表紙は語る﹁筋一委縮性側索硬化症 (ALS) ﹂アンビシャス通信

3月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンプル l

シリーズ第日回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三 教授

沖縄県難病団体の帰示板

団体定例会・交流会スケジュール
患者団体からのお便り
沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後記

アンビシヤス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳

お勧め映画情報占い

アンビシヤスメモ

保健所からのご案内

パ ー ジ ャ l 病︑べ l チ ェ ッ ト 病
患者・家族の集いのご案内[

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

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筋萎縮性側索硬イ

沖縄県難病相談支援センター

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函園軍書

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五日3
表紙は ==口ご 闘 病 中 の 町 井 氏 か ら ︑ 粘 るA L S
患者よりとして﹁A L Sの 再 生 医 療

元医師であり︑ ALS当事者として

一
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についての呼びかけ﹂を頂きました ︒

町 井 康 雄 ( ま ち い や す お ) さ ん 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 (ALS)

9百九に及ぶ長文の為︑当誌面では序文と結びだけのご案内となりますが︑り動作をする動画も紹介された︒安を作成し︑神経幹細胞を分化させ情筋で懸命にピエゾスイッチを動かしいです︒この随想は︑弱り行く表﹁準備として体細胞から I P S細 胞の移植細胞には疾患感受性が無いと考えられる場合

3. 未 解 明 の 神 経 変 性 疾 患 で あ るが︑健常者体細胞︑ I P S綱 胞 経 由

2. 出 血 ︑ 梗 塞 の 血 行 再 建 後(血管内カテ lテル手術︑穿頭術︑開頭術︑顕微鏡的血管手術等を要するので脳神経外科の担当︒)

能性有り︒)

1. 外 傷 に 起 因 す る 疾 患(例えば︑椎骨骨折は脊髄損傷の原因となる︒この分野の治療技術は将来︑複数の人工心肺を用い︑脳神経外科︑心臓血管外科︑呼吸器・消化器外科︑整形外科合同の頭頚部・四肢付き胴体接合術(究極の臓器移植)にまで発展する可組織修復され︑機能障害も改善する︒
対象となる脳︑脊髄疾患例は左記︒

胞を移植すると︑神経細胞が分化しる︒自然には再生不可能な中枢神経組織の変性︑萎縮病変部に神経幹細平 成 幻 年4月 ︑ つ く ば の 研 究 チ 1 ム︼

ンピシヤス通 信 附号﹂で全文掲載いたしますの︻報道 2で︑合わせてお読み頂ければ幸いです︒

以下は︑ 冒 頭の 2報 道 に 私 の 乏 し い

残った I P S細 胞 を 除 去 し ︑ 分 化 細胞のみにするもの︒の 研 究 チ1 ム が サ ル に お︼ける動物実験で脊髄損傷
テレビ報道された︒これは︑体細胞から作成され進行で私が文献を読めなくなって久たI P S細 胞 か ら 分 化 さし︑意思伝達装置で文字に変換し︑約I年を要して書き上げました︒
を脊髄損傷部に注射した
ところ︑再生現象が誘導され︑損傷部脊髄が修復され︑機能も回復したと言うもの ︒はう(這う)ことも出来なかったサルが︑治療後は器用に木登

脊髄損傷の再生医療の例から︑背景に次のような原理の存在が推察されます︒

せた神経幹細胞の浮遊液の再生医療に成功したと知識を加え︑思い描いた随想です︒
科学的にはアバウトです︒ A L Sの

︻報道 l
平 成 幻 年 3月 ︑ 慶 応 大 学

がI P S細 胞 か ら 分 化 し た 細 胞 の 精製法を開発したとテレビ報道された︒これは︑分化刺激に反応せずに

ホl ムぺ l ジ 会 報 誌 ﹁ ア全確認の上︑ 2年 後 の 平 成 初 年 に 臨
床試験開始とのこと︒

A L S患者として︑元医師として︑日も早い神経幹細胞移植の開始を切望します

アンビシャス会報誌 Vol
.1
68

2

アンビシャス会報誌 v
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(つまり非感染性︒ ALS(筋萎縮性側索硬化

現を待つこととなります︒
脊髄は厚く丈夫な硬膜に包まれてい圧症候群や感染症を起こすこと︑お症)はこのグルー プ に含まれる ︒)

4. 感 染 症 や 腫 揚 が 治 療 に よ り 治 癒ます︒硬膜を大きく傷付けると低髄後の後遺症﹂

織の解像度が低く︑失格です︒

M R Iは 金 属 製 注 射 針 に も ベ ッ ド サ

イドの手技にも不向きです︒
超音波断層装置は︑発振周波数が高くなる程︑解像度も高くなります

が︑減一震率も大きくなり︑視野は狭低めです︒精密さを要求される領域

くなります︒腹部用等通常の機種では視野の広さが優先され︑周波数はで︑皮膚から深部ヘ向かう手技にお

う心よりお願い致します︒
病友の皆さん︑ A L Sの再生医療は
ま だ 夜 明 け 前 で す ︒ しかし夜明けは近いです ︒共 に 生 き 残 り ︑ 神 経 幹 細
胞 移 植 を 受 け ま し ょ う︒

事務局より

今回の﹁表紙は語る﹂は今までとかなり趣が異なりますが︑元医師であた誌面で全ての掲載はかなわず︑続
き は ア ン ビ シ ャ ス ホ1ムペ 1ジ で 閲

り 当 事 者 の 立 場 で A L Sの再生医療にかける思いを発表したいとの強い要望を受け︑掲載しました︒限られに 周 波 数 を 変 更 可 能 な 超 音 波 断層 装
置 の 開 発 が 強 く 望 ま れ ま す ︒ この切
実な願いが超音波機器メーカーまで覧願います ︒
ホームぺ lジでご覧ください)(途中省略続きはアンビシャス

届くミとを祈り続けるばかりです ︒

いては︑皮膚からの深さに応じて 最高の解像度を得るため︑十分多段階

やり直しが効かないことから神経幹

い中枢神経を守るため術前の術野皮と︑髄液流路を目詰 まりさせ水頭症
を 起 こ し ま す︒ そ れ 以 前 に 感 染 に 弱を破壊してしまいます︒また︑硬膜下腔の髄液中に細胞浮遊液を漏らす

細胞移植の手段は︑金属製注射針付
注射器による細胞浮遊液注入に限られます︒過量注入は周囲の脊髄組織構造が必要で︑適切に位置した神経幹細胞から運動神経細胞への分化はが正常に機能するには立体的網目様

よび A L S患 者 は 大 き な 侵 襲 に 耐 えられないこと︑さらに中枢神経細胞

神経幹細胞移植による再生医療が A
L S患 者 を 救 い 始 め る た め に は ︑ 解
決 さ れ る べ き 課 題 が 三 つ有ります ︒
全て現代科学で手の届く範囲内です︒
また︑ A L Sだ け で な く 多 く の 疾 患の治療に応用できます︒︻課題 l︼
高解像度のガイド装置の開発

A L S最大の病巣は脊髄の側索で︑その両側︑長さは脊髄の全長に及びます︒側索にかつて無数に存在した運動神経細胞は︑ A L Sの進行によりほぼ全滅します︒側索に︑ A L S︻結びとして︼し︑側索が脊髄表面に顔を出すのは脊髄側面で︑到達は容易でありませの根本的治療となるはずです︒しかて側索に至る経路は︑腰部の馬尾神の胸権︑ 5個 の 腰 椎 の 惟 弓 部 で 保 護されています︒皮膚から椎弓聞を経

脊髄硬膜周囲は︑ 7個 の 頚 惟 ︑ ロ 個の警戒は 怠 れません︒
まるで綱渡りです︒

肺炎︑(寝 たきりによる)無 気 肺︑(四肢麻癌による)四肢蜂か織炎︑尿路感染症等の合併症にねらわれ︑日々

膚の消毒は厳重を極めます︒
このように術医は重い責任を負います︒

ん︒また︑脊髄レベルの治療成功と経部を除き︑後頭骨︑第 一頚椎聞の 2経路を加え︑左右計制経路強に及び

A L Sの 病 因 ︑ 再 生 医 療 ︑ 新 薬 を 研

抵抗性の運動神経細胞を分化する神経幹細胞を移植すれば︑脊髄レベル

は脊髄反射の復活です︒脳内病変も重ければ︑随意運動つまり自ら手足ます︒頚部を筆頭として重要臓器の進 行 した A L S患 者 の 闘 病 生 活 は 過酷です︒粘調な疾による疾詰まり︑等を動かすことの復活は困難です︒

密集する領域ですので︑高解像度のガイド装置による支援が不可欠です︒

一日 早 ま れ ば ︑ そ の 分 救 え る 命 が 増える﹂との意識をお持ちくださるよ

究される先生方には︑﹁臨床試験がその場合は︑比較的早期の実現が見込まれる脊髄治療をまず受けて︑全X線 透 視 装 置 は 被 曝 量 が 多 く ︑ 軟 組

3身状態をある程度改善 して︑より難易度もリスクも高い脳内治療法の実

ALD先症問もない頃の町井さん附 アンピシャス通信

川品
μ品

川
3 月の報告 ︒
唯一一あれ ピ れ 晶
da明

ァ加藤員三先生︑
市民公開講座L

︑ 当 誌で掲載中の︑﹃患者3月 6 日の 力 ﹄ で お な じ み の 加 藤 員 三先 生 をお招きしコンベンションセンターを会場に﹁患者には力がある﹂と題した
市 民 公 開 講 座 を 実 施 し ま し た ︒当日はあいにくの雨まじりの天気ではありましたが︑内名近くの方に来場を頂きました ︒加藤先生の穏やかな語り口ながらも中身の濃いお話に来場のみな様も相槌を打ったり︑共感

講演会後のアンケ ートでも﹁患者には力がある︑初めて聞くフレーズに頭 を と り︑パレッ ト 久 茂 地 前 か ら 那
覇市ぶんかテンプス館までのパレード

沖縄では前日の 3月げ目︑ N P O法
人ロ lビジョンライフ沖縄さんが 音定しました ︒

心が動きました﹂﹁医療者と患者との関係が親子の関係では無く︑大人と点字ブロ ックへの理 解 を 深 め て 頂
くためのチラシを配りました︒

したりと真剣に聞き入っていました ︒

同士の関係であるということ﹂﹁医師だけに頼らず︑自分で決めること︒

該 当 疾患の方でご希望の方はお早めにアンピシャス迄お問合せください ︒

なりました ︒

僅かな高低差にも注意が必要だという事が初めてわかり︑とても勉強に

横断報道から通常の歩道に戻る時のパレ ードをし な が ら ︑ 交 差 点 を 渡 る
青の信号時間が意外と短かかったり︑だ と の 事 で す︒ 当 事 者 の 方 と 一緒にまだまだ認識されていないのが現状をしていたり︑屈の看板が点字︑ブロ ッ
クすれすれまで飛び出していたりと︑は︑国際通り周辺は観光客が多いのですが︑点字ブロックの上で立ち話

ロ1ビジョンライフ沖縄さんのお話で私(仲村)も介助の応援として参加

させて頂きました ︒

時間とゆったりした雰囲気の中でご頃には晴々したお顔になっていました︒

けし︑充分に納得のいく相 談 会を心がけており︑ご相談のみな様もお帰りのし た︒ ご 相 談 の 方 に は 事 前 に 質 問 事
項 を 整 理 し て頂 い た 上 で 相 談 を お 受

り ︑ も う 一度 主 治 医 と 相 談 を し た 方が良い﹂と再診を促す事例もありますると今の診断は誤診の可能性もあ相談されていました︒中には﹁もしかが 重 要 と 感 じ た ﹂ と か ﹁ 当 たり前のことだが︑人はそれぞれ自分自身に合った望む医療︑治療を受ける権利があるのだと改めて感じた﹂﹁受け身の生き方から積極的に自分自身の病
気や身体の知識を持ち医療と関わっていくようにしたい﹂等殆んどの方が満足された様で︑帰り際スタッ
フへ口々に﹁良かった﹂と 言 って頂けました ︒ 講 演 会 そ の も の は 高 評 価 を頂いただけに︑スタッフとしてはもっと多くの方にご 参加頂くための︑呼掛け︑告知方法など運営面で反省点

クローン病・潰蕩性大腸炎
セカンドオ︒ヒニオン

3月間旧日は﹃点字ブロックの日﹂

今年度より新たに循環器系疾患のセ
カンドオピニオンが加わります︒

2月の勝原病に続き︑ 3月ロ日(土)視覚障害者の安全な歩行を助ける点
字ブロック(正式名称一視覚障害者が多々あり︑今後に課題を残した講演会でもあ りま した ︒

浦添総合病院の金城福則先生をお迎えし︑クローン病・潰傷性大腸炎セ展を目指して︑社会福祉法人・岡山

誘導用ブロック)の安全性の確保と発カンドオ ピニオンを実施 しました ︒今
回は 3組 の 方 が 相 談 に 訪 れ ︑ 普 段 の県 視 覚 障 害 者 協 会 が 2 0 1 0年に﹁3月 間 日 を 点 字 ブ ロックの日 ﹂ と 制
診察では充分時間が取れず︑聞きた

ω分のくても中々聞けない事をお 一人

4でも電話相談でも︑人が話をする時に日常会話でも︑対面でのピアサポート

そしてある時︑ポツリと﹁・:ありがくのです︒てカウンセリング後の日常を生きていんでは消え︑自分なりの回答を出しのこころの中では様々なことが浮かます︒話をしないけれども︑その方た来週・:と毎週いらっしゃる方もいです︒話しは変わりますが︑私達病気を抱えた患者もこで質の高い創造性のある賢い仕事をしないといけないのけでは︑外国の安い賃金に負けてしまいます︒短い時間

クバランスもありますが︑これまでのように肉体労働だ

増え︑秋にはシルバーウィークもできました ︒ライフワー

入っていますね︒国の政策とはいえ日本人の休みは年々

この会報誌が届いている頃は︑ゴールデンウィークに﹁治らない﹂と呪文をかけられたらつぶやを斗ヤンづル 1

は必ず﹁間﹂が生じます︒ピアサポー

とうございました︑お陰で生きる勇

れまで通りの患者であってはいけません︒医師から﹁治有効なスキル(技)でもあります︒

間(ま)トにおいても﹁間﹂の活用は聴く際に気 が 湧 き ま し た ﹂ と 言 ってカウンセ﹁間﹂の感じ方は人それぞれで﹁間﹂話続けたりする場合もあります︒そし何度も話題が急に変わったり一方的になるために︑ 戸 切 の な い 会 話 を し た り

病が重い方等は︑﹁問﹂が不安要素に

例えば︑強迫傾向のある方やこころの同士の関係性も大きく反映されます︒

態が内包されており︑会話をする人間

自分の世界への逃避︑妄想︑等の心理状

たのか等がわかり︑お互いにとってこ傾聴し表情で想いを伝えればよかっな情報を伝える方がよかったのか︑後や相談後の相手の一言動 か ら ︑ 新 た

想いを馳せてみましょう︒﹁問﹂の直

自分も沈黙し︑相手の心情に静かにてきますが︑まずはその不安に耐え

じ る と ピ ア サ ポl タl に 不 安 が 生 じ

ピアサポートの中で長い﹁問﹂が生して︑通院があるから時間効率を考え︑その工夫を他の難病であるにもかかわらず︑ハンディがあるから工夫をらないからといって希望を捨ててはいけません︒あえて︑いくことは︑自分でやっていくのです︒そして今を生きて飯は作ってくれないし︑車は運転してくれないし︑生きてなってはいけません︒医師は診断をしてくれますが︑ごの短長に関わらず︑熟考︑拒否︑放心︑て﹁この人にこの話をしても大丈夫だ

ころの成長を伴う心地のよい﹁問﹂患者にも伝え共有し︑更に賢い患者になります︒それら

臨床心理士

鎌田依里

バランスを考え︑人生を見直し︑希望を諦め待っています︒患者としての新たなライフワークの事によりこれまで味わったことの無い素敵な人生がそれを判断するのも賢い患者に必要な能力なのです︒治

しかし︑これも体験談の中には怪しい情報もありますが︑

インターネットからの情報も得ることが出来ます︒

らなくてはいけないのです︒その為には︑先輩患者さんやいるのです︒治らないなら治らないなりに賢い患者になろうか﹂と確認するために自分に支障造りができると思います︒

る話をすることもあります︒
これとは逆にカウンセリングには︑ほないで︑高いこころざしを持って新しい

著:照再名通てから︑自分の不安や悩みの核心となない話を半年も数年もとめどなく話し辞めたり︑離婚したり︑もう死にたいとか自暴自棄にらない﹂と呪文をかけられ︑もう治らないからと仕事を(かまだえり)リングを終了する場合もあります︒

護資

とんど話をしないで印分過ごしてま

賢い人生を歩もうではありませんか︒

5

こころの現場から 戸

アンビシャス会報誌 v
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慶応義塾大学看護医療学部

を着せ患者様と呼ばせて︑そこの 6

医 療 が 患 者 中 心 と 言 ってみても︑ここで︑患者の力が強ければそれを押し戻せるが︑まだその力が十分

それらが患者を集め経営を成り立た︑それによって現在の医学の思恵者さんが犠牲になってきており︑ま現実に︑医学の進歩には多くの患

等 の 立 場 で 意 見 が 言 えることが 望

用でさること︑看護師が医師と対者さんが看護師をもっと上手く活心の医療に近づきゃすいだろう︒患相対的に強くなれば︑より患者中

医療職の中でも︑看護師の力がになったり︑物になったり︑カモになってしまう︒

外れてしまうと︑患者はモルモット

により︑医療の中心から患者さんが心︑医師中心︑経済中心となること

このように︑医療が科学・技術中

去の歴史もある︒

を受ける患者さんがいるという面

次号に続く3 つ目には︑経済的な問題があ

ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

ましいと筆者は考えているが︑看護

2 つ目は︑医療は病気の治療をにる︒医療が医療者にとってもうけ

加藤員三もある︒そこで︑十分な説明と同意なう職業の医師が中心となってき(経営)のための手段となってしま

1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国の上で研究は行うべきであるというたことだ︒そして︑その医師の仕事

うなら︑それは本来の意味での患者

出版社:春秋社

師も医師も患者さんも︑その準備ができてはいないようだ ︒

が非常に多忙となっている現状が中心の医療にはならない︒「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

原則が確立されることになった︒

ある︒医師が余りにも忙しくなり患者の力:﹁患者学﹂第口回に発揮できていない︒医療のことは製薬会社が新薬を開発し販売することにより︑医療は進んできた 一を提供し︑職 員 に は 小 絹 麗 な 制 服

患者学で見つけた医療の新しい姿

シリーズ

教授加藤員

すぎると︑どうしても医師の都合が面があるが︑製薬会社という大きなたせるための手段でしかないとす

優先されやすい土壌が生まれることになる︒

組織ができてしまうと︑その経営をよく解らないから全て医師に任せ医師は︑患者さんに十分に説明上手く成り立たせるために患者されば︑結局はどこかの時点で患者

患者学は︑患者と医療者の関係性について考える学問であり︑患者中心の医療を実現しようと呼びかける社会運動でもある︒
医療は︑本来︑病をもった患者を治し・癒すための社会の装置であることを考えれば︑医療の中で患者が中心にあるべきことは当然であるのだが︑残念ながらそうはなっていない現状がある︒
患者学は︑その現状とそうなった要因を明らかにし︑その関係性を変えていくことにより患者中心の医療の姿を実現することを目標にしている︒
医療が患者中心になっていない
理由には︑次の 3 つが考えられる︒
I つは︑科学や技術が医療の中する時間をとれないし︑患者さんのんや市民には望ましくない判断がておけばよしとする︑他者依存的な心となってきたことだ︒近代医学
では︑科学により病気を解明し︑そ希望を聴く時間的余裕も余りな働いてしまうことは否定できない︒

患者さんが多かったこともその様の原因を追及し︑原因を排除する

い︒患者さんは医師に治してもらう

病院の経営上も︑設備が整ったさんの期待は裏切られることになるだろう︒

ための技術の研鏑や開発が行われという立場にあるという関係性のな状況を許してきた︒てきた︒その過程の中で︑学問や科立 派な病院をたて︑美味しい食事れた︒また︑それが許されていた過学・技術の進歩のためには︑患者さんが少々犠牲になることは致し方

中で︑医師の立場が優位になりがちになってしまう︒

ないとさえ考える研究者もあらわ

患者中心の医療を実現するための患者学とはアンビシャス会報誌 v
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アシビ

アンビシャス会報誌 v
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エッセイ
西 兼 盛 鉄 さ ん (ALS)

みなさん︑ 初 め ま し て !

こんにちは︑私は西兼盛鉄と申します︒

生まれは八重山竹富島︑昭和白年日月

幻日生︑今年で同歳になりました︒

幻歳の時2 級 建 築 士 の 免 許 を 取 り ︑ そ れ

か ら 型 枠 大 工 の 見 習 い を 始 め ︑ mU年 間 型場
三京都を舞台に、男女 7人の日々を描いた作品。キャッチコピーの「明日にはダイジなものだけ持っていく」「
東京オアシス J2011年
東京に生きる人々の小さな出会いを描いた物語。キャッチコピーは 「見つめてみよう 。きっと 誰かがみえてくる。」

ノ「tンとスープとネコ日和 J2013年WOWOiVIこて放送。
キャッチコ ピーは 「笑うときは、だれかと 一 緒 だ。」

渡久地優子(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))

下円相当のケオカードを進単します 詳細 は事務局ま でお問い合せく ださい a「マザーウォーター J2010年

牽ぅ︑︑なi

タイのチェンマイが舞台、ゲストハウスでの 6日間の物語。キャッチコ ピーは「理由なんて、愛ひとつで、十分だ」

難 病 が あ る ガ や 家 族 の 方 か ら 知 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒一抹用の方には寄稿料とLて「プール J2009年

前へ行 44 ガ ラ ク タ 身 体

1

ペンネームユ力タさん(脊髄小脳変性症)

鹿 児 島 県 与 論 島 が 舞 台 。島の人々と触れ合い。
1
キャッチコ ピーは r
可カ t白出か、矢日っている 。」

脊髄小脳変性症の私︒その障がいと車のレースをかけました︒レースにはゴールは必ず存在する︒私は歩けないが︑上手くこの身体でゴールを目指すと良いことあるのかな?

「めがね J2007年〆 zw

フィンランドの首都へルシンキを舞台。
キャッチコピーは 「ハラゴシラエして歩くのだ」

︐q
F l kド︐. 人 Lh併門造技術
ム︐qhy つ ヤ ず 7 0 1 レ す る
ふんF「かもめ食 堂 J2006年﹁
︐ペンネームジュソーさん(クローン病)
クローン病で医師から手術を勧められた︒でも術後︑軟便がダラダラ出ないか心配でなかなか決心がつかない︒﹃踏ん切り﹂と﹁糞切り﹂をかけてみた︒

女優、小林聡美さん出演作品 。映画ファンでは、ほのぼの感のある作品が好 評。日常を忘れるような、まったり、ほっこ
6作品
り。
「人と場所との関係をシンプルに見つめてきた J

難病短歌

難病短歌 難病 Jrf抑国語 雪崩め映画情報

難病川柳

a

枠大工の仕事をやっていました︒

M 歳の 7 月 ご ろ か ら 筋 力 の 低 下 を 感 じ ︑平 成 M年 目 歳 の4 月 沖 縄 病 院 で 検 査 入院︑その 2 週 間 後ALSと 診 断 さ れ ま した が ︑ 筋 力 が 無 い だ け で A L Sの 実 感 は無く︑ 1 週間後父︑母︑僕と家内︑妹︑弟とALSのビデオを見ました︒ぁ︑世の中

終りだ︑皆で居酒屋に行き︑これからの事 を 話 会 い 楽 し く ビ lル を 飲 み ま し た ︒

そ の 年 6 月に初年つづいている︑同級生の摸合いの幹事さんが﹁鉄が歩ける内に皆言 で︑ロ人の内で旅 行 に行こう﹂の 一

叩人で 2 泊 3 日の九州旅行へ行きました︒(7月 号 に 続 く )

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広ン

カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

合

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*今同の占いれ ・
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・
・
・
ス =ストレス解消法

牡羊座 3/21‑4/19

獅手座 7/23‑8/22

射手座 11/22‑12/21

良い事も悪い事も自分に返ってくる ス … 買物

歩み寄りが出来るかで変わる

Z文座 8/23‑9/22

牡牛座 4/20‑5/20
責める前に自分を見つめ直して

ス
・
・
・ 散歩

揚け足取りは、自信の無さ

夫 秤 座 9/23‑10/23

̲.
.掃除
自分の生活スタイルの確立を ス

自分を認め許せる事から成長

蟹 座 6/22‑7/22

蹴 座 10/24‑11/21

7

ス…運動

自分を卑下すれば、言霊に周りを気にせず、自分を大切に

スー 映 画

山羊座 12/22‑1/19
ス…会 話

双手座 5/21‑6/21

人の所為にする事は簡単

ス
・
・
・ 膜想

協調性を持って、楽しく

ス…料 理

水瓶座 1/20‑2/18
ス
・
・
・娯 楽

悪い嘘より楽しい優しい嘘をス …仮 眠魚 座 2/19‑3/20
ス
・
・
・音楽

攻撃性に良い事は無い

ス
・
・
・電話

アンビシャス会報誌 Vnl.168

沖縄県内難病患者団体掲示板

2
0
1
6年 5
月の
各団体定例会・交流会スケジュール
回回目

自国軍

国田

盟旦

全国勝原病友の会・沖縄県支部

8日(日) 14:00‑16:00 那覇市保健所 3階多目的室 C

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

00 那覇市保健所 3階
11日{水) 19:00‑21:

八重山クローン病・潰癌性大腸炎患者・家族の会

1
4日(土) 14:00‑16:00 八重山福祉保健所

宮古地区・網膜色素変性症患者・家族のつどい

14日(土) 14:00‑16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)

15日{日) 16:00‑18・00 サンアピリティーズうらそえ研修室

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会{中部地区)

17日{火) 19:00‑21:00 沖縄市福祉文化プラザ

神経難病友の会八重山

19日{木) 14:00‑16:00 福祉センターボランティア推進室

四つ葉の会{宮古勝原病友の会)

2
1日(土) 14:00‑16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日(目) 14:00‑16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

22日(日) 13:00‑16:00 那覇市保健所 3階※詳細は左記患者団体連絡先へお問合せください 。

忌者団体内rり の お だ よ り

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会より医療講演会の報告

2月 ロ 日 ( 金 ) 那 覇 市 立 病 院 整 形 外 科 部 長 屋 一
良 哲 也 先 生 を お 迎 え し て OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)についてのお話をして頂きました︒
皆さん真剣な眼差しで︑先生のお話に領いたりメモをとったり︑厳しくも優しい先生のお言葉に時折笑顔も見られました︒
講演終了後は︑病気の事など︑今抱えている
悩みや不安︑今後の事など皆さん積極的に質問されとても充実した講演会になりました︒
屋良先生の方からも﹁皆さん熱心で︑医者とし て 患 者 さ ん の 事 を 知 る 良 い 機 会 になりました﹂とのお 言 葉を頂きました︒
屋良先生有難うございました︒

屋良先生のご厚意で講 演 の D V D &資料作成できました︒
ご希 望 の方は連絡ください︒

8アンビシャス 会報 誌 v
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沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

黒島妙子(黒島 )070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治(井上)090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也(宮本 )0908413‑2621(上原 )070‑5819‑4876
メール :k‑mi‑ya‑18@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部(阿波連 )090‑1944‑2441
阿波連のり子;
メール:kougen‑okinawa@cc.sunnyday.jp

もやの会沖縄ブ、ロック

金城忠英(金城 )098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常(又吉)090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子(新里 )090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子(上原 )090‑7479‑8841

四一

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会(金城)メール:c
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子

一房

山
領

長

沖縄県網膜色素変性症協会

南 部 部 会 ( 菖 間 ) 電 話 :080・6495・6846
那覇・浦添連絡員(園頭)電話 :080‑2773‑1571
八重山部会(平良)電話 :090・5081・5622
宮古部会(伊良波) 電 話 :090‑8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純(松藤 )090‑6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰癌性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )090‑3792‑0199

1仲 里 清 彦
MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)(仲里 )090‑8290 3569

四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

下地ヒロ子(下地 )090‑5489‑4109とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)

砂川泰彦

11)080‑1536‑9287(
砂)

鳩 宴 後 4R.

新入学生︑新社会人もそろそろ学校︑職場にも慣れ少し落

ち着いた頃でしょうか︒

皆様にお届けしている会報 誌

も 昨 年4 月 右 側 見 聞 き の 縦書きへと大きくリニュ lアルしましたが︑ 5 月 号 よ り 再 度 ︑各コーナーを見直しリニュlア

ルしました︒

今後とも見やすく親しみゃ

すい紙面作りを心がけて参りますので︑皆様の忌惜のな

いご意見を頂ければ幸いです︒

さて今月の﹁表紙は語る﹂

は 元 医 師 でALS患 者 と し てご闘病中の町井さんの再生医療にかける熱い思いを掲載しました︒長文のため残念ながら全文掲載はかなわず︑全文

はアンビシャスホ lム
ベ lジより閲覧願います︒

また ﹁エッセー﹂は西兼盛鉄さんが初登場︑松田りつ子さんと毎月交代で投稿して頂くことになりました︒

これまでと一味違うエッセーをお楽しみください︒

9四アンビシャス会報誌 v
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2016年 5月の各保健所からのご案内[中部保健所]Tel:098‑938‑9700[八重山保健所] Tel:0980‑82‑3241[宮古保健所】 Tel:0980‑72‑8447[北部保健所]Tel:0980‑52‑2704

5月の予定はございません。

[那覇市保健所] Tel:098‑853‑7962[南部保健所】 Tel:098‑889‑6945

2つの患者・家族交流会のご案内
病院情報や治療方法など、当事者同士ならではの体験談を共有して、より良い生活を送ることを目的としてパージ、ヤー病(ビ、ュルガー病)、べーチェット病の患者・家族交流会をそれぞれ下記の内容で開催します。関係者のみな様のご参加をお待ちしています。

校学

平 成 28年 5月 14日(土)14:00~16:00

向耐

[日時】

企担

①パージャー病患者・家族の集い[場所]

那覇東郵便局

那 覇 市 保 健 所 3階(多目的室)
那 覇 市 与 儀 1丁目 3‑21
[対象者】

開閉

日

与償十字路

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書宮+字路砂aω 日
書聖書評字繍

パージャー病(ビュルガ‑病)
患者・家族

国
(
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那覇市保健所(参加費無料)[申込み締切日】

保1

平 成 28年 5月 10日

与骨量小学校②ベーチェット病患者・家族の集い[日時】
平 成 28年 6月 1日(水)14:00~16:00[場所]

沖縄市福祉文化プラザ(研修室 1)
沖縄市高原 7
‑35‑1

[対象者]
べーチエツ卜患者・家族(参加費無料)[申込み締切日】
平 成 28年 5月 25日

各交流会への参加申込み問合せ先沖縄県難病相談支援センター

アンビシャス
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(土日祝祭日休業)
Tel:098‑951‑0567(担当:照喜名、西土井) 平日 l