２０２３年6月1日（木）国際医療福祉大学大学院 公開講座 乃木坂スクール
人をつなぎ・人がつながる～そして、前例を超える・前例を創る～

突然倒れ、障害をもつ身になった夫と暮らす日々を
コミック『日々コウジ中』に書いて家族をつなぐ、社会をつなぐ（＆高次脳機能障害を知ってください。）

イラストレーター
東京高次脳機能障害協議会理事

柴本礼Ⓒ主婦の友社人生、予定通りにはいかないもの。（いく人は幸せ？とも限らないが。） 人間至るところ青山あり。
１８年半前の２００４年９月１３日、４３歳の夫が突然高次脳機能障害と なった。
（青天の霹靂。全く予想していなかった展開。）
それまではフツー？の生活。この先もずっとこんな感じだろう、と
根拠なく思っていた。
●当時の夫・・・起業したばかり→ 会社は大きく成長したかも？
（夫の会社がNHK「おはよう日本」から取材受ける。同じような会社が今
大きくなっているので、夫が倒れなければそこそこ成長しただろう。）●当時の私・・・イラスト仕事→ 夢は、絵本を沢山出版することと、
海外絵本の輸入会社を作ること・・・ だった。

２００４年当時、私はイラストの仕事をしていて幸せだった。
ファイザー製薬カレンダー

美術館収蔵

西友カレンダー

浦安市花火大会ポスター

千趣会テキスト

数々の展覧会

イラストHP（加藤玲子名）
http://home.catv.ne.jp/dd/katonet/

ずっとこの先も、イラストの仕事や絵本制作をしていくつもりだったのに・・・

だが突然、夫が倒れて生活が一変する・・・！

銀行員時代

MBA取得時代

外資系経営コンサルタント時代

起業（小さなスペ―ス。
さあ、これから頑張るよ！）？

1年でくも膜下出血で倒れ、回復期病院で1年半リハビリ

急性期病院で手術・入院３か月

夫は高次脳機能障害に！

高次脳機能障害とは
病気や事故などの原因で脳が損傷され、高次脳機能障害を生じる疾患

言語・思考・記憶・行為・学習・注意などに機能障害が起きた状態を高次脳機能障害という。 原因として多いのが脳血管障害
だが、交通事故による外傷性の脳損傷でも多く見られる。
和田義明著 『リハビリスタッフ・支援者のための
やさしくわかる高次脳機能障害』（秀和システム）P4

つまり、誰でも、明日にでも、なる可能性のある 中途障害！
（原因）脳血管障害 ８１．６％ 脳外傷１０．０％（年代別） ６０歳以上が６７．２％（人数）
東京都内４９，５０８人
全国に換算すると、約５０万人
東京都高次脳機能障害者実態調査（２００８）より

高次脳機能障害の症状①記憶障害
昔のことはよく覚えているのに、新しいことを覚えられない。
少し前、あるいは直前のことを覚えていない。
（何か行動している時に目的を忘れると、遂行に支障が出る）②注意障害
すぐ飽きて集中力が続かない。
気が散る。
複数のことを同時にできない。
『日々コウジ中』柴本礼著（主婦の友社）

高次脳機能障害の症状③行動と感情の障害
感情や行動をコントロールできない。
怒りやすい。泣きやすい。
暴言や暴力。強引。
他人への気遣いや状況判断ができない。
幼稚。やる気がない。
こだわる。ひきこもる。

④遂行機能障害作業を計画的にこなせない。
まちがいを修正したり、計画を変更したりできない。
物事の優先順位がつけられない。

高次脳機能障害の症状⑤地誌的障害よく知っている場所でも道に迷う。
道が覚えられない。

⑥作話
本人にはその意識はないが、勝手に話を作ってしまう。
（かすかな記憶をつなぎ合わせたものや、全くでたらめのものもある）

高次脳機能障害の症状

その他の症状●失語症・・・・・・・言葉が出てこない。人の話がわからない。
文字が読めない。書けない。
●失認症・・・・・・・見ているもの、聞いているもの、さわっているものがわからない。
●失行症・・・・・・・はさみやくしなどの使い方や、お茶を入れるなどの動作の仕方がわからなくなる。
●半側空間無視・・目の前の片側の空間（の物）を見落としてしまう。
●半側身体失認・・体の片側（主に麻痺している側）に対しての認識が低下してしまう。

高次脳機能障害の症状

そして、これらの諸症状は重複するために、なおさら複雑な症状となって出てくる！！
たとえば電車の中では、どうしても座ろうとし、狭いスペースに無理に割り込む。
これは、①疲れやすい②気遣いできない③欲求をコントロールできないなどの症状が重複していると考えられる。

高次脳機能障害者は、１００人いたら１００通りの支援が要る！

その理由・・・
１．原因（病気か事故か）の差。それぞれの中でもまた違う。
●病気 ： 脳卒中（くも膜下出血・脳出血・脳梗塞）、脳腫瘍、脳動静脈奇形の破裂、脳炎、心筋梗塞・心室細動、窒息など●事故 ： 交通事故、溺れる、 転落、転倒、 打撲など
２． 年齢
３. 身体障害があるか否かなど、症状の重さ。
４． 失語症があるか否か
５． 住んでいる地域（障害や病気への理解があるかないか。
地理的に不便か便利か。）
６． 支援者の有無（家族を含め）７． 受障してからの経過時間（早期からリハビリ受けたか・慣れたか）８． 受障するまでの人生経験（主に、働いたことがあるか否か）
９． 本人や家族の受け止め方（受容・拒絶・無関心）
１０． 就労しているか否か（就労上での問題の有無・復職できるか）・・・など

高次脳機能障害者数について
・国内に５０万人と言われるが、それは２００８年の調査。
・年間３千人ペースで増えているとも、１万人ペースで増えているとも言われている。
・一方、主な原因である脳卒中者数、交通事故件数とも減少傾向にある。
・ただ、医療の発達により、救命できたと同時に障害を持って生きる人が増えていると考えられる。
★よって正確な実数はわからないので、改めて調査が必要。
★また注意すべきなのは、自己申告していない人、診断されていない人がいる点。
自己申告していない理由 ・・・ 面倒、世間体、自分が障害者だと知らない、問題意識がない（困っていることがわからない） など。

病院で入院中に、「高次脳機能障害」、と診断されることが大事。
→ 障害に合ったリハビリ、諸手続き、支援（保険金や障害年金などの経済的支援含む。）、就労その他に繋がる。

夫の紹介
当事者の夫 （当時４３歳、現在６１歳。）
大学卒業後、銀行勤務。ＭＢＡ取得後、外資系経営コンサルティング会社に転職。
その後起業したが、１年でくも膜下出血に倒れる。
２００４年

９月くも膜下出血（２回）・クリッピング手術。
１１月水頭症手術。急性期病院に３か月入院、回復期病院に１年半リハビリ通院（週２回）。

２００６年

５月障害者就業・生活支援センター訪問。
東京障害者職業センターで１か月検査。
障害者職業総合センター（幕張）で３か月～職業準備訓練プログラムに参加～

２００７年

１月１０社目にて、一般企業に障害者枠で採用される。現在就労１７年目。

※国（厚労省）の高次脳機能障害支援モデル事業が２００１年から５年計画で始まっていたタイミングだったので、夫の就労も比較的順調に進んだと思われる。

夫の症状は？
記憶障害・病識の欠如・行動と感情のコントロールができない・ 幼稚化・依存・遂行機能障害・注意障害・
判断力や意欲の低下・作話・金銭管理ができない・暴言・
保続・地誌的障害など。
（現在、記憶や判断力、意欲、遂行機能などは少しよくなった。）

当時の我が家の状況は？
夫は勤めていた会社を辞め、財産をつぎ込んで起業して１年。家も、５年前に３５年ローンで買ったばかり。
子どもは７歳。会社もすぐなくなり、戻るところもなく、障害者の夫と小さな子どもを抱え、妻は途方に暮れた。

すぐ直面した諸々の問題〇退院後どうしたらいいかわからない（仕事に戻れるのか？
リハビリを続けるべきなのか？どこでリハビリできるのか？
本人が 疲れるので家にいた方がいいのか？）児〇すべき手続きが沢山で、把握しきれない（傷病手当金・高額療養費・要介護認定・生命保険金 ←認められず・
児童手当金・ひとり親医療費助成・障害年金・精神障害者
保健福祉手帳・健康保険厚生年金資格喪失その他 の申請）。
〇体力・時間不足で情報不足。
◎孤立感に陥る・鬱状態。 →次のページへ。
〇経済的問題 （大黒柱が倒れたので、非常に深刻な問題）。

介護者の孤立と疲労は深刻で大きな問題ゆえ、介護者支援はとても大事。

孤独

・友人が疎遠になる（働き盛りで仕事や子育てに忙しいと尚更）。
・義父母との関係が悪化する。
当事者＋義父母 VS 介護者＋実父母 ⇒ 離婚になる場合も。
・社会から遠ざかる。
情報も心の余裕もなく、私が家族会に入ったのは８か月後。

疲労・やることが多く、体力的疲労と 精神的疲労の限界。
・介護者の方が疲れる、倒れる、死にたくなる。

介護者へのサポートはいつも必要だが、この初期の時点（受障～２年位）の介護者が一番切羽詰っているので、行政・医療・福祉その他の支援機関の皆様には、
ここでのサポートを重点的にお願いしたいです。
介護者が元気になれば、介護者は障害当事者へより力を向けられます。つまり、障害者の改善には、介護する者が元気に なることが重要！
介護者への支え・家族会への支え・障害者を雇用して いる会社への支え等ご参考その１

とても参考になる、ちぇぶさん（コウジ村村民）の名言（５９歳脳腫瘍）「・・・家族の皆さんに、諦めないでほしいからです。病気を治すことをではありません。本人を含む家族
それぞれの人生を諦めないでほしいんです。あれだけ大変で毎日死にたかった私が、今それなりに幸せに暮らしています。夫の病気が治ったわけでもなければ、心配事がなくなったわけでもありません。変わったことといえば、介護保険や障害年金、施設利用というような制度をちゃんと利用できるようになったことです。・・・そのためには、ものすごい忍耐力と集中力と何度でも立ち向かっていく根性が必要です。・・・・・制度を利用するには、知識を得ることも必要。利用すべき制度を利用するためには、時間を惜しまず労を惜しまず
頑張ってください。必ず、良かったと思う日が来ます。
要介護者を抱える家族の皆さん、自分の人生を諦めないでください。それはきっと介護される側にためにもなるんです。あなたが自分を犠牲にすれば、必ず不満が溢れます。不満を持ちながら介護をしていれば、必ず「この人のせいで不幸」と思ってしまうでしょう。それこそが不幸なんです。
そこから抜け出すのは意外と簡単なんですよ。「私は今日からこの人のためにやりたいことを諦めるのをやめる！」そう決めるだけです。その人を施設に預けて、旅行にも飲み会にも行きましょう。あ
なた自身の大切な世界を持ちましょう。結局はそれがお互いのためになります。その人のために
自分を犠牲にしてはいけません。そうしていれば、いい感じに落ち着くところに落ち着きます。お互いにお互いを追い詰めてしまうことはなくなります。どうかみなさん！ご自分の人生を大切にしてください！それがあなたとあの人を幸せにいい関係で居させる唯一の方法ですよ！」「私もそれなりにですが、今幸せです。夫はそれなりに大変ですが、それなりに幸せに生きています！もうそれだけでいいかな？って思うんですよ。私も夫も可哀想だと思ったら可哀想なのかもしれないけど、本人は別に可哀想じゃないんですよ！ただ毎日を生きている普通の人でいいかな？と思って！病気だとか障害とかを楯にして、日々おこる楽しいことを見逃したらもったいないです！私は自分の人生を諦めないの！楽しいこと
は楽しいの！それでいいと思っています。」「あなたの旦那さんは病気かもしれませんが、可哀想な人にする必要はありません。ただ病気の人なだけです。あなた自身も旦那さんが病気の可哀想な人はやめましょう。家族が病気でも楽しく生きていいんです！」

ご参考その２「介護者の権利章典」

認知症の人を介護していた、アメリカの詠み人知らずの人が書いた文章を、広島在住のフリーライ
ター児玉真美さん（娘さんが重症心身障害者）が訳したもの。原文の出典は、“ＣＡＲＥＧＩＶＩＮＧ：
Ｈｅｌｐｉｎｇ Ａｎ Ａｇｉｎｇ Ｌｏｖｅｄ Ｏｎｅ” （Ｊｏ Ｈｏｒｎｅ，ＡＡＲＰ １９８５）※児玉さんは、「日本ケアラー連盟」理事として、この「介護者の権利章典」をきちんとした形で翻訳して出されたい、とのことなので、今回はこういう一部抜粋でご紹介します。

・自分を大切にすること。その方が、家族に良いケアができるから。
・他人に助けを求めること。自分の忍耐と力の限界は、自分が分かっているから。
・その人が健康だったら送っていたはずの自分自身の生活を守ること。
・時に怒ったり落ち込んだり愚痴を言ったりすること。
・罪悪感を感じさせたり落ち込ませたり、身内の人間が自分を操作するのを許さないこと。
・自分が成し遂げていることに誇りを持つこと。
・一人の人間としての自分を守り、自分自身の人生を作っていく権利を守ること。
・介護者を助け支えるための歩みが進められていくよう望み、求めること。
・・・など。

大事なこと！

私は、好きなイラスト描きや動物（主に犬猫）保護活動がしたいので、今はなるべくそういうことができるように心掛けています。

コウジさんの就労までの流れ

障害者就業・生活支援センター（ナカポツ）

東京障害者職業センター（２００６．５．３０）

障害者職業総合センター（２００６．８．２～１０．２４）

ハローワーク就職（２００７．１）★私が考える彼の採用理由・・・上記各支援機関の尽力・本人の人柄（温和・真面目）・通勤と仕事ができる体力・人事担当者の意向・企業トップの考え・タ
イミング・経験・スキルなど。

夫の会社での様子
２００７年１月入社

人事部配属 （現在チャレンジ推進課・就労１７年目）●入社以来、会社と夫の間に入って支援してくれる（くれた）存在は・・・・ジョブコーチ・・・ 入社後３か月や仕事内容が変わった時、問題が起きた時。
・障害者就業・生活支援センター・・・ 現在なにかあるごとに。（ここ１０年何もなし。）●夫の仕事の内容・・・ 勤務時間は、午前９時～午後６時。
通勤時間は約５０分。 （徒歩２０分 電車３０分）
朝の清掃準備・雑巾洗濯・給茶機の管理・パソコン打ち込み・力仕事・コピー・ゴミ収集・テプラ・その他単発に頼まれる業務は多岐にわたる。
●上司に聞いた夫の良い点・・・ 真面目で会社を休まず、何を頼んでも絶対嫌な顔をしない。優しくサービス精神旺盛なので、社内で人気があり、「パパさん」と慕われている（周りとの人間関係が良好）。

上司に聞いた夫の問題点 「悪気がないのはわかるのだけど・・・」
例：以下は全て２０１５年７月時点のエピソードだが、今もほぼ同じ。
〇シュレッダーに分厚い書類をかけて壊しそうになる。上司からは、

シュレッダー 禁止を言い渡されているにもかかわらず、上司がいないと、「いないから、かけちゃえ！」 と、かけてしまう。
「ガガガ！」 という大きな音に驚いた同僚が、 慌てて止めにくる。
夫の言い分 → 「シュレッダーのような簡単な作業を、同僚に頼むのは、見下しているようで申し訳ない。簡単だから自分でもできるし。」
自己認識力・判断力の低下
ほか〇ネクタイが嫌いで、していない時があったので注意すると、「首におできがあっ て・・・」 と弁解する。 絆創膏を貼ってネクタイを締めるように言っても、のらりくらり言い逃れ、１日締めなかった。
夫の言い分 → 「会社の規則より、自分の体の方が大切。」
身だしなみに無頓着・大事なことを真剣に考えない・状況判断できない

情緒と行動の障害
ほか

〇パソコンを立ち上げるのにパスワードが３つ必要だが、全然覚えられないし、覚え
ようとしない。仕方なくパスワードを書いた紙を秘密の場所に上司が貼ってくれたが、見ない。 優しい同僚に、「〇〇ちゃ～ん、やって～。」と、やってもらっている。
夫の言い分 → 「聞いたりやってもらった方が、楽。」

記憶障害・注意障害・依存ほか〇お昼ご飯を外に食べに行くのを楽しみにしていて、仕事が１２時前に終わると、食べに行ってしまう。 同僚と一緒に行く約束も忘れてしまう。
夫の言い分 → 「だって、１２時過ぎるとエレベーターが混むんだもの。」「同僚のことは、忘れていた。」

遂行機能障害・記憶障害・
情緒と行動の障害 ほか〇午前中、別室で作業をしてもらったら、お昼ご飯のあと、その作業を忘れ、自分の机に座ってほかの人から頼まれた仕事をしていた。
夫の言い分 → 「午前中 のことは忘れていた。」
記憶障害
ほか〇他部署からの依頼仕事は、上司を通して受けるきまりなのに、直接引き受けてきてしまい、仕事量が多すぎてパニックになっている。
夫の言い分 → 「いちいち上司を通すまでもない、と思う。」「断るのは好きでない。」 「全部できると思う し。」

遂行機能障害・自己認識力・判断力の低下ほか

★ ちなみに、入社～５年ほどの問題点は・・・
マニュアルを見ない ・ チェックしない ・
メモをとらずに何度も人に聞く ・ 暴言を吐いたり、不適切なことを言う ・ 「自分は仕事ができる」、「問題なんて何もない」 と反省しない ・
すぐ手を抜くので、周りが仕事を頼みづらい ・
パソコンで、仕事に関係のないサイトを閲覧している ・
退社時刻が近づくとソワソワ、帰り支度を始める・・・などの点を指摘されていた。
では、会社はどう対応してきてくれたか？
●職場の人たちが、夫の障害に 慣れてきてくれた。
●ジョブコーチに相談し、不得意な作業ははずしてくれた。
●一時期パソコンを取り上げた。
●退社時刻に合わせてミーテイングを入れた（終了が退社時刻になるように）。
★そして、夫自身も会社や仕事に慣れてきた。

勤め始めた頃のコウジさんのデスクの様子（指示が貼ってある。）「キーボードはここに置く。」の大きな文字。（パソコンを置く場
所のアドバイス。）

１日のスケジュール表（分刻みになっている。）

ま守ってほしい５箇条（要約）お

１・ 仕事はゆっくり丁寧に。
２・ 困ったら〇〇さんか△△さんに聞く。２人ともいない場合は、人事部の誰かに聞く。
３・ パスワードは３回まで。３回してもログインできない場合は、〇〇さんか△△さんの指示を待つ。
４・ シュレッダーはかけない。（壊すといけな
いから。）
５． 退勤の打刻はチャイムが鳴ってから。打刻
後は、◎◎さんに確認してもらう。（早く帰りたくて、チャイム前に打刻してしまうから。）

し出社後すること。
１・机の引き出しの鍵を開ける。
・ ●●に貼ってあるパスワードでパソコンを起動。
２・パスワードで出社の打刻。
３・朝の掃除は８時４５分から。時間を守りましょう。（早すぎるらしい。）

～高次脳機能障害者の就労の現状～
2008年東京都の高次脳機能障害実態調査報告書より●発症時に就労していた人は６２．６％で、そのうち現在も就労している人は
１０．１％。 少ない！
お給料が低いよ～！
●就労している人の３４．２％は、作業所などの福祉的就労。
●現在就労していない者のうち、５０．３％が就労を希望。
就職させて！
●今後の就労支援として、「職場に障害を理解してもらうための支援を望む」が４３．９％と最も多く、次いで「職業訓練を受けられる機関を望む」が３９．９％。
※東京都高次脳機能障害者実態調査（２００８）より

高次脳機能障害者の就労を支えるもの●会社側の理解と支援・当事者の障害を受け止め、温かく見守ってくれ、
当事者に合った仕事を考えてくれている。
・問題が起きたら、家庭と会社双方から解決しようと考えてくれたり、ジョブコーチやナカポツに相談するなど、支援体
制を理解、実践してくれている。

●本人の努力・体力がつき、疲れにくくなった。会社を休まない。通勤路を覚えた。
感情失禁を抑え、穏やかに明るく仕事をしている。与えられた仕事に不平を言わず真面目に取り組んでいる。職場の人間関係を良好に保っている・・・ など。

●家族からの支援･当事者の体調管理。
・会社とのコミュニケーションを図るため、会社や支援機関と密な関係を築いておく。（主にメール）※ここまでやっている家族は少ないので、あくまでも理想。

働き盛りの年代の
高次脳機能障害者には就労が非常に大切！
夫の言葉 「社会と繋がっているという認識は、やはり嬉しい。」※自分の置かれている状況を肯定 → 幸せな人生を送る上で大切。

障害当事者の就労は、障害症状を改善し、収入も得られ、本人の生きる喜びと力になる。
介護者の時間と心にもゆとりが生まれ、自身の就労や育児を含む
家庭全体の生活立て直しが可能となり、 障害者を抱えた生活における問題点の多くが解決に向かう。

是非、高次脳機能障害者に就労の場を！！

【最新の夫の状況】 （2023.6.1まで）● 記憶障害はあまり変わらず（若干改善）。
● 以下の、社会的行動障害（暴言）が上司から私に報告・相談あり。
・ 自分が挨拶しても返事してくれない同僚（発達障害の方）に、「挨拶くらいしろよ！」と詰め寄ったり、わざと大声でその人の耳元で「おはよう！」と言う。
・ 役員の方たちが社内を盛り上げようと、仮装して走って下さったのに、大声で「バカバカしい！」「くっだらない！」と言う。
・ 集会室の掃除に行った時に、利用された方とすれ違いざま、「汚ねえなあ！クソジジイ！」と言う。
● お金があると、高いお菓子を買ってくる。（私や娘を喜ばせたいらしい。）● 電車で無理して座り、立っていた人からずっと怒鳴られる。その時は我慢して目をつむって下を向いていたそうだが、今度そういうことがあったら立ち上がって反論したいそう（練習している）。
現在、主治医に相談して、薬を色々試し効果を見ているところ。
〇 認知症の親族が何回も同じ話をするのに、初耳だと思う夫は、そのたびに驚き感心し褒めたり共感したりするので、親族はとても喜んでいる。
〇 相変わらずとても優しい。 飼っている犬猫を大変可愛がる（時々、犬＝大きな柴犬に、「このバカ犬！」とふざけて軽く蹴っ飛ばしているのが、私は不快。）● 数か月前から滑舌が悪くなり、CTを撮ると脳梗塞を起こしていて、脳も萎縮していた。やはり脳にダメージを負っているので仕方ない部分だが、今後脳トレ頑張ろうと思っている。

・・・ などなど、やはり今も「日々コウジ中」。

さて、夫が障害者枠で雇用され、状況が少し落ち着くと、改めて考えてみた。

●なぜこの高次脳機能障害は、世間にこんなに知られていないのか？
●誰でも明日なる可能性がある高次脳機能障害なのに、これだけ知られていないと、障害当事者も家族も非常にしんどい。
・・・ そこで絵を描くこと同様、文章を書くことも好きな私は、この障害への理解と支援を求めるために、エッセイを書こうと決めた。
・・・ ところが書き始めた頃、「マンガで描いては？」という声が知人編集者かかったので、描いてみた。

『日々コウジ中』、『続・日々コウジ中』、「柴本礼」の誕生！

2010年8月

柴本礼（柴犬・ポンちゃんという猫・玲子）

2011年11月

マンガ（コミックエッセイ）の良さ※コミックエッセイとは？
漫画作者の身の回りで起きた出来事やその感想をつづった一種の実録漫画。フツーの漫画と違う『作者の体験をベースにしたコミック』。キャラクターや演出よりも読みやすさとテーマ性を重視することから、簡素で砕けた絵柄で書かれる傾向が強い（Wikipediaより）。
例：『ツレがうつになりまして』細川貂々『ダーリンは外国人』小栗左多里 etc．
文字だけだと重たく、読み進めるのが大変だが、マンガなら読みやすく視覚から頭にも入り易い。なのに高次脳機能障害については、まだ家族会もできたばかりの頃でマンガなど皆無だった。私は元々イラストレーターで、少しは絵が描けるし、子どものころから大のマンガ好きなので、マンガを描くことにも興味がある。「よし、やるっきゃない！」
２０１０年８月『日々コウジ中』を主婦の友社より出版。担当した主婦の友社の編集者とは、元々友人だったことも運が良かった（障害を負う前の夫のことも知っている。変貌してしまった夫を持つ私の苦しさもわかってくれる）。

笑いながら読み進められ、読み終わった後には高次脳機能障害のことがわかっている、というマンガを目指した⇒意図は的中。当事者や家族、支援者から好意的に迎えられる。

ちなみに、夫が高次脳機能障害になった２００４年頃の日本は、交通事故による高次脳機能障害を負ったお子さんたちの親が中心となって、各地に家族会が出来始めて１０年くらいだった。
※わが国最初の家族会は１９９５年５月「頭部外傷や病気による後遺症を持つ
若者と家族の会」（大阪）。１９９７年４月に「脳外傷友の会みずほ」（名古屋）、同年１０月に「脳外傷友の会ナナ」（神奈川）、１９９９年２月「脳外傷友の会コロポックル」（北海道）、その３つがまとまって２０００年４月に日本脳外傷友の会（現在の日本高次脳機能障害友の会）が設立された。友の会はほぼ各都道府県にある。
初代理事長は、東川悦子さん。
２００３年６月には、東京高次脳機能障害協議会（TKK）が設立された。初代理事長
は、細見みゑさん。（～現在各家族会は世代交代中。～）
２００７年に東京都が実施した高次脳機能障害実態調査では、都内に約５万人、全国
では５０万人の高次脳機能障害者がいることが推定されたが、それ以降調査が行われていないので、１６年経つ今、改めて調査がされることが求められている。
つまり、2004年頃は、高次脳機能障害に関する情報が少なかった。関係書籍がほとんどなかった。講演会がない。ブログも無かった。
山田規畝子さんの『壊れた脳・存在する知』という本はあったが、この障害は１００人いれば１００通りなので、夫の症状とは違い困惑。
多分夫のような症状の当事者が多いはず、と考え、わかりやすい
マンガを描くことにした次第。

・執筆（作画）に関して
そんなに苦労なくすぐ描けたが、あえて言うなら、伝えたい思いが大き過ぎて文字数が膨大に。編
集者から「これでは本になったらセリフ部分が真っ黒になり読めない。半分以下にして下さい。」と言われ、泣く泣く短くしたこと。
けれどそのおかげですっきり読みやすくなった。入れたいエピソードは山ほどあったが、その中から選択、順番なども相談し合い誕生した本は、名編集者（池上利宗氏）の手腕による部分が多い。

・心掛けたこと・とにかく正直に、率直に、隠さずに。そうすれば同じような思いを抱いて鬱々としているに違いない当事者やご家族の思いを代弁できるはず。さらけ出すことは全然恥ずかしくなく、平気だった。
・けれど夫のメンツを考え、描かなかったエピソードもまだまだある。夫が気にしなくても、夫の親への最低限の配慮はした。→夫の親も本を喜んで、近所や親戚に配った。
・読者の助けになりたい気持ちをいっぱい込めた。
・私の性格が反映され、ユーモラスな本になり、読みながら笑う人が多い。マンガなので小学生の愛読者もいて、読者層の幅は広い。編集者から細かなことは一切言われず、好きに描いたら、面白く明るい本になった。 マンガを描いたのは初めてでうまくはないが、「下手でもいい、伝わればいい。」という編集者の言葉に背中を押された。
当事者や家族にとっては大変な出来事も、傍から見ると結構笑えることもある、と知った。（辛い時は離れて客観的に見ると、心の余裕が生まれ、笑い飛ばせることもある。この「ユーモアの効力」を私はいつも講演で最後に話している。）

出版後、すぐに大きな反響が！！

朝日新聞２０１０．８．２０
東京新聞２０１０．８．２５（『日々コウジ中』出版当日）

NHK 『おはよう日本』 出演２０１０．１０．９
NHK ETV 『にっぽんリハビリ応援団』
出演２０１１．７．１３

毎日新聞２０１０．１１．１８

読売新聞２０１１．１．６

TBS『ザ！世界仰天ニュース』出演２０１１．６．２２

●高次脳機能障害者の就労がコミックで描かれていてわかりやすい、と独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構出版の『働く広場』から取材を受け記事が掲載される（2011年5月号）。

●また、同機構主催「第２０回職業リハビリテーション
研究発表会」で、障害者家族として初めて発言する機会を得る。～職リハネットワークによる高次脳機能障害者の早期復職支援を目指して～（2013年3月）
https://www.nivr.jeed.go.jp/vr/p8ocur00000088kg-att/vrwebreport-pdf4_05.pdf

出版から少し経った頃寄稿した日本障害者リハビリテーション協会発行月刊
誌 『ノーマライゼーション』。
2016年11月号・2017年3月号、7月号掲載の
この３つの文章が、今でも私が言いたいことである。

★ここでちょっと一言。
高次脳機能障害当事者が夫の場合、妻はなかなか動けないことが、実はこの障害への理解と支援が広がって行かない一つの原因と考える。
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高次脳機能障害を負う原因の８割が脳卒中で、その６割以上が６０歳以上の中高齢者で男性が多い。
その年代はもう子育ても終わり定年も超え、悠悠自適生活に入っている人が多い。
妻は、「困るけど、まあいいか。経済的に困るわけでもなく、認知症が早く来たと思えば。」と甘受する。
若者や子どもが高次脳機能障害を負うと、親が頑張る。大黒柱が倒れたわけではない
ので経済的困難の直撃は受けず、まだ親も若いので動ける。この国を動かしてきたのは、こういう親の立場の方たち。子どもの受障原因は交通事故が多いので、「脳外傷友の会」が各地にでき、母体は日本脳外傷友の会（現在は脳卒中やほかの原因も考え、
日本高次脳機能障害友の会に改名）。
私のような、夫が働き盛り（４３歳）で脳卒中で倒れたケースは、収入がなくなるか激減（交通事故でこの障害になると、高額な賠償金が入る場合もあるが、裁判などで疲弊）。
妻は大黒柱となって働かざるを得ず、夫の世話のほか、子育てもあり、親の介護が加わることも。とても障害者支援を！と呼びかけ活動できる余裕がない！（私はレアケー
スと考えて良いと思う。） 困って離婚してしまう夫婦も多い。
親の立場の方たちだけでなく、妻の立場の方たちももっと動けたらいいのに、という無念さはぬぐえない。（勿論、親の立場の方たちにはすごく感謝している。）

私と夫の母校、慶応大学が出版する『三田評論』（2011年1月号）にも寄稿。
・この障害のことを知ってもらうためなら、使える手段は、何でも使おう！
・企業幹部の方たちにこの障害のことを知ってもらえたら、就労支援をしてくれるかも？
→効果は不明(-_-;)。

他にも、多くの新聞や雑誌・本等に取り上げられる。
（『東洋経済』・『作業療法ジャーナル』・『清流』・『ネットワーク』・『月刊ケアマネジメ
ント』・南日本新聞社・四国新聞社・ 徳洲会新聞・タウンニュース・『名作マンガで精神医学』（中外医学社）・・・ 私が把握しているだけでも数えきれないほど。以下は一例。

このように、世の中に広く受け入れられたのはなぜ？
≪私が考える理由≫①わかりづらいと言われる高次脳機能障害を、図解してわかりやすくしたから。
文章を読まない人でも、マンガは読んだりする。当事者・家族・支援職から「高次脳機能障害のバイブル」と言われることが多い。
②時代が要請していたタイミングと合った。
③実体験を包み隠さず描いたから、共感・信頼された。
④夫は障害を負ってから障害者枠で就労するまで、比較的スムーズに進んだケース
なので、その点でも理想的な復活モデルとみなされている面がある。
・・・ だから夫は、定年までしっかり勤めることが責務。もし退職することになったら、ほかの当事者やご家族ががっかりするに違いない。 その後も夫は、時々小問題を起こすが、その都度職場のサポートで乗り越えてきた。
職場の方がたのご理解とご尽力に感謝している。

その他の活動①２０１０年９月の世田谷区講演を皮切りに、北は北海道から南は沖縄まで
１００回以上講演。
②２０１０年９月～２０２１年３月ブログをほぼ毎日書き、コメント欄に全国から寄せられる相談に乗ってきた（１人ボランティア）。
③２０１３年～ネットのやりとりを主体としたコウジ村を主宰（１人ボランティア）。
（会員１００名以上。会費なし。相談受けたり情報提供。時々実際に集まる。）④２０２０年４月～東京高次脳機能障害協議会（TKK）の理事になる（本名加藤玲子で）。
都や各党派への要望書提出、ヒアリング、勉強会主催、相談会開催※東京高次脳機能障害協議会HP→ http://www.brain-tkk.com/index/index.php

なんとか混乱の時期を過ぎた時、
自分の経験を生かし、今そしてこれから同じような混乱にいる人たちの役に立てることをしたい、と思った。
その時の気持ちがこれ。
（『続・日々コウジ中』P70）

そして、実際にそのように行動していく。

②≪ブログ≫（1人ボランティアで10年半書く。時間を余りに取られて家事や仕事に支障が出始めたので中断中。）●ブログ
日々のできごとや情報を記述。
総訪問者数、現在のところ約２６万人。
やめて2年経つ今も、毎日多くの人が訪れ、時々コメント入れてくれる。
（私も時々返事。）●コメント欄
寄せられる相談・質問・グチetc．への回答・返事・共感１５００件くらい。この欄はコメントされる人たちが相互に話し合う場にもなっていた。

★今も役立っているので、サイトを残している。
http://hibikoujichu.blog.jp/

③≪高次脳機能障害コウジ村の活動≫（これも1人ボランテイア）
世話好きなので、困っている人の役に立ちたくてブログを毎日のように書いていると、コメント欄に常連さんができてきた。必然的に会うことになり、親しくなり、家族会を作った。
もの言わぬは腹ふくるるわざなり。 ※話して、重荷を放そう！

●コウジ村会員100余人のプロフィール表を作ったり、集まりの様子をイラスト入りで報告、会員に配布。
●メーリングリストで随時情報提供。会員からの情報提供も。

なぜ、１人ボランティアなのか？
それは、以下のような特殊な事情のため、１人でやるしかなく、ほかの人に手伝ってもらえないから。
● 障害に偏見がある社会では、障害者であることを人に知られたくない。職場には自分の障害を告げずに雇用してもらっているので、障害を知られると解雇になるかも。学校でいじめられるかも。親戚が恥と思うかも。結婚できなくなるかも。
● 交通事故が原因だと裁判中だったり、賠償金など色々公にしたくない事項がある。相手や家族に知られたら困る。
● 基本的には『日々コウジ中』を読んだ方からの相談なので、作者の私からの返事が必要。
● 私を信頼して相談してこられたので、どうしても連絡先を知ることが必要な場合も、私と相談者の間だけの個人情報にとどめ、拡散できない。
● 主宰するコウジ村でも、原則ハンドルネームでやりとりしている。個人情報保護の点から、
会員１００人の正確な情報は私１人で管理する。発生する作業は分担できないので、必然的に私が背負い込むものが多く、１００人に達した時点で、コウジ村への積極的な勧誘はストップ。 （でも１００人それぞれが、受障理由、経緯、医療等支援機関との繋がりが異なるので、実は１００人でも、既にキャパオーバーだった。）● ブログへの相談コメントも、皆私に答えてもらいたがっているのだから、と1人もスルーせず答えていた。

当時は、このくらいなら自分はできる、と自惚れていた。 人助けができている、という
嬉しさと誇らしさもあって、家事や親の介護、家族の世話、仕事にしわ寄せが来てても、見ぬふりして無理を重ね続けた。 父の介護が十分できなかったことへの後悔に今も苛まれている。

（ご参考）

コウジ村内訳

現在の状況

受障原因
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会員数１００名（大体は妻の立場）・平均年齢５２・３歳（２５歳～７１歳）

脳血管障害 ５８名 （５８％） •脳外傷
２６名 （２６％） •脳腫瘍
６名（６％） ••
低酸素脳症
５名（５％） •脳炎
２名（２％） •
脊髄液減少症 １名（１％） •
不明
２名（２％） •

•
•
•
・

就労中
休職中
就職活動中
作業所
リハビリ中
デイサービス中
入所中
入院中
家のみ
定年退職生活不明
亡くなった３９名（３９％）２名（２％）
１０名（１０％）７名（７％）
９名（９％）
１２名（１２％）
４名（４％）
２名（２％）
２名（２％）
２名（２％）
５名（５％）
５名（５％）※コウジ村の就労率は高め。

だが、ブログやコウジ村を始めて１０年の間、大変なこともあった。
・当事者の方が家に突然現れる。（ブログに私が〇〇を食べたい、と書いた翌日それを持って。お気持ちは嬉しいけど・・・）
・当事の方同士の喧嘩の仲裁に疲弊する。1年も仲裁して疲れた私が某精神科医に相談すると、「その人は 高 次脳機能障害ではなく人格障害です。」 と言われて納得。その方にさりげなく、精神科を再受診するよう勧めたところ、逆上して「医者でもないくせに！」とののしられ夫のことまで馬鹿にされる。その後、その住む地域の行政担当者や医師に相談、なんとかおさまったが私はくたびれた。
・当事者の方が落ち込み自信を無くしていたので、その方が得意な童話制作を褒めて元気づける。その方がコンテストに出品するというので、句読点を直して原稿用紙に印刷してそのまま出品できるところまで体裁を整えてあげた。が、その方はそれにまた手を加えてしまい、句読点が滅茶苦茶になったものを出品、そして落選。いい線いくと思ったのに・・・。最近また新しい童話を書いたと連絡してこられたが、申し訳ないがキリがないと疲れたのでスルーしている。
・当事者家族が「今から自殺します！」と電話かけてきたので、夕食の支度を放り投げて慌てて電車で現場に駆けつけ説得。らちがあかないので困り果て、支援職の人に連絡、その人に任せることができたので、夜遅く帰宅してから、お腹を空かせて待っていた家族のご飯を作る。
・当事者家族が私の言葉に腹を立て（私としてはそこまで怒ること？と思うが、いくら謝罪しても許してくれず）、恫喝したり侮辱したり歯止めがきかなくなり、
とうとうこちらから離れざるを得なかった。

当事者だけでなく、当事者家族も心に問題を抱えている！（ので仕方ない。）

ボランテイアでやってることに心身投入し過ぎて、睡眠４時間生活を３か月続けたところで意識を失い倒れ、人生で初めて救急搬送される（２０２０年２月）。
１年通院、診断名はストレスと睡眠不足による一過性全健忘。

反省●別に頼まれてやっていたわけではない。自分の好きでやっている。これは自己満足？ このまま続けたらキャパオーバーで本当に死んでしまうかも。
●ほかの人でもできることは、自分が倒れるまでしなくてもいいのでは？
●本を出して１０年経つのだから、もうお役御免で引退してもいいのでは？
●ローンも沢山、お金もないのだから、こんなことしているより働いた方がいい。
●５年前に某脳外科医から「なんでも１人でできると思ったら、大間違い！（皆で手分けを。）」ときつく言われたことを思い出す。
今後は無理しないことをモットーにしよう！

やってみてわかったが、そもそも家族会とはセルフサポート・ピアサポートという面を持つ。同じ経験をした当事者同士が相談、情報交換、社会に働きか
けていく。

が！
障害当事者のことは、家族が一番よくわかるのかもしれないが（そうとも限らないが）、
家族も障害者を抱えての活動なので疲弊したり追い詰められたりする。いつかは機能しなくなる。

・当事者支援は、本来は行政・医療・福祉・教育など支援者側の機関が率先すべき。
・家族がする活動や努力、無償の奉仕に押しつけてはいないか？
・「あなたの家族のことなんだから、あなたがやるのが当たり前」なのか？

否！

●支援者側が障害当事者のサポートをし、家族はそのお手伝いか、何もしなくてもいいくらいになるべき。
●自分や家族が障害を負っても、安心して引き続き生きていける社会でなくてはならない。

・・・ と思う。

～高次脳機能障害関連以外の活動～◎犬猫保護団体・個人への支援、ボランティア↑ 我が家の犬猫

宮城県のアニマルクラブ石巻・福島県のSORAアニマルシェルター・ 宮崎県のいのちのはうす保
護家へ行って猫部屋の掃除、犬の散歩・寄付。多摩川猫とホームレスさん支援をしている写真家
小西修さんを尊敬、猫やホームレスさんの食料・備品や寄付etc. ほかの数個の団体も支援中。

いのちのはうす保護家
https://hogoya.com
アニマルクラブ石巻
SORA アニマルシェルター
http://a-c.sub.jp
https://sora.ne.jp/
わが家の犬猫だけ幸せであっていいはずない！
小西修の動物ドキュメンタリーブログ
全ての犬猫が幸せになってほしい！
http://www.topvirtual.com/kabuto/diarypro/◎イラスト無償提供（喜んでもらいたくて＆自分がしたくて）

近所のパン屋さんへ
プレゼント。
店内に掲示中。

地元の自治体の地域猫活動ポスター

犬友達にプレゼント

囲碁イベントに。茂木さんも参加◎高次脳機能障害以外のイラスト仕事

大船渡での障害と囲碁イベント
ポスター

東京都小学校PTA協議会の年度初めの広報誌表紙は
ここ数年担当している。

ほかにも、・子ども向け月刊誌にイラスト
・企業研修資料にイラスト etc.

◎ 高次脳機能障害関連で描いてきたイラストは多数。
・第４５回日本高次脳機能障害学会学術総会ポスター①
・２０２２年度日本高次脳機能障害友の会オンライン全国大会ポスター・パンフイラスト担当②
・２０２２年高次脳機能障害リハビリテーションWeb講習会の資料イラスト担当③・多摩市障がい者福祉センターあんど（多摩市社会福祉協議会）キャラクター制作④・日本損害保険協会助成 高次脳機能障害絵本『パパがこわれちゃった』制作⑤
・『リハビリスタッフ・支援者のためのやさしくわかる高次脳機能障害』（和田義明著 秀和システム）のイラスト担当 ⑥
・『５０シーンイラストでわかる高次脳機能障害「解体新書」』（名古屋リハ編 メディカ出版）のイラスト担当 ⑦・高次脳機能障害者の親族後見人ガイドブック イラスト担当 ⑧・三池炭鉱被害者と現代の高次脳機能障害者を扱うr映画『いのち見つめて』のポスター・パンフイラスト担当⑨・厚労省「こころのサポーター養成事業」の選択研修 高次脳機能障害編イラスト担当（令和５年度版～）

①

⑥

②

⑦

③

⑧

④

⑨

⑤

ほか

改めて思うのは・・・
イラストや漫画『日々コウジ中』を描いていることと、おしゃべりなのと、すぐ色々なことに首を突っ込みたくなる（お節介したくなる）性分のせいで、イラストを通して様々な分野の方たちと繋がってこられた！（違う分野の人同士が、実は繋がっていることも発見した。） イラスト注文から、違う分野に繋がることもあり、そこで高次脳機能障害のことを広められるのも良い。

※障害者・高齢者・
動物愛護・
ホームレスさん・
貧困・差別・
被災地ほかの問題は、みんな
根っこで繋がっている！
←今回の講義のために描いた「みつばち柴本礼」のイラスト。

説明すると・・・（一部ですが。 それに私が勝手に、「繋がっている！」と思っている方たちもいらっしゃいます。）

日本ケアラー連盟
児玉真美さん

村上浩康監督ヘイトスピーチ

アニマルクラブ石巻
阿部智子さん山口研一郎医師
藤井克徳さん
東川悦子さん
渡辺一史さん
山崎英樹さん
海老原宏美さん

宍戸大裕監督
写真家
小西修さん 飯田基晴監督

ALS
川口有美子さん
パーキンソン病

白木福次郎さん
聴覚障害者

大船渡

視覚障害者 囲碁棋士の方たち
浅野史郎さん

落合恵子さん
大熊由紀子さん

木谷正道さん

防災

原発

さて、夫が高次脳機能障害者となって１８年以上が過ぎた今、 私が考える「大事なこと」は、結局は次の２つ。
●高次脳機能障害者に必要なのは居場所
家庭、友人、地域、会社（仕事）、作業所、デイサービス、
家族会、色々な集まり、趣味などの楽しみ、生き甲斐ｅｔｃ．
●家族（介護者）に必要なのは支え
友人、家族、家族会、行政・医療・福祉機関からのサポート、情報や知識、仕事、趣味などの楽しみｅｔｃ．

（例）来週末の講演チラシ 2月の講演チラシ （いつもタイトルは同じが多い。←そう求められるからもある。）

当事者の居場所について
障害当事者には・・・障害がより改善する場所、楽しい場所、生き甲斐を感じられる場所、世界が広がる場所、収入を得られる場所、落ち着いて生活できる場所・・・ などが必要と考える。
（「障害が改善する場所」以外は、障害を持っていない人と同じ。）★夫コウジさんの場合、主な居場所（世界）は家庭（妻・娘・犬猫）、障害者枠で雇用されている会社。楽しい時は、家でテレビを見ている時と、好きな音楽（CDやDVD）を視聴している時と、お酒（少し）を飲んでいる時だという。
そして、彼は特にそれ以上を望まず、ヒマさえあれば寝ていることが多いので、家族は（これでいいのか？世界が狭いのではないか？）と思う。
夫自身は、「ほっといて。疲れるから。」と、新しいことをするのを面倒くさがる。
たしかに、障害ゆえ疲れ易い夫だけど・・・。

コウジさんの居場所探し

コウジさんにある症状
行動と感情のコントロールが苦手
記憶障害

作話してしまう。何度も同じ 話をしたり、聞いたりする。

病識がない

問題意識がない点が、障害回復やトラブル回避の妨げになっている。

注意障害・易疲労性
依存

暴言、TPOに合わない言動。すぐ泣く怒る。幼稚。

飽きっぽく、昼寝が多い。事故やトラブルに遭いやすい。

自分で考えるより、すぐ人に頼る。甘える。自信がない。

正義感から他人を攻撃する
意欲低下

家族の見ていないところでのトラブルが心 配。

今以上、あえて外へ出て行きたがらない。
このような症状があるので、コウジさんは知らない人の集まりや場所へ１人で行かないし、
t私も行かせられない。つまり、コウジさん本人の世界が広がらない。

結局、コウジさんは自宅と会社の２箇所だけの毎日。
しかもその どちらも、彼の障害のことを理解しているので、彼は常に庇護されている（狭い世界の）状態。
果たしてこのままでいいのだろうか？
もっと自由に、色々な人と交流、行動できればいいのに・・・
コウジさんに理想的な居場所（世界）はないものか・・・

囲碁との出会いそんな時に誘われたのが・・・囲碁！

大田区立障害者総合サポートセンター（さぽーとぴあ）で「高次脳機能障害と囲碁」の集い ～２０１７年２月開始• 木谷正道さん主宰（木谷さんは、木谷實九段の３男で、都庁退職後、防災や被災地支援、障害者支援活動をされながら「心の唄バンド」リーダーとしてヴォーカルも担当）。
• 大田区家族会「フォーラム大田高次脳」・目黒区家族会「目黒区高次脳機能障害者家族会」が世話役。
• 毎月１回、第１日曜日９時半～（終了時刻や使用する部屋はその都度柔軟に設定）。無料。
• 高次脳機能障害者だけでなく、視覚・聴覚障害者、身体障害者、難病者、単に高齢者やその家族などが集まる。

楽しい！
面白い！

「さぽーとぴあ」での「高次脳機能障害と囲碁の集い」• 指導は、囲碁ボランティアの人たちだが、教えられて少し打てるようになった人が、初心者に教えることもある。
• ６路盤、９路盤、純碁などから始める。
• 「心の唄コンサート」、高次脳機能障害者や家族の歌練習など、楽しい催し
も色々併催。
• お問い合わせ 080-5450-0052 ／ kurishiro@live.jp （栗城さん）• 新聞各紙でも紹介される。（左から東京新聞、毎日新聞、週刊碁。）

囲碁を始めて良かったこと●囲碁がこんなに面白いものとは知らなかったので、今まで知らずにいて損した気分。/夫婦共通の趣味（楽しみ）ができた。/気分リフレッシュにもってこい。

楽しい！
●お金がかからず、いつでもどこでもできるので、気軽に脳トレができる。
/認知症予防も期待できる。（東京都健康長寿医療センター飯塚あい医師）

頭を使う！
●夫の居場所探しだったのに、妻の居場所にもなった。/高齢の親とも楽しめ、親も喜んでいる（親孝行も）。/外へ出かけて行き、老若男女様々な人と会える。/全国の高次脳機能障害者・家族とも囲碁を通して交流したり情報交換ができるかも。/全国の人たち（老若男女、障害の有無、国籍に関係なく）と交流、仲良くできる。

人と繋がり、
世界が広がる！

●コウジさんの変化

大森「さぽーとぴあ」で。

私の囲碁仲間との勉強会（月１回）で。

私の母（囲碁歴２０年）と。

「世界ペア碁最強位戦」を見に行く。

・・・ 気づくと、コウジさんの居場所が増えていた！

そういうわけで、コウジさんと私は、現在「囲碁」を居場所として、頑張ってます。（※囲碁でなくても、将棋で麻雀でも歌でもなんでも良い。）★高次脳機能障害と囲碁について、自分の考えを講演しています。

★私が言う「居場所」とは、ただ生活する場を意味するのではなく、
１・本人が生き生きと過ごせ ＝楽しく
２・色々な人と接しながら ＝社会と共にあり
３・脳トレもでき ＝障害症状の改善も期待しつつ
４・人の役にも立てる ＝社会貢献もできたら尚いい場の事です。
居場所？
もちろん、いくつあってもいいです。
それらは、生き甲斐に繋がります。

コウジ村に見る、当事者の主な居場所と、問題点

１．自宅
Ａさん（自宅）６０歳。２００３年転落事故。テレビとパソコンゲームが日課。一人で気ままに来たので、施設など他者との交流難しく、ぎりぎりまで自宅で頑張ってもらうつもり。妻はフルタイム。子どもはいない。 妻に万一の場合は、市内の障害者相談支援事業所にお願いするつもり。

Ｂさん（ほぼ自宅）

Ｃさん（別居）５３歳。２０１３年交通事故。大型トラックに追突された。妻が運転できないのとフルタイム勤務のた め、通所させていないが、週１のグループ訓練には連れて行っている。義父、娘、猫など家族との折り合 い悪い。暴言暴力、突然怒りのスイッチが入る。

４３歳。２０１０年バイク事故。作業所通所やリハビリを嫌がり、精神的に不安定。自信過剰で、家族を責めてばかり。電 動のこぎり持ち出すなど過激な行動をとり家族に危険が及ぶため、別居中。多額 の賠償金は入ったが、Ｃさんが独り占め。宗教団体が近づいている。離婚予定？

２．デイサービス
Ｄさん ４７歳。２０１１年交通事故。身体３級精神１級。足首から下が動かない。多弁すぎてそれがトラブルの元。
週４ 精神デイケア。週２ヘルパー。デイは認知症の高齢者ばかりで、本人も行くのを嫌がっているし、妻も疑問に思っているが、近くに行ける作業所がない。体力維持のリハビリも受けられず、ショートの受け入れ先もない。ナスバにも入っているが、そこの施設を使うのも実際は難しい。日中の行き場所がない。
Ｅさん ６０歳。２０１１年バイク事故。精神１級・要介護４。妻からは離婚され、妹と８３歳の母親が介護。介護保険使えると受けられるサービスが広がるが、使えないと地獄。高次脳機能障害の重度の人のための本が１冊もない。 週５～６日はデイ、月２は１泊２日のショート。今後のためにグループホームを探している。
自立支援サービスはスタッフ不足で利用できず。病院、県、市、みな助けてくれなかった。介護者である
妹の夫も父も急死。子どもはいない。

・Ｆさん ５３歳。２０１２年脳出血。身体１級・要介護２．右麻痺・失語症。デイ＋リハ。自分の仕事に加え、親の介護も始まったのでくたく た。いつまでこのペースで頑張れるか不安。
・Ｇさん ５９歳。２００５年くも膜下出血。身体１級・要介護３。重い失語症。週５デイサービス、週１言葉のリハビリ。
この先就労もできず、高齢者施設で過ごすだけなのだろうか？
・Ｈさん ５７歳。２０１０年くも膜下出血。左下肢全廃。身体１級・要介護５。体重重く、立位座位バランスが中心のリハビリで、目標は１歩杖歩きだが、高次脳機能障害ゆえ集中力がないので、リハビリが進まない。セクハラもする。デイサービス週５、デイケア週１、訪問リハ週１。毎月介護サービス使い、介護保険の範囲ではおさまらず、月２～４万円オーバー。妻が週５フルタイムパートのため、やむをえない。けれど
生命保険の介護保険が使えている。夫はお風呂と昼食を楽しみに毎日出掛けてくれるので有り難い。
家族人数も多くサポートしやすい。好きだった読書が半側空間無視のためできなくなったので、なにか楽しめる趣味ができたらいいのに、と思っている。

３・作業所
・Ｉさん ５０歳。２０１１年くも膜下出血。週５作業所、月２病院リハビリ。妻のこともわからない。スーツを着て辞めた会社へ行ってしまう。３年グループホームに入所していたが、今春退所、自宅から作業所通いに。
けれど毎朝妻が力づくで着替えさせ、作業所の送迎車から逃げ回るので妻が出勤前に自分の車で作業所へ送る。妻は正社員だが、半年予定で休職し、この先夫がこのままなら退職して夫のサポートに徹する予定。子どもはいない。夫が行きたい場所が見つかればいいのに。夜、「今日は何をしていた？」と聞くと、「仕事していた。」と答える（事実ではない）。できれば就労させたい。
・Ｊさん ４９歳。２０１６年くも膜下出血。家の中でも迷う。作業所の車が迎えに来ると怒る。妻が乗せようと夫を追いかけると、「離婚や！」と怒鳴る。作業所から帰ってくる時間が早いので、妻が会社から戻るまでは、同居の高齢の両親が夫をみてくれている。が、高齢のためいつ倒れるか、逆に介護が必要になるか不安。毎日綱渡りの気分。どこへいったか何をしたか、夫は全く覚えていない。子どもとも仲悪くなり、子どもと障害の父親との関係が問題だ、と思っている。お金のことが心配。
・Ｋさん ５７歳。２００４年脳出血。麻痺。精神２級。障害者サービスと介護保険サービスを使っているが、夫は妻に依存し過 ぎで、妻は仕事もできない。自宅で介護、作業所へは同行。地域で安心して暮らせる体制がない。高

４．入所中・Ｌさん ５３歳。２０１６年脳出血。県リハ入所中。国家公務員。休職中で職場復帰を目指して訓練中。生命保険の介護費用保険が認められ、月２０万円ずつ出る。左手麻痺が大きい。理解してくれる子どももい
れば、距離を取ろうとする子どももいる。不便な所のため夫が運転できないと復職無理なので、心配。
・Ｍさん ４０歳。２００９年脳出血。障害者施設で生活。身体５級・精神１級。労災認められた。退職。子どもが小さく、妻が不安定で同居は今は無理だが、将来は自宅に夫を戻せたらと思っている。妻は自分の両親と同居。義父母との関係は最悪。

５．入院中
・Ｎさん ４８歳。２０１４年脳出血。 うつ、不安、イライラ、アルコール依存症となり２０１６年入院。水中毒、てんかん、強いこだわり、依存、同じ話ばかりする。拘束時間あり。精神病院に３年入院。退院してきてからのことを考えると不安。だが倒れてから女性問題が発覚。バカらしくなったが、可哀想なので面倒見ているけれど、夫に対して愛情があるかはわからない。

６・ 就労組でも・・・・Ｏさん ５１歳。２００７年交通事故。無銭飲食して警察沙汰。受験期の子どもへの影響を考え、別居（夫は実家へ）。そのままで夫も落ち着いて平気になっている。実家では夫の障害の重さを理解してもらえたので、このまま離婚しても咎められないだろうことは良かった（離婚するつもりはないが）。
その他、あちこちで女性問題を起こす人、セクハラ言動をする人、職場の人と喧嘩する人、正義感が強すぎて職場とまずい関係になる人、職場の理解と支援があり復職出来た人、逆に理解がなく辞めたり休職中の人。妻自身が受け入れられていない人、妻は受け入れたがほかの家族との仲が悪い人・・・ など色々。

「当事者本人が安心して暮らせ、再びいきいき輝ける場所」 と、「介護する家族を支えてくれる、人や仕組み」 が必要。

今後の課題今後の課題
・小児の高次脳機能障害・軽度の高次脳機能障害（軽度外傷性脳損傷 ＭＴＢＩ含む）
・重度の高次脳機能障害・雇用促進・日中の活動場所の確保（働ける・リハビリできる・当事者が集まれる・学
べる、楽しい、社会貢献できる・・・）
・介護者亡きあとの生活場所の確保（グループホーム・・・）・回復期病院でのグループ療法や音楽療法を広げる
・当事者がもっと発信していく（→増えてきた）・家族の理解と支援がない人への支援
・柔道事故問題（中学１，２年生に武道が必修化→危険）・運転について・脳脊髄液減少症や若年脳損傷（１８歳～６４歳）の問題
・支える側（家族・家族会・企業・事業主等）への支え
・病院に家族の心のケアをしてくれる公認心理師を配置する
・ネット環境にない当事者・家族のサポート
・高次脳機能障障害支援法の制定へ向けて・・・など。

最後に・・・
いつ、誰がなってもおかしくない障害です。
今健康な方も、自分や家族がなった時、支援体制の整っている社会になっているように、周囲にもこの障害のことを知らせ、理解と支えをお願いしてください。
「家庭円満」は、障害を乗り越える鍵。
「ユーモア」 と 「時」と「仲間」 も味方。
～この世の中は、助け合い～

ご清聴有難うございました。
ブログ： http://hibikoujichu.blog.jp
ツイッター： @shibamotorei