資料 (５)５ 小児がんの進捗状況について項目

内容

令和2年度の活動報告(1)研修教育：看護研修会 今年度は3回シリーズ予定
1回目： 2020年7月4日（土）基礎編
2回目、3回目： 2020年10月、11月（予定；テーマ未定） ⇒2回目のみハイブリッドにて施行
近畿ブロック小児がん拠点病院主催小児がん看護研修・小児がん相談員合同研修 12月（予定）⇒延期Web開催R3.2.13 LCAS（Lifetime Care and Support for Child,Adolescent and Young Adult：「小児・AYA世代のがんの長期フォローアップに関する研修会」）実施 ⇒Web開催 R2. 11.7
地域内研究会・講習会の継続実施 6月頃兵庫県小児血液腫瘍症例検討会⇒中止
11月頃小児がん治療講演会

1月頃小児がんの薬物開発⇒中止(2)情報連携：地域内がん相談支援室との連携による機能拡大。
兵庫県がん・生殖医療ネットワークとの連携によるAYA世代がん患者の妊孕能温存処置の拡大・促進、特に卵巣凍結保存 今年度5例(3)がん登録：専任職員を用いた地域がん登録の継続実施。
(4)緩和医療：緩和医療チームの活動促進、緩和ケア診療加算推進(6)医療連携・小児がん拠点病院連携会議（計3回、1回は中止、2回はWeb開催）
・小児がん診療病院との連携
国ブロック R3.1.9 Ｗｅｂ

連携会議（近畿は年2回程度予定⇒Web7月25日、R3.2.12） 中四
再発難治例の集約化と標準治療群均てん化

再発難治例の集約化と標準治療群均てん化⇒悪性腫瘍新患年間140例（陽子線治療含む）
・小児がん診療病院とのTV会議（8月、12月除く毎月）・兵庫県立神戸陽子線センターとの連携 さらなる症例の集積⇒小児例66例（全国最多）
・当院Tumor Board（週1回）への他院からの参加奨励⇒現在中止(7)臨床研究:JCCGを中心に計画されている国際臨床試験への積極的参加
小児悪性腫瘍に対する陽子線治療の観察研究の実施（脳腫瘍で開始予定⇒開始）
臨床研究法対応、特に小児の場合適応外薬剤（特定臨床研究扱い）対策(8)AYA世代（高校生）の教育支援さらなる促進・遠隔双方向授業推進 県立高校生で実現
・ボランティアなどを活用した高校生に対する教育支援事業の実施⇒現在休止(9)国際協力推進事業（平成29年度医療技術等国際展開推進事業（NCGM事業））(10)人材確保・教育

Child Life Specialist(CLS)確保 専門看護師・薬剤師養成 若手医師の交流⇒愛媛大学より若手医師1名の研修受け入れ項目内容

令和3年度の活動計画(1)研修教育：看護研修会 詳細は未定 Web開催を予定
近畿ブロック小児がん拠点病院主催小児がん看護研修・小児がん相談員合同研修 12月（予定）
Web開催も考慮
LCAS「小児・AYA世代のがんの長期フォローアップに関する研修会」）実施⇒従来厚労省より日本小児血液・がん学会への委託事業であったが、昨年度から小児がん拠点病院事業へ移管された。
Web開催予定（時期未定）
地域内研究会・講習会の継続実施 6月頃兵庫県小児血液腫瘍症例検討会 Web予定
11月頃小児がん治療講演会（未定）

1月頃小児がんの薬物開発（未定、Webも）(2)情報連携：地域内がん相談支援室との連携による機能拡大。兵庫県がん・生殖医療ネットワークとの連携によるAYA世代がん患者の妊孕能温存処置の拡大・促進、特に卵巣組織凍結保存(3)がん登録：専任職員を用いた地域がん登録の継続実施。
(4)緩和医療：緩和医療チームの活動促進、緩和ケア診療加算推進(6)医療連携・小児がん拠点病院連携会議（計3回予定、次回7月Web）．MLリストの開設
・小児がん診療病院との連携
中四国ブロック R4.1.8

連携会議（近畿は年2回程度予定、次回6月予定Web）
再発難治例の集約化と標準治療群均てん化

・小児がん診療病院とのTV会議（8月、12月除く毎月）・兵庫県立神戸陽子線センターとの連携 さらなる症例の集積
・当院Tumor Board（週1回）への他院からの参加奨励⇒当面中止(7)臨床研究:JCCGを中心に計画されている国際臨床試験への積極的参加
小児悪性腫瘍に対する陽子線治療の観察研究の実施（脳腫瘍で開始）
臨床研究法対応、特に小児の場合適応外薬剤（特定臨床研究扱い）対策(8)AYA世代（高校生）の教育支援さらなる促進・遠隔双方向授業推進
・ボランティアなどを活用した高校生に対する教育支援事業の実施⇒コロナ禍のため中止(9)がんゲノム連携病院として診療体制整備． がんゲノム外来開設．
R3年2月27日小児がん連携病院向けWeb講演会開催．
(10)人材確保・教育 Child Life Specialist(CLS)確保 専門看護師・薬剤師養成 若手医師の交流
R3年度も愛媛大学より医師研修を1名受け入れ．

小児がん陽子線治療症例

R2年度

兵庫県立こども病院におけるオンコパ
ネル検査実施状況
初発時
性年齢

病名

提出時
年齢

病期

16歳

F

Yolk sac tumor

13歳

4th relapse

26歳

FNBL

11歳

3rd relapse

35歳

FMBL

9歳

2nd relapse

43歳

M

AT/RT

6歳

1st relapse

514歳

MEPN

17歳

2nd relapse

64歳

F

MBL

9歳

1st relapse

78ヵ月

F

CNS embryonaltumor

3歳

1st relapse

86歳

F

Ewing sarcoma

13歳

1st relapse

98歳

FEPN/GBL

13歳

2nd cancer

101歳

M

mesenchymaltumor1歳onset

検査

オンコパネルFoundation
One
Foundation
One

CTNNB1変異（exon3: c.T97C)活性化変異
ATRX遺伝子欠失(exon3-9),
NTRK変異(-),
AKT3遺伝子増幅, CCDN2遺伝子増幅, BCL2L1遺伝子増幅, MLL2欠失(Q3910_Q3911del)Foundation
One
Foundation
One
Foundation
One
Foundation
One
Foundation
One
Foundation
One
Foundation
One
FoundationOne

マイクロサテライト不安定 TMB性安定Low

安定Low

安定Low

SMARCB1変異(+)

安定Low

CDKN2A/2B欠失, ARID1A,CREBBP, RAD51B変異

安定Low

MYCN遺伝子増幅

安定Low

安定Low

安定Low

ATM変異(+), PDGFRA変異(+)

安定Low

EGFR exon20 insertion

安定Low

TP53 V216L変異, ARD1A, CIC,FLT1, GATA6, SPEN, XRCC2変異
EWS-ERG変異(+), TSC2 A678T
変異, EP300L1787fs*78変異第8回高校WG資料「高等学校段階における遠隔教育の現状について：文部科学省初等中等教育局参事官（高等学校担当）」（令和2年6月2日）

令和2年4月より遠隔授業の単位数上限（36時間）が撤廃された

第8回高校WG資料「高等学校段階における遠隔教育の現状について：文部科学省初等中等教育局参事官（高等学校担当）」（令和2年6月2日）

近畿ブロック小児がん拠点病院相談支援部会 主催
小児がん相談員研修（Web開催）「小児がんにおけるゲノム医療と遺伝性腫瘍」

2021年2月13日(土) 13：30～15：00
WEBEX 受付13：00～【目的】
・小児がんにおけるがんゲノム医療と遺伝性疾患に関する基本的知識を習得し小児がんをもつこどもと家族を支援できる人材を育成する
・近畿ブロックにおいて小児がんＡＹＡがん患者を支援する看護師、相談員の連携を強化する【対象】
近畿ブロックにおける小児がん・ＡＹＡがんの患者と家族に関わる相談員、看護師など

時間
13:30～13:35
13:35～13:45
13:45～13:50
13:50～14:20

内容
オリエンテーション、相談員挨拶（近畿ブロック拠点4病院）
近畿ブロック小児がん拠点病院相談支援部会の活動報告
小児がん医療センター長挨拶
座長 副院長兼小児がん医療センター長 小阪 嘉之

14:20～14:50

講義①「小児がんにおけるゲノム医療」
講師：兵庫県立こども病院 血液・腫瘍内科部長
森 健
講義②「小児でみられる遺伝性腫瘍」
講師：兵庫県立こども病院 臨床遺伝科部長
森貞 直哉
質疑応答・まとめ

14:50～15:00＊下記QRコードもしくはURLからお申込み下さい（締切：1月29日（金））https://forms.gle/cFoSuW1gWYV315566
参加申し込みをいただいた方には後日参加URLをお送りさせていただきます。
開催１週間前までに参加URLが届かない場合は、お手数ですが下記担当施設までお問合せください。

研修主催
近畿ブロック小児がん拠点病院相談支援部会
大阪市立総合医療センター
京都大学医学部附属病院
京都府立医科大学附属病院
兵庫県立こども病院（企画運営担当施設）がん相談支援室（担当：栗林、中谷）
電話：078－945-7300（代表）メール：kodomo_gansoudan_kch@hp.pref.hyogo.jp

小児がん
カンファレンス(第 1 報)日時

特にテーマは定めませ令和 3 年 6 月 25 日₍金₎
18:00 – 20:00

腫瘍問わず演題をご

当番病院

無料

兵庫県立こども病院

協賛企業

完全 web 方式

なし

事前登録いただければ研究会 URL を送ります。

演題募集ん。固形腫瘍、血液応募ください。

参加費

当番事務局
兵庫県立こども病院
小児がん医療センター
血液・腫瘍内科

当番世話人

長谷川大一郎e-mail:hasegawa_kch@

小阪嘉之

hp.pref.hyogo.jp
TEL: 078-945-7300
FAX: 078-302-1023(兵庫県立こども病院小児がん医療センター)

小児がん看護研修

兵庫県立こども病院

看護部・小児がん相談支援室・緩和ケアチーム主催

7 月 17 日(土)10：00～16：00

参加費無料

テーマ

講師

小児がんの特徴と最新の動向

副院長兼小児がんセンター長 小阪 嘉之

小児がんの代表的疾患と治療概論

血液腫瘍内科医師 石田 敏章

小児がん看護概論

小児看護専門看護師 中谷 扶美

小児がんをもつ子どもの症状マネジメント

がん化学療法看護認定看護師コース修了 木下 めぐみ

基礎編のお申込みはこちらから！
Web での GW も予定しています。

晩期合併症と長期フォローアップ

終末期看護

9 月 4 日（土）10 月２日（土）13：00～16：40

13：00～16：40「小児がん治療後の晩期合併症と長期フォローアップ」「終末期にある小児がんをもつ子どもと家族の看護」

講師：血液腫瘍内科医師 神前 愛子

講師：京都大学医学研究科 准教授 松岡 真里「長期フォローアップにおける看護」
講師：京都大学大学院 医学系研究科
人間健康科学系専攻 博士課程
小児看護専門看護師

竹之内 直子「終末期にある小児がんの子どもと家族の看護の実際」
GW 進行： 緩和ケア認定看護師 塚田友紀
トピックス編「長期フォローアップにおける患者と家族の看護の実際」申し込みはGW 進行：小児看護専門看護師 栗林 佑季

こちら！

ご注意
※基礎編、トピックス編別々の申し込みになります。下記 URL か上記 QR コードから申し込みフォームでお申込みください。QR コードをご利用になられない方は、必要項目をご記入の上、下記アドレスへメールでお申込みください。
基礎 https://forms.gle/t64D2FLwfPbUj6JX6、トピックス https://forms.gle/sdTKeDfTA6iqpBJfA※申込締切：基礎編 6 月 16 日正午、トピックス編 8 月 2 日正午です。ご注意ください。申し込み多数の場合は、期日前に締め切らさせていただくことがあります。ご了承ください。
※当日は Web 研修に対応できるインターネット環境・機器でご参加くださいますようよろしくお願いいたします。原則、遅刻、途中退室は厳禁です。
※詳細・申込は別紙を参照ください。
※受講受付については、改めてメールでご連絡いたします。受講日の 1 週間前までに参加 URL が届かない場合は、お問い合わせいただきますようおねがいいたします。

◆お問い合わせ：TEL:078-945-7300（代表）担当:看護部次長Email：kodomo_manabi_kch@hp.pref.hyogo.jp

武田志乃

～ 兵庫県立こども病院 がん相談支援室主催 ～小児・ＡＹＡ世代がん患者家族教室「晩期合併症と長期フォローアップ」
⽇時

2022年 1⽉15⽇（⼟）⽅法

オンライン開催

対象

⼩児がん経験者の患者様とご家族

先着

13:30〜15:30 10組

患者様ご本⼈が参加される場合は、治療終了後2年以上、⾼校⽣以上で⾃⾝の病気・治療をご存知の⽅が対象です。

現在、⼩児がんの80%以上が治癒すると考えられています。しかし、治療後何年も経ってから、治療の影響や病気の影響が出てくる可能性があることがだんだんとわかってきました。過去に受けた治療内容を把握して、健康管理に役⽴てられるように⼀緒に考えていきたいと考えています。

内容
13:30〜
13:40〜
14:10〜
14:40〜
15:20〜

挨拶、がん相談⽀援室の紹介
講演「⼩児がん治療と晩期合併症」
講演「⻑期フォローアップ」
グループワーク（⻑期フォローアップ⼿帳の活⽤）
まとめ

お申込み
準備の都合上、2021年12⽉10⽇（⾦）までに、下記URLもしくはQRコードにてGoogleフォームよりお申し込み下さい。
定員に達した場合、期限前に締め切らせていただくことがありますのでご了承ください。

URL ➡ https://forms.gle/PAAVGPjVQMehk7Yt8〈お問い合わせ先〉
TEL: 078-945-7300（代表）
看護相談・がん相談⽀援室（平⽇10:00〜12:00、13:30〜16:00）
外来1階Eブロック受付（平⽇9:00〜16:00）

第11回 ひょうご県民がんフォーラム
日時：令和3年10月23日（土）場 所：兵庫県民会館 9階「けんみんホール」
開催形態は未定（今後の新型コロナウィルス感染状況を見極めて決定）
テーマ：「小児とAYA世代のがんについて」（仮）AYA：Adolescent＆Young Adult（思春期・若年成人）
主催：兵庫県がん診療連携協議会

共催：兵庫県立こども病院

プログラム（案）1. 小児・AYA世代がんについて～特徴と成人がんとの違い～
神戸大学大学院医学研究科 内科系講座 小児科学分野
こども急性疾患学部門 特命講師
山本暢之先生

2. 小児・AYA世代がんに対する新規治療について〜抗体療法やCAR-T細胞療法を中心に〜
京都大学大学院医学研究科発達小児科学講師 平松英文先生

3. 小児・AYAがんの晩期合併症と長期フォローアップ～治療終了後の将来のために知っておくべきこと～
兵庫県立こども病院血液腫瘍内科部長 石田敏章先生

4. 小児・AYAがんの放射線治療～陽子線治療で将来の晩期合併症を減らそう～
兵庫県立粒子線医療センター附属神戸陽子線センター センター長
副島俊典先生小児がん診療施設 情報公開
医療機関名

兵庫県立こども病院
住所兵庫県神戸市中央区港島南町1-6-7
施設ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/<<患者相談窓口>>
名称
がん相談支援室
電話
078-945-7300（代表）Ｆ Ａ Ｘ
078-302-1023（代表）ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
対応可能時間 月～金曜日 9:00～17:00<<医療機関相談窓口>>
名称予約センター
電話
078-945-7300（代表）Ｆ Ａ Ｘ
078-302-1023（代表）ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
対応可能時間 月～金曜日 9:00～17:00

施設の特徴（アピール）
当院は小児専門病院であり、外科系各科や放射線科と連携して、あらゆる小児がんの集学的治療が可能。小児集中治療科と協力し、oncologicemergencyにも柔軟に対応できる体制を敷いている。また、近畿ブロックの小児がん拠点病院の中で最も西に位置することから、中四国地方の病院とも積極的に連携を図っており、難治例の紹介を受け入れている。 さらに、造血幹細胞移植や陽子線治療にも積極的に取り組んでおり、陽子線治療については神戸陽子線センターと協力して専任麻酔科医の協力を得つつ、鎮静が必要な年少児についても積極的に治療を施行している。

診療受け入れ容量
小児がん病床（対応可能数）
集中治療床（うちPICU、HCU）
外来化学療法（◎実績あり、○可能）
休日・夜間救急対応（◎院外患者対応可能（条件記載）、○院内患者のみ対応可能）
フォローアップ外来（◎フォローアップ専門外来、○そのほかの外来）（外来日）

5414◎◎月, 木, 金◎
血液・腫瘍内科
小児外科
脳神経外科
眼科

小児がんセカンドオピニオン対応可能診療科

放射線治療科、整形外科、耳鼻科、形成外科

初発
4221
80106101300173

2019
再発
000000000000005合計
4221
80106101
300178

初発
30
13
4011
400
1
301266

2018
再発
3
10000
200000004

合計
33
14
4011
600
1
301270

初発
44
20
300
34105511155

2017
再発
210000100000002

合計
4621300351055111579601411932101101002097115119341951131023140200000209711310233478232572100000010107823267220

診療実績（初発・再発別）（再発例は再発で紹介された症例のみ）

造血器腫瘍
急性リンパ性白血病
急性骨髄性白血病
まれな白血病
MDS/MPDのうちCML
MDS/MPDのうちCMLを除く
非ホジキンリンパ腫
ホジキンリンパ腫
その他のリンパ増殖性疾患
組織球症（HLH）
組織球症（LCH）
その他の組織球症
その他の造血器腫瘍
Down症TAM登録
固形腫瘍
神経芽腫瘍群
網膜芽腫
腎腫瘍
肝腫瘍
骨腫瘍
軟部腫瘍
胚細胞腫瘍（脳・脊髄病変以外）
脳脊髄腫瘍
その他の固形腫瘍

膵芽腫、膵腫瘍、乳児線維性過誤その他の固形腫瘍（具体名）※再発症例は、対象年において他施設から紹介された再発がんの症例です（自施設での再発症例は含みません）。
診療実績（入院数）
小児がん入院患者延べ数
小児がん入院在院延べ日数
全入院患者延べ数（施設全体）
全入院患者入院在院延べ日数（施設全体）

2019
937
17,086
6,203
78,303

2018
923
15,465
5,886
70,383

2017
910
14,593
4,131
74,741

診療実績（造血幹細胞移植）
2019
2018
2017
同種造血細胞移植
161212
同胞間造血細胞移植
22
1
家族間ハプロ造血細胞移植※
001
非血縁造血細胞移植
945
臍帯血移植
565
自家造血細胞移植
1085
合計262017※HLA完全一致または一座不一致の親子間移植も含みます

2016
661
10,408
3,625
66,1232015
640
11,735
4,682
72,3012014
529 ●小児がん診療施設の情報公開では、9,644 入院患者延べ数＝患者入院延べ回数3,367 として集計を行っております。
70,399 （がん患者さんが３回入院されれば３人となります）

2016
940
326152015
100
1637172014
93024817

死亡患者数
血液腫瘍
固形腫瘍
脳・脊髄腫瘍
合計

2019
3531120181225

集学的治療実施体制（10例/年以上：◎、可能：○）固形腫瘍（下記以外）
脳腫瘍
眼・眼窩腫瘍
骨・軟部腫瘍

2017
1214201621472015
64212

化学療法
◎◎◎◎

手術
◎◎◎◎放射線◎◎○◎療養環境・支援
面会時間
面会可能者
集中治療室面会時間面会可能者
付き添い（○不要、◎希望で24時間可能、□24時間必要、△夜間必要、▽その他（具体的に記載））
入院可能年齢

2014
0
1
3
4

10：00-22：00
両親
10：00～13：00 15：00～16：00 18：00～20：00
両親◎
明確な制限なし

相談窓口
患者家族宿泊施設（◎敷地内、○近隣）代表的施設名患者同胞短時間預かり施設（◎院内、○近隣）患者家族休憩室（◎予約不要、○予約要）院内患者家族会（名称、連絡先）

○
◎
神戸ハウス

院内学級（◎：分教室、○：訪問教育）
通院患者の通学（○可能）
ベッドサイドでの授業（○可能）
高校生への教育支援体制（◎：分教室、○：訪問教育）
通院患者の通学（○可能）
ベッドサイドでの授業（○可能）
就学前児童保育◎○○◎さくらんぼの会、すずらんの会

○
○

診療機能
病理組織診断○放射線治療○
臓器移植（対象臓器）
非血縁同種骨髄移植認定施設○
非血縁同種末梢血幹細胞移植認定施設○
臍帯血移植認定施設○
輸血・細胞療法センター
集中治療部（◎小児専門もあり、○あり）◎
長期フォローアップ（院外患者対応可：◎（条件記載）、○院内患者のみ：○）移行医療（院外患者対応可：◎（条件記載）、院内患者のみ：○）○
緩和ケア（院外患者対応可：◎（条件記載）、院内患者のみ：○）○
思春期・青年期がん診療（高校生以上）（◎実績あり、○可能）（対応可能年 ◎明確な制限なし齢）（特色）小児病棟だが可能な限り個室利用
専門資格保持者 （小児がん診療に実際に携わる人員）
日本小児血液・がん学会 専門医
日本看護協会 がん化学療法看護認定看護師○○
日本小児血液・がん学会 指導医
日本看護協会 緩和ケア認定看護師○○
日本小児血液・がん学会 暫定指導医
日本看護協会 がん性疼痛看護認定看護師○
日本小児血液・がん学会 認定外科医
日本看護協会 がん放射線療法看護認定看護師○
日本小児外科学会 専門医
日本看護協会 摂食・嚥下障害看護認定看護師○○
日本小児外科学会 指導医
日本看護協会 皮膚・排泄ケア認定看護師○○
日本小児科学会小児科 専門医
日本病院薬剤師会 がん薬物療法認定薬剤師○○
日本小児神経学会 小児神経専門医
日本医療薬学会 がん専門薬剤師○
日本脳神経外科学会 脳神経外科専門
日本臨床細胞学会 細胞検査士○○
日本病理学会 病理専門医
日本医学放射線学会 医学物理士○○
日本放射線治療専門放射線技師認定機構 放射線治療専門放射線技師 ○日本血液学会 専門医○
日本臨床腫瘍学会 がん薬物療法専門医
日本臨床心理士資格認定協会 臨床心理士○
日本病態栄養学会/日本栄養士会 がん病態栄養専門管理栄養士
がん治療認定医機構 がん治療認定医○
日本人類遺伝学会/日本遺伝カウンセリング学会 認定遺伝カウンセラー

日本放射線腫瘍学会 認定医○
日本緩和医療学会 緩和医療専門医
日本緩和医療学会 緩和医療認定医
日本看護協会 がん看護専門看護師
日本看護協会 小児看護専門看護師○
日本看護協会 地域看護専門看護師
臨床研究 （小児がん診療に関する試験数）
臨床研究支援センター
参加臨床試験数（治験を除く）
治験実施（有○）治験実施内容日本家族性腫瘍学会 家族性腫瘍カウンセラー
チャイルドライフスペシャリスト

ホスピタルプレイスペシャリスト
子ども療養支援士
保育士ソーシャルワーカー

○○○

○
24
○

小児急性リンパ性白血病の再発患者に対するボルテゾミブを含む多剤併用化学療法の第Ⅱ相試験, 急性骨髄性白血病を対象としたPKC412の第Ⅱ相試験, 日本における再発または難治性のCD22陽性小児急性リンパ性白血病患者を対象としたイノツズマブ オゾガマイシンの第Ⅰ相試験