01のはげみJune─ July

令和4年6月10日発行

小児期発症の神経難病～診療・治療・研究の最新情報～

7月号 （令和４年度）

特集

6・6/7（通巻９８１号） はげみ

令和4年度／No.404

手足の不自由な子どもたち

令和4年6月10日発行・（毎月1回10日発行）通巻981号 ISSN0017-6605

たくさんのご応募お待ちしております■趣旨■ 応募資格■ 応募要領（美術展）

1-3

絵画■審査

コンピュータ ● データでの応募に限ります。ファイルフォーマットはJPG形式（ファイルサイズは10MB以内）のみでメール（art@nishikyo.or.jp）又アート
はCD・DVD等のメディアに記録したものを郵送で受け付けます。
※データ以外は不可。
● 別の形式の場合は必ずお問い合わせください。

書【美術展】◎特賞 24点以内【デジタル写真展】◎特賞 4点以内◎ 優秀賞 30点以内◎ 佳作賞 40点以内◎ 努力賞 30点

◎金賞 12点以内◎銀賞 22点以内◎銅賞 76点◎審査委員特別賞

特に審査委員の推奨のあった作品に贈ることがあります。
入賞者全員に賞状及び入賞作品を掲載した作品集を贈呈します。

◎参加賞

応募された方全員に記念として参加賞を贈呈します。

社会福祉法人日本肢体不自由児協会 美術展 係

TEL 03-5995-4511 FAX 03-5995-4515
E-MAIL art@nishikyo.or.jp■協書道用紙で半紙、半切¼縦（八ッ切）、半切¹⁄ ₃ 、半切½、半切²⁄ ₃ 、半切、全紙½のみでその他不可（硬筆はB4以内）。

恐れの高い墨等を使用した場合はその旨をご連絡ください。
※作品にはできるだけ名前又は落款を入れてください（名前・落款両方でも可）。
※落款は滲む可能性が高いスタンプではなく朱肉を使用してください。

データでの応募に限ります。
ファイルフォーマットはJPG形式（ファイルサイズは10MB以内）のみでメール（art@nishikyo.or.jp）又はCD・DVD等のメディアに記録したものを郵送で受け付けます。※データ以外は不可。
● 別の形式の場合は必ずお問い合わせください。
● 学校や施設等での複数名応募の際は１枚のＣＤ等での応募は可能です。
（ファイル名で主催者側がわかるようにしてください）● A3サイズにプリントして差支えない記録画素数、クオリティで応募ください。
●令和4年12月1日（木）（予定）

特賞受賞者（厚生労働大臣賞、文部科学大臣奨励賞、東京都知事賞をはじめとする後援・協賛・主催団体賞）の表彰式を執り行い、賞を贈呈します。審査結果は11月上旬に通知します。

■ 展示会 令和4年12月1日（木）～4日（日）までの4日間東京芸術劇場にて開催。
（美術展は佳作賞以上、デジタル写真展は銀賞以上の作品を展示予定）
その後、新潟県・福岡県・沖縄県等で巡回展示予定です。
展示作品は主催者が額装して展示いたします。
※新型コロナウイルス感染症の影響により、表彰式及び展示会の内容に変更が生じることがあります。

令和4年9月16日（金）当日必着

応募先 〒173-0037 東京都板橋区小茂根 1 - 1 - 7

■主■後

●

※いずれも額に入れたり、台紙にはったり、裏打ちをしないでください。
※書道用紙以外など規格外の作品については、必ずお問い合わせください。
※佳作賞以上に入賞された書の作品は当方で裏打ちし展示するため、滲む

■ 表彰式

美術・写真専門家を含む関係者をもって構成する審査委員会において、作品種類別に分けて障害の種類、程度、年齢等を考慮して以下の賞を定めます。

締切

４つ切りサイズ（38.0㎝×54.0㎝）以内、ただし油彩画はＦ８号（45.5㎝×38.0㎝）以内でキャンバスボード（板状のもの）のみ受け付けます。※キャンバスは不可。

●■ 募集作品１人1点に限ります。
（令和4年度より変更）● 本人が撮影したものに限ります。
● 題（テーマ）は自由です。
● 未発表（所属先等での内部発表会は除く）のオリジナル作品に限ります。
● 応募用紙は参考形式を参照してください。
必要事項が記入されていれば書式は自由です。
●

催： 社会福祉法人日本肢体不自由児協会／各道府県肢体不自由児協会
援： 厚生労働省／文部科学省／東京都／
全国特別支援学校肢体不自由教育校長会／
全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会／
一般社団法人全国肢体不自由児者父母の会連合会／
社会福祉法人朝日新聞厚生文化事業団／
公益財団法人毎日新聞社会事業団／
社会福祉法人NHK厚生文化事業団／
社会福祉法人読売光と愛の事業団／
東京芸術劇場
賛： NTTデータ ルウィーブ株式会社／公益財団法人オリックス宮内財団／
テルウェル東日本株式会社

第41回美術展写真展_再再.indd 1

22はげみ06表紙.indd■ 募集作品

1人1点に限ります。
※ただし絵画、書、コンピュータアートの３部門でそれぞれ1点ずつは受け付けます。
● グループで制作されたものは不可です。
● 題（テーマ）は自由です。
● 未発表（所属先等での内部発表会は除く）のオリジナル作品に限ります。
● 構図やデザイン等を模写した場合は原作者の了解を得てから応募してください。
● 応募用紙に必要事項をもれなく記入の上、制作風景の写真（応募作品制作時のものでなくても可）を必ず貼付してください（制作風景写真は作品審査の参考にさせていただきます）。
● 応募用紙は部門ごとに異なりますのでご注意ください。
●■ 応募要領（デジタル写真展）

価格７３３円日本肢体不自由児協会

肢体不自由児・者

場合は、受信確認のメールを送信します。受信確認メールが届かない場合は、お問い合わせください。

特集――小児期発症の神経難病～診療・治療・研究の最新情報～

社会福祉法人

全国の肢体不自由児・者から美術作品・デジタル写真作品を募集して、12月の障害者週間に合わせて展示会を開催し、肢体不自由児・者の生きがいづくりに資するとともに、一般の人々の障害者に対する理解を促進することを目的としています。

※ コンピュータアート作品、デジタル写真作品をメールで応募いただきました皓大品「肢体不自由児・者の募集
美術展/デジタル写真展」

第40回（令和３年度）肢体不自由児・者の美術展入賞作品『飛龍』
石田作

第40回 （令和4年度）
第41回●美術展・デジタル写真展とも応募用紙は当協会ホームページ（https://www.nishikyo.or.jp/）からダウンロードをお願いします。
●応募作品の著作権は応募者に帰属しますが、主催者は応募作品を審査結果の発表及び広報のため等に無償で展示及び複写する権利を有します。
●美術展応募作品（絵画・書）に限り送料応募者負担にて希望者には応募作品を返却します。返却時期は令和5年1月末を予定しております。
また、入賞された場合は各地の巡回展示を予定しているため1年間は当協会に保管し、返却は令和6年1月になります。
●コンピュータアート・デジタル写真作品は返却いたしません。
●入賞された場合は氏名（ペンネーム等不可）・年齢・所属を公表いたします（障害名は公表しません）。

2022/05/11 12:02

2022/05/26

15:39:38

令和4年度／No.404/June─July

特集Co

小児期発症の神経難病～診療・治療・研究の最新情報～
nte nts

難病と小児慢性特定疾病〜医療と福祉〜………………………………………………… 水口 雅…2Sec.1

難病と生活支援

Sec.2

難病と成人期移行… ………………………………………………………………… 水口 雅…10Sec.3

ミトコンドリア病… ……………………………………………………………… 三牧 正和…15Sec.4

結節性硬化症… ……………………………………………………………………… 水口 雅…20Sec.5

脳性麻痺… …………………………………………………………………………… 荒井 洋…26Sec.6

難治てんかん… …………………………………………………………………… 加藤 光広…33Sec.7

小児急性脳症… …………………………………………………………………… 髙梨 潤一…41Sec.8

自己免疫性脳炎… ………………………………………………………………… 佐久間 啓…48

今号の表紙

〜第19回島田療育センター公開シンポジウム〜………… 久保田 雅也…4……………………………………………………………………………… 石田 皓大…54・（1）難病と小児慢性特定疾病〜医療と福祉〜

心身障害児総合医療療育センターむらさき愛育園

園長

水口 雅祉サービス、就労支援など）の充実、を三本の柱としています。

難病という言葉は、医療 保– 健や福祉 行– 政の世界においては、特別に定義された疾患群を指します。難病（正式は、難病と総称される、それぞれは稀な病気の集合体です。

高いものもあります。一方、それらを除いたかなりの部分

生後に脳障害をきたす頭部外傷や溺水など、比較的頻度の済や原因の解明などの対策を要望しました。これに応えて

国スモンの会」が結成され、国や自治体に対して患者の救や歩行障害などの後遺症を残します。患者は周囲から社会は、当時は原因不明の病気で、長期にわたり経過し、失明発したスモンという神経難病が契機となりました。スモン

年までに明らかにした定的な）の構築、③社会参加のための施策（生活支援、福ど）、医療体制の整備、②医療費助成の仕組み（公平で安力となり、同年からスモン以外の難病（ベーチェット病、のです。スモンに対する取り組みが難病対策の大きな推進・（2）

子どもの心身障害の原因として、さまざまな疾病があります。その中には、周生期（出生の前後）の病気である早には指定難病）の対策は主に成人を対象とする制度、小児国により厚生科学研究などの研究が進められ、スモン調査

年頃から日本各地で多慢性特定疾病の対策は主に小児を対象とする制度です。現研究協議会が疫学的・実験的な研究成果に基づき、スモン

成人の難病制度の発足は、昭和

在では、難病と小児慢性のどちらも厚生労働省の難病対策がキノホルム剤（胃腸薬として販売されていた）の副作用

期産（低出生体重）や新生児仮死（古い病名ですが）、出課が所管し、①調査（患者データの登録）と研究（治療方による神経障害であることを昭和的に疎外されるなど、大きな社会問題となりました。「全法の開発）の推進、医療の質の向上（診療ガイドラインな3947重症筋無力症、全身性エリトマトーデス、サルコイドーシ

以上は成人の難病、小児慢性特定疾患の旧制度の沿革で年以降、大規模な制度見直しが進められ、小児慢性特定疾病（新制度では「疾患」でなく「疾病」）の制す。平成ても厚生省が対策を講じていくことになりました。対象と度が安定化され、指定難病制度とのつながりも強化されまス、再生不良性貧血、多発性硬化症、難治性肝炎）に対しなる疾患はその後、次々と追加指定されてゆきましたが、本特集では、初めに小児期発症神経難病に共通する話題した。この改革の中身については、本誌Ｓｅｃ．２の「難病に、神経難病に大きな比重が置かれていました。一方、がとして二つ、「生活支援」と「成人期移行」を紹介しました。

発足当時の８疾患中３疾患（スモン、重症筋無力症、多発ん（悪性腫瘍）については別の仕組みで調査研究、医療費

その後には、難治性疾患政策研究（厚生労働省）や難治性と成人期移行」の中で詳しく解説してあります。

助成が進められるよう切り分けられ、難病の制度には入り疾患実用化研究（日本医療研究開発機構）の対象である広義の難病（指定難病だけでなく、未指定の疾病も含む）から最近、調査・研究が大きな成果を挙げたり、診断・治療年からの先天性代謝異常の医年からの血友病の医療給付事業、昭和が大幅に進歩して話題となった神経疾患（あるいは疾患群）筋疾患は入れられていませんでした。その頃、脳性麻痺や当時からがん（悪性腫瘍）が含められたのに反し、神経・究事業が創設されました。成人の難病とは対照的に、創設年に小児慢性特定疾患治療研

糖尿病、膠原病、慢性心疾患、内分泌疾患を新たに加え９いった疾患別の取り組みに始まりました。これらを統合し、炎・ネフローゼ治療研究事業及び小児喘息治療研究事業と揃えることができましたので、読者の皆様にとりまして「今た。執筆陣には、小児神経分野の診療・研究の第一人者を限もあるので、今回はこの範囲までとさせていただきましにも取り上げるべき重要な病気はあるのですが、誌面の制治性てんかん、急性脳症、自己免疫性脳炎）です。まだ他脳障害が一つ（脳性麻痺）、出生後に発症する病気が三つ（難気が二つ（ミトコンドリア病、結節性硬化症）、周生期のを六つ、各論として取り上げました。出生前に発病する病疾患群を対象として、昭和

神経難病の対策は、厚生省の心身障害研究や養育医療など、「面白くてためになる」ことを期待しております。の医療はここまで進んだのだ」ということがよくわかり、年からの小児がん治療研究事業、昭和療給付事業、昭和年からの慢性腎小児の難病対策は、昭和ませんでした。

性硬化症）が神経・筋疾患であったことからもわかるよう13別の医療・福祉の仕組みが割り当てられていたためです。
疾患群を対象とする事業になりました。

（3）

43

平成２年になってやっと、神経・筋疾患が加えられ、小児慢性特定疾患は10・47

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