職業場面における難病～疾患別の概要説明～






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6.

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職業場面における難病

はじめに
１ 従来の「難病の説明」の問題点
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２ 「難病の説明」の仕方を抜本的に改める必要 㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ⚂ 4,000 ฬߩ⡯ᬺ໧㗴ߩታᘒ⺞ᩏߩ⚿ᨐࠍ↪޿ߚ⹦⚦ߥࠪࡒࡘ࡟࡯࡚ࠪࡦߩ⚿ᨐ‫ޔ‬ᦨ߽ലᨐ⊛߆ߟല₸⊛ߦ⺞ᢛߐࠇߚ⡯႐ߣ࿾ၞߩข⚵ࠍ೨ឭߣߔࠇ߫‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇⃻࿷ᛴ߃ߡ޿ࠆᄙߊߩ໧㗴ߩᄢㇱಽߪ⸃᳿ߢ߈‫߽߆ߒޔ‬ડᬺ⽶ᜂߪ߶ߣࠎߤߥ޿ߎߣ߇᣿ࠄ߆ߦߥߞߡ޿߹ߔ‫ߘޕ‬ࠇߦࠃࠆ⡯႐ߣ࿾ၞߩข⚵ߩఝవ㗅૏ߪ‫ޟ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩ㓹↪▤ℂ࡮ዞᬺᡰេࠟࠗ࠼࡜ࠗࡦ‫ߡߒߣޠ‬ᣢߦ౏ೀߐࠇ‫ߩߘޔ‬ౝኈߪ‫ޔ‬⡯႐߿࿾ၞߩኾ㐷ᡰេᯏ㑐߇ήℂߥߊขࠅ⚵߼ࠆ߽ߩߢߔ‫ޕ‬੐ታߪ‫ޔ‬‫∛ޟ‬᳇߿
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⚵ߩℂ⸃ߣ߽ᢛวߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧔࿑㧝ߩᏀ㧕「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」が前提としているICFによる概念枠組

最も一般的な誤解が前提としている
古い障害概念の枠組

難病

難病

症状や機
能障害

問題なく仕
事ができる

職場と地域
の環境整備

症状や機
能障害

希望に沿
った仕事で
活躍できる

職業上の問
題発生

職場と地域
の環境整備

本人の取組

仕事に就
けない

本人の取組

誤解の結果の誤ったメッセージ：「難病のある人は
多くの職業的課題を抱え、通常の条件での仕事は不可能であり、それをカバーするために相当の社会負担と本人努力が必要」

正しいメッセージ：「効率的かつ効果的な社会と本人の協力した負担の少ない取組により、難病のある人たちも問題なく仕事ができる。」

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職業場面における難病 ߒ߆ߒ‫৻ޔ‬ᣇ‫ߥ߁ࠃߩߘޔ‬ᚑഞߪ‫ޔ‬ᄙ᭽ߥ᧦ઙߩ୘೎⊛ߥ⺞ᢛߦࠃߞߡߪߓ߼ߡታ⃻ߢ߈ࠆ߽ߩߢߔ‫ޕ‬ડᬺ‫ޔ‬㑐ଥᡰេ⠪‫߿ੱᧄޔ‬ኅᣖ╬ࠍ฽߻࿾ၞߩ㑐ଥ⠪ߦߣߞߡߘߩࠃ߁ߥᚑഞࠗࡔ࡯ࠫߩ₪ᓧߪኈᤃߢ
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職業場面における難病

1．ベーチェット病 ࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ߦߪ‫ޔ‬Ԙ⥠߿ໃߩႺ⇇ߦ➅ࠅ㄰ߒߢ߈ࠆ㞲᣿ߥਣߊᵻ޿ẩ≌㧔ࠕࡈ࠲ᕈẩ≌㧕‫ޔ‬ԙ⌒⃿ࠍ൮߻߱ߤ߁⤑ߩἻ∝‫ޔ‬Ԛ⊹⤏ߩḨ∐‫ޔ‬ԛᄖ㒶ㇱߩẩ≌‫ ߩޔ‬4 ߟߩઍ⴫⊛ߥ∝⁁߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ᄙߊ߇㨪 ᱦߢ⊒∝ߒ߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߩේ࿃ߪਇ᣿ߢߔ߇‫⇣ߩ⃿ⴊ⊕ޔ‬Ᏹߦࠃࠆ߽ߩߣ⸒ࠊࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬ᄙߊߩ႐วߪ‫ޔ‬ㅢ㒮ᴦ≮ߦࠃࠆฦ∝⁁ߦᔕߓߡౝ⑼⊛ᴦ≮߇ታᣉߐࠇ‫ߪ⁁∝ޔ‬ᘟᕈ⊛ߦ⚻ㆊߒ߹ߔ‫ߩ⁁∝⌒ޕ‬߱ߤ߁⤑Ἳߦࠃߞߡ 2 ᐕߢⷞജ 0.1 એਅߦߥࠆੱ߇ 40㧑ߦߩ߷ࠅ߹ߔ‫ߦઁߩߘޕ‬ઍ⴫⊛ߥ∝⁁ߣߒߡߪ㕒⣂Ⴇᩖ߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ਛᨔ␹⚻ဳ‫ޔ‬⣺▤ẩ≌ဳ‫ޔ‬േ⣂∛ᄌߥߤߪ‫․ޔ‬ᱶဳࡌ࡯࠴ࠚ࠻ߣ⸒ࠊࠇ‫ߑ߹ߐޔ‬߹ߥᓟㆮ∝ࠍᱷߔߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߦߟ޿ߡࠃࠅ⹦⚦ߥᖱႎߪ‫ޔ‬㔍∛ᖱႎ࠮ࡦ࠲࡯
㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
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医師の見解 ⊒∛ᤨߦߪ‫ޔ‬ᬌᩏ߿ᴦ≮ߩὑߦ 2 ㅳ㑆߶ߤߩᰳൕ߿ભ⡯ࠍᔅⷐߣߔࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ߇‫ߩߘޔ‬ᓟ‫߶ޔ‬ߣࠎߤߩੱߚߜ߇ㅢ㒮ߒߥ߇ࠄ௛ߌࠆߣᕁ޿߹ߔ‫ޕ‬シ∝଀ߢߪ‫ޔ‬᳿߼ࠄࠇߚㅢ㒮߇ߢ߈ߡ‫߿ࠬ࡟࠻ࠬޔ‬ㆊ㊀ഭ௛ࠍㆱߌࠆߎߣ߇ߢ߈ࠇ߫᭎ߨዞഭߪน⢻ߢߔߒ‫ޔ‬ਛ╬࡮㊀∝଀ߢ߽‫ޔ‬ήℂߩߥ޿‫ⷞߦ․ޔ‬ജ㓚ኂߦ㈩ᘦߒߚ⡯႐ߢ‫ޔ‬ᛛ⢻⸠✵ߥߤࠍⴕ޿‫ࠍ࡞ࠠࠬޔ‬㜞߼ࠆߎߣߢ‫ޔ‬ዞഭߪ⛮⛯ߢ߈ࠆߢߒࠂ߁‫ޕ‬

職場での取り組み ࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ࠅࠃߦဳ∛ޔ‬㆑޿ߪ޽ࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ၮᧄ⊛ߦߪㅢ㒮߇⏕଻ߐࠇ‫ޔ‬Ꮕ೎߿஍⷗ߩߥ޿⡯႐ߢ‫ޔ‬ㅴⴕߔࠆⷞജ㓚ኂ߳ߩኻಣ‫ޔ‬ൕോᤨ㑆߿‫ޔ‬⢻ജࠍᵴ↪ߢ߈ࠆ઀੐ౝኈߦߟ޿ߡ‫ޔ‬⡯႐ߢࠃߊ⹤ߒวߒ޽ߞߡ޿ࠆߣ޿߁ߎߣߢߔ‫ޕ‬㧝㧚ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ
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51

職業場面における難病 㓚ኂ߇ㅴⴕߒߡ߽‫ࠍࡦ࡚ࠪ࡯ࠤ࠾ࡘࡒࠦޔ‬౞Ṗߦⴕ߁ߎߣ߇ߢ߈‫ޔ‬⡯႐ߩੱ㑆㑐ଥ߽౞Ṗߢ‫ޔ‬Ᏹൕ⡯ߢ௛޿ߡ޿ࠆࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬㖸ჿࡄ࠰ࠦࡦ߿᜛ᄢ࠺ࠖࠬࡊ࡟ࠗ‫࡯ࠠဳ࠼ࠗࡢޔ‬ࡏ㧙࠼ߥߤߩᡰេᯏེࠍዉ౉ߒߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚ൕോᤨ㑆Ꮺߩᄌᦝ ࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ߩ޽ࠆੱ߇‫∔ޔ‬ᖚ▤ℂߣ⡯ᬺ↢ᵴߩ⥄ାࠍᷓ߼‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴࠍㆬࠎߢ↢ᵴో⥸ߦḩ⿷ᗵࠍ㜞߼ࠆߚ߼ߦ‫ޔ‬ᗧᄖߥലᨐ߇޽ࠆߩ߇‫ޔ‬ㅢൕ࡜࠶ࠪࡘߩᤨ㑆Ꮺ߿‫ޔ‬ᄥ㓁ߩ߹߱ߒ޿ᤨ㑆Ꮺߩᄖ಴ࠍㆱ
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地域の社会資源の活用 ࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ᖚ⠪࿅૕߿㔍∛ㅪ㧦 ࡌ࡯࠴ࠚ࠶࠻∛ࠍ߽ߜߥ߇ࠄ߽‫ޔ‬௛ߊᗧ᰼ࠍᄢಾߦߒߡዞ⡯ᵴേࠍߒߡ
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52

職業場面における難病

2．多発性硬化症
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就業状況
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医師の見解 ᄙ⊒ᕈ⎬ൻ∝ߩ޽ࠆੱߩ߶ߣࠎߤߪ௛ߊߎߣߪน⢻ߢߔ߇‫⊒ޔ‬૞ࠍ➅ࠅ㄰ߔߚ߮ߦ␹⚻ᓟㆮ∝߇㊀ߥࠅ‫ޔ‬ㆇേᯏ⢻㓚ኂ߇㜞ᐲߦߥࠆߚ߼‫ߩߘޔ‬㓚ኂߩ⒟ᐲߦᔕߓߡ‫∛ޔ‬᳇ࠍℂ⸃ߒ‫ޔ‬⒖േᚻᲑ߿૞ᬺߦᔅⷐ
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職場での取り組み ᄙ⊒ᕈ⎬ൻ∝ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬ၮᧄ⊛ߦߪㅢ㒮߿ஜᐽ▤ℂࠍⴕ߁႐ᚲ
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職業場面における難病઀੐ખ㑆ߣߒߡߩ⋧⺣ߎߘ߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬㧡㧚ᔅⷐߥભᙑ߿∔ᖚߩ⥄Ꮖ▤ℂ߇ߢ߈ࠆ႐ᚲ
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地域の社会資源の活用 ᄙ⊒ᕈ⎬ൻ∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ᔅⷐߥⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠஥ߦવ߃ࠆ㧦 ⏕ታߦㅢ㒮ࠍߒߥ߇ࠄ‫ޔ‬ήℂߥߊ‫઀߽߆ߒޔ‬੐ߦᗧ᰼ࠍ߽ߜ௛޿ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠ߦ਄ᚻߊવ߃‫ޔ‬ᡰេ߿දജࠍᓧߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 ⢻₸ࠕ࠶ࡊߩߚ߼ߩભᙑߥߤࠍߒߥ߇ࠄ‫ޔ‬ήℂߥߊ‫઀ޔ‬੐ࠍ቟ቯߒߡ⛯ߌߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ਥᴦක߿ኾ㐷කߦ⋧⺣ߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚ߘߩઁߩኾ㐷⊛ߥ⋧⺣⠪㧦 ㆡᒰߥႎ㈽ࠍᓧߥ߇ࠄ‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦḩ⿷ᗵࠍ߽ߞߡ޿ࠆߎߩ∛᳇ߩੱߩᄙߊ߇‫ޔ‬ゞࠗࠬ߿ࠪࡖࡢ࡯ࡌࡦ࠴⵬ഥߥߤ‫↢ޔ‬ᵴ਄ߩᡰេߦ㑐ߔࠆᖱႎ߿ࠕ࠼ࡃࠗࠬࠍ߽ࠄ
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職業場面における難病

3．重症筋無力症
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就業状況
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医師の見解 ‫ోޟޠဳ╭⌒ޟ‬りဳ‫ޔߦ౒ޠ‬シ∝ߩ႐วߪ‫ޔ‬㊀ഭ௛ࠍㆱߌ‫ޔ‬ㆡቱભᙑߒߥ߇ࠄߩ૞ᬺߢዞᬺ⛮⛯ߪน⢻ߢߔ‫ߩဳ╭⌒ޕ‬႐วߪ‫ߩߘޔ‬㓚ኂߩ⒟ᐲߦᔕߓߡ‫ޔ‬ㆇォ߿ᦠ㘃㑛ⷩߥߤߩ࿎㔍ߥ૞ᬺࠍ⠨ᘦߒߚ⡯႐㈩⟎ߢዞᬺߪน⢻ߣ⠨߃߹ߔ‫ోޔߚ߹ޕ‬りဳߢߪ╭ᜬਭജ߇ૐਅߒߡ޿ࠆߩߢ‫ޔ‬⍴ᤨ㑆ൕോ╬߽ࠃ޿௛߈ᣇߢߒࠂ߁‫ޕ‬๭ๆ╭㤗∽ߥߤ৻ㇱߩ㊀∝଀ߪ‫ޔ‬୘೎ߦኾ㐷කߣ⋧⺣ߔࠆߎߣ߇ᔅⷐߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ᦯⮎߿ᔅⷐߦᔕߓߚભᙑߥߤߩஜᐽ▤ℂߦࠃࠅ‫ޔ‬ᄙ᭽ߥ઀੐߇ߢ߈ࠆߩߢ‫ࠆ߈ߢޔ‬⢻ജ߿ዞᬺ⚻㛎‫ޔ‬ੱᨩߥߤࠍㆡᱜߦ⹏ଔߒ‫ߩઁޔ‬ᓥᬺຬߣห᭽ߥࠠࡖ࡝ࠕࠕ࠶ࡊߢ߈ࠆ⡯႐߇ၮᧄߦߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬⡯႐ߢߪ
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55

職業場面における難病ቯߒߡ઀੐ࠍߒߡ޿ࠆ㊀∝╭ήജ∝ߩ޽ࠆੱߩᄙߊߪ‫ޔ‬㊀∝╭ήജ∝ߣ޿߁∛᳇ߩߎߣࠍᱜߒߊℂ⸃ࠍߒߡ޿ࠆ਄ม߿ห௥ߩ޿ࠆ⡯႐ߢ઀੐ࠍߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚↥ᬺක࡮↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆ੐ᬺᚲౝߢߩஜᐽ▤ℂ ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱ߇‫ޔ‬⡯ോ⺖㗴ߦචಽߦᔕ߃‫ޔ‬Ᏹ↪⊛ߦ 1 ᣣ 8 ᤨ㑆௛ߊࡐࠗࡦ࠻ߪ‫ޔ‬ක≮㕙‫↢ޔ‬ᵴ㕙‫ޔ‬ߐࠄߦߪ‫ޔ‬૕⺞ߦήℂߩߥ޿ዞᬺࠍታ⃻ߔࠆߚ߼ߦ઀੐߿⡯႐ߩߎߣࠍ⦟ߊ⍮ߞߡ޿ࠆ↥ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆஜᐽ▤ℂ߇ታᣉߐࠇߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧣㧚ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ
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地域の社会資源の活用 ㊀∝╭ήജ∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 ߚߣ߃∛⁁߇ㅴⴕߒߡ߽‫઀ޔ‬੐ߦ⥄ାࠍᜬߞߡ௛߈⛯ߌߡ޿ࠆ㊀∝╭ήജ∝ߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬ਥᴦක߿ኾ㐷ක߆ࠄᣣᏱ↢ᵴ਄ߩࠕ࠼ࡃࠗࠬࠍ߽ࠄߞߚࠅ‫ޔ‬ዞᬺ↢ᵴߦะߌߚ⋧⺣ࠍߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚౏౒⡯ᬺ቟ቯᚲ㧦 ߎߩ∛᳇ࠍℂ↱ߦㅌ⡯ߔࠆ੐ߥߊ‫ޔ‬௛߈⛯ߌߡ޿ࠆੱߩᄙߊߪ‫ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬࡯ࠢߢ‫ޔ‬૕⺞ߦ޽ߞߚᏗᦸߩ⡯⒳ࠍ৻✜ߦ⠨߃ߚࠅ‫ޔ‬㓹↪ਥ୥⵬ࠍ⚫੺ߒߡ߽ࠄߞߚࠅߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬ߐࠄߦ‫ޔ‬ዞᬺ⛮⛯ߦ㑐ߔࠆ⋧⺣ߦ߽ߩߞߡ߽ࠄߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚ߘߩઁߩኾ㐷⊛⋧⺣⠪㧦 ⸰໧⋴⼔Ꮷ߿੺⼔⑔␩჻ߥߤߦ‫ޔ‬૕⺞ߦήℂߩߥ޿઀੐㊂߿௛߈ᣇߥߤࠍ⋧⺣ߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧠㧚଻ஜᚲ㧔଻ஜᏧ㧕㧦 ∛᳇ࠍℂ↱ߦㅌ⡯ߔࠆߎߣ߽ߥߊ‫ޔ‬௛߈⛯ߌߡ޿ࠆ㊀∝╭ήജ∝ߩੱߪ‫ޔ‬଻ஜᚲߩ଻ஜᏧߦ⋧⺣ߦߩߞߡ߽ࠄ޿‫ޔ‬ห∛⠪ߩ⚻㛎߿‫ޔ‬ฦ⒳ᡰេ೙ᐲ‫ޔ‬ᡰេᯏ㑐ߥߤࠍᢎ߃ߡ߽
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職業場面における難病

4．全身性エリテマトーデス(SLE) ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬ(SLE)ߪ‫ޔ‬㔍∛ߩਛߢ߽Ყセ⊛ᖚ⠪ᢙ߇ᄙߊ‫޿⧯ޔ‬ᅚᕈߦᄙߊ⊒∝ߔࠆ∔ᖚߢ‫ޔ‬ᴦ≮ߦࠃࠅ∛᳇߇቟ቯߒߡ޿ࠆੱ߽ᄙߊ‫ޔ‬ㆡಾߥ∔ᖚ▤ℂߣ⡯ᬺ↢ᵴߩਔ┙ࠍᦸ߻ੱߚߜ߇ᄢ൓޿
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医師の見解 ∝⁁ߩᐢ߇ࠅߣ⒟ᐲߦࠃࠅ⇣ߥࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬㑐▵Ἳ߿⊹⤏㓚ኂߩߺߩ႐วߪᔅߕߒ߽ભᬺࠍᔅⷐߣߪߒ
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職場での取り組み ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬߩ޽ࠆੱߚߜ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬ၮᧄ⊛ߦߪㅢ㒮߇⏕଻ߐࠇ‫઀ޔ‬੐਄߿‫ޔ‬ஜᐽ▤ℂ‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦ߅޿ߡ⋧⺣߇ߢ߈ࠆੱ߇⡯႐ߦ޿ߡ‫ޔ‬ᱜߒߊ∛᳇ࠍℂ⸃ߒߡ޿ࠆ਄ม߿ห௥ߩ޿ࠆ⡯႐ߢߔ‫ޕ‬㧝㧚ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ
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職業場面における難病㧡㧚↢ᵴో⥸ߦߟ޿ߡ⋧⺣ߢ߈ࠆ⋧⺣ຬ ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬߩ޽ࠆੱ߇ήℂߥߊ‫ޔ‬Ᏹൕࠍ⛮⛯ߔࠆߚ߼ߩࡐࠗࡦ࠻ߪ‫∛ޔ‬᳇߿ஜᐽ‫઀ޔ‬੐ߦട߃‫⚿ޔ‬ᇕ‫ޔ‬಴↥‫ޔ‬ሶ⢒ߡߩਔ┙໧㗴ߣ޿ߞߚ↢ᵴ਄ߩߐ߹ߑ߹ߥ໧㗴ߦߟ޿ߡ‫ޔ‬቟ᔃߒߡ⋧⺣ߢ߈ࠆੱ㧔↥ᬺක/↥ᬺ଻ஜᏧ‫ޔ‬㓚ኂ⠪⡯ᬺ↢ᵴ⋧⺣ຬ‫ޔ‬቟ోⴡ↢ᆔຬ‫ޔ‬ᔃℂ⋧⺣ຬ╬㧕߇޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧢㧚୘ੱ⒖േ↪ߩᡰេᯏེ ࠬ࠻࡟ࠬߦ߁߹ߊኻಣߒߥ߇ࠄ‫ޔ‬1 ᣣ 8 ᤨ㑆௛ߌߡ޿ߡ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦḩ⿷ᗵࠍᗵߓߡ޿ࠆోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬߩ޽ࠆੱߩᄙߊߪ‫ޔ‬ゞࠗࠬߥߤߩᡰេᯏེࠍ೑↪ߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬ゞࠗࠬߥߤߩᡰេᯏེߩዉ
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地域の社会資源の活用 ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 ⡯ᬺ↢ᵴߩߺߥࠄߕ‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦ߅޿ߡ߽ḩ⿷ᗵࠍᓧߡ޿ࠆੱߪ‫઀ޔ‬੐ౝኈ߿௛߈ᣇ‫↢ޔ‬ᵴ਄ߩߎߣࠍਥᴦක߿ኾ㐷කߦ⋧⺣ߒ‫ࠍࠬࠗࡃ࠼ࠕޔ‬ฃߌߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚౏౒⡯ᬺ቟ቯᚲ㧦 ߎࠇ߹ߢߩዞᬺ⚻㛎ࠍᵴ߆ߒߚ઀੐ߦዞ޿ߡ޿ࠆੱ߿઀੐߳ߩᗧ᰼ࠍ㜞߼ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔߢࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬ዞ⡯వ߿⡯ᬺ⢻ജ㐿⊒ᩞߥߤࠍ⚫੺ߒߡ߽ࠄߞߚࠅ‫઀ޔ‬੐⛮⛯߳ߩᡰេ߿ഥ⸒ࠍฃߌߚࠅߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚ቇᩞߩᢎᏧ߿ㅴ〝ᜰዉᜂᒰ⠪㧦 ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱߢᏱൕ⡯ߦዞ޿ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ቇᩞߩᢎຬ߿
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職業場面における難病

5．再生不良性貧血 ౣ↢ਇ⦟ᕈ⽺ⴊߪ‫ⴊޔ‬ᶧߩⴊ⃿ᚑಽ㧔⿒ⴊ⃿‫ⴊޔ⃿ⴊ⊕ޔ‬ዊ᧼㧕ࠍㅧࠆ㛽㜑ᯏ⢻߇‫ޔ‬ㅧⴊ⚦⢩ߩᷫዋߦࠃࠅ⴮߃ࠆ∛᳇ߢߔ‫∛ߩߎޕ‬᳇ߦߪ‫ߊߏޔ‬⒘ߦవᄤᕈ߽޽ࠅ߹ߔ߇‫ߪߤࠎߣ߶ޔ‬ᓟᄤᕈߢ޽ࠅ‫ߩߘޔ‬⚂ 8 ഀ߇ේ࿃ਇ᣿ߢߔ‫ޕ‬ਥߥ∝⁁ߪ‫ޔ‬⣖߿╭⡺‫ޔ‬ᔃ⤳ߩ㉄⚛ᰳਲ⁁ᘒ߆ࠄᒁ߈⿠ߎߐࠇࠆ߼߹޿‫ޔ‬㗡∩‫ޔ‬り૕ߩߛࠆߐ‫⁜ޔߐߔ߿ࠇ∋ޔ‬ᔃ∝᭽ߩ∝⁁㧔ᕷಾࠇ‫ޔ‬⢷∩ߥߤ㧕ߢߔ‫ߩ⃿ⴊ⊕ޔߚ߹ޕ‬ᷫዋߦࠃࠅ‫ޔ‬㘑㇎߿⢖Ἳߥߤߩᗵᨴ∝ߦ߆߆ࠅ߿ߔߊ‫ⴊޔ‬ዊ᧼ߩᷫዋߦࠃࠅ‫ޔ‬㥦಴ⴊ‫ޔ‬ᱤ⡺಴ⴊߥߤߩ಴ⴊ௑ะ߇޽
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㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
 ౣ↢ਇ⦟ᕈ⽺ⴊߩ޽ࠆੱߩ 44.4㧑߇∝⁁ߩ⚻ㆊࠍ‫ޟ‬シᔟ௑ะ‫ޔޠ‬26.3㧑߇‫ޟ‬ᄌൻߥߒ‫ޔߣޠ‬࿁╵ߒߡ޿ࠆߎߣ߽޽ࠅ‫ޔ‬ඨᢙએ਄㧔56㧑㧕߇ዞᬺߒߡ޿߹ߔ‫∛߽ߡߒ∝⊒ޔߚ߹ޕ‬᳇ߦࠃࠆㅌ⡯⠪ഀวߪ 11㧑ߣૐߊ‫ޔ‬෻ኻߦ‫∛ޔ‬᳇ߦ߆߆ࠊࠄߕዞᬺࠍ⛮⛯ߒߡ޿ࠆੱߚߜ߇ 29㧑ሽ࿷ߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬௛޿ߡ޿ࠆੱߩ
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医師の見解 ㊀∝ᐲߦࠃߞߡ⇣ߥࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬シ∝଀㧔಴ⴊ௑ะ߇ߥߊ‫ޔ‬ャⴊਇⷐߢ‫ⴊޔ⃿ⴊ⊕ޔⴊ⽺ޔ‬ዊ᧼ᷫዋ߇
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職場での取り組み ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬ၮᧄ⊛ߦߪ਄ม߇ᣣ㗃ߩஜᐽ⁁ᘒߦ᳇ࠍ㈩ࠅ‫ޔ‬ቯᦼ⊛ㅢ㒮߇⏕଻ߢ߈ߡ߅ࠅ‫↥ޔ‬ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧߩ㑐ࠊࠅ߇޽ࠅ‫ޔ‬⢻ജ߿૕ജߦ޽ߞߚ઀੐߇ߢ߈ࠆ
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職業場面における難病㧠㧚⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐߳ߩ㈩⟎㧔࠺ࠬࠢࡢ࡯ࠢߥߤ㧕 ㆡᐲߦભᙑߔࠆߥߤߩ⢻₸ะ਄ߩߚ߼ߩ⥄Ꮖ▤ℂࠍߒߥ߇ࠄήℂߥߊ௛޿ߡ޿ࠆౣ↢ਇ⦟ᕈ⽺ⴊߩ޽ࠆੱߪ‫઀ߤߥࠢ࡯ࡢࠢࠬ࠺ޔ‬੐ౝኈ⥄૕߇ήℂߩߥ޿߽ߩߣߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚⍴ᤨ㑆ൕോ ઀੐਄ߢⷐ᳞ߐࠇߡ޿ࠆ⽿છߦචಽᔕ߃‫ߦࠬ࡟࠻ࠬߥ⊛␹♖ޔ‬਄ᚻߊኻಣߒߥ߇ࠄ௛߈‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦḩ⿷ᗵࠍᓧߡ޿ࠆౣ↢ਇ⦟ᕈ⽺ⴊߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬૕ജߦᔕߓߚൕോᤨ㑆ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬

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職業場面における難病

6．サルコイドーシスࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬߪ‫ޔ‬ਔ஥ߩ⢖㐷࡝ࡦࡄ▵ㇱࠍߪߓ߼ߣߒߚోりߩ᭽‫ߥޘ‬ㇱ૏㧔⢖‫ޔ⋡ޔ⤏⊹ޔ‬ᔃ⤳╬㧕ߦ⚵❱ߩ႙߇ߢ߈ࠆ∛᳇ߢߔ‫߇ࠊޕ‬࿖ߢߪ⚂ 8,500 ੱᒝߩᖚ⠪߇߅ࠅ‫↵ߦ∝⊒ޔ‬ᅚᏅߪ޽ࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬ᅢ⊒ᐕ㦂ߪ‫↵ޔ‬ᕈߢߪ 20 ᱦઍ‫ޔ‬ᅚᕈߢߪ 20 ᱦઍߣ 50㨪60 ᱦߢߔ‫ޕ‬ߎߩ∛᳇ߪ‫⚂ޔ‬ඨᢙߩੱߚߜߪ⥄ⷡ∝⁁߇ߥߊஜᐽ⸻ᢿߩ⢷ㇱ࡟ࡦ࠻ࠥࡦߢ⊒⷗ߐࠇ߹ߔ‫߇⁁∛ޕ‬ㅴ߻ߣ‫ޔ߈ߖޔ‬ᕷಾࠇ‫ߊߒ߱߹߿ߺߔ߆ߩ⋡ޔ‬ᗵߓࠆ╬ߩ⥄ⷡ∝⁁߇಴⃻ߒ߹ߔ‫ߩߘޕ‬ᓟ‫ޔ‬㗻߿⿷‫ߦ⤒ޔ‬౞ᒻߩ᷆⚃⦡ߩ⊹⤏Ἳ߇ߢ߈߹ߔ‫ޕ‬∝⁁߇ᣣᏱ↢ᵴߦᓇ㗀ߔࠆࠃ߁ߦߥߞߚ႐วߦ‫ޔ‬ౝ⑼⊛ߥᴦ≮ߩ㐿ᆎߣߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬ਥߦߪ೽⣢⊹⾰ࡎ࡞ࡕࡦ㧔ࠬ࠹ࡠࠗ࠼㧕⵾೷ߢシᔟߒ߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߦߟ޿ߡߩࠃࠅ⹦⚦ߥᖱႎߪ‫ޔ‬㔍∛ᖱႎ࠮ࡦ࠲࡯
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就業状況ࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬߩ޽ࠆੱߩ⚂ 47㧑ߩੱ߇௛޿ߡ޿߹ߔ߇‫ޔ‬55 ᱦએ਄ߩᅚᕈ߇ᄙ޿ߎߣ߽ᓇ㗀ߒ‫ޔ‬ዞᬺࠍᏗᦸߒߥ޿ੱߩഀว߇Ყセ⊛㜞޿㧔34㧑㧕ߣ޿߁․ᓽ߽޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ዞᬺᏗᦸߩ޽ࠆੱߛߌߢߺࠆߣ‫ ⚂ޔ‬82㧑߇⡯ߦߟ޿ߡ߅ࠅ‫߽ߡߞ޽߇ࠬࠪ࡯࠼ࠗࠦ࡞ࠨޔ‬චಽߦ௛ߌࠆߎߣ߇ಽ߆ࠅ߹ߔ‫ޕ‬⡯⒳ߪ
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医師の見解߶ߣࠎߤ߇ㅢ㒮ᴦ≮ߦߥࠆߩߢ‫ޔ‬ᔅߕߒ߽㐳ᦼ㑆ߩભᬺࠍᔅⷐߣߒ߹ߖࠎ‫ޕ‬ᓥߞߡ⏕ታߦㅢ㒮ߢ߈‫ޔ‬૕⺞ࠍᖡൻߐߖࠆᕟࠇߩ޽ࠆ઀੐߿ㆊ㉃ߥൕോࠍ࿁ㆱߢ߈ࠇ߫⛮⛯⊛ߦ௛ߊߎߣߪน⢻ߣ⸒߃߹ߔ‫ࠬޕ‬࠹ࡠࠗ࠼߿఺∉ᛥ೙೷ࠍ૶↪ߔࠆ႐วߪ‫ޔ‬ᗵᨴ∝㧔㘑㇎ࠍ߭ߊ╬㧕ߩ੍㒐ߦ㈩ᘦߔࠆߎߣ߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組みࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬⢻ജ⊛ߦήℂ߇ߥߊ‫↥ޔ‬ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧ‫↢ߦࠄߐޔ‬ᵴో⥸ߦߟ޿ߡ⋧⺣ߢ߈ࠆੱ߇޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧝㧚⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐߳ߩ㈩⟎ ࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬߩ޽ࠆੱߢ‫઀ޔ‬੐਄ߩᗧᕁ᳿ቯࠍㆡಾߦⴕ޿‫઀ޔ‬੐਄ߩ⽿છߦචಽߦᔕ߃ࠆߎߣߩ
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職業場面における難病਄ม߇ᔅⷐߦᔕߓߡ૞ᬺࠍ⵬ഥߒߡߊࠇࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚઀੐ߩౝኈ߿઀ᣇߩ୘೎⊛ߥ⺞ᢛ߿ᄌᦝ ⢻ജ⊛‫ޔ‬૕ജ⊛ߥήℂࠍߖߕߦ઀੐߳ߩᗧ᰼ࠍ߽ߜ‫ޔ‬㧝ᣣ㧤ᤨ㑆௛޿ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬⡯႐ߢߪ୘೎ߩ∝⁁߿㓚ኂࠍ⠨ᘦߒߚ઀੐ౝኈ߿૞ᬺᣇᴺߩ⺞ᢛࠍߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧣㧚↢ᵴో⥸ߦߟ޿ߡ⋧⺣ߢ߈ࠆኾછߩ⋧⺣ຬ ࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬߩ޽ࠆੱߢ‫઀ޔ‬੐ߦࠃࠆ૕⺞ᖡൻࠍ᧪ߚߐߕߦ‫ޔ‬௛߈⛯ߌߡ޿ࠆੱߪ‫↥ޔ‬ᬺක࡮↥ᬺ଻ஜᏧ‫ޔ‬቟ోⴡ↢▤ℂ⠪‫ޔ࡯࡜࠮ࡦ࠙ࠞޔ‬㓚ኂ⠪⡯ᬺ↢ᵴ⋧⺣ຬߥߤ‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߩ⋧⺣߇ߢ߈ࠆኾછ
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職業場面における難病

7．強皮症
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就業状況
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医師の見解 ᒝ⊹∝ߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬ኙ಄߿ㆊഭࠍㆱߌࠆߎߣߦട߃‫ޔߪߡߞࠃߦ⁁∝ޔ‬ᚻߦ⽶ᜂߩ߆߆ࠆ૞ᬺ߿‫ޔ‬⡺૕ഭ௛ࠍㆱߌࠆߎߣߢ‫ޔ‬ᄙߊߩᣇ‫߇ޘ‬ዞഭน⢻ߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫ޔߚ߹ޕ‬⢖∛ᄌ߇㊀ᐲߢ‫ޔ‬ዞᬺਛߩ㉄⚛ᛩਈ㧔៤Ꮺဳ㉄⚛ࡏࡦࡌ╬ߩ೑↪㧕ࠍⷐߔࠆ႐วߪ‫ޔ‬ਥᴦකߣ⋧⺣ߒߡ⹜㛎⊛ߦታᣉߒ‫ޔ‬ዞᬺน⢻ߩᤚ㕖ࠍᬌ⸛ߔࠆߎߣ߽ᄢಾߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ᒝ⊹∝ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬ൕോᤨ㑆ਛߦ‫ߩ⤏⊹ޔ‬ᚻ౉ࠇߥߤߩஜᐽ▤ℂ߿ભᙑ߇ߒ߿ߔߊ‫઀ޔ‬੐߿⡯႐ߩߎߣࠍࠃߊ⍮ߞߡ޿ࠆ↥ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆஜᐽ▤ℂ߿⡯႐ߩขࠅ⚵ߺ߳ߩᡰេ߇޽ࠆߎߣߢߔ‫ޔߚ߹ޕ‬Ꮕ೎߿஍⷗ࠍ㒐ᱛߔࠆ⡯႐ߩ໪⊒ᵴേ߿‫ޔ‬⡯႐ߩੱߚߜߣߓߞ
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職業場面における難病㧠㧚ࠦࡒࡘ࠾ࠤ࡯࡚ࠪࡦߦᤨ㑆ࠍ߆ߌࠆ ㆇ៝ᬺോ߿ᱠߊߎߣߥߤ‫⷗৻ޔ‬Ꮕߒߐࠊࠅ߇޽ࠆߣᕁࠊࠇࠆ઀੐߽໧㗴ߥߊⴕ޿‫ޔ‬㜞޿ᗧ᰼ࠍ߽ߞߡ
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地域の社会資源の活用 ᒝ⊹∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹
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職業場面における難病

8．多発性筋炎・皮膚筋炎
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就業状況
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医師の見解 ߎߩ∔ᖚߪ‫ޔ‬り૕∝⁁߿㓚ኂߩ⒟ᐲ‫⚻ޔ‬ㆊߦ୘ੱᏅ߇ᄢ߈޿ߚ߼‫ޔ‬୘೎ߦᬌ⸛ߔࠆߎߣ߇㊀ⷐߢߔ‫ޕ‬ߘߩߚ߼ߦߪ‫ޔ‬ਥᴦක߿ኾ㐷කࠍട߃ߚ㑐ଥ⠪࠴࡯ࡓߢᬌ⸛ߔࠆߎߣ߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱߩᄙߊ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ߡ‫ޔ‬਄ม߿ห௥߆ࠄ∛᳇ߩᱜߒ޿ℂ⸃ࠍᓧߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޔߢߣߎࠆߣࠍࡦ࡚ࠪ࡯ࠤ࠾ࡘࡒࠦߣࠅߊߞߓޔߚ߹ޕ‬ஜᐽ⁁ᘒ߿઀੐ㆀⴕߦ㑐ߔࠆ⋧੕ߩℂ⸃ࠍᷓ߼ߡ޿ࠆߎߣ߽․ᓽߣ⸒߃߹ߔ‫ޔ߅ߥޕ‬ᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߪ∝⁁߿⚻ㆊߦ୘ੱᏅ߇޽ࠆߚ߼‫ޔ‬⡯႐ߢߩขࠅ⚵ߺߪ୘೎ኻᔕ߇ၮᧄߦߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚਄ม࡮ห௥ߩ∛᳇߿㓚ኂߦߟ޿ߡߩᱜߒ޿ℂ⸃ ήℂߣ޿ࠊࠇߡ޿ࠆㆇ៝૞ᬺ߿㐳ᤨ㑆ߩ┙૏૞ᬺ‫ޔ‬⒖േࠍ઻߁૞ᬺ߽ⴕ޿‫߽ߦࠬ࡟࠻ࠬߥ⊛␹♖ޔ‬਄ᚻߊኻಣߒߥ߇ࠄ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦ㜞޿ḩ⿷ᗵࠍᓧߡ޿ࠆᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬୘೎Ꮕߩ޽ࠆ
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65

職業場面における難病ߩᡰេ߇ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚ൕോਛߩભᙑࠍߣࠅ߿ߔߊߔࠆߎߣ ᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߩ޽ࠆੱ߇㜞޿૞ᬺ⢻₸ߢ઀੐ࠍߔࠆߚ߼ߩࡐࠗࡦ࠻ߪ‫ޔ‬ൕോਛߦᔅⷐߦᔕߓ
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地域の社会資源の活用 ᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߩ޽ࠆੱߩ⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙ࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚౏౒⡯ᬺ቟ቯᚲ㧦 ᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߣ߁߹ߊઃ߈ว޿ߥ߇ࠄ௛޿ߡ޿ࠆੱ߿‫ޔ‬௛ߊᗧ᰼ߩ޽ࠆੱߪ‫ߦࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬㓹↪ਥ୥⵬ࠍ⚫੺ߒߡ߽ࠄ߁ߥߤߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚ਥᴦක߿ኾ㐷ක㧦 ߎࠇ߹ߢߩዞᬺ⚻㛎ࠍᵴ߆ߒߡ௛޿ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ਥᴦකߦ઀੐߿⡯႐ⅣႺߦߟ޿ߡ⋧⺣ߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚଻ஜᚲ㧔଻ஜᏧ㧕㧦 ᄙ⊒ᕈ╭Ἳ࡮⊹⤏╭Ἳߩ޽ࠆੱߢήℂߥߊ௛޿ߡ޿ࠆੱߪ‫଻ޔ‬ஜᚲਥ௅ߩ
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職業場面における難病

9．特発性血小板減少性紫斑病
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就業状況
 ․⊒ᕈⴊዊ᧼ᷫዋᕈ⚡᢬∛ߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬ᅚᕈ߇ᄙ޿ߣ޿߁ߎߣ߽޽ࠅ‫ޔ‬ዞᬺ₸ߪ߿߿ૐ߼ߢߔ߇
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医師の見解 ․⊒ᕈⴊዊ᧼ᷫዋᕈ⚡᢬∛ߪ‫ޔ‬ㆡಾߥᴦ≮ߢᴦ≹߇น⢻ߥ႐ว߇ᄙߊ‫ޔ‬ᄙߊߩੱߚߜ߇௛ߌࠆ⁁ᴫߦ޽ࠅ߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߩᕈ⾰਄‫ޔ‬ᕡᏱ⊛ߥ㐳ᤨ㑆ൕോ߿⡺૕ഭ௛ߥߤ‫ޔ‬ㆊഭ߿಴ⴊߩน⢻ᕈߩ޽ࠆ઀੐ࠍㆱߌ
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職場での取り組み ․⊒ᕈⴊዊ᧼ᷫዋᕈ⚡᢬∛ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬਄ม߿ห௥߇઀੐ߩߎߣ
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地域の社会資源の活用
67

職業場面における難病 ․⊒ᕈⴊዊ᧼ᷫዋᕈ⚡᢬∛ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ᖚ⠪࿅૕߿㔍∛ㅪ㧦 ․⊒ᕈⴊዊ᧼ᷫዋᕈ⚡᢬∛ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬಴ⴊࠍ߈ߚߔࠃ߁ߥ઀੐ߦᵈᗧࠍᛄ޿‫⁁∛ޔߚ߹ޔ‬ᖡൻ߳ߩਇ቟ߥߤ‫ߦࠬ࡟࠻ࠬ⊛␹♖ޔ‬਄ᚻߊኻಣߒߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ห∛⠪ߩᗧ⷗߿⚻㛎ࠍෳ⠨ߦߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 ߎߩ∛᳇ࠍ߽ߜߥ߇ࠄ௛޿ߡ޿ࠆੱߩᄙߊ߇‫ޔ‬௛߈ᣇߩᵈᗧὐ߿ஜᐽ▤ℂߩ઀ᣇߦߦߟ޿ߡਥᴦක߿ኾ㐷කߣ⹤ߒวߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚ቇᩞߩᢎᏧ߿ㅴ〝ᜰዉᜂᒰ⠪㧦 Ᏹൕ⡯ߦߟ޿ߡ௛޿ߡ޿ࠆੱߩᄙߊ߇‫⥄ޔ‬りߩ⡯ᬺᏗᦸߦ޽
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職業場面における難病

10．結節性動脈周囲炎⚿▵ᕈേ⣂๟࿐Ἳߪ‫ోޔ‬りߦᒛࠅᎼߞߡ޿ࠆਛ⒟ᐲߩᄢ߈ߐߩⴊ▤ߦἻ∝߇⿠ߎࠆ∛᳇ߢߔ‫ޕ‬ਥߥ∝⁁ߪ⊒ᾲ‫ޔ‬૕㊀ᷫዋ‫⤏⊹ޔ‬ẩ≌‫ޔ‬⣢ᯏ⢻㓚ኂ‫ޔ‬⣻∩‫ޔ‬ਅⴊ‫ޔ‬⣖᪪Ⴇ‫ޔ‬㜞ⴊ࿶ߥߤߢߔ߇‫ޔ‬Ἳ∝ߩ⿠ߎߞߚⴊ▤ߦࠃࠅ⇣ߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬㊀∝଀ߢߪ⣢ਇో‫ޔ‬⣺಴ⴊ‫ޔ‬⣖಴ⴊ‫ޔ‬⣖᪪Ⴇ߽⷗ࠄࠇࠆߩߢ‫ޔ‬ᤄߪᖡᕈߩ∛᳇ߣߒߡᕟࠇࠄࠇߡ޿߹ߒߚ߇‫⃻ޔ‬࿷ߢߪ‫ޔ‬ᣧᦼ⸻ᢿ‫ޔ‬ᴦ≮ߦࠃࠅ‫ޔ‬ᴦ≮ലᨐ߇ᓧࠄࠇ‫ޔ‬ᖚ⠪ߩ⚂ඨᢙㄭߊ߇‫ߪ⁁∝ޟ‬シᔟ௑ะ‫ޕߔ߹޿ߡߒߣޠ‬ਥߥᴦ≮ߪ೽⣢⊹⾰ࡎ࡞ࡕࡦ⵾೷㧔ࠬ࠹ࡠࠗ࠼㧕߿఺∉ᛥ೙೷ߢ‫ޔ‬ቢᴦߦㄭ޿ᴦ≮ᚑ❣ߩੱ߽޿߹ߔ‫ޕ‬∛᳇ߦߟ޿ߡߩࠃࠅ⹦⚦ߥᖱႎߪ‫ޔ‬㔍∛ᖱႎ࠮ࡦ࠲࡯㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/025.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
 ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱߩዞᬺ⁁ᴫߩታᘒߪ᣿⏕ߦߪ߹ߛಽ߆ߞߡ޿߹ߖࠎ߇‫ ߇ࠢ࡯ࡇߩ∝⊒ޔ‬55㨪65 ᱦߢ޽ࠆߎߣ߆ࠄ‫ࠍ∛⊒ޔ‬ℂ↱ߢㅌ⡯ߔࠆഀว߇Ყセ⊛㜞ߊ㧔47㧑㧕‫ߩߘޔ‬ᓟߩౣዞ⡯ߪ㔍ߒ޿⁁ᴫߦ޽ࠆߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫৻ޕ‬ᣇ‫ޔ‬ᔅߕߒ߽∛᳇߇ዞᬺ⛮⛯ߦᓇ㗀ߒߡ޿ߥ޿ੱ߽ 40㧑⒟ᐲ߅ࠅ‫ޔ‬ᴦ≮ߦࠃࠆኡ⸃
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医師の見解 ⚿▵ᕈേ⣂๟࿐Ἳߩೋᦼߪ‫⮎ޔ‬೷ߩᄢ㊂ᛩਈࠍⴕ߁ߚ߼‫ߣဳ∛ޔ‬㊀∝ᐲߦࠃࠅ⇣ߥࠅ߹ߔ߇ 3㨪12 ࡩ᦬ߩભ⡯ࠍᔅⷐߣߒ߹ߔ‫ޕ‬Ἳ∝߇ᴦ߹ࠇ߫ㅢ㒮ട≮ߢᴦ≮ࠍ⛮⛯ߔࠆߎߣ߇߶ߣࠎߤߢߔ‫ޕ‬ㆊഭࠍㆱߌ‫ޔ‬㘑㇎ߥߤߩᗵᨴ∝ߩ੍㒐ࠍߔࠆ੐ߢዞᬺࠍ⛮⛯ߢ߈ࠆߣ⠨߃߹ߔ‫৻ޔߚ߹ޕ‬ㇱ㊀∝଀ߢ߽‫ޔ‬ㅢ㒮ߣᔅⷐߦᔕߓߚࡃ࡝ࠕࡈ࡝࡯ߥߤߩᣉ⸳ᡷༀ‫ޔ‬୘‫ߩޘ‬ᓟㆮ∝߳ߩ㈩ᘦߢᓳ⡯ߪน⢻ߢߔ‫ⴊޔߚ߹ޕ‬ᶧㅘᨆߩᔅ
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職場での取り組み ዞ⡯ᓟߦ⊒∛ߒ‫∛ޔ‬᳇߇ࠁߞߊࠅߣㅴⴕߔࠆߎߣߩᄙ޿⚿▵ᕈേ⣂๟࿐Ἳߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ
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職業場面における難病㧡㧚಄ᥦᚱ‫ޔࡦࠦࠕࠛޔ‬ⓨ᳇ᷡᵺᯏߥߤ ઀੐ߦࠃࠆ૕⺞ᖡൻࠍ㒐߉‫ޔ‬Ᏹ↪⊛ߦ㓹↪ߐࠇ‫ޔ‬቟ቯߒߡ઀੐ࠍ⛮⛯ߒߡ޿ࠆ⚿▵ᕈേ⣂๟࿐Ἳߩ޽
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地域の社会資源の活用 ⚿▵ᕈേ⣂๟࿐Ἳߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹
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職業場面における難病

11．潰瘍性大腸炎 ẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߪ‫ޔ‬ᢥሼㅢࠅᄢ⣺ߩἻ∝ߦࠃࠅᄢ⣺߇ߚߛࠇ‫ޔ‬ẩ≌ࠍߟߊࠆߥߤߦࠃࠅ‫ⴊޔ‬ଢ߿ਅ∯‫ޔ‬⣻∩߇⿠ߎࠅ‫ޔ‬ᖡൻߔࠆߣ⊒ᾲߥߤߩోり∝⁁߇⿠ߎࠆ∛᳇ߢߔ‫⧯ޕ‬ᐕ㧔ࡇ࡯ࠢߪ 20 ᱦઍ㧕ߢ⊒∝ߒ‫ޔ‬ࠊ߇࿖ߦߪ 8 ਁੱᒙߩᖚ⠪߇޿߹ߔ‫ޔߒߛߚޕ‬ᴦ≮ߦࠃࠅߎࠇࠄߩ∝⁁߇シᔟߒߡ޿ࠆੱ߽ᄙߊ‫ޔ‬᥉ㅢߦ઀੐ߦዞ޿ߡ޿ࠆੱ߽ᄙߊ޿߹߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߩේ࿃ߪਇ᣿ߢߔ߇‫⥄᧪ᧄޔ‬ಽࠍ቞ࠆߴ߈఺∉߇⥄ಽߩ⣺ࠍ்ߟߌࠆ‫⥄ޟ‬Ꮖ఺∉ᕈ∔ᖚ‫ߩޠ‬น⢻ᕈ߇␜ໂߐࠇߡ߅ࠅ‫∛ࠆߟ߁ߦੱઁޔ‬᳇ߢߪ޽ࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬ਥߥᴦ
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医師の見解 ẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߩ߶ߣࠎߤߩᣇ߇ᓳ⡯น⢻ߥ⁁ᘒ߹ߢ࿁ᓳߒߡ޿ࠆߣ⠨߃ߡ⦟޿ߢߒࠂ߁‫ޕ‬ዞഭߒߥ߇
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職場での取り組み ẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߩ޽ࠆੱߚߜ߇ήℂߥߊ௛޿ߡ޿ࠆੱߚߜߩ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ߅ࠅ‫ޔ‬ਥᴦක߿ኾ㐷කࠍ੤߃ߚ઀੐ౝኈߩ࠴ࠚ࠶ࠢࠍߒߡ޿ࠆ⡯႐ߢ‫ޔ‬ቯᦼ⊛ߥㅢ㒮ࠍ⏕଻ߒߥ߇ࠄ߽‫ޔ‬․ߦ‫ޟ‬㔍∛‫ߣޠ‬ᗧ⼂ߔࠆߎߣߥߊ᥉ㅢߦߒߡ޿ࠆ⡯႐ߢߔ‫ޕ‬㧝㧚਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ࠆߎߣ ㆡᱜߥ઀੐㊂ߢ‫ޔ‬ㆊഭࠍㆱߌࠆߎߣ߇ߢ߈‫ޔ‬ήℂߥߊ௛߈⛯ߌࠆߎߣ߇ߢ߈ߡ޿ࠆẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߩ޽ࠆੱߚߜߩ․ᓽߪ‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬ᒰὼ∛᳇߳ߩ஍⷗߿Ꮕ೎߇ߥ޿ߎߣ߇೨
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職業場面における難病㧡㧚஍⷗࡮Ꮕ೎㒐ᱛߩߚ߼ߩ▤ℂ⡯࡮⡯ຬ߳ߩ໪⊒ ẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬૕⺞ᖡൻߦࠃࠆㆃೞ߿ᣧㅌ‫ޔ‬ᰳൕߩ໧㗴߇ߥߊ‫ޔ‬቟ቯߒߡ઀੐ࠍ⛮⛯ߒߡ޿ࠆੱߪ‫∛ޔ‬᳇ߦኻߔࠆ⺋⸃߿஍⷗ߛߌߢߥߊ‫߿߼ߓ޿ޔ‬Ꮕ೎߇‽⟋ⴕὑߢ޽ࠆߎߣߦኻߒߡ‫▤ޔ‬ℂ⡯߿⡯ຬߩ⥄ⷡࠍଦߔ໪⊒ᵴേࠍⴕߞߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬⡯႐ߢߩ㒶Ḩߥ޿ߓ߼‫ޔ‬㔺㛽ߥᏅ೎⊛⸒േߪ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߇઀੐ࠍ߿߼ࠆߎߣߦߟߥ߇ࠆᦨᄢߩේ࿃ߦߥߞߡ޿ࠆߎߣ߆ࠄ߽ᦨ㊀ⷐ⺖㗴ߩ㧝ߟߦߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬

地域の社会資源の活用 ẩ≌ᕈᄢ⣺Ἳߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 ઀੐߳ߩᗧ᰼ࠍ⛽ᜬߒߡ޿ࠆੱ߿Ᏹൕ⡯ߦዞ߈⡯ᬺ↢ᵴߦḩ⿷ࠍᓧߥ߇ࠄ
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職業場面における難病

12．大動脈炎症候群（高安病）
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就業状況
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医師の見解ߎߩ∛᳇ߩ⚂ඨᢙߩᣇ‫ޔ߇ޘ‬Ἳ∝ᚲ⷗߇ߥ޿‫ߪߚ߹ޔ‬シᐲߢ޽ࠆ‫ޟ‬㕖ᵴേᦼ‫ߦޠ‬ዻߒߡ޿߹ߔߩߢ‫ޔ‬ㆊഭ߿┙ߜ઀੐ࠍㆱߌࠆߥߤߩ㈩ᘦߣ‫ޔ‬ஜᐽ▤ℂߩ⛮⛯ߣᔅⷐᤨߩㄦㅦߥㅢ㒮߇ߢ߈ࠇ߫઀੐ࠍ⛮⛯ߔࠆߎߣ߇ߢ߈߹ߔ‫ߩ▤ⴊޕ‬Ἳ∝‫ޔ‬㓚ኂㇱ૏ߦࠃࠅ㈩ᘦߪ⇣ߥࠅ߹ߔߩߢ‫ޔ‬ਥᴦකߣ৻✜ߦᬌ⸛ߔࠆߎߣ
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職場での取り組み ∝⁁ߦ୘ੱᏅߩ޽ࠆᄢേ⣂Ἳ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱ߇ήℂߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫↥ޔ‬ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆஜᐽ▤ℂ߇ታᣉߐࠇߡ߅ࠅ‫ޔ‬ൕോᒻᘒߦ߆߆ࠊࠄߕ઀੐ߩ⋧⺣߇಴᧪ߡ‫ޔ‬ήℂߩߥ޿઀੐ߦ㈩⟎ߐࠇߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޔߚ߹ޕ‬⡯႐ߩห௥ߩℂ⸃ߣදജ߅ࠃ߮‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ࠆߎߣ߇
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職業場面における難病᳞ߦචಽߦᔕ߃ߡ޿ࠆᄢേ⣂Ἳ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬⡯႐ߩห௥߆ࠄℂ⸃ߣදജࠍᓧߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚઀੐↪ߩᯏེ߿㆏ౕ‫ޔ‬૞ᬺ᧍ߥߤߩ୘೎⊛ߥⅣႺᢛ஻ ᄢേ⣂Ἳ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߢ‫઀ޔ‬੐ࠍㄉ߼ߕߦ௛߈⛯ߌߡ޿ࠆੱߩᄙߊߪ‫ߞ޿ߣ࠻ࠗࡃ࡞ࠕ߿࠻࡯ࡄޔ‬ߚ㓹↪ᒻᘒߦ߆߆ࠊࠄߕ‫ޔ‬ᔅⷐߥߣ߈ߦߪ‫ޔ‬ᯏེ߿㆏ౕ‫ޔ‬૞ᬺ᧍ߥߤߩ୘೎⺞ᢛࠍⴕߞߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚૞ᬺࡑ࠾ࡘࠕ࡞߿⎇ୃ↪࠹ࠠࠬ࠻ ભᙑߦࠃࠆ૞ᬺ⢻₸ࠍ㜞߼ߥ߇ࠄ‫઀ޔ‬੐਄ߩ⽿છߦචಽᔕ߃‫ߦࠄߐޔ‬⡯႐ߦ߅ߌࠆ౞Ṗߥੱ㑆㑐ଥࠍ▽޿ߡ޿ࠆੱߪ‫∛ߩߎޔ‬᳇߇޽ߞߡ߽ᵴ↪ߢ߈ࠆࡑ࠾ࡘࠕ࡞߿‫ࠆ޽ߩ࠻ࠬࠠ࠹ߩ↪ୃ⎇ޔ‬⡯႐ߢ௛޿ߡ
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職業場面における難病

13．ビュルガー病（バージャー病）
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就業状況
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医師の見解ࡆࡘ࡞ࠟ࡯∛ߩ∝଀ߪ୘ੱᏅ߇ᄢ߈޿ߩߢ৻᭎ߦߪ⸒߃߹ߖࠎ߇‫౉ޔ‬㒮ᴦ≮ࠍᔅⷐߣߒߥ޿႐วߪ‫ޔ‬㐳ᤨ㑆ߩ┙ߜ઀੐߿ᱠⴕߦട߃‫ޔ‬಄ᗵೝỗࠍㆱߌࠆߎߣߥߤߩ㈩ᘦ߿‫ޔ‬ήℂߩߥ޿઀੐ߦ㈩⟎ォ឵ߔࠆߎߣߢ‫ޔ‬ዞᬺߪน⢻ߢߔ‫∛ߩߎޔߚ߹ޕ‬᳇ߩ․ᓽߢ޽ࠆ∝⁁ߩౣΆߦࠃࠅ‫౉ޔ‬ㅌ㒮ࠍ➅ࠅ㄰ߔ႐วߪ‫ޔ‬୘‫ߦޘ‬ᔕߓߚ㈩ᘦ߇ᔅⷐߦߥࠅ߹ߔߩߢ‫ޔ‬ਥᴦකߦ⋧⺣ߔࠆߎߣ߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬

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地域の社会資源の活用 ࡆࡘ࡞ࠟ࡯∛㧔ࡃ࡯ࠫࡖ࡯∛㧕ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ
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職業場面における難病㧝㧚ᔅⷐߥⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠஥ߦવ߃ࠆ㧦 ㆡᱜߥಣㆄ߿චಽߥ෼౉ࠍᓧߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬਄มߦ∛᳇ߩߎߣࠍવ߃‫ࡦࠦ࠰ࡄޔ‬ᡰេᯏེߩ೑↪ߥߤߩᔅⷐߣߐࠇࠆᡰេౝኈࠍળ␠஥ߦ਄ᚻߊવ߃
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76

職業場面における難病

14．脊髄小脳変性症
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就業状況
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医師の見解 ⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝ߪㅴⴕᕈߢ޽ࠅ‫⃻ޔ‬࿷ߩߣߎࠈߘߩㅴⴕࠍᱛ߼ࠆⴚߪ޽ࠅ߹ߖࠎ‫ࠄ߆∝⊒ޕ‬឵▚ߒ 5
㨪10 ᐕߢᱠⴕ߇࿎㔍ߦߥࠅ‫ޔ‬ᚻవߩེ↪ߐ߽ᄬࠊࠇ‫߽⪲⸒ޔ‬⡞߈ขࠅߦߊߊߥߞߡ߈߹ߔ‫ޕ‬ભ⡯߿㔌⡯ࠍߒߚ႐ว‫ޔ‬୘ੱᏅߪ޽ࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ᓳ⡯‫ޔ‬ౣዞ⡯߇࿎㔍ߦߥߞߡ޿ࠆ⃻⁁߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ዞᬺࠍ⛮⛯ߔࠆߎߣߪ‫ޔ‬෼౉㕙ߩߺߢߪߥߊ‫ߩ޿߇߈↢ޔ‬㕙߆ࠄ߽㊀ⷐߢ޽ࠅ‫ޔ‬⡯႐߹ߢߩㅍࠅㄫ߃߿‫ޔ‬⡯႐ߢߩዞᬺ
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職場での取り組み ⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝ߩੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ᤨߦࡦ࡚ࠪ࡯ࠤ࠾ࡘࡒࠦޔ‬㑆ࠍ߆ߌ‫ߩੱᧄޔ‬ᗧ⷗ߦ⡊ࠍ௑ߌߡ‫ޔ‬⢻ജ߿⚻㛎ࠍᦨᄢ㒢ߦᵴ߆ߖࠆࠃ߁ߦߒߥ߇ࠄ‫∛ޔ‬᳇߿㓚ኂߩᓇ㗀ࠍᦨዊ㒢ߦߔࠆߎߣ߇ߢ߈ߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧝㧚ࠦࡒࡘ࠾ࠤ࡯࡚ࠪࡦߦᤨ㑆ࠍ߆ߌࠆߎߣ ૕ജ⊛‫ޔ‬⢻ജ⊛ߦήℂࠍߖߕߦ‫ޔ‬⡯႐ߩੱߚߜߣ߽౞Ṗߥੱ㑆㑐ଥࠍ▽߈ߥ߇ࠄ‫ޔ‬ㅌ⡯ߖߕߦ઀੐ࠍ
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職業場面における難病઀੐ߦⷐ᳞ߐࠇߡ޿ࠆ⽿છߦචಽߦᔕ߃ࠆߥߤ‫઀ޔ‬੐ౝኈ߽቟ቯߒߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ᄖ⷗߿ᕁ޿ㄟߺߦࠃࠆ
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地域の社会資源の活用 ⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚଻ஜᚲ㧔଻ஜᏧ㧕㧦 ㆡᒰߥႎ㈽߿චಽߥ෼౉ࠍᓧߡ޿ࠆੱߪ‫଻ޔ‬ஜᚲ㧔଻ஜᏧ㧕߆ࠄஜᐽ▤ℂᖱႎࠍᓧߡ‫ޔ‬ᔃߩᡰ߃ߦ߽ߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 Ᏹൕ⡯ߦዞ߈઀੐ࠍ⛮⛯ߒߡ޿ࠆੱߪਥᴦක߆ࠄ‫ޟ‬น⢻ߥ㒢ࠅ᥉ㅢߦ௛ߊ
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職業場面における難病

15．クローン病 ࠢࡠ࡯ࡦ∛ߣߪ‫ޔ‬Ყセ⊛⧯޿↵ᕈߦᄙ޿Ἳ∝ᕈߩ⣺∔ᖚߢ‫ޔ‬㔍∛ߩਛߢ߽․ߦዞᬺ₸ߪ㜞ߊ‫ޔ‬ዞᬺᏗᦸ⠪߽ᄙߊߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬‫∛ߩߎߪޠࡦ࡯ࡠࠢޟ‬᳇ࠍ⊒⷗ߒߚࠢࡠ࡯ࡦ㧔Crohn㧕ඳ჻ߩฬ೨ߦࠃࠆ߽ߩ
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就業状況
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医師の見解 ⥄Ꮖ▤ℂ߇ߢ߈ߡ޿ࠇ߫‫઀ޔ‬੐ߪ໧㗴ߥߊߢ߈߹ߔ‫߇⁁∝ޕ‬ᖡൻߒߚ႐วߢ߽‫ޔ‬ㆡಾߥක≮ࠍⴕ߃߫‫ޔ‬∝⁁ߪシᔟߔࠆߩߢ઀੐ࠍㄉ߼ࠆᔅⷐߪ޽ࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬ㅢ㒮ߢᴦ≮น⢻ߥ႐ว߽޽ࠅ߹ߔߒ‫ޔ‬㊀∝ൻߒߚ႐วߢ߽‫ ⚂ޔ‬2㨪6 ࡩ᦬ߩ౉㒮ᴦ≮ߦࠃࠅ⡯႐ᓳᏫߪน⢻ߢߔ‫⚂ޔߪߡߞࠃߦ⁁∝ޔઁߩߘޕ‬㧞㨪㧟ㅳ㑆ߩᴦ≮ߩߚ߼ߩ౉㒮‫ޔ‬ᄖ⑼⊛≮ᴺߢ⚂㧝㨪㧞ࡩ᦬ߩ౉㒮ᴦ≮ߥߤ߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ࠢࡠ࡯ࡦ∛ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫߿࡟ࠗ࠻ޔ‬ᩕ㙃៨ข‫ޔ‬ભᙑ‫ޔ‬ㅢ㒮ߥߤߩஜᐽ
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２．病気や障害にかかわらず、キャリアアップできるための人事方針 ࠢࡠ࡯ࡦ∛ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬⡯ോ਄ߩ⺖㗴ࠍ㆐ᚑߒ‫ⷐޔ‬᳞ߐࠇߡ޿ࠆ઀੐਄ߩ⽿છߦᔕ߃ߡ޿ࠆੱߚߜߪ‫ޔ‬∛᳇߿㓚ኂߦ߆߆ࠊࠄߕ‫ޔ‬ห௥ߣหߓࠃ߁ߦࠠࡖ࡝ࠕࠕ࠶ࡊ߇ߢ߈ࠆੱ੐ᣇ㊎ߩ޽ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹
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地域の社会資源の活用 ࠢࡠ࡯ࡦ∛ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ᔅⷐߥⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠஥ߦવ߃ࠆ㧦 㘩੐߿࠻ࠗ࡟ߩ໧㗴߇ήߊ‫ޔ‬ㆡᱜߥಣㆄߢ௛޿
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職業場面における難病

16．パーキンソン病
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㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/089.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
 ⧯ᐕᕈࡄ࡯ࠠࡦ࠰ࡦ∛ߩ޽ࠆੱߚߜߩ㧟ಽߩ㧝߇‫ߦߌ߆ߞ߈ࠍ∛⊒ޔ‬ή⡯ߦߥߞߡ޿߹ߔ‫৻ޕ‬ᐲㅌ⡯ߔࠆߣ‫ޔ‬ᐕ㦂⊛ߦ߽‫ޔ‬ዞᬺᏗᦸ⠪ߩඨᢙ߇ዞᬺߢ߈ߡ޿ߥ޿⃻⁁߇޽ࠅ߹ߔ‫৻ޕ‬ᣇ‫ޔ‬ዞഭߒߡ޿ࠆੱߩ
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医師の見解 ࡄ࡯ࠠࡦ࠰ࡦ∛ߪㆡಾߥᴦ≮ߦࠃࠅ㐳ᦼߦࠊߚࠅ⁛┙ߒߚᣣᏱ↢ᵴ߇น⢻ߢ޽ࠅ‫ޔ‬ᄤኼࠍో߁ߢ߈ࠆ
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地域の社会資源の活用 ࡄ࡯ࠠࡦ࠰ࡦ઀੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹
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職業場面における難病

17．モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
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就業状況
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医師の見解ࡕࡗࡕࡗ∛ߩ޽ࠆੱߩዞഭ⁁ᴫߪᓟㆮ∝ߦࠃࠅ⇣ߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬⣖⯯ⴊဳߩ႐วߪ⏕ታߥ᦯⮎ߢዞᬺน⢻ߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫ޕ‬಴ⴊဳߪᓟㆮ∝ߩ⒳㘃߿⒟ᐲߦࠃࠅ߹ߔ߇‫⽶ޔ‬ᜂࠍ߆ߌߥ޿ࠃ߁ߦㆡಾߥ㈩ᘦࠍታᣉߔ
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職業場面における難病

18．シャイ・ドレーガー症候群
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就業状況
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医師の見解 ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱߩ⢻ജߪ‫ᤨޔ‬㑆ࠍ߆ߌࠇ߫‫ࠅߥ߆ޔ‬㜞޿࡟ࡌ࡞ߩࠕ࠙࠻ࡊ࠶࠻ࠍᦼᓙߢ߈ࠆߣᕁࠊ
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職場での取り組み ࠪࡖࠗ࡮࠼࡟࡯ࠟ࡯∝୥⟲ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬੐ᬺᚲౝߩ⒖േ߇ࠬࡓ࡯࠭
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職業場面における難病㧢㧚ࠦࡒࡘ࠾ࠤ࡯࡚ࠪࡦ࡮ࡄ࠰ࠦࡦ೑↪ߩߚ߼ߩᡰេᯏེߩዉ౉ ࠪࡖࠗ࡮࠼࡟࡯ࠟ࡯∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊ߇‫ߒ⹤߿ࡦ࡚ࠪ࡯ࠤ࠾ࡘࡒࠦޔ‬ว޿‫ੱޔ‬㑆㑐ଥߦ໧㗴ߥߊ௛ߌࠆ⢛᥊ߦߪ‫ޔ‬㔚ሶࡔ࡯࡞߿ࡄ࠰ࠦࡦߦࠃࠆᢥᦠ૞ᚑߥߤߦ޽ߚߞߡലᨐ⊛ߥᡰេᯏེࠍ೑↪ߢ߈ࠆࠃ߁ߦߥߞߡ޿ࠆߎߣ߇޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬㧣㧚∛᳇߿㓚ኂߦ߆߆ࠊࠄߕࠠࡖ࡝ࠕࠕ࠶ࡊ߇ߢ߈ࠆߚ߼ߩੱ੐ᣇ㊎ ߎߩ∛᳇ߩ޽ࠆੱߢ઀੐ౝኈ߇቟ቯߒߡ⛮⛯ߢ߈ߡ޿ࠆੱߩ౒ㅢὐߪ‫∛ޔ‬᳇߿㓚ኂߦ߆߆ࠊࠄߕ‫ޔ‬หߓ⡯႐ߩห௥ߣห᭽ߦࠠࡖ࡝ࠕࠕ࠶ࡊ߇ߢ߈ࠆੱ੐ᣇ㊎߇޽ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧤㧚૞ᬺࡑ࠾ࡘࠕ࡞߿⎇ୃ↪࠹ࠠࠬ࠻㧔ᧄੱ߇૶߃ࠆ߽ߩ㧕 ࠪࡖࠗ࡮࠼࡟࡯ࠟ࡯∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߦߪ࿎㔍ߦߥࠅ߇ߜߥਸ਼ࠅ‛ߩㆇォᠲ૞߿‫઀ߩߢ߹੹ޔ‬੐ߩ⛮⛯߇ߢ߈ߡ޿ࠆੱߚߜߪ‫߇ߤߥ࠻ࠬࠠ࠹↪ୃ⎇߿࡞ࠕࡘ࠾ࡑࠆ߃૶߇ੱᧄޔ‬Ḱ஻ߐࠇߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ
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86

職業場面における難病

19．表皮水疱症 ⴫⊹᳓∊∝ߪ‫⴩ޔ‬㘃ߩⴿญ߿㕦ߥߤߩ㕖Ᏹߦシ޿ೝỗ߇⊹⤏ߦടࠊࠆߎߣߢ‫ޔ‬᳓߱ߊࠇ߿ߚߛࠇࠍ➅ࠅ㄰ߒ⿠ߎߔ∛᳇ߢ‫ޔ‬90㧑߇ 1 ᱦᧂḩߢ⊒∝ߒ߹ߔ‫ޕ‬4 ߟߩ∛ဳ߇޽ࠅ‫ޔ‬᳓∊߿ߚߛࠇ߇〔ࠍᱷߐߕ⊹⤏ߩ⪜❗ࠍ߅ߎߐߥ޿‫ޟ‬න⚐ဳ‫ߪ〔ߦ⤏⊹ޔޠ‬ᱷߐߥ޿߇⊹⤏⪜❗ࠍᱷߔ‫ޟ‬ធวㇱဳ‫ޔޠ‬ട㦂ߦ઻޿シᔟ௑ะࠍ␜ߒ߇‫ޔ∥≚ߩ⤏⊹ޔ‬Ὺߩᄌᒻ߿ᜰߩ≹⌕ࠍ߈ߚߔ‫ޟ‬ఝᕈ߹ߚߪ‫ޔ‬ഠᕈᩕ㙃㓚ኂဳ‫∛ޔߢޠ‬᳇ߩේ࿃߽⇣ߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬ ᴦ≮ߣߒߡߪ‫ޔ‬᳓∊ౝኈ‛ࠍๆᒁߒ‫ޔ‬᛫↢‛⾰ߩエ⤉ࠍႣᏓߔࠆߎߣ߿‫ߺࠁ߆ޔ‬ᱛ߼ࠍ૶↪ߒ߹ߔ‫ޕ‬ᩕ㙃ਇ⦟ߦߥࠆ႐วߪ‫ޔ‬ὐṢ߿⚻㥦߆ࠄᩕ㙃ࠍ⵬⛎ߔࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ‫ޟޕ‬ធวㇱဳ‫৻ߩޠ‬ㇱߢ‫੃ޔ‬ᐜఽᦼ߆ࠄߩ㊀∝଀ߢߪᱫ੢ߔࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ߇‫ߩઁߩߘޔ‬ᄙߊߪ‫ޔ‬㔍ᴦᕈߢߪ޽ࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ട㦂ߦ઻޿シᔟߒ‫ޔ‬ᴦ≮ߦ෻ᔕߔࠆߚ߼‫ޔ‬ዞቇ࡮ዞഭ߽น⢻ߣ޿߃ࠆ∛᳇ߢߔ‫∛ޕ‬᳇ߦߟ޿ߡࠃࠅ⹦⚦ߥᖱႎߪ‫ޔ‬㔍∛ᖱႎ࠮ࡦ࠲࡯㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/100.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
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医師の見解 ‫ޟ‬න⚐ဳ‫ޟߣޠ‬ఝᕈᩕ㙃ဳ‫ߩޠ‬႐วߪ‫ޔ‬ᐕ㦂ߣߣ߽ߦ∝⁁߇シᔟߔࠆߩߢ‫ޔ‬ᔅⷐߦᔕߓߡ⊹⤏ߩᚻ౉ࠇ߇ߢ߈ࠇ߫߶ߣࠎߤߩੱߚߜ߇௛ߌ߹ߔ‫ޟޕ‬ធวဳ‫ޟߣޠ‬ഠᕈᩕ㙃ဳ‫ߩޠ‬႐วߪ‫߇⤏⊹ޔ‬ᒙߊ‫⤏⊹ޔ‬ߩ≹⌕߿⪜❗ߦᔕߓߡᚻࠍ૶߁ࠃ߁ߥ૞ᬺ߿㐳ᤨ㑆ߩ┙૏૞ᬺߪߐߌ‫ޔ‬ഭ௛ᤨ㑆ࠍ⍴❗ߔࠆߥߤ‫ޔ‬୘‫ޘ‬ߦ޽ࠊߖߚ㈩ᘦߢ௛ߊน⢻ᕈ߇ᐢ߇ࠅ߹ߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ⴫⊹᳓∊∝ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬ቯᦼ⊛ߥㅢ㒮߇⏕଻ߐࠇߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬‫ޟ‬න⚐ဳ‫ޟ߿ޠ‬ఝᕈᩕ㙃ဳ‫ߪ⁁∝⤏⊹ޔߪߜߚੱߩޠ‬シᔟߒߡ޿ࠆࠃ߁ߦ⷗߃߹ߔ߇ቢᴦߒߡ޿ࠆࠊߌ
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地域の社会資源の活用 ⴫⊹᳓∊∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ᔅⷐߥⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠஥ߦવ߃ࠆ㧦 ⡯ോߣߒߡ᳿߼ࠄࠇߚ⺖㗴ࠍ㆐ᚑߒ‫ޔ‬㧝ᣣ㧤ᤨ㑆ήℂߩߥ޿઀੐߇ߢ߈ߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ߿ᄖ⷗߿ኈ⽩ߩᄌൻߦࠃࠅ⽶ᜂ߇ᒝ޿ࠄࠇࠆធ
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職業場面における難病

20．原発性胆汁性肝硬変ේ⊒ᕈ⢙᳝ᕈ⢄⎬ᄌߪ‫ޔ‬⢄⤳ߢ૞ࠄࠇߚ⢙᳝ߩᵹࠇࠆ⚦޿⢙▤߇‫ޔ‬ᘟᕈἻ∝ߦࠃࠅ⎕უߐࠇ‫ޔ‬⢙᳝߇ᵹࠇ㔍ߊߥࠅ⢄⤳ౝߦ஗ṛߔࠆߎߣߦࠃࠅ⿠ߎࠆ∛᳇ߢߔ‫ޕ‬ਛᐕᦼએ㒠ߩᅚᕈߦᄙߊ⊒∝ߒ‫ޔ‬シ޿⢙▤Ἳߢ⊒⷗ߐࠇߡ૗ᐕ߽⚻ㆊߒ‫ޔ‬ㅴⴕߔࠆߣ⢄⎬ᄌߦ⥋ࠅ߹ߔ‫∛ޕ‬᳇ߩේ࿃ߪਇ᣿ߢߔ߇‫ޔ‬૗ࠄ߆ߩේ࿃
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医師の見解 ේ⊒ᕈ⢙᳝ᕈ⢄⎬ᄌߪ‫ޔ‬ㅢ㒮ߦࠃࠅ⢄⎬ᄌߩ੍㒐߇ߢ߈߹ߔߒ‫ޔ‬૕ജ⊛ߦ໧㗴ߥߊ㘑㇎ߥߤߩᗵᨴ∝ߩ੍㒐߇ߢ߈ࠇ߫‫߽ߡߒ∛⊒ޔ‬ዞᬺߩ⛮⛯ߪน⢻ߢߔ‫ޕ‬⢄ᯏ⢻ߩૐਅ߇⪺ߒߊ⢄⎬ᄌߦ⥋ߞߚ႐ว߽‫ޔ‬
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職場での取り組み ේ⊒ᕈ⢙᳝ᕈ⢄⎬ᄌߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬ㅢ㒮߇⏕଻ߢ߈‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ߡ‫ޔ‬ભᙑ߿ஜᐽ▤ℂ߇ⴕ߃‫ߩੱᧄޔ‬ᗧ⷗ࠍࠃߊ⡞޿ߡήℂߩߥ޿઀੐ߦ㈩⟎ߐࠇߡ޿ࠆߎ
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89

職業場面における難病↪␠ຬߦ߽ᗧ⷗ࠍⓍᭂ⊛ߦ⡞߈‫ࠍࠇߘޔ‬ડᬺ஥߇઀੐߿ળ␠⚻༡ߦ෻ᤋߐߖߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐߳ߩ㈩⟎ ේ⊒ᕈ⢙᳝ᕈ⢄⎬ᄌߩ޽ࠆੱߢ‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦḩ⿷ᗵࠍᓧߡ޿ࠆੱߚߜߪ‫ޔ‬⡯႐㈩⟎߇⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿ߎߣ߇ࡐࠗࡦ࠻ߦߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬

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職業場面における難病

21．特発性大腿骨頭壊死症․⊒ᕈᄢ⣽㗡უᱫ∝ߪ‫ޔ‬⣉ߩ⢆㑐▵ߩᄢ⣽㛽㗡㧔ᄢ⣽㛽ߩ৻⇟਄┵ߩㇱಽ㧕ߩⴊᵹ߇ૐਅߒ‫ޔ‬㛽⚵❱߇უᱫߦ㒱ࠅ㑐▵㕙߇㒱ᴚߒߚࠅᄌᒻߒߚࠅߔࠆ∛᳇ߢߔ‫∔ߩߎޕ‬ᖚߪ‫ޔ‬ᅚᕈࠃࠅ↵ᕈߦᄙߊ㧔↵ᅚᲧ
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 ․⊒ᕈᄢ⣽㛽㗡უᱫ∝ߩ޽ࠆੱߩ⚂ 51㧑߇ዞᬺߒߡ߅ࠅ‫ߩߘޔ‬ਛߩ⚂ 55㧑߇੐ോ⡯‫ޔ‬20㧑߇ኾ㐷ᛛⴚ⡯‫ޔ‬10㧑߇ࠨ࡯ࡆࠬ‫઀ߩࠅߊߠࡁࡕޔ‬੐ߦዞ޿ߡ޿߹ߔ‫⋥ࠍ∛⊒ޔߚ߹ޕ‬ធ⊛ߥේ࿃ߣߒߚㅌ⡯ߩഀว㧔36㧑㧕߿⊒∛ᓟߩ㈩⟎ォ឵ߩഀว߇㜞ߊ㧔13%㧕ߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬

医師の見解 ᄢ⣽㛽㗡ߩ࿶ẩ⒟ᐲߣᄌᒻߩ᦭ήߦࠃࠅዞᬺน⢻ᕈߪ⇣ߥࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ᄙߊߩ႐วߪ‫ޔ‬ᄢ⣽㛽㗡߳ߩട㊀ߦ⇐ᗧߒߚ઀੐ౝኈ߿૞ᬺᆫ൓ߢ޽ࠇ߫௛ߊߎߣߪน⢻ߢߔ‫ޕ‬ਥᴦකߦ઀੐ౝኈ߿૞ᬺᣇᴺ‫ޔ‬૞ᬺᆫ൓‫ߦࠄߐޔ‬⒖േߦ㑐ߔࠆᖱႎࠍឭଏߒ‫ߦ✜৻ޔ‬ᬌ⸛ߔࠆߎߣ߇㊀ⷐߢߔ‫ޕ‬

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91

職業場面における難病ᱫ∝ߩ޽ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬ⓨ⺞⸳஻߇ᢛߞߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚ᔅⷐߦᔕߓߚห௥ߥߤߩ૞ᬺ⵬ഥ ․⊒ᕈᄢ⣽㛽უᱫ∝ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬ᔅⷐߥஜᐽ▤ℂࠍ⡯႐ߢⴕ޿ߥ߇ࠄ‫઀ޔ‬੐߳ߩ⥄ାߣᗧ᰼ࠍ㜞߼ߡ௛޿ߡ޿ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫ޔ‬ᔅⷐߥ႐㕙ߢߩห௥ߥߤ߆ࠄᚻഥߌࠍᓧߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚↥ᬺක࡮↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆ੐ᬺᚲౝߢߩஜᐽ▤ℂ ․⊒ᕈᄢ⣽㛽㗡უᱫ∝ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬⡯ോ਄ߩ໧㗴ࠍ⸃᳿ߒߥ߇ࠄ‫ޔ‬Ᏹ↪⊛ߦ㧝ᣣ㧤ᤨ㑆௛޿ߡ޿ࠆੱ
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地域の社会資源の活用 ․⊒ᕈᄢ⣽㛽㗡უᱫ∝ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩข
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職業場面における難病

22．混合性結合組織病
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就業状況
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医師の見解 ᷙวᕈ⚿ว⚵❱∛ߪᄙߊ߇ౣΆߣኡ⸃ࠍ➅ࠅ㄰ߔߚ߼‫ޔ‬ౣΆߒߚ႐วߪ‫౉ޔ‬㒮߹ߚߪᄖ᧪ㅢ㒮ߦࠃࠆౝ᦯⮎ߩ⺞ᢛߢ⚂ 2 ࡩ᦬⒟ᐲߩભ⡯ࠍⷐߒ߹ߔ߇‫ޔ‬ᄙߊ߇ᓳ⡯น⢻ߢߔ‫ޔߚ߹ޕ‬⢖㜞ⴊ࿶∝଀ߢߪᐕන
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職場での取り組み ᷙวᕈ⚿ว⚵❱∛ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬หߓ઀੐ખ㑆ߣߒߡ઀੐਄ߩ⋧⺣ߦߩࠆ਄ม߿ห௥߇޿ߡ‫ޔ‬ᓥᬺຬߩᗧ⷗ࠍળ␠߇઀੐߿⚻༡਄ߢ෻ᤋߐߖߡ߅ࠅ‫ޔ‬ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ‫ޔ‬ᔅⷐߦᔕߓߚ૞ᬺ⵬ഥ‫ޔ‬ભᙑࠍߣࠆߥߤߩஜᐽ▤ℂ߇ߢ߈ߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧝㧚઀੐਄ߩ⋧⺣ߦߩߞߡߊࠇࠆห௥࡮਄ม࡮਄ᓎ ᷙวᕈ⚿ว⚵❱∛ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬ήℂߩߥ޿઀੐ߢ‫∛ޔ‬᳇ߦࠃࠆㅌ⡯ࠍߖߕߦ‫ޔ‬1 ᣣ 8 ᤨ㑆ൕോߢᏱൕ
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職業場面における難病㧠㧚ᔅⷐߦᔕߓߚห௥ߥߤߩ૞ᬺ⵬ഥ ᷙวᕈ⚿ว⚵❱∛ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬⢻ജ⊛ߦήℂߥߊ‫ޔ‬ห௥߿਄ม‫ޔ‬㘈ቴߣ⦟ᅢߥࠦࡒࡘ࠾ࠤ࡯࡚ࠪࡦ߇
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地域の社会資源の活用 ᷙวᕈ⚿ว⚵❱∛ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂࠍਔ┙ߔࠆߎߣࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹
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職業場面における難病

23．原発性免疫不全症候群
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就業状況
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医師の見解 ఺∉ᯏ⢻ߩ⁁ᘒߦࠃࠅ⇣ߥࠅ߹ߔ߇‫ޔ‬ේ⊒ᕈ఺∉ਇో∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߩᄙߊߪዞᬺน⢻ߢߔ‫ޕ‬ၮᧄ⊛ߦߪ‫∉఺ޔ‬ᯏ⢻ࠍ㜞߼ࠆߚ߼ߩࡅ࠻ࠟࡦࡑࠣࡠࡉ࡝ࡦ⵾೷ߩቯᦼ⊛ߥធ⒳ߣ‫ޔ‬ᗵᨴ߳ߩෂ㒾ߩ޽ࠆ⡯႐ࠍㆱߌࠆߎߣߢዞഭߪචಽน⢻ߣߥࠅ߹ߔ‫∉఺ߩੱߩߘޕ‬ᯏ⢻ߦήℂߩߥ޿⡯႐߿઀੐ౝኈߦ㑐ߒߡߪਥᴦක߿↥ᬺකߣ⋧⺣ߒߡ್ᢿߔࠆߎߣ߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ේ⊒ᕈ఺∉ਇో∝୥⟲ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬ቯᦼ⊛ߥㅢ㒮߇⏕଻ߐࠇ‫ޔ‬ൕോᤨ㑆ਛߩભᙑ߇ߣࠅ߿ߔߊ‫ޔ‬චಽߥࠦࡒࡘ࠾ࠤ࡯࡚ࠪࡦࠍㅢߒߡ∛᳇ߩߎߣࠍᱜߒߊℂ⸃ߔࠆ਄ม߿
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職業場面における難病㧡㧚⡯႐ߩ಴౉ࠅߩᣉ⸳ᡷༀ㧔࠼ࠕ‫ޔࡊ࡯ࡠࠬޔ‬㚢ゞ႐‫ޔ‬㕖Ᏹญߥߤ㧕 ߎߩ∛᳇ߣઃ߈ว޿ߥ߇ࠄ߽⡯႐ߩりಽ߿઀੐ౝኈ߇቟ቯߒ‫ޔ‬᣹ㅴ߽ታ⃻ߒߡ޿ࠆੱߚߜߩ౒ㅢὐߪ‫ޔ‬⡯႐ߩ಴౉ࠅญߩࡃ࡝ࠕࡈ࡝࡯ൻ߿ࠛ࡟ࡌ࡯࠲߿ࠛࠬࠞ࡟࡯࠲ߥߤߩᣉ⸳ᡷༀ߇ⴕࠊࠇߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧢㧚↥ᬺක࡮↥ᬺ଻ஜᏧߦࠃࠆ੐ᬺᚲౝߢߩஜᐽ▤ℂ ∛⁁ߦࠃࠆㆃೞ߿ᣧㅌ‫ޔ‬ᰳൕࠍߔࠆߎߣߥߊ௛޿ߡ޿ࠆේ⊒ᕈ఺∉ਇో∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߚߜߪ‫઀ޔ‬੐߿⡯႐ߩ⁁ᴫࠍℂ⸃ߒߡ޿ࠆ↥ᬺක߿↥ᬺ଻ஜᏧߥߤߦࠃࠆஜᐽ▤ℂ߇ⴕࠊࠇߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿
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地域の社会資源の活用 ⺞ᩏߩ࿁╵⠪ᢙ߇ዋߥ޿ߚ߼᣿⏕ߢߪ޽ࠅ߹ߖࠎ߇‫ޔ‬ේ⊒ᕈ఺∉ਇో∝୥⟲ߩ޽ࠆੱ߇⡯ᬺ↢ᵴߣ∔
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職業場面における難病

24．特発性間質性肺炎 ੱߪ⢖ߩ৻⇟ᅏߦ޽ࠆ⢖⢩ߢ㉄⚛ߣੑ㉄ൻ὇⚛ࠍ੤឵㧔ࠟࠬ੤឵㧕ߒߡⴊᶧࠍ੺ߒߡోりߦ㉄⚛ࠍଏ⛎ߒߡ߅ࠅ‫ߩߘޔ‬⢖⢩ߩოࠍ㑆⾰ߣ޿޿߹ߔ‫⊒․ޕ‬ᕈ㑆⾰ᕈ⢖Ἳߣߪ‫ߩߎޔ‬㑆⾰ߦἻ∝߇↢ߓࠆ∛᳇ߢߔ‫ޕ‬૗ࠄ߆ߩ∔ᖚ㧔㑐▵࡝࠙ࡑ࠴‫╭⤏⊹ޔ‬Ἳ‫ోޔ‬りᒝ⊹∝ߥߤߩ⤔ේ∛㧕ߦว૬ߔࠆ㑆⾰ᕈ⢖Ἳߣߪ⇣ߥࠅේ࿃ߪਇ᣿ߢߔ‫߇ࠊޕ‬࿖ߢߪ 10 ਁੱ޽ߚࠅ 3㨪5 ੱ߇⊒∝ߒ‫ޔ‬ᅚᕈࠃࠅ↵ᕈߩᣇ߇߿߿ᄙߊ 50 ᱦએ਄ߢ⊒∝ߒ߹ߔ‫ޕ‬ਥߥ∝⁁ߪ‫ޔ‬ⓨຕ‫ޔ‬ㆇേᤨߩᕷಾࠇߢ‫∛ޔ‬᳇߇ㅴⴕߔࠆߣዋߒߩഭ૞ߢ߽ᕷಾࠇࠍᗵߓࠆࠃ߁ߦߥࠅ‫ޔ‬ᜰߩవ߇߫ߜ⁁ߦᄥߊߥࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ᴦ≮ᴺߪ‫ޔ‬ຕᱛ߼ߥߤߢ⚻ㆊࠍߺ߹ߔ߇‫ޔ‬ήᴦ≮ߢ⚻ㆊࠍ⷗ࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ‫ޕ‬ᖡൻߔࠆ႐วߪ‫ޔ‬೽⣢⊹⾰ࡎ࡞ࡕࡦ㧔ࠬ࠹ࡠࠗ࠼㧕⵾೷߿఺∉ᛥ೙೷ࠍ૶↪ߔࠆߎߣ߽޽ࠅ߹ߔ‫ ߩߎޕ‬7 ߟߩ∛ဳߦࠃࠅᴦ
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就業状況
 ․⊒ᕈ㑆⾰ᕈ⢖Ἳߩ޽ࠆੱߩዞᬺ₸ߪૐߊ㧔25㧑㧕‫ޔ‬௛޿ߡ޿ࠆੱߩ⚂ 46㧑߇ኾ㐷࡮ᛛⴚ⡯‫ ⚂ޔ‬23㧑
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医師の見解 ․⊒ᕈ㑆⾰ᕈ⢖Ἳࠍ⊒∛ߔࠆߎߣߢ⋥ߜߦዞᬺਇน⢻ߦߪߥࠅ߹ߖࠎ‫ޕ‬૕ജ⊛ߥ㊀ഭ௛ࠍㆱߌ‫ࠗࡑޔ‬ࡍ࡯ࠬߢ઀੐ࠍߔࠆߎߣ߇ߢ߈ࠇ߫‫ޔ‬ዞഭ⛮⛯ߪน⢻ߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫⇐ޕ‬ᗧὐߣߒߡ‫ߩ⁁∝ࠅࠃߦဳ∛ޔ‬⒳㘃߿⚻ㆊ‫ޔ‬ᴦ≮ౝኈ‫੍ޔ‬ᓟ߇⇣ߥࠅ߹ߔߩߢ‫ޔ‬ਥᴦකࠍ฽߼ߚᬌ⸛ࠍⴕ߁ߎߣ߇ᄢಾߣߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ․⊒ᕈ㑆⾰ᕈ⢖Ἳߩ޽ࠆੱߚߜ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߪ‫ޔ‬਄ม߿ห௥߆ࠄ∛᳇ߦ㑐ߔࠆᱜ
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職業場面における難病੐߳ߩ⥄ାࠍ⛽ᜬߒߡ౞Ṗߥੱ㑆㑐ଥࠍ▽޿ߡ௛޿ߡ޿ࠆੱߚߜߩ⡯႐ߩᄙߊߪ‫߿࡟ࠗ࠻ޔ‬ભᙑᚲ‫ޔ‬㘩ၴ╬‫⋥ޔ‬ធߩ૞ᬺ႐ᚲએᄖߩ⡯႐ో૕ߩᣉ⸳ᡷༀ߇ⴕࠊࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚ㅢ㒮߳ߩ㈩ᘦ ․⊒ᕈ㑆⾰ᕈ⢖Ἳߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬૕⺞ᖡൻߦࠃࠆ∛ᰳ߽ߥߊ‫઀ޔ‬੐ߦⷐ᳞ߐࠇߡ޿ࠆ⽿છߦචಽߦᔕ߃
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職業場面における難病

25．網膜色素変性症
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就業状況
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医師の見解 ✂⤑⦡⚛ᄌᕈ∝ߩ޽ࠆੱߩዞᬺߪ‫ⷞޔ‬ജ㓚ኂ߿ⷞ㊁㓚ኂ߇㊀ᐲߢߥߌࠇ߫‫ޔ‬ዞᬺᤨߦゞߩㆇォߥߤߦ৻ㇱᡰ㓚ࠍ߈ߚߔߎߣ߿‫ޔ‬ㅢൕᤨߩ቟ో⏕଻‫ޔ‬ᒙⷞ↪ߩࡄ࠰ࠦࡦߩᵴ↪ߦߟ޿ߡᬌ⸛ߔࠆߎߣߦࠃߞߡ‫ޔ‬ዞᬺ߇น⢻ߣ⸒߃߹ߔ‫ⷞޕ‬ജ㓚ኂ߿ⷞ㊁㓚ኂ߇㊀ᐲߢࡠ࡯࡮ࡆ࡚ࠫࡦ࡮ࠛࠗ࠼ࠍ↪޿ߡ߽ᢥሼࠍ⺒߻ߎߣ߇ߢ߈ߥ޿႐วߪ㊀ᐲⷞⷡ㓚ኂߩ޽ࠆੱߚߜߦḰߓߚ㓹↪ᡰេߩᣇᴺࠍ૶߁ߎߣ߇ᔅⷐߢߔ‫ޕ‬

職場での取り組み ✂⤑⦡⚛ᄌᕈ∝ߩ޽ࠆੱ߇໧㗴ߥߊ௛޿ߡ޿ࠆ⡯႐ߩ․ᓽߣߪ‫ޔ‬⡯႐ߩખ㑆ߣห᭽ߦࠠࡖ࡝ࠕࠕ࠶ࡊ
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99

職業場面における難病޿߹ߔ‫ޕ‬੐ᬺᚲᄖߢ߽ਥᴦක‫⼔⋴ޔ‬Ꮷ‫ޔ࡯ࠞ࡯ࡢ࡞ࡖࠪ࡯࠰࡞ࠞࠖ࠺ࡔޔ‬ᖚ⠪ળ‫ޔ‬ᣣᧄ✂⤑⦡⚛ᄌᕈ∝දળ‫ޔ‬ฦㇺ㆏ᐭ⋵ߩ㔍∛⋧⺣࡮ᡰេ࠮ࡦ࠲࡯ߥߤ߇↢ᵴ਄ߩ⋧⺣⋧ᚻߣߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚ൕോᤨ㑆Ꮺߩᄌᦝ㧔ᤨᏅ಴ൕ‫ࠬࠢ࠶࡟ࡈޔ‬ൕോߥߤ㧕 ✂⤑⦡⚛ᄌᕈ∝ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬ㆡᱜߥ઀੐㊂ߢ‫∛ޔ‬᳇ߣઃ߈ว޿ߥ߇ࠄ઀੐߇ߢ߈ࠆ⥄ାࠍ߽ߞߡ޿ࠆ
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職業場面における難病

26．神経性線維腫症 I 型（レックリングハウゼン病）
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就業状況
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医師の見解 ␹⚻✢⛽⣲∝Σဳߩᴦ≮ߩ߶ߣࠎߤ߇ㅢ㒮ᴦ≮ߥߩߢ‫ޔ‬ㅢ㒮߇ߢ߈ࠇ߫ዞᬺ⛮⛯ߪน⢻ߢߔ‫ޔߚ߹ޕ‬⣲≌ߩಾ㒰ⴚߢ߽㧝㨪㧞ㅳ㑆ߢᓳ⡯߇น⢻ߢߔ‫∛ߩߎޕ‬᳇ߩ⚂ 8 ഀ߇シ∝࡟ࡌ࡞ߥߩߢ‫ޔ‬ᄖ⷗߿⟤ኈ਄ߩᄌൻߦኻߒߡ⡯႐ߩੱߚߜߩℂ⸃ࠍᓧࠆߎߣߢዞᬺߪ⛮⛯ߢ߈ࠆߢߒࠂ߁‫ޔߚ߹ޕ‬ਛᨔ␹⚻∝⁁ߩ޽ࠆ႐วߪ‫઀ޔ‬੐߿⡯႐ߩ㈩⟎ォ឵ࠍ‫ޔ‬㛽∛ᄌߩ޽ࠆ႐วߪ‫ޔ‬቟ోᕈ߳ߩ㈩ᘦࠍߔࠆߎߣߢዞᬺߢ߈ࠆߣ
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職業場面における難病㧡㧚਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ࠆߎߣ ዞ⡯ᵴേߦᚑഞߒ‫઀ޔ‬੐ࠍ⛮⛯ߒߡ޿ࠆੱߚߜߪ‫∛ߩߎޔ‬᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ޿ࠆ਄มߩਅߢ௛޿ߡ޿
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102

職業場面における難病

27．不応性貧血（骨髄異型性症候群）
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就業状況
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医師の見解 ਇᔕᕈ⽺ⴊߪ‫ޔ‬ᕆᕈ⊕ⴊ∛ࠍ⊒∝ߔࠆน⢻ᕈߩ㜞ૐߦࠃࠅᴦ≮߇⇣ߥࠆߎߣ߿‫⚻߿⁁∝ޔ‬ㆊߪ୘ੱᏅ
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職業場面における難病㧡㧚⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐߳ߩ㈩⟎ਇᔕᕈ⽺ⴊߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬ㆡᱜߥಣㆄࠍฃߌߡ޿ࠆੱߚߜߩᄙߊߪ‫઀ޔ‬੐߳ߩ㈩⟎⥄૕߇⠨ᘦߐࠇ‫ޔ‬⢻ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ߩੱߩߘޕ‬⢻ജࠍᵴ߆ߒߚ઀੐ߢ‫ޔ‬ㆊഭࠍㆱߌࠆߎߣ‫ޔ‬ᗵᨴ∝ࠍ੍㒐ߢ߈ࠆ઀੐߳ߩ㈩⟎ߣߥߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬

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職業場面における難病

28．自己免疫性肝炎 ⥄Ꮖ఺∉ᕈ⢄Ἳߪ‫⥄ޔ‬ಽߩ⢄⤳ߩ⚦⢩ࠍ᡹᠄ߔࠆ᛫૕ߥߤߦࠃࠅ‫ޔ‬⢄⤳ߩ⚦⢩߇߅߆ߐࠇࠆ⥄Ꮖ఺∉∔ᖚߢߔ‫∛ߩߎޕ‬᳇ߩ 80㧑એ਄߇ᅚᕈߢ‫ޔ‬ᄙߊ߇ 40㨪50 ᱦઍߦ⊒∝ߒ߹ߔ‫ޕ‬ਥߥ∝⁁ߪୱᕃᗵߢ‫ߘޔ‬ߩઁߦ㘩᰼ਇᝄ‫ޔ‬㤛∏‫ޔ‬㑐▵∩‫⊒ޔ‬ᾲߥߤߩ∝⁁ࠍ๒ߔࠆ႐ว߽޽ࠅ߹ߔ‫✭ߪ∝⊒ޕ‬ᓢߢߔ߇ᴦ≮ࠍⴕࠊߥ޿ߣㅴⴕߪᣧߊ⢄⎬ᄌߦߥࠅ߹ߔ‫ޔߚ߹ޕ‬ᖚ⠪ߩ㧝/㧟ߦ⤔ේ∛ߩว૬߇޽ࠅ‫ߩߘޔ‬ᴦ≮߿⥄Ꮖ▤ℂ߽ᄢಾߢߔ‫ޕ‬ਥߥᴦ≮ߪ೽⣢⊹⾰ࡎ࡞ࡕࡦ㧔ࠬ࠹ࡠࠗ࠼㧕⵾೷߿఺∉ᛥ೙೷ࠍ↪޿ߚౝ⑼⊛≮ᴺߢߔ‫ޕ‬∛᳇ߦߟ޿ߡߩࠃࠅ⹦⚦ߥᖱႎߪ‫ޔ‬㔍∛ᖱႎ࠮ࡦ࠲࡯㧔http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/045.htm㧕ࠍߏෳᾖਅߐ޿‫ޕ‬

就業状況
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医師の見解 ⥄Ꮖ఺∉ᕈ⢄Ἳߩ޽ࠆੱߪ‫ޔ‬⢄Ἳ∝⁁߿⢄ᯏ⢻߇⪭ߜ⌕޿ߡ޿ߡ߽‫ޔ‬⢄⎬ᄌߩ੍㒐ߩߚ߼ߦቯᦼ⊛ߥㅢ㒮ߦࠃࠆᬌᩏ߿ᴦ≮ߩ⛮⛯߇ᄢಾߢߔ‫ޕ‬ㅢ㒮ߣㆊഭߦᵈᗧߔࠆߎߣߢዞഭߪචಽน⢻ߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫ޕ‬߹ߚ‫⤔ߩઁޔ‬ේ∛ߩว૬߇޽ࠆ႐วߦߪ‫∛ߩߘޔ‬᳇߿㓚ኂߦᔕߓߚ㈩ᘦ߇ᔅⷐߦߥࠅ߹ߔ‫ޕ‬

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地域の社会資源の活用 ⥄Ꮖ఺∉ᕈ⢄Ἳߩ޽ࠆੱߩ⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙ࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹
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職業場面における難病੐ࠍ⛯ߌߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬૕ജ⊛ߦήℂߩߥ޿઀੐߳ߩ㈩⟎ߥߤ‫ޔ‬ᔅⷐߣߐࠇࠆⅣႺᢛ஻ౝኈࠍ਄ᚻߊ
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職業場面における難病

29．シェーグレン症候群ࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ߪ‫ޔ‬ᶡ⣼߿ໜᶧ⣼ߥߤߩᄖಽᴲ⣼߇Ἳ∝ߦࠃߞߡ⎕უߐࠇ‫ޔ‬ᶡ߿ໜᶧ߇಴ߦߊߊ
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就業状況
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医師の見解࠼࡜ࠗࠕࠗ߿࠼࡜ࠗࡑ࠙ࠬߦ㑐ߒߡߪᣣᏱ⊛ߥࠤࠕ߇ታᣉߢ߈ࠆࠃ߁ߦ⡯႐ߩੱߚߜߩℂ⸃߇޽ࠇ߫ዞᬺߪน⢻ߢߔ‫ޔߚ߹ޕ‬㑐▵∩߿ోりୱᕃᗵ߇޽ࠆ႐วߪ‫઀ޔ‬੐㊂ߩ⺞ᢛࠍⴕ߁ߎߣߢዞᬺߪน⢻ߣᕁࠊࠇ߹ߔ‫∔ߩߎޕ‬ᖚߪ‫ޔ‬ᣣߏࠈߩ↢ᵴߦ㕙ୟࠍᗵߓࠆ∝⁁߇ᢙᄙ޿ߚ߼‫⧰ߥ⊛␹♖ޔ‬ഭ߽ઃ߈߹ߣ޿
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107

職業場面における難病㒮߇⏕଻ߐࠇߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧡㧚਄มߦࠃࠆᲤᣣߩ૕⺞࠴ࠚ࠶ࠢࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬Ᏹൕߢ 1 ᣣ 8 ᤨ㑆௛߈‫ޔ‬චಽߥ෼౉ࠍᓧߡ޿ࠆੱߚߜߪ‫ޔ‬਄ม߇∛᳇ߩߎߣࠍ⍮ߞߡ߅ࠅ‫ޔ‬਄ม߇Ფᣣߩ૕⺞ߩᄌേߦ᳇ࠍ߆ߌߡ޿ࠆ⡯႐ߢ௛޿ߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧢㧚਄ม࡮ห௥ߩ∛᳇߿㓚ኂߦߟ޿ߡߩᱜߒ޿ℂ⸃ࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߢ‫ޔ‬⢻ജࠍᵴ߆ߒߚ઀੐ߦዞ߈‫ޔ‬ㆡᱜߥಣㆄ࡮ႎ㈽ࠍᓧߡ‫࠙ࡑࠗ࡜࠼ޔ‬ࠬߢߩ⹤ߒߠࠄߐߦ߆߆ࠊࠄߕ‫ߩࡦ࡚ࠪ࡯ࠤ࠾ࡘࡒࠦޔ‬໧㗴߽⿠ߎࠄߕ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦ㜞޿ḩ⿷ᗵࠍᜬߞ
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地域の社会資源の活用 ࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ߩ޽ࠆੱߩ⡯ᬺ↢ᵴߣ∔ᖚ▤ℂߩਔ┙ࠍᔕេߔࠆ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬࿾ၞߢߩขࠅ⚵ߺ߇޽ࠅ߹ߔ‫઀ޕ‬੐ߦዞߊ೨ߩḰ஻ᦼߛߌߢߥߊ‫ޔ‬ዞ⡯ᓟߩ᭽‫⺖ߥޘ‬㗴ߩ⋧⺣߿ᡰេߦᵴ↪ߐࠇߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧝㧚ਥᴦක࡮ኾ㐷ක㧦 Ᏹ↪⊛ߦ㓹↪ߐࠇߡ‫ޔ‬⡯ᬺ↢ᵴߦ߅޿ߡ߽‫↢ޔ‬ᵴో⥸ߦ߅޿ߡ߽㜞޿ḩ⿷ᗵࠍᓧߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ήℂߩߥ޿௛߈ᣇ߿ஜᐽ▤ℂߦ㑐ߒߡਥᴦක߿ኾ㐷කߣ⹤ߒวߞߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧞㧚౏౒⡯ᬺ቟ቯᚲ㧦 ∛᳇ࠍℂ↱ߦߒߚㅌ⡯ࠍߖߕߦ௛߈⛯ߌߡ޿ࠆੱߪ‫ޔ‬ዞ⡯ᵴേᦼ߿ዞᬺ⛮⛯ᦼߦࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢߩᜂᒰ⠪ߦ⹤ࠍߒߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧟㧚ක≮࠰࡯ࠪࡖ࡞ࡢ࡯ࠞ࡯㧦 ࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ࠍᜬߜߥ߇ࠄ‫઀ޔ‬੐ߦዞߊᗧ᰼ࠍ㜞߼ߡ޿ࠆੱ߿Ᏹ↪⊛ߦ㓹↪ߐࠇߡ޿ࠆੱߪ‫↢ޔ‬ᵴࠍ቟ቯߐߖࠆߚ߼ߩฦ⒳ᡰេߦ㑐ߔࠆᖱႎࠍක≮࠰࡯ࠪࡖ࡞ࡢ࡯ࠞ࡯ߦ዆ߨߡ޿߹ߔ‫ޕ‬㧠㧚ᔅⷐߥⅣႺᢛ஻ߦߟ޿ߡળ␠஥ߦવ߃ࠆߎߣ㧦 ઀੐߇ߢ߈ࠆ⥄ାߩ޽ࠆੱ߿ዞ⡯ᵴേ೨ߢ઀੐ߦዞߊ⥄ାࠍ㜞߼ߡ޿ࠆੱߩ౒ㅢὐߪ‫ޔ‬⡯႐ߩⅣႺᢛ஻ࠍ਄ᚻߊળ␠஥ߦવ߃ߡ޿ࠆߎߣߢߔ‫ޕ‬㧡㧚ߘߩઁኾ㐷⊛⋧⺣⠪㧦 ߎߩ∛᳇ߣઃ߈ว޿ߥ߇ࠄ઀੐ߦዞߊᗧ᰼ࠍ㜞߼ߡ޿ࠆੱߦߪ‫↢ޔ‬ᵴ਄ߩ⋧⺣ߦߩߞߡߊࠇࠆኾ㐷ߩੱ߇޿߹ߔ‫ޕ‬108

                            

難病のある人の就業支援事例集

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 㧔㧝㧕ᚑഞߦ⥋ߞߚᡰេౝኈ ---------------------------------------------------------------------------------- 117 㧔㧞㧕⡯ᬺ໧㗴ߩ⸃᳿⁁ᴫ ------------------------------------------------------------------------------------- 121㧟㧚ዞ⡯ᓟߩ⛮⛯⊛ᡰេ --------------------------------------------------------------------------------------- 124
 㧔㧝㧕㆐ᚑߒߚዞᬺߩ⁁ᴫ ------------------------------------------------------------------------------------- 124
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 㧔㧟㧕ㅴⴕ‫ޔ‬ᄌേߔࠆ∛᳇߳ߩኻᔕ ------------------------------------------------------------------------- 127

難病のある人の就業支援事例集
㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេ੐଀㓸はじめに
 2007 ᐕߦታᣉߐࠇߚ㔍∛ዞᬺᡰេࡕ࠺࡞੐ᬺߦ߅޿ߡߪ‫ޔ‬ක≮࡮଻ஜಽ㊁ߣഭ௛ಽ㊁╬ߩኾ㐷ᕈ߿೙ᐲߩ❑ഀࠅࠍ⿥߃ߡ‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩ⡯ᬺ↢ᵴߩో૕ߦߟ޿ߡ⛮⛯⊛߆ߟ୘೎⊛ߦ઻⿛⠪ߣߥࠆዞᬺ
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難病のある人の就業支援事例集

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１．難病のある人たちの職業的課題
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仕事に就いていたが体調が悪化し退職

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㧔52 ᱦ ↵ᕈ ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬԥ㧕z ༡ᬺߣߒߡ 14 ᐕ㑆‫ޔ‬ශ೚ળ␠ߦൕോ‫ߡߒ∝⊒ޕ‬ㅌ⡯‫ޕ‬㧔56 ᱦ ↵ᕈ ⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝Ԧ㧕z 㜞ᩞ࿷ቇਛߦ⊒∝‫ޕ‬Ꮢᓎᚲ‫ޔ‬㜞ᩞ↥ભઍℂ੐ോ‫ޔߢ࠻ࠗࡃ࡞ࠕޔ‬30 ᐕ㑆ዞᬺ‫∛ޕ‬᳇ߩߚ߼ㅌ⡯ߒ‫ޔ‬112
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難病のある人の就業支援事例集
㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេ੐଀㓸↢ᵴ଻⼔ࠍฃ⛎‫ޕ‬㧔45 ᱦ ᅚᕈ ᄢേ⣂Ἳ∝୥⟲ԧ㧕z ᢥㆬᎿ‫ޔ‬ᤋ↹ળ␠‫ޔ‬ᣂ⡞⽼ᄁᚲ▤ℂ⡯ߢ 30 ᐕ㑆௛ߊ‫౉࡮∝⊒ޕ‬㒮ߩߚ߼ㅌ⡯‫ޕ‬
㧔59 ᱦ ↵ᕈ ⥄Ꮖ఺∉ᕈ⢄⎬ᄌ࡮ࠪࠚ࡯ࠣ࡟ࡦ∝୥⟲ԩ㧕イ

病気により職場での立場や処遇が悪化しているz ⮎೷Ꮷߣߒߡ∛㒮⮎ዪൕോ‫ޕ‬⣖⣲≌ߢᚻⴚᓟ‫ޔ‬ਅု૕ᯏ⢻ਇోߣ㜞ᰴ⣖ᯏ⢻㓚ኂ‫߽ࠄ߆ߡߒ∛⊒ޕ‬ᒁ߈⛯߈㓹↪ߪߒߡ߽ࠄ߃ߡ޿ߚ߇‫ޔ‬ᬺോߩౝኈ㧔┙႐㧕߇߆ߥࠅᄌࠊߞߡߒ߹ߞߚ‫઀߽ੱᧄޕ‬ᣇߥ޿ߣߪᕁߞߡ޿ߚ߇‫ޔ‬ㅒߦหߓ⡯႐ߦዬࠆߩߢએ೨ߣߩ㆑޿ߦዮㄗ⊛ߥ߽ߩࠍᗵߓߡ޿ߚ‫ޕ‬㧔51ᱦ ↵ᕈ ਅု૕ᯏ⢻ਇో࡮㜞ᰴ⣖ᯏ⢻㓚ኂԠ㧕z ਛቇතᬺᓟ‫ޔ‬᭽‫ߥޘ‬⡯ࠍ⚻㛎‫ޕ‬⠧ੱ଻ஜᣉ⸳ㅍㄫࡃࠬㆇォᚻߢዞᬺ 2 ᐕᐲߦ⊒∝࡮౉㒮‫ޔ‬1 ᐕᓟߦᓳ⡯‫ޕ‬㧔58 ᱦ ↵ᕈ 㑆⾰ᕈ⢖ἻԨ㧕z ౉㒮ߔࠆߣ 3㨪4 ࡩ᦬ߣߥࠆߚ߼‫ޔ‬⡯႐ߦߪ޿ߠࠄߊߥࠅ‫ޔ‬ᰴ‫ߦޘ‬⡯႐ࠍ߆ࠊࠄߑࠆࠍᓧߥߊߥߞ
ߚ‫ޕ‬㧔34 ᱦ ᅚᕈ ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬ㧕z ജ઀੐߇಴᧪ߥߊߥࠅ‫ޔ‬੐ോߩ઀੐ߦߥߞߡߒ߹ߞߚ‫ޕ‬㧔31 ᱦ ↵ᕈ ࠢࡠ࡯ࡦ∛㧕ウ

在学中に発症し新規就職を考えたいz ਛቇ౉ቇߩ㗃⊒∛‫౉ޕ‬ㅌ㒮߽ᄙߊ‫ࠅ߹޽ޔ‬ቇᩞߦⴕߌߥ޿߹߹තᬺ‫ޕ‬ㅢቇ߇ਇน⢻ߦߥࠅ㜞ᩞਛㅌ‫ޕ‬㘩੐߇៨ࠇࠆࠃ߁ߦߥࠅ‫ޔ‬ዋߒߕߟ૕ജ߽ߟ޿ߡ߈ߚߚ߼‫੹ޔ‬ᓟߩᬌ⸛ࠍ߆ߨߡዞᬺᡰេࡕ࠺࡞੐
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発症したが仕事はそのまま続けたz ᓐᅚߪ⺞ℂᏧߣߒߡ௛޿ߡ޿ߚ‫∛ޕ‬᳇ߦߥߞߚ߇‫઀ޔ‬੐ߪ⛯ߌߡ޿ߚ‫ޕ‬㧔35 ᱦ ᅚᕈ ⣄㜑ዊ⣖ᄌᕈ∝ԡ㧕z ▤ℂ⡯ߢ޽ࠆߚ߼ߦᬺോ਄ߩࡊࡠࠫࠚࠢ࠻߆ࠄᄖࠇࠆߎߣ߇಴᧪ߕ‫౉ޔ‬㒮ኸ೨߹ߢ௛߈⛯ߌߥߌࠇ߫ߥࠄߥ߆ߞߚ‫ޕ‬කᏧ߆ࠄ౉㒮ട≮ࠍ൘߼ࠄࠇߚߩߦ౉㒮ߢ߈ߥ߆ߞߚߎߣ߿ᄙ㊂ߩࠬ࠹ࡠࠗ࠼ࠍ
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求職活動を続けるが就職が決まらないz ㅌ⡯ᓟ‫ߦࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬ㅢ߁߇ 11 ᐕ㑆ዞ⡯ߢ߈ߕ‫ޔ‬ዞ⡯㕙ធࠍฃߌߡ߽৻ะߦ᳿߹ࠄߥ߆ߞߚ‫ޕ‬
㧔40
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3

難病のある人の就業支援事例集

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難病のある人の就業支援事例集
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職場での問題発生、意に沿わない就業、転職希望z ᦨೋߩ㕙⺣ᣣߦ‫ޔ‬ᓐߪῳⷫߣ৻✜ߦ᧪ߚ‫ޕ‬ዞᬺᡰេຬߦߪ‫ޔ‬ῳⷫ߇޿ࠆߣᱜ⋥ߥ⥄ಽ߇಴ߖߕ⪜❗
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難病のある人の就業支援事例集

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発症後求職していないが、本当は働きたいz ⊒∝ᓟߪή⡯ߢ৻ੱ᥵ࠄߒࠍߒߡ߅ࠅ‫ޔ‬ዬቛ↢ᵴᡰេࠍฃߌߡ޿ࠆ‫∝⊒ޕ‬એ㒠‫઀ޔ‬੐ߦዞ޿ߚߎߣ
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退職後、症状が安定せず就職活動ができないz ᕷ⧰ߒߊߥࠅ࿾రߩ∛㒮ࠍฃ⸻‫౉ޔ‬㒮ߣߥࠅᬌᩏߒߚ⚿ᨐ‫ޟ‬᜛ᒛဳᔃ╭∝‫⸻ߩߣޠ‬ᢿߛߞߚ‫ޕ‬ㅌ㒮ᓟᓳ⡯ߒߚ߇‫⁁∝ޔ‬ᖡൻߢౣ౉㒮ߒ‫ߦࠄߐޔ‬ォ㒮ߒߡੱᎿᔃ⤳ࠍขࠅઃߌߚ‫ޕ‬ᔃ⤳⒖ᬀߩ࠼࠽࡯ᓙ
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㧔49 ᱦ↵ᕈ ᔃࠨ࡞ࠦࠗ࠼࡯ࠪࠬԣ㧕z ࠺ࠬࠢࡢ࡯ࠢ⒟ᐲߩ઀੐ߥࠄนߣߩᗧ⷗ᦠ߇␜ߐࠇߚ‫ޕ‬੐ോ♽ߩ઀੐ߪ಴᧪ߥ޿ߩߢ‫ޔ‬ㅍㄫㆇォᚻ߽ㆬᛯߩⷞ㊁ߦ౉ࠇតߒߡ޿ߚ߇‫ޔ‬Ꮐ⋡߇✂⤑೸㔌ߦࠃࠅⷞജૐਅߒ‫ޔ‬ᚻⴚߩߚ߼ߦ౉㒮ߔࠆߎߣߦߥߞߚ‫ޕ‬㧔52 ᱦ ↵ᕈ ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬԥ㧕カ

病気の進行による将来展望を考慮z ∝⁁ߩㅴⴕߦࠃࠅ‫ޔ‬൮ৼ߇ᜬߡߥߊߥࠅ‫⥄ޔ‬Ꮖㅌ⡯ࠍߒߚ‫∛ޔߪੱᧄޕ‬᳇߇ㅴⴕᕈߢ޽ࠆߎߣߦࠃ
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２．難病のある人への就業支援の成功イメージ ᓥ᧪‫ޔ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេߪ‫ޔ‬㓚ኂ⠪㓹↪₸ߩㆡ↪߇ߥ޿ߎߣߢ‫ޟ‬㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺᡰេߪߢ
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難病のある人の就業支援事例集
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難病のある人の就業支援事例集

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難病のある人の就業支援事例集
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社会資源の活用の調整

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9

難病のある人の就業支援事例集

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120
10

難病のある人の就業支援事例集
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友人等への相談z ౉㒮ਛߦ⷗⥰޿ߦ᧪ߡߊࠇߚ෹ੱߦ઀੐ߦߟ޿ߡ⋧⺣ߒߚ‫ޕ‬㧔52 ᱦ ↵ᕈ ోりᕈࠛ࡝࠹ࡑ࠻࡯࠺ࠬԥ㧕ク

試行的な就業機会z 㕦ਅ߿ᤨ⸘ࠍ⽼ᄁߔࠆળ␠ߦዞഭߒߚ߇‫ޔ‬๮઎♽⛔߇ 2 ␠߆ࠄ޽ࠆߚ߼ߦ⧰ഭߒߡ޿ߚߩߢ‫ޔ‬ዞᬺᡰេຬ߇᭽ሶࠍુ޿ߦⴕߞߚ‫ޕ‬㓹↪ਥߪᦺ߆ࠄᄛ߹ߢߩൕോࠍᦸࠎߢ޿ߚߚ߼⹤߇วࠊߕ‫ޔ‬㓹↪ᄾ⚂ࠍ⚿߫ߕߦㄉ߼ࠆߎߣߦߥߞߚ‫ޕ‬
㧔40 ᱦ ↵ᕈ ࠢࡠ࡯ࡦ∛Ԙ㧕（２）職業問題の解決状況 ⡯ᬺ໧㗴ߩ⸃᳿ߩࡐࠗࡦ࠻ߪ‫ޔ‬Ꮧᦸߦ޽ߞߚ᳞ੱߣߩ಴ળ޿ߣ޿߁⡯តߒߩᚑഞߘߩ߽ߩ߇ᄢㇱಽߢߔ‫ޕ‬Ꮧᦸߦ޽ߞߚ઀੐ߪ᳿ߒߡᄙߊ޽ࠆࠊߌߢߪߥ޿߇‫ߚߞ߆ߟ⷗߇ࠇߘޔ‬႐วߦዞ⡯ߦ⋥⚿ߒߡ޿ࠆ଀߇ᄢㇱಽߥߩߢߔ‫౏ޕ‬㐿᳞ੱࠍតߔߛߌߢߥߊ‫߿ੱᧄޔ‬ᡰេ⠪ߩ⍮ੱ߿෹ੱࠍㅢߒߚੱ⣂߿ࡂࡠ࡯ࡢ
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希望にあった求人との出会い（コネ、個別開拓）z ࡂࡠ࡯ࡢ࡯ࠢᜂᒰቭࠃࠅ‫ߩࠢ࡯ࡢ࡯ࡠࡂޔ‬᳞ੱߦߪߥ޿߇‫ࡦࠗࠩ࠺ޔ‬㑐ㅪળ␠ߩᐫ㐳߇࠺ࠩࠗࡦߦ
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難病のある人の就業支援事例集

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難病のある人の就業支援事例集
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生活自立の支援体制の整備z ⚿ᨐߣߒߡ‫ޔ‬㓚ኂᐕ㊄ߪ࿖᳃ᐕ㊄ 2 ⚖ߣ⏕ቯㅢ⍮߇᧪ߚ‫↢ߢ߹੹ߪੱᧄޕ‬ᵴ㕙ߢ‫౉ޔ‬ㅌ㒮ࠍ➅ࠅ㄰ߔߥߤ‫⚻ޔ‬ᷣ⊛ߦ㕖Ᏹߦ෩ߒߊ‫↢ߪᦼᤨ৻ޔ‬ᵴ଻⼔߽ᬌ⸛ߐࠇߚ߇‫ޔ‬ᐕ㊄ࠍฃ⛎ߒߥ߇ࠄዞഭߔࠆ
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具体的な取組のビジョンを獲得

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難病のある人の就業支援事例集

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３．就職後の継続的支援 㐳ᦼߦࠊߚߞߡ⡯ᬺ⊛࿎㔍߇޽ߞߚ㔍∛ߩ޽ࠆੱߚߜ߽‫ޔ‬ㆡಾߥ⡯႐ߣ㈩ᘦߦࠃߞߡ‫ߦ․ޔ‬໧㗴ߥߊలታߒߚ⡯ᬺ↢ᵴࠍㅍࠆߎߣ߇ߢ߈߹ߔ‫ޔ߽߆ߒޕ‬ડᬺ஥߳ߩࡔ࡝࠶࠻߽޽ࠅ‫⽶ߦࠄߐޔ‬ᜂߪߥߊ‫ޔ‬Ⓧᭂ⊛ߥ㈩ᘦ߳ߩข⚵߽ⴕࠊࠇ߹ߔ‫ޕ‬（１）達成した就業の状況 㔍∛ߩ޽ࠆੱߩዞᬺߦߪ‫ޔ‬ડᬺ߿ᧄੱ߿␠ળߩᓎഀ߇ᔅⷐߢ޽ࠆߎߣ߇޿ߊߟ߆ߩ੐଀ߢ␜ߐࠇߡ޿
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難病のある人の就業支援事例集
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難病のある人の就業支援事例集

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企業側の積極的な取組

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職場の無理解、いじめ等への対応

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難病のある人の就業支援事例集
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難病のある人の就業支援事例集

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参考文献

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10. 㓚ኂ⠪⡯ᬺ✚ว࠮ࡦ࠲࡯:㔍∛╬ᘟᕈ∔ᖚ⠪ߩዞഭታᘒߣዞഭᡰេߩ⺖㗴㧘‫⺞ޟ‬ᩏ⎇ⓥႎ๔ᦠ No.30‫ޠ‬㧘㓚ኂ⠪⡯ᬺ✚ว࠮ࡦ࠲࡯(1998)
11. ‫ޟ‬⡯࡝ࡂࡀ࠶࠻ࡢ࡯ࠢ No.61㧔㔍∛․㓸㧕‫ޠ‬㧘㓚ኂ⠪⡯ᬺ✚ว࠮ࡦ࠲࡯㧔2007㧕ⷞὐ㧛⺰ὐ ⺕ߢ߽ዞഭߢ߈ࠆ᧦ઙᢛ஻ࠍ㧦ᧁ᧛ᩰ
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FAX 043-297-9057⊒ ⴕ ᣣ2008 ᐕ㧟᦬ශ೚࡮⵾ᧄᩣᑼળ␠ ࡢ࡯࠽࡯

NATIONAL INSTITUTE OF VOCATIONAL REHABILITATION