（ 1 ）第325号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2019 年 7 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 325 号

https://www.marrow.or.jp

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

通常総会・代表者会議を開催や日本生殖医療学会で発表テーマと開催しました。加盟団体 38 団体（内休会 5 団体）のうち 31 団体（内委任こうした AYA 世代固有の課題につ状 8 団体）の出席でした。議案は 2018 年度の事業報告・決算及び監査報告、いても、関係者等と連携を図りつつ、2019 年度の事業計画・予算、定款変更及び定款変更認証申請、それに役員患者さんに寄り添う活動を続けて行きの選任で、いずれも原案どおり可決承認されました。総会終了後には代表者たいと考えています。

なってきていますので、今後の広がり

2019 年度通常総会を、5 月 19 日（日）、天童ホテル（山形県天童市）で会議を開催し、各地での活動の報告、意見交換が行われました。に期待できるところです。

3. 全国協議会の財政基盤改善

これまで財政基盤改善策として募金箱や賛助会員をお願いしてきており、少しずつではありますが成果を収めてきています。しかし状況を改善するまでに至っておらず、全国協議会の財源は常に枯渇の危機にあります。
こうした中、「いつかママになりた新しい啓発グッズが出来ました！

2019 年度も患者さんに寄り添った活動を
全国骨髄バンク推進連絡協議会

理事長

田中重勝

2 期目に向けた取り組み姿勢のう会システムとして成立しているものをち、特に 4 つの重要ポイントについて変更するには、公的骨髄バンクが設立述べたいと思います。

されたような、大きなエネルギーが必

1. 登録方法の見直しの提言要となってくると思います。今後とも、骨髄バンクへの登録方法について

議員連盟の皆様や関係各位、全国各地

は、全米骨髄バンクでは、SNS を活団体の皆様とも力を合わせ、大きな社用したスワブ（綿棒による口腔粘膜の会運動にして行きたいと考えています。

採取）によるもので、若年層の登録拡

2. 妊孕性など AYA 世代固有の課題について大に効果を上げているという日本骨髄バンクの海外視察報告がありました。

AYA 世代の患者さんの「病気を克これを受けて先の骨髄・さい帯血バ服し、いつかはママになり、パパになンク議員連盟の総会においては、採血りたい」という未来への希望に対して、によらない登録方法への検討をお願い全国協議会としては「こうのとりマしたところです。

リーン基金」「志村大輔基金」を創設し、一方、東大生、東京医科歯科大学生支援をしてきているところです。などのグループ（Colonbʼs）からは、一方、日本癌治療学会からの診療ガ

骨髄バンクの現状を検証し、学生のアイドラインが発表されたことから、当ンケート調査の結果、SNS の活用と、協議会の支援をも包括する妊孕性温存スワブによる登録を進めるべきという支援制度が各県の独自制度として広が提案が行われました。

りつつあります。この動きは各地の生短期間に同様の報告や提言が続いて殖医療センターが中心で進められていきたことから、今にも改善が行われるるもので、まだ一部の県でしかありまのではと思えるように感じましたが、社せん。しかし、日本造血細胞移植学会

ハローキティのうちわが出来ました。
ミニサイズで持ち運びにも便利です。
骨髄バンクの啓発にお役立てください。
お問合せは全国協議会までお願いします。

黄色で、サイズは縦 28cm 幅 19.5cm

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（6 月 14 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2019 年 5 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数4月
5,322233
105

5月
現在数
累計数
4,737 515,815 790,256
243
2,22156,647
101―23,208■ 5 月の区分別ドナー登録者数

献血ルーム／ 1,612 人、献血併行型集団登録会／ 2,963 人、集団登録会／ 22 人、その他／ 140 人■ 5 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

5,503 人／ 20 代 78,479 人／ 30 代
220,227 人／ 50 代 72,437 人

139,169 人■ 5 月の 20 歳未満の登録者 579 人■ 5 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：733 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第325号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー スい。若年性がん患者さんの夢を未来する中で賛助会員の拡大や寄付金の増が変わってくるなど、現状にそぐわなへ」とのクラウドファンディングでは加が期待できるところです。全国各地

いところも見受けられるようになって目標を大きく上回って終了することが団体の皆様とともに、さらなる賛助会きています。このハンドブックの編集でき、白血病患者支援事業に貢献する員拡大や募金箱設置を広め財政基盤のには、多くの医療関係の皆様にボランことができました。また、東京マラソ改善を図りたいと考えています。

ティアでのご協力をお願いすることにン 2020 チャリティ事業の寄付先団体

4.「白血病と言われたら」の改訂はなりますが、感謝を申し上げつつ、支援事業を拡大することとなってきま族、さらには医療関係の皆様に利用しう準備をしてまいります。

す。これらの寄付金は全国協議会の財ていただいてきた「白血病と言われたいずれにしても、全国各地の皆様と政基盤改善に直接貢献するものではあら」
も、第 5 版発行から 5 年が経過し、ともに、患者さんに寄り添う活動へとりませんが、これらの寄付事業を推進

医療技術の進歩や医療を取り巻く制度つなげて行ければと思います。に選ばれたことから、今後大きく患者これまで、多くの患者さんやご家30 周年記念事業として発行できるよ••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

2018 年度事業報告・決算報告 2019 年度事業計画・予算について総会での承認事項について報告いたします。ホームページに詳しい内容を掲載していますのでご覧ください。

2018 年度事業報告の概要

賛助会員制度を広め、加盟団体及び2018 年度決算報告の概要

全国協議会の財政改善に努めます。

会費・寄付などを合わせた収入総額

2019 年度予算の概要

は 3,353 万円、支出総額は 3,673 万円
で、収支差額は 320 万円の赤字でした。

2018 年度の決算をベースに収支均① 2018 年度の年間のドナー登録数がこれは志村大輔基金が 546 万円の収支衡の予算編成としました。今年度予算

4 万人を超え、登録者数は 50 万人マイナスの為で、助成金は繰越金からの特徴としては、クラウドファンディに達しました。2019 年 3 月に非血の支出のために赤字となっているもの

ングの達成を見込んで収入に 1,000 万

縁者間造血幹細胞移植数が 4 万例をです。2019 年度への繰越金（正味財産）円を計上しています。それに伴う手数突破しました。全国のボランティアは 3,231 万円です。

料や東京マラソン対応などのための費の皆さまの努力の成果といえます。
また、これまでの要望運動が叶い2018 年 4 月に骨髄バンクの患者負担金が値下げされました。

2019 年度事業計画の概要のための登録方法や募集活動などの役割分担の見直し提言、AYA 世代の患が、経費の削減を行ってきてようや者さんの QOL 向上への取り組み、財く黒字基調となってきました。しか政基盤の強化を進めるため、以下の 4

し厳しい状況は続いています。企業点を重要項目として事業活動を実施しなどへの働きかけに加えクラウドます。

ファンディングの実施準備、東京マ①普及啓発事業への応募などを行いました。
③骨髄・さい帯血議員連盟との連携を行い、議連総会ではドナー登録現場の問題解決や患者さんの QOL 向上などの要望を行いました。

各地団体の普及啓発活動の支援を行うほか、関係機関と協力して全国的な普及啓発活動を行います。
②患者・ドナー支援事業
患者・ご家族の闘病を支える情報提供・経済的支援活動を行います。

④ホームぺージのリニューアル、学会ドナーが提供しやすい環境を整えるでの発表・ブース展示、パネル展開ための働きかけ、ドナー登録制度の催、啓発グッズの作成・配布など加抜本的な改革の提言を行います。

盟団体とともに普及啓発及びドナー③より良い造血細胞バンクと医療制度登録推進の支援活動を行いました。の充実を求める事業⑤白血病フリーダイヤルによる電話相談

患者やドナーのニーズをキャッチや経済的に困難な患者さんへ患者支し、より良い医療制度を求める活動

援基金による助成活動を行いました。
⑥新興国の医療従事者育成として、4,680 万円、支出総額は 4,716 万円です。

2019 年度は、若年層ドナー登録増② 3 年前まで経常運営費が赤字でした

ラソン 2020 チャリティ寄付先団体用を上積みしています。収入総額はを行います。
④運動体の強化、財政改善の事業

APBMT 学術集会参加者にデルタ各地団体の活動を推進するため、航空マイレージの提供を行いました。

運動ネットワークを強化するとともに、2018 年度決算・2019 年度予算
収入の部

単位：千円

科

目

会

費

収

賛助

入

2,040

2,500

費

2,875

3,500

寄付

金

15,56027,000

募

金

箱

7,798

8,000

販

売そ収会

2018 年度決算額 2019 年度予算額

収の入

合

入

4,985

5,500

他

272

301

計

33,53046,801

支出の部
科

単位：千円
目

2018 年度決算額 2019 年度予算額

患 者 支 援 金

6,901

9,100

行

費

3,160

3,700

製 作・ 印 刷 費

事

4,013

4,770

交 通・ 通 信 費

4,817

5,240

事 務 費・ 他

3,881

8,097

人

10,93913,201

件

費

家賃・水道光熱費

3,020

3,054

支

出合

計

36,731

47,162

収

支差額▲ 3,201▲ 361

次年度繰越金（うち基金）

32,31831,957（27,182）（27,985）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

クラウドファンディング成立御礼
たくさんの感動と感謝をこめて「いつかパパやママになりたい。若年性がん患者さんの夢を未来へ」と題したクラウドファンディングを READYFOR 社の大谷貴子顧問サービスを利用して行い、おかげさまで達成することができました。プロジェクトの実行者の一人、大谷貴子顧問に振り返ってもらいました。

第325号（ 3 ）写真付きでの応援メッセージは本当に嬉しく思いました。当協議会のイベン
トにもご協力いただいた国立がんセンターの若尾文彦先生と、がんで早逝したイトコが同級生だったこともあり、先生自らのご寄付とともに同級生にも発信してくださいました。早逝したイトコは医師として活躍できた時間は長4 月 4 日（木）から始まったクラウ

いう悲しい声も届き始めます。しかくはありませんでしたが、イトコが医ドファンディングは、おかげさまでし、なかなか、個々人の患者さんに知師として患者さんを支援してくれたよ

13,863,000 円、延べ 722 人もの皆様からせるすべがなく、医師頼りでした。

うな気持ちにもなりました。また、こらご支援をいただき、6 月 3 日（月）

「がんと生殖」「AYA 世代の医療」との情報を SNS 拡散ではなく、ハガキ

午後 11 時に成立いたしました。

いう言葉、学会設立などが立ち上がっでお友達に知らせ、そして、郵送でお4 月 4 日（木）の記者発表の際は、たのものちのちのことです。なので、金を送っていただき、それを代理でク白血病の治療後にお子様を授かった患

まずは、費用の工面に取り掛かり、あレジットカード入金をするという超ア者さんにもご協力をお願いしました。

りがたいことに志村大輔基金はゴール

ナログ的ではありますが、まさしく努自身がお元気になられた喜びはもとよドマン・サックス・アセット・マネジ

力をしてお手伝いしてくださった方もり、治療前にお子様を授かれるようにメント株式会社さんの、こうのとりマ何人もいらっしゃいました。しかし、しておいたことのお喜びの様子が明るリーン基金は東京マリーンロータリー

60 日間、毎日、続々とご支援が続くいニュースとなり、あちこちで報道いクラブ（当時）さんからのご援助で発わけではなく、途中は、情報も滞りがただきました。

足しました。しかし、積み増しに苦労ちになり、「もしかしたら、目標達成

実は、クラウドファンディングに挑し、その苦労からクラウドファンディは無理なのでは」と思ったこともあり戦すること自体、当協議会も私自身もングに挑戦することになったのです。

ました。「もう無理だと思ったら、少初めてのことでした。SNS 拡散のす“知らせること”への葛藤

なくとも 3 日前には連絡してね。足すごさは見聞きして知ってはいました

一方、多くの医療者の方々に、多くからね。
」とありがたいお声がけもいが、これほどまでに、力があるものだの患者さんに、多くの方々にこの事実ただきました。そして、いよいよ 1,000とは…と初日からびっくり！最終的にを知っていただくということに関し万円達成か…という瞬間をどきどきはは約 15,000 人の方々に当プロジェクて、躊躇が無かったと言えばウソにならはらで見ていたくださった方も多トのサイトをご覧いただきました。そります。SNS 拡散で傷つく人もいるかったようで、その瞬間に自分の寄付して、その方々がさらに SNS 発信をだろうと思うと胸が痛みました。

で、と度重なるご寄付をしてくださっしてくださっていると考えると…。
“ふたつの一番”の理由

クラウドファンディング開始早々、た方もいらっしゃいました。

やはり、「この事実を治療前に知りたスマホを離さない日々、そして感謝クラウドファンディングに挑戦しよかった」というメールをいただき、申私にできることは、「ご寄付いただうと決意した一番の理由は、もちろし訳ない気持ちでいっぱいになりましきました皆々様にお礼のメールを送る

ん、“患者さんへの経済的支援”です。

た。しかし、メールには続きがありまこと」でした。個人名が書かれている

しかし、一番の理由に匹敵するもう一した。
「私と同じような気持ちになるとお返事はしやすいのですが、イニつの理由は、“この事実”を広く知っ人が一人でも少なくなりますように。

シャルだけだとどなたかわかりませていただくことでした。この事実とはそして、そのチャンスが費用という面ん。もしかしたら、この方と一面識も「がん治療前に将来、パパ・ママになだけで諦めなくても良いように寄付をないのかもしれない。SNS 拡散による可能性を残すことができるかもしれします。」と続きました。私と同じよる情報だけでご寄付をしてくださったない」ということです。もちろん、すうに「自分が苦しんだことを他の人にのかと思うと新たな感動がわいてきまべての患者さんにそのチャンスがあるも味わってほしくない」と思ってくだした。今も、この間の感動秘話を思いとは言えません。知ることにより、苦さる元患者さんの声に励まされました。

出し、すべてを書ききることが出来なしむ人がいらっしゃるのも知っていま

様々なかたちの応援いのが残念で仕方ありません。

す。それゆえに私自身がこの問題に取そして、次々と、ご寄付が届きます。

多くの方々にご助言をいただきながり組み始めた 2000 年には、どちらか次々と応援メッセージが届きます。女ら、また、当協議会の皆もなりふり構と言えば、目立たないように活動をし医さんから「もし自分だったらどうなわず、一体になって発信し続けましていました。しかし、すぐに「私にはのよ。
」と考え、行動をおこしてくだた。短期間ではありましたが、感謝、そのチャンスがあったのに、知らなさったと書いてありました。
「僕も治感謝の日々を過ごすことができて、私かった」「私にはそのチャンスがあっ療前に精子保存をしておいたのでこんにとっても貴重な日々でした。

たのに、費用が工面できなかった」と

なに可愛い子どもに恵まれました」と本当にありがとうございました。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第325号

た各地の よ各地
り

新潟各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

アサガオの会
10 周年記念事業られました。骨髄バンクを介した移植した。あいちの会では年 2 回、患者会後、復帰を果たしたアルビレックス新を開催しています。初夏の開催は「男潟サッカー選手 早川史哉氏のビデオ女混合」、秋の開催は「女子会」。今回レターの紹介もあり、来場者から「患は男性患者 2 名、女性患者 12 名が参者さんを助けるだけじゃなくて、その加しました。「女子会」の場合はおしゃ先の未来も救うことになる」「ただ、べり中心。日常の嬉しい事、心配な事、救えばいいと思っていたけど、その先辛い事など毎回、あっという間の 6 時の人生も救うことになる」と感想を頂間を過ごします。今回は 2 部制の患者きました。イベント開催にあたり、多会で 1 部は血液内科医師にも参加いたくの方のご支援、ご協力を頂きありがだき「予防接種」についての勉強会をとうございました。

行いました。どんなワクチンを何時接（骨髄バンク命のアサガオにいがた愛知

5 月 26 日（日）、当会 10 周年記念事業が、加茂文化会館大ホールで行わ

種したらよいかなど、日頃の疑問点な高野由美子）

ど多くを学ぶことが出来ました。
また、晩期障がいについて、二次が患者会「はなのきの会」開催

んについて、移植手帳についてなど多くの事を知ることも出来ました。勉強れました。天気に恵まれ多くの方々に会、フリートークタイム後は親睦会。

ご来場頂きました。

美味しいお食事をしながらのおしゃべ

第 1 部は、新潟県立がんセンター新りに患者さんたちは笑顔いっぱいでし

潟病院内科部長 石黒卓朗先生から「骨た。「はなのきの会」は今回で 13 回目

髄移植 命のリレーのその先にあることなりました。コツコツではありますと」の演題で講演を頂きました。石黒が、今後も患者さんの笑顔と出会える先生は、とてもわかり易く説明され、6 月 22 日（土）、名古屋市内の病院ことを願って活動を続けて参ります。

話の中で、「命に優しく生きること。
」

会議室をお借りして患者会を開催しま（あいちの会「誰かの役に立つ。それは自分を助けることになる。」と、とても大切な言葉をお聞きすることが出来ました。先生の受け持ちだった若い患者さんが、水谷久美）


造血幹細胞提供支援機関事業、血液事事務局長就任あいさつ

業の危機管理、訟務など血液事業全般

自殺のニュースを見ていて、「俺さぁ本年 4 月から事を経験しております。今後は、国や造〜その命拾いに行きたいよ…」と、生務局運営を担当す

血細胞移植法による各事業者や関連機きたくても生きられない患者さんがいることになりまし

関との円滑な連携を図り、法人としてると話された時、涙を拭いている方がた、坂本恒夫と申必要な活動を行うための組織的な運営

沢山いらっしゃいました。

します。前職では、に努めてまいります。皆様、どうぞよ

第 2 部は、「ドナーの思い・患者の日本赤十字社の血ろしくお願いいたします。

思いを語る」と題しシンポジウムが行

液 事 業 に 38 年 間なわれました。コーディネーターの大坂本恒夫事務局長

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）携わりました。そ谷貴子さん。パネリストで、ドナーのの間、輸血用血液製剤や血漿分画製剤【サポート会員】

木下ほうかさん、元患者の須藤賢一さの製造及び品質管理並びに品質保証、増田明雄＝神奈川んのとても楽しく・軽快なトークで、木下ほうかさんが「骨髄移植という言葉変えましょう。可愛らしい言葉にしましょう。ギックリ腰って痛いし、立てないけど、名前は可愛いですよね。
ピロリ菌、プリン体…ね、かわいいでしょう。こちゅじゅいバンクとか。
」と言うと、大谷さんが何度か「こちゅじゅい」を連発するとほうかさんに「もういいから！」と返され、会場から笑いがおきるなど堅いイメージのある骨髄移植のイメージを覆すような、ユーモアあふれる楽しいトークが繰り広げ心からのご寄付に感謝申し上げます ● 5 月 21 日〜 6 月 20 日（敬称略）●一般株式会社ゼロナビ
現金 100,000 円
TM コミュニケーションサービス株式会社
現金
2,487 円
増田 明雄
現金50,000 円
鈴木 あや子現金
30,000 円
櫻井 康司
現金
20,000 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
匿名現金
3,000 円
匿名現金
50,000 円●白血病患者支援基金

匿名現金●佐藤きち子患者支援基金

4,000 円

公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
12,989 円●志村大輔基金

ナカムラ

コウイチロウ
現金 100,000 円●こうのとりマリーン基金

犬飼
髙木

典子
和子

現金
現金

6,000 円
10,000 円●募金箱

株式会社クスリのアオキ
現金 584,538 円
株式会社 マルト商事
現金 350,263 円●つながる募金●お宝エイド●株式会社

現金

15,400 円

現金

24,869 円

現金

225,930 円

高島屋友の会

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。