表紙は語る﹁潰場性大腸炎﹂

こころの現場から

4月 の 報 告 あ れ こ れアンピシャス通信

炎 一号

つぶやきチャンプル l

腸一
か
大一
σ
性一引

﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

シリーズ第初回

場一潰一

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後 記

アンビシャス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳

お勧め映画情報
い白い患者・家族交流会のお知らせ

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

平成却年度

訓練生募集の案内

研修会のお知らせ平成初年度アンビシャス事業報告書｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています

｜

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沖縄県難病相談支援センター

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五日3
表紙は ＝
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嘉味田
佳晃︵かみだよしあき︶さん

μの子が﹁怪我をしたから体育を休む﹂

揚性大腸炎になってからです︒

小 学 校6年 生 の 時 か ら 患 っ て い る 潰

そう考えるようになったのは︑僕が人は何で体の強い人と弱い人がいるのでしょう︒

なって病院での入退院を繰り返し︑な子でした ︒

からない︑ 言 いたいことをいうようるなよ﹂みたいな相手の気持ちが分うと﹁お前休みたいからってズルすとか﹁頭痛いから休みます﹂とかい

それまでは特に病気になった事がな
く︑体調を崩す事などなかった︒特学校に行く事も出来ない日が続きましかしそんな僕が潰傷性大腸炎にに僕の場合︑体を動かす事が好きでした︒中学に上がってからもすぐに免許を取得後お世話 になった人達にお歳暮を配った時の：与：頁

健康的なスポーツ少年でした︒周り人は何で病気になるのだろう︑

潰一場性大腸炎れていたと思います︒

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その様に家族 がぐちゃぐちゃになっている時に国語の先生からよ恵見発表やってみない？﹂と声だけど食べてもいいよねり﹂と伝えて母親に﹁今度鯖の味噌煮を作るん

日々でした︒特に調理実習の話が出校に行く事が出来ない︑凄く辛い

べられない︑みんなと同じように学感じでした ︒ み ん な と 同 じ も の が 食

だけ弁当 ︑ み ん な は 給 食 ︑ と い っ た

事が出来ず︑弁当を持って行き一人間続きました︒学校の給食も食べる

療養︑ Iカ用学校という日々が3年

体調を崩し 1カ月入院︑ーカ周自宅

地区の発表会にまで進出しました︒

みんなの前で発表する機会を得て︑きました︒その事を作文に書き︑発する研究者になるという夢がでた時に︑この病気を治せる薬を開病気という事を 一
言わ れ て ︑ 僕 み た
いな人がどれほどいるのかと考え

傷性大腸炎の薬が無い︑治らない

明確となりました︒その当時︑潰い時間となり︑僕の目指す目標がている事を一つずつ整理できるい

作文を書き始めました︒僕の思っをかけられて︑挑戦する事になりると﹁作るのはいいけど︑食べてはそ し た ら 僕 の 言 った 言 葉 で 僕 自 身

た事がない位にずっと泣いていました ︒

が爆発して︑その場でこれまでに泣い

一と︑いろんな感情・我慢
べれるのけ 言L究者になったという夢まで見るよ
うになりました︒

がどんどん洗脳され︑僕は薬の研

く︑何から始めていいのか勉強の研究者になるには大学まで進学しなました ︒ また中学からステロイド治療が始まり︑薬の副作用で凄くお腹やり方もわからず︑ 最 初 の 頃 は た

母親に側で ﹁
ごめんね︑ごめんね﹂と︑が空いて︑ 1時 間 お き ぐ ら い に 母 親だ時間が過ぎていく感じでした︒

いといけない事に気づき︑まずは高に﹁お腹空いた﹂と毎日 言 ってたら︑そ ん な 時 に ご一者 面 談 があり︑先生から 寸
学校もたくさん休んでいるし︑謝られ︑何ともいえないグ悔しさ・

それが原因で母が軽いノイローゼになってしまいました︒

学力も低いからどこの高校も厳しい校に入る為の勉強を始めました︒

僕の病気のせいで家族がおかしくなと 思 い ま す よ ﹂ と 言 われました︒

しかしそれまで勉強をした事がな

り︑家族みんなが精神的に追い込ま

悲しさ H で心がボロボロになっていダメ﹂そう

もう僕は何が食われ ﹁47できる事の積み重ね で道が拓けてくる

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センター試験︑ 二次 試 験 を 受 け ︑ 結

直前まで目標偏差値に達しないままあっと言う聞に 3年間が過︑ぎ︑あとは大学受験だけでした ︒ しかし試験た高校生活を送る事が出来ました ︒

た子などが僕を応援してくれ︑充実しき︑中学の時に僕の意見発表を聞い

目標に向けて共に頑張る仲間もで

強と生徒会活動に力を入れました ︒

高校生活では主に大学進学の為の勉

代は入院も 一回だけで済みました ︒

調管理ができるようになり︑高校時

その頃には薬の量を調節しながら体第一志望の高校に合格することができました︒

勉強に励んで受験に臨み︑無事に僕はその 言葉 に奮起︑遅れている
分を取り戻す様にこれまで以上に生活が息苦しくなり︑引っ越す事にすが︑親戚の出入りも多い祖母とのと 一緒 に 祖 母 の 家 で 暮 し て い た の できこもっていました ︒ そ の 頃 ︑ 両 親

色んな感情にかき回され︑ 1年間も引辛い︑悲しい︑恥ずか しい︑悔しいと部屋で 一人でした︒人に会うのが怖い︑人にどう思われているのだろう︑弱い︑いました ︒受験を諦めてからは暗い訳に出来て良かった﹂と思ってしました︒その時に初めて﹁病気を 言 いにして受験から逃げ出してしまいま

験をするのが怖くなり︑病気のせい

また目標偏差値に到達しないまま受気にするようなりました︒

親戚中︑村中の噂になり︑人の目をなっているよ﹂とか有る事︑無い事﹁お前は何もしないで幸せ者だな ﹂とか﹁またヨシアキは引きこもりに

しかし今はこの病気に感謝することか﹂と親を恨んだりもしました︒

以前は﹁何でこんなにも体が弱いの

今メダカを販売しています ︒

しでも癒しを提供出来たらなと思い︑んな悩みで苦しんでいる人達に︑少時 に 凄 く 癒 さ れ ま し た ︒僕 の 様 に 色は僕を救ってくれたもので︑苦しいし販売活動をはじめました ︒熱 帯 魚るようになり︑趣味の熱帯魚を増やま し た ︒ その後︑体調が改善され︑少しずつ前向きにやりたい事も出来ントを渡され︑それを続ける事にし様な 二十 歳 の 頃 ︑ 僕 の 病 気 の こ と を聞いた母親の友達からあるサプリメ

た感じで少し楽になりました︒そのや隣近所からの圧力から解き放されと3名 で 暮 ら し は じ め て か ら は 親 戚

なりました ︒ 祖 母 の 家 を 離 れ ︑ 両 親も笑顔で自分の生き方は間違いない

顔で生活ができているし︑これからのやっている事に自信 を持って笑事もできなかったけど︑今は自分み重ねで H 道 は 拓 け て く る の だ と そい聞かせながら︑グ 今 で き る 事 の 積日々過ごす事が大切だと僕自身に 言たいか今できる事は何かと考えて

継 続 す る 努 力 を し て い ま す ︒3年 後5年後の自分がどんな姿になっていそ毎日努力しなければいけない事やのの気持ちがわかるし︑弱いからこ力しない事も何もかも﹁病気だから ﹂と病気を 言 い訳にしていました︒
でも今は体が弱いからこそ︑弱いも二十 歳 ま で は 色 ん な 挫 折 や 失 敗 ︑ 努の努力を続けています ︒

僕の師 ｜丘、江 凶さんは水草の販売会していてが た く さ ん あ り ま す ︒ 僕は僕自身のばかりです︒弱いからこそわかる事と信じる事！確信を持って諦めず笑

以前は人の目を気にしてやりたい

う信じています ︒

果は落ちてしまい浪人生活をすることになりました︒
それからまた 1年間頑張ろうと思っ

今年は東南アジア旅行
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好きな 音楽 ］XJAPAN［
尊敬する 人物］ Y
OSHII¥I

顔で！
﹁さ︑めだかに餌を与えに 行ってくる

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5年型I
＼新市生まれ心の弱さを知っているし︑弱さと向I
趣味］ドライ ブL
美味しい物を探しに 1た矢先の 5月頃でした ︒大量の出血（かみだよ Lあき）さん

カな﹂

嘉味田佳晃

き合えた期間があったからこそ︑ 今

語者プロフィール

と腹痛が襲いかかってきました ︒ こ

I特 技］料理では自分を少しでも好きになるため

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兆戦したいこと］

れまで以上の体調の悪さに僕はびっ

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業の 心を癒してくれたメダカ。
読でもとこでも飼えるように
プラスチックの容器にし た。

くりし︑残っていた薬を掻き集め︑指定された 量 の3倍近く飲んでしのぎ︑入院する事なくその場を収めました ︒ しかし体は落ち着いてきたものの︑僕の心は凄く追い詰められていました︒浪人生活中は不規則な生ていた事もあってか︑親戚からは

3活になり︑家に閉じこもって勉強し

伐のメダカの販売活動に ・t）中を押してくれた人切な荏企 e

日 アンビシャス通信

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4 月の報告 の 世

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一あれピ れ 旺／げ﹄ァ﹃海ばたl 2周 年 を 記 念
して募金箱より寄付
難病情報誌﹁アンビシャス﹂ 1 4 5号の﹁表紙は語る﹂に登場して頂いた 河 辺 友 代 さ ん が 経 営 す るGalEl e r y c a f e﹁海ばたl﹂より昨年に引き続き募金箱からの寄付を頂戴しました︒また﹁海ばたl﹂のお客さんで1 5 4号の宮城義正さんも河辺さんの趣旨に賛同し︑永年お釣などを溜めていた瓶から募金箱に投入して頂いたとの事です︒﹁海ばた 1 ﹂のお客のみな様︑
宮城さん大変ありがとうございます︒﹁海ばた l ﹂はこの 4月で 2周 年 を迎えましたが︑オーナーの河辺夫妻
は創立記念日に毎年アンビシャスに寄付をする事で︑お客様や多くの方に難病への関心とご自身の病気﹁線維筋痛症﹂への理解を深める
きっかけにしたい︒この様な強い思いを持ってお店を経営されています︒
当 日は琉球新報社からも取材に訪れ︑難病のこと︑繊維筋痛症のことを熱心に取材されていました︒
またこの店はギャラリーカフェとして河辺さんの絵画作品を気楽に鑑賞しながら食事をしたり︑ご自身の病気﹁線維筋痛症﹂やその他難病の方が気楽に立ち寄り︑話ができる﹁オアシス﹂として貴重な場所になっています︒テラスからの眺望は最高です︒海の景色を楽しみながらお食事やお茶でも如何ですか︒ぜひ立ち寄ってみてください︒

難病患者のための障害年金の基礎講座
私達スタッフを含め障害年金に関し︑ 一般にあまり知られていない
現状から︑ 4月 初 日 に 社 会 保 険 労
務士の大城 恒 彦先生を講師にお招きし︑患者・ご家族および支援者の方を対象に︑障害年金の基礎知
識についての研修会を開催しました︒
障害年金については﹁難病患者の方でも年金を受給できる可能性がある﹂との理解を深めることを目的に参加者と一緒に勉強しました︒
研修会では︑障害年金の概要と受給要件について︑初診日︑納付要件︑障害認定日等を中心に詳しく説明していただきました︒障害年金に関する研修会は初めての試みでし
たが︑印数名の方にご参加いただき︑講師の先生からの説明の後︑﹁初診のクリニックが分からない場合︑どういう対処方法があるか？﹂﹁社会保険労務士に手続きを依頼した場
合どのくらいの費用が必要か？﹂﹁障害認定日以前は症状が重かったが︑現在症状が改善している場合は受給できる可能性はあるか？﹂﹁年金の未納がある場合の取り扱いは？﹂など︑多くのご質問もありました︒

初めての勉強会で内容も多岐にわ 4たり︑全て理解できたとは言い難い
処もありますが︑少なくとも難病の方も条件が整えば対象となる事が判ったことは大きな収穫でした︒
講習会の後に事前に予約を頂いた2組の方々が﹁現状で障害年金を受給できる可能性はあるか？﹂という個別相談をされ︑大城先生と熱心にお話しされていました︒
細かい手続きや個々のケ l スによる特例などもあり︑今回の研修会
だけでは理解が難しい場合を含め︑ご自身での手続きが難しい場合は︑講師の大城先生ほか︑沖縄県社会保険労務士会等の社会保険労務士 に 相 談 さ れ る の も 一つの方法だと思います︒

いて︑ ざわざわと木の葉が揺れてい情のある人との交流場面での会話をるでしょ︒ざわざわと揺れる 音 は新

身体的に難しくても︑できることはたくさんすること︶によって︑色を理解する

つぶやを斗やンブル！

この季節だけど︑色眼鏡は無い方が良い

先日︑ U V対応のサングラスを購入しました︒

これから夏本番を迎える沖縄にとっては必需品です︒

目で見えなくても触れたりにおいをか発されたと知らされていました︒しかし︑ることができるという機器は以前に開と思いました︒全盲の方でも色を感じ体現したことかもしれない
者との差 をH

日々生活の中で感じておられるが健常の驚きは障害を抱えて生きている方がに偏っていたかを実感したと共に︑こど自分が日々視覚から取り入れる情報感じなかったかもしれません︒どれほ

れている方であればこのようなことはきました︒勿論︑点字の書物を読み慣

ページも残っている﹂と初めて感じ驚﹁あれ？活字が書いてない箇所が何十見えなければ聴けばいい︑それぞれるとよいかもしれません︒

を置き︑心地よい環境作りを考えFるのです︒ 今何 が で き る か υに 視 点の状態で何ができるか Hが 大 切 に な

身や家族の有り様を受け入れ︑今Fしかしだからこそ 意
識して自分自が多くあるのは 当然だとも思います︒

る範囲はここまでだ Hと諦めること

ρ 分のできこころが不安定になり 自基になって自尊感情が徐々に失われ︑を感じていると今までの失敗体験がも再認識しました︒身体に不自由

ら先日知りました︒人間の可能性ことは可能とのことを遅ればせなが繋がらないのです︒﹁まついいか﹂となり︑安全確保や改善といった行動にはでやってきたから︑少し気になることがあったとしてもてしまいます︒仕事面でいえば︑これまでと同じやり方

動が気になりすぎて何時も安らぐことが出来なくなっ色眼鏡は︑気配り上手かもしれませんが反面︑他人の 言受け入れることが難しくなります︒

なった場合︑介護される自分の姿が想像出来ないので︑いのです︒死ぬまでそのまま同じ境遇にいることが可能

以外では非常識な事であっても︑まったく想像がつかな

さて︑サングラスは色のついた眼鏡のことですが︑色眼鏡いだり感じたりして︑情緒的な関わりが 精 一杯 で き る こ と を す れ ば い い ︑緑だよ﹂と水を触り風を感じ︑愛

先日︑点字の書物を読んでいて︑の中で 言 葉での詳しく適切な 説 明を受とい﹀つよ﹀つに・・・︒
臨床心理士

鎌田依里

（かまだえり）

非常識かもしれません︒常に客観的に考えることを習

時代は常に変化しています︒あなたの常識は他人のまた︑性格面でいえば︑他人の発 言 が 良 く 理 解 で き るであれば何も問題は無いのですが︑例えば介護が必要にたりすると︑その業界の価値観が常識なので︑その業界

われた見かたという意味もあります︒長く同じ業界にいのもう 一つの 意 味として︑偏った見方とか先入観にとらけ体験すること︵例えば︑﹁透明はき慣にしていると︑色眼鏡が視界を偏らせていることに気づくことでしょう︒色眼鏡を外したとき︑クリアな世界があなた

著：照再名通れいに澄んだ水の色だよ ︒小川を流れている水を触ってごらん︒ひんやりしているでしょう︑風も心地よく吹いてを待っている事でしょう︒

5

こころの現ずらや

アンビシャス会平日誌 VoJ.181

シリーズ﹁患者学﹂第初回

慶応義塾大学看護医療学部

教授加藤員

その2
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回復時期にも適度な運動指導が有効です︒さらに︑終末期における緩和医療においても︑身体を動
かす ことは Q O Lの維持などに役立ちます︒

6「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中！
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病気には安静が必要なのか？

法の効果などが研究され報告される機会はまだまだ少ないのですが︑可能な範囲内で運動することは︑
少 な く と も Q O L︵いのち︵生︶の質︶から考えても良いものと考えられます︒

東洋経済オンラインに加藤先生による

高齢者・精神疾患では「患者には力がある l」毎日を健康に生きるために、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

生活の質を下げ︑免疫力の低下なにもつながるのです︒

そうすると︑﹁病気になれば安静にするのではなく︑運動を励行すること﹂が現在の社会では求められていることになります︒

患者の力：患者学で見つけた医療の新しい姿

次号では︑どのような運動をどの程度行えば良いのかを考えてみたいとおもいます︒

句

生活習慣病では

高齢者人口の増加が日本をはじめとした先進国でおおきな社
会問題となっています︒高齢者が筋力を保ち筋肉量を維持することは︑転倒防止などの面からも役立ち︑健康を維持させるための運動療法の重要性が注目されています︒また︑認知症の予防にも︑運動療法が役立つことがわかってきています︒
さらに︑最近叩年問︑職場ではうつ病の増加が大きな問題になってきています︒運動している
人ではうつ病の発症リスクが低い
こと︑有酸素運動が軽症から中等症までのうつ病に有効である
ことなどが報告されています︒

新しい時代への対応の必要
このように現代の主要な病気
における運動療法の効用を眺めてみると︑安静よりも運動する
ことの大切さが理解できます︒
難病や希少病については︑運動療

1980年、慶嬢義塾大学医学部;;
s業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85 88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学 医宇部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

﹁病気になれば安静にする方がよい﹂という考えは古くからあり︑
それは社会全体に刷り込まれ︑広く深く浸透しています︒ところが︑現在の医療では︑それが必ずしも正しいわけではありません︒むしろ︑運動をした方が死亡率を低下させ︑生活の質を改善するにもかかわらず︑病気だからと安静にし︑かえって悪化させてしまっている場合もあるのです︒
慢性病の代表としてあげられるメタボリック症候群は︑肥満︑高血圧︑脂質異常︑糖尿病が重なったものであり︑心臓病や脳卒中をきたすことになります︒この
病態は︑運動不足や栄養摂取な
どの生活習慣がもたらす病気であり︑安静よりも︑むしろ運動したほうが良いことに異論はありません︒もちろん︑心筋梗塞や脳卒中など急性病が重なった場合には︑ 一定期間の安静が求められる場合もあります︒

がんではわが国の死因の 3分の lを占めるがんでは︑その発症予防や治療後の再発予防でも︑運動することの大切さが認識されています︒
手術などの治療前であっても︑むしろ運動により体力をつけて準備しておいた方が良く︑治療後の出版社春秋社tr

慢性病の時代に現在と昔では︑病気そのもののあり方が異なっています二昔前は︑急性の感染症が医療の中で大きな部分を占めていました︒現在は︑慢性病が主要な病気になっています︒急性病であれば︑治るま
での期間安静にするということでも大きな問題はありませんが︑慢性病は長期間あるいは 一
生かか
えていくことになり︑その問ずっと安静にしていると筋肉量が落
ちてしまいます︒筋肉量の低下は

加藤員三

アンビシャス会報誌 V
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エッセイ

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西兼盛

広シ

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鉄さん︵A L S

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難病がある方や家族の右から短歌・川柳を募集しております︒
採問の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します ︒
詳細は事務川町までお問い合せください︒

難病川柳

見てます。

勺
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Tは学会 今患者会（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))
カラーセラピーやパワーストーンも好きで、、時々、ネットで

年会責

渡久地優子

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牡 羊 座 3121‑4119
断捨離をしてスッキリと

ス・・ おやつ獅手座 7123‑8122
ストレスは溜めず発散を ス… 散 歩

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沼調

5協
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座抗

牛劇
牡柔

欠点や短所だけを見ないで

射手座 11/22‑12/21
日々の行いを振り返って

眠

リ
ノ

チ

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過去に捕われず前を向いてス

ス… 談 笑ス

蹴 座 10/24‑11121

蟹 座 6/22‑7122

優しい言葉を使ってみて

仮

人のふり見て我がふり直せ

想膜ス−− 腹式呼吸ス… カラオケ

山 羊 座 12122‑1/19
スー 書く事ス

夫 秤 座 9/23‑10/23

遣りたい事か．
あれば挑戦を楽しみを増やしてみてス ＝ストレス解消法

Z女座 8/23‑9/22
ス… 帰除

双手座 5121‑6121

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配役の演技が素晴らしくて好きです。

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食べ歩き

描いている。

気管切闘が終り︑食べ物はほとんどの物

待され、葛藤する少年と家族と周囲をジユリーさん︵シ工｜グレン症候群︶
還暦を過ぎた現在︑﹁大人の休日倶楽部﹂や﹁患者会﹂に年会費を支払うようになりました︒振込先は変わってもそれが楽しみで︑生活の支えでもあることに変わりはありません︒私の﹁年会費今昔﹂でした︒

天才・ボビー・ブイツシャーの再来と期

危険信号

作品は、こちらが先に制作されている。

が食べる事ができ﹁先生カ1サ・ム1チ1

1993年

食べていいですか？﹂と聞くと﹁絶対だ「ボビー・フイッシャーを探して Jめ！﹂と 一
言われました︒

トピー・マグワイア主役。

aa P 水量増量

シャーの伝記ドラマ。スパイダーマンの︑
一伝説のチェス世界王者ボビー・ブイツ

毎2m吋 i句 メ h

「完全なるチェックメイト」 2014年

ノIf
抑難病短歌 難病 J
宜保優子さん︵クローン病︶
ストマをしてからいつも排池 量が気になり落ち着きません︒

チェスの天才の話。

それから 3ヵ月後︑退院し自宅で少し食
べたら︑美味しく︑何とも無くあれから 2年 に 成 り ま す が ムlチlはまだ食べています︒

退院後︑僕は魚貝類が好きで︑看護師さん︑リハさん︑ヘルパーさんといっしょに︑

糸満お魚センター︵魚町︶で︑生ガキ︑シャ

コ貝︑帆立︑赤貝︑まぐろ大とろ︑海老の串焼きを︑ 3 度 同 じ 量 美 味 し く 頂 き ︑4度目からは段々量も少なくなり︑今では半分以下です︒

皆さん︑今の内に美味しいものから食べてください︒

6組お勧め映画情報

アス… 映画鑑賞

水瓶座 1/20‑2/18
人と比べず自分の評価をス… 天体観測

魚 座 2/19‑3/20
感情的にならず穏やかにス… 食 事アンビ、シャス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

2016年

6月の

各団体定例会・~流会スケジュール
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軍司

回国国

岡田

周囲

OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

1:30〜
8日｛木） 1八重山クローン病・潰嬉性大腸炎患者・家族の会

10日｛土） 14:00〜 15:00 八重山保健所

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

14日｛水｝ 19:00〜21:00 那覇市保健所 3階

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

15日｛木｝ 15:00〜 17:00 コザクリニック会議室

中部患者・家族会

浦添市西原パブリックコゃルフ場内レストラン

神経難病友の会八重山

15日｛木｝ 14:00〜 15:00 福祉センターボランティア推進室

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

17日｛土｝ 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会（中部地区）

20日｛火｝ 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日｛木｝ 14:00〜 15:00 参加希望の方は左記迄ご連絡をお願いします。

とうんがらの会｛宮古神経難病・患者家族のつどい）

23日｛金） 14:00〜 15:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室

南風原町社会福祉センターちむぐくる館※ 詳 細 は 左 記 患 者 団 体 連 絡 先 へ お 問 合 せ く だ さ い。

各患者団体平成 29年度

総会のお知らせ一寸＠全国謬原病友の会沖縄県支部。沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会［日程16月 1
1日 （日） 13:30〜16:00［日程16月 18日（日） 13:00〜15:30［会場］那覇市保健所 3階 多 目 的 室 A.B［会場］那覇市保健所 3階［内容］総会（ 13:00〜 13:30)［内容］支部総会（ 13:30〜）

医療講演・相談会（ 13:40〜 15:30)

勉強会（ 14:00〜）交流会（ 15:00〜）［演題］経過措置終了後の医療費助成制度について［演題］クローン病・潰蕩性大腸炎の外科的治療（仮題）［講師］照喜名通（難病相談支援センターセンタ一長）［講師］浦添総合病院外科医新垣淳也先生

＠沖縄県網膜色素変性症協会

＠日本'ALS協会沖縄県支部［日程16月11日（日） 1
3:00〜16:30［日程l6月25日14:00〜 16:oo（受付 13‑30〜）［会場］沖縄コンベンションセンター［会場］独立行政法人国立病院機構沖縄病院
西病棟 3階 療 育 ホ ー ル［内容］総会、医療講演・相談会及び患者・家族交流会、福祉機器展

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立 10年のあゆみ）［内容］支部総会（倉J

交流会（プチコンサー卜予定）［演題］「人工網膜の現状と今後j［詰師］不二門

尚先生（大阪大学大学院教授）［会費］会員無料・非会員は資料代として 500円

＠全国パーキンソン病友の会沖縄県支部［日程16月 1
1日（日） 10:00〜16:00。全国筋無力症友の会沖縄県支部

I［日程l6月25日（日） 11:30〜 16：・ oo（受付 11・00)［会場］沖縄県総合福祉センター「ゆいホールj｜ ［会場］那覇市保健所 3階［内容］支部総会（ 10:00〜12:00)［内容］支部総会（ 11:30〜12:00)
・：00〜16:00)
勉強会（12:00〜13:00)
医療講演会（ 14｜ ［演題］もっとよくなるパーキンソン病｜懇親会（ 13:00〜1
6:00）※途中昼食挟む（ ［詰師］渡遺 宏久先生
｜I
演題］経過措置終了後の医樟費助成制度について）（名古屋大学脳とこころの研究センター特任教授） ｜ ［講師］照喜名通（難病相談支援センターセンタ一長）

IIl ※各思音凶体の総会開始時間・詳細お問台せは 9＃の患者凶体ー覧よりご確認ください。

8アンビシャス 会報 誌 Vo
!
.
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沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

代表者

｜

連絡先

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール yuna@kougen‑okinawa.jpn.o「9もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

沖縄県網膜色素変性症協会

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
南部部会（譜久島）電話：
080‑1766‑2669
長嶺房子
郡覇・浦添連絡員（園頭）電話： 080‑2773‑l5
71
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8
294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純

八重山クローン、病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

村山盛有（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子

5489‑
4109
（下地） 090‑とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
l
l 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智 春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴員） 090‑6856‑927
4

祖堅

善樹

一

（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

四鴻 宴 後4R

長い梅雨の時期もそろそろ終わり︑
いよいよ容赦のない暑い時期が目の前です︒水分は小まめに取り︑熱中症対策を万全にしてください︒
さて 5月
・ 6月 は 各 団 体 の 総 会 シ ーズン︒アンビシャスも5月 日 日 に 総 会 を聞き︑初年度の決算報告と今年度の方針発表を致しました︒内容について
は本誌日頁から日頁に掲載されていますので︑ご確認をお願いします︒

初 年 度 決 算 に 当 たりましては︑本誌3月号︵ Vol − −7 8︶ で 賛 助 会 や 寄 付のお願いを致しました処︑数多くの方より賛助会へのご加入︑並びにご寄附をお寄せ頂きました ︒
本誌面をお借りし改めて深く御礼申し上げます︒みな様のご支援により︑実りある決算報告が出来ました︒
誠にありがとうございます︒
そして︑今月の﹁表紙は語る﹂は潰傷性大腸炎の嘉味田さんに体験談をお寄せいただきました︒自身の疾患に起因する挫折から︑−年余りの引きこ
もりの生活を経て︑自分自身を取り戻す過程は多くの方の共感を呼ぶと思います︒自分の弱さを認め︑相手を思いやる心を持つ︑それが本当の強い心だと私たちは思います︒
9

内間洋子

四

．．

アンビシャス会報誌 Vo!.181

2017年 6月の各保健所からのご案内［北部保健所］ Tel:0980‑5乙2704［ 中 部 保 健 所 】 TeI:098‑938‑9883［ 南 部 保 健 所 】 TeI:098‑889‑6945［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241［那覇市保健所］ Tel:098‑853‑7962

6月の予定はございません。
平成 29年度障碍者の態様に応じた多様な委託訓練
訓練生募集の案内〜障害のある人の「働きたい」を実現するために8月開講【募集期間：平成 29年6月 1日（木）〜平成 29年6月27日（火）】/1（火）〜 10/31（
火
）[
3か月】
訓練期間： 8｜ 定員： 5名 ｜ 管轄：具志川校

募集対象：身体（上肢、下肢（車いす）、聴覚（口話で理解できる方）、知的、精神、発達、その他（高次脳機能障害・難病等）
訓練内容： Officeソフトおよび、電子メー jレ・ウ工ブ．閲覧の基本知識を習得し、 Windows10およびクラウドの仕組みなどの最新技術を活用したビジネスでの応用方法を学び、どのような業種でも活躍できる人材を育成する。
［学科］ Windowsの基礎、インターネットの基礎、ワード基礎、工クセル基礎、就職支援［実技］タイピング練習、インターネッ卜の応用、ワード応用、検定対策（ワード）、エクセル実践、検定対策（エクセル）［取得目標資格］・サーティファイ主催 Word文書処理技能認定試験3級〜2級−サーティファイ主催 Excel表計算処理技能認定試験3級〜2級

訓練実施場所：うるま市

間合窓口：具志川職業能力開発校（ 098‑973‑6680)
委 託 先 ： NPO法人ていだ与勝（ 098‑978‑7236)

；
一只 U一

一名 一

訓練期間： 8/1（火）〜 11/30（
木）［ 4か月］

コースの種類：テ ュアル

一 一
一定
貝
口一

コース名：介護職員初任者研修科

管轄：浦添校

募集対象：知的、精神、発達、その他（高次脳機能障害、難病等）
訓練内容：介護についての知識と技術、介護を行う際の考え方を身につけ、介護現場において実習を行い、基本的な介護業務が実践できることを目標とする。介護職としてのスタート資格の取得を目指す。
［学科］介護職員初任者研修、就職講座［実技］介護職員初任者研修、施設体験、職場実習［取得目標資格］介護職員初任者研修

訓練実施場所：
南風原町｜問合窓口：浦添職業能力開発校（ 098‑879ー 2560)｜委託先：公益社団法人沖縄県精神保健福祉会連合会（ 098‑889‑4011)

研修会のお知らせ「どうする？非常時の電源確保」「難、病コミュニケーション研修会」［日時】平成 29年6月7日（水） 14:00〜 16:00［日時］平成 29年6月24日（土） 1
6刀O〜1
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0

［場所］国立病院機構沖縄病院
療育ホール（西棟3F)［場所】国立病院機構沖縄病院
療育ホール（西棟3F)［対象］患者、家族、看護師、保健師、
ケア・マネージャー、その他支援者［対象］患者、家族、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、看護師、保健師、その他支援者※詳細は担当：照喜名・西土井までお問合せください。 TEL098‑95l‑0567
10アンビシャス ぜ
手取引、¥
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平成28年度事業報告書（抜粋）（平成 28年 4月 1日〜平成 29年 3月 31日）

平成 2 8年度の決算を迎えるに 当たり、｜可誌 で賛助会員、告：1;
Jのお加入、をしました処多数のみな様より賛助会費並 びにご寄付をお 寄せ‑i
Hきました。
ご厚 志 をお 寄 せ j頁いた全てのみな様へ心より！出謝 1:1=1 しlょ げます。みな様の Ji（~ いご支援にお応えすべく、今年度も難病 支援活動に 更 に遇進して参りますので、 引 き続きご支援を賜りますよう 宜 しくお願い q=
1L｜
二げますーっ

［記 載内容］①理事長挨拶

①平成 28年度活動 'iii告白；. . . . • . .. .12・13p①平 成28年度活動 計算書：（収支報告） ・・・ 14p※紙日
fiの｜均係で事業報告の 1i
郊のみ ）
｛
］
； 11
主しています。
出動内容等の詳細｜につきましてはアンピシャスホームページ・ 活動概要 （決算報告）に全文相税 しています。

理事長からのご挨拶

す べ て の 難 病 者 の QOL（
生i
Sの質）向上に｜句け〜夢をあきらめない〜
沖縄県難病相談支援センターアンビシャス
理事長

迫 宇 治 SakoYukiharu
ア ン ピ シ ャ ス は す べ て の 難 病 を 持 つ 方 々の Q 0 L （
生 活 の 質 ）を 高 め て い け る 社 会 を 目指 し「夢をあきらめず、志を 高 く、あせらず、 一 歩 一 歩 着 実 に前進、 自立 していく」この決意のもと、
難 病 忠者 を支援する 団体として平 成 l
1"f!:
2月 に発足、今年創立 1
5周 年 を 迎 え る こ と が l:
U来 ました心
こ れ も ひ と え に 関 係 の み な 様 の 多 大 な る ご 文 援 、 ご 指 導 の お か げ と 心 よ り 感 説j1:
1:
1し上げます u
平成1
7年
、 1
i
j
r純 県 の 委 託 を 受 け 難 病 相 談 支 援 セ ン タ ー と し て 相 談活動を本格化、 平 成 2
1年 に は
県 内 初 の 認定 NPOとして難 病 を持 つ 方 の 自 立 支 援に｜向けその活動の耐を！ムーげてまいりました G
また難病支援活動の柱の ー・つである難病情平l~fi.志 『 アンピシャス 』 は発足以 来 、毎 月 発行し今月で通巻181号−を発 行 す る に 至 りました。

「 当 事 者の 方 の体験談」を J:j:r 心に帆広く難病情 ·（~II や 忠

者 会情 ~m 等を取り上げ、｛Ljr キ！日県 内のみならず、広く 県 外の 方 にもご愛読いただいている情報誌となっています。
設 立 から 155
1.
：に波りアンピシャスが難病支援：事業を継続できたのも、？11
1縄 県 を は じ め 数 多 く の 企
業 や 情 熱 の あ る 個 人 の 皆 様 か ら の ご支 援があってのことと、改めて訪日く感謝 :1
1:
1し上げます。
平成 2
9年 度 は 就 労支援 員 を 新 た に ス タ ッ フ と し て 迎 え 、 課 題 で あ ヮ た 難 病 を 持 つ 方 の 就 労 而 の 拡
充を 区内 、 こ れ ま で 以 上 に 難 病支 援 事 業の拡大と深化をめざしスタッ 7.：）・しとなり取り組んでまいります。
今 後 と も な お − 層 の ご 指 導 、 ご支 援を賜りますようお町品、 :1
1
二：lし上げます 。

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