特集
当事者視点の精神医学・精神医療に向けて―パラダイムシフト調査班報告―当事者の経験知を専門知と対等に扱う―精神科強制入院決定の患者の経験を知る協働質的研究を通じて考える―杉浦寛奈

これまで医学研究は，専門家が主導して患者は研究対象者として参加するものとして行われ，エビデンスが築かれてきた．次第に患者の主観（例：薬の飲み心地，QOL）を結果に据える研究が増え，さらに近年では患者が研究計画作成・研究実施・結果の活用にもかかわる「医学研究・臨床試験における患者・市民参画（PPI）」が行われるようになってきた．これに伴い，専門知で築かれてきたエビデンスに患者の経験知が少しずつ加わることにより，医学の知識全体が変化してきている．PPI には研究方法や患者のかかわり方によりさまざまな手法があるが，特に当事者主導研究やコプロダクションは経験知を汲み上げるのに適した方法として注目が集まっており，英国などではそれらの研究結果が医療政策や臨床ガイドラインの改訂に活用されている．本稿では，当事者主導研究やコプロダクションが精神医学にどのような効果をもたらすかを検討するとともに，著者が実施した強制入院を経験した患者とのコプロダクションを紹介する．本稿が今後日本の精神医学のPPI やコプロダクション実施へのヒントとなることをめざしたい．

索引用語

PPI，コプロダクション，当事者主導研究，強制入院，患者経験

vice user‒led research，mad study）を含め多様な手法があは じ め にり，そのなかでも，専門家の知識（専門知）と当事者の経験（経験知）を同等に扱うことを特徴とする co‒produc-

近代医学において医学研究は，専門家が主導し，患者tion（協働，共同創造，コプロダクション）は有望なコン（当事者）は対象者として参加するだけの受け身の存在でセプトとして知見が積み上げられている4）．本稿では PPI，あった．そこに次第に当事者の主観（例：薬の飲み心地，当事者主導研究，コプロダクション，その実施例に着目し，QOL）を結果に据える研究が増えてきた．さらに，最近で当事者の経験知をエビデンスとして積み上げる方法を考えは，研究のあらゆる段階（研究課題の設定から研究デザイたい．

ン設計，研究目的の設定，研究の実施，結果のまとめ，結果の活用など）に当事者が加わる「医学研究・臨床試験にⅠ．専門知と経験知の扱いの変遷おける患者・市民参画（patient and public involvement：PPI）」が実施されている17）．PPI には当事者主導研究（ser-

誰のどの知（専門知や経験知など）に価値があるとされ

著者所属：東京大学大学院医学系研究科精神保健学編
注：本特集は，第 117 回日本精神神経学会学術総会シンポジウムをもとに鹿島晴雄（医療法人社団葛野会木野崎病院），尾崎紀夫（名古屋大学大学院医学系研究科精神疾患病態解明学），北中淳子（慶應義塾大学文学部）を代表として企画された．
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るかは，権力構造や視座による18）．そして，その権力構造している．これらを通じてこれまで専門知で築かれてきたは課題を内側から見いださずに外側から押し付けるときに分野に経験知を積み上げることは，当該分野の知識が全体構築され強化されていく．例えば，コロニアル（植民地）的に変化することであり1），重要な変化である．特に，精時代には，宗主国が植民地の調査を一方的に行い，そこで神医学は当事者の意思を問わずに入院・加療を行うなど当宗主国と植民地の間に違いを見いだせば，それは宗主国が事者の意見を意図的に排除することもある分野であり，当先進的で植民地が原始的であるためだと結論づけられ，そ事者の経験知が積み上がることにより生じる精神医学の知の結論は宗主国の帝国主義繁栄の正当化に利用されること

識全体の変化は他分野の変化よりも大きいと予測される．

もあった

9,13）

．このような一方的な視点や権力構造の構築

Ⅱ．患者・市民参画（PPI）

は，科学の分野にもあてはまる．つまり，研究対象者が重要な視点をもっているにもかかわらず，研究者がまったく違った解釈を記録し続けている可能性である9）．少数派や現在 PPI は世界で取り組まれている．特に有名なのは米

精神障害者などは経験や意見を直接問われる機会は少な

国の PCORI（Patient‒Centered Outcomes Research Insti-

く，問われたとしてもその発言は信用に値しないものとしtute）14）や 1996 年から続く英国の INVOLVE10）などの取りて彼らの経験知は学術的にも社会的にも排除される傾向に組みで，これらは医療・福祉サービス利用者（当事者）にある19）．また，グループ内の隔たりもあり，これまで障害とって重要な分野で研究が行われることを可能にし，その学などで当事者の経験知は積み上げられてきてはいるもの

研究結果はそれぞれの国の保健制度設計に活用されていの，それらの多くは主に欧米の経験であり，さらにそのなる4,20）．また，日本医療研究開発機構（Japan Agency for

かでも特定の人種，階級などの一部の経験を特定の方法でMedical Research and Development：AMED）が PPI へ

7）

研究費を拠出しており12），本分野の国内の研究も増えつつ取り上げており偏っているとの指摘がある ．
このような権力構造や視点の偏りを乗り越え，知の隔たりを是正するためには，経験を他人が代わりに語るのではなく当事者本人が語るものへと転換するべきであり

4,26）

ある．

PPI は広がりをみせつつも，問題への意識が高い人々の，みが行うバイアスがかかった症例・事例検討の寄せ集めでさらにはその語りを積み上げる方法の開発が必要であるとあるという批判を受けている．PPI の発展のために必要な考える．それには，フェミニズムや障害学の考え方が参考ことは 2 点あると考える．第一に，PPI の定義（もしくはになる．彼らは社会的に排除されている者の研究は当事者フレームワーク）を確立することである．PPI はそれぞれが自らの実体験に基づいて行う当事者主導研究を基本とのルーツにより，目的，当事者のかかわり方，研究方法なし，それが困難な場合でも当事者が専門家と対等の権力をどが異なるため，これまでの PPI を一括りにすることはでもって進めるコプロダクションは少なくとも保証されるべきない．例えば，市民運動や人権活動のキャンペーンから

21,26）きとしている．さらに，彼らは研究者は当事者でも専発生した PPI は市民の権利の向上を目的に行われ，研究方門家でも自らの立場性と再帰性を明確にして研究すべきだ

法の開発には重きをおかず事例検討が多いとされる17）．医とも指摘している15）．この立場性や再帰性とは，自身がも学の分野では HIV/AIDS 患者の人権活動などがこれにあつバイアスと社会文化的な立場を自覚して対処する態度をたり，患者自らが先頭に立ち，差別法の撤廃や治療薬の価指しており，これにより，既存知識への自己意識，研究参格の引き下げなどにつながった．また，participatory action

加者に対する自己の立場，手法の限界，反証に対する寛容

research 研究にルーツをもつ PPI は，当事者（地域住民なさなどを備えた知の積み上げが可能になる．

ど）の日常に直接かかわる問題が課題となり，当事者がデこれら研究や臨床の場に加えて，立法や政策立案を含むザインした介入や活動を地域で行い，必要に応じてその介あらゆるレベルで当事者の経験知と対等な参画が求められ入に修正を加えランダム化比較試験（randomized con-ている．日本も批准している国連障害者権利条約（Conven-trolled trial：RCT）などでその介入からの学びを研究すtion on the Rights of Persons with Disabilities：CRPD）

る．研究する者と研究される者（例：開発者と地域住民あでは当事者がすべての場面で自分に関する意思決定に参加

るいは研究者と患者）の間の力関係を越えられなかった

しその意思や希望が尊重されることは必須と規定し，障害り，研究結果が特定の地域の特定の住人の経験であるとみ者に関する政策検討には必ず障害者が参加することを推奨

なされ，事例検討のように扱われることで，普遍的な知見

特集

杉浦：当事者の経験知を専門知と対等に扱う

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とされなかったりする．これらの特徴をとらえながら，目治療効果と同じくらい副作用を重視していることがわかっ

的，当事者のかかわり方，研究方法などを整理して何をた16）．それを受けて SURE は治療効果と副作用の両方を踏もって PPI と呼ぶのかを確立したい．第二に，エビデンスまえた治療法選択の提案を行い，その結果英国の診療ガイを構築する研究デザインやその評価方法全体を PPI の視点ドラインへ反映された．

が含まれるように修正する必要がある18）．現在エビデンス
を考えるときは，系統的レビューと RCT の価値が高く，Ⅳ．PPI の一種

逆に経験や意見は価値が低いと位置づけられ，質的研究―コプロダクション（協働，共同創造）―（インタビューなど）と比べて量的研究が重視されている．
そのため，当事者の経験や PPI，コプロダクションは事例報告とされ，価値の低い研究とみなされ

18）

PPI において，当事者主導研究に次いで期待されるのは，，そもそも研究当事者（経験知）とサービス提供者（専門知）が対等の力計画が採用されなかったり，研究結果に価値を見いだされをもって研究に臨むコプロダクションである5）．コプロダなかったりする．

クションでは，研究課題の設定，実施，結果のまとめ，研エビデンス構築の方法を修正するためには，科学とは常究成果の使い方を当事者と専門家が対等の立場で議論し決に客観的で普遍的で中立だとの思い込みを研究者が乗り越めていき，専門知と経験知がエビデンスとして同等の重みえ，さらにあらゆる知識は何らかの社会的に状況づけられづけをされる．有意義なコプロダクションとするためにはた観点から形成されているものである

1,11）という認識を研次の 2 点が重要である．第一に，いかに当事者と専門家の究者が受け入れることが有効である．これらのためには，力関係を対等にするかという課題である．現在の社会およ

精神医学の研究者が単独で取り組まずに社会学や人類学のび医学・研究分野のヒエラルキーは強く，専門家と当事者知見を活用したり，また当事者が研究や政策に携わるのがの力関係は組織や個人などのあらゆるレベルで不均衡とい

4）あたり前という環境作りが有益である と考える．

える．例えば，研究資金は専門家が管理していることが多く，研究デザインは専門家が築いたものが優先されやす

Ⅲ．PPI の一種―当事者主導研究―

く，研究結果の評価は専門家が作成した既存の枠組みで行われることが多い．さらに，精神疾患患者は自分に強制入PPI への当事者のかかわり方にはさまざまな手法があ院を指示する可能性がある精神科医と安心してともに仕事る．なかでも当事者が自ら研究を主導する当事者主導研究ができるであろうか．あらゆる力関係が対等となることを（service user‒led research や mad research など）が最も当めざすには，患者が研究などに取り組めるわけがないとい事者の視点をとらえ，率直な経験知を積み上げるものであう専門家の偏見を修正する必要がある17）．そして，コプロるといえる．その実施には当事者であり研究の技術をもつダクションに参加するすべての者の価値が同等に重要であ人材が不可欠である．当事者主導研究の先駆例の英国にはることが表明され，それを踏まえた研究体制の整備を行

当事者であり研究者である者が約 800 人いるとされておい，関係者それぞれが立場性と再帰性を自覚し，違いに敬り，人材育成の目安の 1 つと考える．日本でも当事者が研意を払い，対話を続けられる環境が必要である．

究の技術を身につけることの重要性が認識され，例えば今第二に，コプロダクションにおける当事者の代表性の確後の博士課程入学者や研究者の採用枠に当事者を積極的に保も研究法の課題として話題にのぼる．これは当事者とし受けいれることなどを通じて次第に人材を充実させることてコプロダクションに携わった者が個人的な見解で研究をができるものと考える．さらに当事者の経験知に価値を見進めバイアスを呼び込むのではないかという疑問である．

いだした研究体制や研究費などの充実が必要である．

コプロダクションは多様さを浮き彫りにできる研究法であ精神科の当事者主導研究で有名なのは英国の SURE
8）

り，代表性を追求する際に見落とされているものをすくい（Service User Research Enterprise） である．SURE は最上げてくれる研究といえ6），むしろ代表性を追求している初の活動として当事者主導で電気けいれん療法（electro-現在のエビデンス構築における不足を補うものと考える．

convulsive therapy：ECT）の効果の系統的レビューをまた，理論的飽和を追求することでも代表性の問題は乗り行った．その結果，既存の専門家が行ったレビューでは同越えられると考える．ここでも専門家や研究者がもつ視座じ文献を踏まえつつも効果の強調が強かったが，当事者はが問われている．

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た．また，患者の許可を得られれば，その家族，その医師Ⅴ．コプロダクション実践例もリクルートした．リクルートの後に研究参加への同意が得られれば，インタビューガイドを用いて（ⅲ）の当事者

著者は，協働質的研究の手法を用いて，個別インタが個別インタビューを行い，これらインタビューは録音しビューを行いテーマ分析したので，その経験をコプロダクた．
（ⅵ）録音を逐語で書き起こし，匿名化し，NVivo12

ション実践例として共有する．本研究は，精神科強制入院に保存し，テーマ分析2,3）を行った．分析には，質的研究

決定時の患者の意思や経験およびそこに至るまでの環境と者，看護師，当事者も参加し，コードやテーマが語られた人間関係を知ることを目的に患者・その家族・その担当精ことを忠実に反映しているかを確認した．（ⅶ）新しい神科医を対象に行った．本話題は当事者にとって社会的にテーマが出なくなるまで（ⅴ）および（ⅵ）を繰り返した疎外される経験であると想像され，当事者にありのままに（理論的飽和）．（ⅷ）続けて，テーマの定義を作成し，代表経験や感想を語ってもらうには，著者（医師）が前面に立的な引用を見つけ，結果にまとめ，報告した．研究の結果

ち研究するのではなく，PPI やコプロダクションを導入すは既存の論文をご覧いただきたい22,23,25）．

ることが不可欠と考えた．本研究は東京大学とすべての参加施設の倫理委員会の承認を受け，東京大学と富士ゼロッ

Ⅵ．本実践例を通じて専門知と経験知を考える

クス株式会社・小林基金の助成を受けて行われた．本研究の結果23,25）と経験22）はすでに発表されているものもあるの

本研究の結果は，当事者の会，家族会，学会などで発表

で，そちらも参照いただきたい．なお，本研究は日本およし，その度に患者，家族，医師のどの立場の方からも自分びインドで行っているが，本稿では日本で行われた部分にの経験に通じるという感想をうかがった．それは，インタ着目する．

ビュー参加者が実際の経験に基づいて語り，多様な経験が研究方法は具体的には，（ⅰ）まず著者（医師）が精神本研究に網羅されたことの 1 つの目安であると考える．ま科強制入院の経験の世界観を臨床経験から下書きし，それた，検索エンジンに含まれる学術誌に掲載されることで，を精神科強制入院をさせられた経験がある研究者が自身のその後のレビューや研究に取り上げられエビデンス構築に経験に基づいて修正した．作成された世界観は，当初，当貢献できると考える．この研究を通じて，コプロダクショ

事者と医療サービスの関係性が強調されていたが，日常生ンが実践可能であり，当事者の経験を汲み取り経験知とし活や社会生活の要素が加えられ，それらの裏打ちとして法て積み上げるのに適した方法の 1 つであることが伝われば律・制度や社会的価値観が加えられた．
（ⅱ）当事者でもと思う．また，その他に経験知の系統的レビューの例としある研究者，著者（医師），他の医療者で研究方法を検討ては Sugiura, K. らの報告24）などもある．

し，本話題は機微な話題であることからニュアンスが汲みまた，本研究に取り組んで専門知と経験知の乖離に起因取れるように質問紙などではなくインタビューを用いるこしていると感じた経験がいくつかあり，コプロダクションととした．（ⅲ）機縁法でインタビューを担当する当事者の実施にあたり有用と考えるため，ここで共有する．第一（強制入院経験者）を募った，（ⅳ）（ⅰ）の世界観をもとにに，研究計画では当事者本人の同意で研究参加を決定すべ

インタビューガイドを作成した．インタビューガイドを用きとしたが，倫理委員会は研究への参加は強制入院中の当いて，（ⅲ）の当事者とともにインタビューの基礎的技術事者本人の同意のみではなく代理人の同意も必要であるとの練習（中立を保つこと，オープンエンド形式で尋ねるこした．本研究は，複数の倫理委員会の承認を得て実施し，と，話題から大きく外れないことなど）を行い，またイン

そのうちの 1 ヵ所には当事者代表（病院のすべての倫理委

タビューガイドの文言や順序を使いやすいように調整をし員会に出席しておられ，ご本人の疾患は精神疾患とは限らた．インタビューガイドには，入院に至った経緯，入院時ない）が委員会に加わっていたが，他の専門家の委員と同の診察の様子，強制入院が選ばれた経緯と感想，入院して様に，当事者（研究参加者）と代理人の同意が二重で必要みての感想，退院決定へ向けての感想などが含まれた．

であることは当事者（研究参加者）がより保護されており（ⅴ）機縁法で選んだ病院で，精神科強制入院（医療保護好ましいと解釈していたことは意外であった．第二に，個入院，措置入院）となって 3 ヵ月以内の成人を各々の主治

別インタビューは当事者（インタビュー担当者）と当事者医に紹介いただき，理論的サンプリングでリクルートし（患者）のみで行いたかったが，倫理委員会は著者（医師）特集

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がインタビューに同席し，研究参加者にストレスがかかっにも通じる考え方や「Nothing about us without us（私たた際には介入しインタビューを中断することを要請した．

ち抜きに私たちのことを決めないで）」とする障害者権利

第三に，主治医がリクルート対象者を紹介した一方で，そ向上のスローガンなどである．PPI の実践が広まり，専門の対象者がインタビューや会話を継続できるかどうか懐疑知と経験知がバランスよく積み上げられたエビデンスをめ的であることもあった．その後の実際のインタビューではざし，当事者が正しく理解され，当事者に真に役に立つ精参加者がそれぞれの想いを発言しており，臨床場面（対専神医療の実践をめざしたい．

門家）と日常場面（対当事者）では参加者の発言が変わることが考えられた．また，理論的サンプリングでインタ

なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

ビューを理論的飽和まで積み上げていくため，もし参加者が一人一人の経験の一部しか語らなかったとしても最終的には全体の多様な経験が研究結果には網羅されることを研究者や専門家は理解しておく必要がある．第四に，倫理委
員会や主治医はインタビュー内容が侵襲的となる危険もあると感じていたが，インタビュー参加者は「やっと私の話を聞いてくれる人がいた」と好意的な反応を示し，インタ
ビューによる積極的な傾聴は治療的ですらあったようである．さらに，インタビュー実施者は，すべての入院経験者が本インタビューのような機会を得て，振り返りや言語化ができるとよいと感想を述べていた．第五に，インタビュー実施者が病棟に登場した際に，その人が入院していたときに医療を担当していた看護師たちはその快活に仕事をしている姿に驚いた．当事者が不調なときの姿だけをみて加療にあたると現実的な希望を見失い，医療者視点の保守的な見通しのもと加療にあたると考えられた．今後は医療者が患者と日常生活や職場などで治療関係を超えて出会える機会が増えるとよいと感じた．第六に，本研究の参加者がしばしば「医師はもっと話を聞くべきだ．いつもいつも手早い助言を期待しているわけではない」と訴えたことは興味深く，医療者は診立てと治療を効率的に提供しなくてはいけないと考えがちで，患者の訴えを医学的な視点から選択的に聞き取り，手早く提案をするスタイルになりがちであるが，患者の思いをそのまま聞き取り共感することが大事であると感じた．

お わ り に文献

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科学哲学のアプローチ―フェミニスト経験主義とフェミニスト
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研究において専門家が無自覚に自らの視座から解釈し記録し続けると，当事者に関することであるにもかかわらず当事者を置き去りにしてしまう．本稿では，専門知でこれまでつくられてきた精神医療に経験知を積み上げる考え方や方法を紹介した．その根底にあるのは，精神障害者は保護や慈悲の対象ではなく対等な市民であるとする CRPD
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特集

杉浦：当事者の経験知を専門知と対等に扱う

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22）杉浦寛奈：精神科強制入院と意思決定支援―協働質的研究にア；131‒137，2019
ジアで取り組んで―．こころと文化，18（2）23）杉浦寛奈：精神科強制入院と患者の意思決定に関する研究．東京大学令和 2 年度博士論文，2020
24）Sugiura, K., Pertega, E., Holmberg, C.：Experiences of involuntary psychiatric admission decision‒making：a systematic review
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Treating Empirical Knowledge on an Equal Footingwith Expert Knowledge：
Co‒Producing Research on Involuntary Admission with Psychiatrists and Service Users
Kanna SUGIURA
Department of Mental Health, Graduate School of Medicine, The University of Tokyo

Medical evidence had been built through research led by experts, and patients, who participated mainly as study subjects. Gradually, patients’ subjectivity（e. g., the effect of drugs,
quality of life）has been adopted in research results. In recent years,“Patient and PublicInvolvement（PPI）”evolved, and more patients have been involved in research planning,
research implementation, and utilization of results. Hence, the patient’s empirical knowledge is
gradually added to the evidence built up by specialized knowledge, thus changing the entire
body of medical knowledge. PPI takes a different form depending on the research design andhow patients are involved. Service user‒led research and co‒production are expected to be suitable for drawing up empirical knowledge, and the results of those studies in the UK and othercountries inform medical policies and clinical guidelines. This article will examine the effects
of service user‒led research and co‒production on psychiatry and introduce co‒production
research conducted by the author with patients who have undergone compulsory hospitalization. We hope this article will serve as a hint for implementing PPI and co‒production in Japanese psychiatry in the future.
Author’s abstract
Keywords

PPI, co‒production, service user‒led research, involuntary admission,
service user experience636

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