⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
出逢い ミニ通信 第１１号
新しい年を

令和４年２⽉２０⽇発⾏
⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
⻘森市⾦沢５丁⽬１１－１１
ＴＥＬ︓０１７－７２２－０２６８

Ｅ-mail: aomori-scd@outlook.jp

迎えて２０２２年の年が明け、収束を願ったコロナも新変種株オミクロンの急拡⼤で、第５波以上に社会活動の多⽅⾯に影響が出ています。
昨年の友の会の活動は、コロナ禍で中断もありましたが、全地域で交流会を開催することが出来ました。
コロナ禍で対⾯交流の機会が減り、お互いの近況や情報交換が出来ず、それを解消する⼀環で「出逢いミニ通信」の定期発⾏をしました。ミニ通信は今年度も続けていきたいと思います。
今年の活動内容については、昨年最後の交流会での意⾒交換を通して、地域⽀部ごとに確認した内容に基づき、活動計画を各地区役員と確認して決めていきたいと思います。
⼤きな出来事としては、脊髄⼩脳変性症（SCD)・多系統萎縮症（MSA)の全国各地の患者会をつなぐ、事務局連絡会「エリアミーティング」のオンライン会議が定例開催されるようになりました。これによって、全国各地の患者会との情報の共有化と意⾒交換等が出来るようになりました。
新しい情報については「出逢いミニ通信」を通してお届けしていきます。
コロナ禍の中ですが、早く収束することを願い元気に明るく活動していきましょう。
⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会会 ⻑⼤ 栁 俊 ⼦

２０２２年新春を迎えて岩⽊⼭

津軽平野を流れ⽇本海へ「岩⽊川」

１１⽉２８⽇（⽇） 髙橋デイサービスリハビリセンター

⻄北五地域

⻄北五地域交流会

１１⽉交流会を開催

年度最後の交流会を県内のコロナ感染状況が収束⽅向の中、髙橋代表を含め７名が参加し開催しました。
参加者の近況報告の後、事務局⼤柳さんから各地の患者会が参加して⾏なわれている「エリアミーティング（事務局連絡会）」で、活動紹介や情報交換等されていると報告がされました。
次年度活動の意⾒交換では、温泉への⽇帰り⼩旅⾏、
笑いヨガ体験交流会、学習会等の開催を確認しました。
温泉⼩旅⾏は８⽉２７⽇(⼟）に決定、⼊浴介助者の確参加者 ７名
保と⻘森地域と合同開催の⽅向で確認しました。
１２⽉５⽇(⽇） ⻘森市総合福祉センター
⻘森地域交流会 川⼝先⽣を囲んで⻘森地域交流会と川⼝学級開催

川⼝先⽣
⽴ひざ保持でのバランス四つん這い歩⾏

12⽉18⽇(⽇) 弘前市障がい者⽣活⽀援センター

コロナ禍の影響で中⽌延期になっていた保健⼤学川⼝教授のリハビリ学級を年度最後の交流会で開催、総勢９名の少⼈数での開催でした。
理学療法学科４年⽣の佐野春奈さんの指導の下、川⼝先⽣と⼤学院⽣の⼯藤健太郎先⽣の補助を受け、途中休憩を挟みミッチリと内容の濃いリハビリ実践でした。（会場は床暖でした）
リハビリ終了後は、⾞座になって近況報告と情報交換等をしました。皆さんのお話からは、少しずつ進⾏を感じていると話されていました。
最後に令和４年度の活動について意⾒交換しました。 内容は理学療法・⾔語聴覚リハビリ、
野外バーベキュー、⼩旅⾏、学習会等を確認しました。（訓練中は息苦しいのでマスク外す）
参加者 １０名

弘前地域交流会と川⼝学級開催
延期となっていた交流会とリハビリの川⼝学級を併せて開催しました。参加者は総勢１０名、⾞座になって川⼝先⽣が進⾏役になり、参加者の近況を尋ね、⽣活状況や体調などについても意⾒交換しました。
訓練は、理学療法学科３年⽣の髙橋さんの実践指導で、⼤きな掛け声と共に約１時間の訓練に汗を流しました。
リハビリ後は、⾞座で令和４年度の活動の要望や各種講座について意⾒交換しました。
確認した内容は、理学療法・⾔語リハビリ、⽇常⽣活での⾃助・介助・看護について学習、他地域役員を講師に交流、フットケア交流等の計画を確認しました。
宜しくお願いします︒︵ 野︵ ︵菅 下⻄ 崎⼋⾕ ⼋舘北 正⼾真 ⼾礼
五 ⼈地⼦ 地⼦地 域 域域 様︶様 ︶様︶

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⼊者の紹介

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弘前地域交流会
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すりい︒が⿃とはうがごきざ寄２⽉４⽇（⾦）厚⽣労働省 １階

共同会議室

乳穂ヶ滝の完全結氷
⾼さ３３ｍ

新薬「ロバチレリン」早期承認の要望書提出
令和４年２⽉４⽇に脊髄⼩脳変性症・多系統萎縮症全国患者連絡協議会として厚⽣労働省において、キッセイ薬品⼯業(株)開発の新薬「ロバチレリン」の早期審査・承認を求め、全国患者連絡協議会の共同代表名で、要望書と９６１件の患者の声（アンケート）を提出しました。
共同代表の全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の中村元⼦会⻑
が挨拶し、今回実⽤化に向けた要望の場を設定への御礼と、この病気の治療薬は⻑い間（２２年間）実⽤化された新薬が出ておらず、唯⼀のリハビリもコロナ禍で医療関係・介護関係の利⽤制限などがある。全国の患者会が繋がり、今回要望書を提出することが出来たと述べた。
今回の陳情は、コロナの新変異株オミクロンの感染急拡⼤で蜜を避けるために、ズームによるオンライン会議形式で⾏ないました。参加者は２５名（うち会場３名、オンラインで２２名参加）協議会役員及び加盟患者会代表と未加盟患者会は傍聴で参加をした。（⻘森は事務局⼤栁が傍聴参加）東京⼤学院特任教授の辻先⽣も参加。
「各地患者会の代表が、患者の願いを直接訴える」
最初に近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の酒井さんから、書字困難な⽅が時間を掛けて、⼀⽣懸命書いた要望書を画⾯で⾒せ、これが患者の切なる願いであると訴えた。
富⼭わかち会の⼭崎さんは、⾃分もこの病気の患者で現在は看護師として仕事をしていますが、だんだん動きが悪くなった。専⾨業務が出来なくなって来てつらい、今は毎⽇リハビリをして、⼀⽇も早い新薬が出来ることをひたすら待っていますと訴える。また、沢⼭の要望が寄せられた中から、若い患者さんの思いが詰まった要望書を読み上げ、現状を訴え早期承認のお願いをした。
広島ひまわりの会の⽻原さんからは、今回の新薬には患者さんの反応は早かったです。構⾳障害で呂律が回らない患者さんが、電話で⼀⽣懸命話されお願いされました。もう諦めていたのに嬉しくて雪の⽇でしたが歩⾏障害の患者さんが杖をついて、郵便局へ⾏き要望書を出してくれました。寝たきりの患者さんに、奥様が新薬のことを伝えると微笑んだそうです。待っている患者さんに⼀⽇も早く新薬を届けて欲しいと訴えました。
いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会、福井ハレバレ会、島根ひとまろ会からも患者の声を届けました。

２０２２年２⽉

⻄⽬屋村〜《厚労省の回答内容》〜
本⽇いただいた内容、あるいは皆さま⽅からの声は、責任を持って確実に審査機構（ＰＭＤＡ）と共有させていただきます。既に審査が始まっているという状況のため、具体的な審査の⽅針等についてお話しするのは難しいが、辻先⽣からご指摘のあったSARAスコアの改善の臨床的な意義については、審査の過程で臨床の専⾨家先⽣からしっかりと意⾒を聞いて下さいと伝え、臨床成績の解釈について、いわゆる併合解析の結果の取り扱い、辻先⽣からご指摘のあった市販後の調査とか、あるいは承認後の検証ということも含め、専⾨家の意⾒を聞きながら審査を進めていきたいと考えています。
本⽇の皆様からのご意⾒・患者様からの声を確実に（ＰＭＤＡ）に届け、しっかりと審査していくよう伝え、⼀緒になって取り組んでいきます。

脊髄⼩脳変性症治療薬「ロバチレリン（ＫＰＳ−０３７３）」の国内製造販売申請のお知らせ （キッセイ薬品⼯業ホームページから抜粋）

当社の実施した２つの第Ⅲ相臨床試験では、いずれの試験においても、主要評価項⽬についてはプラセボ群と⽐べて統計学的に有意義な改善は認められませんでした。しかし、この２つの第Ⅲ相臨床試験について、追加第Ⅲ相臨床試験の組み⼊れ基準に合致する患者さん（より重症度が⾼い患者層）を対象とした併合解析（事後解析）を⾏なったところ、ＳＡ
ＲＡ合計スコア変化量は、プラセボ群と⽐べて統計学的に有意義な改善を認め,（プラセボ群：1.03点 改善、ロバチレリン2.4㎎群：1.64点 改善）臨書試験結果は2020年1⽉の医学雑誌に掲載されています。

ＳＡＲＡ（Scale for the assessmentand rating of ataxia)について
脊髄⼩脳変性症等における運動失調の判定量的な評価⽅法で、８つの評価
項⽬（歩⾏、⽴位、座位、⾔語障害、指追い試験、⿐指試験、⼿の回内回外運動、かかと・すね試験）から構成され、国際的に採⽤されています。８つの評価点を合計し、４０点満点で、無症状が０点、最重症が４０点と評価されます。
ＳＡＲＡ合計スコアが１５点を超えると介助が必要になり始めると考えられています。

地域〜お便りコーナー

２０２２年２⽉「今を⼤事に⽣きる」
近い将来、⾞いすになっていると思う。
⾞椅⼦になったとしても⽣き甲斐を⾒つけて楽しく⽣活している姿を想像しています。
そうなる⾃分に⾃信があります。
これは２０１６年の⾃主映画「どろだんご」での僕の発⾔です。
僕は２００８年１２⽉にＳＣＤ（脊髄⼩脳変性症）と診断されました。その後、検査⼊院し検査結果はＳＣＡ２型とのことでした。病気診断後、⽣き⽅のことをたくさん考えました。
⾏き着いた答えは、「今を⼤事に⽣きる」こ
平川市平賀駅前 「台湾ちょうちん」とでした。
何か始めようとビデオカメラを⼿に取りました。初めは、しょうも無い動画を撮ってはＷＥＢに載せるだけで喜んでいましたが、そのうち映画を撮ってみたい‼と思うようになりました。
そして何作か制作し、冒頭の発⾔をする映画を撮りました。
先⽇、久しぶりにこの映画をみてみましたが、このときは杖すらついてなく、毎年夏に新潟のスキー場で開催される⾳楽フェスティバルを観にいってました。この発⾔の⼆年後に、⼤腿⾻を⾻折して⾃⽴歩⾏ができなくなくなりました。
現在は、⾞椅⼦も使⽤することになり、冒頭の発⾔から５年後のことです。
⾞椅⼦⽣活は予想より早いけど、⽣き甲斐を⾒つけて楽しく⽣活しています。
今の⽣き甲斐は、障害のある⼈・ない⼈の共⽣社会を⽬指して⽴ち上げた団体「ともに⽣きる会
このゆびとまれ」の活動です。
２０２１年は、五所川原市⺠の意識を変える映画を制作し上映しました。
病気がきっかけで始めたビデオカメラが役に⽴っています。
今年は、僕の住んでいる⾦⽊町で上映を計画しています。
⻄北五地域 ⾓⽥憲勇
２０２２年１⽉２２⽇(⾦）１３：３０〜１５：３０

地⽅事務局連絡部会の開催(⻑崎アジサイ会）２０数名の患者・家族でズームによるオンライン交流会を開催している。そのうち家族だけでの交流会を⾏ない１
今年最初のオンライン会議「エリアミーティング」がいしかわ友の会がホストで開催されました。 ０名くらい参加。交流会で福祉サービス制度の勉強や⼿続きのサポートができればと思っ議題は、各患者会の近況と活動などについて情ています。
報交換、新薬「ロバチレリン」の要望書提出に向（熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会）現在はオンラけ、患者の声アンケートについても意⾒交換をしインでの交流会になり、⾃分もオンラインでました。
参加している。会員の⽅は４５家族になり、（富⼭わかち会）昨年の活動はオンラインと対⾯会員が減ってきている。
交流会を開催したが、今年に⼊ってオミクロンの感染拡⼤で、オンラインでの交流会をやっている。 （⼭形ＳＣＤ・ＭＳＡ・神経難病の会）昨年は交流会が出来なかった。新薬「ロバチレリ（新潟ＳＣＤマイマイの会）昨年交流会を⾏なっン」の情報は交流会メンバーにメールで連絡たが、参加者は１０名にもならなかった。今年もし、患者の声要望書への協⼒をお願いした。
会場の使⽤ができるか⼼配。難病センターにも（北海道であいの会）北海道難病連は加盟団「ロバチレリン」の情報を提供した。
体の患者会が⽀えている。患者会あっての難（⻑野ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会）今年は雪が多く３病連と思っています。新薬の早期承認要請に⽉までは⾜下が悪いので、役員の皆さんと話をし患者の声を寄せて下さいとお願いしている。て、交流会の開催を検討していく。
１⽉２０⽇には間に合わないかもしれないが、（島根ひとまれ会）この病気の会だけでは開催はメールでお願いして返信のあった⽅々につい難しいので、関係する患者団体が⼒を合わせ会合て、家族を対象とした「家族会」を作りたいが出来ないか、昨年末に４団体で会合を開催。今と思っています。
年も４団体で開催を検討する。
⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会も事務局の⼤栁（広島ひまわりの会）この病気の吉⽥さんのサックス演奏コンサートの反響が⼤きかった。今年は、 が参加して活動の紹介、また今年の活動計画についてのお話しもしています。
難病連と協⼒して交流会の開催を検討する。