ゆ緩和ケアが中心となる医療へ（ギア・チェンジ）

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指した治療から、辛い症状を緩和させ、精神的サポートを中心にしたケアへとギア・チェンジす

見込みがなくなった、いわゆるプレターミナルの時期からの準備が必要です。積極的に治癒を目かにその子らしくすごすかを考える時期のことです。よりよい終末期をすごすためには、治癒の“ターミナル（終末期）”というのは、その子の病気を治すすべがなくなり、残された時間をいまだまだ起こりうるのです。

難しく、結局死を避けられない現実として受け入れざるを得ない状況にたちいたるということがから厳しい治療を受けます。しかし、最終的に治療に難渋し、再発を繰り返し、治癒の見込みはなんじゆうケアが昔から行われていた理由です。今では多くの小児がんの子どもたちが治癒を目指して初めうにしたり、良い時間をできるだけ長くする緩和的医療が小児がん治療の本流でした。トータル

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特に化学療法によって小児がんが治るということがわかるまでは、痛みをとったり苦しくないよ現在小児がんは、七、八割が治癒を得られる時代になりました。しかし、ここに到るまでの間、1136

るということは、それまで以上に医療者とのコミュニケーションを密にしたデリケートな関わりが重要になるということです。

実験的治療法に望みをつないで試みるのか、よりよい時間を増やすための症状緩和を中心のケアに切り替えるかは、専門医とゆっくり十分な時間をかけて相談してみるのが良いでしょう。どのような過ごし方が、お子さんにとって最良かを、できるだけお子さんの希望を聞きながら、家族でしっかり考えて、医療者側と話し合いましょう。

患児、両親および家族と医療者側とのコミュニケーション

病気の子どもが取り残されないような関係を築いておくことは大切です。体調の変化に一番気をつかっている子ども自身が自分の容態に疑問を持った時、ひとりで悩まず誰かにたずねることができる関係が必要です。

子どもたちはとても敏感ですから、大人たちが聞いてほしくないと思っている事柄を感じ取り、大人を気遣い、その後はその話題を避けるようになります。そして、ひとりでいろいろ考えはじ終末期における緩和医療―遺された時間の過ごし方

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めるのです。そのような孤独の中にお子さんを置き去りにしないように、お子さんとの間に秘密をつくらず、できるだけ子どもが理解できるような説明をしておきましょう。

ターミナルに近づくと、ある程度の年齢の子どもならば、自然に死を意識するようになります。

子どもの性格を考え、ある程度以上は隠しておきたいと思われることをお持ちの御両親もいらっしゃるでしょう。しかし、子どもが質問してきた時には、子どもと正直に向き合うことがとても大切です。この時に、うそがない話ができるように準備をしておきましょう。

そして、子どもの状態が悪化すればするほど、相互の連絡を密にするよう心がけることが、家族の不安や子どもの症状軽減に役立ちます。

苦痛の軽減

薬が必要になることがありますが、その中心は、モルヒネやフェンタニール、オキシコンチンとなことです。この時期、身体的苦痛でもっとも多い症状は、痛みです。痛みの軽減には、複数の身体的苦痛、精神的苦痛を軽減する努力は、緩和ケアが中心になった時期には、もっとも大切3138いう薬です。これらを十分量使用することで、痛みはかなり軽減することが可能です。

一方、不安は痛みを増悪させますし、楽しい気分は痛みを忘れさせてくれます。お子さんの望みをできるだけかなえてあげましょう。会いたい人と自由に一緒に過ごすことや、好きな食べ物ゆうずうを希望することが多いでしょう。面会時間や面会者の年齢制限、食物の持ち込みの禁止など、病棟の規則のために困難なことでしたら、チーム全体で融通をきかせるように話し合いを根気よくつづけ、一時的にでも規則を緩和する工夫をします。

また、何かを一人で悩んでいる様子はないでしょうか。これは、身体症状を悪化させる要因でもありますし、精神的苦痛の最たるものでもあります。どの時期であっても、遅いことはありませんから、子どもの問いかけに正直に向き合い、子どもとの信頼関係を失わないように心がけ、子どもが取り残されないように配慮しましょう。

終末期における緩和医療―遺された時間の過ごし方

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外泊、外出のすすめ、ときには在宅のケアとの別れは、静かな時の流れの中での日常のひとこまとして経験できるものであることを知ってがえのないものであるかを考えてください。そして自宅で、大切な人たちに囲まれてのお子さんし、家族がそろって自宅で過ごす時間は、お子さんにとっても、家族にとっても、どれほどかけ終末期のお子さんを家につれて帰ることは、両親にとってとても不安なことと思います。しか身体症状さえも、軽減してくれる効果があります。

るだけ多くしてあげることは、お子さんの精神的安定にとても役立ちます。そして、残っていたられれば、家での暮らしも無理ではないでしょう。在宅ケアはできなくても、外出や外泊をでき能性を考えましょう。住宅事情（広さや病院からの距離）に問題がなく、家族の充分な理解が得過ごすことを望んだ場合、身体症状のコントロールがある程度ついていれば、ぜひ在宅ケアの可居るだけで食欲がわき、安心して眠りにつける、一番落ち着ける場所でしょう。子どもが自宅で入院している子どもたちの最大の欲求は家に帰りたいということです。子どもにとって自宅は、

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おいてください。

両親、家族の問題

お子さんの容態が、緩和ケア中心の時期になると、それまで以上に母親に側に居てほしいと望状を理解した上で、できるだけ一緒に過ごすようにすることが望ましいのです。しかし、お子さ終末期における緩和医療―遺された時間の過ごし方加えて、病気の子どものきょうだいたちも、緩和ケアチームに包含される必要があります。病ほうがん

限りがあるために、子どものケアに関する結束から少し外れてしまう感があります。

一方、父親は、経済的に家族を支えるための仕事を続けねばならず、子どもと過ごせる時間にしまうことに苦しむ母親もいます。

た、治癒を目指して結束していた仲間とはめざす方向が異なってきたことを自覚して、孤立して病気の子どものきょうだいの母としての仕事も抱え、疲れ切ってしまうことが多いようです。まむようになります。母親も子どもの看護にできるだけ時間をさきたいと思いながらも、妻として、んの現状を受け入れることで精一杯のご両親には、きょうだいにまで配慮するのはなかなか難し

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い場合があります。

このあたりを良くわきまえて、医療チームは適切にご家族を支援しようと思っています。相談をしやすい医師、看護師はいませんか。ソーシャルワーカーがいれば、なお理想的な相談者だと思います。医療チームの誰でもかまいません、良い関係がつくれれば、もし万が一のことがあった場合、その後もいろいろな力になってくれるはずです。

子どもと死別後の悲しみますので、まずは、受診が必要かどうか医療チームに相談してみてください。また、結論はでな夢など多くの症状があります。これらが強くでていると感じる場合には、専門家の助けが役立ち両親の情緒的反応には、無力感、失望感、喪失感、強い不安、過敏な反応や反対に無感覚、悪いや親しい友だちなど年齢の近い子どもであるとなると、非常に特殊な状況となります。

し、病的な反応をも引き起こすことさえあります。そして、その喪失体験をする者が、きょうだ子どもが、両親よりも先に逝くという事実は、耐え難い体験です。このことは家族の均衡を乱

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いまでも、最後の時間を共有した仲間と振り返って、思い出を話すことで、少しずつ気持ちの整理がつきます。

きょうだいの場合の反応には、罪悪感、睡眠障害、悪夢、過剰適応や孤立などがあります。子（小澤美和）

どもに関わる医療者は、できるだけ彼らの手助けをしたいと考えていますから、遺されたごきょうだいの様子が気になったら、いつでもご相談ください。 終末期における緩和医療―遺された時間の過ごし方143

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