（公財）糸賀一雄記念財団広報誌 第22号
平成31年３月15日発行

Let These Children Be the Light of the World

第20回 糸賀一雄記念賞
第４回 糸賀一雄記念未来賞
平成30年11月１日㈭びわ湖ホール小ホール
ＣＯＮＴＥＮＴＳ
ごあいさつ ……………………………………… ２
選考経過説明 …………………………………… ４
第20回糸賀一雄記念賞・第４回糸賀一雄記念未来賞授賞式

第20回 糸賀一雄記念賞受賞者スピーチ ……… ６
第４回 糸賀一雄記念未来賞受賞者スピーチ … 12
シンポジウム …………………………………… 17
糸賀一雄記念賞 第17回音楽祭 ………………… 23

発行／公益財団法人 糸賀一雄記念財団〒525-0072 滋賀県草津市笠山7丁目 8 -138（県立長寿社会福祉センター内）
TEL 077-567-1707

FAX 077-567-1708

E-mail：itoga@itogazaidan.jp

授賞式
第20回 糸賀一雄記念賞・第 4 回 糸賀一雄記念未来賞

ごあいさつ

皆さんこんにちは。ご紹介いただきました辻でごる社会をつくろうという糸賀先生の思想と実践を深

このように人の尊厳の輝きを認め合い、共に生き回糸賀一雄記念賞・第回糸賀一雄

ざいます。第く受け止め、だれもが安心して生活することができ

糸賀先生は戦後間もない荒廃した社会状況の中で野での表彰事業中心に活動をおこなってまいりまし

年に糸賀一雄記念財団は設立され、主に障害福祉分

る福祉社会を実現しようとこのような目的で平成

戦災孤児と知的障害のあるお子さんたちのために福制定の原動力としてご活躍されるほど大きな足跡を

リーダーを送り出されるほか、知的障害者福祉法のわが国の知的障害者の父とも呼ばれ全国に優秀なう障害の有無、年齢、性別、国籍等を問わない普遍

思想は、あらゆる個人の尊厳を等しく尊重するとい「この子らを世の光に」という言葉に表わされるがあります。「この子らはどんなに重い障害をもっ読んでも深い感動を覚えます。

世の光にである。」こうおしゃっております。何度磨きをかけて輝かそうというのである。この子らを自らが輝く素材そのものであることから、いよいよあわれみの政策を求めているのではなく、この子らとである。この子らに世の光をあててやろうというるということを認め合える社会をつくろうというこいは重症な障害をもった子たちも立派な生産者であ

自己実現こそが創造であり生産である。私たちの願れてその人なりの人間となっていくのである。そのな自己表現をしているものなのである。人間と生まていても、だれととりかえることもできない個性的先生の著書「福祉の思想」の中で次のような文章れました。

らを世の光に」という強いメッセージを後世に残さう発達保障論、これを展開されるとともに「この子発達する力があり、それを保障する必要があるとい重ねられ、どんな重い障害のあるお子さんにも必ず残されました。先生はその実践の過程で深い考察を辻るべき姿を訴え続けておられました。

た。

挨拶申し上げます。

記念未来賞の授賞式の開催にあたりまして、一言ご

4祉施設近江学園を創設され、障害の問題を通してあ

8

20

理事長

哲夫
公益財団法人 糸賀一雄記念財団

2

ショック状態に陥りました。しかも悲しいことに犯幸をもたらすだけ、という考えに同調する声もある的なものでありますので時代の変化に応じて表彰の糸賀一雄記念賞については当初、障害福祉の分野のです。私ども財団は全国の有志とともに立ち上が人の生きる意味のない命がある、障害者は社会に不で顕著な活躍を長年されている個人及び団体を表彰ることといたしました。具体的にはこの 月に関東・対象内容を順次見直してまいりました。

対象としてきました。

者と同様の社会的障壁による生きづらさがある人に化、スポーツなどの分野における障害者または障害昨年度からは福祉、教育、医療、労働、経済、文

続いて 月まで毎月、全国 か所で開催いたします。

です。国が主催し私ども財団が実行する事業で引き

甲信越ブロックでスタートした共生社会フォーラム

10

動、この取組みに長く取組まれその活動が高く評価て、障害者などの生き辛さがある人に対する実践活

賀一雄記念未来賞と考えを合わせる事といたしまし

層の活躍が期待される個人及び団体を対象とする糸関する取組み、この取組みは先進的であり、今後一域社会に向けてしっかりと分かりやすく訴えていくとし、語り部としてこのことを日常の福祉問題や地い個人として尊重される」という理念を自らの核心所として「誰もが等しく尊厳を有するかけがえのな

このフォーラムでは糸賀先生の思想と実践を拠り者の皆様から受賞記念のスピーチを聞かして頂く事

紀子委員から選考の過程の報告を頂きますが、受賞の受賞が決まりました。後ほど選考委員会の大熊由思います。そしてこの願いを世界

かな国を目指す営みを進めたいととりの人が大切にされる真に心豊す。
なにとぞ皆様には今後ともお力ムを行います。私自身も含めまして参加者一同で共賜りました選考委員をはじめ関係

結びに、受賞者の選考にご尽力添えをお願い申し上げます。

に学び今後の福祉のあり方について一緒に考え行動

ようお祈りし、ごあいさつといた

す皆様がますますご活躍されます

すとともに、本日、ご受賞されまの皆さまに厚く御礼を申し上げま
糸賀先生のメッセー

年前に神奈川県相模原市で、やまゆり園事件とジをしっかり受け止めたいと思います。

そして改めて今、我々自身していきたいと思います。

す役割と存在を考える』というテーマでシンポジウを引き継ぐ各分野の方々をお招きし、『地域で暮ら

またスピーチに続きまして糸賀先生の実践と思想中にも発信していきたいと思いまとを常にかみしめながら、一人ひしゃっております。私どもは糸賀先生の思想と実践

糸 賀 先 生 は「自 覚 者 は 責 任 者 で あ る」と も お っ

自覚者を育て、そのネットワークを築いて参ります。

を頂いた中でこの つの賞について、すばらしい方々

このような過程を経まして今年度も多数のご応募る糸賀一雄記念賞となりました。

され一層の活躍が期待される個人及び団体を対象す5します。ありがとうございました。

続けています。

2を大変楽しみにいたしております。

2

い う 悲 惨 な 事 件 が お き ま し た。我 々 は 言 葉 を 失 い

32『この子らを世の光に』の「を」と「に」を逆にして『この子らに世の光を』とすると、この子どもたちは哀れみを受けなければならない存在であるという意昧になってしまいます。しかし、この子らはみずみずしい生命力にあふれ、世の人々に生命のみずみずしさを気づかせてくれるすばらしい人格そのものです。

この子らこそかけがえのない「世の光」であり、「世の光」たらしめるべく、私たちは努力しなければなりません。糸賀一雄氏は「この子らを世の光に」の言葉とともに、大きな福祉の思想を私たちに託されました。

そして現在もなおこの言葉は、輝きを放ちながら生きいませんけれども。ただ人は無名なので、有名な年間続いてまいりました。この間

組を選ばせていただきました。

未来賞は、まだ生まれて年、年目ですけれどもこれか付する人が 万人いたら 億円の金が集まるはずだ」

方が「妄想」を抱きまして「毎年1000円ずつ寄

街へ出よう」というミニコミを作ってらっしゃった

れは、いまは亡き河野秀忠さん、「そよ風のように

記念賞の方からご紹介致します。ゆめ風基金、こ選ばせていただきました。

らの活躍がとっても期待される皆様に、という事で6

10

二さん。今日はお体が本調子でないのでいらっしゃ

ラは、「松葉杖のおっちゃん」と呼ばれてる牧口一という事から始まったと伺っておりまして、オカシ

1

億円にはなりま

年

億円近くが集まったのですよ10

実際に始まりましたのが阪神・淡路大震災の5前でございましたけれども、その後次々と色々な事23せんでしたけれども23

亡なってしまわられた永六輔さんとか小室等さんとね。

この未来賞に分かれています。記念賞はすでに

23

年の実績が誰からも認められている活動をされた方、

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今、辻さんからご紹介ありましたように記念賞と4

かが宣伝を担当されまして、とても大きな運動が由紀子

委員みんなで渾身の審査をさせていただきまして、

大熊

故や事件、災害が起ってまいりました。

おめでとうございます。

2

副委員長
選考委員会
糸賀一雄記念賞

授賞式
第20回 糸賀一雄記念賞・第 4 回 糸賀一雄記念未来賞

選考経過説明4

その大阪から立ち上がったこの人権センターが日

そういう事がこれまではご両親の悲壮な支援であっ年前の東日本大震た事を、社会全体で支えられる仕組みを提案されて年前の新潟県の中越地震、本を引っ張っていくような素晴らしい活動をされて広島から始まったこの運動が広く日本全体に広がっ

年前の熊本地震、そしてまたまた次々と震災まいりました。ぶらり訪問といって突然訪問して調災、が起こり、そこで集めたお金をとても有効に、必ず本来これは委員長の京極先生がご説明するところていらっしゃいます。

病院の方とじっくり話して、どう良くしていったらですけれども、よんどころないお仕事と重なってし査するとか、でも決して糾弾するのではなくて精神年もなさってき

まわれましたので、私が代わりにご紹介させていた大阪は（私、元医学記者なんですけれども）精神れた方です。こういう実績が国の色々な制度にも反院に入院されたご経験がある、お薬の専門を勉強さてお話くださいますのでどうぞお聞きくださいます

もっと詳しくは皆様のパワーポイントなどを使っだきました。

医学の学会で「とても恐ろしい場所だ」と言われて映されていくという大変すばらしいご活動をなさっように皆様には拍手を差し上げてください、おめでまいりました。

てきました。詳しくはまたお話があると思いますけ

蛇 の 水 間 情 知 ら ず の 栗 岡 か」と
きました。

年前

「鬼 の 安 田 か
会誌をにぎわせていました。

未来賞の方ですけれども不思議にどちらもにスマイルを」を略したそうです。最近は医学が進何でしょうか？どこの言葉？みたいですけども「心「こ こ す ま ネ ッ ト」っ て、名 前 を 見 た だ け で は、

これも世の中に色々な影響を与えてこられました。

度と支援の谷間を考える会」というのを発足されて、という言葉ができたそうです。正しくは「難病の制て取りこぼされてしまうっていうので「タニマー」

難病には色んな種類があって、その間に隙間があっ

シップを発揮していらっしゃる白井誠一朗さんです。

取り除くとかそういう事をしながらちゃんとリーダーれるだけではなくて酸素吸入も必要、タンを自分でリしたんですけれども、電動車イスを利用しておらんがご自分でタンを吸引されている姿を見てビックにスタートされたようでございます。白井誠一朗さんで、かなり重症の赤ちゃんが長く生きられるよう

6

ゆめ風基金、大阪精神医療人権センター、ここすまネット
難病の制度と支援の谷間を考える会になりました。その赤ちゃん達が成長していって学

近江学園園生から受賞者へ花束

とうございます。

ました。今日おられる山本深雪さんは

いいか、共に考えるという活動を度は精神病使われるように配ってこられた、それが「ゆめ風基
つの記念賞は大阪精神医療人権センターの金」の皆様でございます。
もう7

れども、そのような方々を記念賞に選ばせていただ

皆さんです。

1

いわれ、患者さんを殴り殺すという事件が新聞や学

1

33

左から

校に行ったり、お友達と一緒に幼稚園に行ったり、

5

14
2

第20回 糸賀一雄記念賞

受賞者記念スピーチ

こ の た び は、「第回 糸 賀 一 雄 記 念 賞」と い う 歴
史に刻まれる障害者福祉の先駆者、糸賀一雄さんのお名前が入った賞を頂けましたこと、改めて御礼申し上げます。
また、水害や地震などがこの数か月続いて起こっています。被災された皆様に心からお見舞いを申し上げます。

面で障害者は排除、後回しにされてきました。

そんな仲間の障害者たちが置かれた「命に係わる億円基金」を設立し、災害時に「優現状」をまのあたりにしてきた多くの人が危機感を覚え「ゆめ風

先的に」障害者へ支援をする団体を作りました。

億あったらなん億円集めようじゃないか』と言っ『支援するにはまずお金だ！

でもできるで、たのが、今は亡き副代表の河野秀忠でした。

億円」という話が年経って実現その当時のことは今も笑い話として伝説化していますが、その「つです。

したことをあとで述べさせていただきます。

活動の柱は大きく分けて①被災した障害者の支援、②防災・減災活動、③基金拡大（活動費や支援金など皆様の寄付で成り立っているため）、広報に関わるイベントや勉強会、年に数回の機関誌発行や活動中に見えてきたことを冊子にして広くお知らせする出版などです。

阪神淡路大震災以降、様々な自然災害が国内外で発生しました。地震、噴火、豪雨、台風被害などです。

災害発生後、ゆめ風基金は、全国の障害者ネット

ワークを使い情報を集め、支援が必要な皆さんに手千万円、この渡すように、顔の見える関係になりながら、支援を億

年に1000円、年で千万円を超えました。それらほとんど

23

私たち、ゆめ風基金は、阪神淡路大震災が起きた

10

20

3

続けてきました。

億

その額、東日本大震災では年間で3

1995年に設立されました。
関西方面にお住まいのかたは、今もあの恐ろしさ

1010が、賛助会員になって、で生活できない」、「障害者は邪魔」、「健常者も大変10を覚えている方が多いでしょう。

3

万人集めたらなんとか億円になるじゃないかと

10

避難所に行っても「バリアフリーではない、そこ10

5万円を寄付してくださる方々です。そういう人をなのに障害者の世話なんてできない」とあらゆる場

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1

4

20

1

圭子 氏
長崎
事務局長
特定非営利活動法人 ゆめ風基金

6

民間のＮＰＯが、ここまで活動を続けてた結果、現在のゆめ風基金があると言ってよいと思いう代表、副代表の思いに多くのかたが応えて下さっ
えにこうむる被害」をなくすよう、大阪で踏ん張っ

取り残されたり、後回しにされたりという「障害ゆこれからますます災害も増えると予想されます。

います。
し、手渡すように支援し、被災地を忘れず交流を続たにいたしましたことをご報告しながらご挨拶とい今回の受賞にあたり、事務局一同、その決意を新ていきたいと考えております。

け、各地の障害者がふるさとに住み続けられる、そたします。

こられたのは、みんなで集めて、会計を常に透明にの地に根差して生きていける術を考え、本当の意味

7

本日は、ありがとうございました。

災害が続く中、地域に根ざ▶
して生きていく障害者を皆さんと一緒に応援しながら活動を続けます。

で、震災前より良い地域になるよう働きかけ、当た▲手渡すように▲り前のように地域で生きることを目指してきた、そ▲みんなで集めてれが皆様のご理解やご支援をいただけた理由だと考えています。

▲福島県のグループホーム
建設

1

第20回 糸賀一雄記念賞

受賞者記念スピーチ

あって、その後は通院治療でよいという発想に基づ割をいています。ところが日本の場合は年間三五〇日弱の平均在院日数をずっと続けてきています。

環境としては、閉鎖病棟がグラフのように7

年間では体をしばると倍近くに増えています。

超えています。さらにここいう行為が、

10

歴史の長い時間のかかっている糸賀一雄記念賞をい本日はこのような場をあたえていただきこうしたに気がつかないままでいってしまったりですとか、

それを自分のポケットに入れたとしても、そのことということで、年の月に正式発足をいたしまし私たちはそういう事態に、このままではいけない

います。

暴力や無視・放置の虐待事例が継続して続いてきてせていただきたいと思います。
私たちの国はとても精神科病床の多い国です。

年から当センターの専従スタッフとして電話相談あるいは面会活動に参加しました。

た。私はを切り替えていきました。ただわが国は残念ながら

月からは大阪府精神科病院協会の方々に申し入れを年
精神障害者には、医療の場において、福祉も保護もして、約他の国は一九七〇年代から地域生活支援にシフト

11

私たちの普段の取り組みをここで簡単にご紹介さただきありがとうございます。

でたとえば日用品費の処理をするスタッフの方が、との力関係が圧倒的に違う環境の中に置かされる中

ように、そこにおいては、患者とまわりのスタッフ

精神科というのは想像していただくとわかります

い事態となっています。

ういう事態がおこってしまうというあってはならなとであったり、個室を増やそうという動きの中でここれは認知症の方々を病院で受け入れるというこ

285
すべてまかなおうというスタイルで現在まできてい92

9の精神科病院に滞在し入院患者の人権状97ます。そのことが様々な問題を引き起こしてきてい況について病院側にお尋ねさせていただく取り組み

日で医療から退院することができで、人のペアで病棟にうかがっています。人権セ

私のような立場ともう一人市民の方も参加する形ります。

私は入院経験のある者としてその場に参加しておを続けてきています。
いう病院に入ったらどれくらいで出ることができるも長くなっていること、そのために平均在院日数とます。強制入院がとても多いこと、入院期間がとて60ンターの担い手の代表は弁護士です。そして事務局

2

かの平均値はヨーロッパ諸国等においては、日本を除きますと平均ています。これは急性期の時だけ入院治療が必要で

18

深雪 氏
山本
副代表
認定 NPO 法人 大阪精神医療人権センター

8

長は、今現在精神保健福祉士です。私は副代表なのどんな所だろう、Ｂという所はどんな所だろうといす。精神科病院はどんな所だろう、Ａという病院は分のくらですが、医療のユーザーの立場の者がう等です。

また、散歩等が自由にできないので、どうしたらそれで私たちのできることとしては面会に伺う、いいでしょうと電話が入ります。

なふうにしたらいいんだろうか、ということをお伝

お手紙で返事を書く等々をさせていただいておりま

うふうに、安心してかかれる医療を求めるってどん

医療のスタッフ、たとえば作業療法士、ソーシャ

えできるような「扉を開け」という冊子にして販売

い参加しております。
ルワーカーですとか、看護師ですとかそういう方々年に起こったのが、第す。

こういう取り組みの中でく作業をしています。例えば私が入院した時に一番

新聞記事になった時に、くるべきものがきた、とそれらを通じてまた制度・政策の部分に返していしています。

名の方々が嫌だったのは、トイレの扉に鍵がかかりませんでし

次大和川病院事件でした。

それで何をしているのというと一番の発信元は入いうふうに私たちは感じました。

回の面会活動に病院に伺うよう書があり、今現在もそうなのです。そしてスタッフ

それでその後週

その後に病院に伝えるということを続けます。

の方が忙しそうだったのですが、医師も職員も少な

阪府と協議しました。その後の病院スタッフの勤務

イレには鍵をつけないようにすべきであるという文

その上で私たちが見たこと聞いたことそして病院

くて良い医療法の精神科特例という制度になっておなぜこうした事件に至ったのかということで、大にしました。

が変わろうとしている改善点等を報告書にして大阪体制のことですとか、お薬の投薬の指示の出され方の問題ですとか、大阪府が病院実地指導とか、法律
そうして人間が弱った時に障害があるなしに関わないという声とか、医療機関は信じるしかないんだ

それらの関わり方がどうだったのか、部局に権限がに基づいた取り組みをしているわけですけれども、らず人として安心して暮らせる社会に一歩でも前進というふうな声がずっと出ていました。

私たちは入院中の方、元入院中の方、勤めていた方、現職の方、皆で協力をして現在のその病棟に勤がもっているデータとの乖離をきちんと出していき務している方々の氏名、住所、数字等で表して、府半日くらい滞在して、病院側とお話をして、それをました。

そういう内部告発をしたいという方々の気持ちを

きちんと活かす軸になろうと思いました。
か知りたいのだけれどどうしたらいいでしょうとか、

果が病院協会の方や、行政の方にも伝わっていった

こうとする姿勢が裁判にて認められました。その結それらを通して私たちが医療の実態にせまってい小遺いが自分で持てないのでどのように管理されてのだと思います。

う方、薬の内容にとても不安なので何を飲んでいる院させたいという家族の方、面会に来てほしいとい

電 話 相 談 で 多 い 声 は、「退 院 し た い」あ る い は 退

冊子にまとめるという取り組みをしています。

そして「扉を開く」活動として、病院に訪問して、で「声を聞き」ます。

具体的には入院中の方の電話、手紙、面会、訪問させていきたい、と思っています。

と痛切に話しあっています。

ここらへんはやはり変えていかなくてはいけない

りました。

1

府精神科医療機関療養環境検討協議会に出していまます。

た。それはなぜかと言うと厚生労働省の通知に、ト93

院中の方々の訴えを聞くということを大事にしてい登録をしています。

して動いているもので言うと、およそも参加しています。そういう療養環境サポーターと

1

3

いるかわからないのだけど、どうしたらいいでしょ

9

3
35

それで

年から大阪府精神保健福祉審議会の委員んにとって映っているだろうというのを伺っていまよその事が見えてきます。

それで患者さんの声でお話を聞かせて頂くと、おけない事ではないかという事で即刻医療機関の側に
他にもトイレの扉が閉まらない事、風呂場の入浴す。

そして、一つは生活人権部会を作りまして、現在介助が異性介護になっていてとても嫌な気持ちがす

お尋ねをします。

の地域移行、地域定着支援事業を全国的に提案して医療機関とは対話という形でお話をしています。

私達は法律に基づいた権限は何もありませんのでがある状態ではない様な場合、自分が話したい相手

この間、主に病院とやり取りしてきた事のる事、それから着替えをする所がきちんとカーテン

もう一つは医療人権部会を立ち上げまして、何がとの公衆電話の会話内容も多くの他人に聞かれてし例を

入院中の精神障害者の権利か皆で議論し、明らかにいく流れになりました。

に入っていきました。

97

し、それを物差しとしながら、療養環境サポーター

まって気持ち良く会話が出来ない事等々、様々な問お伝えさせて頂きますと、「薬の渡し方」これは大でスタッフから口を開けなさいと言われて、開けて事な項目だと思っています。これまでは行列に並ん

これらについて話し合う、構成機関はそこに書い題が出てきます。

この事務局は心の健康総合センターにあります。

な関わり方が基本になっていました。私達は口を開飲んだ事を確認されて、そして部屋に戻るという様団体、その他中立の立場の方で構けて入れられて飲み込むというのはとても嫌だなと感じてきました。

自分で飲みたい、自分でお水を口に入れたい、そ安心してかかれる医療を実現していく上では欠か

スタッフの方に持ってきてほしいと、そういう声がして夜の眠前薬についてはベッドの所に待っていています。伺った時に患者さんから聞いたこと、私た

多くありました。それをお願いしていった処、病院

食のご飯の後にな対応を受けない権利、自分が受ける治療について行列になって頂くのではなくて座って待って頂く事

デイルームで配薬する場合はあるとしても、立ってすと改善していきました。そして側の対応としては病室でお薬を渡す事を原則にしませない大切な事だという事を二〇〇〇年の大阪府精番目が暴力や虐待、無視放置等非人間的けて医療機関側の意見はありませんか、とお尋ねをは解りやすい説明を受ける権利、一人ひとりの状態

これはして、医療機関の側からもお返事が協議会のテーブ

ルの掃除を私達がしていますとか、お布団の上げ下時からトイレ掃除をしなくてはいけないとか、ホー棟運営がなされているなというのを感じた時、朝の事になる場合は、入院中の方の労働をあてにした病検討を行います。即改善しなくちゃいけないという利、そしてこれらの権利を使った事で不利益に扱わ補助者や通訳者、点字等々を付けて説明を受ける権ない治療及び対応を受ける権利、具体的には必要な福祉サービスを受ける権利、そして公平で差別され見据えた治療計画が立てられ、それに基づく治療や拒む権利、退院して地域での生活に戻っていく事を行列になっています、その時に使えないものですかでいる関係でトイレを使いたい時間が混み合います、

トイレの数が少ないからなのですが、下剤を飲ん

それからポータブルトイレもよく使われています。

なるのですが、それを使った後の処理が患者さんにらポータブルトイレを使わざるを得ないという事になってきています。

その様に今後改善しますというやり取りが標準にげを私達がしていますとか、入浴時の介助をしていこれらが具体的には病棟においてどの様に患者されない権利というふうにまとめています。

ルに提出されます。そのに致します。

3に応じた適切な治療を受ける権利、不適切な対応を

1

種類の報告書を見ながらそして協議会のテーブルに提出します。それを受ちが見たこと、あれっと思ったこと、これは良いな

項目あります。

権利に関する宣言」はそこに書いていますように

先 程「物 差 し」と 言 い ま し た が、「精 神 障 害 者 の成をしています。

ビスの受け手側てありますように、サービスの提供機関 団体、サー制度というのを立ち上げていきました。

1

そこを事務局とした精神科医療機関療養環境検討協議会で協議会委員の方々と、臨時委員（療養環境サポーター）の方々を委嘱しています。

4

神保健審議会で確認した文章です。

10

そのメンバーで医療機関に○日伺いたいのですと事務局から連絡し、日にちが決まれば、だいたい4と思ったこと、それらを報告書にまとめて書きます。

週間以内ですけれども、定まった段階で私たちが伺

1ますとか、そういう話が患者さんから出た時にはそ2

れは「患者の使役」ですので、明らかにやってはい6

10

がされている事もあるのですが、何故か運ぶ際に蓋任されている事があったり、あるいはヘルパーさん
側の返事もありました。

んと掲示が続くように取り組みますという事で病院

すぐ剥がされる様なスタイルではなくて壁にきち

この様にしながら私達としては精神障害者の入院たいという事を伝えています。

等々をお伝えして頂いて、それをうまく使って頂き院から返事が頂ける事、名前を出さなくてもいい事

物を作って頂いて、そこに投書したら、きちんと病

それで患者の声を聞きやすいように投書箱というをしていなくて臭いが廊下にちらばっているみたいな事がありました。臭いは大切です。
そうした心配りをきちんとして頂きたいとお願い
して参りました。
あと、詰め所が患者にとって声のかけやすい場所になっているかどうかが大きな事としてあります。
病院側のお答としては「施錠を原則としていますていくという観点から今後は改善を検討すべきことい」ので、開放感のある療養環境の中で治療を進めできませんのでもっと言いやすい仕組みとして精神している場合に、なかなか医療機関に要望がお伝え

そしてもっと入院中の立場とか家族としてお預け

中の権利の確立をお願いしてきました。

だと思うと、それから詰所の中に職員が居る時は詰科の権利擁護者の仕組みを作っていく必要があるのが、患者との信頼関係をより良いものにしていきた所の扉は施錠しない事、小さい窓であった訳ですが、ではないでしょうかと、今年の月、厚生労働省にそれを大きく開けていくという事を原則に変えて行メートル位の高い所に公衆電

きたいという事でお返事がありました。
公衆電話の位置も話が設置されていたりしました。
これでは届きませんので使える位置に公衆電話を持ってきて頂きたい、車椅子の方でも使える場所に置いて頂きたい、そして他の方のテレビの音や会話の音が入らない様な静かな環境で公衆電話を使えるようにして頂きたいという事をお伝えしてきました。
それで医療機関の側としては周囲を気にせずに電話を利用出来る環境を整備していきます。デイルームの椅子の配置の見直しをしますというふうなやり取りで少しずつですがこれは変わってきています。
あと、権利擁護機関の関連の連絡先の掲示をしてくださいと言いました。
これも電話を使う場にすぐ目の前にあるように設置して頂く事が出来て来ています。

これからもどうぞ皆さんと共に歩んでいきたいとが増えて広がっていけば良いなと思っています。

それでこういう取り組みの中でもっと私達も人数案をさせて頂きました。

こういうのが必要ではないでしょうかという事で提私達が必要だと思う活動指針と、事業モデルとして

3

思っていますので宜しくお願い致します。

112

第 4 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ

只今、ご紹介にあずかりました、広島から参りました「ここすまネット」代表の中川史と申します。
まずはじめに、糸賀一雄記念財団の関係者の皆様には、日頃より障害福祉へのご支援を賜り心より感謝申し上げます。また、この度、糸賀一雄記念未来賞をいただき、大変光栄に存じております。そして、
今日もこのような貴重な機会を与えていただきまして、感謝の気持ちと緊張の思いが入り混じっております。どうぞ宜しくお願い致します。
保護者である私たちは、たまたま重度の障害がある子を授かりました。これまでそれぞれの家族が歩んできた道のりは決して平坦な道のりとは言えません。しかし、わが子の頑張りや笑顔に励まされ、導かれ、命の尊さはもちろんのこと、感謝の気持ちや生きていく上で大切な気付きを色々与えられ、良いご縁にも恵まれて心豊かに過ごすことができています。また、活動メンバーの息子たちは、広島市こども療育センターの通園施設や特別支援学校に通い、発達に応じた指導を受け、様々な経験を積み重ねることができました。そのおかげで息子たちの今日があります。そして、天国にいる子どもたちも、家族や素敵なご縁に囲まれ続けています。
私の次男は、 歳前後の 年間で200日も入院生活を送り大変な時期もありましたが、現在 才になり、日頃支えてくださる皆さんとこれまでの経験の積み重ねのおかげで、親から離れた生活を望むよ
うになっています。先輩保護者から「どんなに重い障害があっても親から離れたがる時が来る」と聞いておりましたが、その通りだと実感しているところです。次男を元気に産んでやれなかった自責の念を
長年持ち続けていた私も今では、「修作は優しい人ばっ
かりに囲まれて幸せじゃねぇ」が口癖のようになっています。そして、たとえ重い障害があってもみん
なそれぞれの輝きがあって、障害がなくてもあっても、子どもたちは皆、社会の宝だと実感しています。
そのような経験から、子も親も一度きりの人生を心豊かに過ごしてほしい。たとえ重度の障害がある子を授かったとしても、母親がこの子を産んで良かった。家族の皆がこの子と家族で良かったと思えるよ

うであってほしい。そう思える社会であってほしいと思う気持ちから、ここすまネットは生まれました。
ここすまネットは、こころすまいるネットワークの略で、ホームページ開設の際に親しみやすい名称に改めました。「ここすま」は、「心でスマイル」の意味で、『重度の障害があっても心から笑えるように、周りの皆も作り笑いでなく、心から笑えるように』という願いが込められています。
ここすまネットの発足の元々のきっかけは、次男が通うデイサービスの誰も引き受け手がなかった家族会会長を引き受けた事でした。そのことが新たに
広島市の つのデイサービスセンター家族会の発足
へとつながり、同時にここすまネットの活動につながる様々な課題への対応やネットワークの必要性を感じるようになりました。
使命感や責任感とかではなく感謝の気持ちから家族会の役員をお引き受けしたことが、このような現在に至るとは想像もつかないことでした。今こうして活動メンバーと沢山のご縁に囲まれ、私たちならではのネットワークが広がり、とてもありがたく幸せに思っています。ここで、ここすまネットの活動についてご紹介させていただきたいと思います。
ここすまネットは、随時保護者のフォローや障害児者に関連することに出来る限りの協力をしながら、地道にこつこつと活動を続けていますが、主な活動が三つあります。
一つ目は、福祉と医療の連携を目的とした、情報交換会、意見交換会等の開催です。「重症児者に必要な福祉と医療の連携は、協議会で話すだけでは進
まないし、試しに次男の日頃お世話になっている皆さんに集まっていただいてみよう！」と始めた会な
ど、ここすまネットが主催するいくつかの会の参加者が回を重ねるごとに増えていきました。
今年の 月に、ホームページ開設を記念して開催した「ここすまネット記念交流会」には、 代から代の幅広い年齢の福祉医療関係者、そして、行政と議会も含めた多職種の皆様方が104名お集まり
くださいました。交流タイムを設けて名刺交換をして い た だ き、新 た な 連 携 や 交 流 も 深 ま り、笑 顔 の

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史氏
中川
代表
ここすまネット

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輪も広がりました。このように、ここすまネットは、
様々な人や団
体をつなぐ触媒の様な役割を担う、関係作りとしての特色を持っています。そして、これらのご縁は無理やりつなげたものではなく、
自然の流れのままにつながったものです。
二つ目は、ホームページの運営です。
昨年秋に、新たなＷＥＢ担当の活動メンバーを迎え、企画委員の協力のもと、ホームページを開設しました。保護者だけでなく重症心身障害児者に関わってくださる皆様に情報を発信しています。一人でも多くの方に障害福祉医療に関心を持っていただきたいという願いも込めて取り組んでいます。
ＷＥＢ担当の後輩保護者のおかげで、とても柔らかな雰囲気のホームページになっています。
「専門家 コ ラ ム」
「施 設 紹 介」「遊 び の と び ら」
「ち ょ っ と見 て み ん ち ゃ い」「イ ベ ン ト 情 報」
「各 種 相 談 窓 口」
「活動報告」を掲載しています。広島市とも連携しており、ボランティアで御寄稿くださる皆様のおかげで、毎月 日と 日に更新しています。ローカルのホームページにしては、沢山の方が見てくださっているようで嬉しく思っています。
ひ ら が な で「こ こ す ま」
、カ タ カナで「ネット」と入力して頂いても検索できますので是非一度ご覧頂けたらと思います。
バナー広告募集中です。宜しくお願いいたします。

三つ目は行政への要望活動です。これまでに実現したものが つあります。
最初の取り組みは、ここすまネットの発足につながった取り組みでもあり、「重症心身障害児者の入院時の付き添いの軽減」についてです。
長期間病院で寝起きしながら付き添いをする母親と、離れて暮らす障害児の兄弟への影響の大きさを感じ、行政と議会に付き添いの軽減を要望し、公立病院において病室の設備改善、保育士や看護補助員の増員によって付き添いが軽減されました。
その取り組みの際に、市議会議員、行政職員と共に訪れた、厚生労働省と神奈川県立こども医療セン
ターでの情報は、付き添い軽減だけでなく次の取り組みのメディカルショートステイの設置にも活かされました。
「メディカルショートステイの設置」の取り組み
では、広島市の予算で広島市立舟入市民病院の病床を 床確保する形で、広島市重症心身障害児者医療型短期入所事業が開始されました。
医療的ケアを必要とする児・者のショートステイの不足と、人工呼吸器をつけた児・者のショートス
テイ先が広島市内になかったため要望し、要望から設置までの 年間、医師と行政と病院機構のパイプ役を務め、設置後もこの事業が順調であるようにできる限りの協力をしています。
現在では利用率が ％を超え、保育とリハビリテー
ションも受ける事ができます。 月にご視察下さった、びわこ学園の口分田先生が行政と病院職員の取り組みに感銘を受けてくださいました。
それから、「重症心身障害児者の相談窓口の設置」にも取り組みました。医療と福祉の両方の専門性がある相談窓口がなかったので要望と情報提供をし、広島市の委託事業として重症児者施設を運営する社会福祉法人に設置されました。設置後も、ここすま
ネットとして当事者家族によるピアカウンセリングの協力とミニ療育の担当もしています。
これらの行政への要望は、権利主張するといったような事ではなく、常に感謝の気持ちを伝え、重症心身障害児者と家族の置かれている状況を協議会やシンポジウムなどでも伝えながら、行政や議会の皆様にご理解をいただいた上で、情報を共有しながら実現してきました。そして、この度、このようなこ
こすまネットの活動を評価していただきましたこと
は、今後の活動の励みになります。
この受賞をきっかけに、全国で同じような思いで活動されている皆さんとネットワークを広め、情報を共有しながら、今後も活動していきたいと思います。今後とも、どうぞここすまネットをよろしくお願いいたします。
最 後 に、「こ こ す ま ネ ッ ト 記 念 交 流 会」の 様 子 を広島の地方紙「中国新聞」のコラム『天風録』で取り上げていただきましたので、ご紹介させていただ
きご挨拶の〆とさせていただきます。
『ここのところ急に春めいて、日中はコートが要
らないぐらい。イソップ童話でも、北風でもなく太陽が旅人の上着を脱がせたように、あたたかさの力は大きい、そんな太陽みたいなグループがある。広
島市を拠点に重度の身体障害者や家族を支えるここ
すまネット。まだまだ不便の多い重度の人が暮らす
環境を少しでも豊かにしようと関係者同士のつながりを深めてきた。なぜ社会はこうも冷たいのかと役所を責めたりはしない、前を向く方向をみんなで考える。ホームページの開設を祝う今月の交流会には医師や施設の職員ら100人以上が集まった。福祉の担当を離れた公務員達も仕事帰りにやってきてわ
いわい。活動 年目、脳性麻痺の次男修作さんを育てて来た代表の中川史さんらの笑顔と「ありがとう」に引き寄せられるように輪は広まったのだろう。みんなができることを積み重ね、制度も一歩ずつ進んできた。「ここすま」は、「心でスマイル」の意味だ
そうだ。感動を顔に出せない重度の人も心の中で喜べるように。そのために周りの人も作り笑いという「上着」を脱げるように。ぽかぽか温かいつながり
はきっと社会を照らしてくれる。』
ご来場の皆様のお健やかな毎日を祈念し、お礼のご挨拶とさせていただきます。本日はご清聴ありがとうございました。

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第 4 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ

誠一朗 氏
白井
代表
難病の制度と支援の谷間を考える会

この度は名誉ある賞を頂きまして本当に有難うご
ざいました。私達は難病の当事者が集まって活動をしている当事者団体です。
今日は難病の制度と支援の谷間を考える会の活動についてご紹介させて頂きたいと思います。
難病と言いますとどのようなイメージを持たれていますでしょうか。なんか大変そう、ずっと入院している、医療は欠かせない、あとですね、よくドラ
マで取り上げられる事も多くありますけども、大体最終回で亡くなってしまわれる方が多いのかなというふうに思っています。なので、どうしてもやはり若くして亡くなってしまう、そんなイメージも強くあるのではないかと思います。
よく 時間テレビでも取り上げられていますけども、大体がドラマの最後のほうで亡くなってしまう、
そんなイメージがとても強くあるのかなと思います。
でも実際には元気な方も沢山いまして、長生きされる方も大勢いらっしゃいます。難病の障害、難病ってどういったものなのかを簡単に説明したいと思います。
難病自体は沢山種類があって症状もばらばらなんですけども、僕自身が色んな難病の方達と関わっていく中で、これは共通するのではないかなと思うのは体力がないって事ですね。疲れやすい、体調に波がある、そんな所が大体共通するところかなと思います。何かに例えるとすると、よく電池に例えるんです。健康な体力を単一電池とした時に難病の人の体力の容量は単三電池くらいなんですね。とても小さい容量で動かないといけない。
それで電池の容量は小さいので充電時間が短く済
むんじゃないかなと思いがちなんですけども、充電性能が悪くて容量が少ない割に単 電池並みに充電してあげないと体力が戻ってこない。やはりそういった課題がすごくあります。
ですので、おのずと可処分時間と書いてますけど、自由に使える時間が少なくなるので、それによって生活上の困難を抱えてしまう。分かりやすい例で言いますと労働時間ですよね、皆さん普通にフルタイ
ムで働いている方も多いと思うんですけども、やは24

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り難病の方についてはなかなかフルタイムは厳しいって方も大勢いらっしゃいます。
ですので、パートタイムであったりそういった形で
週 日週 日みたいな形で働いている方もいます。
それで法律上の難病という事でみていくと、法律的な位置づけでは2015年施行された難病法でこのような定義をされています。
発病の兆候が明らかではないとか、治療方法が確立していない事、希少な疾病である事、それと最後に長期の療養が必要なものです。
そういった難病の定義がある中で医療費の助成を受けられる指定難病という制度があるんですけども、それについて見てみると、難病のその つの要件に加えて患者数が人口の ・ ％程度以下のものであるとか、客観的な診断基準があるものについては難病の中でも特別なそういう医療費の助成がされる仕組みになっています。それで、この図は難病全体の範囲を概念的にまとめたものです。
国 際 的 に 難 病 と 言 わ れ て い る の は5000か ら
7000種類あるというふうに言われています。これは日本の法律や制度的には難病に入っていないがん で あ る と か、病 名 に つ い て も Ａ と 言 う 病 気 の Ａ
ダッシュＢダッシュＡＡダッシュみたいな、タイプごとに全て細分化した数字ですので、もしそれらをまとめるともっと少なくなると思うんですけれども、日本の中では大体研究対象になってるような疾病が600くらいあって、その中で障害者総合支援法、障害者のサービスが使えるものが359、その中からさらに医療費の助成が使えるのが331という事で全体からするとまだまだ十分ではない部分も残っています。
それでその他の法律でいう難病という事で障害者の制度、法律の中で見てみると、障害者総合支援法の中では、治療方法が確立していない疾病、その他特殊な疾病という事でいわゆる難病等と言われるもの
なんですけども、そこに一部の難病が入っています。
それでどういったものが対象なのかという事について見てみるとですね、原因がわからない、患者数が少ないなどというのはあまり生活支援のサービス
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の対象かどうかを判断するうえではあまり関係がないので、治療方法がない、長期療養が必要、客観的な診断基準がある、この つの要件に当てはまる難病は総合支援の対象ですよという様な形になっています。
そして、障害者基本法の中でも身体、知的、精神という 障害に分かれてその他の心身機能障害という 形 で 定 義 付 け が さ れ て い ま す け ど も、
「そ の 他」の中に難病なども入っています。また、診断基準は確立していないけれども痛みや倦怠感といった機能障害があるものも基本法の中では障害者ですという形で定義づけされていて、例えば線維筋痛症とかそういった病気の人達でも基本法の中では障害者として考えられているとされています。それで難病と障害の関係をまとめたものがこの図です。
障害者基本法とか差別解消法は、やはり社会モデルの定義で見ているので、難病や慢性疾患も全ての障害者の中に入っています。
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しかし、一方で障害者の手帳制度であるとか総合支援法そういった個別給付の法律の中ではまだまだ医学モデルの対象規定になっていますので、難病の人は障害者の中で一部入っていますけども、多くの人達はなかなか障害という枠の中に入れなくて支援が受けられないという課題が残されています。
そういう制度の谷間という事を、自分なりに定義したものがこちらになるんですけども障害者施策における谷間という事で、機能障害の概念の狭さであったり社会的障壁を含めた障害として捉えていなかったり、そういった事によって制度間の空白が生じているという事ですね。
これは権利条約の考え方からするとまだまだ不十分な点であるので、病名で支援が受けられるかどう
かってことが決まる、そういった制度を転換していく必要があるのではないかと思っています。
難病法という法律が出来たので色々進んだ部分は沢山あるんですけども、やはり根っこの部分ではな
かなか根本的な見直しというのがされていません。
疾患別の対策と疾患を越えた政策というのをすみ分けていく必要があるんですね、病気を治すためには病名を特定して研究を進めないといけないのでそういった部分では必要なんです。
でも、生活支援をして行く中では病名がどうかという事よりも、その人達がどんなことで困っている
かっていう事がより重要だと思っています。
ですので、研究や医療や福祉というのを分けた上で、その上でそれぞれが連携し合うような、そういった制度になっていく必要があるのではないかと思っています。
どんな病気や障害を持っていても、当たり前に社会に参加出来る環境づくりが大事です。
ですので、やはりニーズに基づく制度というのを作っていってほしいと思っています。
こういった色んな課題について私達の会はずっと取り組んできました。元々は難病ってどうしても医療の問題に捉えられがちなのでそういった部分ではなくて、生活の問題、福祉の問題として考えていく必要があるのではないかということで、そういった勉強会を開く中で始まりました。
勉強会をする中で障害総合支援法は成立して、難病は入った、これは良い事なんですけども、では具体的にどういった難病が入ってくるのかという部分についてはとても限られた対象になってしまう恐れがあるという事で、議員会館の中でシンポジウムを開いて、問題提起を行ったりしました。
本当に勉強会の流れで「これはやらないとしょうがない」という形で始まったので、右も左もわからない中で色んな議員の先生に話を聞いてもらったり
そういう事もやりました。こうした取り組みをやった中で、次は難病対策の法制化という新たな局面を迎えたんですけども、これまで難病の医療費助成にかかる予算を裁量的経費の中でやっていたものを、やはり義務的経費という形でより財政的な裏付けをきちんとしよう、その当時よりも多くの難病を対象にしましょうという事で始まった議論なんですけども、そのかわりかなり医療費の負担が増えてしまう案が示されたので、それについてはあまりにも重すぎる負担だという事で、元々その制度の対象になってた人達だけではなくて、法制化されて新たに対象になる人達にとってもかなり重い負担になってしまうと考え、それについては反対という事で取り組みを行いました。
こういった取り組みをやる中で十分出来なかった部分もありますけども、一定の成果もありました。
ただ、そういう取り組みをやっている中で、自分達の組織基盤を改めてきちんと作らなくてはいけな
いということが課題として残った部分でありまして、同じような問題意識を持つ仲間をもっと増やさないといけないという事で、そういった団体のネットワー
ク作りも進めていこうという形で今は活動をしています。
そうした実際の活動の様子ですが、これは院内集会の様子ですね、130人位集まったのでとてもこういった形で新聞にも取り上げて頂く事ができました。
それは医療費の負担増に対する取り組みという事で対象拡大が期待される中で、支払能力を超えた負15

担になるのではないかという、そういった局面に対して反対をしていたというものです。
難病をめぐる今の課題とこれからという事で、一定の法整備がされたのは良かったのですけども、逆にそれによってよりニーズが見えにくくなった。や
はり制度の谷間みたいな事は少しずつ埋まってきているんですけども、その中でさえ取り残されている人達の問題というのはより深くなっています。
また、制度の対象になったとしても、情報が伝わってなかったりする中でなかなか制度利用に繋がらない、そういう課題もあります。一方で当事者活動という事で見ていくと患者会の活動も低迷しています。
今はやはりその制度の対象となった事で、では今度は何に取り組んでいったらいいのかという目標みた
いなものも薄らいでいっている部分もありますし、
特に、若い患者さん達が患者会に入ってこないという部分でやはり高齢化の問題もよく指摘されています。
でも患者会に入らない若い難病の人達は何も問題なく生活が出来ているかというと全然そんな事はな
く、普通に働いている中でなかなか自分のしんどさを周囲に受け入れられなかったりしています。
同じような仲間がいなくて抱え込んでしまう、そういった当事者も沢山います。一見すると社会参加をすごくできているように見える難病の方でも、実は社会的にすごく孤立しているんですね。
そういった課題が見つかって来た中で、改めて当事者同士の繋がりを再構築する必要があるというふ
うに考えています。
安心して集える場づくりですね、交流会であるとか難病カフェとかいった集まる場をまず作っていくというような事が必要なのかなと考えています。
これは交流会の様子です。テーマを決めて話し合ったりそういった場面ですね、これは新たな取り組みの繋がり作りに向けてという事で、今僕たちが取り組んでいる事が つあります。
つ目は学習会です。主なテーマとしては一見その難病というのに入ってなさそうな障害者の福祉サービスが使えるんだという情報など、実は難病の人達
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にとってもとても大事な法律なので、それに沿ったテーマの講演会を開いたり、障害者手帳が取れなかったり難病の枠にも入れない１型糖尿病の方達の生活実態やニーズを学ぶような場を作ったりしています。
つ目は難病カフェの開催です。「難病カフェとまりぎ」といって、鳥が羽を休める場みたいなイメー
ジで名前をつけたんですけども、去年の 月に 回目をやって先月 回目をやりました。今年度ももう回やる予定です。
そういったカフェの活動をやっていく中で、カフェの主催者同士のネットワークづくりも重要だとわかりました。カフェをやっている団体を見てみると多くの団体がすごく少ない人数で運営しているんです
ね、なかなか新しい取り組みでもあるので主催者も実は悩みながらやっている、孤立しがちであるという事で、そういった難病カフェをテーマにしたシンポジウムを開催したり、主催者同士が集まって交流する場を作ったりもしています。
そして、そもそも難病カフェって何なのかって事ですけども、簡単に言うと気軽に立ち寄って落ちつける場所ですね。病名に係らず気軽に時間の制約なく参加出来るような場です。
元々は九州の方で始まった活動なんですけども、関東であったり関西であったり色んな地域でこういった活動が広がってきています。主催団体によって開催形式は様々なんですけども、うちの会がとても大事にしているのが事前の申込みはいらないという事ですね。
いつ来ていつ帰ってもいいです。過ごし方は自由、難病の人たち同士で話をしてもいいしただお茶を飲
むだけでもいいです。
交流会というと交流しに行かないといけないといった暗黙のプレッシャーがあるのでそういったものを感じずに、気軽にふらっと来られる様な場所を作りたいなと思って、難病カフェをやっています。
これは学習会の様子です。これは難病カフェのシンポジウムという事で福岡と茨城と東京、 か所のカフェの方に集まってもらってそれぞれの取り組みを紹介してもらいました。
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シンポジウム後にカフェをやって、飲み物とお菓
子を食べながら自由に交流している場面ですね。
こちらもカフェの様子です。こんな感じで自由に話をするみたいな。 回目の難病カフェの時にやったんですけども、各地の難病カフェのチラシ、行政の方からもらった制度紹介のパンフレットなどを資料として置いて、自由に持って帰ってくださいとい
う形で資料コーナーも設けてやりました。
これは主催者の交流会の様子です。カラオケルー
ムでやったんですけども、和気あいあいとそれぞれの取り組みを紹介、報告しているところです。
最後に今後の方向性です。
このカフェは、定期的に開催していきたいと思っています。
気軽に参加できる事を重視しながら色んな形で臨機応変にやっていけたらなと思っています。レンタ
ルカフェでの開催ですとか行政とタイアップしたり等、色んな形を考えています。
また難病カフェのネットワーク化です。主催者同士の交流を通じた情報交換であるとかノウハウの共有をしたいと思っています。自分達も各地のカフェに行って、どういうふうにやっているのかというのを学んだりしたいなと思っています。
ゆくゆくは、関東の中でサミットという形で開いて、関東のネットワークを作っていきたいと思っています。
九州ではすでに昨年の 月に難病カフェの九州サミットを開催しています。こうしたネットワークを全国的に作っていってですね、何処にいても気軽に難病の人たちが立ち寄れるような居場所を作るという活動を広めていきたいなと思っています。
という事でまだまだ課題はたくさんある中でまず自分達のネットワークを作って、そういったネット
ワークの中で挙がってきた課題を、様々な形で発信して、より良い発展に繋げていきたいと思っていますので、今回頂いた賞に恥じない活動を今後も続けていきたいと思っています。
どうも有難うございました。

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シンポジウム「地域で暮らす～役割と存在を考える～」■ シンポジスト：北村佳那子（チームかなこ）
山崎 秀子（チームかなこ）
玉木 幸則（西宮市社会福祉協議会）
城
貴志（滋賀県社会就労事業振興センター）

田中さん：それでは、シンポジウムを始めさせて頂きたいと思います。ご登壇頂きますのは、今ご紹介のあった人の方です。
「チ ー ム か な こ」のかなこさんと山崎さんからお話を頂いてその後、城さんからお話を頂きます。そして、今回のシンポジウムの本当のコーディネーター
は玉木さんです。
「役割と存在を考える」というテーマも発案頂きましたので、お二人のお話を受けてこのテーマに沿った内容を玉木さんに話してもらえればと思っております。シンポジウム「地域で暮らす〜役割と存在を考える〜」という事で、最初に「チームかなこ」の皆さんにお話を頂ければと思っております。それではよろしくお願いします。
山崎さん：皆様こんにちは。「チームかなこ」です。
かなこさん、始まりましたけれども・・・（目を閉じているので）玉木さんにも突っ込まれてましたけど登壇しています。どこかで目が開くと思います。受賞者の皆様のスピーチを聞いている時は、色々とコメントがあったようでかなり喋っていたんですけど、今ちょっと休んでいるのか も し れ ま せ ん。話 を 進 め ま す。「チ ームかなこ」をお久しぶりですという方、初めての方、よろしくお願いします。
紹介頂きましたように、第 回糸賀一雄
記念未来賞を頂きありがとうございました。
ねえ、かなこさん（と、呼びかける）。
「チ ー ム か な こ」と い う の は、北 村 佳 那
子さんと一緒に伝える活動をしている仲間という緩やかな繋がりの事を指してグループとして活動しています。

糸賀財団事務局の方が「受賞式に、『チームかなこ』のメンバーの方は何人いらっしゃいますか？」と聞いてくださり、最初 人とか 人とか言ってましたら、ヘルパーや大学の友達も含めて 人で参加 し て し ま い ま し た（笑）。こ の よ う な 形 で、張り切って滋賀に来たのがもう 年前になります。
こちらの北村佳那子は、1988年生まれで、胎児期のサイトメガロウイルスの感染により脳の細胞にかなりダメージがあり重症の心身障害だと言われています。
私は、一緒に活動している山崎といいます。かな
こさんは、地域の公立定時制高校に入学して学校の体制を作り上げていったわけなんですけど、私はたまたま講師で呼ばれかなこさんのサポートを担当することになりました。この高校 年間を経て、その後も大学へ一緒に行ったり、このようにいっしょに講演活動をしています。受賞後の広がりとして、今年はかなり遠方のお仕事もいただいています。
〝かなこさん聞こえていますか？〟《トントンと肩を た た く》ち ょ っ と 突 っ 込 ん で お き ま す（笑）。

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正博（社会福祉法人 全国手をつなぐ育成会）■ コーディネーター：
田中

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田中正博さん

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月には新幹線を乗り継いで、大阪から栃木へ行ってまいりました。栃木は、自立生活センターからのお招き、 月は福岡県久留米市にも行ってきました。三重県の特別支援学校さんからも呼ばれ、全国各地の団体さんとか学校、すごく幅広いところから呼んで頂いています。
今日はかなこさん、まだ実力発揮を溜めています
が、こうやって講演活動をしていますから、一緒に準備をしたり、講演に行った先で打ち合わせをしたりしています。
今日ももちろんそういう準備もしまして当日を迎えており、向かう道中でももう一度こういう話をしようねと確認もしました。その時は絶好調だったんですけど、やはり壇上で緊張しているかなと思ったりしています。これは、久留米に行った時の写真なんですれけども、右側の（写真）懇親会
とか飲み会となるとより力が発揮されます（笑）。
やっぱり出会いが出会いを生み、今回久留米に行った時でも講演だけではなくて、向こうの方達とたくさん交流して、情報交換します。そのような出会いを大事にしています。
仕事としては、かなこさんは講師だけではなく、
喀痰吸引研修の当事者講師、シュミレーターとして、胃ろうや痰の吸引の研修に、仲間と一緒に仕事をしています。
今日も着用しているＴシャツは、受賞後に作っちゃ
い ま し た。
「チ ー ム か な こ」の ロ ゴ マ ー ク が あ る
んですけれども、ロゴマークも仲間が作ってくれ、また後で近づいて見て頂いたらいいんですけども「伝える」のイメージのロゴマークになっています。
受賞した夏に、受賞を多くの方と喜びたいし、また私達も何か還元したいという事で、イベントを開催しました。この写真はその時にかなこさんのヘルパーが、事業所を超えてたくさん集まり撮影したものです。たくさんの人がかなちゃんの周りにいることを実感しました。
かなこさんはどんな所に暮しているかと言いますと、平日はグループホームで今日もここからやって来たんですけれども、週末は実家へ帰ったり、
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いろいろ仕事へ出かけたりというような生活をしているのは…
「合ってますか？かなこさん脳で聞いていますか？
（目を閉じているので）」（とかなこさんに問いかける）
右側の写真はグループホームの外観なんですけど、普通の大きな一軒家です。四角い大きな建物ではなく、おうちです。左側の写真はかなこさんの自室。今朝、私もかなこさんのお部屋に行って「おはよう」と、そして一緒に出かけて来ました。
時間ヘルパーさんが個別についていて、グループ
ホ ー ム で 暮 ら し て い ま す。〝胃 ピ ン ポ ン〟と 押 して私も伺い、例えば友達が訪ねてきたりもします。
夜ごはんも他の入居者さんと食卓を囲んでいたり、
今日はこちらでお仕事に来させてもらっています
ので、遅く帰ります。
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かなこさんの生活スタイルはかなこさんが作っています。グループホームにいるからこういう暮ら
しでなければならないということではなく、かな
こさんの生活が作られていっています。それぞれのスタイルがあるという事かなと思います。ちょっとこの間も体調を崩していたのですけれど、 時間安心して暮らしていくというところで、大阪発達総合療育センターや、グループホームの近くに主治医の繋がりを持つようにもしていて、訪問看
護とヘルパーの事業所と常に連携しながら暮らす
しくみも作っていっているところです。しかし、そんなしくみの中だけ暮らしているのではなく、いろんなところへ出かけて行っています。大阪で普通に暮らしているので電車に乗り、バスに乗り、どこへでも出掛けています。ですので飲みにも行
くし、普通に出掛けるし、美容院にも行くしという、この年代の生活を送っているなと思います。
先ほどから何回か言っていますが、少々ビールが好きだったりもしますので、おそらく今日のこの後のレセプションでは一番力が発揮出来るかなっ
ていうのが予想されるのを、声を大にして言っておきたいと思います。
数年前にディズニーランドにも行きましたが、グループホームの個別支援計画会議の時に「かなこさんは来年どうしたいかな」「今年どうしたいかな」
とか「どんな所に行きたいのかな」という議題で話をします。その時に〝海外〟とか〝〇〇〟と意見が出る中で、かなこさんが、ディズニーに行きたいみたい…という意見が出ました。日々のおしゃべりの中で、かなこさんが行きたいようだと感じたヘルパーさんがいて、そこから何回本人に聞いてもやっぱり行きたいみたい、ということで一年かけての誕生日月に行きました。会議では、真面目な話もしますが、こうやって楽しい計画もいっぱいしていくところが、あるかなと思います。実は今年、かなこさんめでたく 歳の記念年。何か記念のことをする？買う？どうしたい？とこんな議題もありました。おとならしいアクセサリーを身に着けたらどうかという話になりまして、今日

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もつけてきています。そういうお買い物も・・・《おお〜》おお〜という反応ありがとうございます。
「チームかなこ」はこんなふうに講演活動をしたり、、だいたい年に一回は大きなイベントをやっています。この写真は天王寺動物園でクイズラリー
を し た 時 の も の で す。
「み ん な で 踊 ろ う」だ と か
いろんなことを、かなこさん中心にみんなで企画
してやっています。真面目に言うと、かなこさん
は当たり前の生活をしているんですけども、今まで地域でやってきた事も当たり前。その当たり前の教育とか生活から人が出会って繋がっていくという仕掛けを「チームかなこ」で作れたらいいなと思って、私もかなこさんがやってきた事を一緒に伝えたいなあと思って活動しています。
この暮らし、活動へのかなこさんの下支えは学校生活にあります。小学校も中学校もずっと地域の学校、その後、公立の定時制高校も行って、みん
なと共にというところがあったからこそ、その後大学生活を送ることにつながって、これまでずっとやってきていると思っています。大学生活だけ
で 時間くらい喋れるので、また後で質問していただいたらと思います。
遊びも結構思い切ったこともやってきて、この写真（カヌー）は小さい頃からご家族で海水浴に行かれたり、学校のプールもずっと入ってきて、私も高校の時はかなこさんと体育の授業の時プールに一緒に入ってたりずっとやってきていて、カヌーにつながっています。一緒にやってみたい方は是非、来年気候のいい時にカヌーなどへ行きましょう。連絡下さい。
『〝かなこさん、こんなん（内容）でいいですか？〟』またのちほど目がパチッと開きましたら突っ込んでいただくという事で、かなこさんにこれからどんな暮らしがしたいかなという事を聞いてみてもらったらどうかなと思っております。以上です。
田中さん：ありがとうございました。
かなこさんの日常を、詳細に教えて頂きながら、
いま文部科学省の方では、生涯学習局の中で一生
涯の方の生涯学習という事で、いろいろな工夫を10していくという時に、結構、学びという事が強く出過ぎるとその主体性がある人だけみたいなことになるんですけれども、やっぱり、かなこさんのようにアクティブな、水に浸かってもカヌーにチャレンジしたいというようなアクティブさがある事で、そういった学習スタイルみたいなものが、すごく幅広くイメージできるんじゃないかなという事を感想として持ちましたけど、また後ほど色々
なお仕事の話とか地域との関係の話など少し盛り上げれたらというふうに思っております。
次に城さんからですね。お話をいただきたいと思います。よろしくお願いします。
城さん：皆さんこんにちは、城といいます。
先ほど控室の所で懇親会の話をした時にかなこさんパッと目を開け起きられました。多分あと 時
間くらいしたら懇親
会場で必ず起きられるんじゃないかなと思ってます。私の方からですが働くという切り口の中で地域で暮らすとか、役割と存在を考えるという事を話させて頂いたいというふうに思います。
年たちますね。 年前、奨励賞いただいた時の写真です。懇親会のですね、三線、沖縄の楽器が好きでして、その時糸賀賞を受賞された方が高嶺先生で、沖縄の先生でしたので懇親会でも三線を弾かせていただいたということで、ちょっと懐かしい写真を引っ張り出してきました。
ここからお話させて頂きたいと思うんですが、まず最初にですけどちょっと前のスライドを見て頂
きまして、ご存知の方もおられるかもしれません
けれども、一度お読みいただければと思います。
『息子が運転する車の助手席に、お父さんが乗っていました。その車が中央線をはみ出しトラックと正面衝突。お父さんはその場で死亡。息子は一88

城 貴志さん

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命をとりとめ救急車で搬送。緊急手術をすることになった。しかし、運ばれた病院の外科医が言った・・・。 私はこの患者の手術はできない。
「この患者は自分の息子だ」』
ご存知の方もおられるかもしれませんが、皆さん
どういう状況なのか分かります？
ちょっと考えていただき、皆さんがどのように考えられたのか、話を聴きたい所なんですけれど、時間もないので話を進めます。
多分皆さん複雑に考えておられるかもしれません。
この方のお父さんは一体誰なんだろうとか色々考えた方おられるかもしれませんが、正解を言ってしまいますと外科医はお母さんなんですよね。
〝あ 〜〟と い う 声 が 聞 こ え た ん で す け ど、つ い つい私たちは自分が気付かないうちに思い込みとか偏見とか歪んだ認知をしているものだと私は思っています。
どこかで「外科医は男性」のイメージをしていた
り、悪気がある訳ではないのでしょうが、どこかで歪んだ認知や、思い込みというのがあると思ってます。私自身、障害のある方々が働くということについて、障害のある方々が働けないんだとか、働かなくてもいいんだという、そういう固定概念を潰していく、壊していくっていうことがきっと
私自身の仕事かなと思っております。
かなこさんも先程のスライドで色々な所で活動されて活躍されていて働いておられるんだと思います。ただまだ世間ではまだまだ「働けない」とか、働く場所がないとか色んな概念があると思うのですがそういう固定概念を壊していくというのが大事なことと思ってます。就労支援をさせていただ
いているので働くってどういう事だろうとかよく考えます。
自分自身も働いていて就労支援をしていて働くってどういう事なんだろうなと考えるんですけど大きく僕自身三つの理由があると思っています。
経済的な理由、社会的理由、個人的理由っていう部分です。経済的理由に関しては勿論私たちもサラリーを得るとか所得を得る為です。

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暮らしを作るとか暮らしを支えるということかなと思いますが、大事なことはこの社会的理由というところで役割を果たして能力を発揮し心理的満足を得る源泉というふうに堅く書いてますが、誰からあてにされるとか、役割があるとか、すごく生きていく上で力になっていくと思うんです。
毎日誰かにあてにされるとか、自分を待っててくれる人いる場所があるだとかということできっと生きるパワーになっていくんじゃないのかなと思っております。個人的理由です。ある程度大人になった時に達成感とか責任感を感じるってやっぱり働
くからこそ得れるものだと思うんです。
その中で大人になって働く事によって成長していくとか自己実現とか生き甲斐というものになるんでしょうけど、こういう意味合いが働く事にあるのかなと思ってます。そう考えると障害があるとかないとか関係なしに誰にとっても働くっていう事は大切で、昔の方は上手に言われるなと思うのが働くって事は「〝はた〟（周り）を〝らく〟にする」地域とか社会への役立ちというのが働くなんだよという部分は、すごく誰にとっても働くって事の重要性、大切さをこの言葉で伝えているんだ
なと思ってます。
その人の持ってるニーズとか力とか取り巻く環境は本当に様々ですし、その人が働く事が出来る場
所は様々です。だからこそ僕らが支援者の見立てとかネットワークとか重要になってきていて、それが就労支援であると思ってます。
支援者の力量が、利用者の方の可能性と夢を広げること、膨らませることもできるんでしょうけど、
その一方で逆になることもある。 その人生の重みの中に支援させて頂いてる事をずっと忘れてはいけないと思ってます。
ご存知の方もおられるかもしれませんが〝ライフ
キャリアレインボー〟という僕がすごく大事にしている図です。
人の人生をこの七つの色、虹で表しているのがこの〝ライフキャリアレインボー〟です。
一番左の方が 歳から始まってずっと 歳刻みで年齢も書いてあると思うのですが、その「人生において、日常生活を送るうえで、年齢に応じて役割がある」んですよというのが示している図がこの〝ライフキャリアレインボー〟です。
丁度僕私は 歳なので、この図で言うと一番上の所かもしれませんが、家に帰れば嫁からすると私は家庭人とか父親という役割があったり、今この時間僕は職業人という役割です。
例えば市民ですと、少年野球のコーチをしてるのですが、少年野球のコーチをしている時は市民という役割を担っていたり、多分人それぞれ時間や場所によって七つ色の役割を担っていると思うのですが、じゃ、障がいのある方々を見てみるとこの職業人という青い部分が実際ちゃんときれいな色になっているのか、太い線で描かれているのかという所が大事になってくるのだと思います。
逆にその職業人というところだけ見るのではなくトータルにその方の人生は七つの色がどう輝いて
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いただけるかというトータルな視点というのもす
ごく大事になってくると思っています。
これは私ども法人の「目指す社会」という経営理念ですので、お読みいただけると嬉しく思います。
就労支援している中で決して作業所で工賃の向上
を最終の目的にするのではなく、いずれその社会の成熟によって作業所自身がその役割を終える世の中を目指していきましょうと、自分達が何の為に仕事をしているのかという所を文章にしている部分です。
地域の雇用で当たり前に障害がある方が働いておられたり、仕事帰りに障害のある人もない人も当たり前のように、居酒屋で一緒にお酒を飲んでいたり、休日に障害のある人たちも街に出て楽しん
でいる風景とか、逆にそこに何の疑問や違和感、特別な目がない社会を作っていきたいというふうに思って様々な活動の方をさせていただいております。
働いてやっぱり幸せになる、私たちも地域も社会もという部分ですけど働く事で幸せに繋がる働き方を障害あるなしに関わらず地域作っていくというのが大事なことで、働く事って暮らしの中の一部でしょうし、障害ある方にとっては働くことを施設のなかでは終わらせないというところを常に思っています。
一人一人の可能性で働ける、働く場を地域に創造していくという事が大事なことかなと思っています。
私ども振興センターのスキームです。障害のある
方々の働く就労雇用という事を真ん中に置きながら、観光とか介護とか地場産業の活性化とか色んな切り口のなかで障害のある方々が働く場所を地域の方々と作っていこうという事を大事にしています。
決して福祉とか就労支援という視点だけではなかなか障害のある方々の働く場というのは作っていくことは出来ないので、もっともっと視点を広げて地域というところに目を広げて、環境とか介護とか色んな部分とどう絡みながら就労支援してい20

くのかというのが大事かなと思っています。
また、様々な法人の事務局を担わせていただいてまして、滋賀県就労継続Ａ型事業所協議会の事務局であったりと、滋賀県就労移行支援事業所協議会の事務局であったりと、ハブ的な機能もさせていただいてるんですけど、最近特に障害のある方々
だけではなく「働きにくさを抱えた人」と定義し、事業を展開書かさせていただいております。
例えば、若年無業者の方であったり、生活困窮の方であったり、若年性認知症の方であったり、難病の方であったり・・・。もっともっと広い視点
で、障害のある方々だけではなく、色んな方の就労支援も大事にしてこれからもやっていかなくてはいけないと思っています。
特に最近よく聞く言葉で〝ディーセントワーク〟という言葉がありますが単に働けれたらいいのか
ではなく、働き甲斐のある人間らしい仕事というのをどう作っていくのかという所も大事な視点になると思っています。
働いて幸せになる、私たちも地域も社会もというとこを大事にしていきたいと思っています。
これからのあくまでこういうことが出来たらいいなと思っていることを少し最後に書かせていただ
いています。
就職まで距離があったりとか、企業でない場で働きたい方がたくさんおられます。
障害のある方だけではなく休職されている方とか
若年性認知症の方とか難病の方とか先ほどの話です。すぐに就職ではなく、少しワンテンポ置く働
く場の存在が凄く大事なことと思ってます。
一方で人手不足で地域に本当にたくさんの仕事がいま溢れています。
以前でしたら作業所で仕事がなくて困っていたりがよくありましが、最近は逆に本当にたくさんの仕事をいただけるようになりました。
今年は特に暑い季節で草刈りとかお仕事もたくさんいただいたのですが、なかなか今年はしていただける作業所さんがなくて困ったくらいという状
況です。
一方で元々仕事がしたいという障害ある人以外の方から、例えば引きこもりの方とか若年無業者の方なんかは、仕事がしたいという形でもっともっとそこを結びつける仕組みというのが必要と思います。
仕事を改革して切り分けて分担するコーディネー
トであったり、時には私たちが出来ない所は地域の企業さんと一緒になって一つの仕事を完結していくという仕組みが大切と思っています。
仕事のコーディネートという事で色んな方々と仕事を切りだす機能としてうちのセンターももう少し幅を広げて活動していきたいと思っております
し、また勝手に共同ワーキングスペースという言い方をしていますが、箱の中に色んな仕事をいただきながらそこに色んな若年性認知症とかサポス
テの方とか色んな方々が来て一緒に仕事をするよ
うなワーキングスペースなんかもいずれ作っていけるといいと思っています。
最後です。田村先生の言葉で最後終わりたいと思いますが、働くという事とは何なのか、どのような意義があるのか考えると、この田村先生の言葉がいつも出てきます。
『小さな石、不格好な石、どれも捨てず、削らず。
どの石にも役割がある。どれが欠けても成り立たない。補い合い、支え合う、共に生きる社会を作ろう。』
石垣を見られた田村先生はこのように仰ったということです。まさしくこのような社会をみんなで作っていくこと自身が地域づくりと思っています。
時間をオーバーしましたがこれで終わりたいと思います。どうもありがとうございました。
田中さん：ありがとうございました。
〝は た（周 り）を 楽 に す る〟よ く 使 わ れ る 言 葉 を城さんのお話の中ではやはりマッチングする仕組みがすごい大事だなと思いました。
特にこれから高齢化社会に向っていくということ
では、その人それぞれの個別さが大事にされるという事が大事になっていく要素だろうと改めて思いました。

皆さんのプログラムにはですね、 時半に閉会と書いておりますが、 分押で始まりましたので
時半で終わってしまいますと玉木さん、何も話さずにさようならということになってしまいますん
で、せっかく今やテレビの芸人といわれている「バリバラ」の中から飛び出してきた玉木さんにです
ね、お話を聞いてまとめ的に話してもらいたいなとコーディネーターとして思っています。
玉木さん：いいですよ。
田中さん：よろしくお願いいたします。
玉木さん：こんにちは玉木です。
実は打ち合わせを一ヶ月くらい前に、瀬古事務局長と城さんと喋っていて僕は結構いい加減で、地域で暮らすのか、その辺の役割なんかがテーマと違いますかと言ったんです。
そのテーマでいきましょうと言っただけで、僕、来てますから。
裏で今日僕いらんでしょうみたいな話を、こんなお二人の話をもっと聞いていただければ良かったと思うし、本当僕関係ないと思って申し訳ない気持ちでいっぱいなんですけど、せっかく来たから喋って帰らないといけないと思っている間にもう残り 分くらい・・（笑）
なかなかこういう時間で何を喋ろうかていう、かなこは寝てるしみたいな・・（笑）
やっぱり僕は色んな仕事を今させてもらっていて本職何か最近分かりません。
テレビも出るし、ちょっと真面目な話しますとＮ
ＨＫのくせにって怒られますが僕台本がないんです。進行表があって一応進行する人とかいっぱいいるんですけども、僕のとこだけ〝玉木何か言う〟とか〝玉木軽くまとめる〟とか、お任せ状態で有難い事は有難いんですけど、でも一方でメディアというのはやっぱり怖いんですね。笑って言う事

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玉木幸則さん6

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じゃないんですが、僕なんかは最近、相模原の事件があってから駅のホームとか背中向くとやっぱり意識的に気を付けてます。
やっぱり色んな考え方の方がいらっしゃいますか
ら、僕が信じている事が全て正しいわけでもなくて、中には〝いらんこと言いよって〟という人もいるんじゃないんですか。
今日日、何処から何が起きるのか分からない事がたくさんあって、でも僕は何かを伝えなければならない。何を伝えるのかというと生きてる皆さん
絶対役割があって、役割のない人なんていない。
この人は〝役割ないだろう〝と言ってる人はただ
単にそれを見つけようとしてないだけであって、どういう事が大事だとか、それだけ生き続けるのに意味があるのかということをやっぱり最近走り過ぎているような気がするんです。
ちょっとだけいらんこと言いますけど耳を塞いでおいてください。
最近働き方改革というでしょ。あれどうも違和感があります。僕、自分の中で置き換えて聞いてるんです。あれは〟働き方改革〝ではなくて〟働かせ方改革〝です。主体はどっち側にあるかというと企業にある訳です。そうなってくるとやっぱり障害がある人は働く機会というのが少なくなっていく。城さんが言ってくれたように仕事はある訳です。
もう一歩踏み出すと、今、農福連携とか言います
が農業に特化せずに産福連携というか産業界全体と、それから福祉と障害当事者がマッチングいい
ますか、役割をもって共存していくことが大事なんだなと。それから例えば障害の問題だけではな
くて生活困窮とかシングルの話とか、色んな事がみんなで一緒に考えていけるんではないかと。
だから僕たちは一緒に一人一人の暮らしづらさや生きづらさを一緒に考えて一緒にみんなの気持ちというか、しんどさがスッキリするような形で是非やっていけたらなということで、これでいい時間でしょ？すみません、これだけしか喋れません
でしたけどまた機会があればお会いしたいと思います。ありがとうございました。
田中さん：落語家の大御所が出て来て本格の長い落語をやるのかと思ったら小噺で終わった感じでちょっとさみしさを感じる人もいるかもしれませんが・・・。
玉木さん：時間がないでしょ・・（笑）
田中さん：時間がないので残念でしたと言うには、ちょっと惜しいということで無理を重ねてしまいましたけど、最後に、小噺の終わりの方にかなこさんのところで報告していただいた「チームかな
こ」の主体性と城さんのマッチングが大事だという事を玉木さん言いたかったのかなぁと思いまして屋上屋を架してしまいましたが、いい感じでしょうか？
玉木さん：あともう一つだけ障害がある人は働いているわけです。それの価値が認められないというか〝いるだけや〟ということではなくて、彼らがいるから色んな人が関わってくるとか、色んな人から知恵を振り絞ってかなこさんが主役で働いていくという環境があって今、社長は寝てる訳であって。そうでなかったら普通事業者さんは〝起きてくださいよ〟多分起こし続けるでしょう。
でもそういう状況にはないという事がやっぱりこ
れまでかなこさんが積み上げてきた歴史がこうなってるという事です。
田中さん：その磁場に吸い寄せられている山崎さん
いかがでしょうか、最後にひと言。
山崎さん：私自身は割と自然に引き寄せられている
ところがあって出来る人が出来る事をやればいいと思っていて、もの凄い力を振り絞って活動しているというよりは、かなこさんとどうしたら出来るのかなというところをいつも考えています。
未来賞を頂いた時も〝この子らを〟という有名なお言葉のところから、かなこさんがお世話になっている先生がやっぱり「チームかなこ」は「この子 ら が」。か な こ さ ん 自 身 が 発 信 し て い る、主 体というところがすごく大事かなというところを、私自身もいつもそこを意識して一緒に活動していきたいなと思います。
田中さん：それらを調整する城さん、マッチングの立場で今日を通して最後に何かあれば。
城さん：マッチングという訳ではないかもしれませんがかなこさん自身も十分に役割をやっぱり果た
されていて、周りの方自身が変わっておられる、
変わっていくというところとか、地域が変わっていくとかというところからするとすごくそれこそ役割を担っておられるという事で、そういう視点
も含めて働くという事を捉えていく事が大事なことかなと思います。
田中さん：ちょうど時間となりましたので余韻の中で、玉木さんひと言何かありますか？
玉木さん：こういう企画はもうちょっとゆっくりやった方がいいと思います・・（笑）
回目くらいにちょっと喋れるだろうと思います。
今日はありがとうございました。
田 中 さ ん：と い う 事 で「お 後 が よ ろ し い よ う で。」という風には後が無いので終われないんですけれ
ど、これでシンポジウムを閉じたいと思います。
チーム、 人の登壇された方に拍手をして頂いて終えたいと思います。ありがとうございました。
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糸賀一雄記念賞
2018.11.4 SUN

第十七回音楽祭

栗東芸術文化会館さきら大ホール

２０１８年１１月４日（日）、栗東芸術文化会館さきらにて糸賀一雄記念賞第十七回音楽祭が開催されました。
ミュージシャンの小室等さんが総合プロデューサーを務め、滋賀県内の６つのワークショップグループ、さきらジュニアオーケストラ、坂田明さんをはじめとしたゲストミュージシャンメンバーなど、総勢196名が舞台に立ち、うた、打楽器、即興演奏、ダンスなど、様々な表現を見せてくれました。
。それぞれのグループでは、言葉とコラボレーションした表現を工夫して今年のテーマは「湖（うみ）の詩人」
発表しました。
また、出演団体の普段の活動のことをイメージした言葉で紡ぐナレーションや、歌詞やトークの字幕表示などを行い、視覚障害や聴覚障害のある人が公演を楽しむことができるような工夫に取り組みました。

湖西ワークショップグループ

さきらジュニアオーケストラ

近江学園ワークショップグループ

甲賀ワークショップグループ

湖東ワークショップグループ

湖南ワークショップグループ『Hand in Hand～この手から～』 『弦楽で奏でる日本のうた』『Sing！ Swing！Dance！』 『103歳のアトム、宇宙へ行く』

大津ワークショップグループ『千本桜』『うみのはた』フィナーレ『ほほえむちから』『ソロとコラボと…そして即興』 （左）小室 等さん、（右）坂田 明さんをはじめとしたゲストミュージシャンメンバー
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人
団法
財
益
公

糸賀一雄記念財団～障害者自身の真実な生き方が世の光となるために～

この印刷物は古紙パルプを配合しています。