（ 1 ）第323号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101 0031 東京都千代田区東神田 1 3 4KT ビル 3 階
TEL：032019 年 5 月 1 日発行

5823 6360

発行責任者：田中重勝

第 323 号

https://www.marrow.or.jp

FAX：035823 6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

クラウドファンディングに挑戦中！
白血病患者支援活動の充実に向けてクラウドファンディングとはインターネットを通して自分の活動や夢を発信することで、想いに共感した人や活動を応援したいと思ってくれる人から資金を募るしくみです。全国協議会では READYFOR 社のサービスを利用して 6 月 3 日（月）までご支援をお願いし

詳細はこちらの QR コードからご覧ください。郵便局からの寄付は協議会までお問合せください。ています。プロジェクト実行者の 1 人として奮闘中の大谷貴子：全国協議会顧問

大谷からのメッセージをお伝えします。

4 月 4 日に「いつか、パパやママになのに、その上、自費診療であり、しなりたい。若年性がん患者さんの夢をかも、高額な未来へ」というタイトルでクラウンドない不妊のための治療費ファンディングを開始しました。

荷になってきました。参考までに費用

将来、起こるかもしれはとても重スマートフォンを日常的に使ってはを記しておきますと、精子保存は採取いますが、積極的に SNS で不特定多に 2 〜 7 万円、保存に年間 1 〜 6 万円。

数の方々と接することなど皆無だった

卵子保存は、採取に 15 〜 45 万円。保私や全国協議会の理事の面々。SNS

存に年間 5 万円ぐらいかかります。のすごさより、恐怖の方が先に立ってでも、夢はあきらめたくない！

いたかもしれません。

希望があるからこの辛い治療を乗りしかし、ふたを開けてみると、SNS◆ 2019 全国骨髄バンク
ボランティアのつどい in 山形
5 月 18 日（土）13 時 30 分開会◆ 2019 年度 通常総会・全国代表者会議
5 月 19 日（日）9 時〜 14 時
通常総会

１．2018 年度事業報告
２．2018 年度決算及び事業・会
計監査報告
３．2019 年度事業計画

越えようとしているのに！のすごさを実感する毎日が始まりましと言った気持ちが痛いほどわかる私は、た。いえ、それは、単に SNS のすごクラウドファンディングに挑戦するこさではなく、社会の皆様の温かさを実とにしました。いえ、SNS への挑戦、感するすごさでした。と表現した方が良いかもしれません。

予定議題

４．2019 年度予算
５．役員の選任
全国代表者会議

予定議題

１．全国協議会報告
２．各団体からの報告

私が骨髄移植を受けたのは今から 31

開始直後より、早逝した医師であっ年前のこと。のちにわかったことです

た従兄の友人が、同級生に呼び掛けてが、抗がん剤の副作用で不妊になりまくださったり、血液内科医師で開業さした。その辛い体験から、若い患者された先生方からご支援のみならず、応んに同じ苦しみを味わってほしくない、援メッセージをお寄せくださったり、と、この問題に取り組んできました。

いえ、それ以上に、Facebook やツイッ

昔は、不妊を予防するための手立てターなどで拡散をしてくださる方々のは何もなく、あきらめるしかない問題多いこと、多いこと。遅まきながらに、でした。しかし、2000 年に入り、医多くの患者さんに妊孕性に関する情報療技術の進歩とともに、抗がん剤投与が届いていく役割も果たしていること

2月
ドナー登録者数 11,662
患者登録者数207
移 植 例 数119

前に精子や卵子を保存しておくことがに気づきました。

■ 3 月の区分別ドナー登録者数でき、患者さんが未来を描けるように白血病になったとき、私を支えた単なってきました。そして、実際に可愛語は「希望」でした。すべての患者さい赤ちゃんが次々に誕生してくるようんのそれぞれの希望がかなえられますになってきました。

ように、と祈っています。これからもとなりますと、次は費用の問題で皆様方のご支援をお願いいたします。

す。患者さんは、治療費だけでも大変（大谷貴子）

両日とも「天童ホテル」（山形県天童市）で開催
骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（4 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2019 年 3 月末現在）
3月
現在数
累計数
7,174 509,263 780,197
214
2,13956,171
93−
23,002

献血ルーム／ 4,403 人、献血併行型集団登録会／ 2,358 人、集団登録会／ 36 人、その他／ 377 人■ 3 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

4,788 人／ 20 代 76,817 人／ 30 代
218,330 人／ 50 代 70,695 人

138,633 人■ 3 月の 20 歳未満の登録者 322 人■ 3 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：685 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第323号

若年層登録者増加への提言とができます。また鮮やかなオレンジを使ったビジュアルが全体的に明るい印象をもたらしています。

Colonbʼs はヘルスケアに特化したサービスデザインチームです。医療・私たちは更に、20 代の若者 5 名にデザイン・ビジネスの各専門性を活かし、人に寄り添った医療の実現を目指ユーザビリティ（使い勝手）調査を実しています。3 月 20 日（水）に日本骨髄バンク、全国骨髄バンク推進連絡

施し、「骨髄バンクに登録してみてく協議会、日本赤十字社の皆様の前で「若年層登録者増加につながるオンライださい」と伝えて日本骨髄バンクのン登録経路の設計」について提案させていただきました。その時の提案の概ページから登録書類のダウンロードを要を紹介します。

してもらいました。その結果、5 名全員がチャンスまでは到達したものの、若年ドナーをリクルートする上で問本を大きく上回る数字になっています。

Web ページのどこから登録していい

題は大きく 2 つあると思われます。ま

以上の点を踏まえて、若年層登録者かわからず電話をかけてしまったり、ず 1 つ目は骨髄バンクの理解しづらさ数を向上させるには「骨髄バンクの理チャンスが理解できず登録方法もわかです。10 − 20 代の男女 335 名にドナー解のしやすさの改善」と「オンラインらなかったために登録そのものを断念登録に至っていない理由を聞いたとこ登録経路の樹立」が必要であると考えしてしまう人が出ました。（図 4）

ろ「登録方法がわかりづらい」と答えました。そこで我々 Colonbʼs からは

私たち Colonb's は、以上の問題点た人が全体の 1/3 にあたる 121 名いま

上記を達成するために 2 つの提案をさを踏まえた、骨髄バンク HP のデザイした。（図 1）

せていただきました。

ンイメージを作成し提案しました。ド

もう 1 つの問題は登録フローにある

1 つ目の提案は「Web サイトの見ナー登録までの流れを可視化し、登録と考えます。現在日本のドナー登録経やすさの改善」です。当日はシンガ窓口や登録の流れなどのユーザーが最路は「HP にアクセス→献血所で採血ポール骨髄バンク（BMDP）の HP とも知りたい情報のみ掲載しました。こ→ドナー登録」あるいは「献血所で採日本骨髄バンクの HP を比較して説明

れらの改善で骨髄バンク登録の煩雑さ血→ドナー登録」ですが、オンラインしました。（図 3）まず日本骨髄バンを軽減できるのではないかと考えまで物事を完結させる若者にとってこれクの HP は小さい文字であふれていす。
（図 5）

ら経路は大変手間に感じてしまうのでて、情報過多により「骨髄バンクにつもう 1 つの提案は「オンライン登録す。
（図 2）

いて知りたい」と思ったユーザーが欲経路の設計」です。私たちが調査した

一方、今日アメリカやドイツなど海しい情報を見つけられない状態です。

主要 14 カ国の骨髄バンクのうち、オ外諸国では、オンライン登録経路が主対してシンガポールの HP は、シンプンライン登録未導入なのは日本を含め流になっていて、総人口あたりの登録ルに情報がまとめられている上、同じてたったの 3 カ国だけでした。日本政者数もオンライン登録経路未導入の日

ページ上でドナー登録まで済ませるこ

府は官民データ活用推進基本法にて手

図1

図2

図3

図4〈日本〉〈シンガポール〉「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第323号（ 3 ）続きのオンライン化を進言しており、私たちが今回行ったプレゼンテー思いますが、少しずつ変化を生んでい骨髄バンクも例外ではないと考えます。

ションの内容は以上になります。最後

く中で Colonbʼs も日本骨髄バンク、完全なオンライン登録経路を確立すに余談になりますが、2019 年後期の全国骨髄バンク推進連絡協議会の皆様

るには、口腔粘膜細胞を綿棒で採取

連続テレビ小説「スカーレット」で戸と併走できたらと考えています。またし、それを送るだけで HLA を特定で田恵梨香さん演じる陶芸家神山清子さ動画や SNS を用いたブランディングきる「スワブ法」の導入が必要です。

んは骨髄バンク設立に大きく寄与したや広報活動、若年層ドナーに向けたイスワブ法が導入されれば忙しい若者人物だそうです。何か話題になるたびベントの開催など、私たち Colonbʼsにとってハードルの高い登録会へ行くにドナー登録者が増えてきた骨髄バンにもまだまだ協力ができることがある

必要がなくなり、「HP でオンラインクですが、事前に予告された関連イベと考えていますのでそちらの方も進め

登録→スワブキットが家に届く→送りントは珍しく、新しくアクションを起ていきたいと思っています。ご精読あ返す」という流れで登録を済ませるここすなら今です。これらの上記の改善りがとうございました。とができます。実際アメリカでの登録をすぐに全て実行するのは難しいとは（Colonbʼs 運営基金給付を受けた方からのた。それから 3 年経ちスプリセルにおは、採血からスワブ法に完全移行されています。またシンガポールの骨髄バ中沢冬芽）

メッセージ

薬も変更し、体調も安定、さらに転職、査の結果、精子も十分にあったので、スワブ法導入についてオンラインア

志村大輔基金（分子標的薬支援）

ンケートで意見を集めたところ、「登主人が発病したのは、32 歳の頃で始し、無事妊娠することができまし

録をしたいが、これまで地方に住んでした。第一子が生まれた直後で、さらた。あと少しで出産を迎えます。家族

いて日中は仕事があるため登録できてに転職に伴う健康診断にて判明しましが発病して初めてこのような基金があいなかった。多忙が障壁となっているた。幸い、初期の段階でしたので、入ることや、若い世代の方々がたくさん人には素晴らしい」「オンラインだけ院しタシグナを服用するという治療が闘病していることを知りました。多くでなく、イベントでもスワブを利用す始まりました。家族にとっても状況がの方が治療を支援し、支えてくださっると良いのではないか」などの好意的

変わる大変な時期でもありましたのていることに感謝の気持ちでいっぱいな意見や、「登録者は増えると思うが、で、主人はもちろんとても不安定で、です。本当にありがとうございます。

その分キャンセルする人も増えるので悲しみに暮れる時期でした。精子凍結

これからも希望を持って頑張っていきはないか」などの声が集まりました。

も中々考えることができない状況でします。

ンクの例では、スワブ法を導入した
2012 年を機に大きくドナー登録者が増えています。
（図 6）

図5

家族も元気を取り戻しました。精液検
投薬中ではありますが、不妊治療を開（九州地方患者の妻）

図6

Colonbʼs のメンバー

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第323号

た各地の よ各地

神奈川

また、開催を重ねるごとに参加者、てまいります。

り

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

第 27 回「円覚寺ピアノ三重奏の夕べ」

骨髄移植を望むすべての患者さんがプロ雀士の中から、「骨髄バンクに登チャンスに恵まれますようにと願いを録したよ」と言ってくれることが多く込めて。

なりました。本当にありがとうござい（神奈川骨髄移植を考える会ます。

村上忠雄）

今後も続けることで、白血病だった自分の元気な姿を見てもらい、闘病中の大阪患者さんたちの希望になれればと思いジェイリースプレゼンツ 骨髄バンク
チャリティ麻雀大会 2019 in 大阪ます。
骨髄バンクチャリティ麻雀大会
実行委員会
岐阜

山口明大チャリティゴルフ贈呈式

4 月 6 日（土）好天に恵まれ、満開の桜が咲き誇る、古都鎌倉円覚寺方丈で、第 27 回

骨髄バンクチャリティーコンサート「円覚寺ピアノ三重奏の夕今回で 3 回目となった大阪でのチャべ」を開催し、300 名近い方々にご来リ テ ィ 麻 雀 大 会 は、3 月 10 日（ 日 ）場いただきました。

大阪梅田「つどい麻雀菜の花」にて、第 1 回コンサートが開催されました

家賃債務保証会社であり東証一部上場のは 1992 年 11 月 27 日（金）のことで、企業のジェイリース株式会社様のご支その後春の開催となり今回で 27 回目援のもと、「ジェイリースプレゼンツ

大垣中ロータリークラブ創立 35 周を迎えることが出来ました。今では、骨髄バンクチャリティ麻雀大会 2019

年を記念してチャリティゴルフが開催「桜の季節がやってくると『円覚寺ピin 大阪」として盛大に開催することされ、その益金を骨髄バンク活動にいアノ三重奏の夕べ』を心待ちにしていができました。北は北海道、東は東京ただきました。

る」と、多くの方にお声掛けをいただからと、遠方からの参加者も含め会場4 月 3 日（水）に贈呈式が行われ、くようになりました。には 100 名を超える麻雀好きが集まり細川一会長（写真中央）、稲川万規臣ました。

幹事（写真左）さんから贈呈いただき足を運んでくださいました多くの皆（田中重勝）ました。

様をはじめ、司会者、演奏者、円覚寺、

大会中、高得点が出ると、ゲストの河合楽器、小原流鎌倉支部の皆様等多人気プロ雀士の持っている募金箱に寄くの関係者の方々の熱い思いと温かい付したり、チャリティオークションでご支援に支えられ、長きにわたって続も全ての提供品が落札されたりと、総けてこられることが出来ました。

額 264,112 円の募金を寄付することが【サポート会員】できました。

匿名＝岩手▽向山仁美＝三重

参加者のアンケートから「お寺のお賛助会員の皆さま紹介（敬称略）堂の中で、戸が風でカタカタなる音も効果音となり、他ではないコンサートでした」、「素晴らしいコンサートでした。年 2 回開催して欲しいです」「ボランティアの皆さんの活動にいつも頭が下がる思いです。移植の必要な方の希望に一人でも多くお応えできるといい。こころからそう思っています」な
どのお言葉をいただき、私たちボランティアに勇気と力を与えていただき、活動の源となっております。
これからも、多くの皆様のお力をいただき、桜の季節にこの円覚寺方丈でしか味わうことのできないコンサートとして楽しんでいただけますよう続け心からのご寄付に感謝申し上げます ● 3 月 21 日〜 4 月 15 日（敬称略）●一般

メスキュード医療安全基金
現金 2,000,000 円
大垣中ロータリークラブ
現金
34,000 円
株式会社エイプラフト
現金
10,000 円
筑前いいづか雛のまつり募金箱
現金 104,319 円
竹田 大輔
現金
3,000 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円兼元 亨
現金
3,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
匿名現金 500,000 円
匿名現金
3,000 円●白血病患者支援基金

岡部 麻由
兼元 亨
竹田 大輔
匿名
匿名
匿名

現金
現金
現金
現金
現金
現金

3,000 円
3,000 円
3,000 円
500,000 円
5,045 円
50,000 円

公益財団法人
医療機構
兼元 亨
竹田 大輔

大原記念倉敷中央
現金
5,339 円
現金
3,000 円
現金
3,000 円

匿名現金

●佐藤きち子患者支援基金●志村大輔基金

50,000 円●募金箱

株式会社クスリのアオキ
現金 581,546 円
磯屋食堂 伊藤 博康
現金22,009 円
ゴールドジム御殿場
現金
4,694 円アリスいわた薬局 現金
2,011 円
ぎんざ調剤薬局 現金
2,427 円和歌山血液疾患患者家族の会「ひこばえ」
現金
1,407 円●つながる募金

現金

3,959 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。