もくじ

表紙 絵：稲田萌子

はじめに ............................................................................ 1
赤ちゃんを授かったご家族へ ......................................... 4
しあわせのたね 育てかた

1 療育ってなに？........................................................................ 82 地域の親の会、参加したいけど…ドキドキ ....................... 10
3 職場復帰ってできるの？ もう無理じゃない…？ ................... 12
先輩ママからのメッセージ
たちばな かおる ........................................ 15
ユンタくんの成長マンガ

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生後まもなく ...................................... 20
歩くまで .............................................. 21
オムツのこと ...................................... 22
ゆっくり育つ面白さ ........................... 23
仕事もできます！ ............................... 24
ダウン症の特徴................................... 25
この 7 年 .............................................. 26「オランダへようこそ」............................. 28「勇敢な赤ちゃん」by かんちゃん .......... 30

赤ちゃんが生まれたときのおぼえがき赤ちゃんや家族の写真を貼りましょう

赤ちゃんの名前に込めた願い

2もくじ／赤ちゃんが生まれたときのおぼえがき先輩パパからのメッセージ ....................................... 31
きょうだいからのメッセージ ................................... 33
赤ちゃんの記録........................................................... 36
赤ちゃんのなまえ・出生の記録 ............................ 37
ちゃんの身長・体重記録................................ 38
かかった病気の記録 ............................................... 41
成長記録

はじめての記念日................................ 45

うれしかったこと、心に残る言葉のおぼえがき .... 49気になること、相談したいことメモ .................... 52
手帳の記録・通園通学の記録................................ 56
相談機関・連絡先の記録 ....................................... 59
あとがき....................................................................... 60
書・金澤翔子 「笑」................................................... 61
翔子さんからのメッセージ

生まれたときの赤ちゃんのようす

ママ・パパになったときの気持ち©JDS/無断転載・転用禁止3赤ちゃんを授かったご家族へ

普通の子育てをお腹の中で慈しみ育てられた大切な命が、今、腕の中にいます。
小さな我が子を目の前にすると、繊細でか弱くて急に不安を感じてしまうかもしれません。しかし、この子たちの育ちは、たとえゆっくりでも特別なことはありません。一人の赤ちゃんとして普通の子育てをしてあげてください。よりいっそう手をかけ目をかけてあげることで、グンと大きく成長します。基本は家庭での子育てをしっかりして、そして必要なときには療育を行いながら育ててください（P.8・P.9 の「療育ってなに？」を参照）。子育てで迷ったときにも「ダウン症だから」という思いは捨て、一人の赤ちゃんとして今何が必要なのかを考え、接してあげてくださいね。
健康管理について
まずは、お子さんの健康を一番に考えてあげてください。乳幼児期は免疫力が弱く風邪を引きやすいですし、お子さんによっては、気管支が弱かったり肺炎になりやすかったりする場合があります。できればご近所にかかりつけ医を見つけておいてください。また、夜間などに体調が悪くなってしまったときのために、夜間診療してくれる病院を探しておきましょう。受診を迷うときは、相談できる先輩ママやお友達、そして頼りになるおばあちゃんに連絡できる環境をつくっておいてくださいね。お子さんに合併症があり、入院されている場合は、一日も早くお家に帰れるように、優しいママの声をたくさん聞かせてあげてください。話しかけ触れてあげることで、必ずその想いはお子さんに伝わります。もし心配なことがあったら、どんな些細なことで4赤ちゃんを授かったご家族へもいいのでお医者さんや看護師さんに納得するまで聞いてください。
不安を家に持ち帰らないようにするのが何よりも大切です。
ママ・パパ のことママの体調はすぐれていますか？ パパは仕事の疲れがたまっていませんか？ ご両親が明るく元気にいてくれることが、子育てする上で一番大切なことです。お互いに休みを取りながら体調を整え、ときには気分転換してリフレッシュしてください。
子育ては本当に大変な仕事です。一人で抱え込まず周りの人たちの手を借りながら、みんなの力で子育てしてくださいね。
きょうだいを大切にごきょうだいの様子はいかがですか？ 赤ちゃんが生まれると、どうしても親御さんの気持ちは小さな子にとらわれがちです。親の知らないところで、きょうだいは無理をしてしまったり、「ぼくはお兄ちゃんなんだから！」と知らず知らずのうちにプレッシャーを感じてしまいがちです。どうかきょうだいたちにも愛情をたっぷりそそいであげてください。いっぱいいっぱい抱きしめてあげてください。そして、「ありがとう」「たすかったよ」「あなたがいてくれて幸せよ」と、声に出して伝えてあげてくださいね。
いつの日かきょうだいに助けられることもたくさんあると思います。赤ちゃんもきょうだいも、家族みんなを大切に、愛情いっぱいに育ててあげましょう。

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おじいちゃん・おばあちゃんへ
この子たちの育ちは、大勢の人たちとの関わりによって大きく伸びます。そして、若い親御さんにとって、家族の笑顔とやさしさが子育ての原動力にもなります。時間の許す限り、お孫さんとたくさん関わってあげてください。もし、離れて暮らしているならば、電話で声を聞くだけでも心が軽くなるはずです。
どうか、若い親御さんのために力を貸してあげてください。よろしくお願いします。
福祉サービスについて〜療育手帳（「愛の手帳」など）〜
ダウン症のある子などが生涯を通じ一貫して指導や相談が受けられるように、また、様々なサービスを受けられることを証明するために 1973 年から始まった制度です。都道府県ごとに発行されるた
め各地によって手帳の名称に違いがありますが、一般的に「療育手帳（愛の手帳）」と呼ばれています。年齢の制限はなく、何歳であっても判定がおりれば交付されるものです。ただし、都道府県によって判定基準が違うため「判定が難しい」という理由で 1 歳を過ぎてからしか申請ができない地域もあるようです。療育手帳の判定は、18 歳未満の場合は管轄の児童相談所で行います。
療育手帳を持っていることで、例えば、就学の際に不利になるというようなことはありません。逆に、療育手帳を持っていることで、様々なサービスが受けられます（都道府県によりその内容は異なります）。私たち子育て世代の家族がよく使う身近なサービスといえば、公営の動物園や水族館などで提示すると本人と付き添いの親（多くは一人のみ）が無料になったり、バス等公共交通機関やタクシー料金が割引になったり、施設の駐車場が無料で使える場合もあります。家族に嬉しいサービスですよね。

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赤ちゃんを授かったご家族へそれから、「特別児童扶養手当」も受けられます。これは、20 歳未満の子どもを家庭で養育している保護者に支給される手当です。
ただし、保護者の所得により支給されない場合がありますのでご注意ください（20 歳以上になると本人が対象の「障害基礎年金」制度となります）。
受けられるサービスや手当は地域で異なりますので、お住まいの各市区町村の役所の担当窓口（福祉課など）にお問い合わせください。
〜身体障害者手帳〜
お子さんに心臓病などの合併症がある場合は、身体障害者手帳の交付が受けられることがあります。これは療育手帳とは異なる制度ですので、両方の手帳を持つことが可能です。こちらは、かかりつけの医師や保健師さんに対象になるかどうかを相談してみてください。

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