表紙は語る﹁①特発性大腿骨頭壊死症② 神 経 サ ル コ イ ドl シス﹂

アンピシャス通信

5月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンプル1

シリーズ第幻回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖 縄 県 難 病 団 体 の 掲 示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後記

アンピシャス広場

・エッセイ西兼盛鉄さん．難病短歌・川柳
お勧め映画情報ト白い患者・家族交流会のお知らせ

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

平成初年度

訓練生募集の案内

経過措置対象の方ヘ︑更新の際にやっておくこと！

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この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています

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8
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20177
月号
沖縄県難病相談支援センター

E国置璽ヨ①特発性大腿骨頭壊死症 ②神経サルコイドーシス

Jt3
表紙は 五＝口＝日曜
渡遺利絵︵わたなべりえ︶さん① 特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 症 ②神経サルコイド l シス

ちゃんの手伝いをしろ﹂が口癖で︑練習の後は生徒全員に勉強を教えてくれました︒塾に行かなくても勉強

医科大学に合格しました︒

特発性大腿骨頭壊死症発症

こいことに注目して︑盗塁とバン

モトナガ先生は︑私がすばしつ

学の付属病院に行きました︒レン

学生でしたので︑通っていた大

ギクッという痛みを感じました︒

1 9 8 7年 ︑ 急 に 左 の 股 関 節 にトを特訓してくれました︒おかげ

トゲン写真では全く異常なしでしにはついていけました︒

で︑強豪校のレギュラーになりま

たが︑整形外科の教授が県内に 一

つしかなかった難病研究所のした︒初めてがんばったら報われると知った︒これが原動力です︒

症と診断がつき︑免荷︵体重をかM R I検 査 を 手 配 し て く だ さ い ま

母は︑女だって男に頼らないで稼いで生きていかなければならない︑

けないようにする︶しなさい︑とで︑徳田虎雄さんの書いた﹁命だけ稼ぐのなら資格がいる︒そんな中れる時代でした︒男と同じようにくなど︑生意気だと後ろ指をささ

まだ女子が進学校の理数科に 行をとったら反対側も壊死があるとし ば ら く し て ︑ も う 一 度M R ー

けて中の圧を下げるものでした︒

プレッションという︑骨に穴をあ最初 に 受 け た 手 術 は コ ア デ コ ン

松葉杖を使う生活になりました︒

した︒結果︑特発性大腿骨頭壊死という考えを持っていました︒

は平等だ﹂という本に出合いました︒

後は島根医科大学の整形外科に研した︒こんなご縁があって︑卒業ても塾に通わなくても︑頑張ったら医学部に行ける︒﹂と医師を目指し修医として入りました︒大学を離監督のモトナガ先生は︑厳しい反面︑マトを好きなだけ食べさせてくれる﹁夜学︵塾︶に行く時間があったら母て猛勉強したところ︑幸運にも島根

わかり︑右側も 同 じ手術を受けま打ってもほかの子には勝てません︒

この本に触発されて﹁お金がなく

今年の世界希少難治性疾患の日（ RDD）を前に
小倉駅で北九州市 のゆるキャラ、モモマル君とア ピール

夏の練習の後には畑で採れたてのト.j

私 は 体 が 小 さ く て ︑ 小 学 校6年生の時に l年 生 と 間 違 わ れ る く ら い で，、面白い先生でした︒

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した︒中学校でソフトボール部に入りました︒力が弱いので投げても．
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生懸命やれば︑夢はかなう︒ でも︑倣慢になってはいけない︒
頑張りたくても頑張れない日も来る︒

アンビシヤス会干日誌 Vo!.1822

アンビシャス会報誌 V
ol.182

んぶして歩いていたら急に左の股関

神奈川県の病院に叩年くらい勤務

100キロマラソンも完走しました︒

く健常に︑仕事もしましたし︑などの重い工具を使います ︒ まった

立ち仕事で力仕事︑ノミやハンマー

よく大工さんに例えられるのですが︑を 果 た し ま し た ︒整 形 外 科 の 医 師 は力トレーニングも頑張って現職復帰

職期間もありましたがリハビリも筋

前方回転骨切り術を受けました ︒休死範囲がかなり広いことがわかり︑

れ て 般 病 院 に 勤 務 中 ︑ 1991年にステージ 2タイプC に進行して壊くなり︑歩けなくなりました︒

が︑しばらくして左足の力が入らな様子を見るだけでした︒夏には右足

因不明なので治療もできない状態でに信号を送る神経の束︶の麻庫︑原ました ︒ 腕 神 経 叢 ︵ 脊 椎 から腕と手ません ︒ 神 経 内 科 に 紹 介 し て も ら い

た の か と 慌 て て 病 院 に 行 っ て 頭 のM
R I検 査 を 受 け ま し た が 異 常 が あ り

な っ て い ま し た ︒ 脳梗塞にでもなっじです ︒朝︑右腕が 全く動かなく

ちょうど正座をした後のような感間点滴します︒よく効きましたが︑悪化した時にはステロイド パルス療法と 這 って大量のステロイドを3日はステロイドだけです ︒急に症状がサ ル コ イ ドl シ ス に 使 え る 治 療 薬

シスという診断がつきました︒

ま し た ︒ 組 織 検 査 で ︑ サ ル コ イ ドlツのポンデリングみたいになっていました ︒ 顔に変な発疹が出て︑ドーナは少しずつ戻ることを繰り返してい何度もしびれてカが入らなくなって

診 断 が つ か な い ま まI年半が過ぎ︑が本物かわからなくて失敗も繰り返
しました︒

一
どっ ち
じ ん じ ん し び れ て 目 が 覚 め ま し た ︒ 見 え る の は ︑ 結 構 不 便 で す ︒一神 経 サ ル コ イ ドl シス発症
2009年の 3月︑夜中に右腕が胃が痛くなるし︑夜は目がさえて寝しれません ︒

患者さんの気持ちに寄り添えるかもま ま で も で き ま す ︒ そして当事者と患者さんを診察することなら座った

れました ︒

いた ︒ 病 気 が 大 切 な こ と を 教 え て く

張りが足りないからだと決めつけても乗り越えられないのはその人の頑ことに ︒ 倣 慢 に な っ て い た ︒ な ん でと気づきました︒頑張れないというかったりします︒ここまで来てやっ端になってしまったり間に合わな仕事は続けています︒整形外科医と し て 外 来 を 担 当 しています ︒通 院

またサルコイドーシス友の会は九州支部に入っています。

しての視点を持てる私だからこそ︑

山口県特嵯 の夏みかんにちなみ f
おれんじの 会」 と命名。

子供が3歳 の こ ろ ︑ ス ペ ー ス ワ ー

2007
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匹 山口県特発性大腿骨頂壊化拡友の会（おれんじの会）

ルドに遊びに行った帰りに子供をお増えました ︒疲 れ や す い の で 中 途 半

節が痛くなって︑立ち止まりました︒

られないし︑何より困ったのはどん発足、代表を務める の 山口県 に限らず県外からの参加も歓迎！

えました︒眼を動かす筋肉がマヒ していることがわかりました ︒ 重に骨切りの手術から却年以上過ぎて 二

どんやせて筋肉が減ってしまうこと

力が両手両足弱いのに加えて︑感1963
年山口県下関市生まれ［趣味］ 車
［
挑戦したいこと ］ハングルの検定試験［特技］激辛なものが平気で食べられる、
辛子明太子、キムチが大好きです。
［
好 きな作家］伊坂幸太郎

したのち地元に帰りました ︒

次 性 の 障 害 が 出 て い た の で す ︒ 痛くでした︒

冬に風呂場でシャワーが二つに見て仕事や日常の生活が大変でした︒
働かなくては食べていけません ︒

りません ︒ ぶ つ け た り や け ど を す る
こともあります︒しびれているのに覚が鈍くて自分の手足がどこかわか

れだけつらかった痛みが消え︑早く痛みがあります︒鈍い痛みがあって

2009年 に 人 工 股 関 節 全 置 換 術 を受けることにしました ︒ 手術後︑あすればよかったとさえ思いました︒

療用の麻薬の貼り薬を使っています ︒

時々電撃のような痛みが来ます︒医

一か 月 後 に 職 場 復 帰 し普通に歩けるようになって︑ 2週間で退院し︑尿が出にくいのと便が漏れてしまうので子供用の紙パンツを使ってい.
)

利 絵 （ わたなべりえ）さん

渡遺ました ︒ ま た ︑ 思 う 存 分 仕 事 に 打 ち
込めるようになりました ︒

ます ︒ 障 害 が 重 な り ︑ で き な い 事 が語者プロフィール

出 アンビシャス通信﹀且国叫

5 月の報告σ 直山di唱

明あれピ れ 量一第時期総会
平成初年度︵第同期︶アンピシャス
総 会 を 5月日日に開催︑昨年度の事
業報告・決算報告及び︑今期事業計
画・予算計画の発表を行いました︒
平成初年度も多くの方のご支援を頂き︑充実した難病支援活動が展開
できました︒ご支援を頂いたみな様に厚く御礼申し上げます︒
昨年度は初の試みとして﹁難病の方のメンタルヘルスセミナー﹂を実施しました︒セミナーの性質上︑参加人数限定ですが︑好 評 に つ き 今 年 度 も計画しています︒また医療相談会︵セカンドオ・ピニオン︶は例年の﹁消他器系﹂﹁惨原病﹂に﹁循環器系﹂が新たに加わりました︒今年度は﹁肝臓系﹂﹁腎臓系﹂も計画︑更に枠を拡げた医療 相 談会を実施して参ります︒
患者会支援としては﹁沖縄サルコ
イド l シス友の会﹂の立ち上げのお手伝い︑各患者会の横の連携を深める﹁患者会顔の見える関係作り﹂の開催等を実施しました︒
前記活動を含め様々な難病支援活動に取り組むことが出来たのも︑
賛 助 会 昌︵のみな様や多数の寄付をお寄せ頂いた方々のご支援の賜物と改﹃イオン幸せの黄色いレシート
キャンペーン﹄より寄付
5月初日︵土︶イオンモ l ル沖縄
ライカムのグランドスクエア広場で﹁第包囲幸せの黄色いレシートキャンペーン﹂の寄付贈呈式があり︑沖縄
県内で活動する他の福祉団体と共にイオン各店のお客様からのレシー
ト投函によるご浄財を頂戴しました︒
今 年 は 相 談 員 用 に 古 い ノ1 トパソ
コン 2台 の 入 れ 替 え と 毎 月 発 行 の 難
病情報誌﹁アンビシャス﹂送付用の封筒購入に活用させていただきました︒
過去にも勉強会や各患者団体の交流会等で使う﹁ポータブルアンプ﹂等︑予算の関係で購入を跨賭していた機器や備品をイオン様の﹁黄色いレシート

キャンペーン﹂で購入︑私共の活動を円滑に進める上で大きな力となっています︒イオン琉球のお客様︑社員のみな様に厚く御礼申し上げます︒

難病法の﹃経過措置終了﹄に伴う説明会

5月 訂 日 に 県 地 域 保 健 課 の 新 城主任技師︑慶留問主事を講師にお招きし︑今年末の経過措置終了に関する勉強会を行いました︒難病患者の多くの方が対象となるにも関らず︑経過措置終了後の医療費助成制度の変更や手続きに関する理解が充分とは云い難く︑更新時の混乱が予想されるため︑平成初年度の更新申請
を前に経過措置終了に伴う患者様の不安解消を目的に実施しました︒
軽症のため医療費助成の対象から外れる可能性のある方については﹁軽症高額﹂︑自己負担額が増額となる

可能性のある方には﹁高額かつ長4期﹂の特例措置があることの説明がなされました︒
後半の質疑応答では参加者の実情に沿った切実な質問がありました︒
中でも現在は状態が安定している方や︑手術後の経過が良好な方
な ど か ら ︑ 万 が 一病 状 が 重 症 化 した場合の医療費増の不安や︑その際の対応についての質問が複数ありました︒
それらの質問に対し県担当者より具体的でわかり易く︑懇切丁寧な回答を頂きました︒参加者が予想より少なかったのは残念でしたが︑参加された方々の疑問や不安の解消につながる有意義な勉強会とな

hノ土品︑しムル︒

読者の方で疑問やご質問がある
方は︑県地域保健課もしくはアン
ビシャスまでお問い合わせください︒

教育・支援を求めたりすることはつぶやを斗やンづルl

じたり︑お互いの想いに組離が生じいことが沢山あり︑意見の相違が生見知っている人でも︑実は知らな帯び運転と同じくらい︒口時間だと同濃度が︑る状態だと︑血中アルコール濃度 0 ・
0 3 %以 上 で 酒 気

判断を間違えたりするとのこと︒日時間以上起きていると︑アルコール摂取と同じくらいの認知能力になり︑

早稲田大学枝川義邦教授によると︑長時間起きてい睡眠不足は飲酒運転と同じたりして︑驚くことがあります︒で0・0 5 %と 同 等 で ︑ 認 知 機 能 や 精 神 運 動 作 業 能 力 が

人間の尊厳を守るためにも必要です︒

私たちは無意識に相手を職業で判断もそれは当たり前のことです︒人はステレオタイプ的な見方に注意して︑したり病名で判断したりして︑自分のお互いのことを知っているつもりで︑庁教師はこうあるべきだ と自らの望み

護師・臨床心理士とはこうあるべきだが︑ 一度 問 題 や 課 題 が 生 じ る と お 互

相当するとのことだそうです︒と同等になり︑なんとビ l ル 大 瓶 l本 を 飲 ん だ 状 態 に

飲酒運転の取り締まりは出来ても︑睡眠不足を取りたりすることがあります︒ 一方 で 医 療

健常者よりも日々の生活で課題に直難病や障害を抱えて生きることが︑る心身への影 響 は 多 大 な も の で あ る こ と は 間 違 い な いによる負債は貯まり続けるといっています︒寝不足によ更に枝川教授は睡眠の寝貯めは出来ないが︑寝不足を 相 手 が 当 然満たしてくれると過剰に締まることは出来ないですね︒だから︑長距離パスの運関係者もこの病名の難病患者はこうで面することが多いことだからこそ︑です︒て︑あたかも最初から関係性が悪転手は交替制にしないと︑ビールを飲みながら運転してあると決め︑それぞれ個性のあるひと

相手への期待だけではなく相手の置

ちょっと時間が空いたら︑昼寝をするとか軽く寝るかったように感じてしまうこともありの人間であることを忘れてしまうこ

かれている立場や状況に日を向ける

だけでも快適になります︒これから︑暑く寝苦しい夏が期待し︑その期待に少しでも沿わないともあります︒

ことを意識して︑自分に付き合って来るのですが︑室温を快適な温度に調整するなどが必と非難したり敵対視したり関係を絶っ

向かい合っているつもりでも実はそくれる人の存在が 貴 重であると認識いるのと同じなんですね︒

れぞれお互いの本質を見逃しているこ

生き延びてきたのでしょう︒

をとった生物が生存競争に打ち勝ち︑

正しい答えは判りませんが︑ちゃんと睡眠

そもそも︑何故︑生物は睡眠が必要なのか︑

要です︒

鎌田依里

し︑自分の 言動を選択することが大事だと感じます︒
臨床心理士とは人間だから当然あります︒

りますが︑そうではありません︒

H

いの考え方や想いの相違が表面化しH
師・看例えば患者やその家族は 医

対人関係をスムーズに価値基準に基づいた見方をしています︒

低下する︒ M時 間 起 き て い る 状 態 だ と ︑ 同 濃 度 0 ・
1%（かまだえり）

日々の生活を何気なく送っていますH／響

著：照喜名通勿論︑初めに期待があるからこそ関係性が生じ構築されるので︑相手に期待するのは当然の心理ですし︑適切な医 療 を 求 め た り 最 良の介護・看護・5

こころの現即からや

アンビシャス会報誌 Vo!.182

﹁患者学﹂第幻回

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中！

ンリlズ

す︒自分でみつけたやりたい運動︑習熟や上達が楽しみとなる運動︑仲間とつながりができる運動です︒テニスが健康に良いのは︑これらの要素を満たし
ゃすいためではないかと思います︒

東洋経済オンラインに加藤先生による

病気には安静が︑必要なのか？ その3

自律的な患者になる「患者には力がある 1」毎日を健康に生きるために、真のめの目安になります︒今日は疲れているなとか︑調子がよくないなと思う
ときには︑休んだり︑短く切り上げる
ことをためらわないで下さい︒調子がよい範囲内でやればよいのです︒大切
なことは︑強くて短い運動ではなく︑長期にわたって継続できる運動です︒

患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

どんな運動を出版社，春秋社運動の強さを心拍数を目安に決めていきます︵ l︶︒︵2201年齢︶を川%と考え︑安静時の心拍数を患者の力：患者学で見つけた医療の新しい姿

前固まで︑慢性病の時代には︑病気になっても安静ではなく運動が大切なことを述べてきました︒今回
は︑どのような運動をどのような目
安でやればよいのかについて考えた
いと思います︒

医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当
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上に挙げた 一
二つの要素は︑病気を抱えながらも自律的患者になるためにも大切な事項です︒医療者と自分の運動や活動度について話し合ってみること
は︑患者と医療者の関係性にもよい影響を与えてくれるものと思います︒主治医と思い切って相談してみましょう︒

任講師（消化器内科）を経て、現在、慶藤義塾大学看護参考図書
雑誌﹁治療 ﹂ 特 集 内 利 疾 忠 の リ ハ ビ リ テ ーション2017年5月 号 南 山 堂
勝川史憲運動継続と内発的動機付け
プラクティスM巻 加 13︑2017

ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。

歩行だけでなく︑水泳︑プ l ル歩
行 なども多くの患者さんで問題はありません︒ご自分の環境にあった中でやればよいのです︒それが︑家事であっても︑畑仕事であっても立派な運動です︒ジョギングはやりすぎになってしまう心配があります︒
一方︑普段健康な人や軽い慢性病の人であれば︑テニスなどのスポーツもお奨めです︒テニスは死亡率をもっとも下げることが報告されています︒

運動を持続するための 三要素
運動は持続して行うことが大切
ですが︑そのために大 事 なこととして︑①自律性︵誰かに 言 われてやるのではなく自分から興味をもってやりたいことて②有能感︵やっている聞に進歩や成し遂げ感が感じられる
ことて③社会的関係性︵運動を通じて他者との関係性が創れること︶の基本的欲求を満たしていることがあげられています︵2︶︒
3 つの要素を満たす運動なら持続もしやすいし︑健康にもよいので

都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学医学部内科専

0%として︑その聞の印1ω%の心拍数が一つの目安になります︒年齢によって異なりますが︑心拍数でおよそ刊1m／分が目安です︒このような強さの運動は好気的︵エアロピックな︶運動とよばれ︑いつまでも続けることができます︒好気的な 運 動 の 範 囲 内 で I日 に 初 分 間 が目安になります︒
しばらく運動をしていないのであれば︑日%から徐々に上げていくとよいでしょう︒初分間ではなく加分聞から始めてもよいでしょう︒いきなり強い運動を始めるのではな
く︑徐々に運動を増やしていくことがコツです︒

自覚的な運動の目安
心拍数や時間という客観的な数値だけでなく︑自覚的な症状も大切にして下さい ︒① 運 動 を 終 え た 後 に
快い疲労感があること︑ ② 運動をした日の翌朝に疲れを持ち越していな
いこと︒この 二つの自覚症状も︑その人にとっての適度な運動量をしるた

加藤員三

運動を積極的に奨められない状況とは
心臓の病 気 ︵不安定狭心症や不整脈︑不安定な血圧︑重症の心不全など︶や整形外科の重症の病気 では運動により悪化することがあります︒専門医である主治医と充分に話し合った上で運動の量や質を決めてください︒また︑高い発熱や疹痛を伴う急性病では︑ある 一定の期間安静にしていた方がよいでしょう︒しかし︑それ以外の多くの病気では︑ある程度の運動をすることがむしろ好ましく︑病気が 許 す範囲の中でどこまで運動できるかを探ることが必要になります︒

どの程度の強さの運動が可能なのか健康な人でも︑過度な運動は良くないことは確かです︒慢性病では︑

1980年、慶慮義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85‑88年、米国

アンビシャス会報誌 Vol.182

アンビシャス会報誌 V
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エッセイ
西兼盛

そ の2

鉄さん︵A L S

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難病短歌

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一怒 れ る け ど サ レ キ ェーょうも あ う が官
室
一変え T も 内t 響 44・
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見てます。

食べ歩き

（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))
カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで渡久地優子さん︵進行性骨化性線維異形成症︶
何かをしてもらって︑お礼を言う事は良い事︒言霊があるとも言われているし︑言われると嬉しくなる言葉は︑誰かに対しても言いたい言葉となりますよね︒

渡久地優子

味噌ラーメンが食べたくて︑看護師さん

容です。

難病短歌・難病川柳募集！

こういう医者って素晴らしいと思える内

2 人とリハさんで︑車椅子に呼吸器をはないでしょう。

ぶら下げて﹁いざ︑ライカムへ︒﹂

フットボールに興味が無くても、見て損難病がある方や家族の方から短歌・川柳を募集しております︒

ウィル・スミスが主演を務めている。

1階には︑大きな水槽がありそこ ににした作品。

は︑魚がいっぱい泳いでいる︒

その原因を突き止めた医師の実話を元

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難病短歌 難病川柳
難病がある方や家肢の方が日常感じている悲しみ︑立干さ︑笑い︑皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてみませんか？
採用の方には寄稿料として千円相 当 のクオカ 1ドを進口干します︒
詳細は事務局までお気軽にお問い合せください ︒

フットボール選手たちに起こる、ある症状。

その中で刺身にして美味しそうな 大「コンカッション」 2015年

き な 魚 が2 匹︑よだれが出そう︒

で も ︑ 今 日 の 目 的 は 刺 身 じ ゃ な く ラlメン！

3階に登り︑目当ての味噌ラーメン探

しだ︑しかし目当ての味噌ラーメンが無い︑仕方ない︑とんこつ味の博多ラーメンを注文した︒﹁美味しいけど味噌ラーメンが食べたかったな︒﹂

峰s勧め映画情報？

• ＊ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 切 れ れ “ 今同の占い れ ・ ・ ・ ・ ・ “ ・ ・ ・ ・ ・ ・ • ＊ • ・ ・ ・ ・ ・ス ＝ストレス解消法

牡 羊 座 3121‑4119
人の言う事に耳を傾けて

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4葉
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長 言
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巴主

牛
相農
締
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双子座 5121‑6121
勇気を持って踏み出して

ス… 散歩

ス
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・
・音 楽

蟹 座 6122‑7122
人の所為にせず信念を

7

ス… 食 事

獅手座 7123‑8122
疑うよりも信じてみて ス… 書く事

射手座 11/22‑12/21

之 女 座 8123‑9122
協調性を持って接して ス… 読書

山 羊 座 12122‑1119
人と比べず自分らしく ス… 買い物

夫 秤 座 9123‑10123
思い立ったら吉田で ス… 膜想＊瓶座 1120‑2118
笑顔を忘れず自信を ス… 掃除蜘 座 10124‑11121

魚 座 2119‑3120

人に頼る事も悪くない

悪口を言わず認めてみて

ス… 映画

挨拶や言葉はハッキリと

ス… 運動

ス… 談笑

アンビシヤス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

7月の
2017年

各団体定例会・受流会スケジュール

愛・ Eyeの会｛宮古地区・網膜色素変性症患者会）

8日（土） 14:00〜16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室
全国勝原病友の会・沖縄県支部

9日（日） 14:00〜16:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室 C

あいのかい

怠者団体かりのおだより﹃沖縄県網膜色素変性症協会︵JRPS沖縄どより
第5回総会のご報告

6月刊日の総会当日は︑梅雨の晴れ間のとても良い天気に恵まれた一日でした︒医療講演をしていただいた不二門先生も﹁会場のコンベンションから見た海がきれいでした﹂とおっしゃり﹁沖縄らしい光景を見てもらえて良かった﹂となんだかほっとしました︒

1時に総会が始まり︑長嶺会長の挨拶︑山田沖縄県視覚障害者協会会長︑知念沖縄県眼科医会長の挨拶のあと︑議案審議に入り大過なく総会を終えました︒
さて︑皆さんが待ち望んでいた大阪大学大学院教授︑不二門先生の医療講演が始まりました︒演題は﹁人工網膜の現状と今後﹂です︒
視力回復についての講演で︑使用するメガネにカメラを取り付け︑小型チップを頭に埋め込むという手術の話でした︒来年から治験が始まり︑普及にはまだ時間がかかる上︑手術金額も高額になるという事でした︒前途多難だなというのが実感です︒

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れたのは﹁血流を良くして︑体全体の健康を保つようにしてください﹂とのことでした︒
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参加者の皆様は︑那覇南部はもちろん︑北部︑宮古経
上膜 八重山︑遠く与論島からもみえていました︒皆さんの絡脈
困りごとを聞きながら﹁私だけではないんだ﹂という︑心強さを持つことができたのではないかと思います︒

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山町制が障滑

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その後先生を交えた患者交流会では︑多くの方から様々な質問がありました︒﹁医師から最近︑網膜色素変性症だと告げられたばかりで落ち込んでいるが︑どうすれば気持ちを前向きにできるのか﹂という切実
叫 同恥 時貯時なものから︑﹁夜の閣の中で電気もついてないのに︑目E咽車叩 金 釦
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の前が明るすぎて眠れない﹂とか︑﹁目の健康を保つに
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は日ごろどうすればいいのか﹂など︒いろんな悩み事の相談がありました︒まとめとして︑不二門先生の言わ
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剛剛還

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8日（土｝ 14:00〜16:00 八重山保健所
八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

周回

問問
匡m
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問自白

南風原町社会福祉センターちむぐくる館

沖縄サルコイドーシス友の会

12日｛水） 14:00〜16:00 那覇市保健所 3階多目的室C
沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

12日｛水） 19:00〜21:00 那覇市保健所 3階
四つ葉の会（宮古謬原病友の会）

15日｛土） 14:00〜16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理室
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会（中部地区）

18日｛火） 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ
神経難病友の会八重山

20日｛木） 14:00〜16:00 福祉センターボランティア推進室
強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日（土） 14:00〜16:00 （予定詳細問合せ左記伊是名迄）MS友の会（多発性硬化症・視神経脊髄炎）

2号館
23日｛日） 16:00〜18:00 有料老人ホームうえた
4階デイサービス（豊見城市上田 1ー l)
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

23日｛日） 13:00〜16:00 那覇市保健所 3階※詳細は左 記患者団体連絡先へお問合せください 。

8アンビシャス会報誌 VoI.182

沖縄県内難病患者団体一覧｜

団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

連絡先

代表者

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
那覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413‑2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944 2441
メール： yuna@kougen‑okinawa.jpn.org

もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（文吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑8841

沖縄県網膜色素変性症協会

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980 53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
南部部会（譜久島）電話：
080‑1766‑2669
長嶺房子
那覇・浦添連絡員（園頭）電話： 080‑2773‑1571
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090‑8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

内聞洋子
村山盛有

（内間） 090・9784 8219 （村山） 090‑1179 6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎）

伸里清彦（仲里） 090‑8290‑3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子（下地） 090‑5489‑4109とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂I
JI 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲 西 智春（仲西） 090‑9585‑9259】

回

沖縄サルコイドーシス友の会

善樹四（祖堅） 090‑1941‑5758 （仲柴員） 090‑6856‑9274

ω州軍 AM4R

先日︑眼のご不自由な方より同誌へのご要望がありました︒
難病情報誌﹁アンビシャス﹂の文章は行の頭が全て揃っているが目が不自由で拡大鏡を使用する人には文章の切れ目が判り難い︒文章の区切りごとに頭を1文字空けてもらえないか︑というご要 望 でした︒ご要望を受け︑今月号より段落ごとに1文字空けるようにしました︒
私たちはともすれば自分の視点だけで物事を捉えがちですが︑立場の違う方が見るとどのように見えるのか︑という別の視点に立って物事を考える事の重要性に気づかされました︒ありがとうございます︒
読者のみな様も何かお気づきの点がありましたら︑遠慮なくご指摘願います︒
みな様の声を可能な限り誌面作りに活かして参ります︒
さて︑今月の﹁表紙は語る﹂は山口県で特発性大腿骨頭壊死症友の会︵おれんじの会︶代表として活動されている渡遅利
絵さんに体験談をお願いしました︒
2つ の 難 病 を 抱 え な が ら も 懸 命 に 生き︑夢を叶えてきましたが︑努力では乗り越えられない壁もあると︑倣慢にならず自分の限界を見極め︑それでも前を向いて生きてゆく姿勢に感銘を受け

しれ〜︒
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祖堅

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アンビシャス会報誌 V
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1
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2017年 7
月の各保健所からのご案内［北部保健所】 TeI:0980‑52‑2704［中部保健所】 TeI:098‑938‑9883
1
南部保健所】 Tel:098‑889‑6945［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447
1
八重山保健所］ Tel:0980‑82‑3241
1
那覇市保健所］ TeI:098‑853‑7962

7月の予定はございません。
※ 7月〜 9月は指定難病／小児慢性特定疾病の更新期間です。お手続きは早自にお願いします。

平 成 29年度障害者の態様に応じた多様な委託訓練

訓練生募集の案内〜障害のある人の「（動きたい」を実現するために9月開講【募集期間：平成 29年 7月 3日（月）〜平成 29年 7月 28日（金）】訓練期間： 9/1（金）〜 11/30（
木
）[
3か月】

｜定員： 12名 ｜ 管轄：具志川校

募集対象：身体（上肢、下肢、聴覚（口話で理解できる方）、内部障害）、精神、その他（高次脳機能障害、難病等）
訓練内容：パソコン技能を習得し、一般事務やコンビュータ一関連企業において活躍できる人材育成を目指す。
また、資格取得で就職に自信をつける。
［学科］ SST（スキルアップ）、ビジネスマナー、就職支援（面接指導等）［実技］ パソコン基礎、ワード実践、工クセル実践、検定試験対策ワード、検定試験対策工クセル［取得目標資格］・サーティファイ主催 Word文書処理技能認定試験3級〜 2級
xcel表計算処理技能認定試験3級〜2級・サーティファイ主催 E

訓練実施場所：名護市

間合窓口：具志川職業能力開発校（ 098‑973‑6680)
委託先：コンビューターネットワーク株式会社（ 0980
ー53
ー0
912)

訓練期間： 9/1（金）〜 11/30（
木
）[
3か月］
募集対象：知的、精神、発達、その他（難病等）
訓練内容：ビジネスマナーを身につけ、学食補助業務ができるように実践的な技術の習得を目指す。
［学科］ビジネスマナー、接客マナー、計量、就職支援（面接指導等）［実技］ 現場実習（盛り付け、清掃、下準備等）

訓練実施場所： ｜問合窓口：具志川職業能力開発校（ 098‑973‑6680)
金武町｜委託先：一般社団法人琉球リハビリテーション振興協会夢のかけ橋（ 098‑968‑6355)

経過措置対象の方へ、更新の際にやっておくこと！！
更新の際に、申請書「特定医療費（指定難病）支給認定申請書」の自己負担上限額の特例欄、「軽症高額該当」※ 1および「高額かつ長期」※ 2に、チェックをすることで、同時申請することができます。
自己負担上限額管理票を確認し該当する方は、更新の際に自己負担上限額管理票のコピーを添えて、同時申請をしてください。
自己負担上隈額の特例（該当するものに団）

人口呼吸器など装着

高額かつ長期

軽症高額該当重症患者認定（高額難病治療継続社）

AV

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※l「軽症高額該当」…軽症（認定基準は満たすが重症度を満たさない）の場合、指定難病にかかる医療費総額（ l0割）が33,330円を超える月が過去 1年聞に 3回以上ある場合。
※2「高額かつ長期 J..医療費助成の対象であり、指定難病にかかる医療費総額（ l0割）が5万円を超える月が過去 1年間に6回以上ある場合。