山口県医師会報

令和元年 11 月

第 1911 号

令和元年度 都道府県医師会
小児在宅ケア担当理事連絡協議会とき 令和元年 9 月 25 日（水）14：00 〜 16：50

ところ 日本医師会館[ 報告 : 常任理事 前川 恭子 ]松本吉郎 日本医師会常任理事の司会にて開会

台以上に設定できること、機能強化型在宅療養支された。中川俊男 日本医師会副会長が横倉日本援診療所・機能強化型在宅支援病院の施設基準に医師会長の挨拶を代読され、地域包括ケアシステ看取りだけでなく超・準超重症児の医学管理も対ムの中での小児在宅医療の遅れを指摘、協議の場象とすることを要望している。

をつくり、多職種が連携する重要性を述べられた。

災害対策
災害ブラックアウト時の在宅人工呼吸器の電源議事確保が重要となっており、自助・共助だけでなく、

1. 小児在宅ケアを巡る現状と課題

病院・行政の公助の充実が望まれる。避難所の電（1）小児在宅ケア検討委員会の検討状況について源状況の把握や、在宅医療避難所（仮称）の指定、日本医師会小児在宅ケア検討委員会委員長／在宅医療協議会などに災害対策委員会の設置を進

埼玉医科大学総合医療センター小児科特任教授

める。

田村 正徳
動向と課題
人 工 呼 吸 器 を 装 着 し た ま ま 退 院 す る 児 は、2008 年の墨東事件以降、10 倍に増えた。

教育問題
医療的ケア児の 8 割は学校へ通学するが、レスピレータ児は 4 割しか通学していない。レスピレータ児の通学は全例が自家用車を使用、学校

小児在宅医療につき、国内の在宅療養支援診療内では保護者の付き添いを必要とし、保護者の負所を対象に行ったアンケート結果について 2009

担が大きいことに対し、学校でのケアに訪問看護年と 2016 年で比較したところ、同診療所が小児師が関与することについて介入研究を行った。

（0 〜 19 歳）の患者の訪問診療の相談を受けた

2 年間の研究期間に 43 例において安全に介入件数は 3 倍となっており、小児科領域の患者を研究を実施できた。保護者の負担軽減、児の自立、在宅で診療できる条件として、緊急時の紹介元の他の児童への教育的効果、児と教師の関係性の構病院の受入保証や小児科医とのグループ診療が挙築が利点として明らかとなった。課題として、医げられた。

療的トラブルが起こった場合の責任の所在が挙げ各都道府県において、在宅療養支援診療所と小られた。

児科診療所が連携すること、短期入所が充実する

文科省の有識者による検討では、学校での医療こと、大人の在宅療養支援診療所の医師向け研修的ケアについて、学校医・医療的ケア指導医・主会が開催されることを希望する。

治医の役割分担が示されており、全国の都道府県・診療報酬改定に向けた中間答申

指定都市の半数以上で、医療的ケア指導医が委嘱

在宅時医学総合管理料の小児加算の新設、入退院支援加算の施設基準は専従看護師だけでなく研されている。
動く医療的ケア児修を修了した専任看護師でも可能とすること、加移動可能な医療的ケア児は、常時の見守りが必

温加湿器加算の新設、在宅患者訪問診療料に小要でケアの負担が大きいにもかかわらず、通所な児ターミナルケア加算新設、注入ポンプ加算を 2

どのサービスを受けにくい状況にある。

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障害児への支給判定基準に実態調査による研究保健・医療・福祉・教育等の連携体制構築の取組成果を活用し、サービス支給量に反映することをみを推進することが示され、行政の縦割りを超え提案している。

た協議の場を持つ契機となっている。

追い風2017 年には日本医師会が小児在宅医療検討委

平成 28 年に障害者総合支援法が改正され、さらに平成 30 年末には「成育医療等基本法」が成立した。これらを活用した医療的ケア児に対する介護保険制度の創設を目指している。

員会を設置し、小児在宅医療推進を呼びかけている。
しかし、現在の支援は自治体により供給量に大きな差があり、通所施設への看護職員加配加算はあるものの十分ではない。
緩和ケアについて、自施設で診た子どもの在宅（2）在宅医の立場から
日本医師会小児在宅ケア検討委員会委員／

患者死亡者の 8 割は在宅で看取りができた。在医療法人財団はるたか会理事長

宅対応困難な場合は、成育医療研究センターの前田浩利

血液腫瘍を専門にしており、緩和ケアが必要と考え、在宅医療の世界に入ったが、現在は医療的ケア児に関与している。
課題
医療的ケア児はこの 10 年で約 2 倍に増加、そのうち 40％が人工呼吸器を装着している。

バックアップを得ている。
NICU 満床問題
2008 年 の 都 立 墨 東 事 件 が き っ か け で あ る。
NICU が満床であったため、脳出血の妊婦を 7 医療機関が受け入れできず、患者は死亡した。その後、NICU の長期入院を解決するために、レスピ

医療的ケア児の在宅医療は、教科書には記載さレータ児を在宅に移行したことで明らかに NICUれていない分野で、しかも、子どもたちの成長と長期入院児は減少したが、小児の在宅医療が課題

ともにケアの内容やニーズが変化していく。保護となった。

者の負担や、必要な支援の種類や量を示すデータ

医療的ケア者がない。医療的ケアに対応できる通所サービスや医療的ケア児を診療していた医師が退官、保護レスパイト施設も不足している。学校に行きたく者は高齢となり、がんなどの疾病に罹患する頃、ても行けない、行けたとしても保護者が送迎する

30 〜 40 歳となった多くの医療的ケア者が置きので、保護者の体調不良で通学できないこともあざりにされる。

る。
動ける医療的ケア児

2. 医療的ケア児に関する施策について障害者総合支援法の改正とともに、身体・知的・（行政の立場から）精神の障害概念に発達障害が加わり、また、医療（1）医療的ケア児に関する施策について的ケア児へのケアは地域で行われることが前提と厚生労働省障害福祉部障害福祉課なった。
医療的ケア児の 30 〜 50％が動くことができ障害児・発達障害者支援室長 本後健現状

知的障害もない。彼らは従来の重症心身障害児の2016 年の児童福祉法改正により、医療的ケア定義から外れる児である。現時点で 19 歳未満の児支援の体制整備を推進することとなり、並行し小児が主体であり、医療技術の進歩によって生まて在宅の医療的ケア児の状態像の把握や概念整理れたといっても過言ではない。障害として低く評がなされた。

価されてしまい、現在の障害児支援ではカバーし在宅で実施されている医療的ケアには、経管栄きれないが、実際のケアの負担は重い。

養の管理、吸引、気管切開部の管理が多く、寝た地域における支援きりの児が 6 割以上だが、理解力や介助の内容

2016 年、3 省庁 5 部局連名で各地方公共団体は幅広い。に通知が出された。医療的ケア児の支援に関し、

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協議の場

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基本的な考え方として、主治医との連携は不可

障害児のサービス提供体制の確保のため、都道欠であること、保護者の付き添いは本当に必要と府県及び市町村にて障害児福祉計画を策定するこ考えられる場合に限るよう努めることが確認されととなり、関係者が連携を図るための協議の場をた。

設けることが基本的な指針に盛り込まれている。

特定行為以外の医療的ケアを学校で実施する場

2019 年 9 月の調査では、7 〜 8 割の都道府県

合、従来は学校に任せていたが、慎重になりすぎで医師会や医療機関が協議の場の構成員となってていたため、個々の児童生徒の状態を考慮し、従いるが、圏域の協議の場では、医師会は 16％し来よりも柔軟な対応を検討することを留意事項とか参画しておらず、8 割の圏域で福祉事務所・保した。配置看護師の専門性向上を目的に、研修機健所が構成員となっている。

会の確保も挙げられた。

医療的ケア児等総合支援事業

学校医・医師会の役割コーディネーターの研修・配置、地方自治体で教育委員会の委嘱した学校医や医療的ケア指導の協議の場の設置を事業として進めている。新規医には、管理職に助言をしながら、医療的ケアのに、医療的ケア児等に対応する看護職員の研修や実施要領や個別マニュアル等の確認の支援をお願

就業先のマッチングを行うため、2020 年度予算

いしたい。

として要求している。

地域の医師会には、医療的ケア運営協議会への障害福祉サービス等報酬改定参画、看護師等の研修への協力を願いたい。

2018 年度の改定で、障害児向けサービスでの看護職員加配加算を創設しているが、効果は実感されていない。

通学
スクールバスなど専用通学車両での容体急変への対応は、個別マニュアル等に盛り込み、職員が通所のための外出が著しく困難な障害児に対理解し共有できることが必要である。看護師配置し、居宅を訪問し発達支援を行う「居宅訪問型児を拡充し、送迎車両に看護師が同乗、また、それ童発達支援」も創設した。他に障害者向けサービらを指導できる看護師の配置に対する予算を要求スとして、生活介護事業の常勤看護職員等配置加している。

算も拡充している。
3. 医師会の取組み（2）学校における医療的ケアの実施について
文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
特別支援教育企画官

佐々木（1）群馬県医師会
群馬県医師会副会長 川島邦彦

現状崇

個人としては内科医として在宅療養支援診療所
で ALS 患者など訪問診療している。

学校での医療的ケアは教育そのものである。教2013 年から 2 年間、群馬県で国モデル事業と育と医療、双方の専門性により、児童生徒の発達して小児等在宅医療連携拠点事業を受託した。小を最大限に促すこととなる。

児等在宅医療を担う医療機関の拡充が主な目的

公立の特別支援学校での医療的ケアを要する児で、地域で包括的な在宅医療を提供する体制を構

童 生 徒 は、2017 年 度 8,218 名 で、 そ の 3/4 が築した。主体は群馬県だが、医師会・看護協会・通学生であった。同年度の同校の看護師は 1,807

大学・小児科医会・教育委員会・市町村保健セン名であった。公立小・中学校でも医療的ケアを要ターなどが関わり、他県や他県医師会が行っていする児童生徒は増加している。

る効果的な取組みを、徐々に取り入れていった。

検討会議

関係者による会議を開催、実態調査を行い、資2017 年より学校における医療的ケアの実施に源を把握しマップを作成した。人材育成として訪関する検討会議を行い、2019 年にとりまとめを問看護師や医師対象の研修会を開催、小児在宅医行った。

療マニュアルも作成した。
特別支援学校への支援、920

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コーディネーター育成、一般住民への普及啓発な事業として取組みを進めているが、関係する制ども行った。県 HP には、小児等在宅医療に対応度は複雑であり、成人の在宅患者と異なり、児だ可能な医療機関の一覧をアップした。

けでなく保護者にも対応することも負担である。

2013 年度に小児等の在宅医療を考えるシンポ

病診連携とコーディネーター育成が今後の鍵とジウムを、2015 年には連携を考える研修会を、なるだろうが、熱心な小児科医又は在宅医を見つ2018 年には医師向け、訪問看護師向け、保健師

け、小児科医と在宅医の間を取り持つことが大切向けといった職種により異なる研修会、講演会、と考える。

連携を目的とした担当者会議を開催した（何れも県医務課主催）。

（3）三重県医師会

県障害政策課はコーディネーター養成研修を開
催、保健予防課は慢性特定疾病児童等自立支援事業として関係機関の連携協議を行っている。

三重県医師会理事 野村 豊樹
経過2011 年、三重大学医学部小児科が小児在宅研究会を開始し、その後、小児トータルケアセンターを大学内に作るとともに、県庁内に課をまたぐ（2）福井県医師会
福井県医師会会長

池端幸彦

経過2017 年に小児在宅医療推進協議会を県障害福

小児在宅医療推進ワーキンググループも組織し、2016 年から当会も参画するようになった。
取組

祉課に設置した。小児科医が在宅対応していな

当初、在宅医療的ケア児の地域別実数把握がでかったので、内科医の医療審議会在宅医療体制検きておらず、レスパイト施設の不足も指摘されて討部会長が代表兼務となった。

いたため、その対策として、実数把握調査、県小実態調査

児科医会に小児在宅検討委員会を設置、地域支援

2018 年度に医療的ケア児の実態調査を行っネットワークを設立した。

た。県内には約 120 名の医療的ケア児がおり、県小児科医会小児在宅検討委員会は当会と実技

そのうち 5 名に地域医療機関が対応している。

講習会や講演会を共催、また、小児在宅医療的ケ医療的ケアの内容は酸素療法・経管栄養・吸引がア児災害時対応マニュアルを作成した。マニュア

多く、病態の原疾患は脳神経系が 1/3 を占める。

ルは災害時対応ノートとともに当会・小児科医会

訪問看護ステーションからの医療的ケアを受けている児童は 32 名で、複数名の看護職員の訪問を要するケースもある。

HP よりダウンロード可能である。
現状
在宅医療的ケア児実数は、この数年、確実に増保護者からは、レスパイトや緊急時の受け入れえている。が、小児在宅に係る小児科医が不足し拡充、地域の病院での児への対応、本人のニーズており、医療的ケア児の成人期移行にも円滑に対にあった支援や移動支援の充実を望む声が多かっ応できない状況である。

た。18 歳以上でケアを要する者への福祉・医療、対応保護者亡き後の生活への不安も挙げられた。

各郡市医師会の地域包括ケアシステム内に小児実態調査から得た課題に対し、県は、人材育成、在宅医療検討部（仮称）を設置してもらい、医療協議体設置、レスパイトの充実、移動・入浴支援

的ケア児に対応可能な「往診医」を紹介する窓口の見直し、18 歳以上の受け入れ先の検討などに機能を作ってもらった。 小児科医又は産婦人科医取り組むこととしている。と成人科医師をペアで窓口医師とし、児の退院時

福井県医師会の取組みに、依頼文を基に窓口の医師同士が相談して在宅

当会の在宅医療サポートセンターでは、小児を担当医を決める制度である。窓口医師は症例を通テーマとした多職種の研修を 2017 年より行ってして地域の課題を抽出し、県医師会は小児在宅医いる。

療連絡協議会で全体をまとめ、課題を整理する。

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今後は同協議会で看護協会・歯科医師会・薬剤

大阪府では、2016 年に設置した協議会の協議師会などとも連携を強化し、多職種での課題共有の場から、医療的ケア児に関しては 2019 年に支を図る。

援部会に移行した。支援学校での医療的ケアの指針やマニュアルの作成を行い、何れにも当会が参画している。

（4）大阪府医師会
大阪府医師会副会長

中尾正俊

経過

大阪市でも医療的ケア児に関する検討会議を開
催、医療コーディネート事業として研修会の実施、

1990 年に人工呼吸器を導入された小児が府内緊急時の受入調整やかかりつけ医の紹介を行っての病院から退院後、医療のために転居し、予備もいる。

含め人工呼吸器を 2 台購入した。翌年、診療報医療の三本柱

酬で在宅人工呼吸算定ができるようになった。

医療的ケア児の在宅支援は、医療・福祉・教育

1992 年、当会勤務医部会に小児在宅医療シを柱とする。その中で医療の三本柱として、①医ステム検討委員会を設置し、実態調査を行った。

療的ケア児に対応可能な訪問看護 ST を増やす、

2009 年、NICU 長期入院者対策の必要性を緊急②医師向けの研修会等を開催し、対応できるかか提言し、その後、大阪府は基金などを活用し、長りつけ医を増やす、③基幹病院などに緊急時受け期入院児退院促進等支援事業や高度専門 5 病院入れ病床を確保する、を掲げている。

における小児在宅移行支援体制整備事業の取組み

連携に伴い、小児在宅医療連携協議会を設立し、在宅移行連携パスを作成した。
この在宅移行連携パスには、教育機関である学校とかかりつけ医が外れていたため、当会は小児専門医療機関、小児科医会・内科医会、行政、福祉関係団体と連携し、今後は、縦割りの機関の間を取り持つ横糸の役割を当会が担うことを考えている。

科医会と内科医会と協働し、小児在宅医療研修会や小児在宅医療同行訪問研修を行った。
取組
大阪府立支援学校では、2019 年度新規に、通学バス利用が適当でないと判断された医療的ケアを要する児童生徒に対し、看護師がタクシーに同乗し登下校を支援する「医療的ケア通学支援モデル事業」が実施されている。

自動車保険・火災保険・積立保険・交通事故傷害保険・医師賠償責任保険・所得補償保険・傷害保険ほか
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