昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 9688号

昭和五十 一年 二月 二十五日第3種郵便物許可︵毎週 4回月︑火︑木︑ 金曜発行︶
平成 二十九年八月十七日発行SSKO通巻九六八 八号
腰原栃木版

腰原栃木版。編集。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木朝 子干321‑01
13宇都宮市砂田町 461
合028‑656 2386

園 028‑656‑72601

医療講演忍び相談会＠！と案内
残暑が厳しい毎日が続いておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
さて、私ども全国謬原病友の会栃木県支部では毎年各地区にお いて医療講演及び相談会 を開催しております。今年は県西地 区を中心にと考えまして 県西健康福祉センタ 一、今 市健康福祉センタ ーのご協力をいただき、下記要項で開催する運びとなりました。私たち難病患者 は長い 闘病生活のなかで、どう病気 と向き合っていかなければならな いのか、悩んでしまうことが度 々あると思い ます。今 年 はこうしたことを踏まえながら 合併症の勉強とともに学 んで いけた らと考 えており ます。ぜひ皆様方のご出席をお待ち いた
してお ります。
日場記
時
所

医療講演
講師

生活相談

平成 29年 1
0月 1日（日）午前 1
0時より
鹿沼市菊沢 コミニュテ ィーセンタ ー鹿沼市御成橋町 2‑2197‑1「腰原病 と合併症につ いて」（合併症を理解 し、 うまく付合う コツを学び まし ょう）
自治医科大学 内科学講座アレルギー謬原病学部門
付属病院アレルギー・ リウ マチ科岩本雅弘先生
濁協医科大学地域医療連携センタ ー医療福祉相談室
医療ソ ーシャルワ ーカ一 橋本富美子先生
健康科学大学 看 護 学 部 在 宅 看護学
教 授 熊 倉 みつ子先生

問合 せ．

至日光ローソン・ーー・ヲ軍事
マーーーーーーー
・平 成 也J

全国勝原病友の会栃木県支部
宇都宮市砂田町 461

te.
I 028‑656‑2386t

局面時国「 旬成橋東. 028.
:‑;:‑656‑7260
fa×i

府申橿東
ふ・口1

昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 29年 8月 I7日発行 SSKO通巻 9688号
勝原栃木版

全国膝原病友の会栃木県支部平成 2
8年度活動報告宇都宮市砂田町 46 1
全国勝原病友の会栃木県支部支部長玉木朝子〔H28.4.
1〜H29. 3.
31〕
開催 日
平成 28年4月 24日
4月 24日
4月 30日
8月 4日
8月 9日
8月 3 1日
8月 19日
10月 1日
10月 22日
10月 23日
11月 27日
12月 9日平 成 29年2月 22日
2月 26日
2月 26日

内ムz;
:;
、台r;
'マ

場

バザー品値段付け作業
役員会
福祉祭りバザー参加
医療相談会打ち合わせ
医療相談会打ち合わせ
役員会
謬原栃木N
o.109発送医療講演会及び生活相談会
第 1
3固なんびょうサポ ー トとちぎのつどい
しらさぎ祭りバザー参加
役員会
勝原栃木N
o.110発送

事務局
事務局
オリオン通り真岡チャットパレス
濁協医科大学病院
事務局
事務局
真岡チャットパレスとちぎ健康の森
日産自動車栃木工場広場
事務局
事務局

難病連研修会
役員会
o.1
11発送
謬原栃木N

ホテ
ルニュ ーイタヤ
事務局
事務局

全国勝原病友の会栃木県支部平成 29年度活動計画
宇都宮市砂田町 46 1
全国謬原病友の会栃木県支部支部長玉木朝子〔H29.4.
1〜 H30. 3.
31〕
開催 日
平成 29年
4月

8月
9月

10月
11月
平成 30年
2月
3月

内宅r
ヂ
ミ
手？

ぷ
Z玄,̲

場

役員会
福祉まつりバザー参加
機関紙発行
なんびょうサポ ー トとちぎのつどい
役員会
しらさぎまつりバザー参加
医療相談会
機関紙発行

事務局
オリオン通り事務局
健康の森
事務局
日産自動車栃木工場広場
県西地区
事務局

機関紙発行
難病連研修会
役員会 ，支援する会行事協力
難病連行事協力

事務局
事務局

2

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 29年 8月 17日発行 SSKO通 巻 9688号
腰原栃木版

全国勝原病友の会栃木県支部平成 28年度決算報告書
自平成 28年 4月 l日 至平成 29年 3月 31日〔収入の部〕

目

項金額

備前年度繰越金

180,362

ヨl三〉五、費147,600県難連助成金

112,500

共同募金会助成金

50,000

医療相談会委託金

110,000

寄金

406,200

県職労、全労済、労福協他

その他の収入100,015

預金利子他

付

41名

1,
106,677計メ
口入

考〔支 出の部〕

目

項金

備額

考

県難連分担金60,000

相談会開催費180,170

第 37回医療相談会、研修会

印

用リ費

357,480

機関紙修原栃木 109号から l1l号

事

務費

12,520

事務費 ・事務用品代費

36,000

電話代

通
発

送費

58,559

切手代他

活動

交通費

74,180

旅費他

1
ヨミ〉

議費

10,000

会場費他

慶弔費

10,000

事務所維持費

10,
542

電気代

本部納入会費73,80051名

事務所設備費50,760障定刊分担金

10,000

来年度繰越金162,666

ム
口、

機関紙発送分1,
106,677計

上記の とお り相違あり ませ ん

平成 29年4 月 9 日
宇都宮市砂田町 46 1ー

全国謬原病友の会栃木県支部支部長

3玉 木 朝 子

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、 木、金曜発行）
平成 29年 8月 17日発行 SSKO
通巻 9688号
腰原栃木版

全国膝原病友の会栃木県支部平成 29年度予算書
自平成 29年 4月 l日 至平成 30年 3月 31日〔収入の部〕
目項金額

前年度繰越金162,666~、

費205,200

県難連 助 成金

112,
500

共同募金会助成金

50,000

医療相談会委託金

110,000

寄

金340,000

その 他 の収入

100,000付

メ
口>
.

備

考

備

考67名

支援する会、他

1,080,366

計〔支出の部〕

目項金額

県難連分担金60,000

相談会開催費

200,000

医療相談会、研修会他

日
正局リ費

500,000

機関紙腰原栃木、他

事

務費

20,000

事務用品代費

36,000

電話代

費

50,000切手代

活動交通費

50,000

旅費、他

通
送

発

zよ』
"

議費

10,000

会場費、他

慶

弔

費

20,000香典、他

事務所維持費10,000

電気代、他

本部納入会費102,60057名

事務所設備費10,000

障定 刊 分担金

10,000備1,766

予メ
口入費

機関紙発送分

1,080,366

計

上記のとおり相違ありません。
平成29 年 4 月 9 日
宇都宮市砂田町 46 l，

全国勝原病友の会栃木県支部支部長

4玉 木 朝 子

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 9688号

腰原栃木版。全国勝原病友の会栃木県支部を支援する会．
平成 28年度決算報告
白平成 28年 4月 l 日
至平成 29年 3月 31日〈収入の部〉

目項金額

前年度繰越金1,031,416

事

業費

292,464

その他

12考

備考

バザー売上
利子

1,
323,
892計

メ
口>.
.

備

〈支出の部〉

目

項

金

額

支部助

成金

100,000事

務

費

30,000

ホームページ更新手数料

事

業

費

28,425バザー経費他

次年度繰越金1,165,4671,323,892計Aロ

平成 29年度予算案
自平成 2
9年 4月 l 日
至平成 30年 3月 31日〈収入の部〉

目項

金前年度繰越金寄額

考備考。

1,165,467付

事

業

費

200,000

その他

200

バザー売上他
利子他

1,365,667

計

ム
ロ

備

〈支出の部〉目項金額支 部 助 成 金

100,000

機関紙印刷代助成事

務費30,000ホームページ更新料他事業費

50,000

バザー経費

予

備費

1,
185,667メ口〉、計1,
365,667宇都宮市清住 3‑1‑
14
全国跨原病友の会
栃木県支部を支援する会会 長 藤 田 勝 春5

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 9688号

躍原栃木版

難病新法施行 3年目の課題
玉木朝子
私は患者団体だけでなく、労働組合等の機闘いながら、医療費で苦しんできた方々はぜ

関紙に時折原稿を書く機会をいただいていひこの表を参考にしていただきたい と思ってる。 そして貴重な紙面を通じて難病患者の当いる 。長い間患者家族が望んできた法律を制事者 としての立場から、治らないと 宣言され定するこ とができた 。 しかし新法が施行され病と共に生きなければならない患者の、日常3年が経ち、患者の望んでいた方向に施策が生活の難しさを社会に訴え、理解してもらえ進んでいるとはいえない現実がある こと も事ればとの気持ちが強い。健康な方は難病と聞実である 。何が問題なのか取り上げてみた い。

くと特殊な病気と捉え、対岸の火事 と思 いが（経過措置）

ちであるが、決してそうではない ことを 自覚

経過措置 とは平成 26年末までに「治療研していただきたいと思っている 。たとえば現究対象疾患」 として 認定され、医療費助成の在認定されている特定疾患患者の数は県内で対象 となっていた患者は、 27年から 29年

約12,000人である 。県内の総人口 200万人末まで特例 として経過措置がとられ重症度にと考えても 167人に l人はいる勘定である関係なく認定されていた。 しかし今年度で経から、大きな会社では相当数いるのではない過措置期限が切れ、現在来年度の更新申請にだろうかと考えられる 。 そのような想 いで こ入っている 。疾患によっては重症度認定が厳の度も特定疾患 330疾患をできるだけ一般しく、認定から外されてしまう可能性が高いの方々の目に触れる機会をつくっていきたい患者が出てしまうことが危慎 されている 。軽と思っている 。

症と診断され認定されなければ医療費助成か

平成 27年 1月「難病の患者に対する医療ら外れるだけでなく、各自治体で実行されて等に関する法律」（難病新法）が施行され、 3いる「特定疾患福祉手当」等からも除外さ年目を迎えよう として いる 。 その聞に特定疾れ、厳しい状況になっ てしまう 。患者団体で患として該当する疾患は 56疾患から 330疾は厚労省に対し軽症でも患者である証明とし患まで間口を広げることができた 。 （別表参て「軽症者登録証」を発行するよう求めてい照）昭和 47年厚生省から各都道府県に課長るが、当局の反応は鈍く要請を続けている 。

通達でだされた「難、病対策要綱」が この制度（軽症高額者）の始まりである 。該当 4疾患から始 まったこ

病気が寛解期に入り「軽、症者」 と判定されとを思えば隔世の感がある 。いままで病気とてしまった患者でも毎月の治療は不可欠であ6

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 29年 8月 17日発 行 SSKO通 巻 96 8 8号
腰原栃木版

る。治療を 怠らなかったから 寛解期に持っ て最後に この度の新法施行で間口は確かに広くいくことができたと考えるのが妥当である 。

なった 。 しかし疾患ごとの認定が重症度をクそうしたことを踏まえ、自己負担が I万円以リアしなければ認められないという、長く治上の月が年 3回以上あ れば「軽症高額者」 と療を続けている患者に とっては厳しい状況をして認定される制度である 。 しかしこの制度つくってしまったことは事実である 。私たちは医療機関及び患者が理解していなければ見患者団体は こうした ことを丁寧に踏襲しなが逃されてしまう危険を伴っており、関係各機ら、安心して治療が受けられる社会を目指 し関への周知が求められている 。ていきたいと考えている 。

難病の患者に対する医療等に関する法律第 5条第 1項に規定する指定難病(1〜 110は平成 27年 1月から、 1
1
1〜 306は同年 7月から 、307〜 330は平成 29年 4月から医療費助成を開始）

番号

病

名病

番号

名

28 全身性アミ口イド ーシス

球脊髄性筋萎縮症
2 筋萎縮性側索硬化症

29 ウルリ ッヒ病

3 脊髄性筋萎縮症

30 遠位型ミオパチー

4 原発性側索硬化症

3
1 ベスレムミオパチ ー

5 進行性核上性麻簿

32 自己貧食空胞性ミオパチー

6 パ ーキンソン病

33 シュワルツ・ヤンペル症候群

7 大脳皮質基底核変性症

34 神経線維腫症

8 ハンチントン病

35 天癌宿9 神経有線赤血球症

36 表皮水癌症

10 シャルコー・マリー・卜ウ ース病汎発型）
37 膿癌性乾癖 （11 重症筋無力症

38 スティ ーヴンス ・ジ ョンソン症候群

12 先天性筋無力症候群

39 中毒性表皮壊死症

13 多発性硬化症／視神経脊髄炎

40 高安動脈炎

14 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロ パチー

4
1 巨細胞性動脈炎

15 封入体筋炎

42 結節性多発動脈炎

16 ク口ウ・深瀬症候群

43 顕微鏡的多発血管炎

17 多系統萎縮症

44 多発血管炎性肉芽腫症

18 脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く 。）

45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

19 ライソゾーム病

46 悪性関節リウマチ

20 副腎白質ジストロフ ィー

47 パージャ ー病

21 ミ卜 コンドリア病

48 原発性抗リン脂質抗体症候群

22 もやもや病

49 全身性エリテマト ーデス

23 プリ オン病

50 皮膚筋炎／多発性筋炎

Ef号、性硬化性全脳炎
24 35
1 全身性強皮症

25 進行性多巣性 白質脳症，

52 混合性結合組織病

26 HTLV‑1関連脊髄症

53 シェ

27 特発性基底核石灰化症

54 成人スチル病

7グレン症候群昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可 （毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 2g年 8月 17日発行 SSKO通巻 g6 8 8号
腰原栃木版番号病

名番号病

55 再発性多発軟骨炎

10
1 腸管神経節細胞僅少症

56 べーチ工 ツ 卜病

102 ルビンシュタイン・テイビ症候群

57 特発性拡張型心筋症

103 CFC症候群

58 肥大型心筋症

104 コステ口症候群

59 拘束型心筋症

105 チャ

60 再生不良性貧血

106 クリオピリン関連周期熱症候群

61 自己免疫性溶血性貧血

107 全身型若年性特発性関節炎

62 発作性夜間ヘモクロビン原症

108 TNF受容体関連周期性症候群

63 特発性血小板減少性紫斑病

109 非典型溶血性尿毒症症候群

名ジ症候群

64 血栓性血小板減少性紫斑病

110 フラウ症候群

65 原発性免疫不全症候群

11
1 先天性ミオパチ ーgA 腎症
66 l112 マリネスコ・シェ ーグレン症候群

67 多発性嚢胞腎

113 筋ジストロフ ィー

68 黄色靭帯骨化症

114 非ジス卜口フ ィ一性ミオ卜 二一症候群

69 後縦靭帯骨化症

115 遺伝性周期性四肢麻痩70 広範脊柱管狭窄症

116 アトピー性脊髄炎

7
1 特発性大腿骨頭壊死症

117 脊髄空洞症

72 下垂体性 ADH分泌異常症

118 脊髄髄膜檀

73 下垂体性 TSH分泌冗進症

119 アイザ ックス症候群

74 下垂体性 PRL分泌元進症

120 遺伝性ジスト ニア

75 クッシンク病

12
1 神経フェリチン症

76 下垂体性ゴナドトロビン分泌冗進症

122 脳表ヘ モジデ リン沈着症

77 下垂体性成長ホルモン分泌冗進症

123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症

78 下垂体前葉機能低下症

124 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症ホモ接合体）
79 家族性高コレス テロール血症 （125 神経軸索スフ工口イド形成を伴う 遺伝性ぴまん性自質脳症

80 甲状腺ホルモン不応症

126 ペ リー症候群

8
1 先天性副腎皮質酵素欠損症

127 前頭側頭葉変性症

82 先天性副腎低形成症

128 ビッカースタ ッフ脳幹脳炎

83 アジソン病

129 窪費量重積型 （二相性）急性脳症

84 サルコイド ーシス

130 先天性無痛無汗症

85 特発性間質性肺炎

131 アレキサンダ一病

86 肺動脈性肺高血圧症

132 先天性核上性球麻痩

87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症

133 メビウス症候群

88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症

134 中隔視神経形成異常症 ／ドモルシア症候群

89 リンパ脈管筋腫症

135 アイカルデ ィ症候群

90 網膜色素変性症

136 片側 巨脳症

9
1 パ ッ ド・キアリ症候群

137 限局性皮質異形成

92 特発性門脈圧冗進症

138 神経細胞移動異常症

93 原発性胆汁性肝硬変

139 先天性大脳白質形成不全症

94 原発性硬化性胆管炎

140 ドラベ症候群

95 自己免疫性肝炎

141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん

96 クローン病

142 ミオク口 二貴蕩性大腸炎
97 i

143 ミオ ク口 二一脱力発作を伴うてんかん

98 好酸球性消化管疾患
99 慢性特発性偽性腸閉塞症
100 巨大腸肱短小結腸腸管嬬動不全症‑欠神てんかん144 レノ ックス・ガストー症候群
145 ウエス卜症候群
146 大田原症候群8

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、木、金曜発行）
平 成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 968 8号
腰原栃木版番号

病

名番号

病

名

147 早期ミオク口 二一脳症

193 プラダー・ウィリ症候群

148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん

194 ソトス症候群

149 片側窪筆 ・片麻痩・てんかん症候群

195 ヌーナン症候群

150 環 状 20番染色体症候群

196 ヤング・シンプソン症候群

151 ラスム ッセン脳炎

197 1p36欠失症候群

152 P CD H 19関連症候群

198 4p欠失症候群

153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎

199 5p欠失症候群

154 徐波睡眠期持続性赫徐波を示すてんかん性脳症

イソミ 一症候群
200 第 14番染色体父親性夕、

155 ランドウ・クレフナー症候群

201 アンジェルマン症候群

156 レッ 卜症候群

202 スミス・マギニス症候群

157 スタ2欠失症候群
203 22q11.

ジ・ウェ ーバー症候群

158 結節性硬化症

204 エマヌエル症候群

159 色素性乾皮症

205 脆弱 X症候群関連疾患

160 先天性魚鱗癖206 脆弱 X症候群

161 家族性良性慢性天癌宿207 総動脈幹遺残症

後天性表皮水宿症を含む。
）
162 類天癌宿 （208 修正大血管転位症

163 特発性後天性全身性無汗症

209 完全大血管転位症

164 眼皮膚 白皮症

210 単心室症

165 肥厚性皮膚 骨膜症

211 左心低形成症候群

166 弾性線維性仮性黄色腫

212 ＝尖弁閉鎖症

167 マルファン症候群

213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症

168 工ーラス・タンロス症候群

214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症

169 メンケス病

215 ファ口 一四徴症

170 オクシピタル・ホーン症候群

216 両大血管右室起始症

17
1 ウ ィルソン病

217 工プスタイン病

172 低ホスファタ ーゼ症

218 アルポート症候群

173 YATER症候群

219 ギ ャロウェイ・モワ卜症候群

174 那須・ハコラ病

220 急速進行性糸球体腎炎

175 ウ ィーバ ー症候群

221 抗糸球体基底膜腎炎

176 コフ ィン・口 ー リー症候群

222 一 次性ネフローゼ症候群

177 有馬症候群

223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎

178 モワ ッ ト・ウィルソン症候群

224 紫斑病性腎炎症候群
179 ウ ィ リアムス、

225 先天性腎性原崩症

180 ATR‑X症候群

226 間質性跨脱炎（ハンナ型）

18
1 クルーゾン症候群

227 オスラ 一病

182 アベ ール症候群

228 閉塞性細気管支炎

183 ファイファー症候群

229 肺胞蛋白症 （自己免疫性又は先天性）

184 アン卜レー・ビクスラ

230 肺胞低換気症候群症候群

185 コフィン・シリス症候群

231 α1ーアンチ卜リプシン欠乏症

186 口スムンド・トムソン症候群

232 カ ニ 複 合

187 歌舞伎症候群

233 ウォル フラム症候群

188 多牌症候群

234 ペル オキシソーム病 （副腎白質ジストロフィ ー を除く ）。

189 無牌症候群

235 副甲状腺機能低下症

190 鯉耳腎症候群
19
1 ウェルナー症候群
192 コケイン症候群‑236 偽性副申状線機能低下症
237 副腎皮質刺激ホルモン不応症
238 ビタミン D抵抗性くる病 ／骨軟化症

9

昭和 51年 2月 25日第 3種郵 便物 許可 （毎 週 4回月 、火、 木、金 曜 発行）
平 成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 96 8 8号
腰原栃木版番号

病番号

名病

名

239 ビタミン D依存性くる病 ／骨軟化症

285 ファンコ ニ貧血

240 フェ ニルケトン原症

286 遺伝性鉄芽球性貧血

241 高チ口シン血症 1型

287 エプスタイン症候群

242 高チ口シン血症 2型

288 自己免疫性出血病 XI
II

243 高チ口シン血症 3型

289 クロンカイ卜・カナダ症候群

244 メープルシロ ップ尿症

290 非特異性多発性小腸漬蕩症

245 プ口ピオン酸血症

291 ヒルシュスプルング病 （全結腸型又は小腸型）

246 メチルマロン酸血症

世腔外反症
292 総 排j247 イソ吉草酸血症

293 総排；世腔遣残248 クルコ ースト ラ ンスポー タ− 1欠損症

294 先天性横隔膜ヘルニア

249 クルタル酸血症 1型

295 乳幼児肝巨大血管腫

250 クルタル酸血症 2型

296 胆道閉鎖症

251 原素サイクル異常症

297 アラジール症候群

252 リジン原性蛋白不耐症

298 遺伝性腺炎

253 先天性葉酸吸収不全

299 嚢胞性線維症

254 ポルフィリン症

300 IgG 4関連疾患

255 複合カルボキシ ラー ゼ欠損症

301 黄斑ジストロフィー

256 筋型糖原病

302 レーベル遺伝性視神経症

257 肝型糖原病

303 ア ッシャ

258 ガラク卜 ースー 1ーリン酸ウリジルトランスフェラゼ欠損症

症候群

304 若年発症型両側性感音難聴

259 レシチンコレス テ 口 ルアシルトランスフエラーゼ欠損症

305 遅発性内リンパ水腫

260 シトステロ ール血症

306 好酸球性副鼻腔炎

261 タ ン ジ ル 病

307 カナバン病

262 原発性高カイ口ミクロン血症

308 進行性白質脳症

263 脳健黄色腫症

309 進行性ミオク口一ヌスてんかん

264 無 β リボタンパク血症

310 先天異常症候群

265 脂肪萎縮症

311 先天性三尖弁狭窄症

266 家族性地中海熱

312 先天性僧帽弁狭窄症

267 高 IgD症 候 群

313 先天性肺静脈狭窄症

268 中僚・西村症候群

314 左肺動脈右肺動脈起始症

269 化膿性無菌性関節炎・壊痘性膿皮症・アクネ症候群

315 ネイルパテラ症候群 （爪膝蓋骨症候群）／ LMXlB関連腎症

270 慢性再発性多発性骨髄炎

316 カルニ チン回路異常症

271 強直性脊椎炎

317 二頭酵素欠損症

272 進行性骨化性線維異形成症

318 シト リン欠損症

273 肋骨異常を伴う先天性側室主症

319 セピアプテリン還元酵素 （S R）欠損症

274 骨形成不全症

320 先天性グ リコシルホスファチジルイノシト ール （GPI）欠損症

275 タナ卜フォリ ック骨異形成症

321 非ケ トー シス型高クリシン血症

276 軟骨無形成症

322 βーケ卜チオラ

277 リンパ管腫症 ／ゴーハム病

323 芳香族 Lーアミノ酸脱炭酸酵素欠損症

頚部顔面病変）278 巨大リンパ管奇形 （324 メチルグルタコン酸尿症

頚部口腔咽頭ぴまん性病変）279 巨大静脈奇形 （325 遺伝性自己炎症疾患

頚部顔面又は四肢病変）
280 巨大動静脈奇形 （326 大理石骨病

281 クリ ッペ ル・卜レノネ ー ・ウェ ーパ ー症 候 群

327 特発性血栓症 （遺伝性血栓性素因によるものに限る）。

282 先天性赤血球形成異常性貧血

328 前眼部形成異常

283 後天性赤芽球務329 無虹彩症

284 ダイアモンド・ブラ ックファン貧血

330 先天性気管狭窄症

10ゼ欠損症昭和 5 1年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 29年 8月 17日発行 SSKO通巻 9688号
腰原栃木版．
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第 14固 なんびょうサポートとちぎのつどいを開催します（参加費無料）
難病を広く県民の皆様に知っていただくと同時に、患者 ・家族同士の相互理解を深める場として今年度ち開催します ！
当日は、午前中の医療相談会・交流会をはじめ、 午後は参加者の皆様に楽しんでいただける内容になっております。
開催日：平成 29年 9月 9日（土）会場：とちぎ健康の森（宇都宮市駒生町 3337‑1)
0医療相談会 （神経系疾患）（消化器系疾患） O就労相談 O生活福祉相談 O栄養相談
難病で治療中の方や御家族の方の相談をお受けします。（各相談先着 5名まで 要予約）
O交流会
患者同士だから話せる悩みや不安を、おしゃべりしましょう。
0午後の部 講演会、 コンサー卜※参加希望の方は、事前に電話・ FAX等でお申し込み下さい。
主催：相談支援センター電話 028‑623‑6113 ファックス 028‑623‑6110

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∞∞∞∞∞∞∞∞ヘj弘芳マ＝傷容之j
奪協を替か雪r<><XX><X><XXXX>（ヘルプマークとは… ）義足や人士関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなく ても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、東京都が作成したマークです。栃木県でも平成 29年 8月 1日 （火）からこのマークを導入し、合理的配慮を促す一助となるよう普及に取り組んでいきます。

（ 配布対象者は？

）義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としている方となります。
ヘルプマーク（ヘルプマークをつけた方を見かけたら… ）電車 ・パスの中で、席をお譲りください。
外見では健康に見えても、疲れやすかっ たり、つり革につかまり 続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。また、外見からは分からないため、優先席に座っ ている と不審な目で、見られ、ス トレスを受けることがあります。

駅や商業施設等で、声をかけるなどの配慮をお願いします。
交通機関の事故等、突発的な出来事に対して臨機応変に対応することが困難な方や、 立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方がいます。

災害時は、安全に避難するための支援をお願いします。
視覚障害者や聴覚障害者等の状況把握が難しい方、肢体不自由者等の自力での迅速な避難が困難な方がいます。
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問い合わせ先 。栃木県保健福祉部障害福祉課 社会参加促進担当
電話 028‑623‑3053

11昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金躍発行）
平成 29年 8月 I7日発行 SSKO通巻 9688号

謬原栃木版

議言~ ~守義j－~－‑'
Y::フγ＂，，~.
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vー 止ハサー』報日,•r•~~ゐ~神薬j‑l=z
フ二ン−qフシ

今年も沢山の皆様、ご協力ありがとうございました。 l年聞かけて 事務局の倉庫に集められた品物、感謝に堪えません。
4月の 22日は事務局での値付け、町内の方々が毎年来てくださいます。恒例になっていることもあり、赤飯の差入れや片付けの手伝いまでしてくださいます。継続は力なりの想いを強くした次第です。4月 29日は本番、オリオン通り
では道行く人たちを相手に頑張りました。2回の売上げ総額 220,584円になり ました。 ボラン
ティアの方々の平均年齢が上がるなか、大変なことも多いですが貴重な資源を無駄にしないよ
う今年も頑張りたいと思ってい ます。又、秋の恒例になっております、日産栃木工場「しらさ10月のぎ祭り」への出店も計画しています。 (22日です。）ご都合のつく方はぜひ遊びに来ていただければと思います。

ご寄付お礼
幸田道子様

那須塩原市

福田マサ子様

日光市

佐藤

那須高原クリ ニ ック

美智様

満川博美様

庇沼市

匿名様
昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 29年 8月 17日発行

SS KO 通 巻 9688号

発行人．障害者団体定期刊行物協会〒 157‑0072 世田谷区祖師谷 3‑1‑17

ヴェルドゥ ー ラ祖師谷 102号室12

定価100円