20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

船橋 利実君堀内 詔子君

牧島かれん君松本

平成二十六年四月十八日（金曜日）

三ッ林裕巳君村井 英樹君

午前九時二分開議

盛山 正仁君八木 哲也君山下 貴司君大西 健介君委員長 後藤 茂之君

中根 康浩君長妻

理事 あべ 俊子君 理事 金子 恭之君

柚木 道義君足立 康史君理事 北村 茂男君 理事 とかしきなおみ君

浦野 靖人君清水鴻一郎君理事 丹羽 雄哉君 理事 山井 和則君

重徳 和彦君輿水 恵一君理事 上野ひろし君 理事 古屋 範子君桝屋 敬悟君中島 克仁君井坂 信彦君

高橋千鶴子君第 13 号 平成 26 年 4 月 18 日（金曜日）
純君

会議録本文へ出席委員

昭君

赤枝 恒雄君今枝宗一郎君小田原 潔君大串 正樹君勝沼 栄明君金子 恵美君議員

中根 康浩君

小松

古賀

篤君

議員

大西 健介君佐々木 紀君白須賀貴樹君議員

山井 和則君

新谷 正義君

田所 嘉徳君議員

中島 克仁君

田中 英之君田畑 裕明君議員

井坂 信彦君高鳥 修一君

高橋ひなこ君議員

高橋千鶴子君武井 俊輔君豊田真由子君厚生労働大臣

田村 憲久君中川 俊直君永山 文雄君厚生労働副大臣

土屋 品子君

裕君…………………………………

1

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

厚生労働大臣政務官

金子 恵美君佐々木 紀君

新谷 正義君

田所 嘉徳君高鳥 修一君厚生労働大臣政務官

赤石 清美君同日

政府参考人
辞任（厚生労働省健康局長）

補欠選任

佐藤 敏信君佐々木 紀君金子 恵美君

田所 嘉徳君小田原 潔君八木 哲也君勝沼 栄明君

政府参考人（厚生労働省職業安定局雇用開発部長）
内田 俊彦君
政府参考人

同日（厚生労働省雇用均等・児童家庭局長）

辞任

補欠選任

石井 淳子君小田原 潔君

新谷 正義君勝沼 栄明君武井 俊輔君

政府参考人（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長）
蒲原 基道君

同日

政府参考人

辞任

（厚生労働省保険局長）

木倉 敬之君厚生労働委員会専門員

中尾 淳子君武井 俊輔君辞任

委員の異動

盛山 正仁君四月十八日

大久保三代君盛山 正仁君

同日―――――――――――――

辞任

補欠選任

補欠選任
牧島かれん君

同日
補欠選任

辞任

八木 哲也君

牧島かれん君2

補欠選任
大久保三代君20140418 衆議院厚生労働委員会議事録―――――――――――――
同（畑浩治君紹介）（第七三四号）
四月十八日
同（篠原孝君紹介）（第七四六号）
介護従事者等の人材確保に関する特別措置法案（柚木道義君外五名提出、第百八十三回国会衆法第二七号）

同（小宮山泰子君紹介）（第七五九号）

は委員会の許可を得て撤回された。

同（黄川田徹君紹介）（第七九八号）

同月十七日

腎疾患総合対策の早期確立に関する請願（金子恵美
君紹介）（第六八八号）

安心して受けられる医療に関する請願（宮本岳志君
紹介）（第六七九号）

同（後藤斎君紹介）（第六八九号）

高度で危険性の高い医行為を看護師に実施させる制同（高木美智代君紹介）（第六九〇号）

度の創設反対に関する請願（赤嶺政賢君紹介）
（第六八
〇号）

同（長坂康正君紹介）（第六九一号）

同（塩川鉄也君紹介）（第七三三号）

同（前原誠司君紹介）（第六九二号）

地域の景気回復に向け、中小事業所とそこで働く労同（松本純君紹介）（第六九三号）

働者の社会保険料負担を引き下げること等に関する請願（赤嶺政賢君紹介）（第六八一号）

同（御法川信英君紹介）（第六九四号）

同（塩川鉄也君紹介）（第六八二号）

同（務台俊介君紹介）（第六九五号）

七十～七十四歳の患者窓口負担一割の継続に関する

同（遠藤利明君紹介）（第七〇六号）

請願（赤嶺政賢君紹介）（第六八三号）
同（梶山弘志君紹介）（第七〇七号）
同（宮本岳志君紹介）（第六八四号）
同（工藤彰三君紹介）（第七〇八号）
社会保障拡充に関する請願（笠井亮君紹介）
（第六八
五号）

同（田畑裕明君紹介）（第七〇九号）

安全・安心の医療・介護の実現と夜勤改善・大幅増同（永山文雄君紹介）（第七一〇号）

員に関する請願（赤嶺政賢君紹介）（第六八六号）
同（原田憲治君紹介）（第七一一号）
同（畑浩治君紹介）（第六八七号）
同（福山守君紹介）（第七一二号）
同（亀井静香君紹介）（第七〇四号）

3

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録同（山田賢司君紹介）（第七一三号）

同（高木宏壽君紹介）（第七三八号）

同（吉野正芳君紹介）（第七一四号）

同（中川俊直君紹介）（第七三九号）

同（石関貴史君紹介）（第七一八号）

同（中丸啓君紹介）（第七四〇号）

同（石田祝稔君紹介）（第七一九号）

同（保岡興治君紹介）（第七四一号）

同（うえの賢一郎君紹介）（第七二〇号）

同（山井和則君紹介）（第七四二号）

同（門博文君紹介）（第七二一号）

同（浅尾慶一郎君紹介）（第七四七号）

同（菅野さちこ君紹介）（第七二二号）

同（井野俊郎君紹介）（第七四八号）

同（近藤洋介君紹介）（第七二三号）

同（岩屋毅君紹介）（第七四九号）

同（左藤章君紹介）（第七二四号）

同（大口善徳君紹介）（第七五〇号）

同（佐田玄一郎君紹介）（第七二五号）

同（橋本岳君紹介）（第七五一号）

同（齋藤健君紹介）（第七二六号）

同（三原朝彦君紹介）（第七五二号）

同（関芳弘君紹介）（第七二七号）

同（鷲尾英一郎君紹介）（第七五三号）

同（田所嘉徳君紹介）（第七二八号）

同（大見正君紹介）（第七六一号）

同（中川正春君紹介）（第七二九号）

同（穀田恵二君紹介）（第七六二号）

同（長島昭久君紹介）（第七三〇号）

同（國場幸之助君紹介）（第七六三号）

同（額賀福志郎君紹介）（第七三一号）

同（白石徹君紹介）（第七六四号）

同（三木圭恵君紹介）（第七三二号）

同（田嶋要君紹介）（第七六五号）

同（井林辰憲君紹介）（第七三五号）

同（高市早苗君紹介）（第七六六号）

同（塩崎恭久君紹介）（第七三六号）

同（渡海紀三朗君紹介）（第七六七号）

同（鈴木望君紹介）（第七三七号）

同（中野洋昌君紹介）（第七六八号）

4

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

同（小林鷹之君紹介）（第七八九号）

同（高橋千鶴子君紹介）（第七六九号）

同（助田重義君紹介）（第七九〇号）

憲法を生かし、安心の医療・介護を求めることに関する請願（志位和夫君紹介）（第七六〇号）

同（薗浦健太郎君紹介）（第七九一号）
は本委員会に付託された。
同（田野瀬太道君紹介）（第七九二号）―――――――――――――
同（棚橋泰文君紹介）（第七九三号）
本日の会議に付した案件
同（津島淳君紹介）（第七九四号）
政府参考人出頭要求に関する件
同（松本剛明君紹介）（第七九五号）
難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提同（武藤容治君紹介）（第七九六号）

出第二四号）

同（盛山正仁君紹介）（第七九七号）

児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出第二五号）

同（泉健太君紹介）（第七九九号）
介護従事者等の人材確保に関する特別措置法案（柚同（黄川田徹君紹介）（第八〇〇号）

木道義君外五名提出、第百八十三回国会衆法第二七号）の撤回許可に関する件

同（田中和徳君紹介）（第八〇一号）
地域における医療及び介護の総合的な確保を推進す
同（武部新君紹介）（第八〇二号）

るための関係法律の整備等に関する法律案（内閣提出第二三号）

同（藤井孝男君紹介）（第八〇三号）
介護・障害福祉従事者の人材確保に関する特別措置
同（牧島かれん君紹介）（第八〇四号）

法案（中根康浩君外七名提出、衆法第一〇号）

同（松浪健太君紹介）（第八〇五号）
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同（村上誠一郎君紹介）（第八〇六号）――――◇―――――
障害者の生きる権利を保障するヘルパー派遣制度に関する請願（上野ひろし君紹介）（第七〇五号）○後藤委員長 これより会議を開きます。

特定行為を診療の補助に拡大する法改正反対に関す

内閣提出、難病の患者に対する医療等に関する法律る請願（篠原孝君紹介）（第七四五号）

案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を議題といたします。

520140418 衆議院厚生労働委員会議事録

私は二年前の一月に気管切開しました。
この際、お諮りいたします。
その二年前の確定診断の時に、当時の主治医に、両案審査のため、本日、政府参考人として厚生労働

気管切開して人工呼吸器を使用する事を勧められまし

省健康局長佐藤敏信君、職業安定局雇用開発部長内田たが、入院中の担当医から「鼻マスクを使って、生活

俊彦君、雇用均等・児童家庭局長石井淳子君、社会・していく方法もあるよ」と言われました。

援護局障害保健福祉部長蒲原基道君、保険局長木倉敬之君の出席を求め、説明を聴取いたしたいと存じます

当時、私は普通にしゃべれていたし、まだ子どもが、御異議ありませんか。

が小学校二年と一年だったので、私自身、まだまだ、
もっと子供達と話していたいと言う気持ちが大きかっ〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕

たです。

○後藤委員長 御異議なしと認めます。よって、そのその後呼吸が苦しくなり、呼吸の補助が必要になように決しました。

った時、当時は鼻マスクと気管切開とどちらを選んでも医療費無料で変わらなかったので、気管切開をして―――――――――――――

声を失うのではなく、私は子供と話しが出来る「鼻マスク」を着けることを選びました。

○後藤委員長 質疑の申し出がありますので、順次これを許します。大西健介君。

鼻マスクは約二年間使い続けましたが、生きるための呼吸の補助として「鼻マスク」を着ける事を決め○大西（健）委員 おはようございます。民主党の大る時に、医療費が無料だった事は、私の中で大きく影西でございます。

響していたと思います。

きょうは、前回の委員会で山井委員が質問されまし

今国会で、気管切開して呼吸器を着けることと、た、顔マスク、鼻マスクを介した人工呼吸器を使って鼻マスクで差をつける話が出ていますが、私の場合は、おられるＡＬＳ患者の皆さんの、自己負担の上限千円

鼻マスクを着けた時、すでに二十四時間鼻マスクを装の対象にならないという問題について、改めて御質問

着していなければ呼吸が苦しく生きていけない状態でしたいというふうに思います。

したので、呼吸器を喉に着けるか、鼻に着けるかの差で、どうして、「鼻マスク」が呼吸器とみなされないの

前回の委員会のちょうど昼の休憩のときに、傍聴にか、わかりません。

来られていたＡＬＳ患者の皆さん、それから御家族の皆さんと私もお話をさせていただきました。
皆さんも、今の私が生きて生活しているのは、今までの難病

顔マスク、鼻マスクも当然、この人工呼吸器等、ここ

医療費の制度があったからです。

に含まれるんだろうと思っていましたということを言っておられました。

もし今、私が呼吸器を着けて生きるかどうかを選択しないといけなくて、これから始まる新法の様な制

きょうは、当事者の方からメールでメッセージをい度だったら、呼吸器を着ける事を諦め、今頃は、成長

ただいておりますので、まず、それを大臣にお聞きいした娘の制服姿も息子の野球のユニフォーム姿も見る

ただきたいというふうに思います。

ことができなかったかも知れません。

620140418 衆議院厚生労働委員会議事録

それくらい、医療費の補助がある事は、低所得者を後でごらんいただければわかるんですけれども、気には、とても重要なことなのです。

管切開という選択肢もある中で、あえて、顔マスクと息苦しさを緩和するためのモルヒネの投与、こういうそして、どうか、鼻マスクを呼吸器から、切り離

選択肢もあるよということで、そちらを選ばれている

さないでください。呼吸器から、切り離さないでくだんです。ですから、別に、気管切開していたら、そうさい。

なっていたんです。そういう意味では、重症度という意味では、全く変わらないんですね。

こういうメールをいただきました。
ですから、鼻マスク、顔マスクだから軽いんだ、だ
今、大臣、しっかり聞いていただいたと思いますけからこの上限千円の対象にはならないんだということ

れども、前回の山井委員の質問に対して、赤石政務官

は、私はこれは全くおかしいのではないか。

は、鼻マスク、顔マスクというのは取り外しが可能だからということを言われたんですね。ただ、これは、

きょうも、雨が降っている中、朝から本当に大変な

大変失礼な言い方ですけれども、私は全く的外れだと思いをして傍聴に来ていただいています。ここは、も思います。

う一度、田村大臣から、前回は政務官からの御答弁でしたけれども、この顔マスク、鼻マスクを介した人工というのは、今もお聞きいただいたように、鼻につ呼吸器であっても、ＡＬＳ患者の皆さんについて、こけるか喉につけるか、この違いなんです。外せるといれは上限千円の中に含めるんだ、あるいは、含めるこっても、その外すというのは、経口食をとるときとか、とについてこれから検討する、これぐらいどうして言一時的に外すだけであって、二十四時間やはりつけてえないのか、ぜひ御答弁いただきたいと思います。

いなきゃいけないんですよ。
○田村国務大臣 人工呼吸器等を装着されておられる
赤石政務官も、持続的に常時、生命維持装置を装着

方々に関しては、定額での医療費助成という形にしてしているということを言っておられますけれども、そいるわけであります。

ういう点では、気管切開して呼吸器をつけている場合と、鼻マスク、顔マスクの場合は、何にも違いはない

その理由はなぜかといえば、やはり常時、生命を維んです。専門医の方も言っておられます。専門医の方持していくためにこれは必要であるということで、例

も、ＮＰＰＶという鼻マスクとＴＰＰＶという気管切えば人工呼吸器のようなものですよね、こういうもの

開による呼吸器、これを分けることには何の意味もなを常に装着している、さらに、日常生活において著しい、こうおっしゃっているんです。

く制限があるというようなところに着目して、これは一月千円という提案をさせていただいておるわけであ

ただ、私も、鼻マスク、顔マスクといっても、正直、ります。

余り、初めはイメージができませんでした。きょう、皆さんのお手元に新聞の記事をお配りしているんです

想定しておるのは、気管切開をされた後、人工呼吸

けれども、ここに、ちょっと不鮮明かもしれませんけ

器をつけられる方でありますとか、末期の心不全のよ

れども、鼻マスクをつけておられる写真というのが載うな形の中で、補助人工心臓、こういうようなものをっているんです。これを見たら、これを軽症と言える

装着されている方、こういう方を対象としておるわけんでしょうか。私はそうは思わないです。

であります。

そして、この記事に出てくる男性、この方は、記事

政務官の方から、前回の委員会で、鼻マスク、口マ

720140418 衆議院厚生労働委員会議事録

スクというのは取り外しができるということで対象にこれを使っているということになれば、常時、持続的今考えていないというような答弁がございました。要にと言えるとか、あるいは、毎日継続して鼻マスク、は、常時、生命維持装置を持続的に装着するというよ

顔マスクを使用しなければ生死にかかわると医師が判うなものと比較してどうなのであろうかという中で、断したときに限って、これは千円の対象に含める、こ取り外しができるというところに着目して、常時、言れなら可能じゃないですか。

うなれば、これは継続してというものに当たるのかど
うかという中での答弁であったということであろうと

そういう考え方もできるわけですから、私は、今のいうふうに思います。

大臣の答弁を聞いて、せめて、そういう今私が申し上げた特定の場合に限って、これは人工呼吸器と一緒のですから、こういう基準をもとに、今般、今のとこように扱うということについても検討してみたいとな

ろそのような判断をさせていただいておるということぜ言えないのか。それぐらいのあったかい答弁があっであります。

ていいんじゃないかというふうに思っているんです。

○大西（健）委員 今、私が読み上げたメッセージを

そして、こういう言い方はなんですけれども、今回聞いていただいていたと思いますけれども、一時的にの法改正で、
山井委員も指摘されていましたけれども、経口食をとるときに外すことはあっても、やはりこれ

ＡＬＳ患者の皆さんというのは、言い方は悪いですけはもう常時なんですよ。二十四時間つけていないと生れども、何も得るものというのはないんです。ですの

きていけないんです。だから、これは常時、生命維持

で、せめてこれぐらい認めてあげることができないん

装置をつけていないと生きていけないという意味におでしょうか。

いては、先ほども言いましたけれども、鼻につけているか喉につけているか、この違いなんですよ。

前回の質疑の中で中根委員は、ＡＬＳ患者の皆さん
で人工呼吸器をつけている方が約千人だと言われまし仮に、私は今、常時とか持続的にというところにこた。私、きのう厚労省に、では、鼻マスク、顔マスク

だわっておられるのは、恐らくですけれども、事務方を使用されている方がどれぐらいいるのかということにもちょっと内々聞いてみると、いや、鼻マスクみたを教えてほしいと言ったら、これはちょっとわからな

いな人工呼吸器を使っている病気というのはほかにもいという話なんです。

ありますよ、だから、そこに波及していくのを官僚の皆さんとしては懸念をされているというところはある

恐らく、そうはいっても、鼻マスク、顔マスクを使んじゃないかというふうに思うんです。

っているＡＬＳ患者の皆さんを上限千円にしたとしても、これは大した財源じゃないですよ。この委員会で今言ったように、鼻につけるか喉につけるか、ＡＬ

何回もやった入札不正の話、あの短期特別訓練事業、Ｓ患者の皆さんにとっては同じだと。ＡＬＳ患者の皆あれは約百五十億です。あれをやめましょう、国庫へ

さんにまずは限っての話でありますし、それから、例返納しましょう、百五十億出てくるんですよ。それにえば脊損だとか、確かに呼吸障害の方も鼻マスクを使比べたら、何でこれぐらいのことができないのか。

うことがあるそうです。でも、これは本当に一時的なものですよ。

大臣がここで今、すぐやりますとは言えなくても、今委員からの御指摘もいただいて、いろいろな条件を私たちが言っているのは、では、百歩譲ってというつけることも含めて、何とか、鼻マスク、顔マスクをか、それがいろいろなところに波及するのを恐れられ使っておられる方であっても、常時、持続的というこ

るということであるならば、例えば、一日何時間以上とに読める方については千円にしていくということも820140418 衆議院厚生労働委員会議事録

検討します、これぐらい、ぜひ言っていただきたい。

何に金を使うかという話をまさにこの国会で議論しているわけですから、百五十億と比べて、これが何でで大臣、ぜひこれを言ってください。これはもう政治きないのか。

家としての田村大臣の御英断をいただきたいと思います。改めて、御答弁をお願いします。

今の答弁ですけれども、検討するということでよろしいんですか。結局、今私が言ったように、例えば医○田村国務大臣 短期特別訓練事業の話は、その入札師が、これは常時、持続的なものとみなしていいと言過程で非常に不適切なことがあったことは申しわけなった場合に限ってとか、あるいは、一日、例えば二十いことでありまして、今、再入札、その後、これが応四時間とは言わずとも、何時間以上は鼻マスク、顔マ

札がなかったものでありますから、次に向かって、民スクをつけていないと生きていけないという場合には間の方々が入札に参加いただけるような要件で再々入含めることができるかどうかについて、検討するとい札させていただこうと思っておりますが、これは、入うことでいいですか、検討していただきたいんですけ

札は不適切でありましたけれども、その事業に関しまれども。

しては、皆様方にもその必要性を認めておられる方々はおられるので、これ自身をやめるという話は別個にゼロ回答ではなくて、今おっしゃったように、専門していただきたいというふうに思います。

家の意見を聞いてみたいということでありますけれど
も、これは私が言ったように、いろいろな条件をつけ

これは本当に、職業経験のないような方々が今現状てであったとしても、鼻マスク、顔マスクはもうそれの中においてなかなか就職ができないという中においだけでだめということじゃなくて、検討していただきて、しっかりと力をつけていただきながら就職に資すたいと思うんですけれども、検討するという御答弁でる、そのような事業でありますから、我々は、必要性いいかどうかの御確認を。

はあるというふうに考えている。これは別個の話で、切り離してお考えをいただきたいと思います。

○田村国務大臣 いずれにいたしましても、私はもちろん専門家ではありませんので、今委員が言われたよ

その上で、先ほど来お話がございました、持続的にうな観点を専門家の皆さんにお聞きをさせていただい

常時、生命維持装置をおつけいただいておるというこて、その後、判断をしてまいりたいと考えております。

と、さらには、日常生活動作が著しく制限をされる、
一つこういうような基準があるわけでありまして、こ○大西（健）委員 ぜひ専門家にも聞いてください。

こはしっかり専門家の方々に判断をいただくわけであ

先ほど私が言ったように、専門家の医師の皆さんは、りますが、今言われたような、本来は気管切開してそこの人工呼吸器と鼻マスク、顔マスクを区別することの後人工呼吸器というものと、鼻マスク、口マスクとは全く意味がないとおっしゃっていますし、それから、いうようなものとがどれぐらい同じ重症度なのかといぜひ当事者の皆さんにも聞いていただきたい。当事者

うようなお話でございました。専門家の方々にそこらの皆さんにも、どういう実態で使っておられるか、こ辺の御意見をしっかりとお聞きをさせていただきながれをぜひ聞いていただいて、結論を出していただきた

ら、これから考えさせていただきたいというふうに思いということをお願いしておきたいと思います。

います。
次に、重症度分類等の考え方についてお聞きをした○大西（健）委員 短期特別訓練事業は別の話ですけ

いというふうに思います。

れども、私は、でも、あれはもう、一回仕切り直した方がいいと思っています。
別の話ですけれども、
結局、

現在、医療費助成の対象になっている五十六疾患の920140418 衆議院厚生労働委員会議事録

中でも、十二疾患については重症度分類を勘案して認でありまして、そこは我々も一定の評価をしなきゃな

定をしているということであります。今後、この法律らないと思っております。

の中で、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活または社会生活に支障がある者というふでありますから、高額な医療が継続してかかる方、うに書いてあるんですけれども、これを具体的にどの長期にかかる方ということで、三万三千三百三十円とように考えるのか、この重症度というのを。当事者がいうような一つの基準、三割負担の場合は自己負担一

納得できる客観的な基準というのを私は示していく必

万円を超えればという話になるわけでありますけれど

要があるというふうに思っていますけれども、この部

も、この基準を超える場合に関しては年間三カ月とい分をお聞きしたいことと、あわせて、私、そもそも、う形の中で、これは今回の医療費助成の中に入っていこの重症度分類という考え方そのものがどうなのかとただいて治療を受けていただくというようなことにさいうことを、違和感を持っています。

せていただこうと考えておるわけであります。

というのは、治療を続けることで症状が安定してい全てをこの中に入れるかどうかというのは、この制る、そういう方がいらっしゃるんですね。でも、治療度は難病の定義の中においてやっておるわけでありまをやめてしまえば一気に重症化してしまう。
あるいは、して、その定義から離れるものに関してはなかなかこ

前回、私、一型糖尿病の話をしましたけれども、インの制度では対応できないというのは、それ以外の疾病

シュリンを打っている、これは対症療法です。対症療に関しても同じようなことはあるわけで、軽症のとき

法ですけれども、やめれば死ぬんです。あるいは、やに治療を受けて重症化を防いでいただく。
これは委員、

めたり減らせば、失明したりとか人工透析になるといいろいろな疾病があるわけで、それを全て難病で対応うことですけれども、大臣は前回、私の一型糖尿病にすることはできないということは御理解をいただける関する質問の答弁の中で、失明や人工透析になったら、というふうに思います。ですから、難病に対しての一

これはいろいろなまた障害として認められますからと定の指定難病という基準をつくらせていただいておる

いう話をされていましたけれども、そうなってからでわけでありまして、ここは御理解をいただきたいといは遅いんです。

うふうに思います。

軽症のうちに重症化しないようにする、このことが○大西（健）委員 私はやはり、そうはいっても、難私は重要ではないかというふうに思いますけれども、病にもいろいろな種類があると思うんですね。先ほどこの点についていかがお考えか、お答えをいただきた

言いましたように、対症療法的なものであるけれども、

いと思います。

それがなければ重症化してしまう、あるいは生きていけないというものもあると思いますので、この重症度○田村国務大臣 症状の程度が一定であり、日常生活、分類というのを考える場合に、単に軽症、重症、そう社会生活に支障があるというのが基準であるわけであいう線引きをするのはいかがなものかというふうに私ります。

は思っております。

それで、そういう意味では、厚生科学審議会のもと続いて、トランジションの問題、前回取り上げさせの委員会、この中の専門家の方々に御判断をいただいていただきました。これはもう平成十六年の法改正当て決定させていただいていくということでありますが、時に宿題、検討課題になっていた、そして、当時の参軽症度の方をどう見るかという話なんですけれども、議院厚生労働委員会の附帯決議にも明確に書いてあっおっしゃるとおり、症状の軽い方も一定の医療を受けた、でも、何で今回また積み残しなんだ、その理由をられて重症化を防いでおるという部分は当然あるわけ

この間は聞かせていただきましたが、改めてきょう、

1020140418 衆議院厚生労働委員会議事録

資料として、成人移行した患者さんの医療費、資料の業等々を法律に明記して、例えば相談事業をやってし二枚目ですけれども、お配りしています。

っかりこれを強化しながら、あと、例えば日常生活の支援という意味で、レスパイトでありますとか、さら四十八歳の先天性の心疾患の方。この方の場合、身には交流事業でありますとか、さらには就職支援であ

体障害者手帳一級で、東京都の心身障害者医療費助成

りますとか、いろいろなメニューをそろえながら自立制度を使っておられます。それでもなお、通院費を含に向かって御支援をしていくということはやるわけでめて年間二十四万円、こういう負担があるわけです。

あります。

私、このトランジションの問題、この間は、何で今医療費助成というところに限って申し上げれば、こ回も積み残しなんですかということを聞かせていただ

れで打ちどめなのかというお話でございましたが、前きましたけれども、きょう改めてお聞きしたいのは、から申し上げておりますとおり、指定難病の範囲とい今回でこの問題というのは打ちどめなのか。先ほどのうものはこれで打ちどめではないわけでございまして、話で、これはもう、この難病という制度ではこれが限

これは四つの要件と二つの要件、合わせて六つの要件

界なんですと重症度の話のとき言われましたけれども、でございますけれども、これに該当をしていけば、こ

もうこれは打ちどめなのか、それとも、今回はできな

れからも最終的には指定難病という道はあるわけでごかったけれども、このトランジション問題というのはざいます。これで指定難病の数が決まって、打ちどめ

根本解決に向けて引き続き検討していくことなのか、というわけではございません。

そのどちらなのか。
でありますから、その範囲の中においてこのトラン
そして、もし引き続きまだ、このトランジション問

ジションの問題が、一つずつ該当していくという可能

題、今回はできなかったけれども、やるということで性はあるわけでございますから、そういう意味からい

あれば、これは、我々も修正案を出させていただいてたしますと、打ちどめという話ではないということでいますが、検討事項のところに、このトランジションあります。

問題というのは引き続き問題として残っているんだと明記をしていただきたいと思いますが、この点いかが○大西（健）委員 指定難病についてはまだ拡大するでしょうか。

可能性がある、この件については、また後ほど改めてお聞きしたいと思いますけれども、ただ、それでもや○田村国務大臣 小児慢性特定疾患の方から難病の方

はり溝は、谷間は残っていくという意味においては、の医療費助成という意味では、これは全てが入るわけ

このトランジション問題の根本解決というのは図られではないということであります。

ないということだと思います。

ただ、一方で、指定難病の範囲も広げるということ

次に、医療体制のことについてお聞きしたいんです。

で、五十六疾病から三百、これを超える疾病数に向かって今いろいろ御議論をいただいておるわけでありま

難病患者の皆さんが医療を受けることができる医療す。ですから、そこで、一定程度の範囲の拡大の中で機関、これは、今の医療受給者証にその医療機関名が該当する方々はもちろん出てくるわけでありますし、書いてある書いてない、それに関係なく、あるいは、ほかにも自立支援医療も受けられるという方も出てこ数についても制限なく複数の医療機関が受けられるとられると思います。

いうことが現状だというふうに聞いております。
今後、この法改正後、難病患者の皆さんからは、例えば複数

そういう意味からいたしますと、一方で自立支援事

医療機関の利用が認められなくなるんじゃないかとか、

1120140418 衆議院厚生労働委員会議事録近くに指定医とか指定医療機関がない場合に、遠距離心筋梗塞とか狭心症とか大人の心臓病と、先天性の心に通院しなきゃいけなくなるんじゃないか、そんな心疾患というのは、同じ心臓病でもこれは全く違うんだ

配の声があるんですけれども、この点についてはそうと。ですから、大人の心臓病を診ている成人の循環器いう心配はないんでしょうか、いかがでしょうか。

の先生には、やはり診られない。ですから、大人になっても小児科の先生に引き続き診てもらっているとい○土屋副大臣 難病法案においては、医療費助成の対う、これが現実なんですというお話がありました。

象となる医療を提供する医療機関を、都道府県知事がその開設者の申請に基づき指定することとしておりま

今回の法案で、先ほど言ったように、なかなか専門す。

医がいない、あるいは今のように、引き続き小児の先生に診てもらっている、こういう医療体制、これをど

こうした医療の提供に当たっては、医療に関して一のように確保していくおつもりか、この点についてお定の質が確保される指定医療機関において行われるこ答えいただきたいと思います。

とが必要であり、また、良好な治療関係の継続や医療費の管理上の必要性から、受診する医療機関を指定医○土屋副大臣 難病の診断や治療は、専門性が高いこ

療機関の中から定めることとしております。

とから多くの診療科が携わる必要があり、難病にも対応できるには、高い専門性と経験を有する拠点病院を

新たな難病の医療費助成制度においては、その運用

三次医療圏ごとに原則一カ所以上、それから、地域医において、医療機関が必要以上に制限されることなく、療の推進や入院・療養施設を確保するための地域基幹

難病の患者が病状等に応じて適切な医療機関で継続的病院を二次医療圏に一カ所程度確保していきたいと考に医療を受けられるよう、都道府県に対して適切に助えております。

言してまいりたいと考えております。
特に、難病の診断は難しく、診断がつくまでに時間○大西（健）委員 今のお答えのように、過度に受診がかかることもあることから、拠点病院、国立高度専

できる医療機関の制限が加わるというようなことがな

門医療研究センター、難病研究班、それぞれの分野のいように、ぜひしていただきたいというふうに思って学会等が連携して、全国的な難病医療支援ネットワー

おります。

クを形成し、早期に正確な診断を行うことを目指すこととしております。

次に、先日の参考人質疑で、膠原病友の会の森さん
が、膠原病専門医というのは少ないんだ、地域的にも一方で、難病の日常診療については、医師の専門性非常に偏在をしているという話をされていました。

と患者アクセスも考慮に入れつつ、拠点病院や地域基幹病院と連携して広く指定医療機関において対応でき

また、国立成育医療センターの五十嵐先生は、昔はることを目指すため、治療ガイドラインを広く周知し、亡くなってしまっていた先天性の心疾患患者が、医学治療内容の均てん化を図っていきたいと考えておりまの進歩で助かるようになってきた、そういう中で、成す。

人先天性心疾患という患者さんがふえてきた、やっと
大人の循環器学会の中に成人先天性心疾患の外来とい○大西（健）委員 今、お答えの中に医療アクセスとうのをつくる動きが出てきたんだということを紹介さいうお話がありましたけれども、先ほどの先天性心疾

れていました。

患の患者さんの医療費の表を見ても、通院費というのが結構かかっているんですね。今申し上げましたよう

ただ、患者の皆さんあるいは家族の皆さんからは、に、難病患者の皆さんの中には、県境を越えて通院を1220140418 衆議院厚生労働委員会議事録

される、こういうことも珍しくありません。

に廊下で居場所がなくて遊んでいる、だから、院内に保育施設というか、預かってもらえるような施設があ

そういう中で、難病患者の皆さんからは、通院費、るとありがたいみたいな、こんな話がありました。

交通費、この助成というのができないのかというお声をよく聞くんですけれども、この点についてどういう

また、子供の難病では、入院した場合には、親が長お考えなのかというのをお聞きしたいのと、あわせて、期間にわたって付き添う必要があります。親は何日も

例えば公共交通機関の運賃割引。障害手帳を持ってい病院のソファーで寝泊まりして、もう疲労こんぱいしると公共交通機関の運賃割引なんかがしてもらえますて、そのために心の余裕もなくなってしまうというこ

けれども、同じように、難病手帳とか難病カード、こともあるというふうに思います。

ういうのを発行したらどうか、こういう議論があると聞いていますけれども、これについての厚労省のお考

きょう、資料を一枚お配りしたんですが、資料の三えをお聞きしたいと思います。

枚目、これは、公益財団法人ドナルド・マクドナルド・
ハウス・チャリティーズ・ジャパン、あのマクドナル○土屋副大臣 難病患者の方々からは、交通費等のさドさんが、実は世界じゅうでこういう施設を展開され

まざまな負担を抱えて大変厳しいという声も伺っておている。日本でも、一人一日千円で病気の子供の家族ります。

が滞在できる施設というのを展開されています。

助成については、限りある財源を有効に活用すると私は、これは大変すばらしい取り組みではないかな

いう観点から考えますと、なかなか、通院のための交というふうに思います。今申し上げたように、子供の通費を補助することは、
今のところ考えておりません。

難病については、幼い兄弟のケアとか、あるいは家族が長期間滞在できるこういう施設とか、こういう支援

また、障害者手帳で設けられているような公共交通というのが私は大変重要ではないかというふうに思い機関の運賃の割引等については、事業者に御協力いた

ますが、この点はいかがでしょうか。

だくことが非常に大きい助けになると思います。
○田村国務大臣 お子さんがおられて、家族の中で、なお、手帳制度とは異なりますが、難病患者データ

通院等々を含めて非常に御苦労されておられるというの登録を行った患者に対して、関連情報を付加した難ことに対しては、今回法律に明記をさせていただきま病患者登録証明書を発行することを考えておりまして、

す自立支援事業、この中で、都道府県の任意事業にな患者が各種サービスを受ける際に活用できるようにす

りますけれども、介護者支援というのがございます。

るなど、検討していきたいと考えております。
これは、今言われたような通院等々に関する付き添○大西（健）委員 交通費の助成は難しいという話でい、こういうものに対する事業でございまして、こうしたけれども、公共交通機関の運賃割引、これは、まいうもので対応いただくという形になってこようとい

た改めて、事業者の協力が必要ということでしたけれ

うふうに思います。

ども、事業者にも厚労省からも働きかけていただきた
いというふうに思います。

特に、子供の場合、小児慢性疾病の場合は、そのよ
うないろいろな御苦労もあられるということもござい

先日の参考人質疑で、難病のこども支援全国ネットますので、自己負担分を含めてでありますけれども、ワークの小林会長が、子供の難病の特徴としては、幼これは難病と比べて二分の一というような負担にしてい兄弟がいると。ですから、例えば、入院中、受診中おるというところの一つの理由、根拠にもなってくる13

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

わけでございまして、そういうところにもしっかりと答えになりますか。

対応をさせていただかなきゃならぬというふうに考えております。

○田村国務大臣 私は参考人のときに出席をしておりませんでしたので、直接はお聞きをしておりませんが、○大西（健）委員 私は、ぜひ、こういう取り組みを

この記事は私も拝見をさせていただきました。また、やられている民間の団体もあるということですから、

どういうような御議論があったかというのは、簡略にこういう取り組みを側面から国も支援するというようは話は聞かせていただきました。

なことも考えられるのではないかなというふうに思っております。

今、希少という言葉をつけるべきであるというようなお話であったということでございますが、なかなか

次に、再び参考人質疑のときの話でありますが、毎難しいんですけれども、難病の定義をまずしている中

日新聞の記事を資料としてお配りしましたけれども、においてその希少性というものが入っているわけなの

線維筋痛症友の会の橋本理事長、先日この委員会におで、今般の難病の定義の中にもう入っているというこ越しになって、意見陳述をしていただきました。大臣とでございます。これは四つの要件があるわけでありはその場にはいらっしゃらなかったので、ぜひ聞いてまして、もう委員も御承知のとおりであります。

いただきたいんですけれども、橋本理事長が次のように述べられました。

でありますから、ここに希少難病というと、希少な疾病で四つの要件に関するものの希少という話になり忌憚なく話してよいというふうに言われましたので、言ってもよいでしょうか。私だけですね、この法案にますので、それは、希少難病という言葉をつけること自体はなかなか難しいというふうに思います。

反対しようとしているのは。法案が送られてきて、一ページ目を開いて、ショックで死にそうでした。なぜこれから、いろいろな、線維筋痛症も含めて、どのかというと、希少、〇・一％と書いてあるわけです。

ような範囲になるかという話になってくるんだという

私が言いたいのは、病名で区切らないでください。こふうに思いますが、少なくとも四つの要件、さらには、の病気だから難病指定にするとか、
これはだめだとか、

指定難病の場合は、その希少性に関しても人口の〇・

そういうことは言わないでほしいというのが切実な願一％程度という要件と、それからもう一つ、客観的ないなんです。どうしても、この希少難病を対策しなけ診断基準というもの、これがあるわけであります。さればいけなくて、限定したいのであれば、この法案のらに、個別の施策に対して体系的なものがあるという

名前の難病というところを希少難病に変えてください。

ようなもの。そうなりますと、これは難病から外れるわけでありまして、その意味では、慢性の痛みに対す

こうおっしゃったんです。

る対策というものが、一方で今施策としてあるわけでありまして、そちらの方でいろいろな調査研究が進ん

私は、本当に切実な訴えだなというふうに思いましできておるということもあるわけであります。

た。この希少という条件でどうしても区切るというな
らば、法案名を希少難病に変えればいいじゃないか、

いずれにいたしましても、線維筋痛症が入るかどう

これはちょっと私は、聞いて、何と答えたらいいんだ

かということに関しましては、これから、それぞれのろうと。

要件を踏まえて、議論をいただくことになろうというふうに思います。

大臣、この橋本理事長の、病名を希少難病に変えればいいじゃないか、この切実な訴えに、大臣はどうお○大西（健）委員 私は、本当に文字どおり、希少難

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病と法案名を変えればいいじゃないかということを言を含む要件を満たすものが出てきた場合には三百に追っているんじゃなくて、この訴え……（発言する者あ

加していきますよという話なのか、それとも、橋本さり）そうなんです、皮肉なんです。ここまで言われて、んがおっしゃっているように、今回は希少性というこ

それに対して、政治家として大臣が橋本さんに対してとですけれども、将来的にはそうじゃない方も含めて、どうお答えするのかということをお聞きしているんで対象にならなかった方も含めて、将来にわたってはます。

た引き続き検討していくということなのか、そのどちらなのか、これを明確にお答えいただきたいと思いま

橋本さんは次のようにも言われています。

す。

希少難病というのは五百あると、ずっと厚労省は言○田村国務大臣 五百というのは、難病で、今研究事ってこられました。では、何で今回、三百なんですか。

業でやっている数であります。その中で、要は、今の何で五百全部対象にする、できるかどうかは別にして、基準をクリアするものは、判断をいただいて、これか対象として検討するというところに五百になっていな

ら指定難病になっていくということであります。

いんでしょうか。
それはとても違和感を感じています。
まず希少難病をやって、これは橋本さんも否定されてなぜ希少性というものに焦点を絞るのか。これは、いないんです。まず希少難病からやる、それは否定し委員、前からもうお聞きのとおり、一方で福祉の部分ていない。希少難病をやって、それからもっと広い、もありますが、研究事業であるというところがある。

全ての困っている病気の人、障害の人を助けていく方でありますから、症例が少ないものに対して症例数を向であるというのであれば、私は少し待つつもりはあ

集める、そして治療。難病対策の究極は、まさに治療

りますけれども、現在のところ、そういう約束もされ法等々を確立していくことでありますから、そのためていませんので、非常に今は反対しているわけです。

の事業という色彩もあるわけであります。福祉だけではないわけであります。

こうおっしゃっているんです。
それは、難病だけではありません。気の毒な方々は
線維筋痛症の患者は約二百万人いるということにな

たくさんおられます。その方々を全てお救いしたいと

ると、この希少性という条件からは対象にならない、

いう気持ちは我々にもありますが、一方で、財政的なまた、障害者総合支援法の対象外でもある。でも、患制約というものはあるわけでありまして、難病以外、者数が多くても、
長期にわたって生活に支障を来して、線維筋痛症がどうなるかわかりませんが、ほかにもい

経済的にも困窮をしている人々、これを見捨てていい

ろいろな、がんも含めて、長期的な治療をされる中でのか、これが橋本さんの訴えなんです。

お苦しみの方々はおられます。

そして、生きていく希望を失い、医療費が払えない

どこかでは線を引かざるを得ない。それは我々もつために、治療や検査を控えたりして命を落とす者も出らいですが、あなた方も与党を経験された中で、そのている。線維筋痛症友の会で把握している中でも、四

つらさは十分に御理解をいただいておるというふうに十一名の方が自殺をされている、十五名の方が突然死思います。

をされている、こういう事実があるわけです。
その中で、今回の難病の範囲の中に、これからも、
そこで、改めてお聞きしたいのは、先ほど、今後も基準をクリアするものがあれば、ただし、客観的な診難病の範囲は拡大していくんだということをおっしゃ

断基準というものがなければ、そもそもどういう診断っていましたけれども、その意味は、今後も、希少性をしてその病名に当てはめるのかという問題がありま15

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

すから、そういう幾つかクリアしなきゃいけない問題

ット病などは、指定難病になる可能性は十分にあるわはありますけれども、それをクリアすれば、そのときけであります。

には対象にしていくということになろうと思います。
そういう意味からいたしますと、これはもう今の難○大西（健）委員 今のお答えだと、結局、今の条件病の対象になっておりますので、そういう可能性は非をクリアしたものが三百に追加されていくかもしれな

常にあるわけでありますが、線維筋痛症がどうかといいけれども、例えばこの線維筋痛症みたいなものは、

うのは、これは今研究をしておる最中でございますか

希少性という条件がある限り入っていかない、私は、ら、その研究をしていく中において、どのような成果

このことを聞いて、今、橋本さんがどうお感じになるが出てくるかということでございます。これは慢性のんだろうかというふうに思って御答弁を聞かせていた

痛みに対する対策という中においてやっておられる事だきました。

業でございますから、その結果どのような調査結果が出てくるかということに関して、我々としては判断しもう一つ、希少性ということについて最後にお聞きていこうということになろうと思います。

をしたいと思うんです。
○大西（健）委員 私が聞いたことに対する答弁では
今言ったように、線維筋痛症は二百万人患者がいるないんですが。つまり、私は、難治性のタイプだけ切と言われていますけれども、例えば、丁寧な病型分類

り出すみたいな、そういう考え方があるのかというこを行っていって、難治性タイプのものだけを切り出せとをお聞きしたんですけれども、時間になりました。

ば、数を絞れるんじゃないかみたいな、そういうことを言う人もいます。

この法案については、難病患者の皆さんからは早期成立を望む声があります。一方では、皆さん、声を上

また、ちょっと違うかもしれませんが、先日の参考

げておられないですけれども、自分は負担増になるけ

人質疑で、膠原病の話、膠原病と総称されるものの中

れども、あるいは自分は何もプラスはないけれども、にも、全身性エリテマトーデスとかチャーグ・ストラ

ほかの困っている人のためだからといって我慢しておウス症候群とか、病名が実は何か細かく分かれていて、られる方がいる。あるいは、今回の質疑でも明らかにその中には、指定疾患もあれば、そうでないものもあなったように、確かに対象拡大するけれども、今度まるということですよね。

た難病患者の中に、指定対象になる人とならない人という新たな線が引かれる。そういうことを考えると、だから、仮に、こういうふうに病型分類を細分化しやはり私は非常に何とも言えない気持ちになります。

ていって、それごとに名前をつけていけば、一見数が多いものも数を絞ることができるということが、もしですから、何度も言いますけれども、これで終わり

こういう考え方が成り立つのであれば、これはある意ということじゃなくて、これからもさらによい制度に

味、病名自体も恣意性があるということが言えるんじするために検討を続けていく、このことを求めて、私ゃないかというふうに思いますけれども、こういう考の質問を終わらせていただきたいと思います。

え方というのは成り立ち得るんでしょうか。
ありがとうございます。
○田村国務大臣 委員今おっしゃられましたように、膠原病というのは個別の疾病名ではないわけでありま○後藤委員長 次に、中根康浩君。

して、総称であります。その中で、今委員言われたとおり、全身性のエリテマトーデス、それからベーチェ○中根（康）委員 民主党の中根康浩です。

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本人年収が八十万超ですから、低所得二、市町村民
昨年の臨時国会から続いているこの難病法案に対す

税非課税世帯ですね、それで、一般、高額かつ長期、る議論、我が党としては私のこの時間で最後の質疑とこの範疇に入ってこられるというふうに考えます。

いうことになりますので、若干、今までの議論と重なるところもありますけれども、確認をしながら質疑を○中根（康）委員 そういうことだと思います。

進めてまいりたいと思います。
つまりは、人工呼吸器をつけていないＡＬＳ患者さ
これまでの議論においても、消費税が上がり、生活

んは、一般と分類されて、毎月五千円払うということ全般のコストがアップしている状況であるにもかかわになるわけであります。一月当たり、障害年金だと、らず、低所得者の自己負担が引き上げられることや、八万円とか九万円とかという月収ということになりま

ＡＬＳで人工呼吸器を装着している人たちの自己負担すが、その中から、医療費だけで五千円、そして、先を引き上げるということについては、まだ私たちは、

ほど大西委員からの話もありましたように、交通費、大臣の御答弁について納得できているわけではありま

介護費、あるいは、病気になったがゆえに必要になるせん。

家のバリアフリー改修、車椅子、病気になったがゆえに必要な衣料、それから、さまざまな衛生用品、おむ

大臣、特にＡＬＳの方を例に挙げますが、声を失いつ代、こういったものがかかってくるわけであります。

たくない、あるいは、大変大きな経済的な負担を伴う

これは相当大きな、重い負担だというふうにやはり思治療、療養生活ということになりますので、家族に迷いますよね。

惑をかけたくないという思いが交錯をされると聞いております。生きるためには人工呼吸器をつけなければそういったことを見たときに、今回の法案が成立しならない、しかし、声を失いたくない、家族に迷惑をた場合に、ＡＬＳ患者さんにとって、いいことは何かかけたくないという思いの中で、人工呼吸器をつけなあるんですか。あれば、それをぜひここでＰＲしていいという選択もあるわけであります。

ただきたいと思います。

大臣、一つ、これは通告しておりませんけれども、○田村国務大臣 ＡＬＳの患者の皆さんのみならず、

お尋ねさせていただきますが、人工呼吸器をつけてい今のこの範疇に入られる方、一般と、高額かつ長期とない方、これはＡＬＳ患者さんの場合は必ずしも軽症いう範囲でありますけれども、ここに入られる方々にということは一般的に言えないと思いますけれども、はこの御負担をお願いすることになろうというふうに

人工呼吸器をつけていない方で、例えば障害年金をも思います。

らっていまして、これは、障害年金を一年もらうと、年収が百万円程度ですか、そういうことになります。

何がいいことがあるか。

そういった方々は、私がお配りした資料三になります
けれども、この自己負担限度額の表のところでいうと、これはもともと、調査研究という事業からスタート

これはどこに当てはまりますか。人工呼吸器をつけてをいたしておるものであります、もちろん、一定の福いない方で、障害年金しか収入がない方、これはどこ

祉的な意味合いはあるわけでありますけれども。そうに当てはまりますか。

いう意味からいたしますと、やはり、病態の解明、それから治療法、医薬品の開発、こういうところは大き○田村国務大臣 中根委員の提出資料の三ページでいなメリット、これからこれは、言うなれば法律にのっいんですかね。

とった義務的経費という範疇になりますから、症例を一定程度集めるのには、しっかりと予算というものは17

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

ついてくるわけであります。

かの制度と不公平であるとか国民の理解を得られないとか、そこに税金を投入するなというような声は上がそれから、拠点病院の整備でありますとか地域基幹ってこないだろうと私は考えさせていただいています。

病院の整備、こういう形の中において日々の治療等々を受けられる、こういう整備も進んでくる、このよう

特にＡＬＳさんは、進行が早い。だから、今は一般に考えるわけであります。

であっても、すぐに人工呼吸器をつける、鼻マスクをつけるということになるかもしれない。そういった進

あとは、難病相談・支援センター、こういうものに行の早い、大変重篤な状態の患者さんに、今、一般の関しましても、今まで以上に、しっかりと法律にのっ五千円を毎月お願いするというのは、やはりおかしい

とって対応していくという形になってくるわけでありと思います。納得できません。

ます。
しかも、御家庭の状況によっては、お子さんが学校
決して医療費助成だけがこの難病の対策ではないわに行って学費がかかるかもしれない。
場合によっては、

けでございまして、そのようなさまざまな支援の強化

親御さんの介護にお金がかかるかもしれない。こういの中において、究極は治療法また医薬品等の開発、こったさまざまな生活実態をきちんと反映した難病対策、れによって、根治すれば一番いいわけでありますけれ

あるいは医療費の自己負担のあり方であってほしいとども、根治できないという形の中においては、その症重ねてお願いをさせていただきたいと思います。

状等々を抑える、または和らげる、改善させる、このような治療法や医薬品、こういうものの開発が進んで病名にかかわらず医療費助成が行われるべきこと、いくということが大変大きな我々としての目標であり

病気によって生活に困難さを抱え、支援の必要な方にます。

は障害者総合支援法によるサービス、これも難病の枠にとらわれず利用できるようにされるべきこと、また○中根（康）委員 確かに、法律全体を見れば、さまは、難病対策に地域間格差が生じないようにするべき

ざまな前進しているところもあるんだろうと思います

こと、こういったことを、これまでの議論の中で、全けれども、しかし、今の大臣の御答弁でも、今ＡＬＳての政党の方々が、私たち民主党も含めて求めてまいで苦しんでおられる方にとっては、結局、いいところりました。しかしながら、これらの問題が、ほかの制がないという内容になってしまうんですよね。消費税

度との公平性やバランスという理由で難病患者さんのだって、将来の少子高齢社会の負担をみんなで分かち

お気持ちや御意見に十分寄り添っているとは言えない

合いましょうということを言ったって、なかなか全て大臣の答弁が、残念ながらこれまで繰り返されてまいの国民の皆様には御理解がいただけない。それと同じりました。

ようにと言っていいのかどうかわかりませんが、将来、難病医療体制がしっかり整うかもしれないから、だか

資料二、三というところ、先ほど使ったものも含め

ら今、今の患者さんは、申しわけないけれども犠牲にてなんですが、二と三に関して質問をしてまいりたい

なってくださいというようなことを言っているにも等と思います。

しい御答弁だったと思います。
これは先ほど冒頭に御質問したことと同じようなこ
せめてという言い方を我々させていただいておりまとですし、先ほど大西議員が指摘をしたことにも重なすが、せめて、これほど重症の患者さんの医療費の自りますけれども、指定難病であって症状の程度が一定

己負担であるとか、こういったものは今までどおり無以下の人、つまりは軽症の患者さんは、特例で、月ご料にしていくということに対して、決してこれは、ほとの医療費総額が三万三千三百三十円を超える月が年18

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

間三回以上ある場合のみ医療費助成の対象とされてお発、つまり非常に希少な疾患に対して、治療がなかなります。

か症例が集まらずに研究が進まないというものに対して、どのように症例を集めていくか。ですから、先ほ

ここで何度も話が出ておりますように、薬を飲んでど線維筋痛症というのが、まだわかりませんよ、これ治療をして軽症を維持しているという方が多いわけではまだ決まったわけではありませんが、議論の中に出ございますが、三万三千三百三十円を超える月が例えてくるというのは、そこで、多い病に対しては一定のば年二回にとどまった場合は医療費助成の対象となら症例が集まって、そしてそこは研究が行われるであろず、年間を通すと、重症で医療費助成の対象となる方うという部分。そして、これに対しては、慢性の痛み

よりもむしろ負担が重くなってしまうということになに対する対策というものがあって、そちらの方向で、ります。特に、低所得の方の場合、それが顕著になる

違った体系の中でいろいろな研究をされておられるとわけであります。

いう部分があるわけであります。

繰り返しの質問になるかもしれませんけれども、こそして、希少なものに関して、一定の診断基準がつ

この部分、これは何とかならないでしょうか。やはり

くものに関しては、もちろん研究のため、治療法を確

軽症の方でも、医療費の多少にかかわらず、助成対象立するためという意味合いもありますが、一方で、こにすべきではないか。軽症の方というか、重症でない

れはこのような形の中に入るわけでありますから、重方の医療費助成をなぜ打ち切るのかということについい方々それから医療費が継続してかかる方々、こういて、改めて大臣、御答弁をお願いします。

う方々に対しては、一般の医療体系でのいろいろな保
険の中における言うなれば上限というものから離れて、○田村国務大臣 まず、全ての方を救えるものなら何

さらに医療費を助成しようという制度になっているわ

とかしたいという思いは、それは我々も厚生労働省でけであります。

ありますから持っております。しかし、限られた財源の中において、難病のみならず、ほかにも大変困って

ただ、様態だけ見れば、難病と同じように頻繁に医おられる方々はいっぱいおられます。

療費のかかる方が実は難病以外の方々にもおられるという実態もあるわけでありまして、そこの公平性であ

しかし、その中においては、医療保険制度の中で高りますとか、いろいろなことを考えたときに、なかな

額療養費という制度があり、多数該当という、その中か他の制度で、法律にのっとって、制度にのっとって、で該当すれば高額療養費がさらに下がるというような義務的経費で医療費を出しておるというものの中にお制度があるわけでありまして、日本の国の保険制度といて、無料というものはないという中において、そこいうのは、さまざまなお困りの方々に対してそれで対のバランスというもの、さすればそちらの方も無料と応をしておるというのが現状であります。

いうような話になってくれば、これはどんどんどんどん広がっていく。さらに、軽症者の中で医療費が継続

それから離れて特別な制度という中で、いろいろなしてかからない方々、
こういう方々まで広げていけば、状況の中において医療費助成というのがさらにそこにその分だけやはり資金というものが、財源というものあるわけでありまして、そういう意味では、日本の医がかかってくる。

療保険制度というものは、基本的に、非常に困っておられる方々に対しても対応しておる制度だという御認いろいろな意味で、本当は我々としてもいろいろな識は共通理解として持たせていただきたいと思います。

困った方々を助けたいという思いはあるんです。
ただ、そこは、残念ながら、限られた財源の中で、他の制度

そして、難病というのは、その中において、研究開とのバランスの中でということもこれは念頭に入れざ1920140418 衆議院厚生労働委員会議事録

るを得ないという中で、今般、苦しみながらでありますけれども、それぞれの関係者の方々も検討会の中にそのことによって救える命があるとするならば、そ入っていただいて、全くこれで問題ない、満足だと言のことを理由に国会議員の定数を削減したっていいじ

わないけれども、ここら辺のところでお互いに我慢しゃないですか。大臣にここで闘ってもらうということ合いながら、今度新しく範囲が大きく広がるんだからを国民は期待しているし、私は、厚労省の職員の皆さということで一定の御理解をいただいたということでんだって、大臣はまさに我々よりももっとこの厚労分ございます。

野で働いてきた、活躍してきた経歴の長い大臣なわけでありますので、そこを、財務省と闘ってもらえるともちろん、十分に満足されておられないというのはいうことを期待しての一年半ということであったんだ

我々も認識をいたしておりますけれども、このようなろうと思います。

事情の中で今般法律を提出させていただいておるということでございます。

次に、これまでの答弁でも、根治に至る新薬の開発はそう簡単にはいかない、今も大臣は、ここが大事な○中根（康）委員 今の大臣の御答弁は、私は、大臣ところだし、そこにこれから力を注いでいくというよの苦しいお立場の中での本音がかいま見えた、本音とうな御答弁もあったわけでありますけれども、それぞいうか本当の気持ちがかいま見えたような気がいたし

れの難病ごとの専門医を養成することも実際にはかなます。本当はというふうに強調しておられたわけであり難しい、容易なことではないというふうに思います。

りますし、お互いに我慢し合いながらというようなことでありますけれども、本当はというところでいえば、その意味でも、難病患者さんの生活の支援を医療だ

これは、担当の局長さんであっても、あるいは課長さ

けではなく介護や福祉の観点から行うということが、んであっても、そういう厚生労働省の担当の職員の皆

これまでも多くの議員からたびたび指摘をされてまい様方の方が、むしろ我々よりも場合によっては当事者りましたが、極めて重要だということは明らかでありの方々から切実な声を聞いておられる、受けとめておます。しかし、法案は必ずしもそうはなっておりませられるというふうに思います。

ん。

ですから、本当は救いたいんだ、だから、それは役

資料四を御参照いただければと思います。神経難病

所だけではできない、例えば、財務省がお金をつけな

ジストニアの方から教えていただいたものであります

い、ほかの制度との公平性だということを言い張るのけれども、「患者の悩みは？」というところで線が引っであれば、そこは大臣が政治家として闘ってもらいた

張ってあるところをごらんいただければいいわけなん

いと局長さんや課長さんだって本当は思っておられるですが、神経難病ジストニアの方々の生活ぶり、医療んじゃないかと私は推測をいたします。

以外にも、先ほどのＡＬＳの方と同じです、生活に大変さまざまな負担を強いられている。しかし、障害福お互いに我慢をし合ってということでいえば、政治祉サービスは利用できない。

家が、あるいは行政が我慢をするのは、これはしなきゃいけないと思います。例えば、月額千円の負担で千また、例えば、これまでの話にもありましたけれど

人の人工呼吸器をつけた方々の負担を計算すれば、年も、慢性疲労症候群の方は、原因不明、治療法未確立、間で一千万円ちょっと。これは、国会議員を一人減ら

診断基準はある。しかし、患者数が〇・一％を超える

せば、厚労省の役人一人減らせば、全くそれとイコー

ため医療費助成は受けられないし、障害福祉サービス

ルとは言いませんけれども、考え方、物の見方としても利用できないという現状となっております。

そういう額であるわけであります。

20

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

資料五、二〇一一年改正の障害者基本法では、「その様に対して、大臣はどうお考えになるかということで他の心身の機能の障害」ということで、難病の方々がありますけれども、資料七、これは、今までの大臣の含まれることになりました。二〇一三年の障害者総合御答弁の議事録を添付させていただきました。

支援法の成立で、難病が障害福祉サービスの対象となりました。ただし、このとき、今もそうなんですが、七の一のところで、大臣は、まず、指定難病、難病

難病ヘルパー事業と同じ範囲ということで、百三十だ指定されているもの、これと、今福祉サービスを受けけが対象になっているということでございます。そしられる範囲というものは、連動しているわけではありて、今回は見直しを図り、対象範囲を拡大する。

ませんとお答えになっております。ただ、ただということで、その検討の過程において、指定難病が決まれ病気の人は皆さんそうだと思いますけれども、特にば、それを検討した上で福祉サービスの多寡といいま

難病の方は、自力で病院に行くこと自体が大変な負担

すか必要性、これに応じて受けられる範囲を決めていである。場合によっては、医者に行った後、寝込んでくわけでありますが、自動的に連動しているわけではしまうということにもなりかねない。日常生活の、入ありませんと、重ねて、連動しているわけではないと浴だとか、掃除だとか、洗濯とか、ごみ出しだとか、いうことをまず御答弁いただいております。

料理、こういう普通の家事でさえ、困難や苦痛を伴うこともある。

しかし、質疑を重ねていくと、下の段の方になりま
すが、五十六疾患、これを今回三百ぐらいに広げるわ

資料六、これは前回も指摘をさせていただいて、厚けですね、医療支援という意味からすると、これが決労省につくってもらったものでございますけれども、まることがまず前提です、
やはり決まったものを見て、ここにありますように、難病の方で介護保険の要支援

それから、どれぐらいのところなのかなということを認定を受けている人もいらっしゃる。こういう介護が検討するということでございますと、だんだん連動と必要な状況に備えて、これは介護保険の話になります

いうトーンが強くなってきているわけであります。

けれども、介護保険料を国民の皆さんは払ってきたということでございます。

七の二の方に行くと、客観的な診断基準が確立されていませんと、そもそも難病という中において範囲をこういう日常生活を支える要支援、ホームヘルプサ

決められませんから、それは絶対外せないわけでありービスなど、これを、保険料を納めてこられた国民のますと。

皆様方の期待に反する形で保険の対象外にしてしまう、
いわゆる要支援切りが、今回の介護保険の見直し法案

その後は、診断基準もない、しかし、どうも状態はの中で提示をされているわけでありますが、これは私不安定だ、これはサービスを受けざるを得ないというは、国民との契約違反だと考えさせていただいており

ものは、さすがにこの範囲には入ってこれない、まずます。特に難病の方々なんかはそうだと思いますが、は客観的な診断基準というものをしっかり確立してい専門的なケアが受けられるとして介護保険料を払ってただいたものが対象となるということになると。

きた。しかし、それが受けられなくなる。特に難病の方々は、そういった病気を十分理解した上での専門的下の段ですが、病名がなきゃ決まらない、そこは外なケアが必要で、とてもボランティアの方々では対応せないわけでありまして、病名がなきゃ決まりません

しかねるということになるんだろうと思います。

が、その病名で決まった人の中で入る人と入らない人がいる、病名がないのに状態だけで入るということは医療費助成がない人でも、せめて専門的で適切な福まずあり得ないということでありまして、病名があっ祉や介護で対応してもらいたいと願っている国民の皆た上で、その状態を見させていただいて、福祉サービ

21

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録スの範囲に入る、入らないということは決めるというも、やはりいろいろなバランスというのはどうしてもようなことであります。

ある。それは例えば、きょう、このとき、この団体からいろいろな御要望を聞いたから何とかしよう、しか一番最初に聞いた大臣の答弁では、おっ、これは期し、それをやれば、他の方々もやはり同じように、何待が持てるというふうに一瞬思ったわけでありますが、とかしてくれという声は世の中にはたくさんあるわけ

やはり大臣の御答弁は医療費助成と福祉の対象は連動でありまして、それを全て何とかしようとすれば、結するというもので、これはまさに難病患者さんの実態

果的には国家として財政的に動きがとれないという話に応えていないということだと思います。

にもなってくるわけでありまして、そこがつらいところであるわけであります。

資料八、これは新聞記事になりますけれども、ここで線を引いたところをまたごらんいただければと思いでありますから、きょう委員がＡＬＳの患者の皆様ます。

方のお気持ちをお伝えになられたということは、
私は、その切実なお気持ちというのは本当に真摯に受けとめ

障害者総合支援法は、今後、程度区分から支援区分させていただかなきゃならぬというふうに思っておりへと見直されていくわけであります。つまりは医療モます。

デルから社会モデルへと転換をして、年齢とか病態とか重篤度とか、こういったものにかかわらず支援の必そんな中において、今の御質問でありますが、病名要性が判断をされていくという方向に変わっていくわ

を限るな、いいじゃないかというような御質問でありけでありますので、この障害者総合支援法の見直しのます。しかし、これは、市町村などの現場に混乱を生方向性と、今回の難病法案における福祉サービスの範

じさせることなく確実に実施してもらうためには、給囲ということに、すれ違いといいますかギャップが生付対象を明確にする必要がある、こういうことがある

じないようにしていただきたいと思います。

わけであります。ですから、病名を外して福祉サービ
スを受けるというわけにはなかなかいかない。
これは、

これは重ねてということになりますけれども、難病

お気持ちはわかります。わかりますけれども、客観的の障害福祉サービスの利用できる対象範囲というもの

な診断基準がないと、その病名に当てはまるかどうか

は、病名にかかわらず、支援の必要性に応じてその範わからない。そして、病名が明確じゃないと、これは囲を決めていくと御答弁をいただくことはできません

どういうものを対象にしていいかわからない。

でしょうか。
これはどうしても外せないところでありまして、立○田村国務大臣 委員のお気持ちはよくわかるんです。

場が変われど、こういうお答えしかできない。
そして、私も同じ立場で、その席から野党として質問を何度もこのお答えは、民主党政権のときに、民主党の政務官させていただきました。野党でありますから、与党のがお答えになられた答弁であります。

ときもそうなんですけれども、いろいろな団体と接しさせていただいて、いろいろな要望をお聞かせいただでありますから、お互いにそこは、そちらの立場、きます。何とかしなきゃならぬという思いの中で、本こちらの立場、それぞれの思いの中で、行政と立法、当にお困りの方々の声を行政に伝えなきゃならぬ、そそういうかかわりがあるわけでありますが、やはり何

ういう気持ちで何度も質問をさせていただきました。

らかの基準をつくらなきゃならぬという中で、つらいでありますから、委員のお気持ちはよくわかります。

答弁をさせていただかざるを得ないことをお許しいた
だきたいというふうに思います。

一方で、与党、政府に入れば特にでありますけれど2220140418 衆議院厚生労働委員会議事録○中根（康）委員 全部外せというわけではなくて、弁で、自動的に連動するわけではないときちんと答弁

医療費助成と連動するというところをせめて外すといしているというようなことを紹介するというか、何かうか、そこにこだわらないでほしいと。

文章の中に書き込むというか、そういったような形で周知をしていただいて、自治体の方々にも、大臣の答資料の一ページ目の、外側の「難病」という枠の中弁に沿ったさまざまな仕事をしていただきたいというで、病名のあるなしにかかわらず、まあ病名がありまことをきょうは期待しておきたいと思います。

すよね、その広い範囲の方の枠の中で、しかも、全ての方にということではなくて、ちゃんと認定手続をし次に、資料の九というところになります。

て、それで障害福祉サービスの支援が必要だという程
度区分が出た方、難病の方であっても、場合によって

これは、難しい漢字でございますが、皆さんは御存は出ない方もあるかもしれません、
出る方に対しては、じだと思いますが、多発性嚢胞腎という、これも腎臓

ぜひサービスが利用できるようにしていただきたいとの難病でございます。我が国の患者は三万人程度だということを申し上げているところでございますが、大いうことでございます。これも、医療費助成の対象に臣、お手を挙げていただきましたので、ぜひ。

してもらいたいという御要望が出されておるわけでございます。

○田村国務大臣 私が申し上げたのは、自動的に連動はしないということをこの間申し上げました。

この多発性嚢胞腎という病気の中に、ＡＤＰＫＤという症状があるそうでございまして、これは東京都でしかし、この医療費助成の枠、指定難病という枠のは既に難病指定されているということでございますが、中に入ってくるもの、そういうものに対しては、これ国としては難病指定されていないということでしょう

は参考にするわけであります。これも、同じように、か。確認です。

病名と診断基準がありますが、人口の〇・一％程度というような希少性という問題があります。ですから、○赤石大臣政務官 今の中根委員御指摘の多発性嚢胞

福祉サービスとは若干違う部分もあるわけでありまし

腎、この疾病は、両側の腎臓に嚢胞が無数に生じ、徐々て、ここにあるものを自動的にそのまま使うという話に腎機能が低下してくる疾病であります。

ではないですが、やはりこういうものを参考にさせていただいて、福祉サービスが必要な、そういう状況は多分、委員の皆さんも余りよく理解していないと思どういう状況かというような観点も含めながら決めさいますので具体的に言いますと、この発病の機構は、せていただくということでございます。

遺伝子異常はわかっているが、病態はまだ不明であります。また、治療法については、根治的治療法はまだですから、私は、自動的には連動しないということありません。食事療法等、進行例では透析療法をやっはそういう思いの中で申し上げたわけでありまして、ている。それから、希少性については、患者数は不明

全く一緒になるというようなことが前提であるわけでですけれども、今委員御指摘のように、約三万人程度はないということで申し上げたのが前回の答弁でござとの報告もあります。現在、厚生労働省の研究班がこいますので、そういうふうに御理解いただければあり

れを精査中であります。それから、長期の療養に関しがたいと思います。

ましては、徐々に腎機能が低下していき透析療法が必要となるので、長期療養が必要であるということであ○中根（康）委員 この法案が成立した後、自治体をります。客観的な診断基準につきましては、多くは家含めていろいろな作業が進んでいく中で、今の大臣の族歴があり、ＣＴ、超音波検査、ＭＲＩ等で両側の腎御答弁のようなことを、大臣は国会の質問に対する答

臓に多発する嚢胞を認める、このようになっておりま

2320140418 衆議院厚生労働委員会議事録す。

短い人生を精いっぱい輝いていただきたいと思います
けれども、その短い人生の中において、日本に生まれ

現在、医療費助成の対象となる指定難病につきましてよかったというふうに思ってもらえる、もちろん、ては、法案成立後、第三者的な委員会において、難病

将来、根治ができる医療法やあるいは薬が開発されれ医療に係る見識を有する先生方に御議論をいただくこばそれが一番いいんですけれども、そうなる、今の現ととしておりまして、多発性嚢胞腎が指定されるか否状ではそういうふうに願わざるを得ませんが、これはかについては今後検討されることになる、このように医療費助成の対象になりそうですか。いかがでしょう

思います。

か。

○中根（康）委員 これは既に東京都からは医療費が○赤石大臣政務官 コケイン症の前に、先ほどの多発助成されているということですか。

性嚢胞腎の件ですけれども、東京都が医療費助成をしているかどうかについてはまだ確認できていないとい○赤石大臣政務官 東京都においては、難病指定されうことですので、訂正させていただきます。

ていて、医療費助成されているということです。
このコケイン症候群も大変珍しい病気でございまし○中根（康）委員 ということであれば、当然、東京て、これは早老症、要するに、早く、ドッグイヤーとは財政力が強いわけでありますけれども、しかし、東いいますけれども、それぐらいのスピードで年をとっ京に住んでいる方だけが救われる、助成される、神奈ていく、そういう一種でありまして、遺伝子の異常で川や愛知や京都に住んでいたら助成の対象にならない神経が障害され、進行性に重度の精神運動発達遅延、ということであってはいけないと思います。東京が認

それから腎不全、運動不全を呈する疾病であります。

めるぐらいでありますので、助成の必要性が認められるという基準をクリアしているということと考えてい具体的には、発病の機構については、原因遺伝子にいんだろうと思いますので、今回、ぜひ国として医療

ついては特定されているんですけれども、病態がわか

費助成の対象にしていただきたいということを希望いらない。それから、治療法については、根治的な治療たします。

がなくて、進行予防の治療もない、対症療法でしか今はありません。希少性については、本邦で約七十名程

次に、資料十になりますが、今度はコケイン症候群、度ということでございます。それから、長期の療養に百万人に二人程度の希少難病だそうです。早発早老症

つきましては、日光過敏症、聴力障害、視力障害、精の一つで、発症の仕組みや症状の違いの原因は不明だ

神運動発達障害が生後半年から徐々に見られ、長期のということのようでございます。

療養を必要とする。それから、客観的な診断基準について、海外の診断基準をもとに厚生労働省研究班が今

日本コケイン症候群ネットワークの方によりますと、

検討しているところであります。

ネットワーク設立以降、十八年間で十九人の子供さん
がお亡くなりになっておられて、その平均年齢は十先ほどの疾病と同じように、医療費助成の対象とな

六・五歳ということを聞いております。多くの診療科

る指定難病につきましては、法案成立後、第三者的なにかかる必要があって、子供のころに発症するので、委員会において、難病医療に係る見識を有する委員会

若い親には経済的な負担が大きい難病だということでのメンバーに御議論いただくということで、今この場ございます。

では、検討するというレベルにとどめさせていただきたいと思います。

十六・五歳、十六歳半でお亡くなりになってしまう、

24

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録○中根（康）委員 次に、資料の十一というところか

一番アクセスしやすいところにそのドクターがいるわ

ら質問を進めてまいりたいと思います。

けです。ただ、では、その人がかなり専門性を持っているかというと必ずしもそうじゃないわけでありまし

難病指定医というものが、仮称でありますけれども、て、そのかかりつけ医と専門医、指定医との間の連携指定をされる。この難病指定医はどのような基準で認を必ずとらせていただく、そういうふうなネットワー

定されるのか。

クをこれから関係団体も含めて構築させていただく、
このように考えています。

その資料によると、その横にかかりつけ医のお医者様がおられますけれども、かかりつけ医と難病指定医○中根（康）委員 かかりつけ医が難病指定医になるとの区別はどのようなものになるのか、そして、難病ということもありますか。

指定医が地域間格差なく確保されるのかということについて聞きたいと思います。

○赤石大臣政務官 先ほど言いましたように、研修等を受けてなれば、それは当然なるわけでございます。

○赤石大臣政務官 今回の難病法案においては、医療費助成を受けるために、難病指定医が書く診断書を求○中根（康）委員 難病指定医の専門性というのはどめることにしております。

のようなものであるかということについてお尋ねしたいのですが、例えば、先ほどから御紹介申し上げてお難病は早期に正確な診断を行うのが重要なことから、

ります多発性嚢胞腎だとかコケイン症候群だとかジス

指定医については、難病等に係る医療に関し専門性をトニアだとか、いろいろな病気があって、一つ一つの有する医師として専門医資格を取得している医師、ま病気のことを詳しく知るだけでもなかなか大変なこと

たは一定の基準を満たした研修を受講した医師等を指だと思いますが、難病全体について専門性があるとい定することを考えております。

うことになるのかどうなのかということなんです。

厚生労働省としては、医師の専門性と患者の方々の例えば、ここはコケイン症候群の専門のお医者様だ

アクセスも考慮に入れつつ、いずれの地域においてもとか、そういうふうになるのか、どんなふうになるの

難病患者が治療を受けることができるよう、難病指定

でしょうか。

医を確保したいというふうに考えております。
○赤石大臣政務官 こういう希少疾患の場合は、必ずこのため、できる限り多くのドクターに対し、難病

しも各地域に専門医がいるわけではありませんので、に対して必要な知識を習得してもらいまして、指定医

一応、学会が中心となって、学会の方から専門医の指としての活動をしていただけるよう、学会や医師会な定をしてもらって、各地方に基幹病院がありますので、どの関係団体と連携して、この体制の充実、かかりつ

その基幹病院にはそういう専門医の方を置いて、基幹け医も含めて図っていきたい、このように思っており病院とその地域の二次医療圏、三次医療圏、そしてかます。

かりつけ医。かかりつけ医の場合はふだんからかかっている、そこのネットワークを連携して、例えば年に○中根（康）委員 お尋ねしたことの中で、難病指定

一回なら年に一回、専門医にちゃんと診てもらう、そ医とかかりつけ医との違いというものはどのようなものような体制でやっていく、このようになっておりまのか、改めて御答弁いただけないでしょうか。

す。

○赤石大臣政務官 かかりつけ医というのは、自分の○中根（康）委員 やはり、その地域ごとにあらゆる

25

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

難病に対応できるような指定医やかかりつけ医がいらの引き上げも我慢してくださいということになってしっしゃるということは、なかなか現実問題としては不まってはいけないわけでありまして、これは本当にで可能だということだと思いますね。

きるのかということなんですね。

年に一回ということになって、病気を抱えながら遠いつまでに、全医療圏といいますか、全都道府県とくまで出向いていって診察をしてもらうということ自いいますかで、この絵に描かれたようなものが構築さ体が、やはり難病患者さんにとっては大変な御苦労だ

れるのか、その目標年度というか目標年は、いつに定と思いますし、また、経済的な状況から見ても負担もめておられるんでしょうか。

重いということになります。先ほど大西委員が指摘をしましたように、交通費に対する支援というものも、○赤石大臣政務官 この基本方針につきましては、審やはりこれから検討をすべきだというふうに思います。

議会や患者団体の意見を聞いた上で策定することとしておりまして、法案成立後、速やかに作成に着手し、それで、地域間格差なく難病指定医が確保されると可能な限り早期に定めたいというふうに考えておりま

いうことは、どういう状況ができればというか、どれす。

ぐらい難病指定医さんが確保されれば地域間格差なく確保されたということになるんでしょうか。

この基本方針に基づいて、新たな医療費助成における対象疾病や受給者数の増加、指定医の指定状況を含○赤石大臣政務官 まだ具体的な体制ができているとむ制度の運用状況を確認しながら、できるだけ速やかいうことではありませんので、今後、医療提供体制のに適切な医療提供体制を構築したい、このように考え整備については、昨年十二月に取りまとめられましたております。

難病対策委員会の報告書において、診断や治療に多くの診療科がかかわる必要がある難病に対応するため、○中根（康）委員 法案が提出されていて、患者さん

都道府県は、新・難病医療拠点病院を三次医療圏ごとの自己負担の引き上げが伴っているわけでありますのに原則一カ所以上、それから、地域医療の推進や入院・で、この体制ができないと、うそだということになっ療養施設確保のため、難病医療地域基幹病院を二次医てしまいます。

療圏に一カ所程度指定するということで、その下に専門医、かかりつけ医というような枠組みでつくって、速やかにというのは何年なんですか。速やかにとい

これからしっかりとしたネットワークをつくっていき

うことは、普通にいったら、一年や二年だとは思いまたいと考えております。

せん。しかし、五年ぐらいではこういう体制ができる
見込みがあるから、この法案が提出をされたというこ○中根（康）委員 お医者様にとっても、信頼されるとじゃないんでしょうか。何年ですか。大体何年ぐら

難病指定医になるということは相当御苦労の多いこといだということを御答弁いただかなきゃいけないと思だと思います。やはり、かなりのインセンティブが与います。

えられるというか、待遇、処遇というものが確保されなければ、難病指定医になってもらうことがなかなか○赤石大臣政務官 お答えします。

難しいんじゃないかというふうに思います。
今委員指摘のように、確かにそのとおりだと私も思
また、資料十一のような、こういった全体の難病医っておりまして、これからいろいろな、第三者委員会

療体制というものは本当にできるのか。こういう絵を等で疾病も確定されていくわけですけれども、おおむ

描いて、こういうふうなことをしますから、自己負担

ね、見直しについては五年程度というふうに考えてお26

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

りますので、少なくてもそれまでにはこういう体制をしっかりと組んでいきたい、こういうふうに思ってい難病相談・支援センター事業等の療養生活環境整備ます。

事業につきましては、難病法案において、国は、予算の範囲内において、都道府県が負担する費用の二分の○中根（康）委員 五年たってこういう体制が十分確

一以内を補助することができるとしております。

立していなかったら、自己負担の引き上げは撤回をしていただいて、もとに戻していただくというお約束を本事業については、これまで法律の根拠のない予算していただいたものと理解をさせていただきます。

事業でありましたけれども、今回、法律に位置づけるとともに、その予算を充実させることとしており、都資料十二の方に移らせていただきたいと思います。

道府県に超過負担が発生しないよう、また地域の格差が生じないよう、必要な予算の確保並びに事業運営を

難病データというものを登録するということでござ支援する取り組みに努めてまいりたい、このように思いますが、このデータの信頼性とか、あるいは個人情っております。

報の保護ということについてはどのように考えておられるでしょうか。

○中根（康）委員 次に、大都市特例であるとか、あるいは、資料十三にあるような、保健所のところに書○赤石大臣政務官 この新たな医療費助成制度においいてあるんですが、難病対策地域協議会を設置する、ては、申請時に提出された診断書の内容をデータベー

こういったことによって自治体に新たな負担が課せらスに集積いたしまして、難病の調査研究に役立てるこれるというか、必要になってくるということでございととしております。

ます。

難病データの信頼性については、指定医が医療費助例えば大都市特例ということでいうと、平成三十年成に係る診断書を患者に交付する際に、あわせて難病

度から、都道府県が行っていた事務を指定都市に移す

患者データの登録を行えるようにすることで、データということでございます。

の入力率を向上させ、精度の高い登録が可能となると考えております。

これは、例えば、私の住んでいる愛知県名古屋市の場合は、医療費の助成額が約十六億円で、そのうちのまた、難病データの信頼性が確保できるよう、指定半分の八億一千万円程度を、これからは、
県ではなく、医に対して登録制度の意義などについて周知を徹底す

名古屋市が負担をするということに変わるようでありるとともに、
今後の研究の進み方なども踏まえた上で、ます。

データ収集のあり方について引き続き検討してまいり
たい、このように思っています。

そういうこととか、あるいは、市町村においても、先ほどの難病対策地域協議会を設置すれば、当然、新○中根（康）委員 社会参加を支援する療養生活支援

たな費用が必要になってくるということでございます

事業というものがあって、これは都道府県事業で、裁が、こういった自治体負担が生じるということに対し量的経費で国が二分の一補助できるというものでありて、国からの財政支援などは行われるんでしょうか。

ますが、これも、地域間格差なく行われるようになりますか。

○赤石大臣政務官 今の御指摘の大都市特例ですけれども、今委員おっしゃられましたように、平成三十年○赤石大臣政務官 お答えいたします。

度以降に指定都市が医療費助成等を行うこととしてお27

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

りますが、実施に当たっては、関係省庁と連携して必に思っております。

要な予算の確保に努めてまいりたい、このように考えております。

○中根（康）委員 難病患者というだけで雇用が拒否されるということは、障害者雇用促進法の違反となる

また、難病対策地域協議会につきましては、医療やということを確認させていただきたいと思いますが、福祉など関係機関等の連携により、患者の方への支援

いかがでしょうか。

体制の整備を図ることとしておりまして、厚生労働省
としては、協議会の運営が円滑にされるように必要な○田村国務大臣 改正障害者雇用促進法に該当する難支援をしていきたい、このように考えております。

病のある障害者の方々、この方々に関しましては、当然、差別禁止ということでございますので、そういう○中根（康）委員 大都市特例の方の御答弁なんです

ような形で差別があるとすれば、これは法律違反といが、関係省庁と連携してということだと、何か、今のうことでありますし、また、合理的な配慮義務もある

段階ではまだ支援するかどうかよくわからない、場合

わけでございますので、適切に対応していただくといによっては政令指定都市に負担がそのままのしかかっうことになります。

てしまうというようなニュアンスが含まれているような気がしたんですが、どうなんですか、これは。厚生○中根（康）委員 時間が来ましたので、最後に、こ労働省が責任を持ってということは言えないんでしょれは見直しが五年後ということになっておりますが、うか。

五年に至る前、経過措置の間にも自己負担がふえるという方もたくさんいらっしゃるわけでありますので、○赤石大臣政務官 これは、財務省と総務省ときちっ

五年後の見直しでは余りにも遅過ぎるということで、と連携をしながら、厚生労働省としても、責任を持っ

随時、必要に応じて見直す、一年一年見直しを図っててまで言えるかどうかわかりませんけれども、しっかいくということが必要だと思います。そのことをお訴りと対応していきたい、このように思っています。

え申し上げまして、きょうの質問を終わらせていただ
きます。

○中根（康）委員 難病相談・支援センターにおいては、障害年金ということにも丁寧、適切に対応してもありがとうございました。

らわないといけないというふうに考えますけれども、この年金相談体制というものを難病相談・支援センタ○後藤委員長 次に、井坂信彦君。

ーできちんとつくっていただくとお約束をしていただ
けませんでしょうか。

○井坂委員 結いの党の井坂信彦です。

○赤石大臣政務官 御指摘の難病相談・支援センター

本日まで、本当に毎回難病の問題に質問に立たせてにつきましては、患者からの相談に幅広に応じて、相いただきまして、私自身、さまざまな議論をさせてい談内容に応じまして、他の社会保障制度に係る相談セ

ただく中で気づくこともありました。

ンターの紹介等を適切に行えるよう支援していきたいと考えております。

質問に先立ちまして、ちょっと通告の前に一点、けさ方から大臣がいろいろ大変苦しい胸のうちをおっしこのため、難病相談・支援センターの相談員の研修

ゃっていることについてお伺いをしたいというふうにを行うとともに、御指摘の障害年金の相談については、関係部局と連携しながら対応していきたい、このよう

28

思います。

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

限られた財源で全ての患者さんを救うということは、す。

これはやはりできないという苦しい財政事情がある、
一方で、本当に困っている人には可能な限り医療費の○田村国務大臣 それはなかなか難しいんですよ。

助成をできるところまでしていきたい、これは、大きな政府という考え方であろうが、小さな政府という

例えば、病気の発症機構がわかっているとしても、我々のような考え方であろうが、本当に困っている人

なかなか根治しない方々もおられます。治療法があっにはということについては、恐らくこの部屋全員、一ても、その治療法が、要するに、病気の進行に応じて、致をできる部分なのではないかと思うわけであります。

根治しない、もしくは症状を十分に軽くできない、こ
ういう病気もあるわけで、難病と言われるもの以外に問題は、この本当に困っている人というのをどのよもさまざまな病気の体系があります。

うな物差しで、線引きと言ったらあれですけれども、優先順位をつけていくのか。こういうときに、この間

その方々を全て例えば無料にするというような話に議論してまいりましたが、患者数が少ない病気にかかなると、これは、そういうものに対しての物差しの基っていれば、それは困った人なのか、患者数がふえた

準をどこに置くかという中において、かなり国民的なら、それは困った人ではなく、医療費助成の対象から大変な議論になるんだろうと思います。多分、そこで外れていいのか、
こういう議論をしてまいりましたし、線を引いたときには、線から漏れた方々は、なぜ我々

あるいは、人工呼吸器の形によって線引きをされるこはというお話にもなるのでありましょう。

とが、本当に困った人かどうかという線引きとして正しいのか、
こういうふうに疑問に思うわけであります。

そういうような、どこかには線を引かなきゃいけないという大変つらい中において、この難病事業という本法案は、医療費助成の対象が結果的に拡大を見込のは、そもそもが、発症機構がわからずに治療法もな

まれますから、私は、一歩前進と高く評価をしておりい、症状も重い、そういう方々に対してどうやって対ます。しかし、この制度の設計思想自体には、やはり応するんだということで、調査研究を中心にした事業

この間の議論で大いなる疑問を持っているところです。

としてスタートをしているわけであります。

医療費助成の対象を無制限に広げてください、こうでありますから、まず、発症機構がわからない、治いう話を私はするつもりはありません。限られた財源

療法が確立しない、しかも長期にわたって療養が必要

を使う、この優先順位をきちんと決めていく、この根である、そこに希少性というものを入れることによっ

本的なルールをやはりそろそろ変える必要があるのでて、症例数を集めるためには医療費助成が必要ですよはないですかという議論をこの間させていただいてきねというような概念のもとにやり始めておるという部たつもりであります。

分があるものでありますから、そこからその希少性というものをなくすという話になってくると、
そもそも、

例えば、治療法がわからず、とにかく治療費が一生

もとの発想というものから離れていくわけでありましかかるんだという病気、さらには、それが非常に高額て、そうすると、さらに広げていくと、さらにそこにであり続けることが見込まれる、そして三点目には、また次の線引きをつくらなきゃいけない。

それを払うだけの資力がない、生活実態、経済状況が非常に厳しい、例えば、シンプルにこういう三要件でですから、非常につらい中でこの事業というものが医療費の助成を行く行くはしていく、今の高額療養費

徐々に広がってきて、福祉的な意味合いというもの、制度の超強化版のような形で医療費助成をすることに初めの少ない疾患数から五十六疾患に来て、さらに今

ついて、大臣のお考えを伺いたいというふうに思いま

回は三百というようなところに来ているわけなので、2920140418 衆議院厚生労働委員会議事録

そういう意味では、これからもこの三百はふえていくのであろう。もちろん、抜けていくものがあってくれ○赤石大臣政務官 お答え申し上げます。

れば、これはうれしい話で、治療法が確立されて、それによって患者の方々が救われていく、これが究極の現在の難病患者のデータ収集は、主治医が作成した

我々の目的であるわけでありますけれども、しかしな

診断書を都道府県がシステムに登録する、このようにがら、三百でとめるというわけでもないわけでありまなっております。

す。
診断書の中には医学的に高度な内容が含まれることそれが急速に広がらないからだめだというお叱りの等から、都道府県によるデータの入力率は必ずしも高声があるのは我々も十分にわかっておりますが、しかいものではございません。現在、平成二十四年十月三し、そのようないろいろな制約の中で、何とかさらに十日時点で、全国の平均入力率は約六〇％というふう

福祉的な意味合いというものが、要件をクリアする中になっております。

で新たな難病が指定難病として入っていくという中においては、今回の制度というものは、新たなそのよう○井坂委員 私、いつも通告の際には、ここだけは大な色彩、そして財源的な安定性というものも含めて担臣にお願いします、それ以外はお任せいたしますと。

保をしている法律であるということでございますので、

実はこの問題は大臣にお願いをしていたんですが、や一歩前進とも言っていただけないのかもわかりません

はり相当、要はお答えいただきにくい内容だったのかが、しかし、少なくとも前には歩んでおる、そのようなというふうにうかがうわけであります。

な法案だというふうに御理解をいただければありがた
いと思います。

データの登録率が六割である、私は、やはりこの数
字に衝撃を受けます。研究のためだ、そのために医療○井坂委員 私ももちろん、皆さんを無料に、こんな費助成があるんだ、だから希少性要件は絶対外せない

ことは無理だということはよくわかっております。パんだ、こういう説明を受けてまいりましたが、そもそ

イを広げてくださいともし言えないのであれば、そのも、データ登録、研究の前段階ですよ、そのデータ登

パイの切り方をやはりもう少し本質的な部分に変えて録をするために、医療費助成という仕組みを使って患いけないかというつもりで聞かせていただきました。

者さんに来ていただいていた、こういう話が根底から崩れる、とてつもなくひどい話ではないかなと思うわ

私がやはり一番納得がいかないのが、希少性というけであります。

要件であります。希少性のお話をすると、必ずお答えに入ってくるのが、そもそも制度の成り立ちで、研究

このデータ登録という、まさに研究の入り口の部分のために症例を集める、数が少ない病気の方を、医療を怠っていた。現場の研究者の方は一生懸命やってお費助成の制度を使ってちゃんと来ていただいてデータられると思います。ただ、政府として、この制度を回をとっていく、こういう話であります。

す中で、難病の研究という医療費助成制度本来の目的に対して、大臣、本気で取り組んでいたと言えるのか

そういうお話があったので、ちょっと通告の順番をどうか、お伺いをいたします。

変えますが、五番目ぐらいですかね、制度本来の目的である研究、難病の治療法を確立するということにつ○田村国務大臣 今回の制度に関して申し上げれば、いて伺いたいと思いますが、その一番基礎的な話としそういう点の反省もあるわけでありまして、指定医のて、難病患者のデータ登録率は、現状までどのように方に、まず、診断結果を出す前に診断書を提出するとなっておりますでしょうか。

いう形の中において、その指定医の方々がつくった診30

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

断書がないとそもそも医療費助成というものに入らな

常に強い憤りを持っております。

いという形でありますから、その上で、その診断書をもとにデータ登録をお願いしていくという話でありま重ねて伺いますが、こんなものはお願いベースではす。

ないというのが私の考え方であります。制度の趣旨の根本でありますから、義務化をするべきだと思います

お医者様の中には高齢者の方々もおられて、なかなが、いかがでしょうか。

かデータ等々を入力できない。これは実は、電子カル
テ、レセプト、こういうときも同じような議論があっ○田村国務大臣 なかなか、諸々の事情で義務化は難たわけでありまして、高齢者の方々に関しては、なかしいんだと思います。

なかパソコンをいじれない、コンピューターをいじれないという方々がおられるので、なかなか義務化は難

例えば、理由をおっしゃらずに受けられる方に対ししいわけでありますが、ただ、ここは、おっしゃられて、医療費助成をやめるということが本当にできるか

るとおり、検討して、何としてもお願いしていきたい

どうか、こういう問題もあります。お医者様に関してというふうに思っております。

は、なるべくデータ登録していただくようにお願いしますが、事実上できないようなお医者様もおられない

ただ、一方で、患者側の方も、データを提供してほというわけではないわけでありまして、そこをどういしくない、そういう方もおられるわけでありまして、

うふうなデータ登録をお願いしていくか、これはちょそこに関しては、一定の理由がある場合には、プライっと工夫をしていかなきゃならぬと思います。

バシーの問題もございますので、データを提出いただ
かないということもあろうと思いますけれども、理由義務化というのはなかなか難しいわけでありますが、なくデータを提供いただけないという場合に関しては、

今、六〇％、決して高い数字ではありません。ただ、

これは、制度自体がそのような成り立ちでもございま

その六〇％のデータは、治療方法の確立や薬をつくる

すので、理由なくデータを出さずに医療費助成というのに役立っておることは事実でありますから、全くなような形は避けていただくように、こちらの方から対かったということから比べればそれは意味があったと応させていただきたいというふうに思います。

いうふうに思いますが、六〇という数字を限りなく一〇〇に近づけるように、今回新しい法律にのっとった○井坂委員 大臣、今のお答えで、制度そのものがそ事業になるわけでありますから、その中で対応してまのような成り立ちでもございますのでというような話

いりたいというふうに思います。

じゃないと思うんですよ、本当に。そんな軽い話だったら希少性要件をさっさと外してくださいよ。そんな○井坂委員 研究目的ということでもう一点お伺いを話じゃないと思うんですよ。

したいと思いますが、いわゆる日本版ＮＩＨ設立ということで、それに先駆けて、
難病関連予算が百一億円、研究のためにといって始めた制度だから、希少性要

こういうふうに聞いております。しかし、これは金額

件は絶対に外せませんと言っておられるわけじゃないの面では例年並みと言える、全くもって何かが伸びたですか。ところが、その研究の、もう当たり前の、一という金額ではありません。

番土台のところで、そもそもデータ登録さえされない現状。しかも、今回改められるというふうに私は伺っ

今回、日本版ＮＩＨが設立されることによって、難ておりますが、しかし四十年ですよ。四十年間こうい

病医療費助成事業の本来の目的である治療法の確立にう状況を放置してきて、よく研究目的だから希少性要何か大きく近づくんだという見通しがあるかどうか、件がどうこうと言えたものだなというふうに、私は非大臣にお伺いをいたします。

3120140418 衆議院厚生労働委員会議事録○田村国務大臣 もちろん、今までも、それぞれ研究○内田政府参考人 お答えいたします。

をしていただく中において現場では努力をいただいてきたわけでございますから、今までがだめだからとい

法定雇用率の算出でございますが、法定雇用率の算うような話ではないわけであります。

出には、常用労働者である障害者の数と失業者である
障害者の数が必要でございます。先生からは難病患者

今般の、日本版ＮＩＨと我々はもう呼ばないようにの総数のお話がございましたが、障害者と難病患者のしているわけでありますけれども、この日本医療研究

総数からは法定雇用率を算出することができないもの

開発機構を中心とする、その上部組織としてそもそもでございますので、御理解を賜りたいと思います。

健康・医療戦略推進本部というのがあるわけでありま
して、ここが司令塔になるわけでありますけれども、○井坂委員 続きまして、大臣に伺いますが、前回のこの中に九つのプロジェクトを組んでおりまして、そ大臣答弁でこういうふうにおっしゃっています。精神のうちに難病克服プロジェクトと位置づけをしっかり障害者が法定雇用率の対象に入ったばかりで、難病患させていただきます。

者の雇用についてはまだ企業のノウハウや環境整備が十分でなく、時期尚早と考える、こういう大臣の御答そんな中において、難病に関しても、そちらの方に弁でありました。

行く予算、これは今まで厚生労働省予算と文科省予算に分かれていたわけでありますけれども、それぞれ一しかし、実際に企業で働いている難病患者も今は多元化してここに持ってくるわけでありまして、そこでいわけで、一体、大臣はどのようなデータや根拠に基

約九十三億円という形で、厚労省から八十三億円、文づいて、精神障害者はもう入れるけれども難病患者は科省から十億円という形でありますが、そこでしっか

まだ時期尚早なんだとおっしゃったのか、お伺いをしりと目標を持ってこれを有効に研究に使っていく、もたいと思います。

しくは配分をしていくということをさせていただきます。

○田村国務大臣 難病患者が働いておられる職場があれば、それは難病患者の方々のそれぞれの日常生活にあわせて、残り十八億、これは厚生労働省の中で、おける状態にもよるのでありますけれども、それは非疫学的な部分でありますとか、診断基準等々に関する

常に理解をいただいておる企業でございますので、そものでありますとか、また診療のガイドライン、こうういう企業がふえてくることは大変うれしいことであいうものに関して有効にこの予算を活用させていただ

ります。

いて、
難病患者の皆様方に資する、
そのような研究等々を進めるように努力してまいりたいと考えております。

しかし、まだまだ多くの企業が難病患者の方々を雇い入れているわけではないわけでありますし、そもそ○井坂委員 続いて、先日に続きまして、難病患者のも、難病があるかどうかということを認識されて雇っ就労問題について伺います。

ているかどうかということも、我々もよく分析ができておりません。

先日、質問通告なくお伺いをいたしましたので、本日は通告の上伺いますが、いわゆる障害者雇用促進法

そんな中で、先回私が申し上げたのは、精神障害者の法定雇用率について、難病患者百万人を加えると、の方々の法定雇用率への算入というのは、実は、今まこの法定雇用率が何％上昇すると見込まれるか、参考で長年そういう議論をしてきたわけであります。何度人に伺います。

も何度もどうするんだという御議論をいただく中にお3220140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いて、長年かかってやっと先般の改正の中でこれを導入させていただきました。ただ、一方で、法定雇用率

当然のごとく、率というものが出てくるわけでありの中に算入するのは平成三十年四月からの話でございますし、今、二％というお話が出ましたが、まだ精神まして、この間は、それとは別に、一・八から二％に障害者の方々を入れた法定雇用率がどれぐらいになる

法定雇用率を上げたわけであります。

かも出ておりません。これから、これは三十年に向かって出していくわけであります。

ですから、そのときのいろいろな御議論、これは労働政策審議会で御議論いただいたわけでありますが、さらに、難病の皆様方、これも、どこまで入れるかやはり一定期間あけないと、それは上げたばかりだかということがあるわけでありまして、
なかなか難しい。

らというような御意見があって、なかなか話が、いろ範囲によっては何百万人という話になってくるわけでいろと議論のあった中において平成三十年四月からとありまして、すると、それだけまた法定雇用率が上がいうことになったわけでありまして、そのときの議論

るわけであります。つまり、企業の自由な企業活動をでも難病の患者の方々の御議論はあったんですが、や制約するわけであります。

はり労働政策審議会の中においてもこれはまだ時期尚早であるという御議論をいただく中において、前回の

ただし、一方で、それが社会的要請として必要性が私の答弁があったというふうに御理解をいただければあるというようなことを長年かけて御議論いただく中ありがたいと思います。

で、労使ともに、また三者構成の中で、労働政策審議会というところで、そろそろ、では準備もできたし、○井坂委員 労働政策審議会の議論はわかるんですが、やろうか、いろいろな制約もあるけれども、事業主側

私は、やはり精神障害者と同じく平成三十年四月に向も、一歩我々も踏み出そうという話の中で御議論が決けて今から準備をすれば、十分に企業側の環境整備とまってくるわけでございまして、そういう意味からいか理解は進むと考える立場であります。

たしますと、それぞれの理解感といいますか、理解の度合いといいますか、そういうものも含めてやはり醸

一体、何に本当にそれほど時間がかかるのか。議論成されてこないとなかなか難しいというのが実のとこの経緯とか、精神障害者の方の方が随分長くやっていろでございまして、そういう意味で、すぐにというのるんだというお答えでありましたけれども、経緯の長がなかなか難しいということであります。

い短いはあるにしても、実際に難病患者の就労問題を本気で一歩前に進めようとしたときに、一体、二〇一○井坂委員 今回、精神障害者の方、三百五十万人と八年までにそんなに何か時間がかかるようなことがあ

俗に言われ、難病患者の方、百万人、あるいは対象拡るのかどうか、大臣にお伺いをしたいと思います。

大されても百五十万人ということだったと思います。

○田村国務大臣 障害者の皆様方に対する雇用義務制

そんな中で、私、大臣に最後にお伺いしたいのは、度でありますが、これは、もう強制的に、達していな

では、難病患者のうち働ける方は何人で、そのうち実いところに関しましては納付金を納めていただいて、際に今も働いている方は何人なのか、そして、どのよ

そしてそれを障害者雇用に使うという話になっておる

うにそういう方は企業と折り合いをつけてやっているわけでありまして、本来、採用は自由ですよね、誰をのか。あるいは、働けるのに失業している方は何人な採用するかというのはそれぞれの企業の判断で決めらのか、それは、なぜ離職をし、なぜ就職できないのか。

れることであります。その採用の自由というものを、
これは制約をかける法律であります。かなり厳しい、

難病患者の就労を政府が真剣に考えるのであれば、きつい法律であります。

こうした基礎的な調査を今すぐ始めるべきだと考えま

33

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

すが、大臣、いかがでしょうか。

ますが、この登録証というものを持ってハローワークに行くとなかなか難病扱いをされないような対応を受○田村国務大臣 数はつかんでいないんですが、現在、けるんだ、こういう話を聞いてまいりました。

障害者手帳を所持しておられない難病患者の方々に対して、疾病の種類や症状の程度、こういうもの、就労現場のささやかなアイデアとしては、これは登録証の困難性というものがなければ対象になってこないわという名前がそもそも誤解を与えるのではないか、あけでありまして、障害をお持ちの方々もおられるわけ

なた、本当に難病なんですかみたいなことになってしでありますが、やはり、障害をお持ちの方々も、就労まうようなので、難病認定証というように名前を変えの困難性というものがあるから障害者という形の中でて、しかも、その意味をきちんとハローワークの全て

法定雇用率の中に入ってくるものでありますから、その職員さんに周知すべきではないか、こういうことでの部分を、どの程度なのかということを勘案するようありますが、現場のことですから、参考人にお伺いをな形で、今、独立行政法人高齢・障害・求職者、言ういたします。

とまた怒られる機構でありますけれども、この機構において研究をしていただいておるということでござい○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

まして、これは二十六年度までという期限のもとで研究をいたしております。

議員の御質問にありましたように、現行の特定疾患
治療研究事業におきましても、症状が改善して、著し

一応そのような対応はさせていただいておるわけでい制限を受けないで日常生活を営むことができる、こありますが、なかなか、これを全部、どれぐらいいる

ういうふうに判断された方は軽快者というふうにしてかというのを調べるのは難しいわけでございますので、いるわけですけれども、こういう方には、受給はしてその点に関しては、
我々、
今数字は持っておりません。

いないわけですから、医療受給者証にかえまして特定疾患登録者証というものを交付することとしておりま○井坂委員 別にＪＥＥＤが嫌いなわけではなくて、す。

できレース入札をするのは悪いけれども、そういう研究をしていただけるなら大いにやっていただきたいと御質問にありましたように、登録者証という名前だいう立場であります。

と、なかなか、本当に難病なんですかというようなこともあるんだろうということでお聞きしました。

難しい難しいと、本当に根拠を持っておっしゃっているのか、やればわかることではないかなというふう

新たな医療費助成制度においては難病患者データのに私は思いますから、そこはぜひ、本当に予断なくや登録を行うということで、ここまで御答弁も申し上げっていただきたいというふうに思います。

てきましたけれども、そういう方でデータ登録を行った患者に対しましては、関連情報を付加して、ちょっ

時間がありますので、もう少しお伺いをいたします。

と名前が今回も似てしまうんですけれども、難病患者登録証明書というものを発行するということにしてお就労に関して、現場でこういう声を聞いてまいりま

ります。

した。
これは、私どもとしては難病患者であることを証明
今、受給者証と登録証というものがあります。症状する証明書だというふうに考えてはおりますけれども、が少し軽くなってくると、医療費の受給者証ではなく今御指摘のように、患者さんが就労相談などの各種サ登録証に一時的に戻る、こういう仕組みと伺っておりービスを受けられるときに、これだけではなかなか難34

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

病患者さんということでお認めいただけないケースがは重症急性膵炎というのが思い当たるんですけれども、あるということでしたら、まずは、ハローワークも含

これは私どもの理解としては、一般の肝炎や急性膵炎

めた関係機関に、こういう登録証明書というものの意とは異なる病態とか、当然ですけれども診断、こうい味を理解していただくように努めます。

ったものがある、異なる病態に着目してこういう区分をしているというふうに理解をしております。

そういう形で、引き続き、難病患者さんの就労も含
めた生活支援が進むように努力してまいりたいと考え○井坂委員 この劇症肝炎や重症急性膵炎、これも、ております。

異なる病態とおっしゃいましたけれども、多分、非常に曖昧な状況ではないかなと実際は思います。ゆめゆ○井坂委員 時間があるので、もう一点伺います。

め、こうした病気が今回の新しい見直しのときに、いや、これも肝炎の重いものだとか膵炎の重いものだと

この間議論になっております線維筋痛症の患者さん、いうことで、希少性要件を理由に指定から外れるなど

参考人のおっしゃるには、二百万人いて重症者だけでという逆のこと、そういうことを意図して質問したわも十五万人、こういう話でありました。しかし、同じけではないですから、そのことはお願いをしたいと思病名だったら重症者もそうでない方も患者数としてカいます。

ウントをされて、合算をされてしまって、この場合であれば、線維筋痛症の患者さんは二百万人いるから希

本当にいろいろ議論をしてまいりましたが、とにか少性要件にはかからないのだ、こういうことになってく、限られた財源でどういう優先順位づけをしていく

しまうんだというふうに事前に担当の方からは伺ってか、その中で、私は、この希少性ということに関しております。

は本当に一考の余地があると思っておりますので、そのことだけ再度申し上げて、私の質問を終わりといた

それならば逆に、症状の重い場合のみ病名をつけるします。

ことで患者数を少なく数えることが技術的に可能ではないかなというふうに思うわけでありますが、実際、どうも本当にありがとうございました。

今の指定難病の中で、こういう、症状の重い場合のみ病名をつけて患者数を結果的に少なくカウントされて○後藤委員長 次に、高橋千鶴子君。

いるような難病の例はないのか、参考人に伺います。
○高橋（千）委員 日本共産党の高橋千鶴子です。
○佐藤政府参考人 お答えをいたします。
前回の続きを少しやりたいと思います。障害福祉サ
今の御質問は、現行の制度の中で、症状の重いもの、ービスについてであります。

重いグループと申しますか、重いものだけを取り出して、これを限定して病名をつけることで患者数が少な

障害者総合支援法で新たに該当になった百三十疾患

く数えられているような難病の例がないのか、医療費と関節リウマチについては、手帳がなくても障害福祉助成の対象となっているものはないのかという御質問サービスを受けられるわけですけれども、その際、使だろうと思います。

うのは、他の障害者と同じ障害程度区分を使います。

議員の御質問を正しく理解してお答えをしているか

ただし、難病の特性を踏まえた認定をということで、どうかわかりませんけれども、思い当たるものがある

厚労省は、難病患者等に対する障害程度区分についてとすると、難治性肝炎のうちの劇症肝炎とか、あるいマニュアルをつくっています。

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20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

それが資料の一枚目であります。このアンダーライ

これは、指定難病に限らなくても、共通したものでンは、私がつけたのではなくて厚労省がつけたものではないでしょうか。また、最初に紹介したように、疾ございます。
「難病の特徴」「難病には、症状の変化が患群という捉え方というのは、これもまさに共通した毎日ある、日によって変化が大きい等の特徴に加え、ものではないのか。このマニュアルを踏まえれば、病進行性の症状を有する、大きな周期でよくなったり悪

名によらずに、認定区分によって必要な障害福祉サー化したりするという難病特有の症状が見られます。
」
こ

ビスを受けてもよいのではないか。まさに、重度の状れは、つけてありませんが、調査もありまして、症状態が目の前にある、このことを評価するということがの変化が毎日あると答えた方が実に四一・二％もある

できるのではないか。いかがでしょうか。

わけですね。そういう特徴を踏まえて、これは、疾患群ごとに、血液系疾患、免疫系疾患、内分泌系疾患、○蒲原政府参考人 お答え申し上げます。

代謝系疾患などなど、大きくくくって分類をして、どういう特徴があるのかということを示しているもので先生のお話にありましたとおり、認定のマニュアルあります。

というものを難病患者等についてつくっているということでございます。

また、二枚目、これは太字の部分がありますね。こ
こは網かけをしていたんですが、コピーしたらよくわ

これは総合支援法の全体の支給決定にかかわること

からなくなってしまっているんですけれども、少し読でございますので、少し説明いたしますと、具体的なみたいと思うんですね。
「難病患者等は、障害が固定し法の対象者が決まった後、その人に対してどのようなている身体障害者と違い、症状が変化したり、進行す支給をするかというプロセスに入っていくわけです。

る等の特徴があるため、それらを踏まえ認定調査を行そのプロセスの過程で、本人に、言ってみればどういう必要があります。 特に、症状が変化（重くなったうサービスが必要か、あるいはそのサービスについてり軽くなったり）する場合は、「症状がより重度の状態」

どういう形で報酬をつけていくのか、こういったこと＝「障害程度区分の認定が必要な状態」と考え、市町を決めていく過程で、先ほど話が出ました支援区分と村審査会で検討するために必要な情報である「症状がいうのを決めているということで、支援区分はいわばより重度の状態」を詳細に聞き取ることが重要になり支給決定プロセスの中で使う、こういう整理になってます。
」と書いてあります。

おるものでございます。

私は、これは非常に大事だと思っているんですね。

また、この支援区分をつくる過程でも、最初に障害厚労省が、こういうことに気をつけなさいとわざわざ者の対象が決まっていて、それとの関係でつくってい

書いてくださっている。

る、こういう関係になっているわけでございます。

これまで参考人からも直接お話があったと思います

そういった意味でいうと、やはり、そうした対象がが、症状が変化しやすい、疲れやすいなどの特徴があ決まった上でつくっている支援区分自体を、それをベるのに、たまたま認定のときには張り切って元気だっースに全ての状況に対して適用していくということはた、そういうふうなことを捉えるのではなく、それはなかなか難しいんじゃないかというふうに考えており一断面でしかないのだ、そういう特徴なんだよという

まして、これは法律がもともとサービス給付法であることを捉えて、重度の状態こそが一番必要な状態なんという性格がございますので、そこは支給対象を明確だということを踏まえなさいということを言っているにするという必要性がございますので、これまでも御わけですね。

説明しているとおり、きちっと個別の疾患名で決めて36

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いくということが大事だというふうに考えております。

群という考え方ですね、血液系、免疫系、代謝系といそれをベースに、具体的な範囲についてはこれから検うような大きなくくりがあるということ、また、非常討していきたいというふうに考えております。

に変化がしやすいという難病ならではの特徴ということは、それはある意味、全体に共通するものがあるよ○高橋（千）委員 もちろん答えはわかっているんでね、そこだけを聞いているんです。どうですか。

すよ。私が言いたいのは、これまで述べてきた議論というのは全く無体なことを言っているわけではないの○蒲原政府参考人 先生お話がございましたとおり、と、それから、手がかりがないわけでもないのだとい個々の疾患が、難病については非常に変化しやすいだ

うことの一つとして挙げさせていただきました。

とか、なかなか従来の障害と違う特性があるということは私どもも認識をいたしております。

シンプルな問いをしますけれども、最初に私が紹介したように、疾患群でそれぞれ特徴があるという考え

そのために、今回、昨年の四月に難病を対象にした方、それから、非常に毎日症状が変わる、こうした難

ときに、単純に従来のいわば認定のマニュアルという病ならではの特徴、こういう点では、診断基準があることでやってしまうとよくないんじゃないかというこなしにかかわらず難病全体として共通する、そういうとで、この認定マニュアルを昨年つくった、こういう認識は間違いないでしょうか。

ことでございます。

○蒲原政府参考人 お答え申し上げます。

その意味でいうと、
まさにおっしゃっているように、疾患にそういう特性があるということは私どもも全く先ほど申しましたとおり、この総合支援法の支給体認識をしているところでございます。

制というのは、対象がきちっと決まった後、その人に対して必要な支援を行っていく、こういうことでござ○高橋（千）委員 ようやっとお認めいただいたと思います。必要な支援を行う過程で、今お話がございまうんですね。

した障害支援区分というのを活用するということでございます。

やはり、話の取っかかりというか、一つ一つ見ていかないと、結論が、とにかく、やれ、やれと言われる

こういう支給決定のプロセスにおいても、先生お話

からそれを認められないという話ではなくて、事実をがございましたとおり、個々具体的ないろいろな状況

積み上げていくということが大事なのではないかなとだとか、このマニュアルに書いてあるようなことをき思っているんです。

ちっと踏まえて支給区分をきちっと出していく、こういうことが必要だというふうに認識をいたしておりま

その上で、
ちょっと通告していないんですが、大臣、す。

一言、感想を含めて伺いたいんですけれども、前回もお話をいたしました。それで、例えばネットで質問を○高橋（千）委員 そんなことを聞いているんじゃあ

見てくださったＣＦＳの患者さんなどは、本当に症状りません。何回も言ったでしょう、シンプルな問いなが重ければ入院さえできない、そういう訴えもあるわんですと。

けなんですね。仮に医療助成があったとしても、専門外来が近くにない。そういう困難を抱える患者さんに

これは佐藤局長に聞きたいと思います。私が言ってとって、対症療法ではあるけれども訪問介護ですとかいることが間違っているでしょうか。つまり、やれ、同行支援とか、本当に必須なんだということを訴えらやれという議論をまず切り離して、今のいわゆる疾患

れているわけなんですね。やはりそこをちゃんと見な

37

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いと、全体の枠があるから、不公平だからということ

祉サービスの範疇に入るということで、サービスを御を理由に排除すれば、それこそ不公平ではないのかと利用いただけるようになったわけであります。ただ、いうことなんです。

一方で、病名というものとそれから診断基準というものは、その対象者を確定していくためにはどうしても資料の三枚目に、今の特定疾患を受けている患者さ

必要な部分であります。

んたちの平均発症年齢をつけておきました。本当に若くして発症していますよね。平均発症年齢が四十一歳

その上で、それぞれの状況に応じて必要なサービス

なんですね。見ていただければわかるように、十代、を受けていただくわけでありますので、少なくとも、二十代の方がかなりいらっしゃるわけなんです。

総合支援法に基づく給付に関しては、これは法律にのっとった事業でございますし、義務的経費になっておさっき中根さんが、難病患者の中の介護認定は三・りますから、予算がないとかあるとかではなくて、し七％いらっしゃる、そういうことを言っていましたよ

っかり受けていただけるということでございますので、ね。だけれども、四十歳を過ぎないと、そもそも介護

そのような形で、必要のある方々が認定をいただいて、に入れないじゃないですか、特定疾病になったとしてその上でサービスを受けながら生活をしていただけるも。だから、そういうどこにも拾われない若い方たちというような形になっておるわけであります。

が、今ここで大変な思いをしているんだということなんです。社会経験を積む機会さえなく、生涯にわたっ○高橋（千）委員 大臣にこの問題を通告していなかて闘病生活を送ることに変わりない。そこに線引きをったので、ちょっと前回と同じ答弁だなという気がししてはならないと思うんです。

ます。

これまで、日本の障害者福祉法における身体障害者

しかし、手がかりがあるんだということ、もちろんの定義というのは、内部障害も含めて、固定と永続性

病名はあるわけですよね。ただ、そこに診断基準、つが条件だったと思います。これは何回も障害の問題をまり指定難病医療費助成の基準とリンクさせていると質問したときに、いやいや、固定していないからとかころに無理があるのであって、それを突破する手がかという答弁があったわけですよ。
だけれども、
これが、りとしてこういう考え方があるじゃないかということさっきから議論しているように、難病患者を適用するをきょう提起させていただきましたので、まだ決まっに当たって、変化をする人もこの障害者福祉法の中にたわけではないですので、ぜひ検討いただきたいと思入るということが初めて今回行われたわけですよね。

います。

このことを、日本難病・疾病団体協議会の伊藤建雄

そこで、次に、今少し話題になったわけですが、難会長の言葉をかりれば、難病も障害者福祉の対象にな病の医療費助成は義務的経費となって、長年の課題でるということは、障害の固定と継続ではなくても対象ありました自治体の超過負担、これがなくなったこととするということとなったわけで、まさに日本の障害は評価したいと思います。

者福祉の根本にかかわる大変革だというふうにおっしゃっています。私、本当にそうだと思うんですね。ぜただ、先ほども議論がありましたけれども、療養生

ひ柔軟な対応を求めたい。
ぜひ検討していただきたい。

活環境整備事業についてはできる規定となっているのはなぜでしょうか。同じように義務的経費にすべきだ

大臣、もう一言、いかがでしょうか。

と思いますが、どうでしょうか。

○田村国務大臣 先般の改正で、難病の方々も障害福○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

38

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録省としても、これから法律に基づいて基本方針を定め
今御質問の中にもありましたように、医療費助成にていくわけですけれども、その中において、
都道府県、つきましては、指定難病ということで一定の要件を満自治体に対しても、取り組みのあり方について明確にたし、また、個々の患者さんにおきましても、その指示していきたいと考えます。

定難病の要件に合致する患者さんに対しては医療費の助成をするということですから、日本全国にお住まい○高橋（千）委員 私は、この研修事業にしても、あの患者さんにとってみると、公平に医療費助成というるいは相談事業にしても、これは本当に地域の格差を仕組みの恩恵を受けていただく必要があるということ取り除いて充実していかなければ、たとえ特定疾患がで対応しております。

指定難病になって広がったとしても、全然知らない、
自分の病名が何かということにたどり着くまでに何年一方、今御質問のありました療養生活環境整備事業もかかっているというのが一般的なわけですから、そですが、今般の新しい法律の中には二十八条というここにたどり着けないわけですよね。そういう意味でもとで位置づけておりまして、現在も行われております

重要だと思うんです。

難病相談・支援センター事業などを、今申し上げましたように法律上にきちっと位置づけて、しかも、財政資料の四枚目に、都道府県の難病相談・支援センタ

的な支援を行うことができるということで明記をしてーの相談件数、
これは補助金ベースなんですけれども、いるところでございます。

資料をつけておきました。非常に格差が大きいわけです。

ここに関して、なぜできる規定なのかということでございます。今も多少申し上げましたけれども、医療

また、下の方を見ていただくと、これはお金と件数

費助成と異なりまして、こちらの難病相談・支援センでやっているんですけれども、ゼロ円から百万円未満

ター事業を含む療養生活環境整備事業につきましては、のところもあるというのは非常に小さいわけで、千葉

自治体における実態の差異、あるいは、重点的に行う県が、難病医療協力病院が九カ所あって、相談を受けべき領域がそれぞれ自治体によって違うだろうというていて、こういう核になるところがあるところという想定のもとに、義務的な規定とはしておりません。

のは非常に有利なんだなと思ったんですが、六千三百九件ですね。大臣の地元三重が三千三百七十二件、総例えば、例示を挙げますと、この療養生活環境整備

理の地元山口は四十九件と、非常に開きが大きいわけ

事業の中には、特定疾患医療従事者研修事業といったであります。

研修事業を設けているんですが、人的あるいは医療機関のような箱、箱といいますか、施設の資源が必ずしこういうのを誰が担っているかということで、次のも十分でないようなところでは、こうした特定疾患医

ページの資料を見ていただければおわかりのように、療従事者研修事業のようなものに重点を置いていくこ

やはり患者団体が頑張って受けてくださっているわけともあるでしょうし、また、そうでないところもあるですよね。
患者団体に委託しているのが二十三自治体、だろうということで、自主性あるいは地域の実態に応医療機関等が十一、都道府県直営は十三にすぎないわ

じた対応ということで、柔軟に対応していただくようけであります。やはりここを、予算の範囲内でというにということでございます。

中で奨励するだけではなかなか進まないんじゃないかと思うんですけれども、もう一声お願いします。

しかし、それにしても、法律に位置づける事業ということでございますから、各地域でこうした療養生活○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

の支援が充実していくようにということで、厚生労働3920140418 衆議院厚生労働委員会議事録

ただいま御指摘いただきましたように、現行の難病

しては、これは法律にのっとって義務的経費化して二相談・支援センター事業につきましても、相談件数と分の一を見るということですから、超過負担というもか実施形態に地域ごとに違いがあるということは確かのはこれでなくなるわけであります。

に認識をしております。
今おっしゃられた難病相談・支援センター事業、さ先ほどの答弁の繰り返しになりますけれども、今般らには療養生活環境整備事業、こういうものに関しまの難病法案につきましては、当該事業を、予算事業かして申し上げれば、これは、それぞれ、地方でそれぞら法律の事業ということで位置づけ直して、国が財政れの必要性に応じてやられるわけでありますが、法律的支援を行うことができるということを明記したとこにこれも法定事業として二分の一補助というような形

ろでございます。

で位置づけた。ただ、これは予算事業であるわけであります。でも、これは規定したこと自体は意味がある

平成二十六年度の予算においても、もう既に予算をと思います。というのは、なくならないわけでありま

見直して、難病相談員の人件費などを充実させたとこ

すから。位置づけていなければ、いつなくなるかわか

ろでございますし、またこれまでも、先ほどからお話らないという話でございますので、そういう意味ではがありますように、必要な知識と基礎技術を習得する意味があるんだと思います。

ための研修事業を行ってきたところでございます。
それぞれの地方で独自にいろいろな事業をやられて先ほどの答弁の繰り返しになりますけれども、今後、おられるわけでありますけれども、そこはやはり地方

法律成立後、
基本方針をお示しするわけですけれども、のそれぞれの状況がありますので、それを一律に国がその基本方針の内容等々とも関連をしまして、こうし何らか示しながら地方交付税で見るというのはなかな

た難病相談・支援センター事業を含めて、充実していか難しいわけでございまして、そこはひとつ御理解をくようにということで努めてまいりたいと思います。

いただきながら、今般、法律でしっかり書き込んである事業等々、それぞれの自治体で対応していただく中○高橋（千）委員 本当に頑張っていただきたいと思において、難病患者の方々が日々生活する上においてうんです。

しっかりとした環境を整えていただきたい、このように考えております。

そこで、大臣に伺いますが、もともとこの難病対策というのは、自治体独自の難病助成、さまざま、取り○高橋（千）委員 ここは私、言いぶりに気をつけて上げている疾患に違いがありますけれども、そういう言ったつもりですけれども、国が何々をやれと言えとところから始まって、都道府県の難病連なんかが結成言っているわけではないんです。もともと自治体が独されてきて、全国団体になってきたという歴史もあり

自にやってきたものを支援したらどうかと言っているますよね。また、長く超過負担をしてきた。

だけですから、義務的経費になったからあとはできな
いというふうになったら残念だなという思いで述べた

そういう中で、今後、都道府県がやはり独自の支援わけであります。

策というのを維持したい、あるいは拡充したい、こういう場合について、例えば交付税措置ですとか、何らそれから、療養生活支援事業については、もともとかの支援をしていく必要があるかなと思うんですが、超過負担がありません。だって、予算の範囲内でとな

いかがでしょうか。

るわけですから。
結局そうなっちゃうわけなんですよ。
そこを本当によく見て支援をしていただきたいなと思○田村国務大臣 今般の法律で、医療費助成に関しまっています。

40

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業はこれから創
難病対策委員会の中でも、長野県の福祉部局の参考設しようとするものでございますので、そういう意味

人が、五十六疾患以外に頑張って独自支援している、で実績はないものでございますし、また都道府県のデ上乗せしているところがあるから、そこを拾ってほしータもないというのは、そういう意味では御理解いた

いと述べていらっしゃいます。それがみんな今回なるだけるものと思っております。

かというのはまだまだ難しいところがありますので、
そういうことに、やはりせっかく頑張ってきた県独自○高橋（千）委員 わかっていて聞いているのに、そのものには支援していくということでお願いをしたい

ういう答えはないと思うんですよね。

と思います。
ですから、今やっていることを参考に新しいこの自次に、小児慢性特定疾患においては、小児慢性特定立支援事業に行くわけですけれども、結局、療育相談

疾患医療費の支給に要する費用及び小児慢性特定疾病ですとか、やるわけですよね。その実績というのはあ

児童等自立支援事業に要する費用、これがどちらも大るわけじゃないですか。それをもう少し、余りにも不人の難病とは違って義務的経費になったのはなぜでし

親切な答弁だと思いますが。

ょうか。
○石井政府参考人 大変失礼いたしました。多分、趣○石井政府参考人 小児慢性特定疾病児童については、旨をうまく酌み取れなかったのだと思います。

児童の健全育成という児童福祉法の趣旨に鑑みまして、
医療費助成のみならず、相談支援等の地域におけるさ

確かに、今現在、療育指導事業あるいは巡回相談事

まざまな支援を組み合わせて、安定的に支援していく

業、小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業などことが大変必要だというふうに思っております。

を行っているところでございまして、平成二十四年度の実績で申し上げますと、まず療育指導事業でございこのため、小児慢性特定疾病児童等に対する相談支

ますが、実施回数としては三千四百四十七回となって援等につきましては、消費税財源を充てた安定的な仕おります。また、巡回相談事業でございますが、実施組みとして構築をいたしまして、都道府県に実施義務回数として九百十一回、そしてピアカウンセリング事を課し、国としてはその二分の一を負担することとし業でございますが、これも実施回数として九百二十五ております。

回となっているところでございます。

なお、小児慢性特定疾病の医療費でございますが、○高橋（千）委員 ですから、これは、全国で丸めて現行の裁量的補助金においても国は二分の一補助としも、最大多くて九百回とか三千回とか、そのレベルなておりまして、これに倣っているということでございんですよね。そこを本当に安定的に、そして義務的にます。

してやっていくんだとなったら、相当の覚悟が必要であろうということで指摘をさせていただきました。

○高橋（千）委員 安定的と強調されたわけですが、では、その実績はどうなっているでしょうか。今示しそこで、大臣に改めてのことなんですけれども、小たような都道府県ごとのデータというのはないという

児慢性特定疾患はもともと児童福祉法に位置づけられことでありましたけれども、いかがでしょうか。

ていたわけですから、児童の健全育成ということが目的だと思っています。そのために児童と家族を支援す○石井政府参考人 お答え申し上げます。

るという福祉的目的があると思うんですが、そこの意義について改めて確認をしたいと思います。

41

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いという控え目なことをおっしゃっていたけれども、○田村国務大臣 おっしゃられましたとおり、これは

しかし、そういう児童と家族の支援といったときに、児童の健全育成というのが目的になっているわけであ

医療費を半分にすればいいんだとか、食費も負担といります。その治療の確立でありますとか普及を図りなう整理で本当にいいんだろうか。食事は治療の一環でがら、一方で、今申し上げましたような、患者、家庭あって、今までどおりで、なくていいのではないでしの負担の軽減というものがあるわけであります。

ょうか。財政影響額だって大したものではないと思う
んですけれども、いかがでしょうか。

しかしながら、現在の位置づけは、やはり治療研究事業という位置づけになっておるわけでありまして、○石井政府参考人 お答え申し上げます。

福祉的要素はもちろんあるんですけれども、位置づけがそうなっておるものでありますから、今般の法律改

小児慢性特定疾病については、治療が長期にわたり、正の中において、しっかりと福祉的観点というものを医療費の負担も高額となるため、児童の健全育成を目明確にしていこうということであります。

的として、患者そして家族の負担軽減を図る観点から、
自己負担限度額を従来から難病医療費助成の二分の一

あわせて、今もお話がありましたけれども、安定性といたしておりまして、現時点において、これを変更というような部分で法定給付化をするわけでありまし

する特段の事情変更もないと考えているところでござて、そういう意味では、これに関しましても前進であいます。

ろうというふうに我々は思っておりまして、いろいろな事業の中においても、先ほど話がありました自立支

また、食事療養費でございますが、それのみに着目

援事業も含めて、小児慢性特定疾病の患者の皆様方がするのではなくて、自己負担限度額の水準や複数の患

日々生活される上において、環境整備というものを進者がいる世帯での負担のあり方など、多様な観点からめてまいりたい、このように考えております。

総合的に負担のあり方について検討が進められまして、費用の二分の一を自己負担することが適当とされたと○高橋（千）委員 十五日の参考人質疑でも、ＮＰＯ

ころでございます。

法人難病のこども支援全国ネットワーク会長の小林信秋さんが、家族を支援することの重要性について述べ

なお、食事療養費に係る費用でございますが、平成ておられました。

二十四年度の実績は、助成対象数が約十一万人で、約七・一億円となっているところでございます。

さっき大臣がおっしゃったように、確かに治療研究というところから始まったんだけれども、予算だけで二十七年度の助成対象数は十五万人と推計いたしては、構造改革法によって毎年一〇％削られる、これでいるところでございまして、このうちの約十万人が食はなくなってしまう、そういう中で、医療費助成を維事療養費について全額公費負担の経過措置対象者で、持できるように児童福祉法に位置づけたという歴史的約五万人が二分の一自己負担となる新規助成対象者となこともおっしゃいました。逆に言うと、本当にこの推計されることから、二十四年度の実績をもとに二十

医療費助成がなかりせばということだったのではない

七年度において食事療養費を全額公費負担した場合のかなと思います。

財政影響を試算いたしますと、約二億円と推計をいた
しているところでございます。

多くは兄弟がいる、また親がまだ若くて経済力がな
い、そういう中で本当にこの助成制度というのはあり○高橋（千）委員 そうなんですよね。だから、そのがたいし、半分でも、自己負担増だけれどもありがた

二億円、
我々は、
そこはいいじゃないかということで、4220140418 衆議院厚生労働委員会議事録

修正案を出して、食費は今までどおりにしてほしいとて支えてきたことが、治療の面でも効果があったし、いうことを訴えております。

成人になってからも一定の日常生活に支障がないという人もいる、そういうふうなこともあると言えないか

今、まさか特段の理由がないという答弁になるとはなと思うんですね。

思っていなかったんですが、従来から子供は大人の二分の一と言っていて、それを変更する特段の理由はなですから、今回、負担がふえることで治療に結びつ

いとおっしゃったんですが、委員会の中では、結局、

かない、
そういう患者がいてはならないということで、私が言ったように、児童と家族の経済的支援というこ改めて伺いたいと思います。

とを考えたら、やはりふやさない方がいいんじゃないかという意見と、いやいや、もう少しふやした方がい○田村国務大臣 小児慢性特定疾病の方々が、今までいんじゃないかという意見、両方あって、中をとって医療費の助成を受けながら、また一方で、それだけで二分の一になったんでしょう。
そういうことなわけで、はなくて、相談支援でありますとか日常生活の用具のやはり、もっと実態に合わせてまだまだ検討していく

給付、こういうものを含め、さらには教育であります

必要があるのではないか、経過措置の間に、ぜひ上げとか就労、こういう種々の支援を受けながら、今委員

ない道を選んでいただきたいなと思っております。

がおっしゃられたように、半分の方々が自立をされて就労にもつかれておられる、こういう現状がある。こそれで、大臣に改めて伺いたいんです。

れは、そのような小児慢性疾病への支援というものがあればこそという部分は、私はやはり理由としてある

小児慢性特定疾患治療研究事業の受給者であった成んだろうというふうに思います。

人に対する調査を、前回、大臣が紹介されました。仕事をしている方は五四％いるんだと。特に障害なしと

今般、そういう流れの中において、先ほど来言っていう方が六割というデータもあります。
これを捉えて、

おりますとおり、非常に不安定な予算事業を法定給付

大臣は十一日の委員会で、自立して就労しておったり化するということにさせていただき、他の自立支援の日常生活を営んでおったりされる方々は比較的多いと事業もさらに強化をしていこうということであります。

述べられました。確かに半分は働いているんだけれど
も、半分は働けていないということをどう見るかとい

法定給付化をするということになると、これも何度うことが一つあるんです。

も何度も申し上げていて恐縮なんですけれども、一定のバランスをとらざるを得ないというところがあるわ

小児慢性疾患の場合、発病で一番多いのはゼロ歳なけでございまして、その中においても、もちろん、自んですよね。ゼロ歳に発病している。だから、まさに己負担の上限、これはそれぞれの負担能力に応じて差生涯にわたって病気とつき合わなきゃならない。そうはつけさせていただいておるわけであります。

いう中で、登録者数というのが一番多いのは実は十代の前半で、そこから若干減っていきますよね。そうい

さらには、今ほど来お話があったとおり、
食事療養、う意味で、治療に効果があった方たちがそこに数字とこれを二分の一、これは一般の保険の給付の中においしてあらわれてきているのかなと。だから、実際にはての二分の一という形になっておるわけでございまし

ずっと続いている人のことは、やはり実態としては同て、この二分の一というものも含めて、無料にすればじなんですよね。

いいのではないかということをおっしゃられるのであろうと思いますが、なかなか、これは制度の中においそういう意味で、小児のときに、医療費助成で低所てのバランスということがございまして、いろいろと得者はゼロ円だった、食費は自己負担なし、こうやっ

勘案をして、福祉的な色合いも強めているわけでござ43

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いますけれども、対象の拡大ということも含めまして、のとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いどうか御理解をいただければありがたいというふうにて定める疾病」と定義しているものでございます。希

思います。

少性の要件は入っていないものでございます。

○高橋（千）委員 同じ答弁ではあったんですが、小そして、もう一つのお尋ねでございますけれども、児慢性の医療費助成や総合的な支援があればこそ今こ

データの関係でございます。

うして頑張れているということからまず出発点にして、検討を進めていただきたい、このように思います。

現在の小児慢性特定疾患治療研究事業におきまして
は、治療研究に活用するため、患者の各種検査値等のそれで、二つまとめて次に伺いたいと思います。

データの登録管理を行っておりますが、効率的、効果的に治療研究を進めるため、今年度、新たなデータベ

今紹介した小林さんのお子さんの場合は、百人程度ースの構築を図ることといたしております。

の患者さんだという極めて少ない疾患であったということで、小児慢性特定疾患の場合には、物すごく少な

新たなデータベースの構築に当たりましては、御指いという特徴もあるわけですよね。その反面、やはり摘のような観点、これも踏まえまして、小児慢性特定希少性を条件としない、現行でも幅広い概念を持って疾病の登録データについては、先行してデータベース

います。これは、今回の法改正に当たってどのようにの構築を進めている難病の登録データと登録項目を合整理をするのか。

わせるなど、円滑にリンクする仕組みとして開発を進めていきたい、かように考えております。

それから、トランジションの問題はずっと議論されてきたわけですけれども、今ある疾患のデータ、これ○高橋（千）委員 円滑にリンクしてということであを成人期にリンクさせるということが非常に重要な課りましたが、今の難病の分野では、資料の六枚目、こ題となっておりますが、どのように進めるのか。

れは時間の関係でここは問いにしませんけれども、特定疾患調査解析システム入力率ということで、これも○石井政府参考人 社会保障審議会の専門委員会の報

物すごい格差があります。

告では、これまでの小児慢性特定疾病の考え方を踏まえまして、まず一つとして、慢性に経過する疾患であ

やはり、データベース化しなきゃいけないんですけ

ること、二つ目として、生命を長期にわたって脅かす

れども、紙媒体のを本当に原始的な手作業で入力して疾患であること、三つ目でございますが、症状や治療いるというところを今やらなきゃいけない。これは本が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるこ当に大変なことで、これを均てん化するというのは大と、そして四つ目でございます、長期にわたって高額きな課題であろう。ただ、私は、そういうことを思いな医療費の負担が続く疾患であることを考慮して選定切って今やろうとしているときだからこそ、トランジすることが適切であるとされたところでございます。

ションの課題も本当に解決するチャンスではなかった
かな、こういうふうに思っております。

これを踏まえまして、この法案の第六条の二第一項に規定を設けておりますが、そこで、「小児慢性特定疾

難病対策委員会の中で小慢のことを議論して、全体

病とは、児童又は児童以外の満二十歳に満たない者がとして、成人期と一体として議論していこうというこ

当該疾病にかかつていることにより、長期にわたり療とを始めた。それが今度の法案の中にはなかったとい

養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあうことはすごく残念だなということを指摘しなければるものであつて、療養のために多額の費用を要するもならないなと思っております。

44

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

大臣にも聞いていただきたいんですけれども、大臣
それで、小児のがんや心臓病、糖尿病などは、やはは、これまでトランジションの質問を受けたときに、り成人になれば対象とならない可能性が大きいわけで指定難病も範囲が広がるからそこで拾えるんじゃない

すよね、がん疾患患者は物すごい多いじゃないかとい

かということと、自立支援医療で見るということもあうことで。しかし、小児のときに発症するということ

るんじゃないか、そういうふうにおっしゃっていましの意味は、だからこそ難病なのであり、特別の困難さ、た。

違いというのがあるわけですね。そこを本当に反映させていくべきだと思いますが、いかがでしょうか。

ただ、今も特定疾患は五十六あるんですが、そのう
ち小慢と重複している疾患数はたった十五しかないん○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

ですね。しかも、その十五は、まさしく細かく見ていきますと一桁とか二桁、せいぜい十四人とか、その程

これまでの議論の中で、今回の難病法案の位置づけ、度の極めて希少な疾患しか重複していないんです。ああるいは、希少な疾病だとか難病の要件はどういうもとの圧倒的に小慢で多い疾病は実はダブっていないんのかというのは御説明もいたしましたし、同時に、医ですよ。

療費助成の目的が何であるのかということについても御説明をしてまいりましたので、もうこれ以上申しま

そうすると、これがいきなり、広げたからといってせんが。

うんとこの関係が変わるというふうには考えにくい。
まして、糖尿病などは生活習慣病だと言われているわ

今ありましたように、小児のがんとか心臓病とか糖けですよ。そこを今からちゃんと考えないといけない

尿病など、本当に細かく見ていきますと、確かにそれのではないか。そこをちゃんと受けとめていただきた

ぞれの細かな違いというのは出てくるんだろうとは思いということ。

いますけれども、今般こういう形で法案を考えていく
中で、がんや心臓病、糖尿病など、ある程度の患者さ

その上で、私がきょう通告していたのは、例えば日んがおられて、そして別個の施策体系が一定程度構築

常生活用具。これも、二十になったら全部、医療費助されているものについては、今般の難病対策の枠内と成もないしこっちもないというんじゃなくて、ここをはせず、難病の方は、これまで御説明いたしましたよこう支援していくということを考えてもいいのではな

うに、要件に合致するものということで考えておりまいか。あるいは、二十四時間つけなければならないイす。

ンスリンポンプ、一型糖尿病ですね、これなどをやはりせめて人工透析並みの支援にするとか、そういう形

いずれにしても、どういう疾患が対象になっている

で、少しソフトランディングというのでしょうか、一のか、あるいは小児の特定疾病との整合性をどうとる

緒に考えるべきじゃないか。どうでしょうか。

のかということについても、法案成立後に速やかに設立して検討していただくであろう第三者委員会の中で○木倉政府参考人 インスリンポンプの部分で簡単に御議論いただくことになると思います。

お答え申し上げます。

○高橋（千）委員 いっぱい時間をいただいたと思っ

今の人工透析等、これは高額療養費の制度の中で上たら、やはり問いをいっぱい残してしまいまして、申限を一万円に抑えている仕組みのものでございますが、しわけないんですが、最後、ちょっと丸めて、まとめ

これは約三十年前、昭和五十九年に健康保険法の改正て質問させていただきたいと思うんですね。

で、被保険者本人の自己負担が、十割から九割というときに、人工透析あるいは血友病という具体的な疾患

45

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録について御議論が国会で行われまして、このようなも○高橋（千）委員 終わります。言いたいことは討論のについては、高額療養費の仕組みはあるんだけれどでやります。

も例外的に負担を軽減するということが合意をされ、それが盛り込まれておるものでございます。その後、○後藤委員長 午後一時から委員会を再開することと血友病患者の関係で、抗ウイルス剤が投与されているし、この際、休憩いたします。

後天性免疫不全症候群の方も入っておりますが。
午後零時六分休憩
この対象の議論につきましては、その後も医療保険部会等で議論はありましたけれども、やはり医療保険――――◇―――――の考え方は、疾病でなかなか区分、差をつけにくいということが原理原則であるということ、それから、医午後一時開議療保険財政が極めて厳しい中で保険者等の合意がなかなか得られにくいということで、その後、追加はなさ○後藤委員長 休憩前に引き続き会議を開きます。

れていないという状況にございます。
質疑を続行いたします。足立康史君。
○石井政府参考人 お答え申し上げます。
○足立委員 日本維新の会の足立康史でございます。
委員、先ほど五十六疾患のうちわずか十五というふうにおっしゃいましたが、小慢の方から考えましたら、五百十四疾患のうち百を超える疾患が今重複している

維新の質問時間に珍しく民主党の先生が二人いらっ
しゃるということで、ありがたく存じます。

ということでございます。現状はそういうのはおっしゃるとおりでございます。

足立が出てくると、またあの非営利何とかというテーマかということですけれども、きょうは法案審議でしかしながら、今回、これまでとは違いまして、安すので、しっかり難病法案について質問をさせていた

定財源を得て疾病対象は拡大していく、五十六から三だきます。

百になるということが予定をされているわけでございまして、これはそこで打ちどめというわけではなくて、何日も法案に関する審議を続けていただいておりま

今後の可能性も秘めた、そういう位置づけ、条件を満すが、私は難病については初めて時間をいただきまし

たした場合には追加されていくという枠組みが、しかた。もともと私は医師でもありませんので、難病につも安定的なものとしてできた。そういう意味では、相

いては、正直、最初、ハードルがあるというか、なか

応の改善が図られていくというふうに私ども受けとめ

なか、やはり病名も、ふだん私は聞きなれないものがておりますし、また、そういう方向で対応していくと多うございますし、同僚の医師の議員等に中心にやっいうのをまず原則として考えたいというふうに思ってていただきたいということで控えておったんですが、おります。

いろいろ質疑を聞いていまして、失礼ながら、これは改めて大事だなと思いまして、私も三十分だけいただ

また、あわせまして、自立支援事業についても新た

いて、重複するところもあるんですが、幾つか確認をに法定化され、しかも負担金化されておりますので、させていただきたいと思います。

これについてもしっかり、子供を支えていくという観点から取り組んでいきたい、
かように考えております。

民主党さんとめったに意見は合わないんですが、難病対策については、ところどころちょっと違和感、例46

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

えば財源の問題とかいろいろ大臣もおっしゃっている

れを研究開発していかないと、しかも、希少疾患の一ところについては、
うんっと思うところもありますが、

つには、なぜ希少というのが入っているかというと、

ただ、御主張の多くは、非常にそうだなと思う部分が

これは研究開発もなかなかやってもらえないですよね。

多くて、多分、あまたある政策の中で、この難病だけだと思いますけれども。

なぜかというと、製薬会社が薬をつくろうと思っても、インセンティブが余り働かないというのがある。

加えて、先ほど結いの党の井坂委員も非常に大事な

そういう意味では、希少疾患に対して、いろいろな難ポイントを質疑されまして、私、感銘をいたしまして、病という範囲の中において支援をしていくというのは、井坂議員とはいろいろな会でも御一緒させていただい

そういう部分も実はあるわけであります。こういうとていまして、できれば将来一緒にと思っていますので、ころには税金を使っていくということで、医療保険以またよろしくお願いします。

外に医療費助成をする。

大臣、私がなぜ民主党の方々とこの点については意

ただ、それだけじゃありません。自立支援医療とい見が比較的合うかなと思うかというと、やはり難病とう分野も同じような分野。そして、境目があって不公いうのは誰でもなるかもしれない、要は原因がわから平じゃないかというお叱りをいただく分野には、ほかないわけですから、あした私が、あるＡという難病、にも、肝炎もそうであります。いろいろな分野がありＢという難病にかかるかもしれない、わからないわけ

ます、そういう分野では。

ですね。原因がわからないから、わからない。
それを全て、全員、どこまでというので、いつも財こういうテーマというのは、私も一年強、厚生労働

源やいろいろなものとの間で我々も苦しんでおるわけ

委員会で仕事をさせていただいていますが、いわゆるでございまして、そういう意味では、難病だけという厚生行政というか、
こういう行政の分野の中でも最も、話じゃありません。あまたそのような分野がこの厚生

公益性という言葉がちょっとよくわからないんですけ

労働の分野ではあるというふうに認識いたしておりま

れども、税金を投入する合理性というか、そういう合す。

理性が高い分野だと思っていまして、その一点で、やはりそうだなと思う部分が多分多かったと思うんです。

○足立委員 大臣はあまたとおっしゃいますが、あまたある行政分野の中でも、ここだけだとは言いません、

大臣、この点、要は難病対策は、原因が不明、それ

特に税金を投入するに値する、合理的な説明ができる、から治療方法が確立されていない、そういったことをそういう分野の一つであると、私は質疑をお聞きする

踏まえると、大臣が所管されているさまざまな政策分

中で改めてそういう思いを深めているわけであります。

野の中でも、税金を投入するというか、あるいは公益性が高いというか、そういう政策の必要性、これが最

なぜ、私が、難病は特にと申し上げるかというと、も強く、説得力があるというか、合理的に説明できる

大臣が、きょう、いろいろな質疑の中で、ほかの制度分野だと思いますが、改めて大臣の難病対策についてとのバランスということをおっしゃいました。ちょっの御認識をお伺いできればと思います。

とこれは通告していないと思いますが、例えば自己負担を入れていることについては、さっきのいろいろな○田村国務大臣 原因がわからない、そして治療法が質疑でも、この分野は、あるグループの方については、確立されていないわけでありますので、希少性がある

やはり自己負担がきついんじゃないかという議論がずかないかではいろいろと御議論が分かれるところもあっとあります。

りますけれども、基本的には、非常に治療が困難、そ47

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

特に、ちょっと通告ベースにもう一回話を戻すと、するに当たりましても、他の制度、医療費の助成制度

ある学者の方が、難病患者の医療負担については生涯等々と比較をするというプロセスを踏んでまいりましベースで考えるべきだ、
こういう指摘をされています。

た。

経済産業研究所というところに所属をされている方

まず、通常の疾病でありますと、保険制度の中で高ですが、その方は経済学者ですから、いわゆる論理、

額療養費制度があり、また、高額療養費制度の中には、ロジックで考えると、この難病という分野は、もとも一年のうちに何回も何回も高額が続くようだったら多と、必ずしも大きな対象があるわけではない、かつ、

数該当という制度がありますし、同一の御世帯の中に誰でも難病になる可能性が否定されない、かつ、その同じように高額療養費を持っていらっしゃる方だった

負担は、例えば平均在院日数なんかで見ると三カ月とら世帯合算がある。
こういうことで、自己負担の額が、かいろいろな数字がありますが、難病の方は、もし治

通常の疾病であっても一定の額以上にならないように療の方法が見つからなければ一生その負担をしていくということで設定をされているわけでございます。

わけですね。その生涯ベースの負担ということを考えるとやはり自己負担は重いんじゃないか、こういう指ですから、今般の難病対策における負担それから上摘をされている方がいらっしゃいます。

限を考えていく上でも、こういった一般の疾病の高額な場合の仕組み、そして、その過程では、高齢者の高

私は、経済学者というのは、必ずしも、どうかと思

額療養費というのを参考にして、一旦は難病対策委員

うこともありますが、いわゆるロジックで突き詰める

会でも御提示があり、公表もし、御意見を頂戴するとという意味では、非常に傾聴に値する意見だと思いま

いうプロセスであったわけです。

す。この意見について、これは局長でも結構です、よろしくお願いします。

その過程で、高齢者の高額療養費ということでは相当に負担が大きい、それから低所得者についてはどう○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

なんだ、それから、これまでるる御議論があっておりますけれども、ＡＬＳで気管切開をして人工呼吸器を御質問の中にありましたように、難病は、根治療法使っているような方、そういう方についての自己負担がない、発症、発病のメカニズムが明らかでない、そというのはどうなんだ、これまで無料であったという

して、希少な疾病、長期の療養を必要とするものといような、そういった経緯や実態を十分踏まえるべきだ

うことが要件になっております。この長期の療養といと。こういうことがありましたので、今般のような形

うことと根治療法がない等々を総合的に勘案すると、で、所得区分とそれから病状の程度、長期かどうかとやはり医療費の負担も大きいだろうというふうに想定いうようなことも総合的に勘案した上限の設定というをしているわけでございます。

ものをさせていただいたということで、話をもとに戻しますが、難病患者の医療費負担を生涯ベースで考え今御紹介のありました経済学者の御発表の中でも、るべきという思想的な部分は、十分に盛り込まれてい通常の疾病の患者さんと同じ基準で負担の水準を議論るのではないかというふうに考えます。

することには極めて慎重な態度で、生涯を通じて医療費がかかるんだという生涯ベースで考える必要がある○足立委員 この自己負担の問題は、るる、何度も各んだ、こういう御指摘をいただいているんだろうと思委員の方から指摘もありましたので、もうこれ以上繰います。

り返しませんし、また、生涯ベースという考え方について、私の方から改めて指摘を申し上げ、今、佐藤局

そういうこともありまして、今回の難病法案を議論

長の方から、踏まえているつもりだという御答弁があ48

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録りました。
当然、科学的には、これは無限にあるわけですね。
私は、高齢者の高額療養費制度も勘案しながらとい

どこかに線があるわけではないわけです。

う御答弁がありましたが、厚生労働省としては当然精緻に議論を尽くしてこられた結果だと思いますが、先

私がなぜ虹の話をしたか、もうおわかりだと思いまほども関係の委員と昼に話をしていまして、
近い将来、

すが、
私は、
まさに委員の先生方の質疑を聞いていて、この自己負担のところについてはやはり改めて検討をいまだに、ずっと何日も聞く側に回って聞いていまし深めたい、こういう思いを共有していたところでありたけれども、大臣の御答弁、副大臣の御答弁、局長のます。

御答弁を伺っていても結局わからなかったのは、誰がそれを決めているんですか、その概念、病名というのもう一つ、きょう私が、素人ならではと言うとちょを。

っと変な言い方ですが、きょう何度も出ています希少性の話ですね。これは、ぜひもう一度、私の立場から言語学という学問がありますね。言語学の世界で、大臣あるいは佐藤局長にお聞きをしたいと思っている

認知するというのは、認知があって名前があるんじゃ

ことがあります。

ないんです、名前がつくから認知できるんですね。だから、言語学の世界では、名前がつく前は、とにかくこれは大臣には通告していません。大臣にはぜひ一のっぺらとしているんです。でも、これは赤だ、これ

つ通告外でちょっと御答弁いただけたらと思うんですは黒だ、これは人間だ、これは机だという、名前がつが、虹がありますね、虹が。これは何色ですか。例え

くから机だと認知する。だから、認知と名前というの

ば小学校のとき、クレヨンで虹を描くとき、大体何色

は、認知が先なんじゃなくて名前が先なんだという議で描いていたか、描いていないかな。

論は、非常にポピュラーな議論なんです。佐藤局長、言っていることはおわかりいただけますね。

○田村国務大臣 厳密に言えば、どれをどの色だというふうに言うのか、濃淡はあるんでしょうけれども、難病の定義には、原因がわからないとかいろいろな

普通は七色という話でございますよね。

ことが書いてある。難病の定義、第一条に書いてある
その定義にもかかわらず、なぜ病名が一意に決まるん○足立委員 まさに私も、小学生のとき、余り虹は描ですか、局長。

かなかったんですけれども、周りで描いている子たち
は七色が多かったです。日本は七色で、それは学校教○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

育で七色になっている、なっていたか、なっているかだそうで、学校教育の影響が非常に大きい、こう物のなかなか難しい御質問をいただいたように思います。

本には書いてあります。
おっしゃるとおりでございまして、長い長い医学、
グローバルに言うと、ヨーロッパではもともと五だ

医療の歴史を見てみますと、病名をつける、そして、ったんですって。それを、ニュートンが、五より七のそのつけた病名が、ＡさんがＡ大学病院で言っている方が縁起がいいというか、いい数字だということで、

病名と、ＢさんがＢ大学病院で言っている病名が一緒

二つ加えて七色ということで整理をしていった歴史がなのか、また、日本で何とか病という、山本病とか田ある。一方で、もっとアフリカとかいろいろ見ると、中病とかいう名前がついたときに、それがヨーロッパ

アフリカのある国では、小学生がクレヨンで描くと三で言う何々病と一緒なのかどうかということは、歴史

色なんだそうです。

的には常に検討されて、見直されたり、意見の交換が49

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録あったりしたわけです。

り返しになりますが、疾患概念をはっきりさせ、疾患概念に合うような診断基準をつくっていくという作業

最近になりますと、やはり病名というものは統一しが、この何十年もに及ぶ研究の中のポイントだったとなければいけないということで、例えば、高血圧の基思います。
そうやって疾患基準を決めることによって、

準などもそうですし、
糖尿病の基準などもそうですし、

では、Ａ先生の言うこの患者さんとＢ先生の言うこの人種差というものはあるものの、世界的にもこの病名患者さんは一緒だなということでデータが集まる。集というのは通用するのかどうなのか、世界では何と言まったデータをもとに、では、こういう治療基準でどっているのかというのを常に学者さんたちが考えながうだろうかとか、あるいは、もう少し細かく見てみる

らやっているということが言えると思います。

と違う疾患を同じものと理解していたんじゃないか、
こういう議論が深まっていく、こういう経緯だったと一般論で言うと、やはり近年は、そうした形で、国思います。

際学会ないしは今はインターネットだとか、もちろん、最近話題になっておりますランセットだとか、ネイチ

したがいまして、まとめて申しますと、実際に病気ャーだとか、あるいはセルだとか、そういった雑誌にを診断する難治性疾患克服研究事業の中の先生方、も載る過程で、病名というもの、あるいは病態の概念とちろん、その外側におられる学会、そして、さらにはいうものについても一定の合意が得られていく、そう

海外の先生方、こうした方との間の意見の集約によっいう形になっています。

て今は比較的ユニバーサルな形で疾患名がついていっている、こういうふうに理解をしております。

では、難病の場合はどうかといいますと、
もともと、
昭和四十七年にスタートして以来、研究班の大きな作○足立委員 今、一般の疾病と難病と、ちょっと分け

業の一つは疾患の概念をはっきりさせること、言いかて解説いただいたと思うんですが、一般の疾病はグロ

えれば、疾患がどういうものであり、病名が妥当であーバルなコミュニティーがそれなりにある。でも、難るか。そして、もうちょっと言いますと、疾患の基準病もある、どっちですか。

が妥当であるかということを御検討いただき、日本全国でと申しますか、日本全体を通じてコンセンサスの○佐藤政府参考人 これも一般論でお答えしますと、得られる病名であるかどうかということに心を砕いて高血圧だとか、糖尿病だとか、がんだとかいうことにきたと思われます。

なりますと、人種差はあるものの、ある程度、学者の数も多うございますし、患者さんの数も多うございま

したがいまして、きょうはお見えになっていません

すので、コンセンサスは比較的得られやすくなっていけれども、河野正美先生の御質問の中にもありました

るんじゃないかと思います。

けれども、医学部やあるいは国家試験の出題の際にも、厚生労働省の研究班の決めた基準に合致しているかど

それに対しまして、これまでの議論の中でもありまうかとか、この病名がついたときにこの診断基準といしたが、難病というものに、こういう形で患者のデー

うのが合致しているのかどうかとか、どういう診断基

タベースをつくり、
さらに医療費助成をし、さらには、準が加わればこの病気と判断していいのかどうかとい

社会環境あるいは就労支援まで含めて総合的に対応しうのが、ある意味、国家試験や医学教育の中での重要ている制度というのは、余り多くはないようでございな一つの柱であったというふうに見ていいと思います。

ます。

そういう意味では、御質問に正確に答えていないかどちらかというと諸外国は、基本的にはオーファン

もしれませんけれども、難病の研究班というのは、繰ドラッグ、すなわち、希少性疾患に対する医薬品、医50

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

療機器の開発の促進を進めるという程度にとどまって会もいろいろ、先生方は頻繁に、海外、学会にも参加おりますので、こういう疾患概念でやりましょうとか、をされて情報をシェアされている、私はそういう実態

全く同じシステムで疾患概念の決め方をやっているかに当然あると思うんですね。

どうかは、ちょっと私も存じ上げません。恐らくは、
オーファンドラッグなんかの議論をするときに、私どすると、特に今回の法案が福祉的側面のみならず研もも参考にするし、そういう中で疾患の名前というの

究開発の側面もあるとすれば、そこの研究コミュニテ

はある程度決まっていくものだろうと思います。

ィーでの活動が大事なので、例えば希少性といえども、本邦においてという国内の患者数だけでカウントして○足立委員 今おっしゃったのは、どちらかというといること自体が、そもそも非常に論理的にどうなんだ

難病対策が、
日本はこういう形をとっているけれども、ろう、こう思うわけですけれども、これは、世界の研

当然、諸外国ではそもそもそういうたてつけではない

究コミュニティーの中でどれぐらいそれが、日本がそというお話ですけれども、さっき私が申し上げた名前

うやって助成してデータを集めなければならないようと認知というもっともっとベースのところで言うと、な状況にあるのか、そういう詰めというか、これはど

難病の概念というのは、グローバルに、リファーとい

うなっているんですか。

うか、相互にコミュニティーがあるのか。例えば難病の名前も、検索すると、
大体英語名も出てきますよね。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

そういう意味では、それはグローバルに収れんした概念だと考えていいんですか。

正直申し上げまして、私も、最近国外で難病というもの、本邦で言うところの難病に相当する疾患をヨー○佐藤政府参考人 我が国で、今般の新法の中で今回ロッパ諸国やアメリカの諸国、政府はもちろんのこと、整理しました難病の定義に近いもの、要件に近いもの、

学会、それからコミュニティー、医療機関、そういっ

それから医療費助成の対象となる要件、これと世界とたところが、どの程度の認識で、我々と同じような思を比較しますと、違うところもたくさんあるだろうと

い、哲学で取り組んでおられるのかというのは承知は思います。

しませんけれども、私どもが報告を受けているところ
ないしは文献等で見る限りは、基本的には彼らは、政ただ、個々の疾患について見ますと、今般、とりわ

策的にはオーファンドラッグという視点で、企業の努

け医療費助成として認めていこうとしているものにつ力を促すという仕組みですし、あとは基本的にはアカ

いては、疾患の概念がはっきりしていて、疾患の基準

デミアの世界にお任せをしているというところではな

ないしは診断基準に準ずるようなものがあるものといいかと思います。

うことで、ある程度最初は限定していこうというふうに考えますから、そういった疾患については、言うま

ただ、我が国においては、昭和四十七年以来、独特でもありませんけれども、本邦においては診断基準もの発想である、希少な疾患で、こういう言い方をして疾患の概念も決まっております。そうしたものは、ほいいかどうかわかりませんけれども、必ずしも光が十

とんどのものがヨーロッパやアメリカでもそういう疾分当たりにくいような疾患について、患者さんを集め患概念として認知されているものばかりだというふうて、
しかも、今何度かお答えもいたしましたけれども、に理解をしております。

きちんとした診断基準に基づいた疾患概念に基づいて集めたデータを分析することによって、我が国でも、○足立委員 きっとそうだろうなというか、先ほども我が国初の新しい治験とか、ひいては治療法などが開局長がおっしゃったように、インターネットもあり、発できるのではないかという視点で努力をしているとこういう時代ですから、情報はすぐに共有される、学いうのがこれまでの経過だと思います。

51

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

うかとかいうようなことも含めて、きちっとデータを○足立委員 大臣、私がきょう改めて指摘申し上げてとっていく必要があるだろうと思います。

いるのを御理解いただけると思いますけれども、やはり研究ということでいうと、グローバルな研究コミュ

そういう診断基準にのっとった、きちっとしたデー

ニティーが当然あるわけですから、日本がその視点でタができて初めて、今度は国際的に比較ができるとい政策を講じることの費用対効果、そういう議論は本当うことになってまいりまして、日本人やアジア人に固は必ずあって、むしろ、グローバルな研究をもし促進

有の難病なんじゃないかとか、あるいは逆なんじゃなするのであれば、
当該疾病に関する、
まあ難病ですね、いかということもわかってくると思います。

当該疾病に関するグローバルな研究動向というか、そういうものを必ず視野に入れざるを得ない、私はそう

そうしたことで、今般、これまでに議論の中にもあ思います。

りましたように、正確なデータの収集とその分析がきちっとできることで国際的な比較もできるし、また、そう思う立場からいうと、ずっと議論があった、そそういう中で、今先生の御質問にありましたように、もそも、研究の側面もいいけれども、福祉的側面で整国際連携もできていくんじゃないかと思います。

理を貫徹していった方が難病対策としてはわかりやす
いんじゃないかというのを、私は、今、そういう研究○足立委員 もう時間が参りましたので終わりますが、というのがグローバルだということを踏まえると、野今申し上げたように、あるいは今、佐藤局長からあっ党の皆さんというか、きょう質疑で幾つかあったそうたお話を踏まえると、厚生省の研究班で疾病の特定をいう指摘に、私も賛成だなという論拠の一つになるか

ずっとやってこられた歴史があるわけですけれども、な、こう思っているわけであります。

そのコミュニティー、厚生省の研究班のある種のグルーピングが、まさに救済されるかどうかの谷をつくっ

法律にも、三条において、研究体制、国際的な連携たりしている現状があるので、やはり厚生省の、まさということがうたわれています。今、もう既にお答えに行政の研究班の取り組みが本当に重い、名前のつけいただいた部分もあるかもしれませんが、簡潔で結構方というのがいかに人の生活を左右しているかというです、それは今どうなっているか、簡潔に現状を教えことに思いを持っていただいて、またこの難病対策をてください。

強化していっていただくようお願い申し上げて、私の質問を終わります。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。
ありがとうございました。
簡潔にというお話でもありましたが、今の御質問の中で幾つかありましたので、少し答えさせていただき○後藤委員長 次に、清水鴻一郎君。

ます。
○清水（鴻）委員 日本維新の会の清水鴻一郎です。
これまでお話をしてまいりましたように、難病というのは、遺伝的と言えるかどうかわかりませんけれど

きょうは、三十分間とちょっと短いですけれども、も、遺伝子の異常のようなことで起こっている病気が質問の方、よろしくお願いしたいと思います。

多いのも事実でございます。そうなると、人種差というものがありますから、諸外国がどうであれ、日本できょう一定の報告がいただけるということで、難病どうなのか。日本人ないしは、日本人の中でも多種多とは少しかけ離れるんですけれども、きょうも午前中様な遺伝子があるようですから、地域性があるのかどにも、この予算があればもっと難病対策ができるんじ52

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

ゃないかという話もあったぐらいでありますけれども、進めていらっしゃるんでしょうか。

いわゆる独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機
構、ＪＥＥＤです。

○田村国務大臣 三月二十四日から四月の七日までの間に、公平性を確保するために前回の公示内容で入札

何か一定の調査報告がきょう出るとかいうふうに前を募集しましたが、残念ながら応札されるところがな

回お伺いしたので、大臣の方で、今調査と、それから、かったということでありまして、今、再々入札の準備

この間、不調に終わりましたよね、不調に終わって、をいたしております。

今後新しくつくっていくのを、今、受け皿をつくるための工夫をしているということで、はっきり言えば、

具体的にこれから内容は詰めますが、まず、全国一

もう時間がどんどん過ぎて、消費税増税のある意味で律というところ、いろいろとお聞きをいたしますと、の切り札といいますか、離職者対策のものであります

ここがかなり難しいということでありますので、幾つから、やるなら早くやらなければ意味がないというこ

かに、ブロック別に分けさせていただいて、発注をさとですけれども、現状どうなっていますか。お知らせ

せていただきたいと思っております。それから、キャください。

リアコンサルティングと訓練の認定作業、これが利益相反になるのではないかというような御指摘もいただ○田村国務大臣 きょう理事会の方に報告させていた

きましたので、ここは分けて発注をさせていただきた

だいた内容でありますが、三月十九日の理事懇談会にいというふうに思っております。

おきまして、調査に一カ月は要する旨を報告させていただいたところでありますが、現在、厚生労働省監察

いろいろとお話をお聞きする中で、幾つか、民間の本部における外部専門員の主導のもと、収集した資料

方々がとりやすいような、そういう要件に変えさせての分析や、それを補充するための聞き取りを行う等、いただいて、早急に再々入札をさせていただきたいと

徹底的な調査を実施しているところであります。

考えております。

今現在、調査途中でございますが、その検証作業に○清水（鴻）委員 大臣のお気持ちはすごくわかるん

時間を要しており、二十一日の週以降もその検証に費ですけれども、今、はっきり言えば、まだ原因の究明

やさざるを得ないという状況でございます。また、検も、明確にはなかなかいっていない。この形で、厚労証作業に並行して、外部専門員に報告書案を作成して省の方もまた次の入札に向けて、はっきり言えば受けいただいている状況でありまして、外部専門員のお考

皿をつくるために、ブロック別にしようとか、今工夫えに従い、連休明け早々に監察本部を開催して取りまをなさっている。

とめることを予定しておりますという内容を、きょう理事会に報告させていただきました。

だけれども、いわば、またこれは公募でとお考えなのかどうかちょっとわかりませんけれども、もし公募○清水（鴻）委員 まだ原因究明については道半ばとでやるとすれば、ブロック別にするけれども、例えばいうことですよね。

近畿なら近畿で、これを受けてくれるところはどこかなと当たりをつけるわけにもいかない。あらかじめ聞

いわば原因がまだはっきりわからないけれども、あくことは、またネゴになってしまう。でも、今度やっるいは実態調査はまだ不明だけれども、また別途、そて、結構工夫して分割発注というような形で入札をさの受け皿をつくるための、この間、不調に終わった、れたけれども、ある場所はあったけれどもある場所はだけれども何とかこの事業を大臣としてはやらなきゃないということもまた考えられる。そうなると、ます

いかぬという思いで、今、その作業はどのような形でます、この事業をことしやって本当に意味があるのか53

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

なということにもなってきます。

ても手段を選ばないというのは、ちょっとこれは問題があるんだろうというふうに思います。

また、そんなことのないように、やはり、全国を何ブロックかに分けたところに受け皿があるようにちゃ

その上ででありますが、この問題は、大変な不適切んと工夫しようということになると、大臣はこの前も、な入札行為があったわけであって、入札だけではない、

仕事熱心とはいえ、厚労省の方がこの事業を成功させ

公示から始まっての話なんですけれども、それはそれるために、どうもＪＥＥＤぐらいしか全国でやれるとで、担当者は入れかえましたので、今、そこにかかわころはないなということで、そことある程度、ほかもった方々は、この担当にはおりません。

あるかもしれないけれども、最低でもそこは入札に参加してもらって、受け皿として最低限一つは確保してそしてまた、一方で、いろいろな、この委員会の場おかなければいけないなという思いもあってかどうか、でも、これは必要な事業であるというようなお話もいそういうことでされたと。

ただいておるわけでありまして、事業としてこれが無駄な事業だとは我々は思っておりません。

今度も、そういうことで同じような形でされたら、厚労省の方も、やはり大臣の思いもあるので、何とかそしてまた、入札という形で、もし高齢・障害・求この事業を、受け皿をつくろうと努力される、努力さ職者機構に参加をいただくということになると、これれた結果が、また同じ、原因究明もはっきりしない中は一方の当事者でありますから、まだ高障求機構がいでまたやられれば、まさに厚労省の方の生首がまたそいか悪いかというのは我々わかりませんけれども、これで飛んでしまったり、一生涯のところに非常に傷がれが入札にかかわるという話になると、それは事件のつく。

真相もわかっていないのにどういうことだという話になりますから、それももう参加はいただかない。といもし私がそういう立場にあれば、やはり一生懸命、

うよりかは、高障求機構の方から入札という制度には

何とか事業が成功するために、そういう受け皿になる

参加しないというお話をいただいておりますから、そようなところ、どこか当たりがないかなと考えるでしこは事件の真相とまた違った中において、必要な事業ょう。一生懸命私がやって、だけれども、やり過ぎたに対してちゃんとした入札をやらせていただきたい、ということで傷つけば、私の家族も、家内も大変悲し

こう思っております。

むだろうな。
では、次、とれなかったらどうするんだと。我々は原因もはっきりしない中で今進められているというとっていただくように最大限努力いたしますが、これことに、私は非常に違和感を感じるんですけれども、はまた原点に戻らなきゃいけない話だと思います。

大臣、今度やってそういうことになったら、厚労省の人もかわいそうじゃないですか。
どうですか。
だって、

もともと、何度もお話ししておりますが、一般競争受け皿を探さなければ、この事業はできないわけでし

入札できるものは全部一般競争入札にしようという流ょう。

れがありました。しかし、できない、随意契約のもの
に関してどうするんだというときに、
民主党政権下で、○田村国務大臣 一生懸命仕事をやることと、やって随意契約も全部、企画競争型の入札でやろうというこはいけないことをやるのとは、これは違うわけでありとで踏み出されました。それを私は否定はしません。

まして、それは、一生懸命やる中において、やっては民主党の皆さんは民主党の皆さんで、何とかその中にいけないことをやらずに、やることはできるわけであ

おいても競争原理を働かせて、公平な、オープンな中ります。ですから、そこはやはり、幾ら目的は正しくで、とれる能力のあるところがとったらいいじゃない54

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

かというおつもりだったんだと思います。そういう壮して出てきたのではないかな。

大な実験をやられた、壮大かどうかわかりませんけれ
ども、実験をやられた。

もちろん大臣は、今もまだこの方法でということをおっしゃいますけれども、これはやはり、今年度の予結果、一者応札というのが非常に多い。これは、委算で組んだもので、今年度でその事業をしっかりと、員が示せという資料で、六〇％以上が一者応札であっ消費税も上がった中で、離職者に対する政策ですから、た。しかし、一者応札だからといって、ではすぐに特

時間的余裕はないわけですよね。

命で出すのがいいかどうか。私はすぐに特命だとは思いませんので、ですから、今般、この事業は企画競争だから、もちろん順を踏んでやられているわけです

入札をもう少し続けさせていただきたいと思っていまけれども、やはり急いでやるべきことに対しては、今す。

まで、残念ながら二十二年、二十三年、二十四年と、ずっと一者入札の率が上がっているんですよ、実は。

しかし、それでもとれないところ、いや、とれると下がってきたのなら、まだこれは努力のかいもあるのころもあるかもわかりません。しかし、ブロックによかなということですけれども、明らかに上がっているっては力のある企業がなくて、とれないようなことがものに対してまだチャレンジするというよりは、
僕は、

あれば、そのときにはどうあるべきか。何度も何度もどこかで、やはりしっかりした決断を政治家としてし同じことをやっておっても、これはらちが明かないわていただいて、何もきちっとした手続をとれば、公募

けでありますから、その場合には、やはり企画競争入しなければ不平だとか、そういうことでは全くないと札にそぐわない側面もあったのではないかというふう思いますよ。

に我々も判断する局面もあるかもわかりません。そのときには、特命で、やれるところにお願いするというその辺は、やはり大臣の政治家としての決断と、どこともあるのかもわかりません。

こかのタイミングが非常に大事だと思うので、そこはしっかりお願いしたいと思います。お気持ちはよくわ

しかし、今はまだそういう段階ではなくて、まずはかっていますので、お願いしておきます。

民間がとりやすいような条件にしてみて、そして民間のところにこれを落札いただいて、この仕事をしっか

もうあと、難病のことを質問する時間がなくなるのりとやっていただきたい、こういう思いであります。

で、それはまた結果を報告していただいたときにしっ
かりとやっていきたいなと思いますけれども、余り、○清水（鴻）委員 わかりました。

厚労省の方も一生懸命やった、もちろん、大臣からいえば一生懸命というのは限度があるんだというわけで

ただ、大臣も、今、私もこの間取り寄せさせていた

すけれども、一生懸命やればやるほど、ある意味で頑だいた資料をお示しいたしましたけれども、現実的に張り過ぎるんですよ。

六〇％以上一者入札ということは、そういう意味での競争原理が実際には働いていないということになる。

だから、そこのところを、その人たちが決して本意でないのに傷ついていくということは、僕は、何か有

その現実はやはりしっかり受けとめた上で、言葉が、能な人が傷ついていくということは非常に耐えられな随意契約というと何か悪いようですけれども、決していことでもありますので、ぜひとも大臣の決断というそうではなくて、やれると判断できるところに、きちのを早い段階でして、今回も、この事業はことしはやっとした、透明性の高い、そして費用もきちっと説明らずに、来年しっかり構築してやるのなら、それも一ができる、そういうものでやるのが、僕はこの結果とつの大きな決断だと思います。

55

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

いわば筋からいって当たり前、常識的には。だけれど
次の質問に入らせていただきます。

も、数が多いとこれには入らない。それは、ある意味で学術的な意味もあるので、大きな、二百万人いるよ

難病対策、僕は、難病の、いろいろな皆さんとの議

うな病気というものは入らない。

論、ほかの委員の方の質問もずっと聞いていて、この法律で、いい法律で前へ進んでいるし、もちろん、こ

これは、この法律の目的が余りにも二つのものを追れは今回成立していただかないといけないなという思求している余り、相反するところがあるんだな、僕はいはあるんですけれども、何か変だなというふうに思そういうふうに思いました。だから、何かおかしな、っていたんですよ。やっと、さっき、質問するちょっ

数が多い人が助けられない。何で、数が多い人こそ助と前に気がついたんです。

けないと、もちろん、少ない人を助けるのも当然です
けれども、まずは多い人から取り組むのが普通は常識

この法律は、やはりちょっと無理が、というのは、でしょう。それが何か守られない、そこがおかしいな

法律自体に余りにも大きな目的を二つ入れ込んでいると。なぜかというと、少ない病気はやはり数も少ないから、そこに無理があるんだなというふうにちょっとし、全国的統計もとるためにやるんですよと。

気がつきました。
その辺、大臣、僕の言っていることはちょっと変で
それは、一つは、ある意味で、難病というものに対すか。

し、あるいは小児慢性特定疾患に対して、いわば福祉的な意味合い、つまり、難病の方々や小児の慢性疾患○田村国務大臣 いや、変ではないんですけれども、の方々に、治療費もかかるし、しょっちゅう病院にももう一つ大きな視点は、やはり財政の問題です。

行かなきゃいけないし、入院もしなければいけない、
ずっと抱えていくものだから、やはり、医療費助成を

それは、今まで予算事業でやってきて、超過負担が含めて、あるいは関連の生活支援を含めて福祉を充実

都道府県に生じていた。これはまさに、予算事業で予させよう、そういう政策が一方であります。

算がない。それは、大きい固まりといいますか、疾病数、患者の方々がおられる、
そういうものをどんどん、

一方で、なぜ希少な、例えば人口の〇・一％を超え入れられれば入れた方がいいのは決まっているわけでたら難病であってもこの難病には入らないのかというありますけれども、そうすれば当然のごとく予算がパと、希少なものだから、希少疾患だから、やはり統計ンクする。つまり、五十六疾患というのはなぜ徐々に的にもなかなか集まらないし、進歩させていくために、しか広がってこなかったのかというのは、そこに大きそういうもののデータをとるためにも、学術的なもの

な一つの問題点があったんだと思います。

を根拠にするために、余り大きなたくさんのものはこの中には入らないんだというような説明もあります。

ですから、その超過負担も含めて、今回は、消費税

つまり、学問的に難病あるいは小児慢性特定疾患を解の導入を機に一定の予算をしっかり確保して、それで明していく、そして治療法を確立していく。

一定の範囲を広げようということであるわけでございますが、かといって、これを全てまでなかなか広げら

この両方をこの法律は願っているわけですね。

れないという問題点もあるわけであります。

そうすると、やはり難病でも、本来的に言えば、最

もちろんそれだけではありません。先ほど委員がお大多数の最大幸福ということからいえば、たくさんいっしゃられたような、やはり希少な疾患研究という意

らっしゃる難病の病気の方々をまずはお救いするのが、味からすれば、一定程度の患者の数というものは一つ56

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録の理由、理屈といいますか、対象になってくるという髄炎の患者さんも同様ということであります。この患部分もあるわけでありますが、財政というのも一つ大者さんの四分の一は寝たきりの重症になる。そういうきな制約であることも事実であります。

方々も入ってこられない。

○清水（鴻）委員 確かに、財政ということを言われこれは、確かに大臣おっしゃるように、予算もある

ればまさにそうなんですけれども、もしも財政的な意し、そうだけれども、その当事者にすればかなり違和味があるんだということであれば、僕はやはり、難病感のあることであることは、もう間違いのないことだの方は多くても入れて、ただ、それは重症度を大事にというふうに思います。だから、ぜひ、むしろ幅広くして幅広く入れて、だけれども軽症の方には、まあ、

入れて、そして、むしろ重症な人から。

もちろん、例えば、きょう資料をつけさせていただきましたけれども、これは、午前中にも実は同じものを今度、例えば、話はかわりますけれども、介護の方

民主党の大西委員も出されていたと思います。この間

でも、特養に入れるのは介護度四と五だというふうに来ていただいた、「難病 区別しないで」という資料。

決められました。つまり、やはり重症者から救う。窓口は、やはり大きく難病に広げて、そして、少なくと午前中も同じものをつけていただいたので、ダブっも予算があるんだったら重い人から救っていく、これてしまったんですけれども、ここで僕はアンダーライ

が普通の考え方だと思います。いかがですか。

ンを引かせていただきました。助成の条件を満たさない疾患であっても、原因不明で治療困難な病であるこ○田村国務大臣 どういう意味でおっしゃっているか、とには変わりはありません、その思いから、重症疾患

ちょっと私、理解できていなかったんですが、今の財患者への支援を病名で線引きしないでくださいという源の中でそれをやれば、今入っている方々が抜ける、声。

つまり、軽い方々が抜けるという話になるのであろうと思いますが、果たしてそれが理解を得られるかどう

また、線を引きましたけれども、患者数が国内人口

か、それはまたいろいろな御意見があられるというふの〇・一％、約十二万人程度以下であることが盛り込

うに思います。

まれている、そうすると、線維筋痛症の患者さんは二百万人、こんなにたくさんいる患者さんが逆に漏れてそれから、難病は確かに原因もわからない大変な病しまうのは何か極めておかしいな、違和感があるとい気でありますが、これは法定給付ではありませんけれ

うのは、これはまさに僕もそうだなと思います。

ども、例えば肝炎の方々、これも肝炎対策で助成をやっています。ただし、これも、肝硬変、肝がんの方々

それから、真ん中の辺でも線を引きましたけれども、は出ない。患者会の方々の御意見は、何で我々に出な数は多くても難病は難病、見捨てられることに違和感いんだということで、前政権から引き続いて、我々、を感じますと。本当に自分がその病気だったら、そんいろいろなお叱りもいただいております。

な気がすると思います。予算もあるんだろう。だけれども、たまたまなった難病が、数が多い難病になってこういうものが結構いろいろなところにあるわけでしまった、だから、予算の都合もあって、その中に加ありまして、難病は確かに気の毒であると思いますけ

えてもらえないんだ、これはやはり極めておかしな話

れども、では、難病だけが本当に気の毒か。それは、だなと思うと思います。

いろいろな気の毒な方々がおられる中において、それぞれどこかに線を引かなきゃならぬという苦しみを

また、
ほかにも、
ここにも線を引きましたけれども、我々も感じながら、いろいろな政策を打っておる。

患者数が二十四万から三十万人と言われる筋痛性脳脊57

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

財源を何に使うかということになれば、これはまた確実な、義務的経費といいますか、法律できちっと設

いろいろな政党で、いろいろな考え方が違ってくるん

定されたものになったことだと思います。

だろうというふうに思いますが、今、現政権の中において、
我が厚労省が財務省といろいろと折衝しながら、その中で、小児慢性特定疾患、相談支援であります

いろいろな予算を獲得して事業をやっていく中においとか情報提供、助言、関係機関との連絡調整、こういて、これは、患者団体ともいろいろとお話をさせていうものは必須事業になっています。そのほかに、任意

ただく中で、今般の消費税に関する難病対策予算とい事業とかいうのがありまして、都道府県で実施するとうものに対して、このような形で使わせていただくということですけれども、このことも、レスパイトとかいうようなことで、本法のお願いをさせていただいて

ワークショップとか、職場体験、就労支援等、そういいるわけであります。

うものについて、必須事業と任意事業については、どのような形で、きちっと担保できるのかどうか、ちょ○清水（鴻）委員 大臣おっしゃられるように、私のっと教えていただきたいと思います。

意味はそうなんですよ。それは確かに、今認められているものを幅広くして、重症者からということになれ○石井政府参考人 お答え申し上げます。

ば、軽症者の人が落ちるかもしれないとおっしゃいま
したけれども、そうなんですよ。それはやむを得ない

議員が御指摘のように、今般、法律の中に小児慢性と思うんです。

特定疾病児童等自立支援事業というのを位置づけたところでございます。地域の資源を活用して、児童や家

つまり、重症者から救うということをやはりやって族の状況に応じたきめ細かな支援が行われるよう、まいかないと、たまたまその病名が指定された人たちはず、地域の実情に応じた事業展開を可能とする仕組み、軽症者まで結構救われるけれども、入らなかったら重こういうコンセプトでございます。

症者でも救われないというのは、やはり極めて不自然だと僕は申し上げている。そういう意味です。

その中で、まず必須事業でございますが、小児慢性
特定疾病にかかっている児童、家族等に対して必要なだから、そういう意味で、私は、これから一番大切

情報提供、助言等を行う相談支援事業、これはどこのなのは、この法律ができ上がって、恐らく、指定され自治体においても共通して必ずやっていただくというなかった難病の方々が、やはり大きな期待を裏切られことでございますが、やはり地域事情があるわけでごたという感じになると思うので、その人たちに対するざいます。

施策をこれからどうしていくのかが大きな課題になってくるだろうと思います。その辺のところは、この三それから、患児さんあるいは家族さんの置かれた状

百あるいは六百と言われている病気から漏れたとして

況、ニーズの違い、あるいは地域のサポート状況、地も、やはりそれに対して常に今後もウオッチをして、域資源の状況、その辺がございますので、家族、患者

必要があれば加えていく、あるいはまた、見直しにつのニーズ、地域の関係者の意見を聞きながら、都道府

いても検討していくということにぜひ温かい目を注い

県等において、患者の自立支援に資する事業を検討しでいただきたいなということを私からお願いしたいとて、その中で選んで実施していただくというものでご思います。

ざいます。もちろん、全部お選びいただくことも可能であるわけでございます。

それから、次に、時間が迫ってきましたので、小児慢性特定疾患で、今回、法制化して一番いいこととい具体的に、先ほど議員がおっしゃいましたレスパイ

うのは、やはり、補助金制度というようなものから、

トとか、相互交流の機会だとか、あるいは職場体験、

58

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

さらには学習支援など、お子さんにとっては大変重要

今御質問がありましたように、各都道府県の難病相

なものでございますが、そういう患者の自立支援のた談・支援センターと一言で言いましても、さまざまなめに必要な事業を盛り込んでおりまして、これは負担態様があるようですし、また、単純に集計をしてみま

金という形で位置づけておりますので、やるとなった

しても、都道府県間で地域差のようなものもあるのも場合は、お金は必ずついてくるという形で、しっかり

事実のようでございますけれども、今般、法律に位置とした財政基盤のもとに展開していただきたいというづけたこと、その中でさらに必要な知識と技術習得のことでございます。

ための研修事業なども実施することとしておりまして、
これまで以上に充実していただくよう、国も都道府県○清水（鴻）委員 そうすると、予算もきちっと手当と協力をしながら努めてまいりたいと考えております。

てをして、都道府県で、その事業を地域事情に合わせてやっていただく。

○清水（鴻）委員 そういうものが各地域にあるようですけれども、かなり組織力の違いが、各都道府県のそれと、地域地域で、難病支援センターというのが難病支援センターには、生い立ちも違うし成り立ちも各都道府県にあるというふうにお聞きしています。た違うということですので、やはり各地域で格差があっだ、難病支援センターというのは、いろいろな形があては困りますので、今局長がおっしゃったような支援、るようでありますけれども、
一応、各都道府県にある。

そしてどの難病支援センターもやはり一定のレベルを保っていただいて、しっかりした難病支援センターに

それで、これも、これからも中心的な、こういう難なるようにということをぜひやっていただきたいなと病対策をしっかりしていくという話を少し聞いている思います。

んですけれども、これに対しては、ＮＰＯみたいなのもあるし、いろいろな形があるということですけれど

私、
この難病の法律で、先ほど申しましたけれども、も、この難病支援センターの位置づけみたいなものはやはり福祉の面とこれから研究をしていくということ

どんなふうになっているか、お教えいただきたいと思が一番大事になると思うんですけれども、最後、研究

います。

について。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

これからしていく研究の方法、厚労省でもやるんだ、だけれども、何か、日本版ＮＩＨでもやるんだ、そう

難病相談・支援センターは、難病患者さんたちの療いうのがあるので、最後、研究に対して取り組みはど

養生活の質の向上あるいは維持ということを支援する

うしっかりやるかだけ一つお答えいただいて、終わりことを目的とする施設でございまして、さまざまな悩

たいと思います。

みとか不安を訴える難病患者さんにとって大変重要なものでありまして、そのため、これまでも予算事業と○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

して運用しておりました。
これまでも、研究につきましては、難治性疾患克服
今回の難病法案においては、さらなる療養生活の質研究事業ということで実施をしてまいりましたけれどの維持向上という観点から意義があるということで、も、平成二十六年度の予算におきましては、今回の難

法律上にも位置づけるとともに、午前中の議論にもあ病法案に先立ちまして充実をしまして、とりわけ、今りましたように、国が財政的支援を行うことができる議論いただいております日本医療研究開発機構、そこ旨明記したところでございます。

との役割分担。

5920140418 衆議院厚生労働委員会議事録

とりわけ医療研究開発機構におきましては、各省庁○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

との連携のもと、研究のさらなる推進、それからリー
ダーシップを発揮していただくと聞いておりますので、議員のお話の中にありましたように、難病法案におそうした中でやっていきます。
また、私どもの方でも、きましては、希少な疾病であるということを、調査研

政策的な研究、先ほどから何度か議論になっておりま

究とか患者支援等の対象となる難病の要件というふう

す、診断基準を決めていくとか、あるいは疾患概念をに決めております。

考えていくというような政策的な部分も必要ですから、そういう機構と、それから私ども厚生労働省の独自の経緯につきましては、御存じのように、厚生省の中機能等、役割分担をしながら、一層の研究の充実に努に置かれました審議会、難病対策委員会などで御議論めてまいります。

をいただきまして、その中でも、どういうふうに決めていくのがいいのかということはるる御議論いただい○清水（鴻）委員 ありがとうございました。

た、プロセスはそういうことになります。

ぜひ、難病が克服されるようにということで頑張っでは、実際にはどういうふうに決めていくのかといていただきたいと思います。どうもありがとうございうことですが、一つは、先ほどから何度かお話をしてました。

おりますように、診断基準のようなもの、また別な言
葉で言うと客観的な指標によるもの、そういうものが○後藤委員長 次に、重徳和彦君。

確立しているかどうか。あわせて、そのときに、議員の御質問の中にありました、患者数が人口の〇・一％○重徳委員 日本維新の会の重徳和彦でございます。

程度以下ということで御提示をいただいたということであります。

難病に関する法案について質問させていただきます。
人口の〇・一％程度以下という理由は、なかなか難
まず初めに、難病にはいわゆる四つの要件があるとしゅうございますが、一つは、諸外国の例を参考にしいうことで、一つ目が発病の機構が不明、二つ目が治たというところでございます。これもこれまでの議論

療方法が確立していない、三つ目が希少な疾病であるの中で一、二度御説明したかもしれませんけれども、こと、そして四つ目が長期療養の必要性があるというアメリカの場合ですと、患者数が二十万人未満、これことで、この委員会で何度もいろいろなやりとりがな

は人口に当てはめますと〇・〇七％未満になるんだそされてきたところでございますが、この三つ目の希少

うですけれども、そういった例がある。それから、ヨ性の要件、〇・一％につきまして少し質問をさせていーロッパの場合は、患者数が人口一万人に五人以下、

ただきたいと思います。

人口でいいますと〇・〇五％未満というようなことになります。

今申し上げました四つの要件のうち、特に難病が指定されるときの要件でありますが、〇・一％という具

これも、御質問の中で、それは難病対策じゃないで体的な数字が出てくるのはこの希少性というところだ

しょうという御質問をいただいたこともあったんです

けだと認識しております。実際にはこれから省令で定けれども、それはそのとおりでございまして、難病対めるということですが、一体どのような議論を経て策そのものではなくて、オーファンドラッグという言〇・一％と定めることとなったのか、この点について

葉でこれまで御説明をしてまいりましたが、希少な難解説をお願いします。

治性疾患に対する医薬品や医療機器等の開発を促進するための対象としての希少疾病の定義でございまして、

60

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

それぞれが、繰り返しになりますが、アメリカで人口おります。

の〇・〇七、欧州で人口の〇・〇五ということです。
したがいまして、今の五十六については、確かに、
そういったことを勘案し、さらには、現行五十六疾

これまで御議論ありましたように、患者さんのデータ

患としております医療費助成の対象疾患のこれまでのベースへの記入率と申しますか登録率といいますか、

経緯とか実態、
こういうことを総合的に勘案しまして、悪いというようなお話もありましたけれども、それは我が国独自の基準として〇・一％程度ということでごそれとして、学者さんベースないしはこれまでの長いざいます。パーセント程度の中には、もう少し幅広く

長い経験の中で、患者さんの数というのは一定程度把柔軟にこれを捉えていこうというものであります。

握をされておりました。それがある。

○重徳委員 ありがとうございます。

それから、指定難病にこれからなろう、ないしは、指定難病にはならないけれども、いわゆる普通の難病

もう一つ、この〇・一％程度以下に該当するかしなとして研究を進めていくという班でも、やはりまずは、

いかということについては、今後、数字の調査を行っ診断基準とあわせて、患者さんの数がどれくらいありて判断するということが必要だと思うんですが、どのますかというのが、私どもが学者の先生方や研究所のようにこの調査というものを行うのでしょうか。

先生に最初に投げかける質問になります。ですから、
先生方も、常に患者さんの数がどのくらいになるかと○佐藤政府参考人 例えば、ある疾患が指定難病だ、

いうことは念頭に置いて、もっとわかるならば、年齢

こうしますと、まあ指定難病にしようとしてもいいわ

階級別にどのくらいいますか、性別はどうですか、先けですが、これからなる、あるいはもうなった、どちほど御質問の中にもありましたけれども、発症年齢はらでもいいわけですけれども、患者数がどのくらいか

いつぐらいですか、予後はどうですか、こういったこということは、いろいろな方法があります。

とがある程度そろって初めて難病としての研究や対策が進み、さらには指定難病としての指定にもつながる一般論で申しますと、日本全体でやっております患んだろうと思います。

者調査というのがありますから、そういうものでおおよその概況を知ることができます。

いずれにしても、そういう形で、患者さんの登録な
いしは患者数の予測、推測というものがやはり難病対

それから、歴史的に、とりわけ指定難病になるよう策の一つの最初のステップであるということは申してなものというのは、どこかの大学の附属病院であるといいのではないかと思います。

かどこかの研究所の先生が、ある意味ライフワーク風に御研究をなさっていて、データを集めていく、その○重徳委員 ありがとうございます。

過程で、先ほどの話にもありましたけれども、学会に出席すると、同じような病気、病態を研究していらっ

今回のこの指定難病、法案の第五条一項で定義がさしゃる先生がいるということで、学会や学会発表を通れておりまして、まず、難病のうち、当該難病の患者

じてお仲間が集まっていく、そういう経緯を持ってい数が本邦において厚生労働省令で定める人数未満であたと思います。

るかどうかということなんですが、ここが本当に客観的な数値になっている、ここだけがすごく際立っていそういう中で、昭和四十七年に難病対策要綱ができるという印象です。

まして、むしろ、もっと国が積極的に研究を進めて、患者さんを集めてくださいというようなことでやって逆に言うと、今局長からの御答弁の中だと、唯一絶61

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

対の基準とは言い切れない、〇・一％がそうだとは言

実際に、私の地元でも、親しくしている方の中にはい切れない、また、〇・一％未満になるのかどうかと透析の患者さんが大勢見えます。この制度で助かっていう調査の方法も、絶対な、客観的な調査方法である

いる方が大勢お見えになります。全国で透析患者は三とは言い切れない、
そういう印象を受けたわけですが、十万人いらっしゃるということで、この特例に該当す

その割には少し数字に引っ張られ過ぎているような指るかどうかという要件は、私が聞いているのは二つ要

定難病の要件だなという感覚でございます。

件があって、一つは、費用が著しく高額な治療として
厚生労働大臣が定める治療を要すること、それからもそれで、ちょっと違う観点の質問をさせていただき

う一つが、その治療を著しく長期間、ほとんど一生にたいのですが、日本では、国民皆保険とフリーアクセ

わたって継続しなければならない、この二点が要件にスというものが完備されておりますので、どんな重たなって、人工透析や血友病が上限一万円という特例にい病気の方であっても必要な医療を受けられるというなっているということなんです。

建前になっております。ただし、そこは、やはり財政といいましょうか、個人個人の経済的な負担に耐えら

これは専門の方に聞かなきゃわからない話なんです

れるかどうかということが実際に医療にかかれるかどが、今申し上げましたこの二つの要件だけだったら、

うかのもう一つ大きな要素でありまして、それをカバ

かなりいろいろな病気が実際には該当しそうなものだーするための制度もさまざま用意されていると考えてなと思うんですが、まず、なぜこの上限は一万円といおります。

う金額になっているのかということと、もう一つは、
人工透析と血友病、あとは血液製剤に起因するＨＩＶ

典型的には、
高額療養費制度というのがありますね。

感染症という方が少しお見えになるということですが、自己負担が過重なものにならないように、自己負担限

なぜここに限定されているのでしょうか。その制度の度額を八万百円プラスアルファという感じで、医療費内容というか趣旨について御説明をお願いします。

百万円の三割負担というと、通常だと三十万円かかっ
ちゃうんですが、実際には計算すると八万七千四百三○木倉政府参考人 お答え申し上げます。

十円で済む、こういうシステムがございます。
先生御指摘のように、医療保険制度の中で高額療養
ここでちょっと質問なんですけれども、今回、指定費制度が設けられております。所得に応じて自己負担

難病になるかどうかによって大きいのが、やはり医療を月々一定の上限までで抑えようということでありま費の負担をどれだけ軽減してもらえるかというところして、この高額療養費制度は、新しい予算では、来年が極めて大きなところだと思うんですが、今五十六疾一月から、低所得者にも配慮しながら上限額をさらに病あるのが三百にふえるということで、自分の病気はきめ細かく設定し直そうということで準備をしておる

この三百の中に入るんだろうな、入ってほしいなと多ところでございます。

くの皆さんが思っているわけでございます。
今の御指摘の部分につきましては、三十年前、昭和
実際入らなかったらどうしようかというようなこと五十九年に健康保険法の改正で、被用者保険の方、そなんですが、そういう中で、高額療養費の今申し上げれまで本人は十割給付でございましたが、これを一割ました八万円という水準の特例としまして、高額長期の負担をしていただこうということで、その改正をす

疾病というものが昭和五十九年に創設されまして、こるときの議論の中で高額療養費の改善ということも指れは、主に人工透析と血友病の患者さんに対しては、摘がありました。多数回該当といいまして、一月単位

自己負担限度額は月一万円とされています。

ではなくて、直近一年間で例えば四回以上その限度を超えるようなときにはさらに下げようということで、6220140418 衆議院厚生労働委員会議事録

そういう仕組みもそのとき導入されたものでもございもあったんだと思います。

ます。
それから、財政的な制約というのは、先ほどの清水
そのとき同時に、疾病を挙げまして、今先生が御指

鴻一郎議員に対する田村大臣のお話でもありましたけ

摘のように、著しく高額な治療を長期間ほとんど一生

れども、それを言われてしまうともうそれまでというの間必要とするような疾病があるではないかというも感じもしてしまうんですが、そうはいっても、日本ものとして、具体的な疾病名で議論が交わされました。

財政難といいつつ、やはり無駄な歳出というのは私は血友病と人工透析の患者さんということでございまし

まだまだ幾らでもあると思います。そういうところにた。こういう方々については特段の措置が必要ではな

大変厳しく当たるべきだと私は思っておりますし、財いかということで、国会の中の審議の結果として、こ源を捻出することを通じてできるだけ多くの、これはれを高額療養費制度に反映させるべきという御指摘が本当に御本人の責任でも何でもない方々なわけですかあり、法律成立後、政令でございますが、高額療養費

ら、生まれながら、あるいは人生の途中で難病にかかの仕組みに取り込んでおるところでございます。

られた方々は、できる限り助けていくというのが政治の基本姿勢だと思います。

現在も、一つには人工腎臓、そういう治療法と疾病で押さえておりますので、人工腎臓をしている慢性腎国会の中で、主にその二つの、血友病と透析だけが不全患者さん、血漿分画製剤を投与されている血友病

まずは昭和五十九年から上限一万円という制度がスタ患者さん、それから、血友病はその後、その中でＨＩートしたということでありますけれども、これと今回

Ｖウイルスに感染されるというあの製剤の問題がありの難病の制度との整合性はまた別のロジックだとは思ましたので、抗ウイルス剤を使用されている後天性のいますけれども、根幹的な部分は共通するところがあ免疫不全患者さんが追加をされておりますけれども、ると思いますので、できるだけ多くの方々を救う必要

これが該当するものとして定められております。

が私はあると考えております。

その後も、先生御指摘のように、概念的にはこれにそういう中で、具体的には、この間、民主党の大西当たるものがあるではないかという御指摘がございま

健介議員からも指摘のありました一型糖尿病というのした。審議会の場でもそういうことを審議していただがあります。インシュリン注射を毎日四回打たなけれいた経緯がございますけれども、一つには、やはりこば生命に危険が及ぶほどの、非常に重たい難病である

れは非常に特例的なものである、原理原則としては、と私は思っております。

所得に応じての負担のレベルということをどういう患者さんであっても一定で定めている医療保険の制度か

先ほど清水議員からも線維筋痛症の例が出されまし

らして、疾病ごとにこれを変えるということは極めてて、重症度とか、あるいは一型糖尿病のような、この難しいのではないかという保険者さん等の御指摘、そ

医療を、インシュリン注射をとめてしまえば本当に生れから、医療保険制度の財政がますます厳しさを加え命にかかわる、こういうものについては、やはり、冒ておったという中で、なかなか新しいものに対しての頭から申しております四つの要件の中でも、とりわけ保険者等の合意が得られていないということで、今日優先順位を上げるとか、少しそういった要素も加味しまでこれ以上の追加は行われていないという状況にあていかなければならないんじゃないかなと思うんです

るというのが現状でございます。

ね。

○重徳委員 一言で言えば、余り理屈じゃない部分も財政的な制約があるというのは一般論としてはわかあった、国会の審議の中で決まったというような経緯りますが、財政というのはもっと大きな話ですから、

6320140418 衆議院厚生労働委員会議事録

その中の資源配分として、何も厚生労働省のこの部分いますから、その実践事業の中で、実際問題、人工透の予算の中の優先順位だけじゃなくて、全体の、もっ析等々の導入をなるべく避けていく、そういうようなと数十兆円という規模の予算の中の財源配分というこ事業もやってきておるわけであります。

とまで考えれば、財政的に厳しいからということだけで必ずしもここは塞いでしまうような議論ではないと

また、がんでありますとか感染症も、それぞれの法

思うんですけれども、こうした、命にかかわる病気か律のもとに、いろいろな対策、それは相談事業もそう

どうか、重症度といったものについて、田村大臣、重でありますし、医療提供体制をしっかり確立、こうい

要な判断尺度と捉えるべきじゃないかと思うんですが、うこともやってきておるわけであります。

いかがでしょうか。
でありますから、それぞれ、いろいろな命にかかわ○田村国務大臣 命にかかわる病は難病だけではありる対策はいろいろな方法でやってきておるわけでありません。いろいろな病があります。大変おつらい中でますが、この難病という部分に関しては、その中にお日々過ごされておられる、そういう状況は我々も理解いて、研究開発でありますとか医療提供でありますとしておるわけでありますし、できる限りの支援というか情報提供でありますとか、そういういろいろなツー

ものを、それはいろいろな形でありますけれども、制ルの中において、一つ、医療費の助成というものが入度の中で日本の国はつくってきた、そういう歴史もあっておるわけであります。

ります。
そういう意味からいたしますと、医療費の助成のな今言われた高額療養費制度も、多数該当というよう

い、そういうような疾病、それで命にかかわるようなな制度があって、多数、年間のうちに高額医療費上限

疾病もあるわけでございますので、命にかかわるだけまでいく場合には、さらにその上限が低くなるというで特別抜き出して何らかの医療助成というものをつくような制度があるわけであります。そういうのは、今っていくというのは、日本の国の中においては今まで

までいろいろと病のために苦難な日々を送られているない。また、そういうことをした場合の財政的な影響方々に対して、なるべく負担を少なくしていこう、そはどうなのかということも我々も検証したことがあり

ういう中において生まれてきた制度であるわけでありませんし、命にかかわる病はありとあらゆるものがあます。

るわけでございますので、そういう意味では、委員のお気持ちはわかるのでありますけれども、そこだけ取一方で、それぞれの疾患、疾病、これは今まで歴史

り出して何らかのことを行うというのはなかなか難し的な体系といいますか経緯がありまして、例えば糖尿いのではないか、保険者の理解も必要だということも病一つとりましても、これに関して今もいろいろな事ございますので、なかなか難しいのではないか、こん業をやらせていただいております。

なふうに感じております。

例えば、まずは早期に発見して早期治療ということ○重徳委員 そこだけ取り出すというか、やはり個別

でございますから、受診勧奨をしながら、早くから治の病気、症状、病状ごとにしっかりよくよく検証して療していただいて、重症化、まあ、まずは糖尿病にないくという必要はあると思いますので、一概に、命にることを予防していただく。血糖値が高い方々にはそかかわるものは全部救うよとか、そういうやり方といういう予防をしていただく。その上で、糖尿病になっうのはもちろん荒っぽいかもしれませんが。

た場合に、今度は、腎疾患重症化予防戦略研究というような形で、なるべく重症化しないようなことをいろ

それを言えば、希少性ということについても、〇・いろ研究しながら、それを、実践事業というのがござ

一％、程度という言葉は一応ついていますが、〇・二％64

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録だと倍じゃないか、ということは、〇・一％程度じゃすけれども、私も特に、今はもう大臣をやっていてなないんじゃないか。それは少しぐらい幅はあるかもし

かなかお会いできないんですが、野党の議員をやってれませんが、いわば希少性という点では極めて一律ないるときには、また与党の議員をやっているときもそルール化になっているんじゃないかと思う一方で、重うでありました、いろいろな方々、いろいろな団体の症度だとか、もうちょっと口語的に言うと命にかかわ方々、そのお話をお聞きすると、本当にお気の毒な方々るような病気かどうかということについては、一概になんです。そういう方々を何とかお助けできればとい言えないとかそういうようなことで、少し、今の御答うことで私もこういう厚生労働という仕事をやってき

弁では、何というんですかね、
希少性の方が大事だと。

ているわけなんですけれども、その力の限界ですかね。
そういうものを感じながら日々仕事をしております。

ちょっと揚げ足をとるようで恐縮なんですけれども、希少性は必要だ、それは財政的な制約もある、それか○重徳委員 本当に非常に難しい事柄であることは、ら法の趣旨、難病という定義からしても希少性は必要

恐らく、大臣はもとより委員共通の思いだと思います。

だ、だけれども、重症度とか、生命にかかわるかどう

厚生労働委員会でこの問題に取り組んでいる全ての皆かというのは何とも言えない、難しい話ですね、そうさんの共通する思いだと思います。しかし、難しいかいうふうに聞こえるんですけれども、少なくとも、一らこそ前を向いて取り組んでいかなければならないと型糖尿病のような、医療を安定的に受けられさえすれ思っております。

ば、というか、逆に、医療を安定的に受けられなくな
ったら命を守れなくなるかもしれない、こんな病気の時間もあと少しですので、今は一型糖尿病の話を申場合に、〇・一％より上だ下だというようなことをもし上げましたが、もう一つ、この患者さんの親御さんって、アプリオリに、定量的な基準にはまらないからの言葉をかりれば、直ちに命を失うわけではない、しといって指定難病から外すべきではないんじゃないか

かし、本当に重い障害であって、家族からすれば、人というのが私の考えなんですが、いかがでしょうか。

生を背負った非常に長い闘いである、こういう種類の障害あるいは難病というものもまたある。

○田村国務大臣 繰り返しになりますけれども、〇・一というものが必ず〇・一ではないというのは委員の

私は、アンジェルマン症候群という病気のお子さん

おっしゃるとおりでありますが、一方で、何らかの基を持つ親御さんからいろいろと話を伺いましたけれど

準を示さないと、よくわかりませんけれども希少性でも、その中で一点、これは、病気あるいは障害のあるすといったときに、では何が希少性なんだということ子を持つ親に共通することだと思うんですが、例えば、に今度はなってくるわけでありまして、それは海外の小さいころから診てくれてきたお医者さんも、いつか

オーファン開発等々の事例も見ながら、〇・一というは患者さんより先に引退をしたり、お亡くなりになっ

数字を一つの基準として置いた。ただ、程度でありまたりします。それから、小児科医として診てくれたお

すから、それは幅はあるという局長の答弁であったわ

医者さんも、患者さんが大人になればもう自分の仕事けであります。

じゃなくなるというふうに、いつかいなくなってしま
うときが来る。さらに言うと、親は先に亡くなる、あそれぞれの疾患で、これは入れてほしい、どうだとるいは老いるということで、なかなか子供たちの面倒いうのはそれぞれあると思います。しかし、どこかにを見ることができない。こういうことがたくさんあり

やはり線を引かざるを得ないというのが、この制度のます。

ある意味限界でもあるわけであります。
アンジェルマン症候群に関して言えば、これは一九
これは難病だけではないです。これは難病の制度で六五年にイギリスで発見された病気でありますので、6520140418 衆議院厚生労働委員会議事録

まだ、そういう意味では歴史の浅い病気だと言うこともできると思います。

難病に関しても、その状態像でいろいろなサービス
がやはり受けられるわけでありまして、もちろん、おアンジェルマン症候群の場合は、信号の色を御本人

年をとられれば介護の施設ということもあるでありまが判断できないとか、あるいは、足元に注意を払えな

しょうし、医療サービスが必要ならば、例えば療養病

いからいろいろなものにつまずきやすくなるとか、場床等々において過ごされることもあろうと思います。

合によっては、なぜか洗面器に顔を突っ込んだままおそしてまた、障害に該当されるという方であれば、グ亡くなりになっている、そういう発作を起こす、そう

ループホーム、ケアホームというようなこともありまいうこともあるというふうに聞いておりまして、これすし、また、入所型の施設の中において日々お過ごしを、我が子がそのような病気のときに他者に委ねるこになられて、必要なサービスを受けられるということとはなかなか難しいと思います。不安で不安でならなもあろうと思います。

いと思います。
ただ、
この間、
中島委員からもお話がありましたが、まして、自分の子供が大きくなって高齢者という域

それぞれのはざまの間でなかなかうまく、制度が違うに達したときに一体どういう状況になるのか、全く情ものでありますから、ここで使えればうまくいくのに報もない、ほかの例もない。これがやはり難病の大きなというようなお話もございました。こういうものにな、本当に数が少ないがゆえの特徴だと思います。先関しましては、基本的には地方の部分だとは思います

ほどは命にかかわる病のお話をしましたが、そういうが、どうすればその制度間の中でうまくそういうもの

ものではないものについても、そうした情報が著しくが使っていけるかということも含めて、やはり国とし不足しているのが難病の問題だと思います。

ても一定の検討はしなきゃならないなというふうに思います。

こうした患者さん、あるいは、今のところ難病患者とは言えない範疇かもしれませんが、例えば障害者といずれにいたしましても、それぞれ、難病の方々にしての手帳を持っておられる方、そういう方の高齢化いたしましても障害者の方々にいたしましても、高齢に伴う課題をどのように認識されているか、大臣の御者になってもしっかりと生活ができる、地域で暮らせ答弁をお願いします。

るというような、我々はいろいろな準備をしていかな
きゃならぬわけでありますし、使い勝手のいい制度と○田村国務大臣 日々、日常生活等々で、親自身が子いうものを検討していかなきゃならぬ、このように考供の支援をすることができなくなった、こういうよう

えております。

な場合のことをいろいろな方々が悩まれておられるんだと思います。

○重徳委員 ありがとうございました。終わります。

これは、障害もそういうところがあるわけでありま○後藤委員長 次に、中島克仁君。

して、親亡き後、子供をどうするんだ、こういうことを日々悩まれながら、それでも障害の方はサービスが○中島委員 みんなの党の中島克仁です。

だんだん今強化されてきておるところがありますので、それに対して、地域で生活をしていただきながらいろ

朝からの審議でお疲れだとは思いますが、三日間、

いろなサービスを受けて、言うなれば人生を何とか元

難病、あと小児慢性疾患、この法案について、参考人

気に全ういただく、こういうような制度はでき上がり

質疑を挟みまして審議をされてまいりました。

つつありますが、
まだまだ足らないところがあります。

6620140418 衆議院厚生労働委員会議事録

前回、私、先ほども言っていただいたように、その他の制度との連携、制度というものが一体誰のために

先日の参考人の質疑の中でも、私、重症度のことをあるのかという観点からいきますと、やはり必要な方お話しさせていただいて、今回、医療費助成の対象疾が必要な支援を受けられると。一方で、財源の問題が患が三百にふえる一方で、軽症の方は医療費助成を受あったりさまざまな課題があることは、今回の審議のけられなくなる。そういう意味で、この重症度判定、中でも、私も、課題ではありながら、厚生労働省、大先ほどからも委員の方々から御質問ございましたが、臣も含めて認識をされておるんだなということは感じ

もともと原因がはっきりしない、そして病状も不安定ました。

である、一般の検査ではなかなか重症度判定しづらいという中で、一つ、日常生活にどう支障が来ているの

そういった中で、私は、どうしても現場目線というか。もちろん、命に直接かかわるような御病状の方をか、実際に日ごろ、今までの経験の中でも直接かかわ

重症度というのはわかりやすいんですが、わかりやすってきた立場として、いろいろ思うこともございます。

いと言ったら大変失礼ですけれども、ただ、一方で、そんな中で、今回、難病対策というものが、長年懸案

長い経過の中で苦しまれる方、日常生活にどの程度支事項であったところ、初めて法制化をされた。火曜日

障が来ているのか、そういったものに関して、重症度の参考人質疑の中でも、おおむね、スタートとして、の中にそういった意味を十分考慮していただけるよう第一歩として、今後の課題は残しつつも評価をしていなものが必要ではないかというふうなこともお話しさるという御意見もございました。私もその一人でござせていただきました。

います。
そうなりますと、参考人の質疑の中で、線維筋痛症
希少性とか診断基準の問題、もちろん、それに当ての橋本さんという方がおられまして、今回の法案にははまらなくても苦しんでおられる方がまだまだたくさ

私一人だけ反対の立場だというようなお話を聞かせてんおることはもう十分理解された上で、第一歩としていただきました。これは恐らく、私も線維筋痛症の方

今回踏み出せたということは、遅かれという御意見もを何人も診させていただいておりますが、多くの方が、

あるかもしれませんが、一定の評価はできるのではな

今回の、希少性というか、あと診断基準というところ

いかなというふうに思うわけです。やはり完璧な制度で大変違和感を感じておられるのはわかります。

というものはあり得ないと思います。そういう意味では、今回スタートを切って、さまざまな課題について、

一週間前、私は、筋痛性脳脊髄炎症、一方で慢性疲

これから、実際の御家族や御本人、いろいろな方の御労疾患と呼ばれてしまっておりますけれども、その意見を聞く場をもっとたくさん設けて、運用を高めて方々の考える会というのにも参加をさせていただいて、いく。

私も医師でございまして、何度も言われるのは、医師に病状を悪化させられたと。これは当然だと思うんで完璧な制度はなかなかできない。これはもう、今回す。原因がわからないということで、やはり患者さんの制度だけではなくて、さまざまな制度、完璧な制度にとって、原因がわからないというのは大変不安なこというものはあり得ない。一方で、要するに、介護がとだと思うんです。

必要な方が地域において必要なサービスを受けられる
ように、そこに制度間のはざまというものが出てきて例えば、私たちはよく例え話で言うんですが、あるしまう現実があります。制度を完璧にするというより程度の年齢になれば老眼になります。でも、皆さん、

は、他制度との整合性というものをしっかりなじませ

多くの方が、老眼というのは病気だという認識はないていくということが、今後最も効率的でもあるのではと思うんですね。では耳鳴りはどうでしょうという話

ないかなというふうにも非常に感じます。

になると、皆さん不安で、何か脳に腫瘍があるんじゃ6720140418 衆議院厚生労働委員会議事録

ないか、脳梗塞、脳出血じゃないかと思って、不安にケアはスタートは初期診断から始まるわけですが、そなって耳鼻科へ行くわけです。ただ、耳鼻科の先生、の方々が、身体的な痛みはもちろん、社会から受ける

全てではないですが、ある程度加齢によって、耳孔の痛み、わかっていただけない心理的な痛み、私はどう

狭さとか、形態学的なことで耳鳴りが起きやすい方もしてこうなってしまったんだろうかという霊的な、スいると。老眼は皆さん全然不安にならないのに、耳鳴

ピリチュアル的な痛み。

りは大変不安になる。
難病疾患にかかわらず、そのようなことで悩まれてその一方で、病気というのは、例えば風邪を引いたいるこの間の橋本さんのような方に対しては、やはり原因は何でしょうと言われても、恐らくこの間寒い中最前線で、幾らこうやって財政的なことも含めて取りで立っていたからだとか、疲れ過ぎかなということで組まれても、実質、最前線で接する医療者、その方々納得するわけですが、やはり原因がわからないというに積極的な考え方をしていただかないとなかなかこののは大変不安になる。
それで病院に行って、体が痛い、問題は解決できないんだろうなというふうに、私は、そして動けなくなってきた、それに対して、検査した

実際にやっていても思います。

けれども異常ないよと。
そういったことを繰り返すと、
当然、精神的に病んでくるわけです。それで、何度かそういう意味で、先ほどの緩和ケアでいうトータル

来たときに、症状が落ちつかない、そして向精神薬をペイン的な、受診する、診療に際するガイドラインと出される。ひどい人は精神科の病棟に行かされる。結いうか、そのようなものが今後必要なのではないか。

果、病状は悪化する。

これは今現在はなかなか難しいかもしれませんが、やはりそういったものを今後作成していく、そのようなそういったことを筋痛性脳脊髄炎の方々も多く言っことが必要だと思うわけですが、何か御見解をいただていらっしゃいましたし、線維筋痛症の方も、やはりきたいと思います。

その初期診断ですね。検査所見上異常がないから、あなた、気のせいだよと言われたときに、どうして何に○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

もないのにこんなに痛いんだ、そんなことから精神的に病んでくる。一方で、やはり精神的な、あなた、気今、がんの緩和ケアの例、それから線維筋痛症を御にし過ぎだよと言ったことが、本人にとっては、私は提示いただきまして、痛みについてどう考えるかとい

そうではないのにということから、だんだんだんだん

うことでございました。

病状が悪化する。
とりわけ、私自身も、参考人質疑のときには国会テそういった意味でいきますと、やはり、難病にかかレビを通じて橋本さんのお話を拝見しておりましたが、わらず、原因がはっきりしない疾患に対して、最前線

この線維筋痛症につきましても、議員はよく御存じので接する医療者に対する指導、考え方というのは大変ように、疾患の本態と申しますか病像といったような重要なのではないかなというふうに思います。

もの、それから、では客観的にそれをどう判断するのか、橋本さんも痛みの程度みたいなことはおっしゃっ

私は、がんの終末期医療、緩和ケアというのにかかていましたけれども、もう少しわかりやすい形で客観わっておりますが、トータルペインというのがありま化する方法はあるのかどうなのか、それから痛みの性す。全人的痛みですね。身体的な痛みはもちろん、社状とか、そのときに熱が出るのかどうなのかとか、と会的な痛み、そして心理的な痛み、スピリチュアルペ

もかく複雑に分析をしていく必要があります。そういイン、四つの痛みのことをトータルペインといって、う意味では、研究は今後続けていただく必要があるん

がんにかかって残念ながら終末期を迎え、実は、緩和じゃないかと思います。

6820140418 衆議院厚生労働委員会議事録

帰できない、そういう経済的な問題に関して病院のソ
現在は、この難病という枠組みの中では必ずしも捉ーシャルワーカー、ケースワーカーみたいな方が入っ

え切っておりませんけれども、痛みというもの、とりていったり、当然、結果的に精神的に病んでしまった

わけ慢性の痛みということに着目をいたしまして、平場合には精神科の先生、そういう方がなかなか確保で成二十一年度から、慢性の痛みに関する検討会というきない方には臨床心理士とか、いろいろな方々がそれのを開催いたしまして、平成二十二年の九月には、そぞれの痛みに対してアプローチをしていく。

の報告書というような形で提言を取りまとめていただ
いております。

ただ、やはり、その初期の段階、そういった方が来たときにそういう目線で見られるかどうかというのは提言を踏まえまして、平成二十三年度から、新たに大変重要な問題でして、先ほども言ったように、慢性

慢性の痛み対策研究事業ということを立ち上げまして、

疲労症候群と言われてしまうと何となく、軽く、あな

いわゆる線維筋痛症でもいいんですけれども、原因のた、疲労だよというイメージを持ってしまわれがちでいかんを問わず、慢性の痛みがあるものに対して病態

すが、実際には炎症所見が解剖所見でもある、病態がの解明とか治療法の開発とか、どんな疾患がそれに包あるという方々に対して、その会の中でも言われまし含されるだろうというようなことも含めまして今御検た、やはり救われたのは医療者からの、大丈夫、安心討をいただいておりますし、平成二十四年度からは、しなさいとか、そういった言葉がけですね。

からだの痛み相談・支援事業ということで、医療従事者への教育、患者への情報提供、相談体制の充実など

そういったものがなかなか今の臨床の場で、まあ医も図っております。

師というのは、きょうも先生方がおられるかもしれま
せんが、自分たちがこうだと思ったことをなかなか広また、先ほど申し上げました研究班が全国に十七カげられない、そういう職種でもあると思うんです。一所ぐらいの拠点を持っておりまして、そうしたところ

方では、専門性を突き詰めていくという意味もあるとで、地域の中核として、痛みの訴えに対して総合的には思うんですが。

対応していくということで聞いております。総合的という意味は、神経内科の先生がいたり、精神科の先生

やはりこれは、今回のだけではないですが、臨床のがいたり、それ以外の、脳外科だったり、要するにマ

最前線に立つ医師たちにもっと強い指導を発揮していルチディシプリンというんでしょうか、多診療科によかないと、余りに医師の自主性だけに任せていたら、る総合診療が行えるようなことも目指して頑張ってい先ほども取り組みの中で、さまざまな、例えば重症度

ただいていると聞いております。

判定をする専門医、
ただでさえ医師偏在のこの状況で、
私のふるさとへ行けば内科医を確保するのさえ難しい、

私どもも、難病という枠組みは難病という枠組みとそういう現状の中で、この難病をしっかり診てもらえして、慢性の痛みということで関係者の間でこういうる専門医を確保するのは大変なことだと思うんです。

ものに対する認識が深まり、知識が深まり、そして研そうであれば、実際に開業している医師に対してもし究開発が進むよう努力をしてまいりたいと考えておりっかりとこういう認識を持たせるような、日本医師会ます。

が何と言うか知りませんが、やはりここは強い指導力というものが大変重要だと思います。

○中島委員 今おっしゃっていただいたように、多職種ですね。例えば緩和ケアの場合でいけば、そのトー先ほども言ったように、決して医師を、医師会を否

タルペインに対するアプローチというのは、例えば社定しているわけではないんですが、これだけこの厚生会的に受ける、仕事をしている方が仕事になかなか復労働委員会でも今回問題になっているわけでして、そ6920140418 衆議院厚生労働委員会議事録れに対してしっかり強い指導力を発揮して、その対応を産める時代、そのときには、医療や薬学、新しい治をやる必要があるのではないかなということを言わせ療方法が見つかっているかもしれないと。お父さんもていただきたいと思います。

やはりそういう思いで、子供を育てていこうと決心をして、お子さんを授かった。でも、残念ながら、その

きょう、私も最後の質問者なので、私の話もちょっ

時代、今からもう二十数年前になりますけれども、今とさせていただければなと思うわけですが、この難病

現在でもその治療法は見つかっていないということなのお話をすると、私は、医師になった一年目、研修医んです。

のときを非常に思い出すんです。そのとき、初めてではなかったですが、何人目かに担当したのが、難病のですから、先日も、日本版ＮＩＨ、私どもは内閣委

指定には入っておりませんが、家族性大腸ポリポーシ

員会の方でも反対をしました。そして、この厚生労働スという病気の、十八歳の大学に入ったばかりの子で委員会では、厚労所管の二独法についても反対をさせした。

ていただきました。

家族性大腸ポリポーシスというのは遺伝性疾患です。

これは、私どもは、日本版ＮＩＨともう呼ばないと常染色体優性遺伝ですから、一人の子供が生まれれば、いうような話になっておりましたが、大変期待していほぼ六〇から七〇％の確率、そして、二人の子供がいたわけです。先ほどの私の最初に診た患者さんの例かれば、間違いなく一人の子供は遺伝してしまう。大腸

らいけば、もしかしたら二十年後、十年後には、この全域にポリープができて、もっといくと小腸や胃にも家族性大腸ポリポーシス、遺伝性疾患ですけれども、ポリープができちゃう。そして、好発は、その後、三治療方法が見つかっているんじゃないか、そういう思十から四十歳でがん化する、そういう病気です。

いで、その子のお父さんもお子さんを授かって、でも、結果的にはまたなってしまった。そして、間違いなく

もちろん、その子のお父さんも大腸ポリポーシスだがんになるわけです。それがわかっていながら、子供ったわけです。その子は十五歳で発症して、私は十八をつくりたいと。その一明の光というのは、やはり創歳で診させていただいたわけですが、もう十八歳のと薬や新しい治療方法をもっと進めていただきたい、難きには大腸全摘、大腸粘膜を全部取る手術。でも、直病の方、多くの方がそういう思いだと思うんです。そ腸のところにもポリープがまた多く出始めたために、ういった部分に光を見出して、日ごろ、苦しい中、頑直腸を切除して人工肛門。その子の場合は、胃にも小張っておられる。

腸にもポリープがたくさんあります。
恐らく、日本版ＮＩＨともう呼ばないというふうに
私は研修医で一年目でしたから、その子とよく接しなっているんですが、私どもが反対した理由は、先ほていて、話をしました。お父さんとも話をしました。

どちょっと言いましたが、私たちはもっと総合的な、そして、正直、その子のお父さんに、どうしてそうい

本当に本場アメリカのＮＩＨに負けないような、要す

うことがわかっていながら子供を授からなきゃいけな

るに、文科、厚労、経産が、その研究から開発、そしかったかと。その子にも、同じような話ではないんでて出口戦略まで。さっきの遺伝病ということであればすが、その子の夢はという話をしますと、私は将来、

ｉＰＳ細胞ということになるんですが、ＳＴＡＰ細胞

ちゃんと結婚して、子供を育てて、仕事にもつきたいは今このような状況になってしまいました。

んだと。
ですが、日本の研究分野はすぐれていると言われて正直、そういう話を聞きますと、ううんと思わざるいるわけですから、そういう子たちがまだまだたくさを得ないわけですが、その理由は、きっと、私が子供んいると思うんです、そういう子たちのためにしっか7020140418 衆議院厚生労働委員会議事録

りと、従来の厚労省の難病研究予算、今後、日本医療研究開発機構に移っていくということになると思いまあわせて、ここは研究機関を持っていませんが、日す。先ほどからもありました希少性疾患もそうなんで本の中においてこれからやはり、臨床研究という意味

すが、成果の出そうな研究ばかりに資金がつぎ込まれでは、中核病院をしっかりと育てていく必要があるとて、実用化が遠いものは冷遇されないようにしてもら思っていますし、今まで早期、探索型の臨床試験拠点

いたい。そして、新しくできる、私は、もう日本版Ｎというような形で整備してまいりましたファースト・

ＩＨと呼ばないでではなくて、ＮＩＨとしっかり名づ

イン・ヒューマンに関しましても、試験に関しまして

けて、そういう子たちの、そして難病に苦しむ方々のも、もっともっと日本の国がどんどん行っていけるよ

本当に光となれるような、そういったものにぜひしてうな環境もつくっていかなきゃならぬというふうに思いただきたい。

っております。

厚生労働省、所管の一人でございます田村大臣、私

そういうことも含めて、世界標準の研究ができるよの話はおいておいたとしても、そういう難病に苦しむ

うな体制も含めて、難病の患者の方々の期待するそう

方々のためのまさに光だと思うんです。ぜひしっかりいう薬、こういうところにもしっかりと研究予算が回としたものにしていただきたい。御決意について、御るような形で、この新しい機構というもの、そして新見解をいただきたいと思います。

しい本部というもの、これを運営していかなければならないというふうに思っております。

○田村国務大臣 まあ、日本版ＮＩＨと呼ばなくなってしまったものでありますから。とはいえども、いろ

難病克服プロジェクトというのも、九大プロジェク

いろなもの、いろいろな薬、それこそ日本発と言われトのうちの一つにしっかり位置づけております。そんるようなものを含めて、こういうものを研究開発してな中において頑張ってまいりたい、このように考えていこうという意味では、
そこは思いは同じであります。

おります。

日本医療研究開発機構という形でありますが、先ほ○中島委員 私どもが反対した理由は、最初うたってど申し上げたんですが、その上に、全閣僚が入っておいた日本版ＮＩＨ、昨年の日本再興戦略でうたっていります健康・医療戦略推進本部というのをつくって、たわけですが、内容を見ますと、やはり私の目には、

これは閣僚が責任を持ちながら、どのような方向で日

新たな独法を一つつくるための何かお飾り的なものに本の医療研究というものを進めていくか。

なっちゃうんじゃないか、ほかにも同じような機関がある中で、この新しいものがどれだけ特化したものな

今まで、ともすれば、基礎研究でいいものがあってのか。やはり、難病に苦しむ方、小児慢性疾患に苦しも、それが商品化できないというようなところが弱い。

む親御さんにとって大変期待の星というか、高いと思

よく我々も聞いたのは、例えばハーセプチンにしても

います。
ぜひ、
田村大臣には中心になっていただいて、ザーコリにしても、それからグリベックにしても、そ決してそういうことではない、大きく育てていただき

ういうものがもし日本でうまく育っていれば日本発なたいというふうに思います。

んということもあり得たのではないかというような話もお聞きするわけでありまして、目ききから、さらに時間もあれですが、資料の一枚目、重症心身障害者

は出口戦略から、知財の管理の支援から、また企業とを取り巻く現状ということで、これも質問しようと思の連携から、いろいろなものをこの新しい機構の中でっていたんですが、在宅志向が強いということなんで支援していけるような、そんな体制をとっていきたい

すね。ＮＩＣＵの整備に関して、一方では、重心の子と思います。

供たち、この統計を見ますと、施設志向というよりは7120140418 衆議院厚生労働委員会議事録

在宅志向が高い。約八〇％の親御さんがやはり御自宅

こどこに入り口がなければいけない。その制度を全部で見ていきたいと。

満たさなきゃいけないということになります。そうなってくると、やはりなかなか難しくなってきちゃう。

ただ、一方で、そのレスパイト機能を果たせる整備が難しいというふうにも言われておりまして、これはこれは、今回のあれではないですが、例えば待機児

資料二、三なんですが、先日の参考人質疑で、ＮＰＯ童の問題ですね。私は、そういう今抱えている厚生行

法人難病のこども支援全国ネットワークの会長の小林政の中での課題については、一つのくくりというわけ

参考人が来られました。実は、私の地元の山梨県白州にはなかなかいかないと思います。

町というところで、「難病患者施設へ支援の輪」ということで、難病患者さんが御家族で宿泊できる、そうい

ただ、そこをうまく自治体の判断で、待機児童解消

った施設をつくられました。

のために、各地にたくさんふえた介護施設、デイサー
ビスに保育所を併設させるとか、一方で、難病対策の私も、今後、できるだけかかわりを持って御支援しためのレスパイトを果たすのであればショートステイていきたいなというふうには思っているわけですが、機能を果たすもの、要するに、障害の部分と介護を組

これまた前回の質問に戻ってしまうかもしれません。

み合わせる形、待機児童ゼロを目指す形と介護を組み地域で住む方々にとって、これは重心の子であっても、合わせる形、いろいろなパターンを自治体の裁量でや慢性疾患、難病の方であっても、がんの末期の方にしった場合に、まさにボトムアップで、そこに関してはても、やはり必要なものをしっかりと地域の資源とし制度の枠を少し緩める。そのことによって、それぞれて使えるように。

横、縦割りではなくて、そういったことができるのではないかというふうに思います。

私は、医療、福祉に従事している人間ですから、現場の話をよく聞きます。例えばデイサービスで、富山

先日からの質疑の中で、私、ちょっとお手紙をいた型デイサービスというのを、大臣、御存じですかね。

だいたので、それを読ませていただきます。

わからないですか。きょうは資料として出していないんですが、デイサービスを特区で始めたんですね、富私の知り合いのお子さんで、重度の小児疾患で身体山県が発祥なんですけれども。要するに、障害を持つ

障害者のお子様、やっと自宅介護になり、家を全面リ

子供も高齢者も、さまざまな人たちが一つでデイでやフォームし、これからはママが四六時中介護になりまろうと。それが、特区以外でも自治体の判断でできるす。市の福祉課に行き、借りられるものは何でも借りようになっています。

たい、使える制度は何でも使いたい、医療費も自分た
ちの生活も大変になるからということで、市の福祉課

まさに、そういったものが各地に点在するようになに行きました。

ることが、障害者の支援、そして、難病の方や小児慢性疾患、がんの終末期の方に対しても、先ほど言った、

その後、連絡が入り、聞いてください、車椅子一つ

広く、制度間のはざまを埋めるそういう施設となる。

貸し出してくれない。大人のはありますが子供のはな
い、御自分で購入してくださいね、あなたのお子様は

ただ、残念ながら、その施設はだんだんちょっと立規定に載っていないので、市の対応はできかねます、

ち行かなくなってきている。原因は、要するに、自宅他に相談してくださいと言われました。

を改修してやっていくわけですが、例えば障害であれば、施設基準というのがあります。高齢者、デイサー

これから、脳に障害を持って手も足も動かない我が

ビスであれば、例えば十人の定員であれば何平米、ど子を命ある限り精いっぱい介護していかなければなら7220140418 衆議院厚生労働委員会議事録ない彼女のことを思うと、同じ子を持つ母として何か

本共産党提案による修正案がそれぞれ提出されておりできることはないかというふうに思いました。

ます。

行政は結局何もしてくれず、何でも規定に沿ってと提出者より順次趣旨の説明を聴取いたします。大西言うばかり。
心はないのでしょうか。
私にできること、健介君。

知り合いに声をかけ、そして、私は彼女に小児用の車
椅子をプレゼントしました。

―――――――――――――

本当に必要なことに予算を組んで、本当にちゃんと

難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する国民と向かい合う行政、国会であっていただきたい。

修正案

こういうお手紙をいただきました。

児童福祉法の一部を改正する法律案に対する修正案

まさに、先ほど冒頭にも言ったように、制度という〔本号末尾に掲載〕

ものが一体誰のためにあるのか。もちろん、財源の問
題はあります。しかし、難病であれ、さまざまな疾患―――――――――――――

であれ、地域で支えていくためには、いろいろな組み
合わせの中で、それをボトムアップで、制度を国が認○大西（健）委員 ただいま議題となりました難病のめていくということが今後も必要なのではないかなと患者に対する医療等に関する法律案に対する修正案及いうふうに思います。

び児童福祉法の一部を改正する法律案に対する修正案につきまして、自由民主党、民主党・無所属クラブ、

冒頭にも言ったように、今回、初めて難病対策が法

日本維新の会、公明党、みんなの党及び結いの党を代制化されたこと、スタートとして私は大変評価をさせ表し、その趣旨を御説明申し上げます。

ていただいております。ただ、これはスタートにすぎないということで、今後、完璧な制度はなかなか難し

両法律案に対する修正の要旨は、それぞれ、検討規いとは思いますが、ぜひ、制度横断的な、そして患者定について、原案では「施行後五年」と定められておさんや利用者さんのためのよりよい制度づくりのためります検討の目途を「施行後五年以内」に改めようとに御尽力いただきたいと思います。

するものであります。

質問を終わります。

何とぞ委員各位の御賛同をお願い申し上げます。

○後藤委員長 以上で両案に対する質疑は終局いたし○後藤委員長 次に、高橋千鶴子君。

ました。
――――――――――――――――――――――――――
難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する○後藤委員長 この際、両案に対し、とかしきなおみ

修正案

君外五名から、自由民主党、民主党・無所属クラブ、
日本維新の会、公明党、みんなの党及び結いの党の六

児童福祉法の一部を改正する法律案に対する修正案

派共同提案による修正案並びに高橋千鶴子君から、日7320140418 衆議院厚生労働委員会議事録〔本号末尾に掲載〕数に達しないとする規定は削除します。

―――――――――――――

第二に、難病患者にとって食事は治療の一環であり、食事療養費、生活療養費は自己負担上限に含めるもの○高橋（千）委員 ただいま議題となりました日本共とします。

産党提出の難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する修正案及び児童福祉法の一部を改正する法律第三に、難病に軽症という概念を持ち込むべきでは案に対する修正案について、趣旨を説明いたします。

なく、病状の程度にかかわらず、支給認定を受けられるようにするものとします。

難病対策に法的根拠を持たせ、義務的経費化することは、患者、関係者が待ち望んだものです。

第四に、施行後五年を目途としている見直し時期を三年に前倒しするものです。

しかしながら、新たな制度は、低所得者、重症患者等への負担増、患者数や重症度によって線引きをされ次に、児童福祉法の一部を改正する法律案に対する支援から除外されること、小児慢性特定疾病の成人期修正です。

移行問題など、多くの問題を残しています。難病患者の多くは、生涯治療を継続しなければなりません。障第一に、難病と同様、食事療養費は自己負担上限に

害福祉の谷間に置かれ、家族に重い介護負担がかかっ含めるものとします。

ており、命の維持のため医療費以外にも多額の負担がのしかかっています。

第二に、成人期移行の問題等積み残された課題は多く、施行後五年を目途としている見直し時期を三年に医療費助成は正真正銘命綱であり、治療継続が困難

前倒しするものです。

になり、難病患者をさらに追い込むことがあってはなりません。

以上、委員各位の御賛同をよろしくお願いいたします。

患者の皆さんは、議論の積み重ねの中で一致をかち取った、難病は、まれではあるが国民の中に一定の割○後藤委員長 以上で各修正案の趣旨の説明は終わり合で発症する可能性のあるものであり、難病にかかっました。

ても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すとした基本認識、基本理念を高く評価しました。

この際、高橋千鶴子君提出の両修正案について、国新たな制度をこの理念に一歩でも近づけるために、修会法第五十七条の三の規定により、内閣の意見を聴取

正案を提出するものです。

いたします。田村厚生労働大臣。

以下、修正案の骨子を説明いたします。

○田村国務大臣 衆議院議員高橋千鶴子君提出の難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する修正案

初めに、難病の患者に対する医療等に関する法律案

及び児童福祉法の一部を改正する法律案に対する修正に対する修正です。

案につきましては、政府としては反対であります。

第一に、指定難病の範囲について、指定難病の定義―――――――――――――

から、患者数が本邦において厚生労働省令で定める人7420140418 衆議院厚生労働委員会議事録○後藤委員長 これより両案及び各修正案を一括して後、できるだけ早く、新たな医療費助成制度のあり方討論に入ります。

について再検討する必要があります。

討論の申し出がありますので、順次これを許します。
中根康浩君。

そのため、民主党は、本二法案に規定されている検討時期を五年から三年に前倒しをするとともに、難病については、検討すべき事項に、指定難病に限定され○中根（康）委員 中根康浩です。

ない難病その他これに類する疾病の患者に係る医療費助成の制度の導入、難病その他これに類する疾病の患

私は、民主党・無所属クラブを代表し、ただいま議者に係る医療費の自己負担のあり方を加えること、小題となりました難病の患者に対する医療等に関する法

児慢性特定疾病については、検討すべき事項に、小児

律案、児童福祉法の一部を改正する法律案に対して、慢性特定疾病に限定されない疾病児童等に係る医療費賛成の立場から討論を行います。

助成の制度の導入、疾病児童等が成人となった後も必要に応じ継続して医療及び自立支援を受けられるよう

難病や小児慢性疾病の患者や御家族の皆さんは、長にするための医療費助成等のあり方、疾病児童等に係期の療養のみならず、医療費や通院のための交通費、る医療費の自己負担のあり方を加える内容の修正が必

衛生材料の費用などの経済的負担も強いられ、長期に要だと考えました。

わたって厳しい生活を送っておられます。
結果的には、検討時期について、「五年以内」とだけ難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共

修正されました。

生社会の実現を目指す理念や、創薬や新たな医療機器の開発などを含めた研究体制の強化及び難病の医療費

障害福祉サービスの対象範囲なども含め、難病患者助成の予算の義務的経費化と、限定的ではありながらをめぐる課題は多く残るものの、難病対策が一歩一歩も対象疾病の拡大などは、一定の前進として評価し、前進していくことを期待し、本法案の早期成立を切望期待をいたします。

している患者、家族の皆さんの気持ちを大切に思い、
民主党は、本二法案に賛成することといたしました。

しかし、本二法案は、当事者の方々の問題を根本的に解決するものにはなっておらず、さまざまな問題を最後に、民主党は、引き続き、難病や小児慢性疾病

抱えています。

の患者や御家族の声に耳を傾け、施策の拡充に取り組んでいく所存であることを申し上げ、賛成討論を終わ

例えば、医療費の助成を受けていた小児慢性特定疾

ります。
（拍手）

病の子供が成人となった後に医療費の助成を受けられないというトランジション問題が引き続き残ってしま○後藤委員長 次に、高橋千鶴子君。

います。また、依然として医療費の助成を受けられない患者の方が残ってしまいます。
何よりも問題なのは、○高橋（千）委員 私は、日本共産党を代表し、ただ現在助成を受けている人については、医療費の自己負

いま議題となりました難病の患者に対する医療等に関担がふえる人が多く出てしまい、患者やその家族がこする法律案及び児童福祉法の一部を改正する法律案にれまで以上に重い負担を強いられる内容は、制度の後ついて討論を行います。

退とも言えるものです。
政府提出の両法案は、難病対策に法的根拠を持たせ、これらの問題の深刻さを考えれば、本二法案の施行

医療費助成制度と小児に対する自立支援事業を義務的75

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

経費化するものです。法制化による安定的な制度と対象疾患の大幅拡大は、患者、家族の積年の願いであり、医療費負担の抜本的な軽減のため、高額療養費制度

その実現に踏み出すものとして、賛成するものでありの負担上限の大幅引き下げ等、難病、がん、慢性疾患ます。六派共同提案の修正案についても賛成します。

等、長期に治療が必要な患者への対策を急ぐべきです。

一方で、新制度にはいまだ多くの課題があると言わ寝たきりなど介護サービスがなければ暮らせない人

ざるを得ません。

たちを、障害でも難病でもないと放置することは許されません。障害福祉制度こそ、病名や障害名による線

第一に、難病は、まれではあるが国民の中に一定の引きをなくし、谷間を解消することが必要であり、支割合で発症する可能性のあるものであり、難病にかか援が必要な人全てが利用できるようにすべきです。

っても地域で尊厳を持って生きられる共生社会を目指すとした基本認識、基本理念が法案には明示されてい第六に、小児慢性疾患児の成人期移行の問題は積みません。今後定める基本方針に明記すべきです。

残したままです。

第二に、厚労省が示した案では、新規認定者の負担

二十歳を超えても、医療費助成、研究、教育、就労が大幅に軽減される一方、既認定者の八六％が負担増

等、継続した支援体制の確立が必要です。

になり、低所得者、重症者に新たな負担が生じます。
ＪＰＡの伊藤代表は、「二十年後に、どのような現実
医療費以外にも重い負担を背負う患者、家族が治療を迎え、この法律がどのような評価をいただくことにを諦めることがないよう、さらなる軽減措置を求める

なるのか、その評価を恐れつつ、私は今ここに立って

ものです。

おります。
」と陳述されました。患者、家族の皆様は、新たな制度に不安を抱えつつ、この機会に法制化をか

第三に、医療費助成の対象を人口比〇・一％程度以ち取り、医療費助成をより多くの疾患に広げなければ下とする基準についてです。

と苦渋の思いでこの日を迎えているのではないでしょうか。

難病患者として同じ苦難を背負いながら、患者数が多いというだけで除外され、新たな格差を生み出すこ

この思いを真摯に受けとめ、難病、小児慢性疾患のとがないよう、より広い疾患が選定される基準とすべ

新法制をスタート地点として、真に人として尊厳を持きです。

って生きることを保障し得る制度が確立されることを求め、討論といたします。
（拍手）第四に、重症度分類を満たす者を医療費助成の対象とするとした点です。

○後藤委員長 以上で討論は終局いたしました。

進行する難病に軽症はなく、通院、治療をためらわ―――――――――――――

せ、軽症者のデータ収集に支障を来し、ひいては難病克服の道を遠ざけることになりかねません。重症度分○後藤委員長 これより採決に入ります。

類設定は見直すべきです。
初めに、内閣提出、難病の患者に対する医療等に関第五に、医療費助成の対象とならない方たちへの支する法律案及びこれに対する両修正案について採決い

援です。

たします。

76

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

まず、高橋千鶴子君提出の修正案について採決いた○後藤委員長 起立少数。よって、本修正案は否決さ

します。

れました。

本修正案に賛成の諸君の起立を求めます。

次に、とかしきなおみ君外五名提出の修正案について採決いたします。

〔賛成者起立〕本修正案に賛成の諸君の起立を求めます。
○後藤委員長 起立少数。よって、本修正案は否決されました。

〔賛成者起立〕次に、とかしきなおみ君外五名提出の修正案につい○後藤委員長 起立総員。よって、本修正案は可決さて採決いたします。

れました。

本修正案に賛成の諸君の起立を求めます。

次に、ただいま可決いたしました修正部分を除く原案について採決いたします。

〔賛成者起立〕
これに賛成の諸君の起立を求めます。
○後藤委員長 起立総員。よって、本修正案は可決されました。

〔賛成者起立〕次に、ただいま可決いたしました修正部分を除く原

○後藤委員長 起立総員。よって、本案は修正議決す案について採決いたします。

べきものと決しました。

これに賛成の諸君の起立を求めます。

―――――――――――――〔賛成者起立〕○後藤委員長 この際、両案に対し、とかしきなおみ
君外六名から、自由民主党、民主党・無所属クラブ、○後藤委員長 起立総員。よって、本案は修正議決す日本維新の会、公明党、みんなの党、結いの党及び日べきものと決しました。

本共産党の七派共同提案による附帯決議を付すべしとの動議が提出されております。

次に、内閣提出、児童福祉法の一部を改正する法律案及びこれに対する両修正案について採決いたします。

提出者より趣旨の説明を聴取いたします。井坂信彦
君。

まず、高橋千鶴子君提出の修正案について採決いたします。

○井坂委員 お疲れさまです。

本修正案に賛成の諸君の起立を求めます。

私は、自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維
新の会、公明党、みんなの党、結いの党及び日本共産〔賛成者起立〕党を代表いたしまして、本動議について御説明申し上77

20140418 衆議院厚生労働委員会議事録

げます。

ら判断するものとすること。

案文を朗読して説明にかえさせていただきます。

六 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられる「難病の患者に対する医療等に関する法律案」

よう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を図及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」に対するるとともに、成人後の医療や成人に対する各種自立支附帯決議（案）

援との連携強化に鋭意取り組むこと。

政府は、本法の施行に当たり、次の事項について

七 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の適切な措置を講ずるべきである。

原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。

一 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病数以上であります。

の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、指定難病の要件に該当するものは対象とするこ

何とぞ委員各位の御賛同をお願い申し上げます。あと。また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患

りがとうございます。
（拍手）者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。

○後藤委員長 以上で趣旨の説明は終わりました。

二 新制度において大都市特例が規定された趣旨を採決いたします。

踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。
また、指定都市に新たに生じる経費については、

本動議に賛成の諸君の起立を求めます。
〔賛成者起立〕国の責任において適切な措置を講じること。
○後藤委員長 起立総員。よって、両案に対し附帯決
三 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要と議を付することに決しました。

する児童が地域において適切な医療を受けることができるよう、指定医療機関及び指定医の指定に当たり地

この際、田村厚生労働大臣から発言を求められてお域間格差が生じないよう取り組むとともに、医療機関

りますので、これを許します。田村厚生労働大臣。

等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。
○田村国務大臣 ただいま御決議になられました附帯
四 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されな決議につきましては、その趣旨を十分に尊重いたしま

い事業について、地域間格差につながらないよう、地して、努力いたす所存でございます。

方自治体の負担に配慮すること。
―――――――――――――
五 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉サービスの対象○後藤委員長 お諮りいたします。

となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、支援の必要性等の観点か

ただいま議決いたしました両法律案に関する委員会

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報告書の作成につきましては、委員長に御一任願いた
いと存じますが、御異議ありませんか。
〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕○後藤委員長 御異議なしと認めます。よって、そのように決しました。
―――――――――――――〔報告書は附録に掲載〕――――◇―――――（以下略）79