（ 1 ）第306号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2017 年 12 月 1 日発行

第 306 号発行責任者：田中重勝

http://www.marrow.or.jp

移植患者さんへの支援対策が前進〜慢性移植片対宿主病が障害年金対象に〜

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

して医療関係者が長い間、待ち望んでいたものです。
日本造血細胞移植学会は、10 月 20日「慢性移植片対宿主病に対する障害

本年 12 月 1 日から「血液・造血器疾患による障害」の認定基準が一部改年金申請について」を全会員に配信し正され、造血細胞移植についての規定が加わり、「移植を受けた患者さんは、ました。障害 1 級～ 3 級に該当する重移植片対宿主病（GVHD）の有無や程度を考慮して認定すること」になりま症例別に申請記載例を掲載し、診断根した。具体的には、これまで個々の臓器障害としての申請でしたが、「慢性拠となる臓器病変とその重症度、一部GVHD」による障害としての申請が可能となりました。

が軽症であっても ADL（日常生活での活動）が著しく損なわれている場合

造血細胞移植患者さんは、移植成績生活の質（QOL）は低下し、家事やには、その旨をしっかり明記して申請の向上で原疾患を克服する方が多く就労などが困難になる状況が長期間続することなど、非常に参考となるものなっています。その一方で、治療によく方もおられます。そうした方々にです。これで、全国どこの移植病院なる副作用や移植合併症などにより、日とって障害年金は、経済的に自立したどの医師であっても同じ基準と記載方

常生活や社会復帰に支障をきたすこと生活を送る基盤として、なくてはなら法により、障害年金の申請が可能にな

が 少 な く あ り ま せ ん。 特 に、 慢 性ない公的制度です。今回の規定（基準）ります。また、全国の年金事務所の対GVHD、晩期臓器障害などがあると、の改正は、患者さんとそのご家族、そ応も統一されます。

〜造血細胞移植患者手帳が配付されます〜

りも患者さんにとっては、「自分の移本年 12 月より、造血細胞移植を受けた患者さんが退院する時、「造血細胞り、移植病院以外の医療機関を受診す移植患者手帳」（日本造血細胞移植学会発行）が全国で配付されることになりる際の簡潔な伝達方法となり、かかりました。患者手帳は、各地の移植病院で独自に作成配付していたところもあつけ医との最近の情報の共有化を図りましたが、今後は学会の移植患者手帳に統一されます。以前に移植を受ける」ことです。さらに「緊急時の連絡た患者さんには、通常の再来受診や長期フォローアップ外来受診時などで順先が明示されているので問い合わせし次配付されます。本手帳が移植患者さんにとって、より良い療養の糧となりやすくなり、それぞれの医療機関が医大いに活用されることが期待されます。

学的留意事項を簡潔に把握出来るよう植情報をより良く理解することに繋がにする」ことです。
一般的に造血細胞移植を受けた患者

かかりつけ医などに転医する患者さんさんは、移植後早期の段階では移植病がおられます。移植病院でフォローを院 で フ ォ ロ ー が 行 わ れ て い ま す。

受けている場合は、晩期合併症についGVHD やその他の合併症が落ち着き、ての予防やスクリーニング、早期治療通院頻度が減った段階で地域の病院やが可能ですが、地域の医療機関に転医した場合も同様のフォローを行うシステムを構築し、地域全体の移植医療の質の向上を図ることが求められています。
本手帳発行の目的は、「移骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（11 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2017 年 10 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

9月10 月2,623 3,714
195
224
126
105

現在数
479,966
3,721
―

累計数
716,91452,26521,307■ 10 月の区分別ドナー登録者数

植後患者のフォローのための献血ルーム／ 941 人、献血併行型集団登録会／ 2,518 人、集団登録会／ 199 人、その他／ 56 人

ツールとして、移植病院と地■ 10 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）

域の病院・かかりつけ医との10 代
40 代

情報共有を図り、地域全体で■ 10 月の 20 歳未満の登録者 474 人

移植医療に関する知識の底上げを図る」ことです。なによ4,116 人／ 20 代 71,348 人／ 30 代
205,548 人／ 50 代 60,240 人

138,714 人■ 10 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計数：389 件
注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第306号

第 3 期がん対策推進基本計画 閣議決定
AYA 世代のがん対策を初めて明記
10 月 24 日、今後 6 年間（2017 ～ 2022 年度）の国のがん対策の指針して暮らせる社会の構築、を掲げています。
第 2「分野別施策」では、1）がんの予防、2）がん医療の充実、3）がんとなる「第 3 期がん対策推進基本計画」が閣議決定されました。がん医療のとの共生、4）基盤の整備

改善を求める患者の声が国を動かし、2007 年に「がん対策基本法」が施行分野を掲げています。第 3「がん対策されました。それから 10 年が経ちましたが、今や国民の 2 人に 1 人ががんを総合的かつ計画的に推進するためにを発症し、がんとともに生きる時代を迎え、新たな段階に入ります。

必要な事項」では、7 つの項目を掲げの 4 つのています。
第 3 期がん対策推進基本計画の概要を目指す。①科学的根拠に基づくがん今回、がん医療の充実の 1 項目とし

第 1「全体目標」は、がん患者を含予防・がん検診の充実、②患者本位のて、「小児がん、AYA 世代のがん、めた国民が、がんを知り、がんの克服がん医療の実現、③尊厳を持って安心高齢者のがん」が、世代別のがん対策として盛り込まれました。第 2 期計画で小児がんが取り上げられましたが、小児と中高年のはざまにある AYA（思春期・若年成人）世代への支援は取り残されていました。今回、診療や支援体制の整備・検討が具体的に明記されました。また、 団 塊 の 世 代 が70 歳 代 を 迎 え、 さらなる高齢化に対応した診療のガイドラインの策定も明記され ま し た。 今 号 では、AYA 世 代 に 焦点をあて、その抜粋を掲載します。

AYA 世代のがんについて（現状・課題）AYA 世代に発症するがんについ状 況 も 様 々 で あ る た め、 個 々 のに伴う生殖機能等への影響など、世AYA 世代のがん患者の状況に応じ代に応じた問題について、医療従事た多様なニーズに対応できるよう、者が患者に対して治療前に正確な情情報提供、支援体制及び診療体制の報提供を行い、必要に応じて、適切ては、その診療体制が定まっておら整備等が求められている。

な生殖医療を専門とする施設に紹介ず、また、小児と成人領域の狭間で（取り組むべき施策）できるための体制を構築する。
【個別目標】

患者が適切な治療が受けられないお国は、AYA 世代のがんについて、それがある。他の世代に比べて患者小児がん拠点病院で対応可能な疾患

国は、小児がん、AYA 世代のが数が少なく、疾患構成が多様であると成人領域の専門性が必要な病態とんを速やかに専門施設で診療できることから、医療従事者に、診療や相を明らかにし、その診療体制を検討体制の整備を目指して、「小児がん談支援の経験が蓄積されにくい。ます る。 国 は、AYA 世 代 の 多 様 な

医療・支援のあり方に関する検討

た、AYA 世代は、年代によって、ニーズに応じた情報提供や、相談支会」及び「がん診 療提供体制のあ就学、就労、生殖機能等の状況が異援・就労支援を実施できる体制の整り方に関する検討会」で検討を行い、なり、患者視点での教育、就労、生備について、対応できる医療機関等

3 年以内に、小児がん拠点病院とが殖機能の温存等に関する情報・相談の一定の集約化に関する検討を行ん診療連携拠点病院等の整備指針の体制等が十分ではない。心理社会的う。国は、関係学会と協力し、治療見直しを行う。～以下略～「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第306号（ 3 ）「東京雪祭 2017」スノーバンク開催

献血者 211 人・ドナー登録者 104 人！

施しています。今年は 2 日間で、何と献血者 211 人、ドナー登録者が 104 人という大きなご協力をいただきました。
テントを共有し「肩の揉みほぐし」サービスをしていた株式会社ウィルワ
ン様には、募金箱設置のご協力をいた
11 月 11 日（土）12 日（日）の 2 日

工雪を降らせてのスノーボード競技、間、代々木公園（東京都渋谷区）で「東野外ステージでは音楽やトーク、30スノーボードの楽しさと骨髄バンク

京雪祭 2017 SNOW BANK PAY IT

ものテントでの飲食や物販コーナー、をより多くの若い人たちに知ってもらFORWARD」（ 主 催： 一 般 社 団 法 人

子どものトランポリンなどのイベント

いたい、“楽しい”から始まる社会貢

SNOW BANK・荒井善正代表）が開で楽しみながら、献血とドナー登録会

献の場を創造・共有するイベントを、催されました。大勢の若者が集う都心に参加してもらいます。毎年、全国協開催したいという思いから企画され、の代々木公園には、土日は 2 万人もの議会は「おもちゃすくい、おめんやさ7 年目を迎えて益々大盛況になってい来園者があります。

ん」や普及啓発、献血とドナー登録のます。来年も 11 月 10 日 11 日に開催

その中心部のイベント広場（200m

呼びかけ、説明会などを東京、神奈川、されます。是非皆さんも一度ご参加く× 150m）に特設ゲレンデを造り、人千葉、埼玉の会の皆さんのご参加で実ださい。すごく楽しいですよ！

だきました。

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
たくさんの人に助けてもらいながら今リセルという薬にて治療中です。生きも闘病中です。治療に専念するというていく為には飲み続けていかなければきっかけに助成金がとても大きな存在いけない…この先どうなるのだろうとです。本当にありがたく感謝していま思っていたときに、精子保存の相談をす。
ありがとう。（九州・沖縄地方在住）

した先生からこの志村大輔基金の事を志村大輔基金（分子標的薬・精子保存支援）聞きました。そして給付をしていただ

療費が心配で治療するのが嫌でしたが、助成金があると知り、精神的にも慢性骨髄性白血病となり、現在約１でしっかりと治療していく計画が出来だいぶ楽になり治療に専念できるよう年半が経ちました。幸い慢性期というそうです。本当にありがとうございまになりました。

事がわかり、急性期にはならず、スプした。

基金給付を受けた方からのメッセージ佐藤きち子基金

入院して仕事もできず、入院費や治コラム

患者支援対策の広がりを実感

今年は日本造血細胞移植学会から、重要な取り組みが相き誠にありがとうございます。おかげ（東海地方在住）進むことが期待されます。③造血細胞移植患者手帳が発行（12 月）。各地域での医療連携が進み、患者さんの QOL 向上につながるツール・契機となることが期待されます。

次いで発表・公開されました。①移植後長期フォローアッ

AYA 世代のがん対策としては、日本癌治療学会が 7 月

プシステム（LTFU）の学会ガイドライン第 4 巻（5 月）に、「妊孕性温存に関する診療ガイドライン」を発表。国を発行。全国の移植病院での患者フォローアップ体制作りの第 3 期がん対策推進基本計画に「AYA 世代」が 1 項目と取り組みが進むことが期待されます。②造血細胞移植として盛り込まれました。患者さんに大きな希望となるもコーディネーター（HCTC）新認定制度規則・業務リストのと思われます。障害年金では、「慢性 GVHD」が 12 月の公開（4 月）、「HCTC，Now ！ 2017」ニュースレター（4から明記され適用になる改正もありました。

月）を発行。HCTC の仕事内容とコーディネート期間短縮化の実績が紹介され、今後、全国の移植病院での配置が患者さんへの様々な支援対策が、着実に広がっていることを実感した年になりました。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

（事務局・山崎裕一）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第306号

た
各地の よ
各地
り

骨髄バンクをご存
各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

知ない方のご来場が多かったように感じます。
今、愛知は今ま愛知

映画会 &トークショー開催
名古屋市・高校生とコラボ

で以上に行政や日

10 月 15 日（日）、名古屋市東文化り組んでいます。

小劇場にて、「映画会＆トークショー

愛知県は「語りべ」～命をつなぐ場所がある～」を開催しが出来ないか看護ました。映画は「迷宮カフェ」。トー

学校などにお願いクショーでは骨髄バンク普及映画を作に回っています。

る会の代表の黒岩由香さんに、映画を名古屋市は啓発資作ろうと思ったきっかけから現在に至材として、ドナーるまでの想いをお話しいただきました。

登録とドナー等助赤とともに骨髄バンク普及啓発に取また今回はドナーさんに焦点をあ成金交付事業の啓発用ラップ動画を制て、2 名のドナーさんに登録時から提作、および名古屋市立工芸高校グラ材デザインの展示、「栄献血ルーム」で供、現在の想いを語っていただきましフィックアーツ科の生徒たちがデザイの音楽イベントなども行われています。

た。家族の迷いがあった中、話し合いンしたポスターとクリアファイルを作

あいちの会だけではできないことをして提供に至ったこと、提供まで自成しました。若年層への啓発が狙いでも、行政や日赤と協働することにより分一人の体ではないと感じたなど、患す。クリアファイルは名古屋市内の全ドナー登録者拡大につながります。今者さんへの「元気になってほしい」と高校生に配布しました。

後もより良い関係を保ちながら活動をいう想いが伝わってきました。今回の日赤の協力としては名古屋市内の「献イベントでは、一昨年の演劇と同様に血ルームゲートタワー 26」で、春ちゃ

姫路

骨髄バンクパネル展
ドナー登録会開催

ん原画パネル展、高校生による啓発資

続けてまいります。
あいちの会

水谷久美を聞かれませんか？」と言っていただ

帰りに献血ルームに寄ってこられたのき、案内していただいたおかげで、ドで、ビデオやパネル展をみていただけ

ナー登録者が 32 名、そして説明受講たことも良かったと思います。これか者が 22 名もありました。

らも機会があれば、献血ルームでの登土日は献血ルームも大変忙しいの録会をしていきたいと思います。

で、その二日間は説明会のみでした

姫路推進センター

が、多くの方々にビデオを見ていただ

濱田恵子

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）

き説明を聞いてもらえました。また、開催中には台風の日もありました。そ【サポート賛助会員】の日は学生さんたちが時間待ちや学校

半田寛＝群馬

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 10 月 21 日～ 11 月 20 日（敬称略）●一般

姫路地区骨髄バンク推進センター
は、10 月の骨髄バンク推進月間に合
わせて 10 月 20 日～ 26 日、姫路市主催でパネル展とドナー登録会を「姫路みゆき献血ルーム」にて開催しました。
姫路では、献血ルームでの登録会は初めての開催でしたが、献血ルーム受付担当の方が事前に「ドナー登録の説明

株式会社チエノワ情報システムズ
現金
35,701 円
三報社印刷株式会社
現金
10,000 円
株式会社ウィルワン
現金
8,124 円骨髄バンクを支援する会 いわき
現金 250,000 円
株式会社チエノワ情報システムズ
現金
15,115 円としまふれあいバザール募金箱
現金
37,905 円
スノーバンク募金箱
現金
20,714 円

ブランチヒロノヤ
現金
川隅 史子
現金
渡辺 穂孝
現金
金井 誠一
現金
寺元 義人
現金
菊池 久恵
現金
向山 美穂子現金
豊田 さやか
現金
松浦 大助
現金
松浦 大助
現金
井上 文乃
切手
匿名
現金
匿名
現金

10,000 円
2,000 円
3,000 円
10,000 円
30,000 円
20,000 円
5,000 円
10,000 円
9,012 円
37,324 円
3,900 円
104,000 円
5,000 円●佐藤きち子患者支援基金

公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
7,131 円菊池整形外科 菊池久恵
現金30,000 円
骨髄バンクを支援する会 いわき
現金 250,000 円●募金箱

株式会社クスリのアオキ
現金 619,566 円
イオン九州株式会社 イオン都城店
現金
3,303 円
●かざして募金

現金

7,800 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。