2020年9月

公益財団法人のぞみ

No. 203

がんの子どもを守る会

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第2 0 3 号

2020 年 9 月 28 日発行

2020 年度 年次大会報告
6 月 7 日に開催された 2020 年度年次大会において、「小児がんの移行期医療」をテーマに国立成育医療研究センターの松本公一先生にご講演いただきました。当会理事長の山下の問題提起とともに、講演の要約をご報告します。

「小児がん患児・家族にとっての小児がんの移行期医療−年次大会に寄せて−」公益財団法人がんの子どもを守る会 理事長

山下 公輔

さて、今年の年次大会のテーマは「小児がん切な対処）などのために長期に亘るフォローが患児・家族にとっての移行期医療」であります。

必須ということは、皆さんには十分のご理解を今更申し上げるまでもありませんが、小児がん

いただいていると思います。長期フォローアッ

の患児・家族そして経験者の方々にとっての大プについては成人を含め様々な疾病についてそ

変重要な問題に「長期フォローアップ」がありの重要性が言われていますが、成人の疾病に比ます。本日はその長期フォローアップの重要性

べ小児がんの場合は、病気そのものの難しさにを更に視点を広げた「移行期医療」という切り加え診断されてからの患者の人生が圧倒的に長口で、日本の小児がん医療の先頭を切っておらいという事から、その必要性・重要性も一段とれる国立成育医療研究センター小児がんセン高いと言えます。

ター長の松本公一先生にご講演いただきます。

さて、その長期フォローアップを包含し、小先生のお話に入る前に、私の方から少しこの児医療の新しい概念として出てきたのが「移行テーマについてお話をしておきたいと思いま期医療」という視点です。これを明解に提示しす。小児がんは、治療や病気そのものの性質かたのが 2013 年に公表された日本小児科学会に

ら成長後の心身への様々な影響が起きる可能性

よる「小児期発症疾患を有する患者の移行期医が高く、治療終了後の健康管理、リスクの把療に関する提言」です。この提言は、移行期医

握・予防、晩期合併症への備え（早期発見と適療を「小児期医療から、個々の患者に相応しい

今 号 の C O N T E N T S★ 2020 年度

年次大会報告スマートムンストン 2020‥‥‥‥‥‥‥‥ 10「小児がん患児・家族にとっての小児がんの移行期★支援者のご紹介‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 11

医療  −年次大会に寄せて−」 山下 公輔‥ ‥ 1★アフラックペアレンツハウス大阪 10 周年‥‥ 12★国際小児がんデーのお知らせ、「小児がんの移行期医療」 松本 公一先生‥ ‥ 3★ WEB アンケート調査中間報告‥‥‥‥‥‥ 92021 年度奨学金生募集のお知らせ‥‥‥ 15★富士山にアタック！！2020★会からのお知らせ‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 16

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成人期医療への移り変わり」と定義づけ、成人ても、リスク（心配）があれば診療・検査は保した小児期発症の患者を小児科で対応すること

険診療でカバーされるという、根源的で重要なの限界を認識し、適切な医療が年齢に応じて受仕組みが適用されなくなってしまうという点がけられることが、小児がんだけではなく小児難あります。

病全体の課題であると論じています。このよう成人医療の世界では予防医療＝保険診療ではにして小児がんだけでなく小児医療全体の中でないのです。すなわち、成人では、リスクがあっ理解が進んできた移行期医療ですが、ここではてもはっきりした発症や不調がなければ診療・

小児がんの視点でその意味と問題点を考えてみ検査は保険診療外となります。移行期医療の考たいと思います。

え方が実践に移されることにより、これまでは先ず、小児がん経験者にとっての移行期医療

小児科の延長線上で受けることの出来た晩期合が適切に実践される事で安心できる点として併症のリスクを考えた「念のための検査」等はは、ⅰ．内分泌や生殖機能、腎機能や肝機能、全て自費（通常の保険診療）になってしまうと成人になってからのこころのことなど、身体別いうことが大きな問題となります。

に分かれている成人の専門診療科による診療がこのように、移行期医療の効果的な実現によ受けられ易い事、ⅱ．既に発症している晩期合

り、晩期合併症などの早期発見のために、小児併症のフォローや晩期合併症のリスクなど明確

がん診療の主治医の紹介で早い段階から専門ので何を診療してもらえばいいか理解しやすくな診療科を受診でき、より的確なフォローアップ

る事、などが挙げられます。一方で移行して欲が実現できる等々、期待できるところは多くあしくないものや心配なこともあります。その例

るものの、小児がん経験者・家族にとって解決

としては、a．小児がんとしてのフォローアッ

すべき課題も少なからずあることを理解しなけ

プ（再発、再燃、転移）があいまいにならない

ればならないと思います。

か、b．治療や病気そのものの影響なのか分か

それらの課題を図 1 のように整理できるかと思らない不調を理解してもらえるか、c．自立（自います。

律）など、小児期からの社会的な支援が途絶え＜小児がん経験者・家族の移行期医療への課題＞てしまうのではないか、
更には d．これまであっ晩期合併症などの早期発見のために、小児がん診療の主治医の紹介で早い段階から専門の診療科を受診できる安心感の一方で・・・・；

た、もうひとりの “ 育ての親 ”（主治医）に報告することによる支えが無くなってしまうので

 （きちっとした）移行期医療あっての長期フォローアップ

はないか、などが心配されます。

 小児科から、「不調があったら受診」という考え方の違う成人診療科への移行におりフォローが途切れてしまう恐れ 成人診療科との連携が必須

これらは、医療面でのメリットと心配事です 移行できるもの、できないものがあることでの複数の診療科・病院受診の負担
 治療と病気そのものの影響か分からないときに、どこに受診すればいいのか分からない（小児がんの診療経験のある医師へ受診することの安心感）

が、それに加え制度面でも色々な課題があります。移行期医療の考え方が進展するかしないか

図1

以前の制度上の問題として、私たちがこれまで皆様には、これらのメリットや課題を念頭にも事あるごとに声をあげてきました、小児慢性置いていただいた上で、この後の松本先生のご特定疾病医療費助成が 18 歳（延長しても 20 歳）

講演を聴講していただければと思います。

で終了してしまうという、根本的な問題があり

それでは、私の前振りはこの位にして、松本ます。これに加えて移行期医療の確立に伴い心先生よろしくお願い致します。

配されることの一つに、小児医療の命題の一つである「子どもの健全な発育のため」という考え方の行方がどうなるのかという点があります。具体的には、小児医療では発症していなく2

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No. 203「小児がんの移行期医療」
国立成育医療研究センター 小児がんセンター長
国立成育医療研究センターの小児がんセン

松本 公一 先生期医療から成人期医療へ移行する間で、これらター長を務めております、松本と申します。

２つの医療の担い手が、シームレスな医療を提さて、今日は、移行期医療とは何か、どんな供することが期待される。患者の人格の成熟に晩期合併症があるのか、そして最後に、長期フォ対応して、患者 - 保護者 - 医療者関係の変容をローアップ・移行期医療はどのようにしたらいもたらし、個人の疾患等の特性にあわせた医療

いのか、以上 3 つの点についてお話をしたいとシステムが選択されるべきである」とあります。

思います。

この全文は小児科学会のホームページにありま◆移行期医療とはすので、よろしければご覧いただければと思い

移行期医療とはどのようなことでしょうか。

ます。移行期医療において、どんな医療を受け

Google で調べてみると「移行期医療支援とは、るかという決定権は、医者が決めたり、親が決小児科から成人中心の医療に移行するプロセス

めたりということでもなく、そのがん患者さんの支援を指します。移行期医療支援の目標は、自身にあるというところが一番大事な点です。

患者のセルフケア技術の獲得と意思決定への積

ただ小児がんの移行期医療というのは、先程の極的な参加を促すための自立支援（自律支援）山下理事長の話にありましたように非常に難しを行い、必要なケアを中断することなく、成人いです。小児がんの場合は、成人に小児がんの期の適切なケアに繋げること」と書いてありま専門家があまりいないという問題に加え、いつす。移行期医療というのは、小児医療から成人まで小児科で診るのかということが問題として医療、この橋渡しということになるかと思いま

挙げられると思います。先ほどの小児科学会かす。小児がんの場合は、小児診療科から成人診ら出された提言の中に、1 つの移行期に関する療科にばさっと変わるのではなく、徐々に小児図があります。これを小児がんの場合に改変し診療科から、成人診療科と小児診療科がお互いたものが図１です。

に連携をしあいながらケアをしていく・医療を

小児がんの移行期医療は難しい

していくということになります。
2013 年に出た日本小児科学会の「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」から抜粋したものですが、「移行期においていかなる医療を受けるかの決定権は患者にあり、本提言が、患者及びその家族の望まない成人診療科への転科を勧めるために使われてはな

図1らない。患者本人が理解力と判断力に応じた説

これを見ると、小児期医療から成人期医療に明を受け、決定しまたは意見を表明することが向かうのに、3 つのパターンがあります。1 つできることが重要である。成人期の小児期発症

目は完全に成人診療科に移行するパターン、2疾患に対しては、年齢とともに変化する病態のつ目が小児科と成人診療科の両方にかかるパ

研究、適切な診療方法の開発が不可欠である。

ターン、そして 3 つ目に小児科だけが継続して同時に、病態の変化と人格の成熟に伴い、小児受診していくという 3 つの移行期医療のパター

3

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ンがありますが、おそらく小児がんは、2 番目

治療の情報、放射線治療の情報、造血幹細胞をの小児科と成人診療科の両方にかかるというパ移植した方はその情報、輸血の関連情報、すでターンになると思います。ただ、実際にはこれに起こっている晩期合併症の情報、今後のフォだけではありません。つまり、小児科と成人診

ローアッププランというものが含まれます。特療科の両方が診るというよりも、小児科の専門に抗がん剤の総蓄積量、どんな抗がん剤をどれ診療科が 1 つ大きな役割を演じているというとだけ使ったかという情報は非常に大事です。皆ころが、若干違うかなと思っています。これがさんの中でこの治療サマリーをもし持っていな

小児がんの移行期医療として、難しいことの 1

いという方がいたら、ぜひ主治医に聞いてみて

つなのではないかと思っております。

ください。

移行期というのは 18 歳に近くなってから、

この治療サマリーがなぜ大事かというと、お20 歳になってからではなく、実は診断した初そらく主治医の先生だったら何でも知っている

めから始まっており、その準備をきちんとしてだろうと思っているかもしれませんが、主治医いかなければなりません。診断時から 20 歳あの記憶は案外あいまいです。どこにどのくらいるいは 18 歳、あるいは 15 歳、成人診療科にい放射線をあてたか、どんな薬を使ったか、移植

つかは移るのだということを、最初から考えなの時に放射線を使ったのか使ってないのか、ドがら準備をしていかなければならないというとナーは誰だったか、など詳細は記憶が非常にあころが一番の問題です。

いまいになってしまいます。しかも小児科の主

ここで何が一番大事かというと、どんな病気

治医もいつまで健在か分からないです。だから

でどんな治療をしてきたのか、自分で知っていこそ、治療サマリーが必要で、治療サマリーをて、自分で説明できるこということです。これ

自分で保管しておくことが、とても大事だといはただ単に病名を知っているだけではだめでうことがおわかりいただけるかと思います。

す。自分が、こういう病気でこんな治療をした◆晩期合併症ということを、きちんと第三者の人に自分で説次に、どんな晩期合併症があるのかについて明できるかどうかということが大事です。診断

お話したいと思います。図 2 は 2010 年頃に行っした時に、最初からこのゴールに向かって準備た小児がん経験者 668 例に対する医師らを対象をしていくことが必要だと思います。72％の小とした調査結果です。

児がん経験者は病気を正確に知っており、19％

小児がん経験者における晩期合併症の種類と頻度

は病名を知っていたが、治療歴の詳細は知らなかったという報告が 2002 年に海外のものであります。
それでは病気をどうやって知ったらいいのか。そのために「治療のまとめ」というものがあります。JCCG（日本小児がん研究グループ）

小児がん経験者668例に対する医師らを対象とした調査結果（厚労科研費・黒田班）のホームページに公式のフォーマットが一応あ

図2

りますが、各病院で色々なタイプがありますの医師に小児がん経験者でどんな晩期合併症がで、これが絶対に正しいということではありまあるかと尋ねて、一番多かった晩期合併症は内せん。治療のまとめというのは、治療サマリー

分泌の病気、それから骨や筋肉の病気、視聴覚

とも言います。患者さんの基本情報、どんな治の問題、あるいは皮膚の問題、成長の問題、神療をしたかというプロトコールの概要、抗がん

経認知の問題、社会心理的な問題と続きます。

剤の総蓄積量、それから手術の情報、その他の

このように様々な合併症があります。今や、小4

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児がんの生存率は、全体をならすと 80％以上

色がついていたりしますが、このようなアントとすら言われていますが、その実態をこの黒田

ラサイクリン系の抗がん剤を使った方は、心機班という厚労科研の研究班で調べたところ、小能が少し悪くなることがあります。心機能が悪児がん生存者は図 3 のように 40％の方は何らくなる晩期合併症を持った方は、成人の診療科

かの症状があるということがわかりました。し

との連携が不可欠です。昔に治療した方ほど、かもその晩期合併症がある 40％のうち、1/3 の心臓に悪い薬の量は、多いと言われており、こ方は治療が実際に必要だったと報告されていまのような高リスクの方は、全体の約 10％と言す。

われています。高リスクの方が大人になった時には、小児施設ではなく、心臓専門で診ている小児がん生存率８０％：その実態は？

ような病院や循環器科などで診てもらう必要があります。成人診療科との連携が非常に大事なところであります。
それから、脳腫瘍や昔の治療で予防のために頭部に放射線を当てたり、メトトレキサートというお薬を使った方たちに多いのですが、認知小児がん経験者668例に対する医師らを対象とした調査結果（厚労科研費・黒田班）：診断日から調査日まで平均13年

機能障害があります。神経細胞は 4 歳くらいま図3

その症状の数について、1 つだけの方は 63％

でにある程度発達し、人間の脳は 5 歳までにですが、2 つ以上の様々な症状を持っている方

90％が完成すると言われています。このようなが 37％となっており、ほぼ 40％の方が複数の神経に対しての障害が、放射線やメトトレキ

症状を持っているということが分かります。しサートによって起こるのです。髄芽腫は、放射かも、生活や社会活動に制限を受けているとい線が非常によく効く脳腫瘍ですが、0 ～ 3 歳にう人が、14％もいるということも分かっていま発症した髄芽腫の方たちには、認知機能障害をす。

抑えるために、この放射線照射はできる限り行

どのような治療をしたらどのような晩期合併

わないようにしています。

症があるかについていくつかお話をしたいと思

生殖機能障害については、アルキル化剤、シいます。1 つは、シスプラチンというお薬です。

クロフォスファミドというお薬が問題となるここのお薬は、固形腫瘍の方、神経芽腫や肝芽腫とが多いです。生殖機能障害というのは女性だの方は、ほとんどの方が使ったことがある抗がけの問題ではなくて、男性にも起こります。

ん剤だと思います。シスプラチンやブリプラチ

ここまで色々な薬で色々な晩期合併症が起こ

ンとかランダとかアイエーコールという名前でるというというお話をしましたが、2013 年に呼ばれていたかもしれませんが、この薬をそれ出た JAMA という海外の雑誌では、45 歳の時なりの量を使った方たちは、高い音が聞こえな点で何らかの慢性疾患を抱えている小児がん経いという高音域の聴力障害が出ると言われてい験者が 95％、しかもその内の 80％が生命を脅ます。例えば、鈴虫の鳴き声が聞こえない、あかすような重篤な状態だという、非常にショッ

るいは体温計のピピピという音が聞こえないな

キングなデータが出ました。ただよく考えてい

ど色々な高い音が聞こえないということがありただくと、これが今の小児がん経験者の人に当ます。

てはまるかというと、ぴったり当てはまること

また心臓の合併症も大きな問題です。ダウノはないと思っています。というのは、この今マイシンとかアドリアシン、それからピノルビ

45 歳の時点でというところで、小児がんの治

ン、テラルビシンという名前のお薬、赤や青い療はもう 30 年以上前に治療を受けた方の話で5

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す。30 年以上前は、もう病気が治らない、と美穂先生が編集して作られた小児がん治療後のにかくお薬をどんどん使おう、放射線もがんが

長期フォローアップガイドラインという本でん当てよう、そのような時代の治療でした。そす。それから、日本小児内分泌学会が、内分泌のため、この時代に治療を受けた方たちは、このフォローアップガイドを出しています。いず

れだけの晩期合併症があるということです。

れもホームページから見ることができます。

ただフォローアップをきちんとすることで、また図 4 に示した JPLSG の「フォローアッ

隠れていた晩期合併症を見つけることができる

プ強度決定のための 5 段階評価」というものがこともわかってきています。

あります。移行期を迎えるためのフォローアッ

私が尊敬しているジュリオ・ダンジョというプをするには、皆さん一律にやるものではなく、先 生 が 1975 年 に「PEDIATRIC CANCER IN

一般的な健康管理で普通の診療・健康診断で良PERSPECTIVE：CURE IS NOT ENOUGH」とい方から、長期フォローアップ外来に 1 年に 1いう論文を出されています。
「治るだけじゃだ

回くらいは受診して、晩期合併症に関する専門

めなんだ、今日うまく治癒できた子どもたちが検査や成人期以降にもフォローアップをしてい増えても、明日の慢性疾患を抱えた成人につなくことが望ましいと思う方、あるいはレベルががることがあってはならない。だからこそ、“治

高くなると、もう少し頻繁に受診が必要になっ癒 ” だけでは十分ではないのです」と書かれていてくることなどが書かれています。このようなます。私たちは様々な患者さんの治療をしていガイドラインを参考にして、皆さんが受けた治ますが、できる限り晩期合併症が少なく、でき療によって、どんなフォローアップをしたら良る限り少ない薬で 100％治る治療を目指してい

いかが、分かるわけです。それを今、アプリ化

るわけです。この「CURE IS NOT ENOUGH」の開発をしており、うまく完成できましたら皆は、ずっと私たちの心の中に残っている言葉でさんにも使っていただければと考えています。

す。

フォローアップ強度決定のための５段階評価 (JPLSG)

さて、色んなお薬の晩期合併症について話してきました。薬には、治療薬の抗がん剤と支持療法の抗生剤があります。問題となるのは、抗がん剤であり、こういった抗生剤には長期の副作用はありません。
◆フォローアップ
さて、先ほど治療サマリーはとても大切だと◆まとめいうお話をさせていただきましたが、この治療

図4

サマリーをどう使ったらいいかということにつ

移行期はどうしたらいいかと言いますと、最いてお話いたします。これは必ず患者さんご自終的にはやはり成人診療科に移行するというの

身にお渡しいただくということが大事で、治療がベストだと思います。ただ、最初にお話をしサマリーは必ず本人が持っているべきものだ

たように、診断して治療している初期から、移と、私は思っています。最近、この治療サマリー

行期医療を見据えた対応をしなくてはいけない

を電子化するアプリを開発しようとしているとということが大事です。そして成人になってかころです。

らは、人間ドックを活用したり、あるいはかか

治療サマリーだけでなく、フォローアップのりつけ医でのフォローアップということをメイ

プランも大事です。フォローアッププランは、ンで考えていくことが、良いのではないかと思

いくつかガイドラインがあります。1 つは前田います。結婚する・しない、妊娠したい・した6

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くないにかかわらず、泌尿器科、婦人科、内分アップセンターというのを作りたいと思ってい泌科に行って、自分の妊孕性のことを知っておます。長期フォローアップセンターは図 5 に示くことも必要があるのではないかと考えていましたように、ここでフォローアップしましょうす。

というものではなく、データをきちんと貯めて医療者向けのツールではありますが、国立成おくようなセンターです。困った時に長期フォ育医療研究センターのホームページの中に、ト

ローアップセンターに聞いてもらい、あなたはランジションステップという冊子が掲載されてこういう治療をしたからこういうことが大事といます。年齢に応じてどんなことを説明したらいうことをお話ができる、まさに黒子のようないいのか、例えば二次性徴や生殖の問題であれものだと思いますが、そういうセンターを作りば、10 歳以上になったら徐々に色んなことをたいと思っています。

お話するべき等が掲載されています。医療者向No. 203

将来的には長期フォローアップセンターを作りたい

けのツールですが、もしご興味ありましたら見ていただくといいかと思います。
そして小児科医の立ち位置はどこにあるの

長期フォローアップセンターはデータを保存するセンターです

か、小児がん経験者 201 名のアンケート調査で、入院中一番頼りになった人、相談しやすかった
人はだれですかという質問と、今後、小児がんに関係する困ったことがあった時に相談する人

図5は誰ですかという質問をしました。入院中では、

そして、現在はまだこの長期フォローアップ

1/3 の方が看護師を挙げていたのですが、今後センターがないので、患者さんに困ったことがになると看護師の役割というのは非常に少なくあったら、是非、国立成育医療研究センターのなっていて、悲しいなと思います。今後、小児小 児 が ん 医 療 相 談 ホ ッ ト ラ イ ン（TEL：03 -がんに関係する困ったことがあった時には、現

5494-8159）にご相談いただけるといいかと思在の外来担当医、あるいは元の主治医が関係しいます。

ているのは 50％くらいですが、実は、長期フォ

小児がんサバイバーの方たちは、積極的に人ローアップにおける小児科医の役割というの間ドックや検診を活用すると良いと思います。

は、前面には出てこない黒子のようなものでは

また、小児慢性疾患特定医療は 20 歳までで、ないかと思います。小児科医が、メインでフォ

40 歳から介護保険が使えますが、その間をつローアップをどんどん続けていくのではなく、なぐ医療制度が今現在ありません。小児がんとやはり困ったことを相談でき、こういう時にはいうのは成人がんに比べると非常に数が少な

どうしたらいいだろうという時に、何か適切なく、 年 間 2,000 ～ 2,500 人 と 言 わ れ て い ま す。

アドバイスができる、それが小児科医の役割で成人の場合は全体で約 100 万人が発症しておりはないかと思っています。したがって、小児科ますので、なかなか小児がんだけのために何か医が 40 歳 50 歳の人を診ていくという姿が正しをしてくれというのは難しいかと思いますが、いわけではないと思いますが、相談に来るのは私たちとしては、例えば人間ドックなどに補助

悪くないのかなと思っています。それは小児が金がでるような社会の仕組みを作るのがいいのんのことを一番よく知っているのは確かに小児かなと思っています。

科医だからです。でも、実際のフォローアップ

それから長期フォローアップの仕組みですというのは成人の先生が行うべきだと思います。

が、例えば今、厚生労働省の委託事業で日本小私たちの将来の目標としては、長期フォロー

児血液・がん学会が小児・AYA 世代のがんの7

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長期フォローアップ体制整備事業を数年前からせください。
A．小 児慢性疾病対策の病気は、20 歳を超えると難病に移行していくことが多く、医療費はうまく繋がっていきますが、がんの場合だけ 20 歳
で切れてしまうということが一番の問題だと思います。ただ、医療費が非常にかかる病気を抱えていらっしゃる小児がん経験者の方は、何らかの病名などうまくつけて医療費助成を受けられるような仕組み作りというのは必要だと思っています。また人間ドックの補助を年に一回ずつ受けられるというような仕組みがあってもいいのではないかと思います。もし、皆さまからもアイディアがあったらお聞かせいただきたいです。
Q．検診については学校や会社の健康診断や行政のがん検診で十分なのでしょうか。また、二次がんなのか、小児がんからくる原発性のものなのか、見極める手立て、ガイドラインのようなものはありますか？
A．検 診については会社や行政の健康診断で十分な方も、十分でない方もいます。それは受けた治療によってずいぶん違ってくるので、ご自身がどういうグレードのフォローアップが必
要なのかということをまず見極めることが必要だと思います。二次がんなのかについては、もし か し た ら 普 通 の が ん が た ま た ま 早 く 起
こっただけかもしれないし、そうではなく治療によって起こったものかもしれないし、はっきりと二次がんなのかどうなのかというのは、難しいと思います。ただ、がん検診をどういうふうに受けたらいいかということに関しては、色々なガイドラインがありますので、それに従って受けることがいいと思います。私たちとしては皆さんが不安にならないよう色々な形の情報提供をしていかなければならないと思っていますQ．拠点病院が整備されたことのメリットデメリッ
ト、移行期医療において小児がんの家族会や患者会に期待すること、担うべき役割というものがあったら教えてください。
A．この長期フォローアップということだけに関してお話するなら、現在、日本には 15 の小児がん拠点病院があり、それ以外にこの度、全国に小児がん連携病院として約 140 施設が指定されました。連携病院の中には長期フォロー
アップを専門に行う病院がいくつかあります。
長期フォローアップを行う病院以外のところでフォローアップできないというわけではあ

やっています。多職種で長期フォローアップを支えるような体制整備が少しずつ出来上がっています。現在、学会への委託事業ですが、来年からは小児がん拠点病院でやることになっております。多職種で、小児がん経験者を支える仕
組み、社会の仕組みを作っていくことが大切だと思います。
最後になりましたが、皆さんで協力して小児がん医療をより良いものにしていきたいと思っております。これからもぜひご支援のほど、よろしくお願いします。今日はどうもありがとうございました。
質疑応答：皆さまからお寄せいただいたご質問に回答いただきました。
Q．小児がんの治療を受けた病院とは別の病院を受診する場合の移行の際の必要な手続きと新たな疾患で診察を受ける場合の診察の受け方や、どのような医療機関で診察を受けると良いのか、教えてください。
A．移行の際、手続き自体は必要ないと思いますが、
いつ・どんな治療をしたのかという情報は、移行先の病院に伝える必要があります。大学病院だと仕事を休んで受診しなければならな
かったり、先生の異動もあり、継続性という面
では、うまくいかないことがありますので、近所のクリニックも非常に良い選択です。長期
フォローアップの担い手は、本来は近所のクリニックの先生というのが一番ではないかと思います。小児科は、困った時に頼られるような黒子のような存在でありながら、主体的に診るところではないと考えています。
Q．どのような晩期合併症のリスクがあるか分からないので教えてほしいという質問が多数、届いております。
A．ま ずは主治医の先生に聞くのがよいと思います。主治医の先生に実はあまり聞けないという経験者の方も多くいらっしゃると耳にしますが、こんな不安がある、どうしたらいいのか分からないなど、どんどん言っていただいて、何でもぶつけていいと思います。
Q．移行期医療に伴い、小児慢性特定疾病対策の対象から外れてしまう 20 歳以降の継続した晩期
合併症の医療助成についてのお考えをお聞か8

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師は医師が見えないこと、また色々なことに目を配ってくれると思いますので、チーム医療
で、ワンチームでとにかく小児がんの経験者の方を支えていく仕組み作りが大事だと思っています。

りませんが、色分けができつつあり、日本全体でこの長期フォローアップを考えているということがメリットと思います。デメリットは思い浮かびません。それから移行期医療において家族会・患者会に期待することは、これはまさに小児がんの経験者のピアサポート、やはり AYA 世代のがんの方にとっては、ものす
ごく重要な役割を持っています。例えば就職の時に気を付けたことや成長してこのような良いことがあった、悪いことがあったという経験をみんなで共有できることは非常にいいことだと思いますので、ぜひ患者会・家族会の方に経験を広報していただけると良いと思います。
Q．長期フォローアップ・移行期医療におけるソー
シャルワーカー、看護師に期待する役割は？
A．長 期フォローアップ・移行期医療は常に医療と支援と両方の輪があって初めて回っていく
ので、医療に関しては確かに医師の果たす役割は大きいと思いますが、支援の部分に関してはソーシャルワーカーや看護師の役割が非常に大きいと思っています。ソーシャルワー
カーは、人と人を繋いでいく役割があり、看護Web 講演会には患者・経験者・家族だけではなく医師、看護師、相談員などの医療従事者や支援者を含め 300 名を超える方々が視聴くだ
さり、皆さんとともに移行期医療についてともに学び考える時間となりました。

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