認定特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

2018 年度事業報告
概要報告
１ 骨髄バンク事業の現況、運動の成果
骨髄バンク事業は、2018 年度末現在、ドナー登録者数は 509,263 人（年度新規登録者数 49,151 人）と 7 年ぶりに年度ドナー登録者数は 4 万人を超え、移植件数累計は23,002 件（年度移植数 1,214 件）と移植数は前年度（1,241 件）より若干減少となりました。また、移植患者のコーディネート期間（2018 年暦年）は 127 日（前年 135 日）と 8 日短縮されました。こうした実績は、公益財団法人日本骨髄バンク、日本赤十字
社、厚生労働省、都道府県、医療関係者の努力と連携により達成されたものであり、ドナー登録者数の増加については全国各地のボランティア団体での献血活動とともに行われたドナー登録推進活動によるものといえます。
本年 2 月 12 日、競泳選手の池江璃花子さんが白血病発症を公表されました。治療に専念され一日も早い回復を心から願っています。池江選手に関するマスコミ報道が連日なされたことから、白血病とその治療法の骨髄移植や骨髄バンクに対して、国民の注目が高まり、本年 2 月のドナー登録者数は 1 万人を超える記録的な増加となり、ドナー登録者は 50 万人に達しました。ボランティアのみなさまが、全国各地でたゆまぬ
努力を重ねてきたことの結果でもあり、心から嬉しく思います、しかし、このドナー登録者増加は、一時的な社会現象とみられるため、今後とも引き続きの普及啓発・ド
ナー登録推進活動に取り組むことが不可欠です。
3 月 12 日、非血縁者間造血幹細胞移植数（骨髄・末梢血幹細胞移植、さい帯血移植）が 1993 年からの累計で 4 万例を突破しました。日本における骨髄バンクとさい帯血バンクの移植数は毎年 2,600 例（骨髄バンク 1,250 例、さい帯血バンク 1,350 例）と言う実績は、世界でも特筆すべきものとなっており、医療関係者・バンク事業者のご尽力に心からの感謝と敬意を表します。
昨年は、骨髄・さい帯血バンク議員連盟のご尽力と国（厚生労働省）の理解により、骨髄バンクの安定的な運営の確保を図る対策（国庫補助金の大幅増額、診療報酬改定
増額など）が行われたことから、2018 年 4 月からは 10 年ぶりに骨髄バンクの患者負担金が一部値下げされました。今後とも患者負担金軽減・廃止に向けて継続した運動が必要です。

２

各地団体との連携、財政改善への取り組み

全国協議会は 1990 年 6 月結成から 29 年が経過しましが、この時間的経過とともに各地団体メンバーの高齢化や活動力の低下などにより、加盟団体数は、現在 38 団体（う1

ち休会中 5 団体）となっています。こうした中、全国協議会の活動は①骨髄バンクの普及啓発とドナー募集の支援活動、②患者・家族の支援活動、③ドナー支援活動、④骨髄バンク及び医療充実の要望活動であり、骨髄バンクを広める普及啓発活動では、各地団体とともに目指すところは患者さんのためにという同じ思いであることをアピールし、加盟団体・非加盟団体とも一体的な活動としたいと提案し、働きかけをしてまいりました。
全国協議会の財政は、3 年前に経常運営費（繰越財源）の枯渇という危機的状況に直面し、以来組織の存続をかけた財政対策を行なってきました。特に支出は 1 千万円
規模での削減（人件費、事務費、交通旅費などの削減）と、収入の増加対策（寄付金、賛助会費など）に取り組みました。こうした努力により、本年度は、一般事業運営費（一般会計・白血病基金・収益会計の 3 会計のこと。患者支援の 3 基金を除く）が、ようやく黒字基調になりました。しかし、財政は大変厳しい状況が続いており予断を許しません。
本年度は、活動資金と患者支援基金の確保のため、企業・団体への働きかけに加え、①東京マラソン 2020 チャリティ寄付先団体としての応募申請と審査対応、②クラウドファンディングの実施企画と準備を行いました。新年度にかけて成果が期待されています。全役員・事務局一体となった全力の努力、対応が必要となってきます。
一方、加盟団体も厳しい財政状況であることから、賛助会員制度を財源とした各加盟団体の活動を支援する「加盟団体支援制度」の運用を開始しました。

３

医療状況、国の動きなど

本年 1 月 31 日「骨髄・さい帯血バンク議員連盟」総会が開催され、厚生労働省から「骨髄バンクとさい帯血バンク事業をより一層拡充する具体案」が報告されました。
また、2 月 18 日衆議院予算委員会での質疑において、安倍首相が「政府として骨髄バンクへの支援を一層充実すること」を表明しました。今後、国の対策拡充を注視して行く必要があります。
なお、さい帯血の不正医療「民間（私的）さい帯血バンクからのさい帯血流失事件」
が 2017 年 8 月にマスコミで大きく報道されたことから、昨年 12 月国会において法律改正が行われ、民間さい帯血バンクに対する規制ルールが導入されました。
上記の議員連盟総会では、全国協議会として「ドナー登録業務の日本赤十字社への一本化、採血を伴わない登録方法の検討、患者ＱＯＬ向上対策として、妊孕性温存費
用の助成制度化、高校生などへの就学支援充実」の 4 項目を提言しました。
国の「第 3 期がん対策推進基本計画」が 2018 年 3 月、閣議決定され、ＡＹＡ世代（思春期・若年成人）への対策が、一つの独立項目となりました。ＡＹＡ世代がん患者については、就学、進学、就職、結婚、出産、育児など、思春期・若年成人という年齢層での多様な課題があります。その中での妊孕性温存対策では、2017 年 7 月「小児・思春期・若年成人のがん患者の妊孕性温存に関するガイドライン」（日本癌治療学会）が制定され、また、厚生労働省研究班からは、若年がん患者の治療に伴う妊孕性温存に対し公的助成制度を創設すべきとの提言も出されています。
2

現在、各都道府県単位でのＡＹＡ世代がん患者への妊孕性温存助成制度が開始されましたが、未だに 5 県にとどまっており、本年 3 月の第 41 回日本造血細胞移植学会でもテーマの一つとなるなど、ようやく関係学会及び社会的にも関心を集める状況になりました。今後、ＡＹＡ世代がん患者への支援対策が行政の助成制度となるよう、国及び各都道府県への働きかけが必要となっています。
大学生グループ Colonb’s（医療・デザイン・ビジネスの各専門性を活かしヘルスケ
アに特化したサービスデザインチーム）から「若年層のドナー登録推進」について、大学生などへのアンケート調査を実施した調査結果に基づいた提言があり「世界的には①オンラインでのドナー登録受付、②スワブ（綿棒）での口腔粘膜での DNA 検査導入」が進んでおり、日本も採用すべきとのプレゼンを本年 1 月の全国協議会理事会
終了後に行われました。その後、プレゼン内容は厚生労働省、日本骨髄バンク、日本
赤十字社などの関係機関にも提言されました。若者自身による調査活動と提言は、今後大きな反響を呼ぶものと評価されます。

事業別報告
１．普及啓発事業「全国協議会ニュース」（機関紙）を毎月定期発行しました。国・行政、議員連盟、関係学会、骨髄バンクなどの状況をタイムリーに掲載するとともに、全国協議会の見解や提言などについても情報発信と情報共有を行いました。NPO 法人情報や機関紙掲載記事などは、Web サイト・ホームページ（ＨＰ）でも公開しました。ＨＰは、セキュリティアップ、検索のし易さ、使い勝手向上等を図り、全面見直しを行いました。また、ＨＰや Facebook（全国協議会・志村大輔基金）を適宜更新しました。
主催事業は、「2018 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」を 6 月 9 日（土）東京で開催しました。また、正月恒例の「箱根駅伝での街頭啓発活動」を 1 月 2～3
日の両日、東京～箱根間の沿道で、プルデンシャル生命保険株式会社の方々とともに、埼玉・千葉・東京・神奈川の会のメンバーが街頭啓発活動を実施しました。
その他、イベントの共催事業 4 件、協力事業 2 県、各地団体が開催する各種イベントの名義後援 11 件を行いました。さらに、各地団体が開催している「あやちゃんの贈り物展」2 件、「MAMO のメッセージ展」4 件、「患者とドナーのお手紙展」2
件、「いのちの輝き展」13 件、「わたしがんばったよ展」10 件への協力を行いました。
本年度は、日本造血細胞移植学会総会（大阪開催）に加えて、日本がん・生殖医
療学会学術総会でも啓発ブースを設置して、普及啓発活動を地元団体とともに行いました。また、「東京雪祭・SNOWBANK」、「としまふれあいバザール」での普及啓
発・募金活動を行いました。さらに、若年層への対応として、中学生の学習訪問の受け入れを行いました。
その他、イベントでの寄付贈呈式 12 件が開催され、理事長、副理事長、理事、顧問が参加して、寄付への御礼とともに普及啓発活動を行いました。

3１ ） 情報発信及び情報共有
・機関紙の定期発行
全国協議会ニュース 第 310～321 号 毎月 4,500 部発行×12 回（毎月 1 日発行）
行政、議員、関係機関、医療関係者、寄付者、各地団体などへ郵送配布しました。
号数

発行月

主な記事内容№3102018 年 4 月

日本骨髄バンク患者負担金 43,200 円値下げ（負担金廃止へ向けてさらに努力を）№311

2018 年 5 月№3122018 年 6 月№3132018 年 7 月

全国ボランティア大会の開催（尊厳を持って安心て暮らせる社会を）№3142018 年 8 月

総会・代表者会議を開催（田中理事長就任 2 年目の抱負）№3152018 年 9 月

国の委員会「目指すべき方向性」議論（患者の社会復帰を主要目標に追加）№316

2018 年 10 月

№317

2018 年 11 月

№318

2018 年 12 月

№3192019 年 1 月№3202019 年 2 月№3212019 年 3 月

移植コーディネーターに診療報酬が付与（学会の努力と要望、国に認められる）コーディネート期間 132 日に短縮（患者救済のために 100 日以下への実現を！）

デルタ航空のチャリティマイレージ提供事業（アジア太平洋地域の医療従事者の育成のため提供）
AYA 世代がん患者の妊孕性温存費用の公的助成制度の早期実現を！
日本骨髄バンク主催

都道府県担当者会議の開催（ドナー登録推進活動の大きな前進を期待）
新年のご挨拶（会長・理事長、関係機関代表者）私的さい帯血バンクに法
規制
大学生ｸﾞﾙｰﾌﾟ（ Colonb’s ）からの「若年層のドナー登録推進」の提言
箱根駅伝での啓発活動
安倍総理「骨髄バンクへの支援充実」を表明（ドナー休暇制度導入促進、
若年層ドナー登録の推進）、骨髄・さい帯血バンク議員連盟総会を開催

・ホームページ（ＨＰ）などでの情報提供
全国協議会のＨＰは、セキュリティアップ、検索のし易さ、使い勝手向上等を図
り、全面見直しを行いました。
ＨＰや Facebook 等を適宜更新し、全国協議会ニュースや事業報告・決算、事業計画・予算などの情報公開を行いました。

２） 主催・共催、協力、名義後援などの普及啓発① 主催事業
4

箱

開催期間

内

2018 全国骨髄バンクボランティアの集い

2018 年 6 月 10 日
2019 年

容

1月2日

in 東京
箱根駅伝での街頭啓発活動

～3 日

参加人数

開催場所

150 人

日本赤十字社本社大会議室

443 人

東京都および神奈川県内各所

箱根駅伝での街頭啓発活動では、毎年、プルデンシャル生命保険株式会社の全面支援を受け、社員と家族の応援参加者数に応じた寄付を受けており、今年は 375 名のご参加をいただき、いただいたご寄付は佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金に繰り入れています。
② 共催事業
開催期間
9月15日
～16日

事業名

開催場所

第 27 回全国移植者スポーツ大会
第 25 回県民公開講座

主 催

神奈川県 特定非営利活動法人
横須賀市 日本移植者スポーツ協会「骨髄移植を知ろう」

青森県
青森市

第 25 回県民公開講座骨髄移植を知ろう実行委員会

11 月 10 日

骨髄バンクチャリティ
コンサートと落語会

千葉県
成田市

千葉骨髄バンク推進連絡会

12 月 22 日

骨髄バンク支援クリスマスコンサート
2018

兵庫県
姫路市

姫路地区骨髄バンク推進センター

11 月 17 日
2018年③ 協力事業
開催期間

事業名・内容

主

催

10月8日

2018グリーンリボンランニングフェスティバル

NPO法人日本移植者協議会ほか

11月3日としまふれあいバザール

豊島区明るい社会づくりの会

2018年④ 名義後援事業
開催期間

2018 年

事 業 名

開催場所

主

催

4月7日

第26回骨髄バンクチャリティーコンサー 神奈川県
神奈川骨髄移植を考える会
ト「円覚寺ピアノ三重奏の夕べ」
鎌倉市

6 月 23 日

15 周年記念事業「医療講演会」

6 月 23 日「あやちゃんの贈り物」と骨髄バンク展

埼玉県
埼玉骨髄バンク推進連絡会
さいたま市

6 月 24 日

骨髄バンク支援「愛のコンサート」in 奄美

鹿児島県
かごしま骨髄バンク推進連絡会議
奄美市

8 月 26 日

骨髄バンクチャリティ麻雀大会 2018 in 東京

東京都
港区

ノーレート麻雀ネットワークニューロン

9 月 15 日

骨髄バンク推進全国大会 2018 in 滋賀

滋賀県
大津市

公益財団法人日本骨髄バンク

9 月 16 日

かながわボランタリー活動推進基金 21
骨髄ドナー登録推進事業

神奈川県
神奈川骨髄移植を考える会
横浜市

5

宮崎県
都城市

みやざき骨髄バンク推進連絡会議

11 月 4 日

東京都
文京区

ピアノ三重奏コンサート

11 月 10 日 東京雪祭
～11 日 SNOW BANK PAY IT FORWARD2018
11 月末公開2019 年

3月10日

⑤

東京都
渋谷区

骨髄バンクを支援する東京の会
一般社団法人 SNOW BANK

特定非営利活動法人
専門医による動画で学ぶ「もっと知ってほしWEB サイトい急性リンパ性白血病のこと」
キャンサーネットジャパン
骨髄バンクチャリティー麻雀大会2018
in大阪

大阪府
大阪市

骨髄バンクチャリティー麻雀大会
in 大阪実行委員会

展示会への協力

あやちゃんの贈り物展

1994 年 7 月から事業開始

開催期間

2018 年6 月 23 日～24 日
6 月 24 日

開催場所

主

埼玉県
アトレマルヒロ
川越市
鹿児島県
奄美文化センター
奄美市

計 2 カ所催

埼玉骨髄バンク推進連絡会
かごしま骨髄バンク推進連絡会議

累計開催数 282 回

MAMO の メ ッ セ ー ジ 展

1997 年 6 月 か ら 事 業 開 始

開催期間

開催場所

主

道の駅「遠野風の丘」
市民ギャラリー骨髄バンクを支援するやまがたの会
遠野支部

2018年

2019年

8 月 14 日～9 月 1 日

岩手県
遠野市

10 月 16 日
～25 日

山形県
山形市

イオンモール山形南

骨髄バンクを支援するやまがたの会

11 月 1 日
～15 日

山形県
山形市

山形県庁

骨髄バンクを支援するやまがたの会

3 月 16 日
～31 日

岩手県
遠野市

道の駅「遠野風の丘」

骨髄バンクを支援するやまがたの会
遠野支部

計 4 カ所

市民ギャラリー

累計開催数

患者とドナーのお手紙展
開催期間

2018年

催

139 回

2004 年 9 月から事業開始
開催場所

主

催

10 月 5 日
～9 日

北海道
札幌市

北海道庁ロビー北海道骨髄バンク推進協会

10 月 15 日
～16 日

北海道
札幌市

札幌駅地下歩道空間大通東広場

北海道骨髄バンク推進協会

計 2 カ所

いのちの輝き展

累計開催数

2006 年 6 月から事業開始

開催期間
5月1日
2018年 ～9 月 4 日

54 回

開催場所
岐阜県

大垣共立銀行

大垣市

ビー、本店ロビー

6

大垣市内の各支店ロ

主催

岐阜骨髄献血希望者を募る会

8月2日
8月6日
～10 日

2018年

2019年

千葉県

九十九里町保健センター

山武郡（わたしがんばったよ展同時開催）

千葉県

大網白里市役所

大網白里市 （わたしがんばったよ展同時開催）

千葉県骨髄バンク推進連絡会

8 月 14 日

千葉県

横芝光町健康づくりセンター

～30 日

山武郡

（わたしがんばったよ展同時開催）

9 月 11 日

千葉県

九十九里町中央公民館

～17 日

山武郡

（わたしがんばったよ展同時開催）

9 月 21 日

千葉県

茂原市立図書館

～27 日

茂原市

千葉県骨髄バンク推進連絡会（わたしがんばったよ展同時開催）

10 月 3 日

兵庫県

姫路みゆき献血ルーム姫路大学、

～17 日

姫路市

姫路市医師会看護専門学校

10 月 3 日

千葉県

東金市保健福祉センター

～17 日

東金市

千葉県骨髄バンク推進連絡会（わたしがんばったよ展同時開催）

10 月 18 日

千葉県

横芝光町健康づくりセンター

～30 日

山武郡

千葉県骨髄バンク推進連絡会（わたしがんばったよ展同時開催）

10 月 31 日

千葉県

山武市役所

～11 月 7 日

山武郡

千葉県骨髄バンク推進連絡会（わたしがんばったよ展同時開催）

11 月 8 日

千葉県

睦沢町中央公民館

～18 日

長生郡

千葉県骨髄バンク推進連絡会（わたしがんばったよ展同時開催）

11 月 26 日

千葉県

白子町健康づくりセンター～12 月 3 日

長生郡

（わたしがんばったよ展同時開催）

3 月 11 日

千葉県

～15 日

船橋市

計 13 カ所

わたしがんばったよ展
開催期間

船橋市役所、船橋保健所

累計開催数

千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会

姫路市保健所予防課

千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉骨髄バンク推進連絡会

126 回

2012 年 11 月から事業開始
開催場所

千葉県

九十九里町保健センター

山武郡（いのちの輝き展同時開催）

8月6日

千葉県

大網白里市役所～10 日

大網白里市 （いのちの輝き展同時開催）

8 月 14 日

千葉県

横芝光町健康づくりセンター

～30 日

山武郡

（いのちの輝き展同時開催）

9 月 11 日

千葉県

九十九里町中央公民館

～17 日

山武郡

（いのちの輝き展同時開催）

9 月 21 日

千葉県

茂原市立図書館

～27 日

茂原市

（いのちの輝き展同時開催）

8月2日

2018年

千葉県骨髄バンク推進連絡会

7

主

催

千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会

10 月 3 日

千葉県

東金市保健福祉センター

～17 日

東金市

（いのちの輝き展同時開催）

10 月 18 日

千葉県

横芝光町健康づくりセンター

～30 日

山武郡

（いのちの輝き展同時開催）

10 月 31 日

千葉県

山武市役所

～11 月 7 日

山武市

（いのちの輝き展同時開催）

11 月 8 日

千葉県

睦沢町中央公民館

～18 日

長生郡

（いのちの輝き展同時開催）

11 月 26 日

千葉県

白子町健康づくりセンター～12 月 3 日

長生郡

（いのちの輝き展同時開催）

計 10 カ所

累計開催数

千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会
千葉県骨髄バンク推進連絡会

29 回

３） その他
・学生の学習・研修対応2019 年 2 月 15 日

中野区立中野中学校

社会貢献の学習５人

・寄付贈呈式
開催期間

2018年

2019年

内

容

主催者・事業名等

4月12日

寄付贈呈式（田中重勝理事長）

筑前いいづか雛のまつり

4月15日

寄付贈呈式（大谷貴子顧問）

高松グリーンロータリークラブ

4月18日

寄付贈呈式（田中重勝理事長）

東京港南ﾏﾘｰﾝﾛｰﾀﾘｰｸﾗﾌﾞ45周年記念式典

6月17日

寄付贈呈式（梅田正造副理事長）

ゴールドジム格闘技スクール発表会2018

11月24日 寄付贈呈式（辻枝雄理事）

NPO法人サカエ会
チャリティーボウリング大会

1月21日

寄付贈呈式（山村詔一郎理事）

ゴールドジム関西スクール発表会2018

1月27日

寄付贈呈式（村上忠雄副理事長）

ゴールドジムフイットネスフェスタ 20192月4日

寄付贈呈式（田中重勝理事長、大谷
プルデンシャル生命保険株式会社
顧問）

2月6日

寄付贈呈式（田中重勝理事長）

東京港南マリーンロータリークラブ例会

2月18日

寄付贈呈式（梅田正造副理事長）

品川明るい社会づくりの会新春の集い

2月22日

寄付贈呈式（田中重勝理事長）

東京新都心ライオンズ30周年チャーターナイト

3月13日

寄付贈呈式（田中重勝理事長）

瑞浪桔梗ライオンズクラブ25周年記念事業例会

8４ ） 普及啓発グッズの作成、配布
新たな啓発グッズとして「今治のミニハンカチ」作成し、従来のハローキティポケットティ
ッシュを作成しました。その他、在庫のクリアファイルやバンダナ、のぼりなどの普及啓発グッズを加盟団体、各地方自治体を介して配布しました。
① グ ッ ズ の 作 成と 活 用
グッズ名
ハローキティポケットティッシュ

ハローキティクリアファイル

ハローキティバンダナ

ハローキティのぼり

ハローキティうちわ

今治のミニハンカチ

配布先
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など
加盟団体へ
地方自治体など

作成時期
129,500個
67,669個

210,000個

2018年
11月

1,250枚
844枚

5,000枚

2017年
6月

0枚
86枚

－

－

7枚
19枚

－

－

0枚
36枚

－

－

10,2002018年
4月

2,800枚
3,851枚

２．患者・ドナー支援事業
１） 患者・家族への支援活動① 「白血病フリーダイヤル」による相談活動
全国協議会の患者支援活動の原点である「白血病フリーダイヤル」による相談活動
は、1996 年 7 月の開設から 22 年を経過しており、本年度の開設回数は 52 回、受付相談件数は 282 件（前年度 282 件）でした。また、悩める患者さん等に十分情報が届いていないとの声もあり、フリーダイヤル相談活動の認知度を高めるためるため、Web
サイトの全面更新に合わせてＨＰの改善を行う検討を行い年度末に公開しました。
白血病フリーダイヤル（患者相談受付） （累計 1,171 回、8,365 件）
開設回数
52 回（毎週土曜日）
受付相談件数
282 件
相談員数
延べ 152 人（うち医師 延べ 24 人）② ハンドブック「白血病と言われたら」の普及配布活動
2014 年に作成した「白血病と言われたら」改訂第 5 版については、患者・家族への普及配布するだけでなく、関係学会と病院、医学部学生や看護師養成学校でのテキストとしての活用を全国的に進めるなど、積極的な普及配布を行いました。
9

ハンドブック「白血病と言われたら」（疾患・治療編と闘病支援編２冊セット）
配布部数 普及配布 2,254 セット、販売など 95 セット③ 患者支援基金による支援活動
・「佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金」の運営状況
基金枯渇により 2014 年から 2 年間休止（過去 3 度目の休止）したが、基金の積み増しができ、2016 年末から申請受付を再開しました。本年度の申請件数は 15 件、助成件数は 18 件でした。
佐藤きち子記念 造血細胞移植患者支援基金
問い合わせ件数
80 件
申請件数
21 件
助成件数
18 件、助成総額 2,562,782 円（累計 助成件数 267 件、助成総額 79,418,327 円）
・「志村大輔基金」の運営状況
分子標的薬の助成件数は、本年度は 75 件（前年度 78 件）、精子保存の助成件数は本年度 14 件（前年度 17 件）でした。
志村大輔基金問い合わせ件数 86 件
（問い合わせ内訳 分子標的薬 57 件、精子保存 29 件）
申請件数 分子標的薬 77 件、精子保存 12 件
助成件数 分子標的薬 75 件、精子保存 14 件
助成総額 分子標的薬 3,800,000 円、精子保存 374,778 円（累計 分子標的薬 助成件数 315 件、助成総額 16,440,000 円、精子保存
助成件数 62 件、助成総額 2,491,450 円）
・「こうのとりマリーン基金」の運営状況
卵子保存の助成件数は、本年度 1 件（前年度 6 件）でした。基金が乏しくなったことから、昨年 1 月に助成上限額を 30 万円から 5 万円に改定しました。
こうのとりマリーン基金
問い合わせ件数
10 件
申請件数 卵子保存 3 件
助成件数 卵子保存 1 件
助成総額 卵子保存 163,596 円（累計 卵子保存 助成件数 24 件、助成総額 5,635,124 円
体外受精 助成件数 2 件、助成総額
552,680 円）④

その他、軽作業ボランティア
造血細胞移植を受けた患者さんに、会報の発送作業など事務局の作業をお願いし、社会復帰の一環となるよう、毎月 1 回実施しています。
開催回数

7回

参加者 7 人参加

10２）ドナー支援活動
各地方自治体におけるドナー助成制度については、全国の情報を各地に提供するなど、「ドナー助成制度」普及に努めました。実施主体は、市区町村に加えて都府
県にも広まるなど、ドナーが提供しやすい環境づくりのひとつとなっています。
ドナー助成制度（2019 年 4 月 15 日現在）
19 都府県及び 38 都府県の 454 市区町村（日本骨髄バンク調べ）
全国協議会の「ドナーサポートダイヤル」による相談件数は、減少傾向にあります。日本骨髄バンクのドナーコーディネート体制充実と説明パンフレット等の作成配布、さらに造血細胞移植コーディネーター（HCTC）の養成配置が進んでいることなどが要因と考えられます。
ドナーサポートダイヤル（ドナー相談受付）
受付相談件数 22 件（うち電話受付 21 件）（累計 電話受付 1,234 件、メール受付 242 件

合計 1,476 件）

パンフレット「ドナーになるってどんなこと？」配布状況
本人編
配布 0 冊 （在庫数 なし）
家族・職場編配布 200 冊 （在庫数 1,800 冊）

３．より良い骨髄バンク・医療を求める要望活動
１）議員連盟との連携、要望活動
・骨髄・さい帯血バンク議員連盟へは、本年度は季節ごとに 3 回議員会館を訪問しました。本年 1 月 31 日議員連盟総会が開催され、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の確保に関する法律の一部を改正する法律」の施行案が承認されました。また、厚生労働省から国としての取り組み（①国庫補助金の大幅増額、②移
植拠点病院の再編充実、③若年ドナー登録推進対策、④ドナー休暇制度の推進、⑤コーディネート期間短縮化など）が報告され、事業機関の日本骨髄バンク、支援機関の日本赤十字社（臍帯血供給事業者）、学会からも現状と課題への取り組み
状況が報告されました。
全国協議会は、「ドナー登録現場の課題解決に向けて」、提言１ドナー登録に係
る業務を日本赤十字社に一本化 提言２ 採血を伴わない登録方法の検討 を具体的に説明し、要望しました。また、「患者さんの QOL 向上を目指して」、提言
１ 行政におけるがん患者への妊孕性温存費用の助成制度拡充 提言２ 就学支援などの拡充の必要性について説明し、要望しました。今後、上記４項目の提言の実現に向けての継続した働きかけが求められています。

11２）国・厚生労働省への要望活動
・2018 年 10 月に厚生労働省の移植医療対策推進室と意見交換を行いました。全
国協議会が、2017 年 7 月 7 日厚生労働大臣あての要望書提出（議員連盟宛と同様項目）について、国の取り組み、考え方について率直に伺い、今後の対策の推進についての理解促進の機会となりました。
・本年度は、国の委員会（厚生労働科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会）が計 5 回開催され、骨髄バンクとさい帯血バンク事業の推進について、国の前向きな姿勢が鮮明になりました。（傍聴参加 4 回）

３）シンポジウム・セミナー事業
・シンポジウムの開催
正 し い 医 療 知識 を 学 ぶ と と も に 、患 者 支 援 活 動 に つ い て 理解 の 促 進 を 図 る こと を 目 的と し て 、2018 年 6 月 9 日 に 、『 2018 全 国骨 髄 バ ン ク ボ ラ ン テ ィ ア の 集
い in 東 京 』 の 記 念 講 演 、 シ ン ポ ジウ ム を 開 催 し ま し た 。全 国 各 地 か ら 加 盟 団
体 の ボ ラ ン ティ ア を は じ め 約 150 人の 参 加 が あ り ま し た 。
記 念 講 演 は 、「 が ん に な っ て も 、 尊 厳 を 持 っ て 安 心 し て 暮 ら せ る 社 会 を 目 指し て ～ が ん 情報 を 活 用 し ま し ょ う ～（ 国 立が ん 研 究 セ ン ター が ん 対 策 情 報 セ ン
タ ー 長 若 尾文 彦 先 生 ）の 記 念 講 演 と 参 加 者 と の 討 論 も 行い 、正 し い 医 療 知 識を 学 ぶ 機 会 とな り ま し た 。
ま た 、シ ン ポ ジ ウ ム で は、
「 病 気 は 克 服 し たけ れ ど ～ そ の 後に 続 く 長 い 人 生 」と 題 し て 、新 聞 記 者 、移 植 患 者 さ んか ら の 体 験 談 な ど 、各 分 野 の 方 々 か ら の 報
告 、 発 表 が 行わ れ 、 患 者 支 援 活 動 の必 要 性 に つ い て 学 ぶ 機会 と な り ま し た 。
・ブロックセミナーの開催
全国各地域での活動を促進するため、本年度も地元団体（担当理事）が主幹団体としてブロックセミナーを開催しました。全国協議会の状況とドナー登録推進（若年層対策）の議論、各団体間の情報交換などを行いました。
開催期間
2018年 6月9日

シンポジウム・セミナー

主催・協力等団体「病気は克服できたけど～その後に続く長い人生」 全国骨髄バンク推進連絡協議会

11月24日
東北ブロックセミナー（7 団体 40 人参加）
～25日

福島県骨髄バンク推進連絡協
議会

1月26日

九州地区ブロックセミナー（7 団体 27 人参加）

リボンの会（九州担当理事）

2月2日

関東・甲信越地区ブロックセミナー（6 団体 25 人参
神奈川骨髄移植を考える会
加）

3月2日
2019年 3月2日
～3日
3月2日
3月16日

北海道ブロックセミナー（4 団体 25 人参加）

北海道骨髄バンク推進協会

東海北陸ブロックセミナー（5 団体 30 人参加：日 いしかわ骨髄バンク推進・はとの会
赤・行政含む）北海道地区ブロックセミナー（2 団体 23 人参加、行
北海道骨髄バンク推進協会
政、その他参加）
中四国地区ブロックセミナー（5 団体 22 人参加） 骨髄バンクを支援する山口の会

12４）調査・研究事業
・造血細胞移植学会への参加
情報収集と活動状況・発表のため、2019 年 3 月 7～9 日「第 41 回日本造血細胞移植学会」総会（大阪市）へ参加し「ＡＹＡ世代がん患者の妊孕性温存の取り組み、
公的助成制度の必要性」について、ポスター展示・発表を行いました。学会会場には全国協議会「啓発ＰＲコーナー」を設置し、地元の関西骨髄バンク推進協会とともに啓発活動とハンドブック配布（300 セット）を行うとともに、市民公開講座（参加者 80 人）では企画案の提案、司会者や患者体験者の紹介参加など、全面的に協力を行いました。
・国際協力について
世界保健機関（WHO＝World Health Organization）の公認 NGO である世界造血細胞移植ネットワーク＝WBMT（Worldwide Network for Blood & Marrow
Transplantation）と全国協議会がパートナーシップ提携（2014 年 4 月）し、WBMTの中に設置された「患者擁護委員会」のアジア太平洋地区委員に選出されています。
本年度は患者擁護委員会には Web サイトでの参加でした。
・新興国の医療従事者育成へのマイレージ提供
全国協議会は、「アジア・太平洋地区の新興国の若手医療従事者（医師・看護師など）の育成促進を図る」ため、新興国からの来日研修・学会参加などに対して、
デルタ航空のチャリチィーマイレージを提供し、国際貢献する制度を創りました。
その第一弾として、2018 年 11 月 3 日～5 日、台北市（台湾）で開催された「APBMT
学 術 集 会 」 ( ア ジ ア 太 平 洋 骨 髄 移 植 学 会 ＝ Asia-Pacific Blood and Marrow
Transplantation Group)に参加された 4 名に対し、チャリチィーマイレージチケッ
トを提供しました。今後、アジアでの医療発展に結びつくよう願っています。
・講演会参加

本年 2 月 9～10 日「日本がん・生殖医療学会」（岐阜市）、2 月 11 日「ＡＹＡ
がんの医療と支援のあり方研究会学術集会」（名古屋市）に参加し、「ＡＹＡ世代
がん患者と取り巻く問題、課題について」を学ぶとともに、こうのとりマリーン基金の普及活動とともに、妊孕性温存（精子・卵子の採取保存）状況と出産例などについての研究状況を傍聴しました。

５）日本骨髄バンク、日本赤十字社との連携
日本骨髄バンクおよび日本赤十字社血液事業本部とは、複数回の意見交換を行いました。これらの取り組みにより相互理解が促進され、今後の事業改善に役立てられるものと期待されています。また、関係機関からの要請により、役員・委員等を派遣し、患者・家族とドナー、ボランティアの視点から意見表明を行いました。
① 役員・委員の派遣
日本骨髄バンク評議員（大谷貴子顧問）
日本骨髄バンクアドバイザリーボードメンバー（菅早苗副理事長）
日本赤十字社造血幹細胞事業検討委員（田中重勝理事長）

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② 日本骨髄バンク 理事会・評議員会・業務執行会議等の出席、傍聴2018 年 6 月 5 日、6 月 21 日、2019 年 3 月 18 日 理事会 3 回開催
傍聴 3 回2018 年 6 月 21 日
評議員会 1 回開催 出席 1 回
傍聴 １回
2018 年 4 月～2019 年 3 月
業務執行会議（10 回開催）
傍聴 10 回
③ 日本赤十字社の造血幹細胞事業検討委員会の参加
2019 年 2 月 15 日 平成 30 年度造血幹細胞事業検討員会④ 日本赤十字社 造血幹細胞事業広報作業部会の参加
2018 年 5 月 23 日、8 月 11 日、11 月 6 日、2019 年 2 月 19 日

出席 1 回

参加 4 回

４．運動体の強化、財政改善活動
１）各地 ボランティア団体との連携、加盟団体の状況
・各地団体との交流
加盟団体や協力団体からの要望に応え情報提供などの連携協力を行いました。
特に、厚生労働省や議員連盟の動きなどや参考資料については、加盟団体・理事会
メンバーへの情報提供を適宜行いました。
ブロックセミナーや関係学会、関係団体への訪問、寄付贈呈などの機会をとらえ、
青森、京都、大阪、金沢、福岡（飯塚市・福岡市）、岡山、仙台、山形、福島（白河市、いわき市）の各地を訪問し、地元団体と面談し交流を行いました。
・加盟団体の状況
年度末における加盟団体数は 36 団体（うち休会中 5 団体）で、協力団体は 25 団
体です。本年度中に加盟団体の新規加入が 1 団体、退会が 1 団体ありました。

２ ） 組織運営のための会議開催
総会

2018 年 6 月 10 日（日） 1 回開催

会

2018 年 5 月 20 日（日）、7 月 16 日（月）、10 月 21 日（日）、2019 年 1 月 20 日（日）、3 月 17 日（日）以上 5 回開催、いずれも 全国協議会事務所で開催
電子メールでの臨時理事会 ５回開催

代表者会議

2018 年 6 月 10 日（日） 1 回開催 日本赤十字社１階中会議室

理事

理事セミナー

日本赤十字社本社２階大会議室

2018 年 7 月 16 日（日）（理事会後に開催）
虎の門病院血液内科部長谷口修一先生「造血細胞移植を考える」
をテーマに、理事会メンバー、フリーダイヤル相談員が参加
2019 年 1 月 20 日（日）（理事会終了後）
Colonb’s からのプレゼンテーション「若年ドナー登録者数の向上
について」

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３ ） 財政改善活動
全 国 協 議 会の 事 業 運 営 に 必 要 な 活動 資 確 保 の た め 、 こ こ 3 年 間 に わ た り
収 入 の 増 加 対策 と 支 出 の 削 減 対 策 に取 り 組 ん で 来 ま し た 。本 年 度 の 一 般 事
業 経 費 （ 患 者支 援 基 金 を 除 く ） に つい て は 、 昨 年 度 に 引 き続 き 収 支 均 衡 させ 黒 字 化 さ せる こ と が 出 来 ま し た 。
寄 付 金 収 入を 増 加 さ せ る た め 、 企業 と の 連 携 や 東 京 マ ラソ ン 財 団 寄 付 先
団 体 へ の 応 募申 請 と 審 査 対 応 、 ク ラウ ド フ ァ ン デ ィ ン グ の実 施 企 画 と 準 備
な ど の 取 り 組み を 行 い ま し た 。 そ の成 果 が 期 待 さ れ て い ます 。

５．その他
上記に掲げてもののほか、全国の各地団体と連携して、骨髄バンク事業の支援活動、患者・家族への支援活動、ドナー支援活動、造血細胞移植医療の充実のための活動を行いました。

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