２０２１年

会報

⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会（脊髄⼩脳変性症・多系統萎縮症患者会）

出逢い

2021年5⽉

つがる市 ベンゼ湿原のニッコウキスゲと岩⽊⼭

２０２１年 ８⽉ １０⽇ 発⾏
編集発⾏⼈

⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会（脊髄⼩脳変性症・多系統萎縮症）

「コロナ禍での活動」
新型コロナウィルスの感染拡⼤での北海道、⾸都圏、⻄⽇本、沖縄県などでの⾮常事態宣⾔や蔓延防⽌法発出などで、社会活動が⼤きく制限されました。
多くの障害者団体のイベントや集会、会合なども、中⽌や延期、規模の⼤幅な縮⼩等の影響がありました。
私たち⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の活動も、県内での感染拡⼤でクラスター発⽣などの多発の影響を受けて、感染予防の観点から、5⽉「総会・学習会」の中⽌、6⽉の弘前地域・⼋⼾地域・⾭森地域の交流会を中⽌致しました。
国内でも感染が収束していない中で、⼤都市圏での⼈出や新型コロナ感染も増加傾向にあり、更なる変異ウイルスの国内での拡⼤が懸念される中、⼤都市圏や沖縄県での⾮情事態宣⾔が発出されました。⼈の移動も増える夏休みやオリンピック・パラリンピック開催における感染拡⼤も⼼配です。
２０２１年５⽉

ベンゼ湿原のニッコウキスゲ― 2021年特定医療受給者証の交付者数 ー

令和３年３⽉３１⽇ 現在

東地⽅
保健所

うち
⾭森市

弘前
保健所

三⼾地⽅
保健所

うち⼋⼾市

五所川原
保健所

上⼗三
保健所

むつ
保健所

合計

脊髄⼩脳変性症

１４９１２０８１

１３８９２４８１８１３２６２９多系統萎縮症３６３４２２２４

１５２２

１９４

１２７

合計

１８５

１５４

１０３

１６２

１０７

７０

２００

３６７５６

＊昨年の交付者数は７２９名。内訳は、脊髄⼩脳変性症（SCD)が６０６名､多系統萎縮症(MSA）が１２３名でした。 ２０２１年の交付者数は７５６名で､ＳＣＤが２３名増､ＭＳＡが４名増と合計で２７名増となっております。
病気別では、脊髄⼩脳変性症（SCD)が８３.２％、多系統萎縮症（MSA)が１６.８％となります。
地域での特徴は、上⼗三保健所管内が脊髄⼩脳変性症（SCD)が９０.５％と家族性のＳＣＤの患者さんが多く、五所川原保健所管内では多系統萎縮症（MSA)が３１.４％とＭＳＡの患者が多い。

２０２０年友の会簡易総会開催
昨年は新型コロナウィルスの感染拡⼤で感染予防の観点から、４⽉〜８⽉の交流会開催を⾃粛、７⽉２６⽇に本部・各地区役員による簡易総会を開催しました。
総会では、９⽉から各地域の交流会を再開することを確認しました。但し、感染拡⼤などのの変化によっては、状況に応じて対応していくことも確認いたしました。
総会は、地区役員を含め１２名が参加、各参加者から⾃⼰紹介と近況報告をして頂きました。
「各参加者からの声をお届けいたします」＊５４〜５６歳の頃、歩くのがまっすぐ歩けなくなり、紹介状を持って⼤学病院を受診、医者からこの病気のことを⾔われ、⼿術する⽅法は無いと云われショックを受けた。５年〜１０年
先のことは分からないが、運動はしなさいと⾔われたことを覚えている。 現在は、週３回デイサービスに、お⾵呂と⾷事、そして軽いリハ
ビリと筋⼒トレーニング等をしている。
⻘森地域 蓼内＊５６〜５７歳のとき発症し、５８歳で退職しました。⽗親がこの病気で、家族性です。今のうちにやれることは、やっておこうと思い、町会の役員なども引き受けてやっております。
上⼗三地域 河内
＊⼤学病院でＳＣＤと診断されたがタイプは確定せず、まだ分からない。 現在は、クリニッ
クの通所リハビリに週２回通っております。
私は、リハビリは効果があるように思っております。
弘前地域 虻川弘前地域

フットケア交流会開催

弘前城⻄濠から望む桜と岩⽊⼭

２０２１年４⽉＊発症して９年になります。今も⾞の運転をしているので、普段歩くことが少ないです。
リハビリで歩⾏器を使ってみてと⾔われて、使ってみたが、まだ⾃⼒出歩きたいのでリハビリ頑張ってやっています。
⼋⼾地域 村井＊発症してから１２年⽬、それまではよく転んでいた。病名は、痙性⿇痺と診断された。
診断を受けて、２年⽬当たりから歩くのがダメになってきて、５年⽬からリハビリに⾏っている。医者からは、１０年で⾞椅⼦と⾔われたがリハビリの効果なのか、杖を使ってるがまだ歩いている。 ２階への階段を上るのは良いが、降りるのがダメ、今は１階での⽣活スタイルになりました。
⼋⼾地域 ⼭下＊診断を受けてから、１２年⽬になります。
ふわふわした感じになったのが最初で、おかしいと思って受診、ＳＣＤと診断されました。
現在は、まだ仕事を続けて、⾞の運転もしています。
弘前地域 成⽥⼋⼾地域

９⽉１６⽇交流会開催

上⼗三地域会場
９⽉６⽇ 弘前市障がい者⽣活⽀援センター
⼋⼾市福祉公⺠館にお難病相談⽀援センターのピアサロン「フットいて⼋⼾地域の今年初めケア交流会」を弘前地域⽀部で開催しました。ての交流会を⾏ないまし
参加者はスタッフを含め１４名、⽖切りの指た。 参加者は、患者・
導と⾜の⽖を綺麗に整えて頂きました。
家族の８名、始めに⼭下
コロナ禍で４⽉から開催を⾃粛し、令和２年代表からは、コロナウィルス感染拡⼤の中、み初めての交流会となりました。これまでの経過
んな⼤変だったと思う。今年のお盆は、主⼈とと各地域の９⽉からの活動について参加者報告。 ⼆⼈でお墓参り、楽しみにしていた孫達との花
⽖切りの順番を待つ合間には、久しぶりに⽕も出来なかったとお話しされました。
会った同⼠での、笑顔での近況報告や井⼾端会新しく⼊会した、⻄村さんを紹介し、⾃⼰紹議的な⾃由なおしゃべり会となりました。
介して頂きました。受診したきっかけは、階段の上り下りが変だなあ〜と思って病院に⾏き、ＳＣＤと診断されたが、症状が軽いので対象にならないと云われ、違う病院を再受診し障がい者⼿帳２級を認定して頂きました。現在は、週１回、理学療法と⾔語リハを隔週でやっいます。
また、参加者からはコロナの影響で在宅が増え、今は何もしたくないし、どこにも⾏きたく前弘地域会場ない。 皆の声は早く収束して欲しいと・・・⻄北五地域 令和２年９⽉交流会
⻄北五地域の交流会を９⽉１３⽇（⽇）⽊造の⾼橋リハビリデイサービスセンターで開催しました。
参加者は、髙橋代表、川⼝、平⽥、髙橋、⼤柳会
⻑夫妻と、今回初めて参加する秋⽥⾕さんの７名で⾏ないました。
始めに⾃⼰紹介を兼ね、秋⽥⾕さんからお話しをして頂きました。発症したのは、２０代の頃で５０
歳前に仕事を辞めて現在に⾄る。病院でリハビリを勧められて、⾼橋リハビリデイサービスセンターにきています。 今は、⼀⼈暮らしをしているので、料理は、なるべく⽕を使わない⼯夫をし、電⼦レンジを多く使う。⼀⼈で⽣活して２０年くらいになると・・・⻄北五地域交流会会場

参加者 ７名上⼗三地域 令和２年９⽉交流会

９⽉２０⽇（⽇）⼗和⽥市東公⺠館で上⼗その後、各参加者からの近況報告と情報交換等をして、今後の活動などについて意⾒交換をしました。 三地域交流会を開催しました。
参加者は沼⽥代表、⼩笠原、⽵浦、梅津、
平川市 盛美園 旧清藤家書院
⼤栁夫妻、ケアマネージャーの⾼⽥さん、上⼗三地域事務局の河内さんと参加者ご家族を含め、総勢９名で⾏ないました。
始めに事務局の河内さんから福祉団体として減免申請をして許可がとれ、会場費負担ゼロになったと報告がありました。
沼⽥代表から近況報告、６⽉からハートランドのデイケアにお世話になっている、今⽇は担当ケアマネージャーの⾼⽥さんにもご参加頂いた。だんだんと歩けなくなって、歩⾏器をレンタルしている。レンタルの良いところは、最新のものが使える。畑仕事に妻と⼀緒に⾏き、作業するに⾞輪の付いたのに乗ってやっているが、転ぶと妻が起こすのに⼤変苦労しているとお話しされました。次に、梅津さんの奥様から近況報告で、週１回デイ、⻘森地域 令和２年９⽉交流会
⾔語リハを⽊曜⽇を介護保険でやっているお話しがありました。 事務局の河内さんは、９⽉２７⽇（⽇）県⺠福祉プラザで⻘森地域交⾞の運転をまだしているが、最近呂律が回ら流会を開催しました。
コロナの影響で参加者は蓼内、岡本、⼤栁会⻑、 なくなり、ふらつきも出てきた。 ⼩笠原さんは、６年が過ぎ、歩けていたのに、１年、事務局⼤栁の４名で⾏ないました。
１年進んで歩くと疲れる、⾞椅⼦が楽になっ開会前に⽥村さんのご家族の⽅が、年会費と⻘てきた。話すことも⼤変になってきたが、聴い⿃はがきをご持参頂きました。
く⼈がまだわかる⾔ってくれる。⾷欲もある近況報告を含め、⾃由な話し合いをしました。
し元気にしていると・・・
その後、情報岡本さんからは、⽗親がこの病気で介護の勉強し交換や活動内容等の意⾒交換しました。
ようと、介護⼠の資格を取得した。夜とか暗いところがダメで、電気（蛍光灯）をつけれなかった。
悩んでいるよりもと・・腹がすわったと・・・蓼内さんは、⼦供家族と同居しているが、みん
なは仕事､孫は学校と家にいないので、⽇中⼀⼈の⽣活が多い、お昼の準備してなければ、ポットのお湯を注ぎカップラーメン。電話はでない・・・
⼤栁会⻑は、⾔語リハビリをやろうと思ったのは、回転寿司で、好きな軍艦巻が⾷べれなかった。
⼝が開かなかった事が、きっかけとなった。
病気は進⾏しているが、病気になって気付きは⼀杯あったと・・・

上⼗三地域交流会

会場

弘前地域 令和２年川⼝学級開催

⼋⼾地域交流会 「般若⼼経を紐解く」

１０⽉４⽇(⽇）弘前市障がい者⽣活⽀援セン
ターで、県⽴保健⼤学 川⼝徹教授と理学療法学科４年の遠藤さんをお迎えして、床でのリハビリ訓練「川⼝学級」を開催しました。
参加者は、虻川代表、福⼠、三上、櫻井、對島、⼤栁会⻑、患者家族３名も参加し総勢１１名で⾏ないました。
床運動は、途中休憩を挟み１時間３０分〜
体幹、バランス、筋⼒強化、歩⾏とミッチリご指導頂きました。
途中で息の上がった⼈は、無理せずリタイ
ヤ休憩と・・コロナ禍で久しぶりに、皆さん良い汗をかきしました。

１０⽉１１⽇（⽇）⼋⼾市福祉公⺠館
で野辺地町の曹洞宗 ⽇照⼭ 常光寺 ご住職の⻄村寿晃⽒をお迎えして、般若⼼経についてのお話をして頂きました。講話
⼊る前に、ご住職から、皆さまの⼈⽣かから三分間の時間を頂戴したいのでございます。それは、今⽇の般若⼼経というお経は、普段のお暮らしの⼼と状態で、お⾝体の状態を整える。 お坊さんが、修⾏中に座禅をするのは、整えるためです。七つをかけて息を吸い、スッと⽌め、⼋つかけて⿐からゆっくり息を吐く・・⾃律神経をコンロール出来るのは呼吸なんです。呼吸を整えることは、⾎流を整えると・・
このあと三分間の座禅で整えた後講話を頂きました。
⼤栁会⻑が質問で、何故ここだけ羯諦羯諦（ぎゃー川⼝先⽣ていぎゃーてい）なのですか、これはサンスクリット語なんです。中国語･⽇本語にもなく、これは⾔葉の意味でなくて⾔葉の響きに不思議な⼒がある⾔葉なので、このお経がどの国に翻訳されても、ここだけはサンスクリット語のまんまで唱えないとお経の効き⽬がないんです。これは意味が同じでも、この⾔葉以外を使ってはいけない、訳してはいけないお経のうちの⼀つです。原典はと云って・・原語で読経・・読経終えて、これが原語ですとお話しを続けた。 羯諦羯諦は、ゆける⼼に安らぎを持ち、素晴らしい仲間と共に素晴らしい世界にいこうとする新たの得るものに、歓び有り、幸せ有り、お祝いの⾔葉、祝福の⾔葉なのです。
般若⼼経をここまで読んだ⼈、苦しみや悲しみを乗弘前地域会場
２０２０年１０⽉り越えた⼈に昇華される。 般若⼼経に出てくる観⾃在菩薩は、深く観ることが⾃由⾃在にできる仏様で、
⻄北五地域 令和２年１０⽉交流会
智慧を使って⼈を救う仏様、⼼の全てを深く観ること
１０⽉１７⽇（⼟）⻄北五地域交流会をつが ができる､智慧を使ってですからクールにみる。
る市⽊造の⾼橋リハビリデイサービスセンター
般若⼼経は案外、⼼の暖かみのないお経です。お医で開催。 参加者は、髙橋代表、平⽥さん、川 者様のようにクールです。 ⽬に⾒えるものは、⼿で⼝さん、秋⽥⾕さん、⼤栁夫妻、そして髙橋ケ 触れるものは、定まった姿などはない。お経の中で⼤アマネージャーの７名で⾏ないました。
事なのは、あなたが⽔だと思っているものは、やがて
髙橋代表から、Ａ施設で在宅を担当している 空気の中に吸い込まれ天に上って雲となり、そしてあ髙橋ケアマネージャーの紹介があり、５⽉から るとき再び⾬となって⼤地に注ぐ、⽬に⾒えるものは、脊髄⼩脳変性症（SCD)の患者さんを担当になり、 やがて⽬に⾒えない姿に形を変え、⽬に⾒えないけれ
この病気のことを知りたいので、患者・家族の ども空を漂っているものが、やがて固まり⾬になったお話を聴き勉強したいと参加いただきました。 り、雪になったり、⾊や形を持つものになり、再び⼈参加者からは、近況報告と病気についてのお の⽬の前に現れる。それは、あなたの⾝体の外にある話をして、情報交換と情報の共有しました。
ものだけではない、あなたの⼼の中の様々な想いも全て同じなのだ。⼈の世界は⼼が⽣みだし、作り出して⻄北五地域交流会会場
いる。世界に⾒える全ての存在は、いま絶えず形を変え続け、いつも仮の姿しかないのだ。
空の世界を正しく理解すれば、⽬の前にあるのはひとときの姿、かたちである。

２０２０年１０⽉

⼋⼾地域交流会会場

２０２０年１０⽉１８⽇

上⼗三地域

⼗和⽥市東公⺠館七⼾町

⾦⼦ファームNAMIKIジェラート店

令和２年川⼝学級開催

コロナの影響で参加者は少数となったが、上⼗三地域の川⼝学級を開催しました。
参加者は、沼⽥代表、事務局の河内さん、⼩笠原さん、⽵浦さん、⼤栁会⻑、他ご家族を含め１１名でリハビリ訓練を⾏ないました。
講師には、県⽴保健⼤学 理学療法学科の川⼝徹教授と三年⽣の佐野さんを迎えて、床での運動を基本に⾏ないました。
会場で⾞座になって、沼⽥代表のご挨拶とコロナ禍での近況報告をいただき、訓練開始。
川⼝先⽣の指導のもと、途中⽔分補給と休憩を挟み、筋⼒・バランスを重点に１時間３０分
久しぶりに良い汗をかきました。
最後の四つん這いの後退歩⾏が、⼀番きつかったみたいでした。

２０２０年１０⽉
川⼝先⽣

上⼗三地域交流会「川⼝先⽣を囲んで」

四つん這い

腹筋運動

２０２０年１０⽉２５⽇

県⺠福祉プラザ

⻘森地域 令和２年１０⽉交流会

２０２０年１０⽉

⻘森地域交流会は、コロナ禍で県内クラスターの発⽣の影響も有り、参加者は蓼内さん、岡⼭さん、⼤栁会⻑と事務局の４名に、県⽴保健⼤学看護学科の⼭本先⽣にご参加を頂き、少⼈数でしたが、⽇常での意⾒交換をしました。
⼭本先⽣とは、保健⼤学学園祭での患者・家族学習会時のつながりでご参加を頂きました。
秋⽥県藤⾥町 峨瓏の滝
先⽣からは、現在のコロナ禍で、在宅でのリモート会議ができないか検討している。
ここまでなら良いという所までであれば、決コミュニケーションの⼯夫や地域間の交流なめることが⼤事です。
ど取り組んで⾏くに当たって、課題として、パ介護者の男⼥で違いがあり、⼥性の場合は負ソコンを持っていなくてもスマホの活⽤をする。
担を減らし楽するために、ヘルパーをたのみお他に⼈の話を聞きたいけど⾏けない・・・
⾦を払う。 男性は、⾃分でと思う⼈が多く、これからは、テレビ会議の応⽤などのお話しこれを仕事としてとらえる⼈が多いです。
をされました。
医療的なことは医療連携室を通して⾏くこと
また、在宅での課題では、神経難病の⽅に⾔が⼤事である。
いたいのは、⾊々な福祉サービスを使って欲し
在宅での、療養プラン⽴案では看護職と福祉い。 介護者の⽅も家族などが少なくなってき職の⼈では違いがある。ている中で、⾃分たちでなると苦しくなる。
看護職の⼈は、本⼈の⾃⽴を促す少しきつめ
新しいことするのに悩む、サービスにはお⾦プラン、福祉職の⼈は少し易しいプランが多いがかかるし、１００パーセントを求めると歪みです・・・少⼈数でしたが有意義な交流でした。
が出てくる。

２０２０年１１⽉１５⽇

⼗和⽥市東公⺠館⻘森市宮⽥の⼤銀杏

樹齢７００年以上

上⼗三地域 笑いヨガ体験交流会
上⼗三地域の１１⽉交流会は、弘前のピアサ
ポート ルナの⼩嶋朋⼦先⽣を迎えて、昨年に続き「笑いヨガ体験交流会」を開催しました。
新型コロナウィルスの感染拡⼤の影響で、私たちも患者会活動の⾃粛などもあり、外出機会が減りました。
そんな中で、ストレス発散と運動不⾜解消にと、ソーシャルデスタンスが取れる⼤ホールで、⼤きな声をお腹からだして⼝⾓を上げて笑いました。参加者は、給⽔を挟み１時間３０分のいい汗をかきました。

ヤッターヤッター

上⼗三地域

２０２０年１１⽉

イエー「笑いヨガ」⼩嶋先⽣を囲んで⼤ホールでの交流会

参加者 １２名

２０２０年１１⽉２２⽇

⻘森地域

県⺠福祉プラザ

ソーシャルデスタンス で イエー

講師の佐野さん

令和２年川⼝学級開催

⻘森地域の令和２年最後の交流会となる川⼝学級を開催しました。
講師に県⽴保健⼤学 理学療法学科 川⼝教授と、３年の佐野さんをお迎えして⾏ないました。 参加者は、⼤栁会⻑、蓼内、⼭本ご夫妻、坂本、⽥中ご夫妻、岡⼭ご夫妻と事務局を含め総勢１２名で、佐野さんの指導のもと１時間３０分みんな頑張りました。
年を越して冬場の運動不⾜解消に、２⽉に川⼝学級の開催することを決めました。
⻘森地域１１⽉交流会

背筋を伸ばして両⼿を天井に向けて⼀杯伸ばす「川⼝学級」「川⼝先⽣を囲んで」

川⼝先⽣

⻘森地域会場

参加者

リハビリ訓練⾵景

訓練と指導を⾒守る
川⼝先⽣

易しい⽚⾜上げから１２名

バランス運動の１ からスタート

２０２０年１１⽉２９⽇ ⾼橋リハビリデイサービスセンター

⻄北五地域 弘前地域との交流会
今回の交流会は、⻄北五地域の会の皆様から、他の地域の患者のお話しをお聞きしたいと要望が有り、今回、弘前地域の虻川代表にご参加き頂き、患者・家族の交流会を開催。
虻川代表のお話しは、この病気になって１０年くらいなる。私は旅⾏が好きで、早く、福祉サービスが使える障がい者⼿帳が欲しかった。
⾃分は５級とか思っていたので、⼤学病院の主治医にお話しをして申請をした。その後、保健所からお⼿紙が来て、１種２級の⼿帳を取得出来ました。
但し、毎年更新⼿続きをしなければ駄⽬であったが、主治医に進⾏性の病気なので、毎年はいらないのではと話して、主治医からは症状が変わったら、再診断書を出すことで了解をえることが出来た。
厚⽣年⾦（障害者年⾦）⼿続きは、初診⽇から１年６カ⽉後に⼿続きしました。
特別障害者⼿当は欲しかった⼿当で、⾃分は条件的に厳しい部分も有り、ダメもとで申請をしたら以外にも、２ヶ⽉後にＯＫが出ました。

２０２０年１０⽉

⻘い⿃はがき」ご寄贈ありがとうございます。
様様様様

蓼内俊⾂
成⽥孝⼀
⻄村幸⼦
⽥村カツ様
様様様

沼⽥廣太郎
⼩向洋⼀郎
川⼝由美⼦

様様様

＊ご寄付ありがとうございます。
沼⽥ 廣太郎
佐々⽊ ⽂⼦⾓⽥ 憲勇

様様様

参加者１０名リハビリは１０年くらい続けており、いまリハビリの効果を感じています。まわりのスタッフのお世話になっております。
⼀緒に参加された、前⽥様（お姉さん）にもお話しを頂きました。 私思うに、社会との繋がりを友の会に⼊会して感じる。⽗親が⾊々調べて、⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会を探し、つながりを得ることが出来た。
以前は、本⼈がイライラとしているのを家族として処理出来なかった。
妹も努⼒家で、⾃分で時間を決めて階段の上り下りをやっている等、お話しをされました。
２０２１年 各地域交流会９⽉からの⽇程

⻘森市荒川上流（下湯）居繰沢の居繰ノ滝

⼯藤幸⼦
⼤栁俊⼦
梅津敏明
⼯藤とく⻄北五地域交流会

２,０００円
１０,０００円
２,０００円≪訃報連絡≫
三⼾の佐々⽊満様の奥様から昨年の１２⽉にご逝去の連絡がありました。
＊ご冥福をお祈りします。

４⽉は交流会を開催しましたが、その後、クラスター発⽣等あり、新型コロナ感染予防の観点から、総会の中⽌とその後の交流会を⾃粛いたしました。
各地域とも９⽉から交流会を再開する予定です。
弘前地域 弘前市障がい者⽣活⽀援センター
９⽉５⽇（⽇）フットケア交流会
⻄北五地域 ⾼橋リハビリデイサービスセンター
９⽉１２⽇（⽇）患者・家族交流会
⼋⼾地域 ⼋⼾市総合福祉会館（はちふく会館）
９⽉１８⽇（⼟）患者・家族交流会（開催⽇調整）
上⼗三地域 ⼗和⽥市⺠⽂化センター
９⽉１９⽇（⽇）リハビリ交流会（川⼝学級開催）
⻘森地域 アウガ ５階カダール ⼩会議室
９⽉２６ 患者・家族交流会（近況報告･情報交換等）
弘前地域 弘前市障がい者⽣活⽀援センター
１０⽉３⽇（⽇）リハビリ交流会（川⼝学級開催）
⼋⼾地域 ⼋⼾市福祉公⺠館
１０⽉１７⽇（⽇）リハビリ交流会（川⼝学級開催
⻘森地域 アウガ ５階カダール ⼩会議室
１０⽉２４⽇（⽇）学習会の開催〜内容調整中
⻄北五地域 ⾼橋リハビリデイサービスセンター
１０⽉３１⽇（⽇）患者・家族交流会
上⼗三地域 ⼗和⽥市⺠⽂化センター
１１⽉３⽇（祝⽇）患者・家族交流会
弘前地域 弘前市障がい者⽣活⽀援センター
１１⽉７⽇（⽇）患者・家族交流会
⼋⼾地域 ⼋⼾市福祉公⺠館
１１⽉１４⽇（⽇）患者・家族交流会
⻄北五地域 ⾼橋リハビリデイサービスセンター
１１⽉２８⽇（⽇）患者・家族交流会
⻘森地域 会場調整中
１２⽉５⽇（⽇）リハビリ交流会（川⼝学級開催）

⽣きる⼒と患者会の⼼

五所川原市菊丘公園「花菖蒲」

北海道難病連NO１２６号 患者学から抜粋
北海道難病連 北海道IBD ⾼⽥秦⼀⽒の患者学からのお話しの中から、私たち患者会活動や患者家族の皆さまの参考になればと思い、抜粋して掲載させていただきました。
「どん底の下に宝物」皆さんの⽣きる⼒となりかつ⼈にとってプラスになる、⼆つのことをお勧めしたいと思います。
ひとつは、難病で⼈⽣が暗闇だと思ったのなら、⾃分が光ってみましょう。暗闇の中の光は⽬⽴ちますよ。
もうひとつは、病気の療養の専⾨家になってほしいという事です。
難病と聞いてどん底に落ち込んだとき、その底を掘ってみましょう。きっと得るものがあるはずです。
病気に対して受け⾝の傍観者ではダメなのです。
⾃分がもう⼀回り⼤きくなろうと思わなければいつまで経ってもストレスの被害者となります。医師が⾒ていないところでの暮らし⽅が⼤切です。
「医療は医者と患者の共同作業」と⾔われるのはそういうことなのです。
「患者会について考えてみましょう」患者会は病気になったきっかけで集まり、患者・家族や⽀援スタッフが役割を担っています。同じ悩みを持ち似た⽣活環境の者同⼠である患者会は、愚痴も⾔い合えるし仲間の⽣活する姿から学んだり助⾔も受け⼊れやすく、ライフスタイルの切り替えのきっかけに最適です。病気で苦しいときや困ったときには仲間の⼒を借り、励まされ助けられて、そしてラクになったら次の⼈に⾃分の⼒を貸してあげる。そういうサイクルが患者会です。
患者会は、⼀⼈ひとりの患者や家族が病気を正しく知り、仲間を得て病気に負けない⼼になり、更にそこで得た⼒でよりよい福祉社会を⽬指していくという過程をお⼿伝いします。

「歩み⼊る者に やすらぎ
去りゆく⼈に しあわせを」
患者会の⼼はこの⾔葉で端的に表すことができます。（ドイツの町ローテンブルクの城⾨「シュピタール⾨」の碑⽂とし残されている。
この安らぎと幸せ感を与える⼒「思いやり」は私たちが闘病⽣活から学び、教えられたもので有り、患者同⼠に共有される最も基本的な感情です。
五所川原市菊丘公園

花菖蒲に囲まれて2021年６⽉

⼈⽣には、⾊んな出会いがあるけれども、私たちの出会いのきっかけ（縁）は病気です。
患者会で知り合う⼈も「縁は異なもの味なもの」という⾔葉通り、ドキドキと胸の⾼鳴る新たな出会いです。それは決して不幸な縁ではなく、⼈間にとって⼀番⼤事なもの「いのち」について共に考え、苦しみを⽀えあったり分け合ったり、教えあったり学んだりしながら「思いやり」によって癒やされる⾼いレベルの出会いなのです。そうして⼼強い友を得て⼼豊かになり、病気に負けない気持ちになってゆくのが患者会活動の本質だろうと考えています。だから患者会では、「お互いの思いやり」を出発点にする。それが私達の⾏動の原点です。
難病患者・障害者である⾃分が差別を受けたり、家族や社会のお荷物でしかないと思われるほど⾟いことはありません。それは⾃暴⾃棄になり、周りの⼈さえないがしろにしてしまうことに繋がります。
未来がたくさんある若い⼈、⼈⽣を精⼀杯がんばってきた⼈、これまで営々と築いてきたものをお持ちの⽅、それらの⽅の家族、また愛する我が⼦を思う家族、難病を得てみんな苦しい思いをしたことと思います。そして難病につきものの恐怖・落胆・狼狽のサイクルから前向きな何かを求めようとしたとき、シュピタール⾨を開き患者会に出会ったのです。
患者会は「あなた任せで向上させてもらう場」ではなく、「⾃分でやってみて、楽しさや⽣きる喜びを感じ、⼼を抑圧から解放させる場」です。
患者会は、患者の孤独・孤⽴という不安を解消し、私的な狭い世界から広い世界へと誘う⼊り⼝です。
患者会は、患者と家族の誰でも参加出来ることが⼤事です。誰でも運営に加わってもらえるものです。仲間に加わることで精神的⾁体的リハビリとなり社会参加の⾃信が付くのです。患者会は「気持ちの切換え」チャンスを作り出す⼤事な役割を持っています。

弘前市

最勝院境内の桜と五重の塔（2021年4⽉）

⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会連絡先
事務局 電話：０１７−７２２−０２６８(会⻑宅) F A X：
同 上
E-mail: aomori-scd@outlook.jp≪各地域連絡先≫
⻘ 森地域 ：０１７−７２２−０２６８
弘 前地域 ：０１７２−３３−３１４９
上⼗三地域 ：０１７６−２２−３７０１
⼋ ⼾地域 ：０１７８−９６−３３３３
⻄北五地域 ：０１７３−２６−６５７７＊脊髄⼩脳変性症（ＳＣＤ）と 多系統萎縮症（ＭＳＡ）の患者・家族の会