（公財）糸賀一雄記念財団広報誌 第21号
平成30年３月15日発行

Let These Children Be the Light of the World

第19回 糸賀一雄記念賞
第３回 糸賀一雄記念未来賞
平成29年11月２日㈭びわ湖ホール小ホール
ＣＯＮＴＥＮＴＳ
ごあいさつ ……………………………………… ２
選考経過説明 …………………………………… ４
第19回糸賀一雄記念賞・第３回糸賀一雄記念未来賞授賞式

第19回 糸賀一雄記念賞受賞者スピーチ ……… ６
第３回 糸賀一雄記念未来賞受賞者スピーチ … ９
シンポジウム …………………………………… 17
糸賀一雄記念賞 第16回音楽祭 ………………… 22

発行／公益財団法人 糸賀一雄記念財団〒525-0072 滋賀県草津市笠山7丁目 8 -138（県立長寿社会福祉センター内）
TEL 077-567-1707

FAX 077-567-1708

E-mail：itoga@itogazaidan.jp

みなさんこんにちは。ご紹介いただきました理事
回糸賀一雄記念賞」お

回糸賀一雄記念未来賞」授賞式の開催に長の辻でございます。「第
よび「第

19

けられました。わが国の知的障害者の父とも呼ばれ、あわれみの政策を求めているのではみがきをかけて輝かそうというのである。「この子らを世の光に」である。」こうおっから、いよいよなく、この子ら自らが輝く素材そのものであること

やろうというということである。「この子らに世の光を」あてて者であるということを、認めあえる社会をつくろう

ねがいは重症な障害をもった子たちも、立派な生産

自己実現こそが創造であり、生産である。私たちのれてその人なりの人間となっていくのである。そのな自己表現をしているものなのである。人間と生まていても、だれととりかえることもできない個性的があります。「この子らはどんなに重い障害をもっ先生の著書「福祉の思想」の中で次のような文章

メッセージを後世に残されました。

れるとともに、「この子らを世の光に」という強いそれを保障する必要があるという論理を明らかにさい障害のあるお子さんにも必ず発達する力があり、その実践の過程で深い考察を重ねられ、どんな重した。

原動力として活躍されるなど大きな足跡を残されま

滋賀県内はもとより全国の実践分野に優秀なリーダ
ーを送り出されるほか、知的障害者福祉法の制定の設され、障害の問題を通してあるべき社会を訴え続んたちのために福祉施設近江学園を同志とともに創社会状況の中で、戦災孤児と知的障害のあるお子さ故糸賀一雄先生は、戦後間もない本当に荒廃したあたりまして、一言ごあいさつ申し上げます。

3

辻

哲夫
理事長
公益財団法人 糸賀一雄記念財団

授賞式
第19回 糸賀一雄記念賞・第 3 回 糸賀一雄記念未来賞

ごあいさつ

2

ま た、ス ピ ー チ に 続 き ま し て、「生 き づ ら さ を 抱

ますますご活躍されますよの子らに世の光を』とすると、この子どもたちは哀れみを受けなければならない存在であるという意昧になってしまいます。しかし、この子らはみずみずしい生命力にあふれ、世の人々に生命のみずみずしさを気づかせてくれるすばらしい人格そのものです。

この子らこそかけがえのない「世の光」であり、「世の光」たらしめるべく、私たちは努力しなければなりません。糸賀一雄氏は「この子らを世の光に」の言葉とともに、大きな福祉の思想を私たちに託されました。

そして現在もなおこの言葉は、輝きを放ちながら生ききな成果をあげられている方々ばかりです。受賞記
念のスピーチをお願いしており、大変楽しみにいた生の思想と実践を今の時代状況の下でとらえ直し、える人の支援を考える」というテーマでシンポジウに受賞者の実践から多くを学んでいただき、今後の雄記念未来賞」の募集を行いましたが、多数の応募

うお祈りし、ごあいさつと『この子らを世の光に』の「を」と「に」を逆にして『こしゃっています。深い感動を覚えます。
この言葉に現されているように、人の尊厳の輝き

次代に引き継ぐ取り組みを進め、誰もが安心して生ムを行います。私自身も大いに学ばせていただきた

しております。

活することができる福祉社会の実現を目指したい、

いと考えていますが、参加者の皆様には、この機会を認め合い、共に生きる社会をつくろうと、糸賀先年に糸賀一雄記念財団は設立され、主に障害福祉分野での普及啓発や表彰事

福祉のあり方について一緒に考えていただければ幸このような目的で、平成業を行ってまいりましたが、「この子らを世の光に」改めて今、我々は、糸賀先生のメッセージをそれいです。

等しく尊重するという、障害の有無、年齢、性別、ぞれの立場でしっかり受け止めたいと思います。糸という言葉に現れた思想は、あらゆる個人の尊厳を国籍等を問わない普遍的なものでありますので、時賀先生は「自覚者は責任者である」とも言っています。私どもは、糸賀先生の思想と実践とを常にかみ

代の変化に応じて表彰の対象内容を順次見直してまいりました。

豊かな国を目指す営みを進めながら、この願いを世しめながら、一人ひとりの人が大切にされる真に心経て、障害福祉の分野で顕著な活躍を長年されてい界中にも発信していきたい

年間の検討をる個人・団体だけでなく、「障害者などの生きづらと思いますので、皆様には「糸 賀 一 雄 記 念 賞」に つ い て は、さがある人に対する実践活動」にまで広げることと今後ともお力添えをお願い
結びに、受賞者の選考にいたしました。このことにより、先に実施しており
祉・教育・医療・労働・経済・文化・スポーツなど、ご尽力賜りました選考委員

申し上げます。

さまざまな分野における障害者または障害者と同様をはじめ関係の皆さまに厚をいただきました。後ほど選考委員会の大熊由紀子

いたします。

賞」を受賞されます皆様が念 賞」「糸 賀 一 雄 記 念 未 来

も に、本 日、「糸 賀 一 雄 記に社会的障壁による生きづらさがある人に関する先年ぶりく御礼を申し上げますとと未来賞」と並ぶこととなりました。
今年度は、このような経過を経まして、年目となる「糸賀一副委員長から、選考経過の報告をいただきますが、となる「糸賀一雄記念賞」と

3

進的な取り組み」これを対象とする「糸賀一雄記念ました「障害福祉に関する取り組みのみならず、福2

ありがとうございました。

3

3

受賞された方は、どの方も素晴らしい実践により大続けています。

8

破ってこられました。徹之さんの頑張りとご本人にになった」というのが徹之さんその方だというふう

寄り添うご両親・弟さんの実践が、多くの人に勇気

務員試験に合格されたあと、採用されるまで時間が人のジョブコーチを得ることで採用につながりま

かかりましたけれども、洋子さんは、何とか厚い扉に思います。特に、徹之さんが念願の川崎市一般公と感動を与えています。まさに「この子らが世の光

由紀子が開くようにと市職員に呼びかけて勉強会を開いて皆様ほんとうにおめでとうございます。

大熊

ような、大変熱気を帯びた審査会でございました。

務局からすげなく「予算が足りません」と断られた

一つ賞の人を増やしてほしいなどと私も言って、事ころです。ホームレスを「絆を失った人」というふ

ムを、というところが奥田知志さんの素晴らしいとを紹介し、そのハウスである住居だけではなくホー支援施設を開設なさり、路上生活者に住居や就職先

つの団体の計二つのカテゴリーがあり、記念賞のほうにつきまし人と援」によって、自立率割という高い成果を上げてていただきました。こちらにいらっしゃる明石さん

したよね。自閉症について何もわからない時代に、表理事としてご活躍中です。もともと薬剤師さんでの副理事長として、また、川崎市の自閉症協会の代グループホームなどを運営される「あおぞら共生会」

まず、明石さん親子ですが、洋子さんは、現在、「孤立した障害者や高齢者の見守りつきの住宅の提ておられます。今後、力を入れて取り組まれるのは、も支援されて、今めでたく放火をして下関の駅を燃やしてしまった、という方所した人の支援に尽力されています。何度も何度もらさを抱える高齢者や障害者、刑務所や拘置所を出歳を超えて元気にされ息子さんの徹之さんを保育園入園や高校進学、さら供」「障害のある犯罪の被疑者・被告人に対して行

9に就労に立ちはだかっていた壁を次から次へと打ちとも しいらっしゃいます。また後ほど詳しいことを話して9のお母様とご子息、それから福岡からいらっしゃっ1

いただきます。また、ホームレスに限らず、生きづ

8た奥田知志さんが記念賞です。

ては、

うにとらえて、一人ひとりに寄り添った「伴走型支奥田知志さんは、九州で初めてのホームレス自立います。

ペアになって「この子らを世の光に」を実践されて活動されておられます。講演活動の時には、お二人るようにと、そういうふうに見直すように積極的に定ではなくて本人の意思決定支援のための制度にすし た。現 在 は、「成 年 後 見 制 度」に つ い て、代 理 決

4
件のなかから選ばせこの選考は、もう大変議論が長引きまして、もう

副委員長

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選考委員会
糸賀一雄記念賞

授賞式
第19回 糸賀一雄記念賞・第 3 回 糸賀一雄記念未来賞

選考経過説明4

らっしゃいます。

しゃいます。新たな賞の受賞者にふさわしい方でいましたが、まずその分野のトップランナーでいらっ

きづらさを抱える方への支援」というふうに広がり

今年度から賞の対象範囲が障害だけではなくて「生などで、その活躍が大いに期待されておられます。

困の連鎖を断ち切る“子ども・家族まるごとの支援”」

う、取り調べや刑事司法の段階での入口支援」「貧て、という独自のものを創られました。重度の脳性士やお坊様、日本のどこにも無い地域丸ごとになっす。これで一目で分かりますが、お巡りさんや消防が、資料の中に「チーム永源寺」というのがありま

様々な職種の「顔の見える関係」が参加していますづくり協議会、地域のボランティアグループなど、だけでなく、社会福祉協議会や行政の専門家、まち連携会議の「チーム永源寺」には、医療職・介護職

マヒの方とか人工呼吸器をつけた子どもの保育園の受 け 入 れ な ど に も 及 ん で い ま す。「ま る ご と ケ ア」

ほやほやの「第 回糸賀一雄記念未来賞」ですが、こちらも大変激戦でしたが花戸貴司さんとバクバクれるようになれば、これは田舎だから出来たんだとの取り組みが糸賀一雄記念未来賞を通じて広く知ら

まず、バクバクの会さんですが、1989年に、いう話もありますが、都会にこんな田舎を作ってくの会を選ばせていただきました。
長期にわたり人工呼吸器をつけている子どもたちが従来「終末期」という嫌な言葉が使われていまし

れればいいな、ということで多くの方に勇気を与えには、どんな障害があっても、ひとりの人間・ひとて、これを「人生最終章」という言葉を作られたの安全で快適な入院生活を送り、生きる喜びを持つよりの子どもとして社会の中で当たり前に生きるためも花戸さんです。今、始まっている読売新聞の連載ています。

のより良い環境づくりをめざす全国組織として活動

で「終末期」というのをやめて花戸さん流のタイト

うにと願う院内家族会として発足されました。翌年を始められました。全国で約500名の会員がおらルがついている、という文化的にも広い影響を与え
本来、京極先生がご説明するところ、体調を崩しれまして、人工呼吸器をつけていても普通の暮らし
で安心安全、快適で楽しい人工呼吸器ライフを送るておられましたので、私が代わりにご紹介させていている方です。

ことができることなどを普及啓発しておられます。

ただきました。どうもありがとうございました。

ができることや、様々な制度や支援を活用すること

医療が発展しまして、医療的ケアがいつも必要な重い障害のある子どもさんがこれからも増えていくな
か、バクバクの会の皆さんの活躍は、その先鞭をつけるものというふうに思われます。
花戸貴司さんは、高齢化が進む永源寺の山間農村地域において「地域包括ケア」よりもさらに広い「地域まるごとケア」の仕組みを根付かせるうえで、中心的な役割を果たされたお医者さんです。多職種の53

第19回 糸賀一雄記念賞

受賞者記念スピーチにしなさいと言われても、抽象的なことばが分りません。しかし、彼に、具体的で視覚的な手順書

りもせず最後までできます。

回はガイドヘルパーさんと遊びに行

1
年、公務員として頑張る様の事業を行っています。あおぞらに、「欲 し い サ ー ビ ス が な い な ら 自 ら 作 ろ う」とています。
自閉症と診断されて

洋子：徹之は、仕事を「ちゃんと」あるいは「きれい」した。

子が雑誌「ノーマライゼーション」に掲載されま

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緑政局夢見ケ崎動物公園に勤務してます。この勤ら共生会を設立し「地域で生きる」をスローガンに働き、共に暮らす」があると、平成元年あおぞ共に学び」を実践してきました。その延長に「共洋 子：「地 域 で 生 き る」を モ ッ ト ー に「共 に 遊 び、

きます。

ますが、月

す。300種類ぐらい作れます。一人でも外出しスーパーで買い物をし、自分で夕食を作っていま

徹之：毎日、ホームヘルパーさんと待ち合わせして働くのが当たり前の社会が来る気配がしました。

取材された記者さんのこの言葉に、隣で障害者がこ の「ノ ー マ ラ イ ゼ ー シ ョ ン」の 記 事 に、「周 囲んでいます。

的 で、視 覚 的 で、肯 定 的 な か か わ り 方」（合 理 的配慮）をしていただいて、彼は一生懸命仕事に励年間の話を聞いてください。
歳の川崎市で働く公務員です。現在、建設

44

決心し、現在44

務先は子どものとき遊んだところでとても気に入っ徹之：ています。僕の徹之：初めての場所で話をするので、とても緊張しありがとうございました。

方からの支援のおかげと思っております。本当に上げます。受賞は私や徹之の頑張り以上に多くの副理事長るように思えてならない」と書かれていますが、このような特性があるため、職場の方には「具体肯定的な指示には従います。

否定的な指示だとこだわりをもち気にしますが、を提示することで、やるべき仕事がわかり、さぼ

洋子 氏
徹之 氏

の人間のノーマライゼーションが強く試されてい洋子：この賞をいただき本当にうれしく、感謝申し明石
神奈川県川崎市職員 明石
あおぞら共生会

社会福祉法人

年になります。

30

年障害者の権利宣言の「障害者は同年齢の市民とら「当事者性」を教えていただき、更に1975

ら「ノーマライゼーション」を、身体障害の方か

私が「地域に生きよう」と思ったのは、専門家か共生会の活動は

13

6

結果、子育ての方針を「障害を治す（普通児にすました。

同等の権利をもつ」の言葉に目からうろこが落ちます。地域との交流にはサービス業は一番です。

活習慣ができて初めて夜間高校にテャレンジできという八百屋の作業所を設立しました。基本的生映され、韓国からの取材放映もありました。アメ僕が働いている様子はいくつも日本のテレビに放での勤務を経験し、今の動物園に異動しました。

清掃局、特別養護老人ホームと老人福祉センター

リカや韓国、中国に講演にも行きました。

当時サービス業の作業所は認められなかったので、年間は車で野菜の移動販売をして、サービス業

る）」から「地域での自立を願って、成長を助ける」に変えました。
の作業所を認めていただきました。

月

保育園に入るについては、全国に先駆けた「滋賀さ て「地 域 で 働 く」に は、「暮 ら す 場 も 地 域」が月分

分等々働いて人の役に立つのがうれしく、

ＢＳ 「お仕事がんばります」

2002年

ＮＨＫ 「笑顔で街で暮らす」

1999年

県」の取り組みを参考にさせていただき、それが不可欠となりグループホームを立ち上げました（現分

小学校についても普通学級への入学につながって
在では韓国放送公社「幸福なレインマン、走って世の中

歳の時、

い き ま し た。
「前 例 が な い な ら 前 例 に な ろ う」の家庭からの自立のため入居しましたが、半年で「卒に」軒を運営しています）。徹之も心意気で、今まで厚い扉も開くことができました。

業します」と言って自ら退所しました。自分で選

ただ保育園でのクラスメートとのかかわりを見て、

1

徹之：中学卒業後定時制高校に行きました。高校はお金を貰えるのもうれしいです。働いたお金を自

洋子：育てるにあたって、意思疎通が不可欠と思い、んだ場ではないと思ったのでしょう。次に生活支場、暮らしの場、それを支援する組織）が出来上

幼児期に言葉の特訓をしましたが、すればするほ分の趣味や楽しみに使えるのが嬉しいです。

がりました。地域はリスクが多いと感じ、更に、

どパニックや自傷行為に陥り、「言葉は話せない」

援のサポートセンター、相談支援センター等を立ＮＰＯによる「障がい者権利擁護センター」を設
徹 之：高 校 を 卒 業 す る ま で に、「あ お ぞ ら ハ ウ ス」

言葉を出させる特訓が誤りと気がつき、思いを育と諦めました。
での野菜販売、太陽堂文具店、大師公園の清掃、て言葉以外でのコミュニケーション方法を考えま立しリスク対応しています。

倉庫の商品管理、電気部品の組み立て等の仕事をした。

周りが伝え方を工夫することで、徹之はやるべき経験しました。一番好きだった清掃局の清掃車に週間でクビになりました。続

正しい行動がわかるのです。わかればできるようよるごみ収集は、

けたいとお願いしたけれどクビになりました。おかり（手順書等）を示す。否定的な言葉で注意せになりました。合理的配慮として、先ほど話したと言いました。

ず具体的で、肯定的な言い方をする等です。例え母さんが「公務員試験に合格したらクビにならな

高校の先生とお母さんが、勉強の方法を工夫してば、高いところに上った時「登るな」と注意する

ように、指示は具体的にする。目で見て分る手が僕がわかる方法（視覚支援）で教えてくれ、僕もの で な く、「危 な い か ら 降 り ま し ょ う ね」と い、一生懸命勉強したので合格し、降りてきたら「えらいね」と褒めました。やるべ

年半の待機で採い」と言ったので、僕は「公務員、試験を受ける」

1

夜間なので昼は作業所に行きました。
洋 子：昼 間 の 生 活 の 場 と し て、
「あ お ぞ ら ハ ウ ス」

25

50

11

2

次の夢は、結婚して家庭をつくることです。

20

ち上げ、地域生活必須の三点セット（日中活動の60

7

用されました。

72

る障害ですから、情報入力方法を周りが工夫する

自閉症は、認知（入力と出力）の偏りや遅れがあ

自信がつけばチャレンジします。

たらほめる。そうすれば自己肯定感が育ちますね。

きことがわかるように周りが工夫して伝え、できすなわち本人の不足する分を地域の人に支えても「ど の よ う に 暮 ら す か」は、「支 援 あ っ て の 自 立」

トワーク作りです。

備）をしましたが、大人になった今は、本人のネッ

子どものときは、親がネットワーク作り（環境整を期待して、これらは学習させようと思いました。

て理解し工夫する人を地域にいっぱい作ることがこと、とにかく自閉症を知ってもらうことが大事
洋子：当時「パニック、こだわり、超多動」が自閉大事です。大切なのは社会への啓蒙・啓発であり、らおうと考えました。故に、幼い時より本人を知っ症の特徴であり、その改善が療育であり教育であ双方から歩み寄る社会だと思います。

と気付きました。

ると言われましたが、私は出来ずに、落ち込みまして、多くの支援者ができました。

ら、店でその品の買い物の練習ができます。こう取ってきたら、その品物に関心があるわけですか

い、支援者になっていただきました。店から物をンスととらえ、徹之の特性を話し、関わってもらたのです。苦情を言ってこられたら、説明するチャ

タズラ」も隣人との関係つくりと逆転の発想をし利用しない手はない。
「超多動」は好奇心旺盛、「イを育てるチャンス。
「こだわり」は知恵がフル回転、わ ち、「パ ニ ッ ク」は 強 い 意 志 が あ る 証 拠、思 いから、ポジティブに考えるようにしました。すなて、思いを実現させてあげること、すなわち「意叶うよう社会的障壁を取り除き、合理的配慮をしが何をしたいかだと思います。周りはその思いが決 定」で す。「自 分 ら し く 生 き る」基 本 は、自 分分で決めた進路なので実現しました。鍵は「自己とうてい不可能な進路だからです。しかし彼が自だったと思います。医学モデル（彼の能力）ではするのか、子どもに無理強いして」とブーイング

も し 親 の 私 が 言 っ た ら、「お 母 さ ん、何 で 高 望 み

自分の進路を自ら決定したからだと思っています。

彼が高校生にもなれ、公務員にもなっているのはたいと思います。

洋子：次に、鍵は「自己決定」の話を少しお話しし障害があっても成長できると思い、「どう育てるか」

思決定支援」をすることだと思います。

した。マイナス思考すれば不幸な事件になりますを考えた時、思いを育て、主体性と自主性を育もれない、お店の物を取る、小さな子を叩く等を大方だけは教えておこうと思いました。赤信号を守①社会のルール②自立のスキル③人とのかかわり

本物の「地域の中で」です。大人になるまでに、

スピーチを終わらせていただきます。

ります。ご支援下さった皆様に心より感謝申し上げ、ものをいただき、母親として大変うれしく思ってお感謝いたしております。また徹之が初めて賞と言う

最後に、今日はこのような機会を与えていただきうと考えました。応用が利かないので、最初から人になってもしておれば、地域の許容力から外れてしまいます。微々たる成長でしょうが、地域力

8第 3 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ「バ ク バ ク の 会 〜 人 工 呼 吸 器 と と も に 生 き る 〜」

中で当たり前に生きるための、より良い環境づくりの命と思いを大切に〟」という理念のもと、社会の活動内容は、毎年の定期総会や会員相互の情報交をめざしています。

の会長の大塚孝司と申します。
この度は、バクバクの会の取り組んできたことに対し、名誉ある糸賀一雄記念未来賞を授与されたこ
バクバクの会は、人工呼吸器使用者と、同程度のと、震災等災害時の実態調査や情報収集、それらにつけた人たちの、保育・教育の状況や生活全般のこ

換、意見交換、交流会の開催を始め、人工呼吸器をケアを必要とする人とその家族、及び支援者で構成関する情報提供や相談・支援、そして、人工呼吸器とを、大変光栄に思います。

されており、全国に約500家族の会員がいます。

ＤＶＤ等の発行を行っていをつけた子ども達への社会的理解をはかる活動や、生活に役立つ書籍及び正会員（人工呼吸器を使用している子どもから大人と家族）は約280家族で、このうち約200家ます。

月に、愛媛県松山市で開催した定期総会・講演会には一般参加者も含め200名を超える方た本年族が在宅で生活しています。
「人工呼吸器をつけていても、どんな障害があって も、〝ひ と り の 人 間・ひ と り の 子 ど も〟、〝子 ど もちにご参加いただきました。

バクバクの会は「人工呼吸器をつけた子の親の会」

として、1989年長期に渡り人工呼吸器をつけている子どもたちの、安全で快適な入院生活と生きる

喜びを願い、大阪の淀川キリスト教病院の院内家族の会として発足しました。

翌年 月、前会長の平本さんの娘さん（当時 歳）に、2015年の定期総会で、会の名称を「バクバ大切にした活動を、当事者とともに進めていくため

ちもすでに成人し、「本人たちの命と思い」をよりバクバクの会では、発足当時は小さかった子どもた活動を開始しました。

とが全国に報道されたことを期に、全国組織としてが人工呼吸器をつけて退院し、在宅生活を始めたこ

4年目を迎え、人工呼吸器の使用など

クの会〜人工呼吸器とともに生きる〜」に変更しま
した。

会の活動も

29

医療的ケアを必要とする子どもたちが、地域であた

9

8

3

孝司 氏
大塚
会長
バクバクの会 〜人工呼吸器とともに生きる〜りまえに生きていくために、本人主体の支援がなされるよう、問題提起や啓発活動に取り組んでいるところです。
年前は、医療や福祉の支援も殆ど

医療関係者にとってと、本人（家族）にとっての吸引器などがあります。

保育・教育の面でも、一部の地域では、親の付き生き方については、次のような考え方の違いがある

どの現状もあります。
添いなく通えている事例がある反面、多くの場合、と思います。

いけない、病院など安全な場所で安静にしていて欲

医療関係者は、まず、体調が一番、何かあっては地域の学校はもとより、特別支援学校であっても、人工呼吸器をつけている場合は、親の付き添いを余会発足当時のなく、人工呼吸器をつけた子どもとの生活は、家族儀なくされることが多いのが現状です。

就学そのものを拒否され、教育行政と、就学ぎりぎに社会の様々なことを知りたいし、関わりを持ちた

本 人 や 家 族 は、普 通 に 暮 ら し た い。 成 長 と と もしい。

その後医療・福祉サービスの制度が作られ、人工呼りまで、長く苦しい交渉を重ねなければならないこ

人工呼吸器をつけていることで、地域の学校への吸器を使用しながら地域で生活することが可能な時い。自分の人生であり、自分で物事を決められるよの結果、子どもの生活の幅が狭められ、自立や社会行為」とされています。ヘルパー等が「たんの吸引」

現在、在宅における「医療的ケア」は医師法の「医うな自立生活がしたい。

とも少なくありません。
時間介護のため疲弊し、そ参加を阻害されるのはもとより、家族の生活も健康や「経管からの栄養・水分の注入」することは、一

この状況では、親が手も増え、2012年度から家族以外のヘルパー等も奪われ、夜間の異変に気づかないなど、子どもの定の研修を受け認定されれば可能となり、在宅生活万人を超え、小児の在宅医や訪問看護の担いの介護者にも、痰吸引や経管栄養のケアが認められ安全をも脅かされることになっています。

24

るようになり、安心安全に暮らすための在宅支援も

年に在宅で暮らす人工呼吸器をつけた人は、2001

代となってきました。

りませんでした。

と周囲の支援者が、手探りで切り拓いていく以外あ28には施設入所を選択せざるを得ない状況にもなっていだせなくなり、子どもの思いに関わらず、最終的

そして、親は子どもの将来の地域生活に展望が見

在 宅 生 活 に お け る 介 護 を、「医 行 為」と し て 医 師・なものとなっています。 退院した個々人の日々のを送るうえで介護職（ヘルパー）の活用が大変重要

子どもたちは、成長に伴い保育園、幼稚園に行き、学齢期が来れば学校に通い、大学にも進学し、卒後せなのか」という当事者不在の勝手な論理の下、気族介護が大変」「そこまでして生きていて本人は幸医療者側が当事者の生活をコントロールする「メ援行為」として捉えるよう提言しています。

は「医行為」ではなく、日常介護のための「生活支バクバクの会では会発足当初から、「医療的ケア」

看護師等医療職の管理下に置くことは不可能です。

います。

生活では買い物や散歩、映画鑑賞やコンサートなど
自家用車に限らず公共交通機関を使い、海外も含

管切開や人工呼吸器装着の見送りや、呼吸器外しをディカルコントロール」ではなく、必要な時に医療にも出かけます。
め旅行にも行き、生活の幅をどんどん広げてきまし

可能にしようという動きもみられ、子どもたちの生を受ける「メディカルサポート」が双方にとって望た。

きる権利が軽視されるような風潮が、加速する懸念

こうした子どもらしい当たり前の生活をしてきた

呼吸管理、水分・栄養管理、排泄管理、服薬管理

一つは『まいど！医療的ケア』といって、一般の人

バクバクの会の主な取り組みを二つご紹介します。

ましい形と思います。

ことが、社会の制度や状況を変える機動力になってきたものと思っています。
し か し、地 域 格 差 は 大 き く、「人 工 呼 吸 器 を つ け

在宅で使用している主な医療機器・福祉機器です。

いう事を知っていただき、呼吸器使用者への理解をの吸引や経管からの注入とはどんなものなのか」とに「気管切開をしている人工呼吸器使用者の、たんべきもの」との理由で、サービスの利用を断られた

人工呼吸器、加温加湿器、パルスオキシメーター、などがあります。

り、サービス支給時間が著しく制限されたりするなているから」、あるいは「小さい子どもは親が看る

現在、在宅生活で行っている主な医療的ケアです。

さえあるのが現状です。

さらにはこのような悪循環の現状をもって、「家は社会に出ていくようにもなりました。また、日常

少しずつ整備されている状況です。

1

10

深めていただくための研修事業です。
れれば、誰でもたんの吸引や経管からの注入が可能ました。

この研修事業は、現在、関西地域を中心に、当事シや新聞記事を見た一般市民の方など、幅広い人た

保健・福祉・医療関係者、行政、学生、そしてチラ

各会場とも、当事者や当事者家族、保育・教育・

未来はここに！』の作成と、ＤＶＤ上映会＆講演会

者を代表としたＮＰＯ法人に引き継がれ、随時「喀

ちに集まっていただきました。

となっています。

を開催し、人工呼吸器使用者が地域生活を送れるよ痰吸引等研修会」を実施しています。

二つめは、ドキュメンタリーＤＶＤ『風よ吹け！

うにするための啓発活動です。

成を受け、「医療的ケアの必要な子どもたちの可能2014年からタケダ・ウィルビーイング様の助

支援者や支援団体の協力を得ながら開催しています。

とした実行委員会を作り、それぞれ開催地におけるいずれの会場も、開催に当たり現地の会員を中心都市で『まいど！医療的ケア』研修事業と銘打ち、たんの吸引な性は無限大〜地域啓発に向けた広報ツールの作成と2009年に東京、仙台、福岡のどの研修会を開催しました。さらに翌2010年か

カ所の未開催地において活用〜」というプロジェクトを行っています。今年

その地域で生活している当事者・家族と支援者を繋上映会を継続しています。また、上映会と合わせ、年目の現在は、全国

都ら2011年にかけて、沖縄から秋田まで全国年目になります。

プロジェクトの目的は、人工呼吸器をつけた子ど

さらに、これまでの上映会活動のノウハウ等を活ぎ、地域での取り組みを広げていくための懇談会をきっかけになること。人工呼吸器を使用していても、用し、今後の活動に活かせられるよう実践事例をまもや親が、将来に目標を持って生活できるようにな

ひとりの人間として、お互いに支え合いながら一緒

一方で、地域によっては、保育所や学校に親の付き当会は、全国的な活動をしており活動範囲が広いに活動できるスタッフは限定的となっています。

ることから、プロジェクトを企画した場合、実質的バクバクの会は当事者とその家族が活動主体であとめる取り組みも計画しています。

日に完成披露上映会と講演会では、その地域で生活している人工呼吸器

ローや、これまでの活動と、このプロジェクトによご清聴ありがとうございました。

得ながら、地道に活動していきたいと思います。

り更に広がりつつある支援者や、支援団体の協力をを行っています。

をつけた当事者と家族、そして外部講師による講演

す。バクバクの会の活動できるスタッフによるフォ中心となって活動していく必要があると思っていま

しかし、そのような地域でこそ、当事者や家族がにくいのが現状です。

添いが必要だったり、地域生活でのサービスの制限した。

5
ＶＤ上映会と講演会を開催しています。

広島・大阪・東京・滋賀・名古屋の、都市で、Ｄ

年目は、ＤＶＤの紹介パンフレットの作成の他、6，000人 を 超 え る 参 加 者 が あ り
1

市で開催しております。

10に地域生活が送れるよう、地域支援の充実の必要性を啓発することを目的としています。
年目は、人工呼吸器をつけ、地域の保育所や学事例
人を紹介した

3
8を受けている地域もあり、当該地域の会員は活動し

月

3

完成記念講演会＆シンポジウムを、東京で開催しま

ＤＶＤを作成し、作年と、地域で自立生活をしている成人ら豊かに地域生活を送っている子どもたちの校に親の付き添いなく通え、様々な支援を受けなが

1

2

5

その後2012年「社会福祉士及び介護福祉士法」
が一部改正され、「喀痰吸引等研修」を受け認定さ3

企画しています。

3

ること。支援を躊躇している人々が一歩を踏み出す

で

10

会場で合計

11

3

第 3 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ

初めまして。こんにちは。バクバクの会の西村悠作です。
僕は、大津のこの会場の近くに住んでいます。高
年生です。

僕は、大津市にある北大津養護学校に通っています。

バクバクの会が賞をもらうことを学校の先生たちに自慢すると、みんな凄いとびっくりしてくれました。

糸賀先生のことも、学校の先生が滋賀のスゴイ人だと教えてくれました。

授賞式に行かなきゃ、と先生たちの方が盛り上がっていて、とても嬉しかったです。

バクバクの会がどんな会なのかは、さっき大塚さんが喋ってくれた通りです。

僕は、母たちは難しい事をやっているなあと思って聞いていました。

でも、バクバクの会の楽しいところは、僕たち本

人の意見をちゃんと聞いてくれるところです。

僕は小学生の時は大人の会議とか勉強会とか一緒に連れていかされるのは退屈で仕方なかったです。

校＊母補足「今、悠作がパチッと目を開けたのですが、達と一緒に勉強する生活が当たり前です。

去年は同級生たちと東京ディズニーランドに

なんか僕の学校はよそと違うのかな？と思ったりきます。

看護師さんがあれこれ口出してくるとかいう話を聞バクバクの会議では、学校に母も一緒にいるとか、で修学旅行にも行きました。

泊

僕は、学校に休まず毎日通い、先生やいろんな友

みんな大変そうだなあと思う事も多いです。

でも、バクバクの会の会議で話を聞いていると、いくのが楽しいです。

最近、母がバクバクの会の会議に行くのについて

あと思うようになりました。

でも、段々、大人の話しを聞くのが結構面白いな
きるかわからないけれども、原稿を作る時は、悠作をよく知る学校の担任にも協力頂き、そういう本人とのやりとりで原稿を作りました。」
いつもならＤＶＤに出ていた平本歩お姉さんや折田涼先輩がこういうところで喋るのに、今日は滋賀県に住んでいる僕が喋ることになり、ドキドキしています。
また、通訳を母がするので、ちゃんと僕の代弁をしてくれるのか、とても不安です。
僕が参加しているバクバクの会が、賞をもらうことを聞いて嬉しく思いました。
ありがとうございます。

2

うという歪んだ表情をします。今日はちゃんとでそれがそうだというサインです。違うときは、違

1

悠作 氏
政子 氏
西村
西村
バクバクの会 〜人工呼吸器とともに生きる〜

12

します。
僕の母は送り迎えだけして、昼間はトレーニング

あと、僕は言われたことは自分で最後までやらな
いと気が済まない性格です。
学校の勉強では、日によって身体に力が入って思うように出来ないこともあって、そういう時はとてやＰＴＡのお仕事をしています。
学校に母がいるなんて信じられません。
も悔しい思いをします。

の校外学習では、友だちと京都の鉄道博物館に電車

電車にのって出かけるのも好きで、こないだ学校

歩するのも大好きです。

映画を観るのが好きだし、この浜大津あたりを散みの日は地域へ出かけることが僕の生活です。

こうやって平日は学校で勉強すること、あとは休くれるので、また頑張ろうと思う事が多いです。

でも、担任の先生が頑張ったことをとてもほめてできたら、学校の登下校も、妹のように友達と一緒にバスで通えたらいいのにと思っています。
困ってるの母は、僕が身体に筋緊張が入ったり、動いて呼吸器の回路が外れたりすると、僕だってに、僕のことをすぐに怒ります。
あと、母はよく喋る人で学校のお迎えの時も、僕をそっちのけでどうでもいい話や自分の話しを先生と延々とすることが多いです。
あと僕のケアや介助が雑なので、正直うっとうしで行きました。
とても楽しかったです。

いことが多いです。
そういうこともあって、学校は大好きです。

あと、こないだ大津であった大津祭に家族で行きいました。

今日は、僕の話しを聞いてくれてありがとうござ

外の人を見つけたいです。

これからはいろんな人の出会いの中で、父や母以外では父か母がずっとそばにいます。

でも、学校では担任の先生が頼りだけど、学校以とが楽しいです。

僕は、学校や地域でいろんな人たちと知り合うこ

こういうおまつりもどんどん行きたいです。

かったです。

着物をきたオジサンがぼくにちまきをくれて嬉しもすごかったです。

きな乗り物が僕の目の前をゆっくり通るのは、とてコンチキチンというにぎやかな音楽がなる中、大ました。

先生たちはいつも僕の意見を聞いてくれます。
学校の看護師さん達も僕や先生の意見を聞いてからケアしてくれます。
僕はいろんな看護師さんと関わってきたけれど、意見を聞かず一方的にケアする看護師さんもいて、そういう看護師さんのケアは悲しい思いをすることが多いです。
でも、学校の看護師さん達はそんなことは絶対しないので、安心して任せられます。
また、学校の友達たちには、たまに腹が立ったり
悔しい思いをしたりもするけど、クラスの友達はたくさんいたほうが楽しいし、誰かが休むと心配になります。
学校には、走り回ったり良くしゃべったりする友達や、カッコいい先輩や可愛い女の子たちもいて楽
しいです。

13

第 3 回 糸賀一雄記念未来賞

受賞者記念スピーチ〜永源寺の地域まるごとケア〜

本日はこのような名誉ある賞をいただき、また、
スピーチの機会をいただき本当にありがとうございます。私の活動を報告いたします。
皆 さ ん は、「健 康」だ と 感 じ る の は ど の よ う な と
歳、そんな時代がありました。亡くなる原因はきでしょうか。日本人の平均寿命は戦後すぐの頃までが ん 等、急 性・慢 性 と い う 病 気 だ け で な く「老 い」まえばよい、そんな時代がありました。

永 源 寺 地 域 は、人 口

今日はそんな話をさせていただきます。

歳を超え、病気の種類も高血圧、糖尿病、認知症、

しかし、時代は変わります。日本人の平均寿命は

めには病院に行けばよい、あるいは病院に預けてし健康と考えられていた時代。健康問題を解決するた

言い換えると、病気や障がいは存在しないことが療の役割でした。

という病態も加わりました。多くの人は病気や障がの山間農村地域です。永源寺診療所には、医師は私％いを抱えながらも、必ずしも入院することなく地域一人だけ、入院設備はありません。外来に来られて85

町の病院へ入院するか、施設に入所、あるいはそのいる患者さんが通院することができなくなれば、隣られる時代ではなくなってきました。

まま家にいて訪問診療（往診）を受けるか、いずれ

ます。

人。

歳か

いを抱えておられても、皆さん笑顔で生活されてい一人暮らしであっても、認知症であっても、障がでは、どうすれば良いのか。今日は、私の考える、年前、こんな田舎

かになります。
ただきます。
私が永源寺診療所に赴任したでも最高の医療を届けようと思ってやってきました。

私が往診をしている在宅患者さんはら103歳までと幅広く、いろんな症状の患者を診でも、地域の患者さんからの最初の言葉は「先生はよう、まいらしてほしいわ」だったんです。最初は意味がよくわかりませんでした。しかし、

60

18で活動して、なんとなく意味がわかってきました。

人の半数以上を在宅で看取っています。

ています。看取りも多く、永源寺で年間亡くなる人

4
年地域

80

18

これからの医療、これからの地域をお話しさせていつまり、医学だけで今までと同じような健康を得，400人、高 齢 化 率で生活をするようになりました。

34

5

如何に病気を征圧するか、それを追求することが医の治療をする、安全なお産を病院ですることでした。

結核それに母子が多く、その対策としては、病院で50

所長（医師） 花戸

貴司 氏
東近江市永源寺診療所

14

つまり多職種連携が必要です。

ろんな専門職、医療、介護、行政がつながること、

しかし、医師一人で、在宅医療はできません。いています。

と思います。私は、患者さんにはこのように話をししかないのでしょうか。いいえ、そんなことはない

認知症、生まれつきの障がい）であったなら諦める者さんが地域に帰ってこられるかを話し合っていまについての会議から始まり、どうすれば脳卒中の患

実行委員長をしています。当初は、「脳卒中連携パス」

す。中心におられるのは小串輝男先生、私は裏方の

私の診療所では、往診している患者さん一人一人

スライドの絵のように、患者さんを中心に据え、ら、病気であっても、できるだけ元気を大きくする

対的に病気は小さくなりはしないでしょうか。だかも、病気の反対にある元気の部分を大きくすれば相治療で病気がそれ以上小さくならなかったとしてうになりました。

介護・行政等さまざまな職種の人が、皆で考えるよ

いは高次機能障の方も在宅で生活できるよう、医療・

えば認知症、心臓病、糖尿病、腎臓病、がん、ある

したが、そのうち脳卒中以外の患者さんのこと、例に対し、毎月いろんな職種の人が集まって「サービ診療所・介護のスタッフ、家族、宗教者、薬局、行

ような生活を心がけてください。そうお話ししていられることは何だろうと思います。例えば、病気に患者さんを診させていただくと、本当に望んでお飯が食べられなくなっても病気の部分だけを支えるの部分がゼロになる、つまり、会話ができない、ごがあります。例えば、現代の医療にすがると、元気に目を向けていると大切なことが見えなくなること

ところが、そのようなことを考えず、病気ばかり

が在宅医療の現場で一番支えになっていると感じるには制度があり、行政にも限界があります。私自身てその人を支えようとしても、医療保険や介護保険永源寺」を立ち上げています。地域社会に出て行っ永源寺地域では、地域版三方よし研究会「チームできない問題がたくさんあることに気づきました。

ス担当者会議」を開いています

政、訪問看護、ご近所さん、みんなで支える。これます。

なったとき誰しも治りたいと思うものです。しかし、医療、いわゆる延命治療を受けることはできます。

のは、「互助・お互いさんの力」です。

多職種で考えていると、病気だけ診ていても解決が在宅医療の本来の姿ではないかと思っています。

その病気が今の医学では治らない病気（がんの末期、

しかし、目の前の患者さん達は誰一人としてそのよ「は よ う、ま い ら し て ほ し い わ」の 意 味 す る と こ

険・介 護 保 険・年 金 と い っ た「共 助」、行 政 が 関 わする「自助」、お互いさんで支える「互助」、医療保地域社会にある資源として、自分のことは自分でろは、「年老いても、障がいを抱えても、元気をもっる「公助」があります。

うな治療を望んでおられなかったのです。

て自分らしく地域で過ごしたい」「単に寿命の時間の専門性を高めるとともに、地域の方々との間に隙

我々医療・介護職に求められているのは自分たちれる患者さん自身の言葉であると気づきました。

間を作らないこと。共助と互助の間の隙間を埋める、を伸ばすだけの治療は御免である」そう願っておら在宅の患者さんの多くは、病気を抱えながらも家でチーム永源寺は、パンフレットにあるように、最そういった地域とのつながりが大事なことではない
私の地域、東近江地域には多職種が集まる研究会

近では色々な人が集まるようになりました。医療職生活をしておられます。ですから地域で支える仕組があります。研究会の名称は近江商人の三方よしを（医師、看護師、薬剤師、栄養士）、介護関係者（ケかと考えるようになりました。

もじり、「患者よし」「（医療・介護）機関よし」「地ア マ ネ、ヘ ル パ ー、社 協）、商 工 関 係 者（移 動 販 売みが必要です。

域よし」の三方よし研究会としました。研究会は、による買い物支援）、行政や地域おこし協力隊の若15回開催し、毎月100人を超える人が集まりま月

1

者、消防士、お巡りさん、お坊さん等の宗教者、福祉作業所・生活支援センターは障がい者の支援、働思っています。

療を行う」だけではなく、医療をとおしての「地域づくり」だと考えています。

す、生活支援サポーター「絆」は地域のボランティ

員、福祉推進委員、住民団体は地域の様々な方々で圧倒的に少ないと思います。例えば、おじいちゃん

近 な「人 の 死」ば か り か、「老・病・死」の 経 験 が子ども達と接していると、今の子どもたちは、身るべきことは、ものをもらった人に何かを返すのでてきたのを今でも忘れることができません。私がや乗らぬお礼をいただいたとき、感謝の気持ちが伝わっ

裏口に畑でとれた野菜が置いてありました。名を名

この永源寺診療所に赴任したすぐの頃、私の家のアグループさん、ご近所さん、そして「あなた」もが病気で入院し、施設に移り、息を引き取れば葬儀はなく、地域のために何ができるか、そう考えてき「地域まるごとケアのできること」

です。

場へ直行。そのようなことはよくあることですが、た

き・暮らし応援センターは就労支援、民生・児童委

地域の人達一人一人が、地域の人達一人一人を支

子ども達がお葬式の場面だけを見せられて、おじい年だったように思います。

える、そんな地域であれば、年を取ったとしても、「地域包括ケア」というよりも「地域まるごとケア」

れるのではないかと感じています。

安心して生活ができる、永源寺はそういう地域にな

認知症になったとしても、障がいを抱えたとしても、きている姿、頑張っている様子を伝える絶好の機会

るということだけではなく、子ども達に高齢者が生ないかと思います。在宅医療は、我々が医療を届けすことができるでしょうか？なかなか難しいのではちゃんが生きてきた姿、頑張ってきたことを思い返答えしています。

り ま す。そ ん な 時、「私 の 専 門 は 永 源 寺 で す」と おれば在宅医療が専門ですよね、といわれることもあ小児科医ですよねとか、在宅医療を人もやっていよく先生の専門は何ですかと？と尋ねられます。

地域みんなで地域みんなを支えようと思っています。

だと思っています。そのような実体験こそが、命の永源寺に住んでいる人のことであれば、子ども、

お年寄り、病気や障がいを抱えている人、いろんなでからありました。でも、ここには生活が見えてこを受けるようになるかもわからない。そのような時

ちが年老いた両親を介護し、そして、ご近所さんや民生委員さんなど地域の誰にはどういうチームを集めどのような支援ができるか、人のことが分かってきたつもりです。そして、地域ないんですね。ところが、地域に出ていくとコミュ代になっても、命の大切さはもちろん病気や障がい相談したらよいのか、年後に、在宅医療を目の前で見てきた子どもた

ニティという横のつながりが生活を支えていたのでを理解し、お互いがお互いを支えあう安心して生活かってきたように思います。だから私は、これからの人が何か健康問題で困ったことがあったとき、我々す。この縦と横の連携をうまくつなぎ合わせることできる永源寺という地域であってほしいと願ってい年やってきてなんとなく分こそが、地域の人たちを支える一番の力になると感稚園・保育園、小学校の健診にも行きます。少年野ラブに出向いて健康教室を開いたり、乳児健診や幼多かった。これからの時代は、「まぜて、ちらして、

策は、「わけて、あつめて、しばる（施設入所）」がこれまでの高齢者や認知症、障がいのある人の政科の仲間、そして三方よし研究会やチーム永源寺ののではないと思っています。一緒にやってきた小児来賞を受賞できましたのも、私一人の活動によるもそして今回、このような名誉ある糸賀一雄記念未

きたい、そう思います。

球チームのチームドクターもしてます。小学校では、

つなぐ（地域社会）」そんな時代になりつつあるの

皆さん、永源寺地域に住む人々、そして私の家族に感

時間の「いのち」の授業もおこではないかと思います。支援も大切ですが、共に生謝を申し上げ、私のスピーチとさせていただきます。

校医として各学年

なっています。それ以外にも、地域のボランティア

活する共生の世界をめざしていければ、そう願いま

本日は本当にありがとうございました。

さんと一緒に「本の読みかたり」に小学校へ行きまことがあると思っています。

18

60

す。私が考える地域医療というものは、「地域で医私の活動は、診療外の活動として、地域の老人クも永源寺のために、自分のできることを頑張ってい年後自分たちが介護大切さを学ぶ機会になる、そう信じています。

80

ます。今、次の世代に伝えていかなければならないとはしてはいけませんと、病気中心の連携はこれま

みなさい、このリハビリをしなさい、こういったこ

例えば病院を退院して帰ってくる時、この薬を飲18じています。

30

す。自分がこの地域でできることをやりたい、そう1

16

シンポジウム「生きづらさを抱える人の支援を考える」〈ホームレス支援から始める〉

大熊：お二人はお知

り合いだそうですね。どのように出会われたのでしょうか？

奥田：糸賀先生の賞をいただき、ありがとうございます。

引き締まる思いでいます。

い人の賞をいただき、今はうれしさとともに身のただきすごい人だと思いました。そのようなすご受賞にあたり糸賀先生の経歴を改めて学ばせてい大熊由紀子さん

寺尾さんとの関係ですが、私はホームレスの支援

17

由紀子（国際医療福祉大学大学院教授）
大熊徹（全国社会福祉協議会常務理事）
寺尾

特定非営利活動法人抱樸理事長）

知志（記念賞受賞者■ シンポジスト：奥田■ コーディネーター：

ス自立支援法ができ、支援に関わる横のつながりを長く関わってきました。2002年にホームレ
これまでに戻るところさえ分からなくなってしまいました。

す。社会の構造が変わり、取り戻そうとしても、，900人 の 自 立 を 支 援 し、自 立 達を作ろうと2005年ごろから厚生労働省社会・成率％と高い率となっています。

％となっています。再ホームレス化を防ぐ援護局の地域福祉課によく押しかけ話をさせてい
生活継続率は場を作ろうと全職員の％の有給職員化を目指しいましたが具体的な活動内容までは知らず、熱心
4

16 30

奥田：ホームレスの奥田：抱樸の意味は、原木をそのまま抱くというこ支援を始めて近くになります。
路上からの脱出から始めましたが、もっとも大事なことに意味があります。原木であるから刺々しくもあり、抱く者は時には傷つくことがありますが、社会とは多くの人が健全に傷つくための仕組みとの子どもたちで、学校に行ったことがない子ども

写真の前方に子どもたちが写っていますが要支援

は、たぶん世界でもここだけと思います。

することでした。運動会（ゴーイングホームデイ）

らし・生活が継続年目と支援と言っています。地域づくりとは、物語をい物に、人が関わることで物語化する。それを伴走

伴走は手段でなく目的と考えています。支援する互いが絡み合ってスパイラルに陥っているのです。

いない人、人間関係の崩壊している人。両者は、立はホームレス。家はあるが誰からも心配されて食事・衣類の提供、住宅の設定を行う。社会的孤経済的困窮はハウスレス。金・ものの困窮へは、は な ら な い の で す。「人 は（出 会 い に よ っ て）い

意味のない命、意味のある命、この分断はあってつの意味があります。

た。相談には、問題解決と、相談そのもの、の二る。これが伴走支援のしくみの入り口となりまし

右往左往することでその人の力になるのならできいたのを聞いて、治すことはできないが、一緒に一人もいらっしゃらなかった」と手紙に書かれて児童相談所等に相談したが「動いて下さる先生は考えています。

たちが多く、ここで初めて運動会を経験する子がくつ作れるかではないかと思っています。伴走支

つか変わる。」をテーマにホームレス支援を始め役割を果たしています。
奥田：精神病院入院患者の息子が起こした事件につ〈「生きること」に意味がある〉

た。
「いのち」・「生きること」に意味があるのです。

を前提としなくてはならないことに気が付きまし奥田：ＮＰＯ法人抱樸の活動開始から今年迎えました。当初はホームレスがいなくなる社会

大熊：私、修士・博士論文に取り組んでいる大学院

いて、母親が何かを起こすのではないかと医師や年目をなります。野宿から脱出した人たちによる運動会には、毎年300人近くが集まり今年でいます。年寄りばかりのチームなので、元気な子

援はバスジャック事件がきっかけとなりました。

929

を目指しましたが、今では半分困難と感じていまましたが、その前に「人は変わらなくても生きる。」

どもたちは引っ張りだことなり、スターとなってとは、地域での暮ことから手遅れとなる例が多く、そのまま抱くことです。行政の申請主義では困窮者は相談しない〈抱樸が目指す社会は「助けてと言える社会」〉

15

年

ますか？

大熊：受賞されたご活動について紹介していただけていますが ・ ％（ 名）にとどまっています。

有給職員は104名おり、元ホームレスの雇用の92な方だというのが第一印象でした。

寺尾：ホームレス支援をされている方だとは知ってただきました。二人目の課長が寺尾さんでした。

293

奥田知志さん

30

18

今の活動内容をお聞きになり、厚生労働省に長くとうかがい心穏やかになりました。

りつきませんが、「伴走していることに意味がある」

生の伴走をしてます。問題解決までなかなかたどの課題だと思っています。

どう立て直していくかがこれからの地域共生社会

繋がりが薄くなった時代となりましたが、これをコミュニティが崩壊し、助け合いの社会から人のに努めているとの話がありました。

の活動は、このこととつながると思いますけど。

奥田さんがやっておられる「生笑（いきわらい）」れにも見えないのです。

障害のある人を辺鄙な場所に隔離してしまえばだ〈「命の分断」という現実〉感を生み、ホームレスの人々を知らないことからスの体験者による一座です。彼らが話すことが共くる恐怖を減らすためにやり始めました。「ホームレスを知らないから怖い、だから石を投げつけ損傷となり車イスとされ「命の分断」だと感じてきました。ホーム

ホームレス支援においてもホームレスは街のゴミ幸にするだけだと「命の分断」を行っています。

うが日本の経済のためによい、障害者は家族を不障害者は生産性のない人々であり、亡くなったほ

いく、と同じだと考えます。

発達保障、その子の発達に合わせた社会に変えて価値転換を図らなければなりません。糸賀先生の決には限界があります。今の社会の価値を変える

奥田：今の社会の価値の中でのホームレス問題の解る」につながらないように、という思いからです。

生活をしながらリハビリに励んでおられたが、会

レス支援よりはるかに長い歴史のある障害福祉の〈生きていれば笑える日がくる〉という」確信に基づいて行った確信犯です。彼は、

奥田：相模原の事件の彼は「いいことをやっているれますか。

大熊：最近の座間の事件や相模原の事件をどう思わいれば、いつか笑える日がくる」というホームレ

奥 田：「生 笑」一 座 を や っ て い ま す が「生 き て さ え

お勤めになり、今は全社協の責任者をされている
寺尾様の感想はいかがでしょうか。
寺尾：私が大学に行くため上京したころ、高校の恩師が退職し障害者施設の職員になられたので職場を訪問し初めて障害者社をクビとなり、奥さんから離婚を申し立てられ分野で起こった事件であり、大きな衝撃を受けて

大熊：子どもたちからは、面白い質問があるようでに触れました。超る中で、施設の中で首をつられた事例を知りましいます。
「命の分断」が大きな問題となっています。

性が希薄となり発見されるまでに一週間もかかっが、鍵のかかる独立した住宅になったことで関係はプライバシーがないほどの風通しの良い関係性

ン形式の改良住宅で孤独死が発生した。改良前にい木造住宅の地域から、きれいになったマンショ

同和対策の係長をしているとき整備事業により古いました。

力になれればと考えて厚生省の役人になろうと思ていかれる姿に感銘し、少しでもこうした方々のを受容しそれを乗り越えて新たな人生に立ち向かっにその光が見えることが前提です。この子らが世「糸 賀 一 雄 先 生 の『こ の 子 ら を 世 の 光 に』は 人 々地域と交流しています。朋の理事長の日浦さんは、「朋」、兵庫県西宮の「青葉園」は街の中にあり、同じ神奈川県にある重度心身障害児者支援の拠点がそのようになったのではないかと思っています。

離された施設の職員として）入っていたことで頭社会的に殺していたのではないか、彼はそこに（隔て山奥に作られた時点で、政治や行政が入居者をれています。私は、やまゆり園が大きな施設とし

大熊：受賞なさった方々は、まったく逆なことをさ

大熊：「いのちは大事ですよ」という百万回もいうにとっては新しい価値になると思っています。

の話をして回っています。このことが子どもたち

私は、助けてと言えなかった人たちが、言った日す。

これは大人が「助けて」と言えない社会だからでこの国の闇があります。子どもが自ら命を絶つ。

もたちが「助けてと言うことができない」ことに、す。」と い う 感 想 文 も 少 な か ら ず あ り ま す。子 どば笑える日がくるというからもう少し生きてみま

奥 田：中 に は、「死 の う と 思 っ て い た。生 き て い れが交通事故で脊椎エリート商社マンた。これはまれな事例ですが、多くの方々は障害たことに衝撃を受けておられた。それ以降、集いに見えるようにしなければ」とおっしゃいました。

すね。

の場をたびたび開催し住民の方々の孤立化の防止

19

徹さん
寺尾

診断された丹野智文さんは、教科書的には「歳で若年認知症と効果があるように思います。
で寝たきりになる」といわれていましたが、今も元トップセールスマンだった

最近「居場所、味方、誇り」が大事という本を書仕事を続け、国の政策にも影響をあたえてこられより、死のうとした当事者の一回の言葉の方が、きました。それを剝ぎ取られているのが、精神病ました。そして、支援者より、ともに歩んでくれ

年

院に入院している認知症の方々です。
割は知的障害を持っています。高齢

るパートナーがほしいと望んでおられました。生奥田：全体のホームレスと認知症の関係はどうでしょうか。

39

除すると色んな命に波及します。そのことがわかなったか。命はつながっているから一つの命を排れました。そのことでどれほどの人の命が危機に

ホームレスをなくすため駅からベンチが取り外さ

理論からは外されています。

高い生産性がありますが、社会の求める金儲けのれています。そういう意味で「生笑」の人たちは「人が人となっていくことが生産である」と言わ「生 産 性 の な い も の は 死 ね」に 対 し、糸 賀 先 生 はの中に隠れているのだと言いました。

ルターは隠れたる神という概念をいうが、命は死

キリスト教の中には、本当のものは隠されている、の光が見えてくる、という逆説的なものです。

闇の方が圧倒的に多い。この闇の多さの中に本当

そ し て 闇 は 光 に 勝 て な い。」で も、量 に お い て は思います。元の言葉は「闇の中に光が輝いている。

の言葉は、聖書ヨハネの一章から取られたのだと

糸賀先生のおっしゃった、「この子らを世の光に」も見えないのだと思います。

います。やまゆり園の犯人も、早くから福祉に接り、それが体現的な福祉の心の育成につながってその際に、子どもさんと一緒に夜回りをされてお支援という形で実践をされています。

よいのか大変難しい課題ですが、奥田さんは伴奏〈決まった価値の中では何も見えない〉

らない時代、我々はそれほど分断されている、と

糸賀先生は、ストレートに光のことを言われたのう関係の中での話で、その人の認知症を切り取っ

思っています。

コミュニティーを変える〉
寺尾：コミュニティーの崩壊に対しどう取り組めば祉法人が社会貢献の一環として行っているもので、になって縁創造事業を実践されています。社会福

滋賀県においても、県社協と社会福祉法人が中心

回り、ゴミ出し支援をしています。

の子どもさんは、ゴミ出しに困るお年寄りの家を

奄美で地域包括支援センターを運営している友人

す。

気持ちにはならなかったのではないか、と思いますることができていれば、あの優生思想のような

大熊：私は、生きづらさを抱えた方々を先生としてお呼びする「でんぐり返しプロジェクト」というました。

大熊：聖書とつながった言葉とは、今日初めて知り

先日お呼びした海老原宏美さんは人工呼吸器と胃

寺尾さんから結びをお願いします。

そしておっしゃいました。
「やまゆり園に入所しているような人を排除したら、次の弱い人が同じように排除されていき、それがくりかえされて、気が付けば自分の番になっているのです」と。

〈子どもたちへの福祉教育が

瘻をつけながらニコニコして講義なさいました。

公開講義を続けています。

られたところに逆説的なものを感じます。

ではなく、ずーっと闇を見つめられた中で光を語

奥田：そうだと思います。決まった価値の中では何ると人々は変わるのでしょうか。

きづらさを抱えた本人の生き生きとした姿に触れ

2てのやり方はどうかなと思います。

は社会的な現象で回りがどう認知しているかといの人が多いので認知症の問題はありますが、認知420

「こども食堂」等地域の福祉ニーズに沿った活動
されています。
府

都道府県も準備が進こうした活動が全国で進められており、現在県で実施されており残りの皆様の活動が、社会全体によく見え、世の光になでした。

れだけでなく、世の光になってくださる方ばかり受賞の皆様は、愚痴ではなく知恵を出されて、そいい加減だと言い訳が出る。
」というものです。

「真剣だと知恵が出る。中途半端だと愚痴が出る。

出しました。

課長時代に後ろの壁に貼っておられた言葉を思い

県社協の会長をされている渡邉光春さんが、県の大熊：滋賀県社会福祉協議会の話が出たところで、ら取り組むことが大事なことだと思っています。

ミュニティーをもう一度再生させる活動にこれか

地域を支え、子どもたちへの福祉教育とともにコ会福祉協議会などがプラットフォームとなりその花戸先生が説明された色んな関係機関が連携し社んでいます。

25

るにちがいないと、希望がわいてまいりました。
今日はありがとうございました。

21

22

糸賀一雄記念賞
2017.11.5 SUN

第16回音楽祭

栗東芸術文化会館さきら大ホール

2017年11月５日㈰、栗東芸術文化会館さきらにて糸賀一雄記念賞
第16回音楽祭が開催されました。
ミュージシャンの小室等さんが総合プロデューサーとして関わり、滋賀県内の６つのワークショップグループ、並びにさきらジュニア
オーケストラが参加をした今年の音楽祭。うた、打楽器、即興演奏、ダンスなど様々な表現に彩られたステージで、ワークショップグルー
プの参加者たちが大活躍をいたしました。
また坂田明さんをはじめとする国内外で活躍するミュージシャン
によるサポートもあり、大いに会場を沸かせました。

大津ワークショップグループ

甲賀ワークショップグループ『コール＆コール
時々レスポンス』『Sing！Swing！
Jump！』

湖西ワークショップグループ

湖東ワークショップグループ「みんながみんな☆Star☆』『桃太郎～笑う門には鬼きたる？』

湖南ワークショップグループ

さきらジュニアオーケストラ with ダンス「うみのこえうみこえて『モーツァルト作曲
ディヴェルティメント
ニ長調 K.136』

近江学園ワークショップグループ

フィナーレ（湖の声海越えて）』「セッション！
！』『ほほえむちから』

22

フィナーレ23

大津ワークショップグループ

近江学園ワークショップグループ

湖西ワークショップグループ

甲賀ワークショップグループ

湖南ワークショップグループ

湖東ワークショップグループ

人
団法
財
益
公

糸賀一雄記念財団～障害者自身の真実な生き方が世の光となるために～

この印刷物は古紙パルプを配合しています。