信州医誌，61⑷：217〜223，2013

信州大学医学部附属病院難病診療センターによる訪問診療に対する意識調査
松沢由美
両角由里
1)
2)
3)
4)
5)

中村昭則
高橋宏子

吉田邦広
池田修一

信州大学医学部附属病院難病診療センター
信州大学医学部附属病院脳神経内科，リウマチ・膠原病内科
長野県難病相談・支援センター
信州大学医学部神経難病学講座
信州大学医学部保健学科

Questionnaire Investigation on House‑call Medical Care
Conducted by Intractable Disease Care Center, Shinshu University Hospital
Yoshimi M ATSUZAWA , Akinori NAKAMURA , Kunihiro YOSHIDA
Yuri M OROZUMI , Hiroko TAKAHASHI and Shu‑ichi IKEDA
1) Intractable Disease Care Center, Shinshu University Hospital2) Department of Neurology and Rheumatology, Shinshu University Hospital
3) Nagano Prefecture Intractable Disease Consultation and Support Center4) Department of Brain Disease Research, Shinshu University School of Medicine
5) Shinshu University School of Health Sciences
The Intractable Disease Care Center,Shinshu University Hospital,has performed house‑call medical carefor patients with intractable disease since June 2009. The aim of this project is to provide appropriate
suggestions for both patients and families to reduce their anxiety in home‑care,to increase their motivationin nursing care, and to support primary care doctors and home‑care supporters such as home‑care nurses orcare managers. In this study, we conducted a questionnaire investigation on 87 patients, 126 home‑care
supporters and 63 primarycare doctors to examine the eﬀect of the house‑call medical care for two years.Theresults showed that careful and prolonged care has given higher satisfaction for the patients and families,andconﬁdence and increased motivation for home‑care supporters.Providing medical information has been helpful
for primary care doctors. At the same time, requests for the promotion of collaboration with primary caredoctors or supporters, the necessity of regular visits, and activation of public relations have been raised.We
also found some improvements for our project through this investigation.Shinshu Med J 61 : 217 ―223, 2013
(Received for publication April 3, 2013;accepted in revised form May 10, 2013)
Key words:intractable disease, home‑care, house‑call medical care, empowerment, cooperation
難病，在宅療養，訪問診療，エンパワメント，連携はじめにの不安軽減，療養・介護意欲の向上，かかりつけ医や在宅療養支援者（以下支援者）への後方支援を目的に

信州大学医学部附属病院難病診療センター（以下難2009年６月から訪問診療を開始した。訪問診療は特定病診療センター）では，在宅療養中の難病患者・家族

疾患医療費給付制度の対象疾患を有する長野県内在住

別刷請求先：中村昭則〒390‑8621の在宅療養患者・家族を対象とし，患者・家族，支援松本市旭３‑１‑１ 信州大学医学部附属病院難病診療センター者またはかかりつけ医からの依頼および情報提供を受

E‑mail：anakamu＠shinshu‑u.ac.jp

けた後に神経内科専門医と長野県難病相談・支援員まNo. 4, 2013217

松沢・中村・吉田ら

たは難病診療センター専属の看護師が患者・家族や支（30％）であった。介護者の介護意欲の変化は「意欲援者からの相談や質問に応じた。また，かかりつけ医が高まった」が28名（47%），「どちらでもない」がへ情報提供も行っている。

21名（36%）であった。

開設から2011年５月末日までの２年間に87名（延べ３ 訪問診療の感想（自由記述）146回）に対して訪問診療を実施した。訪問診療時間

内容の分析から８のカテゴリーが抽出され， ゆっは平均90分，患者の平均年齢は70歳，疾患別では筋萎くり対応してもらえて安心した ， アドバイスをもら

縮性側索硬化症，パーキンソン病，多系統萎縮症が多えた ， 丁寧な診察をしてもらえた の順で多かった。

かった。同席した支援者は介護支援専門員，訪問看護また， 要望あり ， 進展がなかった という意見も師，保健師が多く，相談内容は病気・病状，治療，入あった（図１ B ）。

院・入所に関する相談が多かった。
今回，訪問診療に対する評価，問題点や要望を得る

支援者（回収率75%）
１ 支援者の内訳と診療時間ために当該期間に訪問診療を実施した全ての患者・家支援者は，看護師31名（33%），介護支援専門員30

族，支援者，かかりつけ医に対し意識調査を実施した

名（32%），保健師23名（24%），理学・作業・言語ので報告する。

療法士10名（10%）であった。同席回数は「１回」
対象と方法

2009年６月から2011年５月末日までの２年間に訪問が50名（53%），「２ 回」が32名（34%），「３ 回」が７名（７%），４回が３名（３%），５回以上が３名（３%）であった。診療時間は「丁度よい」が80％以診療を実施した患者・家族87名，訪問診療に同席した上を占めた。

支援者126名，およびかかりつけ医63名の計276名に対２ 訪問診療に対する感想

し訪問診療の感想，介護や支援への意識変化，要望に感想は「満足」が69名（73%），
「まあまあ満足」

ついて自記式調査紙郵送法による意識調査を行ったが23名（24%）であった（図２ A）。

（表１）。本調査は信州大学医学部医倫理委員会の承認

３ 訪問診療後の支援者の意欲の変化（自由記述）

後，調査に同意を得た人からの回答をもとに検討した。

支援者の意欲の変化は「意欲が高まった」が61名

分析は回収した調査票の各項目について単純集計した。

（64%）
「どちらでもない･わからない」が34名（36%），また，訪問診療の感想の自由記述については，記述内であった。
自由記述についての分析では７のカテゴリー

容を一文節ごとにコード化し，類似のコードを集めてが抽出され， 安心や自信になった が最も多かった

サブカテゴリーを作った。類似のサブカテゴリーを合（図２ B ）。

わせてカテゴリーとし，各カテゴリーの実人数を算出

４ 訪問診療後の支援者から見た患者の変化および介した。訪問診療の問題や要望はコード化して各対象群護者の介護意欲の変化でまとめた。

支援者からみた患者の療養生活の変化は「良い変化結果

患者・家族に対する意識調査（回収率68%）
１ 訪問診療を受けた回数および診療時間
訪問診療を受けた回数は「１回」が34名（58%），あり」が28名（29%），「まあまあよい変化あり」が35名（36%），「変化なし・やや悪化した・悪化した」が32名（33%）であった。支援者からみた介護者の介護意欲変化は「意欲が高まった」が38名（40%），「どちらでもない」が51名（54%），
「意欲が低下した」「２回」が13名（22%），「３回」が５名（９%），
「４が２名（３%）であった。

回」が２名（３%），５回以上が５名（８%）であっ

５ 訪問診療に対する感想（自由記述）た。訪問診療時間は「丁度よい」が90%を占めた。

内容の分析から７のカテゴリーが抽出された。その

２ 訪問診療の感想および介護者の介護意欲の変化

中で， ゆっくり丁寧に対応してもらえた が最も多

訪問診療の感想は「満足」が34名（57%），「まあまあ満足」が19名（32％），「どちらでもない」が４名（７%）であった（図１ A）。患者の日常生活の変化は「良い変化あり」が19名（32%），「まあまあ良い 変 化 あ り」が18名（30%），「変 化 な し」が18名218かった（図２ C ）。
か か り つ け 医 に 対 す る 意 識 調 査 結 果（回 収 率67%）
１ かかりつけ医の専門診療科および往診状況
専門診療科は「内科」が20名（48%），「神経内科」
信州医誌 Vol. 61

難病診療センターによる訪問診療に対する意識調査
表１

意識調査の内容

患者・家族
問１．難病訪問診療センターの訪問診療を受けた回数① １回 ② ２回③ ３回④ ４回 ⑤ ５回以上問２．訪問診療時間① 長い ② 丁度よい
③ 短い
問３．訪問診療の感想① 満足 ② まあまあ満足③ どちらでもない問４．アドバイスによる患者の日常生活の変化④ やや不満足⑤ 不満足① 良い変化あり② まあまあよい変化あり③ 変化なし ④ やや悪化した
問５．訪問診療後の家族の介護意欲の変化① 意欲が高まった② どちらでもない ③ 意欲が低下した
問６．訪問診療の問題点，改善点，要望など（自由記述）⑤ 悪化した

在宅療養支援者
問１．職種① 保健師② 訪問看護師③ 看護師（訪問看護師以外）⑤ ケアマネージャー⑥ ヘルパー⑦ その他
問２．訪問診療の同席回数① １回 ② ２回③ ３回④ ４回
問３．訪問診療時間① 長い ② 丁度よい
③ 短い
問４．訪問診療の感想④ 理学・作業・言語療法士⑤ ５回以上① 満足 ② まあまあ満足③ どちらでもない④ やや不満足 ⑤ 不満足問５．アドバイス① 役に立った② まあまあ役に立った ③ どちらでもない ④ あまり役立たなかった
問６．患者・家族に対する支援意欲の変化① 意欲が高まった② どちらでもない ③ 意欲が低下した
問７．在宅支援者からみた患者の療養生活の変化① 良い変化あり② まあまあよい変化あり③ 変化なし④ やや悪化した⑤ 役に立たなかった⑤ 悪化した問８．在宅支援者からみた家族の介護意欲の変化① 意欲が高まった② どちらでもない ③ 意欲が低下した
問９．訪問診療の問題点，改善点，要望など（自由記述）
かかりつけ医問１．専門診療科について① 内科 ② 脳神経内科
③ 外科
④ その他
問２．往診について① 行っている② 行っていない
問３．訪問診療後の情報提供① 役に立った② まあまあ役に立った ③ どちらでもない④ あまり役立たなかった⑤ 役に立たなかった問４．訪問診療の問題点，改善点，要望（自由記述）

が18名（43%），「その他」が４名（９%）であった。と「あまり役に立たなかった」が６名（15%）であっ

往診状況については「往診している」が28名（67%），た。自由記述内容の分析から アドバイスが役に立っ「往診していない」が14名（33%）であった。

た ， セカンドオピニオン的効果がある ， 専門医か

２ 情報提供書の有用性（自由記述）ら情報提供が受けられる ， 日常生活上の患者情報が情報提供が「役に立った」が22名（52%），「まあ入手できる ， 訪問間隔が長く，十分な支援になってまあ役に立った」が11名（26％），「どちらでもない」

いない ， 情報共有が課題である ， 結果が生かされ

No. 4, 2013219

松沢・中村・吉田ら

Ｂ

図１ 患者・家族の意識調査結果
A：訪問診療に対する感想
B：訪問診療に対する感想についての自由記述

Ａ

Ｂ

Ｃ

図２ 支援者の意識調査結果
A：訪問診療に対する感想
B：支援意欲の変化についての自由記述
C：訪問診療に対する支援者の感想の自由記述

220

信州医誌 Vol. 61

難病診療センターによる訪問診療に対する意識調査表２ 訪問診療の問題点・要望
患者・家族
定期的に訪問して欲しい
かかりつけ医と連携して欲しい
多くの情報を得たい
広報活動して欲しい
距離的な問題で依頼しづらい
在宅療養支援者
定期的に訪問して欲しい
かかりつけ医との関係が難しいシステム・体制を改善して欲しい
わかりやすく広報活動して欲しい
教育的役割を担って欲しい
距離的な問題で依頼しづらい
実生活に合った指導をして欲しい
かかりつけ医定期的に訪問して欲しい
かかりつけ医の承諾を得て欲しい
医師間の連携が課題
事前に情報提供を受けた方がよい
わかりやすく広報活動して欲しい
緊急時に対応して欲しい
治療を指示して欲しい「かかりつけ医への連絡等手続きを簡単にして欲しい」，「病歴を事前に聴取して欲しい」，「体調が悪い時は訪問診療にはならない」，「診断された時点でセンターへ登録して欲しい」ていない の７つのカテゴリーが抽出できた。
訪問診療の問題点および要望

診療結果：難病診療センター医師の仲介により専門医のいる地元の医療機関に繫げることができ，病状悪各対象群における問題点と要望を表２にまとめた。

化時の入院が可能となった。地元の専門医と延命につ共通して「かかりつけ医との連携」が問題点として挙いての意思確認を繰り返し行い，家族からは希望する

げられ，「定期的に訪問して欲しい」，「多くの患者へ看取りが迎えられたと感謝の言葉があった。

広報活動して欲しい」との要望も多かった。
事例

訪問診療が奏した事例と課題が残った事例を２例ずつ提示する。
介入が奏した事例
事例１：70歳・女性，筋萎縮性側索硬化症（発症後

事例２：74歳・女性，レビー小体型認知症（発症後11年経過），夫（主介護者）と２人暮らし。
依頼内容：夫と保健師から，振え，幻覚，妄想に対する対処方法と介護疲れがある夫が体調を崩した際の対応についてアドバイスが欲しい。
同席者：夫，長女，市町村保健師，介護支援専門員，デイサービス看護師，難病診療センター看護師。

２年６カ月経過），実姉（主介護者）と２人暮らし。

診療結果：幻覚は原疾患の影響と考えられ，かかり依頼内容：延命処置は受けないことを希望している

つけ医に内服の調整について情報提供した。しかし，が，かかりつけ医（内科）のみが診療していたことかかかりつけの病院への通院が負担となっていたため，ら，本人，かかりつけ医および保健師から緊急時に対最寄りの診療所医師の往診と難病診療センター医師の応できる病院に繫いで欲しい。実姉より，今後の病状後方支援を提案した。その後，２度に渡り診療所医師経過と生活の見通しについて助言が欲しい。と対診を行い，内服薬や生活のアドバイスを行った。

同席者：実姉，保健福祉事務所保健師，病院訪問看護師，市町村職員。
No. 4, 2013

診療所医師の往診が継続して行われ，心身的に楽になったとの感謝の言葉が夫から聞かれた。
221

松沢・中村・吉田ら課題が残った事例

訪問診療として継続的に関わる必要性があると考えら

事例３：70歳・女性，大脳皮質基底核変性症（発症れる。また大学病院が行う訪問診療に対し，新規治療後約３年経過），夫（主介護者），長男夫婦，孫４人のなどの情報について神経難病の患者や家族が過度な期８人暮らし。

待を寄せているケースがある。支援者などから事前に依頼内容：本人と夫より病気と治療法について教えて欲しい。

患者・介護者の性格や療養状況について可能な限り聴取を行い，十分に配慮しながらの相談対応が必要であ

同席者：夫（主な介護者），長男の嫁，大学病院研修医，介護支援専門員，訪問看護師，保健福祉事務所
保健師。

ると考える。
支援者の訪問診療に対する感想から，患者・家族と同様にゆっくり丁寧に対応することが高い満足度に繫

診療結果：大脳皮質基底核変性症の症状・経過を説がっていた。一方，「患者・家族の緊張がある」，「同明した後，現在有効な薬物治療がないこと，運動機能席者が多くて本音が言いにくい」との意見があり，訪維持にはリハビリテーションが重要であることを，時問診療時の同席者数が患者・家族やその他の同席者に間をかけて説明した。患者本人は病気を受け入れ，リ負担になっていないかを検討する必要がある。また，ハビリテーションに意欲を示したが，夫は「大学の先支援者の支援意欲の変化については「安心や自信に生から治療法がないと聞かされ期待外れだ」，「動けななった」との意見が最も多く，支援者の活動が支持さいのであれば死んだ方がましだ」と怒り出す一幕がれていたことが意欲につながったと思われる。

あった。リハビリテーションは重要な治療であること

WHO では，健康に影響を及ぼす行為や意思決定がを重ねて説明したが，最後まで理解を得られなかった。

コントロールできるようになる過程をエンパワメント

終了後，以前から夫の妻に対する暴言等がみられていと定義している 。また，久木田と渡辺 はエンパワたとの情報が同席者から寄せられた。継続的な支援にメントとは社会的な弱者や差別・搾取を受けて自らをは繫がらなかった。

コントロールする力を奪われた人が，本来持っている

事例４：80歳・女性，大脳皮質基底核変性症（発症後約５年経過），夫（主介護者）と２人暮らし力を取り戻していく過程と述べており，近年増加する慢性疾患や患者権利意識の高まりによりエンパワメン

依頼内容：夫より病状の説明と治療方針に対する意トが重要視されている。安酸 は医療者の心構えとし見を聞きたい。本人より大学病院の診療を受け，後世て支持的指導のみでなく，患者や家族のもつ潜在能力のために研究に活かして欲しい。

を信じ，自らが問題を解決していく力を発揮できるよ

同席者：夫，大学病院研修医，訪問看護師２名，長野県難病相談・支援員。

うな支援や傾聴が重要であると指摘している。難病患者・家族は長期に渡り心身に大きな負担を強いられ，診療結果：機能維持のためリハビリテーションに関閉塞感を感じながら療養・介護を続けており ，支援する助言を行った。また，病状評価を目的とした大学者も悩みながら支援しているのが現状である。訪問診

病院への入院へ繫げることができ，本人，家族，支援療は介護負担の直接的な軽減にはならないものの，患者の満足が得られた。一方，かかりつけ医から難病診者・家族，支援者のエンパワメントに寄与している可療センター医師と十分な情報共有や連携が取れていな能性がある。

かったことについて指摘を受けた。
考察

かかりつけ医については，情報提供が有用であったとの意見は多かったものの，訪問診療の間隔が空きすぎること，情報共有や連携についての在り方に関する患者・家族の訪問診療に対する意識調査では約９割指摘があった。また，訪問診療の問題点・要望についが「満足」，「まあまあ満足」と答えていた。その理由ては，各対象群に共通して定期的訪問，多くの患者へとして，日常の悩みや問題について時間を掛けて聴取

広報活動，かかりつけ医との連携が挙げられていたこし，丁寧に診察してアドバイスをすることが患者・家とも今後改善すべき課題と考えている。

族に安心感を与えていたと思われる。一方， 要望あ

難病患者・家族は医療者とのコミュニケーションをり ， 進展がなかった という意見の中に「難病のた多く必要としていることから，今後は定期的な訪問診めこれ以上期待できない」，「患者の日常生活や介護意療や利用者拡大のための広報活動にも力を入れたいと欲において，難病のため変化がない」との意見があり，考えている。かかりつけ医との連携については，かか222

信州医誌 Vol. 61

難病診療センターによる訪問診療に対する意識調査

りつけ医―患者の関係の間に第三者として介入するこっても安心や自信につながり，支援意欲の向上に寄与との難しさはあるものの，神経内科専門医と在宅医のしていることが分かった。さらに患者・家族が安心し連携が患者・家族の安心につながり，よりよい療養環て在宅療養を送るためにはかかりつけ医や支援者との境の維持に必要との指摘 や，多職種間の円滑な連携連携が重要であると考えられる。と継続的医療の成功の鍵はコミュニケーションであり，

謝特に「顔を合わせる」ことが重要と指摘されている 。

辞

難病診療センターの訪問診療を行う場合には，かかり本研究は，平成21年，平成22年，平成23年度の厚生つけ医の同意を得たのち，情報共有と役割を明確にし労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業「重ながら連携していく必要があると考えている。

症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」，
および平成24年度厚生労働科学研究補助金難治性疾患

ま と め

克服研究事業「希少性難治性疾患患者に関する医療の難病診療センターの訪問診療に対する意識調査より，時間を掛けて丁寧に対応していることが患者・家族や向上及び患者支援のあり方に関する研究」の援助を受けて行われた。

支援者に高い満足度を与えていた。また，支援者にと文献1) WHO :Health Promotion Glossary, Geneva, 1998
2) 久木田純, 渡辺文夫 :現代のエスプリ No.376, エンパワメント. pp 10‑34, 至文堂, 東京, 19983) 安酸史子 :ナーシング ・ グラフィカ22, 成人看護学−成人看護学概論. p 114, メディカ出版, 大阪, 20044) 牛久保美津子, 小倉朗子, 小西かおる :訪問看護師がとらえた神経難病療養者の苦悩 ・ 葛藤場面と心理的支援. 日本
難病看護学会誌 9:188‑193, 2005
5) 久保田健之 :在宅神経難病における継続医療. 癌と化学療法 34:212‑214, 2007
6) 田城孝雄 :医療連携. 在宅医療テキスト, 在宅医療テキスト編集委員会（編）, 勇美記念財団, pp 22‑23, 2005

（Ｈ 25. 4. 3 受稿；Ｈ 25. 5.10 受理）

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