重複障害に関する調査研究事業報告書

平成 17年 3月

財団法人 日本障害者リハビリテーション協会

発行にあたって

昨今のノーマライゼーション思想の普及や、支援費制度の導入等によって、障害者福祉やリハビリテーションの「選択性 Jと「地域性 Jが重要視される時代となりました。また、医学の進歩は重複障害者のニーズを増加させ、障害の種別を越えたサービスとケアマネジメント技術の開発、人材の育成が焦眉の課題となっています。
このような背景を踏まえ、当協会では、地域におけるリハビリテーション・サービスに焦点を当て、グループホーム、ショートステイ、在宅サービスも対象に含めた調査研究事業を実施しました。ここにその成果を提示し、今後のサービス提供のあり方を考え、その質的向上の一助になればと考えております。
最後に、本事業の実施にあたりましては、独立行政法人福祉医療機構(長寿社会福祉基金)よりご助成をいただきました。ここに記して厚く御礼申し上げます。

2 0 05年 3月

財団法人

日本障害者リハビリテーション協会

重複障害に関する調査研究事業
報告書
目 次

1
.重 複 障 害 者 の 地 域 生 活 支 援 サ ー ビ ス に 関 す る 調 査 結 果 報告
調査結果について一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一一 7
重複障害者の地域生活支援サービスに関する調査票(事業所用)一一一一 43
重 複 障 害 者 の 地 域 生 活 支 援 サ ー ビ ス に 関 す る 調 査 票 ( 個 人 用 ) 一 一 一 一 一 ‑4
811.重 複 障 害 に 関 す る 調 査 研 究 発 表 会 報告分科会
「重複障害者の地域生活支援を巡る課題と対応」(1) ["軽度発達障害児者の社会参加
一二次障害として生じる精神疾患や社会病理との関連からー」一一一一一‑
55(2) ["重複障害者の就労
一自閉症と知的障害、高次脳機能障害と肢体不自由の重複を中心に ‑J 一‑83

(3
) ["高次脳機能障害を合併した人のリハビリテーション」一一一一一一ー 113(4) ["常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援」一一一一一一一一ー 141
シンポジウム「重複障害者の地域生活支援 J(分科会コーディネサによる)一一一一一一 1
69

重複障害者の地域生活支援サービスに関する調査
結果報告

‑5

1.重複障害者の地域生活支援サービスに関する調査概要

1.調査目的
在宅重複障害者に対する地域支援サービスに関する情報が不足していることから、全国の在宅サービス事業者を利用する在宅重複障害者について、
地域支援の課題と課題解決のための取組みの実態について明らかにする。

2. 調査対象全国の在宅サービス事業者 400箇所。
身体障害者居宅介護等事業、身体障害者デイサービス事業、身体障害者短期入所事業、知的障害者居宅介護等事業、知的障害者デイサービス事業、
知的障害者短期入所事業、知的障害者地域生活援助事業、精神障害者居宅介護等事業、精神障害者短期入所事業、精神障害者地域生活援助事業

3. 調査内容事業所調査票
重複障害者の利用状況、重複障害者サービス提供上の課題、課題解決のための取組み、その他
利用者個別調査表
重複障害の組み合わせ、年齢、性別、手帳の所持状況、支援ニーズ(①
身体介助②生活援助@健康管理援助@相談援助⑤活動参加援助@訓練・‑7一

作業援助⑦コミュニケーシヨン⑤社会復帰訓練(地域生活のための訓練・援助)@家族支援⑪その他)

4. 調査方法および実施者
平成 1
6年 6月 1日現在の実態
全国の在宅サービス事業者を各事業別に 40箇所程度ずつ無作為に選択し、事業所調査票と個別調査表および返信用封筒を送付した。
実施者
日本障害者リハビリテーシヨン協会(重複障害に関する調査研究委員会)‑ 8一

1.重複障害者の地域生活支援サービスに関する調査結果の分析と考察

09件であり、回収率調査票の配布総数 400件のうち、回答のあったのは 1
は 28%であった。事業種別ごとの配布件数と回答件数は以下のとおりである。

配布件数 回答件数

事業種別
身体障害者居宅介護等事業
身体障害者デイサービス事業
身体障害者短期入所事業
知的障害者居宅介護等事業
知的障害者デイサービス事業
知的障害者短期入所事業
知的障害者地域生活援助事業
精神障害者居宅介護等事業
精神障害者短期入所事業
精神障害者地域生活援助事業
計

4
4
4
5
4
4
3
3
3
3
3
4
3
4
4
5
4
4
4
4
4
0
0

1
8
1
1
8
1
5
1
2
4
1
1
1
5
3
1
0
9

1 事業所調査票にもとづく調査結果
1.重複障害者の利用状況
事業所調査票についての回答は 1
09団体、 112事業所であった。 2.事業所種別と、3.事業所ごとの利用者の重複障害の組み合わせ別の内訳は以下のとおりで
ある。

‑9‑

1
. 利用者数
団体数

利用定員総数

利用者数

1
0
9

2
，0
7
3

3
，4
4
2

事業所数 平均利用定員 平均利用者数

1
1
2

1
8
.5

3
0
.
7

2
. 事業所数身体障害者デイサービス事業

2
7

身体障害者居宅介護等事業

1
9

身体障害者短期入所事業

1
6

知的障害者デイサービス事業

1
9

知的障害者居宅介護等事業

1
8

知的障害者短期入所事業

2
6

知的障害者地域生活援助事業

1
7

精神障害者居宅介護等事業

7

精神障害者短期入所事業

1
6

精神障害者地域生活援助事業

1
7

6
2

8
0

4
0

‑10ー

3
.

重複障害の組み合わせ

知的障害と精神障害

1
9
7
4
3
9
9
0
1
4
4

5
.7
%
1
2
.8
%
2
.
6
%
4
.
2
%

合計(総数 =
3
.
4
4
2
)

8
7
9

2
5
.5
%

身体障害と身体障害
身体障害と知的障害
身体障害と精神障害

知的障害と精神障害
1
7
胃身体障害と身体障害

2
3
%

可E4

4.

重複障害の組み合わせ(身体*身体)

肢体と音声・ 言語

9
6

2
.
8
%

肢体と視覚

2
6

0
.
8
%

肢体と内部

2
7

O
.8
%

肢体と聴覚

1
2

O
.3
%

肢体と平衡

1
1

O
.3
%

視覚と内部

1
0

O
.3
%

視覚と聴覚

0
.
2
%

視覚と平衡

O
.1
%

視覚と音声・言語

2

O
.1
%

聴覚と音声・言語O.0%

音声・言語と内部O.0%

聴覚と音声・言視覚と平衡視覚と空声・言
3%

k

部
1
%

〆

J

~

1
% 音声・言語と内JF4̲̲̲̲̲̲̲̲̲̲̲

1
九

〆

5%

ロ
ロ

邑両

視覚と聴覚
3九 ¥ ¥ ¥
視覚と内部

圭亙

ー

~

肢体と平衡
6%

肢体と音声・言
吾五

白
ロ

4
8
%

司

η

︐EA

5
.

重複障害の組み合わせ(身体*知的)

肢体と知的

3
0
5

視覚と知的

5
0
4
0
2
0
1
2
1
2

音声・言語と知的
聴覚と知的
平衡と知的
内部と知的

8
.9
%
1
.5
%
1
.2
%
.
o6%
O
.3
%
O
.3
%

内部と知的
3%
3%

聴覚と知的
5九

肢体と知的
69%

‑1
3一

6
.

重複障害の組み合わせ(身体*精神)肢体と精神
音声・言語と精神
視覚と精神
内部と精神

5
1
1
6
1
3
4

.
15
%
0
.5
%
O
.4
%
O
.1
%
O
.1
%
O
.1
%

聴覚と精神
平衡と精神

平衡と精神
聴覚と精神

3%

3%

内部と精神
4%

肢体と精神
58%

‑1
4

7
.

3つの重複障害(身体*身体*身体)

肢体事肢体本内部

2

O
.1
%

肢体キ視覚字音声O.1%

肢体キ視覚キ言語

0.
0%

肢体キ視覚寺聴覚O.0%

視覚キ聴覚本音声

0.
0%

肢体客聴覚章平衡0.
0%

肢体ヰ言語字岨鴫O.0%

視覚キ音声・言語字知的

0
.
0
%

肢体字音声・言語本内部

O.0%

肢体客平衡キ阻鴫

0
.
0
%

8
.

3つの重複障害(身体*身体*知的)肢体キ言語キ知的

1
1

O
.3
%

肢体本視覚ヰ知的

7

0
.
2
%

肢体キ肢体事知的

5

O
.1
%

肢体宇聴覚キ知的

3

O
.1
%

肢体本内部事知的

3

O
.1
%

視覚宇内部卒知的

3

O
.1
%

移動機能障害宇視覚寺知

O
.0
%

的
身体事音声キ知的

O
.0
%

唱EA

rD

9
.

3つの重複障害(身体*知的*精神)

肢体本知的キ精神身体キ知的事精神
肢体本言語字精神
視覚キ知的事精神

1
4
5
4
2

言語字知的キ精神
肢体宇視覚キ精神
肢体本内部卒精神
視覚本内部卒精神
聴覚宇知的事精神

O
.4
%
O
.1
% I
O
.1
%
O
.1
%
O
.0
%
0
.
0
%
0
.
0
%
O
.0
%
0
.
0
%

10. 4つ・ 5つの重複障害
肢体キ視覚キ知的意精神
肢体本音声本知的キ精神

2

肢体キ肢体キ言語字知的
肢体本音声本内部事知的
聴覚本音声本そしゃくキ言語字知的キ精神

O
.1
%
O
.1
%
O
.0
%
O
.0
%
O
.0
%

c
o

2
. 現在の課題(
1)支援計画作成上の課題

利用者が計画作成に関わることが難しい

60

職員がどのように関わって良いか分からない

13

利用者の家族の合意や理解が得にくい

21

必要な研修制度が不足している

41

その他

6

」ー』

[その他の内容]
家族は普段の利用者の生活をみていけないせいか、意見を出すことが少ない。
個別、マンツーマンの立案しかできない。
ケアマネージャーの様なコーディネーターが支援費制度上では確立していないため、又計画書が個々の事務所だけの計画となっているため、一貫性がない。
ケアマネジメントなど重複障害に対応していない。
ケアマネジメン卜機能が確立していない。
ニーズに応えるサービスが適当でない。

(
2)サービス実施上の課題

施設整備や場所が不足している

40

職員数が不足している
専門職 (P丁、 O Tなど)を確保できない

40

職員の知識、経験、技術が不足している

50

必要な研修制度が不足している

32

その他

5

35

[その他の内容]
常勤比率の割合の逆転
研修会があっても、なかなか仕事の関係で参加出来ない。
医療面のケアの要望は強いが、こたえられない。
他サービスの利用が難しい場合がある。
措置制度から利用者との契約、対等という流れの中で、職員のサービスに対する切り替えが難しい。

EA
噌

i
円

(
3
)地域との連携における課題
サービス提供に関する地域との意志疎通が不十分

27

支援計画の作成やサービスの実施に関して地域の協力が得られない

1
1

社会資源等の受け皿が不足している64

ケアマネジメントやコーディネートを誰がするか明確になっていない

35

その他

5

[その他の内容]
地域とはボランティア等を通じて出来る限りやっている重複障害を総合的に相談する窓口が無い。
地域性もあり、自宅にこもりがち。在宅サービス利用の意識も低い。
ケアマネジメントやコーディネートを全職員で行うこととしている。
他障害サービス関係者との連携が不十分。
(
4)制度利用上の課題

地域生活を支える社会資源や仕組みが絶対的に不足している

59

各制度が、障害種別などで利用対象者を限定し過ぎている39

人的・物的条件等の面で、地域で生活する重複障害者への対応が困難である。

49

支弁される公費が、地域で生活する重複障害者への対応に不十分である。
制度の変革などで、サービ、スの水準を確保することが難しい。

33 I
29

その他
[その他の内容]
さまざまな事業展開を実施しなければ、身障デイサービスだけでは経営が困難である。
支援費制度が不十分。地方でデイサービスを実施するには公費が少ない。
知的と身体の支援費が違う(ホームヘルプは同じ)。制度の内容が変わりすぎる。質問を出しても行政が回答をしない。

‑18一

3
. 取組み内容(
1)支援計画作成上の取組

利用者の参加を得るため、計画作成のプロセスや意思疎通方法等を工夫し 43ている。
家族の合意や理解を得るため、計画作成のプロセスや意思疎通方法等を工 37夫している。
利用者や家族のフィードバックや評価の機会を設けている。

30

職員の技術向上のために研修を行っている。または研修に参加させている。

49

専門機関からの助言や支援を受けている。

24
2

その他
[その他の内容]
支援センターを活用している。

行政・専門職とのケース検討会を定期的に行っている(支援費制度、単一障害者の場合)(2)サービス実施上の取組

施設・設備の改修・改築の実施

17

機器、用具などの新規購入(またはレンタル)

19

新規職員の採用

21

職員の配置換えなど組織・体制の改善

33
57

職員の知識・向上のための研修の実施
その他[その他の内容]
送迎用車の導入

重複障害の方のために十分な人員を配置することはできない。受け入れを制限せざるをえない。
入所部門との調整会議等の実施
他機関と連携し、協力を得ながら支援にあたる。
施設評価やリスクマネージメン卜において、利用者サービスの向上に必要な改善を行う。

EA
唱

Qd

(
3
)地域との連携における取組
地域に積極的に働きかけ、調整を行っている。

29

相談窓口などを設け、利用情報提供などを行っている。

30

カンファレンスに、地域の関係機関の同席を求めている

21

支援経過の報告を地域の関係機関に行っている。
(または情報開不している)21

ケアマネジメント実施機関を特定し、サービス実施の調整や引き継ぎを21行っている。
利用終了後も、一定期間フォローアップを行っている。

12

その他

6

[その他の内容]
施設独自の障害児者相談事業を開始
支援センターとの連絡調整の実施
支援センターと相談連携をしている。
在宅サービス(支援費用)パンフレットを作成し、情報提供している。
今後、相談窓口の設置を検討している。
地域生活支援センターの協力を得て行っている。

(
4)制度利用上の取組
制度を拡大解釈的に活用するなど、運用上の工夫をしている

21

制度利用について、研修を受けたり実施している
制度利用について、地域の関係者と検討会や情報交換の場を設けている

33
24

制度利用に関して、行政への照会や交渉を行っている

42

制度のあり方に関する行政の検討会や協議会などに積極的に参加し、意見16を述べているその他[その他の内容]
医療制度の中で、窓口サービス(受診券等)や還付制度等、市町村で統一されていない。特に還付金制度は利用し難い。

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n
u

4. 意見在宅への移行という考え方を施設職員はじめ、利用者・家族へ理解していただく必要がある。当施設においては、家族説明会等で少しずつ話をさせていただいている。
重複しているが故に専門的な対応が必要であり、全員が個別でありながら、加算もなく、施設に負担がいってしまっています。個のニーズに応じていきたいとは思っていますが、利用者の負担があり、施設に併設の当デイサーヒ、スは不公平感を持っている方が多いです。
デイサービスを利用していく上で、重複障害をもっ利用者にサービスを提供していくためには、個別対応しかないのが現状です。マンツーマン
での対応に対する対価を、現行の制度上では確保していけるとは思えません。単価や加算を検討していただけないと、利用制限ということにな
らざるをえないと考えられます。
ただ施設で生活していくだけのリハビりではなく、何のために(在宅移行など)リハビリを行っているのか再考する必要ある。
現在当施設では、重複障害者に対してそれほど課題がありませんが、今後に向けて研修等により知識を深めておく必要があると感じますので、研修等を受けられるような設備が必要だと思います。
私の施設では精神が主で、知的と重複者は数名です。そして一人のなかで精神障害が 80%、知的が 20%位と思われる人が 2"'3名程度です。大分県の場合は、県の窓口が知的が障害福祉課で、精神は健康対策に分かれていますので、認められていない状況であります。
障害者(児)を持つ親にとっては、自分が高齢になってからの将来の事が心配で、基本的生活習慣を身につかせることはもちろんのこと、少しでも一般社会のなかで適応していけたら・・・と望んでいます。支援費制度が導入され、在宅サービスも受けられるようになったものの、そのための施設が少ない。障害者への理解が足りない事業所が多い(研修不足)。
ホームヘルパーの養成研修は障害者向けではない。利用するための情報が得られない、等の声を耳にします。何を望んでいるのか、どんな対応‑21一

をして欲しいのかという障害者の家族の要望をつかみ、そのために必要な知識、技術向上の研修を、多くの事業所が受けられるよう、設けて頂きたいと思います。
地方では在宅サービスが出来るほど利用者が多くなく、利用収入が上がらない。事務所がマイナス覚悟で運営を行っていて、利用者が選べるだ
けの事業所は出来ない。
支援費制度は法の施行後、色々と変わってきているが、後から後から変えるので事務が面倒で、行政(市)に事務所が説明しなくてはいけない。(平成の大合併で、町から市に変わった所は初めて福祉事務所ができ、担当者がよくわかっていない。)
支援費、補助金等がこれからも減り続ければ、社会福祉法人も体力がな
くなり、不採算事業は中止せざるを得なくなる。
重複障害について、法自体が縦割りになっているので、行政もそのように動いている。福祉事務所自体が連携を取っていない場合もあり、末端の事務所が困る事もある。
障害者のケアマネージメントは法的にできていないので、誰が主体的にやるか難しい。利用者が変更、又変更をされる場合、マネージャーは振り回される。支援費制度は上限がないので出しすぎの場合もある。(個人負担も少な Lリ
重複障害等障害についての判定があいまいなような気がする。
障害者の受け皿が少なく、特養で受け入れをしているが、その分、本来利用すべきショートステイ利用者の枠が狭まっている。
多様化等と叫ばれて、時間の経過は長い。サービス提供側の運用上のニーズと、クライエント側との軍離は大きい。高次脳機能障害者の方々の生活支援を実施している中で、いわゆる「第三の障害 j の存在を改めて知ることになりました。地域での生活の展開を図るためにも、こうした「セフル・マネージメント Jのうまく運べないクライアントのための、具体的な図式が真に求められているのでしょう。

‑22‑

障害種別に応じた施設設備及び制度の充実が必要と考える。特に措置の時代には、行政は障害者はとにかく社会福祉施設へ入所させられればよ
いとの傾向があった様に感じる。その影響が現在にまで、至っていると考える。
支援するにあたって、知識を高めるためにも研修をしてほしいと思います。
医師と連携疎通が大事だと思います。
当施設で重複障害と判断される方は、統合失調症(精神障害)と入寮前入院
Q測定で、 50(S‑B)という結果が出ている方になります。更生相談時の I所の判定、療育手帳の交付は受けておりません。この方については字を書くことが不得手ですが、通常の会話はほぼ可能ですので、あまり問題はないと考えております。
居宅サービスにおいての加算等がなく、スタッフ増につながりにくい。
よいサービスが行えない。
現在、当施設での利用はありませんが、以前は知的障害と精神障害の方の利用がありました。施設内で はお互い支え合ってうまく生活していましたが、職場での嫌がらせなどで症状を悪くすることが多かったように思います。幸い地域の活動にも参加し、町内会の一員として現在も暮らしています。当施設は家族の受入れがない方がほとんどです。精神障害者の施設は、ほとんどが利用年数が区切られているものが多く、これからも当施設のようなグループホームや、ひとつのアパートを精神障害者の方が各室で生活していけるような、地域になじんだものが増えていくことを望みます。
重複の障害を持っているという現状を家族が把握していない場合がある。
入院治療を必要とする状態にあっても、治療を受けず自宅で様子を見ている家族があり、閉じこもり傾向になっている。こちらから病院・治療法に関して、様々な情報を提供しているが、保護者のこだわりから受け入れてもらえない場合が多々ある。

‑23‑

各市町村において、心のケアや知識を必要とする重複障害者(特に精神障害者)や家族等へ、定期的に保健婦・心理カウンセラ一等を派遣し、当事者・家族のケアを図って欲しい。
聴覚、視覚障害者と知的障害の重複障害は、自宅での生活がほとんどであったため、又自己流に獲得した方法であるため、一人一人のアプロー
チが違ってきます。専門的な生活訓練技術等の獲得が必要だと思われます。ただし、短期間でも施設入所はイヤとのことなので、身近に通所訓練が専門的にできる場所で、送迎も可能であることが条件になると思います。
障害の多様化の中で、職員の資質がかなり問われる中、研修会の参加もままならず、現支援費の単価では、職員数の増、専門家の採用も出来ません。身体障害者には、まだ発達的生活支援が必要だと思っています。
重度の重複障害者が多く、職員の手が足りません。支援費の単価が低い
ため、経営は非常に苦しく、加えて体調を崩してキャンセルされる方が多く、経営は不安定です。
重複障害をもっ方が、在宅で生活するための社会資源や仕組みがあまりに少なく、ホームヘルプサービスの経験・技術も不足している。このため家族が倒れた場合、次は入所というルートが決まっているのが現状である。

00町は精神障害者を扱っていません。(保険請求、支援費できない)
突発的に起こる興奮や攻撃的な言動、また独言等の症状においても利用者聞の理解がなかなか得られず、 トラブルの原因となり対応に苦慮することがあります。
障害者の地域生活を支援していく根本は、ケアマネジメン卜機能の確立そのものであると恩われます。地域格差を是正するためにも、身近に相談でき支援してくれるワー力一の存在が必須です。(こちらではコーディ
ネーターの数も絶対不定です。)例えば縦割りの障害者別課題として、以下のような事柄もあります。
(身体障害者)地域移行が進められているが、移行期にサービス利用がスム4
ワ
臼

ーズでない。 E
x.施設から帰省した娘のため、介護保険の義母をショート
ステイへ入所、しかし介護疲れは同様で自分の健康を害した。
(知的障害者)現実的に成年後見人制度が利用しづらい・・・特に低所得世x.実際、裁判所へ申請したケースがあったが、だれも引き受け手
帯等。 Eがなく、結局申請者本人に戻ってきたという。
x.
(精神障害者)家族の理解が得られず、サービス利用に結びつかない。 E
在宅に戻った娘からの訴えで、町の保健師が相談援助者として訪問したが、自分達で解決したいとの返答が・・・。
居宅サービスとして、高齢者と介護保険で係わっているケースの家族に障害者がおいでになるケースも多く、今後も増加し、問題も複合されると恩われます。介護保険と支援費を兼務で担っている事業所として、柔軟に対応できることもあり、規制されることもあります。いずれにしても、現段階ではチームアプローチを心掛けています。
在宅者の方に対するすべての面でサービス体制が不整備であり、国の制度として一定基準を示すべきである。そうすることで、住所移転後もその地域でこれまでと同様なサービスを受けることができるのでは。(現在は各市町村でマチマチで、統一されていないようだ。)
医療制度で還付金制度が導入されているが、利用するに当っては、面倒この上ない制度であり、各市町村でも異なるが、殆んど利用されていな
いのではないだろうか(特に在宅者)。やはり施設入所者同等の受診券を発給すべきと思います。(窓口サービスの発給)老人医療、乳幼児医療にはあって、障害児者にはないなんておかしい。言語道断である。地域生活移行に関して不可避出来ない問題と思う。是非、国の指導のもとで市町村への働きかけを""
社会資源、仕組み、人的、物的条件が絶対的に不足しており、家族(本人)が希望する量の援助は難しい。これは一家族、ー施設の力量ではどうすることもできない問題で、結局家族の介護に頼っているのが現状だと患。
っ
施設設備の充実が必要かと思われます。
利用者の高齢化により地域生活を支援する上で、合併症の問題(医療)が課題となっています。

‑25

どの障害に対して主にサービスを提供すれば良いのか?市町村窓口担当者のケアマネジメン卜がうまく出来ていないため、支給量が不足しており、満足のいくサービスが提供出来ているのか疑問である。→総合的なサービスを提供するためのコーディネー卜が必要である。
重複障害をもっ方々の、地域生活移行に向けた各市町村の対策があまりにもお粗末過ぎます。障害の重い方々を何よりも優先して地域生活移行を実現することは、財源面において当初は多額を要するかもしれないが、地域を活性化する上には重要なポイン卜と考えます。"苦あれば楽あり"の思考転換で取り組んでほしい。
支援費制度の理念が広く浸透し始めたものの、利用者の要望に応えるだ
けのサービスの受け皿や財政がない。身近な市町村や支援センターで、せめて制度をゆるやかにとらえ、要望に応じたいと考えるのだが、実際には行政指導の範囲を越えるのは難しい。特に重度・重複の障害をもっ方にとっては、日中活動の場として支援費のデイサービス等を利用することが困難になっており、養護学校卒業後の対応がとれない状況にある。
重複障害をもっ人達にとっても、グループホームやデイサービスの必要性は高いが、建物、人件費等多くの財源を消費するこれらのサービスが整備されず、相変わらず家族の負担に負うところが大きい。
登録者の内、他障害との重複がある場合は、主に精神障害の対応となっている。(精神保健福祉ヘルパ一等)上記で今のところ問題はないが、今後
重複障害者の登録が増加した場合、他障害サービスとの連携が必要と恩われる。
現在は保健師が、利用者の窓口となりサービス事業所(ヘルパ一、訪問看
護等)や町村の福祉担当課と連携をとりながらサービス提供しています。
特に障害児童の居宅での介護において、父母が病気や急な所用のために
デイサービスやショー卜を利用したい場合、受入れ先がなかなかないのが現状である。肢体不自由の児童でも、中学生や小学校高学年になると身体も大きくなり、入浴など父母の負担も大きくなってくる。介護保険でのデイサービス等に申し出ても規定外であるとか、受け入れの体制ができていない等の理由からすぐに利用できない。介護保険等の制度の統合も検討されているとは思いますが、重度障害者への受け入れ体制の整

nhU

ηL

備が必要だと思います。
重複障害をもっ利用者との意思疎通の難しさ感じている。充分なサービスが提供できているか心配である。
私共は知的障害者のデイサービスセンターですが、重複障害の方が 1
5人
定員中 4 人を占めておられます。彼らへのサービス提供は、知的障害のみの方へのそれとは異なり、単純に介護度の高さで表せるものではありません。現在、常勤 3人の職員体制をとっておりますが、重複者にはマンツーマンの対応が必要となります。デイサービスセンターの特性上、生きがいや充実感の取得を目指すレク的活動に両者を同時に参加させる
ことは、かなり厳しい状況です。むろん重複者にも楽しい時間を過ごしてもらうことは必須の課題であり、そのためには、排池、食事といった基本介護の他に余暇活動のお手伝いをする人聞が必要です。身障関係と同レベルの人的、経済的な配置を要望します。
重複障害者を受け入れる体制は全くできていない。知的障害と重複している登録者は数人いるが、個別調査票を記入してもらうことは難しい。
三障害統合の傾向の中では考える必要のある問題ではあるが、精神障害者地域生活支援センターの現在の職員数(常勤 3、非常勤 2)では無理がある。機会があれば、(他障害と)閉じ机上で話をしてみたいとは思う。
身体障害者手帳 2級の人たちの外出が危険で、一人では絶対に無理という人たちに対して、一律に外出支援は支給できないとするところに不自由を感じます。病院や役所だけではなく、買物に自分の意志で出かけた
いという当然の欲求が『家事援助 Jで介護してはいけない=つれて出る(外出支援)ことはできないということに、利用者本人が絶望的になっています。障害が重くならないように一生懸命歩こうとしている人に対し、車イスにのったら「外出支援」が受けられるよ、というのは残酷ではないでしょうか。

‑27‑

個別調査票にもとづく調査結果

川

19件であった。 1.利用者の性別、 2.年齢別、 3.
個別調査票についての回答は 5
重複組み合わせ別の内訳は以下のとおりである。

1
.

性別 (
5
1
9人)

男
女
不明

I268人
I246人
I

5人

2. 年齢別 (
5
1
9人)
8人
2"'9才
1
0代
50人
124人
20代
30代
98人
40代
77人
50代
73人
60代
72人
1
5人
70代
2人
不明

‑28‑

3
.

重複障害組み合わせ
移動機能×知的体幹機能×知的体幹機能×知的・精神
視覚・知的
視覚・肢体
視覚・肢体・音声・言語・岨鴎22

視覚・高次脳1

視覚・肢体・言語

1

視覚・肢体・精神・知的

2

視覚・肢体・知的8

視覚・精神・知的

1

視覚・精神

2

視覚・精神・心臓1

視覚・知的・移動機能

1

視覚・知的・言語

2

視覚・知的・先天的脳の器質障害

1

視覚・聴覚・言語1

視覚・聴覚・知的

2

視覚・透析

1

視覚・内部

2

四肢麻痩・知的

1

肢体・知的

168

肢体

3

肢体(重複障害なし)

1

肢体・(知的)・精神

1

肢体・音声

3

肢体・音声・言語・岨暢

10

肢体・知的・音声・言語・岨晴

1

肢体・言語

19

肢体・知的・言語

22

肢体・言語・岨膚2

肢体・知的・言語・岨暢

2

3
6
1
19
7

ワ
白

QU

肢体・高次脳機能

4

肢体・知的・呼吸

1

肢体・肢体

2

肢体・肢体・言語

1

肢体・肢体・心臓機能1

肢体・肢体・知的2

肢体・肢体・知的・言語

2

肢体・腎機能

1

肢体・腎臓

1

肢体・精神・知的

24

肢体・知的・精神1

肢体・精神・知的・音声

2

肢体・精神・内部

1

肢体・内部

6

肢体・平衡機能・哩暢

1

肢体・知的・内部

6

肢体・言語・内部

2

肢体・心臓

1
1

肢体・精神・言語

6

肢体・精神

22

視力・肢体

1

精神・知的

76

精神・知的・内部

1

精神・言語

1

￨精神・知的・心臓

1

精神・知的・言語

3

精神・内部

1

知的

4

知的・言語

1

知的・心臓

3

聴覚・肢体

7

聴覚・肢体・知的4‑30一聴覚・肢体・平衡機能1

聴覚・精神・知的

4

聴覚・知的・言語
聴覚・肢体・言語

1
1

聴覚・精神

3

4.

I

障害者手帳等級別所持者数 (413人)
222人
1級
2級
97人
39人
3級
4級
1
1人
5級
13人
6級
29人

5. 療育手帳等級別所持者数 (316人)
A
122人
A.1
45人
A‑2
19人
A‑2a
5人
A‑2b

4人

A‑3

1人

A 最重度

1人

A 重度

2人

B

45人

B1

30人

B1二種

1人

B2

15人

愛の手帳 2度

4人

愛の手帳 3度

1人

重度

1人

1度

1人

2度
3度

6人
2人

不明

1
1人

‑31‑

精神保健福祉手帳等級別所持者数 (
4
4人)
5人
36人

3人

qL

︒
町

7
. 利用者が必要としている支援についての調査結果、やや必要度の高いもの=ム)(必要度の高いもの =0①身体介助 (
51
ω
1 ベッド上での起床・就寝の介助
2 洗面・歯磨き・髭そり・化粧等の整容に関する援助
3 衣服の着脱介助
4 移動に関する介助
5 夜尿起こし・トイレ誘導の援助

6 排池支援・介助、排池時の問題行動への対応
7 食事準備・後片付けの援助
8 食事介助9 食事時の見守り・観察10 洗身・洗髪の援助
1
1 入浴介助1
2 入浴中の見守り・観察1
3 その他の介助

。
159
261
249
256
137
196
331
164
206
282
268
224
30

ム
45
65
69

65 I
35
42
45
54
94
40
29
54
2

[その他の内容]
・移動に関する介助:知っている屋内では一人で移動可。屋外は全面的に必要。
オムツ使用にて夜間も定時毎にオムツ交換
外出介助
外出時は杖を使用しているが、全般的には独自でできる。
‑健康上の理由で生活全般にふらつきがみられる時があり、常に介助が必要である。
重度障害のため、ほぼ全介助となる。
身体清拭
すべて。
すべてにおいて支援。
.生活全般介助必要
生活全般出来ている。
‑脊髄損傷にて尿意なく、導尿、尿をためている袋を交換している。
全面的支援が必要
送迎時の乗降・側膏及び全身の変形、拘縮が強く寝たきり状態であり、日常生活全面介助が必要。
gはあると思われる体型。測定してはいないが。
体重が 100k
通院、外出付添い、外出時に伴う手続き
てんかん発作時の対応
日常生活面の指導・見守り‑33一

入浴一部介助、髭そり
入浴ができない。
肥満のため、介助時には数人で対応している。
服薬等‑見守り、観察
見守り、行動観察
盲目のため、移動に関してはある程度の援助が必要。

②生活援助

(
5
1
9
)

1 金銭管理・出納に関する援助
2 個別外出援助、交通機関・娯楽施設利用への援助
3 時と場所にふさわしい服装への援助
4 衣類や身の回り品、居室整理・管理に関する援助
5 外出・買い物の援助
6 無断外出、火遊び、虚冨、盗癖への対応
7 飛び出しゃ多動等、突発的な行動等への対応
8 強いこだわりに対する対応
9 睡眠障害への対応
1
0 偏食・過食・異食、過飲、反領への対応

11 弄使等の排池に関する問題行動への対応
12 器物破損等破壊的行為への対応
1
3 自傷行為、常道行動などの自己刺激行動への対応
14 他人に対する暴力行為への対応
1
5 生活全般における活動の不活発への対応
1
6 自閉傾向への対応(スケジュール化)1
7 パニックへの対応
18 性的行動への対応
19 入所者(対象者)聞の卜フブルの仲裁
20 その他の援助

。

ム

304
261
239
243
298
35
63
96
54
66
1
8
18
38
34
86
14
55
14
94
7

36
25
42
51
36
20
25
33
23
37
22
29
28
36
41
20
24
24
45
3

[その他の内容]
会話補助
自宅清掃、子供への対応の援助
対人関係への不安に対する援助
単身生活全般への適応のための対応
手による暴力はないが、他人に対して暴言がひんぱんにある。
物品管理等への援助、掃除、片付けの援助

qJ

‑
4

発作時の自傷行為見守り③健康管理援助 (
5
1
9
)

。

1 通院援助2 服薬指導・援助・見守りなど
3 病気や怪我等の医療処置の対応

282
293
280

54
25

4 施設入所中に発症した病気の静養中のケア(付き添いを含む)への対応
5 医師や看護婦等からの診断結果や説明について本人がわかる方法を用いて伝える
6 健康管理(健康チェッ夕、祷創・肥満予防、適度の運動、過度の晴好:飲酒、煙草、コーヒ一等)への対応

203

18

220

54

347

39

7 清潔保持(身体、衣服、身の回り)の援助
8 生理への援助
9 その他の援助

290
94
16

43
19
2

ム
19

[その他の内容]3:
C型肝炎のため家族、本人にて管理記憶に障害があるため、家族と連絡を密にとり説明等両方に行う。
支援センターからの近況確認
市販の薬をよく飲んでしまうため、アドバイスが必要。
食事が不規則で不摂生である。
スムーズな通院対応が困難なため、往診で対応している。
精神科主治医との連携
たんがつまりやすいため吸引、常に必要。
てんかん発作の対応
排池が少なく、定期的に声かけ及び水分の補給を援助

‑35一

。

ム

1 日常生活における不安や悩みなどに対する相談
2 男女交際・性・結婚への援助
3 入所中の家族指導・連絡調整への対応
4 関係機関(福祉事務所、地域施設、通所機関等)との連絡・調整5 心理カウンセリング援助

197
32
204

50
20
12

265

34

48

30

6 その他の援助

14

。

。

ム

1 施設内行事(納涼祭、文化祭、体育祭等の企画、参加)活動への援助
2 自治会などへの活動参加に対する援助

296

61

122

42

3 サークルや趣味など余暇活動への参加への援助
4 旅行など施設外行事参加に対する援助
5 学習活動援助、自己決定、自己選択への支援
6 ボフンァィアへの参加に対する援助
7 地域社会の行事参加への援助
8 公職選挙等の選挙権行使についての援助
9 当事者活動への参加に対する援助
10 その他の援助

211
209
202
76
164
130
114
4

49
33
41
30
25
32
25
2

④相談援助 (
51
9)

[その他の内容]
パソコン購入の相談
補装具等の相談
保護者への相談支援
補装具、パソコン購入等相談⑤活動参加援助 (519)[その他の内容]
現在、散歩程度を行っているだけ。
積極的に参加するが、かえって調子を崩すためセーブも必要
全面的支援が必要
マスコミ、広報等へのあっせん、講演の推薦状

‑36‑

。

ム

193
138

39
1
5

213

29

133

21

5 訓練や作業内容理解への援助
6 訓練・作業中の安全への配慮
7 準備と片づけの援助
8 障害に配慮した防災上の訓練援助

174
208
193
159

36
30
35
26

9 車椅子操作・歩行訓練、日常生活動作訓練、自己導尿訓練等(リハ訓練)の訓練・指導
10 応用動作訓練、耐久性・敏捷性訓練、一般社会
適応体力増強訓練

168

25

53

16

1
1 建築 C A D、機械 C A D、情報処理、パソコン

37

5

基礎等の訓練・指導
12 一般事務、陶芸コース、縫製・手芸コース等の
訓練・指導

53

7

1
3 木工、木彫、袋づくり、穴あけ、包装、製造組み立て等の作業の訓練・指導

39

10

14 レクリエーション、農作業、花壇等の生活技術の訓

130

22

8

1

⑥訓練・作業援助 (51
9)
1 訓練や作業に対する動機付けのための訓練への援助
2 地域・在宅移行訓練(清掃、洗濯、調理、献立、
家計簿等)への援助
3 入所者(対象者)のコミュニケーション能力や認知、理解レベルに合わせた訓練・作業
4 作業に関する送迎・移動援助

錬15 その他の援助[その他の内容]
DCに自ら参加しています。
一時保護利用のため、現在行っていない。
継続は難しいが一般就労が出来ている。
本人の興味、関心事の把握

‑37ー

。
149

ム
47

55

23

3 代筆等文字を書くことやワープ口、パソコン等の

104

16

操作に関する援助
4 外部者からの電話や FAXの取次ぎに対する援助

1
1
8

15

5 その他の援助

92⑦コミュニケーション (51
9)

1 コミュニケーション訓練
2 障害に配慮した情報提供のための特別な資料作成等の準備[その他の内容]
携帯電話
高次機能障害を有するため、コミュニケーションに支障あり
コミュニケーションは図れるが理解力に乏しい。
自分の都合の悪いことでも受け入れるための支援
全面的支援が必要
点字。

⑧社会復帰訓練(地域生活のための訓練・援助) (51
9)
1 他施設(医療機関を含む)への措置変更を行う場合
の援助

143

ム
10

2 退所に向けた住宅の確保
3 退所後に想定される必要な地域支援体制の調整
4 退所に向けての家族との調整
5 関係機関との連絡・調整
6 就労支援計画の作成・評価
7 職場実習援助
8 就職先の選定及び就職先との調整に関する援助
9 復帰後のフォローアップなどの支援

76
132
126
168
57
52
52
91

5
8
10
8
1
1
9
10
4

10 その他の支援

3[その他の内容]
全面的支援が必要
入所更生施設での訓練等が必要と恩われる。

‑38‑

。

⑨家族支援 (51
9)
1 ホームヘルプサービス
2 デイサービス
3 ショートステイ
4 家族への精神的なケア・相談面接
5 家族会・セミナーの案内および活用
6 制度・社会資源に関する情報提供
7 制度・社会資源の利用の調整
8 その他の支援

。
150
266
178
172
93
236
188
7

ム
14
7
24
38
24
35
22

。

[その他の内容]
グループホーム
通所療護
入所更生施設での訓練が必要。
‑保護者は施設入所を希望されている。

⑩その他意見
家族本人の障害に対する理解の不足。対人関係においては、本人は友人を持ちたいという望みはあっても怒りっぽい、暴力に訴えるなど、性格上、うまくいかず孤立してしまうことが多い。食生活において偏食、不規則(カリウム不足で内科通院)。作業性、作業に対する理解度は高いが、持続力がない。人前で極度に緊張する。精神科の意見書においては、精神発達遅滞、強迫神経症、心因反応との精神障害とされるが、家族・本人とも精神病ではないと考えており、現在精神科の受診は受けていない。
家庭内の協力が大きいので、本人の身体的・能力的な回復はめざましいが、身体が成長するにつれて、入浴等についても家族の負担が大きくなり、そのための援助が必要。
・現在、デイサービスを利用されていますが、入浴、食事、送迎の基本サービスに終始している感があります。本人とのコミュニケーションの図りにくさが問題点ではありますが、潜在的に何を望んでおられるのかを受け止める必要があると考えています。
この方は支援の内容がまずは身体介助中心となりがちですが、本人の選択決定能力は高いものがあります。よく引き出す支援を考えたいと恩います。
また、緊急時の短期入所対応や家族へのケアなど、周辺事情も十分考慮したいと思います。

‑39一在宅生活をつづけているが、精神症状により入院が必要な場合も予想される。補聴器を利用し、妻の協力もあり、日常生活にそれ程支障はないが、今後高齢化に伴い、サービスが必要になる可能性がある。
在宅生活をつづけているが、精神症状の為、入院や生活訓練施設のショー
トステイが必要と思われる。先天性股関節脱臼の痛みや、精神症状の為、家事に不安があり、精神保健福祉ヘルパーを利用している。(家事支援)
在宅で、家族内での援助、授産施設等の支援あり、生活する上では移動介助のみの支援でも充分なところがあるが、今後の事を考えると、社会に適応できるような訓練、習慣を身に付けたいと考えている。(作業訓練のみでなく、家族外の人との触れ合いについて)今、本人が出来ない事を助けるというだけでなく、将来を見越しての支援の多様化、受給を希望している。
作業、生活面での確認行動を減らすための支援を要する。
質問に対して十分理解できないものが多く、適切な解答ができないものがありました。現在施設通所の為、グループホームも併用していますが。
自分勝手な行動、言動がみられ支援が必要。
集団生活下において、孤立しやすい状況にあります。薬の調整や、本人とのコミュニケーションを通してのニーズの把握により、日常生活への参加促進を促したいと思います。
就労意欲のある Pさんですが、雇用者側の都合で長く勤めることが出来な
いので、リハ制度の幅を広げて頂ければ、障害者の方が仕事に就く機会が多くなるように思います。
障害者(精神)のグループホームに入居していますが、気分の変動が激しく、他の入居者との歩調合わせが難しいです。
障害者が在宅で安心して暮らすには、緊急対応してくれるホームヘルプサービスが必要と感じている。しかし、現在の制度、事業所の対応では無理なところが多く、改善して欲しいと願っている。
身体障害者療護施設への入所待ち。
すべてにおいて援助を受けながら生活しています。水を飲む、という行為そのものも、リラックスさせてから全介助(コップ使用)で飲むような人です。
移動や食事など全てそうです。
精神障害者の施設内では、他利用者と比べ理解力が乏しいため、特別な配‑40一慮が必要である。
精神面へのケアが一番重要かと恩われます。家族や関係機関(医師など)との連携を通しての支援が必要です。
脊髄小脳変性症のため、両上肢の手指機能(軽度)、右下肢及び左下肢機能(著しい)障害あり。
体重が 100k
gはあると恩われる。身長は測れないが 140c
mくやらいと思う。
何十年も立位出来ない状態で腕、手、脚が小さく、短い。家庭では這って生活、排;世も畳で尿器等を使用して行う。何十年ぶりに外に出たのはデイ
サービスを受けるようになったので。しかし、デイサービスでの外出レク
リエーションには参加できない。それは外出先での排池の問題が解決出来ないため。身体体重を減少すること、排j
世の工夫...の問題解決を助言していただきたい。
知的障害者作業所、病院、精神ホームヘルプを利用しているため、関係機関の連絡、調整が必要。
知的障害者施設と精神病院の狭間に位置すると感ずる。どちらでも上手く対応出来ない。
知的障害者のグループホームを利用しており、精神障害の支援センターで相談を受けているが、知的障害の施設で精神障害への理解がされず、施設問の連絡調整が主な支援である。
重複する障害を有するが、各種制度(手帳等)に該当しない場合がある。障害を持つ人が、各サービスを受けられるように、個々に状態やニーズを把握していくことが必要。
通学先では、常にマンツーマン対応をされていた。発言をする事が出来な
いため、意志疎通が困難。環境が変化すると不眠になってしまう。
常に臥床されている状態。けいれん発作、断続的にあり。介助者が要介助者にかなり執着されている。
当施設の利用を開始して間もないため、今後の方向性(就労援助の必要性の有無等)で、まだ方針が立っておりません。⑥⑦の項目のチェックが少なくなりました。
特定の人とはうまくコミュニケーションがとれるが、相手によっては、な
かなか話そうとしなかったり、きつい言い方をしたりする時がある。何か
利用者間でのトラブルがあると暴言をはくことがある。また自分の体調を‑41一

相手にうまく伝えられず、調子が悪くても、自分でどう対処してよいかわ
からない時があるので、そのような場面での支援が必要である。
特に生活上困ることはなく、学校に行っています。 トイレも移動に関することはすべて誘導できます。ご家族の方も普通に学校生活が送れるよう努
力していますので、そこで特に相談があったり、こちらで何か援助していくのではなく、見えない分援助しているという感じです。
長い間、職を転々とし、長続きしない(対人不安、情緒不安定)。そのため、精神科を受診し、知的、精神の重複であることが判明し利用に至った。ごく最初であるため、家族、本人への障害に対する理解に向けて支援が必要。
母親と二人暮らしである。コミュニケーション能力が不十分であり、意志の疎通が図りにくく、母親に対して暴力行為がある。
母親に依存的であり、自発的に行動することには消極的である。
夫婦が重複障害者であり感情のコントロールが難しい。
保護者の家庭での介護力の低下が目立ってきており、将来の施設利用のあり方や地域支援について情報を得たいところです。
保護者への支援を厚く考えたいところです。年間を通じ、気温の変化による体調不良やてんかん発作が頻発し、保護者にとっては心配の種が尽きないようです。
‑母子家庭(母と子一人)であり、母親は高齢に伴い将来の生活に対する不安有り、心図的な面が子に影響を及ぼしている面がある。
本人、意志が強く、全ての決定は本人の意志によるものが多く、ただ、身体的に無理がある場合が多く見受けられます。本人及び家族のニーズを把握し、長期的、短期的な支援目標をきちんとたてた支援を行いたいと思います。
理解不足に関する援助が必要。行動制限にするストレスに耐えることが困難である。
支援費制度を利用されている方々のケアマネージャーがいない(市)との事
で、サービス提供事業者の担当責任者がサービス調整や連絡調整している状況である。相談援助の部分や関わりがないに等しい状態である。精神障害者に対する支援では、市がもっと関わってほしいと思う。

円
r
u

‑
a
a
τ

￨事業所調査票￨

重複障害者の地域生活支援サービスに関する調査
回答方法:該当する項目に O印を付け、必要な項目を記入してください。

(2004年 6月 1日現在)
事業者名
利用定員

人
〕

現在の利用者数〔

人
〕

所在地
設立年月

西暦

年

月

〕身体障害者居宅介護等事業

事業種別〕身体障害者デイサービス事業〕身体障害者短期入所事業(実施している
事業すべてにOを付けてくださ〕知的障害者居宅介護等事業

い)〕知的障害者デイサービス事業〕知的障害者短期入所事業〕知的障害者地域生活援助事業〕精神障害者居宅介護等事業〕精神障害者短期入所事業〕精神障害者地域生活援助事業
〕その他〔

職員数

常勤〔

職員数
職種医師

記入者氏名・職名

人
〕

非常勤〔

人
〕

人
〕

ケアスタッフ〔

看護師〔人〕ケースワーカー〔

PT
ST

人
〕

OT

人
〕

人
〕

栄養士〔

人
〕

その他〔

人
〕

氏名
職名

‑43‑

人
〕
人
〕

1.貴事業所における、重複障害者の利用状況
貴事業所の重複障害者全体の重複障害の組み合わせの状況をお聞かせください。
*本調査では、「重複障害者」を次のように定義します。
皐体障害・知的障害・精神障害を 2つ以上併せて有している人。

‑
'
l
了
行
汀
1
百
日
[
一
口
T
訂
7
‑
了
ア
?
γ
‑
一
一
匡
‑
一
‑
直
匡
匿
亙
菌
一
一
一
一
.
一
工
.
一
一
1
ゴ
:
;
1
瓦
辰
耐
瓦
両
杯
示
末
布
石
‑
函
百
両
詰
函
函
詰
詰
‑
函
百
ι
百
ι
函
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‑

(手帳を所持しているか、又はそれと同等と判断される人)

IE.音声.言語.そしやく機能障害￨

F.内部障害と匪重量

iA.肢体不自由

B.視覚障害

IE.音声・言語・そしゃく機能障害

c
.聴覚障害

D
.平衡機能障害J

F.内部障害①一一ーと一一一 〔人〕②一一一と一一一 〔③一一一と一一一 〔人〕④一一ーと一一一 〔⑤一一一と一一一 〔人〕⑥一一一と一一一 〔
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IE.音声.言語.そしやく機能障害

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F.内部障害

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①一一ーと盟血堕宣 〔人〕②一一ーと担旦堕宣 〔人〕③一一一と盟盟墜宣 〔人〕④一一ーと担旦堕宣 〔人〕⑤一一ーと塑旦墜宣 〔人〕⑥一一ーと坦盟監査 〔
人
〕
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福 扉 子 寸7
扇幅一一一一一日偏福宮「IE.
音声・言語・そしゃく機能障害

F.内部障害

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一

極画
①一一一と盤畳屋宣③一一一と畳盈堕宣⑤一一一と盤盟堕宣(4) 匝 画

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②一一一と盤盈堕宣④一一ーと盤畳屋宣⑥一一ーと盤型堕宣

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〕

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〕

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〔

人
〕

(5)その他のケース(6) 備 考 (3つ以上の重複障害がある場合は、それぞれの重複障害者にカウントした上でその内訳を本欄に記載願います。)

‑44ー

2
. 重複障害をもっ利用者にサービス提供するうえで、現在感じている課題は何ですか。該当するものすべてに O印を付けてください。(複数回答可)(1)支援計画作成上の課題①利用者が計画作成に関わることが難しい②職員がどのように関わって良いか分からない③利用者の家族の合意や理解が得にくい④必要な研修制度が不足している⑤その他〔(2)サービス実施上の課題①施設整備や場所が不足している②職員数が不足している③専門職(
PT、 OTなど)を確保できない。

④職員の知識、経験、技術が不足している⑤必要な研修制度が不足している⑥その他〔(3)地域との連携における課題①サービス提供に関する地域との意志疎通が不十分②支援計画の作成やサービスの実施に関して地域の協力が得られない③社会資源等の受け皿が不足している④ケアマネジメントやコーディネートを誰がするか明確になっていない⑤その他〔(4)制度利用上の課題①地域生活を支える社会資源や仕組みが絶対的に不足している②各制度が、障害種別などで利用対象者を限定し過ぎている③人的・物的条件等の面で、地域で生活する重複障害者への対応が困難である。
④支弁される公費が、地域で生活する重複障害者への対応に不十分である。
⑤制度の変革などで、サービスの水準を確保することが難しい。
⑥その他

〔

‑45‑

3
. 課題解決のため、現在どのような取り組みをしていますか。またはする予定ですか。該当するものすべてに O印を付けてください。(複数回答可)(1)支援計画作成上の取り組み①利用者の参加を得るため、計画作成のプロセスや意思疎通方法等を工夫している。
②家族の合意や理解を得るため、計画作成のプロセスや意思疎通方法等を工夫している。
③利用者や家族のフィードパックや評価の機会を設けている。
④職員の技術向上のために研修を行っている。または研修に参加させている。
⑤専門機関からの助言や支援を受けている。
⑥その他〔(2)サービス実施上の取り組み①施設・設備の改修・改築の実施②機器、用具などの新規購入(またはレンタル)③新規職員の採用④職員の配置換えなど組織・体制の改善⑤職員の知識・向上のための研修の実施⑥その他〔(3)地域との連携上の取り組み①地域に積極的に働きかけ、調整を行っている。
②相談窓口などを設け、利用情報提供などを行っている。
③カンファレンスに、地域の関係機関の同席を求めている。
④支援経過の報告を地域の関係機関に行っている。(または情報開示している)⑤ケアマネジメント実施機関を特定し、サービス実施の調整や引き継ぎを行っている。
⑥利用終了後も、一定期間フォローアップを行っている。
⑥その他〔(4)制度利用上の取り組み①制度を拡大解釈的に活用するなど、運用上の工夫をしている②制度利用について研修を受けたり実施している③制度利用について、地域の関係者と検討会や情報交換の場を設けている④制度利用に関して、行政への照会や交渉を行っている制度のあり方に関する行政の検討会や協議会などに積極的に参加し意見を述べている
その他

〔
‑46一

4
. 重複障害をもっ利用者にサービス提供するうえで、‑47‑￨個別調査票l

貴事業所を利用しておられる、重複障害者の方それぞれについてお聞かせください。部数が不足する場合は、ご面倒ですがコピーして作成をお願いします。
注1)以下の調査項目は、比較様討のため、先に行われた施設入所者向けの調査項目と、同一の項目を使用しています。該当しない項目がある揚合は、そのまま先に進んでください。
2) 回答いだだいたデータは、統計処理にのみ使用し、その他の用途には一切使用しません。

また、個別の情報を単狙で公開することもいだしません。

1.その利用者は、どのような、重複障害の組み合わせですか。具体的にお願いします。
例)視覚障害×知的障害
肢体不自由×心臓機能障害×精神障害
×

×

2. その利用者の年齢、性別 (0印)
)才

男

女

3.その利用者の手帳の所持状況(複数回答可)
級級(1)身体障害者手帳(2)療育手帳(3)精神障害者保健福祉手帳〔

4. そ の 利 用 者 は ど の よ う な 支 援 を 必 要 と さ れ て い ま す か ? 必 要 度 の 高 い も の に O印、必要ではあるがそれほど必要性は高くはないものにム印をお願いします。(複数回答可)①身体介助

1 ベッド上での起床・就寝の介助
2 洗面・歯磨き・髭そり・化粧等の整容に関する援助

3 衣服の着脱介助
4 移動に関する介助
5 夜尿起こし・トイレ誘導の援助

6 排地支援・介助、排世時の問題行動への対応

7 食事準備・後片付けの援助
8 食事介助9 食事時の見守り・観察10 洗身・洗髪の援助
1
1 入浴介助1
2 入浴中の見守り・観察13 そ の 他 の 介 助 (‑48‑

②生活援助1 金銭管理・出納に関する援助

2 個別外出援助、交通機関・娯楽施設利用への援助
3 時と場所にふさわしい服装への援助
4 衣類や身の回り品、居室整理・管理に関する援助

5 外出・買い物の援助

6 無断外出、火遊び、虚言、盗癖への対応
7 飛び出しゃ多動等、突発的な行動等への対応
8 強いこだわりに対する対応
9 睡眠障害への対応

10 偏食・過食・異食、過飲、反努への対応
1
1 弄便等の排池に関する問題行動への対応
唱EA
唱'A
唱EA
唱E A ' E A

qhqod‑wOρ0

器物破損等破壊的行為への対応
自傷行為、常同行動などの自己刺激行動への対応
他人に対する暴力行為への対応
生活全般における活動の不活発への対応
自閉傾向への対応(スケジュール化)1
7 パニックへの対応u
白 nu

i'iorH

咽QU

性的行動への対応
入所者(対象者)間のトラブルの仲裁
その他の援助(③健康管理援助

1 通院援助2 服薬指導・援助・見守りなど
3 病気や怪我等の医療処置の対応
4 施設入所中に発症した病気の静養中のケア(付き添いを含む)への対応

5 医師や看護婦等からの診断結果や説明について本人がわかる方法を用いて伝える

6 健康管理(健康チェック、祷創・肥満予防、適度の運動、過度の曙好:飲酒、煙車、ヒ一等)への対応t円

清潔保持(身体、衣服、身の回り) の援助

良U Q U

生理への援助その他の援助(

④相談援助

円︐白内

男女交際・性・結婚への援助

OatkUFO官i

日常生活における不安や悩みなどに対する相談
入所中の家族指導・連絡調整への対応
関係機関(福祉事務所、地域施設、通所機関等) との連絡・調整
心理カウンセリング援助
その他の援助(‑49一

コー

⑤活動参加援助

1 施設内行事(納涼祭、文化祭、体育祭等の企画、参加)活動への援助
2 自治会などへの活動参加に対する援助

3 サークルや趣味など余暇活動への参加への援助
4 旅行など施設外行事参加に対する援助
5 学習活動援助、自己決定、自己選択への支援

6 ボランティアへの参加に対する援助

7 地域社会の行事参加への援助
8 公職選挙等の選挙権行使についての援助

9 当事者活動への参加に対する援助
10 そ の 他 の 援 助 (⑥訓練・作業援助

1 訓練や作業に対する動機付けのための訓練への援助

2 地域・在宅移行訓練(清掃、洗濯、調理、献立、家計簿等)への援助
3 入所者(対象者)のコミュニケーション能力や認知、理解レベルに合わせた訓練・作業
4 作業に関する送迎・移動援助5 訓練や作業内容理解への援助
6 訓練・作業中の安全への配慮
7 準備と片づけの援助
8 障害に配慮した防災上の訓練援助

9 車椅子操作・歩行訓練、日常生活動作訓練、自己導尿訓練等(リハ訓練)の訓練・指導
1
0 応用動作訓練、耐久性・敏捷性訓練、一般社会適応体力増強訓練

1
1 建 築 CAD、機械 C A D、情報処理、パソコン基礎等の訓練・指導
12 一般事務、陶芸コース、縫製・手芸コース等の訓練・指導
13 木工、木彫、袋づくり、穴あけ、包装、製造組み立て等の作業の訓練・指導

14 レクリエーション、農作業、花壇等の生活技術の訓練
15 そ の 他 の 援 助 (⑦コミュニケーション

1 コミュニケーション訓練
2 障害に配慮した情報提供のための特別な資料作成等の準備
3 代筆等文字を書くことやワープ口、パソコン等の操作に関する援助

4 外部者からの電話や FAXの取次ぎに対する援助
5 その他の援助(

nU
EU

⑧社会復帰訓練(地域生活のための訓練・援助)

1 他施設(医療機関を含む)への措置変更を行う場合の援助
2 退所に向けた住宅の確保
3 退所後に想定される必要な地域支援体制の調整
4 退所に向けての家族との調整

5 関係機関との連絡・調整

6 就労支援計画の作成・評価
7 職場実習援助
8 就職先の選定及び就職先との調整に関する援助
9 復帰後のフォローアップなどの支援
10 そ の 他 の 支 援 (⑨家族支援
1 ホームヘルプサービス

2 デイサービス

3 ショートステイ
4 家族への精神的なケア・相談面接
5 家族会・セミナーの案内および活用
6 制度・社会資源に関する情報提供
7 制度・社会資源の利用の調整
8 その他の支援(⑩その他(ご自由にご記入ください)

以上
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司E

重複障害に関する調査研究事業発表会

日 時 :200
4年 7月 3日(土)場所:パシフィコ横浜アネックスホール
定 員 :500名
主催:財団法人日本障害者リハビリテーション協会
後援:独立行政法人福祉医療機構

07月 3日(土)
分科会 0
9
:
0
0
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1
1
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3
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「重複障害者の地域生活支援を巡る課題と対応」(
1)r
軽度発達障害児者の社会参加

一二次障害として生じる精神疾患や社会病理との関連からー」
コーディネータ

小川淳(横浜市総合リハビリテーションセンター)
生揮むつみ(アスペルガー症候群青年の母親)
井上とも子(横浜市養護教育総合センター)
近藤直司(山梨県立精神保健福祉センター/山梨県中央児童相談所)
清水康夫(横浜市総合リハビリテーションセンター)r(2) 重複障害者の就労

一自閉症と知的障害、高次脳機能障害と肢体不自由の重複を中心に ‑J
コーディネータ小川浩(大妻女子大学人間関係学部)
稲葉健太郎(名古屋市総合リハビリテーションセンター)
佐織章雄(富士ソフト企画株式会社)鈴木良英(神奈川県立三ツ境養護学校高等部)
野中由彦(高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター)(3)r高次脳機能障害を合併した人のリハビリテーションJ

コーディネータ高岡徹(横浜市障害者更生相談所)
岩崎紀子(横浜市総合リハビリテーションセンター)
大塚由美子(高次脳機能障害者地域作業所すてつぶなな)‑53ー小川政子(中途障害者地域活動センターフェニックス旭)宮地秀行(障害者スポーツ文化センター横浜ラポール)(
4)r常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援」
コーディネータ

増淵晴美(横浜療育医療センター)
下山郁子(ぱさ、ぱネット)
瀧揮久美子(横浜市社会福祉協議会障害者支援センター)
花井丈夫(横浜療育医療センター)
森口訓博(横浜市立中村養護学校)

シンポジウム 1
3
:
0
0
‑
1
4
:
3
0
「重複障害者の地域生活支援J(分科会コーディネータによる)コーディネータ伊藤利之(横浜市総合リハビリテーションセンター)
小川淳(横浜市総合リハビリテーションセンター)
野中由彦(高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター)
高岡徹(横浜市障害者更生相談所)
瀧津久美子(横浜市社会福祉協議会障害者支援センター)
調査研究事業報告 1
4
:
4
0
‑
1
5
:
3
0

小田芳幸(横浜市総合リハビリテーションセンター)
寺島彰(浦和大学総合福祉学部)
閉会あいさつ 1
5
:
3
0
‑
1
5
:
4
0
松井亮輔(日本障害者リハピ、リテーション協会副会長)

‑54‑

分

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之

「重複障害者の地域生活支援を巡る課題と対応」

r(1) 軽度発達障害児者の社会参加
一二次障害として生じる精神疾患や社会病理との関連から ‑J

コーディネサ小川

淳(横浜市総合リハビリテーションセンター)

生津むつみ(アスペルガー症候群青年の母親)

井上とも子(横浜市養護教育総合センター)

近藤直司(山梨県立精神保健福祉センター/
山梨県中央児童相談所)

清水康夫(横浜市総合リハビリテーションセンター)55‑

第 1分科会:軽度発達障害児者の社会参加
二次障害として生じる精神疾患や社会病理との関連から
コーデ、ィネータ横浜市総合リハピ、リテーションセンター小川淳
シンポジストアスペルガー症候群青年の母親生津むつみ
横浜市養護教育総合センター井上とも子
山梨県立精神保健福祉センター/山梨県中央児童相談所近藤直司
横浜市総合リハビリテーションセンター清水康夫

小川この分科会では、現代の社会問題として注目されている思春期・青年期の不適応とその背景にあると考えられる軽度発達障害との関連について着目し、検討していきたいと思っています。
「軽度発達障害 Jについては、後ほどシンポジストの方々からご説明をいただきますが、いわゆる高機能
自閉症やアスペルガー症候群のような障害をもっている方々が、なぜ強い二次的な障害を引き起こしてしまうのかといったことについても、要因を探り、検討していきたいと思っています。そして、そうし、った軽度の発達障害をもっ方の社会参加に向けて、特に予防的な観点にも注目し、早期療育や学齢期における支援体制について何らかのかたちで提言がで、きればと思っています。
シンポジストの先生方をご紹介します。最初にお話しいただきますのは思春期・青年期不適応の治療などに携わっておられる立場から、山梨県立精神保健福祉センターの所長と山梨県中央児童相談所の副所長をされています近藤直司先生です。それを受けて、軽度発達障害児の早期療育に携わる立場から、横浜市総合リハビリテーションセンター福祉医療部長、精神科医の清水康夫先生にお話いただきます。次に、教育の立場から横浜市養護教育総合センター指導主事の井上とも子先生にお話し、ただきます。最後に、現在高校3年生のアスペルガー症候群の青年の母親の立場から生津むつみさんに来ていただいております。
以上4名のシンポジストの先生方に、それぞ、れのお立場から軽度発達障害をもっ子ど、もたち、あるいは青年の現状、「どういうことがされているのか、どういう課題があるのかJについて、お話し、ただきます。
それでは近藤先生、よろしくお願いします。

軽度発達障害(杉山、 2000)1.注意欠焔/多動性障害 (
A
D
H
D
)
2 学習障害 (LDl3.高機能広汎性発達障害 (
H
F
P
D
D
)
高機能自閉症、 7λ へ。J~力.一障害

4.境界知能 軽度知的障害
5.発達性協調運動障害

近藤ご紹介いただきました近藤です。山梨県の精神保健福祉センターと中央児童相談所に勤務している精神科医です。よろしくお房長し、します。
まず軽度発達障害品、う言葉についてですが、私が理解している範囲では、これは杉山登志郎先生がおま

図1

‑57

とめになった考え方で、この五つの発達障害(図 1)を総称していると理解しています。これも杉山先生ほかが強調しておられることですが、こうし、った軽度発達障害をもっお子さんたちの体験には特異的なことがあるだろうと言われています。
一つは、発達障害だと理解されないで、わがままだ、とかしつけがなっていなし立誤解されやすいとし 1う
ことです。その結果、いじめられたり、からかわれたりすることも多いで、しょう。本人は一生懸命やってしものこく
し 1だろうと思います。それから、成長するにしたがって複雑化するルールや人ですが、達成感をもち l間関係などについていけなくなります。たとえば、小学校 3年生あたりで、勉強や友だちとの遊びについていけなくなるお子さんが少なくないように思います。少し複雑なルールをもっゲーム、たとえばド、ツジボー
年生とブランコをしていたりします。小学校 3年生あたり l
こひと山、また思春期
ルなどを始める頃に、まだ 1あたりにひと山、それから大学ぐらいまでは何とかしてのですが、就職した後ついていけなくなってひと山とか、いろいろな時期に暮らしにくさ、ついていけない問題が生じます。
その結果、二次的に精神科的な問題、このあたりからいわゆる重複障害と呼んでいしものが含まれてくると思いますが、ご本人の不全感が強かったり、小・中学校のいじめなどを背景にして、被害感が強まっていく人がいるように思います。反抗的になって、ひどく乱暴になったりする一方、無気力になって引きこもってして人もいます。それから、抑うつ状態や慢性のうつ病、不安障害、強迫行動、アルコール依存、
薬物依存といった問題も起きやすいと言われています。
「自分はアスペルガータイプの広汎性発達障害で、はなし、かJと言ってお見えになった 3
0代の女性がし、ました。この女性はIQは 1
30ぐらいあるのですが、ずっと不適応に悩んで、きた人で、大学時代から慢性のうつ病とアルコール乱用の問題、過食品、う摂食障害のある人でした。はじめは摂食障害者の治療をしていたのですが、広汎性発達障害をもっていることがはっきりして、その対応も組み入れたところ、摂食障害とアルコールの問題はだ、いぶ治まってきています。
青年期で引きこもり状態になっているケースの背景は多様です。したがって、一例一例をよく診るとし、うことに尽きるのですが、背景としては大体三つぐらいに分けられると思います。

1番目のグ、ループは、統合失調症とかうつ病品、った精神疾患が背景にあって引きこもり状態になっている人たちで、す。このグループ。の人たちには、薬物療法抜きの援助は考えにくし、です。 2番目のグループとして、発達の偏りや認知特性を踏まえた援助を必要とする人たちがいます。このグループ。に、いわゆる軽度発達障害の特徴が見られる方が入ります。 3番目のグループが、精神科的にはパーソナリティ障
害圏だとか社会恐怖、対人恐怖とし、う人たちです。パーソナリティや性格的な問題などはこの 3番目のグ
ノレープの方たちだと思います。このグ、ループにも薬物療法を補助的に使いますが、精神療法、心理療法、カウンセリング 的な対応が中心になってしてグ?ルーフ。で、す。
P

このように、背景を三つに分けておくと、「薬物療法がどこまで期待できるのかjとか「精神療法的なアプ
ローチは有効なのか Jなどの課題が整理できると思います。今日のテーマは 2番目の発達障害を背景に‑58‑

した方たちですが、相談ケースを丁寧に見ていきますと、この 2番目のグ、ループはかなり多し吐息います。
少し症例を挙げてお話しします。

引きこもりのケースから広汎性発達障害の男性です。 3年前、親御さんが相談に見えたときは 1
7歳でした。ご本人とは会えな
いまま家族だけの相談を続けていましたが、半年前にようやくご本人があらわれました。
ご本人は、中学・高校と成績は最上位でした。県内でも有数の進学校で、学年で、 1位になったこともあるぐらいなのですが、高校 3年生ぐらいから、試験を受けることを拒否するようになりました。大学にも行かないと言って、服薬自殺を試みています。このとき、精神科を受診しているのですが、診察場面で一言もしゃべらなかったようで、その後精神科の治療は継続されていません。以後、自宅に引きこもる生活が続き、1年ぐらいたったところで、母親が心配して相談に見えました。ご本人の様子を伺いますと、一日中テレビ
ゲームとか新聞や雑誌を読んだりして自室で過ごしています。ご、家族にも顔を見られることを嫌がって、新聞や手で顔を隠したりするそうです。
発達歴を丁寧に聞きましたが、広汎性発達障害に特徴的な発達歴は取れませんでした。言葉の発達に遅れはありませんでしたし、その他自閉症を思わせるような所見は 3歳までは、はっきりしません。ただ不器用で、爪先歩きを指摘されたことがあったそうで、す。保育園では、とても引っ込み思案で場面繊黙のような状態だ、ったと思われます。その一方で、お昼寝の時間に布団に入るのを拒否して座っていたりという頑固さが随分目立ったようで、す。保育園の連絡帳には「朝の体操はじっと見ているだけです」とか「お友だちともあや取りをしましょうね Jとか「大きな声で、笑ったり、泣いたり、自分の思うように行動していいんですよ」品、う記載がありました。この保育園の時期にルーピックキュープに没頭していたとのことですが、おそらく言語活動が乏しい分を補償するように細かい視覚作業に没頭していたのではないかと推測しました。就学前からトランプの神経衰弱が家族の中で抜群に強く、勝ち負けには非常に強い執着を示していたとしちエピソードもありました。
「作文や絵の取りかかりがとても遅くて、作業を始めると今度は丁寧すぎて時間内に終わらない」と小学校・中学校を通してずっと指摘されています。小学校全般にわたって通知表には「とにかくおとなしい子。
あいさつができない。授業で指名されても発言しない。自分の考えを発言で、きるように励ましていきたい」
といった記述が多いので、おそらく小学校時代も場面織黙に近い状態だったと推測されます。
中学では友だちが数人いたというのですが、自分から話すことはほとんどなかったようで、す。高校でいよ
いよ孤立してしまいました。修学旅行に行き渋り、促されて何とか参加はしたようですが、初日からかなり混乱した行動を示して、他の生徒とは別行動になったということで、した。修学旅行の後、アルバムに掲載する写真を提出するとき、写真をバラバラに切り刻んで、提出しています。本人の中で挫折感とか怒りが強かったのではなし、かと推測しました。

‑59‑

この家庭は、父親にも広汎性発達障害の特性が見られ、アルコールを多飲して大暴れする父親で、す。
父親がかなり主観的な思い込みで、ご、本人に一方的に説得をしたりするもので、すから、ご本人は父親と顔を合わせないような生活をしています。家族内の緊張は極めて高し吃思われましたが、ご家族が相談に見えて、そのうち父親がご自分からお酒を控えてくださるようになると、その緊張が少し下がってきました。
ご本人は母親の冗談に笑顔を見せたり、食事の支度を手伝うようになり、それから、ゲームソフトや本を買うために母親と一緒に買い物に出ることが始まりました。
相談が始まって 2年ほど経過すると、家族内の雰囲気が随分和らいできたように感じられました。ご本人の生活範囲も少し広がってきていましたので、ご家族からご本人に「今後の生活について考えよう Jという声かけをしてもらいました。私からはご本人に宛てて「あなたも来ませんか Jとしち来談を呼びかける手紙を数回送りました。けれども反応はなく、そのまま 1年ぐらい経ってしまいました。
こちらも行き詰まりを感じ、保健所の相談員と一緒に訪問をしました。私は「入るよ Jと声をかけて、どんどん部屋の中へ入っていきました。ご本人はパジャマ姿で、正座をしてうつむいていましたが、体幹のバラン
スが悪くぐらぐらしていました。一言も会話はできない訪問でしたが、「この後も来るからね Jと言って、保健所の相談員に 2、3週間に 1回の訪問を続けてもらいました。ご本人は拒否しないで、保健所の相談員が来る日にはちゃんと着替えをして待っているようになり、一言も話さないけれどもそこに座っているとしち状
態が半年ぐらい続きました。ご家族からは引き続き「今後の人生について考えなきゃ」品、う働きかけをしてもらっていました。
訪問を始めて半年ぐらい経った頃、初回の相談から4年目ぐらいですが、ご本人が「自動車の免許を取りに行く jと言い始めました。免許は 2か月ぐらいで取れたのですが、その問、母親にいろいろなことを質問してくるので、「うちの子はこんなに常識がなくて、ソーシャルスキルが低かったんだ jと家族は改めて驚かれたようです。たとえば、彼は母親に送り迎えをしてもらって教習所に行っていたので、すが、 f
こ
う
し 1うの
って恥ずかしくないのかな Jとか、「書類への氏名や住所の記入の仕方がわからなしリとか、「誰かに話しかけられたときにどう答えてし W 、かわからなしリとか、あるいは「窓口に係の人がいないときにどう声をかけていいのかわからなしリとか、わからないことばかりだ、ったので、す。
免許取得後、やっとご 本人が現れました。歩き方や所作がとってもぎこちなくて、硬い、不器用な人でした。面接をしようと思いましたが、ほとんど会話にならないので、彼の得意なことからやろうと，思って、「じゃあ、神経衰弱をやろう Jと提案しました。話さないのですが「ジャンケン」と言ったら「ポン」と出してくれました。たしかに神経衰弱は強くて、カードをいっぱい取りました。「何枚 ?Jと聞くと 114枚」と答えてくれるようになり、そんな面接をしばらく続け、「今後のことも考えないとね」と声かけもしていました。数回目に「やはり大学に行きたいと思っているのですが・・・止言い始めました。このときも「予備校に行くときに携帯電話を持っていなし吃変だと思われないだろうか」など、教習所のときもそうでしたが、他の人からどう見えるのかがわからず他者の視点を補うような質問を盛んにしてきました。それに対してなるべく具体的に助言を‑60一続けたところ、彼は予備校に行き始めました。
もともと非常に成績のよかった人で、すから、 2か月勉強しただけで某有名大学に合格しました。私から大学の保健管理センター宛てに「具体的に説明してあげてほししリとしづ丁寧な紹介状を書いて、今大学生
活を始めています。心理所見は特徴的な自閉症プロフィルです。
次のケースは、家庭内暴力と引きこもり状態で、事例化してきた 1
8歳の男子です。彼には軽い知的障害があり、学業不振は小学校の低学年からあったので、すが、中学 1年ぐらし、から、パニック発作が起きたりして、不登校になりました。この時期に激しいいじめに遭っていたことが、後でわかりました。高校でも不登校になり、通信制高校に編入しましたが、ついていけませんでした。この頃になると、「すれちがったアベ
ックが自分のことを笑っている」とか少し被害的になってきて、自宅に閉居するようになりました。そして母親に対して、非常に激しい暴力を振るうようになっていました。
最初は、母親からの家庭内暴力の相談でした。この家庭内暴力への対処の仕方について相談を続けていくうちに、本人も来るようになり面接とグループで支援を続けました。最初はとても緊張感の 5
齢、人でしたが、今だいぶ緩んで、明るくなってきて、暴力も消失しています。ご本人と母親に、軽度の知的障害であることを告知しました。知的障害の療育手帳を取って、知的障害の支援を受けることになり、今職業訓練を受けています。

望まれる早期支援システムの構築
青年期で不適応から引きこもり状態になっているケースのうち、 2番目のグループをご紹介したのです
が、実はこうしちケースはかなり多し、ょうです。「青年期で引きこもり状態になってしもケースには、発達に問題のある人が多いjと、そうし、う認、識で、情報を取るようになってから、ますます増えているように思います。
去年、今年あたりの感じでは、ケースの半数近くが、発達に何らかの偏りや遅れのある人たちのように感じています。
こうし、った広い意味での重複障害品、うので、しようか、二次的な問題が積み重なったケースは、見立てと治療・援助の工夫が必要です。うまくいっているケースをお話ししましたが、実際にはなかなか難しいです。たとえば、軽度の知的障害を告知しようとして、ご本人と親御さんが憤慨されて相談が切れることもあります。「ソーシヤルスキノレを何とかしようよ jと声をかけるわけですが、「自分の対人関係は完壁だJと言って譲らないアスペルガー青年もいます。
実際には、思春期・青年期で事例化した発達障害のケースは、支援の方法を工夫しなし吃なかなか有効な支援ができないと感じています。それから思春期・青年期に至る前の早期支援システムをどう構築していくかも重要だと思います。
山梨県の人口は 88万人です。電話相談や学校や企業からのコンサルテーションなどを含めると、年間
4年度の新規の相談件数は 247件で、そのうち 1
0代からの相談件数は延べ 4000件ぐらいです。平成 1

EA
唱

βb

20代の思春期・青年期ケースが 1
68件です。この 16
8件の中で、発達障害を背景にしていたものがわかってしも範囲で 20件、 12%です。児童精神科医の田中康雄さんが北海道の道立病院で児童・思春期外来をやっていたときに、「不登校で受診した子の 15%ぐらいに発達障害がある」としち報告をしています。
大体同じ感じです。

別なものへの興味 (3歳)

思春期・青年期で不登校になったり、暴力の問題があったり、不適応を起こしているこの 20件を「今までスクリーニングされていたかjとか、「どんな支援を受けていたか」で分類してみました。数が 20件と少ないのですが、大雑把に分類して4パターンあるように思います。
一つは、支援を受けていたけれども、支援が中断した後不適応になっている 1群です。言葉の遅れがあったりして、 2歳のときから児童相談所や言葉の教室へ通所して、就学後も情緒障害児学級に通級している子がいました。 4年生のときには療育手帳も取ったので、すが、このあたりで児童相談所との相談が途切れました。中学校の先生方の対応が厳しくて、スケジュールやルールの変更についていけなくて、パニックが増えましたが再度相談につながり、対応を修正したところで、学校に行けるようになりました。この 1群は以前に支援を受けているので、不適応が起きても立て直しゃすい気がします。

2番目は養育者の不安や疑問に援助者が適切に応えられなかったケースで、す。これも数件見られます。
特に、高機能の広汎性発達障害で、後から見ればかなりはっきりした所見があるので、すが、 3歳の健診などでは「言葉かけを多くしましょうねJくちいの対応で、要フォローになっていないケースです。これはやはり技術的な問題なので、今後大きな課題になると思います。

3番目は、養育能力とか家族機能の問題で事例化が遅れるケースです。たとえば家族全体に知的な問題があるとか、父親の D Vがひどくて、母親のうつ状態が続いていて、子ど、もの問題ど、ころではなかった

q

b
ハ
︐
︐

などで事例化が遅れるケースです。

4番目は、実はこれが一番多いのですが、学校の先生も親御さんも気づいていなくて、今回の不適応で初めて発達障害が診断されるというケースです。 2
0件のうち半分くらいでしょうか。
この 2番目と4番目のグループをどんなふうにカバーしてしてかが課題だと思います。
これからどのように早期スクリーニングを考えてしてか。軽度発達障害の関心と感度を高める必要があるでしょうし、今までの障害の発見とか疾病を発見するとしづ感覚とは少し違うと思います。おそらく非特異的なサインを見つけて、障害とか診断がはっきりしないまま支援していく時期が長いので、はないかと，思います。また、その時点での横断的なスクリーニングシステムはなじまない部分もあるでしょう、今までと違う早期スクリーニングや早期支援システムを考えてして必要があると思います。
私の発表は以上です。どうもありがとうございました。

小川どうもありがとうございました。早期療育の立場から引き続き、清水先生よろしくお願い致します。

清水横浜市総合リハビリテーションセンターの清水です。私も精神科医です。子どもの発達障害を中心に仕事をしています。

高機能とは何か
高機能広汎性発達障害の意味を確認することから始めたいと思います。高機能とは、認知機能にかかる言葉です。認知機能の高い水準において、広汎性発達障害があるという意味です。機能が高いだけに障害の質と内容も複雑化してくるということがあります。
コンピューターの故障を考えてみましょう。電卓が壊れたときの不都合と大型の非常に優れたコンピュー
タ一、たとえば日本全国の銀行のオンラインシステムが壊れたときの不都合を考えてみましょう。どちらが大変なことになるでしょうか。 2
0世紀初頭にできた速度が 10km
か 20km
ぐらいの車で起こる自動車事故と、最近の非常に高性能な 200km
も出る車による高速道路上で、の事故の比較。これもたとえになるでしょう。高機能広汎性発達障害では障害の質と内容が複雑化するということなのです。
高機能例の特徴をいくつか挙げてみましょう。一つは高機能例品、うのは、言語とか知能の発達にさしたる障害がない、あるいはまったく障害がないとし、うことです。このシンポジウムでの、軽度発達障害はもう少し広くて、軽い知的障害の方も含んでお話しになるかと思いますけれども、私がここで話しているのはそうし、うケースは含んでおりません。知能だとか言語の発達には遅れがないのです。ですから、言葉でコ
ミュニケーションや思考ができます。

2番目の特徴として言動が杓子定規になりやすい傾向があります。 3番目として高機能例の人たちは
多くの場合、通常の集団に所属していることです。小さい子だったら通常の保育園や幼稚園、学童にな‑63一

れば通常の小学校・中学校あるいは大学、あるいは通常の職場に所属しています。最後として、周りからは必ずしも障害があるとは思われていないことです。何か事があって不適応行動が起こりますと、発達の問題とは考えられないで、別の理由が探される。こうし、ったしてつかの特徴があるかと思います。

障害を治療しようとする試み
一般的な病気の経過は次のようになるでしょう。発症して、診断が行われて、治療が開始される。治るか、障害が残るか、あるいは不幸にして亡くなるか、のどれかで病気の経過は終わります。病気を治すとし、うことは、一つは病気のもとを絶つこと。もう一つは症状を和らげたり消したりすることです。たとえば、肺炎が起これば、熱が出たり、呼吸が苦しくなったり、全身がだるくなったりといった症状が出ます。その症状を緩和することがひとつであり、もうひとつは、その症状を起こしている原因を調べて、それを絶つために薬を使うことです。これが医学の伝統的な治療図式です。
病気の治療と同じように、自閉症が治るかもしれないとし 1うことで、この半世紀以上いろいろな試みがなされてきています。そのうちの代表的な三つの考え方をご紹介します。
初期には「母親との愛着関係が問題ではないだろうかjとしづ後天説がありました。その説に従えば自閉症の治療とは、母親への愛着が生まれて人間への信頼を取り戻す、あるいは初めて獲得するとし、うことであります。遠い昔には、母親への愛着ができたら自閉症が治るのではなし、かと信じられていたのです。
次に「行動変容が積み重ねられたら治るのではないだろうかJとしち考え方があります。自閉症はいろ
いろな学習のやり損ないがたくさんあります。ですから、行動療法的なアプローチによって、一つひとつのよい行動を増やしていく、適応行動を増やしていく、それから不適切な行動、あるいは異常行動を減らしてして、という方針がとられます。よい行動がでたときには報酬(食べ物や賞賛など)を与え、好ましくない行動がでたときには罰(電撃ショック、叱責、無報酬、無視など)を与えるのです。三つ目の考え方は「認知や言語の発達が遂げられれば治るのではなし 1か」という考え方です。自閉症の根本障害を、認知や言語の発達の低さに求め、それらを発達させることにより状態を改善させようとするものです。
ところが愛着形成が治療の根幹かと考えてみると、必ずしもそうではないように思われます。もちろん自閉症であろうがなかろうが、子ど、もが親に対して愛着を形成することは子どもの発達にとって非常に大切なことに違いありませんが、自閉症の治療の根本がそこにあるのかとし、うと決してそうではないでしょう。たとえば、治療的なアプローチをするときに、常に母親との愛着関係が作られなければ話が始まらないという順序性は本当なのかどうか。これについてはまだわかっていません。私の臨床経験からは必ずしもそうではないこともたくさんあります。また、母親と子どもとの関係性ばかりに注目するあまり、子ども固有の発達病理について治療者が無関心になったり無頓着になったりする弊害も起こってくるカもしれません。これも危険なことです。最後に、愛着を求めて他のいろいろなアプローチ、たとえば生活習慣を早いうちからきちんとつけていくことを犠牲にしてしまうとしづ批判もあるかと思います。

‑64一

「行動変容の向こうに、障害の克服があるのだろうかんこれにもやはり批判があります。行動変容を起こすのは大体、訓練・治療の場です。その行動変容が起こって、たとえば何かがで、きるようになった。あるいは異常行動をしなくなった。で、も患者が生活の場に帰ったときに、治療の場で獲得した行動が般化される保障があるのだろうか。実はこれがすごく難しいところです。いつも学習するときには、外から報酬が与えられるわけです。そうし、う外からの報酬が与えられなくなったら、その獲得された行動はなくなってしまうのだろうか。普通はなくなってしまいます。それが条件になっているのですから。そうでなくて自分の中から
行動変容の動機づけがなされるにはどうしたらいいだろうかということについての答えは十分得られていません。
もう一つは、この行動変容でできることは何なのか。学習をさせる。学習の積み重なりです。学習の問題に関してはそれでいいとしても、発達は学習の延長上にはありません。むしろ学習の仕方そのものが質的にバージョンアップするということが発達本来の意味で、あるわけで、すから、たんなる行動変容の積み重ねだけでは発達障害の根治について何も応えたことにはなりません。そうしち意味で、根治療法になるかどうかを改めて考えてみると、その限りではないとし、うことになります。
「認知発達が高くなれば治るのではないか」という考えもあります。しかし、この考え方は「自閉症の多くに知的障害がある。従って言語障害も皆あるのだ。そうすると自閉症はむしろ言語や認知の障害が根本にあって、そのため二次的に情緒の障害も起こってくるので、はないだろうかjと考えられた時代の学説の名残りのように思われます。実際には認知能力の高い自閉症の人もたくさんいます。ですから、たとえばこの仮説に従って治療を進めて認知水準の低い自閉症の人を何とか認知を高くしたとします。そうするとその人は何になったか。認知水準が高くなっただ、け正常に近づいたといえるでしょうか。いいえ、そうではなくて高機能自閉症になったとし、うことになります。
自閉症の特殊療法、たとえば「遊戯療法Jや「抱っこ療法 J、「薬物療法 J、f
発達療法 j、「行動療法」とかいろいろ見られますが、エリック・ショップラーは「こうし、うものは何ーっとして自閉症を治したためしがありません」と言っています。
病気を治すとは、病気の原因を絶つこと。それから症状を和らげたり、消したりすること。これが治療の伝統的な図式でした。しかし自閉症などの発達障害の場合は、病気のもとを絶つということはほとんどの
場合できません。症状を和らげたり、消したりすることはどうかというと、一部は可能ですけれども、これすらも完全にできるわけではありません。つまり自閉症は、治療についてのこの伝統的な図式には当てはまらないのです。

予防としての早期介入の意義
では、当てはまらないのは発達障害だけかといいますとそんなことはありません。ご承知のとおり、発達障害のように長い経過を辿り、根治できない病気はたくさんあります。医学はそれらを「慢性疾患 J
と呼ん

‑65‑

で、ある意味で、開き直っています。そのような慢性疾患の治療原則は次の二つです。一つは病気の進展を阻止する。阻止できなくても遅延させる。二つ目として、必ずしもその病気の延長上ではないところで、起こるような新たな病態を予防する。従って、早くから治療を開始するのと、進行してから治療するのでは話がまったく変わってきてしまいます。そこで早期発見・早期治療が叫ばれるようになるわけです。
本態性高血圧を例に挙げてみましょう。この病気の治療ではどちらかとし、うと高血圧やそのための動脈硬化によって起こってくるカもしれないいろいろな臓器の機能障害の軽減や器質障害(脳卒中、心筋梗塞など)の予防に力点が置かれます。
では、高機能例の場合はどう考えたらいいで、しようか。高機能例に限らずすべての広汎性発達障害は慢性疾患の一種と考えるのが妥当で、しよう。高機能例の基本的な障害を心理学の次元でとらえると、社会性の障害が中核にあります。さらにこの社会性の障害の原因を説明するとどうなるでしょうか。私は次の三つになると思います。
一つは「他者の心を読み取ることができなしリ。全然読み取れないわけではありません。怒っている顔をすれば、あるいは怒ってしも行動をすれば、怒ってしもとわかります。ただ、我々は心の動きを必ずしも言葉や動作で表現しないでやり取りをしています。ですから、どちらかとし、うと心の動きはコミュニケーショ
ンの裏側に回ってしまうので、す。高機能例の人はそれを読み取れず、字義どおりに解釈してしまうので、皮肉やユーモアへの反応が不適切になってしまうことになるわけで、す。
次に、高機能例の人は暗黙の了解がわかりません。たとえば、女子校で、はルーズソックスを履いて、スカートを短くして、髪をどうし、うふうにしてとかし、ろいろあるようですが、それが仲間で、あることの条件になっていることもあるのです。そんなことはいちいちお互いに口では言いませんし、紙にも書きません。けれども校則どおりの服装で、行っていた私のケースは仲間には入れてもらえませんでした。もちろん、それだけが理由ではないでしょうが。しかし高機能例の人たちはそうしづ仲間内の暗黙の了解がわからない。書かれないこと、語られないことは大の苦手なのです。

3番目として、感情の問題があります。対人感情の発達が悪いのです。喜怒哀楽はあるのです。ただ、相手との関係の中で生じてくる、差恥心とか、自慢するとか、敬意を払うとし、った感情の発達が非常に遅い、あるいは欠けたまま大人になってしまうので、すo 女の子が周りを気にせず、けつこう威勢よく着替えをして周りを驚かせるなどとし、うことがあります。

学習におけるポジティブ、な因子とネガティブ、な因子
早期介入では社会性とマナーに関する社会生活スキルを学習すること、その習慣をつけることが大事です。「人を介して j学習することが大事なのです。人を介して人から学ぶ。そうやって自分は成長していくのだとしち当たり前のよい習慣をつけてし、くことがとても大事なことだと思います。
治療者は学習に対してポジティブな因子、ネガティブな因子に注意しなくてはいけません。ポジティブ、‑66‑

な因子とは、動機 づけの 問題です。タトからではなく、子どもの中からし、かにこの動機づけができるだろうか。たとえば、みんなと一緒にゲームをする。あるいは何か一緒に製作する。そうし、 うことの楽しさを実感させる。何かができた、みんなと 同じことができたとしづ成功感をもたせることで動機づけられないと、 単なる条件学習になってしまいます。
ネガティブ な因子は感情と衝動の制御などいろいろあります。外から刺激が入ってくると、それに反応しPて課題に集 中できないなどです。ともかく習慣をつけることです。まずは行動ありきと呼んでいますけれ ども、そのあとから認知と感情の発達がついてくるようにするのです。「 心はかたちを求め、かたちは心をすと、古くからことわざがありますけれども、まさにこのとおりになされねばならないとし、うことです。
すめる J
行動と心理の次元でしっかり病理をとらえて、それに基づいて適応行動を開発するという心理学的な次思います。将来的に生物学的な次元の元、それに基づいた生活の次元での適応の改善が主になるか ι
解明がなされるようになると、そのレベルでの直接的なアプローチも 開始されるのではなし、 かと思います。
自閉症を例に挙げると、高機能例が基本的にもってしも一次症状、「共感性と心の理論の 障害 jの上に「こだわり、パニック Jなどが起こって 自閉症と気づかれるわけです。自 閉症は基本 的 には二次症状が 出てきます。そのうえにさらに重なるかたちで 、引きこもりや不登校、ときには反社会 的行動となるのです。この層構造を理解
図 1 経過と ともに積み重な り、固定していく症状

しておく必要があります(図 1)。

「軽度発達障害 Jという呼び方に異議あり
早期介入が一次症状 にどれだけ効果があるかとし、 うことについては、 我々も まだ 自信をも ったこと は言えませんが、少なくとも二次症状・ 三次症状の予防あるいは治療に対しては、早期介入は非常に効果的で、あると思っています。最近、文科省から「軽度発達障害 Jとしづ言葉が 出てきました。全国調査と横浜市の調査でどちらもよく似た数値が出ていますが、 小・中 学校の普通学級において学習 面または行動面で以上いるとし、うことで、大変騒がれました。
著しい困難を示す子どもが 6%
高機能自閉症、アスペルガー症候群、学習障害、 AD/HDなど、ときには軽度精神遅滞をも含めて軽度発達障害と言っているわけですが、この命名の仕方は失敗だったと私は思っています。軽度発達障害と言うと、発達障害の軽症型とし 1うふうに取られてしまいがちだからです。普通 、軽症とし、うのは症状があまり目立たなし、かたちです。従って日常生活での支障があまりなし、。発達障害の場合で言うと、通常の教育方法で十分対応できる。特別な治療や介入をしなくてもいい。予後は楽観できるとし、 うのが軽症です。
しかし、高機能自 閉症、 アスペルガー症候群、あるいは軽度精神l遅滞に対して、こんなことが言えるで しょうか。ほとんど言えないと私は思います。そうし、う意味では、誤解を受けるような「軽度発達障害」としづ‑67

言葉は、あまり適切ではないように思います。
~p.
み内 災的問出入州市︾

つまり、これは「発達障害 J~r 発達の遅れ J をイコールで考えてしまっているのです。でも違うのです。発達障害は発達のバランスとスピードの問事
2~題です。横軸に量的な問題、つまりスピードの問

返れ《量的異常)) (=知的事事望号)

題を、縦軸にゆがみ、バランスの問題、質的な異図2. バランスとスピードの問題

常を取り、この 2次平面の中で考えるとし、うことで) 。確かに軽度発達障害は横軸の「発達のスピード Jで見ると左側に寄って軽いところにあるのです(図 2すけれども、発達障害としても軽いのかとし、ったら、全然そんなことはないわけです。そんなことを言えば、たとえば統合失調症の大部分は「軽い精神障害」とし、うことになってしまいます。それは事実ではありません。
私は、知的な遅れのない発達障害とし、う意味で「高機能例 J~" ¥う表現を使わせていただきます。このとき、軽度精神遅滞は除いて考えます。

小川ありがとうございました。教育はこれまでどちらかとし、うと「遅れ Jを中心に対応がされてきたと思うですが、最近になって新しい動きが出てきていると思います。それを含めて、井上先生お願いします。

井上今、文部科学省から出されるものは、軽度発達障害児の後にカッコ付きで、 (LD、ADHD、高機能自閉症等)と付ける、または r
LD、ADHD、高機能自閉症等の軽度発達障害児 J品、う書き方になっていだけでは誤解を招くというごます。きっといろいろなお立場の方からのこ、示唆があって、「軽度発達障害 J
指摘があったからだと思います。

「軽度発達障害 j品、う名称の由来、学習障害児への教育対応に関し
軽度発達障害が、どこで出てきたかとし、うことですが、文科省は LD
1年に「学習障害児」品、うことで教育対応て協力者会議を開いて、 8年ほどかけて研究を進めて、平成 1の最終報告をしました。
横浜市は、平成 3 年頃から「配慮を要する子どもたち J~" 、う言い方をしていました。教育の中で共通理解を得ることができず、学習障害としづ言葉はなかなか使えなかったので、すが、平成 1
1年に、この最終報告書が出て学習障害を使えるようになりました。
この報告書が出た頃、世界各国から日本の特殊教育に対して「バリアフリーの考え方が入ってきている
のに、日本はいつまで視覚障害、聴覚障害とカテゴライズして教育をしてし、くのか J~" づ指摘があったのです。文科省はそれを受けて、 2
1世紀の特殊教育の在り方を研究し、平成 1
3年に報告書を出しました。

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p
o

その報告書に初めて「通常学級の中にいる ADHD児や高機能自閉症児への検討が必要なのだ」としづ文言が入り[通常学級の中にいる ADHDのお子さんとか高機能自閉症のお子さんへの」としづ言葉が入ってきています。それまでは特殊教育とし、うのは養護学校、特殊学級、特別な教育の場で考えていこうとしていたわけです。それは違うのではなし、かとし、うことで、ここからまた次の研究が始まります。

5年に次の報告が出されました。このときに特殊教育としづ名前を改めて「特別支援教育 J
と
し
、
う
平成 1
言い方に変えられました。特別支援教育品、うのは、普通学級であれ特殊学級であれ養護学校であれ、お子さん一人ひとりのニード、に合わせた教育とし 1うことです。文部科学省の考え方がどんどん大きく変わってきているわけです。この中に「軽度発達障害」とし、う名前が出てきます。このネーミングには有識者の問で、さまざまな議論があったと思いますが、最初は、対象が普通学級の中にいるお子さんなのだとし、うことそれから軽度の知的障害の方は今までも、特殊学級とか他のところで教育的な対応がなされてきているので、少し別枠として考えたいとし、うことで、苦肉の策でこのような名前が出てきたのだと思います。でもこれでは、不明確なネーミングだ、ということで、カッコが付いているとしづ経緯です。このような変遷の中で、軽度発達障害が我々教育界で大きくとらえられるようになりました。

誰にとっての問題行動なのか
さて、この軽度発達障害と言われる子どもたちは小学校に入るときには大変なので、しようか。横浜市の場合は、それまでに療育センター、リハピ、リテーションセンターなどで早期介入がなされていますので、「保育園でも落ち着いてきたし、幼稚園の運動会も上手にやれたし、大体普通学級で大丈夫じゃなし、か j
品、うことで、就学されることが多いのですが、本当に大丈夫なのかとし、うことです。
この軽度発達障害児は「問題行動を起こす子なんだよ」とよく言われるのですが、どんなときにそう言われるのかというと、落ち着いて授業に参加できない、自分勝手に振る舞う、そうし、うときです。ですから、おとなしい、集団学習を乱さない、静かにしているお子さんにはなかなか焦点が当たらないのです。学校教育はここに課題を抱えているわけです。最近、この問題行動のとらえ方が、「まだ大丈夫なんじゃなし、かJとか、「小さし、からじゃなし、か jと言わなくなってきているところだけは少し進んできたかと思うのですが、や
はりいまだに学校の中で問題にされるのは、落ち着いて授業に参加できなかったり、自分勝手に振る舞う
子どもなのです。
さて、誰が大変なので、しょう。それは先生が大変だと思うときなのです。本当はお子さんが一番大変なのです。そのお子さんにとって何が大変なので、しよう。そのお子さんにとっては問題行動が大変なので、はないのです。お子さんにとっては、問題行動を起こすそのもとになっている何かが一番大変な問題なのです。お子さんにとっては問題行動で、はないのに、先生から見たら問題行動となってしまう。どうしてこんなことが学校生活の中で起こるのでしょうか。しカもど、んどん激しくなっています。保育園や幼稚園で落ち着いていたのにもかかわらず、小学校へ入ってくるともう 1年生の最初で問題行動が噴き出すことが最近は

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多いのです。それはやはり、学校とし、うものがお子さんにとって大きな変化だ、からだ と，思います。変化に弱し、このお子さんたちは、今まで身に着けてきたことがなかなか般化しにくし、とし、うお話がありましたけれ
ども、環境が少し変わるだけで、今まで、培ってきたものを実力として発揮で、きないのです。それはやはり、学校は子どもにとって少しの変化で、はなし、からだと思います。お子さんにとっては建物も校庭の広さも人間の数も、それから集団としての大きさもすべてが保育園や幼稚園と違うからだと思います。

問題行動は子どもたちのヘルプサイン
小学校での教育課程にのっとった教科書で、進められてしてお勉強は、このお子さんたちが苦手とすることをいっぱい要求してきます。長い時間の着席行動は求められるし、幼稚園や保育園のときとは比べものにならなし 1くらいたくさんのルールがあります。しかも、どうもそのルールをすで、に身に着けて入学していると誤解されているふしがあります。小学校に入つできたら当然椅子に一定時間座って、前に立った先生の話が聞けるものだ、と思って、先生たちは授業を進めるという誤解があるのです。ここがとても大変なところだと思います。小学校で、は待つことがとにかくたくさんあります。なぜならば、 40 人としち集団の中で勉強を進めてし、くために、先生たちは子どもたちを待たせることを余儀なくさせられることがあるわけです。
「駄目よ」と言われることもたくさんあるで、しょう。
ということで、小学校に入った途端、軽度発達障害と言われるお子さんたちは苦手とすることにたくさん固まれることになりますので、それが問題行動となってあらわれるので、す。誰が一番困っているのかとしち視点に学校の側が立てないところで、問題が広がっていくと感じています。この環境や対応の変化が子どもたちの不安を増大させて、その結果、問題行動の広がりを招いていると私は考えています。
問題行動はお子さん方の「ヘルプJです。「助けてよ Jとし、うサインなのだと、我々教育の現場にいる人聞がとらえることができたら、特別支援教育の出番品、うことになるのだと思います。
学校での問題行動だけを収めようと、特別支援教育を利用しようと考えていたり、目先のことだけにとらわれていると、結局この子たちはずっと苦労することになるで、しよう。この子たちがとても大変だとし、うことはここ 1
0年近く感じてきていますので、横浜市では教育の場を広げようとしています。その一つが、通常の学級の中で何とか対応しようとしていることです。職員室にしも校長先生、教頭先生(横浜市では副校長)がまず学級の中に入ったり、校長先生が教育委員会に通って、指導方法を聞いできたりして対応しようとしています。
それから普通教育の中でチームティーチングとし、うやり方が始まっています。一つの学級を三つに分けたり四つに分けたりして、小さな集団にして授業を進めてし、くために、先生を加配するとし、うやり方を文科省も進めていますので、その人数の加配を充てたりしています。

‑70‑

満員の通級指導教室
もう一つ、もう始まっているのが通常の学級と特殊学級の行き来です。これまで特殊学級から通常の学級への交流は進めていました。で、も通常の学級から特殊学級にはなかなか行くことがで、きなかったので、す。しかし、大勢の中で落ち着いてしもれない子も少人数の中なら落ち着くとし、うことはあり得ます。地方で増えてきているのが情緒障害の通級指導教室としづかたちで、す。言葉の教室や難聴のお子さんのための通級による指導は、以前から全国的に広まっていたのですが、情緒障害の通級指導教室が最近非常に広がっています。横浜市では、文部科学省が通級による指導を認めた平成 5
年以前の昭和 4
7年からこの手法を取っていますが、最近の情緒障害通級指導教室は満員の状態です。年々 10%ずつ利用が増えているのです。平成 5年に通級による指導が認定されましたので、それまで親御さんから「障害じゃないのだからそんなところへは行きません」と言われていた子どもたちが通えるようになったからです。
通級による指導とは、子どもたちが区を越えて学校を越えて通うことができる教室のことです。ですから、
通級指導教室はお子さんのニードによって決まってしてものです。横浜市は、昭和 4
7年からのこの流れで来ています。通常の学級に在籍するとし、うことは平成 5年からですが、対人関係やコミュニケーションの障害、社会性の未熟さなどの発達障害が考えられる、しカも学校生活の広い範囲にわたって何らかの不適切な行動や不適応の状態が継続していることを、通級指導教室利用の判断基準にしています。単なる
情緒不安定で利用する方の数は非常に少ないです。
二十数年間の実践をとおして、目的もどんどん精選されてきました。子どもたちは授業を抜けて来るのですが、国語や算数などの授業はしていません。指導方法としては、これまで、の特殊学級の手法を使っています。通級指導教室は言葉の教室の広がりから来ていますので、全国的に見て個別指導してしもところが多し、かと思うのですが、横浜市は、以前から子ども同士の関わりを重視して小集団でやってきました。ただ、子どもたちに、求められる社会性は年齢によって変わってきますし、どんどん高次のものに変わってしぜます。小学校 1年生で学ぶべきこと、 3年生ぐらいになってお友だち関係が変わってくる中で、学ぶべきこと、思春期にさしかかる高学年で学んでいくこと、また中学校に入って学ぶことなど、学ぶことは
年齢によって変わっていきます。対応方法も小学校では小集団をとっていますが、中学校ではかなり個
別的な、カウンセリングの手法を使ったやり方もしています。

他律的な自分から自律した自分へ
小学校では不適切な行動を指摘されることが多いで、すが、中学生になると、不登校の問題、自信の喪
失、チックなとやの神経性習癖がひど、くなり、中学校を卒業する頃から、もう一歩も家から出られない引きこもりの状態に変化してしてとし、うケースが非常に多いのです。横浜市の教育相談は、たぶん他都市よりも療育の網の目は広がってしもと思いますし、早期介入がなされているのですが、それでも、その網の目をすり抜けて、中学生になって不登校になってから相談に来られる方は後を絶ちません。ですから、中学‑71一

校に至ってより個人の思いに即した個別指導とカウンセリングと進路の指導が重要になってきています。
どんな力が高まると生きていきやすいのか。このお子さんたちは教育を受けてもやはりなかなか生きて
いきにくし 1人たちです。算数はできるのに、国語の漢字はすご、く知っているのに、小学校・中学校、その先に行くに従って、その生きにくさが浮き彫りになっていきます。
どんな特別支援教育でも、「成長してして彼ら Jを視点に置いてなされてし、くべきだと思うのですが、どうしても、年齢が幼いと集団適応に目がいってしまいがちです。先生の言うことをよく聞いて、母親の言うことをよく聞いて、集団に適応して、従順なお子さんになっていると安心してしまうので、すが、その先を見越すと決してそうではなさそうなのです。やはり主体的な社会的行動へと進めてし、かなければならないのです。自己主張を適切なかたちでできるように、ここでどうしたらいいか、場面に応じて自分で判断できる、
決定で、きる力を何とか小さしづちから徐々につけてして必要があると考えます。
0
0点満点を求めやすいお子さんたちで、すが、一番苦労しているのは、「助けて」と言えな
一足飛びに 1

いことです。そのことが自分自身を苦しめてしまうことがあります。やり直せるのだという安心感とか、周りへの信頼感がもてるように、他律的に動かされてしも状態から、どうするかを自分で考えていくことを、私た
ちは指導の内容に組み入れてし、かなければならなし叱考えています。
今、学校では、アシスタントティーチャーとし、うかたちで通常の学級に入れる指導を考えています。これからは特殊学級と言わずに特別支援教室と言うように文部科学省は動いています。通常の学級に学籍を置いて、必要に応じて特別支援教室に通うという、校内の通級のかたちを広めようとしているわけで、す。
そうするためには、やはりキーパーソンになる人が校内に必要だ、ろうと，思います。横浜市には今までの通級指導教室のノウハウがあります。その活用として、ただ来ている子を指導してしてだけではなくて、そのエリアにある小・中学校への支援も行ってし、くようなかたちで機能の拡充を考えています。
特別支援教育の在り方の課題として、後期中等教育の在り方の検討が文部科学省の課題となっています。横浜市は、高等養護学校を軽度発達障害の子どもたちに広く門戸を開いてして検討を開始しています。福祉と教育の連携はこれからますます必要になってくると，思います。ただ場を引き継いでしてのではなくて、子どもを中心にお互いに関わりながら、上手に次へ次へと移行してして必要があるだろうと思います。

小川ありがとうございました。それではユウイチくんのお母さんである生津むつみさん、お願いします。
現在は高校 3年生のユウイチくんがどんなことを感じているのか、どんな今を過ごしているのか、その代弁をしていただければと思います。では、よろしくお願し、します。

生 津 生j
宰と申します。最近私は「自分の息子はアスペルガー症候群です Jと言うのをやめようかと思っているのです。なぜかといいますと、どうもアスペルガーと言うと秀で、た才能があって、成績優秀でとし、うマス

一72‑

コミの報道等があるのですが、うちの子はそれには当てはまらなくて、知的にはボーダーですし、外見もそうし、うふうに見えなし、からです。 3歳のときに自閉症と診断され、その頃には自閉症特有の症状がたくさん出て、かなり大変な子育てをして参りました。パリパリの自閉症だったので、す。清水先生から「君の息子はたたき上げのアスペルガー症候群で、小さいうちから知能が高かったエリートのアスペルガーや高機能自閉症の子どもとは違うから、ちょっと違う道を歩んで、きたのだ、ね」という、うれしいんだかうれしくないん
だかわからない説明を受けたことがあります。
今考えると、息子は小さい頃からいろいろな問題が出てきたかたちのアスペルガー症候群だったので、親の意識としてもう少し大きくなってからわかった母親とは違った子育てができたので、はないかと，思っています。

明るい自閉症を目指してがんばった日々
自閉症という文字には閉じこもるとか、人嫌いというイメージが強し、と思うのですが、今日司会をされている小川先生から「そういう自閉症のイメージというのは、いわゆる二次障害なのだ Jr
社会'性とかコミュニケーションが不足しているためにいろいろ誤解されているけれど、本当の自閉症は別に人を嫌いでもないし、
暗いイメージも何もない自閉症なのだJと説明を受けました。そして「自閉症の一次的な障害は治らない Jと、かなりはっきり言われました。
当時の横浜市の療育センターの先生は、今よりも親に対してはっきり告知する時代だったのです。「もう治りません Jとはっきり言われて、「ただし、これからいろいろなトレーニングをやってし、くことによって、社
会性を改善して社会でやっていくことはできるかもしれないから、一緒に頑張ろうねJというお話をされました。それで小さい頃から、社会に適応できるような明るい自閉症を目指そう、かわいがられる自閉症児に育てようという目的で今までやってきたと，思います。
具体的には、日常のあいさつ「おはようございます、いただきます、ごちそうさま、ありがとうございますJ
をちゃんとしてし、こうとか、電車に乗ったりレストランに入ったときのマナーはしっかりしようとか、そうし、う社
会における一般常識を、普通の幼児期の子どもたちよりもむしろ早いうちからきちんとしつけるようにと言われましたし、私も心がけました。そんなふうにしつけたので、典型的な自閉症から見ると、人なつっこい、
ちょっと見た感じは「自閉症ではないんじゃないの jと言われるような自閉症児に変わっていきました。
小学校に入学するときは、自閉症という発達障害があるので、特別な教育を受けることが私としては当たり前のことでした。「通常学級でもいいんじゃないの」と言われた先生もいましたが、横浜市の、今は個
別支援学級、当時は特殊学級に進みました。
今日は二次障害というテーマなので、学童期に入って 2回ぐらい起こった息子の二次障害的な危機についてお話をしようと思います。

‑73ー

障害の告知で危機を脱出
最初の危機は小学校 3、4年生ぐらし、から小学校 5、6年あたりです。行動上は落ち着きがあって、ちゃとみんなにほめられることが多くなり、普通級の子どもたんと席に着いて話ができて「落ち着いてきたね J
ちと遊んだりする機会も増えていました。本人は友だちと遊びたいという気持ちで、友だ、ちの中に入っていくのですが、気がついたらみんなに指をさされて笑われていたり、自分にはわからなし、ところで、からかわれていることが多いという経験をしてしまったので、す。
例えば息子が砂場で、トンネルや山をつくって遊んで、いた時のこと、そこに友だちが来まして、「ユウイチと言ってユウイチが飛行機を見ている聞に、彼がつくった山をくん、飛行機が飛んでいるから見てごらん J
崩してしまったので、す。
空を見て、ふっとまた砂場を見ると山が崩れている。普通はだまされたのだと推測ができるのですけれ
ども、そうしづ友だち関係のやりとりが苦手だったために、何で山が崩れたかがわからなくて、また山をつくと言って山を崩す。それを何回も繰り返されているうちに息子はる。また友だちが来て「あっち見てご、らん J
混乱してしまいました。
「何で山が崩れたんだ ?JとE
齢、だら、友だちが「それは透明人間の仕業なんだよ」と教えたらしくて、それから原因がわからなし吃きには透明人聞がし、るらしいとしづ発想をもってしまい、何かわからないことがあると「また透明人聞が出てきたJと騒いでしまうとし 1うことがありました。
また、息子は体育や社会の授業は普通級で受けていました。小学校対抗のサッカーがあり、彼も出場したのですが、試合に負けてしまったので、す。その日、うちに帰ってきた息子は「お母さん、明日から学校に行くのどうしようかなJと言いました。学校に行きたくなし立言ったのは、それが最初で最後なのですが、理由を聞いてみると「サッカーで、負けてしまって、それが俺のせいだと言われたんだ」としづのです。でもおもしろいなと思ったのは、本人が嫌だ、ったのはおまえのせいだ、って言われたことじゃなくて、それを聞いた先生が怒って「負けたからとし、って友だ、ちのせいにしてはいけない。サッカーはみんなの力で、やるんだ、
よJとしちお説教を 1時間ほどされたらしく、その状況が本人には耐えがたかったらしいのです。
「おまえのせいで負けた Jと言う友達が憎いのではなくて、自分のせいで1時間説教を聞かなければならなくなった、そのことに対してすごく嫌な思いをしたので「明日からどうしようかな」と言うのです。先生はうちの子どものことを思って言ってくださったので言いにくかったのですが、先生に事情を話し、「あまりその話題には触れなしまうにしてくださしリとしづ対処をしたことがありました。
「自分のせいで、何だか知らないけれどもまずいことになった Je:1.t、う考え方をする子どもなので、何か悪いことがあると「俺のせいなんだ」と言って、混乱して頭をボコボコたたいてみたりとか、小学校 5、6年ごろと言って自分で自分の首を絞めてしまったりしました。
になると「死んだほうがし、いんだJ
この危機をどうやって乗り越えようかと考えたときに、やはりこれは自分が何者であるか、どうしてこうし、うことになってしものか、親と子どもが共通認識をもつことが大切だと思い、彼が小学校 6年生のときに「実一74一

は、君はアスペルガー症候群としち障害をもっているんだよ jと告知しました。本人は「えっ、障害があるんだjとショックだ、ったようですが「ああ、そうだ、ったんだ。だからこうし、うふうにみんなと違いがいろいろあった
んだね jとなり、 1回目の二次障害に陥りそうな危機は、告知によって乗り越えられたので、ないかと思います。
その後、「障害をもっていても、改善で、きるように一生懸命頑張っていこうね」と私と話し合ったもので、すから、母親に対する信頼感がすごく強くなりまして、何か因ったことがあると「お母さん、こうし、うことがあったのだけれども、どうしたらいい ?Jとすぐに相談してくれるようになりました。彼からの相談を受けて、私が学校側に言って解決するとし、うことを繰り返していくうちに、誰かに相談すればものごとは解決してしてのだという、いい経験を学んだように思います。

障害の受容と疎外感に悩む日々

2回目の危機は中学校卒業前後に起こりました。小学校の高学年あたりで、自分には障害があるとわかったもので、すから、中学校になって引き続き特殊学級に進んだ、とき「特殊学級とし、うのは障害がある子た
し、う
ちの集まりなのだ。交流で普通級に行くときは、普通の障害のない子たちと一緒にやることなのだ jとが本ことで、普通級で一生懸命やることを自分の障害が軽くなった証のように思い、「一生懸命やる自分 J
人のプライドとなって、中学校をずっと頑張っていたらしいのです。
本来は明るい性格の子だと思うのですが、友だちに迷惑をかけないように先生から注意されないようにと、完壁にやろうという気持ちで交流級ですごく頑張っていたものですから、「ここらあたりがうまくないんじゃない ?Jというぐらいの否定的な言葉にもひどく敏感になっていた時期がありました。中学 3年ぐらいがヒ。ークだ、ったかと思います。
具体的には、これは高校に入学してからですが、自己紹介で自分のいいところと悪いところを言ってくださし吃言われたときに、彼は自分に障害があることがわかっていますから、苦手な部分はすらすら言えたのですけれども、自分のいいところについては「特にありません」と言ってしまったので、す。先生が何気
駄目じゃん jだけがものすごく彼の頭の中になく言われた「特にないなんて駄目じゃん」としち言葉のうち f
こだましてしまったので、す。うちに帰ってきて「あのときもう少しで、混乱して、自傷行為をしちゃおうかな、頭と話したので、先生にをポコポコたたいたり、大きい声を出しちゃおうかなと思ったぐらいすご、く嫌だ、った J「どうしづ様子でしたかJと聞いたところ「その場で、は全然わかりませんで、した Jとし、うことでした。周りには全然わからない。しかし、自分の内面ですごく葛藤しているというような、わかり l
こくさがあったように，思います。
また中学校 3年の頃には、周りの子たちは受験で、自分とは違う世界に入ってしてわけです。うちの子は、一応同じ高校受験品、うことはしましたけれども、軽度の知的障害対象の養護学校への受験だ、ったので、通常級の人たちと自分が違う道を行くことへの孤独感もあったようで、す。年ごろになって、女の子に‑75一

対する興味も中学生あたりから出てくると思うのですが、さすがに女の子に対する興味については私には相談できないし、友だちが 1人もいなかったので、周囲の人にそうし、うことを打ち明けられる人がし、なかったために、そういう思春期の性的な興味に対してすごく罪悪感をもち、やはり自分は駄目なんじゃなし、かと、なかなか自信がもてなし、ことが続いていたと思います。

一般就労を目指して現場実習へ
学年 5
0名ぐら
中学までは個別支援学級に行ったので、すが、高校は、軽度の知的障害者を対象に、 1いを集めた高等養護学校に入ることがで、きました。中学 3年生の頃の彼の孤独感や悩みを知っていましたので、私はアスペルガー症候群などの同じような障害の方が何人かいらっしゃる高等養護で、友だちができるのではなし、かとしづ淡い期待を抱いていました。
なかなか友だ、ちがで、きなかったので、すが、半年くらいで、めで行事をやつて、高校卒業後みんなで働く人になろう、一般就労しようとしづ同じ目的のもとに集まった子どもたちですので、友だ、ちもで、きやすかったようです。中学校時代には、通常級に行ってギャグ、を言っても冷ややかな目で見られたものが、高校ではすごく単純な寒い駄じゃれでも、みんなが笑って受けてくれるとかいろいろなことがありまして、自分に自信がもてるようになりました。「僕たちは仲間だから jとしち仲間
意識もすごく芽生えてきて、「駄目じゃん」とかそうしづ否定的な言葉に対しても、「こうし、うところは駄目だ
けれども、まあし、し、かJ
みたいな精神的な強さが出てきたように思います。
一般就労が目的の高校なので、先日は一般の職場に 1人ずつ就職に向けての現場実習に行きました。
実習先は某ホームセンターの裏方で、商品を陳列したりとか倉庫から品物を出したりするお仕事だ、ったのです。人と接しない仕事が好きだと言っていたので、この仕事になったのですが、やはり、商品を陳列しているとお客様に声をかけられたりすることがあるわけです。
そのときには、「担当の者に代わりますので少々お待ちくださしリと言えばいいんだ、と教えたのですが、学校の先生も私も、あまりお客様から声をかけられないだ、ろうと思っていたので、す。しかし、実際には 1日
20人ぐらいのお客様から「何々はどこですかJといろいろ声をかけられるとしち状況になってしまったようです。

1か月の実習だったので、「商品の陳列の場所もわかるし、簡単なところは答えられるでしょう Jと言った
ら、「お客様に声をかけられただけで、舞い上がっちゃって、質問の内容がわからなしリと言うのです。本当に機械的に「担当の者に代わりますので、少々お待ちくださしリとずっと言っていたらしく、そうすると「何でだよ jと言うお客さんとか、「もうし、し、よ jと言って帰ってしてお客さんとかいたらしくて、やはりお客様相手の仕事は難しいのかなと感じました。
職場の!吉長さんは空手が趣味らしく、本人の気持ちをほぐすためにと仕事の合間に「ユウイチくん、空手やろうぜjなどと言う庖長さんだ、ったらしいのですが、仕事中だけど上司の言うことだから空手をやらなFontければならないのかなとし、うことと、テレヒ守で、見た 接待ゴ、ルフ"が頭にあったもので、上司との空手は接待だから弱くしなくちゃいけないのかな、 接待空手"をやったほうがいいのかなど、悩みは深し 1ょうです。

社会の中に受け皿を相手の反応が予測できないので、こうし、うことを聞いたら、「おまえ、そんなこともわからないのか」とパカにされるのではないか、あるいは自分で考えろと言われるのではなし、かと，思ってど、うしても聞きにくい。上司に質問ができないなど、いろいろな問題が出ているような気がします。友だち関係も自分から積極的に友だちを誘ったり、継続的に友だち関係を結ぶことがすごく難しいようです。卒業後、普通の社会の中で仲間から孤立してしまうのではなし、かとしち心配もあります。
私としてはユウイチが 20歳になるまでは、社会に適応できるように一生懸命子育てをしたいと 思っていdますが、 20歳を過ぎたら本人も親から自立したいと言っていますし、社会にお返しして社会の中にこうし、う障害をもった子たちの受け皿があればいいなと思います。以上です。

小川ありがとうございました。比較的いい道筋を歩んでこられているユウイチくんで、す。それでも、今お母さんから挙げていただいたように何回かの危機がありました。それでは、後半の討論に入りたし立思います。シンポジストの方同士で聞いておきたいことがありますか。

発達障害の有無と二次的な精神障害発生との因果関係
清水近藤先生にお聞きします。きちんとしたデータはなし哨もしれませんが、発達障害のない人たちと比べて、いわゆる軽度発達障害、つまり高機能例の人たちがどのくらい二次的な精神障害を発生させるリスクが高いのか、ご意見をうかがいたいです。

近藤どのぐらいでしょうね。私もよくわかりません。ただ、ユウイチくんのように、母親も含めて早期介入で育ってきた場合と、青年期になって初めて気がつかれて 20歳でがっちり引きこもり状態になっているというのでは、全然違うなという感じがして、そうし、うコンデ、イションによっても予後は違うので、はないかとしづ気がしますが、し、かがで、しょう。

小川ちなみに、近藤先生が診られている方の中で、の割合はどのようなものなのでしょうか。

近藤今日、青年期で引きこもり状態になっている事例化しているケースともう少し広く思春期・青年期で不適応を起こしている事例と二つに分けてご説明しましたが、青年期で引きこもり状態で事例化している‑77一

ケースで早期療育の対象になっていた人は皆無です。

4年度の 20例のうち、早期療育対象になっていた人は 2、3人だ、ったと思います。
それから、 1

小川清水先生、横浜の早期療育に長年関わってこられて、早期の段階で診ていたお子さんの中で現在引きこもり状態にある方についてお聞きになったことはありますか。

清水高機能例の人たちの二次的な精神障害のリスクがどれだけ高いのか。これはなかなかわからないのです。わからないというか、高機能例の人たちは発達障害で診断されるよりもむしろ二次的な精神障害で診断されるほうが世の中では多いのです。横浜市などで、早期からしっかり発達のチェックをして専門医や専門の療育者が関わっていると、最初から高機能例として周囲から見守られて生きてして子もいるでしよフ。
しかし、こういう子どもたちを絶対に発達障害などではないと周りの人たちが見ていることの方が世間では多いのです。ひきこもりであれ、不登校であれ、ときには反社会的行動であれ、何らかの問題行動を示したときには、それは障害ではなく本人の意志によるものであるとされてしまいがちです。その連続によって思春期や成人になったときに本当の意味で、の味方を失ってしまうことになるかもしれません。ときには家族すらも味方になってくれなし注しち状況の中で暮らしていて社会から脱落するようなことになってしま
ったら、どこにも味方がいない状況でど、うやってそこからはい出せるのだろうか。そうし、うことを考えるとぞっとします。私の経験で、も不登校になったケースはたくさんあります。ただ、そうなったときには比較的早いうちに学校と親御さんがいろいろな連絡をとりあったり、こちらもその輪の中に入ったりして、一緒にその子の状態をどうしたらし w、かとし、うことを考えますので、重大な局面に陥る前に立ち直っている子どもがけ
つこう多しまうに思われます。
ただ、中には重大な引きこもりになってしまったとしちケースもなくはありません。二次的に統合失調症を発症したケースも少数ですがあります。

小川井上先生、不登校が長期化するという場合のサポートとしづか周りの体制について、いかがでしょうカミ。

井上横浜市の場合は、別の相談の場所があるので不登校の方は直接には養護教育総合センターには来られないのです。別の相談の場所に行ってから、養護教育総合センターに来るのです。情緒障害の通級指導教室に通ってしもお子さんの中で、登校渋りなどがし、ろいろなときに起こるのですが、そのとき親御さんは、し、ろいろな場合をわかっているのですぐにお医者さんに相談されたり、通級指導教室の先生が担任のところに走ったり、そうし、うやり取りができるので深まらないで立ち直る場合もかなりあります。

‑78‑小川ありがとうございました。少しフロアからのご意見もちょうだいしたいと思います。早期療育を受ける
こと、早期療育を経過するとし、うことも重要だと思うのですが、その後に続くサポートがないということを感じたので、すが、いかがでしょうか。

吉田よこはま発達クリニックの吉田で、す。戸塚地域療育センターの非常勤師もさせていただいております。近藤先生にお聞きします。お話が非常に興味深く、発達歴の聴取も大人を中心に診ていらっしゃる
先生で、ここまで、きちんと取って診断していただけるとしち点をとても心強く思いました。
最初の症例の方で、教習所に行き始めたら自分が知らないことがたくさんあると気づいて母親にたくさん質問するようになったとしち話がありました。それは先ほど生津さんがおっしゃっていたように、ベースに母親が味方になったとしづ土台がつくられていたからのだと思います。このケースの場合、親御さんへの診断告知やご本人への診断告知はどんな時期にどんなかたちで、されたのでしょうか。

近藤本人には告知していません。「得意、不得意がけつこうあるね j品、うくらいの説明で、「不得意なところを手伝ってもらったほうがし、し、よね、だから保健管理センターに行こう」というような感じです。親御さんには告知をしました。親御さんは「そうだったのか」としち反応でいらっしゃいました。確かにこの母親はとても穏やかな人で、お子さんにとっても相談しやすい母親だ、ったのだ、ろうと 思います。
d

先ほど紹介した「私の対人関係スキルはパーフェクトで、す jと言って聞く耳をもたないケースの家庭は、相談しにくし、雰囲気のようにも思われますし、その辺がもしかしたらとても重要なのかなとしち気がしております。

吉田今のクリニックは発達障害を疑われた人だけが来るので、問題ないのですが、成人の精神科の一般のクリニックで、医者が発達障害と気づいた方は、この発達障害だという情報をだれにどうし 1うふうに伝えたらいいかが非常に難しくて、触法行為につながったような方の場合など、とても興味があったので、おうかがいしました。

小川今日のテーマは、ある意味でまだまだ一般化しておらず、これから注目されてして話なので、なかなか具体的な事例を出すことは難しいと思うのです。清水先生、どうで、しようか。

清水高機能例は児童精神科の外来で増えています。療育センターやリハセンターのような発達障害を専門にやっているようなところではとくに増えています。たとえば都立梅ヶ正病院としづ児童精神科の専門病院では、受診の待機者が大勢いると聞いています。一般の精神科の外来あるいは病棟の中でも高機能例で、あったとの診断例が増えています。統合失調症の治療をしてきたけれどそうではないのではな‑79ーいか、薬も効かないし、これはアスペルガーで、はないのかと。妙にものを知っているし、人なつっこいところもあり、どうもこれは理解できないのでとし、うことで、たまたま診てもらったらそうしち診断が返ってきたという話も聞きます。
ただ、世の中で高機能例が本当に増えているのか、あるいは単に診断される例が多くなっただけなのかという問題については慎重に判断しなければなりません。

小川横浜市総合リハビリテーションセンターの相談部門には、ご自分をアスペルガーだ、と，思うとか、自だと思うとし、うような相談が 1
週間にお一人くらいあります。そうしち方は、ほぼ 1
00%が精神分はADHD科のクリニックにかかっていらっしゃって、うつ病であるとかそうし、った治療を受けていらっしゃいます。
もしかするとこういう状態に至る前に予防できたのかなとしち気もしています。当然、思春期・青年期でお困りの方もたくさんいらっしゃいますから、そうし、う方に対する支援の手も必要と思いますが、そこに至るまでの予防的観点も非常に重要と思います。
最後にシンポジストの方々お一人ずつ、特に予防的観点から重要なことについて一言ずつお願し、致します。

近藤とても印象的だ、ったのは、「わからないと言えること」で、本当にそうだなと思います。軽い知的障害
や境界知能に気がつかれないまま、不適応に至っているケースも多いと思います。一覧表を見ていただの人よりも軽い MRの人の不適応が目立つので、私は特別支援教育や発達障いても数のうえでは PDD
害者支援法を展開してし、くときに、軽度の知的障害の人たちにもきちんと早期支援をしていければいいなということを最後に強調させていただきます。

清水今日は二次障害がテーマでしたが、二次障害が出てから診断されたのでは手遅れだとし、うことが世間の常識になることが大事なのだと思います。
それは、脳卒中を起こしてから高血圧の診断がついたとかそうし、うものに相当すると思うのです。早くから見つけてケアしていく。ケアをするときには、医療、福祉、教育が垣根を越えながら手を携えて支援していくとしちコミュニティーケアの在り方がもっと発展してして。それに期待をかけたいと思います。

井上我々ももっと胸襟を聞いて自分たちの目の前だけのことを考えるのではなく、周りの人とうまく手を携えて、はい、次にと渡すのではなく、小学校からも中学校へもそのまま関わりのあるかたちで、送っていけたらいいと思います。とても難しし、かもしれませんが、 大人になってしてこの子 Y しづ視点を持ち続けないと目の前の問題にだ、け一生懸命になってしまうと，思います。

‑80一

生津私たち親子は先生たちに恵まれたとし、うふうにお思し、かもしれませんが、実は幼児期は専門家に恵まれたのですが、それに続く学校の教育は自閉症に対して大変厳しし、もので、母親の愛情がないのではないかとか、小さい頃どうしち子育てをしたのとか、パッシング、を受けることが多くて、子どもを支えるべき
母親の精神状態がものすごく厳しい状態にさらされてしまいました。各関係機関が独立してケアするのではなく、縦断的に子どもを見てほしいです。お子さんに障害がありますと言われたときの母親の精神的ダメージは本当に想像もつかないくらい大きなものなのです。母親に対するケアも考えてほしいと思います。

小川ありがとうございました。確かに二次障害が出てからでは遅いとし、うことはあるだろうと思います。
ただ、そのために我々がどういう専門性をもっか、あるいは今後、早期療育から継続性をもって、教育、あるいは青年期・成人期に向けてのシステムをどうつくってしてのかということについてより真剣になって考えていかなければならないと思いました。
時間になりましたので、これで本分科会を終了します。どうもありがとうございました。

‑81ー(2) r
重複障害者の就労
一自閉症と知的障害、高次脳機能障害と肢体不自由の重複を中心に一」コーディネサ小川

浩(大妻女子大学人間関係学部)

稲葉

健太郎(名古屋市総合リハビリテーショシセンター)佐織

毒雄(富士ソフト企画株式会社)

鈴木 良英(神奈川県立三ツ境養護学校高等部)

野中由彦(高齢・障害者雇用支援機構‑83‑

障害者職業総合センター)

第 2分 科 会 重 複 障 害 者 の 就 労
自閉症と知的障害、高次脳機能障害と肢体不自由の重複を中心にコーディネータ大妻女子大学人間関係学部

小川浩

シンポジスト名古屋市総合リハビリテーションセンター稲葉健太郎
富士ソフト企画株式会社佐織害雄
神奈川県立三ツ境養護学校高等部鈴木良英
高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター野中由彦

小川今日のテーマ、重複障害者の就労については、皆さんはずいぶん幅広いテーマだと感じられたのではなし、かと思います。その中で本日は、特に自閉症と知的障害、それから肢体不自由と高次脳機能障
害の二つに力点を置きながら進めたいと思います。重複障害品、うことですので、さまざまな障害の組み合わせ、それから職業上の困難が考えられると，思いますが、そのあたりはフロアの皆さんからも質疑応答
で話題を上げていただきながら、シンポジストの方たちには自閉症と知的障害、それから高次脳機能障
害と肢体不自由を中心にお話をいただ、こうと，思っています。
それではシンポジストの方から順番にご発表いただこうと思いますが、まず学校教育の立場から鈴木先生にお願いします。

学校の概要
鈴木私はこの 3月まで進路指導の主任として、生徒の職場開拓や進路先の決定に向けた活動をしていました。現在は、高等部の主任ですが、平成元年度から進路担当を、平成 5年からの 5年間は教育センタ
ーで進路関係の業務をするなど、主に生徒の進路指導に関わる仕事をしてきました。
今日は、重複障害者の就労ということで養護学校の高等部でどのような進路指導がされているのか、あるいはまた、最近の生徒の実態はどうなのかお話ししたいと思います。それから、この 2年間ある生徒を担当して、いろいろ考えさせられた経験があるので、その事例を紹介させていただいてまとめていきたいと思います。

6年、横浜市内で初めての県立の肢体不自由児の養護学校としまずは本校の概要です。本校は昭和 4て開校されました。昭和 60年前後あたりから生徒数が非常に増大して、高等部に知的障害の部門を併置できないかということで、今は併置校となっています。
最近はいろいろな障害のある方が養護学校を希望される傾向もあり、一般の学校は生徒数が減っていますが、逆に養護学校は増加傾向にあります。特に横浜市内では人数が増えて、その調整がなかなか難しい状況になっています。
3
4人、肢体不自由教育部門は 22人です。そして訪問
現在、知的障害教育部門は 3学年あり、生徒数 1‑85‑

教育部門は6人で、計 16
2人が高等部に在籍しています。就労の支援の進路指導をする方から、医療的なケア、あるいは身体的な支援・援助が必要な方まで、かなり多岐にわたっているのが本校の現状で、す。

進路指導の現況
次に高等部生徒の実態です。先ほど私は平成元年から進路担当をしていたという話をしましたが、最近は状況が大きく変わってきています。 1
5年ぐらい前の生徒の進路指導は叱日宅激励でした。「がんばったな。
だけど、もっとがんばれよ jとし、うような感じでした。
今の生徒の実態を見ると「がんばれ」だけでは非常に難しいと思います。家庭環境もありますし、また今は非常に恵まれた環境にあるので、前向きに主体的に行うことが以前に比べると非常に少なくなってきています。ですから進路指導といっても、「なぜ働くの? 何が好きなの ?Jとしちところから始めなければなりません。進路先を決めるとし、うよりは、社会参加に向けた意欲、主体性からていねいに育てていかなけ
ればなりません。
それから、最近、障害の重度化とよく言われています。確かに重複も含めて重度の方が増えていますが、それ以上に多様化が問題になってきています。横浜市の場合は、障害区分は、知的障害の場合は B1、B2、A1、A2で、軽度の方からB2となっていて、本校の場合はBランクの方が多く在籍しています。

現場実習に行くと人とのコミュニケーションがうまくとれなくて、実習期間中に終了せざるをえないこともあります。その原因を探ってみると、家庭での支援の問題や、今までの学校教育で受けたいろいろなトラウ
マや傷ついたことがあり、なかなか前向きになれなかったとし、うようなことがありました。
ですから、多様化の中ではからみあった問題を一つずつほどきながら、「こうし、うときはこうするのだよ」とし、う対応が必要になってきます。そうし、う意味では以前に比べるときめ細かい指導と同時に実態を的確にとらえることも必要になっています。支援の内容も多様化し、ただ単に叱H
宅激励ではなくて一緒に働くなど、行動しながら見せてしてとしち指導が必要です。

進路指導の実際と進路状況
基本的にはそうし、う生徒の実態がありますので、私たちとしてはただ単に進路先を決めるとしち進路指導ではなくて、生徒一人ひとりにどうしづ仕事が合っているのかとし、う、実態や適性に応じて 1年次からて
いねいに支援をしていくことが必要になっています。以前ならば 3年次になって初めて「さあ、進路だぞjとし、う状況もあったので、すが、 1年から丁寧にやってし、かなし吃間に合いません。
卒業までにはどこか進路先は決まりますが、その進路先でなかなか続かない、あるいは人との関わりがう
まくし、かないとし、うのが前に比べると増えているような気がします。ですから 1
1年次ではこうし、うことやろう」、12年生になったらこうし、うことやろう J、13年になったらこんなことを身につけて送り出そう jとし、うことが必要になってきます。進路学習と進路相談、そして現場実習が本校の進路指導の 3本柱ですので、あとの事‑86ー例でもこれを含めながらお話しさせていただきます。
本校は現場実習を 1年次から行っています。 1年生の秋に校内実習で 2週間行い、 2年生には春・秋共に必ず 1回は企業等の現場で実習をします。肢体不自由教育部門の生徒も、生徒の実態に応じて現場実習に出ています。 2年生の現場実習は集団実習と、私たちは「単独」と呼んでいますが、 1人で行く実習、そして校内で行う実習があります。

3年生になると、事業所だけでなくて施設、作業所で実習しなすが、ほとんどが付き添いなしの 1人で行くことになります。肢体不自由教育部門の生徒の実習では、っき添いがつくこともありますが、原則としては1人で、「がんばってこいよ Jと送り出しています。
進路状況についてです。今年の 3月に知的障害部門では 34人が卒業しましたが、 10人が就労しました。
横浜市にある県立の養護学校の中では高い就労率と言われていますが、それでも非常に厳しい状況があります。 3月まで決定がずれ込んだ生徒もいますし、定着も難しいのが現状です。
一般就労以外では、基本的には作業を中心にやってしも施設、作業所が多くなっています。 1年生のときから校内実習も繰り返しているので、働く習慣は基本的にできてきています。ほとんどの方が働くことを通して社会参加しています。

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最後に課題です。生徒の実態からするともう少し就労数が上がっていいのではなし 1か 思います。横浜市の場合、後から話のある特例子会社や大手企業で就労支援やバックアップ体制がで、きているので、状況としてはかなりいいのですが、そこにつなげてし、くための生徒の指導・支援がまだ十分とはいえません。
もう少し高等部の中でやるべきことがあると感じています。

Aさんの事例
Aさんはこの 3月に本校を卒業しました。横浜市内在住で、かなり自閉的傾向の強い方でした。しかし小学校の低学年のときには手帳もとれなかったほど、学力も含めて高い能力を示しています。私が 1年生の後半に見た時点、では、会社に就職がで、きると思っていました。ただ、担任の話を聞いてみると、自分の間違いを指摘される、スポーツなど勝負に負けるとし、うときにかなり混乱をします。
具体的な例を挙げると、注意されると、「それを逆さまに 100 回言ってみてごらんなさしリなどと言います。
などと返ってきます。注意の声かけをし「それじゃなしリと指摘されると、「呪ってやる」とか「地獄に落ちろ Jていくとだんだん混乱し、そのうちパンチが飛ぶことになります。私は 1年生の後半、そろそろ春の実習先を決める段階から関わってきました。
この方は「大丈夫Je:1t、う言葉が大嫌いです。だから、先生には「大丈夫なんて言わないで」と言います。
といいますのは、大丈夫というのはあまりにも抽象的な表現なので、認められないのです。そういう暖昧な言葉は、聞いただけでも反応してしまいます。
この方はシナリオも書くのですが、 3年生の後半に「粗筋だから短めに書いてよ Jと言うと、「粗筋と言わ

00

弓
︐
.

れでも Jと言います。そうしづ反応をするときは必ず声のトーンが低くなります。

1年生の後半からはいろいろな行事もあり、実習も始まるので、かなり混乱が多くなりました。注意すると、「私はもう死ぬ」、「私なんかいなし、ほうがし W リといったところから始まって大騒動になっていました。ただ、家庭では非常に安定しているので、保護者は学校の様子は気がかりではありましたが、家では長女として
家事の手伝いをするなどして安定していたので、学校とのギャッフ。に戸惑い、意見交換が充分できない状況もありました。保護者は、彼女が小さい頃から非常に療育熱心で、相談機関を訪ねたりしたそうです。
そうしづ状況の中で、果たして 2年生の実習はど、うだ、ろうと相談を受けました。校内に残れば、彼女のプライドが許さなし、し、集団で出れば結局担任がつき添うわけですから、担任とのトラブルが出てくるで、しよう。
いろいろな状況をふまえて一人で外(事業所)に出したほうがし、し、だろう、と考えました。ただ、本人の実態を把握することと、本人の意志を確認することは必要だと思いました。
そこで、神奈川県の教育庁での 1週間の実習を、本人の実態把握と本人の実習のイメージを高める場として利用させていただきました。そこでは教育のプロが大勢いたので、大きく混乱することはありませんでした。また、作業はスムーズ、に行っていました。 2週間後、本人の意思確認のもと、単独で実習することになりました。しかし、初日から混乱し、手が出てしまいました。事業所では、方法とか手順についてかなり指導が入ります。本人はがんばればできるとしち自信もあるので、個別的な対応が非常に苦手です。初日に反応してしまったということで、本人に、実習の目標の確認や混乱した時の対処を指導するとともに、実習先の方も配慮していただき、 2週間の実習を全うすることができました。
次は、 2年生の秋の実習です。この実習の選定と結果が、進路指導に大きな転機をうながすことになりました。実習は特例子会社に、はっきり言って無理やりお願いしました。頭を何回も下げて「本人が部品をやりたし吃言っているので、お願いします Jと頼みました。状況をお話しすればするほど先方は尻込みしていましたので、当初は 1週間でもいいからとお願いしながら実習をしました。
そこで仕事は非常に順調にできましたが、どの作業をやっても私が 1番になりたし立しち気持ちがあって、ラベルの位置や部品入れを早くするために、本人なりの工夫を施すわけです。そうするとそれを注意される。注意されるともうテン、ンョンが上がってしまう。それでも実習は、威圧的な言葉がでるものの、手を出す
ことはなんとか我慢したようです。
その実習先では、「仕事はよくできる、会社で、がんばっていけるだろうが、コミュニケーションや対人関係に関しては、むしろ就労支援の専門家のいる所のほうががいいだろう Jとしづ評価をうけました。そして、「東やまた工房のような自閉症のサポートを中心にやっている所が関わったほうがいいのではなし、か J:
ev、
う指摘を受けました。将来のことを考えるとやはり「キーパーソンjとなる人や相談所が必要だろうとし、うことで、保護者に東やまた工房の見学をすすめるとともに、医療機関と相談機関を検討することにしました。
おととしの 1
1 月から横浜市には「横浜自閉症支援室 jとし、う相談を受けつける機関がで、きたので、そこ‑88一

にまず相談しました。そこには、保護者への支援と本人の相談をお願し、しました。 3年生からは就労支援

2月からもお願いしたいと依頼しました。医療機関は、支援室のすすめもあり、東京都立の梅ヶ丘病院に 1
通院することにしました。
自閉症の方や多様な支援を必要とする方に関しては、家庭や本人が孤軍奮闘する場合もあります。チームで支えたほうがし 1し、という私の思いもあり、これで、 3年次に向けての進路指導の体制が整いました。
月から 3月の急激な変化に、彼女が頭でわかっていても体が反応して一つ予想しなかったのは、この 1しまって、 4月から 6月まで、は大変な混乱があったことで、す。
それから、進路先としては、彼女の障害を理解してくれる所、そして、彼女がやりたいとしづ所がいいだろう。さらに「何だ、この子は」と思うのではなくて、「ああ、おもしろいな。どう関わっていこうかJとしち前向きに接してくれる方がいる所がし、いだろうと思いました。その考えのもとに春と秋の実習先を検討しました。
トータルで、4か所実習したのですが、 4か所とも本人に、実習面接を兼ねて見学させました。それと同時に先方には、「こうしち子が好きですよねj品、うような、逆にこちらから売り込む形で紹介しました。
実習の中で本人にも変化があらわれました。今まで言葉に反応してすぐ手が出ていたのですが、いった
ん自分の中に収めるようになりました。しかし結局、自分に我慢できなくて手が出てしまいました。彼女の言葉によれば「我慢できない私が許せない」としち状況がありました。
これは自閉症支援室の関水室長のお話ですが、「本質的にそのような行動はいけないということを充分に理解はしてないのだけれども、反応の仕方が変わってして。そこから一つひとつ受容していけるのではないか、一つ上の段階にきているのではなし、かJとし、うことでした。
最終的にはこの方は就労ではなくて小規模授産施設に行きました。その中でも担当者との関わりの中で、ずいぶん反応が変わってきました。言い方は悪いのですが、注意されても聞き流すことができるようになってきたのです。
、 5月は不安定だ、ったけ
先日同窓会のようなものが本校であり、彼女の保護者から話がありました。 4月
ども、今は非常に落ち着いて帰ってくるそうです。落ち着いて帰ってくる理由は、携帯電話でメールを始をしました j、「今日こんなことがありましたJとしづ内容をめるようになったからで、す。メールで「今日は 00
母親に送ってくるそうで、す。そうすると本人は非常に落ち着いて帰ってくるので、す。
これで、私ははっとしました。彼女は在学中、連絡帳をよく気にしていました。特に暴れた日の連絡帳は親に見せたくないのです。教員から親に伝えられたくないとしち気持ちがあったので、すが、今では本人が自分から連絡帳を書いてくるのです。メールで、本人が自己申告するわけです。そうすると、その日にあったことが整理できます。こんなことは今まで、学校でしたことがありません。本人が見通しをもてないので、「先生は何を書いたのだろう jと非常に不安になっていたのです。でも今は自分で申告して整理して家に。
帰っています。ある時、面白し、メールがあったそうで、す。「今日、所長から暴れていいよと言われました J
おそらく混乱したのでしょう。「でも、私は聞き流しました。で、落ち着きました Jとし、うのを書いて送ってきた

口
む

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そうです。

Aさんとの関わりでわかったこと

この 2年半、私たちは彼女のことをどれだけ理解していたのでしょうか。ただ単に行動を見ただけで、こうだからと決めつけるのではなくて、なぜそういう行動をとったのか考え、その対処法はどうあるかを考ることがもっと必要だったので、はないでしょうか。 2年間の私の感じたことは、対応するほうが先入観をもたない
白い状態でいる必要があるとし、うことです。

CV¥う先入観をもってしまうと、そこに壁ができて「この子は自閉症だから」、「この子は前こうだつたから J
しまいます。ですから、「あ、面白いな J、「次はどうするのかな」、「じゃ、これはこう言おうかな」とし、うような、本人の実態やその時の状況をふまえ対応してし、くことが必要と思います。そうしち意味では障害者の実態把握に関しても固定概念は捨てていきたいと思っています。
どうしても自閉症の方には、がんばれで、ずっときています。だから彼女も、間違いをしないで、人よりもたくさんやるとし、うことが使命になっています。そうしづ方に「がんばらなくていいよ」と言うのは通用しないのです。だから本人と一緒に「こういうことはこうしようよ、これでいいのだよ Jと、提示の方法を考えたほうがいいかと思います。
それから学校で、苦労したことや支援の内容を次の進路先にバトンタッチしてしてとし 1うのが私たちの基本的な役割ではないかと思うのです。

小川今度は高次脳機能障害のある方も就労について、名古屋リハピ、リテーションセンターの稲葉さん、よろしくお願いします。

職能開発課の現況
稲葉私は名古屋リハに勤務してからまだ 2年あまりで、それまでは横浜で精神障害者への支援をしていました。
まず最初に名古屋市総合リハビリテーションセンターの職能開発課についてご、説明します。名古屋リハ
は病院部門と福祉部門をあわせもっています。その中で職能開発課は、職業相談から就労支援まで一貫した職リハサーピ、スを行っています。名古屋リハでは、当初より高次脳機能障害者の就労については、
障害認識の促進が重要な役割を果たしていると考えて、目的として障害認識の促進、補償行動の獲得、可能業務や適応面の課題の明確化、このうえで、適切な職務の変革と環境調整を行っています。
次に過去 6年間の職能開発課の利用者像についてお話しします。 6年前は、せき損、頚損、脳性マヒといった方の利用もあったので、すが、近年はほとんどいらっしゃいません。その代わり、脳外傷の方が非常Iを占めているので、ほとんどの方に増えてきています。脳血管障害の方と脳外傷の方、合わせると約 9害J

‑90一

ι

が高次脳機能障害をおもちだというのが特徴だ 思います。
昨年度の職能利用者の重複障害者数は、高次脳機能障害プラス肢体不自由のある方が 48人で、肢体不自由の方 8
1人のうち 48人と、非常に多くの方が重複障害だということを改めて知ることになりました。また、高次脳機能障害だけという方は 28人いるとしちのも特徴かと思います。

重複障害・高次脳機能障害の特徴
それでは、この数多い重複障害者の特徴についてご説明したいと思います。まず肢体不自由について
は手帳制度に加えて、社会的にもある程度認識されていると思います。また、身体機能の障害のため目に見えて非常にわかりやすいところが特徴かと思います。
一方、高次脳機能障害については社会的背景として手帳制度が今のところありません。加えて社会の中ではまだ認識されていません。記憶障害、注意障害、遂行機能障害といった障害は目に見えてわからないので、一般的には身体的な障害に目が向いています。
ただ、就労ということを考えると、肢体不自由者の場合はある程度どんな問題が起こるのかは予測がつということになってきますが、高次脳機能障害ということを知らずに雇ったとしたら、「何なんだ? これは Jしまって、高次脳機能障害が就労上の大きな課題になっています。
ここで簡単に、高次脳機能障害についてもご説明したいと思います。病気や事故によって脳が損傷されたために認知機能に障害が起きた状態を高次脳機能障害と言います。脳血管障害と脳外傷が原因です
が、ひと口に高次脳機能障害と言っても、若干特徴が違ってきます。
脳血管障害の特徴としては、局所的損傷で損害部位により、ある程度限局した障害特性が見られます。
だいたい右マヒの方だ、と失語症を併発することが多くて、左マヒだと注意障害。くも膜下出血はちょっと特殊で、前頭葉症状がメインで意欲・活動性の低下が見られたり、海馬の損傷が見られるので記憶障害が非常に重篤だったりという特徴があります。
一方脳外傷の特徴ですが、局所的な損傷があるのと加えてびまん性軸索損傷をあわせもつ障害で、非常に多様で行動障害を生じる障害特性があります。びまん性軸索損傷品、うのは、簡単に言うと交通事故などに遭って強く頭を打って揺さぶられると、脳の細胞自体は死なないのですが、脳の細胞と細胞をつなぐ神経線維が切れてしまうという状態になります。そうすると'情報処理ネットワークの障害が起こります。つながりが悪いとか、情報処理の容量が小さくなって、一つのことで目いっぱいになってしまうとし、うことが起こります。それでいろいろな障害が起こります。感 情のコントロールができないとしち方も非常に多くいらっ4

しゃいます。

支援側から見た障害の特徴支援をしていて、障害認識の視点から特徴を分けてみました。まず脳血管障害は、局所の損傷のみな

i
噌
ヨ
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ので、失敗や仲間からある程度自分で学んでし、くことができます。ですから私たちは、体験や交流を重視
して支援をしています。
脳外傷はつながりが悪いために実際に起こっていることをきちんと認識できないとし、うときがあります。このために適切な支援とは、実際何か問題が起きたときに、支援者が整理をして即座にその方にお伝えをするとし 1うことです。そうすることによって、その方もきちんと事象を認識することができて、整理して成長していけます。
くも膜下出血については、脳血管障害の中に含まれるのですが、私たちのほうで支援をしていると他の脳血管障害と違うところが非常に多くて、なかなか障害認識が積み上げらなし、ことがわかりました。ですから、私たちの支援としても、で、きる業務を探ってしてとし、うのがメインになっています。
今回のテーマは重複障害になっているので、重複障害についても簡単にご説明したいと思います。
一つは重複障害が理由で障害認識が進みづらし、場合があるとし、うことです。「場合がある」とし 1うのは、
必ずしもそうではない方もしもということです。脳血管障害のある方は、そういうことはない方が多いかと思います。高次脳機能障害の影響によってで、きないことも、身体障害の問題にすり替えられてしまい、身体機能を回復すれば自分はで、きるんだ、と思ってしまって、なかなか高次脳機能障害の課題に向き合えません。
もう一つは、身体機能の低下で運動機能が落ちているので、体を使った仕事が難しくなってくるとし、うことと、高次脳機能障害があると自分で判断して動いてし、くことが難しくなるので、高度な仕事が大変になって、かなり仕事が限定されてくるとし、うところがあると思います。
それから事務系の仕事は脳血管障害のある方が多くて、脳外傷のある方は割と少ないとしづ実態になっています。それは脳血管障害のある方は、片マヒになって 2級程度の手帳をとれる方が多いのですが、運動機能が十分にはたらかなくて、作業系の仕事には就けないということが多くあります。作業系の仕事に就かれているのは脳外傷のある方が割と多し吃思います。

重複障害者の就労状況
それでは、重複障害者の方の就労状況について説

重複障害者の就労状況
平成 1
1
‑
1
5年度遺伝者

明したいと思います。過去 5年間の在所者の進路状$一般就労の加コ肉は新規就労で内数

一般就労

況から一般就労した方を数字に挙げました。脳血管障害のある方は 30人で、脳外傷のある方が 2
1人いら
っしゃいます。括弧内は新規就労の数です。ここで見ていただきたいのは、脳外傷のある方の離職率が高いことが特徴的だと思います(図参照)。

脳血管障害
(
片
マt
9イプ)
脳血管障害
(何膜下出血)脳外傷

離職 離職率30名(16
名) 5名

17%

6名(
1名)

1名

17%

21名(13
名) 7名

33%

※平成 1
5年度利用者を調べたところ、利用前に離職
文は会社でトラブルのあった重複障害者は 8/48名

昨年度の利用者で、利用する前にどうし、う状況だっ‑92

たか拾ってみました その中で、離職または会社で、トラブ、/レがあったケースは 8人ありました。離職原因や利C用前の状況の整理をしてみました。まず脳血管障害のある方の離職理由は、病気の再発や健康上の問題が多いのが特徴だと思います。これは、先ほどの障害認識が積み上げやすいとし 1ったところにもつながってくるとは，思います。
高次脳機能障害が原因で離職している方も若干います。実際は名古屋リハの訓練前に離職している方は多いのですが、訓練を行って、その後就労支援を行ったうえで、離職している人は非常に少なくなっています。
一方脳外傷のある方に関しては、高次脳機能障害が原因で離職する方が非常に多く見られます。
離職の原因の一つは仕事のミスマッチが挙げられると思います。たとえば障害認識がほとんどない方は、自分は何でもできると信じているので、自分の実際の能力と見合った所に就職されません。その結果、能力が発揮できずに辞めさせられてしまう方もいます。また、復職される方でも、会社の要求水準とも兼ね合いがあって、会社側が障害を受ける前の状態で、戻ってきてほししせ求めてきて、支援者がなるべくできる仕事でお願いしたい、とお話ししても「それは無理です jと言われてしまって、結局は離職される方もいます。
今の話にも出ましたが、会社の要求水準も非常に大切になってきています。特に脳外傷のある方は、通常話していると流暢に話をするので、障害のあることは全然わかりません。「なのに何で仕事がこんなにできないんだ」とを言われてしまうことが多いのです。話もうまくできるので、もうちょっとで、きるんじゃないかと少しずつ要求水準が上がってし 1くことによって、で、きなくなってしまうとし 1うこともあります。
また、職場の変化についていけないとし、うこともあります。実際、職場では仕事内容が変わることがあるし、上司が変わることもあります。そういった変化に非常に弱くて、ついていけない特徴があります。
今三つ挙げたのは、主に仕事内容のことです。それに加えて仕事ができないとし、うことで人間関係も崩してしまうとしづ方も多いのです。また、人間関係のトラブ ルはそれだ、けで、はなくて、相手の気持ちを配慮して考えられないとし 1ったところでもトラブルになります。
あるケースでは、今まで働いていなくてお金がなかったので、よかったので、すが、この方は女'性やお酒に興味があって、働き出してお金が入るとそちらに走ってしまうので、す。それで、生活が乱れてしまって、朝、職場に行けなくなってしまうという状況もありました。そうした場合は、家族がきちんとコントロールしたり、支ι

援したりすることが求められてくる 思います。

安定就労するためのステップ
私たちは失敗も予測のうえで就労してもらうとし、うことがあります。それがあとあと有効にはたらくとし、うこともあるので、それを承知で就労していただくのです。また、離転職を繰り返してしも方ですと非常に精神的に弱くなっている方もいるので、第一のステップとして非常に簡単な仕事を設定して、まずはパートから‑93一

やってみましょうか、などと言います。その後、次の仕事に移る方もいます。これは脳外傷の方への支援としては重要だと思います。ただ一つ大切なことは、失敗をしたときにも必ず支援者が支援を続けることです。失敗したこともきちんと整理をされて、その方の中に留めてもらわないと、会社のほうが悪かったんだ、といった話になってしまうことがありますので、重要なポイントだと思います。

就労支援のまとめ就労支援について簡単にまとめてみます。これまで、の経験から言って、先ほどから話しているように障害認識と補償行動の獲得は基本になります。ある程度障害認識をされていなし立職場に行って大変困ってしまうことになります。そのうえで適職の選択、環境設定を行ってして必要があると，思います。これらについては、脳血管障害のある方、脳外傷のある方、両者に重要です。
ただ、脳血管障害のある方は環境設定まですると、ある程度安定して働かれている方が多いとしち印象があります。脳外傷に関しては、現実に起きてしも問題をきちんととらえることができないので、それをきちんと整理をしていく必要があると思っています。それは会社側でできる場合はお願いをすることもあります
が、なかなか難しいこともあるので、支援者がつき合って支援をしてし、くことが必要です。
就労したとしても、その後は仕事自体がどんどん変わってし、くものなので、やはり継続的な支援が必要になってくると，思います。

事業者に対する支援
一つは、積極的な事業所支援が挙げられます。企業は困っていることが多いと実感しています。つい先日も、ぜひ高次脳機能障害のある方の就労をさせてくださし浩、会社へ職場開拓におうかがいしたところ、「まったく同じような人がうちにはいるので、困っている」としづお話をされました。どうしてこの人はこうなっているのかとし、うことがわからないでいる企業も非常に多いのではなしゅ吃感じています。
続いて職域の開発です。本来であれば高次脳機能障害にある方はきちんと支援をして環境を設定す
れば仕事はできると思うのですが、手帳制度の壁があって、手帳がない方が非常に困っています。職域を開発しようと，思っても、難しいところがあります。ただ私自身も含めて、もっと広い視野で新たな視点をもって職域を開拓をしていかなければなりません。高次脳機能障害のある方でも作業系の仕事に行く方が害JIと多いのですが、それだ、けにとどまらず職域が広げられればと，思っています。
実際の支援をしていて一番思うことは、「高次脳機能障害? 何、それ ?Jという企業が多くて、言葉の説明だけでは理解してもらえないことです。情報だけでは理解されにくいので、具体的に困ったことが起こったときに、「これがそういう症状なんです」と説明するのです。そのときに、ではどうすればいいのかと聞かれたら、同時に二つの作業をするのは難しいので一つずつ作業を組み立てるようにしてください、といった具体的な提案をしています。

‑94ー重複障害者の就労支援の重要ポイント
高次脳機能障害と肢体不自由の重複障害者にとって重要なポイントとしては、やはり高次脳機能障害というのは見えづらくてわかりづらい障害ですので、職場で、何か問題が起きたならば、それは高次脳機能障害に大きな原因があるのではないかと考えています。
特に脳外傷の方は継続的な支援が必要な場合が多くあるので、継続支援ができる構造化を図ることが大切だと思います。本人を取り巻く支援体制には、一つは専門機関・関係機関、もう一つは職場、もう一つは家族です。家族もきちんと支援していただかないと生活が崩れてしまうので、その三者が継続的な支援をしてしてシステムが必要だと思います。
そして継続的な支援になると、一つの機関がずっと支援をしていくには限界があると思います。名古屋リ
ハで、も、ずっとその方を見ていくのは限界があって、アフターフォローが非常に難しくなっています。現在は職業センターで、ジョブ、コーチ支援事業も始まっていますし、そちらを有効活用できないかとし、うことで、昨年度から名古屋リハも支援事業に協力基幹型ジョブ、コーチとして一緒に取り組んで、います。

企業と専門家の協力体制
企業で、は困っているところが多いと思うのですが、その声がなかなか専門家の所まで届かないとしち実
情があります。実際は職業センターからご紹介を受けて、「企業で非常に困っているケースがあるので、ぜひ相談に乗ってくだ、さい」と言われたことがありました。ご本人も企業も高次脳機能障害のことをまったく知らなかったのです。その状態で、プログ、ラマーとして採用されたのですが、「プログラマーなのに何で仕事と大もめになりました。本人のほうも「何でこんな簡単な仕事を自分に回してくるんだ JとができないんだJ
怒って、訴えてやるという話になって、職業センターからご紹介を受けました。一緒に支援をしていって、いったん名古屋リハで訓練をして障害認識を少し深めたうえで、その後環境調整をして、企業側にも理解を深めていただ、きうまくいったというケースで、す。そういう形で何とか協力ができなし、かと思っています。

職域の開発
職域の開発は手帳制度との問題が非常に大きいのですが、手帳があるのとないのでは雲泥の差があります。手帳制度も含めた新たな職域の開発が今後課題になってくると感じています。

障害の受容と理解
野中私は障害者職業総合センターの研究員ですが、もともとは障害者職業カウンセラーです。今日は送り出す側、それから受け入れる側の聞に立つ立場から重複障害者の就労について、地域障害者職業センターの実践をふまえてお話をしたいと思います。
重複障害者はさまざまな障害をあわせもってしも人という理解の仕方が現実的かと思いますが、問題のFD
ヨn本質は、「問題が重複している Jとし、うことだと思います。そうしづ方が今非常に増えています。特に目立っているのが高次脳機能障害、それから軽度発達障害です。私どものほうに新人のカウンセラーが入ったときには、障害がわかりやすく問題がシンフ。/レな知的障害者を最初に担当させることが多いのですが、なか
なかそうしづケースがないとし、うぐらいに単純な障害の人が少なくなっています。外見だけからすると、クライアントなのかどうか見分けがつかないとし、うような方が増えています。
初めて就職することを目標にする人と、復職を目標とする人とでは、かなり問題の状況も支援の仕方も変わってきますo 具体的にどうし、うことが問題かと言うと、まず障害の理解と受容です。特に在職している
場合は、職場の人たちの問題もからんできます。さらに列挙すると、コミュニケーションの問題、学習能力の問題、働く準備をどう整えてしてかという問題、職探しをどうやってしてかという問題。職に就いた後では、作業への適応、職場への適応、職業生活への適応、さらには定着といったように、さまざまなステップで、因っているのです。
そして、実は困っているのは本人に限らないのです。家族も、事業所も、在学者の場合には学校の先生も、そしてハローワークの職員も、みんなが困っている場合が多いようです。他に特徴としては、関わり合いが非常に長期にわたってしもケースが多し、ことです。また、支援するところが、一つの機関ではなくて、さまざまな機関にまたがっているのも特徴です。

地域障害者職業センターで提供されるサービス
そこで、地域障害者職業センターで、送り出す側と受ける側の聞に立って、どのようなサービスをどう提供

2年前に全国ネットが完成して、累積しているか、具体的にお話しします。地域障害者職業センターは、 2のクライアントの数は 30 万人を超えました。毎年 1万人を大きく超える人が新たにやってきます。そして、0万人を超えました。
必要があればその後ずっと利用することがで、きます。その実人数で 3

サーヒ。スも多岐にわたっています。私は、大きく 4つの段階に分けて整理しています。一つは、職業カウンセリングや職業評価で、「職業に関する意思決定のための支援 Jと区切ることができます。二つ目は、職業準備支援事業を中心とする「就職可能性を向上させるための支援」。三つ日は、直接的ではありませんが、ハローワークと連携しての「求職活動の援助 J。四つ目は、就職後で、ジョブコーチ支援事業や職場

地盤ま障害者盟業セコターの、川

主な職業り 1
¥ピリテ》シ当!ジサ与ピヌゲけ(
野中，2004)

1.r.l業!こ~する慈怒決定のための支援

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.就職弓世話牲を向上させるだめの支提-隠業導監察~譲事業

3. 求蛾j
活動の援IlIJ
4，総E
誌にi
震j@するだめの支媛・ジョブコーチによる安緩事業
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蔭
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適応指導などの「職場に適応するための支援 Jです。
設置当初は、トレーニングの部分がまったくありませんでした。就職後のサービスは職場適応指導だけだったので、すが、今はジョブコーチによる支援事業が導入されて、今は職業準備支援事業とジョブコーチ
による支援事業がメインのサービスに移行しつつあります。職業準備支援事業は、職業準備訓練として長‑96一

らく行っていたワークトレーニングコースと、精神障害者を対象にした自立支援コースとがあります。このト
こなってきています。さらに在職精神障害者の復職を目指
レーニングを多くの重複障害者が利用するよう l
すとしづリワークプログラムも導入され始めています。
ジョブコーチによる支援事業は、平成 1
6年度は 3，000人近い人を対象にする予定です。ジョブコーチ支
援事業の図の右下に注目していただきたいのですが、協力機関型ジョブコーチを置くことができることになっています。したがって地域障害者職業セン
中間要 1
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7 ij高嶋適応掻幼者(ジョブコーチ)事~

ターだけではなく、地域のさまざまな機関にもジ

地縁関答書鳳1II1!ンイ世一

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障害者手帳がない人が利用で、きるリハビリテ

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高次脳機能障害にも障害者手帳を団
内誌←ジョブコーチ

串揮所

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場で火急に問題となるのは、手帳があるかどう'i¥唱におけ晶対lJt防省者間特性に鋼する忽鋼由促進に係る鑑勤。
宣言IRとなるケース，̲喝 曹の碕点かも>jb要じ応じて続襲後まで主怨する場合{鋪，v，通草 6か月間j‑純織後に崎唱でのトラブル :t生じ止箆に宣援する場合{掴高 8か月潤)x

かです。これによって支援の中身が変わってきレ".itlll1o00を大きく超えます。軽度発達障害でも IQが 1

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ている人が手帳を発行されるとしづ例が珍しくなくなってきています。高次脳機能障害者の場合も何とか手帳が出せないかと、関係機関が協力して、手帳取得に向けて努力する例もあります。障害者手帳の制
度の精神から言うと、長期にわたって困っている人には発行される方向で進めるべきだと思います。手帳があると、いろいろな制度が使えるのですが、手帳がないと障害者に該当しないこととなって、その制度がまったく使えないので、問題が難しいことになってきます。
職業上の課題としては、まずは障害状態を正しく把握することが必要です。まず、ご自分で自分の状況がよくわかっていないことが多いのです。特に働くという場面での実践的な能力障害というのがよくわからないことが多いのです。ましてや、社会的不利品、ったことについては、見当もつかない場合が多いのです。それから、その状態を、周囲もわかっているようで、わかっていないのです。働き出してみて、「えっ、こんなことがあるの jと周りが驚くような場面が続出するのです。ということは、起こりうることに対する予測が間違っていたのです。ですから、いし、かげんな予測に基づいた支援やリハビ、リテーションは、かえって危険だと理解しておいたほうがし W せ感じています。予測は検証してみることが必要だと思います。

試行的に働く場
そのためには試行的な訓練や試行的な就労機会を確保してしくことが非常に大切だと思います。試行‑97ー的な就労の機会として、トライアル雇用制度があります。試行雇用事業としづ名称、で、今はハローワークの3年、平成 1
4年の 2年間は地域障害者職業センターの業務でした。この事業になっていますが、平成 1
事業では約 80%の対象者がそのままその事業所に定着したのです。職業リハビリテーションで、 80%もの成功例を出すのは非常に珍しし、ことです。と l
こかくやってみて確かめよう、よかったら行こうじゃないかとし、う、非常にわかりやすいし、チャレンジ精神も出てくるので、これはいい制度だと思います。やってみようとしづ気持ちになった人が実際にトライで、きる場をたくさんつくっておくことが、重複障害者の就労を進めていく点では非常に重要なのだと思います。

兎も角もやってみないとわからない

まずいろいろと試してみよう

さらに一歩進めて、これからどのような制度が求められているかについてお話しします。一般企業に普通の形で働くのはどうも難しいとしづ人が非常に多いのです。でも、どのような障害状態で、あっても、何らかの形で企業活動に参加していくことができるような社会に、というのが現在の国の目標になっています。
そこで、企業と福祉的就労の融合が唱えられていますが、私どもの現場としても賛成したいと思います。
企業内で職域を開発するというのも現実的な案です。そうし、う面では特例子会社などの実例は非常に力強く思っています。
いずれにしても重複障害者の就労については、「ともかくもやってみなし、とわからない。まずいろいろと品、う線でいくといいのではないのかと考えています。
試してみよう J

小川記憶に残る言葉をありがとうございました。「ともかくもやってみなし、とわからない、まずいろいろと試してみよう Jです。
最後に受け入れる企業の立場から重複障害の問題について佐織さんからお話をいただきたいと思います。

富士ソフト企画株式会社の紹介
佐織私は中途採用で富士ソフトABC
株式会社とし、う会社の人材開発部に入り、新人の研修を 2年間担
当してきました。その後、特例子会社で富士ソフト企画品、う会社ができるとし、うことで、大変興味をもちまして、行きたいとし、うことを役員などに言っていましたら、行くことができました。
立ち上がりの頃は肢体不自由のある方が 5人くらい、そして、社長、部長、総務、プラス私ぐらいの人数
でスタートしました。少し会社の紹介させていただきたいと，思います。
事業所は 3か所あります。年賀状ソフト「筆グルメ」を出しています。弊社の特徴を最も示しているのは、‑98‑

障害の種別の内訳です。このような割合になっています(図参照)。特徴的なところは、精神障害のある方が今 2

NO 種 類

i
重度

軽度

合計

1 身体

16

18

34

人採用されていると し、う ことと、 聴覚・視覚・ 内部 障害も

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会社ですので、一人ひとりにパソコンを用意してすべてメールで、伝達事項を伝えています。それで聴覚障害者の方にも連絡事項がきちんと回ってしてわけです。ただし、フ。
ログ、ラミング、の仕事はあまり lこも高度なので、弊社で、視覚内線信仰4% 3%3%
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は行っていません。
業務内容としては、これらのことを行っています。これは行事の様子です。社員の顔と表情をご覧いただける
かと思います(写真説明)。

特例子会社
特例子会社はご説明するまでもなく皆さんご存じかと思うのですが、障害者の雇用の促進等に関する法律で、確か 5
6名以上の社員数を有する企業は、その 1.8%に当たる数の障害者の方を雇わなければい
けないと しづ法律です。この義務に反した企業は、 1人達成できないたびに 1か月 5万 円を支払わなければいけません。達成されると多少の報奨金が 出るので、この 5万 円が報奨金に移った り、制度を運営する
お金として使われています。
程、は、今日は立場と しては、 富士ソフ ト企画の人間とし、うことではなく、いろいろ考えている個人の立場でお話しさせていただいています。で、すから後のテ、イスカッ、ンョンで、は、会社のことを批判するような発言をするカも しれませんし、逆に皆さんからいろいろなご指導をいただきながら、さらによくしていこうと思ってし、ますので、よろしくお願いしたいと思います。

‑質疑応答
小川 まず、鈴木先生への質問です。
「養護学校での教育の 中で本人の自立に向けての指導が欠けていると思います。ぬるま湯の中で教育された障害者は社会に巣立ってしてとき、とても苦労します。その苦労をはね返すパネをつけるために今一度教育のあり方を考える 時期にきていると感じています。支援費制度などを利用して行うことが課題と‑99一

感じているところです」。
これはご意見なのですが、学校の先生の立場からコメントをお願し、します。

教育の場での自立に向けての指導鈴木結論から言うとまさにそのとおりだと言わざるを得ません。私は進路担当でしたが、その前に 5年間
教育センターにいて、今は初期アセスメントと言っている、各学校の生徒の実態把握の検査の担当をしていました。と同時に、「こう対応したほうが良いのでは jなど助言をする立場にいました。ですから教育の場
でも自立に向けての指導はどうなのだろうか、と客観的に見て疑問に思うことがありました。
今ご指摘のあったことは文科省が一番強調している点なのです。なぜそれが養護学校の中でできていないのかとし、うのは、教育というものはそもそも個に合わせたものなのですが、学校教育自体がどうしても教育理論に重点を置き、教員の側にもその意識が強くあります。ですから、そこからの脱却をしない限り、抜本的な改革はできないと思います。
この 6年間、三ツ境養護学校で、進路担当をしました。その間私は同じ体制で進路指導をしたことは 1
回もありません。毎年変えていきました。最初は肢体不自由と知的障害で分けた進路指導をしていましたが、時代に合わないとし、うことで一緒にしてきましたし、現場実習に関し生徒の実態に応じて、っき添い実習も行ってきました。
そのように一つひとつ変えてして中で、生徒の実態や学校の現状をふまえて、「こうしていこう、ああしていこう」という体制やシステムをつくっていかないと、今ご指摘のあったところは改善されないと思います。
そして、現状を変えてし、くことを教育現場の私たちがどう発信してしてかとし、うことを心がけてし、かなくてはいけないし、周りの方もそのあたりのところをよく見ていただ、ければと思います。
国の悪口を言うわけではないのですが、支援計画の話も出ていますが、新しいことを始めるとどうしてもそれをつくることに力を注いでしまうのです。何のためにつくるのか、何のためにこれがあるのかといった、
たとえば進路指導とか現場実習は何のためにあるのかと考える部分については、申し訳ありませんが教員は非常に弱いのです。企業で言えば利益を上げるために新しい発想をしようとし、うことになるのですが、そういった革新的な考えは非常に乏しいで、す。そこは自分も含めて勉強しなければならないと思います。

小川今のことに加えてもう一つだけ、鈴木先生におうかがし 1します。高等部でもう少し行うべきことがあるのではなし、かとし、うお話が鈴木先生のお話の中にもありました。先ほどの事例は就労まで、結ひ、つかなかったわけで、すが、学校教育の中で事例に絡めてでも結構ですから、やっておくべきことをもう少し具体的に二、三教えていただけますか。

‑100一

実態把握が必要
鈴木一言で言うのは難しいのですが、個々の生徒やケースによってやっておくべきところは違うと思います。たとえば精神的に弱し、生徒、あるいは家庭の課題のある方に関してのケースと、どうしても就職したい、保護者もとても熱心、本人もがんばっている中で、関わってしてケースではポイントが違うかと思うのです。
事例の話になると少し難しいのですが、先ほども言いましたが、今、学校で、教員が行っていることは間違ってはいないのだけれど、もう少し実態把握をすべきではなし消、と思っています。
ですから、保護者にニーズがないとか、本人はこうだからとし、う表面にあらわれている状況だけでなく、[本当にそうなのかな、何でこうなのかな」とし、うような問いかけをもっとしていかないと、保護者の内にあるニーズ、とか本人の能力・適性というのはわからないのです。そのあたりの掘り下げをもっとしていかなければならないと思っています。

4人が卒業しました。その中で特に就労する人に関しては、 1年生のときから
私どもの学校では今年、 3追い込んでし、きましたし、私自身も動かされました。 2年生の春に単独で実習したのは 6人、秋の実習は18人です。単独実習が 3倍に増えました。就職登録したのが 1
7人です。
8人のうち 1
6人は自分から就職先が決まるまでの聞に私はいろいろな生徒と話をしました。その中で 1「外に実習に行きたい、ひとりで行きたしリ、「あの子が実習で、した仕事がやってみたい。」、「この仕事が好きだから Jとしづ理由もありましたし、中には「自信がないのだけど行きたしリとしづ子もいました。そうしづ
指導や支援をしていかなければいけないと思います。

小川次は稲葉さんにお願いします。連携の話について多く質問がきています。医療機関との連携、企業との連携について、高次脳機能障害をおもちの方の就労支援の場合には実際にどのようにされているのか、少しお話をいただけますか。

医療機関と企業との連携
稲葉ご説明したとおり名古屋リハは医療と福祉両方の機関があります。医療については、医療情報や心理テストの結果などはすべて我々支援者の手に入ります。一般の作業所などと比べると医療との連携はとりやすくなっていると思います。
企業との連携では、一般企業の方から「なぜ、リハビリセンターに通っている人が会社に来るんで、すか」ということをよく聞かれるのです。そのあたりの誤解をまず解し、て、私たちは会社側に入る形をとっています。
高次脳機能障害のある方の場合は、私たちが会社側に入ることが多いのです。
訓練をして、ある程度の自己認識をしていただいて、最終的に会社側に「こうしち問題が起こると思います Jとし、う話をしたうえで、会社側に配慮、してもらったほうがいいか、配慮しないで、がんばってみるかど、うかをご本人、家族に選択をしていただきます。そうすると、ほとんどの方はやはり配慮してもらいたいとしづ話‑101‑

になります。そうすると、一緒に会社にお話をしに行きましょうという形で企業側へ話をしに行くことが多くなっています。新規就労の場合もハローワークに一緒に探しに行ったりしています。

小川野中さんへの質問で一番多かったのが、ジョブコーチに関してで、す。稲葉さんからもジョブ、コーチの必要性というお話がありましたので、ジョブコーチ自体、どうしづ制度なのか基本的なところをもう少し補足していただけますか。

ジョブコーチの仕事
野中

地域障害者職業センターで行っているジョブコーチによる支援事業のジョブコーチは、法律上の正式名称を「職場適応援助者」と言い、その名のとおり職場への適応を援助する人ということです。支援期間は、 1か月から 7か月、必要あれば 8か月までですが、実際には 2か月ない
しは 3か月に設定するケースが多いようです。
目標とすることは、ジョブコーチがいなくても働ける状態にするということです。要するに、ジョブコーチが行うような仕事ができる人を職場の中につくっていくこと、ナチュラルサポート
体制を築くことを目標にしています。実際に働く場で行われるので、非常に実践的なものになります。支援の内容としては、作業を分析して、この作業はこのようにするともっと安全だ、もっと効率がいいということを実際にジョブコーチがやりながら、一緒に考えていくとか、それを事業所の人にも入ってもらって行うといった方法で適応を図っていきます。企業もサポートを受ける側も非常にわかりやすいので、好評は得ているのではないかと思います。
最終的には、フェイドアウトといってジョブコーチ支援の頻度をだんだん少なくしていって、まったく必要ない状態にすることが目標ですが、現実問題としてなかなかそうはいかなくて、 1年後にまた問題が出たということがよくあります。そういうときも、支援期間は終わっているから対象としないわけではなくて、フォローアップという期間を設けています。ということは、必要があればいつでもまたジョブコーチが飛んでいける状態にしています。長期的にきめ細かく一人ひとりの職場適応を図っていく制度として展開しています。

小川ジョブ、コーチといっても、国の制度のジョブ、コーチ、地方自治体の就労支援事業が行っているジョ
ブコーチなど制度としては種類があります。今、野中さんには国の制度として、障害職業センターを核にして展開されてし、る「職場適応援助者(ジョブ コーチ)事業 Jについてご説明いただきました。
それでは佐織さんにお願いします。今日は重複障害というテーマで、自閉症、高次脳機能障害にかな
りウェートを置いて進めていますが、聴覚障害についてのご質問が挙がっていますので、お願いします。
聴覚障害者の方に他の職員が手話で、コミュニケーションを行っているのか、職場の中でのコミュニケーシ

‑102‑

ョンのサポートをどのようにされているのか教えていただけますか。

視覚障害者とのコミュニケーション法
佐織聴覚障害者の方の仕事の進め方なのですが、朝会社に来ると、まず、全員集まって朝礼で、会社の今日一日の流れを伝えます。そこで、手話ができる者が横で手話をする場合もありますが、今は大変なので、メールで一括して送るようになっています。朝礼の後に手話の講習会をしています。単語から始まって簡単な文章までできるように毎日訓練しています。それがコミュニケーションのための訓練で、す。
仕事の中で、たとえばソフトをいじって、これがこうなったときにはこうする、といったようなことは、やはり文章で書きます。
フローチャートをわれわれの世界で、はよく使いますが、必要なことは必ず文章に起こします。それは健常者にも同じです。指示書として出します。その後に、「これはダメ J
と
か
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t¥よ」とし、うのは身振り手振り
や手話になりますが、なぜダメなのかは誤解のないように必ず書くようにしています。
業務の中に、携帯電話会社と提携している業務があって、聴覚障害者の方がそのことで質問された場
合に、うちの会社がインターネットテレビ、電話で、それに答えるようなシステムをつくっています。そうし、う技術を利用しながら、手話でできるものは手話で、文章が必要なものは文章でとしち形で、やっています。

企業への障害の伝え方
小川前半、重複障害というテーマでお話をしていただ、きました。少しポイントをまとめますと、重複障害と言っても目で見て分かりにくい、普通ではなかなか障害特性が分かり難い障害を併せもっている。その障
害特性をどう企業・従業員の方に伝えてしてのか、どうやって理解してもらうのかとし、うことが問題になります。いわゆる職場開拓の段階や、実際にその人が働き始めて問題が出てきてから、どうやって障害について企業に伝えてしてのかとし、うことが、送り出す側としてはご苦労だと思います。
職場開拓のとき、あるいはその後問題が明らか l
こなってきたときに、どのようにして企業側に「じつは自じつは高次脳機能障害という障害があるの閉症という障害があって、これは知的障害と少し違うのです Jr
ですJと伝えていらっしゃいますか。あるいは、どうしちご苦労がありますか。鈴木さん、稲葉さんにお話しいただけますか。

鈴木私も職場開拓でいろいろな所を回ります。新規のときにはずいぶん苦労するのですが、最初は「知的障害者ではなくて、こうしち生徒もいます Jと話をしたうえで、「実習をお願いするのはどうで、すか jとし、う
話をします。そして、そのあたりの対応を見ながら、「この会社はこうしづタイプの子は大丈夫かな Jと、訪問した場合には必ず職種や仕事内容などを見てきます。ですから、マッチングの問題で言えば、相手の対応、会社の内容などを含めてどうだろうかとまず検討したうえで、「本校にこうしづ生徒がいるのですが」と‑103一

正直にお話をします。

小川 「こういう生徒がいるのだけど」と伝えるときに、「知的障害や自閉症としづ障害をもった生徒がいるのだけど」品、うお話をされるのですか。

鈴木はい、そうです。あまり極端な例は出しませんが、たとえば非常に時間にこだわりがあるとか、そうし、う現象面をお話しします。こだわりが出たときの反応まで話すと先方が引いてしまう場合もありますので。

稲葉今、鈴木さんからお話しいただいたのと基本的には同じだ、と，思っています。職場開拓するときに、まず障害についてはきちんとお話をします。ただ、お話しし過ぎてしまうと引かれてしまうので、そのあたりは微妙なところだと思っています。大まかなことをお伝えします。
ただ、最終的には「こうしづ仕事だったらで、きますよ」とし、うことを必ず伝えるようにするのと、一方でその方のもってしもパーソナリティーなど、いい面があるので、そうし、ったところもご紹介をしていきます。
「記憶の障害があります Jとし、うことをお伝えすると、「前の記憶が全部なくなっちゃったんで、すか」とし、ったとらえ方をされる方が多いので、「メモをとったりとか、そうしづ補償行動をとることによって補っているのです」とし、うことをお伝えをしています。

野中障害のある人の障害を、それを知らない人にどう伝えるかとし、うのは非常に難しく、前々からのテーマです。実践的な結論からすれば、結果的には病名も伝えることになるのですが、先に「こんな状態です」品、う状態像を挙げる方法をとります。企業への入り口の段階ではあまり伝え過ぎないように、余計なことは伝えない、必要最小限に限って伝えるとし 1うことです。
障害を伝えるばかりではなく、支援の体制もあわせて伝えます。たとえば、「ジョブ コーチが誰で、カウンセラーが誰で、そして彼の所属してし、る作業所の担当者が誰で、それから、ハローワークの担当者は誰です。何か問題があればここへご連絡ください。」などと伝えます。そのような支援の体制もあわせてお伝えするのが、基本的な技術です。

小川今の状態を伝えるというのは、診断名についてはあまり伝えないようになさっていると理解してよろ
しいですか。

野中そのあたりは、おのおののカウンセラーに委ねられているところです。極端な場合、病名を一切言わないと聞いたこともあります。「幻覚があるんです Jとか「幻聴があるんです」と言えば、統合失調症であろうというのはわかるのですが、そのあたりはかなりデリケートな問題を含んで‑104‑

いますので、慎重にやっている人が多いようです。
でも、それも最初だけのことで、むしろその前に、伝える相手側とどうやって人間関係を築く
か、信頼関係を築くかのほうが大切だと思います。信頼関係があれば、多少の誤解はすぐに消すこともできますし、結局お互いに就労支援のパートナーということになります。障害の状態を伝えることの他に、パートナーシップをしっかり築くという、もっと大切なコミュニケーションがあるはずなのです。そちらも大切にして、総合的に伝えるべきものをきちんと伝えるという方法をとるとよいのではないかと思っています。

小川たとえば鈴木さん、稲葉さん、野中さんのお3人が、一緒にひとりの障害のある方の職場開拓をして、企業の方にどうしづ伝え方をするかとしづ場合、おそらく三人三様になってくると，思うので、す。私は3人の違いを少しずつ感じました。やはり一つの答えはないと思うのです。
では、企業側の立場で佐織さんにおうかがいします。たとえば企業の立場として自閉症、高次脳機能障害を最初に説明されたときにどうしち印象を受けるか。今の三人の話を受けて、企業側として最初の入口のところでどんなイメージをもたれるか聞かせていただけますか。

採用前に障害のことは知りたい
佐織私は富士ソフト企画に移ってからずっと採用も担当していまして、その経験から言わせていただきます。雇用の援助機関の方は高次脳機能障害などと難しし、言葉は使っていません。「肢体不自由で手帳があります」品、った言い方をされます。それで、面接を進めてしてと、「原因は事故で、現在はこの程度で手も回復しているので、キーボードを打つのには損傷がありません」と言われます。
あと、自閉症の場合も同じで、「自閉症 Jとしち言葉はほとんど使われずに、「知的障害 O級です。本人
はすごくパソコンが好きです」とし、ったような話しかされません。
それで、こんなケースがあったので、す。その方は車イス使用者ですが、本当は高次脳機能障害もありました。それで車イスを使っているので、身体障害者とだけ紹介されました。この方は虫に刺されたかして障害をもつようになったのだ、そうで、す。その方を採用したら、 1年後ぐらいにてんかんを起こして倒れられました。それで、私が就労支援をしたカウンセラーに「どうし、うことですか。なぜてんかんがあると言わなかったのですか。我々は病気に関しては素人です。命に関わることではないですか」と言いました。すると「そうとそいうことは、うちとしては情報は待っていましたが、採用された暁に言えばいいではなし、か思いました Jのカウンセラーは言いました。それから始まって、社長とそのカウンセラーがもめまして、法律的にこうだ、
ああだとなって「もう、お宅とはつき合いたくなしリと関係がこじれてしまいました。
特例子会社は、社会的責任を果たさなければいけないということがあるので、障害のことを話してみてそれで理解されないなら、その会社はよくなし吃判断していただいてもし W 叱思います。

‑105

今はトライアル雇用制度がありますから、トライアルを終了した時点で、「ちょっとお話をしておかなければならないことがありまして Jとし、うことで、てんかん発作のことをさりげなく説明すれば、私たちも「そうかJと了解できると思います。そのうえで発作が起きたらどこに連絡すればいいのかとし、うことを教えてくれれば納得できると，思います。就労の援助をしてくださる方々にはそのあたりのところをお願いできればと思います。
このように私たちは採用してから障害のことがわかる状態なのです。

障害をどこまでオープンにするのか
小川今日のテーマとしては挙がってはし 1ないのですが、てんかん発作はこれも障害の状態として重複ととらえればそうですね。野中さん、稲葉さん、発作で倒れる可能性がある方については、「てんかん発作があります」と、雇用につなげるときにオープンにされるので、しようか。

野中当然、安全の確保という責任がありますので、私はオープンにします。ただ、それも本人がオープンにしないでほしいと言ってきたときには、別の問題があります。しかし、支援する側とすればやはり最悪の事態を想定しないといけないと思うのです。いいことばかりは言わないようにして、必要なことはきちんと伝えなければいけないと思います。
でも、それでも無用な不安を引き起こすような伝え方はしてはいけないと思います。たとえば、てんかんといってもさまざまな状態があります。今治療しているので、服薬しているので、発作の頻度はこのぐら
いで、発作の状態はどうし、う状態で、それがどのようなタイミングで出るかとか、予兆は何か、そうし、う必要な事項を簡潔に伝えるというやり方を心がけています。

稲葉今、お話しいただいたとおりです。基本的には同じようにお伝えをするようにしています。

小川佐織さんのお話では企業側としては最初にあまり難しい専門用語で障害について説明されてもわ
かりにくいし、実際あまりそうし、うことをする就労支援機関は多くはないということですね。そのあたりは支援機関の側も一定の工夫をしてやっているのだと，思います。
ただ、必要な情報については、ある程度わかる範囲で、それほど、マイナスのイメージばかり広がるような伝え方をする必要はないだろうけれど、企業側はその後責任を負うのだから、ある程度の伝え方は必要なのではなし、かとし、うご意見をいただきました。
では、今日の前半の皆さんのお話からも問題が明らかになっているのが、障害が見えにくし、高次脳機能障害のある方の就職後の問題です。
今日お見えの実践家の方々が明日からの実践に生かせるような、「こうしづ状態についてこうし、うふうに‑106一伝えたら、企業の方にわかっていただけた」、そこまで具体的ではなくても結構ですから、企業側にこのわかりにくい障害をどうし、うふうに伝えたらいいのか、その工夫について何かお話をいただけたらと，思います。

わかりにくし、障害を企業に理解してもらうためには
野中高次脳機能障害の、わかりにくい障害の具体的なところを私が説明するよりも、それをもっと生々しく知っている人に伝えてもらったほうがいいと思ったことがありました。それはある高次脳機能障害の作業所のことで、復職の問題も含めて、この障害が本当にどれほど大変なのかということを生々しく語るようなエピソードをたくさんもっていて、それを土台にして、相談機関も兼ねているのです。相談機関も兼ねるその作業所に、企業で困っている人が相談しても何ら悪いことではありませんので、そういう所につなぐという方法も効果的です。また職業センターば
かりではなくて、地域にいろいろなサポートする機関があることを知らせる効果もあると思います。
それから、今は一般向けに非常にわかりやすく専門的なことを解説したパンフレットなどがたくさん出ています。無料配布のものもたくさん出ていますので、そういうものを「参考になりますから、必要なときに読んでみてくださいJ という感じで置いてくる、といった合わせ技も効果的だと思います。

稲葉高次脳機能障害とし、っても幅広いので、記憶障害のある方のことを少しお話をしようと思います。記憶障害をおもちで、ある程度自己認識はある、指摘されると気がつくとしづ方に関してです。そうしち方は指摘されないと自分はで、きていると思ってしまうので、職場でも指摘していただかなければなりません。そのときに、「どうして忘れているの J、「忘れているよ Jと何度も言うのが失礼だ、と，思ってしまう企業もあるので、す。
私が支援に行ったときには、どうし、うふうにその人に対応していったらいいか、私がモデ、ルとしてやってみます。「今回はもうこれで3度目、忘れているよ」とし、うことをど、のようにフィード、パックしてしもかを実際見てもらって、こうすると彼は気づくのです、ということをわかっていただくのです。このように対応の仕方を学んで、いただ、くことをやっています。

小川リアルフィード、パックとし、うのは、現実的に何か問題があったときに、即座にそれを「こうし、う問題が起きていますむとにお伝えするとし、うことですか。

稲葉そうですね。

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小川今のお話だと、それは支援者だけではなくて、それは企業の従業員の方にも引き継げるということでしようか。

稲葉それは企業側の上司の方など、の状況によっても違います。たとえば某有名な衣料品メーカーでは、
庖舗に障害者を 1人雇っていると思います。そこでは「教育をきちんとしてし、こう J、「メモをきち
各庖舗、 1
んととりなさいjとし、うことをしているので、そうし、う企業の環境だと割と引き継ぎゃすいのです。

鈴木本校のシステムの問題からお話しさせていただきたいと思います。進路指導というと印象が悪くて、生徒を出したらもう出しっ放しだ、ろうと特に会社など、は思われています。
本校は 3年ぐらい前からアフターケアにも力を入れていて、進路担当者が兼任で電話かけや、事業所、会社からの連絡を受けています。去年からは、問題が起きてからでは遅いとし、うのがあるので、必ず 1か
こ1
度ぐらいは電話をかけたり、直接訪問しています。
月とか 1学期 l

あともう一つは、問題が起きたときに関しては会社にすぐ行くのはもちろんのことですが、場合によっては、親子ともども学校に来ていただいて、状況を聞きながら対応を練ってしてということがあります。
万が一続かなかった場合は、すぐにほかの所へ出すのではなくて、学校に毎日来てもらって「次は何をしたい ?J、「こうし、うときはどうする ?J品、う話をしながら、再訓練のようにして、次につなげてしてようなシステムをとっています。
会社に関しては、本人はこうしづ状態で、こうしづ障害はこうですとまめに話すようにはしています。

小川今は支援者側が話をしたわけですが、佐織さんは企業側の立場で、支援者がこういうふうに介入してくれたらわかりやすかったとか、何かそうし、うエピソードがありますか。

高次脳機能障害のある方への対応
佐織まず高次脳機能障害と肢体不自由の重複障害の方が入ってこられた場合は、うちとしては身体障害者の方なのだと理解しました。そこで、うちのほうも経験がそれほどありませんので、最初は知的障害者の方たちとグループを組んで、仕事をすることにしました。
知的障害のある人たちは、どうしてこんなことを質問するのか、というぐらい当たり前の質問をたくさんします。それで、、その重複障害のある方に質問に答えもらうとし、う、聞に入ってやってもらう位置になってほしいという期待をかけました。なぜ期待をしたのかというと、先ほど稲葉さんからもお話がありましたように、言葉は流暢で、あったり、冗談を言ったり、きちんとフォローしてくれる配慮、がで、きると、この人にはできるだろうと思うのです。
ところが、今日の話題に大きく関係するところですが、実際仕事をやってみると見当違いで、その質問に‑108ー対して見当違いの答えが返ってきて、そうなるとこちらが、その方が理解できなくなります。納期は迫っているので、作業者側は感情的になってしまいます。今、会社の中でもそうしづ例はよくあります。期待しているがゆえにそうなるのです。
一番つらいのは本人だ、と思うので、す。非常に傷ついているのが目に見えます。目に涙をためています。
と言って、休み時間に私の所に来て「すみません。僕も何で、こんなになっちゃったかわからないんです J
自分の能力が発揮できないことが「本当に悔しいです Jとおっしゃいます。
私たちもすごく胸が痛む思いをして、そこから第一歩が始まります。企業側としては障害のことはよく知らないわけですから、そうやって一歩一歩積み重ねてして。今のところ、その方は知的障害者の方とうまくやっています。

小川 自閉症のある方はいらっしゃいますか。

佐織はい。

自閉症のある方への対応
小川 自閉症のある方を支援者としておつき合いしていくと、この方はこういう状況だとパニックが起こるけ
れど、こうしウ対応をすればノミニックは起こらないとしち、その方なりの仕組みが見えてくることがあります。
企業の方は自閉症のある方のパニックはこうしち特徴であるとお伝えすれば、職場の仕事の中でも伝達がうまくしてものなのでしょうか。

佐織それは、企業の理念とか、トップの指導力が大きく影響すると思います。指導力とし、うのは経営的な指導ではなくて、障害のある方にどう対応するかとし、うことに関する重点の置き方としち意味です。
弊社はそういうことに重きを置かない会社ですので、非常に危険が伴っていると私は思っています。たとえば精神障害のある方を雇用した際には「心の病気とはJというのを必ず紙に書いて全員に回すとし、った
努力をしなければいけないと思います。
今、ご質問の自閉症のある方ですが、自閉症とし、う語が履歴書に記載しであったり、後で聞いてわかっている従業員が今 3人ほどいます。その 3人に関してはどんな状態であるのかとしづ説明はされていません。ただ黙っちゃったとか、何か嫌になっちゃったらしし吐か、その程度で、終わっています。

小川率直なお答えありがとうございました。最後のまとめ、言い足りないことなどありましたら、手短に一言ずつお願いします。

‑109‑

まとめ
鈴木私は希望があればすべての生徒に就労してもらいたいと思っています。そうしづ思いで進路指導をしてきたつもりです。行動やコミュニケーション面で の課題をどうカバーしてしてかとし 1うのが今後の教育の課題ではなし 1かと思います。
肝心なことを言い忘れたのですけれど、高等部の進路指導とし、うのはもう指導でなくていいと思います。
必要な支援と本人のやるべきことを、 3年間で整理してして。それを就職先に確実にバトンタッチをしていく、そういう 3
年間にすべきだと，思っています。
養護学校の高等部はそのようにあるべきだろうと、重複障害を含む全てに生徒に関して、どのようなバト
ンタッチをすべきかを明らかにしてし、くことが、養護学校高等部のなすべき事であるとし、うことを最後に申し上げたいと思います。

稲葉今日は高次脳機能障害が難しいとし、うことばかりお伝えしてしまったかなとしづ感じがしているのですが、きちんと支援をすれば仕事に就ける人はたくさんいらっしゃるとし、うことを皆さん心に残しておいていただければと思います。
それと支援機関が非常に少なく、中部地区でも高次脳機能障害に対する支援をしている機関は少ない状況なので、ぜひとも高次脳機能障害のある方に関心をもっていただ、いて、一緒にご支援いただければと思います。既存の施設も有効利用しながらやっていければし W 立考えています。

野中この場でしばらく私が担当した重複障害者のことを思い浮かべていたのですけれど、実はそれらの誰もが人間関係を含めた適応に障害をもっている人だったのです。適応に障害をもっ人と考える側面がとても大切なのだと思います。
地域には障害者支援のさまざまな施設や機関などが増えています。種類も多くなっています。
それから携わる人の職種も多くなり、人数も多くなっています。上田敏先生が 2
0年以上前におっしゃっていたトータルリハビリテーションが具体的に進んでいると感じています。その流れでしっかりと働ける人、働く意志と能力のある人は適材適所に納まっていけるように長い時間をかけてでも続けていきたいと思います。

佐織私からは、高次脳機能障害のある方には手帳を出さなければいけなしせ述べさせていただきます。
これは自閉症もそうあってほしいと思います。その手帳はアセスメントを行って、たとえば重度の知的障害、あるいは重度の身体障害に相当するのであれば、仕事の面で見れば 2点ではないかとしづ場合は、もう 2
点つくようにするように制度を改正することが必要で、はなし、かと思います。

‑110一小川ようやく問題点がクリアになってきて、さらにここから各論で議論が深まってしてようなところで時間切れになってしまって大変残念です。当初は重複障害がテーマにありましたが、自閉症、高次脳機能障
害、非常にわかりにくく複雑な障害をあわせもつ方たちの就労支援に焦点を当てて今日は話をさせていただきました。
最後に少し時間をいただいてまとめさせていただきます。私は自閉症者の就労支援をジョブ、コーチ品、
う方法でやってみた経験から、企業の方に「この人、自閉症なんです」という説明がいいのか、「知的障害です」品、う説明がいいのか、経験を重ねる中でいろいろ変えてきて、最終的には私は個人的には、適切という言い方をして、そのな言葉ではないとは思いますが、一般の方には馴染みのある「知恵遅れですJ
後特徴について現場で具体的に説明をしていって、ある程度輪郭をつかんでいただいたところで「自閉症」という言葉を使うようにしています。
もう一つエヒ。ソードで、この間自閉症のある方を雇用している企業にうかがいました。そこには知的障害のある方がたくさんいて、自閉症は4人のうち 1人としち話でした。でも私がひと目見て、もう 1人自閉症の方がいらっしゃるとわかりました。企業には自閉症という診断名が伝わっていませんでした。半日過ごす中で、現場で支援されている方に「あの方も自閉症ですね」と申し上げたら、「あ、そうなんですかJということで、現場で支援されていた方は自閉症対応がどうあるべきかとし、うのはわかっていたので、診断名をお伝えするた、けで対応が変わって支援の様子もずいぶん適切になっていきました。
閉じ伝えるということについても、ケース・パイ・ケースでいろいろな工夫が必要だと思います。いずれにしても、今日の話の中では自閉症、高次脳機能障害は問題が複雑だということが浮き彫りになりましたが、その問題の出方は環境によってまったく異なってきます。職場の環境、これは物理的環境で、あったり、人あるいは仕事の内容であったり、それによって全然変わってきます。ただ、常識の中では予測できない問
題のあらわれ方をするので、そこは普通の親切な感覚であるとか、優しい従業員が小まめに面倒を見てくれるというような対応だけではなく、プラス、障害についての専門性が少し必要になってくるのではないかと思います。その中で、どういう問題が起きてくるのかとし、うことを把握することが大切だということです。
ただ、一方で「やってみなければわからないJという印象的なキーワードがありました。把握しても実際やってみなければわからないのだ、というお話でした。実はこの二つの兼ね合いがとても重要なのだと思うのです。
かなり慎重に見守られる学校教育、あるいは職業センターの中で言えば準備訓練での評価のプログ、ラムの中で最大限専門的な把握をします。ただ、実社会の職場環境の中ではまた別の環境要因から問題思います。
があらわれてくるのだとし、うことをあらかじめ専門家が予測しておくことが重要なのではなし、かι
職場環境の中での把握、それから対応が重要になってきますので、養護学校では実習をずいぶん増やしてきでしもとしち話がありました。また、トライアル雇用やジョフ、コーチといった、職場環境の中に専門家が入っていって支援をしやすいような制度も誕生してきています。今日はそういう制度についてあまり深く‑111‑

議論することができませんでしたけれど、そうし、った制度を積極的に活用していくというのも重要なアプローチの一つであると，思います。
就職した後は、とにかくその特徴をできるだけうまく伝えていきます。ただその伝え方を一歩誤ると企業の方にとっては、先入観であったり、あるいはまったくわからない専門用語の世界であったり、そこは工夫が必要だ、というのは佐織さんのお話の中から浮かび上がってきたので、はなし、かと思います。
相手がどういうベースをもっているのかということのアセスメントをして、自閉症とか高次脳機能障害について、専門家としてもう少しきちんと把握しなければいけないと，思うのですが、次のステップでそれをわかりやすく人に伝えてしてコミュニケーションのスキルがこれからの就労支援の専門家に求められてしてのではないかと思いました。
以上、私が感じたことを最後につけ加えさせていただきました。

‑112‑

(3) r
高次脳機能障害を合併した人のリハビリテーション」

コーディネータ

高岡徹(横浜市障害者更生相談所)

岩崎紀子(横浜市総合リハビリテーションセンター)大塚

由美子(高次脳機能障害者地域作業所すてっぷなな)

小川

政子(中途障害者地域活動センター

宮地秀行(障害者対。ーツ文化センター

フェニックス旭)横浜ラポール)

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唱EA

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第3
分科会:高次脳機能障害を合併した人のリハビリテーション
コーデ、イネータ横浜市障害者更生相談所高岡徹
シンポジスト横浜市総合リハビリテ}ションセンター岩崎紀子
高次脳機能障害者地域作業所クラブハウスすてつぶなな大塚由美子
中途障害者地域活動センターフェニックス旭小川政子
障害者スポーツ文化センター横浜ラポーノレ宮地秀行

高岡この分科会では、高次脳機能障害を合併した人の社会参加に関する援助、あるいは横浜市における活動を中心に進めていきます。まず、 4人のシンポジストの方に 20分程度ずつお話をいただいたのちに、全員でディスカッションを進めていきたいと思いますのでよろしくお願いします。
最初に、横浜市総合リハビリテーションセンターリハピ リテーション科の医師、岩崎紀子さんからお願いします。

岩崎横浜市総合リハビリテーションセンターの岩崎で、す。総合リハセンターの立場から、高次脳機能障
害のある方々の社会参加に向けた援助に関して、医学的リハとしての成果と今後の課題について報告します。

高次脳機能障害へのアプローチ
脳卒中や脳外傷により、高次脳機能障害を生じた方の急性期病院からの流れですが、多くの場合、急性期病院から一般病院や総合リハセンターを経由して、在宅生活に戻り、さまざまな社会参加の場につながっていくことになります。こうした流れの中で、高次脳機能障害についての支援が連続して実施されることの重要性は周知のとおりです。
医療における問題点ですが、急性期医療の過程では高次脳機能障害の存在自体が見逃されやすい
ことがあります。疾病や外傷の治療や、また肢体不自由の合併があると、どうしてもそちらに目が行きやす
くなり、高次脳機能障害に気づかない場合や、逆に高次脳機能障害以外の症状がないために、そのまま退院となり、後から問題が生じるといったケースもあります。
回復期においては、全身状態が安定し、高次脳機能障害への積極的なアプローチが可能となってきます。その中でいかに適切な評価を行い、予後を予測し、効果的なリハプログラムを実施するかとし、うことは、回復期に限ったことではありませんが重要な課題と言えます。慢性期では、地域社会での活動の場を確保することと、それを維持してし、くためのシステムづくりが重要となります。
続いて高次脳機能障害の診断と評価について説明します。
平成 1
3年から始まった厚生労働省の支援モデ、ル事業による高次脳機能障害の診断基準の目的は、こ

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れまで行政サービスの狭間に残されていた認知障害や行動の障害によって、日常生活や社会生活に制約がある人々を支援対象として明らかにすることにありました。外傷や疾病といった明らかな原因による脳損傷の存在があることも診断基準に含まれます。
この基準では、広い意味での高次脳機能障害である失語症などは、身体障害としての認定で行政サービスが利用できるため、対象からは除外されています。また診断にあたって、リハビリテーションの過程で実施される神経心理学的検査の所見を参考にできま

認知障害

す
。
具体的にどういった症状が対象となるのか。まず認知障害の例を示します(右図)。いくつか並べましたけれども、こうした症状が単独であらわれることは少なく、多くの場合重なってあらわれ、生活上の問題を生じます。次に持鰻幽瓶、単線スが動、‑実団体低下・注意障害

圃詔郡轄・剖Eする能力の低下
圃
半l
断力の低下
・半損腔謂曹!ij，見

すぐに尉~

傭艶調〈
勝等学ぶ之をする・嬬勝低下(自己議飲抑・情報提盟スピーが、の低下
行動や情緒障害の症状を示します(下図)。

これらの症状は社会生活においてトラブルの原因

行動障害・構緒韓書‑依存・退行・発動性低下・意欲低下・抑欝・興奮・攻撃性・脱抑制・情緒不安定・固執性になりやすく、精神科的な加療が必要になることもあ
声かけが必要対人関係が苦手
社会性・協調性欠如
性行動異常
感情コントロール低下

ります。こうした症状を細かく評価していくことが非常に大切です。たとえば、作業ができない人がいたとしましょう。その原因が、主に集中力の問題にあるのか、
それとも発動性が落ちていることによるのか、または作業内容の理解ができていなし、からなのか、などといった区別をすることは、対応を考えるうえでも重要なことです。
次にどのような評価方法があるのかを紹介致します。現在、臨床の場でよく使われ確立されている評価
方法の一部です(右図)。数値としての検査結果だけ
でなく、検査に取り組むときの患者さんの様子なども参考にします。また、机上の検査では明らかにしにく
い症状、たとえば病識や発動性の低下や、感情コント
ロールの問題などについては、訓練場面での観察や、評価方法
知的評価 :WAlS‑R、MMSE、改訂長谷川式など
・記憶障害:リハ.ーミード行動記憶検査など
・注意障害:トレイルメイキングテスト (TMT)など
・前頭葉機能 :WCSTなど

BADSの行動計画検査など
・遂行機能 :
・病織低下、発動性低下、感情コントローJ~などについては、特に家族からの臆取が重要

一緒に生活しているご家族からの聞き取りを参考にしています。これらの評価を行う目的は、生活上の問題点を明らかにすること、それに対する対応を考える
ことや、またリハビリの効果や時間的経過による変化を検討することにあります。
横浜市総合リハセンターには、医学的リハ施設以外に、社会リハ、職業リハを行う施設が併設されています。また横浜市の更生相談所と一体運営されていることにより、これらの施設を必要に応じて効率的に‑116一利用することができます。こうした恵まれた条件のもとで、個々の利用者の障害像や時期、ニーズに応じた多面的なアプローチの提供を行っています。
高次脳機能障害に対する各部門での主なアプローチ内容を紹介します。まず入院や外来での医療リノ、部門では、高次脳機能障害の診断及び評価を行い、必要に応じ認知訓練や代償手段の獲得訓練、またご家族への指導などの対応をしています。更生施設では入所または通所のプログラムの中で、社会生活上の問題点を整理し、必要な人的・物的支援を見極めていきます。職業リハ部門では、復職や新規就労、また一般職から福祉的就労までそれぞれの職業的更生を目標とした実践的なアプローチを行います。以上のような施設を適宜利用し、さまざまな職種が関わりながら、高次脳機能障害者の社会参加をサポートしています。

横浜市総合リハセンター調査結果に見る高次脳機能障害の現況
昨年リハセンターで行った高次脳機能障害者の社会参加状況と、その満足度に関する調査の報告を
します。
の会員 6
2人のうち、リハセンターでの面接調査
調査対象は「高次脳機能障害者横浜友の会はばたきJ
4人とそのご家族です。このうち 2
1人は過去にリハセンターを利用したことがある方に協力可能だった 2でした。調査時の平均年齢は 46歳で、高次脳機能障害の原因となったのは脳卒中、脳外傷などです。
発症、受傷から今回の調査までの期間は平均 7年でした。
調査の内容は事前のアンケートと医療ソーシヤルワーカーの面接による経過、および社会参加形態の確認、臨床心理士と作業療法士による高次脳機能のスクリーニング検査、医師による診察と社会参加に対する満足度の聴取です。当センターを利用したことのある 2
1人については、後から診療録の確認を行
い、リハセンターでどのようなアプローチを行っていたかなどについて調査しています。
高次脳機能のスクリーニング結果を示します(右図)。評結果:障害内訳時

価の方法は先ほど紹介した代表的な評価方法の一部を実施しています。発症から平均 7年が経過している人でも、

注意障害
記憶障害

1
9
1
8

ご覧のように多彩な高次脳機能障害の症状の残存を認め

発動性低下

1
7

行動・情績の障害

1
2

遂行揖能障害1

が、リハセンターの利用時期は、発症から平均 2年 2か月

半冊空間無視9で、多くの方は外来でのリハを行っていました。職能通所

病識低下
知的低下

9
6

ました。過去にリハセンターを利用した 2
1人についてです

(
重
複
あ
り
)

を利用した人は 9人で、更生施設に入所した人が 5人、入院してリノ、を行った人は 2人でした。
先ほどの高次脳機能障害の症状と参加形態との明らかな関連は不明でしたが、デイケアやデイサービ
スを利用している群では、他に比べ年齢が高く、発動性の低下が目立ってしも傾向にありました。リハセ

4

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ンターを利用したことのある 21人の利用直後の結果:当施設事i
用後と現在の社会参加先

社会参加先と、現在の社会参加先を調べたとこ

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ろ、現在までに 2か所目、 3か所目の参加先を追加している人が多く見られました(右図)。これは

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より多くの社会参加先が求められていることのあらわれと言えるでしょう。また当初設定した参加
形態を、卒業などの理由以外で中断した人は 3

ヰ人で、それ以外の人は現在まで平均 3
年以上ず
っと継続で、きていました。
現在の社会参加状況についての当事者とご家族の満足度は、「大変満足」、または「やや満足 jと答えた人が、本人では 6割を超えていました。またご家族では 5割強でした(下図)。本人は満足であることの理由として、「他者との交流やできることがある」を挙げていました。一方、不満の理由として、「参加できるを挙げている方もいました。ご家族からは、介護負担の軽減について評価する一方で、障活動がない J
害特性への配慮が得られにくし 1ことへの不満が挙がりました。
高次脳機能障害者の社会参加促進に向けた、これまでの取り組みの成果ですが、今回の調査結果か
I近くの方が当初の社会参加形態を
ら9害J

結果:社会参加に対する溝足度

N=24

口大変満足
口やや満足

本人 I 8‑どちらでもない
口やや不満
E大変不満

家族 I4

・無回答

0
首

5
0首

継続できており、かつ 6割以上で満足感を得られていることがわかりました。これはまず何らかの継続可能な社会参加形
態が選択できているとし 、える一つの材料
だと思います。ただし、選択し得る社会支
援に 制限があることも事実で、また医療サイドでの選択の基準も未確立といえま100覧す。結果的には、長期間継続できて満足もしているとしづ現状は、高次脳機能障害者を受け入れ、サポートしていこうという社会資源側の努力あってのものだと思います。 2か所目 3か所目の参加の場が追加されて広がっていることも評価すべきですが、これは家族会などを通じた個々のレベルで、の情報交換、より適切な参加先を求めた努力の結果と考えます。
最後に、今後の課題です。医学的リハの側で、は適切な評価に基づ、く予後予測を行い、それぞれの年
齢や生活形態なども考え合わせた社会参加形態の選択基準を明らかにしてして必要があります。各部門
における有効なフ。ロク、、ラムの開発についても、引き続いての課題です。そしてより多様な社会参加形態を選択していけるよう、 地域社会資源の拡充が望まれます。また、 地域資源開の横のつながり、ネットワーク

‑1
1
8ー

の強化により、参加先を増やしていくことができるのではなし、かと思います。これらの課題に取り組む中で
高次脳機能障害者に対する連続したサービスがより充実してしてことを期待して、この発表を終わります。

高岡ありがとうございました。各施設につないだあとは、各施設のご努力によって継続されているのではなし、かとしづお話があったのですが、具体的にリハセンターとして各施設に対するサポートはありますか。

岩崎個々の利用者の方に対しては、リハセンターに通われている段階から各施設に移られていくときにそこまで評価していたこととか、その方の障害特性についてできる限り情報提供としづかたちでご協力しています。また、全体としては啓蒙活動としづかたちで、何回か行っています。

高岡では、引き続きまして、障害者スポーツ文化センター横浜ラポールの体育指導員、宮地秀行さん
から発表をお願いします。

宮地横浜ラポールの宮地と申します。障害者スポーツ文化センター横浜ラポールは体育館やプール、
フィットネスルーム品、った 7つのスポーツ施設と、他に文化活動がで、きるエリアを持っています。機能的には市民の方に気軽に利用して頂ける公共スポーツセンターで、健常者の方も利用できますが、その設
スポーツ文化活動を通じた障害者の自立と社会参加支援」となっていて、組織的には横浜市
立主旨は f
リハビリテーション事業団に位置づけられています。

スポーツを通じた自立支援
僕が所属するスポーツ課では、事業のコンセプトとして「自立支援、重度支援、地域支援」の 3つの指針を掲げています。
例えば高齢障害者や本日のテーマで、ある「高次脳機能障害」の方に対してスポーツの支援をしている
ところはなかなか他ではないと思います。ラポールはリハセンターと連携しやすい環境にありますので、障害者スポーツの分野で、もこれまでは対象とならなかった重度の障害者や、あるいは特殊な障害がある方たちに向けてプログラムを開発したり普及したりすることが可能であるし、それをしていかなければいけません。それが重度支援の考え方です。
また、ラポールに来なければスポーツがで、きないとし、うのではなくて、お住まいの地域で当たり前にスポーツ・レクリエーションを楽しめるように、市域全域に渡って障害者のスポーツ環境を整備して行こうとし、うことで、ラポールの日々の運営や各種プログラムを通じて培ったノウハウを地域に、例えば各区のスポー
ツセンターやフィットネスクラブ、学校や福祉施設などに提供し、ネットワークを構築しようとし、うのが地域
支援です。

‑119‑

そして、スポーツを通じた自立支援を具体的に進めているのが、リハ事業団に位置づけられたラポールの最も特徴的な事業である「リノ、ピ、リテーション・スポーツ」です。これはいわゆるスポーツ技術獲得を目的とした従来の種目別スポーツ教室とは異なり、障害別に、その特性に対応するかたちで行われるもので、障害受容の促進や社会性の(再)獲得とし、った心理的・社会的なリハビリテーションの課題に働きかけるプログラムです。

リノ、ピリテ}ションスポーツとは?
例えば機能訓練を終了して間もない方たちに、どんどん社会へ出てきましょう。そのーっとして、スポー
ツにもどんどん参加してくださし叱声をかけるのですが、医療機関のリハビリテーションはどうしてもそのゴールがADLレベルにとどまらざるを得ない状況があります。その人たちに自発的にスポーツをやりましよ
うといっても、体力的な面で、あるいはスポーツを楽しむための技術的な面で、また、そんなことできるわ
けがないとしづ心理的な落ち込みに対する支援など、さまざまなことを考えないと、実際に自発的にスポーツを楽しめるとし、うのはご くご、く限られた人になってしまいます。多くの方がスポーツやレクリエーション
Pを楽しみ、そのいろいろな効果を享受するためにはそれなりの配慮が必要です。リハビリテーションスポーツ事業は、いわゆる機能訓練からそうした生涯スポーツ、自発的な余暇活動への橋渡しを行っていく
プログ、ラムです。言い換えれば、スポーツのもついろいろな特'性を生かしてリハピ、リテーションの課題、あるいは社会生活を豊かにしてし、くための課題を克服してしてプログラムです。
はじめはスポーツ指導員が主体になりますが、医療機関で、行われる管理的なリハビ、リではなくて、最終的には自発的な活動にもっていけるプログラムを展開しています。スポーツとし、うと、どうしても身体活動にとらわれがちですが、スポーツがもっている特性、たとえばスポーツは 1人でなかなかできません。トレーニングルームで、フィットネストレーニング、を行う場合などは別として、サッカーにしろ野球にしろ、‑今日
ご、紹介する金曜クラブ、は卓球をやっていますが一、そうし、うスポーツは決して 1人でできるものではありませんから、仲間づくりをしてして必要があるのです。それを活用してコミュニケーション機会をつくっていこ
うとし、うことが一つ挙げられます。それから集団スポーツになると、ポジション・役割というものが出てきます。
たとえば、サッカーで言えばゴールキーパー、シュートを打つ役割、デ、イフェンダーの役割などで、すが、そうした集団での組織プレーでは、一人ひとりが役割を担わなければ成立しませんし、他者の個性や役割を認め合うという場面も必要です。そうした場面を活用してグルーフ。内で、の存在意義を自分で見出していけるような配慮、もできると思います。
医学的なリハビリテーションを経由してし、く中で、今まで当たり前にできた日常生活動作がで、きなくなっていることをまざまざと感じて、心理的に落ち込んでいる方も少なくないと思いますが、「ましてスポーツなとはじめからあきらめている方に対してそれなりの配慮をすることで、それがで、きるようになっていんて… J
く経験は障害の受容につながってしてし、自信を獲得することにもつながると思うので、す。そうしづ意味で‑120一スポーツの特性を生かして自立支援を行っていこうとし、うことなのです。

の誕生「金曜クラブJ
さて、「金曜クラブ」は高次脳機能障害のご、本人とその家族によるレクリエーションサークルで、す。もと

もとはリハビリテーションスポーツがルーツで、す。ラポールは平成4年に開設していますが、私が高次脳機能障害の方と接したのは平成 6年、 2名の方をリハビ、リテーションセンターから紹介され、個別に対応していったことが最初で、した。目的は、一つの行き場としてラポールの個人利用を定着できなし、かとし 1うことでしたが、紹介された方に心理的にやや不安定な面もあったので、少し体を動かすことでストレスを発散させ、心理的な安定を図ろうという意図もあったと思います。
その後少しずつ人数が増えていきましたが、スポーツの技術的な支援という意味では、皆さん比較的体のマヒが軽かったこともあって、卓球などの簡単な種目はすぐにできてしまうわけです。ですから、スポーツの技術的な指導というよりも、し、かに生活の中にラポールの個人利用を定着させるかとし、うことを考
えていきました。しかし、他の職員にその方の十分な情報を伝えきれないために、僕が直接関与できない場面では、記憶障害ゆえに何度も施設の利用方法について、注意されてしまうなど、ラポール職員との間で、さえトラブルが起きそうになるということもあったりして、なかなか自発的な個人利用を定着するというまでには至りませんでした。
平成 9年には 10名ほどになったので、付き添いで来られている家族の方にもご協力いただいてサークルを作り、個人ではなくグループとしての自主活動をしていこうとしづ方針を立てました。平成 9年の後半には、ラポール主催の教室とし、う枠組みを終了し、自発的なサークル活動を試行してみたのです。
結果的にはあまりうまくし、きませんで、した。一番の問題はスケジュールのパターン化が難しかったことで、す。それまでの教室は平日金曜日に開催していたのですが、自主活動を試みるときに、作業所に通所することが決まった方や就労復帰した方がいたので、その方たちも参加できるようにと活動日を土曜日に設定してみたのです。ところが週末のラポールはイベントがあったりスポーツ大会があったりと、施設が使えず、その都度活動内容を変更しなければならいこともあったので、活動を安定させることが難しかったのです。(グループのメンバーは主に記憶・記銘力障害の方でしたからスケジュールのパターン化は大切な条件です。)加えて体育館の団体予約を調整するための事前会議への出席や予約手続きのための作業は、外で、は福祉施策の狭間にあって路頭に迷い、内では常に 24時間監視を強しもれてただでさえストレスの多い家族にかかる新たな負担となり、楽しいはずのサークル活動が重荷になりかねない状況がありました。このように高次脳機能障害ゆえの問題点が出てきて活動を自主的に継続するのは困難と判断し、改めてラポールの事業に位置づけ、引き続きグループ。のフォローをすることになりました。
「金曜クラブ」は毎週金曜日、午後 1時から 3時に行っています。メンバーは、記銘力や記憶力に障害があり、スケジュールをパターン化してして必要がある方が多かったので、とにかく「金曜日はラポールに行

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よ jとしづスケジュールをつくりました。クラブ、に名前を付けようょとし、うことになったときに、ご家族からぜ
ひ「金曜クラブ」という名前にしてほしいとしづ要望が出た背景にはそんなことがあったので、す。
クラブ運営の配慮、ですが、訓練的強制的な要素の排除をできるだけ心がけました。医療機関で行われるセラピストとの訓練は、どうしても堅い管理的な雰囲気が否めないと思います。しかし、ここは訓練の場ではないのだからとにかく楽しみの場をつくっていきましょう、ご家族のためにも息ぬきの場をっくりましょう、とし、う働きかけをしてきたのです。実際にこの障害の社会的な問題は「行き場がなしリ品、うことでしたから、本人はもとより、毎日が緊張し通しの家族のために、ひと時で、もホッと息抜きで、きる時間を確保した
いとしち思いがありました。しかし、一方で、はこの障害が僕にとってもわかりにくい障害で、スポーツ指導員
として何をしたら良いか何ができるのかわからずに苦し紛れの目標設定で、もありました。
ともかく、ボランティアやご家族の方たちに協力をいただいて、できるだけ相 Eの障害理解とか、コミュニ
ケーション場面をたくさん取るような雰囲気づくりをしてきました。ボランティアも毎回毎回人が変わるとメンバーは慣れないであろうし、僕にとってもわかり l
こくい高次脳機能障害を毎回ボランティアに説明するのも難しいことだ、ったので、長期的に関わってくれるボ、ランティアを確保するように努めました。

家族も当事者も元気になる「金曜クラブJ
金曜クラブ、のめんパーは現在当事者 35名です。一度にたくさんの人が入会されると混乱が生じクラブの円滑な運営に支障をきたしかねないので、僕が窓口になり入り口をコントロールしています。現在も待機している方が 5名ぐらいおられます。リハセンターからの紹介で、体験入会の方も 3、4名いらっしゃるの0名を超えてしまうかなと思っています。年齢は 26歳から 75歳までと幅広いのですが、で、たぶん秋には 4
平均は 50代半ばです。多くの方が脳卒中ですが、頭部外傷の方も脳腫蕩の方もいらっしゃいます。記憶・記銘力障害の方が圧倒的に多く、意欲低下や半側無視、注意障害とし、った問題を抱えている方もいます。
クラブの目的としては、スポーツを通じて体力をつけること、親睦をはかつてしくことを挙げていますが、家族や介護者の息ぬきと情報交換、これが実は一番大事なポイントになってしもと、やりながら気づきました。活動内容としては、卓球をやっています。卓球を選択した理由は単純で、ほとんどの方が一度はしたことがあるだろうからすぐに参加していただけるだろうし 1うこと、それに、この先「金曜クラブ jの活動以外
でもそれぞれの地域で家族や仲間と楽しめるスポーツを考えたとき、卓球ができないスポーツセンターは無いでしょうし、地区センターや例えば温泉などでもポピュラーで、どこで、もで、きるだろうと思ったので、す。
ラポールで、しかで、きないとか、特殊な道具や設備がなければできないとしづ種目ではなく、地域生活の中で拡がりを期待できる種目を選択したかったので、す。
金曜クラブ、はこうした毎週定例の卓球以外に、自発的に仲間が寄り合って食事会をしたり、たまには飲み会をしたり、とし、う活動が行われています。また、毎年一回秋口にキャンプ(最近は合宿とし、うのです

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が)を計画し、みんなで泊まりがけでどこかへ行くとしづ体験行事をやるようにしています。悶々としていた
最初の時期では、旅行に行くなんて考えられなかったことで、す。さまざまな課題を抱えた人たちが泊まりがけ旅行に参加するなとということは、家族にとっては夢みたいだと言われました。こうし、う一つひとつのこと、スポーツだけではなく、無理だ、と思っている活動を一つひとつクリアしていくことで、彼らの家族に自信がついていくのが、接しているとよくわかります。昨年、愛媛県の松山市に行きました。僕の知り合いで、現地で高齢者の体操の指導をしている先生に協力して頂いて、交流を兼ねた旅行会が実現したのです。
夜は大宴会になりました。そのとき演歌ピクスという演歌に合わせて踊るダンスを教えてもらい、みんな大喜びでした。以来、この演歌ピクスは金曜クラフ、の準備運動になっています。
記憶障害のため、具体的に何かを積み上げていくことが難しい方もいます。しかし、毎回楽しい雰囲気を感じることで、表情は変わっていくことを実感しています。家族にとっては、わかりにくし、障害であるためいろいろ理不尽な目に遭っていることと思うので、すが、少なくともこの会に参加してしも方たちはわかり合えるとしづ仲間意識を感じていて、それが家族を元気にしていると思います。高次脳機能障害について、
最近で、こそセミナーがたくさん聞かれるようになりましたが、それまで、は情報が伝わってきませんで、した。さまざまな生活場面のことも含めて、お互いに情報交換ができるとし、うことで、ご、家族にとってはラポールが安心の場であり、気持ちの余裕が生まれる場になっているのでしょう。生活場面で一番接する機会の多い家族に余裕が生まれるから、ご本人たちの表情も変化してくるのだろうな、相乗効果だ、ろうなと思っています。
「金曜クラブ、 jが周囲から認知されるようになり、改めて高次脳機能障害って何なんだ、?と外部から興味をもたれるようになりました。個人ではなかなか理解されないことが、金曜クラブとしちグループに所属しているということで、少しわかってもらえるとしづ場面も出てきたようです。そういう面でも効果があるのかなと思がご本人、家族の障害受容を促進し、リハビ、リテーションの大きな課題で、ある新っています。「金曜クラブ J
たなライフスタイルを見つけて、地域生活をしてし、くための足がかりになっているのではなし、かと感じています。

「金曜クラブ、jの課題と展望「金曜クラブ、」の今後の展開ですが、これからはこの「金曜クラブ」で自信をつけたら、同じような悩みをもっ方たちのために、主体的に地域の場づくりに参画してほしいと思っています。そういうことを含めて今後
は個々の新たなチャレンジを応援し合える場をつくりたいと，思っています。
支援する「ラポール Jの立場では、プログ、ラムや支援方法ももう少し整理して検討していきたいと，思っています。「金曜クラブ Jは人数が増え、年齢層も幅広くなってきました。活動内容を充実させると同時に、金曜日としづ平日の日中には集まれない方たちに対してもプログラムを展開してし、かなければと思います。
また、高次脳機能障害を理解し対応して頂けるボランティアやスポーツリーダーを養成していくことも必要

3
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です。そのためには関連職種との連携や情報交換は必須で、今後の福祉施策の動向についても注意深
く見守ってし、かなければいけないと思っています。
こ入って少しず
表情がわかるでしょうか(写真説明)。最初からこんな笑顔だったわけで、はなくて、クラブ1
つ表情が変化していったので、す。ラポールを経由していろいろな活動にチャレンジする姿を見ていきた
いと思っています。

高岡ありがとうございました。次は中途障害者地域活動センターフェニックス旭の所長、小川政子さんです。

小川こんにちは。横浜市旭区にある中途障害者地域活動センターフェニックス旭の小 J
IIです。どうぞよ
ろしくお願いします。
中途障害者といいましても、交通事故やその他の疾病による中途障害者が対象ではありません。脳血管疾患、つまり脳卒中等の後遺症による中途障害者のための通所施設です。横浜市の機能訓練事業として、支援費の対象でもなく、介護保険の対象でもなく、また身体障害者手帳の有無にも関係なく、脳血管疾患等で、あることが条件となっています。

中途障害者活動センターの活動

8区に全区展開しており、平成 1
5年 3月末で 4
1
9名の利用者が在籍し活動センターは、現在横浜市 1
5歳までですが、現実に若年の対象者がいるということで、 20代、ています。年齢はおおむね 40歳から 6
30代の方も受け入れざるを得ない状況です。そのためリーフレットで、は、おおむね 65歳までの方としています。
昨日、第 1分科会で若年障害者とは 65歳以下を指すと聞き非常にびっくりしました。となると、うちのメン
ノくーのほとんどが若年障害者とし、うことになるのですが、今私がここで若年障害者と表現をしていますのは、 40 歳以下、つまり地域活動センターが老人保健法からなっておりますので、その老人保健法の対象者が 40歳以上なので、正確に言えば 3
9歳以下の方を私は指して話しています。
この図は上に行くに従って自立支援が高まっていく様子をあらわしています(図説明)。急性期治療を終えて回復期のリハビリテーションを終了した後、皆さん自宅に戻ります。その後さらに医療機関や区のリハビリ教室などに参加する方もいます。活動センターは、そもそも介護保険や支援費制度のできる前から、
つまり制度の不整備の頃から、脳卒中になって閉じこもりになっている方に、地域の中に活動の場があればこの方たちはもっと変わってしてのにとしち思し、からで、きあがっていったもので、す。活動センターはいわゆる地域リハ、あるいは社会リハと呼ばれる部分を担っていると考えています。活動センターに通う中で、仲間の力で、元気になっていき、活動をとおして社会に参加してして。そしてやがてはさまざまな社会組織‑124一

に出ていける人になってもらうとしづお手伝いをしています。
自立促進や社会参加のための活動を目的とする活動センターですが、脳血管疾患等による中途障害者を対象にしているため、必然的に身体障害がありながら高次脳機能障害と思われる方が多く利用しています。つまり身体障害と高次脳機能障害を併せもった重複障害者で、す。マヒやしびれが残ることで、生活は一変します。本人がそのような状態を受け入れようと懸命な努力をする中、どうも元気な頃と比べると様子が違うことに周りが気づき始めます。しかし、医師から高次脳機能障害と診断を受けている方はあまり多くありません。「フェニックス旭」にも大勢の学生が見学や研修に来られます。 2時間ほどの見学では体のマヒ以外の障害に気づく方はおりません。ある部分で、はとてもしっかりしているのに、ある部分だけ機能が落ちているわけですから、わかりづらいのだと思います。

「フェニックスh
且Jの取り組み
次に「フェニックス旭 jにおける高次脳機能障害と思われる方の取り組みの様子をご紹介します。現在
利用者 32名ですが、週 1回の方もいますので 1日の平均利用は 15名ほどです。
朝のミーティングで 1日の流れを確認します。今日が何日で、午前のスケジュール、午後のスケジュー
ル、その日の外出や訪問者などの確認もこのとき行います。すでに作業を始めている方もいます。こちらの声かけで作業が止まるときもありますが、余程気になるのかこの日は 1
0 秒ほどしてまた始めていました。
脳のリハビリ l こついては、希望者が中島恵子先生の『家庭でできる脳のリハヒ~'!H 注意障害」編』を購入して答え合わせまで自分で行っています。注意障害は脳のどの部分を損傷しても全般的に起こる症状としてとらえています。昨年度は全員が対象でしたが、必要のない方もいて、今年は希望者のみ週 3回行っています。一度で問題の意味がわからない方には、職員が説明してから始めています。各教室の様子
ですが、パソコンは重度の身体障害者にとって情報を得るのに役立つものなので、力を入れています。
3
2名中 24名が受講しています。全員がローマ字入力ですので、アルファベットとの戦いですが、一人ひとりのベースでゆっくり進んで、います。注意障害の訓練にも役立っているように感じています。
絵手紙に関しては、高次脳的にはかなり重度と思える方でも取り組み可能です。興味のあることには驚くほど集中します。多くの場面を提示して、その中から本人にとってで、きることを見つけていってもらうことも大切だと思います。
創作リハビリと呼んでいる軽作業を行います。軽度マヒの方はなるべくマヒ側を使う作業を進めています。それが難しい方には片手でできるよう自助具をつくって使用しています。話し合し立並んで、軽作業でも指示を出さなし、と自分からしようとしない方や、説明を待たずどんどん進めてしまい結局失敗してしまう方など、高次脳機能障害の問題はよく見えます。遂行機能障害や注意障害の面から、以前はのこぎり
やかんなを使っていた方が、今で、はまったく完成品がで、きあがらず、もっと単純な新聞の折込広告を巻く‑125ーなどの作業に切り替えざるを得ないこともあります。落ち着かない日はボランティアさんに話し相手として横についてもらうこともあります。集中して取り組めない方には、毛糸の本数を決めて、「あと何本」と声をかけています。
失語症も左脳損傷による高次脳機能障害ととらえています。先日旭区民に向けて、「知らせたい脳卒
中の怖さ、伝えたい後遺症のつらさ」というタイトルで、利用者の体験発表を行し、ました。失語のある方の発表には、仲間が質問者になり、言葉に詰まったときボード、の中から指し示してもらえるようにボ ランティ
アがボードを用意して、後ろに座るかたちを取りました。それで、も言葉が出てこなかったり、同じフレーズが繰り返し出できたりしました。利用者や一般の方には改めて失語の大変さがわかってもらえたと，思いま
すが、本人には混乱させて申し訳なかったとの思いも残りました。

高次脳機能障害検討会の調査から見えてきたこと
昨年度活動センターで受け入れている高次脳機能障害と思われる方の実態を調査し、問題点とその対応をまとめようと高次脳検討会を立ち上げました。有志の活動センター 6センター、調査対象者 1
4
2名
ですが、その調査から報告します。まず発症年齢ですが、 50代を中心として 40代以降が多い中、 20代
が3
名
、3
0代が6
名います。マヒの状況で、すが、右マヒ、左マヒの片マヒと言われる方が圧倒的に多い中、3名います。
四肢マヒが 7名、逆にマヒなしの方も 1

手帳の取得状況を見ますと、身体手帳の 1級と 2級が約 7割を占め、機能的にはかなり重度な方が多いとし、うことになります。反面、手帳なしが 1
0名、精神保健手帳が 2名います。
さらに、高次脳機能障害の診断の有無ですが、高次脳機能障害の診断を受けた方は全部で 39名、そ2 名、なしが 7名です。あとは不明、つまり診断を受けていなのうち高次脳機能障害がありとされた方が 3

い方が 10
3名。この 39名の診断の方は、診断の必要がありとドクターに判断されて、診断を受けています
ので、比較的高い比率で高次脳機能障害ありと出ています。
3年 10月。マヒなしで、すが、報告書からの事例を紹介します。男性 20代くも膜下出血、発症は平成 1

体幹機能障害という診断で、身体障害者手帳 5級取得。高次脳機能障害ありと診断されています。活動センター利用 3か月とし、う状況での事例報告です。入会当初は場所の認識に混乱が生じる見当識障害があるため、職員がバス停まで付き添う支援を必要としました。作業においても他が気になると途中で席を立ってしまう姿が見受けられました。年齢的に若いため、他のメンバーとの関わりはほとんど見られず、また身体的な障害がないため障害が理解されにくし、ケースです。数多くの支援を必要とするであろうとし、うことは、高次脳機能障害の種類を見ても推測されますが、にもかかわらず手帳の取得は身体手帳の 5級品、う現状です。見当識障害については、バス停まで、付き添うなど、適切な支援がで、きていますが、このセンターで、はこの時点で、見当識以外に困った点を 2点挙げています。
まず 1つ目。作業工程が覚えられない。何度説明しても覚えられず、準備するものも用意できない。対‑126‑

応は週末に次の週の作業予定を立て、作業に必要な物品や作業工程を書いたものをファイルにして用意しました。このケースは更生ホームからの入会ですが、更生ホームの生活指導員が、退所後も本人の自宅に一日のスケジュールを毎日ファックスで、送り、本人はそれを持参して動いているとし、うことがありましたので、活動センターではそれを参考にしました。その結果、自ら作業への取り組みが可能となり、集中できる時間も増えてきました。ここも適切な支援ができていると思います。

2つ目の問題として、言外の意味がくみ取れず、元談もまともに受け止めてしまうとし、うことがありました。
対応は職員が仲裁に入る、また話の内容を本人にわかりやすいように説明しました。何度も何度も繰り返し言い続けなくてはなりませんので、時間はかかりますが、このケースの場合次第に少なくなっていきました。生活指導員からの毎日のファクスも、 6か月で終了しました。この方は通いやすいことと、高次脳機能障害者の受け入れ体制があるとし、うことで、活動センターに入会してきましたが、 8か月在籍して、自主的な取り組みも可能になり、この4月から次のステップ。の通所授産施設に通い始めています。高次脳機能障
害に関する正しい情報が活動センターに入り、適切な支援ができたケースです。

0代、病名は脳梗塞、発症は平成 9次のケースは孤立しがちな利用者への対応についてです。男性 6
年 5月、身体手帳 2級、センター利用 4年 6か月。高次脳機能障害の診断は不明です。左マヒで、す。いつも一方的に大きな声で話すため、他の利用者に嫌がられています。また他の利用者と衝突することも多く
孤立しています。家庭でも家族から孤立してしも様子がうかがえました。
夏休み直後のある日の出来事です。夏休みをどう過したか発表し合おうと、茶話会の準備が進められていました。お茶とお菓子の準備も整い、茶話会がそろそろ始まろうとするときになって、彼は席を立って喫煙コーナーに行ってしまいました。何度かの仲間の声かけを無視してしまいます。彼が席に着かないま
ま茶話会は始まりました。それぞれの話が進む中、喫煙を終えた本人がやっと席に着きます。本人の番が来ましたが、話すことはないと言って話さない。また興味のある内容については人の話を聞いています
が、興味のないときには人が話をしているときでも隣の人に盛んに話しかけます。茶話会も終わり、みん
なで体操をする問、体操終了後行う予定のお掃除を 1人ほうきを持って始めてしまいました。前の席に着かなかったり、人の話を聞かないとし 1うのは、もしかしたら性格かもしれませんが、みんなが体操をしているのに掃除を始めてしまうとし、うのは、やはりただごとではないと思います。

高次脳機能障害者への援助の難しさ
前のケースのような、言葉は多いがうまくやり取りがで、きず感情的になってしまうとか、環境の認知力の低下から来る状況判断の不適切さなどの行動と感情の障害への支援が非常に難しく、どの活動センター
も支援方法に苦慮しています。集団としち特性上、同じような障害がある方が反応し合ってトラブ ノレが重Fなります。もしかしたら、自分勝手に思える行動の裏に何か理由があったのカもしれません。でも、高次脳機能障害の症状として考えられるものがなかったら、ここまで、ひど、く非協力的な態度を取ったり、みんなか

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ら嫌われるようなことはないと思うのです。このようなケースにどう対応したらよいのか、もっと有効な支援方法が他 になしものかと模索しています。
今起きている問題行動が、障害なのかもともとの性格なのか判 断が難 しく、また、ご家族や本人が特 に問題にしていない場合、障害をあえて伝える必要があるのかなど、まだ、まだ、わからない点も多くあります。
本人はまったく問題にしていないけれども、周りはすごく迷惑に感じているようなことがあれば、その人が周 囲から孤立していく 一つの原因にもなっていきます。私たち職員は医 師で、はありませんので 、高次脳機能障害とし、 う診断はできな いという戒めは常にあります。ですから 、よい支援を 目指すためにも 、本 人や家族の支援のためにも、脳卒中になったら必ず高次脳機能障害の診断をしていただくことが当たり前のことになってほしいと思います。
課題としては、やはり支援方法の確立と職員の専門性のスキノレアッフ。
で、す。特に今 、支援困難なケースの方への支援方法を見つけてし、かなくてはなりません。そのためには関係各機関との連携が大変重要になってきます。また、入会時には正確な情報の提供が必要ですし、職員のスキノレアッフ。
にもさまざまな
かたちで皆様のお力を貸していただきたいと思います。
今年度全 18センターで高次脳機能障害の実態調査をする予定です。 昨年同様 、左脳損傷、右脳 損傷、前頭葉損傷、その他脳のどこを損傷されても出てくる全般的症状に分けて調査します。400名を超える数の実態調査となりますので、ご協力いただける関係機関と共にその結果を考察していけたら素晴ら しし立思います。そ して、支援方法の確 立につなげていきたいと思います。

高岡 ありがとうございました。活動センターの中での高次脳機能障害の診断は難しいところがあると思います。逆に入院している問はわからずに、実際に生活の中で活動 していただくことで、問題点が 見えてくるということも多々あると思います。 職員の方が診断するのは確かに難しいところがあると思いますが 、後から/
1:¥てきた問題に対してどうサポー トするかとし、うのは一つの課題だと感じました。
では最後に、 地域作業所「すてつぶなな Jの運営委員長である大塚 由美子さんからご発表 いただきます。

大塚 「クラブ?ハウスすてつぶなな」の大塚と申します。私はもう一つ顔をもっておりまして、 NPO
法人脳外傷友の会

うすょうこそすてつぶななへ「
ナナ」の理事長でもあります。この会の設立は 1996年です。神奈川リハビリテーション病院に通院 ・入院しておられた方を中 心に、先生方にバックアップ。
していただきながら、準備 会を発 足、設立までの約 1年問、毎月学習会、検討会と重ねながらやっと立ち上げることができた会です。

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f日本脳外傷友の会 J
発足の経緯
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9年、全国に三つの脳外傷友の会ができていました。まず名古屋に「みずほ」、次に神奈川に「ナ、札幌に「コロポックルJができました。この 3団体が一緒になりまして、全国の脳外傷友の会の方たち
ナJと専門家の先生方でアメリカに職業リハを中心としたリハビリテーション病院の視察旅行をしました。
アメリカには外傷性脳損傷者協会、 f
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Jと申しますけれども、それがパージニア州のお元気な 5人のご家族から始まったと神奈リハの大橋先生からお聞きしておりました。パー
ジニア州に行き、いろいろなお話をうかがっている聞に、世界脳損傷協会が隔年で世界大会を開催していることがわかりました。 35か国加盟されていると聞き及び「日本脳外傷友の会を設立してぜひ 36か国目になろう」という機運になり、 2000年に「日本脳外傷友の会」が設立されました。
の設立総会の翌年 1998年4月頃、厚生省(当時)が科学研究班で若年痴呆という呼称、で検討「ナナ Jをしておられましたが、当時の東川悦子会長が「若年痴呆では困る」ということで、読売新聞の記者と私の3人で厚生省に押しかけました。「中目手にされなかったかな」と思って帰って参りましたが、当時の中村課が開始となりました。このときま長補佐がご尽力くださって、 200
1年に「高次脳機能障害支援モデル事業J
でに全国に 1
2の家族会ができていました。この家族会のある全国 1
2か所にモデ、ル事業が下りてきたわけです。翌年、協働事業室が病院の中に開設され、家族会と病院の専門家、スタッフと協働でサポートを開始致しました。

「ナナJの活動と「クラプハウスすてつぶなな」誕生の経緯の活動の内容をご報告します。車イスご利用の方、ご夫婦の方、あるいは女性とか、いろいろ状「ナナ J
況がちがうので、その状況に応じて話し合いをもちましょうということで運営されています。会報の発行など、広報活動もしております。家族が支援に当り、当事者活動をしていたのですが、家族が行う支援はな
かなか難しいのです。意欲的であでばある程、偏る傾向にあり、千差万別の症状をもっている方たちみん
なをフォローできないなど、いろいろな問題が出てきました。
そこで、この「サポートナナ Jをつくって、専門家による余暇活動支援を開始しました。毎月東京地区と神奈川地区で活動しています。また講演会、交流会も実施しています。この協働事業室が実際に何をしという月 1
回、皆さんに自由に4時間ぐらいテているのかと申しますと、当事者活動として「このゆびとまれJーマを決めてお話をしていただくことをしています。又、認知リハピ、リテーションとして公文式を導入して、

週2回英・数・国 3教科を学習しています。それから、ピアサポート。日々外来の帰りに、悩みをおもちの方たちと一緒に、悩んだ、り励まし合ったりしています。
市区町村によってサービスの内容など、が違っていますので、福島支部、横浜、川崎、県央、湘南と地区支部会に分けて活動をしています。横浜の地区会はボランティアセンターの 15階にセルフヘルプグル
ープの相談室がありますが、毎月第 2日曜日は必ずそこに行くと誰かがし、るとし、う状況をつくっています。

‑129ーさらにありがたいことに、二俣川というところに、東京都身障センターの OTの方のご実家が空いているの

5階相談室の中のグループ。
で、「お使いになってはいかがですか」とご提案をいただきましたので、この 1
1
0 家族で開始しました。週 2回パソコンをしたり、ものづくり、資金づくり等いろいろ試みましたが、これが大変なことでした。
パス利用であったり、坂があるなど場所が不便であったこと、車椅子に対応不能なこと、よそのお宅ですのでなかなか火が使えなし、とかいろいろありましたが、最難関は、家族聞の温度差としづ問題でした。
受傷前の生活が違う、価値観が違う、年齢が違う、受傷経過の時聞が違うなどです。ある家族から「当事者が来なきゃ意味がなしリとしづ意見が出て、どこにも行き場がないとし 1う当事者をおあずかりしてみました。そうすると、他の家族からは「突然当事者が来ても、私たちに対応できるわけないじゃないの」としづ意
見が出たりしました。

すてつぶなな翻鐙の濃運と経過一きっかけは横浜地区会活動からー

これはもう一歩先を考えなければいけないと思い、横浜市在宅障害者援護協会(在援協)の扉をたたきました。

2003年

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6月在銀協白書撃を即〈
7‑lOl'I議論噴出・中断"月準備会発足

去年の 6月のことです。そうすると、前年度に横浜の「は

2004年

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第2開準備会
学習会

ばたきの会」が、高次脳機能障害のための地域作業所を設置したいと交渉をしてくださっていたので、在援協の方からは「高次脳についてはもう話がついている。来2月 草 1創軍営審員会開催

3月 申 請4月 間 前横浜市社会福祉也議会鶴審者支鍾セン~ーの存在が鍵 1

混かいご支鍾と横浜の仲間の頑張りに感謝します z

年の4月から OKで、す」と言われて、びっくりしました。この時点で、手帳は三つどれで、も O K、手帳なしも 5割まで、 OKとおっしゃっていただき、 1
1 月に準備会を発足しました。 1月 7日に第 2回の準備会を開き、仲町台センターの小川浩先生らをお招きして学習会を聞き、 2月には第 1回運営委員会を開催しました。 3月に申請、 4月の開所にこぎつけたとし、う状況です。

高次脳機能障害者の生きにくさと必要な支援
高次脳機能障害者になった人たちの暮らしにくさということですが、サポートナナの一員である仲町台
センター所長の川辺さんがセミナーで大変分かりゃすい図を提示されました。受傷前あるいは病気になる前に暮らしている社会で必要とされる能力は、話す・考える・決める・覚える・判断する、診断基準では遂行機能障害としづ表現になっておりますけれど、も、平たく言えばこうし、うことであると。これが受傷後、高次脳機能障害をもっとどうなるかとし、うと、この能力がこうなってしまうわ
けです。
この受傷後の足りなくなった部分が暮らしにくさである
受傷前8
書
簡

受傷後/病後とし、うことです。これはとてもわかりやすいと思います。

‑130‑

必要とされる支援は、救急・救命から社会復帰まで連続したケアです。医療から福祉、就労あるいは地域社会までつなぐ手が必要なのです。サービスは点在していても、なかなかつながっていきません。このつなぐ手として支援コーディネーターの存在が必要で、あると思います。段階に応じた社会参加が必要なので、あって、病院が終わったので、「はい、ご自宅にどうぞ」と言われでも困るのです。就労して失敗して、面接は可能なので就労ができて、またしくじって家に戻る。これを繰り返していくうちに引きこもりになってしまうとしづ状況がありますので、段階に応じた社会参加を支援するコーデ、イネーターが必要だと考えます。
社会参加への障壁はどういうことがあるか品、うと、協働事業室での家族会活動を通して感じたことですが、剖訪く病院から離れられない。 5年たっても 10年たっても病院に通っています。地域に居場所がない。つまり受け皿がないとし、うことです。受け皿がない理由はいろいろあります。まず、受け皿の側がどう対応してし W、かわからない。それから、本人たちに病識がないのでその受け皿になかなかなじまない。もう一つの問題は、障害者三法で、は谷間に入ってしまう存在で、あるとし、うことです。手帳がなければサービスは受けられないという状況が多いのです。
又、今しもところがこの人たちのゴールではない、リハビ、リテーションと時の経過によってどんどん変化していくのだとし、うことを、皆さんにご理解し、ただきたいのです。
私の息子も交通事故による高次脳機能障害者ですが、一人の人間として自立した生活ができることを望んでいます。家族がくたびれ果てないように専門家にサポートしていただきたい。いずれ介護者が不在になるときがきますので、介護者が生きている聞に何とか手を打っておかなければいけないと考えています。
就労支援、ジョブコーチあるいは雇用を発生する事業を何とか展開で、きたらいいなと考えています。今はほとんど知的障害だけですけれども、何とか特例子会社ご理解頂けないか。あるいは作業所のーっと
して雇用が発生する事業ができないかなと思っています。仙台で大坂先生が実践しておられるように、老人のデ、イケアセンターをもっとかいろいろ考え方はあるでしょう。
生活支援は、高次脳機能障害の場合にはク、ルーヒ。ングがなかなか難しく、けんかが始まったようなときには分けなければし、けないので、一つつくってとりあえず OKとし、うわけにはいきません。同時に 3か所ぐ
らいを回してし、かなければいけないので、なかなか手をつけられません。
介護者亡きあとの権利擁護は一番の問題です。成年後見制度について弁護士、ソーシャルワーカ一、家族会などで検討していきたし叱考えています。損保協会から助成を得た財団法人で、高次脳機能障害者の成年後見・権利擁護を考える NPO法人を立ち上げられましたので、そこと連携しながら考えていきたいと思っています。連続したケアを受けるには専門家による支援計画が必要ではなし、かと考えていま
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「すてつぶななJの試み「すてつぶなな」は紅茶屋さんだ、ったところで、すので、とてもおしゃれで、きれいです。「作業所なんか行くもんかjとし 1う病識のない人たちの集まりですので、できるだけ違和感のないところにしたいと，思って始めま

2名、 1
1名が男性、 1名が女性。職員は、病院勤務だった OTとソーシャルワ
した。現在利用登録者は 1、
ーカーとしづ専門職 2名です。全員が高次脳機能障害者です。内訳は脳外傷が 9名、脳血管障害が 2名
脳腫療の方が 1名です。「すてつぶなな」の目的は、高次脳機能障害の方に社会参加の場をまず提供しようということです。地域で安全に暮らしていけるようにしたい。就労支援との連携。ジョブコーチまで、はなかなかし 1きませんので、職業センターあるいは横浜市総合リハビリテーションセンターの職能課と連携で、きたらと思っています。今は始まったばかりで、すので、自分らしさを取り戻す場所とし、うふうに考えています。
1日の流れを紹介します。

1
0時から 1
5時までが活動時間です。朝、コーヒータイムをしながら今日は、何をするかとしち手順、ある
いはいろいろなことの話し合いをしてから活動が始まります。終了時にも集まって、その日のことを振り返ってお一人おひとりと話をして、さらに、所長あるいは他の職員から 1日の経過報告を持って帰ってもらうようにしています。
工賃の発生する作業として、犬用のクッキーをつくっています。これはなかなかいいアイデアでした。おしゃれな場所ですので、本当はクッキーをつくってティールーム的なこともして、ご近所の方と触れ合うことを想定していたのですが、構造上の許可が下りないとし、うことがわかりました。「クッキーをつくろう Jと周囲にふれまわっていたので「じゃあ犬用のクッキーをつくろう」とし、うことになりました。定期的な需要があり、とてもありがたい作業になっています。それから印刷です。パソコンの入力の得意な方もいますので、とりあえず、「ナナの会 jで必要な書類などを発注しています。
勉強会もしています。 7月まで
yな
~J に
Iこ来られて、一緒に遊んだり、作業をしたり J 、ろいろお話をしてくださいます。この日は、高次脳機能障害とはどういうことか、自分たちの障害はどんな障害なのか、どうしたらいいのかということをお話頂きました。一人ひとりが自分を見つめる時間になっています。自己認識を深めることも大切です。
外出も大切です。これはわが家もそうなのですが、ついつい車に乗せて移動しがちです。そうではなくて、公共交通機関を利用して、乗り方とか切符の買い方、我慢しなければいけない状況など、いろいろなことを学んで欲しいと，思っています。今回は、週 4日、月・火・水・木の人たちで、それぞれ3週間ぐらい話し合いをもった結果、 4か所にそれぞ、れのグ、ノレープで、出かけました。ズーラシア、鎌倉にお寺を見に行ったグ、ループ。近くのスポーツセンターで、卓球をしたグループ。金沢八景に行ったグループ。で、す。梅雨の最中た、ったので、すが、どの日も晴天でみんな日焼けして帰ってきました。
活動ホームや作業所を利用するには、原則として手帳をもっていなし叱不可能です。横浜市は特例でnJnLありがたいと思っています。私たちは地域とのつながりがよくわからないままに発足してしまいました。地域には福祉の窓口があって、そこにケースワーカーがおられるわけですが、利用者はほとんどが「ナナの会 Jの人たちだ、ったので、地域の窓口を通過してしまったので、す。それで、在援協などからお叱りを受けました。病院のケースワーカー、ソーシャルワーカーの方が地域にシフトしてくださる場合には、必ずお住まいの地域の福祉事務所を通して相談していくとしづかたちを取ってし、かなければいけないとしづ反省とお願いです。この連続性がなかなか得られにくし、のです。支援コーテ、イネーターに当たるキーパーソンが必要と痛感しております。
「病院から離れられなしリと先ほど申しましたが、リハビリをやっていけば元に戻るのではなし、かとしづ思いを抱いている方はたくさんおられます。家庭で、リハビ、リを頑張っていると落ち込んでしまうので、家庭でで、きるリハビリを地域に出前で、指導してくだ、さるとか、あるいはそうし、うプログラムを組んで自宅に帰してく
ださることが必要だと思っています。まだ、ヒヨコ歩きののような状態で、というのが一番当たっているような状況で活動をしていますので、皆様にご指導いただけたらありがたいと，思っております。

高岡どうもありがとうございました。では、ディスカッションに入っていきたいと思います。
まず、シンポジストの方で他のシンポジストへのご質問などがありましたらお願いします。

地域に戻ってから高次脳機能障害が疑われたとき
小川岩崎先生にお尋ねします。私たちが実際に対応している方々で「高次脳機能障害であろうと思わ品、う表現をずっと使い続けてきたんで、すが、先ほど高岡先生からもそういう方々は実際の病院れる方 J
ではなかなか見つけにくい障害であるとうかがいました。自宅に戻って初めて家族が見つけたりすることも多いのですが、そうなったとき、私たちは一体どこにお願いして、その方々の高次脳機能障害の診断をしていただければよろしいのでしょうか。

高岡これは連携という話になってくると思います。ご自宅で生活を送られている方が、中途障害者活動
センターなどに通われていて、そこで、問題が見つかったときにどうしますかとし、うことだと思います。医療機関からではなくて、逆に、行った先からの連携を求められているということですが。いかがでしょうか、岩崎先生。

岩崎医療の段階で見つからなくて、在宅生活の段階になってから高次脳機能障害で、はなし、かとしづ状
態になることはよくあると思います。高次脳機能障害自体が長期にわたって変化してし、くものですので、最初は気づかれなかったものが、し、ろいろな活動に出てし、くにあたって顕在化してくるとし、うこともあると
思います。

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現状では、残念ながらどこの医療機関でも相談ができるとしづ状態ではないと思いますので、なかなか難しいのですけれども、たとえば私たちリハセンターの外来には、いったん医療の場を離れた方々から、ご、家族で、あったり、そういった施設の方々を通してご相談としづかたちで受診される方はし 1らっしゃいます。
その場での相談対応のほか、必要であれば、評価としづかたちで関わることもしています。ただ、ご本人
やご家族にそういう自覚がない場合には、受診につなげることは難しいと思います。

高岡そうしづケースがあれば、「岩崎先生へどうぞ」とし、うことカもしれないですね。(笑し、)あまりたくさん
来られると外来がパンクしてしまうかもしれません。現時点ではたとえばリハビリテーションセンターなどで、診察・診断を受けるというのが一つの手段だとは思います。
宮地さんのところでは同じような問題が発生しませんか。「金曜クラブ、」は自主的なクラブ活動とし、うことですから、必ずしも高次脳機能障害の診断を受けている方ばかりではないと思うのですが、いかがでしょうカミ。

宮地何人かの方はリハセンターを経由しての入会なので、現場でわからないことがあったりすると、先生
や関係スタッフにその方たちの情報を取引こ行くこともで、きるので、すが、そうでない場合は、僕らにはわからないところが多くあります。パターンになったレクリエーション活動の中で、は、会話を交わして皆さん生き生きしているのですが(どうしづ問題を抱えているのかわからなし、)、宿泊キャンフ。などで、日常生活場面にと(あらためてその方の高次脳近いような現場に一緒にいると、「ああ、やっぱりこうし、うところだ、ったのか J
機能障害の問題に)気づくところもあります。

望まれる情報の開示と具体的な対応法
宮地

紹介頂くときの連絡表には「高次脳機能障害」と書いてあるだけで、具体的にはどういう症状があるのかとし、うことが詳しく書かれていない場合が多いです。プライバシーに触れるところだから情報提供をして頂けないのか、それとも病院で診断がきちんとできるところが少なし、からなのかとしづ疑問はいつもありました。現場レベルでどう接したらいいのか苦慮するので、そうし、う情報はいただきたいなと思います。
その際、高次脳機能障害の認知障害の評価だけ見せられても難解なので、具体的な生活場面や社会生活場面でこういうことが起こり得るんだ、そのときはこう対処するのが良いのだとし、うような情報をいただ
けるとありがたいなといつも感じています。

高岡医療機関からの情報は大事なところだと思います。高次脳機能障害という言葉そのものは非常に広まったと，思いますが、障害が幅広いので、何の高次脳機能障害なのかとし、うところまできちんと情報として次の施設につながないと、対応の仕方がバラバラになってしまうと思います。

‑134‑大塚さんのところではみなさん高次脳機能障害の方でいらっしゃるとし、うことと、所長が専門家であるということもありますので、そのあたりの問題は少ないのかなと思いますが、いかがで、しょう。

大 塚 停 い 所 長 が OTでしたので、高次脳機能障害者の訓練経験が豊富で、近隣の作業所の相談にも応じているようです。家族会の皆様は高次脳機能障害と自覚されて入れますが、相談の中には「どこに行っても診断を受けられない。うちの 00
はおかしい。こういうのを高次脳機能障害と言うのだろうか、テレビで見たけれど」というようなケースがとても多いです。で、きるだ、け地域の病院をご紹介したり、どうしてもない場合には協働事業室のソーシヤルワーカーにつないで、そこからまた新たな支援をお野晶、しています。病院がなくて、かなり遠方から神奈リハにおいでになる方も少なくありません。
もう一つ困るのは、ご本人が自分は高次脳機能障害で、あると言って、ご相談に見えるのですが、どこがどうなのか、ご本人が言われているだけでなかなか判断が難しいケースです。「すてつぶなな Jは基本的には、脳外傷を対象としていますので、損保協会、自賠責を算定していただかなければなりません。あるいは労災事故の場合は労働基準法に関わってきますので、しっかりした診断書が必要なのです。みなさんに「診断書はしっかり書いていただくように Jとお話ししています。

高岡ありがとうございます。他に質問はありませんか。

岩崎皆様のお話をうかがっていて気になったことがあります。記憶とか注意ももちろんですが、「行動面、感情面のことですごく困っていて、また対処も難しい」としづ言葉がすご、く印象に残りました。そうし、ったことは大きくまとめると「右脳症状」という言葉があって、左片マヒに合併することが多いのです、そういった右脳症状の方の難しさが現場の皆さんにはそれぞれあるかと思うのです。特に、グ、ループ、集団での場で難しいとし、う部分をもう少しうかがえればと思うのですが。

情報の共有と理解で切り抜ける
宮地僕らスタッフは、何らかのかたちで情報を集めようと努力しますし、その方を知ろうと，思っているので、個別で対応しているレベルでは、どんな問題があってもそれなりに対応できていると思うのですが。ラポール品、う枠組みの中でも、高次脳機能障害はわかりにくし、ので、窓口は僕か保健師としづかたちになっています。窓口の人聞がご本人やご、家族と積極的なコミュニケーションをして、他の家族やスタッフにその情報を伝えてし、くとし、うことで、やはり環境を整えてしてしかないのかなと思います。
一番難しいのは、問題を抱えた方同士のコミュニケーションをどうしたらし W 、かとし 1うことです。そこは全然手つかずの状態かもしれません。逆に、それはグループダイナミクスということで、グループの中で補えるのではなし、かと期待し過ぎてしもカもしれません。

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いずれにしても、そのグループをつくってして過程でご本人の障害状況をできる範囲でこちらが把握して、かっコミュニケーションを深めていってその方を知る。その知り得た情報を可能な範囲で他の方たちに伝えていくということを心がけています。

高岡小川さんのところでは高次脳機能障害のある方もない方もいらっしゃると，思うので、すが、高次脳機能障害のない肢体不自由だけの方と高次脳機能障害も合併されている方とのやり取りで、問題となっているようなことはありますか。

小川脳卒中になりますと高次脳機能障害とまで言わなくても、全般的に起こる症状というのでしょうか、
状況判断が低下したり、ものご、とに入っていくのにすごく時聞がかかるとかとし、うことがありますので、そうし、う意味で言えば、ほとんどの方がそうしち症状をもっておられます。
高次脳機能障害と言われる障害をもっている方とは言葉のやり取りが難しい部分ができてくるんですね。
特に話し合いの場面で非常によく見えてくるのです。高次脳機能障害を併せもっていると，思われる方が、話の筋道からどんどんずれてしまうのを、司会進行係が戻そうとして、苦労していたりします。ただ、「脳卒中になると高次脳機能障害があるんですよ Jとし、うことが当たり前のことになっているので、それをお互いに理解してくれているであろうと考えています。

行動情緒障害者への対応の工夫
高岡大塚さんのところでは情緒・行動面の障害ももってしも方もいらっしゃると思うので、すが、何か特別な配慮をされていますか。

大塚高次脳機能障害者の中で家族が最も困るのが行動情緒障害です。先ほど、状況別に会を設定していると申しましたが、行動情緒障害のある方の集いをしています。他の会は大体 12、3名から 1
4、5名
ぐらいの間ですが、行動障害と銘打った会のときは 30 数名の方が必ずお越しになられます。とても困っておられています。心理科の先生に対処法をお聞きしてもまったく対照的な対処法を伺うことがありますので、これはやはりケース・パイ・ケースなのだと思います。
「すてつぶなな Jは「空間を二つ持つ J~v 、うことを考慮しました。つまり、行動障害あるいは情緒障害が起きた場合に、リセットする場所がなければいけないとし、うことです。その場の状況を変えることが必要です。暴れている人でも軽い場合はちょっと背中をたたいてやれば、はっと我に返ることもありますし、外を一周りしてくることで、リセットで、きることもあります。
昨日も公文に見えた方が、スイッチが入ってしまってもうどうにもならなくなりましたo お母様でも手に負えないような状況で、私が車イスを押して神奈リハの中のかなり広いところを 30分ほど散歩しました。戻つ‑136一てきたときにはもう落ち着いて、一緒に歌を歌ってくださいましたので、やはり場面を変えるということが一番いいように思います。正面から取り組まないで、すっとスライド、して肩透かしを食わせるようなことが効果的なので、はないかなと思っています。

高岡情緒行動面にどう対応したらいいかわからないという部分がやはり医療にもあります。

これからは各施設問の連携とか、あるいは医療機関から各サービスへの受け皿、連携が非常に大事になってくると思います。先ほど大塚さんから支援コーディネーターというお話が出ていましたが…。

顔の見える安心感・・・コーディネーターの課題と意義
大塚今年度からモデル事業で、コーディネーターを配置するということなのですが、具体的な姿が私どもにはなかなか見えません。たとえば、リハビ、リテーション病院あるいはセンターを巻き込んで、コーデ、ィネ
ーターの役割をやっていくことはできないだ、ろうか。リハビリテーション病院あるいは医療相談室のある大きな病院は、リハビリが終わって 3か月たったからもういいよでは済まされないぞというふうにお考えいただ
けたらとてもありがたいと思います。
「すてつぶなな」をつくりましたのは、何も高次脳機能障害者専用の作業所でなければこの人たちを見れないと思っているわけではないので、す。私の息子は 1
5年前に受傷して、今地域作業所に通っています。活動ホームにも参加しています。毎日支援費を使わせて頂いて、ほとんど家におりません。今日も「土・日ぐらい家でゆっくりしたいんだよな Jと申しておりました。先日活動ホームの職員さんから高次脳機能障害の方を引き受けたけど大変困っている。どうしたらいいだろうかとご相談を受けました。そこで、私の息子の行っている地域作業所と活動ホームの職員さんを協働事業室にお招きしました。ドクター、臨床
心理士、ソーシャルワーカー、更生施設の職員さんにも来ていただいて、朝 9時から 5時まで研修をしました。研修後、活動ホームの方が「何がどうわかったということではないんだ、けれども、何かあったら顔の見える人に、たとえば神奈リハの 0 0
科に電話をするのではなくて、心理の 0 0
先生に直接電話して聞けるという状況が、これからやっていくうえでとても自信になったJと言われました。顔の見える安心感ですね。
情報を発信していく、あるいはつないでいくことによって、どんな作業所でも環境を整えれば、あるいはわからなくても相談する場所があると思っていただければ、通所することができるのです。その情報を発信するための軸として「すてつぶななjの存在の意義があると思っています。

障害がちがうことで生まれる連携
息子は、これまで出会った人の中で、負けたと，思ったことがないほどの典型的な高次脳機能障害者ですが、身障の施設でなかなかいいマッチング、がありました。まったく動けない重度の身障の方が昼休みに
ずっと窓辺に座って外を見ています。外では、うちの息子が走りまわっているのです。昼休みが終わって、‑137‑

息子は戻ってくる場所を間違えるので、す。そうすると、その重度の方が「あっ、今大塚くんが出ていきました。大変です」と職員さんに言ってくれるので、す。職員さんがあわてて走って連れ戻してくださる。そうし、う連携もあるのですね。
若くて体格のいい男性でトイレ介助が必要な方がいます。仕事中、トイレに行きたくなったら「大塚さーと呼びます。男性職員が少ない作業所ですので、大塚くんがトイレ介助をずっとしています。たまに、んJ「作業所なんて行きたくなしリと言うときがあるのですが、 fOOくんはあなたが行かないとトイレに行けな
いんじゃないの ?Jと申しますと、「ああ、そうですね。じゃ、行ってまし、りますJと言って出かけていきます。
そういう経験から、情報を発信していけば、中途障害センターにしろ、活動ホームにしろ、地域作業所に、 2人なら高次脳機能障害者が利用できるのではないかと考えているのです。
しろ、授産所でも、 1人

高岡ありがとうございました。小川さん、どういうかたちで相談の窓口とか各施設との連携を図っていった
らいしせ思われますか。

小川うちの利用者の場合ですと、受付窓口が区役所、今は横浜市は保健所と統合して横浜市福祉保健センターと言いますが、その地域の担当保健師が必ず付きます。その他に、区役所にはケースワーカ
ーもいますから、その方に相談しています。昨年の 9月に入会した方で、 3年間ほぼ閉じこもり状態、病院に行くだけとしち人がいます。「どうしてもいろいろなことが思い出せないんだよ」とか「病院へ行く日を忘れちゃったJとし、う自分の障害を病院で相談してもそれに対する説明がないとし、うことで、本人はずっと落ち込んでいるような状態だったんで、す。その方だけではないのですが、担当保健師と病院の相談員をとおして、実際にその主治医と面談をする時間を設けてもらい、説明をしてもらいました。このように、担当
保健師を通じて自分が今通っている病院で、それぞれが何とか対処しているとしづかたちです。
支援コーデ、ィネーターとし、う大きなことは、まだ自分には想像できない状態ですが、自分たち職員サイドで考えると、私たちは専門家の支援がほしいのです。たとえば今度、実態調査を行し 1ますけれども、その読み取りに関してもぜひ専門家の意見がほしいんです。今こうしち対応をしているけれども、果たしてこれでいいんだろうかとしち、そうし、うところの知恵を授けてくれる専門の方が必要です。

望まれる他職種、施設問での連携
高岡横浜ラポールはリハセンターと隣り合っているわけですが、窓口とか次へつなぐときの相談をする
際に、具体的にこんなものがあったらなあと思われることはありますか。

宮地ラポールに来る人たちはリハセンターからの方たちばかりで、はないので、まずいらっしゃるときには医療との連携とし、うところで、どうし、った情報をど、うし、ったかたちでいただけるのかを考えていくのは重要‑138‑

だと，思っています。ラポールで自信をつけてもらって、あるいはご本人たちの状況を見て、「この方たち、
こういうふうにやったらこんなことで、きそうだ、な」と周りや僕らが感じるところは大きし叱思います。「こういう仕事だったらできそうなのに」とか、この方たちで、こんなことやったらおもしろいだ、ろうなというアイデ、アは浮かんできます。そういうアイデアを具体化するときは、医療や福祉の関係者ばかりではなくて、他の職種の方たちに働きかけ、一緒に考えて行っていただ、く必要もあるのかなと思っています。
それから、彼ら一人ひとりの個性や可能性を捉えて目標設定し、具体的にサポートできる人材、大塚さんが提案する支援コーデ、ィネーターが必要で、はないかと，思います。

高岡今行っているところが最終ゴールで、はないとしちお話がありました。なかなか大変な高次脳機能障
害の方が、やっと授産施設につながったということがありました。関わっている我々はほっとしちゃったん
じそうしたら、その方自身がそこだけでは満足しきれなくて、です。「ああ、行くところがで、きてよかったな J
他に活動をどんどん広げていった、あるいは広げていきたいと希望したとし、うことを聞いて、ここで我々が満足してはしょうがないなと反省した経験があります。各施設問での連携あるいは情報交換は今あるのでしようか。

小川各区によって状況は違うと，思いますが、旭区の場合ですと、区の障害者連絡会の理事を私がしております。作業所が社会福祉協議会に移行されたので、連絡会のスタッフをうちの職員がしていますが、区を離れての連携はありません。

高岡大塚さんのほうはし、かがですか。

大塚障害者地域作業所という縛りがあると、ラポールで運動させてもらったり、狭苦しいところではなくてもうちょっと広いところで違う活動をしたいと，思っても、支援費の利用法あるいは地域作業所の利用法があり、難しい文章を交わさないとできないのです。小さな地域作業所で、水泳もさせたい、卓球も運動もさせたい。あるいはもっと創ることもさせたい。話し合いもさせたいのです。昨日も作業所でお母様から「認知リハピ、リテーションをやってもらえないだ、ろうか」とご、相談を受けました。でも一つの作業所で何人もの高次脳の人を対象にそんなことができるわけはないのです。
k

そうしちときに、利用の仕分けというか、例えばラポールと連携しながらラポールで運動の部分を担っていただいて、他の部分はここで担っていただいてとし、うようなことが可能になったらとてもいいなと家族サ
イドでは思っています。お知恵を貸してください。

高岡ラポールでは、他の施設やサービスとの連携のお話はありますか。

‑139‑

宮地今のところ全然ないですね。高次脳機能障害に限らず、ラポールとしても大きな課題だ、と思っています。レクリエーションとしち活動をーっとっても、活動性を高めて自立していける身体障害の方の場合はまたアフ。ローチが変わってくると思いますが、高次脳機能障害の方ゃあるいは知的障害の方たちの場合は、やはりボランティアの確保が絶対条件になってくると思うので、す。家族が主体となる訓練会形式の活動は、どうしても閉鎖的な環境にならざるを得ませんし、ご家族の負担がすごく大きくなって、会を運営していくこと自体が大変なことと言えるかもしれません。
僕らの教室もボランティアを何人か募っていますが、時間の経過と共に、一部のボランティアにかかる責任が大きくなってしまいがちです。そうすると、活動が停滞してしまうのです。単にボランティアを育成するというだけではなくて、そうしたネットワークをつくることが非常に重要になってくると思います。社協にあるボランティアセンターのような機能をもっとうまく活用で、きなし、か品、うのは、常々考えています。

高岡関連する施設の方々が連絡会や協議会というかたちで、集まって、地域で情報交換の場がもてるよ
うになると、もう少し広がりが出るのかなと思います。もう一つは、先ほど、小川さんからリクエストがありました
ように、スポット的カもしれないけれども、必要時に対応できる専門家が派遣されるとし 1いですね。必ずしも各地にリハビリテーションセンターがあるわけで、はないとし、うことを考えると、更生相談所がそうした役割を果たすべきだという考えもあるかもしれません。そうし、うスポット的に専門家が関わるとし、うシステムと、いろいろなサービス、各施設問の連携、情報交換の場を具体的にもつことができたらいいなとしづ気がしました。
時間になりましたので分科会をこれで終りにしたいと思いますが、最後に 4人のシンポジストの方にもう 1
度盛大な拍手をお願いしたいと思います。どうもありがとうございました。

‑140一

(4) r
常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援」

コ
ー
デ
ィ
ネ
ー
タ

増測

晴美

下山

郁子(ぱざぱネット)(横浜療育医療センター)

瀧津 久美子(横浜市社会福祉協議会障害者支援センター)

花井丈夫(横浜療育医療センター)

森口

訓博(横浜市立中村養護学校)‑141‑第4分科会常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援晴美
コーデ、ィネータ横浜療育医療センター増梯j
シンポジストばさばネット下山部子
横浜市社会福祉協議会障害者支援センター瀧津久美子
横浜療育医療センター花井丈夫
横浜市立中村養護学校森口訓博

増沸j今日の分科会の趣旨を初めに簡単にお話しさせていただきたいと思います。支援費制度が始まって、昨年から制度が大きく変わりました。そして、介護保険と一本化していくのかという話題になっています。重度心身障害のある人たちにとって、今の制度の変化がいろいろな意味で大きな問題もはらみながら、どう見ていけばいいのかを考えさせられているところでもあります。
たとえば、支援費制度になって、「自己決定」、「自己選択」、「社会参加」が言葉として大きく出てきました。でも、自分で言葉でこうしたいと明確に言えない重心の方たちはどうするのでしょうか。障害がある人の社会参加のためには、今日のテーマで、ある「医療 j品、うことは絶対必要な条件としてあります。いろいろな配慮や条件が必要な方たちにとっては、社会参加といってもまだ制約がある中で、どうこれを整えていくのかとしち問題がある状況ではなし、かと思っています。
この分科会では、横浜市の現状や実践をシンポジストの方々にそれぞれ報告していただきながら、その中で、の課題や将来に向けてどうお考えになっているかを発言していただ、き、フロアの皆さんからもご意
見やご質問などをいただいて議論を深めていければと考えています。

横浜市の特徴増淵横浜市は独自の形がいろいろありますので、私から簡単にご紹介し、その後に、シンポジストの方から詳しいお話をお願いしたいと思います。
神奈川県の重心施設は人口比に対してのベッド数が全国でワーストワン、一番少ない状況です。今私が勤務している横浜療育医療センターが開設されるまでは、横浜市には、市の重心施設はないとしち状況でした。そんな背景もあって、在宅で暮らしてし、くための支援がかなり早い時期から開始されていました。
ライフサイクルに沿って考えてみますと、現在、子ど、もの時代には地域療育センターが 6か所と横浜リハ
ビリテーションセンターがあって、地域の療育センターがいろいろな意味でサポートをしてしも状況です。
学齢期になると、横浜市では全員就学品、うことで、 30年ぐらい前から学籍をもつことを始めました。横
浜市では、医療的なケアも必要な本当に重い障害のある方が、養護学校に通学しています。横浜市独自の形としては「ミニ4校 Jということで、普通の小学校に併設する形で、養護学校があります。非常に重い障‑143‑

害のある方が通う養護学校が横浜市立で4か所あることも独特なことではなし、かと思います。
成人期になると、重い障害のある方が在宅から学校に通う暮らしをしているので、学校を卒業した後も自宅から通所施設に通いたいというご家族が多いのです。「朋」品、う施設が 1
9年前にできています。知的障害者の更生施設で、実際には重症心身障害のある方々が通う施設です。「朋型重心施設」と呼ばれたりしていますが、このような施設が現在市内に 3か所できています。
重心の通園事業としては、 A型が 1か所、 B型が現在 9か所あります。全国的に見ると、 B型の数は多くなっています。全国的には法内施設に B型がついているという所がほとんどですが、横浜市の場合には地域活動ホームにB型がついている所も増えてきています。
入所施設は、現在は横浜療育医療センターが一つあります、こちらでは外来入院、リハビリが行われて
いて、増床の折に機能の充実を図って、横浜市はセンター的な機能を期待しての増床です。もう一つ、横浜市独特の形としては、グ、ループホームがあります。国のグループ。ホームに介護が必要な方も暮らせるようにしています。横浜市の場合は、介護型の場合には上乗せをするという形で、重複障害のある方も可
能な限り暮らせるようにしています。実際にはまだ不十分であると思いますが、重複障害のある方でしかも医療的なケアが必要な方も含めて、グループホームで暮らしている方が何人かいます。
以上のように、重心の方々は横浜市ではこのような制度を使いながら暮らしているのが現状です。
続いて、シンポジストの方々から現在活動していらっしゃるところについてもっと詳しくお話をしていただ
きたいと思います。

横浜重心グループ連絡会「ばさばネット」の活動
下山まず、横浜重心グループ連絡会の活動の状況についてお話しさせていただきたいと思います。私たちの会の発足についてです。横浜市には現在約 800人の重症心身障害児・者が生活しています。ほとんどの重心児・者が家族と共に地域で生活しています。入所施設で生活されている方も一部いますが、大多数の方は家族と共に地域で生活をしてしも状況です。
親の会や地域訓練会が一つしかない状態が何年か続いていたのですが、数年前から各地域に親の会などができて、それらの会をつないで、協力し合ってして必要があるという話が出て、連絡会をつくろうとし、う001年 7月にスタートしました。
ことで、 2
名称についてですけれども、「重心 jというのは言うまでもなく「重症心身障害 Jの略です。「横浜重心グ
ノレープ連絡会 J品、うことで、名称を問いただけで会の内容がわかるようにしました。最初は「ばさばネット」とし、う名称が先に来ていて、「横浜重心グ、/レープ連絡会 Jを後にしていたのですが、他の方に連絡を取ったときに、「ばさばネットです Jと言うと、まず 1回で、聞き取ってくだ、さる方がいなくて、とても聞き取りにくかったようなので、「横浜重心グツレープ連絡会 jを前に出して、愛称とし、うことで[ばさばJ、フランス語で「一歩ぱさ
一歩 Jという意味ですけれども、重症心身障害のある児・者を支えるためのネットワークということで¥r‑144‑

ぱネット」としづ名称をつけています。
今、 1
4団体、人数にして 200人ぐらいが参加しています。地域訓練会「グループスヌーピー」が一番古くからある会で、 1
990年に地域訓練会になっています。それまでは自主的な活動のグループ。としてやってきました。他にも地域訓練会ができてきていますし、それぞれの親の会でやりたい内容の活動をしています。子どものための取り組みとしては、保育をやったり、音楽療法をしたり、 PTをお呼びして身体機能の訓練をしたり、レクリエーション的なものをしたり、さまざまです。親の勉強のみの会もあります。
地域訓練会「グループスヌーピー」がで、きたのが 1990年と先ほどお話ししました。 1986年に「朋」ができました。まだ訓練会になる前のメンバーで、子どもたちも小さかったので、すけれども、子どもたちを連れて、I
朋 Jの見学に行ったことがあります。そのときの鮮烈な印象は今もはっきり覚えています。そこに通っている方たちがすごくいきいきした表情をしていらしたこと、職員の方たちがはつらつと重度の障害のある方た
ちに接してくださって、雰囲気がとても明るくて、「私たちの子どもも、学校を卒業したらこうしち所に通えればいいんだ。希望をもって生きていけるんだ Jという明るい気持ちで帰宅の途についたことを今もよく覚えています。
活動状況についてお話しします。重症心身障害および肢体不自由児・者は少数なのですが、求める支援の内容などが一緒になっているので、肢体不自由の方も一緒に、地域での普通の暮らしを実現するために協力し合うことを目的としています。普通の暮らしをしてしてのがとても難しいところをどうやって実現していくかとし、うのが大きな課題になっています。実際には、情報交換、勉強会、福祉とか教育に関する要望のまとめを会で行い、福祉局、教育委員会と話し合い行ったりしています。
横浜市でも、重症心身障害のある方たちの人数は増えていて、障害の状態が重度化しているとしち傾
向は明らかです。それを示すーっの資料としてこれをご、覧いただきたいのは、横浜市内に在住の養護学校に通学している高校 1年生から 3年生までの状況を表にしたものです(表説明)。重度重複障害のある

5年度の先生方の進路対策研究会の調
人の数、その中で医療的ケアが必要な人数です。これは平成 1
査で発表されたもので、高校生で要医療的ケアの方の割合は 33.8%、中学生は 47.1%になっています。
こ割合が高くなっていることがおわかりし、ただけると思います。小学生で、は、医療
中学生のほうが明らか l的なケアが必要な児童が 94人在籍しています。小学校4年を除く各学年 15人以上、多い学年は 20人を超えています。医療的ケアを必要とする児童が今後ますます増加してして傾向にあります。また、一人ひとりの障害の状況も重度化しています。人数の増加と重度化の問題、この二つの問題を抱えている状
況になってきていると思います。
重症心身障害児・者が増加して、また重度化してしも状況から、今までの支援だけでは地域で生活をしていくことが非常に厳しい状態にあると言えると思います。重度心身障害児・者が地域で生活することが考えられていなかった時代からの支援の仕組みだ、けで、は支えることが困難だと思います。チューブで栄養を注入したり、吸引器で疾を出したりとし、うことが家庭で、行えるようになって、重度の障害のある子どもた

唱﹃ム

A‑

FD

ちも地域で、生活がで、きるようになって、しカも医療が進歩して、今まで短命と思われていた子どもたちが長く生きられるようになってきています。ですから、地域で障害の重い人たちが生活してしてには、今までの支援のあり方だけでは支えることができないとしづ現状についてまず理解していただけたらと思います。

地域で暮らすためには医療的ケアが必要
重症心身障害がある状態で、あっても、日々を充実して過ごしてもらいたし吃家族は願っています。また、重度の子どもたちの関係者の皆さんもそうしち願いをもってくだ、さっていると私たちは信じています。ただ命をつなげていればよいのではなく、子どもの人生はこれから始まるのであり、楽しいことをたくさんしたり、
新しい経験をして豊かに生活していってもらいたいと思います。
医療の進歩によって昔なら助からなかったような重度の障害のある子どもたちの命が助かるようになりました。でも、命だけを助けていただ、いても、その後の人生がどうなるのか、その子の人生をどう支えてし、くことができるか、そこがとても大切なことだと思うのです。命が助かった後の子ど、もの人生を支えていくことができなければ、地域でよい状態で生きてし、くことは、できません。
一つの問題として、医療的ケアのことが挙げられると思います。通園先、通学先、通所先など、生活のあらゆる場所で、医療的ケアの適切な対応が行われることによって、生活の幅が広がると，思います。家族だけが医療的ケアを担うのではなくて、生活のあらゆる場で、医療的ケアの対応がで、きる状況をつくってして必要があると思います。
重症心身障害児・者は生活のすべてに介助を必要としているので、平均の介助時間は、私たちの調査
で7時間にもおよんでいます。この 7時間の介助が 1日中、夜間も含めて断続的に行われるわけですので、家族は常に疲労している状況です。医療的ケアの必要があると家族の負担は本当に大きなものとなります。特に、疾の吸引が必要な場合は常に本人の呼吸の状態に注意を払うことになるので、家族はいつも緊張しながら過ごすことになります。夜間に吸引の必要がある場合は、家族は続けて睡眠をとることができませんので、コマ切れの睡眠で、は疲労を回復することも難しいのです。介助する家族が疲れきってしまっていては、重症心身障害児・者本人の生活をよい状態で維持することが難しくなると思います。
現状についてお話しさせていただきました。これからの課題については、後ほどお話しさせていただきたいと思います。

増淵それでは、 2番手としてお話していただく瀧揮さんは、横浜市社会福祉協議会障害者支援センタ
ーで、この 3月まで在宅障害者援護協会と言われていましたが、そこの地域コーディネーターとして地域で暮らす障害の方々の支援に長く携わっていらっしゃいます。

‑146一

重度障害児・者の支援の流れ
瀧津皆さんのお手元に、「お元気ですか」と書いたパンフレットが入っていると思います。この 4月から組織が合体して名前が「障害者支援センター」と変わりました。以前は「在援協」と言っていましたが、在宅障害者援護協会という団体は 30年ほど前に、重度重複の障害のある子どもさんをもっお父さんたちがつくった団体でした。ご、本人および家族が地域で暮らしたいということを願ってさまざまな形で、活動をし、市へいろいろなことを提言し、事業化されてきました。
行っている活動はほとんど変わりませんので、パンフレットを見ていただ、きたいので、す。横浜市からお金をいったん受けて、地域訓練会、地域作業所、活動ホーム、グループホームを助成する事業をしています。その一つひとつの事業は親御さんたちゃ本人たちが中心になってつくってきたものです。
先ほど増測さんから、ライフステージに沿って横浜市の歴史のお話がありました。養護学校が義務化される前には、地域訓練会の中に重度重複障害があって医療的ケアの必要な子どもさんが入ってしもグ、ル

0人以上で活動するとし、うことープがいくつかありました。ただ、活動要件が、 1週間に 1回活動できる、 1でしたので、非常に重い障害のある方は体調によって出席ができなかったり、学校が整備されたり、療育センターが徐々に整備される中で、重度の方の地域訓練会がなくなってきました。
学校を卒業してから、どんなに障害が重くても地域で、暮らしたいといったときに制度がなかったので、一番最初に作業所ができました。先ほど「朋」の話がありましたが、一番初めは「訪問の家」という作業所と、「
朋 jという作業所の 2か所ができて、将来的な後ろ盾が必要ということで、 1
0年の歴史を経て法人化されていった経過があります。
今では作業所が市内に 150か所ぐらいあります。そのうちのいくつかは、小規模授産所に変わってきて

3
0か所ぐらいになっています。在援協の理念に「障害の種別、程度を問わずJがありました
いますので、 1
ので、障害の重い方、医療的ケアの必要な方もかなり地域作業所を利用していらっしゃいます。
さらに、「地域活動ホーム」が広がってきました。その場所にも障害の重い方がいらっしゃいます。今、活動ホームは 3種類あります。はじめは作業所が 2ヶ所入ってしも形のもの(従来型)が、 23ヶ所ありました。
という形に移行しています。これは国のデ、イサーピ、ス事業が入ってきたということで、それが「機能強化型J1ヶ所です。それから、「社会福祉法人型の活動ホーム」を横す。今は、従来型が 2か所、機能強化型が 2
浜市が各区に一つずつ整備しています。現在7か所あります。この中に重心施設のB型の入ってしも所が何か所かあります。今年の 1月に開所した「かがやき」はまだ重心Bがついていないのですが、「りんごの森」にはお金はついています。先ほどお話しされた「ばさば」などがいろいろと話し合いをしていますが、実際、そのエリアにどうし、う支援があるかでお金をつけているとし、うのが市の説明です。
地域活動ホームのように広さがある程度あって対応で、きる場所が通える場所として必要なので、本当は、各区に整備される所に重心施設B型がついて、身近な場所に通える場所があるとし、し吐息います。ただ、医療の問題も含めての機能が十分果たせているわけではなく、そのあたりはまだ大きな課題です。そうし、‑147‑

う形で以前に比べれば少しずつ広がりが出てきました。

家族の支援の問題
私は、幼児期と学齢期のお子さんの生活面からの相談を受けていますので、そのお話を少ししたいと思います。相談窓口が増えて、どこも重篤な障害のある人のケアについての相談があります。
横浜市では、昨年 9月に東部地域療育センターができました。それがで、きたことによって、 1
985年に南部地域療育センターができて以来日年かかって市内の療育センターが一応整備されました。肢体不自由のある方については、現状で、は受け入れることがほぼ可能になっています。超重心児と言われるお子さんがセンターに通うようになってきています。その子どもさんは今までならとても通園することは考えられなかったので、すが、暮らしが変わってきました。
子どもが生まれて非常に重い障害があるとわかって、子どもの治療の必要がなくなって家に帰ってきます。しかし、お母さんにとって家の中にずっとし、なければならない生活は非常に苦ししものがあります。子どもさんにとってもそうで、す。子どもにとっても、お母さんにとっても居場所がほしいとし 1う願し、は強いと思うのです。そのために、車で連れてこられる途中でも疲の吸引をしなければならない子どもも通園しています。
それから、「動く重心児 Jと言われて、歩いているのだけれども、気管切聞をしている子どもなど、非常に多様な障害のある方が増えてきています。一人ひとりが違っている障害にど、のように対応しながらやっていくのかが、療育センターの中でもかなり苦慮していることのようです。
幼児期については支援費も入札療育センターがかなりでいねいに、いろいろなサービスを組み立てていくことが可能になってきているように，思えます。ただ、私がここで一つ気になるのは、病院と療育センターとの連携です。病院にも地域の事情をよく知ってしも病院と知らない病院とがあると思うのです。知らない病院の場合には、訪問看護ステーションのことは知っているけれども、他の施設は知らないとしち状況です。
私は事故に遭った方の親御さんからご相談を受けたことがあります。同じように重度の障害のある子どもの家族の様子を知りたしせ言われて、病院にいる聞に 2家族ぐらいに会っていただきました。そのときに、子どもの病状よりは、同じような障害のある子どもの家族の話を聞きたいし、これからの生活がどうなっていくか知りたいということだったので、す。私のように地域で活動をしている者を、病院の関係者はご存じないので、退院のカンファレンスに入ってほしいとそのお母さんは望まれていましたが、病院側からは拒絶されました。しかし、お母さんのたっての願いで私は入れていただきました。退院後には、訪問看護ステーショ
ンや児童相談所としりた公的な機関が利用できますが、お母さんにとっての問題はご、自身のことだったのです。
その方は第二子を妊娠していました。それで私は週に 1回ぐらい電話をかけたり、ときどき訪問したりし‑148‑

ていました。次のお子さんが生まれたとき、重心児のお子さんと赤ちゃんと 2人の生活を組み立ててしてのにお母さんは大変な思いをなさいました。そのときに、親身になってくれる看護師がいたので、その方にお願いして週に 1回ぐらい家庭を訪問していただいたり、私が行ったりして、かなり精神的につらい部分を受け止めてきた経過があります。
もう一つの例は、重心のお子さんが事故に遭い事故補償の問題がありました。弁護士に相談をすると保護者の方は言われたのですが、大きな事件で、したので、通常ですと着手金が何百万とかかるのです。それで、在援協の弁護士相談を利用して、補償の交渉をしていただいたという経過があります。
私はたまたま出会って知っていたから、こうしちお手伝いができたのですが、こうし、うときにいったいどこがどんな援助をするのかがなかなか見えないと思います。実際、窓口は増えてきてはいるけれども、日々のちょっとした相談は、わざわざ窓口に行かなくても解決できるような相談なのです。ところが、そのささいなことが解決できないで、重なってくるとやはり問題が大きくなってしてと感じます。
機関間の横の連携がとれていないので、親御さんがすべてを引き受けなければならず、親御さんからくる相談を調整してくれる人がいないとしち問題は、家族が生きてしてのに非常にきついところかと感じています。
先ほどから出ているように、どんなに重い障害がある方でも、年齢に応じた社会的経験の場所をゆるやかにつくってし、くことが必要だと思います。家族は孤独感や不安感、子どもが排除されているとし、う思いがありますので、本人にとっても家族にとっても地域で、相談で、きる場所があることは大切かと，思います。
家族はゆとりがないと感情的になるし、つらくなります。きょうだいの問題、ご夫婦の問題など暮らしにゆとりがないがゆえに起こるさまざまな問題があります。その部分は外からは非常に見えにくし、のですが、ちょっとした話やちょっとした言葉の中にそうし、うものが潜んでいるかと思っています。

増視l次は横浜療育医療センターの理学療法士の花井さん、よろしくお願いします。

理学療法士としての取り組み
花井今回、このテーマにシンポジストで呼ばれまして、いろいろ悩みました。医療的ケアとし、うのは理学療法士としては直接的には関係がないとしづか、手の出せるところではないので、どうしようかと思いながら、他の方たちの話を聞きながら紹介できればと思いました。
私は、去年の 1月に横浜市に来ました。その前は、神奈川県の茅ヶ崎市にある社会福祉法人にいました。
知的障害と身体障害のある方のための合築の大きな施設の準備室から入って、療護施設の施設長、法人の事務局長としりた、理学療法士とは少し違う仕事をしていたのです。

4年やっています。私が理学その前は、東京都の心身障害児総合医療療育センターで理学療法士を 16年ですので、その頃から重複重度障害のある方たちを対象に理学療法を始
療法士になったのは昭和 5‑149一

めています。私たちの世代の PTが重心の方たちの理学療法、いわゆる療育を PTとして日本で最初に行もいなくて、マッサージ師の方たちが行うったと思います。我々が行っていた当時、他の重心施設では PTという時代だったと思います。

違和感を感じた「終了」
横浜市に来て、東京の頃に比べて違和感を感じたことがあります。私が東京にいた当時は、子どもさん

8歳を過ぎても親御さんが選択する限りは我々が見続は学校に行くようになっても訓練を続けていたし、 1けたので、 1
8歳という壁は特になかったので、すが、神奈川県に来ると突然 1
8歳品、う壁があり、「終了 Jという言葉が出てくるのです。誰にとっての終了かとしづと、訓練を行う人間にとっての終了で、本人にとっての終了ではないとし、うことで、その言葉に大きな違和感がありました。
呼吸障害についてはあまりやっている人たちがし 1なかった中で、私が最初にやらせていただいた関係で、全国に行く機会がありました。地方に行くと、財源的なこともあって規模、能力的には小さい所でも、学齢になった途端に終了するとか、 1
8歳を過ぎたら終わりとし、うことにはあまりこだ、わっていないようでした。逆
に言えば、その地方にはーっか二つしかそうしづ療育機関はないので、そこで見続けていかなければ、いったい誰が彼らを見ていけるのだというポリシーで、継続せざるを得なかったのだ、と思います。

7年につくられた療育の理念とは、重複重度障害の方たちの存在を考えていなかった頃のもので、昭和 1す。「たとえ肢体に不自由があれどどもJでFて育成する jと凸し、うことでで、、それぞ、れの子どもにとってのゴール、道があるのだと述べられています。
当時の肢体不自由のあるお子さんは、ある程度の年齢になれば自立する能力が高いので、学校に行く
ようになればそこに託していけたと思うのですが、現在の重度のお子さんたちは、肢体不自由だけではな
く知的障害ももっているので、コミュニケーションが難しくなる。そうすると、コミュニケーションの部分のフォローをどのように長期にわたって一貫性をもってやってしてかとしづ課題があります。今回のテーマになっているお子さんたちには医療的な問題があります。そうすると、その問題についてもアプローチしてし、かな
ければいけないので、必然的に、その人たちの成長に寄り添うような形で、やっているのではなし、かと思う、のです。そういう中で、横浜市のシステムは、比較的量は保障されているけれども、「学齢前」、「学齢時J「それから後」としち形で区切られていることを不思議に思いました。
どうして私が横浜療育医療センターに勤務しようと思ったかと言いますと、センター長が、「小児期発症の神経疾患児を対象に、小児から成人まで、の一貫した福祉と医療、療育のサービスの提供を目指す」という考え方だ、ったので一緒にやりたいと思ったので、す。

施設が貴重価値になっている
昨年の 1月以前は、「横浜療育医療センター jは「横浜療育園」だ、ったので、す。横浜療育園とは、重症

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心身障害児・者施設なのです。ところが、この療育医療センターとなって利用者の範囲が広がったので、す。
こ来る方もいます。必要があるときでこちらが身体障害の重度の方もいらしているし、 40代の方で、リハヒサ lできる場合には受けています。
という件に関して言いますと、重症心身障害児イコー
今回のテーマの、「常時医療的ケアを必要とする J
ル医療的ケアで、はないということを押さえておきたいと思います。小林提樹先生が島田療育園をつくられた後、重症心身障害児のケアの形ができたわけですが、その定義や認定には医療の問題は入っていないのです。つまり、知的障害と肢体不自由の、おのおのが重度である方に関してのみが重症心身障害児とされ、そして、それは 1
8歳以前に限るということです。そうすると、 1
8歳を超えたり、知的障害と肢体不自由の重複の程度によっては、この方は重心ではないとしち判断をされることがあるわけです。たとえば、非常に重度の知的障害で、歩けるが気管切開している方が神奈川県にいました。この人は重心ではないから、重心施設は利用できなし立言われました。では、彼はどこへ行けばいいのか。
まだ数の満たされている頃は、重心周辺領域と言われる方たちは重心施設を利用できましたが、先ほど増測さんからありましたように、現在で、は圧倒的にベッド、の数が足りません。横浜市も含めた神奈川県は、番にベットが少ない県で、人口 850万人ぐらいで 450ベッドで、す。やは
つい最近まで人口当たりで全国 1，200万人ほどの人口ですが、その中で、 1
0施設ぐらいあって、り順位の低しせ言われる東京はでさえも 1

1200ベッド、あります。
だから、ベッドが貴重なために、取り合いになってしまう。取り合いになると、線を引かなければなりません。そうすると、本来の重心の定義の対象者に絞らざるを得ません。施設は地域生活の中の選択肢のー
っかもしれませんが、その選択肢の一つが非常に価値の高いものになっているという現状があって、その問題はどこかで誰かが考えてし、かなければならないと思います。

ライフサイクルの中でケアを考える
もう一つの課題として、下山さんは、幼少期から医療的ケアを必要とする人が出ているとしちお話をされとして幼児から学齢期、青年期と見ていっているお子さんの中で、「思春期危機jという状ました。私が PT態があるのです。思春期になったときに、非常に急激な変形や痛みなどに伴って、または思春期の心理的な変化も含まれて、体調が非常に悪くなって、いろいろなトラブルを繰り返し、結果的に医療的ケアを必要とする状態になるのです。そこを乗り越えても、大人になってからトラブルが起きる方たちもいます。それで、中途半端な時期に医療的ケアが必要になってしまうと施設が利用で、きなくなることもあるかもしれま
せん。
そんなことも含めて、ライフサイクルの中で、どうやってケアを総合的にしてしてかを具体的にしてし、くことが求められていることなのかと感じながら横浜療育センターで、仕事を始めるようになりました。

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増淵横浜市立中村養護学校の森口さんにお願し、します。

中村養護学校の概要
森口私の勤めている養護学校の話をしながら、私の足元はこうしづ所ですとしづ紹介をしたいと思います。
本校は、先ほどのお話にもありましたけれども、横浜市にある肢体不自由養護学校 5校のうちの 1校です。
少し前まで、は「ミニ4校 Jと呼ばれていましたが、今は肢体不自由養護学校となっています。このミニ4校の特徴はとしちと、それぞ、れ小学校と併設されているということです。
肢体不自由養護学校 5校あるうちの 1校は、上菅田養護学校です。これは単独の肢体不自由養護学校です。他の 4校がかつてミニ 4校と呼ばれていた、東俣野養護学校、新治養護学校、北綱島養護学校、そして、私が勤務する中村養護学校です。これらはそれぞ、れに小学校が併設されています。この 4校 は皆そうですが、ドア 1
枚で、隣の小学校と行き来がで、きています。なぜこうしづ形になったのかとしづ理由と、この形のよさをこれからお話ししていきたいと思います。
これらの養護学校はとても障害の重い子どもたち、つまり在宅指導を受けていたり就学猶予になっていたりしていた子どもたちが、何とか学校にきて学習ができなし、かとし、うことでできた学校です。ですから学校に通ってくる子ども達には当然、家庭で、行っていた疾の吸引や栄養剤の注入等といった行為が、学校でも行われなければなりません。それから、本校で、は行っていませんが導尿も同様で、す。この吸引、注入，導尿という医療的ケアが学校の中で出来れば、子どもたちは学校に通うことが出来ます。そこでこれらの医療的ケアに限つては生活行為として考えるとしぢ、し、わゆる「横浜方式jの考え方が出てきました。簡単に言えば教師が医療的ケアをするという形の養護学校です。この「横浜方式jについては、いまだに解決
してし、かなければならない様々な問題もあります。しかし現在のところは、これのおかげで、多くの吸引の必要な子ども達、注入の必要な子ども達が学校に通うことが出来ています。
障害のある子どもたちの学習について、横浜市では「個別教育計画を作成するように Jということで、学校では子ども一人ひとりに応じた教育計画を作成しています。私どもの学校では、「この子は 1年間こうし、うことをしていきましょう」としづ計画を立てて、それを保護者に見せています。それから保護者と教師とが一緒に協力して個別教育計画を立てています。学校で、はその出来上がった個別教育計画に従って学習を進めていきます。
学校の中ではいろいろな生活場面があります。プールに入ってみたり、買い物に行ってみたり、ものをやり取りしてお話をしたり、本を読んだりとしづ行為は、外から見た限りでは、子ども達一人ひとりがそんなに他と変わった事をしているようには見えないと思います。しかし実は、一人ひとりが全く違ったねらいをもって、学習をしている姿なのです。学習は子ども達の自己実現のためにあります。そしてこの子ども達一人ひとりの全く違っているねらしも、皆個々の自己実現をめざしています。そこで学校では「一人ひとりが、‑152一生き生きと楽しく生活できる力を高めます」を教育目標にしています。
この教育目標には「能力や可能性を伸ばします」、「健康で社会に楽しさあふれる学校生活を送れるよ
うにします j、「社会参加を推進します j品、った、下位の教育目標にあたる物があります。これらは先の目
標を具体的にしたもので、みんなまとめたところの要旨は、「子どもの伸びる力を育むために、私たちは子どもの力を援助していく」ということです。「学習指導 jという言葉があるのですが、私たちは指導とし、うことではなくて、子ども達の環境を整え、子どもたち自身が持っている自分で伸びようとする力を、伸びていく
ように支援しようとし、うものです。

子どもの体の状態に合せた医療的ケアを子どもたちの体にはいろいろな状態があります。その状態に十分に対応していかなければなりません。
先にも言いましたが、吸引、注入は医療的ケアと言われ、まったく経験のない先生がそれを見ょう見まね
でやるわけにはし、かないのです。
私たちは子ども医療センターへ行って研修をします。子ども一人ひとりが全部違うわけですから、吸引ひとつするにしても、「私は 0 0ちゃんの吸引ができるから、養護学校の子どもたちの誰でも吸引で、きる Jということにはなりません。吸引が出来るようになるためには、まず保護者に学校へ来てもらい、その保護者の吸引のやり方を教師が見ます。それから教師が保護者の前で同じように実施し「こういうふうにすればいいんですね」という確認をとります。これらの手順を踏んだ後、医師に教師のその子への実施を見てもらって、はじめて「じゃあやってもいいですよ」と許可される訳です。
このようにしてAちゃんの吸引ができるようになりました。また、 Bちゃんも同じように保護者の方に来てもらって医師の了解をもらってで、きるようになりました。それから私は 1年問、この子たちの担当をしました。しかしその次の年度にはクラスが変わりました。そしてこの子たちは隣のクラスへ行ってしまい、私は一年間
その子達の担当を外れました。ところがまた、その次の年になってAちゃん、 Bちゃんと私は閉じクラスになりました。そこで一昨年はこの二人の吸引をやっていた訳だ、から、すぐに二人の吸引ができるかとし、うことなのですが、本校では出来ないことになっています。その理由は、子どもは成長してどんどん体の状態が変わってし、くからなのです。 1年前はできても今は安全にできるかどうかわからなしせ考えるからです。そこでまた、同じように手順を踏んでからとし、うことになります。
話は少し変わりますが、中村養護学校は正式には小学校の 1年生から中学 3年生まで、なので、す。ところが、じつは高等部があるのです。そしてあるにはあるのですが、上菅田養護学校の中村分教室としづ形で入っているのです。「ミニ4校 Jとかつて呼ばれていたほかの 3校も同じような形で、高等部をもっています。
予算の問題で非常に難しいところがあって、中村養護学校の高等部とはなかなかならないのです。しかし実質的には、中村養護学校の高等部として活動しています。そして名称として、上菅田養護学校の分教室となっているとし、うものです。

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居住地交流学校というのはなかなか閉鎖的です。そんな学校に子どもたちを集めて、教育の場としています。しかし学校と地域は決して切り離されるものではないのです。ですから、中村養護学校も、地域の人といかに上手に関係をもちながら教育活動を進めていくか品、うのが課題としてあります。それから肢体不自由の障害がある横浜市全市の子どもたちがこの 5校に来ているということは、多くが自分の住んでいる場所を離れて来ているわけです。これは学校生活を居住地の地域生活から離していることになります。そうなると、子どもたちの居住地域での生活は、注意を払ってきちんと考えてし、かなければならないと思われます。
市としては、居住地交流とし、う制度があり、障害がなければ通ったで、あろう、その居住地の学校との交流をしています。月 l
こ1、2回、その子どもが 3年生だ、ったら、地域の小学校の 3年生のクラスに入るので、す。
「障害があるから中村養護に通っているけれども、本来この子は君たちと同じように 3年 1組に通っている
子どもなんだよ j品、うことを閉じ学齢の子どもに認識してもらうのです。この同じ年代の地域の子ども達に認識してもらうということが、大きな意味を持ちます。
まず、子ども達は一緒に学習をします。そうして知りあえると、 rooちゃんは、あそこのマンションの O号
室だよね、ぼく知ってるよ。じゃあ、ぼくが学級新聞を届けてあげる。 Jといって、 3
年生の誰かが 0 0ちゃんの家のポストへ学級新聞を入れてくれるようになります。この時点で中村養護に通っている 0 0ちゃん
は、居住地の小学 3年生にとって、車椅子に乗ってしも近づきにくし、子、品、う事にはならなくなります。
それで、 3年生の子が道端で 0 0ちゃんに会ったときに、(普通、なかなか「ゃあ Jとかと声をかけられないものですが)r
あっ! 0 0
ちやんだJ
とか「ゃあ jとしづ声が掛かるようになってきます。 0 0ちゃんはこうして、地域のなかの一員となります。私たちはこんな形を地域で生きるための端緒として、子ども達を育てていきたし、と考えています。
「インクルージョンJ
品、う言葉がありますが、居住地交流などはまさにその方略としての一つの例です。
それから子どもたちに、私たち教員ので、きることはもっとあると思うので、すが、現実には制限を受けることが多く、すべてをカバーするとしち訳にはいきません。しかしそのことについては、また次にお話をするということで、今はお話を終わりたいと，思います。

増梯j 下山さんが後半で言われていたように、重度の障害をもっ子どもは生活のあらゆる場面で家族以外からも医療的なケアがなされなければ、地域で過ごしていけないと思うのです。そのあたりの現状と、ど思います。
うなっていけばいいのかをお話しいただければι

家族以外による医療的ケアの実現を
下山先ほど少し触れましたが、すべてに医療的ケアが必要品、うことではないですけれども、やはり支援が一番難しくなるのは医療的ケアが必要な重心の人たちの場合なので、そのことについてお話ししていき‑154‑

たいと思います。
医療的ケアが必要な場合、家庭に入るサービスとしては訪問看護サービスの利用が一番に考えられると思いますが、訪問看護ステーションの多くは高齢者のみを対象としてしも現状があります。それで横浜

4年
、 1
5年
、 1
6年の 3年続けて、小児訪問看護講習
市から神奈川県の看護協会に委託する形で平成 1会が実施されました。こういった努力によって、障害のある子どもたちへの対応も増えてきてはいます。対象人数、訪問看護の利用の延べ回数とも、重症心身障害児者に対しての回数はこの 3年間確実に増えてきています。しかし、訪問看護師全体の人数としては減少してしも状況があります。今後も訪問看護に対してすべてを頼るということでは、やはり支援が難しい状況にあると言わざるを得ないだろうと考えています。
今後の展開として、国からALSの患者に対してへルパーの医療的ケアの対応が認、められたように、もっと枠を広げて、医療的ケアを必要とする障害児・者への対応が可能になるようにしてほしいと考えています。ヘルパーの利用ができるようになると、生活がもっと支えられると，思います。さらに通所先や本人が生活するあらゆる場の方たち、たとえば介護に当たる職員の方たちによって医療的ケアが可能になることを
今後は期待したいと思います。家庭への支援としては、訪問看護だけではなくて、他に訪問入浴サービス、
一時ケア、ショートステイ、相談などがありますが、それぞれのサービスが十分利用できるようになる必要があると感じています。
地域で、支える支援をつくっていくためには今申し上げたように、ヘルパーや介助に当たる職員の皆さん
によって、医療的ケアへの対応を一定の研修や実習のもとに認められるようになることが期待されます。
医師が家族の要請を受けて看護師に必要な内容の指示書を書き、それを受けた訪問看護師が医療的ケ
アの対応のためのバックアップを行うなど、医療からの協力はもちろん絶対に必要だ、と，思います。今、重心児・者の場合、大きな病院にいる主治医だけが頼りという方が多いのですが、そうではなくて、日常の体調の管理についてはもっと地域の医療に関わっていただ、く必要があるのではないかと思います。家庭外から家庭へ体調維持のための医療の協力が得られれば大変心強し、と思います。

家族を孤立させない
下山現在、多くの重症心身障害児・者は、大きな病院の主治医を常に頼る状態ですが、日常の医療的支援が地域で得られていくことが今後本当に必要になってくると，思います。そうし、ったことがきちんと地域で行われることによって、ヘルパーや介助に当たる職員の方々による今後の展開も支えられると思います。
他に、地域で生活してし、くためには、精神面での支えなども必要になってくると思います。
子どもに障害があることがわかったときに家族の多くは非常に大きなショックを受けます。すぐに障害のある子どもの状況を理解して受け止められるものではありません。子どもの障害を受容して前向きな気持
ちをもつことができるまで大きな苦悩を抱えますし、受容したと，思っても、子どもの状態が悪くなったり、介

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護に疲れ果ててしまったときなど、精神的に落ち込んでいくことがあります。そして、子どもの笑顔に励まされて立ち直っていったりの繰り返しで、あったりします。同じように重い障害のある子どもをもっ家族同士で、共通の問題を話し合えたりすることで非常に気持ちが救われるところも大きくあります。特に超重症の障害のある子どもがいると、家族は出かけることが困難ですので、横の連携はなかなかとれませんが、家族を孤立化させないことがとても重要だと思います。
地域とのつながりがどのように得られるかとし、うのは、先ほど申し上げたような家庭に入るサービス、そ
れから、そこからのつながり l
こよって展開される人との関係などもその一つに挙げられると，思います。また、親同士お互いに話し合える関係をつくってし、くための支援も重要です。親だ、けで、よいグループワークがで、きるとし、うことではないと思います。やはり、そこに専門家に入っていただいて、いい関係づくりのための支援をいただ、けたらもっと支えられると思います。

増税l家庭的な存在があったら、訪問看護やへルパーの医療行為にもっとつながっていくのではなし 1かとしづお話でした。
続いて、瀧津さんにお願いします。相談の窓口は増えているけれども、日々のちょっとした相談とかプラ
イベートに関わることを相談でさることが大事だけれども、どれぐらいできているのかと先ほど話されていたかと思うのです。そのあたりをもう少し詳しくお話しいただけますか。

ファミリーケースワークの重要性
瀧津私は地域で仕事をしているので、いろいろな障害のある方と出会っています。重い障害の方たちの場合、医療から療育センターへ入ってしてので、し、ろいろなトラブルがあるときのご、相談に乗ります。それ以外は、ダウン症のお子さんや重い障害のある子の保護者に、保健師たちが声をかけて集まったグルー
プにコーディネーターが応援に入ったりしています。今、ある区の療育センターで週に 1回ぐらい訓練を行っていますが、親御さんが集まれる場所がほしいとし、うことで、ある法人の活動ホームを使って、たまり場をつくる援助しているところで、す。
以前は児童相談所のワーカーが、障害がわかったかなり早い時期から支援するファミリーケースワーカ
ーとしち制度があって、精神的な部分のケアも含めてサポートできていたように思います。療育センターができたときに、その部分の役割が少し変わっていきました。療育センターのワーカーは、ファミリーケースワ
ークとは少し違っている気がするのです。
じつは、経験豊富なワーカーがこの数年の聞にどんどん辞めていっています。どうも、児童相談所も含
めて福祉事務所を見ると、相談担当のスタッフの異動が非常に早く、そして、新任のワーカーが多いのです。すると、暮らしの部分がなかなかわからないわけです。地域活動ホームにも法人型の相談窓口はできてきていますが、広く浅くなっているとしウ感じがしています。特に重篤な障害がある場合には、ていねい‑156‑

な向き合し立支えが必要だと思います。
ただし、私は人を選べなければいけないと思います。訪問看護ステーションにしても相性が合わない場
合があります。これは非常に重要です。張りつくとしづか、さりげない長期にわたるおつき合いが必要だということだと思し、ます。私は 20年ぐらいのおつき合いのある方がいます。それはずっと支えているわけではなくて、何かあるときにちょっと電話をしできたり、最近はメールをしたり、そうし、うところで、「こうし、うふうにしてみたら」品、うおつき合いがある方がいます。
重心のお子さんのご家族だと、ごきょうだしも含めて暮らしてしてときに、きょうだいに生じる問題があるのです。
その事例です。こ、きょうだいが保育園で、目のけがをしました。そのときに失明の恐れもあるということでした。当時はその家の障害のある子は、まだ学校が訪問学級でした。下の子が保育園で、保育園の送迎はボランティアを組んで 3年やっていました。お母さんは本当は下の子の送迎をしたかったと思うのですが、上の子が医療的ケアがあり、他人に託せないため、送迎はで、きませんで、した。そのために周りの方が応援してくださいました。卒業式を間際に控えたときに下の子がけがをしました。すると、まず保育園から電話がかかってきて、「すぐ来てくださしリと言われました。でも医療的ケアの必要な子どもがいるのですぐに行けないのです。おばあちゃんに頼んで行くのにも時間がかかっています。それから、その下の子の治療に通うために障害のあるお子さんをどうしようかとしち問題がありました。そのときには横浜療育園と子ども医療センターが、受け入れてくださいました。
子どもに医療的ケアが必要な場合は、身動きが自由にならないとしづ問題があります。それから、訪問看護の時間がまだ 1時間半ぐらいの状態ですので、 1時間半ではせいぜい授業参観に行く程度しかできません。もちろん、ご主人と 2人で協力することはできるでしょうが、いつも抱かれている重心児を見ながら育つ他のきょうだ、いの精神的な不安や他の子に関われない親御さんの問題があって、きょうだいが不登校になったりなど、さまざまな問題を抱えています。
そのときに訪問看護ステーションがもう少し入ってくれるとか、さらにホームヘルパーが、もう少し医療的なケアができるように、養護学校の先生が研修をするような形で研修して、せめて 1か月のうちに何度か半日ぐらい見てもらうことができればと思います。ときにはショートステイで、数日ゆっくり他のきょうだいと過ごすための時間がとれるというサポートがないと、これだけ重篤な障害のある子どもさんを抱えている家族は睡眠時間も十分とれず追い詰められて、他の子に当たってしまうこともあると思います。私がずっと関わっているご家族もそうしち問題を抱えています。
今ケアマネジメントとが重要だと言われていますが、医療のような専門'性のある機関が専門性のない所に、どのように関わりながら家族のフォローをしてしてのかも考えなくてはなりません。暮らしの部分はご家族ができますが、家族だけでは担えません。ホームヘルパーは医療的行為はできないので、そこに専門性のある方がどのように援助してくださるかが、今後地域生活をしてし、くための鍵かと思います。

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増淵重心の方が過ごしている地域の学校や活動ホーム、作業所にも PTとして講習のような形で、支援をしていると思います。今、瀧揮さんが言われた、専門性のある所が、あるいはある立場の人がどう支援していくのか、どうし、う連携をしてし、くのかとし、うあたりのことを花井さんからお話ししていただければと思います。

人材育成と選択できるサービス
花井先に結論を二つ言います。地域生活を支える人材育成が一つだと思います。これは当たり前のことです。もう一つは、選択できるサービスだと思います。それは何かというと、先ほどお話ししたように、医療的ケアを必要とする重症の方は、重心施設にも入れない可能性があるのです。そうすると基本的に、施設以外の地域生活しか選択できません。施設と同じサービスを受けるためには、家族が施設の代わりになります。家族の機能とは、確かに精神的なものもありますが、機能面、技術面では非常に低いわけで、当然、その機能をアウトソーシングするしかないわけです。それで、その人材がし、るかどうかとしづ問題が発生します。
もう一つの選択で、きるサーヒ、、スは、医療的ケアも含めて、重心の人たちには何が一番不幸かとし、うと、サービスが選択できないことです。機能がある、能力があるとし、うのは、いろいろなサービスを選択する機会を多くもってしもということです。障害が重いというのは選択できるサービスが限られているということです。
いかにサービスを増やすか、といっても、三つも四つもある必要はないと思うのです。二つあって、どちらかを選ぶとし、うことだけでも十分だと思うのです。
選択できるサービス品、う面で言うと、たとえば横浜療育医療センターのようなものが少なくとも横浜市に二つなければなりません o 一つしかないとし、うのは非常に貧しいことです。ここは横浜市の真ん中にあって運営上、経営上はとても有利な場所にあります。医療については横浜市は大学病院も多いし、県立
子ども医療センターも市内にありますから、たくさん選択で、きると思っているのです。
ところが、リハビリテーションに関して言うと、「ここしかやってくれそうもなし、からお願いします」としづ言い方をされます。選択していないのです。選択されなければ、 PTのほうにもやりがいがありません。「ここがいいと 思って来ました jと言われると、我々にとってはやはり励みになります。
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あと、地域生活を支える人材確保の面ですが、このパンフレットの最初が入所施設で、はなくて、在宅サービスの説明になっています(パンフレット説明)。これは私がつくったパンフレットで、すが、このレイアウトにしたかったので、す。専門施設が、サービスを施設とし、う形で提供できない以上は、そのノウハウをどうやって地域に提供してしてか考えなければなりません。そこには当然チームワークがなければなりません。
専門職が全部できるとし、うことはありませんから、その仕組みを考えてし、かなければいけないと思います。
これはある調査によるものですが、うちで、外来の方と通所の方の外出調査をしたときに、年齢が上がるにしたがって外出が減ることがわかりました。残っている外出は何だと思し、ますか。通院です。施設によって‑158‑

は通院が唯一の楽しみだと言う人がいます。こんな情けない話はありません。通院は訪問医療や訪問看護で済ませられるなら、社会参加としての外出ができるはずです。通院が社会参加の場になるとし、うのは、楽しみでも何でもないわけです。年齢が上がってしてにしたがって社会的活動の範囲を広げてし、くためには、訪問看護をしてしてしかないだ、ろうと思っています。
専門医療機関は、専門的な技術を磨き、その質を上げてし、くことを努力すべきだと思います。横浜市で言えば地域活動センターのような地域で活動している所が専門の人材をコーディネートしていくしかないと思います。そういう面で言うと、地域を支えるためには専門の機関が人材を育成して増やしてしてしかな
いと思うのです。
その中で、この二つの課題とは違う問題が一つあります。横浜の地域医療センターも、我々もそうですが、が 1時間仕事をすると、今の地域療育センターなどの基準でい医療点数で営業しています。たとえばPT
く
と
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時間 5
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0円ちょっとの時間給になります。これが総合リハピ、リテーションという少し上の基準にしていくともう少し上がるのですが、年間で、 PTは600万円の収入しかないわけです。英国式足裏マッサージをすると 1時間 6，000円ぐらいです。我々の専門性は英国式足裏マッサージより低いのです。総合リハビ

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リテーションを行っているのは、県内では子ども医療センターがありますが、そこですらだいたい年収 9万円です。年収 600万しかない状況で、民間経営でキャリアのある専門職を育てて、やっていけるでしょう
泊、。
を派遣しています。あと、 S
それから、横浜療育医療センターでは、二つの活動ホームと精神病院へPTTも派遣しています。訪問の問題についても、訪問看護ステーションをもっていないので、すが、訪問看護をしてし、かなし吐いけないと思っていますので、ホームヘルパ一方式、つまり、登録制の PTを用意して、PT
が近所のお宅に行けるような形でやっていけば、もう少し具体的にできるのではなし、かとは，思っています。

増梯j 私は横浜療育医療センターの地域サービス課という所にいますので、自分の課題でもあると思いながらお聞きしていました。
次は森口先生にお願いします。学校の中で、行われる医療的ケアについても一人ひとりに手順があって、誰でもできるのではないというお話でした。学校以外の所、たとえば卒業後とか卒業していなくても他の場
所に行くときには、そういった医療的ケアが現状で、はないということが問題だ、と思います。学校は地域と切り離されるものではないということもおっしゃっていましたが、地域と学校の連携もど、のようにお考えになっているかを触れていただけますか。

障害児も地域の学校に通うのがベスト
森口私たちには、医療的ケアでできることとできないことがあります。たとえば、チューブを入れているお‑159‑

子さんがいます。そのチューブ が抜けてしまったら、私たちにはもう手が出せないのです。どうするかとし、うPと、「すいません、お母さん、ちょっと抜けちゃったんで、すけども、もう一度入れるために学校に来てくれまとなってしまうので、す。
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ふだんの服薬については、家庭との相談と確認がなされていればできるのですが、突然高熱が出てしまう等、緊急を要するときには、もうどうしょうもないので、救急車を呼びます。うちの学校の前には市大病院があって、そこに運び込んだりします。つまりお医者さんの力を借りることになります。
そうしますと、「何とかしてくださしリとお願いしたときにすくー来てチューブ、を入れてくれるとか、「これだけの高熱が出ているのだ、ったら、座薬を入れましょうね」とかとしづ権限が与えられている看護師がいてくれたらどんなにか助かります。お母さんを呼ばないで済みます。お母さんを呼ぶにしても、お母さんが来てから「病院に連れていきましょうね j品、う話になります。ところが、今の状況では何もできません。ですから、
そうし、うことをこれから、制度の中でどうクリアしていったらいいか、ということになるのではなし、かと思います。
学校で、やってで、きることをきちんと地域に伝えることはど、うなので、しようと言われましたが、私には答えられません。学校で子ども達を預かるために、最低限やらなければいけないことを、私たちには決められております。子ども達を作業所や通所施設へ送るときに、「学校ではこうし、うことをやっています Jとしづ引き継ぎはできますが、作業所や施設が持っている能力を超えて、それをやってくだ、さし、とお願いするわけには行きません。これらを含めて課題であると思います。たとえば、先にお話ししたような権限のある看護師

ιが、作業所へ市から配置されるなどのルールが有ればいいのに 思います。しかし今のところはそういうこともありません。
子どもたちはその地域に生きる存在で、す。地域との関わりを捨てて生きるには、大変なほねおりが必要になります。もちろん中村養護学校も、この例に漏れません。養護学校を取り巻く地域の人たちとのより良い関わりを不可欠としています。特に本校にとっては身近な隣の小学校の子ど、もたちと、いかに上手な関係をもちながら、地域で子どもたちを育ててしてかを考えなければなりません。学校だけでなく保護者やその地域の人々とし、った全部が、ひとりの子どもを社会の子として育むとし、う姿勢を持つ必要があると思います。(昔は出来ていたのではなし、かと，思っています)この事は養護学校とか小中学校とかとしづ、枠の中の問題ではないように思います。私たちはどうやって、その橋渡しをしていけば良いので、しようか。大きな課題です。
本当は、養護学校に障害のある子ども達を集めるのではなくて、地域の中で誰も不利益を被らず、育める形を模索していかなければならないのではなし、かと思っております。一例を挙げるならば、その地域の小学校に、私たち養護学校の教師が出かけていったり、吸引が必要な子には看護師が出向いていったりして、子どもたちに必要なケアや学習を、地域の小学校で、行うとし、ったことが考えられます。そうし、った方向に、私たちも考えてし、かなければと思います。

‑160一

‑質疑応答増梯lし1くつか質問をご紹介します。「地域生活についてサービス調整会議はありますか。誰がサービス調整を行っていますか」としち質問です。
それから、学校への質問で、個別支援計画について、「保護者の同意が療育センターから引き継がれる形で、学校の支援計画につながっているのかどうか。そこあたりの連携はどうなのか jとしち質問、「重い障害のある子ど、もたちにとって、よいサービスを提供してし 1くための規模はどれぐらいなのだ、ろうか」。この方は養護学校についての質問ですが、「学校にいる時間の中で医療的なケアや日常生活介助をしなければいけないが、他にも楽しみの時間などいろいろな学習を盛り込まなければいけない。そのあたりの時間配分をどう考えているかj品、うご質問です。
それから、 rALSの方へのホームヘルパーによる医療行為が条件をつけた形で一部認められているが、それでも十分ではないのではないか。今後、へルパーにまで、医療行為を広げてしてことが必要ではない
かいう話が出ていたが、いったいどうしづ仕組みをつくっていけばできるのか。もし具体的な取り組みがあれば教えてほしし、J品、うご質問がありました。
それと、医療的ケアへの問題で、「し、ろいろな立場とかいろいろな場で、どうしたら医療的なケアを安心してできるのか。たとえば教員、施設職員、家族が、ど、のような条件が整っていればで、きると考えるか」品、う質問がありました。
では、下山さん、ヘルパーさんの医療行為については、今後どうしづ仕組みをつくっていったらいいかとしちご質問についてお願いします。

十分な研修と専門家の支えが必要
下山昨日の午後に行われた第4分科会で、出た話で、すが、南区の訪問看護ステーションからの話として、

ALSの患者さんが退院される際に、いくつかのへルパーステーションに医療的ケアの対応を含むへルパーの派遣を当たったそうなので、すけれど、も、断られたそうです。やはり、ただへルパーに行ってくだ、さいということでは、可能になるとはとても思えないのです。
横浜市の場合、学校で、先生たちが医療的ケアを実際にしてくださっています。それは先ほども森口先
生も触れられていましたが、先生方が研修を受け、実習の経験も経たうえで家族から十分に伝えていただ
くといったプロセスをもったうえで、行えるようになっているわけです。家族は医療職ではないのですがやっています。それは日常生活のうえで、必要なこととして行っています。
ヘルパーに対してもそれだけていねいな研修、実習、それから家族から十分伝えていただ、く、それと、先ほど話しましたように、常に重症の人の家庭での様子もきちんと把握していただしそれから、訪問看護
ステーションにも入っていただいて看護師からもへルパーに吸引のやり方など、について指導してもらうな
どいくつもの支えがきちんとで、きてこそ、その次にある段階としてへルパーの医療的ケアの対応が可能に‑161‑

なると思し、ます。
そうし、うことをきちんと築き上げてし 1かなければできることではないと，思います。短期間で重症の人たちに医療的ケアはできないので、慎重に進めてし、かなくてはいけない面もたくさんあると，思います。これからの課題ということで、いろいろな立場の方に考えていただいて、どうしたらヘルパーの医療的ケアの対応が可能になるのか、道を探っていただけたらと願っています。

増淵この分科会では医療的ケアに非常に関心が高いと思います。先ほどそれぞれの立場でどういう条件があればその場で医療的なケアができると考えるかとしちご質問もありました。この件に関して、フロアの方からご意見があったらぜひうかがいたいのですが。

ヘルパーの医療的行為を可能にする仕組みをつくるのが行政の仕事
カクタ栃木から来ました。行政の立場から質問させていただきましたカクタと申します。国の通知は責任の所在を不明確にしたまま出ているので、聞いてみると、国は「通知を受けとった先がそれぞれ取り組み
なさしリとしりた回答をしているのです。ヘルパーが医療行為に携わるためにど、うしづ仕掛けを準備したらいいのかとし、うのが私たち行政の仕事だと思います。ヘルパーが危険を冒してまでそういう行為をしてくれるのかどうかとしづ部分もあるし、で、きるようになったのはいいが、以前にひどい目に遭ったので、とても任せられないというご、家族もいらっしゃると思います。研修をするにしても、神奈川県の学校では研修をされていますが、栃木県の場合は学校の先生は一切手を出すなとしづ方針でモデル事業の中だけで行われています。
ヘルパーにどうしち研修を仕組んでいったらし¥1.‑¥かとし、うときに、やはり、地域医療に造詣の深い医師の協力も必要になってくると思います。いろいろな方の協力をどう仕組んで、いって、行政としてはどう研修の場を設けたらいいのかとしちのが悩みだ、ったのでお聞きした次第で、す。

責任は行政で担保する
花井私の答えで適当かどうかはわかりませんが、技術的なことに関しては、リスクを下げる仕組みをつくることは簡単なことです。地方においては人材をどうするかとしづ話にはなるかと思うのですが、それはまずおいておきます。
東京都で医療的ケアを養護学校で進めるときに、私が聞いた話は、問題が 2点あって、刑事的な問題と民事的な問題です。刑事的な問題は、弁護士の意見では、医療的ケアは放置されている行為で、指摘していたらきりがないそうなので、おそらく刑事的には問題にはならないだろうとし、うことです。民事的な問題
としては損害賠償が成立します。どこがそれを担保するかとし、ったときに、都の養護学校は東京都が担保するとし、うことで、通ったと私は聞いています。

‑162‑

実際に、横浜療育医療センターの会議でも、看護師と支援スタッフの数の関係と両者の行為の重さの問題で、横浜療育医療センターの医師は「養護学校でやっているレベル以下のことを支援スタッフがやる
わけにはいかない。学校は医師も看護師もいないで、やっているわけだ、から、療育医療センターがそれ以下になるわけにはいかないでしょう」と言いました。そういうのが一つの考え方です。もう一つは、もし事故があったときに誰がそれを担保するかとなってくると、基本的には横浜療育医療センターがお金を出すことになるわけです。
そうすると、もう少し規模の小さい所で、何を考えなければいけないかというと、保険に入るとし、うことですが、そうし、った保険は今はありません。おそらく、ホームヘルパーの保険に入っても、そのことで、何かあった場合には、保険は担保しませんということになるでしょう。グレーゾーンだからだと思うのです。だから、栃木県が「何かあったときに全部責任をとる」と言って、ヘルパーステーションにそうし、う話をしていけば、責任問題は担保できるのカもしれないと思いました。

増淵先ほど学校への質問がありましたが森口先生からお願いします。

保護者と共につくる個別教育計画
森口まず最初に、「個別教育計画」についてですが、質問では、「個別支援計画」となっていたと思いま
すが、個別教育計画のことと判断してお答えします。市の方針では、「障害児学校」あるいは障害児教育
で、教育を受ける子どもたちに携わる先生方は、子ども達一人ひとりに応じを行っている「個別支援学級J
た個別教育計画を立てることになっています。個別教育計画を立ててそれをどうしていくかは、それぞれの学校によって多少の差はあるのですが、計画を立てて親に知らせることになっています。
これから先は私の学校のお話をしたいと思います。個別教育計画を立てるときには、まず始めに教師が立てます。これは「学校ではこういう計画をしたい」とし、う、最初の提案の意味を持ちます。つまり年間の教育計画を立てて、保護者に「こういう計画で考えているのですけれども、どうでしょうね」と尋ねる中身は、「お子さんについて、私たちはこういうふうに見ています。だから、こういう目標をもって、こういう内容を用意して、こういうふうにやっていきたしリとし、うものだからです。
お子さんについての見方には、家庭とはズレがあると思います。それは学校へ来たときとお家とで、子どもがその顔を変えるからです。つまり私たちが見えていなかった部分を、お母さんやお父さんが見ていた
り、逆にお父さんやお母さんの見えていなかった部分を、私たちが見ていたりする部分があるということです。子どもの実像は、ひとりの人の視線で捉えられるのではなく、お父さんお母さんやきょうだ、いなど、みんなが見て、こうしち子なんだね、とわかるものなのです。
ですから、私たちが最初用意していた計画も、じつは不完全なものであるということです。保護者との話
し合い、つきあわせをすることで、初めて出来上がります。本校では個別教育計画が 2部用意されます。 1‑163一

部は学校用、 1部は家庭用です。同じものを持ち合っています。

増測もう一つは、医療ケア、介護などいろいろな配慮が必要な人たちの学校の中で、の時間配分についてのご質問です。

医療的ケアができて、初めて子どもの学習が進められる
森口お渡しした資料の中で、 7番に「日課表」とし、うところがあります(図説明)。そこに日課表が書いてありますので、子ども達の学校での生活の流れがお分かりになると思います。障害の重い子どもたちが来る
この学校では、医療的なケアは生活するために必要なことです。ですから、それをまず当たり前のこととして学習計画は組まれています。
お子さんに必要な医療的ケアをしてしてのは、私たちが空気を吸うのと同じだと考えていますから、学習の途中で何か体調の変化があれば、すぐそれに対応します。当たり前のことですが、体調が悪くなってしまったら、学習することはできません。医療的ケアが最優先されています。
しかし「医療的なケアに時間がかかってしまって、この子の学習時聞がなくなってしまった。だから、どこかで保障してくださしリと言われてしまうと、下校時聞が決まっていますので困ってしまいます。学習は、その子の基本的なケアができて、初めて進められるとお考えください。
それから、本校で行われている学習の内容は、その子どもによってさまざまです。モンシロチョウが育っていくのを学習内容とするような子どももいますし、いろいろな物の扱い方や様々な経験を積み重ねることを学習としている子もいます。簡単に言えば、タンバリンがあって、そのタンバリンはどうするものなのかということを知らせていくとし、うものです。他の子ど、もにとっては、タンバリンがたたけるとし 1うことが大きな意
味をもつこともあります。
つまり、子どもによって学習の中身はまるで、違うので、す。初めから「さあ、タンバリンをたたく学習をしましょ
う Jと言うのではなくて、学校生活の中で歌を歌いながら「タンバリンはこうするんだ、よね Jと、私たちは関わってし、くのです。このように学習は進められています。ですから、コマごとに切られたような学習ではなくて、学校生活全体の中で学習が進められているとお考えいただきたいと思います。

増淵大人になってから通所の場や暮らしている場で、も言えることだと思うので、すが、本人が何を望んでいるかを、教員など一つの立場の人だけで決めてしてのではないとし、うことです。健康管理については、ともすると、健康状態をよくすることでその人のすべての時間が使われてしまうこともあるかもしれない。でも、いい状態になったうえで、外に向かって気持ちを広げて何かに向かってして気持ちをもったり、楽しんでもらえるのです。それは、学校だけではなく、どこの場でも言えることです。私は通所の場で、健康がいい状態になることだけを行うのではなく、残りの 5分間に何をやろうか考えたいと思いながらやっていまし

‑164‑

た
。
あともう一つの質問で、サーピ、スの調整を誰が行ってしものか、どう会議が聞かれているのかというご質問がありました。今日のタイトルの「医療的ケアの必要な人が地域生活をしていくためにどういう支援が必要なのか」ということを考えるときにとても重要なところかと思います。瀧津さんにお願いします。

関係機関が協働して支える
瀧津今、横浜市では相談調整についてのシステムを考えていて、去年検討会が行われていました。一
番初めの身近な相談は、地域作業所、学校、地域ケアプラザやグ、ループホームなど子どもや大人が通ってくる場所で、そこの職員が受けます。次に地域療育センター、法人型の地域活動ホームが一次相談の場になります。その後に、二次相談として、横浜療育医療センターの自閉症支援室や成人の施設で専門性をもっている所で相談を受けます。そういうシステムの検討を重ねてつくっています。
ケアマネジメントの研修も横浜市では何度も行っています。基礎研修、応用研修とやってきました。しかし、実際、現場でマネジメントする立場の方が本当にマネジメントしているのかというと、まだまだという状態です。
私が関わっている地区でも、区内の地域を支援している福祉団体や機関、福祉事務所、更生相談所な
どいろいろな所が集まって月に 1回会合を開いています。その中で、共有の課題を見つけてきたりとか、
ケアマネジメントのモデル事業をしたときに共有の課題が出てきて、それを一緒に考えてきたということがあります。それ以降、いろいろな相談があると、法人型の活動ホームの職員が調整会議を開く場合もあり
ますし、福祉事務所のケースワーカーや児童相談所の方が開くこともあります。
児童相談所や福祉事務所の方や地域活動ホームと横の連携ができてしもと、いくつかの機関の方に関わっていただいたりとか、これから必要だと思うところを事前に相談して、私もケア会議を開いています。ケア会議におけるキーパーソンは必ずしも一定ではありません。今通っている所にたとえば法人型の地域活動ホームがあれば、そこの方が中心になるとか、ホームヘルパーが主となるのであればワーカーが主になるとか、ときによって少しずつキーパーソンになる人を変えていく場合もあります。その人の状況が変わるごとに支援の見直しをし、計画をしています。
普通、重大な問題については、何回か会議を開いて解決できれば終わるという形ですが、現実には地域で暮らしている人の支援は、その方の支援が始まればずっと一生続いていくものと思っています。たと
えばごきょうだいが不登校になりましたとか、ご本人がけがをしましたといった問題はある時期を過ぎれば解決するのですが、そのご家族が暮らしている中で、特に医療的ケアの問題をもっているとすれば、幼児期の問題、学齢期の問題、成人期の問題と年齢ごとに生じてくる問題があります。ですから、常時ケア会
議を開くわけではないけれども、必要に応じて数年間聞いて、少し中断してまた開いていくとしづ形になっていくかと思います。

‑165‑

それを見守りながらやるとし 1うことで言えば、法人の地域活動ホームが大きな機能を果たしてきていると思います。あと、地区に私のように動いている人聞がし、ればその人の話を聞きながらもできると思います。
家族の会も非常に重要な役割をもっていると思います。ご本人があまり意識していないニーズ、があってじつはそれが非常に大きなニーズだったりする場合があります。しかし、一番大変なときは、家族は動いてどこかに行けない状況があるのです。そうすると家族の会の他のメンバーが fOOさんの家はこんなことでと教えてくれるので、その方が相談してもかまわないとし 1うのであれば、電話番号を教えてもら
困ってしも Jって、こちらから電話をかけて、その問題の聞き取りをして、会議を開いたり、支援計画を立てていくということが少しですができるようになってきました。
実際にそういうふうに関わっている人はまだ、少ないので、す。福祉事務所のケースワーカーにも必ず入っていただいたり、更生相談所にも入っていただきます。状態を知っていただくために、新人のワーカーでまだまだかなと，思っていても加わってもらって、一緒に考えていただいています。
特に重心、知的障害のある方の場合には、ニーズ、は本人からで、はなく、ご家族など、周りから上がってきます。それをワーカーなどさまざまな人がキャッチしますので、協働して支援し、組み立てていくことが少しずつですが始まっています。
あと、高齢者と違って、マネジメントをする人が明確で、はないという問題があるのだと思います。ただ、マネジメントする人が、今のように場合によっては多様で、あるというのは、ある意味で動きやすいのです。横
浜市はケアマネジメント研修を受けた人を、本人の了解のもとに全部名前を公表しましょうと言っています。
その方に相談すればいいとし、った仕組みをつくろうとしています。重要なのは機能や機関ではなくて、人であるとしたことは評価すべきことだと思います。やはり人材を育てていくとし、うことではなしゅ吃思います。

増梯j フロアからご意見があればお願いします。

ナカオネ横浜難病児の在宅医療を考える会のナカオネと申します。学齢期のケア会議に学校の先生はどのぐらい入っているのですか。実際例があるのですか。

学齢期のケア会議への学校の参加の難しさ
瀧津学校の先生が入ることはあります。ただ、学校の先生はなかなか難しいのは事実です。例を挙げると、ある方の問題がありました。その人のことは、福祉事務所も機能強化の活動ホームも児童相談所も一緒に入って支援したのですが、学校がその人のことについて符口令を敷いてしまったので、す。
ただ、私たちが支援するときに、その人の生活とこれからの暮らしをどうしてし、こうか、大人になったらど、んな生活をするかとし、う支援を考えたいのですが、残念ながら、学校は全般の傾向として、私たちの所で‑166‑

は外部に向けて何かをしないとしづ感じがまだまだ強いのです。一番には、学校は他者を入れていないとしづ問題が大きいと思し、ます。教員以外の専門職はいますが、第三者が入っていないとしち問題が学校には大きし、かと思います。制度はまだ縦割りですが、福祉の分野はかなり横につながりが広がってきていますので、いろいろな機関の人が入っています。
重心で訪問看護を受けている方が、自宅の裏にマン、ンョンが建つことになって、家の振動で呼吸が非常に難しくなるとしちご相談を受けました。そばにあるケアプラザに相談して、ケアプラザが半年ぐらい無料で部屋を提供してくださいました。ところが、その人が住んでいらっしゃる区とケアプラザのある区が違うので、入浴サーピ、ス車は入ってくれたので、すが、いろいろなサービスが使えなかったので、す。エリアが違うといったことで、難しいのです。
特別の事情のときにはちょっとはみ出してもらえるような形にならない限り、生活を支えることはできません。暮らしの支援は制度にしたがってきっちりで、きるわけで、はないのです。そこは非常に厳しいところで、ゲリラ的に開拓してしてのですが、こうし 1うことをやっていることは内緒にしなければならないのです。制度の開拓をすると制度からちょっとはみ出す部分があると思うので、すが、これを報告書に出してしまうと止められてしまいます。そうすると現状が明らかにされないという矛盾が出てきます。いい支援をしているのに、その支援を表に出してしまったら、「なぜそんな支援をしたの ?Jとしづ話になってしまう矛盾を感じます。
そのことから言えば、いちばん迷っているのは学校だと思います。

教育・福祉・医療の連携が必要

増梯j 本日はいろいろな問題が出て、まとまるような問題ではないと思うのですが、横浜市では障害の重い人たちにいろいろな所が関わって地域に出ているとし、うことだけは確かだと思います。重い障害があっていろいろなケアが必要な方がし、る家庭は、世の中で言われている問題も抱えています。そうし、った状況に対して、どんな個別の支援ができるかと考えると、一つの事業所や一つの分野の力だ、けで、はで、きません。やはり教育や福祉や医療やいろいろな所が手をつないで連携をしてして形がとれるようにしてし、かな
くてはなりません。
医療的ケアの問題はなかなか思うように進まないことは実感しています。横浜市にはこれだけ重度の障害のある人が地域で暮らしているのだから、ヘルパーの医療的ケアについても、こんな形だったらで、きなし、かという実践で出していけたらいしせも思いました。横浜療育医療センターもへルパ一事業所をもっていますので、いろいろな所とつながりながら、そんな実践もしていければとも思います。

‑167一シンポジウム「重複障害者の地域生活支援 J (分科会コーディネサによる)コーディネサ伊藤利之(横浜市総合リハビリテーションセンター)小川淳(横浜市総合リハビリテーションセンター)

野中由彦(高齢・障害者雇用支援機構

高岡

徹(横浜市障害者更生相談所)

瀧津

久美子(横浜市社会福祉協議会障害者支援センター)‑169一

障害者職業総合センター)

シンポジウム重複障害者の地域生活支援
コーディネータ横浜市総合リハビリテーションセンター伊藤利之
シンポジスト横浜市総合リハビリテーションセンター小川淳
高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター野中由彦
横浜市障害者更生相談所高岡徹
横浜市社会福祉協議会障害者支援センター瀧津久美子

伊藤本日のテーマは「重複障害者の地域生活支援 Jで、す。
重複障害者の地域生活支援では、単一の障害とは違って多様で、かっ専門的な技術や知識が必要で、す。本来的には、リハビリテーションセンターや障害者施設などが技術や知識を蓄積し、人材も抱えているはずですので、そうしちところが技術提供してしてのが一般的にはし、いかと思うのですが、残念ながら重複障害については縦割り制度のはざまにあり、リハビリテーションセンターや障害者施設においても、これまでに十分な専門性の構築ができていないとし、うのが実態ではなし、かと思います。
また、今顕在化している高機能自閉症やアスペルガー症候群、いわゆる「軽度発達障害」については昔からあった障害だと思いますが、これまでは殆ど無視されてきたように思います。高次脳機能障害についても同様です。そういう方々の生活支援や就労支援という問題についても、今、始まったばかりです。
したがって、これらの障害についてはリハビリテーションの専門機関や施設品、えども、なかなかいい手立てをもっていません。だからこそ私たちがこうやって集まって、暗中模索しながらお互いの知恵を出し合ってして意義があるのだと思います。
これまでは、たとえば身体障害と高次脳機能障害が重複してしも場合、身体障害については対応する
けれども高次脳機能障害については無視してきたように思います。そうではなくて、今後は高次脳機能障
害に対しても真正面から取り組んでいく必要があると思います。
そうし、う意味で、重複障害に特化した専門'性の構築と地域の社会資源をバックアップしていくシステムの整備が不可欠だと考えます。分科会では特に専門性の構築品、うところで、技術的な問題を軸に課題を整理していただいて、それに対する対応を考えていただきました。
そこで、このシンポジウムでは、それぞれの分科会のコーテ守イネー夕、座長、シンポジストから、分科会で出された内容のキーポイントになる事項をお示しいただきながら、それぞれの立場から私見を交えてお話しいただきたいと思います。
まず第 1番目に、第 1分科会の「軽度発達障害児者の社会参加、二次障害として生じる精神疾患や社1さんから、そして 2番目に、第 3分科会の「高次脳機能障害を合併し会病理との関連から Jということで小Jた人のリハビリテーション Je:t;、うことで高岡さんから、 3番目に、第 2分科会の「重複障害者の就労jとし、うことで野中さんから、第4番目には、「常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援」とし、うことで瀧津

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さんからそれぞれお話しいただいて、そのあとで、デ、イスカッ、ンョンしたいと思います。

周りの理解が重要
小川軽度発達障害というと、先ほど伊藤先生からも簡単にご紹介がありましたがまだ市民権を得ていない言葉ですし、専門家から軽度発達障害とし、う言葉自体、障害を軽く見てしまうとしづ指摘があることも承知のうえで、今回は軽度発達障害とし、う言葉を使いながら、ご説明していきたいと，思います。
山梨県の近藤直司先生からは、引きこもりについてのご、報告がありました。思春期、青年期における引きこもりですとか、そうし、った不適応に対して、その背景に何があるのかと考えたときに、今まではその人の性格、ということで片づけられてきました。
ところがそれだけではなかろうとし、うことで、近藤先生は臨床の中で、社会的引きこもりの約半数ぐらいに軽度発達障害、いわゆる高機能自閉症とかアスペルガー症候群、あるいはADHDというような発達の障害が背景にあるとされました。それをもともとおもちの方がさまざまなストレスによって抑うつ状態や引きこもりに陥るとし、うことが考えられる。むしろそうし、った点に着目してして必要があるだろう話が分科会でありました。
アスペルガー症候群をもっ高校生のお子さんの親御さんである生津むつみさんも参加していただきました。お子さんは横浜市で、生まれ育っているので、早期療育を受けておられました。近藤先生からも非常に
手厚い療育を受けてこられた方だとしちご指摘もありましたが、それにもかかわらず、生揮さんのお話の中では二度ほど学校に行かないという、ある意味で、危機があったそうで、す。軽度発達障害のある人たちのものの感じ方や世の中から受けるストレスとし、うのは、私たちが思っている以上に強いものがあるということがうかがえます。
そういったような状況の中で、思春期、青年期を迎えたときにさらに強いストレスを受けることによって二次的な障害を引き起こす、それが引きこもりとし、う形であらわれてきているのではなし、かとし、うことです。
そうすると引きこもり状態にある方々などに対して具体的な手立てを考えるのももちろんですが、分科会の中心はそれよりもより予防的な観点で話が進んでいきました。というのは引きこもりや思春期の不適応を引き起こす原因としては、周りがそのことに気づいていない、あるいは教育、生活環境の中で、発達に障害があるということを前提とした対応がなされていない場合が非常に多いと言えるからです。
早期段階からきちんと診断をされて、障害があることを前提とした対応、環境の整備が必要になってきます。それが予防とし、う観点になろうかと思います。
ただ、生津さんのお子さんも、何回かの危機があったとし、うことを考えると、ワンポイントだけそうし、った対応があってもダ、メで、むしろ対応をし、かに継続してしてのかが重要だと思います。
養護教育総合センターの井上とも子先生は、長期化する引きこもりの場合はやはり対応が遅れるとし、うお話がありました。早めに手を打てば比較的改善すると言えるのではなし、かとし、うことです。でも早期療育

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の段階、学校に行く前の段階に手立てがされたとしても、それがある段階でぶつりと切れてしまうと、それ以降何か反応が起きたときに対応が遅れてしまい、それが長期化、複雑化する原因になっているとも言えるのではないかと思います。
軽度発達障害という概念は、つい最近できたもので、まだ一般化されていません。そういう意味では先ほど伊藤先生からもお話がありましたように、これからということなのです。現実的な対応よりも、予防にポイントを置いてさらに継続性を重要視しながら、システムをつくっていく必要があるのではないかと，思います。
では今引きこもりのある方について、何か手はないのかとしづご指摘もあるかもしれません。その点については、やはりご家族なりが軽度発達障害品、うことをし、かに受け入れるかとし、うことによって大きく道が分かれるという話もありました。要するに、軽度発達障害は治すことはできないし、周りがそれをどう受け入れて対応していくのか、その方に合った環境を設定してくのか、非常に重要になると思われます。

伊藤人聞が社会組織をつくって生活するとし、うのは非常に高度なことで、それは大脳の働きだと思いま
すが、それにはやはりコミュニケーションが非常に大切です。人と話をするときに私たちは人によって態度や言い方を変えます。これなしにはコミュニケーションはとれません。そのことがうまくできないと当然育て
にくし、ことになりますし、地域での生活でも多くの方々がその子をネグ、レクトする可能性があるでしょう。このことはある意味で大きな虐待です。そういうことをどのようにして起こさないようにするか。やはり早期に発見し、療育をする。その際には、今言われたような皆さんの理解が非常に重要です。そして環境整備をしてしてことだろうと，思います。
問題はすでに二次的障害が発生してしまった人をどうするのかとし、うことについて、今手立てがあまりな
いということです。とりあえずは保護者にそのことを認識していただくところから始めざるを得ないのですが、これはなかなか簡単ではないとし、うことは想像にかたくなし吃思います。
本来なら第 2分科会の発表が先なのですが、第 2分科会「重複障害者の就労」でも中心的な話題は高次脳機能障害を合併された方々の就労中心だったようで、すので、先に第 3分科会の「高次脳機能障害を合併した人のリハビリテーション」ということで、高岡さんからお話をいただきたいと思います。

専門機関は地域へ出てサポートを
高岡われわれの分科会では「高次脳機能障害を合併した人のリハピ、リテーション」をテーマにデ、イスカッションを行いました。高次脳機能障害に対する社会資源に関しては、非常に乏しし吃言われていますが、横浜市は比較的多いと他の地域の方からは言われています。今回は、横浜市総合リハビリテーションセ
ンター、スポーツ施設で、ある横浜ラポール、脳血管障害のある方が通われていることが多い中途障害者
地域活動センター、それから高次脳機能障害に特化している地域作業所からの報告をいただきました。

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0年ほどで高次脳機能障害としづ言葉は広く知られるようになってきたと思うので、すが、今回の発表では高次脳機能障害に対する対応、あるいはアプローチとし、う点からは、高次脳機能障害とし、う診断
だけでは足りないとしち意見が出ました。
といいますのは、高次脳機能障害があることはわかっても、どうすればいいのか、どうし、う症状があるのか、というところまでわからないと、各施設では対応に苦慮してしまうということです。記銘力障害が中心、注意障害が強いといったもう少し深い診断を情報として知りたいとし、うことが、主に医療への要望として出ていました。
各施設におけるサービス品、う点では、各施設での対応はかなり向上していると思われますし、個別の施設の努力に負っているという点が非常に大きいのではないかと思います。当事者に対するアンケート調
査などの結果からもサービスの満足度は比較的高いとしづ結果が出ていますので、そうした結果からも各サービスにおける内容の充実は図られてきてしもと考えられます。
次に連携とし、う観点からお話しさせていただきます。各施設で、困っているケースはぽつぽつと出てきているのですが、どこに相談したらいいのかわからないとしづ問題があります。で、すから困ったときにスポット的に関わってくれる専門家のサポート、パックアップを切望されていることがわかりました。これは先ほど申し上げた高次脳機能障害の詳しい診断も含めて必要とされているとし、う点だと思われます。専門機関は地域へどんどん出て行って、何らかのサポートをすることが必要だとしづ話が出ました。
また、急性期の段階から連続したサービスの必要性も指摘されていました。どこまで連続するのかという点も確かに問題はあるのですが、たとえば作業所へつながったから、それがゴールなのかと考えた場合は、決してそこだとは限りません。さらに次のステップへ進むために生活の幅を広げるとか、質を高めるとかといった対応、あるいは連携が必要ではなし、かという話が出ました。地域の施設問の交流、情報交換の場をもつことができないかとし、うのがーっと、支援の中心的な役割を果たす、支援コーデ、ィネーターをつくる必要性があるのではなし、かとしづ話が出ています。
具体的にどこが中心となって進めていけばいいのかとしづ点では、なかなか難しいことではありますが、総合リハビ リテーションセンターがあればそうした施設が候補になり得るで、しようし、ない所では更生相談所のような機関が中心的な役割を果たすというのも一つの手ではなし、かと思われます。つい先日、更生相談所の全国会議がありました。その中でも高次脳機能障害の話題はかなり出ていて、地域によっては更生相談所がかなり力を入れて対応しているようです。

伊藤高次脳機能障害の詳細な診断評価がないと具体的にどう対応していし、かわからないのはそのとおりだと思います。どうし、う程度まで関係機関に情報を流すのか、プライパ、ンーの問題もあろうかと思います
が、医療の立場にいる私としては、もっと根本的な問題があります。まず高次脳機能障害をどう診断する
かとし、う点で言うと、診断をきちんとできる人材がそれほどいないとし、うことです。診断には相当な時聞が‑174‑

かかります。そのために臨床心理士のような方が存在していないと難しいのです。ところが医療機関に臨
床心理士はほとんどいません。なぜかとし、うと医療保険点数がものすごく低いからです。長時間かけても評価ができない対象を診ざるを得ないにもかかわらず医療保険点数が低いので、臨床心理士を雇えないとし、うのが一般の病院だと思うのです。この問題を解決していくことが大きな課題です。臨床心理土が国家資格になってし、かなし叱難しいと思います。
したがってリハビリテーションセンター、あるいは更生相談所のような福祉系の機関が診断をしてしてというのは現状では仕方がないことだと思います。
次に高次脳機能障害がどのくらい理解されているかです。リハピ リテーションセンターで、はモデ、ル事業が行われてし、ますが、更生相談所はこれからだとし、うのが実態ではなし、かと思います。
では続いて第 2分科会の「重複障害者の就労」ということで、野中さんお願いします。

就労に不可欠な生活支援
野中私からは地域障害者職業センターのカウンセラーの経験をもとに分科会で出た話を含めながら、私見を述べさせていただきたいと思います。重複障害者とし、ったときにどうしづ人をイメージするかというのは、はっきりしない部分があります。第 2分科会では特に高次脳機能障害、自閉症を中心に話を展開しました。障害の多様化というのはもう 20年前から出ていたことではありますが、現場ではここにきて障害の多様化を本当に感じています。
重複障害のある方は非常に増えています。ことに高次脳機能障害、それから軽度発達障害者と言われている人たちが就労支援の対象者として名乗りを上げてきています。前から多い重複障害者であるてんかんのある人たちも依然として多いとしづ状況です。いずれも目で見てわかりにくい障害という特徴をもっている人たちだろうと思います。
そして就労支援を実際に行ってみて感じることは、単に機能障害だけが重複しているだけでなく、問題も重複しているのです。いろいろな問題を同時に抱え込んでいるという状態になっています。これは人間関係を含めた適応障害と考えたほうがいいのではないのかと思います。就労支援の場面でも、困っているのは本人だけではなく、家族も困ってくるし、ハローワークでも実は困っているケースが非常に多いのです。それから事業所でもどのように対応していったらよいかわからなし叱いったように、大勢の人が困っています。それから就労支援の現場でも、長期的に関わっている人が非常に多いとしづ特徴もあろうかと思います。それから関わっている機関が多機関にまたがっているのも大きな特徴ではないかと思います。
そして、大切なこととして、問題の表出の仕方が環境によって変わってきているとし、うことです。重複障害者の場合には、就労支援の場で行動の予測が難しし、品、うことがあります。こうしち人であれば、こうし、う企
業のこの仕事に就けば、うまくしてだろうと思われる所を選んで就職するのですが、なかなかそれが思った
とおりになりません。予測は検証してみることが必要だと思いますし、ことに重複障害者に限つては、下手

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な予測をしないほうがかえって安全カもしれなし立思わせられることもあります。
そこで私の実感としては、就労支援においては、とにかく試してみよう、やってみて初めてわかることもある。いろいろやってみながら障害について理解をしてして、社会的不利が実態としてどうし、うことなのかというのも理解していく。そういう方法が効果的なのではないのかと思います。
それから企業に紹介するときと働き始めた後にどうやって障害の実態とし、うのを理解していただくか、とし、う話が出ました。これは企業から見ると、ど、うやってその従業員を正しく理解するか、正しく把握して正しく対応するかということにもつながります。わかりやすく伝えていくとしづコミュニケーションスキルが支援者に必要なのではなし、かとしち結論が出ていました。
それから就労支援の現場で、重複障害者にとって現実的に問題なのは、障害者手帳の問題です。実は障害者手帳に該当しないという場合が非常に多いのです。高次脳機能障害者の場合も手帳には該当しません。そこで精神障害者保健福祉手帳はどうかとし、うことで、多少無理があるのではなし 1かと思われますが、とにかく手帳を取得して、そしてリハビリテーションの就労支援のためのさまざまな技をかけようとしているのが現状です。軽度発達障害の場合は、 IQ値にとらわれない障害の実態に応じて手帳を発行するとし、うことも、現場では進んでいると言えると思います。
それから就労支援には、やはり働く場をどうやって拡大してしくかがポイントになってくると思います。企業の中に障害のある方が働ける職域を開発する方向が現実的だと思います。そうし、うことで特例子会社
がその企業としての努力の結果のーっとし、うことで評価されるのではないかと思います。ただそのように障害者だけを集めてどうするのだとしち批判も中にはあります。
それから今は重複障害者の専門機関はありません。それぞれの機関が重複障害者に、それぞれの立場から関わり連携をとり合っているのが現状だと思います。この方向で進めてし、くのが、今のところは妥当なのではないのかと感じています。
最後に、重複障害者に限らず、障害のある方が地域で働いてそして定着していくときに絶対に不可欠なのは生活支援です。最近は生活支援を行う専門機関も増えてきていて、就労支援の立場からもまず生活の基盤をきちんとさせて、それから働く生活をつくるとし、う発想をとるようになってきています。

伊藤就労の問題というのは大変難しい課題ですが、重複障害に限らず、この問題については日本もこれから大きく変わっていかなければならない、特に企業のサイドの変革が必要だと思います。
日本は障害者の雇用を支えているのは中小、零細企業のほうが多いとよく言われています。大企業にも考えてして責任があるとし、うことを自覚していただけるような働きかけも今後必要なのではなし、かと思います。これは政治的な課題カもしれません。あるし、はノーマライゼーションとし、う思想、の問題カもしれません。
いずれにしましでも、私たちの国はそのようにバーションアップしてし、かなくてはいけないと思います。
いつも福祉のほうから企業にお願し、をするのではなくて、企業の側から受け入れてしてのが当たり前に‑176一なる社会へと移行させていきたし、ものです。
続いて「常時医療的ケアを要する人たちの地域生活支援 Jとし、うことで瀧揮さん、よろしくお願いします。

サービスの拡大と人材育成
瀧 津 第4分科会の報告をします。
横浜市で、は重度重複障害と重症心身障害児・者の支援については、ライフステージにそって言えば、幼児期は、昨年の秋に東部地域療育センターができたので、一応早期療育の制度が整いました。それか
ら学齢期も医師の協力により、重度の方が通える学校のシステムができています。卒業後の問題はまだたくさんあるのですが、障害者地域活動ホームが各地区にできています。法人型の活動ホーム 7か所ができて、その中でいくつかが重心B型になりますので、より身近な地域で通える場所が増えてきていると思います。
最近は非常に重い障害のある方が増えてきています。特に療育センターに通っていらっしゃる方の中には、呼吸器をつけていたり、酸素ボンベをもっていたりとしづ子どもが増えてきています。療育センターに通う途中も車を止めて吸引しなければならない子どもとか、非常に重篤の状況の方が増えてきています。
以前なら通ってこられない子ど、もだったカもしれません。しかし、家族にとってはやはり通う場所と居場所がほしいし、仲間もほしし、としち思いが非常に強くありますので、皆さん通っていらっしゃいます。
その子どもが学校にあがるようになると、学校が医療的ケアをしてくれるとし、っても限度があるので、専門的なサービ、スがやはり必要になってくるとしち状況が出てきています。
家族からは、どんなサービスがほしし、かとし、う話がありました。分科会の場で、はちょっと紹介しませんで、しとし、う冊子をつくりました。これは平成 1
2
たが、「グ、ループスヌーピー jとしち家族の会が「今、必要なんだJ
年度の実態報告なのです。家族の生活の様子が全部出ていて、どんな暮らしをしている、どんな思いでいるか、家族構成が全部書いてあります。また、 2001 年には若い世代の親御さんが横浜市内の重心児

0数か所のグツレープのネットワークとして「ぱざぱネット Jとしづ連絡会をつくりました。「ぱざぱネット Jのの1調査で、は介護だけで、も平均 7時間を使っていることが報告されています。こういった状況で、やはり家族丸
ごとのサービスの必要性、他のきょうだいの問題も含め、近隣との問題、送迎の問題が出てきています。
その中で、生活面での介護が非常に大変になってきているとし、うことが出されました。訪問看護ステーションの対応は 1時間半ぐらいあるけれども、時間をもう少し延長してほしいとか、それからホームヘルパーの医療的ケアの問題もあります。

ALSの方に対する医療的ケアの問題が出ていますが、重心児の場合にもやはりホームヘルパーの医療的ケアの問題が非常に大きいのですが、これに関しては単にヘルパーがやるとし、うだけではなくて、専門的なバックアップも必要で、すし、どのように人材を養成してしてのかとし、うことも非常に大きな課題です。

弓'弓'

国は責任をはっきりさせないまま各都道府県にこの問題を下ろしているので、何かあったときの損害賠償はどうするのかを含めて、医療的ケアをするとしづバックアッフ。体制がないと、なかなか進展してし、かないだろうとしづ意見が出ました。
それから日常の体調の管理のための身近に医師がほしいとし、うことと、重心の子どもの場合にはサービスが少ないので選べないとし 1うことがあります。やはり選べるサービスが最低二つぐらいないと、子どもに合わない場合もあるのではないかとしち指摘が出ました。
どんな重い障害があっても地域で、暮らしていきたい。そのための支援は一つの機関や分野だ、けで、はやっていけないので、連携していくことが必要です。そのために重心児の施設のあり方ももう少し幅を広げて、家庭に出向いていくとし、った形の出前のサービスも必要があるだろうとし、うことです。いったい誰がシステ
ムを広げて、その人材が後押ししていくのか、行政なのか、機関なのかとしづ話も出ました。
地域での相談体制は横浜市ではかなり整備しつつあります、身近な相談、 1次相談、それから 2次相談という仕組みを今構築し始めています。そしてケアマネジメント研修を修了した方の名前を公表して、その方たちに身近に相談で、きるとアピールしてし、くことが、市から提案されています。ご家族に寄り添う人の部
分と、それから 2次相談で、きるような専門機能で、バックアップで、きる仕組みがなし立地域での暮らしは難し
いのではないかということです。そのあたりのコーディネート機能や調整していく所が不十分であるという指摘が出ました。
重心児の子どものしもご家族は少数ですので、療育センターや学校を利用しているとあまり地域の私たちの所に相談があがってくることが少ないのですが、見えないニーズがたくさんあるのです。しかし他の障が関わっている割には、生活部分を支援す
害のある方に比べると、専門機関で医師や看護師、 PT、OT
る部門がまだ少ないと思います。相談機能が身近になれば、もう少し問題は出てくるかと思いますが、実際非常に重い障害のある方はそこに出向くことすらできません。それをどんなふうに見守り、支えるかが必要だと思います。
児童相談所にはファミリーケースワーカーが今まで、はいましたが、療育センターができたときにそちらがその機能をもつようになりました。それと今は、人事異動のサイクルが早くなっているので、専門的な人材については、もう少し長期間その場にとどまる仕組みをつくらないと、専門性のあるスタッフが育ってし、かι

ないのではなし、か 思っています。

伊藤重症心身障害があって常時医療的なケアを要する人たちは、まず医療ケアがベースに存在しなけ
ればなりません。最近、診療報酬が急性期にシフトしてきて長い期間病院に入院していることがなくなりました。このことはし w、ことだと私は考えます。ただし、その後をきちんとどのように対応してしてかを考えないといけません。医療技術の進歩が長期入院を抑える役割を果たしていることも確かです。そのようなことか
ら地域で生活される重症心身の方々が多くなってきたと言えると，思います。

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ご存じのように、わが国の社会保障制度は社会保険方式と社会福祉方式で、社会保険方式ではどちらかとし、うと資本主義的な考え方で競争原理が働きます。したがって医療経済的な方法論で、もって改革が進みます。社会福祉方式は、官僚主義で、あるため遅れをとっているのです。いつでもそのはざまに泣く人たちがし、るとし、うのが現状ではないのでしょうか。
重身のお子さんたちが地域にいれば通園施設に通うのは当たり前です。しかし、通園施設の環境は国の基準で、決まっていて酸素吸入の設備すらありません。看護師や医師の配置の問題もあります。要するに、ハード的、ソフト的に整備が遅れているのです。この問題を解決していかなければならないと思います。
医療のバックアップはもちろんで、すが、福祉側の制度の整備も必要だと感じています。
さて、フロアの方々とシンポジストの方々とデ、イスカッションを少ししたいと思います。シンポジスト同士でも構いません。フロアからでも構いません。どなたかご質問なりご意見があれば手を挙げてください。

ジョブコーチ拡充
高岡就労支援のことで、野中さんにご質問します。高次脳機能障害に限らないのカもしれませんが、一般就労に対する支援のサーヒ守スにはジョブ、コーチなどがあると思うのですが、それについて新たな動きな
どがありましたら教えていただきたいと思います。

野中そう言われますとやはり代表的なのはジョブ、コーチによる支援という新しいテクニックです。国で行われているのが、私どもの地域障害者職業センターのジョブ、コーチによる支援事業で、す。これは名称、独
占も業務独占もまったくありませんので、どこでやってもかまわないわけです。
私たちの実践を振り返りますと、これは非常にわかりやすい支援だと思います。やっているほうもわかりやすいし、サービスを受けているほうもまたわかりやすい。目標が職場への定着とはっきりしています。そして、支援者は、働く現場で支援するので、効果も目に見えると言えると思います。厚生労働省でも、この事業については力を入れてして方針を出していましたので、しばらくはその方向でしてと思います。
そしてジョブ、コーチへの支援事業と、ジョブ、コーチとしち名称を使わないまでも、同じような担当の職員が障害のある人に一緒についていって、きめ細かに現場で指導して、適応を図っていくサーピ、スは全国
津々浦々に広がっていくので、はないのか、それを期待したいと思います。

人材育成
伊 藤 小)
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1さん、先ほど引きこもりの話で二次障害の問題が出ました。早期発見から早期療育へと連続したシステムをつくってして。それは理想だと思います。しかし、私どもが横浜で、リハビリテーションセンターを開設したときに、知的障害に関する早期発見、早期療育の仕組みをつくるうえで一番困ったのが、これに関わる人材がいなし、とし、うことです。この問題をど、うやってクリアにしながら、システムをつくってしてのか。

‑179ー横浜のような仕組みがないところはまだ圧倒的に多いわけです。人材をどうやって育てていくのかという最初の段階をどこから進めたらいいのでしょうか。

小川スクリーニングの技術的な問題に関しては、確かに人材をこれからどう育てていこうかとし 1うところでは難しい点があるかもしれません。一方で、幼稚園、保育園の先生たちは比較的高い感度をもっているのです。軽度発達障害については、社会性の問題ですから集団に入らないと障害がなかなかわかりません。お母さんと 2人で過ごしている、あるいは年齢が小さい段階ではわからないとし 1うことがあります。ただそういったお子さんが、幼稚園、保育園に入るがあれっ Jとしち先生方の気づきというのは、はずれたためしはないのです。
で、すからスクリーニング、については、そんなに難しいことではないのかと思います。ただ一番難しいのは、それをどうし、うふうに親御さんに伝えてしてのか、ある意味での療育とし、う専門領域に一歩足を踏み入れてもらうのかとし、うことです。この点に関してはアイデアが今のところありません。

伊藤いずれにしましても精神科の歴史の中で知的障害をどうとらえてきたのか。医師はかなり厳しく批判されてしかるべきではなし、かと思います。
教育と医療との連携、協力体制をどういうふうにするか。医療側では自閉症を含めた知的障害をきちんと診断で、きる能力がある医師が育ってきませんでした。一方、福祉側はこうし、った障害のある方を受け入れてはきました。ところが教育側でどの程度受け入れてもらえるのかは非常に難しいところです。
私どもも経験がありますが、教育サイドとの連携とし、うのは簡単ではありません。教育サイドがこの問題を真剣に考えて、そして何とかしたいと考えられる状況が生まれればと思います。松矢先生、その点でご意見ございませんか。

個別の教育支援計画
松矢私は主として養護学校などの学校教育関係者と幼児期、学齢期、そして青年期にどのように社会に参加していくかについて、実践的な研究をしてしも者です。今、文科省では従来の障害児教育を特別支援教育へと改革していく方針で動いています。これは新しい障害者基本計画の中で、もうたっています
が、乳幼児期から学校卒業までの一貫した相談支援体制をつくってし、くことになっています。障害者基本計画の中では「個別の支援計画」と言っていますが、学校教育のほうでは「個別の教育支援計画 jとし、うことで、乳幼児期から学校卒業後まで、の一貫した教育相談支援体制をつくっていくということで、改革を進めています。
全国特殊学校協会から『個別の教育支援計画』という本が出ています。ここには、幼児療育の段階から学校教育、学校教育から社会参加まで、個別の支援計画という形でいろいろな発達の課題について、早‑180‑

期発見からどういうような療育が必要か、それを学校教育にもつないでして。また、学校教育段階で気づいて発見されるということもありますが、一人ひとりに必要な個別の教育支援計画をつくりながら進んでいく。盲・聾・養護学校においては特別支援教育のコーディネータを置いて、特別な教育支援が必要な LDやADHDなどの軽度発達障害のある子どもたちも含めた支援体制をつくっていこうといったことが触れられています。
強ですが、 LDなどの軽度発達障害のあるお
盲・聾・養護学校、障害児学級に通う子どもは全体の 1%ぐらいになってきます。従来の特殊教育の対象よりももっと広く、特別な支援が必要
子さんを含めると 7%な子どもたちの教育をやっていこうという改革です。その中では当然、地域の医療、福祉、職業などの各領域の支援機関と横断的に連携をして進めなければなりません。そういうことをそれぞれの地域で進めていこうということになっています。
横浜市でも神奈川県でもかなり研究が進んでいるので、今のご指摘のようなことをこれから学校教育でもきちんと進めていかなければいけなし叱考えています。

伊藤理念と計画はできているので、残った問題は実践で、あるとし、うことなのですが、これが一番難しいですね。特に医療との連携でいうと、どちらかがどちらかに入ってもらう関係が必要だと思います。本来なら
ば教育側に医療が入り込む必要があり、これは単なる連携ではなくて、アメリカのように主任教師のアシスタントとして医療関係者がつくというくらい入り込まない限り、現実の問題は解決していかないだろうと思います。ぜひその点もあわせて考えていただければと思います。
さて、医療側がそういう人材を本当に教育できるのかという点で、精神科医の先生から一言、加瀬先生、よろしくお願いいたします。

教育と連携するのは必然的
加瀬ご指名を受けました横浜舞岡病院の精神科医の加瀬と申します。本大会の実行委員でもあります。
精神医療の実情を少しお話ししたいと思います。精神遅滞、もしくは高次脳機能障害は、一般の精神科医ではほとんど聞くことのない言葉です。よく診断書を求められますが、たとえば「精神発達遅滞Jと書
いて診断書を出してしまう精神科医もまだかなりいます。私はこれは医学用語でもないし行政用語でもな
いから、その都度修正する現状です。ましてや高次脳機能障害品、う言葉も脳血管性痴呆という言葉でひとくくりにしてしまっているのは、ちょっと乱暴な言い方かもしれませんけれど、ある一面を示していると思います。
高次脳機能障害の診断をする体制について、実行委員長の伊藤先生からもありましたが、まさしくそのとおりです。私は、以前に横浜市の更生相談所の嘱託医として、精神遅滞のある方の判定をしたことがあ

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ります。その方は高次脳機能障害であるとして精神障害のほうの年金のための診断書を書きました。その人が、後にうちの病院にやって来て、「診断書がもう切れるからまた書いてほしいJと依頼されました。そのときは、リハビリテーションセンターか更生相談所に相談したほうがいいのではないか、と申し上げましたが、前のコピーもあったので、診断書を書きました。そうし、う方が診断を求めようとしたときに、どこにも受けてもらえるところがないとし、うのが現状です。
今申し上げたように更生相談所の業務や福祉保健センターの嘱託医で訪問などをしていると、引きこもりの方がたくさんいらっしゃいます。この方たちは、今までの精神科医の方程式には合わない人たちなのです。病院勤務をしている、もしくはクリニックに来ている患者さんだけを診ているだけでは診断がつきません。何がし、ったい起こっているのだろうか、とし 1うようなカルチャーショックを受けてし活現状です。
私が申し上げたいのは、これからの精神科医は病院やクリニックにとどまっていないで、もっとどんどん地域に出て、地域にアンテナを張って、そこにある生活に密着した謎を拾って、これはいったい何なんだ
ろうかとし、うことを求めてし、かなければいけないと思います。
現場で、今何が問題になっているのかがわかるようになれば、必然的に福祉や他の医療分野の方々との連携は生まれやすくなるのではないでしょうか。教育との関係については、今までの経験を考えてみても連携がとれてこなかったかと思います。ただ、アンテナを張りながらいろいろな活動をしてして中で、そのケースのサポートを考えてしてうえでは、必然的に教育界の方々と連携を取っていかなければいけない場
面が出てくると，思います。

伊藤個人レベルではよく理解されている先生がいらっしゃることは確かなので、すが、システマティックに人材育成をしてして、あるいは機関連携をしてして、地域の中で、システムをつくってして段階には至っていません。これからはなしものねだりをするのではなくて、自分たちの手で、やってし 1くんだとし、う心構えをもっていただければと思います。

脳のリハビリの手引書がほしい
発言者歩道でトラックにひかれて、脳挫傷となり、 1
1年たちます。 43歳のときに事故に遭い、もうすぐ 54
歳になります。身体障害もあって 2級の障害者手帳をもっている重複障害者で、す。私は 21歳と 23歳になる娘と息子を育てましたが、事故に遭って私はゼ、ロ歳児になりました。おしつこも出ない、首もぐにゃぐにゃ、

1日間意識不明の状態で徐々に回復してきました。
お座りもできない、 2
理学療法士に病室へ来ていただいて、母、妹、主人などみんなが協力してくれて、婦長さんも「高次脳機能障害の患者さんは個室にいてはいけません。大部屋に入りなさしリとおっしゃいました。脳の刺激を受けなければいけなし立言われて、リハビリをして、首がすわるようになりました。お座りができるようになりました。次は、車イスに乗せてナースステーションに連れてし、かれました。そしてご飯を食べるようになりま‑182‑

した。 1時間半座れるようになりました。「次は立っちの練習で、すよ Jとやっていって、だんだん頭がつながってくると、子ども 2人を育てましたから、子育てと同じことをやっているなと，思って、「あ、おしつこが出る Jとと言ナースコールを押したら、婦長さんが飛んできて、「よかったね。じゃあ管を抜いておむつにしましょう J
われました。それから 3歩歩けるようになったら、ポータブ、ルトイレで、ひとりでおしつこの練習を始めましょうと言われました。
子どもは首がすわって、腰がすわって、立っちがで、きて、 1歩踏み出して、そして歩けるようになってという段階を踏んで成長するわけです。子どもを育てていくうえでは、ノウハウを書いた育児書がありますが、
高次脳機能障害になった私のためのものはありません。
私は日本商工会議所主催の簿記検定 1級を取って、税理士の簿記論と財務諸表論をとって、宅地建物取引主任もとって、さああとは税理士になるぞ、とがんばって勉強し始めたときに事故に遭いました。脳梗
塞でも脳溢血でも同じ症状で同じ障害が出ます。ただ交通事故に遭って脳の損傷を受けた人の症状はバラバラです。私は利き腕の右が動きません。左足の足首は回せないけれど、右足は回せます。でも、右足はひざに手を入れてあげないとズボンもはけなくて、座らなし立衣服も着れません。左足は上がります。
そういったことがわかっているのですから、頭をやられた場合のリハビリのノウハウを本にすることはできないのでしょうか。どうぞお願いします。
リノ、ピ、リテーション協会とそれから精神科の先生方が、脳神経外科の先生方も一緒になって、本を書いてくだ、さったら、そのとおりにやりたいのです。そしてもう一度自分の記憶回路とかをとり戻したいのです。
私は計算が得意で在宅仕事をして月に 30、40万円も稼いでいたのが、今はもうできません。
でも、親はいなくても子は育つで、息子は東大、娘は慶応大に入って、それぞれの人生を歩んでおります。脳溢血、脳梗塞でも、交通事故の外傷による脳外傷でも、脳を復活するためのリハピ、りの手引書を書
いてくだ、さって b、るのかなと思って、あそこに並んでいる本屋さんを見てみましたが、なくてがっかりしました。リハビリ室で理学療法士がひざにサボーターを巻いてくだ、さったり、ドクターが手術でしてくだ、さって、歩けるようになったのですから、どうぞ、脳のリハビリの手引書をつくっていただけたら、私はまっ先に読みます。どうぞ、お願いします。

伊藤今のお話は皆さんおわかりいただけたと思いますが、基本的には、その点の技術開発が進んでいないところに問題があります。しかし、それらしい本は今も出ていますが、それでは十分でないと、言ってみれば適切ではないということです。
全国でモデ、ル事業をやっていまして、 3年目で一応中間報告が出ていますが、今後さらに 2年間延ばしてモデル事業を進めていきます。こうし、うことをベースに、さらによりよいテキストができてしてのだろうと
思います。

‑183‑

先ほど、重複している障害がある方々とし、うのは、重複した問題もあるのだとしづ話が出ました。それがたとえば高次脳機能障害と肢体不自由としづ重複があった場合に、確かに予後予測も非常に難しいし、社会不適応の問題も出てきます。そういう問題をあらかじめ推測することが難しいとし、うことも確かです。診
断や評価をきちんとして、社会的な不適応、生活上の問題が、ど、のように結びついているのかとしちメカニ
ズムを解明して、サービス提供者、障害のある方々の周囲の人たち、関係者にお伝えしないと障害のことが理解されないと思います。ケアをされている方々はそういう現象をみて、これはなぜ起こるのか、本人がふざけているのではないか、ご本人がふざけているからこんなことが起こるのではなし、かとさえ考えている
状況があります。その点はどのようにしたらいいのでしょうか。企業の方もそうし、うことを悩むのだろうと思うのです。高岡さん、野中さんからちょっとお話しいただけますか。私は生活スケール、生活上の評価とし、うものがもっとなくてはいけないように思うのですが。

生活の場でのチェックが必要
高岡医療の中でのことなのかもしれないのですが、高次脳機能障害に関してはテストバッテリーというのがかなり確立してきました。それはそれで非常に好ましし、ことだ、と思っておりますo
ただ、やはりそれだけでは生活上の問題点としてはとらえきれないことが多くて、今お話がありましたように、実際の生活の中でどのような問題が出てきているのかチェックをするような項目、あるいはチェックリス
トのようなものを活用しないと実際の役には立ちにくし、と思います。医師は病院の中で評価しているだけ
ではなくて、実際の場に行って見てし、くことも必要になってくるので、はなし、かとは感じます。

伊藤生活の場、たとえば企業ならば働いている場の問題を、診断・評価をしている人にぶつけてもらわないと、その聞のメカニズムはわかりません。そのためには客観的な生活上の評価スケールがなくてはいけないと思います。野中さんはいかがでしょうか。
野中今までは評価のためのスケールがないとしづ状態でした。私どもの組織で、評価方法でもあり、そして同時にトレーニング、としても使える高次脳機能障害者のためのテストバッテリーのようなものをっくり現場
で、実際に使っています。そうし、う基礎的な評価というのはしっかりやってみる必要があると思います。
おっしゃるとおり、生活スケールの評価、あるいは就労場面での評価も非常に大切だと思います。したがって、基礎的評価と実際にその生活、たとえば働くという活動をしてみてどうなのか、その両方も評価してし、く、そしてその後の生活に役立てていくとし、うシステムをそれぞれの人に当てはめてし、くことが大切だと考えています。

伊藤最後に重症心身障害児者の生活支援とし、うところで医療の問題を取り上げたいと思います。分科
会の中でも、医療的なケアだ、けで、終わってしまって教育がで、きないとしち話題がありました。しかし、なにも‑184一

教科を教えることだけが教育ではありませんから、いろいろな方法で医療的ケアをベースに教育はできると思います。何といっても医療的ケアを常に身近に受けられるような状況をつくることが必要だ、と思います。
そのためには、専門機関や専門の医師が必要ですが、これが得られていないことが現実です。ですか
ら、これからつくってしてしかないと思います。その前に、まず生活支援をしてし 1くためのコーディネートを早くつくっていかなくてはいけないと思います。
先ほど、ケアマネジメント研修を修了した人の名前を公表するというお話がありました。私も非常にこれはいいアイデ、アだ、と思っています。フリーのコーテ、ィネータがいていいのではと思います。むしろフリーのほうがいいのカもしれません。そうすると、忙しくなるコーデ、ィネータとそうで、なしローデ、ィネータがで、きてくると思います。そして、フリーだ、けに頼っているわけにはし、かないので、一番いい窓口を探すことになると思いますが、その点し、かがですか。

エリア限定ではサービスは選べない
瀧津横浜市でいうと社会福祉法人型の活動ホームはまだ全市に完備していません。先ほど療育センターができるまでに、 1
8年かかってし、ると言いました。同じ横浜市内でもかなり地域差がありますので、先ほど分科会でも出ましたが、選べるサービスでなければいけないとしち基本がありますが、横浜市の療育センターはエリアを限定しています。
エリアを限定しているとし、うことは、選べないとし、うことで問題です。地域活動ホームも各地区に一つず
つつくりますが、もうちょっと幅をもたせて選べてもし、いと思います。私たちの在宅障害者援護協会では、
コーデ、ィネータは、いろいろな形でいろいろな相談に応じながら、フリーに動いてきました。これは 1
5年ほど前から行われていますが、フリーな状態のために相談しやすいとしづ側面をもっています。しかしそれだ
けでは不足です。フリーの側面と、やはり法人型活動ホームのようなきちんとした形のある所のものが必要だと思います。
あと、福祉事務所のケースワーカはかなり権限をもっているので、権限が機能したほうがし、いときと、しないほうがいし吃きがあると思います。いろいろ調整するものがあって、連絡をとり合いながらその方たちの支援ができるというのは、一番有効かと思います。

まとめ
伊藤今日の分科会の中で話された内容をふまえて、各シンポジストの方々からお話をいただきました。
それをまとめる形で、最終的なまとめとさせていただきたいと思います。
軽度発達障害の問題で、早期発見からの連続した一貫性のあるリハシステムの構築としち課題が出ました。これは、リハビリテーション関係者のある意味で、理想です。中途障害者の場合は急性期リハから地域‑185ー

生活に至るまでの一貫したりハシステム、発達障害に関しては早期発見からの一貫したリハシステム、このモデルをつくっていく必要があると思います。その中でも軽度発達障害の場合には、医療・療育機関と教育サイドの協力体制が突破口としてぜひ必要です。教育サイド、には今外圧がかかっています。学校でさまざまな事件が起こったということも、協力体制が急がれる理由になっていて、不幸なことではありますが、それが引き金になって発展してしてだろうと思います。
それから医療と福祉施設との連携です。これは先ほども申し上げましたが、医療のほうが先にいっている部分があります。それに対して、税で、やっている福祉関係は遅れがちです。そして、こちらには医療的なベースがありません。しかし、障害としちのは、どんな場合でも元はといえば医療的な問題から発生しています。特に重身ということを考えると、専門医療の確保とその共同活用のシステムが必要です。先ほど加瀬先生にもお話しいただいたように、医者はそんなにたくさんいないとし、うのも現実ですから、医者を育てていくということと同時に、医者をどう有効活用するかとし 1うことを考えたいと思います。
それから、高次脳機能障害などでは長期の経過観察が必要です。そのためには、病院に定期的に通院することになります。その間の生活は、経過観察期間が 1か月であれば家庭療養ということでょいと思いますが、 2年、 3年となると、その問、どのようにして過ごすのか、地域作業所、あるいは横浜のリハセンターとの関係でいうとラポールのような文化・スポーツ施設があって、そうしづ所に通いながら、日常の生活を楽しみながら、医療との連携をしていく。そして、必要なサービスを受ける。あるいはサービスを変更していく。そうし、う経過が必要でしょう。たとえば、地域作業所は最終的なゴールとしての受け皿というだけでな
く、その中途のリハビリテーションの過程で、利用で、きる施設としても必要だ、とし、うことをまとめとして考えたいと思います。
それから、重複障害のある方に関しましては、多様な社会参加形態が必要です。その受け皿を整備する必要があります。昨日の特別講演で中村局長がこれからは地域密着小規模多機能サービスの拠点の拡充だと言われていました。そういうことの中で、地域活動ホームの相談機能は大変重視されるで、しよう。
また、グループホームのような小規模施設も必要だ、ろうと思います。
そうなると、さまざまな機関や施設が地域に散らばりますので、そこにはコーディネータが必要になってきます。システムコーデ、ィネート品、いましょうか。地域機関や施設をコーディネートする力が必要です。それを行政に求めるのか民間に求めるのか、非常に難しいところですが、そうし、う力がなければ、バラバラになってしまいます。
それから、就労支援サービスの強化とし、う点でもお話が出ていましたが、企業との関係でいうと、働くということと、その人が働くためにどう生活するかとし、うこととは分けて考える必要があります。その生活支援の問題を私どもがきちんとつくって、それを企業に示すことがまず最初の段階だろうと思います。企業側がそれを受け入れてわかってくる。わかってきた段階から、で、は企業も参加して一つのチームワークにしていこうではないか。その結果として、企業の側からも積極的に雇用を促進しようとしち意思が生まれてくるよ‑186ーうに思います。
ちなみに、障害の種別や程度について、ウソをついて企業に受け入れてもらうのではなくて、企業側にも正しくその障害を認識してもらったうえで、受け入れてもらうことが大切だ、と思います。病院でも、患者さんの入院中のトラブルをあえて隠、して他施設への転院を進めることがあります。転院してきた患者さんを診ると、紹介状に書いてある状態とは違う、要するに、集団生活に不適応、で、あったり、感染症に擢患していたり、
我々を慌てさせるような事実が隠されていることがしばしばあります。そういうことが初めからわかっていれば、それなりの対応ができるでしょう。それを知らせないで感染を広げてしまうとし、うようなことがあるのです。
お互いに信頼し合っていける環境をつくってし 1くためにも、やはり情報は隠さずに正しく伝えていく必要があるでしょう。チームワークはその常識があってこそ成り立つものだ、と，思います。
以上をもちまして本シンポジウムを閉じさせていただきたいと思います。長い時問、ご清聴ありがとうござ
いました。

‑187‑

重複障害に関する調査研究事業

報告書
発 行

2005年 3月

編集・発行人

財団法人

日本障害者リハビリテーション協会〒1
62・0052 東京都新宿区戸山 1
・2
2
‑
1

TEL: 03‑5273‑060 1

FAX: 03‑5273‑1523
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独立行政法人福祉医療機構(長寿社会福祉基金)助成事業