2019 年度
2019 年

１月

事

業

１日から

報

告2019 年12 月

書
31 日まで

特定非営利活動法人ゴールドリボン・ネットワーク
１

事業の成果
法人設立後、１１年目となった本年も「小児がんの子ども達のＱＯＬ（生活の質）向上のための支援」「小児がん治癒率向上のための研究・開発の支援」「小児がんの情報提供と小児がんへの理解促進」の３事業を中心に活動を進めた。
また、当法人の事業を今後共、安定的に継続できるように、更には事業内容を充実・拡大出来るよう、財務基盤を強化すべく会員増強とファンドレイジングにも注力した。
Ⅰ.小児がん患児・経験者及びその家族の支援に重点をおいた事業は、従来の活動を継続・拡充した。
① 大学生への奨学金制度は、昨年までの選考で決定した全国の大学生３７名への給付を行うと共に来年４月の新 1 年生の奨学生の選考を行った。応募者は、１７の都府県から３３名。来年度は、後述する東京マラソンのチャリティランナー１８３名と大阪マラソンの５名のチャリティランナーの寄付により、その財源が充実出来、従来の年９名の新採用者を１４名に拡大出来た。また、マラソンによる寄付を２年生以上の奨学金の財源にも充てることが出来た。
② 小児がん患児とその家族を支援する団体で行うキャンプの助成については、本年は、昨年の７グループを上回る１１グループを助成した。参加人数は、昨年の３７１名から５９４名に、うち小児がん経験者は１０６名から１８０名に大きく増加した。
③ 患児家族からニーズの高い、「治療のために遠隔地の病院へ通う場合の交通費・宿泊費の補助」を目的とした「交通費等補助金制度」は、今年度は６３家族に６５７万円を超える補助を行うことができた。ただ残念ながら、昨年の９２家族、一昨年の８６家族を下回ることとなった。このため、利用者からの声を反映し、対象距離を１２０ｋｍから１００ｋｍに、対象者を１８歳未満での罹患者から２０歳以下での罹患者に、更には年間上限額を２０万円から５０万円に変更し、より多くの患児・家族が利用出来るようにした（２０２０年１月１日より適用）。なお、開始からの累計では、３３１件で３,６５０万円を超える補助となった。
④ 治療の結果必要となるニット帽の患児へのプレゼントは昨年とほぼ同数の１３４人にプレゼントし、開始からの累計では３６９個に及んだ。
⑤ また小児がん経験者の就労移行支援は、本年も小児がん経験者 1 名の就職につながった。これで累計５名の小児がん経験者が働く職場を得た。

Ⅱ.小児がんの治癒率向上のための研究開発支援は公募の中から選考された１１のグループに支援すると共に、JＣＣＧ（日本小児がん研究グループ）、日本小児血液・がん学会に助成。更には研究のための留学生１名への助成を行い、その額は、１,７３０万円となった。
Ⅲ.ゴールドリボンと小児がん情報提供並びにその理解促進のための活動として、例年通り 4 月の東京でのゴールドリボン・ウオーキング、11 月の福岡で２回目のゴールドリボンチャリティハーフマラソン＆ウオークの実行委員会に参画し、特別後援、特別協賛団体として運営に協力した。これら２つのイベントの参加者は、合計５,２００人余りに及んだ。

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Ⅳ.小児がん情報の発信に関しては、神戸の医療推進イノベーションセンター（ＴＲＩ）との連携を継続し、米国ＮＣＩ(国立がん研究所)が発行する小児がん情報（ＰＤＱ）の日本版提供の支援をした。また、長期フォローアップの重要性が言われている中「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」改訂２版へも支援した。また、当法人代表理事の講演会、ＨＰ、ＦａｃｅＢｏｏｋ、広報誌等での発信を行った。
Ⅴ.本年度は、財務基盤の強化のために、会員拡充とファンドレイジングを強化した。会員拡充については代表理事の講演やアフラック生命（株）の代理店の会員勧誘で１,５２９会員が新たに加入された。また、ファンドレイジングを目的に、第９回大阪マラソン、東京マラソン２０２０のチャリティ団体に応募し、選出頂いた。１２月実施の大阪マラソンにおいては、５人のランナー、２０２０年３月実施の東京マラソンでは１８３名のランナーから寄付を頂くことができた。
また２０１８年末にスタートした古本募金は、６８万円の寄付につながった。
これらの活動を含めて、収入は８,４９０万円と前年より１,９１０万円増加した。
２ 事業の実施に関する事項（１） 特定非営利活動に係る事業
事業名（１） 小児がん支援のためのゴールドリボン普及事業

事

業 内 容

実
日施
時

施
所

従事者の人数

受益対象者の範囲及び人数

支出額（千円）

全国

6名

一般市民
不特定多数

1,500

全国

医師・研究者
研究機関
3名
13 団体＋留学生１名

実場① 小児がんに関して一般の方々の理解を深めるため、本年も 4 月にお台場で行われた 「ゴールドリボン・ウオーキング」と 11 月に福岡で行われた「ゴールドリボンチャリティマラソン＆ウオーク」の実行委員会に参画し、特別後援、特別協賛団体として 支援を行った。

通年② 飲料、食品、物品等のメーカーや販売会社等と提携し、その商品の販売を通して、一般の方々への認知を高める活動も継続した。

③ アフラック生命保険（株）の代理店への会員勧誘を行うことを通してゴールドリボンの普及に努めた。
（２） 小児がんの治癒率向上のための研究・開発者支援事業
小児がん経験者の生活の質の向上のための研究者支援事業① 一般公募により、選考された１１の小児がんの研究グループに助成を行った。
② ＪＣＣＧ（日本小児がん研究グループ）、日本小児血液・がん学会への研究支援を行った。
③ ＴＣＣＧスカラーシップによる研究者留学生１名の助成を行った。

通年

2 / 417,300

（３） 小児がんに関する情報収集並びに情報提供事業① 公益財団法人神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター(TRI)が行っている米国
NCI 発行の PDQ の小児がん情報の日本語版の作成の支援を本年も行った。
② 新たに「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」改訂２版作成（ＪＣＣＧ長期フォロアップ委員会）を支援③ ㈱メディカルノートが提供する情報ネットと連携し、インターネット上で小児がん情報を提供

通年

全国

2名

一般市民
不特定多数

通年

全国

２名

一般市民不特定多数

2,800④ 事業報告書、会報を作成し、またホームページ・Facebook を中心に情報配信を継続して実施した。
⑤ 小児がん経験者限定に配信するコンテンツ「サバイバーネットワー
ク」の会員登録は、一昨年の 203名、昨年の 279 名から、本年 319名と増加した。

（４） 小児がんに関するシンポジウム・講演会
事業（５） 小児がんの知識、理解の普及・啓発事業① 国際小児脳腫瘍シンポジウム（２０２０年６月開催）への支援② 当法人代表理事による小児がんに関する講演会を２５回実施。
① ゴールリボンウォーキング（東京・福岡）の実行委員会に参画し、特別後援・特別協賛団体として、会場で小児がんの理解・啓発の活動を行った。
② ＮＰＯ法人いのちをバトンタッチする会が作成した単行本「子どものための『いのちの授業』の制作に協賛（全国の 837 の教育委員会等へ 2771 冊を献本）。

通年

全国６名

一般市民
不特定多数

1,000

① は
（１）に含む。

2,500

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（６）

小児がんの子どもたち（患児、経験者及びその家族を含む）の生活の質向上のための支援事業① 奨学金については、全国の小児がん経験者の大学生への奨学金（予約採用型、給付型）を 37 名に給付し、次年度受給者として、新たに 14 名を決定した。
② 小児がん患児とその家族が遠隔地の病院へ治療に行くための交通費・宿泊費の支援を６３家族に行った。
③ 小児がん患児・経験者やその家族を支援する団体が実施するキャンプ、イベントについて１１団体の支援を行った。

通年④ 小児がん経験者の自立支援の一つとして、本年も小児がん経験者１名を企業の職場見学会への橋渡しを行い、就職に結びついた。
⑤ 小児がんの患児に向けて、ニット帽子を１３４名にプレゼントをした。

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全国

小児がん患
5 名 児・経験者とその家族

24,320