資料１

個人の遺伝情報に応じた医療の実現プロジェクト
第１３回 ＥＬＳＩ委員会
議 事 録

１. 日 時平成２２年１月１９日（火）１５：３０～１８：００
２. 場 所（財）日本公衆衛生協会 公衛ビル３Ｆ会議室
３. 出席者（委 員）丸山委員長、上村委員、北澤委員、栗山委員、光石委員（事務局）(財)日本公衆衛生協会（オブザーバー）渡邊氏、文部科学省、プロジェクト事務局
４. 議事概要【丸山委員長】

じゃあ、文科省もいらっしゃいませんが、始めていいでしょうか。きょうは、審議に必要な定足数は北澤委員が来られないと満たせないんですが、少しおくれられるようで、内容は報告がほとんどですので、始めさせていただきたいと思います。
第１３回のＥＬＳＩ委員会を開催させていただきます。本日も、ご多忙のところをお集まりいただ
きまして、ありがとうございます。本日は、増井委員、森崎委員、隅藏委員が欠席、それから、北澤委員が今申しましたように少しおくれられるというということであります。
では、最初に配付資料の確認をお願いしたいと思いますが、よろしいですか。
【事務局】（配布資料の確認）【丸山委員長】ありがとうございました。資料１としていつもどおり議事録、それから、机上配付資料１が前回委員会の議事録、机上配付資料２が病院訪問調査の記録、それから、番号は書いていませんが、机上配付資料３がプロジェクト事務局からの「２０００年度

病院訪問のまとめ」ということになっております。よろしいですね。
では、議題（１）ですが、議事録の確認をお願いしたいと思います。事務局、お願いできますか。
あるいは私のほうでやりたいと思いますが……。
【事務局】

すみません、よろしくお願いいたします。

【丸山委員長】

委員の皆さんから加筆いただいたものを資料１として、第１１回ＥＬＳＩ委員会

議事録ということでお出ししております。前回の議事録ですが、机上配付資料１として第１２回ＥＬＳＩ委員会の議事録（案）をお配りしておりますが、加筆があれば、いつごろまで？
【事務局】

２月１５日までにお願いします。

【丸山委員長】【事務局】

大丈夫ですか。
はい。

【丸山委員長】じゃあ、２月１５日月曜までにご連絡いただきたいということで、お願いいたします。以上、第１１回ＥＬＳＩ委員会議事録の確認と１２回議事録（案）の加筆提出についてお願いいたしました。何かありましたら。なければ、これで１１回のほうは確認ということにさせていただ-1-

きたいと思います。ありがとうございます。
では、次の議題ですが、協力医療機関への訪問調査の結果についてということで、昨年１２月１日に○○に上村委員と私のほうで訪問調査に行ってまいりました。これについて報告をしたいと思いま
すが、上村さん、お願いできますか。
【上村委員】【丸山委員長】【上村委員】【丸山委員長】私のほうから。
私がしましょうか。
すみません。では先生、お願いします。
じゃあ、私のほうでさせていただきたいと思います。１２月１日、非常にいいお天気のもとで○○の訪問調査をさせていただきました。前回調査は、２００６年７月に森崎委員と当時の横野委員が行っておられます。面接に応じていただいた方として、○○院長、それから、看護部
長の○○さん、事務長の○○さんがいらっしゃいますが、これらの方は下に書いておりますように冒頭だけいらっしゃいまして、後は、その下のＭＣの○○さんと○○さん、それから、いつもバックに控えられておられる○○さん、○○さん、この４人の方で対応いただきました。
病院の概要ですけれども、２００１年６月の設立と。今でも非常に新しい印象を受けます。明るい
病院、それから広々としていましたですね。医療圏は、○○の北の○○町にありますので、○○町と、それから、○○市の北部、○○町、○○町など、約８万人を対象としております。病院なんですけれ
ども、ホームドクターとして診察を受けることができるような感じの、地域住民が気軽に定期的に通院できる病院というような性格になっております。フレンドリーな感じがいたしました。医師は、常勤が９名、非常勤が３名に、研修医の方が若干ということであります。看護師の方が７０名、それから許可病床数は１５２で、○○はこういうことが多かったと思うんですが、許可病床をすべて使うんじゃなくて、こちらでも、現在使われているのは１２０ということであります。内科、外科、消化器科、小児科、歯科口腔外科に常勤医がいらっしゃって、あと関連の○○などから循環器内科の先生と整形の先生が来られて、こういう専門のところもカバーされているということであります。先ほども申しましたように、天候も影響しているんだろうと思いますが、非常に明るく、ゆったりとした病院という印象を受けました。
前回からの変化といたしましては、前回訪問時にメディカルコーディネーターのチームでいらっしゃった○○さんが２００６年に退職されて、現在はAさんがチーフで、主たる業務はBさんがなさっているという状況です。
プロジェクト参加の期間としては２００３年１２月からで、参加部局は常勤医がいる全科で、病院全体としてプロジェクトに参加しているということであります。
当日の進行として、○○院長から病院の概要について話を伺った後、○○さん、○○さんが後ろに控える中――というのは、いつも気になっていて、これ、いいのか、悪いのか、ちょっと、ということで書いておいたんですけれども、チーフのAさん、それからBさんのＭＣお二人から話を伺い、その後、検査室とゲノム室を拝見しました。

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実施体制としまして、現在は４名のＭＣがいるんですけれども、チーフがAさん、男性の臨床検査技師の方でありました。実際なさっているのはBさんで、女性で、医療職の資格をお持ちじゃなくて、外来クラークとして働いていらっしゃる方です。問診業務にも従事しておられるというので、後のほうに書いておりますが、そういう役割もＭＣの活動に役立てていらっしゃるというところがございます。
それから、オペ室の師長がＭＣになられていて、あと１人、医事課の主任がＭＣということであります。臨床情報の収集・入力については、派遣会社の方が毎日出勤されております。曜日によって多少違いはあるんですが、基本的に平日の９時から１４時まで勤務ということであります。カルテなどから臨床情報の収集と入力をされていて、この人は第１期途中から５年間勤めていただいているということです。
実施の方針としては、○○に共通しているんですが、第２期に入っても即再同意ということには必ずしもならないで、個々の協力者の方が協力後６年目を迎える段階で再同意を得るということにされています。それまでは、これまでどおり採血と臨床情報の収集を行うということです。Aさんは血清の採取と分注・保管を業務とされています。Bさんは、クラークとしても働いていらっしゃって、業務の割合としては、本プロジェクトと外来クラーク、半々ぐらいの仕事をなさっているということです。
現在は追跡のみでありますので、翌日来院の患者のカルテが医事課から出されるということで、その中から対象者を調べて、こちらは電子カルテではなく紙カルテですので、桜シールがカルテに貼られると。それが貼ってある方が対象者ということで選び出して、１年ごとの追跡対象期間に該当すれば、印の紙（「追跡調査協力患者様」シート）をカルテに入れるということです。人数としては、多い日で５名程度、平均１～２名、少ない日はゼロのこともあるということですね。予約のない患者については、カルテがあらかじめ出されているということはありませんので、Bさんが外来クラークをしている
ことがありまして、気がつけば声をかける、あるいは看護師の方が対象者であるということに気がつきましたらBさんに連絡するという手はずになっております。で、それらの対象患者に外来待合室で説明して、同意が得られれば、外来ナースに採血してもらいます。採血予定がない場合には、そして来院頻度が低い患者の場合には、診療のための採血がなくても、プロジェクトのために採血をするとい
うこともあるようです。大抵の場合、患者は、依頼すれば承諾してくれるということでありました。
○○さんによりますと、あるいはほかの方の発言からも、この病院は患者との関係がよくて、プロジ
ェクトの対象者についても協力的な人が多いということでありました。そういうことがあるんですが、基本的には、採血が終わっていれば、あるいは採血予定がその診療のときになければ、次回採血ということにされるということです。それから、プロジェクトのための採血に合わせて診療用の採血のオーダーを出してくれる医師もいるということでありました。そして、ＭＣが日報を作成しており、それを幹部が確認し、毎朝の幹部会、朝礼で前日の状況が報告されるということで、病院としての取り組みの意欲がうかがえたということがあります。
第２期に入って第１期体制との相違点、あるいはその理由としましては、第１期ではＭＣが多いときには６～７名いるという体制が組まれておりましたけれども、現在までに転勤あるいは退職で減少-3-

し、現在４名ということですね。先ほど申しましたように、○○さんが２００６年に退職され、BさんがＭＣとなり、現在、チーフではありませんけれども、業務の大半を担っておられるということであります。第２期に入り新規の協力者がいなくなりましたので、時間のかかる説明がなくなり、また、
協力的な人が多いので、手間がかからなくなったというふうにおっしゃっておりました。
第１期の実績としまして、説明人数が８７０名、同意が得られた人数が８４３名、保留されている
方、同意したけれども採血に至ってない方が２名ですね。それから、保留の方以外に、同意の撤回をされた方が２名いらっしゃるということであります。再来室の方ですが、対象者のうち約６割を把握して、声かけができているというような状況だそうです。それから、採血同意人数については、声をかけた対象者のうち８割が採血に応じてくれているというようなところがＭＣの方の認識なんですが、もう少し成績がいいんじゃないかなと思えるところがあります。サンプル数ですけれども、初年度は
８４１の方から採血しているんですね。２年目が６１７、３年目が４４４、４年目が２８８、５年目
が７７というような状況であります。協力者の疾患としては、高脂血症、糖尿病、安定狭心症などが挙げられるということです。
それから、臨床情報収集実績については、こちらはカルテに基づいて臨床情報を収集していて、後で申しますが、協力者の方が８００名ほどと、それがだんだん減っていくわけですが、あまり多くない。それから、派遣会社の方が毎日みえているということで、比較的ゆとりがあるんですね。採血前に臨床情報の収集が終わっていると。
データの入力状況のところも、第１期分は完了ということで、第２期分も派遣会社の人が週５日来られて処理されていて、派遣会社の方は現地の採用で、○○は広いですからほかの手の足らないところへ行ってもらうということが難しいというようなことがあり、この病院に専念していただいているということで、円滑な処理がなされていると。積み残しはもうないというようなことですね。
試料の収集・搬出は、○○によって運び出しているということです。
第２期でありますが、他の○○と同様に６年目に入って再同意を得るという方針がとられております。それから、血清試料の収集については、声かけ・説明がBさんの担当。外来待合室で説明を行い、ＩＣ室もないわけではないんですが――患者のほとんどと書いていますが、すべてですね。面倒くさいからここでよいということで、ＩＣのための部屋は使っていないということであります。採血は、外来の採血ブースで診療用と同じように外来看護師によって採血がなされます。遠心分離までは他の臨床検査技師が行うことがあるというか、少なくないようでありますが、分注以降はＭＣのAさんが行うということですね。で、血清試料のひもつけも、Aさんが行うということであります。
それから、臨床情報の収集については、派遣会社の方がカルテから収集し、入力すると。
血清試料・データの流れは、○○を通してこれまで３回搬出がなされているということですね。
問題点として、これは、病院の問題点というよりも、病院からプロジェクトへの注文なんですが、到着した後、受け取ったという連絡があればいいんだけれども、それがないと。現実は、プロジェク
トのほうもお一人の方がなされているので、ちょっとお願いするのは難しいということはわかってお-4-

り、お願いしていないけれども、あれば確認できて安心であるというような趣旨のことをおっしゃっていたと思います。それから、ＭＣ交流会で話題になっていた、手が荒れているときに指紋認証がう
まくいかないというようなことがこちらであるか聞きましたら、やはりあるようで、冬、手が荒れていると指紋認証がうまくいかなくなるというようなことを伺いました。
それから、第２期の実績です。協力継続の同意数についてですが、その前に一般的なエピソードとして、６年目に再同意を得るための説明をしますと、「まだ続くの？」というふうに疑問を出される方もいらっしゃいますが、ほとんどの方は承諾され、１６２名の方から同意が得られていると。で、採血が済んだ方が１６１名ということであります。
血清試料の収集状況なんですが、２年目３７、３年目８７、４年目１４７、５年目２５１、６年目
１６１というような感じになっております。いつも出てくる問題なんですが、それぞれの年でどれだ
け協力者の方がいらっしゃったかという母数が十分把握できておりませんので、追跡がどれだけできているのかという、その把握がなかなか難しい状況です。それから、分注された血清は○○を通してプロジェクトに送るまで専用のディープフリーザーにおさめられているんですが、その置かれている
部屋が元剖検室というので、一瞬ちょっと気持ち悪い感じがいたしました。
それから、臨床情報収集状況については、先ほどの派遣会社の方が張りついていらっしゃいますので、積み残しはないと。臨床情報は採血前に収集・入力が済んでいるというような、すばらしい状況であります。
第１期のパンフレットをどういうふうに保管されているかなどですね。ＩＣパンフレットは４階のゲノム室に、同意を得た順に振られた番号の順番でバインダーにとじて、ロッカーに保管されておりました。調査票についても、やはり番号順にバインダーにとじて、ロッカーに保管されておりました。
ゲノム室は、先ほどの許可病床をすべて使っているわけではないということの使われてない病室だろうと思うんですが、４人部屋の病室を転用したものがゲノム室になっており、ゆったりとした感じでありました。ここは、非常にきれいに整理がなされていたということがあります。担当の方の性格もあるんでしょうし、少し余裕があるということもいい方向に作用しているんじゃないかと思います。
それから、管理、あるいは安全の面ですが、ゲノム室のかぎは、日中はBさんが持ち、帰るときは事務室に返却するということです。入退室管理簿がちゃんと置かれており、管理されていると。それから、派遣会社の人は、AさんかBさんがいないとゲノム室には入れないということであります。事務局のほうで掃除の話を出されて、それに対して、自分たちで行っているという答えを、ＭＣのAさんだったか、お話しされていたと思います。
保管上の問題点は、先ほど申しましたように非常に整理が行き届いているという状況であります。
最後、その他として、第２期に入ってからの問題点・課題ですね。病院としてはあまり問題点はな
いということがあります。途中で申しましたように、協力者との関係が良好だという認識を、○○さん、それからＭＣの方、いずれも述べていらっしゃいました。それから、プロジェクト事務局との関係では、調査の依頼が時間的余裕がなく来ることがこれまであったということですね。過去のエピソ-5-

ードとしておっしゃっていたと思います。そのときは、来院調査のときですが、派遣会社の人がかな
り遅くまで仕事をするということにならざるを得なかったということです。不安な点としては、声か
けがBさん、血清処理がAさんということで、ほかの方がなされていない、ほかにする人がいないということで、自分たちが欠けたらどうなるか危惧しているというような話がございました。
それから、今後発生が考えられる問題点などとしまして、せっかく開始されたことなので、成果が出るまで継続してほしい、成果を患者に提示したいということですね。途中で終わってしまうと、患者の方に申しわけないというようなこと。それから、追跡できる協力者の数をふやすことができないか考えているということでありました。このあたり、少しAさんは努力して優等生の回答をしようというような雰囲気を私なんかは感じましたですね。時々、問題点ばかりクローズアップされる方もいらっしゃるんですが、Aさんのほうはわりかし優等生回答が多かったと思います。
それから、プロジェクトへの要望として、それに関係することなんですが、『バイオバンク通信』は、新しいところを２号、待合の場所に置いていると。こちらとしてはごらんになったら持って帰ってほしいんですが、置いてある場所に戻す人が多いということで、少しそういうことをおっしゃっていました。それから、字が小さい、内容が難しいと言う人もいらっしゃると。これはこれまでよく指摘されていたことです。それから、最初に出てこられた○○院長は、ゲノム医療の発展に期待するということを述べていらっしゃいました。
ということで、比較的ゆったりとした敷地にコンパクトにまとまっている明るい病院というような印象を私は持ったんですが、上村委員のほうから補足いただければありがたいと思います。
【上村委員】

もうほとんどすべて先生がご報告されましたので、私のほうとしては、印象に残った点を幾つかお話ししたいと思います。
まず、チーフのＭＣさんがAさんという臨床検査技師さんで、ＭＣとしてのいわゆる実業務、血清以
外のほとんどの業務をBさんという事務の女性の方が担当されていました。ナースや臨床検査技師の方がＭＣを中心的にやっていらっしゃる病院が比較的多いかと思うんですが、この病院では事務の女性ということで、ただ、お話を聞いていて、いわゆる外来のクラークということで、この○○は、各診療科があって、その真ん中に大きな共通待合室があるような構造になっていて、必ず外来の患者さん
はこの外来クラークを通して共通待合室に座って待っているというような、いわゆる患者の動線上に必ずBさんがいるわけですね。ですから、前日にBさんが再来の対象患者さんも把握していますし、急な突然の患者さんも必ずこの外来クラークを通ってくるということで、対象患者を捕捉するという意
味では、外来クラークの方がＭＣとして動いている利点というか、それを大いに強みを出している病院だなあというふうな感じがいたしました。
あと、臨床情報の収集とデータの入力の状況について、病院の患者さんの規模にもよると思います
けれども、採血するまでに臨床情報の収集と入力がほとんど完了しているということで、滞りなく臨
床情報の入力ができている病院だなあという印象を持ったわけです。多くの病院で臨床情報の入力がおくれている、プロジェクト事務局の方も大変な思いで今まで収集されていると思いますが、これは-6-プロジェクト事務局に質問したほうがいいのかもしれないんですが、追跡期間に入ったら、臨床情報の収集・入力というのは、多くの病院もやってはいるんですか。それとも、採血と同期をとってやっているのか。そこら辺のタイミングは各病院どういうふうになっているのかなというのを逆に疑問に思ったんですね。
【プロジェクト事務局】

病院によってフローが多分違うと思います。独自の業務フローで皆さん

動いていらっしゃいまして、臨床情報がおくれているというのも、病院ごとに言っている基準が違っていて、○○とかは、採血してなくても患者さんがいらっしゃっていれば臨床情報をつくるという前提で計画を立てていますので、それでおくれているというふうに彼らは言うんですね。でも、例えば○○とか○○とかだと、採血した患者さんの分しか臨床情報をつくっていませんので、おくれているという認識はないという、病院ごとにおくれていることに対する基準がちょっと違っているんですね。
【上村委員】○○以外だと、採血してなければ臨床情報もそもそも入れられないと、入れないフ

ローになっている？
【プロジェクト事務局】

工数的に難しいという現状はあると思うんですね。確かに○○とかは、

このプロジェクトに入ったときに、医療従事者が患者さんと対応している中で臨床情報を積み上げていったら工数的に無理だというふうに最初から判断しまして、カルテの情報がわかる医療事務のスタ
ッフの方に最初から入ってもらって、いかにこの業務をこなすかというふうに組み立てていっているんですね。ほかの病院は、ＭＣさんが、看護師さんとかが自分で入力していますので、相当時間がかかっていると思うんですね。患者さんと対応しながら、合間に臨床情報をつくると。すべて２人とか３人でやっていますので、なかなか難しいと思いますね。
【上村委員】

わかりました。あと、すみません、２点指摘させてください。これもちょっとプロ

ジェクト事務局に補足していただければと思うんですが、院長先生のほうから、ＭＣが日報をつくっていると。その日報をいわゆる病院幹部、多分、院長先生、総看護師長や事務長を含めた幹部の方が確認して、毎朝の幹部会――○○では幹部会のことを八時会って言うんでしたっけ？
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうです、８時に会議。

八時会、朝礼で前日の状況が報告されるという話があって、ということは、病院の主立った人たちはこのオーダーメイド医療実現化プロジェクトがどういうふうに進捗しているかという、その数については把握されているんだなと。これは、この○○だけではなくて、○○全体がこういう感じで動いているのかなというふうに思ったんです。
【プロジェクト事務局】

そうです。基本的には、○○の協力病院は朝８時に、病院はどこも一般

的に朝礼をやっているんですね、前日の申し送りの業務がありますので。そのときに前日の、どこの病院もそうだと思うんですけど、実績値を、外来が何人ありましたとか、入院患者が何人ありましたとか、何階の患者さんがきょう退院ですとか、そういう申し送りの朝礼をやるんですね。そのときのタイミングに、昨日のインフォームド・コンセントの数とか採血の数というのは日常の病院業務としてはめ込んで、朝の八時会の申し送りのタイミングの報告ですべて業務を報告しているというのは、-7-

○○については全病院で毎日やっていますね。
【上村委員】ということは、外来や病棟と同じようなレベルで前日なりその日の予定なり実績が報告されると。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうですね。

わかりました。あと最後に、丸山先生がＭＣのAさんが優等生的にお話しされたっておっしゃったんですが、私は逆に、いつもＭＣさんがこういうふうにお話しをされると感動を覚えるたちで、成果が出るまで継続してほしいと、途中で終わってしまっては患者さんに申しわけないという、私も患者の立場から、患者さんのことを思ってＭＣさんがこのプロジェクトに参加されていると。
協力してくださっていると。ぜひ、直接本人へのフィードバックじゃないけれども、このプロジェク
トとしてこういうふうに進捗しています、こういうふうな成果が出ていますというのを患者さんにお伝えしたいということを多くのＭＣさんがおっしゃっているということで、○○のＭＣさんもやはり
そういう気持ちでやっていらっしゃるんだなあと思って、丸山先生がおっしゃったように決して優等生的とは思わなかったんですが、以上です。
【丸山委員長】すみません、物事をはすから眺めてしまう性格がこういうところにも出てしまって、失礼いたしました。
【上村委員】

いえいえ。

【丸山委員長】以上、○○の訪問調査を昨年１２月にさせていただいた報告なんですが、何か質問等ありましたら。
【光石委員】

私が言葉を知らないだけなので申しわけないんですけれども、例えば外来クラークというときのクラークの意味とか、採血ブースのブースの意味とか、あるいは専用ディープフリーザーの意味とか、この辺は、どういう意味なんですか。例えば外来クラークというのは、問診業務といったら、医師のようなこともやっていたという意味なんですか。
【丸山委員長】この中で一番近いのは、○○さんは病院事務に関与されたことありますね。

【プロジェクト事務局】【光石委員】

クラークは事務の人ですね。医療職の資格を持ってない方です。

事務の方が問診業務を……。

【プロジェクト事務局】

これは問診という言葉が適切じゃないかなと思っていまして、オーダーメイドのプロジェクトで近況をお聞きする欄があるんです。たばこをどれくらい吸いますかとか、そういう質問のときにＭＣ（メディカルコーディネーター）としてプロジェクトが集めている情報のインタビューをしたということですね。
【上村委員】

いや、ここの外来クラークとしての問診業務というのは、私がこのBさんに聞いた話

では、患者さんが必ずBさんのいる受付を通ってくるときに、例えば熱があると、例えば体温計を渡して熱をはかってもらう。そのときに、気持ち悪いですかとか、体の調子をBさんがヒアリングするそうです。それが判断とか診療業務につながるわけじゃないけど、簡単な問診をするとおっしゃっていま
した。

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【プロジェクト事務局】

問診の紙にこういうふうに書いてくださいねってお渡ししているんじゃないんですか。
【上村委員】

ええ。だから、これはプロジェクトの問診ではなくて、病院の外来としての簡単なということです。
【丸山委員長】診療のためのクラークさんだったですね。最近、私も自分のかかりつけの病院でクラークというので名前が医師の下に掲げられているのに気がついたんですが、問診は以前であれば、医師の先生、あるいは看護師の方がされていたんですが、やっぱり人件費の関係なんでしょうかね。
医療職以外の事務職のクラークさんが医療職の手助け――医師の業務、看護師の業務の手助けなんでしょうか。をなさっていることが多いですね。個人的な認識で申しわけないんですけど、このプロジ
ェクトに参加させていただいた当初は、○○がこのシステムを採用されている、大規模な病院としてそういうのがあるんだというのを私は知ったんですが、現実には、○○だけじゃなくて、多くの病院がこういうシステムをとられているみたいですね。ですから、このBさんの仕事の内容というのは受付業務ですね。受付業務を行って医療職に患者を引き継ぐ仕事をなさっているということで、私がかかっている病院だと、カルテをロボットとかコンベアに乗せて運ぶ病院もありますけど、まだ人手を使って運んでいるところは、カルテの運搬とか、それから入院の説明ですね。入院の当日は何時に来てくださいとか、それから、クリニカルパスとしてこういうことがありますのでこういうことをしてくださいというような説明業務もクラークさんがしていることが多いですね。ですから、最近は、中心となる医師の先生がいて、大きな病院だと研修医の方が一緒にいることが多いですね。研修医がいらっしゃって、看護師さんがいらっしゃって、クラークさんがいらっしゃると。よく見るとそういうふ
うに分かれているんですが、知らないとみんなお医者さんと看護師さんかなと思ってしまうようなところがありましたですね。そういう方がＭＣの業務を担っているところは多いですね、結構。ここはBさんが業務の大半を果たしておられるということですね。
それから、２つ目が……。
【光石委員】

採血ブースです。

【プロジェクト事務局】【光石委員】

採血ブースは、採血スペースです。採血する場所ですね。

スペース。

【プロジェクト事務局】

ええ。採血室として部屋としてなっているところもあるんですけれども、それとは別に、外来のところで即、検査のための採血をするエリアというか、スペースが……。
【光石委員】

それをブースと言うんですか。

【プロジェクト事務局】【光石委員】

わかりました。 それから、専用ディープフリーザー。

【プロジェクト事務局】【光石委員】

そうです。そういうところがある。

ディープフリーザーは冷凍庫ですね。

冷凍庫。

【プロジェクト事務局】

ええ、マイナス８０度の冷凍庫です。

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【丸山委員長】

どうしてディープと言うんですか。

【プロジェクト事務局】【丸山委員長】下のほうに。

【プロジェクト事務局】【光石委員】

多分、温度が低いから。

多分そうですね。ディープフリーザーと言いますね。

すみません、もう１点なんですけど、再来室人数のところで「約６割に声かけができている」と。声かけというのはどういう意味なんですか。
【丸山委員長】１年目に同意を得た方が翌年、例えば２００５年８月に同意を得た方であれば、

２００６年の６月から１０月が２年目の採血をお願いする期間なんですね。その対象者が１００人いたとして、１００人のうちの６割が再来受診されて、ＭＣの方が声かけできていると。残りの方は、
その間病院に来られなかったか、あるいは、来られたかもしれないけど、把握できず、声かけができなかったということです。そんな感じでよろしいですか。
【プロジェクト事務局】【光石委員】【丸山委員長】そういう意味合いですね。

病院に来ないとか……。
引っ越してよその地に行かれたとか、あるいは、病気がもう治ったとか、必要なくなった。あるいは、亡くなったということもあるかもしれない。
【光石委員】

そうすると、声かけをした人について説明人数が８７０人と、こういうことになるんですか。
【丸山委員長】いや、８７０というのは最初の、医師からこういう説明を聞きませんかといってＭＣの方が患者に説明をしたのが８７０で、母数ですね。そのうちの８４３が同意して、この８４３というのは、ここは医師・患者関係がいいということで非常に率が高いと思います。毎年対象となる方のうちの６割を病院側としてアプローチできているということですね。
【光石委員】【丸山委員長】毎年の話なんですね。
ええ。で、声をかけたうちの８割が応じていただいているということなんですが、

ここは、ほかの脈絡での話だと、もっと率が高いような感じですね。こちらではほとんどの方が応じていただけるというような感じなんですが。
【光石委員】【丸山委員長】８割が採血に応じたということは、２割はやらなかったという意味ですか。
ええ。だから、２割の方は、嫌だということもあるんでしょうが、この期間、診療のために採血が必要でなかったので、プロジェクトのためだけに採血するのはちょっと、というの
で採血がなされなかったか、そんなところじゃないですかね。
【光石委員】【丸山委員長】【光石委員】【丸山委員長】そうすると、採血というのは、診療のための採血と、それからこの……。
バイオバンクジャパンのための。
これのための採血と、どっちの採血かということがちゃんと分かっているんですか。
基本的には診療に合わせて採血をするというので、プロジェクトだけのために採血はしないという方針ですね。で、場合によったら、２ページの下から１０行目ぐらいのところの「プ-10-ロジェクトのためだけに採血することもある」、これは問題があるかと思うんですが、プロジェクトの対象者だから、じゃあ診療のための採血のオーダーも出そうかというお医者さんもいらっしゃるということですね。
【光石委員】

そういう意味では、８割ということは、プロジェクトのためだけなのか、それとも……。
【丸山委員長】ほとんどは診療と合わせてだと思います。プロジェクトのためだけというのは、

そんなに多くないんじゃないですかね。
【上村委員】

今のを補足させていただきますと、追跡対象期間というのは５か月あるんですか、

当月を入れて。
【プロジェクト事務局】【上村委員】【丸山委員長】【上村委員】

そうです。前後の５か月です。

先ほどの丸山先生のお話ですと、何月にされていましたっけ？
８月。
８月だと、翌年なりの６、７、８、９、１０、この５か月の間に採血するわけですね。で、多い疾患としては高脂血症、糖尿病云々で、いわゆる生活習慣病が多いので、いわゆる慢性疾患で、５か月の間には病院に多分来て、採血とかもあると思うんですね。だから、基本的には病院の外来採血に合わせてプロジェクト採血もやるんでしょうけれども、中には、その間にいらっしゃらなくて採血できなかった、あるいは来たけれども追跡対象期間から外れてしまったということで逃していってしまう患者さんもいるということで、そういう幾つかの要因で、結局、採血にまでたどり着けているのが８割という理解でよろしいですね。
【丸山委員長】と思いますね。どうですか。私の顔を見るよりも、プロジェクト事務局の顔をごらんになったほうが。
【プロジェクト事務局】【丸山委員長】

そのとおりでございます。

じゃあ、○○はよろしゅうございますか。ありがとうございました。きょうはこれ１件なので、協力医療機関への訪問調査結果については終わりたいと思います。
次、議題（３）なんですが、プロジェクト事務局からの報告ということで、先ほどの机上配付資料の、番号は打っていませんが、３に当たるものが配られておりますので、プロジェクト事務局のほうからお話しいただけますか。
【プロジェクト事務局】

それでは、プロジェクト事務局のほうで昨年の１０月末から１２月の頭にかけて約１か月半の間に９施設を駆け足で訪問させていただいて、現状、業務の進捗を確認してまいりました。本日の配付資料の中には、プロジェクト事務局として宿題をもらってきた分をまとめた
ものなんですけれども、それ以外の状況を、我々のほうでヒアリングしてきたことを簡単にご報告しておきたいと思います。
今回何でこの９施設かというところですけれども、１つは、１番の○○と３番の○○と７番の○○、ここはメディカルコーディネーター１人だけで業務をすべてやっているというところでして、どんな-11-

感じで業務を進めているかというのを確認してまいりました。
あともう１つは、このプロジェクトは第１期のときから、各医療機関から今年はこれぐらい頑張りますという数の申告をまずいただいてから、協力医療機関向けの予算のパイが決まっていますので、それを分配すると、というようなシェアをどういうふうに分配するかという形で研究費のほうを配分させていただいていまして、その２１年度の各々の病院の申告数に対して、ちょっと目標を達成するのは難しいんじゃないかと、もっと頑張りましょうというところがありまして、２番の○○と○○は申告があった数の６割ぐらいしかどうも達成できないんじゃないかと。あと、３施設一緒になってしまうんですけれども、５番と７番と９番の３つの医療機関合わせて○○として今年やりましょうといった数に対して、どうも７割ぐらいしか達成しづらいんじゃないかと、１２月終わった時点で我々の予想どおりそれぐらいの数しかいきそうにないという状況がこの秋の段階で見えていましたので、急遽これだけの病院を訪問してまいりました。
あと、４番と６番と８番は何ですかというところなんですが、４番は、このプロジェクトの中で一番大きな病院、１,２００床ということで、どういうふうに業務を回しているのかというのをもう一度確認しに行ってきました。あと、６番の○○については、登録患者さんは高齢者ばかりですので、その辺で今後の業務がどういうふうに進捗しそうか、来年も含めて患者さんの来院状況が著しく減っていくのかどうかとか、その辺も含めてちょっとヒアリングをしてまいりました。あと○○は、特に課題はなかったんですけど、○○さんが○○は○○しか知らないということだったので、じゃあ○○はどうですかということで、○○も１施設入れたということになります。
状況といたしましては、１人のところは人件費を捻出するのが精一杯と、配分の委託研究費では１人分の人件費しか確保できないと。特に、○○なんですけれども、ここは病院としては大きいんですね。４００床近い病院なんですけれども、十数科の診療科を持って、がんとかも対象の病院なんですが、呼吸器外科だけしかこのプロジェクトに協力してなかったということで、そもそも登録の患者さんが３００人ぐらいしかいないんですね。それで、ほとんどが結核の患者さんだったものですから、ブランドの病院なので全国からいらっしゃっていて、症状がある程度落ちついておったら年に１回来るか来ないかというような状況でして、１００人ぐらいしか来てないという中で、確かに、いくら頑張っても年間１００人しかいらっしゃることはないというので、予算もそもそも少ない分配になっていたんですね。でも、予算の中の詳しい内訳の話をしますと、システムの保守料が相当大きくて、６割ぐらいがシステム保守料だったものですから、○○と交渉してそこをちょっと圧縮していこうというふうに考えて、今、２２年度の体制についてはちょっと見直しをしていこうと思っています。
基本的には、感想としては、病院のほうに配分している委託研究費は人件費がほとんどでして、これを削ると病院のほうのＭＣの体制は総崩れになるということで、中村先生のほうにも報告いたしま
して、２２年度は、予算削減の中、どういう体制で病院のほうを組んでいくかというところも含めて報告をしたんですね。実際に、遊んでいるところはなくて、どこもほんとうに一生懸命やられていま
して、業務としてプロジェクト事務局がどういうご支援ができるかというところも含めて、約３時間-12-ぐらい、各施設でお話をしてまいりました。申告数がちょっと高過ぎるんじゃないかというところもあったりとかして、その辺は、今の体制で実際にやれそうな数、また２１年度の実績数を考慮しまして、来年度の体制づくりを各医療機関と詰めていこうというふうに考えています。
それでは、書類のほうの……。
【上村委員】

すみません、これから個別の説明に入られるんですか。

【プロジェクト事務局】【上村委員】

個別の説明ではなく、こちらの紙の説明をしようと思っています。

今、プロジェクト事務局がお話になった点で幾つか質問させていただきたい点があるんですが、申告に基づく研究費の分配とおっしゃったんですが、その申告数って何の申告数ですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

それは追跡何年目とか関係なくですか。

【プロジェクト事務局】【上村委員】

採血の数と、あと臨床情報を何件つくりますという数です。

関係なくです。

採血数と臨床情報数。

【プロジェクト事務局】

いろんな指標をほかにも探してみたんですけれども、この２つの指標が一番平等でわかりやすい指標であるということですね。
【上村委員】

もっと頑張りましょうという基準で、今聞いたお話だと、○○、○○、あと○○が６割から７割ということは、逆に言うとほかの協力病院は７割以上というか……。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

ほぼ達成できているということですか。

【プロジェクト事務局】【上村委員】【丸山委員長】【栗山委員】

ほぼ１００％ですね。

ええ。

わかりました。すみません。
どうぞ、栗山委員。
今のと同じことなのかもしれないんですが、自己申告って、要するに協力患者さんの数の目標ということですか。というのとは違うんですか。
【プロジェクト事務局】

違うんです。それは多分、ＭＣさんの体制だと思うんですね。患者さんがいらっしゃるのは年間わかりますので、その中で、どれくらいアクセスできて、どれくらい採血のお願いというか……。
【栗山委員】

追跡調査。

【プロジェクト事務局】【栗山委員】

追跡調査ですね。

追跡調査はわかりました。その前に、スタートするときとかにご説明をして、協力いただける数に対して、自己申告とか、それに基づいた研究費の配分とかというのはあったんですか。
【プロジェクト事務局】

母数が決まっているので、これをどういうふうに、ベッド数で分けるのかとか、そういう話の中で、各病院の体制、メディカルコーディネーターの体制で、どれくらい外来の患者さんがいらっしゃるので、どれくらいお声かけできて、そこはお話ししてみないとわからない
ものですから、どれくらいの数インフォームド・コンセントできるのかというのは、各病院のほうで-13-

予測を立ててもらうと。
【栗山委員】

それを申告することによって研究費の配分というのもあったんですか、当初。

【プロジェクト事務局】【栗山委員】【丸山委員長】そうです。

すみません、それを知らなかったのは私だけですか。
いやいや、私も初めて聞きました。今のお話だと、病院の経費を、目標数に基づいて、採血と臨床情報が得られる人数に基づいて配分するんですね。
【プロジェクト事務局】

そうですね。あと、これまでの実績ですね。第１期からの実績でほとん

どずっと来ています。
【栗山委員】

１期の配分のときも、自己申告に基づいて、これぐらいの方から協力いただけるんじゃないかと。もちろん病院の規模とかＭＣさんの数によって違ってくると思うんですけど、それが病院へのお金の配分の基礎資料の一つになっていたということですね。
【プロジェクト事務局】【栗山委員】

そうです。

今さら言ってもしようがないのかもしれないんですが、インフォームド・コンセン

トをして、無理やりご協力いただかない、自主的な意思によってご協力いただく、もちろん拒絶の権利もあるというような、その大前提のところが、目標を掲げることによって、全面的に崩れるとは言わないんですが、ちょっと揺らぐような気がしたんですね。何かのあれによってしなければいけないのでしようがないとは思うんですが、何かちょっと、そこまで突っ込まなかった自分も悪いのかなと思いつつ、それで保たれなかった部分というのはないのかなあと。事務の人とかがすごく熱心に、目標を達成できたぞとか、頑張っていますというようなことの裏側にそういう研究費の配分というのがあったとしたら、何かちょっと、今まで知らなかったことがとてもいけないことのような気がしてきました。
【プロジェクト事務局】

これは、アクセルというか、そういうのがないなと、僕らは病院側にいて思ったんですね。というのは、最初に目標を立てて、これだけ頑張っていますというふうに言って、目標が達成されてなくても予算削られることはずっとなかったんですね。そういった意味では、目標を達成できなかったからといって、ペナルティーというのは何もなかったんですよ。
【栗山委員】

そこら辺が多分、病院にいらした方と、私たちみたいに違う立場で行く人というか、どれぐらいのニンジンが必要なのか。ニンジンと言ったらおかしいですけど、どれぐらいが許容範囲なのかというのをちょっと、いけないこととは言い切れないし、それがなければ何事も進まないだろうということもわかるんですが、それが自主的な協力をお願いする立場のＭＣさんにとってどれぐら
いのプレッシャーになったかというのはやっぱり考慮しなくちゃいけない問題かなと思って、今、プ
ロジェクト事務局がおっしゃったようなペナルティーも今まではなかったということがセットでついてくるとまたちょっと違うかなとは思うんですが、一応、意見を。驚いたというか、今まで知らなかったのはいけないことだったなというふうな反省とともに、これはやっぱりきちんと……。
【プロジェクト事務局】

難しいのは、国のお金をいただいてやっている中で、数が実績なんだと-14-

いうところで、業務管理の一環としてＭＣさんが、自分たちがやろうと思っていたことがなぜできないんだというところをどういうふうに中心の役割としてお手伝いできるかというところが僕の仕事かなと思っていまして、ほかの病院のノウハウはこういうものがありますよと、そういうところの調整は事務局の仕事かなというふうに思っているんですね。
【丸山委員長】ありがとうございます。協力者の数がある程度得られないと、遺伝子疾患の関連解析だと、実績を上げる、成果を上げるのが難しくなるという点からは協力者を多くするという必要性と、他方、研究参加の同意の任意性の確保という点では、協力医療機関が、利益というか、利益とは言えないかもしれませんが、数をふやすことに対してインセンティブが与えられているというところで任意性が確保できるかという、なかなか微妙なところがあるかと思うんですが、どうもご指摘ありがとうございました。
【栗山委員】

いいえ。ただ、インセンティブは与えられていないんですよね。

【プロジェクト事務局】【栗山委員】

ある意味、ペナルティーもないし……。

【プロジェクト事務局】【丸山委員長】そうなんです。

いや、逆に、病院は全部、持ち出しをやっていますね。

持ち出しの額を減らすためにはこれしかないという点では、やっぱりインセンティブじゃないですか。
【栗山委員】【丸山委員長】まあ、そうかもしれないですね。
すみません、ちょっと余計なことを言いましたが、内容のほうに進めていただけ

ればと思います。
【プロジェクト事務局】

それでは、資料のほうを使って、まとめたものを報告させていただきます。これは、どこの病院からという感じではなく、９施設をすべて訪問した後、ヒアリングした中でいろいろご依頼いただいたことを持ち帰って、こういうふうに対応したいと思いますということを９
施設のほうにご報告させていただいた内容になります。
まず、メディカルコーディネーター交流会についてご意見いただきまして、ほんとうは第１期のときにこういう会が最初から欲しかったですねという意見が何か所かからありました。ちょっとスター
トが遅かったんですけれども、今後、第２期は継続していきますので、積極的にメディカルコーディ
ネーターの横の情報交換の場というのを定期的に、メディカルコーディネーターの幹事さんのほうで運営していただいて、我々がサポートするという体制をとっていきたいと思います。
あと、交流会の目的がよくわからないと。実際にメディカルコーディネーターの交流会の第１回とかに出席されなかった方とかだと経緯がわからないということがよくわかりましたので、メディカル
コーディネーターの交流会用の連絡ができるような掲示板みたいなものをつくろうかなというふうに思っています。
あと、メディカルコーディネーターの交流会の組織強化をしたいというお話もありまして、そうい
う中で、基本的にはメディカルコーディネーター交流会というのはメディカルコーディネーターで運-15-

営していただきたいというふうに考えておりますので、メディカルコーディネーター同士で意見を活発にしていただいて、今後の運営方法についてもメディカルコーディネーターのほうで意思決定していただければというふうに考えているというふうにお答えしております。
あと、メディカルコーディネーター同士の情報共有についてご意見がありまして、もっとお互いの風通しをよくしていきたいということで、おくればせながらメディカルコーディネーター用のメーリ
ングリストがやっと設定できまして、こちらのほうは、ようやく今、メールが流れ始めたという状況です。
また、遠距離の施設でおのおのが働いている環境がございますので、おのおのが働いている職場の紹介等を情報発信できるような仕組みを考えてくれないかというご依頼がございました。こちらのほうも、どういうのが一番ベストなのかということも考えて、実現を目指して準備したいというふうに考えております。
次のページに参りまして、ほかの協力病院のほうでどのように追跡業務をやっているかというのを実際に訪問して見学したいというご依頼がありまして、こちらのほうは、実際におのおの行き来されているということもわかりました。また、似たような病床規模の病院のほうに行きたいということであれば、連絡先がもし知りたければ、我々のほうで仲介させていただくということでお答えしております。実際に、メディカルコーディネーターの交流会で懇親会も一度開いたので、そこでもおのおのが相当名刺交換されて、お互いに電話とかメールベースで連絡を取り合っているというのを聞いております。それまで実は何もなかったんですね。メディカルコーディネーターの交流会という形で企画するまでは特に、○○の中ではそういう仕組みをつくっていたんですけれども、○○以外の病院はお互いにはなかったんですね。○○は３病院でメディカルコーディネーターの年１回の合同会議とかをやっていたらしいんですけれども、ほかのところは全く交流なく、自分たちだけで悩みながら業務を進めていたというところが現状でございました。
次に、オープンのウェブサイトと別に内部用の、いろんな業務関係の注意事項とか、メディカルコ
ーディネーターだけが見るＱ＆Ａのウェブサイトがありまして、ここの部分で過去のＱ＆Ａの検索機
能がちょっと弱くて検索がしづらいということです。ここの部分、確かに使いづらいので、データベースになるかと思うんですけれども、Ｑ＆Ａの仕組みを変更すべきだというふうに思っていますので、ここも今後検討したいというふうに考えております。
あと、メディカルコーディネーターの新人教育についてご要望がございまして、新人教育というのは、第１期のときの５年間でメディカルコーディネーター講習会というのを二十数回やったんですけ
れども、その講習を受けた人はメディカルコーディネーターの講習会を修了しましたという修了書がありまして、それに基づいてメディカルコーディネーターとして現場でインフォームド・コンセントをしていただいていたということで、第１期はインフォームド・コンセントがありましたのでやっていました。ところが、第２期になりましてインフォームド・コンセントの業務がなくなりましたので、メディカルコーディネーターの講習会というのは開いてないんですね、この２年間。そうはいっても-16-

病院のほうも医療職の出入りが激しいものですからメディカルコーディネーターがいろいろかわって
いって、この７年間の経緯が全くわからずにいきなり業務を引き継げと言われても結構厳しいよというお話がありまして、そういったご要望がありました。特に、教育ツールを準備してほしいというのがございました。これについて中村先生のほうに相談しまして、全国で５、６か所ぐらいで地域ごとに拠点病院というか協力病院の会議室を借りるような形で、医療講演会的な位置づけで、このプロジ
ェクトの業務をやっていただいている新人のメディカルコーディネーターさんだけではなくて、協力いただいている患者さんも含めて、プロジェクトがこういうふうに始まって、こういうふうに進んで、今こういう状況で、こういうところを目指しているというような、研究者を連れていって報告会的な企画を来年度進めたいと思っています。
あと、第１期から業務に携わっていただいているメディカルコーディネーターの方が教えるといっても、おのおの認識がちょっとずれていたりするといけないので、統一的な情報の共有というのが必要だというふうなご意見をいただきまして、ここの部分、ちょっと難しいのが病院内でのフローが相当違うんですね。○○の中は大体統一されているんですけれども、ほかの病院は結構独自の、かかわるＭＣの人数も違いますし、職場が、メディカルコーディネーター室として独立しているところもあったり、看護部の中にあったり、病院としての体制がちょっと違うものですから、業務に関するマニュアルというのは統一見解をするのが難しくて、ここの部分は、具体的な詳細の業務の院内での流れについては各病院のほうにお願いするしかないかなと。どうしても統一的な認識が必要であるということについては、個別に訪問する形でミーティングをしたいというふうに考えています。
あと、メディカルコーディネーターの業務を進める上で最低限必要な、どういうことを知っておき
なさいというようなことだけでも示しておいてほしいというご要望ありまして、こちらについては、
確かにおっしゃるとおりですので、こういう本がありますよとか、三省指針はこれを目を通してくださいとか、そういうところについては共通の認識のプラットフォームとして持っておきましょうとい
うことについては用意したいと。これも、ホームページのほうでちゃんとまとめたような、こういうことを知っておきましょうねという項目をつくろうかと思っています。
あと、今、病院のほうで使っていただいているシステムについて、ご要望がいろいろございました。
【上村委員】【丸山委員長】【上村委員】

ちょっと、すみません。丸山先生、ちょっとここで切っていただけないでしょうか。
はい。
ちょうどＭＣ関係の交流会とかウェブの話でしたので、ちょっと質問させてください。１番目のＭＣ交流会のところに「現在の幹事のみでの運営より」と書いてあって、たしか幹事さんって○○と○○で、ほかにはあるんですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

じゃあ２病院のＭＣさんがＭＣ交流会の幹事ですか。

【プロジェクト事務局】【上村委員】

今は２つの病院でやってくれています。

そうですね。

あと、メーリングリストが動き出しているという話ですが、これはいつから動き出-17-

しているんですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

昨年のですか。

【プロジェクト事務局】【上村委員】

１２月の……。

昨年です。昨年１２月の頭ですね。

今までは一方的に事務局からのいわゆるＦＡＱだとか掲示だったものが、ＭＣさん

同士がやりとりできるメーリングリストが開設されたというふうな理解でいいですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

これは相当昔から要望が出ていたやつですよね。

【プロジェクト事務局】【上村委員】

そういうことですね。

そうです。

それの稼働が始まったと。あと、ＭＣの新人教育について、全国５か所程度で云々と、勉強会の開催を予定していますということですが、こういう内容の勉強会をいつごろ行う予定で事務局はいらっしゃるんですか。
【プロジェクト事務局】

２２年度に入ってから、５、６か所、北海道、東北、関東、関西、九州、

あと鹿児島でやるかどうかですね。
【上村委員】

１年で５か所やっちゃうということですか。

【プロジェクト事務局】

そうですね。中村先生が久保先生と理化学研究所の田中先生と中村先生の３人で２か所ずつ分担だというふうに言っていますので、日程調整だけかなというふうに思います。
【上村委員】【丸山委員長】【栗山委員】

そうなんですか。わかりました。ありがとうございました。
よろしいですか。栗山委員、どうぞ。
質問じゃないんですけど、これは全部が全部、私たちが訪問調査に行って、みんな

どこでもご要望のあった内容で、それが長い間宙ぶらりんになっていたわけですね。プロジェクト事
務局がかわってこの短い間にこれだけのことをやっていただいて、さぞや大変だったと思いますけど、どうもありがとうございますというだけです。
【丸山委員長】【栗山委員】

ありがとうございます。
ＭＣさんがやるのには、ベース、どうしても必要な部分だと思うので、もちろん希望を出せば幾らでもいろいろあるんだと思うんですが、基本的なことをやっていただいて、私たち、どこに行っても毎度毎度これを言われて、毎度毎度上げているけれども全く動かなかった部分で、肩の荷が少し、ＭＣさんのご希望にプロジェクト事務局が対応してくださった、私たちが聞いてきたけ
どどうにもならなかったところをプロジェクト事務局が動いてくださって、遅いとかというのは置いておいて、ありがとうございますということです。
【丸山委員長】ありがとうございます。今のシステムに入るまでのところで、ほかに発言がなければ。じゃあ、続いてお願いいたします。
【プロジェクト事務局】

病院側で今使っていただいているこのプロジェクト用のシステムについてですけれども、まず、第１期で初めてシステムを導入したタイミングで、システムの利用のための-18-

講習をやったんですね、○○が。それが実は１年目だけで終わってしまって、２年目以降は１年目に講習を受けた人が院内で教えてねみたいな感じになっていまして、僕も○○にいたときにそれはないだろうというふうに思いつつ、ずっとこのような状況になっていまして、ここの部分は、システム講
習をＯＪＴ、システムエンジニアの人間が定期的に病院を回っているんですね。システムのバージョンアップだけのためにほとんど行っているんですけれども、もしくは臨床情報を回収しにいくためだ
けに行っているんですけれども、どうせ行くならば、運用の利用方法についてのレクチャーをする時
間をちょっととってくれというふうにしていこうと考えています。ここはちょっと、今後もシステムエンジニアが年に３回ぐらいは回りますので、そのタイミングで１時間でも２時間でも、使い方を忘れていたりとかすることもあると思いますので、基本的な運用の、ミスが発生しないようにという予防的なところもあるかもしれないですけれども、ちゃんと時間をとってシステムの利用の教育をもう一度おさらいをしてほしいというふうに、これはシステム会社とちょっと交渉したいというふうに考えています。
２番目は、システムのバージョンアップの際に現地でレクチャーをするというふうになっているけ
れども、十分ではないと。これもまさしく同じことでして、この部分、現場でシステムエンジニアの方に教育をお願いしたいというふうに考えています。
あと、臨床サーバーの音がうるさいというのは、第２期に入りまして臨床システムを入れかえたときに発生した問題でして、この部分、データ量が多い施設に合わせて性能のいい臨床情報のサーバーを買っているんですね。それはそうかというところなんですけれども、ここの部分、○○とか○○の本院が、７年分のデータがちゃんと固まらない、ハード的に余裕のあるものを導入しているという基準で、それをマックスに、小さな病院も同じものを買っているんですね。だから、そういうことでパ
ワーがあまりにも大きくて、ファンの音がすごい大きいんです。これは確かにそうでして、導入して２週間後にわかりましたので、これは個別対応したんです。例えば○○とかですと、別の部屋に倉庫の部屋がありまして、そこから２０メートルぐらいＬＡＮをはわせて、院内のＬＡＮ工事をして、サーバーを人がいないところに置かせてもらったりとか、そういうことを個別に対応したんです。病院のスペース的な限界があってサーバーを置くような部屋を用意できない、スペースがないといった病院については小型の家庭用の冷風機をサーバーの正面に置いて冷たい風を送るということで、これは感覚的な話なんですけど、音は３分の１とか４分の１ぐらいには落ちるんですね。でも、冬に部屋の暖房をかけるとまた上がってきたりとか、どうも２２度を境にファンが回るらしいんですね。そこの部分をどうするかというのは課題となって、病院ごとに、部屋が用意できれば、なるべくＬＡＮ工事をして、人と共存しないスペースにサーバーを置くというようなことを提案していくのが一番ベスト
な形にはなるんですけれども、ここは病院のスペース的な制限もありまして、課題がまだ残っている
ところなんですね。話によると、まだうるさいなというところがあって、どうするかというところは２か所ぐらいあるんですね。○○とかは完全に、データセンターにもっとでかいサーバーを置いていますので、業務のほうには入力端末しかないんですね。

-19-

次、プロジェクト事務局からの情報発信につきましては、こちらはご要望が多うございまして、情報発信を迅速にお願いしたいと。いろんなアナウンスをなるべく先行してくださいと。予定がリスケ
ジュールでおくれたりするという情報も、わかった時点で教えてほしいと。あと、パスワードの有効期限を延長しますとか、そういう細かなこともあったんですけれども、その辺も、とにかく細かい情報をわかった時点で知らせてほしいと。おっしゃるとおりだと思います。今後は、メーリングの設定ができましたので、確定情報じゃなくても、こういう方向で今準備していますみたいな段階でどんどんＭＣさんのほうにはお伝えしていこうというふうに考えています。
あと、いろんな調査依頼の納期が短過ぎると。確かにそういうケースもございましたので、この部
分、作業工数を考えて、余裕を持って、いつまでにお願いしますというような言い方じゃなくて、こ
ういうことをお願いしたいんだけど、いつまでにできますかというような言い方で調整をお願いしていこうというふうに、各担当者のほうには私のほうから言っておきました。
前ぶれもなく新しいことが開始されるので、できれば年間の計画を示してほしいということでした。
確かにこちらのほうも、特に年間スケジュールというのはなくて、今までいろんなことが決まった段階で１か月ぐらい前にアナウンスするというのがほとんどでしたので、確かに、こういうイベントを
この時期に企画していますということで年間スケジュールを用意できるように、こちらのほうはそういう体制にすべきだと思いますので、来年度、そういうふうに進めていこうと思っています。
あと、これはちょっと対応できないかなと思ったんですけれども、各病院のほうで、要は自分たちがどれくらい頑張っているのかと、頑張りが足りないのかというのを教えてほしいというお願いがあったんですが、これについては、先ほど栗山委員からもご指摘ありましたように、各機関間の競争をあおるようなことはすべきじゃないかなというふうに思いまして、プロジェクトのスタートのときか
ら各医療間の数字というのは公表していないんですね。ですので、そこの部分は、あなたのところは何番目ですよみたいなことは言わないべきかなというふうに考えて、これは今までどおり、自分たちが頑張れるといった中で頑張りましょうというようなことでやりましょうかというお話を今しております。
あと、試料配布につきまして、○○から、プロジェクトがスタートしたときの先生とかわっていて、先生方のこのプロジェクトに対する思いがちょっと弱いということで、ドクターとか研究者がこのプ
ロジェクトに対して興味を引くようなところをもっとわかりやすくお伝えしてもらえないかというふうに言われました。要はバイオバンクに集まっている試料を協力医療機関の場合は結構使いやすい環
境にありますので、そこの部分、どういうふうに手続きすればいいんだとか、どういう検体が集まっていますかとか、そういうもっと細かな情報をわかりやすくまとめてくださいというご依頼がございました。こちらについては、やはり持ち帰りまして、今、ホームページの大幅なリニューアルを準備しておりまして、３月末までに全面的にがらりと変える準備を武藤先生のところの研究室のスタッフと一緒にやっていまして、ここのタイミングで外部の研究機関からの試料配布の数も営業的にアピー
ルしようということも含めまして、もう少し外部向けのホームページの研究者向けの情報の充実化と-20-

いうことを準備したいというふうに考えています。
あと、広報ツールにつきまして、患者さん向けに『バイオバンク通信』とか含めてわかりやすいツールを用意してほしいと。患者さんは一番、自分が持っている病気のことが知りたいんですと。一番伝えたいことをホームページのトップページのほうに持ってきてほしいと。あと、患者さんに成果の状況提供をもっとどんどんやってくださいねというふうにご要望いただきまして、こちらについては、『バイオバンク通信』は基本なんですけれども、それとは別に増刊号を、もっと大きな字で、Ａ３で学級新聞みたいな感じのを今用意していただいていまして、ひな型はできているんですけれども、Ｍ
Ｃさんから、このぐらいの字のサイズでいいのかとか、そういうやりとりを年明け早々やっているところなんですね。研究成果、こういう遺伝子がわかりましたとか、こういう病気とこういう遺伝子の関係が明らかになりましたというようなことを、キーワードを中心にまとめたものを年度内、３月までに準備したいというふうに考えています。
あと、同意書の保管の期限について何か所かから同様の、ご要望というよりはどうしたらいいんでしょうということなんですけれども、期限をはっきりとしてほしいんですというところなんですね。
永久に持っておかないといけないのかとか、第２期はいつ終わるのかとか、その辺も含めて現場で実際に業務されているメディカルコーディネーターさんがすごく気にしているところでして、今、我々としてお伝えできるお話としては、プロジェクト終了のときには多分、今は連結可能匿名化になっておりまして、３か所にある対応票を全部つなげてしまえば患者さんのところまでたどり着けると。これは別々に持っているのでつなげることはなかなかできないんですけれども、そういう連結可能匿名化の状態も、対応票を壊してしまえば連結できなくなるということで、連結不可能匿名化にするということを最終的には、ゴールというか、終了のときにはそういう手続きをするんじゃないかというふうに今想定しておりまして、そのタイミングで多分、診療情報のカルテと同様の扱いで院内での廃棄手続となるのじゃないかと、今考えられることをＭＣさんとはお話ししているところなんですね。この部分はほんとうにどういうふうにするのかというのは、どこかで多分方向性を決断しなきゃいけないところだと思うんですね。これはちょっと課題として、今、保留というか、認識しておかなきゃい
けないことが１つございます。
あと、今までのカテゴリーの中にちょっと入らなかったんですけど、何かセンセーショナルなイベ
ントが欲しいねと。研究によるすごい大発見があって、すごいぞみたいな、そういうのは何かないですかと。僕にはできないんですけどみたいなところの話があって、現場で患者さんと対面で業務をしている立場としては、おかげさまでこんなのが来ましたみたいな、そういうのが欲しいというのが、切実なお願いというか、ご要望でございました。
プロジェクト事務局として宿題として持ち帰った内容として、大体こういう感じでまとめてみました。
【丸山委員長】ありがとうございました。最後のは、ほんとうにそういうのがあればいいなと、皆さんがそういう気持ちになるのは無理がないというふうに思いますが、それはともかくとしまして、-21-

今の部分を含めて、全体でも結構ですし、直近にご説明いただいたところでも結構ですし、意見とか質問とかありましたら、お出しいただきたいと思います。栗山委員、どうぞ。
【栗山委員】

プロジェクト事務局に対する要望への対応ということで、これはどこから抽出されたものでしょうか。上の病院に行った結果じゃないですよね。
【プロジェクト事務局】【栗山委員】ＥＬＳＩ委員会で言ったこととかですね。

【プロジェクト事務局】【栗山委員】

上の病院も含めてです。あと、ＭＣからいただいた部分も含めてです。

そうですね。２００９年の間にいろいろいただいた宿題です。

ありがとうございました。それで、質問というか感想なんですが、何かセンセーシ

ョナルなイベントが欲しいって、もっともだと思います。私もそうだと思いますし、ＭＣさんはもっと望んでいらっしゃると思うんですね。ただ、バイオバンク事業というのはそもそも、それにこの５年間で対応できるものではないかもしれないというベースの情報提供が、あるぞ、あるぞ、何かある
ぞというところに力が入っていたのではないかなという危惧。でも、それもそれであったかもしれな
いのでしようがないとは思うんですが、こういう過大な期待を抱いてしまうような最初の情報提供のあり方というのも、やっぱり考え直さなきゃいけないかなと思いました。
【丸山委員長】【上村委員】

ありがとうございます。上村委員、どうぞ。
３つほど指摘させていただきたいんですが、私、この訪問施設９病院のうち、○○、○○、○○と○○の４病院行っているので、お話を聞いていて、この病院で指摘されたことかなとか、いろいろ聞いていたんですが、今、栗山さんの方から質問があったように、これは、９病院だけではなくて、今年度というか、いろいろプロジェクト事務局に上がった要望を書いているわけですね。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうです。

じゃあ、書きぶりは別にしても、ほかのＭＣさんはこの内容はご存じなんですか。

これはきょうのＥＬＳＩ委員会用の配付資料なんですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうですね。

９病院を訪問して、あるいはＭＣさんから上がってきた要望に対して、プロジェクト事務局として、こういう考えでいます、こういう対応をしていく予定ですというのは、書きぶりは別にしても、どこか出したほうがいいんじゃないですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうですね。

これ、栗山さんもおっしゃっていましたけど、皆さんが関心をずっと抱いていた問題に対して、プロジェクト事務局が初めて文書にして回答しているような部分もありますので、それは、個人的になってはいけないと思いますけれども、そうしていただければと思います。
ちょっと個別に、まずシステムのことについてお伺いしたいんですが、以前の委員会でもちょっとご指摘させていただきましたけど、臨床情報システムのバージョンアップに伴って、４月のＭＣ交流
会で○○がご説明された。そのときの説明の内容や、あるいは臨床サーバーの音がうるさいという話にしても、ＭＣさんがどういう環境で仕事をされているか、どこにサーバーを設置するかというのが-22-

事前にわかっていれば、ああいう音が出るようなものは選択しなかったと思うんですね。また、○○を訪問させていただいたときには、システムメンテナンス料が非常に高いと。高いか安いかというのは私たちではよくわからない部分があるんですけれども、普通、システムを納入するときには一式幾らで出してしまって、その積算根拠が明示されないと。だけど、こうやって非常に予算が厳しくなっている中で、例えば何千万もシステムメンテナンス料がかかっていたとしたら、その妥当性とか、そこら辺をどういうふうにプロジェクト事務局として考えていらっしゃるのか。先ほどの、予算配分、人件費が相当部分だというお話、確かにそのとおりだと思うんですが、多分、システムメンテナンス
料も相当出ていると思うんですね。ですから、そこら辺の妥当性というのは、非常に気にはなっています。今まで幾つか病院を訪問させていただいて、それだけメンテナンス料で出るんだったら、それを人件費のほうに回したいというご意見も実際ありましたし、ちょっとそこは気にはなっています。
あと、先ほどの調査依頼の納期が短過ぎるというのは、これは確かに、おととしの来院調査の件以来非常に大きく聞かれた話ですが、ただ、こうやって見させていただくと、研究者の先生のほうからこういう調査をしたいと、もしかしたらいきなりリクエストが上がって、プロジェクト事務局としてはそれに対応せざるを得なくて各病院に流してしまったというのが実態なのか、ほんとうのところはわかりませんが、プロジェクト事務局が『バイオバンク通信』で自分たちのことを紹介されている記事がありますね、最新号で。研究者と病院なりの仲立ちになって、コーディネートするのがお仕事であると。ですから、各病院にお願いするだけではなくて、多分こういったものは研究者の先生方からの依頼が来て調査依頼になっていると思いますので、全体的なスケジュールだとか、あるいは病院の状態や状況というのを研究者の先生方にもわかっていただいて、そういう意味でのスケジューリング
というのが必要じゃないかなと。間に入って非常に難しい部分もあるかと思いますけれども、単にプロジェクト事務局と病院だけの話じゃなくて、研究者まで結んだ、全体の中でのスケジュールを事前にというか、ある程度の期間を持ってやっていかないと、厳しいのかなという印象があります。
すみませんでした。以上です。
【丸山委員長】ありがとうございます。プロジェクト事務局のほうから何か発言ございますか。

持ち帰るということですか。
【プロジェクト事務局】【丸山委員長】【北澤委員】

はい。

じゃあ、ほかに何かご指摘あれば。
北澤です。遅刻して、すみませんでした。きょうお話のあったところは、私も幾つかの病院に行かせていただいて、そこでも聞いてきたことと重複する部分もありましたので、もっともなことだなというふうに思いながら伺っていました。
それで、同意書の保管期限について最後のところに出てきているのでお伺いしたいんですが、期限を決めてカルテと同様の扱いで廃棄ということを書いてあるんですけれども、私、カルテの通常の廃棄ってどういうふうにやっているのかよく知らないので、普通はどうやってやっているんですか。
【プロジェクト事務局】

５年間保管して、それからシュレッダー的な……。

-23-

【北澤委員】

シュレッダーにかけちゃうということでいいんですか。

【プロジェクト事務局】【丸山委員長】今、融解というのは多いんですか。

【プロジェクト事務局】【北澤委員】

ええ、専門業者さんのほうにですね。

融解は多いですね。溶かしちゃう。

ああ。すみません、ちょっと余計な質問でした。では、一応、研究期間から５年ぐ

らいは保管しておこうという大体の考えがあるということでいいですか。
【プロジェクト事務局】【北澤委員】

そこをどうするかというのを決めなきゃいけないですね。

そうですね。

【プロジェクト事務局】

あと残り３年、第２期が終わってから５年間保管してくださいというのか、終わったタイミングで、ちゃんと確認した後、その場で廃棄処理でいいのか、その辺のルールはぴしっと決めなきゃいけないですね。
【丸山委員長】ほかにございますか。じゃあ、私のほうから２点なんですが、３ページの広報ツールで患者さん向けの研究成果の情報提供なんですが、あわせて、これは徳永先生が要望されたんですが、研究者向けに、研究成果のリスト、あるいは研究成果が掲載されたジャーナルのリストでも十分だと思うんですが、それをつくっていただければ、ジャーナルの論文の表題を見れば内容をある程
度推測できると思いますから、あれば便利かなと思うんですが、これはぜひお願い。
【プロジェクト事務局】【丸山委員長】そうですね。

理研と東大の医科研の中の成果だと、そんなに難しくないんじゃないかと思うんですけどね。
【プロジェクト事務局】

そうですね。どこに試料を配布したかというのは、久保先生のところですべてとっているんですね。久保先生のところで大体の情報は把握されているので、今、リストアップをしていただいているところです。
【丸山委員長】そうですか。それともう１つは、今、プロジェクト終了も２期で終了というのが前提の話になっているんですが、あり方について、来年、もう１つの、あるいは３つというか、渡邉先生と辰井先生と横野先生のところ、どういうふうな予算になるかわからないんですが、継続するのなら横野さんのところに振っていただいたら、海外の状況の調査なんかは横野さんの班が得意なので、横野さんが得意というか、いい課題になるんじゃないかなと思いますが。
私のほうは以上なんですが……。光石委員、どうぞ。
【光石委員】

今の点ですけど、プロジェクトが２期で終了すると。しかし、実際にはプロジェク

トとしてそれから後も非常に重要な、いろんなデータがあるわけですね。例えばいろいろな病気のいろんなことがだんだん分かっていっている場合に、連結不可能にしちゃったら、後になってこれを調べたいということができなくなるでしょう。やっぱり不可能じゃ不味いんじゃないですかね。これ、「予定しており」と書いてあるけれども、連結可能匿名化にしておいて、要するにプロジェクトが終了しても、非常に大事なこと、調べなくちゃということがどうしても起きてくる。そのときに、この-24-

ように予定しちゃったら、もう何も分からないということになりませんか。
【プロジェクト事務局】

そうですね。なりますね。

【光石委員】

もったいないような気がしますね。

【丸山委員長】１０年間の情報のデータセットはあるわけで、価値がゼロになるわけじゃなくて、１０年分のサンプルと臨床情報でも非常に価値はあると思うんですが、プラスアルファが得られなくなるという点が先生のご指摘のところだと思うんですが。
【光石委員】

はい。やっぱりそれは、２期までやった後にもいろんなことがだんだん分かってくるわけですね。そのときに、それまでに分かっているのをちょっと見れば、ものすごく大事なことが、何だそういうことなんだというようなことが……。
【プロジェクト事務局】【光石委員】【丸山委員長】あると思います。

それが分からなくなるというのは、もったいないんじゃないですかね。
それと、維持するためのコストと、どう按配をつけるかというところが難しいところなんでしょうね。
【光石委員】

連結不可能匿名化にするか、連結可能匿名化にするかっていうのは、今おっしゃったような経済的な価値から言えば、一緒じゃないんですか。
【丸山委員長】いや、撤回の権利を協力者の方に認めていますから、連結可能匿名化である限りは、個人情報保護のためにずっと撤回の権利を協力者の方に保証しなければいけない。
【光石委員】【丸山委員長】それはそうですよ。
これが結構コストがかかるんですね。撤回窓口は、これは将来どうするかですけ

ど、基本的には各病院なんですね。バイオバンクジャパンの医科研のところで撤回窓口を設けるのも一つの方法ですけど、そうなると個人情報と遺伝子情報が同居するというので、個人情報保護の点、安全確保の点から問題だということで、そのあたりは難しい問題を抱えていますね。各病院に窓口を設けると、各病院の負担がいつまでも残ってしまう。未来永劫ということはないと思いますが、バイオバンクが価値を持つ限りはというか、連結可能にしておく限りは、各病院がその窓口を維持するた
めに、結構、病院にとっては負担ですね。先生がご指摘の研究上の意義、あるいは有用性というのは、研究者側の利益なんですね。こちらの負担のほうは協力医療機関がかぶるもので、利益を享受する者と負担を受けるものが一緒なら、ある程度我慢できる。通常の研究は一緒なんですね。だけどこの場
合は、協力する人と、協力の結果得られたサンプル・情報で研究する者が分かれているところがあるので、そのあたり、あと２年ちょっとありますから、よく研究するということで、このＥＬＳＩ委員会も存在が継続すれば、意見を述べるというか、検討する必要がこの先あると思います。問題意識を継続して、またそのときにも意見をお述べいただければと思います。ありがとうございます。
ほかに。じゃあ、きょうお出しいただいたこれは、先ほど上村委員からご指摘ありましたように、
この内容を、そのままでなくても、こういう意見が上がってきて、プロジェクト事務局としては考えていますというようなことをＭＣの方などにお返しいただければと思います。

-25-

【プロジェクト事務局】【丸山委員長】【栗山委員】

そうですね。わかりました。

栗山委員、どうぞ。
今、先生が終わられた話をもとに戻しちゃって申しわけないんですが、今の光石先生のご提案というのは、私もおっしゃるとおりだと思うんですね。ただ、その後、丸山先生のおっしゃった、利益を享受する人と負担をする人が違うという部分をおっしゃった……。
【丸山委員長】【栗山委員】

直接はですね。
直接は違うとおっしゃったんですけど、結局、この研究が何のために、だれのためにされているのかというところで、大原則に戻るというつもりは全然なくて、私はやっぱり、患者さんの無償の協力によって得られた試料は、もし先生がおっしゃったように利益を得るのが研究者であるとしたら、それはちょっと違うなあって。いつもいつも言ってきたことではあるんですが、利益を得るのは研究者であるのならば、それは違うんじゃないかなあって思うんですね。研究者は研究者としての関心に対して、それを追求して結果をみずからが出せるということに、無償とは申しませんが、そこに利益を得ていただくことによって、丸山先生がおっしゃったような利益を得る人と負担を感じる人が違うというところが解消できないかなあと思っています。これは質問でも何でもなくて、いつもいつも思っていることを言っていることなので、改めて光石先生に対しての発言に……。
【丸山委員長】協力された患者の方が医療機関を介して、研究者を介して、得られた成果が患者に返ってくるというような趣旨ですね。
【栗山委員】

もちろんそうなんですが、それを期待していますが、これって、研究者が利益を得て、病院に窓口を存続することに負担がかかるというので回っていくものではないのではないか、そうあってほしくないという意見です。もちろん患者は最終的には、国がお金を出してくださって研究者が研究してくださって、その結果を病気の治癒とか、よりよい治療とかで享受するということではありますが、であるならばなおさら、研究者が利益を得る人で、病院が負担をする人であるという構造というのを考え直してほしいな。
【丸山委員長】構造というか、認識をでしょう。

【栗山委員】

認識というか……。

【丸山委員長】認識じゃないの。

【栗山委員】

これは構造ですよね。構造として、現実としてそうなっているわけですね。

【光石委員】

患者さんの利益もそうなんだけど、まずはそういう利益はないんですね。

【栗山委員】

現実としてはそうです。

【光石委員】

そうじゃなくて、その後の人たちの、患者さんになった人の利益ということが中心ですからね。
【栗山委員】

だから、社会全体の利益としての国の出した研究という位置づけを考えてほしいな

あっていう。そのためには、光石先生がおっしゃったような……。
【光石委員】

連結不可能匿名化ってやっちゃうと……。

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【栗山委員】

そうやってもできるものって多分おっしゃったようにあると思うんですが、だけど、そうじゃないことに対する利益ってもっと大きいんじゃないか。私は研究者じゃないので感覚としてしかわからない……。
【光石委員】

後から分かってきたことは、もう一回いろいろと見てみない限りは分からないわけですから。
【栗山委員】

世界の研究と言ったら大げさかもしれないんですけど、ほんとうに国が巨費を投じて研究を先導している部分ってあるんですね。どこがリーダーシップをとって国単位で利益を享受す
るということじゃなくて、せっかくこれだけの大規模な、そして有意義な研究なので、ほんとうにこれを生かすためにはどういう条件とどういうものが必要なんだろうというところから見ていただければなというふうに願っていますということです。すみません、何か余計なことを言って。
【丸山委員長】【上村委員】

大きな課題ですね。上村委員、どうぞ。
栗山さんは多分、多くの研究者の方たちとの長い間のつながりの中で厳しい現実もいろいろ見ていらっしゃった中でのお話だと思うんですが、私は、現代の医学では治らない病気を抱えてしまった自分として、ゲノムレベルというか、遺伝子レベルで病気の原因を解明して治療法・予防法をつくっていこうという、この新しい流れに希望を見出すしかないわけですね。だから、そうい
う意味では、自分自身、生きている間に自分にフィードバックがあればいいけれども、多分それは無理だとしても、同じような病気に将来なる人たちに何らかの助けなりになればいいという気持ちでやっていますので、そういう趣旨で言えば、このプロジェクトが今後いろんな意味で役立っていくためには、必要なものがそろっている、残っているという状況をいかに今後つなげていくか。ちょうどプ
ロジェクト事務局の資料の最後の書きぶり、「プロジェクトが終了する際には」って、いつを終了とするのか。また、光石先生は２期で終わるような言い方をされたんですが……。
【光石委員】

いえいえ、それは私が言ったんじゃないですよ。

【上村委員】ですから、どうなるかは別にしても、４月から第２期の３年目ですね。ちょうど中間年度になるんですか。
【プロジェクト事務局】【上村委員】

そうですね。

ＭＣさんも自分たちのキャリアなり今後の動き方、あるいは病院としてはゲノム室をどうするかとか、そういうことでプロジェクト第２期終了に臨みながら考えていらっしゃる時期で、今から心配されている施設もあるわけで、プロジェクト終了というか、第２期終了に向けて、ＥＬＳＩ委員会として何か考慮しなきゃいけない、考えていきたいこととか、来年度に向けて考えていくのも必要じゃないのかな。きょうは文部科学省もいらっしゃいますけれども、ますます予算的には厳しくなる中、どういう事業が縮小されていくのか、縮小しちゃいけないのかとか、いろんな観点で議論できるのではないかなというふうに思いました。
すみません、ちょっと拡張してしまいましたけど。
【丸山委員長】いえいえ。その基礎調査を横野さんの班にやっていただければなというふうなこ-27-

とをちょっと考えておりますが。ありがとうございました。
では、プロジェクト事務局からの報告のセッションは終わりたいと思います。
その他は何かありますか。
【事務局】

特にございません。

【丸山委員長】では、少し早いんですが、これで終わりたいと思います。きょうもご協力ありがとうございました。また、今後もよろしくお願いしたいと思います。ありがとうございました。

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-28-

了 ――