（ 1 ）第347号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2021 年 7 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 347 号

https://www.marrow.or.jp

本当に必要なケアを患者さんの子どもに～誰でも手を差し伸べることはできる～

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

院内に SKiP チーム（Supporting Kidsof Parents with Cancer）を多職種で立（注）を実施するな
ち上げて、CLIMB®
ど子どものサポートを行っています。
「私たちは、子どもたちの将来がどうなるか心配するが、子どもの今を忘れている」、「家族とその人生において、悲しいけれども、もっとも大切な経験から、子どもを遠ざけないようにしましょう」。非常に好きな文言です
のでご紹介します。

「2021 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」は、5 月 29 日（土）大谷貴子顧問の総合司会で開催されました。コロナ禍の中、昨年に続き web での開大谷）講演ありがとうございました。
このプログラムを実施している病院は何カ所ありますか。

催となり、会場の東京都新橋のスタジオでは、最小限の人数により行いました。

近藤さん）研修をしている病院は沢山

冒頭、渋谷俊德副会長より開会の挨あるようですが、採用している病院は拶があり、昨年の 30 周年大会がコロナ禍で行えなかった無念と、コロナ禍
でのボランティア活動への謝意が述べられ、“今後も全国のボランティアの連携を”と強調されました。

パネルディスカッション

全国で 5〜6カ所程にとどまっています。

講演「子育て中のがん患者と家族・子どもの支援」近藤咲子さん

血液内科の看護師を20 数年務めてきました。

病気を隠す親への気遣い
誰にも打ち明けられない苦しさ大谷）お母さんを乳がんで亡くされた井上さんにお話を伺います。

パネルディスカッションは大谷顧問の骨髄移植が始まった頃井上雅代さん）小学校

コーディネートにより「継承される命・は主に若い世代に移植

3 年生（9 歳）の時、母こころ、真の緩和ケアとは〜若い親が治療が行われ、とにかが乳がんと診断されま病気になること」と題して行われました。

く治すことに徹したため、感染予防を理したが、私は知らされパネリストは近藤咲子さん（慶應義由に子どもは面会できず心に傷を負ってませんでした。病院か塾大学病院外来師長）、伏見幸弘さんいる事を聞き、患者の子どもに心を寄せ（慶応義塾大学病院看護師・SKiP チーて無かったことに気づかされました。

ム所属）、井上雅代さん（慶應義塾大学

子どもには親ががんであること、病2 年生）です。白血病患者の方の中には気はうつらないこと、誰のせいでもな小さな子どもさんの親もおられ、子どもく子どもが悪いことをした結果ではなに病気をどう伝えるか、子どもがどう受いことを伝えることが大切です。患者

け止めるかという課題を考えました。

は病気の不安、家族の生活の変化への（2 面へ続く）

注）Childrenʼs Lives Include Moments of Bravery（子どもはいざというとき、勇気を示します）アメリカで広く用いられている、がんの親をもつ子どものための構造化されたサポートグループのプログラム

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（6 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2021 年 5 月末現在）

引き続き渋谷副会長が 1996 年 7 月

不安を抱えて闘病しています。子どもに開設され今年で 25 周年を迎えた「白はそんな親の身体・気持ちの変化に気血病フリーダイヤル」の相談員と専門づく機会が多くあります。親は病気を医の皆様への感謝状を読み上げ、最後伝えた後の子どもの反応にどう対応し※（に「全国骨髄バンク推進連絡協議会たらいいかわからず伝えることに不安■ 5 月の区分別ドナー登録者数30 周年記念宣言」を井上雅代さんにを感じますが、子どもにはどんな気持読み上げていただきました。

ちになってもいいことを伝え、それをドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

4月
2,892
227
104（30）5月
現在数
累計数
2,671 533,074 860,638
163
1,726
61,82825,50571―（1,265）（13））内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 811 人、献血併行型集団登録会／ 1,800 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 60 人

■ 5 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

2,934 人／ 20 代 83,776 人／ 30 代
222,739 人／ 50 代 86,511 人

137,114 人

閉会挨拶は野村正満副会長より、「2受け止め、学校や関係する人と連携を年連続 web での大会でしたが、来年は取り子どもの変化に気づくようにする

コロナ禍も収まり、皆さんと顔を合わことが大切です。そんな親を支援する■ 5 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計数：1,219 件（国内ドナー→国内患者）せて行いたい」と締めくくりました。

医療者を育てるためにも、2013 年に病注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

■ 5 月の 20 歳未満の登録者 256 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第347号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

ら帰ってきた母を見て違和感がありまたら帰ってくる”と言ってしまい、正し伏見さん）反抗期で親子の会話がないしたが、父も病気の事には触れません

い説明をし直すというケースがありま

6 年生の女の子で、お母さんの状態がでした。その夜不安になりこっそり様す。そこの教育が大切だと思います。

悪くなり、病気の事、お母さんが治療子を見に行くと、両親が病気について大谷）お母さんが亡くなるときはどうを頑張っている事を伝えると、理解し話しているのが聞こえ真実を知って、だった？てくれお母さんのサポーターとしての大きなショックを受けました。

井上さん）面会が父から許されない時役割をするようになりました。
「説明を“盗み聞き”したこと、一人っ子なの期がありましたが、中学 3 年生の 9 月受けたことで最期の時間を共有でき、で相談するきょうだいがいなかったことに面会が許され、話したいことや成績、その時間は娘の宝物になり次のステッで自分の心の中で抱えてしまいました。

部活の写真を携えオシャレして病院にプを踏み出せるようになった」とお父行ったら母の意識はなく、数時間後にさんはおっしゃいました。

しい日々が始まりました。

目の前で息を引き取りました。色々な近藤さん）SKiP のグリーフケア（悲し大谷）がんは怖いと知っていたの？

感情が湧いてきましたが、悲しみよりみの中にある人をサポートする事）は井上さん）がんはみんな死んでしまう病気を知らないふりを続けていた事かCLIMB®を受けた子どもたちに行って病気だと思っていました。

ら解放された安堵が勝っていた事が、います。死は誰にでも訪れる。自分の病気のことを知らないふりをする苦近藤さん）9 歳ならわかると思います。

罪悪感として残っています。ホッとし気持ちを吐き出す時間を持つことが必小学校 1 年生でも感じ取っています。

たのは母が 6 年間の闘病中、私一人で要となります。そして個々のオーダー

大谷）治療をすると外見も変わると思不安を抱えていたからだということにメイドで行われることが必要です。

うけど、それについてはどうだった？

初めて気づきました。

井上さん）同じ体験をしている誰かの「ママは脱毛症になっちゃった」と初め患者が大切にしている物事をサポート
家族としての子どものケアをために講演をする事が私のグリーフケ
アの一部だと感じています。母の死後て病気に関して伝えられ、それを信じ大谷）米国でチャイルド・ライフ・スペ

寄り添ってくれた人も時間が経つと連ている演技を続けていました。

シャリスト（CLS）の資格を取り、看護師絡が無くなってくる。グリーフケアの大谷）体調のいいときは旅行にも行っとして慶應義塾大学病院に勤めている場所は助けになります。

たのね？

伏見さんにお話を伺います。

井上さん）CLS になるにはどうしたら井上さん）抗がん剤で脱毛した母から井上さん）母は手術の傷跡を見せたく伏見幸弘さん）CLS はいいですか。

ないだろうと、温泉の入浴も、タイミン

子どものサポーターで、伏見さん）米国でしか資格は取れませ

グをずらしたりして気遣っていました。

アメリカでしか資格がん。4 年の留学期間ブレずに資格が取大谷）あまりの気遣いにびっくりしま

取れず、日本で資格をれたのは「患者中心の看護をする」、「子す。学校はホッとできる場だった？

持っているのは 30〜40

どもを巻き込んだ看護をしたい」という井上さん）友だちや先生に打ち明けた人程度です。医療現場での子どもの代強い想いからでした。渡米先で沢山のかったのですが、母に叱られると思い弁者としての存在です。

言えず、学校も救いの場ではありませ

子どもには論理的に説明するより、視覚で、遊びで、模型で治療の模擬体んでした。

人に触れ、視野が広がりました。CLSにこだわらず自分の周囲からできることを探してみたらいいと思います。

大谷）お母さんからとってもつらい言

験をしてもらい、治療に向きあえるよ大谷）日本では資格が取れないので葉を言われたのよね？

うにしています。しかし家族としてのしょうか。看護師でなくとも資格を取井上さん）ある日母とケンカになった

子どものケアは見過ごされていたと感れるようになったらいいと思います。

時、抑えていた気持ちが爆発してそのじます。患者本人は病気を受容できて近藤さん）小児の専門看護師が包括し思いをぶつけてしまうと「あなたのせいない中、子どものことまで考えられて行ったり、CLS だけでなく、一般のいでママは病気になったのに、よくそない。CLS は患者の気持ちの整理、意看護師や保育士などに広がったらいいんなことを言えるよね」と言われ大き思決定から関わっています。と思います。

なショックを受けました。

大谷）AYA 世代（思春期および若年伏見さん）患者のニーズに応じてサポー成人）は初めての大病という方が多く、トできる人を増やしていきたいです。

たら病気にならなかった？ と葛藤し、長い期間関わっていく仕事ですね。

井上さん）埋もれてしまってケアを受

家を飛び出し近所の川に飛び込もうと伏見さん）患者の病気・治療のステー

けられない子どもがいることを知らせ

私が悪い子だったから？ 良い子だっも思いましたが、先生や友だちの顔がジによって伝え方が変わってきます。子ていきたいです。誰でも手を差し伸べ浮かび、思いとどまる事ができました。

どもへの介入を拒否する人もいます。患る事ができるし、出来る事が必ずある

大谷）お母さんの不安がそう言わせた者が大切にしている物事をサポートしてと伝えていきたいと思います。のでしょうね。患者さん自身にも誰のいきたいと考えこの活動をしています。

せいでもないと理解してもらう事が大大谷）相談を受けることもある骨髄バ切ですね。

ンクボランティアに参考となる事例を近藤さん）祖父母が“いい子にしてい紹介してください。

YouTube で大会の全編が見られます。ぜひ併せてご覧ください。

「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第347号（ 3 ）2021年度通常総会をweb上で開催

田中重勝理事長就任挨拶

5 月 30 日（日）に開催された 2021 年度全国骨髄バンク推進連絡協議会

2021 年 度 通 常 総通常総会において、2020 年度の事業報告及び決算、2021 年度の事業計画会において、3 期目及び予算並びに第 11 期役員の承認がされました。の理事長を務めさせていただくことにな

予算通りの▲ 10,000 千円超です。それりました。まだまだ、も収入、支出ともに大きく予算を割りコロナウイルスに翻全国の骨髄バンク推進活動において込み、持続化給付金や家賃支援給付金

弄されるこの頃ですが、患者さんを支も新型コロナウイルスの影響を大きく（合計で約 2,800 千円）といった国によ援し続けるための事業を各地の皆さん受けた年度でした。登録ドナーが一時る事業支援策を活用した結果として、と共に進めてまいりたいと思います。

的に減少するという非常事態の中、加収支差額は予算案程度となりました。

まず、コロナ感染により開催を延期

盟団体の皆様が懸命のドナー登録促進

その中で患者支援金（3 基金におけしてきた 30 周年記念事業です。これ活動を展開され、徐々に回復して参りる申請者に対する助成額の合計）は、は全国各地で医療講演会・患者相談会ました。全国協議会では加盟団体の皆2019 年度の 6,334 千円から 7,499 千円を開催しようとするものです。各地の様とともに、患者さんとそのご家族をと 18％伸長したことは特筆すべき事柄

みでは開催できないこうした事業を、支援する事業として 5 つの大きな柱をです。コロナ禍の影響も少なからずあ共に行うことにより各地の活性化を狙挙げ活動しました。

ると思われますが、各基金の申請件数、いとしたもので、是非開催をしてまい1．設立 30 周年事業

金額が増大する中、それに対応できるりたいと思います。

2．普及啓発事業

財政的な体力を備える必要があります。

2020 年度事業報告

3．患者・ドナー支援事業
4．より良い造血細胞バンクと医療制度の充実を求める事業

2021 年度事業計画

また、これまでの要望活動の結果、本年度から国で始まるとされた妊孕性
温存助成制度や、ドナー登録のオンラコロナ禍の収束については不透明なイン化やスワブ登録に向けた制度につ状況が続く中、2021 年度も事業の基いて、さらには患者さんを取り巻く新患者闘病支援事業の 3 基金の運営、本方針は 2020 年度と同様の項目を継たな課題についても、各地の皆さんの妊孕性温存に関する国への働きかけ、承していきますが、2020 年度は中止

ご意見をお聞きしながら国等へ働きかオンライン登録やスワブによる検体採となった全国大会、同じく 2021 年度

けをしてまいります。

取に関する国や議員連盟、関係団体へは中止となった東京マラソン 2022 の今後はコロナ禍でもあるので、各地の要望活動、白血病フリーダイヤルの準備、30 周年記念事業として各地団の活動も変化するなか、全国協議会と開設、ハンドブック「白血病と言われ体が行う医療講演会の支援、そして全一体として患者支援活動をすすめて行たら（第 6 版）」の改訂発行・頒布、国協議会の存在意義の見直し等についくことを願っています。

その他普遍的な普及・啓発活動の継続て改めて取り組み直します。

•••••••••••••••

5．運動体の強化、財政改善の事業など、活動の制約を受ける中、各分野

2021 年度は全国協議会にとって大において成果を挙げることができた 1

きな転換期となります。2021 年 7 月 1年でした。また、財政基盤についても日からは新たに第 11 期の役員が就任

通常の寄付金額が例年の 3 分の 1 程度となります。重任の役員、再任の役員、に低減する中、協議会の活動にご理解新任の役員と多彩な顔ぶれで様々な課を頂いている企業様から大型寄付を頂

題、問題に取り組んでいきます。

戴し、難局を乗り越えることができました。更にオンライン活用による交通

2021 年度予算

宿泊費の低減など、コロナ禍の思わぬ財政基盤強化のため、一般の寄付金副産物として、収益構造の改善を図るが落ち込む中、新たな収入を得る方策ことができました。

として、募金箱の新設・管理方法の確2020 年度決算

立、新規収入源の開拓などに挑戦していきます。更に、患者支援金の確保（予2020 年度の収支については、最終算 10,000 千円：対前年度比 133％）な的に経常収支差額が 73,016 千円となどにも計画的に取り組んでいきます。

り、近年にない結果となりました。しまた、会議は web を活用するなど経かし、これは志村大輔基金への大型寄費は節減し、患者さんとそのご家族支付が大きく寄与した結果で、大型寄付援のために必要な財源は確保し、更にを除いた経常収支差額は、ほぼ当初の安定的な財政状況を整えていきます。

収入の部

単位：千円

科

目会費

収入1,992

賛

助会

費2,3392,500

金89,266

13,500箱

8,889

12,000

入

3,023

4,067

雑収入（給付金含）

2,894

0

他

172

167

計

108,575

34,1342020 年度決算額

2021 年度予算額

患 者 支 援 金

7,499

10,000

行

費

1,132

3,400

製作・印刷費

3,371

4,066

交通・通信費

1,879

2,400

事 務 費 ・ 他

4,067

3,143

人

14,562

14,488

寄付

募
販

金
売そ
収

収の入合

2020 年度決算額

支出の部
科

2021 年度予算額
1,900

単位：千円

目

事件費

家賃・水道光熱費

3,050

3,310

支出合

計

35,56040,807

収

支差▲ 6,674

額

73,016

次年度繰越金122,100

115,427（うち(90,963)(80,853)

基金）

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第347号

た各地の よ各地り

愛知

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

「仕事と治療の両立支援」
研究会に参加

企業関係者、キャリアコンサルタン

質疑応答、グループディスカッション

ト、社会保険労務士などを対象に開催なども行われ、とても充実した研究会されており、今回のテーマは「造血幹でした。オンライン開催で直接、参加細胞移植による就労への影響」で、当者との交流が出来ずちょっと残念な気日も医療と労働などさまざまな立場で持ちもありましたが、反面、遠方から両立に関わる方々が参加されました。の参加も可能となり、コロナ禍だから始めに水谷からあいちの会の活動につこその今の状況を改めて感じました。

5 月 16 日（日）、いてお話させていただき、その後、北ブリッジでは共通のテーマとして「一般社団法人 仕

折から血液の成り立ち、白血病とは、「医療×労働＝職場の多様性の構築」

事と治療の両立支

造血細胞移植についてなど医学的な話を掲げ、3 カ月に 1 度、研究会を開催

援ネット―ブリッを、再度、水谷から血液疾患患者の抱しています。さまざまな支援団体とのジ」主催の研究会える現状と課題をお話させていただきネットワークを使い、役割分担し、患にて理事長の北折ました。移植がゴールと思われがちで者さんが暮らしやすい社会を構築して健次郎と水谷でおすが、晩期障害、GVHD などと向きいくことの必要性を改めて感じた一日話させていただき合いながら日々を暮らす患者さんの現でした。

ました。この研究状は参加者にとっては驚きだったよう（あいち骨髄バンクを支援する会

会は医療従事者、です。お話を聞いていただいたのち、水谷久美）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

聖火ランナー「みんな繋がっているんだ！」③
6 月 5 日（土）新潟県新発田市

啓発グッズをご活用ください！

乗っている運命共同体なのだな、との思いを強くしました。疫禍の中、助け昨夏はコロナ禍の影響を受け、る人達、助けられる人達を始めとして、ドナー登録会はじめイベント等の世の中にはさまざまな立場の人々が存

活動自粛や中止となり、各地ボラ在しますが、同じ社会、同じ船の乗組ンティア活動が思うようにできな員であることに間違いありません。人かった年だったと思います。

が人らしく生きていける日常を取り戻しかしワクチン接種の拡大と共すために、運命共同体の一員として、に都道府県で発出されていた緊急お互いを支え合い助け合う心がコロナ

事態宣言も解除となりましたの

6 月 5 日（土）、城下町新発田の聖火禍によって今、試されているのだと。

で、コロナ前と同じような活動がランナーを務めました。雨模様だった

いみじくもこの志しはオリンピックのできることを期待し、夏の到来に前日とは打って変わり、爽やかな晴天

理念と相通じるものがあるように思い向けてハローキティうちわ・ミニに恵まれました。スタート地点に集まっます。聖火ランナーは無事終えました

ハンカチの啓発グッズはいかがですか？

Photo by Tokyo 2020

た友人、知人そして社員の声援を受けが、この思いを胸に秘めながらこれかながら、昔の風情を感じさせる三之町らも人生を走り続けたいと思います。

通りを気持ち良く走らせて頂きました。

（菊水酒造株式会社代表取締役髙澤大介）

コロナウイルスによる疫病蔓延下でのオリンピック開催について意見が分かれていることは承知していました。
しかしどうであれ、こういうときだからこそ沿道の皆さんに笑顔を届けることが出来れば、との意気込みで臨みましたが、いざ走ってみて分かったことは、逆に観衆の皆さんの笑顔からこちらが鼓舞されたことでした。笑顔は本
当に人を元気にしてくれるものですね。
コロナ禍が顕在化してから 1 年半余りが経とうとしています。この非常時にさまざまなことを学びましたが、世界的感染拡大を目の当たりにした時、私はつくづく、皆お互いに同じ船に2009 年には骨髄移植 1 万例記念の＂ありがとう桜（八重桜「フクロクシュ」）＂を社屋敷地に植樹していただきました。永くご支援いただきありがとうございます。

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 5 月 21 日〜 6 月 20 日（敬称略）●一般株式会社ゼロナビ
現金 100,000 円
株式会社チエノワ情報システムズ
現金
26,000 円
むさし野アンサンブル
現金
14,866 円
松浦 大助
現金86,877 円
須藤 勝巳
現金
4,721 円山村 詔一郎現金
2,000 円
近藤 咲子
現金
5,000 円

齋藤
塩谷
黒田
櫻井
匿名
匿名

生吾
泰人
多喜男
康司

●佐藤きち子基金

現金
現金
現金
現金
現金
現金

10,000 円
1,000 円
10,000 円
20,000 円
74,000 円
3,000 円

公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
4,147 円
和田 金三
現金
10,000 円●募金箱

株式会社マルト商事
現金株式会社 久美堂
現金
はこね 中村屋 現金●つながる募金●キモチと。

52,838 円
15,865 円
7,106 円

現金

15,900 円

現金

3,384 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150⊖4⊖15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。