いま、ここにあるいのちを大切にしたい
３月上旬、栃木県宇都宮市にある「NPO 法人うりずん」にうかがいました。うりずんは、医療的ケアが必要な子どもの在宅生活を支える、日中あずかりやホームヘルプなどの事業をおこなっています。

まずおどろいたのは、スタッフの多さです。スタッフが子どもに１対１でつき、それぞれが、絵本を読んだり、音楽を聞いたり、外にシャボン玉をしに行ったりしています。30人の子ども相手に、つねに手と口と目をあちこちに向けなければいけない保育現場や、職員がつねに忙しく動き回らなければいけない障害支援の現場とくらべると、なんて時間がゆったり流れているのだろうとおどろきます。

しかし、すぐに１対１でもギリギリだと気づきます。この日の児童発達支援のおへやには、定員いっぱいの５名の子どもたち。人工呼吸器、パルスオキシメーター、酸素ボンベ、経管栄養……つねにどこかで吸引などの医療行為をおこなっていて、目が離せません。車いすに移るときには１人では手が足りません。いろいろなチューブを、絡まらないようにもう一度車いすにセッティングし、子どもの体勢を整え、ベルトをします。あたたかいスタッフに見守られながら、子どもたちはみんな、プラレールで遊んだり、好きな音楽を聞いたり、おだやかに過ごしています。
「医療的ケアが必要な子どもたちと家族の安全・安心を守ることはもちろん、“楽しい”ことをあずま大切にしたい」と事務局長の我妻さん。
「親と離れて体調を崩すのではなく、可能な限り、うりずんに来てより元気になって帰ってほしい」と話されます。

１対１の配置はうりずん独自の加配です。しかし、今号の特集でも紹介するように、体調不良等による直前のキャンセル率も高く、認定 NPO 法人として、「全国から年間約1000万円の寄付をいただいていますが、それでも収支はギリギリの状態」とのことです。日々の利用人数によって報酬が変わる、出来高払いの障害福祉制度の弊害の大きさを、ここでも感じました。
（写真・文 申佳弥）
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【ひろばトーク】
小児科医から社会福祉学部の教員になって思うこと武内

6

一●特集● 医 療的ケア児と社会的養護から考える子どもの権利
医療的ケア児と家族の日々の暮らしを保障するために髙橋昭彦

11

早川悟司

24

谷口由希子

30

2023年5月号

医療的ケア児も、家族の一員だとあたりまえに
稲葉 七美 18
考えられる社会に家庭・学校・地域を子どもから奪わない社会的養護へ
こども家庭庁設置の意義とその課題
─子どもの権利の観点から─

●トピックス●
36
第36回社会科学・社会福祉基礎講座、開催します！
第28回社会福祉研究交流集会 in 大阪 着々と準備中！
（２） 37
子どもたちの適切な教育を受ける権利を守るために 山内富士生 38●連載●
ＷＯＲＫ ＷＯＲＫ──わくワク──

北区立若葉福祉園

44

生野学園の歴史から見る、婦人保護事業

丸山里美

46

コロナ禍でますますきびしくなる医療現場

中村恵美子

50

最期の準備に寄り添うということ

北沢久子

52

生活の質を大きく左右する「車いす」のあり方② 増澤髙志56心のこもった機織り商品

婦人保護事業のこれまでとこれから（２）
ケア労働処遇改善キャンペーン！⑩

夕映えのとき〜人生の終え方を支える実践〜
座ることを考えるＪОＢ & ＡＣＴＩＯＮ

全国福祉保育労働組合（26）「社会的基準」の引き上げで利用者処遇と労働者処遇の向上を私の履歴書

社会福祉経営全国会議（26）60

どの子にもゆたかな人生を阿修羅がゆく わたしが好きな釜ヶ崎（46）松本 正良 62
水野阿修羅 64

不登校・ひきこもり状態から立ちあがって青木 道忠 66
清水 玲子 68
吉村 英夫 70

値上がりする卵──鳥インフルエンザと鶏たち

生田

相談室の窓から育つ風景 コロナとのもうひとつのたたかい
映画案内 『太陽とボレロ』
現代の貧困を訪ねて似らすとれーしょん道場
神サマの似顔絵じゃ！

似顔絵まんがアート

ホームレスから日本を見れば花咲け！ 男やもめ

武志72

ラッキー植松 74
ありむら潜 76
川口モトコ 77

みんなのポスト 42／福祉の動き 78／今月の本棚 81●グラビア● いま、ここにあるいのちを大切にしたい●表紙の絵●
神門やす子

小児科医から社会福祉学部の教員になって思うこと

医学は、応用科学の一分野に位置づけられます。しかし、小児科医となって病気の子どもたち、障害をもつ子どもたちと向き合っていると、実は医学という狭い分野では解診療を受けることはできますが、全額自己負担となります。一〇割負担ということです。

足を運ぶと、通えない事情があることがわかりました。親を責めても解決しない、医療どもがいます。それは医療ネグレクトだと言えますが、くわしく話をうかがい自宅にもを阻むもっと上流の原因があることに、気づけるようになりました。

二〇〇八年に、子どもの貧困問題に関する著書を、阿部彩さんと山野良一さんが執筆されました。国民健康保険料の滞納によって保険証が交付されず、資格証明書のみが発行される無保険状態におかれている子どもが存在している問題を、大阪社会保障推進協議会の寺内順子さんが明らかにされました。資格証明書は、医療機関で提示すると保険しかも、自治体独自の子ども医療費助成制度が受けられません。私の診ていた子どもたちのなかにも、資格証明書が発行され、受診が中断している子どもたちがいました。この問題は大きく報道され、国は子どもへの資格証明書発行を撤回しました。翌二〇〇九年に民主党政権が誕生し、国民生活基礎調査による子どもの貧困率を、国のデータとしパククワンジュンて公表しました。この年、私は現職である社会福祉学部教員になりました。

同僚の朴光駿さんが、著書『社会福祉の思想と歴史──魔女裁判から福祉国家の選択まで』（二〇〇四年、ミネルヴァ書房）のなかで、社会福祉とは「人が社会に適応できな

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福祉のひろば決できない社会の抱える複雑な問題を多く経験してきました。たとえば、ぜんそく発作

武内 一

で時間外受診する子どもたちのなかに、定期受診を勧めても決めた時間に受診しない子

佛教大学社会福祉学部

い問題を解決する活動で、そのためには、人を社会に適応させる努力と社会を人に適応させる努力の双方向が求められる」と要約されています。多くの場合、困難を抱える人に使える制度やつながる支援団体を検討して個人を支えるわけですが、社会変革を明確に社会福祉に位置づけるこの視点に、医療の分野も同じだとたいへん納得がいきました。

そして私は、子どもの貧困の上流にある、貧困につながるより大きな問題、「 子どもの権利」が守られていない状況を解決するために、子どもたちの声が教育や社会だけでなくもっと政策に反映されるべきだとの思いを強くするようになりました。海外には「社会小児科学」という学問分野が確立していて、研究者や実践家が国際社会小児科学小児保健学会 （ＩＳＳＯＰ）を組織していることを知りました。私も仲間に加わり、子どもの権利保障で先進的なスウェーデンで一年間研究生活をおくるなかで、社会のなかで子どもたちを支える社会小児科学を日本に定着させる必要があると、確信するようになりました。

現在私は、ＩＳＳＯＰ会報誌の編集員となり、海外の情報を国内へ、国内の事情を海外へ発信しています。また、子どもの権利条約の条文を子どもたち自身に話し合ってもしんらつらい、政策提言をおこなうという子どもたちとの共同の研究に、海外の研究者と共にとりくんでいます。子どもたちは、真剣に話し合い、辛辣な意見を大人社会にぶつけてきます。それを社会に、政府に届けたい、今はこの研究をやり遂げることに集中しています。

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福祉のひろば

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はじめ
たけうち

1957年小豆島生まれ。1983年滋賀医大卒業、耳原総合病院小児科研修。第一びわこ学園（現びわこ学園医療福祉センター草津）、耳原鳳病院（現耳原鳳クリニック）、国保内海病院（小豆島）、耳原総合病院を経て、現職。耳原鳳クリニック非常勤、スウェーデン
ウメオ大学 疫学と国際保健学科 客員研究員。

〜医療的ケア児と社会的養護から考える子どもの権利〜

医療・医学の進歩とともに、日常的にたんの吸引や経管栄養、酸素療法、人工呼吸器の使用などの医療的ケアが必要な子どもが増えています。二〇二一年九月には、「医療的ケア児支援法 （医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律）」が施行され、医療的ケア児の支援は国や地方自治体の責務と位置づけられるとともに、予算措置もなされました。そうしたなか、全国的には医療的ケア児支援の強化はすすめられつつあります。しかし、地域の資源や医療的ケアと介護の両方を担える人材の不足は深刻で、家族が抱え込まざるを得ず、あたりまえの暮らしが保障されていない現状があります。

とくに、この間進められている公的病院の統廃合は、医療を必要としている子どもたちやその家族に大きな影響を与えています。周産期医療、小児救急、リハビリ、精神科などの診療科は、民間病院が手を出しにくい不採算部門として、多くを公的病院が担ってきました。しかし、医療費削減を目的に、公的病院の統廃合がすすめられ、加えて、入院が長期化すると採算がとれないしくみにするなど、ベッドの回転率をあげることが求められています。
「三か月ルール」と呼ばれ、慢性的な症状の場合、家族や地域の受け入れ体制が不十分であっても、退院を促されることもあります。

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福祉のひろば

子どものいのちとあたりまえの日常を守る！

特集

住み慣れた地域で、家族と一緒に、あたりまえの暮らしを、という願いのもと、「施設から地域へ」がすすめられてきました。しかし、「施設から地域へ」は、地域でのあたりまえの暮らしを支える制度、資源、支援が十分に整備されて、はじめて成立するものです。現状では、受け皿となる地域の体制や、本人や家族をサポートできる条件が十分整えられているとはとうてい言えません。これでは、「在宅介護」ではな
く「在宅放置」であり、地域・家族への丸投げです。

すべての子どもは、しあわせになる権利があります。生きる権利、育つ権利、守られる権利、参加する権利があります。それは、医療的ケアが必要でも、重度の障害があっても、貧困や不安定な家庭に生まれた子どもでも同じです。大人や社会は、こうした子どもの権利を守り、保障する責務があります。

そして、その“しあわせ”のすがたは、一人ひとり違うはずです。大人や社会が決めるものではなく、子ども一人ひとりが、自分自身の人生を生きるなかで見つけていくものです。大切なのは、子どもが自分のしあわせを見つけられるように支えることではないでしょうか。そのためには、なにがこの子のしあわせか、なにが最善の利益となるのか、つねに大人や社会が考えつづけ、子どもと一緒に育ち合っていくという視点が不可欠だと思います。目の前にあるいのちを守り、その子どもの権利を守る。
「こども家庭庁」がスタートしたいま、今号の（編集主任 申佳弥）

特集では、医療的ケア児の在宅生活を支えるＮＰО法人うりずんや児童養護の現場から、子どもの権利を守ることについて、考えたいと思います。 2023−05

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