特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓く

なぜ，認知症の当事者研究なのか
認知症ケアの歩みと未来

中島紀惠子 北海道医療大学名誉教授，新潟県立看護大学名誉教授
KEY WORDS：認知症当事者，介護家族当事者，施策の方向性，実践的当事者論

はじめに
個人は，誰とも違う唯一の存在である。また個る。しかし，「当事者不在」が認知症介護家族を苦しめ，その不当性に声をあげた介護家族当事者とそれを取り囲む女性たちの運動が，ようやく認知症の人の当事者性の諸課題にたどり着いたことを人は，多様性の生き方を担う唯一の存在である。

考えると，本論の論点は次の 3 つの方向からアプ「患者」
は個人の生き方における 1 つの出来事であ

ローチしないわけにはいかない。

る。しかし，認知症者は，意思表示のできない「個人」として，また契約主体にもなりえない「老人」

第 1 は，認知症介護家族，なかでも介護主担者の当事者性の流れ。

「患者」として扱われ，1980 年代に入ってもなお，

第 2 は，認知症や介護家族の側に，誰もがなり

世間やヘルスケア／サービスの担い手たちは，認えると考える市民の当事者性とそれを支える倫理

知症の人が
「他者」
として存在する「人」という認識性に根ざした介護施策や適正医療に関する新しいにおいて無関心であった。

社会制度設計の流れ。

当事者主権という認知症の「人」の利得にかかわ

第 3 は，援助する側から差し出された判定のる問題が，認知症介護を中心に語られるように

「鏡」
に映る
「認知症」
から自分を取り戻す「当事者」

なったのは，1990 年代の入り口に入るころである。

の台頭，である。この運動が，当事者性の核心としかし，認知症当事者の事例性に対応してきちん

なって，第 1，第 2 の問題を牽引していく姿になっとその「人」に向き合っていく歴史は，これから始ていけばよいが，いまのところ，それは萌芽期前

まるかかわり手に求められる役割期待であると夜といった状況にあると思う。

言ってよい。

なお，表題のテーマ性を踏まえて，文化的・歴

筆者は，30 年以上もこの人たちや家族の傍らに史的文脈を重視し，老人，高齢者，ぼけ，痴呆，いて，認知症の「人」の「ケア」のあり方にこだわっ

痴呆性，認知症といった，当時，用いられていたてかかわってきた。本稿では，このこだわりが何用語をあえて変えないことを断っておきたい。

だったのかを認知症当事者性の視点から，政治・政策的に，また，これまでの活動を自分自身に問うてみるというやり方で，再考してみようと思う。
ところで，本来，「当事者性」
は，文字通り認知症当事者の主権が主要なテーマであるべきであ

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0022─8370/13/￥360/論文/JCOPY

介護主担者が当事者性に目覚める前にあった現実の世界）介護」
は，どこから来たか1「養の延長として，家族の介護を公的に補完する措置制度であった。したがって，介護従事者（寮母，
家庭奉仕員と呼ばれていた）の資格教育は，1987
年の「社会福祉士法および介護福祉士法」の制定まで，必要とされないできた。

『楢山節考』（深沢，1956）
は，わが国の老人扶養
文化の奥底にある家族制度のむごさを多くの人に

3）放置された認知症の「人」の現実喚起した。それは，気づこうと思えば，身近なと1972 年の老人福祉法改正は，特養ホームは「収

ころで，寝たきりやぼけの老人と介護家族の悲惨

容の場」
ではなく，
「生活の場」
であるという理念がな事態にも通底する今日的な
「介護」
「問題」
への喚

法に示された年である。この法により，在宅ケア

起でもあった。

／サービスのメニューとして，介護家族の休息やところで，わが国の老親扶養制度は律令時代を

特別の家族行事に利用できるデイサービス（1979）

経て社会制度として根づいてきたが，すでに明治とショートステイサービス（1979）
が加わった。だ期にはこれを基盤に「介護制度」がつくられていが，措置制度による入居要件や処遇
（ケア）
の規制

る。すなわち，「陸軍軍人傷痍疾病恩給等差例」の等の改正はなされなかったので，「生活の場」の理

第 1 条第 1 号に，「不具モシクハ廃疾トナリ常ニ

念と現実の姿の乖離はむしろ広がった。一方で，介護ヲ要スルモノハ…」とすでに記されている
（明

「ぼけ」
はまだしも
「痴呆」
は医療の対象であるとい治 25 年 12 月 14 日，陸軍省陸達第 96 号）。
「介護」

う理由で，特養ホームへの入居は受け入れてもらは，傷痍軍人の生活扶助と家族介護手当てを目的

えない事態が起きてきた。

・ ・とする恩給法，これは今日的に言えば障害程度別

こうした中で，老人病院・病棟ならびに精神病の医療，福祉サービスの原型となっている。この院は，専門家による治療という権威性と介護家族法制度が，その後の救護法，傷兵保護に関連するの介護困難を支援するという道義性，そして採算

訪問看護や規則，家族の介護手当てを身体障害の性などにより，脳血管性疾患により精神上・身体程度に応じて支給する基準を示す法律の基礎と上の障害のある者を多く受け入れるようになってなっている。戦後は，児童扶養手当法施行令等にきた。だが，“ 寝たきり ” や “ ぼけ ” または “ 痴呆 ”も引き継がれてきた（中島，2001）。

に最も必要な処遇は，最適な生活の場における生

2）老人介護制度ができたころの「介護」の現実

診断・治療をされるでもなく，立つ，座る，歩く，

1962 年 12 月，中央社会福祉審議会は「老人福祉

排泄するといった最低限のプライドの守り手がい施策の推進に関する意見」を発表した。ここに「精るのでもない場所におかれ，その悲惨さが少しず

神上又は身体上著しい欠陥があるために常時介護

つ明るみにされるようになった。このことによっを要する老人については，これに適した処遇を効

ても，
「老人」
「寝たきり」「痴呆」
は，より一層，世果的に行うため，その他の老人と区別して収容す

間のスティグマに晒されるようになった（中島，るための対策を講ずべき……」と，初めて，公的制

2011）。

活ケアである。ゆえに，入院患者の多くは適正な・ ・ ・ ・・ ・ ・ ・ ・ ・度として介護のできない家族に替わる施設介護のこの状況に，さらなる逆風が加わった。1979 年，

必要性が提言された。これを受けて，翌年に制定

経済審議会は，北欧や英国型ではない日本型福祉された老人福祉法（法律第 133 号）
では，特別養護のあり方構想を首相に答申した。これである。構老人ホーム（以下，特養ホーム）の設置とホームヘ

想は，「新経済社会 7 ケ年計画」のデザインとして，ルパーの制度化が始められた。しかし，介護は扶わが国の政治・政策は動かされはじめたのであ
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特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓くる。それが「自助努力」「同居家族の相互扶助」「民ア・プリオリなイメージをむしろ強めることへの間活力」「ボランティアの活用」
を柱とする，日本型危惧もあったのかもしれない。

福祉社会の構想である。これが，以降の厚生行政を制約することになった（大熊，2010）。

）家族の会」の結成
2「1980 年代の前半は，認知症ケアという言葉自体

こんな思惑を吹き飛ばす出来事が，1980 年の京がなかったので，この病いに対する組織的臨床研

都で開催された認知症介護家族の集いから始まっ究の蓄積も乏しく，例えば，BPSD は，問題行動

た。全国から参加した約 90 人によって，一気にと呼ばれ，対処の中心は投薬，身体拘束などであ全国組織「呆け老人を抱える家族の会」（2005 年にり，日常的な処遇（ケア）
は場当たり的であった（加は認知症の人と家族の会に名称変更。以下，「家

藤，2008）。

族の会」）が結成されたのである。同年には，4 つ認知症当事者家族自助組織の誕生
1）個別電話相談の窓口から支援ネットワークの芽生えの都府県に支部がつくられ，翌年には 9 つの支部が誕生した。今日では 45 の都道府県に，支部がある。一見，自然発生的に思えるこの自助組織を，認知症の差別的な扱われ方から捉え直すと，地域社会に暮らす介護家族のやむにやまれぬ認知症に対する主権獲得の運動と捉えることができよう。

認知症は，老い衰えて惚けてゆく老親扶養と介「人生 80 年時代」と言われた 1980 年代に入る

護の問題として，また，経済的，政治的，制度的と，人口学的に見ても介 護問題はジェンダー問題として，さらには忌むべき障害に与えられる

ギャップの問題として，一層顕わになってきた。

スティグマの問題として，「寝たきり老人」とひと1982 年に誕生した，「高齢化社会をよくする女性

まとめに認識されるような方向づけが社会文化との会」は，この解消に立ち上がった女性たちの当してなされてきた（Kleinman ／江口，五木田，上事者運動であるが，認知症の医療ケアと介護家族

野訳，1999）。また，これらから生じた「問題」
が，の問題は，この会の運動の大きなテーマとなって老人介護家族を崩壊の淵に立たせる実例が，表面いる。

化してきた。
これに対応するかのように，1977 年には，大阪

1983 年は老人保健法施行年である。この年に「老人の専門医療を考える会」が発足した。1984 年

府を中心に大同生命事業団の「老人相談事業」
が始には，日本初の認知症の専門病院
（岡山県）
がつく

まり，1980 年には，朝日新聞文化事業団の「アサられた。介護市場も動いた。1985 年には，生命保ヒ老人相談室」がスタートした。この事業が老人

険会社が「痴呆介護保険」の商品の発売を始めてい

介護家族の唯一の専門相談窓口としての役割を

る。

担ってきた
（大國，2012）
が，以降幾つかの都府県が福祉機関などとタイアップして相談窓口を開設している。その中から，ボランタリーグループのネットワーク活動もみられるようになってきた。
無論，この中には，認知症（当時はぼけ，または痴
呆症）の介護家族も含まれていたはずであるが，こ法的基盤整備と「家族の会」の運動の中にある当事者性への指向
1）施策をつくるプロセスから見えること

れらの情報は寝たきり者介護家族の圧倒的介護負

表 1 は，認知症の施策とそれに関連する年表（中担の現実にかき消されてしまいがちであった。こ島，2011）を，1980 年以降に限って整理したものの背景には，ぼけや痴呆という言葉が，社会のであるが，「要介護者」と書かれている文書の文脈

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から，当事者の扱われ方を探ってみたい。

の「要介護者」のサービスの選択の自由を制度に求最初の施策は，1987 年の痴呆性老人対策推進

める基本姿勢が，1992 年の OECD 第 2 回社会保本部の設置から始まった。この組織は，部局ばか

障大臣会議で合議された「Aging in Place」の思想

りでなく関係する省を包括して設置された。このとともに，1990 年代の認知症ケア施策に盛り込ま

組織が，これ以降の認知症施策の方向性を発信す

れ，介護保険制度へとつながることになった。

る場となった。また，学術研究整備のための組織として機能することにもなった。

第 3 は，2004 年末に発表された「痴呆に替わる
用語に関する検討会」
報告がある。
「痴呆」から「認

この組織の最初の仕事は，専門委員会をつくり，知症」に名称を変更した背景には，「痴呆」の用語

そこで過去に国内外で行なわれた 65 歳以上在宅

や，このことばを発するときに知覚される不愉快

者全数を対象とする疫学調査研究から，認知症対な感覚それ自体が，わが身の当事者差別意識に跳策を要する集団を推計することであった。こうしね返ってくるという思いが広く合意されたこと，て，わが国の 65 歳以上の有病率は 6％程度と推計

もう 1 つは，その人の人格やそれまでの生活を尊され，75 ～ 79 歳を境に男女の有病率は逆転する

重するという「尊厳の保持」の姿勢をケアの基本とこと，また罹患率は加齢とともに著しく上昇するする必要があるということの合意がある。その上ことや，75 ～ 79 歳を境に脳血管性痴呆に比べてで，「認知症」は「認知」を「病む人」を指す用語でアルツハイマー病が急増する可能性といった，政あって，各種疾患の総称であることの医学的確認策に反映させるべき粗データを作成することでや，名称変更が早期受診・早期診断等の早期対応あった。受診・診断・治療状況を踏まえ，考え方

プログラムを進めるという合意があった。そしてとその名称についても，図 1 のような，とりあえ

これが，2008 年には「認知症の医療と生活の質をずの概念が，施策用語として提示された。すなわ

高める緊急プロジェクト」に基づいた施策へ，そしち「痴呆」とは，成人に起こる知能障害である，痴

て 2012 年の「これからの認知症施策の方向性につ呆を起こす原因の多くは病気によるものである，いて」の報告に基づく施策からオレンジプラン策というこの病いのクライテリアを政治的・制度的定へとつながった（原，2012）。

観点から図 1 のように示した。この報告が，これ以降の医学・医療研究と施設ケアの変革の活性化を促したと言ってもよい（中島，2003）。

）
が2「呆け老人を抱える家族の会」「認知症の人と家族の会」に変更されるまで

第 2 は，1989 年に発足した介護対策検討会にお

名称は単なる標記ではない。この組織が誕生しける報告書の存在がある。同検討会が提出した報た 1980 年前後の時代背景はすでに述べたところ

告書には，「『家族介護』
から『在宅サービスを適切である。筆者は発足当初からの会員として，またに活用する介護』への発想転換」「的確な質のよい，

組織のつくり手として多くのことをこの組織から

24 時間安心できるサービスを気軽に受けることの学んできたが，発足当時，この組織が最も願ったできる体制をめざすべき」「 要介護者の自立を助ことは，“ ぼけを抱える家族 ” としての当事者性をけ，生活の質を高めるサービス内容にすべき，そ仲間内に共有すること，そして世間に発信するこのために福祉機器，住環境，まちづくりの整備を」とであった。
「痴呆」と言われても言われなくとも，「市町村中心の施策を展開すべき」「財源制度につ頭の働きがにぶり，惚ける人を身内に「抱える（辞

いては公費，社会保険料等いずれかの組み合わせ

典的には腕の中に囲いもつ，かぼう，庇護する）」を検討し，これについては国民の合意形成に努め

介護当事者の問題のありのままを公にし，社会がる必要」という内容が盛り込まれ，介護保険制度

介護をシェアする必要性への理解を促すことで施行に至る道筋が網羅された。また，この検討会

あった。
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特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓く

表 1 1980 年以降の高齢者を取り巻く諸制度
高齢者法・施策

1982 年

・老人保健法の制定
・老人精神保健対策に関する意見（公衆衛生審議会答申）具申（包括的ケアシステムの確立）

1983 年

・保健所における老人精神保健相談について（公衆衛生局長通知）
・老人医療費一部負担導入

1984 年・痴呆性老人処置技術研修事業の実施について（厚生省社会局長通知）1986 年

・老人保健法の改正により老人保健施設の創設
・老人性痴呆疾患治療病棟及び老人性痴呆疾患デイケア施設の施設整備基準について提言

1987（〜 1993）年・痴呆性老人対策推進本部の設置

1988 年・老人性痴呆疾患専門治療病棟および老人性痴呆疾患デイケア施設の創設

1989 年

・介護対策検討会
・老人性痴呆疾患センターの開始

1989（〜 1990）年

・老親介護に関する労働者福祉対策のあり方検討会

1990 年・ゴールドプランの施行⇒寝たきり老人ゼロ作戦

1991 年

・老人保健法の改正⇒老人訪問看護制度の創設，老健施設痴呆棟の創設
・福祉八法改正 ⇒在宅サービスの推進，福祉サービスの市町村への一元化

1992 年

・医療法の改正⇒療養型病床群の創設（痴呆性老人毎日通所施設）の創設
・痴呆性老人デイサービスセンター E 型

1993 年

・在宅介護支援センターに痴呆相談事業の創設

1994 年

・厚生省「高齢者介護対策に関する検討会」
報告書

1997 年・痴呆対応型老人共同生活援助事業（痴呆老人向けグループホーム）開始

1999 年

・身体拘束禁止（厚生省令）
・国際高齢者年，5 原則の普及に向けて，政府の取り組み「すべての世代のための社会をめざして」

2000 年

・介護保険法の施行，成年後見制度2003 年

・高齢者介護研究会報告書「2015 年の高齢者介護̶高齢者の介護を支えるケアの確立について」

2004 年 12 月

・「痴呆」に替わる用語に関する検討会報告書：［痴呆］⇒［認知症］へ名称変更

2005 年

・認知症サポート医の養成研修開始
・認知症サポーター養成研修開始

2006 年

・「高齢者虐待の防止，高齢者の養護者に対する支援等に関する法律（高齢者虐待防止法）」

2008 年

・「認知症の医療と生活の質を高める緊急プロジェクト」報告書

2012 年・「今後の認知症施策の方向性について」
報告書
・「認知症施策推進 5 か年計画
（オレンジプラン）」策定

名称については，当初より “ 抱える ” 言葉から批判が絶えなかった。しかし，新聞紙上に登場す連想される囲い込みや排他性が懸念され，「ぼけ」

る代案には，“ 二度童子 ”，“ 夢追い人 ” 等の，奇に関しても差別用語でもあるという，内外からの妙に美化された名称が多く提案された。この言葉

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高齢者関連1988 年

・社会福祉士法，介護福祉士法制定

1989 年

・第 2 次看護教育カリキュラム改正 ⇒「老人看護学」の独立，教育におけるゆとりと自由裁量の拡大

1991 年

・第 46 回国連総会「高齢者のための国連原則」：高齢者の「自立」
「参加」
「ケア」
「自己実現」「尊厳」

1992 年・OECD 第 2 回社会保障大臣会議「Aging in Place」の提唱

1993 年・「痴呆性老人の日常生活自立度判定基準」

1996 年 12 月

・第 1 回日本老年看護学会

1997 年・第 3 次看護教育カリキュラム改正「在宅看護学」「精神看護学」創設，「老年看護学」へ改称

1998 年・抑制廃止福岡宣言（介護療養型医療施設全国研究会）

1999 年

・日本認知症ケア学会創設2001 年 7 月

・老人看護専門看護師の特定2002 年 2 月

・老人看護専門看護師の認定開始

2004 年 9 月
11 月

・国際アルツハイマー病協会第 20 回国際会議
・認知症高齢者看護認定看護師の特定2006 年 7 月

・認知症高齢者看護認定看護師の認定開始

2008 年・「新たな看護のあり方検討会」
安心，安全な医療の再構築に向けた資質向上

2009（〜 2010）年

・特別養護老人ホームにおける看護職員と介護職員の連携によるケアのあり方検討会

2010（〜 2011）年

・介護職員によるたんの吸引等実施のための制度のあり方に関する検討会

2010 年 3 月

・チーム医療の推進に関する検討会（報告）（厚労省），看護師の役割拡大の枠組の裏には，当事者性に対する関心のかけらもなく，ンバーの多くは，「会」の正式名称の封筒を会員宅

それは「当」の介護家族当事者には受け入れがたいや諸団体に送る際には，世間の目と受け取り手にものであった。にもかかわらず，「家族の会」のメ

対する細やかな配慮から「家族の会」と略称で印す看護研究

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特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓く

図 1 痴呆の概念（都道府県の実態調査）
老人痴呆
脳血管性痴呆
鑑別困難な痴呆
その他

痴

痴呆等
痴呆性

呆

態

痴呆

様

状

脳疾患の存在推定困難
脳外因性（身体衰弱）
廃用性の知的能力衰退

ぼけ厚生省痴呆性老人対策推進本部，1987

ることを普通に行なってきた。
25 年間変更されなかったこの名称変更の動機
は，2001 年 10 月，ニュージーランドで開催された国際アルツハイマー病協会（Alzheimer’s Disease International；以下，ADI）総会で，認知症当事者であるクリスティーン・ブライデン氏の講演を聴いたことにある。
「家族の会」
は，1992 年にADI に加盟しているが，この総会には，2004 年の第 20 回総会が京都で開催することが決まっており，そのプログラムの準備も兼ねて，関係者の多くが参加していた。当時のクリスティーン氏は46 歳。アルツハイマー病の診断を受けて 6 年目に

表 2 認知症の人たち自身による 本人会議 でまとめられた本人会議アピール
1．本人同士で話し合う場を作りたい

・仲間と出会い，話したい。助け合って進みたい
・わたしたちのいろいろな体験を情報交換したい
・仲間の役に立ち，はげまし合いたい
2．認知症であることをわかってください
・認知症のために何が起こっているか，どんな気持ちで暮らしているかわかってほしい・認知症を早く診断し，これからのことを一緒にささえてほしい
・いい薬の開発にお金をかけ，優先度の高い薬が早く必要です
3．わたしたちのこころを聴いてください
・わたしはわたしとして生きて行きたい・わたしなりの楽しみがある・どんな支えが必要か。まずは，わたしたちにきいてほしい・少しの支えがあれば，できることがたくさんあります・できないことで，だめだと決めつけないで
4．自分たちの意向を施策に反映してほしい
・あたり前に暮らせるサービスを
・自分たちの力を生かして働き続け，収入を得る機会がほしい
・家族を楽にしてほしい
5．家族へ
・わたしたちなりに，家族を支えたいことをわかってほ
しい・家族に感謝していることを伝えたい
6．仲間たちへ
・深く深刻にならずに，割り切って，ユーモアを持ちましょう
平成 18 年度厚生労働省老人保健健康増進事業なる「人」であった。しかし，この人が話すことばの流暢さや，立ち居振る舞いの美しさは，私たち

かわらず，クリスティーン氏を認知症の人としてが知っているはずの「認知症」とはあまりにもかけ認識するまでにはいくばくかの時間を必要とした。

離れていた。そこで何をしたかと言えば，私も私

2004 年開催（京都）の ADI 第 20 回国際会議にたちも，かつて，北欧にも「寝たきり」がいないはは，非公開ではあったが，初めて日本や各国の本

ずがないことを前提に，寝たきり探しをしたよう

人会議が用意され，当事者個人の肉声から発せらに，彼女の中に認知症探しをしたのであった。

れる願いの真実に，大勢の人が身を正された。

・ ・

当時を振り返ると，すでに私は電話相談の窓口

このときを境に「家族の会」
は，2005 年の新しいや，家族の会の例会に訪れてきた 40 歳代から 60

名称「認知症の人と家族の会」にいき着いたのであ

歳代の若い当事者とその家族に出会っていた。そる。新名称の「と」は，本人が本人であることによっして，彼らは，「老人がぼけゆく人」という常識はて，家族は介護家族になれることへの表明である。

あたらないことや，扶養や親の世話ばかりでなく，

こうして，認知症当事者と介護家族当事者が，共“ 現役 ” に生きる本人と家族の苦悩を理解もせずに当事者について研究する組織になった。

に「世話」のあれこれを聴かされても，求めている2006 年 10 月は，日本で最初の「本人会議」が開ことは違うということを強く訴えていたのであっ

催され，当事者性をアピール
（表 2）
している
（認知

た。しかし，私にはそれに対応する情報がほとん症の人と家族の会，2006）。

どなかった。この苦い思いを体験しているにもか

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実践的当事者論
1）宙ぶらりんの位置から見えてきたらりん ” は，当事者への無駄でお節介な介入をセーブする抑止力であったのかもしれないと思えるのである。
天田（2004）は，『べてるの家の「非」援助論』（向当事者性の意味

谷地，2002）に触れて，「専門性がもつ能動的志向

認知症の人と家族は，止むに止まれずに当事者性を徹底的に毀損剥奪してしまう危険を回避するになった人たちである。当事者であることで味わ方法として，理解＝他者の理解の専領に挫折する

プ ロ プ リ エ イ シ ョ ン

う受苦の傍らで私は，当事者を代弁するしか能のためにこそ，『べてるの家』
では『公私混同大歓迎』

ない自分を恥ずかしく思ってきた。

とし，『非』援助の実践をするのである。あるいは，

老人看護学にかかわる人間として居ることが許『治さない・治させない医者』『無力さの可能性』のされるであろうぎりぎりのところに立ち，仲間で許容を提唱するのも，そうした〈場〉にこそ，人間あるような，ないような顔をして，当事者の苦痛が生きる営みがあるからであり，誰もが生きる〈当に満ちた物語と，諦めきれない悔しさを振り切っ事者〉として自らを曝せるからである。だからこて，事態を受け入れる覚悟を決めた者の物語を分

そ，「べてるの家」
は誰もが各々の〈当事者性〉を生かち合う場をつくってきた。その場に立って，当きているのだ」と述べているが，この考えは，援助事者が当事者であることの意味とそれへのアク関係の質はパートナーシップのプロセスに左右さション・リサーチの方法を考えてきたように思う

れる，と思う専門家には欠くことのできない認識（中島，1997；2012）。

ではあるまいか。

千葉県の「家族の会」ができて 6 年の後，「稲毛ホワイエ」の表札を出して「家族の会」の有志たち

2）受苦の奥に隠れて在る回復を読み取るとデイケアを開いた。そのころの思いを私は，
「…

という
「治し」
の有り様

家族でもなく，権威者でもない，かといって後援

1980 年 10 月，私は大学の研究室に留守番機能者になることも潔しとしない自分を見つめ，『支援のある電話機を取りつけ，介護家族に 24 時間対者』
を求道してきたと思う。稲毛ホワイエの具体的

応の電話相談を始めた。1 ～ 2 年はその対応に多構想は，このような宙吊りの苦しみの中で少しず忙を極めたが，この仕事から数多くの得心のいく

つ煮つまってきた」と述懐している（中島，1992）。

発見をした。

デイケアの利用者を通して，介護家族もまた，よく問われた「治るのですか？」と「治らないんで認知症当事者や介護家族としての役割期待に，いすよね？」という声のうち，前者は，“ もう嫌になっつも “ 宙ぶらりん ” の人であったことも知った。

ちゃう ” の文脈の中で発せられることが多い。こそして，デイケアの「場」にある非日常性には，これには，「どんなふうに治ってほしいですか？」をの “ 宙ぶらりん ” の姿勢が，家族の当事者性と本返すことができて，受け手も助けられる。なぜな

人の当事者性を回復させるということを知ること

らこの問いの中には，身内の昼夜逆転や排せつ等になった。すなわち，専門性は，援助者として本日常生活動作・行為のエラーの数々と，不可侵領

質的に求められるパートナーシップ（被援助者の域にかかわる他人の行為・行動に介入して，世話

受動性を能動的志向性に変えて，協力関係を築こすることの苦痛の日々がリアリティをもってイうとする援助者の能動的志向性）をめざすがゆえメージされるからである。彼らの
「治す」
という言

に，かえって被援助者の能動性を毀損することが葉には，生活を治す，元々の生活を取り戻すといある。それは，家族にとっても本人にとっても迷う意味が込められている，といったあたり前のこ惑きわまりないことであろう。この意味で，“ 宙ぶとを再発見したし，なまじの専門知識がこの邪魔
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特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓くをするという発見もした。それ以上に，いつの間ているものである。それは，目的的ではない集いにか，医学が独占してしまった診断・治療の領域の場で会話が飛び交い，社交性を発揮しやすい「居に，看護はこの言葉を使うことさえ憚り，自己規

場所」
であろう。

制をしてきたことへの気づきは，非常に大きな収穫であった。
後者の「治らないんですよね？」の声とその文脈を聞き取る仕事にはつらいものがある。この問い

このようなデイケアやグループホームをつくりたいと願った。こうして「稲毛ホワイエ」「ホワイエ
月寒」や「グループホーム幸豊」づくりが始まった（中島編，2002）。

には，不治の病いであったとしても自分の親は違うのではないか，という思いを断ち切って，白か3）わからなさに定位する

黒かの証明が欲しい，病気なら，治る人も治らな

特養ホームに，痴呆性老人介護棟設置が制度化

い人も治療してくれるのはプロのいる病院でしょされる（1986 年）と，回廊式廊下をもつデザイン建う，そこを紹介してほしい，といった主旨のこと

築や監視カメラを設備する介護施設が増えてきを言い募る人が多かった。怒りと絶望の崖っぷちた。組織的リスク管理の近代化が，軟弱なケア体にいるその人に，「この病いは，医学的な見方だけ

制を覆いはじめた。具体的には，物理的（建物，では捉えきれない病気なのです」の応答は，いか機材，監視等による安全管理等）
システムと法的にも “ 能天気 ” である。
「○○までに私も捜してみ

順守のマニュアル化に従っているうちに，職能とますね。○○までにもう一度電話をください。そして本来的に備わっていなければならない最善最れまで頑張れますか」と応答のできる看護職であ適の選択への指向性を失いはじめ，例えば，自立，る自分に感謝した。こうして，よかれと思う施設

一部自立，依存といった単純この上ないやり方でを捜し回ることになるのだが，この役割をもてた

当事者の自律性（autonomy）を奪い，脅かす事態ことで，ネットワーカーとしての
「信頼」
を，時に

（図 2）
が実際の場面にみられるようになった（Mc-

は味わうことができた。

william, Brown, Carmichael, & Lehman, 1994 ／認知症介護家族への電話相談にあたって戒める

福田訳，1996；中島，2012）。それは，認知症のべきことは，話し手から認知症の状態や人物を査人も，意志ある人間として病いを受苦し，その中定しないことである。電話の先にいるのは，介護で自立も依存も選択する（中島，1997）という人の家族の “ だれか ” ではあるが，その程度の当事者自律のあり方の前提が，目に見えて薄れていくとであって，認知症を病む当事者ではない。電話相いうような現実のことで，例えば，生活歴は大切

談の武器は，聞き手としての遠慮と，集注する「耳」

な変数という認識はあるとしても，記録用紙は規である。そこでは，話し手が耐え忍んで受けてい則化・単純化され，当事者のさまざまなトライ・る受苦（passion）の姿と情念（pathos）のさまを，写アンド・エラーは，「問題行動」に集約される。
「問し取るように聴くことに熱中することである。

題」
を補うさまざまな解釈も，それをコントロール

たった 30 ～ 40 分の時間の間に，話し手が，自らするための基準マニュアルや規則がまたつくられが能動的な行為の遂行者（agency）
に回復する
（森

る。

岡，2005）
その瞬間が明らかに見える，というような体験も時にはあるのだ。
ならばこの方法は，自分が抱えている状況をう

こうした幾重もの制約の中でつくられる「この人」には，どれほど真実があるのだろうか。
悶々と考えているときに出合ったのが，1987 年

まく伝えられず，またまわりの者にもきちんと向10 月 20 日の毎日新聞に載った小論（最首，1998）

き合ってもらえずに，受苦と情念の表出を塞がれであった。欲しかったケアの神髄は，“ これだった ”ている認知症の当事者にこそいっそう，求められという感動に震えた。以下，一部を抜粋して転載

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図 2 患者 ─ 専門家の相互作用の経験 the disempowering process
A
自律的行動
患者の考え

目的意識

セルフケアのためのエネルギーの無管理↓自己価値↓セルフエスティーム↓自己への信頼↑怒り／フラストレーション

B
バターナリスティックな誤解された患者の認知専門家

生物医学的行動専門家の価値，
エスティーム，信頼専門家によるエネルギーの管理

生物医学的ゴール
への到達

あるいは

誤った
ゴール
ほかの患者のエネルギーの再管理
Mcwillam, C.L., Brown, J.B., Carmichael, J.L., & Lehman, J.M.（1994）. A new perspective on threatened autonomy in elderly persons : The
disempowering process. Social Science & Medicine, 38（2）,327 ─ 339. ／福田庸子訳（1996）．

したい。

し，目薬は注されるし，星子もいやなことなしに一日は過ごされないのだが，平穏さはむしろ星子自身がつ「…星子 11 歳，小学校障害児学級 3 年，ようやく，くりあげているといってよい。

夜，なんとか寝るようになって，朝 9 時半から給食のたとえば，牛乳を飲みたくなければ，どのようにし前まで学校に行っている。学校では歩くこと，洋式手ても口を引き結んで開けない。嚥み下したくなくなる

洗いに座ることが勉強である。丸呑みだが，かたいごと，口中にごはんを 30 分でも 1 時間でも留め置く。

はんを食べる。哺乳瓶で学校の牛乳をのむ。おむつを硬軟とりまぜて，星子の拒否ぶりはほれぼれするばかしている。目は最近ときどきあけるようになった。家

りである。
（略）

の

ではあきずに音楽を聴いている。意外と癇癪もちで，星子のことがわかるときもあるし，日常の暮らしで生活の流儀が乱されると怒る。このごろワッと泣くよ

は，わかったと思いこまないとやっていけないこともうになった。
（略）

ある。しかし，基本的にはわからないのである。ちょ星子の今日一日の平穏とは，いやなことがなるべく

うど，ワカラナイ・ワカル・ワカナライ…と続くルー

少ないということにつきる。歯ブラシは突っこまれるレット盤をまわすと，玉がワカラナイところでいつも
看護研究

Vol. 46

No. 3

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特集 認知症の当事者研究のために─老年看護学の視座を拓くできているということは，暮らしに必要となる数

必ず止まるような具合である。
学問をするというのはまさにこの定位に他ならない

多くの多様な社会資源を獲得しつつ，それらを組のだが，対人関係，特に子どもに対するとき，この定

み合せて使用できる場合である。すなわち，自助

位が大事なのだと思う。ここに定位している限り，遠とは，モノやコトとの関係性を状況に合わせて秩しつ慮がうまれる。星子は，そういうふうに親を躾ける。
（以

序化し，セルフケアを豊かなものにしながら，普下，略）」通に生きていける暮らしをつくる日々の中にある。
健康は自助に影響を与える 1 つの重要な要素であトム・キットウッド（Kitwood ／高橋訳，2005）

る。また自助は，家族・親族網が機能する装置とも指摘していることだが，天秤の片方の皿に人間して，また自治体の自立装置としても機能する。

の存在という側面を置き，もう一方の皿に症状と介護保険制度の導入は，自助を基礎においた公心身機能・構造上の障害という側面を置くと，助としての社会制度装置である。病院とそれに類

我々ケア提供者側は，医療文化として受け継いで似するヘルスケアサービスを担う医療組織体も公きた習慣とも言える考えによって，無自覚に，天助組織ではあるが，この活動形態の多くは共助に

秤は後者のほうに傾く。いったん傾いた秤は，科よって円滑に機能する。今日的なヘルスケア制度

学的根拠のないものや，経験的データから得たもの課題は，自助・共助，公的の連動・連携とケアのでないものまでが容易に正当化されやすい。

の協働である。

看護実践は，基本的にワカラナイという身のおしかしながら，認知症の病いは自助の世界の境き方に定位する活動でありたいと思う。ワカラナ

界のはっきりしない複雑な病いである。この人々

イ・ワカル・ワカラナイ……に定位して，遠慮深の入・退院にかかわるケアは，病院やそこに働くく観察するからこそ，時に希望がもてる。看護に看護職等が，自らのケアにどれほどのエネルギー求められる技術も，達成感もそこにある。この考を割いてもかなうものではないだろう。

えは，看護の世界が伝統的に受け継いできた倫理原則に等しい。

おわりに─認知症当事者と家族当事者の信頼を手に入れるためにたぶん，認知症当事者も，介護する側との関係

認知症当事者が，病院等のケアの組織に受け入れられたとき，彼らはどんな世界を経験するのだ
ろうか。それを当事者から教わるために，どんな研究の方法があるのだろうか。
ケアに対する看護職等の教育や学習のあり方の問題もないとは言えないという現実的な問題に対して，当事者に伴走しつつ学べる学習方法には，
どんな訓練が効果的なのだろうか。

の中で，自分が欲していた “ そのこと ” がワカル

より大きな問題は，病院やそれに類する機関が，ときとワカラナイときがあるはずである。そのこ専門職集団から構成された官僚機構としての組織とを伝える表現方法の試みが，エラーになって表形態をもって機能していることであろう（Cham-

われやすい。それでも認知症の人は，支え手に，

bliss ／浅野訳，2002）。その場所が日常の一部となんとかして自分が手助けしてほしいものや，「そして，人々が苦しみ死ぬという過酷な経験を専門こ」に誘導する方法を探し求め，その手続きの方

職集団に課すという意味で，また，この集団が堅法を磨いているはずである。当事者概念の中心は牢に設えられたヒエラルヒーをもつ組織の中で，「そこ」にある。このような認知症の
「人」
に対する

さまざまな規制によってルーチン化されている業

想像力が，援助者に求められている。

務以外の業務の選択をする権限の行使はなかなか振り返って，個人が社会生活を自助（self-help）

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できないという意味で，尋常な場 所ではない（Chambliss ／浅野訳，2002）ということに，問題の根源があるとするならば，その抜本的な改革に必要なアプローチは何か。どこからはじめるのがよいか。
どのような組織になれば，私たち看護職は，自身が本来的にもっている市民としての当事者性を復活させ，それを働く場に復活させられるのだろうか。また，その復活力（resilience）
が，何かをもたらすとして，それは何か。
認知症当事者の研究の「何か」のために認知症を対象化せず，認知症の人と向き合うことのできる「場」を獲得していくための方略を探し出す旅から，事を始めなければと思う。
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なかじまきえこ●北海道医療大学名誉教授，
新潟県立看護大学名誉教授

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