（ 1 ）第305号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101―0031 東京都千代田区東神田 1―3―4KT ビル 3 階
TEL：03―5823―6360

2017 年 11 月 1 日発行

第 305 号発行責任者：田中重勝

http://www.marrow.or.jp

公的財政支援の拡充はみんなの願い

FAX：03―5823―6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jp

白血病患者支援募金

造血細胞バンク事業は国民の共有財産

募金箱の設置場所募集中！
ご協力お願いします。

造血細胞移植（骨髄移植、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植の同種移植の総称）を受ける患者さんは、日本では毎年 3,800 人以上にのぼります。移植成績（生存率）も確実に向上しており、60 歳以上の高齢者に適応拡大されて移植件数を増加させています。こうした背景により、5 年前に「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法津」（以下、法律といいます）が成立しました。今や造血細胞バンク事業は国民の共有財産になっています。
法律が成立したので、もう造血細胞帯血公開数の維持、臍帯血の品質を高バンク事業は安定的に運営されるようめる対応」など多岐にわたる取り組みになり、患者さんや私たちボランティが増大しており、所要の予算が必要でアも安心できると思われました。しかあることについて現状報告がありまし

し、骨髄バンク事業の事業主体であるた。

店頭や事務所などに募金箱を設置して、私たちの白血病患者支援を支えて

公益財団法人日本骨髄バンクは、2014

日本造血細胞移植学会からは「移植ください。集まった募金は、年に 2 回

年度に 1 億円の赤字を出して財政危機

医療に携わる人材養成、移植後フォお届けする郵便振替用紙にてお振り込が表面化しました。また、公的さい帯ローアップ体制の整備、HCTC（造血みをお願いしています。また、募金額

血バンク事業者（全国 6 カ所）は移植細胞移植コーディネーター）の養成、については、協議会ニュースに、企件数が増加しているので、財政的には移植データ登録の体制整備」などの現業・団体・店舗名などと一緒に掲載さやや改善したものの厳しい状況下にあ状報告とともに、造血細胞移植データせていただきます（匿名をご希望の場ります。さらに、移植医療機関（病院）センターの充実、HCTC の認知・雇合は、匿名にて掲載いたします）。どなどでは、移植件数の増加に伴い人手用を進める対策を特に要望すると表明

うか皆さまの温かいご支援・ご協力を不足や経営上の問題もあります。

がありました。

お願いいたします。

こうした中、法律施行から 3 年を経私ども全国協議会は法律の定めに基過した今年 5 月、「骨髄・さい帯血バづき、「造血細胞バンク事業が安定的ンク議員連盟」（野田聖子会長）は総な運営が出来るよう、公的な財政支援会を開き、関係機関・者から事業の現を拡充し・国の責務として必要な施策状や経営状態、要望についてヒアリンを講ずること」を明確に提言しました。

グを行いました。日本骨髄バンクから

なお、今年 8 月厚生労働省の造血幹細は「移植件数が横ばいで収入も減少し胞移植委員会でもヒアリングが行わたため、経費削減対策も限界に達してれ、関係団体からは同様の報告と要望いる。コーディネート期間短縮の取りがなされました。

組みなどには、安定的な財政の確保が来年度政府予算での国庫補助金の増不可欠であり、公的財政支援の拡充額、さらには診療報酬点数の増点改定（国庫補助金・医療保険財源）を要望（医療保険財源）で、造血細胞バンクしたい」との表明がありました。

事業が安定的に運営され、コーディ●常設型募金箱：組み立て式ハードプ
ラスチック製●簡易式募金箱：折りたたみ式プラスチック製
骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（10 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2017 年 9 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

8月2,822253107

9月2,623195
126

現在数477,8393,689―

累計数
713,200
52,041
21,202■ 9 月の区分別ドナー登録者数

さい帯血バンク事業者であり、造血ネート期間短縮化などの実現や患者負

献血ルーム／ 736 人、献血併行型集団登録会／ 1,811 人、集団登録会／ 30 人、その他／ 46 人

幹細胞移植支援機関でもある日本赤十担金の軽減・廃止されることが願いで■ 9 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）

字社からは「システムの一元化構築、す。さらに移植医療機関の経営環境の10 代
40 代

住所不明ドナー登録者などへの対応、改善が実現されて、患者さん誰もが安■ 9 月の 20 歳未満の登録者 206 人

若年ドナー募集と普及啓発への対応、心して医療を受けられ、QOL が向上

コーディネート期間短縮への協力、臍されますよう心から願っています。

3,940 人／ 20 代 70,786 人／ 30 代
204,807 人／ 50 代 59,641 人

138,665 人■ 9 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計数：374 件
注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第305号

コーディネート期間短縮に向け本格的な取り組み開始、成果を期待しています！

より多くの情報を把握する。

ド ナーコーディネート
開始人数拡大、来年度実施へ●今後、コーディネート期間短縮の効

ドナー選定（ドナーを 1 人に絞る）時果が認められ、運用上の問題点がなけに移植タイミングに関する患者側のれば、来年度から全国で実施すること。

（精度の高い）希望を確認する。
（最適骨髄バンクのコーディネート期間短以上の結果から、早ければ来年 4 月

縮の一つの方法として、私どもが以前から、本格実施されることとなりまし②移植施設の事情（同日同週の移植不より提案していた「コーディネート開た。ようやく、コーディネート期間短可等）で日程調整がスムーズにいかな

始ドナー数の拡大（5 人から 10 人へ）」

縮に向けて第一弾の開始です。その効

いケースついて、当該移植施設への協は、10 月 11 日（水）に開催された厚果が待ち望まれます。

力依頼、情報発信に努める。

その 1

生労働省の第 50 回造血幹細胞移植委員会に「全国 9 カ所の移植拠点病院と国立がん研究センター中央病院でのト

その 2

移 植最適日での採取に向けた取り組みの開始■移植側①個々の患者のニーズにできる限り応じられるようにするため、日・予備日）■事務局側①地区事務局が、採取施設の受け入れ日程の情報を収集し、事務局（地区事務局、ドナー部、移植調10 月 23 日（月）日本骨髄バンクの業整部）で情報共有する。②休日に常設が報告されました。

務執行会議が開催され、事務局よりの面談場所を準備する。
（毎週土曜日、●登録患者は 18 人でうち移植に至っ「患者さんの最適な移植時期に合わせたバンク事務局等）③最終同意の日程がた方は 10 人（9 月 30 日現在）
、登録日程調整が可能となるよう、期間短縮

早められる場合は、同地区内に住む家から移植日までの日数は平均 105 日を含めた取り組みをドナー側、患者側族でも別面談を可能とする。④最終同（PB83 日・3 例・BM114 日・7 例）、コー

それぞれで行う取り組みについて」の意は、ドナーの都合に合わせられる調

ディネート期間（登録日～ドナー選定提案が出されその方針が了承されまし整医師（確認検査時の調整医師とは別）日）の中央値は 39 日で、通常のコーた。主な施策としては下記の通りです。に依頼する。

ディネート期間 50 日に比較し 11 日短■ドナー側①ドナーに移植時期の重これらの検討項目は、事務局での検縮されていた。なお、初回開始ドナー要性について丁寧に説明をしたうえ

討に加えて、移植拠点病院や医療委員が移植内定に至る割合は、通常（5 人）で、患者にとって最適な移植時期に採会、ドナー安全委員会などの意見を聞では 57％に対しトライアル（10 人）取可能な施設を提示し調整を行う。②

いて、実施可能なものから順次導入を

では 80％、2 回目以降の開始ドナーか可能なものについては、コーディネー図って行くとのことでした。速やかにらの選定では、通常 43％に対しトラト行程（最終同意面談、術前健診、自実施されるよう注目していきます。

イアル 20％であった。運用面での大己血採取）の一部を同日に実施する。

きな問題点はなかった。

③採取施設の受け入れ状況について、ライアル（4 月 1 日～ 6 月 30 日）結果」

厚生労働省の動きにすること（トレーサビリティー）が厚生労働省、日本赤十字社、日本骨髄確保されているか。②民民の契約を前バンクの三者会議が開催されました。

提としたプライベートバンクにおいて厚労省の井内努室長から「現状と取も、契約者の意に沿わない臍帯血の提り組み」の挨拶、日赤から「高校献血供が行われない仕組みとなっているの実態」、骨髄バンクから「若年ドナーか。③契約者であるお母さんなどへの登録推進」「ドナーリテンション」の全国協議会ニュース第 304 号（10正確で分かりやすい情報を提供できて報告がありました。

月 1 日発行号）で特集した「民間さいいるか。以上 3 点の検証を踏まえて必今後の対策として①ドナー登録推進

帯血バンク問題」は、10 月 11 日（水）要に応じ更なる対策を検討すること。の施策、②説明員の配置、③各県が設に開催された厚生労働省の第 50 回造検討の進め方は、上記の部会・委員置する骨髄バンク推進連絡協議会の拡血幹細胞移植委員会で、国（行政）か会の委員で構成する「検証・検討委員らの調査結果と当面の対応について報会（仮称）」を設置し検討結果を取り課題として、献血ルームでのドナー告がありました。

まとめること。それぞれ部会・委員会

登録者の年齢別データ（日赤）、海外

民間さい帯血バンク問題
国の委員会で審議大、の意見交換が行われました。

今後、この問題は「再生医療等評価に検討結果を報告し議論すること。のドナー応諾率、説明員を増員した時部会と造血幹細胞移植委員会を合同で以上の方針が説明されていましたが、の費用と効果、県の連絡協議会開催で開催し、今回の措置の内容を報告し、今後の検討を注視して行きます。の成功例（骨髄バンク）のデータを集これらの仕組みの実効性が担保されているか、検証・検討する」こと。
検討内容は、①臍帯血の品質管理・安全性に関する情報を提供できるよう厚労省、日赤、骨髄バンクの三者会議を開催約し検討して行くこと。また、高校生、学生、新社会人及び献血リピーターへの訴求方法を検討課題とされました。

10 月 17 日（火）厚生労働省において、「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

今年もみんなへの感謝を込めてグリーンリボンランニングフェスティバル開催

第305号（ 3 ）この病気に対する薬の服用のみである
ため安心はしたものの、医師からは生涯継続しなければならない旨を告げられ、そして足枷をはめられた様な日々が始まりました。
6 週間入院し退院後 1 年間は仕事に就く事を禁じられ、収入も無いまま高額療養費を払い続けなければならない負担が重く、精神に異常をきたしてしまうような日もありました。そんな中、貴会とは別の某基金があり、それを利用させていただければ治療を継続

10 月 9 日（月：体育の日）駒沢オリンピック公園陸上競技場（東京都世

着たランナーが快晴過ぎるランニング

していけると希望をもったのも束のコースを駆け抜けました。

間、その某基金は運営が厳しくなった田谷区）で 2017 グリーンリボンランニングフェスティバル（NPO 法人日本移植者協議会、東京新聞・東京中日

様子で閉鎖となりました。私には生き基金給付を受けた方からのる希望が無いのかと嘆きながらも、周メッセージ

囲の支えもあって今日までなんとか通そして今日また貴基金とめぐり会えなどが走る喜びを分かち合うイベント

志村大輔基金（分子標的薬支援）た事が何よりも嬉しく生きる希望とです。全国協議会は今年も協力団体と私は、2008 年 7 月に「慢性骨髄性なっております。貴協議会運営委員のなり、ブースも出展し、東京の会のボ白血病」の診断を医師から受け、当時方々の日頃からの活動と、寄付をしてランティアさんにご協力をいただき沿は聞き慣れない病名、そして白血病といただける方々に心から大変感謝いた

道でプラカードを掲げて応援しましいう病名に頭の中は真っ白でした。人します。今後ともどうか末永い基金のた。協議会枠から参加のランナー以外

生の中でこれといった大きな病気も無存続を願い、私と同様に闘病されていにも東京の会のマラソンリレーチーム

く生きてきた私にとって、まさか自分る方々がこの病気に負けないという気など「骨髄バンクのタスキ」をかけたがとひどく落胆したのを覚えていま持ちで頑張って生きてほしいと願うばランナー、「骨髄バンク T シャツ」をす。抗がん剤治療や移植手術は無く、かりです。

スポーツなど主催）が開催されました。
移植を受けたランナー、一般ランナー「患者電話相談毎週土曜日に「患者電話相談白血20 年以上、1,000 回を超える相談業務を続けています。このたび、より多くの患者さんに知っていただきたく、全国の移植病院や関係団体にご案内をいたしました。ポスター・チラシを用意しておりますので、掲示などのご協力をお願いいたします。
フリーダイヤル（九州在住）

白血病フリーダイヤル」
をご利用ください（相談・通話料は無料）

病フリーダイヤル」の事業を開始して相談日：毎週土曜日

院を続け現在があります。

10 時～ 16 時

0120―81―5929

相談員：元患者や患者家族など医療情報に詳しいボランティアが相談をお受けします。なお、第2・第 4 土曜日は、血液内科・小児科の専門医が直接相談をお受けします。
その他：相談料・通話料は無料です。
相談内容は秘密を厳守します。

患者さんの声なく、小児を対象とした治療の方が有〈「白血病フリーダイヤル」のおかげで効ではないかと指導を受けました。そこ今の僕がある〉

で主治医とも十分相談し転院する決断

17 歳の時に「急性リンパ性白血病」

ができました。その後再発も経験しまと告知されました。突然の事に頭がしたが、現在では病を克服し元気に生真っ白になり、主治医から病気の事、活しています。これも「白血病フリーダ今後の治療の方針などの説明を受けまイヤル」に相談したからこそ元気な今したが、理解が出来ず、何もしないまの僕があると心から感謝しています。

ま不安な毎日を送っていました。

〈あの時に知っていれば相談ができた

そんな中、「白血病フリーダイヤル」のに〉を知り電話をしたところ、その日の担当

私が患者だった時、なぜここに行き医師から「自分の病気なのだから自らつかなかったのだろうと今更ながらに良く勉強しなさい」と強く言われ、勉強思います…。誰かに聞くのも恐ろしくすべき事項を丁寧に指導していただきて、ネットばかり眠れぬ夜にひとり検ました。そこで全国協議会発行ハンド索していました…。病院で「こういうブック「白血病と言われたら」を手元にのがあるよ」と看護師さんや先生に一自分で色々と検索しながら勉強しまし

言教えてもらえたら良かったな、と思た。そして各種検査結果の数値をきちいます。生の声ほど心強いものはありんと調べ、再度フリーダイヤルに相談しません。ひとりでも多くの患者さんにた結果、成人を対象としての治療では伝わるといいなと思います。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第305号

た各地の よ各地
岩手り各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

遠野市で「MAMO のメッセージ展」を開催

9 月 14 日（木）～ 30 日（土）岩手県遠野市役所と商業施設が共に入っている『トピア』の 2 階、市役所前通路で「MAMO のメッセージ展」を開催しました。「MAMO」のパネルのリニューアル後初めての展示です。石巻の小野喜代人さんに展示指導をいただきました。
また、やまがたの会小野寺南波子会「MAMO のメッセージ展」白血病のために 17 歳という若さでこの世を去った小野寺 守君が、闘病中に病床で描き綴り苦痛を吐き出し、自らを励まし続けた心のメッセージ。

長が地元テレビの取材を受けました。

「私たち一人ひとりは白血病患者を救品を残した子供たちの遺作、骨髄バン

骨髄バンクの各種資料と一緒に「マモ、う力があること」を多くの人に知ってクを通じて生きる望みをつないだ患者心のメッセージ」の本を置き、自由にいただく機会になりました。この機会さんとドナーさん（骨髄提供者）が交持ち帰れるようにしました。本を読んがドナー登録に繋がることを願ってや換した手紙の展示会を全国各地で行っで “MAMO” のバックボーンを理解しみません。 （骨髄バンクを支援するています。てくれた方が、再度会場を訪れ「あなやまがたの会菅田方士）

このたび「MAMO のメッセージ展」

たからマモへのメッセージ」のノート～～～～～～～～～～～～～の額装をリニューアルしました。各展にご自身のことや思いなどを書いてく

全国協議会では、白血病等の病と闘示物は貸出をしておりますので、是非ださり、多くの方に感動を与えましいながらも「生きたい」という強い意

このメッセージを多くの方にお伝えくた。遠野市では初めての開催でしたが志を絵やメッセージに込めて多くの作ださい。

福岡サカエ会
ボウリング大会に対し、伊藤栄一代表理事へ田中重勝賛助会員の皆さま紹介（敬称略）理事長から感謝状が贈られました。九
州福岡芸人 NACU 桜もちひこさん・【特別賛助会員】

かんだーにゃさんのお二人の温かくも株式会社タスク＝栃木

軽快な MC で参加者 110 人の皆様が【一般賛助会員】大会に臨みました。表彰式ではご参加

藤澤紳哉＝静岡の皆様からの募金 151,464 円が田中理【サポート賛助会員】事長に手渡されました。

末広、中川満也＝岐阜

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 9 月 21 日～ 10 月 20 日（敬称略）●一般10 月 7 日（土）飯塚第一ボウル（福岡県飯塚市）で NPO 法人サカエ会「骨髄バンクチャリティーボウリング大会」が開催されました。NPO 法人サカエ会様は筑豊地区の皆さんが安心して健やかに暮らせる地域社会を作るため活動されています。今大会は記念となる 5 回目の開催で、今までのご支援

NPO 法人サカエ会
現金 151,464 円
ノーレート麻雀ネットワークニューロン骨髄バンクチャリティ麻雀大会
現金 303,465 円
たんぽぽ薬局株式会社
現金
30,000 円
菊水酒造株式会社
現金 500,000 円
養老ライオンズクラブ
現金 436,396 円
鉾田市町おこし研究所
現金
756 円
グリーンリボンランニングフェス

ティバル募金箱 現金
塩谷 泰人
現金
末広
現金
鈴木 純子
現金
福原 卓也
現金
藤波 敬子
現金
匿名
現金

●佐藤きち子患者支援基金

4,576 円
1,000 円
3,402 円
1,348 円
5,000 円
10,000 円
5,000 円

公益財団法人 大原記念倉敷中央医療機構
現金
4,832 円亜沙美の日（高田 美雄）
現金 152,000 円
日根 和美
現金
10,000 円●募金箱にいつ内科クリニック

現金
3,126 円
現金
3,500 円伊藤 博康
現金
16,983 円
株式会社北越ケーズ
現金 837,060 円
ゴールドジム仙台宮城
現金
2,336 円
シーサイド
現金
3,828 円
五島うどん 浩ちゃん
現金
3,076 円徳友会 市村歯科クリニック
現金
17,788 円
鎌倉屋
磯屋食堂●かざして募金

現金

7,300 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。