日時：２０２１年５月２９日（土）14:00～

WEB 開催

主催：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

開会 （14:00～14:10）

主催者挨拶

特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会 会長

パネルディスカッション

仲田順和（14：10～15：30）『継承される命・こころ、真の緩和ケアとは～若い親が病気になるということ』
パネリスト
・慶應義塾大学病院 SKiP チーム
・ケアを受けた経験を持つ慶應義塾大学生

近藤
伏見
井上

コーディネーター
・移植患者 全国骨髄バンク推進連絡協議会 顧問

咲子
幸弘
雅代様様様

大谷貴子

渋谷俊德

白血病フリーダイヤル活動への感謝 （15:30～15:40）
設立 30 周年宣言 （15:40）
閉会の言葉(15:45)
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会 副会長

閉会
2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in東京の開催には「東京マラソン 2020 チャリティ事業」の寄付金が使われています。

全国協議会は東京マラソン 2020 チャリティ寄付先団体に選ばれました。このチャリティを通して多くの方に白血病をはじめとする難治性血液疾患の治療のカギとなる「骨髄バンク」の事を知っていただき、また、チャリティで多くのご支援をいただき患者さんやご家族の支援を行う事が出来ました。本日の会も、さまざまな立場から考えていただく機会になれば幸いです。

主催者挨拶
特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会会長仲田 順和「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in東京」の開催にあたりまして、日ごろよりあたたかなご支援を頂いております皆様に、心より厚く御礼申し上げます。
昨年度は新型コロナウイルス感染症拡大防止のために、設立 30 周年記念式典はオンラインで開催しましたが、記念大会は多くの皆様に参加いただくことを願って延期をいたしました。
早くも 1 年が経過し、今年は全国からボランティアの皆さんが一堂に会しての大会をと準備を進めて参りましたが、第 4 波の感染が拡大していることから、延期をして参りました全国骨髄バンク推進連絡協議会設立 30 周年記念大会は、ボランティアの集いとしてオンラインで各地の皆様に参加をいただくこととしており、30 周年の節目を迎えるに相応しい内容となっております。
今回の集いにおいて、ご参加の皆様も情報交換を通して知見を深め、更には広く国民の皆様にご理解いただけるように輪を広げていって頂きたいと考えます。
昨年度はコロナに明け、コロナに暮れた 1 年でした。そのような中、小児・AYA 世代患者さんの妊孕性温存の経済的な問題に関して国から公的な助成がなされる見通しが立つなど、非常に大きな、明るい話題もありました。また、オンライン登録やスワブによる検体採取の研究の途が付くなど全国協議会としてより良い骨髄バンクを求めてきた活動の成果といえる年でもありました。一方、コロナ禍の影響により献血やドナー登録会の休止、それに伴いドナー登録者数が一時激減するなどの切実な問題も起こりました。今後も不確実な状況が続くものと思われますが、難治性血液疾患の患者さん、そのご家族への支援の輪が縮まることはありません。なおさら積極的な支援の展開が必要だと思っています。
患者さんは決して一人ではありません。また、その患者さんたちを支援する我々も決して一人ではありません。患者さんを中心に、関係する皆様がともに幸せになれるよう、目指して参ります。
そのような社会が実現することを信じ、ご挨拶の言葉とさせて頂きます。

1

祝辞

厚生労働副大臣

山本博司

こ の 度 は「 2021 全 国 骨 髄 バ ン ク ボ ラ ン テ
ィ ア の 集 い in 東 京 」が 開 催 さ れ ま す こ と を心より御慶び申し上げます。
昨年来、新型コロナウイルス感染症の発生・拡 大 と い う 困 難 に 直 面 す る 中 で 、造 血 幹細胞移植の分野についても、関係者の皆様におかれては対応に苦慮される場面があったことと思います。
こうした局面においても、ドナー登録者
数 は 年 々 増 加 し 現 在 約 53 万 人 と な り 、昨 年 度 に は ２ 千 件 超 の 造 血 幹 細 胞 移植が行われるなど、白血病などの血液疾患の患者の方々の命が救われてきました。このように着実に取組が進んでいることは、ドナー登録をされた方々や実際に提供をされた方々の善意はもとより、造血幹細胞移植を望む患者の方々とドナーの方々を一番に考えながら、懸命に取り組んでこられた多くの関係者の皆様の御支援の賜物であり、心からの敬意と感謝を申し上げます。
厚生労働省といたしましても、平成 26 年１月に成立した「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」に基づき、造血幹細胞の適切な提供の推進を図る
ため、若年層の骨髄等ドナー登録者や臍帯血の確保、コーディネート期間短縮に向けた取組や造血幹細胞移植後の患者のフォローアップ体制の構築を引き続き推進するとともに、ウィズコロナないしポストコロナの時代においても、造血幹細胞移植に必要な基盤が安定的に運営できるよう、支援を行ってまいります。
特に、臍帯血移植については、従前から移植件数が増加傾向にありましたが、新型コロナウイルス感染症の発生以降はさらに、骨髄等移植のバックアップとしての活用も増えています。一方で、臍帯血の公開本数は近年減少傾向にあることから、臍帯血の安定的な確保に向けて、研究成果等も踏まえながら、しっかりと取り組んでいく必要があると考えています。
また、骨髄等の採取まで繋がるドナー（最終ドナー）を確保していくことも重要な課題であり、令和３年度においては、ドナー登録者等に 対 す る ア ン ケ ー ト 調 査 等 を
実 施 し 、そ の 分 析 結 果 等 を 踏 ま え 、最 終 ド ナ ー を 確 保 す る た め の 効 果 的 な オンライン活用方策の検討を行う予定です。
今 後 も 、関 係 者 の 方 々 の 声 に 耳 を 傾 け 、御 支 援・御 協 力 を い た だ き な が ら 、様 々 な 課 題 解 決 に 向 け て 、共 に 取 り 組 ん で い き た い と 考 え て い ま す の で 、是非とも御協力をお願い申し上げます。
結びに、全国骨髄バンク推進連絡協議会の活動を通し、骨髄バンク事業に対する国民の理解が一層深まり、善意の輪が広がる契機となることを期待するとともに、皆様方のますますの御活躍と御健勝をお祈り申し上げます。
2祝辞

骨髄・さい帯血バンク議員連盟会長
衆議院議員

野田 聖子

この度の「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い」のご開催を祝し、心よりお慶び申し上げます。

私ども「骨髄・さい帯血バンク議員連盟」は党派を超えた衆参両議院有志により、骨髄バンク事業とさい帯血バンク事業を応援するために 1994 年に結成されました。
以後、議員連盟に対する日本赤十字社、日本骨髄バンク並びに関係団体の皆さまからの貴重なご提言をいただきながら、今まで様々な決議をとりまとめ、その結果、日本骨髄バンクの安定的運営の確保や患者負担金の一部軽減など多くの成果を挙げてきました。今後も若年層のドナー登録の拡大や登録しやすい環境整備などをはじめとして、骨髄バンク・さい帯血バンク事業が、より推進されるよう課題解決に取り組んで参る所存です。
コロナ禍により、不安を感じている患者さん、並びにそのご家族も多くいらっしゃると存じます。そのような状況の中でもボランティア活動を続けてくださっている皆様に対し、心より敬意を表しますとともに、貴協議会の今後益々のご発展とご健勝を祈念申し上げ、ご挨拶とさせていただきます。

3祝辞
公益財団法人理事長

日本骨髄バンク

小寺 良尚

全国骨髄バンク推進連絡協議会が昨年 2020 年に創立 30 周年を迎えられ、今年「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」を開催するにあたり、日本骨髄バンクから心よりお祝い申し上げます。
白血病など血液疾患に対して、骨髄移植に代表される造血幹細胞移植が高い確率で治癒と社会復帰をもたらす治療法と認識され始めたのは 1990 年代初頭でした。それまで「血縁者に提供者がいる患者さん」に限られていたこの治療法を、より多くの患者さんたちへ届けることを掲げて 30 年以上にわたり貴会が担われてきた事業に敬意を表します。
本邦の非血縁者間造血幹細胞移植の治療実績は、世界でもトップクラスです。患者の治療後の QOL（生活の質）も 30 年前に比べて大きく改善されております。これは貴会の貢献によるところが大きく、改めて感謝申し上げます。医療の進歩に伴い新たな治療方法が次々に生まれておりますが、これらの多くは造血幹細胞移植と組み合わせることにより最良の成果につながります。我々は造血幹細胞移植を今後も貴会と共に発展させていく所存であります。
私ども日本骨髄バンクは 1991 年 12 月 18 日に発足しました。発足から 2013 年 10月の改称時まで「骨髄移植推進財団」として骨髄バンク事業を展開しました。現在の職員の半数は「日本骨髄バンク」に改称した後の入職者であります。AC キャンペーンなどたゆまない PR 活動と各種報道により、最近 10 年で社会の認知度も飛躍的に高まりました。ドナー登録者は現在 53 万人、累計移植数は 2 万 5000 件を超えています。
「ドナー休暇制度」を導入している企業や団体、大学は 700 に達しております。寄付金という形の財政的支援も、多くの個人や団体からいただいております。
2020 年に始まったコロナ禍は、今もなお世界中に甚大な影響を及ぼしております。
医療現場や骨髄バンクはその脅威にさらされつつ日々の業務を進めております。こうした逆境にこそ、貴会と私どもが 30 年の間に培ってきた結束力と叡智を発揮し、コロナ禍を乗り越えるその日に向かって歩んでまいりたいと思います。
末筆ではございますが、「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」の盛況と貴会の今後益々のご発展を祈念いたしまして私のご挨拶とさせていただきます。
4

祝辞
日本赤十字社
血液事業本部長

髙橋 孝喜

本日、「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」がここに開催されますこと、並びに昨2020 年に貴協議会が設立 30 周年を迎えられましたことを心よりお慶び申し上げます。
皆様をはじめ、大勢の関係者のご尽力により、1991 年 12 月に日本に公的骨髄バンクが発足して以来、骨髄バンクの普及啓発と骨髄ドナーの募集支援活動によって日本国内における骨髄バンクドナ
ー数は本年 3 月に 53 万人を超え、これまでに骨髄・末梢血幹細胞移植の症例数累計は 2 万 5 千例を上回り、多くの患者さんが造血幹細胞移植による治療を受け社会復帰への道を歩まれております。
これもひとえに骨髄バンクの趣旨に賛同され骨髄バンクドナーとして登録をして下さる皆様、それを支えるご家族の皆様、更には骨髄バンクの推進活動に貢献して下さる多くの関係者の皆様によるご支援ご協力の賜物であり、改めて深く敬意を表します。
日本赤十字社は、2013 年に施行された「移植を用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」により造血幹細胞提供支援機関の指定を受け、これまで厚生労働省と連携して造血幹細胞事業の推進に取り組んでおります。また、昨年 11 月には造血幹細胞移植支援システムの新機能である医療機関支援機能を稼働し、それまで煩雑だった造血幹細胞移植に係る骨髄移植ドナーや臍帯血の申込みを一元管理することで、移植医療機関の運用利便性の向上、コーディネート期間の短縮などに寄与するように努めています。
昨今では、世界中に猛威を振るう新型コロナウイルス感染症の感染拡大により、社会生活は一変し、感染防止の観点から人々の行動が制限されたことで多くの関係者の皆様もご苦労されていることと存じます。
私共も感染防止による限られた活動の中で、支援機関としてより多くの国民の皆様へ造血幹細胞移植について広く認知していただけるよう普及活動を推進し、患者さんの想いに寄り添いながら一人でも多くの方の移植医療に貢献してその使命を果たせるよう、皆様方と一丸となって事業運営の充実と発展に取り組んで参りますので、今後とも一層のご指導ご鞭撻を賜りますようよろしくお願い申し上げます。
末筆ではございますが、皆様の益々のご活躍ご健勝を祈念いたしまして、私のご挨拶といたします。

5

がんと診断された時に、周囲に、特に子供にどう伝えるか？
両親ががんと診断され治療を続ける時に子供たちはどう受け止めているか？
がん患者の親を持つ子供へのサポートチーム「ＳＫｉＰ」が活動してきた
多くの事例から、医療現場で見落としがちな、がん患者とその子供がどう生きていくかを、体験者を交えながら考えていきます。
【パネリスト】◆近藤咲子様1977 年 3 月 慶應義塾大学医学部附属厚生女子学院卒
1977 年 4 月 慶應義塾大学大学病院入職
1993 年 11 月 ９S 病棟（血液・消化器内科）病棟主任
2017 年 11 月 外来師長
◆伏見幸弘様2008 年 4 月 慶應義塾大学病院 元８N 脳神経外科病棟看護師
2012 年 4 月

元 7‐2 病棟及び元９S 血液内科病棟看護師として血液がんの親とその子どもサポートに参画「がん患者の親をもつ子供へのサポートチーム」慶應義塾大学病院 SKiP チーム所属

2016 年 3 月 慶應義塾大学病院退職～海外語学留学～2017 年 8 月 米国カリフォルニア州 Mills College 入学
2019 年 5 月 卒業し CLS（Child Life Specialist）の学位取得
2019 年 10 月 UCSF Benioff Children's Hospital in Oakland で CLS として救外病棟で勤務2020 年 4 月 慶應義塾大学病院に復帰、CLS の専門性をもった看護師として院内を横断的に活動中
成人領域では、院内の病気の親とその子どものケア、および男性 AYA 世代患者を中心にケアを行う
小児領域では、患児とその家族に対して、心理/社会的なケアを行う
2020 年 7 月

CCLS 認定資格取得（認定 Child Life Specialist）◆井上雅代様2020 年 3 月 目黒星美学園高等学校 卒業2020 年 4 月 慶應義塾大学総合政策学部 入学
現在、慶應義塾大学総合政策学部第 2 学年在学中【コーディネーター】◆大谷貴子
全国骨髄バンク推進連絡協議会 顧問

6

白血病フリーダイヤル 1996 年 7 月開始～25 年

相談員・専門医の皆さんに 感謝！
「白血病フリーダイヤル」を、全国協議会が初めて実施したのは 1996 年 7 月でした。
今年で開設 25 年となります。当時は病気や治療に関する医療情報が少ないために、告知を受けた患者さんは不安の中、主治医から言われたままの治療をせざるを得ませんでした。
そこで全国協議会では、血液疾患の患者さんからの医療相談に答える窓口として「白血病フリーダイヤル」を設置しました。毎週土曜日、ボランティアの相談員が事務所に待機し、第 2・4 土曜日は第一線で活躍している血液内科専門医にもボランティアで参加いただき、患者さんからの相談に丁寧に対応しています。フリーダイヤルなので患者さんは電話料金を気にする必要はありません。患者家族からの相談も受け付けます。移植を勧められたが決断できない、今の治療で良いのか、セカンドオピニオンについて知りたい、家族との関係や再発の不安、主治医への不満など、相談員は傾聴の姿勢で相談に乗り、また専門医の先生方は、豊富な臨床の経験から的確に相談者へアドバイスをして納得するまで説明しています。
2021 年 3 月末で、延べ 1,239 回、8,812 件の相談を受け付け、多くの感謝の声をいただいています。
「白血病フリーダイヤル」は、ボランティアの相談員・専門医の献身的なご協力なくして実施できません。25 年間にわたり真摯に相談業務に携わっていただいた、相談員・専門医の皆さんに、全国協議会設立 30 周年の節目に、敬意と感謝を表したいと思います。
相談員・専門医の皆さん、ありがとうございます！今後ともご協力をお願いいたします！
相談受付件数
累計
相談件数
8,812
相談日数1,239
平均件数
7.1

相談者続柄
患者との関係患者本人
患者の親
患者の配偶者
患者の子女
その他
計

専門医受付件数
累計
相談件数 5,442
相談日数
524
平均件数
10.4

相談内容（複数回答）
相 談 内 容１．治療方法・治癒の確率
２．病気の見通し・予後
３．医師から告げられた病名の内容
４．ﾄﾞﾅｰ検索その他ﾊﾞﾝｸの運営関連事項
５．適切な病院紹介希望６．医療費および関連福祉支援制度
７．その他
計

累計
3,766
3,458
307
159
335
467
2,130
10,622

累計
3,362
1,803
1,588
1,403
656
8,812

地区別相談件数
地区別
累計
北海道
312
東北
529
関東
3,286
甲信越
304
中部
870
北陸
183
関西
1,666
中国
458
四国
271
九州
560
沖縄
90
海外
9不明
274
合計
8,812

比率
38.2
20.5
18.0
15.9
7.4
100.0

比率35.5
32.6
2.9
1.5
3.2
4.4
20.1
100.0

比率
3.5
6.0
37.3
3.4
9.9
2.1
18.9
5.2
3.1
6.4
1.0
0.1
3.1
100.0

患者年齢別人員・病名内訳(累計)
年齢帯
0-9 歳
10-19 歳
20-29 歳
30-39 歳40-49 歳50-59 歳
60 歳以上
不明
合計
比率

男
206
314
552
726
696
718
1,300
262
4,774
54.2

女
143
251
354
498
524
556
1,011
253
3,590
40.7

注：病名略号の説明

不明
27
24
26
29
29
32
55
224
446
5.1

計
372
588
928
1,252
1,243
1,318
2,358
743
8,802
100.0

AML
84
153
344
509
431
475
657
1242,777
42.7

CML72
52
154
263
305
241
424
118
1,629
18.5

ALL146
232
213
191
147
123
132
47
1,231
14.0

CLL32315132557
9127
1.4

ATL019919344215
129
1.5

MDS9175279114
180
587
34
1,072
12.2

AML：急性骨髄性白血病

CML：慢性骨髄性白血病

ALL：急性リンパ性白血病

CLL：慢性リンパ性白血病

MDS：骨髄異形成症候群

SAA：再生不良性貧血

7SAA
634315040
3282
18293
3.3

他
334981
95
126
174
291
107956
10.9

不明
1948414148
3486271588
6.7

計372588
928
1,252
1,243
1,318
2,358743
8,802
100.0

ATL：成人Ｔ細胞白血病

比率4.2
6.7
10.5
14.2
14.1
15.0
26.8
8.4
100.0

全特
国定
骨非髄営
バ利ン活
ク動
推法
会 進人
長 連
絡
仲 協
田 議
順 会

令
和三
年
五月
二十九日

和c

全特
国定
骨非髄営
バ利ン活
ク動
推法会 進人
長 連
絡
仲 協
田 議会

順
和令
和三
年
五月
二十九日

表りよいバ向症あ
しこっまイき患な
まこてすス合者たすに設
しいかは
敬立
不傾ら悩
意三
安聴のめと十をの相る
感周取姿談血謝年り勢に液のに除で真疾
意あいア摯患をたてドに発

白血病
フ
リ
相ー談ダ
員イヤ
殿ル

感謝

まこよして経かあすこっ感患験らなにて謝者とのた敬設さに高相は意立れ寄度談治と三てりなに療感十い添医対方
謝周まい療し法の年す的知豊に意に確識富悩をあにをなむ
表た
回持臨患
しり答っ床者

白血病
フリ専ー門ダ医イ
ヤ
殿ル

感謝8状状

認定 NPO 法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
私たちは、白血病など血液疾患の患者さんとそのご家族を 30 年間支援し続けているボランティア団体です。支援活動の一部をご紹介いたします。
（数字は 202１年 3 月末現在）

白血病フリーダイヤル（0120-81-5929）

ハンドブック「白血病と言われたら」

毎週土曜日にフリーダイヤルで治療のこと、医療費の心配事など血液疾患についてなんでもご相談をお受けしています。第２・第４土曜日には専門医に直接ご相談いただけます。

白血病フリーダイヤルでの相談は発病されたばかりの患者さんからの問い合わせが多く、それならば知りたい情報を集約して冊子にしようと刊行しました。

1996 年７月開始
累計相談日数
受付相談累計件数

初版発行
1999 年 8 月
第６版発行
2020 年 5 月
総発行部数56,000 部（セット）総ダウンロード数
2,424 件1,239 回
8,812 件《助成を受けた方のお住まい》

佐藤きち子記念 造血細胞移植患者支援基金「造血細胞移植治療を望む患者さんが“お金が無くて”あきらめることがないように」と佐藤きち子さんから託された 300 万円
から始まった基金です。
経済的に困難な患者さんのため造血細胞移植にかかわる費用の支援をしています。
基金の枯渇から 3 度の休止を超え、2３年。皆さまのご厚志が、不安を抱える患者さんを笑顔に変えています。
199５年９月発足
相談受付件数
助成件数
助成総額

560 件（2013 年度から集計）
305 件（304 人）
85,243,742 円

患者支援基金は皆さまからのご寄付で運営しております。

都道府県
北海道
青森
岩手宮城山形福島
茨城栃木群馬埼玉
東京千葉神奈川新潟富山石川山梨長野
岐阜
静岡
愛知
三重
滋賀

助成人数
17144131325122522124225553023

都道府県
京都
大阪
兵庫奈良
和歌山
鳥取島根岡山広島
山口
徳島
香川愛媛
高知
福岡佐賀長崎
熊本
大分
宮崎鹿児島
沖縄
合計

助成人数
1118103311511543721723573112304

金

ゆうちょ銀行 〇一九（ぜろいちきゅう）店
当座 ００３９７２４口座名義 佐藤きち子患者支援基金

志村基金

ゆうちょ銀行 〇一九（ぜろいちきゅう）店
当座 ０７１９０２５口座名義 志村大輔患者支援基金

マリー

ゆうちょ銀行 〇一九（ぜろいちきゅう）店
当座 ０５８６４６１
口座名義 こうのとりマリーン基金

きち子
基患者さんの経済的不安だけでも解消できるよう基金を続けていくためご支援お願いいたします。
当協議会は東京都認定の NPO法人です。寄付は税法上の優遇措置の対象となります。

ン9志村大輔基金《助成を受けた方のお住まい》
分子標的薬支援志村大輔さんは、慢性骨髄性白血病の分子標的薬の投薬治療を続けるかたわら、同じ病で経済的負担に苦しむ患者さんのため負担軽減を図る活動もされていました。しかし、2012 年１月、6 年に及ぶ長い闘病の末に39 歳の若さで亡くなられました。この基金は彼の遺志を受け継いだご友人が勤務するゴールドマン・サックス・アセット・マネジメント株式会社様からのご寄付により設立されました。
高額な分子標的治療薬の医療費支援と、将来赤ちゃんを授かれるよう治療前に行う精子保存の支援を助成対象としています。
201３年１月発足
相談受付件数分子標的薬助成件数
分子標的薬助成総額
精子保存助成件数
精子保存助成総額

721 件
447 件（112 人）
23,230,000 円
85 件（55 人）
3,287,080 円

都道府県北海道
岩手宮城
群馬埼玉千葉東京神奈川石川山梨長野静岡愛知三重滋賀京都大阪和歌山
岡山広島
徳島愛媛
長崎熊本宮崎鹿児島
沖縄
合計

助成人数
22121287241116124202471214411112

精子保存支援都道府県
北海道
宮城秋田山形
福島茨城埼玉千葉
東京神奈川新潟石川三重滋賀大阪兵庫和歌山鳥取
岡山広島
福岡大分
宮崎沖縄
合計助成人数6
11113238522122211241
11255（当基金は１人の患者さんが複数回申請されます。右の表は純申請者人数です）

こうのとりマリーン基金《助成を受けた方のお住まい》

若い女性の血液疾患患者さんに、将来赤ちゃんを授かるという希望をもって抗がん剤や造血細胞移植などの治療を乗り越えてもらえるようにと、東京マリーンロータリーク
ラブ様（現：東京港南マリーンロータリークラブ様）からのご厚志を原資に、未受精卵子の採取・保存費用を支援しています。
201３年１１月発足
相談受付件数
卵子保存助成件数
卵子保存助成総額
体外受精助成件数
体外受精助成総額

卵子保存支援都道府県
北海道
宮城栃木東京千葉
神奈川福井静岡愛知京都大阪広島高知熊本鹿児島
沖縄
合計

161 件
31 件（29 人）
6,056,184 円
２件（2 人）552,680 円

10

助成人数
212211211331214229体外受精支援
都道府県
埼玉
千葉
合計

助成人数
112

体外受精支援は2018年
1月まで

全国骨髄バンク推進連絡協議会の活動
全国骨髄バンク推進連絡協議会（全国協議会）は、1990 年 6 月に公的骨髄バンクの設立を望む全国の 13 団体により結成され、現在では７３団体（加盟 37 協力 3６）によって全国協議会が支えらえています。
全国各地のボランティアによって骨髄バンクの普及啓発やドナー募集が行われており、全国協議会では、全国各地で骨髄バンクの普及啓発、ドナー募集を中心とした草の根の運動を行っている加盟団体への情報提供や、その活動の支援をするほか、各地では行えない患者支援事業、より良い骨髄バンクを育てる活動として厚生労働省、日本骨髄バンク、日本赤十字社などへの要望活動を行っています。

私たちの活動骨髄バンクの普及啓発

患者さんとご家族の支援

ドナーのサポート

より良い医療を求める〇 骨髄バンク事業の普及啓発活動とドナー登録者拡大事業（全国各地団体）
全国４７都道府県の７３団体と連携をしています。
全国協議会で箱根駅伝などスポーツイベントでの啓発を行っています。啓発用グッズを作成して各地団体や地方自治体に活用いただだいています。
〇 患者さん・ご家族の抱える様々な悩みの相談受付窓口開設
1996 年 7 月に開設した「白血病フリーダイヤル 0120-81-5929（ヤマイコクフク）」は毎週土曜日に開設、第 2・4 土曜日には専門医も相談に対応いたします。 病気や治療について、経済的な不安などのご相談を受けています。
移植経験のある元患者や患者家族などの相談員が相談を受け付けています。
〇 ハンドブック「白血病と言われたら」の発行「白血病フリーダイヤル」に医学的な質問をはじめ、闘病に伴う数々の深刻な相談が寄せられ、患者・家族がかかえている疑問や課題の解決に役立てる情報をまとめた冊子が必要と考え、1999 年 8 月に、患者・患者家族向けのハンドブックを作成しました。（第 1 版）
ハンドブック『白血病と言われたら』 ～病初期の患者さんとそのご家族に向けて～白血病と闘うために必要な様々な情報、専門医による病気についての詳細な解説や治療法についての情報をわかりやすく掲載しています。
2020 年 5 月には第 6 版を発行し、全国協議会のホームページで無料ダウンロードできるようにしました。

11

〇 患者支援事業
経済的に困難な患者さんの闘病生活を支えるため、1996 年から寄付金を原資に支援基金を設けています。各基金には収入条件があり各基金運営委員による審査があります。
◆「佐藤きち子記念・造血細胞移植患者支援基金」1996 年 3 月発足＜骨髄移植を望みながら経済的な理由で移植できない患者のために＞と託してくださった
故佐藤きち子さんからの寄付を基に設立し、造血細胞移植の費用を助成しています。
◆「志村大輔基金」2013 年 1 月発足
慢性骨髄性白血病の分子標的薬の投薬治療を続けるかたわら、同じ病で経済的負担に苦しむ患者さんのため負担軽減を図る活動もされていた志村大輔さん。
しかし、2012 年１月、6 年に及ぶ長い闘病の末に 39 歳の若さで亡くなられました。
この基金は彼の遺志を受け継いだご友人が勤務するゴールドマン・サックス・アセット・ マネジメント株式会社様からのご寄付により設立されました。
高額な分子標的治療薬の医療費支援と将来赤ちゃんを授かれるよう治療前に行う精子保存の支援を助成対象としています。
◆「こうのとりマリーン基金」2013 年 11 月発足
若い女性の血液疾患患者さんに、将来赤ちゃんを授かるという希望をもって抗がん剤や造血細胞移植などの治療を乗り越えてもらえるようにと、東京マリーンロータリークラブ様（現：東京港南マリーンロータリークラブ様）からのご厚志を原資に、未受精卵子の採取保存費用の支援をしています。

〇 骨髄ドナーの相談受付窓口骨髄ドナーが抱える様々な問題、疑問についてお話を伺っています。
「ドナーサポートダイヤル 0120-892-106（バンクにとうろく）」で平日お受けしています。

〇 機関紙「全国協議会ニュース」を毎月発行
骨髄バンク事業をめぐる関係機関の動きや医療情報、各地ボランティアの活動などを掲載し、行政、議員、関係機関、医療関係者、支援者、各地団体などへ配布しています。

〇 より良い医療を求める活動
患者さんがより良い移植医療を受けられるよう、厚生労働省、国会議員連盟への要望活動や署名運動、日本骨髄バンク、日本赤十字社などへの要請・提案活動をしています。

＝＝＝ご相談内容や助成内容など、個人情報に関して守秘義務を厳守します。＝＝＝

12

全国骨髄バンク推進連絡協議会
30 周年記念宣言
1990 年 6 月、公的骨髄バンクの設立を願う全国各地の 13 団体が集い、私たち全国骨髄バンク推進連絡協議会が結成されました。私たちの運動の基本は、「患者救命とドナーの保護を第一義とし、より良い骨髄バンクの実現と移植医療体制の充実を訴え、各地域に根ざした市民運動を推進し、各地運動体の活力と情報を集約できるネットワークの構築」です。
私たちは、これまで骨髄バンクの普及啓発、ドナー募集支援を中心に骨髄バンクの充実発展ための提言要望、さらには各種の患者支援などの市民ボランティア活動を展開してきました。
2021 年 4 月現在、日本骨髄バンクのドナー登録者数は 53 万人（累計登録者数は 85万人）、移植件数は 2 万 5 千件を超える実績となりました。また、さい帯血バンクでの移植件数も 2 万件に達しました。これらの成果は、何よりも社会のご理解とご支援、善意の提供ドナーとご家族の方々の献身であり、医療関係者や骨髄バンク、さい帯血バンク関係者のご尽力の賜物と心から感謝いたします。
今や、骨髄バンクとさい帯血バンクは社会に定着し、医療システムとして確立された存在となりました。私たち市民ボランティアがその充実発展の一翼を担ってきたことに、大きな誇りとともに喜びを感じております。
しかし昨年来、コロナ禍により骨髄バンク事業は、ドナー登録手続きやコーディネート説明と手続きが「対面」方式であるため、感染症対策上の弱点となり困難な状況が続いています。
私たちは、こうした中でこそ「一人でも多くの患者さんの命を救うこと」を願いつ
つ、新たな時代に合う骨髄バンクと医療の充実を目指す運動を、全国の仲間とともに力を合わせて行ってまいります。
2021 年 5 月 29 日
30 周年記念ボランティアの集い

特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会加盟団体一覧（2021 年 5 月現在）
◆ 北海道骨髄バンク推進協会【帯広支部】◆ 苫小牧骨髄バンク推進会◆ 釧路骨髄バンク推進協会◆ 函館骨髄バンク推進協議会◆ 骨髄バンクを支援する宮城I・O・K◆ 青森県骨髄バンク推進協議会◆ 秋田県骨髄提供者を募る会◆ 骨髄バンクを支援するやまがたの会◆ 福島県骨髄バンク推進連絡協議会【郡山支部】【会津支部】【県北支部】【県南支部】【相双支部】◆ 群馬県骨髄バンク推進連絡協議会◆ 埼玉骨髄バンク推進連絡会◆ 千葉骨髄バンク推進連絡会◆ 骨髄バンクを支援する東京の会◆ 骨髄バンクを支える友の会◆ 骨髄バンクを支援する東京の会◆ 骨髄バンクを支える友の会◆ 神奈川骨髄移植を考える会◆ 特定非営利活動法人
骨髄バンク命のアサガオにいがた◆ 山梨県骨髄バンクを推進する会◆ 骨髄バンク長野 ひまわりの会◆ 富山県骨髄バンクを広める会◆ いしかわ骨髄バンク推進・はとの会◆ 岐阜骨髄献血希望者を募る会◆ 認定特定非営利活動法人
あいち骨髄バンクを支援する会◆ 三重県骨髄バンク推進連絡協議会（勇気の会）◆ 京都骨髄ドナーを募る会◆ 京都血液疾患患者家族の会 なかよし会◆ 神戸骨髄献血の和を広げる会◆ 姫路地区骨髄バンク推進センター◆ なら骨髄バンクの会◆ 和歌山血液疾患患者家族の会「ひこばえ」◆ 骨髄バンクを支援する山口の会◆ とくしま骨髄バンクを支援する会◆ 血液疾患を考える患者家族の会「リボンの会」◆ NPO法人 福岡子どもホスピスプロジェクト◆ 佐賀県骨髄バンク推進連絡協議会◆ みやざき骨髄バンク推進連絡会議◆ かごしま骨髄バンク推進連絡会議◆ 沖縄県骨髄バンクを支援する会

13

ご支援のお願い
難治性血液疾患の患者さん、及びそのご家族の支援、並びに全国協議会の運営は皆様の善意の寄付によって支えられています。当協議会の支援活動は長年にわたり、継続して行っている事業が中心のため、恒常的な資金需要があります。皆様のより一層のご支援を賜りたくよろしくお願いいたします。
※全国協議会は東京都から「認定 NPO 法人」として認定されていますので、賛助会費や一般寄付は寄付金控除の対象になります。
（募金箱による寄付の場合は対象外です。また、募金箱による寄付の場合、寄附金受領証明書（受領書）は発行されません。
）※控除を受ける場合、確定申告書を提出する必要があります。
賛助会員

募金箱全国協議会の運営を継続的に支えて下さる「賛助募金箱設置にご協力いた会員」を随時募集しています。

だける支援者を募集してい特別賛助会員

100,000 円／年額・1 口ます。

一般賛助会員10,000 円／年額・1 口◆東京 23 区内であれば、サポート会員

3,000 円／年額・1 口

当協議会スタッフが直接募◆1 口以上でお願いいたします。

金箱の設置、募金の回収を◆下記事務局まで入会申込書をご請求ください。

行います。
◆それ以外の地域の場合、3 月と 9 月に下記口座にご一般寄付入金願います。

クレジットカード、銀行振込いずれもご利用いた◆送金に掛かる手数料は全国協議会が負担しまだけます。

す。

◆当協議会の HP からお申込み下さい。

【ゆうちょ銀行】◆直接下記口座までご入金いただく場合は受領

019 店

当座

書発行の為、ご入金日、ご住所、お名前（漢字）口座名義

0118779

ハツケツビヨウカンジヤシエンキキン

お電話番号をメールや FAX でご連絡ください。
【郵便振替口座】

00150-4-15754

ブックオフのクラウドファンディング【三井住友銀行】
本や DVD などを送ってクラウドファンディング！

新宿通支店 普通5666655
口座名義（共通）／「特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会」「キモチと。」を通じて私たちの活動をご支援下さい。ブックオフオンラインのサイトから簡単にお申込みいただけ、結果もご自身で確認できます。会員登録が必要です。

お宝エイド
高級洋酒やブランド食器、古銭など、携帯電話も

詳しくは全国協議会のホームページをご覧ください。
トップページ ＞ ご支援 でいろいろな寄付の方法をご確認いただけます。

取り扱っています。お買取屋さん目黒山手通り店さんにお送りいただき、査定額が皆さまからのご寄付となります。さらに査定額の 10％をお宝エイドさんが寄付してくださいます。

特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会〒101-0031 東京都千代田区東神田 1-3-4 KT ビル 3 階
TEL：03-5823-6360／FAX：03-5823-6365
E-Mail：office@marrow.or.jp
https://www.marrow.or.jp
14