（ 1 ）第303号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2017 年 9 月 1 日発行

第 303 号発行責任者：野村正満

http://www.marrow.or.jp

法律見直しで、移植成績と QOL 向上を！
国の委員会
「関係団体からヒヤリング」

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

規定化が是非とも必要であること。さらに、地方自治体の役割として、ドナー登録推進とドナー募集についても規定化が必要であること。
④患 者救済と QOL 向上に、法律は本当に寄与しているのだろうか？
⇒提言）患者の権利を擁護する理念のもとに、患者・家族への正しい医療知識の提供と相談に応じ、移植や治療の選択のため精神的・経済的支援を行う仕組みが必要であること。アメリカでは OPA（Oﬃce of Patient Advocacy）が設置されている。日本にも早期に患
8 月 7 日（月）「第 49 回厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員者擁護部門設置をすべきであること。

会」が厚生労働省で開催され、関係 9 団体からの意見聴取（ヒヤリング）が⇒ありました。各団体の発表時間は 5 分間という短時間でした……。

は、目標値を設定し 90 日を目指すべ

提言）コーディネート期間短縮で移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律（平成 24 年法

き。迅速化されれば移植成績も向上し律第 90 号、平成 26 年 1 月 1 日施行、以下「法律」といいます。
）が施行か患者救命につながる。骨髄バンクの移ら 3 年が経過し、見直し規定に基づき行われたものです。

植件数が増えれば収入増加する。
⇒提言）移植患者のフォローアップ

全国協議会からは田中重勝理事長

化対策も十分でなく、各事業者や行政体制充実も重要で、患者さんの QOLが、3 年間の状況を分析し、4 つの視が自ら行う事業評価では限界がある。

向上につながる。コーディネート手続点から改善提案を行いました。5 月 24

欧米のバンク事業では、第三者機関がきと体制の抜本的見直し、拠点病院と日に行われた骨髄・さい帯血バンク議調査評価する仕組みが構築されてい移植病院の連携、骨髄バンクと主治員連盟総会で説明した内容を改めて国る。日本にも第三者機関の設置が必要

医・HCTC（※）の連携の推進が必要に提言しました。以下、具体例を出しであること。

であること。
HCTC：日本造血細胞移植学会が認定（※）て補足説明します。
③バンク事業者・支援機関（日本赤十①骨髄バンク事業やさい帯血バンク事字社）、地方自治体などの役割分担

業に必要な財源の補助について、国は適切だろうか？の責務が明確にされているだろう⇒か？

クはあっせん事業者」との規定であり、⇒する造血細胞移植コーディネーター

提言）法律では、「日本骨髄バン

骨髄バンクの最新情報をお知らせする骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP（8 月 15 日発行）より抜粋》

提言）今や大切な医療基盤となっドナー登録推進業務、特にドナー募集ている「造血細胞バンク事業」が、安を行う事業主体が不明確である。毎年定的に運営されるよう法律の規定に則4,000 回を超える献血併行ドナー登録

り、国庫補助金や医療保険点数の増額

会は、そのほとんどはボランティアがドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数など必要な施策を講ずる必要があるこ

日本骨髄バンクから委嘱された説明員■ 7 月の区分別ドナー登録者数と。患者負担金は軽減・廃止することとして行っている。各地日赤血液セン

献血ルーム／ 781 人、献血併行型集団登録会／ 2,160 人、集団登録会／ 33 人、その他／ 38 人

ターの献血者受付対応には温度差があ■ 7 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）■ 日本骨髄バンクの現状（2017 年 7 月末現在）
6月
2,805251122

7月3,012245
100

現在数
475,606
3,648―②事 業が適切に行われているかを監り、都道府県別でのドナー登録数に大10 代40 代視・評価できているだろうか？

きな格差の一因となっている。ドナー■ 7 月の 20 歳未満の登録者 431 人⇒提言）
これまで 10 数年もコーディ

募集業務（献血者への呼びかけ等）は、ネート期間短縮がなされず、業務効率

日赤血液センターの業務の一環とする

4,188 人／ 20 代 70,608 人／ 30 代
203,316 人／ 50 代 58,555 人

累計数707,755
51,593
20,969138,939 人■ 7 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：338 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第303号

国の委員会で発表された他の関係団体の報告・要望内容（要旨）を掲載します。
〇日本骨髄バンク（骨髄、末梢血幹細胞提供あっせん事業者）

2023 年からは完全実施となる。
造血幹細胞移植患者手帳を発行（2017 年）し、移植後フォローアップ

帯血技術委員会を開催。

体制の整備（移植後長期フォローアッ

造血幹細胞移植関連情報システムの一元化を図るため新システムを構築中

プ：LTFU のガイドライン 2017 年 5月制定）に取り組んでいる。

骨髄バンクの移植成績は、血縁者移で、それぞれのシステムを開発運用し学会としては、造血細胞移植データ植とほぼ肩を並べる成績となっていている（2019 年度末までに全てのシセンターの充実及び、法律に「関連学る。課題としては、①若年ドナーのリステム開発を完成予定、5 カ年計画）

会とデータセンター」の明記を要望しクルート、②ドナーリテンション（登課題としては、骨髄バンクでのコーたい。HCTC の認知・雇用を進める録者の提供意思の維持）、③コーディ

ディネート期間短縮への協力、骨髄ドネート期間の短縮、④安定収入の確保

ナーの住所不明等による保留者 10 万の 4 点。

人（ドナー登録者 47 万人の約 22％）政策の導入を要望したい。
〇造血幹細胞移植推進拠点病院

コーディネート期間短縮化は不十分への対応、ドナー応諾率向上への対拠点病院事業の目的：患者の病状にであり、各行程と手順の見直しを行応、若年ドナー募集と普及啓発等があ応じて、適切な時期に、適切な造血幹い、厚労省研究班や拠点病院と連携しると認識。さい帯血バンクでは、臍帯細胞移植が実施できる体制を確保するて取り組む。3 年前から財政的に非常血公開数の維持（年間 2,300 本以上）、ため平成 25 年度から各地域に設置（現に困難な状況になり、経費削減に努力

公開する臍帯血の品質（細胞数の多い在、8 地域に 9 病院）。医療従事者のしてきているが限界に達している。安もの）を高める研修会の開催、臍帯血育成や骨髄・PB の早期採取に向けた定的な運営を確保するため医療保険財

採取医療機関への意識向上対策等があ

各地域での連絡体制の強化、移植後患源と国庫補助金の増額を要望したい。

る。

者の長期フォローアップ体制を確保患者負担金は軽減したい。

〇日本造血細胞移植学会（JSHCT）〇日本赤十字社（造血幹細胞提供支援機関、臍帯血供給事業者）

し、移植後の QOL の向上を図ること。
拠点病院事業の内容：人材育成事業

移植医の認定、認定施設基準の策定（HCTC の育成、研修会の開催、地域と認定、移植医療に携わる人材養成、への還元）、コーディネート支援事業

骨髄バンク事業でのドナー登録機

移植後フォローアップ体制の整備、（骨髄バンクとの連携、コーディネー関、ドナー登録希望者募集への協力、様々なガイドラインの策定。
（日本のト期間短縮、HCTC の活用と普及）、

HLA タイピング検査、適合ドナー検認定移植施設数は、骨髄 179 施設・末地域連携事業（地域の移植施設間での索、普及啓発、造血幹細胞移植サービ

梢血 95 施設）

タイムリーな相談活動、セカンドオピス（ポータルサイト）を開設運用。

認定施設基準については国際基準とニオンや患者紹介、地域の非専門医・関係事業者と①骨髄・末梢血幹細胞の整合性を図る。移植チーム（移植医、開業医師を含めて長期フォローアップ

提供あっせん事業者連絡会議、②臍帯

看護師、薬剤師、HCTC の配置）と体制の推進）、拠点病院連絡会議（情血供給者連絡会議、③情報一元化連絡の連携体制、マニュアル、移植実績、報共有、各種研究への積極的参加）な会議を開催。支援機関業務について有移植データ登録など、施設が備えるべど。

識者からの意見聴取として、造血幹細き基準をクリアーしなければならな

これまでの成果：骨髄バンクと連携胞事業検討委員会、HLA 委員会、臍

い。条件緩和は当面の期間であり、した拠点病院でのコーディネート期間

全国協議会ニュース通巻 300 号に寄せて浅草発の手作り新聞
当時はまだワープロの時代、発行のお手伝いをするようになったのは 1992 年頃からで、発行号数もまだ一桁であったと記憶しています。すぐに毎月発行となり、広告の掲載や、紙面のレイアウト構成も知り合いの業者にお願いし、編集作業は記事の執筆や依頼、原稿の校正などに専念すればよいようになりました。

見出しや記事をプリントして骨髄バンクも歩き出しから成長の時代で、刻々と変化す台紙に切り貼りし、版下を作る社会状況をにらみながら、常に最新の情報を掲載して全るというすべてが手作業でし

国の市民やボランティアの仲間に届けてきました。以来、た。夕方、仕事を終えた仲間

多くのみなさんのご努力により、毎月欠かさずに発行を重が浅草の駒形橋近くの全国協ね、ついに 300 号になったと聞いて、感慨無量です。そん

議会の事務所に集まっての編集作業は、もう四半世紀以上な心境になるのも年をとった証であることは間違いありまも昔のことになります。

せん。

私が、笠原慶一編集長の下で全国協議会ニュースの編集

野村正満（前全国協議会理事長・現副会長）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー スの短縮、人材育成（HCTC の育成、医療職の研修会開催、相互理解の促進）、地域連携（地域連携支援センター〇特定非営利活動法人

患者への情報提供活動を行っていローアップ体制の確立、患者紹介の円る。常設の電話相談のほか、毎年、全滑化、各地域のネットワーク構築）な国各地で医療講演会・相談会を開催しど。ており、今年 6 月～ 11 月には「つばさ」
ター

た

血液情報

各地の よ
各地

広場・つばさの設置、患者手帳の配布、患者フォ〇日 本造血細胞移植データセン第303号（ 3 ）北海道り

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

札幌ドーム「日ハム - 西武戦」
でドナー登録説明会を開催

フォーラム・セミナーを 8 カ所で開催予定。開催費用は主に製薬企業などからの寄付（スポンサー）。骨髄バンク

全国の移植施設から、全ての造血細のコーディネート期間の短縮を切望す

胞移植（自家移植、血縁、非血縁、臍る。そのためにプロジェクトを立ち上帯血の移植症例）について年間 5,500

げ 専 任 職 員 を つ け る こ と。 バ ン ク

症例以上の登録があり、これまで累計ニュースを元の年 2 回に戻すこと。

約 88,000 の移植症例を蓄積登録してコーディネーター研修会を元通りの内いる。また、日本骨髄バンク、臍帯血容に充実することを要望。

供給事業者、日本赤十字社等の情報もシステム連携している。
データセンターでは、○データのク〇特定非営利活動法人

北海道骨髄バンク推進協会では、北洋銀行創立百周年を記念して、8 月 20

フレンド

シップ

日（日）札幌ドームでの「日ハムー西武戦」にて、ドナー登録説明会を行いました。

リーニング○データの一次解析○デー

国の法整備として「ドナー休暇」が野球観戦前の限られた時間でした

タセットの提供○研究と統計解析の支必要。現在までのところでは、知り合が、エントランスホールに設けられた援などを実施○治療成績向上を目指しいの企業等に働きかけている。地方自「北洋銀行百年の歩み」のパネル前で、たデータ提供を研究班、関係学会、研治体などへの働きかけは行っていない。

骨髄バンクブースに約 50 名の登録希究機関、国際機関などに行っている。
200 報以上が論文化され、治療成績の向上とガイドラインに活用されてい〇特定非営利活動法人

さい帯血国際患者支援の会

望の方々が足を運んでくれました。詳しい説明を聞いて 30 人が、後日に献血ルームでのドナー登録を約束して申る。さらに医療機関、患者相談団体、骨髄バンクやさい帯血バンクがで込書を書いてくれました。北海道で一般市民への情報公開を実施している。

き、さらに法律ができて、造血幹細胞は、北洋銀行百周年記念行事として札要望としては、法律に「医療機関に細胞移植で多くの患者さんの命が救わ幌交響楽団の演奏会も行われており、データ登録を義務化し、データセンれるようになったことに感謝している。

8 月 9 日（水）には北見市民会館で札ターが関係学会とともに、長期にわた社会貢献推進活動の一環として、生命響コンサートが開催され、骨髄バンク

る健康状況の把握及び分析のための取保険会社に「骨髄ドナー保障としてのの PR 活動を行いました。記念コンり組みを行う」ことの明記を要望。公

一時金支給」、「造血幹細胞移植をされサートと併せての PR 活動は、12 月た方への保障としての一時金支給」等

そして来年 2 月にも予定されています。

を導入するよう働きかけてしている。

的な財政支援拡充も要望したい。

今年もインターン生を受け入れ（8/4 ～ 10）（北海道協会加藤弦）た。
私が実際にやらせていただいた業務は、協議会ニュース

私は今回のインターンの封入作業や印刷作業などの事務作業でした。一つ一つのシップで、骨髄バンクの作業量がたくさんあり大変でしたが、やり終えたときには活動や骨髄移植とはどの達成感がありました。作業の途中で分からないことがあっように行うのかについてたときや手間取ってしまったときには事務局の皆さまが優詳しく教えていただきま

しくご指導くださり、仕事の効率をよくするためには工夫した。

が必要であり慣れるまで努力の大切さを学びました。

日本で初めて非血縁者間

今回のインターンシップを通して仕事の大変さ、やりがの骨髄提供を行なった田いを学び、また自分の至らない点がよく分かりました。こ

中重勝さんについては、の経験を活かして、これからの就職活動をしていきたいと中学校の道徳の教科書に思います。五日間という短い期間でしたが、本当にたくさ掲載されている話を読んのことを学ばせていただきました。

み、勇気ある決断に感動しました。その田中さんとお会いする機会があり、挨拶やお茶出しの際にとても緊張しましこの度は、本当にありがとうございました。
大妻女子大学短期大学部 1 年

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

岡部夢子

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第303号

た各地の よ各地り
新潟

8 月 3 日（木）、新潟市の献血ルーム
各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

米山知事 ドナー登録の約束を果たされるナー登録が実現したものです。

「ばんだい ゆとりろ」にて米山隆一新知事がインタビューで、「もし、ド潟県知事がドナー登録をするのに伴ナーに選ばれたら入院が必要ですが、い、街頭でチラシ入りポケットティッ公務などありますがどうしますか？」

シュを配りました。6 月 22 日（木）に、と聞かれ「公務は調整して提供に望み知事に非血縁者間造血幹細胞移植事業ます」と力強く答えて下さいました。

に関する要望書を提出してきました。

知事が、ドナー登録をしているといその際の懇うだけで、普及啓発にとても大きな影談で知事響を与えます。私たちの活動にも大きは、ドナーな力を頂けます。報道もテレビ局 3登録して下社・新聞社 2 社が来て頂き、夕方のさると約束ニュースと、翌日の朝刊に掲載されまをしてくれした。とても良い PR が出来たと思いました。そます。ありがとうございました。の約束を果（骨髄バンク命のアサガオにいがたたされ、ド・高野由美子）


山形

佐藤山形市長がドナー登録されましたております。

佐藤孝弘市長は昭和 50 年生まれと伺

山形県では一昨年ドナー助成制度がい、骨髄バンクへのご理解と、可能で県議会で採択され、山形市は県内でいあればドナー登録をお願いしたいとのち早く導入お手紙を差し上げました。佐藤市長は8 月 10 日（木）、山形市役所エント

し ま し た。

バンクの仕組み、ドナー候補になった

ランスホールにて献血併行型ドナー登

今年度 4 月場合などを熟慮され、そのうえで登録録会を開催しました。ドナー登録が低から県内全してくださいました。この日は市長を迷しており、特に若者層の登録が少な市町村で導はじめ、16 人の方にドナー登録いた

い現在、やまがたの会では、青年会議入されていだきました。感謝申し上げます。

所、大学、高校などで骨髄バンクへのます。

（骨髄バンクを支援するやまがたの会ご理解をいただく普及啓発に力を入れ・吉田真美）

山形市の
徳島

普及啓発活動の大切さを実感

ここ数年ドナー登録者数の伸び悩みじております。ただ、最近では若い方バンクを PR 出来ればと思っています。にターゲットが傾いていますが、逆に（とくしま骨髄バンクを支援する会・いえば、若い方が安心して暮らせる社池田良一）会をつくる責任が私たちにはあることも忘れてはいけません。

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）に苦しんでいます。月に一度の献血

先日、徳島・徳島南ライオンズクラルームでのドナー登録会や、献血バスブの合同例会やジブラルタ生命保険会【一般賛助会員】での併行型登録会も行っているもの

社の職員研修会にお招きをいただき、株式会社三輪酒造、株式会社大垣ケーの、思うように増加しない現状に何か共感の輪が少しずつ広がっていくこと

ブルテレビ、笹田トヨ子、冨田茂充

打開策はないものかと日々悶々としてに感謝しています。徳島にもようやく匿名＝岐阜▽酒井照子＝愛知います。

「イオンモール」が出来ました。幸せの【サポート会員】

黄色いレシートキャンペーンでも骨髄小林米子、高木君子＝岐阜

徳島では説明員を増やす必要もありますが、一方で、多くの人に骨髄バンクを知っていただくことも重要だと感心からのご寄付に感謝申し上げます ● 7 月 21 日〜 8 月 20 日（敬称略）●一般

株式会社チエノワ情報システムズ
現金
27,952 円株式会社 THINK フィットネス
現金
87,000 円
株式会社 THINK フィットネス
現金 115,403 円

ジブラルタ生命保険株式会社職員研修会（右、山口明大さん講演）株式会社 三共 現金
青木 英子
現金
鈴木 純子
現金
匿名
現金

●佐藤きち子患者支援基金

公益財団法人療機構

30,000 円
30,000 円
1,348 円
5,000 円大原記念倉敷中央医現金
12,156 円

近藤日根
濱谷美保子
和美
学

現金
現金
現金

210,000 円
10,000 円
20,000 円

ナナ 現金

1,000 円

現金

2,200 円●志村大輔基金

アオヤマ●かざして募金

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。