第 2.0 版

2023 年 7 月 11 日

院内掲示

第 3 回患者体験調査 ご協⼒のお願い〜

当院は患者さんの診療体験向上のための全国調査に参加しています 〜
令和 5 年 7月１１日
東北労災病院病院⻑ 井樋 栄二

当院は、地域におけるがん医療の充実に全⼒で取り組んで参りました。
このたび当院は、厚⽣労働省から委託を受けた国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部から依頼され、がん対策推進基本計画の⼀環として、国のがん対策の効果や進捗を知るためのアンケー
ト調査「患者体験調査」の第 3 回調査に協⼒しております。
この調査では令和３年の間の 1 年間に当院を受診された患者さんの中から 125 名程度の⽅々に、アンケート調査票を郵送いたします。がん患者さんの体験を主たる調査内容としていますが、⽐較のため、がん以外(良性腫瘍等他の病気や検査)で同時期に受診された⽅へも調査票をお送りする可能性があります。調査票の発送は令和 5 年 12月頃の予定です。皆様のところへ調査票が届きましたら是⾮ご回答のご協⼒をお願いします。記⼊した調査票は国⽴がん研究センター研究事務局へ直接返送ください。集計の結果は、個⼈を特定できない形で、厚⽣労働省がん・疾病対策課や都道府県の担当部署に報告し、医療に関する様々な施策に反映されます。
アンケートの回答は⾃由ですので、回答しないことで不利益が⽣じることは⼀切ありません。また、プラ
イバシー保護のため患者の皆さまに送付する際の封筒に当院の病院名は記載しません。アンケート結果として、国⽴がん研究センター研究事務局から集計内容や病院に対する要望などのコメントについて報告を受けることとしていますが、⽒名などの情報が当院に伝えられることはありません。尚、アンケート
送付作業のために国⽴がん研究センターの指定する発送業者に宛名情報を提供しますが、この点に付き患者さんもしくは患者さんの代理⼈の⽅にご了承いただけない場合には研究対象としませんので、「当該研究への情報の利⽤を拒否する場合の窓⼝」までお申出ください。その場合でも患者さんに不利益が⽣じることはありません。
国のがん対策をより向上させていくためには、適切なアンケートにより、患者さんの体験を正確にお伺いすることがとても重要です。どうぞご理解ご協⼒をお願い致します。ご不明な点は「調査に関するお問
い合わせ窓⼝」にお問い合わせください。

当該研究への情報の利⽤を拒否する場合の窓⼝
東北労災病院 院内がん登録室

連絡先︓(代表)022-275-1111

調査に関するお問い合わせ窓⼝「がん対策進捗管理のための患者体験調査」事務局（国⽴がん研究センター内）〒104-0045 東京都中央区築地５­１­１

TEL: 0120-007-372

研究代表者︓国⽴がん研究センター 東 尚弘

研究課題名︓がん対策進捗管理のための患者体験調査

研究計画書

研究代表者／研究責任者︓東 尚弘
研究事務局︓国⽴がん研究センター
がん対策研究所 医療政策部〒104-0045 東京都中央区築地 5-1-1
電話︓03-3542-2511 (代表) 内線︓1606
FAX︓03-5565-2322
E-mail︓hsr@ncc.go.jp

第１.1 版 ２０２３年３⽉３０⽇
第 2.0 版 ２０２３年７⽉１１⽇

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0. 研究の概要

平成 24 年６⽉に 第２期がん対策推進基本計画が策定され、がん対策の進捗状況について評価を⾏い、改善へ向けての政策課題の検討と施策への反映を⾏うことが新たに⽰された。その後、平成２５年１２⽉から平成２６年３⽉までの間に⾏われた厚⽣労働省がん臨床研究事業「がん対策における進捗管理指標の策定と計測システムの確⽴に関する研究」初年度にて、がん対策推進基本計画の全体⽬標である「すべてのがん患者とその家族の苦痛の軽減と療養⽣活の質の維持向上」を測定するための質問項⽬の同定とそれぞれの分野別施策の指標が策定された。ここで採択された指標のなかでも特に、⼀般がん患者およびその家族⾃⾝の診療体験や主観的評価、価値観の占める重要性から、当事者であるがん患者の診療体験の調査をもとにした新指標が複数提案され、平成 27 年度、第１回患者体験調査が実施された。平
成 30 年 3 ⽉には第３期がん対策推進基本計画が施⾏された。基本計画の中間評価として、第１回の患者体験調査の改訂を試み、平成３０年度に第２回患者体験調査が実施された。
がん対策においても継続的な評価のため、経年的な指標の測定は不可⽋である。過去の患者体験調査や、がん対策推進基本計画の内容を元に調査票を改訂し、患者体験調査を実施するのが本研究である。この研究によって得られる患者とその家族の体験したがん診療の実情が、国のがん対策の取り組みの現状の把握と評価につながり、我が国のがん医療向上のために今後の政策へ反映されることが期待される。また、この経験を踏まえて継続的ながん対策評価の仕組みを確⽴し
ていく。

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目次
0.

研究の概要 ............................................................................. 2

1．研究の名称 .............................................................................. 4
2．研究の実施体制 .......................................................................... 4
3．研究の⽬的及び背景 ...................................................................... 4（1）

⽬的 ............................................................................................................................................... 4（2） 背景 ................................................................................................................................................ 4

4．研究対象者の選定⽅針 .................................................................... 5（1）選択基準 ............................................................................................................................................ 5（2）除外基準 ............................................................................................................................................ 5

5．研究の期間及び⽅法 ...................................................................... 5（1）研究の期間 ......................................................................................................................................... 5（2）研究のデザイン ..................................................................................................................................... 5（3）研究対象者 ........................................................................................................................................ 5（4）予想される対象者................................................................................................................................ 6（5）研究実施⼿順 .................................................................................................................................... 6（6）観察及び検査項⽬ .............................................................................................................................. 7（7）評価項⽬及び評価⽅法....................................................................................................................... 7（8）統計解析⽅法 .................................................................................................................................... 7

6．倫理的事項.............................................................................. 7
7．インフォームド・コンセント ..................................................................... 7
8．個⼈情報等の取扱い（匿名化する場合にはその⽅法を含む。） .................................... 8
9．研究参加のリスク・ベネフィット ................................................................. 8（1）研究対象者に⽣じる負担と予想される不利益、それらを最⼩化する⽅法................................................... 8（2）研究により得られる利益と不利益を踏まえた総合評価 ........................................................................... 98

10．試料・情報（研究に⽤いられる情報に係る資料を含む。）の保管及び廃棄の⽅法 ..................... 9
11．研究機関の⻑への報告内容及び⽅法 ........................................................ 9
12．研究に係る資⾦と利益相反に関する状況 ..................................................... 9
13．研究に関する情報公開の⽅法 .............................................................. 9
14．研究により得られた結果等の取扱い ........................................................ 109
15．研究対象者等及びその関係者からの相談等への対応（遺伝カウンセリングを含む）................... 109
16．研究対象者等に経済的負担⼜は謝礼がある場合には、その旨及びその内容 ......................... 1017．侵襲を伴う研究の場合には、重篤な有害事象が発⽣した際の対応................................. 1018．当該研究によって⽣じた健康被害に対する補償の有無及びその内容 ............................... 1019．委託する業務内容及び委託先の監督⽅法 ................................................... 10
20．本研究において取得した試料及び情報の将来的な⼆次利⽤ ..................................... 1031．研究の名称
がん対策進捗管理のための患者体験調査

2．研究の実施体制
本研究は、厚⽣労働省から委託された、国⽴がん研究センター委託費 「がん対策評価検証事業」により実施される。他の団体からの資⾦提供は受けておらず、起こりうる利益相反はない。なお、多施設の研究者の利益相反は各施設で管理する。
研究代表者／研究責任者︓
国⽴がん研究センター がん対策研究所 医療政策部 東 尚弘
その他の研究者は、別添資料１（研究者⼀覧）に記載。
研究協⼒施設︓院内がん登録全国集計参加施設のうち、本研究に協⼒を得た施設を対象とする。役割は、匿名 ID を⽤いて個⼈情報との対応表から宛名・住所を同定し、調査票を送付することである。倫理指針が定義する「研究者」「研究機関」ではなく、「研究機関に提供のみを⾏う機関」として取り扱う。提供に関する各機関における⼿続きは、各機関の規程に則る。
研究事務局︓
国⽴がん研究センター がん対策研究所 医療政策部内〒104-0045 東京都中央区築地 5-1-1
電話︓03-3542-2511 (代表) 内線︓1606

3．研究の⽬的及び背景（1） ⽬的本研究により得られる患者とその家族の体験したがん診療の実情が、国のがん対策の取り組みの現状の把握と評価をすることを⽬的とする。
（2） 背景平成 24 年６⽉に第２期がん対策推進基本計画が策定され、がん対策の進捗状況について評価を⾏い、改善へ向けての政策課題の検討と施策への反映を⾏うことが新たに⽰された。その後、平成２５年１２⽉から平成２６年３⽉までの間に⾏われた厚⽣労働省がん臨床研究事業「がん対策における進捗管理指標の策定と計測システムの確⽴に関する研究」初年度にて、がん対策推進基本計画の全体⽬標である「すべてのがん患者とその家族の苦痛の軽減と療養⽣活の質の維持向上」を測定するための質問項⽬の同定とそれぞれの分野別施策の指標が策定された。ここで採択された指標のなかでも特に、⼀般がん患者およびその家族⾃⾝の診療体験や主観的評価、価値観の占める重要性から、当事者であるがん患者の診療体験の調査をもとにした新指標が複数提案され、平成 27 年 11 ⽉、第１回患者体験調査が実施された。
平成 30 年 3 ⽉には第３期がん対策推進基本計画が施⾏された。基本計画の中間評価として、第１回の患者体験調査の改訂を試み、平成３０年度に第２回患者体験調査が実施された。
がん対策においても継続的な評価のため、経年的な指標の測定は不可⽋である。過去の患者体験調査や、がん対策推4

進基本計画の内容を元に調査票を改訂し、患者体験調査を実施するのが本研究である。この研究によって得られる患者とその家族の体験したがん診療の実情が、国のがん対策の取り組みの現状の把握と評価につながり、我が国のがん医療向上のために今後の政策へ反映されることが期待される。また、この経験を踏まえて継続的ながん対策評価の仕組みを確⽴していく。

4．研究対象者の選定⽅針（1）選択基準
本調査の対象は、院内がん登録全国集計参加施設である研究協⼒施設で調査対象年に診断・治療を開始された患者（院内がん登録症例区分︓20、30）を必要な対象数を抽出する。そのうち、説明に対して、同意が得られた⽅にのみ研究参加していただく。
（2）除外基準
研究協⼒施設の判断で、未告知、⼼⾝の状態等で、調査にふさわしくないと判断された対象については除外を可能とし、除外理由についても収集する。

5．研究の期間及び⽅法（1）研究の期間
研究許可⽇から２０２６年３⽉３１⽇まで（2）研究のデザイン
本研究のデザインは、対象患者への質問紙法である。質問紙法を⽤いる理由としては、多⼈数に対して⼀度に実施でき、また全員同じ条件の下、幅広い情報収集が可能である点が挙げられる。さらにがん診療体験の情報収集に対して、他⼈の⽬線や調査員の態度に影響されることがなく、また回答者の⼼理的負担が⽐較的⼩さいという利点もあり、本研究においてがん当事者の診療体験そのものを問う指標の測定⽅法に適していると⾔える。さらに、郵送法だけではなくインターネット上で回答する⽅法も検討する。
（3）研究対象者
本調査の対象は、全国の院内がん登録全国集計参加施設で調査対象年に診断・治療を開始された患者を⺟集団とし、それを代表するように抽出されたサンプル集団である。この代表性確保のために、以下の⽅法で第１段階では病院の抽出、次に抽出された病院から患者の抽出という２段階無作為抽出を⾏う。
調査対象年︓２０２１年
病院の抽出︓
院内がん登録の全国集計施設を a)都道府県がん診療連携拠点病院（以下、都道府県拠点という、国⽴がん研究セン
ター中央病院、東病院を含む）、b)地域がん診療連携拠点病院（以下、地域拠点という）、に加え、c)各県の地域がん診療病院（以下、地域診療病院という）、d)その他の施設に層別化し、a)〜c)は全数抽出、d)は 50-100 施設を原則とする。さらに、都道府県や施設の申し出による追加参加施設についても受け付ける。
患者の抽出︓
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抽出された施設それぞれにおいては、調査対象年に診断・初回治療を開始された患者（院内がん登録症例区分︓20、30）のうち、本調査実施時に 18 歳以上の患者を⺟集団として、無作為抽出を⾏う。1)診断時 40 歳未満の患者、2)
診断時 40 歳以上の患者に層化して抽出する。希少がん患者は、調査後に事後的に同定する。また、a)〜c)と d)で抽出する患者数を変更する。a)~c)の施設では、1)15 名、2)85 名の計 100 名を抽出する予定。また、d)の施設では、1)6
名、2)34 名を抽出する予定。さらに、がんと診断されていない同時期の受診患者から病院により追加して対象とする（（病院 a）〜c)は５名の予定、d)は 4 名の予定））。
加えて、第 2 回調査と今回の調査結果を⽐較するために、第 2 回の調査票（別添資料２―１）を送付して調査する患者も抽出する（病院 a）〜c)は 10 名、d)は８名）。また、資料１－２に患者にとって回答することに抵抗を感じる可能性のある問を追加した調査票（別添資料２－２の３問）を送付し調査する患者を抽出する（病院 a）〜c)は 10 名、d)は８名）。対象⼈数は、回答率や施設の業務負担を考慮した実現可能性や、全国からの偏りのないデータ収集を加味して決定された。当道府県別の推計精度や予算等により今後対象者数は変更となる可能性がある。

（4）予想される対象者
対象者の総数は全体で 62,250 名を予定している。
対象者の内訳は、対象施設約 450 施設（都道府県拠点５1 施設、国⽴がん研究センター２施設、地域拠点 351 施設、特定領域１施設、地域診療 45 施設）において、各施設 125 ⼈程度を無作為抽出した約 56,250 名の対象年がん患者と、各施設がん以外の理由で 2021 年に⼊院をした５名を無作為抽出した約 2250 名の患者、総計約 58,500
名である。さらに、がん診療連携拠点病院等以外の施設最⼤ 100 施設において、同様の対象者を各施設 60 名程度を抽出し、総計 6,000 名である。がん診療連携拠点病院本推計は 2022 年 6 ⽉時点の指定を元に算出しているため、調査実施時には変動の可能性がある。なお、各都道府県が独⾃に参加を申し込んだ場合は追加とするため、参加施設数及び参加⼈数は増加する可能性がある。患者の抽出に当たっては、がん対策研究所がん登録センター院内がん登録に収集された、院内がん登録全国データを使⽤する。データ上、告知が「なし」とコードされている症例は除外する。対象施設や対象者数は今後予算により変更の可能性がある。
（5）研究実施⼿順
患者の抽出については、がん登録センター院内がん登録室に保持されている、匿名化後の院内がん登録全国収集データの調査対象年症例を使って、上記⼿順に沿って抽出を⾏い、当該匿名 ID のリストを各協⼒施設へ提供することで作業⽀援を⾏う。協⼒施設においては匿名 ID と個⼈情報との対応表を保管しているため、各施設から宛名・住所を同定し、調査票を送付する。作業⽀援のため、各施設は作業を守秘契約の上で業者に委託する選択肢を⽤意し、その委託業者への⼿順の説
明および費⽤負担は国⽴がん研究センターで代⾏する。
対象者に関しては施設の判断で、⼼⾝の状態等から調査不適切例の除外を可能とするが、除外理由についても収集する。
協⼒施設では、調査実施前に患者に周知するために個々の施設において院内掲⽰等で情報公開を実施し、患者が調査参6

加への拒否の機会を保障する。さらに、協⼒施設から調査に関する案内状の作成を依頼し同封する。また、国⽴がん研究センターにおいては、宛名・住所といった個⼈識別情報直接触れることは無いものの、協⼒施設がこれらの情報を研究に供与することから、本研究は、「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針」（令和４年３⽉１０⽇⼀部改正）に則り、協⼒施設は、「第８の(4)既存試料・情報の提供のみを⾏う者の⼿続」として取り扱い、国⽴がん研究センターの研究
倫理審査委員会により、協⼒施設がデータを提供する⼿順も含めた研究計画の承認を得る。
（6）観察及び検査項⽬
本調査は、無記名ではあるが、調査票に登録番号を記載するため院内がん登録の患者連番との連結は可能な状態である。
回答者は、原則、患者本⼈への回答を依頼するが、もし対象患者が病状その他の理由で回答不可能な場合は、家族その他の代理⼈に当該患者に関する代理回答を依頼する。
本研究で収集するデータは、⼀般的な患者の⽣まれた年、性別、家族構成、がん種などのほか、受診から診断にかかったおおよその時間、診断から治療が開始されるまでのおおよその⽇数、また患者個⼈のがん診療を通じての具体的な体験や知識の有無などの情報であり、そのほとんどを選択肢形式で収集する（資料１－２を参照）。また、原発部位、病理診断、症例区分、ステージ、初回治療の有無は院内がん登録から取得する。
アンケート⽤紙は実際の調査前に、協⼒の得られる患者関係者に対してパイロットを⾏い、⽂⾔の調節を⾏う。

（7）評価項⽬及び評価⽅法
本研究は、がん患者が体験した現状の評価をするために実施しているため、主要な評価項⽬は、調査票の回答となっている患者の体験したがん診療である。また、副次評価として、地域別の回答分布等も評価していく予定である。
（8）統計解析⽅法
がん患者診療体験についての現状評価をするために各質問に関する回答を集計し、また都道府県ごと、病院ごとに集計する。全体値ではがん対策の進捗について考察をするとともに各主体に対して情報提供する。さらに、希少がん、AYA 世代、
難治性がんなどのサブグループに分けた解析、⽐較などを⾏う。また各種回答と患者属性との関連についても解析する。
抽出時に使った属性情報（40 歳未満等）は管理記号として質問紙に記載することで、回答にサンプリング⽅法を反映させた重み付けを⾏い、⺟集団（全国のがん患者）の推計を⾏う。さらに、院内がん登録とのリンクのため、質問紙に付した
個別の連結番号を⽤いて、ステージ情報等を取得する。
解析結果となるそれぞれの項⽬の全国平均値や分布はがん対策の指標となる。調査票内に記載されたコメントに関して、引⽤する場合は、特に集計の解釈に必要な場合のみとし、その場合も個⼈が同定されないように要約された形を⽤いる。
集計に当たっては⼆次的にサンプルの可能な範囲で地域差などの検討も⾏う。
新しい研究⽬的に対して当該データを⼆次的に利⽤する場合には、「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針」の記述に従い、必要に応じて研究利⽤者の所属施設において倫理審査をうけ、その指⽰に従う。

6．倫理的事項
本研究は「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針」を遵守して実施する。

7．インフォームド・コンセント
本研究は、患者のヘルシンキ宣⾔（世界医師会）の精神と「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針」を遵守して実施する。本研究の同封の説明⽂には意義、⽬的、⽅法、問い合わせの窓⼝の連絡先、および、調査参加は
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任意であり、研究に同意しなくても不利益を被ることがないことを説明する（参考︓資料１­１および同封⽂書）。さらに、アンケートの質問中院内がん登録とのリンクについても明記し、「冒頭の説明を読み、この調査に参加することに同意しますか」との質問を⼊れ、明⽰的に参加同意を問い、それに「同意します」と回答した者のみを研究参加として扱う。また、⽂書での説明に不明点がある場合は、研究者が対応する問い合わせ窓⼝を明確に提⽰する。
参加施設には患者に対して本研究実施に関する周知説明し参加拒否の機会を保障するために院内掲⽰等で情報公開することを依頼する。情報公開の内容については研究班より例⽂を提⽰し、参加施設の事情に適合させた⽂⾯とする。同様の⽂⾯を調査票の発送時に同封する（参考︓院内掲⽰）。質問や不明点がある場合には事務局にて対応および説明を⾏う。
院内がん登録全国収集データは、各施設内にて提出前に院内がん登録のための連番を割り付けて、すべてこの連番によって管理されている。この連番と個⼈識別情報（⽒名など）を結ぶ対応表は各データ提供元の施設が内部で保持している。
本研究では、院内がん登録の情報から、限定した⼀部の診療情報（ICD-O-3.2 コード（部位、病理組織型）、症例
区分、ステージ、初回治療の有無）を使⽤するため、連番とは別の管理番号を付け、施設名と管理番号で情報を管理する。質問紙には本研究では、返送され参加同意の得られた調査票と院内がん登録とのリンクが可能となるように、この管理番号を付することで、上記診療情報を回答と合わせて分析することを可能にする。研究組織においては解析開始前に連番と管理番号の対応を破棄して保持しないため、管理番号から研究対象者の識別は不可能である。

8．個⼈情報等の取扱い（匿名化する場合にはその⽅法を含む。）（1）匿名化の⽅法及び安全管理措置
調査票への回答は無記名であるが、電⼦データ化したファイルは、ウイルス対策などのセキュリティの確保された PC 上でのみ管理される。この PC は国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部内（診療棟 6F）で保管する。
参加者から回収した調査⽤紙は、カードロックのかかった国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部内の、施錠された棚に保管する。研究終了後には本研究で参加者から得た調査⽤紙は、全て復元不可能な形で破棄する。なお、デー
タの保存の期間は、研究不正防⽌を考慮し、今後 10 年とする。
また、集計データの⼊⼒等は専⾨業者に委託するが、委託先業者に対しても、安全管理に関する同様の対応を依頼し、秘密保持契約を締結した上で業務開始とする。本研究の研究結果の発表に関しては個⼈が特定される形では公表しない。
（2）試料・情報の提供に関する記録の作成及び保存
本研究計画における試料・情報の提供に関する記録の作成⽅法は「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針ガイダンス」に従う。具体的には、記録事項（提供先・提供元の機関名及び研究責任者⽒名、提供する試料・情報の項⽬、当該試料・情報取得の経緯）を本研究計画書に記載し、提供先機関で少なくとも研究終了後 5 年間研究計画書を保存することをもって当該記録に関する義務を果たすこととする（提供元機関の保存義務は提供先機関で代⾏する）。

9．研究参加のリスク・ベネフィット（1）研究対象者に⽣じる負担と予想される不利益、それらを最⼩化する⽅法
本研究により参加対象者に直接的に⾝体侵襲が加わることはないが、調査回答に15-30分程度を要する。⾝体的・精神的疲労の可能性は考慮し、病状によってがん患者本⼈による回答が困難もしくは負担である場合は、不参加でも可能であることを明記する。更に、病院で調査⽤紙を送付する対象患者の選別が⾏われるものの、本質問票が未告知のがん患者に郵送される可能性もあるため、各施設でそれらの患者を調査対象外とすることができることとする。また、調査後に何らかの⼼理的負担を⽣じた場合には、事務局までご相談いただくようお伝えし、研究対象者の希望に沿ってその後の対応を検討
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する（2）研究により得られる利益と不利益を踏まえた総合評価
本研究によって参加対象者に直接的利益が⽣じることや、⾝体的侵襲が⽣じることはないが、精神的負担が⽣じる可能性は否定できない。しかしながら、本研究への参加は⾃由かつ匿名回答が可能であるため、プライバシーおよび被験者の福利に対しては⼗分配慮され、最⼩限の侵襲に抑えられている。また本研究結果の社会的利益としては、がん対策の評価や改善へ向けての政策課題の検討、さらに、適切ながん対策につながることで、本研究の社会的な貢献度は⼤きいと⾔える。

10．試料・情報（研究に⽤いられる情報に係る資料を含む。）の保管及び廃棄の⽅法
調査票への回答は無記名であるが、電⼦データ化したファイルは、ウイルス対策などのセキュリティの確保された PC 上でのみ管理される。この PC は国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部内（診療棟 6F）で保管する。
参加者から回収した調査⽤紙は、カードロックのかかった国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部内の、施錠された棚に保管する。研究終了後には本研究で参加者から得た調査⽤紙は、全て復元不可能な形で破棄する。なお、デー
タの保存の期間は、研究不正防⽌を考慮し、当該研究の論⽂等報告後 10 年とする。本研究に関する試料及び情報等
は各機関の定める⼿順書に従って保管する。
また、集計データの⼊⼒等は専⾨業者に委託するが、委託先業者に対しても、安全管理に関する同様の対応を依頼し、秘密保持契約を締結した上で業務開始とする。本研究の研究結果の発表に関しては個⼈が特定される形では公表しない。

11．研究機関の⻑への報告内容及び⽅法
各研究機関の研究責任者は、当該機関の定めるところに従い、⾃機関の研究機関の⻑に対して研究の進捗状況の報告を⾏う。ただし、研究を中⽌または終了した場合は、各研究機関の研究責任者は速やかに研究機関の⻑に報告を⾏う。また、以下に⽰す状況に該当するものが発⽣した場合も同様に、速やかに報告を⾏う。
・研究の倫理的妥当性若しくは科学的合理性を損なう事実若しくは情報⼜は損なうおそれのある情報であって研究の継続に影響を与えると考えられるものを得た場合
・研究の実施の適正性若しくは研究結果の信頼を損なう事実若しくは情報⼜は損なうおそれのある情報を得た場合

12．研究に係る資⾦と利益相反に関する状況
本研究は、厚⽣労働省から委託された、国⽴がん研究センター委託費 「がん対策評価検証事業」により実施される。他の団体からの資⾦提供は受けておらず、起こりうる利益相反はない。なお、研究者の利益相反は各施設で管理する。

13．研究に関する情報公開の⽅法
本研究で得られた結果は、研究機関の⻑へ報告する。また、厚⽣労働省委託事業「がん対策評価事業」における報告書へ掲載し、本研究の成果をもとに、国内外の学会・論⽂にて発表を⾏う。希望する施設に応じ、都道府県庁等の⾃治体
や参加施設へ結果を返却する。

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14．研究により得られた結果等の取扱い
本研究の実施に伴い、研究対象者等の健康や⽣命に関する重要な知⾒が得られる可能性はない。

15．研究対象者等及びその関係者からの相談等への対応（遺伝カウンセリングを含む）
研究対象者等及びその関係者からの相談については、下記相談窓⼝にて対応する。相談は電話またはメールで⾏うこととし、研究責任者が責任をもって対応する。
（相談窓⼝）
国⽴がん研究センターがん対策研究所医療政策部〒104-0045 東京都中央区築地 5-1-1
TEL︓03-3542-2511 （代表）E-mail︓canpi@ncc.go.jp
研究責任者︓東尚弘
研究担当者︓市瀬雄⼀

16．研究対象者等に経済的負担⼜は謝礼がある場合には、その旨及びその内容
本研究参加に伴い、郵送調査の回答者に対しては、研究対象者に経済的負担は発⽣しない。

17．侵襲を伴う研究の場合には、重篤な有害事象が発⽣した際の対応
本研究は侵襲を伴わない研究であり、重篤な有害事象の発⽣は想定されない。

18．当該研究によって⽣じた健康被害に対する補償の有無及びその内容
本研究は研究対象者に対する侵襲を伴わない研究であり、健康被害の発⽣は想定されない。

19．委託する業務内容及び委託先の監督⽅法
本研究に関する参加施設との調整（発送宛先の受け取りを含む）、調査票や宛先の印刷および発送、問い合わせ初期
対応、データ⼊⼒の業務を委託する予定である。データは、個⼈情報等に⼗分に配慮し、厳重なデータセキュリティが確保された環境で実施することを委受託契約書において規定する。個⼈情報の扱いに実績があり、プライバシーマークを取得しており、過去に⼤規模調査を実施した経験のある委託業者を、競争⼊札により選定する予定である。委託業者決定次第、計画書に明記する予定。業務の実施状況等は、委受託契約書に基づいて研究責任者が監督する。

20．本研究において取得した試料及び情報の将来的な⼆次利⽤
新しい研究⽬的に対して当該データを⼆次的に利⽤する場合には、「⼈を対象とする⽣命科学・医学系研究に関する倫理指針」の記述に従い、必要に応じて研究利⽤者の所属施設において倫理審査委員会に申請する等の適正な⼿続を踏
んで⾏う。
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（様式３）
2023年09月08日

研究倫理審査委員会審査結果通知書
研究代表者

殿

国立がん研究センターの研究責任者

殿
国立研究開発法人国立がん研究センター研究倫理審査委員会（押印省略）

研究計画に関する申請あるいは報告について、当センターの手順書に基づき審査を行い、以下のとおり判定した。
研究課題番号
研究課題名
研究代表者
研究責任者

2023-032
がん対策進捗管理のための患者体験調査
国立がん研究センター 医療政策部 東 尚弘
がん対策研究所 医療政策部 東 尚弘
適用となる倫理指針 ■人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針

研究計画書等に関する情報

申請/報告の
種別

審査方法

委員会判定日□人を対象とする医学系研究に関する倫理指針□ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針□その他
研究計画書 作成日：2023年07月11日 第2.0版（バージョン）
変更の有無 ■有 □無説明同意文書 作成日：－ 第－版（バージョン）
研究概要の公開文書 作成日：－ 第－版（バージョン）□研究計画の新規申請■研究計画の変更申請□実施状況報告□安全性情報に関する報告□研究に関する不適切事案に関する報告□その他□通常（合議）審査（委員会開催日：
年 月 日）■迅速審査（適用条件：軽微な変更)□研究倫理審査委員会委員長判断□その他■承認□継続審査（簡便審査）□継続審査（合議審査） □却下
2023年09月08日
判定
□非該当
□差し戻し
□その他

付帯条件・勧告
判定が承認以外の場合の理由、その他の意見備考

一括審査利用機関は下記の通りである。
・国立がん研究センター
・関西大学
・獨協大学
・琉球大学

（様式3の別添）
審議参加者リスト
氏名所属
国立がん研究センターがん対策研究
所 疫学研究部長
国立がん研究センター中央病院 国際開発部門長
国立がん研究センター東病院 総合内科長/先端医療科/腫瘍内科
一般社団法人 みんなが みんなで 健
康になる認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML

男

構成
要件
一

外部
/内部
内部

男

一

内部

男

一

内部

男

三

外部

性別

岩崎

基

中村

健一

内藤

陽一

梅澤

庸浩

松川

紀代

女

三

外部

古谷

佐和子

NPO法人パンキャンジャパン

女

三

外部

高田

洋平

高田法律事務所

男

二

外部

大熊

裕介

男

一

内部

佐藤

暁洋

男

一

内部

大野

誠

男

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

女

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

女

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

後藤田

直人

国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 医員
国立がん研究センター東病院 臨床研
究支援部門部門長/研究企画推進部長
国立がん研究センター中央病院 脳脊髄腫瘍科 医長
国立がん研究センター東病院 肝胆膵
外科長
国立がん研究センター中央病院 副薬剤部長
国立がん研究センター東病院 副薬剤
部長
国立がん研究センター中央病院 放射線治療科 医員
国立がん研究センター東病院 放射線治療科医長
国立がん研究センター東病院 看護部長
国立がん研究センター中央病院 内視鏡科 医員／遺伝子診療部門

齋藤

義正

松井

礼子

柏原

大朗

全田

貞幹

栗原

美穂

山田

真善

冨岡

穣

土屋

直人

国立がん研究センター研究所 ゲノム
生物学研究分野ユニット長

男

一

内部

白石

航也

国立がん研究センター研究所 ゲノム生物学研
究分野ユニット長／臨床ゲノム解析部門長

男

一

内部

三牧

幸代

女

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

女

一

内部

女

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

男

一

内部

男

二

内部

女

二

内部

国立がん研究センター東病院 医療機器開発推進
部門 医療機器開発支援部 医療機器開発支援室長

国立がん研究センター東病院 研究員

石井

源一郎

古賀

宣勝

布施

望

国立がん研究センター東病院 病
理・臨床検査科長
国立がん研究センター先端医療開発センター 研究企画推進部門長
国立がん研究センター東病院 臨床研
究支援部門 臨床研究企画部長

石井太祐

国立がん研究センターがん対策研究所 がん登録センター 院内がん登録分析室 研究員

島津

太一

藤森

麻衣子

細野

覚代

山地

太樹

水澤

純基

若林

将史

一家

綱邦

遠矢

和希

国立がん研究センターがん対策研究
所 行動科学研究部室長
国立がん研究センターがん対策研究
所 サバイバーシップ研究部室長
国立がん研究センターがん対策研究
所 検診研究部検診評価研究室長
国立がん研究センターがん対策研究
所 疫学研究部室長
国立がん研究センター研究支援センター 生物統計部生物統計室長
国立がん研究センター研究支援センター 生物統計部生物統計室 研究員
国立がん研究センター研究支援セン
ター 生命倫理部長
国立がん研究センター東病院 倫理審査事務室 主任研究員

出欠

・性別：男/女を記載
・構成要素：以下の番号を記載
一 医学・医療の専門家等、自然科学の有識者
二 倫理学・法律学の専門家等、人文・社会科学の有識者
三 研究対象者の観点も含めて一般の立場から意見を述べることのできる者
・出欠：以下の記号を記載
尚、迅速審査の場合、合議体ではないため、出欠状況の記載なし。
○（出席し、かつ当該研究に関与しない委員）－（出席したが、当該研究に関与するため審議及び採決に不参加の委員）
×（欠席した委員）

備考（様式４）
2023年09月22日

研究実施許可申請に関する指示・決定通知書
東尚弘殿
国立研究開発法人国立がん研究センター理事長（押印省略）

貴殿から申請あるいは報告のあった研究計画について、以下のとおり決定したので、通知する。
研究課題番号
研究課題名
研究代表者
研究責任者

2023-032
がん対策進捗管理のための患者体験調査
国立がん研究センター 医療政策部 東 尚弘
がん対策研究所 医療政策部 東 尚弘
適用となる倫理指針 ■人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針□人を対象とする医学系研究に関する倫理指針□ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針
研究計画書等に関する情報

申請/報告の種別

倫理審査委員会の情報・判定研究実施許可等の判定□その他
研究計画書の作成日：2023年07月11日 第2.0版（バージョン）
変更の有無 ■有 □無説明同意文書の作成日：－ 第－版（バージョン）
研究概要の公開文書 作成日：－ 第－版（バージョン）□研究計画の新規申請■研究計画の変更申請□実施状況報告□安全性情報に関する報告□研究に関する不適切事案に関する報告□その他
委員会名：国立研究開発法人国立がん研究センター研究倫理審査委員会
判定日
2023年09月08日■承認□継続審査（簡便審査）
判定□却下□継続審査（合議審査）
□差し戻し
□非該当
□その他
■許可
□不許可
□差し戻し
□非該当
□その他

国立がん研究セン 自：2023年06月29日
ターにおける
至：2026年03月31日
研究期間
備考

一括審査利用機関は下記の通りである。
・国立がん研究センター
・関西大学
・獨協大学
・琉球大学

⽇付
版数

2023年7⽉11⽇
第2版

研究者リスト（国⽴がん研究センター以外）
研究責任者(医療機関名) 国⽴がん研究センター(所属・職名) がん対策研究所 医療政策部(⽒名) 東 尚弘
記
研究課題番号

2023-032

研究課題名

がん対策進捗管理のための患者体験調査

研究者の⽒名・所属
⽒名

所属組織／部署樋⽥勉

獨協⼤学経済学部

脇⽥貴⽂

関⻄⼤学⽂学部社会学科

増⽥昌⼈

琉球⼤学病院がんセンター

役割
調査⽤紙のサンプリング⽅法の検討とデータの解析。当該施設の研究責任者。
⼼理調査専⾨家の観点から、質問項⽬全般の作成とデータの解析。当該施設の研究責任者。
調査票の検討や解析結果の解釈についての助⾔。
データの解析。当該施設の研究責任者。

1/1

患者体験調査 アンケート⽤紙

こちらのアンケート⽤紙を返信⽤封筒に⼊れ、そのままポストにご投函ください。
アンケート⽤紙、及び返信⽤封筒に住所・⽒名を記⼊する必要はありません。

1

回答者の情報
問１．冒頭の説明を読み、この調査に参加することに同意しますか（○は１つ）
1. 同意します→ 次の問いへお進みください。

2. 同意しません→ 調査終了です。ありがとうございました。

問２．回答者はどなたですか（○は１つ）
1. 患者本⼈
2. 患者本⼈以外→ 問４へ→どなたかをお答えください（問３．【問２で（患者本⼈以外）と答えた⽅のみお答えください】
ご本⼈以外が回答される理由をお答えください（○は１つ）
1. 本⼈が体調不良のため
2. 体調不良はないが、本⼈の回答が困難なため
3. 亡くなったため
4. その他（

）

2

）

→ 問３へ

以降の問いは、患者さんご本⼈についてお伺いします。
患者さんご本⼈にご記⼊いただくことが難しい場合は、代理の⽅が患者さんについてご記⼊ください。
問４．患者さんの性別をお答えください（○は１つ）
1. 男性

2. ⼥性

3. その他（

問５．患者さんの⽣まれた年をお答えください⻄暦

年

問６．患者さんはがんと診断されたことがありますか（○は１つ）
1. ある

2. ない

がんと診断されたことががんと診断されたことが

ある⽅

ない⽅

次のページ以降を○○ページ以降をお答えください。

お答えください。

3）

ここからはがんと診断されたことがある⽅について伺います。
患者さんご本⼈にご記⼊いただくことが難しい場合は、わかる範囲で、代理の⽅が患者さんについてご記⼊ください。
問７．最近５年間で診断されたがんの種類（原発巣「注」）をお答えください（２種類以上の場合は、当て
はまるものすべてに○をつけた上で、直近のものに◎をつけてください）
1. 乳がん2. ⼤腸（結腸・直腸）がん

3. 胃がん4. 肺がん5. 肝臓がん6. 前⽴腺がん

7. ⼦宮がん（頸がん・体がん）

8. 卵巣がん

9. ⾷道がん10. すい臓がん

11. ⼝腔・咽頭・喉頭がん

12. 甲状腺がん

13. 悪性リンパ腫・⽩⾎病

14. ⾻・軟部腫瘍

15. 脳腫瘍16. 膀胱がん

17. 精巣腫瘍

18. 原発不明がん

19. その他（）

「注」 原発巣︓がんは、もとの場所から他の場所に転移することがありますが、もとの場所のがんを「原発巣」と⾔います

問８．がんと診断された時期をお答えください。なお、複数回がんと診断されたことがある場合は、直近のがんの診断年をご記⼊ください⻄暦年

問９．がんと診断されてから、これまで受けたがん治療「注」に○をつけてください（当てはまるものすべてに○）（２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のがんについてお答えください）
1. ⼿術

2. 薬物療法（化学療法・分⼦標的薬等）

3. 放射線治療

4. 緩和ケア5. 治療していない

6. その他（）

「注」これまで受けたがん治療︓保険診療範囲内のもの

問１０．患者さんの現在のがん治療「注」の状況についてお答えください（○は１つ）（２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のがんについてお答えください）
1. 現在、がん治療中で⼊院・通院している
2. がん治療を終了し、定期的に⼊院・通院している（治療後の経過観察や他疾患の通院も含む）
3. 治療していない（治療前の経過観察を含む）
4. その他（）
「注」現在のがん治療︓保険診療範囲内のもの

4ここからは「治療前」のことについてお伺いします。
２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のがんについてお答えください。
また、以降の問いに関しても、そのがんについてお答えください。
問１１．症状や検診結果に対し初めて病院・診療所を受診した⽇から、医師にがんと診断されるまで「注」、おおよそどのくらいの時間がかかりましたか（○は１つ）
1.

2 週間未満2.

2 週間以上 １ヶ⽉未満

3.

1 ヶ⽉以上 3 ヶ⽉未満

4.

3 ヶ⽉以上 6 ヶ⽉未満

5.

6 ヶ⽉以上6.

わからない「注」がんと診断されるまで︓がんの診断が確定されたとき。「がんの疑い」の段階を含みません。

問１２．医師にがんと診断されてから「注」、最初の治療が始まるまで、おおよそどのくらいの時間がかかりましたか（○は１つ）1.

診断される前に治療が⾏われていた2.

2 週間未満3.

2 週間以上 1 ヶ⽉未満

4.

1 ヶ⽉以上 ３ヶ⽉未満

5.

3 ヶ⽉以上 6 ヶ⽉未満

6.

6 ヶ⽉以上

7.

治療なし

8.

わからない
「注」 がんと診断されてから︓がんの診断が確定されたとき。「がんの疑い」の段階を含みません。

5

問１３．症状や検診結果に対し初めて病院・診療所を受診した時から、最初の治療を受けるまでの間に、いくつの診療所や病院を受診しましたか。最初の治療を受けた施設も含め、施設の数をご記⼊ください。（セカンドオピニオン［注］を受けた⽅は、その施設は数には含めないでください。）
施設「注」セカンドオピニオン︓診断・治療に関して、現在診療を⾏っている医師とは別の医療機関の医師の意⾒を聞くこと

問１４．「がん治療」を決めるまでの間に、診断や治療を受ける診療所や病院を探すことに困難はありましたか（「がん治療」には治療しないという⽅針も含みます）（○は１つ）
1. まったく困難ではなかった

2. あまり困難ではなかった

4. 少し困難だった

5. とても困難だった

3. どちらともいえない問１５．「がん治療」を決めるまでの間に、医療スタッフから治療に関する情報を得ることができましたか（「がん治療」には治療しないという⽅針も含みます）（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

6

3. どちらともいえない⼀部のがん治療は、 ⽣殖機能（妊よう性「注」）に影響があります。
治療前に、将来、⼦どもを持ちたいと希望する場合には、臓器や機能を残すための⽅法を検討できる場合があります。以下はそれらに関する質問です。
他の問いと同様、年齢／性別に関係なく、すべての⽅がお答えください。
「注」妊よう性︓⼦どもをつくるのに必要な機能のこと。

問１６．最初のがん治療が開始される前に、医師から⽣殖機能（妊よう性）への影響について説明がありましたか（○は１つ）
1. ⽣殖機能（妊よう性）に影響がある、という説明を受けた→ 問１７へ2. ⽣殖機能（妊よう性）に影響はない、という説明を受けた→ 問１８へ

3. 説明はなかった→ 問１８へ

4. わからない→ 問１８へ

問１７．【問１６で（⽣殖機能（妊よう性）に影響がある、という説明を受けた）と答えた⽅のみお答えく
ださい】
⽣殖機能の温存（妊よう性温存「注」）のための具体的な⽅法を医師から説明されましたか（○は１つ）1. ⽣殖機能の温存（妊よう性温存）のための具体的な⽅法を説明された2. ⽣殖機能の温存（妊よう性温存）のための具体的な⽅法については説明がなかった
3. ⽣殖機能の温存（妊よう性温存）のための具体的な⽅法は存在しないと説明があった
4. わからない「注」妊よう性温存︓⼦どもをつくる機能を温存するための⽅法（卵⼦や精⼦の保存等）のこと。

問１８．最初のがん治療が開始される前に、⽣殖機能の温存（妊よう性温存）について、説明が必要でしたか（○は１つ）
1. 必要であった

2. 必要ではなかった

問１９．がん治療の開始に際し、実際に⽣殖機能の温存（妊よう性温存）のために精⼦や卵⼦等の保存や、治療⽅法の変更（薬の変更を含む）を⾏いましたか（○は１つ）
1. ⾏った2. ⾏わなかった

3. わからない7ここからは「治療中」のことについてお伺いします。
問２０．病院で医療を受けるために必要な⾦銭的負担が原因で、がん治療を変更・断念したことがありますか（○は１つ）
1. ある→ 問２１へ2. ない→ 問２２へ

問２１．【問２０で（ある）と答えた⽅のみお答えください】
⾦銭的負担が原因で、変更・断念したがん治療は以下のどれでしたか（当てはまるものすべてに○）
1. 保険診療範囲内の治療
2. 保険診療範囲外の治療（先進医療を含む）

問２２．病院で医療を受けるために必要な⾦銭的負担が原因で、次に挙げたようなことがありましたか（当てはまるものすべてに○）1.

⽇常⽣活における⾷費、⾐料費を削った

2.

受診の間隔を延ばしたり、受診を⼀時的に⾒送ったりした

3.

主治医に処⽅薬や治療法を安価なものに変更してもらった

4.

治療頻度や治療内容（薬など）を主治医に相談せずに⾃分で減らした

5.

⻑期に貯蓄していた貯⾦を切り崩した6.

収⼊を増やすため、家族が仕事を増やした、あるいは働くようになった7.

⾦銭的負担のために患者本⼈が仕事を続けざるを得なかった、あるいは転職せざるを得なかった

8.

親戚や他⼈から⾦銭的援助を受けた（借⾦を含む）

9.

⾞、家、⼟地などを⼿放した、あるいは引っ越した

10. 家族の進学先を変更した（進学をやめた／転校した）
11. その他（）

12. 上記のようなことは無かった
13. わからない8

問２３．⼊院・通院中のことについてお答えください。なお、治療をしなかった⽅【問９で（治療していない）と回答された⽅】は、問２４へお進みください。
（１）治療スケジュールの⾒通しに関する情報を得られましたか（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

3. どちらともいえない（２）治療による副作⽤などに関して⾒通しを持てましたか（○は１つ）
1. まったく持てなかった

2. あまり持てなかった

4. ある程度持てた

5. ⼗分持てた3. どちらともいえない（３）医療スタッフはつらい症状にすみやかに対応してくれましたか（○は１つ）
1. まったく対応してくれなかった

2. あまり対応してくれなかった

4. ある程度対応してくれた

5. ⼗分に対応してくれた

3. どちらともいえない（４）医療スタッフは、あなた（患者さん）の⾔葉に⽿を傾け、理解しようとしてくれましたか（○は１つ）
1. まったく理解しようとしてくれなかった 2. あまり理解しようとしてくれなかった
4. ある程度理解しようとしてくれた

5. ⼗分理解しようとしてくれた9

3. どちらともいえない（５）がん治療を担当した医師は相談しやすかったですか（○は１つ）
1. まったく相談しやすくなかった

2. あまり相談しやすくなかった4. ある程度相談しやすかった

5. とても相談しやすかった

3. どちらともいえない（６）がん治療を担当した医師以外で相談しやすい医療スタッフはいましたか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない（７）あなた（患者さん）のことに関して治療に関係する医療スタッフ間で情報が共有されていましたか（○は１つ）
1. まったく共有されていなかった

2. あまり共有されていなかった

4. ある程度共有されていた

5. ⼗分共有されていた

3. どちらともいえない（８）⽣活上の留意点について（⾷事や注意すべき症状など）医療スタッフから情報を得られましたか（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

10

3. どちらともいえないここからは「診断から治療の全期間」のことについてお伺いします。
問２４．セカンドオピニオン「注」について担当医から説明がありましたか（○は１つ）
1. 説明があった→ 問２５へ

2. 説明はなかった→ 問２６へ「注」セカンドオピニオン︓診断・治療に関して、現在診療を⾏っている医師とは別の医療機関の医師の意⾒を聞くこと

問２５．【問２４で（説明があった）と答えた⽅のみお答えください】
セカンドオピニオンについて担当医から説明を受けたのはいつですか（当てはまるものすべてに○）
1. がんの疑いがあり診断が確定する前

2. がんの診断時

3. 診断後、初回治療までの間

4. 初回治療中

5. その他（）

問２６．実際にセカンドオピニオンを受けましたか（○は１つ）
1. 受けた2. 受けなかった

3. わからない

問２７．あなた（患者さん）を担当した医師は、あなた（患者さん）のがんについて⼗分な知識や経験を持っていましたか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

11

3. どちらともいえない

問２８．がんと診断されてから、病気のことや療養⽣活に関して誰かに相談することができましたか（○は１つ）
1. 相談を必要としなかった→問３０へ

2. 相談が必要だったが、相談できなかった→問３０へ

3. 相談できた→問２９へ

問２９．【問２８で（相談できた）と答えた⽅のみお答えください】
がんと診断されてから、病気のことや療養⽣活に関して誰に相談しましたか（○は１つ）
1. 担当の医師

2. 看護師

3. 担当の医師・看護師以外の医療スタッフ

4. がん相談⽀援センターの担当者

5. ⾃分の家族（親戚・同居⼈等含む）

6. 友⼈

7. 他のがん患者（患者団体を含む）

8. インターネットの相談（質問）サイト

9. その他（）

問３０．がん治療による外⾒の変化（脱⽑や⽪膚障害などを含む）に関する悩みを医療スタッフに相談できましたか（○は１つ）
1. 相談を必要としなかった
2. 相談が必要かわからなかった
3. 相談したかったが、できなかった
4. 相談できた

問３１．今回のがんの診断・治療全般について総合的に０－１０で評価すると何点ですか。
０点が考えられる最低の医療、１０点が考えられる最⾼の医療とします（数字１つに○）
0

1

2

3

4

5

6

（考えられる最低)

7

8

9

10
（考えられる最⾼）

受けた医療についてのご意⾒がある⽅は、最後の⾃由記載欄にお書きください。

12ここからは「就労」のことについてお伺いします。
問３２．患者さんは、がんと診断された時、収⼊のある仕事をしていましたか（○は１つ）
1. はい→ 問３３へ

2. いいえ→ 問４２へ問３３．【問３２で（はい）と答えた⽅のみお答えください】
主とするお仕事における就業形態についてお答えください（○は１つ）
1. 正規の職員・従業員
2. パート・アルバイト
3. 契約職員・嘱託職員
4. 派遣職員
5. 個⼈事業主（⾃家営業の⼿伝い含む）
6. 会社の役員
7. その他（）

問３４．【問３２で（はい）と答えた⽅のみお答えください】
勤め先・業主などの企業規模についてお答えください。本社・本店や出張所などを含めた企業全体の従業員数をご記⼊ください（○は１つ）
1.

１－４名

2.

５－２９名

3.

３０－９９名4.

１００－２９９名

5.

３００－４９９名

6.

５００－９９９名

7.

１０００－４９９９名

8.

５０００名以上

9.

官公庁（国の機関や地⽅⾃治体）

13

問３５．【問３３で（個⼈事業主（⾃家営業の⼿伝い含む））と答えた⽅以外お答えください】
治療と仕事を両⽴するためにあなた（患者さん）の勤め先で利⽤したものについて、お答えください（当てはまるものすべてに○）
1. 両⽴に関して専⾨の担当者や産業医へ相談をした
2. 時間単位、半⽇単位の休暇制度（定期的・不定期に取得する休暇）
3. 傷病休暇・病気休暇
4. 時差出勤（所定労働時間はそのままで出勤をずらす）
5. 短時間勤務制度（所定労働時間を⼀定期間、短縮する制度）
6. フレックスタイム制（労働者が⽇々の始業・終業時刻、労働時間を⾃ら決めることができる制度）
7. 在宅勤務（テレワーク）
8. 試し出勤（⻑期間休業していた者が、復職時に⼀定期間、時間や⽇数を短縮した勤務を⾏うこと）
9. その他（）

10. 上記のものは利⽤していない

14

問３６．その時働いていた職場や仕事上の関係者にがんと診断されたことを話しましたか（○は１つ）
1. 話した→ 問３７へ2. 話さなかった→ 問３８へ

3. わからない→ 問３８へ

問３７．【問３６で（話した）と答えた⽅のみお答えください】
がんと診断されたことは職場や仕事上の関係者のうち誰に話しましたか（当てはまるものすべてに○)
1. 所属⻑・上司

2. 同僚

3. 部下

4. ⼈事労務担当者

5. 会社の医療スタッフ

6. 労働組合

7. 会社の相談窓⼝

8. その他（）

問３８．がん治療中に、職場や仕事上の関係者から、治療と仕事を両⽅続けられるような勤務上の配慮が受けられましたか（○は１つ）
1. まったく受けられなかった

2. あまり受けられなかった

4. ある程度受けられた

5. ⼗分受けられた

3. どちらともいえない問３９．治療を始める前に就労の継続に関して、病院の医療スタッフから話がありましたか（○は１つ）
1. あった2. なかった

問４０．治療を始める前に就労の継続に関して、病院の医療スタッフからの説明を必要としていましたか（○は１つ）
1. 必要としていなかった

2. 必要としていた

15

3. わからない問４１．がんで初めて治療・療養した以降の仕事状況についてお答えください（１）がんと診断された時のお仕事について、がん治療のために以下のようなことがありましたか（○は１つ）
1. 休職・休業はしたが、退職・廃業はしなかった→ （2）① と ②へ

2. 退職・廃業した→ （3）① と ②へ

3. 上記のようなことはなかった→ 次ページ（問４２）へお進みください

4. わからない→ 次ページ（問４２）へお進みください（２）休職・休業された⽅にお伺いします① 休職・休業中に利⽤した制度についてお答えください（当てはまるものすべてに○）
1. 有給休暇
2. 有給休暇以外の⾦銭的保障（賃⾦、傷病⼿当⾦、療養⾒舞⾦等）を伴う休み
3. ⾦銭的保障を伴わない休み
4. その他（）② その後、どのようにされましたか（○は１つ）
1. （少なくとも⼀度は）復職した

2. （⼀度も）復職していない（３）退職・廃業をされた⽅にお伺いします① 退職のタイミングをお聞かせください（○は１つ）
1. がんの疑いがあり診断が確定する前

2. がん診断直後

3. 診断後、初回治療を待っている間

4. 初回治療中

5. 初回治療後から当初予定していた復職までの間

6. ⼀度復職したのち

7. その他（）② その後、どのようにされましたか（○は１つ）
1. 再就職・復業した
2. 再就職・復業の希望はあるが現時点では無職
3. 再就職・復業の希望はない
4. その他（）
退職の理由に関して、差し⽀えなければ最後の⾃由記載欄にお書きください。

16

以降の問いは、記⼊者の⽅のご意⾒をお伺いします。
問４２．⼀般の⼈が受けられるがん医療は数年前と⽐べて進歩したと思いますか（○は 1 つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問４３．がん患者の家族の悩みや困りごとを相談できる⽀援・サービス・場所が⼗分あると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問４４．ゲノム情報を活⽤したがん医療「注」について、知っていますか（○は１つ）
1. 聞いたことがない

2. 聞いたことはあるが、あまり知らない3. ある程度知っている

4. よく知っている「注」ゲノム情報を活⽤したがん医療︓がん細胞の遺伝⼦の違い（変異）を調べ、それに基づく治療を⾏うこと

17問４５．がん相談⽀援センター「注」を知っていますか（○は１つ）
1. 知っている→ 問４６へ2. 知らない→ 問４９へ

「注」がん相談⽀援センター︓病院の中に設置されているがんに関する相談窓⼝。施設によって「医療相談室」「地域医療連携室」「患者サポートセンター」などの名称が併記されていることもあります。

問４６．【問４５で（知っている）と答えた⽅のみお答えください】
これまでに、がん相談⽀援センターを利⽤したことがありますか（○は１つ）
1. 利⽤したことがある→ 問４７へ

2. 利⽤したことはない→ 問４８へ

問４７．【問４６で（利⽤したことがある）と答えた⽅のみお答えください】
がん相談⽀援センターを利⽤してどの程度役に⽴ったと思いますか（○は１つ）
1. 役に⽴たなかった

2. あまり役に⽴たなかった

4. やや役に⽴った

5. とても役に⽴った

3. どちらともいえない

問４８．【問４６で（利⽤したことはない）と答えた⽅のみお答えください】
利⽤しなかった理由についてお聞かせください（当てはまるものすべてに○）
1. ⼊院時や通院時は知らなかった
2. 場所がどこにあるのかわからなかった
3. 相談したいことはなかった
4. 何を相談する場なのかわからなかった
5. プライバシーの観点から⾏きづらかった
6. ⾃分の相談を受け⽌めてもらえるかわからなかった
7. 他の患者の⽬が気になった
8. その他（）

18

問４９．ピアサポート「注」を知っていますか（○は１つ）
1. 知っている→ 問５０へ2. 知らない→ 問５３へ「注」ピアサポート︓がん体験者やその家族がピア（仲間）として体験を共有し、共に考えることで、患者や家族等を⽀援すること

問５０．【問４９で（知っている）と答えた⽅のみお答えください】
これまでに、ピアサポートを利⽤したことがありますか（○は１つ）
1. 利⽤したことがある→ 問５１へ

2. 利⽤したことはない→ 問５２へ

問５１．【問５０で（利⽤したことがある）と答えた⽅のみお答えください】
ピアサポートを利⽤してどの程度役に⽴ったと思いますか（○は１つ）
1. 役に⽴たなかった

2. あまり役に⽴たなかった

4. やや役に⽴った

5. とても役に⽴った

3. どちらともいえない

問５２．【問５０で（利⽤したことはない）と答えた⽅のみお答えください】
利⽤しなかった理由についてお聞かせください（当てはまるものすべてに○）
1. ⼊院時や通院時は知らなかった
2. ピアサポートの利⽤の仕⽅がわからなかった
3. 話したいことはなかった
4. ピアサポートで何ができるのかわからなかった
5. プライバシーの観点から⾏きづらかった
6. ⾃分の話を受け⽌めてもらえるかわからなかった
7. 他の患者の⽬が気になった
8. その他（）

19

患者さんご本⼈がご記⼊の場合は、続けてください。
ご本⼈以外の⽅がご記⼊の場合は、問６５へお進みください。
問５３．がんになったことで、家族に負担（迷惑）をかけていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問５４．がんになったことで、家族以外の周囲の⼈に負担（迷惑）をかけていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問５５．がんと診断されてから周囲に不必要に気を使われていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問５６．（家族以外の）周囲の⼈からがんに対する偏⾒を感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる20

3. どちらともいえない

問５７．⾝体的なつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問５８．⼼のつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問５９．現在⾃分らしい⽇常⽣活を送れていると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う21

3. どちらともいえない

患者さんご本⼈の現在の状況にどの程度当てはまるかご回答ください
問６０．がんやがん治療に伴う痛みがある（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問６１．がんやがん治療に伴う痛み、吐き気、息苦しさ、だるさ、しびれ、かゆみなど、何らかのからだの苦痛がある（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問６２．がんやがん治療に伴い、気持ちがつらい（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問６３．がんやがん治療に伴う、からだの苦痛や気持ちのつらさにより、⽇常⽣活を送る上で困っていることがある（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない問６４．⾝体の苦痛や気持ちのつらさを和らげる⽀援は⼗分だと感じますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

22

3. どちらともいえない

患者さんご本⼈の「診断時の状況」についてお伺いします。
2020 年以降に患者さん本⼈ががんと診断された時の状況についてお伺いします。
（２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のがんについてお答えください）問６５．がんと診断された時、患者さんと⼀緒にお住まいで、⽣計を共にしていた⽅（世帯員）は、患者さんご本⼈を含めて何名ですか。⼈数をご記⼊ください＿＿＿＿＿＿＿＿＿名

問６６．【問６５で（２名以上）と答えた⽅のみお答えください】
がんと診断された時、患者さんと⼀緒にお住まいで、⽣計を共にしていた⽅についてお答えください。
患者さんとの続柄で該当する⽅すべてに○をつけてください
1. 患者の配偶者「注 1」

2. ⼦

3. ⼦の配偶者

4. 患者の⽗⺟

5. 患者の配偶者の⽗⺟

6. 孫

7. 祖⽗⺟

8. 兄弟姉妹「注 2］「注 2」

9. その他（）
「注 1」患者の配偶者︓ 「患者の配偶者」には、事実上夫婦として⽣活しているが、婚姻届けを提出していない場合も含みます。

「注２」祖⽗⺟・兄弟姉妹︓配偶者の祖⽗⺟・兄弟姉妹はそれぞれ「祖⽗⺟」「兄弟姉妹」に含めます。

調査は以上です。ご協⼒ありがとうございました。
ご意⾒等ございましたら、アンケート最終ページの⾃由記載欄にお書きください。

23

問○以降は、がんと診断されたことがない⽅にお伺いします。
＜現在通院中の病気について、診断・治療に関する体験をお答えください。＞
現在通院中の病気がない場合は、2021年に診断された病気のうち主なものについてお答えください。

問６７．患者さんが通院中の病気で当てはまるものについてすべてお答えください（当てはまるものすべてに○）
1. ⾼⾎圧

2. 糖尿病3. 脂質異常（⾼コレステロールなど）

4. 胃､腸の病気

5. 甲状腺の病気

6. 喘息や呼吸器の病気

7. ⼼臓の病気

8. 腎臓、前⽴腺の病気

9. 肝臓、胆のうの病気

10. 脳卒中、脳梗塞

11. 精神・神経の病気

12. 貧⾎など⾎液の病気

13. ⾻・関節の病気

14. その他（）

ここからは「治療前」のことについてお伺いします。
問６８．治療を決めるまでの間に、医療スタッフから治療に関する情報を得ることができましたか（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

24

3. どちらともいえないここからは「治療中」のことについてお伺いします。
問６９．治療中のことについてお答えください（１）治療スケジュールの⾒通しに関する情報を得られましたか（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

3. どちらともいえない（２）治療による副作⽤などに関して⾒通しを持てましたか（○は１つ）
1. まったく持てなかった

2. あまり持てなかった

4. ある程度持てた

5. ⼗分持てた3. どちらともいえない（３）医療スタッフはつらい症状にすみやかに対応してくれましたか（○は１つ）
1. まったく対応してくれなかった

2. あまり対応してくれなかった

4. ある程度対応してくれた

5. ⼗分に対応してくれた

3. どちらともいえない（４）医療スタッフは、あなた（患者さん）の⾔葉に⽿を傾け、理解しようとしてくれましたか（○は１つ）
1. まったく理解しようとしてくれなかった 2. あまり理解しようとしてくれなかった
4. ある程度理解しようとしてくれた

5. ⼗分理解しようとしてくれた25

3. どちらともいえない

（５）治療を担当した医師以外で相談しやすい医療スタッフはいましたか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない（６）治療を担当した医師は相談しやすかったですか（○は１つ）
1. まったく相談しやすくなかった

2. あまり相談しやすくなかった4. ある程度相談しやすかった

5. とても相談しやすかった

3. どちらともいえない（７）あなた（患者さん）のことに関して治療に関係する医療スタッフ間で情報が共有されていましたか（○は１つ）
1. まったく共有されていなかった

2. あまり共有されていなかった

4. ある程度共有されていた

5. ⼗分共有されていた

3. どちらともいえない（８）⽣活上の留意点について（⾷事や注意すべき症状など）医療スタッフから情報を得られましたか（○は１つ）
1. まったく得られなかった

2. あまり得られなかった

4. ある程度得られた

5. ⼗分得られた

3. どちらともいえない

問７０．今回の病気の診断・治療全般について総合的に０－１０で評価すると何点ですか。
０点が考えられる最低の医療、１０点が考えられる最⾼の医療とします（数字１つに○）
0

1

2

3

4

5

6

（考えられる最低)

7

8

9

10
（考えられる最⾼）

受けた医療についてのご意⾒がある⽅は、最後の⾃由記載欄にお書きください。

26

ここからは「現在」のことについてお伺いします。
以降の問いは、記⼊者の⽅のご意⾒をお伺いします。
問７１．⼀般の⼈が受けられる医療は数年前と⽐べて進歩したと思いますか（○は 1 つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない問７２．患者の家族の悩みや困りごとを相談できる⽀援・サービス・場所が⼗分あると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う27

3. どちらともいえない

患者さんご本⼈がご記⼊の場合は、続けてください。
ご本⼈以外の⽅がご記⼊の場合は、こちらで調査終了です。
ご協⼒ありがとうございました。
問７３．病気になったことで、家族に負担（迷惑）をかけていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問７４．病気になったことで、家族以外の周囲の⼈に負担（迷惑）をかけていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問７５．病気と診断されてから周囲に不必要に気を使われていると感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる

3. どちらともいえない

問７６．（家族以外の）周囲の⼈から病気に対する偏⾒を感じますか（○は１つ）
1. まったく感じたことはない

2. あまり感じない

4. ときどき感じる

5. よく感じる28

3. どちらともいえない

問７７．⾝体的なつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問７８．⼼のつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

問７９．現在⾃分らしい⽇常⽣活を送れていると思いますか（○は１つ）
1. そう思わない

2. あまりそう思わない4. ややそう思う

5. そう思う

3. どちらともいえない

調査は以上です。ご協⼒ありがとうございました。

29

本調査に関することや、これまでのがん診療に関することについてご意⾒等ございましたら、ご記⼊ください。

ご協⼒ありがとうございました。

30

⾒ 本

患者体験調査 アンケート⽤紙

こちらのアンケートの冊⼦を返信⽤封筒に⼊れ、そのままポストにご投函ください。
調査票、及び返送⽤封筒に住所・⽒名を記⼊する必要はございません。

⾒ 本
属性
問 1. 冒頭の説明を読み、この調査に参加することに同意しますか（○は１つ）
a. 同意します→（次の問いへお進みください。）

b. 同意しません →（調査は終了です。ありがとうございました。）

問 2. 記⼊者はどなたですか (a-c のうち１つをお選びください)
a.本⼈
b.家族
ご家族が回答される理由をお答えください（○は１つ）
b1. 本⼈の体調がよくないため
b2. 体調不良ではないが、⾼齢であるため
b3. 亡くなっているため
b4. その他 （c. その他）()

以降の問いは、封筒の宛名の⽅（患者さん）についてお伺いします

問 3. 患者さんの性別をお答えください（○は１つ）
a. 男性

b. ⼥ 性問 4. 患者さんの⽣まれた年をお答えください（元号に○をつけ、何年かお答えください）
[

a. 明治

b. ⼤正 c. 昭和

d. 平成

]

年

問 5. 患者さんはがんと診断されたことがありますか（○は１つ）
a. ある

b. な い次ページ以降の問 6〜36 をお答えください○ページ以降の回答者が本⼈以外の場合も、

問 37〜43 をお答えください

患者さんについてお答えください⾒ 本
問 6〜36 は、がんと診断されたことがある⽅について伺います
回答者が患者さんご本⼈でない場合も、わかる範囲で患者さんについてお答えください

問 6. がんと診断されてからこれまで受けたがんの治療についてお答えください（a もしくは b をお選びください）（２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のものについてお答えください）a. 治療した当てはまる治療すべてに○をお付けください
a1．⼿術

a2. 内視鏡治療

a3. 化学療法（分⼦標的治療/免疫療法「注」を含む）

a4.ホルモン療法

a5. 放射線治療

a6. 緩和ケア

a7. その他 （）

b. 治療しなかった「注」 保険診療範囲内のもの

問 7. 患者さんの現在のがん治療についてお答えください (a-e のうち１つをお選びください)（２種類以上のがんについて治療された場合には、直近のものについてお答えください）a. 治療を終了し、通院も終了している
b. 治療を終了したが、経過観察のため通院している
c. 治療中当てはまる治療すべてに○をお付けください
c1．⼿術

c2. 内視鏡治療

c3. 化学療法（分⼦標的治療/免疫療法

「注」

を含む）

c5. 放射線治療
c7. その他 （c4. ホルモン療法
c6. 緩和ケア）

d. 治療していない
e. その他()
「注」 保険診療範囲内のもの

⾒ 本
問 8. 最近 5 年間で診断されたがんの種類（原発巣「注」）をお答え下さい（２種類以上の場合は、当てはまるものすべてに○をつけた上で、直近のものに◎をつけてください（再発も含む））
a. 乳 がんb. ⼤腸(結腸・直腸)がん

c. 胃がんd. 肺 がんe. 肝臓がんf. 前⽴腺がん

g. ⼦宮がん（頸がん・体がん） h. 卵巣がん

i. ⾷道がんj. すい臓がんk. ⼝腔・咽頭・喉頭がん

l. 甲状腺がん

m. 悪性リンパ腫・⽩⾎病

n. ⾻・軟部腫瘍

o. 脳腫瘍

p. 膀胱がんq. 精巣腫瘍

r. 原発不明がんs. その他（）

「注」 原発巣︓がんは、もとの場所から他の場所にとぶ（転移する）ことがありますが、もとの場所のがんを「原発巣」と⾔います

問 9. 診断された時のがんの進⾏度（ステージ）をお答えください。不確定であった場合でも、最も近いものをお答えください。なお、複数回がんと診断されたことがある場合は、直近に診断されたものについてお答え下さい (○は 1 つ)
a. 0 期
b. I 期(1 期)

c. II 期

(2 期)

d. III 期(3 期）

e. IV 期

(4 期)

f. わからない⾒ 本
ここからは「治療前」のことについてお尋ねします

2 種類以上のがんについて治療された場合には、直近に診断されたがんについてお答えください
また、以降の問いに関しても、そのがんについてお答えください

問 10. なんらかの症状や検診で異常があって初めて病院・診療所を受診した⽇から、医師からがんと説明(確定診断）されるまで、おおよそどのくらいの時間がかかりましたか（○は１つ）
a. 2 週間未満
b. 2 週間以上 1 ヶ⽉未満c.

1 ヶ⽉以上 3 ヶ⽉未満

d. 3 ヶ⽉以上 6 ヶ⽉未満e.

6 ヶ⽉以上f.

わからない

問 11. 医師からがんと説明（確定診断）されてから、最初の治療が始まるまで、おおよそどのくらいの時間がかかりましたか（○は１つ）
a．診断される前に治療が開始されていた→（問 12-15 を⾶ばし、問 16 へお進みください)b．2 週間未満
c．2 週間以上 １ヶ⽉未満
d. １ヶ⽉以上 ３ヶ⽉未満
e．3 ヶ⽉以上 ６ヶ⽉未満f.

6 ヶ⽉以上g. 治療なし
h. わからない→（問 12-17 を⾶ばし、問 18 へお進みください）⾒ 本
問 12. がんと診断されてから治療を始める前の間に、病気のことや療養⽣活に関して誰かに相談することができましたか(a-c のうちお⼀つをお選び下さい)
a. 相談を必要としなかった
b. 相談が必要だったが、できなかった
c．相談できた
誰に相談しましたか（相談した⼈すべてに○を付けてください）
c1. 主 治医

c2. 看護師

c3. 医師、看護師以外の医療スタッフ

c4. がん相談⽀援センターの担当者

c5. ⾃分の家族

c6. 友 ⼈c7. 他のがん患者（患者団体を含む） c8. インターネットの相談（質問）サイト
c9. その他 （）
相談内容を、差し⽀えなければ最後の⾃由記載欄にお書きください

問 13. がんの治療が始まる前に、担当医からセカンドオピニオン「注」について話がありましたか(a もしくは b をお選び下さい)
a. 話しがあった
b. 話しはなかった
その後、どのようにされましたか（○は１つ）
b1. 特に何もしなかった
b2. ⾃分や家族からセカンドオピニオンについて尋ねた「注」 セカンドオピニオン︓診断治療に関して、別の医師の意⾒を聞くこと

問 14. 実際にセカンドオピニオンを受けましたか（○は１つ）
a. 受けたb. 受けなかった

c.わからない⾒ 本
問 15. 以下の⽂章を読んで、その内容が患者さんにどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)程度

思

がんの診断から治療開始までの状況を総合的にふりかえって、納得いく治療を選択することができた

思

関する⼗分な情報を得ることができた

思

2.

「がんの治療」を決めるまでの間に、医療スタッフから治療に

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

問 16. 最初のがん治療が開始される前に、医師からその治療による不妊「注」の影響について説明を受けましたか。なお、
この質問は、説明を必要としていなかった⽅も含め、全員お答えください（a-c のうち１つをお選びください） a．
説明はされていない
説明を必要としていましたか（○は１つ）
a1. 必要としていた
a2. 必要としていなかった
b. 説明があった
それはどのような説明でしたか（○は１つ）
b1. 不妊の影響はない、という説明を受けた
b2. 不妊の影響があり、具体的な予防・温存の⽅法まで説明があったb3.
不妊の影響があるが、予防・温存の⽅法は存在しないと説明があった
b4. 不妊の影響がある、という説明はあったが予防・温存の具体的⽅法までは説明がなかった
b5.わからない
c. わからない「注」 男性不妊も含む

問 17. 不妊の影響に対し、実際に予防・温存（精⼦や卵⼦の保存や、治療⽅法や薬の変更を含む）のための処置を⾏いましたか（○は１つ）
a. ⾏ った

b. ⾏わなかった

c. わからない⾒ 本
ここからは「治療中」のことについてお尋ねします

問 18. 治療費⽤の負担が原因で、がんの治療を変更・断念したことがありますか（○は１つ）
a．ない
b．ある
治療費⽤負担の問題が無ければ受けたであろう治療は以下のどれでしたか（○は１つ）
b1．保険診療範囲外の治療（先進医療を含む）
b2．保険診療範囲内での治療
b3．わからない問 19. 病院で医療を受けるために必要な⾦銭的負担が原因で、次に挙げたようなことがありましたか（当てはまるもの
すべてに○）
a. ⽇常⽣活における⾷費、⾐料費を削った
b. 受診の間隔を延ばしたり、受診を⼀時的に⾒送った
c. 主治医に処⽅薬や治療法を安価なものに変更してもらった
d. 治療頻度や治療内容（薬など）を主治医に相談せずに⾃分で減らした
e. ⻑期に貯蓄していた貯⾦を切り崩した
f. 収⼊を増やすため、家族が仕事を増やした、あるいは働くようになった
g. 親戚や他⼈から⾦銭的援助を受けた（借⾦を含む）
h. ⾞、家、⼟地などを⼿放した、あるいは引っ越した
i. 家族の進学先を変更した（進学をやめた／転校した）
j. その他（
k.上記のようなことは無かった
l. わからない）⾒ 本
問 20. 以下の⽂章を読んで、その内容が患者さんにどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ) なお、治療を受けられなかった⽅（問 11 でg と回答された⽅）は、この問は⾶ばして次へお進みください。

程度

思

できた

思

治療スケジュールの⾒通しに関する情報を⼗分得ることが

思

思

1.

1

2

3

4

5

2.

治療による副作⽤の予測などに関して⾒通しを持てた

1

2

3

4

5

3.

がん治療を進める上で、医療スタッフと⼗分な対話ができた

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

医療スタッフは、あなた（患者さん）の⾔葉に⽿を傾け、理解し4.

ようとしてくれていた

5.

治療におけるあなた（患者さん）の希望は尊重された

1

2

3

4

5

6.

つらい症状にはすみやかに対応してくれた

1

2

3

4

5

あなた（患者さん）のことに関して治療に関係する医療スタッフ
7.

間で⼗分に情報が共有されていた

1

2

3

4

5

8.

あなた（患者さん）のがんに関して専⾨的な医療を受けられた

1

2

3

4

5

9.

主治医以外にも相談しやすい医療スタッフがいた

1

2

3

4

5

10.

これまで受けた治療に納得している

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

がんの治療中に、⼊院したことがありますか (○は１つ)
a. ない→(11 を⾶ばして先の問いへお進みください)b. ある→(11 をお答えください)
最初の治療を受けて退院するまでに、⽣活上の留意点について
11.

（⾷事や注意すべき症状など）医療スタッフから⼗分な情報を得ることができたがんの治療が始まってから今までの間に転院した（医療機関を移った）ことがありますか (○は１つ)
a. ない→(12.13 を⾶ばして先の問いへお進みください)b. ある→(12.13 をお答えください)12.

紹介先の医療機関を⽀障なく受診できた

1

2

3

4

5

13.

希望通りの医療機関に転院することができた

1

2

3

4

5

⾒ 本
問 21. がんの治療・あるいは治療後で受診した時には毎回、痛みの有無について聞かれましたか (○は１つ)
a. 聞かれた
b. 聞かれなかった
c. わからない

問 22. がん治療による外⾒の変化(脱⽑や⽪膚障害などを含む）に関する悩みを誰かに相談できましたか (○は１つ)
a. 相談を必要としなかった
b. 相談が必要か分からなかった
c. 相談が必要だったが、できなかった
d. 相談できた
e. わからない

問 23. 今回のがんの診断・治療全般について総合的に 0-10 で評価すると何点ですか︖０点が考えられる最低の医療、10 点が考えられる最⾼の医療とします (数字１つに○)0(考えられる最低)

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10
（考えられる最⾼）

受けた医療についてのご意⾒がある⽅は、最後の⾃由記載欄にお書きください⾒ 本
ここからは「就労」のことについてお尋ねします

問 24. 患者さんは、がんと診断された時、収⼊のある仕事をしていましたか (a もしくは b をお選び下さい)
a. はい

お仕事における就業形態についてお答えください(○は１つ)
a1. 正 社員

a2. 個⼈事業主

a3. 契約職員・委託職員

a4. パート・アルバイト

a5. 派遣職員

a6. その他()

b．いいえ

問 25〜29 は、がんと診断された時に、収⼊のある仕事をしていた⽅に伺います
仕事をしていなかった⽅は、問 30 へお進みください

問 25. その時働いていた職場や仕事上の関係者にがんと診断されたことを話しましたか（a-c のうち１つをお選びください）a 話した
がんと診断されたことを誰に話しましたか(当てはまるものすべてに○)
a1. 所属⻑・上司

a2. 同 僚a3. 部 下a4. ⼈事労務担当者

a5. 会社の医療スタッフ

a6.労働組合

a7. 勤務先相談窓⼝

a8. その他（

b. 話さなかった
c. わからない）⾒ 本
問 26．以下の⽂章を読んで、その内容が患者さんにどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)程度

思を両⽅続けられるような勤務上の配慮があった

1

2

3

4

思

がんの治療中に、職場や仕事上の関係者から治療と仕事

思

思

1.

5

6

問 27. 治療と仕事を両⽴するために利⽤したものについて、お答えください（当てはまるものすべてに○）
a. 両⽴の相談窓⼝
b. 時間単位、半⽇単位の休暇制度（定期的・不定期に取得する休暇）

c．時差出勤（⻑さは所定の労働時間で出勤をずらす）
d．短時間勤務制度（所定労働時間を⼀定期間、短縮する制度）
e．在宅勤務（テレワーク）
f. 試し出勤（⻑期間休業していた者に対し、復職時に⼀定期間、時間や⽇数を短縮した勤務を⾏うこと）
g.

その他（

）

h. 上記のものは利⽤していない

問 28. 治療を始める前に就労の継続について、病院の医療スタッフから話がありましたか (a-c のうち１つをお選びください)a. あったb. なかった
説明を必要としていましたか（○は１つ）
b1. 必要としていた
b2. 必要としていなかった
c. わからない⾒ 本
問 29. がんで初めて治療・療養した以降の仕事状況についてお答えください(1)

がんと診断された時のお仕事について、がん治療のために以下のようなことがありましたか (○は１つ)
a. 休職・休業はしたが、退職・廃業はしなかった → (2)をお答えののち(問 30)へお進みください
b. 退職・廃業した →(3)へお進みください
c. 上記のようなことはなかった →次ページ(問 30)へお進みください
d. わからない →次ページ(問 30)へお進みください(2)

休職・休業された⽅にお尋ねします
休職・休業中に利⽤した制度や働き⽅についてお答えください（当てはまるものすべてに○）
a. 有給休暇
b. 有給休暇以外の⾦銭的保障（賃⾦、傷病⼿⾦、相互組合、共済会からの⾒舞⾦等を伴う休み）
c. ⾦銭補償を伴わない休み
d. その他()

その後、どのようにされましたか (○は１つ)
a. (少なくとも⼀度は)復職した
b. (⼀度も)復職してない(3) 退職・廃業をされた⽅にお尋ねします
退職のタイミングをお聞かせください（○は１つ）
a. がんの疑いがあり診断が確定する前

b. がん診断直後

c. 診断後、初回治療を待っている間

d. 初回治療中

e. 初回治療後から当初予定していた復職までの間
f. ⼀度復職したのち

g. その他()

その後、どのようにされましたか (○は１つ)
a. 再就職・復業した
b. 再就職・復業の希望はあるが現時点では無職
c. 再就職・復業の希望はない

退職の理由に関して、差し⽀えなければ最後の⾃由記載欄にお書きください⾒ 本
ここからは「現在」のことについてお尋ねします

以降の問いは、記⼊者の⽅にお伺いします
問 30. 以下の⽂章を読んで、その内容があなた⾃⾝にどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)

程度

思

2.

⼀般の⼈がうけられるがん医療は数年前と⽐べて進歩した
がん患者の家族の悩みや負担を相談できる⽀援・サービス・
場所が⼗分ある

思

思

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

問 31. がん相談⽀援センター「注」を知っていますか (a もしくは b をお選び下さい)
a. 知っている
これまでに、がん相談⽀援センターを利⽤したことがありますか（○は１つ）
a1. 利⽤したことはない
利⽤しなかった理由についてお聞かせください（当てはまるものすべてに○）
a2. 必要としていたときには知らなかった

a3. 相談したいことはなかった

a4. 何を相談する場なのかわからなかった

a5. プライバシーの観点から⾏きづらかった

a6. ⾃分の相談を受け⽌めてもらえるか⾃信がなかった
a7. 他の患者の⽬が気になった
a8. その他 （）

a9. 利⽤したことがある
がん相談⽀援センターを利⽤してどの程度役に⽴ったと思いますか（○は１つ）
a10. とても役に⽴った

a11. ある程度役に⽴った

a12. やや役に⽴った

a13. どちらともいえない

a14. 役に⽴たなかった
b. 知らない「注」 がん相談⽀援センター︓全国のがん診療連携拠点病院などに設置されているがんに関する相談窓⾒ 本
問 32. ピアサポート「注」が何かを知っていますか (a もしくは b をお選び下さい)
a. 知っている
これまでに、ピアサポートを利⽤したことがありますか（○は１つ）
a1. 利⽤したことはない
利⽤しなかった理由についてお聞かせください（当てはまるものすべてに○）
a2. 必要としていたときには知らなかった

a3. 相談したいことはなかった

a4. 何を相談する場なのかわからなかった

a5. プライバシーの観点から⾏きづらかった

a6. ⾃分の相談を受け⽌めてもらえるか⾃信がなかった
a7. 他の患者の⽬が気になった
a8. その他 （）

a9. 利⽤したことがある
ピアサポートを利⽤してどの程度役に⽴ったと思いますか（○は１つ）
a10. とても役に⽴った

a11. ある程度役に⽴った

a12. やや役に⽴った

a13. どちらともいえない

a14. 役に⽴たなかった
b. 知らない「注」 ピア・サポート︓患者・経験者やその家族がピア（仲間）として体験を共有し、共に考えることで、患者や家族等を⽀援すること

問 33. 臨床試験「注」とは何か知っていますか (a-d のうち 1 つをお選びください)
a.よく知っているb.ある程度知っている

c.聞いたことはあるが、あまり知らないd.聞いたことがない「注」 臨床試験︓薬や医療⽤具などの有効性や安全性などを検討するために⾏われる⼈を対象とした研究のこと

問 34. ゲノム情報を活⽤したがん医療「注」について、知っていますか (a-d のうち 1 つをお選びください)
a.よく知っているb.ある程度知っている

c.聞いたことはあるが、あまり知らないd.聞いたことがない「注」 ゲノム情報を活⽤したがん医療︓がん細胞の遺伝⼦の異常を調べ、それに基づく治療を⾏うこと⾒ 本
ご本⼈以外の⽅がご記⼊の場合はここで終了です。ご協⼒ありがとうございました
患者さん本⼈がご記⼊の場合は続けてください

問 35. 以下の⽂章を読んで、現在のあなた⾃⾝にどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)

程度

思
思

がんになったことで、家族以外の周囲の⼈に負担（迷惑）をか思

2.

がんになったことで、家族に負担（迷惑）をかけていると感じる

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

けていると感じる
3.

がんと診断されてから周囲に不必要に気を使われていると感じる

1

2

3

4

5

4.

(家族以外の）周囲の⼈からがんに対する偏⾒を感じる

1

2

3

4

5

5.

⾝体的なつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できる

1

2

3

4

5

6.

⼼のつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できる

1

2

3

4

5

7.

現在⾃分らしい⽇常⽣活を送れていると感じる

1

2

3

4

5

⾒ 本
問 36. 以下の⽂章を読んで、現在のあなた⾃⾝にどの程度当てはまるかお答えください (○は 1 つ)
なお、本問の 5 つの選択肢は他の選択肢と異なるのでご注意ください思思

思

⾝体の苦痛や気持ちのつらさを和らげる⽀援は⼗分である

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

がんやがん治療に伴う⾝体の苦痛がある（⾝体の苦痛と2.

は、痛みに限らず、吐き気、息苦しさ、だるさ、しびれ、かゆ
みなどの、体のつらさを含みます）

3.

がんやがん治療に伴う痛みがある

1

2

3

4

5

4.

がんやがん治療に伴い、気持ちがつらい

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

5.

がんやがん治療にともなう⾝体の苦痛や気持ちのつらさにより、⽇常⽣活を送る上で困っていることがある

調査は以上です。ご協⼒ありがとうございました
ご意⾒等ございましたら、アンケート最終ページの⾃由記載欄にお書きください⾒ 本

問 37〜43 は、がんと診断されたことがない⽅に伺います。
＜現在通院中の病気について、診断・治療を受ける上でのお考えについてお答えください＞
現在通院中の病気がない場合は、202116 年に診断された病気のうち主なものについてお答えください
問 37. 患者さんが通院中の病気で当てはまるものをすべてお答えください（当てはまるものすべてに○）a. ⾼⾎圧

b. 糖尿病

c. 脂質異常（⾼コレステロールなど）

d. 胃､腸の病気

e. 甲状腺の病気

f. 喘息や呼吸器の病気

g. ⼼臓の病気

h. 腎臓、前⽴腺の病気

i. 肝臓、胆のうの病気

j. 脳卒中、脳梗塞

k. 精神・神経の病気

l. 貧⾎など⾎液の病気

m. ⾻・関節の病気

n. その他()

ここからは「治療前」のことについてお尋ねします

問 38．以下の⽂章を読んで、その内容が患者さんにどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)

程度

思
思

思

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

思

1.

2.

治療を決めるまでの間に、医療スタッフから治療に関する⼗分な情報を得ることができた
診断から治療開始までの状況を総合的にふりかえって、納得いく治療を選択することができた⾒ 本
ここからは「治療中」のことについてお尋ねします

問 39. 以下の⽂章を読んで、その内容が患者さんにどの程度あてはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)
程度

思
思

思

思

1.

治療スケジュールの⾒通しに関する情報を⼗分得ることができた

1

2

3

4

5

2.

治療による副作⽤などに関する⾒通しを持てた

1

2

3

4

5

3.

治療を進める上で、医療スタッフと⼗分な対話ができた

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

4.

医療スタッフは、あなた（患者さん）の⾔葉に⽿を傾け、理解しようとしてくれていた

5.

治療におけるあなた（患者さん）の希望は尊重された

1

2

3

4

5

6.

つらい症状にはすみやかに対応してくれた

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

7.

あなた（患者さん）のことに関して関係する医療スタッフの間で⼗分に情報共有がされていた

8.

あなた（患者さん）の病気に関して専⾨的な医療を受けられた

1

2

3

4

5

9.

主治医以外にも相談しやすい医療スタッフがいた

1

2

3

4

5

10.

これまで受けた治療に納得している

1

2

3

4

5

問 40. 今回の診断・治療全般について総合的に 0-10 で評価すると何点ですか︖０点が考えられる最低の医療、10 点が考えられる最⾼の医療とします (数字１つに〇)0(考えられる最低)

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10
（考えられる最⾼）

受けた医療についてのご意⾒がある⽅は、最後の⾃由記載欄にお書きください⾒ 本
ここからは「現在」のことについてお尋ねします

以降の問いは、記⼊者の⽅にお伺いします

問 41. 以下の⽂章を読んで、現在のあなた⾃⾝はどのように考えられるかを、お答えください (○は 1 つ)

程度

思

2.

⼀般の⼈がうけられるがん医療は数年前と⽐べて進歩した患者の家族の悩みや負担を相談できる⽀援・サービス・場
所が⼗分ある

思

思

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

問 42. 臨床試験「注」とは何か知っていますか (○は 1 つ)a. よく知っている

b.ある程度知っている

c. 聞いたことはあるが、あまり知らないd. 聞いたことがない「注」 臨床試験︓薬や医療⽤具などの有効性や安全性などを検討するために⾏われる試験のこ⾒ 本
ご本⼈以外の⽅がご記⼊の場合はここで終了です。ご協⼒ありがとうございました
患者さん本⼈がご記⼊の場合は続けてください

問 43. 以下の⽂章を読んで、現在のあなた⾃⾝にどの程度当てはまるかを考え、お答えください (○は 1 つ)

程度

思
思

病気になったことで、家族以外の周囲の⼈に負担（迷惑）をか思

2.

病気になったことで、家族に負担（迷惑）をかけていると感じる

思

1.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

けていると感じる3.

病気と診断されてから周囲に不必要に気を使われていると感じる

1

2

3

4

5

4.

(家族以外の）周囲の⼈から病気に対する偏⾒を感じる

1

2

3

4

5

5.

⾝体的なつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できる

1

2

3

4

5

6.

⼼のつらさがある時に、すぐに医療スタッフに相談できる

1

2

3

4

5

7.

現在⾃分らしい⽇常⽣活を送れていると感じる

1

2

3

4

5

調査は以上です。ご協⼒ありがとうございました⾒ 本
ご⾃由にお書きください

ご協⼒ありがとうございました誰⼀⼈取り残さないがん対策に取り組むために、あらゆる要因の影響を検討する必要があります。
そのため、今回は、社会的な背景として教育歴、経済⾯の視点からお伺いいたします。
差し⽀えない範囲で、下記の質問に関してお答えください。
答えたくない質問がある場合は、空欄のままで結構です。

問７０．患者さん本⼈の教育についてお答えください。
現在、学校に在学しているかどうかをお答えください（○は１つ）
1. 在学中

2. 卒業

3. 在学したことはない

問７１．【問○○で（在学中、または、卒業）と答え⽅のみお答えください】
在学中の⽅はその学校について、卒業の⽅は最終卒業学校（中途退学した場合はその前の学校）をお答えください。（○は１つ）
1. ⼩学校・中学校

2. ⾼校・旧制中

3. 専⾨学校

4. 短⼤・⾼専

5. ⼤学

6. ⼤学院

7. その他（）

問７２．患者さんががんと診断された際の１年間の世帯収⼊は、税込みで⼤体いくらになるか
お答えください（○は１つ）1.

２００万円未満

2.

２００万円以上、４００万円未満

3.

４００万円以上、６００万円未満

4.

６００万円以上、８００万円未満

5.

８００万円以上、１０００万円未満

6.

１０００万円以上

1