日本脳腫瘍学会 支持療法委員会
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The Japan Society for Neuro-Oncology

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脳腫瘍患者さんの日常生活・外来経過観察時の注意点()

脳腫瘍患者さんの日常生活・外来経過観察時の注意点 （2024 年５月 ）脳腫瘍の患者さんにとって一番心配なことは再発や症状の進行です。ちょっとした頭痛でも、再発ではないかとか心配になることもあると思いますが、脳腫瘍が再発すると、麻痺や言葉の障害など、神経学的な変化が進行していきます。外来化学療法中は頻繁に医師の診察を受けることになりますが、治療後数年たつと、MRI も数か月から年に 1 回となり、自分の症状について医師への相談もしにくくなります。この冊子では、脳腫瘍の患者さんが、再発の徴候を少しでも早く気付くためのチェック項目をまとめました。患者さんやご家族が健康を維持し、より良い生活を送るために、日常生活で注意すべきことについて説明します。
気になることがありましたら、遠慮なく、通院している病院の医師に必ず連絡してください。

1. 脳腫瘍に伴う神経症状を書き留めましょう
あなたの病名腫瘍部位

右・左

医師に相談するタイミングは、脳腫瘍に伴う神経症状の悪化や、今までにない症状があらわれたときです。 第 2 章を参考に、現在のあなたの症状を書き留めておきましょう。
① 頭痛の症状や頻度など （）② けいれん（てんかん）（頻度）③ 失語 （言葉が出にくい ・ 理解力がわるい）④ 高次脳機能障害 （記憶力・集中力の低下）⑤ 手足のまひ（右・左 手・腕・足程度）⑥ 手足のしびれ （右・左 手・腕・足程度）⑦ 視力・視野障害⑧ 失調・ふらつき（程度）⑨ 脳神経症状 （視力低下・複視・聴力障害・顔面神経麻痺・嚥下困難）⑩ その他
医師に連絡すべき症状⚫ 意識障害（会話ができない）・けいれん発作⚫ 歩けない・話せないなどの症状が急激に進行した時⚫ 今までにない新たな神経症状があらわれた時⚫ 嘔吐（吐き気）を伴う頭痛かかりつけ電話番号

主治医＊症状が重い時・悪化していく時には、次の外来受診まで待たずに、すみやかに主治医または、かかりつけの診療科の医師に連絡しましょう。

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2. このような症状に注意 （どこに腫瘍があるのか、主治医にきいてみましょう）
ご自身の病名・腫瘍の部位・治療方針・今後予想される症状や経過 について理解されていますか。わからないことがあったら遠慮なく主治医に確認してみましょう。
腫瘍のある部位によってさまざまな症状がでます。右利きの患者さんの多くは、左側の大脳に言語や高次脳機能の中枢があります。

右1.

左頭痛

手術の傷あと（創部）の頭痛はしばしば経験しますが、頭痛薬を飲んでも軽減しない場合や、考えがまとまらない・嘔吐・嘔気を伴う頭痛が続く場合は医師に相談してください。

2. けいれん・てんかんけいれんが起きた時には、あわてずに数分は様子をみてください。ほとんどの発作は数分以内におさまります。大きな発作では患者さんを横向けにして気道を確保するようにしてください。
手・腕・足の発作が 5 分以上止まらない場合、会話ができないような意識障害を伴うけいれん（てんかん）、初めての発作は、救急車を呼ぶことも考えられます。
てんかんは薬による治療を行いますが、副作用として眠気・体の浮遊感（ふわふわする）・気分の落ち込み・イライラなどの症状があらわれることがありますので、このような症状があったら主治医に相談して下さい。

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3. 失語症

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言語の基本的要素は、「聴く」「話す」「読む」「書く」ことです。これらがさまざまな程度で障害されている状態が失語症です。腫瘍のある脳の部位や範囲によって症状が異なります。
失語には、理解はある程度できてもうまく話せない失語（運動性失語）や、相手の言葉が理解できない失語（感覚性失語）、もしくは言葉の理解も発語も障害を受けてしまう失語（全失語）などがあります。右利きの患者さんの言語野の中枢は左大脳にあることが多く、運動性失語は主に左側の前頭葉の障害で、感覚性失語は左側の側頭葉の障害で生じます。

4. 高次脳機能障害（記憶力・集中力の低下）
大脳に腫瘍があると、古いことはよく覚えているのに、新しいことが覚えられない・仕事に集中できない・ミスが多い・複雑なことができない（遂行機能障害）といった症状があらわれることがあります。放射線や化学療法の影響で、治療後数年してから、徐々にこれらの症状が現れることもあります。治療から時間がたつと、加齢性の変化と思いがちになりますが、以前は普通にできていたことができなくなったり、以前の自分とは違うと感じたら、主治医に早めに見てもらいましょう。

メモをとる習慣を身につけましょう
脳腫瘍に限らず、年をとると誰でも記憶力は低下します。普段からメモをとる・毎日予定を確認するなどの習慣が大事です。スマホのリマインダー機能も活用しましょう。

5. 手足の麻痺 （腫瘍と反対側）
大脳（前頭葉）の病気と反対側に麻痺が起きます。食事の時に箸や茶碗をいつも通り持てるか、いつも通りの字が書けるかなど意識しましょう。
上肢（腕）の麻痺のチェック
目を閉じても、左右の腕を水平に上げていられるかどうか、家族や友人にみてもらいましょう
目を閉じて、両腕を平行に上げる
まひ側(右)では腕がおちる・内側に向く
茶碗や箸をきちんともてるか、いつものように字が書けるかも、日々意識しましょう3日本脳腫瘍学会 支持療法委員会
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下肢（脚）の麻痺のチェック

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片足で立てるかどうか、テーブルにつかまってやってみましょう

左右とも同じように立てるか(足に力が入るか)目をつぶると、より足に力がはいるかチェックしましょう（麻痺や失調）がわかります。
転倒に注意して、家族などの見守りのもとで行いましょう。

6. 手足のしびれ・感覚低下（腫瘍と反対側）
大脳（頭頂葉）に腫瘍があると、反対側にしびれや感覚の低下が起きます。脊髄の腫瘍でも起きますので、入浴中などに手足・胸やおなかなどの感覚が同じかどうかチェックしましょう。
感覚低下がおきると、包丁がうまく使えないなど、細かい動きができなくなります。

7. 視力・視野障害（半盲）視野障害（右側や左側の半分・一部分が見えない）は側頭葉や後頭葉に腫瘍があると起き、目が見えにくい・ピントがあいにくいと感じます。例えば左側の視野障害があると、歩行中に左肩を接触したり、左側の床上のもの（ごみ箱など）に足をぶつけるなどの症状が出ます。

8. 失調・ふらつき（小脳症状）
小脳や脳幹・脊髄に腫瘍があると、ふらつきの他、細かい動きができない・力は入るのに片足で立てないという症状(失調といいます)があらわれます。話し方が酔っ払ったようになり、声のトーンが変わってしまうこともあります。また、めまいを訴えることもあります。

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小脳症状のチェック（指鼻試験）()

脳腫瘍患者さんの日常生活・外来経過観察時の注意点

化学療法中は、めまいやふらつきを感じることが多いので、細かい動きができるかチェックしてみましょう。

目を閉じて、テンポよく、人さし指で鼻の頭にぴったりと触れられますか？
(右側に腫瘍があると、右側がうまくできなくなります)9. 脳神経症状 （視力低下・複視・聴力障害・顔面神経麻痺・嚥下困難）
脳幹からでている左右 12 対の脳神経は、におい・視力・眼の動き・顔面の動き・聴力・飲み込みなどを調節しています。脳幹に腫瘍ができると脳神経症状があらわれます。よく見られる脳神経症状は、物が二重に見える(複視)といった症状や、液体が飲み込みにくいといった症状(嚥下困難)があったら、主治医に相談しましょう。

10.

膀胱直腸障害高齢者や脳腫瘍の患者さんは、排尿機能が低下し、夜中に何度もトイレにいくなどの症状がみられることがあります。食事や水分摂取の調節や、薬などで症状を改善できますので、主治医に相談し、必要時には泌尿器科を受診しましょう。
悪性脳腫瘍は肺や骨など全身に転移することはまれですが、脊髄には転移することがあり、首や背中の痛み、腰痛の原因になることがあります。脊髄に腫瘍が転移すると、しびれ、感覚低下を伴う首や背中の痛みや、尿が出せない（尿閉）といった症状がでます。

11.

手術創部感染手術創部（きず）の感染が、頭蓋内に広がり、脳膿瘍・硬膜外膿瘍になることがあります。創部が赤く腫れる・さわると痛い（圧痛がある）・ぶよぶよする・枕が汚れる・膿（うみ）がでてきた・きずが開いた場合は、緊急に手術が必要になることもありますので、スマホで写真をとって、速やかに主治医に連絡してください。

12.

蕁麻疹・発疹（薬剤アレルギー）

抗てんかん薬など様々な薬の副作用として、部分的な発疹や全身の蕁麻疹が見られることがあり、入院治療が必要になります。おなか・背中・大腿(太もも)など広範囲の発疹・蕁麻疹（発赤）があったら、主治医に連絡しましょう。CT や MRI の造影剤によってアレルギーが起こることもありますので、検査後 1 週間は蕁麻疹や発疹に注意して下さい。

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13.

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手足のむくみ（深部静脈血栓症）

脳腫瘍により、手足に麻痺があると、静脈に血栓（血の塊）ができやすくなります。
血栓が足の静脈から心臓・肺に向かって流れると、肺の血管に詰まって、肺塞栓症（肺の動脈が詰まる）を引き起こし、呼吸困難や時には突然死の原因となります。
足がむくんで、靴が履けないなどの症状があったら、主治医に連絡しましょう。

14.

発熱や風邪症状38.5 度以上の発熱・のどの痛み・咳などの風邪症状（新型コロナウィルス関連症状）があった場合、テモゾロミドなどの抗がん薬治療中は主治医に連絡してください。
しばらく抗がん薬を服用していない場合は、近くの内科を受診してください。

15.

気持ちの落ち込み 【自分を責めない！】

悪性脳腫瘍の診断を受けた際、多くの方が心を痛め、気持ちが落ち込むことは自然な、通常の反応です。環境や食生活、仕事、ストレスなど、脳腫瘍の明確な原因は明らかではありません。自分や周りの人を責めることなく、まずは治療に向き合ってみましょう。どうすればいい治療・療養ができるかをみんなで考えてみましょう。家族や友人だけでなく、職場の同僚にも、自分の病気について説明し気持ちを打ち明けて、理解と支援を求めることも重要です。周囲の助けを得ることで、より前向きに治療に臨むことができます。
落ち込んで元気がでない・仕事や勉強に集中できない・食欲がない・眠れない・死にたくなるなどの症状が強い、もしくは 2 週間以上続く場合には、主治医に相談したうえで、精神科や心療内科の受診を考えてみてください。また、気持ちの落ち込みは、抗てんかん薬ほか薬の副作用で起きることがあります。
このような症状は患者さんだけでなく、家族も、ほぼ同程度に経験することがあります。患者さんの家族なども気持ちの落ち込みが強い場合は、家族も精神科や心療内科の受診を考えてみてください。 主治医や看護師などにも相談いただても大丈夫です。

3. 血圧測定と脳卒中の FAST を覚えておきましょう
脳腫瘍の患者さんは、脳梗塞や脳内出血などの脳卒中を起こしやすいことが知られています。アバスチン 🄬 の副作用として高血圧がありますが、脳卒中予防のためにも、自宅や外来受診時に血圧を測り、血圧が 135 mmHg 以上の方は主治医にお伝え下さい。

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再発時やけいれん時の脳腫瘍の症状と、脳卒中の症状は区別がつかないこともありますが、脳卒中は短時間(数分)で急激に症状が悪化します。脳卒中の治療はできるだけ早期に開始する必要があり、顔のゆがみ (Face)、手に力が入らない (Arm)、呂律が回らない・言葉がでない・他人の言うことが理解できない (Speech）などの症状は脳卒中の代表的な症状です。突然このような症状が出た場合、症状がでた時刻を確認して(Time) 、かかりつけの病院への連絡または、救急車を呼んでください(Act)。遠方から通院している患者さんは、近くの脳神経外科を受診して、脳腫瘍で治療していることを伝えて下さい。脳卒中の症状がうたがわれたら、すぐに行動するという標語【ACT-FAST】を覚えておきましょう。

4. 日常生活について （目標を持ちましょう）
脳腫瘍による症状がある場合には、自宅でリハビリを続けることも大事です。脳腫瘍になる前と同じ状態にもどれるよう、あせらず頑張りましょう。脳腫瘍になって落ち込んだ気持ちを回復するためにも、仕事や趣味・好きなことなど、目標を持つことも大切です。1 年の予定や、自分にできそうなこと、やりたいことを書き留めてみてください。日々の生活にメリハリをつけるためにも、家族や友人との食事会や旅行などの予定もたててみましょう。
再発を防ぐためにはどうしたら良いかよく外来で尋ねられますが、サプリメントや健康食品で有効なものは報告されていません。

脳腫瘍の再発を早期に発見するために、次のことを心がけてください。
① 規則正しい生活をする （夜更かしせず決まった時間におきて、家族と朝食をとる）② 適度な運動をおこなう③ 家族や友人との会話につとめる④ 読書をする（声をだして本を読んでみる）⑤ 日記を書く⑥ 仕事や趣味など目標をもつ

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散歩や運動を行うことで麻痺の有無を、会話をすることで言葉の障害など、再発時に現れる症状に早期に気づくことができます。
1 日 10 分でもいいので、無理せず、可能な範囲で散歩しましょう

5. 外来診察時に主治医・看護師に伝えること限られた時間の中での外来診察では、次のような内容を主治医・看護師に伝えてください。
⚫

言葉の問題がないか（読み書きが問題ないか・理解力が落ちていないか）⚫

物忘れ・記憶力の変化⚫

手足の麻痺の有無（はしの使い方・茶碗のもちかた・歩行が問題ないか・ふらつき）⚫

気になる症状がないか⚫

気持ちが落ち込んでいないかどうか⚫

食欲・食事量や体重の変化

⚫

血圧の変化
日常の変化などを主治医にうまく伝えられないときには、疑問点をあらかじめ書いたメモや記録を主治医に渡してみてください。

6. がん検診とがんの予防について脳腫瘍が治癒しても、最近は他のがんになることもあり得ます。
脳腫瘍の定期外来では、他のがんについて調べることは通常ありません。職場や市町村で行う定期的ながん検診を受けてみましょう。ご家族に脳腫瘍が発生することはまれですが、患者さんが脳腫瘍（がん）になったことをきっかけに、ご家族もがん検診を受けてみましょう。
検診によって、がんによる死亡を減らすことが科学的に示されたがん検診は次の通りです。（国立がん研究センター がん対策情報センター ）
種類

検査項目

対象年齢

受診間隔

胃がん問診および、胃部 X 線検査または胃内視鏡検査のいずれかを選択

50 歳以上いずれか一方を2 年に 1 回

大腸がん問診および便潜血検査（免疫法）

40 歳以上1 年に 1 回肺がん

問診および胸部 X 線検査および喀痰細胞診

40 歳以上1 年に 1 回乳がん問診および、マンモグラフィ(※視診・触診の単独実施は推奨しない)

40 歳以上2 年に 1 回

子宮頸がん問診、視診、子宮頸部の細胞診および内診20 歳以上2 年に 1 回

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脳腫瘍が脳ドックで見つかることはありますが、脳腫瘍の発生頻度を考えると、定期的な脳ドックは推奨されるものではありません。ご家族などで、どうしても心配な方は、脳ドック(MRI 検査)をご検討ください。がんを予防するために、現在わかっているエビデンスを次に示します。
科学的根拠に基づくがん予防 国立がん研究センターがん対策情報センター「がんを知る 301」より(1) 禁煙する(2) 節酒する(3) 食生活を見直す ①減塩 ②野菜と果物をとる ③熱い飲物や食物は冷ましてから(4) 身体を動かす(5) 適正体重を維持する（太りすぎ、痩せすぎに注意）(6) 感染の予防（ウィルス検査）(7) 肝炎ウィルス（肝がん）・ピロリ菌（胃がん）・パピローマウィルス（子宮頸がん）
ウィルスなどの感染で脳腫瘍が発生することは報告されていません
厚生労働省 健康づくりのための身体活動・運動ガイド 2023 より－身体活動・運動の推奨事項 ―高齢者： 歩行などの身体活動を１日 40 分以上（１日約 6,000 歩以上）
成人：歩行などの身体活動を１日 60 分以上（１日約 8,000 歩以上）

7. 脳腫瘍・がんについての情報収集
インターネットには、サプリメントや免疫療法などの様々な情報があふれています。全額自己負担となる自由診療(治療)で、科学的に有用性が示されている治療法はありません。自分と他の人の病状は異なりますので、ネットの情報に惑わされずに、疑問に思うことがあったら、何でも主治医・看護師に尋ねてください。どうしても疑問に思う場合は、他の大学病院やがんセンターなどのセカンドオピニオンを利用して下さい。以下のページも参考にしてみてください。
日本脳腫瘍学会ホームページ
症状に対する支持療法のパンフレットがダウンロードできます。
脳腫瘍支持療法

市民公開講座脳腫瘍診療ガイドライン

jRCT 臨床研究等提出・公開システム （治験や臨床試験の情報）
対象疾患名に、「膠芽腫」など病名を入力して検索
国立がん研究センター がん対策情報センター

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編集・発行

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JSNO 特定非営利活動法人日本脳腫瘍学会 https://www.jsn-o.com/〒181-8611 東京都三鷹市新川 6－20－2 杏林大学医学部内
TEL：0422-47-5511 (内線 4546) E-mail : jsno@jsn-o.com
作成者 日本脳腫瘍学会 脳腫瘍支持療法委員会 2024.4 作成
成田 善孝（国立がん研究センター中央病院 脳脊髄腫瘍科）

永根 基雄（杏林大学医学部 脳神経外科）

橋本 直哉（京都府立医科大学大学院医学研究科 脳神経外科）

荒川 芳輝（京都大学大学院医学研究科 脳神経外科学)

佐々木 光（東京歯科大学市川総合病院脳神経外科）

櫻田 香（山形大学医学部 看護学科・基礎看護学講座）

近田 藍（京都大学大学院医学研究科 先端基盤看護科学講座）

辻 哲也（慶應義塾大学医学部 リハビリテーション医学教室 ）吉内 一浩（東京大学医学部附属病院 心療内科）

内富 庸介（東京慈恵会医科大学 がんサバイバーシップ・デジタル医療学講座 ）野村 恵子（NPO 法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA））

ガテリエ ローリン（NPO 法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA））

発行日 2024 年５月１5 日
本パンフレットの内容については、必ず医師・看護師など医療者の説明を聞いてご使用ください。
無断で本パンフレットの内容を複製・転載することを禁じます。

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