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はじめに ◀

この研究を始めたきっかけを考えるとき、そこには自身の大きな反省がある。看護師として小児医療の現場での臨床経験を経て、修士課程に進学した年の夏のことである。当時私は研究テーマを検討する中で、ある病院の小児集中治療室（PICU：Pediatric Intensive Care Unit）で研修を行っていた。
その日の朝、看護師間の申し送りに参加していた私は、転落事故による外傷で入院中の幼児に、小学生の兄が面会する予定であることを知った。きょ
うだいの面会は原則として認められていなかったのだが、母親から、事故の発見者である兄が落ち着かない様子で過ごしているという話を聞いた看護師が、医師や看護師長に相談をもちかけ、「弟（入院児）に会うことで兄が安心できるのではないか」と話し合い、面会を行うことになったという。これは当時の私にとって大変驚くべき出来事であった。
なぜなら、その頃の私には「きょうだいの面会は入院中の子どもが終末期と判断された場合などに限られたもの」という思い込みがあったからである。
しかし、この入院児は、PICU に入院後順調に回復して状態が落ち着いており、一般病棟への転棟も間近だった。つまり医療者たちは「終末期」であるかどうかに縛られず、そのケースにとっての必要性を柔軟に判断して入院児ときょうだいの面会を実施していたのである。
このような対応を目の当たりにして、私は自身の臨床経験を省みることになった。きょうだいに入院児との面会が認められていないことを当たり前に受け止め、目の前にいないそのきょうだいのことを、自分はどれほど考えることができていたのだろうか──。
この日、幸いにも私は PICU の看護師と一緒に兄が面会する場に立ち会わせていただくことができた。両親とともに PICU を訪れた兄はうつむき加減で、弟がいるベッドから少し離れたところに立ち止まり、表情は不安そうに見えた。しかし、看護師や両親に声をかけられながらベッドサイドへ近づくと、弟の名前を優しく呼びながら、「早く元気になるんだよ」と声をかけた。

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はじめに

鎮静薬が使用されていたため、弟はウトウトとしていて目に見える反応はなかったが、両親や看護師に声をかけられながら弟と接する中で、兄は徐々に表情を緩め、笑顔も見られるようになった。そして弟への関わりがひと段落すると、不意に「びっくりしたな～」と言い、「そうだね」と穏やかに声をかけた看護師に向かって、堰を切ったように、事故が起きた時の状況やその時の気持ちを早口で話し始めた。
たった 30 分ほどの面会であったが、私にはこの短い時間の中で、兄にさまざまな変化が起きていたように感じ、それは彼にとって意味のあるもののように思えた。そして私は、目の前で行われていた弟や両親、看護師との関わりの中で、この兄に何が起きていたのか、どのようにして、入院児との面会がきょうだいの支援につながるのかを知りたいと思った。それが、本研究のテーマに関心をもったきっかけである。
本書は、小児集中治療室に入院中の子どもにきょうだいが面会する場で、医療者がどのようにきょうだいを支援し、そのことがきょうだいにどのような影響を及ぼしているのかを検討した研究に基づいている。入院児との面会を通してきょうだいが何を体験し、どのようにしてきょうだいにとって面会が意味のあるものとなるのか、そのプロセスを示すことを試みた。
ここに書かれたことが、入院している子どものきょうだいを支援する手がかりのひとつとなれば幸いである。
2023 年 8 月

西名諒平

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── 子どもの入院がきょうだいに及ぼす影響ときょうだいへの支援

小児医療の現場では、入院した子どもに対して、さまざまな医療の提供や支援が行われている。その一方で、子どもの入院が、入院した子どもばかりではなく、健康なきょうだいにもネガティブな影響を及ぼすことが知られている。
子どもの入院がきょうだいに及ぼす影響について、海外では 1980 年代から研究報告が行われており、例えば、きょうだいには、食事量が減少したり神経質になる、集中力が低下するといった問題が生じていることや 1）、きょ
うだいのストレスレベルが入院児と同程度で 2）、急性の傷病で入院した子どものきょうだいの 77% が何らかのストレスを経験していること3）、小児がんで入院した子どものきょうだいが、入院児の死に対する不安や家族の危機から取り残された孤独感、両親の対応が変化したことによる嫉妬を感じている 4）といったことなどが報告されている。
日本国内でも、1990 年頃から子どもの入院がきょうだいに及ぼす影響について検討され始め、入院児のきょうだいに、不安や抑うつ、感情の起伏が激しくなる、退行、登園・登校拒否、睡眠障害など、情緒や行動にさまざまな問題が生じていることが指摘され 5-7）、小児医療の現場において、入院児のきょうだいも支援すべき対象として認識されるようになった 8, 9）。
それでは、実際に医療者▪1 たちは、病院という場できょうだいにどのような支援を行っているのだろうか。まず、きょうだいに生じる問題に、入院児に関するきょうだいへの説明が影響を及ぼすといわれていること 10, 11）を背景に、きょうだいに対する情報提供を中心とした支援が行われている。例えば、新生児集中治療室（NICU：Neonatal Intensive Care Unit）に入院中の子どものきょうだいに対して入院児の状態や入院環境、行われているケアなど▪1 本 書では、入院児のきょうだいに関わる病院所属の専門職を総称して医療者とする。研
究協力者となった医療者は、看護師、Child Life Specialist（CLS）、保育士である。

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第Ⅰ章 プロローグ 入院児のきょうだいへの支援

について、3 回の教育的な介入を行った後に入院児と面会するプログラム 12）や、小児がんの子どものきょうだいを対象とした、イラストや写真を用いた絵本を使った入院児の病気や治療、過ごしている環境に関する説明 13）などの実践報告があり、Gursky は、チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS：Child Life Specialist） による、入院児の状態や治療、使用している医療機▪2器、日常生活の様子といった、入院児の状況に関する教育的プログラムによって、きょうだいの不安が有意に低下したことを報告している14）。
また、入院児に関する情報を提供すること以外にも、月に１度、入院児のきょうだいたちを集めてピザパーティを開催したり、きょうだいのために図書室を設置するといった取り組み15）や、病室だけではなく病棟内のプレイルームもきょうだいが利用できるようにする取り組み16）などの実践報告、小児がんで入院している子どものきょうだいに、作業療法やアートセラピー、運動教室などを提供するプログラムによって、きょうだいの情緒的な問題が改善したという研究報告 17）などがある。
このように、病院の中で、医師や看護師、CLS や理学療法士、作業療法士などのさまざまな専門職が関わりながら、きょうだいが活動できる場をひろげたり、きょうだいに生じる問題に対する支援が行われていることがわかる。しかしながら、これらの報告は、取り組み内容に関する紹介や、特定のプログラムを行った結果を評価したもので、実際に医療者たちがきょうだいにどのように関わり、その結果きょうだいにどのようなことが生じていたのかについては明らかにされていなかった。

▪2 チ ャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS：Child Life Specialist）は、医療環境にある子どもや家族に、心理社会的支援を提供する専門職である。子どもや家族の精神的負担を軽減し、主体的に医療体験に臨めるようにサポートする。1950 年代から主に北米で発展してきた専門職で、現在は、米国に本部を置く Association of Child Life Professionals（ACLP）が 資 格 認 定 を 行 っ て い る。
（ チ ャ イルド・ ライフ・ スペシ ャ リスト 協 会

https://childlifespecialist.jp/）

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── きょうだいの面会制度の変遷

医療者が、入院した子どものきょうだいを支援しようとするのであれば、きょうだいが入院中の子どもに面会する場は、医療者がきょうだいに関わることができる機会として重要である。しかし、入院児ときょうだいの面会は、きょうだいと会うことで入院児が感染症に罹患するリスクや、普段とは異なる入院児の状況を見ることで、きょうだいがショックを受けるのではないかという、きょうだいの心理面への影響に対する懸念といった理由から制限されてきた歴史がある18-21）。
きょうだいの面会制限の緩和が議論されるようになったのは、1970 年代以降である。例えば、米国では、1971 年に米国小児科学会（AAP：AmericanAcademy of Pediatrics）から、入院児ときょうだいの面会の自由化を推奨する声明が出されて以降、徐々に面会制限の緩和が進められるようになった。
1982 年に報告された、米国内の 11 か所の小児病院とその関連施設を対象とした調査では、11 施設中 6 施設で面会の年齢制限がなく、6 歳未満の面会を制限している施設は 2 施設であったことが報告されている22）。
面会制限の緩和が進められるようになると、きょうだいの面会が、入院児の感染リスクやきょうだいの心理面に及ぼす影響についての研究が行われ始め、1980 年代初めには、産科病棟に入院中の乳児について、きょうだいが複数回面会したグループと面会していないグループの細菌培養を比較した結果に差がなかったことや 23, 24）、NICU に入院中の乳児と面会したきょうだいに、恐怖や不安、否定的な行動が現れることはなく、面会前よりも情緒や行動の問題が改善したことが報告されている25, 26）。これらの結果を受けて、米国小児科学会（AAP）は、1985 年に、NICU を含む、新生児とのきょうだいの面会を推奨するガイドラインを提示している27）。その後、米国では、1987年に南カルフォルニアの 58 施設を対象とした調査で、86% の施設がきょうだいの面会を許可している（うち 37% が年齢制限なし、6% が 12 歳未満も可〈下限不明〉、43% が 12 歳以上、14% が 16 歳以上）ことが報告されている。

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きょうだいの面会を拡大する動きは米国以外の諸外国でもみられており、

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第Ⅰ章 プロローグ 入院児のきょうだいへの支援

近年もいくつかの調査結果が報告されている。例えば、2004 年から 2006 年に、欧州 8 か国、175 施設の NICU を対象とした Greisen らの調査報告では、スウェーデン、デンマーク、イギリス、オランダ、ベルギー、フランスの 6 か国
は、それぞれ 60 ～ 100% の施設がきょうだいの面会を許可している一方で、スペインとイタリアでは約 28% に留まっていることを報告し、未だ障壁が存在しているものの、10 年前の状況と比較すると、面会制限の緩和が進んでいるとまとめている29）。他にも、2014 年から 2015 年に英国の重症な新生児が入院する、81 か所の LNU（Local Neonatal Unit）と、62 か所の NICU を対象とした調査では、LNU の 97%、NICU の 86% がきょうだいの面会を許可しており30）、2017 年にスウェーデン国内の新生児ユニット全 38 か所のうち 34 か所が参加した調査では、すべての施設できょうだいの面会が可能で、20% は制限なく自由に面会が可能という結果であった 31）。
これらのきょうだいの面会に関する研究報告に NICU に関するものが多いのは、重症な新生児が入院する NICU では、新たに産まれた子どもにきょうだいを会わせたいという家族が多い一方で、感染が入院児に及ぼす危険が大きいために、きょうだいの面会への関心が高かったことが反映された結果ではないかと推察され、一般の小児病棟ではさらにきょうだいの面会制限の緩和が進んでいる可能性がある。いずれにしても、このように、地域や施設による差がみられるものの、きょうだいの面会制限を緩和する方向で変化してきたのが、この 50 年ほどの大きな流れである。
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── 日本国内のきょうだい面会の状況

わが国の状況はというと、2009 年の時点で、18 か所の小児専門医療施設を対象とした石川らの調査で、きょうだいの面会を行っている施設は 7 施設（ 39%）であったことや 32）、2013 年には、小林らが、国内 152 施設の小児病棟のうち、35.5% がきょうだいの面会を許可しておらず、52.0% が条件により許可、12.5% が許可しているという結果を報告している33）。石川らの調査では面会できる頻度や条件が不明であることや、小林らの調査では面会を許可する条件に「病児が終末期の時」といったものが含まれていることから、

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きょうだいの面会を許可しているという施設の中にも、実質的にはかなりの制限があるものが含まれている可能性があり、諸外国の状況と比較すると、きょうだいの面会がより制限されている状況であることが推察される。
しかしながら、2003 年に 115 か所の NICU を対象として行われた調査で、きょうだいの面会を許可している施設が 2.6% であった 34）のに対して、2011
年に NICU と、NICU の後方病棟である GCU（Growing Care Unit）の管理者 140 名に行った調査では、常に面会を許可している施設が 22.1% であったことや 35）、2016 年に小児がんの子どもが入院する 84 施設を対象に調査した結果、きょうだいの面会を許可している施設が 26% で、10 年前の 10% という調査結果から増加したという報告 36）もあり、わが国においても、徐々にきょうだいの面会制限の緩和が進められている。
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── きょうだいの面会を妨げるもの

以上のように、きょうだいへの支援の必要性に目が向けられるようになり、きょうだいの面会制限が緩和される方向へ変化してきた。しかし未だに、日本をはじめ、各国で一息にきょうだいの面会の自由化には至っていな
いわけであるが、その背景にはどのような理由があるのだろうか。
先にも述べたとおり、医療者が面会制限を緩和することに慎重になる理由
で最も大きなものは、入院児が感染症に罹患するリスクである37-40）。1985 年の米国小児科学会（AAP）によるガイドラインにおいても、きょうだいには、水痘などの感染症患者との接触がないこと、発熱といった上気道感染症や胃腸炎などの急性疾患の症状がないことが条件として示されている41）。近年
もきょうだいの面会に伴う入院児の感染リスクに関する検討は続けられており、日本の NICU において、きょうだいの面会と入院児のウィルス感染率の上昇に相関はみとめなかったという報告 42）もあれば、きょうだいの面会制限をしていない米国の NICU で、RS ウィルス感染症の流行時期に 13 歳未満の面会を制限した結果、入院児の RS ウィルス陽性率が有意に低下したという報告もあり43）、きょうだいの面会を行ううえで、感染リスクをいかにコントロールするかということが、依然として課題であることは事実である。

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