障害児者をもつ家族の暮らしと健康の実態調査 実施要項
～家族依存からの脱却を実現するために～■ 調査の経緯と目的
政府は、障害者の地域での暮らしを推進し、地域における相互支援を想定した「地域共生社会」の実現を打ち出しました。住み慣れた地域で暮らし続けることは、すべての人の共通の願いであり、地域での暮らしを権利として保障することの意義は大きいと考えます。
しかし、現在の国の政策は、親・家族の責任（老障介護）を第一義として位置づけ、暮らしの場に対する諸施策は、「親亡き後」を想定した施策に重点を置いています。この結果、親の突然の死亡や急病によって、その日から介助者も住まいも奪われ、次の住まいが決まるまで、半年、一年とショートステイを転々とせざるを得ない障害者が生まれてきています（ロングショート）。運よく住み慣れた地域にグループホーム等が建設されなければ、当事者の意思に関わらず、遠く離れた他府県の施設等への入所措置が自治体によって強制されます。
この根底にあるのは、親・家族への依存政策に他なりません。これは「選択できる暮らしの場」の保障を位置付けている障害者権利条約にも明らかに反しています。ところが、こうした実態は、社会的にほとんど知られていません。
「ロングショート」を早期に解消し、障害者の自立・自律や尊厳を守るためには、障害児者をもつ家族の暮らしの実態から、広く社会に訴える大運動が必要です。
今回の調査の目的は、このとりくみの大前提となる障害児者をもつ家族の暮らしの実態と健康状態を明らかにすることです。実績を残した作業所づくりの運動の「暮らしの場」運動への発展系として広く共同を呼びかけます。

■ 調査対象障害児者をもつ家族■ 調査内容障害児者をもつ家族の暮らしの実態と健康状況について■ 調査期間（2018 年 7 月 19 日～12 月 10 日）
2018 年 9 月 30 日（第 1 次締切）、11 月 18 日／全国集会（第 2 次締切）、12 月 10 日（最終締切）■ 調査表提出先・集計について
１．各加盟組織（できる組織は各加盟組織で集計）
２．障全協（加盟組織で集計が困難な場合は、障全協が集計）■ 回答入力シートについて
事務局で回答入力用の統一シート（エクセル）を作成の上、後日配布。
2018 年 7 月 19 日
全国障害児者の暮らしの場を考える会
会 長 新 井 たかね
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会
会 長 中 内 福 成
協力団体
お問合せ・連絡先

きょうされん

〒169-0072 東京都新宿区大久保 1-1-2 富士一ビル 4F 日本障害者センター内
TEL：03-3207-5937 FAX：03-3207-5938 メール：shozenkyo@shogaisha.jp
ホームページ（調査用紙を掲載しています）：http://shogaisha.jp/szk/
担当．新井、家平

調査送り先 ＦＡＸ：03-3207-5938

0

メール：shozenkyo@shogaisha.jp

調査送り先整理 No：

FAX：03-3207-5938 メール：shozenkyo@shogaisha.jp

障害児者をもつ家族の暮らしと健康の実態調査
全国障害児者の暮らしの場を考える会
障害者の⽣活と権利を守る全国連絡協議会
協力団体
きょうされん
障害のある人たちは、医療や教育、働くことが保障されることにより平均寿命を大きく伸ばすことができました。それに対し、生きる基盤となる「暮らしの場」の制度が追いつかず、社会からの孤立、親・家族への依存などにより、シヨ－トステイを転々とするロングショ－トといった言葉が生まれるなど、様々な問題が起きてきています。
この調査の目的は、障害のある人と家族の暮らしの実態や、主たる介助者の健康状態を明らかにするために実施するものです。その上で、国や自治体に対し、「暮らしの場」のあり方や、安心して暮らすことのできる地域のしくみづくりについて要望するなど、今後の運動に生かしていきます。

居住地に係る質問
１．居住地について
１－１．障害当事者の現在の居住地（住民票の所在地に関係なく）
都道府県名（）

市町村名（）

１－２．主たる介助者（親・親族の居住地／同居の場合は「同上」と記入）
都道府県名（）

市町村名（）

当事者（障害児・者）に係る質問
２．当事者について
２－1．当事者の年齢（）歳

２－2．性別（男女）３．障害者手帳について（複数回答可）
１．身体障害者手帳（）級

２．精神障害者手帳（）級

３．療育手帳（）４．手帳は持っていない（どんな障害ですか：）５．その他 （）

４．当事者の現在の暮らしの形態について
４－１．住まいについてお答えください。
１．戸建て

２．集合住宅（マンション・アパートなど）

４．入所施設

５．病院

３．グル－プホ－ム

6．その他 （）４－２．在宅生活の方は、同居中の家族等について、当事者との続柄でお答えください（複数回答可）
。
１．母

２．父

３．配偶者

４．兄弟姉妹

５．子

６．祖母

８．その他（７．祖父）

５．【問 4－1 で「３．グル－プホ－ム」や「４．入所施設」等の場合】
現在、年金や手当等、本人の収入で生活できていますか？
次ペ－ジに続く
1

１．当事者の年金・手当等の収入のみで生活している
２．当事者の年金・手当等に加え、親・家族等から金銭的支援を受けている
３．その他（）

６．ショ－トステイについて
６－1．ショ－トステイの支給決定を受けていますか？
１．受けている

→６－１－1．1 カ月の支給日数（）日

２．受けていない６－２．【6－1 で「１．受けている」場合】先月、ショ－トステイを何日利用しましたか？
１．利用した

→

6－2－1．利用日数（

２．利用していない→ 6－2－2．
（理由）日）

主たる介助者に係る質問
７．主たる介助者について（当事者がグル－プホ－ムや施設等に入居中の場合、帰宅時の主たる介助者）
７－1．当事者との関係についてお答えください。
１．母

２．父

８．ヘルパ－

３．配偶者

４．兄弟姉妹

５．子

６．祖母

７．祖父

９．その他（）７－2．主たる介助者の年齢（）歳

８．主たる介助者の健康管理等について
８－1．健康診断を受けていますか。理由もあわせてお答えください。
１．定期的に受けている

２．時々受けている

４．考えたことがない

３．受けたいが受けられない

５．その他（）理由８－2．体調が悪い時、病院に行けますか。理由もあわせてお答えください。
１．すぐ行ける

２．すぐではないが行ける

３．行きたいと思っても行けない

４．行かない理由

８－3．体調が悪い時、協力してもらえる人がいますか？（複数回答可）
１．同居家族が協力してくれる

２．その他家族・親類が協力してくれる

３．ヘルパ－などの公的な支援が受けられる

４．協力してくれる人がいない

５．その他（）

９．主たる介助者の健康状態について
9－1．現在の健康状態はいかがですか？
1．よい

2．まあよい3．ふつう

4．あまりよくない

5．よくない次ペ－ジに続く2

9－2．健康状態（自覚症状）についてお答えください（複数回答可）
１．体力がなくなった

２．肩がこる、痛い３．腰が痛い４．朝起きた時、疲れが残っている感じがする

５．目が疲れる

６．ものわすれや間違いが多くなった

７．いつも心配事がある

８．思いきり身体を伸ばしたり、運動することはほとんどない９．イライラしやすい、集中力がない

10．めまいがしたり、ふらつくことがある

11．足が痛い12．歯が痛い13．根気がなくなった

14．胃や腸の調子が悪い

15．ささいなことが気になる

16．おちこみやすい、無力感におそわれる

１０．主たる介助者の悩みやストレスについて
10－1．現在、日常生活で悩みやストレスがありますか？
1．ある
10－2

2．ない

それは、どのような原因ですか。あてはまるすべての原因の番号に○をつけてください。
＊その中で最も気になる原因の番号を番号記入欄に記入してください。

1．家族との人間関係

2．家族以外との人間関係

3．恋愛・性に関すること

4．結婚

5．離婚

7．生きがいに関すること

8．自由にできる時間がないこと

6．いじめ、セクシュアル・ハラスメント

9．収入・家計・借金等（公害、安全及び交通事情を含む）
10．自分の病気や介護

11．家族の病気や介護

12．妊娠・出産

13．育児

14．家事

15．自分の学業・受験・進学

16．子どもの教育

17．自分の仕事

18．家族の仕事

19．住まいや生活環境

20．その他（）

21．わからない
最も気になる悩みやストレスの番号記入
１１．主たる介助者の睡眠についてお答えください。
11－1．過去１か月、睡眠によって休養が充分にとれていますか？
1．充分とれている

2．まあまあとれている

3．あまりとれていない

4．まったくとれていない

11－2．過去１か月の１日の平均睡眠時間はどのくらいでしたか？
1．４時間未満

2．４時間以上５時間未満

3．５時間以上６時間未満

4．６時間以上７時間未満

5．７時間以上８時間未満

6．８時間以上９時間未満

11－３．睡眠について感じていることをお書きください。

3

次ペ－ジに続く

１２．主たる介助者の外出等について（当事者がグル－プホ－ムや施設に入居中の場合、当事者の帰宅時）
12－１．家に当事者をおいて留守にすることができますか？
１．できる

２．できない12－２．【12－1 で「１．できる」の場合】どの程度、家を留守にすることができますか？
１．数時間程度

２．１日程度 ３．２～３日程度

４．１週間以上

５．その他（）12－３．【12－1 で「１．できる」の場合】留守にできる理由をお答えください（複数回答可）。
１．家族が代わってくれる

２．へルパ－がいる

３．単身でも暮らせる ４．その他（）

１３．主たる介助者自身の余暇・趣昧などの時間を持てていますか？
１．持てている

２．少しは持てている

３．ほとんど持てていない

４．全く持てていない

５．その他（）

１４．当事者以外に介助の必要な人はいますか？＜「１．いる」の場合は、当事者との続柄をお答えください。＞
１．いる→

14－1．続柄：１．母親

２．いない

５．祖父

２．父親

３．配偶者

６．兄弟姉妹

４．祖母

７．その他（）

３．自営業

４．その他（

１５．主たる介助者の就労等について
15－１．主たる介助者は働いていますか？
１．働いている

→15－1－1．雇用形態：１．正職

２．パ－ト

２．働いていない→15－1－2．理由：１．介助のため

２．病気のため）３．高齢のため

４．その他（）15－2．20 歳以上の当事者と同居している方に伺います
生活の中で、当事者の年金等は世帯の生計にとってどんな位置づけになっていますか？
１．世帯の生計に必要

２．欠かせないわけではないが必要

３．なくても生計に影響はない

１６．【当事者と同居している方に伺います】今後の暮らしについて
16－1 当事者との今後の暮らしについて、どのように考えていますか？
１．親と子は別々の生活をしたい

２．親と子で一緒に住みつづけたい

３．障害のある我が子を兄弟姉妹にみてほしい

４．当事者が若いので今は考えられない

５．その他（）16－2 当事者の今後の暮らしの場についてどう考えていますか？理由もあわせてお答えください。
１．今の自宅（借り家を含む）

２．グル－プホ－ム

４．その他（

３．入所施設）理由

１７．近隣住民との関係について
17－１．当事者・家族に障害があることを理由に近隣住民に気を使うことはありますか？
１．常に気を使っている

２．気を使うこともある

３．特に気を使っていない
次ペ－ジに続く

417－２．気を使う場合、どのようなことで気を使いますか？
（）

17－３．気を使う場合、近隣とトラブルにならないような対策等を取っていますか？
１．とっている→17－3―1．具体的に（）２．とっていない
17―４．障害を理由に引っ越した経験はありますか？ある場合、理由もあわせて教えてください。
１．ある → 理由（）

２．ない
１８．介助疲れなどで「家族介護はもう限界」と思ったことはありますか？
１．常に思っている

２．時々思う３．思ったことはない

どんな時に限界と思ったのか教えてください。

１９．将来のことについて
19－1．将来への心配はありますか？
１．とても心配している

２．時々心配になる

３．特に心配はない

19－２．【19－1 で１．または２．を選んだ場合】心配事を具体的にお書きください。

２０．障害のある子どもや家族がいてよかったと思った経験（エピソード）を教えてください。

２１．現在困っていることや希望（要望）など、なんでも自由にご記入ください。

本調査の集計結果の送付をご希望の方は、下記に連絡先をご記入ください。

お名前

連絡先 TEL

ご住所
メ－ル
お問合せ先

障全協 TEL：03-3207-5937

ご協力ありがとうございました5