（ 1 ）第279号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2015 年 9 月 1 日発行

第 279 号発行責任者：野村正満

http://www.marrow.or.jp

患者負担金値上げ許さない

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

白血病患者支援募金
募金箱の設置場所募集中！
ご協力お願いします。

安易な値上げと患者負担の本質

公益財団法人日本骨髄バンクが 10 月から予定している「患者負担金値上げ」について、既報のとおり全国協議会は「白紙撤回」を求める要望書を提出しました。これに対し、財団が「財政安定化ワーキンググループで鋭意検討中」であると回答してきたことを 278 号で報告しましたが、財団は 9 月
18 日（金）の臨時理事会で結論を出す意向のようです。この問題について再び野村正満理事長に考えを聞きました。
◆単年度赤字、即値上げ
財団が行おうとしている患者負担金経緯を見ていると、そうした手続きを踏むことなく、事務局による安易な提案としか思えないような状況です。

店頭や事務所などに募金箱を設置し値上げに対し、私たちがその白紙撤回

また、赤字決算の大きな要因は寄付て、私たちの白血病患者支援を支えてを求めた要望書には、なぜ撤回を求め金の減少にあるものですが、これまでください。集まった募金は、年に 2 回るかという理由を 3 点列挙していま寄付獲得の努力が欠如していた状況がお届けする郵便振替用紙にてお振り込す。しかし財団からの回答にはそれら明らかになってきました。

みをお願いしています。また、募金額の論拠に対する見解や言及は一切ありません。

◆ドナー保険なぜ患者がについては、協議会ニュースに、企業・団体・店舗名などと一緒に掲載さ撤回要求根拠の最初に私たちは、単そもそも患者負担金とは何なのでせていただきます（匿名をご希望の場

年度赤字解消策としてすぐに患者負担しょう。よい機会ですから少し考えて合は、匿名にて掲載いたします）。ど金値上げはおかしい旨を言及していまみましょう。財団は患者負担金としてうか皆さまの温かいご支援・ご協力をす。骨髄バンクの財政は数年来黒字決請求する金額の名目として、HLA 確お願いいたします。

算が続いていたのです。

認検査料やドナー傷害保険料を挙げて●常設型募金箱：組み立て式ハードプ

では、値上げを行うことで決算が黒います。しかし、なぜドナーが万が一

ラスチック製字に転じたとしたら、すぐに次年度かの事態に遭ったときの保険料を患者が●簡易式募金箱：折りたたみ式プラス

ら患者負担金は元の金額に戻すでしょ負担しないといけないのでしょう。

チック製うか。システムというのは単年度収支

安心で安全な移植に用いる骨髄を提の変化でそう簡単に改定を行えるもの供することは骨髄バンクの責務です。

ではありません。

同時にドナーの安全を確保するために骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW

財政問題に起因する大きな変更を行

骨髄バンクは緻密な骨髄採取基準を設おうとするのであれば、収支の需給予けています。これらの約束事に患者は測を立て、冗費を節減して収入拡大策

決して口を挟むことはできません。そを講じなければなりませんが、そうすれでも何かあったときの保険は患者にるためには意思決定機関の論議を重ね負担させるのです。おかしいと思うの

ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数なければなりません。しかし、今回のは私だけでしょうか。

■ 7 月の区分別ドナー登録者数

本来なら、このドナー傷害保険料は白血病フリーダイヤル
0120-81-5929

骨髄バンクが負担すべき性格のものな

毎週土曜日 10 時から 16 時まで、治療や闘病生活のお悩みの相談をお受けします。
第 2・4 土曜日には専門医に直接相談できます。

再度、今回の患者負担金値上げにつソニー生命がサポートしています。のです。
いては白紙撤回を求めていきたいと思います。

《財団マンスリー JMDP（8 月 14 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2015 年 7 月末現在）
6月
2,327308
113

7月
2,487271123

現在数
452,954
2,953
—

累計数
644,420
45,58918,489

献血ルーム／ 591 人、献血併行型集団登録会／ 1,834 人、集団登録会／ 33 人、その他／ 29 人
注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

■ 7 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

2,825 人／ 20 代 70,615 人／ 30 代
185,466 人／ 50 代 50,202 人

143,846 人／■ 7 月の 20 歳未満の登録者 296 人■ 7 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：115 件

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第279号

新 役 員
自己紹介

頑張ります。よろしく !

副会長

山下 晋司

全国協議会活動のさらなる充実・発展に向けて、7 月に新たな体制がスタートしました。今号では、副会長に自己紹介をお願いしました。

副会長

渋谷 俊德

推進活動』を新宿アルタスタジオ 1 階

この度、副会長を拝命しました山下

特設会場で大谷貴子現顧問のコーディです。私の骨髄バンク・ボランティア

ネートにより行ったことによります

活動は 22 年前に患者家族となった時（その後も度々この会場にて開催）。

から始まります。以後、全国協議会のこれによりライオンズクラブの骨髄理事（NPO 認定前は運営委員）を 3 期、バンク推進活動がスタートし、全国に選挙管理委員を 2 度、副会長を 2 期、波及し現在に至っています。これまで監事を 1 期やらせていただき、今年度から再度の副会長となります。

この度、全国協議会 副会長というの活動業績等は皆さまご存じのとおり大役を仰せつかった渋谷俊徳です。こですが、まだまだ決して満足のいくもれまでもライオンズクラブのメンバーのではありません。

全国協議会の今年度基本 4 方針である、患者・ドナー支援活動、啓発活動、として皆様とお付き合いさせていただ

これからはライオンズクラブというより良い医療を求める活動、運動体のいておりましたが、これからは全国協枠を離れ、『財団・協議会・全国各団強化はどれも重要な活動であり、それ議会の一員として微力ではありますが体』との連携と協力を取り合い、他のぞれの活動領域で今まで大きな成果をお手伝いさせていただきます。

団体も巻き込みつつ各種課題につき前出してきているものの、まだまだ充実

全国協議会とのご縁は 20 年以上前向きに取り組んで行きたいと思いますべきところも多々あります。に遡ります。1995 年 10 月 8 日（日）す。野村正満理事長はじめ皆さまのごの『国際ライオンズ・デー』にメイン指導のもと、活動したいと思いますのアクティビティーとして『骨髄バンクでよろしくお願い申し上げます。

また、全国協議会は今、大きな財政問題を抱えています。
全国協議会が財政問題を解決しながら、同時に、各活動を通じて最終的に患者支援に一層資することができるよ

副会長

東井 朝仁

都道府県・指定都市の主管部局など、う、今までの経験を生かし、微力なが様々な関係機関及び団体との連携を図ら会長を補佐して全国協議会の発展のることが、主な業務でした。

ために全国のみなさんと共に活動してそうした中、私の公務上の極めて重要なパートナーが、今年の 6 月で設立いきたいと考えています。よろしくお願いいたします。

25 周年を迎えた本協議会だったのです（貴協議会と、記すところでした）。
本協議会に、再び関係することとな役人の机上の空論や、守旧的で官僚的りました。「再びということは、以前な役所組織からは、喫緊の課題処理やにも関係していたことがあったの？

「創造」が望めないのは自明でしょう。

初めて聞く名前だが」と思われた方が、良い時に良い御縁に恵まれた、と感ほとんどのはず。関係していたのは謝しながら持ち場を離れたのですが、23 年前のことですから。

あれから早や四半世紀が経過。時代も1992 年 4 月 1 日付で、私は厚生省志村大輔基金の Facebook

社会も大きく変わりました。

（現・厚生労働省）保健医療局疾病対

そうした時代の、あるいは骨髄バン

まだまだ広く知られていない志村大策課の課長補佐に人事異動。所掌業務

ク推進事業の、さらには本協議会活動

輔基金の普及宣伝のため、基金の紹介

は「骨髄移植対策並びにがん対策」。の大きな節目と思われる今、副会長就や給付を受けた患者さんからの声など

この日から丸 2 年間、財団法人骨髄移任の依頼があったことは、まさに青天を随時更新してまいります。ぜひご覧

植推進財団（現・日本骨髄バンク）をの霹靂でした。でも、これもたった一ください。全国協議会のホームページ

主軸とした創成期の公的骨髄バンクの度の人生における「合縁奇縁」と思い＝写真＝からもご覧いただけます。

基盤整備に関わらせていただきました。

至り、役立たずですが、昔の名前で再当基金は生涯にわたる分子標的薬治予算措置や制度設計、指導通知の発び出てきた次第なのです。どうか、今療の高額な療養費負担と、若くして発後ともよろしくお願い致します。

病した男性患者さんの精子保存を経済かん、マスコミ・国会対策。それに日本赤十字社、骨髄採取・移植医療機関、的に支援する基金です。

「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第279号（ 3 ）プルデンシャルのドナー給付
10 年間で 206 件 2382 万円も日間の入院が必要ですが、それまでドドナー登録者の多くは、100 を超すナーには実質的になんの保障もありま自治体が導入している「ドナー助成制せんでした。同社の場合、入院給付金度」を含めて、「そうしたものがある

プルデンシャル生命が「骨髄ドナー日額の 20 倍の手術給付金を支払う仕から登録しているわけではない。基本給付（ドナー・ニーズ・ベネフィット組みで、今年 3 月末までの 10 年間で的にはなんの見返りも求めない」と、＝ DNB）」を業界に先駆けて開始した

206 件（計 2382 万円）に給付されてい自らの善意を強調する方が多いようでのは 2005 年 4 月でした。これは、骨ます。その後、同様のドナー給付を導す。そんな中で、実際に給付を受けた髄提供者（ドナー）が骨髄採取を受け入する保険会社が続き、現在では同社

方の中には「『何かあったら』と心配る際、各種の医療保険、入院保険等にを含めて 13 社に上っており、給付日してくれた家族のために使った」といよって同社の医療保険加入者に給付金額の 10 ～ 20 倍が多数となっています。

う声も聞かれます。

を支払う新サービスで、同社の規制緩和要望が実って保険業法施行規則が改正されて実現したものです。
ドナーの骨髄採取に際しては 4 ～ 5● 25 周年記念事業へのご寄付
一般社団法人 日本血液製剤機構
大日本住友製薬株式会社

5 万円
10 万円

ＪＣＲファーマ株式会社アストラゼネカ株式会社

115 万円
10 万円•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

賛助会員募集のお知らせ

基金給付を受けた方からのメッセージした。実際、卵子保存ができたことで気持ちも楽になり、今後の望みを持ち未来につながるといいなと思います。
（九州地方・患者）給付を受けた方からメッセージが届いています。基金存続のため皆さまからのご支援をお願いいたします。
志村大輔基金（分子標的薬支援）

がん医療情報を知る・学ぶ・集う

キャンサーフォーラムへ初参加

20 歳までは、小児慢性特定疾患により医療費助成の対象でしたが、成人式を無事に元気に迎えられたことの嬉しさの半面、母子家庭でもあり高額な薬品代に頭を悩ます日々でした。
そんな折、この基金を知り、恥ずか私たちは造血細胞移植を望む全てのしながら申請させていただいた次第で患者さんに移植の機会が得られる社会す。これからは、息子の体調管理をし8月8日（土）、秋葉原UDX GALLERYの実現を目指すため、「より良い骨髄ながらも、安心して勉学に励んで無事で NPO 法人キャンサーネットジャパ

バンクを育てる活動」「骨髄バンクをに薬剤師となりご恩返しができますこン主催のキャンサーフォーラムが開催知っていただく活動」「患者さんを支とを目標に、母子ともに前を向いていされました。このフォーラムは、がん援する活動」「ドナーを支援する活動」

こうと思っております。このたびは、情報や在宅医療・医療費など治療に関を積極的に繰り広げております。

ほんとうにありがとうございました。

わる情報を取り上げた 60 のセミナー

まずはとり急ぎお礼まで。などを行う、市民のための「がん医療私たちの活動は、多くの方々からの善意のご寄付によって支えられていま（中四国地方・患者家族）した学会形式のイベントです。

すが、寄付収入が伸び悩んでいるのが現実です。私たちの活動を支えていた情報を知る・学ぶ・集う」をテーマと参加した 36 ボランティア団体がそだくとともに、安定した財源確保が図

こうのとりマリーン基金（卵子保存支援）れぞれに限られたスペースで普及活動れるよう、広く賛助会員を募っていま給付対象に選んでいただきありがとを行い、活発に情報をやり取りする場す。是非とも賛助会員として私たちのうございます。病気がわかり移植も視活動を支えてください。詳しくは事務野に入れ今後不妊になる可能性が高い

当協議会からは事務局員が初参加

局までお問い合わせください。

ため、一度産婦人科に足を運びいろいし、賛助会チラシや啓発グッズの配ろ話を聞いたうえで卵子保存を断念し布、各基金の申請用紙を用意して基金

特別賛助会員 1 口：10 万円（個人・ました。断念した理由のひとつに高額の説明を行い、白血病患者さんや移植法人）であることもありいったんは諦めましを受けた方、ドナー登録し提供を心待一般賛助会員 1 口：1 万円（個人・法人）たが、心残りな中、入院中に手にしたちにしているという方々からお声がけ

サポート会員 1 口：2000 円（個人）協議会のハンドブックで基金を知りまをいただきました。

●賛助会員年会費●としてにぎわいました。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第279号

協議会事務局で就業体験

実際に体験させていただいたのは、大妻女子短期大学生受け入れ

書類印刷や封入作業などたくさんの事

秋の肉フェスにも参加務作業です。1 つの仕事の量がとても

8 月 5 日（ 水 ） ～ 11 日（ 火 ） の 5

多く分からないことだらけで大変だっ

日間、大妻女子大学短期大学部から恒たのですが、事務局員の皆さまが優し

例のインターンシップを受け入れまし

く丁寧に指導してくださいました。事た。授業の一環として社会経験を積む

務局に出勤し、タイムカードを押す。

ためです。今年は 2 人。事務局の雑多全てが初めてで戸惑いもありましたな仕事の中から、4000 通近くの文書が、作業を効率よくスピーディーに終や協議会ニュースの発送作業、イベンわらせるコツなども教えてくださり、ト用グッズのセット、そして 8 月 10

とても勉強になりました。

日（月）には神奈川骨髄移植を考える

仕事の楽しいところ、やりがいなど

9 月 18 日（金）〜 27 日（日）の合会にご協力いただいて献血併行登録会も聞け、私も好きなことができる仕事

計 10 日間、東京・お台場で開催されにも参加し、神奈川県庁前にてチラシに就きたいと感じました。今回の企業

る、肉好きのための「肉フェス」に、とティッシュ配りなどをいたしまし

実習で学んだ多くのことを将来生かし協議会も PR ブースで参加します !!

た。作業ばかりの 5 日間でしたが、2たいと思います。短い期間でしたが、この春、駒沢オリンピック公園で開人から感想文が届きましたので紹介しこの度はありがとうございました。

催され、大好評を博した「肉フェス」ます。

（木暮桃菜）（AATJ 株式会社主催）に、秋も参加

事務所での作業が主ですが、ドナーが決定しました。場所はお台場シンボ登録会への参加など貴協議会だからこルプロムナード公園 夢の広場（最寄そできる貴重な体験をさせていただきり駅はりんかい線テレポート駅かゆりました。事務所では淡々とした作業でかもめ青海駅）です。

はありましたが、その中でもどのよう前回同様たくさんのおもちゃを用意にしたら効率よく早くできるかなど教し、ご来場のお子さまはもちろん、大◇えていただき、自分でも考え、楽しん

人の方にも楽しんで募金いただけるよ

私は全国骨髄バンク推進連絡協議会で行うことができたように感じます。

うなブースを目指しています。また、について、また、白血病について全く今回、実際の仕事を体験するだけで賛助会員チラシを多くご用意し、私た知りませんでした。ですが、どのようなく、貴協議会でインターンシップをちの活動へのご理解・ご協力をお願いな活動をしているのか、ドナー登録とさせていただいたからこそ知ることがしたいと考えています。近隣の加盟団は何か調べているうちに、サポーターできたことがたくさんありました。本

体の皆さまには、今回もぜひご協力おの呼びかけなどをしている団体だと分

当に貴重な 5 日間をありがとうござい願い申し上げます。詳細は事務局までかりました。

ました。

（芹澤李砂）

お問い合わせください。

•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••命のアサガオ24 時間テレビに7 月 30 日（木）の取材は、7 時から全国の皆さまにお伝えすることができ夕方まで 1 日掛かりとなり、8 月 19たと思います。また、フェイスブック

日（水）には行燈仕立てのアサガオをでは、放送のお知らせを掲載してくだ取りに来られ、制作会社の熱意を感じさった関係者の皆々さまに、心より感ました。放送時間は 2 分程度でしたが、謝申し上げます。

凝縮した中にも命のアサガオの原点を（命のアサガオにいがた・丹後まみこ）

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 7 月 21 日〜 8 月 20 日（敬称略）

当会に日本テレビ「24 時間テレビ」から連絡いただいた時は、びっくりしました。今年で 38 回目となる長寿番組に取り上げてもらえるなんて、なんと素晴らしいことでしょう。即刻快諾し、毎年種の贈呈式をさせていただいている胎内小学校に連絡し、協力を取り付けました。

株式会社 THINK フィットネス
現金 777,181 円
パワーバランスジャパン株式会社
現金
1,909 円
田村 俊道
現金
3,000 円飛田 行康
現金
5,000 円
塩谷 圭
現金
1,000 円
鈴木 純子
現金
1,348 円
匿名現金
5,000 円
匿名現金
2,520 円
匿名
現金
382 円
匿名
現金
820 円

●白血病患者支援基金

株式会社クスリのアオキ
現金 878,898 円
渡邉 一晃
現金 100,000 円
岩本 利子
現金
6,000 円
笹倉 豊人
現金
2,000 円橋本 常次
現金20,000 円
西村 佑亮
現金
50,000 円
山本 史夫
現金
10,000 円
中山 雅雄
現金
2,000 円
匿名現金
10,000 円●佐藤きち子患者支援基金

プルデンシャル生命保険株式会社

三森 裕
現金
30,000 円
公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
1,928 円
吉田 展子
現金 100,000 円
佐竹 弘之
現金
2,000 円塚越 友己
現金
2,000 円
春岡 玉江
現金
10,000 円
匿名現金
5,000 円●志村大輔基金

匿名現金

500 円

匿名現金

500 円

●こうのとりマリーン基金

活動資金の援助を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150―4―15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振り込み用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。