保健医療科学

2021

Vol.70 No.5 p.549－556

連載：東日本大震災からの10年―国立保健医療科学院からの発信̶

＜資料＞
東日本大震災の教訓と課題―難病患者と家族の視点から―
丸谷美紀 1），里中利恵 2），中村元子 3），佐久間勇人 3）1）

国立保健医療科学院統括研究官

2）

日本 ALS 協会鹿児島県支部事務局

3）

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

Lessons and challenges from the Great East Japan Earthquake: viewpointof intractable disease patients and their families after the quake
MARUTANI Miki 1), SATONAKA Rie 2), NAKAMURA Motoko 3), SAKUMA Hayato 3)
1)

Research Managing Director, National Institute of Public HealthJapan Amyotrophic Lateral Sclerosis Association Kagoshima Branch
3)
Japan Spinal Cerebellar Degeneration / Multisystem Atrophy Association
2)

抄録
本稿の目的は，東日本大震災以降の自然災害における難病患者と家族の被災経験や災害への備えを，患者・家族の声明として示し，今後の我が国の災害対策の一助とすることである．
まず，全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会会長からは，2011年の東日本大震災以降，2019年の台風まで続く地震・豪雨等の災害においても，難病患者への避難支援や避難所の配慮が欠如し，法や制度と乖離している実態が報告された．日本ALS協会鹿児島県支部事務局長からは，熊本地震で在宅
人工呼吸器装着患者への渾身の支援が報告され，患者・家族会の情報伝達システムの確立，及び災害への備えの重要性が言及された．一方，脊髄小脳変性症患者からは災害に備えたくとも障壁があることが述べられた．
東日本大震災以降，法制度は整備されてきたが，その後も想定を上回る災害が続き，難病患者の避難支援，被災後の疾患・健康管理や生活の支援，災害への備えに関し，課題が山積していることが伺える．特に避難所での食事・睡眠・排泄環境等の不備が，患者の健康状態に影響した．2011年に比較すると2018年には，人工呼吸器装着患者の電源確保や原疾患の治療薬の備蓄は充実してきていた．しかし，難病患者が災害時も安心して過すためには，薬や人工呼吸器等の狭義の医療への備えに加え，
食事・睡眠・排泄等の基本的ニーズを満たす生活環境の整備へ重点をシフトすることが必要となる．
そのためには，難病患者の支援者も無事であることが求められ，換言すれば，難病患者の災害支援とは，全ての人の災害支援につながる．
キーワード：難病患者，患者家族，自然災害，災害への備え
連絡先：丸谷美紀〒351-0197

埼玉県和光市南2-3-6

2-3-6 Minami, Wako, Saitama 351-0197, Japan.
Tel: 048-458-6225
E-mail: marutani.m.aa@niph.go.jp[令和 3 年11月16日受理]

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丸谷美紀，里中利恵，中村元子，佐久間勇人
Abstract
The aim of this report is to present the experiences and disaster preparedness of intractable disease
patients and their families, after the Great East Japan Earthquake. Messages from intractable patients andtheir families are also presented.
First of all, the Chairperson of the Spinocerebellar Degeneration・Multiple System Atrophy Association
has described a lack of support for intractable disease patients with respect to evacuation and care at shelters, even in 2018, after the 2011 Great East Japan Earthquake. This indicates a deviation from the law andsystem regarding disasters. The Secretary-General of the Japan Amyotrophic Lateral Sclerosis Associationof Kagoshima reported her heartfelt support for patients with home mechanical ventilation, after the Great
Kumamoto Earthquakes. In addition, she mentioned the necessity of an information sharing system intimes of disaster, as well as the importance of disaster preparedness. On the other hand, a spinocerebellar
degeneration patient described the barrier of disaster preparedness.
Even though a vast range of laws and systems have been implemented, care regarding the provision offood, sanitation, and proper sleeping conditions has been insufficient, and the health conditions of patientshas been deteriorating due to overwhelming disasters. As of 2018, the preparedness level of mechanicalventilation batteries and medications has been increasing, compared to 2011. However, a shift toward meeting basic needs such as the provision of food, sanitation, and proper sleeping conditions is required, in addition to preparedness in terms of batteries and medications. Ensuring the safety of support personnel is also
necessary to protect intractable patients under disasters. In other words, disaster support for intractablepatients means disaster support for us all.
keywords: patients with intractable diseases, families of patients, natural disasters, disaster preparedness(accepted for publication, November 16, 2021)

I．緒言

II．患者・家族の声明

東日本大震災は多くの犠牲をもたらし，保健医療従事者には，その経験から学び，次なる災害対策へ活かすことが求められる．2011年以降，災害対策基本法を含め，各種指針等が整備され[1]，保健医療機関の準備は充実してきていると報告されている[2-4]．しかし，住民の立場から過去の被災からの教訓が活かされているか，言及したものはない．東日本大震災後に，熊本地震，広島豪雨災害，大阪府北部地震，令和元年東日本台風と続く災害に，どのように教訓が生かされているか被災者の立場から検討する必要がある．特に難病患者は，災害時に避難や避難後の生活に多大な障壁を持つ．難病患者と家族の被災経験や災害への備えに耳を傾け，10年間の災害対策の改善状況を当事者の立場から検討することは，共生社会を目指す我が国の責務といえる．
そこで，東日本大震災以降の自然災害における難病患
者と家族の被災経験や災害への備えを，患者・家族の声
明から示し，今後の我が国の災害対策の一助とする．
本稿では，まず，全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会会長から，東日本大震災以降，2019年の台風までの災害や支援の実態を示す．次に，日本ALS協会鹿児島県支部事務局長から熊本地震での支援経験を，最後に脊髄小脳変性症患者の現在の災害への備えについて述べる．

1 ． 全国脊髄小脳変性症 多系統萎縮症 友の会会長
としての災害経験
1 ）私と災害の関わり
私が大災害と関わりを持ったのは2011年秋に発生した「東日本大震災」だった．震災発生当時の私はまだ脊髄小脳変性症の診断を受けておらず，都内の青少年育成活動をしているNPO事務所でお手伝いをしていた．地震
直後より地下鉄の出口から出て来る人，人，人．暫くして途絶えることなく歩いて帰宅する人の流れを窓越しに眺めながら，都内や東北の被害状況をパソコンで見ていた．
毎年，夏休みに子供たちを引率して福島県へキャンプに行っていたため，他人事ではないと，1週間後には支援部隊を仕立て，NPOの役員が車に積めるだけの支援物
資を積み込み，当てもなく出発した．いわき市内の某学校の体育館の避難所に辿り着き，常駐してお手伝いをすることになった．避難所が閉鎖されるまでの毎週末，私たちスタッフは交代で炊き出しや支援物資を届けに通ったが，現地では屋外の洗面所・洗濯・仮設トイレについて避難者同志のもめごとなどの問題が山積しており，障害者や高齢者・持病を持つ方々の困りごとにまで心及ばなかった．今振返ると災害後の悲惨な状況を目の当たりにし，ボランティア活動はしていたものの，どこか他人事だったように思う．

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東日本大震災の教訓と課題 ―難病患者と家族の視点から―
2 ）自身の経験や難病患者の経験を聞いて
東日本大震災以降も様々な災害が発生した．それまでも高齢者・障害者・難病患者など弱者への支援体制はあったのだろうが，私自身が支援を受ける当事者ではなかったために災害被災ということをあまり意識していな
かったし，震災後間もなく自分の病気が発覚した時も目立った障害もなく，正直それほど気にしていなかった．
その後患者会活動に関わるようになり，また自分自身の病状の進行により身体機能が徐々に低下して生活面で不自由なことが多くなるにつれて災害時への不安は増し，避難所の存在を意識するようになった．
遡ること2000年10月．当時私は島根県に住んでおり，
鳥取県西部地震を経験しました．瞬時に崩れるブロック
塀や道路に亀裂が入るのを目の当たりにしたが，直接の被害を被ったわけでなく，当時交流があった聴覚障害者の土砂災害体験を聞いた時も，やはり他人事でしかな
かった．東日本大震災の揺れが続くなか，島根で経験した揺れに比べれば大したことはないと咄嗟に判断し，仕事を続けていた．
2014年 8 月に発生した広島の土砂災害の際は，かつて被災地のほど近くに数年間居住していたこともあり，山の斜面に多くの住宅が建っていたのを思い出して，広島の同病患者会に連絡を取り，関係者に被災した方がいないことを確認してホッとしたのを覚えている．
また2016年に熊本県を襲った地震の際は，現地患者会の取り組みなどを聞き，弊会の会報にも取り上げたように記憶している．今回改めて被災患者の話を聞いたとこ
ろ，震災数日後に病院へ仮入院できた方や，小さな町で日頃から関わりのある介護関係者の取り計らいにより介護施設に避難できた例もあったが，一旦は避難所へ行ったものの自宅に戻った方，最初から自宅にとどまり何の確認もサポートも受けなかったという話もあった．
2017年，富山県の台風では停電などで逼迫した状況に陥ったものの，行政ではなく，電力会社に直接個人交渉
して電源の提供協力を得た例や，平素から関わりのある
医療関係者・介護関係者に助けられたとの声があった．
2018年 7 月に起きた西日本豪雨後に岡山の患者会に被災者の有無を問い合わせ，深刻な被害を受けたのは一部地域で限られた場所だったため，同病者に被災者がいないことを確認し安堵した．秋には岡山市で開催された日
本難病ネットワーク学会に参加し，倉敷にも立ち寄ったが，被災地域ではなく実感がわかずにいたが，今回，知り合いを通じて倉敷市真備町に住む消化器系難病を患う方の経験を聞くことができた．約90分間，堰を切るように話し続けたその方の話の内容に驚いた．隣家の 2 階の屋根やベランダで胸まで水につかりながら家族で数時間救助を待ち，九死に一生を得て辿り着いた避難所が危険だからと移動させられた先は福祉避難所ではなく，もめごとが多い一般の避難所で居辛かったとのこと．公的避難所でありながら障害者・高齢者・難病患者への配慮ど
ころか健康状態の聞き取りもないまま 3 年が過ぎ，何のために要支援者登録をしていたのか理解できない．病院も被災しており，自分の健康管理より家族の健康や生活を優先した結果，病状が悪化し，今では生命の危険があるため自分のことを優先せざるを得なくなっているとのことだった．
同じく2018年 9 月の北海道胆振東部地震では北海道広域にわたって停電する被害もあり，症状の進んだ同病患者には痰の吸引や人工呼吸器を使用している人もいるため，少しでも早く復旧するようにと願っていた．北海道の同病患者会や難病センターの方々に被災当時の様子をうかがったが，やはり福祉避難所が十分機能していな
かったということだった．
2019年秋に首都圏を襲った台風の時は，千葉県の患者会活動の担い手が見つからず休眠状態にあると相談を受けて，面談を予定していた役員と連絡が取れず，急遽延期した．後に「交通機関が動かず帰宅できなくて困り，
親類の家から職場に通った」と聞いた．
埼玉県在住の患者さんは，避難所では自身の生活状況に対応できないと思い自宅にとどまり，屋根に被害を受けても直ぐには修理ができず，1年を要したとのこと．各
被災地域内に深刻な被災同病者がいるであろうと思いつつ，ニュースで流れる映像を見ながら現地患者会が存在しない地域，或いは存在しても活動不能状態であることに苛立ちすら覚えた．
2020年 7 月の集中豪雨では各地に被害が出たが，同病者の具体的な被災内容はつかめていない．
そして2021年 7 月豪雨による静岡県熱海市の土砂災
害，8 月中旬には西日本から東日本の広範囲で大雨となり，各地で被害が出た．折しも私は身内の看護のため佐賀県内に滞在していたが，雨で頻繁に警報アラートが鳴り，連日豪雨災害の報道が続くなか，自分自身が十分動けないのに病気療養中の高齢者を抱え被災したら…という恐怖とあきらめの気分だった．
3 ）難病患者の災害支援について感じること
東日本大震災以降に発生した災害において各地患者の体験談を聞く限り，避難所が高齢者・難病患者・障害者への配慮がなされているとは言い難いのが現状である．
各自治体には災害時要支援者の登録制度があるが，当事者にあまり知られていない．『実際機能していないので要支援者登録をする意味がない』『登録時に地元の世話役を通す必要があり，個人情報を近隣の人に知られてし
まうなら敢えて登録しない』…などの患者側の思いや声もあった．
外見上は健常者と見分けがつかない難病もあり，健常者を想定した避難所ではハンディーを持つ私たち難病患者の多数が災害時要支援者であることを把握し，理解されているのか？そもそも災害発生時は一般の避難所開設
優先で福祉避難所利用者への誘導が円滑に行われるのか？福祉避難所は非公開の場合が多く，ただでさえ避難行動が大変なのに，更に福祉避難所への移動が負担になることは必至である．介助・介護を必要とする患者に対J. Natl. Inst. Public Health, 70 (5) : 2021

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丸谷美紀，里中利恵，中村元子，佐久間勇人
する対応はどうなっているのか？必要な医薬品を入手す
る術や受診する医療機関は確保されるのか？といった疑問が拭えない．
被災例ではないが，急に具合が悪くなり買い物にも行けなくなった難病患者が役所の障害課，福祉課，介護保険課など 7 箇所もたらい回しにされ，最終的に保健所で緊急対応してもらったという話を聞いたことがある．
今回，改めて難病当事者の置かれていた状況を聞き，不安を禁じ得ない．不測の事態に接した時，難病患者はどのような行動をとればよいのだろうか．避難所が開設され，行政が避難を呼びかけることは間違いないが，その避難所の入り口には段差がありスロープがない，多目的トイレが設置されていない…という場合もあるだろう．
床に座ったり寝るのが無理な人も居る．私自身は以前から障害持つ難病患者である旨を届け出ているが，介護事業所や訪問看護等との接点がなく，実際どうなるかは予測不能である．
当事者や家族も不測の事態を想定して最低限の備えは必要だが，できることは限られている．取り敢えず患者会の会報で『居住地区の役所に災害時避難行動要支援者である旨を届け出ること・普段服用している薬や持ち出し可能な器具・難病医療証のコピー等をいつでも持ち出せるよう準備しておくこと』を呼び掛けた．
「豪雨災害の報道を見て対岸の火事とは思えなくも，我が家に置き換えて考えた時，非難は無理だと感じ，患者もろともの覚悟でいる」と本音を語ってくださった介
護者や「町内会に避難行動はしないと届けている」と話されたご家庭もあった．災害発生時には役所・消防署・警察署等が安否確認をしてくれること，日ごろの地域との結び付きに期待するしかない．
昨今，災害時の対応について盛んに検討されています．
先日参加した勉強会で或る体験談を耳にした．「ハンディーの有る参加者に対して，指示を受け配慮(準備)したまでで，状況を理解して配慮したわけではなかった」という内容だった．当事者の痛みは当事者にしか理解できないかも知れないが，理解する努力を心がけていただ
けると幸いである．当事者の声や実情が議論・検討の場に届き，弱者を支え守ってくださる方々の経験や声が活きた結果に繋がって欲しいと切に望むばかりである．
2 ． 日本ALS協会鹿児島県支部事務局長として熊本震災の支援を経験して（図 1 ）震源地となった熊本県益城町より約170キロ下った鹿児島市に住んでいる私は当時九州＋沖縄ブロック担当の理事をしていた．地震発生直後，現地の協会関係者に電話をしたが繋がらない．私は以前熊本市に住んでいたことがあり土地勘があったことと 知人が，熊本大学病院，
震源地に近い済生会病院，国立病院機構熊本南病院に勤務していたため，メールで熊本の状況を確認することができた．翌日，震源地の近くに住み自身も被災者である
日本ALS協会熊本県支部事務局長と連絡が取れた．まだ

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事務局長を交代したばかりで，支部の状況はよく把握できていないこともあり，急ぎ熊本県難病相談・支援セン
ターの所長に連絡し，所長の把握している方は無事であることを確認すると同時に，熊本県支部の名簿をFAXで送ってもらい，災害地域の当事者会員宅に電話をかけた．
日本ALS協会熊本県支部長は，平時は益城町で在宅療養生活を送っていたが，偶然レスパイトで熊本南病院に入院中で安全確保できていたが，熊本支部会員の中には停電により全く状況がわからず私からの電話で状況を知る方もいた．刻一刻と変化する被災状況を常時把握し続けたい気持ちは山々だったが，ただでさえ大変なことがわ
かっていながら会員に電話で状況を聴き続けるのは躊躇した．しかし協会本部・神経内科学会など様々な所から
状況確認の連絡も多く，「電話かけ以外に何かできることはないのか？」と，気持ちばかりが焦った． 4 日後の18日に熊本南病院の知人看護師より「水とご飯がもう残り少ない」との連絡があり，鹿児島県支部の運営委員全員に水とご飯の購入を指示した．
鹿児島県は陸路では熊本を通らないと物資が入らず，交通網が地震で遮断されたこともあってか商品が品薄になっていた．その上，鹿児島県民も必要以上に水等を買い占めており，品物を揃えることに苦労した．それでもワゴン車 1 台いっぱいに荷物を積み，未だ余震が続き，安全の確約ができない中を，20日の朝 4 時に熊本へ向かった．想像以上に渋滞がなく，8時前に熊本南病院に到着した．院長先生が走って出迎えて下さり，「助かっ図1

熊本地震で崩壊した家屋

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東日本大震災の教訓と課題 ―難病患者と家族の視点から―た」との声に緊張が解けた．院内は，エレベーターは全
く動かず，食事を含め荷物の上げ下ろしも全て階段使用．
水は出るが濁っており，飲み水にはならないとのこと．
また避難の必要だった患者の搬送などは救急車の利用はできず，日頃お世話になっている呼吸器メーカーなど業者の方が担って下さったことを伺った．私は荷物の全てを下ろし，その後，難病相談支援センター，障害者に門を開いた熊本学園大学（東日本大震災時は内閣府に勤務され，障害者の被災状況・支援に奔走された弁護士の東教授を訪ねて）に寄って，一般の障害者の被災状況を確認した．こんな非常時に，やはり街中にある国立大学は，諸手続に追われ，避難を求める住民に簡単に解放はできないということであった．東先生が「障害者を救助する会が立ち上がるので参加してみては？」と声をかけて下さり，ご一緒させていただいた．
障害者に学校の講堂や教室を開放はしたものの，熊本学園大学は緊急避難所に指定されていないため，お弁当が届かない（しかし地元住民は何名もお弁当を求めてやってくる）．その他，自閉症等でお弁当をもらうのに並べない人の分は考慮されないなど，悲痛な意見を聞いた．熊本地震は余震もさることながら，大きな地震
が 2 度あったため，建物の倒壊を恐れ車中で過ごされる方が多く，エコノミー症候群が危惧されるとの情報も入り，心配が募った．一旦，鹿児島に帰り，22日に再び，
今度はワゴン車 2 台に荷物を乗せ，3 名で熊本に向った．
希望される患者宅を回り，水を届け，熊本南病院・再春荘病院に物資を届けた．
この熊本大震災，そして度々鹿児島を襲う台風や大雨による被害，そしてこれから間違いなく来るであろう
100年周期の桜島大噴火を考えて，問題や課題を考える必要がある．この災害時に私が感じた課題と問題は下記の通りである．
⑴ボランティアで成り立つ患者・家族会は，支部によっては事前に患者のことをよく知らないと動きようがな
い上，当事者支部は要になる人が被災しているので，被災者・支援者共に情報を伝えるシステムを確立する
こと．
⑵今回改めて思ったことだが，私たちALS患者は常にた
くさんの人に支援を受け生活をしていることから，どこかで「支援してもらうことが当たり前」になっている．このような災害時は，日頃支援して下さる方も被災されておられるわけなので，まず自分たちでできる
自助努力はしっかりしておくことが重要である．今回，救急搬送など支援して下さった業者から「アンビューの準備すらしていない」等，残念な話も聞いた．東日
本大震災時に，「避難しない」という患者を見捨てられず，多くの医療専門職が命を落とされたとも聞いた．
危険とわかっていても，どうしてもその場を離れたくない人も間違いなくいる．命を助けることが仕事の医療者が，助けられるかも知れないと思いながら患者を置いていけるのか難しい問題だが，そこも含めて事前に共に理解し情報を共有しておくことがALS等の呼吸器の選択等と同じように大切だと思う．
3 ．脊髄小脳変性症患者としての自身の備え
来たるべき災害に対して，私個人は特に備えてはいない．あれだけの災害（東日本大震災）を経験していても，備えはしていない．なぜなら，今車椅子の生活で，どこに行くにも何をするにも命がけで，ちょっと物を取ったりするのも大変な作業である．それを大災害が起きた時に，誰かにカバーしてもらえるか疑問である．私たちは健常者とは気持ちは対等であっても身体機能は平等ではないので，周りの人の助けを非常に必要とする．災害に備えて準備をする場合，水 1 つとっても何処にあるか，
ハンカチは何処にあるのか，それを探す事自体が大変なので，災害への備えに執着していない．
難病患者も発症直後の方から何年も経っている方もおられるし，介護を要する方もおられ多様であるが，被災時は，難病患者の誰もが周囲の助けが必要となることは理解している．しかし，災害に対して，どこに何があるかとか，何を持って避難するとかは執着はしていない．
リュック一つで必要なものを持って行けるようにするのも手伝いが必要になる．水を備えるとかリュックに詰め込むとか－リュックから物を出す事は出来るが－詰め込
むことは思うようにいかない．リュックを持って避難する際も，背負えないし，車椅子に引っかける事も難しい．
物が揃っていても，避難時に持って行くことや，避難先でもペットボトルのキャップを開けることなどの支援が必要になる．
ただ，薬は普段から予備を備えている．薬の多い人にとっては災害の備えとして必需品だが，薬をリュックなどから出すことも，開けて一粒だけ出すことも自分一人では出来ない．患者一人ひとりにサポート役が死ぬ気になってついてもらわないと厳しい．物だけでなく助けてくれる人も準備して欲しいと思うが，サポート役の人の命も関わってくる事なので難しいだろう．
物を揃えたり，避難場所を周知するだけでなく，避難時に移動の支援も必要になる．車椅子では階段や非常階段も昇降できない．避難所に行けても，水を取りに来てくださいと言われても，車椅子ではなかなか取りに行けない．乾パンのような水分の少ないものを出されても食べられない．避難所に車椅子専用トイレが完備されて支援があれば利用できるが，普段から膝が痛くてトイレに行きたくない．トイレに行きたくないから，水分取りた
くない，熱中症になるという悪循環も経験した．
毎日の生活のことで精いっぱいで，災害の事まで考えられない方がいるのも現状だと思われる．

III．結語以上の患者・家族の声明を踏まえると，東日本大震災

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丸谷美紀，里中利恵，中村元子，佐久間勇人
以降，法制度は整備されてきたが，その後も想定を上回る災害が続き，難病患者の避難支援，被災後の疾患・健康管理や生活の支援，災害への備えに関し，課題が山積していることが伺える．
難病患者の避難支援は，東日本大震災では一人で避難できなかった難病患者は54.2％だったが[5]，2016年の熊
本地震では本稿にも記されるように避難はできていた．
しかし，福祉避難所等の情報がなく，避難したパーキン
ソン患者のうち66.3％は車中泊し，中には死亡された方もいる[6,7]．続く富山県の台風では，電力会社や医療・介護関係者に助けられ，2018年の西日本豪雨では公的避難所でも難病患者への配慮も健康状態の聞きとりもな
かったと本稿で述べられている．さらに，同年の北海道
胆振東部地震では独居難病患者への安否確認は半数，一人で避難できない者が半数，福祉避難所を知らない者
も 9 割いた[8]．直近の2019年の台風15・19号では本稿にあるように「避難所では自身の生活状況に対応できない」と自宅にとどまった者もいた．これらの推移を踏まえ，今後の避難支援は，想定以上の充実が必要となると思われる.
被災後の疾患・健康管理や生活の支援について，本稿
では被災直後の急性対応期を中心に主に物資不足が述べられていた．文献によると，日本大震災では停電による体温調節・肛門部洗浄の不備，非常食の塩分・カリウム
過多，ガソリン不足による通院困難等が，健康状態に影響していた[5,6]．熊本地震では，本稿にある通り，在宅
人工呼吸器装着患者の電源は患者会の奔走により確保された．
しかし，パーキンソン病患者は服薬してもトイレ・
入浴・睡眠等の環境不備のため症状が悪化し[5,10]，炎
症性腸疾患患者も原疾患の悪化が続いた[11]．原疾患の悪化は地震後2～3ヵ月後の方が増加し，病気を周囲に伝えていない者が「病気の悪化」「体調悪化（風邪・下痢など）」の割合が高かった[12]．北海道胆振東部地震では，停電で人工呼吸器・在宅酸素・電動ベッドが使えず，また，避難所にはパウチ交換する場所がなかった[8]．今後の疾患・健康管理や生活の支援は，電源や薬剤等と共に，医療の一環として食事・睡眠・排泄等の生活環境の整備が望まれる．適切な飲食・睡眠・排泄等は，看護において基本的ニードといわれる[13]．看護の使命である「患者の生命力の消耗を最小にするようすべてを整える[14]」ために，発災直後から復興期まで，継続して基本的ニードを満たせるよう災害対策を整えることが求められる．さらに，平時から患者会の活動支援と，地域住民の疾患の理解を支えることが肝要と思われる．
本稿では，災害の備えの推移は言及 さ れ て い な いが，文献によると2011年の調査では非常用発電機の準備41.2％，非常用持ち出しの備え24.2％，民生委員等に連絡は17.2％であった[5,9]．2015年の調査では，避難所・避難経路の確認は半数，介護用品を備蓄している者は 3 割弱であった[15]．2017年は 1 割が対策あり（食料・水の備蓄，自家発電機）[16,17]，2018年は5-6割が非554

常用電源確保していた[18,19]．徐々に備えが充実している一方で，本稿に述べられている通り，災害の備えの障壁や，要支援者登録が活用できていない実態もある．東
日本大震災時は，災害時要援護者支援制度等を知らない患者が 8 割以上おり[5,9]，その後も「私にかまわず逃げてほしい」「災害時に援助を受けるのは難しい」という者もいる[20]．2016年の調査では避難しない理由の 6 割
は避難所での遠慮であった[15]．2017年は自力では水や食料の備蓄しにくい[12]，2018年は，避難所の場所を知らない者が 4 分の1，避難訓練の経験のない者が 9 割以上だった[18]．災害時の備えが十分とは言い難い背景には，物品準備や手続き等の動作の支援に加え，難病患者の精神的孤立[21]・自己概念の縮小[22]・先延ばしバイ
アスによる気持ちの安定[23]等があると思われ，心理面への支援も必要と思われる．災害への備え，つまり自助とは，当事者に一任することではなく，自助ができるよ
うに，今後は行政や関係機関が障壁を明らかにし，取り除く支援が求められる．
以上より，難病患者が災害時も安心して過すためには，薬や人工呼吸器等の狭義の医療への備えに加え，食事・睡眠・排泄等の基本的ニーズを満たす生活環境の整備へ
重点をシフトすることが必要となる．そのためには多くの支援－場合によってはマンツーマンの支援者－を要し，患者の無事を支えるためには，支援者も無事でなければならない．また，電力会社，病院，行政等の機関も機能していなければ，患者支えることは難しい．換言すれば，難病患者の災害支援とは，全ての人災害支援につながる
と考える．

利益相反
本論文に関し，申請すべきCOIはない．

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東日本大震災の教訓と課題 ―難病患者と家族の視点から―[3] 小野澤圭子．人工呼吸療法 災害時における人工呼吸器対策．難病と在宅ケア. 2020;26(9):61-64.
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