青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
出逢い ミニ通信 １５号

令和５年２月５日発行
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
青森市金沢５丁目１１－１１
ＴＥＬ：０１７－７２２－０２６８

卯年の今年も飛躍の年になりますように新年おめでとうございます

Ｅ-mail:aomori-scd@outlook.jp

皆さまいかがお過ごしでしょうか、世間では、新型コロナウィルスの第８波が報道されています。
どうぞ感染症にお気を付けてお過ごしください。私も第４回目のワクチン接種を終えてやれやれといったところです。
さて、年末年始は行動制限のないものとなりました。
遠くのご家族と久しぶりにお会いになった方々もいらっしゃると思います。私も遠くに住んでいる姉が帰省しま 2023年1月 お岩木山した。たった一人増えただけで賑やかになりました。
令和4年9月4日弘前市障がい者生活支援センター
特別なことではありませんが、直接会うことで心身ともに充実して過ごせました。
弘前地域 フットケア・ハンドマッサージ
最後に今年は３月２６日（日）に患者・家族ための研弘前地域でのコロナ感染拡大の影響もあり、修会があります。この病気についての理解を深め、一人でも多くの方に知ってもらう良い機会になると思います。 少人数での「フットケア・ハンドマッサージ」交流となりました。足の爪は、日頃のどうかご都合をつけて、ご家族の方も一緒にご参加くお手入れの再確認も出来ました。アロマク
ださいますようにお願いします。
リームを使ったハンドマッサージは心が安
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 会長 虻川信子
らぎました。
（参加者４名）≪新会員のご紹介≫

成田代表

９月加入

工藤
勉 様 青森地域
新山十三夫 様 青森地域
京谷十三雄 様 西北五地域
皆さまよろしくお願いいたします。
三上先生

一戸先生
虻川会長
令和4年9月18日 髙橋リハビリデイサービスセンター

令和4年9月11日十和田市民文化センター

上十三地域 言語リハビリ学習会

西北五地域 言語リハビリ学習会

2年ぶりに澁屋先生を迎えての開催となりました。
勉強会は、普段の生活の中で継続して行えるリハビ
リについて、重点を置いてお話をして頂きました。
首の周辺をリハビリ、首筋をきたえることと、柔らかにする。話すためのエネルギー作りに必要なリハビリや発話のコントロールで一番効果的な方法は、発話の速度を落とす。電話の時は、更にスピードを落とす。一息で喋るのは限られるので、区切りを入れて、短く話すようにする。欲張らない。さいごに先生にアドバイスなどを受け終了しました。
澁屋先生

上十三地域 学習会会場
参加者
８名
参加者の近況報告

１

西北五地域で初めての言語リハビリの勉強会を、健生病院の福田美紀先生を迎えて行ないました。話すことと、飲み込みの方を中心に行ないました。難病だからこそ、リハビリが必要（日常生活の向上）無理をせず続ける事が大事。話し方は、ゆっくり、文節ごとに区切って話す。また、口・舌・のど等の筋力強化リハビリもお食事前に行なうのも大切で口腔ケアに気遣いをと話されまし福田先生 た。時間一杯の勉強会した。

参加者９名

西北五地域 学習会会場

令和4年9月25日（日）八戸地域

八戸市福祉公民館

三戸郡三戸町 「蛇王の松」

川口学級リハビリ教室

恒例となった川口先生のリハビリ教室にご夫婦で３組参加。大学院生の佐野さんの補助を頂き内容の濃い運動を行ないました。前半は近況報告、山下代表は進行しているのが分かる、転ぶときもゴロッと行く。Ｓさんは、去年より状態は悪くなった。特に麺類がダメになった。Ｓ
Ｕさんは、進行しているな～と感じている。週１回リハビリに行っている。先生からは、今日は困っていること、やって欲しいことがあれば、それにそった形でと・・・良い汗を流しました。
参加者 7名佐野さん

川口先生

2022年9月
令和4年10月2日 弘前市障がい者生活支援センター

弘前地域

川口学級 リハビリ教室

八戸地域リハビリ教室会場

今回のリハビリ教室は大学院博士課程・部学生も参加して、工藤先生の指導の下、川口先生が見守る中、で約１時間、筋力・バランス・体幹等を八戸地域 言語リハビリ学習会
メーンに工藤先生の掛け声で行ないました。バランスや体幹では川口先生や部学生の補助を受けるこども発達支援センター虹の澁屋康則先生を形で、乗り切りました。
お迎えし開催。先生からは、今日は自宅で簡単
大学院生と学部生
最後に、車座になって近況にできる体操をします。初めに首の運動を座っ報告。西北五地域から参加た姿勢で、頭と肩ごと体幹を後ろに回す運動を、角田副会長は、自立歩行の次は呼吸運動、スウ～と吸ってとめて、５秒で指導を川口先生に受け、何ゆっくり息を吐く。お家で手を借りずにできるかヒントを掴んだようです。
川口先生運動です。次に舌の運動、あごを動かさない。
弘前地域川口学級会場
発声のコントロールで、ハヒフヘホ～で伸ばす
川口先生のは声帯を開く、短く区切りのは声帯の開閉運
工藤先生
動。話しやすくするには、速度を落とす。話し方を区切る。相手に聞き返されることが、多く体重移動なったら、ゆっくり話すに変てみる。最近、高とバランス
澁屋先生齢者施設で、音読するところがそして姿勢増えて来た。呼吸と発声の運動
角田副会長
成田代表
参加者 7名動になっている。参加者から、
令和4年10月23日（日） 県民福祉プラザ
嚥下体操すると食べづらくなると⇒体操で負荷を掛けすぎ、も青森地域 川口学級 リハビリ教室
う少し軽くと話された。（参加者１１名）
新加入者も参加。川口先生を進行役に自己紹介
令和4年10月16日（日）十和田市民文化センターと近況報告を初めに行ないました。Ｏさんは、歩ｋ叔父までくのがおかしいと受診、道路を渡るとき渡りきれ上十三地域 笑いヨガ交流会ないときもある。Ｋさんは２年前に診断、現在買弘前からピアサポートルナの小嶋先生をお招きい物などで頑張って、車を運転している。仕事をして、交流会を開催しました。コロナ禍での大やめたら症状が進んだ気がする。ＫＵさんは、障きな声での笑う機会も減って、広い場所でおも害年金と介護保険の申請手続きを進めている。後いっきり、声を出して笑う。１時間はあっとい
半は、今回は理学生３年の金沢さんの掛け声で、う間に過ぎ、良い心のリハビリになりました。
青森地域 リハビリ学級会場 良い汗をかきました。
令和4年10月9日（日）八戸市福祉公民館

熊五う郎先生工藤先生

小島先生

上十三地域 笑いヨガ会場

参加者 9名２

参加者 8名金沢さん

川口先生

令和4年10月30日 髙橋リハビリデイサービスセンター

西北五地域

津軽富士見湖 「鶴の舞橋と岩木山」

笑いヨガ体験交流会

西北五地域で初めて、笑いヨガ体験交流会を開催しました。講師に弘前のピアサポートルナの小嶋朋子先生を迎えての体験。参加者は､7名と少人数でしたが、最初は戸惑いながら、声も小さく、それでも時間が経つにつれて、小嶋先生大きな笑い声と表情に引き込まれ、大きな声での笑い声と笑顔が最高でした。大声を出すことでの、リハビリになりました。 ストレス発散！！

２０２２年１０月

五所川原 つがる金山焼工房

つがる市 銀杏ヶ丘公園

参加者 7名みんな笑顔で「イエ～」西北五地域交流会会場

大銀杏

２０２２年１０月2022年10月

令和4年11月6日 弘前市障がい者生活支援センター

令和4年11月13日（日）八戸市福祉公民館
八戸地域 １１月患者・家族交流会

弘前地域 言語リハビリ学習会
感染拡大で延期となっていた言語リハビリの学習会を健生病院リハビリテーション科の福田美紀先生を迎えて行ないました。少人数でしたが、３年ぶりの開催となりました。日常生活での口腔ケアの効果などについてもお話をして頂きました。
後半は、来年度の活動について意見交換をしました。日帰り温泉旅行（ワニカム、川口学級リハ
ビリ、フットケア等開催の方向で確認しました。
また、３月２６日の患者・家族のための研修会についても確認しました。
参加者 6名福田先生

年度最後の交流会は、山下代表のお集まりいただきありがとうで始まり、村井副代表から、腰骨折して６カ月間の療養で良くなると思っていたが、ダメでその間にリハビリ中止していたので、歩けなくなった。杖を使っての練習を家の中でやっいる。Ｓさんは角田さんのユーチﾕーブを見ていると。Ｙさんは、発症して20年になり年齢を感じる、気が向いたら料理してます。
家の中では歩行器を使っているが、転ぶときはゴロッといく、頭を打つのでパットの入った帽子をかぶっている等、参加者の近況報告の後、次年度の活動について意見交換をした。
来年は日帰り温泉小旅行を企画することを確認。
山下事務局

参加者11名弘前地域 学習会会場
2022年11月

弘前城

山下代表

内堀の紅葉

岩木山をバックに弘前城天守

八戸地域 交流会会場
2022年11月 樹齢 推定750年

2022年11月

2022年11月

弘前城公園 大銀杏

天守へ続く階段園内の紅葉

おおいちょうのき

七戸町 大銀南木

根城南部館の大銀杏

３上十三地域１１月交流会について
１１月２０日（日）十和田市民文化センター
での上十三地域交流会は、大栁事務長の連絡ミスで（案内ハガキの出し忘れ）参加者は、沼田代表と事務長の二人。
沼田代表は、年度最初の５月交流会で配付された年間活動計画表から、カレンダーに開催日を記入していたので、案内ハガキがこなかったが、会場に足を運んだとのことでした。
沼田代表と二人で、約１時間ほど活動や日常の話題などについて、お話をしている途中で、交流会案内ハガキを問われ？そこで初めて気がつきました。
上十三地域の会員の皆さまにお詫び申し上げます。（チェックを怠りました）
令和4年12月4日（日）十和田市 法量の大銀杏 （国指定天然記念物）
樹齢 推定1100年

成田代表

2022年11月
令和４年１１月２７日 髙橋リハビリデイサービスセンター

県民福祉プラザ

西北五地域 １１月患者・家族交流会

青森地域 患者・家族交流会と勉強会

年度最後の交流会は、最初は近況報告と活動に
令和４年１１月２７日（日）年度最後となるついて意見交換。 後半は、ほ～むおんナースス 西北五地域の交流会を開催ました。初めに悲しテーションの難病護師 雪田昇一 氏を講師に迎え、 い報告となりました。会員の川口様のご逝去に医療保険・介護サービス等について、お話をして ついて事務局からお話がありました。
頂きました。難病看護師は、青森県に１２名、全参加者は、髙橋代表以下５名。活動の振返り
国には３３０名います。と新年度の活動について、意見交換をしました。
コロナワクチンでの副作用で打たくない方も多来年も日帰り小旅行を計画することで意見がいですが、実際問題として副作用はあります。神 一致。サクランボ狩りと温泉入浴（他地域との経難病の方は、コロナ感染で寝込むことにより進 合同）を確認。また、学習会の開催、フットケ行を早めることもある。
アなどの交流会をすることを確認しました。
介護保険利用の場合は、上限額が有り、要支援
コロナ禍の中、１年間お疲れ様でした。
だとデイケア月１回が限度。医療保険は上限がな
2022年11月27日
髙橋代表く利用出来る。この病気の患者様は、４０歳以上で介護保険が適用になる。デイサービス、介護支
援（ヘルパー）、ショートステイ、レンタルサー
ビス、改修等。また、有料老人ホームに入所で、２４時間ヘルパーさんの介助でやる。ヘルパーさんの介助は、介護保険で負担する。それで一杯になってしまうと、訪問リハビリを使うことになると、その分、入浴回数を減らしてやるという事になってしまう。（全て介護保険の場合）
参加者 5名この病気の患者様は、訪問看護（看護・リハビ
西北五地域 交流会会場
リ等）での医療保険を使えます。サービスを樹齢 推定800年
2022年11月
うまく活用することが大事です。また、食べる事では、口から食べることが凄く大事です。
青森地域 交流会会場
雪田さん

2022年12月４日

参加者1２名４「東株」

青森市 宮田の大銀杏（２株）「西株」

「医 学 の 進 歩 」

ＴＩＶＡＬを考えました。
障がいを持つ人が行ってみたいと思えるイベントにし、全国の障がいを持つ人を集めたいです。そして、障がいのない人に、障がいのことを考えるきっかけになればと思ってます。
２０２５年にオフライン開催を考えてて、今は障がいを持つ人を行きたくなるようにすべく、ユーチュー
ブを使って知名度向上の施策をしています。そして、毎年実施し、五所川原は障がいのある人に優しい街を目指したいのです。
そのためには、医学の進歩、そして難病じゃなくなることを期待します。

－－－－－－－－－－－－－
ユーチューブのチャンネル登録で活動ご支援ください。（ともに生きる会このゆびとまれ）

2022年11月
幹周り ２２ｍ
2022年11月

西北五地域 角田憲勇
医学の進歩を感じる今日この頃です。ひと昔まえでは考えられないくらい、脊髄小脳変性症の研究が伝えられます。
新薬の情報ロバチレリン、ステム
カイマル。
先週Ｙａｈｏｏニュースになっていた、宮崎大学で脳萎縮改善プログ
ラムを世界初解明とのことです。マウスでの実験が成功したそうです。
１日も早く今とは別の治療を望みます。
やりたいことは、いっぱいあり、何とか実現したいです。今一番実現
したいことは、Ｈａｄｉｃａｐ Ｍ
ｕｓｉｃ ＦＥＳＴＩＶＡＬのオンライン開催です。
首都圏では、障がいを持つ人を見つけることは当たり前で、千葉に住んでいた頃は、自立歩行ができなくなり、歩行器を使ってましたが、奇異の目で見られるような経験は一度もありませんでした。
４年前に、実家の青森県五所川原市に帰ってきてから、奇異な目で見られることは、しょっちゅうです。
でも、これはしょうがないと思っています。障がいを持つ人の絶対数が違うのですから。
こんな状況を改善したいと、Ｈａｎｄｉｃａｐ Ｍｕｓｉｃ ＦＥＳ

角田副会長

北金ケ崎の大銀杏 （国指定天然記念物）
深浦町
日本一の大銀杏
深浦町 折曽の大銀杏（関の大銀杏）

樹齢 推定1000年
北金ケ崎の大銀杏

田代平 「ぐだり沼の紅葉」

２０２２年 月撮影10５

脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)・多系統萎縮症(ＭＳＡ)患者・家族ための研修会

研修会講演プログラム

11

第1部「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の診断と最新の研究及び痙性対麻痺IBT療法とボツヌリス療法」の講演
講師：弘前大学病院 脳神経内科 村上千恵子先生
第2部「お家で継続リハビリテーション」（理学療法リハビリ・言語聴療法リハビリ）
講師：県立保健大学理学療法学科 川口 徹先生
講師：こども発達支援センター虹 澁屋康則先生
第3部「訪問看護現場の現状と難病患者福祉サービスの活用について」
講師：ほ～むおんナースステーション
管理者・難病看護師 雪田昇一先生
参加申込み方法：会員の皆さまは、電話でもOKです。（各地域の事務局・代表への連絡もOK）
また、ホームページから申込みもできます。
申込締切り：定員になり次第に締め切ります。
（3月10日） ＊会場参加（７０名）＊ オンライン（５０名）※私たちの患者会活動の学習会等でお世話になっている先生方の講演となります。
観光物産館「アスパム」 クリスマスマーケット２０２２６

三月二十六日（日）県民福祉プラザで開催

開催日：令和５年３月２６日（日）１２：３０開会
会 場：県民福祉プラザ ４階 大・中研修室
青森市中央３丁目２０－３０

青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会と難病相談支援センターの共催で、患者・家族における医療と日常生活ＱＯＬ向上のための研修会を開催いたします。この研修会は、青森県内のこの病気の患者（ＳＣＤ・ＭＳＡ）令和４年３月末７３３名（特定医療受給者証）を対象に行ないます。コロナ禍での開催となりますが、参加者を会場７０名、オンライン参加５０名とします。
当会ではじめてズームによるオンラインを導入致します。
オンラインについては、パソコンがあるか、インターネット環境があるか、パソコン操作ができるか、ご家族の方が補助してくれるか等、多くの課題があるが挑戦してみてください。
会場参加される場合は、お弁当持参でもＯＫです
お早めの入場での飲食をお願い致します。
（開場： 時から入室が可能です。）

脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)の患者と家族における医療と日常生活（QOL) 向上のための研修会を開催致します。

≪研修会のタイムテーブル≫
受
開開付
場
会

１１：００
１１：００
１２：３０
司会：西北五地域代表 髙橋愛子
主催挨拶 青森県難病連 入間正智会長
SCD･MSA友の会 虻川信子会長
第１部
１２：４５～１３：４５
弘前大学病院脳神経内科 村上千恵子先生
第２部
１３：５５～１５：２５（理学療法リハビリ）13:55～14:40
県立保健大学理学療法学科 川口 徹先生（言語療法リハビリ）14:40～15:25
こども発達支援センター虹 澁屋康則先生
第３部
１５：３０～１６：００
訪問看護ステーション ほ～むおん
管理者・難病看護師 雪田昇一先生
全体質疑応答 １６：００～１６：１５
閉会の言葉 青森SCD・MSA友の会
角田憲勇副会長
閉 会
１６：２０～解散

移動には、時間的にゆとりを持って、行動しましょう。

記憶しているホテルの部屋見取図

髙橋愛子の「 旅 の 輝き」

西北五地域支部代表 髙橋愛子
今回は、世界中からバックパッカーが集まるというタイのカオサン通りでの話しをしようと思う。
バスで出会った女学生がそこへ行けば何となると教えてくれた。ありがたい。
カオサン通りは約３００ｍ程の路地の両脇に、安宿や飲食店が並んでいる。
１泊1000円と、この辺りでは高いホテルだが、初心者にはこのくらいが無難であろう、そう思ってホテルにはいった。2回目にタイに行った時には、180円くらいで泊まっていたので、私にとっては、高級ホテルか 「青い鳥はがき」の寄贈な。シャワーは、限りなく水に近いお湯、トイレット 工藤とく 様 青い鳥はがき 30枚
ペーパーなんてもちろん無くて、なにやら水をはった「ご寄付」
桶がおいてあり、それで流すようだ・・・・・
トイレットペーパーは日本から持って行ったので皆さ 工藤 勉 様 2,000円
んご安心を。
※ありがとうございます。
カオサン通りを散策へ。歩き出すとすぐに、小さな大事に使わせていただきます。
子供たちが、「Give me money！」とすり寄ってくる。
首からは「I want to go school」という札を下げている。
残酷な話しだが、同情され、より多くの今、この子供達にわずかなお金を渡すことで、その日 お金を貰えるよう、両親が自分の子どもののご飯は食べられるかもしれないが、それを続けてい 脚や目を傷つけるのだ。それが発展途上国ても、その子たちの未来は明るくないだろう。なぜな の現状だった。
ら、人からお金を貰って生きていく方法から抜け出せ
同じ時代にこの世に生を受けたのに、こないから。自分でお金を稼ぐためには教育が必要だと。 んなにも生きる環境が違うことを目の当た一人旅する前から、ある程度、発展途上国の問題点 りにして、非常にショックだった。
を知っていたつもりだった。しかし、目の前で、可愛
しかし、今回の文章を書くのに改めて調らしい子供に声を掛けられると、心が揺らいだ。揺ら べたところ、当時、タイでは就学率が30％いだが、お金は出さなかった。今でもその選択が正し に満たなかったが、現在は１００％に近いかったのかは自分でも分からない。という。２０年という年月で、良い方向へ両足のない子ども達も、両目が無い子ども達も物乞 進んだことを本当に良かったと思う。
いをしていた。看護師の端くれである自分には、先天旅はまだまだ序盤であるが、若い頃の私的な疾患で無いのはすぐにわかった。には毎日が刺激的だった。 パート4へ続き

医療情報「脳萎縮のメカニズム解明」 ２０２１年７月１５日の報道発表より抜粋
宮崎大学、東京大学、東邦大学、富山大学並びに理化学研究所等の研究グループは、老化や脳神経疾患などに起こる、脳の萎縮に関する新しいメカニズムを世界で初めて明らかにしました。この研究成果は、将来、脳神経疾患の病態改善に繋がる可能性があります。
＊発表のポイント①老化や多くの脳神経疾患に共通する神経細胞での小胞体の品質低下が脳萎縮の原因となることを発見。
②脳萎縮の原因として脳内コレステロール合成不全を「訃報連 絡」

9 月ご逝去 齋藤武嘉 様 弘前地域
11月ご逝去 川口由美子様 西北五地域
12月ご逝去 寺島育夫

様 弘前地域※ご冥福を心からお祈りします。

発見。
③脳内コレステロール合成に重要な経路として Der1in-SREBP-2 経路の重要性を発見。
マウスを用いて脳内で小胞体ストレスを誘導する動物モデルを炸裂し、脳萎縮の分子メカニズムを解明しました。
今後は、脳神経疾患に広く共通する脳萎縮の回復を目指す創薬が期待されます。
2021年7月23日米国の学術誌iScienceに掲載。

「編集後記」新型コロナウィルス感染症が、５月８日から５類へと変更になりますが、高齢者・持病のある方・難病患者の方々は、まだまだ感染予防対策が必須です。今回のミニ通信は、大銀杏特集になりました。青森県内には大樹が多く、銀杏では全国の第１位と第４位の２本が国指定天然記念物となっています。

７

三戸郡田子町 「 創遊村 」
隣り合わせる

2022年9月撮影※古民家が数棟移設されています。

バリアフリートイレが新設されてます。

青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
事務局

電 話：０１７－７２２－０２６８
ＦＡＸ：同上E-mail：aomori-scd@outlook.jp《 各 地 域 連 絡 先 》
青 森 地 域
０１７－７２２－０２６８
弘 前 地 域
０１７２－３３－３１４９
八 戸 地 域
０１７８－９６－３３３３
上十三地 域
０１７６－２２－３７０１
西北五地 域
０１７３－２６－６５７７※青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会ホームページ開設
ホームページ：www.aomori-scd-msa.com
脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)・多系統萎縮症(ＭＳＡ)の患者・家族の会