Ⅰ

2014 年度事業報告

１．患者支援活動「白血病フリーダイヤル」は、件数が前年度より約 10 件減少したが、これは前年度が急増したためで、前々年度に比べれば 50 件以上の増加となった。
「佐藤きち子患者支援基金」は、基金の枯渇により年度途中（9 月）から申請受付を休止せざるを得ない事態に立ち至った。それでも、給付件数は前年度 1 年間とほぼ同数の 19 件だった。基金に充てる寄付金が減少傾向にあることがはっきりしており、休止は基金が一定額に達するまで継続される。
「志村大輔基金」は分子標的薬に対する関心の高さがやや鈍化し、給付も減少した。精子保存は申請が1 件（前年度と合わせて 3 件）にとどまっている。
「こうのとりマリーン基金」は、申請件数が前年度並みであったが、初めて給付が 6 件となった。
ハンドブック「白血病と言われたら」は、第 4 版の刊行（2008 年 3 月）から年月が経過したことから、第 5 版の刊行が計画されながら前年度までは実現に至らなかったが、ようやく 2014 年 6 月に刊行となった。「疾患・治療編」と「闘病支援編」の 2 分冊で 1 セット形式が使い勝手の良さともなっており、50 人を超す血液内科医など執筆者全員がボランティアで携わったが、内容は高価な市販医学書にも引けを取らず、患者さんの関係者ばかりか看護師養成などの教育機関でもテキストに活用する動きが目立っている。

①

白血病フリーダイヤル（患者相談受付）
開催回数
51 回（毎週土曜日）
受付相談件数
311 件
相談員数
延べ 157 人（うち医師 延べ（累計 964 回、7,175 件）

24 人）

②

佐藤きち子患者支援基金
問い合わせ件数
39 件
申請件数
22 件
給付件数
19 件
給付総額
4,470,132 円（累計 給付件数 225 件、給付総額 73,567,906 円）※2014 年 9 月に申請受付を休止③

志村大輔基金問い合わせ件数
91 件（問い合わせ内訳 分子標的薬 55 件、精子保存 36 件）
申請件数 分子標的薬 39 件、精子保存 4 件
給付件数 分子標的薬 20 件、精子保存 1 件
給付総額 分子標的薬 1,170,000 円、精子保存 108,330 円（累計 分子標的薬 給付件数 44 件、給付総額 3,020,000 円、精子保存 給付件数 3 件、給付総額 185,020 円）④

こうのとりマリーン基金
問い合わせ件数
10 件
申請件数（卵子保存）2件（体外受精）
1件
給付件数
6件
給付総額
1,348,252 円（累計 給付件数 8 件、給付総額 1,348,252 円）⑤

ハンドブック「白血病と言われたら」（疾患・治療編、闘病支援編）1 万セット刊行
提供冊数
筆者など 2,525 セット
申し込み対応 739 セット※2014 年 6 月 21 日刊行

１

２．ドナー支援活動「ドナーサポートダイヤル」による相談件数、冊子「ドナーになるってどんなこと？」の提供数は、いずれも前年度を下回った。

① ドナーサポートダイヤル（ドナー相談受付）
受付相談件数
10 件（うち電話受付 6 件、メール受付 4 件）
相談員数
相談員 2 人（随時受付）、事務局受付 2 人（常時受付）（累計 電話受付 1,147 件、 メール受付 240 件 合計 1,387 件）②

ドナーになるってどんなこと？
＜提供＞
本人編
2,580 冊
家族・職場編2,280 冊３． 社会啓発活動「全国協議会ニュース」を毎月発行した。
ホームページの更新も適宜行い、情報発信に努め、特に志村大輔基金のバナーをトップページに掲載することができた。
また、2014 年度も骨髄バンク支援ボランティア団体だけでなく、他団体や企業との連携による各種イベント・事業を実施した。
若年層への啓発活動については、研修受け入れのほか、インターンシップ実習生の受け入れにも取り組んだ。
① 機関紙の発行
全国協議会ニュース
第 262～273 号
毎月 5,500 部発行×12 回（毎月 1 日）
創刊間もなくから A3 判縦組み両面印刷形式だったが、加盟団体の多くの会報など一般的に A4判横組みスタイルが普及しているため、その形式をとることが課題となっていた。2014 年度内に検討を進め、2015 年度初頭（2014 年 4 月）の第 274 号から適用されることとなった。
② 機関紙の提供
全国協議会ニュース（毎月）③ 主催事業
開催期間

各団体 100 部ほか

内 容

開催場所

2014年 6月21日 2014 全国骨髄バンク ボランティアの集い in 醍醐寺
2015年 1月2～3日 箱根駅伝での啓発活動④ 共催事業開催期間
事業名
9 月 13 ～「第 23 回全国移植者スポーツ大会」
14日
11 月 8～９
SNOW BANK PAY IT FORWARD2014日
2014年 11 月 8 日

総数 66,000 部

リボンの会 20 周年記念医療講演会

開催場所

２主 催

石川県
小松市

NPO 日本移植者スポーツ協会

東京都
渋谷区

SNOW BANK 実行委員会

福岡県
福岡市

血液疾患を考える患者家族の会「リボンの会」

骨髄バンクチャリティーコンサート「ヴァイオ 千葉県
成田市
リン、チェロ、ヴィオラの弦楽四重奏」
兵庫県
12 月 20 日 「骨髄バンク支援クリスマスコンサート 2014」姫路市
11 月 22 日

京都市 総本山醍醐寺・霊宝館
東京都および神奈川県内各所

千葉骨髄バンク推進連絡会
姫路地区骨髄バンク推進センター

⑤ 名義後援事業
開催期間

主開催場所

催

7月12日

第16回市民公開講座「骨髄移植を知ろう」

青森県
青森市

第16回市民公開講座「骨髄移植を知ろう」実行委員会

8 月 31 日「骨髄バンクチャリティー麻雀大会
2014in 東京」

東京都
港区

ノンレート麻雀ネットワーク
ニューロン

9 月 13 日「骨髄バンク推進全国大会 2014」

福島県
福島市

公益財団法人日本骨髄バンク

10 月 19 日

届けたい いのちのバトン～知ってください、骨髄バンク～

愛知県
名古屋市

あいち骨髄バンクを支援する会

11 月 9 日

ピアノ三重奏「バラのかおりのコンサート」

東京都
港区

公的骨髄バンクを支援する東京の会

11月15日

第17回市民公開講座「骨髄移植を知ろう」

青森県
弘前市

第17回市民公開講座「骨髄移植を知ろう」実行委員会

2014年⑥事 業 名

協力事業

開催期間

事業名・内容主催

10月13日2014グリーンリボンランニングフェスティバル

NPO法人日本移植者協議会ほか

11月3日としまふれあいバザール

豊島区明るい社会づくりの会

2014年

⑦ 展示会
あやちゃんの贈り物展
開催期間
6 月 28 日 宮城県～7 月 6 日 石巻市
8 月 23 日 宮城県～8 月 31 日 石巻市
2014 年
10 月 1～ 兵庫県
31 日
姫路市
10 月 29～ 千葉県
31 日
船橋市
2 月 16 日～ 宮城県
2015年
石巻市
27 日
計 5 カ所
累計開催数

開催場所

入場者数

イオンモール石巻主催

宮城骨髄バンク登録推進協議会
石巻支部
宮城骨髄バンク登録推進協議会
5,000
石巻支部
5,000

イオンモール盛岡南
姫路市保健所地域リハビリテーション支援センター
千葉県赤十字血液センター
宮城県庁

1,500 姫路地区骨髄バンク推進センター
180 千葉骨髄バンク推進連絡会
1,000

274 回

３

宮城骨髄バンク登録推進協議会
石巻支部

MAMO のメッセージ展
開催期間
6 月 28 日～ 宮城県
石巻市
7月6日
宮城県
8 月 23 日～8 月 31 日 石巻市

2014年10 月 4 日～ 宮崎県
11 月 15 日 都城市
10 月 20 日～ 宮崎県
10 月 31 日 都城市

計 4 ヵ所

累計開催数

開催場所

入場者数
主 催
数
宮城骨髄バンク登録推進協議会
5,000
石巻支部

イオンモール石巻
イオンモール盛岡南
宮崎県総合庁舎や宮崎大学学園祭など（わたしがんばったよ展同時開催）
都城市役所（わたしがんばったよ展同時開催）

5,000

宮城骨髄バンク登録推進協議会
石巻支部

10,000 みやざき骨髄バンク推進連絡会議
10,000 みやざき骨髄バンク推進連絡会議

124 回

患者とドナーのお手紙展
2004 年 9 月から事業開始
開催期間
開催場所
入場者数
主 催
数
10 月 14 日～ 静岡県
2014年
静岡県総合社会福祉会館
150 静岡骨髄バンクを推進する会
11 月 4 日
静岡市
計 1 ヵ所
累計開催数 38 回
著名人のメッセージ展
2006 年 6 月から事業開始
2014 年度の実施はなかった。
累計開催数 25 回
いのちの輝き展
2006 年 6 月から事業開始
開催期間
開催場所
入場者数
主 催
8 月 1 日～ 山形県
県職員およ山形県庁ロビー
骨髄バンクを支援するやまがたの会
8 且 15 日
山形市
び来庁者
8 月 18 日～ 山形県
荘内銀行 山形営業所
来行者 骨髄バンクを支援するやまがたの会
9月5日
山形市
ロビー
香川県
香川県立三本松高等学
9 月 5～6 日
200 香川県立三本松高等学校
東かがわ市 校9 月 12～13 香川県
香川県立観音寺中央高500 香川県健康福祉部医務国保課
日
高松市等学校2014年 10 月 1 日～ 山形県
イオン山形南店 2 階展
500 骨髄バンクを支援するやまがたの会
10 日
山形市
示スペース
島根県
島根県立男女共同参画
公益財団法人ヘルスサイエンスセン
10 月 5 日
120
出雲市
センター「あすてらす」
ターしまねまごころバンク
10 月 12 日

島根県
松江市

11 月 8～東京都
9日
渋谷区
計 8 カ所累計開催数

松江赤十字病院

100

代 々 木 公 園 （ SNOWBANK 会場）
104 回

いのちの輝きコンクール受賞作品展
2014 年度の実施はなかった。

公益財団法人ヘルスサイエンスセン
ターしまねまごころバンク

30,000 全国骨髄バンク推進連絡協議会

2006 年 10 月から事業開始
累計開催数
15 回

４わたしがんばったよ展
開催期間
6 月 28 日～ 宮城県
石巻市
7月6日
宮城県
8 月 23 日
2014年～8 月 31 日 石巻市
10 月 1 日～ 山形県
10 日
山形市
計 3 カ所
累計開催数

2012 年 11 月から事業開始
開催場所
入場者数
主 催数
宮城骨髄バンク登録推進協議会
イオンモール石巻600
石巻支部
宮城骨髄バンク登録推進協議会
イオンモール盛岡南600
石巻支部
山形県健康福祉部地域
500 骨髄バンクを支援するやまがたの会
医療対策課
9回

⑧ 若年層の学習・視察への対応
2014 年 7 月 25 日
広島県立尾道北高等学校
2014 年 8 月 25 日～29 日
大妻女子大学短期大学
2015 年 2 月 3 日
中野区立中野中学校⑨

資料提供・課題研修対応
インターンシップ実習生対応
資料提供・研修学習対応

その他
開催期間

2014年

内容

主催者・事業名等

6月15日

寄付贈呈式（野平理事）

ゴールドジム スクール発表会

6月3日

寄付贈呈式（田中副会長）

株式会社ハローデイ

2月26日

寄付贈呈式（野村理事長）

プルデンシャル生命保険（株）

寄付贈呈式（村上副理事長）

ゴールドジム スクール発表会

寄付贈呈式（山下監事）

ゴールドジム スクール発表会

2015年 3月15日
3月29日

４． 普及啓発グッ ズの活用
新規作成はハローキティポケットティッシュとうちわだけだったが、クリアファイルやうちわなどの普及啓発グッズは加盟団体や行政からの要望も多く、活用できている。
① グッズの作成と活用
グッズ名

配布先

作成時期

ハローキティ横断幕

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

１枚
２枚

ハローキティポケットティッシュ

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

199,000 個
119,000 個

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布
加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

1,120 枚1,332 枚1,450 舞個
0 個

ハローキティバンダナ

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

ハローキティのぼり
ハローキティうちわ

ハローキティクリアファイル
ハローキティ風船－－

300,000個

2014年
7月

－－

－

－

90 枚
544 枚

－

－

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

15 枚枚個6 枚－－

加盟団体を介して配布
全国協議会から直接配布

2,050 枚2,654 枚10,000枚

2014年
7月

枚個

５５． 要望・請願活 動2012 年９月に制定・公布された「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」は、全国協議会もヒアリングを受けた厚生労働省の疾病対策部会造血幹細胞移植委員会での論議を経て、2014 年 1 月 1 日に施行された。
日本赤十字社が「支援機関」に位置づけられ、これまで手掛けていなかった普及啓発事業にも取り組むことになり、その体制整備に日赤も積極的であるものの、新たな造血細胞バンクが定着するには、なお時間が必要になるとされている。それでも、全国協議会が強く要請した「３年後の見直し」が法律に盛り込まれたことから、今後も要望活動は継続することとなった。
骨髄・さい帯血バンク議員連盟の総会が 2014 年 11 月 12 日に衆議院第一議員会館で開かれ、日本骨髄バンクや日本赤十字社などとともに、全国協議会も出席して活動概要などを説明した。
法施行後の要請・提案活動
2015 年１月 15 日
第 45 回疾病対策部会造血幹細胞移植委員会の「関係団体からのヒアリング」に際し、野村理事長が全国協議会としての意見を表明した。

６． シンポジウム ・セミナー事 業
ブロックセミナーは、主管団体に協力していただき、各団体間の情報交換などを行った。
開催期間
2014年 11月2日

2015年

セミナー名称主催

北海道ブロックセミナー（3 団体 32 人参加）

北海道骨髄バンク推進協会

2月28日

九州地区ブロックセミナー（7 団体 20 人参加）

全国骨髄バンク推進連絡協議会

2月21日

近畿ブロックセミナー（6 団体 16 人参加）

全国骨髄バンク推進連絡協議会

2月11日

中四国地区ブロックセミナー（6 団体 19 人参加）

骨髄バンクを支援する山口の会

2月21日

東海・北陸ブロックセミナー （6 団体 24 人参加）

全国骨髄バンク推進連絡協議会

2月22日

関東甲信越地区ブロックセミナー（5 団体 15 人参加）

全国骨髄バンク推進連絡協議会

3月7～8日

東北地区ブロックセミナー（5 団体 25 人参加）

福島県骨髄バンク推進連絡協議会

７．調査・研究事業
情報収集と活動発表のために学会に参加した。
学会参加
2015 年 3 月 5～7 日 第 37 回日本造血細胞移植学会総会兵庫）でポスター展示①

国際協力・WBMT とパートナーシップ
世 界 保 健 機 関 （ WHO） の 公 認 NGO で あ る 世 界 造 血 細 胞 移 植 ネ ッ ト ワ ー ク ＝ WBMT（Worldwide Network for Blood & Marrow Transplantation ）が主催するアフリカ学術会議に、全国協議会が 所有するデルタ 航空のマ イレージを提供するこ となどを主眼として、イタリア・ミラノ での理事会（4 月）に野村理事長 と田中国際協力担当理事が出席して締結。南アフリカ・ケープウンで開催 された AFBMT（2014 年 11 月 14 日～16 日）に野村理事長と井上事務局員が参加した。
② 医療講演会参加2014 年 6 月 25 日
東大医科学研究所附属病院 第 47 回市民公開医療懇談会

６

８．骨髄バンク事業・さい帯血バンク事業、献血事業との連携関係機関からの要請により、役員・委員等を派遣し、患者とドナーの視点で意見表明をした。

①

役員・委員の派遣
日本骨髄バンクの評議員（大谷顧問）
日本骨髄バンクのアドバイザリーボードメンバー（菅副理事長）
日本赤十字社の造血幹細胞事業検討委員（野村理事長）②

骨髄移植推進財団 理事会・評議員会・常任理事会等の出席、傍聴2014 年４月～2015 年３月
理事会
傍聴 ４回
2014 年４月～2015 年３月
評議員会
出席 1 回 傍聴 ２回
2014 年４月～2015 年３月業務執行会議
傍聴 ９回
2014 年４月～2015 年３月 広報推進委員会
傍聴 ４回
2014 年４月～2015 年３月 アドバイザリーボード 出席 1 回 傍聴 １回③

日本赤十字社の造血幹細胞事業検討委員会の傍聴2014 年 11 月 13 日
第 1 回造血幹細胞事業検討員会傍聴④ 厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会の傍聴2014 年 4 月～2015 年 3 月
傍聴 1 回⑤ 日本赤十字社の第 1 回普及啓発連絡会議出席2014 年 7 月 9 日

９． ボランティア 団体・若手医 療者支援・加盟団体や協力団体からの要望に応え、情報提供などを行った。
・若手医療従事者育成を目的とした海外学術集会の渡航航空券提供事業（デルタ航空マイレージ利用）を 2014 年 9 月に開始した。2014 年度は計 4 人をアメリカ合衆国で開催の学会参加に対し支援した。
10．組織強化・あり方検討会の答申を踏まえて休 会規程、選 挙管理規程、役員選考規程 、職員就 業規程などの見直しを行った。
① 会議の開催
総会
1 回 京都市伏見区
理 事 会
9 回 東京都千代田区 7 回代表者会議
2 回 京都市伏見区 1 回・福島市 1 回・寄附金に対する税制控除が認められる「認定 NPO」を 2010 年 4 月、国税庁長官から認定されていたが、5 年間の有効期限を迎えるため、特定非営利活動促進法の改正（2012 年）に伴い、所轄庁が東京都に変更となったことから、2014 年中に新たな認定申請の形で手続きした結果、2015 年
3 月 13 日に東京都から引き続き「認定 NPO」と認定された。
・2014 年度は２年ごとの役員改選期に当たり、2014 年 11 月 10 日に選挙管理委員長による第 1 回告示が行われ、年度内に選挙が行われたが、定数どおりの立候補者がなかったため、役員選考委員会が発足した。

７