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〈《焦点４》ランチョンセミナー〉�����������������������������

一人ひとりの存在が認められ，一人ひとりが大切に思われる社会に向けて
地村貴士
特定非営利活動法人ぱあとなぁ
Toward Creating a Society where the Existence of Each and Every One is Recognized by
One Another, and where She or He is Essentialy Valuable to Others
Takashi Timura
Non Profit Organization “Paatonaa”
はじめまして，私は今回の大会が開催された奈良県と大阪府を挟む，生駒山の麓にある東大阪市にて，生きていくしかないのか…？と，私の先輩の当事者の方々は考え悩みました。

「どんなに障害が重くても地域で暮らしたい」思い

そして，私の団体を立ち上げた重度の脳性まひのを大切に 1986 年から障害者の地域生活支援に携わ先輩障害者の方々の結論は，「どんなに障害が重くる活動をしています。今回は，このような貴重な機ても，自分の生まれ育った地域，住みたい地域で，会を与えて頂けたことに感謝しております。本当に自分らしく生きていきたい」と言う思いにたどり着ありがとうございました。

き，その自分らしい自立生活を実現するため，まず私は，生後３ヶ月の赤ちゃんの時に生じた病気のは仲間と共に活動する居場所として福祉作業所を立治療のときの医療ミスにより，下半身不随の脊髄損ち上げ，集まった仲間が自分らしく生活していくた

傷の当事者となり，小学校１年生から車イス生活をめに，必要な学習や経験を築くための当事者活動を満喫しております。
今回のランチョンセミナーでは，地域で展開し，地域での自立生活を希望する障害者私の主観もかなり入りましたが，脊髄損傷の障害者の仲間を支えてきました。現在は，在宅生活やグルーとして障害者の仲間たちとの活動を通じ，日常感じプホームでの生活など，地域での自立生活を希望することについて話させて頂きました。

る当事者や家族への支援活動としていくつかの事業

私が所属している「ぱあとなぁ」の活動は，今かを行なっています。

らさかのぼること約 33 年前の 1986 年，「自立の家活動の一つとして，東大阪市から 2001 年より障つばさ」という一つの小さな福祉作業所から始まり害児者の相談支援事業の業務委託を受けながら，当ました。当時，重度障害者は養護学校（今の特別支事者や家族，福祉サービス事業者などからの様々な援学校）を卒業すると，ほとんどの障害者は就職も生活相談に関わり，課題解決に向けた相談支援活動

難しく，一人暮らしも厳しい現状であったため，家を行ない，必要な当事者に必要な福祉サービスが支族と暮らすか，それが無理なら入所施設で生活する給決定されるよう，取り組んできています。しかし，しかありませんでした。

福祉サービスの利用を希望する当事者が年々増えて

しかし，せっかく生まれた一度きりの人生を，入所施設で 24 時間 365 日管理された，良く言えば安きているのに対して，相談支援の担い手が不足しているなど，地域課題も抱えています。

全安心な場所，悪く言えば窮屈で自由の無い場所

次に，在宅生活を希望する障害者の方々へ，24で，一生をおくるのか…？それとも，親や兄弟から時間 365 日体制で 2003 年よりヘルパーを派遣するの介助をずっと受けながら，家族の人生を犠牲にし活動を実施してきています。最近では，介護保障のてまでも，一生面倒をみてもらい，気を遣いながら中のヘルパー制度も充実し，僕たち障害当事者に

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とっては，社会参加や自立生活が実現しやすくなりのか，実際に地域で暮らす当事者や家族の声を聞きましたが，一方でこちらも担い手となるヘルパー不ながら，民間事業所や公共機関，行政などと協議を足の問題が地域全体の課題となってきており，その重ね，社会の中での障害者の自立や社会参加の実現，ために必要な人材確保やスキルアップの研修などに障害者感を変えていく活動も行なっています。

も力を入れて取り組んでいます。

同じランチョンセミナーの時間に報告された，「心そして，私たちの活動の原点である，当事者の日臓病の子どもを守る会」の方々の活動や，重度障害中の居場所や仲間づくりの場として，身体・知的・者や自己決定の難しい知的障害者の仲間の自立生活精神など，様々な障害種別の仲間が集まり，介助やの実現など，決して簡単ではない課題もたくさんあサポートを受けながら，「自分で何をしたいか選ぶりますので，それら当事者の方々や関係機関としっこと」「自分でどうしたいか決めること」「自分で選かり議論していく必要があります。

んで決めたことには可能な限り責任を持つこと」と他にも，東日本大震災や熊本地震，昨年や今年のいうような，自分らしい「自立生活」を実現してい地震や台風の被害は本当に大きかったですが，災害くために，必要な経験を積み重ねていくためのプロなどで被害にあった仲間のために，現地へのボラングラムを，個別や集団活動の中で実施しています。

ティアスタッフ派遣や募金活動などの支援活動も行

すでに自立生活をおくっている当事者が，これかなってきました。過去の災害に学び，東大阪市内のら自立生活を希望する当事者の相談にのりながら，一次避難所のバリアフリーや市の防災計画などへ提本人に足りない経験を体験するプログラムやイベン

言，防災訓練等への参加など，当事者をはじめ災害トを考えたり，ぱあとなぁの建物内に３部屋ある自弱者と呼ばれる方々の視点に立った，地域防災への立生活に向け練習していくための体験居室を活用取り組みも非常に重要な活動となってきています。

し，親元や入所施設，病院から離れた生活を実際に私たちは，東大阪の地域で，すべての障害者が自体験しながら，自分に必要な介助内容や介助時間，分らしい自立生活を実現できるようにとの思いで行

ヘルパーへの支持の出し方，金銭管理など，一人暮政や公共の事業者などと話し合いや協議を重ねてきらしになった場合を想定した練習を，宿泊体験を重ました。色々な活動を障害当事者の仲間と共に行ねながら学ぶ支援を行なっています。

なってきているのですが，東大阪市で活動してきて他にも，日本で暮らす自分たちの生活だけを考えるのではなく，2004 年より，ダスキンの愛の輪財良かったなあと思えることもたくさんありますし，まだまだ気になることもたくさんあります。

団や JICA，全国の障害当事者が中心に運営する自福祉サービスや交通まちづくりの取り組みが進む立生活センターと共に，アジアや中南米の発展途上ためには，本当にたくさんの話し合いと年月がか国の障害者の仲間に対しての支援活動や国際交流，かってしまいます。ヘルパー制度一つとっても，日なども行なっています。アジアの障害者を研修生と本全国一律平等に必要なサービスが受けれるのではして受け入れたり，ぱあとなぁの当事者やスタッフなく，地域格差があり問題です。そして，残念なこも実際に外国へ行き，発展途上の国で生活する障害とですが，当事者が声をあげない限り，福祉サービ者と交流し，現状を知り，日本で生活する私たちがスやまちづくりが勝手に良くなることはないこともできる支援は何なのか？支援するだけでなく，日本事実です。しかし，言い方を変えれば，時間はかかと言う国を客観的に外から見たとき，日本の何が良るかもしれませんが，私たちが何に困っていて，何くて，何が問題なのか？を考えるきっかけにもなっをどうしてほしいのかと言うことを，あきらめずにています。

伝えていく行動は，必ずその地域社会を変えていけそれと，とても大切な活動ですが，障害者の人権ると信じています。

や制度の拡充を求め，全国の団体や当事者の仲間と介護保障について，最近嬉しい話題もあったので共に，今ある制度をどう活用改善していくべきか，報告させて頂きました。東大阪市で僕たちが支援し今地域に必要な制度や社会資源はどのようなものなている ALS の難病の方に，つい先日１ヶ月 700 時

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間を超えるヘルパー利用の支給決定がようやく認めがあったりと，以外に利用しづらい場面に遭遇しまられ，その方が希望する地域での自立生活が継続です。

きるようになりました。たくさんの書類を準備し，公共のトイレにおいても，一昔前に比べると格段

行政と協議を重ね，数年かけてやっと手にしたサーに車イスでも利用しやすいトイレが増えましたが，ビスです。

一般の方が使用するトイレ内ではなく，「多目的ト

しかし，東大阪市なりの独自ルールがあり，１日イレ」や「みんなのトイレ」等の名称で，一般トイ24 時間の介助サービスにはあと少し足りていませ

レとは別の場所に男女兼用かつ数が少ない形で，良ん。また，長時間介助や見守り支援が必要だとしてくも悪くも障害者専用として整備されてきていまも，障害種別や生活環境によっては，申請しても誰す。にでも長時間の支給決定が簡単に認められるわけで働く現場においても障害者雇用が進んできていまもありません。自立生活の先駆者となる当事者の生すが，大企業での雇用が中心であったり，比較的軽活事例とともに，自治体が新たな制度のしくみを作度の当事者雇用が中心であったり，バリアフリーなるためには，あきらめずにコツコツと一進一退の協建物や部屋に障害者が集められ働いていたり，バリ議を重ねていかなければなりません。

アフリーな環境を用意され就労の機会が広がってき

当事者１人の力では行政相手になかなか必要なサービスを勝ち取るのは難しいです。
今回のランチョンセミナーの場には，一般の方もていることは良い事ですが，他の健常者の方々が働く空間と分け隔てられての取り組みになりやすいことも複雑な気持ちになります。

含め，全国から専門職の方や，医療関係者，大学の特に教育の現場においては，地域の学校と特別支先生など，私たちの自立生活の実現に，影響を与え援学校に分けられやすいです。小，中，高，と学校て下さる方がたくさん集まられていました。
なので，生活を通して，いろんなことを共に学び，いろんな私は会場に集まられた方々に対して，「ぜひ良い影影響を受け，大人になっていく人間形成の過程は，響を与えてくれる支援者になってほしい」とお願い

障害児にとっても健常児にとっても，本当に大切なしました。

時間だと思います。互いを知り合えずに大人になる

障害者も人間ですから，同じような病気や障害でことは，その後大人になってからの社会の中で，共も，100 人いれば当たり前ですが，みんな微妙に違に生きる関係を築くことが難しくなると思います。

います。それは，障害者，健常者関係ありません。

国連の権利条約にも書かれているような，インクその人個人の障害に理解の難しさがあったり，そのルーシブな教育の環境にしっかり取り組み，その子人の歩んできた生い立ちにより，社会経験が奪われ供たちが担う未来の社会が，インクルーシブな社会て大人になられた方，うまく気持ちを伝えられなへとつながることを強く願います。

かったり，わがままだったり，我慢してたり，歩け最後に，僕は歩くことはできませんが，せっかくなかったり，見えなかったり，聞こえなかったり，この世に生まれてきた以上，自分で選び，自分で決背が高かったり低かったり，太ってたり痩せてたり，めた人生を，これからも人並みに楽しく生活していいろんな人がいるから，人間の社会って面白いはずきたいと思っています。同じように，たまたま障害なんです。

者になったとしても，必要な支援や環境整備がなさでも，私たち障害者はついつい，学校教育，就労，れ，その後の人生に自信と誇りをもって生きていけ地域生活，などを送るうえで，周りの支援者により，るような社会になってほしいです。一人一人の存在

安全で安心であろうと感じる善意な気持ちの中で，が認められ，一人一人が大切に思われる社会になっ実は当事者の思いとは裏腹に，分け隔てられる機会てほしいです。

が多いことに複雑な気持ちにもなります。例えば，色々好き勝手に書かせて頂きましたが，今回は貴映画館などでは車イスの方専用の座席が確保されて重なお時間を頂き，本当にありがとうございました。

いますが，場所が限定されていたり，座席数に制限