はじめに超高齢社会を迎え、急増する認知症にいかに向き合うかは社会的な喫緊の課題です。今後、後期高齢者数の増大に伴って緩和ケアに対するニーズの急増が予測されます。特に認知症の緩和ケアのニーズは世界で 4 倍近く、先進国でも 3 倍以上増加すること、日本などの東アジア地域での急増が指摘されています。欧州においては、従来がんを対象としていた緩和ケアを、1990 年代に、がん以外の領域の疾病や状態、苦痛をもつ人たちを対象としたケアにも拡大し、認知症に対する緩和ケアは、緩和ケアそのものの主要な一部となっています。
認知症は一度獲得した知能が、後天的に脳や身体疾患を原因として慢性的に低下を来たし、社会生活や家庭生活に影響を及ぼす疾患です。ほとんどの認知症はがんのように予後が明確ではない上、私たちが想像する以上に認知症の人はさまざまな症状や合併症に苦しんでおり、初期から重度のすべてのステージで緩和ケアが必要とされているのです。初期
では、認知症と診断されたことや認知機能の低下に伴うスピリチュアルペインが深刻です。
これは、社会が認知症の人を「何もわからない人」と認識していることが原因でもあります。そのために、その苦痛を家族や周囲の人にも訴えにくく、さらには行動・心理症状（BPSD）を引き起こし、認知症の人の生きる意欲を喪失させています。

認知症の進行とともに記憶障害や実行機能障害の低下に関連した BPSD が出現しますが、本人たちにとっては BPSD は合併症の増悪や身体的苦痛のサインでもあり、それがうまく理解されず解決できない場合には、最愛の家族にとっての最大の苦しみにもなっています。
中等度から重度になると転倒・骨折、疼痛、摂食障害、呼吸器感染症や肺炎など身体合併症の頻度が増加し、がんや重症心不全を患う患者と同様、予後不良の状態でもあります。
認知症の緩和ケアにはパーソン・センタード・ケアの理念が基盤となります。
編者らは 2020 年、認知症緩和ケアの推進を目的に「認知症の緩和ケアに関する研究会」を立ち上げました。専門職が認知機能障害の特徴を理解し、その人独自のニーズに合った緩和ケアが実践されれば、認知症の人の心身の機能も維持されると信じています。認知症の人が主体的に生きるためには、単に認知症に伴う認知機能障害を支援するだけではなく、疾病の軌跡を踏まえながら付随する身体的・精神的苦痛に対応し、本人の想いや意思を聴き、言語的な訴えができない場合の本人の視点からの心理的な課題、家族への支援など包括的に対応する必要があります。そのためには認知症に関する社会の偏見や医療・ケア専門職の価値観を見直して、認知症の人の「人」としての尊厳や個人の意思・望みを知ることが重要です。さらには、認知症の人の生きる意欲の回復につながるよう、スピリチュアルペインに対する十分なケアをめざした認知症の緩和ケアが必要とされています。

ii

はじめに

編者らが 2020 年 11 月 23 日に第 1 回研究会を Zoom 開催したところ約 1,500 名の保健・医療・福祉の専門職が参加し、その活発なディスカッションや意見交換から超高齢社会における認知症の緩和ケアの必要性が明らかになり、本書を企画しました。
本書ではエビデンス・ガイドライン、ステージ別の緩和ケアやスピリチュアルペインを緩和するための意思決定支援など、認知症の緩和ケアの基盤となる考え方を紹介しています。
まず、第 1・2 章では認知症の緩和ケアに関するエビデンス・ガイドラインを紹介します。 第 3 章 で は 実 践 で 展 開 す る た め に、4 つ の Step で 実 践 プ ロ セ ス を 示 し て い ま す。

Step 1 の「認知症の人に、痛み・苦痛・つらさの程度と本人の思いを聞く」から始まり、
Step 2 では痛み・苦痛・つらさの原因をアセスメントします。アセスメントに基づき、Step 3 でケアの優先順位を決め、Step 4 でケアプランを立てるという、初めて認知症の緩和ケアに取り組む専門職に有効な展開を示しました。
「高齢者施設」「在宅」それぞれの場における認知症緩第 4 章〜6 章では「急性期病院」
和ケアの展開について、エキスパートに執筆していただきました。さらに、コラムでは認知症の人にとって最も関係性が重要な

家族の精神的・社会的苦痛・スピリチュアルペ

インとケアについて解説しています。また、実践事例のケーススタディも紹介しています。
主な執筆陣は、先駆的に認知症の緩和ケアの実践を展開している看護師（特に認知症看護認定看護師や老人看護専門看護師）や、医師の皆様です。本書は、これから認知症の緩和ケアに取り組もうと考えている皆様に向けての熱い思いやメッセージにあふれています。
どうかお手に取っていただき、日々の実践に認知症の緩和ケアの考え方をご活用いただければ幸いです。
本書の制作中もなお、新型コロナウイルス感染症への対応が長期化しています。最前線の医療・福祉・介護現場でご活躍の皆様には日々変化する状況に対応するためにさまざまな緊張とご苦労の毎日であるかと思います。そのような状況の中でも本書の執筆や制作にかかわってくださいました皆様のご協力に深く感謝申し上げます。

2022 年 11 月

認知症の緩和ケアに関する研究会
編者・筆者を代表して 鈴木 みずえ

iii

認知症 plus 緩和ケア

目次

はじめに……ii
執筆者一覧……vii

1章 認知症の緩和ケア

第1 緩和ケアの歴史と認知症の緩和ケア 平原佐斗司……2
2 世界における認知症の緩和ケアの動向 平原佐斗司……6
3 認知症の人の体験している世界と身体的・精神的痛みとスピリチュアルペイン

鈴木みずえ……11

4 認知症の緩和ケアの基本 平原佐斗司・桑田美代子……18
5 認知症の症状緩和の必要性と意思決定支援 小川朝生……28
column 「大切にしてもらえている」と家族も感じられるケアを
column

西山みどり……33

家族が抱く精神的・社会的痛みとスピリチュアルペインへのケア
─治療の「その先」にあるQOLを考える

日向園惠……34

2章 認知症のステージごとの緩和ケアの特徴

第認知症の病態の評価と予後予測

1
2
3
4

小川朝生……36

MCI、告知の前後、軽度認知症の人への緩和ケア

中等度認知症の人への緩和ケア
重度認知症の人への緩和ケア

平原佐斗司……46
小川朝生……52

3章 認知症の緩和ケアのための包括アセスメントとケアプラン

第Step 1 認知症の人に、痛み・苦痛・つらさの程度と本人の思いを聞く

鈴木みずえ……58

Step 2 痛み・苦痛・つらさの原因をアセスメントする
高井ゆかり・佐藤典子・鈴木みずえ……62

Step 3 アセスメントに基づいたケアの優先順位を決める
鈴木みずえ・戸谷幸佳……73iv

目次

平原佐斗司……41

Step 4 アセスメントに基づいたケアプランを立てる
高井ゆかり・佐藤典子・鈴木みずえ……79

column 「私ができることはもうない」と苦悩する妻へのケア

宗像倫子……88

病院で展開する

4章 認知症の人を支える緩和ケア

第1
2
3
4

病院における緩和ケアの特徴

小川朝生……90

痛みのアセスメントとコントロール

小川朝生……94

認知症の人に生じやすい身体的・精神的痛み

高井ゆかり……99

認知症の緩和ケアにおける身体拘束と倫理❶ 専門職が認知症の人に抱きやすい意識（思い込みなど）と稲葉一人 ……104
倫理課題❷ 身体拘束につながりやすい治療・ケアの特徴

小川朝生……108❸ 身体拘束の原因となる認知症高齢者の行動・心理症状（BPSD） 鈴木みずえ……113❹

治療・ケアの拒否の根本原因と具体的なアプローチ

西山みどり……117

5 急性期病院で身体的治療を受ける認知症の人の意思決定支援とケア

小川朝生……121

6 緩和ケアの視点で認知症の人を支える多職種連携システム
case study 「食べることは何より幸せ」

─絶食を強いられ空腹に困惑する人の意思決定支援

田中久美……126

木野美和子……130

高齢者施設で展開する

第1
2
3
4
5

5章 認知症の人を支える緩和ケア
高齢者施設における緩和ケアの特徴

桑田美代子……134

施設の機能と特徴に合わせた緩和ケアの実際

飯山有紀……140

地域包括ケアシステムにおける緩和ケアの実際

立原怜……145

高齢者施設における認知症の人の意志決定支援施設での看取りと緩和ケア

山下由香……150

戸谷幸佳……155v

6 緩和ケアの視点で認知症の人を支える多職種連携システム
原田かおる……160

case study

言葉で訴えることが難しい人の生活を支援する

立原怜……166

column

語り合えない家族の苦痛

column

うつ状態になった家族への支援 ─訪問看護師の体験記 木村幸子……170

辻村尚子……169

在宅療養の場で展開する

6章 認知症の人を支える緩和ケア

第1 在宅療養の場における認知症緩和ケアの特徴 遠矢純一郎……172
2 地域包括ケアシステムにおける認知症の緩和ケア
─日本版 BPSD ケアプログラム

遠矢純一郎……177

3 家で生活する認知症の人の意思決定支援と緩和ケア
4 在宅での認知症緩和ケアと看取り 林 瞳……186

遠矢純一郎……182

case study 「このまま気ままに 100 まで生きる」─独居高齢者への支援
column認知症の人を持つ家族の痛みとグリーフケア

佐藤文恵……192

淺井八多美……195

column 「ごんちゃん」とつないだ家族の絆と思い ─病院・在宅間の事例

富樫千代美……196

索引……197vi

目次

執筆者一覧
│編集：認知症の緩和ケアに関する研究会│

平原佐斗司

東京ふれあい医療生活協同組合オレンジほっとクリニック

小川朝生

国立がん研究センター東病院精神腫瘍科

遠矢純一郎

医療法人社団プラタナス桜新町アーバンクリニック 院長

桑田美代子

医療法人社団慶成会 看護介護開発室長兼青梅慶友病院 看護部長／老人看護専門看護師

高井ゆかり

群馬県立県民健康科学大学看護学部看護学科 教授

鈴木みずえ

浜松医科大学医学部看護学科臨床看護学講座 教授│執筆（掲載順）│

平原佐斗司

前掲

鈴木みずえ

前掲

桑田美代子

前掲

小川朝生

前掲

西山みどり

有馬温泉病院 看護部長／老人看護専門看護師

日向園惠

石巻赤十字病院看護部／老人看護専門看護師

高井ゆかり

前掲

佐藤典子

順天堂東京江東高齢者医療センター教育課長／老人看護専門看護師／認知症看護認定看護師

戸谷幸佳

群馬県立県民健康科学大学看護学部看護学科 講師／老人看護専門看護師

宗像倫子

社会福祉法人聖隷福祉事業団総合病院聖隷浜松病院 看護部係長／老人看護専門看護師

稲葉一人

いなば法律事務所 弁護士

田中久美

筑波メディカルセンター病院 副院長兼看護部長／老人看護専門看護師

木野美和子

筑波メディカルセンター病院 専門副部長／精神看護専門看護師

飯山有紀

熊本保健科学大学キャリア教育研修センター 認定看護師教育課程長・准教授／老人看護専門看護師

立原怜

島根県立中央病院／老人看護専門看護師

山下由香

医療法人社団慶成会青梅慶友病院／老人看護専門看護師

原田かおる

高槻赤十字病院看護部 看護副部長兼患者支援センター副センター長／老人看護専門看護師

辻村尚子

西山病院グループ看護管理室 看護部長

木村幸子

社会福祉法人聖隷福祉事業団訪問看護ステーション住吉第二／緩和ケア認定看護師

遠矢純一郎

前掲

林

医療法人社団プラタナス桜新町アーバンクリニック／桜新町ナースケア・ステーション／緩和ケア認定看護師

瞳

佐藤文恵

有限会社きちっと 主任介護支援専門員／排せつの地域助け合いサロン代表

淺井八多美

社会福祉法人聖隷福祉事業団介護老人保健施設三方原ベテルホーム診療部 部長

富樫千代美

鶴岡市立荘内病院看護部 看護係長／認知症看護認定看護師

vii

3

第章

認知症の緩和ケアのための包括アセスメントとケアプラン

Step

1

認知症の人に、痛み・苦痛・つらさの程度と本人の思いを聞く
第 3 章を読むにあたって
第 3 章では、認知症の人の痛みを包括的に理解し、緩和ケアを実践するための 4 つの Step を紹介します。
最初に「Step 1」では、痛みに関連する過去の情報も含めて本人の思いを聞きます。認知症の人の痛みは過去の経験に関係していることも多く、乗り越えられなかった出来事や思いなどが影響していることもあるからです。
次の「Step 2」では、認知症の人の痛み・苦痛・つらさの原因をアセスメントします。身体の痛みの部位と程度を踏まえて、コミュニケーション能力、意識障害、認知機能障害/BPSD の包括的なアセスメントをすることで痛みの原因を分析していきます。続く「Step 3」で、アセスメントに基づいたケアの優先順位を決めていきます。思いの中から本人の意思を実現すること、さらには、生命予後と疾患並存状態から優先順位を決め、そして「Step 4」でアセスメントに基づいたケアプランを立てます。初めて認知症の緩和ケアに取り組む専門職に有効な展開を示しました。

認知症の人の緩和ケアの基本は、思いを聞くこと
認知症の人は、自分のことが理解できず意思も表現できないといわれてきましたが、それは大きな偏見です。記憶障害や実行機能障害などがある状況の中で懸命に生き、自分の記憶が不確かになっていく不安や恐怖を抱え、戸惑い・混乱しています。また、仕事や人間関係など日常生活での失敗が増え、傷つきやすい状態です。たとえ言語的なコミュニケーションが可能であっても口を閉ざしてしまう傾向があります。周囲の人が「本人は何もわからない・理解できない」と本心を聞かずに擁護的にケアしてしまうことが、さらに本人を苦しめます。

58

第3章

認知症の緩和ケアのための包括アセスメントとケアプラン

表3-1-1 痛み・苦痛・つらさを聞くためのコミュニケーションのポイント
・時間帯は、体調がよく疲れや緊張が少ない午前中で設定する・場所は、集中できるよう 1 対 1 で静かな部屋にする・生活歴、特にこれまでの人生で輝いていた時代のエピソードを聞くと、本人が話しやすくなり、信頼関係を築くきっかけとなる・「楽しい」「嬉しい」気持ちを引き出して安心してもらう
・自己肯定や自信を回復させるような肯定的なフィードバックをする
・理解しているか、表情や態度を確認する
・本人が慣れ親しんでいる言葉（方言など）を用いる
・紙にイラストや文字を書いて補う・痛みに関連した言葉以外にも、「熱い」「苦しい」といった言葉や繰り返す言
葉の理由や意味を分析する
・発熱や身体的損傷がないか、混乱して多動になっていないか、不穏状況などの行動の変化はないかなど、フィジカルアセスメントも行う

認知症の人の障害に合わせた支援を行うには、本人の思いを聞くしかありません。本人の痛み・苦痛・つらさを聞くためのコミュニケーションのポイ
ントを表 3-1-1 に示しました。

認知症の人の全人的苦痛「痛み」というと、身体における生体に対する侵害刺激の警告と考えがちですが、情動も含めた心理的・社会的な影響によるものもあります。心理的な痛みも、その人の人生にさまざまな弊害をもたらします。痛みが長期間継続すると、社会的な活動に参加できなくなり、否定的な気分がさらに痛みを増幅させます。特に認知症の人は、精神症状を合併しやすいだけではなく、家族にも不安・苦痛を与え、介護負担も増大させます。
認知症の人はさまざまな苦痛・つらさを抱え、それを「痛み」として訴えます。見当識障害や実行機能障害、コミュニケーション障害、感情のコントロールができないことなどが日常生活にさまざまな障害を引き起こし、それらは身体的・精神的・社会的痛みに、また認知症に罹患したという事実を受け止められない苦しみは、スピリチュアルペインにつながり、相互に痛みを増幅させ、その結果、全人的苦痛が増大します（図 3-1-1）。

Step 1 認知症の人に、痛み・苦痛・つらさの程度と本人の思いを聞く

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