1971 年 8 月 7 日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
2019 年 12 月 12 日発行 ＳＳＫＡ 増刊通巻第 10118 号

ＳＳＫＡ あぁるぴぃ
ＪＲＰＳ三重会報 第２３号―◇ はじめに ◇―快晴となった１１月１７日、秋の交流会で伊賀に出かけました。マイクロバスに揺られながら楽しくおしゃべり。穏やかな秋の一日を楽しみました。
今回私が楽しみにしていたのが、上野城の天守閣に登ることでした。黒澤明監督の「影武者」のロケ地にもなった上野城は、石垣の高さでも知られています。以前に、愛知県の犬山城の天守閣に登ったときには、急な階段ばかりだったので、相当な覚悟をもって挑みました。しかし、いざ登ってみると、ゆったりした階段が続き、ガイドさんと一緒にゆっくりゆっくり足を動かしているうちに、いつの間にか天守閣まで登りきっていました。
さて、今私は、ゲノム編集に受精卵を使った研究ができるように指針を改定するための委員会に属しています。８月２８日に第 1 回の委員会が開かれ、１１月５日には早くもその改定指針がまとまり、条文の作成へと進んでいます。文科省と厚労省との合同委員会は全５回に及びました
が、このような重要な改定指針でもスピード感をもって急にまとまるすばらしさを感じました。
人生においても、何事も急に決まることもあれば、なかなか決まらないこともあります。あわ
てなくてもいつの間にか決まっていたり、ゆっくりでいいのに急に決まってしまったりしてしま
うこともありますね。何事にも、その時その時で上手に対応をしていきたいものです。
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・・・ 目 次 ・・・
２０１９年度新春交流会へのお誘い・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

２０１８年（平成３０年）度新春交流会を終えて・・・・・・・・・・・・・・・

４

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

６

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

７

津市の偕楽公園で花見の会を開催
白杖体験会を終えて

３

２０１９世界網膜の日 in 富山に出席して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

７

東海北陸地区リーダー研修会に参加して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

９

カナダへの旅２０１９年７月

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １１

ニュージーランド 地熱地帯を行く・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １２「スマホ」と「白杖」と「盲導犬」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １３

ＪＲＰＳワークショップ２０１９in 福岡

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １４

らくらくホン・ガラホ・スマホにとまどっている今日この頃
秋の野外交流会に参加して街頭募金運動２０１９・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １８

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １８

ＪＲＰＳ三重テーマソング・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ２０

第２４回ＪＲＰＳ三重定期総会・医療講演会
第２４回ＪＲＰＳ三重総会議案書
編集後記・・・・・・・・・・ １６

・・・・・・・・・・・・・・・・・ ２２(ページの都合上第４・５号議案を省略)・・・・ ２３

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２０１９年度 新春交流会へのお誘い 令和２年１月実施
令和元年も残すところあとわずかとなってきました。みなさま お元気にお過ごしのことと思います。令和元年は改元の行事、消費税の値上げなどいろいろありました。来年はオリンピックの年、そして新たに臨床治療はより身近になるような気がします。
来たる新年を鈴鹿の白子駅前料理店・東樽（とーたる）でみなさまとともに寿ぎたいと思います。
午前中は紙芝居などでみなさまとともに楽しいひとときを過ごし、午後は 例年のごとく昼食懇親会、そして歌声・情報交換会、最後にオークションで楽しく締めくくりたいと思います。
ふるってご参加ください。
● 日時 令和２年 1 月２６日（日曜日） 午前１０時３０分 近鉄白子駅西口前集合● 会場 東樽(とーたる )鈴鹿店
鈴鹿市中江島町１８－２８
時間設定

電話 050-5852-7257

白子駅前に１０時３０分集合 徒歩１０分で東樽到着

１１時から４０分間

ボランティアさん「民話を楽しむ会」による紙芝居と昔話の読み聞かせ

１１時５０分から昼食懇親会

１２時４０分ごろから ギターによる歌声合唱の後、自己紹介や近況報告
１３時４０分ごろから オークションの開催
１５時

終了予定

● 会費 ４,０００円（付添も同額）● 申し込み締め切り 令和２年１月１５日までに地区担当までお申込みください。
● オークションの売り上げは、研究助成金などとしてＪＲＰＳにおくります。
自宅で使わない物や眠っている品物、また、寄付に協力しようとする物をお持ちください。
● 盲導犬同伴で参加される方は、前もってお知らせください。
● 担当者は 伊藤と佐藤です。
当日の緊急連絡先 090-7696-7499(河原会長）● 地区担当者は県北部の女性会員

伊藤 和子 059-379-0071 （電話＆FAX）

県北部の男性会員

佐藤 好幸 090-4856-0683
yoshiyuki5110911@yahoo.co.jp

伊賀・名張・亀山地区 森沢 吉行 0595-64-3704
Y.Morizawa<mz.1q84@asint.jp
津地区

加藤 多

0598-23-2954

masakato@topaz.ocn.ne.jp
松阪・紀勢・紀南地区 辻本 和仁 090-6765-5739-3-

motpin44@amigo2.ne.jp
伊勢・志摩・鳥羽地区 小川 正次 0599-43-2523
sanryoin@poplar.ocn.ne.jp● 白子駅集合に便利な電車
・桑名方面からは急行を利用 桑名発 ９時４3 分 → 四日市 ９時５６分 → 白子 １０時１３分到着
・賢島方面からは
賢島発中川行 普通８時０９分→鵜方 ８時１５分→鳥羽 ８時４９分 →宇治山田 ９時０４分到着 ９時０８分発の中川行き急行に乗り換え→
松阪 ９時２５分→中川 ９時３２分到着 ９時４１分発名古屋行急行に乗り換え
津 ９時５６分→白子 １０時１０分到着
・名張方面からは
名張発五十鈴川行 急行８時４３分→桔梗が丘 ８時４６分→
中川 ９時２２分到着 ９時２３分発名古屋行急行に乗り換え→
白子 ９時５０分到着*****************************

２０１８（平成３０）年度 新春交流会を終えて２０１９年（平成 3１）年１月 2７日実施
辻本 和仁
２０１９年１月２７日に平成としては最後の新春交流会が行われました。
今回は県内の中勢地区開催ということで、加藤さんと私の幹事で準備を進め、無事開催の日を迎えることができました。
会場は、松阪駅近鉄側改札口から徒歩約１分という松阪市京町一区にある朝日野寿司店さんでした。
当日は、特に中世地区ではかなりの積雪になったほどの厳しい寒さの日で、残念ながら急遽キャン
セルせざるを得なかった会員さんもおられましたが、駅からのアクセスが良い会場でもあったためか、
会員１８名、付き添い１１名、講師１名の総勢３０名という参加者を得ることができました。
１０時３０分までに、加藤さんに参加者の点呼を取ってもらった後、午前中は私が司会担当として進行をさせていただきました。
はじめに河原会長の新年の挨拶と共に、この後の新春講演会の講師さんの紹介をしてもらって、早速講演を始めていただきました。
講師は、嬉野町にある松浦武四郎記念館の学芸員をしておられる中野恭(たかし)さん、北海道の名-4-付け親である「松浦武四郎の業績と歴史」についてのお話をしていただきました。
武四郎は、松尾芭蕉と本居宣長に並ぶ三重県の三大偉人と言われ、若い頃から日本の各地を旅して、その土地の形状や風習、言語等を記録に残した人物です。北海道という名前を付けた業績だけでなく、幾度となく蝦夷地を訪れては詳細な測量と膨大な資料を集めて、北海道の正確な地図の作成を行ったとのことです。
講師の中野さんはとてもなめらかな語り口で、お話は大変わかりやすく、時間の過ぎるのを忘れさせるほどでした。武四郎の晩年の思いを込めた和歌の紹介では、感動的だったという参加者の声も聞かれました。さらに詳しいお話をもっと聞きたいところではありましたが、予定時刻となり休憩とさせてもらいました。
１２時となり、懇親会を始める時刻となったところで、今回河原会長が愛盲報恩会より名誉ある近藤正秋賞を受賞されたことについて小川副会長より紹介され、役員の伊藤さんより役員からのお祝い金が贈呈されました。続いて、３月１７日に行われる、三重オーストラリア・ニュージーランド協会
によるユニバーサルツーリズムについてのフォーラム紹介の文書を読み上げてもらうことで、お知らせとしました。
懇親会は役員の佐藤さんの乾杯の音頭で始まり、朝日野寿司のおもてなし料理をそれぞれに楽しみました。
午後からは加藤さんに司会を交代して、参加者の皆さんにマイクを回して自己紹介や近況報告などを話してもらい、にぎやかさと笑いの中で皆さんのお声を聞かせてもらうことができました。その後、お待ちかねの恒例オークションが始まりました。皆さんの品物持ち寄りにより、食品や衣類、お酒、日用品など、いつになく多くの出品が集まっていました。加藤・佐藤・森澤・辻本各役員の奥様方の協力により、手際よくにぎやかに進行しました。たくさんお買い上げいただき、高額で競り落としていた方もいて、皆さんのおかげで売上金は３万７千円を超えました。これはＪＲＰＳ本部への募金として送らせていただきました。また、本交流会開催にあたり、松阪市のカイバナ眼科様よりご寄付を届けていただきました。ここに感謝の意を表します。
最後は、みんなの声を合わせて歌うコーナーで、「もう一度 この目で」を歌いました。私のギター伴奏
で歌ってもらうのはもう何度目かになりますが、今回は歌詞のプリントを忘れたために先読みをしてもらうことができなかったことは残念でした。
小川副会長の締めの言葉を最後に、今年度の新春交流会は盛会のうちに幕を閉じました。
皆様、ありがとうございました。

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津市の偕楽公園で花見の会を開催
佐藤 好幸
ＪＲＰＳ三重の定例の大きな行事は、総会に秋の交流会と新春交流会、そして花見の会です。三つの行事は北勢、中勢、南勢、伊賀の役員が順番に担当しています。
今年の花見の会は３月３１日（日曜日）で、担当は北勢の当番となりました。
午前中役員会を行い、晴天ならば花見をし、雨天ならば屋内での交流会に切り替えられる適当な場
所を選ばなければなりませんでした。
そこで、津市の偕楽公園は桜の名所であり、津駅近くでさらにアスト津も近いということで、今年はここでどうかと思いました。私は、偕楽公園は三重県視覚障害者協会の杉山検校慰霊祭で何度か訪ねたこともあります。しかし園内はほとんど知らず、一度訪ねてみたいと思っていたので、他の役員からも賛同いただきました。
１０月ごろ会場の下見をし、公園入口の案内地図をカメラに収めたり、津の文化財めぐりパンフレットを手に入れたり、小川さんにマイクをお願いしたりして、なんとか良い花見の会が準備できました。１２月末には、会議室の手配予約を済ませ、これですべて準備は整いました。
３月中旬になると桜の便りが聞こえてきました。あとは天気次第だと祈る気持ちで過ごしていました。一週間前の予報では曇りでしたが、前日の予報では曇り時々晴れといった予報となり、これでみなさんとともに偕楽公園でのお花見の会が実現できると思いました。ところが晴天であればたくさんの花見客と露店も並ぶという人気スポット。そういえば昨年の松阪城の花見の会も、加藤さんから場
所取りの苦労話を聞いたことを思い出しました。そこで当日早朝家を出て、私は駅で待機し、妻は８時ごろから公園の場所取りに出かけました。綱をはり、場所を確保しているとボツボツとほかの場所
取りもあらわれ、露天商たちも準備に掛かり出したとの電話が入りました。
午前中の役員会も終え、１１時２０分ごろ駅西の階段下に行きました。
もうすでに沢山の方々にお集まりいただいているようです。佐藤道夫さんに点呼をとっていただくと、すでに参加者会員１８名と付添１６名のほとんどの方々が集まってみえました。いよいよスタートです。妻に途中まで迎えにきてもらい、杉山検校の頌徳碑近くの予定の場所に到着です。とりあえずそれぞれ持ち寄りのシートも敷いていただきました。
空模様は曇り空で少し風もありましたが、花も五分咲きのようで、まずまずの花見のようです。河
原会長の挨拶の後、杉山検校の説明も行いました。
そのあと、それぞれ持参したお弁当を開き、お菓子やお酒の差入れも加わり、和やかな昼食の時間となりました。
１２時３０分から交流会です。森沢さんを皮切りに若いお二人の新しい会員さんも加わり、個人の近況報告の交流となりました。
やがて空も暗くなって来ているようで早々に切り上げ、屋台の食べ歩きや記念碑めぐりや花を愛でての園内巡りとなりました。若いカップルの話し声や笑い声が方々から聞こえてきます。また、あち
こちにはテント式のお店やプレハブ式のお店に、テーブルや椅子も並んで、まるで縁日の参道のように露店が並んでいる所もあるとのことです。おいしい食べ物の臭いがあちこちから盛んに漂ってきま

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す。
「いらっしゃいませ」と声を掛けてくれるお店もありました。私も大好物の熱々のタイヤキを口にし一休みした後、記念碑巡りに出発です。妻は、下見のときとお店や人出で様子も少し変ったように思えると話していました。２、３か所の石碑を巡っているうちに小雨が降り出しました。予定の２時
３０分には少々時間はありましたが、現時点でそれぞれ解散となりました。
最後には雨に祟られてしまいましたが、思いのほかたくさんの方々にご参加いただき、桜の下交流会も開き、おいしい匂いとうまいものも口にしていただきました。また、いろいろな記念碑も巡っていただき、それなりに満足して帰っていただいたのではと思いました。
ご参加のみなさま、ご協力いただいたみなさまありがとうございました。
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白杖体験会を終えて
浅原 悦子
９月１日に歩行訓練をしていただきました。
まだまだ残暑厳しく、でも楽しくお仲間とぶつかったり笑ったり、とても楽しく有意義な時を過しました。
歩行訓練は、建物の中の壁伝いに歩き、その建物の中を頭に入るようにして歩きます。
この歩き方は災害に遭って避難をしているときでも役に立ちますよと聞かされ、真剣になりました。
一部屋一部屋壁が違います。とはいえ、私の十八番である頭の中がごちゃごちゃになり、迷子になるでしょう。そして、「どうしよう。どうしよう。」と言いながら天井を見つめ、そうそう、蛍光灯のある入口からホールまで一直線だったことを思い出した、思い出しました。これで迷子から脱出です。
良かった。
初めての一人外出が無事に終わりました。歩行を教えて下さった先生、これを計画していただいた
役員の皆様、どうもありがとうございました。

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2019 世界網膜の日 in 富山に出席して
小川 正次
２０１９年９月２２日・２３日に、富山県にて開催された世界網膜の日イン富山に出席してきました。三重県からは、会員３人とそれぞれの付き添い３人の６人で出席です。
私と妻は鵜方始発５時２２分の近鉄に乗り込み、伊勢中川から私の４歳上の姉夫婦と榊原美佐子さんとその付き添いの４人と合流して、早速おやつを出し旅行気分です。名古屋駅では２階の改札口ま-7-で駅員さんが案内をしてくださいました。そこには名古屋の山本圭子さんが迎えに来てもらっていました。そして名鉄バスターミナルまで案内していただき、愛知の人たちと合流してから高速バスにて富山に向かいました。
高速バスの手配は名古屋の山本さんがネットでの購入により手配してもらってありましたので、身障者手帳を提示するのみで乗車させてもらいました。このバスの運行時間は３時間４０分ほどかかります。その車内で、持ち込んできた昼食を１１時過ぎから食べ出して、バスを降りるとすぐに会場である富山県総合福祉会館（サンシップとやま）に、事前に配布された地図を頼りに１５分ぐらいで到着しました。
１２時ごろに会場に着き、１２時半から始まるアトラクション（越中おわら節等）の民謡歌手の寺崎美幸が、私の知っている「こきりこ節」「ドンパン節」をはじめ、知っている歌謡曲も５曲ほど歌ってくれて最高でした。プロの歌手の生の舞台というのは迫力があり、手の届くような前から２列目に座らせてもらったため、なお一層伝わるものがありました。
この時間帯は本来ならば、富山に着き食事を済ませてから大会に臨もうとしていたのですが、この民謡を聴きたいために、高速バスの車内での昼食を済ませたことで、富山での思い出を作ることができました。
１３時１５分からは第２３回ＪＲＰＳ研究助成授与式で、次の先生方にそれぞれの研究費として目録が贈られました。その後、受賞者の研究発表を聞きました。
① 林 孝彰先生（東京慈恵会医科大学葛飾医療センター眼科）
受賞テーマ：「全身疾患に合併する遺伝性網膜ジストロフィの病態解明を目指した分子遺伝学的研究」② 朝岡亮先生（東京大学医学部附属病院眼科学教室）
受賞テーマ：「網膜色素変性症のベイズ推定による視野進行予測およびそれを利用した高速視野
計測、眼底自家蛍光による視野予測モデルの構築・検証」③ 長谷川智子先生（京都大学眼科）受賞テーマ：「網膜色素変性症の新規進行抑制治療薬としての分岐鎖アミノ酸の細胞保護メカニ
ズムの解明」［ライオンズ賞］
５時１５分からは、記念講演会で講師は神戸アイセンター病院の前田亜希子先生に「世界で進む遺伝子特異的ＲＰ治療、その準備のために今できること」という演題にて、優しく分かりやすく話していただきました。これらの研究発表はＪＲＰＳ便りにて参照して下さい。
次期開催県は滋賀県ということで、引き継ぎがありました。
懇親会場は１８時半からで、とやま自遊館にて１５０人が集っての宴会です。２時間ほどの自由な時間で、代表挨拶も少なく、アトラクションもほとんどなく、知り合いの人たちが尋ねてきていただ
いたり、会いたい人にこちらから連れて行ってもらったりで、有意義な時間を過ごすことができました。この懇親会に集まっておられる中には，たくさんの知り合いに会うことができて満足しました。
何となく、同じ病気を持つ仲間だと思うと、皆が親戚のような兄弟のような気になってしまうのが不思議です。
終了後、宿泊先の東横ホテルまでバスにて送迎してくれました。部屋はツインで、明美とでは狭い部屋でした。そこへ岐阜県の７名が訪問してくれて大騒ぎでした。

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翌日２３日の朝を迎えると、台風１７号が日本海に抜けてきて、近くを通るということで大変という予測だったが、朝から雨もなく、風も少し吹き荒れている程度でした。その影響もあり、予定されていた水上ライン：中島閘門の見学が欠航となったため、急きょ昨日受賞された林先生に医療相談会という形で 1 時間ほどの質疑応答をお願いしたのと、佐々木理事長の講座となり、自己紹介から始まり、本部への要望などを聞き取ってもらうという時間に変更されました。これはこれで良かったようにも思えました。
その後、昼食は自遊館で用意してもらった弁当をおいしくいただいてきました。
そこから明美たちはタクシーで富山駅に行きましたが、私と兄は歩く人もあったので、２０分ほどかかりましたが、駅まで少し風のある中を歩いて行きました。富山駅に着くと、目的はまず土産を買うことです。駅前にもたくさん土産物店があり、大きな町だなあと感じました。
なるべく土産物は持ち帰りのしやすい小さいものをと物色して、用意してきた大きなリュックサッ
クの口を開けて詰め込めるだけ詰め込み、やっと目的が達したのでした。
後で聞くと、1 万円以上の土産を買うと無料で宅配をしてもらえると聞き、がっくりしたのでした。
充分無料にしてもらえるだけは買いこんだのにね。残念だった！
帰りは、往きのルートの逆方向で帰路につきました。
世界網膜の日への出席は連続７年ほど続いているかな。知り合いに会えることも楽しみですが、いろんな地域へ行けることも楽しみです。また元気でいられれば、来年も滋賀県に出かけて行こうと思いました。皆さんも出掛けることにより、何かを見つけることができると思います。是非どこへでもお出かけ下さいね。
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東海北陸地区リーダー研修会に参加して加藤 多
令和元年１０月１９日・２０日の岐阜でのＪＲＰＳ東海北陸地区リーダー研修会に参加いたしました。前年度に引き続き会員６名、付添い２名で岐阜市かんぽの宿にて実施しました。食事や入浴でもみんなで協力し合って楽しいひとときを過ごせました。
さて、研修会は３つの講演と討論会からなり、多くの防災知識と遺伝子研究などたくさんの学習ができました。
まず、最初の講演として、ＪＲＰＳ支援理事の白崎正彦氏による「視覚障害者のための防災について」。内容は、防災の心構えとして、南海トラフを中心とする震度６以上の巨大地震や津波は果たしていつ起こるのかわからないことを認識するべきである。他の自然災害（台風・土砂崩れ・山火事）は来ることが分かっていながら、危険から回避するときも、私たち視覚障がい者にとってとても困難である。だから、震災に対するための準備をすることが必然といえる。なぜならば、手助けがなければ自分だけで命を守れないからである。どんなときでも使える防災用品の準備は必須といえる。
講演の途中で常に携行できる様々な防災用品を丁寧に紹介してもらいました。常時携行出来るもの-9-として、緊急用呼び笛、折畳みヘルメット、小型ラジオ、薄地と厚地の手袋セットだけでなく、ベッドサイドに常置しておく割れガラス除けのスリッポン、アルミ製イマージェンシーブランケット（防寒）などあまり知られていない用品が紹介されました。どれもほとんどが安価な値段で用意できるものが多く、百円ショップなどこまめに探してみるとよいとのことでした。また、家庭内では家具の転倒を防ぐための多くの防災用品がありますので、日ごろから備えておくと安全です。
身体の安全を図る予防策を考えておくことが肝心です。いろいろな防災用品を見たり触ったりして勉強になりました。
２番目の講演は、神戸理化学研究所の遺伝子相談カウンセラー吉田晶子先生による「網膜色素変性の遺伝カウンセリングと遺伝子検査」でした。iPS 細胞の再生治療と同時に期待されている遺伝子治療の分野について、丁寧な説明を受けました。
その最もベースとなる遺伝子検査によって染色体遺伝子変異の状態を発見します。そのデータに基づいた遺伝形態の種類を判別し、患者さんへのカウンセリングを、吉田先生はアイセンターにおいて担当されています。
染色体異常の形態には、①常染色体優性遺伝、②常染色体劣性遺伝、③Ｘ染色体連鎖性遺伝の３種類に分けられる。
①の優性遺伝は、次世代に伝わる確率がほぼ２分の１の割合であるが、変異性遺伝子が隔世遺伝を起こさないという。
②の劣性遺伝は、大部分が伝わることがないが、男女ともに保因者となって次世代に現れることもある。
③のＸ連鎖性遺伝は。ごくまれに存在するが遺伝子変異はＸ染色体によって伝わってしまう。
遺伝子検査では、体内に２００万個の遺伝子の中で５０個ほどの遺伝子を検査すれば遺伝性がはっきりする。検査を通じて遺伝子の異常を探すことができる。ＲＰ患者の遺伝子解析をより正確に解明するためには、多くの患者の血液検査データが必要です。理化学センターとＪＲＰＳと眼科医の相互連携が遺伝子解析に向けて協力体制を進めている。
遺伝子治療の方法として、ゲノム編集など最先端の科学技術が期待されています。患者自身やその家族がどんな遺伝子を持っているのかを知ることで、網膜色素変性症などの難病の原因を突きとめ、発症前に難病への心構えと治療等に対応ができるようになるのではないでしょうか。
本来遺伝子問題は分かりにくい分野であったが、何となく将来に期待できる治療法であることが分かりました。
２日目は前日の吉田先生の講演を受けて、神奈川県協会の有松靖事による「患者として遺伝子検査と遺伝子治療をどう考えるか」について講演された。有松理事はＪＲＰＳ本部 WINGS 研究部長であり、遺伝子治療とは何かについて来年の検討課題として考えたいと述べた。ＲＰ患者としての遺伝子解析の研究に寄与することは難病治療のひとつの手がかりと言える。そのために患者として協力することは必要である。
患者自身がいち早く遺伝子異常を把握し、カウンセリングを受けることにより、自分や家族の対処方法を教えてもらうことができる。さらにゲノム編集により、遺伝子操作で治す道をも期待できるのではないかと思いました。
ただ問題点もあり、誰も彼も遺伝子検査を受けられるわけではなく、患者として限定されることも- 10 -

ある。さらに出てきたデータはＤＮＡ検査と同様に究極の個人情報であるから慎重に取り扱いが必要
で、十分管理できるものでなければならないのです。
最後にＪＲＰＳ本部から報告や要望がありました。荒本理事からは。会員増に関して目標は５千人としている。各協会の努力は期待しているが、患者だけでなく、サポーター会員や眼科医・視能訓練士の呼びかけを増やす必要がある。
本部募金部の伊藤理事から２０１９年上半期の募金総額と内訳が報告されました。
さらにフリー討論として、①後継者問題並びに協会組織運営について、②会員数の維持・増強策、③寄付金等財政基盤拡充策等を各県協会における問題点について協議しました。各県ともに会員数の減少を抑え、増員を図る行事活動や眼科医・難病連の紹介で取り組んでいること、募金活動の取り組
みなどいろいろな意見が出ました。
印象的だったのは岐阜の副会長が、視能訓練士の資格のある晴眼のサポーター会員の方であることでした。三重県でもその方面に勧誘する方向が見えたことでした。
今回のリーダー研修会に関しては、静岡の活動停止や富山の欠席により参加県の少ない研修会でしたが、防災に対する心構えと遺伝子解析のための検査と治療方法などに知識を深めることができました。次年度は富山県結成２０周年記念大会との並行行事としての研修会です。楽しみにしています。

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カナダへの旅2019 年 7 月
木村 靖子

７８歳２か月となった令和元年６月２３日。カナダへの６泊８日の旅に出ることにした。羽田発トロントへ。飛行時間は約１２時間。膝に不安を持つので、足がむくんでこないか、エコノミークラス症候群に見舞われないかとの不安を感じてはいた。
トロントから迎えのバスで約２時間、ナイヤガラの滝を真下に見るホテルの２７階の部屋に荷物を置き、緯度が高いためまだ明るい１９時頃の町へ、夕食を食べに出かけた。街はカジノもあり賑やかであった。
２日目、朝目覚めると朝日が眩しく、「滝が見える」と友らが上天気を喜んでいる。
夕べ通った町なみも朝は静かである。滝に添った道を散策したが、しぶきは期待したほどはかからなかった。滝の音も穏やかに聞こえた。遊覧船に乗り、波に揺られ、風やしぶきを濡れるほど浴びて、ナイヤガラの滝の水量や滝の幅などを実感できた。
３日目はオンザレーク村でゆっくり一日過ごした。ワイナリーで昼食を取っているとき、白ワイン
１本を差し入れてくれた人がいたのが心に残った。
４日目はトロントから「赤毛のアン」の舞台になったプリンスエドワード島のシャーロットタウン
空港へ。空港からキャベンディッシュへ向かう途中の道も畑も、「アン」も驚いたという「真っ赤」だと口々に言っている。そこの宿は朝食を食べに行く母屋を中心にコテージが３０ほどもあり、３人ずつ分宿した。ルピナスが満開で、「赤毛のアン」に登場する警官や作者のモンゴメリーを偲ぶ施設などを見学して４泊を夢のように過ごした。

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体調を崩すこともなく、無事に帰ってみると次の計画も立てたくなる心境である。

ニュージーランド 地熱地帯を行く
宮本 忠
本年の７月３１日から８月１１日の１２日間、ニュージーランド北島ドライブ旅行に出かけた。高
校生と中学生の男子ふたりとシニア３人で。
本報告は、その一コマ、８月４日の記録である。
三重オーストラリア・ニュージーランド協会の恒例の事業であったニュージーランド北島ロトルアの地熱地帯は世界的に知られた貴重な場であり、すでに僕たちは何度もここにきている。ＪＲＰＳ三重の皆さんとは、２００５年にご一緒している。
当日の午前９時過ぎ、かなり激しい雨の中、レンタカーでレディノックスを目指した。
１０時過ぎに間欠泉が吹きあがる、と聞いたからである。
「こんな雨の中、観光客が出ているのかな
あ」と話し合いながら・・・。予想は見事にはずれ、雨具をつけた人々でごったがえしていた。係りの中年女性が大きな声で人の流れを整理していた。
当地でも中国語をあちこちで聞くことができる。最近の傾向である。私たちも人様の流れにそって
ゆっくり間欠泉に近づく間もなく、間欠泉が勢いよく雨天の中に噴き上げ、観衆がどよめいた。天気がよければここにおいても地熱の創る自然の芸術を観賞できるのだが、この雨ではそれは無理。みなさんどこに行かれるのだろうか？
私たちはこのあと、ワイマング火山渓谷に足を延ばすことに決めた。
天候はすこぶる悪かったが。ニュージーランド随一といわれる地熱渓谷へ。１８８６年、ロトルア近郊にあるタラウェラ山が噴火したときにできた地熱渓谷が目指すところである。ニュージーランド
最大の火山噴火であり、１００人以上が命を落としたところであるとか。ロトルア市街から、なだらかな丘の牧場地帯を越えて行くと小一時間で渓谷事務所の駐車場に到着。雨具をもって私たち５人は受付に入った。
入り口で僕は若い女性係員に尋ねた。
「高年令の視覚障がい者だけどトレッキング？ 山歩きは大丈夫かな？」
中から数人の女性係員も加わっていろいろ説明してくれる。そして中年の男性が出てきて提案した。
「雨模様だからここから峡谷のコースまではシャトルバスに乗り、コースを歩いた後はまたシャトル
でここまで戻って来たらいい。あなただけ入園料半額にします。ただし、トレッキングの様子を報告してください。運転手に連絡しておきます」
なるほど、これはすばらしいアイデアと観光立国ニュージーランドに密かに感心しつつ彼の提案を快諾した。事務所内で発車時間まで待ってからバスに乗車。運転手に連絡がいっていたらしく温かく
明るく挨拶をして迎え入れてくれ、トレッキングコースで降ろしてくれた。
全ルート歩くと２時間ほどかかるようだが、渓谷内をシャトルバスの巡回があり、途中で乗り降りはできる。また、船でタラウェラ火山の爆発によって消滅したピンクテラス跡を見ることができるロ
トマハナ湖クルーズもある。そしてこの溪谷には、世界最大の温泉湖であるフライパン湖がある。僕はこのミルキーブルーというフライパン湖が好きで今回で３回目の訪問である。
今回は、あいにくのかなりの雨だったが、湖面から雨にもめげず白い湯気があがっていた。周囲は- 12 -

森林でにぎやかな小鳥のさえずりが私たちを歓迎してくれていた。
トレッキングの山道はおおむねゆるやかな坂道。平坦なところもかなりある。もちろん険しい崖の道もあった。そういうときに出会ったときには、高校ハンドボールクラブで活躍しているＲ君がバッ
チリ僕をサポートしてくれた。これも大変愉快な経験だった。
山道の両側には珍しい草木が続き、小川には温水がせせらぎ、岩の間からしたたる水も熱く白い湯
気を立てている。
帰路。絶好の地点にシャトルバスが停車していて、往きのときと同じ運転手さんが愛想よく迎えてくれた。事務所入り口には数人の女性係員がおしゃべりしていたのでそこに行き、僕に課せられていた宿題、すなわち、今回の僕のトレッキングの様子の報告をした。歩きながら何を報告するべきか、いろいろ思いを巡らしたが、結局、簡単に次のように感想を述べた。
一つは、この体験は、挑戦的だった（challenging）。雨の中、険しい山道を白杖を操り、Ｒ君のサ
ポートを受けながら山道を「よじ登り」、「ずりおちる」ことはまさに挑戦的で愉快なことだった。
二つには、エキサイティング（exciting）。移り変わる非日常的な地熱地帯の谷川、森や湖、せせら
ぎは刺激的で血沸き肉おどる体験だった。
ここまでは彼女たち、真剣に聞いてくれているようだった。
そして最後に報告した。大変楽しかった（enjoyable）。彼女たちそれは「よかった、よかった」と安心し喜んでくれたようだった。
*****************************「スマホ」と「白杖」と「盲導犬」
森澤 吉行
この夏からアイパートナ―（生活訓練）にお願いして、アイフォンの講習をしてもらっております。
実のところ、アイフォンが「これはいい」とは、まだ確信を持てません。
三重県視覚障害者協会に入ったきっかけは、初級パソコン教室から、パソメイト（情報部）の勉強会に参加するようになってからです。２００１年だったと思いますが、伊賀のＵさんに連れられて行っておりました。そのとき、初めて半ば強制的にシンボルの白杖を買わされました。シンボルとは、
他人に、私は目が不自由ですと伝えるための白杖のことで、ただ持っているだけのものです。
そのときの私の視力はかなり残っておりました。最初は、かなり抵抗もあったのですが、視野が狭
いため、昔から人ごみの中を歩くのが苦手でした。人にぶつかられても、自分の目が悪いと思っておりますから、ついぶつかった原因は自分にあると思い込み、気持ちが落ち込むのです。そのとき白杖を持ってから、じきにこんなことがありました。駅からの帰り道、私が歩いていると前から携帯を操作しているらしい高校生が私に当たったのです。そのとき彼が発した言葉が「すみませんでした」。
もし、私が白杖を持っていなかったら、こちらが誤っていたのでしょう。もっとそれよりも、心が沈んでいたと思います。
その後、１０年ほどで物を認識できないほどの視力になっていきました。いよいよ、白杖を使って- 13 -

の歩行です。
ＳＴＴ（サウンド・テーブル・テニス）をするのに、名張からバス・電車に乗って、津駅から白杖で歩いておりました。自宅からバス停までも、「亀のようなコツコツ」と歩くことしかできませんでした。当時の私は、こんなことを考えて自分を励ましておりました。
「見た目は格好悪いかもしれない、かわいそうにと思う人もいるかもしれない、しかし、私を見て、勇気をもらった、励まされたと感じてくれる人が、一人でもいればそれでいいのだ」と考えておりま
した。
先日、研修会に参加させてもらい、弱視者のことでこんな話がありました。
晴眼者は「見えているのに、なぜ白杖を持つのか」と感じて、弱視の自分のことを悪く思われるのではないかと。
「世間では、まだまだ、白杖＝全盲者と認識しているのではないか」と。そういうことで、見えにくい人も社会に対して白杖を持つ利便性を伝えていこうとの話がありました。
もう全盲になった私ですが、「弱視者もどんどん白杖を持ってもらい、世間に訴えてもらいたいと思っております。
」
こういうことが社会貢献であり、啓もう活動と考えております。
４年前に盲導犬を貸与され一緒に生活しております。目が悪いことを、できれば他人に知られたくないと思っていた自分はどこにいったのでしょうか。
先日も、盲導犬と一緒に方向が分からなくなってしまいました。思わず、近くにいた人に階段の方向を教えてください、と、お願いしていました。つくづく、人間は慣れていくのだ。強くなれるのだと思っている昨今です。
さて、アイフォンに戻りますが、以前から興味はあったのですが、なかなか購入までは踏み切れませんでした。去年、やっと安いアイフォンを買って、この講習ではキーボードをブルートゥース････
でつないだり、らじるらじるを聞いたりしていますが、先日は、デイジー図書をアイフォンに送って、何とか図書を聞くことが出来ました。
３０歳ほどから活字を読むのが苦労でしたが、音声化された書物などがあることを知り、それ以来多くの書物を読んで（聞いて）楽しんでおります。
これまで、視覚障がい者となっていろいろな人にお世話になりました。
これからは、少しはお役に立ちたいと思っております昨今です。
それではまた。皆様お体をご自愛ください。
*****************************

JRPS ワークショップ 2019 in 福岡
担当

小川 正次

２０１９年１１月１０日（日）に福岡県よりネットを介しての開催です。
福岡会場（４８名）；名古屋会場（２４名）；横浜会場（２４名）で、サテライト会場となっている
名古屋会場：愛知県産業労働センターにて愛知・岐阜・三重からの参加にて開催でした。

- 14 -

私たちＪＲＰＳ三重からは会員４名と付添い４名で出席してきました。
テーマとしては、網膜遺伝子治療臨床試験・患者からのアプローチということです。
まず最初に、最近神経保護遺伝子治療の医師主導治験を開始された九州大学眼科の池田康博先生から、遺伝子治療臨床試験のさまざまな側面をご説明していただきました。その後東京大学医科学研究所の武藤香織先生から、臨床試験における患者の役割についてお話しいただき、最後に私たち患者が臨床試験に参加するに当たって知りたいこと、知っておくべきことについてグループワークを行いました。
３会場からネットを介しての一人３分間リミットによるグループ発表があり、全会場にビデオが流されました。少し音響が定まっていない環境の中でしたが、ビデオで聞き取れないところもあり、耳をそばだてて講習を受けました。
名古屋会場では３グループに別れ、それぞれに進行役と発表者を決めてから５０分間のグループワークです。第１グループの発表者は辻本さんにお願いをしました。私は第３グループのファシリテー
ターを担当しました。
これは１グループの発表を担当してもらった辻本さんの発表文です。
名古屋会場 1 グルーブ発表 辻本和仁
まず、「臨床治療と一般治療の相違についての理解」という論点についてです。臨床治療には、臨床研究と治験とがありますが、いずれにしてもこれらは、薬の認可や治療方法の確立に至るまでの段階
で、必要なデータを収集するために実施されるものです。臨床研究法という法律があります。グルー
プ１では、こういう認識で参加者の理解が一致していたため、それ以上の時間は取らずに次の討論に移りました。
次の「遺伝子治療とは？ または遺伝子治療の臨床試験とは？」という点についてです。まず、論点が漠然としていることや、難しい内容でもあったので、もう少し具体的にどういうことをするのかという話が聞ければ良かったという感想がありました。
また、遺伝子治療というと、ゲノム解析とかゲノム編集とかいう言葉を聞いたことがあって、一口にいうと異常のある遺伝子を正常なものと入れ替えて病気を治すというようなものだと思っていたが、様々なアプローチや方法があるというお話だったので、いろいろな治療法があって、臨床試験の範囲も広いものなのだということが分かったという声が多くありました。
なので、正しい情報をきちんと整理して学んでいくことが必要だとか、一つひとつの臨床試験がどういうものなのかを十分に説明してもらうことを通して、患者としてどう関われるのかを判断する必要があるなど、難しいところも多々ありそうだなどの意見が出されました。
３つめとして「患者として、患者会としてこの臨床試験を成功させるためにどうすればよいか？」ということについて話合いをしました。
まず、よく理解をしたうえで参加するかどうかを判断するわけですが、そのためには自分自身も医療関係からも情報を出し合い、精査する必要があるということ。参加した場合には正直に包み隠さず
自分の状況を報告すること。大きく考えれば遺伝子治療だけに関わらず再生治療など、自分がどう貢献できるかをあらゆる角度から詳しく考えたり相談したりすることが必要だろうということ。治験の参加者には最終的に情報が提供されるべきだという考え方もあるし、データとして蓄積してもらうこ- 15 -

とが目的なら個人的には知らなくてもよいのではという考え方もあるので、自分もどちらがよいのか
結論を出せずにいるということ。また、治験の参加者以外にも情報提供は欲しいだろうと思われる反面、守秘義務を守る必要もあるわけで、やはりどのようなデータであっても、その目的に対して客観的な判断材料として使えるような有効なデータになるように行動すべきだと思う、などの意見が出されました。
また、患者個人としてどう関わるかということに限らず、患者会の会員として、患者会全体としても何をすべきかなど、多面的な角度から関わりを考える必要もあるだろうが、立場は違っても同じ目
的に向かって患者と医療者や研究者が進んでいくことに協力したい、自分が試験者になっていなくても患者同士としては同じ立場で同じように見守っていきたいという意見には、皆さんうなずいておられました。
最後に、この話し合いを通して、これまでＪＲＰＳが「治療法の確立」として取り組んできた歩みを踏まえて、いよいよ次の段階への一歩を踏み出そうとしているというのか、まさに踏み出すところであるというような話し合いに参加できたという実感をもったという思いを、グループの皆さんが一致して感じられていたようでした。

*****************************

らくらくホン・ガラホ・スマホにとまどっている今日この頃
小川 明美
皆さんは今どのような通信機器を利用されていますか？
私はこれまで愛用していた「らくらくホン」にしがみつき、かけ放題の通話とショートメールやメールだけを利用しています。このらくらくホンさえもまだ使いこなせてない状態です。ガラホは、生協からの貸し出し品を利用していますが、買い物以外には全く利用できていません。
こんな私がなぜ(？)アイフォンを利用したいと考えたかと言えば、ＵＤキャストというアプリで映画に音声ガイドをしてもらえると知ったからです。それで、最低限のアイフォンの利用法を教えてもらうことになりました。
アイフォンのボイスオーバー機能を利用するためのジェスチャーを教えてもらいました。
埃を払うように素早く指を動かす「フリック」、画面に指をつけたまま滑らす「スワイプ」、指でトンッと叩く「タップ」、つまみを回すような動作「ローター」、指を置いたままにする「ホールド」という操作ジェスチャーがあります。
「タップ」は指の本数と叩く回数、「フリック・スワイプ」は指の本数や方向によってその後の動作がかわるのだそうです。指の動き、速すぎても遅すぎてもダメ。操作時の力加減が強すぎても弱すぎてもダメ。このジェスチャーが私にとっては難関です。
便利なアプリとして、時計アプリではアラームやタイマーが利用できますし、カレンダーアプリではスケジュール管理が利用できます。これはらくらくホンでもできることですね「リマインダーというアプリもあるそうです。リマインダーという言葉は聞き慣れない言葉ですが、忘れないようにお知らせしてくれるという、私にとっては是非とも学びとりたいアプリです。リマイ- 16 -

ンダーでは日時だけでなく、ＧＰＳ衛星の機能を利用し、目的地に到着したとき、しなければならな
いことやしたいことを登録しておくと教えてくれるのだそうです。例えば、「名古屋駅で切符を買う」「高島屋のお菓子屋さんでおみやげを買う」などと登録することによって、その場へ到着したときに知らせてくれるのだそうです。これは是非とも学びとりたいものですが、あまりにも難しかったらど
うしましょう！
今自分がいる所や遠いところのお天気などを教えてくれるアプリもありますし、メモもボイスレコーダーも利用できるそうです。
皆さんは電車やバスの中で「ここはどこだろう？」と不安になったことはありませんか？ アイフォ
ンには地図アプリが入っていて、現在地から目的地までのナビをしてくれたり、車で走っているときに道路名や、近づいてきた施設の名前などもしゃべってくれるのだそうです。乗換案内も調べることができます。自分としてこれを操作できなければ宝の持ち腐れになってしまいます。
ＯＣＲというアプリでは手紙などワープロ書きの文字を写真に撮って読み上げてもらうことができます。私はこれを利用し、冷凍食品の内容や調理法を読ませようとするのですが、失敗することが多いのです。もっともっと練習しなきゃと反省しています。
またタップタップシーといって、写真に写された内容を教えてくれるアプリもあるのです。写真に写されたテーブルの上にある物や写されている人の性別や着ている洋服などを教えてくれるそうですが、このタップタップシーでは手書き文字は読み上げてもらえないそうです。これを解決してくれる「Ｂマイアイズ」というアプリがあります。障害者とボランティアさんが互いに登録し合って、障害者が必要なときにボランティアさんを呼び出し、見て欲しいものを見て、教えてくれるようになっているそうです。今私達のまわりには、このスマホを利用してボランティアをしてくれる人がたくさん登録してくれるようになりました。障害者である私達が助けて欲しいときにサインを出すとそれを受けたボランティアさんがそれをキャッチし目をかしてくれるそうです。手書き文字もチケットも洋服の組み合わせも教えてもらえそうです。
先日、私のガイドヘルパーさんがお散歩の途中で嬉しそうに話してくれました。Ｂマイアイズにボランティアを登録したけれど、誰からも呼び出しがないと寂しがっていたところ、同年代の女性がコールしてきたそうです。その内容は、外出するのにこの洋服で行きたいのだけど、寒くなったときのためにどちらのストールを持って行ったらいいだろうかと相談されたそうです。そのときに、ちゃんと映されてなかった画面を直してもらい、「私は右手の方が好きだよ！」と伝えたら、その人が嬉しそうに「ありがとう！ 行ってきまぁーす！」と元気にお礼を伝えてくれたそうです。それがとっても嬉しかったと言っていました。最近はチョイボラというようなわずかな時間の余裕を、このように利用できるシステムが出来て、視力のない私達のサポートをしてもらえるようになりました。愚痴や嘆き、自分の不幸を嘆くだけじゃなく、便利な器具や機能を利用し楽しく生きていくためには私達もそれなりに学び・努力する必要があるように感じています。
このほかにも皆さんが便利に利用しているアプリがたくさんあると思います。みんなが共有できる情報網ができるといいな！と思っています。
６９才になった私、どこまで頑張れるでしょうか？ 今は息子のお古をもらい受け練習しているのですが、自分のためのスマホをいつでもどこでも利用できるように契約しなければと考えています。

- 17 -

*****************************

秋の野外交流会に参加してJRPS 愛知支部

加藤 美津枝１１月１７日、伊賀上野公園での秋の野外交流会に声をかけていただいたため、あつかましくも愛知から参加させていただきました。当日は、晴男・晴女が勢揃いしたのか？と思うほどの快晴でした。
私は寒がりだし、行先は山で寒いだろうからと、タートルネックにウールのカーディガンを羽織り、ダウンコートにマフラーという完全防寒スタイルで挑みましたが、昼間の気温は１８度！ 暖かいを通り越して暑いくらいでした。
集合場所の伊勢中川からは１時間強のバス移動です。バス酔いの不安をすっかり忘れるほど車内は楽しいゲーム大会で、あっという間に時間が過ぎました。クイズでは答えが分からず、ただただ無言の業でしたが・・・。
上野公園に着くと、城を目指して坂道を登ります。時間にしたら多分５,６分だと思うのですが、普段運動不足の体には堪えます。ふくらはぎのスジ、つってます・・・。しかも、ダウンが、タートルが、暑い！
子供だったら泣いてるね、などと考えていたら、天守閣が見えてきました。想像していたより立派で、しかも美しい。白く華やかな印象です（伊賀白鳳城と呼ばれています）。石垣は日本で２位の高さとかで迫力があり、触れて戦国時代に思いをはせました。
お弁当をはさんで忍者屋敷です。案内してくれるかわいらしい「くの一」さんに油断していたら、素早い動きでバック転をしながら隠し扉に隠れたり、カマの武器を振り回したり、さすが「くの一」です。伊賀忍者の歴史などが分かりやすく展示されていて楽しめました。
最後は俳聖殿と芭蕉記念館です。芭蕉翁は、奥の細道の書かれた紙の形式にまでこだわったそうで、美意識の高さと感性の豊かさをあらためて感じました。ちょうど俳聖殿の近くの木々が真っ赤に紅葉している美しい様子は、きっと芭蕉翁も気に入られるのではないかと思いました。
最近白内障が進行し、出かけることもためらう日々ですが、皆様のサポートと優しさで楽しい小旅
行ができました。本当にありがとうございました。
最後に、感想を一句したためます。
「ねがわくば 曇りのほうが ありがたい」
今夜夢の中で芭蕉翁に説教をくらうと思います。

*****************************

街頭募金運動 ２０１９
令和に入って初めての街頭募金運動を行いました。今回で３回目となる伊勢神宮外宮前広場での募金活動です。例年にも増して多くの観光客かと思えば、今年は新元号となり、天皇陛下・皇后陛下の即位と大嘗祭の儀を終えたことを報告するための親謁の儀（しんえつのぎ）が行われている最中での- 18 -

活動でした。外宮は前日に参拝を終えられており、内宮での参拝に臨まれておられるということで、観光客も地元の方々も外宮は思ったほど混んでいなかった。
もうまく募金の目的は、全国の目の難病で苦しむ患者さんの原因究明と治療方法の研究に取り組んでいただくための研究助成金に使われるものであります。本部に送られ、難病である網膜色素変性症の研究者の研究費助成に充てられます。
朝１０時３０分から午後２時までの間、会員６名とそのサポーターにより臨みました。のぼりを立て募金箱を胸に下げ、大声で募金をお願いしていると、たくさんの参拝客のみなさんが寄ってきて募金をしてくださいました。小銭を入れていただける方や、五千円札を入れていただける方もいらっしゃいました。本当に感謝いたしております。多くの沿道を通る人々に声を挙げて難病治療の研究を聞いて理解していただける良い機会となりました。
次年度もまた、もうまく募金運動である街頭募金を継続していきたい。
天候に恵まれ暑い日差しの中、募金活動に参加されたみなさん、ご苦労様でした。

- 19 -

「ハートフルみえ」（JRPS 三重テーマソング）
作詞・作曲 辻本 和仁
１
ヘイ ヘイ ヘイ みえ ＪＲＰＳ みえ
１
あたらしい あさがきた みんな げんきかい？
こえをあわせて たしかめあったら スタートダッシュさヘイ ヘイ ヘイ みえ ＪＲＰＳ みえ
２
あたたかいわができた すてきにえがおかい？
手をつないで たしかめあったら アットホームさヘイ ヘイ ヘイ みえ ＪＲＰＳ みえ
３
さわやかな かぜがきた おもいでもったかい？
こころかさねて たしかめあったら グッバイタイムさヘイ ヘイ ヘイ みえ ＪＲＰＳ みえ
ヘイ ヘイ ヘイ みえ ＪＲＰＳ みえ「もう一度 この目で」作詞・作曲 辻本 和仁
１．
もう一度 この目で 青い空を見たい
もう一度 この目で あなたを見つめてみたい
野に咲くアザミや タンポポ
蝶が遊んでる 菜の花
陽ざし溢れる 小川で手をかざしていた 君とさあ そんな日が もうすぐここに来るよ
ほら その時が 若葉のさきにあるよ- 20 -

２．
いつまでも この目で 白い雲を見たい
いつまでも この目で あなたを見つめていたい
水平線に かすむ船
翼広げた カモメたち
足跡続く 浜辺で少しひに焼けた 君とさあ そんな日が もうすぐここに来るよ
ほら その時が 虹のとなりにあるよ３．
いつかまた この目で 赤い夕日を見たい
いつかまた この目で あなたを見つけてみたい
稲穂の波に 立つ案山子
肩にとまった 赤とんぼ
銀杏舞い散る 小道で高く背伸びした 君とさあ そんな日が もうすぐここに来るよ
ほら その時が 実りのなかにあるよ４．
いつの日か この目で 輝く星を見たい
いつの日か この目で あなたと見つめあいたい
凍りつく空 細い月
夜明けの光 雪の華
朝霧残る 河原で輝く瞳の 君とさあ そんな日が もうすぐここに来るよ
ほら その時が 朝のきざしにあるよ
ラララ・・・ ラララ・・・（くり返し)
さあ そんな日が もうすぐここに来るよ
ほら その時が すぐ近くにあるよ*****************************- 21 -

第２４回ＪＲＰＳ三重総会・医療講演会
主催：三重県網膜色素変性症協会

共催：三重県難病相談支援センター

日時： 令和元年６月２３日（日曜日） 午前９時～午後４時
場所： 松阪市福祉会館 ３階大会議室 （松阪市殿町１５６３）
プログラム
第 1 部 令和元年度定期総会
午前１０時から午前１１時まで
１ 会長あいさつ
２ 来賓祝辞３ 祝電の披露
４ 議長団の選出の後、議事に入ります。
第２部 患者の基礎知識講座 オーカムマイアイ２を業者から紹介、体験会実施
昼食休憩 正午から午後１時
第３部 医療講演会 午後１時から３時
講師：浜松医科大学眼科教授 堀田 喜裕 先生
講演内容：「遺伝子診断による治療って何？」
座長：三重大学医学部眼科教授 近藤峰雄 先生
第４部 患者交流会 午後３時から４時
内容：日常生活の悩みと解決アドバイス
助言者：近藤峰雄先生・役員など
閉会

午後４時予定※ 今年度懇親会は実施しません。
――――――――――――――――――――――――- 22 -

第２４回ＪＲＰＳ三重総会議案書
第１号議案②

平成３０年度事業報告

今年度は、会員の交流を兼ねての花見を津市で行いました。

② ＱＯＬの事業を行い、会員のスキルアップに努めました。
③ 各種団体が行う交流会などに参加しました。
④ 地域で相談会を行いました。
⑤ 三重大学の倫理委員会に参加しました。
⑥ 世界網膜の日 in 愛媛に参加しました。
⑦ 協会独自のホームページを作成し、運営しています。
⑧ 伊勢で街頭募金活動を行いました。また、交流会でオークションを行い、それらを本部に募金し
ました。

実施日

用

件

場

所

参加人数

付き添い

（会員）

等

4 月 3 日 難病相談

難病相談センター

１名

4 月 14 日 ＪＰＡ理事会

東京

１名

4 月 15 日 幹事会

東京

１名

4 月 16 日 厚労省への要望行動

東京

１名

4 月 27 日 倫理委員会

三重大学

１名

5 月 12 日 ＪＲＰＳの理事会

東京

１名

5 月 19 日 ＪＰＡ理事会

東京

１名

5 月 20 日 ＪＰＡ総会

東京

２名

5 月 21 日 国会議員への署名行動

東京

２名

5 月 28 日 倫理委員会

三重大学

１名

5 月 29 日 三重難病連の理事会

難病相談センター

４名

6 月 2 日 ＪＲＰＳの代議委員会

東京

２名

6 月 3 日 地域難病相談会

松阪県庁舎

１名

6 月 17 日 ＶＨＯ研修会

名古屋

１名

１名

6 月 25 日 倫理委員会

三重大学

１名

１名

6 月 26 日 難病相談

難病相談センター

１名

6 月 28 日 三重難病連の総会

難病相談センター

１名

7 月 1 日 三重県網膜色素変性症協会の総会

福祉会館

４６名

7 月 1 日 医療講演会

福祉会館

５４名

7 月 8 日 地域難病相談会

鈴鹿県庁舎

１名

7 月 21 日 倫理員研修会

大阪

１名

7 月 23 日 倫理委員会

三重大学

１名

- 23 -

１名

１名

１名

7 月 26 日 自民党との懇談会

自民党県本部

１名

7 月 26 日 新政三重との懇談会

三重県議会棟

１名

7/27～29

ＪＰＡ理事会

東京

１名

１名

8 月 10 日 障害者差別解消委員会

津市

１名

１名

8 月 14 日 難病相談

難病相談センター

１名

8 月 27 日 倫理委員会

三重大学

１名

8 月 30 日 自民党との懇談会懇親会

津市

２名

9 月 2 日 地域難病相談会

桑名メディアライブ

１名

9 月 9 日 役員会

本町公会堂

１０名

9 月 9 日 歩行訓練

本町公会堂

３名

9/14～16

東京

１名

9 月 23 日 ハブリー病中部大会

名古屋市

１名

9/28～30

松山市

２２名

10 月 1 日 倫理委員会

三重大学

１名

10 月 9 日 難病相談

難病相談センター

１名

10/20～21志摩市

２４名

10 月 22 日 倫理委員会

三重大学

１名

10/27～28

名古屋市

２名

10 月 28 日 地域難病相談会

伊勢県庁舎

１名

11 月 11 日 秋の交流会

伊勢市

２５名

11 月 23 日 街頭募金

伊勢市

１９名

11 月 7 日 倫理委員会

三重大学

１名

11 月 13 日 相談員研修会

難病相談センター

１名

11 月 18 日 地域難病相談会

熊野県庁舎

１名

11 月 26 日 倫理委員会

三重大学

１名

12 月 1 日 ＪＰＡ理事会

東京

１名

12 月 2 日 ＪＰＡ幹事会

東京

１名

12 月 3 日 相談員研修会

難病相談センター

１名

12 月 5 日 倫理委員会

三重大学

１名

12/14～15

東京

１名

1 月 7 日 倫理委員会

三重大学

１名

1 月 11 日 相談員研修会

難病相談センター

１名

1 月 18 日 倫理委員会

三重大学

１名

1/19～20

東京

１名

ＪＰＡ理事会

世界網膜の日ｉｎ愛媛

東海北陸リーダー研修会

東海ブロック会議

ＪＰＡリーダー研修会

ＪＰＡスキルアップ研修会

1 月 27 日 新春交流会

松阪 朝日の寿司

1 月 28 日 倫理委員会

三重大学

１名

1 月 29 日 難病相談

難病相談センター

１名- 24 -

１名

１名

１名

１名

１名

１名

１名

１名

１名

３１名
１名

2 月 6 日 倫理委員会

三重大学

１名

１名

2 月 12 日 障害者差別解消協議会

津市

１名

１名

2/22～23

東京

１名

2 月 25 日 倫理委員会

三重大学

１名

１名

2 月 28 日 ＲＤＤ

桑名市

１名

１名

3/ 2～3

横浜市

１名

１名

3 月 6 日 倫理委員会

三重大学

１名

１名

3 月 15 日 障害者施策推進協議会

津市

１名

１名

3 月 25 日 倫理委員会

三重大学

１名

１名

3 月 31 日 花見会

津市

ＪＰＡ理事会

全国代表者会議

第２号議案

３３名

平成３０年度決算報告☆ 収入の部項（単位：円）
目細目

本部より支援金

予算額

決算額

50,00050,000

総会（参加費）

300 円×25 名

9,000

7,500

総会（弁当代）700 円×34 名

21,00023,800

新春交流会（参加費）

4000 円×29 名

150,000

116,000

難病センターより70,00070,000

寄付

90,00050,000105,000

252,900

495,000

570,200

助成金

中日新聞、世界網膜参加費等

合計☆ 支出の部項（単位：円）
目

細

目

予算額

決算額

役員行動費

97,00025,410

総会（印刷費）

3,000

1,918

総会（通信費）

3,000

365

総会（講師謝礼等）

40,00053,970

総会（会場使用料等）

25,00033,400

総会（ボランティア交通費等）

10,000

6,036

21,00030,371

三重難病連の会費20,00020,000

会報（印刷費）

4,000

699

会報（通信費）

1,000

525

総会（弁当代）

43 名分- 25 -

世界網膜の日参加補助50,00043,317

新春交流会（講師謝礼等）

10,0000

新春交流会（ボランティア交通費等）

10,0003,078

150,000

105,740

勉強会（講師謝礼等）

25,00040,000

勉強会（ボランティア交通費等）

5,000

5,500

事務費

13,00010,605

予備費

8,000

8,000

新春交流会

参加費

リーダー研修会ボランティア

その他
合計

495,000

基金積み立ての部① 平成２２年３月３１日現在

117,655 円② 三重オーストラリア協会へ▲110,000 円③ ２３年３月３１日現在基金積立分

27,963 円④ ２４年３月３１日現在基金積立分

51,376 円⑤ ２５年３月３１日現在基金積立分

12,950 円⑥ ２６年３月３１日現在基金積立分

433,712 円⑦ 国際フォーラムへの参加補助⑧ 平成２７年３月３１日基金積立分▲118,394 円
59,328 円⑨ 基金取崩し 平成２８年３月３１日現在▲191,509 円⑩ 平成２９年３月３１日現在基金積み立て

229,776 円⑪ 三重ニュージーランド協会へ▲100,100 円⑫ 基金取り崩し 平成 30 年 3 月 31 日現在▲112,662 円⑬ 基金取り崩し 平成 3１年 3 月 31 日現在合214,634

参加費、講師旅費等

計①～⑬▲ 33,368 円
266,727 円- 26 -

603,568

第３号議案

平成３１（令和元）年度事業計画（案）①平成２８年度に作製したＨＰの運営を行う。
②東海北陸リーダー研修会（岐阜）に参加する。
③街頭募金を行う。
平成３１年４月６日（土）

ＪＰＡ理事会

４月 ７日（日）ＪＰＡ幹事会

４月 ８日（月）厚労省への要望行動

令和元年５月１１日（土）ＪＰＡの理事会

５月１２日（日）ＪＰＡ総会

５月１３日（月）

国会への請願行動

６月 ９日（日）

津地区難病相談

６月２３日（日）定期総会

７月 ７日（日）四日市地区難病相談

９月 １日（日）

役員会＆白杖体験会

９月 ８日（日）名張地区難病相談

１０月 ６日（日）伊勢地区難病相談

１０月 19(土)・20（日）東海北陸リーダー研修会 岐阜県

１０月 26(土）
・27（日）

東海ブロック研修会（難病） 鳥羽市

１０月２８日（日）伊勢地域相談会

１１月１０日（日）尾鷲地域相談会

１１月１７日（日）秋の交流会 伊賀地区

１１月２３日（土）街頭募金 伊勢市

１１月３０日（土）ＪＰＡ理事会

１２月 １日（日）ＪＰＡ幹事会

１２月 ２日（月）厚労省への要望行動

令和 2 年１月２６日（日）新春交流会 北勢地区（場所は未定）

３月２９日（日）花見会＆役員会 南勢地域（場所は未定）- 27 -

1971 年 8 月 7 日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
2019 年 12 月 12 日発行 ＳＳＫＡ 増刊通巻第 10118 号

ＳＳＫＡ あぁるぴぃ―◇ ＜編集後記＞ ◇―平成３１年から令和元年へと時代が替わり、新天皇陛下と皇后さまの即位の儀や大嘗宮の儀も済ん
で、世の中は、世界平和と国民の繁栄を祈念して無事皇位継承が行われました。上皇陛下ご存命退位の中での即位継承は、国民みんなが笑顔と歓声をもって即位を祝うことができたことは何かしら新しい変革が始まる兆しと言えるはず。しかし、自然災害の変化も忘れてはいけない。超大型台風や大地震の頻繁なる発生は今後私たち視覚障がい者にとって脅威に感じられる。天災が起こったとき、自分
一人では何もできないことを認識して、防災の念を熟慮して準備して生活を送らなくてはいけないことを心に留めておいてください。
「備えあれば憂いなし」
また、会員・非会員の皆様には、何度となく「もうまく募金」にご協力をいただき、たくさんのご寄付をＪＲＰＳ本部へと送らせていただきました。どうもありがとうございました
今後ともご支援ご協力をよろしくお願いいたします。
編集するに当たり、この会報誌作成に、多くの方にいろいろと原稿をお願いさせていただき、素直にご協力いただきました。誠にありがとうございました。

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発行人：特定非営利活動法人 障害者団体定期刊行物協会
東京都世田谷区祖師谷 3-1-17 ヴェルドゥーラ祖師谷 102 号室
編集：ＪＲＰＳ三重会報編集部 河原洋紀
〒５１５－０８４７ 松阪市岩内町６１４（電話・FAX） ０５９８－５８－２６６４（E－mail） hk2664@aqua.ocn.ne.jp
定価２００円- 28 -