についての満⾜訪問や通所のサービスメニューについては、満⾜（「そう思う」、「とてもそう思う」）の回答が計 268 ⼈（47.3％）であった。否定的な回答（「全くそう思わない」「そう思わない」）は計 152 ⼈（27％）であった。無回答が 146 ⼈（25.8％）と多かった（表 17）。
表 17

訪問サービスや通所サービスのメニューに満⾜したか
回答項目（N=566)

1. 全くそう思わない

n

%

49

8.7%

2. あまりそう思わない

103

18.2%

3. そう思う

174

30.7%

4. とてもそう思う

94

16.6%

無回答

146

無回答
146
26%

4. とてもそう思
う
94
16%

25.8%

図 10

1.全くそう思わない49
9%
2. あまりそう思
わない
103
18%

3. そう思う
174
31%

訪問サービスや通所サービスのメニューに満⾜したか（再掲）16在宅後の⽣活⽀援や介護サービスについての上記(a)〜(c)の項⽬で、満⾜度できなかったと回答した者の割合をまとめた。訪問や通所サービス等の情報を⼗分に得られなかったと回答した⼈が 31％、訪問や通所サービスのメニューや内容に不満を感じている⼈は 27％であった（表 18）。
表 18

⾃宅⽣活を⽀えるサービスについて満⾜できなかったと回答した⼈の割合
ｎ％

訪問や通所の介護サービス等の情報

175 30.9%

自宅回収や必要な装具の調整など

129 22.7%

訪問や通所のサービスのメニューや内容

151 26.9%

4.2 地域⽣活における相談先について「⽣活していく上で、困ったときにすぐに相談できる専⾨家や相談窓⼝はお住まい地域にありましたか？」という問いに対して、「利⽤した」「あったが利⽤しなかった」「なかった」「わからない」の 4 択で回答を求めた。専⾨家・相談窓⼝を利⽤した⼈は 242 ⼈（43.5％）であった。⼀⽅で「わからない」が20.5％を占め、「なかった」も 10％であった（表 19）。
表 19

地域⽣活で相談できる専⾨家や相談窓⼝
回答項目（N=566）

n%１．利用した242

43.5%

２．あったが利用しなかった

104

18.7%

３．なかった54

9.7%

４．わからない

114

20.5%

無回答

52

9.4%

無回答
52
9%
わからない
114
20%

利用した
242
43%

なかった
54
あったが利用
10%
しなかった
104
18%

図 11 地域⽣活で相談できる専⾨家や相談窓⼝（再掲）17

4.3 介護保険を使ったサービスの利⽤状況「現在、介護保険を使った通所介護サービスや通所デイケア、訪問リハビリテーション等を利⽤していますか？」という問いに対しては、「はい」が 294 ⼈(52％）
、「いいえ」が 233 ⼈(41%)、無回答が 39 ⼈（7％）であった(表 20)。
表 20

現在、介護保険を使ったサービスを利⽤しているか

回答項目

n

%

はい

294

51.9%

いいえ

233

41.2%

無回答

39

6.9%

（N=566）

介護サービスの 1 週間あたりの利⽤割合は 2 ⽇間が 109 ⼈（37％）と最も多く、次いで 1 ⽇（23％）、
4 ⽇（20％であった（表 21）。
表 21

介護サービス利⽤者の 1 週間あたりの利⽤⽇数

週あたり（日数）

n

%

半日

1

0.3%

1日

67

22.8%

1.5 日

1

0.3%

2日

109

37.1%

2.5 日

1

0.3%

3日

58

19.7%

4日

24

8.2%

5日

14

4.8%

6日

2

0.7%

7日

2

0.7%

無回答

15

5.1%

（N=294）18

介護サービス利⽤ 1 回あたり時間は、1 時間以上 2 時間未満が最も多く 52 名（18％）、次いで 3 時間以
上 4 時間未満が 50 名（17％）であった。⼀⽅で、6〜7 時間が 28 名（9.5%）、7〜8 時間も 29 名（9.9%）
おり、約 3 割にあたる⼈の 1 回あたりの利⽤時間は 6 時間以上であった。無回答も 49 名いた（表 22）。
表 22

介護サービスの利⽤者の 1 回あたりの時間数（介護サービス利⽤者 294 ⼈の内訳）

介護サービス 1 回の時間ｎ％

30 分未満3

1.0%

30 分以上 1 時間未満

15

5.1%

1 時間以上 2 時間未満

52

17.7%

2 時間以上 3 時間未満

13

4.4%

3 時間以上 4 時間未満

50

17.0%

4 時間以上 5 時間未満

15

5.1%

5 時間以上 6 時間未満

16

5.4%

6 時間以上 7 時間未満

28

9.5%

7 時間以上 8 時間未満

29

9.9%

8 時間以上 9 時間未満

14

4.8%

9 時間以上

10

3.4%

無回答

49

16.7%

19

4.4 ⾃費でのリハビリテーションの利⽤
地域⽣活において、「保険（医療・介護）適⽤外のリハビリテーションを⾃費で利⽤してきましたか？」という問いに対して、「はい」は 90 名（16％）で、「いいえ」が 412 ⼈（73％）、無回答が 65 ⼈(11%)であった。回答者の 7 割以上は、⾃費でのリハビリテーションを利⽤していなかった（図 12）。

無回答 はい
90
65
16%
11%

いいえ
412
73%

図 12

公的保険以外（⾃費で）リハビリテーションを利⽤しているか

⾃費で利⽤しているリハビリテーションについて⾃由記載欄に書かれたものは、表 23 の通りである、
理学療法⼠、作業療法⼠、⾔語聴覚⼠によるリハビリテーションを⾃費で⾏っている者が多いことが伺
えた。
表 23

⾃費で利⽤しているリハビリテーションの種類（⾃由記載欄に記載があったもののみ）
自費でやっているリハビリ

回答数

リハビリ（PT・OT・ST)

12

言語訓練

11

鍼灸

7

トレーニング

4

非該当

4

マッサージ

4

脳・認知リハ

3

反復促進

1

絵画

1

加圧トレーニング

1

カイロプラクティック

1

コミュニケーション

120

4.5 退院後の⽣活⽀援や相談等の各種サービスに関する不満
⾃由記載欄に書かれた退院後の⽣活における困りごとや求めることは多岐にわたっていた。地域の資源やサポートに関する情報を得る上での苦労、制度や⼿続きの煩雑さ、地域で思うようなリハビリテー
ションが受けられないこと、失語症のためのサービスが⾜りないこと、⾼次脳機能障害の評価に関わること、社会の理解や思いやりの⽋如、といった内容が多く表出されていた（表 24）。
表 24

退院後の⽣活⽀援や相談等のサービスに関する不満

地域の資源やサポートの情報がない
1

退院後の事すべてが、自分から情報を取りに行かなければ得られなかった。何のサービスが使えるのか、どんなサービスがあるのかなどもわからずに日々を過ごしている人は、他にも多いのではないかと思う。

2

どうやって生活したら良いか相談できる人がいなかった。何やってたら良いかも分からなかった。

3

誰に何を相談していいのかが分からなくて、すべてが初めての事なのでとても因った。

4

介護サービスや施設について調べるのに時間がかかり、家族は疲れ切った

5

身体は思うように動かない。言葉はうまく伝わらない。３ヵ月位で通院は終了して、その後どのようなサービスを受けたら良いのか、病状にあったアドバイスを頂きたかった。

6

お互いに支えあう、あるいは地域の中で相談できる拠点が絶対に必要です。相談センターのようなものは作れないのでしょうか。脳卒中後遺症、特に、失語症、高次脳機能障害を持つ方の社会復帰は困難があります。

7

患者が選べるよう詳しい情報を提供してくれるようなセンターの存在があるといいと思います。（医療、心理、生活、福祉その他全てトータルに）制度や手続きの煩雑さ

1

市役所では、障害の部署も何ヶ所にもまたがり、介護も何ヶ所にもわかれており、自分に知識がないとかなり損をするシステムだと感じた。障害年金で難病認定、自立支援医療など知らずにすごしている人もいると実感した。

2

自分で必死に年金も手続きし、手帳、難病、障害者の受給者症を取得したが、市役所の窓口が５つも６つもに分かれて全部いかなければならなかった。

3

役所では、自分の障害・後遺症についてお話をしてもなかなか理解してもらえず。何を言っても「決まりですから」のくり返しで、泣きたい思いだった。

4

障害者サービスと介護サービスは介護が優先で障害者サービスが使えないのが苦しい。

5

脳卒中等で今までとは全く違う生活を強いられる本人とその家族は、本当にそのケアを受ける為の手続や更新が大変なことを理解してほしい。その手続をやってくれる人が皆いるとは限らない。本人も家族も高齢だったり…
手続きをもっとわかりやすく、問い合わせ窓口の充実も。

6

自ら申請しないと十分な支援をしてもらえないので行政サービスがもっとわかりやすくなると良いと思います。

7

言語のデイサービスに行っていると、肩がいたくて病院に行ってもリハビリができない。デイをやめないとリハ
ビリができないのはおかしい！！何とかして私達を助けて下さい。

21

地域で思うようなリハビリが受けられない
1

発症後６ヶ月で病院でのリハビリを打ち切られて困った。地域に受け皿として充実したリハビリのシステムが欲
しかった。

2

運動麻痺や失語は一生続くものであるからサービスの期限を切らず一生安心して続けられるようにしてほしい。
一日のリハビリテーションでいろいろなサービス（個人へのストレッチ、歩行運動への指導等）をうち切られたのは納得できない。

3

急性期以降のケアの充実、これ以上は無理だとするリハビリの改善を望みます。うまく言えませんが、脳卒中患者にも可能性と未来はあるという前提で物事を考えていってほしい。

4

脳梗塞の保険診療は入院～外来迄で１８０日で打切というのを当事者になってみて初めて知りました。症状改善には個人差がありますが進展度合に関係なく「ハイサヨウナラ！」というのは余りにも酷な制度だと思います。
あと３～４ヶ月集中リハを受けることが出来ていたら大きな改善に結がっていた人達も少なからず存在するはずです。ムダな費用だと切り捨てるのは止めて、まずは（期限を切るのであれば）３６０日程度を是非共考慮いた
だき改策として実現願えればありがたく思います。

5

患者（家族）が希望を持って生きていけるような社会であってほしい。少しでも回復するようにリハビリ期間を伸ばしたり、回数など施設も増やしてほしい。

6

４０才以上の人は介護保険を受けることができるか、その認定期間が約２ヶ月である。すぐにもリハビリを受け
たいが、その期間を要すため、その期間をできるだけ短くしたい。４０才未満の若年者に対してもリハビリを継続できることは必要。

7

各リハビリ病院を再度受診しようとしたが急性治療患者以外はできないと断られた。役所の障害者センターではリハビリ（ＰＴ、ＯＴ、ＳＴ）はあったが、１対１ではなく、集団で、自トレ程度であったため、できず。脳卒中は一生続くものであり、継続してリハビリ病院等へ充実なリハビリを受けられるようにしてほしい。

8

脳卒中後遺症の重さに関らず、リハビリを受けられる体制があれば良い。後遺症が完治する事はなく、経時での状態に合わせたリハビリ受入れできる体制を望みたい。軽度患者のリハビリ難民が増々増えてしまう。

9

地域に装具などの状態を判断してくれる場が無く、情報もとれない。リハビリをもっと身近にし、装具などを作りやすく、治しやすくしてほしい。セラピストが開業すれば相談しやすいし、見てもらう機会になるのでは。

10

地域のＰＴ等とつながりが持てる場があると良い。病院以外でもリハビリや運動の相談ができる、体力に応じて装具を変えられるなど、このような出張相談でも保険が使えると嬉しい。

11

地域生活でのリハビリテーションの質を上げてほしい。レベルアップを求める。

12

特に言語訓練のリハビリは地域では皆無に等しい。

13

デイケアにリハの専門の人を入れてほしい。

14

現制度下における「リハビリ難民」を少しでも救済すべく、技術を有した意欲ある理学療法士の個人関業を強く
求める。

15

デイケア施設は利用者の支給限度基準に基づくものであるが、年令体力・能力等のちがいがあるので一人一人に合ったケアをして頂きたい。

失語症のためのサービスが足りない
1

言語に関しての利用できるサービスや相談窓口がなさすぎて困る。言語障害に対しての認知度がうすく、障害者として認めてもらえにくい。

2

言語訓練を受けられる病院や施設が少なすぎる。もっと施設を増やして頂きたい。

3

言葉の不自由があり、健常者の仲間に入りにくいくく、いつも孤独である

22

4

失語症に関しては、長期のリハビリが必要。失語症に特化したデイサービスを増してほしい。

5

失語にもサーポートしてほしい。障害手帳を出して訓練する費用を出してほしい。病院代がかかるのでどうかしてほしい

6

失語症者が社会から孤立しないように体制を充実して欲しい。

7

失語があり、ディサービスに通っても居場所、友達ができません。失語症の人は、周りが同じ人だと安心して、少し積極的になれますので市町村にいくつか、一定の時間だけでも専門のＳＴさんが来てくれるシステムを作っていただければと思います。リハビリ施設に通うのではなく、ディサービスでもっと行われると、家族は助かります。個人でのリハビリよりたくさんの人の中でのリハビリが必要だと思います。専門のＳＴさんが、助成金をもらい、各ディサービスに一定の時間だけ通えるシステムが必要だと思います。個人への、助成金より、団体への助成金の方が良いと思います。但し、何でもかんでも助成金を出すのではなく、市の中で、何軒までと、歯止めは必要だと思います。ディサービスの中で個人の点数を使って、団体リハビリを行うのもいいと思います。団
体ですと、ゲームなど失語があっても楽しめる場所、居場所ができるのではないでしょうか。宜しくお願い致します。

8

デイサービスやデイケアにＰＴ、ＯＴはいてもＳＴがいる所が少ないと感じます。

9

身体障害については、デイケア、デイサービスにＰＴがいて問題ないが、言葉に関しては、リハビリ先もなく、本当に困った。市役所に相談に行っても「ありません」で終ってしまった。

高次脳機能障害等の等級判定基準（手帳等級）の適正化と経済的支援

1

我が家の場合「高次脳機能障害」と言われているが、失語症など軽い程度なので障害者手帳は申請できないし医療費も予防の薬を含め月１回定期的な検査に対しても３割の自己負担があり、とても苦しいです。もう少し、負担が軽減される制度があると助かります。

2

失語症の場合は患者の障害認定の級が軽すぎる。身体の不自由も本人や家族は大変だと思うが、言葉の全く話せない人も同じ様に考えて欲しい。国からの制度利用、交通費の負担、税金、医療費の本人負担が重い。就労出来る状態でないので、その事を充分に考えて、本人負担の軽減を切に望みます！

3

現在、言語の手帳をいただきましたが、こちらでは、ほとんど利用できません。しゃべれない他、電話もかけれない、物の使い方等できません。いくら体が多少元気でも何も一人ではできません。私が車で送迎したり家の事もしています（別宅です）車の税金の補助もありません。声帯を取っていないとダメだそうです。脳卒中の場
合、見た目より、頭の中の問題で出来ない事が目に見えず、手帳の配布に問題があるのではないでしょうか。

4

手足がなくても仕事できますが脳がこわれると電話もできません。障害者等級の軽さに世の中の無理解・不勉
強・無関心を感じます。

社会の理解・思いやりを
1

家族への支援雇用者、職場、社会全体の障害、病気に対する理解を深めてほしい2

様々な症状の中で後遺症に悩む人の身になり相談できる場が必要

3

患者の状態がさまざまなので多くの情報提供があれば各自に合ったリハビリや療養の形を選べるのではと思う。

4

家族が不安を相談できる場所がない。

5

職がない、他人とコミュニケーションがとれない。ひとりで交通機関がうまく使えない。

6

バスに乗ってもタクシーに乗っても右マヒについてわからない人がいて、危険なことがあります。旅館ではベッドや、入浴で泊まることが難しいことがいつもです。１０年の間、ほとんど付き添ってきましたがたまに代わってくれる人がいたら良いなと思います。

7

行き場がなく、家の中に閉じこもってしまう人を出さない体制を作ること。いろいろな形のケアを作り、どのよ
うな人でもサービスを受けられれば良いと思います。

23

5. 復職に関する経験とニーズ
5.1 退院時の復職の希望
回答者全員（566 ⼈）に対して「退院した時点ではその他 無回答
35
33
6%
6%
迷っていた
48
9%

『働きたい』という希望がありましたか？」という質問をしたところ、「あった」と「なかった」の割合はどちらも 40％程度であった。「迷っていた」という回答
は 48 ⼈（8.5％）であった（図 13）。

あった
228
40%

なかった
222
39%

図 13

全回答者の退院時点での「働きたい」という希望の有無

⼀⽅、回答者のうちの、脳卒中発症時の有職者（389⼈）のみで⾒てみると、退院時に復職を希望していた⼈は 227 ⼈(58%)、迷っていた⼈は 48 名(12%)であっ

迷っていた
48
12%

た。両者を合わせると 7 割の⼈が復職を望んでいたか
または復職を検討していた（図 14）
。

なかった
119
30%

図 14

あった
227
58%

脳卒中発症時の有職者（389 ⼈）の退院時

点での「働きたい」という希望の有無

24

5.2 復職の状況
回答者 566 名のうち、「退院後に就労（または職場復帰）しましたか？」の問いに対して、「はい」は160 ⼈（28％）、「いいえ」が 372 ⼈（66％）であった。退院後に就労（職場復帰）しなかった⼈が⼤部分を占めた（図 15）。

無回答
32
6%

両方
2
0%

はい
160
28%

いいえ
372
66%

図 15

退院後に就労（職場復帰）したか

脳卒中発症時の有職者は 389 名で、雇⽤形態は、正規雇⽤の会社員等 238 名、個⼈事業主等 68 名、⾮正規雇⽤の会社員等 52 名、会社役員経営者が 31 名であった。これら有職者のうち復職した者の割合は、会社経営者等（48%）
、正規雇⽤会社員等（40%）が⾼く、⾮正規雇⽤（23％）と個⼈事業主・店主・農業（22％）は低かった（表 25）。
表 25

発症時の職業別の復職の割合
以前の雇用形態（N=566)

n

%*

238

42.0%

95

39.9%

68

12.0%

15

22.1%

52

9.2%

12

23.1%

会社経営者・役員

31

5.5%

15

48.4%

無職・定年退職

113

20.0%

専業主婦・主夫

49

8.7%

その他

7

1.2%

無回答

8

1.4%

正規雇用の会社員・公務員・教員等
個人事業主・店主・農業
非正規雇用の会社員・公務員・教員（アルバイト・パート含む）

太字は脳卒中発症前の有職者*%は、全回答者に占める割合。**%は各雇用形態に占める復職者割合

25

復職した人

%**

発症前有職者数（389 ⼈）のうち、復職した者の合計は 166 ⼈（42.7％）であった。
発症前の有職者の約 7 割が退院時に復職を希望または迷っていたことから、希望していたにも関わらず復職できなかった⼈が 3 割程度いたことが⽰された。
前の質問で就労（職場復帰）したと回答した 160 ⼈に対
福祉的就労
24
15%

して、
「退院後の就労（職場復帰）先は、どのような就労形態でしたか？」と質問し、１．⼀般就労（⾃営・経営者）、
２. ⼀般就労（従業員・職員等）、3. 福祉的就労の三択で回

一般就労（自営・
経営者）
40
24%

答を求めた。⼀般就労（従業員・職員等）の回答が最も多く 101 ⼈（60.8％）で、2 番⽬に⼀般就労（⾃営・経営者）

一般就労（従業員・職員等）
101
61%

40 ⼈(24.1％）であった（図 16）。

図 16

脳卒中後の就労形態

5.3 就労⽀援体制への満⾜度
就労（職場復帰）したと回答した 160 ⼈に対して、「就労（職場復帰）するまでの過程、⽀援体制をふりかえってみて、全体として満⾜できましたか？」と質問し、1. 不満、

満足
43
25%

2. どちらかというと不満、3. どちらかというと満⾜、4. 満
⾜の 4 件法で回答を得た。最も回答が多かったのが「どちらかといえば満⾜」が 50 ⼈（29.6％）、次いで「どちらかとどちらかといえば満足
5030%

いうと不満」（26％）であった。就労のプロセスを振り返って、「満⾜」と「どちらかといと満⾜」の合計は 93 ⼈(55.0％）、「不満」「どちらかというと不満」の合計は 76 ⼈（45％）

不満
32
19%

どちらかといえば不満4426%であった（図 17）。
図 17

就労⽀援体制への満⾜度就労を⽀援する側として、「家族・知⼈・友⼈」、「医療機関関係」、「雇⽤主関係」、「産業スタッフ関係」、「介護サービス関係」、「職業安定所関係」、「職業訓練等」、「福祉機関等」という 8 項⽬について、それぞれ満⾜度を訊ねた。選択肢は、1. 不満、2. どちらかといえば不満、3. どちらともいえない、4. どちら
かといえば満⾜、5. 満⾜、6. 活⽤なし、の 6 件法で回答を得た。

26

活⽤度が⾼かったのは、医療者関係、雇⽤主関係、家族・知⼈・友⼈で、それ以外のサービスについて
は「活⽤なし」が多かった。特に職業訓練等の「活⽤なし」は 42 ⼈（52.5％）で最も⾼く、次いで職業安定所等が 47 ⼈（49.0％）、福祉機関等 37 ⼈（37.4％）、産業スタッフ関係 33 ⼈（35.9％）であった。
家族・知⼈・友⼈の⽀援に「満⾜」と回答した⼈は 57％と最も⾼く、「どちらかといえば満⾜」と合わせると 78％が満⾜の意をしめしていた。医療関係者の⽀援へは「満⾜」（30％）、どちからといえば満⾜（13.5%）であった（表 26）。
職業訓練等および職業安定所等は、利⽤した者もわずかであったが、そのうち「満⾜」と「どちかといえば満⾜」の合計も、それぞれ 10％、16.7 ％と低かった。
表 26

就労⽀援側への満⾜度
どちらかと

どちらとも

どちらかと

いえば満足

いえない

いえば不満

69

25

24

(57.0%)(20.7%)

45(n=148)

満足

不満

活用なし

9

12

22

(19.8%)(7.4%)(9.9%)(18.2%)

20

32

14

19

17

(30.4%)(13.5%)(21.6%)(9.5%)(12.8%)(11.5%)

雇用主関係

34

18

23

13

17

13

(n=118)(28.8%)(15.3%)(19.5%)(11.0%)(14.4%)(11.0%)

12

11

12

8

16

33

(13.0%)(12.0%)(13.0%)(8.7%)(17.4%)(35.9%)

24

10

19

5

17

41

(n=116)(20.7%)(8.6%)(16.4%)(4.3%)(14.7%)(35.3%)

職業安定所

6

10

11

6

16

47

(n=96)(6.3%)(10.4%)(11.5%)(6.3%)(16.7%)(49.0%)

職業訓練等

4

4

9

6

15

42

(n=80)(5.0%)(5.0%)(11.3%)(7.5%)(18.8%)(52.5%)

福祉機関等

18

6

14

8

16

37

(n=99)(18.2%)(6.1%)(14.1%)(8.1%)(16.2%)(37.4%)

家族・知人・友人の支援（n=161)
医療機関等の支援

産業スタッフ関係(n=92)
介護サービス関係

27

「具体的な計画の実⾏や フォローに対する満⾜度 はどのくらいですか？」の質問に対しても、家族・知⼈・友⼈についての満⾜割合が⾼く、「満⾜」43 ⼈（32.8％)と「どちらかというと満⾜」23 ⼈（17.6%）を合わせると約半数が満⾜していた（表 27）。
産業スタッフ関係は活⽤していない⼈が 28 ⼈(35.4％）で、利⽤者に占める「満⾜」「どちらかといえば満⾜」の合計割合が 18％と低かった。全体的に「活⽤なし」の割合が 36％以上と⾼く、特に職業訓練
等は「活⽤なし」が 46.5%を占めた。
表 27

具体的なフォローの実⾏とフォローへの満⾜度
どちらかと

どちらとも

どちらかと

いえば満足

いえない

いえば不満

43

23

32

(32.8%)(17.6%)

22(n=121)

満足

不満

活用なし

7

10

15

(24.4%)(5.3%)(7.6%)(11.5%)

18

29

17

17

16

(18.2%)(14.9%)(24.0%)(14.0%)(14.0%)(13.2%)

雇用主関係

27

20

18

14

15

13

(n=107)(25.2%)(18.7%)(16.8%)(13.1%)(14.0%)(12.1%)

7

7

16

7

14

28

(8.9%)(8.9%)(20.3%)(8.9%)(17.7%)(35.4%)

9

9

15

6

16

31

(n=86)(10.5%)(10.5%)(17.4%)(7.0%)(18.6%)(36.0%)

職業安定所

4

6

15

4

15

28

(n=72)(5.6%)(8.3%)(20.8%)(5.6%)(20.8%)(38.9%)

職業訓練等

4

3

13

5

13

33

(n=71)(5.6%)(4.2%)(18.3%)(7.0%)(18.3%)(46.5%)

福祉機関等

11

5

15

8

14

31

(n=84)(13.1%)(6.0%)(17.9%)(9.5%)(16.7%)(36.9%)

家族・知人・友人の支援（n=131)
医療機関等の支援

産業スタッフ関係(n=79)
介護サービス関係28

復職を希望していた者のうち実際に復職できた者の数と割合を属性別に算出し、カイ⼆乗検定を⾏った。復職を希望していた者のうち、発症前に無職だった者、発症年齢 66 歳以上の者、⽋損データ等を除いた 194 名の希望者について、実際の復職者数と割合を属性別に算出した。性別、発症年齢、デスクワ
ークか否か、事業所規模、失語の有無、⾃費でのリハビリテーション利⽤の有無といった項⽬で有意な差が⾒られた（表 28）。
表 28

復職希望者のうち復職できた者（属性別）
復職希望

復職が

あり

できた

N

ｎ

％

194

114

58.8%

男性

161

100

62.1%

女性

32

13

40.6%

18 歳≦Y≦40 歳

35

24

68.6%

41 歳≦Y≦54 歳

91

60

65.9%

55 歳≦Y≦65 歳

68

30

44.1%

デスクワーク業

98

67

68.4%

デスクワーク以外

69

35

50.7%

＜50 人

61

41

67.2%

50 人≦N＜300 人

45

16

35.6%

≧300 人～

73

49

67.1%

あり

140

75

53.6%

なし

54

39

72.2%

利用あり

29

22

75.9%

利用なし

143

80

55.9%

全体

復職率*

P値

性別
<.05

発症年齢
<.01

職種
<.05

事業所規模
<.001

失語の有無
<.05

自費でのリハ利用＊復職率は、復職希望者のうち復職できた者の割合

29

<.05

5.4 復職に関する⾃由記載
職場復帰や就労に関する⾃由記載欄の主な記載を⽰す。
表 29

職場復帰や就労に関する⾃由記載

職場復帰・就労に際して体験した困難や望むこと1

働きたかったが、家でも車イス生活で、就労は考えられなかった。

2

通勤中のバスでは席をゆずってもらえず、会社には階段しかなくトイレへの移動が大変で、トイレに間に合わないこともあった。

3

職場のバリアフリー化、自家用車通勤でも停められる駐車場を望む。

4

脳卒中になった人の気持ち、体調の変化に気づいてほしい。ふつうの方より、何倍もつかれることを理解してほしい。手伝うのではなく、気にかけること、想像することができるかどうか・・・

5

一般企業が、もっと障がい者について理解し、寄りそった気持ちで仕事に従事できる環境を整えてほしい。

6

失語症という病気そのものが理解されておらず、本人も職場の方も、どう対応して良いのかわからず、数か月でギブアップとなった。収入がないと生活が成り立たなくなるのでとりあえず出社したような感じで、本当の意味での就労ではなかった。

7

段階的に就労時間を増やしたが、それでも勤務時間も少ないためアルバイト雇用になってしまった。

8

会社の復帰プログラムの説明をしっかりうけておらず理解できていなかったため、途中で復帰できなくなった。

9４８才で脳卒中になりました。その年齢の時は、家、子供等一番お金が必要な時です。障害者の就職説明会に何度も行きましたが、若者優先でなかなか職に付く事ができませんでした。脳卒中になって、一番大変な事は退院後の生活です。仕事をしなければ生活はできない、家族を養う事もできない。そして日々のリハビリ、自分の体が動かないもどかしさ等々、長島さんではないですが、もっと具体的な発信をしてほしいと思います。

10

６０才以下の脳卒中後遺症患者で就労可能な人の働く職場環境づくりを進めていただきたい。そうすれば安易に偽装生活保護や離婚などせずに働けます。公官庁や民間大手企業は障害者の就労について本音と建前を使い分けてる現状です。

11

就労も私はリハビリの一部と考える。行くだけでも歩いたり、電車に乗ったり、たまには混雑に合う等それぞれのまわりの状況を考えて動くことは多少の改善につながると思う。ただ多くの方々の理解と協力が必要となるとは思うが…。

12

外見では後遺症があるとわかりにくい状況だったため（ある程度話せて、手足もとりあえず動く）本人も家族も会社にも高次脳機能障害が一体どんな症状でどんな問題点があるのか理解することがとても遅れてしまいました。脳卒中で一度倒れた人間にどんな後遺症が残る可能性があるか、もっと色々と知ってもらう機会が増えるといいなァと思います。

13

就労年齢で失語症を含む高次脳機能障害を持つ人に対する就労支援については、全く不足していると言えます。対象となる患者数が少ないことも一因だと思いますが、病院でも日常生活が送れるようになればそれで充分、としている面があると思います。

30

6. 情報提供体制と情報ニーズ
6.1 情報センターの必要度「脳卒中の予防や治療に関する信頼できる情報や、⽣活を⽀える様々な制度や資源の情報を、 整理して提供する情報センターのような機関は、どの程度必要だと思いますか？」という問いに対して、4 段階（1. とても必要、2. どちらかというと必要、3. どちらかというと必要ない、4. 必要ない）の選択肢で必要度を訊ねた。
「とても必要」(71%) 「どちらかというと必要」（18％）で、合計すると 88％の⼈が信頼できる情報を提供する情報センターを求めていた（表 30）。
表 30

脳卒中に関する情報提供センターは必要か

回答項目(N=566)
1．とても必要回答数

4．必要ない

割合

400

70.7%

2．どちらかというと必要

99

17.5%

3．どちらかというと必要ない

12

2.1%

4．必要ない

7

1.2%

48

8.5%

無回答

1%
3．どちら
かという
と必要な
い
2．どちらか2%というと必要
18%

無回答

8%

1．とても必要71%

図 18

脳卒中に関する情報センターは必要か（再掲）

6.2 求める情報の種類と必要度
⾃⾝の経験からどのような情報提供を充実してほしいか、以下の問 a〜e の情報に関して、必要度を３段階（1. 現状のままで良い、2. できれば充実してほしい、3. より⼀層の充実が必要）の選択肢で訊ねた。
問a

脳卒中という疾患および多様な症状に関する詳しい情報

問b

脳卒中の治療、リハビリテーション、退院後の⽣活にいたる⾒通しに関する情報

問c

各施設が提供しているサービスの種類や具体的な内容の情報

問 d 患者や家族が活⽤できる様々な制度や社会資源、その利⽤⽅法についての情報
問e

地域の相談窓⼝や相談に応じてくれる専⾨職に関する情報

31

（a）
「脳卒中という疾患および多様な症状に関する詳しい情報」の必要度
脳卒中という疾患や症状について、「より⼀層の充実が必要」の回答が 258 ⼈（45.6％）「できれば充実してほしい」の回答が 182 ⼈（32.3％）で、78％が改善を求めていた（表 31）。
表 31

脳卒中という疾患や症状に関する情報

回答項目（N=565)

回答数

割合

1. 現状のままで良い

74

13.1%

2. できれば充実してほしい

182

32.3%

3. より一層の充実が必要
無回答

無回答
51
9%

258

45.6%

51

9.0%

3. より一層の
充実が必要
258
46%

図 19

1. 現状のま
まで良い
74
13%

2. できれば
充実してほしい182
32%

脳卒中という疾患や症状に関する情報（再掲）（b）「脳卒中の治療、リハビリテーション、退院後の⽣活にいたる⾒通しに関する情報」に必要割合
治療やリハビリ、退院後の⽣活に関する情報は、341 ⼈（60.2％）が「より⼀層の充実が必要」と回答し、「できれば充実してほしい」も 115 ⼈（20.3％）であり、81％が改善を求めていた（表 32）。
表 32

治療、リハビリテーション、退院後の⽣活等の情報回答項目（N=566)

回答数

無回答
50
9%

割合

1. 現状のままで良い

60

10.6%

2. できれば充実してほしい

115

20.3%

3. より一層の充実が必要

341

60.2%

無回答

50

8.8%

3. より一層の
充実が必要
341
60%

図 20

2. できれば
充実してほしい
115
20%

治療、リハビリテーション、退院後の⽣活等の情報（再掲）

32

1. 現状のま
まで良い
60
11%

（c）
「各施設が提供しているサービスの種類や具体的な内容の情報」の必要割合
各施設が提供しているサービスの種類や内容については、「より⼀層の充実が必要」と 291 ⼈（51.4％）
が回答し、「できれば充実してほしい」という意⾒も 155 ⼈（27.4％）で、合わせて 79％が改善を求めていた（表 33）。
表 33

各施設が提供するサービスの種類や具体的な内容

回答項目（N=566)

回答数

割合

1. 現状のままで良い

67

11.8%

2. できれば充実してほしい

155

27.4%

3. より一層の充実が必要

291

51.4%

無回答

53

9.4%

無回答
53
9%

3. より一層の
充実が必要
291
52%

図 21

1. 現状のままで良い67
12%
2. できれ
ば充実して
ほしい
155
27%

各施設が提供するサービスの種類や具体的な内容（再掲）（d）「患者や家族が活⽤できる様々な制度や社会資源、その利⽤⽅法についての情報」の必要割合
患者や家族が利⽤できる資源に関する情報は、より⼀層の充実が必要と 328 ⼈（58％）が回答し、できれば充実してほしいという意⾒も 129 ⼈（22.8％）あった。80.8％が改善を求めていた（表 34）。
表 34

回答項目（N=566)

回答数

割合

1. 現状のままで良い

56

9.9%

2. できれば充実してほしい

129

22.8%

3. より一層の充実が必要

328

58.0%

53

9.4%

無回答

無回答
53
9%

活⽤できる制度や社会資源の情報

3. より一層の
充実が必要
328
58%

図 22

33

1. 現状のままで良い56
10%
2. できれば
充実してほしい
129
23%

活⽤できる制度や社会資源の情報（再掲）（e）「地域の相談窓⼝や相談に応じてくれる専⾨職に関する情報」の必要割合
地域の相談資源に関する情報は、より⼀層の充実が必要と 306 ⼈（54.1％）が回答、できれば充実してほしいが 141 ⼈（24.9％）で、合計すると 80％が改善を求めていた（表 35）。
表 35

無回答
52
9%

地域の相談窓⼝や専⾨職の情報

回答項目（N=566)

回答数

割合

1. 現状のままで良い

67

11.8%

2. できれば充実してほしい

141

24.9%

3. より一層の充実が必要
無回答

306

54.1%

52

9.2%

1. 現状のままで良い67
12%
2. できれば
充実してほしい
141
25%

3. より一層の
充実が必要
306
54%

図 23

地域の相談窓⼝や専⾨職の情報（再掲）（f）「患者や家族が発信する情報。患者会など⾃助グループの情報」の必要割合
患者や家族が発信する情報および患者会等の情報に関しては、より⼀層の充実が必要と回答した者が 266⼈（46.9％）、できれば充実してほしいが 167 ⼈(29.5％）で、計 76.4%が充実を求めていた（表 36）。
表 36

患者や家族が発信する情報、患者会など⾃助グループの情報
回答項目（N=567)

回答数

1. 現状のままで良い2. できれば充実してほしい
3. より一層の充実が必要
無回答

無回答
53
9%

割合

81

14.3%

167

29.5%

266

46.9%

53

9.3%

3. より一層の
充実が必要
266
47%

図 24

1. 現状のま
まで良い
81
14%

2. できれば
充実してほしい167
30%

患者や家族が発信する情報、患者会など

⾃助グループの情報（再掲）
今より⼀層充実した情報を求めると回答した者の割合は、多い順に、「患者や家族が活⽤できる様々な制度や社会資源、その利⽤⽅法についての情報」（81％）
「脳卒中の治療、リハビリテーション、退院後の⽣活にいたる⾒通しに関する情報」（80.8%）、「地域の相談窓⼝や相談に応じてくれる専⾨職に関する情報」（80％）、「各施設が提供しているサービスの種類や具体的な内容の情報」（79％）、「脳卒中という疾患および多様な症状に関する詳しい情報」（78％）、「患者や家族が発信する情報。患者会などの⾃助グル
ープの情報」（76.4%）であった。
34

6.3 脳卒中経験者の声は医療政策に反映されているか「脳卒中経験者の声は、現在どの程度、医療政策に反映されているとお考えですか？」との問いに対しては、脳卒中経験者の声は医療政策に「どちらかとえいば反映されていない」という意⾒が 282 ⼈(56.4％）
で最も多く、「まったく反映されていない」67 ⼈（13.4%)と合わせると 7 割が反映されていないと感じていた。肯定的な意⾒は 3 割であった（表 37）。

表 37

脳卒中経験者の声の医療政策への反映
回答項目（N=500 ）回答数

1．非常によく反映されている

14

2.8%

2．どちらかといえば反映されている

137 27.4%

3．どちらかといえば反映されていない

282 56.4%

4．まったく反映されていない

4．まった
く反映され
ていない
13%

割合

2．どちらかといえば反映されている
27%

3．どちらかといえば反映されていない
57%

67 13.4%

図 25

1．非常によく反映されている3%

脳卒中経験者の声の医療政策への反映（再掲）「脳卒中経験者の声を政策に反映させるために、脳卒中経験者やその家族がより積極的に ⾏うべきことは何だとお考えですか？」（複数回答可）という問いに対して、約半数が、脳卒中患者のニーズに関する
積極的な情報提供が必要だと考えていた。脳卒中患者団体の連合による発⾔⼒の強化は 36％の⼈が、患者や家族⾃⾝の医療政策に関する学習は 34％の⼈が必要だと考えていた（表 38）。
表 38

脳卒中経験者の声を政策に反映させるために当事者が⾏うべきこと
回答項目（N=566）

回答数

割合*

1．脳卒中患者のニーズに関する積極的な情報提供

283

50.1%

2．脳卒中患者・家族自身の医療政策に関する学習

191

33.8%

3．脳卒中患者団体の連合による発言力の強化

204

36.1%

62

11.0%

4．その他

また、「その他」の⾃由記載欄には、以下のような記載が⾒られた。
1. 全ての事、必要だと思いますが、当事者の発信力がない。家族も生活があり、時間がない。
2. 声を聞ける（相談できる）機関を増やすことが大事。
3. 我々、脳卒中の発信がとても大切なことだとはわかってはいるが、どうすれば良いのか、わからない。

35

4. 団体を組織することが、絶対に必要だと考えるが、だれが行うのか？同病の人間の組織体を創ることが絶対に必要である。
5. 「政策」は上からです。決まっても「現場」は変わらないなと思うことが多いです。失語症の政策の内容を当事者として外に出て訴えて知って貰う行動。できれば仲間で集まって行動する。
6. 脳卒中患者団体は必要ですが代表者の人間性に偏ります。私も活動して一時は仲間（脳卒中）と全国レベルの会に参加してました。でも代表者についていけず今はサークルで楽しく活動してます。
7. 当事者の声といっても、なかなか言葉がでてこない方々が多いため、それを支援する医師、PT、OT、ST、会話パートナーなどにも協力してもらいたい。
8. 何を書いても政治と医師会で決定されては何も反映されない気がする。

36

7. 当事者（患者・家族）が求めていること（⾃由記載）の質的分析「⽇本の脳卒中の医療やケアを改善するために必要だと思われることをご⾃由に記載してください」という最後の問いに対しては、回答者の 3 割以上にあたる 200 ⼈が何らかの記載をしていた。⽂字数は短いもので 60 ⽂字、⻑いものは 800 字を超える記載もあった。後遺症として失語症を持つ者と、それ以外の脳卒中患者とでは、求めることやニーズが異なる可能性があることから、失語症協議会の会員（418名）と、それ以外の脳卒中患者団体（149 名）とで分け、当事者から⾒たニーズの質的分析を⾏った。１
⽂節に複数の意味が含まれている場合は、それぞれの意味節にコード名をつけ、同じ意味を持つカテゴ
リ―に集約するとともに、各カテゴリ―の回答頻度を集計した。カテゴリ―からサブテーマ名を⽣成し、さらに⼤きなテーマ名に集約して表に整理した。
失語症協議会に所属する回答者の⾃由記載は、10 テーマ、34 カテゴリー、86 コードから構成された（表 39）。失語症協議会を除く脳卒中患者団体の回答者の⾃由記載は、7 テーマ、18 カテゴリー、41 テーマであった（表 40）。
このうち 6 テーマ（【医療の質・医療体制の向上】、【リハビリの拡充】、【介護や福祉の課題】、【つながれる場・機会】、【就労】【本⼈の意欲や努⼒】）は、両者に共通していた。失語症協議会の回答者は、この6 テーマに加えて、【制度に関する要望】、【失語という障害への⽀援】、【社会の理解・包摂】、【情報⾯のサポート】というテーマが⽣成された。また⼀般脳卒中患者団体には、【社会の理解促進のための情報発信】というテーマがあった。
失語症協議会の回答者で最も多かった【医療の質・医療体制の向上】（41）のテーマは、《個々⼈を尊重する医療》（7）、《医療の底上げと均てん化》（7）、《病院での情報提供の改善》（12）等 8 つのカテゴリーで構成されていた。次いで【リハビリの拡充】（29）、【失語という障害への⽀援】（24）のテーマに関する
発⾔数が多かった。このうち【失語という障害への⽀援】については、＜⾔葉が出ないことへのサポー
ト・社会インフラの強化＞（10）、＜失語に対応したデイサービス＞（5）を求める記載が多かった。また、【社会保障制度に関する要望】では、＜⾼次脳機能障害・失語の等級判定基準（⼿帳等級）の適正化と経済的⽀援＞を求める発⾔が 6 件あり、他にも、失語という障害がもたらす⽣活のしづらさや困難についての⼗分な理解やサポートを求める声が表出されていた。
⼀般脳卒中患者団体の回答者で最も多かったテーマは、【リハビリの拡充】（30）で、次いで【医療の質・医療体制の向上】（15）であった。
【リハビリの拡充】を構成するカテゴリーは、《退院後のリハ⼊りの継続と充実》（28）と、《セラピストが地域に⾝近にいる》（２）であり、若年・中年層がリハビリを継続できる場、質の⾼いリハビリの場が地域に求められていた。
両者ともに、【医療の質・医療体制の向上】では《病院での情報提供の改善》を求める声が強く、⼊院中から院後に使えるサービスや社会制度、後遺障害のことなどについて具体的に情報を提供してほしいというニーズが⽰された。また【リハビリの拡充】では、両者とも<健康保険適⽤のリハビリテーシ
ョン期間の延⻑や回数の増加>を求める発⾔が最も多く、他にも地域におけるリハビリテーションの充実を求めるニーズが多く表出された。失語症協議会の回答者からは、⾔語訓練や失語のリハビリテーシ
ョンの不⾜に関する記載が多く⾒られた。

37

表 39

当時者が求めていること（失語症協議会所属者）【テーマ】（発言数計）《カテゴリー》（発言数計）〈コード〉

医療の質・医療体制の個々人を尊重する医療 (7)その人の人生の再構築に基盤を置いたリハビリ・医療・介護

2

個々の人格を尊重したリハビリ

3

医療者の思いやりと優しさ

2

チーム医療の改善 (1)院内チーム体制の改善（失語に関する伝達や知識の不足）

1

医療の底上げと均てん化 (7)病院間の格差解消、医療者の資質の均てん化

3地域における神経内科の医師の不足

1

一般クリニックの脳卒中や失語症への理解不足

1

回復期リハ病院での言語リハビリの充実

1

重い後遺症にも対応するリハビリ1

言語療法士（ST)不足への対応・育成

4

理学療法士の育成

1

救急医療体制の充実 (3)救急体制の充実

2

医療連携の改善 (2)救急病院からの転院時期、転院先の改善

1

異なる科の医師の連携の改善

1

入院中の、後遺障害、社会制度、退院後に関する情報提供

5

入院中の、地域の患者会についての情報提供

3

本人や家族が身体や脳の状況を理解するため情報提供

1

向上(41)

リハビリ職種の育成 (5)病院での情報提供の改善 (12)

病院でリハビリを打ち切られた後に、どのような方法でリハビリが受けられるのかの情報提供

介護や福祉の課題 (21)2

定期検査（MRI 経過観察）時の説明の改善

1

不安に寄り添った医療相談

3

落ち着いて時間をかけたカウンセリングの機会

1

退院後のリハビリの継続と充実

健康保険適用の医療リハビリ期間の延長

9

(29)

地域での言語訓練や失語のリハビリテーションの充実

8

退院後の言語訓練の保険適用での継続・期間延長

6

退院後・地域でのリハビリの内容の充実

6

失語症に対応したデイサービス

5

施設や介護ケアに関わる人の知識の向上

1

地域ケア資源の格差の解消、福祉の均てん化

2

個々にあったケアを受けられる制度（ケアの個別性）

4

現状を維持できるためのケアの改善

1

医療職や介護職が介護する家族の実体験や思いを理解する

1

介護する家族へのケアが足りない

2

介護者の高齢化に伴う不安への対応

2

付き添い者の援護体制、会話パートナーの充実等

1

食生活改善のための教室

1

家族が相談できる機関がない・わからない。

1

医療相談の充実 (4)リハビリの拡充 (29)

発言数

地域ケア・地域福祉の課題 (13)

家族・介護者の支援の充実 (8)（次ページに表続く）

38

制度に関する要望 (16)

障害等級判定の是正 (6)高次脳機能障害・失語の等級判定基準（手帳等級）の適正化と経済的支援

介護認定の評価 (2)

介護認定調査に「失語症」に関する項目を入れてほしい2

補助費の拡大 (3)訓練の費用への補助

2

福祉予算の増加1

窓口・手続きをわかりやすくする改善・ワンストップ化

3

介護サービス優先原則によるリハビリ機会の喪失

2

言葉が出ないことへのサポート・社会インフラの強化

10

脳卒中という大きなくくりでは見逃されるケアがある2

福祉等の手続きの改善 (5)失語という障害への支援

失語の特殊性を踏まえた支援

(24)

(12)

コミュニケーションの配慮 (4)失語症でもわかるような情報提供。図や写真等を用いた資材等の工夫説明が理解できているかの確認

社会の理解・包摂 (18)22

失語に対応する介護サービス拡失語症に対応したデイサービス (再掲：地域ケア・地域福祉の課

充 (5)

題）

社会的孤立への対応 (3)

失語症の患者や家族の孤立のしやすさへの対応

3

雇用者や職場、社会全体の障害、病気に対する理解の促進

3

脳卒中の人の気持ちや体調の変化に気づいて配慮できること

1

脳卒中後の新しい生き方を前向きに応援する社会風土の醸成

1

偏見をもたずに受け入れる周囲や社会

2

脳卒中への理解・配慮を広げる(5)

偏見をなくし個を尊重する (4)障害や障害者に対する社会の認知度、理解、関心の低さが障害者の生きづらさを生む

情報面のサポート (33)

6

5

1

障害者と一括りにせず個性を認める

1

失語症への理解の促進 (9)失語症に対する人々や社会の理解を広げる

9

当事者の情報発信の強化 (8)

患者や家族など当事者の発信力の強化

2

本人や家族、経験者による書籍やインターネット上の情報の充実

4

ピアサポートや当事者会の情報の充実

2

新たな治療やリハビリ情報・エビデンスの周知・公開

2

脳の損傷部位による症状の違いなどの知識啓発

1

若い脳卒中患者の情報

1

医療政策に関する学習機会

1

患者や家族が情報を得られる HP 等の充実

2

家族の脳卒中に関する勉強会

1

失語症に関する情報不足の解消

4

失語症、高次脳機能障害を持つ方の社会復帰のための情報

1

情報取得・学習機会の拡大 (8)失語症に関する情報の充実 (5)相談拠点・情報センター (3)一般市民への予防啓発 (9)医療、心、生活、福祉等の全ての情報を詳しく提供し、患者の意
思決定を支える地域の拠点・相談センター

3

脳卒中を予防する生活習慣・検診の啓発

3

脳卒中の予防と発症時対応の啓発

6（次ページに表続く）

39

つながれる場・機会 (16)地域カフェやサロン (2)

医療者と患者の交流の場(4)

ピアサポートの充実 (10)

本人の意欲や努力の向上

回復への意欲・チャレンジ

(6)

(2)

自己管理力の向上 (2)

積極的な自己開示 (2)

就労 (4)

働ける場の充実 (4)動き辛くなった本人も家族も参加でき、顔見知りに会い、話すことができる地域カフェ
若い患者（２０代～５０代）の“集まり易い場”

1

専門家も参加し一緒に考えてくれる地域サロン

1

医療機関や専門家の話が聞ける場

1

地域の脳卒中経験者の会への言語療法士（ST)の派遣・応援

2

脳卒中患者のコミュニティを作る・増やす

4

経験を話せる場、情報交換、困りごとを共有できる場

4

政策等へ要望を発信するための患者コミュニティの連携強化

2

本人の回復への意欲

1発声法などいろいろなことを勉強する積極性

1

本人の自己管理力の向上

1

予防や食生活など何が必要かを見極める力、本人の意識の向上

1

自治会や商店の人など周囲への自己開示・わかってもらう積極性

1

一人で閉じこもらず、定期的に人に会い、見聞きすること

1（年齢に関係なく）いつでも働ける場所

1

本人の病識と周囲のギャップ。福祉就労で少し体ならしや病識の利解を深めて再出発するシステム

その他 (5)1

1

失語症含む高次脳機能障害を持つ人の就労支援

2

就学環境の充実

1

政策への働きかけ1

本人と家族との軋轢

1

本人や家族が希望を持てること

1

指導者のレベルアップ

1※ カテゴリーと中テーマについては発言数５以上を、大カテゴリーについては発言数 10 以上を太字で表示

40

表 40

当事者が求めていること（失語症協議会所属者以外）【テーマ】（発言数計）
医療の質・医療体制の向上(15)《カテゴリー》（発言数計）〈コード〉

個々人を尊重する医療 (3)

患者の気持ちに寄り添う医療1

本人が希望や目標に向かっていける医療者の対応

1

個人差や個々に対応したきめ細やかな対応

1

脳卒中を治療する医療機関や専門医の不足

1

専門医、各療法士、看護師の不足

1

急性期医療の充実 (1)

急性期の治療に対応できること

1

セラピストの質の向上 (1)整形の PT/OT の脳卒中や麻痺に関する知識の不足

1

病院での情報提供の改善 (7)治療やケアに関する情報をきちんと患者と共有する

2

医療資源や人材の拡充 (2)退院後に使えるサービス、退院後の生活や再発防止策の詳しい話リハビリの拡充 (30)2

医療相談体制の拡充 (1)

患者の立場に立った医療相談

1

退院後のリハビリの継続と充実（健康保険適用の）医療リハの期間延長と回数の増

(28)

加

セラピストが地域に身近にいる (2)32

生涯にわたるリハビリの継続

2

効果が上がるリハビリ2

重症度に関わらずリハビリを受けられる環境や制度

1

デイサービスにおけるリハビリの改善

1

地域の PT.OT とつながれる場が必要

1

行き場がなく閉じこもる人を出さないサービスや体制づくり
中高年の脳卒中患者の支援の拡充

家族が自分の生活を守れる支援 (2)（次ページに表続く）

41

1
1
1

新たな介護用具の開発と普及

1

ケアマネジャーの力量

1

ソーシャルワーカーの充実

1

家族も自分の生活を守りながら、本人のより良い生活を実現

い一般市民への啓発 (5)2

尿漏れなど周辺症状の改善

当事者の発信は大事だがどうしたらいいかわからな

当事者の情報発信力 (1)1

メンタル面のサポート、精神的ケアの不足

毎日悩んでいる家族の支援
報発信 (6)5

質の高いリハビリ提供施設の増加

なること
地域ケア・地域福祉の課題 (8)12

若年・中年層がリハビリを継続できる場を増やす

セラピストが開業し、装具の調整などできるように

社会の理解促進のための情3

自分から訊かないと教えてもらえない

地域におけるリハビリの充実、受けやすい環境整備

介護や福祉の課題 (10)

発言数

1
1
1

脳卒中全般、予防に関する情報発信や報道を増やす

3

世の中全体の脳卒中への関心向上と知識普及

1

若い人でも罹患するという認識を広げる1

つながれる場・機会 (5)ピアサポートの充実(3)

友の会での行事が生きがいや活力になる
患者会への声がけ・つながりをしづらくしている個人

仲間への声がけをしやすく (2)

情報保護患者団体同士の連携や組織化が必要だが担う者がいな患者団体の組織化 (1)
就労 (3)

い就労支援体制の拡充 (2)

職業復帰や再就職ができる環境や制度
就労はリハビリの一環でもあるという周囲の認識と支就労への周囲の理解 (1)
本人の意欲や努力 (2)援

本人の意欲や努力の継続 (2)

本人が仲間とともに勉強して頑張ること
周囲も協力しているがなかなか本人の効率は上がらない※ カテゴリーと中テーマについては発言数 3 以上を、大カテゴリーについては発言数 5 以上を太字で表示

42

3
2

1
2
1
1
1

8.

課題のまとめと解決策に関する考察

8.1 本調査から⾒えた課題とその解決に向けた考察
本調査は、我が国で脳卒中を罹患した者やその家族が、発症後に治療を経て地域⽣活に復帰し⽇常⽣活を維持・継続する間に、具体的にどのような困難を経験しているのか、どのような⽀援や情報等を求めているのかを、初めて網羅的に把握した調査である。全国の患者経験者や家族がこれまで体験してきた困難や、今⽇も抱えている深刻な課題の数々が明らかになった。
当事者が、発症から急性期病院、転院時、回復期リハビリテーション病院、退院時とその後の地域⽣活において困ったことについて纏めた概要図を付属資料 2 として添付する。また、それら当時者が感じた
困りごとに対して⽀援・強化すべき取り組む案を纏めた概要図を付属資料 3 として添付する。
本調査から⾒えた課題は、以下の⼤きく 5 点に集約された。
(1) 治療や制度が分化されており⼀貫した⽀援が得にくい(2) 地域⽣活におけるリハビリテーションやケアが⼗分でない(3) 働くことへの⽀援が不⾜している(4) 失語症という後遺症に対する⽀援や理解が不⾜している(5) 脳卒中に対する社会の理解が不⾜している
調査のまとめとして、これら 5 点の課題群について、取り組むべき⽅策とともに論じる。
（１）治療や制度が細分化されており⼀貫した⽀援が得にくい
第⼀の課題は、急性期病院の治療後に回復期リハビリテーションを経て地域⽣活へと移⾏する過程で、⼀貫した⽀援が得にくいという点である。
今回の調査では、まず急性期病院において、治療計画や予後の経過、⾒通しへの説明が説明不⾜を感じてた⼈が 35％、相談がしにくかったと感じていたが 45％に上った。⾃由記載欄には、「突然の脳卒中の発症に気が動転して、訊きたいことを聞けなかった」「ショックが⼤きくて説明を覚えていない」「担当医
師と話す時間が不⼗分」「スタッフがあまりに忙しそうで聞くのも遠慮した」といった声があった。そもそも近年の診療報酬改定に伴い急性期病院の⼊院期間は短縮化しており、現在は発症から 2 週間での転院先に紹介され、発症後 4 週間で回復期リハビリテーション病院に転院することが⼀般的になっている。
当事者も家族も頭が混乱して⽬の前のことで頭がいっぱいな中、何を訊いてよいかもわからず、訊きた
いことがあっても医療者に話を聞けぬままに転院となり、不満を感じている者が多いことが明らかになった。さらに転院にあたって病院間の連携や患者・家族への転院サポートに不満を感じている者も約 3 割
おり、「退院元から転院先へ情報の申し渡しが不⼗分であった」「⾃分でリハビリ病院を探さなければならなかった」といった記載も複数あった。転院時には患者の⽬線に⽴った医療連携を⾏う必要があることが⽰された。
回復期リハビリテーション病院に対しては、治療計画や予後の経過、⾒通しへの説明が説明不⾜を感じてた⼈が 20％、相談がしにくかったと感じていたが 33％と、急性期病院より不満の割合は低かった。し43

かし、不満についての⾃由記載欄には「症状に改善が⾒られないのに病院側の都合で退院させられた」「退院後にも利⽤できるリハビリテーションや地域におけるサービス、残る障害の⾒通し等に関する説
明が不⼗分だった」「退院後の実際の⽣活がどうなるのか、具体的に教えてほしかった」といった意⾒が多く記載されていた。また、個々の患者を尊重する医療が求められているにも関わらず、病院において「⼈格が尊重されていない」と感じた経験を持つ者が少なからずいることが本調査の⾃由記載から⽰された。
回復期から地域⽣活に移⾏する過程においては、⾃宅⽣活を⽀える制度やサービスについて必要な情報を⼗分得ることができたと感じていた者は半数であった。地域における相談窓⼝の利⽤者は 43％であり、相談窓⼝の存在について「わからない」20％、「なかった」が 10％であった。⾃由記載には「誰に何を相談してよいかわからず困った」という指摘が多くあった。回復期の病院と地域のリハビリテーショ
ンセンター等の機能訓練施設や相談窓⼝とのつながりにも課題があることが浮き彫りになった。介護や福祉で利⽤できるサービスに関する情報も集約されておらず、「障害の制度と介護の制度の⼿続きがそれ
ぞれ複雑かつ分散しており、知識を有していないと損をしてしまうという」指摘も多くあった。また、家族が不安を相談できる場所もなく、家族への⽀援が不⾜していることも⽰された。
こうした課題を克服するためには、①各医療機関が⼊院期間、治療計画、予後の⾒通し等をしっかり説明すること、②転院や退院にあたっては患者の意思を尊重しながら必要な情報を転院先や退院後の⽀援機関と共有すること、③脳卒中連携パスは前⽅（医療機関間）のみでなく後⽅（急性期・回復期医療機関
から地域のかかりつけ医、機能訓練事業や福祉サービス等）もつなげるようにすること、④脳卒中の当事者や家族が発症から⽣活期に⾄るまで、その時々に必要なサービスにつながっていけるよう相談⽀援機
能を充実させること、⑤当事者が必要とする情報が当事者に理解できる形で提供されることが重要である。
（２）地域⽣活におけるリハビリテーションやケアが⼗分でない第⼆の課題は、回復期リハビリテーション病院を出た後、地域⽣活において充実したリハビリテーショ
ンの受け⽫がなく、満⾜できるリハビリテーションやケアを受けられていないと感じている者が多いことである。特に介護保険を使って受けられるリハビリテーションが量・質ともに著しく不⾜しているという不満が⾃由記載欄で多く表出されていた。
今回の調査では、介護保険を使った通所介護サービスや通所デイケア、訪問リハビリテーション等を利⽤している⼈の割合は 52％で、その頻度は週 2 ⽇が 37％、週 1 ⽇が 23％、週 3 ⽇が 20％であった。訪問サービスや通所サービスのメニューや内容について満⾜している割合は 47％であった。保険（医療・介護）適⽤外のリハビリテーションを⾃費で利⽤してきた⼈は 16％であった。⼀⼈ひとりの実態に合わせたリハビリテーションを受けられている⼈は限られていることが⽰唆された。
実際、アンケートの⾃由記載欄で最も多かった発⾔が「地域で思うようなリハビリテーションが受けられない」という主旨の発⾔であった（詳細は表 24 内「地域で思うようなリハビリが受けられない」参照）。
そのうち特に多かったのが、「退院後の地域⽣活においてもリハビリテーションを継続したい」という声であり、状態に合ったリハビリテーションの提供、内容の充実、質の向上を求める声が多かった。⾔語訓練や失語のリハビリテーションの不⾜も指摘されていた。
「装具などの状態を⾒てもらえる場が地域にな
く、情報も得られない」といった声もあった。後遺症は完治するものではないが、現存の機能を維持し⽣44

活の質を確保するために、その時々に合わせたリハビリテーションを継続できる環境を整備することを患者・家族は強く求めていた。
⼀⽅、デイサービスなど地域ケアの機能の充実や質の向上を求める声も多く寄せられた。デイケアにリハビリの専⾨職を置いてほしいという声、⼀⼈ひとりにあったデイケアを提供してほしいという声は多かった。地域での疾患管理と介護の連携も課題であることが⽰唆された。
こうした課題を克服するために、①個々⼈が⾃分に適したリハビリテーションを、医療・介護・障害の制度を横断して利⽤できる仕組みをつくること、②デイサービス等の場に疾患特性を理解した理学療法⼠・作業療法⼠・⾔語聴覚⼠が関わること、③障害者総合⽀援法のもとでのリハビリ事業所の拡充、といった⽅策を検討することが望まれる。
（３）働くことへの⽀援の不⾜
回答者の脳卒中発症時の年齢は、50 代が 28％、40 代以下が 27％、60 代が 25％であった。回答者の69％が発症時は有職者であり家計を⽀える⽴場にあった。これら発症前の有職者の 7 割は退院時に復職を希望または検討していたが、実際に復職ができた者は 43％にとどまっていた。
復職ができた者を事業所規模で⾒ると、⼩規模（50 ⼈以下）と⼤規模（300 ⼈以上）に⽐して、中規模（50 ⼈以上 300 ⼈以下）の事業所において復職率が低いことが⽰された。復職ができた者について
脳卒中発症前の雇⽤形態別に⾒たところ、会社経営者等（48%）、正規雇⽤会社員等（40%）の復職割合が相対的に⾼く、⾮正規雇⽤（23％）と個⼈事業主・店主・農業（22％）の復職割合は低かった。つまり、もともと不安定な雇⽤形態にあった⼈は脳卒中治療後の復職も難しく、さらなる格差や排除につながっている可能性も⽰された。
また復職に際して「家族・知⼈・友⼈」「医療機関関係」「雇⽤主関係」以外の⽀援を得た者は少なく、「職業安定所」や「職業訓練等」のサービスを利⽤した者はわずかであった。
職場復帰や就労についての⾃由記載欄には、復職したものの職場環境がバリアフリーでなく苦労したといった例や、職探しで⾮常に苦労した体験談がつづられていた。
「脳卒中後遺症患者で就労可能な⼈の働く職場環境づくりを進めてほしい」というように、雇⽤側企業のみならず制度的にも障害者に寄り添った環境整備を求める声が多くあった。⼀⽅、失語症を有する⼈に関しては就労⽀援の不⾜が指摘されており、職場復帰したものの数か⽉で退職を余儀なくされる事例など、仕事をすることも難しい状況にあることが⽰唆された。
「働くこと」は⾃分や家族の⽣活の安定のために必要なだけでなく、社会と個⼈をつなぐ継続的かつ発展的な活動であり⾃⼰実現にもつながることである。復職を望んでいる者が復職できないという課題を克服するためには、①医療機関と産業保健分野および就労関係機関が連携して脳卒中患者の治療と仕事の両⽴⽀援（就労⽀援）を推進すること、②様々な働き⽅を可能にする環境整備を政府や事業者が⼀丸となって⾏うこと、③雇⽤主や経営層の脳卒中や後遺症に関する理解と配慮を促し、職場における産業保健スタッフ等の⽀援を充実させること、④障害者福祉施策および障害者雇⽤施策における就労⽀援サー
ビスをさらに充実させること等が求められる。

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（４）失語症という後遺症に対する⽀援や理解が不⾜している
失語症に関する⽀援や理解の不⾜も⼤きな課題である。回答者のうち失語の後遺症が残っている⼈は77％であった。⾃由記載欄には、医療機関において後遺症である「失語症」に関する説明や機能訓練が不⼗分であったとの指摘、地域⽣活において⾔葉が出ないことやコミュニケーションができないことへのサポートが⽋如しており困っていること、⾔語リハビリテーションを受けられる場が地域に不⾜していることが多く記載されていた。⼈の話を理解できなかったり、⾃分の意⾒を伝えることができないために、社会⽣活のすべての場⾯で困難が⽣じており、また仕事ができないために家計も困窮しているにも関わらず、障害者制度における障害等級区分も、介護保険制度における要介護度も、軽い分類に認定されるといった指摘も散⾒された。また、会話が難しいことを相⼿に伝えられずに困っているといった声もあり、失語症の特性を踏まえた⽀援や失語症でもわかるような情報提供のあり⽅などがニーズとして浮かび上がった。求めることの記載欄には、失語症について社会全体の理解の促進を求める声があった。
こうした課題を克服するために、①医療職はもちろんのこと介護職や⾏政職、⼀般の⼈々の失語症への理解を促進すること、②失語症の特性に配慮したコミュニケーション⽀援を充実させること、③⾔語リ
ハビリテーションが受けられる場を充実させること、④失語症の者が直⾯している⽣活上の困難に即して障害者制度や介護保険制度を⾒直し整備すること、といった⽅策が求められる。
（５）脳卒中に対する社会の理解が不⾜している本アンケート調査では、回答者の 7 割が「脳卒中経験者の声が医療政策に反映されてない」と感じていた。⾃由記載欄には、社会の脳卒中への理解の不⾜を指摘する声が多く書かれていたが、その内容は、脳卒中という疾患そのものに関する啓発を訴える声と、様々な障害を抱えて⽣きる⼈たちへの理解と思いやりを強く求める声とがあった。
前者の脳卒中の啓発の必要性に関しては「脳卒中を発症したら時間とのたたかいになるので、広くそのことを周知してほしい」「家族が脳梗塞を病ってからはじめてこういう病気がある事を知った。罹る前からある程度の知識と情報を持っていることが重要だと思う」「もっとテレビ等で脳卒中にならない為の番組を放送してほしい」「年配者や⽼⼈の病だという考えを払拭する必要がある」といった記載があった。
後者の障害を持って⽣きる⼈への理解に関しての具体的な記載には、「脳卒中後に今までとは全く違う⽣活を強いられる本⼈とその家族は、本当にそのケアを受ける為の⼿続や更新が⼤変なことを理解してほしい」「患者の気持ちになって治療やケアをしてほしい」「どんどん社会から取り残されていくという疎外感が増している」「脳卒中になって、⼀番⼤変な事は退院後の⽣活。仕事をしなければ⽣活はできな
い、家族を養う事もできないということへの理解が⾜りない」「（⾼次脳機能障害等で）脳がこわれると電話もできず、話もわからず、仕事はない。障害者等級の軽さに世の中の無理解・不勉強・無関⼼を感じる」「⾏き場がなく、家の中に閉じこもってしまう⼈を出さない体制にするため様々なケアの場を地域に作る必要がある」「患者（家族）が希望を持って⽣きていけるような社会であってほしい」といったように、個々⼈の経験に基づき、周囲の⼈々や職場、⾏政、医療者、ケア提供者といった多⽅⾯への理解を訴える
多彩な声があった。
脳卒中経験者の声を政策に反映させるために当事者が⾏うべきこととして、脳卒中患者のニーズに関する積極的な情報提供が必要だと 50％の⼈が感じていた。そのための患者団体の連合による発⾔⼒の強化も 36％が必要と感じていた。⼀⽅で、当事者にその気持ちがあっても発信⼒や時間がない、どうした46

ら良いかわからないという声が記載されていた。
こうした課題に対しては、①脳卒中の予防や疾患に関する啓発を充実させていくこと、②脳卒中で残る可能性がある様々な障害とその対応についての知識を普及すること、③障害を持ちながら仕事や社会⽣
活を継続できるような社会への働きかけを⾏うこと、④患者や家族の学習機会を⽀援し、当事者の権利を守れるようなアドボケイト⼒を強化すること、といったことが求められる。

8.2 本調査の限界
本アンケート調査の限界として、協⼒を得られた患者団体が 8 団体と少なく、その回収率も 37％と⾼くなかったことがある。さらに、回答者の 7 割以上を⽇本失語症協議会の会員が占めていたことから、我が国の脳卒中経験者に⽐して偏ったサンプルである可能性が否めない。この調査に参加していない脳卒中経験者の中には、患者会につながっておらず、社会の中で孤⽴している⼈が少なからず含まれている可能性がある。あるいは建設的な意⾒を持っているにも関わらず、この調査ではリーチできず、声を拾い上げられていない脳卒中経験者や家族が数多くいる可能性がある。
今後さらに、脳卒中の患者や家族の様々な声を循環器病対策推進基本計画に反映させていくためにも、
脳卒中経験者という全体を偏りない⽅法でサンプリングするような、より⼤規模な調査を実施し、脳卒中を取り巻く課題の全体像を把握することが望まれる。
脳卒中はそれまでの⼈⽣を⼀変させる重篤な疾患であり、誰もが罹患するリスクがある。脳卒中の発症そのものの減少、脳卒中発症後の⾝体⾯・精神⾯へ重篤な後遺症の減少、そして様々な後遺症が残ったとしても、安⼼して希望を持って暮らしていける社会の実現のために、本アンケート調査の声を政策⽴案に⽣かしていくことを切に願っている。

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付属資料１

アンケート調査⽤紙

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55

付属資料２「脳卒中発症・治療・地域⽣活において患者や家族が感じたこと」概要図

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付属資料３「脳卒中発症後、患者や家族が感じる「困りごと」に対する⽀援すべき・強化すべき取り組み案」概要図

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