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May 2022

特定非営利活動法人

子ども療養支援協会通信Japanese Association for Child Care Support
C h i l d

CareVol. 29

S t a f f

―すべての小児病棟に子ども 療養 支援士 を！―
目 次

2021 年度子ども療養支援協会

クラウドファンディングの経過報告（2022 年 5 月（令和 4 年）第 29 号 ）⚫
⚫
⚫

昨年は、子ども療養支援協会設立 10 周年の記念すべき年となりました。
10周年を機に、理事・監事をふくめ協会関係者一同今後の子ども療養支援協会のあるべき姿を模索しておりました。その様なときに、
明治大学で「NPO の経営学」の教鞭を執られており､本協会の顧問
かつ、子ども療養支援士養成コースの講師の多田千尋氏（東京おもちゃ美術館館長）にお話を伺う機会を得ました。その際、まず、事務局を立て直すことが肝要で、そのために、クラウドファンディングで皆様のご支援を受け、事務局の基板を作るよう、アドバイスを受けました。
クラウドファンディングは初めての経験となりますが､多田氏よりご紹介いただいた､レディーフォー株式会社の指導に従い､CCS と理事でクラウドファンディングのタスクフォースを組み、活動を始めました。
クラウドファンディングをする目的を明確にする。
「近い将来、日本のすべての小児病棟に子ども療養支援士を！」すべての小児病棟に必ず子ども療養支援士がいたら、病院を訪れたときに一人でも多く子どもの目線に立つ専門家がいたら、子どもたちやそのご家族にとって、どれほど心強いことでしょう。
子ども療養支援士がもっと増え、子ども療養支援士の存在があたりまえになる未来に向けて、今回のクラウドファンディ
ングを機会に、皆さまと一緒に、その第一歩を歩み出したいと思いました。

クラウドファンディングの経過報告--1「第 9 回日本子ども療養支援研究会の
お知らせ」
--4
パメラ バーンズ先生を偲んで
後藤真千子
--5

寄稿
 COVID-19 流 行 下 の オ ン ラ イ ン 面 会―面会のリスクを考える―毛利 健--9「 子 どもの権 利 条 約 」 から考 える子 ども療 養 支 援 （ 第 8 回 ）～「意見を聴かれる子どもの権利」について③～ 平原 興
--11
楽に寄す
江原伯陽
--13
音楽と言葉のちからでできることを
張 かんな
--15

研究
 小児病棟に入院する中学生の思い
佐藤えりか
--16
 様々な場所でがんばる子どもへの支援
上垣 萌衣
--18
保護者の広場
 その頃に娘は、自分の進路も決めていたようです(渡邉英理子)--20
こどもの広場 たのしかったね！
池田 世里奈--21
CCS ニューフェイスレポート
"鎮静剤を使おうか迷っている"
宮本 知奈美--22
はじめまして！
 子どもたちの困難を乗り越える力を信じて寄り添い続けたい
北 愛実--23
 出会えたことに感謝して
杉本詩菜
 きっかけを作れる存在になりたい河村佳菜
事務局からのお知らせ--25
 公募しますー編集委員

1

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May 2022

目的は、医療現場で子どもたちと寄り添う「子「子どもの人権が守られた療養環境」を子どもども療養支援士」で、質を高め､より多く育成での目線から、スタッフと一緒に考えます。

きる運営体制を作ることです。

遊びの中に見える子どもたちの本音を拾います。

そのために､事務所を借り､常駐事務員を雇うた

そんな職種が、子どもの病棟に 1 人は必要でめの費用 1 年分を皆様に支援していただくことす。

にし、目標金額を 300 万円としました(諸経費を控除すると､およそ 250 万円の純収入になり質の高い子ども療養支援士を、より沢山輩出ます)。

できるように、事業内容の継続と拡充のために運営資金を皆様に援助していただきたいとお願いすることにいたしました。

皆様から、ご支援を得るための情報提供として、医療の現場の「子ども療養支援士」がどのように活動しているか、以下のように紹介しました。

―――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――「子ども療養支援士は、対話や遊びを用いて、療養中の子どもたちの不安やストレスを軽くする支援を行います。子どもと家族が本来持つ力を発揮しながら病気や治療に立ち向かえるように、子どもたちの『自分で頑張れた！できたよ！』の声がたくさん聞こえてくるように、子どもと家族の力を信じて支え、
子どもたちと同じ目線に立って日々活動に取り組んでいます。
私たち子ども療養支援協会は、たとえ病気や障がいがあっても、子どもや家族が幸福に生きることができる社会の実現に向けて、子ども療養支援士の養成をしています。子ども療養支援士がもっと増えて、病院にとっても子どもたちにとっても、子ども療養支援士の存在があたりまえになる未来が心からの願いです。
皆さまからいただくご支援は、子ども療養支援協会の運営費の一部として、大切に活用させていただ
き、子ども療養支援士をさらに多く養成するための基盤づくりを進めてまいります。あたたかいご支援・
応援を、よろしくお願いいたします。」――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――⚫

目標金額達成の御礼と、ネクストゴールへ

終了日である 2 月 28 日（月）まで、更なるごの挑戦について支援を呼び掛けて行きました。

プロジェクトの開始から 9 日間で目標として「私たちの協会が目指すのは、病気や障がいいた 300 万円を達成することができ、それ以降があっても幸福に生きることのできる社会の実も，設定した 28 日の期間中、多くのご支援を現です。そのために子ども療養支援士がもっといただきました。日々、皆様より頂く温かいメ

増え、子ども療養支援士の存在があたりまえにッセージとご支援に、協会一同大変ありがたくなる未来に向けて、質の高い子ども療養支援士

思うと同時に、身の引き締まる思いでした。

を養成・輩出していくために力を尽くしまご支援くださった皆様に、心より御礼申し上す。」

げたいと思います。
2022 年 2 月 17 日のネクストゴール設定時
10 日たたないうちに、当面の目標であった、事務局の安定した運営のための体制づくりに必に、このような追記を加えることにより、協会の覚悟を示しました。

要な資金を確保することができましたので、養成コースの内容の充実にも力を注いでいくため

2 月 1 日より初めて、2 月 28 日(月)23：00に、期間途中に、新たなネクストゴールを 500までのキャンペーン活動の中で、たくさんの応万円に設定することにしました。これ以降は、

援の言葉と共に予想を超えるご支援をいただき2NEWS LETTER

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May 2022

ました。プロジェクトは、以下のような成果をを皆様に報告できるように、大目標達成に向け上げて成立いたしました。

て力を注ぎたいと存じます。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

目標金額

3,000,000 円

支援総額

4,144,000 円

子ども療養支援協会

達成率

138%

理事長

後藤真千子

担当理事

米田光宏

心より感謝申し上げます。

クラウドファンディングチーム一同

私たちのファンディングの大目標である「より質の高い子ども療養支援士をより多く輩出す★クラウドファンディングの詳細は、下記のる」ために､頂いたたくさんの応援メッセージを

URL から閲覧することが出来ます。

力に、この貴重な資金を大切に使わせていただ

https://readyfor.jp/projects/kodomoryoyos

きます。

hien

まずは、事務局を整備し、次に事業内容をより充実・強化してゆきます。一年後にその成果

April 25, 2022
ヒトツバタゴ(なんじゃもんじゃ)3NEWS LETTER

開催日時

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May 2022

2022 年 6 月 11 日(土), 12 日(日)両日とも 10:00～16:30
開催形式

Zoom によるウェビナー形式

参加費

一般 4000 円 学生 3000 円

プログラム 教育講演
平野真理先生(東京家政大学) 「ひとりひとり異なるレジリエンスのかたち」
栄留里美先生(大分大学)「(仮)アドボケイトは子どものマイク」

赤坂美幸先生(Save the Children) 「(仮)子どもの権利と子どもの療養を支援する専門職との関係」
シンポジウム「コロナによる療養生活の変化に対する取り組み」「療養する子どもを支援する専門職」
一般演題
子ども療養支援士養成コース オンライン説明会＜参加お申し込み方法＞
こくちーずプロのサイトよりお申し込みください。
URL
https://www.kokuchpro.com/event/4a4a4b0498d05c4936ac38936c581eb2/＜お申し込み締め切り＞
2022 年 6 月 9 日(木)※参加費のお振込みは 9 日まで(10 日入金確認分まで有効)
詳細は子ども療養支援協会ホームページ、または右 QR コードから研究会申込ページをご覧ください。http://kodomoryoyoshien.jp/
第 9 回日本子ども療養支援研究会 実行委員会
E-mail ccs.kenkyukai2022@gmail.com

ナニワノイバラ4

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May 2022

訃報
パメラ バーンズ先生が、2022 年 4 月 10 日夜（現地時間）、亡くなられました。
87 歳でした。病院に入院され、家族に囲まれ、安らかに亡くなられたということです。
悲しいお知らせでした。

パメラ バーンズ先生を偲んで2022 年（令和 4 年）4 月
後藤真千子
子ども療養支援協会理事長
パメラ先生にはじめてお会いしたのは､1998 年

病院の中でなにが起こっているのか丁寧にご説のことでした。

明くださいました。私たちは、つきない興味からのたくさんの質問を投げかけましたが、その全て1998 年初夏に渡英して間もない頃、近くに住まに解りやすく答えてくださいました。最後に、パれる現代美術家の方から、Royal Manchester

メラ先生は、私たちに､「あとどのくらいここにChildren’s Hospital で、Arts and Health 世界いるの？」と聞かれました。

大会（1999 年）があり、日本人の出席者を案内して病院見学をするので、一緒に来ないかと誘わ

私だけ、目下帰る予定はないと伝えると、｢そんれたのです。病院のドアをくぐって目を見はりま

なに興味があるなら、Big challenge だけれどやした。当時の日本の病院に比べて、余りにも違っってみれば！｣と言われました。私はびっくりしていたのです。お伽の国に来たかのように感じたて、「どうやって？」と聞き直すと、「半年間幼稚のです。

園でボランティアをしながら英語を学び､次の半年間病院で HPS に付いてボランティアをしなさ

なぜこんなに違うのかと病院関係者にたずねるい。それでもまだ HPS になりたかったら、コーと、どうも、HPS の存在が関係ありそうというスを受験させてあげる｣と言われました。

ことが解ってきました。詳しく説明を聞きたくて､いろいろな部署を訪ねましたが、どなたからもす

私は思わぬ成り行きに狼狽しましたが、家族と相っきりした説明を聞く事が出来ませんでした。最談した結果、先生の言われる通りに、資格取得に後に、病院からご紹介いただいたのが、Pamela

取り組むことに決めました。先生は、近隣の幼稚Barnes 先生でした。職員食堂でお話ししましょ

園の園長先生を紹介してくださり､次に病院を紹うと言って下さり､私たちは約束の時間に参りま介してくださり、ボランティアで働けるように手した。

配してくださいました。先生のこの時の印象は、前向で挑戦的な発想を強くお持ちで、お忙しいはパメラ先生は､とても優しい笑顔で私たちを迎えずなのに、きめ細かくご支援をしてくださる優して下さり、話を聞いてくださいました。そして、

い大きな存在、というものでした。私にとっては､

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初めて出会うタイプの人物でした。

May 2022だったのだと思いますが、私にとっては大きな自信となりました。パメラ先生や心優しい同級生、

その後、私の HPS の仕事に関する興味と関心は厚意を持って接してくれた講師陣など、多くの皆尽きず､言われるままにその時々の与えられた課様のおかげでした。

題をこなして行きました。1 年後、パメラ先生のご紹介で、HPS の資格取得コースに入るため修了後、私は、実習で 1 年間席を置いていたの面接試験を受け、めでたく合格しました。半

Wythenshawe Hospital に勤務することになり年間ボランティアをしていた Manchester

ました。勤務が始まってからも、毎週のようにパUniversity NHS Foundation Trust

メラ先生のお宅に伺って、指導していただきましWythenshawe Hospital の小児科に籍を置き、た。まだ受講生の間から、パメラ先生は、故郷で実習をしながら､毎週講義を聴きに行く、というあるオーストラリアに帰る途中で、日本に立ち寄

トレーニングの日々が続きました。

って下さいました。私は、修了プロジェクトの完成のために、日本の幾つかの病院を訪問調査しな

私は元来英語が出来ず､ましてやマンチェスター

ければならず、パメラ先生は、講演をしながら、訛りのきつい講師の方々のお話は､ほぼ聞き取れ

私に付き合ってくださいました。日本のたくさんませんでした。子どもに関わる仕事をしながら資の医療関係者に会い､講演では HPS の制度とそ格を取ろうとしている同級生たちは、英語が分かの考え方を話してくださいました。

らず四苦八苦している日本人に親切でした。今日出た宿題を教えてもらい、ノートを見せてもらい

ある日、ホテルで朝食を取っているときに､あなながら、授業に必死について行く、という苦労をたの生い立ちを聞かせてと言われました。私には続けることになりました。

弟がいて、幼少期は病弱で入院することもあった
こと、その下に妹がいたが、生後 2 年間の闘病をパメラ先生は､「毎週 2 回家に来なさい。
」と言わ経て亡くなったこと、そのときに両親は、一家心れ、1 年間先生の家のキッチンで、授業内容、病中をするのでは無いかとご近所が心配するほど、院実習における課題、疑問、等を、私の下手な英

金銭的にも精神的にも追い詰められていたこと、語をものともせず、忍耐強く最後まで聞き、丁寧

5-6 歳だった私は、毎日弟を柱に繋いで、幼稚園に、分かりやすい英語でご教授くださいました。

に行き､その間はお手伝いのおばあさんが弟を見

HPS の成り立ちから、考え方の本質まで、私がてくれ、帰って来るとご飯を炊き、缶詰で食事を理解し、納得するまで、繰り返し、繰り返し、親済ませていたことなど、覚えていることを話しま身になって指導して頂きました。

した。

日本に持ち帰って、HPS を立ち上げるようにと

先生は、｢だから、何の抵抗もなくこの職種を受の、要望は、何回も口にされました。何も無い状

け入れて、病院の患者さんや家族と寄り添い、こ態からでも、10 年もあれば準備を整えることがの職種として働けるんだ。HPS はあなたの天職出来る、といわれていました。イギリスにいる間ね。今解ったわ。｣と言われました。

も日本に帰ってからも、パメラ先生はいつも､「強い意志と大きな目標をもって、前進するように」

私はそのとき、妹のことを思いました。

と、背中を押してくださいました。
「人間って､生きる長さじゃないんだ､なにも話
パメラ先生は､日本の療養する子どもたちのためさなくても私にこんなに影響を与えている。人間に、私を特訓されたのだと思います。私は､修了の価値って、何をしたか、どれだけ生きたかなん

時、15 人ほどいたコース受講生の中で､2 番の表

かじゃないんだ。
」

彰を頂きました。日本人の割に頑張ったという賞

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May 2022と考えるようになりました。自分がなぜこの職種のスケールの大きさは､ここから来るのかと思っに没頭できるのかも解ったような気がしました。

たりしました。

また、パメラ先生は、私が帰国後大阪府立母子医療センターで働くようになって間もない 2009

教師になってイギリスに来、ご主人と出会って結

年、日本に来て 3 日間の講習を開いて下さいま

婚され、二人の息子さんがおられます。そして、した。たくさんの医療関係者を前に､｢療養する子

スーザン ハーベイと出会われ、病院の子どもたどもを支援する専門職｣の必要性を丁寧に説明しちの支援に関わることになられます。折に触れて、て下さいました。これが子ども療養支援協会設立

子どもの頃のことや、それまでの人生の営みのこのきっかけになりました。そして､子ども療養支と等をゆっくり話して下さいました。

援協会の設立後、子ども療養支援士養成コースのために、日本の現状にあったテキストとして、「受2005 年、7 年半あまりの英国滞在を終え、帰国

講生マニュアル」、「受講生ハンドブック」、「指導

しましたが、日本に帰ってからも、毎年先生をお者マニュアル」を書き上げて下さいました。全く訪ねしました。いつでもご自宅に受け入れて下さの無償でした。著作権は子ども療養支援協会に譲いました。何も言わなくとも必ずラムのロースト

渡して下さいました。

を作って下さいました。家族と一緒に行ってもいつも抱きしめて招き入れ、何日でも泊まって行っパメラ先生はいつも私をご自宅に受け入れてくて、といわれました。

ださいました。何日か泊めて頂き、なにがすき？
なにが食べたい？と聞かれ、ラムのローストが好

私は、毎年のように、分からないこと自信が持てき、というと、心を込めて作って下さいました。

ないこと等を纏めて行くので教えて欲しい、と伝

ローストベジタブルのおいしさは、絶品で、忘れえておくと、時間を作って、しっかり私に向き合ることが出来ません。いつも時間をかけて丁寧にって話を聞き、資料を出してきて、必要なことを調理され、頂く度に、パーフェクトな仕上がり具

箇条書きにしながら、じっくり教えて下さいまし

合を知っておられると感じました。

た。先生が期待されたほどのスピードと力で、仕事をこなすことが出来ていないことが悔やまれ

お庭いじりがお好きで、たくさんお花を植えておます。まだまだ聞きたいことがあったのに、亡くられました。花の咲く木もたくさんありました。

なられてしまったこと、とても残念でなりません。

「この木知ってる？ユーカリよ。オーストラリアの木。コアラが食べるでしょ」と教えて貰ったこ

パメラ先生はきっと誰に対しても、懐の広い、愛ともあります。オーストラリアの大農場のお嬢さ情深い方だったと思います。毎年お宅を訪ね、2-

んで、広大な土地で牧畜をされていたようです。

3 泊させて頂いて帰る時、涙を浮かべて、「また大きなお家と広大な土地の写真を指して、｢私が会いに来て欲しい」と言われました。”You are

育ったところ｣と言われていました。パメラ先生

special”と何回も言われました。

バレリーナ バラ7

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May 2022

With patron professor Sir Al Aynsley-Green, award of 50th anniversary
受勲式のパーティーにて

for Action for Sick Children at the Royal College of Paediatrics and Child
Health in London on Wednesday 26th October 2011.

HPSET, NAHAPS, Action For Sick Children 等の団体の Chairman 等を歴任され、たくさんの啓発のための書物を書かれ、講演され、と偉業を成し遂げられました。2013 年 12 月 6 日バッキ
ンガム宮殿において、エリザベス女王、チャールズ 皇 太 子 か ら 、 そ の “for services to Child
Health and Education”の功績に対し大英帝国勲章 MBE が授与されました 1)。叙勲式のパーティーに招待して頂いたので、日本から駆けつけましたが、たくさんの方から敬意と賞賛と拍手を受けておられるお姿を目にして、こんな凄い人だったんだとあらためた感じたことを思い出します。

本当に偉大な方でした。この先生は私の人生を変えてしまわれました。この先生にお目に掛かることで、私は本当に充実した日々を送ることが出来るようになりました。心よりの感謝を込めて､ご冥福をお祈りいたします。
微力ながら､パメラ先生の遺志を継いで､すべての日本の療養する子どもたちのために、療養する子どもを支援する専門職を送り届ける仕事を、続けて行きたいと思います。
1.

FORMER NATIONAL PRESIDENT OF OMEP UK,
PAMELA BARNES WAS HONOURED WITH
THE TITLE MEMBER OF THE BRITISH EMPIRE
June 12, 2017National

8

NEWS LETTER

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May 2022

COVID-19 流行下のオンライン面会―面会のリスクを考える―毛利健（横須賀市立うわまち病院・オンライン面会チーム、小児科・小児外科）【はじめに】

なクラスターは生じていない。ワクチン普及の恩

横須賀市立うわまち病院（以下、当院）は、新

恵もあるが対策の積み重ねが功を奏したと言え型コロナウイルス感染症（以下、コロナ感染）のるだろう。診療の継続は病院の使命であるのだか

流行が国内で始まった 2020 年に数度のクラス

ら重要な成果である。

ター発生を経験した。以来、厳格な感染対策を行【オンライン面会の導入】っている。原則としてすべての面会を禁止するという対策もその一環である。

入院患者への面会制限はクラスター発生以前から行っていたが、当初、入院中に荷物を家族が

本稿では、面会を代換えする目的で始まったオ

搬入する際、短時間の面会が行われることもあっンライン面会について述べ、面会による感染リス

た。対策として搬入口が変更になり面会はできな

クの推定を試みる。当院の感染対策について言及くなった。成人でも小児でも同様の対策を行ってするが考察は著者個人のものであることをお断

いる。

りする。
【当院のコロナウイルス感染対策について】
当院はコロナ感対策の医療提供体制「神奈川モ何らかの形での面会は必要であるため、病院としてオンライン面会の環境を整備することになった。

デル」の認定医療機関として、感染者・疑似症のオンライン面会の方法として、PC を用いたオ患者の受入れ、小児コロナ拠点医療機関、透析コ

ンライン診療システムおよび市販のタブレット

ロナ患者受入れ、感染者のいる家庭の小児の一時を用いたビデオ通話の 2 種を採用した。前者は預かり、市の小児 PCR 検査などの業務を担って専用のアプリのインストールと診療システムのきた。

予約をとる手間がかかることなどから普及しな2020 年、複数の病棟でクラスターが発生し、かった。後者はコロナ感染病棟の隔離エリア内外

翌年まで断続的に生じた。入院制限が必要となりとの通話のために購入した機種を買い増して使地域医療に大きな実害を与えた。今では医療施設用した。一般のビデオ通話用アプリを用い使いやのクラスターは珍しいことではないが当時は世すいため主流の手段となったが、セキュリティに間から注目を浴び、病院や市に多数の厳しい意見

留意して使用する必要がある。

がよせられた。院外で職員や家族が差別的に扱われた事例もあった。

サービスを始めてみると、電話やスマートフォンなどで家族と連絡を取ることができる患者が病院では、入院時及び入院後の PCR 検査、手多数で病院が提供するオンライン面会の利用は

指消毒の徹底、院内換気システムの増強、職員へ少ないことがわかった。オンライン面会が必要にの教育・健康管理などの対策を積み上げていった。
クラスターの終息後、陽性者が出て病床の一時的な制限が必要になることはあったが、第 6 波が過ぎようとしている 2022 年 4 月現在まで新たなるのはコミュニケーションを取ることが困難な状態の成人と小児である。
オンライン面会は、開始前に面会を希望する家族に説明し日時を決めておく手順が必要で、前述

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NEWS LETTERMay 2022

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載の対象患者では面会時にスタッフが付き切りでに患者とコミュニケーションが取れるという長介助する必要があり、人的資源を要する。成人病所があり、コロナ感染の流行が過ぎた後にもこの棟ではこのリソースが不足しがちであるが、小児技術は使われ続けるかもしれない。

においては主に子ども療養支援士がこれを担っオンライン面会は対面の面会の代用になり得ているため比較的スムーズに行えている。

るが、小児、特に年少児における対面の面会を完【面会で感染するリスクを推定してみる】

全に置きかえるものではない。小児患者にとって仮に面会が制限なく行われた場合に当院でコ家族と会えないことは療養環境の大きなマイナ

ロナ感染が生じるリスクを、フェルミ推定で求めス点であり、小児医療を担当する者として、そのてみる。フェルミ推定とは「実際に調査すること状況に歯痒い思いを禁じ得ない。一方、院内感染が難しいような捉えどころのない量を、いくつかのインパクトは多大で、入院できなかった患者をの手掛かりを元に論理的に推論し、短時間で概算含め多くの患者や病院職員に悪影響が及んだ経することである」(Wikipedia より)。

験から、感染ができるだけ起きないことも望んで概算の因子を A 横須賀市の人口 389,302 人いる。前述の通りクラスター発生後、病院や市に（令和 3 年 5 月 1 日現在）、B 1 日の面会者数、

対し市民から厳しい意見が寄せられた。反面、面C 横須賀市で 1 日の検査陽性数、D 診断されず会を希望する声は大きくなく、「クラスターなし、

隔離されていない感染者は B の何倍か、E 他者

面会なし」の施策は社会の要請に応じているとはに感染させうる期間、F 面会時に感染者から感言える。

染が生じる確率とし、対面の面会のリスクとメリットは、端的に言う

B ÷ A × C × D × E × F が、当院で面会にと高齢者(や重症化のリスクのある者)と小児でより生じる 1 日あたりのコロナ感染発生数を求は相反する。社会活動の制限について世代間で対める、著者考案の計算式である。単純化し年齢に立があるのと同様であり、どの世代も納得するバ

よる差などはないものとしている。

ランスの合意形成は難しい。

A、
C は公式な発表から得た確かな数字である。

理論上、感染者が少ない時期に、感染しにくい

B は流行前の正確な捕捉はないが、流行後、入院状況(短時間、非接触、エアロゾル発生が少ない

患者の衣類などの荷物搬入に訪れた報告数の 40状態)で、数を制限すれば面会のリスクはかなりとする。E は 10 日間。D と F は完全なる著者の低くなる。前述の式で、市内新規発生 10 人、感推定。D は厚生労働省が 2020 年 12 月に行った

染率 0.1、面会 1 日 1 人で年間の感染は 0.028

第 2 回抗体保有調査で得られた抗体保有率とそ人。概算でもこの程度まで低ければ許容できるの1)の時点での累積感染数 から 3 倍と推定した。Fではないか。

は面会の状況(時間、マスクの有無など)に左右さ社会の意思と国の政策は医療が逼迫しない限れる。オミクロン株の感染力は水痘と同等と仮定

り生活の制限を緩和する方向に向かっているよ

すると、その家庭内の感染率は 90%とされておうである。それにもかかわらず「安心」を求める

2)

国民気質は病院での感染を許容しない情勢が続

第 6 波のピークがあった 2022 年 2 月の横須くと思われる。新型コロナウイルス感染流行下に賀市の検査陽性数は 1 日平均 255 人であった。

おける病院での(小児の)面会がどうあるべきか

式に当てはめると 1 日に 0.71、1 年で 259 人の質の高い意思決定がなされ、社会のコンセンサス

感染が生じる値となる。感染力を低く見積もり、が得られることが望まれる。

り 、大きめに見積もり 0.9 としてみる。

F=0.1 で計算すると 0.078 であり 1 年で 28 人。
これでも多い。一方、コロナ感染が少なかった【文献】

2021 年 11 月の平均陽性数は 0.37 人であり、

1. 前田明彦,脇口宏.水痘,帯 状疱疹 .小児科診

F=0.9 でも 1 年で 0.37 人である。これは許容できる数であろうか？

療.73:176-178.2010
2. 厚生労働省:第 2 回抗体保有調査（確定結果）,
厚生労働省【With コロナ時代の面会のありかた】
オンライン面会のメリットは感染のリスクがhttps://www.mhlw.go.jp/content/00076
1671.pdf(2022 年 4 月 25 日)

0 であることである。二義的に、家族が来院せず

10

NEWS LETTER

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May 2022「子どもの権利条約」から考える子ども療養支援（第 8 回）～「意見を聴かれる子どもの権利」について ③～
平 原 興 (理 事 , 弁 護 士 )「意見を聴かれる子どもの権利」に関する一般

一部紹介しておくと，「（g）訓練による支援が的意見書第 12 号から，今回は権利を実施するたある」では，子どもだけではなく，おとなに対すめの基本的要件（D 節）を紹介します。同節では，る訓練による支援について指摘されています。そ子どもの意見表明を制約したり，表明された意見

こに「子ども自身が，効果的参加をする方法につを正当に重視しない「形式主義的アプローチを避いてのトレーナーおよびファシリテーターとしけるよう促す。
」とし（para.132），1989 年の条て関与することもできよう。
」との指摘もあるこ

約採択以降の経験から合意形成された「第 12 条とは，この条約や第 12 条の性格を示しているよの効果的，倫理的かつ意味のある実施のために達

うに感じられ，印象的です。子どもの意見表明権成されなければならない基本的要件」があり，第の保障もまた，おとなが一方的に考えて行うもの

12 条の実施のために「あらゆる立法上その他のではなく，子どもの声を聞きながら実践すべきも措置にこれらの要件を統合するよう勧告する。
」のであることが分かります。

と述べています（para.133）。

また，「（i）説明責任が果たされる」で指摘されそして，その具体的な内容について，「子ども

る，「子どもたちはまた，自分たちの参加がいず

または子どもたちが意見を聞かれつつ参加する

れかの結果にどのような影響を及ぼしたのかにあらゆるプロセスは以下のようなものでなけれついても，明確なフィードバックを提供される資ばならない」として，「（a）透明かつ情報が豊か格を有する」という点も重要でしょう。子どものである，（b）任意である，（c）尊重される，（d）

意見表明権とは，子どもに意見を言える機会を与子どもたちの生活に関連している，（e）子どもにえれば良いのではなく，それにいかに応えるかがやさしい，（f）インクルーシブである，（g）訓練

重要であり，意見表明とそのフィードバックを繰による支援がある，（h）安全であり，かつリスクり返していくことが，子どもに関することを，子に配慮している，（i）説明責任が果たされる」のどもとともに考え，実行していくプロセスの要で

9 つの項目を挙げています（para.134）。

あることが分かります。

それぞれに説明も付されておりますが，ここでこうした要件を満たした，形式主義的ではない，

紹介するには分量が多いため，詳細は意見書第子どもの意見表明権，参加権の保障によって，子12 号をお読み頂ければと思います。子どもの意

どもたちのことを，子どもたちとともに考え，行見表明権を保障するために，どのようにアプロー

うことへと繋がっていくのです。それが子どもたチするべきか，かなり具体的なイメージが湧くとちを権利の主体として尊重するということでし

思います。

ょう。

11

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May 2022

本稿まで３回にわたった子どもの意見表明権の，あるいは，ロシアの子どもたちは望んだでしの紹介の最後に，今思いをはせざるを得ないのは，ょうか。私たちおとなが，社会は子どもたちととウクライナのことです。武力が行使されたとき，もに作るものだと本気で考え，子どもたちの声をその最大の被害を受けるのは子どもたちです。

聞くことを不可欠なものとしていたなら，今の事日々報じられる惨状を目のあたりにし，子どもた態に至るまでの幾つもの場面で，異なる選択がで

ちの今の，そして将来にも及ぶ被害の大きさを思きたのではないでしょうか。子どもの意見を聞き，い，押しつぶされそうになりながら原稿を書いてその助けを得ることは，おとなたちだけでは変えいます。このような事態に至った経緯を語り，評られない社会を変えていくためにも必要なこと価できるだけの正確な知識を私は持ち合わせてだと痛切に感じています。

はいません。しかし，今生じている被害そのもの
は，どのような経緯であったとしても，それを正※文中の子どもの権利条約の一般的意見の訳文

しいもの，やむを得ないものと認めてはならない

は，いずれも日本弁護士連合会ホームページ掲載と思っています。このようなことを，ウクライナの平野裕二氏の日本語訳によっています。

モクレン

12

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寄稿

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May 2022

楽に寄す 1）

江原伯陽（顧問、エバラこどもクリニック）
近頃、テレビでウクライナの破壊しつくされた生も大学を卒業し、医者にはなったものの、早々市街地の惨状を見るにつけ、まるで 20 年前にアにその衝撃の洗礼をうけることとなった。生来コ

フガニスタンで目の当たりにした光景を彷彿さツコツと研究するタイプではないので、卒業してせる思いがした。いたる所にさび付いた戦車の残すぐに最高の臨床経験をうけるべく、当時東洋一骸、破壊され尽くされた建物が延々と続き、そのと言われた横浜にある小児病院で研修をうける

廃墟の間で子ども達が三輪車の客引きでいさかことになった。「高度かつ困難な医療」を合い言い、そして砂漠では荒野の民が一枚のナンを家族葉に、この病院には全国から多くの難病の子どもで分け合う塗炭の苦しみを強いられていた。

達が集まり、小生にも当時では不治の病とされて1978 年のソ連の侵攻に対し、その後約 20 年

いた急性骨髄性白血病の滋賀県から来た 6 年生

もの間、時にはムジャヒディンの勇者達が立ち向の男児があてがわれた。同じ関西出身ということ

かい、のちにはタリバンが台頭し、国内で内戦がもあり、すぐに打ち解け、余命いくばくもないこ引き起こしたため、パキスタンをはじめとする国とが分かっていたこともあり、休日には病院の独外への避難民が数百万人を数え、それぞれが国境

身寮にも来てもらい、一緒にトランプなどで遊ん

周辺で身を寄せ合うように生活し、いつ祖国に帰だりしたが、しかし数時間後にこの子を病棟におれるのかと望郷の念に駆られる日々が続いた。

返した時に婦長さんから大目玉を食らったこと

それはまるで今、肉親から引き裂かれ、命からがあった。その後ほどなくして少年は治療の甲斐がらにポーランドにたどり着いたウクライナのもなく、神様のもとへ召された。さすがに自責の人々の心境と重なる。心優しいショパンの国の念で胸が張り裂けそうになり、港が見える丘公園

人々の善意で、ようやくありついた一握りのパン

で周りのアベックへの迷惑も憚らず、一晩泣き通と牛乳、それと手にしたおむつにどれだけ安堵のしたことがあった。それは医師としての至らなさ

気持ちになったことか？想像に難くない。今日もだったのか？それともあくまで一人の人間とし

UNHCR（国連高等難民弁務官事務所）が必死でて、あの子のために体を張ってでも守るべきでは

日本の街角で募金を呼びかけているが、戦況にはなかったのか？恐らく両方とも当たらずも遠か敏感な人々も、果たして苦境に立たされた人々のらずなんだろう。

苦しみをどれだけ我が事として感じ取ることが出来ているだろうか？

がずっと気になりながら、大阪で新生児の集中治

人へのシンパシーとは何か？中国の三字経のはじめには、「人之初

その後、入院する子どもへの心理的なサポート
療室（NICU）での勤務になったため、しばらく

性本善」とあるから、本は幼児や児童への関わりから遠のいていたが、の来人間に備わった本能なのだろうが、しかし、そちに開業してからは、地域にも実は多くの長期的の思いが叶えられぬことも多々ある。そういう小な小児医療及び心理的な支援が必要な子ども達

13NEWS LETTERMay 2022

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やご家族がいることが分かった。入院中と退院後

流」3） 、しばらくは四面楚歌の思いが続くことの違いこそあれ、生下時または治療後の後遺症とになるだろう。

から受ける苦しみと重圧は、「生存するための戦

そのような重い病いに苦しむ子どもオスカ

いから、生活するための戦い」になったにすぎず、ーの気持ちと、それを支えるボランティア、ま依然として子どもとそのご家族の肩に重くのしさに子ども療養支援士に該当するマミーロー

かかっている。2－3 時間ごとの喀痰吸引、数時

ズとの對話集であるフランスの小説「神様と間おきの胃瘻からの注入、そして sPO2 の乱高下お話しした 12 通の手紙」4）の音楽劇が、後述によるアラームで、その都度睡魔からの誘惑を振の張かんなさんの作曲と演出により数年前よ

り払いながら、目の前に起こっている現実に立ちり日本で公演されるようになった 5）。音楽と朗向かわざるを得ない日々の連続。病棟ではシフト

読による絶妙な駆け引きにより、この協会のごとに変わっていく看護師の仕事でも、ここでは活動意義を一層分かり安く、心琴に触れるも終わりのない孤独な作業となる。

のとして表現してくださったことに感謝する

こどもへの愛は本来、もっと穏やかに、慈愛に満ちたものなのに、日本では「親の扶養義務」のとともに、シューベルトの「楽に寄す」を聴きながら、ここで筆を置くこととする。

名のもとで、憲法で保障された人としての基本的人権はどこへやら…ということになる。そのような矛盾を感じつつ、数年前に、昔しばらくお世話

2022 桜が満開の夜にてになったことのあるシカゴ大学 NICU の友人で江原伯陽

ある Prof. Bree Andrews のご紹介で、子どもの注釈

人権活動を精力的に活動している女性弁護士とダウンタウンでお会いしたことがあった。日本から見れば羨ましい限りの、アメリカの地域におけ1）「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和３年法律第 81 号）」令和３年６月
18 日公布、令和３年９月 18 日
から施行

3）

詩「虞美人」 李煜作 五代十国時の人々と患者家族がスクラムを組んで、たゆまぬ奮闘の結果、ようやく結実したものであることが分かった時、深い感慨とともに、いたく腑に落ち代

日本も昨秋、衆参両院議員全員可決のもと、苦境に立たされているこれら児及びそのご家族を

フランツ･シュー2）

至るまでには長い公民権活動の歴史があり、市井た思いがした。

歌曲

ベルト 1837 年作曲

る訪問看護師やリハビリスタッフのマンパワー
も、実は一朝一夕で今日ある訳ではなく、ここに

楽に寄す

4）

神様とお話しした 12 通の手紙 エ支援する「医療的ケア児支援法」2）が成立し、よリック・エマニュエル・シュミット

うやく端緒についたばかりであるが、その行く末

作 2002 年にはこれから子ども療養支援協会をはじめとす

5）

Tapestry2020

る多くの支援団体のご協力や法曹界による長期

https://www.mahoroza.jp/2012

的な監視を待たなければならない。それまでの長05

い道のりは、子ども達とそのご家族においては、

まさに「問君能有幾多愁恰似一江春水向東

14NEWS LETTER

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May 2022

音楽と言葉のちからでできることを寄稿
張かんな（ピアニスト）「神さまはどうしてぼくたちを病人にしたのか

月 21 日に「子ども療養支援士」を一人でも多くってことだよ。意地悪なのか。それともドジなのの方々に知っていただくため、そのサポーターとか」して音葉劇のチャリティ公演を行いました。

「オスカー、病気は死と同じよ。ひとつの事実であって、罰ではないわ」

私自身、この度初めて「子ども療養支援士」という存在を知り、それがまだまだ日本では数少な

これはフランスの作家、エリック＝エマニュエ

く、全国にその存在を拡大していきたい、とおっ

ル・シュミットのお話「神さまとお話しした 12

しゃる後藤真千子氏のお話を聞き、まさに「神さ通の手紙」に出てくる印象に残る言葉とひとつでまとお話しした 12 通の手紙」のマミーローズがす。2002 年 11 月に発表されフランスで記録的「子ども療養支援士」であり、私たちが公演をすなベスト＆ロングセラーとなり 2008 年に「100ることでその存在が知られていくことに繋がる歳の少年と 12 通の手紙」として映画化されたこのでは、「タッグを組まなくては」と、また居てのお話しは、白血病で余命わずかの 10 歳の少年

も立っても居られず、今回の公演へと至りました。

オスカーと、その入院先にボランティアで子ども役者が動いて演技をするのではなく、お話しのの世話をしにやってくるマミーローズとのやり中の素晴らしい言葉そのままのパワーを感じて取り、そしてオスカーが神さまへ宛てて書く手紙

いただきたく「朗読」というスタイルにし、そこで綴られていきます。

に言葉から得た心情、感情、浮かぶ風景などの印

映画「100 歳の少年と 12 通の手紙」を 6 年ほ象を音にして作曲を行いました。

ど前にみて感動し、即原作を買い求め、130 ペー

曲は最後の曲が最初に浮かび、あとはある法則にジほどの短いお話は一気に読み終わり、その中の乗せることができる奇跡（？）もあり、全 12 曲

多くの言葉が心に響き、納得や、救い、癒しの力ができあがりました。

となり、「この話をどうしても表現したい」と居死に向かう少年オスカーの成長とそのオスカても立っても居られず、音楽と言葉で創り上げるーを彼女なりの“言葉”で元気づけ、支えるマミー

朗読音楽劇「音葉劇」として舞台にのせることとローズの物語は、誰にも必ず訪れる「死」というなりました。（音葉劇は私たちの造語です）

ことと、同時に「生きる」ということの真の意味

音楽などの芸術は、国、人種、年代、ジェンダ

を私たちに考える時をもたらします。

ー、固定観念などあらゆるボーダーを越え、人のそして「私自身ができること」に今一度立ち返心が動くきっかけを作ると信じ、それぞれのフィり、そこでただ一生懸命「生きる」ということをールドで活躍するアーティストに声をかけ思い出させてくれます。

“Create Team Without Borders”として 2018

この度、音葉劇「神さまとお話しした 12 通の年に音葉劇「神さまとお話しした 12 通の手紙」

手紙」を通して、私自身にできることがまだあるを初演いたしました。

という、この出会いに感謝いたします。

以降、ある刑務所での慰問公演なども含め６回

最後にもうひとつ、少年オスカーの言葉を。

上演し、この度ご縁を得て「リアルマミローズ」「人生は贈り物じゃなくて借り物だと気づく。

である後藤真千子氏との出会いから、2022 年 3すると人生に恥じない生き方をしようとする」

15

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May 2022

小児病棟に入院する中学生の思い
佐藤えりか （順天堂大学医学部附属浦安病院、CCS）【背景】
現在私は、子ども療養支援士として大学病院小【方法】
・データ収集法：データ収集は中学時代に入院経児科で勤務して 3 年目となる。病棟では一人職種

験のある元患児 2 人にインタビューを行った。

のために日々優先順位をつけてお子さんとかかわって・分析方法：元患児別に逐語録にし、意味内容のいるが、どうしても中学生の患児と関わる時間は夕類似性に基づいて分類する。

方付近になってしまったり、自ら思いを表出してこない・倫理的配慮：研究協力の意思が確認できた対象

中学生の患児は、入院中どのような思いで過ごして者に口頭で研究目的、方法、本研究の協力によりいるのか、十分な信頼関係を築けていないと本心を不利益が生じないこと、匿名性の確保、得られたデ知ることが難しいと日々感じていた。その中で、偶ータは本研究以外に使用しないことについて説明を然、中学時代に長期入院生活を経験した元患児行い同意を得た。

の講義を聞く機会があり、そこで中学生の本音を知ることができた。その内容は普段病棟にいたら耳に入【結果】ってこないような中学生のリアルな思いばかりであり、インタビューから得られた元患児の思いを意味内

せっかく聞けたこの本音を日々の業務に生かしたいと容の類似性に基づいて分類したところ、主に【治療・考えた。

病気】【環境】【家族】の 3 つの種類に分けて全部で19 の思いが得られた。これらを用語の定義で示した【目的】

ように「肯定的な思い」と「否定的な思い」に分類し中学生時代に入院生活を経験した元患児の思た。まず、【治療・病気】については「やっと治療できるいを明らかにし、子ども療養支援士に求められる役ってホッとした」「これできっと治る」「地元の友達のもと割について考察する。

に早く帰るぞ」「痛みから解放される」「頑張りを認めてもらえてうれしかった」「前入院していた子の体験談【言葉の定義】

が一番励みになる」等の肯定的な思いと「一生このま・思い＝患児が入院生活の中で感じる思いや・考え

まかな」「もう元の生活には戻れないんだ。きっ方と・・・。」「食事制限で頭がおかしくなりそう」「曜日の・肯定的な思い＝自分の思いや考え方を認める感

感覚も時間の感覚もない」等の否定的な思いが語情られた。次に【環境】についての肯定的な思いは「医・否定的な思い＝肯定的な思いや考え方を打ち消療スタッフが訪室してくれるうれしさ」で、「ナースコール

す感情・不安・悲しみ・怒り・無力感など

押してもいいのかな？」「カーテンを見て食事をしても美味しくない・・・」「小さい子たちのお手本にならなき16NEWS LETTERMay 2022

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ゃ」等の否定的な思いが語られた。最後に【家族】については「感謝している」という肯定的な思いと「自分【結論】
このことから、子ども療養支援士は「日々の受け持

中心の生活になってる」「迷惑をかけている」といったちがなく活動できる」というこの職種の強みを生かし否定的な思いが回答された。

て、入院中の患児が友達とおしゃべりしているような感覚や、素の自分でいられる時間を共有できる相手【考察】として、また、そばにいてほしい時、話し相手になって今回協力してくれた患児 2 人が抱いていた共通

ほしい時にタイムリーに児に寄り添いどんな思いもすべの肯定的な思いは「看護師・医師ら医療スタッフがて受け止めてくれるような存在でいることが期待される

訪室してくれる嬉しさ」であり、共通の否定的な思い役割の一つであることが示唆された。

は「ナースコールが押せない」ことだった。看護師・医師ら医療スタッフが訪室してくれるうれしさについてさら【研究の限界】に踏み込んで質問してみると「椅子に座ってじっくり話最後に、本研究はインタビューの対象者の人数がを聞いてくれた看護師さんには何でも話していいのか

少なく、十分網羅した結果であるとはいえないことをなと思えた」「毎日 1 度は必ず顔をだしてくれる保育

明記する。

士さんの存在がうれしかった」「治療や病気じゃない、
何気ない話や好きなことや興味のあることの話をして【文献】

ると夢中になっちゃう」など、素の自分に戻れる時間

1. 赤坂美幸.思春期患児への支援.田中恭子編

や何気ないおしゃべりが癒しになっている可能性が示『ガイダンス子ども療養支援－医療を受ける子ど唆された。また、「ナースコールが押せない」という思い

もの権利を守る』初版.中山書店．179-

に関しては、この思いは相手の状況や思いを慮ること

185．2014ができる思春期だからこそ抱える思いであると考える

2. 有田尚子.草場ヒフミ編『小児看護ベストプラク

1)。このような感情は療養中に直接語らない思いで

ティス小児のメンタルヘルス』初版.中山書店．

あることもインタビューの中で表現されており、思春期

24-31．2010の患児の気持ちの裏側には「医療者への遠慮の思い」が存在する可能性を理解することが求められるの（第８回日本子ども療養支援研究会、一般演題）

ではないか。
病棟で思春期の患児とコミュニケーションをとる際、私はあえて治療や疾患の話はせずに、少し複雑な大人の塗り絵やビーズ、カードゲームなどを携えてベッドサイドに赴く。そして、お互い手を動かしながら何気ない会話から話を進めていくと、不思議なことに面と向かって話すよりも患児たちは自分のことや今の思いを多く語ってくれる場面を経験する。遊びやおしゃべりをツールとしながら子どもたちと信頼関係を築き 2)、入院生活を少しでも豊かにできるようにアプローチできる
ことも子ども療養支援士の特性であり、病棟の中でミモザ求められる役割であると考える。

17

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May 2022

様々な場所でがんばる
子どもへの支援上垣萌衣（兵庫県立尼崎総合医療センター・小児科、CCS）［背景］

んな中、A くんから成人病棟に CCS のような人

入院をする子どもたちにとって、入院による環境変化は不安やストレスなど心理的負担は大きはいないのかと発言があり、成人病棟でも引き続き CCS が支援することとなった。

いものである。子どもたちの中には、治療に伴い

A くんは周囲にとても気を遣う性格であった

一般病棟・集中治療室など療養環境の中でも環境ため、まずは A くんが 1 人でもなるべく過ごし

変化を余儀なくされ、療養環境変化による心理的やすいように療養環境の支援を行った。そして同負担も大きいものである。

時に遊びによるストレス軽減支援を開始した。ま

慢性疾患を抱える子どもたちは、年齢に伴う転た、同時に日々変化する A くんの様子に合わせ科・転棟といった環境変化を体験する（成人期移て、病棟スタッフとのカンファレンスの実施や家行）。成人期移行における子ども・家族の不安も

族面会の調整、A くんの代弁を行った。

大きく、また医療者も同様に小児患者家族を受けA くんはナースコールを押すことを遠慮して入れることに対する不安もきかれ成人期移行が過ごすことが多かったが、1 人でも A くんが最１）

進まないこともあると言われている 。

低限のことは自分でできるようになり、訪室時に表情よく趣味を楽しむ様子がみられるようにな［目的］っていった。A くんの表情・食欲・リハビリ意欲

CCS が小児科と他病棟を通して行った支援をも次第に改善していく様子がみられた。A くん自振り返り、部署をまたいで行う支援の意味や必要

身も自発的に医療者に声をかけたり、質問をする性について振り返り、再検討する。

様子も見られていき、A くんと医療者が同じ目標［方法］

をもって日々のリハビリに向き合っていく様子

2 つの事例に関して、診療録や関わった医師とがみられていた。

看護師とともに後方視的に振り返り、検討を行っ②2 つ目の事例は、自殺企図による放火の受傷にた。

て当院に緊急搬送された女児 B ちゃん 12 歳。搬［結果］

送後は PICU に約 1 か月間入院し、小児科に転①1 つ目の事例は、慢性神経疾患の男児 A くん。

棟した。B ちゃんはとても内気で時間をかけて医19 歳になり成人病棟の神経内科に転科転棟とな療者との関係性を築いており、小児科でも医療者ったばかりのころ、A くんは緊急入院をし、新型とコミュニケーションをとれるようになった頃、

コロナウイルスの影響で家族の面会が一切でき

新型コロナウイルスの影響によるベッドコント

ない中、GICU や成人病棟間での転棟も経験してロールの都合で突然精神科へ転棟となった。

いた。A くんはストレスが増強し、食事・リハビ

転棟のタイミングが家族の面会後の夕方の時

リの意欲が低下していく様子がみられていた。そ間でもあり、CCS は転棟に同行し、まずは精神18

NEWS LETTERMay 2022

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科という環境の中でも B ちゃんらしく過ごせ、レスの軽減につながっていったと思われる。また、

少しでも安心できる環境作りを B ちゃん・医療

小児科病棟と変わらない関わりができるスタッ

者とともに行った。その後も B ちゃんの様子にフの存在、代弁できる存在は、新しい環境・人間

よって訪室回数やタイミングを変えて、B ちゃん

関係の中での不安軽減につながっていたと考えの代弁や精神科スタッフとの関係性構築の支援

られる２）。

などを行った。

環境変化を経験する患児への部署をまたいだ

B ちゃんは 1 人の病室での時間は小児科病棟

継続的な支援は、実際に聞かれた声から患児、家のころと大きな変わりなく過ごす様子がみられ族、そして関わる医療者へも安心感を与えられるていたが、病室の外にはでることはできなかった。

ことが考えられた。このことは、成人期移行の子

初めは CCS を通して医療者とコミュニケーショ

ども・ご家族への支援にもなることが考えられる。

ンをとるところから始め、次第に笑顔が増え、病

しかし、思春期患児の処置に対しディストラク

棟内で自発的に動き、精神科病棟で行われるレクションなど直接支援を行うことは少なかった。他

リエーションにも参加するなどの変化がみられ病棟への転棟は思春期患児が多く、転棟のことをていった。

踏まえると今後は思春期患児の処置への支援も2 つの事例とも、患児やご家族からは「知って考えていった方がいいという意見も聞かれたたいる人がいてくれて、親からしても安心できる」

め、支援方法を再考しながら支援を行っていく必「CCS が来る時間が毎日の楽しみだった」と聞要があると考える。

かれた。転棟後の医療者からは、CCS が継続して関わることで「児の希望が聞きやすい」「関係性を築けている人がいることはスタッフからし

［文献］
1.

堤内路子，北村明日香，眞山英徳，㟢山快

ても心強い」などの意見が聞かれた。また送り出夫．小児期発症疾患の成人神経内科へのト

す小児科のスタッフからは「患児が心配だけど、ランジションにおける課題．自治医科大学

CCS が一緒に行ってくれるから安心する気持ち

紀要 42，1-71，2019も持てた」と聞かれた。

2.

田中恭子編.トランジションにおける現状と課題ー総論としてー.児童青年精神医学とそ［考察］の近接領域 59(5).2018

A くん、B ちゃんともに、今までと変わらず患児らしく過ごせる環境を整えることで、まずは 1（第８回日本子ども療養支援研究会、一般演題）

人の時間の中での自発的な行動を引き出せ、ストリュウキンカ 立金花

19NEWS LETTER

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保護者
の広場

May 2022

その頃に娘は自分の進路も決めていたようです

初めて『子ども療養支援士』の渡邉さんに出会でいた時間を取り戻そうと学校生活も部活も頑ったのは、娘が入院した県立こども病院でした。

張って、また入院。15 歳と 16 歳の誕生日は、病

４年前 14 歳の中学２年の 3 月です。

院で祝ってもらいました。思うように身体を休め生まれてから特に大きな病気もなく、食べる事と吹奏楽が大好きで吹奏楽で全国大会に行きた
いと中学受験をして吹奏楽強豪校に入学しました。
中学２年で吹奏楽部に入部し高校生の先輩とる事がうまくできなかった事が一番の原因だったかも知れません。
そんな時も渡邉さんは、娘の気持ちを汲みつつどうすれば体調を崩さないで部活をやっていけるのかを一緒に考えてくれました。

一緒に練習をして念願の全国大会にも出場、これ外来時に娘に会いに来てくれたり、手紙のやりからもっともっと色々な活動ができると思ってとりもしていただき娘のよき理解者で常に居てた時のクローン病の発症と入院でした。

くれてます。その頃に娘は、自分の進路も決めていたようです。

初めての入院、検査と不安な私たちに渡邉さん
は、笑顔で『N ちゃん、N ちゃんのお母さん』といつも声をかけてくれた事を思い出します。目を見て私たちの声に耳を傾けてくれてました。

高校 3 年生になって体調管理が上手くできるよ
うになり娘に合う薬も見つかりました。
この渡邉さんとの 4 年間を経て娘は、吹奏楽部

常に私たちと先生や看護師さんとの間に入りでの高校生活を卒業し 18 歳の今年 4 月に大学の不安なく治療に専念できるよう配慮してくれて看護科で学びはじめました。週末は、休日外来のました。

医療事務のアルバイトもはじめました。

検査の際には、娘が不安なくリラックスして検

夢は、看護師になって子ども病院に勤務するこ査できるよう笑顔で声がけをして麻酔で眠るまと。病気があってもそれに負けずに夢を追い続けで娘の側に付き添ってくれたり、検査中、私の胸る娘の姿を誇らしく嬉しく思っています。

の内を聞いてもらったこともあります。
どんな時もそっとさりげなく私達に寄り添ってくれてました。

と、同時にそんな娘になれたのは、『子ども療養支援士』の渡邉さんのいつも温かく見守ってくれる存在があってです。

娘の体調が落ち着いてくると娘の話を聞いて“看護師になった娘と渡邉さんが、いつか一緒にくれたり、私も一緒にカードゲームやパズルゲー

お仕事できればいいなぁ”と、私は、密かに願ってムをして笑いました。勉強を見てくれた事もありいます。そろそろ、娘のこども病院卒業の日も近ました。娘と他の患者さんを引き合わせてくれてづいてきました。

入院生活で自分だけが辛い訳ではない事を娘は、

これまで娘と私を支えていただいた事に深く理解したようです。新たなたくさんの出会いに娘感謝をしつつこれからも娘の良き理解者であっも私も前向きになっていきました。

ていただければと心より願っております。
そして一人でも多くの方々が、同じような支援

クローン病と診断されてから娘に合う薬が見つかるまでの 3 年間は、なかなか体調が落ち着かが受ける事ができる世の中になればと思います。
ありがとうございました。

ず入退院を繰り返していました。退院すると休ん20

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May 2022

今回「保護者の広場」への寄稿を快く引き受けてくださったＮさんのお母様へ、この場をお借りして心より感謝を申し上げます。
様々な葛藤や困難な体験も自分の糧にしながら夢に向かって努力し続けてきた N さんの姿に、いつも感
銘を受け励まされてきました。
どんな状況にあっても他者を思いやることができる N さんなので、これからも周りの人に応援され、沢山の人の支えになっていかれると思います。
いつも N さんを傍で見守り信頼し、力強く支えてこられたお母様とご家族の存在は、N さんにとって何よりも大きな心の支えなのではないかと思います。
N さんらしくますます輝いていくことを、心から応援しています。
本当にありがとうございました。

渡邉英理子(宮城県立こども病院, CCS)

「たのしかったね！」
池田世里奈（九州大学病院・小児医療センター・小児がん相談員、CCS）

今も流行が続いているコロナウイルス感染症ました。彼らとは、鬼を的にした的当てをしましの影響は、子どもたちの入院生活に大きな影響をた。自分達の好きなスポーツに通ずる部分もあり、与えています。当院も例外ではなく、面会制限、

目をキラキラ輝かせていました。日ごろは、口数

子ども同士の交流の減少、行事などの中止など、が多くはない彼らが、「もう１回やりたい！」「他

子ども達にとって楽しみとなるものこそ制限がの子はどうだった？」と話していました。私が退されています。

室する際には、２人が同じように保護者にこっそそのような状況の中、２月に節分のイベントをりと「たのしかったね！」と伝えており、思わず実施しました。鬼の姿を見ると固まり泣き出して笑ってしまいました。それと同時に、子どもたち

しまう子ども。鬼に立ち向かい意気揚々と豆を投のこのような姿が見たくてこの仕事を目指した

げる子ども。主治医を鬼に指名し、いつもの何倍のだと改めて思いました。

も大きな声を出している子ども。様々な子どもたちの様子が見られました。
特に印象に残ったのが、個室に入院していた２人の小学生の男の子です。ともにスポーツ少年で子どもにとって決して楽しいとはいえない入院生活。子ども達が「楽しい」と思える時間、その子らしく過ごせる時間が増えるようにお手伝
いしていきたいと思います。

すが、治療のため大好きなスポーツができずにい21

NEWS LETTER

CCS
ニューフェイスレポート

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May 2022“鎮静剤を使おうか迷っている”
宮本 知奈美(多摩北部医療センター, CCS)

多摩北部医療センターの小児病棟で子ども療皆様に実践を通して伝えることができ、そのおか養支援士として働き始めてから、もう少しで１年

げで少しずつプレパレーションや検査・処置中のが経とうとしています。振り返ってみると、本当

精神的サポート等の依頼が多方面から頂けるよにあっという間の１年間でした。

うになりました。

昨年の今頃は、個人的な事情で前職を辞めたば

その年の夏には、放射線科の皆様と病棟のスタ

かりで、自分の人生がこれからどうなっていくのッフの皆様からご協力をいただき、MRI 検査のプ

か不安を抱えながら日々を過ごしていました。そレパレーション用の動画を作成しました。MRI 検

んな私に、あるご縁で突然多摩北部医療センター

査を受ける子どもの中で、担当医の先生から「鎮の小保内小児科部長からご連絡をいただき、気が静剤を使おうか迷っている」と相談を頂いたケー付いたら当院での勤務がスタートしていました。

スに対し、発達段階に合わせて動画等を活用した

当院は小児疾患全般の二次診療、呼吸器疾患、

プレパレーションを行いました。その結果、昨年

神経疾患・療育、食物アレルギー、腎疾患、内分プレパレーションを行ったうち約８割の子ども

泌・代謝疾患、睡眠障害などの診療を行っており、が鎮静剤を使用せずに検査を受けることができ

病床数は 35 床あります。以前より病棟保育士がました。検査後、「動画に出てきたやつに乗れて楽

平日のみ勤務していましたが、子ども療養支援士

しかった！」「機械の音がどんな音か聞いてたかのような職種の雇用の前例はなかったため、本当ら大丈夫だったよ」と笑顔で検査室から出てくるに０からのスタートでした。

子ども達の顔を見る度に、改めて、子ども達が本入職してすぐ、小児科のスタッフの皆様向けに、来持っている力を最大限発揮できるよう時間をパワーポイントで子ども療養支援士の役割や業かけて向き合い、サポートすることの大切さを実

務内容のプレゼンテーションをさせていただけ感しています。

る機会を頂きました。子ども療養支援士の養成コ

まだまだ自分の子ども療養支援としての関わースで学んだことを自分なりに、なるべく分かりりに反省ばかりで、悩みの尽きない毎日を送ってやすくまとめたつもりでしたが、終わってみると、いますが、最近同じ病棟で働く看護師さんの一人

正直に言って上手く伝えられたとは言えませんから、「今まで子ども療養支援士という職種を知でした。私の伝え方の未熟さや、当院ならではのらなかったけど、本当に大切な職種だと思う。宮

ニーズをまだ把握しきれていなかったこと、前例

本さんが子ども達と関わる姿を見て、実は私もいのない職種に対するスタッフの皆様の戸惑いへ

つか子ども療養支援士になりたいって思っていのアプローチ方法など、プレゼンテーションの反るんだ」ととても嬉しいお言葉をいただきました。

省点がたくさんありました。

まだまだ未熟な私ですが、これからも常に子ども

そんな不安だらけのスタートでしたが、幸いな療養支援士の使命を忘れず、また、周囲の皆様かことに以前チャイルド・ライフ・スペシャリスト

らのサポートへの感謝を忘れず、子ども達とそのの方と働いた経験のある医師の方がいらっしゃ

ご家族にしっかりと向き合い、自分にできることったため、どのような場面で子ども療養支援士がを積み重ねていきたいと思っています。

お手伝いさせて頂けるのか、多職種のスタッフの22

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May 2022

2022 年度は 3 名の受講生を迎えています。その 2022 期生による初めまして！

自己紹介です子どもたちの困難を乗り越える力を信じて寄り添い続けたい
きた

北

まな み

愛実

幼少期に病院で不安な気持ちを抱いた経験

子どもたちの姿と自身の過去の経験から、困難と、ひとの優しさと温もりに支えられた経験がを乗り越える力は皆に備わっており、その力をあることから、不安な気持ちを抱いている子ど引き出すためには、子どもの目線に立って寄りもたちに寄り添い続けられる存在になりたい

添い続けられる存在が重要であることを改めと思い続けていました。そして、高校生のときて感じました。このように、子ども療養支援士に子ども療養支援士の存在を知り、これこそ私に繋がると信じたものに貪欲に挑戦し続けなが目指すべきものだと確信しました。

がら、自身の思い強さを再確認した 10 年間で大学では生命倫理学研究室に所属し、学外でした。そして、これらの経験を通じて、心理社

は小児病棟でのボランティアや、クリニックで会的支援の学びを深め、子どもたちや家族へののアルバイトなどを経験しました。大学卒業後関わりに活かしたいという気持ちがより一層は、まずは療養環境にある子どもへの理解を深強くなりました。

めたいと考え、病棟保育士としてこども病院で

昨年の 12 月に合格通知をいただいたときの勤務しました。検査や処置、面会制限などによ

感動は、今でも忘れません。学びの機会を与える不安や寂しさに向き合いながら乗り越えてていただいたことと、これまでのすべての経験

いく姿を目の当たりにし、子どもが持つ困難をに感謝して、精一杯努力してまいります。ご指乗り越える力の大きさに気付きました。そして、

導ご鞭撻のほどよろしくお願いいたします。

出会えたことに感謝して
すぎもと しいな

杉本詩菜

初めに、新型コロナウイルスにより大変な状いっぱいです。

況が続くなかで、今年度も子ども療養支援士養

小学生の頃に患った病気で入院を経験して成コースを開講し、学ぶ機会を与えてくださっから、病気や病院は私にとって馴染みあるもの

たこと、心より感謝申し上げます。目標であっになりました。苦しい治療を受けながらも、看た子ども療養支援士となるためのスタートラ

護師さんや医師の方々がいつも治療を頑張る

インに立つことができ、希望と緊張の気持ちでための方法を一緒に考えてくれていたため、病23

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院に対する恐怖感や不安感はありませんでしを吸収し刺激をもらう日々を過ごしています。

た。また、チャイルド・ライフ・スペシャリス

５月からはいよいよ実習も始まります。医療現トさんが病棟に来るようになってから、楽しい場での勤務経験がない私にとっては初めてのと感じることが増え、周りの笑顔も増え、病棟ことばかりで、不安もありますが、共に学び努の雰囲気が明るくなりました。ここでの経験が力している心強い同期のお二人と共に、支え合

私の人生を大きく変えたように思います。それ

いながら乗り越え成長していきたいです。周り

以来、「将来は病気の子どものためになるようの方々への感謝を忘れずに、病気の子どもたちな仕事がしてみたい」という思いを漠然と抱いに安心して頼ってもらえるような子ども療養ていましたが、大学時代に子ども療養支援士の支援士になれるよう、日々精進していきたいと存在を知ったことで、志すようになりました。

思います。ご指導、ご鞭撻の程よろしくお願い

現在、前期の講義がスタートし、多くの知識致します。

きっかけを作れる存在になりたい
かわむら かな河村佳菜

私は、病気と闘う子どもたちの力に少しでも立ち、入院中もその子らしく過ごせるよう支援

なりたいと思い、看護師として小児科病棟で働し、治療を頑張ろうと前向きに思えるような、

いていました。子どもたちの頑張りや回復力にきっかけを作れる存在になりたいと思いましは、驚かされることが多々ありました。入院時た。

には活気がなく、不機嫌な子どもたちが、治療

今、子ども療養支援士になるためのスタート

や看護を通し、退院時には、笑顔で手を振ってラインに立てたことに喜びを感じるとともに、帰っていく姿を見ると、とても嬉しく、やりが専門的な知識や技術が学べる機会をいただけ

いを感じていました。しかし、自らの看護を振たことに感謝しています。1 つ 1 つの講義、実り返った時に、業務に追われ、子どもたちが主

習を丁寧に取り組み、より多くのことが吸収で体的に治療に臨めるような関わりが、十分にできるよう、日々精進して参ります。最後になりきているのだろうかと感じることがありましましたが、ご指導ご鞭撻の程宜しくお願いいたた。そのような中、「子ども療養支援士」といします。

う専門職があることを知りました。実際の活動
内容や、支援に対する子どもたち、ご家族の反応を知り、子ども療養支援士の必要性を強く感じました。子どもたちは多くの辛く痛い治療を乗り越えなければいけません。また、入院生活によって、好きなことや、遊ぶことが制限されてしまいます。このような子どもたちの視点に
菜の花

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事務局からのお知らせ● 2022 年度会費の納入のお願い
会員にご入会頂いた皆様、ありがとうございます。会員の皆様にはニュースレター他、協会からのお知らせを適宜メール配信させて頂きます。
2022 年度 会費未納の会員の方は下記いずれかの口座までご入金の程、よろしくお願いします。
年会費 3,000 円※銀行振込:みずほ銀行 宇都宮支店 「普通」4760986
特定非営利活動法人子ども療養支援協会 (トクヒ)コドモリョウヨウシエンキョウカイ)※郵便振替:口座記号番号 00160−1−324730 加入者名 特定非営利活動法人子ども療養支援協会●2021 年度修了式開催（Zoom による Web 開催）
去る 3 月 19 日(土) 2021 年度修了式が開催されました。
2021 年度に厳しい子ども療養支援士養成コースに取り組まれ、めでたく、新子ども療養支援士として 4 名が認定されました。4 名とも 4 月より沖縄、福岡、神奈川、長野と日本各地の病院で子ども療養支援士として勤務を初めておられます。ご活躍をお祈りしています。
新子ども療養支援士への応援をどうぞ宜しくお願い申し上げます。

●今後の予定子ども療養支援協会の行事
開催日

内 容

場所

2022 年 6 月 4 日(土)子ども療養支援協会総会

Web 会議2022 年 6 月 11 日(土)、第 9 回日本子ども療養支援研究会

Web 開催2022 年 9 月

子ども療養支援士養成コース応募要項発表

ホームページ

2022 年 10 月末

同応募締め切り郵送

2022 年 11 月 19 日

1 次選考

Web 会議2022 年 12 月 10 日

2 次選考

未定

2023 年 2 月 18 日(土)認定会議

Web 会議2022 年 3 月 18 日(土)修了式･報告会

未定

13 日(日)25

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May 2022

これからの子ども療養支援協会の運営のためにも、CCS の参画が不可欠と考えていますので、公募制を取り入れてみたいと思います。子ども療養支援事業の発展のために、意欲ある方のご応募をお待
ちします。
理事長
募集人員（子ども療養支援士に限る）① 1名② グループで応募も可
編集委員の主な役割① 次号の企画② 原稿依頼③ 割付、編集④ 校正
現在の編集委員からの交代の手順としては次の１，２いずれかを考えています
１．ある号の企画から全面的にバトンタッチする方法
２. 今までの編集委員と役割を分担しながら緩やかに移譲してゆく方法
委員となった方のお考えを伺ってから、その方に無理のない方法で進めたいと考えています。いずれにしても最終的には全面的にバトンタッチする予定です。
応募先子ども療養支援協会事務局 kodomoryoyoshien.jimu@gmail.com

応募締め切り2022 年 6 月末日

ニュースレターで取り上げたい話題やご提案・ご希望を募集しています。みなさまからの投稿を歓迎しています。下記までお寄せください。

本協会と子ども療養支援士に関してのご質問は E メールによりお問い合わせ下さい。（回答にお時間をいただく場合がありますが、予めご了承下さい）
e-mail：kodomoryoyoshien@yahoo.co.jp
特定非営利活動法人子ども療養支援協会事務局
住所：〒659-0042兵庫県芦屋市緑町1-1-304
子ども療養支援協会ホームページ
http://kodomoryoyoshien.jp/
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