表紙は語る﹁筋萎縮性側索硬化症(ALS) ﹂アンビシャス通子

v

れ8月 の 報 告 あ れ ﹂こころの現場からつぶやきチャンプル l

シリーズ第凶回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後 記

アンビシャス広場

エッセイ松田りつ子さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報い白い

アンビシヤスメモ

保健所からのご案内

平成初年度
訓練生募集の案内

患者・家族交流会のお知らせ￨

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています￨

1
1;
27173
子縮性側索硬J
沖同病相談支EJ
函園軍書表紙は語る)
1口

2013年 7月︑当時検査入院していた横浜にある大学病院の医師
か ら 告 げ ら れ た 言葉 を 私 は 今 で も忘れることができない︒﹁あなたの病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)です︒この先歩くこと美怜(かわぐちみさと)さんや食べること︑話すことができなくなり︑人工呼吸器を装着しなければ 通 常315年で死亡します︒﹂
初めて身体に違和感を覚えたのは201I年の秋頃︒東日本大震災の発生により人々の価値観が大きく変化した年だった︒私は仕事でとある地域の観光 P Rを担当したことをきっかけに地域の持つ魅力を発 信 する仕事をしたいと考え︑
縁 あ っ て 株 式 会 社 ル 1 ツ(浦添市)の今津代表と出会い︑沖縄で新たな仕事を始めることになった︒

ようやく自分が目指していた仕事に出会えたと実感した矢先の発症︒
当初は症状も軽く︑疲れがたまっているのだろうと考えていたのだ
が︑自宅マンションの階段で脱力して転落したため︑沖縄県内の病院を受診した︒しばらくは仕事をしながら休みを使って横浜で検査入院するという生活が続いた︒確定診断が出ない中で両足に症状が進行し l人暮らしが困難になった
ため︑やむなく仕事を辞めて実家に戻ることを決めた︒

私が沖縄で過ごしたのは 2年 間 弱と短い時間だったが︑その聞にはそして遂に私は人生における大きな選択を迫られた︒すなわち︑﹁このまま呼吸筋麻庫により死を迎えるか︑治る見込みはないが人工呼吸器を装着して生きるか﹂ということだ︒私は生さることを選数え切れないほどの出会いと学び︑気付きがあった︒困難な状況でもごゆいまl る d の精神で支えあい︑自然や先祖を敬い文化習俗を大切にする社会 の在り方は︑現代の日本から失われつつあるものだ︒多くの方の優しさに触れ助けられた日々の思い出は私にとってかけがえのない財産となった︒
実家に 一戻った後︑ 冒頭の病名告知を経て就職活動を行い東京の外資系医療機器メーカーの人材育成担当として勤務していたのだが︑全身の筋力低下が進行し︑ 2014年日月に誤腕性肺炎で緊急入院した︒それから 4か月の聞にインフルエンザ︑細気管支炎に催り︑気が付けば呼吸機能は同世代平均値の初%を割るほどに低下していた︒
この頃︑顔にマスクを装着する形で人工呼吸器を使い始め︑やむなく叩ヶ月勤めた職場を退職した︒

筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 (ALS)

元 同僚の結婚式で会社の仲間と 一 緒にA L Sの私だからこそ伝えられる事がある︒
前を向いて共に歩んで参りましょう!

アンビシャス会幸!
{ittVol.1
732

アンビシャス会報誌 v
oi.
l73

が訴えかけてきたからこそ現在の療養制度があり︑家族や友人︑医療福祉職の方々のサポートがあるからこそ私は生きることを選択でき自分らしく生活できている︒自分だからこそできることがあると

I好 き な 音 楽 1
wacci(ワッチ )5人組のポップスパンド。

前向きな歌詞とメロデイーにいつも励まされています。

wacciのコンサー卜ではじけること 1[最近 の 楽 し み 1んだ︒今まで生きてきた世界の全てを失うことなど考えられなかったし︑自分にはまだでさること︑やるべきことがあると思ったからだ︒ 2015年9月 ︑ 気 管 切 開 の手術を受け私にとっての新たな人生が始まった︒

ヨーロッ パ旅行に行くこと

寅i
活動を行うこと沖縄で講i物件を借りることにした︒立地条
件の確認が難しく︑坂の上というのが想定外だったことを除いては気兼ねせず過ごすことができ︑経済的にも環境的にも良い選択だった と 思 う ︒ 様 々 な 困 難 や ハ プ ニン
グに直面したが︑多くの方によるサ ポ ー ト の お か げ で7泊8日 の 旅を無事に実現することができた︒

信 じてこれからは難病患者さんやご 家 族 の た め の 活 動 を 行 っていきたい︒難病に苦しむ皆様︑小さなことでも自分の立場でこそできることや伝えられることがきっとあるはずです︒前を向いて共に歩んで参りましょう!

[挑戦したいこと]※ゆいま1る(沖縄方 言 出 訳すると﹁結い1982年 5月 宮 崎 県 日 向 市 生 ま れ 、 神 奈 川 県 横 浜 市 有 ち 。
201
1年より 2
年間沖縄の株式会社ルーツにて広報PR、人材育成業務に従事。現在 ALS当事者の¥:d悲から情報発信、周知活動を続ける 。常に社会と関わりたいとの希望を持つ川口さんをモデルにマンガ、 「前を向いて Jでも取り上げられました。 (月刊コミック誌フォアミセス 8月号掲載)

廻る﹂助け合いを意味する)

川口美怜(かわぐちみさと)さんてくれることになったが︑ 2人 だ
けでは体力的な面で負担をかけてしまう︒幸いにも以前からお世話になっていた沖縄出身のヘルパーさんが同行を快諾し︑様々な介助を引き受けてくださった︒また︑
バ リ ア フ リl旅行のコ lデ ィ ネl
ト を 行 っ て い る 一般 社 団 法 人
kukuruさ ん に 相 談 す る こ とで滞在中の入浴介助のために看護師さんを派遣してもらい︑電動ベッドや移動用リフトもレンタルすることができた︒

現在の私は四肢が麻蝿し︑ M時 間人工呼吸器を装着している︒ス
ピーチカニュ l レ と い う 特 殊 な 器具を用いて声を出せるが︑身体に負担がかかるため長時間使うことができず普 段 は 声 が 出 な い ︒ 口 文
字や文字盤を用いてコミュニケーションをとっている︒自分がこのような状態になったことに対して︑未だに納得がいかず︑﹁どうしてこんな病気になったのだろう﹂と思わない日はない︒仕事や子育てに奮闘している友人達を見て︑自分の存在意義がわからなくなり︑やり場のない虚脱感に襲われること も あ る ︒ そ れ で もA L Sと 向 き合う中で気付いたことがある︒それは︑自分はただが生きている dFのではなく 生かされている H のだということだ︒

今までに多くの患者さんやご家族

3次に︑交通・移動面の問題だ︒航空機に搭載する医療機器は事前の届出が必要となるため︑旅程が決まった早い段階から航空会社に申請を行った︒また︑体調面を保 証 す る た め の 医 師 の 許 可書 も準備が必要だ︒到着してからは福祉車両をレンタルして移動した︒実際に乗ってみると坂道を上る際に車の重心が車いすを載せている後部座席に偏りスリップしそうになったりと予期せぬハプニングに見舞われた︒
その他︑宿泊先も問題だった︒ホテルの場合︑長期滞在だと費用が高額になるうえ︑様々な人の出入りが難しいため︑個人が所有する語者プロフィール

2 0 1 6年 6 月︑ル l ツ の 同 僚 の結婚式に招いてもらったことをき っ か け に 2年 ぶ り に 沖 縄 に 行 こうと思い立った︒人工呼吸器を装着してから初めての旅行だったた
め︑周囲からは心配の声が上がり︑実現までには多くの困難が伴った︒
I つめのバリアl は 人 員 体 制 と 環境整備だった︒吸引を必要とする私のケアに慣れた両親が付き添っ

株式会社ルーツの皆さんとオフィスにてmアンピシャス通信を大切にしており︑学生実習でも田さんが取り上げていた﹁傾聴﹂月号の﹁こころの現場から﹂の鎌それぞれの医療現場で活躍されるを持つ方々のよき理解者として︑特に看護学生の皆さんには難病箱を設置されている半分以上のご利用のお客様に難病支援のご舗様が募金箱を設置し︑同盾を県内では実に九か所の企業︑庖し 上 げ ま す︒

学生さんと傾聴の姿勢を学ぶこと事を願い︑ 学 生さんと 一緒 に 相 談
員 と し て ス キ ル ア ッ プ していきた庖舗がココストア様同様に叩年となる事を期待しています︒

を目的とした相談場面の実践演いと思っています︒

また日頃の相談業務の中では︑先習を行っています︒

以上も前から変わりなく継続し

川品
μ品

学生実習
実 践 演 習では︑問題を解決したいてご支援頂いており︑本当に頭協力をお願いしています︒募金アンビシャスでは毎年︑看 護 専 門という思いが強いばかりに独りよが下がる思いで 一杯です︒ また新川
8 月の報告 ︒
一一あれ ピ れ 唯da叩
出脱学校の学生さんの実習を受け入がりの結論に導こうとする男子学

たに募金箱設置の申し入れも頂アれています︒
生さんや︑相手の思いもかけないm

今 年 度 も 5月から日月の問︑各Iき︑多くの善意に支えられ私共による緊急時の電源確保策(発加え︑在宅支援に関連した停電概略や難病に関する基礎知識に

1月 に 施 行 さ れ た 難 病 関 連 法 の献を頂きました︒ここに改めて佐くと難病支援活動に多大なご貢ご寄附累計額は︑実にげ万円近に深いご理解を示され︑その聞の久本社長にはアンビシャスの活動

ココストア浦添宮城 三丁 目 庖 の 佐げます︒

な様のご厚志に深く感謝申し上

この紙面をお借りし︑改めてみココストア浦添宮城三丁目庖

添 宮 城 三丁 目 庖 様 よ り ︑ 残 念 ながら 8月をもって閉居されるとのを頂いて参りましたココストア浦

募金箱を設置して募金にご協力

平成同年よりは年もの長い間︑言葉に対応できず︑表情も 言 葉

I2日間コ 1 ス で 那 覇 看 護 専 門ます︒

は活動しています︒

学校︑ぐしかわ看護専門学校のど︑本当の意味における﹁傾聴・を 行 う 予 定 で す︒ ま た 今 年 は ︑これら実習を通し︑アンビシャスも固まってしまう女子学生さんな

看 護 学 生 さ ん を 2 1 4名 ず つ 数

共感﹂の難しさを共に痛感してい来 月 9月 に は 社 会 福 祉 士 を 目 指の活動を理解して頂く事で彼等が永年のご協力に感謝申し上げます︒

回に分け︑お名の在宅看 護 論 実 習している沖縄国際大学の学生さん

社会人になった時︑難病を持つ電機等)︑意思伝達装置などのコ久本社長をはじめ同広舗を通じ連絡がありました ︒

ミュニケーション支援等のアンビ方々のよき理解者となり︑支援者も来られ︑相談援助についてディスカッションを行う予定です︒

シャスの活動についてお話しさせ

募 金をされたお客様へ深く感謝申

看護学生さんの実習では︑昨年て頂いています︒

4

く貯めたこころのエネルギーは悪口

つぶやを斗やンづル!

りかかってきます︒愚痴や悪口を 言 わ ずもあるので意識しないところで自分に降気になりますが︑発した言葉は 言 霊で瞬間は気持ちがすっきりして楽になったでも何でも自分の想いを口に出すとその口を 言 っ て し ま う 傾 向 が あ り ま す ︒ 悪 口

不満が溜まり自分の周囲にいる人の悪入れられない状況が続いたりすると︑認められない状況や自分の意見が受けう欲求があり︑ 一生 懸 命 に 生 き て い て も人には誰しも自分を認めてほしいとい自らを省みるこころの作業を共にの か ﹂ と い う 気 持 ち に 焦 点 を 当 てて︑そ こ で は ﹁ な ぜ 悪 口 を 一言 い た く な る

グでは悪口を 言 うことも厭われません︒

もちろん︑ピアサ︒ホlトやカウンセリンよいでしょう︒

ギ ー が 貯 ま る よ う な 発 言 ができるときるだけ普段からこころのエネルのエネルギーを必要とするので︑でしたりする時等もたくさんのこころるステップアップとして行動を起こ

新しい事を始めたり︑自分のさらながあります)︒

くと気持ちも前向きになるというもの

ジティブな言葉を連続して口に出していい ま す ( 心 理 検 査 の 一つでも様々なポが︑本当の自分は変わらないはずなのです︒

わろうが︑宝クジが 当たろうが︑難病と診断されよう

そが本当の自分だと思っています︒結婚して名前が変テゴリーにあてはめなくても︑今︑生きている事実こも︑名前などの全ての属性を取り除き︑いずれかのカどれが正解なんだろうと混乱してしまいます︒けれどます︒しかし︑どれも自分なのですが︑本当のところは何 ら か の 属 性 に 当 てはめ自分というのを認識してい前の自分︑沖縄出身という自分︑免許証上の自分と︑域によっても自分が異なります︒照喜名通という名や家庭での自分︑趣味の活動での自分とその活動領ていました︒私を説明する時︑所属する会社での自分しい気分の自分︑本当の自分はどっちだろうかと考え持てない時期がありました︒落ち込んでいる自分︑楽に生きているんだろう﹂と自分の存在意義に自信がに人生について思い悩んでいる時期があり﹁なんの為クローン病になる以前︑ I T関係のサラリーマン時代

F一版部務 長副一よ‑Rjeにいられない心理的・現実的状況はと行っていくからです︒

人は色メガネ越しになんらかの属性に当てはめよう

G総理ても辛いものです︒その辛い中でさらに悪口の裏にある想い︑すなわち自分としますが︑そんなことは表面的な自分なのです︒生

本当の自分とは誰自らの 言 葉 で 意 図 せ ず 自 分 も 重 ね て 傷にとって何が不満なのか︑不安なのか︑を言うだけで簡単に消費されてしまつけているのですから︑何か違う方法で嫌悪で自信が無い場合でも︑本 当 の頭で考えている自分を自分と勘違いして自己きている自分を 信 じ︑受け入れ︑そして他者に対してれたり成功したり嬉しかったり楽しかっ自分を受け入れて感謝して生きてい

著:照再名通恐怖なのか︑物足りないのか等見つた得
めなのい

自分の辛い状況を理解してもらえるよる
雪も色メガネ無しで見られる能力が必要だと思います︒

を工けることができると︑生活の質も向上

打 :J;
破 c
ふるうにしたいところです︒

は状を況三するかもしれません︒

歩い口

基本的に︑こころのエネルギーは褒めら

一辛悪たりするときに貯まりますが︑せっかければ︑もっと楽になれるのでしょう︒

5

こころの現ずらや

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臨床心理上鎌田依里(かまだえり)シリーズ﹁患者学﹂第一凶回
教授加藤員

慶応義塾大学看護医療学部

しそうにしていてはいけない︒そ医師(医療者)の歴史的役割と患者との関係性行為であり︑患者に対して医師は動者という側面である︒
さらに︑社会の中で医療不信が高まり︑医療訴訟の数も増え︑常に裁判の被告人になってしまう可能性をかかえる職場で働いていることになる︒そのたして︑患者は弱者なのだからどんな状況であっても患者に対しての怒りや悲しみなどの感情は抑えなければいけないという意識もある︒以前にも述べた感情労前号では︑医師の歴史的役割強権的な強制力を担っているとい面があるのだ︒
う一

その 2

が︑呪術者として︑父親として︑科学者として︑保健医療受託執行人として変遷してきたこと︑また︑それが重なりながら現在につ患者と医療者が対面するのが診療の現場である︒
歴史的な経過︑社会的な発展︑病気の変遷を考えても︑これからの医療は︑患者と医療者が対等の立場に立ち︑お互いに 意 見 を 出 しあい︑合意を形成するという協働する医療が求められていると考えられる︒したがって︑わたしたち(患者も医療者も)は︑今もっている自分自身の意識を振りかえながら︑それを乗り越えようとする努力が必要とされているのだ︒

ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

それ以外の医師がもっさまざまな意識

加藤員三

至ってきていることをのべた︒今1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国

回は︑医師のもつ役割や意識の︑「患者 l
こは力がある I
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

め︑診療するときに︑まずは訴えら れ な い よ う に ︑ そ し て 訴 訟になったとしても負けないようにという自己防衛意識の中で診察をすすめているという面もあλ℃

それでは︑どうすれば良いのか?
このような歴史的な役割や社会環境の変遷の中で︑患者の医療者に対する意識や医療者の患者に対する意識は創られてきた︒そして︑その意識が個人によってそれぞれの重み付けが異なっていても︑重なりあいながら存在している︒そのような背景で創られたさまざまな 意 識をも出版社:春秋社

それ以外の面についても考えてみ以上述べてきたような役割の中で︑医師の患者に対する意識は作られてきたし︑患者も医師をそのような存在としてとらえてきた︒さらに︑これらに加えて最 近の医師に優位な位置にあるというのではなく社会からの被害者という意識もある︒
現在︑わが国の病院で勤務する医師は︑命を守るという重い責任をおいながら︑多忙で自由時間が少ない劣悪な労働環境の中で働かなくてはならない︒社会の奴隷として働いているかのよう な 被 害 者 意 識をもっている場合もある︒
また︑患者が病を抱えて苦しんでいる状況の前で︑医療者が楽患者学で見つけた医療の新しい姿たい︒

その他の医師がもっ役割
医師の役割の 一つに︑社会を危険から守る安全装置という側面がある︒例えば結核や新型インフルエンザなど特定の感染症が流行するのを防ぐ目的で︑患者を隔離し入院させたり︑精神障害者から社会が受ける危害を避けるために患者を措置入院させることなどがそれに相当する︒
社会を危害から守るためという大義のために︑患者本人の意思にかかわらず入院させるという患者の力:

アンビシャス会報誌 Vol.1
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エッセイ 松田りつ子さん (ALS)
褒め上手に育てよう
告知を受けた時病名が分からぬ不安から解いのいい千す機能として千円相当のク才カl ド を 進 呈 し ま す ・詳細は山宇鳴門同までお問い合せください ・難 病 が あ る h M や 家 族 の 方 か ら 対 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒採用の方には寄稿料あればい

ジューミーさん(拡張型心筋症)
洗濯は︑洗濯機に放り込めば勝手に洗ってくれるけど︑干すのは難儀です︒
心臓の病だと︑腕を心臓より高く上げる作業がとても負担なのです︒
いっそ洗濯機からハンガーにかけられた洗濯物も出てくればいいのにな￨

洗濯機

難病川抑

抑
難病琉歌 難病 )rf
難 病 琉 歌 (???6)

笑い華を今ある事は当たり前ではない

スー ドライブ ￨ス…会 話

諦めるではなく、思考転換

ス… 映 画

放され︑症状も殆どなかったのでこれから身に起こる事も実感なくわりと冷静でした︒
それからは A L Sについて調べたり患者に会ったり︒しかしその後は症状は進み上着のボタンを掛けてもらった時は初めて涙しました︒

る(大意)雨風に吹かれでも︑時期が来れば咲き誇る私も咲かせたいものだ

りっちゃんさん(パ￨キンソン病)

水瓶座 1/20‑2/18

夫 秤 座 9/23‑10/23

感謝の言葉は、伝える事から

A L Sは 進 行 が 早 い と は い え 今 日 明 日 ど う
なるというものではなく出来ない事を工夫する時間はあります︒
そこで腕が駄目になった私は壁に︑ブラシを貼って髪をとき︑釘を打ちズボンを上げ下げし︑水が飲める様コップホルダーを取り付け︑又服の着脱を楽にする工夫をしたり等々︒

魚 座 2/19‑3/20

なりたい自分を作るのは自分

ス… 音 楽人の好き嫌いは誰にもあるゆ演。

ス … 膜想蹴 座 10/24‑11/21 ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ，

蟹 座 6/22‑7/22

そのつど子ども達の喝采で︑跡もおだてりや

ティム・アレン、シガニー・ウィーパー共ス …料 理ス… 睡眠

双手座 5/21‑6/21

木に登る状態です︒それ故悲しい感情は影を欲しい作品。

ス… 娯 楽悪口、暴言は、心を汚す

笑う
い It'.
華 σえを t
ネタバレにもなりそうなので、ぜひ見て時にはある、嘘も方便の時が思い込みは視野を狭くする ス‑・ 散 歩孝らがある日…。

ス… 掃除

獅手座 7/23‑8/22

ぶた俳優たちは、人気はなく…、そんな彼

射手座 11/22‑12/21

牡 羊 座 3/21‑4/19

iん
気があり、イベントはあるものの、出演し山 羊 座 12/22‑1/19

Z女 座 8/23‑9/22

牡 牛 座 4/20‑5/20

潜め精神的な不安定期を乗り切れました︒(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))

停i
セt
力、間続いた SFドラマが、 20年経っても人全てがフーメランと思って変わるなら、自分から率先柔軟性と協調性を大事に

それから A L Sは失い続けていく病︑それは力ラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、んや咲吹
スタートレックへのオマージュで、 4年スー アート

ス… 運動

噂より、直感と自分を信じ て明日より今日が良い日でそれが毎日続くという事︒こうして叩年それなりに良き日で今に至るという事です︒
それにしても子供は褒め育てるのが良い︑いつ

7

かいい事がある︒

1999年 作場;

7
五シ

人に厳しく自分に甘い私︒例外はあります︒

渡久地優子

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代f
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乳::

「ギャラクシー・クエスト」

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116勧め映画情報

アシビ

アンビシャス会報誌 voJ.l73

ネットで見てます。

合・・・・・・*・・・・・・・.
*.
・・・
・ 今同の占い れ・・・・・・・
肯・・・‑合・・・・・・ス ニストレス解消法アンビ、シャス会報誌 Vol.1
73

沖縄県内難病患者団体掲示板

201
6年 10月の各団体定例会・ 3主流会スケジュール
固因白回目車固固国固八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

8日{土) 14:00~16:00 八重山保健所

全国勝原病友の会・沖縄県支部

9日{日) 14:00~16:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室C

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

12日(水} 19:00~21:00 那覇市保健所 3階

四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

15日{土) 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

もやの会沖縄県ブロック

16日{日} 13:30~15 :4 5 浦添市てだこホールマルチメディア室00(医療講演会)資料代￥ 5

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会{中部地区)

18日{火) 19:00~21:00 沖縄市福祉文化プラザ

神経難病友の会八重山

20日(木} 14:00~16:00 福祉センターボランティア推進室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日{土} 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館沖縄)
沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS

縄県視覚障害者福祉センター
25日(火} 14:00~16:00 沖(沖視協) 福祉制度、他勉強会とうんがらの会{宮古神経難病・患者家族のつどい)

28日(金} 14:00~16:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

30日(日) 14:00~16:00 那覇市保健所 3階(メンタルヘルス講演会)

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会より

メンタルヘルス講演会のご案内

3tp
ストレスと上手く付き合う︻日時︼叩月初日(日)凶時im時︻ 場 所 ︼ 那 覇 市 保 健 所 3階 会 議 室︻講師︼上田幸彦先生(沖縄国際大学教授︑臨床心理士)※参加費無料︑opLLの患者・家族はもちろん︑その他難病患者・家族の方も大歓迎です︒

患者会の枠を超え関心のある方は是非ご参加ください︒

もやの会沖縄ブロックより時︼叩月日日(日)日時初分1 日時何分

医療講演会のご案内

日
一 ︻所︼浦添市てだこホールマルチメディア室(共用駐車場が利用可能です︒)

師︼松島俊夫先生(福岡山王病院脳・神経機

一 ︻場一一一 ︻定員︼特名(事前申し込みをお願いします︒)

一 ︻費用︼資料代一 500円

一 ︻連絡先︼代表世話人金城(0801271914650)

一 ※もやもや病の患者本人やご家族及び医療関係者も申し込みも可能

一 です︒

﹁!

※詳細は左 記 患者団体連絡先へお問合せください 。

患者ヨ￨

手イl

plりのflより

8アンビシャス 会報 誌 v
oI.
l73

沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

黒島妙子

(黒島 )
070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治(井上)090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也

0908413‑2621
(宮本 )
(上原 )
070‑5819‑4876
四

メール :k‑mi‑ya‑18@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子(阿波連 )
090‑1944‑2441

もやの会沖縄ブ、ロック

金城忠英

(金城 )
098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常(又吉)090‑8294‑1974

日本ALS協会沖縄県支部

伊波多和子

(新里 )
090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子

090‑7479‑8841
(上原 )

一

メール:kougen‑okinawa@cc.sunnyday.jp

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
子一房

山領長

沖縄県網膜色素変性症協会

中部部会(金 城)電話 :
090‑
9787‑
9615
南部部会(譜久島)電話 :080・1766・2669
那覇・浦添連絡員(園頭)電話:080‑
2773‑
1571090・5081・5622
八重山部会(平良)電話 :宮古都会(伊良波)電話:090‑
82
94‑
6174

神経難病友の会八重山

松藤純

(松藤 )
090‑6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・潰癌性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )
090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )
090‑3792‑0199にも慣れパリパリで仕事に取り組

四‑r管??ヌ

長い沖縄の夏もそろそろ終わり

なのか︑このところ朝夕は少し涼しくなったように感じます︒夏の疲れがどっと出てくるのも残暑が過ぎたこの時期です︒油断大敵︑体調管理に充分気を付けて爽やかな秋を楽しみましょう︒

さて今月は A L Sの川口さんに体験談をお寄せ頂きました︒大学卒業後︑縁あり県内の沖縄観光をP Rする会社に就職︑沖縄の生活んでいた矢先の発症︑現在は横浜の自宅で療養生活を送りながら︑常に社会と関わりたいとの希望を持ち続け ﹁A L Sの私だからこそ伝えられる事がある﹂との思いで活動をされています︒エッセーの松田さんもそうですが︑徐々に失わ9れる機能がある中︑今出来る最大

11)
080‑
1536‑
9287(砂)限の能力を駆使して社会とつなが砂川泰彦

り︑発信していく力強い意志を感とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)じます︒身体的には何ら不自由な(下地 )090‑5489‑4109

いのに人生を無駄に過ごしている下地ヒロ子

人に比べ︑何と世界が広く豊かな四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

生き方ではないでしょうか︒(仲里 )090‑82903569

敬服します︒

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)
1仲 里 清 彦‑

アンビシャス会報誌 Vol.173

2016年 10月の各保健所からのご案内[ 北 部 保 健 所 ]Tel:0980‑52‑2704[中部保健所】 Tel:098‑938‑9700

10月の予定はございません。

[ 宮 古 保 健 所 ] Tel:0980‑72‑8447[八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241[那覇市保健所】 Tel:098‑853‑7962

IgA腎症、多発性嚢胞賢医療講演会
病気の理解と日常生活の留意点
日時: 10月 18日(火)午後 2時'"'‑'4時

場所:那覇市保健所 3階 大 会 議 室
講師:古波蔵健太郎先生(琉球大学医学部附属病院第三内科)[南部保健所】 Tel:098‑889‑6945

IgA賢症

医療講演会・交流会

日時: 10月'"'‑'11
月頃開催予定場所:南部保健所※講師の先生と日程調整中のため、詳細は地域保健班までお問合せください。

平成 28年度障碍者の態様に応じた多様な委託訓練

訓練生募集の案内

障害のある人のr]1
動きたい」を実現するために12月開講【募集期間:平成 28年 10月3日(月)‑平成 28年 10月 21日(金)】
2/1(木)"‑'2/28(火) (3か月】
訓練期間: 1￨ 定員 :8名

募集対象:身体(上肢、下肢、弱視、聴覚、内部障害)、知的、精神、その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:就労において必要な知識と技術を習得する。仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学ぶ。また、近年普及している携帯端末情報機器などの基礎的知識も学ぶ。
[学科] ビジネスマナー、体調管理(看護)、就職指導[実技] 体調管理(ヨガ)、端末機器基礎、パソコン基礎、ワード講習、エクセル講習、パワ一ポイント講習、職場体験・実習

訓練実施場所:那覇￨委託先:有限会社 Commit(098・866・0730)

第 2回サルコイドーシス患者・家族交流会のお知らせ!
自助グループに向け、 2回目のサルコイドーシス患者・家族交流会を下記日程で開催します。
通っている病院の情報や治療方法、体験談など当事者同士、気軽に情報交換をしませんか。
関係のみな様のご参加者をお待ちしています。

参加費無料!

事前申し込み無し、現地集合!

日時:2016年 10月 15日(土)14:00‑16:00
場所:那覇市与儀 1丁目 3・21 郡覇市保健所 3階(多目的室 A)
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