（公財）
糸賀一雄記念財団広報誌 第23号
令和２年３月16日発行

Let These Children Be the Light of the World

第21回 糸賀一雄記念賞
第５回 糸賀一雄記念未来賞
令和元年11月２日㈯ホテルニューオウミ
ＣＯＮＴＥＮＴＳ
ごあいさつ ……………………………………… ２
選考経過説明 …………………………………… ４
第21回糸賀一雄記念賞・第５回糸賀一雄記念未来賞授賞式

第21回 糸賀一雄記念賞受賞者スピーチ ……… ６
第５回 糸賀一雄記念未来賞受賞者スピーチ … 12
共生社会フォーラムin滋賀 …………………… 21
糸賀一雄記念賞 第18回音楽祭 ………………… 30

発行／公益財団法人 糸賀一雄記念財団〒525‑0072 滋賀県草津市笠山7丁目 8 ‑138（県立長寿社会福祉センター内）
TEL 077‑567‑1707

FAX 077‑567‑1708

E‑mail：itoga@itogazaidan.jp

授賞式
第21回 糸賀一雄記念賞・第 5 回 糸賀一雄記念未来賞

ごあいさつ

辰己
川﨑
公益財団法人 糸賀一雄記念財団 副理事長

回糸賀一

みなさんこんにちは︒ご紹介いただきました川﨑
回 糸 賀 一 雄 記 念 賞﹂お よ び﹁第でございます︒﹁第5

うあわれみの政策を求めているのではなく︑この子

ら自らが輝く素材そのものであることから︑いよい

よみがきをかけて輝かそうというのである︒﹃このを代表して一言ごあいさつ申し上げます︒ご来賓のきる社会をつくろうという糸賀先生の思想と実践を

このように︑人の尊厳の輝きを認め合い︑共に生子らを世の光に﹄である︒﹂と︒

皆様には何かとご多忙中︑授賞式にご出席を賜りま深く受け止め︑誰もが安心して生活することができである︒﹃この子らに世の光を﹄あててやろうといいうことを︑認めあえる社会をつくろうということ症な障害をもった子たちも︑立派な生産者であるとそが創造であり︑生産である︒私たちのねがいは重なりの人間となっていくのである︒その自己実現こをしているものなのである︒人間と生まれてその人

だれととりかえることもできない個性的な自己表現﹁こ の 子 ら は ど ん な に 重 い 障 害 を も っ て い て も︑があります︒

先生の著書﹁福祉の思想﹂の中に次のような文章

う強いメッセージを後世に残されました︒

展開されるとともに︑﹃この子らを世の光に﹄といそれを保障する必要があるという﹁発達保障論﹂を

重い障害のある子どもにも必ず発達する力があり︑その実践の過程で深い考察を重ねられ︑どんなにされました︒

制定の原動力として活躍されるなど大きな足跡を残リーダーを送り出されたほか︑知的障害者福祉法ののあるべき姿を訴え続けられました︒全国に優秀な施設近江学園を創設され︑障害の問題を通して社会

戦災孤児と知的障害のある子どもたちのために福祉

一雄先生は︑戦後間もない荒廃した社会状況の中で︑さて︑わが国の知的障害者の父とも呼ばれた糸賀ます︒

して誠にありがとうございます︒厚く御礼申し上げ

雄記念未来賞﹂授賞式の開催にあたりまして︑財団

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る福祉社会を実現しようという目的で︑平成年にく訴えていく自覚者を育て︑そのネットワークを築

私どもは︑糸賀先生の思想と実践とを常にかみししゃっています︒

糸 賀 先 生 は﹁自 覚 者 は 責 任 者 で あ る﹂と も お っ

雄記念未来賞﹂と考えを合わせることといたしまし
障害者などの生きづらさがある人に対する実践活動

いてまいります︒

設立当初は︑主に障害福祉分野での表彰事業を行っに長く取り組まれ︑その活動が高く評価され︑一層て︑﹁糸賀一雄記念賞﹂も障害福祉の分野に限らず︑てまいりましたが︑﹃この子らを世の光に﹄というの活躍が期待される個人および団体を対象とするこ

糸賀一雄記念財団が設立されました︒

言葉に現れた思想は︑あらゆる個人の尊厳を等しくかな国を目指す営みを進めながら︑この願いを世界めながら︑一人ひとりの命が大切にされる真に心豊

このような経過で︑今年度も多数の応募をいただ

中にも発信していきたいと思います︒なにとぞ皆様とにいたしました︒

を問わない普遍的なものでありますので︑時代の変

き︑この二つの賞について︑素晴らしい方々の授賞には今後ともお力添えをお願い申し上げます︒

尊重するという︑障害の有無︑年齢︑性別︑国籍等化に応じて表彰の対象内容を順次見直してまいりま

が決まりました︒後ほど選考委員会の大熊由紀子副済・文化・スポーツなどの分野における障害者また一 昨 年 度 か ら は︑福 祉・教 育・医 療・労 働・経チを大変楽しみにいたしております︒

賞された皆様からお聞かせいただく受賞記念のスピー委員長から︑選考経過の報告をいただきますが︑受とともに︑本日受賞されます皆様がますますご活躍員をはじめ関係の皆さまに厚く御礼を申し上げます

結びに︑受賞者の選考にご尽力賜りました選考委した︒

は障害者と同様の社会的障壁による生きづらさがあせん。糸賀一雄氏は「この子らを世の光に」の言葉とともに、大きな福祉の思想を私たちに託されました。

そして現在もなおこの言葉は、輝きを放ちながら生きされますようお祈りを申し上げまして︑簡単ではごの光」たらしめるべく、私たちは努力しなければなりま

そして改めて今︑我々は︑糸賀先生のメッセージ

この子らこそかけがえのない「世の光」であり、「世ざいますが私のご挨拶といたします︒

れるすばらしい人格そのものです。

年前に神奈

あふれ、世の人々に生命のみずみずしさを気づかせてくをしっかり受け止めたいと思います︒

しまいます。しかし、この子らはみずみずしい生命力にる人に関する取組が先進的であり︑今後一層の取組が期待される個人および団体を対象とする﹁糸賀一を受けなければならない存在であるという意昧になって川県相模原市で︑﹁やまゆり園事件﹂という悲惨なか所で開催し︑本年度もか所で開催いたします︒
り所として︑﹁誰もが等しく基本的人権を享有するの子らに世の光を』とすると、この子どもたちは哀れみ

事件が起こりました︒我々は︑言葉を失いショック状態に陥りました︒さらに悲しいことに︑加害者の﹁生きる意味のない命がある﹂﹁障害者は社会に不幸をもたらすだけ﹂という考えに︑同調する声もあり
ました︒
月に関

我々財団としても全国の有志とともに︑立ち上がることといたしました︒具体的には︑昨年

東・甲信越ブロックでスタートした﹁共生社会フォー

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かけがえのない個人として尊重されるものである﹂『この子らを世の光に』の「を」と「に」を逆にして『こ3ラム﹂です︒国が主催し︑私ども財団が実行する事
月まで業で︑昨年度は︑全国
月から

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このフォーラムでは︑糸賀先生の思想と実践を拠7という理念を自身の活動の軸とし︑語り部として日続けています。

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常の現場や地域社会に向けてしっかりと分かりやす

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の団体の計件の中から︑こちらにいらっしゃる兵庫県の﹁清水明彦さん﹂を選ばせていただきました︒

清水明彦さんは︑学生時代から年︑重度障害者の地域での自立生活支援に尽力してこられました︒

年間︑園長をされ︑重度障害者

誠におめでとうございます︒心からお祝いを申し上

受賞者の皆様︑糸賀一雄記念賞・未来賞の受賞︑仕組みづくりによって︑地域で暮らしていけること障害のある人であっても︑サービスの提供や支援のこのような清水さんの実践活動は︑どんなに重い﹁ふれぼの﹂を開設されました︒

され︑共生のまちづくりの拠点として︑地域共生館

開として﹁本人中心支援計画﹂づくりの実現に貢献を立ち上げ︑西宮市の独自方式による計画相談の展点として﹁西宮市高齢者・障害者権利擁護センター﹂

さらに︑障害者の権利擁護支援を進めるための拠動を進められました︒の地域生活を中心とした共生のまちづくりの実践活の設立に関わり︑

重度障害者が地域で活動する拠点として︑﹁青葉園﹂

現在は︑兵庫県西宮市社会福祉協議会の常務理事と45を全国にモデルとして示されました︒

副委員長の大熊由紀子でございます︒

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げます︒

選考委員会

して活躍されています︒

皆様︑こんにちは︒

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由紀子
糸賀一雄記念賞 選考委員会 副委員長

大熊

選考経過のご説明︑本来ですと︑委員長の京極先

くりも全国のモデルになっており︑高く評価される

また︑これを支える西宮市社協の地域共生社会づ

子どもやお年寄り︑誰もが﹁居場所﹂と﹁役割﹂を

今後も︑重い障害のある人達を中心にしながら︑ただきました︒︒

生がご説明するところ︑所用がおありでご欠席です
日に︑東京で開催されました︑

ことから︑満場一致で糸賀一雄記念賞に選ばせてい月名の委員による選考委員会で審査を行い︑その後の理事会で承認していただきました︒

持ちながら交わることができる〝共生のまちづくり〟

団体の計

件の中から

件を選ばせてい回 糸 賀 一 雄 記 念 未 来 賞﹂で す︒個 人の推進活動に期待いたします︒
人と次 に︑﹁第おただきました︒

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応募をいただいた︑どの候補者・団体も活動内容

つ

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選考は︑

ので︑私が代わりにご説明いたします︒
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が︑素晴らしく︑様々な分野で成果をあげておられ3るので︑委員の意見が分かれ︑とても活発な議論が
人と

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回となる糸賀一雄記念賞は︑個人

29行われた審査会でございました︒
第

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授賞式
第21回 糸賀一雄記念賞・第 5 回 糸賀一雄記念未来賞

選考経過説明4高 知 県 の﹁NPO 法 人 み ら い 予 想 図﹂と︑滋 賀県の﹁永田かおりさん﹂です︒﹁NPO 法人みらい予想図﹂は︑重度の障害児を理事長さんの生き方そのものが大きな共感を呼び︑の重症心身障害児の家族や市民を勇気付けています︒

新聞やラジオで何十回も大きく取り上げられ︑多くされています︒

地域の中での暮らしを支えるという地域福祉を実践

いこうという姿勢で臨まれ︑﹁人﹂を真ん中において︑この様な公的制度との狭間の支援を常に心がけておられることや障害等といった状態に目を奪われる

社会を勇気付けています︒
こうしたことから︑事業所としての年数は︑まだ在宅で介護しているお母さまが中心になって︑行き場のない﹁医療ニーズの高い重度の障害児﹂が︑笑ことなく﹁人﹂そのものに焦点を当てた︑ユニークで優れた大事な取り組みが評価され︑糸賀一雄記念

年ですが︑子育て等大変な状況の中での事業所建設のための寄付集め等︑非常に高い志で︑しかも︑顔で安心して過ごせる居場所づくりと︑その家族を支援することを目的として︑2017年に設立され未来賞の授賞となりました︒

今後も︑高等学校卒業後の重症児の日中活動の場だきます︒

以上を持ちまして︑選考経過の説明とさせていた

取り組みに期待いたします︒の暮らしを支えるという共生社会の実現を目指した

供や︑住民とのつながりを大切にされ︑地域の中で今後も︑地域に必要とされるサービスの整備︑提レベルの高い先進的な取組みを行っておられること
が︑年数に関係なく評価され︑糸賀一雄記念未来賞

いっぽ﹂を運営た法人で︑﹁重症児デイサービス
されています︒
重症児のきょうだいに家族との時間をもってほしいとしての生活介護事業の実施等︑障害児者が地域での授賞となりました︒と︑事業所を土曜日や祝日にも開いています︒﹁ど当たり前に暮らせる共生社会の実現を目指した取り

理事長の山﨑理恵さんは全盲重症児のお母さまで︑んなに障害が重くても発達はある﹂との信念から︑組みに期待いたします︒の支援等に約 年の活動歴がございます︑社会福祉

次 に︑﹁永 田 か お り さ ん﹂で す︒障 害 者 や 高 齢 者

様々なレクリエーション活動や機能訓練の実施により︑発達を支援されています︒
また︑理事長ご自身の我が子と共に生きる姿は︑症になっても︑障害があっても︑地域で住み続ける

そ の 取 り 組 み の 根 底 に は︑﹁年 を と っ て も︑認 知れています︒

必要なニーズに対応する様々な支援や事業を展開さの自主事業を組み合わせ︑制度の隙間を埋めながらの日曜日の宅老事業の実施など︑公的制度と制度外

365日利用可能なデイサービスや介護保険制度外

け入れる﹁滋賀県あったかホーム事業﹂を始められ︑さらに︑2004年からは︑制度外で障害児を受所として運営されました︒

児も行い︑地域のお年寄りと子どもが共に集う居場

修による高齢者デイサービスを始めるとともに︑託2003年 に NPO 法 人 を 設 立 さ れ︑民 家 の 改

法人ひだまりの理事長であられます︒

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ために︑自分達は何ができるか﹂を常に問い続けて

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第21回 糸賀一雄記念賞

受賞者記念スピーチ

糸賀一雄記念賞をいただきまして︑ありがとうございます︒今回の受賞については︑率直に心よりた
いへんうれしく受け止めております︒ありがとうご
ざいます︒
今日は︑青葉園のご本人も遠路はるばるこの会場にきてくれています︒やはり︑来てくれた青葉園のご本人との出会いからの話になります︒そこからの私のこれまで取り組んできましたことを糸賀先生に報告するつもりでのスピーチといたしたいと思います︒
私自身は学生のときに︑未就学在宅重度障害者と言われていた大変障害が重くて︑ 年以上も家から一歩も出たことがない方がおられました︒そこへ私たち学生が訪ねていくんですが︒とはいってもすぐには会わせてくれません︒﹁あなたたちはいったい何しに来たんや︒﹂と言われて追い帰されました︒
考えたらそれは当たり前のことですよね︒それでも
当時の我々とすれば︑﹁独りぼっちの在宅者をなくそう！﹂みたいなことを言って︑訪問し続けるんですよね︒そんな時代だったんで︒私も西宮にお住いの未就学在宅の人を訪ねていくわけです︒で︑たまたまお母さんが機嫌のよいときにお宅に入れてもらえました︒その方が 歳のときですね︒私も 歳のときです︒お宅へ入れてもらって︑﹁あなたはうちの子に会いたいのか﹂と︒そのとき奥から這って出てこられて︑お母さんの横でもたれかかって座っておられる︒で︑今なぜこういう暮らしをしているのか︑今までどういうふうに生きてきたのか︑ということを話し始められたんですね︒何の社会資源もな
い︑死んでしまいそうなほどの全くの孤立と排除の中で生きてきた事実がお母さんから淡々と語られていったんですね︒寄りかかっておられるご本人の口からはよだれがずっと垂れてるんですよね︒それを︑お母さんがお話しを続けながら素手ですくい取られたんです︒私はそのときの光景っていうのを今でもはっきりと目の前で起こっていることのように再現できるんです︒自分の中で︒お話しを伺ってるうちにもう夕方になっていて部屋の窓から西日が差してて︑よだれをすくうお母さんの手がきらきらと光って︑うわぁきれいやなぁ︑と思ったんですよ︒すごい︑と思ったんです︒すごいもん見たなあと思ったんですよ︒目からうろこでね︒目からうろこというより目から目玉みたいなもんで︑何か自分が 年間生きてやってきたことがしょうもないことのように感じて︒なんかつまらんことばっかりやってきてた
んと違うかみたいな︒私の 年間が逆照射されたみたいな感じなんですよね︒この方の 年︑私の 年︑全く違うけれども︑それでも今ここで同じこの国で居るということに︑何かわからないけれども︑もの
すごくこの出会いの価値を感じたんですね︒そのときはうまく説明のつかない激しい心の動きだったんです︒しかし︑このことは後に糸賀先生のいくつかの言葉に出会う中で自分の中で説明がついていくわ
けなんですが︒
そこから本気になって生きようと思えてきて︑一緒に家から外へ出ていく活動をしたりするんですが︑そこで立ち起こってくるいくつもの物語が︑私にとっては極めて価値的で︑本当にかけがえのないものになっていきました︒結果的には私は西宮から離れられないようになってしまったんです︒
で︑大学 年までうろうろしていたんですけど︑

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明彦 氏
清水
社会福祉法人 西宮市社会福祉協議会 常務理事

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その時に近江学園で︑発達心理で居ておられた村井潤一先生が大学におられ︑私をびわこ学園に誘ってくれたのです︒ちょうどびわこ学園が 周年の記念誌を作っていてそれを手伝うようにと言われ︑半年ほどびわこ学園に居候しておりました︒すでに糸賀先生は亡くなっておられましたが︑糸賀先生の薫陶を受けた方々がいっぱいでした︒この時の話をし始めますと際限がないのですが⁝︒その半年間は私の生き方にとってたいへん大きな影響を与えるものとなりました︒
その半年間を経て︑その熱気のままに西宮市に戻り︑市内重度障害者の拠点づくり運動になっていき︑
公民館で一日中集まって居たり︑この人たちが公民館に居ること自体が社会教育的なんやとか言って居座ったりして︑そうこうしてるうちに西宮市のほう
も︑君らそういう風に勝手に集まってやっているけ
ど︑行政としてどうしたらいいんや？もうさっさと
みんな施設に入れというわけにもいかへんし︑またもういっぺん家にこもって皆天井見て寝とけというわけにもいかへんやろうから︑と︒そして親の会とか学校の先生とか︑市民の人たちがずっと応援をしてくれて︑結果的には行政のほうもなんとかしないといけないと考えるようになっていってくれたのです︒
そして1981年︵昭和 年︶に全く法外の︑西宮市独自の︑何の制度的裏づけもなにもない重症心身障害の市民︑大人の人のですね︑市民の活動拠点﹁青 葉 園﹂っ て い う の が 西 宮 市 社 会 福 祉 協 議 会 の 運営のもとでできた訳です︒それが1981年なんですね︒で︑そういう経過で︑そのときにずっと関わっていた私もどさくさに紛れて西宮市社会協議会の職員になったということなんです︒
青葉園発足当初は︑この西宮の中で何とか生きていこうとするとても障害の重いご本人がおられて︑われわれ支援者のほうも社会福祉協議会で運営することになったけれども︑社協が何か施設経営をするというような発想ではなかったんですよね︒ただ一緒に生きていこうとしているだけの状態に︑そうした状況に身を置かせてもらえたんです︒これはもの
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すごい幸せなことだったんですね︒ものすごい生産的なことやったんですよ︒今の若い職員は︑制度があることを前提に福祉を学んできて現場にいるから︑ものすごく制度にとらわれて︑そして制度以外のなんの開発的なこともできなくなって︑コンプライア
ンスとかばかり言われて︑本当に今の若い現場職員
はかわいそうやなあと思うんですよね︒あの頃我々は︑﹁うちは法外の施設らしいから︑法外っていうことは法律で決められてないっていうことみたいやな︒﹂﹁そうか︑それは何をしなければいけないということは何もない︑ということやな︒﹂という感じで︒委託仕様書も何もない︑その代わりに﹁何をしたらいけないということもないのだな﹂ということで︑発足して 年半も経たないうちに園内で一緒に泊まりの練習をし始めたり︑どんどん外へ出ていって出かけて行ったり︑そういうことがどんどん進め
られていきました︒
1982年にはすでに様々な活動をどんどん展開
していました︒そんな中できたのが︑この﹁青葉園の 基 本 理 念﹂で す︒こ こ で は︑ま ず︑﹁青 葉 園 っ ていうのは︑重度の障害を持たれた人にサービスを提供する場ではありません﹂と述べています︒あるいは﹁援護する場でもありません﹂と︒そうじゃなくて︑﹁重度障害者の生活拠点的場﹂として︑﹁その人の 存 在 が 輝 く 場﹂で あ り︑そ し て︑﹁私 た ち は 開 発的実践を続けていく﹂ということで腹をくくるわけですよね︒この時代は授産施設があったぐらいで︒
生産性・効率と言われても︑青葉園の取り組みはそういったことをするのではないですよと︒更生施設
での訓練とかそんなもんじゃないんですよと言い放してですね︒で︑そんなら何やねんと言われたときに︑﹁通所者や職員や園にかかわるすべての人たちが一体となってともに考え︑悩み︑理解し合い︑そして︑主体的に生き合う暮らしを創造していくことを基本目的としている﹂と︑このときに︑1982年にです︒私は︑今︑地域共生社会の実現と言われていますけれども︑結局︑今︑論議されていること
は︑社会保障費の拡大抑制のための自立と支え合いを強要しているように受け止められてしまい︑そし
1てそれが︑希望のない自立と薄っぺらな支え合いの上滑りの共生社会へと進んでいくんじゃないかという不安があります︒われわれが言う共生社会の実現というのは︑ともに考え︑理解し合い︑悩み︑そして︑主体的に生き会う暮らしの創造なんですよ︒主体的に生き会う暮らしの創造こそが共生社会の実現
なんだと思うんです︒そのことが今問われてるんではないかなというふうには思います︒さらに基本理念の中で︑﹁青葉園は社会の︑いわば価値観を変革していく重要な社会資源である﹂と表明しています︒
だから︑﹁重症心身障害の人何人かの問題ではこれはありませんよ﹂ということを言い︑かつ基本理念の最後に︑﹁十分に自己を実現できる場を持ち︑生き生きと暮らしていくこと︑また︑それを目指し続けることは人間として当然の姿であり︑願いである﹂としています︒それは︑どんなに障害が重くても︑ということです︒加えて言い換えればそれは︑どんなに認知症が進んでいらっしゃっても︑どんなに精神の状態がしんどい状態であっても︑どんなにしん
どい状況の中におかれている幼い子供であっても︑追求され続けられるべきであり︑それは基本的人権
なんだ︑と言っている訳なんです︒糸賀先生の匂い中で︑びわこ学園の半年の興奮状態のままに描いた基本理念です︒この基本理念を掲げてずっといろん
なことをやってきました︒
青葉園成立の初期の段階からみんなで泊まる練習
しようとか︑当初から親御さんが腰痛や入院やという話がありましたので︒で︑やっぱり青葉園のいわゆる地域生活支援展開を作っていったのは︑ご本人なんですよ︒この写真は今から 年近く前になりま
すが︑お母さんが彼女を青葉園に抱いて来られて︑﹁私は今すぐ入院せな死ぬと言われました︒﹂と︒そのときにお母さんが﹁この子は青葉園でしか生きていかれへんと思うねん︒﹂と言うんですよね︒言うんですよ︒それでそのままお母さんは入院されるんですね︒お母さん入院したあと一旦退院したりいろ
いろされるんですが︑結局亡くなってしまわれるんですね︒そして︑彼女は約 年間︑この青葉園の会
議室で暮らすことになるわけです︒昼間に通ってく

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るところにですよ︒もちろん︑その頃単独ショートも何の制度もないですから︒今︑そんなことしたら逮捕されると思いますけども︑私らとすればそうすることでしか生きられへんと言うなら︑そうするしかないやろうと思うわけですよね︒
当時は措置制度の時代ですから︑﹁もちろんそんな方はすぐどこかの入所施設へ措置してあげないと﹂っていう話ですよね︑普通だったら︒しかしですよ︑そんなことをしてどこか全然今までの関係す
べて断ち切って︑とても障害の重い彼女が︑言葉でのコミュニケーションはもちろんできないし︑イエス︑ノーのサインが明確にあるとかそういうことでもなくて︑長いつき合いの中から受け止めていくというか︑相互に受け止め合っていくようなコミュニ
ケーションの仕方なんですよ︒例えば声のトーンとか︑声をかけた時の体の動かし方とかそんな小さな変化とか︑ずっともっと経過的な相互関係的なというか︑そうした中からその人の主体が見えてくるんですよね︒本当に見えてくるんですよ︒で︑そんな中でやってますからね︒やっぱり関係の強さこそが命を守るんや︑と︒どこか西宮から離れた遠方の国立療養所なんかへ行ってしまったら︑もうはっきり言うてそれは死んでしまうやろうと思ったんですよ︒
死ななくても彼女の物語はもう完全に終わるというのははっきりしてますから︒ですからそれはできな
かったんですよね︒できなかったです︒それで彼女はずっと青葉園で暮らすことになったんです︒
そうして 年ほどたった時に︑周りの親御さんたちが︑﹁あんたら会議室に住んでますって言うけれど︑
それ︑ええか知らんけどなあ⁝︒いつまで続けるつもりや⁝︒﹂と言われて︒やっぱり自分の子どもやったら︑ということも考えますよね︒今度は親御さんたちが相談してみんなでお金を出し合うようになって︑みんなで相当額のお金を出し続けて︑青葉園の近所の家を借りてくるんですね︒そうしていると行政のほうも見るに見かねて︑少しは補助ぐらいはつけましょう︑家賃分ぐらいは持たなあかんなと言ってくれて︑西宮市独自の生活ホームっていう制度ができるんです︒それでしばらくはなんとかやってい2

たんですけど︑この借家が阪神・淡路の震災でつぶれてしまうんですね︒つぶれた家からなんとか逃れて︑そしてまた彼女は元の畳の会議室で100日間ぐらい避難生活をすることになりました︒その時全国からいろんな支援をいただいて︑青葉園のすぐ横に仮設の生活ホームを建ててくれるんですね︒彼女はそこで 年間ほど暮らすことができました︒その頃にようやく介護人派遣制度ができはじめてきました︒いわゆるパーソナルな支援の事業ですよね︒それから自立生活運動が広がっていくんですよね︒そして︑地域自立生活という概念が出てきました︒一
方 で は 震 災 後 に NPO 法 が で き ま す か ら︑そ う す
ると震災のときにがーっと駆けつけてくれてた連中がまだ支援を続けてたんで︑その人たちがだんだん
NPO 作 っ て い っ て︑そ し て そ の 後 支 援 費 制 度 が始まったときに居宅介護事業者になっていくわけですよね︒で︑そんな経過の中で彼女の支援の輪が完成されてくるというんですか︑きちっと積み上げられていくから︑もうそういうことならということで︑市営住宅での自立生活へと進んでいくんですね︒今も市営住宅で 時間の支援の輪のもとでの自立生活を続けています︒もう 年ぐらいですかね︒彼女は胃ろうもしてますし︑言葉でのコミュニケーションは難しくいろいろ障害もとても重いんですけれども︑
本当に自分らしく堂々と暮らしておられます︒
青葉園はできてもう 年近くたってますから︑親御さんはもちろん高齢になられていますし︑亡くなってる方もおられます︒親御さんが随分介護を必要とされる状態になっていて︑ 歳近くのお父さんとお母さんご健在やけどおふたりとももう認知症が進んでいて︑みたいな状況もあります︒そんな中で︑彼女のあとを追って︑一番障害の重い彼女がまず自立生活することになったもんですから︑あとを追うよ
うにして今︑ 人の人が通っておられるんですけれども︑そのうちの 人の人たちが 時間の支援の輪のもとでの地域自立生活を始めておられて︑市営住宅とかワンルームマンションとかでお一人暮らしをされてます︒あとさらに 人の方が 人暮らし︑
人暮らしをされています︒彼女が生き抜けてきたこ
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とが︑このまちに様々な機能を生み出していくのです︒
で︑もちろんそこに医療も加わります︒訪問診療がこういうふうにできるということが見えてきて︑各科の開業医のドクターが随分いろいろと︑あ︑こ
ういうふうにしたらうまくいくのかということで︑
うちのドクターとがっちり組んで動いてくれるようになってきました︒重心医療を核とした地域医療の展開が見えてきたのです︒
それともう一つは︑やっぱり2000年に措置から利用契約になる時ですよね︒その時に彼女はもうすでに自立生活していたんです︒そして措置から利用契約になって法律職の弁護士とか司法書士に来てもらいまして︑﹁彼女には契約締結能力はあると言えるのか︒﹂という議論になりました︒﹁いや︑一般
的に言うとないでしょう︒﹂﹁それでは困りますよね︑
どうしましょう︒﹂言うことになって︒またそれもみんなでわーわー話し合いをしまして︑そして︑結果的に権利擁護支援センターができるんです︒単なる法人後見の推進とかそういうことではなくて権利擁護支援なんですよ︒今︑成年後見制度利用推進法
できましたけれども︑そもそも成年後見制度そのものに課題はあるのですが︑それも活用しながら︑一人一人の存在とか主体とか︑そのことをきちっと押さえるというか︑そのことをきっちり捉えて︑そこにあるご本人の生きていこうとするベクトルの部分をきちっと世間に通用するようにしていくっていうことが法律職の役割やろうということで︑そうしたことの中から︑西宮市の権利擁護支援システムが生み出されてきました︒高齢者・障害者権利擁護セン
ターと︑それと行政内の連携システムですね︒こういった状況が生み出されて参りました︒
青葉園は発足して間もなくで︑固定的なカリキュ
ラム主義みたいなことがあっという間に破綻しました︒そのカリキュラムに合う合わんなんて言う状況ではない︑支援の多様化ですよね︒もう毎日病院へ行ってるという人もいれば︑地域行事へ出かけて行ってしょっちゅういない人もいる︒親が入院しているから今後のことを考えて自立プログラムに取り組ん

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でいる人もいる︒ということは︑個別に支援計画を作らないとどうしようもないのではないか︑ということが内発的にみえてくるんですよね︒そういう訳
で︑一人ひとりのご本人におぶさっていって︑それで点検していくしかないやないかということで生まれたのが青葉園の個人総合計画です︒ご本人と一緒に活動することでいろんな物語が動きますよね︒それを日記のように書いておくんですね︒だから相互主体的にというか︑支援者側が私の心はこう動きましたっていうことを書いておいて︑それを証拠に︑ご本人はこういうふうに生きようとしていると書き込む︑そして︑そのための支援︑具体的な支援プラ
ンをばーっと書いていって︑それを検証していくというやり方ですね︒それが青葉園の個人総合計画です︒いわば︑活動の中から次の計画を作っていくというような︑その人の物語の先を作るみたいなものですね︒
そういった本人の計画づくりを︑今度は西宮市全体に広げていこうということで︑現在︑西宮市の障害者の計画相談の展開の中で︑西宮市ではサービスを利用するすべての障害者に︑﹁サービス利用計画﹂
ではなくて﹁本人中心支援計画﹂作りを行っています︒これを始める前には︑自立支援協議会で随分協議し︑事業所と相談支援の人たちと本当にけんけん
がくがくの論議をしまして︑そこに行政も加わって︑西宮の場合はサービス利用計画とは言わないでおこうということにしました︒﹁本人中心支援計画﹂と言うことにしたんです︒まず︑基幹型の相談支援と指定特定相談支援専門員がペアを組んで︑一緒に高め合いながら︑ご本人を囲んで︑ご本人の関係者みんなで集まって︑本人中心支援計画会議という会議を開くわけです︒で︑その会議の前に︑このアセス
メ ン ト を す る ん で す ね︒例 え ば︑﹁お 母 さ ん︑息 子
さん︑もうすぐ卒業するよね︒卒業したらお母さん
はどこの事業所に行かせたいんですか︒﹂とは聞かないんです︒そういう風には聞かないで︑﹁お母さんは息子さんのことをよくわかってると思うのでお聞きしますが︑お母さんは︑ご本人︵息子さん︶は
どこで誰とどんなことがしたいと思ってると思いますか︒どんな希望を持っていてほしいですか︒﹂って聞くんですね︒これは施設職員にも支援に入っているヘルパー事業者にも︑皆そういうふうに聞くんですよね︒このアセスメントをしておいてからこういうふうに集まって︑必ずご本人を囲んで︑そこでご本人のぐっと主体が立ち現れてくるような会議をするということですね︒で︑それを踏まえてこの本
人中心支援計画フォーマットに落とす︒ご本人の︑
だれと︑どこで︑どんなことがしたいのか︑という大きな希望・目標を記載するのです︒で︑もちろんこの裏にはウィークリープランつけているんですが︒
この本人中心支援計画のフォーマットに落としたものしか西宮市は受け取らないんです︒この様式でやってるのは西宮市だけです︒
もちろん今もそれをやってます︒で︑この写真が本人中心支援会議の様子です︒
本人中心の展開というのは︑ご本人の主体を立ち上がってくる︑それはやっぱりそこで何が生まれてくるのかといえば︑私は︑ご本人の﹁物語﹂という言い方をしますけども︑価値的な物語が展開する︑
その中でその人の存在が持ついくつもの役割を果た
していくということになるということなんです︒どんなに障害が重くともです︒それはいわゆるエンパ
ワーメント連鎖ということで︑その一人ひとりが生きていこうとする力をお互いに重ね合っていく︑ということになるんですよね︒そのことがどれほど生産的なことかということを︒その生産性にこそわれ
われの希望があるんじゃないのかなというふうに思うわけです︒
言わば西宮の本人中心支援計画づくりは︑﹁この子らを世の光に﹂プロジェクトなんだと思っています︒そのことの本質が実感されてきたのです︒
西宮の戦略というのは︑一方で地域住民が︑少しでも自分らの地域を良くしていこうと︑地域の一人
ひとり︑独居のお年寄りとか︑いろんな状況を生きる子どもたちとか︑しんどい思いをしている人たちに思いを寄せながら︑何とかよい地域を作っていこ
うとしている住民の主体的な活動と︑一方で︑地域で何とか生きていこうとする重度障害者の自立生活展開とをクロスさせていくということによって︑相互の主体化による共生社会実現の内実を作るというのが︑これが西宮の戦略なんですよね︒﹁この子らを世の光に﹂への本気の実践なんです︒
びわこ学園に居たときに思ったんですが︑本当にご本人一人ひとりについて︑職員の方々が夜遅くまで論議をされている訳です︒そして︑深夜に及んで岡崎先生が﹁ほんで︑ご本人さんはどない思ってはんねやろな︒﹂という言葉で決着がつく訳です︒それは本当にうらやましく思えたのです︒重心のご本
人の存在の価値を共に心震わせながら生きていた職員さんたちがうらやましく思えたのです︒ただ︑その時︑私はびわこ学園の職員の人たちに︑﹁この人たちは厚かましい人たちやなぁ﹂と思ったのです︒
一人ひとり存在の価値を︑この人たちの光を自分た
ちだけのものにしているのではないかと⁝︒そんなこともあり︑青葉園は発足当初からいろんな地域へ

9出向いて行き︑各地区で地域住民と集まって交流会なんかをやっていく訳です︒本人の存在の価値を地域に拡げていくという営みです︒もう 年近く続いているんですよ︒ですから︑各地区社協の年度始めの総会なんかに行きますよね︒そうすると事業報告に﹁青葉園の人たちと﹂とか︑﹁青葉の集いは﹂とか︑
事業報告書の中に﹁青葉園﹂っていうフレーズがいっ
ぱい出てくるんですよね︒だから︑地区社協の方た
ちも︑報告書読み上げているときに︑青愛協︵青少年愛護協会︶っていう団体がありますが︑青っていう字が同じだから︑読みあげている人が間違えて﹁青葉園﹂って読んでしまうとか︑それぐらい﹁青葉園﹂ばっかり出てくるんですよ︒各地区で発行している
広報紙がありますよね︒そこにも﹁青葉園の○○さんとこんなことをしました﹂とか書かれてるんですよね︒長い︑もう 年近い年月を地域の中で︑地元の障害者と地域の人がふれ合うとかお世話するっていうことではなくて︑むしろ青葉園のご本人が地域のつながりを再構築していく役割を果たしているというような感じで進めてきていて︒こちらのスライドは地域住民と青葉園のご本人︑職員でつくられたリサイクルサークルです︒空き缶集めてつぶすだけじゃなくて︑たまには空き缶を作りましょう言うて青葉園のご本人と職員と地域の人たちとで缶ビール飲んでいるんですけどね︒で︑街中へ出かけていって︑こんな感じでずっと一緒に活動しています︒
で︑北部のほうでは︑昼間はもうお年寄りばっかりです︒地域で昼間にボランティアしている人もお年寄りばっかりなんです︒そやけど畑やったらなんぼでもあるからなんか作れるなぁということで一緒に野菜植えて作って︑できた作物を料理して一緒に食べているうちに︑農園の看板を作ろうということになっていくんですよね︒ほとんどもう地域のお年寄りたちがやってるんですけど︒で︑冬は鍋をして︑夏はバーベキューしてますね︒地区の大事な行事になっています︒そうしてるうちに︑そこの地元のコンビニの店長が︑﹁できた野菜を自分の店で売ったろか﹂という話になって︒で︑その店長はだんだん調子に乗って︑今は地元の農家の人に協力してもらっ
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40て地元に住んでいる障害のあるの方と一緒に無農薬の農園を作って︑それを北部ではなかなか売れへん
から︑今度は南部で売らなあかんなあということになって︑青葉園の近くで借りた店舗で仕入れて販売することになったんです︒このスライドの写真が店長で︑ここの店に青葉園のご本人がおるわけですよね︒
どんな障害が重い人でも︑どんなに言葉がなくても︑ここへ店番に来れば︑私が店員をしなくてはな
らないとかそういう言葉での概念ではないと思いますけれども︑むしろ私が必要とされているという実感をしっかりと持たれるんです︑必ず︒だから︑私がおるから来てくれるんやという︑そのことはちゃんと受け止めておられるんですよ︒そういう環境をつくらないとっていうか︑そういう捉え方をしない
ことが本当は問題なんですよ︑むしろ︒例えば地域
でいろんな行事に参加するときでも︑やっぱりわかってるんですよね︒あそこは私がいかなあかんやろということがわかってるんですよ︒だから︑青葉園の給食はちゃんと介護食士がいて食形体とか工夫してやっているけど︑園での食事ではあんまり口を開けてくれない人がですよ︑自分の住んでる地域の公民館の交流会では︑ええかげんな弁当でもぱくぱく口が開く︑そんなことがあるんですよ︑ほんまに︒
このお店には︑いつもお年寄りが買い物に来てくれるんです︒お年寄りはお年寄りで車椅子の人があ
あして頑張ってやっているのやから︑買いに行ってあげないとあかんやろう︑と思ってお店に来てくれて︑ひと休みしていくんです︒お年寄りは忙しいわ
けではないですから︑そのまま一緒に座ってしゃべり始めるんですね︒そうすると︑ご本人もしゃーな
いないうふうに思って相手してるんですね︒ちゃんと受け入れて︑相互に受け入れ合っているという感じで︒もうお年寄りなんかが来てずっと昔話して行くんです︒﹁デイサービスへ行っても何もしたいよ
うにさせくれへんから行きたくない︒﹂﹁だからわしはここへ来てる方がいいんや︒﹂というお年寄りが何人も居ますよ︒で︑子どもたちも学校終わったら遊びにきて︑おやつ食べながら一緒に話しに加わったりしています︒
で︑そういったことをもっと本格的にやっていこうということで︑2016年の 月に地域共生館っていうのが出来ました︒基本は生活介護の事業所が中心ということになるのでしょうか︒青葉園のご本
人が 人ほどこちらへ乗り移って展開してるんです︒
階のカフェは地域交流型の拠点として地域カフェ
として運営しています︒だからいろいろ混じり合ってるみたいな感じですね︒建物が建つ前からこうい
うふうに更地になった敷地内で地域の子供たちも来て夏祭りをして︑で︑地域の人らと一緒にずっとやってきたんです︒建物が建つ 年前から地元の地区社
協役員や民生委員︑自治会長らと地域共生館の推進協議会をずっと開催してきました︒みんなで︑青葉園のご本人とかもこんな感じで︑地域のみんながつ
どえるように︒認知症のお年寄りとか︑ずいぶんと高齢の方とか︑それから今︑カフェに来られるのは︑精神の障害の方とか引きこもりがちの方とか多いですね︒
いろんなことが次々起こるから結構おもしろいですよ︒多いときには子どもがもう 人ぐらい来るよ
うになりまして︒午前中は主に︑きょうだいを幼稚園へ送ったあとのお母さんとちっこい子が来ています︒いわゆるママ友の居場所みたいになっていて︒
で︑学校終わった頃にはどっと小学生の子どもたちがやってきて将棋指していたります︒一緒に将棋指してるおじいさんのほうも﹁デイサービス行っとっ
たんやけど︑子どもと将棋指してやらなあかんから
デイサービス行ってる場合やないんや︒﹂って言うわけですよね︒ 階のフリースペースで将棋指した
あと︑夕方になって 階のカフェに降りてきて︑﹁あのな︑今日はわしな︑わかってたんやけど負けてやったんや︒﹂って言うんですよ︒﹁たまにはそうしたらなあかんねん︒﹂って言って実に誇らしく帰って行
かれるんです︒そんな感じで︑将棋がちょっと流行ってるんですよ︒お年寄りが子供たちを育ててるんですね︒これは﹁お誘い隊﹂と言って︑車いすのみん
なでお誘いに行ってるところなんですよ︑﹁長いことお茶飲みに来てないですね﹂と言うて︒これはね︑
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引きこもりの方でも出てきてくれるんですよね︒何んでか分からないけど︒皆で色んな事をしているんですけども︑これはね出来た頃の写真なんですけどね︑この真ん中の白い服着た子 年生やったんですよ︒で︑こっちがリョウタさんいうて︑青葉園のな
かなかいいおもしろい人なんですけどね︑この子がね 年経って 年生なったんですよね︑この子ね︒
年生になった時︑手に持ってるのは﹁リョウタさん人形や﹂って言う訳ですよね︒その人形車いすに乗っててね︒で何んていうんですかね︑いやこの子
は今度中学行きますよ︑高校もいくでしょうし︑大学いくでしょう︒で何になるか分かりませんよ︑あるいは子育てもするかもしれませんよ︒そんな時にこの地域共生館での 年間ていうのがものすごく大きな力になってくるんですよ︒そんな表面的な福祉
教育の問題ではないんですよ︒そうじゃなくてもっともっと共感した心の底から一緒に触れ合ったその実感なんですよね︒だからこの子が大人になった時に本当の意味の共生社会を作っていくんですよ︒共生社会なんてすぐにできる訳ないわけであってね︑
そこの仕込みをですね︑今入れてるんであって恐らく100年︑200年先に向けてですね我々はです
ね実践を進めて行かないといけないとう風に思うんです︒この写真はおじいちゃんが倒れて歩けなくなったんで﹁コーヒー飲みに来ませんか﹂って迎えに行って車いす乗ったら言うてですね︑やって来たんですね︒やって来たらね︑彼女がね︑言葉ではお話はされないんだけれど彼女はね︑おじいちゃんの手握ってね離さないのですよ︒よう来てくれた︑いうてね︒
それだけ心配してたんですね︑おじいちゃんもうれしいんですよね︒だからその事が実はとっても大事な事だと思うんですね︒で車いすは︑こういう風に乗るんや言うてね︑あなたは人生の先輩かも知れな
いけど車いすユーザーとすれば︑私の方がずっと上
や︑みたいなね︑そんな感じで色んな事やってきました︒
このスライドのように︑基本的にわれわれの共生のまちづくりの展開というのは︑ご本人︵当事者︶が居て︑支援者︵専門職︶が居て︑周りの人たち︵市民・住民︶が居て︑そしてともに立ち上がっていく
イメージなんですね︒そういうイメージを持っているわけですよ︒生きていく力を重ねあっていくというか︒それぞれのやり方で︑それぞれのかたちで発揮して重ね合っていき︑社会全体でそれを機能化させていくということなんですよ︒ところが︑こんな風に壁ができてきて︑障害者自身を︑市民・住民から切り離して考えるから︑支援者はご本人を客体化してしまうんですよね︒間違いなく︑重症心身障害者という類型化してしまう︑客体化することになる
んですよね︒で︑そのうえで︑今度は支援の合理化と効率化を図るんですよ︑必ず︒そういう構造になるんですよ︒市民・住民は壁の向こうが見えないものだから︑不安なままに希望のない助け合いを続けることになります︒壁の向こうへ行くまでのささや
かな助け合いです︒そうするとどうなるかといえば︑もう相互にディスエンパワーメントの状態に落ちていく︑そうなるとこれは破滅しかないですよ︑もう︒
だから現場で働きたい人は誰も来ないですよ︑破滅の姿ですよ︒ですから︑そうじゃなくて︑私たちがコミュニティアクセスプログラムとか︑あるいは個人総合計画の中で︑本人のアクションプランというような言い方するんですが︑このスライドのようにご本人と支援者がともに手を組んで︑ご本人の存在の値打ちに頼りながら市民との壁をつぶしていく作
業こそが大事なんじゃないかなと︒そして︑市民・住民と双方向でアクションおこして壁をつぶしていく︒われわれ福祉の支援者︑現場の専門職は︑それをすることが自分たちの役割だ︑というふうに思う
わけですね︒で︑あとは︑それがこのスライドのよ
うに重なり合っていくというわけなんですよ︒認知症のお母さんのケア会議に︑同居の娘として︑青葉園のご本人が出ることもあります︒当たり前といったら当たり前のことですよね︒そうしたらお母さんが随分誇らしいお顔になられる︒そうするとまわりにケアスタッフも変わってくるんです︒要するに︑それは重なり合っていけば︑どんどん重なり合っていくということです︒かなりこのスライドは楽観的なんですけどね︒しかし︑それでも尚︑描きたいわ

けですよね︒希望を持ちたいので︒そうすると地域
力の上昇雲が生まれるという訳で︒そしてこのスラ
イドは﹁西宮共生ものがたりまんだら図﹂になります︒幻想かもしれませんが︑言うているうちにほん
まにそうなるかもしれないという風にも思う訳です︒
いろいろ難しい問題が多いんですが︒原則はやっぱり地域生活主体者原則っていうのはまずあるわけですよね︒それはそうなんですよね︒ところがそれだけではやっぱり何か本人中心パターナリズムみた
いなことってあるんですよ︒だからそれともう一つ︑
コインの裏表で︑言ってしまえば地域変革主体者原則っていうのを必ず置いとく必要があると思うんですよね︒例えば︑認知症のこの方がこのまちを変えていくんだ︑と︒本気でそのことを実態化していく︒
そのことが極めて大切です︒それはだいぶここのところ感じています︒で︑今︑申し上げましたように︑
本人︑支援者︑市民の 者の相互エンパワーメント
による幾重にも重なりあう主体化によって生産的な共生社会︑持続可能な共生社会を作るという希望︒
何と︑ようそんな気楽なこと言うてるやつがおるん
やなあと思われるかもしれませんけど︑それでも本気で︒やっぱりご本人が居るから︑次々とそこを越えていく物語が生まれてきて︑人も育っていき︑変わっていくので︒そういう楽観性でもって四十数年間やってまいりました︒
糸 賀 先 生︑ 年 前 に び わ こ 学 園 か ら 帰 り︑﹁こ の子らを世の光に﹂という言葉に支えられて活動を続
けてきました︒公民館に出向き始めた頃︑しかしこ
れは砂漠に水をまくようなものかな︑と思えてきたこともありました︒ 年経った今︑それでも草が生え木が茂り︑川が流れているように思えるのです︒
まだまだです︒まだまだですがとりあえずここまで
き ま し た︒﹁こ の 子 ら を 世 の 光 に﹂に 支 え ら れ て︑
ここまできました︒そのことを糸賀先生に報告させていただいて︑私のスピーチとさせていただきます︒
最後に︑ 年間にわたり私を一緒に居させてくれた青葉園のご本人︑そして命の限りを生きて亡くなっていった青葉園のご本人に心より感謝致します︒ありがとう︒ありがとう︒ありがとう︒

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第 5 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ高知県から参りました NPO 法人﹁みらい予想図﹂
理事長の山崎理恵と娘で次女の音十愛︵おとめ︶です︒
今年に入り相次ぐ水害による被害の大きさに心が痛みます︒お亡くなりになられた方々そしてご遺族の皆様に謹んでお悔やみ申し上げると共に︑被害に遭われた地域世帯の皆様の一日も早い復旧を心よりお祈りいたします︒
このたびは︑身に余る賞を頂き︑驚きました︒法人の活動期間としてはまだ 年と短く︑他の受賞者の方のように素晴らしい功績などはありません︒驚きとともに︑気恥ずかしさが交錯する複雑な思いです︒
実は︑私が糸賀一雄先生の存在を知ったのは 年前のことです︒そのことは後で触れさせていただきますが︑遠く離れた高知で幾つもの障害を抱えて生まれてきた次女と私の人生が今日の受賞につながるとは︑想像すらできませんでした︒
これまでの苦難の連続も︑この日につながるための試練であったと思えば︑人生は捨てたものではな
いと感じます︒◆生きることで精一杯
次女︑音十愛が生まれたのは 年前の2005年
月︒とても寒い冬でした︒ 日後︑ドクターから告げられました︒﹁お母さん︑実は赤ちゃんに目が無いんです﹂
両目無眼球症︑口唇口蓋裂︑手足に奇形︑知的障がいなど︑幾つもの障がいを合わせ持っていました︒
昼夜逆転︑血が出ても頭や顔を叩きつづける自傷行為︒ミルクは鼻からの経管栄養で 日 時間おきの注入︒注入中も噴水の様に吐きまくり︑チューブは自己抜去し︑自分の便を手でこねるなど︑少しも目が離せませんでした︒私は何をしても泣き止まない娘を毛布で包んで身体を抱っこして朝が来るのを待ちました︒
この頃の私は自分を責め続け︑その日を生きる事で精一杯でした︒︒悪気のない誰かの一言でさえ﹁死にたい﹂というスイッチが入るほど︑精神は衰弱して い ま し た︒ そ れ で も 勇 気 を 出 し て 街 に 出 た の ですが︑﹁うわ︑気持ち悪い﹂﹁かわいそう﹂﹁しーっ！
見られん﹂と社会の好奇の目に晒されました︒﹁こんな子を産んだ親が悪い﹂と見ず知らずの人に叱られ︑何でこんな目に⁝と不条理に押し潰されそうでした︒
でも︑音十愛を社会から隠して生きていくようなことをすれば︑兄と姉の人生にも悪い影響を及ぼしかねません︒兄姉の友達も家に遊びにきてもらい︑
音十愛と遊んでもらったり︑接触を繰り返してもらっているうちに︑周囲は﹁大きくなったね︑かわいくなったね﹂と声をかけてくれ︑理解者も増えていきました︒こんなふうに世間の皆様に見ていただくことも大事なんだなということを感じた頃です︒
しかし︑いつまでたってもひどい自傷行為は収まらず︑﹁一生自分を叩きつけて終わる人生では惨めすぎる︒生まれてきたからには幸せを感じて育って欲しい﹂とわが子の発達を考えるようになりました︒

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理恵 氏
山﨑
NPO 法人みらい予想図 理事長

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◆県教委の門前払い
音十愛が 歳の時︑私は当時︑お世話になっていた県立盲学校の幼稚部への入学を希望しました︒﹁医
療的ケアが必要な重い障害児でも早期に教育を受ける機会を与えてほしい︒いや︑障害があるあるからこそ︑早期の教育が必要だ﹂と思ったからです︒その頃︑高知県内には︑就学前の重度心身障害児が母子同伴なら ・ 時間交流できる通園施設はありましたが︑幼児だけで通える教育の場はありませんでした︒
しかし︑県の教育委員会からは﹁前例がない﹂と門前払いされました︒ある時︑恩師から世論に発信したらどうか？とアドバイスをもらい︑高知県母親大会という集会に出て︑私の願いを訴えました︒すると思わぬ共感の輪が広がり︑個人の問題から社会の問題へと流れが変わり︑運動へと発展していきま
した︒街頭演説も初めてしました︒そして 万筆を超える署名が集まり︑幼稚部への入学がかなったのです︒高知県で初めて︑医療的ケア児に対する﹁発達保障﹂が認められた事例となりました︒
幼稚部に入学してから少しずつですが自傷行為が減りました︒外の世界に耳を澄ませ︑落ち着いていく娘の姿を見て︑早い時期の経験の大切さを実感し︑このような環境を整えて下さった事への感謝と責任の重さに対し︑母親としてできる限りの事は精一杯
がんばろうと誓いました︒
そして私は以前のように︑悲しむ暇も無く忙しく動き始めたのですが︑新たな試練が立ちはだかりました︒2009年︑夫が仕事の忙しさからうつ症状になり仕事に行けなくなりました︒何とか頑張って
く れ て い た の で す が︑2015年︑つ い に 離 婚 となったのです︒長男は父親に引き取られ︑長女︑次女の二人は私と暮らす再出発となりました︒そして
今度は私がうつ症状を発症︑寝込んでしまいました︒
音十愛の育児もできません︒長女も自分の居場所が
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回にもなりました︒重症児とその家族が抱える実情や社会全体の問題を赤裸々に取り上げ︑県内だけでなく︑ネットに乗って全国へと共感の輪が広っていきました︒
取材を受ける直前︑わが家は水道︑電気が止められるほどの貧困状態でした︒﹁やっぱり私たち親子は︑
誰かのお世話になって生きていくしかないのか？﹂と思う一方︑﹁残りの人生をこのままでは終わらせたくない！﹂と諦めきれない思いもあった私にとって︑全国の皆さんから届いたエールは次のステップ
へと背中を押してくれました︒
そ し て 出 会 っ た の が 名 古 屋 市 の NPO 法 人﹁ふれ 愛 名 古 屋﹂で し た︒理 事 長 さ ん の︑﹁な け れ ば 創
れ ば い い﹂と い う 考 え 方 を 知 り︑﹁そ う だ︑私 が それをやろう！﹂と飛び付いたのです︒◆無謀すぎる挑戦
2016年 月から法人の設立に向け準備を始め︑翌年 月に﹁みらい予想図﹂を設立︒半年後の 月には通所事業﹁重症児デイサービス・いっぼ﹂の開設にこぎつけました︒重症児が笑顔で安心して過ごせる居場所︒そして︑ 日 時間︑休みなく介護︑看護を余儀なくされているご家庭を支援するためです︒
当 初︑﹁お 金 も な い の に 無 謀 す ぎ る︒何 を 考 え ているんだ﹂とあきれる人がほとんどの中︑ある重症児のお母さんと 人で奮闘の日々を重ねました︒物
件探しは 件目でようやく見つかりました︒思いと経験のあるスタッフの確保︑半端ない量の行政への手続きや︑事業計画の作成︑ 台400万円前後もするリフト付きの送迎車や︑医療機器などの必要経費︑運転資金の確保︒事業経験のない主婦にとっては︑何もかもが初の経験で︑音十愛を抱えながら嵐のような日々でしたが︑不思議と心は希望に満ち溢れていました︒
実はここでも高知新聞の後押しがありました︒一

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無く︑心を病み︑自分を傷つけていました︒高松市出身で高知に身寄りがない私にとっては︑もう限界でした︒
そんな窮状を見かねて︑やはり重度心身障害児を育てた経験のある先輩お母さんが動いてくれました︒
緊急事態ということで関係者が奔走してくれた結果︑
音十愛は重症心身障害児者施設﹁土佐希望の家﹂でカ月間のロングショートステイ受け入れてもらえることになったのです︒これで危機を乗り切った私
たち家族は︑元気を取り戻すことができたのです︒﹁も う︑こ れ で 終 わ り か ⁝﹂と い う ピ ン チ を 何 度も経験しながら︑私たち家族は生かされてきました︒
親としてできることを一生懸命精一杯やり︑限界が来れば助けを求めるしかない︒そうすると不思議と助け舟が現れて︑次の場所へ運んでくれる︒そんな繰 り 返 し が︑﹁何 が 何 で も 生 き て や る！﹂と い う 強
い母親へ成長させてくれたように思います︒

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◆逆転人生
そして︑そこから﹁逆転人生﹂が始まったのです︒
シングルマザーとなり︑もう高知にいる必要もない︒
実家のある香川県に戻り︑音十愛の世話を実母に手伝ってもらいながら再出発しようかと考えていた時のことです︒高知市で開かれた重度心身障害児者の親の研修会で︑私はパネリストとして呼ばれ︑在宅生活の実情を 分間︑発表しました︒2015年月のことです︒
そこに来ていた地元の高知新聞の記者さんが︑﹁この話は︑この会場だけで終わらすにはもったいない︒
多くの人に知ってもらいませんか︒ 年間の人生を活字に変えて残せば︑あなたも安心して過去を忘れ︑次に進むことができると思いますよ﹂と言われたのです︒自分のプライバシーが世に知れ渡るのはとても怖かったのですが︑ 週間考えて取材を受けることにしました︒
これが新聞記事です︒新聞連載は翌月 月から
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連の動きをまた︑続編として連載してくれたのです︒
私たちの思いに共感してくださった方々から何と総額 千万円を超える寄付金が集まりました︒おかげで︑賃貸の予定だった施設も購入して︑バリアフリーのために思う存分改装できました︒
今︑オープンから 年がたちました︒最初は﹁児童発達支援﹂﹁放課後デイサービス﹂の二つの事業からのスタートでした︒当時︑高知県では呼吸器のついた医療度の高い重症児が通えるデイサービス事
業所はほとんどなく︑医療的ケア児を優先で預かる
民間事業所として県内では初めての挑戦︒安心して預けられる場所かどうかを試されながらの船出でし
たが︑スタッフにも恵まれ︑徐々に信頼を得て事業も安定してきました︒現在の契約者は 名︒ 〜歳の医療が必要な重症心身障害児を中心に 日 〜
名を預かり︑ほぼフル稼働です︒
最 近 で は﹁NICU に い た 子 の 退 院 が 決 ま り そうなので在宅生活を支えて欲しい﹂といった相談が増えてきました︒高知は東西に長い土地柄です︒郡部に施設もなく︑高知市から キロほど離れた町への送迎も行っています︒
医療度の高い幼児のご家族と担当保健師から︑就学前に週一日でもいいので保育園に通えないだろうか？との相談を受けました︒今年 月には﹁保育所等訪問支援事業﹂を立ち上げ︑わずか数日の通園日
数ではありましたが︑郡部で医療の受け皿の少ない場所で︑何とか重症の医療の必要な子供が︑保育園に通う事が出来ました︒そして春には卒園式にも参加できました︒
さらに今年 月からは﹁訪問型居宅発達支援﹂も導入され︑人工呼吸器を付けていることから︑﹁いっぽ﹂へ来ることが難しい家庭への訪問サービスも始めました︒週 〜 日︑数時間︑保育士と看護師が訪ねて発達支援を行い︑母親のレスパイトにもつなげる目的です︒
このように利用者からのニーズに引っ張られる形
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で手掛ける事業が広がっています︒今後は︑﹁いっぽ﹂ではまだできていない︑ 歳以上の生活介護の場をを目指します︒
そしてその先は︑夜間も預かったり︑地域で共に支えあう︑そんな社会を作っていくつもりです︒

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◆娘の寄宿舎入舎
そうした一方︑私は母親として﹁親亡き後﹂の娘の人生も考えなければなりません︒一つでも自分でできる事が増えて周りの人たちに勇気を与える人になって欲しいと願い︑ 年前から﹁寄宿舎入舎﹂へ向け盲学校と協議を重ねて来ました︒医療的ケアがネックでなかなか前進しませんでしたが今春︑学校とサービス事業所の皆さんが連携してくださり︑念願が叶いました︒最初は週 泊から始め︑今は 泊になりました︒障がいが重くても︑やればできるん
だなあと思います︒寄宿舎で社会性を育み︑仲間と楽しく触れ合う経験をし︑自立を促す訓練などをさせていただいています︒
さて︑ごあいさつの最初に︑糸賀先生のことを年前に知ったとお話ししました︒そのきっかけは︑
やはり高知新聞です︒連載終了後の特集の中で高知県立大学の社会保障論の先生が︑糸賀先生の﹁この子らを世の光に﹂という信念を挙げ︑次のように語ってくれたのです︒︿音十愛ちゃんが果たした役割はまさにこれです︒﹁光 を 当 て て や ら な け れ ば ﹂と 思 っ て い た 対 象 が 実
は﹁光になった﹂︒高知県の特別支援教育をランクアップさせたのです︒あの運動が千変となり現在︑県内では医療的ケアの必要な子が︑どこの特別支援学校でも学べるようになったのですから﹀と言ってくださいました︒
私たちはただ必死で生きてきました︒
この賞をいただけるとことが分かった時︑私は頑張って生きてきた甲斐があったんだ︑と強く思いました︒そして︑これまで私たち親子を支えて下さっ

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た皆様との出会い全てに︑心より感謝申し上げます︒
この子らは本当に世の光です︒言葉なき力を与えてくれます︒そんな宝物を育てている母も大切な存在です︒そうやって大切に思い合う心が連鎖して︑母親が成長していき︑関わる全ての人たちも成長していく︑そんな共に支え合う社会を目指しています︒
先ほど写真に出ました﹁みらい予想図﹂これは次に向かう私たちが新たに社会を作ろうとしている土地です︒ここからまた未来の私たちがスタートします︒
今日は本当に皆さんに活動報告が出来て︑先人の方から聞くことになるんですけど︑私たちはまだまだ走り出したばかりの未熟な団体です︒目指すこと
はすごく大きく︑夢は大きく持っています︒
今日はいろいろ皆さんに学ばせていただきたいなと思って越さしていただいております︒これからも頑張っていきますのでどうかよろしくお願いいたします︒
本日はありがとうございました︒

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第 5 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ

皆様︑はじめまして︒
私 は︑滋 賀 県 米 原 市 で﹁社 会 福 祉 法 人 ひ だ ま り﹂の理事長をしています永田と言います︒
この度は︑名誉ある糸賀一雄記念未来賞を受賞致しました事︑大変嬉しく思いますと共に︑この 年間の活動を支えてくださった皆様に心より感謝の気持ちでいっぱいです︒
多くのご縁と支えがあって今の自分があるのだと︑改めて実感しております︒
それでは最初に︑私の自己紹介をさせていただきたいと思います︒
私は︑看護師とケアマネージャーをしています︒
若い頃は市立長浜病院で脳外科や透析室勤務︑そして長浜市の訪問看護をしておりましたが︑ 歳の時からこの活動を開始し今に至っています︒
私には︑現在︑ 歳と高校 年生︑中学 年生となる 人の子がいまして︑女性が家庭を持ちながら仕事をすることの大変さも痛感してきた 年間でもありました︒その経験をもとに︑女性がライフスタ

イルに合わせながら仕事を続けていけるような仕組みを模索し工夫してきたこともあって︑今では多くの働くママさんたちが﹃ひだまり﹄で活躍してくださっております︒
実は私もシングル︵シングルマザー︶なんですけ
ど︑今の仕事に没頭しすぎてドクターの元旦那様とそれぞれの道を一生懸命頑張ろうと離婚しました︒
それで子供 人をお互いにいろんな意味で支えながら活動してきたんですけど︑その旦那さんは一年前に長い闘病生活の末亡くなりました︒ちょうど今日が一周忌でした︒
年生だった長男も中学 年生になり︑ひと回り大きくなりました︒次女の高校 年生の子はお父さんの遺志を継ぎたいと医師を目指して頑張っております︒そして長女は毎月月命日になると︑一人でお仏さんに向かってお経さんを上げてくれています︒
そういった家族と今も歩んでこられた事を本当に幸せだと思いますし︑今日この日が授賞式だったと
い う こ と は︑き っ と パ パ さ ん は﹃も っ と 頑 張 れ よ﹄と﹃医師としてまだまだお前は頑張れよ﹄と言っているんじゃないかなと思っています︒
私は今︑いろんな認知症の理解の普及や︑また在宅福祉の理解をして頂きたいという思いで地域の出前講座に回らせていただくなどの活動をライフワー
クとしてさせていただいております︒
地域に出向くと︑いろんな声を聞きます︒その声を大切に共に課題の解決を考える事が︑今の私に課せられたもう一つの大きな使命でもあると思う日々です︒
さて私の活動のお話に入る前に︑まずはこの写真の伯母をご紹介させてください︒
この伯母がいなかったら︑今の自分はいなかったと思うほど︑私にとっては大きな存在です︒思い起
こせば︑平成 年︑ちょうど次女を出産した頃︑ある日突然︑伯母が私に言いました︒﹁子供からお年寄りまで︑世代を超えて誰でもい

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かおり 氏
永田
社会福祉法人 ひだまり 理事長

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つでもふらっと立ち寄れる居場所を作りたい﹂最初
私は︑伯母が何を言っているのかがわかりませんでした︒
今考えると︑きっと伯母は︑多世代がお互い様に支えあえる地域の居場所が作りたかったのだと思います︒その日から︑二人三脚で居場所作りの夢を叶える模索の日々が始まりました︒
そ う し て 年 半 が 過 ぎ た 平 成 年 月 に NPO
法人を立ち上げ︑活動拠点となる空き家も見つかり︑ようやく夢に向けた一歩が踏み出せるまでに至りました︒
ところが︑空き家の改修を始めた数日後︑伯母が脳出血で倒れ︑私は大きな岐路に立たされました︒
たった一人で︑この夢に向かって進むのか︑それとも止めるのか・・︒
当時︑地域福祉について右も左もわからなかった
私にとって︑何かを立ち上げるなんて不安で仕方な
く︑全てを白紙にする事も含め︑苦悶の日々を過ごした記憶が蘇ります︒
しかし︑結果として私は︑伯母が人生をかけた夢を壊すことは出来ないという思いで︑一人で事業を立ち上げる事を決めました︒
よく︑﹁どうして若くして地域福祉事業を立ち上げられたのですか・・﹂と︑ご質問をうける事があります︒
だけど私には︑決して︑地域福祉を担って頑張っていきたいという壮大な目標があったわけではなく︑ただ︑一人の女性が掲げた夢に共感し︑私に出来る事を伯母に代わって実践していこうと思っただけでした︒
だから︑皆様にもぜひお伝えしたいのです︒
何かの活動のきっかけは︑きっといろんなところに転がっていて︑それがご縁で︑生き方や繋がり方も変わるという事を︒
その積み重ねが︑時に新しい支援の在り方や未来を作るのではないかと実感しています︒ぜひ︑今日
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ここにいらっしゃる皆様も︑ひとつひとつのご縁や繋がりを大切にして生きてほしいと願っています︒
こ う し て NPO 法 人 ひ だ ま り は︑平 成 年 月に宅児・宅老デイサービスとして︑高齢者の昼間の預かりから活動を開始し︑翌年から障がい児保育や認知症の方の一時お泊り支援をスタートしました︒
その後︑高齢者の﹁通い﹂﹁泊り﹂﹁訪問﹂を一体的に支援できる﹁小規模多機能型居宅介護﹂や認知症の方の住まいとなる﹁認知症グループホーム﹂を開設しました︒
また︑障がい児さんが 歳を超えても地域で継続した支援できるようにと︑各高齢者支援事業所において基準該当生活介護を備えました︒障がい支援事
業所で認知症になられた知的障がいの方の支援に困っているという相談をきっかけに︑その方々を高齢者支援事業所で積極的に受け入れができるようにとしてきた結果︑現在では︑高齢者支援事業所と障がい支援事業所とが連携しながら一人の方を支える仕組みに発展しました︒
今うちのデイサービスでは生まれてから学校にも行けなかった︑ずっと中に隠されてきた︑そうして大人になって老人になって認知症を発症して初めて施設という所の利用を始めたという方がいらっしゃいます︒﹁高齢者介護事業所で知的障がいの認知症の方を受け入れる﹂
それは︑言葉でいうほどすんなりとできた訳ではありませんでしたが︑﹁誰でもいつでも前向きに受け入れよう﹂という職員風土は︑どんな大変な事でもチームで話し合い︑受け入れるための工夫を模索してきてくれました︒また︑﹁よりしっかりとサポー
トできるように︑これからは高齢介護だけではなくって障がい支援の勉強会もしていこう﹂と︑職員さん
たちから発案してくださった時は︑涙がでるほど嬉しかったです︒
以降︑職員さんたちは︑毎年この勉強会を継続し
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てくれています︒
今日︑ひだまりで共生型支援が普通に実践できるのも︑このような職員さんたちのお陰であり︑人財に恵まれた環境で活動できること︑私は本当に幸運なのだと思います︒
近年︑地域包括ケアの大きな柱として﹁地域共生社 会 の 実 現﹂が 掲 げ ら れ た 事 で︑﹁高 齢 者 と 子 供﹂
や﹁高齢者と障がい者﹂を結び付ければ良いのかと簡単に考えておられる介護事業者が出てきたように感じますが︑私はちょっと違うと思っています︒
何かと何かを結びつけて支援するのが﹁地域共生社会﹂ではなく︑﹁地域にあるいろいろな困りごとを皆で考え︑支え合い︑私たち事業者は必要に応じてそれを﹁まるごと﹂で支援する︑無理にくっつけるのではなく︑自然と支援へと結びついていく︑そしてそれは︑活動する地域によって形も違って当たり前なのだと・・︒
そのような包括的な支援を︑これからも継続していきたいと思っています︒
しかしながら︑このように支援の幅を広げる一方で︑社会的には高齢化が加速し︑地元での高齢者施設だけでは受け入れができず︑何人もの方が遠くの施設に入っていかれる姿をみてきたのも事実でした︒
多くの人は︑介護が必要になっても住み慣れた地域で暮らしたいと願っています︒
だけどその願いが叶わず︑遠くの施設に入って人生の余生を迎える人もけして少なくはありません︒
遠くの施設に入ったら︑だんだん家族の足も遠のき︑繋がりも薄くなり︑そんな孤独と隣り合わせの余生・・︒
長年頑張って生きてきた人生の先輩方の最期が︑
こんな寂しいものでいいのだろうか︑もし︑自分だったら︑住み慣れた地域で余生を送りたいし︑もし施設に入り介護を受けるとしても︑家族との繋がりや自分自身を大切した余生を送りたいと思うはず︒
じゃあ︑その為に私に何ができるのか・・︒

16そんな自問自答を何年も繰り返し︑勇気を出して振り絞って決めたのが︑普段の暮らしの中にある当たり前の生活を大切に︑をコンセプトにした﹁小さい規模の地域密着型特別養護老人ホーム﹂の開設でした︒
そこで︑平成 年に社会福祉法人ひだまりを設立
し︑昨年春から︑地域密着型特別養護老人ホーム﹁わが家ひだまり﹂がスタートしています︒
合わせて︑訪問看護ステーションも開始し︑地域27を駆け回るコミュニティナースの充実に向けて歩んでいるところです︒
こちらが︑ひだまりの現在の様子です︒
一つの拠点の中で︑いろいろな機能を持つことで多様な支援が出来る工夫をしています︒そしてそこには︑職員と利用者さんだけでなく︑いろんな人たちが行き来しています︒
この居場所を︑決してコロニーにはしたくないと思ってきました︒
こちらの在宅支援拠点にて実施している障がい支
援では︑湖北圏域に住む障がい児者を︑年齢や障がい種別に関係なくお預かりしており︑主に学校帰りや週末及び長期休みの際の預かりを主とした支援をしています︒
また︑親御さんが急に体調不良になられた時や不意の困り事が発生した際に︑親に代わって重症心身障がい児童さんを学校まで送っていったり︑土日に限らず急な預かりを引き受けたりと︑生活に密着した支援を心掛けています︒
また︑こちらが昨年スタートした地域密着型特別養護老人ホームがある拠点です︒
この特別養護老人ホームは︑わが家のような居場所で人生の最期を過ごしてほしいとの思いで︑﹁わが家ひだまり﹂と名付けました︒
面会時間の制限がないので︑仕事帰りでもお母さんに会いに来る事ができたり︑誕生日やお盆にご自宅に連れて帰りたいと希望されれば入居者さんをご自宅までお連れする支援をしたり︑最期まで家族の縁を大切にした支援に取り組んでいます︒
また︑人の命も動物の命もその重さは同じだとの思いと︑その人が暮らしの中で大切にしてきている
ものは介護が必要になってもなお大切なものには変
わりないという思いから︑自宅で飼っていたペットを処分して入るのではなく︑一緒に連れてきていいよと言える施設にしています︒
そして︑働くママさん達の支援として保育士を常駐させており︑子連れでの社会参加を進めているところです︒
私はいつも︑﹁人の暮らし﹂を大切にしたいと思ってきました︒
だけど︑高齢者・障がい者︑いずれの介護現場においても︑まだまだ﹁人の暮らしを支える﹂という視点での支援が十分ではない事も少なくないのが現状です︒
人は︑心と身体が揃って初めて人として生きていけるのです︒
だからこそ︑この視点を︑これからもずっと大切にしていきたいですし︑皆様にも大切にしていただ
きたいと願っています︒
さてここから︑この 年間の活動を具体的にご紹介させていただきます︒
平成 年︑スタートした場所は︑一軒の空き家でした︒
周りへの呼びかけで︑看護師さん︑保育士さん︑ヘルパーさん︑資格のない人︑何人かが集まってくれ︑その人たちの子供もごちゃまぜでのスタートでした︒
身の丈に応じて︑出来る事から・・︒
まずは︑高齢者の方々の平日昼間預かりと︑健常児さんの預かりからスタートしました︒
そこにやってきてくれたのは二人の認知症の方でした︒第一号利用者のヤスエさんとみゆきさんでした︒
医療の現場しか知らなかった私は︑このお二人の支援に関わって初めて︑介護現場における認知症の方へのケアの不十分さと︑在宅における認知症の方の数々の生きづらさを目の当たりにし︑大きな衝撃を受けました︒
たとえ認知症になっても︑出来る事はたくさんあり︑人としての感情も生きている︒
幼い子供を大切に思う気持ちも生きている︒
だけど︑介護現場では︑時に幼稚に扱われたり︑

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社会でも厄介者にされてしまったり︑なんて生きづ
らい病気なんだ・・と思いました︒
だからこそ私は︑この人たちと﹁共に生きる﹂を大切にして関わろうと決めました︒それは︑小さな一軒家での小さな支援ではありましたが︑少しずつ関わる人が加わり温かい居場所になっていくのを感じる一年でした︒
そんなある日︑一組の親子がひだまりにやってきました︒﹁たきもとこうちゃん﹂医療的ケアが必要
な 歳のこうちゃんとそのお母さんでした︒
この親子との出会いがなかったら︑今の支援はなかったのではないかと思いますし︑この子が︑私の支援に対する考え方の根幹を作ってくれたのだと思います︒
こうちゃんは︑鼻からチューブが入っていて︑常時︑吸引器で痰を取る事が必要なお子さんでした︒
お母さんはこうちゃんを生んで以降︑ずっと育休をとってきましたが︑ 歳になり︑ようやくこうちゃんの状態も落ち着いたので︑仕事に復帰したいと考えておられました︒
しかしながら︑当時︑地域の保育園では看護師配
置がなく受け入れを断られ︑困り果てて相談にいらっ
しゃったのが経緯でした︒
初めて二人にあった時の事は今でも鮮明に覚えています︒
お母さんがこうちゃんを畳におろした瞬間︑こうちゃんはゲボッと吐き戻しし︑私は即座に預かる際のリスクが頭をよぎりました︒
何かの拍子で吐き戻すことがあり︑かつ自分で痰を出すこともできない︑窒息の可能性があるこうちゃん︑そんな状態の子を私たちは預かる事ができるのだろうか・・︒
だけど︑お母さんと 時間ほど話をして︑私は率直に思いました︒﹁どうして健常児さんを生んだ私は仕事が継続出来て︑どうして障がい児さんを生んだお母さんは仕事2

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ひとつ復帰するにも大きな壁が立ちはだかるのだろうか﹂
同じ女性として︑同じ子を持つ親として︑何もせずにお母さんを見捨てる事は︑私には出来ない︑と︒
そうして︑私が決めたことは二つです︒
同じ子を持つ親として︑こうちゃんとお母さんの伴走者になろう︑とにかく︑一度預かってみよう︒
医療ケアの必要な子供にとって︑お家での医師はお母さん︒難しいことがあればお母さんと一緒に考え乗り越えていこう︒
不安がっていた保育士さんにも﹁一緒に見るから︑
とにかくやってみよう﹂と説明し︑こうして︑こうちゃんの受け入れが始まりました︒
そして︑こうちゃんとの出会いで︑もう一つ決めたこと︒
この先︑いろんな方が助けを求めてやってくるかもしれない︒だけど私は︑その方々に対して最初から何もせず﹁できない﹂という言葉はけして言わないでおこう︒
できるできないの前に︑必ず一緒に考えよう︒私たちの支援に限界があるならば新しい支援の在り方を一緒に考え︑行政にも相談しよう︒
そう︑ひだまりに訪れるあらゆる人たちの人生において︑共に生きる伴走者であり続けよう・・と︒
私がこの 年間︑大切にしてきた事はこれだけです︒﹁年をとっても認知症になっても障がいを持って生まれても︑地域で住み続けるために︑私にできる事は何だろう？﹂
この言葉に全てが詰まっていて︑それだけを考えながら歩いてきました︒★︵スライドに沿って支援の事例紹介︶
例えば︑高齢者支援では働く介護者さんの声に答
えて早朝や延長の預かりを実施しました︒保育園には早朝も延長もあるのにどうして高齢者介護にはな

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いのだろうと思っての取り組みです︒
また365日利用できる仕組み︑年末年始でも必要な時には預かりますよと言ってきました︒そして冠婚葬祭など何かあった際の急な預かりの仕組み︑
人の暮らしに平坦などなくって何かの際に助けてもらえる安心感は在宅介護において大切なことだと思っています︒
障がい者支援では自閉症︑知的障がい︑重症心身障がい児︑どの子も受け入れるとともに︑その成長に応じた支援を心掛け︑また近年増えゆく一人親への支援にも取り組んできました︒
それは制度ありきではなく︑暮らしありきという視点︑ニーズがあれば︑必要であればまず動こう︑
そして制度は後からついていく︑いえ制度になるよ
うに働きかけるという感じでしょうか︒★︵スライドにそって説明︶
そうして見えてきた大切な事︑人は 時間365日の安心と安全があってはじめて暮らしていけるということ︑そして関わる私たちは心と体を両方から支援する視点を心掛けていくということ︑さらに増えゆく︑複合相談を総合的に受けていくという必要性︑そうしてすべての人に尊厳ある人生を全うしてほしいと思っています︒
その為にも︑人・地域資源・福祉サービス・そして行政が︑顔の見える関係として繋がる事で︑地域ぐるみで支えていく仕組みが出来るのではないかと考えました︒
そこで私が︑まず取り組んだのは︑介護福祉の現場から発信する地域作りでした︒
何故か・・︒
地域には多くの産業があるのですが︑その中で介護や福祉産業は︑実のところ ％にも満たないそうです︒
その ％もないような産業が﹁地域福祉﹂とか﹁地域ぐるみで支えよう﹂と言ったところで︑皆さんに

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とっては︑やっぱり他人事であり︑また何か関わってみようと思ったとしても︑何から手助けしてよいかもわからないのではないかと考えたからです︒
だったら︑介護福祉の現場から発信する地域作りがあってもよいのではないのか・・と︒
地域のサロンや集まりに出向き︑普段から地域の人たちとの顔なじみの関係になる事
認知症や障がいの理解を進める働きかけのため︑地域に出向いての出前講座
そして︑地域の方々の身近な不安や困り事の相談先としての﹁ちょっと相談﹂
また︑地域での支援者が︑少しでも障がいに対する知識を持っていただけるように始めた﹁障がい支援に関する研修会﹂
私達に出来る事は小さな事ばかりですが︑それでも無駄な事はなく︑この小さな積み重ねが︑地域ぐ
るみでの支え合いの仕組み作りに役立ていければと思いながら継続しています︒
そして︑介護の現場から見えた課題に対し︑公的支援では届かない隙間を埋める支援も必要だと考えてきました︒
例えば︑養護学校に通う医療ケアの必要な子を持つ親御さんから聞いた︑﹁親が急な病気や用事で学校まで送る事ができない場合︑子供も学校を休ませなくてはならず困っている﹂という声に応え︑有償運送を活用して急な学校送迎に対応するようになりました︒
重症心身障がい児さんが大きくなるにつれ︑自宅でのお風呂介助が難しいとの声を受け︑学校帰りの預かりの際に︑ひだまりでお風呂支援もする事で︑親の負担軽減のお手伝いをしたり︑柔軟な発想で︑ひとつひとつの困りごとに向き合ってきたように思います︒
そして︑その中心にあるのは﹁共に生きる﹂という考え方︒
その考えを︑本人家族・地域の人たち・行政・そして私たち事業者が︑手を取り合っていくことが大切じゃないかと思っています︒
そしてその支援は︑高齢者・障がい者・子供︑どの分野も︑必要に応じて一体的にサポートできることが望ましいと考えます︒
近年深刻化する少子高齢化︑複合課題を持つ家庭の増加・・︒
それを考えれば考えるほど︑今まで主流だった縦割り支援だけでなく横流しの支援が必要になっていると思います︒
そして私は︑これからも﹁世代を超えて共に生きる﹂を大切に︑一つ一つの命と︑誠実に向き合っていきたいと思っています︒
女性の出産年齢が上がり︑高度医療が進み︑社会的にも地域との関係が希薄化してきた現在において︑障がいを持って生まれてくる子供の数は︑この先もきっと減る事はないのだろうと推測しています︒
だけど︑たとえ障がいを持って生まれたとしても︑その子の成長に沿った関わりをしていけるような支
援を︑ずっと探り続けていきたいと思っています︒
家と学校の往復で終わるのではなく︑支援先との関わりだけに留まるのではなく︑一歩外に出かける事を大切に︑そして一歩外に出た時には周囲が温かく見守ってくれる地域であってほしい︒
健常児さんも障がい児さんも︑慰問や交流ではな
く︑普通に一緒に過ごす当たり前の関係︒
それを目指せば目指すほど︑糸賀一雄先生の有名な言葉である﹁この子らを世の光に﹂の意味の奥深さを痛感してやみません︒
おじいさん・おばあさんから無条件の愛情を受け︑みんなに可愛いがられ成長を喜んでもらえる幸せ︒
多世代の中でその子らしく心豊かに成長していく姿︒
そんな日々を繰り返しながらの 年︒
気づけば︑小学生だった子も成人し︑中には 歳を超えた子も出てきました︒
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子供の頃からずっと見てきた私たちにとっては︑親と同じような気持ちで︑いつまでも子供だと思っていたらいつの間にか大きくなっていたんだね・・
といった感覚です︒
当時広かったお部屋も︑一人一人のバギーが大きくなって︑いつしかぎゅうぎゅうになりました︒
そして︑子供たちが成長すると同時に︑両親も年を重ねていき︑悲しい事に︑お母さんを病気で亡くした子も出てきました︒

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障がい児者の生活場所の統計を調べると︑ 歳まではほとんどが在宅で生活しているものの︑ 歳以上になると在宅と施設がほぼ同数になっています︒
そしてひだまりでも︑ここ数年間は︑子供の頃から共に成長を見守ってきた子を︑遠くの施設に送り出す別れを経験するようになりました︒
あ る 子 が 言 い ま し た︒﹃僕 は 行 き た く な い︒だ け
どお母さんが喜ぶから僕は行くんだ﹄そう言って送り出した時には本当に身の詰まる思いでした︒
介護する側の親の年齢的な限界を考えると︑どうしても施設入所という選択肢は避けて通れない事かもしれません︒
だけど︑親亡きあとの我が子の行き先︑そして︑その子の幸せを考えた時︑同じ親として︑ご両親がどんな思いで我が子を遠くの施設に送り出すのかと考える度に︑胸が締め付けられる思いでなりませんでした︒
大きく立ちはだかる﹁医療ケアが必要な障がい児者の地域での暮らしの継続の難しさ﹂
何とか︑成長と共に寄り添える支援の仕組みが出来ないものか・・︒
医療ケアの必要な児童の受け入れを継続しその子たちを育てる親御さんへの支援を充実したい︑そして︑医療ケアの必要であっても︑ずっと地域で暮らせるようにしたい︒
何より︑障がいを持った子を持つ親の当たり前の思いを大切にしたい︒
じゃあ︑その為に︑私たちに何が出来るのだろう
か・・︒
いや︑どう頑張っても︑何もできないのかもしれない・・︒
そんな思いをいったり来たり︑悶々と過ごした数年間でしたが︑それでも﹁成長と共に寄り添える支援の仕組みを作りたい﹂という気持ちに変わりはありませんでした︒
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だったら頑張るしかない︒
この 年間︑今までだって︑制度だけでなくニー
ズありきの視点で考えてきたのだから︑あらゆる角度から支援の方法を考えてみよう︒
大きな課題は﹁医療ケア﹂への対応︒
その課題を共に解決するために︑看護師さんたちの力を借りられないか︒
そして︑その力が集まれば︑自ずと地域看護力となり︑コミュニティナースの仕組みにも広がる地域にもなるのではないか・・
そうして考えついた支援が︑﹁看護師が活躍する
共生型サービス﹂という体制です︒
この拠点では︑障がい児者における多機能支援として︑医療ケア対応型の日中活動支援やレスパイト支援を︒そして︑高齢者における支援として看護師が中心となってサポートする小規模多機能支援を合
わせた︑新しい形の仕組みです︒
そこに付随し︑高齢者・障がい者に問わず相談ができるワンストップ型相談支援体制や訪問看護等︑いろんな支援の仕組みが重なり合った拠点を目指す
ことで︑本当の意味での地域共生ケアに広がっていくのではないかと考えています︒
また︑高齢者支援と障がい児者支援が同じ拠点で実践できる事の延長線上として︑親が高齢となっても︑障がいを持つ我が子の姿を見続けていくことができるのではないかと考えています︒
この居場所が︑単なる支援の場所ではなく︑家族や地域の縁を大切にした温かい居場所となっていけ
れば・・と︒
そして︑様々な関係先と普段から顔の見える連携をすることで︑それぞれの機関において︑障がいの程度や状況にそったサポートをしていけるよう支援の幅が広がるのではないかとも考えています︒
今お話ししたこの考えは︑いろいろな制度を活用する形で︑ようやくたどり着いた構想ですが︑正直なところ︑これはまだまだ︑あくまでも構想でしか16ありません︒
それでも︑声に出さなければ何も始まらないと思います︒
そして︑夢は諦めなければ必ず叶うとも思っています︒
だから︑時間がかかったとしても︑私はこれからも使命感や責任感を持って自分なりの考えを︑しっかりと伝えていきたいと思います︒
できればずっと在宅で・・︒
それが無理でも︑遠くの施設ではなく地域の中にある﹁住みかえ﹂という居場所で︒
それは障がいの有無に関係なく︑一人の児童が成長
し大人になって歩んでいく人生に︑家族︑地域︑行政︑そして私たち事業者が協力しあい︑一人の人生を隙間なくずっと支えていけるような支援︒
そういう︑成長に寄り添った支援ができる未来が来ることを願っています︒
年をとっても認知症になっても︑障がいを持って生まれたとしても︑地域で住み続けるために・・︒
私はこれからも︑私自身が両親に教えられた﹁人に 優 し く︑自 分 に 厳 し く﹂そ し て﹁継 続 は 力 な り﹂の気持ちを大切に︑この賞の名のごとく未来に向かって︑私なりにできる活動をしていきたいと思います︒
皆さまもぜひ︑自分なりにできる事をほんの少しでも誰かのために役立ていただきますよう︑そうして温かい未来を共に作っていけますよう︑心より願っております︒
最後になりましたが︑関係する皆様︑そして何よ
りひだまりの活動を一生懸命支えてくれている︑そして今日この時間も支援に頑張ってくれているひだまりの職員の皆様に改めて心より感謝申し上げ︑私からのお話しを終わらせていただきたいと思います︒
本日は︑誠にありがとうございました︒

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２月７日（金）10：30 〜 19：00

レポート﹇共通プログラム﹈6

近江学園を創設した三氏（左から田村一二氏・糸賀一雄氏・池田太郎氏）（1951. 6 .22）

□ 講 演 ＆ 上 映 NHK ス ペ シ ャ ル 第 集﹁こ の 子
ら を 世 の 光 に﹂︵2007年 月 放 送︶の 上 映 と制作者の牧野望チーフプロデューサーのトークに
よ り 糸 賀 一 雄 氏・池 田 太 郎 氏・田 村 一 二 氏 の 実
践・思想と現代に受け継ぐ取り組みが紹介された︒

全国から集まった約900名の福祉に携わる現場職員︑経営者︑行政職員などに対して︑共生社
会フォーラムで伝えようとした﹁命の大切さ﹂﹁共生社会のありよう﹂について︑意見交換した︒︵シ
ンポジウムの概要は後述︶

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3□シンポジウム 第 回アメニティーフォーラムとの共通プログラムとして︑﹁命が大切であることを︑言い切る﹂をテーマに︑東京大学特任教授で糸賀一雄記念財団の辻哲夫理事長︑元滋賀県医師会会長で糸賀一雄記念財団の笠原吉孝理事︑元熊本県知事で︵社福︶慈愛園の潮谷義子理事長がシンポジ
ス ト で︑実 行 委 員 で NPO 法 人 抱 樸 の 奥 田 知 志
理事長による進行でシンポジウムを行った︒
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交流集会 27名
表現活動 39名
シンポジウム＆講演 約900名
募集定員：300名
参加人数： 講演＆上映 56名

滋賀
令和２年
日時

大津プリンスホテル
会場

in

協力法人：社会福祉法人グロー・全国手をつなぐ育成会連合会・社会福祉法人清心会・NPO法人とんがるちから研究所・滋賀県

□講演 第 回アメニティーフォーラムとの共通プ
ログラムとして︑実行委員で共生社会フォーラムの基調講演を行った野澤和弘さんが登壇し︑ 年間の新聞記者活動を振り返り︑フォーラムに集った人たちへのメッセージを熱く伝えた︒
重度の障害の方を︑植松被告は生きる意味がない︑
社会に不幸をもたらすと言うが︑そうじゃない︒
やっぱり彼らにも生きている意味とか価値がある︒
彼らのその存在というのは︑色んなところで障害のある子を持った︑兄弟や親たちに勇気づけの影
響を与えている︒
戦後の障害児教育︑障害福祉を立ち上げた我々の大先輩の糸賀一雄さんは﹁この子らを世の光に﹂という言葉を残した︒この子らに光ではなく︑この子らこそ世の光になるんだと︒自分たち︑福祉に携わっているものが︑この光を知っているわけで︑この光を世の中に紹介するんだという言葉︒
糸賀さんがこの言葉を書いたこの時期というのは︑優生保護法による強制手術が行われていて︑国をあげて障害者の存在というのを否定してきた時期︒
この大嵐の中でたった 人この糸賀一雄が立ち上がって︑この子らを世の光にって叫んだ︒この彼の言葉の重さというのを︑もう一度我々はきちんと受け止めないといけない︒
主 宰 す る 東 京 大 学 の ゼ ミ の 学 生 が︑寝 た き り の
ALS 患 者 の 岡 部 宏 生 さ ん か ら﹁命 っ て 何 だ と思う？君は何のために生きているのだ﹂と問いかけられた時に︑自分のちっぽけな価値観が吹き飛ん で い く よ う な 感 じ が し た︑と 言 う︒﹁か つ て 社
会を勝ち抜くことだけを考え︑テストで良い点数を取ることだけを価値観としてやってきて︑中・高・大と駆け上がり︑頂点に立った時に︑その先に何にも見えなかった︒辛かった﹂と言う彼は︑今︑救護施設で働いている︒
自分の中に中心がある若者たちよ︒人間はちっぽけな存在で︑流れ星のように誰かに気づかれることもなく︑生きては消えていく︒これからの社会課題に向かって︑温もりを一瞬だけ残すように︑荒野を目指そう︒荒野から世界を変えよう︒
24

1

36

□表現活動：2020東京大会・日本博グランドオープニングとして開催された展覧会、バリアフリー映画祭およびアー
ルブリュットワールドフォーラムの視聴を通じて、直感的に障害や障害者理解を深めた。

障害者の文化芸術国際交流事業実行委員会事務局（社会福祉法人グロー）
https://artbrut-creation-nippon.jp/ より転載

22

﹇シンポジウムの概要﹈

辻

哲夫理事長

𠮷孝理事

︵ 東 京 大 学 特 任 教 授・ 公 益
財団法人糸賀一雄記念財団︶

笠原

義子さん

︵公益財団法人
糸賀一雄記念財団︶

潮谷︵社会福祉法人
慈愛園理事長︶1﹇趣旨﹈﹁命が大切であること︑を言い切る〜生産性よりも必要性！〜﹂をテーマに︑福祉や医療等関係者名のシンポジストで意見交換し︑本年度の取り組みを総括する︒◆シンポジスト●進行

知志さん

えた︑というこちらの認識が鍵であることを意味
している︒
●奥田
﹁創 造﹂と い う 言 葉 は︑
糸 賀 先 生 の﹁発 見 す る﹂
私たちが問われている︒発見できない︑そのことに気が付かない私たちに︒
社会が決めたセンサーでないと︑価値を見い出せないという︑その不自由さの中で︑いろんな人が差別されていくということなのか︒◆笠原﹁命 が 大 切 で あ る こ と︑こ れ を 言 い 切 る﹂と い う
ことは︑生きていく原動力とか生命力とか︑寿命とか一生とか︑生涯とか︑最も大切な当たり前のことを守ることである︒
億分の の確率で生命が誕生しているといわれ︑命は授かるもの︑偶然誕生するものではなく︑超選択をされたものが命であり︑コウノトリが運んでくる命に︑私たちは︑手を下すことはありえな
いということである︒
福祉とは︑
何かと思い
辞書を引く
と︑﹁ 福 ﹂
は 幸 福︑﹁祉﹂も幸い
と書いてあ
り︑幸福と
幸福の掛け
算︑二乗の
幸福の提供
をすべきと
思い︑子ど
もを早く社
会に出すこ
とが幸せの
一つにつな
がる思いで
入所施設を
廃止した︒

23

奥田

︵特定非営利活動法人
抱僕理事長︶﹇発言要旨﹈●奥田
このプログラムは︑﹁命が大切であること︑を言い切る﹂これがメインのタイトルである︒こんな当たり前のことを皆で考えて議論しなければならない︑そういう時代を私たちは生きている︑この現実をどう考えるか︒
命が大事であることは︑あらゆる福祉の原点であったが︑やまゆり事件や台風 号中にホームレスが避難所に入ることが拒否され︑足元が揺らぎ︑命の格差というものが私たちの目の前にある︒
もう一度︑当たり前のことをしっかり言い切ろう
ではないか︑正直︑言い切ってないのでは︑ということを問うセッションである︒◆辻
私の障害の理解やいろいろな仕事︑全ての原点は︑
糸賀一雄先生の言葉にある︒
人間というのは︑背の高い人︑手の短い人︑長い人︑目のよく見える人︑見えない人︑いろいろな個性がある︒あらゆる分布の一つであり︑存在は︑
少し不平等に見えるが︑尊厳は︑同じである︒
重い障害のある人のその人間の尊厳というものを︑自分が認識した時に︑その人の価値を改めて創造して︑その価値を認めた自分を︑人間的な変革に導いていく︑その様な価値を認め合うことが︑本当の生産性である︒
人がその人らしく︑最期の最後まで尊厳をもって生きる︑障害のある人も︑認知症のある人も︑生
活困窮で生きづらい人も︑全ての人に尊厳は︑平等にあり︑このことを認め合う社会をつくることが共生社会である︒●奥田
生産性とは︑その人がその人として生きていくこと︑自己実現︑人の尊厳であるが︑この﹁発見﹂︑
どうすれば︑その元々持っている価値の発見というのが出来るのか︒◆辻○ 相 手 の 中 に 価 値 を 創 造 す る︑﹁発見﹂することにより︑新しい力が芽生えた︑人に与える力が芽生

1

3

19

子どもを毎
日見ている
と︑すごく
いい目の力
がある︒目
で訴える︑
コミュニ
ケーション
を持ってい
る︒これを
感じない方
が人間力は
問題なので
は︒目の力
は︑必要性
であり生産
性でもある
ということ
である︒
●奥田
福祉という
のは︑幸せ
の掛け算で
あるとのことであるが︑幸せとは︑人が幸せに生きるとは︑どういうことか︒◆笠原
健康だなあと感じること︒朝起きて︑普通の食事をして︑排泄があって︑そして︑苦しくないというか︑それで十分ではないか︒そして︑できれば︑恋人でもいて︑心が沸き 立つというのが幸せである︒●奥田
特別に何かこれが出来ないとだめとかではなく︑普段のこの状態が︑普通に生きているということが幸せなんだと︒◆笠原
私が︑最初に見た子どもたちは︑大変だと思うが︑目はそうではなく︑本当に生き生きしている時は良いのである︒●奥田
目が輝いていること︑生きることが大事であり︑生きるとは︑幸せに生きることである︒そこまでいかないと︑命を大事にすることにはならないだ
ろうと︒◆潮谷
糸賀先生の存在色の濃い滋賀県は︑私たちが︑障害がある人たちの命︑自分の命を含めて︑命が大切であることを言い切っていくという︑大変︑大事な土地である︒
津久井やまゆり園事件公判中のこの時期に︑このテーマでということが大変︑思い深く︑植松被告は︑障害者否定を言い続ける中で︑申し訳なかったという様なことや︑障害者を含めて共に生きていくという時代に傾斜していっているという様なことを口にしている︒
私たちの歴史を考えたきた時に︑医学も教育もリ
ハビリテーションも︑そこの中に︑命を何とか時代の中に残していきたい︑歴史の中に残していき
たい︑継承させていきたい︑そういう思いがあったと思う︒
リハビリも多くの子どもたちが痛さや︑辛さや︑あるいは耐えられないような苦しみの中に身を捧げてくれたことが︑今日のリハビリテーションを継続させていった力だ︒
私たちは︑高齢社会の真っただ中におり︑障害をおびていくということで︑他人事ではなく︑植松被告
も障害を持つ可能性があり︑命が大切であるということを共有財産にしていかなければならない︒
高齢社会の中の私たちのことを考えた時に︑障害がある人というのは︑日本の高齢社会の中の道先
案内人ではないか︒
障害のある人たちに学びながら︑私たちは︑高齢社会を一歩一歩︑歩み︑そして︑後につながる人
たちに︑何を命の価値として残していくかということが問われてきており︑排除しない社会を目指すことが大事である︒
役立つか否かで選別︑排除していく社会に未来はなく︑耳障りのよい共生社会の形成で︑共に生きるという覚悟を決めて︑しっかり歩み出していく
ことが大事である︒
私たちは︑生産性よりも必要性︑その必要性の中で︑私たち一人一人が隣の人にとっての希望︑こういう歩みを尽くしていくということの大事な時代を迎えている︒●奥田
植松被告に﹁君は︑あの事件の時に︑あの事件の前︑役に立つ人間だったのか﹂と聞いたら︑あまり役に立たない人間だったと答えた︒私は︑生産性の論理というのは︑彼が勝手に引いた分断線のように見えるが︑一方で︑これは時代の言葉で︑彼自身もその分断ラインの上を綱渡りのようにして生きてきたのではないか︒
一発大逆転のよ
うにして︑彼は︑自分の生産性の証明のためにあの事件を起こし︑
自 分 は︑社 会 に役立っているんだ と い う 意 識︑そういうちょっと歪んだ認識を持っていたのではないか︒
役立つか否かで判断し︑排 除していく 社 会 に は︑未来はないと言い切
ること︑その覚 悟がいること︑耳 ざ
わりのよい共生社
会の形 成 ということ で は な く︑覚悟がいることが大事であるが︑どうやって覚 悟 を決めていくのか︒

24

◆潮谷
一つは︑法に従っていくこと︑二つ目には︑理性や理論の理に従うこと︑三つ目は︑情に従うこと
であり︑物事をその尺度の中できちんと︑法に適え︑理に適え︑情に適うことが大事である︒
人と人との関係を偏差値や隣人との比較による優劣関係で捉えるのではなく︑人と人との情愛の深さ︑人間としての情愛の深さ︑一人ひとりの存在を認めることが大事である︒●奥田
法と理に裏付けられた情が大事であり︑人の気持ちが分かるような人間になること︑他人の気持ちが分かることが自立である︒﹁命 が 大 事 だ︑命 が 大 切 で あ る こ と を 言 い 切 る﹂
そのために︑私たちは︑何をすべきか︒◆辻
誰もが持っている命の価値︑人間の尊厳を皆で分かち合い︑認め合うこと︑皆が理解し合う社会をつくることが最終目標である︒糸賀財団は︑このことを言葉にして人に伝えていく運動を展開している︒◆笠原
我国第一中心︑恥ずべき嘘を重ねても自分を大切にという流れの中で︑目の前の相手の幸せのために︑どうすればいいのかということを忘れないよ
うに︑もう一度︑皆さんと共有したい︒◆潮谷
自分の限界をしっかり認識して︑その限界を他の人に頼ったり︑援助を仰いだり︑また︑同時に︑自分が他の人のために︑他の人の足らざるところのために役立っていくというような生き方が大変︑大事である︒●奥田
共生社会というのは︑綺麗ごとじゃなくて覚悟がいるということについて︑本当にそうだと思う︒
命が大切だと言い切ろう︑そこに躊躇なんてはさ
む必要はない︑そこにいちいち考える必要もない︒
命は大切だと切った上で︑どう生きるのかということの覚悟を決めようというセッションであった︒□交流集会 参加対象者を限定し︑ミニシンポジウ
ムとフリーな情報交換会を開催し︑各地域での実践例や計画を学ぶ機会と︑各人が職場・地域で展開する方策を考える機会を提供した︒

代表︶

ミニシンポジウム︵概要は後述︶
共生社会フォーラムを振り返って︑福祉支援語
り部研修の意義の再確認︑アクションプランの実効性を高める方法︑今後の展開などについて意見
交換した︒

紀章さん

◆シンポジスト近藤

浩之さん

とんがるちから研究所︵ ＮＰＯ法人岡部︵社会福祉法人
清心会総合施設長︶

大平眞太郎さん

正博さん︵滋賀県健康医療福祉部
障害福祉課 副参事︶

●進行

田中

︵全国手をつなぐ育成会
連合会統括︶

情報交換会
ミニシンポジウムのシンポジストと進行役も加わり︑参加者が研修で作成したアクションプラン
などに基づき︑職場や地域で行った実践例を情報交換し︑各人の今後の展開について話し合った︒
配布資料として︑事前に参加対象者から実践例・計画案の提供を求め集約した冊子を配布した︒︻ミニシンポジウムの概要︼﹇発言要旨﹈
田中
やまゆり園事件で犯人が発した言葉のもつ暴力が︑少なからず職員集団にも影響を与えることが当初憂慮された︒障害福祉の現場の施設で働く職員に元気をつけ︑傷があれば回復してもらうという発想 で︑﹁施 設 職 員 語 り 部 講 座﹂の よ う な タ イ ト ルだった︒
施設と言うと︑やまゆり園のこともあって入所施設と思う人もいるので︑福祉現場はもっと広いということで︑福祉職員の語り部を目指す﹁福祉支援語り部﹂となった︒﹁語 り 部﹂は︑何 か 強 い 体 験 を 実 際 に し た 人 で はないか︑何をもって語り部となるのか整理したほうが良い︑という意見もあったが︑糸賀財団が基本的に﹁語り部﹂を軸に色々な展開をしていきた
いという思いがあり︑そこは大事にしていくこととなった︒
施設の現場で働く人たちが自信を持っていくには︑
まだまだ強い志を打ち出していく必要があり︑糸賀先生の言葉を柱にしながら進めていく研修の展
開を作ると結論づけた︒
ゆうゆうの大原さんから︑職員の気持ちを掘り下げながら進めていく研修方法があるという提案があり︑近藤さんたちに︑色々な情報が入って自分の調子が揺らいだ時に︑その支えとなる柱や根っこが残るような研修をつくってはどうか︑とオー
ダーした︒

25

◆近藤
大学で研究や教育をしていて︑しかも福祉から一番反対側の対局にある土木や土地計画にいる人間
で︑どちらかというとシステムとか制度とかを考えている︒

コンセプトを大事に︑というオーダーの中で︑私たち自身が福祉の現場を持っているわけではない
ところが︑いい意味でもわるい意味でも出発点︒
大事にしたい想いは分かるが︑誰に対してどのよう な 話 を 語 る の か︒﹁コ ン セ プ ト と 対 象﹂で︑非常に苦労した︒
委員会では︑伝道師は困る︑上級の語り部へのス
テップアップは違うなど︑言葉一つをとっても非
常にこだわるなど︑今まで我々のある種システマ
チックにやることが前提ではなくて︑もうちょっと丁寧なやり方が必要とされた︒
北海道の共生型研修を参考に︑とのことだったが︑それは 日間の研修で︑我々に与えられたのは日半︒これのどこを削り︑どこを取り入れていくかが非常に難しかった︒
はじめの委員会で﹁対抗軸﹂という言葉がでてきた︒相模原事件に対してカウンターになるような言葉を見つけよう︑ということだったが︑それだとキャッチボールにならない︑ということが皆さんと相談するなかで分かってきた︒
ある立場とある立場という二項対立の状態ではな
くて︑そのどちらでもないとか︑分からないという︑曖昧なゾーンがあり︑そこが大事だと考えた︒
僕たち自身も福祉のことは︑分かりたいけど分からない︒でもその分からないところを架け橋にして︑漸近線的に皆さんに近づけたらいいなと思った︒﹁分 か ら な い﹂と い う の を つ の フ ッ ク に したものを︑表現活動などのプログラムの後に埋め込み︑共生社会と呼ばれるものに対して︑どちらとも言えないというものはどういうものなのか︑という 日目の午後のセッションをつくった︒
次 に︑﹁語 り と は 何﹂と い う こ と で︑あ る 種 一 定
システム化しないといけないと考えた︒我々の業
界 に 蓄 積 さ れ た ワ ー ク シ ョ ッ プ の 技 法 で︑意 見が 出 な い 時︑困 っ た 時 に︑
﹁数 珠 つ な ぎ﹂と い う
方法がある︒A という人が考えた意見に対して︑次の人に渡したら分かるところを埋めていき︑また次の人が埋めていく︒この数珠つなぎの方法を参考にしながら︑分からないものに対して重ねて
5

1

1

1

いけば言葉として出ていくのではないのかと考えた︒
技術的なシステムを作るというよりも︑どちらかと言うと︑語り手として皆さんが言葉を紡いでいく︒ 日目の午前中は︑それを使って︑自分のものにしていく︑身につけていくというきっかけとなるプログラムになっている︒
その後は︑実際の場で誰と語るのか︑どういうシー
ンで語るのか︑をイメージしてもらうために︑
日目の午後のアクションプランにまとめていく流れとなった︒
糸賀先生の﹁自覚者は責任者﹂ではないが︑私たちが考えたシステムを︑皆さんと一緒に作りあげる一端を担いたいということで︑毎回︑毎回︑内容や時間配分を変えてみようとか︑勧め方︑言い方を変えてみようとマイナーチェンジし︑チュー
ニング作業をしながらようやく固まって今のような形になった︒
縁あって秩父のほうで 回目をやって以降︑岡部さんと丹羽さんの埼玉のお二人がヒットした︒は
じめはメンターとしての付き合いだったが︑いつの間にか︑私たちが思っている疑問をぶつけると返してくれる︑ではプログラムに反映していこう︑という形を繰り返していった︒

1◆岡部
埼玉県の秩父で仕事をしている︒
共生社会フォーラムで私の今までの福祉観︑人生観が大きく変わった︒今となっては︑あの時出会えてなかったら︑という思いがすごく強い︒
最初の頃は︑共生社会についてお互いの意見を交わし合う中で︑お互いの価値観を認め合っていたのかと言われると︑そうではなく︑自分が思っている価値観にはめ込みたくなっていたのを覚えている︒
糸賀一雄さんのお名前や言葉を残されていたことは知っていたが︑掘り下げて学ぶ機会は正直言って無かった︒色んな情報とか書籍もいただき︑そこで学ばせていただき︑知る機会にもなった︒

2

2

26

やまゆり園事件についても︑すごく奥が深い事件であったということを知り︑それを丁寧に理解することが出来たことが︑大きな財産となった︒
植松被告は︑確信犯として自分なりの持論を持っており︑それは間違っている︑正しくはないということは誰もが思っているが︑ただそれに対して︑﹁違う﹂﹁駄目だ﹂ではなく︑何かしっかりとした
自分たちの言葉を持って反論していく︑対抗軸を作っていこうというところが︑委員会でも当初あった︒
ただ︑その﹁対抗軸﹂という言葉の強さが︑どうなのかという話があって︑徐々にその考え方自体がまた変化していった︒
しっかりした﹁対抗軸﹂という︑ちょっと強烈であるが︑その言葉を残しても良かったのではない
かと個人的には思う︒ずっとこの 年間︑自分の中での対抗軸って何なんだろうと思い︑暗中模索の状態である︒
答えの無いものに対して向き合わなければならず︑これだという確信的な答えがあるわけではない中で︑その言葉のやり取りを交わしていくということは︑非常に難しいが︑すごく大切なことだと思い関わってきた︒
近藤さん竹岡さんの進め方が︑きめ細かく︑その内容を見て非常に学ぶことが多い︒このフォーラ
ムだけではなく︑日々の仕事の中においてもかな
り 変 化 が あ っ た︒特 に︑﹁○﹂で も な い﹁×﹂でもない︑どちらでもないという考え方で︑分からないという考え方を認めていくことが重要であることを学んだ︒
このフォーラムの研修の進行シートに﹁否定しないということは肯定することではない﹂とある︒
これが僕にとってすごく救いになった︒
今までであれば︑やまゆり園事件や物事に対して一般論で考えた時に︑ちょっと異なった意見やすごく偏った意見に対して︑すぐそこで反論をしてしまう自分がいたが︑まずは一旦受け止めることで︑自分の中で思考を整理することも出来るようになった︒ある意味︑懐の広さにもつながってく2る︒相手の懐に入って︑否定しない問いかけ・語
りかけが出来るようになった︒
ひとつひとつの物事︑ひとつひとつの言葉に対して︑だんだん深堀りし︑何故なんだろうと感じられることが︑このフォーラムを通じて私自身成長したのだと思う︒
もしもこのフォーラムに出会えなかったら︑この年間で自分は大きく変化することはなかったであろう︒福祉の仕事や︑地域の中で色々な関わりをしていく中で︑薄っぺらい人間のままだったと思う︒逆にこのフォーラムに出会えなかったらと考えた時におっかなくなる︒
素敵な方たちと一緒に関わりを持ち︑地域の方た
ちと共生社会について︑毎回︑毎回︑熱く語り合える機会は素晴らしい︒もし来年以降も関われる
機会があれば︑関わっていきたい︒◆大平
この事業が始まった時には︑厚生労働省の障害福祉課で相談支援専門官をしていた︒滋賀の社会福祉法人びわこ学園で仕事を始め︑重症心身障害のある方々への日々の支援をしていた︒その後︑社会福祉法人グロー︵当時は︑滋賀県社会福祉事業団︶に転職し︑厚生労働省へ︒現在は︑滋賀県庁
で仕事をしている︒
津久井やまゆり園の事件が起こった時︑相談支援専門官として厚生労働省に勤めていた︒朝︑そのニュースを見た時に︑すごくドキドキ・ワナワナ
として︑居ても立っても居られなくなり︑とにか
く職場に行かなくてはいけないと思って行った︒
その時︑厚生労働省として︑障害福祉課として何が出来るのか︒とりあえずは何か防犯のところでしっかりとする︑ということも流れていたが︑果たしてそれだけでいいのだろうかと悩みつつも︑何が出来るのか︑全然何も思いつかなかった︒
検証委員会を経て︑このような福祉の思想・共生の思想というところをきちっと育んでいかなければいけない︑皆でつくっていかなければいけないという話になり︑それを厚生労働省が事業として

27

2

やるんだ︑出来るんだと思ったのを記憶している︒
総合支援法でも︑基本理念というものが書かれていて﹁共生社会のために﹂とある︒しかし︑それを育むというような事業を厚生労働省としてやるということが︑すごく自分の中で驚きであった︒
でも︑やらなければいけないことだと思った︒
最初は︑この事業の実行委員会やいくつかのフォー
ラムにオブザーバーとして参加し︑メンターやアドバイザーが足りないときに︑それらの役割をした︒
たまたまグループの人数が少ないときに︑﹁もし職場の人から︑あるいは近所の人からこんなことを問いかけられたらどうしよう︑それに対してどう答えようか﹂というワークに自分も入って一生
懸命答えを考えた︒
実際に自分もその輪の中に入り︑一生懸命考えるという作業自体が︑すごく自分の中で︑なんとなく考えてきたことをしっかりと言葉にしていく︑ということの大切さを実感できた︒
今後︑この事業がいろいろな形で続いていくと思うが︑基本理念として何かを出して︑ただ文字として皆で渡しあったとしても︑それが定着するかというと︑なかなかそうはいかない︒やはり意味を知ったうえで︑それを自分の中で育んでいくことが大事で︑何とかしたいと思っている︒
以前︑大学で社会福祉士の実習を担当していて︑学生が現場実習に行く準備段階と︑実習に行った時の訪問︑帰ってきてからの振り返りの授業を持っていた︒時々聞いたのが︑実習に行った学生が現場で職員たちと話を色々すると﹁こんなしんどい
し︑給料も高くないし︑面白くないし︑せっかく大学まで行っているのだから︑こんなところにはできれば来ないほうがいいよ﹂と︑元も子もないことを福祉の現場の人が言う︒
実習先の皆さんには︑﹁何とか福祉の魅力をあなた方皆さんの言葉で語ってもらいたい︒福祉の仕事をしたいと学生が思ってくれるような働きかけをしていただきたい︒﹂といつもお願いしていた︒
それを実習だと思っていた︒

共 生 社 会 フ ォ ー ラ ム が﹁ま ず は 福 祉 の 現 場 か ら﹂と言われているのもそうだが︑障害のある人の支援に携わっている私たちが︑この仕事の魅力︑この仕事をなぜしなければいけないかというかという意味︑支援する意味をきちんと語れないと︑それを魅力をもって語れないと︑やはりどこにも広がらないのでは︑と思う︒
今回のフォーラムや研修というものが︑すごく重要と感じており︑できるだけこういう機会を増やしていければ良いと思っている︒
今年度から相談支援専門員の研修やサービス管理責任者の研修も変わってきているが︑研修を組み替えていく中で︑これまでは﹁何故支援をしなけ
ればいけないのか﹂という﹁意味﹂の部分を皆さん分かっているものだとして割と省いてきたところがあった︒今回の研修改定の中ではそこの部分をしっかりと皆でもう一度知ってもらおうというプログラムの組み方をしている︒
フォーラムの中でやってきた何かが︑相談支援専
門員やサービス管理責任者の研修などにも反映させることができれば良いと考えている︒それを今︑滋賀県庁で仕事をしているので︑まずは滋賀県における人材育成で何とか上手く組み込んでいければと考えている︒◆田中
今回の研修を進めていく中で︑人と関わっていく
仕事で共感力を高めていくということが一番大事なことと感じた︒特に︑事件が起きて︑裁判が始
まって︑名前のことで議論があったが︑その中でもやはり︑匿名ではない立場で自分の娘さんのことを喋ると︑そのことがすごく身近に感じられるという話があったが︑裁判が始まって匿名でいくと 最 後 に 甲 A と か 乙 と か︑証 拠 類 と 同 じ よ う な
呼び方をされていく︒それを新聞の活字で見た時に︑やはり﹁匿名﹂にこだわるべきだったな︑とすごく思ったた︒
決して︑証拠類として扱われるような人生ではなかったはずなのに︑という想いを強くした︒そのようなことも含めて今回この研修に携わって︑皆さんそれぞれ役割は違うが︑ものすごい力を注いでいただいたということは︑お伝えできたと思う︒

28

公益 財団法 人 糸賀一雄記念財団
所在地〒525‑0072

当法人は、障害者の基本的人権の尊重を基本に生涯を通滋賀県草津市笠山 7 丁目8 ‑138

じて障害者の福祉の向上に取り組んだ糸賀一雄の心を受（滋賀県立長寿社会福祉センター内）

け継ぎ、
障害者福祉の向上に関する各種事業を行っています。
これらの事業により、障害者に対する理解を促進す

ＴＥＬ

077‑567‑1707

ＦＡＸ

077‑567‑1708

にわたり安心して生活することができる福祉社会の実現

設立日

1996年
（平成 8 年）11月13日に寄与したいと考えています。

るとともに福祉人材を育成し、障害者やその家族が生涯

現代の実践から糸賀思想を学ぶ
ブックレット「ほほえむちから」
こんにち、社会は豊かになり、福祉制度も充実してきました。一方、人々の価値観は多様化し、社会が複雑化する中で、次々と格差や障壁が顕在化しています。
人間の新しい価値観の創造を目指して、福祉を切り拓いた糸賀らの理念と実践に改めて学び、
現代の福祉のこころとかたちを考える
ことが、本当に輝きのある未来につながるのではないでしょうか。
（「ほほえむちから」
より抜粋）

1 冊 5 0 0 円（送料手数料別途）✂
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糸賀一雄記念賞 第十八回音楽祭
2019.11.3 SUN

栗東芸術文化会館さきら大ホール

2019年11月 3 日（日祝）、栗東芸術文化会館さきらにて糸賀一雄記念賞第十八回音楽祭が開催されました。
ミュージシャンの小室等が総合プロデューサーを務め、滋賀県内の 6 つのワークショップグループ、さきらジュ
ニアオーケストラ、ゲストミュージシャン（坂田明、谷川賢作、高良久美子、太田惠資、こむろゆい）など総勢187名が舞台に立ちました。
今年のテーマは「湖の呼び声」。うたや楽器の演奏、ダンスなど、一人ひとりの個性あふれる表現が、呼び声のように舞台上で響き合う舞台が生まれました。
また今回の音楽祭では、視覚障害・聴覚障害のある人や支援者の人たちがプロデューサーやスタッフと一緒に「どのような工夫があれば音楽祭をより楽しむことができるか」を考えてきました。その結果生まれたのが、ＦＭラジオを使った音声ガイドや、舞台上での手話通訳・表現、開演前に舞台上で楽器などに触れるコーナーなどの個性的な取り組みです。障害の有無に関わらず舞台を楽しめる「客席のボーダレス」を目指して、様々なチャレンジが行われました。

湖東ワークショップグループ

湖西ワークショップグループ『びわこ昔ばなし』『うたは、
うみを渡る風になって』

大津ワークショップグループ

近江学園ワークショップグループ『音〜出会い〜』『ピースフル！』30

さきらジュニアオーケストラ『ベラ・バルトーク作曲「２つのヴァイオリンのための44の二重奏曲」より』

甲賀ワークショップグループ

湖南ワークショップグループ『カレイドスコープ〜彩りいろとりどり』『うみのはもん』

フィナーレ『ほほえむちから』
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人
団法
財
益
公

糸賀一雄記念財団〜障害者自身の真実な生き方が世の光となるために〜

この印刷物は古紙パルプを配合しています。