イギリス保健省のホームページより
1章

序論

慢性疲労症候群は正真正銘の病気であり、英国国民の健康に多大な負担を課している。
この病気に冒されている人々の健康と社会的配慮を改善することは、緊急に取り組まなければならない挑戦である。この報告書は臨床医や国民健康保健省がその挑戦にどう対応したらよいかを提案するものである。この病気については広範囲にわたって不確かなことが残っているため、ワーキンググループは明確な答えを提供できると主張するわけではない。むしろ私達は慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の理解のずれ、及び関係者間のみぞを埋めること（一般的に意見が一致しているところを強調し、議論の余地の残るところは描写することによって）、そして私たちが出会った多くの実用的な提案やモデルについて詳しく述べることを目的としている。学術調査によって明らかになったことが存在する場合はそれに従った。
この報告書を準備する過程において、慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の存在と特質をめぐって広がっている論議に懸念を示し続けてきた。患者、その介護者、保健医療の専門家は、この病気に冒された人々に対する、いろいろなレベルでさまざまな形をとって現れる不信感と偏見に遭遇する。専門家の間に存在する慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎に関する不信感と議論は、これほど表面上人によってさまざまで状態が変わりやすい病気の存在に対する、一般の人々の不信感を拭い去るには何の役にも立たなかった。
私たちの狙いは、不信感や議論があるならそれに耳を傾け、理解し問題を取り上げることである。この過程において、現に存在する議論が何も行動を起こさないことや、不適切に患者を扱う口実として使われることはできず、またそうすべきでないという点でワーキンググループの意見は一致した。その代わりに私たちは、他の多くの病気にも適切であると思われる考え方を採用した。その考え方とは、一人一人の患者の体験は独特であり、彼らの病気はその正当な権利において考慮され、弾力的に扱わなければならないというものである。

1章1

この報告書の背景

1998 年 7 月 16 日、英国王立内科医師会における自然科学部門の説明会で報道関係者に対して、その当時主任医務官であったケネス・カルマン卿は次のように語った。
「私は慢性疲労症候群は本当に実在するものであると正式に承認します。それは悲惨で患者の体を衰弱させ、非常に多くの人々に影響を及ぼしています。また医療の専門家に対して、著しく大きな挑戦を挑むものです。」
その説明会で彼は、慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎についてのワーキンググループを創設することを発表した。

1 章 4－3

予後最近の学術調査で予後について明らかになったことは、患者のうちのごく少数だけしか以前のレベルの健康と生活機能を回復しないことを示している。この調査結果は、予後の回復の乏しい患者を多めに含めて選択して調査するという傾向があったかもしれない。ほとんどの患者は時間の経過とともに、特に治療を受けることによって、ある程度の回復を示すだろうと言える。相当な数の患者は、比較的症状が軽くなる時期とぶり返す時期を繰り返すという経過をたどる。一方極めて少数の人々は重症化し、もしかすると一生涯身体障害者となる。慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の患者で、徐々に進行的に悪化するということはまれで何か他に説明されるべき機会を逃していないかを確かめるために、さらに詳細な臨床的な再検査を常に促すべきである。
しかし慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の患者の中には、進行的悪化はおこりうる。
このような患者の存在を認めなければならないし、こうした多くの患者はより重症な人々である。多くの人々は、介護をしてもらったり、援助を提供されるにあたって、特別な配慮を必要とする。
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しかし研究者たちは三つの点で一致しているようである。
・予後は極めて変化しやすい。多くの患者はぶり返すこともあり、良くなったり悪くなったりを繰り返す経過をたどるが、ほとんどの人はある程度は回復する。しかし健康と生活機能が個人の以前の健康な時のレベルまで完全に戻ることはめったにない。回復したと感じている人々のほとんどは、病気になる以前よりは低いレベルの生活機能で固定してしまう。
・慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎のクライテリアを満たす集団の人々の中で、多くの人は比較的早い時期に大方の回復を経験する。したがって病気にかかっている期間の分布は一様ではなく、平均的に病気にかかっている期間よりも短い人の数の方が多い。
・比較的早くは回復しない人たちでは、病気がもっと長引く傾向があり、少数の人々は非常に長い間病気にかかっている。
総体的に病気にかかっている期間は人によって大きな違いがある。2 年以内に回復する人々がいる一方、何十年たっても病気の状態のままの人々もいる。病気になって 3・4 年経ってしまった人々は回復する見込みはなさそうである。症状が 5 年以上持続したあとで全快することはめったにない。この統計に関わらず、早期に回復する機会を最大限にふやし、病気の衝撃を最小限にくい止めるために、個人一人一人が必要な援助を受けることは欠かせない。

2 章 3-1

重症の人々「重症患者は著しく見逃されている－ただ無視され表に出てこない」

慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の 25％に至る人々はあまりにも病気が重く、最も基本的な自分の身の回りの事すらできず、寝たきりか一日のほとんどを横になって過ごしている。こうした患者はとりわけ孤独で孤立していると感じている。この病気の深刻さ、複雑さ、長引くことなどは十分に理解されていない。
「重症患者は医療的な配慮、理解、家庭での介護の不足にとりわけ影響を受けやすい弱い立場にある。」

2 章 3－1－1

ホームドクターのもとでの治療

一般開業医は、病気が複雑で治療しても良くならない患者と面と向かった時、自分たちが無力であると感じ、実際には傍観者へと退き、患者を全く孤立していると感じさせるという意見が出された。

「社会の中に捨てられ―全く見えない存在」
この病気に対する助言や取り扱いにおける意見の一致の欠如は、重症患者の困難さをさらに増す。一般にこのグループに入る人々は研究から除外されており、それゆえ証拠に基づいた研究を試すために用いたクライテリアを、満たしていないかもしれない。例
えば、重症ほどでもない患者の間で研究されている激しい運動による療法は、不適切であると多くの人々が述べている。患者は医者を信用したいし、「ノー」と言うことを恐れているか、違う意見であると言うだけのエネルギーがないと報告している。「難しい患者」だと「きめつけられる」こと、年金などの給付を失うこと、人々をがっかりさせること、努力できないこと、家族の愛を失うこと、精神病だというレッテルを貼られることを恐れているという意見も出された。

3 章 4－３

症状の重さ

どんな病気であっても、病状がどれほど重いかは異なったいくつかの次元で理解されえる。そこで、それぞれの症状、身体的活動や集中力・思考力のレベルが低下したこと、社会的に果たせる機能が変わってしまったことによって、個人一人一人にとって日常生活や将来の目標、期待にどれほど受け入れがたい強い影響を与えているか、ということも考慮されなければならない。何よりも、それぞれの患者はその人独特の病気の表れ方と、実際の生活機能レベルに基づいて評価されなければならない。
より広く認知されている他の病気においては、こうした配慮をすることは自明であり、通常の臨床的な診療の一部であるのだから、ワーキング・グループは、ＣＦＳ／ＭＥの患者のためにも、こうしたことを強調する必要があるのではないかと、懸念している。
異なった患者の必要を効果的に適切に満たすためには、医療や社会的な介護、教育、雇用においてと同様に、家族や友人、社会の患者に対する対応という点でも、正しく認識し理解することが非常に重要である。

「重症」という表現は、身体の障害が非常に重く、移動や生活機能が著しく制限されるに至った患者に広く適用されている。多くの場合こうした制限には、集中力・思考力の低下や病気が長期間にわたっているというような、他にも重症であることを示す症状を伴う。これほどの身体的制約は、特に長期にわたる場合、個人的、社会的な機能に重大な結果を及ぼし、それゆえ患者の保健や社会福祉制度の利用にも多大な影響を与え、患者を介護する人たちにも影響する。
最近の評価は、慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の症状の重さを 4 つに区分することを提案している。しかし症状の重さを評価したものによって、どんな患者の経験も不注意に軽く扱われることのないよう配慮されなければならない。

軽症―動き回ることができ、身の回りのことは自分ででき、困難を伴いつつも軽い家事をこなすことができる。大部分の者はまだ働いている。しかし仕事を続けるためには、すべての余暇活動、社会的貢献はすでに止めており、しばしば、仕事を休まなければならない。ほとんどの人は平日の仕事をなんとかこなすために週末を休養のために使う。

中程度―動き回る機会は減少しており、日常生活のすべての活動を制限され、症状の程度によって出来ることに調子の良い時と悪い時の波がある。たいてい働くことは止めており、休む時間を必要とし、しばしば午後に１，２時間昼寝をする。一般に夜の睡眠の質は悪く、乱れている。

重症―顔を洗ったり、歯を磨いたりなどの最小限の身の回りのことはできるが、集中力や思考力に著しい困難があり、移動は車いすに頼っている。こうした人たちは、まれな機会を除いては家を出ることができず、無理をし過ぎたために長期間に渡ってその影響が残ってしまう。

非常に重症―動き回ることができず、自分の身の回りのことさえ何もできず、ほとんど一日中ベッドの中で過ごしている。こうした人たちは、しばしばどんな騒音にも耐えられず、一般に光に対してきわめて敏感である。
コックス氏とフィンドレー氏によって、軽症から中程度の慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎との評価を示唆されたような、外面上はより軽度な慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎の人々の生活においてさえ、深刻な影響が出ている可能性もある。またこのような患者たちは、以前自分が達成できたことと、今自分ができることの間の違いによって、一番衝撃を受けているの可能性もある。これほど長期化しない病気でさえも、症状の重さにかかわらず、非常に大きな衝撃を個人的にも社会的にも与いえるし、それは主に個人の人間関係、仕事、経済に入り込んでくる。多くの場合、自信や自尊心がひどくむしばまれている。
以前のレベルの生活機能に近い活動を維持していこうとする個人個人の試みは、現実的ではないし、それを持続していくことはできない。こう理解することによって苦悩がさらに増しかねず、患者から受け取る、理解しがたく混乱させるような合図に回りの人々がどう反応するかや、患者がどの程度機能できるのかが予想できないことによって、さらに苦悩が増す。

3 章４、３－１

重病な人々

上記の記述は重い病気がもたらす生活機能上の影響と、その結果生じてくる必要を示している。現在のサービスの支給量は、重症と非常に重症な患者たちの大多数が必要としているものよりも、はるかに下回っている。
患者が歩いて行かないと受けられない多くのサービスを利用したり、サービスの判定や提供を行う地点まで移動手段を使って行くことが身体的に出来ないために、特有の困難が生じてくる。動けず孤立していることは、ある人たちが「見えない存在」と表現する状況をたやすくもたらしうる。簡単な技術的な解決方法が欠けていることや、特に重症の場合に、専門家や他の人々の中に、この病気の気詰まりな現実に直面することに大きな困難を抱えてしまう人々がいることが、この問題をさらに難しくしうる。
病気にかかっている期間や、慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎のもたらす身体障害そのものが、この病気の与える影響の厳しさの一部となりうる。病気にかかっている期間がどのくらいであっても、生活の中に入りこんでくるものであり、本質的な問題を引き起こしえるからである。全く回復しているという感じがないまま、何年にもわたって治らない重い病気は、深刻で累積的、個人的、社会的な影響を与える。慢性疲労症候群／
筋痛性脳脊髄炎の患者の少数は、一生涯重度の身体障害を負い、他の人々に頼らなければならない。しかし、たとえ簡単な解決法がないにしても、このような患者たちの家を訪ねたり、連絡を取り続けたり、ひき続き可能性のある選択肢がないかを探ることにより、専門家たちは多くの患者の必要を満たし、支え、介護することができる。最も重症の人々は、認められ、励まされ、楽観的でいられるように支えられる必要がある。