特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

第１号議案
2019 年度事業報告
概要報告
１ 骨髄バンク事業の現況と運動の成果
2019 年には非血縁者間造血幹細胞移植数（骨髄・末梢血幹細胞移植（以下「骨髄移植」という。）、が 1993 年からの累計で 24,000 件を超えました。日本における骨髄バンクとさい帯血バンクの移植合計件数は 42,000 件を超え世界でも特筆すべきものとなっており、造血幹細胞移植事業に関わる事業者ならびに医療関係者に心から敬意を表します。
2019 年度末における骨髄バンクのドナー登録者現在数は、529,965 人、新規登録者数 47,655人で、年間ドナー登録者数は前年に続き４万人を超えています。骨髄移植累計数は、24,234 件、2019 年度移植数は 1,232 件であり、前年度（1,214 件）と比較して若干増加しています。
また、患者登録から移植までのコーディネート期間の中央値（2019 年暦年）は、128 日（前年 127 日）となっています。
骨髄ドナー登録者数の増加については、全国骨髄バンク推進連絡協議会（以下「全国協議会」という。）に加盟する団体をはじめとする多くのボランティアによる献血推進活動とともに行った献血併行型登録説明会等の成果が大きく寄与したものと考えられます。
特筆すべき事情として、2019 年 2 月に競泳選手が白血病発症を公表して以来、白血病とその治療法である骨髄移植や骨髄バンク制度に対し国民の関心が高まり、2018 年度は骨髄ドナー
新規登録者数が 49,151 人で前年比 140%増と記録的な増加で、2019 年度もその傾向が続きました。

２

各地団体との連携、財政改善への取り組み

全国協議会に加盟している現在の団体数は、37 団体（うち休会中 6 団体）となっています。
各団体の構成メンバーは若い人材の加入が少なく高齢化しており、活動力の維持は運営上の大きな課題の一つです。
全国協議会の活動は、骨髄バンクの普及啓発とドナー募集の支援活動、患者・家族の支援活
動、ドナー支援活動ならびに骨髄バンク及び医療充実の要望を柱として活動を実施しています。
また、骨髄バンク制度の理解を広める普及啓発活動では、各団体とも”患者さんのために”という同じ思いであることを訴え、全国協議会の加盟団体及び非加盟団体を問わず一体的な活動を行いたいと提案し、各地の団体に働きかけをしてまいりました。
全国協議会の財政は、数年前まで支出が収入を上回る歪んだ状態が続いており、様々な財政対策を行なってきました。2015 年度には賛助会員制度の刷新など財政構造の改革に取り組むなどの成果により、2018 年度からは、一般事業運営費（患者支援の 3 基金を除く一般会計、白血病基金、収益会計の 3 会計）が、ようやく黒字基調になりました。
1しかしながら、財政状況は大変厳しい状況が続いており、安定的に活動を継続できる状況には至っておりません。
2019 年度は、活動資金と患者支援基金の確保のため、企業・団体への働きかけに加え、患者さんへの支援金確保のための、クラウドファンディングの実施及び白血病患者さんへの総合的な支援のため、東京マラソン 2020 におけるチャリティ活動を、全役員及び事務局職員が一体となり取り組んだ結果、2,000 万円以上の活動資金を備えることができました。なお、東京マラソンに関しては、2020 年度以降も継続して寄付先団体として参加できる可能性が高いことから、財政面での大きな資金源の一つとして期待されるところです。
一方、加盟団体も厳しい財政状況であることから、賛助会員制度を財源とした各加盟団体の活動を支援する「加盟団体支援制度」、普及啓発グッズ購入時の「活動助成金制度」を活用して加盟団体の支援を実施しています。

３

医療状況、国の動きなど

全国協議会の大谷顧問が 2019 年 4 月 11 日に吉川英治文化賞を受賞し、公明新聞に掲載されたことから、高木美智代元厚生労働副大臣から活動状況について照会をうけたので、妊孕性温
存と公的助成制度の状況を説明させていただき、全国各県で制度化されることにお力添えをお願いしました。また、この状況については厚生労働省関係部署に説明するとともに、公明党厚生労働部会での妊孕性温存についての学習会開催について助言をしてきました。こうしたことから、各県議会等での妊孕性温存助成制度の要望活動につながることとなっています。
一方、12 月 12 日「骨髄・さい帯血バンク議員連盟」総会が参議院議員会館にて開催され、厚生労働省からは、造血幹細胞移植の現況報告のほか、課題に対する取り組みが報告されました。日本赤十字社からは、骨髄バンクドナー登録者における住所不明保留者に関する取り組み
として、日本骨髄バンクによる SMS を活用した取り組み状況が報告されました。日本骨髄バンクからは、ドナー環境整備に関する取り組みとして、企業等へのドナー休暇制度導入について、専門職員が働きかけを行っていることが報告されました。
全国協議会からは患者の QOL 向上と若年者の登録拡大に向けた提言として、行政（各県）でのがん患者妊孕性温存助成制度の拡充と、若年者の登録拡大に向けた若者からの提言を行い、特に大学祭等でのスワブ登録（口腔粘膜を綿棒で採取し、郵送して白血球の型 HLA を検査し登録する）に向けた予算措置をお願いしました。

事業別報告
１．普及啓発事業「全国協議会ニュース」（機関紙）を毎月定期発行し、国・行政、議員連盟、関係学会、骨髄バンクなどの状況をタイムリーに掲載するとともに、全国協議会の見解や提言などについても情報発信と情報共有を行いました。NPO 法人情報や機関紙掲載記事などは、Web サイ2

ト・ホームページ（ＨＰ）でも公開しました。ＨＰや Facebook（全国協議会・志村大輔基金）
は適宜更新しました。
主催事業は、「2019 全国骨髄バンクボランティアの集い in 山形」を 5 月 18 日（土）山形
県天童市で開催しました。さらに、1 月 2～3 日の両日、東京～箱根間の沿道で、プルデンシ
ャル生命保険株式会社の方々、埼玉・千葉・東京の会のメンバーとともに正月恒例の「箱根駅伝での街頭啓発活動」を実施しました。
3 月 1 日（日）開催の東京マラソン 2020 大会では、チャリティの寄付先団体としてチャリ
ティランナーの応援、啓発活動を行う予定でしたが、新型コロナウィルスの拡大防止から一般ランナーの出走が無くなり、実現しませんでした。しかし、寄付先団体としての広報をすることで骨髄バンクを広めることが出来ました。
その他、イベントの共催事業 5 件、協力事業 1 件、各地団体が開催する各種イベントの名義後援を 9 件行いました。さらに、各地団体が開催している「MAMO のメッセージ展」9 件、「患者とドナーのお手紙展」3 件、「いのちの輝き展」9 件、「わたしがんばったよ展」4 件への協力を行いました。
また、「東京雪祭・SNOWBANK PAY IT FORWARD2019」での献血併行型登録会、普及
啓発・募金活動、「2019 グリーンリボンランニングフェスティバル」での普及啓発・募金活動を首都圏の加盟団体とともに行いました。また、若年層への対応として中学生の学習訪問の受け入れを行いました。
イベントでの寄付贈呈式は 9 件が開催され、各贈呈式には理事長、副理事長、理事、顧問が参加し、寄付への御礼を行うとともに普及啓発活動を行いました。

3１ ） 情報発信及び情報共有
・ 機 関 紙 の 定 期 発 行 （ 計 12 回 ）全国協議会ニュース 第 322～333 号 毎月 4,200 部発行×12 回（毎月 1 日発行）行政、
議員、関係機関、医療関係者、寄付者、各地団体などへ郵送配布しました。
号数

発行月

主な記事内容№322

2019 年 4 月

骨髄バンク・さい帯血バンク移植合計数 4 万例到達、ドナー登録者数 50 万人突破

№323

2019 年 5 月

妊孕性温存支援のためのクラウドファンディングに挑戦中№324

2019 年 6 月「全国ボランティアの集い in 山形」開催（未来へつなぐ命と心のバトン）№325

2019 年 7 月

通常総会・代表者会議を開催（5 月 19 日、山形県天童市）№326

2019 年 8 月

ドナー休暇制度・ドナー助成制度導入促進の呼び掛け№327

2019 年 9 月№328

2019 年 10 月

№329

2019 年 11 月

№330

2019 年 12 月

№331

2020 年 1 月№332

2020 年 2 月№3332020 年 3 月

厚生労働省、移植医療対策推進室長・井口豪さんへのインタビュー（国と全国各地のボランティア、関係各団体との協力関係が重要）
小池東京都知事との面談報告（全国協議会活動への理解を深めて頂く）
一例目の非血縁者間移植から 30 年（移植者と提供者の出会い・一例目の移植を振り返って）都道府県骨髄バンク担当者会議開催（関係機関の連携強化を期待！）
新年のご挨拶（会長・理事長、関係機関代表者）東京マラソン寄付先団体
指定のお知らせ・協力のお願い
骨髄・さい帯血バンク議員連盟総会開催（協議会から「患者救済」と「QOL（生活の質）向上」の 2 点を提言）
2019 年のクラウドファンディングの効果によりこうのとりマリーン基金の助成上限が 10 万円に

基金継続も決定・ホームページ（ＨＰ）などでの情報提供
ＨＰや Facebook 等を適宜更新し、全国協議会ニュースや事業報告・決算、事業計画・予算などの情報公開を行いました。

4２） 主催・共催、協力、名義後援などの普及啓発
計2件① 主催事業
開催期間
2019 年 5 月 18 日
2020 年

1月2日
～3 日

内

容

参加人数

2019 全国骨髄バンクボランティアの集い
in 山形
箱根駅伝での街頭啓発活動

開催場所

300 人

美味求心の宿330 人

東京都および神奈川県内各所

天童ホテル

箱根駅伝での街頭啓発活動では、毎年、プルデンシャル生命保険株式会社の全面支援を受け、社員と家族の応援参加者数に応じた寄付を受けており、今年は 283 名のご参加をいただき、いただいたご寄付は佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金に繰り入れています。
計5件② 共催事業
開催期間

事業名

開催場所

主 催

「骨髄移植を知ろう」

青森県
八戸市

第 26 回県民公開講座骨髄移植を知ろう実行委員会

9月14日
第 28 回全国移植者スポーツ大会
～15 日

鳥取県
米子市

特定非営利活動法人
日本移植者スポーツ協会

11 月 3 日

第 27 回県民公開講座「骨髄移植を知ろう」

青森県
平川市

第 27 回県民公開講座骨髄移植を知11 月 30 日

骨髄バンクチャリティ
コンサートと落語会

千葉県
成田市

千葉骨髄バンク推進連絡会

12 月 21 日

骨髄バンク支援クリスマスコンサート
2019

兵庫県
姫路市

姫路地区骨髄バンク推進センター

7 月 27 日

2019年③ 協力事業第 26 回県民公開講座

計1件

開催期間
2019年

事業名・内容主10月14日 2019グリーンリボンランニングフェスティバル④ 名義後援事業
開催期間

ろう実行委員会

催

NPO法人日本移植者協議会ほか

計9件
事 業 名

開催場所

主

催

4月6日

第27回骨髄バンクチャリティーコンサート 神奈川県
神奈川骨髄移植を考える会「円覚寺ピアノ三重奏の夕べ」
鎌倉市

5 月 26 日

10 周年記念事業「あなたの勇気を待っている人が 新潟県
骨髄バンク命のアサガオにいがた
加茂市いる」

2019 年 8 月 25 日 骨髄バンクチャリティ麻雀大会 2019 in 東京

東京都 骨髄バンクチャリティ麻雀実行委
港区 員会

9 月 21 日 骨髄バンク推進全国大会 2019 in 長野

長野県
公益財団法人日本骨髄バンク
長野市

11 月 4 日 ピアノ三重奏コンサート

東京都
骨髄バンクを支援する東京の会
文京区

5

開催期間

事 業 名

11 月 9 日 東京雪祭 SNOW BANK PAY IT～10 日 FORWARD×HERO’S FESTA2019
2019 年 11 月 17 日

第 3 回骨髄バンクチャリティー
「愛のコンサート」in 奄美

⑤

東京都
渋谷区
鹿児島県
奄美市

12 月 22 日 骨髄バンク推進クリスマスコンサート
2020 年 1月25日

主

開催場所

患者支援シンポジウム～白血病治療後の現状と課題～

神奈川県
横浜市

催

一般社団法人 SNOW BANK
かごしま骨髄バンク推進連絡会議
神奈川骨髄移植を考える会

愛知県 認定特定非営利活動法人
名古屋市 あいち骨髄バンクを支援する会

展示会への協力

あやちゃんの贈り物展

今年度実施無し（1994 年 7 月から事業開始

開催期間

開催場所

累計開催数 282 回）
主

催

開催無し

MAMO の メ ッ セ ー ジ 展
開催期間

計 9 ヶ 所 （ 1997 年 6 月か ら 事 業 開 始
開催場所

主148 回）

催

宮崎県県電ホール

9 月 24 日～10 月 4 日

宮崎県
宮崎市

10 月 7 日～18 日

えびの市役所宮崎県（わたしがんばったよ展・患者とえびの市
ドナーのお手紙展同時開催）

10 月 21 日
～31 日

宮崎県
小林市

2019年

累計開催数

（わたしがんばったよ展・患者とド みやざき骨髄バンク推進連絡会議
ナーのお手紙展同時開催）
みやざき骨髄バンク推進連絡会議

小林市役所（わたしがんばったよ展・患者とみやざき骨髄バンク推進連絡会議

ドナーのお手紙展同時開催）

2020年

10 月 1 日
～15 日

山形県
山形市

山形県庁

骨髄バンクを支援するやまがたの会

11 月 11 日
～12 日

山形県
山形市

イオンモール山形南店

山形県臓器移植対策機構

2 月 15 日

山形県
山形市

山形市第三中学校

骨髄バンクを支援するやまがたの会

3月1日
～15 日

岩手県
遠野市

道の駅「遠野風の丘」
市民ギャラリー骨髄バンクを支援するやまがたの会
遠野支部

3月3日
～23 日

大阪府
池田市

池田市役所

届け！関西からいのちのバトン！

3 月 28 日~4 月 24 日

大阪府
池田市

一般社団法人イケダ大学

届け！関西からいのちのバトン！

6

患者とドナーのお手紙展

計 3 カ所（2004 年 9 月から事業開始

開催期間

2019年

開催場所

催

宮崎県県電ホール
（MAMO のメッセージ展・わたし みやざき骨髄バンク推進連絡会議
がんばったよ展同時開催）

宮崎県
宮崎市

10 月 7 日～18 日

えびの市役所宮崎県
みやざき骨髄バンク推進連絡会議
えびの市 （MAMO のメッセージ展・わたし
がんばったよ展同時開催）

10 月 21 日
～31 日

宮崎県
小林市

小林市役所
（MAMO のメッセージ展・わたし みやざき骨髄バンク推進連絡会議
がんばったよ展同時開催）

計 9 カ所（2006 年 6 月から事業開始

開催期間
4 月 30 日～5 月 13 日
9 月 16 日
10 月 1 日
～26 日

千葉県
君津市
北海道
札幌市
千葉県
市原市
北海道

～8 日

札幌市

10 月 27 日

千葉県～11 月 3 日

八街市

11 月 5 日

千葉県

～20 日

浦安市

12 月 13 日

千葉県

～19 日

習志野市

～26 日
2月3日
～28 日

累計開催数

開催場所

10 月 7 日

1月7日
2020年

主

57 回）

9 月 24 日～10 月 4 日

いのちの輝き展

2019年

累計開催数

千葉県
大網白里
市
千葉県
大多喜町

135 回）
主催

君津中央図書館

千葉骨髄バンク推進連絡会

札幌地下歩行空間

北海道骨髄バンク推進協会

市原市役所ロビー

千葉県骨髄バンク推進連絡会

札幌市役所ロビー

北海道骨髄バンク推進協会

八街図書館ホール

千葉県骨髄バンク推進連絡会

浦安市役所ロビー

千葉県骨髄バンク推進連絡会

習志野市役所ロビー

千葉県骨髄バンク推進連絡会

大網白里市中部コミュニティセン
ター
大多喜町役場千葉県骨髄バンク推進連絡会

千葉県骨髄バンク推進連絡会

7

わたしがんばったよ展

計 4 カ所

開催期間
9月4日

2019年

（2012 年 11 月から事業開始

累計開催数

開催場所
香川県

～6 日

坂出市

9 月 24 日～10 月 4 日

宮崎県
宮崎市

主

坂出市立府中幼稚園

33 回）
催

かがわ・骨髄バンクを応援する会

宮崎県県電ホール
（MAMO のメッセージ展・患者とド みやざき骨髄バンク推進連絡会議
ナーのお手紙展同時開催）

えびの市役所
10 月 7 日
宮崎県（MAMO のメッセージ展・患者とド みやざき骨髄バンク推進連絡会議～18 日 えびの市
ナーのお手紙展同時開催）
10 月 21 日
～31 日

宮崎県
小林市

小林市役所
（MAMO のメッセージ展・患者とド みやざき骨髄バンク推進連絡会議
ナーのお手紙展同時開催）

３） その他
・学生の学習・研修対応2019 年 12 月 20 日・寄付贈呈式
開催期間

中野区立中野中学校

内容

主催者・事業名等

2020年

5月20日

大垣中ロータリークラブ創立 35 周年を記念チャ
リティゴルフ大会

寄付贈呈式（田中重勝理事長、若木副CHC グループ設立 40 周年記念式典
理事長）

4月9日 寄付贈呈式（山口明大）
2019年

６人

計7回

4月3日 寄付贈呈式（田中重勝理事長）
4月5日

社会貢献の学習筑前いいづか雛のまつり

寄付贈呈式（田中重勝理事長、大谷貴
メスキュード医療安全基金
子顧問）

6月16日 寄付贈呈式（村上忠雄副理事長）

ゴールドジム格闘技スクール発表会201910月9日 寄付贈呈式（山村詔一郎副理事長）

NPO法人サカエ会
チャリティーボウリング大会

2月16日 寄付贈呈式（村上忠雄副理事長）

ゴールドジムフイットネスフェスタ 2020

2月13日

寄付贈呈式（田中重勝理事長、大谷貴プルデンシャル生命保険株式会社子顧問）

2月23日 寄付贈呈式（浅野祐子理事）

ゴールドジム関西スクール発表会2020

４ ） 普及啓発グッズの作成、配布
ハローキティミニサイズうちわを新規作成し、ハローキティポケットティッシュ、ハローキティ
クリアファイル、ミニハンカチを作成し加盟団体、各地方自治体を介して配布しました。

8

① グ ッ ズ の 作 成と 活 用
グッズ名
ハローキティポケットティッシュ

ハローキティクリアファイル

ハローキティバンダナ

ハローキティのぼり

ハローキティうちわ

今治のミニハンカチ

配布先・配布数
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など

作成数・作成時期
104,000個
51,033個

220,000個

2020年
1月

1,569枚
1,567枚

5,000枚

2019年
9月

0枚
34枚

－

－

1枚
7枚

－

－

900枚
831枚

5,000枚

2019年
7月

1,640枚
2,125枚

6,000枚2019年
12月

２．患者・ドナー支援事業
１） 患者・家族への支援活動① 「白血病フリーダイヤル」による相談活動
全国協議会の患者支援活動の原点である「白血病フリーダイヤル」による相談活動は、1996
年 7 月の開設から 23 年を経過しており、本年度の開設回数は 51 回、受付相談件数は 290 件（前年度 282 件）でした。2019 年 10 月に台風 19 号の被害防止の為、2020 年 3 月に新型コロナウィルス拡大防止の為、計 2 回相談受付を中止しました。また、認知度を高めるため、ポスターとチラシを新規作成し、移植認定病院などに配付しました。
白血病フリーダイヤル（患者相談受付） （累計 1,224 回、8,655 件）
開設回数
51 回（毎週土曜日）
受付相談件数
290 件
相談員数
延べ 148 人（うち医師 延べ 23 人）② ハンドブック「白血病と言われたら」の普及配布活動
2014 年に作成した「白血病と言われたら」改訂第 5 版については、患者・家族への普及配布をするだけでなく、各種学校や医療機関へ提供し、普及啓発やテキストとしての活用を進めました。また、改訂第 6 版の編集に取り組みました。
ハンドブック「白血病と言われたら」（疾患・治療編と闘病支援編２冊セット）
配布部数 普及配布 981 セット、販売など 117 セット③ 患者支援基金による支援活動
・「佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金」の運営状況
基金枯渇により 2014 年から 2 年間休止（過去 3 度目の休止）しましたが、基金の積み増しができ、2016 年末から申請受付を再開しました。本年度の申請件数は 21 件（前年度 15 件）、
9

助成件数は 17 件（前年度 18 件）でした。
佐藤きち子記念 造血細胞移植患者支援基金
問い合わせ件数
70 件
申請件数
21 件
助成件数
17 件、助成総額 2,890,975 円（累計 助成件数 284 件、助成総額 82,309,302 円）
・「志村大輔基金」の運営状況
分子標的薬の助成件数は、本年度は 61 件（前年度 75 件）、精子保存の助成件数は本年度
11 件（前年度 14 件）でした。
志村大輔基金問い合わせ件数 50 件
（問い合わせ内訳 分子標的薬 29 件、精子保存 21 件）
申請件数 分子標的薬 65 件、精子保存 14 件
助成件数 分子標的薬 61 件、精子保存 11 件
助成総額 分子標的薬 3,030,000 円、精子保存 373,012 円（累計 分子標的薬 助成件数 376 件、助成総額 19,470,000 円、精子保存
助成件数 73 件、助成総額 2,864,462 円）
・「こうのとりマリーン基金」の運営状況
卵子保存の助成件数は、本年度 1 件（前年度 1 件）でした。基金が乏しくなったことから、2018 年 1 月に助成上限額を 5 万円に改定しましたが、2019 年 4 月から 6 月まで 60 日間取り組んだクラウドファンディングが成功し、基金に繰り入れることができ、2020 年 1 月から助成金上限を 10 万円に再改定しました。
こうのとりマリーン基金
問い合わせ件数
18 件
申請件数 卵子保存 1 件
助成件数 卵子保存 1 件
助成総額 卵子保存 39,530 円（累計 卵子保存 助成件数 25 件、助成総額 5,674,654 円
体外受精 助成件数 2 件、助成総額
552,680 円）

２）ドナー支援活動
各地方自治体におけるドナー助成制度の推進については各地の加盟団体の尽力もあり、実施主体は、市区町村に加えて都府県にも広まるなど、ドナーが提供しやすい環境づくりのひとつとなっています。すべての自治体で実施されることに加え、企業などでのドナー休暇制度の普及、また、両制度の併給を広げる事が課題となっています。
ドナー助成制度（2020 年 4 月 15 日現在）
22 都府県及び 43 都府県の 663 市区町村（日本骨髄バンク調べ）
全国協議会の「ドナーサポートダイヤル」による相談件数は、減少傾向にあります。相談内容としては、半数が登録前の薬の服用や年齢制限ついての問い合わせでした。他、血縁者への提供についての問い合わせ、適合通知到着後のご家族の心配等です。提供後に患10

者さんの心配をして心を痛めているドナーさんのお話を聞くこともありました。
ドナーサポートダイヤル（ドナー相談受付）
受付相談件数 8 件（うち電話受付 8 件）
（累計 電話受付 1,242 件、メール受付 242 件

合計 1,484 件）

パンフレット「ドナーになるってどんなこと？」配布状況
家族・職場編
配布 1,500 冊 在庫数 400 冊）

３．より良い骨髄バンク・医療を求める要望活動
１）議員連盟との連携、要望活動
・4 月 5 日、8 月 23 日、1 月 16 日の 3 回議員会館を訪問し、骨髄・さい帯血バンク議員
連盟議員各位へ挨拶をいたしました。
・9 月 19 日、骨髄・さい帯血バンク議員連盟会長と面談を行い、骨髄バンクドナーの若年者対策及び妊孕性温存公的助成制度について意見交換を行いました。
・12 月 12 日「骨髄・さい帯血バンク議員連盟」総会が参議院議員会館にて開催されました。会議冒頭、野田聖子会長からは議員連盟が始まった経緯を話され、ドナー獲得、特に若い方とアクセシビリティの確保が課題である。持続可能性を追い求めて行かなければならないと挨拶されました。
質疑の中で、ドナー登録意思の継続、ドナー年齢の上限延長については、厚生労働省等からは「若いドナー登録者をどう増やしていくかが課題」、「ドナー休暇制度の導入など、企業への働きかけも推進している」との回答がありました。
全国協議会からは、患者救済と QOL（生活の質）の向上をテーマとして 2 点の提言をおこないました。1 点目は「地方自治体におけるがん患者の妊孕性温存助成制度の拡充」
について、この制度は苦しい治療に立ち向かう患者にとっては、治療後の希望の光であることから、全国各地において整備されるよう要望しました。2 点目は若年者の登録拡大に向けた若者からの提言として、Colonb’s(コロンブス：医療・デザイン・ビジネスの各専門性を活かし、人に寄り添った医療の発展をデザインしている大学生等の有志が結成した団体）による若年層登録者増加につながるオンライン登録経路設計の提案を紹介
し、登録書類記入のオンライン化と、スワブ検査による登録の推進をお願いしました。
特に若年者が集う大学祭などにおいて、献血車に頼らなくても骨髄バンクの啓発と登録推進をおこなうことが出来るよう、スワブ登録推進と予算付けを要望しました。

11２）国・厚生労働省等への要望活動
・4 月 5 日に全国協議会の事務局長新任挨拶に併せて、厚生労働省移植医療対策推進室、日本
赤十字社、日本骨髄バンクを訪問し、妊孕性温存における地方公共団体での助成制度、若年者登録促進について及び Colonb’s の提案している登録オンライン化とスワブ登録について意見交換をするとともに要望を行いました。
・8 月 23 日高木美智代元厚生労働副大臣からの求めに対応し、白血病患者における妊孕性温存についての状況及び各地方公共団体での助成制度について説明し、全国各地に助成制度が広がるよう協力を求めました。
さらに、高木元厚生労働副大臣からの提案をうけ、秋野公造参議院議員秘書に白血病患者における妊孕性温存についての状況及び各地方公共団体での助成制度について説明し、助成制度の拡充に協力を求めました。
・8 月 23 日厚生労働省井口豪移植医療対策推進室長と就任後初の面談を行い、意見交換及び要望を行いました・9 月 13 日厚生労働省健康局難病対策課移植医療対策推進室、がん・疾病対策課、子ども家庭局母子保健課の担当者にお集まりいただき、高木元厚生労働副大臣との協議内容を報告するとともに妊孕性温存の公的助成拡充について要望を行いました。
・12 月 11 日献血併行型骨髄バンクドナー登録会のあり方及びスワブ登録法について、日本赤十字社と意見交換するとともに要望を行いました。
・1 月 16 日新年の挨拶として厚生労働省健康局難病対策課移植医療対策推進室を訪問し、妊孕
性温存における公的助成の拡充、スワブ登録の推進、ドナーと移植を受けた患者との対面問題について意見交換及び要望を行いました。

３ ）シンポジウム・セミナー事業
・シンポジウムの開催
正しい医療知識を学ぶとともに、患者支援活動について理解の促進を図ることを目的 と し て 、2019 年 5 月 18 日 に 『2019 全 国 骨 髄 バ ン ク ボラ ン テ ィ ア の 集 い in 山 形 』
を 開 催 し 、パ ネ ル ディ ス カ ッ シ ョ ン 、フ ォー ラ ム を 行 い まし た 。全 国 各 地 か ら 加盟 団 体の ボ ラ ン テ ィア を は じ め 約 300 人 の 参 加 が あ り ま し た 。
パ ネ ル デ ィ スカ ッ シ ョ ン は 、人 生 の タ ー ニ ン グ ポ イ ン ト ～私 の 歩 ん で き た 道 、そ し て
こ れ か ら ～ 」 と 題 し て 、冒 頭 に 山 形 大 学 の石 澤 賢 一 教 授 に医 療 講 演 し て い た だ いた 後 、
骨 髄 移 植 を 受け ら れ た 患 者 さ ん と ご家 族 、ド ナ ー さ ん 、ボ ラ ン テ ィ ア の そ れ ぞ れの 体 験か ら 骨 髄 バ ンク 制 度 の 問 題 点 な ど の討 論 も 行 い 今 後 の 活 動の 参 考 に な り ま し た 。
ま た 、フ ォ ー ラム は 「 心 の バ リ ア フリ ー セ ミ ナ ー 」と 題 し て 、車 い す で の 生 活 を強い ら れ な が ら『 山 形 バ リ ア フ リ ー 観光 セ ン タ ー 』を 設 立 し た 加 藤 健 一 さ ん に 講 演し て い
た だ き 、 バ リア フ リ ー と は 何 か を 学ぶ こ と が で き ま し た 。
逼 迫 し た 財 政状 況 の た め 実 施 で き なか っ た 地 方 で の 開 催は 6 年 ぶ り と な り ま す 。主管の骨髄バンクを支援するやまがたの会、共催の公益社団法人日本青年会議所東北地
区 山 形 ブ ロ ック 協 議 会 の 皆 さ ま の ご尽 力 で 成 功 裡 に 終 え るこ と が で き ま し た 。

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・ブロックセミナーの開催
全国各地域での活動を促進するため、本年度も地元団体（担当理事）が主管団体としてブロックセミナーを開催しました。全国協議会の状況と妊孕性温存支援の自治体の拡充状況報告、
各団体間の情報交換などを行いました。新型コロナウィルス感染症拡大予防の関係で予定されていたブロックセミナーが見送られた地区もありました。
開催期間
2019年

2020年

シンポジウム・セミナー

主催・協力等団体「人生のターニングポイント～私の歩んできた道、 主催：全国骨髄バンク推進連絡協議会
5月18日 そしてこれから～」
主管：骨髄バンクを支援するやま「心のバリアフリーセミナー」
がたの会
1月18日 近畿ブロックセミナー（4 団体 34 人参加）

（近畿地区担当理事）

1月25日 九州地区ブロックセミナー（6 団体 19 人参加）

（九州担当理事）

2月15日 東海北陸ブロックセミナー（7 団体 29 人参加）

（東海北陸地区担当理事）

2月29日

関東甲信越地区ブロックセミナー（5 団体 18 人参加）

（関東甲信越地区担当理事）

４）調査・研究事業
・造血細胞移植学会への参加
2020 月 3 月 5～７日、東京国際フォーラムにて開催予定だった「第 42 回日本造血細胞移植学会総会」（東京都）は、新型コロナウィルス感染症 (COVID-19)感染拡大の防止のため中止となりました。会場にて啓発活動を予定していたので直前の中止は残念でしたが、学会散会後には免疫力の下がった患者の元に帰る医療従事者が集まる学会ですのでやむを得ないことでした。採択されたポスター発表の３本の演題「白血病患者への経済的支援及び新興国の医療者への育成援助」「ＡＹＡ世代がん患者の妊孕性温存、公的支援制度確立の必要性」「若年層ドナー登録者拡大へ、オンライン登録及びスワブ法導入の必要性」は学会抄録集に収載されました。
・国際協力について
世界保健機関（WHO＝World Health Organization）の公認 NGO である世界造血細胞移植ネットワーク＝WBMT（Worldwide Network for Blood & Marrow Transplantation）と全国協議会がパートナーシップ提携（2014 年 4 月）し、WBMT の中に設置された「患者擁護委員会」のアジア太平洋地区委員に選出されています。2019 年 9 月 2・3 日にパラグアイ
共和国の首都アスンシオンで開催された第 6 回会議に山口明大理事が演者として、三田村真アドバイザーが座長・基調講演、演者として参加しました。
・新興国の医療従事者育成へのマイレージ提供
全国協議会は、「アジア・太平洋地区の新興国の若手医療従事者（医師・看護師など）の育成促進を図る」ため、新興国からの来日研修・学会参加などに対して、デルタ航空のチャリ
ティーマイレージを提供し、国際貢献する事業を行っています。
今年度は、2019 年 8 月 30 日～9 月 1 日、韓国釜山で開催された「APBMT 学術集会」(アジア太平洋骨髄移植学会＝Asia-Pacific Blood and Marrow Transplantation Group)に参加
する 6 名に対し、チャリティーマイレージチケットを提供しました。

13５）日本骨髄バンク、日本赤十字社との連携
日本骨髄バンクおよび日本赤十字社血液事業本部とは、複数回の意見交換を行いました。
これらの取り組みにより相互理解が促進され、今後の事業改善に役立てられるものと期待されています。また、関係機関からの要請により、役員・委員等を派遣し、患者・家族とドナー、ボランティアの視点から意見表明を行いました。
① 役員・委員の派遣
日本骨髄バンク評議員（大谷貴子顧問）
日本骨髄バンクアドバイザリーボードメンバー（菅早苗理事）
日本赤十字社造血幹細胞事業検討委員（田中重勝理事長）② 日本骨髄バンク 理事会・評議員会・業務執行会議等の出席、傍聴
理事会
傍聴 2 回業務執行会議傍聴 3 回③ 日本赤十字社の造血幹細胞事業検討委員会の参加
2020 年 2 月 28 日 令和元年度 造血幹細胞事業検討員委員会

出席 1 回④ 日本赤十字社 造血幹細胞事業広報作業部会の参加
オブザーバー参加 3 回
一般の方、特に若年層へ造血幹細胞移植の理解を広めるための広報誌「BANK!BANK!」
編集作業会議での助言を行い、また、加盟団体を通して配付した広報誌の使用状況や反応、評判について集約し意見を挙げました。

４．運動体の強化、財政改善活動
１）各地ボランティア団体との連携、加盟団体の状況
・各地団体との交流
加盟団体や協力団体からの要望に応え情報提供などの連携協力を行いました。
特に、厚生労働省や議員連盟の動きなどや参考資料については、加盟団体・理事会メンバーへの情報提供を適宜行いました。
・各地団体への財政支援
賛助会員制度を財源とした各加盟団体の活動を支援する「加盟団体支援制度」の運用を開始した結果、4 団体から申請を受け、150,000 円の支援を実施しています。
普及啓発グッズ購入時の「活動助成金制度」を活用し、延べ 29 団体に 600,725 円を助成しました。
・加盟団体の状況
年度末における加盟団体数は 37 団体（うち休会中 6 団体）で、協力団体は 35 団体です。
本年度中に加盟団体の新規加入が 2 団体、退会が 1 団体ありました。

２ ） 組織運営のための会議開催
通常総会

2019 年 5 月 19 日（日） 1 回開催
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天童ホテル（山形県天童市）

臨時総会

2020 年 2 月 29 日（日） 1 回開催

理2019 年 4 月 29 日（祝月）、7 月 21 日(日)、10 月 20 日(日)、2020 年 1 月 26 日(日)、3 月 15 日（日）以上 5 回開催、いずれも 全国協議会事務所で開催
電子メールでの臨時理事会 5 回開催

事

会

代表者会議

こくみん COOP 共済東京会館

2019 年 5 月 19 日（日） 1 回開催 天童ホテル（山形県天童市）

３ ） 財政改善活動
全 国 協 議 会の 事 業 運 営 に 必 要 な 活動 資 確 保 の た め 、 収 入の 増 加 対 策 と 支 出 の 削減
対 策 に 取 り 組ん で 来 ま し た 。 本 年 度は 妊 孕 性 温 存 支 援 を 冠し た ク ラ ウ ド フ ァ ン ディ
ン グ を 実 施 し目 標 達 成 し 、 さ ら に 東京 マ ラ ソ ン 2020 チ ャ リ テ ィの 寄 付 先 団 体 に選
出 さ れ る な ど、 多 く の 寄 付 を 集 め るこ と が で き ま し た 。 また 、 昨 年 度 か ら 新 た にド
ラ ッ ク ス ト アチ ェ ー ン が 募 金 箱 設 置に ご 協 力 く だ さ り 、 今年 度 も 引 き 続 き 多 く の支援 を い た だ きま し た 。 他 、 助 成 金 の申 請 も 行 い ま し た 。

５．その他
１）30 周年記念事業への取り組み
・ 設 立 30 周 年 記 念 大 会 開 催 に 向 けて 企 画 検 討 を 行 い ま した 。
・ ハ ン ド ブ ック 「 白 血 病 と 言 わ れ たら 」 改 訂 ６ 版 を 設 立 30 周 年 記 念 式 典 で 披 露で き
る よ う に 編 集作 業 を 進 め ま し た 。

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