微小変化型ネフローゼ症候群

難病情報誌 沖縄県難病相談支 援センター

辛い経験は
己を強くする

表紙は語る﹁微小変化型ネフローゼ症候群﹂

医療相談会︵神経難病関連疾患︶のご案内

アンビシャス公式LINE開設のお知らせ

こころの現場から回

つ ぶ や き チャン プ ル ーシリーズ 第エッセ イ 浦 崎 綾 乃 さ ん

ア ン ビシ ャ ス 広 場

今月のおくすり箱

沖縄県内難病患者団体一覧﹁表紙は語る﹂体験談募集

アンビシャスからのお便り

団 体 定 例 会・交 流 会 ス ケ ジュール

沖縄県難病団体の掲示板﹃患 者 学 ﹄ 加 藤 眞 三 教 授

85

お勧め映画情報占い
編集後記

この 冊 子 は 米 国 福 祉 事 業 協 会（ＡＷＷＡ）からの 支 援 を 受 けています

アンビシャス通信

月の報告あれこれ

月開講︼

7

障がい者委託訓練生募集 のお知らせ

令和4年︻

保健所からのご案内

ア ン ビシ ャ ス メ モ

3

辛い経験は己を強くする

僕には︑お守りがある︒それは︑﹃辛い経験は己を強くする﹄という言葉だ︒

初めまして︑安部弘祐こと﹁あべ

学外でのイベント運営時。

こう﹂と申します︒今は大学4年生歳です︒
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アンビシャス会報誌 Vol.240

義を受講︒講義が終わったらすぐ病院に戻り︑検査や治療の説明︒夜は机を廊下に出して︑欠席した分や気分が悪くて聞けなかったところを︑教科書を見て勉強していた︒

しかし︑7月中頃に入院中に再発してしまった︒﹁何度も入院して再発を繰り返し︒﹁この身体で生きていけるのか﹂

後の3月

医療費どうしよう﹂﹁仕事につけた高校を卒業し琉球大学に合格した

フローゼ症候群と診断を受け︑宮崎としても︑再発したら無理じゃん︒

日︑腎臓の難病であるネの地元の病院に入院した︒初発の状

生きていけない︒﹂

深夜の病室で︑これからどう生きて況としては︑浮腫みにより右肺が3分の2程潰れ左肺も3分の1潰れていくか将来が不安になり︑1人泣いていた︒泣いていたというより〝絶

沖縄には友達も親戚も家族もいないに宮崎から沖縄に転院した︒当時︑ど︑4月日に琉球大学に通うため

向に進み︑少し遅れてではあったけ

ことはなかった︒

が良かった友達に救われ︑自殺する

本気で考えた︒その時は︑高校で仲かった医療費をどれだけ返せるか︑だけの保険金が下りて︑今までか自殺も考えた︒今自殺したら︑どれ望していた〟のほうが正解だろう︒

状況だった︒でも︑ただただ大学にしてしまい1ヶ月後の6月中旬には2日に退院したものの︑すぐ再発を

そこからはとても辛かった︒5月

今のことを書いていくようになった︒

なブログを開設し︑今までのことやと思い︑1年生の8月に日記のよう転院したことを覚えている︒

再入院︒病院が我が家のようになり︑︵ ※ブログ名 あべこう@ネフローゼ症候群 1人難病と闘う大学生︶フローゼ症候群を患いながら看護師

朝バイタル測定をして外出許可書をニンや免疫抑制剤などの副作用で︑を目指している同い年の方や︑別のブログを書いていくにつれて︑ネ

頭もフラフラ︒身体もだるい中︑講

貰い︑大学の講義に向かう︒プレド

それから︑今までの記録を残そう

行きたい︑その思いで沖縄の病院に幸いにも初発からの治療は良い方あった︒の呼吸困難︑異様な倦怠感などが

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13

2

していた同じ難病の人など︑沢山の僕が入院していた病院で同じ治療を難病だけど同じ世代の人︒数年前に︑円を集め︑同年月に出版を果たしドファンディングを実施し120万という本を企画し︑3月にはクラウ〜難病当事者が綴るではない︒周りの人たち︒特に手を自分一人の力でここまで回復したのを送ることができている︒もちろん︑り︑少しずつではあるが忙しい日々

紹介コメント〜難病当事者が綴る

どん底1日目通の手紙〜

た︒大学に入学する前に発症した自がいたから︑ここまで復活している︒

差し伸べてくれる社会人の方や友達を和らげるために作った本です︒の方の︑将来に対する不安や孤独感

この本は︑難病と診断された直後通の手紙〜﹂

人たちからコメントやメッセージを分に届けるつもりで駆け抜けた︒本

これまでの私の経験を踏まえて︑貰うようになった︒
この繋がりが︑それ以降の僕を当に沢山の難病当事者の方々にご協何か言えることがあるとするならば︑名に救ってくれた︒8・9月の夏休みが力頂いて︑何とか作り上げることがを貰い︑どんなに辛くても︑なんと期だからね！﹂などの励ましの言葉残していた︒そしたら﹁今は休む時のたびにブログに心境や状況を書き東京に行ってみたり︑京都に行ったら一歩も出ることができなくなった︒の講義も受けることが厳しく︑家か気分の浮き沈みが激しくなり︑大学

しかし︑出版を果たす少し前から

今辛い時は色んな人に頼ってもいい

は︑いつか自分の糧になる︒だから︑僕の心の中の片隅には︑﹁この辛さ識に笑ったこともある︒それでも︑と考えた︒辛すぎて泣きながら無意こと︒僕は︑何度も何度も死にたい﹃辛い経験は己を強くする﹄というてみてください︒

しているので︑良かったら手に取っ届けることです︒Amazonで販売

難病と診断された直後の方々に本をの指定医療機関に寄贈することで︑このどん底1日目シリーズを︑全国綴られています︒企画のゴールは︑の自分に届けたいメッセージがご協力頂き︑難病と診断された直後

月からの大学生活の中でも︑か前を向いて闘病生活を送ることがりして気分転換を試みたものの結果

し︑甘えてもいい︒いつか必ず強く

通

できた︒

なった自分が︑誰かに恩を回すこと

そ し て 去 年︵ 2 0 2 1 年 ︶の 1 月 ︒

は 変 わ ら ず ︑ 今 年 2( 0 2 2 年 の) 1
月にうつ病の診断をうけた︒不眠と37

難病と診断された直後の︑不安や孤こそ︑﹁今は頼る時﹂と割り切り︑

沖縄

自分がいる︒いや︑信じていたからることを減らし︑ストレスなく生き﹁いつか成長して恩返しする﹂と心

手紙〜出版委員会代表。

診断を受けてからは︑なるべくやることを心掛け︑自分と対話するのどこかで考えていたのだろう︒。

日々を続けている︒2月には︑過去

そういう時は逃げてもいい︒色んなだから僕は伝えたい︒

人に頼ってもいい︒その苦しさは︒

一番の落ち込みを経験し︑本当に自きたくない﹂﹁早く楽になりたい﹂

苦しい時︑辛い時︑逃げたいとき︒﹁生きてても楽しくない﹂こみあげ

その辛さは︒絶対に誰かのためにな

死を選ぶ寸前までいった︒﹁もう生てくる想いがあふれ出していた︒こる︒なにより自分を強くしてくれるのだから︒

れまでで一番泣き︑一番落ち込み︑一番死にたかった︒

安 部 弘祐（あべ こうすけ）さんができるのだから﹂と︑信じている

完成した本の発送準備。

37

綴

手紙

、難病当事者

経験

行

、出版活動

企画

自殺

相談

入院中、孤独感綴底1日目〜難病当事者

琉球大学工学部。

。県立延岡星雲高校卒。

1999年宮崎県延岡市生

知人

発症。家族

同時

大学合格

誰

考

そして今︑3月にこの記事を書い

語者プロフィール

抑うつ状態が主な症状だった︒

内容は︑難病当事者の方々

終わり

37

できた︒

37

何度も何度も再発し入院をした︒そ11ている︒今はもう精神的にも楽にな

3

10

独を解決するために﹁どん底1日目

アンビシャス会報誌 Vol.240

今年度最後の難病医療相談会

2022年度も実施を計画しています の で︑ご 希 望 の 方 は 当 誌 か ア ン ビ

セミナーだったから参加が出来たとの声も聴かれました︒

し ぼ ど ん︶﹂

石の水 様が発行する﹁かぎんＳＤＧ

ｓ 推 進 私 募 債︵愛 称

万円のご寄付を頂戴しまし

い る た め︑気 に な る こ と や 分 か ら なる私募債を通してお客さまとともにた︒﹁しぼどん﹂とはお客様が発行すからもい 事 が あ っ た 場 合 な ど は︑先 生 に 気

地 域 課 題 の 解 決 を 図 り︑地 域 発 展 お本セミナーは定員を4名に絞ってＩＮＥ等 の 案 内 を お 見 逃 し の 無 い よ

軽に質問できる雰囲気となっており

よび持続可能な地域の社会づくりにシ ャ ス の ホ ー ム ペ ー ジ ま た は 公 式Ｌうお願いします︒

ます︒また︑先生の講義やディスカッ

貢献する仕組みだそうです︒

長引くコロナ禍で厳しい経済状況

シ ョ ン を 通 し て﹁ス ト レ ス に よ る 心と 身 体 の 影 響﹂や﹁マ イ ン ド フ ル ネの 中︑ア ン ビ シ ャ ス で は こ の よ う にも無事活動を維持することができまス瞑想を用いたストレス対処法の実

参 加 者 か ら は﹁ま だ マ イ ン ド フ ル

し た︒こ の 誌 面 を 借 り 改 め て 深 く 感

多くの皆様に支えられ2021年度

ネス瞑想をうまく出来ないが続けて践﹂などを学んでいきます︒

嘉 敷 崇 先生
︵沖 縄 病 院︶によ る 神 経

例年と同様とても満足度の高いセミ

日には渡

難病関連疾患の医療相談会を実施し

ナ ー と な り ま し た︒上 田 先 生︑あ りがとうございました︒

く渡嘉敷先生のご厚意により追加で協力を頂き︑今回で６回目となる﹁こ沖縄国際大学の上田幸彦教授のごご寄付を頂戴しました︒

件の個人や法人様より3 月 のご 寄 付

合 計 3 回 行 い ま し た︒渡 嘉 敷 先 生 のころとからだのセルフコントロール﹂

万円近くの

万 円 の ご 寄 付︒

様な悩みや質問に応えられる様に1ンビシャスでの医療相談会ではそのら れ な い ケ ー ス が 多 く あ り ま す︒アか 時 間 が 取 れ ず︑充 分 な 説 明 が 受 け

い ま し た が︑感 染 が 不 安 で 外 出 で き

初めてのZoom使用に戸惑う方もけ 初 の オ ン ラ イ ン 開 催 と な ま し た︒

今年度は新型コロナ感染拡大を受

会員の会費より充てたとの事です︒

ち か ら︑理 事 会 で 寄 付 先 を 検 討︒協

いる方々へ支援をしたいとのお気持と︑コ ロ ナ 禍 で 病 気 に よ り 苦 し ん で

沖縄県本部長の土田 英明 様による

県 本 部 様 か ら は︑3月は下記2つの法人様を含めご 協 力 に 頭 が 下 が る ば か り で す︒あ日︵土︶を持って終了し公益社団法人 全日本不動産協会沖縄

りがとうございました︒
通常の診療時には自身の疾患につ12また鹿児島銀行様より有限会社 麦飯

ました︒

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10
ず に い た 参 加 者 か ら は︑オ ン ラ イ ン

19組 分の時間を設けています︒

い て︑悩 み や 質 問 が あ っ て も な か な

ナーも3月

セ ミ ナ ー を 実 施︑3 ヵ 月 に 渡 る セ ミ

その中で神経系は相談希望者が多く中止となった相談会もありました︒

ロナ蔓延等の影響もあり相談者がな

2021年度は6疾患系の医療相ました︒

す る 医 療 相 談 会 を︑同 月

10

謝 申 し 上 げ ま す︒あ り が と う ご ざ い
いきたい﹂﹁他の参加者の意見が聞けて 良 か っ た﹂と い っ た 感 想 が 聞 か れ︑ ました︒

2021年度のセルフコントロール研修会

談 会 を 計 画 実 施 し ま し た が︑新 型 コ

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総 合 病 院︶に よ る 下 垂 体 の 病 気 に 関

3 月 5 日︑池 間 朋 巳 先 生︵浦 添︵下垂体系／神経系医療相談会︶

アンビシャス会報誌 Vol. 240

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4アンビシャス会報誌 Vol.240

2022 年 5月の各保健所からのご案内【北 部 保 健 所 】Tel : 0980-52-2704【那覇市保健所 】Tel : 098-853-7962【 南 部 保 健 所 】Tel : 098-889-6945【 八重山保健所 】Tel : 0980 - 82- 3241

【 中 部 保 健 所 】Tel :098-938-9883【 宮 古 保 健 所 】Tel : 0980-72-8447

各保健所、5月の予定はございません。
令 和 4 年【 7 月開 講 】障 がい者 委 託 訓 練 生 募 集 【募集期間：令和 4 年 5月 6日（金）〜 27日（金）】【訓練期間：令和 4 年 7月 1日（金）〜 9月 30日（金) 】(3ヵ月間)
コ ース 名

定員

管轄校

募集対象

訓練場所

委託先

初心者から
始める
パソコン科

13 名

浦添校

身体（上肢、下肢、視覚、聴覚、内部障害）、精神、発達、
その他（高次機能障害、難病等）

那覇市

㈱沖縄
リレーションシップ

その 他 、受 講 料 無 料（ 保 険 料・テキスト代 等 は自己負 担 ）【 申 込 方 法 】住 所 地 のハロ ーワーク

【 お 問 合 せ 】浦 添 職 業 能 力 開 発 校 TEL:098 - 879 - 2560

医療相談会（神経難病関連疾患）のご案内
難病医療相談会では、難病の詳しい説明や治療・療養について、各疾患の専門医による個別相談（1組30分間）
を無料で受けることが出来ます。

疾
神経難病関連疾患

患

パーキンソン病、重症筋無力症、多系統萎縮症、多発性硬化症など

日 程

担当医

2022年6月10日（金） 渡嘉敷 崇 先生
14時〜16時（沖縄病院）

定員は4組となっております。
先着順となりますので、ご希望の方はお早目にお申込みください。
※主催・お申込み・お問い合わせ・開催場所
沖縄県難病相談支援センター（認定NPO法人アンビシャス）
那覇市牧志3-24-29グレイスハイム喜納2-1階

アンビシャス公式Ｌ
ＩＮＥ開設のお知らせ
当誌3月号でもご案内しましたが、アンビシャスでは当団体が実施する事業やイベン
トなど、難病に関する様々な情報を発信することにより、患者、家族や支援者の皆さまがアンビシャスを身近に感じていただくことを目的にLINE公式アカウントの運用を開始
しました。
当月の
「難病情報誌アンビシャス」PDF版もLINEでお読みいただけます。
またプッシュ機能がついていますので、医療相談会や各種勉強会等のイベントもタイムリーにお知らせします。
ご希望の方は記載のＱＲコードよりご登録の上、ご利用ください。

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アンビシャス会報誌 Vol. 240

コロナ禍のせい？
﹁コロナ 禍になって ︑直 接 会 う 機 会
が 急 速 に 減 少 し た ﹂と 言 わ れ る こ とが 多 く な り ま し た ︒し かし 実 は ︑コロ
年 程のナ 禍で 対 人 関 係の 希 薄 さ が 取 り 沙汰 さ れている だ け で ︑こ のかったと 心 理 臨 床 家 は 考 えていま す︒
実 際 の 相 談 の 場 面 で も ︑対 面 では

ト 相 談 も こ れ まで以 上 に 増 えていまます︒また︑
メールやS N Sでのチャッ

ルを 使 用 し た 面 接 がお こ な わ れていでは ど う 付 き 合 え ば よいのか︑ど う すれ ば 幸 せにな れる

り ま すが︑科 学でも 宗 教 ︑政 治でも 解 決 は 見 出せません ︒

いま す︒人 は 解 決でき ないこ と があ る と 何 かを 頼 り た く な

難 病 は 現 代 の 医 学 では 治 癒 がかな わ ない疾 患 と さ れて難病とは考える医療である︒

す︒自 宅 か ら 簡 単 に 相 談 を す る こ とかを 考 え る こ とにな り ま す︒その 答 えは 簡 単では あ り ま せ

な く Zoom等のオンライン会 議ツ ー

がで き る ︑そし て 自 分 の 気 分 が 乗 っ

難 病の 方のご 相 談 を 受 ける なかで ︑そのよ う な 事 例 としん ︒関 係 者 を 交 え よ く 話 し 合い︑解 決 策 を 考 え る こ と だとては ︑進 行 性 の 難 病 で や がては 自 発 呼 吸 が 出 来 な く な り ︑たと き に 文 字 にして 送ってし ま う 等 ︒
居 は 低 く な り ま し た が︑簡 単 につな人 工 呼 吸 器 を 装 着 す る か︑天 命 と う け と め 積 極 的 な 医 療

思いま す︒

がって︑また 簡 単に 関 係 が切れてし ま

を 望 ま ない判 断 を す る か︑といったこ と に 直 面 している 方

相 談 を す る という こ と に 対 しての 敷う︑という 傾 向 も 顕 著になり ました︒

今 の 常 識 ︑価 値 観 は 本 当 に 正 しいのか︑間 違いは ないか︑的になっている 時 期の 判 断 は 後に 変 わる 可 能 性 は 高いです︒

ミング も 重 要 にな り ま す︒怒 り や 悲 し み ︑怒 り な どの 感 情

納 得 がいき 後 悔のない判 断 は 難 しい思 われま す︒ま た ︑タイと 思いま す︒話 し 合いや 考 え る こ と が 少 ないと 正 しい判 断 ︑

年 齢 ︑家 族への 配 慮 ︑経 済 的 余 裕 な ど が 判 断の 基 準にな る

き ものです︒ご 本 人のこ れ まで 生 きてき た 価 値 観 ︑宗 教 観 ︑と 接 する と きです︒最 終 的には その 判 断 は ご 本 人 が 下 すべ

人 生 には 簡 単 に 解 決 する 問 題 な
ど はないと 思っていま す︒そんなに 簡
単 に 解 決 し た ら ︑わ た し た ち は 苦 労
していないは ずだし ︑悩みなんて存 在し ない と 思 う か ら で す ︒生 き る とい
う こ と は 様 々 な し が ら み が あ り ︑それ ら に 絡 め と ら れ な が ら も ︑自 分 ら
し く 生 きていこ う と 努 力 する こ と だ

行 に よ り ︑三 密 を 避 け る 必 要 が 生 じ ︑て ︑新 型 コロナ ウ イ ルス 感 染 症 の 流と 思いま す︒の 参 考 に な るので 記 録 す る こ と も 大 切 だ

その 考 え る プロセスや 結 論 は 周 り の 判 断

話 し 合 う こ と が︑ご 本 人 の 判 断 材 料 に な る と 思 わ れ ま す︒

矛 盾 はないか︑周 りに 流 されていないかを 考 え ︑周 りの 人 とこの よ う に 元 々あった﹁ 直 接 的 な 対と 思いま す︒

人 関 係 を 回 避 する 傾 向 ﹂に 拍 車 がかを 利 用 す る よ う に な り ま し た ︒そしつで 買 い 物 がで き る ネット スーパー

コンや 携 帯 電 話 の 画 面 の ク リ ック一

か か わ り を 望 ま ない 人 た ち は ︑パソ

そしてそれ以 上に 人 同 士の 直 接 的 な型スーパー に 行 く よ う にな り ま し た ︒

深いかかわ り を 望 ま ない人 た ち は 大士の 直 接 的 な かかわ り が 少 ないので ︑型 スー パー での 買 い 物 の 方 が ︑人 同な 話 を し な が ら の 買い物 よ り も ︑大例 え ば ︑地 元の 商 店 街で 店 主 と 様 々確 実 に 減 少 に し て き てい た の で す ︒

間 に ︑人 は 直 接 対 面 でのかかわ り は

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6

加藤先生の最新書籍

肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版 社 : ビジネス社

加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。
上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講
座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

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声 に 出 して 感 情 を 伝 え る

http://www.youtube.com/
watch?v=V6dyrwmTC9k&t=109s﹁患者学 ﹂

味覚は解らずに否定していたようです︒
旨 う言葉が必要なのは︑それが示す情動が慶應義塾大学シリーズ
味という味覚が世界的にも認められるこ 日本文化の基本的価値観と一致するから
第 回
名誉教授 加 藤 眞 三とになったのは︑2 0 0 2 年 舌に旨 味の であろう﹂と述べています︵2︶︒
このよ うに︑ある 感 情は︑それを 表 現知覚に反応する受容体があるという科学
声 を 出 す こ との 大 切 さ的な発見があったからなのです︒旨味とい する言葉をもつ人々にとって普通ではあ
その３
っ
て
も
︑
他
の
言
語
の
人
に
は
理
解
しがたく︑
う
受
容
体
が
発
見
さ
れ
て
︑
旨
味
と
い
う
味
覚
同時に︑
その感情は
に対して意識的になり︑敏感になり︑
それ 表現が難しいのです︒
による感情の表現だけではなく︑文学作 が解るようになったのです︒
自分の感覚や感情を分かち
表 現 法をもっていない人の中にも ︑存 在
品では︑さらに複雑な感情が作品の中に合うために言葉に表す
日 本には昆 布から 出 汁をとる調 理 法 していることが理解できます︒﹁感情は抑制しなければならない﹂﹁感 表現されています︒
があり︑その味はほとんど旨味だけに特
ところが︑最 近の若 者は︑良いときも 化した味覚なのです︒
情を 他の人の前で表してはいけない﹂とそれにより︑旨味と 感情の表現の意味
考えていませんでしょうか︒喜 怒 哀 楽の 悪いときでも︑﹁やばい﹂︑﹁かわいい﹂とい いう味覚が日本人の間で広く認知され︑感情を表現しようとすることで︑言葉なんでもすませてしまい︑語 料理にひろく取り入れられてきました︒ は生まれ︑言葉によってその感情はよりなかで︑喜びや楽しいは表に出してもよい うばかりで︑けれど︑怒りや悲しみは他人に見せては 彙の乏しさを感じます︒中年以降の男性 今では︑ワールドクラスのシェフが日本料 自 覚されます︒自 分の感 情に気 付き ︑そは自 分の感 情を表 現すること 自 体を苦 理に旨味を学び︑それを利用した料理を れを 声に出して表 現することにより 他いけないと考えていませんでしょうか︒
医療者も自分の感情を出さ 研究しているそうです︒
でも︑﹁分かち合えば︑喜びは二倍になり︑ 手とします︒
人と 感 情を分かち合 うことが可 能とな
悲しみは半減する﹂という言葉の中にも︑ ないように躾けられ感情の表現が苦手でるのです︒
人間にとっての真実があります︒
そして︑ す︒元気な女性が多いのは女子会が盛ん 日本独特の感情を︵1︶中村明﹁感情表現辞典﹂ 東京堂出版 1993
表す言葉 ﹁甘え﹂︵2︶ディラン エヴァンズ﹁感情﹂ 岩波書店2005
感情を分かち合うためには︑言葉にして なせいかもしれません︒
感 覚を 言 葉の組み合わせで表すのと声に出すことが必要なのです︒
感覚を敏感にするために同じように︑感情も言葉の組み合わせで
しかし ︑﹁ 感 情 を 表に出してはいけな
言葉に表現する表すことによって︑より 上 手な表 現がでい﹂とずっと思い込まされてきたために︑ワインのソムリエは︑その香りを果物や きるようになり︑そのことが人生をより
自分の感情を言葉に表すことが難しい人
植物︑動物︑スパイスの香りなど１００種
豊かにするのかも知れません︒
も多いのです︒
類以上 言 葉で表 現するのだそうです︒そディラン エヴァンズは︑自分がバンド活感情を表す言葉して︑ワインの香りをいくつかの言葉の組 動をしていて︑友 人からかけられた言 葉
み合わせで表 現することにより︑複 雑な に強 烈な 喜びの感 情について︑最 初その香りを嗅ぎ分けられるようになるのです︒ 感 情についての表 現 法がわからなかっと
つまり︑感じたことを言葉に表現するこ 述べています︒そして︑それを 英 語としてとにより︑微妙な感じ方の違いを嗅ぎ分 表現することに難しさを感じていました︒
けられるようになり︑嗅覚がより敏感に︑ しかし︑その後︑その表現を日本語の中にそして豊かになるのです︒
発 見したのです︒﹁ 甘 え ﹂という 言 葉は ︑
味 覚でも ︑日 本には昔から 旨 味︵ う ま ﹁ 他 者から 完 全に受 容されているというみ︶という 味 覚がありました︒ところが︑ こ と に 対 し て 覚 え る 安 楽 さ ﹂を 表
海外では超一流のシェフでさえ旨味という し・・・・・・・・・おそらく日本で﹁甘え﹂とい「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」

加藤先生の YouTube配信中です！

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感情を表現する言葉をいくつ持っているでしょう︒例えば︑﹁感情表現辞典﹂︵東京堂出版︶には︑感情を表す感じとして︑
喜・怒・哀・怖・恥・好・厭・昂・安・驚などの漢字があげられ︑喜にはめでたい︑うれ
しい・満 足・楽しい・快・微 笑 ︑怒には︑立腹・憤る・癪・不機嫌・どなる︑哀には︑悲しい・泣く・哀れ・淋しい・むなしいなどがあげられています︵1︶︒
このような単語アンビシャス会報誌 Vol.240

アンビシャス会報誌 Vol. 240

団 体 名

日時

全国膠原病友の会・沖縄県支部
全国パーキンソン病友の会・沖縄県支部
ギラン・バレー症候群 交流会

場 所・連 絡 先20日(金)

オンライン交流会

22日(日)

ズームカフェ
（オンライン交流会）

29日(日)

ノボテル沖縄那覇 1階ラウンジ

19〜20時15〜16時14〜17時

参加希望の方は9ページ連絡先へメール又はお電話ください
参加希望の方は9ページ連絡先へメール又はお電話ください※必ず事前に9ページ連絡先へLINE又はお電話ください

下 記 団 体 の 交 流 会 は 新 型コロナウイルスの 感 染リスクを 避 けるため 暫く中止します。
再開については 、9 ページ各 連 絡 先まで

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎 友の会

OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

沖縄県網膜色素変性症協会

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 那覇・南部患者の会

四つ葉の会（宮古膠原病友の会）

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 中部患者・家族会

神経難病友の会八重山全国筋無力症友の会沖縄県支部

沖縄サルコイドーシス 友の会

詳細については、
下記事務局
仲村までお問合せください。
Tel：098-951-0567
メール：info@ambitious.or.jp﹁表紙は語る﹂体験談募集！

アンビシャスでは難病の方ご自身の病状や小児慢性疾患のご家族からの体験談を募集しています︒
ご体験を難病情報誌﹁アンビシャス﹂に掲載してみませんか︒
文章を書くのが苦手な方で沖縄県本島内であれば︑インタビュー形式の取材も行っています︒
またｚｏｏｍを使用しての取材も可能です︒
県外を含めた遠方の方のご応募をお待
ちしています︒︻体験談掲載の内容︼＊２ 頁 構 成︒
４００ 字 詰め原 稿 用 紙５枚程度
︵２︐０００〜２︐２００文字︶にまとめお願いします︒＊基本的に表現は自由です︒
但し特定の宗教や政党︑健康食品などの紹介はご遠慮願います︒＊ご執筆者には心ばかりですが︑ご執筆料として１万円をご進呈します︒＊実名︑お写真掲載可能の方に限らせていただきます︒（参考までに過去の体験談の閲覧はこちらより！）
http://www.ambitious.or.jp/magazine/8アンビシャス会報誌 Vol.240

黒OPLL（後縦・黄色靱帯骨化症）友の会

島（久高ひさえ）080- 4119-1241（安谷屋聡）090-7989-2130

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
那覇・南部患者の会

井 上 栄 治 （井上）090-5937-5292

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎 友の会

宮本 勝也（宮本）090-8413-2621 （上原）070 - 5819 - 4876
メール：k-mi-ya-18@docomo.ne.jp

全国膠原病友の会 沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連）090 -1944 - 2441
メール：kougen.okinawa@gmail.com

もやの会沖縄県ブロック

金 城 忠 英 （金城）080-2719-4650

全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部

又吉 忠常

日本ALS協会 沖縄県支部

仲 村 厚 子 （島田）090-3418-7982

全国筋無力症友の会 沖縄県支部

上原 アイ子(上原)090-7479-8841（代表代行）

メール：okinawarps@gmail.com
北部部会（伊良波）電話・Fax：0980 - 53 -1262
中部部会（ 又 吉 ）電話：090-3797-4125
南 部 部 会（譜久島）電話：080 - 1766 - 2669
八 重 山 部 会（平良）電話：090 - 5081-5622

沖縄県網膜色素変性症協会

譜久島 環（平良）090-5085-0950
メール：okinawarps@gmail.com

宮 古 部 会（伊良波）電話：090-8294-6174

神経難病友の会八重山黒島

里枝（黒島）090-5470-7485

八重山クローン病・潰瘍性大腸炎
患者 家族の集い

内間 洋子（内間）090 - 9784 - 8219

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)

仲里 清彦（仲里）090 - 8290 - 3569

四つ葉の会 (宮古膠原病友の会)

下地 ヒロ子 （下地）090 - 5489 - 4109とぅんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい） 砂川

泰彦 （砂川）080-1536-9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 中部患者・家族会

仲西

智春 （仲西）090-9585-9259

沖縄サルコイドーシス 友の会

祖堅善樹 （祖堅）080-9851-5758（仲榮眞）090-6856-9274

ギラン・バレー 症 候 群 交 流 会

山川 朝教（山川）080-3955-1663

又はリンパ浮腫 ゆんたく会

喜納 美和（喜納）080-6497-6320

mail : k.slimpa@outlook.jp

http : //nav.cx/ f i71JOn

服薬支援グッズのご紹介

今回は便利な服薬支援グッズをご紹介します︒お薬カレンダーや携帯ピルケー

ス︑ゼリータイプの嚥下補助剤は知られているところです︒赤ちゃん等の服薬に︑シロップ剤では目盛線が斜めにつけられている目盛りキャップ︑目盛り付きスポイトが便利です︒口の中を傷つけないようスポイトの先が丸くなった形状のものもあります︒幼児や嚥下困難な方等首を曲げづらい方へは︑飲むときに鼻が当たらないよう上部をU字にカットしたデザ

インの目盛り付きコップなどもあります︒

また︑点眼薬の容器を固定し︑正確に点眼できる点眼自助具︑肩や背中など手が届かない部分に軟膏を塗ったり湿布を貼る補助具︑PTP包装シートから錠剤やカプセル剤を取り出す器具︑ドリンク剤のキャップを開けやすくする器具なども販売されています︒錠剤を半分にカットしたり︑つぶす器具もありますが︑お薬によっては苦みや湿気を含んで薬の効果に影響が出る場合もあります︒これらの服薬支援グッズをご購入︑使用する場合には是非薬剤師にご相談

ください︒

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アンビシャス会報誌 Vol. 240

優 柔 不 断 はやめてリ … ゲーム類

座 10 /24 - 11/21
心も周 辺も断 捨 離
リ…掃除挨 拶 を忘 れず に
リ …ドライブ

言 葉 遣 いに気 をつけて
リ … スキンケア

座 2 / 19 - 3 / 2 0

美 味しい 物 を摂 取
リ …映画鑑賞

牡羊座 3 / 21 - 4 /19
柔 軟 性 を持ってリ…音楽鑑賞天 秤 座 9 / 2 3 - 10 / 2 3

牡牛座 4 / 20 - 5/20

転寿司」等で見ながらツッコミたくなったりもする。

充 分な睡 眠をリ…睡眠蠍2）山田太郎ものがたり

双子座 5 / 21 - 6 / 21
スキルアップをリ …ネット観 覧

射 手 座 11/ 22 -12 /21
ゆとりある時 間 を
リ … お風呂蟹 座 6 / 22 - 7/ 22
ゆったりな 時 間 をリ…仮 眠

山 羊 座 12 /2 2 - 1/ 19

獅子座 7/2 3 - 8 / 22
視 野 を広 げてリ…読書

水 瓶 座 1 / 2 0 - 2 / 18

乙女座 8 / 2 3 - 9 /22

魚1）お先にどうぞ2012年にWOWOWで放送された新感覚グルメドラマ。おいしい料理の食べ方とは？

主演は濱田岳、毎回ゲストが出る。料理は「カツカ

レー」「冷やし中華」「崎陽軒シウマイ弁当」「回10話

2007年にTBS系で放送されたドラマ。主演は二宮和也と櫻井翔。容姿端麗、学力優秀、学園の人

気者だが実は貧乏という山田太郎の、人生。

ハートフルコメディ。原作は漫画で、台湾でもドラマ化されている。

渡久地 優子（進行性骨化性線維異形成症（FOP））

栄 養 に気 をつけてリ… 食 事

カラーセラピーやパワーストーンも好きで時々、ネットで見てます。

﹁ケアラーってなんだ﹂﹁ケアラー﹂という言葉を耳にしたことはありますか？
ケ ア ラ ー と は 介 護 や 看 病︑療 育 が 必 要 な
家族や近親者を無償でサポートする人のこと︒﹁ヤ ン グ ケ ア ラ ー﹂と は︑介 護 や 看 病︑療育が必要な家族や近親者を無償でサポートする人のこと︒ 歳未満の学生のことです︒
家族だけで介護を継続するには限界があります︒
私 の よ う に︑人 工 呼 吸 器 を 使 っ て 生 活 をする人にとって医療ケアの出来るヘルパーが 必 要 不 可 欠 な の で す が︑な か な か い な いの と︑重 度 訪 問 介 護 を や っ て い る 事 務 所 が少 な い と い う 事 で︑家 族 を 頼 ら な い と い けない事があります︒
私 は︑出 来 た ら 家 族 を 頼 ら な い で 生 活 をしたいです︒
私 の よ う な︑医 療 ケ ア の 必 要 な 人 に は︑
まだまだ生活がしづらいです︒
自 分 の 存 在 が︑現 存 が︑愛 す る 人 を 苦 し
め て い る と い う こ と が︑病 み の 苦 し み を 大
きく上回る苦痛になっている︒
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そろそろ落ち着くかと思えた新型コロ

ナ で す が ︑ま た 全 国 で 感 染 者 が 増 え 始 めて き ま し た ︒も う 暫 く 人 混 み は 避 け た 方が 無 難 と い え ま す が ︑あ ま り に 長 い 巣 ご

もり生活では精神的にも健康にも悪いの

で ︑適 度 に 空 間 が 保 て る 外 出 は 必 要 か もしれませんね︒

さて今月の﹁表紙は語る﹂は宮崎から琉球大学に合格した直後にネフローゼ症候

群 を 発 症 ︒友 人・知 人 は お ろ か ︑見 舞 客 もい な い 沖 縄 の 病 院 に 転 院 ︒病 室 か ら 大 学に通う生活を送る中での辛い体験から︑他の難病と診断された直後の方の不安を少 し で も 和 ら げ た い と の 思 い で﹁ ど ん 底

1日目ー難病当事者が綴る手紙ーシリー

ズ を 企 画 し ︑出 版 活 動 を 行 っ て い る 安 部

弘祐さんにお願いしました︒

難病と診断され不安な日々を送っている多くの方の目にこの本が届くといいですね︒

話は変わりますが︑新年度が始り202

2年度の賛助会員の募集を始めます︒

2021年度に引き続き賛助会員をご継続 し て 頂 け る 読 者 の 皆 様 ︑新 た に 会 員 を希望する方へ6月号を目処にご案内を致

し ま す の で ︑ご 賛 同 が 頂 け る 様 で し た ら

ご支援の程よろしくお願いします︒

文 仲村 明10

アンビシャス会報誌 Vol.240
2022年 3月 31日現在

サポート・パートナー法人 ●全保連株式会社
毎月定期ご寄付の方々 ● 驥尾の会

3月のご寄付●株式会社 アイアム

● 株式会社か ね 屋● 株式会社 いなんせ典礼● 長濱眼科● 公益社団法人全日本不動産協会沖縄県本部● 宮城 嗣名● 匿名3名● 匿 名 2名

● 株式会社鹿児島銀行※アンビシャスホームページにあるコンテンツ「寄付した方々/ 今年度」にも掲載しております。
ご参照ください。

3月のご支援・ご協力● 難病情報誌 239号の折り曲げボランティアとして参加して頂いた方々

就労継続支援B型事業所「あるにこ」さん● 有限会社FECオフィスより 優待チケット５枚・新ネタライブFライブ！ 優待チケット１枚を頂きました。

●全保連(株)

●全保連

●(株)

一番

店 ●(株)琉薬 ●(株)照正組 ●(株)K.Turtles ●恒和●(社)沖縄県栄養士会 ●(有)●●2DaTOP（●水）） ●（有）麦飯石

典礼

●沖縄

●山城二輪

●Ｔ-SHIRT-YA.COM国際通

水

●

●串焼

屋

歯科

(株)港川店・中部店・(株) ●日本交通(株) ●(社)全国個人

北谷店 ●ＭＩＳＴＹ ●上間菓子店 ●西崎

●

●

tope（

●(株)

●(株)

●au

●HAIR&MAKE

店・北谷店 ●

協会沖縄支部〜●

久茂地店

Digi - pit店●

EARTH沖縄新都心店 ●

●

雑貨

●

●全保連(株) ●沖縄トヨペット(株) ●(株)クオサ ●(有) 麦飯石の水 ●(有)プログレス ●玄米クリニック ●(株)アイアム ●(株)ケアコネクト●はぴねす訪問看護ステーション ●いくみ皮ふ科クリニック ●首里城下町クリニック第一 ●首里城下町クリニック第二●(株)ケイオーパートナーズ ●(有) 太陽印刷 ●恩納クリニック ●空と海とクリニック ●しゅくみね内科 ●(有)北辰ハウジング●松城クリニック ●しんざと内科 ●(株)いなんせ典礼 ●はいさいクリニック ●テルモ(株)沖縄支店 ●外間眼科 ●ふたば訪問看護ステーション●たつや脳神経外科 ●おおにし医院 ●サザン歯科まえだ ●くすみ薬局 ●(株)舜 ●牧港眼科 ●まみ皮フ科クリニック ●嬉野が丘サマリア人病院●城間クリニック ●那覇かなぐすく皮膚科 ●(株)長堂材木店 ●仲本病院 ●光クリニック ●コザクリニック ●いちょう内科あしとみ●聖隷訪問看護ステーションゆい ●下地第２脳神経外科 ●高良登記測量事務所 ●北部皮フ科クリニック ●なかむら内科おなかクリニック●岸本外科医院 ●(株)アクティブ ●(株)メガネ一番 ●南西医療器(株) ●(株)大成ホーム ●日本交通(株) ●(有) 沖縄矢崎販売●じのん整形外科クリニック ●伊佐内科クリニック ●訪問看護ステーションはっぴー ●きなクリニック ●琉球ダイハツ販売(株)●前田胃腸科医院 ●愛聖クリニック ●おもと会 訪問リハビリテーション ●愛知クリニック ●訪問看護ステーションぷくじ●沖映通り眼科 ●訪問看護ステーションこころのかて ●訪問看護ステーションおもととよみの杜 ●比嘉歯科医院 ●岡野法律事務所●中部地区医師会 訪問看護ステーション ●稲福内科医院 ●浦添さかい眼科 ●オリオンビール(株) ●ねたて内科クリニック●みやぐに皮フ科 ●嶺井第一病院 ●はぴなす訪問看護ステーション ●(有)タカラ ●(株)ざまみダンボール ●かりまた内科医院●(社)沖縄県栄養士会 ●松本歯科クリニック ●サンクス ●まつおＴＣクリニック ●沖縄メディカル訪問看護ステーション●すながわ内科クリニック ●りんご調剤薬局 浦西店 ●訪問看護ステーションちゅらぐくる ●訪問看護ステーションうんな●(株) 興建設まる不動産 ●(株)大央ハウジング ●(株) 上咲組 ●(株) ドウ・オキナワ ●(有) 新地開発 ●(株)ホープ住宅 ●(有) 仁開商事●(有)いっきゅう商事 ●伊江島不動産 ●(同) ONE live ●(株) 琉行 ●(株) 興ハウジング ●(有)ディー・ランド ●訪問看護ステーション みかん●(有)名桜不動産 ●(株) ホカマ ●大和商工 (株) ●ワンズトラスト(株) ●沖縄病院 ●(株) 国建 ●(株) ホープネクスト ●(株) テルソウ
●まなざし訪問看護ステーション ●こばし内科クリニック ●南部徳洲会病院 ●(株) 沖縄ネット不動産 ●又吉内科クリニック●友愛会訪問看護ステーション ●中部協同病院 ●ハートライフ病院 ●神谷医院 ●外間眼科医院崇元寺 ●訪問看護ステーション 縁●ライフホームズ(株) ●(株) 住宅管理コンサルタント ●(有) ハート住宅 ●(有) スタプランニング ●さわやか歯科クリニック●こころクリニック ●(資) 新垣自動車工業 ●訪問看護ステーションいやしの邦 ●ハーモニー薬局

寄宮店 ●潮平病院●こもれ陽訪問看護ステーション ●エクスプロア訪問看護ステーション ●(株)名城 ●ゆずりは訪問診療所 ●開邦不動産●(有) ティダエステート ●訪問看護リハビリステーションhappiness ●沖縄県農業協同組合

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