Inside Psoriatic Disease

概要
略語

3

乾癬性疾患、社会、そしてスティグマ

4

乾癬性疾患患者とともに生きる

5

家族

7

ケアギバー

10

パートナー

12

乾癬性疾患と家族計画

14

治療が生活の質に与える影響

17

より広範囲な患者のウェルビーイングのためにたたかう18

生活の質を改善する

20

推奨事項

22

地域社会の誤った情報とたたかう

22

医療費助成と治療へのアクセス

23

乾癬性疾患、より広範囲な患者、乾癬性疾患の幅広い疾病負荷に関する医療従事者を対象としたトレーニングプロ
グラムを実施する

24

治療的患者教育（TPE）プログラムを
各地域で実施する

25

結語

26

引用文献

27

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2

略語
BSA

Body Surface Area

CDLQIChildren’s DQLI

CMEContinuous Medical Education

CZP

Certolizumab pegol

DFIQ

Dermatitis Family Impact Questionnaire

DLQI

Dermatology Life Quality Index

HCP

Health Care Professional

IFS

Impact on Family Scale

FDLQI

Family Dermatology Life Quality Index

QLCCDQ
QoL

Quality of Life in a Child’s Chronic Disease
Questionnaire
Quality of Life

PASI

Psoriasis Area and Severity Index

PCC

Patient-Centered Care

PDI

Psoriasis Disability Index

PLSI

Psoriasis Life Stress Inventory

PFI
PQLQ

Psoriasis Family Index
Psoriasis Quality of Life Questionnaire

PsAQoL

Psoriatic Arthritis Quality of LifePSORIQoL

Psoriasis Quality of Life

TPE

Therapeutic Patient Education

WHO

World Health Organization

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3乾癬性疾患、社会、そしてスティグマ
少なくとも6,000万人が乾癬性疾患を患っている1が、さらに多くの人々（家族、パートナー、ケアギバー）がその影響を受けている。一般的な疾患であるにもかかわらず、乾癬性疾患に関する情報は世界的に不足している。誤った情報は、乾癬性疾患患者やその家族に強いスティグマと不当な差別をもたらす。このような課題に直面している乾癬性疾患患者が自己スティグマを持つのは当然のことである。
このような感情は、たとえば、疾患の重症度や乾癬性疾患の病型と関連している 2 。
また、病変部位、すなわち症状が身体の目立つ場所にあるかどうかということも、自己スティグマ化の一因となっている。
乾癬性疾患患者の生活の質（QoL）の低下
や精神的健康への影響については、すでに広く報告されている 3 。しかし、乾癬や乾癬性関節炎が家族に与える影響についてはあまりよく知られていない。
社会の認識は乾癬性疾患に対するスティグ
マを助長する重要な要因である。いくつかの研究によると、国によって差はあるものの、乾癬性疾患とは何かということについての一般的な認識や誤った情報がまだ存在している。「乾癬」という言葉を聞いたことがあっても、病気についてはほとんど知られていない。乾癬性疾患患者との個人的または社会的な関係がないことは、乾癬性疾患という病気に関する知識の乏しさと強く関連している。
その結果、乾癬性疾患患者に対する偏見が蔓延することになる。たとえば、乾癬性疾
患患者との友好関係を持ちたがらない、恋愛関係を持ちたがらない、会計時に乾癬性疾患患者から現金を受け取りたがらない、などである。その他の偏見については、右のボックスに記載されている。

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4乾癬性疾患患者とともに生きる
乾癬性疾患とともに生活することの疾病負荷は比較的よく報告されており、定量化が比較的容易で客観的な臨床症状に焦点を当てたもの、たとえば、体表面積に占める病変部の割合を数値化した
BSAや、皮膚病変の部位と重症度を組み合わせたPASIなどがあり、病変の重症度を軽度から重度として評価している。
QoLに対する疾病負荷を定量化するためのツールも開発されている。これらは質問票を中心とした評価である。患者は乾癬性疾患が家事、仕事、学校生活、人間関係、社会生活、余暇などに与える
影 響 に つ い て 質 問 に 答 え る 。 Dermatology Life Quality Index （ DLQI ） 8 、 Children’s
Dermatology Life Quality Index （ Children‘s DLQI 又 は CDLQI ） 9 、 Patient-Reported
Impact of Dermatological Diseases（PRIDD）10など、すべての皮膚疾患用に開発されたものもあるが、Psoriasis Disability Index（PDI） 11 やPsoriasis Quality of Life Questionnaire（PSORIQoL）12など、乾癬性疾患患者専用に開発されたものもある。これらの指標は一般的に類似しており、質問数は10から25と異なるが、特定の質問に対応したり、特定の集団に適合するように構成されているものもある。Psoriasis Life Stress Inventory（PLSI）は、疾患による身体能力への影響よりも、日常生活を送る上でのストレスレベルを把握するために作成されたものである13。PSO-LIFE14とPQLQ15は、それぞれスペイン人とイスラム人の集団に適応されている。乾癬
性関節炎がQoLに及ぼす特異的な影響を評価するためにPsAQoLが確立された16,17。
同様に、疾病が家族に及ぼす影響を評価するために家族向けの質問票も開発されている。その多く
は、Impact on Family Scale（IFS）18のような慢性疾患を持つ子どもの両親やケアギバー、あるい は Dermatitis Family Impact Questionnaire （ DFIQ ） 19 や Family Dermatology Life
Quality Index （ FDLQI ） 20 の よ う な 皮 膚 疾 患 を 持 つ 子 ど も を 対 象 と し て い る 。 ま た 、FamilyPso21やPsoriasis Family Index（PFI）22のように、乾癬性疾患患者の家族に特化した質問紙もある。両者とも、乾癬性疾患患者の家族やパートナーにおける余暇、社会的、感情的な領域とその影響を調査する質問紙である。

Inside Psoriatic Disease: Family5このような数値化可能な指標を持つことで、乾癬性疾患患者やその家族の生活への影響を定量的に理解することが可能となった。重要なことは、乾癬性疾患患者のQoLの低さが、家族、ケアギバー、パートナーのQoLの低さと強く関連していることである20,22-26。
現在までに開発された指標の多くは疾病のネガティブな影響について報告している。世界保健機関（WHO）の「健康とは、病気がないことではなく、むしろ身体的、精神的、社会的に完全な幸福を経験することである」という定義に従って、WHO-5質問票が確立された 27。この質問票は、明るさ、落ち着き、積極性といったポジティブな感情を経験する頻度に関する5つの質問から構成されている。WHO-5ツールはさまざまな疾患に用いられており 28、乾癬性疾患のQoLを評価するための重要かつ信頼性の高い方法として提案されている29。
QoLの定量化により、乾癬性疾患の影響は、がん、心血管疾患、うつ病と同程度に大きいことが明らかになった30。このような知見は、明らかに乾癬性疾患の疾病負荷の大きさを示しており、乾癬性疾患患者だけでなく、その家族やパートナーのQoLを改善するための戦略を見つけ、それに取り組む
ことの重要性を示している。
ここで述べた指標はQoLを評価する強力なツールであるにもかかわらず、乾癬性疾患
患者とともに生きる人々の日常的な苦労を表面的にしか扱っていない。重要なことは、家族のQoLを向上させることを目的とした政策変更を行うためには、パートナー、ケアギバー、家族（両親、兄弟姉妹、子どもなど）が経験する具体的な課題や苦悩が何であるかを詳細に理解することが不可欠である。乾癬性疾患が患者の家族に与える影響についての研究と理解を促進する試み
として、乾癬性疾患患者とともに生活することによって影響を受けている人々を含む「より広範囲な患者（The Greater Patient）」という概念が提唱された31。そうして初めて、そして患者をよりよくサポートする方法についての「より広範囲な患者」の提案を取り入れて初めて、私たちは現実的で意味のある変化を起こすことができる。
よく見過ごされがちであるが、家族やパートナーは乾癬性疾患患者のQoLにおいて重要な役割を担っているだけでなく、QoLや精神的な幸福度の低下も経験している。事実、調査によれば、家族の約90％が親族の疾患によってQoLに影響を受けていると報告している23,24。本レポートでは、より多くの患者に乾癬性疾患の疾病負荷を認識させ、患者の幸福度を向上させるための方策を提言したい。

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6家族

病気を持つ人のまわりの家族には、一般的に両親、兄弟姉妹、パートナー、子どもが含まれる。 文化によっては、祖父母、孫、叔父、叔母などの拡大家族も世帯の一員であり、「より広範囲な患者」として考慮されるべきである。このセクションでは、両親（詳しくはケアギバーのセクションを参照）、兄弟姉妹、子どもたちが報告している実際的・精神的な困難について言及する23,24,32-36。
私たちは、疾病負荷はおおむね病気に罹患している本人にしかないと考えがちだが、家族にも大きな影響がある。多くの実際的な課題
は家族間で共有され、必ず家族の日常生活や習慣を変えてしまう。洗濯、掃除、掃除機がけなどの家事負担の増加や衣服についた鱗屑を取り除くために外出前にブラッシングをする必要性などである。家族は、家を清潔で心
地よいものにしようと、来客を前にこれらの家事に特に不満を感じると報告している。家族単位のライフスタイルにおけるもう一つの重要な変化は余暇活動や休日の計画に関連している。皮膚症状を悪化させる可能性があるためだけでなく、他の客に歓迎されていないと感じる
ため、ジムやプールに行くのを減らしたり、完全に避けたりする。休暇の計画も、家族や乾癬患者
にとって都合のよい旅行先を選ぶといった影響を受け、また、必要であれば通院や治療のため、あるいは再燃した場合には調整する必要がある。

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7

「彼が再燃すると最初のころはどうだったかを思い出す。そして今はかなり変わってきている。「よし、家をきれいにしなければならないけど、そのことに過敏になっていると彼に思われるようなことはしないようにしよう」と私がバランスを考えていると同じように、彼は自分のまわりの落屑を常に意識するようになったと思う。」Snyderら35

乾癬性疾患患者の兄弟姉妹、特に子どもの乾癬性疾患患者の兄弟姉妹は、親がクリームやローションを塗るのを手伝ったり、他の治療をしたり、受診の予約や病院に連れて行くなど、乾癬性疾患患者の兄弟姉妹の世話に多くの時間を費やすため、自分が無視され、嫉妬されていると感じていると報告している。

「私の他の2人の娘はもっと小さいのですが、乾癬は彼女たちから親の時間を奪っています。
私たちは毎晩患児に薬を塗ったり世話をしたりしなければならないし、あれやこれやしなければならないことも多いので、他の娘たちは患児が注目の的になっていると感じています。自分たちも注目されたいがために、暴れたり、手が痛いと言い出したりするのを見たことがあります。」Tollefsonら37

家族の精神的健康が損なわれる結果、全般的な不安感、心配、悲しみ、フラストレーションが睡眠、気分、人間関係に影響を及ぼす。社会生活は乾癬性疾患患者との同居によって深刻な影響を受けることが多く、親族は自宅でのイベントや社交行事への参加を控え、患者の世話に時間を費やす必要がある。また、他人の目を気にしたり、他人から嫌な目で見られたりすることも、社会的な行事を避けさせる重要な理由である。

「彼女がどう感じているか、他の人たちが彼女にどう感じさせているかを気にしていると、社会生活が送れないため乾癬は社会生活に多大な影響を及ぼしています。なので私は本当に社会生活が送れていません。」Tollefsonら37「彼が短パンをはくと、鱗屑があまりにもひどいので、娘たちはそばにいるのを恥ずかしく感じていることにときどき気付くことがあります。」Snyderら35「家族全員が出かける前に体について鱗屑をはらわなければなりません」。別の患者は、「来客が来る前に、できる限り家の中をきれいにしておかなければならない」ので、「非常に手間がかかるんです」と報告した。」Eghlilebら32

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8乾癬性疾患患者のいる家庭において影響を受けるもう一つの重要な部分は家庭の経済である。一方では、病気の重症度や本人の健康状態によっては、家族が仕事から離れ、転職や昇進を控えなければならないことも多い。また一方では、治療や通院にかかる家計の支出増加も、特に国民皆保険制
度がない国では、家計や経済的な福祉に大きな影響を与える。

「夫も私も休みを取らなければなりません。ここが一番近い小児皮膚科で、車で4時間もかかるので、すぐに行けるというわけではありません。そのため、仕事を休んで行かなければならないので、かなりの負担になります。」Tollefsonら37「仕事をたくさん休んでいます。ただ何が起こっているのかを理解する必要があったということで娘のために2ヶ月の療養休暇を取ったばかりです。娘の小児科医は、病気になるたびにいろいろな症状が出てくるので保育園を休ませるように、と言いました。」Tollefsonら37

重要なことは、家族と乾癬性疾患患者のQoL指標のスコアには相関関係があることである 38。また、興味深いことに、この関連は双方向的であり、乾癬性疾患患者の健康が家族に影響を与えるだけでなく、前向きで協力的な家族が乾癬性疾患患者の幸福によい影響を与えることも報告されている 39。
そのため、乾癬性疾患とともに生きるという課題に対処するための手段や知識を家族に提供することが不可欠である。心理的に健康な家族構成は、乾癬性疾患患者にとって最良の精神的な緩衝材となり、その逆もまた然りである。

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9ケアギバー

ケアギバーという概念は、病気と日常生活を管理するために病気とともに生きる人を献身的にサポートする人のことであり、ほとんど小児乾癬の文脈でのみ使用されている。しかし、乾癬性疾患
がより重篤で患者が疲弊している場合、成人でもケアギバーを必要とすることがある。
通常、ケアギバーは両親であり、もっとも一般的なのは母親である。実際、乾癬性疾患が親に与える影響に関する研究では、主なケアギバーは母親であることが多く、そのような研究の参加者の83〜96％が母親であった26,40-43。このことは、尋常性乾癬の子どもの父親よりも母親の方がQoLをより顕著に低下させる結果となる。
ケアギバーになることはライフスタイルや日常生活に大きな変化をもたらす。乾癬性疾患の子どもを持つことにはさらなる精神的苦痛が伴う。また一方で、子どもの世話に費やす時間の増加、仕事や社会生活への影響、家事や出費の増加による苦痛がある26,37,42,44。他方、子どもが学校でどのように扱われるかという心配や、子どもの将来に対する不安は、親がよく口にするものである。これ
らの課題の影響は、PFIやFDLQIなどの評価指標で測定可能であり、ケアギバーのQoLに非常に大きな影響を反映している。

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10「自分のことを気にするのをやめました。それがいろいろな面で影響しています。ダイエットをする時間も気力もありません」、「たぶん内面的なストレスの方が大きいと思います...。乾癬の症状をなくすことができないので、母親として失格だと感じています。」Tollefsonら37

多少矛盾した結果を報告している研究もあるが、ケアギバーのQoLは一般的に世話をしている子どものQoLと相関している。乾癬性疾患患者のQoLは複数の要因に影響される。たとえば、乾癬性疾患の種類や重症度、PASIスコアやBSAスコア、家族構成、病気に対する本人の理解、管理方法などである。従って、ケアギバーにも同じような幅があることは驚くべきことではない。

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11

パートナー

乾癬性疾患を患う成人にとって重要な「家族」の一員はパートナーである。残念ながら、乾癬性疾患が恋愛相手に与える影響を理解することに焦点を当てた研究は多くない。
研究が乏しいことは乾癬性疾患に関してパートナーに与えられる情報の空白を反映している可能性が高い。実際、乾癬性疾患発症の原因として何が考えられるかについては、パートナーによる誤解が広まっている45。乾癬性疾患患者と比較すると、一般的にパートナーは乾癬性疾患の発症には喫煙、アルコール、自分自身の行動、細菌、ウイルスの影響は少ないと考えている。逆に、ストレス、
過労、不十分な医療は乾癬性疾患の発症に大きな影響を及ぼすとパートナーは考えている。また、
乾癬性疾患がパートナーに与える苦痛や精神的負担を十分に理解していないパートナーもいるようで、その影響を大きくしたり小さくしたりしている 45。このような断絶は、パートナーに乾癬性疾患という疾患と、乾癬性疾患を有することによる身体的幸福と精神的健康におけるより広い疾病負荷について、より多くの情報を提供することがいかに不可欠であるかを示している。
驚くことではないが、大多数がパートナーの病気によって日常生活に変化が生じたと報告しており、
そのほとんどは本レポートの「家族」のセクションですでに述べたとおりである。特に男女関係に関して32、関係が悪化するカップルがいることが報告されている。興味深いことに、男性の重症乾癬性疾患の女性パートナーよりも、女性の重症乾癬性疾患の男性パートナーの方がQoLの障害が強いという報告もあるが、これは完全には理解されていない25。

「夫の乾癬のせいで私たちは老夫婦のような生活をしているように感じています。妻は、寝室で私といっしょに服を脱ぐとき、恥ずかしく感じています。」Eghlilebら32

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12特に男女関係を損なう要因として、乾癬性疾患患者の自尊心の低さ、性機能障害（勃起不全、性欲減退、満足感、痛みなど）の有病率の高さが挙げられる。最大95％の乾癬性疾患患者と約41％のパートナーが性機能障害を訴えている。パートナーが皮膚病変に触れたり、新たな皮膚病変を引き起こしたりすることへの恐怖や、病変のかゆみや出血25,36,46も、カップルの男女関係に影響を与える要因である。

乾癬性疾患患者の約50％は人生のある時点で性器乾癬を経験しており、QoLや性生活に深刻な影響を及ぼしている。性器に乾癬性の病変のある人は、性的関係を持つことへの恐怖を報告し、その結果、性交の頻度が減少し、性機能障害が著しく増加する47。これは夫婦関係を壊す一因となりうる。
パートナーは、愛する人が受け入れられ、自信を持ち、力を与えられるという感覚において重要な役割を担っているため、乾癬性疾患患者との生活を理解し、ともに歩むために必要な手段を与えることが不可欠である。
パートナーとの関係における乾癬性疾患の影響を考えるとき、考慮しなければならない重要なトピックの一つが家族計画である。最も深刻な懸念のいくつかは、乾癬性疾患の女性によって提起されており、病気の症状と使用している薬の両方が、子どもを持つことを計画する際に考慮される主な要因となっている。男性の家族計画に関する研究が少ないのは、このテーマに関する女性と男性の懸念の間に実際の格差があるためか、あるいは偏った研究による誤った表現によるものかもしれない。
次のセクションでは、乾癬性疾患患者とそのパートナーが家族計画にどのように取り組んでいるかを紹介したい。

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13乾癬性疾患と家族計画

乾癬性疾患があることに加えて、乾癬性疾患患者が使っている薬や併存疾患の有無などは、たとえば、妊娠がうまくいくかどうかに影響する場合があるため、それらの因子が子どもを持つことを計画する上で影響を及ぼす可能性がある48。これは女性でも男性でも同様である。
乾癬性疾患の発症は多因子性であり、遺伝的要因と環境的要因の両方が必要である。したがって、
この疾患の患者がしばしば考慮する要因のひとつが、将来の子どもの乾癬性疾患発症に対する遺伝的寄与であることは驚くことではない。いくつかの遺伝子の変異が乾癬の感受性を高めることが知られている。絶対的な相関はないにせよ、乾癬性疾患を持つ人が乾癬を発症する子どもを持つリス
クは高く、両親または片方の親が乾癬性疾患の場合、それぞれ50％または16％である※ 。

「僕も僕の妻も、子どもが欲しいんだけど、子どもが生まれてくるのも怖くてね…。」
Snyderら36
肥満、メタボリックシンドローム、骨粗鬆症、うつ病などの併存疾患や、喫煙や飲酒などの危険な行動が乾癬性疾患患者に多いことも、妊娠しにくい、あるいは妊娠しても何事もなく過ごすことができない一因となっている。乾癬性疾患は静的な疾患ではない。

※日本における家族内発症頻度は4～5％（日本皮膚科学会）

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14

実際、尋常性乾癬は、生涯を通して、激しい増悪期と寛解期を繰り返しながら経過をたどることが知られている。乾癬性疾患の本質は、将来親となる自分たちが、子どもが生まれたときにどのような気持ちになるかわからないため、子どもを持つことを計画する際にさらなる困難をもたらす。

「子どもが生まれたあと、私の人生には計画があった：スポーティな父親、アクティブな父親になりたかったが、突然、松葉杖を使うことになった。そうなると、いろいろな問題が出てきた。
自分が何者なのかわからなくなった。」
乾癬性疾患とともに生きる人、イギリス
治療薬の中には、胎児の発育に影響を及ぼし、出産予定日前に出生したり、低出生体重児になった
り、神経発達障害、頭蓋顔面奇形、心奇形などの奇形を呈したり、より深刻なケースでは胎児が生存不能になったりするものがあることが知られている。治療薬にもよるが、妊娠前、妊娠中、授乳
中のいずれかに特定の週数の間、投与を中止することが推奨されている48-50。 逆に、治療が不十分であれば、妊娠中の母子の健康に影響を及ぼす可能性もある。したがって、子どもを持つ前に、使用中の薬の評価を行うことが推奨される。子どもを持つことを計画する場合、母親になろうとする人は通常、乾癬性疾患の通常の周期的な性質による、ある一定の期間、つまり疾患の症状がそれほど重くない時期に妊娠することを計画する。場合によっては、治療法を変更したり、治療を休んだ
りすることも検討する。重要なことは、妊娠前、妊娠中、授乳中に使用できる安全な薬があることである。したって、将来の両親となる人とその医師は、安全な懐妊を可能にする利用可能な選択肢について話し合うことが不可欠である。

「私は家庭を持ちたかったのですが、医師は忘れなさい」と言いました」
乾癬とともに生きる人、アメリカ合衆国

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15

家族計画に関する研究は、通常、疾患患者の懸念、期待、経験に焦点を当てている。乾癬性疾患をもつ女性の家族計画に対する関心と、大なり小なりそのパートナーの関心にほとんど焦点が当てられている。また、乾癬性疾患のある女性は、より少人数の家族を持つか、まったく子どもを持たな
いか、あるいは養子縁組を検討する傾向があることも示されている51,52。

家族計画という文脈の中で乾癬性疾患がパートナーに与える影響を評価する研究があれば、パート
ナーのニーズが何であるかを政策立案者や医療コミュニティに知らせるために使用できる貴重な知識が得られるであろう。

より広範囲な患者の人生に影響を及ぼす領域

Inside Psoriatic Disease: Family16治療が生活の質に与える影響
乾癬性疾患患者、特に最も適切で有効な治療を受けられない患者にとって、同居がもたらす影響は計り知れない。本レポートですでに述べたように、その影響は身体的なものであると同時に心理的なものでもある。したがって、改善は皮膚病変の重症度や範囲だけでなく、本人と家族のQoL、経済、社会活動への参加、その他ウェルビーイングや精神的健康にとって重要な側面の変化で測定されるべきである。

最近の研究では、治療薬の効果を評価する際にPASIやBSA以外の指標を考慮するようになってきた。たとえば、仕事を休んだ日数や家事をするのが困難であった日数は治療後に減少しており、これは非常に意味のある結果である。別の研究では、治療後、DLQIとFDLQIの両方が低下し、乾癬
性疾患患者およびその家族の両方において、乾癬性疾患による悪影響が減少したことが明らかになった54,55。これは疾患とともに生きる人々にとって極めてインパクトのある治療効果の評価方法である。臨床症状の改善も非常に重要であるが、QoLの改善やより普通の生活を送れるようになる
ことは、乾癬性疾患患者やその周囲の人々が望む主な成果の一つである。
これらの研究結果は、人々が最も適切で効果的な治療を受けられることが最も重要であり、その効果が身近な社会集団やより広範囲な患者の生活も改善することを示している。

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17

より広範囲な患者のウェルビーイングのためにたたかう
より広範囲な患者が乾癬性疾患をどのように経験するかを理解することを困難にしているいくつかの障壁が存在する。重要な障壁は、診断にいたる過程や疾患の経過を通して、家族やパートナーが含まれていないことである。

正しい診断と適切な治療計画を得るために個人が経験する長い道のりは非常に負担が大きい。
WHOが報告しているように、一般的に医療従事者が不足しており、そのため乾癬性疾患の専門家も不足している。その結果、医療関係者の疾患や関連する併存疾患に対する認識が低下し、過小診断や効果の乏しい治療薬が処方される可能性が高まっている 56。診断にいたる過程が乾癬性疾患患者の家族にどのような影響を与えるかは一般的にはまだわかっていない。とはいえ、ストレス、抑うつ、不安、フラストレーションなど、ほとんどの感情は診断された本人と似ているはずである。
乾癬性疾患が家族やパートナーに与える影響を理解するために行われた研究の数は増えている。しかし、乾癬性疾患患者の支援ネットワークとして、また彼らの生活が乾癬性疾患によってどのような影響を受けるかについて、医療制度においてはかなり軽視されている。特に家族計画においては、
この欠落が大きく影響する。現在までに発表された研究では、子どもを持つ乾癬性疾患のある女性のことに関する見解や決断にほぼ焦点が当てられている。乾癬性疾患のある男性が家族計画をどのように経験しているかは不明である。また、この病気が子どもを持つ決断にどのような影響を与えるかについてのパートナーの視点も欠けている。

Inside Psoriatic Disease: Family18最後に、乾癬性疾患患者やその家族の参加意欲によって研究が制限されることを強調することが重要である。比較的短い質問票（たとえば、DQLIやFDLQIの質問票では10〜15問）に回答すること
や、対面やフォローアップのためのインタビューは、参加するのに負担が大きく、時間がかかりすぎる場合がある。このことは、特に重度に疲弊した乾癬性疾患患者や、このような種類の研究に参加する資源や機会が限られている家族にとって重要であろう。したがって、乾癬性疾患患者やその家族に対する乾癬性疾患の実際の影響が過小評価されている可能性がある。

家族における乾癬性疾患の影響を理解することによってのみ、私たちは家族をよりよくサポートするための戦略を立案し、家族のQoLを向上させる可能性のある取り組みを構築することができる。

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生活の質を改善する
主に皮膚に影響を及ぼす疾患の患者やその家族のQoLを改善するためにいくつかの取り組みが構築されてきた。これらは乾癬性疾患だけでなく、疾患のさまざまな側面に取り組むために実施されており、家族のQoLを改善することが示されているものもある。
皮膚炎に対する態度や行動を変え、健康を改善することを目的とした標準化された患者教育プログ
ラムを確立することを主な目的として、ドイツで開発された「皮膚炎教室」がその一例である57。
この教室では疾患や疼痛管理に関する実践的なヒントも教えている。病気とともに生きる人々のエ
ンパワメントと、病気を扱う上で得た疾患コントロール感は、掻破の頻度や薬剤使用の減少、病気
とともに生きる子どものQoLの向上だけでなく、両親のQoLの向上にもつながった。「皮膚炎教室」は現在、日本、デンマーク、アメリカなど他のいくつかの国でも実施されている。
治療的患者教育（TPE）プログラムと呼ばれる、いくつかの慢性疾患で実績のある別のプログラム
がアトピー性皮膚炎での実施に提案され、良好な結果を得ている58,59。このプログラムでは、訓練を受けた医療従事者がアトピー性皮膚炎患者やそのケアギバーと接し、教育的ワークショップを行い、疾病管理から社会的、人間関係的スキルまで幅広いスキルセットを身につける手助けをしている。
TPEは参加者の予備知識に応じて入口を調整する
4段階のプロセスである。
同様のプログラムが乾癬性疾患患者とその家族でテストされ有望な結果が得られている。そのようなプログラムの1つがオランダで実施されている60。このプログラムでは医療従事者が4〜5人の乾癬性疾患の子ども及びその両親と4回にわたって面談する。各セッションは、乾癬性疾患に関する医学的情報、疾患の症状への対処、自尊心や社会的相互作用を改善するためのツールから、長期的目標の設定や再燃予防まで、特定のトピックに焦点を当てたものである。その結果、乾癬性疾患の重症度（BSAスコアとPASIスコアによる）の急激な低下と乾癬性疾患の子どものQoLの改善（CDLQIスコアの低下）及び家族のQoLの改善（DFI：Dermatitis Family Impact、SIFS：
Stein Impact on Family Scale、IFSとも呼ばれる、を使用）がみられた。

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20イタリアで設立されたグループ内プロジェクトでは、乾癬性疾患患者とケアギバーが6つのグループ
イベントに参加した61。この研究では、イベントに参加したケアギバーではFDLQIが低下したのに対し、対照群では時間の経過とともに上昇した。
これらの取り組みに共通するのは、患者、家族、皮膚科医、小児科医、心理士、場合によっては看護師などの医療従事者が参加するミーティングが開催されることである。このようなイベントの共通の成果は、たとえ身体症状の重症度が変わらなくても、本人とその家族の不安の減少とQoLの改善である61-64。このような取り組みによって、患者本人、家族、あるいはその両方のQoLと幸福感が改善されることは明らかである。

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21

推奨事項
地域社会の誤った情報とたたかう
地域社会における乾癬性疾患患者のスティグマとたたかうことは不可欠である。それでもなお、一般の人々の大部分は、たとえば、乾癬性疾患は伝染病であるとか、悪い衛生習慣の結果であると信じている。このような誤った情報は、スティグマ化、差別化、乾癬性疾患患者との交流を嫌う風潮を生み、直接的、間接的に家族にも悪影響を及ぼす。

私たちは、乾癬性疾患に対する偏見や誤解を解きほぐすことを目的とした強力かつ執拗なキャン
ペーンを呼びかける。乾癬性疾患とは何か、一般的な併存疾患は何か、そして乾癬性疾患が患者やその家族に与える影響について正しく知ることは、患者を受け入れ、非常に有害である否定的な偏見をなくすための一丁目一番地である。
主要な場所に看板を設置する、医療機関で提供される情報リーフレット、SNSで拡散できる短い情報動画などの啓発キャンペーンを行うことで、最大限の露出とアウトリーチが可能になる。さらに、魅力的な音声コンテンツを提供するポッドキャスト、専門家がリアルタイムで知識を共有し質問に答える双方向的なオンラインセミナーを提供するウェビナー、詳細な情報やコミュニティでのディ
スカッションのための対面式イベントを促進するセミナーも含めることができる。10月29日の世界乾癬デーには、この病気に対する認識を高めるための特別な取り組みが行われる。学校では、生徒の年齢に合ったリーフレットやビデオを使って、理解を促進し、幼児に蔓延する誤解や偏見とたたかうための短い説明会を開催することを推奨する。

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22医療費助成と治療へのアクセス
世界中のすべての国に医療費負担が少なく医療従事者も治療法も妥当な価格で利用できる医療制度があるわけではない。私たちは乾癬性疾患によって家計が直接的、間接的に深刻な影響を受けることを示してきた。一方では、診察や治療にかかる費用は、ほとんどの家庭にとって家計への大きな負担であり、他方では、両親や介護者は医師の診察の補助や乾癬性疾患患者の世話のために仕事を休む必要がある。また、ケアギバーの中には自分のキャリアを中断せざるを得ないという人もおり、これは家族の収入に影響し、したがって家族の経済的な幸福にも影響する。
2015年にすべての国連加盟国が採択した2030年に向けた持続可能な開発目標に掲げられているユ
ニバーサル・ヘルス・カバレッジを実施することで、安全で効果的かつ安価な必須医薬品と医療従事者へのアクセスは中低所得層に大きな影響を与えるだろう。

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23乾癬性疾患、より広範囲な患者、乾癬性疾患の幅広い
疾病負荷に関する医療従事者を対象としたトレーニン
グプログラムを実施する
乾癬性疾患の影響は、患者本人だけでなく、同居する家族にも及ぶ。それにもかかわらず、医療制度においてはほとんど考慮されていない。より広範囲な患者の幸福に対する軽視は、特に男女関係や家族計画に関することに広がっている。乾癬性疾患患者の多くは医療従事者が診察中にこれらの話題について話してくれないと報告している。これはパートナーにとってはさらに深刻で、パート
ナーは情報を得たり、心配事について話したりする機会がないまま放置されている。さらに、乾癬
性疾患患者が集学的チームによってフォローされるべき統合医療システムの欠如は、必要なサポー
トや情報を提供する上で不利である。このことは妊娠を成功させるために家族計画に関連した信頼できる医療アドバイスが不可欠である出産適齢期の人々に特に関連する。

したがって、私たちは乾癬性疾患患者を治療する医療従事者が、乾癬性疾患患者およびより広範囲な患者に対するよりよいケアを行うための意識を高め、ツールを提供するトレーニングプログラムに参加することを求める。さらに、私たちは乾癬性疾患患者にもっとも適切なケアを提供するために、皮膚科医、リウマチ科医、婦人科医、心理学者、および必要に応じてその他の専門家を含む疾患別の集学的チームの創設と実施を支持する。

Inside Psoriatic Disease: Family

24

治療的患者教育（TPE）プログラムを
各地域で実施する
皮膚炎教室、TPEプログラム、そして乾癬性疾患においてすでに試験されている同様の取り組みな
どは、疾患に伴う不安やストレスを軽減し、乾癬性疾患患者や患者全体のQoLや幸福感を向上させるという肯定的な結果をもたらしている（詳細は生活の質を改善する既存の取り組みのセクションを参照）。
臨床症状を治療することを目的としたプログラムでなくても、情報の共有、コミュニティの形成、
病気の心理的負担を克服するための対処法の習得は、病気とともに生きる人々とその家族にとって大きな変化をもたらすことが証明されている。WHOが推奨する健康評価（病気がないことではな
く、完全に幸福な状態）に従い、私たちはWHO-5問診票の普及を提唱する。この種の評価は、幸福度と精神的な健康を改善する教育プログラムの効果を測る貴重な指標となるだろう。
トレーニングを受けた医療従事者チームが、この分野の最新の研究に従って、このようなプログラ
ムを各地域で実施することを私たちは呼びかけている。これらは4～6回のセッションで構成されるが、必要に応じて最適化できるように設計されている。また、長期的なフォローアップのために、参加者を招待することも有益であろう。患者団体は、アドボカシー活動において重要な役割を担っており、病気とともに生きる人々への情報とサポートのための地域の拠点であるため、このようなタイプの取り組みを地域で組織することができる。

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25結語
このレポートでは、乾癬性疾患患者の生活において家族、ケアギバー、パートナー（より広範囲な
家族とも呼ばれる）の重要な役割に焦点を当てた。家族やパートナーは精神的なサポート役であるだけでなく、日常的な仕事や治療にも協力する。しかし、これには彼ら自身の幸福のための代償がともなう。また、彼らの生活の質を向上させるために、いくつかの国で実施されている取り組みを紹介する。最後に、家族における乾癬性疾患の影響に対する認識を高め、スティグマとたたかい、
彼らの幸福を改善するために、地域的及び世界的に適用できる提言を示す。

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