はじめに真夜中の暗い病室に肩を落とし丸まった背中─進行がんを患う方の言
葉なき苦悩に触れるたび、看護に何ができるのだろうと考えていた。治療によってがん細胞の増殖を抑えることができないという事実は死を意識し、生きる意味を失い、自分らしくあることを妨げる要因となりえる。このようなあまりに大きな課題は、技術を身につけ知識を増やせば応答できるようなものではない。それでも看護は、「特定の身体機能の回復によってではなく、ただ再び “存在すること” への希望を呼びさますことを通して、最善を尽くすことという。私はこの希望という概念を足掛かりにして研究の始めのができる1）」一歩を踏み出した。
本書は研究を進めた順に記述した。第Ⅰ章で 2010 年度聖路加看護大学（現・聖路加国際大学）の修士課程で行った研究について触れた。希望だけでなく、死に関する経験もまた、欠くことのできないテーマであることに気づき、次に取り組む研究の基盤となった。そして、第Ⅱ章と第Ⅲ章は 2016 年度聖路加国際大学に提出した博士論文に加筆修正を加えたものである。どちらも希望や死という概念に拘らず、研究参加者の語る経験が必ず何かを示してくれると信じてインタビューを行った。なお、本書において「進行がんを患う人」とは、次の 3 つの病期にある患者を意味している。がんの再発転移を診断され、がん薬物療法を開始した時期（第Ⅱ章）、がんの集学的治療（以下、がん治療）の終わりに近づいた時期（第Ⅲ章）、がん治療をやめ、緩和ケアが中心になる時期（第Ⅰ章）の患者である。

20 代のころ、私が臨床現場で感じた問いに応えるように書いたつもりである。まずは研究参加者のたくましく生きる様を共有したい。研究参加者の誰もが経験していたように自分の死を自覚することは、どう死に逝くかではなく、どう生きるかを考えることであり、このように問うなかでこそ希望は見つかる。
そして、本書を通して“死を近くに感じる”という場合の近さとは何か、“死に直面する”という場合の直面とは眼前に迫るほどなのか、がんを患う方が経験する死について改めて問い直す機会にしたいと思う。

2

緩和ケアが中心になった時に語られた死1980 年代初頭から、希望をテーマとした看護研究が多様な学問を礎としながら概念的な発展を遂げ、希望には病を生きるためのポジティブな役割があることが広く認識されてきた 3, 4）。Farran and Herth は、希望を次のように定義している。
人間であることの本質的な経験であり、感情、思考、行動の手段として、自分自身と自分の世界とにかかわる手段として働くもの。また、期待において流動的であり、望んだ目標や結果に至らないという状況においても常44444444444444

4に存在するもの 5）4

確かに、実現することが必ずしも約束されない希望であっても、いかに非現実的な希望であっても、その実現を願うことはできる。あるいは、希望する対象を持たずにただ希望に満たされているという状態もあり得る。希望する
人自身がもつ、実現可能性への信念や確からしさによっても、希望は特徴づけられる。
これまでの研究成果から希望という概念を知り、私は研究の方向性を見つけたかのように、がん治療をやめ、緩和ケアが中心となる人（以下、緩和ケアを受けている人）に研究協力を依頼し、現象学的手法を用いて分析をおこなった 6 。
）

この研究を終えてみると、希望というよりもむしろ死にかかわる語りが深く強く印象に残った。インタビューを始めた直後から、研究参加者の一人は「いと語り、別の方は「死ぬときには何もろんな死の準備を全部してきた（A さん）」
しなくて済むようにありたいと願ってたら本当にそのようになっちゃいまして（Cさん）」と語った。他の研究参加者も、死が「怖いとかそういうのはない（D さん）」、あるいは「自分と同じレベルで死とかとらえていない（B さん）」と語っている。研究参加者が言葉として発する「死」は、どれも〈誰の〉という所有格を付さなくても、〈私の〉と補うことに異論を差し挟む余地はないものだった。
そして〈私の〉死が前提とされるために、未来を語るときには自分自身がいなくなったあとの世界にも視線が向けられていた。

はじめに3Aさん：私が死んだら、（子どもは子どもで）たぶん一生懸命やるだろう。
Bさん：私がいなくなってしまったとき、（他者の力を借りながら、子どもは）たぶん立ち直るときがくるんじゃないか。
（私が）
（家族は）
Cさん：
いなくなればなるで、また頑張って生きていくだろう。
（親族は）たぶん（私の）死に目には会えないと思うが私はそれでい
Dさん：い／（私が）いなくなってからが大変だから、今できることをやろう。
研究参加者は、死が自分に起こりうることを前提として、自分が不在になった他者の世界を想像することが可能であった。しかしながらどの研究参加者も最期まで他者のために懸命に生きようとしていたし、そのように生きる自分を他者の記憶の〈なかに〉残しておくことが、自分不在の世界を生きる他者の助けになると確信していた。だからこそ、死への不安よりも他者との関わりを通して生まれる喜びや幸せを手繰り寄せながら、今を豊かに生きようとしていた。研究参加者はときに涙を流すこともあったが、語りは全体としてポジティブなものだった。インタビューを終えた 2 〜 3 カ月後に、研究参加者 4名のうち 2 名が亡くなった。
このような在りようをいかにして得てきたのだろうか。これについて研究参加者たちは「他の人とはちょっと違うかもしれない」「なんでかなあって考えたこともあったけど、でもわからない」と語り、インタビューではそれ以上聞くことができなかった。しかし、始めから自分の死を達観視できていたわけではないはずである。最期のときを懸命に生きようとしている今、すでに過ぎ去った経験は語られてこないのかもしれない。
この研究がひと段落して、キューブラー・ロスの著書に描かれている「死の過程の諸段階」の図 7）を眺めてみると、致命疾患を自覚して衝撃や否認の段階にあるときには、希望のラインが引かれていないことに気づいた。先行研
究から希望はどんなときも常に存在すると考えていた私にとって発見だった。
44

Vaillot が言うように「希望を呼びさますことを通して、最善を尽くすこと8）」が看護であるなら、希望を見失っている致命疾患の自覚について理解を深めていくことが必要なのではないかと考えた。

2023 年 1 月 川端 愛

4Appendix［付記］1

死にかかわる経験を語る

がん再発の告知を受けたときにも、緩和ケアを受けている人が経験した場合と同じように自分不在の世界が語られてくるのだろうか。がんの再発もまた、がんが治らないとか命が短くなるかもしないという課題に直面するが、死の可能性と治るかもしれないという楽観性との間で揺れ動く経験となる 1）といわれる。
また、がん細胞の広がりを抑える治療に取り組むことで、がんの再発によって喪失した希望を取り戻し、人生にある意味を評価し直す機会ともなる 2）。いずれにしても、がんの再発を診断されたあとには、死にかかわる経験が生じると考えられた。
そこで、がんの再発・転移を診断され、がん薬物療法を開始した人（以下、がんの再発を認めた人）に研究参加の協力を依頼し研究を進めることにした

。この

3）

研究目的は、がんが再発転移した経験について、がんを患う人はどう捉えて語るのかについて記述することだった。一般病院 1 施設の外科（呼吸器、消化器、乳腺）に研究参加者のリクルートを依頼した。インタビューでは、研究者から死や希望というテーマについては一切問わず、研究参加者の語られるままに任せる非構造化面接法を採用した。
（仮名）が経験したことについ本書では、研究参加者の一人である「学さん」て紹介したい。これは、私が日本がん看護学会誌 33 巻（2019 年）に投稿した論文に掲載した事例「A さん」と同一人物であるが、学位論文として提出した後に再分析を加えたものであり、また投稿時とはテーマと表現が異なっている。

2

学さん

学さんは、50 代の男性であり、妻と高校生、中学生になる 2 人の子どもの 4人家族である。幼児教育を専門とする教員の学さんは、特に「子どもと自然」というテーマに関心をもっている。もともと自然に触れることが好きで、ガーデニングが趣味だという。

8

I…がんの再発を生きるということ

1

死の自覚と自己への配慮

がん治療の終わりに近づいたとき、いつかは死に転じる可能性をもった生の4

4

際という世界を経験する。この時期にある人は、がんの再発を認めた人のよう4に、死をもしものと仮定することはできなかった。死は仮定できるほど遠くにはないからである。とはいえ、がん治療をやめ、緩和ケアが中心になる時期に経験された私の44死とも異なる様相をもっている。生の際という世界を経験しているのは、「僕たち」や「そういう人たち」であると語られたように、私も含めた進行がんを患う人
444444たちであった。ときに死は「それ」という指示語でも語られている。このように私44の死として語られないことは、死に背を向け、現実を否認する状態とは異なる。
彼らは死が近くにあること自体を否定しているわけではなかった。死がそこに44あるとしながらも、そのときどきに現れてくる死の恐れに脅かされないように、死と適切な距離を保っておくことが、今を生きるために必要なのである。彼らにとって大事なのは、他者との人生を生きることであり、死を私のものとするには4444あまりに近すぎるのであろう。本研究において、私の死が可能になっていたのは、他者の記憶のなかに生きようとするときであった。
444

ところで、進行がんを患う人が、自分の死を自覚し、それをどう位置づけようとも、彼らは死に向かっているわけではなかった。がんの再発を認めた時期には、死はもしものと仮定されたまま、他者とともに生きることが優先されていたし、私の死を経験する、緩和ケアが中心になる時期には、死後も他者のなかに生き、他者の力になれるように、最期まで懸命に生き抜くことに価値が置かれていた。がん治療の終わりに近づいた人は、他者との人生を完成させるべく、生がんの再発を認めた時期

治療の終わりに近づく時期

緩和ケアが中心になる時期

死の自覚

もしもの死

生の際

私の死

他者との関わり

他者とともに生きる

他者との人生を生きる
未踏の地を生きる

他者のなかに生きる

進行がんを患う人が経験する死の位置づけと他者との関わり

110

III…死が自覚された世界を生きる