全国難病センター研究会第22回研究集会

難病法施行、総合的対策の実現に向けて障害福祉分野との連携の重要性について
2014年11月9日

ＪＰＡ事務局長 水谷幸司

◎JPA…一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、Japan Patients Association
難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の疾病別患者会、地域別患者会を広く組織。
83団体が加盟する当事者団体の連合体。構成員総数約28万人（2014年10月現在）

2

難病対策の基本的な認識と基本理念「基本的な認識」（2013年12月13日「難病対策の改革に向けた取組について（報告書）」）
希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然であり、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があることから、希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい。
「基本理念 」（難病法第２条）
難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならないものとすること。
◎障害者基本法、障害者権利条約では難病のある人も障害者に含まれる。 3

障害者権利条約とは• 障害者の権利に関する条約（略称：障害者権利条約）
障害者の人権及び基本的自由の享有を確保し，障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的として，障害者の権利の実現のための措置等について定める条約
主な内容 (1) 一般原則（障害者の尊厳，自律及び自立の尊重，無差別，社会への完全かつ効果的な参加及び包容等），(2) 一般的義務（合理的配慮の実施を怠ることを含め，障害に基づくいかなる差別もなしに，すべての障害者のあらゆる人権及び基本的自由を完全に実現することを確保し，及び促進すること等），(3) 障害者の権利実現のための措置（身体の自由，拷問の禁止，表現の自由等の自由権的権利及び教育，労働等の社会権的権利について締約国がとるべき措置等を規定。社会権的権利の実現については漸進的に達成することを許容），(4) 条約の実施のための仕組み、等。
2006年12月13日国連総会で採択，2008年5月3日発効。日本は2007年9月28日に署名，2014年1月20日に批准書寄託。同年2月19日、効力を発生。
（外務省ホームページより）4

２つの「25条」
１）日本国憲法 第25条 生存権、健康権
すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。

２）障害者権利条約 第25条 「健康」
締約国は、障害者が障害に基づく差別なしに到達可能な最高水準の健康を享受する権利を有することを認める。締約国は、障害者が性別に配慮した保健サービス（保健に関連するリハビリテーションを含む。）を利用する機会を有することを確保するための全ての適当な措置をとる。
締約国は、特に、次のことを行う。
ａ. 障害者に対して他の者に提供されるものと同一の範囲、質及び水準の無償の又は負担しやすい費用の保健及び保健計画（性及び生殖に係る健康並びに住民のための公衆衛生計画の分野のものを含む。）を提供すること。
ｂ．障害者が特にその障害のために必要とする保健サービス（早期発見及び適当な場合には早期関与並びに特に児童及び高齢者の新たな障害を最小限にし、及び防止するためのサービスを含む。）を提供すること。
ｃ．これらの保健サービスを、障害者自身が属する地域社会（農村を含む。）の可能な限り近くにおいて提供すること。
（以下略）

健康へのねがいに、「ぜいたくすぎる」ということはない！
5
いつでも、どこに住んでいても「最高水準の健康」を求めてよい！

患者であり障害者• 難病とは、治りづらく（医学的側面）、生きづらい（社会的側面）ものの総称• 難治性疾患＝患者→ 治療研究、治療法の開発、臨床• 難病による生きづらさ＝障害者→ 総合的施策による社会的支援

6

難病と障害• 難治性疾患は、その疾患あるいは治療が原因で、さまざまな障害を引き起こすとともに、疾患があることによる障害（活動制限や参加制約）がある。
• 難病のある人の「障害」とは１）症状による障害＝本人も自覚しやすい
難病に配慮した障害別の対応が必要
２）難病があることの障害
目に見えない、本人も自覚できない場合が多い
医学的な判定が重要であるとともに、患者の日常生活実態＝医学的にはわかりにくい
7

生活機能（障害）と疾病
生活機能（障害）疾病

本人が、社会の中でどう生きるか 個人の病気や症状を治すことが（生きたいか）が基本。
基本。命を守ることは最優先。
本人が自覚する場合が多い。

自覚症状が必ずしも本態とは限らない。自覚なしに進行する場合もある。

障害にどう対処するかを本人が自己決定しやすい。

専門家（医師等）による診断が不可欠。

専門家（支援者）の意見を参考に インフォームドコンセント（納得の判断する。
いく説明による理解と本人自身の同意）により治療方針を決める。
8

難病のある人をとりまく課題• 人として同じように生きたいという願い＝人権• それを妨げるものを社会が包含・支援する
高い医療費負担、介護費用の負担
家族に支えてもらうことの精神的負担働き続けることの困難、等々• これらを、乗り越えていけるような総合的な社会制度を拡充・創設していくことが必要。
• どうつくっていくか…難病法施行は、その第一歩• まず、障害福祉分野との連携が必要
9障害者総合支援法と難病• 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（2013年4月施行）• 身体障害者手帳のない難病等のある人も対象に。（暫定130疾患＝130＋関節リウマチ）• それまでに予算事業として実施されていた難病患者等居宅生活支援事業が移行するとともに、障害者総合支援法による障害福祉サービスの全てが対象に。
• 利用者数は、施行前よりは増えたが…
10

制度利用における基準• 医学的指標のみが客観的という制度設計でよいのか• 日常生活や社会生活上の困難、障害を、医学的な基準のみで判断できるのか（実態との乖離）• 本人の自覚症状（痛みや倦怠感）を信じることなしに、患者との信頼関係は成り立たない。
• 疾病の診断は医師の介入なしには成り立たないが、患者の日常生活、社会生活上の困難を医学的判断だけで把握することは無理がある。
• 医師以外の専門家の意見も客観的指標に入れるべき。
12

障害者施策と「難病等」患者• 障害者総合支援法における対象疾病（難病等）の見直し
第2回（10月6日）検討会で、要件を決定。①治療法未確立、②長期の療養が必要、③一定の診断基準が定まっていること。
指定難病の第一次指定疾病をふまえて、153疾病を決定。
第２ラウンドでは、患者数の多い難治性疾患にどれだけ広く門戸が開かれるかが課題• 施策の拡充…障害者施策を、他の障害者と同等に受けられるよう、今後身体障害者福祉法を含む制度改革が必要である。
• 障害年金制度は全ての疾病を含むが、認定基準が厳しい。
患者の実態と乖離する「一般状態区分」の改正をはじめ、医師以外の専門家による意見も取り入れた認定のしくみの抜本改正も視野に入れること。
13

相談支援機関の連携は急務
昨日の難病慢性疾患フォーラムでの報告から• 障害福祉分野の相談支援機関と、難病相談支援センターとの連携は急務• 相談支援専門員によるサービス等利用計画の策定が義務化（２０１５年４月）されるなか、難病相談支援センターとの連携が弱いのではないか• 本人を中心とするケアプランの策定• それを保障する予算の確保• 患者運動が障害者制度改革の主役に14

おわり生まれたばかりの難病法を総合的な対策として、みんなで大きく育てよう！
これからが本番新たな一歩を、様々な人々とともに踏みだそう。
患者・障害者を世の光に！
15