特集
本人のもつセルフスティグマに気づき，支えよう―統合失調症，認知症，そして，てんかん，ギャンブル依存症―てんかん患者のセルフスティグマの実態とその低減に向けて倉持

泉1,2），岩山孝幸1,3），下津咲絵4），堀川直史1），渡辺雅子5）

てんかんは種々の病因によってもたらされる慢性の脳疾患で，大脳神経細胞の過剰な放電によって起こされる反復性の発作（てんかん発作）を主徴とする疾患である．100 人に1 人程度の有病率で，全世界で約 5,000 万人の患者が存在し，決して珍しくない一般的な神経疾患であるにもかかわらず，その歴史的背景により社会からの偏見（社会的スティグマ）が根深く残っている．著者らは 2016 年より，本邦におけるてんかん患者のセルフスティグマ認知の質と程度，形成プロセス，および知覚されたスティグマへの対処法を明らかにするための研究を行っている．てんかん患者のセルフスティグマ，抑うつ気分，および自尊心は，単なるてんかんの分類よりも，発作の頻度や治療状態などによってより複雑に影響を受けている．また，患者からは，てんかんに対する正しい知識を得て，発作を起こさないようにする生活の工夫とともに，それでも抑えきれない発作やてんかんそのものに対しては自分自身の病気として受け止めていくことでスティグマを解消していこうという考えもみられている．発作があったとしても，そのことを相談し認め合う仲間の存在や，話を聞いてくれる人の存在が求められており，諸外国をはじめとした心理社会的介入プログラムによる患者の生活の質への良い効果も示されてきている．てんかんは行政区分では精神疾患に分類され，その特徴からも精神科医が関与すべき疾患である．社会的スティグマは患者に内在化され，セルフスティグマとなる．セルフスティグマが高いことは，受診の遅れや治療継続の困難さ，さらには患者自身の自尊感情や自己効力感の低下といった疾患からの回復の妨害要因となり，患者の予後や生活の質にも大きく関与する要素といえる．本稿では著者らがこれまでに行ってきた研究を紹介し，本邦におけるてんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた臨床のあり方や今後の研究の方向性について検討を行う．

索引用語

てんかん，偏見，セルフスティグマ，生活の質，てんかんセルフスティグマスケール

著者所属：1）埼玉医科大学総合医療センター神経精神科 2）Mara Hospital, Bethel Epilepsy Center, Bielefeld University
3）昭和女子大学人間社会学部心理学科 4）京都女子大学発達教育学部心理学科 5）新宿神経クリニック編
注：本特集は，第 117 回日本精神神経学会学術総会シンポジウムをもとに小口芳世（聖マリアンナ医科大学神経精神科学教室）を代表として企画された．
786

精神経誌（2022）第 124 巻 第 11 号

本邦では“癲癇”に否定的なイメージがあり，歴史的なは じ め に背景から精神科医が主に診療してきた経緯もあって，統合失調症，双極性感情障害と並んで 3 大精神疾患の 1 つとさ令和の時代となり，「てんかん」に関連する諸症状の病れてきた．医療費補助制度などの行政の区分では，現在で態はほぼ解明された．その治療においても，新規抗てんかも精神疾患に分類されている．脳の神経細胞に起因する病ん薬の開発により約 8 割の患者は薬により発作が止まる時気であることが十分に理解されるようになった現代におい代となった．また，迷走神経刺激療法（vagus nerve stim-ても，てんかんをもっているというだけで学校生活や，就ulation：VNS），ウェアラブルデバイスを用いた発作感知

職活動，結婚などで不利が生じるなど，社会からの偏見システムの開発も進み，てんかん発作への医療・処遇上の（社会的スティグマ）は根深く残っている11）．

対応は確立されつつある．しかし，てんかんに向けられる「偏見」や「差別」はなくなっているだろうか．特定の疾Ⅱ．セルフスティグマによる影響

患や属性をもつ人々に対する偏見や差別的な態度は，スティグマ（stigma）と呼ばれる7）．てんかんに関連するススティグマは大きく分けて，いわゆる社会からの偏見でティグマは多くの文化で共通してみられ，てんかん患者とある社会的スティグマと，自分自身の疾患や属性に対してその家族の生活に悪影響を与える最も重要な要因の 1 つで抱く偏見を意味するセルフスティグマがあり，認知・感2,8,9,20,22）あると考えられている

情・行動の 3 つの要素を含む包括的な概念であるとされて．

著者らはこれまで，本邦におけるてんかん患者のセルフスティグマの実態を調査し，測定尺度の開発や集団心理教育プログラムによる介入を行ってきた

11,13,14）いる5,30）．
精神疾患に関しては，それまでもっていた社会的スティ．本稿では著

グマにより，実際に精神疾患になった際のセルフスティグ者らがこれまでに行ってきた研究を紹介することで，本邦マの形成が促され，心理社会的な機能に悪影響を及ぼすとにおけるセルフスティグマ低減に向けた臨床のあり方や今される16）．このように疾患に対するスティグマの重要性が後の研究の方向性について検討していきたい．

指摘されたことで，さまざまな評価尺度が開発されており，特にセルフスティグマの強さが受診の遅れや治療継続Ⅰ．てんかんとスティグマについての困難さ，さらには患者自身の自尊感情や自己効力感の低下といった精神疾患からの回復の妨害要因となることが示

世界保健機関（World Health Organization：WHO）にされている17）．本邦においても，社会的スティグマとセルよれば，てんかん（epilepsy）は「種々の病因によってもフスティグマの双方を測定できる代表的な尺度である

たらされる慢性の脳疾患で，大脳神経細胞の過剰な放電にLink スティグマ尺度が翻訳され，精神疾患に関するセルフよって起こされる反復性の発作（てんかん発作）を主徴とスティグマの影響が検討されてきた28）．

するもの」と定義されている32）．100 人に 1 人程度の有病てんかん患者におけるセルフスティグマも，他の精神疾率で，全世界で約 5,000 万人のてんかん患者が存在し，決患と同様に，受療行動や治療効果，患者の予後や生活の質．また，紀元前に対して大きく関与する要素と考えられている1）．実際，4000 年から記録されており，年齢や人種，国や土地柄でのセルフスティグマを含むてんかんに関するスティグマを測差はなく，何世紀にもわたり患者に深刻な身体的，精神的，定する尺度が複数開発されており，スティグマを低減する

31）

ためのさまざまな介入プログラムが行われている3,4,6,19）．

これまでのてんかんに対する知識の乏しさ・先入観・差

しかしながら，本邦においての取り組みはまだまだ限られして珍しくない一般的な神経疾患である

社会的影響をもたらしてきた24）．

別などによる偏見の歴史を受け，1997 年の国際てんかんているのが現状である．

会議において，WHO は国際抗てんかん連盟（Internation-al League Against Epilepsy：ILAE）・国際てんかん協会

Ⅲ．てんかん患者のセルフスティグマの（International Bureau for Epilepsy：IBE）と共同で，“Out実態調査of the Shadows”という国際キャンペーンを立ち上げ，てんかんに対するスティグマの解消に努めている25）．
特集

倉持・他：てんかん患者のセルフスティグマの実態とその低減に向けててんかん患者のセルフスティグマの実態を調査するため
787

表1

てんかん患者のセルフスティグマ（質的分析結果）

大カテゴリ

小カテゴリ（内容）Ⅰ．セルフスティグマ（ⅰ）てんかんに関する内容不明確でネガティブな認知・感情（ⅱ）てんかんという疾患・診断に関するネガティブな認知・感情（ⅲ）てんかん発作に関するネガティブな認知・感情（ⅳ）精神科受診に対する嫌悪感（ⅴ）てんかんであることを言いにくい（ⅵ）てんかんであることを隠したい（ⅶ）社会生活の自信がない（ⅷ）全般的な自信の低下（ⅸ）これまでの人生のネガティブな評価

Ⅱ．社会的スティグマの認知

てんかんという疾患と，発作に対する社会的偏見

Ⅲ．現実の苦痛・悩み

てんかんによる苦痛，発作への心配・恐怖・悩みに，外来通院中の 20～65 歳のてんかん患者を対象とした研究を紹介する

11）

によって引き起こされる心理社会的な負担は精神症状を悪化させ，それによりセルフケアの不足や，結果的に発作頻．

具体的には，てんかんに対するとらえ方や対処方法に関度が増加することで，てんかんを抱えることに対する否定する半構造化面接に加え，慢性疾患スティグマ尺度（Stig-的な認識，すなわち自尊感情の低下とセルフスティグマの21）

ma Scale for Chronic Illnesses：SSCI‒8） によりセルフ強化につながるというプロセスが想定される．

スティグマを測定し，抑うつ症状，自尊感情も合わせて測定した．関連する変数として，ILAE てんかん分類による
27）

2．てんかん患者のセルフスティグマ（質的分析結果），罹病期間，最近の発作頻度，およびデモ

次に半構造化面接によって明らかとなった，てんかん患グラフィック変数（性別，年齢，配偶者，同居者，就労状者のセルフスティグマの要素を紹介する．収集された 206況）も収集した．の逐語データから 74 のコード（以下 ＜ ＞）が抽出され，てんかん病型

その質的分析により 22 の小カテゴリ（以下［1．発作頻度とセルフスティグマの関連］），3 つの大カテゴリ（セルフスティグマ，社会的スティグマの認13）

ここでは，量的分析の結果を紹介する．発作頻度を，知，現実の苦痛・悩み）に分類された（表 1）．以下，質的週単位（週 7 回未満，月 4 回以上）
，月単位（月 4 回未満，分析の結果得られたセルフスティグマのカテゴリを詳細に

年 12 回以上），年単位（年 12 回未満）
，および発作抑制解説する．

（12 ヵ月間発作なし）で定義し，効果量を算出したところ，てんかん患者のセルフスティグマに関して，否定的信念

統計的に有意でなかったものの発作頻度が高いほどスティとしての自分には能力がない，自分は弱い人間だなどのグマが強いことが示唆された．また，抑うつ症状および自［（ⅱ）てんかんという疾患・診断に関するネガティブな認

尊感情と発作頻度の関連は単純ではなく，罹病期間や心理知］だけでなく，＜てんかん発作は『泡をふいて倒れるも社会的変数の影響を複雑に受けることも示唆された．なの』というイメージをもってしまう＞＜てんかん発作が起お，著者らの 2021 年における継続調査では，発作頻度とこると他人に迷惑をかけるだろう＞＜てんかん発作を見た

セルフスティグマには弱い負の相関がみられている．

人は気持ち悪いだろう＞などという［（ⅲ）てんかん発作

従来，てんかんと精神症状の関連は双方向的であることが知られている．抑うつ症状の悪化はセルフケア不足を招に関するネガティブな認知］も含まれていることが明らかになった．

き発作頻度の増加と関連することや，再発したてんかん発そして，＜てんかん発作は『泡をふいて倒れる』のでい作がその後の抑うつ症状の悪化と関連するという報告もあやだ＞＜てんかん発作を見られるのはつらいことだ＞＜て9）る ．逆に，定期的に抗てんかん薬を服用したり，規則正んかん発作を見られると恥ずかしい＞という［（ⅲ）てんしい生活を送ったりすることにより，「自分自身で発作をかん発作に関するネガティブな感情］，＜精神科に通院しコントロールできている」ことの自覚は，自尊感情と関連ていることが嫌だ＞という［（ⅳ）精神科受診に対する嫌することも知られている15）．以上のことからも，てんかん悪感］などが認められ，このネガティブな感情の変化に影

788

精神経誌（2022）第 124 巻 第 11 号

疾患・診断・治療に関するネガティブな認知（ⅰ）（ⅱ）

・能力がない・弱い人間だ
・精神病だ
・治らない病気

発作に関するネガティブな認知（ⅲ）

・泡を吹き倒れる
・迷惑をかける・気持ち悪い

疾患・診断・治療・発作に関するネガティブな感情
（ⅰ）
～
（ⅲ）

認知

これまでの人生に対するネガティブな評価・認知（ⅸ）

・発作は嫌だ・発作がつらい・発作は恥ずかしい・精神科通院が嫌だ（ⅳ）
・心配されるのが嫌だ

自尊感情の低下，自己効力感の低下（ⅶ）（ⅷ）

感情

自らの病気を隠す（ⅵ）

行動・言いにくい（ⅴ）
・隠したい（ⅵ）

治療に・薬を飲みたくない
消極的（ⅳ）～（ⅵ） ・精神科通院を回避
社会参加への・社会参加へのためらい
あきらめ（ⅶ）（ⅷ） ・支援を求めない図

てんかんのセルフスティグマの認知，感情，行動のまとめ（質的分析結果）

ローマ数字は表 1 と一致．

響を受け，＜てんかんであることを言いにくい＞＜てんか何とかしたい＞＜てんかんは自分が選んだ道だと思うようんであることを家族に言いにくい＞＜てんかんであることにしている＞などと，自らの人生として受け止めるようなを教師に言いにくい＞＜てんかんであることを職場に言い自力で何とかするという対処方略も含まれた．＜てんかんにくい＞＜てんかんであることを他科の医師に言いにくのことをなるべく考えないようにする＞という苦痛の回避い＞といった［（ⅴ）てんかんであることを言いにくい］，も含まれた．

＜てんかんであることを隠したい＞＜人前で薬を飲みたく仲間が欲しいという意見が最も多く，てんかんという同ない＞＜てんかんで通院をしていることを隠したい＞といじ病気をもつ＜仲間が欲しい＞というだけではなく，てんう［（ⅵ）てんかんであることを隠したい］という行動のかんについて＜話す場が欲しい＞という対処方略も含まれ変化を認めていた．

た．てんかんに対する正しい知識を得て，発作を起こさなこれらの行動面に関する消極的な変化は，感情的な要素いようにする生活の工夫とともに，それでも抑えきれないとして［（ⅶ）社会生活の自信がない］［（ⅷ）全般的な自信

発作やてんかんそのものに対しては自分自身の病気としての低下］を認め，＜てんかんのために多くのことをあきら受け止めていくことでスティグマを解消していこうというめた＞という消極的な行動の変化より，認知的な要素の考えがみられた．そして，発作があったとしても，そのこ［（ⅸ）これまでの人生のネガティブな評価］が認められた．とを相談し，認め合う仲間の存在や，話を聞いてくれる人

これら，てんかんのセルフスティグマに対する認知，感の存在が求められていることが明らかになった．

情，行動の詳細をまとめたものが（図）である．

Ⅳ．てんかんセルフスティグマスケール
3．てんかんへの対処方略についててんかんへの対処方略についても合わせて紹介する．まここでは，てんかんセルフスティグマスケール（Epilep-ず，発作が起こらないような生活の工夫を心がけることだ

sy Self‒Stigma Scale：ESSS）を紹介する14）．ESSS はけではなく，てんかんに関する情報を得ることが含まれ「てんかん」に焦点をあてたセルフスティグマを測定し，た．それだけではなく＜てんかんは自分の問題で，自分で外来でも簡便に用いることが可能な評価尺度をめざして開特集

倉持・他：てんかん患者のセルフスティグマの実態とその低減に向けて

789

表2

日本語版てんかんセルフスティグマスケール（8 items）

この質問票は，あなたの「てんかん」という病気に対して，あなた自身がどう思っているか，意見をお伺いします．下の 4段階の数字を使って以下の文章にどの程度そう思うか，あるいはそう思わないかを，文章の右にある数字のうち最も当てはまると思うものを 1 つ選んでください．
全くそう思わない

少し
そう思う

そう思う

非常にそう思う

1．てんかん発作に関連する交通事故などのニュースを聞くと，自分のことをいわれているように感じる

1

2

3

4

2．てんかんのために，周囲から差別される

1

2

3

4

3．てんかんがあると，恥ずかしい思いをすることがある

1

2

34

4．てんかんがあることで，自分は普通の人とは違うと感じる

1

2

34

5．てんかんの苦痛や発作への心配は他の人にはなかなか理解してもらえない

1

2

34

6．てんかんという病気について，正しい情報を持っている人が少ない

1

2

34

7．てんかんであることを，他の人には言いにくい

1

2

34

8．てんかんで通院・治療していることは隠しておきたい

1

2

34

（文献 13 より引用）

集団心理教育プログラムの試みを紹介する12）．1998 年に発された．
前述の質的分析11）の結果をもとに質問項目を作成し，複ドイツで研究開発された MOSES（Modulares Schulung-数の医療機関の外来に通院するてんかん患者 100 名から得sprogramm Epilepsie）を参考に，本邦の文化や診療実態られたデータをもとに探索的因子分析を行った．その結に合わせた変更を行い，てんかん患者とその家族を対象と果，最終的に 3 因子 8 項目からなる質問紙が作成された

したてんかんに関する集団心理教育プログラム（エピス（表 2）．項目 1～4 が「スティグマの内在化」を，項目 5，クール）を開発した18,23,26,29）．本プログラムでは，先述し6 が「社会の無理解」，項目 7，8 が「秘密性」の因子に該たセルフスティグマの実態調査11）の結果を念頭に，てんか当する．

ん患者が自分自身の疾患に関しての知識を高め，同じ疾患合計点数が高いほど，てんかんに対するセルフスティグをもつ仲間づくりを支援すること，および疾患のコントマが強いことを意味する．因子別の得点を算出することロール感を高めていくことで自己効力感を得られる介入にで，セルフスティグマのどの側面が強いか多面的な評価も主眼をおいている．

可能となっている．また，高い再検査信頼性が得られておプログラムは大学病院の精神科外来に通院しているてんり，抑うつ症状や自尊感情との関連から構成概念的妥当性

かん患者（18 歳以上）11 名とその家族 12 名を対象に行っも十分確認されている．

た．なお，患者のみ，あるいは患者が同意している場合は特に強調したいこととして，調査対象者の主治医による家族のみでの参加も可能としている．1 クール 2～3 時間のセルフスティグマの客観的評価と ESSS の合計得点には有グループワーク形式で行い，2 ヵ月のうちに計 3 回のセッ意な相関がみられなかったことが挙げられる．セルフスションを行った．プログラムでは，てんかんの疫学・基礎ティグマは内在化されたスティグマであるという定義から知識，てんかんの診断・治療，てんかんの自己コントローも，本結果は妥当であり，診察場面のみでは患者が抱える

ル・予後，心理社会的側面を扱った．プログラムの運営はセルフスティグマの十分な評価が難しいことを反映してい2 名の固定トレーナー（てんかん専門医，精神看護専門看るといえる．本尺度を日常臨床や介入研究などで積極的に護師）と，各回の内容に合わせて薬剤師，公認心理師，精活用していただければ幸いである．

神保健福祉士など，多職種が参加した．
介入効果の検証の結果，てんかんに関する知識についⅤ．てんかん患者のて，プログラム前後で患者と親族の両方で有意な増加を示

セルフスティグマ低減に向けた取り組みしており，さらに生活全般の満足度やてんかんという病気を前向きに受け入れようという心理面にも肯定的な変化が最後に，てんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた790得られた．また，自由記述においても，病気に対する知識精神経誌（2022）第 124 巻 第 11 号

や対処法の向上に関する意見のほか，心理的側面の変化に関する意見が多く挙げられた．これは諸外国における介入プログラムの結果とも一致する18）．
以上のことから，本邦においても集団心理教育プログラムによる介入により，病気に関する知識を提供するだけではなく，病気に対して前向きに取り組もうという意欲を促し，生活の質（QOL）を向上させる効果が得られることが示唆された．今後は，対照群を設定したさらなる調査を行い，本邦でのエピスクールを含む集団心理教育プログラムの有用性に関するエビデンスの蓄積を行うことが求められる．

お わ り に本稿では，著者らの研究をもとに本邦におけるてんかんのスティグマに関する実態と，その低減に向けた試みを紹介した．てんかん診療にかかわる医療従事者は，今後てんかんに関する知識の乏しさ・迷信・偏見が続かぬよう，積極的なアクションを行っていくことが必要と考える．これまで述べたきたように，本邦でのてんかんに関するセルフスティグマ研究はまだ少なく，諸外国の知見をもとにしながらも本邦における文化的要素やてんかんの診療の実態に即した評価方法や介入方法の開発が求められるといえる．
今回の報告がその一助となり，てんかん患者のセルフスティグマ低減に向けた研究活動がより一層広がっていくことを願っている．
なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．
謝 辞 本研究の一部は第 31 回落合記念賞（2020 年）および令和
3 年度科学研究費助成事業（若手研究）てんかん患者への段階的ケア開発を目指した心理教育プログラムの開発と効果検証（課題番号：21K13709）により実施された．

文献

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倉持・他：てんかん患者のセルフスティグマの実態とその低減に向けて

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精神経誌（2022）第 124 巻 第 11 号

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The Reality and towards Effective Intervention
for Reducing Self‒stigma in Patients with Epilepsy
Izumi KURAMOCHI1,2）, Takayuki IWAYAMA1,3）, Sakie SHIMOTSU4）,
Naoshi HORIKAWA1）, Masako WATANABE5）
1）Department of Psychiatry, Saitama Medical Center, Saitama Medical University2）Mara Hospital, Epilepsy Center Bethel, Bielefeld University3）Department of Psychology, Showa Women’s University
4）Faculty of Human Development and Education, Kyoto Women’s University5）Shinjuku Neuro Clinic

Epilepsy is a chronic brain disease caused by various factors. Its main symptom is recurrent seizures（epileptic seizures）caused by excessive discharge of cerebral nerve cells. With aprevalence rate is about 1 in 100, there are about 50 million patients worldwide, and despite
being a common neurological disease that is by no means rare, prejudice from society due to its
historical background remains deeply rooted. Epilepsy is classified as a psychiatric disorder in
the administrative division in Japan, and a psychiatrist should be involved because of its characteristics. Social stigma is internalized to patients and becomes self‒stigma. High self‒stigma
hinders recovery from the disease, as it may cause delays in consultation, difficulty in continuing treatment, and decreased self‒esteem and self‒efficacy of the patients with epilepsy（PWE）. Furthermore, it affects the prognosis and quality of life of PWE.
Since 2016, we have been conducting research to clarify the quality and degree of self‒
stigma cognition in PWE in Japan, the formation process, and how to deal with perceived stigma. Patients’ self‒stigma, depressed mood, and self‒esteem are more complexly affected byseizure frequency and treatment status than by mere epilepsy classification. In addition,
patients should gain correct knowledge about epilepsy and devise ways to prevent and treat seizures and epilepsy itself. Even if there is a uncontrol seizure, there is a need for a friend who
acknowledges it and is able to listen and consult. It has been shown to have a positive effect on
the quality of life by the lives of patients through psychosocial intervention programs.
Herein, we will introduce the research that the authors have conducted so far, and examine the clinical way and future research direction for reducing self‒stigma in PWE in Japan.
Authors’ abstract
Keywords

特集

epilepsy, prejudice, self︱stigma, quality of life, Epilepsy Self︱Stigma Scale

倉持・他：てんかん患者のセルフスティグマの実態とその低減に向けて

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