10 月号 2022.10.1
発行：千葉骨髄バンク推進連絡会〒267-0054

千葉市緑区大高町 18-37 北村方

TEL／FAX

～千葉の会だより～

043-497-5083

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川西歩実さん（8 歳）支援の輪、広がる
木更津市の川西傑司、亜紀代ご夫妻の長女歩実さん（写真 8 歳、小 2）は、再生不良性貧血を罹患し、根治のため骨髄移植を希望しています。しかし HLA（白血球の型）の合うドナーが見つからないため、ご両親はドナー登録を呼びかけています。歩実さんを支援する輪が木更津を中心に大きく広がっています。千葉骨髄バンク推進連絡会（千葉の会）は、木更津市内で開催した献血併行登録会で歩実さんを支援する方から歩実さんのことを知りました。そこで千葉県赤十字血液センター（日赤）とも連絡を取り、献血併行登録会開催で協力することにしました。
登録会を多く開催して、ドナー登録者を増やすことは、結果全国の骨髄移植を希望する全ての患者さんの希望の光を増やすことになります。
千葉の会では、通常月末に日赤さんから翌月の献血併行登録会開催可
能の会場の連絡を受けてから、登録会に必要な説明員を調整しています。
しかし現在は歩実さんを支援する方が、都度献血を開催できそうな会場と交渉して了解をいただき、日赤さんも快諾した場合は、千葉の会では説明員を追加調整しています。また、支援する方を中心に「ドナー登録会説明員の資格」（日本骨髄バンク発行）を希望される方が多くなりました。千葉の会では、多い時は月 2 回、計 2～3 人の資格希望者に研修会を開催しています。これからも歩実さんへの支援、協力を継続して参ります。
（会長 梅田正造）
2020 年 10 月水泳を楽しむ歩実さん

日本骨髄バンクの「骨髄バンク推進全国大会 2022 in 広島」開催
9 月 24 日(土)、広島県医師会館で日本骨髄バンク主催の「骨髄バンク推進全国大会 2022in 広島」開催されました。千葉の会からは、泉さん、北村夫妻、梅田が参加予定でしたが、台風 14 号の影響等もあり、泉さんのみの参加となりました。また全国骨髄バンク推進連絡協議会からは、山村副理事長が参加しましたので、両氏の報告をまとめました。
大会は 2 部形式で一部では、一戸辰夫教授（広島大学原爆放射線医科学研究所）が「造血細胞移植のさらなる発展を目指して」との演題で基調講演されました。内容は世界と日本の骨髄移植の歴史、2020 年に変更となった HLA 検査方法、移植後の長期フォローの必要性等でした。
二部では「社会を変えるアイデアフェス」と題し、広島県・島根県・高校、大学７校 11 チームの皆さん
福岡県の高校、大学７校 11 チームがプレゼンしました。若者の視点での面白いユニークで現実的な発表で、若いから気付けることに笑いながら見入ったそうです。
その後「いちばん逢いたいひと」の主題歌を歌う山本雅也さんのミニコンサートがあり、映画「いちばん逢いたいひと（広島県内で撮影）」と樋口大悟さんの映画「みんな生きている〜二つ目の誕生日」の予告編の中で局が流れると感動したそうです。
（梅田正造）

いすみ市役所大原庁舎、横芝光町図書館で「いのちの輝き展」開催
いすみ市役所ロビーでの「いのちの輝き展」 8/17（水）～ 8/30（火）会場内白血病関連図書コーナーに本を読めるように椅子を置いたところ
市役所総合案内に「本はどこで購入できるのですか」との問い合わせがありました。
横芝光町図書館での「いのちの輝き展」 8/31（水）～ 9/13（火）
館内受付までの通路に飾りましたので、図書館の方が来館者の動線を考え、搬入時とは反対側にパネルを移動し、暗い部分には照明をとりつけて下さいました。
（久永幸子））
今後の開催予定◆9/20（火）～ 10/4（火）旭市役所ロビー◆10/5（水）～ 10/17（月）芝山町役場◆10/18（火）～ 10/25（火）富里市中央公民館◆11/22（火）～ 12/6（日）御宿町中央公民館◆10/3（月）～ 10/14（金）市原市役所◆10/15（土）～ 10/31（月）イオンモール船橋◆11/1（火）～ 11/15（火）匝瑳市役所ロビー◆12/7（水）～ 12/19（月）一宮中央公民館

登録会報告袖ケ浦市長浦公民館

８月２９日（月）説明員 円東克典 横峰貴子

登録者 5 名 説明者 1 名の結果でした。午前中から次々献血に来られて（若い人も多かった）昼予定オーバーしました。午後も予約者中心に予定人数の倍来られました。ただ 3 時過ぎから少なくなってきました。
※むつみ保育園関係で川西さんのお母さんが病院に行く途中に立ち寄られ、お話をしました。今までのお礼と今後も宜しくお願いしますとのことでした。こ
ちらもできるだけ協力していきますと声掛けしました。
（円東克典）

イオンモール木更津

９月１８日（日） 説明員 円東克典 西島夫妻

登録者 36 名 説明者 0 名の結果でした。雨降りにも関わらず大勢さん登録をいただきました。8 割方は歩実さん関連でした。歩実さんのお父さん、お母さん、松本さんがお見えになりました。松本さんは 9 月 21 日（水）の説明員講習
会前にと円東さんの説明を聞いていました。狭いながらなんとか日赤さんが工夫してくれて、机一つ置くスペースを作っていただきました。
（先月とは大違い）
明日からの天気予報良くないせいか？お客さまがとても多いように思いました。会員の二瓶さんが午後 2 時～4 時まで応援に来てくれました。（西島一恵）

千葉労災看護専門学校

９月２８日（水）説明員 北村勉 北村美和子

登録者 5 名 説明者 4 名の結果でした。初めての献血併行登録会で場所は図書館隣のきれいなラウンジでした。校舎に隣接して 6 階建ての学生宿舎があり、そちらもとても綺麗でした。初めは全く人が通らない状況でしたが、授業終了後にまとまって多くの学生さんがみえました。献血受付待ちの学生さんにギフトを渡して声掛け。応じてくれた女子学生さんたちが登録されました。登録者は全員 21 歳の 3 年生でした。その他、献血終了後に質問された学生さんたち 4名に説明。次回の献血時に登録すると言ってくれました。（北村美和子）

会 費 納 入 の お 願 い

千葉骨髄バンク推進連絡会は、皆様からの年 会 費3,000 円（学生 1,000 円）
会費とご寄付で運営しています。
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皆様のご支援とご協力をお願い致します。
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新会員自己紹介～中村剛（なかむら ごう）～

中村剛です。自己紹介を兼ねて、私の骨髄提供体験を紹介します。コロナ第 4 波の真っただ中で、しかも移植までの日程がタイトであったため、標準的な流れとはかなり違っているのではないでしょうか。2021 年 5 月中旬、担当コーディネーターから「最終候補に選ばれた」との電話がありました。加えて「患者さん側の事情で 6 月 28日の週に移植が必要ですが都合はつきますか？」とも。「ひと月半後！？」と驚きつつも、提供意思は固かったので迷いなく承諾しました。ほどなく、最終同意面談の日程（6 月 3 日）と健康診断の日程（6 月 4 日）が組まれました（同意前提です（笑）
）。
コロナ特例で呼吸機能検査の前にＰＣＲ検査が必須といわれ、4 日の健康診断ではＰＣＲ検査まで。陰性判明後の 11 日にもう一度病院に行く羽目になりました。さらに入院前にもＰＣＲ検査が必要と、22 日に検体提出のためだけに病院へ。無事に陰性判定が出て、25 日（金）から入院が始まりました。土日を挟む関係で 28 日の採取日まで3 日間もあったのですが、コロナで「面会・外出ＮＧ」の軟禁状態（これが一番苦痛でした）。採取自体は難なく終わり、30 日に無事退院できました。
最初の確認検査から数えると、入院前に 5 回の通院～5 泊 6 日の入院～退院後の健康診断と、合計 12 日も病院に行く必要が生じました。あらためて、ドナー休暇制度の必要性を強く思う次第です。

骨髄バンクチャリティ「コンサートと落語会」の出演者紹介（落語家と元患者）

桂 右女助師匠

最新医療情報（左）1962 年千葉県多古町出身。海外観光ガイドなどを経て「三升家小勝」に入門。1993 年骨髄バンクドナー登録、2004年骨髄提供に至る。2015 年四代目「桂右女助」を襲名し真打昇進。一方、文学活動にも目覚め第 56 回千葉文学賞、第 10 回ちよだ文学賞、第 19 回湯河原文学賞を受賞している、昨今で言う二刀流いやボランティア活動も含め三刀流の落語家である。
（右）1990 年 4 月 6 日生まれ、茨木県出身。大学卒業後営業職として活動していた 2015 年 5 月急性骨髄性白血病を発症。抗がん剤治療を経て復職を果たすも半年後の 11 月に再発。翌年 4月に骨髄移植を受ける。リハビリ期間を経て地元茨木でのバスケットコーチを経て徐々に復活、新潟県三条市で 3×3 選手として契約。その後東京ヴェルディに移籍し今日の活躍に至る。
（円東克典）～慢性骨髄性白血病は治る病気になった～

松岡 一成その 121 年 11 月オンライン開催された血液がんフォーラム 2021（認定 NPO 法人キャンサーネットジャパン主催）の中から、今回は「慢性骨髄性白血病は治る病気になった」の題目で、佐賀大学 血液・呼吸器・腫瘍内科教授 木村晋也先生の講演の要点を、2 回に分けて紹介します。
その１（全体の概要）慢性骨髄性白血病（CML）は 2001 年グリペック、さらに第 2 世代、第 3 世代の特効薬が利用できるようになり、ほとんどの患者さんが健常者と同じ生命予後となった。さらに一部の患者さんでは、薬を中止しても再発しないことも分かった。しかし、長期服用による副作用、薬が高価であること、妊娠、出産などの問題も残されている。
１．CML はたった一つの遺伝子異常（遺伝はしない）によって発症します。染色体の 9 番と 22 番の一部が入れ替わり異常な染色体（フィラデルフィア染色体）が生じます。9 番上の ABL 遺伝子と 22 番上の BCR遺伝子が新たに結合し、BCR-ABL 遺伝子となりこれが原因で白血病を発生させます。したがって BCR-ABL遺伝子さえ押さえれば CML は治るはずです。20 世紀は、移植以外では治癒しない病気で、ほとんどの患者さんが 6～7 年位で死亡していました。
２．2001 年、BCR-ABL 遺伝子をターゲットにしたグリペックが、わが国でも導入され、圧倒的に良好な効果が示されました。しかし高価であること、長期服用の副作用などの問題もありました。2007 年フランスのマホーン博士は、グリペック中止試験を行いました。PCR 検査で BCR-ABL 遺伝子が見えない分子遺伝学的完全寛解を 2 年以上持続した 100 名の患者さんにグリペックを中止し、約 4 割は再発せず、残りの 6割は半年以内に再発したが、再度グリペックを投与で、ほぼ 100％が再度寛解したと発表し、注目されました。
一方、グリペックは約 1/3 の患者さんで継続ができない（高額、副作用、無効他）ことがあります。また 90％以上きちんと服用した人は、5 年後 9 割の人は異常な遺伝子が消えるとの報告もありますが、反面これを満たさない人の成績は良くありませんでした。
３．第 2、3 世代の薬剤
グリペック耐性の変異にも効き、効力の強い第 2 世代のスプリセル、タシグナ、ボシュリフが開発され、さらにいずれにも無効であった T315I 変異に効く第 3 世代のアイクルシグが開発され、それぞれの使い分けを、患者さんの状況で行うようになりました。現在は最初から第 2 世代薬が多くの人に使われるようになりました。
以上でその 1 は終わりますが、第 2 世代薬の中止試験結果、質疑などを次号その 2 で紹介します。
（溝口理文）

日本骨髄バンクと千葉県の登録者数最新情報（2022 年 8 月末現在）
全国（累計）

対前号増減数

対前年増減数千葉県（累計）対前号増減数

対前年増減数

ドナー登録者数

540,451+1,434+5,792

18,928+170+507

累計患者登録者数

64,931+396+2,403

2,503+15+100

累計移植例数

26,957+171+1,130848+4+30

ちょっといい漢字の話（第 14 話） 音楽と漢字 ～音を楽しむから音楽？

～

3 年ぶりの成田での「コンサートと落語会」に向け準備を進めています。音楽は、その漢字から、楽しい音、音を楽しむが語源といわれることがあります。実際は楽（樂）が、柄のついた手鈴の形の象形文字で、音楽の意味を持ちます。歌舞音曲は人を楽しませることから「たのしむ」の意味となりました。そして、巫女が鈴を鳴らして病魔を祓う形から「いやす」の意味の療（𤻲）が出来ました。音楽用語の漢字をみるとイメージが伝わりま音楽（篆文）す。ソナタ／奏鳴曲（語源は「鳴り響く」）、シンフォニー／交響曲（同「完全な協和の響き」）、ノクターン／夜想曲、セレナーデ／小夜曲（宵に窓辺で歌う愛の歌）、ロンド／輪舞曲、ラプソディ／狂想曲、ワルツ／円舞曲、コンチェルト／協奏曲、プレリュード／前奏曲、レクイエム／鎮魂歌などです。演者の数ではアンサンブル／合奏・合唱で、ソロ／独奏、デュオ／二重奏、トリオ／三重奏、カルテット／四重奏、クインテット／五重奏です。今回のコンサートでは提琴、大提琴、洋琴（ヴァイオリン、チェロ、ピアノ）の三重奏でいやされましょう。ヴァイオリンの名器ストラディバリウスは、有望な若手に無償で貸与するプログラムがあり、いまも聴衆を楽しませています。千葉の会も 30 年を超え老朽化を懸念する声もありますが、時代を超えた名器を目指し、年齢や性別に拘らず、それぞれの経験・個性を生かして会員、関係者によるシンフォニーを奏でましょう。
あっ、落語は無粋な講釈はなしで、とにかく笑って免疫をあげましょう。おあとがよろしいようで。
～参考 常用字解（白川静、平凡社）、実用音楽用語事典（岩田晏実ほか、ドレミ楽譜出版社）（漢字教育士 萩原匡祐）

今後（10、11 月）の予定（お知らせ）
ドナー登録会・松戸献血ルーム
10 月 7 日（金）・24 日（月）・イオンモール木更津
10 月 9～10 日（日祝）・アリオ市原
10 月 9 日（日）・イオンモール幕張新都心 10 月 10 日（月）・献血ルーム フェイス
10 月 11 日（火）・19 日（水）・君津保健福祉センター
10 月 11 日（火）・19 日（水）・千葉市役所
10 月 14 日（金）・柏献血ルーム
10 月 14 日（金）・28 日（金）・ユニモちはら台
10 月 15～16 日（土日）・イオンモール富津
10 月 15 日（土）・袖ケ浦ゆりまちモール
10 月 16 日（日）・モノレールちば駅献血ルーム 10 月 17 日（月）・市原市役所来二庁舎
10 月 18 日（火）・津田沼献血ルーム
10 月 19 日（水）・芝山町保健センター
10 月 21 日（金）・カインズ市原
10 月 22 日（土）・イオンタウン木更津請西
10 月 23～24 日（土日）・白井市保健センター（祭り） 10 月 23 日（日）・八千代市役所
10 月 26 日（水）・横芝光町町民会館
10 月 26 日（水）・茂原市中央公民館
10 月 27 日（木）・酒々井町保健センター
10 月 27 日（木）定例会
日時 10 月 2 日（日）定例会 14：00～
場所 船橋 Face5 階 市民活動サポートセンター

ボランティア・会員募集
ボランティアとして出来ることが色々あります。骨髄バンク＝登録だけではありません。何かやってみたくなったら、お気軽に連絡下さい。

TEL/FAX 043-497-5083 事務局 北村まで

白血病フリーダイヤルからのお知らせ
新型コロナの感染が減少傾向になりましたので、１０
月８日（土）から白血病フリーダイヤルを再開いたします。ご迷惑をおかけしました。
なお、１５時以降は電話が混み合うことが多く、専門医が対応できないことがあります。
早めの電話をお願いします。

無料電話相談 白血病フリーダイヤル

０１２０－８１－５９２９
当面第２・４土曜日開催 １０：００～１６：００
専門医も対応いたします。
（認定 NPO 法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会）

こころからのご寄付、ありがとうございます。

中村日出彦様10,000 円＜編 集 後 記＞
先日 4 回目のワクチン接種を受けてきました。3回目と比べて接種会場は空いていて、係員の方が多かったです。今後第 8 波は来るのかな？また、インフルエンザ流行の時期になってきますが、昨年インフルエンザ感染者は何人位いたのでしょう。
コロナ禍の中当会の活動も制限されておりました。
これからの活動が以前と同じ位までできたら良いと思っています。（遠山将一）