青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
出逢い ミニ通信 １４号
会長就任に当たって

虻川信子

会長というと偉い人のように感じるかもしれません。
ところが私は、人をまとめていく力がありません。
ただ、地域ごとの行事に参加していくうちに、会長としてというよりも、同じ患者として時間を過ごしています。すると、お互いに病気と病気と向き合うことで、わかり合えるのではないかと考えるようになりました。
病歴の長い人も短い人も、年齢も違う中で、同じ病気と向き合い、喜びや辛さや悩みを話し合って触れ合うことが、前向きに生活をする一助にならないかと考えています。
実際、どの地域の皆さんも明るく前を見ているように思います。私自身が励まされています。家族の方やボランティアの方々のおかげで、一人ではないことを実感しています。
私に出来ることは限られていますが、一緒に同じ時間を過ごしていきたいと思います。
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 会長 虻川信子
令和４年６月１２日（日）十和田市民文化センター

上十三地域 理学療法リハビリ学習会

令和４年９月１日発行
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
青森市金沢５丁目１１－１１
ＴＥＬ：０１７－７２２－０２６８

Ｅ-mail: aomori-scd@outlook.jp
五所川原金山焼工房

２０２２年５月

青い鳥ハガキ寄贈とご寄付御礼
成田清盛 様 ２０枚 田村カツ 様 ２０枚
工藤幸子 様 ２０枚 大栁俊子 様 ２０枚
山下稔子 様 ４０枚 吉田慧子 様 ２０枚
川口由美子 様２０枚 虻川信子 様 ２０枚
山本栄一 様 ４０枚 山本育子 様 ２０枚蓼内俊臣 様 ２０枚 西村幸子 様 ２０枚
里見隆子 様 ２０枚 下舘礼子 様 ２０枚
沼田廣太郎 様３０枚 對馬洋子 様 ２０枚「ご寄付」
坂本亮子 2,000円※ありがとうございます。大事に上十三地域の川口学級を十和田市民文化センターにおいて、午後１３：３０～１５：３０で開催しました。
使わせて頂きます。
講師には、県立保健大学理学療法学科 川口教授と患者
令和４年６月１９日 市役所新町庁舎 5階補助役として大学院生の工藤さん、佐野さん、理学療法学科３年の赤崎さん、牧村さんが参加してくれました。
青森地域 患者・家族交流会
また、看護学科の山本明子先生にもご参加頂きました。
当日は、患者・家族１０名とケアマネージャー２名も参加し、床での筋力、バランスに重点を置いた訓練を行
青森地域交流会は、虻川会長含め８名ないました。途中、水分補給と休憩を挟み１時間のリハが参加して行なわれました。大澤代表はビリ、リハビリの後半は、皆さん息が上がっていました。 体調不良で参加出来ませんでした。初め
交流会は川口先生が進行役となって、自己紹介を兼ねて、 に各参加者からの近況報告と自由な話し一人ひとりの近況報告や情報交換等を行ないました。ま合いをしました。事務局からは、当面のた、事務長から総会の報告（資料配付）がされました。
活動に付いて意見交換をしました。ズームによる会議に向けて、インターネット
川口学級リハビリ実践環境の確認をした。また､8月27日温泉小旅行（つがる地球村）への参加希望を確認。温泉参加～大栁・山本・坂本・成田
青森地域交流会 会場
学生の補助を受けバランス運動中
上十三地域交流会 会場

２０２１年１１月
参加者の近況報告

十和田市現代美術館

四つん這い歩行参加者 ９名八戸市 「うみねこ繁殖地」 蕪島神社

令和４年６月２６日 八戸市福祉公民館

八戸地域 患者・家族交流会
交流会は山下代表含めて１３名が参加して行ないました。山下代表は挨拶で県内のコロナ感染拡大で行動が大変になってきている。在宅増えるので、皆さんリハビリ頑張って下さいと話された。 近況報告では、里見さんは週４日デイサービス、歩行器も危なくなり車椅子になった。むせも出てきた。菅谷さんは、声が細くなり言語のリハビリを希望。短時間でも良いのでやってみたい。１日の中では朝の方が体調が良い。
下舘さんは、朝の方が歩きやすく、夜になると歩きづらくなる。皆さ２０２２年６月２６日（日） 撮影んはどうですかと尋ねたのに対し、西村さん・吉田さんも朝の方が良
八戸地域交流会 会場
い、夕方からダメになると。西村さんは暗いのがダメなので夜中は起きないようにしている。菅谷さんは、夜にしゃべりづらい。虻川会長
は、リハビリは、バランス重視で独歩もやる。言語リハは、口の動きをズ～とやっていると言葉が出やすくなる。自分も、夕方は具合が悪くなることが多くなった。友の会でいつも思うのは、皆の話を聴いて参考になる、自分の理想に近づけたいのでケアマネージャーとかに相談したりする。リハビリでは結構質問して、リハビリも変えていくようにしている。吉田さん週２回のリハビリは、疲れないようにやって参加者 １３名 いる。西村さんは週２回の言語・作業リハビリとフィットネスを１回やっているが、自転車漕ぎ出来なくなった等、時間一杯お話が出来た。
令和４年７月３日 弘前市障がい者生活支援センター
弘前地域と西北五地域交流会会場

弘前地域・西北五地域交流会と弘前学院大学看護学科生のプライマリーヘルスケア実習Ⅰ

西北五 髙橋代表成田代表

２地域の患者・家族の交流会を始めて開催致しました。
西北五地域の髙橋代表が、運営施設の管理者・看護師・保健師の立場で講演。施設での経験から、現在までこの病気の患者様は７名。呼吸器を付けないと決めた方には、どこの病院に搬送されても呼吸器を付けないように「意思決定カード」を作成（病院の診察に同行）具合が悪い
２０２２年５月と電話があれば、すぐ駆け付けて救急搬送などもしまし参加者２３名た。最期まで、ご自宅で過ごしお亡くなりになった方もいました。どの方も、一生懸命にリハビリをし、１日で「看護学生 プライマリーヘルス 実習Ⅰ」
弘前学院大学看護学部の幸山靖子准教授かも長く歩けるように、転ばないように、食事がとれるよ
うに、自分らしさを忘れないように関わらせて頂いてお らプライマリーヘルス実習の説明があり、看ります。地域の医療資源が少ない分、デイサービスの業 護学科１年生１１名と患者・家族１０名が４務を超えて関わらざる得ないのが現状ですと。生き方の グループ分かれ、学生からの質問や患者が日選択では、患者さん自身が「生き方の選択肢」知らない 常生活や病気の発症からの経過等を話して意ケースが多い。飲み込みが（ 嚥 下 ）出来なくなったと 見交換がされていた。予定時間はあっと過ぎ、きに、胃に直接栄養を入れることを（胃ろう造設）行な 活発な話し合いが出来た。この病気への理解うかどうか。胃ろうを造設しないという選択肢もありま と普段接することが少ない難病患者と看護学す。呼吸が弱くなってきた時に、人工呼吸器を（気管内 生のすてきな時間となりました。
幸山准教授
総勢２３名挿管や気管切開）つけるかどうか。一度付けたら、二度と外すことは出来ません。どこで暮らすのか？自宅で、どの状態まで暮らすのか。施設入所はどの段階でするか。 村上先生
（難病の人を受け入れ施設があるかどうか）元気なうちから探しておくとスムーズ。専門職としての役割は、患者さんや家族の思いに共感することが大切。生き方の選択をより多く提示し、患者さんに選んで貰う事が大切。
厳しい現実をお伝えした後の精神的フォローを全力でする意思がある人だけが、関わるべき。多くの人と連携しプライマリーヘルスケア実習光景て、最良の情報提供をしていく事が大切と話された。

「プライマリーヘルス実習参加学生からお寄せ頂きました」
弘前学院大学看護学部 看護学科 １年 工藤彩奈
この度はお忙しい中、貴重なお時間を割いてくださり、本当にありがとうございました。
今回のプライマリーヘルスケア実習でのインタ
ビューを通して学校の授業では分からないような、患者会の方々の明るく前向きな心持ちを初めて知りました。「難病の方は日々苦労を重ね、気持ちが塞ぎ込んでいるかもしれない」という先入観を持っていた私たちを軽く凌駕するほどに、病気との共存に取り組む皆様方に感銘を受けました。また、難病を抱えながら生活をする上で生じる様々な問題を、多種多様な介護用具や地域サービス、身近にあるものを活用して解決しているというのは、皆様方の生の声を聞けたからこその学びだと強く感じています。
ＳＣＤ・ＭＳＡをはじめとした難病に対する世間の理解を高めていくためにも、私が得た学びを周りへ発信していく必要があると考える良い機会となりました。まだまだ看護師への道のりは遠いですが、これからより一層学びを深めていく上でこの経験を活かしていけるよう、頑張りたいと思います。
２０２１年７月上旬

五所川原 菊ヶ丘水郷公園の花菖蒲 ３万株

令和４年７月１７日

十和田市民文化センター

４グループ分かれ 実習ヒアリング光景

一生懸命聞き取りメモを取ってました

弘前学院大学看護学部 看護学科 １年 玉川柚夏
今回「青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」に参加させていただき、会員の方々の生きてきた過程や心持ち、生活の工夫など様々なことをお伺いし、多くのことについて学ぶことができました。
私は今回、友の会に参加するまで病気のことを知らず、調べ学習をする中でＳＣＤ・ＭＳＡは難病に指定されている病気なのだと理解しました。「難病」という言葉は、重く暗いイメー
ジでしたが、患者会に足を運んでみると、そのような事を一切感じさせない皆さんの明るさに圧倒されました。ご自分が病気になったときのこと、大変なことや工夫していることを一生懸命話してくださり、私は皆さんのために何か出来ることはないかと考えました。
私たちが、この病気についてより理解を深め、情報を発信していくことで多くの方に病気について理解してもらいたい。また、難病方々が自分らしく、好きなことをして生活出来る環境を作っていく看護師になりたいと改めて思うことが出来ました。本日はこような貴重なお時間をいただき、本当にありがとうございました。
上十三地域交流会車座なってフリートーク

上十三地域 フットケア＆ハンドマッサージ
上十三地域の交流会を文化センターのリハーサル室で、講師に三上先生のハンドマッサージ、佐藤先生のフットケア、お二人をお迎えして行ないました。
虻川会長はじめ沼田代表以下１２名が参加して、足と手のお手入れをして頂きました。ハンドマッサージ
では、気持ち良さそうにうっとりとしていました。
フットケアでは、普段のお手入れについてレクチャー。
待ち時間の間は、参加者同士の情報交換等やおしゃ参加者 １２名べりタイム。時間一杯かかり、全員がお手入れ頂きました。
＝お疲れさまでした＝
待ち時間はおしゃべり
ハンドコーナー

見学中の参加者

小笠原さん

沼田代表 足のお手入
れ三上先生

河内さん
佐藤先生
フットコーナーハンドマッサージ中です

お話タイム

お手入れ勉強中田代平 新緑のぐだり沼清流と山ツツジ

２０２２年５月１３日 撮影

友の会 当面の交流会活動のお知らせ
８月２７日 三地域合同日帰り温泉小旅行実施
通信７Ｐに掲載（弘前・西北五・青森地域）
内容：森の中の果樹園（ブドウ狩り）つがる地
球村（温泉入浴とレストランでランチ懇談）
９月４日（日）弘前地域交流会
内容：フットケア・ハンドマッサー交流会
９月１１日（日）上十三地域交流会
内容：言語リハビリ実践学習会
講師：八戸市子供発達支援センター
言語聴覚士 澁屋康則 先生
９月１８日（日）西北五地域交流会
内容：言語リハビリ実践学習会
講師：弘前健生病院リハビリテーション科
言語聴覚士 福田美紀 先生
９月２５日（日）八戸地域交流会
内容：理学療法リハビリ学習会（川口学級）
講師：県立保健大学理学療法学科 川口 徹 教授

難病フォーラムIN八戸のお知らせ
令和４年１０月１日（土）～２日（日）八戸のユートリーにおいて開催されます。
今回は、ＪＰＡ北海道・東北ブロック交流集会も兼ねて行なわれ、初日は、２部構成で第１部は、患者の報告。第２部は、京都大学
ｉＰＳ細胞研究所の堀田秋津 准教授による医療講演が行なわれます。演題はｉＰＳ細胞×ゲノム編集工学で「難病に挑む」を予定。
医療講演会に八戸地域や上十三地域の患者・家族の皆様で参加ご希望の方は、各地域支部事務局にご連絡ください。
また、２日目（１０月２日）は①県難病連の課題と②難病相談支援センターの運営の２分科会が行なわれます。

＜フォーラムへの直接参加申込方法＞
青森県難病相談支援センター宛（２００名）
電話：０１７２－６２－５５１４
ＦＡＸ：０１７－５５－０１０８
名前・住所・電話番号・患者会が必須です。

「お知らせコーナー」
１）７月２４日（日）青森地域の言語リハビリ学習会（講師：福田美紀先生の講座）県民福祉プラザで開催予定は、県内のコロナの感染急拡大で延期致しました。
２）７月３１日（日）八戸地域の暮らし方学習会と相談会（講師：山本明子先生の講座）八戸福祉公民館で開催予定は、県内のコロナ感染急拡大で延期致しました。
上記の延期となった学習会は、講師の先生とも調整をして、時期を見て開催致します。ご連絡をお待ち下さい。
１０月２日（日）弘前地域交流会
内容：理学療法リハビリ学習会（川口学級）
講師：県立保健大学理学療法学科 川口 徹 教授
１０月９日（日）八戸地域交流会
内容：言語リハビリ学習会（発声・発話・発音等）
講師：八戸市子供発達支援センター
言語聴覚士 澁屋康則 先生
１０月１６日（日）上十三地域交流会
内容：ピアサロン～笑いヨガ体験交流会
講師：がんピアサポートルナ 小島朋子 先生
１０月２３日（日）青森地域交流会
内容：理学療法リハビリ学習会（川口学級）
講師：県立保健大学理学療法学科 川口 徹 教授
１０月３０日（日）西北五地域交流会
内容：ピアサロン～笑いヨガ体験交流会
講師：がんピアサポートルナ 小島朋子 先生※この他７月延期となった青森と八戸の学習会を講師の先生と日程調整の上、追加開催をいたします。

神経難病患者・家族会の現状と課題についての研究協力のお願いです。
県立保健大学看護学科の山本明子先生から依頼があり、主題の｢神経難病患者･家族会の現状と課題ー参加者・非参加者・運営それぞれの視点からの察考察ー｣研究に取り組んでいます。
青森県は、難病の関する医療的資源が少なく､そのような地域おいて、患者・家族会は貴重な情報交換や交流の場としての役割を担っています。しかし、実際に患者・家族会がどのような効果をもたらしているのかは、具体的の分かっていません。
そこで､県内に於ける現状と課題を把握するため､インタビュー調査を致します。
本研究の趣旨をご理解の上、皆さまのインタビュー調査へのご協力をお願い致します。
１）研究テーマ：神経難病患者･家族会の現状と課題＊参加者･非参加者･運営それぞれの視点から考察
２）ＡＬＳ及びＳＣＤ・ＭＳＡの診断を受けて令和元年～令和３年まで１回以上参加している患者家族３）データー収集期間：令和４年１０月まで予定。

令和４年８月７日（日） オンライン会議

アート広場

十和田市現代美術館

エリアミーティング事務局部会開催
地方事務局連絡部会のエリアミーティングが石川友の会事務局の松本蘭さんがホスト役で各地の友の会メンバー１６名が参加して、オンラインでの連絡会議を行ないました。
久しぶりの再会で、お久しぶり乾杯を大分友の会の薄田さんの音頭で（ジュース・お茶）画面でオンライン乾杯！で開始しました。
エリア事務局の松本さんの進行で、鹿児島友の会から順番に、各地の患者会の活動状況について報告がされ、それに対しての質問や意見交換などがされました。各地ともコロナの影響でオンライン会議の導入が進んでいましたが、越えなければならない課題もあります。
また、当会の角田副会長が福岡の友の会の方と交流が有り、角田副会長と交流のあるシガーソングライター「トウルシージョイ」の「右足一歩左足一歩」の歌が話題になり、新潟出身というご縁で新潟友の会総会で、歌って頂いたと。
何が縁で繋がっていくのか、これもご縁です。

「愛はとこしえ十和田でうたう」

草間彌生 作品

２０２２年５月

エリアミーティング事務局部会の参加者です

青森県の脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の特定医療受給者数

令和４年３月３１日現在

東地方
保健所

うち
青森市

弘前保健所

三戸地方
保健所

うち
八戸市

五所川原
保健所

上十三保健所

むつ
保健所

合 計

脊髄小脳変性症
(ＳＣＤ)

１４５

１１５８４

１３３８８４４

１８２

３１

６１９

多系統萎縮症(ＭＳＡ)

３２２９２０２２

１６

２１

１６３

１１４

合 計

１７７

１４４

１０４

１５５

１０４６５

１９８

３４

７３３

昨年の受給者数

１８５

１５４

１０３

１６２

１０７７０２００３６７５６

昨年比▲８▲１０＋１▲７▲３▲５▲２▲２▲２３病 名

令和４年度の青森県内に於ける受給者数は、７３３名、脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)の患者が６１９名、多系統萎縮症(ＭＳＡ)の患者が１１４名と、昨年度と比べると全体で２３名の減少です。
病気別にみると、脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)が６２９名から６１９名と１０名の減少、多系統萎縮症(ＭＳＡ)は１２７名から１１４名と１３名の減少です。合計では令和３年の７５６名から、本年度は２３名減の７３３名となっています。
７３３名の内訳は、脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)が８４.４％、多系統萎縮症（ＭＳＡ）が１５.６％となっております。
各地域別の傾向をみますと、上十三保健所管内では、脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)が９１.０％、多系統萎縮症(ＭＳＡ)が９.０％と、家族性遺伝の脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）の患者さんが多い傾向です。
逆に、五所川原保健所管内では多系統萎縮症（ＭＡＳ）の患者が３２.３％で、脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)が６７.７％という傾向です。 この病気の患者数は、東北６県の中では青森県が一番多いです。

地域からのお便りコーナー

津軽鉄道の五所川原駅

今年度副会長に就任した角田憲勇です。宜しくお願い致します。
私は金木町に住んでおり、西北五地区の交流会に参加しています。今後、他地区の交流会に顔を出すことがあるかもしれませが、その時は温かく迎えて下さい。冷たくされると気にしないですが、へこみます。
尚、これまで通り、障がいのある人ない人の共生社会を目指している団体「ともに生きる会この指とまれ」の活動を行なっていきます。
今年は、handicap music FESTIVAL なるイベントをオンラインで行ないました。将来的には、オフラインで開催するのが夢です。さしあたって、２０２５年オフライン開催を考えています。
※立ねぶた最終日の翌日を考えています。
このイベントの目的は、障がいのある人が来たくなるようなイベントにし、全国の障がいのある人をいっぱい、五所川原市に集めて、五所川原市民に障がいの事を考えてもらうきっかけにしたいです。
これも夢ですが、リアル開催するときは、勝手に脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者応援歌と思っている「右足一歩左足一歩」を歌うトｳルシージョ
イを呼びたいです。
是非、リアル開催する時は皆さん五所川原に観に来てください。
西北五地域 角田憲勇（副会長）

解体された立佞武多の面と手２０２１年９月

五所川原 立佞武多の館に壁掛されている詩※トｳルシージョイの「右足一歩左足一歩」を視聴して下さい

い向は重 ま善よな系か情るし者体膚る な信病う送号 をロ す世をま上災作ハす・っるから報とまのがに微Ｈる号気にらが人駆ボ新。界改ハ全すな害業ル。機て独らのが、す意動貼弱Ａこがや筋れ脳が使ッ領 初善ル国。ど支分は 能、特の生戻身。思かっなＬと筋ケ肉、か動しト域 の・（友の援野、 再過な感体っ体同」した「はが肉ガがそらこ誕・「 装再Ｈのたやの医 生剰情覚電て内時にづセ生、あへな動の神う生情サ 着生Ａ会
めアみ療 をな報神位き部に従らン体体りうどき動経とし報イ 型・Ｌ２にスな・ 促負伝経信まの動っいサ電表ままをま作をすま系バ の拡）５もリら福 す担達系号す感作た方ー位にすく患すを通るしのニ サ張は６
活ーず祉 こなグのと。覚が動でで信漏。伝う。実じとた融ク イ・、号用ト、・ とくル情、脳神実作も検号れ わとと現て、。合ス ボ支身よさの近介 が機ー報筋神経現を「出」出 ら、こす筋指 複・ ー援体り
れ機年護 で能プか骨経系さ実装しをて な指ろる肉令 合人 グす機抜て能で・ き改にら格系のれ現着、皮く く令がよへ信 」・ でる能粋━・・━・・━・・━━・・━・・━━・・━・・━・・━━・・━・・━

ル でスも待れよ善歩幾機多活東本米破ま準にが通２０険制経月ま公とはの全提を楽しるりさ行つ器系躍南、国壊たをわ低常１年適治・にた的し、医保 国 供 全 し て 事 多 れ 速 か 承 統 し ア 欧 に が 、 上 た 下 で ８ 11 用 療 筋 承 、 労 て 世 療
険患し国くいでくた度の認萎てジ州お減無回りすは例月をの難認日災欧界分
適 者 て 16 Ｈ ま さ の と 、 病 を 縮 い ア 、 い 少 理 る 歩 る 自 の ま 受 た 病 さ 本 保 州 初 野
用連いカＡすら病の筋院得症まや米てすな効行進然使でけめ疾れに険でのにの絡ま所Ｌ。に院報力でらにす中国もる動果機行経用にまの患、おが認「お陳 協 す の を 病 研 が 告 や 研 れ お 。 東 の 許 こ 作 が 能 性 過 成 20 し 新 を 8 い 適 証 ロ い情議。ロ使院究研がバ究てい脊な主認とが確が疾と績医た医対種て用さボてを会 ボ用をが究あラがいて髄ど要可も減認治患と調療。療象類もされッハ
しも ケで退進にりン行なは小世 3 を分りさ療にも査機そ機との２れ、トルて厚 アき院む参まスわい、脳界市取か、れ開対にが関の器し進０てド治（い 労 セ る し こ 加 す 能 れ も ま 変 19 場 得 り 筋 ま 始 し 歩 行 、 後 と た 行 １ い イ 療 Ｈ
ま省 ンサたとし。力てのだ性カにしま組し時、行な患２し進性５まツ機Ａすへ ター後をて今がおの医症国加、し織たの長機わ者０て行の年すで器Ｌ。 ハ ー ビ で 期 く 後 改 り 、 療 と で え 日 た の 。 水 期 能 れ 数 ２ 保 抑 神 11 。 は 」 ）、、 。

ロボット

治療機
器
ＨＡ
Ｌ

「ＨＡ
Ｌ
医療用
下肢タイプ」

３地域合同の日帰り温泉小旅行「森の中の果樹園」 ブドウ狩り記念の一枚髙橋代表

令和４年８月２７日（土）青森・西北五・弘前地域の患者会メンバーが合同での日帰り小旅行を開催。
患者・家族が１２名と介助ボランティアに県立保健大学メンバー６名が駆けつけてくれました。ＡＭ
９：４５道の駅森田に集合、コースは森の中の果樹園でのブドウ狩り⇒ジャージー牧場でのソフトク
リーム（とっても美味しい）⇒つがる地球村（温泉とレストラン）久しぶりの温泉、入浴料は一人４５ 参加者１８名０円。ボランティアの介助で入浴タイム１時間、薄 弘前地域の成田代表
茶色のお湯で４２度、お肌つるつる。入浴後は、レストランでのランチを堪能しました。障がい者専用 笑顔が最高！のお風呂を予約し、今回利用しました。男性は大浴場で背中を流して頂き、湯壺に浸かりました。入浴後はレストランに移動、楽しいランチタイムでした。
久しぶりに自然を堪能し、コロナ禍での思い出となる楽しい１日となりました。
２０２２年８月２７日（土）

２０２２年８月２７日
川口先生

山本先生

参加者１８名成田代表

レストラン「ライアン」の前で記念の一枚
角田副会長
保健大学メンバーレストランランチタイム
何のお話？

ソフ
トク
リ｜
ムを食
べ談
笑中工藤事務局補佐
オーダーで収穫中

大栁前会長

手には美味しいソフトクリーム
秋田谷さん

別室貸切り

笑顔が最高です

ソフトクリームオーダー待機中です。

移動中銀杏の説明を受ける

野外バーベキューコーナー□年会費納入のお願い□
本年度の年会費を、まだ納入されていない方は、下記口座への納入を宜しくお願い致します。
会費は、患者会活動を支える大切な収入です。お手数をお掛け致しますがよろしくお願い申し上げます。
「振 込 先」
東北労働金庫 青森支店（店番０５２）
普通預金 口座番号 ４６２９１４１
口座名義 青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会≪新会員のご紹介≫
８月加入 河野えみ子様 青森地域
８月加入 大川邦子 様 青森地域交流会でお逢いできるのを楽しみにしています。
皆さま宜しくお願い致します。

（編集後記）
８月は集中豪雨でインフラや農産物関係にも大きな被害が出ました。自然の驚異です。
関係者にはお見舞い申し上げます。
ミニ通信１４号は増ページでの発行となりました。皆さまからの寄稿をお待ちしております。
（事務局）

つがる地球村 レストラン「ライアン」と宿泊棟（右側）※今年８月の集中豪雨での線路被災で、現在は運休しています。
２０２１年９月撮影

ＪＲ五所川原駅

ＪＲ五所川原駅

隣り合わせる

リゾート列車しらかみ 「橅（ぶな）編成」
深浦 十二湖の青池

２０２２年５月「くまげら編成」

リゾート列車しらかみ

リゾート列車 橅とくまげら

ホームで隣り合わせ深浦 日本一の大銀杏

２０２０年１１

青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
事務局

電 話：０１７－７２２－０２６８
ＦＡＸ：同上E-mail：aomori-scd@outlook.jp《 各 地 域 連 絡 先 》
青 森 地 域
０１７－７２２－０２６８
弘 前 地 域
０１７２－３３－３１４９
八 戸 地 域
０１７８－９６－３３３３
上十三地 域
０１７６－２２－３７０１
西北五地 域
０１７３－２６－６５７７※青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会ホームページ開設
ホームページ：www.aomori-scd-msa.com
脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)・多系統萎縮症(ＭＳＡ)の患者・家族の会