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沖縄県難病相談支援センター

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保健所からのご案内

アンビシヤスメモ

編集後記

占い

お勧め映画情報

難病短歌・川柳エ ッ セ イ 諸 喜 田 美 智 代さん
患者団体からのお便り
読者の声

アンビシャス広場

団体定例会・交流会スケジュール
沖縄県内難病患者団体一覧

沖 縄 県 難 病 同 体 の 掲 示板

﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

シリーズ初回

つぶやきチャンブルー

こころの現場から

3月 の 報 告 あ れ こ れ

ア ン ビ シ ャ ス 通信mE

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

三

フ与
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儀聞大輝(ぎまだいき)さん 潰 蕩 性 大 腸 炎

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下血が始まり︑夜中に何度もトイレにけだと思っていました︒徐々に血便とが続き︑初めはお腹の調子が悪いだ

冬休みに入る前︑激しい腹痛と下痢痛がありましたが︑ずっと耐え続け

食べ物の匂いですら腸が刺激され激にやつれ︑食欲が全く無くなっていき︑を 言 えずに隠していました︒日に日一楊性大腸炎﹄という難病が襲いました ︒ 当 時 の 僕 は 反 抗 期 で ︑ 両 親 に そ の 事

こもりっぱなしの生活がそれから

フ Z

叩年前・・高校 l年生の 1月︑これまv

歪めている僕を心配し︑病院に行っ業中何度もお腹の痛みに苦痛で顔を悪いよ?大丈夫?﹂と心配され︑授学校に登校すると友達から﹁顔色がていました︒そんな中︑冬休みが明け︑そこから約 2年 に 渡 る 僕 の 人 生 を 変と凄く後悔しました︒

家族に相 談出来なかったのだろう・・﹂

受け止められずに︑﹁何でもっと早く﹁どうして自分なんだ・・﹂と難病を突然もの凄い不安と恐怖に駆られ︑らい重大な病気かもしれない・・と︑

ま見た時︑もしかしたら癌に近いく方が癌で亡くなっ た ニュースを たまた

そ の 日 の 夕 方 で し た ︒ ある 芸 能人の宅しました︒

も入れませんでしたし︑外にもなかて体重も却キロ激減︒満足にお風日

脈栄養)をずっと首からぶら下げてい何ヶ月も続けていたので‑︿Z(中 心 静

本島の病院に移ってからも︑絶食をました ︒

飛行機にも乗れないほど衰弱してい大腸の激しい炎症により︑トイレで意を決し母親に相談しました︒次のなか出られずネガティブになり︑物﹁ちょっと 調 子 が 悪 い だ け だ か ら 大日の朝︑病院で検査を受けました︒

事をマイナスばかりに捉え︑周りには常に出血を起こし︑貧血度合いが医師からの言葉は重く︑﹃潰傷性大対 し て の 暴 言 や八つ 当 た り が 強 く

丈 夫 ! ﹂ と 一言 っ た も の の 伺 度 も ト イ

腸炎の中でも重症レベルで即入院﹄なっていました︒また強い痛み止めを

酷く︑沖縄本島の病院に移りたくてもと診断され︑その現実を素直に 信 じ

何度も使用し︑依存から禁断症状︑の先どうなるだろう﹂と不安を感じ
パニック障害まで症状として出てきた 事 を 今 で も 鮮 明 に 覚 え て い ま す︒ ま し た ︒ 沢 山 の 内 科 治 療 と 検 査 ︑ 大られず︑頭の中が真っ白になり﹁こレに駆け込み︑フラフラな状態で帰えた闘病生活が始まりました︒

試
練た方が良いと勧めてくれました︒

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時越
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2 ヶ用も続きました︒

いりで健康だった僕の身体を突如︑﹃潰辛乗五日3
表紙は ==口アンビシャス会報誌 Vol
.1
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アンビ、シャス会報誌 Vol
.1
56

真

﹃人との繋がり﹄を感じられるよう院をしていると﹃沢山の気付き﹄と楽しませてくれました︒長いこと入てくれて︑僕を勇気付けてくれたり︑た︒大腸の殆どを切除する大手術で腹腔鏡手術を受ける事になりまし

内 科 治 療 を 続 け て I年くらいあと︑大事な事だと学びました ︒

ました︒

通りの生活が送れるくらいに回復しが良くなり︑人工旺門も無く︑普段を見ていきましたが︑みるみる調 子

十片ω与

幸せ者なんだと︒だから必ず克服しくさんの人が僕を支えてくれていてでいる事が︑辛く悲しいんだと︒たりにいる皆も僕が病気をして苦しん自分だけが辛いんじゃない ︒僕 の 周になりました︒

が送れるのであれば︑手術をしよう!

やるしかない︒少しでも明るい生活かったのですが︑これで良くなるならは人工旺門だなんて考えた事もな

旺門を付けて生活を送るので︑初めら繋げるものでした︒その聞は人工

3 凶に渡って 行 い ︑ 腸 を 休 ま せ な が頑張っています︒﹃成長﹄を噛み締めながら︑楽しく

容師としての修業に日々﹃感謝﹄とと出会い︑両親の跡を継ぐため︑美離れ︑神奈川県で沢山の素敵な仲間

付 き 合 い な が ら 5年 前 に 地 元 沖 縄 をはありますが︑今では病気と上手に発症してから早川年︑多少のリスク

台
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なきゃ︒

この時からはどんな事もプラス思考

今 振 り 返 る と ︑ 病 気 を通して僕の名ん

僕は病気 になる前︑感謝する気持ちに考えられる様になりました︒

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が足りなかったと思います︒でも病

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のストレスも 計 り知れない程でした︒

量 の薬を服用して︑体だけでなく心練に立ち向かっている強い人ばかり

さん達は皆それぞれに与えられた 試同じ病室で共に生活をしていた患者

も達︑生まれ持って障害がある人︑僕よりも重度の難病患者や癌の子ど気になってからは変わりました︒

越えられました︒術後は外科で経過んくるないさあ﹄精神で無事に乗りう 気 持 ち が 大 き く ︑ 良 い 意 味の ﹃な大腸に﹃今まで︑ありがとう﹄といましたが︑ここまで頑張ってくれてる

実際︑手術を受ける事に不安はありまる幸せの輪を︑関わる全ての人にのあり方です︒これからは僕から始経った今でも僕の目指している自分

らこそ笑って生きよう!﹄が叩年をさせて貰いました︒﹃辛い時だか

前の通り大きく輝く財産となる経験

叩
居当たり前だった日常の生活とかけ離で︑凄く感じるものがあり︑僕自身

そんな中︑苦しくて辛い時もずっとられる人にしか与えない試練﹄といない壁なんてなく︑﹃神様が乗り越えI
趣味 ] ス ポーツ 三味 線
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家族構成]

組父・父・母・妹・パピィー (パピヨン)¥:)

努力は無￨浪[好きな言葉]才能は有限、

山刷ー側で付き添ってくれてる両親や︑寂う事をいつも自分に 言 い聞かせていまI
出 身 地 1198
8年宮古島市伊良部出身

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しい思いをして家で侍っているオジィした ︒ い つ ま で 続 く か 分 か ら な い 闘(ぎまだいき)な切ちゃんと妹︑ビデオレターやメl ルで病生活も初めは慣れず苦しい事ばか

儀聞大輝さん間

れ︑病院に拘束された生活を強いらの 病 気 と 闘 う パワーになりました ︒

励 ま し の 言 葉 を く れ た 芋 校のクラスり でしたが︑そんな状況だからこそ︑語者プロフィール

発信していきます!

れている事に残酷さすら感じ︑毎日

メイトが僕の励みになり︑唯 一
自分を度深呼吸をして落ち着いたところか一[最近の楽しみ]人との出会い

l 人じゃない ︒ 誰 で も 皆 ︑ 周 り に 支

保てる光となっていました︒入院中

らまた考えを﹃前向き﹄にする事が3

技]カット、 誰 とでも仲良くなれる[特

えられて生きている ︒ 乗 り 越 え ら れは沢山の方々がお見舞いに駆けつけ[好きな食べ物]グリーンカレー

泣いていました ︒

手芸容院での仕事風景

日 アンビシャス通信

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3月の報告
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一あれぜれ 晶修原病

筋萎縮性側索硬化症(ALS)外 出 支 援
情報交換会﹁外出上手は災害避難上手﹂をテl マに︑日本 A L S協 会 鹿 児 島

県支部の里中さん︑福永さんを講もうまく対処できるということ 4を︑いくつかの事例を挙げ説明して頂きました︒また︑在宅療養に必要な制度や支援についての︑鹿児島の A L S協 会 の 活 動 事 例 をご紹介いただきました︒

これまで A L S関 連 の 勉 強 会

れますが︑外出することによって︑セカンドオピニオン

をいくつか行ってまいりましたが︑の医師の意見を聴くこと︑それが災害時などいつもと違った環境で師にお招きし︑県外の事例紹介おどちらかというと意志伝達装置

はなく︑共通の特徴をもっ複数のセカンドオピニオンです︒

かというソフト面を中心にした意

よび意見交換会を行いました︒

病気の総称です︒﹁少し安心できました﹂﹁分かって見交換会となり︑今まで私たちに

今回は︑首里城下町クリニックのの使用方法や台風等の停電時緊そのため︑今回は疾患も年齢層もはいたけれど:¥確認できてよかっ

欠けていた視点からのお話が聞け︑人工呼吸器を装着して療養をさ違った 3組 4名 の 相 談 者 が 参 加

たです︒これから前向きにやってい大変勉強になりました︒

比嘉啓先生にご協力を頂いての急電源確保など︑ハード面の勉強されました︒

こうと思います︒﹂﹁これから治療

在宅で療養されている患者さんやれているみな様の多くは︑なかな

医師や医療機関によって患者さを始めます!﹂と︑それぞれホッとご家族の方が楽しみゃ生きがいを相談会でした︒

んに提供すべきだと考える治療

納得された様子でした︒患者中心もち︑人間らしい生活が送れるよ

会に偏りがちでした︒今回は使えは同じとは限りませんし︑提供での医療の実現のために︑セカンドオ

うな支援についてあらためて考えか外に出ていく機会がないと思わきる医療内容に限界がある場合

ピニオンは非常に有用だと思えた

る機会となりました︒

勝原病は︑ひとつの病気の名前でもあります︒また︑それぞれの患相談会でした︒

いました︒

つけて頂き︑大変ありがとうござ

里中さん︑福永さん遠方より駆けかに巻き込み支援をしてもらう

る制度や関係する施設︑行政をい者さんによって︑自分の受けたい
治療は様々です︒
最善だと思える治療を患者と主治医との間で判断するために︑別現場から 品川叱創造的な作業による効用

話されませんが︑絵などの創作では︑意識していることだけでなく無意識のことまで表現されの作られた由来等)︑文化(地域で受け継がれているもの)が︑その方の人もつ響き(可憐な音︑遠くまで通る音等)や︑楽器の歴史(先祖代々受け継ぐものだったり︑楽器とですし︑相手に認められたと感じたり︑わかってもらえたという感覚になるため︑生きるエネル
ギーが養われることが︑一番 の 効 用 と 言 え る で自分を的確に表現できること自体が喜ばしいこ

生とリンクしていたり
パーソナリティを的確に表現していると分析をします︒

るので︑何年も後になってその意味がわかることも多いです︒
絵に関する活動でも︑絵画鑑賞と自分で絵を描くこととは心理的な意味が異なります︒﹁この絵や作品になぜか無性に惹かれる﹂という場
合︑創作しなくてもその作品で今のあなたの心理 状 態 や 願 望 が 十 二分に表現されていると考えてよいでしょう︒
楽器や他の趣味活動でも同様で︑例えば︑和歌

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年もたつと︑クローン病
も定期的に暴れたりします︒

ら難病支援活動をしてきましたが︑活動が日クローン病を持ちながなりますので︑皆様からお声がかかれば︑直ぐに飛んで参ります︒

きスタッフが揃っているので助かっています︒とはいっても︑患者さは成り立たないと思います︒今はなんとか良止するのは組織としてくださいませ︒
壊死した小腸を切除したら︑もう悪い所は無くなるので︑これまで以上の活動が可能ともうしばらく︑お待ちんや支援者にはご迷惑をおかけすることもあろうかと思います︒

個人差はありますが︑
私 の 場 合 は 5年 サ イ ク
ル位に私のクローン病の暴れがピ l ク に 達 します︒この原稿を書いているのは 4 月 刊 日 な のですが︑実は︑小腸の手術を控えて入院しているのです︒日常業務︑年度決算に向けての業務
では︑スタッフが全力でサポートしてくれて︑申帰って来るテルキナマン

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し訳無いのと感謝の気持ちでいっぱいです︒

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アンビシャスにとって私の役割は大きいのです
が︑私が不在で業務が停

著:照吉名通JE一(かまだえり)や俳句など型にはめるものが好きだと︑より安全な形で自分を表現できますし︑生活でも整理されたことを望んでいるのでは:・と分析します︒
また自分の好む楽器が

鎌田依里

前回︑心理状態は人物画に現れると書きましたが︑今回はその効用を考えたいと思います︒

絵を描いたり︑趣味などの作業をすることによる効用は︑作業に没頭することによって︑制限されている肉体や生活から意識を遠ざけ︑安全に現実逃避し︑再び現実社会で頑張る心のエネルギーを貯めることができることだと考えられます︒また言 葉で自分のことや悩みを伝えるよりも︑侵襲性が少なく︑相手の反応や対応により傷つくことが少ないことが特徴です︒それに加え︑ 言 葉では意識していることしか臨床心理土

こころの F 3 'アンビシャス会報誌 v
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﹁患者学﹂第 1岡シリーズ

市民も自分たちの受ける医療を療系学生は患者に学び︑患者や患者も学ぶ﹂とした︒医療者や医そのスローガンを﹁患者に学ぶ︑

公開講座﹁患者学﹂を開請した︒

医療者︑学生を対象として市民キャンパスにおいて︑患者︑市民︑

昨年秋︑慶臆義塾大学の 信 濃 町講座の開講に至った背景

り︑患者のために医療は存在し︑社会の基盤となる共有財産であ

ぜなら︑医療というシステムは︑協働の関係性にあるはずだ︒な

病気という対象に向かって闘う

くなる︒本来︑医療者と患者は︑し︑医療者側も仕事をやりにくて悪影響を与える可能生もあるない︒患者には病気や健康に関しとって不幸なことは言うまでも関係性が悪いことは︑お互いに望まれる︒

お互いに水平の関係になることがある︒円滑に対話をするためには︑の関係性にしようとする試みでのことによって対立の関係を協働

問題について本音で対話をし︑そと学生がお互いに現場の医療の状況の中で︑患者と医療者︑市民

公開講座﹁患者学﹂はこのような講座﹃患者学﹄の目標ている︒

公開講座﹁患者学﹂は閑語した︒

必要だ︒そんなことを目指して︑関係へ導く道を開拓することがの関係ヘ︑上下の関係から水平の者と患者を対立の関係から協働

新しい医療を創るためには︑医療話をすることが可能となる︒

とりくむ患者を私は﹁主治患者﹂ 6

よくするためには学んでもらう

医療者は医療内容の提供によりそうはいっても︑医療者と患者が核にある公立病院が閉院に追いことが望ましいと考えたからで社会から報酬を受けている︒

水平の関係になるなんて難しいとと呼んでいる︒主治患者として自ある︒

しかし︑現実には︑医師にとって思う人も多い︒しかし︑患者も自込まれる事件が続発している︒あ

医療の現状は科学的であることを重視する

分の病気をなおす方法について他

分の主体性を発揮すれば︑よりよ

治験薬の論文不正や不適切な手余り︑患者を普遍的に診断されの誰よりも最もよく知っているる地域では A病 院 の 閉 鎖 が B病術で死亡した患者などの報道がる病名に当てはめようとするた専門家の l人として︑医療チlム

い療養生活を送ることが可能と後を絶たず︑単行本︑週刊誌やイめ︑個々の患者の事情にはあまりにはいることが望まれるのだ︒な

院の閉鎖を招き︑次々に病院がンターネット上には医療不 信 を注意が向かない︒また︑勤務医はぜなら︑患者の価値観や大切にしなる︒﹁主治患者﹂が社会の中に多あおるような記事があふれでい

厳しい勤務状況で忙し過ぎて気ているもの︑生き方や生きがいに閉鎖するというドミノ現象をおる︒うかうかしていると︑患者は持ちに余裕を持てない︒そのためついて最も詳しいのは患者自身で慶応義塾大学看護医療学部

モルモット(実験対象)にされる病院を退職する人が増え︑研修あるはずだから︒

くなれば︑医療者の側も水平で対か︑カモ(儲けの手段)にされると医の教育制度の改革を機に医師自分の病気を治そうと主体的にこし︑﹁医療崩壊﹂の時代を迎え

疑心暗鬼になっている︒

不足が一層深刻となり︑地方の中教授加藤員三医療の現場で︑患者と医療者の

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「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは.

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患者

学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態学担当)。

市民公開講座﹁患者学﹂の開講

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患者の力:患者学で見つけた医療の新しい姿

出版社:春秋社

加藤員三

985‑88年、米国
大学院医学研究科修了、医学博士。 1
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶日茸義塾大学医学部
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶藤義塾大1980年、慶F
害義塾大学医学部卒業。 1
985年、同大学

アンビシャス会報誌 Vol
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沖縄県内難病患者団体掲示板

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と2015年 5月の各団体定例会・交流会スケジュール
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9日{土) 14:00‑16:00 八 重 山 福 祉 保 健 所
全国勝原病友の会・沖縄県支部
10日(日) 14:00‑16:00 那 覇 市 保 健 所 3階 多 目 的 室 C
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会
1
3日(水) 19:00‑21:00 那 覇 市 保 健 所 3階
四つ葉の会{宮古膝原病友の会)
1
6日(土) 14:00‑16:00 宮 古 保 健 所 1階 危 機 管 理 室
日本網膜色素変性症協会・沖縄県支部
1
7日(日) 14:00‑16:00 沖縄県視覚障害者福祉センター(沖視協)
MS友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)
17日(日) 16:00‑18:00 サンアビリティーズうらそえ研修室
沖縄クローン病・潰蕩性大陽炎友の会(中部地区) 1
9日(火) 19:00‑21:00 沖縄市福祉文化プラザ
神経難病友の会八重山
21日(木)14:00‑16:00 福祉センターボランティア推進室
強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会
22日(金)14:00‑16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
八重山クローン病・潰傷性大腸炎患者家族の会

後縦靭帯・黄色靭帯骨化症患者・家族交流会 29日(金)14:00‑16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
問合せ(黒島 )070‑5413‑8350

31日{日) 14:00‑16:00 医療講演会

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

沖縄県総合福祉センター西棟4F※詳細は下記患者団体連絡先へお問合せください 。

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

代表者

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也

連絡先
(宮本 )
090‑8413‑2621 (上原 )070‑5819‑4876

http://okinawa‑ibd.ciao.jpj(
阿波連 )090‑1944‑2441
阿波連のり子
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kougen‑okinawa.sunnyday.jpj

全国勝原病友の会沖縄県支部
もやの会沖縄ブロック

金城忠英(金城)098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常(文吉)090 8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子(新里)090‑5028‑4599

同

上原アイ子 (上原 )09074798841 (金城)070‑54828541

全国筋無力症友の会沖縄県支部

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日本網膜色素変性症協会沖縄県支部

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会(金城)メール:c
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電話 :080‑6495‑6846
長 嶺 房 子 南部部会(菖間)那覇・浦添連絡員(園頭)電話 08ひ2773‑1571
電話・ 090 5081‑5622
八重山部会(平良)同

神経難病友の会八重山松藤

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )090‑3792‑0199

MS友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)

仲里清彦(仲里 )090‑8290‑3569

四つ葉の会(宮古勝原病友の会)

下地ヒ口子(下地 )090‑5489‑4109

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車
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(松藤 )
090‑6635‑4185 (島仲)090‑
8763‑3670

場;

諸喜田美智代さん

広ン﹁
おばあちゃんおはようござ
在らしいが︑なかなか見ないぬいぐるみにピックリした ︒

サスでアルマジロは特別な存(ALS)います﹂ 孫娘があいさつに米た︒ なまりのないきれいな日
しかし彼女は︑可愛いでしょ︒
4歳︑下の子は男の子で 2歳

孫は 2人︑上の子は女の子で

去午は犬の腕の中で眠っていたのに︑触ろうものなら﹁マくママ以外抱っこされない ︒

忍者団体か'︑りのおだより
全国パlキンソン病友の会
沖縄県支部より医療講演会の案内

皆様お元気ですか?
それなりに︑とおっしゃられる方多いですよネ
ほんと︑辛い事も一杯あるけどそれなりにと言えるって素晴らしい!
さて﹁パ￨キンソン病友の会﹂ からの耳寄り
情報です!

医療講演会
日時一 5 月 引 日 ( 日 )午後 2 1 4時 ( 受 付 午 後1時より)
場 所 一 沖 縄 県 総 合 福 祉 セ ン タ ー 西 棟4 F
講師一魚住武則先生(産業医科大学)

パーキンソン病は身体の強張り︑震え︑す

孫娘は人なつっこく︑まわり

講演内容一非運動症状ずつ症状等の対処

くみ足︑姿勢︑痛み等︑人それぞれいろい

マ!﹂と叫びながら逃げるので︑ろな症状が出ますが︑先生のお話をしっを笑顔にしてくれる︒絵を描かり聴いて自分に役立つ情報を収集しま
しょ‑つ︒

方法︑また薬の効果についてとさらに嬉しいです︒

ご家族の方もご一緒に勉強してくださる

いつも夫と追いかけっこだ ︒

投 げ キ ッ ス し て と 言 われて︑照れながらしてくれた ︒ 嬉しかった ︒

を真似て木の絵を描いていた ︒ アメリカに帰る日︑パパから友人から送られた風景画の絵

ここで 一旬︒

く事が大好きで私の部屋にしようかとハラハラしていた﹁おばあちゃん孫の笑顔に一週間も経つと︑自分で私のが︑その心配をよそに上手に申込︑詳細問い合わせ(受付午後より)部屋にも入ってきた ︒

用紙いっぱいに描いていた ︒

癒やされる﹂

0 9 0 829411974(又吉)迄

私 は 壁 に 落 書 きされたらどう

特徴を捉えうまく描いていた︒

その孫娘が選んだ私へのお土

また会えるまでおばあちゃんー

産は︑なんとアルマジロのぬ

頑張るよl !

いている︒部屋に飾つである︑《
会人

いぐるみだった︒聞くとテキ入ってきて楽しそうに絵を描て私の横にそれを置いた ︒
孫達の泣き 声 や足音で家の中が 一気 に に ぎ や か に な っ た ︒ 下の男の子は人見知りがひど

族 が 一年 ぶ り に 帰 ってきた ︒ う?と 言 いたげにニコニコし本 一語だ ︒ アメリカに住む娘家﹁楽しい時間﹂エッセイ

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で身も心もアルコール消毒せねば!と反

私は最近居酒屋での努力を怠っているの省し早速今月末に職場の内輪で(婚活に縁遠い者同士で)女子会を開催すること︿ジュ lミlにしました︒気兼ねなくいく︑ぜ 1 待って

ろビ l ル !

皆様のご怠見・ご感怨などを御仏両せください a
ご紹介させて頂いたんには謝礼を差L Kげます ︒
詳しい応募要垣は叩頁をご覧ください ︒﹀

るい前向きさが素敵だな︑と思いました ロ

仲西さんの内容も具体的で詳しくて︑明また 4段組は読み応えがあって︑今回のが自然に読める感じがしますね︒

思ったら右聞きでした ︒で も 縦 書 き の 方ね︒最初﹁袋とじ?なんかエッチ・:﹂とAJ
用号から紙面大きく変わったんです

山原のゅんたくス 1ミーより﹀︿(会報誌の表紙の人述にいつも勇 気 付けられます)

アンビシャスの編集のみな様御苦労さま︒
そして助けてくれてありがとうございます︒

すみこ 1Lに変身してしまいそう︒

解消と指のリハビリにつながる手段の 一っと感じるようになり又︑紙上の ﹁ゅんたく

読んだり書いたりするほど︑私のストレス

難病の皆さんがんばれl戸8難病がある点や家族の方︑サポートする方守で日前感じている悲しみ︑宅さ︑笑い︑皮肉や優 し さ な ど を短歌・川柳にしてご応募ください ︒(や)ほのやはゐ降れど
いつい vは 晴 れ る 夢 を 持 も つ つ

採 用ω方には苛稿料として千円相 当のクオカ lドを進止しますJ許Lい応募受項は日頁をご覧ください .

中小代高

挙向
APつ つ 数 えιh'ナ

あ の 凪 の 身 体 マ 10
フル根株
上里栄子さん
数えるねiと中学 3年の娘が私の水癒を数え 1 3 8でため 息︑あの数の後が今マブル模様︒
自然の 芸術 は す ご い か も つ か も 見 せ ら れ な い の か 残 念 で す

水砲ド

山内寿美子さん
毎日︑骨をかじられるような痛みと闘っているけど︑夢があるから負けないよ l

難

難難・掲川柳恋模様もあり、また、マフィア、ギャングご事件、客たちの人間模様など、晩の物語で、
色々詰まった、ある99分と見易い作品。

舞台となったレストランのオーナーであるボプ・ジラルディが監督を務め、わずか 21日間で撮影されたと

いう。

渡久地優子

カラ セラピやパワストンも好きで、時々、ネットで見てます。

(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))歌

ど

恋t ゃ な い : の ド キ ド キ は 不 在 脆レストランオーナーと息子の対立や、

短みペンネームちむどんどん
拡張型心筋症です︒時々動惇がします︒普段は 不快なこの動惇も︑男性と話している時に突然脈のリズムが乱れたら一瞬勘違いしてしまいます︒まだ乙女だなあ(今は太め)︒

トランを舞台にした群像劇。

病

病「ディナーラッシュ J/200
0年アメリカ作

今同の占い
牡羊座

ス 川ストレス解消法⁝夫 秤 座⁝射 手 座車
一ス:美術鑑賞4・ 孔+束

一 運が悪いのではなく⁝ わ月白日in月引日

⁝鰍 座

ス :料理

一 使命探し一 9月お日lm月白日
3月引日14月四日
時間配分を有効に使おう 一 生きてる理由は︑ス・・ お 風 巨

牡牛座
4月初日15月白日

人の所為にはしない事
ス: 昼寝・仮眠

双手座

一 ロ月包日1 1月四日

一山 羊 座一 ス:土いじり

5月引日16月引日
・ 1 月包日ihk月幻日
笑顔が幸福を引き寄せる 一 信じるのは自分自身
ス・・ 掃 除蟹座
6月辺日1 7月泣日

一 こそ
ス:音楽鑑賞失敗があって成功を得る 一 喜怒哀楽があってス・・ 散 歩鳩 宴 後4R

寒 暖 の 差 が 激 し い4 月 の 春 日 が 過

ぎて日差しの肱しい初夏がはじま

りましたがみなさまいかがお過ごしでしょうか︒

今 月 か ら5 頁︑加藤教授の新シリー

回シリーズ同様︑患者として医療機ズ﹃患者学﹄もスタートしました︒前

関や自分との向き合い方を強く前向きに考える読み応えのあるシ

リーズが今年度も始ります︒

会報誌のリニューアル新企画﹁難病短歌・川柳﹂は︑みなさまからの投稿も多くいただき参加型会報誌として充実してきたことを編集一同喜んでいます︒

普段会報誌で知るそれぞれの難病

回線でふれるとまた新たな気づきやその特徴を短歌・川柳という遣うになり︑すっと心に入っていくのもアンビシャスの今年度テーマのひとつ

また不思議です︒
一 1月初日1 2月間日

としてより楽しい支援センターを目

一水 瓶 座
7月お日1 8月白日

一 色んな人との関わり・ で得る

く︑本当のふれあい広場になれるよ

指し︑会報誌のコーナー内だけでなである﹁患者のみまさんの交流の場﹂

不幸は無い︑作るのは自分

一 ス:カラオケ

ス :膜想

しし

願いします︒

うちいさな出会いを大切にしてゆき

一魚 座

一

ますので今月もどうぞよろしくお映画鑑賞

一 2月四日13月却自

・・

8月お日19月白日

Z女座

ス・・ 書 ( 道 )獅手座‑

信念は︑自信にも繋がる 一 泣いた後は︑笑えばス

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歌ニューヨークの四つ星イタリアレス

難病 )
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5年 5
月の各保健所からのご案内【北部福祉保健所] Tel:0980‑52‑2704‑【中部福祉保健所] Tel:098‑938‑9700【南部福祉保健所] Tel:098‑889‑6945

ト
5月の予定はご、ざいません。

【 那 覇 市 保 健 所 ] Tel:098‑853‑7962[八重山福祉保健所] Tel:0980‑82‑3241

1宮古福祉保健所] Tel:0980‑72‑8447
・網膜色素変性症患者・家族の集い

日時:平成 27年 5月 9日(土)14:00'"16:00

場所:宮古保健所 1
F 危機管理室※急な日程変更があることもございますので、事前の予約確認を各自でお願いいたします。

アンビシャスよりご案内
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唱 圃 圃 ‑，

アンビシャス・カフェ(仮称)開催のご案内 ￨

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難病を持つ方の、気軽なおしゃべりをする集いを企画開催します。

ー... ‑』ーー̲
，「患者会がないので交流の場所がほしい Jl'他の難病の方との情報交換やおしゃべりをする場あったらc.
.Jそんな方々の「憩いのオアシス」をめざしカフェを定期的に聞きたいと思います。
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お茶をのみながら、ゆっくりおしゃべりを楽しみませんか!
場

所:難病相談支援センターアンピシャス事務所

日時:
5月 20日(水)14:00"‑16:00

対象:難病をお持ちの方やそのご家族

定員:5名程度(定員に遣し次第、予約終了とさせていただきます。)

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4月 l回/第 3水昨日開催予定です。

参加費:無料
問合せ・お申込み:el:098‑951‑0567
お電話でお問合せ・ご予約ください。 T※駐車場・・・事務所前 3台分あり、満半時は近くの駐卓場へお願い Lます。当日精算します。

会報誌「アンビ、シャス広場』読者投稿コーナー(短歌・川柳、読者の声投稿募集)

VoI.155)より「 短 歌・)11柳 J'l
読 者の声」への作品を募集しています。
先月号 (採用のみな様へ「短歌・ 1
11柳」は 1，000円相当、「読者の 声 」は 500円相当のクオカードを進呈します。
応募はメール・ FAX・郵送にてお願し=します。
「短歌・川柳」はアンビシャスホームページのトップページからもご投稿頂けます。
(その作品を 訴 んだ背景や解説、病名なども 2
0‑30文字以内でコメントください 。)*採用された作者へクオカードお送りしますので必ず住 所 ・氏名を明 記 ください。
*匿名希望の方はペンネームもお願し〉します。
※応募された作品原稿申込書などはお返し致しませんので、あらかじめご了承願しミます。
AVl※他で寄稿していない作品に限らせていただきます。

アンビシャス会平日 ~t Vol.156

ご寄付.ご支援.ご協力ありがとうございます l2015年 3月:31日現在

川 恥 ￨サポ一ト.パ一トナ一法人
・全保連株式会社

・株式会社アイアム

・株式会社いなんせ典礼

毎月定期ご寄付の方々
・1
駿尾の会

・株式会社ぽーしょん

・匿名 I
名

3月のご寄付・今村 昌幹 ・ 株 式 会 社 ノ tー ト ナ ー ・ 匿 名 8名※ホーム ページにも:ll
載しております eアンビシャスホーム ぺージ、 (TuPページ)にあるコンテンツより r
寄付 Lた方々/今年度』 をご参照ください。

3月のご支援・ご協力
・小波津正光さんより FECお笑い劇場の優待チケット 4枚・ウーマクーボーイズの優待チケット 2枚を頂きました。
・難病情報誌 155号 の 折 り 曲 げ ボ ラ ン テ ィ ア と し て 参 加 し て 頂 い た 方 々指定障がい福祉サービス事業所「あるにこ」さん
・千羽鶴ボランティアの方々(BCホールディングス株式会社様・千葉県の T様・神奈川県の T様・福岡県の K様・京都府の T様・
沖縄県の B.Bc 11株式会社様、 A様、 U様、)

募金箱設置ありがとうございます順不同刷、略・ココストア浦添宮城三丁目庖

・レストラン&カフェ「オン・ディッシユ」 ・フオーモストブルーシール北谷庖

.MISTY本庖・美浜庖・有限会社育英堂書房・T.TBOWLてだこ・西崎オートサービス・マリンショップぷくぷく
・花野原・ホテルまるき・水のサンクス・株式会社メガネ一番・株式会社琉薬・恒和ペイン卜株式会社
・さわやか歯科クリニック

・三郎寿し

・海岸創庫 21 ・auショップ久茂地庖

・沖縄県栄養士会

A.COM国際通り庖・北谷庖・カラカラとちぷぐわー・サウンドメール・又吉内科クリニック・丁
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・しゃしんやきんちゃんD
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庖・日本交通株式会社・さくら家さくら・沖縄かりゆしアーバンリゾー卜・ナハ
・豚骨桂麺昇家・カラオケシアタ一 Disone ・沖縄ちゃんぷるーネット(イオン那覇庖 1階) ・マヤ MAYA

・沖縄宝島(イオン南風原庖 1階)・沖縄トヨベット株式会社港川庖・中部盾・小禄サザン庖

・八重山そばびんだま

・串焼き屋あだん・山城二輪・社団法人全国個人タクシー協会沖縄支部・全保連株式会社・シャトル・ケア
・全保連コントロールセンタ‑・有限会社だいにちシール

・オリオンビール株式会社 ・株式会社大成ホーム

・照正組・株式会社かりさら・上問菓子庖・HAIR&MAKEEARTH沖縄新都心届・メディケアセンター
・2DaTOP(ツダトップ)ダンススタジォ・株式会社いなんせ典礼・ジョッキハウス

法人賛助会員 杯
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・全保連株式会社

・沖縄トヨベット株式会社

・弁護士法人岡野法律事務所
・有限会社朔南石材・有限会社クニオフィスサプライ

・医療法人かなの会コザクリニック・株式会社舜・しゅくみね内科・株式会社アイアム

・さわやか歯科クリニック・日本交通株式会社

・有限会社ダイヤプリント・株式会社メガネ一番

・オリオンビール株式会社・株式会社名城・株式会社ざまみダンボール

・高良登記測量事務所・水のサンクス・社団法人沖縄県栄養士会・株式会社アクティブ・有限会社長堂商事

・株式会社アース・プ口グレス・有限会社沖縄矢崎販売・ふたば訪問看護支援センター・株式会社ぽーしょん・テルモ株式会社・南西医療器株式会社
・株式会社ウ工ルビー

・有限会社医学写真研究所

・株式会社いなんせ典礼

・株式会社エルダリーケアサービス

みなさま、ご支援・ご協力、本当にありがとうございます。

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私たちは、沖縄県難病相談・支援センターアンビシャスの活動を応援しています!

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1担当:仲宗根順子

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Tel:098‑835‑9801v

でいとの花宜野湾

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那覇市指定就労継続支援
A型事業所スマイルワーク

・入浴 ・着替・洗濯 ・イ本位交換
その他

lC:lK'l!l!3・~l;j・ idl<<9[就労内容]

・一

訪問介護とは、へルパ が ご自宅にお 伺 いし、入浴、俳i
也、若菅などの「
身イ平介護」と何 除、次在、羽珪などの「生活三重l1}JJぞ行うサ ビスです。

株式会社日本エルダリーケアサービス

難病・障害をお持ちの方の働き場所を準備しました。

野菜の栽培・収穫・箱詰め、工コクラフトなど

夜間滞在型訪問介護サービス
・トイレ介助 ・食事・調理
・たん吸引
・おむつ交換をま~He1:l:"j l 西原町字我謝r:I:!:1Ij I

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重度障がい者

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筋ジストロフィーなど

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