でひもことえ
とくのえ
つ T SUR UM Iこどもホス

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GUIDE BOOKピス

「やりたい」を「できた！」に 変える、日本初のこどもホスピスです。
＊

ホスピスと聞くと、穏やかな最 期を迎える病院 のような場を想像するかもしれません。友だちと遊ぶ。勉強する。
場を想像するかもしれません。
友だちと遊ぶ。勉強する。
家族とゆっくり過ごす ― そんな当たり前にも思える経験を、生命を脅かす病気の子どもにも。

TSURUMI こどもホスピスでは、病 院 やおうちでずっと我慢してきた「やってみたいこと」を応援しています！
＊TSURUMIこどもホスピスは、英国の「ヘレンハウス」の理念に共感した医師や看護師によって、2016 年春、大阪・花博記念公園鶴見緑地の一角に誕生しました。医療や福祉の制度から独立した日本初のコミュニティ型こどもホスピスとして寄付で運営しています

TSURUMI こどもホスピスの7 つのええとこを紹介します！
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2345
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7

「やりたい」を「できた！」に変える場所です。

p.4

悩みも喜びも話せる仲間と出会えます。 p.8
友だちの家みたいに、楽しく過ごせる場所です。

p.10

どんなときにも友として寄り添うスタッフがいます。

p.12“ 深く生きる” を、みんなで応援しています。
日本ではじめてのこどもホスピスです。 p.16
明日も、あなたが大好きです。

利用案内／／ 寄付・支援について

p.18

p.20

「これから、どんなことしたい？」
ホスピスでの会話は、ここからはじまります。 代表・高場秀樹

p.22

p.14

「病気だから……」と気づかぬうちに諦めてきた、同世代の子どもが当たり前に経験して家族でお泊まりがしたいいることにも、楽しく挑戦できるよう応援しています！

娘に人工透析が必要になってから、毎年恒例だった家 族 旅 行を諦めていました。ここなら家 族で泊まれるよと教えてもらったものの、娘は 1 歳の頃からこどもホスピスに通っています。
ある日、少し前まで病院のベッドでじっとしていた娘が、ハイハイしながら大はしゃぎ！ 同じ病気を抱えるお姉さんやスタッフの方との交流が楽しかったのかな。今年はついに念願のプール遊びに挑戦！
またひとつ、新しい体験ができました。
4﹁ や り た い ﹂を﹁ でき た ！ ﹂に免 疫が低く、生 後すぐから病 院と家の往復だった

変 える場 所 です︒

夏にお庭でプール 遊びしてみたい

最 初は「ホスピスなんて」と、利 用する気 持ちにはなれなくて……。だけど、ずっと口にできなかった「 家 族で 外 泊したい！」という想いをスタッフの方に相 談して、1 年 越しで実 現。子どもたちの笑顔に「 楽しいことも諦めなくていいんだ」と肩の力が抜けました。

YouTubeで配信がしたい
こどもホスピスのクリスマス YouTube 配信を見て、私も「入院中の子どもたちに、ホスピスの魅力を伝える番組がつくりたい！」と思うようになりました。
手づくりの紙芝居を準備して、いざ生配信！ 人前に出るのは平気なタイプだけど、友だちや先生も見てくれていたから、めっちゃ緊張した〜！

みんなで一緒にランチを食べたい
無事に娘の治療が落ち着き、ホスピスを卒業した
ものの、家族のような存在のスタッフさんにまた会いたくて……。そんなとき「難病の子どもとママが集うランチ会で、料 理をつくってほしい！」とはじめての育児で、難病をもつ我が子をどう育てていくか。漠然とした不安のなか、ホスピスのスタッ
フさんに誘われて、同じ病 気の子どもが集まる水遊びの会に参加しました。母親が抱える悩みって、似 てるんですね。病 気 のことや 使っている道 具について話し合える時間は、健常児のママ 友とは違った安心感を得られます。
6﹁ やり た い ﹂を﹁ でき た ！ ﹂に
変 える場 所 です︒

同じ 病気の子と出会いたい

声をかけてもらい、娘とともに、ふたつ返事でお引き受けしました。引き続き、ホスピスの活動に関われることは嬉しいですね。

参ントに 加した保イベ護りより者スタッフよ医療的ケアが必要な我が子。
「こんな遊びは医療器具を上手に積んだバギーをどうですか？」というスタッフの方からの提案

囲み、「その積み方、いいですね〜！」

により、私も知らなかった娘の一 面、新たな「そうでしょ〜！」と、偶 然ここで興味に気づくことができました。家に籠って、者の高校
りよ生

利用
元・

自分以外にも、さまざまな病 気を抱える子がいるんだなと気づくことができ、お互いに悩みを打ち明けたり、理解し合スえたりする機会になりました。
よッフ りタ明らかに時 間が 限られた子、少しずつ回復していく子、子どもたちの状況はそれぞれです。そのため、急遽利用日程の変更をお願いすることも。でも、ホスピスの利用者はそういう状 況も理 解していて、「うちは来週でも大丈夫ですよ〜」と快く優先してくれる。お互いに安心して協力し合える関係がここにあります。

生命を脅かす病気を抱えている子ども、その兄弟姉妹、ご家族が交流できる場をつくっています。

こんな取り組みを行っています！

合い、ちょっとしたおしゃべりに盛り上がれる時間をつくりたい。気負うことなく一 緒 にいられる場 所、ほっとひと息つける時 間は、誰 にとっても大切だと思います。

ス

ので、ありがたかったです。

出会った人たちが自然と声を掛け悩みも喜びも話せる仲間と出会えます︒

新しい遊びに挑 戦する気 持ちが薄れていたッフより
タ「はじめて家 族でホスピスへ行く日、“ なっちゃんも一緒に遊びにいけるの？” とお兄ちゃんお姉ちゃんが喜んでいたんです」という声を聞いて、とても嬉しくなりました。入院中は、兄弟姉妹であっても中学生以下の子どもは入れないことがほとんど。重い障 害があったり免 疫力が低かったりすると、レジャー 施設へは行きづらく、誰かが留守番になってしまいます。
でもホスピスは、安心して一 緒に来てもらえる場所です！

・年齢や疾患ごとに集まる少人数制の定期プログラム
・重い障害のある子どもとその家族が集まるイベント
・地域の人と一緒につくるイベント

兄弟姉妹の 利用も大歓迎です・デイユースでの自然な出会い8913 おとの部屋

大きな部屋

走りまわって遊べる広いお部屋。寝ドラムセットや電 子ピアノ、ギターや転んだまま乗れるブランコやボール小さな打楽器まで、多様な楽器に触プールなどの大 型 遊 具、さまざまなれる音楽室。防音設備も整っている

おもちゃで遊べます。各種イベントやので、思う存分演奏できます。

セミナー配信の会場になることも。

友 だちの 家 みたい に ︑楽しく 過 ごせ る 場 所 です︒

4 おおやねの部屋
家族で宿泊できる、三角屋根のお部屋。
ベッド、テレビ、キッチン、トイレ付きで、自然あふれる大阪・花博記念公園
鶴見緑地内にある、大きなお家の気 兼 ねなくのんびり過ごすことができます。そのほかベッドルームは 4 室あり、日中の休憩にも利用できます。

ような広々とした空間。まわりを気にすることなく、ゆったり安心して過ごせる環境を整えています。

2 富士山の部屋
ジャグジー付きの、家族で入れる大きなお 風呂です。入 浴はもちろん、プール 遊びにも使われています。壁にはタイルで描かれた富士山の絵が。

ホスピスの建物と周囲の原っぱ ＊を含め、「あそび創造広場」と呼んでいます。＊原っぱのみ一般にも開放

3 D の館内マップをご覧いただけます！

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“その子 ” に会いに来る大人はほぼいない」。病院で勤務していた頃、クリニクラウンさんからこの言葉を聞き、心から反省しました。入室後、すぐ点滴の確認、食事量や症状を聞き取り、パソコンに向き合って記録作業……。どうして「おはよう！」と入って、その子 の看護師 や 保 育士など小児領域 で経 験を 積 んできたスタッフが、“その子らしい時間 ”を大切に、一人ひとりに寄り添います。

好きなことを聞 いたり、いろんな話をしたりできなかったんだろう。私たちの作業を見 守る子どもの眼差しは、たくさんのことを訴えていたのだな。そんな後悔を経て、ホスピスでは、心から「会えて 嬉しい！」「大好きだよ！」とお迎えしています！
― 看護師スタッフ

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どんなときにも友 として寄り添うスタッフがいます︒「入院中の病室には多くの大人が出入りするけれど、ここは病 院 ではないので、医 療 行 為 は 行いま

ホスピスは、四季折々に植物が彩る広場に囲せん。では「どうしてナースがいるの？」と思われまれています。土に触れたり、昆虫をつかまえるかもしれません。重い病気の治療を続ける子たり、自然のなかで遊びを発見しながら、のびどもたちには、気をつけるべきことがたくさんありのびと自分らしく過ごせる環 境が魅力です。

ます。それを逐一細かく説明する心労、そして先子どもたちが心から安心して楽しめるように、の見えない不安……そんな背景を理解した上で、「この人と一緒に遊びたい！」と思ってもらえる一緒に過ごす友人として寄り添っています。

存在でありたいなと思います。

― 看護師スタッフ― 理学療法士スタッフ

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大阪マラソン
チャリティランナーや「生きる」という価値を高める。私たちもそこに企業イベントの開催や一時寄付での支援関わり、お手 伝いができるかもしれない。ある

寄付での支援ひとりの女の子の言葉とホスピスのみなさまのアドベンチャーワールド／
株式会社アワーズ代表

想いに共 感し、「わくわくスマイル DAY！」とい神奈川県在住

うイベントをともにつくり上げています。多くの上田さちえさま

動 物たちとともに、アドベンチャーワールドが山本雅史さま

1 日限 定でこどもホスピスに出張するスペ
シャルな 催し。参 加されたご 家 族 にスマイルになっていただけるよう最 善を尽くしていると、関 わる私たちもたくさんのスマ
これからも、ホスピスの 想いを実 現 する
お手伝いができれば嬉しいです。

運営ボランティア／
一時寄付での支援

ホスピス運営費の収入割合

会費・助成金・事業・鶴見区在住

原辺麻理子さまその他収入＝約 13 %

合計 8, 565 万円
寄付＝約

近 所にホスピスができると知り、オープンデイに 参 加 して 以 来、Livedeep の 大 切さに共 感する※ TSURUMI こどもホスピス
2020 年度収支実績よりとともに、TSURUMI こどもホス

理念に共感いただいた方々の寄付・ピスの必 要 性を強く感じました。

支援により運営しています。個人、子どもたちとご家族を、地域の一員として、また 子どものことを想

企業を問わず、それぞれの「できるう母のひとりとして、何か力になりこと」が、病気の子どもたちとそのたいと思い、ボランティア活 動を通じて応援しています。

1487 %

家族を支える力になります。
寄付・支援の詳細は、p.21 へし、成長する機会を提供する場があることは、子どもをもつ親であれば 誰もが望むことだと思います。好きなマラソンを通して、大切な取り組みを応援できることが嬉しいです。

〝 深 く 生 き る 〟を ︑みんなで応援しています︒

イルをいただける、そんな素敵な 1 日です。

どんな状 況にあっても、充 実した日々を過ご地元企業としての寄付、イベント協力での支援

友栄食品興業株式会社 社長

冨井隆司さま鶴見区の企業として「難病の子どもたちが子どもらしく今を生きる」ことを支えたいと、
ホスピス 開設以来、支援を続けています。
また、地 域 工 業 会・新風 会 主催のチャリティコンペを毎 年 開 催。子どもたちと一緒に、会社でパンづくりを行ったり、あそび 創 造 広 場でミニハウスをつくったり。
その真剣な眼差しや家族の笑顔のなかに「いきいきと生きる」を感じるとともに、これからもホスピスのあたたかい空 間を守るため、地域で継続して支えていくことの大切さを実感しています。

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日本ではじめてのこどもホスピスです︒

2009
こどもホスピスの創始者、シスターフランシスさんを招聘
世界初の子ども向けホスピスである「ヘレンハウス」創始者のシスターフランシスさんを招き、講演会を開催。医療関係者や難病の子どもをもつ 家族が参加しました。大阪市立総合医療センターの医 師と看 護 師がこの取り組みに共感し、日本 初のこどもホスピス設 立に向けた動きが本格化していきます。

生命を脅かす病気の子どもたちとその家 族に “ やさしい 社会 ” をつくりたい。
寄付で運営する日本初のコミュニティ型
こどもホスピスの歩みは、実践と試行の積み重ねでした。

石井光太さんノンフィクション作家

社会には、難病の子だけでなく、その親、きょうだい、 友 人もさまざまな苦労を抱えて暮らしています。ホスピスは難 病の子とともに、そうした家 族など

2020『こどもホスピスの奇跡 』
発刊

へのケアにも力を入れています。小児の難病を入り口にして、地域で地域を支える。ホスピスのような資源があるかどうかで、社会は桁違いに豊かなものになると確信しています。

ノンフィクション作家・石井光太さんに

多田羅竜平
大阪市立総合医療センター緩和医療科部長・緩和ケアセンター長／当法人 常務理事「こどもホスピス」という言葉も知られていな
かった 21 世 紀になって間もない頃、私は英国のこどもホスピスを多数訪問する機会を得ました。そこでの体験は全てが新鮮でしたが、2010よる取 材をもとにした書籍『こども「こどものホスピスプロジェクト」 設立をつくる』を新潮社より刊行。

難病の子をもつ高場秀樹が代表となり、「こどものホスピスプロジェクト」を発起。ここから社団法人を設立し、病気を抱える子どもたちのためのプログラムやご遺族の相談活動を開始します。その後、ユニクロ、日本財団から何より心を打たれたのは、こどもホスピスと建設費助成のご支援をいただき、ホスピスいう小さな家を社会全体で支える精神の美しさ開設を本格化させていきました。

でした。そしてそれは「日本にこどもホスピスを創りたい」という荒唐無稽な小さな夢が生まれた瞬間でもありました。

ホスピスの奇跡 ― 短い人生の「最期」

2016「 TSURUM Iこどもホスピス」開設
大阪・花博記念公園鶴見緑地内に、日本 初 のコミュニティ型こどもホスピス「 TSURUMIこどもホスピス」を開設、活動を開 始。グッドデザイン賞 2016 を受 賞（ 分類：公共用 の 建築・施設）しました。

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とき、2 度目は世の中から忘れられるとき。ホスピスのみなさんは、我が子のことを忘れないように、いろんなサポートをしてくれました」― ご遺 族によるトークセッションのなかで、こんな言葉がありました。いつのときも「あなたのことが大好きだよ」というメッセージを届け続けたい。子どもたちが歩んだ軌跡をご遺族とともに伝える機会を通して、その子の存在をずっと感じ続ける日々を送っています。

ゼネラルマネージャー
水谷 綾

ご遺族によるトークセッションの様子

ご遺族の方から「思い出してもらえることが嬉しい」と言われることがあります。
私たちは亡くなったから覚えているわけ

亡くなった子どもたちの写真をハウス内に並べ、大切な記憶をではなく、ともに過ごした大切な時間が、慈しみながら、いつも通りに過記憶として、いまもあり続けています。

ごす日がありますだから、いつも「一緒に歩んでいこう」という気持ちです。

明日も︑あなたが大好きです︒「人は 2 度死ぬと言われます。1 度目は肉体がなくなる

人は誰しも死を避けることはできません。だからこそ、「深く生きること」を大切にしたい。
病 院でも家庭でもない、第 2 のおうちとして、「明日も、あなたが大好きです」。

宇治蒼真くんの母
宇治奈々さんそうちゃんが亡くなって約 5 年。夫婦間で息子の名前を呼ぶことも少なくなったなか、スタッフの方々は今も私たちを「そうちゃんパパ」「そうちゃんママ」と呼んでくれます。「いろんなことを経験させてあげたかった」「そうちゃんがどういう道を歩むのか見守っていたかった」― 今となってはどうにもならないことも、スタッフさんは一緒に泣いて笑って、私たち夫婦の話に耳を傾けてくれる。ホスピスは、「何かあったらいつでも帰っておいで！」「また、そうちゃんの話をしよう！」とあたたかく包み込んでくれる実家のような存在です。私たち遺族が共通して抱える想い、それは「もっと早くホスピスに連れてきてあげたらよかった」ということ。病気の子どもをもつ親にとって、後悔は必ずあると思います。それをひとつでも減らすお手伝いがしたい。
「パパママが心から楽しんでいるからこそ、子どもの看護師スタッフ
古本愛貴子

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笑顔は引き出せるもの」と背中を押してくれる、そんな場所があることをより多くの方に知っていただきたいです。

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利用案内

寄付・支援について施設やプログラムは、無 料で 利用できます。

みなさまのあたたかいご支援で運営しています。

対象

利用までの流れ

生命が脅かされる状 態にある子どもと家 族
下記の疾患やそれに類似する状態の子どもと家族は、1 公式 LINE を友だち追加

どなたでも診断時から利用することができます。

追加後、メッセージで利用ご希望の・白血病や脳腫瘍などの小児がん（発症後 3 年以内の方。3 年以上経過して再発などで治療中の方も含む）

寄付の種類
ご相談もお気軽に旨とご氏名をお送りください。
友だち追加はこちらから毎月決まった金額で個人の方（マンスリーサポーター）

月 1 回の寄付でご支援ください。お手続

月1,000～50,000 円

き後は自動更新されますが、寄付の金額変更や中止はいつでも可能です。

企業・事業主の方（企業・事業主スポンサー）

一口10万 円 以 上※いただいたご寄付は、TSURUMI こどもホスピス 事業や法人運営に使用させていただきます・先天性心疾患などの循環器疾患
・筋ジストロフィーなどの神経筋疾患
・13、15、18トリソミー などの染色体疾患
・重度脳性麻痺などの重症心身障害・そのほか、免疫異常症、臓器不全など

2 利用希望フォームに回答
後日スタッフから LINE にお送りするフォームにご回答ください。回答をもとに、利用の可否をお知らせします。登録前の見学もできます。

利用内容

1 回のみ任意の金額で気軽に T ポイントで5,000円から、ご都合のよいときに「Yahoo!ネット募金」でのご支援自由な金額でご支援ください。

で100円からご支 援も可能です。

目的事業のために、使用させていただきます

デイユース

3 説明書の確認・必要書類の提出

Amazon の商品で遺贈・相続財産でせ た 内 容 で、こどもホスピスで 過ご すことができ

Amazon の「 ウィッシュリスト 」

ご自身または大切なご家族を亡くます。基本1回 2 時間程度、希望の時間で調整可。

ご利用可能な場合は、説明書類などを LINE でで、子どもたちが望むものや施設され た 後、遺 産 を 子 どもた ち の運 営 で 必 要なものを公 開して いために活用させていただくご支援病状や体調を踏まえ、ご家族それぞれの希望に合わ

1 日に 3 組程度のご家族が利用できます。

お送りします。ご確認後、所定の書類（医師記入シートなど ）を提出してください。

定期プログラムます。お選びいただいた物品でご方法です。お手続き方法は、ホス支 援 いただけます。

ピスに お 問い合わせください。

年齢や疾患により集まるプログラムです。各回テーマごとに 3 組程度で実施します。

宿泊
家族や友人との宿泊をゆっくり楽しめます。現在は、基本 1 回 1 泊のみ利用できます。

4 登録完了・利用予約

病 状により来 館が困 難になった場 合、本 人や兄弟姉妹の好きな遊び、やりたいことを一緒にするため後、LINEかお電話で、利用日の調整を行います。

5 利用開始に、入院先やご自宅にスタッフが訪問します。

利用についてのお問い合わせ先
詳しい利用内容はこちらから寄付のお申し込み
お問い合わせ先Web : https://www.childrenshospice. jp/
Tel: 06- 6991- 9135
E-mail : info@childrenshospice.jp

詳しい寄付・支援の方法はこちらから登録完了のお知らせをLINEでお送りします。その訪問（病院、自宅など）20です。Tポイントを使って1円 からご支援ください。クレジットカード※いただいたご寄付は、地域における小児緩和ケアの提供と子どもホスピスの普及啓発事業に係る公益Web : https://www.childrenshospice. jp/
Tel: 06- 6991- 9135

よくあるご質問

Q. 税制優遇は受けられますか？
A. はい、公 益 社 団 法 人である「こどものホスピスプロジェ

Q. 継続寄付の金額変更や中止はできますか？
A. はい、いつでもお手続きいただけます。Web サイトのおQ. 物品を寄贈したいのですが……
A. 物品の寄贈は「Amazonウィッシュリスト」からのみ募ってQ. 領収書は、どのように発行されますか？
A. 当団体への着金を確認後、領収書をご希望の方に郵送いたクト」へ のご 寄 付は、所 得 税・相 続 税・法 人 税 の 税 制 優
遇の対 象となります。

います。リスト 外の寄贈や、手づくり品のお申し出はご遠慮させていただいております。

問い合わせフォームからご連絡ください。お手続きのない場合は、そのまま自動更新となります。

します。着金の確認から発送まで、約 2〜3 週間ほどお時間をいただ いています。

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「これから、どんなことしたい？」
ホスピスでの会話は、ここからはじまります。
私たちは、生命を脅かされる病気を伴う子ども、兄弟姉妹、保護者を対象としています。大変な治療をしながらであっても、本来享受すべき学びや遊び、憩いなど、同世代の子どもと同じような体験ができるよう、医療現場と連携して、“ その子らしい時間 ” を生み出すお手伝いをしています。
これまで、たくさんの子どもたちと出会いました。しかし、なかには、自らの病気を知らないまま治療を続ける子どももいる。
「辛い治療中だから言わないであげて」という大人の愛情もわかりつつ、「ひとりの人間としての子どもの尊厳はどうあるべきだろう」と考えさせられます。大切な “ 今しかない時間 ” をどう過ごしたいかは、子ども本人が一番わかっているはずです。
治療はとても大事です。でも、治療によって著しく損なわれる“ 子どもらしい時間 ” もある。だから、「お家に帰りたい！」「家族旅行がしたい！」「お友だちをたくさん呼んでお誕 生日会がしたい！」と言っていい。 私 たちは、そんな当たり前 のことを我慢しなくてもよい社会をつくりたいと考えています。
これを見てくれたキミ。保護者のみなさん。そして、医療関係者のみなさん。ぜひ動いてみませんか？ 私たちには、その準備があります。ぜひ TSURUMIこどもホスピスにお越しください。

高場 秀樹
こどものホスピスプロジェクト代表

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だから、深く生きる。

TSURUMI こどもホスピス

友だちの家みたいに︑楽しく 過 ごせ る 場 所 で す ︒

p.8

p.16

p.12

明日も︑あなたが大好きです︒

日本ではじめてのこどもホスピスです︒〝深く生きる〟を︑みんなで応援しています︒

p.14

p.10

どんなときにも友として寄り添う
スタッフが い ま す ︒

悩みも喜びも話せる仲間と出会えます︒﹁ や り た い ﹂を﹁ で き た ！ ﹂に変える場所です︒

p.4

公益社団法人通花博

こどものホスピスプロジェクト

道

https://www.childrenshospice.jp/

方面

心部

市中

大阪

ローソン

歩

Tel: 06-6991-9135 / Fax: 06-6991-9136

駅

緑地

鶴見

花博記念公園前〒 538-0035 大阪市鶴見区浜 1 丁目 1-77

E-mail: info@childrenshospice.jp
開館時間：10 :00 〜 17 : 00 / 休館日：火・水

p.18

プール

中央第 1 駐車場
温泉施設

アクセス
・大阪メトロ長堀鶴見緑地線「鶴見緑地」駅から徒歩 5 分
・車でお越しの方は、近隣の駐車場をご利用ください

フットサルコート
ドッグラン

TSURUMI
こどもホスピス
2022.4