（ 1 ）第357号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2022 年 5 月 1 日発行

第 357 号発行責任者：田中重勝

https://www.marrow.or.jp

小児・AYA世代がん患者さんに対する国の妊孕性温存研究促進事業の状況

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

考にして、生殖医療を専門とする医師と共に、がん患者さんの命を守り、命を繋ぐことができるよう厳格な対応が必須となります。

国の研究事業としてがん患者さんへの妊孕性温存費用

さて、妊孕性温存療法によって凍結助成が 2021 年 4 月から開始され、本年 4 月からは体外保存した未受精卵子や精子等の保存検受精などの生殖補助医療も同じ事業の助成対象となりま体は、5‒10 年以上の長期間にわたっした。研究事業に関わる最前線の現状について鈴木直先て保管される可能性が高いため、患者生からご寄稿をいただきました。

さんの主治医の交代や通院するがん診◀ 聖マリアンナ医科大学産婦人科学療施設の変更となる可能性が予想され鈴木直教授ます。さらに、がん診療施設だけでな
2021 年 4 月 1 日から、国の小児・結果として、安全性と有効性がさらにく妊孕性温存実施施設から遠方に引っAYA 世代がん患者等の妊孕性温存療担保されたがん・生殖医療の提供が期越す可能性も想定されます。凍結保存法研究促進事業（https://www.mhlw.

待されます。なお、国は、「B 型肝炎検体そのものは、患者さんにとって将

go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_

ウイルスまたは C 型肝炎ウイルスに来子供を授かるという大切な検体（選iryou/kenkou/gan/gan_byoin_00010.

よる肝がん・重度肝硬変の患者さんの択肢）となり、一方、長期にわたる登html）が開始致しました。特定不妊治

医療費の自己負担軽減を図りつつ、最録データの管理は、研究促進事業の目療費助成事業とは異なる「研究促進事適な治療を選択できるようにするため的としてのエビデンス創出のための大業」として、患者さんに対する妊孕性の研究を促進する仕組みを構築するこ切な業務となります。そのため、国の温存療法に関する経済的支援（厚生労とを目的」とした、肝がん・重度肝硬検討会での議論の結果、患者さんにも働行政推進調査事業費補助金がん対策

変治療研究促進事業を 2018 年 12 月か本研究促進事業に参加していただくこ推進総合研究事業「厚労科研費（がんら展開しています。本研究促進事業はとができる工夫を講じることになりま政策研究事業）小児・AYA 世代がん同様の仕組みとなる 2 番目の事業となした。そこで、JSFP は、患者さんご患者に対する長期生殖機能温存に関わります。なお、患者さんからの臨床情自身で情報入力やデータ閲覧が可能なる心理支援体制の均てん化および適切報等は、一般社団法人日本がん・生殖専用のスマートフォン・アプリ（愛称な長期検体温存方法の提案に向けた研医療学会（JSFP）が管理する JOFR「F S リンク」、Fertility ＆ Survivorship究」）となります。本邦において本領（Japan Oncofertility Registry；日本

Linkage（妊孕性とサバイバーシップ

域は新しい領域であるため、エビデン

がん・生殖医療登録システム）に登録（2 面上部へ続く）

スが少なくかつ長期保管後のアウトカされることになります。長期にわたる

ムの検証が必要となることから、「研国の登録事業に参加するためには、妊究促進事業」の意味は、「経済的支援

孕性温存実施施設は、4 つの施設認定を行いつつ研究を促進する」というこを受ける必要があります（1．厚労科とであります。具体的には、患者さん

研 研 究 班 の 研 究 参 加 施 設、2．JSFPから臨床情報等を収集することで、妊の JOFR 参加施設（臨床研究）、3．

孕性温存療法の有効性・安全性のエビ

自治体のがん・生殖医療ネットワーク

デンスを創出することが研究の目的との参加施設（首長の許可が必要）、4．

なり、長期にわたる検体保存のガイド

日本産科婦人科学会または日本泌尿器

※（ライン作成を目指しています。生存や科学会の認定施設）。2022 年 3 月 23 日

■ 3 月の区分別ドナー登録者数

再発等の有無を検証することでがん医

現在、日本産科婦人科学会は 89 施設

療側のアウトカムが確認され、一方保を承認しています。医療従事者にとっ存検体の使用状況や、妊娠・分娩の有ては、公的助成金制度があるからとり無を検証することで生殖医療側のアウあえず妊孕性温存を行うというようなトカムが確認され、最終的にエビデン安易な適応決定とならないよう、日本■ 3 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計数：1,480 件（国内ドナー→国内患者）スが集積されることになります。その

癌治療学会の診療ガイドライン等を参注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（4 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2022 年 3 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数2月
2,095192
83
（21）

3月
現在数
累計数
2,483 537,820 887,451
223
1,732
63,972
26,503121―（1,530）（38））内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 922 人、献血併行型集団登録会／ 1,509 人、集団登録会／ 1 人、その他／ 51 人

■ 3 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

2,985 人／ 20 代 84,743 人／ 30 代
220,591 人／ 50 代 93,328 人

136,173 人■ 3 月の 20 歳未満の登録者 208 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第357号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（1 面からの続き）

AYA 世代のがん患者等に対する妊孕

推進連絡協議会の皆様に、衷心より御のための医療連携）の意）を開発し、性温存療法に関する検討会において、礼申し上げます。

リリースしました（http://www.j‒sfp.

不妊治療が保険適用になることに伴っorg/fslink/fs.html）。患者さんは、FSて特定不妊治療費助成事業が廃止されリンク（アプリ）の登録を行うことで、ることから、保険適用に対象外となる公的助成金の申請時に必要となる FS

小児・AYA 世代がん患者さん等に対リンク会員番号（数字 12 桁）を得る

する保存後生殖補助医療に対する経済ことができます。その後、妊孕性温存的支援が 2022 年 4 月 1 日から追加で療法実施施設の担当医師（生殖医療側）開始されることが決定されました。患と、経済的支援を受ける自治体に、こ者さんにとってのさらなる福音となるの 12 桁の番号を伝える必要がありまかと存じます。

す。この FS リンクを通じて、年に 1最後に、がん患者さんに対する妊孕回の凍結検体保存更新の情報や、が性温存療法に係る公的助成金制度構築ん・生殖医療に関する有益な情報を患本事業成立に向けて、長年にわたって者さんに届ける予定になっています。

国に対して要望され、多大なるご尽力

さて、朗報があります！ 2022 年 3を継続された大谷貴子副会長並びに田月 11 日 に 開 催 さ れ た 第 3 回 小 児・中重勝理事長、そして全国骨髄バンク

プロフィール

鈴木直1990 年 3 月：慶應義塾大学医学部卒業
1990 年 4 月：慶應義塾大学医学部産婦人科入局
研修医1996 年 4 月：米国カリフォルニア州バーナム研究所（〜1998 年 9 月）
1997 年 3 月：慶 應義塾大学大学院（医学研究科外科系専攻）博士課程修了（指導：野澤志朗教授）
2000 年 7 月：慶應義塾大学助手（医学部産婦人科学）
2005 年 8 月：聖マリアンナ医科大学産婦人科学
講座講師
2011 年 4 月：聖マリアンナ医科大学産婦人科学
講座教授
2012 年 4 月：聖マリアンナ医科大学産婦人科学
講座代表教授学会等：日本産科婦人科学会代議員、日本婦人科腫瘍学会常務理事、日本癌治療学会理事、日本がん・生殖医療学会理事長、AYA がんの医療と支援のあり方研究会監事
趣 味：ス ポーツ観戦（アイスホッケー、サッカー、野球）、映画鑑賞、ウォーキング

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妻も、最終盤に差し掛かるころに、「佐藤きち子基金クラウドファンディング」
1,000 万円のネクストゴールも達成！

自分の似顔絵の思い出とともに、きち2022 年 2 月 14 日〜3 月 31 日まで実施した佐藤きち子基金への寄付のを寄せました。また、報道各社の記事

呼び掛けは、当初 300 万円の目標を、驚いたことに一週間で達成しました。

についても大きな影響がありました。

思い切ってネクストゴール 1,000 万円を掲げた結果、何と最終日に目標達成

クラウドファンディングが終了してすることができました。延べ 561 人の方々から 10,101,232 円という多額

1 週間後に孫（新着情報に映っていま子基金を存続させるためとして、原稿な寄付を頂き、また骨髄移植や血液難病の事を知っていただく機会となります）を連れて泊りに来た姉の優子は、した。きち子基金の始まりは「あやちゃんの贈り物展」です。あやちゃんの「時間ぎりぎりで目標に到達し少しはお父さんの三瓶和義さんに最終日の模様を伝えていただきました。

お役に立ったと思う。きち子基金を絶やさないよう、新たな責任ができたの

目標額達成だ !!
関わったすべての皆さまに感謝、感謝 !!

組んでいたので、正直なところ、これではないか。これからも弟と連絡しで、訴えかけた方々に顔向けができる合っていく」と語り、彩ちゃんの思いとの思いでほっとしました。本当にぎ

出とともに、今後の決意を語っていまりぎりの時間での到達でした。

したが、今回のクラウドファンディン

3 月 31 日 午 後 11 時 少 し 前 か ら、

私は、きち子基金創設に当初から関グは、これからも家族全員で取り組ん1,000 万円に到達するのか、かたずをわった一人として、今回の企画をされでいく良いきっかけとなったと思いまのんで見守っていました。午後 10 時た全国協議会、呼びかけに応えて寄付す。

45 分頃から 990 万円台から動かず、を寄せてくださった皆様、成功させる

ついでにですが、4 歳目前の孫が、応援コメントを見ると大谷貴子さんがために関わったすべての皆様に心から

私の誕生日の 1 週間後に、自らケーキ何回か書き込みをしているのに気づきお礼を申し上げます。

を用意し「ハッピーバースデイ、ジイました。午後 10 時 55 分頃、娘の優子

今回の取り組みには、彩ちゃんの親爺」と大きな声で歌ってお祝いをしてから「大谷さんが何回も寄付をしていである私たち夫婦と、姉、弟と家族総くれたことを書き添えて、家族一同のるようだけど、このままだと到達しな出で取り組みました。姉の優子と弟の報告としたいと思います。

いかもしれないから、残りの額は私が健明からは、「もっと早く教えてくれ寄付するから」と電話が入りました。

なければ困る」などと言われ、2 人でそこですぐ家族での打ち合わせとな相談した動画を新着情報に投稿してくり、娘からは「主人にも 2 回目の寄付れました。

をお願いしたから、残りは家族の割り勘だからね」と念を押され了承したと
ころ、終了直前に目標額に達成し、「やったー」と妻の正子と 2 人で喜び合いました。同時に、家族全員で取り訃報

関わっていただいたすべての皆様、本当にありがとうございました。
（骨髄バンクを支援する東京の会代表三瓶和義）

髙久史麿先生ありがとうございました

公的骨髄バンク設立にご尽力され、財団法人骨髄移植推進財団（当時）の第2 代理事長をたか く ふみまろ務められた髙久史麿先生が 2022 年 3 月 24 日に逝去されました。心よりご冥福をお祈り申し上げます。（追悼記事を次号に掲載予定です）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

クラウドファンディング
ハンドブック寄贈企画に参加して第357号（ 3 ）ただきました。早速、患者さん、ご家族へお渡しさせていただいております。
私がお渡しした患者さんは、学生でこの度はハンドブックを寄贈してい白血病を発症した患者さんです。お母

ただいてありがとうございました。ま様とお二人へ 1 セットをお渡ししたのた、クラウドファンディングの目標をですが、お母様から本人へ「まず私が達成されたことを心からうれしく思っ読んでから渡すね」と話され、お母様ております。

へお渡ししました。お母様からは「今この企画に参加させていただいた

読んでいますが、とても勉強になりまきっかけは、全国協議会事務局からのす。もう少し読んだら息子へ渡します

一報でした。当院では、これまで移植ね。」と話されております。

治療を継続することが経済的に困難な一緒に喜び、その後患者さんが安心しもう一人の方は、十代の二児の母で複数の患者さんに、『佐藤きち子記念て治療に臨まれていたことを今でも覚ある患者さんです。社会資源の利用方造血細胞移植患者支援基金』を利用さえております。

法なども書かれていますよ、と説明すせていただいております。

それから、何人もの患者さんが、メると、「とてもいいですね。病室でゆっ私が初めて基金の申請を行ったのはディカルソーシャルワーカー（MSW）

くり読んでみます。
」と話されていま約 20 年前のことです。造血細胞移植を通してこの基金を利用させていただした。

コーディネーター（HCTC）として初めいております。経済的な不安は、がんそのほかにも、当院の MSW や HCTCての申請手続きだったため、実際に審患者さんの全人的苦痛の一つです。どからも患者さんへ配布させていただく

査を通るかもわからない状況で患者されか一つでも苦痛を減らせることが患予定であります。

んへの説明も慣れておらず、とても不者さんにとってどれだけ良いことかを安でした。しかし、当時の基金担当の実感しております。

これからも全国の患者さん家族のために基金が存続できるよう、協力させ方も大変親切で、丁寧に説明していた

今回、基金の存続のために何か一つていただきたいと思いますので、今後だき、患者さんや主治医と一緒に申請

でも事務局の方や、患者さんのためにともどうぞよろしくお願い申し上げます。

書類を完成させることができました。

なれたら、と思い、本企画に参加させ（札幌北楡病院

そして、無事に審査が通り、基金からていただきました。

助成金をいただいた時は、患者さん、そして、先日ハンドブック『白血病ご家族が大変感謝され、私も主治医もといわれたら』を 10 セット寄贈してい移植医療支援室室長山﨑奈美恵）

ハンドブック寄贈企画
ハンドブック「白血病と言われたら」を病院に寄贈する
クラウドファンディングの寄付コース•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••ブロックセミナー開催 ③ セミナーの様子をお伝えします。

今号では東海北陸地区のブロック

3 月 26 日（土）あいち骨髄バンクを支援する会の協力のもと東海北陸ブなど、東海北陸ブロックとしての現状の課題も浮き彫りになりました。

ロックセミナーを Zoom にて開催いた

またコーディネートの現状では、コしました。各地行政、赤十字血液セン

ロナ禍における対面活動の制限、事務ター、ボランティアなど総勢 30 人の作業の負担増の中でも中部地区 7 県のいただけるというお話がありました。

参加がありました。

コーディネート数は減少せず、平年通若年登録者増加に向け非常に有効なア

田中理事長より全国協議会の活動状りの採取実績を確保できているというイデアだと感じました。

況についてのお話を頂いた後、骨髄バうれしい報告もありました。ドナーさ愛知、三重の赤十字血液センター、ンク広報渉外部渡辺良輝様より『骨髄んに安心して骨髄提供いただけるよ

富山、石川、愛知、岐阜のボランティバンクの現状と課題』について、骨髄う、コーディネーターの丁寧な対応をア団体からは、コロナ禍において非常バンク中部地区事務局の谷澤魅帆子知ることができ勉強になりました。に厳しい活動状況が続いているが、ボ様、丸山藍子様、コーディネーターの後半の報告会では富山、岐阜、三重、ランティアの皆様と力を合わせて奮闘

勝野香月恵様より『コロナ禍における愛知の県庁医療課の方から、ドナー休している話を多く頂き、非常に大きなコーディネートの現状』について講演

暇制度や若年がん患者の生殖機能温存勇気を頂きました。

していただきました。

治療などの助成制度、テレビ・ラジオ2 時間という限られた時間でした

40 代後半の登録者が全ドナー登録を通した普及活動、語り部講演会などが、今回の講演や報告会が、ボラン者数の多くを占めているため、若年層多くの活動報告がありました。富山でティアの皆様方の骨髄バンク登録活動のドナー確保が急務であること、中部は学校での語り部講師を 20 代の同年への活力の一助となれたのであれば、北陸地区の人口 1,000 人当たりの登録代の移植経験者・骨髄提供者にお願い開催できたことをうれしく思います。

者数が石川を除き全国平均以下である

することで、学生に強く興味を持って（担当理事

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

服部真樹）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第357号に、それぞれの制度の窓口は異なりま患者さんのお金に関する困りごとを解決したい！

す。基本的に公的制度は、すべてセルフサービス。自分から申請・手続きをファイナンシャルプランナー（FP）という専門家の視点でとらえた血液難しなければなりません。しかし、公的病患者さん特有の問題の解決方法について 4 回のシリーズでお伝えします。

制度のしくみは複雑で改正も頻繁に行われます。制度の詳細を知ることも必

第1回

高額な医療費にどう対応するか？
黒田尚子（くろだなおこ）

NPO 法人がんと暮らしを考える会

理事

ファイナンシャル・プランナー
NPO 法人キャンサーネットジャパン認定
乳がん体験者コーディネーター

白血病や悪性リンパ腫、多発性骨髄厚い保障が受けられる可能性がありま要ですが、困ったときに、最新の情報すので、福利厚生のしおりなどで確認を確認でき、相談できる窓口を複数しておきましょう。

知っておくことをお勧めします。
③月単位・年単位で治療費の見通しを

なお、筆者が所属するがんと暮らし立てるを考える会では、がん治療時に患者さんやご家族が利用できる公的制度や民治療が長引くほど、家計への負担は間の支援サービスを無料で検索できる過大になります。医療費やそれ以外の「がん制度ドック」を運営しています。

治療にかかる費用がどれだけかかるの是非ともご活用ください。

か。それに対して、公的制度や助成制②お金に関する相談先を複数持つ

度、民間保険の給付金等の収入がい腫などの患者さんは、放射線療法や抗図表は、がんによる困りごとと相談

つ、どれくらい見込めるのか、家計収がん剤、分子標的薬などの薬物療法で先の一覧です。これでお分かりのよう支を「見える化」して、月単位・年単高額な医療費がかかる方が少なくあり位で治療費の見通しを立てません。

ることが大切です。それに保険診療であれば、高額療養費が適よって、他の支出を節約あ用されます。ただ、69 歳以下で一般るいは時期をずらして医療の所得（年収約 370～770 万円）の場合、費を捻出できないかを検討一カ月の上限額は約 9 万円。多数回該することもできます。

当が適用されて、4 回目以降、44,400円に引き下がりますが、これは、手取「がんと暮らしを考える会」
は、がん患者さんの暮らし（なかでも仕事やお金）に関する「困りごと」を、医療者や弁護士、社会保険労務士、FP などの専門家が一緒に考え、問題解決を図る NPO 法人です。
がんに関するお金や制度をまとめて検索できる「がん制度ドック」の運営や、医療機関における「お金と仕事の個別相談事業」、がん患者さん向けの講座「がん制度大学」、定期会、全国フォーラムなどの活動を実施しています。

り月収 30 万円の 15％も占める額です。
これが、中長期にわたれば、家計へのダメージはかなり大きいでしょう。
その上、骨髄バンクを介して移植を行う場合、一定の患者負担金（約 15万円）のほか、骨髄運搬費（5 万円）、ドナー室料（差額ベッド代）（採取施設や入院日数などによって異なる。数万円～数十万円）、食事代、病衣代、付き添い家族の交通費・宿泊料等、ま※出所：セールス手帖社「がんとお金の真実」黒田尚子

とまったお金も必要です。
このような高額な医療費を軽減させるためのポイントは、次の 3 つです。
①自分や家族が利用できる公的制度等をもれなく活用する
前述の高額療養費や多数回該当以外にも、移植の際の患者負担金は、医療費控除の対象になります。また、骨髄液やさい帯血の運搬費も、公的医療保険の療養費払いが適用され、実際に要した費用を限度に保険者が算定した額の一定割合（7～8 割）が還付されているのが実情です。
さらに、勤務先が健康保険組合で付加給付がある場合、法定給付以上の手心からのご寄付に感謝申し上げます ● 3 月 21 日〜 4 月 20 日（敬称略）●一般

株式会社チエノワ情報システムズ
現金
10,000 円
松浦 大助
現金
25,000 円
株式会社 エイプラフト
現金
40,000 円
平野 朋美
現金
5,000 円
オークランド観光開発株式会社
現金
10,000 円
株式会社 THINK フィットネス
現金 174,839 円株式会社 THINK フィットネス
現金 348,701 円●佐藤きち子造血細胞移植患者支援基金

唄恵子

現金 1,000,000 円

関根 政雄
日根 和美
多摩病院 院長
松井
塩谷
宮治典子
圭紗穂

現金
20,000 円
現金
5,000 円
持田 政彦
現金
50,000 円
現金
10,000 円
現金
2,000 円
現金
6,838 円●こうのとりマリーン基金

品川運輸株式会社
現金●募金箱

1,300 円株式会社クスリのアオキ
現金 1,097,779 円
株式会社 マルト商事
現金
71,791 円

株式会社ナルックス
現金
札幌北楡病院
現金
株式会社洋伸現金
伊東 千朋子現金
アリスいわた薬局
現金
磯屋食堂
現金
鎌倉屋
現金
Photo Studio any
現金●つながる募金●キモチと。

1,035 円
1,410 円
8,596 円
5,000 円
992 円
16,734 円
3,875 円
5,000 円

現金

12,610 円

現金

1,834 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150⊖4⊖15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。