山陽論叢 第 20 巻(2013)
山陽論叢 第 20 巻 （2013）論文

ダウン症児を育てる親が利用する社会資源に関する検討
A Study on Social Resources for Parents Who Nurture
Down Syndrome Children
上地 玲子*
Reiko Kamiji
キーワード：ダウン症児，親，社会資源
Key Word: down syndrome children， parents， social resources

Ⅰ はじめに
昨年末から，いわゆる「新型出生前診断」がメディア等で注目されるようになった。岡山県では，H25 年度から岡山大学病院において「新型出生前診断(母体血を使用した胎児染色体検査：NIPT)」が開始されるようになった。この検査によって染色体疾患の 21 トリソミー(以下，ダウン症)，18 トリソミー，13 トリソミーが妊娠初期に高確率で診断できるとされ，「命の選別」の対象とされるのではないかと懸念されている。 しかし，その懸念の背景には多くの偏見と誤解があるのではないだろうか。Skotko，BG ら(2011)は，ダウン症を育てている両親に対し，自分たちの生活についてどのように感じているかの調査実施したところ，99％がダウン症を持つ子どもとの生活に満足しているし，97％がダウン症の子どもに対して誇りを持っていることを明らかにした。また，Skotko，BG ら(2011)は，ダウン症を持つきょうだいがいる人たちにもどのように感じているかを調査し，94％きょうだい児がダウン症をもつきょうだいに対して誇りを持っていることを明らかにした。さらに，Skotko，BG ら(2011)は，ダウン症者本人がどのように感じているのかを調査した
結果，99％が幸せであると回答したことを明らかにした。
以前は短命であると言われていたダウン症の人たちは，現在では医療技術や健康管理方法の進歩により長生きすることが知られている。しかし，ダウン症児を育てる親がどのような社会資源を利用しているのか，あまり知られていない。
そこで，本研究では岡山県内のダウン症児を育てている親が利用している社会資源等に* 山陽学園大学総合人間学部生活心理学科

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つついて把握し，今後必要ととされるサポーて検討する。
ートについてなお，本研究
究では菊池(22013)に従ってて，医療・教教育・福祉・家族会等を「社会資源」とみみなす。

Ⅱ 方法
内のダウン症症児家族を対象としているる家族会であある
平成 23 年 5 月〜7 月に，岡山県内
JD
DS(日本ダウン症協会)岡山支部会員 1
129 家族にアアンケート調調査を実施したた。アンケーート
内
内容は，「保育育所および幼幼稚園の利用状状況」「就学学時の就学先先状況」「登下下校での支援援サーービス利用状況
況」「福祉手手帳の取得状況況」「福祉手手帳の利用状状況」「家族会会の所属状況況」
等等について回答答を求めた。

Ⅲ 結果を実施した結結果，43％のの 56 家族からら有効回答を得得ることがでできた。
アンケートをダウン症児のの年齢層は 1 歳から 15 歳歳(就学前 311 名，就学後 25 名)であっった。性別はは，男
男児 34 名，女女児 22 名でああった。
ダウン症児をを含むきょううだい数をみると，ダウンン症児１名のみは 9 名でああり，ほとんんど1 歳児であったた。2 人きょうだいは 23 名
名，3 人きょょうだいは 21
1 名，4 人きょょうだい 2 名，名
5 人きょうだいい 1 名であっった。
よび幼稚園の利利用状況
1．保育所およ保育所またはは幼稚園の利利用については，約 98％が利用していいた(図 1)。ままた，加配有有無にについては，「加配あり」は保育園で 555％，幼稚園園では 2%でああった(図 2)。
。就園についいて希希望通りであっったかどうかかについては，，約 88％が希希望通りでああったと回答答した。

利用なし
12%
幼稚
稚園
利用用
9%%

保育所利用用79%

図1 保
保育所・幼稚園
園利用状況

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600%

55%

500%
34%

400%

保育所利用
用

300%
200%
100%

14%%

99%

2%
20%

00%
加配ああり

幼稚園利用用

加配ななし

不明
明

図 2 保育所・幼稚園加配配状況

2．小学校 1 年時の就学状
年況
就学時においいては，地域域の小学校(普普通学級)20％％，地域の小学学校(支援学級級・知的障ががいi児 クラス)56％％，支援学校 24％であった
た(図 3)。就学学時に「希望望通りだったかか」どうかとという質問に対してては，事前にに市教委と懇談談するなどしして最終的にには納得し，全全員が希望通通りののところへ就学学できたと回回答している。
。また，支援援員の有無つついては，支援援学校以外ででは全全員何らかの形形で支援員がが配置されていいた。
0%

地域の小学学校（普通学級級）

10% 20%% 30% 40%% 50% 600%

220%

56%

地域の小学校校（支援学級・知知的）

支援学
学校

24%

図 3 小学学校１年時のの就学状況

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3．登下校でのの支援サービス利用状況
支援学校通学
学者は全員ス
スクールバスを利用していいた。また，登校時は保護護者が連れてて行くケースが多かかったが，下下校時は日中一一時支援・放放課後等デイサービスを利利用するケーースもも多かった。ささらに学童保保育を利用してているケース
スも多かったた(図 4)。
0% 20
0% 40% 60%% 80% 100%%
84%

登校時の保保護者付き添添い
下校時日中一時支援・・
放課後等デデイサービス利
利用

20%
28%

学童保育利
利用

12%
1

支援学校スクールバス利利用

図 4 就学後の送送迎状況

4．福祉手帳のの取得・利用状状況
療育手帳の取取得率は，56
6 名中 50 名名(89％)であっった。また，そのうち身体体障害者手帳帳も同同時に取得してているものはは 16％であっった(図 5)。未未取得者の場場合は，「問いい合せたが年年齢がが低すぎることとを理由に断断られた」「３歳にならなないと取得でできないと言わわれた」と自自由記記述しているケケースが多かかった。

身体障害者手帳取
取得も同時取得
16%

未取得
得
11%

療育育手帳
のみ
み取得
733%

図 5 療育手帳
帳・身体障害害者手帳の取得
得状況
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療育手帳の取取得年齢は，1 歳児 39％％，次いで 0 歳児 20％，が多くなってている。またた，身
身体障害者手帳帳の取得年齢
齢は，1 歳児 56％，次いでで 0 歳児 33％％となっていいる(図 6)。

0%

20%
20%

0歳

5歳以上

333%
56%

9%
11%%

2歳

4歳

60%

39%

1歳

3歳

40%

0%

手帳取得年齢
身体障害者手齢

20%

0%
0%

療育手帳取得得年齢

7%5%

図 6 療育手帳・身身体障害者手手帳の取得時
時年齢
る「療育手帳帳」は，年齢がが低いほど軽軽度の傾向があり，年齢がが上がるにつつれ取得しているてて重度になってている(図 7)。
。

療育育手帳A
重重度
118%

療育手手帳B
軽軽度
344%

療育育手帳B中中度
448%
図 7 取得してている療育手帳
帳の種類

身体障害者手手帳は，療育育手帳の程度とは関係なくく 1 級から 4 級を取得してていた。2 級か級ら 4 級の認定をを受けているる割合が多かかった(図 8)。

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身体体障
害者者手帳
帳１級
14%

身体障害害者
手帳４４級
28%%

身身体障害害者手帳帳２級
29%

身体障障害者
３級手帳３29%%
図 8 取得していいる身体障害者者手帳の種類
類

福祉手帳の取取得者を対象
象に「公共交通通機関の運賃賃割引」「レジジャー施設等のの入場料割引引」
ななど 6 項目をを尋ねたところ
ろ，「利用でできることを知らなかったた」というココメントが多くく，十十分活用していいないケース
スが多く見受けられた(図 9)。
0%%

10%
%

20%

30%

15%

1．公共交通機関の運運賃割引
1.共交
交通機関の運運賃割引

37%

2.レジャー施施設等の入場場料割引
7%

3
3.タクシー料金金の割引

31%

害者控除
４．4.税金の障害税金の障がいい者控除
5.携帯
帯電話の利用用料割引

40%

1%
9%
%

6.有料道道路の通行料料金割引

図 9 福祉手帳の利利用状況

5．家族会へのの所属・期待入会のきっかかけは，多くくが「病院の紹紹介」であっった。出産しした病院またはは紹介されたた小児児科の病院で，医師や看護護師から JDSS(日本ダウンン症協会)のリーフレットをを受け取ってていたた。また，たままたま病院やや療育先で出会会ったダウンン症の家族かから存在を知ららせてもらいい入会会するケースもも多かった(図図 10)。
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その他
他
4%%

インターーネット
13%
知人の紹介
知36%

病院の紹紹介47%%

図 10 入会のきっかかけ

所属しているる家族会の数数について就学学前後で比較較すると，就就学後の方が約約 3 倍の割合合で2 ヶ所に所属ししていた(図 11)。
1100%

13%
400%

80%
60%
40%

2箇所
87%1箇所
600%

20%0%
就学前

小・中学学生図 11 就学前後
後における所
所属家族会数数

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家族会へ期待待しているこ
ことについて，目から 3 つ選選択してもらっったところ，就，以下の項目
学
学前後とも「進進路(就学またたは就労)につついて情報ををもらいたい」「同じ状況況の保護者とと交流流がしたい」「先輩保護者者の体験談を聞きたい」のの項目が多かかった(図 3)。

図 12
2 就学前後における家族族会への期待
待6．医療・療育育機関等の利用
用状況
利用しているる医療機関数
数は，多くが 2 ヵ所以上でであり，児が罹患しているる合併症を持持ってている場合はささらに多数のの医療機関を継継続して利用用していた。また，療育機機関も複数利利用ししているケーススが多かった
た(表 1)。
表 1 医療機機関，療育機
機関，習い事のの利用状況
年齢層および利用施設
在現在利用用中の施設

就学前

就学後

利用用施設

利利用施設

1〜7 ヶ所(最頻値4 ヶ所)

小児科(総総合病院，個 1〜12 ヶ所所人病院)，耳耳鼻咽喉科，(最頻値歯科，眼科科など4 ヶ所)

小児科(総総合病院，個人個病院)，耳耳鼻咽喉科，歯科，眼科科など

療療育機関

0〜7 ヶ所(最頻値2 ヵ所)

赤ちゃん体
体操，摂食指導，理学療療法，作業療法，言語療療法，行動療法，グルーープレッスンなど

0〜3 ヶ所
所(最頻値1 ヶ所)法，言語療法
法な
作業療法
ど

習い事

0〜1 ヶ所(最頻値0 ヶ所)

ピアノなど
ど

0〜3 ヶ所所(最頻値1 ヶ所)

スイミン
ング，ピアノノ，硬筆，習習字，学習塾
塾など

医
医療機関

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Ⅳ 考察
１．保育所および幼稚園の利用状況
約 80％が就学前に保育所を利用しており，仕事をしながらダウン症児を育てている母親が多かった。厚生労働省「保育所関連状況取りまとめ」では，岡山県における保育所待機児童数は 20 名と全国に比べて少ないため，他県と比較しても仕事をしながら子育てをする環境が整っていると思われる。しかし，就園については，「希望通りであった」と回答したものは約 88％であり，残りの約 12％は希望どおりではなかったことが明らかになった。希望通りではなかったケースの自由記述の中には「障がいを理由に断られた」とあり，保育所または幼稚園側の受け入れ態勢がまだ十分ではないように感じられる。
石岡ら(2000)は，「障がいを持つ乳幼児が障がいを持たない乳幼児と一緒に保育を受けることに対する認識はもはや当たりまえのことになりつつある」と述べており，就園に関する家族のニーズを満たす施策が必要になってくるものと思われる。また，加配については，保育所で対応してもらっているケースが多くみられた。幼稚園の場合，保護者が付き添いを求められることがあるため，加配の対象にならないのかもしれない。
2．小学校１年時の就学状況就学する時点でどこが良いのか，親としてはとても判断に悩む問題である。文部科学省
は，就学相談・就学先決定の在り方について「就学基準に該当する障がいのある子どもは特別支援学校に原則就学するという従来の就学先決定の仕組みを改め，障がいの状態，本人の教育的ニーズ，本人・保護者の意見，教育学，医学，心理学等専門的見地からの意見，学校や地域の状況等を踏まえた総合的な観点から就学先を決定する仕組みとすることが適当である」という方針を出しており，本人・保護者と市町村教育委員会が納得できる就学先を決定する方針になっている。本調査では，約 20％が低学年のうちは通常学級に就学しており，本人および保護者のニーズに対応しているように感じられる。
竹内(2011)は，教育行政側の課題として，「教育的ニーズに適した教育を保証していくために，いかにして親と適正な就学先について合意形成を図っていくのか」が重要になってくると述べており，就学決定のプロセスについてさらに検討を重ねて行く必要がある。
本調査における結果では，就学前における家族会への期待について「進路(就学・就労)について情報をもらいたい」が 65％であり(図 12)，就学後の将来像を身近な先輩から得ることも重要な決定要因となっていることが伺える。従って，市町村教育委員会での就学相談だけではなく，家族会との関わりによって熟慮する機会を設けることが望ましいのではないだろうか。
３．登下校での支援サービス利用状況
登校時は，親が学校まで送り届けるケースが多く，それ以外は，きょうだい児と一緒に登校したり，集団登校を利用したりしていた。一方，下校時は，放課後等デイサービス・日中一時支援の事業所を利用するケースが多かった。

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上村ら(2000)によると，障がい児を育てている母親は，子どもが就学後に就労するケースが増えることを明らかにしている。親が仕事で迎えに行くことができない場合，下校時に利用できるサービス機関が重要な役割を果たしていることが伺える。
4．福祉手帳の取得・利用状況
知的障がいを持つ者が取得できる福祉手帳は「療育手帳」である。ダウン症児の特徴として，知的障がいを持つケースがほとんどであり，身体発育の発達もゆっくりである。今回の調査結果では，同じ市町村であっても対応する職員によって取得できる年齢を指示するケースがあり「3 歳からしか受けられないと言われた」との記述があり個人差が発生している。しかし，療育手帳について明確な取得可能年齢の規定もなく，現実には 0 歳児から取得しているケースがある。このような行政による対応格差は，親から不信感を増長させる要因となってしまう。
また，福祉手帳を取得することで税金控除などにより，経済的な負担を軽減することも可能である。しかし，利用状況について調査した結果，十分に情報を得ていないために利用していないケースが多々見られた。
このことは，行政側も福祉手帳を渡すだけではなく，どのように利用できるのかについてわかりやすく情報提供していく必要がある。
5．家族会への所属・期待
おそらく多くの家族は，ダウン症の子どもを授かるまで家族会の存在を知らない。しかし，我が子がダウン症であるとわかった時に「同じ障がい児を育てている親に情報をもらいたい」という思いが出てくるだろう。47％の親は病院からリーフレットをもらっており，医療関係者が家族会を積極的に活用していることがわかった。このことは，医療関係者が家族会としての役割を期待していることが伺える。障がいを持つ親にとって，同じ障がい児を育てている親に会うことは「ピアカウンセリング」機能となり，他の専門機関では得られない情報や励ましを得ることができる。ただ，そのためには，家族会側も適切なピアカウンセリングができる人材を育てていく必要がある。医療関係者から安心して紹介できる団体として認知されることで，連携を取りながら障がい児を育てる親の孤立することを防ぐことにもつながるだろう。
また，就学前では 1 ヶ所，就学後は 2 ヶ所以上の家族会に所属するケースが多かった。
家族会への期待について，就学後では「問題行動への対応を教えて欲しい」，「学校を卒業した後の余暇の過ごし方を知りたい」という項目において高く，複数ヶ所からの情報を集める必要が出てくるものと思われる。
6．医療・療育機関等の利用状況
ダウン症児を育てる保護者は，疾患または体調管理のために複数の医療機関を利用したり，発達を促すために療育機関を利用したりするケースが多い。医療機関では就学前後で多くの親が 4 ヶ所通っていることが明らかとなった。合併症の治療や健康管理を丁寧に実施している親が多いことが伺える。また，医療・療育機関等の利用状況を見ると，就学前の方が療育機関を多く活用していることがわかる。

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藤田(2009)は，生後 6 ヵ月以内に療育を開始し，独歩までに中断しなかった児は，獲得姿勢に改善がみられたと報告しており，早期療育の重要性を示唆している。また，安藤(2002)や藤田(2000)の書籍では，ダウン症乳児への関わり方について具体的なマニュアルを掲載して早期療育についてわかりやすく説明している。ダウン症児を授かり，どのように育てたら良いのか戸惑っている時期に早期に療育を始めることで，親子が触れ合う機会が増え，楽しくコミュニケーションができるようになり，親の子育て意欲も増進される。
筆者は，H21 年に「赤ちゃん体操指導員」の資格を取得し，岡山市保健所や児童デイサー
ビス等でダウン症児らに指導を実施している。参加している親たちは，早期の関わり方を指導してもらうことで子育てに自信を持ち，精神的な安定にも繋がっているように感じられる。

Ⅴ おわりに沼口(2005)は，「子どもの年齢や成長によって，資源ごとに必要になる時期が異なっている」と述べている。その都度親が必要としている社会資源を利用できるように情報提供を受けられる環境を整えるためには，医療・教育・福祉・家族会が連携して行くことが望ましいだろう。
また，現在，日本は国連障害者権利条約への批准に向けて法整備をしている。今年 6 月には「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律(通称：障害者差別解消法)」が制定され，3 年後から施行されることになっている。今回の法律により障がい者に対する差別を禁止し，合理的配慮を提供するシステムを構築することが急務になっている。合理的配慮とは，国連の障害者権利条約に基づく障がい者のための権利条約のための概念である。
今後，ダウン症を含む障がい児とその家族が暮らしやすい社会になるよう，大きく変化して行くことを期待したい。

追記
今回調査にご協力くださった，JDS(日本ダウン症協会)岡山支部のみなさまに深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

文献
安藤 忠(2002)：新版ダウン症児の育ち方・育て方．学習研究社．
藤田弘子(2000)：ダウン症児の赤ちゃん体操―親子で楽しむふれあいケア．メディカ出版．
藤田弘子(2006)：ダウン症児すこやかノート―成長発達の手引きと記録．メディカ出版．
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上地 ： ダウン症児を育てる親が利用する社会資源に関する検討

藤田弘子(2009)：ダウン症乳児の運動学習による発達支援法 その１ ゆっくり運動発達ステップ評価表(表１)．ダウン症療育研究会，10-14．
石岡由紀・堤 荘祐・安藤 忠(2000)：障害を持つ幼児およびその保護者の就園希望に関す
る調査 III : ダウン症児の場合を中心に．神戸親和女子大学児童教育学研究 19， 49-64．
菊池紀彦(2013)：重症心身障害児(者)と家族に対する地域生活支援の現状と課題 特殊教育学研究 50(5)， 473-482．
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http://www.mhlw.go.jp/file/04-Houdouhappyou-11907000-Koyoukintoujidoukateiky
oku-Hoikuka/0000022681.pdf１ (2013.11.25 最終確認)．
文部科学省「就学相談・就学先決定の在り方について」：
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/siryo/attach/1325886.htm(2013.11.25 最終確認)．
沼口知恵子・前田和子・永濱明子(2005)：重症心身障害児と家族に対する情報提供のあり方．茨城県立医療大学紀要，10， 27-36．
岡山県「知的障害のある方」：
http://www.pref.okayama.jp/page/detail-7164.html(2013.11.25 最終確認)．
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Skotko， B. G.， Levine， S. P. and Goldstein， R. (2011)：Self-perceptions from people
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竹内麻子(2011)：障害児の就学先決定手続きにおける親参加・親支援の課題．早稲田大学
大学院文学研究科紀要．第 1 分冊 57， 71-83．
上村浩子 ， 高橋利子 ， 日高洋子， 原田放子(2000)：障害児を持つ母親の子育てと就労に関する意識調査 その二．横浜女子短期大学研究紀要，15， 41-52．

i法律用語を除いて「障害」の「害」の字は，ひらがな表記とする。

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