様式 4_助成事業実施報告書
2019 年2 月 1 日助成事業実施報告書
団体名

特定非営利活動法人 筋痛性脳脊髄炎の会

代表者・役職名 氏名

理事長 篠原 三恵子▼報告書の扱い、および記入にあたっての注意点
この報告書（精算報告書以外）は、ホームページなどで公開する予定ですので、広く読まれることを想定してご記入ください。また、編集段階で、表記・表現等を事務局で編集する場合がありますので、あらかじめご了承ください。語尾の表現は「です・ます」調でお願いします。報告書に掲載するため活動の内容がよくわかる写真（２枚程度。写真の肖像権問題がないものの提出をお願い致します）を添付して下さい。

１．助成プロジェクト名
ドキュメンタリー映画を通して筋痛性脳脊髄炎の正しい認知を広めるプロジェクト
２．実施団体の概要（創設の経緯、創設時期＝法人で、法人化前に任意団体での活動がある場合、その段階からご記入ください。
会員数など。１８０文字程度まで）
米国留学中に筋痛性脳脊髄炎を発症した現理事長が、2008 年に日本で初めて同じ病気の患者に会い、皆が困っていることを知ったのをきかっけに、2010 年 2 月に「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足、2012 年 6 月に NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」となりました。病気の正しい認知を広め、原因解明や治療法開発の研究を促進し、患者が必要な福祉を受けられる環境を作るために活動。全国の会員は約 420 名。
３．プロジェクトの目的とその背景（※応募申請書に記載のものでも可） ２５０文字程度まで
筋痛性脳脊髄炎は世界保健機関において神経系疾患と分類されているにも関わらず、一部の医師によって疲労の病気であるかのような誤った情報が流され続け、患者は誤解と偏見に苦しんでいます。厚労省の患者の実態調査によって、約 3 割が重症であるという深刻な実態が明らかになりました。この病気の実態を描くドキュメンタリー映画の上映会を各地で開催することで、患者の実態や実情を伝え、この病気を取り巻く問題点を明らかにし、患者が必要な社会保障を受けられるようになる環境を整え、神経難病としての研究推進の必要性を訴えます。
４．プロジェクトの内容（※当初予定と変更がない場合は、応募申請書に記載のものでも可） ３００文字程度まで当法人で製作したドキュメンタリー映画「この手に希望～ME/CFS の真実～」の上映会を、2018 年秋に狛江市で開催し、上映後には専門医をお招ききして講演もして頂き、ME/CFS が深刻な神経難病であるという正しい認知を訴えます。また、このイベントのチラシを作成し、多摩地区の行政の担当課や医師会や保健所に、ドキュメンタリー映画の DVD と共に配布して出席を呼びかけます。チラシは公共施設にも置いていただくとともに、狛江市の広報や当法人のホームページ等で呼びかけます。また、関心をもっていただいた多摩地区の医療関係者には、チラシと小冊子を贈呈します。
５．プロジェクトの実施で得られた「結果」(OUTPUT。実施回数や参加者数など)、「成果」(OUTCOME。事業によって生まれた直接的な変化)、「社会的な変化」（IMPACT。事業が社会に与えた影響）などの『効果』 ３００文字程度まで患者会がドキュメンタリー映画を製作したということで、様々な新聞等で取り上げて頂き、それが 2018
年にネットの Yahoo!ニュース特集「深層クローズアップ」やＮＨＫ E テレのハートネットＴＶで取り上げて頂くことにつながりました。狛江市での上映会もハートネットＴＶで取り上げられ、全国で放送されました。また、ドキュメンタリー映画をＤＶＤ化したことで、忙しくて上映会に出席できない多摩地区の医療関係者や行政の方にも見て頂くことができました。上映会では 10 年前から診療にあたっている医師に講演して頂き、症状緩和のための治療法について詳しく話をして頂きました。あいにく当日は台風でしたが、上映会には 40 名近い方にご出席頂きました。
６．プロジェクト実施にあたっての課題、今後の展望など ３００文字まで
2018 年は、東京（衆議院会館、健康まつり、新宿、立川、千代田、清瀬、狛江）、栃木、長野、山口、北海道、埼玉（入間、さいたま）でドキュメンタリー映画の上映会（他団体主催を含む）を開催し、日本神経学会と日本神経治療学会学術大会に患者会ブースを出展した際にも映写しました。4 月には DVD も製作し、上映会に来られない方も見れるようにしましたが、患者たちに体力がないためにかなりの負担になりました。今後、患者たちの負担にならないように普及させていくことが課題だと感じています。今後は医科大学の授業等で使用して頂けるようショートバージョンを作り、海外に日本の現状を知って頂けるよう英語版を作ることを検討しています。
７．参考資料支援対象プロジェクトで作成したチラシ、パンフレットやマスコミで紹介された記事等は現物またはコピー、活動状況の写真などを参考資料として提供してください。

参考資料あり ・ 特になし

ハートネット TV https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/#p-articleDetail__section--01

ドキュメンタリー映画を推薦します落合 恵子(作家)©神ノ川智早日本神経学会代表理事
高橋 良輔 （京都大学教授）
医療福祉関係者に見ていただきたい
香山 リカ（精神科医）
正直に言います。
この病気について誤解していました。何も知りませんでした。ぜひ、まず多くの医療福祉関係者に見ていただきたいと思います。

ひとりでも多くの人に見てほしい藤井 克徳（日本障害者協議会代表）
同じ生きづらさをかかえながら、なぜこうも行政対応に格差があるのでしょう。映像と当事者の声を通して、実態と問題の本質がリアルに、しかし厳しさをもって伝わってきます。一人でも多くの人に見ていただき、できれば自主上映会の開催を呼びかけます。

解決への道が開かれることを願って

竹下 景子 (女優)

映画を見るまでは ME/CFS のことは全く知りませんでした。私のように無知な人はまだまだ多いと思います。以前、日野原重明先生から「日本の医療は米国よりも 30 年おくれている」と聞きました。篠原
三恵子さんをはじめ、この病と向き合いひたむきに生きる患者さんには本当に頭が下がります。患者さんとそのご家族が抱える困難は基本的人権に根ざした問題です。一人でも多くの方が正しい知識を得て、解決への道が開かれますよう心から願っています。

一般の方々にもご覧頂きたい
横倉 義武 （公益社団法人日本医師会会長）
映画には、本疾患の症状だけでなく、患者会の発足やその活動、身体障害者手帳取得が困難である等、患者さんを取り巻く現状などが丁寧に描かれており、医療関係者ばかりでなく、一般の方々にもぜひ、ご覧頂きたい作品となっています。この映画を一人でも多くの人達に見て頂くことで、病気に対する理解が深まり、わが国においてもガイドラインの作成や診断方法の開発が進むことを願ってやみません。
日本医師会としても、微力ではありますが、できる限りの協力を今後もしていきたいと思います。

勇気を与える作品

堂本 暁子 (元千葉県知事)

篠原さんはアメリカでこの難病にかかり、以来、診断と治療の道を同病者のために拓くべく、献身的に活動してこられました。特に研究の遅れている日本の行政や医学会を動かすために、患者会を立ち上げ自らの病と戦いながら命をかけて作られたのがこのドキュメントです。この作品は、同病者はもちろん、家族そして医学会の人たちにこの難病に対しての理解を深め、学び、勇気を与えるものと確信します。

ME/CFS とは
ME/CFS は、世界保健機関の国際疾病分類で神経系疾患と分類されている。ロンドンでの集団発生後、1956 年に医学誌「ランセット」に良性筋痛性脳脊髄炎と病名が提案されたが、1988 年にアメリカの会合
で、患者の反対を押し切って慢性疲労症候群(CFS)と名付けられた。厚生労働省の実態調査で、約 3 割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったが、指定難病でも障害者総合支援法の対象でもない。

■会場

筋痛性脳脊髄炎の映画を通して難病を学ぶ
ドキュメンタリー映画

この手に希望を～ME/CFS の真実～
2018 年 9 月 30 日（日）14:00～16:30

会場：狛江市中央公民館講座室

無料 どなたでも第一部：難病のお話と質疑応答
天野惠子先生（静風荘病院特別顧問）
第二部：映画鑑賞「この手に希望を」（68 分）
第三部：ME/CFS のお話と質疑応答
篠原三恵子（NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長）

主催：NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会
後援：狛江市教育委員会 日本障害者協議会（JD）
お問い合せ: NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会〒177-0033 東京都練馬区高野台 3-11‐12 采明ビル 2B
Tel : 080‐4082‐6287Fax : 03‐6915‐9282
Email : cfsnon@gmail.com HP : https://mecfsj.wordpress.com/※この上映会は真如苑助成事業を受けて開催致します狛江市中央公民館講座室（市民センター内）
東京都狛江市和泉本町 1 丁目 1 番 5 号
小田急線狛江駅より 徒歩 5 分