闘病に役立つ情報

医療費とは、病気やケガでかかる診察費や治療費のことです。
日本では国民皆保険制度により、通常、医療費の 7 割を医療保険が負担し、残り 3 割を一部負担金として患者さん自身が自己負担することになっています。＊
医療費

気になる医療費
はじめに①国民全員を公的医療保険で保障。
②医療機関を自由に選べる。
（フリーアクセス）③安い医療費で高度な医療。
④社会保険方式を基本としつつ、皆保険を維持するため、公費を投入。
日本の国民医療費の負担構造（財源別）（平成 27 年度）

地方
13.2％

患者負担
11.6％

保険料
公費
48.8％
38.9％

国庫
25.7％

図１

被保険者
28.2％

事業主
20.6％

日本の国民皆保険制度の特徴

医療保険の仕組み
１．健康保険制度（患者さんの一部自己負担金）
医療費とは、病気やケガをした時に医療機関などでかかる費用のことです。わが国では「国民皆保険制度」（図 1）により、原則として医療費の７割は健康保険などの公的医療保険が負担し、残りの３割を一部負担金として患者さんが負担することになっています（図 2）。被保険者、被扶養者の区別はなく、入院・通院とも同じ割合

注：本章「気になる医療費」では、個人の収入を表す言葉がたくさん出てきます。その使い分
けは、一般的に「稼いだ金額」を指す場合は「収入」。国民健康保険の制度では「所得」、それ以外の健康保険の制度では「報酬」または「標準報酬（月）額」と書きます。

上 88

3割

＊

＋

医療保険
7割

図2

医療費の仕組み表１

医療費の自己負担割合（一部負担金）＊医療費の自己負担の割合は年齢・収入・医療保健の種類（保険者）などによって異なります。

一般・低所得者
75 歳

現役並み所得者

1 割負担
3 割負担

2 割負担
70 歳
3 割負担
6歳

2 割負担

0歳
表２

公的医療保険の種類

全国健康保険協会管掌健 健康保険組合を持たない中小企業の従業員で主に構成され、全国康保険（協会健保）
健康保険協会が運営
組合管掌健康保険（組合 企業や企業グループ（単一組合）、同種同業の企業（総合組合）、健保）
一部の地方自治体（都市健保）で構成される健康保険組合が運営
共済組合

国家・地方公務員、一部の独立行政法人職員、日本郵政グループ
職員、私立学校教職員のための保険で、年金制度ももつ

国民健康保険（国保）全ての個人事業主、協会健保の任意適用事業所とする認可を受けていない個人事業主の従業員、無職者（任意継続被保険者と後期高齢者医療制度に該当するものを除く）のための保険（市町村と東京 23 区が運営）

国民健康保険組合（国保 同種の業種または事業所に従事する者を組合員とする。医師、税組合）
理士、建築土木などの国保組合があるです。なお、一部負担金（表 1）は、
年齢や所得、公的医療保険の種類（表2）などによって異なり、義務教育（小学校）就学前の子どもや 70 歳以上の高齢者、障害者などは 1 割～２割です（70 歳以上の現役並み所得者は 3割）。

２．高額療養費制度（患者負担金の軽減）
病院等の窓口で支払う医療費の自己負担額は、一般的に３割です（年齢、所得等によって変わります）。
白血病などの重症血液疾患の患者さ
上 89

気になる医療費●医療保険の仕組み

気になる医療費●医療保険の仕組み

日本の国民皆保険制度の特徴

自己負担

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

病気になると、患者さん本人だけでなく家族のだれもが、治療法や見通しが気がかりになります。とりわけ「がんや難病など生命に関わる病気」になると数カ月から数年間、場合によっては、それ以上の長期間にわたる闘病生
活となるため、治療費や生活費などの心配も出てくるからです。
この章「気になる医療費」では、闘病生活を支える公的医療保険や支援制
度、病気休暇、傷病手当金、福祉制
度、障害年金、民間保険などについて、説明します。患者さんとご家族のみなさんの闘病に役立ててください。

総計＝

高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額（※）が、ひと月（月の初めから終わりまで）で上限額を超えた場合に、その超えた金額を支給する公的制度です。
※入院時の食費負担や差額ベッド代等は含みません。
＜例＞ 1. 健康保険の標準報酬月額 28 万円～ 50 万円の方
2. 国民健康保険の年収 370 万円～ 770 万円の方
100 万円の医療費で、窓口の負担（3 割）が 30 万円かかる場合

表3
Ａ

80,100 円 +（1,000,000 円― 267,000 円）× 1％＝ 87,430 円

んは、さまざまな検査や抗がん剤、分子標的薬などの薬物療法、骨髄移植治療などで、毎月多額な医療費がかかります。医療費総額は、外来がひと月数十万円程度、入院時ともなれば 100 万円を超え、数百万円になることもあるのです。3 割負担でも、患者さんの経済的負担はかなり重くなります。
そこで、月ごとの医療費の自己負担の上限額を決め、それ以上かかった医療費は公的医療保険が支給し、患者さんの自己負担を軽減する仕組みが「高額療養費制度」（表 3、図 3）です。上限
額は収入によって異なり、表 3 の「ひと月の上限額」欄の最初の数字（アなら 252,600 円）のようになっています。この欄の数式の「医療費」は医療費総額（10 割）の金額です。
つまり上限額は年収約 1,160 万円以
上なら 252,600 円、年収約 770 ～約
1,160 万円なら 167,400 円、年収約 370
上 90～約 770 万円なら 80,100 円です。それ
ぞれの収入帯で国民健康保険なら課税
所得、健康保険（協会健保、組合健保、共済組合）なら標準報酬月額が適用区分に書かれているので、それも参考にしてください。
ただし、入院時の食費や差額ベッド代、先進医療にかかる費用などは高額療養費の対象には含まれず、全額自己負担となります。
高額療養費制度で特に知っておきた
いのは、「限度額適用認定証」、「世帯合算」、「多数回該当」、「高額療養費払戻し」の四つです。患者さんの状況によって、個別の申請手続きが必要になる場合があります。よく理解して活用しましょう。

Ａ「限度額適用認定証」について
高額療養費は、いったん病院等の窓口で医療費を支払い、後から申請する

多数回該当

年収約 1,160 万円～ 健保：標準報酬
月額 83 万円以上 国保：旧ただし書
き所得 901 万円超

252,600 円 +（医療費− 842,000）× 1％

140,100 円

イ

年収約 770 ～約 1,160 万円 健保：標準報酬月額 53 万～ 79 万円 国保：旧
ただし書き所得 600 ～ 901 万円

167,400 円 +（医療費− 558,000）× 1％

93,000 円

ウ

年収約 370 ～約 770 万円 健保：標準報酬月額 28 万～ 50 万円 国保：旧
ただし書き所得 210 ～ 600 万円

80,100 円 +（医療費− 267,000）× 1％

44,400 円

エ～年収約 370 万円 健保：標準報酬月額 26 万円以下 国保：旧ただし書き
所得 210 万円以下

57,600 円

44,400 円

オ

住民税非課税者

35,400 円

24,600 円

Ｂ

自己負担限度額の一覧

ひと月の上限額
外来（個人ごと） （世帯ごと）

多数回該当

年収約 1,160 万円～ 健保：標準報酬月額 83 万円以上 国保：
課税所得 690 万円以上

252,600 円 +（医療費− 842,000）× 1％

140,100 円

年収約 770 ～約 1,160 万円 健
保：標準報酬月額 53 万円以上
国保：課税所得 380 万円以上

167,400 円 +（医療費− 558,000）× 1％

93,000 円

年収約 370 ～約 770 万円 健
保：標準報酬月額 28 万円以上
国保：課税所得 145 万円以上

80,100 円 +（医療費− 267,000）× 1％

44,400 円

年収約 156 ～約 370 万円 健
保：標準報酬月額 26 万円以下
国保：課税所得 145 万円未満

18,000 円（年144,000 円）

44,400 円

70 歳以上の方

適用区分

現役並
み

一般

57,600 円

住民税 Ⅱ 住民税非課税世帯
非課税 Ⅰ 住民税非課税
等（年金収入 80 万円以下など）

8,000 円

24,600 円

立て替払いが原則です。しかし、白血病などの重症血液疾患の医療費は、治療開始から通院・入院を問わず、毎月かなり高額になることが予想されます。そこで、診断されたら直ちに（治療前か開始直後）、患者さんが加入している公的医療保険に「限度額適用認定証」（以下、認定証）の交付申請の手続きを行ってください。病院の窓口
で認定証を提示すると、それ以後の毎15,000 円

上 91

気になる医療費●医療保険の仕組み

気になる医療費●医療保険の仕組み

高額療養費制度についてひと月の上限額（世帯ごと）

ア

実際の自己負担額は 87,430 円となります。
図３

69 歳以下の方

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

自己負担の上限額

自己負担限度額の一覧
適用区分

医療費 100 万円
窓口負担 30 万円

高額療養費の自己負担限度額

限度額適用認定証申請の流れ①事前に申請被保険者
被扶養者②所得区分を認定し「限度額適用認定証」を交付③ ②で交付された「限度額適用認定証」
及び「健康保険被保険者証」を提示

同じ月に二つ以上の医療機関で治療
上 92を受けた場合、一つの医療機関の自己負担額がそれぞれ 21,000 円以上なら、高額療養費の対象として合算できます。
また、同一世帯の家族について、病
気やケガでかかった医療費がそれぞれ
21,000 円以上あった場合も、高額療養費の対象として合算できます。これが「世帯合算」の仕組みです。なお、70歳以上の患者さんは、金額にかかわらず、医療費の自己負担額をすべて合算できます（図 5）。
さらに、同一世帯に 69 歳以下と 70
歳以上がいる場合、69 歳以下の方の21,000 円以上の自己負担分と 70 歳以上の自己負担分を合算して、高額療養費の請求が可能です。ただし、75 歳
以上の後期高齢者医療制度の被保険者が同居している場合、合算の対象となりません。
なお、世帯合算ができる「世帯」とは、同じ健康保険の被保険者とその扶養家族のことです。親子、共働きの夫婦などで、別々の健康保険に加入している場合、世帯合算の対象となりませんのでご注意ください。

医療機関

医療機関

一部負担金
21,000 円以上 / 月

一部負担金
21,000 円以上 / 月

合

外

来

入

一部負担金
21,000 円以上 / 月

合

算

院

一部負担金
21,000 円以上 / 月

算

同じ世帯で
同じ世帯（同じ保険証に名前が載っている方）で、同じ月に 2 人以上がそれぞれ 21,000 円以上の一部負担金を支払った時には、合算して限度額を超えた部分が申請により還付されます。

自己負担額

払い戻し

＊70 歳以上の被保険者または被扶養者に関しては、それぞれで 21,000 円以上 / 月という金額の制約はありません。

被保険者

被扶養者

一部負担金
21,000 円以上 / 月

一部負担金
21,000 円以上 / 月

合算

図５：世帯合算の概念図

Ｃ「多数回該当」について
直近 12 カ月以内に、自己負担限度額が 3 カ月（3 回）に達している患者
さんは、４回目から上限額が図 6 のよ
うに下がります。これが「多数回該当」の仕組みです。病院窓口に多数回該当になると申し出しましょう。病院
によっては、自動的に多数回該当を適用してくれるところもあります。
ただし、健康保険組合から国民健康保険に加入するなど、保険者（組合健
保、協会健保、共済組合、国民健康保険など）が変わった場合、支給回数は通算
されず、リセットされてしまいます。

Ｄ「高額療養費の払戻し」について病院の毎月の支払いが自己負担限度
上 93

気になる医療費●医療保険の仕組み

気になる医療費●医療保険の仕組み

Ｂ「世帯合算」について同じ医療機関の外来と入院で同じ人が同じ医療機関で、同じ月に、外来と入院でそれぞれ 21,000 円以上の一部負担金を支払った時には、合算して限度額を超えた部分が申請により還付されます。

医療機関

限度額適用認定証の申請手続き

月の支払いは「自己負担限度額」までとなります。
なお、病院の医療費と院外処方の薬局での支払いは合算したものが高額療養費の適用対象です。なお、外来と入院は別々の支払いになりますが、69歳以下の患者さんの場合、それぞれ
21,000 円を超えていれば合算でき、高額療養費の適用対象になります。
認定証の交付申請先は、加入している公的医療保険です。健康保険証のおもて面に「保険者」と書いてあるとこ
ろといえば、わかりやすいでしょうか。申請書は勤務先の担当者や健康保険組合等のウェブサイトからダウンロ
ードでも入手できます（図 4）。
申請は患者さん本人かご家族が原則ですが、勤務先で手続きを代行してくれることもあります。申請方法がわからない場合は、自治体の担当窓口や勤務先の人事・総務担当、病院の相談支
援員や MSW（メディカルソーシャルワーカー）、会計窓口などにご相談く
ださい。

2 つ以上の医療機関で同じ人が 2 つ以上の医療機関で、同じ月にそれぞれ 21,000 円以上の一部負担金を支払った時には、合算して限度額を超えた部分が申請により還付されます。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ
情報

図4

公的医療保険（協会健保、組合健保、共済組合など）同一世帯で 1 年間（直近 12 カ月）に 3 回以上高額療養費に該当している場合、4 回目から自己負担限度額が軽減されます。
12 カ月の部分が払い戻し80,100 円＋（医療費－ 267,000 円）× 1％

図６：多数回該当の概念図

1 回目

上 94

3 回目

4 回目
から軽減

３．「高齢受給者証」 の交付
70 歳になった方には、後期高齢者医療制度に移行する 75 歳までの間、自己負担割合が記載された「高齢受給者証」が、市区町村や協会健保、健保
組合、共済組合から発行され郵送されてきます。病院の窓口に健康保険証と一緒に提示して診療を受ければ、医療費の自己負担は原則 2 割となります。
ただし、70 歳以上でも、現役並みの所得区分（標準報酬月額が 28 万円以
上または課税所得 145 万円以上）の方
は 3 割です。

４．75 歳から「後期高齢者医療制度」に移行
75 歳になったらすべての方は、加入先の公的医療保険（協会健保、健保
組合、共済組合、国民健康保険等）から自動的に「後期高齢者医療制度」に移行します。医療費の自己負担は原則

5．任意継続被保険者制度について○公的医療保険が適用にならない医療

任意継続被保険者制度とは、健康保
険の被保険者期間が 2 カ月以上ある方
が、退職後 2 年間は引き続き任意継続被保険者として健康保険に加入できる制度です。退職後の公的医療保険の選
択肢は、①新たに国民健康保険に加入する②任意継続被保険者となる③家族の扶養に入る――の三つです。
任意継続被保険者となるには、退職
後 20 日以内に協会健保や健保組合、共済組合に申請しなければなりません。そのため、①②を選択する場合、あらかじめ負担する保険料などをよく検討しておくことが望ましいでしょう。保険料のポイントは、「住んでいる場所」「加入者の収入」「扶養家族の有無」です。詳しくは健康保険や自治体の担当窓口にお問い合わせください。

公的医療保険が適用されない医療行
為を自由診療（自費診療）といいます。自由診療としては、健康診断や美容整形、歯列矯正などが挙げられます。通常ひとつの診療のなかで保険診
療と自由診療が混在する場合は「混合診療」となり、全体が保険診療と認められません。したがって、保険適用されていない薬を使った場合は、診察や検査にかかった費用も原則として、全額自己負担となります。
ただし、例外として混合診療が認められているものがあり、「保険外併用療養費」といいます。これは、本来、自由診療として全額自己負担しなければならないところを、保険診療と共通する基礎部分を「保険外併用療養費」
として保険適用とする制度です。厚生
労働大臣の定める「選定療養」
、
「評価
療養」
、
「患者申出療養」が該当します。
このほか、臨床試験（いわゆる治験
で企業治験と医師主導治験がある）に患者さんが同意して参加されるのであれば、治療費はかかりません。
また、医療と関係ないサービス（テレビ代、クリーニング代、薬剤の容器

6.  海外療養費
旅行や仕事などで海外に滞在している被保険者本人または被扶養者である
家族が、病気やケガをして現地の病院で診療を受けた場合、いったん自費払
いした後に、公的医療保険に申請すると、かかった医療費が「海外療養費」

上 95

気になる医療費●医療保険の仕組み

気になる医療費●医療保険の仕組み

額までで済む認定証を提出していても、「世帯合算」や「多数回該当」の適用を受ける場合、あるいはすでに病院に医療費を支払っており、上記の「ひと月の自己負担限度額」を超えている場合は、加入している公的医療保険に高額療養費払戻し申請をします。
申請は、原則として病院や薬局の診療明細が表記されている領収書を添付する必要がありますので、毎月の領収書等はなくさないよう大切に保管しておきましょう。申請用紙と記入方法は勤務先の担当者や保険者に問い合わせ
してください。申請用紙は、加入先の健康保険ウェブサイトからダウンロードでも入手ができます。
なお、払戻し申請から高額療養費の支給までは、少なくとも 3 カ月程度かかります。また、高額療養費の支給申請の時効は 2 年です。申請書の到着からのカウントになり、この期間については遡って支給申請ができます。

2 回目として支払われます。ただし、審査が必要です。
骨髄移植などで海外のドナーから提供を受ける場合、国内のドナーから提供を受ける際と同様に、ドナー骨髄採取に関わる医療費、骨髄運搬に関わる費用について保険適用が認められています。骨髄移植が実施された後に、加入している公的医療保険に「療養費払い」申請が必要です。
闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

44,000 円

1 割です。ただし、現役並み所得区分の方は 3 割となります。
また、前期高齢者（65 ～ 74 歳）のうち一定の障害がある方は、この後期高齢者医療制度の対象です。保険料（掛金）は各都道府県で異なります
が、原則として年金から天引きされます。申請、保険証の交付などは市区町村が窓口となりますので、詳しくは担
当課にお問い合わせください。

公的な各種助成制度白血病や悪性リンパ腫などの難治性の疾患にかかると、患者家族の皆さん
は高度な医療を積極的に施されることを望む反面、医療費や生活費が気になり、大きな負担感にさいなまれます。
こうした医療費の負担を少しでも軽減するために、前述した公的医療保険の高額療養費制度があります。この他にも、国と地方自治体の難病（特定疾病）、小児慢性特定疾病、心身障害者への医療費の公的助成制度が設けられ

表４（単位：円）

難病（指定難病）の医療費助成（自己負担限度額・月額）
階層区分の基準（患者負担：2 割）
自己負担限度額（外来＋入院）

階層区分）内の数字は、夫婦 2 人世帯（（ の場合における年収の目安
）

一般

高度
かつ長期＊

生活保護

——

0

0

本人年収
～ 80 万円

2,500

2,500

本人年収
80 万円超～

5,000

5,000

10,0005,000

20,00010,00030,00020,000

低所得Ⅰ
低所得Ⅱ
一般所得Ⅰ
一般所得Ⅱ
上位所得

市町村民税
非課税
（世帯）

市町村民税課税以上 7.1 万円未満
（約 160 万円～約 370 万円）

市町村民税 7.1 万円以上 25.1 万円
未満（約 370 万円～約 810 万円）
市町村民税 25.1 万円以上
（約 810 万円～）

入院時の食費人口呼吸器等
装着者
0

1,000

全額自己負担＊「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある者（例えば医療保険の 2 割負担の場合、医療費の自己負担が 1 万円を超える月が年間 6 回以上）。

ています。
また、経済的支援制度として、病気やケガで休職した場合の傷病手当金や退職した場合の雇用保険の給付など収入を補てんする仕組みがあります。子どもの養育者には児童手当（児童扶養手当、特別児童扶養手当）などの支給もあります。療養のために仕事ができず、医療費や生活費に困窮した時は、生活保護制度による援助も受けられます。
さらに、医療費の自己負担分に対して、確定申告により一部を税金から還付される医療費控除もあります。
ただし、すべて当事者もしくは代理人が申請しなければ支給されません。
手続きは、初めてなら、かなりわずら
わしいものですが、病院の相談支援員などに相談し、援助を受けるなどして速やかに手続きをしましょう。

１．難病患者（指定難病）への公費助成
再生不良性貧血、自己免疫性疾患、神経・筋疾患などは、いわゆる難病として国が「特定疾病」に指定しており、世帯の年収に応じて、医療費の助成制度がとられています（表 4）。
なお、2014 年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」
が成立（2015 年 1 月 1 日施行）。この法律の中では、医療費助成の対象とす
る疾患は新たに「指定難病」と呼ばれることとなりました。2019 年 7 月現在、333 疾患が指定され、一部の都道
府県ではその他の疾患も追加指定され上 97

気になる医療費●公的な各種助成制度

気になる医療費●公的な各種助成制度

上 96

つとして、保険診療との併用が認められています。
ただし、どの病院でも先進医療が受けられるわけではなく、厚生労働省が一定の施設基準を設定し、基準を満たした医療機関の届け出を認めています。技術費用部分は全額自己負担になりますが、それ以外の診察や検査に保険が適用され、患者さんの負担が軽減されます。
なお、こうした医療を受けると、評
価療養または選定療養に係る費用、通常の治療と共通する部分についての一部負担金、食事についての標準負担額などを支払い、それぞれの金額を記載した領収書が発行されます。これら領収書は、確定申告をして医療費控除を受ける場合に必要となりますので、大切に保管してください。
これ以外にも、交通費や入院生活での日用品、さらに付き添い者の滞在費などさまざまな費用が必要となります。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報代など）についても保険適用外となります。
白血病などの重症血液疾患の患者さんの保険適用外の費用としては、主に次の三つがあります。
第 1 は，日本骨髄バンクに支払う患者負担金です（減免制度があります）。また、民間の救急車（患者移送車）などを使った場合も、病院とは無関係で患者が支払います。
なお、骨髄の運搬費や患者さんの移送費などは、加入している公的医療保険に請求すると「療養費」という形で、後から払戻しを受けることができます。
第 2 は、個室など入院した際にかかる料金の「差額ベッド代」です。差額
ベッド代は、全額自己負担となります。代表的な「選定療養」のひとつです。選定療養とは、患者さん自身が選択して受ける追加的な医療サービス
で、このほかにも、時間外診療や予約診療、紹介状のない大病院の初診・再診料の上乗せ分などがあります。
なお、診療上に必要な場合、例えば免疫力が著しく低下し、感染症を起こす可能性がある。集中治療や苦痛緩和を目的とする。緊急を要し患者さん側が選択できないなどは請求されないことになっています。
「差額ベッド代」は医療機関によって異なります。大都市の病院や大学病院などが高額になる傾向があります。
第 3 は、保険適用にならない医療技
術、薬剤や検査等などです。
例えば「先進医療」は、厚生労働大臣の定める高度な医療技術を用いた療養のことで、保険診療の対象とすべきかどうかを評価する「評価療養」の一

表５
階層
区分

（夫婦 2 人子 1 人世帯）

Ⅰ

生活保護等

Ⅱ
Ⅲ
Ⅳ

Ⅵ

自己負担上限額（患者負担割合：2 割、外来＋入院）

年収の目安

市町村民税
非課税

一般

重症（※）
0

低所得Ⅰ（～約 80 万円）

1,250

低所得Ⅱ（～約 200 万円）

2,500

一般所得Ⅰ

（～市区町村民税 7.1 万円未満、～約 430 万円）

一般所得Ⅱ（～市区町村民税 25.1 万円未満、～約 850 万円）

上位所得（～市区町村民税 25.1 万円～、約 850 万円～）

入院時の食費

人口呼吸器
等装着者

5,000

2,500

10,0005,000

15,00010,000500

1/2 自己負担ています。
難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとな
るものをいう」とされています。
血液疾患で指定難病とされているのは「再生不良性貧血」や「特発性血小板減少性紫斑病」などで、白血病や悪性リンパ腫などの悪性腫瘍、いわゆる「がん」は対象になっていません。対
象疾患や申請手続きは、病院の医師や相談支援員に相談して下さい。申請先は保健所です。認定申請には、認定申請書、診断書（所定様式）、住民票、世帯の所得証明者、健康保険証の写し、医療費の領収書などが必要になり
ます。
上 98

なお、血友病と人工透析患者は、長期高額疾病に指定されており、原則 1
カ月 1 万円（人工透析治療の上位所得者は 2 万円）が自己負担限度額となっています。手続きはご加入の健康保険です。

２．小児慢性特定疾病の公費助成
18 歳未満の白血病、悪性リンパ腫などの小児がん患者さんをはじめ、長期慢性疾患の小児患者さんは、国が定める「小児慢性特定疾病」の対象です。入院・通院を問わず、保護者の年
収区分により医療費の軽減制度が受けられます（表 5）。
なお、「難病」と同じく、法改正によって、2015 年 1 月から医療費の助成を受けられる「小児慢性特定疾病」の対象が拡大されています。これまで対3．身体障害者などへの医療費助成や福祉サービス
身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳をお持ちの方々には、公共料金の割引や税金の優遇、福祉タクシー券の交付などの福祉サービ
ス以外に、医療費の助成制度があります。自治体によって、制度の有無や所得制限などの条件が異なりますので、
詳しくは市区町村の担当課、福祉事務
所にお問い合わせください。

♦傷病手当金などの各種制度
病気になり通院や入院して治療に専念するため、仕事を休まなければならない期間が出てきます。そのため収入が減ったり、場合によっては、全くなくなったりして、医療費の支払いや生活費の捻出に困窮する事態が生じます。
こうした場合の生活費を補うものとして、勤務先での傷病休暇制度・手当や健康保険の「傷病手当金」があります。また、民間保険（就業不能保険、医療保険、がん保険等）に加入している場合も給付が受けられないか確認してみてください。さらに、病気や治療の後遺症などで障害が残った場合には、その程度により障害年金が受給できる可能性もあります。
このほか、子どもを養育している場
合の「児童手当」や、どうしても生活が立ち行かない場合には、生活保護制
度も検討します。

１．健康保険の「傷病手当金」「傷病手当金」とは、会社員や公務員など健康保険の被保険者（本人）が、（業務上や通勤災害でない）病気やケガの治療のために働けず、給与がもらえないときに、その間の生活費を保障する制度です。連続して 3 日間仕事を休み、4 日目（船員保険では 1 日目）から支給されます。
休んでも職場から給与が支給される
場合は、その給与が傷病手当金より少ないときだけ、その差額が支給されます。支給期間は、一つの傷病につき最長 1 年 6 カ月間です。
支給額は、1 日につき標準報酬日額の 3 分の２です。健康保険では、毎月の給与等を区切りのよい幅で区分した
標準報酬月額を給付の基礎としており、これを 30 で割った額（10 円未満
四捨五入）が標準報酬日額となります。詳しくは、加入している健康保
険、勤務先の担当者にお問い合わせください。
なお、この傷病手当金は、扶養家族
が病気になっても支給されません。ま上 99

気になる医療費●公的な各種助成制度

気になる医療費●公的な各種助成制度※重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が 5 万円 / 月（例えば医療保険の 2割負担の場合、医療費の自己負担が 1 万円 / 月）を超える月が年間 6 回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合する者、のいずれかに該当。

象とならなかった疾病も受けられるかもしれませんので、確認してみましょう。2019 年 7 月現在、16 疾病群・762
疾患が指定されています。
小児がんなどの重症患者は、基本的に低額な自己負担で治療が受けられます。また、申請により 20 歳まで延長可能です。
申請手続き窓口は、都道府県、指定都市、政令市の担当課です。病院で診断を受けたら、直ちに相談支援員などに相談して申請手続きをしましょう。
なお、一部の市区町村・都道府県では、小児の治療費の自己負担を無料化するため、独自の助成をしているとこ
ろがあります。お住いの自治体担当課にお問い合わせください。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

Ⅴ（単位：円）

小児慢性特定疾病の医療費助成（自己負担上限額・月額）

た、自営業者・自由業者が加入する国
民健康保険には制度がありません。ただし、一部の国保組合では制度化されています。

〇雇用保険の「基本手当」
病気のために、働く意思と能力があるのに仕事に就くことができなくなった時（解雇や期間満了）に、雇用保険
上 100〇白血病と仕事
医療の進歩は著しく、白血病などの血液がん疾患であっても、治療をしながら働ける時代となっています。病気になったからと言って、すぐに退職を勤務先に申し出るのではなく、治療と仕事を両立できないか、主治医や勤務先の産業医、上司等に相談してみることが大切です。元気になって社会復帰することを目標にして、治療に励む姿

2．「生活保護制度」について
病気やケガで、働くことができずに収入がなくなり、治療の継続や生活が苦しくなったときでも、これまで説明してきたさまざまな公的制度を活用したり、預貯金を取り崩したりしてやり
くりします。しかし、中には生活が立ち行かなくなった患者さんもいるでしょう。その場合の最終的な手段が「生活保護制度」です。
生活保護は、日本国憲法第 25 条に規定する理念（生存権）に基づき、生活保護法によって定められた国民相互の助け合いの制度です。
生活保護は、その人が持っている資産、能力、その他あらゆる手段を尽くしても、最低限度の生活が維持できないときに、はじめて適用となります。
生活保護には、生活扶助、住宅扶
助、教育扶助、介護扶助など、さまざ
まなものがあり、医療扶助もその一つです。
例えば、定期的に通院が必要な患者さんが生活保護を受給する場合、生活保護の要否の決定時に医療扶助が保護内容に含まれます。それまで加入していた公的医療保険の資格は喪失し、保険証は返納します。代わりに、保護開始時に「医療券」「調剤券」の交付を受けるのです。
受給者は、医療券等を持参して生活保護法の指定医療機関や調剤薬局へ行
けば、診療や調剤の現物給付が受けられます。生活保護受給中は、原則として医療費の自己負担はありません。ただし、年金や手当などの収入があれば、一部負担が生じる場合もあります。

3．児童手当、児童扶養手当、特別児童扶養手当子どもを扶養する養育者に対しては、下記の 3 種類の公的な児童手当があります。市区町村によっては、その他の支援制度もあるところもあります。
〇児童手当
中学生（満 15 歳以後の最初の 3 月
31 日）までの児童を持つ養育者に支給されます。3 歳未満は一律 15,000円、3 歳以上小学校終了前は 10,000 円（第 3 子以降は 15,000 円）、中学生は一律 10,000 円（所得区分や制限があり、児童を養育している方の所得が限度額以上の場合は、月額一律 5,000 円）。申
請窓口は市区町村です。
〇児童扶養手当
18 歳までの児童を持つひとり親に支給されます。受給者の所得に応じて全部支給と一部支給があり、1 人の場
合、全部支給 42,910 円、一部支給
42,900 円から 10,120 円（（2019 年 4 月
以降分）所得区分・制限があります）。申請窓口は市区町村です。
〇特別児童扶養手当
20 歳未満の障害や介護を必要とす
る児童の養育者に支給されます。重度障害児（1 級）は 1 人につき 52,200円、中度障害児（2 級）は 1 人につき34,770 円（（2019 年 4 月以降分）所得
区分・制限があります）。申請窓口は市区町村です。

上 101

気になる医療費●公的な各種助成制度

気になる医療費●公的な各種助成制度〇勤務先の「私傷病休暇制度」
企業や団体、公務員、私立学校など
では病気やケガ、家族の看病などで仕事を休む場合、通常の年次有給休暇以外に、一定の期間（相当の期間）を「私傷病休暇」として有給または無給で休むことができます。
このほか勤務先によっては、永年勤続のリフレッシュ休暇や積立休暇（時効消滅した年次有給休暇）を設けている場合もあります。
なお、中小企業や団体、個人事業者・商店、非正規労働者などには、このような社内制度がないところがほとんどです。このような場合でも、上司や事業主にお願いして、治療に専念す
るための病気休暇が認められることがあります。あきらめないで相談をしてみましょう。

を、家族や友人知人、そして勤務先の方々に見てもらい、応援してもらいましょう。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報〇共済組合の「休業手当金」
共済組合などの組合員が、家族の病気などで仕事を休んだために給料が支給されない間の生活費を保障するもので、共済組合のみの給付です。ただし傷病手当金が支給されている場合，その期間中は支給されません。詳しくは、加入している共済組合にお問い合
わせください。

の失業等給付から「基本手当」が支給されます。基本手当の給付日数は、離職時の年齢、被保険者期間、離職理由によって 90 ～ 360 日とさまざまです。
離職理由が自己都合退職や定年退職の場合に比べて就職が困難な障害者、倒産、解雇等による中高年の場合は給付が手厚くなっているのが特徴です。
病気で離職した方は、労働契約の契約期間満了したが、更新されなかった
場合で、やむを得ない正当な理由がある自己都合退職（特定理由離職者）と認められれば、受給要件の緩和や給付日数の上乗せがあります。該当しない
か、ぜひ確認しましょう。
基本手当の日額は、年齢区分や支給されていた給与額によって決まります。詳しくは、ハローワーク、勤務先の担当者にお問い合わせください。
なお、傷病手当金と基本手当は、同時に受給できません。通常は傷病手当金を受給し終わってから、雇用保険の基本手当を受給します。受給期間は、原則として離職の日から 1 年です。病
気の治療ですぐに働けないのであれ
ば、基本手当の受給期間延長の手続きをしておきましょう。最長 4 年まで延長できます。

―の実際を紹介します。

移植の費用

骨髄バンク、
さい帯血バンクの費用（単位：円）

疾患別医療費の実例
症例

入院時診断

40 歳代 男性 急性白血病

医療費実費
概算

治療内容
寛解導入療法

初回入院

1,900,000

地固め療法

1 回目

1,300,000

地固め療法

2 回目

1,200,000

地固め療法

3 回目

1,200,000

同種移植

移植月

3,200,000

移植後 1 カ月目

4,000,000

移植後 2 カ月目

備考

600,000 退院時

20 歳代 男性 悪性リンパ腫

リッキサン＋CHOP 療法

300,000 外来治療

50 歳代 男性 慢性骨髄性白血病

グリベック内 90 日処方
服中3,000,000

40 歳代 女性 再生不良性貧血

ATG 療法3,000,000

初回入院2,400,000 入院中
外来

20,000※患者さんによって負担割合は変わります。
同種移植は、移植源（非血縁・血縁問わず、骨髄でも末梢血でもさい帯血でも）にかかわらず、同じくらいの費用となります。

上 102

ＨＬＡ検査費用
病院、検査機関によって、ＨＬＡ検査料は１件当たり１万～５万円と、かなりばらつきがあります。その理由は、ＤＮＡ検査精度／検査方法が違っているからです。なお、造血細胞移植が行われた場合、患者さんとドナーの方のＨＬＡ検査費用は、造血細胞移植費用の一部として公的医療保険から移植病院に支払われています。移植後に、病院にＨＬＡ検査費用の返金の申し出をすると還付される場合があります。

造血細胞移植の医療費
医療費は、患者さんの病気の種類・状態や経過により異なるため、一人ひ
とり違うのが現状です。実際の患者さんが各種治療により、医療機関が請求する総医療費（診療報酬で計算された保険診療費用）について、紹介します（表 6）。
スタンダードリスクの患者さんの場
合、移植月の平均的な医療費請求額は200 万～ 300 万円です。ハイリスクの場合や重症の GVHD を合併した場合はさらに 100 万～ 200 万円が加算され所得税の医療費控除「医療費控除」とは、1 年間の医療費の自己負担が多かった人が、確定申告をすることで、所得税の一部が払い戻される仕組みです。
所得控除ですから、自己負担した医療費そのものが軽減されるのではな
く、控除額に一定の税率を乗じた所得税が軽減（還付）されることになります。
会社経営者や高額所得者など、確定申告が必要な方の場合、医療費控除を併せて申告することによって税負担が軽減されますし、一般のサラリーマンのように給与から所得税が天引き（源泉徴収）されている場合、医療費については年末調整で対応できません。確
定申告（還付申告）をすることによって、税金を還付してもらうことができるのです。
ただし、税金の還付ですから、所得税を支払っていない（あるいはゼロの）場合や還付額が納税額を上回る部分については、この制度を利用できません。
医療費控除を利用するためには、いくつかの基本的なルールを理解しておく必要があります。

上 103

気になる医療費●所得税の医療費控除

気になる医療費●移植の費用

表6

ご家族など血縁者にドナーが得られない場合、骨髄バンクで HLA の一致した（または 1 座不一致）ドナーの検索を行うか、さい帯血バンクで移植可
能なさい帯血を探すことになります。
骨髄バンクでは、患者登録というシス
テムをとっており、ドナーとのコーディ
ネート料や検査料、ドナー傷害保険・健康管理等調査料などの患者負担金が必要です。移植時には骨髄（末梢血幹細胞）運搬費もかかります。詳しくは、上 131 ～ 141 ページの「骨髄バンク」をご参照ください。

るようです。
※患者さんが病院窓口で支払う金額
は、請求額にそれぞれの自己負担割合を乗じた額が、実際に支払う金額となります。また、限度額適用認定証の提示により、自己負担限度額までの支払いで済み、立て替え払いも不要です。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ
情報

骨髄移植など造血細胞移植が必要な患者さんにとって、ドナーが現れることやさい帯血が見つかることは、大きな喜びです。それとともに、新たな闘病の始まりともいえます。厳しい治療に向かう不安の一方で、造血細胞移植
療法が健康保険の適用になっているとはいえ、今後の治療にどのくらいの費用が必要になるのか？ 非常に気がかりと思われます。
ここでは、造血細胞移植医療に重要な関わりのある①骨髄バンクの患者負
担金② HLA 検査費用③病院医療費―

さい帯血バンクには、すでに「さい帯血」が保存されており、HLA 型のデータもインターネット上で公開されています。したがって、コーディネートなどの負担金は一切生じません。運搬費は発生しますが、公的医療保険が適用されて「療養費」として支払われます。
なお、運搬費はその全額が払戻しされるべきとの見解が厚生労働省保険局から出されています。各公的医療保険の査定があった場合は、その旨を申し出してください。

総所得金額等が200 万円以上のひと

10 万円
図７

総所得金額等が200 万円未満のひと

or

年間で支払った正味の医療費が「総所得金額等×5％」以上

医療費控除の概念図

2．医療費控除の対象となる医療費の範囲は？
上記の計算方法（計算式）にある「前年中に支払った医療費の総額」の範囲は、次の項目に限られています。
おおむね、その病状などに応じて、一般的に支出される水準を著しく超えない部分の金額です。
ア．医師、歯科医師による診療や治療
イ．治療、療養のための医薬品購入
ウ．病院や診療所での入院費用
エ．介護保険に基づく施設等の利用料
オ．自己都合以外で支払う差額ベッ
ド料、入院時の食事負担金
カ．通院等にかかる交通費（バス、電車など公共交通機関を利用）
キ．出産費用など
ク．介護保険制度下で提供された一定の施設・居宅サービスの自己負担額
ケ．主に次のような費用で診療や治3．誰のために支払った医療費が対象になるのか？
控除の対象となる医療費は、本人や本人と生計を一にする配偶者その他の親族のために前年中に支払った医療費です。この場合の親族とは、6 親等内の血族・3 親等内の姻族までで、さらに生計を一にしていることが条件です。この生計を一にしているとは、必ずしも同居とイコールではなく、要は生計が一つか別々かということがポイントになります。

4．いつからいつまでの医療費を申告するのか？
控除の対象となるのは前年中（1 月
1 日から 12 月 31 日まで）に支払った

5．医療費から差し引く「保険金などで補てんされる金額」の範囲
は？
主に次のようなものが該当します。
保険金などの額が、医療費を支払った
年分の確定申告書を提出する時までに確定していない場合、保険金等の見込額に基づいて計算します。
その後、補てんされる保険金等の確定額と当初の見込額とが異なっていれば、修正申告（見込額より受領額の方が多い場合）または更正の請求（見込額または受領額の方が少ない場合）によって、医療費控除額を訂正しなければなりません。
1）生命保険契約の特約によって生命保険会社から支払いを受ける入院費
給付金や傷害保険特約に基づいて支払いを受ける障害保険金、医療保険金など2）高額療養費（または家族高額療養費）
3）事故などで医療費を補償するた
めに加害者から支払いを受ける補償金
や損害賠償金など
なお、障害や療養のため働くことができなくなったことによって支払われる休業補償金、健康保険や共済組合から支給される傷病手当金、出産手当金、雇用保険の失業等給付（基本手当）、友人・知人などから受ける見舞金などは、この「保険金等」には当たりません。つまり、非課税です。

6．支払った医療費から保険金などの収入を差し引いて確定？
前年中に支払った医療費の総額から保険金などで補てんされる金額を差し引くと、実質的な医療費の支出額が算出されますが、この金額がそのまま医療費控除額になるのではありません。
ここからさらに 10 万円（総所得金額
等が 200 万円までの人はその 5％）を控除します。この 10 万円という金額は、一般的な世帯で毎年支出される通常の医療費の範囲とされているものです。
こうして、医療費控除額が算出されますが、控除額が 200 万円を超える場
合でも、医療費控除額は 200 万円までです。
所得税の確定申告の時期は、通常は毎年 2 月 16 日～ 3 月 15 日ですが、還付申告はそれ以外の期間でもできます。
なお、過去 5 年まで遡って還付金の申告もできます。
2018 年の確定申告から、医療費控除の提出時に、医療費の領収書の添付が不要になっています。ただし、領収
書は 5 年間保管しておかなければなりません。医療費の還付金申告での疑問
点、書き方などは、税理士や所轄の税務署にご相談ください。
（全国骨髄バンク推進連絡協議会 参与 山崎裕一／監修：ファイナンシャ
ルプランナー 黒田尚子）

上 105

気になる医療費●所得税の医療費控除

気になる医療費●所得税の医療費控除

医療費控除額（最高 200 万円）＝
（前年中に支払った医療費の総額－保険金などで補てんされる金額）－［10万円（総所得金額等が 200 万円未満の人は総所得金額等の 5％）］（図 7）

療などを受けるために直接必要なもの
a．医療用器具の購入代や賃借料の費用で、通常必要なもの
b．義手、義足、松葉づえ、義歯などの購入の費用
c．一定の条件を満たすおむつ代
コ．日本骨髄バンクに支払う骨髄移植のあっせんに係る患者負担金
サ．日本臓器移植ネットワークに支払う臓器移植のあっせんの患者負担金

医療費です。例えば、12 月 21 日から
12 月 31 日までの入院費用を翌年 1 月 5日に支払った場合、その分は支払った年分として翌年の確定申告で申告することになります。つまり、実際に支払った医療費のみが対象になるのです。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

1．所得から控除される医療費控除額の計算方法は？

上 104※「総所得金額」が概ね 200 万円
以上となる目安は、サラリーマ
ンの場合、年収で約 311 万 6000
円以上となります。

障害年金

Ⅰ 支給の条件

３．障害認定日

１．障害年金の支給要件
次の三つの要件（条件）をすべて満たした時に支給されます。
①病気やケガの初診日に、国民年金または厚生年金等に加入していること②障害の状態が、障害認定日において障害等級表の 1 級～ 3 級（国民年金

厚生年金

老齢

老齢基礎年金
保険料を納めた期間などに応じた額

障害

障害基礎年金障害等級※ 2 に応じた額
場合には加算あり）

遺族

遺族基礎年金
遺族厚生年金老齢基礎年金の満額に子の数に応じ なくなった方の老齢厚生年金の 3/4 の額て加算した額老齢厚生年金
保険料を納付した期間や賃金※ 1 に応じた額

障害厚生年金（子がいる 賃金※ 1 や加入期間、障害等級※ 2 に応じた額※ 1 賃金とは、正確には「平均標準報酬額」といい、厚生年金への加入期間中の給与と賞与（ボーナス）の平均額のことをいう。
※ 2 障害等級は、基礎年金と厚生年金で共通。障害厚生年金（2 級以上）受給者は、同時に障害基礎年金を受給できる。
（厚生労働省ＨＰ 転載）

上 106Ⅱ．支給される年金「初診日」とは、障害の原因となった病気やケガについて、初めて病院（クリニック）で受診した日です。確定診断日ではありません。初診日に加入している公的年金の種類（国民年
金、厚生年金、共済年金）によって給付を受ける年金の種類が違ってきます。必ず確認しましょう。

公的年金の種類
基礎年金（国民年金）

２．初診日場合、例外として所得制限はあります
が、給与と調整されるものではないのです。また、認定外だった場合や、認定された障害の程度がその後に重くなった場合、再度、裁定申請して認められれば、支給額が増額されることもあります。
障害年金は、生活を支える経済的基盤となる公的制度ですので、内容をよく理解し活用しましょう。

「障害認定日」とは基本的に初診日から 1 年 6 カ月を経過した日を指します。または、1 年 6 カ月前に病気やケガが治った日をいいます。なお、「治る」とは治癒のほか、病状が固定し、これ以上治らない場合も含まれます。

４．保険料の納付要件
保険料の納付要件には次の二つがあり、いずれかを満たす必要があります。
初診日が 2026 年 3 月 31 日までは、初診日の前々月までの直近 1 年間に保険料滞納がなければ、保険料納付要件を満たします。
あるいは、初診日の前々月時点で、全ての被保険者期間のうち 3 分の 2 以
上が保険料納付済み期間か保険料免除
期間であれば、保険料納付要件を満たします。
なお、国民年金は 20 歳から加入可
能となりますが、加入していない 20
歳前に初診日、障害認定日がある場合には 20 歳に達した時点で一定の障害

1．国民年金
障害等級 1 級、2 級に該当すれば「障害基礎年金」（表 2）が支給されます（障害基礎年金・国民年金に 3 級はありません）。
障害基礎年金の額は、一律で定額です。2 級を基準として、1 級は 2 級の1.25 倍です。また、障害基礎年金を受給できる人に、生計を維持されている
年金法上の子（18 歳の年度末までの子、または 20 歳未満の障害状態にある子）がいる場合、「子の加算額」がつきます。

2．厚生年金・共済年金
障害等級 1 級、2 級、3 級に該当すれば「障害厚生年金」が支給されます。
障害等級 3 級に該当しない軽微な障害がある場合は「障害手当金」が一時金で支給されます。さらに、1 級、2 級に該当した場合は「障害基礎年金」も併せて受給可能です（表 2）。
障害厚生年金の額は、標準報酬額によって変わりますが、一定条件を満たす（生計維持関係にある）65 歳未満の配偶者がいる場合、配偶者の加給年金額が加算されます。
なお、2015 年 10 月 1 日に「被用者年金一元化法」が施行され、これまで厚生年金と共済年金に分かれていた被用者の年金制度が厚生年金に統一されました。障害共済年金も同様で、保険
上 107

障害年金

障害年金

表１

があれば年金受給権が発生します（20
歳前傷病といいます）。20 歳前に就職して厚生年金等に加入している場合は障害認定日に受給権が発生します。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

障害年金は、病気やケガで生活や仕事が制限されるようになった場合、原則として 20 歳～ 65 歳までの方が、受給できる公的年金制度の一つです。な
お、公的年金制度（国民年金、厚生年
金、共済年金）で支給される年金には、老齢年金、障害年金、遺族年金の三つの種類があります（表 1）。
白血病など血液難病患者さんの治療
は、薬物療法や造血細胞移植によって行われます。治療はとても厳しく過酷
で、抗がん剤などの薬剤や放射線等の副作用、移植後の GVHD などの障害が残り、生活や仕事が制限されるケースもでてきます。その障害の程度により、医療費や生活費を賄うための制度が「障害年金」です。
障害年金は、仕事で収入を得ていても、基本的に減額されることはありません。二十歳前傷病の障害基礎年金のの場合は 1 級か 2 級）に該当すること③保険料の納付要件（後述）を満たし
ていること

表2

障害年金の給付金額

障害の程度

表3
年金・手当金の金額
障害基礎年金1級

報酬比例の年金額× 1.25＋
（配偶者の加給年金額）

977,125 円＋（子の加算額）

2級

報酬比例の年金額＋（配偶者の加給年金額）

781,700 円＋（子の加算額）

3級

報酬比例の年金額（最低保障額 586,300 円）

なし

障害手当金

報酬比例の年金額× 2（最低保障額 1,172,600 円）

なし※ 2020 年度の金額

Ⅲ．年金受給の請求手続き
1．裁定請求障害年金受給の請求手続きを「裁定請求」といいます。裁定請求の結果、受給できる年金は、初診日に加入していた年金制度によって、表 2 のようになります。
2．裁定請求は「年金請求書」に、次の添付書類を添えて市区町村の担当窓口または年金事務所（企業年金組合、共済年金）に提出して申請（請求）します。
①必須添付書類ア．医師または歯科医師の診断書
イ．年金手帳または被保険者証
ウ．請求者の生年月日の市区町村長による証明書または戸籍抄本
または戸籍謄本
上 108

日常生活上の支障が相当程度あること（他人の介助がないと日常生活が成り立たない状態）

2級

他人の介助が必ずしも必要ではないが、日常生活が極めて困難で、制限を受ける状態にあること

3級

仕事上の制限が相当あること

合、何が原因で不支給等の裁定になったのか確かめ、不服申し立てが行えるよう準備をしておきましょう。

Ⅳ．障害認定基準②受給者の状況により添付が必要な書類
ア．配偶者や子の生年月日および請求者との続柄関係がわかる市
区町村長による証明書または戸籍抄本または戸籍謄本
イ．障害の状態にある子については医師または歯科医師の診断書
ウ．障害の状態にある子の傷病が特定傷病の場合、X 線フィルム
エ．その他
その他というのは受給者の状況によって添付する書類が必要になります。
提出する市区町村の担当窓口または年
金事務所によく相談して漏れのないよ
うにしてください。
診断書は障害認定にあたり極めて重要な書類です。①のア、②のイとも医
師・歯科医師が作成するとき、できれば同席して、事実と異なる記載をされないように、必要に応じて訂正を求めましょう。
なお、提出に当たっては、必ずコピーを取って保管し、裁定に不服の場

障害認定は「国民年金・厚生年金保険障害認定基準」に準拠して裁定されます。

1．障害の程度障害の認定での「障害の程度」を要
約すれば、表 3 のとおりです。
１級 日常生活上の支障が相当程度あること（他人の介助がないと日常生
活が成り立たない状態）
２級 他人の介助が必ずしも必要ではないが、日常生活が極めて困難で、制限を受ける状態にあること
３級 仕事上の制限が相当あること

2．障害等級認定基準
障害の程度の認定は、「障害等級認定基準」に基づき、診断書および X
線フィルム等の添付資料によって行われます。同一人について 2 以上の障害がある場合、「障害等級認定基準」に加えて「併合等認定基準」により障害の程度が判断されます。
「障害等級認定基準」は、障害の部
位・機能別に分類され、眼、聴力（耳）、鼻腔、平衡機能、そしゃく機
能、言語機能、肢体（上肢、下肢、体幹 ・ 脊 柱 、 肢 体 の 機 能 ）、 精 神 、 神経、呼吸器、心疾患、腎疾患、肝疾
患、血液・造血器疾患、代謝疾患、悪性新生物，高血圧、その他の疾患による障害、重複障害の 19 の項目ごとにそれぞれの認定基準が定められています。

Ⅴ．血液疾患の場合の障害認定基準
病状の他に、薬物療法や放射線等の治療による副作用はいろいろな形で現れます。特に、骨髄移植などの造血細胞移植を受けた患者さんは、移植後の移植片対宿主病（以下 GVHD）により複合的な障害が残り、日常生活や仕事に大きな制約を受けることも少なくありません。しかし、裁定請求を行っても、ほとんどが障害等級に該当しな
いと判定され、障害年金を受けられないという問題がありました。
2017 年 12 月 1 日、厚生労働省・日本年金機構が「血液・造血器疾患による障害」認定基準の一部改正を行いました。この改正では、造血細胞移植患者の障害認定に当たっては、GVHD
による複合的な障害を総合的に評価して障害認定されるよう改められまし
上 109

障害年金

障害年金

料納付要件が必要となるなど、取り扱
いが変更になっています。
障害厚生年金額は表 2 のように算定されます（2020 年度）。

1級

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

障害厚生年金・障害手当金

障害の等級表（年金の障害等級の目安、要約）

支給事由にかかわらず、年金は裁定請求しないと支給されません。年金の給付の時効は 5 年ですから、請求する権利が発生してから 5 年の間に裁定請求をしないと給付を受ける権利を失うことになります。
受給できる可能性があるにもかかわらず、受給申請手続きをしていない方
は、初診日や障害認定日（初診日から
1 年 6 カ月）がいつであったかを確認し、速やかに、市区町村の担当窓口あるいは年金事務所などで相談してみましょう。
また、通院（入院）されている病院の医療相談室・相談支援室の MSW（メディカルソーシャルワーカー ) な
どに、事前にご相談されるとよいでしょう。
なお、2013 年度から厚生労働省の「がん患者の就労に関する総合支援事業」の一環として、全国のがん診療連
上 110

Ⅶ．障害年金受給中に障害が重くなった場合すでに障害年金の支給を受けている方が、その後に障害が重くなったとき
は、「障害給付額改定請求書」に診断書及び必要な書類を添付して手続きを行います。認定されれば障害等級の改定が行われ、新たな等級の障害年金が支給されます。手続きは、最初の裁定
請求手続きと同じ窓口です。

Ⅷ．事後重症による障害年金Ⅶの場合と類似していますが、「事後重症」とは、障害認定日において政令で定める程度の障害の状態に該当しなかったため、障害年金を受給できな
かった方が、その後 65 歳に達する日の前日までに、障害の状態が重くなり、政令で定める障害の程度の障害に該当するに至った場合、請求によって「事後重症による障害年金」として支給されるというものです。
この事後重症による請求の場合、請求した日の翌月から支給されますので、該当すると思ったら、早めに請求手続きを行いましょう。
ただし、老齢基礎年金を繰り上げて受給している場合、事後重症による請求はできません。

Ⅸ．はじめて 2 級による障害年金（基準障害による障害年金）
すでに発症している傷病による障害の程度とその傷病の初診日以後に初診日のある新たな傷病による障害の程度を併合して初めて、障害の程度が 2 級以上に該当する状態に至った場合、その傷病が「基準傷病」と定義されます。
そして、先発の障害と後発の障害を合わせて「基準障害」といい、それに対 し て 1 級 また は 2 級 に 該 当 す れ ば「はじめて 2 級による障害年金」としてそれぞれの給付金額が支給されます。
なお、この場合、保険料納付要件は基準傷病（新たな傷病）について問われることになるので、注意しましょう。

Ⅹ．年金の裁定の通知
1．裁定の結果、年金等級が決定の場
合、証書が送付され、当該等級年金額の振込通知書が送付されてきます。
2．加入条件、納付条件を満たしていないために却下された場合は却下通知書が送付されてきます。
3．障害程度が年金支給等級に該当しなかった場合、不支給決定通知書等が送付されてきます。

査請求を行うことができます（費用無料）。
以上、障害年金の仕組み、請求の手続き、認定の基準などの概要について紹介いたしました。しかし、年金に関する法律の定めは大量かつ複雑でなかなか理解が難しいところがあります。
この分野専門の社会保険労務士やMSW（メディカルソーシャルワーカー）にご相談され、障害年金の受給に活かしていただければと思います。
なお、前項（気になる医療費）ならびに本項（障害年金）に関しては、ファイナンシャルプランナ－の黒田尚子
さんのアドバイスとご指導をいただきました。謝意を表します。
また、国立がん研究センター「がん情報センター」のＨＰ、パンフレット「ここが知りたい・お金のはなしシリーズ」（中外製薬）などを参考にし、一部引用させていただきました。あわせて謝辞を表します。
（全国骨髄バンク推進連絡協議会 参与 山崎裕一／監修：ファイナンシャ
ルプランナー 黒田尚子）

XI．不服申し立て
裁定結果（原処分）の等級、不支給に不服の場合には、処分のあったことを知った日の翌日から 60 日以内に厚生労働省地方厚生局内の社会保険審査官に審査請求を行うことができます。
社会保険審査官の行った決定に不服のあるときは、決定書の謄本が送付された日の翌日から 60 日以内に、再審
上 111

障害年金

障害年金

Ⅵ．請求の時効

携拠点病院のがん相談支援センターに、社会保険労務士や産業カウンセラ
ーなどによる相談窓口を設けているところも増えてきました。障害年金の請求（申請）手続きの代行は、社会保険労務士が有料で行っていますが、相談は無料です。障害年金に特化した社会保険労務士であれば、いろいろなノウ
ハウを持っており、有益なアドバイスを提供してくれるはすです。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

た。これによって、障害年金をあきらめていた患者さんも、徐々に障害年金を受給できるようになりつつあります。
これまでの障害等級の認定（裁定）では、内部障害者の臓器障害（心臓、肝臓、腎臓、肺）の等級は、それぞれ
個別臓器ごとに評価されていました。
しかし、血液疾患患者（特に、骨髄移植などの造血細胞移植を受けた患者さん）は、それぞれの臓器障害は軽度でも、トータルすると重い障害を抱えている方が多かったのです。今回の改正は、この現状を踏まえ、日本造血細胞移植学会や全国の血液内科医師、患者会などが、長年要望してきた成果が実った結果といえるでしょう。

患者と家族への基本情報
患者家族が必要とする基本情報

日本では、がんの罹患率は上昇しており、男性の 63％、女性の 47％と、国民の 2 人に 1 人はがんにかかかっています。もはや「他人事」ではなく「自分のこと」として考えなければならない時代なのです。
がんは国民の死亡原因の第１位です
が、医療の進歩により治癒（５年生存率）は 62％と徐々に改善されてきました。がんは今や不治の病ではなく、希望をもって闘病に立ち向かう時代になっています。また、がん患者の 30％近くが 20 歳から 65 歳未満の働く世代で、働きながら治療する時代でもあります。

治療後の生活を考える時代
がん治療後に普通の生活が送れるよ
上 112

信頼できる情報を集め活用をがんと告知されたら、誰でもショッ
クを受け、不安になるのは当然です。
自分一人で抱え込んだりせずに、できるだけ家族や周囲に打ち明け、今の気持ちを聞いてもらったり、相談したりしてみましょう。
また、自分の病名や治療について、
しっかりと理解することで、気持ちが落ち着き冷静に受け止められるようになります。何よりも、エビデンス（科学的根拠）のある正しい医療情報を集め、納得して治療を進めることが、治療や療養生活を送るうえでとても大切1

情報は " 力 "。あなたの療養を左右することがあります。活用しましょう。
いのち、生活の質、費用などに違いが生じることもあります。

2

あなたにとって、いま必要な情報は何か、考えてみましょう。
解決したいことは？知りたいことは？悩みは？メモに書き出して。

3

あなたの情報を一番多く持つのは主治医。よく話してみましょう。
質問とメモの準備をして。何度かに分けて相談するのもよいでしょう。

4

別の医師の意見を聞く「セカンドオピニオン」を活用しましょう。
他の治療法が選択肢となったり、今の治療に納得したりすることも。

5

医師以外の医療スタッフにも相談してみましょう。
看護師、ソーシャルワーカー、薬剤師なども貴重な情報源です。

6

がん拠点病院の相談支援センターなど、質問できる窓口を利用しましょう。
がん病院、患者団体などに、あなたを助ける相談窓口があります。

7

インターネットを活用しましょう。
わからないときは、家族や友人、相談支援センターに頼みましょう。

8

手に入れた情報が本当に正しいかどうか、考えてみましょう。
信頼できる情報源か、商品の売り込みでないか、チェックして。

9

健康食品や補完代替医療は、利用する前によく考えましょう。
がんへの効果が証明されたものは、ほぼ皆無。有害なものもあり要注意。

10

得られた情報をもとに行動する前に、周囲の意見を聞きましょう。
主治医は？家族は？患者仲間は？あなたの判断の助けになります。
（国立がんセンター がん対策情報センター 2008 年 2 月）です。
自分の病状や治療について知るには、まず主治医や担当医としっかり話
し合うことです。担当医に話しにくい
ことやその医師の話に疑問や不安があるとき、治療方法を決めることに心配があるときなどでは、セカンドオピニ
オンでほかの医師の話を聞く方法もあります。
そのほかにも、看護師や相談支援員などの医療スタッフに話を聞いてもらったり、がん診療連携拠点病院や小児
がん診療拠点病院のがん相談支援セン
ター、地域の図書館等を利用したりする方法もあります。
インターネット（ウェブサイト）で情報を探す場合は、国立がんセンターのがん対策情報センターが発信している「がん情報サービス」や各医学会のサイトなど、公的なものから検索されることお勧めします。「がん情報さがしの 10 カ条」（表 1）が大変参考になります。

経済的負担軽減の公的支援制度
白血病などのがん治療が始まると、「高額な治療費をどうしよう？」など
経済的な不安に陥りがちです。治療が長期化し、高額な治療を何回も行う場
合もありますし、今まで通り働けず、収入が減ってしまう可能性もあるからです。
でも、ご安心ください、わが国には「国民皆保険制度」が導入されていま
上 113

患者と家族への基本情報

患者と家族への基本情報

国民の２人に 1 人はがん、6 割は治癒がん情報さがしの 10 カ条

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

白血病や再生不良性貧血など重症血液疾患の患者さんやご家族の皆さん
が、闘病してゆくためには、さまざまな分野の情報と支援が必要とされると思われます。必要な情報と支援制度は
大別すると、①医療関係に関する情報、②医療費の軽減および生活支援――の二つになります。
最初に、がんについての基本的情報と心構えなどについて、国立がん研究センターの出版物を引用し説明いたします。

うになっても、肉体的、精神的なつらさを抱えて、職場や周囲の理解を得られないなど、生活に困難を感じている
患者さんも少なくありません。特に「がんと就労」の問題は大きく、就労支援が社会全体のテーマとなっています。
がんになっても仕事を続けること
は、経済的安定のためだけではありません。生きがいを感じながら生活ができるように、家族や職場、医療者、地域、行政など社会全体で支え合うことが求められています。
米国を発祥として「がんサバイバー
シップ」という考え方が提唱されています。これは、治療を受けて「その後を生きていくプロセス」のことで、がんを前向きにとらえ、患者さんと家族の心、その周囲の社会生活まで包括的に考えることです。

表１

表2

役に立つ医療情報サイト〇医療情報サイト
国立がん研究センター「がん情報サービス」

米国国立がん研究所「がん情報サイト」

MSD マニュアル家庭版

米国国立がん研究所 (NCI) が配信している世界最大最新の包括的
がん情報データベース PDQ® (Physician Data Query) の日本語版をはじめとする、がんに関する情報を配信するサイトです。
http://cancerinfo.tri-kobe.org/
世界的な製薬企業ＭＳＤ社（メルク社）の医学百科サイトです。
病気の新たな治療法や予防法の開発から、助けの必要な人々の支援まで、世界中の人々の健康や福祉の向上に取り組んでいます。
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/

キャンサーネットジャパ 認定ＮＰＯキャンサーネットジャパンのサイトです。がん患者がン
本人の意思に基づき治療に臨むことできるよう、科学的根拠に基づく情報発信を行っています。患者・家族向けの冊子やビデオによる専門医師の講演も見られます。
https://www.cancernet.jp/

日本組織適合性学会

ＨＬＡ型（ヒト白血球抗原）や細胞の組織適合性についての専門家が集う医学会のサイトです。 http://jshi.umin.ac.jp/

特発性造血障害に関する 再生不良性貧血、溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血、発作性夜調査研究班（良性の血液 間ヘモグロビン尿症）、骨髄異形成症候群（不応性貧血）、骨髄線疾患に関する情報）
維症の 4 疾患を対象として、疫学・臨床病態・予後・治療の解明を目的としています。 http://zoketsushogaihan.com/
独立行政法人医薬品医療 医薬品の副作用や生物由来製品を介した感染といった健康被害に機器総合機構対して、迅速な救済を図り（健康被害救済）、医薬品や医療機器な
どの品質・有効性および安全性について、治験前から承認までを一貫した体制で指導・審査し（承認審査）、市販後における安全性に関する情報の収集・分析・提供を行う（安全対策）ことを通じて、国民保健の向上に貢献することを目的としています。
https://www.pmda.go.jp/〇関係機関・学会のサイト
厚生労働省

国の医療、健康、年金、児童家庭、労働などについて所管する厚生労働省のサイトです。 https://www.mhlw.go.jp/

公益財団法人日本骨髄バ 公益財団法人日本骨髄バンクは、造血幹細胞提供機関として国かンク
らの許可を受け、骨髄バンク事業を行っている唯一の公的機関です。患者さんとご家族、ドナーの方々への情報を公開しています。パソコン、タブレット、スマートフォンにも対応しています。
https://www.jmdp.or.jp/
日本赤十字社＜造血幹細 日本赤十字社は、造血幹細胞提供支援機関として国からの指定を
胞移植情報サービス＞受け、その業務の一環として情報提供サイト「造血幹細胞移植情報サービス」を公開しています。このサイトでは、骨髄バンクやさい帯血バンクの情報を一つにわかりやすくまとめています（パソコン、タブレット、スマートフォンに対応しています）。
https://www.bs.jrc.or.jp/bmdc/index.html
一般社団法人日本血液学 全国の血液疾患の専門医師が集う医学会のサイトです。診断や治会（日本臨床血液学会） 療法のガイドラインなども掲載されており、血液疾患の標準治療を知ることが出来ます。 http://jshem.or.jp
一般社団法人日本小児血 全国の小児科で血液・がん研究を行っている専門医師が集うサイ液・がん学会トです。治療法のガイドラインや小児血液疾患の標準治療を知ることが出来ます。 https://www.jspho.jp/

上 114

す。これによって、日本では、赤ちゃんからお年寄りまで、誰でも何らかの
公的医療保険制度（健康保険）に加入することになっているのです。病気になった場合、全国どこの病院・診療所でも自由に受診できますし、窓口で健康保険証を提示するだけで、誰でも診
察・治療が受けられます。医療費も割安です。支払う医療費の自己負担額は
年齢や所得等によって、一定割合が決められていますし、毎月の医療費が高額になっても、限度額までに抑えられる仕組みもあります。
しかし、自己負担額の軽減や支援制
度は、病院や健康保険組合、自治体が自動的に手続きしてくれるわけではありません。患者さん本人やご家族が公的医療保険制度や支援制度などをよく理解し、自ら申請手続きを行う必要があります。
以上、国立がん研究センター「がんとお金の本」より引用（一部は追記しています）医療情報の収集、 基本的な理解
白血病など重い血液疾患は突然発病し、かつては「助からない病気」とされましたが、現在ではさまざまな治療法によって、患者さんは病気を抱えながらも普通の社会生活を営み、厳しい闘病に打ち勝って治癒される患者さんも多くなってきています。
まずは、主治医から「自分の病気や病状、そして治療法と見通しについ上 115

患者と家族への基本情報

患者と家族への基本情報

日経メディカル社の「がん患者」向けのサイトです。がんの治療や患者さんの日々の生活をナビゲートしています。
https: //medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

一般社団法人日本造血細 日本全国で実施された造血細胞移植について、すべてのデータを胞移植データセンター
集約し、移植成績の解析などを掲載しているサイトです。各病院の移植数（造血幹細胞別）などの統計データも掲載されています。
http://www.jdchct.or.jp/

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

がんナビ

国立がん研究センターがん対策情報センターが運営しているサイトです。がんについて信頼できる、最新の正しい情報をわかりやすく紹介しています。
https://ganjoho.jp/public/index.html

一般社団法人日本造血細 全国の造血細胞移植に関わる医師、看護師、コーディネーターな胞移植学会
どが参加している医学会のサイトです。造血細胞移植のガイドラ
イン、長期フォローアップのガイドラインなどを知ることが出来ます。 https://www.jshct.com/

Ⅰ．治療方法の選択、自己決定
インフォームドコンセント
病気については、主治医から詳しく説明してもらうことが何よりも基本です。主治医から患者さんに対し、病名、病気の内容と状況、治療方針、予後（治療後の状況）などについて十分な説明を受け、患者さん自身が理解し同意・決断したうえで、治療方法を選択することを「インフォームドコンセ
ント」といいます。欧米、特にアメリ
カでは、医師が患者に診断内容を正確に説明すること、命にかかわる「がん告知」もきちんと行うことが制度化されていました。近年、わが国においてもその必要性が認識され、どこの医療機関においても実施されるようになっています。詳しくは、上 21 ページの「インフォームドコンセント」をご参照ください。

セカンドオピニオン
白血病などをはじめ「がん」治療
は、命にかかわる病気であるため、その治療方法を選択することは大変重い決断になります。欧米、特にアメリカ
では、医師が患者に「診断内容と治療法や予後について説明した」後に、「私の診断や治療方針に疑念があった
り、他の医師に違う治療法について聞きたいという希望があったりしたら、遠慮なく申し出てください。セカンド
オピニオンを受けますか？」と普通に聞かれます。
患者の自己決定権を明確にするために発達してきた制度ですが、近年、わが国においてもその必要性が認識され、紹介状は健康保険の診療点数が付与されたこともあり、ほとんどの医療機関で実施されています。セカンドオ
ピニオン外来を設置している病院もあります。
白血病の治療方針は、自分の生命をかけた決断になります。自分の意思を
しっかり決め自己決定をするのですから、「心から納得の行くまでいろいろな説明を聞きたい、他の病院の医師の説明も聞きたい」と思われたら、遠慮なく主治医・担当医に申し出てください。詳しくは、上 22 ページの「セカンドオピニオン」をご参照ください。

Ⅱ．看護師、メディカルソーシャルワーカー、臨床心理士などの支援
大学病院や公的病院の大規模病院な
どには、患者さん・ご家族に対する支援部門として、「相談支援センタ―」「医療福祉相談室」といった名称の組織、MSW などを配置し、患者さんやご家族のさまざまな医療や医療費の相談、精神面の相談などを行っています。
病院のスタッフで最も頻繁に会話し、病状を把握しているのは看護師さんです。看護師に相談すれば、主治医と異なる観点からのサポートなどを受けることが出来ますし、臨床心理士という専門職がいる病院もあり、メンタ
ルケアのサポートを受けることもできます。病院の異なる職種の方々の連携により、さまざまなサポートや情報支援サービスを受けることができますので、遠慮なく相談し活用されることをお勧めいたします。

Ⅲ.  患者相談窓口
患者さんやご家族は、誰かに心配なことを聞いてほしい、相談したいと思われることが多いのではないでしょうか。とりわけ発病初期の患者さんやご家族は、不安の真っただ中に陥っている方もおられるでしょう。また、闘病も長期にわたると不安も増大するかもしれません。
そのような方のために、患者相談窓
口があります。相談は対面での直接的な方法や電話、ファクス、メールなど
による間接的なものがあります。公的な相談窓口としては、例えば、国立がん研究センターや各都道府県のがん拠点病院、小児がん拠点病院で行われおり、また一部の保健所・市町村などでも実施されています。さらに、民間の医療関係団体、患者会などで相談窓口を開設しているところがあります
ので、自分に合ったかたちで、相談窓口を利用・活用されると良いでしょう。
最近では、行政や病院、そして患者会などによる医療講演会や医療相談会
が各地で行われるようになっており、こうした機会で相談されることも有益と思います。ご参考として電話相談を行っている機関・団体（表 3）を掲
載・紹介いたします。

「白血病フリーダイヤル」
全国骨髄バンク推進連絡協議会では、1996 年 7 月から毎週土曜日、患者さん・ご家族の皆さんからの電話相談を受ける窓口「白血病フリーダイヤ
上 117

患者と家族への基本情報

患者と家族への基本情報

上 116ト」（表 2）を掲載いたしますので、必要に応じてご活用ください。

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報て」をよく聞いてください。その上で、患者さんとご家族でよく話し合って、病気と治療法を理解し闘病に立ち向かってください。治療法について
は、主治医などの先生方と納得ゆくまで何度も話し合うことが必要で、説明と同意のもとに治療方針が決定され治療が行われます。
本ハンドブックでは、最初の章として「専門家からのアドバイス」として、各分野の専門医師の方々や看護師、メディカルソーシャルワーカー（Medical Social Worker；MSW）、栄
養士、患者さん、ご家族の皆さんなど
からのアドバイスも掲載しています。
情報を集めるための手段は、最近では情報公開制度とインターネット（ウェブサイト、SNS）の発展により、多くの医療情報が容易に取得できる時代となっています。ただし、病気や治療法での検索サイトでは、企業や病院・クリニックのＰＲ・宣伝と思われるものが検索上位に出てくることも多く、
本当に正しい医療情報とは限りません。特に免疫療法や代替療法、最新療法、健康食品などの用語検索では、十分な注意が必要です。
信頼できる情報サイト、例えば「国立がん研究センター・がん情報センター」サイトや関係学会の「日本血液学会、日本造血細胞移植学会」サイトな
どから、標準治療法（学会のガイドラ
インなど科学的根拠に基づく治療法のこと）についての情報を得て、自分の病気・病状にあった治療法を理解する
ことをお勧めします。
「知は力」です。正しい情報は生きる希望となり力を生み出す源泉です。
ご参考として「役に立つ医療情報サイ

表３

患者相談窓口表４

患者会、患児の親の会

一般社団法人グループ・ 悪性リンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場をネクサス・ジャパン
提供するとともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言などを行うことを目的とする全国患者団体。

公益財団法人日本対がん ・がん相談ホットライン
協会
TEL：03-3541-7830
開設時間 10:00 ～ 18:00（祝日を除く毎日）

日本骨髄腫患者の会

多発性骨髄腫の患者さんとそのご家族の闘病の道が少しでも平たんであるようにと願い活動している。

再生つばさの会

再生不良性貧血（AA）及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群（MDS）・発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ファンコニー貧血（FA）・ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）・先天性角化不全症（DC）・シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っている。

・医師による面接相談（予約受付時間）
TEL：03-3541-7835
開設時間 月～金 10:00 ～ 17:00

闘病に役立つ情報

独立行政法人国立成育医 ・小児がん医療相談ホットライン
療センター
TEL：03-5494-8159
開設時間 平日 10:00 ～ 16:00
公益財団法人がんの子ど ・病気や療養生活の相談
もを守る会
TEL：03-5825-6312（東京）
TEL：06-6263-2666（大阪）開設時間 平日 10:00 ～ 17:00

ＮＰＯ血液情報広場つば ・つばさ血液相談センター
さ
TEL：03-6228-0230
開設時間 火曜日・木曜日 12:00 ～ 17:00（祝日を除く）
認定ＮＰＯ全国骨髄バン ・白血病フリーダイヤル
ク推進連絡協議会
TEL：0120-81-5929
開設時間 土曜日 10:00 ～ 16:00（毎月第 2、第 4 土曜日は血液専門医相談受付）
上記のほか全国のがん診療連携拠点病院に、がん相談支援センターが設置されています。詳細は「がん情報サービスサポートセンター」のホームページをご参照ください。

ル」を開設し、これまで延べ 1,224 回にわたり相談をお受けしています（2020 年 3 月末現在）。相談料は無料で、電話代もフリーダイヤルで無料です。疑問や困ったことなど何でもお気
軽にご相談ください。電話番号は
0120-81-5929 です。
相談員は首都圏の有志 17 人（元患者や家族、看護職、社会福祉有資格者
上 118など）が交代で当たっています。また、毎月の第 2・第 4 土曜日には血液内科・小児科の十数人の専門医が、多忙の中ボランティアとして病気や治療法などの相談に交代で当たっています。
開設から 2020 年 3 月までの 24 年間で寄せられたご相談件数は、延べ8,655 件となっており、1 日平均 8.0 件

NPO 血液患者コミュニ 理事長の田中祐次医師（血液内科医）を中心として患者さん、ごティももの木家族や関係者が気軽に交流できる場を提供。
フェニックスクラブ

患者の闘病体験や交流会企画の紹介などを掲載した通信を毎月一回発行。全国各地で「病歴自慢」を中心とした交流会を年に数回開催。患者向けのパンフレットをこれまでに 5 冊発行。患者・元患者本人が運営している。

若 年 性 が ん 患 者 団 体 35 歳までにがんにかかった若い人たちが集まってつくった団体。
STAND UP!!
若者や思春期のがん患者は学業や就職、結婚などの悩みが尽きず、治療法も異なる場合があります。患者さんたちに「ひとりで悩まないで」と呼びかける。
ＮＰＯ血液情報広場・つ 血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族のばさ視点で収集して発信。全国各地での医療講演会・相談会の開催。
医療や行政や企業からの患者さんに届けたい情報の効果的な発信のサポート。

ですが、専門医相談日には 11 件と通常の 1.4 倍多くなります。相談時間は
1 件当たり 30 分前後ですが、苦悩が深い場合は当然長い相談になります。
相談者は、患者さんご本人が 38％、患者さんの親が 21％で、配偶者が 18％、患者さんの子ども 16％、その他（祖父母・叔父叔母、友人、上司など）の順となっています。年々患者さんご本人からの相談が多くなってきています。患者さん自身が、ご自分の病気を知りたい・治したいという意識が強くなってきているように感じられます。
相談の内容は、治療法や病気の見通
しが約 68％と圧倒的に多く、その他
医療費、精神的問題（不安・ショッ
ク・人間関係・就職問題など）、骨髄バンク・さい帯血バンク（患者登録方
法、検索方法等）などが続きます。最上 119

患者と家族への基本情報

患者と家族への基本情報

・小児がんこどもでんわ相談室
20 歳以下の子どもからの電話相談
TEL：0120-307-164
開設時間 平日 10:00 ～ 17:00

公益財団法人がんの子ど 患児家族が直面している困難・悩みを少しでも軽減すべく、多くもを守る会の方々の支援のもとに活動をしている団体。

闘病に役立つ情報

独立行政法人国立がん研 ・がん情報サービスサポートセンター
究センター
TEL：0570-02-3410
開設時間 平日 10:00 ～ 15:00（土日祝日、年末年始を除く）

表５

骨髄バンク推進団体、その他の支援・関連団体

認定ＮＰＯ全国骨髄バン 公的骨髄バンクの早期設立運動から始まり、全国的に骨髄バンク運ク推進連絡協議会動を展開しているボランティア組織。骨髄バンクを育てる提言活動や造血細胞移植にともなうさまざまな普及啓発活動、患者支援、ドナー支援の活動をしている。患者支援活動としては、毎週土曜日に実施している無料電話相談「白血病フリーダイヤル」の他、各種給付基金の運営もしている。会員は全国各地で草の根運動をしている
ボランティア団体や患者会などの団体で構成されている。
ＮＰＯ関西骨髄バンク推 大阪府内において、骨髄バンクドナー登録、普及啓発活動を実進協会
施、血液難病患者支援として関西地区で講演、チャリティイベン
ト等を行っている。

夏目雅子ひまわり基金

がんなどの治療の副作用による脱毛に悩む方々へ、かつらの無償貸与を行っている。

キャンサー・ソリューシ がん体験者の就労・雇用支援に関する提言などを行っている。
ョンズ株式会社
ささえあい医療人権セン 「賢い患者になりましょう」を合言葉に、患者の主体的な医療へのター COML
参加を呼びかけている団体。
NPO キャンサーネット がん患者が本人の意思に基づき治療に臨むことができるよう、患ジャパン
者擁護の立場から、科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行っている。
※表３～表 5 は、日本骨髄バンクのサイトを引用掲載（一部は追加修正）しました。

近は海外からも相談が寄せられるようになっています。詳しくは、上 18 ページの「白血病フリーダイヤル」をご覧ください。

Ⅳ.

患者会・患児の親の会

全国各地には、患者さんとそのご家族による情報交換を目的にした患者会
上 120があります。患者会は、つらい体験をしている同病の仲間として相互に忌憚のない会話を通じて、励まし合い闘病に役立つ情報の交換を行う場となっています。
海外では、セルフヘルプグループと呼ばれる当事者団体として、大きな発言力を持つ存在となっています。いくⅤ . 骨髄バンク推進団体、その他の支援団体白血病など重症血液疾患の患者さんを救命するには、造血細胞移植が治療法として大きな位置を占めています。
その造血細胞移植では、善意の提供者（ドナー）が必要とされます。骨髄バ
ンクのドナー登録推進活動は、その多
くは市民ボランティア団体が担っており、全国各地にあります。
骨髄バンク推進団体のボランティア
活動は、単なるドナー登録推進運動にとどまらず、献血推進運動とともに、全国各地において「市民が相互に助け合い、より良い地域医療を造ろう」という市民・国民運動ともなっていま

Ⅵ . 民間助成基金・助成制度について白血病などの患者さんで経済的に困窮している方々へ、民間基金などで助成している団体があります。その概要を下記に掲載します。基金の内容や申請方法など詳細は、各団体・基金にお問い合わせください。

１ 認定ＮＰＯ全国骨髄バンク推        進連絡協議会
問い合わせ電話 03 － 5823 － 6360
〇佐藤きち子記念「造血細胞移植患者
支援基金」
造血細胞移植を行う患者さんで、経済的に困難な方々を助成する基金。助成上限額は 30 万円。
〇志村大輔基金
血液疾患患者で経済的に困難な方々
で、分子標的薬治療の費用および男性患者で不妊対策としての精子保存費用を助成する基金。分子標的薬の助成額の年間上限額は 30 万円。精子保存では助成上限額は 20 万円（最長 5 年間）。
〇こうのとりマリーン基金
血液疾患患者で経済的に困難な女性患者さんで、治療に伴う不妊症対策としての未受精卵子保存費用を助成する
上 121

患者と家族への基本情報

患者と家族への基本情報

一 般 社 団 法 人 メ イ ク ・ 病気の子どもたちの夢を実現する手助けを行い、子どもと家族や
ア・ウィッシュ・オブ・ 周囲の方々に勇気を与えることに加え、社会における非営利組織
ジャパンの存在の重要性を自覚し、社会貢献の「場」を提供する有意義な存在となることを目指している。

す。そして、患者とその家族の方々の励まし、闘病を支える活動をしています。
全国には、患者さんの闘病生活を支えるさまざまなボランティア団体や看護をされるご家族の支援などをする団
体もあります。そうした多方面から患者さん・ご家族の皆さんをサポートしている全国的な団体（表 5）を紹介します。
闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報日本ホスピタル・ホスピ 子どもが重い病気になると、自宅を離れて遠い専門病院で治療をタリティ・ハウス・ネッ 受ける子どもたちが大勢います。見舞いや看護に通う家族が安価
トワークで滞在でき、子どもが外泊できる時は親子が安心して泊まれる宿
泊施設が必要になります。こうした宿泊施設を紹介するネットワークです。 ( 大人の患者の場合でも使えるハウスもあります ) Ｊ
ＨＨＨネットワークは、全国に点在するホスピタル・ホスピタリ
ティ・ハウスのネットワークです。

つかの団体ではシンポジウムやセミナーと併設あるいは単独の患者面接相談会を開催しています。また、専門家であるメディカルソーシャルワーカーによる相談を実施している団体もあります。
患者さんが小児の場合、両親は告知や治療法の選択、他の子どもたちとの関わりなど悩みも複雑になりますが、
近年は小児の白血病の治癒率は格段に高くなりました。治療後を見据え、将来をどのように過ごしていくかを考え、教えなければなりません。親同士の情報交換や癒やしの場・共感の場・
問題解決の場として、病院や各地域に患児の親の会が多くあります。あなたの悩みをきっと和らげてくれるはずです。
血液疾患の患者会、患児の親の会など（表 4）を掲載・紹介します。なお、各都道府県や病院単位で組織された患者会は、全国に多数あるため掲載は省略しました。

基金。助成上限額は 10 万円。

２ 公益財団法人がんの子どもを守る会

白血病やその他のがん患者さんたち
は、高度専門医療が受けられる施設を求めて、自宅から遠く離れた専門病院で治療を行うケースが多く、期間も長期に及ぶことがほとんどです。
小さな子どもが患者さんの場合は母親などが看護のために付き添うことは患者さんの情緒安定のためには必要なことです。しかし、患者さんには、厳格な看護体制を維持する必要があり、そのため付き添いは面会時間内に限られてしまいます。遠方からご家族が毎日面会に通って来るためには病院の近くに安心して利用できる宿泊施設が必
要となります。患者さんが小児でなくとも容体によりご家族が毎日面会に通うことが必要な場合もあり、宿泊施設の必要性は同じようにあるのです。
かつては、患者さんのご家族は重い
経済的負担を負って、近くのホテルや旅館に宿泊したり、アパート、マンシ
ョンなどを賃借したりしてもっぱら自力で解決せざるを得ませんでした。しかし、近年徐々に患者家族宿泊の環境が整いつつあります。
長期滞在患者付き添い家族宿泊施設
は、次のような機能を果たせる施設内
容と運営システムが必要です。
①利用料金が安価で患者・患者家族の経済的負担を少しでも軽減できる水準である②看病での精神的・身体的疲労を癒や上 122せる快適な施設内容を備えている③施設利用者に対して必要な医療福祉
情報および精神的ケアサービスを提供できるシステムを備えている
以上の機能を少しでも果たすことを目的として、それぞれの病院や各地のボランティア団体が小規模ながら長期滞在患者付き添い家族宿泊施設（表 1）を開設しており、多くの患者さんのご家族に利用されています。
本誌に掲載されているデータは日本
ホスピタル・ホスピタリティ・ハウ
ス・ネットワーク（JHHH ネットワー
ク）のご厚意により、同ネットワークのサイトから転載しました。データは全て 2020 年 3 月時点の情報となります。毎年 3 月に更新されますので、詳細情報に関しては、同サイトをご覧になり、最新情報をご確認ください。
JHHH ネットワーク
http://www.jhhh.jp/
なお、この情報サイトに掲載されていない宿泊施設もある場合があります
ので、入通院される病院の医師、看護師、相談支援室などにご確認下さい。
※同サイトはお子さんの患者さんのご家族向け（専用）の施設や、病院・診
療科目の指定がある施設も多数掲載されています。各施設の利用に関する基準等をご確認の上、各施設に直接ご連絡いただいた上でご利用ください。

上 123

患者付き添い家族宿泊施設

患者と家族への基本情報

問い合わせ電話 03 － 5944 － 9922
〇ＧＲＮ小児がん交通費等補助金制度
経済的に困難な家庭の方で、小児がんの診断・入院治療ため、遠隔地への交通費・宿泊費の支援補助。助成上限
額は 50 万円（年間）。
〇はばたけ！ゴールドリボン奨学金
小児がん経験者で大学などへの進学する方で、経済的理由で就学困難な方を支援する返済不要な奨学金制度。給付額は月額 4 万円。
〇お子様用ニット帽子プレゼント
小児がん治療で髪の毛にお悩みの方へ
はニット帽子を無料プレゼント。
詳細は下記ホームページを参照してください。http://www.goldribbon.jp/
informations/180628.html（全国骨髄バンク推進連絡協議会
参与 山崎裕一）

患者付き添い家族宿泊施設

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

問い合わせ電話 03 － 5825 － 6312
（東京） 06― 6263 － 2666（大阪）〇療養援助事業
小児がんの患児・家族を対象に、病状により、また遠隔地での治療や未就学児のきょうだいがいる場合など、社会的・経済的に困難な状況を抱えている患児・家族に対する援助。助成上限
額は 20 万円。
〇アフラック小児がん経験者奨学金制
度
18 歳未満の小児がん経験者で、高等学校などへの進学する方で、経済的理由で就学困難な方を支援する返済不要な奨学金制度。給付額は月額 2 万円。

３ 認定ＮＰＯゴールドリボン・ネ
ットワーク

表1

全国の患者付き添い家族宿泊施設
施設名

所在地

指定
病院

施設名

所在地

指定
病院

運営団体／連絡先

運営団体／連絡先

●北海道

4

なごみの家

栃木県足利市

有

保健医療・福祉施設 あしかがの森足利病院
0284-91-0611（代）無ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
011-688-4533（ハウス直通）

5

ドナルド・マクドナル
栃木県下野市ド・ハウス とちぎ

無2

日鋼記念病院ファミリ
北海道室蘭市ーハウス

有

社会医療法人 母恋 日鋼記念病院
0143-24-1331（代）ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
0285-58-7551（ハウス直通）

6

有

群馬県立小児医療センター
0279-52-3551（代）3旭川ファミリーハウス 北海道旭川市

無北海道骨髄バンク推進協会旭川支部
0166-27-1414

家族宿泊棟（群馬県立
群馬県渋川市小児医療センター）

7有有

札幌医科大学附属病院
011-611-2111（内 31310）

埼玉県立小児医療センター
048-758-1811（代）4札幌医大病院ファミリ 北海道札幌市
ーハウス
中央区

家族宿泊施設（埼玉県 埼玉県さいた立小児医療センター） ま市岩槻区

8

有

無

北海道ファミリーハウス
011-716-4161（月～金 10：00 ～ 16：00）

埼玉医科大学042-984-4100

5北海道
北海道ファミリーハウ
札幌市内
ス情報提供施設
他（8 拠点）埼玉医科大学病院ファ 埼玉県入間郡
ミリーハウス
毛呂山町

9

あすなろの家

埼玉県さいたま市大宮区

無日本化薬株式会社
048-658-5861（9：00 ～ 17：00）

6

北海道難病センター

北海道札幌市中央区

無

北海道難病連011-512-3233

10 ハレ・オハナ

千葉県鴨川市有

鉄蕉会 亀田総合病院
04-7099-1300

7

特定医療法人北楡会
札幌北楡病院

北海道札幌市
白石区

有

北楡会 札幌北楡病院
011-865-0111（代）

11 かるがもハウス

千葉県千葉市
緑区

有

千葉県こども病院
043-292-2111（代）8

北大病院ファミリーハ 北海道札幌市
ウス
北区

有

北海道大学病院
011-706-5639

12 かちどき橋のおうち

東京都中央区

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

13 余丁町のおうち

東京都新宿区

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

東京都中央区

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）●東北

患者付き添い家族宿泊施設

患者付き添い家族宿泊施設

ドナルド・マクドナル
北海道札幌市ド・ハウス さっぽろ1

あいアイハウス

岩手県盛岡市無

いわて子育てネット
019-652-2910

2

ラッコハウス

宮城県仙台市無

ワンダーポケット022-277-5702

14 うさぎさんのおうち3

ドナルド・マクドナル
宮城県仙台市ド・ハウス せんだい無ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
022-391-1233（ハウス直通）

15

無

4

ファミリーハウス桔梗 福島県郡山市

有

一般財団法人 太田綜合病院
024-925-1188（内 32471）

ドナルド・マクドナル
東京都府中市ド・ハウス ふちゅう

ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
042-300-4181（ハウス直通）

パンダハウス

福島県福島市有

家族宿泊施設（東京女東京都荒川区
子医大）

有5

パンダハウスを育てる会
024-548-3711

16

東京女子医科大学東医療センター
03-3810-1111（代）17

若草寮 家族宿泊施設
東京都大田区（東邦大学大森病院）

有東邦大学医療センター大森病院
03-3762-4151（代）

●関東
1

ここハウス

茨城県水戸市有

茨城県立こども病院
029-254-1151（内 165）

18 ファミリールーム

東京都板橋区有

日本大学医学部附属板橋病院
03-3972-8111

2

ららハウス

茨城県水戸市有

茨城県立こども病院
029-254-1151（内 165）

19 あかつきハウス

東京都台東区無

がんの子どもを守る会
03-5825-6311

3

筑波記念病院ファミリ 茨城県つくば
ーハウス
市

有

筑波記念会
029-864-1212（代）

20 ぶどうのいえ

東京都文京区無

ぶどうのいえ03-3818-3362

上 124

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ
情報

1

上 125

施設名
21 JP ルーム

所在地

指定
病院

運営団体／連絡先

東京都中央区有ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

施設名

所在地

指定
病院

運営団体／連絡先●北陸・甲信越2

セキネハウス

新潟県新潟市無NPO 骨髄バンク命のアサガオにいがた
0256-46-0068（法人事務局）

3

愛子様ハウス

山梨県山梨市有

山梨厚生会0553-23-1311

4

ファミリーハウスエル
長野県松本市ーラ

有信和会
0263-36-1463

5

たんぽぽのおうち

長野県安曇野市有あづみのファミリーハウス
0263-73-6700（病院代表／宿泊予約）
090-5435-8248（事務局／宿泊予約以外）

1

家族宿泊施設（誠広会
岐阜県岐阜市平野病院）

有誠広会平野総合病院
058-239-2325

2

患者家族宿泊施設（蘇 岐阜県羽島郡
西厚生会松波総合病院） 笠松町

有

蘇西厚生会 松波総合病院
058-388-0111

岐阜県美濃加茂市

有

社会医療法人厚生会 木沢記念病院
0574-25-2181（木沢記念病院代表）
0574-24-1455（木沢記念病院地域連携課直通）

アフラックペアレンツ
東京都江東区
ハウス亀戸

無

宿泊受付
03-5825-6387
がんの子どもを守る会
03-5825-6311

24 ひつじさんのおうち

東京都世田谷区

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

25 ぞうさんのおうち

東京都台東区

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

26 ちいさいおうち

東京都港区

無

ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

3

ファミリーホーム

4

小児患者家族宿泊施設 静岡県駿東郡「ひまわり」
長泉町

有

静岡県立静岡がんセンター
055-989-5222（代）5

仮泊室

静岡県静岡市
葵区

有

静岡県立こども病院
054-247-6251

6

コアラの家

静岡県静岡市
葵区

有

静岡県立こども病院
054-247-6251

7

慢性疾患児家族宿泊施 愛知県名古屋
設（めばえ）
市中村区

有名古屋第一赤十字病院
052-481-5111（内 13510）

8

どんぐりハウス

愛知県大府市有

あいち小児保健医療総合センター
0562-43-0500

9

はなのきハウス

愛知県名古屋市中区

無

あいち骨髄バンクを支援する会（はなのきの会）052-712-0457

10

三重大学ゲストハウス
三重県津市
ハーモニーハウス有

三重大学医学部附属病院
059-232-1111（代）（内 5213）

無

がんの子どもを守る会 三重ファミリー
ルーム運営委員会
059-232-1111（代）（利用申し込み：内 5512）

27 おさかなの家

東京都港区

無

ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

28 かんがるーの家

東京都調布市無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

ドナルド・マクドナル 東京都世田谷
29
ド・ハウス せたがや 区

無ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
03-5494-5534（ハウス直通）

よこはまファミリーハ 神奈川県横浜
ウス
市港南区

無

よこはまファミリーハウス
045-822-2864

31 リラのいえ

神奈川県横浜市

有

スマイルオブキッズ
045-824-6014

32 伊勢原第一にじのいえ

神奈川県伊勢原市

無BMT ハウスサポートの会
0463-58-0845

33 かもめのいえ

神奈川県伊勢原市

有

BMT ハウスサポートの会
0463-58-0845

ドナルド・マクドナル
東京都文京区ド・ハウス 東大

無ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
03-3812-9877（ハウス直通）

無ファミリーハウス03-6206-8374（宿泊）03-6206-8372（宿泊以外）

30

34

35 ひまわりのおうち

上 126

東京都府中市●東海

11 三重ファミリールーム 三重県津市

上 127

患者付き添い家族宿泊施設にいがたファミリーハウスやすらぎ支援の会
090-2450-7153（利用受付・相談）

闘病に役立つ
情報

無

無

23

患者付き添い家族宿泊施設にいがたファミリーハ
新潟県新潟市ウス やすらぎ

宿泊受付
03-5825-6387
がんの子どもを守る会
03-5825-6311

アフラックペアレンツ
22
東京都台東区
ハウス浅草橋闘病に役立つ
情報

1

施設名

所在地

指定
病院

施設名

運営団体／連絡先●近畿岡山大学病院086-235-7891

2

広島大学病院ファミリ 広島県広島市
ーハウス
南区

有

広島大学病院 082-257-5279
ただし、利用申請は電話で受け付けていません。

3

広島赤十字研修センタ 広島県広島市
ー
中区

有広島赤十字・原爆病院
082-241-3111（内 3850）

有

社会福祉法人猪位金（いいかね）福祉会
暖家（だんけ）の丘
092-555-2187

ドナルド・マクドナル 福岡県福岡市
ド・ハウス ふくおか 東区

有ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
03-6911-6068

3

ファミリーハウス「森福岡県福岡市の家」

無一般財団法人恵愛団
092-642-6853

4

聖マリア病院ファミリ
福岡県久留米ーハウス マリアンハ
市
ウスⅢ

有

5

すこやかハウス

福岡県久留米市

有

久留米大学病院0942-35-3311

6

ポピーハウス福岡県

有国立病院機構九州がんセンター
092-541-3231（代）

7

あいのいえ

福岡県

有

福岡ファミリーハウス
092-832-8277（平日 10：00 ～ 16：00）
090-7988-8189

8

ぽっぽハウス福岡県

無福岡ファミリーハウス
092-832-8277（平日 10：00 ～ 16：00）
090-7988-8189

9

なかよしハウス

福岡県福岡市中央区

無福岡ファミリーハウス
092-832-8277（平日 10：00 ～ 16：00）
090-7988-8189

10ファミリーハウスわら 福岡県福岡市
べ
中央区

有

福岡市立こども病院・感染症センター
092-713-3111

長崎県

無ペンギンの会 事務局
095-837-8362
090-3668-8451

熊本県熊本市有

申し込みは熊本大学附属病院小児外科病
棟師長にお願いします。
たんぽぽハウス 096-365-1604

2

ファミリールーム「う京都府京都市らら」

無

京都ファミリーハウス
090-5309-4351（受付）3ファミリールーム「TOMMY」

京都府京都市
左京区

無京都ファミリーハウス
090-5309-4351（受付）4

慢性疾患児家族宿泊施 京都府京都市
設
伏見区

有

医仁会武田総合病院
075-572-6331●九州・沖縄5

ひまわりはうす京都府京都市
山科区

有

洛和会音羽病院075-593-4111

1

キートス

6

アフラックペアレンツ
大阪府大阪市ハウス大阪

無宿泊受付 06-6263-1333
がんの子どもを守る会
03-5825-6311

2

7

慶徳会こどもの家
野原寮 山田

大阪府茨木市無

サポートハウス親の会
06-4861-1679（事務局）

8

千里中央寮

大阪府豊中市無

サポートハウス親の会
06-4861-1679（事務局）

小有

大阪府立病院機構大阪母子医療センター
0725-56-1220（代）

患者と家族のための滞10 在施設 守口ぶどうの 大阪府守口市
いえ無守口ぶどうのいえ
06-6992-3307（「守口復活協会です」と言って出ます）ドナルド・マクドナル
11 ド・ハウス おおさ大阪府吹田市か・すいた有ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
06-6836-6551（ハウス直通）

兵庫県立こども病院フ 兵庫県神戸市
ァミリーハウス（2 施設） 須磨区

有

兵庫県立こども病院
078-732-6961

小児がん患児家族等宿
13 泊施設（ファミリール 大阪府大阪市
ーム）

有ファミリーハウス

大阪府和泉市

地方独立行政法人大阪市民病院機構
阪市立総合医療センター
06-6929-3300（総務部総務課）

大

●四国
1

とうおんハウスあい

愛媛県東温市有

ラ・ファミリエ 089-921-5657（窓口：ファミリーハウスあい）

2ファミリーハウスあい 愛媛県松山市

無ラ・ファミリエ 089-921-5657（窓口：ファミリーハウスあい）

3

ドナルド・マクドナル
高知県高知市ド・ハウス こうち無

ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ
リティーズ・ジャパン
088-837-3650（ハウス直通）

福岡県

11 ペンギンハウス

12

たんぽぽハウス館

1号

患者付き添い家族宿泊施設

患者付き添い家族宿泊施設

有京都ファミリーハウス
090-5309-4351（受付）

闘病に役立つ情報

闘病に役立つ情報

岡山大学病院ファミリ
岡山県岡山市ールーム〈ファミーユ〉

無

上 128

運営団体／連絡先

1

ファミリールーム「ア 京都府京都市
ンカー」
上京区

12

指定
病院

●中国

1

9

所在地

雪の聖母会 聖マリア病院
0942-35-3322

上 129

所在地

指定
病院

運営団体／連絡先

熊本県熊本市有

申し込みは熊本大学附属病院小児病棟師長にお願いします。
たんぽぽハウス 096-365-1604

熊本県熊本市有

申し込みは熊本大学附属病院小児外科病
棟師長にお願いします。
たんぽぽハウス 096-365-1604

15 アンリーハウス

熊本県熊本市無熊本赤十字病院
096-384-2111

16 くすの木寮

大分県大分市有天心堂
097-597-4535

17 たかむら♡ハウス

宮崎県宮崎市無

宮﨑ファミリーハウス
090-3011-6211

鹿児島ファミリーハウ 鹿児島県鹿児ス
島市

無

こども医療ネットワーク
099-275-5354

鹿児島県日置市伊集院町

有

人天会 鹿児島こども病院
099-272-2001

沖縄県島尻郡
南風原町

有

こども医療支援わらびの会
098-888-0812

施設名13

たんぽぽハウス館

2号

14

たんぽぽハウス館3号

闘病に役立つ情報

18

患者付き添い家族宿泊施設

19 愛子ハウス
20

ファミリーハウス「がじゅまるの家」

上 130