（ 1 ）第340号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101―0031 東京都千代田区東神田 1―3―4KT ビル 3 階
TEL：03―5823―6360

2020 年 12 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 340 号

https://www.marrow.or.jp

小児・AYA世代がん患者における妊孕性温存療法の経済的負担について国からの支援の実現可能性は？

FAX：03―5823―6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

する診療ガイドライン 2017 年度版」が発刊されたことを契機に、本ガイドラ
インに則ってがん治療医と生殖医療医の密な連携を条件に、がん患者が経済的理由から治療開始前の生殖機能・妊政府は、不妊治療の経済的な負担軽減を図るた

孕性温存を諦めないで済むようなサめ、保険適用の拡大を検討していますが、小児・ポート体制が構築されつつあります。

AYA 世代（思春期・若年成人）のがん患者さんの現在、全国の 21 府県と 4 市の自治妊孕性温存への理解・支援を求める活動を続けて体において公的助成金制度が構築されおられる鈴木直教授からがん患者さんの妊孕性にています（2020 年 11 月現在）
。しかし関する現状についてご寄稿をいただきました。

ながら、自治体ごとに施策の優先順位◀ 聖マリアンナ医科大学産婦人科学が異なるため、がん・生殖医療に関わ鈴木直教授

る費用助成の実施やその条件、助成額
2012 年の 11 月に、日本がん・生殖支援推進調査研究事業の「若年がん患に格差が生じることになります。した医療研究会（現学会）が設立されて以者に対するがん・生殖医療（妊孕性温がって国内のすべてのがん患者に均等降、本邦においても小児・AYA 世代存治療）の有効性に関する調査研究班な機会を提供するという意味では、特がん患者に対する妊孕性温存に関する（研究代表者 鈴木直）」の研究分担者

定不妊治療費助成金同様に国が支援を支援体制が構築されつつあります。現の髙井泰（埼玉医科大学）らの調査に行うことが望ましいと考えます。

在、がん・生殖医療において解決すべ

よると、未受精卵子、胚（受精卵）、がん・生殖医療の原則は、対象疾患

き課題の 1 つに、患者の妊孕性温存療

卵巣組織凍結、精子凍結の 4 つの妊孕ががんであるために、原則としてがん法に対する経済的な負担があげられま性温存療法の対象となる年間のがん患治療が優先されます。そのため、患者す。2017 年に施行されたがん研究振者数は 5,600 人、年間の費用は総計約の主治医であるがん治療医と地域の生興財団がんサバイバーシップ研究「が10.6 億円が見込まれました。しかしな

殖医療を専門とする医師との密な医療ん治療後に子供をもつ可能性を残す

がら当時、全国のがん・生殖医療ネッ連携のもと、日本癌治療学会の本診療思春期・若年成人がん患者に対するがトワークの展開が進んでいる途中でガイドライン 2017 年度版に則って、ん・生殖医療に要する時間および経済あったことなどから、本案件に対する妊孕性温存療法の適応決定が厳格に行的負担に関する実態調査」（若年性乳国からの支援が開始されませんでしわれるべきです。また、適応が決定さがんサポートコミュニティ Pink Ringた。その後、国は 2018 年の第 3 期が（2 面上部へ続く）御舩美絵、聖路加国際大学 北野敦子）

ん対策基本計画の中に AYA 世代がんの結果、がん治療費に加えて妊孕性温医療の充実と、ライフステージに応じ存に要する費用が患者の経済的負担にたがん対策として、がん患者の就学・なっている事実が明らかにされまし就労・生殖機能温存への対策を明記し、た。AYA 世代がん患者 493 名を対象

2018 年 7 月にがん診療連携拠点病院等とした本調査では、約 70％の患者が、の整備に関する指針で、地域がん診療がん診断時の年収が 400 万円未満と回連携拠点病院の指定要件について、診答する中、妊孕性温存を実施した 83

療体制の診療機能の中に、「生殖機能名の 46％の患者が 50 万円以上を妊孕の温存に関する情報を共有する体制の※（性温存療法の費用として支払っていま整備」を指定要件として加えました。

■ 10 月の区分別ドナー登録者数

し た（74％ が 30 万 円 以 上、18％ がこの様な中、滋賀県は小児・AYA 世

100 万円以上、300 万円以上が 2 名）。

代がん患者に対する妊孕性温存療法へ

そして、妊孕性温存療法の費用が高額の公的な助成金制度を本邦で初めてであったため、21％の患者が妊孕性温2016 年に構築しました。そして、2017存を諦めたとされています。

年に日本癌治療学会による「小児、思■ 10 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計数：1,060 件（国内ドナー→国内患者）

春期・若年がん患者の妊孕性温存に関

注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

2016 年度厚生労働省子ども・子育て

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（11 月 13 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2020 年 10 月末現在
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

9月
10 月
現在数
累計数
2,516
3,116 530,157 841,763
236
226
1,841
60,39624,857116
109―（1,105）（27） （23））内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 728 人、献血併行型集団登録会／ 2,277 人、集団登録会／ 50 人、その他／ 61 人

■ 10 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

3,352 人／ 20 代 83,268 人／ 30 代
223,985 人／ 50 代 81,749 人

137,803 人■ 10 月の 20 歳未満の登録者 307 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第340号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（1 面からの続き）がなされ認定がん・生殖医療ナビゲー

さて、2020 年 11 月 6 日に自民党本れた妊孕性温存療法の施行の実情に関ターが所属する施設を助成対象施設に部で開催された「不妊治療への支援拡して、がん医療の観点ならびに生殖医加えることで、がん患者の安全をより充を目指す議員連盟会議（衆議院議員

療の観点からそのアウトカムの検証は担保する制度になると考えます。

甘利明議連会長、衆議院議員 野田聖必須であり、がん治療医と生殖医療を2016 度の厚生労働省子ども・子育子議連幹事長、参議院議員 和田政宗専門とする医師によって長期にわたるて支援推進調査研究事業の「若年がん議連事務局長）」は、治療により生殖密な経過観察がなされるべきです。日

患者に対するがん・生殖医療（妊孕性機能が損なわれる可能性のあるがん患

本がん・生殖医療学会では、妊孕性温温存治療）の有効性に関する調査研究」

者の不妊支援体制の構築や、不妊治療存カウンセリングや妊孕性温存療法をから 4 年が経過した現在、がん・生殖と仕事の両立支援を求める要望書を 11受けたがん患者を対象として、データ医療を取り巻く環境が大きく前進しつ

月 12 日に菅義偉首相に提出致しましの収集を行う登録事業を 2018 年 11 月

つあるため、令和 2 年度厚生労働科学た。そして議連は、がん患者への不妊から開始しました（日本がん・生殖医研究補助金（がん政策研究事業）「小支援については新たな助成制度の創設

療登録システム（JOFR：Japan On-児・AYA 世代がん患者に対する生殖を提起し、2021 年度予算案への反映をcofertility Registry））。全国のがん・機能温存に関わる心理支援体制の均て目指すと報告しました。長年にわたり生殖医療に関わる公的助成金制度に、ん化と安全な長期検体保管体制の確立

多くの関係者によって提言されて続けJOFR への登録の参画を原則とする項を施行した研究―患者本位のがん医療てきた本政策の実現可能性が出て参り目が加わることにより、本邦におけるの実現を目指して（研究代表者：鈴木ました。

がん・生殖医療提供体制の実態や治療直、研究分担者：髙井泰、古井辰郎：

成績が明らかにされ、妊孕性喪失の問岐阜大学）」では、2020 年現在の小児・題に直面するがん患者のために有用なAYA 世代がん患者等の生殖機能温存情報を作成することができます。まに係る支援における対象者数および最た、日本がん・生殖医療学会では、学大助成金額に関して試算を出しまし際的かつ多領域ならびに多職種にまたた。試算 2020 は、「公的助成によってがるがん・生殖医療の社会への啓発を男女の小児・AYA 世代がん患者に対目的として、2020 年から「認定がん・する妊孕性温存が普及・増大したとし2000 年 7 月：慶應義塾大学産婦人科学教室助手

生殖医療ナビゲーター」制度を開始しても、これに対する公的助成金額は、2009 年 8 月：同准教授、2012 年 4 月〜現職ています。がん・生殖医療に関する公現行の不妊症カップルに対する特定不的助成金構築制度においては、日本産妊治療費助成事業（年間約 300 億円）

国際妊孕性温存学会（ISFP）理事、アジア妊孕性温存科婦人科学会が認める医学的適応の凍の 10 分の 1 の規模（年間約 20―40 億

思春期・若年がん患者の妊孕性温存に関する診療ガイ

結施設に加えて JOFR への全例登録円程度）と推定される」となります。

プロフィール鈴木直

聖マリアンナ医科大学教授（産婦人科学講座代表、産婦人科部長）
1990 年 3 月：慶應義塾大学医学部卒業

1990 年 4 月：慶應義塾大学医学部産婦人科学教室
1993 年 4 月：慶應義塾大学大学院

1996 年 4 月：米国カリフォルニア州バーナム研究所
（〜1998 年 9 月）

2005 年 8 月：聖マリアンナ医科大学産婦人科学講師

現在、一般社団法人日本がん・生殖医療学会理事長、学会理事（理事長 2015―2020）、日本癌治療学会小児、ドライン改訂 WG 委員長•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

国によるがん患者への妊孕性温存支援の今後基金給付を受けた方からのメッセージ

鈴木教授のお話にもありましたように 「凍結保存の施術を受けても治療に支障『今年 6 月に設立された自民党の「不妊こうのとりマリーン基金がない」「43 歳までに妊娠出産が可能な治療への支援拡充を目指す議員連盟」 計画を立てられる」などの条件も課した

この度は「こうのとりマリーン基金」の甘利明会長・野田聖子幹事長他は 11上で、厚労省が 2021年度から研究事業を助成いただきありがとうございました。

月12日（木）に菅義偉首相と面会し、として助成を始める方針を固めた。予若い世代のがん患者への不妊治療に関算規模は年間約20 億円、国と都道府県子どもの急な病気におどろき、どうする経済支援を要望した。がん患者のが半分ずつ負担予定で、年 7000 人の需していいのかわからず戸惑っていた私

精子や卵子を凍結保存する費用などの要を見込む』との一部報道もありました。

たちに先生や医療福祉の方々からアド助成制度を設けている自治体もあり、国一方、全国協議会では「こうのとりとしての経済的な支援が必要だと訴え、マリーン基金」「志村大輔基金」で妊孕

子どもの病気で必要な卵子採取に対バイスを頂き助かりました。

それに対し、菅首相は「全部受け止め性温存費用の支援を行うとともに公的し保険が適用されないのは残念でしたて対応を図っていきたい」と応じた』と助成制度を求める活動を続けてまいりが、この様な助成がある事を聞き、本の報道があり、また、11月18日（水）・ましたが、鈴木教授、議員連盟はじめ当に助かりました。多くの方がこの助28日（土）には、『がんに限定せず再生関係各位のご尽力で希望するすべての成の事を知り、困っている方が少しで不良性貧血など治療で生殖機能の低下患者さんに支援が届く可能性が見えてもお金の面で助かります様に…·が予想される疾患の患者を対象とし、きました。

（中部地方在住患者さんのお母様）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第340号（ 3 ）「東京雪祭 SNOWBANK PAY IT
FORWARD 2020」開催とは、新型コロナウイルス感染拡大は日

11 月 14 日（土）・15 日（日）の 2 日間、東京雪祭（主催：一般社団法

本国内だけでなく世界中においてもイベ人 SNOWBANK 代表 荒井善正）が東京・代々木公園で開催されました。

ントを中止や延期に追い込んでおり、開10 回目となる今年はコロナウイルス感染拡大防止の対応を迫られ、大変な催するとしてもリモートへの変更を余儀ご苦労の中開催されました。SNOWBANK の「すべての患者さんが骨髄移なくされる中で会場開催までこぎつけた植のスタートラインに立てる社会を創る」という理念の下、若いスタッフさ主催者の皆様への感謝の気持ちと、全んが活躍していました。

国協議会が参加出来たことの安堵です。

いてきました。
今回イベント初参加の私が感じたこ

コロナ禍における献血・骨髄ドナー登録数減少の昨今、この活動は自粛をしてはならず、血液を必要とする多くの患者さんのためにも、継続的な呼びかけをしていかなければならないと痛感しました。同時に全国協議会としても可能な限り、患者支援につながる活
暑いくらいの秋晴れとなった 2 日時、コロナ禍の状況において達成でき動は積極的に発信していこうと決意し間。東京では新型コロナウイルスの新るのだろうかと少し悲観していました今回のイベントでした。

規感染者が 300 人を大きく超える数にた。イベント開始直後は入場者数もまなり、慎重な行動が求められる中、人ばらで、声を出して献血の呼びかけも出はいつもよりだいぶ少ない印象でし出来ないため献血会場へ誘導することた。全国協議会では献血併行型登録会も難しいと思っていました。しかしふとブースでの啓発活動を行いました。と気がつけば献血登録をする行列が出

関東近県の加盟団体（埼玉骨髄バン

来ており、毎年参加しているボランク推進連絡会、千葉骨髄バンク推進連

ティアさんいわく、こんな行列を見た

絡会、骨髄バンクを支援する東京の会、のは初めてとの事、「これではかなり神奈川骨髄移植を考える会）の皆さま

待たせしてしまうから呼びかけするのにご協力いただき、2 日間の骨髄ドナーは少し様子を見ようかな」と嬉しい悲

登録者 85 名（目標 111 名）、献血者 271

鳴が聞こえてきました。

（事務局中村由希子）

ノブ・ハヤシさん来場！

SNOWBANK の会場に格闘家のノブ・ハヤシさん（写真中央）が来場され、名（目標 222 名）となりました。ドナー

時間の経過とともに入場者数も増え登録 会場・全国協議会ブースに立ち登録者こそ目標に達しませんでしたが、てきて、協議会ブースにもお面やくじ寄ってくださいました。急性骨髄性白血

このコロナ禍でも目標を大きく超える方引きを目当てに家族連れが集まり賑わ

病から再起したノブさんは『どりサポ』

から献血にご協力があり、10 年の積みいが増してきました。中にはお面の購のクラウドファンディング「パパやママ重ねの賜物と思いました。SNS 上では入やくじ引き、さらに募金までしていになる幸せを白血病の患者と家族に」「SNOWBANK で献血・ドナー登録がただいたご家族もおり感謝の気持ちででキャプテンとして全国協議会の患者できた！ ありがとう！」といった感謝のいっぱいになりました。デジタルゲー

支援活動への応援を呼び 掛けてくだコメントも沢山見られます。思いが伝わムが主流の今、お手製のくじ引きに興さっています。格闘シーンとは別人のより、広がっている事が感じられます。

奮しているご両親や子どもの様子がとうな優しい笑顔でした。お越しいただきても印象的でした。

ありがとうございました！

東京雪祭 2020 初参加

また、興味を持ってブースへ近づい

クラウドファンディングてきた方々に対しポケットティッシュやでのご寄付は 12 月25日（金）

アサガオの種、リーフレット等を渡しな

23 時まで募集しています。

がら少しお話をしましたが、協議会の活動について知っていただくきっかけにもなりますし、このような活動は地道で今年 4 月に全国協議会へ入職してかはありますが継続の必要性を感じました。

ら 7 カ月、恒例イベントである「東京イベントも終盤に差し掛かったところ

雪祭 2020」へ初参加しました。
開会の挨拶の際に主催者が掲げていで、格闘家のノブ・ハヤシ選手が協議会ブースへお立ち寄り下さり皆さんと一た 2 日間の献血数が 222 名、骨髄ド緒に記念撮影。このサプライズ訪問にナー登録数 111 名の目標数を聞いた

もう一踏ん張り頑張ろう！ と元気が湧

どりサポサイト

年末の断捨離をご支援に
年末の大掃除で見つかった、「捨てるには惜しいけれど置いておけない、、、」そんな「お宝」をお宝エイドにお送りください。
査定額に 10％上乗せした額が全国協議会へのご寄付となります。詳
しくは全国協議会のホームページをご覧ください。
お宝エイド公式サイト ▶︎

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第340号

た各地の よ
各地り

新潟

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

2020 年、「命のアサガオ」は今…

向き合って乗り越えていって、与えら白血病患者を支援いたします）」も、れた人生を一生懸命生き抜いていって今期はコロナ禍の影響を受け、数々のほしいと願っています。一人ひとりに細かい入場規制がある事で、例年通りは未来があります。未来を作っていくの開催は不可能と判断し、今年のコンのは自分です。自分の命もまわりの命サートは中止致しました。ですが、こも大切にして、夢や目標に向かって生のコンサートはタイトル通り「あげまきていってください。

す元気！」
。

（特定非営利活動法人

こんな時期だからこそ、何かの形で骨髄バンク命のアサガオにいがたの発信を待って下さっている多くの会長

方々がおられるのではないかと、メン京都丹後まみこ）

バーで話し合い、コンサートを動画配信するという形を取らせて頂く事に致コロナ禍でも「あげます元気！」しました。色んな形で沢山の方々に関わって頂いて、病気の方にはもちろん多くの方々に、沢山の笑顔や希望や勇命のアサガオ活動を始めて今年で気を与えて行くお手伝いが出来たら良27 周年、多くの人の優しさと思いやいなと思っています。

りが繋がって、命のアサガオの種は多

私自身も 4 年前に乳癌を経験し、励くの方々の手に届くことになりまし伊藤タカ子ます側から励まされる側を経験した事た。2020 年の今年、国際ソロプチミで、それまで見えなかった事が沢山見スト宇都宮の皆様の活動が新聞紙上でNPO 法人DREAMTOYʼS 理事長
シンガーソングライター報道されました。そもそもその団体と樹々も色づき紅葉の大変美しい季節

私にとっては非常に大切な大きな財産繋がったのは、シャンソン歌手の清水えました。サバイバーになった経験もとなりました。となりましたし、一見マイナスに感じ康子「ひとつ」の会の皆様が 1999 年

コロナ禍で国民の日常生活が一変る事も、実は全ての事には意味がある

6 月新潟テルサで小児がん征圧「天使し、当たり前に思って来た事が立ち行と思っております。このコロナ禍で、の泉」チャリティーコンサートで、命かなくなった現状でも、樹々は色づ得た事、改めて思い知った事、忘れてのアサガオの種を配布して下さったこ

き、例年通り変わらず美しい姿を見せいた事や忘れていた感情を取り戻したとに始まります。その後現在までそのてくれます。

事……。

配布にご協力頂いていますが、2004

私共が活動拠点としております京都

原点に立ち戻り、見つめ直す良き時

年 8 月ロックハート城で開催時、私もには、紅葉の名所も沢山あります。イ

間を天から与えられたと理解し、一緒参加しその経営者の平井様が国際ソロンバウンドの影響で外国人観光客に埋に乗り越えて行きたいと願っています。

プチミスト利根ぬまたに所属しておらめ尽くされていた名所には、外国人に誰かを励ましたり応援する事で、自れ、彼女がソロプチミスト宇都宮の皆代わって日本各地からのお客様で賑様に命のアサガオを後年ご紹介下さい

わっております。

分も元気になる。
DREAMTOYʼS に関わったら、何ました。この度、国際ソロプチミスト

毎年行って来た「あげます元気！

宇都宮環境・保健委員長の大塚順子様DREAMTOYʼS コンサート（わたしたよりご報告頂きましたので、一部ご紹

ちは、さい帯血バンクを支援します。

だか楽しいし、また逢いたい。
そんな団体であり続けたいと思っております。

介致します。
「この活動は今年で 10 年目になり、11 年目は宇都宮市立岡本小学校へとリレーされ田原西小学校の1 年生の思いを種と共にお届け致します」このように、人から人へと繋げていくことで、命のアサガオは国内だけでなく世界へと広がっています。
この種は小さな命のメッセンジャーです。
私は息子の光祐から「命には限りがあることとその命を一生懸命生きることが大切だ」ということを教えられました。人生には楽しいことや辛いこといろんなことがありますが、一つ一つ心からのご寄付に感謝申し上げます ● 10 月 21 日〜 11 月 20 日（敬称略）
●一般

金井 誠一
現金
20,000 円
豊田 さやか現金
10,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
中谷 光子
現金
10,000 円
鹿子島 健一現金
4,000 円大谷 雅人
現金
10,000 円
匿名現金 500,000 円
匿名現金
3,000 円筑前いいづか雛のまつり募金箱現金73,925 円

スノーバンク募金箱
現金

44,230 円●佐藤きち子造血細胞移植患者支援基金

骨髄バンクを支援する松江の会
現金10,000 円
公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
4,446 円●志村大輔患者支援基金

津田敦子

●募金箱

現金

3,000 円株式会社マルト商事
現金53,737 円

現金

5,000 円

現金

138,000 円

現金

12,500 円

現金

113,541 円●東京マラソン 2021 チャリティ●どりサポ●つながる募金●キモチと。

株式会社クスリのアオキ
現金 478,358 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150―4―15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。