⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
出逢い ミニ通信 １２号
令和4年4⽉10⽇（⽇）１３：００〜１５：００

令和４年４⽉２５⽇発⾏
⻘森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
⻘森市⾦沢５丁⽬１１−１１
ＴＥＬ：０１７−７２２−０２６８

Ｅ-mail: aomori-scd@outlook.jp
外ヶ浜町

平舘灯台

２０２２年度活動展開にあたって
４⽉１０⽇（⽇）⻘森市役所新町庁舎において、⻘森
ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会の役員会（地域役員含む）を開催しました。
本年度の各地域活動内容と交流会開始時期について話し合い、具体的な内容と実施時期、講師の先⽣についても、地域の要望を含め確認し、令和２年度決算報告についても承認確認しました。コロナ禍の中で思うように活動が出来ず、それをカバーする意味での「ミニ通信」を２ヶ⽉１回発⾏して情報の共有化を⽬指しました。この部分での費⽤がかさみましたが、２０２１年度へ55,348円繰越ことができました。
また、２０２２年度の友の会総会を５⽉２２⽇（⽇）に、今回の会場で開催することも確認しました。
役員会には、本年度から事務局補佐として、会の運営にお⼒添えを頂ける、保健⼤学⼤学院の川⼝徹研究室の⼯藤健太郎 先⽣は、この4⽉から⻘森新都⼼病院リハビリ科に勤務し、患者様のリハビリ指導されております。今回のホームページの開設をしていただきました。
若い⼈の視点とパワーで私たちの患者会に、新⾵を吹き込んでいただきます。

２０２１年８⽉

ホームページページ開設しました。
念願のホームページページを開設することができました。内容はこれから充実に努めていきますので、皆さまのご協⼒を宜しくお願いいたします。 運営費は年間5,500円程になります。

h4ps://www.aomori-scd-msa.com
４⽉１０⽇（⽇）役員会
⼤栁会⻑

厚⽣労働省へ患者・家族の声を届けよう
ＳＣＤ・ＭＳＡの新薬「ロバチレリン」の販売のためにミニ通信１１号にも記載いたしましたが、２⽉４⽇に全国患者連絡協議会として、厚⽣労働省への要望書を提出し要請を⾏ないました。患者・家族の声が⼀千名弱集まり、要望書と併せて提出しましたが、まだまだ⾜りません。
６⽉の初旬（国会会期中）国会議員のご協⼒を頂き、厚⽣労働省に全国患者連絡協議会として難病患者のための諸政策の要請書を提出いたします。 それに併せて、「ロバチレリン」の要望書を再度提出いたします。早期承認を求める「患者・家族」の声を募集します。患者・家族、医療関係者、友⼈・知⼈の皆さまにもご協⼒お願いいたします。

〜５⽉３１⽇（⽕）締切〜※ネット環境のある⽅は、「患者・家族」声を回答記載の場合は下記ＵＲＬへアクセスして送信してください。

http://forms.gle/Vwazu4i7XJFXKy5※郵送⼜はファックスでも送ることが出来ます。
・同封の回答⽤紙に記載して、紙⾯の下部に記載されている送付先へお送り下さい。
２０２１年※問合せ先〜友の会事務局
⼤栁までお願いします。
１１⽉⻘森市新町市役所庁舎 ５階 ⼩会議室≪

５⽉〜６⽉の 活 動 計 画≫

５⽉２２⽇ 友の会総会と勉強会
ズーム導⼊に向けて役員勉強会を事務局補佐の⼯藤健太郎さんを講師に、パソコン、スマホを持参して⾏ないます。
５⽉２９⽇（⽇）⻄北五地域交流会
・患者・家族の近況報告と情報交換等
６⽉５⽇（⽇）弘前地域交流会「⽇常での暮らしの仕⽅」勉強会
講師：弘前学院⼤学看護学科 川村先⽣
６⽉１２⽇（⽇）上⼗三地域交流会「理学療法リハビリ学習会」川⼝学級
講師：県⽴保健⼤学 川⼝先⽣と在学⽣
６⽉１９⽇（⽇）⻘森地域交流会
・患者・家族の近況報告と情報交換等
６⽉２６⽇（⽇）⼋⼾地域交流会
・患者・家族の近況報告と情報交換等

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地域〜お便りコーナー

⻄⾓北⽥五憲地勇域

全国患者連絡協議会幹事会報告

⼗和⽥市現代美術館
フラワー・ホース

４⽉１０⽇２０：００〜ＳＣＤ・ＭＳＡ全国患者連絡協議会の幹事会が、ズームによるオンラインで⾏なわれました。会議には事務局の⼤栁がオブザーバーで参加しました。６⽉初旬の厚労省への陳情に向けて要望書作成に当たって各要望に対する意⾒交換。陳情⽅法は、国会議員の先⽣を窓⼝に⽇程等の調整を進める。また、情報の共有を諮るため、参加患者会から諸報告がされました。⻘森友の会はホームページページ開設と⻄北五地域の⾓⽥憲勇さんの津軽鉄道の階段昇降機設置活動を報告しました。
２０２２年４⽉１９⽇

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２０２２年４⽉１９⽇

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参加者
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