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のぞみ

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がんの子どもを守る会 2020 年度 web 講演会
2020 年度、新型コロナウイルス感染症の影響により集会型の活動が思うようにできないなか、試行錯誤しながら３回にわたり web 講演会を実施いたしました（配信時に不手際などがございましたことを心よりお詫び申し上げます）。講演の内容を前号に引き続き、書面の許す限りご紹介いたします。また、本講演会は公益財団法人お金をまわそう基金様からの助成を一部活用させていただきました。

2020 年 12 月 5 日（土）開催

小児がんによる高次脳機能障害との付き合い方
神奈川リハビリテーション病院小児科

吉橋 学 先生

今日は「小児がんによる高次脳機能障害との付き合い方」というテーマを頂きましてお話しいたします。小児がんと言いましても白血病など色々とありますが、私自身は脳腫瘍の経験しかありません。ただ、同じような問題を抱えておられる方もいらっしゃると思いますし、共通点もあるかと思いますので参考にしていただければ幸いです。
高次脳機能障害の症状
高次脳機能障害は元々行政の用語です。定義

遂行機能障害とは問題解決能力とか実行能力としては、一つ目はまず原因となる事故や疾病と同じと考えられております。例えばカレーをが存在すること、そして日常生活または社会生作るにあたっては、まず行動目標の設定をしま活に制約があり、その主たる原因が記憶障害、す。何時頃みんなで食べられるようにカレーを注意障害、遂行機能障害、社会的行動障害など作るか。それに向けて、まず自分は何が出来るの認知障害であるということです。2 つ目は事のか、何が出来なくてどんな支援が必要なのか故とか疾病があるので、検査所見、MRI とかという自己能力の予測をします。それからどんでしっかりした客観的な検査所見が見られるとな材料を使うのか、どんな手順で作業するのかいうことです。というのを、計画を立てて、実行に移します。

行政の用語ではありますが、一般臨床においその後何が上手くいったのか、何が問題だったては、脳損傷に伴う認知行動障害全般に使ってのかを評価します。

おります。その症状として、まず認知機能の障

この一連の作業でも注意能力や記憶力など複害としては、注意障害というのが 1 番多く見ら合した能力が要求されます。これらが上手くいれております。ぼーっとしている、気が散ってかないと、指示されないと何からすればよいの集中できない、うっかりミスが多い、二つのこか分からない、自分の能力や周囲の状況に応じとに同時に気が配れないなどの症状です。

た計画を立てられない、優先順位を決められない、予想外の事態に対処できない、最後までや

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り遂げることが出来ないなどの問題が起こりまを食べましょう、疲れを感じたらなるべく早くす。特に仕事の場面で問題が起きやすいですけ休みましょうということになります。

れども、症状の程度によっては学業の場面でもNo. 205

高次脳機能障害の症状の捉え方の一つとして問題が出てきてしまいます。

ピラミッドの捉え方があります。より基礎的な能力があり、その積み上げの上にその次の能力があるということです。身体が基本になっており呼吸や嚥下、運動の機能が安定して、その上に覚醒や注意機能、耐久性が安定して、それらの安定の元に記憶や情報処理能力が出てくるということです。つまりリハビリテーションにあたっては、下から順番に整えるとより良いという概念図になります。

記憶障害は、覚えられない、思い出せない、処理速度低下が起こる、脳腫瘍の方で比較的多いのが考えるのが遅いとか反応が遅いという症状です。視覚認知障害は、見えているのに分からない、文字・図形を書けないということです。
易疲労性も多い症状です。脳損傷のお子さん
は身体の疲労とは別に認知面の疲労というのが生じます。体を動かさなくて、ものを考えているだけで頭が疲れてしまいます。それを自覚で発達についてきる子は、体じゃなくて頭が疲れると訴えます。
原因ははっきりとは分かっていないのですが、次に発達のお話ですが、子どもの脳はどんど一部の神経回路が上手く働かなくなることで、ん発達していきます。特に高次脳機能障害に関遠回りの神経回路を使ってしまいます。不合理する前頭葉は、幼児期から青年期にかけてゆっな神経回路を使ってしまうことによって余計なくり時間をかけて成熟していきます。その発達エネルギーを使ってしまうのではないか、そも過程で身体機能や脳の機能、形態や、脳の機能そもエネルギーの生産とか供給自体の問題ではに見合った生活のステージ、人間関係が与えらないかとなどと、言われております。恐らくこれて、その時々の発達課題に向き合っていくこれらの複合要因なのだと思います。とになります。高次脳機能障害の方はその途中

この症状は脳損傷時の症状として非常に頻度で傷を負ってしまうので、その時々の発達課題は高く、疲労は全ての認知機能低下の原因になをいかに克服するかという問題が出てきます。

ると考えております。症状としては、考え始め発達に関連した小児の難しさということをまるとすぐにあくびが出てしまう、作業が続かなとめてみると、記憶がうまくいかないときに別い、そのような状態で無理して作業を続けてしの方法で代償するように考えられるのですが、まうと、1 日何も出来なくなってしまうという認知機能が未熟の段階での脳損傷なので、そのことがあります。対処法としては、とにかくま残存機能での代償がしにくくなります。そしてず規則正しい生活をしましょう、しっかりご飯メタ認知という自分の認知能力を客観的にとら

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える能力が発達していないことが多いので試行方は比較的、学習困難の診療ニーズが高いです。

錯誤してうまく認知機能をやりくりすることがそれは記憶障害と関係しているのではと考えて出来ません。また、記憶障害がある場合は脳損おります。また脳腫瘍の方は他人に向かうよう傷後に新しい知識、技術の獲得が難しくなるとな行動障害はなく、自分の内に秘めるような行いう傾向もあります。その結果として、学校な動障害、依存性や意欲発動性が低い方が多いとど以前と同様の生活の場への適応や以前と同じいう印象を持っております。

ような仲間関係の構築が難しくなります。生活の場とか仲間のいる場に上手く適応できないと、また次の発達課題をクリアしにくくなるということがあります。

高次脳機能障害の悪化という話を相談されることがあります。考えられることとして、先ずは放射線治療による悪化というのが知られていますし、てんかんや水頭症などの別の疾患の可発達過程の問題への対処としては、発達過程能性もあります。の未熟な認知機能への対処が必要であり、周囲後は高次脳機能障害の顕在化ということがあが発達していく生活の場への適応をいかに支援ります。前頭葉の機能は小さなころには使わなするかというのが大事になってきます。

いことが多く遂行機能障害が分かりにくいのですが、その機能が成熟するはずの年齢や社会的小児脳腫瘍と高次機能障害ニーズが高まる年齢になって初めて遂行機能障

小児の脳腫瘍から高次脳機能障害が生まれる害が分かってきて、悪化したように感じるとい原因としては、腫瘍自体の影響や放射線治療にうことがあります。

よるものは知られているかと思います。後は手また、時間経過に伴い同年齢のほかの子と比術や化学療法、治療に関連したものもあります

べると伸びていないと感じることもあります。

し、水頭症や、てんかんなどの神経学的な合併出来るだけ機会を与えてあげるというのも私た症もあります。学校等の環境因子で増悪するこちの役割の一つではないかと感じております。ともありますし、元々持っている素因で高次脳まとめていくと、発達過程の未熟な脳という機能障害の出方も変わってきます。のは、概念でいうと柔らかいです。傷付きやす脳腫瘍による高次脳機能障害の診療で得た印さもありますが、回復力を持ちます。そのよう象としては、まず、時間が経過してから治療しな脳に対して、何をしてあげられるかというのた病院の先生ではなく、ご家族の希望で受診さがこれからのお話です。

れる場合が多いです。そして記憶障害が目立ち高次脳機能障害との付き合い方ます。そして処理速度の低下も目立ちます。外傷の方は生活困難の方が多いのですが脳腫瘍のどう付き合ったらいいのかについて、医療管102021年4月

理、リハビリテーション、環境調整という順番

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境調整になります。

で話していきます。

高次脳機能障害の介入では、この医療管理とまず評価が必要になりますが、高次脳機能障害認知リハビリテーション、環境調整を上手く連の評価というのは、ご本人ご家族の訴え、画像動させて、良い組み合わせで行っていく必要が所見、専門スタッフの評価を総合して行います。

あると考えております。

専門スタッフの評価と言っても、行動観察など① 医療管理の主観的な評価、後は検査を用いた客観的な評価を組み合わせて行います。成人の場合使うよ

慢性期の小児脳損傷の医療管理に関しては、うな検査バッテリーは小児ではあまり使えませ水頭症とか脳出血、脳梗塞の管理、あと私たちん。そのため、主観的評価、行動観察のウェイ

小児神経科ではてんかんや筋緊張の亢進、不随トがどうしても大きくなります。

意運動、栄養や睡眠の管理を行っております。

この診断はご本人の支援に必要になります

例えば筋緊張の亢進で、筋緊張を落とす薬がが、精神障害者保健福祉手帳の診断書を書く時ありますが、そのような薬は大体高次脳機能障にも重要になります。実際小児の検査が充実し害に影響します。後は筋緊張亢進による姿勢のていないことがわかっておりますので、行動観崩れも高次脳機能障害に影響しますので、これ察のデータを詳細に書くことによって手帳は取らの管理は多かれ少なかれ高次脳機能障害に影れることが多いです。

響します。
② 認知リハビリテーション
認知リハビリテーションは、大きく分けると3 種類に分かれます。
1 つ目は、認知機能の向上を図るような直接訓練です。2 つ目が障害への対処方法を助けるような代償訓練や方略訓練というものです。その先にメタ認知戦略があります。これは高次脳機能障害診療の究極の目標なのですが、本人が自分の問題点をわかって、自分で対処できるための力を付けさせてあげるという関わりです。
代償訓練とか方略訓練を経て、自分の認知機能高次脳機能障害の介入についてですが、障害をよく理解して最終的には自分で対処できるよを改善するという医学モデルの考えだけではううに関わりたいなと思っております。自分がまくいきません。障害を持って苦労している人持っている能力で学習を行い、学校生活場面にだけの問題ではなく、社会の枠組み、生活する適応して、適切な職に就くことによってよりよ環境に問題があるのでその環境にアプローチすい生活を送る方法は絶対にあるというのが私たるという社会モデルの考え方も必要になります。

ちの考え方です。

医学モデルの観点では医療管理と認知リハビ

3 つ目はお子さんの適切な環境を評価して、リテーションが挙げられます。認知リハビリ

環境調整に役立てるような関わりです。環境調

テーションにはご本人に対するアプローチでは整の中には物理的な環境や人的な環境、指導方ありますが、自分で障害にうまく対処できるよ法があります。より生活しやすく、より楽しく、うに支援するという社会モデル寄りの関りもあより前向きになれる関わりという環境作りを継ります。それに対して障害を持ったまま学校生続することによって、だんだん高次脳機能障害活や家庭生活を送れるよう外部を整えるのが環112021年4月

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No. 205もよくなるというスタンスで関わっておりまがあります。これらが合理的配慮と言われていす。

るものです。

当院での入院でのリハビリテーションの流れ

合理的配慮とは、教育現場では障害のあるおとしては、病棟や訓練場面、院内学級などの全子さんが障害のない子どもと共に学習して、学場面で客観的評価や主観的評価を総合的に行い校生活を送ることが出来るようにするような環ます。その評価をもとに訓練をしていきます。

境整備や、障害のある子どもが直面する学習や直接訓練としては苦手な認知機能を伸ばすよう学校生活上の困難を改善して、子どもの能力をな訓練になります。後は代償訓練と言って別の最大限に引き出す手立て・環境を用意すること手段を獲得する訓練です。例えば形で覚えるのになります。ただし、あまり無理はお願いできが苦手になった人は代わりに言葉で覚えましょないということもあります。

うとか、覚えるのが苦手になった人は代わりにこれらを出来る範囲で提供するのが学校の義スマホを使いましょうといった関わりをしま務となっておりますので、私たち医療スタッフとす。方略訓練というのは、能力を発揮しやすいしてはそれぞれのお子さんをよく評価して、ど方法を取る作戦を考えるということです。注意

うすれば過ごしやすいのか、どうすれば残されが苦手な人が刺激を減らすことによって注意でた認知機能をより発揮できるのかということを、きたら刺激を減らしましょうとか、姿勢が悪く正確に評価して学校に伝える必要があります。て集中できないのであれば姿勢をよくしたらい

最後に学校の後の話をさせていただきます。

いのではというのを、理学療法や作業療法で関まだ私も高次脳機能障害の診療経験が 10 年くわっています。

らいなので豊かな就労支援の経験があるわけでこれらを理学療法、作業療法、言語聴覚などはないのですが分かる範囲でお話しします。就のリハスタッフが関わり適切な環境を考えて、労の目的というのは、お金だけではなくやりが病棟生活で試して高次脳機能障害を評価し、もいや仲間づくり、脳損傷の患者さんに関してはう一度環境調整を考えてその評価内容を持ちそれ自身がリハビリテーションにもなりますの帰って、学校や生活など日常生活に生かしていで様々です。実際に人生設計の中でどう位置付ただくという流れになります。

けるかを総合的に考える必要があります。
就労の方法はいくつかありますが、まずは一般雇用、そして障害者雇用、就労継続支援 A 型、B 型があります。
障害者雇用というのは法定雇用率が決められており現在 2.2％ですが 3 月からは 2.3％の障害者の方を雇用しないといけないことになっています。障害者の定義というのは障害者手帳を持っている方です。2018 年から身体障害と知的障害に加えて精神障害も入りました。精神障害の中には発達障害や高次脳機能障害の方も含まれています。

③ 環境調整就労支援の方たちと話をしたり、文献を読ん次に環境調整の話をしたいと思います。学校だりしていると、職業準備性というのが出てき環境の調整としては、学校の選択からその学校ます。仕事をするにあたり必要な能力や準備のの施設設備の整備、教員や支援員の配置、認知ことです。ピラミッドで示されているのですが、機能に応じた支援・指導方法・教材の選択など

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まずは食事や通院はもちろん病気や障害を理解子どもはつながりながら成長します。それぞし説明が出来るかといった健康管理があり、それ皆個性を持って生まれてきて、その個性で自の上に規則正しい生活が出来るかといった日常分の中で適応しています。脳損傷で元の性格な生活管理、次に挨拶や感情コントロールなどののか高次脳機能障害なのかとよく聞かれます

対人技能、その上に就労意欲などの基本的労働が、大体両方だと思います。成長の過程で認知習慣、一番上に遂行機能や創意工夫などそれぞ機能を使い上手く適応してきていたものが、それの仕事に合った能力があるかというところでの適応の部分だけが損なわれてしまうと、元のす。

性格が先鋭化しやすい、強く出やすいと言われNo. 205ています。脳と心は繋がりながら成長してくるわけです。
脳損傷によってそのつながりが一部機能しなくなることがあり、私たち高次機能障害の診療というのは時間をかけて新しいつながりを作るプ
ロセスを支援して、将来的にそのお子さんらしい生活、安定した生活を気づくことを支えることかと思っております。

質疑応答：皆様からお寄せいただいたご質問に回答いただきました。

学校の後を考えていくには、前もって利用できる制度や相談窓口などの情報は蓄えていった

質問 1「高次機能障害のリスクがあるお子さんに対して何かできるプログラムはあるでしょうか？」
前頭葉の発達に伴って顕在化していくとお伝えしましたが、機能自体を効果的に伸ばせるようなプログラムはないかと思います。直接のお答えにはなっていないかもしれませんが、少し高いハードルを設定して一つ一つ乗り越えていくというところかと思います。お子さんの場合、周りがその子の高次脳機能障害を理解して、発達段階に応じた対応をしていくことが大事だと思います。

方が良いと思います。特に就労を目指す場合は、企業と病院、学校、福祉施設の違いを理解する必要がありますし、先ほど言った職業準備性を高めていくことも大事だと言われています。体調管理は自分でしっかりと出来ているか、自分の病気や障害を理解しているか、それを職場で自ら説明できるか、生活が安定しているか、後はそもそもその仕事をご家族の想いは色々あるかもしれませんが本人がやりたい気持ちがある

質問 2「学校生活の大変さを感じている方が多いよ
うですが、心理士や病院のスタッフの方に言及していただいた方が良いことなどありますか？」
アメリカだとカウンセラーリエゾンという進学をしてもずっと支援をしてくれる方がいます。よく聞くのが、病院は病院で、学校は学校で、丁寧に支援しているとは思うのですが、学年や学校が変わると途切れてしまうことが多いということです。ソーシャルワーカーやスクールカウンセラーとの関わりはとても大事だと思いますが、途切れることのない継続的な支援体制は必要だと思っています。のかということも大切です。
そして先を見据えた進路選択も重要だと思います。高校の選択の際、特別支援学校であれば就労支援もありますので就労を考えている際には有利かもしれません。一方で普通科やサポート校などに行く方は特別支援学校に比べると支援はあまり手厚くないかもしれません。ただ、高校に行く目的は就労の準備だけではありませんので、高校卒業した後のことも考えて必要であれば就労のことも意識しながら進路選択をした方が良いかと思います。

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