Chia-Ling Wu
Data Reporting as Care Infrastructure:
Feminist Approaches to ART Registries

２０２０年７月１６日（木）２０２０年度 IGS オンライン国際セミナーシリーズ（生殖領域）第 1 回

Data Reporting as Care Infrastructure:
Feminist Approaches to ART Registries
Chia-Ling Wu（チアリン・ウー）
National Taiwan University
Abstract

Built upon feminist studies of care, we conceptualize clinical data reportingas care infrastructure. This approach allows us to compare the extent to whichdata are collected for strengthening a community’s ethical obligation, presented
as indicators that could reflect quality of care, and inform evidence-based policy
making that promotes clinical practices for healthy outcomes. To illustrate theconcept, we compare and analyze data reporting of ART in Japan, Taiwan andSouth Korea. In translating registry data into better ART care, we point to theimportance of mediators, including reflexive medical practitioners, care-centeredstate bureaucrats, and feminist activists.
要 旨
本研究で、私たちはケアのフェミニストスタディーズをベースに、臨床データの報告をケ
アのインフラストラクチャーとして概念化した。このアプローチを用いて、私たちはコミュ
ニティの倫理的義務を強化するために収集された生殖医療に関連するデータの範囲を比較することができ、ケアの質を示すことが可能な指標を提示して、健全な結果を求めた臨床の実践を促進するようなエビデンスにもとづいた政策づくりのための情報を提供できる。この概念を説明するために、日本、台湾、韓国における先端生殖補医療技術（ART）のデータレポ
ートを比較し、分析する。 そして登録データをより良い ART ケアに転換するために、反射
医療従事者、ケア中心の官僚、フェミニスト活動家などの仲介者がいかに重要かを指摘する。

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2020 年度 IGS 国際セミナー（生殖領域）
第 1 回 7 月１６日（木）ケアのインフラストラクチャーとしての臨床データ報告：
生殖補助技術（ART）の臨床実施成績の登録に対するフェミニストアプローチ

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Data Reporting as Care Infrastructure:
Assembling ART Registries
in Japan, South Korea and Taiwan
吳嘉苓（台大社會系，clwu@ntu.edu.tw）
台大公衛＠2020.6.3

はじめに
みなさんこんにちは。Chia-Ling Wu です。
今回こうしてお話しする機会をいただけてとても嬉しく思います。まず仙波由加里先生へのオン
ラインイベントへのご招待に感謝致します。そして、日本、韓国、台湾、アメリカ、そしておそら
く他の国からも友人や同僚がこのセミナーに参加してくださったことを嬉しく思います。皆さまからのフィードバックやコメントを歓迎します。
Slide 2

本日の講演は東アジア STS 紙に掲載されたばかりの論文1 に基づいてお話しします。韓国のハジョンオクさんと、後ほどディスカッサントを担当していただく柘植あづみさんのお２人が共著者です。
パワーポイント中（Slide 2）の右側にある画像がその論文の美しいカバーです。

Chia-Ling Wu, Jung-Ok Ha, and Azumi Tsuge (2020) “Data Reporting as Care of Infrastructure:
Assembling ART Registries in Japan, Taiwan, and South Korea” East Asian Science, Technology andSociety: An International Journal: 14, pp.35-59.
DOI 10.1215/18752160-8233676
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Feminist Approaches to ART Registries

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私たちのコラボレーションは東アジアのフェミニストおよび STS の学者間における大きな研究
ネットワークの一部です。この写真は昨年私の大学である国立台湾大学で開催された東アジアの生殖補助技術に関する会議に出席したフェミニストの参加者グループです。
その日台湾の議会は同性婚を合法化する法案をアジアで初めて承認しました。
そのこともあり私たちは会議の後に一緒に祝福しました。
右側にいらっしゃるのは由加里さんで、お隣がジョンオクさん、真ん中はあづみさんです。
本日は彼女たちや多くの新しい友人たちと一緒に居られてとても嬉しく思います。
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本日の講演は体外受精 IVF についてです。
世界初の体外受精の赤ちゃん、いわゆる試験管
ベイビーであるブイブラウンは 1978 年にイギリスで誕生しました。彼女は 2 年前に 40 歳の誕生日を祝福しました。

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体外受精は生殖補助技術（ART）の一種にすぎません。ART には子宮内受精 IUI が含まれます
が、IUI では精子は男性の体から取り出され検査室で検査及び洗浄されたのち医師がそれを女性の子宮に注入します。
IVF 体外受精はより複雑です。女性の体から卵子を取り出し、受精のために体外で（シャーレの中などで）精子と混合して受精させます。胚（受精卵）が順調に発達したら、医師は一つか、または複数の胚を女性の子宮に移し、妊娠が成功するのを待ちます。
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体外受精は 20 世紀の重要で大きな医学的進歩とみなされています。イギリスの体外受精の開発者であるロバート・エドワーズ（Robert Edwards）とパトリック・スッテプトウ（Patric Steptoe）
は、ルイーズ・ブラウン（Luise Brown）の誕生後国際的に有名な英雄となりました。そしてエド
ワーズは 2010 年にノーベル賞を受賞しました。しかし女性発生学者でありエンブリオロジストだったジャン・パーディー（Jean Purdy）は体外受精の初期の開発において非常に重要な役割を果たしたにもかかわらず、主流の体外受精の歴史においては軽んじられてきました。ということで敢えて彼女の写真をここに入れました。

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体外受精はこれまでなかった健康リスクを人々にもたらしています。主な問題に多胎妊娠と多胎出産があります。体外受精の手順には、通常、卵巣への刺激が含まれていて、卵巣過剰刺激症候
群 OHSS を引き起こす可能性があります。そして、一度に複数の胚を女性の子宮に移植すると、しばしば多胎妊娠につながります。双子、三つ子、四つ子を妊娠している女性は、妊娠中に多くの健康上の問題を抱えることになります。体外受精は多胎出産の発生率を増加させることも多々あり、写真は 2009 年にロサンジェルスで生まれた有名な八つ子の赤ちゃんです。医師は 14 個の胚を移植しました。多胎の赤ちゃんは早産で生まれることが多く、低体重やそれにともなう他の
健康問題を引き起こすことが多々あります。
Slide 8こうしたことを問題として、多くの国の医療学会や政府は体外受精の実践と結果を追跡するために ART 登録制を確立しました。スライドの左側はスウェーデンの旧 IVF、右側はイギリスの
HFEA の ART 登録です。

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Slide 9ICMART (国際生殖補助医療モニタリング国際委員会)は ART を国際的に監視している機関です。
彼らの仕事の一つは各国の ART 登録からデータを収集し、体外受精の世界全体の報告書を作成することです。
Slide 10ICMART が注視しているのは、ART の利用の範囲（Availability）、有効性（Effectiveness）と安全性（Safety）、及びその質（Quality）です。例えば安全性の問題を監視するために体外受精中に移植された胚の数や世界規模での早産の発生率を比較しています。
Slide 1115

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1998 年胚移植の平均数は台湾が最も高く、4.07 で、アメリカと韓国がそれに続いていました。当時、北欧諸国では、胚は一度に 1 つか 2 つしか移植しないようにしていました。つまり実践状況
は国によって大きく異なっていました。こちらのスライドはハ・ジュンオクさんによって作られたものです。
Slide 12

データ報告、計算、提示、解釈には多くのマンパワーと労力を要します。この重要な取り組みをどのようにとらえたらいいのでしょうか。
Slide 13

事実の問題を生成するものとして単にデータ報告の努力を読み取るのではなく、デラ・ベラカッサ（Puig de la Bellacasa）のコンセプトにしたがってそのような努力をケアの問題として扱います。
ケアはフェミニストにとって重大な問題です。フェミニストは私たちが生きている世界の維持・継続・修復のために行う全てのことをケアとみなしています。そして、ベラカッサは感情、労働、政治を含むものとしてケアを概念化することを推奨しています。このアプローチでデータ報告がケアとどのように関連しているのか見ていきたいと思います。

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ART 登録は大規模で複雑な制度であり、学術、診療所及び管理コミュニティで使用される様々な基準を具体化しています。そのため、データ報告をケア・インフランストラクチャー、すなわ
ちケアの基礎構造と位置付けます。データ報告の実践がケアの問題としてどのように理解されているのかを観察するために 3 つの重要な側面をご紹介します。
まず 1 つ目の ART 登録の作成ですが、これには倫理的な取り組みが含まれる場合があります。
そして２つ目のどのようなデータ項目を選択するかはケアの質を提示します。そして 3 つ目の得られたデータの使用はより良いケアのための実践を調整します。
Slide 15

従って私たちの研究における疑問は次の通りです。
１．どのようなコンテキスト（状況や背景）が初期の登録制度を形成しているのか。
２．健康指標はどのように取り決められるか
３．行為者（actor）は報告されたデータをどのように利用するか

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Slide 16

日本・台湾・韓国の国際比較を使用してケアの基礎構造がどのように設計され使用されているかを看てみます。私たちが使用するデータには 2016 年から 2019 年までの 47 名の関係者のアーカ
イブデータと詳細なインタビューが含まれています。これ（Slide 16）は簡単な要約です。
Slide17

3 つの国は異なる登録制を持っています。
日本の場合
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まずは日本のお話から始めます。日本で最初の試験管ベイビーは 1983 年に東北大学の鈴木雅洲氏が率いるチームによって誕生しました。

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Slide 191970 年代後半から一部の医師や科学者が日本で体外受精を実験的に開始し、一般の人々は多くの懸念を示しました。これは鈴木医師の病院で行われた調査ですが、奇形児の心配が主な関心事でした。
Slide 20

イギリスなどの国では、体外受精の際に胚を操作するため、一般の人々の間でも体外受精で生まれてくる赤ちゃんの健康面を心配する声がありました。しかし日本では一般大衆やメディアの懸念は
水俣病や和田心臓移植事件など他の非常によく知られた技術的な論争の影響にも受けました。
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報道だけではなく、医療関係者の心配もあり、それを減らすために大学を拠点とする 3 つの体外受精チームが自主規制の行うようになりました。こうした大学では施設内倫理委員会（IRB）制
度を確立し、体外受精による新しい社会を築き、倫理規定の構築にも取り組みました。
Slide 22

最初の試験管ベイビーが生まれたとき、日本産科婦人科学会 JSOG は倫理ガイドラインを発行しました。その当時の JSOG の会長は鈴木教授でした。
Slide 23

JSOG は日本における体外受精の主要な統治組織となり、イギリス、オーストラリア、アメリカでの慣行に従い、1986 年に登録制を開始し、1990 年には最初の ART 登録報告書を発行しました。
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登録制は公衆に対する専門化の社会的責任と自主規制の能力を実証するための取り組みの一環でした。これは任意の登録ですが報告率はすぐに 100%に達しました。ART を規制する法律は日本にはないため、JSOG は ART 管理の自主性を維持しています。
Slide 25

Slide 26

「今回の調査結果から、流産率や多胎発生率が自然妊娠時に比べて高いことがあきらかとなったが、このことは母体のみ
ならず胎児にとってもリスクのあることを意味する。
したがって、ハイリスク妊娠としての周産期医学的な対応、出生児のみならず胎児の異常の発見と対応、出生児の追跡などの諸問題の解決が必要である。その理由は、この技術は本来、単に妊娠の成立のみを目的とするのではなく、健全な児の誕生に結び付く技術の確立を目標とすべきであるからである。そのためには今後調査内容を充実して、次の進歩に役立つ情報の収集を可能としなければならない。」(JSOG 科学委員会 1990: 397)

JSOG のリーダーたちは体外受精に関連して、さまざまなことを懸念するようになりました。例
えば 1991 年の報告では委員会は流産と多胎妊娠の発生率が高いことに気づきました。そして将来的にもより良い豊富なデータで赤ちゃんの健康状態を追跡する必要があると考えました。
Slide 27

体外受精を行う不妊クリニックの多くは、そもそも産科のケアを提供していないため、赤ちゃんの健康状態を追跡することは容易ではありません。それでも JSOG は全ての異常なケースの報
告を残すという伝統を維持してきました。これは他の国のレポートと比較して非常に特徴的です。この問題に対する日本の強い関心を示しています。

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JSOG: Guideline on SET• JSOG announced first guideline to prevent multiple
pregnancy in 1996:
1996年、JSOGは多胎妊娠を防ぐための最初のガイドラインを発表：-- careful use of egg stimulation drug 卵胞刺激薬の注意深い使用-- NET: no more than three 3つ以下

• High prevalence of twins and triplets remained
双子・三つ子の発生率が高いことは残った• JSOG revise guideline on NET: toward single embryotransfer (SET) in 2007
JSOGがNETのガイドラインを改訂：2007年の単一胚移植（SET）に向けて

データ報告はまた多胎妊娠と多胎出産の高い発生率の証拠を提供しました。
JSOG は 1996 年に胚移植の数を 3 つ以下に制限するガイドラインを発表しました。そして、2007
年に JSOG はガイドラインを改訂し、単胚移植（SET―single embryo transfer）を推進するようになりました。
Slide 29

PPT Source: 山下隆博，2013

学者たちはガイドラインが多胎の発生率を下げることができる時期を調査しました。そして単一胚移植のガイドラインが機能し始めたときに初めて双子の出産が減少し始めました。
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Slide 31

Slide 3022

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JSOG はなぜ単一胚移植に関する厳しいガイドラインを作ったのでしょうか。
JSOG のリーダーの一人はその当時日本のヘルスケア制度には新生児集中治療の状況に対処するのに十分な人材がいなかったため、新生児の専門医や、多くの会議で非常に強い批判を何度も受けました。彼らは不妊治療を行う産婦人科医に早産と低出生体重を減らすために大きな変更をするよう要請しました。さもなければ新生児集中治療室を継続することはできなかったからです。
Slide 32

Slide 33

Slide 32

このドクターの主な役割は、データの収集と報告でしたが、ＡＲＴケアをより良く活用するには、ある治験に基づくデータではなく、周期に基づくデータの収集が必要だと感じました。そして、周期に基づくデータを使用して、多胎妊娠を引き起こす要因を見つけようとしました。
Slide 34

今日、日本は世界の中でも最も選択的端パイ移植率を有する国の一つになりました。このスライド（Slide 34）は、石原理教授が作成しました。

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Slide 35

JSOG チームはまた登録データを使用して新生児の健康転機に対する単一胚移植の方針の影響を評価しました。JSOG チームは年次総会や教育機関、体外受精を実施する施術者にもデータを提示しました。
Slide 36

例えばこれは出生率と流産率が年齢とどのように密接に関連しているかを示すグラフです。
Slide 37

Slide 38

Slide 38

また体外受精施術者に対して体外受精利用者の年齢分布を比較の視点から示します。年齢別のデータは、例えば ART 補助金計画の年齢制限に関する政策を改訂するのに役立ちます。

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台湾の場合
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それでは台湾の話に移りましょう。
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1985 年 4 月最初の試験管ベイビー男の子の張（チャン）くんが台北の台北宗医院で生まれまた。それは数日間、台湾のトップニュースとなり、台湾医療の大きな進歩として広く祝福された。
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日本では出生児に障碍がでるのではないかと心配しましたが、それとは対照的に、台湾の専門家

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たちは最も適した胚だけが研究室で生き残ることができるので、体外受精で生まれる赤ちゃんはより健康的なのではないかということを強調しました。
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赤ん坊が退院するときにはケーキカットを行いました。日本では考えられないことです。
台湾における体外受精の赤ちゃんの祝福には 1970 年代の台湾の政治情勢の背景があります。台湾は国連からの撤退やアメリカとの国交断絶に直面しているなどいくつかの外交的挫折を経験しました。台湾はアジアの孤児の身分から脱皮するため、自信を取り戻す必要がありました。医療の成果を通じて国際的な知名度を獲得することは徐々に台湾の国家的な社会技術的想像となりました。例えば 1979 年に結合双生児を解剖する手術は台湾で 12 時間生放送されました。アジア初の出来事として祝福されました。
Slide 43

メディアは張くんのその後を追っています。彼は 2015 年に父親になりました。メディアは彼を
アジアで最初の試験管ベイビーと誤って報道しました。日本では最初の IVF で生まれた女の子は1 歳半で亡くなりました。

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State Governance & Medical Dominance
国家統治と医療支配• State: response to national celebration
国：全国祝賀会への対応。

• Follow the pattern of family planning:
Establishing an ad hoc committee of ART in 1985
家族計画パターンの追跡：1985年にARTの特別委員会を設立。

• Medical doctors as the core members-- 11 members: 6 medical doctors
中核成員としての医師ー11名：6名の医師。

国家的祝福にこたえ、1985 年に国は家族計画の様式に従って ART の特別委員会を設立しました。当初 11 人の委員のうち、6 人が医師でした。国は非常に早い段階で ART の規制に関与しましたが、医療学会は政策立案において依然として支配的でした。
Slide 45
Taiwan Society for Reproductive Medicine
台湾生殖医学会（TSRM）• Established in 1990
• Gaining bargaining
power in government’s
policy-making•

1990年に設立。

• 政府の政策立案における交渉力の獲得。

台湾生殖医療学会 TSRM は 1990 年に設立されました。それ以来 TSRM は政府の ART 政策立案において安定した交渉力を獲得しました。
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Legal Regulation• Ethical Guidelines for Practicing ARTs
（倫理ガイドライン）in 1986--on access to married infertile couples and prohibition of surrogacy• Regulations Governing ARTs (人工補助生殖技術管理対策) in
1994-- on certification of clinics, and building of mandatory registry• Assisted Reproduction Law (人工生殖法) in 2007

これまでのところ、台湾には 3 つの法的規制の波がありました。1986 年の倫理ガイドライン、1994

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年の規制、および 2007 年の法律です。医師はこれらの規制立案に関与しています。
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The State-Run Registry
国営による登録制• Third-party sperm donation raised concerns
第三者による精子寄付は懸念を引き起こした。

• Lack of certification and accreditation of IVF
clinics体外受精クリニックの認定と認定の欠如。
Regulations Governing ARTs in 1994：
reporting ART procedures and results
1994年のARTを管理する規制： ARTの手順と結果の報告。

第三者による精子の寄付によって懸念が生じ TSRM を含む一部の医師は体外受精クリニックからの正式な認定と信任を受けず資格のない技術者が精子バンクを経営して ART の品質を台無しにするのではないかと危惧し、国は 1990 年代半ばから ART 登録の構築を開始しました。こうして台湾は ART 報告制を含む正式な規制を開始し始めました。
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Number of Embryo Transfer in 1998-2001

最初の報告が公開されたときは医師らが 1998 年から 2001 年の間に、４つ、５つ、さらには８つ、９つの胚を移植していたことを示しています。
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41.5% of IVF Babies: Low birthweight in
1998-2001**健康リスク: 低体重28

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体外受精の赤ちゃんの 41.5%は低出生体重児でした。双子と三つ子は単体の赤ちゃんよりも低体重に悩まされていた可能性が高いのです。
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Logic of Market: Success first
市場の論理：成功至上主義• IVF, not covered by National Health Insurance; little
subsidy program for the ultra-low fertility rate
体外受精は国民健康保険の対象外であり、超低出生率のための補助金プログ
ラムが非常に少ない。

• Logic of Market: to reach the “success rate” first as thegoal for practitioners and users  Prefer multiple
embryo transfer
市場の論理：開業医と利用者の目標としての「成功率」→複数の胚移植を好む。

• Assisted Reproduction Law (2007): Four or less
生殖補助医療法（2007）：4以下。

体外受精は台湾ではいわば商品でした。国民健康保険の対象外です。台湾では出生率を高めるた
めの体外受精の女性プログラムはほとんどありませんでした。医師も利用者も市場の倫理に影響を受け、成功率を高めたいと考えています。そして、より多くの胚を移植することは重要な戦略となりました。2007 年生殖補助医療法が規定されました。移植胚の数を 4 つ以下に制限しました。でもこれは世界で最も甘い規制の一つです。
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Twin and Triplet Delivery: 42%26%

Twin birth

Triplet(or higher
order) birth

過去 20 年間双子と三つ子の出産の割合はゆっくりと減少しました。それでも台湾は世界で最も多胎出産の割合が高い国の一つでした。

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Pre-Term Birth: 36.3% of IVF Delivery

体外受精出産の 36.3%は早産です。
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Low Birthweight: 33.6% of IVF Babies

体外受精の赤ちゃんの 3 分の 1 以上が生出低体重児です。
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Fetal Reduction: Missing from the Report
350

Fetal
Reduction
Cases

300

250

200

# of fetal reduction

150

100

fetal reduction %

50
3.24

3.53

3.55

4.6

4.57

5.59

4.73

4.56

4.73

3.74

3.64

3.48

3.03

1.8

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

0

200-300 Fetal Reduction Cases/per year, 1998-2011

減数手術とは胎児の生存率を高めるために、例えば胎児 4 胎から 2 胎に減らすための医療介入です。報告はされていますが、年次報告書で何件減数手術されたかは公開されていません。頻度を計算するためにデータバンクへアクセスすると毎年 200～300 件の減数手術例があるようです。
つまり体外受精を受けた妊婦の約 3～5%が毎年この手順を受けていることになります。

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データによるART改善の失敗

Failure to Improve ART with Data
• Top-down registry: Seldom used as acommunity-building platform among TSRM

• トップダウンの登録制：TSRMのコミュニティ構築のプラットフォームとして使用されることはほとんどない。
• ARTを改革するエビデンスとして機能しない。
ー一部のレポートがない（例：減数手術）。
ーエビデンスに基づく政策立案の欠如（例：多胎妊娠）。

• Not functioned as an evidence to reform ART-- Absenceof some reports (e.g. fetal reduction)
Slide
56-- lack of evidence-based policy-making (e.g.
multiple pregnancy• 一般人はアクセス不可。

• Not accessible for general public

台湾の政策立案者や医療学会は登録データを利用しても ART を改善できないと主張しています。
それは TSRM は JSOG とは異なり、トップダウンの登録制度であるためコミュニティ構築の討論の場として使用されることが滅多にないからです。さらに、政策立案者と TSRM のリーダーがエビデンスに基づく政策立案を行うために ART 登録制を使用することも滅多にありません。登
録データは多胎の深刻な状況を示していますが、体外受精児の胚移植数に関するガイドラインはさほど変更されていません。また報告内容は難解で一般の人はアクセスもできません。
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Mis-interpretation
誤った解釈

ThailandUS

TaiwanEuropeChina

SingaporeJapan

http://www.tsrm.org.tw/tsrm-tft/works/?fbclid=IwAR0BeC9xo3T8Uk0hTBluM95j4z9F-NeugZnpbDR91zuCLHNJFcGCLz60gZs

場合によっては、登録データが TSRM によって誤って解釈されていることがあります。国境を越えた ART の使用を促進するための web サイト上で台湾はアメリカに次いで世界に 2 番目に優れた着床率であることを示しています。
しかし、着床率を指標にするのは誤りであり、出生率が正しい指標です。台湾の高い成功率は母
親と出生児の健康リスクを犠牲にして複数胚移植によって達成されている部分もあります。
TSRM は台湾の ART の成功率が高いというように、利用者を誤って導きました。未熟な低体重児は成功ではなく失敗とみなされるべきです。

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韓国の場合
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• South Korea
韓国
First IVF babies were twins, bornat the SNU Medical College
Hospital in October in 1985
1985年10月、ソウル大学医科大学にて、初めての体外受精で双子の赤ちゃんが誕生

最後の事例は韓国についてです。
最初の体外受精の赤ちゃんは男女の双子で 1985 年 10 月にソウル大学病院で誕生しました。そして 1 日だけメディアに赤ん坊の姿が映しだされました。メディアに見せるために赤ん坊を抱いていたのは看護師で、医師ではありませんでした。
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Low Profile of First IVF
初の体外受精成功の控えめな報道• Stigma of infertility & protecting
privacy of the parents
不妊の汚名と両親のプライバシーを保護するため。

• Concern over the conflict ofdeveloping ART with the state policyof family planning to reduce fertility
出生率を下げるための家族計画の国家政策とART発展との対立を懸念。

• Little regulation from the state• 国家による規制がほとんどない。

最初の体外受精の成功はあまり大々的にとりあげられませんでした。これは不妊に対する偏見があることと、また医師が家族のプライバシーを保護しようとしたためです。また、出産を減らすための家族計画の国家政策と ART を発展させることが対立することに医師たちが懸念を持っていたという理由もあります。

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Voluntary Registry 任意登録
• Gaining social trust: Shocking donor-insemination
scandal in early 1990s motivated Korean Society of
Obstetrics and Gynecology (KSOG) to start registry
社会的信頼の獲得：1990年代初頭の衝撃的なドナー精子による人工授精スキャンダルが、韓国産科婦人科学会（KSOG）の登録制度の開始のきっかけとなった。

• Voluntary reporting since 1994
1994年以来の自発的報告。

• Average reporting rate 63%, and dropping to 40% in2012
平均報告率は63％、2012年には40％に低下。

知名度も低かったため、国は ART の規制に関心がありませんでした。韓国産科婦人科学会 KSOG
が登録制を開始したのは 1990 年代初頭の衝撃的なドナー精子による人工授精スキャンダルがきっかけでした。自発的な報告制度であり、平均報告率は 63%でしたが、この報告率は 2012 年には 40%に落ちています。
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Comparing Success Rates Globally

KSOG が報告を公開した際には成功率を強調していました。2009 年のデータを示すこの報告では、韓国の体外授精の出生率をアメリカとヨーロッパの出生率と比較しました。国際的な競争感があったことは明らかでした。ただし、減数手術や卵巣過剰刺激症候群(OHSS)など安全性の問題に関連する一部の ICMART の指標は収集されていません。
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15.4% SET; 25.6% Multiple birth
ART in Korea in 2012

Source: Lee et al. (2017)33

Chia-Ling Wu
Data Reporting as Care Infrastructure:
Feminist Approaches to ART Registries

全体として韓国における単胚移植率は低く、約 15%です。そして体外受精の出産の約 4 分の 1 は多胎です。ただし、出生結果の追跡が困難なため、出生体重や先天性欠損症などの健康結果は収集されていません
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National Reporting Data:
Not Open to the Public
国の報告データ：非公開• Bioethics and Safety Act生命倫理と安全法（2005）。
--Focusing on egg donation for research andembryos production in clinic
研究およびクリニックにおける胚生産のための卵子提供に焦点を当てて。

--IVF clinic as the “Embryo Producing Institution”「胚生産機関」としての体外受精クリニック。

• Data results: not open to the public•

データ報告結果：非公開

また韓国政府では、2005 年に生命倫理及び安全法が制定されたのち、体外受精のデータの収集を開始しました。ただし、治療ではなく国リックにおける研究用の卵子提供と胚の生産の報告に重点を置いています。また、データの結果は公開されていません。
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Data source: http://english.hani.co.kr/arti/english_edition/e_national/758664.html

韓国政府は低い出生率を高めるために ART 助成金計画を開始しました。この計画に参加する場
合、体外受精クリニックはデータを報告する必要があります。

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2020 年度 IGS 国際セミナー（生殖領域）
第 1 回 7 月１６日（木）ケアのインフラストラクチャーとしての臨床データ報告：
生殖補助技術（ART）の臨床実施成績の登録に対するフェミニストアプローチ

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National Reporting Data on Subsidy
補助金に関する国別報告データ• National Support Program for Infertile Couples(NSPI) since 2006；National Health Insurance
coverage since Oct. 20172006年以降の不妊カップル向け国家サポートプログラム（NSPI）； 2017年
10月以降の国民健康保険填補。

• Only reporting data on number of babies born toevaluate the efficiency of subsidy programs
助成プログラムの効率を評価するため、生まれた赤ちゃんの数に関するデータのみを報告。

• Little data on maternal and infant health outcomes
母子の健康転帰に関するデータはほとんどない。

さらに 2017 年 10 月から韓国では ART に国民健康保険を適用するようになりました。政府はART に関するさらに多くのデータを保持していますが、データを報告するとき、主に財政的支援により生まれた赤ちゃんの数に焦点を当てていて、生まれた子の健康面については明らかにしていません。
結論
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•Conclusion

それではまとめに入りたいと思います。
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New Research Agenda
新たな研究課題• Studying data reporting as care infrastructure, rather thansimply reading the data results
単にデータ結果を読み取るのではなく、ケアの基礎構造としてデータ報告を検討。

• “Sociotechnical Imaginaries” shape the early
development of IVF and configuration of data reporting-- IVF as controversy in Japan; nationalist glory in Taiwan;
contradictory to state policy in South Korea•「社会技術的想像力」は、体外受精の初期における開発とデータ報告の構成を形作る。
ー日本における論争としてのIVF；台湾において国家主義者の栄光としてのIVF；
韓国において国家政策に矛盾するIVF。

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Chia-Ling Wu
Data Reporting as Care Infrastructure:
Feminist Approaches to ART Registries

私たちの研究が新しい研究課題の促進に役立つことを願っています。
医療学会や政府機関は ART 報告制度の設計・改良・実施、および使用に力を注いでいますが、ART の社会的側面の研究をすることは滅多にありません。通常は背景にある情報としてデータ結果を読み取るだけです。私たちの論文ではこの大切な取り組みを検討することが重要であると主張しました。私たちの研究は、ART データを収集して報告する手順をより良いケアのための行動を生み出す可能性に関連付けています。
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Dimensions of Care Infrastructure

私たちはデータの報告制度をケアの基礎構造として扱います。私たちの比較研究から分かるように東アジアの 3 か国は ART 登録制の構築及び設計するための軌道が大きく異なります。これは体外受精の発展に対する各国のより広い洞察力、つまり社会技術的想像と強く結びついていると考えられます。体外受精が 1970 年代後半から東アジアに出現したとき、日本においては管理の論争、台湾における国家主義者の栄光の達成、および韓国における国家政策の家族計画との矛盾の可能性と関連していました。これもまた 3 つの異なる ART 登録制が存在する理由の一部の説明をしています。
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ケアの基礎構造の側面
日本・台湾・韓国における、ケアの基礎構造としてのデータ報告の評価
日本

台湾

韓国

コミュニティ構築（倫理的義務を強化するため）強弱弱

健康指標（ケアの質を反映するため）

不完全

完成

不完全

エビデンスに基づく
政策作成（健康的な転帰のための臨床実践を促進するため）頻繁

時折稀

医療ケアの例：多胎妊娠/出産の予防

有効弱弱登録制が存在しても自動的に有効化するわけではありません。
私たちの研究ではデータ報告をケアの基礎構造として機能させる 3 つの側面に注意を払いまし36

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第 1 回 7 月１６日（木）ケアのインフラストラクチャーとしての臨床データ報告：
生殖補助技術（ART）の臨床実施成績の登録に対するフェミニストアプローチ

た。倫理的義務を強化するためのコミュニティ構築、ケアの質を反映するための指標の交渉、および健康的な結果を促進する臨床実践のためのエビデンスに基づく政策立案です。日本では
ART コミュニティに倫理的責任があるため、健康指標は台湾ほど完全ではないかもしれません
が、日本の ART コミュニティはデータをガイドラインに変換して多胎妊娠による健康リスクを防ぐための最善の努力をしています。
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Intervention Strategies
介入戦略• Reflexive medical practitioners: JSOG leaders
省察的医療従事者：JSOGのリーダー• Care-centered state bureaucrats: HFEA
ケア中心の官僚：HFEA• Activists (including feminists)
活動家（フェミニストを含む）• Scholars!! 学者!!

データをより適切に変換するには介入戦略が必要です。私たちは JSOG リーダーたちなどの医療従事者、イギリスの HFEA などのケア中心の官僚、さらには日本のフェミニストグループ、フィンレージなどの活動家を必要としています。彼らは様々な指標の使用を促進し、より良い ART ケ
アのための証拠に基づく政策立案に関与することができます。
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Data Reporting as Care Infrastructure
ケアの基礎構造としてのデータ報告• The Making of an ART Registry--Ethical Commitment
ART登録の作成： 倫理的なコミットメント• Negotiating Indicators --Representing Quality of Care
交渉指標： ケアの質を表す• The Use of Reporting Data -- Adjusting Practices for
Better Care
報告データの使用： より良いケアのための慣行の調整

私たちの分析的な枠組みが、例えば地震多発地の建物の登録、大気汚染物質の一覧表、その他の多くの取り組みなど、他の報告制度に拡張されることを願っています。

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Chia-Ling Wu
Data Reporting as Care Infrastructure:
Feminist Approaches to ART Registries

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例えば私の友人である水島希さんは地域の放射線に関するデータ収集に関与しているのですが、非常に感銘を受けました。
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これはデータ報告をケアの基礎構造に基づいた重要な例だと思います。そのため他の多くのケア
中心のデータ報告制度ついてもさらに多くの研究、および行動がなされることを願っています。
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Thank you!
Comments are welcome!!

どうもありがとうございました。

ありがとうございました！
ご意見、大歓迎です！！

通訳およびスライドの和訳：
坂井日南多（National Taiwan University）

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第 1 回 7 月１６日（木）ケアのインフラストラクチャーとしての臨床データ報告：
生殖補助技術（ART）の臨床実施成績の登録に対するフェミニストアプローチ

Chia-Ling Wu (吳嘉苓 チアリン・ウー)
Biographical notes
CHIA-LING WU 吳嘉苓 (clwu@ntu.edu.tw) is Professor of Sociology
at the National Taiwan University. Her recent publication includes
the global-local politics of multiple embryo transfer, innovative public
participation method for newly democratic countries, and social
exclusion of gender minority in assisted reproductive technology
regulation. She is working on a book on multiple pregnancy/birthcontroversy and assisted conception politics. She co-founds Birth Reform Alliance in Taiwan,
a NGO aiming to establish a better reproductive care in Taiwan. She also contributed to

Taiwanese Sociology (in Chinese) as an associate editor, Journal of Women’s and GenderStudies (in Chinese) and East Asian Science, Technology and Society: An International Journal(EASTS) as an Editor-in-chief, and now contributin to Social Science and Medicine as anadvisory board.
Her Selected Publications (with the focus on reproduction) are as follows:
Wu, Chia-Ling, Jung-Ok Ha and Azumi Tsuge. 2020. “Data Reporting as Care Infrastructure:
Assembling ART Registries in Japan, Taiwan and South Korea.” East Asian Science, Technology andSociety (EASTS) 14(1): 35-59.
Huang, Yu-Ling and Chia-Ling Wu. 2018. “New Feminist Biopolitics in Ultra-low-fertility
East Asia.” Pp.125-144 in Making Kin not Population: Reconceiving Generations, edited by Adele
Clarke and Donna Haraway. Chicago: Prickly Paradigm Press.
Wu, Chia-Ling. 2017. From Single Motherhood to Queer Reproduction: Access Politics ofAssisted Conception in Taiwan. Pp. 92-114 In Gender and Health in East Asia, eds.
Angela Leung and Izumi Nakayama. Hong Kong: Hong Kong University Press.
Wu, Chia-Ling, Wenmay rei, Chung-Yeh Deng, and Hsin-Yi Hsieh. 2017. National Registries
and Health Surveillance of Assisted Reproductive Technologies: a Comparative Study. Taiwan Journalof Public Health 36(1): 6-20. (in Chinese)
Wu, Chia-Ling. 2012. IVF Policy and Global/Local Politics: The Making of Multiple-Embryo
Transfer Regulation in Taiwan. Social Science & Medicine 75(4): 725-732.
報告者紹介：
チアリン・ウー氏は、国立台湾大学の教授であり、さまざまな学術雑誌の編集を担当し、多くの学術論文や書籍を発表している。（詳細は上記を参照）。またウー氏は、台湾でより良い生殖ケアを確立することを目的とする NPO、Birth Reform Alliance の共同設立者でもある。

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