教職員・保育士の皆様へ
神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）を知っていただくために
監修

NF1MA006-2303
2023 年 3 月作成

名古屋大学医学部附属病院

ゲノム医療センター

認定遺伝カウンセラー Ⓡ 森川真紀 先生

はじめに目次

神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、以下 NF1）は、生まれつき特定の遺伝子が変化していることにより発症する病気です。主な症状は、皮膚にできるしみ・あざや、神経に沿ってできる良性の腫瘍です。命に関わることはごくまれですが、見た目の違いや発達障害など、NF1のお子さんやそのご家族の生活に影響を及ぼすことも少なくありません。
本冊子は、NF1のお子さんと接する機会のある教職員・保育士の皆様に、以下の 3 点について知っていただくことを目的に作成いたしました。

神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）とは ・・・・・ 4
NF１の主な症状 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 5
NF１の治療 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 6
集団生活に影響を及ぼしやすい主な 症状と、・・・・・・・・・・ 7
その発現率・発現時期の目安① NF1 について
② NF1のお子さんの症状や特徴③ NF1のお子さんに接する教職員・保育士の皆様にお願いしたいこと
本冊子が、NF1 のお子さんと接する際の一助となれば幸いです。

名古屋大学医学部附属病院

教職員・保育士の皆様へ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 14

ゲノム医療センター

認定遺伝カウンセラー Ⓡ

2

主な症状への教育・保育現場での対応例および・・・・・・・・・ 8
教職員・保育士の皆様にご相談したいこと

森川真紀

3

はじめに

目次

神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、以下 NF1）は、生まれつき特定の遺伝子が変化していることにより発症する病気です。主な症状は、皮膚にできるしみ・あざや、神経に沿ってできる良性の腫瘍です。命に関わることはごくまれですが、見た目の違いや発達障害など、NF1のお子さんやそのご家族の生活に影響を及ぼすことも少なくありません。
本冊子は、NF1のお子さんと接する機会のある教職員・保育士の皆様に、以下の 3 点について知っていただくことを目的に作成いたしました。

神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）とは ・・・・・ 4
NF１の主な症状 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 5
NF１の治療 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 6
集団生活に影響を及ぼしやすい主な 症状と、・・・・・・・・・・ 7
その発現率・発現時期の目安① NF1 について
② NF1のお子さんの症状や特徴③ NF1のお子さんに接する教職員・保育士の皆様にお願いしたいこと
本冊子が、NF1 のお子さんと接する際の一助となれば幸いです。

名古屋大学医学部附属病院

教職員・保育士の皆様へ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 14

ゲノム医療センター

認定遺伝カウンセラー Ⓡ

2

主な症状への教育・保育現場での対応例および・・・・・・・・・ 8
教職員・保育士の皆様にご相談したいこと

森川真紀

3

神経線維腫症 1型（レックリングハウゼン病、NF1）とは 1）●神経線維腫症1型は、レックリングハウゼン病やNF1とも呼ばれ、
カフェ・オ・レ斑（皮膚にできるしみ・あざのようなもの）と神経線維腫（神経に沿って生じる良性の腫瘍）を主な症状とする、生まれつきの病気です。
●骨、目、神経系などにも症状があらわれることがあります。
●あらわれる症状の種類や程度は一人ひとり異なるため、個人差が大きいです。

NF1の主な症状※お一人に全ての症状があらわれるということではありません

カフェ・オ・レ斑
だ皮膚にできる、平らで楕 円形のしみ・あざで、色は淡いミルク
コーヒー色〜濃い褐色です。
NF1でない人でも同じようなしみ・あざが１個〜数個みられることがありますが、NF1では全身に6 個以上みられることが多いです。

神経線維腫
皮膚や身体の内部に、神経に沿ってできる良性の腫瘍です。命に関わることはまれですが、見た目が気になったり、痛みを伴ったりすることがあります｡
そう じょうこぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）
は、出血しやすい場合があります。
こう しゅ

日本の患者数は 約40,000人と推定されています 3）。

性別や人種に関係なく、約3,000人に1人の割合で発症する
2）。といわれています（海外データ）

視神経膠腫
視力の低下や、左右の視線がそろわないなどの症状がみられる場合があります。

発達障害
幼児期から学童期にかけて徐々にあきらかになることがあります。
具体的には、以下のような特徴がみられます。
・注意力が続かず忘れ物やミスが多い
・コミュニケーションがうまくとれず、周りになじめない・学習につまずきがあり、通常の学習方法で改善されない
なお、一般的な発達障害の症状と特に違いはありません。

骨の症状そく わん●成長に伴って新たな症状が出てくる可能性があるため、定期的な医療機関での受診が推奨されています。乳幼児期は 3〜 6か月に1 回程度、学童期は 6〜12か月に 1回程度が目安です。また、定期的な検査のほかにも、個々の症状の変化に合わせた受診が必要な場合があります。
●症状によって、体育の授業や、遠足、その他の行事などに参加する際に工夫や周囲の協力が必要になる場合があります。
1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20182）Evans DG. et al.: Am J Med Genet A 152A（2）: 327-332, 20103）高木 廣文ほか : 厚生省特定疾患神経皮膚症候群調査研究 昭和 62 年度研究報告書 : 11-15, 1988

4

手や足など身体の一部の骨が生まれつき変形している場合があります。また、成長に伴って側弯症（背骨の変形）がみられることがあります。
骨の症状によって身体の動きが制限されるため、姿勢や歩き方、動作に影響する場合があります。

てんかん 4）5）
脳の一部の神経細胞が、突然一時的に異常な電気活動を起こすことにより生じます。
例えば全般発作では、意識がなくなり、全身が硬くなった後、全身をガクガクさせます。
てんかん発作は、ほとんどの場合、数秒〜数分間で終わりますが、長く続くこともあります。
なお、一般的なてんかんの症状と特に違いはありません。
4）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る てんかん ,https://www.mhlw.go.jp/kokoro/know/disease̲epilepsy.html, 2023/01/16 確認
5）厚生労働省：てんかん対策 , https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000070789̲00008.html, 2023/01/16 確認

5神経線維腫症 1型（レックリングハウゼン病、NF1）とは 1）●神経線維腫症1型は、レックリングハウゼン病やNF1とも呼ばれ、カフェ・オ・レ斑（皮膚にできるしみ・あざのようなもの）と神経線維腫（神経に沿って生じる良性の腫瘍）を主な症状とする、生まれつきの病気です。
●骨、目、神経系などにも症状があらわれることがあります。
●あらわれる症状の種類や程度は一人ひとり異なるため、個人差が大きいです。

NF1の主な症状※お一人に全ての症状があらわれるということではありません

カフェ・オ・レ斑
だ皮膚にできる、平らで楕 円形のしみ・あざで、色は淡いミルクコーヒー色〜濃い褐色です。
NF1でない人でも同じようなしみ・あざが１個〜数個みられることがありますが、NF1では全身に6 個以上みられることが多いです。

神経線維腫
皮膚や身体の内部に、神経に沿ってできる良性の腫瘍です。命に関わることはまれですが、見た目が気になったり、痛みを伴ったりすることがあります｡
そう じょうこぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）
は、出血しやすい場合があります。
こう しゅ

日本の患者数は 約40,000人と推定されています 3）。

性別や人種に関係なく、約3,000人に1人の割合で発症する2）。といわれています（海外データ）

視神経膠腫
視力の低下や、左右の視線がそろわないなどの症状がみられる場合があります。

発達障害
幼児期から学童期にかけて徐々にあきらかになることがあります。
具体的には、以下のような特徴がみられます。
・注意力が続かず忘れ物やミスが多い
・コミュニケーションがうまくとれず、周りになじめない
・学習につまずきがあり、通常の学習方法で改善されない
なお、一般的な発達障害の症状と特に違いはありません。

骨の症状
そく わん

●成長に伴って新たな症状が出てくる可能性があるため、定期的な医療機関での受診が推奨されています。乳幼児期は 3〜 6か月に1 回程度、学童期は 6〜12か月に 1回程度が目安です。また、定期的な検査のほかにも、個々の症状の変化に合わせた受診が必要な場合があります。
●症状によって、体育の授業や、遠足、その他の行事などに参加する際に工夫や周囲の協力が必要になる場合があります。
1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20182）Evans DG. et al.: Am J Med Genet A 152A（2）: 327-332, 20103）高木 廣文ほか : 厚生省特定疾患神経皮膚症候群調査研究 昭和 62 年度研究報告書 : 11-15, 1988

4

手や足など身体の一部の骨が生まれつき変形している場合があります。また、成長に伴って側弯症（背骨の変形）がみられることがあります。
骨の症状によって身体の動きが制限されるため、姿勢や歩き方、動作に影響する場合があります。

てんかん 4）5）
脳の一部の神経細胞が、突然一時的に異常な電気活動を起こすことにより生じます。
例えば全般発作では、意識がなくなり、全身が硬くなった後、全身をガクガクさせます。
てんかん発作は、ほとんどの場合、数秒〜数分間で終わりますが、長く続くこともあります。
なお、一般的なてんかんの症状と特に違いはありません。
4）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る てんかん ,https://www.mhlw.go.jp/kokoro/know/disease̲epilepsy.html, 2023/01/16 確認
5）厚生労働省：てんかん対策 , https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000070789̲00008.html, 2023/01/16 確認

5

NF1の治療
治療方法
必要に応じて、個々の症状に合わせた治療を行います。日々の生活に支障がない（少ない）場合には経過観察をすることが多く、症状の緩和や改善が期待される場合には薬物治療などを行うことがあります。
そう じょう

NF1の症状の中でも、こぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）については下記の治療を行います。

集団生活に影響を及ぼしやすい主な症状と、その発現率・発現時期の目安 1）
乳幼児：１歳未満
幼児期：１〜 6 歳
学童期：6 〜 12 歳思春期：12〜18歳

知的障害(IQ<70)：6〜13% 幼児期
発達障害
注意欠如・多動症：40〜50% 幼児期
自閉スペクトラム症：20〜30% 幼児期
限局性学習症：20% 学童期

小児期：0 〜 18歳

てんかん：5％ 6）小児期①経過観察（日々の生活に支障がない場合）②手術（腫瘍による痛みや臓器の圧迫などの症状がみられる場合）③薬物治療（腫瘍による症状があるが、手術が難しい場合）

こう しゅ

視神経膠腫：7〜8% 小児期

こぶ状に盛り上がった神経線
そうじょう：
維腫（叢状神経線維腫）
10〜20 % 学童期

背骨の変形：10% 学童期

通院や手術について通院や手術のために、幼稚園・保育園や学校を何度も休む可能性があります。

皮膚にできる神経線維腫：

カフェ・オ・レ斑：95% 出生直後

95% 思春期

そうじょう

こぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）に対する薬物治療について治療のため、学校に薬を持参して服用する場合があります。

手足の骨の変形：3% 幼児期

1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20186）Bernardo P. et al.: Childs Nerv Syst 36(10): 2333-2350, 2020

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NF1の治療
治療方法
必要に応じて、個々の症状に合わせた治療を行います。日々の生活に支障がない（少ない）場合には経過観察をすることが多く、症状の緩和や改善が期待される場合には薬物治療などを行うことがあります。
そう じょう

NF1の症状の中でも、こぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）については下記の治療を行います。

集団生活に影響を及ぼしやすい主な症状と、その発現率・発現時期の目安 1）
乳幼児：１歳未満
幼児期：１〜 6 歳
学童期：6 〜 12 歳
思春期：12〜18歳

知的障害(IQ<70)：6〜13% 幼児期
発達障害
注意欠如・多動症：40〜50% 幼児期
自閉スペクトラム症：20〜30% 幼児期
限局性学習症：20% 学童期

小児期：0 〜 18歳

てんかん：5％ 6）小児期①経過観察（日々の生活に支障がない場合）②手術（腫瘍による痛みや臓器の圧迫などの症状がみられる場合）③薬物治療（腫瘍による症状があるが、手術が難しい場合）

こう しゅ

視神経膠腫：7〜8% 小児期

こぶ状に盛り上がった神経線
そうじょう：維腫（叢状神経線維腫）
10〜20 % 学童期

背骨の変形：10% 学童期

通院や手術について通院や手術のために、幼稚園・保育園や学校を何度も休む可能性があります。

皮膚にできる神経線維腫：

カフェ・オ・レ斑：95% 出生直後

95% 思春期

そうじょう

こぶ状に盛り上がった腫瘍（叢状神経線維腫）に対する薬物治療について治療のため、学校に薬を持参して服用する場合があります。

手足の骨の変形：3% 幼児期

1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20186）Bernardo P. et al.: Childs Nerv Syst 36(10): 2333-2350, 2020

67NF1 の症状は個人差が大きく、お子さんごとに特徴があります。また、症状のために、同年代の子どもとの集団生活になじみにくい場合があります。お子さんと保護者の方とご相談の上、対応の方針を決めていただきますよう、お願いいたします。

主な症状への教育・保育現場での対応例
および教職員・保育士の皆様にご相談したいこと

下記に症状および特徴と、基本的な対応例についてまとめておりますので、教職員・保育士の皆様はご参照ください。
保護者の方は、お子さんにみられる症状があれば✓（チェック）をお願いいたします。また、記載事項のほかに相談事項がありましたら、ご記入いただきますようお願いいたします。

お子さんのお名前：
保護者の方のお名前：

なお、成長に伴って新たな症状が出てくる際に追加記入できるよう、✓（チェック）欄を複数設けていますのでご活用ください。

連絡先：

みられる症状には✓（チェック）

症状および特徴歳

カフェ・オ・レ斑歳歳歳歳歳お願いしたい対応・相談事項

基本的な対応例●皮膚症状がうつるのではないかと勘違いされる、外見を理由にからかわれるといったケースが考えられます。

・淡いミルクコーヒー色〜濃い褐色のしみ・あざ▶感染症ではないので、他人にうつることはない▶身長が高い・低いなどと同様に、生まれつきの体質である

皮膚にできる神経線維腫

・皮膚と同じ色かわずかに赤みがかった軟らかな皮膚の盛り上がり

皮膚の症状

神経線維腫に伴う痛み

・神経に沿ってできた腫瘍が神経を圧迫し、 痛みを生じる場合があります。ということを周囲が理解しやすいよう配慮してください。

●お子さんが痛みを訴えた場合の対応を保護者の方にご確認ください。

● 以下の点をあらかじめ保護者の方とご相談ください。
・体育の授業の参加種目について

そうじょう

こぶ状に盛り上がった神経線維腫（叢状神経線維腫）（場所：大きさ：・休み時間中などの友人との遊びや運動について）・遠足やその他の行事の参加について●衝撃によって痛みや出血が生じる可能性があるため、こぶ状に盛り上がった腫瘍の付近をたたく、あるいは激しくぶつかるといったことが起こらないよう、配慮してください。

・こぶ状に盛り上がった腫瘍は血管が豊富なため、少しの衝撃で出血する場合があります。

●内出血も含め、万が一出血した場合は、保護者の方に連絡し、対応をご相談ください。

その他 （）（）

骨の症状

背骨や手足の骨の変形・身体の動きが制限される場合があります。

●姿勢や歩き方、動作をからかわれるといったケースが考えられます。

▶生まれつきの体質であるということを周囲が理解しやすいよう配慮してください。

その他 （）（）

８９

NF1 の症状は個人差が大きく、お子さんごとに特徴があります。また、症状のために、同年代の子どもとの集団生活になじみにくい場合があります。お子さんと保護者の方とご相談の上、対応の方針を決めていただきますよう、お願いいたします。

主な症状への教育・保育現場での対応例
および教職員・保育士の皆様にご相談したいこと

下記に症状および特徴と、基本的な対応例についてまとめておりますので、教職員・保育士の皆様はご参照ください。
保護者の方は、お子さんにみられる症状があれば✓（チェック）をお願いいたします。また、記載事項のほかに相談事項がありましたら、ご記入いただきますようお願いいたします。

お子さんのお名前：
保護者の方のお名前：

なお、成長に伴って新たな症状が出てくる際に追加記入できるよう、✓（チェック）欄を複数設けていますのでご活用ください。

連絡先：

みられる症状には✓（チェック）

症状および特徴歳

カフェ・オ・レ斑

歳歳歳歳

歳

お願いしたい対応・
相談事項

基本的な対応例●皮膚症状がうつるのではないかと勘違いされる、外見を理由にからかわれるといったケースが考えられます。

・淡いミルクコーヒー色〜濃い褐色のしみ・あざ▶感染症ではないので、他人にうつることはない▶身長が高い・低いなどと同様に、生まれつきの体質である

皮膚にできる神経線維腫

・皮膚と同じ色かわずかに赤みがかった軟らかな皮膚の盛り上がり

皮膚の症状

神経線維腫に伴う痛み

・神経に沿ってできた腫瘍が神経を圧迫し、 痛みを生じる場合があります。ということを周囲が理解しやすいよう配慮してください。

●お子さんが痛みを訴えた場合の対応を保護者の方にご確認ください。

● 以下の点をあらかじめ保護者の方とご相談ください。
・体育の授業の参加種目について

そうじょう

こぶ状に盛り上がった神経線維腫（叢状神経線維腫）（場所：大きさ：・休み時間中などの友人との遊びや運動について）・遠足やその他の行事の参加について●衝撃によって痛みや出血が生じる可能性があるため、こぶ状に盛り上がった腫瘍の付近をたたく、あるいは激しくぶつかるといったことが起こらないよう、配慮してください。

・こぶ状に盛り上がった腫瘍は血管が豊富なため、少しの衝撃で出血する場合があります。

●内出血も含め、万が一出血した場合は、保護者の方に連絡し、対応をご相談ください。

その他 （）（）

骨の症状

背骨や手足の骨の変形・身体の動きが制限される場合があります。

●姿勢や歩き方、動作をからかわれるといったケースが考えられます。

▶生まれつきの体質であるということを周囲が理解しやすいよう配慮してください。

その他 （）（）

８９

みられる症状には✓（チェック）

症状および特徴歳歳歳歳

歳

歳

お願いしたい対応・相談事項基本的な対応例

知的障害（IQ<70）●NF1のお子さんのほとんどは正常範囲の知能を有していますが、6〜13% のお子さんに知的障害（IQ<70）がみられることが報告されています 1）。

発達障害

精神発達の症状・注意欠如・多動症（ADHD）●基本的に、それぞれの発達の特徴に合わせた対応をとります。その際、NF1のほかの症状を合わせもつことで注意すべき点がある場合には、十分に配慮してください。

・自閉スペクトラム症

そうじょう・限局性学習症（学習障害）● 20％程度のお子さんに限局性学習症（知的発達に問題はないが、読み書きや計算など特定の分野の習得が著しく困難 7））がみられることが報告されています 1）。
●発達障害全般にあらわれる可能性がある症状

例：こぶ状に盛り上がった神経線維腫（叢状神経線維腫）をもつお子さんが、注意欠如・多動症によって行動が落ち着かない場合→ できるだけ転んだりぶつかったりしないよう、お子さん本人や周囲へ声掛けをし、目配りをする→ 内出血も含め、万が一出血した場合は、保護者の方に連絡し、対応を相談する

・精神年齢が幼い●園や学校生活の中で、左記のような症状が気になる場合には、保護者とご相談ください。

・注意力が続かず落ち着きがない
・忘れ物やミスが多い

・コミュニケーションがうまく取れず周囲となじめない

・学習につまずきがあり通常の学習方法で改善されない

その他 （）
（）

こう しゅ

視神経膠腫

目の症状

●あらわれる可能性がある症状
・視力の低下● 身体測定や普段の授業中に、急激な視力の低下などがみられる場合は、保護者の方にご連絡ください。

・左右の視線がそろわない
・無意識に眼球が揺れる
その他 （）（）●左記のような症状が起こる可能性があることを、教職員間・保育士間で共有しておいてください。

てんかん神経の症状●あらわれる可能性がある症状

・意識がなくなり、全身が硬くなった後、全身をガクガクさせるなど● 小児で発症率が高いといわれています。
● 全体として、60〜70％の患者さんは抗てんかん薬の服用で発作は止まり、大半の患者さんは支障なく通常の生活を送ることができます 4)。

●多くの患者さんは薬でてんかんの症状を抑えることができるため、保護者の方とご相談のうえ、過剰に活動を制限することがないようにしてください。
●てんかん発作がみられた際は、危険なものを遠ざけ、けがをしないように配慮してください。
着衣を緩めて楽にしてあげてください 8）。
● 意識状態を確認するために、ゆすったりたたいたりしないでください。危険ですので、口の中に手や物を入れたりしないでください 8）。
●嘔吐する場合があります。その場合は、窒息しないように身体を横に向けてください。

その他 （）（）

1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20184）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る てんかん , https://www.mhlw.go.jp/kokoro/know/disease̲epilepsy.html, 2023/01/16 確認
7）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る 発達障害 , https://www.mhlw.go.jp /kokoro/know/disease̲develop.html, 2023/01/16 確認

108）小出泰道 (編) : はじめてのてんかん・けいれん診療 , 第 1 版 . 日本医事新報社 , 東京都 : 60-63, 201711

みられる症状には✓（チェック）

症状および特徴

歳

歳

歳

歳

歳

歳

お願いしたい対応・相談事項

基本的な対応例

知的障害（IQ<70）●NF1のお子さんのほとんどは正常範囲の知能を有していますが、6〜13% のお子さんに知的障害（IQ<70）がみられることが報告されています 1）。

発達障害

精神発達の症状・注意欠如・多動症（ADHD）●基本的に、それぞれの発達の特徴に合わせた対応をとります。その際、NF1のほかの症状を合わせもつことで注意すべき点がある場合には、十分に配慮してください。

・自閉スペクトラム症

そうじょう・限局性学習症（学習障害）● 20％程度のお子さんに限局性学習症（知的発達に問題はないが、読み書きや計算など特定の分野の習得が著しく困難 7））がみられることが報告されています 1）。
●発達障害全般にあらわれる可能性がある症状

例：こぶ状に盛り上がった神経線維腫（叢状神経線維腫）をもつお子さんが、注意欠如・多動症によって行動が落ち着かない場合→ できるだけ転んだりぶつかったりしないよう、お子さん本人や周囲へ声掛けをし、目配りをする→ 内出血も含め、万が一出血した場合は、保護者の方に連絡し、対応を相談する

・精神年齢が幼い●園や学校生活の中で、左記のような症状が気になる場合には、保護者とご相談ください。

・注意力が続かず落ち着きがない
・忘れ物やミスが多い

・コミュニケーションがうまく取れず周囲となじめない

・学習につまずきがあり通常の学習方法で改善されない

その他 （）
（）

こう しゅ

視神経膠腫

目の症状

●あらわれる可能性がある症状・視力の低下● 身体測定や普段の授業中に、急激な視力の低下などがみられる場合は、保護者の方にご連絡ください。

・左右の視線がそろわない
・無意識に眼球が揺れる
その他 （）（）●左記のような症状が起こる可能性があることを、教職員間・保育士間で共有しておいてください。

てんかん神経の症状●あらわれる可能性がある症状

・意識がなくなり、全身が硬くなった後、全身をガクガクさせるなど● 小児で発症率が高いといわれています。
● 全体として、60〜70％の患者さんは抗てんかん薬の服用で発作は止まり、大半の患者さんは支障なく通常の生活を送ることができます 4)。

●多くの患者さんは薬でてんかんの症状を抑えることができるため、保護者の方とご相談のうえ、過剰に活動を制限することがないようにしてください。
●てんかん発作がみられた際は、危険なものを遠ざけ、けがをしないように配慮してください。
着衣を緩めて楽にしてあげてください 8）。
● 意識状態を確認するために、ゆすったりたたいたりしないでください。危険ですので、口の中に手や物を入れたりしないでください 8）。
● 嘔吐する場合があります。その場合は、窒息しないように身体を横に向けてください。

その他 （）（）

1）神経線維腫症 1 型診療ガイドライン改定委員会（編）. 日皮会誌 128（1）: 17-34, 20184）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る てんかん , https://www.mhlw.go.jp/kokoro/know/disease̲epilepsy.html, 2023/01/16 確認
7）厚生労働省 知ることからはじめよう みんなのメンタルヘルス : こころの病気を知る 発達障害 , https://www.mhlw.go.jp /kokoro/know/disease̲develop.html, 2023/01/16 確認

108）小出泰道 (編) : はじめてのてんかん・けいれん診療 , 第 1 版 . 日本医事新報社 , 東京都 : 60-63, 201711MEMO12MEMO

13

MEMO

12MEMO

13

教職員・保育士の皆様へ
園や学校生活の中で、NF1 のお子さんが自分の症状によって困ったり悩んだりすることがあるかもしれません。
NF1 のお子さんが一人で悩みを抱え込まないよう、担任の先生や保健室の先生、保育士の方などに気軽に相談してもいいんだよということ
を、NF1 のお子さんにぜひお伝えいただければと思います。
右側にメッセージカードをご用意いたしましたのでご活用ください。
本冊子が NF1 のお子さん・保護者と、教職員・保育士の皆様の円滑なコミュニケーションの一助となれば幸いです。

14

教職員・保育士の皆様へ
園や学校生活の中で、NF1 のお子さんが自分の症状によって困ったり悩んだりすることがあるかもしれません。
NF1 のお子さんが一人で悩みを抱え込まないよう、担任の先生や保健室の先生、保育士の方などに気軽に相談してもいいんだよということ
を、NF1 のお子さんにぜひお伝えいただければと思います。
右側にメッセージカードをご用意いたしましたのでご活用ください。
本冊子が NF1 のお子さん・保護者と、教職員・保育士の皆様の円滑なコミュニケーションの一助となれば幸いです。

14教職員・保育士の皆様へ
神経線維腫症 1 型（レックリングハウゼン病、NF1）を知っていただくために
監修

NF1MA006-2303
2023 年 3 月作成

名古屋大学医学部附属病院

ゲノム医療センター

認定遺伝カウンセラー Ⓡ 森川真紀 先生