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詳しくは、インターネット上に公開されている関連情報をご覧ください。
難病のある人は、様々なタイミングで様々な機関・職種に相談します。どこに相談があっても必要な支援につなげられるように、地域の関係機関や支援情報と普段から接点があると有益です。

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保健医療・福祉・労働等の各分野で難病のある人の就労、治療と仕事の両立を支える方向けにハンドブックやガイドがあります。詳しくは、上記ホームページをご覧ください。すべて無料でダウンロードできますのでご活用下さい。
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事業場における治 療 と仕 事 の難病 のある人の雇用管理マニュアル

企業・医療機関連携マニュアル

両立支援のための ガイドライン

事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン（参考資料）

健康管理 と職業生活 の 両立
ワークブック

難病編؄‫آ‬՛‫ؤ‬՛‫פ‬Ւདࡰඏ॔ೄධ઄‫״بװ‬՛Ւඏ॔ೄ೰઄Քภঊ౫࣍‫״بװ‬՛։‫ֲׇ‬৘૒৿৘֦֭ඏ॔ೄ୓ዿՔ೰᎕౫֭࣍֞‫֪׀‬拠点病院
地域の医療機関難病情報センターȋȸǺǛૅੲǛૅੲǛƭƔǉ

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産業保健総合支援センター
地域産業保健センター

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保健所

難病のある人と企業・職場

ハローワーク

難病相談支援センター

事業所（企業）患者会!"#$%&’(

令和2年3月改訂版

障害者就業・生活支援センター

地域障害者職業センター

就労継続支援 A 型事業所
就労継続支援 B 型事業所

障害者総合支援センターᩊ၏ƷƋǔʴƷ‫ݼ‬іૅੲŴ඙ၲƱˁʙƷɲᇌૅੲ

公共職業訓練施設
就労移行支援事業所
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平成 29 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「難病患者の地域支援体制に関する研究」班

研究代表者

西澤 正豊

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就労相談を含め、難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、ハローワーク等の地域の様々な支援機関と連携して支援を行っています。
※難病相談支援センターは、都道府県・政令指定都市に概ね１か所設置されています。

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地域の難病の医療提供体制を推進するために、都道府県内の難病診療ネッ
トワークの構築や難病の診療に関する相談体制の確保のほか、難病のある人の就労支援関係者等を対象とした難病に関する研修等を実施しています。

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都道府県の産業保健総合支援センター（産保センター）において、治療と仕事の両立支援のための専門の相談員（両立支援促進員）を配置し、両立支援に取り組む事業場への個別訪問支援や、患者（労働者）本人の同意のもとに行う、患者（労働者）と事業者の間の個別調整支援等を行っています。

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ハローワークでは、就職を希望する障害者（難病のある人を含む）に対して、障害に応じたきめ細やかな職業相談や職業紹介、就職後のアフターケア等を実施しています。
また、ハローワークに配置されている難病患者就職サポーターは、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病のある人に対して、その症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した人の雇用継続等の総合的な支援を行っています。

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各都道府県にある地域障害者職業センターでは、障害者（難病のある人を含む）に対する職業評価や職業相談を行うとともに、職業準備支援（就職又は職場適応に必要な職業上の課題の把握とその改善を図るための支援、職業に関する知識の習得のための支援、社会生活技能等の向上を図るための支援）、職場適応援助者（ジョブコーチ）による支援等を実施します。
また、事業主に対しても障害者雇用の相談や情報提供を行うほか、雇用管理に関する専門的な助言・援助を実施します。

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就業及びそれに伴う日常生活上の支援を必要とする障害のある方に対し、就業に関する相談支援と生活習慣や健康管理等の生活面での支援を一体的に行うとともに、事業主に対する雇用管理に関する助言を行っています。
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難病の慢性疾患化が進んでいます。多くの難病のある人は、治療と両立して活躍できる仕事に就き、職場での理解と配慮により必要な通院や体調管理を継続して働き続けることを希望しています。

難病のある人と雇用企業・職場の双方を支える、難病の医療・生活相談、治療と仕事の両立支援、障害者雇用支援の取組が始まっています。効果的な支援のためには、専門性を発揮した連携が必要です。

★体調の崩れやすさへの仕事内容や職場状況の影響

１ 医療・生活相談支援

慢性疾患による「体調の崩れやすさ」が、難病のある人の就労問題の特徴になっています。疾病により異なりますが、大まかな推計では、現状、難病のある人の約３割は無理なく働ける仕事に就き仕事を継続できています。
一方、約７割は、体調の良い時に就職はできても、無理な仕事であったり職場の理解がなく定期的通院が困難であったり等で、ストレスが大きく就業継続が困難となっています。

● タイムリーな情報提供、各種相談の整理と支援の調整、専門的情報提供、治療と生活支援㞴⑓䛾⑕≧䛜ᝏ໬䛧䚸௙஦䜒⥆䛡䜙䜜䛺䛔㞴⑓䛷䛒䛳䛶䜒䚸↓⌮䛺䛟௙஦䛷ά㌍䜢⥆䛡䜙䜜䜛䝕䝇䜽䝽䞊䜽䜔▷᫬㛫໅ົ➼䛾㌟యⓗ㈇Ⲵ䛾ᑡ䛺䛔௙஦

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難病のある人の医療・生活相談場面において、就労支援ニーズを把握し、就労支援や治療と仕事の両立支援の情報提供をタイムリーに行い、情報を整理して就ᨦܹᎍᎰಅዮӳǻȳǿȸᛦ௹ᄂᆮ‫إ‬ԓ୿Ɣǒžᩊ၏ƷၐཞƷᆉࡇƴzࣖơƨ‫ݼ‬і‫׉‬ᩊࣱƷܱ७ӏƼ‫ݼ‬іૅੲƷƋǓ૾ƴ᧙ƢǔᄂᆮſŴzžᩊ၏ƷƋǔʴƷᨽဇሥྸƷᛢ᫆ƱᨽဇૅੲƷƋǓ૾ƴ᧙ƢǔᄂᆮſŴ

労支援につなげるとともに、医療・生活・心理面で、治療と仕事の両立を支えられます。

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主治医、職場担当者、産業保健スタッフ等が密に情報交換して両立支援プランを作成し共有することで、本人も、職場も、安心して治療と仕事の両立に取り組むことができ、治療を効果的に進めることが慢性疾患としての体調の崩れ易さ

医療と職場が連携した復職支援඙ၲƱ

期待されます。

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３ 障害者雇用支援
本人や職場への継続的な相談支援

疾患による身体的ȷ精神的障害● 無理なく活躍できる仕事への就職や就業継続のための、本人と企業の双方への支援
企業には障害者手帳のある人を雇用する義務があり、加えて難病のある人は障害者手帳の有無にかかわらず、合理的配慮提供や障害者差別禁止の法的義務の対象です。

通院や業務調整等への職場の配慮
疾患自己管理・対処スキル

ハローワーク、地域障害者職業セン
ター、障害者就業・生活支援センターは、地域関係機関と連携して、難病のある人

通院・休養等に適した仕事内容
性別・年齢・職業スキル等

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発揮して働くことができるように、本人、šˁʙƴ‫ݼ‬ƍƯǋ࣏ᙲƳ඙ၲǍᡫᨈƕưƖǔƔᐯ̮ƕƳƍšᩊ၏ƷႆၐưᐯЎƷဃ෇ȷʴဃƷ‫ޒ‬ஓƕߐǕƯᡦ૾ƴ୥ǕƯƍǔš‫ݼ‬ᎰƸưƖƯǋŴዒዓƕ‫׉‬ᩊưŴ‫ݼ‬ᎰƱᡚᎰǛጮǓᡉƠƯƍǔšˁʙǛᠴǊƯƔǒŴϐ‫ݼ‬ᎰƷࠎஓǛਤƯƳƍšᩊ၏ƷƨǊ‫ܖݼ‬ŴѠࢍŴܱ፼ƴ‫׉‬ᩊƕƋƬƨЎ᣼ǛឬƑƨјௐႎƳࢫлЎਃƱᡲઃ

り、治療と仕事の両立支援に取り組む企「体調の崩れやすさ」による悩みや相談には、個人の努力や医療・生活支援だけでは対応が困難なものが多くあります。通院や治療と両立しながら活躍できる仕事への就職や、通院や疾患管理等への職場の理解・配慮の確保のために、保健医療と就労支援等のそれぞれの専門性を活かした効果的な連携が必要となっています。

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難病のある人が健康かつ安全に能力を࿢‫ͨؾ‬Ʒᛢ᫆ᩊ၏धᎍ‫ݼ‬Ꮀǵȝȸǿȸ၌၏ƷᐯࠁሥྸૅੲŴᎰ‫ئ‬ưƷ‫ݣ‬ϼǹǭȫ᚞ጀ

療と仕事の両立支援が社会的課題とな業が増えています。

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２ 治療と仕事の両立支援
難病に限らず、慢性疾患のある人の治㞴⑓䛾䛒䜛ே䛯䛱䛿䚸యㄪ䛾Ⰻ䛔᫬䛻ᑵ⫋άື䛩䜜䜀80%䛿ᑵ⫋䛷䛝䛶䛔䜛ǿǤȠȪȸƳ‫ݼ‬іૅੲऴ‫إ‬੩̓ȷᢅӊƷᩉᎰƔǒ‫ݼ‬іॖഒǛ‫ڂ‬ƬƨʴȷᚮૺǍԓჷ଺Ʒ඙ၲᙸᡫƠǍऴ‫إ‬੩̓ȷ‫ݱ‬δॸࣱཎ‫ܭ‬၌၏Ʒᆆᘍૅੲが通院や治療と両立して活躍できる仕事に就職し、職場の理解や配慮を得て仕事を続けられるように、難病のある人本人と雇用する企業の双方を支えます。

難病についての誤解・偏見の解消

ハローワークの難病患者就職サポー
ターは保健医療分野への出張相談も行います。

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