事としての役割を果たして行き体から、必要とされる・愛されこれからも皆様のお力をお貸協議会が取り組まなければならンクへの移行などなど……全国合・応諾率の向上、造血細胞バを目指してひたすら邁進していて病気と闘える環境整備、これす。けれど、患者さんが安心しきたいと思います。はなはだ力し下さい。宜しくお願い致しま不足ではありますが。

す。

ない課題は山積していて、息切る・積極的に参加したいと思えれを感じてしまいそうになりまる、全国協議会になって行くと●野平晋作 理事

ス の 編 集 委 員 や 共 催 事 業 審 査、す。前期は、全国協議会ニューた。
「血液疾患治療の最前線

民公開医療懇談会に参加しまし年〜年の生％

調子に乗りますので…）をして報発信などを担当し、また実動キング・サービス）を通じた情SNS（ソーシャル・ネットワーましたので、概要を報告いたし講し、移植医療の進歩を実感し内科高橋聡准教授の御講演を聴

未来〜」と題された、血液腫瘍〜 造 血 細 胞 移 植 の 過 去、 現 在、を感じました。

示されましたので、明らかな差の生存率が〜と素晴らしいものでした。

年

ください。

部隊として各種イベントに参加ます。

年がたっていくことになります。理私事ですが、今年２月で 歳してまいりました。振り返って

年〜

事会での先輩理事の交わす議論となり、骨髄バンクを卒業しま

みると、経験不足や思慮不足に％、まだ詳細も何も詰めてはいないを聞いていると，どうやらこれした。ドナー経験もさせていた存率が成績が示され、続いて医科研の臍帯血移植の造血細胞移植医療の進歩を実感
東大医科研 医療懇談会に参加して村が理事としてサボっていたら、東京大学医科学研究所附属病７月より、２期目の理事を務叱咤叱咤叱咤 （激励されるとめさせていただくことになりま担も決まりましたので，これかと思っています。

せたように、感動を共有したいラバンを、多くの仲間と成功さ員長の英断で行われた全国キャ1999年、当時の野村運営委も、大変残念に思っております。

ここ数年の加盟団体減少信じています。

たいと思いますので宜しくお願

理事いします。

●大田耕一郎初めて全国協議会の理事に就任しました鹿児島の大田です。

「連帯保証人の一筆さえとっらいよいよ具体的な業務に当院にて７月 日に開催された市てしまえば、患者負担金が未収し た、 千 葉 出 身 の 野 平 晋 作 でなることが懸念される連帯保証となることはなくなるのだから、けれど、とりあえず７月からこまでやってきた地方での活動とだき、有意義なドナー登録期間と、抱負を述べましたが、山人制度の実施を完全撤回するこ

７月から新理事として役割分本紙第２３０号でもお知らせと」の二点について、８月 日の制度を導入しよう……と思っは違ったレベルでの行動を要求

国協議会から骨髄移植推進財団た矢先に、外野がなんだか騒いされているように感じ，たいへ％と様に思いますが、今期はそれら米国シアトルのトーマス博士に合力ではないかと話されました。

こと、きめ細かい看護などの総線のかけ方が、医科研は異なる

成績が良い要因として、放射％、骨髄が年の全国の成績は、臍帯血◇第２３０号に掲載した財団かんと検討を重ねて、万人に納得らの回答書を読み直してみると、 でいることだし、やっぱりきち付けで、あらためて要望書を提７月７日付けで届きました。現「詳細について現在検討中であ出いたしました。

時点では保証人制度導入は延期でした。

3,000円

10,000円

現金

い て の 質 問 書 へ の 回 答 文 書 が、するとのことですが、回答内容んな役を受けてしまったなと気この医科研方式の全国展開が年代にを引き締めているところです。

試験的に行われ始め、よい成績

現在の骨髄移植術はしてもらえる制度を構築できる

よって始められ、最初は厳しいが得られているとの紹介がありより空回りすることも多かったま で は、 実 施 は 延 期 し な く っの失敗を活かし、前期よりはも成績であったが、HLAの重要現金

野村 伸子ります」とあります。

●荒井善正 理事

性に気づき、免疫抑制剤などのトリイサヤカ「患者負担金の未収金が発生す

これまで意識して全国協議会う少し力強い支えになれればと25,787円

詳細については検討していな思っています。

時分て開催されます。参加は自由で無料、テーマは医科研のＨＰでご覧になれますので、興味のあ現金

（溝口理文）る方は御参加ください。

財団法人倉敷中央病院る真の原因を究明すること」と、を見てはこなかったのでこの組織の問題点はまだわかりません

を締めくくられました。

年●佐藤きち子患者支援基金（編集子）

ける「白血病幹細胞」を上手くが向上することを期待します。

ま た、 G -C S F の 発 見 と 製やっつけることで、成績のさら万人程が移植を使用により次第に成績が向上し、 ましたので、早く全国的に成績通して、全国協議会の活動報告なる改善を計りたいと、御講演

現在、世界ではもちろん、全国各地の様子も剤化が当時の医科研浅野茂隆教

なされたこと、同じく臍帯血中3,000円

け止めておりますま た、 実 は 今 回 も 本 紙 の 編 集
今回、理事に信任していただ

授および長田重一教授によって委員に任命されました。本紙をいた荒井daze善正です。初たっぷりとお伝えしていきたいの造血細胞の発見が当時の医科

今後は、白血病細胞を作り続時期に理事になった以上は改革と思っておりますので、皆さんの想いや活動の状況を事務局ま現金30

受けているとのことでした。の一助を担えるよう努力していめての理事会にも参加してみた

でどしどしお送りください！

峯 カズミ

かったのですね。

54

こ の「 市 民 公 開 医 療 懇 談 会 」

ちろんいきなりすべてが解る訳

598円

17がありません。

は、毎月最終水曜日、●山村詔一郎 理事

研小児科中畑龍後教授によって〜だから私は私の特徴を活かしなされたこと等、日本人の貢献

現金

医科研附属病院に私にしか出来ない理事としてのが紹介され、大いに心強く感じ

1,583円

玉島第一病院

分活動をして行きたいと思います。

ました。

6,344円

現金時
私の役割は今まであった物を維●小川真理 理事

持するのもそうですが、今までリュックマン先生によって88

臍帯血移植は、仏国パリのグ年間、運営委員・理事を勤

1995年〜2005年まで無かった物を発信して行く事と現金

リカワールドモモタロウ

約考えております。

香西食糧柏台店に世界で初めて行われ、現在日めさせていただき、この度選考

現金 109,348円「患者登録を躊躇させる圧力とが，今年は検討会を設置して改36
ものの右も左も解りません。も革を図ろうとしています。この70

きたいと考えます。

20

株式会社北越ケーズ

患者負担金、高額療養費、差委員会選出で 年ぶりに理事に●白血病患者支援基金

本でも、年間千件ほど行われる5,000円に至ったことが紹介されました。

2,240円

現金

額 ベ ッ ド 代、 震 災 被 災 者 支 援、大垣での総会で加盟団体から周年記念キャンペーンイベン

現金

匿名

さ い 帯 血 バ ン ク の 財 政 難、 適

出ましたご意見は、６年間離れト〜」を成功させ若者への骨髄飯島 孝枝

それは今までの全国骨髄バン安と期待でいっぱいです。埼玉ていて感じた思いと合致してお1,340円

ク推進連絡協議会の活動のお陰

連絡会での長い間の活動の中でり、幸いにも改革を進めるプロ

1,000円

現金

なりました（出戻り？）山村詔

開催された２０１１年度通常総ボランティアとしての感動・感

現金

鈴木 純子

一郎です。

で命を救われた私からの視点で、これからも患者の為になる会造会で全国協議会の理事として選謝も沢山頂いて来ました。それ

7月21日〜8月20日

30

活動資金の援助をお願いします

銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

６年間全国協議会の運営から・離れ、加盟団体の一構成会員と月りのお役に立てたらと思います。
まずは今年のしての視点から、改革・改善・
自 浄 能 力 の 必 要 性 を テ ー マ に、任を受け、今後２年間活動させバンクの普及啓発に力を注ぎた

B A N K P A Y Ｉ Ｔ F O R
WARD2011〜骨髄バンクて 頂 く 事 に な り ま し た。 体 力・

いと思います。

日 に 開 催 す る「 S N O W13
ジェクトも立ち上がり、患者さ２年間奉公していく所存です。

12
ん・患者家族・ドナー・加盟団

２．安易な解決法として連帯保証人を要求することは、未収金問題とは関係のない移植希望患者に対しても患者登録を躊躇させる圧力となることが懸念されますので、その実施を完全撤回してください。

らの経験を生かし、微力ですが１．患者負担金の未収金が発生する真の原因を究明することにより、未収金は未然に防止できるものと思われます。患者の経済状況のみに未収金の原因を押し付けて対策を講じるのではなく、移植を推進するという立場から、問題解決を図ってください。

患者・家族の力になれるよう理記

気 力 に は 自 信 が あ る 私 で す が、理事会メンバーの抱負●木村純子 理事11

貴職におかれましては、日頃より骨髄バンク事業の推進にご尽力を賜り、心より感謝申し上げます。
さて、私たちからの2011年6月26日付 全協第2713号「患者負担金の支払いに関する保証人」についての質問に対し、貴職より平成23年7月7日付ご回答（骨髄第23-212号）を拝受いたしました。それによりますと、未収金については「期日までに納入されていない分も再請求により一ヶ月以内に概ね回収されています」とあり、現状では、最終的に償却せざるを得ないケースは稀であると思われます。また、最近は、患者負担金の減免措置についても適切に案内されているようですので、この点からも、患者の経済的理由だけが未収金の原因ではないと考えられます。その場合、連帯保証人では未収金問題の根本的解決にならない可能性があります。
連帯保証人が仮に未収金問題解決の一助となったとしても、新たなハードルが、患者登録を希望しているすべての患者に対して、登録を躊躇させる圧力として作用する危険性があります。「白血病等の血液難病に苦しむ人たちの救済」という崇高な使命を掲げている貴財団にとって、これはまさに、自らを否定する行為であると言わざるを得ません。回答からは、連帯保証人を立てることが移植のための条件ではないとも解釈できますが、そうであるならば、「患者登録をする際に連帯保証人を明記していただく」という、患者が必須条件と誤解するような表記は改めるべきです。
つきましては、貴財団が導入を検討している患者負担金の支払いに関する連帯保証人に関して、下記のとおり要望いたします。

今は未経験の世界に飛び込む不塩谷 圭

618（敬称略）

20「患者負担金の支払いに関する連帯保証人」について（要望）今年６月、岐阜県大垣市にて心からのご寄付に感謝申し上げます10

特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会
理事長
中野 勝博

骨髄移植推進財団
正岡
徹
様
財団法人
理事長

ちゃね」というニュアンスと受05

28

るため、実施時期を延期してお宛に提出した「患者負担金の支したとおり、６月日付けで全保証人問題であらためて要望書を提出

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655に は 不 明 な 点 も あ る こ と か ら、

00 86

02

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

55

1098

2011年9月1日発行
第231号

払いに関する連帯保証人」につ

26‼

06

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１６０-０００５ 東京都
新宿区愛住町２３-１
Ｗｏｏｄｙ２１-９階ＴＥＬ.
（03）3356 8217
ＦＡＸ.
（03）3356 8637
発行責任者：中野勝博
1770

全国ニ協
ュ議ー会
ス
全協第2762号
2011年８月17日

平成６年６月17日第三種郵便物認可

ス
ーュ
ニ会
議
協
国全（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価（１）第227号（１）第231号
2011年５月１日（日）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
2011年９月１日（木）定価
１部15円（月１回毎月１日発行）

献血ルームオープン
休日の登録も可に

８月 日に釧路地方で初めての献血ルームがオープンし19

り 得 る わ け で す。 ル ー ム の中はシティホテルのロビース

ペースのように受付カウンターがあり、テレビやドリンクのサービス、ゆったりしたスペースの中には骨髄バンクが、小さい子から大人の方まの専用スペースも設けられてでパソコンを操作していろいでたくさんの方々が快く被災いて、登録希望者の方は自分ろな情報を得るなど、できる

ま し た。 今 ま で は 血 液 セ ン

録受け付けも含め日曜日・祝ようになっています。

ターがあるため、バンクの登日は不可だった釧路市におい釧路

募金者にはキティうちわや光るヨーヨーをプレゼント！

思いっきり水遊びをする福島の子ら

●PBSCTを含むコーディネート対象ドナーの条件緩和について
財団では、昨年10月に非血縁者間の末梢血幹細胞移植（PBSCT）を導入しましたが、導入当初は安全性・確実性を重視して段階的に拡大していくこととし、第1段階として、①非血縁者間での骨髄提供があること、②HLAアリルミスマッチがないこと、③ドナーがPBSC採取施設へ通院可能（近隣在住）であること、を対象ドナーの条件として、限定的なコーディネートを行っています。
本年7月末までに複数例の確認検査が実施され、骨髄・末梢血幹細胞の提供が選択可能なコーディネートの手続き面に問題ないことが概ね確認されたことと、最小限のシステム改修を行ったこと等を踏まえて、第2段階として「骨髄提供経験あり」というドナーの条件を外すことにしました。これにより、PBSCTコーディネートの件数が増加することから、担当するコーディネーターの研修を行い、本年10月から実施する予定です。

●台風の影響によって、凍結した骨髄液の運搬を実施したことについて
8月上旬、台風9号が沖縄を暴風域に巻き込んでいる頃、沖縄で移植が予定されておりましたが、航空機の欠航により、本土からの骨髄液運搬ができない事態が生じました。
そのため医療委員会で審議の上、採取した骨髄液を凍結して搬送することを決定し、2日後に移植施設に運搬し、無事に移植が完了しました。
これは採取施設側で骨髄液を凍結し、それを移植施設に運搬するという前例のないケースでした。骨髄液の凍結を保ったままの運搬については、温度管理や搭乗手続き等で難しい面もありましたが、厚生労働省、国土交通省、航空会社、東京都赤十字血液センター臍帯血バンクのご理解とご協力により実現することができました。

日本の骨髄バンクでは、内頸静脈からの末梢血幹細胞採取は禁止されていますので起こり得ない事故ではありますが、今後、末梢血幹細胞提供対象ドナーの方へ情報提供してまいります。

●骨髄提供後、急性C型肝炎を発症したドナーについて■7月の区分別ドナー登録者数：献血ルーム／ 1,025人、献血併行型集団登録会／ 2,091人、集団登録会／ 25人、その他／ 42人

2月上旬に骨髄バンクを介して骨髄提供した30代男性の方から、3月下旬、「1週間前から腰に痛みがあり、強くなっている。腰全体と脇腹の背中側が掴まれるように痛い」との連絡がありました。4月上旬に近医の内科を受診したところ、肝機能に異常が認められ入院となり、検査を実施しました。
4月中旬に入院先の主治医より急性C型肝炎との検査報告がありました。財団では、外部の専門医を加えた医師による調査委員会を設置し、採取病院の院内感染の可能性や、ドナーの方の生活状況の確認と調査を行いました。
当該施設に対する現地調査等の結果、院内感染の可能性は否定され、骨髄提供時およびそれに伴う入・通院中に骨髄提供者にC型肝炎ウイルスが感染したとは考えられないとの結論に至りました。

●ブラジルのPBSCTドナーの死亡事例について
本年7月、ブラジルにおいて、末梢血幹細胞提供中の非血縁ドナー（21歳・女性）に医療事故が発生し死亡した事例が報告されました。
採取のために内頸静脈（首筋の血管）へカテーテルを挿入した際、カテーテルが血管を突き抜けて肺内に出血をきたし、死に至ったものです。

◆日本骨髄バンクの現状（平成23年7月末現在）
6月
ドナー登録者数
3,019
患者登録者数263
骨髄移植例数97
20歳未満ドナー登録者−
2
51歳以上ドナー
249*

7月
3,183
228
1042143122*

現在数
386,927
2,832−
115,391*
423,550*

累計数
506,997
33,454
13,176−−注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
*1）17年3月〜 *2）51歳以上ドナーの延長数 *3）51歳以上ドナーの新規登録数 *4）17年9月〜
クボランティアダイ
バンアルフリーダイヤル
骨髄バンクにとうろく0120-892-106

うございました。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする ───────────────────────────────────────
骨髄バンク NOW
《財団マンスリー JMDP（8月15日発行）より抜粋》てくださった皆様に心よりお出来ないと思いました。それの（神奈川・阿部）

今回は、お母様が骨髄提供は未知への恐怖というか、形礼を申し上げます。ありがとした小学６年生当時のことを容しがたい生理的嫌悪の念で私は、臆病でした。そんなあったように思います。

思い返して書いてくださった

本誌２３０号に掲載された青骨髄移植の話は当時小学年生の私にとって事件でした。

事が出来る母はすごいと思い＊

森でのイベントに出演された＊

部長高橋真知子さんの熱意に、 菅 野 倫 匡 さ ん の 心 の 声 で す。

川崎市で活動する多くの団体や有志が賛同し、プロジェク

＊ました。

＊
母に何かあったらという不安がよぎりました。断れるものなら断って欲しいと思いました。

し か し、 母 は 偉 大 で し た。

ピアニスト・菅野美奈さんの＊息子さんです。

母が骨髄を提供して（その１）

それは６年前の出来事だっ6トを発足。福島の子どもたちを川崎に招いてサマースクー

日〜８月７日は高学ルを開催しました。

７月

名が参

3

地に向けての募金に協力してルームの所長さんにお伺い

び に と て も 心 が 温 か く な り、

日は５歳〜組

名と付添保護者

31くれました。募金して頂くた

ンは日曜日・祝日も登録・献するとこれから全国でルーム

年の児童

名、８月８日〜

30て、この献血ルームのオープ血が可能となる、画期的なも人の優しさに直に触れること低学年と保護者加しました。プールや泥んこが役に立てるのなら、骨髄をたそうです。２００５年の夏、 母は困っている人が居て自分母は突然言いました。骨髄移遊び、地域の子どもたちとの交流などに歓声を上げ、走り提供すると言いました。私はり ま し た が、 と も あ れ 母 も、植の話でした。母が、ドナー母の骨髄を必要としている名回 り、 笑 顔 の は じ け る 子 ら。

母は献血や、脳死時の臓器前も顔も知らない患者さんも、母がそれでいいのならと納得提供もいとわないと言ってい両方が助かれば良いと思いましました。不安な気持ちもあま し た。 私 は そ れ を 聞 い て、登録をしていたのはおぼろげすごいな、と思いました。恥した。そう思うより他有りま（つづく）にですが、覚えています。

ずかしながら、当時の私はそせんでした。

サマースクールを終えて福島んな事は自分だったら絶対にに 戻 る バ ス を 見 送 り な が ら、不安のない普通の生活が彼の地に１日でも早くもたらされることを祈らずにはいられませんでした。その日が来るまで、これからも何らかの形で福島の子どもたちを支える活動を継続し最後になます。

りましたが、活動資金の捻出に困って い た 時、寄付や支援を呼び掛けて下さった

大谷貴子様、それに応じて温かい手を差し伸べ

15 1234

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2011年９月１日（木）発行（２）が で き た よ う な 気 が し ま す。

遠く離れている人とでも、他スはどんどん増える傾向である

しかも場所がイオンのがしやすくなるのは私たちも人同士でも、人と人はこういーとのこと。登録へのアクセス

ショッピングセンター内です

望むところですから、これかュのです。

か ら、 買 い 物 の つ い で、 待

うたくさんの小さな優しさで今回の震災は本当に衝撃的で、被災者のみなさんの力に少しでもいいからなりたいとずっと思っていたので、骨髄バンクのボランティアという形で募金活動に携われたこと

福島の子どもを招きサマースクールを開催を嬉しく思います。

やまぴー）「福島第一原子力発電所の事故による放射線被曝によって白血病や甲状腺がんのリスクに突如さらされ、外遊びも十分にできない制約された毎日を送る子どもたちの力になりたい」……神奈川の会川崎支

川崎

深く繋がっているんだなと思●銀行の場合特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
ゆうちょ銀行 ００８店 普通 ４７９９９５１（小川）●郵便振替（通信欄に震災支援と記載）
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
００１５０－４－１５７５４

らこのルームのそばで「いの基金積み増しにご協力ください

広報のプランを立てていきた

合計1,367,900円

いと思います。

6件

福岡花火大会で募金活動
初めてのボランティア

給付累計件数（敬称略）

今後もボランティアに参加	

していきたいです。また、私5,000円

８月６日、小郡花火大会の3,000円

現金

会場で、東日本大震災被災患

現金

匿名ていきたい横山小夜子

自身も積極的に募金していき10,000円

者支援基金への募金活動に参41,664円

現金と考えてい現金

渡邉 忠俊

ま す。
（ 新 米 ボ ラ ン テ ィ ア・

みい青年会議所加しました。

3,191円骨髄バンクの活動も募金活

12,632円

現金

動も参加したのは初めてだっ現金

株式会社洋伸たので少し不安もありました

株式会社洋伸ちの輝き展」を開催するなど

7月21日〜8月20日(合計3,111,251円）

ニ

ち合わせのついでなどなど

東日本大震災被災患者支援基金会

ちょっと時間があるから献血議いました。

協ルームとの連携を図りながら国しようかな、という展開もあ全第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第231号（月１回毎月１日発行）定価１部15円