1971 年 08 月 07 日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
2002 年９月３０日発行 ＳＳＫＡ 通増刊巻第４３２０号

ＳＳＫＡ

ＲＰ三重支部会報第６号
今回は世界大会の記事が中心になっていますが、第７回総会の議案書も搭載しております。
８月２、３、４日と三重支部は会員と付き添いで４０名が２泊３日（車中１泊）で参加してきました。
世界大会のレポートはこの会報に記載しております。そこで、支部長会での話題も一つ付け加えておきますね。
１．どのセッションも満員だったこと
２．最後のセッションは、今までだと閑散としているのが、恒例だったが今回は満員で立っている人があった。北原実行委員長のお話でした。
それで、もう一つの国際ロービジョン学会の記事を紹介します。
題名：[jarvi:24907] vision 2002 first day impression
スウェーデンで開催されている国際ロービジョン学会の初日のメモをお伝えします。
Vision 2002 初日です。
まず朝一番の全体セッションでは、二人の眼科医から、眼の網膜の疾患に対する新しい治療法についてのレビューがありました。そこでは、遺伝子治療や細胞の移植手術の可能性が数年以内に人間の網膜色素変性に起因するロービジョンの患者に適応して成果をおさめそうだという報告がありました。網膜色素変性には少なくとも二つのタイプがあり、RPE65 というタイ

プについては、イヌのモデルがあって遺伝子治療が成功をおさめていて、人間への適応がそろそろ可能かもしれないこと、また、ステムセルの移植は今一歩だけれど、すでに網膜細胞に分化したセルの移植では、一定の成果がマウスでなく、ブタで得られていることが報告されました。ブタは、生理的には人間に近いので、マウスより人間への適用の可能性を示しています。
網膜色素変性を引き起こす遺伝子については、すでに 100 以上が発見されていて、そのうち 80 くらいは、クローンできているということです。
網膜色素変性はたくさんのタイプがあり、それによって治療方法がかわってくるので、どのタイプで遺伝子疾患がどのタイプなのかなどを細かく調べて対処する必要があること、また、リハ関係者は、網膜色素変性にも治療の可能性があるので、眼科診察をときどき受けて治療の可能性を探ることが重要だということでした。私見ですが、これは、リハビリへの思いきりを遅らせるマイナスの影響もあると思いました。
その後は、読書のセッションで、加齢黄斑変性の患者が、読書が遅いのかということを、一度に処理できる文字数によるとした Gordon Legge の講演でスタートして、いくつかのロービジ
ョンの読書訓練について、その効果の報告がありました。その場合も、実際のエイドを使うまえに、臨界文字サイズで印刷した拡大教材を読む訓練が効果があるとか、周辺視野の 10 度で文字認識を訓練すると読書が早くなる、とかいった報告でした。
この読書のセッションの他にいくつかのセッションがありましたが、参加者から報告があるでしょう。
午後は、照明の影響についてのセッションに参加しました。高齢になると照明をより明るくしないと視力が低下したりしますが、まぶしい車のヘッドライトをみた後に薄暗いものが見えるまでの時間も３倍ほど長くなるという報告がありました。また、照明の効果については、視力よりも読書成績を測定する方が、患者の主観的見えと対応することが示されました。
そのあと、コーヒーブレークの間にポスター発表がありました。
これは、数が多いので、別途報告します。
最後のセッションは、子供の視覚障害セッションに参加しました。ここでは、もっぱら CVI 皮質性・大脳性の視覚障害が問題にされていました。いろいろな視覚機能の測定をしたら、脳性麻痺や自閉症でも視覚障害がかなり高い頻度で見つかること、それを親や教師に伝えることで、対応の仕方が変わることが報告されていました。

第７回ＲＰ三重総会議案書
１．平成１３年度事業報告
下記の行事を主催または共催し参加しました。

日時用件

4 月 30 日 三難連役員会
6 月 3 日 総会、医療相談会
7 月 12 日 歩行訓練
7 月 12 日 チャリティーコンサート
7 月 29 日 三難連総会
7 月 29 日 役員会
8 月 6 日 県との話し合い
10 月 8 日 支部長会
10 月 14 日 東海地区リーダー研修会
11 月 3 日 秋の交流会
11 月 23 日 三難連役員会
1 月 27 日 新春交流会
1 月 27 日 役員会
2 月 21 日 難病相談会
2 月 24 日 難病の集い
2 月 24 日 役員会

場所
男女共同参画センター
松阪市福祉会館
男女共同参画センター
県総合文化センター
津市（アスト）津市（アスト）
吉田山会館
東京
名古屋市
スペイン村
男女共同参画センター
長島町
電車の中
鈴鹿保健所
身障センター
身障センター

参加人数
（会員）
支部長
８５名
２６名
３０名
８名
８名
支部長
支部長
６名
２０名
支部長
３８名
役員
４名
７名
役員

２．平成１３年度決算報告
収入の部
本部より寄付
総会の参加費
弁当代
三難連より
歩行訓練の参加費
新春交流会参加費
ソフトの販売手数料
合計

79,04892,67135,00051,20064,0007,500
148,000
20,850498,269

支出の部
総会費
印刷費
通信費
講師謝礼
会場費
弁当代
ボランティア交通費
三難連への会費
三難連総会への行動費
歩行訓練師への謝礼
東海地区リーダー講習会の行動費
東海地区リーダー講習会の分担金
新春交流会
印刷費
通信費
会場費、料理残金（RI 世界大会へ寄付）
鈴鹿保健所への役員行動費
難病の集いの役員行動費
世界大会のお知らせ印刷費
RI 世界大会の基金
残金 本部に寄付
合計

9,250
9,708
70,00025,88956,80011,77520,00012,2157,000
16,8805,000
12,813
3,400
144,375
3,625
6,300
16,3801,751
60,0005,108498,269

３．平成１４年度事業計画（案）
日付
５月９日
６月２３日
７月２８日
７月
８月２、３、４日
１０月１３日
１０月
１１月３日
１１月７日
１１月
１月２６日
２月２３日
２月
３月
３月
４．

行事
役員会
支部総会と医療相談会
三難連総会
役員会
RI 世界大会
東海地区リーダーズ研修会
支部会報の発行
秋の会員交流会
鈴鹿保健所 難病者の生活相談会
役員会
新春会員交流会
難病の集い
役員会
ＪＲＰＳ本部にて支部長会
役員会

場所
松阪市
津市
千葉
四日市市
志摩スベイン村

中勢地区を予定
津市

平成１４年度予算案

収入の部
総額
ＪＲＰＳ本部より交付金
三重県難病団体連絡協議会
より交付金
総会医療相談会費
交流会会費
寄付
５．その他

支出の部
554,000 総額
554,000
50,000 総会・医療相談会関係費 160,000
64,000 交流会事業費
150,000
90,000 総務経費
150,000 世界大会の関係費
200,000

44,000200,000

鈴鹿市 宮本忠
人は、環境に適応しながら、進歩してきました。平たく言えば、食べる、遊ぶ、働く、学ぶ、誰もが、周囲との関わりにおいて、工夫をかさねながら、生活しています。工夫があれば、発展があります。僕が、世界大会に期待したのは、生活に便利になる報告でした。ＩＴや補助具関係に人気があったのも、うなずけます。従来の眼科さんの、治療法はない、薬はない、失明しかない、という“ないない眼科”には、ぜんぜん興味はありません。小川正次さんが送信してくれた点字毎日の、世界大会の記事も、ないないづくしの記事の感じです。
そんな中で、僕は、福岡柳川の高橋広眼科医の実践報告を聞いて、世界大会に参加して本当によかったと思いました。それは、自分がもっている網膜と視力を訓練すれば、見る潜在能力を開発できる、柳川でそれが実証されているというものでした。
しかも牛乳パックがあればできるという、お金のまったくかからない、独創的なものです。牛乳パックの字を、丁寧に順次読んで行くという眼球運動訓練ですから、特に目新しいものではありません。それなら、何が独創的かというと、色変も、訓練すれば、見えやすくなるということ。これは今までの否定、マイナス嗜好の眼科さんと発想が逆転しているからです。見えないということを強調するのではなく、見える事実を納得させて、その上で、訓練を続ける。これは、色変にとって、新しい始まりといっても過言ではないと僕は信じています。前向きの工夫が、ここにはあります。
(2002 年 8 月 26 日記)

第１２回 国際網膜世界会議に参加して８月２日 ３日 ４日 県の福祉バス（太陽号）で千葉のマクハリプリンスホテルへ行って来ました。
バスの中は、意気ワイワイと楽しかったです。合同学術シンポ
ジュームの分散会が四つに分かれ、自分が聞きたいコースへ行きました。私は今の現状、日常生活、眼鏡のレンズ目の訓練、その他、色々な事を聞きました。自分に参考になる事は、実行したいと思います。人工網膜はまだまだ、先のことですが望みはあります。
夕食会には、高校生バンドの方の生演奏を聞き、素晴らしかったです。阿波踊りも踊りました。色変になり、色々悩みましたが、今は仲間が沢山いますので、前向きに人生を歩んでいきたいと思います。会員の皆様よろしく御願い致します。世界会議に参加して良かったです。
大面 郁子
世界大会に参加して服部 芬
８月２日夜８時４０分太陽号が近鉄松阪駅前広場を発車しました。連日の猛暑の中、世界大会参加者（４０名ほど）は、夜行バスにて一路千葉へと、RP 患者の願いは皆同じ。一日でも早く、治療方法の確立を、そんな思いをいだいたみんなを乗せ、ひたはしりに走って３日の早朝千葉についたのです。
幕張メッセの中は、とても広く駐車場からホテルまでの通路で、迷ってしまいそうで、みんなの後についていくのがやっとのことでした。
ホテルの中ではたくさんのライオンズクラブの人たちやボランティアの方々が、優しくサポートしてくださりトイレや洗面所等スムーズに済ませることができました。
しかし、天下の幕張メッセともあろうものが、ホテル内の施設すべてに、点字案内が、ひとつもない！これには私も世界の人々に恥ずかしく思いました。視覚障害者を受け入れる体制が備わっていないのです。
エレベーターのボタンや客室の番号、客室内の洗面所等々、この頃の施設、マンション等はきちんと点字案内がされてあり、私たちも安心して利用できます。
視覚障害者の集いの場に、しかも世界大会の場であると言うのに細かい配慮がなされていない。こう感じたのは、私だけではなかったと思います。
さて、大会は、と言うと世界中の眼科医の先生方や患者たちが集まり、幾つものホールで大盛況！特大スクリーンにスライドで映し出されているのですが、残念ながら私は読みとることができませんでした。
でも後で通訳をしてくださったので多少は理解ができました。
ようするに遺伝子治療や人工網膜の人間への応用にあと一歩と言うところまできているという前方に少し明かりが見えてきたところまでこぎつけられつつあるのです。かすかな望みをいだいた嬉しい気分で３日の講義は終わりました。
講義の間や休みの間に、あちこちでささやかれる英語やドイツ語等々の中、なんだか日本ではなくって世界のどこかに旅行にでもきているような気分でした。
ディナーパーティーでは千葉のかしわ高校のブラスバンド部による演奏で幕が開きました。さすが日本一だけあってすばらしい演奏、そして踊りにすっかり私たちは、魅了されました。
夕食は、日本食の特色を生かしたフルコース。最高においしかったです。
おいしい食事を終えたら、プロの楽団による阿波踊り。私たちが全員参加の阿波踊り大会となりました。最高に盛り上がった
ところでフィナーレとなりました。
翌日は早朝からの講義で、日本語ですべてを進めてくれました。
私は、第五ホールに参加しました。視覚障害者の就職などについての講義でした。現状としては、残念ながらごく限られた職種でしか採用されないと言うことです。最後に質疑応答もありました。
視覚障害者のリハビリや心のケアは、眼科医が行うべきであって、その為には患者の声を大にし、眼科医に訴えることが大切であると言われました。
すべての日程を終えて帰路のバスの中では、ハーモニカの伴奏による楽しい歌声が響きわたり、また、クイズなどで退屈せずに過ごさせていただきました。
私はこの大きな大会に参加させていただいて、勇気と希望を与えてもらいました。これからも何事に対しても前向きに明るく生きていこうと思います。
最後に、親切に私のサポートをしてくださった森田さんご夫妻、福田さん親子の方々本当にありがとうございました。
また、この大会を運営してくださったスタッフの皆様に深く感謝申し上げます。

秋の野外交流会へのご案内
ＪＲＰＳ三重支部（ＲＰ三重）支部長 河原洋紀
暑かった夏もいつしか思い出とともに、過ぎ去ろうとしております。ＲＰ三重会員の皆様にはお変わりなくお過ごしでしょうか。会の行事に対しましては、いつもながらのご協力を感服致しております。
さて、恒例となりました、見出しの秋の野外交流会を実施する運びとなりました。当初の計画は、スペイン村で企画されたウォークラリーに参加しよう。となっていたのですが、スペイン村が、本年は、この企画を中止致しましたために、新しくプランを作成し直して、秋の味覚を充分満喫して頂こうと、みかん狩りを計画致しました。１人でも多くのご参加をお待ち致しております。
※実施日‥‥‥平成１４年１１月４日（月曜日で代休）※集合と解散場所‥‥‥近鉄宇治山田駅※集合と解散時間‥‥‥午前１０時１５分と午後３時※場所‥‥‥度会郡南勢町（内瀬自然村）
電話 昼 ０５９９－６７－８１００ 自然村※内容‥‥‥午前中みかん狩り。午後交流会と散策※費用‥‥‥入園料１，３００円（障害者割引）
食べほうだいで、土産付き。
なお、付き添いは、土産なしならば食べるのみで、無料です。
宇治山田駅から現地までは送迎バスチャーターで、費用は会が負担します。宇治山田駅までの運賃は個人負担です。
※締め切り日‥‥‥１０月２５日までに担当役員に連絡して下さい。連絡のない場合は役員さんが出欠をとらせて頂きます。

「参考事項」
近鉄名古屋発、宇治山田行き急行時間は、桑名８時５４分、松阪９時５２分、宇治山田１０時９分があります。賢島から宇治山田普通は、賢島８時５４分で宇治山田１０時２分です。
当日の連絡先携帯電話 ０９０－７６９６－７４９９
０９０－５８７９－２９８９―◇編集後記◇―
秋の交流会のご案内を最後に載せましたが、たくさんの参加者があることを願っています。
１．来年のカレンダー「白黒反転」を三重支部では１０部注文しました。今のところ２名の申し込みがあります。
必要な方は支部長まで連絡をください。
２．情報バリアフリー叢書
ロービジョンのための生活便利帳～見えにくい・見えなくなってきた人へ～
弱視者問題研究会・中途視覚障害者の復職を考える会（タートルの会）・日本網膜色素変性症協会／編
はじめにさまざまな理由により、見えにくい、見えなくなりつつある
皆さんにとって、いろいろな公的サービスの情報を手に入れるのはなかなか難しいものではないでしょうか。お住まいの自治体では「福祉のしおり」などを作成し各種サービスなどの案内をしていると思いますが、その中から自分が本当に必要とするものを探し出すのはとても面倒です。
そんな思いを経験した当事者たちが、自分たちの目で、耳で、足で集めた情報を広く１冊の本にまとめてみました。せっかく受けることのできるサービスを、その存在すら知らなかったために利用していないというのはとてももったいないことです。
本書には、「こんな福祉制度がありますよ」「こんなサービスがありますよ」という情報がたくさん掲載されています。しかし、お住まいの地域によっては内容が異なっている場合があります。利用をご希望になるサービスが見つかりましたら、本書をお持ちのうえ「こんなサービスがあると聞いたのですが」と関係各所にご相談してみてください。きっと、新しい世界が広がるはずです。
ここに掲載されている情報を上手に活用し、利用できる福祉制度やサービスを受けることにより、皆さんの暮らしが少しでも明るく、便利になるための一助として活用いただければ幸いです。
上記のような本を本部から、三重支部に一冊きましたので読んでみたい方は支部長まで連絡ください。
３．世界大会のビデオをライオンズクラブから寄付していただ
きましたので、これも借りたい方は支部長まで連絡をしてください。
発行人：障害者団体定期刊行物協会
東京都世田谷区砧６－２６－２１
編 集：ＲＰ三重会報編集部 河原洋紀
〒５１５－０８４７
松阪市岩内町６１４
ＴＥＬ／ＦＡＸ ０５９８－５８－２６６４
Ｅ－Ｍａｉｌ ｈｋ２６６４＠ａｑｕａ．ｏｃｎ．ｎｅ．ｊｐ
定価２００円