20179
月号

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全身性エリテマトーデス

E ヨ：副 2 ・ E 三正司 ~r.lt~・ 沖縄県難病相談支援センター

表紙は語る﹁全身性エリテマト 1デス﹂

アンピシャス通信

7月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場からつぶやきチャンプル1

シリーズ第却回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖縄県内難病患者団体覧

編集後記

アンピシャス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報占い

患者・家族交流会のお知らせ

アンビシャスメモ

保健所からのご案内
平成初年度
訓練生募集の案内

平成初年度
セカンドオピニオンのご案内

就労支援シンポジウムのご案内

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています表紙は語る
砂

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由
佳

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全 身 性 エ リ テ マ トl デス

さん

私 が 全 身 性 エ リ テ マ ト1 デス

SLE︶を発症したのは︑ 2人︵目の子供を妊娠中の事でした︒今思えば最初の子供を妊娠した頃も︑買い物中に意識を失い倒れ︑救急搬送されたりと︑サインはあったと思います︒

体調が少しずつ悪くなっていくの

2人目の時は明らかに違いました︒

最初のつわりの時もそうですが︑職場で利用者と仲良く体操中。

す︶身体中の筋肉も少しずつ︑でずマスクで隠したのを覚えていま

様なものができ︑︵驚きとりあえが分かりました︒妊娠3 ヵ月から
4 ヵ月頃には︑顔に赤黒いアザのクリです︒︶ても気が付かないのですよ︒ピッた︒︵脳と目の錯覚で︑減ってい以上髪が抜けでなくなっていましのことに気が付いた頃には︑半分う恐れから︑先生にはついつい 言

諦めることになるのでは？﹂といがあまりにも大きく﹁お腹の子をえましたが︑ 最初の妊娠との違い

その身体の変化にとても不安を覚となりました︒その後は今の担当をとり︑そしてそのまま緊急入院

すぐに先生が那覇市立病院と連絡の痛みを打ち明けました︒その後なって初めて︑やっと先生に身体

妊娠5 ヵ月目のこの様な状態に事も苦痛で︑少しの刺激さえも︑先生方には︑ご心配︑ご迷惑をも う 一度 い い ま す が ︑ 本 当 に医や小児科︑産婦人科の先生方の激しい痛みに感じたほどです︒後

おかけしました︒それから︑今

そ ん な 状 態 で 妊 娠 5 ヵ周目にで知ったことですが︑色々炎症をならわかりますが︑ S L Eでも連携のもと治療していくことになおこしていたらしく︑発熱と猛烈出産することはできるので︑先入った頃には全身に痛みを感じる

な寒さに震えました︒髪にいたっ

生と相談することが大事なのだ

h ノ宇品1vh九︒ては︑親に指摘されるまで全く気ようになり︑横になる事も︑座る

いそびれてしまいました︒

が付きませんでしたが︑自分でそも確実に痛くなっていきました︒

人の繋がりと感謝の気持ちを忘れず！
少しでも︑ 他の人にも返していければと思います︒

アンビシヤス会干日誌 Vo!.1842

アンピシャス会報誌 V
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パlトを探す時は︑正直怖かったです︒叩年以上働いていない ブラと思うようになりました︒でも︑かパlトの仕事でもしてみたいな﹂思います︒﹁夫よ︑ごめんね﹂︵笑︶ので緊急入院には︑さぞ驚いたとと︑夫にも症状をごまかしていたています︒︵ここ大事です︒︶それとでも先生に話をするようにしと わ か り ま し た ︒ 今 は 些 細なこ

は︑なくなりましたけど︵笑︶︶︒
また︑敬老会では︑職員によたけど︑とても疲れました︒今年争をしたのですが︑笑顔は見れ

職員はほふく前進でパン食い競は利用者の笑顔を見たいからと︑たりしました︒︵前回の運動会でも真剣にパン食い競争に参加し

ミニミニ運動会などには︑職員充実しています︒その他にも︑忙しいながらも張り合いがありゼントを作成して準備したりと︑の方の仕事場での 話 をふと思い出

仕事を始める前に聞いた他の難病らったりしたのですが︑その時︑もらったり︑勤務も減らしても談のうえ︑出勤の時間を遅くしてなり始めました︒そこで上司と相なり︑仕事を続けることがきつく過ぎた頃から体調をくずしがちに

しかし︑仕事をはじめて I年をしかったです︒

サlは︑とても 喜 んでもらえて嬉がらみんなで頑張って覚えたエイ

わってから集まり︑準備もしな

他の人にも返していければと思いちを忘れずに︑そして少しでも︑した︒人との繋がりと感謝の気持

出会い︑助けられていると思いま

最後に︑私は本当にいい方々と今も楽しく元気 で仕事を続けることができています︒

は消し飛びました︒そのおかげで︑フォローをしてくれて︑その不安

周りの同僚が声をかけてくれたり︑の不安で頭がいっぱいになる前に︑し︑不安になりました︒でも︑そa

子供達が大きくなるにつれ﹁何ンクもありますが︑仕事やパ 1トるエイサlを 企 画 し ︑ 仕 事 が 終ます︒

を始めてはみたものの体調を崩し︑だんだん休みが多くなり︑同僚や上司 の理解が得られず︑しだいに休 み を 取 る 事 も 言 いづらくなり︑［挑戦したいこと］沖縄方言 を覚えたい

辞めてしまったという難病の方の（すながわゆか）さん

話を聞いていたからです︒

砂川由佳

いろいろと不安はありましたが語者プロフィール

仕事をしたいという気持ちは強く︑そこで 扉 を叩いたのが今の職場デイサービス﹁おれんじ﹂でした︒
ど う せ 不 安 な 気 持ちでやるなら︑［好きな動物］猫と犬

以前やっていた自分の好きな介護

名護市沖まれ出身地： 198
4年の仕事をやりたいと思ったのがきっかけです︒

F

実際︑仕事は毎日の利用者との、.
)味］ DVD鑑賞［趣

お話やイベントごとに色々工夫したり︑利用者の誕生日会にはプレ

すくすく育った娘たちとドライブ中の海岸で

制 アンビシャス通信﹀ 且国叫

M7 月の報告 ︒ 直dA明

一あれピ れ 世⁝八口lワlク
難病患者就職サボlターによる﹃出張就労相談﹄開始！
今 年 度 も 7 月 よ り 毎 月 第3 火
曜 日 ︑ お 一人 1時 間 の 限 定2名で午 後 2 時 か ら 4 時まで︑ハロー
ワ1 ク那覇﹁難病患者就職サポl
タ1L の 内 薗 ︵ う ち ぞ の ︶ さ ん
によるアンピシャスでの出張就労相談を開始しました︒
今月は﹁病気のことをどのよ
うに職場に伝えたら良いか﹂︑﹁治療が落ち着いたら︑本格的に仕事を探したいがどのようにしたら良いか﹂というお悩みをお持ちの2組 の 方 が 相 談 に 来 ら れ ま し た ︒
就労相談では︑病気の状態について確認させていただいた後︑就労において配慮が必要なことや
希 望 する職種︑収入など就労に向けての基本的なお話を伺いました ︒ 出 張 相 談 で 受 け 付 け た 方
はハロ l ワl ク で も 引 き 続 き サ
ポートをしていきます︒
難病を持つ方の就労は大きな課題のつであり︑この出張就労
相 談 を 通 し l人 で も 多 く の 方 が就労に結び付くよう︑全力でサポートして参ります︒

相談員スキルアップ研修で質の向上
7月4 日 秋 葉 原 で 開 催 さ れ た﹁難病相談支援センター間ネット
ワークシステム構築のためのワー
ク シ ョ ッ プ ﹂ に 相 談 員 2名 が ス キ
ルアップと相談員聞の顔の見える
関係ゃつくりを目的に参加してき土
品 1しれ九︒

講師も含め全国の難病相談支
援センターの相談員の約印名が 一堂に会し︑各センター聞の情報交換の場としても貴重な機会となりました︒厚生労働省の方による難病関連の法律についての最新の情報や︑他の相談支援センターの活動内容や︑日々の業務での悩みについての情報交換︑また 事 例 を 用 い て グ ル ー プ ワ1 クを

また沖縄での相談記録の活用方法を発表する機会も得て︑他県の相談員も刺激を受けたようです︒

この研修で得たことを今後の相談業務に活かし︑より質の高い相談が行えるよう日々努めてまいります︒﹃サンシャインゆいま l る﹄
よりと寄付頂きました

7月辺日﹁サンシャインゆいまl

実施し︑より具体的に﹁傾聴・る ﹂ よ り ロ 万8千 円 も の 寄 付 を共感﹂の大切さを再確認する場頂戴しました︒となりました︒
地域に根ざし︑地域に貢献す
各都道府県の様々な取り組み
るというサンシャイングループ様をお聞きし︑沖縄としても参考の強い志によりこの﹁ゆいま1 る﹂と な る も の が 多 々 あ り ま し た ︒ プロジェクトは企画され︑県内で活 動 さ れ て い る ﹁N P O法人・ 4
ボランティア団体・学校・福祉団体﹂などの方々に対し︑その活動のお手伝いとしてジャンボ・
サンシャイングループ各店へご来店のお客様にその寄付先を選んで頂く︑お客様参加型の社会貢︵

献 活 動 で す︒ そ の 第 l ク l ル
2017年 l月1日より6月末日まで︶の投票数に応じてエントリー
幻団体に振り分けられました ︒
ジャンボサンシャイングループのスタッフのみな様︑そしてご投票いただいたお客様︑誠に有難
うございました︒皆様のご厚志を 大 事 に 使 わ せ て 頂 き ま す︒
その他7月は﹁いなんせ典礼﹂様よりサポート・パートナー法人として年間ロ万円のご寄付や︑毎周寄付のみな様を含め数多くの方々よりご支援を頂きました︒
改 め て 深 く 御 礼 申 し 上 げ ま す︒

ストレスに負けないために
心身の健康状態をよりよくするために睡眠は必須要件です︒規則正しい生
活で I日8時間以上の質の良い睡眠確

しょ﹀つ︒

つぶやを斗やンづルl

思い込めば特効薬に

鐙

プラセボという 一
言葉 を ご 存 知 で し ょ う か ？ プ ラ
シlボ と も い い ま す ︒ 治 験 で は 本 当 の 新 薬 と 砂 糖 な ど

人との接し方・つきあい方もストのつきあいの中でストレスをためない

薬効の無い物質を偽薬︵プラセボ︶として使い︑新薬レスに大きく関わってきます︒人とようにするには﹁①自分の権利を尊が本当に効果あるのかを検証するために使われます︒

ます︒ストレスがかかるとリンパ球の働の負荷度合いを判定する目安にもなりとしましょう︒また︑睡眠はストレス

合計凶1 日時間の睡眠をとれればよし

さらに︑意識して﹁無駄な時間﹂

方を日々心がけることが大切です︒

理解し共感する﹂を意識した接し手の行為や 言葉の背後にある想いを﹁③罪を憎んで人を憎まず﹂﹁④相

この薬は良くない薬と思いながら飲んでいると︑薬普段から私たちが処方してもらっているお薬でも︑ようです︒思い込みで作用も副作用も出てしまうのです︒に も 関 わ ら ず 有 害 な 副 作 用 が 出 る ケl スも︑またあるるようです︒逆にノセボ︵反偽薬︶といって︑偽薬である

れ る こ と で 手 術 を し た よ う な 効 果 が 出 る ケ l スがあ痛効果が出たり︑実際には手術をしないのにメスを入関わらず効果が出てくる場合があるのです︒偽薬で鎮ところがプラセボ効果といって︑偽薬であるのにも重しつつ︑相手の権利も尊重する﹂﹁②自分が何を思いどのように感じ

きも弱まり︑癌細胞の増加︑感染症へや﹁無駄な会話﹂を増やしましょう︒

効が出ないどころか︑副作用が強く出る可能性があMたかを 私を主語にして伝える﹂の擢患率の増加︑現在の病状の悪化等

今の社会では物理的な空き地も保が望ましいですが︑物理的に 2日でFが起こります︒ 朝
起きたときぐっすり減っており子どもたちが空き地で遊るのです︒どうせ飲むのなら︑良く効く薬と自分にd

眠れたと気持ちいい気分 は良質な睡眠ぶ姿をほとんど目にしませんが︑こ

言 い聞かせて飲むことをお勧めします︒更に進めてdがとれているのでO Kです︒ v
朝起きたところの中にある空き地も減っています︒

材の栄養が十分に吸収されることでしょう︒健康食の食材は栄養があると考えながら食事をすれば食医食同源の考えでいえば︑毎回の食事においても︑こき目がばっちり冴えている Hは危険信号

ストレスを受けた時に柔軟にそれを品も藁をもつかむ思いで高いお金を払って飲むので︑︵黄色信号︶です︒よ伐中に何度か目が跳ね返すことのできるように︑普段

プラセボ効果がある程度は出てくるのでしょう︒

鎌田依里

覚める は よ り 危 険 信 号 ︵ オ レ ン ジ 信
H
付きが悪いり夜中に目覚号︶です o寝からこころの中に空き地を作ってお
臨床心理士

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めても目がばっちり冴えている は
更にH

普段からプラス思考で考え︑ 信 じるものは救われると感謝しながらお薬と付き

著：照喜名通くとよいでしょう︒（かまだえり）

危険信号︵赤信号︶です︒これらの危険信号は抑欝のサインでもあるので気づいたらできるだけ早く休養をとりま合っていきたいですね︒

5

こころの現即からや

アンビシャス会報誌 Vo!.184

﹁患者学﹂第初回

ンリlズ

慶応義塾大学看護医療学部

教授加藤員

その 2

分なんて︑その先生は︑オーバーだね﹂

その生き方に学ぶことが少なくあしていく状況などが書かれており︑容していく過程や活動・連帯に移行われます︒﹁生検はしなくて大丈夫か﹂

け︑癌を疑うようなものではないと言

音波検査とマンモグラフィl検 査 を う

病院で再検査︵精密検査︶として超という意見を聴いて安心します︒

りません︒ 一方︑ 最初の腫癌の発見とたずねても﹁必要ないでしょう︑授乳

小林麻央さんの闘病プログ﹁︸︿︵︶宍︵︶問︒・﹂には︑患者が病気を受

か ら 治 療 開 始 ま で の 経 過 も 詳 しく中のしこりですし︑心配いらないですよ︒

病院での再検査で﹁心配ない﹂との︿解 説﹀検査を受けた病院の医師が︑大きさの変はいけません︒知人の 医 師は︑どうせ

相 談 し た 医 師 の 発 言 をうのみにしてもよいのですが︑このような状況下で単に安心感を得たいだけならそれでうに答えたのでしょう︒患者さんは︑央さんを安心させたいと考え︑このよだね﹂と答えていると思われます︒麻ろが︑その様な状況でも︑患者に無用なしく︑経過をみることがあります︒とこかったサイズの小さい腫癌では判断が難なることがあります︒特に︑初めて見つがあり︑専門医による診断でも結果が異がんと非がんが判然としない境界領域

明瞭と思われているかもしれませんが︑がんであるかどうかの診断は︑簡単で化を見ることに注意を促したり︑ 6ヶ月

病院で再検査を受けるのだからと︑ 診心配をさせないようにと︑﹁がんの可能ドックでの検査後に相談を受けた療する者としての責任感からではな

性は低いけれども念のために経過を観後の再受診日を予約していればと悔やく︑友人として発言し︑安心させるたましょう﹂という表現してしまいます ︒

知人は︑触診をすることもなく検査のめの言葉を選びがちになります︒診療その 言 葉で︑ 1 0 0 %がんではないと安まれます︒

室内で診察をする時と︑診察外で友人

心してしまってはいけないのです︒

結果も見ずに︑﹁その先生はオーバーに意見を求められたときでは︑医師も6「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中 1
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次号に続く

東洋経済オンラインに加藤先生による

答 え 方 が 異 な り ま す︒もちろん︑麻央「患者には力がある l」毎日を健康 l
こ生吉るために、真の患者

書かれ︑悔やむべき内容が出てきまを受けている間もなく︑普段要求さ結果で︑安心し︑癌への不安は残しませ中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

さんが病院での精密検査は受けないと 発 言 していれば︑知人の医師の答え
方は別のものになっていたでしょう︒
再 受 診 が 6 ヶ月後と 8 ヶ月後で最終的な結果がどう違ったかは解りません︒ 6ヶ用後でも︑すでにリンパ節へ

出版社春秋社

半年後くらいに︑念のため︑また診てみれることのない判断や決断が次々にんでしたが︑伺気ない時に︑左の乳房をしい毎日のなか︑時間がとれない 言 い

患者学で見つけた医療の新しい姿す︒病の訪れは突然のことが多く︑迫られます︒麻央さんのプログから触ってみるのが癖になっていたことが訳を重ね︑予約をせず︑いつの間にか︑の転移があったかもしれません︒しかし︑一度がんが疑われた腫癌ですから︑患者の力：ましょう﹂と 言われます︒

患者としてどのように別の対処が書 かれています︒半年後に念のため検麻央さんの左乳房の腫壌は山月になっていました︒

大きさの変化に注意し︑もう少し早く受診できなかっただろうかと悔やまれます︒受診が遅れた背景には︑知人の医師や再診を受けた医師が投げかけた 安 心 さ せ る た め の 言 葉 が 影 響 したのかもしれません︒また︑ドック後に再1980年、慶照義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学
院医学研究科修了、医学博士。 85‑88年、米国ニューヨ ク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。都立広尾病院内科医長 、慶慮義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶際義塾大年看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病 態学担当）。

初めて大病に遭遇すると︑ショックできただろうかを考えてみます︒

査には行こうと思っていました ︒半 年

2014年2月に受けた人間ドック

6 ヶ月後の診察といわれていたの後の検査は 8月頃の計算でしたが︑忙で見つかりました ︒ドッグの説明では﹁5分 5 分でがんの可能性があり︑が︑ 8 ヶ月後の刊月に腫癌がピンポン︿状況﹀

しっかり検査してもらった方がよい

服富のリンパ節の腫れも指摘され腫癌大に触れ︑ドキッとして受診し︑そこでように﹂と勧められます︒麻央さんの生検を受けました︒

ので︑なるべく早く病院を受診するは乳腺専門の知人に相談し︑﹁授乳中 の し こ り で 癌 の 可 能 性 が 5分 5加藤員三

小林麻央さんの生き方に学ぶ

アンビシャス会報誌 Vol.184

アンビシャス会報誌 V
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う編 2 ヘヒはひ 1 かと「うもでバ僕親
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（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))
カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで
見てます。

肯
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難 病 が あ るE
Mや 家 族 の 方 か ら 短 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒
採用の方には海梢料として 千 円相当のクオカ l ドを進呈します︒
詳細は事務局までお問いん円せください B

渡久地優子

パイヒール

て良いかもしれない

歩けないのド

同年公開の「ターザン： REBORN」も見比べとし拾 Tられぬ品で、子どもから大人まで楽しめる。

る

樹樹さん︵パ｜キンソン病︶
一川年以上前に 1回履いただけのお気に入りのパンプス︑まだ捨てられず
下駄箱の隅に入っています︒

世界約 72カ国において公開されたディズニ一作

τ・忠者も医者も イレフルエレザの美しさも素晴らしい。

4 Aけである。それを演れる事も凄いと思うし、映像︐縄

俳優は、子供役と父親という 2人で、ほぼ少年だuu

製作し、俳優の演技だけを合成。

・・たちの物語。動物や風景は CGIアニメーションで−手札乞r1J つオオカミに育てられた子供と、ジ、ヤングルの動物︐i

患者王さん︵クローン病︶
クローン病による発熱で入院したのに︑これでは更に悪化してしまう l「ジャングル・ブック」 2016年

難病川柳

難病短歌 難病川柳• ＊ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 切 れ れ “ 今同の占い れ ・ ・ ・ ・ ・ “ ・ ・ ・ ・ ・ ・ • ＊ • ・ ・ ・ ・ ・ス ＝ストレス解消法

牡 羊 座 3121‑4119
否定から入らず素直さをス… 書 物之女座 8123‑9122

牡 牛 座 4120‑5120
挨拶を心がけて穏やかにス… 談笑

双子座 5121‑6121
直感を信じて自分らしく

7

人の所為にせず反省を

山と谷があるから成長

出会いに感謝で吸収を考えすぎず心を軽くス… 食事

無理せず自分に優しくス…仮眠＊瓶座 1120‑2118
ス… 運動

蜘 座 10124‑11121
ス… 掃 除

射手座 11/22‑12/21

山 羊 座 12122‑1119
ス… 映画

夫 秤 座 9123‑10123
ス… 1
冥想

蟹 座 6122‑7122
言葉の刃に気をつけて

獅手座 7123‑8122
笑顔を癖づけして明るく ス… 散歩

ス… 読 書

気配りに無駄は無し

ス… 買物

魚 座 2119‑3120
欠点、より長所を見つけて

ス… 歌唱アンビシヤス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

2017年 9月の各団体定例会・~流会スケジュール 川圃国ヨ

園田直
八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会
あいのかい

国固

固因

9日（土） 14:00〜 15:00 八重山保健所の会｛宮古地区・網膜色素変性症患者会）
愛・ Eye

9日（土） 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

全国勝原病友の会・沖縄県支部

10日｛日｝ 14:00〜 15:00 那覇市保健所

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

13日｛水｝ 19:00〜21:00 那覇市保健所 3階

四つ葉の会｛宮古謬原病友の会）

16日（土） 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎）

2号館
1
7日｛日） 15:00〜 1s:oo 有料老人ホームうえた
4階デイサービス（豊見城市上田 1‑ 1)

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会（中部地区）

19日｛火） 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

1日｛木） 15:00〜 11:00
中部患者・家族会 23階

多目的室 C

コザクリニック研修室（詳細問合せ左記仲西まで）

神経難病友の会八重山

21日｛木） 14:00〜 15:00 福祉センターボランティア推進室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日｛金｝ 14:00〜 15:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

24日｛日） 13:00〜15:00 那覇市保健所 3階

沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS沖縄）

28日｛木） 13:00〜 15:30 アイフォン教室 会員限定先着 8名まで

（詳細問合せ左記伊是名まで）

沖縄県視覚障害福祉センター（ 3階）（詳細問合せ 0905083‑681l（長嶺）まで）
目

OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

28日｛木） 11:30〜 14:30 浦添パブリックコ内ルフ場内レストラン県

し仇﹃沖縄サルコイドlシス友の会﹄より
7月沼田︵水︶の交流会を終えて

柴

当会は︑﹃参加は無理のない範囲で﹂をモットーに仕事の都合や︑その日の体調等に応じて欠席も了解の患者・家族の会です︒
当日は発足して3 回目の交流会で︑ 2組のご夫婦と︑私を含め男性2名に︑初参加の男女各1名の計8名でした︒世話人
代表の祖堅氏は体調不良で今回は欠席しました︒交流会は無理なく参加出来る様に3ヶ月に1回のベースで聞いています︒
1年 間 に 圏 内 で 新 た に 発 症 す る サ ル コ イ ド ｜ シ ス の 患 者
は 人 口 川 万 人 あ た り2 1 3人︑沖縄県内における累計患者数 は 約1 4 0名だそうです︒専門医も少ないため︑交流を通しお互いの症状等の情報を交換し合い︑どのような病気なのか︑どのような治療をし︑どう改善されたか等︑様々な症状を知り︑自身の症状と照らし合わせ︑今後発生するかも知れない症状に︑どう備えるべきか︑その不安を軽減することがこの会の目的です︒
サルコイド｜シスの原因はまだわかっていません︒体のな
んらかの異常反応であることには間違いないらしいのですが︑何に対する反応なのか︑どういう体質の人が発症しやす
いのか等︑わからない点がたくさんあります︒患者同士の生の意見や情報を交換し合い︑互いの症状をいくらかでも改善することが︑大いなる意義だと思います︒特に︑他人に感染する心配がないことと︑遺伝しないという点の再確認が︑最も精神的な不安を解消してもらえます︒
一人で悩まず︑不安を解消し︑明るい明日への希望を勝ち得る為にサルコイドl シスでお悩みの方︑気軽に参加をしませんか︒ご家族の方も大歓迎です︒

世話人副代表中イ

mp り の お だ よ り
引 者団A※詳細は左記患者｜寸｜体連絡完へお問合せください。

8アンビシャス会報誌 VoI.184

沖縄県内難病患者団体一覧
｜

団体名

連絡先

代表者

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

黒島（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
那覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413‑2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944 2441
メール： yuna@kougen‑okinawa.jpn.org

もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（文吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑
7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑8841】

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
長嶺房子

沖縄県網膜色素変性症協会

南部部会（譜久島）電話： 080‑1766‑2669
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090‑8294‑6174

砂I
JI 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会

仲西智春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会

祖堅善樹（祖堅） 090‑1941‑5758 （仲柴員） 090‑6856‑9274

いる方や結婚を考えている同病の方へ︑
大きな勇気を与えるものだと思います︒と相談し無事出産するまでのお話は︑これから子どもを授かりたいと考えて

9

ω州軍 AM4Rとうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

沖 縄 地 方 は 今 月3日から 5日にかけ（下地） 090‑5489‑4109て旧盆︵旧暦 7月 日 日1 日日︶に入り︑本家をはじめ仏壇のある家庭の主婦が

下地ヒロ子

忙しくなる時期です︒まだまだ暑い日

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）が続きますが︑ご先祖への感謝と供養の思いを親族みなで分かち合い︑楽しみな（仲里） 090‑8290‑3569

がら猛暑を乗り切りましょう︒

伸里清彦

さて︑今月の﹁表紙は語る﹂は全身性MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎）

エリテマト lデ ス の 砂 川 さ ん を ご 紹 介 し（伊是名） 090‑3792‑0199

ました︒第2子の妊娠時に発症︑﹁子どもを諦めさせられるのでは﹂との思いか

伊是名恵子

ら痛みを隠した経緯︒その後︑担当医

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

また夫や恋人である男性には︑中々気づけない心の機微を知ることが出来（内間） 090・9784・8219 （村山） 090・1179・6912

ました︒男性諸君もっと気を配ろう︒︵私の事ですが︶話しは変わりますが︑先月号の照屋

内聞洋子
村山盛有

さんの体験談を読み勇気を頂いたという豚原病の方からご感想を頂きました︒

八重山クローン病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い﹁表 紙 は 語 る ﹂ か ら 少 し で も み な 様 の共感や二つの生き方として参考にして頂ければ幸いです︒感想等あれば是非（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

アンピシャス迄お寄せください︒

松藤純

文仲村明

神経難病友の会八重山．．

アンビシャス会報誌 VoJ.184

2017年 9月の各保健所からのご案内［北部保健所】 TeI:0980‑52‑2704［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［中部保健所】 TeI:098‑938‑9883【八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241［南部保健所】 Tel:098‑889‑6945【那覇市保健所］ TeI:
098‑853‑7962

7月〜 9月は指定難病／小児慢性特定疾病の更新期間です。お手続きは早目にお願いします。

平 成 29年 度 障 害 者 の 態 様 に 応 じ た 多 様 な 委 託 訓 練
訓練生募集の案内〜障害のある人の「（動きたい」を実現するために11月開講【募集期間：平成 29年9月 1日（金）〜平成 29年9月27日（水）】訓練期間： 1
1I1（水）〜 1/31（
水
）[
3か月］

｜定員： 1名 ｜ 管轄：具志川校

募集対象：身体（内部障害）、知的、精神、その他（高次脳機能障害、難病等）
訓練内容：
保育施設での美化環境作りや補助業務を習得し、実際の職場で業務を確実に遂行できるようにする。
［学科】ビジネスマナ一、安全衛生、園児への接し方、施設内外の清掃、食事補助、トイレ・着替え補助、就職支援（面接指導等）［実技】現場実習（保育補助全般の業務、施設内外の清掃、食事配膳片付け、トイレ清掃、テごイスプレイ作成等）
訓練実施場所：沖縄市｜間合窓口：具志川職業能力開発校（ 098‑973‑6680)｜
l 委託先：社会福祉法人大芽福祉会大芽保育園（ 098‑937一57
4
7)

訓練期間： 1
1/
1（水）〜 1/
3
1（
水
）[
3か月］
募集対象：知的、精神、発達、難病等
訓練内容：安全教育を身に付け、現場で軽作業・清掃等の技術習得を目指す。
［学科］安全教育（作業基礎知識、身だしなみ、挨拶、道具の使い方、マナー等）、就職支援［実技］現場実習（内装関連作業、分別作業、片付け作業）
訓練実施場所：うるま市

間合窓口：具志川職業能力開発校（ 098‑973‑6680)
委 託 先 ： 有 限 会 社 商 営 工 業 （ 098‑973‑3325)

平 成 29年度セカンドオピニオンのご案内
新たに肝臓系疾患の医療相談会が加わりました！
肝臓系疾患（自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎）［日時］平成 29年 10月 6日（金） 14時〜 1
6時［
場‑24‑29グレイスハイム喜納 2‑1階）所］沖縄県難病相談支援センターアンビ、シャス（郡覇市牧志 3［
医師】前城達次先生（琉球大学附属病院第一内科）［定員］ 4名（ l人 30分 先 着 予 約 制 ）［問合せ］ 098‑951‑0567（担当：照喜名・西土井）土・日・祝祭日休業

10時 〜 17時まで．且且ハυ