こころの現場からつぶやきチャンプル l

5月 の 報 告 あ れ こ れ

‑門

ン一却

アンビシヤス通信﹁
パ 1 キンソン病﹂

表紙は語る

F
ン‑
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ソ一6

シリーズ第日回

病 一号

キ一﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧

編集後 記

アンビシャス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報占い

アンピシャスメモ

保健所からのご案内

平成初年度
訓練生募集の案内

ハロ l ワlクより
出張就労相談のご案内

平成幻年度アンビシャス事業報告書[

この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています

￨

1
7
0
沖縄県難病相談支援センター

E
J
函園軍書

五日

‑drl

表紙は ==口3
大城盛夫(おおしろもりお)さん

l キンソン病

ハ︒

そのころはスーパー関係の会社
で商品管理の仕事をしておりま
したが︑ある日突然︑手の震えゃ
しゃべりづらさが出始めました︒
発 症 か ら I年 ほ ど 経 っ た 頃 ︑ 勤

発 症 し た の は 1 9 9 8年 ︑ 当 時
私が印歳の時のことでした︒

1週 間 の 研 修 期 間 の 内 2 日 間 が終日移動と︑とてもハードな研修で不慣れな環境と強行日程のため︑日ごろからの便秘症が悪化し︑無理がたたったのか研修

続 年 数 が 叩 年 以 上 の 社 員 にアメリカのスーパーマーケットの視察研修がありました︒

今 午も順調に育っている向慢のゴヤー棚の前で。

を終え日常業務に戻ってもその病気の症状は改善されず益々ひどくなってきていました︒

その後︑手の震えゃしゃべりづ
らさは日が経つごとに強くなっていき︑最終的には文字を書く
ことゃしゃべることが困難とな っ て し ま い ︑ 部 下 へ 指 示 を出すことも出来なくなってしまいました︒
いったい私の体に何が起こったのかわからず︑ハートライフ

病院を受診しました︒私自身は︑
この症状はあくまでも心臓の不整 脈 か ら き て い る と 思 い ︑ 約1
年間︑通い続けましたが改善す
る兆しがなく︑担当してくださった先生は手の震えや︑しゃべれなくなった原因が解らないとおっしゃいました︒

そこで担当の先生とよく相談の上︑沖縄病院の脳神経外科へ紹ン病と診断した先生に話したと
ころ︑先生からは﹁薬を飲めば症状を遅らせることが出来る﹂

きられない﹂と悲惨なことが書かれており︑私は目の前が真っ暗になってしまいました︒本に書 か れ て い た 内 容 を パ l キンソ

家庭の医学などの本を読んで勉強し︑その時初めて私の身に起こっていること︑どのような病気になったのかが理解できました︒
その本に書かれていたのは﹁
パ lキンソン病は不治の病である﹂﹁発症して約叩年しか生

私には︒ハ 1 キ ン ソ ン 病 が ど の よ
うな病気か解らなかったため︑

介 状 を 書 いていただきました︒
発 症 か ら 2 年 後 の 2 0 0 0年 に沖縄病院で精密検査を受けた結果︑︒ハ l キ ン ソ ン 病 の 初 期 だ と診断されました︒

遺伝子治療が進み︑近い将来完治出来るものと信じています!

パーキンソン病は確かに難病ですが︑

アンビシャス会幸!
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アンビシャス会報誌 v
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l70

(人の話は全て鵜呑みにせず、半分が本当と思いなさいj

たいので病院を変えることにしました︒

一期一会、話し半分と 口われ︑その頃パ l キ ン ソ ン
一
吾
病の特徴でもある手・足の※振戦がひどくなりつつあり︑その症状への対応策や使用する薬︑数[好きな 言葉]量などで色々相談に乗っていただきました︒

先生(家内)の指導による家庭料理

担当医と患者の関係は 信 頼関係で結ばれ︑お互いに情報を共有し︑より良いコミュニケーションがとれる関係がベストだと私は思います︒[最近の楽しみ]※阪戦:二一忠一忠とは無関係に生じる律動的な(共に体に悪いと家内より変更命令あり)

細かい阪動運動(ふるえ)のこと

lキンソン病は確かに難病でハ︒
すが︑薬の開発者が難病中最も多く︑遺伝 子治療など近い将来
完 治 出 来 る も の と 信 じ ︑ 希望 を持ち頑張っています︒
同じパ 1 キ ン ソ ン 病 で 悩 む み な
さ ん は 一人 で は な い ︑ 仲 間 が いることを知ってください︒私も役に立っている情報があれば喜んで提供します︒同じ境遇を少しでも分かち合いましょう︒

コーラ・ビール

しかし︑出された薬を飲んでも一向 に 手 の 震 え は 良 く な ら ず ︑
むしろ酷くなっていきました︒
そのことを先生に訴えたところ︑﹁手の震えを軽減させるには D[好きな飲み物]

現在はパ l キ ン ソ ン 病 の 症 状 は薬や手術のおかげで落ち着いています︒しかし︑手の震え以外の障害である 言語 障 害 ︑ 腕 下 障
害︑歩行障害を抱えています︒
そんなとき︑ケアマネージャー

この病気がよくなる薬が開発され︑近い将来︑パ l キンソン病が完治できるようになると思います︒それまでの聞はいろんな

194
7年南城市(11::1知念村)生まれ

人に助けを求め︑医療職の方との関わりを持ってください︒

大城盛夫

ありましたが︑再び鉛筆を握ることが出来るようになりました︒

か ら デ イ サ ー ビ ス や 訪 問リハビ
リの紹介を受け︑介護職員︑生活相談員︑訪問看護師︑理学療法士︑ 言 語 聴 覚 士 の み な さ ん からの適切な支えを受けて︑症状も改善され自宅で過ごせるようになりました︒今ではデイサー

ビスをやめ︑ 一日 中 自 宅 で 過 ご す
ことができています︒また︑趣味の散歩や料理︑庭いじりも出来るようになったので︑日々生きがいを持ち過ごすことが出来ました︒訪問リハビリをこのまま続け︑ 言 語 障 害 ︑ 腕 下 障 害 ︑歩行障害が更に改善出来るように頑張っていこうと思います︒

語者プロフィール

BS(脳 深 部 刺 激 装 置 埋 め 込 み 術 )という手術を受けるしかない︒
手術を受ける気があるのなら福岡にある目(塚病院の島先生へ紹介 状 を 書 く ﹂ と 言 われたので︑その場で﹁よろしくお願いします﹂D B Sと い う 手 術 を 受 け て 本 当によかったです︒
その問︑︒ハ l キ ン ソ ン 病 と 診 断してくれた若い担当医からベテ
ラ ン の 医 師 に 変 わ り ︑ D B S手術を薦めてくれ症状が改善した
ことには大変感謝していますが︑投薬や治療に関して患者である
私の意見には全く耳を貸さず︑一方的に思え︑これからの長い療養生活を納得のいくものにし3もりお)さん(おおしろと言 いました︒
そ し て 治 療 を 開 始 し て か ら 4年
後 の 2 0 0 4年 5 月 に D B Sの手術を受けました︒手術後すぐに良くなると思っていましたが︑先生から﹁手の震えが治まるまで時間が掛かる﹂と説明を受けました︒先生の言葉を信じ続け︑時間は掛かりましたが手の震えは改善しました︒手の震えが落ち着くまではたくさんの困難が

昼食は向分で料理したとーふチャン プルーと煮付

川 アンビシャス通信︿行訓

5 月の報告 C4

れ一あれ ピ れda明日既Lパlジャl病(ビュルガl病)

ループとして継続していくことを念

実りのある交流会となり︑自主グ

を 得 ま し た︒ 今後︑参加者が増え︑日(日)に行うことで皆さんの賛同

同 じ 那 覇 市 保 健 所 を 会 場 に 9 月日

加しやすい週末の開催とし︑今回と帯も様々なため︑より多くの方が参

今年度は︑これまでの活動に加え︑

有 効 に 活 用 し て 参 り ま す︒

みな様のご支援が無駄にならないようり巻く関係者への啓蒙活動に注力し︑当事者はもちろんのこと︑患者を取みな様へ改めて感謝申し上げると共に︑る事が出来ました︒ご支援を頂いた

2 0 0万 円 近 い 高 額 な 機 器 を 購 入 す

も購入に結び付かないため︑同様なエイド﹂を体験貸出していましたが︑子や指は比較的自由に動かせる方を

難病の進行により︑発語は困難だが思伝達装置貸出機ヘ﹃ペチャラ﹄追加

生産完了により医療費助成を受けて対 象 に ︑ こ れ ま で は ﹁ ト l キング・頭に応援していきます︒

伝い︑新たなセカンド・オピニオンの数字を直接押すことで文章を作成︑ラ﹂を新たに導入しました︒刊音や機器として﹁ボイスキャリー・ペチヤ

実施︑パソコン教 室 の 充 実 な ど 更 に 難

4 つの希少疾患の交流会立上のお手

アンビシャス

後ともご支援をよろしくお願い致し

患者家族・交流会

第同期定期総会

ます︒

5月比日(土)那覇 市 保 健 所3 階(多5月 刊 日 平 成 日 年 度 ( 第 日 期 ) ア ン(活動報告の 一部を今月号後半に掲載︑

ω名 ( 平 成 お 年 3月 末 現 在 の下で

希 望 が あ り ︑ 現 在 返 却 待 ち で す︒に貸出を開始したばかりですが既にと が 出 来 る 会 話 補 助 装 置 で す︒ 5月

換︑使用者の意志を簡単に伝えるこ発声キーを押すことにより音声に変ビシヤス総会を開催︑平成幻年度の

詳細はホ lム ぺlジの活動概要(決算報受給者証認定者数)と希少な疾患で︑ます︒日程調整の上︑貸出の手配を試してみたい方は事務局へご一報願い

平成幻年度も充実した難病支援活動致します︒

パ1ジャ 1 病 ( 別 名 ビ ュ ル ガ 1 病)の講 座 の 他 ︑ 患 者 数 の 少 な い 疾 患 の 一つ者には力がある﹂と題した市民公開でおなじみの加藤員 三先 生 に よ る ﹁ 患し上げます︒
昨年度は当誌で掲載中の ﹁患者の力﹂頂いた数多くのみな様に厚く御礼申が展開できました︒ここにご支援を病支援活動を強化して参ります︒今(ビュルガ l 病 ) 患 者 ・ 家 族 交 流 会

事業報告・決算報告及び︑今期事業

告)よりご確認をお願いします)目 的 室 ) を お 借 り し て パl ジャ l 病
を 実 施 し ま し た ︒ パ ー ジ ャ1 病 は 県

計画・予算計画の発表を行いました︒

今回の交流会は︑昨年比月に医療講演会を行った際に参加したみな様のご意見をもとに企画したものです︒
交流会には当事者︑ご家族を含め6名が参加され︑発症時から現在に至るまでの経過や現在の症状︑治療や日常生活の注意点などのお話を伺った後︑お互いに気になる事や疑問点を参加者同士で質問し合うこともできました︒ご主人様が昨年病気を発

医療講演会︑コミュニケーション支援症されたという病歴の浅い方から︑病 歴 位1 G年 と い う 療 養 生 活 の 長 い

線 入 力 装 置 ﹁ マ イ ト ピ l﹂ の 貸 出 機

もの多くの方からご協力を頂き︑グで資金を募ったところ実に 1 9 0件

導入に当たり︑クラウドファンディン

勉強会などを実施しました︒また視方など︑それぞれの違いや共通点が聞け︑貴重な情報交換の場が持てたと思います︒
次回の交流会はお住まいの地域や仕事︑家庭の事情で都合のつく時間

4つぶやをヰヤンづル 1

事実と真実は違う

る報道があり︑結果的には無事救助され皆が安堵しまし

先日︑北海道でしつけと称し山中に子供を置き去りにすないといけないのか﹂とか﹁いっそ︑た︒しかし︑その過程でマスコミ報道や視聴者の声には怖まりによる不眠が生じます︒そうす
ると︑ ﹁
何でわたしがこんな目に 遭 わ
患者がいなくなってほしい﹂というよ

付き添い人の心情
家族や大切な人が難病を抱えて生きていものがありました︒両親の話しはつじつまが合わない︑

数 年 前 に 著 者 も ﹁ ウ チ ナ l 紀聞﹂というテレビ番組でうな否定的な感情も生まれてきますと 自 体 に も 罪 悪 感 を 感 じ る の で 二重取り上げられ︑その中に﹁照喜名はいつも笑顔である﹂といると︑急な入院によって付き添ったり︑苦です︒しかしこれらの感情が沸きいうナレーションがありました︒画面上の私は︑たしかに一週間も探して見つからない︑これは全て事実でした︒

起こってくるのはそれだけ 一生懸命に笑っていて︑それは事実で間違いではないのですが︑真実(この心情は介護の現場でもしばしば付き添い人は︑﹁自分が代わってあげたい﹂

献身的に看病をしているからこそ生とは違います︒職場のスタッフや家族は﹁いつも笑顔であ

入院中必要な身の回りのものを用意しと思ったり﹁あの時自分がO Oしたから︑じてくる︑人間であれば当然の感情る﹂と聞いて﹁え1 違 う し ﹂ と 突 っ 込 み を 入 れ た か と 思 わ

その事実をつなげ︑あの両親が怪しいという風になりま

そのせいで入院になった﹂等と罪悪感を

なのです︒

れます︒

生じる心情です)︒

抱いたり︑医師からの適切な説明を聴

自分の感情を否定せずに自分で自分

難 病 は 原 因 不 明 で 治 療 法 が 確 立 さ れ て な い 病 気 といたり︑仕事を休んで家族や大切な人のいてもそれ以上の何かしら悪いことが起を認めてあげましょう︒また周囲のうことは事実です︒医師からそう告げられただけで﹁もした︒疑われたご両親も苦しかったことでしょう︒

こり得るのではないかと不安や恐怖心を人 た ち も 付 き 添 い 人 を 労 い 誉 め認 め

う人生はおしまい﹂と考える人もいます︒実際︑診断がつとが多くなります︒

抱いたりします︒ 一方で﹁入院をしていてあげましょう︒とその家族や支援者が 一体となってお難病患者が生きていくことは︑患者している事実もあり︑もし︑多くの難病患者が亡くなってが真実です︒また︑多くの疾患で患者登録数も年々増加に寛解期になり元気に仕事をしている人達が多くいるのショックを受けて当然です︒しかし難病 H死では無く︑後く頃には症状も進行していて︑難病と診断されたらに﹂と悔やんだり嘆いたりします︒

互いの努力を認め合うことなのです

鎌田依里
臨床心理士

であれば自宅で面倒をみてあげられるの
患 者 と 一緒に付き添って病院に泊まるこしょう︒事実を正面から見るだけではなく︑通視点を変え逆方向から物事を考える意識斡いるのならば︑患者登録数の増加はあり得ないことでから︒の病態が悪化するのではないかという不染症にも擢患しやすくなったり︑患者とによって︑心身の疲労は蓄積し︑感るから安心﹂と思ったり﹁自分が医師れば︑何か起きてもすぐに対処してくれ

このような否定的な感情を感じたこ(かまだえり)ために時間を費やすという状態になるこ

護資安による不眠や慣れない病院での寝泊

一者を持つことで真実がみえてくるのでしょう︒嶋5

こころの現場から 戸

アンビシャス会報誌 Vol.170

﹁患者学﹂第一 ω回

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員

前回では︑大学医学部での医単に規則や命令を守るという意
味であるため︑望ましい高血圧治療のあり方とはいえないと考えられるようになり︑アドヒアランスが用いられていた︒しかし︑これはムとして加わりサポートする体
制 を 形 成 す る こ と が 望 ましい︒
表 3E4(※2)は︑このようなアドヒ
アランス︑コンコ 1ダンス医療にア
プローチするための要点である︒﹂
つまり︑わが国で最も日常的な病気の診療において︑今までのような医師が患者に命令・指示する
医療ではなく︑医師と患者が対等な立場で治療に参加し︑話し合うことが必要とされているのだ︒
血圧の測定も︑医師が診療室で測ドパックする

包化調剤など)‑治療の費用について話し合う

家族を含めた治療支援体制を作る

・服薬忘れの原因・理由について話し合い、特に副作用や心配・気がかりな問題に注意して、必要で有れば薬剤の変更を考慮する

加藤員三

・処方を単純化し服薬回数、服薬錠数を減らす(配合剤の使用、

1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 1985‑88年、米国
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
害義塾大学医学部
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。

‑医療スタッフ(医師、看護師、薬剤師、栄養士、保健師、介護福祉士など)、患者、

・家庭血圧の測定・記録を励行 し、その評価をフィ

シリーズ

挙 教育や若手の医師への教育において︑新しい医療が訪れつつあるとのべたが︑本当にそんな変化があるのだろうかと疑っている人もいるかも知れない︒
今回はその 具 体 的 な 例 を 紹 介 し(直訳は支持︑執着)やコンコ lダンス(直訳は 一致︑和合)の考え方が導入された︒アドヒアランスは患者が病気や治療の必要性について理解るだけでなく︑患者が自宅で測定する家庭血圧を重視する︒
例えば︑血圧の薬を出されても患者さんが家庭で飲まないことには治療が始まらない︒さらに︑その前に食事や運動など日常生活の改善も必要になる︒そうであれ
ば︑患者さんが十分に納得した治

わたしは︑このことを患者さんにも知って欲しいと思う︒

療方針のもとに医療者と協働作業しなければならなくなる︒医師の側がようやくそのことに気がつき始め︑ガイドラインでその知識が広められようとしているのだ︒
療の利益︑不利益を十分理解せず︑
惰性的に治療を続けることも︑コンコ 1 ダ ン ス 確 立 の 妨 げ に な る ︒

それによりコンコ lダンス医療の普及はより速やかになるだろう︒

し自発的︑積極的に治療を続けることで︑より望ましい姿勢である︒
さらに︑コンコ lダンスという言葉には︑医師と患者が対等な立場(パートナーシップ)で話し合い︑合意のもとに治療方針を決定し続けていくことが含まれ︑患者が病気と治療について十分な知識を備えることが前提となる︒また︑医師が高血圧のリスクや降圧治

医師(医療機関)と患者の間で良好なコミュニケーションが保たれ︑これに医療機関のスタッフがチ l‑高血圧によるりスクと医療の有益性について話し合う‑高血圧治療の情報を口頭、紙媒体、視聴覚資材でわかりやすく提供する「患者には力がある !
J 毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

よ旨つ︒
高血圧は厚労省の発表で総患者 数 が 1 0 0 0万 人 を 超 し ︑ 医療 費 も l兆 8 9 9 0億円かかっている代表的な慢性病である︒その最も日常的な普通の病気の治療において︑ 2 0 0 9年 よ り 日
本高血圧学会の高血圧治療ガイ
ドラインでは︑アドヒアランスや
コンコ lダンスという言葉を使い始めている︒ガイドライン
2 0 1 4年版には︑第 3 章 の 治療の基本方針の中に︑次のように
童閏いている︒(※ I)﹁従来︑患者が医師の指示に従い忘れずに服薬し治療を続けることについて︑コンブライアンス(直訳は服従︑受諾)という言葉

出版社:春秋社※lhttps:jjwww.jpnsh.jpjdatajjsh2014jjsh2014vl̲l.
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患者の力:

※2
医療スタッフと患者がパートナーシップを築き
表 3・4 コンコーダンス医療を続ける方法

患者学で見つけた医療の新しい姿

新しい時代のコンコlダンス医療とは何か

アンビシャス会報誌 Vol.170‑患者の合意、自主的な選択を尊重して、患者の生活に合った治療方針を決める

6

エ ッ セ イ 西 兼 盛 鉄 さ ん (ALS)

鉄の旅行記( 同 級 生 摸 合 レ 旅 行) 5月 号 続 き

大 型 観 光 パ ス を2 日間刊人で貸切状態︑午円相当のクオカードを進呈します a詳 細 は 事 務 局 ま でお 問 い 合 せ く だ さ い ・J

娘 の 手 hvら

孫の手ヘ
プもイき土

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には寄稿料とL て
難 病 が あ る KMや 家 族 の 方 か ら 照 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒採 用 の 方'

難病短歌
捗︑がぬる

背中ド薬

ペンネームさとうきび子さん(天庖癌)
お母さんの真似して小さい手が背中の水泡にタッチ︑仕上げにラップを ベターと張ると痛み減少あああ幸せ︑おばあ大丈夫?この言葉たまんないよl

まず主眼

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‑︑恵久

円/﹂ノ¥

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ス… 1
冥想

疲れたら深呼吸で換気

ス… 買物

ス… 音楽

頑張りすぎない事も必要

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喜怒哀楽があって人間らしさ￨

スー 散 歩まよ六を悶き山 羊 座 12/22‑1/19

Z女 座 8/23‑9/22

ス… 娯楽

許す事は難しくとも心がけ︒パノナパノナヴピ

見てます。

パスガイドのモデル並みの締麗なねーちゃ(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))
カラーセラビーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで怒った時は鏡を見てみよう

自然と触れてリフレッシュ ス… 掃除

ル 1 ノナレ・ 7 1 7

渡久地優子

ス… 映画

獅手座 7/23‑8/22

・

射手座 11/22‑12/21

牡 羊 座 3/21‑4/19

4き土寸前の共に、人間の構造が、分かり易く面白いかも知れない。また、脳内ポイズンペリーは 2010年 からの漫画よりの実写化で、インサイド・ヘッドの方が、後に作られている。

ん︑身長は 1 7 5センチ︑名前は﹁りかこ﹂米国「インサイド・ヘッド」

身長がでかく﹁でかこ﹂とは呼ばないでく

頭の中の世界、ヨロコビ、カナシミ、イカリ、ムカ
ムカ、ピビリという 5つの感情たちの 冒険ファン
タジーの ピクサー作品である 。

ださいと自分で言いました︒

た恋愛コメディ作品。

湯布院温泉に到着し︑長歩きが出来ない

ペンネームジユリーさん(シ工￨グレン症候群&脊椎関節炎)
皆さんは朝目覚めて般を開ける時︑音がしますか 7シェ lグレン症候群の私は︑ドライアイのため音がするのです︒夜間における涙の分泌 量 は最も少ないので︑朝の乾燥はマックスです︒
︒
恋人のように︑点眼薬といつも一緒でi す

こちらは、脳内会議を繰り広げる、 一 風変わっ為︑車椅子も初めて乗り︑温泉に皆で入り背中も流してもらいました︒
その日の夕食は九州のブランド牛と︑その他︑いろいろ美味しくいただきました ︒

3 日目の朝食は︑バイキングだ︑うどんが美味しかった︒
ロ人乗りの小型パスで阿蘇山へ出発だ︑途中の山々左右全部牧場と牛︑阿蘇山の駐車 場 か ら 噴 火 口 ま で 砂 利 道 で 上 り 坂 を5性という、 5つの思考を擬人化。

ス
・
・
・運動

魚 座 2/19‑3/20

良い出会いは逃さずに

蟹 座 6/22‑7/22

人で押してくれて︑楽チンでした︒車椅子を押してくれた︑ 5 人 は 息 切 れ を し て﹁アキシャミヨlナl﹂と 言 っていました︒

中 に ?ポジティプとネガティブ、衝動、記憶、理

水瓶座 1/20‑2/18

夫 秤 座 9/23‑10/23

双手座 5/21‑6/21

泣く事で心の洗濯をス… 仮眠

虚勢を貼らずに自分らしく

蹴 座 10/24‑11/21 ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ‑ ，ス… 料理

だらし無さから脱却を

風向きによって硫黄の臭いがした︒

脳内エンターテインメント、天使と悪魔が心の場
三福岡空港へ向けて出発途中ランチタイム︑

日本「脳内ポイズンベリー」

ス.
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冥想

汚い言葉遣いは自身を汚す

白
座刀
ハ
牛花
牡人

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うな井︑う︑美味い︒

見比べて欲しい、 2
015年作の 2作

広ン

さあ沖縄へ出発だl︒

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難病短歌 難病 Jrf抑

6組B勧め映画情報

アシビ

アンビシャス 会 報 誌 v
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ス =ストレス解消法

アンビ、シャス会報誌 Vol.1
70

沖縄県内難病患者団体掲示板

2016年

7月の各団体定例会・交流会スケジュール
回国自

回国盟

固固

固固
南部医療センター 2階講堂
(総会)会員のみ

全国筋無力症友の会沖縄県支部

1:00~12:00
2日(土} 1八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

9日(土) 14:00~16:00 八重山福祉保健所

愛・ Eye(あい)の会{宮古地区・網膜色素変性症患者会)

9日{土) 14:00~16:0 0 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

全国腰原病友の会・沖縄県支部

10日(日) 14:00~16:3 0 那覇市保健所 3階多目的室 C

OPLL(
後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

10日(日) 14:00~16:0 0 那覇市保健所 3階

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

00 那覇市保健所 3階
13日(水) 19:00~21 :四つ葉の会(宮古腰原病友の会)

16日(土) 14:00~16:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

MS友の会{多発性硬化症・視神経脊髄炎)

17日(日) 16:00~18:0 0 サンアビリティーズうらそえ研修室

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会(中部地区)

00 沖縄市福祉文化プラザ
19日(火) 19:00~21 :神経難病友の会八重山

21日(木) 14:00~16:00 福祉センターボランティア推進室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日(金) 14:00~16:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

24日{日) 13:00~16:00 那覇市保健所 3階

沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS沖縄)

31日{日) 13:30~16:30

総会(会員のみ)&交流会

南城市シュガーホール(アイフェスタ in南部)※詳細はム;記患者団体連絡先へお問合せください 。

全国筋無力症友の会沖縄県支部より 医療講演会中止のお知らせ!
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)でご案内の全国筋無力症友の会沖縄県支部の総会後、予定していました医療講演会がアンビシャス会報誌 l
中止となりました。日程間近の急なこ、、案内を深くお詫 び、申し上げます。尚、総会は予定通り 7月 2口(土)11時より開催します。(会員のみ)

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患者団体制﹁り のおだよりとうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)より

4月8 日とうんがらの会では︑レクレ l ション

として吹き矢大会を行いました︒私自身︑吹き矢サークルに入会していまして︑その楽しさや効能を知っていますので︑会員の方にも体験してもらいたいと思っていました︒吹く力があれば︑誰でもできる健康スポーツです︒

腹式呼吸を用いた有酸素運動で︑加発吹くと初分のウオ￨キングと同じくらいのカロリーを消費します︒脳の活性化・心肺機能の向上・

口腔ケア・集中力の向上・自律神経の強化・ス

トレスの解消などの効果があるといわれていま す ︒ 初 め て の 吹 き 矢 大 会 で す が9 名 の 方 が参加しました︒3名1組でチームを編成し︑ 3

種類の的でゲームが進められ︑狙い通り的に

代
表当たると拍手喝采と盛り上がり楽しい大会

の

ぷ斗
Z玄

でした︒これからも定がら期的に大会を開催しつん

たいと思います︒と8

アンビシャス 会報 誌 v
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沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会

黒島妙子

(黒島 )
070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治

(井上)0
90‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也

0908413‑2621
(宮本 )
(上原 )
070‑5819‑4876
四

メール :k‑mi‑ya‑18@docomo.ne.jp

全国勝原病友の会沖縄県支部(阿波連 )
090‑1944‑2441
阿波連のり子;もやの会沖縄ブ、ロック

金城忠英

(金城 )
098‑879‑5591

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常

(又吉)0
90‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部

伊波多和子

(新里 )
090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子

090‑7479‑8841
(上原 )

一

メール:kougen‑okinawa@cc.sunnyday.jp

北部部会(伊良波)電話・ Fax:0980‑53‑1262
一房

子

山
領

長

沖縄県網膜色素変性症協会

中部部会(金 城)電話 :
0
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8
7
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9
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1
5
南部部会(譜久島)電話 :080・1766・2669
那覇・浦添連絡員(園頭)電話:0
8
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090・5
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1・5622
八重山部会(平良)電話 :宮古都会(伊良波)電話:0
9
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174

神経難病友の会八重山

松藤純

(松藤 )
090‑6635‑4185(島仲 )090‑8763‑3670

八重山クローン病・
潰癌性大腸炎患者家族の集い

内問洋子
村山盛有

(内間 )
090‑9784‑8219(村山 )090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子(伊是名 )
090‑3792‑0199

MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)
1仲 里 清 彦(仲里 )090‑82903569

四つ葉の会{宮古腰原病友の会)

下地ヒロ子

(下地 )
090‑5489‑4109とうんがらの会(宮古神経難病・患者家族のつどい)

砂川泰彦

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沖縄地方では長かった梅雨もようやく終わり︑一転うだるような毎日ですがみな様夏バ

テはしていませんか?
ここから夏本番︑酷暑が予想されますが︑こまめな水分補
給︑栄養補給︑快適な睡眠を心がけこの夏を乗り切りま

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さて今月の﹁表紙は語る﹂は
パl キンソン病の大城さんに語って頂きました︒当事者として担当医との信頼関係を大切にしているという話に︑当誌に掲載中の加藤先生の﹁患者の力﹂そのものだと非常に感心しました︒自身の病状について医者任せにせず︑積極的に療養生活を送られている様子が目に浮かびます︒
また今月号では頁を増やし平成幻年度の事業報告を掲載しましたが︑限られた紙
部報告となります︒
面につき 一
詳細はホ lム
ベ lジ︑活動概要(決算報告)よりご覧ください︒
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2016年 7
月の各保健所からのご案内[ 北 部 保 健 所 ]Tel:0980‑52‑2704[中部保健所]Tel:098‑938‑9700[南部保健所]Tel:098‑889‑6945[ 宮 古 保 健 所 ] Tel:0980‑72‑8447[八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241[那覇市保健所] Tel:098‑853‑7962

7月の予定はございません。

平 成 28
年度障碍者の態様に応じた多様な委託訓練
訓練生募集の案内

障害のある人の「働きたい」を実現するために9月開講【募集期間:平成 28年 7月 1日(金)......平成 28年 7月22日(金)】
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1(木)，
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1/30(
水)
[3か月]
訓練期間: 9
募集対象:身体(上肢、下肢、弱視、聴覚、内部障害)、知的、精神、その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:
就労において必要な知識と技術を習得する。仕事に対する姿勢や心構え、体調管理の方法を学ぶ。
また、近年普友している携帯情報端末機器などの基礎的知識も学ぶ。
[学科] ビジネスマナー、健康管理(看護)、就職指導[実技] 体調管理(ヨガ)、端末機器基礎、パソコン基礎、ワード講習、エクセル講習、パワーホ。イン卜講習
職場体験・実習

訓練実施場所:那覇市

ommit(098‑866‑0730)
委託先:有限会社 C

ハローワーク『難病患者就職サポーター』による出張就労相談のご案内
難病をお持ちの方でお仕事についてお悩みの方、難病をお持ちの方を雇用されている、または、雇用を検討されている事業主の方、就労に関する悩みや疑問、求人に関する職業相談を行います。まずはお気軽にご相談ください。相談は無料です。
‑難病であることを会社に伝えた方がいいだろうか?・難病患者の就労を支援する制度について知りたい 0
・どのような職業を選べばよいのか?・難病のある社員の雇用管理。どんな配慮が必要か?など[相談日】毎月第 3火曜日

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3:
3
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30 ※ご予約をいただいてからご相談となります。

[実施場所]アンビシャス[お申込み・問い合わせ先]沖縄県難病相談支援センターアンビシャス
宮0
98‑951‑0567(担当:照喜名、西土井)

指定難病の更新手続きが始まります!
特定医療費(指定難病)医療受給者証は、平成 2
8年 9月30日で有効期間が終了します。引き続き受給者証の更新を希望される方は手続きが必要です。更新の対象となる方には、更新手続きに必要な書類をお送りしています。更新手続きを行わない場合は、有効期間以降の資格が失われますのでご注意ください。
更新時に提出する「臨床調査個人票」診断書は複写しておくと、ご自分の病状管理や医療相談(セカンド・オ
ピニオン)等で役立ちますので、事前にコピーしておくと良いでしょう。

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