特集

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小川：認知症終末期ケア289

認知症医療に求められる倫理

認知症のエンドオブライフ・ケア
小川朝生

超高齢社会を迎えたわが国では，高齢者の増加にあわせて，認知症の人への支援体制の整備が緊急の課題である．そのなかで，従来悪性腫瘍への対応を中心に展開してきた緩和ケアを認知症ケアに応用する試みが進められている．緩和ケアは，苦痛の予防と苦痛からの解放を目的とした医療・ケアである．特に重視をするのは，疾病の経過（illness trajectory）を把握し，今後の経過を予測したうえで，起こりうる課題を予測・対処するとともに，本人の意向を尊重することで，療養生活の質（QOL）を最大化させることをめざす．特に，認知症に応用するに際しては，コ
ミュニケーションの障害から起こりうる身体的苦痛への対応と，本人が自己決定できる早期の段階において，今後起こりうることを話し合い，療養生活の方針に反映させるアドバンス・ケア・
プランニングが強調される．今後，急性期医療や在宅医療の現場において，広く認識・実践されることが望まれる．
＜索引用語：緩和ケア，認知症，意思決定，アドバンス・ケア・プランニング，
エンドオブライフ・ケア＞

は じ め に緩和ケア学会（European Association for Pallia-

認知症は，単に認知機能の問題にとどまらず，

tive Care：EAPC）は，2013 年に認知症の緩和ケ

生命予後を規定する病態でもある．経過を追う

アに関する提言を公開し，11 の領域で 57 の提言と，身体・精神機能の低下は不可逆的であり，最を掲げ，ヨーロッパ各国で認知症の緩和ケアが向終的に死は避けられない．このような予後が規定

かうべき方向を強調している50）．諸国の状況を知された段階〔エンドオブライフ（End of Life）〕でることは，わが国が認知症にどのように取り組む

は，積極的な治療は療養中の生活の質（quality ofかを考えるうえで，示唆に富むものである40）．

life：QOL）の向上に寄与しないばかりか，苦痛を増すだけになる．

本稿では，特に終末期を含めたエンドオブライ
フ（一般的に身体精神機能の低下がもはや避ける

この時期に適応できるのは緩和ケアのアプロー

ことが難しい段階を指す）の検討をまとめたい．

チである．緩和ケアは，身体的，精神的，社会的，実存的な苦痛を包括的にアセスメントし，マネー

Ⅰ．緩和ケアとはジすることで，患者のみならず，その家族の療養

世界保健機関（World Health Organization：

中の QOL の向上をめざす試みである．緩和ケア

WHO）が 2002 年に緩和ケアの定義を「緩和ケアには，当事者・家族と疾病や予後に関する話し合とは，生命を脅かす病に関連する問題に直面してい，アドバンス・ケア・プランニング（advanceいる患者とその家族の QOL を，痛みやその他のcare planning：ACP）も含まれる ．ヨーロッパ

身体的・心理社会的・スピリチュアルな問題を早50）

著者所属：国立研究開発法人国立がん研究センター先端医療開発センター精神腫瘍学開発分野

精 神 経 誌（2019）121 巻 4 号

290
B. 臓器機能障害高高高

A. 悪性腫瘍

身体機能

身体機能

身体機能
死亡

低

低

低
時間

C. 認知症

時間

死亡

時間

死亡

図 疾患の軌跡
悪性腫瘍，臓器機能障害（心不全，慢性閉塞性肺疾患など），認知症の各疾患ごとの日常生活機能の変化の特徴を模式的に示している．悪性腫瘍（A）の場合，余命が 1，2 ヵ月までは日常生活はほぼ落ちることはなく保たれ，その後に急激に低下をする経過を示す．臓器機能障害の場合（B），経過の最中にエピ
ソディックに急性増悪が入る．急性増悪は治療により改善はするものの，完全に回復はせず，日常生活機能は低下をしていく．認知症の場合（C），なだらかに日常生活機能は低下し続ける．
（文献 31 より引用）

期に見出し的確に評価を行い対応することで，苦対象はがんから血管疾患，呼吸器疾患，腎疾患，痛を予防し和らげることを通して向上させるアプ

認知症，集中治療などに広がっている．

ローチである」（緩和ケア関連団体会議定訳）と定めている57）．

Ⅱ．疾病の経過の理解

この定義で注目する点は，①緩和ケアの目標が，「苦痛の予防と苦痛からの解放」にあること②緩和ケア的アプローチは，病気の早い時期にも適応できること

現在，先進国では，主たる死亡原因が，悪性腫
瘍や心疾患，呼吸器疾患，脳血管性障害などの慢性疾患で占められる．
これらの慢性疾患の進行は，大きく 3 つのパターンに整理できる（図）31）．

の 2 点である．従来の緩和ケアは，終末期におい①比較的長期間機能は保たれ，死亡前，数週間かて痛みを緩和することが主眼であったが，近年でら 1，2 ヵ月前に身体機能が急激に低下するパは予防的な対応を重視する．

ターン（典型的には進行期の悪性腫瘍）．短期の

特に，苦痛の予防を実現させるための方略とし介護が可能であれば在宅での看取りも可能であて重視するのが，る．また，認知機能も保たれるため，本人の意

・疾病の経過（illness trajectory）の把握

思を確認することも比較的容易である．

・今後起こりうる問題の予測と苦痛への対処②心臓や肺などの臓器機能障害が中心に進行する

・患者と家族をケアの 1 単位としてとらえること

場合には，数ヵ月から数年にわたり，急性増悪・尊厳の尊重と誠実でオープンなコミュニケーと回復を繰り返しながら進行し，最後は比較的ション

急な経過をたどる（慢性心不全や慢性閉塞性肺である ．

疾患）．急性増悪のときには，治療により改善の38）

緩和ケアの提供には診療報酬上の課題や緩和ケ
アや認知症に関するスタッフ教育，スタッフの短可能性はあるものの，回復したとしても以前よりは日常生活機能が低下する．

期間での交代や不適切なコミュニケーションなど③機能が低下した状態が数年以上続き，機能がゆのバリアがある ．しかし，現在では緩和ケアのるやかに低下する（老衰や認知症）．終末期かど

13）

特集

小川：認知症終末期ケア

291

うかの判断は難しい．さらにいざ意思決定が必に至って）死亡する前に，併存症や合併症により要な場面が生じる事態になると，その時点での死亡している点39,41,56），コリンエステラーゼ阻害

本人の意思の確認が難しい場合が多い．

薬の使用による差異は認められていない18）点である．

Ⅲ．認知症に対する緩和ケアのアプローチ
緩和ケアアプローチの特徴は，このような疾病の経過を把握し，対策をたてることにある．

2．認知症をもつ人への心理的支援
疾患への適応を支援することは，緩和ケアの重認知症もがんと同様に，確実な治療法がなく，要な介入の 1 つである．特に，患者と医療者が疾緩徐に進行し，やがて死に至る疾患である42,49,55）．

病の経過や価値観を共有し，いかに過ごすかを話

認知症の経過は，早期と中期，後期に分けられし合う ACP はその中核をなす．認知症の患者はる ．エンドオブライフにおける身体機能の低下

軽度でも，ある程度進行した段階でも，自らの疾の流れを知ることは，後期認知症に対するケアを患に対して違和感を認識し，苦痛を感じており，

27）

検討するうえで役に立つ ．

苦痛に応じた精神心理的支援が必要である36）．従従来は，終末期というと，医学的に死のプロセ

来，本人が認識できないとの先入観から見落とさスに入ったと見なされる時期からを指していたれていたが，重度の認知症のように病識を失ったが，近年のエンドオブライフの概念では，死に明場合でも，目に見える形や具体的な行事を通した

らかにつながる時期以前の高度の機能障害が持続支援の可能性がある5,43,48）．

50）する時期を含む概念に拡張されつつある20）．

1）重要な話し合いをもつこと認知症においてもがんと同様に，患者が疾病の認知症やがんの告知のように，患者・家族の今どの時期にいるのかを把握し，治療のゴール設定

後 の 見 通 し を 根 底 か ら 覆 す よ う な 話 題 は badを繰り返し患者と医療者が話し合うプロセスは可news（悪い知らせ）として知られ，医療者にとっ能である ．

ても患者・家族にとっても負担が大きく，気が進

27）

認知症が進行するにつれて，身体や精神機能のまないものである．しかし，医療者と患者・家族維持，併存症に伴うさまざまな苦痛の除去も必要

が同じ話題を共有することにより，となる．さらに，疾病の経過を通じて，患者とそ①孤独感を軽減し，知らないために起こりうる不の家族の支援ニーズはより具体的になるため，そ安や恐怖を軽減する②患者と家族，介護者の孤立を防ぐ

れらを把握し，対応する ．
35）

特にエンドオブライフの段階では，認知症の人③患者が自分の意向を伝え，尊重されることを実の療養中の QOL を落とす要因として，緊急時の際に確認することで，医療者や介護者との信頼

入院と効果は不確かで負担を強いる治療，痛みや関係を築く

身体的苦痛への不十分な対応が指摘されている ．

ことができる11）．

11）

実際に，告知や治療に関する話題は，一度にすべてを伝え，決めることは難しい．本人のニーズ

認知症は予後を悪くすることが知られていを踏まえ，情緒的なサポートをしつつ，できる範る

1．認知症と予後．

15,28）

囲のことから慎重に話を進めていく．

認知症の診断からの生命予後に関して，いくつ認知症は，情報をまとめ，理解し，処理・判断

かのコホート研究が知られており18,32），アジア系する能力の低下だけではなく，自分自身の感情なでは平均 4.4 年（中央値）であった．注目したいどについて説明し伝える力も障害される4）．臨床のは，認知症の診断時からの予後はかなり短いこ経験から，静かでリラックスできる環境で多めのと，多くは認知症の進行によって（重度の認知症

時間を用意すること，簡単でわかりやすい言葉で精 神 経 誌（2019）121 巻 4 号

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説明をすること，アイコンタクトを保ち，返答を

3．認知症と身体機能，合併症

ゆっくり待つこと，友人や家族のように本人が信認知症の人は，一般的に老年症候群を合併する頼している人の同席のもとで行うこと，などの工ことが多い34）．認知症の人の快適さを最大限に維夫が提案されている4）．

持するためにも，身体機能の低下を防ぐ取り組み

2）意思決定支援―アドバンス・ケア・プラが重要になる．一方で，併存症を発症した場合に，その効果が不確実で，かつ過剰な侵襲や過剰な負ンニング―
生命予後が限られてきた時期において，療養生担を強いることは避けなければならない47）．しか活や治療の方向性を定め，患者の療養中の QOL

し，現実には，併存症の発症が，進行期の認知症を最大化させるための取り組みとして重要になるのエンドオブライフであることが認識されていなのが ACP である．ACP は，本人が自ら決定をし，い．その結果，一貫したマネジメントがなされな

希望を表明できなくなった場合に備えて，本人にいため，過負荷を強いる対応（例えば，緊急入院

とって重大な影響を及ぼす可能性のある選択につや経静脈的な抗菌薬の投与，胃管の留置など）がいて，時間をかけて検討し，患者と医療者の間で見通しを検討されないまま実施されている現状が価値観や意向を共有し，治療の目標を設定する試ある．

．ACP は，療養中の QOL の向上を進行期の認知症に併存し，一般に死に至る要因

図るうえで，痛みのマネジメントや抑うつ・不安みであるとなるものに，肺炎と感染，食事の問題がある34）．

への対応，悪い知らせを伝え，今後を話し合うコ

QOL を考えるうえで，療養場所は大きな比重

ミュニケーション・スキルとあわせて，基本的緩を占める要因である．特に入院治療は，通常エン

和ケアに含まれる10,38）．

ドオブライフの質を考えると推奨される場所では

10,46）

一般に，ACP は，終末期における治療や療養場

ないが，現実には海外においても合併症とそれに所を話し合う話題として取り上げられることが多伴う長期入院の末，進行期の認知症の 20％が病院い．しかし，認知症の場合は，生命や身体にかかで死を迎えている33,47）．しかし，経時的な経過をわるような重要な決定をする能力が保たれている

みると，介護施設に入所していた患者が入院する

早期の段階で，実施することが望まれる．

と，ホスピス・緩和ケア病棟を勧められる割合が主たる話し合いの内容には，療養場所に関する高まってきているとの報告がある2）．これは，認意向や積極的な治療に関する希望，栄養や補液に知症を含めた高齢者のエンドオブライフ・ケアについての希望，体調を崩した際の入院の希望なおけるホスピス・緩和ケア病棟が，緊急入院や病ど，中長期的な視点での介護・ケアに関するもの

院死を防ぐとともに，エンドオブライフにおけるも含まれる ．

ケアの断絶を防止して，療養中の QOL の向上に

13）

ACP を認知症の人に対して実施することにより，苦痛の緩和やケアへの満足度が高まったとの資する役割が確立しつつあることも 1 つの要因である．

報告がある ．多くの報告はケアホームで，進行

わが国においては，診療報酬上，ホスピス・緩期の段階での議論も含まれており，ケアホームな

和ケア病棟の対象が，悪性腫瘍の患者または後天

ど長期のケア施設にとどまる選択がなされる．疾性免疫不全症候群に罹患している患者に制限され病の早期の段階で ACP を始めることについては，ている現状がある29）．わが国においては，介護施まだエビデンスは乏しい．しかし，海外において設と病院の間を補完する方法が求められる．

11）

は，より早期の段階で ACP を実施することによ1）感染り，不必要な入院を回避したり，死の直前に ICU

感染症は認知症の経過に含まれるイベントであで治療を受ける割合が有意に低下し，最終的にコるが，急性期病院に入院を促進させる要因でもあストも低下したとの報告がある ．

る．特に，脱水と感染で入院を繰り返すことは，

37）

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小川：認知症終末期ケア

293

生命予後が短いことと関連する3）．Nursing homeされる必要がある．例えば，疼痛緩和を図ることに入所している認知症患者の前向き観察研究でで興奮を抑えることがあり，また抑うつ症状や身は，66％が何らかの感染症に罹患し，平均 2.5 回

体活動の変化が興奮に影響することもある44,51）．

の医療的介入が行われていた（移送など）．これらの処置は，次回感染などの問題が生じた際の入院

5．痛みへの対応の必要性の是非などの話し合いがない場合に多かった．

痛みの管理は，認知症の人にとって，非常に重認知症患者では，肺炎と尿路感染が高頻度に合要な支援である．特に重度の認知症の場合には，併する．上記の観察研究でも，感染が疑われた患

非言語的な行動を注意深く観察することが重要で者のうち 72％に抗菌薬が使用されていた3）．抗菌ある．

薬による治療は，症状を改善させるものの，感染

痛みは客観的な評価が難しく，また認知症に伴自体を繰り返すことが本人・家族に対して負担とう神経生理学的変化や認知機能障害が重なり，主なる．多剤耐性菌が広まり，その対応は進行期の観的にも評価が難しくなる．両者の影響により，認知症ケアでは問題になっている．尿路感染に対痛みが医療従事者や介護者に認識されず，対応さする抗菌薬の使用に関する観察研究では，抗菌薬れない事態を招く．これは，認知症が重度になるの使用が生存率の向上に寄与しなかったことも指ほど多くなるともいわれる9,14）．

摘されている ．一般病院と nursing home で肺実際に臨床では，信頼性は落ちるものの，まず炎治療をした場合を比較した検討では，一般病院

患者の自己評価を求めることから始める．軽度おでの治療のほうが生命予後は長かった一方，環境よび中等度の認知症の場合には，疼痛評価に自己や機能的な面では悪く，総合アウトカムでは劣っ評価法を利用することができる．しかし，進行し21,30）ていた．

た認知症の場合は自己評価が困難となり，身振り

2）低栄養

や顔つきを手がかりとして対応せざるを得な

食事の摂取の問題は，終末期の問題に気づく契い26）．認知症の痛みの評価に関してはこれまでに

12）

機になる．

さまざまなツールが開発されている．代表的な客終末期では，自力での摂食が困難になることに観的評価尺度に，Pain Assessment in Advanced

加えて，食事の拒否や嚥下障害，誤嚥性肺炎など

Dementia（PAINAD）Scale および Doloplus など

食事に絡んだ問題が増加する．食事の問題が生じがある24,25,53,54,58,59）．

た進行期認知症の人の 6 ヵ月後の生存率は 39％であった34）．しかし，食事に絡んだ問題が生じていⅣ．認知症の経過と家族への支援たとしても，介護者は経管栄養を選択すべきかど

認知症の診断と予後の話し合いは，今後の患うかに直面すると困難を感じる．経管栄養を終末者・家族のニーズを推測し対応するために重要で期に実施すると，生命予後の延長は期待しづらい

あるが，難しい課題でもある19）．特に家族の抑う

一方，処置に伴う抵抗や褥瘡の発症，医療対応のつは，療養場所の検討をするうえで重要な要因で増加や身体抑制の増加につながることから，用手あり，話し合いとあわせて支援が求められる．

的な介助が推奨されている1）．

急なイベントが起きた際にも，適切な支援を受けることにより，介護者はより早期の場合でも今4．認知症の行動・心理症状（BPSD）と身体症状後の経過を踏まえた選択を示すことができる．近認知症の人の身体症状は，常に過小診断と過小

年では，ビデオなどの意思決定支援ツールを用い治療の危険があり，特に痛みや呼吸困難の評価のた支援の効果を検討した報告もあり，より広範な必要性が指摘されている話し合いを事前にすることにより，入院を避ける

．

8,34）

BPSD を疑う場合も，身体症状とあわせて対処ことを支援することが可能かもしれない22）．

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294

1．家族教育の必要性

なお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

認知症の経過と関連する健康上の問題について，家族の多くはほとんど理解していない6,19）．病
気の状態や患者の世界について，継続的に教育的にかかわることは，家族支援として有用である．
情報は，その都度，段階を踏んで提供する16,52）．
特に，認知症の進行に伴い，家族は意思決定の共有あるいは代理をせざるを得なくなることを事

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数年にわたり認知症の人の支援を続けてきた介
護者の悲嘆反応は，複雑で遷延しやすい．介護に携わる期間が年単位と長期であるにもかかわらず，約 4 人に 1 人の介護者は，死への備えをしていなかったとの報告がある23）．死別反応は，認知症の人の死から始まるが，多くの場合，悲嘆のプ
ロセス自体は，認知症の診断のときから始まる17）．
予期悲嘆は，まだ存命の人を今後喪うことに対する嘆きである．認知症では，軽度認知機能障害や認知症が明らかになった時点から生じる．予期
悲嘆は介護者の 47〜71％に生じる ．また，悲嘆
7）が複雑・遷延化する複雑性悲嘆は死別後の介護者のうち，20％に起こるとの報告がある45）．複雑性
悲嘆は，介護者が抑うつ状態であったことや認知症の人の機能障害がより重度であったことと関連した．介護者に対する心理社会的な支援は，複雑性悲嘆の発症を低下させた．

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お わ り に認知症では身体合併症を併存することが非常に多い．身体治療とケアを進めるうえで，緩和ケアのアプローチは，患者・家族の支援の全体像を示すことができ有用である．
高齢者ケアの課題は，わが国が世界に先駆けて直面している課題であり，世界に向けて貢献できる領域でもある．精神医学と緩和ケアの連携がよ
り進むことを願っている．

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特集

小川：認知症終末期ケア

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End—of—life Care for Persons with Dementia

Asao OGAWA

The elderly population is increasing rapidly in Japan；therefore, the development of a support system for patients with dementia is an urgent task. In recent years, the palliative careapproach, which has conventionally evolved according to the needs of patients with cancer, hasbeen applied for persons with dementia. The palliative care approach aims to prevent andrelieve discomfort by early identification, and detailed assessment and treatment of pain andother problems while respecting the dignity of the patient, and ensures open communication
with honesty.
Care for persons with dementia involves a number of key palliative interventions, including symptom management, especially pain control, which is insufficiently understood andundertreated, psychological support, decision making from diagnosis, and caregiver support. As
palliative care is applicable in conjunction with other treatments, the palliative care approach issuitable for dementia care with comorbidity. Earlier advanced care planning for persons withdementia and their caregivers can help prepare for the complications of end stage dementia.
＜Authorʼs abstract＞＜Keywords：palliative care, dementia, decision making, advance care planning,
end of life care＞