（ 1 ）第285号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2016 年 3 月 1 日発行

第 285 号発行責任者：野村正満

http://www.marrow.or.jp

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

厳しい財政に直面の骨髄バンク運営に一層の透明性を公益財団法人日本骨髄バンク（以下、財団）が「危機」に直面しています。
設立（1991 年 12 月）からもうすぐ 25 周年を迎えるのですが、かつてないほど厳しい財政状況で、大幅な経費削減策や増収策を求められています。かねてから課題となっている「患者負担金値上げ」もその一環ですが、場合に会議やデータなどに「非公開部分」をよっては「骨髄バンク離れ」を加速するかもしれない要素も抱えており、事設けるのではなく、まさに既成概念に業運営に一層の透明性が求められるといえそうです。＝関連記事 2 面にとらわれることのない抜本的な「開かれた体質」を実現すべきでしょう。

財政状況の厳しさは、2014 年度決密接に関係してくるはずです。にもか算で 1 億円余りの赤字となったことでかわらず、「由らしむべし知らしむべ財団の FD が 6 月で廃止クローズアップされました。そのたからず」といった江戸時代さながらの日本骨髄バンクのフリーダイヤルめ、内部組織の「財政安定化ワーキン体質が残っているのは、どうしたこと（FD）が 6 月末で廃止されることになググループ」（小寺良尚座長）が昨年でしょう。

りました。1991 年の設立当初からド7 月から 9 月にかけて 4 回の会合を開

中間答申書の日付は、公開日を 3 カ

ナー登録希望者や関係者からの問い合き、今年 2 月 15 日に中間答申書＝ 2月もさかのぼる昨年 11 月 20 日です。

わせに対応してきましたが、最近では面に概要＝を公開しました。

財団は「この日の業務執行会議で配布月間 600 件程度で資料請求は 10 件程

それによれば、2015 年度の経費削した」と説明したのですが、それは傍度にとどまっているうえ、年間で 48減策として次のような措置をとってい聴者が退出したあとの「非公開の場」万円の経費がかかっていることから、ます。これらで 6000 万～ 7000 万円のでした。患者負担金値上げの論拠になコスト削減の一環として決定したもの節減になるそうです。

るにもかかわらず、実際には 3 カ月もです。

①コーディネート関連＝ブラッシュのあいだ知らされなかったのです。

7 月以降は、FD にかけると「廃止アップ研修会中止、コーディネーター前号で触れたように、移植件数は財と新しい電話番号」の案内が流れます。

活動費減額②広報渉外費＝全国大会へ政に影響します。骨髄バンクの移植数

ドナー登録希望者や登録者の問い合わのボランティア団体代表交通宿泊費のが 2 年連続で減少している現実を前

せについては、新たな加入電話を設置自己負担化③日当・活動費＝理事・監に、中間答申でもコーディネート期間して対応することにしています。

事・ 評 議 員 の 日 当 を 2000 円（ 現 行を短縮できないことで「さい帯血移植3000 円）に、地区普及広報委員・説や血縁者間 1 ハプロ不適合移植の進出

明員の活動費を 2000 円（現行 3000 円）を許している」と述べていますが、に減額。

2015 年の暦年移植数を見ると骨髄・【深読み＝解説に代えて】最大の課

末梢血幹細胞移植の 1268 例に対し、題は「いかに財政を安定化させるか」

さい帯血移植は 2 例差の 1266 例にまに尽きますが、運営経費を国庫補助金で迫っているのです。2016 年には逆や国民からの浄財、医療保険などに依転するかもしれません。

拠している公益財団法人のあり方ともこれに関連して財団は、2016 年度骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW
《財団マンスリー JMDP（2 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2016 年 1 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

12 月
2,083
66
89

1月
2,43123993

現在数457,384
3,143
—

累計数
659,388
47,076
19,102■ 1 月の区分別ドナー登録者数

事業計画の中で「2015 年末にコーディ

献血ルーム／ 682 人、献血併行型集団登録会／ 1,690 人、集団登録会／ 23 人、その他／ 36 人

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929

ネート期間短縮プロジェクトを発足さ

注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

毎週土曜日 10 時から 16 時まで、治療や闘病生活のお悩みの相談をお受けします。
第 2・4 土曜日には専門医に直接相談できます。

コーディネート見直しを開始した」と

ソニー生命がサポートしています。

せ、既成概念にとらわれない抜本的な解説しています。
バンク運営の基本姿勢においても、■ 1 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

2,779 人／ 20 代 70,200 人／ 30 代
189,733 人／ 50 代 52,536 人

142,136 人／■ 1 月の 20 歳未満の登録者 276 人■ 1 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：143 件

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第285号

財政安定化ワーキンググループ中間答申書（要約）う指導する③電話会議や WEB 会議は費用対効果を勘案した上で積極的かつ速やかな導入を検討する。 既に東京・名古屋間で電話会議を 11 月からⅠ．はじめにナーと患者の更なる安全担保に資すると共にこのトライアル開催しており、今後の拡大を視野に入

1．財政安定化ワーキンググループ設置の経緯施策の実現に大きく寄与するものと考える。②海れる。
5．提言に関わる全体の総括と目的（略）2．検討テーマ

外からの申し込みをより積極的に受け入れ、移植に至るケースを増やすことが必要である。③あっバンクの本来業務である「あっせん事業」の拡

財務体質強化への課題として、以下の 4 テーマ

せん業務の一部は患者負担金によって賄われてい大を図る。将来的な国庫補助金増額のために、国を議論した。 ①バンクの財政の基本構造の検証る。この部分（コーディネート費用：2014 度 1への長期的な働きかけを続けると同時に事業構造②移植件数増加、バンクへの業務委託導入、適正億 5300 万円）は本来国・地方自治体の責務と考な国庫補助増額要求や寄付金獲得等による「増収えられるので 当局と協議を続けることが必要での見直しや再編を検討する。増収への布石として、PBSCT（末梢血幹細胞移植）拡大による医策」の検討③必須項目以外の経費のカット、人件ある。④普及啓発は法律では支援機関の一義的業療保険収入アップを早急に進めるべきである。寄費見直しなどの「経費削減策」の検討④大規模な組織改革を伴う「業務改善策」の検討――。また、務とされているが、実態としてはバンクも多くの部分を実施している。これらに相当する経費を関付金に頼りすぎない財務体質は理想だが、実績と②の派生として「非血縁者間末梢血幹細胞移植に係機関から拠出してもらう措置を講ずるのが適切てどのような使途にあてるか、明確な指針作りがおける幹細胞短期間凍結保存の検討」を、③の派である。⑤いわゆる患者負担金に含まれている検急務である。

生として「いわゆる患者負担金の見直し」をそれ査料は、バンクが仲介するだけでバンクの財源にぞれ検討した。

はなっていないことを周知すべきである。
3．経費削減策

地方拠点再編や呼称変更を含むドナーアプロー
チ部門の強化、エリア責任者新設など体制面に関Ⅱ．検討内容1．バンクの財政の基本構造の検証【現状】バンクの収益構造（2014 年度）は①医療保険財源収入 5 億 9400 万円（約 4 割）②国庫補助金 4 億 6032 万円（約 3 割）③いわゆる患者【現状】 ブラッシュアップ研修会などのイベン負担金 3 億 4310 万円（約 2 割）④寄付と運用益その他が 1 億 3833 万円（約 1 割）。2014 年度決
算で 1 億円を超す経常赤字を 計上した原因としては寄付金の減少や、移植件数減少による医療保険財源収入（以下、医療保険という）の減収、人件費等をはじめとする支出増など複数要因が挙げられる。
2．増収策【現状】HLA 適合率が 95％以上にもかかわらず、移植率は 6 割弱に留まっている。バンクはドナープール拡大や期間短縮など多くの施策を試みているが、効果は未だ不十分である。あっせん事業（コーディネート）のコストの一部は患者からの負担金で賄われている。また、普及啓発業務の多くの部分は依然経験が豊富なバンクが実施しているが、それに対する補助金は減額されている。
【提言】①バンクの一義的業務である仲介事業の充実と、それに伴う増収を図ることはバンクが最優先で進めるべき施策である。末梢血幹細胞の移植施設で短期間保存を可能とすることは、ドトや出張費に加えて、人件費、謝金等の増大が見られる。またバンクが肩代わりしている検査費など各種経費も看過できない額となっている。
【提言】①理事・監事らの日当を削減する。また、委員ら外部関係者の日当や謝金等も削減する。②
ブラッシュアップ研修会等は、コーディネーターのクオリティーやモチベーションを下げないことを絶対条件として見直す（隔年開催、常設場所での開催等）。③退職に伴う欠員の補充は、業務執行会議の責任において慎重に検討する。
※ 2015 年度上期から実施した経費削減策（略）※ 2015 年度下期から実施する経費削減策（略）4．業務改善策【現状】バンクの業務は創立以来複雑化してきていたが、2014 年の法律施行で過渡期特有の混乱が見られた。その状況が改善されていないた
め、バンク事業の「やりがい」をともすればスポイルしていることは否めない。
【提言】①中央と地区が一体となってバンクの業務にまい進する「戦闘性」を蘇らせるため、中央（関東事務局を含む）並びに 6 支部は当面堅持する。ただし不要と思われる人員は削減対象となりうる。②中堅以下の若手の考えを尊重し、実行に移せる気風を作る。部長はそれを実行できるよ

して年 1 億円規模の寄付金を今後どのように集めする提案が WG の中で数多く出たことは、現行体制が多くの問題をはらんでいることを示唆している。バンクの限られた人材を重点部署に配置する必要がある。能力主義に基づくメリハリのある人事制度を取り入れて、人件費を抑えるとともに世代交代を促す。日々の経費削減策を含めて、実現可能性が高い施策からすみやかに遂行すべきである。
上記施策の実施により、いわゆる患者負担金を抑えるべく努力を続けるが、過渡的には骨髄バンク機能を維持するため、例えば血液検査料財団負担分の廃止等、結果的に負担増となる施策を近い将来に検討せざるを得ない可能性も残されている。
6．おわりに
日本骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄・末梢血幹細胞移植は、今や同胞間移植と並んで多様な造血幹細胞移植の中でゴールデンスタンダードと位置付けられている。ただ患者登録から移植に至るまでの期間が長く且つ予測が難しいため、さい帯血移植や血縁者間 1 ハプロ不適合移植の進出を許しているが、これまで述べてきた施策の実施によりその移植数は必ず旧に復し更に増加してゆくものと考える。
・末梢血幹細胞凍結保存の検討（次号）・WG 終了後に出た参考意見（次号）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

患者負担金値上げ 4 月からモデルケースで1万5940円増
ドナー理由の移植中止健診費もが必要となった場合（対象患者 1200室で全国協議会の通常総会・代表者会人）には、1 人につき 9504 円が加算議を予定しています。日赤本社（港区されます。さらに、従来は財団の負担芝大門）の最寄り駅は JR 浜松町、地となっていた「移植中止例のドナー採下鉄大門か御成門。

財団の患者負担金が 4 月 1 日から値取前健康診断費用」も患者負担（対象

集いは、講演「iPS上げされます。2 月 16 日の業務執行

患者 180 人）となります。この費用は細胞技術を用いた会議で了承され、3 月 14 日の通常理2 万～ 4 万円と幅がありますが、財団がん抗原特異的キ事会で正式決定となります。

では平均 3 万 3000 円とみています。

ラー T 細胞の再生値上げとなるのは「ドナーの一般検これらの措置によって財団では年間～白血病治療への査差額分」の 3985 円（対象患者 5200 人）

約 3800 万円が削減されると試算して応用を目指して～」です。財団の説明によれば「この費用います。

（河本宏京都大学再生医科学研究所教は 8985 円だが、うち 3985 円をこれまで財団が肩代わりしていたものを患者5 月 28 日にボランティア大会

授＝写真）、パネルディスカッション「iPS 細胞と白血病治療」
も「造血幹細胞移植推進法の見直しに向す。モデルケース（ドナー候補者 4 人）

2016 全国骨髄バンクボランティア

ネリストなど詳細は煮詰めているとこの場合、従来の 19 万 200 円から 1 万の集い in 東京を 5 月 28 日（土）午後、ろです。河本教授には、これまでの研5940 円増の 20 万 6140 円となります。

日本赤十字社本社会議室で開催しま究の成果を基に、白血病治療への近未このほかに、ドナー本人の確認検査す。翌 29 日（日）には日赤本社会議来を詳細に語っていただく予定です。

負担にすることにした」ということでけて」（予定）の 2 部構成ですが、パ「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第285号（ 3 ）た社員のほぼ半数から手が挙がる光景

今年も箱根駅伝の寄付には、さすがに高い意識でこの活動をプルデンシャル生命で登録説明会されているのだと感じました。
◇京第二支社長から大谷貴子顧問に 331万円の目録が手渡されました。

骨髄バンク支援の機運をさらに高めるためにドナー登録説明会の開催依頼

今回で 11 回目ですが、いただいたが同社からあり、贈呈式後に説明員ご寄付は「佐藤きち子患者支援基金」（東京の会会員）など 6 人が対応しま箱根駅伝での骨髄バンク普及啓発活に繰り入れ、一日も早い基金の再開にした。昼休憩のあいだに 21 人の社員動に対する寄付金贈呈式が 2 月 22 日向け大きな力を頂戴しました。贈呈式が来られ、申し込み手続きをされまし（月）、プルデンシャル生命保険株式会

では「骨髄ドナー登録を既にしているた。近日中の登録を期待しています。

社東京第二支社で開かれ、種本広治東方」との問いかけに、会場に詰めかけ

中野区立中の 2 年男子 4 人が治り、元気になった患者さんに会い（東京の会・新田恭平）••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

協議会を訪問して学習たいと思います。それでも会えないというのは、とても衝撃的でした。
また、ドナーは「だれかを助けたい」という思いでドナー登録されているということを知り、ドナーになる方のやさしさや、決意の強さなども知ることができました。
私は最初、ドナーになるのにはすこ

東京・中野区立中野中学校（矢口仁

し抵抗がありましたが、今回の話を聞校長）の 2 年生男子 4 人が 2 月 4 日、いて、自分の骨髄液で患者さんが助か全国協議会事務局を訪れて「造血細胞るなら、18 歳になったら、ドナーに移植事業」について学習を深めました。

なることを考えたいと思いました。

この時期に恒例のようになった同校の「ボランティア・社会貢献活動調査」の一環ですが、4 人から感想文が送ら

小・中学校で造血細胞移植学ぶ
草加市教委が全国初の取り組み

新田中で講演する大谷貴子さん

さい帯血移植の解説に興味津々の児童たちれてきました。このうち小野寺倫生さ

草加市教育委員会では、全国に先がんからの「骨髄バンクの話を聞いて」

けて「造血幹細胞移植に関わる取り組できることを考え行動できるようにを紹介します。

み」として、命の大切さを学ぶ授業になって欲しいと計画したそうです。

◇

取り組んでいます。そのため、2 月 17

昨年 11 月には教職員や保護者の理私が、骨髄バンクについてのお話を日（水）に新田中学校で講演会を、19解を得るための講演会を開き、この 2聞いて一番印象に残ったのは、ドナー

日（金）に新田小学校で先行授業を実

月には実際に児童・生徒対象の授業等の方と患者さんは会うことができない施しました。新年度以降、市内の小中に取り組んだものです。新田中では全ということです。私はドナーの方と患学校に広めていく予定です。

国協議会顧問の大谷貴子さんが 2 年生者さんは当然会えると思っていまし同市では「豊かな心推進事業」の一186 人を対象に「いのちみつめて」とた。患者さんは自分の命を救ってくれ環として骨髄やさい帯血移植によって題して講演し、新田小では 5 年生の児たドナーの方に会いたいと思うし、ド病気が治る人がいることを学習し、そ童に骨髄移植とさい帯血移植に関するナーの方も、自分の骨髄液で血液疾患れを通して、命の大切さやそれぞれが授業（日赤本社協力）を繰り広げました。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

（ 4 ）第285号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス「患者学」の入門書に最適

危機的状況を乗り越えた経験の重み

矢作さんの新刊「ポンコツズイ」と、それを軽く描いて見せる天性の明るさでぐいぐいと作中に引き込んでい軽装版ながら、きます。ユニークな両親、多士済々と電車内で読むの言っていい友人たち、そしてひと癖もがいささかつらふた癖もある患者仲間……。助け、助い本です。思わずけられる情景が随所に醸し出されます。

るドナーがなかなか見つからず、親と嗚咽を漏らしそさらに、本書の大きな特色ともいえして心憂い日々が続きました。息子のうになります。そるのが、闘病に当たっての医療者の姿ために何かできることはないかと考えれでいて、やめらが生き生きと描かれていることでしょた末に始めたのが、病気と家族をテーれません。次の展う。治療の経過とともに、病状が悪化マにしたブログ（幸せの種～免疫不全開に早くたどり着きたいからです。

したり良好となったり、その都度、医症候群と家族のこと）でした。

手に取った瞬間、「なんてタイトル師や看護師の言動が患者にどう映るかブログを書き進めるうちに、大谷貴だ」とあきれました。サブタイトル「都が、包み隠さずあらわになります。換子さんをはじめとする多くの方々に出立駒込病院

血液内科病棟の 4 年間」

言すれば、医療者にとっての「患者学会い、ご支援をいただけたおかげで、で、内容はおよそ推し測れますが、読への入門書」といった趣きさえ漂わせようやく理想に近いドナーの方と巡りみ終わってみるとうまくネーミングしるのです。（集英社刊、本体 1400 円）

合うことができました。この場を借りたものだと納得させられます。
著者の矢作理絵さんは 1977 年生まれのアパレル業界人ですが、33 歳でて御礼申し上げます。

希少難病と闘う息子のためにただ、息子の骨髄移植が成功する日骨髄ドナーとの巡り合いまで、安心することはできません。今、再生不良性貧血となり、骨髄バンクド

生後 8 カ月になる息子は「免疫不全親としてできることは、息子を助けたナーからの骨髄移植を受けました。発を伴う無汗性外胚葉形成異常症」といいと変わらず思い続けることだと思っ病から現在までの丸 4 年の闘病生活をう希少難病と闘っています。根治のたています。数カ月後にまた皆様へ良い中心に描いたノンフィクションです。

めに骨髄移植が必須で、フルマッチド報告ができることを願ってやみませ――と紹介しては、変哲もない闘病ナーが望ましいと診断されました。

ん。
（東京・幸せパパ）記と思われがちですが、そこは 2 度のしかし、日本骨髄バンクでは適合す

http://blog.livedoor.jp/shiawasefamily/

た
各地の よ
各地
り
埼玉

ご本尊の不動明王が安置された本堂
各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

豆まきでバンクの発展を祈願
今年も不動ヶ岡不動尊總願寺

で半鐘、大太鼓、読経による大護摩供
養の後、長さ 3m、重さ 25㎏の大松明を鬼が振り回し、鬼追い豆まきが開始です。
境内の大勢の人たちに、福豆やお菓子をまいて、72 歳申年生まれの年女は楽しい一日を過ごし、骨髄バンクのさらなる発展を祈ってきました。
（東京の会・大塚礼子）

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）【一般賛助会員】
株式会社チエノワ情報システムズ岩波
美穂＝東京▽株式会社ダイキュー＝岐阜▽浜本和子＝広島▽百名伸之・上江洲富夫＝沖縄【サポート会員】
西村好弘＝岐阜▽大虫里美＝京都▽岩尾智草＝和歌山▽石丸もやひ＝大分▽
上江洲三枝子＝沖縄

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 1 月 21 日～ 2 月 20 日（敬称略）
埼玉県加須市に不動ヶ岡不動尊總願寺の節分に行きました。骨髄バンク運動に活躍されている宮本興業社長宮本登様のお力添えで財団や埼玉の会、東京の会のボランティアが招待されたのです。
節分は 2 月 3 日で翌日 4 日は立春です。まさに季節、分け目の日、江戸時代の狩野派による天井画が素晴らしい
由緒ある大日堂で全員が袴に着替えました。

パワーバランスジャパン株式会社
現金
805 円
公的骨髄バンクを支援する東京の会
現金30,000 円
東京港南マリーンロータリークラブ
現金
11,000 円
株式会社エイプラフト
現金
10,000 円
株式会社チエノワ情報システムズ
岩波 美穂
現金5,906 円コスモ石油労働組合
現金
7,552 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
松本 道子
現金
2,000 円田中 重勝
現金55,860 円
友松 伸二
現金
10,000 円

井口塩谷
野澤
中山
鈴木
吉田
野澤敦子
泰人
明男
雅雄
純子
幸子
登美子

現金
現金
現金
現金
現金
現金
現金

1,000 円
1,000 円
2,328 円
1,500 円
5,392 円
2,000 円
6,000 円

匿名

松本道子

現金

2,000 円山形市市民活動支援センター
現金
1,800 円
やきとり「おばこ」
現金
18,000 円
株式会社クスリのアオキ現金 961,805 円●白血病患者支援基金●佐藤きち子患者支援基金

公益財団法人 大原記念倉敷中央医療機構
現金
10,457 円
コットンキャップの会
八谷 時子
現金
10,000 円
三森 裕
現金
30,000 円
松本 道子
現金
2,000 円●志村大輔基金

現金

2,000 円

松本
後藤

道子
幸子

現金
現金

2,000 円
20,000 円

松本
野村

道子
英輝

現金
現金

2,000 円
920 円

●こうのとりマリーン基金●募金箱●かざして募金

現金

700 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150⊖4⊖15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。