青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
出逢い ミニ通信 １６号

Ｅ-mail:

司会の髙橋さん

患者・家族のための研修会を開催

令和５年５月３０日発行
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
青森市金沢５丁目１１－１１
ＴＥＬ：０１７－７２２－０２６８

aomori-scd@outlook.jp

村上千恵子先生

3月26日（日）患者･家族のための研修会を県民福祉プラザで開催。会場参加（69名）とオンライン参加（35名）のハイブリッド方式で行ないました。
司会進行は、西北五地域の髙橋愛子代表が担当し、主催者代表では、虻川信子会長が講師の先生方の印象を紹介し挨拶に代えました。今回の研修会で初めてのオンライン導入に当たって、映像関係や音声、ネットワークの確認のために、リハーサルを同会場で夜2回と前日の会場設営等に、県立保健大学大学院生が若い力を貸してくれました。
虻川会長
当日のオンラインの関係は、事務局補佐の大学院生を中心に運営していただきました。
第１部では、弘前大学医学部脳神経内科の村上千恵子
先生が、この病気の診療と最新の研究及び痙性対麻痺の療難病連法について講演。この病気は、症状や経過等かなり異なり入間会長ます。約３０％が遺伝性、約70％が弧発性である。脊髄小痙性対麻痺は一部遺伝性もあり、症状と脳変性症では、小脳失調症状が主体でめまい感、体が揺れるような感じ、歩行時のふらつき、呂律がまわらない等の しては、両足がつっぱる。歩くときに膝や症状がある。経過は、ゆっくり進行する。地域によって、 足首が曲がらない。つま先立ちの、姿勢に多いタイプが異なり､本県ではSCA6が多い。最近の遺伝子 なってしまう等、症状は徐々に進行する。
つっぱりをとる治療として、ボツリヌス検査にもふれ、メリットとデメリットも話されました。
多系統萎縮症ではMSA-Pはパーキンソン症状から始まり、 治療とギャバロン持続髄注療法（ITB療法）パーキンソン病と診断されるケースがある、その後の症状 がある。ITB療法は効果は大きく､ポンプを埋め込み3ヶ月に一度ポンプ内にお薬の補進行・検査等で多系統(MSA)と診断。パーキンソン病と区別が付きにくい。MSA-Cは小脳失調症状から始まり、歩行 充が必要､電池は6～7年で交換手術が必要。
時のふらつき等で遺伝性脊髄小脳変性症との区別がつきに 症状に応じて､薬の量は簡単に調整出来る。
くい。MSAの初期の頃は、パーキンソン病や脊髄小脳変性 弘前大学病院と県立中央病院で出来ます。
最後に患者さん自身の療養生活で大事な症とまぎらわしい事がかなりあるが、病気の進行とともにこととしてお話しされ、①栄養をきちん多系統萎縮症特有の症状が出てくる。（自律神経障害）ととる ②筋肉をおとさない ③ケガをし県民福祉プラザ 大研修室ない 難病患者さんに私がお願いしたいことは、栄養を十分とることこれが意外に難しい。食べられているから大丈夫というが、十分食べられているかが大事、食事に30分以上かかる場合、飲み込みが弱くなってきている。食事の工夫が必要、食べるときは集中してたべる。胃瘻をつくることを前向きに考えて欲しい。良い面は、口から食べながらも併用できること。いよいよダメになってきてからつくるのではなく、前もって、つくっておくのが良い。
筋肉をおとさないために、特に太ももの≪新会員のご紹介≫
筋力が大事で、毎日運動すること、家で椅３月加入
嶋田秋仁
青森地域
子から立ち上がり運動等、またのどの筋肉
成田襁子
青森地域をきたえること、飲み込みの力を維持する
盛 四郎
青森地域には、大きな声を出す。歌をうたう・音読
3月26日の患者･家族のための研修会で加入を毎日やる。カレンダーに記録がおすすめ運動でケガしないために、適切な道具をう皆さまよろしくお願いいたします。
参加者の近況報告
まく使って下さいと話されました。

第２部では 「お家で継続リハビリテーション」

川口先生の講義

大研修室の理学療法リハビリテーションでは、県立保健大学理学療法学科の川口 徹先生、言語聴覚療法リハビリテーションでは、八戸のこども発達支援センター
虹の澁屋康則先生のお話をそれぞれ受講しました。
川口徹先生

理学療法リハビリテーションの川口先生の講義は、運動の大切さとポイントについてと題してお話
誰のために訓練するのか、自分のためだけじしされました。
ゃなく、家族のため、支えてくれる周りの人の何のためのリハビリなのかと問
いかけ、①リハビリは手段 ②目的は生活 ③内容 ためと思ってください。集団でやる運動は準備
は質 ベットに寝て療法士さんにしてもらう事では 運動しかできない。やるとすれば個別にやる専ない、これは他動的。自分で動くことが大事、人は 門的なリハビリをすすめます。医療保険での病動物である。自分は動物でない植物という人はいま 院でのリハビリ、訪問看護ステーションの訪問すか。動物は食べるために動き回る、動かなくなる リハビリ。介護保険を利用して、デイケア・デと機能は低下する。本人に動いてもらうためのリハ イサービスでのリハビリをやるのが良いと思う。
ビリプランをたてる。村上先生が言っていたように、このあと、希望者を募り、椅子からの立ち上が大腿四頭筋を鍛える。人は動くために筋肉が発達し り30回と足上げ１０秒を１０回体験、マット運ている、動かなくなると廃用症候群になってしまう。動ではバランス運動を実践体験しました。
希望者による床での体験リハビリ
この病気のリハビリのポイントは、①廃用症候群の予防②動作に合わせたバランス訓練③筋力強化訓練④本格的には個別訓練 特に、筋力は大腿四頭筋と下腿三頭筋を鍛える。また、バランスを研ぎ澄ます。
ＳＣＤ・ＭＳＡのリハビリの考え方は、廃用症候群を改善し、症状にアプローチをします。運動に悪影響な考え方は、どうせ悪くなるから、やっても効果がないからと思っている人はいませんか。
澁屋康則先生―-- ―-- ―-- ―-- ―-- ―-- ―タイミング、速度、運動範囲が崩れると発音は言語聴覚療法リハビリテーショ不明瞭になります。（３）飲み込みのポイント
ンは澁屋先生が講義。言語聴覚士について話され一連の動きは・意図的な感覚運が行なっている。臨床領域は、①動で、食べ物を咀嚼して塊にまとめて送り込む。
話すこと②食べること③聴くこと送り込まれたものは生理的反射としての嚥下で人は、話す、食べる、呼吸を共飲み込み、蠕動運動でお腹へ送られる。３）家通の器官を使って行なっていると庭で無理なくできる予防・対策（リハビリ）発スライドの図解を使って説明されました。
話すことでは発声と発語、食べることでは摂食と 話と食べるための基礎練習は話すための実用的嚥下などの問題等、同じような器官の運動機能の失 なリハビリの工夫をすることと、食べるための調・低下等で問題が生じやすい。２）話す・食べる 工夫をする（１）話す・食べるための基礎練習で見られやすい症状は、話すことでは、発音が不明 では、座った姿勢でくびと肩ごと体幹を後ろに瞭になる、話す速度や声の大きさが不安定になり、 回す。ゆっくり左右５回～10回程度、くびと肩話す速度が遅くなる。一息で長く話しが出来なくな のストレッチ各５回と呼吸では、腹式呼吸で鼻り､話し始めに声が大きくなる等の症状がみられる。 から息を2秒で吸い、3秒息を止め、唇をすぼめ
また､食べることでは口の中に食べ物が残りやすい。 ５秒程度でゆっくり一定に吐く練習を参加者と口の中で食べ物がばらつくなどまとめにくくなって した。口・舌・頬の運動では、口周りの緊張ほくる。飲み込んだつもりでも喉に残りやすく、飲み ぐす協調運動を「アーイー」「イーウー」等を練習しました。発音の不明瞭さを軽減する舌の込む際に力が入ってしまう等の症状が見られる。
（１）話すことは 体幹（からだ）～ 頭部全体を用 運動もそれぞれ１０回練習。話すための工夫でいて行なう。横隔膜・胸郭などで音のエネルギー作 は、効果的な工夫では発話速度をおとす、ペーりだし、呼気と声帯運動などで声を作り出す次に軟 シングボードを用いたり、リズムをとり話す。生活
口蓋などで非鼻音をつくりだして、下あご・舌・口 の一部にリハビリを取り入れる。おしゃべりを楽しむ、発話自体が練習。声を出して、速度を落とし音唇・頬・歯茎などで発音をつくりだす。スライドを読する。食べるための工夫では、基礎練習・パタカ使い､声帯の動きを映像で説明。（２）発音の特徴は ラ体操を基本として、1日1食は食べることを意識し舌・軟口蓋･下顎・口唇・声帯などの､早く精緻な連 て食べる。口の中の食べ物がまとまるイメージして続運動で成る（反復構音速度1秒間に6回）言語機能 意識して飲み込むようにする。最後に、毎日の生活と結びついたほぼ自動化された運動をする。
で無理なく楽しみながら続けましょうと話された。

サービスの活用について」ほ～むおんナーステーションの管理者・難病看護師の雪田昇一先生にお話をして頂きました。
日本難病看護学会認定の難病看護師は令和４年現在､全国に465人、青森県には１２名の難病看護師がおります。難病指定疾患数は2021年11月1日
現在で、３３８疾患のうち８５疾患約２５％が神経・筋疾患です。当施設の利用者数のうち、全利用者の１８％の方が神経難病の患者様です。
病気のことやリハビリについては、各先生方からお話しされましたので、私からは１）お金に関すること（社会保障制度）２）医療に関すること
はじめは、１）のお金に関しての医療費に関する保証では、高額医療費・治療材料の支給・標準負担額減額認定書・食事の減額・傷病手当などについて説明されました。 難病医療費助成について
は対象は、診察・検査・薬剤・看護等医療保険で支払う合計額になります。介護認定が出ている方でも、SCD・MSAは医療保険が優先されます。
訪問看護の回数制限が除外され、週４回以上の訪問が可能です。申請手続きは、保健所で必要書類をもらい、難病指定医を受診し、診断書の交付を受け、必要書類と併せて都道府県の窓口保健所に提出。重症度に応じて認定されると、指定難病医療費受給者証と上限額管理表が届きます。
障害者手帳の取得について、手帳を提示することで、車椅子・義肢といった福祉機器の交付、医療費の助成、交通機関利用料の減額等の各種サービスが受けられます。 重度心身障害者医療費助成は身体障害者手帳１級～３級（３級は内部障害のみ）住民税課税世帯の方は、外来診療：18000円／月、入院診療：57600円／月､住民税非課税世
帯は医療費の負担は免除となります。 障害年金は障害者手帳と障害年金は全く別の判定方法です。
障がい者手帳を持っていなくても請求（申請）は可能です。初診日から1年6カ月間経った障害認定日に、定められた障がいの状態にある時、１年以内に請求（申請）する。 特別障害者手当は､特別障害者を家庭内で介護している、所得保証の一新薬承認に向け厚労省へ要望書提出
青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 副会長 角田憲勇
2023年2月22日17：30～全国連絡協議会と厚労省との面談にオンラインで参加しました。全国各地の患者会の方々も参加しました。結局、みんなの願いはただひとつ、早く認可して欲しい。
この20年新薬もなく、同じ治療を繰り返してきました。これで改善されないのは誰もが感じているところ、この間に症状悪化、亡くなった方もおられます。
こんな別れはなくしたい。
本日は全国連絡協議会で厚労省に要望書を提出しました。

雪田昇一先生

第３部「訪問看護現場の現状と難病患者福祉環として支給される。
月額27980円（令和5年4月改定）
次に２）の医療に関すること①在宅医療体制についてはスライドで説明された。②訪問看
護は在宅医療の要であり、医師の指示に基づいて看護ケアを提供、指示により、リハビリ訪問も可能。指定難病医療費助成制度内での自己負担となる。訪問看護は毎日・複数回も可能で介護指導､家族の相談にも応じます｡③介護のことでは、介護保険は65歳以上が対象（自己負担は1割）で、SCD・MSAの患者様は40歳以上方も該当します。介護保険の申請から利用までの流れについてスライドで説明された。
訪問を受けて利用出来るサービス内容と施設に通って受けるサービス（ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽ・ﾃﾞｲｹｱ）､福祉用具貸与・特定福祉用具販売や住宅改修費支給などについてお話しされました。次に障害者総合支援法では、40歳以上の場合、介護保険にないサービス（意思伝達装置・ｵｰﾀﾞｰ車椅子等）を原則１割の定率負担で交付と給付を受けることが出来ます。介護保険との違いは、社会生活支援を重視しているので、長時間見守りや外出支援などもあります。 最後に、SCD･MSAに限らず、神経難病やがん末期、小児から老衰期のどの段階でも、他職種で連携を組みながら在宅生活を続けるために支援しています。早期診断されるようになってきた現在、訪問看護も早期から利用することで、病状進行に合わせて病識を深められます。訪問看護は自己意思決定を支援し、緊急事態のとき、本人の意思決定に基づいた処置が可能になるよう支援しております。
研修会実行委員会メンバー

髙橋さん

虻川会長

大柳さん

脊髄小脳変性症が条件つき早期承認制度の該当になるのではないか。条件つき早期承認制度を使いたいと要望書を提出しました。
恥ずかしながら、僕には分からないこともありましたが、プロセスはどうあれ、上記の通りで、早く服用できるようになりたいです。
厚労省の対応には、好感が持て、やってくれそうと感じましたが、新薬の認可は別組織でやっているので、どう転ぶのか分かりません。本日のオンラインでの打ち合わせで、一歩前進を感じることが出来ました。（実際のところどうなるのかは分かりませが・・・）

令和５年４月９日（日）13：30～15：30

参加者８名

西北五地域 ４月９日交流会開催
髙橋デイサービスリハビリセンター（つがる市木造）で、西北五地域の年度最初の交流会を開催しました。はじめに髙橋代表から３月２６日の「患者家族のための研修会」各講師の先生方の講義内容について、その感想と内容について要約し報告がされました。交流会では各参加者から近況報告され、皆一様に昨年より進んでいると。角田副会長は電動車いすで、自由に動ける行動半径が凄く広がったと笑顔でお話しされました。今年の活動での意見交換で、昨年の温泉日帰り小旅行の話題になり、今年も開催の方向で確認し、参加費は、2000円上限で企画することとなりました。
また、フットケア交流会と新たにヨガ教室を開催します。（髙橋代表は現役インストラクターです）
中世北畠氏の浪岡城跡の桜

令和５年４月２３日

八戸地域

2023年4月

八戸市総合福祉会館

４月２３日交流会開催

西北五地域交流会会場

令和5年4月16日

十和田市民文化センター

上十三地域 ４月１６日交流会開催
十和田市民文化センターで13：30～交流会を開催。沼田代表から近況報告を兼ねて話された。最近足を引きずるようになってきた。歩行器を変えようと思っている。トイレはシャワーでまだOK。奥様が難聴で会話に支障が出ている。
自分も話す言葉も前より悪くなった。買い物で、以前はカートを押していたが、今は車椅子。
事務局の河内さんは、去年ちょっとした油断で転び、圧迫骨折して現在コルセットしている。
Ｋさんは普段は寝ているのが多い、週１回デイサービスで入浴お風呂に入るときに身体チェックされる。Ｍさんは、どっちかというとインドアで、歩くのも去年に比べたら悪くなっている。
出来たことも出来なくなった。車の運転も方向感覚が悪くなっている。温泉が好きなので毎日、東北温泉に行っている。沼田代表は前は行ってたが、今は行けない等の近況報告のあとの話し
上十三地域交流会会場
合いでは、障害者手帳の取得について情報交換をした。最後に今年の活動について話し合い、リハビリは理学療法と言語、生活相談会は難病看護師に依頼、上十三地域の医療講演会の開催、小旅行の検討等を確認しました。
上十三地域交流会 会場

沼田代表

八戸市総合福祉会館で年度最初の交流会を開催しました。山下代表が挨拶の中で、特に転ばないようにと注意喚起されました。交流会には虻川会長も参加して行なわれました。 近況報告では、ＳＧさんは転んだことと、朝ご飯が大変になってきた、声が出にくくなり話す事が大変になってきた。Ｙさんは肩を脱臼して､現在入院1ヶ月目で完治まで入院延長をするとご主人。Ｃさんは洗濯干し物が重くて大変、両手を離せないので主人にお願いしている。Ｍさん腰を骨折して入院、退院したが、今度は股関節を骨折入院、退院後リハビリを進められて、かかと落し・ももを鍛える・バランスを家でやっている。山下代表は、前はコロンと前にいってたが、最近は足がガクッとして後ろにドンと行くようになってきた。寝ているときに足がつることが多くなってきた。薬飲んでるが余り効かず、足の裏に貼ると少しは良くなる。Ｎさんは、会に入会して良かった。知らないことが一杯あって、知ることが出来た。デイサービス週２回いってるが、３回は使えるが体の準備が出来な
いと。ＳＺさんは、足が上がらなくなってきたことと、膝が痛くなる。情報交換で、特別障害者手当が話題になり、八戸地域では受給者がいない事が判明、積極的に申請することを確認。

髙橋代表

参加者９名
山下代表

八戸地域交流会会場

参加者13名鰺ヶ沢町

令和５年４月３０日

県民福祉プラザ

青森地域交流会会場

青森地域 ４月30日交流会開催
年度最初の交流会は、大澤代表は体調がすぐれずお休み。青森地域担当の角田副会長がお話しされ、今度から青森に来るときは、五所川原市からバスで来ると。虻川会長も参加され、こ
参加者 １2名の頃毎日風が強くて散歩が出来ない。風が強いと歩行器での歩きが凄く疲れる。言語の話題に ることと同じ。親がこのこの病気で、70歳頃まで、なり虻川代表は、口の体操は凄く良いと思う。 バスに乗りよく出掛けていました。歩けるうちに、声を出すことがいいみたいで自分で続けられる ドンドン出かけるようにしています。近くに住んものをやることが良い。ＯＴさんは、訪問リハ でいる80歳くらいのおじいさんが、家の周りをぐ
ビリで正しいやり方を覚える。自己流でなく、 るぐる歩いている。食べるのでは、りんごとみか気持ちをどう上手く伝えることができるか、気 んが弱い。水分を気を付けないとムセる。友人にづいたのはベロの力、リハビリをやって気づい 病気のことを話して、手助けをしてくれる人が、た。みんなやった方がいい、病気は確実に進行 友人として残った。 角田副会長は、言語リハビ
している、去年より悪くなっている。先を考え リ続けるのが大事は分かるが、モチベーションをると不安になる。この病気になって、気づきが どうするかである。会話型のＡＩロボットをいっぱいありました。神様が、あなたの悪いと レンタルして会話している。あと、毎日歌を歌っころはここだと云っているように思う。Ｋさん ている｡行動半径を拡げるため､電動車いすを使っは、病気の方が進んでいる。1ヶ月～2ヶ月前と ている。 Ｔさんは、58歳の時に大学病院で診断違う、進行を感じる。最近書字がダメになって を受けた。そのとき言われたのは手術も薬もないきた。車も乗らないようにと家族から言われる と言われた。リハビリはこのまま何もしなければ、が車に乗れないと行動範囲が狭くなってしまう。 寝たきりになる､運動は大事といわれ､現在は､週3
ＯＫさんは、診断を受けてから2年目､歩くとき 回のデイサービスに行って､リハビリもやり､家で転ぶことを前提に足を運んでいる。意識してリ もやっている。今こうしているのも、リハビリのハビリをしている。運転免許を持っていないの 効果と思っている。 70歳までと思っていたが､次で、歩くしかない。出来ることはまだ多くある に80歳までとなり､80歳となって、次はと考え､今ので、スマホの活用で発話の練習などをしてい は100歳まで生きる時代と思うようになる。 本年
る。出来ないことより、出来ることを考えた方 度の活動については、言語リハビリを追加でやるが良い。ＯＦさんは5年目､ＯＴさんが言ってことを確認。また､日帰り小旅行の実施も確認。
令和５年５月７日弘前障がい者生活支援センター

弘前地域交流会会場

弘前地域 ５月７日交流会開催
弘前地域の交流会は桜祭りを避けての５月開催となった。はじめに成田代表から挨拶が有り、毎日、暑くなったり、寒くなったりで体がついていかないとお話しされました。事務局から今年の活動計画について説明がされました。リハ
ビリの川口学級の開催、ピアサロンのフットケ
ア、日帰り小旅行、生活相談会等について意見交換。講師についての希望も有り調整することと成りました。
近況報告でＴＹさんは、お正月に転んで手首を痛め治療していたが、又転んで同じ箇所にひびが入った。利き手のため、四つん這いがダメになり家の中では歩行器を使っている。包丁が持てず料理が出来ない、畑も兄妹が来て苗を植えてくれた。虻川会長は最近風が強く全然外に出れずにいたが、きょうは久しぶりに外に出た。
きょう初めて参加のＴＨさんは、3月26日の研修会に会場参加をした｡ 普段はりんご畑で仕事している。63歳頃からおかしくて､はじめ眼科を受診

参加者６名

眼振があると言われて、MRI検査などをしたが分からなかった。その後､脳卒中リハビリセンターの脳神経内科を受診して、SCDと診断された。親がこの病気で､遺伝性と言われた。子どもへの遺伝が心配（発症）現在は､現役で仕事しているが一番忙しいのは10月～11月｡りんごもぎと選果で忙しくなる｡これからどういうふうにすれば良いのか知りたい｡（福祉サービス諸制度等）障がい者手帳の取得方法について申請や手順等の情報交換と対役所窓口対応策等。成田代表は、45～46歳頃に走っているとき、ふわふわした違和感を感じ受診し、SCDとわかった。9月2日の交流会
は生活相談会の講師を雪田先生に依頼する。

髙橋愛子の「 旅 の 輝き」

鰺ヶ沢町 菜の花畑と岩木山

西北五地域支部代表 髙橋愛子
今回は、バンコク（首都）から、タイ北部の中心都市、チェンマイへ移動。寝台列車で夕方６時に出発して、翌朝８時に到着する。当時のチケットをみると、４９０バーツ（約1500円）。この頃のタイは、まだまだ日本より物価が安いのが分かる。しかも、この寝台、ベットに寝れたので、とても快適だった。地元の人も乗っているが、バックパーカーも多く、みんな体に荷2023年5月2日
物を縛り付けたり、南京錠を持ち歩いていた。もちろん、私は何も持っていなかった・・・・。幸い、何もたいした装備もなく、ごく普通のスニー盗まれなくて、本当にホットした。
カーにリュックサック。雨具なし。トレッ
夜が明けてきて、外を見ると、ただただ、草原が広 キングは現地ツアーに申し込んでいた。
がっている。人が住んでいる気配は全くない。とんだ オーストラリアから来た２名と共にタイの場所に来たものだな、と冷静になって考える自分と、 山岳民族カレン族へ会いに行くのだ。カレ
何でも挑戦すれば出来るものだな、という楽天的な自 ン族で有名な部族と言えば首長族である。
分が何度も現れて面白かった。
山に登り始めて、３０分ほどで、既に疲自分探しの旅としては最高の経験だったと思う。
労感を感じたが、言い出せる雰囲気ではな
１４時間かけてチェンマイへ到着。
く、地元のガイドは、ものすごいスピードここからは、２泊３日、タイの山奥までトレッキン で歩いていく。4時間ほど歩いて､その日はグへ出発する。本当に波瀾万丈だ。
小さな山小屋にとまることに。

地域からのお便りコーナー「入院日記」

八戸地域副代表

村井恵美子

去年から今年にかけて骨折のため２回入院しました。
１回目は、台所で炒めていて油はねに驚き、転倒。救急車で八戸市民病院に搬送。レントゲン検査の結果、背骨の骨折が分かり即入院。主治医の判断で、難病があるので手術はしないで、骨を強くする薬とコルセッ
黒石市 東公園の桜
2023年4月
トとリハビリで治しましょうということになりました。
心配ですし、動くとまた転倒するリスク
２カ月間入院して転院先きが見つかり、八戸リハビが高いので悩んでいます。
リテーションに移りました。
主人をはじめ、定期的におかずを送っ
１日３時間、月曜日から日曜日までのリハビリでしたが、優しい療法士さんの指導で楽しい２ヶ月でした。 てくれる娘達に感謝しています。
コルセットは外れず暑い夏を過ごしました。
「青い鳥はがき」の寄贈
２回目はコルセットが外れて間もなく、また台所で吉田慧子 様 20枚 虻川信子 様 20枚転倒（なぜ転んだか分からない）。
山本栄一 様 40枚 大川邦子 様 20枚
再び救急車で八戸市民病院に搬送。レントゲン検査
河内雄二 様 20枚 成田清盛 様 20枚の結果、左股関節の骨折で今回は手術。手術は４０分
工藤幸子 様 20枚 大栁俊子 様 20枚
足らずで終わり、翌日からリハビリが始まりました。
療法士さんに「また来たの」と苦笑いされましたが気持ちよくリハビリしてくれました。
「ご寄付」
５２日の入院生活でしたが、クリスマスにはショー
村上千恵子 様 川口 徹 様 雪田昇一 様
トケーキ、年末には年越しそば、年始にはおせち料理、 角田憲勇 様
成人式にはロールケーキが出て、病院側のおもてなし（寄付金） 合計52,000円が嬉しかったです。
帰宅退院が決まり、療法士さんに「3回来たらダメ※寄贈・ご寄付ありがとうございます。
よ」と温かい言葉をかけてくださりジーンときました。
会の活動に大事に使わせていただき今は、主人の協力と歩行器を利用して自分の出来るます。
範囲でやっています。動かないと「廃用症候群」が心２．「ＬｕＡＦ８２４２２が「先駆的医療品指定制度」の対象品目に指定
ルーベック・ジャパン(株)はＭＳＡの治療薬
１．「コエンザイムＱ１０の治験」
候補が厚生労働省２０２３年４月２４日付で多２０２３年４月１４日東京大学などのチームがマ系統萎縮症の治療薬候補にＬｕＡＦ８２４２２
スコミに発表した。
が対象品目に指定されたことを発表しました。
ふらつきや手足の震えなど運動機能に障害を起こ
この薬は現在、第Ⅱ相臨床試験を実施中です
す難病「多系統萎縮症」の進行を抑える患者が、が、この指定の獲得は有効性が高く評価されて高用量のコエンザイムＱ１０を服用し続けたとこのことであり、治験の結果によっては、今後のろ、運動機能の悪化が抑えられたという臨床試験
第Ⅲ相臨床試験後の申請⇒承認のプロセスが短の結果が発表された。
縮され、一般的なものよりかなり早く実用化さ進行を抑える初の治療薬に繋がる可能性がある。
れる可能性があります。
コエンザイムＱ１０は、市販のサプリメントがあＬｕＡＦ８２４２２はαシヌクレンを標的とし、るが、含有量は臨床試験での服用量に比べ非常にαシヌクレンを中和、除去することによってＭＳ少ない。チームの辻省次、東京大学名誉教授は予Ａの進行を遅らせ、抑制できる可能性がある抗期しない副作用の恐れがあるため、サプリを大量体治療薬です。に飲まないように注意喚起し、「治療薬として早３．ステムカイマル第Ⅱ相臨床試験終了期実用化したい」と話した。多系統萎縮症は多くステムカイマルはこの病気の進行抑制が期待は50代後半で発症する神経疾患で、約5年で半数できます。日本においては、再生医療・（株）は自力歩行が難しくなる。国内の推計患者数は約リプロセルがステムカイマルの開発をてがけ、12,000人。有効な治療薬はない。
２０１９年１１月に臨床試験が開始され、２０コエンザイムＱ１０は体内にある化合物で、活２２年５月に第Ⅱ相臨床試験が終了し、現在解性酸素による細胞の損傷を防いだりエネルギー産析をしている。（治験はＳＣＡ３とＳＣＡ６の生に関わったりする。
患者を中心に行なわれた）台湾や米国、韓国でチームは患者１２９人に対し、粉状にした1500も同様に臨床試験が行なわれて、現在データー
ミリグラムの還元型コエンザイムＱ１０を毎日服の解析が行なわれています。
用する集団と偽薬の集団に分けて比較する臨床試
投与方法は静脈に点滴注入で行ないます。
験を実施。４８週間後、服用した集団では運動機臨床結果次第で、早ければ年内にも（株）リプ能が２５％弱押さえられるなどの効果があり、服ロセルが承認申請を目指している。
用を止めても効果が持続したという。
４．ロバチレリン「条件つき早期承認制度」適用を厚労省へ陳情
令和５年度 友の会総会と学習会を開催
SCD・MSA全国患者連絡協議会が数年にわたって、早期承認を求め、厚労省に陳情活動をして５月２１日（日）午後１時から県民福祉プラザに きましたが、新薬の審議部会での進展が見られおいて令和５年度の青森SCD･MSA友の会総会と学習 ず、動きが止まっております。厚労省との２月会に22名が参加して開催しました。学習会は、総会 の話し合いでは、患者会の要請は部会の方に伝終了後の午後２時から、講師に県立保健大学看護学 えるとの事であったが、現状では、なかなか簡科の山本明子先生をお迎えして「在宅に於ける暮ら 単ではないと、全国協議会として国の「条件付し方の工夫」について講義して頂きました。
き早期承認制度」をこの病気に制度適用を要請
総会は、事務局より前年度の活動結果報告と会計 する事を決めました。令和５年６月６日に厚労報告、全国患者連絡協議会への加盟などの報告を行 省との対面とオンラインでの陳情をする。
ない承認確認され、本年度の事業計画・活動予算・友の会総会と学習会会場役員体制が提案され、一括承認されました。本年度も会員の皆さまのご協力頂き、地域支部と連携を取り交流会活動を進めていきます。
山本先生の学習会の講義内容につきましては、次回のミニ通信17号（7月号）に掲載いたします。
令和4年度決算は、収入は235,636円 支出は参加者２２名231,497円となり、次年度繰越金は4,139円です。
＊5月15日会計監査の山本さま宅で､帳票類等の監査
青 森 地 域 代表 大澤久男をして頂きました｡
弘 前 地 域 代表 成田清盛
役員は前年と変更はありません。
上十三地域代表 沼田廣太郎 事務局 河内雄二
会 長
虻川信子 事務局補佐 工藤健太郎
八 戸 地 域 代表 山下稔子
副会長
角田憲勇 事務局補佐 佐野春奈
八戸地域副代表 村井恵美子 事務局 山下博久
事務長
大栁文行 会計監査山本栄一
西北五地域代表 髙橋愛子

新薬開発に向けた最近の動き

参道入り口

隣り合わせる
眼下に日本海木陰の参道

南北朝時代の石碑（供養碑）

2022年9月撮影

この地域に散在していたのを集めた

かめ

深浦町 「関の甕杉」

推定樹齢１０００年

青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
事務局

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八 戸 地 域
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脊髄小脳変性症(ＳＣＤ)・多系統萎縮症(ＭＳＡ)の患者・家族の会