難病のある人のための職業生活ガイドブック






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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック

はじめに
１ 難病のある人たちのためのガイドブック
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２ 地域の支援関係者も本人の視点からの理解を 㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇⋥㕙ߒߡ޿ࠆ‫઀ޔ‬੐ߦዞ߈‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴࠍ⛮⛯ߔࠆߎߣߩ࿎㔍ߐߪ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱ୘ੱߩദജߢ⸃᳿ߢ߈ࠆࠃ߁ߥ໧㗴ߢߪߥ޿ߎߣ߇ᄙߊ޽ࠅ߹ߔ‫ޔߢ߹ࠇߎޔߕࠄࠊ߆߆߽ߦࠇߘޕ‬㔍∛ᡰេࠍⴕߞߡ޿ࠆක≮࡮଻ஜಽ㊁ߦߣߞߡ‫ޟ‬ዞᬺᡰេ‫ߪޠ‬ኾ㐷ᄖߣߐࠇ‫৻ޔ‬ᣇ‫ޔ‬ഭ௛ಽ㊁ߩ㑐ଥᯏ㑐ߦߣߞߡߪ‫ޟ‬㔍∛ᡰេ‫ᧂߪޠ‬⍮ߩ㗔ၞߣߥߞߡ߅ࠅ‫ޔ‬ᔅⷐߥ␠ળ⊛ᡰេ߇ឭଏߐࠇߡ߈߹ߖࠎߢߒߚ‫ޕ‬࿾ၞߩᡰេ㑐ଥ⠪ߦߣߞߡ߽‫ߩࠇߙࠇߘޔߪᦠᧄޔ‬ኾ㐷⊛ߥⷞὐߦ┙ߟߎߣߢ㒱ࠅ߇ߜߥ‫❑ޟ‬ഀࠅ‫ߩޠ‬ᑷኂࠍ⿥߃ߡ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩⷞὐߦ┙ߞߚᡰេߩ᭴▽ߩߚ߼ߦᓎ┙ߟߢߒࠂ߁‫ޕ‬

３ 病初期から就業継続期までの課題と取組を網羅 ∛ೋᦼ㧔⊒∝‫⸻ޔ‬ᢿ‫ޔ‬๔⍮ᤨᦼ㧕߿‫ߩ⁁∝ޔ‬ౣΆ߹ߚߪᖡൻᤨᦼߦߪ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߪ⡯ᬺ↢ᵴߦߟ޿ߡᄢ߈ߥਇ቟߿ㅅ޿ࠍᛴ޿ߡ޿ࠆߎߣ߇ᄙ޿ߎߣ߇᣿ࠄ߆ߦߥߞߡ߈߹ߒߚ‫ߥ߁ࠃߩߘޔߒ߆ߒޕ‬ዞᬺ߳ߩਇ቟ߦߪ߶ߣࠎߤᡰេ߇ߥ޿⁁ᴫߢߔ‫␠ޔߚ߹ޕ‬ળ⾗Ḯߩᵴ↪ߩ઀ᣇ‫ޔ‬⡯႐߳ߩ⺑᣿ߩ઀ᣇ‫ޔ‬ห௥ߩℂ⸃ࠍᓧࠆᣇᴺ‫⥄ޔ‬Ꮖ▤ℂࠍ⛯ߌࠆࠬࠠ࡞ߥߤ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆᧄੱߩข⚵߇ਇนᰳߢߔ‫ߘޔߒ߆ߒޕ‬ߩข⚵ߦߪ᭽‫ߒߣ⪭ߥޘ‬ⓣ߇޽ࠅ‫ࠍࠄࠇߘޔ‬ㆱߌࠆᔅⷐ߽޽ࠅ߹ߔ‫ࠟߩ߳ߜߚੱߥ߁ࠃߩߘޔߪᦠᧄޕ‬ࠗ࠼ࡉ࠶ࠢߢ޽ࠆߎߣࠍ⋡ᜰߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬

４ 就業支援＝生活・人生の再構築 ᄙߊߩ㔍∛ߢߪ‫∛ޔ‬᳇ߣߩઃ߈ว޿ߪ৻↢⛯ߊ߽ߩߢߔ‫ޕ‬ㆡಾߥㅢ㒮‫⥄ޔ⮎᦯ޔ‬Ꮖ▤ℂ╬ࠍ⛯ߌߡ޿ࠇ߫᥉ㅢߦ↢ᵴ߇ߢ߈ࠆ⁁ᘒߩੱ߽Ⴧ߃ߡ޿߹ߔ‫ߥ߁ࠃߩߘޕ‬ਛߢ‫ޔ‬ᴦ≮ߛߌߩੱ↢ߢߪߥߊ‫ޔ‬ዞᬺࠍ฽߼ߡ␠ળ↢ᵴࠍᐢߍ‫↢ޔ‬ᵴߩ⾰ࠍะ਄ߐߖߚ޿ߣ㗿߁ߎߣߪᒰὼߩߎߣߢߔ‫⷗ߦ⊛⥸৻ޔߪߢᦠᧄޕ‬ࠄࠇࠆ↢ᵴᡰេߣዞᬺᡰេࠍಽߌࠆ⠨߃ᣇࠍណࠄߕ‫ޔ‬ዞᬺߦߟ޿ߡ‫ޔ‬නߦ઀੐ߦዞߊߣ޿߁ߎߣߛߌߢ
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５ 「生活機能マネジメント」による就業支援を提唱 ᧄᦠߩਛᔃ⊛ߥࡔ࠶࠮࡯ࠫߪ‫ޔ‬‫ޟ‬㔍∛߇޽ࠆߣ௛ߌߥ޿‫ޠ‬‫ޟ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩ㓹↪ߪ␠ળ⊛⽶ᜂߢ޽ࠆ‫ޠ‬ߣ޿߁৻⥸⊛ߥవ౉ⷰߦ෻ߒߡ‫∛ޔ‬᳇߿㓚ኂ߇޽ߞߡ߽઀੐ౝኈ߿⡯႐ߩ⺞ᢛߦࠃߞߡήℂߥߊ␠ળߦ
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６ 本書の構成 ᧄᦠߢߪ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩዞᬺߩ⺖㗴ߩታᘒߩ᭎ⷰ߆ࠄᆎ߼‫߇ࠇߘޔ‬නߦ‫∛ޟ‬᳇ߩߖ޿‫߁޿ߣޠ‬ਇนㆱߩ߽ߩߢߪߥߊ⸃᳿߇น⢻ߢ޽ࠆߎߣࠍ⚫੺ߒߚᓟߦ‫ౕޔ‬૕⊛ߥ⡯႐ߣ࿾ၞߢߩข⚵ౝኈࠍ␜ߒ‫ޔ‬ߐࠄߦ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱࠍਛᔃߦౕ૕⊛ߦ੹ߔߋขࠅ⚵߼ࠆߎߣࠍ߹ߣ߼ߡ޿߹ߔ‫ߩߘޕ‬ౝኈߪ‫ޔ‬ᡰេᯏ㑐߿ડᬺߢ߽ℂ⸃ߔߴ߈߽ߩߢߔ‫ޔߪࠄࠇߎޕ‬ᰴߩ 3 ㇱߢ‫ޔ‬ಽ߆ࠅ߿ߔߊ㗅⇟ߦℂ⸃ߢ߈ࠆࠃ߁ߦ᭴ᚑ
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Ⅰ．難病のせいで働けない？
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Ⅲ．あなたの取組を始めよう ዞᬺᏗᦸߩ޽ࠆ㔍∛ߩ޽ࠆੱ߇੹ߔߋขࠅ⚵߼ࠆߎߣߣߒߡ‫∛ޔ‬᳇߿㓚ኂߦ߆߆ࠊࠄߕ⥄ಽߩ‫⽸ޟ‬₂‫ޠ‬ࠍ⠨߃‫∛ޔ‬᳇߳ߩኻಣ߿‫ޔ‬๟࿐ࠍᏎ߈ㄟࠎߢ޿ߊߎߣߦኻߒߡ‫⥄ߥ߆⏕ࠆ޽ߩߌߠⵣޔ‬ାࠍߟ߆߼ࠆࠃ
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Ⅰ

難病のせいで働けない？

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ポイント＝「生活機能マネジメント」
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1

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難病のある人のための職業生活ガイドブック

１．難病のある人の職業問題の現状 ක≮߿࿾ၞߩ⥄┙ᡰេߩㅴዷߦ઻޿‫ޔ‬ᄙߊߩ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇‫ޔ‬ዞᬺࠍ฽߼ߚ␠ળෳടࠍ᳞߼ߡ޿
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

２．「難病のある人の就業支援」への意識の高まり ߟ޿ᢙᐕ೨߹ߢ‫ޔ‬‫ޟ‬㔍∛‫ޟߣޠ‬ዞᬺᡰេ‫߁޿ߣޠ‬㧞ߟߩ⸒⪲ߪోߊή✼ߩ߽ߩߣ⠨߃ࠄࠇߡ߈߹ߒߚ‫ޕ‬ߒ߆ߒ‫ޔ‬ㄭᐕ‫␠ߊ߿߁ࠃޔ‬ળ⊛ߥข⚵߽ᆎ߹ࠅ‫ߩߢ߹ࠇߎޔ‬ഭ௛ಽ㊁ߩ‫ޟ‬ዞᬺᡰេ‫଻ޔߣޠ‬ஜ࡮ක≮࡮
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死亡

慢性疾患

死亡

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等

潜
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期

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防

早
期
発
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１次
予防

２次
予防

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３次
予防

疾患の慢性化・経過観察・継続的受療・自己管理・環境の整備・リハビリテーション（４次予防）

⺖㗴ߢ߽޽ࠆߩߢߔ‫ޕ‬（２）「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」の出版
 2003 ᐕߩෘ↢ഭ௛⋭ߩ㓚ኂ⠪㓹↪ኻ╷ၮᧄᣇ㊎ߦߪ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេߣߒߡ‫ޔ‬੐ᬺਥ߇‫ޔ‬㔍∛ߦࠃࠆ୘‫ߩޘ‬㓚ኂ⁁ᴫࠍචಽߦᛠីߒ‫ޔ‬⡯႐ߩห௥╬ߩℂ⸃ߩଦㅴߩភ⟎‫ޔ‬㓚ኂ⁁ᴫߦᔕߓߚ⡯ോ⸳⸘߿ൕോ᧦ઙߩ㈩ᘦࠍⴕ߁ߎߣ߇␜
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病相談・支援センター
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難病医療拠点・協力病院

ハローワーク等
地域交流会等の推進

患者の就労支援

難病情報センター（４）就業支援への新たな社会的動向 ࿾ၞߩ㑐ଥᯏ㑐߇ኒធߦㅪ៤ߒߡ‫ޟߢ߹ࠇߎޔ‬௛ߌߥ޿‫ߣޠ‬⠨߃ࠄࠇߡ߈ߚੱߚߜߩ⡯ᬺ↢ᵴࠍน⢻ߦߒࠃ߁ߣ޿߁േะߪ㔍∛ߦ㒢ߞߚߎߣߢߪ޽ࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬ 㓚ኂ⠪⥄┙ᡰេᴺߦࠃࠅ‫ޔ‬㓚ኂߩ޽ࠆੱߩዞᬺ࠾࡯࠭߳ߩኻᔕߪ‫ޔ‬ഭ௛ಽ㊁ߛߌߩ໧㗴ߢߪߥߊ‫଻ޔ‬ஜක≮‫ޔ␩⑔ޔ‬ᢎ⢒╬ߩಽ㊁ߣߩኒធߥㅪ៤߇ᕆㅦߦㅴࠎߢ޿߹ߔ‫ޕ‬ᓥ᧪‫ޔ‬ᄙߊߩੱ߇‫ޟ‬௛ߌߥ޿‫ߣޠ‬ߐࠇዞᬺᡰេߩኻ⽎ߦߥࠄߕ‫ޔߚ߹ޔ‬૞ᬺᚲߥߤߢߩ‫ߩߡߒߣޠ޿߇߈↢ޟ‬ዞഭߦᱛ߹ߞߡ޿߹ߒߚ‫ޕ‬ߒ߆ߒ‫⃻ޔ‬࿷ߢߪ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴࠍ↢ᵴ㕙ߣ৻૕⊛ߦᡰ߃ࠆ‫ޟ‬㓚ኂ⠪ዞᬺ࡮↢ᵴᡰេ࠮ࡦ࠲࡯੐ᬺ‫ࠆࠃߦޠ‬ᡰេ߿‫ޔ‬ታ㓙ߩ⡯႐ߦ߅ߌࠆ୘೎ߩ⺖㗴߳ߩᡰេࠍ㊀ⷞߒߚ‫࠴࡯ࠦࡉ࡚ࠫޟ‬ᡰេ‫ޔߡߞࠃߦߤߥޠ‬ᓥ᧪‫ޟ‬௛ߌߥ޿‫ߣޠ‬⠨߃ࠄࠇߡ߈ߚੱߚߜ߇‫⥸৻ޔ‬ડᬺߢ‫ޔ‬⢻ജࠍ⊒ើߒߡᵴべߢ߈ࠆߎߣ߇᣿ࠄ߆ߥߞߡ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

３．
「難病のある人の職業問題」の誤解と正しい理解‫ޟ‬㔍∛߇޽ࠆߣ৻⥸ડᬺߢߪ઀੐߇ߢ߈ߥ޿‫ޠ‬‫ޟ‬㓹↪ߔࠆડᬺ߿␠ળߩ⽶ᜂߪᄢ߈޿‫⃻ޟߩߎޔ⷗৻ޕޠ‬ታ‫ߪޠ‬േ߆ߖߥ޿ߎߣߩࠃ߁ߦᕁࠊࠇ߹ߔ‫ޔߒ߆ߒޕ‬2006 ᐕߦ‫ޟ‬㔍∛ߩ㓹↪▤ℂߩߚ߼ߩ⺞ᩏ࡮⎇ⓥળ‫߇ޠ‬ታᣉߒߚ㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺታᘒ⺞ᩏߢߪ‫ޔ‬ᓥ᧪ߩ㒢⇇ࠍᛂ⎕ߔࠆ᭽‫ߥޘ‬ᣂߚߥ੐ታ߇᣿ࠄ߆ߣ
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 㔍∛ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ⊛ߥ໧㗴߇޽ࠆߣߘࠇࠍ‫∛ޟ‬᳇߿㓚ኂߩߖ޿‫ߣޠ‬⠨߃‫ߩߘޔ‬໧㗴ߩ⸃᳿ߦߪ∛᳇ߩᴦ≮߿∝⁁ߩᡷༀ߇ᔅⷐߣ⠨߃ࠆߎߣߪ㕖Ᏹߦ৻⥸⊛ߥ௑ะߢߔ‫ޟޔߒ߆ߒޕ‬㔍∛ߩ㓹↪▤ℂߩߚ߼ߩ⺞ᩏ࡮⎇ⓥળ‫ࠆࠃߦޠ‬ታᘒ⺞ᩏߩಽᨆ⚿ᨐߦࠃࠆߣ‫ޔ‬ታ㓙ߦߪ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩ⡯ᬺ⊛⺖㗴ߩ⊒↢ߪ‫ޔ‬⡯႐ߩⅣႺᢛ஻߿࿾ၞߩᡰេᯏ㑐ߩ೑↪⁁ᴫߦࠃߞߡᄢ߈ߊᏀฝߐࠇߡ޿߹ߔ‫ߩߘޔ߽߆ߒޕ‬ᓇ㗀ߩᄢ߈ߐߪ੍ᗐએ਄ߩ߽ߩߢ޽ࠅ‫⃻ޔ‬࿷‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇⋥㕙ߒߡ޿ࠆ⡯ᬺ⊛໧㗴ߩᄙߊߪ‫ޔ‬ㆡಾߥⅣႺᢛ஻ߦࠃࠅᄢㇱಽ߇⸃ᶖ޽ࠆ޿ߪシᷫߐࠇࠆߎߣ߇␜ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝䊌䊷䉨䊮䉸䊮∛ᄙ⊒ᕈ⎬ൻ∝

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 㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺߢߪᄙߊߩ໧㗴߇⊒↢ߔࠆ߆ࠄ‫⸃ޔ‬᳿ߩߚ߼ߦߪᄙߊߩⅣႺᢛ஻߇ᔅⷐߦߥࠅ‫ޔ‬ߘߩߚ߼ߩ⤘ᄢߥࠦࠬ࠻߇߆߆ࠆ‫߁޿ߣޔ‬వ⿛ߞߚ⼏⺰߽ࠃߊ⡞߆ࠇ߹ߔ‫ޔ߽ߡ޿ߟߦࠇߎޔߒ߆ߒޕ‬ታᘒߦၮߠߊᬌ⸛߆ࠄ‫᧍ޔ‬਄ߩ⼏⺰ࠍ⿥߃ߚዷᦸ߇␜ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬ 㔍∛ߩ޽ࠆੱߦఝవߐࠇࠆߴ߈⡯႐ߩ㓹↪▤ℂߩ㗄⋡ࠍ୘೎ߦߺࠆߣ‫ޔ‬ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ‫∛ޔ‬᳇ߩℂ⸃‫ޔ‬઀੐਄ߩ⋧⺣ߦߩࠆߎߣ‫ޔߣߎࠆߔߊߔ߿߈ⴕߦ࡟ࠗ࠻ޔ‬Ꮕ೎ߩߥ޿ੱ੐ᣇ㊎╬‫ߦ․ޔ‬㔍∛ߦ㒢ቯߒߥ

126

難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブックߊߡ߽‫ޔ‬ᄙߊߩ⡯႐ߦ޿ࠆᜬ∛ߩ޽ࠆੱߦኻߔࠆ㈩ᘦߣߒߡ⥄ὼߦⴕࠊࠇߡ޿ࠆߎߣ߇ᄙ޿ߎߣ߇᣿ࠄ
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面における難病～疾患別の概要説明～」ࠍߏⷩਅߐ޿‫ޕ‬ ߒߚ߇ߞߡ‫߿࠻ࠬࠦޔ‬ડᬺ⽶ᜂߩ⼏⺰ߪ‫᦭ޔ‬ല߆ߟᔅⷐᦨዊ㒢ߥᡰេߛߌࠍታᣉߒ‫ޔ‬ᔅⷐߢߥ޿ᡰេ
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‫ޟ‬㓚ኂߦࠃࠆᏅ೎‫ޕߔ߹޿ߡࠇߐߣࠆߚ޽ߦޠ‬（３）就業を考えるのは医療や生活の自立ができてから？
 ක≮࡮଻ஜಽ㊁ߣഭ௛ಽ㊁ߩᓥ᧪ߩ౒ㅢ⹺⼂ߣߒߡߪ‫ޔ‬‫∛ޟ‬᳇߇ᴦߞߡ߆ࠄዞᬺࠍ⠨߃ࠆ‫ޠ‬‫ߩߢੱ৻ޟ‬ㅢൕ߇ߢ߈ࠆࠃ߁ߦߥߞߡ߆ࠄ‫ޟޠ‬㧤ᤨ㑆ൕോߩ૕ജ߇ߟ޿ߡ߆ࠄ‫ޟ߇ߣߎ߁޿ߣޠ‬Ᏹ⼂‫ߜ߇ࠇߐߣޠ‬ߢߔ‫઀↢৻ߪߢࠇߘޔߒ߆ߒޕ‬੐ߦዞߌߥ޿ੱ߇޿߹ߔ‫ߊ߆ߞߖޔߚ߹ޕ‬ᣣᏱ↢ᵴߢߪ⥄┙߇ߢ߈ߡ߽
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13
7

難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

４．難病のある人は働けるのか、働けないのか？
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޿ࠆߩߢߔ‫ޕ‬（１）効果的かつ効率的な環境整備の重要性 㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߳ߩ‫߽ᦨޔ‬ലᨐ⊛߆ߟല₸⊛ߥ⡯႐ߣ࿾ၞߩⅣႺᢛ஻ߩ޽ࠅᣇߪ‫ޟ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩ
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᳿ߢ߈߹ߔ‫ޕ‬「できない」現状の中でやっていくか？

ビジョンに基づく取り組みにより、「できる」
ことを証明するか？
公
正
な
「
能
力
」

 ৻ᣇ‫ߩߘޔ‬ၮḰ߆ࠄᄖࠇߡ‫ޔ‬ⅣႺᢛ஻߇ታᣉߐࠇߡ޿ߥ޿႐ว߿‫ޔ‬ലᨐ⊛ߢߥ޿ⅣႺᢛ஻߿ᡰេ߇ታᣉߐࠇߡ޿ࠆ႐วߦߪ‫ޔ‬
従
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「
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バリア
の除去

個別配慮
の実施

޽ࠆੱߩ⡯ᬺ໧㗴ߩታᘒߦઁߥࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬（２）職種と働き方の個別調整の重要性
 2007 ᐕߩ㔍∛ዞᬺᡰេࡕ࠺࡞੐ᬺߦ߅޿ߡ᣿ࠄ߆ߦߥߞߚᄢ߈ߥน⢻ᕈߪ‫ޔ‬⡯⒳ߣ௛߈ᣇߩ୘೎ᕈ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブックߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬࿾ၞߦ޽ࠆ᳞ੱߩ 99%ߩ઀੐߇ߢ߈ߥ޿႐ว‫ޔ‬‫ޟ‬ዞ⡯࿎㔍ᕈ‫߹ࠅߥߦ⊛ᦸ⛘ߣࠆߔ⋡⌕ߦޠ‬ߔ‫ ߚߞߚޔߒ߆ߒޕ‬1 ߟߢ߽޽ߥߚߦว߁઀੐߇⷗ߟ߆ࠇ߫‫ ߪߚߥ޽ޔ‬100㧑ߩ⡯ᬺੱߦߥࠆߎߣ߇ߢ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

コラム：

難病のある人のための職業生活ガイドブック

ホーキング教授は、何故働けるのか？

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ICFの枠組みからみると、 Hawking教授が働けることは不思議なことではない。
健康状態（ALS)

機能障害（全身の筋麻痺、呼吸、心臓機能障害、発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講
義の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

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難病のある人のための職業生活ガイドブック

Ⅱ

成功する職業生活のために必要なこと 㔍∛ዞᬺᡰេߦኻߒߡ‫ޔ‬⡯႐ߣ࿾ၞ߇‫ޔ‬᣿⏕ߥዷᦸߣᚢ⇛ࠍ߽ߞߡขࠅ⚵߻ߎߣ߇น⢻ߦߥߞߚߎߣ
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ポイント＝「生活・人生の再構築としての就業支援」
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

５．多様で個別的な職業生活 㔍∛ߣ޿߁⚻㛎ߩᦨೋߩᲑ㓏‫ޔࠅ߹ߟޔ‬ක≮ᯏ㑐ߦ߅ߌࠆ⸻ᢿ࡮๔⍮ߣ޿߁Ბ㓏ߢᣢߦ‫ޔ‬዁᧪ߩ⡯ᬺ↢ᵴߦߟ޿ߡ⷗ㅢߒߩߥ޿ㅅ〝ߦ౉ߞߡߒ߹߁ੱ߇ᄙߊ޿߹ߔ‫ޕ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߦ౒ㅢߔࠆ໧
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182

難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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“一般的な”仕事に就ける能力を備える必要はない。
100%の職業人になれる仕事を見つけることが重要。

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オンリーワンの貢献ができる仕事

求職者
求職者の強みや興
味の発見

企業
隠れた人材ニーズの発見ߥߚߦวߞߚ઀੐߇⷗

求人依存型の職探し

創造的職探しߟߌࠆߎߣࠍ⋡ᮡߦߒᚲቯߩ᧦ઙߢߩ┹੎࡮ㆬᛮߦ߅޿ߡߪ‫ޔ‬‫ޟ‬ᷫὐ‫ޠ‬㗄⋡ߩᄙ޿ੱߪ࿶ୟ⊛ߦਇ೑‫ޕ‬

求職者の強み（得意なこと、できること）に注目し、求人以前の段階にある膨大な「隠れた」人材ニーズを調査しマッチングすることで、「貢献」に注目した職探しを行う。

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一般的な先入観

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社会モデル

生活機能マネジメント

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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック（３）新しい発想や選択肢を生み出す ዞᬺᡰេߩⴼዊ〝ߦ౉ߞߡߒ߹߁଀ߢߪ‫⺖ޔ‬㗴ࠍᛂ㐿ߔࠆߚ߼ߩࠕࠗ࠺ࠕ߿ౕ૕⊛ߥㆬᛯ⢇‫ޔ‬ᡰេߦ㑐ߔࠆᖱႎ߇⛘ኻ⊛ߦਇ⿷ߒߡ޿߹ߔ‫ߣੱᧄޕ‬㑐ଥ⠪߇ᣂߚߥ⊒ᗐ߿ࠕࠗ࠺ࠕࠍ಴ߔߚ߼ߩᣇᴺࠍⓍᭂ
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ブレインストーミングの４原則①量を重視する ࠕࠗ࠺ࠕഃ಴ߩᲑ㓏ߢߪ‫߽ࠅࠃ⾰ޔ‬㊂ࠍ㊀ⷞߔࠆ‫ߥ⊛⥸৻ޕ‬⠨߃ᣇ࡮ࠕࠗ࠺ࠕߪ߽ߜ
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߻‫ޕ‬୘‫ߩޘ‬㐳ᚲ߿⍴ᚲߥߤߩ⹏ଔߪ‫ޔ‬ᰴߩᲑ㓏ߢⴕ߁‫ޕ‬ᛕ⹏࡮ᛕ್ߦߟ޿ߡߪ‫ޔ‬ฦ⥄ࡔࡕࠍߣࠆߥߤߒߡ߅ߊ‫ޕ‬③粗野な考えを歓迎する ⺕߽߇ᕁ޿ߟ߈ߘ߁ߥࠕࠗ࠺ࠕࠃࠅ߽‫ޔ‬ᄸᛮߥ⠨߃ᣇ߿‫ߢࠢ࡯࠾࡙ޔ‬ᢾᣂߥࠕࠗ࠺ࠕ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

７．職探しのための応援団 㔍∛ߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬ዞ⡯ᵴേᤨߦߪ∝⁁߇቟ቯߒߡ޿ߚࠅ‫ޔ‬ᄖ⷗߆ࠄಽ߆ࠄߥ߆ߞߚࠅ‫ޔ‬㓚ኂ⠪ᚻᏭࠍ߽ߞߡ޿ߥ߆ߞߚࠅߔࠆߎߣߦࠃࠅ‫ߦ․ޔ‬ᡰេ⠪߽ߥߊ৻ੱߢ⡯តߒࠍߒߡ޿ࠆߎߣ߇߶ߣࠎߤߢߔ‫ޕ‬ߘߩ⚿ᨐ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߪ‫ ߫ߒ߫ߒޔ‬10 ᐕએ਄ߩ㐳ᦼߦࠊߚߞߡ⡯ᬺ਄ߩ໧㗴ߦᖠ߹ߐࠇߡ߅ࠅ‫ޔ‬ߘߩᄢ߈ߥⷐ࿃ߪ⡯តߒߩᄬᢌߢߔ‫߿ࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޕ‬㓚ኂ⠪⡯ᬺ࠮ࡦ࠲࡯╬ߩഭ௛㑐ଥᯏ㑐ߪ߽ߜࠈࠎ‫ޔ‬ߘߩઁߩ␠ળ⾗Ḯࠍᦨᄢ㒢ߦᵴ↪ߒ‫ޔ‬⡯តߒߩߚ߼ߩᔕេ࿅ߣߒߡ޿ߊߎߣ߇ਇนᰳߢߔ‫ޕ‬（１）職探しの条件を明確にする ࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢߪ⸒߁߹ߢ߽ߥߊ⡯តߒߩᦨ㜞ߩᔕេ࿅ߦߥࠆߴ߈ᯏ㑐ߢߔ߇‫ߩࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬ᜂᒰ⠪ߦߣߞߡ‫ޔ‬ᄙ᭽ߢ୘೎⊛ߥ㔍∛ߩߎߣࠍᱜߒߊℂ⸃ߒ‫ߩߚߥ޽ޔߚ߹ޔ‬⢻ജ߿⥝๧ࠍ‫ޔ‬⍴ᤨ㑆ߢℂ⸃ߔ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

８．疾患管理・生活管理の応援団 ᄙߊߩ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇‫઀ޔ‬੐ࠍߒߚ޿৻ᔃߢߒ߫ߒ߫∛᳇ࠍ㓝ߒߡዞ⡯ߒ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴࠍㅍࠆਛߢ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

コラム：「難病患者」か？

難病のある人のための職業生活ガイドブック「難病のある人」か？

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プしますし、それは就職後も継続します。」
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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１１．あなたは何で貢献するか？
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難病のある人のための職業生活ガイドブック（３）キャリアのたな卸しをしよう ‫ޟ‬㔍∛ᖚ⠪‫␠ߡߒߣޠ‬ળߣធߔࠆߎߣߦᘠࠇߡߒ߹߁ߣ‫ޔ‬㔍∛ࠍ㔌ࠇߚ⥄ಽ⥄りߩߎߣ‫∝⊒̆ޔ‬೨ߩቇᬺ߿⡯ᬺߢߩᵴべ‫⥝ޔ‬๧‫ޔ‬ᄞߥߤߩߎߣ̆ࠍ⥄ಽ⥄りᔓࠇߡߒ߹޿‫ޔ‬๟࿐ߩੱ߽ߘߩࠃ߁ߥߎߣࠍో
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

１２．職業生活を前提とした自己管理 ᄙߊߩ㔍∛ߩ޽ࠆੱߦߣߞߡᣣᏱ↢ᵴߢߩ⥄Ꮖ▤ℂߪኈᤃߢߔ߇‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦߥࠆߣ‫ߦ․ޔ‬ஜᐽ▤ℂߦߟ޿ߡߩ⥄ା߇ૐߊߥߞߡ޿߹ߔ‫߽ࠇߘޕ‬ᒰὼߢ޽ࠅ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦ߅ߌࠆஜᐽ▤ℂߩታᣉߦߪ‫ޔ‬⡯႐ߩℂ⸃߿㈩ᘦ‫ޔ‬㓹↪▤ℂߩᣇ㊎ߥߤߩⷐ࿃߳ߩኻಣࠬࠠ࡞߇ᔅⷐߢ޽ࠅ‫ߪࠄࠇߘޔ‬ᣣᏱ↢ᵴߢߩ⚻㛎ߩᑧ㐳✢਄ߦߪᔅߕߒ߽ߥ޿ߩߢߔ‫⥄ޟޕ‬Ꮖ▤ℂ‫↢ޔߪߣޠ‬ᵴᯏ⢻ࡑࡀࠫࡔࡦ࠻߳ߩᧄੱߩข⚵ߘߩ߽ߩߢ޽ࠅ‫ޔ‬ડᬺ߿㑐ଥᯏ㑐ߩข⚵ߣห᭽ߦ‫ޔ‬ലᨐ⊛߆ߟല₸⊛ߥ⡯႐߿࿾ၞߩข⚵ߣㅪേߔࠆ߽ߩߢߔ‫ޕ‬ᧄੱ߇‫⥄ޟ‬ಽ߇௛ߌߥ޿ߩߪ∛᳇ߩߖ޿‫∛ޟߪ޿ࠆ޽ޠ‬᳇߇޽ߞߡ߽⡯႐ߦ㓝ߒߡ߇ࠎ߫ࠇ߫૗ߣ߆ߥ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

１３．避けるべき落とし穴 ‫ޟ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេ‫ߪߦޠ‬ㄭᐕ‫␠ޔ‬ળ⊛ߥ㑐ᔃ߽㜞߹ࠅ‫ޔ‬ഭ௛㑐ଥᯏ㑐‫଻ޔ‬ஜ࡮ක≮࡮⑔␩㑐ଥᯏ㑐ߢ߽‫ޔ‬ข⚵߇ᆎ߹ߞߡ޿߹ߔ‫ޔߒ߆ߒޕ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩዞᬺᡰេ߳ߩข⚵߇ߎࠇ߹ߢㆃࠇߡ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

１４．裏づけのある自信をつかむ ‫ޟ‬ᖚ⠪‫ޠ‬‫ޟ‬ᡰេኻ⽎⠪‫ࠄ߆࡞࠹࠶࡟ߩޠ‬⣕ළߔࠆߎߣߪ‫ޔ‬නߥࠆ␠ળ஥ߩᗧ⼂໪⊒ߢ߽‫ޟߩߚߥ޽ޔ‬Ⓧ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

１５．「英雄の旅」への招待
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック（３）助け手はきっと現れる ߎࠇ߹ߢ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇ዞᬺᏗᦸࠍ߽ߞߡ߽‫ࠍࠇߘޔ‬ᡰ߃ࠆߎߣ߇ߢ߈ࠆ␠ળ૕೙߇ᢛߞߡ޿
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人の就業のための７か条 ‫ޟ‬㧝㧟㧚ㆱߌࠆߴ߈⪭ߣߒⓣ‫ߚߒ␜ߢޠ‬㧣ߟߩ⪭ߣߒⓣࠍ‫ࠅࠃޔ‬Ⓧᭂ⊛ߦ⸒޿឵߃
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1. 職業生活と日常生活を一緒にして生活・人生の再構築を目指そう ⡯ᬺࠍ⠨߃ࠆߣ⥄┙↢ᵴߩน⢻ᕈ߽ᐢ߇ࠅ߹ߔߒ‫ޔ‬ක≮߿↢ᵴ㕙߽৻✜ߦ⠨߃ߡ㔍∛ߣ౒ሽߒߚ⚛᥍ࠄߒ޿⡯ᬺ↢ᵴࠍ⋡ᜰߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

2. ハローワーク等で実際の色々な仕事や働き方の選択肢を知ろう ήℂߥߊᗧ᰼ࠍ߽ߞߡߢ߈ࠆ઀੐ߦะߌߡ‫ޔ‬᏷ᐢ޿น⢻ᕈߣㆬᛯ⢇ߩߚ߼ߦ‫ޔ‬‫ޟ‬੐ോ⡯‫ޔ‬シ૞ᬺ‫ޔ‬࿷ቛ‫ޔ‬⍴ᤨ㑆‫઀޿⁜ߩ╬ޠ‬੐ߩࠗࡔ࡯ࠫ߆ࠄ⣕ළߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

3. 病気の説明ではなく、能力が発揮でき無理なく仕事ができるための条件を説明できるようにしよう ‫∛ޟ‬᳇ߩ⺑᣿‫⺑ߩߣߎ޿ߥ߈ߢޟޠ‬᣿‫ޔߪߢޠ‬⡯႐ߩㆡಾߥⅣႺᢛ஻ࠍߢ߈ࠆડ
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4. 「難病患者」でなく、難病のある「通院、服薬、自己管理、病気の説明などができ、仕事が 100%できる人」として就職活動をしよう ∔ᖚ▤ℂߣ⡯ᬺ↢ᵴߩਔ┙ࠍ⋡ᜰߔߎߣࠍ‫ޔ‬ડᬺ߇ᔕេߒߡߊࠇࠆߎߣࠍାߓ߹
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5. ハローワークの専門援助窓口に登録し希望の条件での職探しを依頼しよう ࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢߢ‫ޟ‬り૕㓚ኂ⠪ᚻᏭ߇ߥ޿ߣᡰេ߇ߢ߈ߥ޿‫ޔࠇࠊ⸒ߣޠ‬૕⺞߇ࠃߊߡ৻⥸᳞ੱߢ߽ᄢਂᄦߣᕁ߃ߡ߽‫ޔ‬㔍∛ࠍシߊ⷗ߕ‫ޔ‬ㆡಾߥ᧦ઙߢߩ⡯តߒߩߚ߼ߦኾ㐷េഥ⓹ญߦ‫ߩઁߩߘޟ‬㓚ኂ‫⊓ߡߒߣޠ‬㍳ߒߡ‫ޔ‬୘೎⊛‫ߥ⊛⛯⛮ޔ‬ᡰេࠍฃߌࠄࠇࠆࠃ߁ߦߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

6. 病気によるリスクをコントロールする方法を学び続けよう ⡯ᬺ↢ᵴߢߩ㔍∛ߩ࡝ࠬࠢߩ▤ℂᣇᴺߪ৻ੱ߭ߣࠅቇࠎߢ޿ߊᔅⷐ߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬᳿ߒߡ∛᳇ࠍ↞ߊ⷗ࠆߎߣߥߊ‫ޔ‬ኾ㐷ኅߩഥ⸒߿⚻㛎ࠍᦨᄢ㒢ߦᵴ↪ߒ߹ߒࠂ߁‫ޕ‬

7. 共生社会に向けてニーズを発信し続けよう 㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇⡯ᬺ↢ᵴߢᛴ߃ߡ޿ࠆ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߪ‫␠↢౒ޔ‬ળߦะߌߚ␠ળ
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック

支援者のためのＱ＆Ａ ߎߩࠟࠗ࠼ࡉ࠶ࠢߪ㔍∛ߩ޽ࠆੱᧄੱߦะߌߚ⸥タߣߥߞߡ޿߹ߔ߇‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺ߿↢ᵴ⥄┙ߩᡰេߦขࠅ⚵߻㑐ଥ⠪ߦ߽‫ޔ‬‫ੱᧄޟ‬ਥ૕ߩⷞὐ‫ࠍߣߎߊߛߚ޿ߢࠎ⺒ߢޠ‬ᗐቯߒߡ޿߹ߔ‫ᦨޕ‬ᓟߦ‫ᧄޔ‬ᢥߢߪ⸅ࠇࠄࠇߥ߆ߞߚ‫ߦ․ޔ‬ᡰេ⠪ߩᣇ߆ࠄᗐቯߐࠇࠆ⾰໧ߦߟ޿ߡ߅╵߃ߒ߹ߔ‫ޕ‬ᡰេ⠪ߩኾ㐷ಽ㊁ߪ᭽‫⁁ߩࠇߙࠇߘޔ߇߁ࠂߒߢޘ‬ᴫߦᒰߡߪ߼ߡߏℂ⸃ਅߐ޿‫ޕ‬

1. 難病就業支援への最初の取組について
Q1. 「難病のある人の就業支援」は難しくほとんど経験もありません。何から始めればよいでしょうか？
A1. ߎߩࠟࠗ࠼ࡉ࠶ࠢࠍ⺒߹ࠇߚࠄ‫ޔ‬ታ㓙ߩ㔍∛ߩ޽ࠆੱߦ߽⺒ࠎߢ߽ࠄߞߡ‫↢ޔ‬ᵴ࡮ੱ↢ߩౣ᭴▽ߦะߌߡ৻✜ߦ૗ࠍߔߴ߈߆⹤ߒว߁ߎߣࠍ߅൘߼ߒ߹ߔ‫ޕ‬ᡰេߩ‫⚻ޟ‬㛎߇ߥ޿‫ޔ߽ߡߞ޿ߣޠ‬ࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢߥࠄ‫᧦ޟ‬ઙߩዋߒ㔍ߒ޿᳞⡯⠪ߩᡰេ‫ࡓ࡯࠴߿ޠ‬ᡰេ‫଻ޔ‬ஜ࡮ක≮࡮⑔␩ᯏ㑐ߥࠄ⥄Ꮖ▤ℂ߿⥄┙↢ᵴߩᡰេ╬‫ޔ‬ᣢߦ⚻㛎ߩ޽ࠆߎߣߩᔕ↪ߢ޽ࠆߎߣ߇ಽ߆ࠆߢߒࠂ߁‫ޕ‬Q2. 就業支援は、ハローワーク、障害者職業センター、障害者就業・生活支援センター等が取り組むべきで、他の地域機関が直接関与すべきではないのではないでしょうか？
A2. ห᭽ߩ❑ഀࠅߩ⺰ℂ߆ࠄ‫ޔ‬ഭ௛㑐ଥᯏ㑐ߩᣇ߽‫ޟ‬㔍∛ᡰេߪ଻ஜ࡮ක≮࡮⑔␩ᯏ㑐߇ขࠅ⚵߻ߴ߈߽ߩߢ㨯㨯㨯‫޿ࠄߚޟޔࠅߥߦߣߎ߁޿ߣޠ‬࿁ߒ‫ޕߔߢߜ߇ࠅߥߦޠ‬⡯ᬺ‫↢ޟ‬ᵴ‫↢߽ޠ‬ᵴߩ৻ㇱߥߩߢߔ‫ޕ‬ᔅⷐߥߩߪ‫↢ߩࠅߣ߭ੱ৻ޔ‬ᵴ࡮ੱ↢ߩౣ᭴▽ߦะߌߡ‫∛ޔ‬ೋᦼ߆ࠄዞᬺᓟ߹ߢ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙ߩߚ߼ߩኾ㐷⊛ᡰេ߇⛔ว⊛ߦឭଏߐࠇࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬Q3. 難病相談・支援センター、病院、保健所などでは、難病のある人たちの就業ニーズは理解できますが、具体的な就業支援は行うことには限界がありますが？
A3. ዞᬺᡰេߣ⥄┙↢ᵴᡰេߪ৻૕ਇนಽߢߔ‫ޕ‬‫ޟ‬⡯ᬺ↢ᵴ‫ࠍޠ‬ᐢߊ⷗ࠆߣ‫ޔ‬⡯តߒ೨ߩ⡯ᬺḰ஻ᦼ߆ࠄ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ㐳ᦼߦࠊߚࠆዞᬺ⛮⛯ᦼ‫ޔ‬ㅌ⡯ᦼ߹ߢ߇฽߹ࠇ߹ߔ‫ޕ‬⡯ᬺ⸠✵߿⡯តߒߥߤߪഭ௛
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A4. ߘߩࠃ߁ߥ⺋⸃߇ᐢ߹ߞߡ޿߹ߔ߇‫ޔ‬ታ㓙ߪ㆑޿߹ߔ‫ޕ‬㓚ኂ⠪ᚻᏭ߇ߥߊߡ߽‫ޔ‬‫ߩઁߩߘޟ‬㓚ኂ‫ޠ‬ߣߒߡᄙߊߩᡰេߩኻ⽎ߢߔ‫ޟޕ‬㧣㧚⡯តߒߩߚ߼ߩᔕេ࿅‫ߺ⺒߅ࠍޠ‬ਅߐ޿‫ޕ‬

2. 就業支援の対象者について
Q5. どのような状態なら就業支援の対象になるでしょうか？診断直後や入院、体調悪化の時は就業どころではないと思いますが･･･
A5. ߽ߜࠈࠎ‫ޔ‬㔍∛ߩ∔ᖚߩᴦ≮ߪᦨఝవߢߔ߇‫ߣࠇߘޔ‬หᤨߦ‫↢ߩੱᧄޔ‬ᵴᯏ⢻ߦ⌕⋡ߔࠆߣ‫ޔ‬⸻ᢿ⋥ᓟ߿౉㒮‫ޔ‬૕⺞ᖡൻᤨߦߪ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴ߿ੱ↢⸳⸘߇ᄢ߈ߊ፣ࠇߡߒ߹߁㊀ⷐߥᤨᦼߢߔ‫ߘޕ‬
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

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ࠅ߹ߔ‫ޕ‬
Q6. 就業希望者の相談にのってきましたが希望が現実的とは思えません。就業をあきらめさせるこ
とも、就業支援の一部ではないでしょうか？
A6. ዞᬺᏗᦸ߇㕖⃻ታ⊛ߥ߽ߩߦߥࠆᄢ߈ߥේ࿃ߪ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦ㑐ߔࠆㆬᛯ⢇ߦߟ޿ߡߩᖱႎਇ⿷
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A7. 㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬‫ޟ‬น⢻ߥࠄ߫઀੐ࠍߒߚ޿‫ޔ߇ޠ‬‫ࠇߎޟ‬એ਄ήℂߪߢ߈ߥ޿‫ޠ‬‫ޟ‬ήℂࠍߒߡ߹ߢߪ௛ߌߥ޿‫߿⮮⪾ߤߥޠ‬ㅅ޿ߩਛߦ޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ㆡಾߥዞᬺᡰេ߇ᦼᓙߢ߈ࠆߥࠄ߫‫ޔ‬ዞᬺᗧ᰼ߪ㜞߹ࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ᡰេߦᄬᦸߒߚ⍍㑆ߦዞᬺᗧ᰼߇ᶖᄬߔࠆߎߣ߽޽ࠆߩߢߔ‫ޕ‬ዋߥߊߣ߽‫ޔ‬ᧄੱߩ↢ᵴ࡮ੱ↢ߩౣ᭴▽ࠍᔕេߒ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦߟ޿ߡߩㆬᛯ⢇ࠍឭଏߔࠆߎߣߪ‫߽ߦੱߥࠎߤޔ‬ᔅⷐߢߔ‫ޕ‬Q8. 医療や生活の問題が山積している難病のある人たちに対して、「働け」とは冷酷な言葉ではないでしょうか？

手厚い保護こそが大切ではないでしょうか？

A8. ഭ௛߇‫૶ޟ޿ߥ߹ᦸߩੱᧄޔ‬ᓎ‫ޔߒ߁ࠂߒߢ߁ߘ߫ࠇߔߣߛޠ‬ㆊ㊀ഭ௛ߪ⺕߽ᦸߺ߹ߖࠎ‫ߒޕ‬߆ߒ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߢᄢಾߥߎߣߪ‫ޟޔ‬਎ߩਛߦߪᓎߦ┙ߚߥ޿ੱߥߤ৻ੱ߽޿ߥ޿‫ޕߔߢߣߎ߁޿ߣޠ‬␠ળ߆ࠄ৻ᣇ⊛ߦᡰេߐࠇࠆߛߌߩሽ࿷ߢߪߥߊ‫␠ߦࠅߥੱߩߘޔ‬ળߦᓎߦ┙ߟߎߣ߇ߢ߈ࠆߎߣ
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A9. ⍮⊛‫⹺ޔ‬⍮⊛ߥ㓚ኂ⥄૕ߪ⡯ᬺ⢻ജߦᓇ㗀ߒ߹ߖࠎ‫ޕ‬ᄙߊߩ⍮⊛㓚ኂߩ޽ࠆੱߚߜ߇৻⥸ડᬺߢ⡯ᬺੱߣߒߡᵴべߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬ᔅⷐߥߩߪ‫߇ੱᧄޔ‬ᔅⷐߥᖱႎࠍᓧߡ⥄ಽߢ್ᢿߢ߈ࠆࠃ߁ߦᔅ
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3. 就業に向けての本人の必要な準備性についてQ10. 企業は「病気がある人」「生産性の低い人」「職業生活で問題が発生する人」は雇用することができないのではないでしょうか？
A10. ⏕߆ߦߘߩㅢࠅߢߔ‫ޔߒ߆ߒޕ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߪ‫৻ޔ‬᭎ߦ‫∛ޟ‬᳇߇޽ࠆੱ‫↥↢ޟޠ‬ᕈߩૐ޿ੱ‫ޠ‬‫ޟ‬⡯ᬺ↢ᵴߢ໧㗴߇⊒↢ߔࠆੱ‫ޕߔߢߩ޿ߥߪߢޠ‬ㆡಾߥ↢ᵴᯏ⢻ࡑࡀࠫࡔࡦ࠻ߦࠃߞߡ‫ࠎߤޔ‬ߥ㔍∛ߩ޽ࠆੱ߽‫ޔ‬‫ޟ‬ㅢ㒮‫⥄ޔ⮎᦯ޔ‬Ꮖ▤ℂ‫∛ޔ‬᳇ߩ⺑᣿ߥߤ߇ߢ߈‫઀ޔ‬੐߇ 100%ߢ߈ࠆੱ‫ߥߦޠ‬
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難病のある人のための職業生活ガイドブック
難病のある人のための職業生活ガイドブック
ࠆߎߣ߇ߢ߈߹ߔ‫ޕ‬Q11. 職探しの取組の前に、自己効力感を高めるために、疾患の自己管理、基本的な職業習慣や職業能力の訓練が必要ではないでしょうか？
A11. ⏕߆ߦ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߪ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙ߦߟ޿ߡḰ஻߽ߥߊ⥄ା߽ߥ޿⁁ᘒߢ⡯ᬺ↢ᵴߦ᜸ᚢߒߡਇ቟ߣෂ㒾ߦߐࠄߐࠇߡ޿߹ߔ‫⥄ࠆ޽ߩߌߠⵣޕ‬ାࠍりߦߟߌࠆߎߣߪਇนᰳ
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4. 職探しの取組について
Q12. 長い間、本人のことは良く知っていますが、特にアピールできる点もなく、働くことは無理だと思いますが？
A12. ‫ޟ‬㔍∛ᡰេ‫ߩޠ‬ᨒ⚵ߢ‫ߦߥࠎߤޔ‬㐳ߊߟ߈޽ߞߡ޿ߡ߽‫∛ߩੱᧄޔ‬᳇ߩߎߣ߿‫ޔޠߣߎ޿ߥ߈ߢޟ‬ᡰេ࠾࡯࠭એᄖߩߎߣࠍᡰេ⠪߇ోߊℂ⸃ߒߡ޿ߥ޿ߎߣ߇޽ࠅ߹ߔ‫ޔߚ߹ޕ‬ᡰេ⠪߇‫ޟ‬ᣣᏱ↢ᵴએ਄ߩ⍮⊛⢻ജ‫ޔ‬૕ജ߇ᔅⷐ‫ߩࡊࠗ࠲ࠝ࡟࠹ࠬߚߞ޿ߣޠ‬⡯ᬺ⢻ജⷰࠍ߽ߞߡ޿ࠆߎߣߢࠕࡇ࡯࡞
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A13. ‫ޟ‬㔍∛⠪‫ߦޠ‬ήℂߩߥ޿⡯႐߿૞ᬺᚲߪ৻⷗‫⃻ޟ‬ታ⊛ߥ‫ޔ߇ߔߢ࠴࡯ࡠࡊࠕޠ‬ᄙ᭽ߥ୘ᕈ߿⢻ജࠍ߽ߟੱߚߜࠍ‫ޟ‬㔍∛⠪‫ޔࠅ߅ߡߞ߹ߒߡ߼ߣ߹ߢ࡞࠹࠶࡟ߩޠ‬ㆡಾߥࡑ࠶࠴ࡦࠣߦߪ⒟㆙޿߽ߩߢߔ‫ޟߩࠅߣ߭ੱ৻ޕ‬ᒝߺ‫ޟ߿ޠ‬ᄞ‫ࠍޠ‬㊀ⷞߒߡࡑ࠶࠴ࡦࠣߔࠆߎߣߪᱜ⛔⊛ߥࠠࡖ࡝ࠕᡰេߢ
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5. 「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」の活用について
Q14. 支援内容として職場との接点がなく、まだ具体的な職場が決まっているわけでもないので、「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」を使う必要はないでしょうか？
A14. ⡯႐ߢᦼᓙߢ߈ࠆⅣႺᢛ஻߿࿾ၞᡰេߦߟ޿ߡߩࠗࡔ࡯ࠫࠍߟ߆߻ߎߣߢ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞ
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すぎると感じるのではないでしょうか？
A15. ⹦ߒߊౝኈࠍ⷗ࠇ߫ⅣႺᢛ஻ౝኈߪ⽶ᜂߩዋߥ޿߽ߩ߫߆ࠅߢ‫ߡߞࠃߦࠇߘ߽߆ߒޔ‬㔍∛ߩ޽45
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難病のある人のための職業生活ガイドブック

難病のある人のための職業生活ガイドブック

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6. 地域連携体制の構築について
Q16. 地域の「難病就業支援」への理解のために関係機関の協議会を呼びかけようと思います。どのような点に留意すればよいでしょうか？
A16. ࠃߊ޽ࠆዷ㐿ߪ‫଻ޔ‬ஜක≮ᯏ㑐߇‫ޟ‬㔍∛ߩቯ⟵‫ޟޠ‬㔍∛ߩ࿾ၞᡰេ‫⺑ߡ޿ߟߦޠ‬᣿ߒ‫ޔ‬ᒰ੐⠪࿅૕߇‫ޟ‬⡯ᬺ਄ߩ⺖㗴‫⺑ࠍޠ‬᣿ߒ‫ޔ‬ഭ௛ዪ߿ࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢ߇‫ߩઁߩߘޟ‬㓚ኂ‫ߩߡ޿ߟߦޠ‬ᡰេߩ⺑᣿ࠍⴕ޿‫ޔ‬㓚ኂ⠪⡯ᬺ࠮ࡦ࠲࡯߇⡯ᬺḰ஻ᡰេ߿࡚ࠫࡉࠦ࡯࠴ᡰេ╬ߩ⺑᣿ࠍߔࠆߣ޿߁ߎߣߢߔ‫ޕ‬ߒ߆ߒ‫ޔߪߢࠇߎޔ‬੕޿ߩᓎഀߦߟ޿ߡߩ‫ߩࡦ࠲ࡏޟ‬ដߌ㆑޿‫ߦᦠᧄޕߔߢߜ߇ࠅߎ⿠߇ޠ‬ᴪߞߚ‫↢ޟ‬ᵴ࡮ੱ↢ߩౣ᭴▽ߣߒߡߩዞᬺᡰេ‫ߩޠ‬ℂ⸃ࠍ౒ㅢၮ⋚ߣߒߡ‫ߦ࠭࡯࠾ߩੱߩࠅߣ߭ੱ৻ޔ‬ኻᔕߢ߈ࠆኾ㐷⊛ߥᓎഀߩ⏕⹺ߣ‫ޔ‬ข⚵ߩ౒ㅢ⹺⼂ߠߊࠅࠍᦨೋߩߨࠄ޿ߣߒߡߪ޿߆߇ߢߒࠂ߁߆‫ޕ‬Q17. 難病のある人のニーズに応えるために連携する必要がある地域社会資源はあまりにも幅が広すぎて、ネットワークづくりには手が回りませんが？
A17. ⃻࿷‫߇ࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬࿾ၞ㓚ኂ⠪ዞഭᡰេ੐ᬺߢ࠴࡯ࡓᡰេ߿࿾ၞߩ㑐ଥᯏ㑐ߣߩ‫ޟ‬㗻ߩ⷗߃ࠆ‫ߦࠅߊߠࠢ࡯ࡢ࠻࠶ࡀޠ‬ขࠅ⚵ࠎߢ޿߹ߔ‫ޔߚ߹ޕ‬㔍∛⋧⺣࡮ᡰេ࠮ࡦ࠲࡯ߪ㔍∛㑐ଥᯏ㑐ߩࡀ࠶࠻ࡢ࡯ࠢߩᩭߦߥߞߡ޿߹ߔ‫ᦨޕ‬ૐ‫ߩߎޔ‬㧞ߟߣߩ㑐ଥ߇ߢ߈ࠇ߫‫ޔ‬ᱷࠅߩࡀ࠶࠻ࡢ࡯ࠢߠߊࠅ
ߪኈᤃߦߥࠆߪߕߢߔ‫ޕ‬Q18. 障害者自立支援法による障害者就労移行支援事業をどのように活用すればよいでしょうか？
A18. 㔍∛ߩ޽ࠆੱߩᄢ߈ߥ⺖㗴ߪ‫ޟ‬⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙‫ޔߢߩߥޠ‬ήℂߦ⑔␩⊛ߥዞഭߩ႐
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7. 制度の整備について
Q19. 障害者認定がない難病のある人たちには、個別の自己管理や職場の取組よりも、まず制度の整備が大切ではないでしょうか？
A19. ೙ᐲߩᢛ஻ߪ߽ߜࠈࠎ㊀ⷐߢߔ߇‫ޔ‬㔍∛ߩ⡯ᬺ໧㗴ࠍ‫ޔ‬නߦ‫ޟ‬೙ᐲߩਇ஻ߩߖ޿‫ߎࠆߔߣޠ‬ߣߪ‫ࠍࠇߘޔ‬නߦ‫∛ޟ‬᳇ߩߖ޿‫ߣߣߎࠆߔߣޠ‬ห᭽ߦ໧㗴⸃᳿ࠍᅹߍࠆߎߣ߇޽ࠆߩߢᵈᗧ߇ᔅⷐߢߔ‫⃻ޕ‬࿷㓚ኂ⹺ቯߐࠇߡ޿ࠆ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬೙ᐲߛߌߢߪዞᬺ⛮⛯ߩ⺖㗴߇⸃᳿ߢ߈ߡ޿߹ߖࠎ‫ޕ‬୘೎⊛ߥ࠾࡯࠭ߦኻᔕߔࠆߚ߼ߦߪ‫ޔ‬࿾ၞߩኾ㐷ᡰេ⠪ߦࠃࠆ↢ᵴᯏ⢻ࡑࡀࠫࡔࡦ
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