Alpha 1 und die Psyche
Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige

Inhalt des Ratgebers
Grußwort ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 4
Einleitung�������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 5
I. Grundlagen ������������������������������������������������������������������������������������������������������ 7 Allgemein�������������������������������������������������������������������������������������������������������� 9 Wissensstand: Was ist bekannt zum
Thema „Alpha 1 und die Psyche“? �������������������������������������������������������10 Teamwork: Wie gelingt die Zusammenarbeit
von Patienten, Angehörigen und Behandlern
bei dem Thema „Alpha 1 und die Psyche“? ������������������������������������ 11 Teamwork konkret – Teil 1:
Alpha 1-Genetik und die Psyche ���������������������������������������������������������� 12
Aufgabe 1: Diagnose-Schock
Aufgabe 2: Ungewissheit
Aufgabe 3: Stigma Teamwork konkret – Teil 2:
Alpha 1-Symptome und die Psyche �������������������������������������������������� 19
Aufgabe 1: Ängste
Aufgabe 2: Depressionen
Aufgabe 3: Kognitive Einschränkungen
II. Praktische Tipps für Alpha 1-Patienten ����������������������������������������27
III. Praktische Tipps für Alpha 1-Angehörige����������������������������������� 43
IV. Anhang ����������������������������������������������������������������������������������������������������������53 Wo finde ich Hilfe? Informationen für Alpha 1-Patienten ������� 55

3

Grußwort

Einleitung
Wenn Sie diesen Ratgeber in die Hand nehmen, wissen Sie bereits,„Es ist an der Zeit, Dinge zu verbessern.“dass die Diagnose eines Alpha 1-Antitrypsin-Mangels einen tiefen(Motto der Europäischen Expertengruppe Alpha-1)

Einschnitt in Ihr Leben bedeutet. Die Behandlung von bereits aufLiebe Leserin, lieber Leser,

tretenden körperlichen Beschwerden steht ver­ständlicherweise
im Vordergrund. Nur leider wird dabei häufig vergessen, dass die
Angst vor der Zukunft eine enorme psychische Belastung ist und

die Alpha 1-Diagnose stellt nicht nur Patienten vor große Heraus-

Einfluss auf die Behandlung und deren Erfolg nimmt.

forderungen. Auch die Angehörigen sind in vielen Lebensbereichen betroffen. Umso erfreulicher ist es, dass inzwischen viele

So leiden laut Lungeninformationsdienst zwischen 40 und 70 Pro-

Monika Tempel

Menschen an einem Versorgungsnetz für Alpha 1-Betroffene

zent der COPD-Erkrankten unter Angst und Depressionen, wo-

knüpfen. Die Kampagnen zur Stärkung der Aufmerksamkeit für

durch es häufiger zu ungünstigen Krankheitsverläufen, teils auch

Alpha 1 können erste Erfolge vermelden.

mit höherer Sterblichkeit, oder längeren Krankenhausaufenthalten

Aber: Es bleibt noch viel zu tun.

kommt. Es ist an der Zeit, Patienten in ihrer Ganzheit zu sehen
und alle Aspekte, die den Verlauf der Erkrankung verbessern

So gibt es beispielsweise im Bereich „Psychosomatische Hilfen

und die Lebensqualität erhöhen können, mit einzubeziehen. Zu

bei Alpha 1“ bisher nur wenige Angebote. Umso mehr freue ichdiesen ­Aspekten zählt ganz besonders und bisher viel zu wenig

mich, dass CSL Behring dieses Thema aufgreift.

beachtet: die Psyche. Dieser Ratgeber gibt Ihnen als Patient undIhren Angehörigen wichtige Hilfen an die Hand, die das Leben mit

Die vorliegende Broschüre rückt die psychosozialen Aspekte dereinem Alpha 1 -­Antitrypsin-Mangel deutlich verbessern können.

Alpha 1-Erkrankung und die damit verbundenen Bedürfnisse vonSeien Sie offen für diese Anregungen und Empfehlungen undPatienten und Angehörigen in den Fokus. Sie wählt einen Mittel-üben Sie, um im Notfall besser mit Situationen umgehen zu kön-

weg zwischen Information und Empowerment. Empowerment

nen. Unser herzlicher Dank geht an Frau Tempel für Ihren Einsatz

bedeutet: konkrete, praxisnahe Befähigung zum Handeln durch

zum Wohle der Patienten.

Stärkung der eigenen Potenziale.

Mit besten Grüßen

Ich danke CSL Behring für die Bereitschaft zu diesem „Ratgeber-­Experiment“ und wünsche allen Lesern eine informative undwegweisende Lektüre. Bitte geben Sie uns Rückmeldung, ob die
Inhalte dieser Broschüre hilfreich für Sie sind. Äußern Sie frei­mütigÄnderungs- und Ergänzungswünsche. Vielen Dank!
Mit herzlichen Grüßen

4Prof. Dr. Tobias Welte

Marion Wilkens

Chefarzt der Klinik für P­ neumologie
der Medizinischen Hochschule­Hannover

1. Vorsitzende der Patienten­
organisation Alpha1 Deutschland e.V.
www.alpha1-deutschland.org

Monika TempelÄrztin | Logotherapie (DGLE) | Hypnotherapie (DGAEHAT) | Psychoonkologie (DKG) |Pain Care Management (Univ.)

www.monikatempel.de

www.atemnot-info.de

5

I.
GRUNDLAGEN

7

Allgemein
Das Thema „Alpha 1 und die Psyche“ stellt Betroffene und Angehörige vor beträchtliche Herausforderungen. Aber leider gilt nochimmer viel zu selten das wünschenswerte Szenario:

Gut gerüstet für seltene Krankheiten!
Alpha 1-Patienten (und ihre Angehörigen) können ein Lieddavon singen, was es bedeutet: an einer seltenen genetisch bedingten Krankheit zu leiden, mit den psychosomatischen Folgen von Alpha 1 zu leben.
Häufig dauert es Jahre, bis die Alpha 1-Erkrankung diagnostiziert
wird. Dann bleiben kaum Zeit und Raum, um den Schock überdie Diagnose zu verarbeiten – denn nun geht die Suche nach erfahrenen Behandlern los. Ist endlich ein Kompetenzzentrum mit
Spezialisten gefunden und die angemessene somatische (medizinisch-körperliche) Therapie eingeleitet, zeigen die Krankheitsbelastungen oft bereits psychosomatische Auswirkungen. Obwohl
Patientenorganisationen und Gesundheitsexperten die Forderungnach einer umfassenden Behandlung nachdrücklich vertreten, gibt
es bisher keine maßgeschneiderten psychosomatischen Angebote
für Alpha 1-Betroffene. Solche Angebote sind jedoch notwendig
für eine angemessene Behandlung. Das belegen alle Studien zum
Thema „Alpha 1 und die Psyche“.

Alpha 1-Patienten und Angehörige finden in diesem Ratgeber: grundlegende Informationen zu psychosomatischen Zusammenhängen (Kapitel I. Grundlagen, S. 7), Hilfestellungen bei psychosomatischen Beschwerden(Kapitel II. Praktische Tipps für Alpha 1-Patienten, S. 27 bzw.
­Kapitel III. Praktische Tipps für Alpha 1-Angehörige, S. 43),
 Hinweise auf weiterführende Unterstützungsangebote(Anhang, S. 53).

9

Wissensstand: Was ist bekannt zum Thema„Alpha 1 und die Psyche“?
Die aktuelle Studienlage erlaubt gesicherte Aussagen ­darüber, wie
sich Ängste und Depression auf den Verlauf einer COPD auswirken.
Eine COPD (chronisch obstruktive ­Lungenerkrankung) – meist mit
Lungenemphysem (Lungenüberblähung) – ist die häufigste Formder Lungenbeteiligung bei Alpha 1. Für A­ lpha 1-­Patienten gelten­gleiche oder ähnliche Auswirkungen wie im folgenden Schaubild.

Wie Ängste und Depression den Verlauf einer COPD beeinflussen
Verschlechtern
Atemnot

Erhöhen Risiko für erneute
Krankenhausbehandlungen

Erhöhen Anzahl vonNotfallbehandlungen

Verschlechtern funktionellen
Status (z. B. Lungenfunktion)ÄngsteTeamwork: Wie gelingt die Zusammenarbeit von­Patienten, Angehörigen und Behandlern bei dem­Thema „Alpha 1 und die Psyche“?
Gerade bei seltenen Krankheiten wie Alpha 1 gelingt die Behandlung am besten, wenn sich alle Beteiligten als Mitarbeiter an einem

VerschlechternSelbstmanagement

Depressionen

Verschlechtern allgemeinen
GesundheitszustandGemeinschaftsprojekt verstehen. Das gilt bereits für die somatischen Aspekte. In besonderem Maße gilt es aber auch für die
psychosomatischen Aspekte. Damit die Zusammenarbeit gelingt,

Erhöhen Abbruchrisiko fürpneumologische Rehabilitation

Begrenzen Wirksamkeit vonRaucher-Entwöhnungs-Programmen

müssen alle Beteiligten ihre Kompetenzen möglichst effektiv in
das Gemeinschaftsprojekt einbringen.

Quelle: Beiko, T., & Strange, C. (2019). Anxiety and depression in patients with alpha-1 antitrypsin deficiency: current insights and impact on quality of life. Therapeutics and Clinical Risk Management, 15, 959–964. doi:10.2147/TCRM.S175369.

Wie Betroffene (Patienten und Angehörige) zum
Für die Leberbeteiligung bei Alpha 1 existieren bisher noch keine„Gemeinschaftsprojekt Alpha 1“ beitragen können:

Studien zu psychosomatischen Zusammenhängen. Es ist aufgrund von Patientenerfahrungen jedoch davon auszugehen, psychosomatische Alpha 1-Fakten kennenlernen

dass veränderte Leberwerte bei zunächst geklärter ­Alpha 1-­ Mut zur Eigeninitiative entwickeln

Diagnose zu Stigmatisierung durch Behandler (Verdacht auf zielführenden Umgang mit Behandlern erlernen

Alkoholabhängigkeit) und zu Schuldgefühlen bei Betroffenen sinnvolle Bewältigungsstrategien entwickeln und umsetzen

FAZIT

führen können.

10

Psychische Faktoren (v. a. Ängste und Depressionen)­beeinflussen einzeln oder im Zusammenspiel das­Patientenbefinden und den Krankheitsverlauf bei Alpha 1.

Verständliche Informationen und praxisnahe Hinweise finden Sie im
Kapitel II. Praktische Tipps für Alpha 1-Patienten, S. 27 bzw.
im Kapitel III. Praktische Tipps für Alpha 1-Angehörige, S. 43.
Weitere Informationen zu Unterstützungsangeboten finden Sie
im Anhang, S. 55.

11

Teamwork konkret –Teil 1: Alpha 1-Genetik und die Psyche
Genetisch bedingte Erkrankungen sind nicht nur objektive Sachverhalte. Wie sich die Diagnose oder die Bestimmung eines Er-

1

AUFGABE 1: DIAGNOSE-SCHOCK

krankungsrisikos auf die Betroffenen auswirkt, hängt wesentlich
davon ab, wie und wo Betroffene und Behandler miteinander„Wenn ich das beschreiben soll, werden die Knie weich, derdarüber reden.

­Boden gibt nach. Man versinkt in irgendeinem Loch. Irgend­Es besteht ein Interesse, möglichst rasch (auch die Kinder vonAlpha 1-Betroffenen) zu testen. Wünschenswert (und nach den
Standards der humangenetischen Beratung vorgesehen) ist ein

Patienten­
aussage zur
Diagnose­übermittlung

wie hat man das Gefühl, es wird alles unwirklich, man hört
die S
­ timmen von ganz weit weg. Und es ist ein echter Schock.
­Normalerweise liest man so etwas in der Zeitung, blättert

verständliches und ausführliches Aufklärungsgespräch über die­weiter zur nächsten Seite und dann hat man es wieder ver­möglichen Ergebnisse und Folgen eines positiven Ergebnisses

gessen. Aber jetzt steckt man auf einmal da mittendrin.“– vor der Testung. Inhalt dieses Gespräches sollten die Auswirkungen auf das weitere Leben sein, z. B. mit Blick auf Berufswahl,Partnerschaft, finanzielle Absicherungen, Versicherungsrecht etc.

Diese Patientenaussage beschreibt typische Zeichen einer

Das sind Themen, von denen Betroffene nach einem positiven­akuten Belastungsreaktion nach der Diagnoseübermittlung:

Testergebnis nicht überrumpelt werden sollten.

 Gefühl der Betäubung („Sturz aus der Wirklichkeit“) herabgesetztes Wahrnehmungs-, Empfindungs- und

Die Gespräche im Rahmen der Testung finden üblicherweise in-­Denkvermögen

nerhalb eines Prozesses statt und stellen hohe Anforderungen eingeschränkte Entscheidungsfähigkeit für die Dauer vonan die Beziehungen zwischen allen Beteiligten. Vorausgegangene­Stunden bis Tagen

Ereignisse und Erlebnisse, Messwerte und Befunde, Einfühlungsvermögen und Kommunikationsfähigkeiten, Motivation und

In der Praxis kollidiert dieser Schockzustand häufig mit der Anfor-­Auffassungsgabe, Befürchtungen, Unsicherheiten, Risiken undderung, die nächsten Diagnostikschritte oder erste Therapieemp-

Wahrscheinlichkeiten – dies sind nur ein paar Farben in einer

fehlungen zu besprechen.

­bunten Palette, mit der schließlich das „Gemeinschaftsprojekt
Alpha 1“ gestaltet wird.
Wie können Alpha 1-Betroffene zu einem konstruktiven
Zu den psychosomatisch bedeutsamen Belastungen beim

­Diagnosegespräch beitragen?

­Thema Alpha 1-Genetik zählen: Diagnose-Schock

Ein umsichtiger Behandler hat den Patienten bei der Terminver- Ungewissheit

einbarung für das Diagnosegespräch bereits dazu ermuntert, Stigma (griechisch: Zeichen, Brandmal)

einen Angehörigen mitzubringen: „Vier Ohren hören mehr als
zwei!“ Darüber hinaus können Alpha 1-Betroffene ihrerseits eini-1213ges zu einem guten Gesprächsverlauf beitragen. Sie können sichbeispielsweise ein ABC-Protokoll (für das Diagnosegespräch und

2

AUFGABE 2: UNGEWISSHEIT

andere entscheidende Gesprächssituationen) zusammenstellen.
„Ich weiß nicht, ob ich so wie bisher weiterleben kann. Ich
Mithilfe des ABC-Protokolls können Patienten:
zu einer tragfähigen Arzt-Patienten-Beziehung beitragen, ihre persönliche Krankheits(vor)geschichte strukturiert darstellen,habe keine Ahnung, wie sich die Krankheit auf meinen Körper
Patienten­
aussage zur
Ungewissheit

und meine Psyche auswirken wird. Außerdem frage ich michmanchmal, ob mein Arzt über den neuesten Forschungsstandzu Therapiemöglichkeiten bei Alpha 1 ausreichend informiert ist.“ notwendige (somatische und psychosomatische) Informationen
gezielt erfragen, eine fundierte Grundlage für gemeinsame Therapieentschei-

Nach dem Diagnose-Schock tut sich für die meisten Alpha 1-­dungen schaffen,

Patienten ein dunkler Raum der Ungewissheit auf.

 sich aktiv in die Behandlung einbringen.
Ungewissheit tritt bei chronischen Krankheiten auf, wenn die
Das ABC-Protokoll kann jeder Patient auf seine persönliche Art

Krankheit selbst oder ihre Behandlung durch folgende Faktoren

und Weise „durchbuchstabieren“. Wichtig ist, dass der Patient

bestimmt ist:sich gut vorbereitet, damit er alle für ihn relevanten Aspekte an- Widersprüchlichkeit

sprechen kann.

 Willkürlichkeit Komplexität

Weitere Informationen finden Sie im Kapitel II. Praktische Tipps
für Alpha 1-Patienten, S. 29.

 Unvorhersehbarkeit Informationsdefizit

Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 55.

Alle aufgeführten Faktoren treffen auf Alpha 1 zu. Manchmal erweist sich ein positives Testergebnis zudem als „Fluch der frühen
Erkenntnis“. Etwa dann, wenn symptomfreie oder symptomarme Alpha 1-Patienten erfahren, was auf sie zukommen kann.
Dann steigen sie möglicherweise bereits ohne Symptome in den
Angstkreislauf ein. Schon Jahre, bevor es ernst wird, leiden sie
unter antizipatorischen (vorwegnehmenden) Ängsten.

14

15

Wie können Patienten lernen, besser mit der Ungewissheit
umzugehen?

3

AUFGABE 3: STIGMA
Stigma ist griechisch und bedeutet: Zeichen, Brandmal. Es steht

Als besonders hilfreich für den Umgang mit Ungewissheit erleben(laut Duden) für „etwas, wodurch jemand deutlich sichtbar in

Patienten bestimmte Akzeptanzstrategien.

einer bestimmten, meist negativen Weise gekennzeichnet ist
und sich dadurch von anderen unterscheidet“. Alpha 1-Patienten

Akzeptanz ist ein missverständlicher, passiv klingender Begriff.

­kommen die folgenden Aussagen möglicherweise bekannt vor:

Treffender ist die aktiv klingende Bezeichnung: Raum-Schaffen.
Darum geht es nämlich bei Akzeptanz: um das Raum-Schaffen
für unangenehme Gefühle und Empfindungen, statt zu ver-„Du hast Probleme mit der Leber? Trinkst wohl zu viel!

suchen, sie zu vermeiden, zu unterdrücken oder zu verdrängen.

Lass mal den Alkohol weg, dann wird das schon wieder!“Wer sich öffnet und mehr Raum um diese Gefühle herum schafft,
Oder:wird erfahren, dass sie ihm viel weniger zur Last fallen und vielschneller weiterziehen, anstatt hängen zu bleiben oder sich gar„Du kriegst keine Luft? Selber schuld.

zu verstärken.
Typische Beispiele für wirksame Akzeptanzstrategien sind: Klärung und Anpassung

Patienten­
aussagenzu Stigma-­
Erfahrungen

Hättest du nie mit dem Rauchen angefangen!“ Konzentration auf das Hier und Jetzt

Besonders während der jahrelangen Odyssee vor der Diagnose Spiritualität, Religion, Achtsamkeit

erleben viele Alpha 1-Patienten immer wieder Stigma-Situationen:
bei den Lungensymptomen durch das Raucher-Stigma und bei

Weitere Akzeptanzstrategien im Rahmen von psychosomatischen

der Lebererkrankung durch das Alkohol-Stigma.

Interventionen bei krankheitsbezogener Ungewissheit sind: Perspektivenwechsel Blick auf übergeordnete Werte

Wie können Alpha 1-Patienten mit Stigmatisierung umgehen?

 Konzentration auf Lebensqualität
Patienten können effektiv dazu beitragen, die negativen AuswirEines ist wichtig: Die Wirksamkeit aller Akzeptanzstrategien setzt

kungen von Stigmatisierungsprozessen zu verringern, indem sie:die grundlegende Bereitschaft zum Annehmen der Alpha 1-Diag- ihre Wahrnehmung von Selbststigmatisierung schulen,

nose voraus.

 ihren Umgang mit Stigmatisierungen optimieren.

Weitere Informationen finden Sie im Kapitel II. Praktische Tipps
für Alpha 1-Patienten, S. 31.
Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 56.

16

17

Teamwork konkret –Teil 2: Alpha 1-Symptome und die Psyche
Für einen optimalen Umgang mit Stigmatisierungen gilt:

Fragt man Alpha 1-Patienten nach belastenden körperlichen
Symptomen, so nennen die meisten Atemnot und eingeschränkte

 Sei vorbereitet!

körperliche Leistungsfähigkeit. Häufig werden in diesem Kommuniziere mit Selbstvertrauen!

­Zusammenhang auch die Folgen für die Psyche benannt.

 Ergreife selbst die Initiative!
Hilfreiche Unterstützungsangebote für die eher allgemeinen psyWeitere Informationen finden Sie im Kapitel II. Praktische Tipps
für Alpha 1-Patienten, S. 35.

chosomatischen Folgen einer Alpha 1-Erkrankung finden Patien-

Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 56.

den jeweiligen Situationen aufgeführt.

ten im Internet. Gezielte Angebote für spezielle Probleme sind bei

Werden die Hinweise aus diesem ersten Kapitel zum Teamwork

Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 56.

von Behandlern und Betroffenen beachtet, so bleiben Kraft undEnergie erhalten für die weiteren Herausforderungen im Gemein-

Worunter Alpha 1-Patienten psychisch am meisten leiden:

schaftsprojekt: für den Umgang mit den psychosomatischen Ängste (v. a. Atemnot-Ängste, Ängste vor dem Fortschreiten der
Erkrankung und vor dem Lebensende)

Auswirkungen der Alpha 1-Symptome.

 Depressionen kognitive Einschränkungen

1

AUFGABE 1: ÄNGSTE
Angst hat viele Gesichter – auch bei Patienten mit Alpha 1 -Antitrypsin-Mangel. Häufig bleiben Ängste im normalen Behandlungsalltag unausgesprochen. Doch gerade verdrängte Ängste
entfalten ihre zerstörerische Macht. Die mutige Auseinandersetzung mit ihnen verlangt Wissen, vertrauensvollen Austausch undpersönlichen Einsatz von Behandlern und Patienten.

18

19

Was sollten Alpha 1-Patienten über den Umgang mit Atem-

Diesen Ängsten sollte von Anfang an mit Offenheit, Engagementnot-Ängsten wissen?

und professioneller Unterstützung begegnet werden: Bei Progredienz-Angst sollten strukturierte Techniken erprobt,

Für den Umgang mit Atemnot-Ängsten gilt in besonderem Maße:

wiederholt und in unterschiedlichen Angstsituationen einge- gezielte Information beruhigt

setzt werden.

 angemessene körperliche Aktivität beruhigt Die „Botschaften“ der Angst sollten im Alltag in sinnvolle Bewäl- achtsame Wahrnehmung beruhigt

tigungsmuster umgesetzt werden, um das Gefühl von Kompe- sinnvolle Ablenkung beruhigttenz, Handlungsfähigkeit und Zuversicht zu stärken.

 bewusstes Standhalten beruhigt Die Techniken sollten einen zufriedenstellenden Abschluss für sorgfältig gewählte und verantwortungsbewusst eingesetzte

das Angsterleben in jeder Situation ermöglichen.

Medikamente beruhigen
Am Ende des Lebens verstärken sich mitunter Selbstzweifel, GrüAlpha 1-Patienten sollten möglichst vielfältige psychosomatischebeln, Verbitterung, Hadern, Trauer, Scham oder andere Gefühle.

Angebote kennenlernen (z. B. im Rahmen eines Krankenhausauf-Dann können sinnorientierte Interventionen oder Würde-zentrierte

enthaltes, bei einer stationären oder ambulanten pneumologi-

Therapien die Ängste mindern und den Abschied erleichtern.

schen Rehabilitation, beim Lungensport). Dann können sie eigen-­Angebote bei Progredienz-Angst und End-of-Life-Angst bieten

ständig bei Bedarf die persönlichen Favoriten einsetzen.

bzw. vermitteln fast alle palliativ-orientierten Einrichtungen(SAPV = Spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung, Palliativstation, Hospiz).

Weitere Informationen finden Sie im Kapitel II. Praktische Tipps
für Alpha 1-Patienten, S. 36.

Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 57.

Ausgewählte Angebote aus dem psychosomatischen Repertoire
bei Atemnot-Ängsten finden Alpha 1-Patienten auch im Internet.
Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 57.

2

AUFGABE 2: DEPRESSIONEN

Was sollten Alpha 1-Patienten über Ängste vor dem Fort-

Die Grenzen zwischen einer Angststörung mit zeitweiser Nieder-

schreiten der Krankheit, vor Sterben und Tod wissen?

geschlagenheit und einer Depression, bei der auch Ängste auftreten, sind fließend. Es gibt jedoch auch bei Alpha 1-Patienten

Vor allem eines: Zukunftssorgen gehören bei chronischen Krank-

Depressionen ohne ausgeprägte Ängste.

heiten zur Alltagsrealität. Progredienz-Ängste oder End-of-LifeÄngste sind also ein unvermeidlicher Begleitfaktor.

Einige Unterschiede zwischen Angststörungen und Depressionen
und die charakteristischen Merkmale von Depressionen sollten
Patienten und Angehörige kennen.

20

21Was sollten Alpha 1-Patienten über den Umgang mit Depres-

Diese Angebote sind leider noch nicht flächendeckend verfügbar.

sionen wissen?

Als Überbrückung bei Wartezeiten auf einen Behandlungsplatz,
als ergänzende Maßnahme oder als Alternative zu den ambulanten

Vor allem eines: Eine Depression wird nicht durch eigenes Ver-und stationären Angeboten gibt es inzwischen wissenschaftlichsagen, durch Schwäche oder Unfähigkeit verursacht. Depression

begleitete Online-Therapien für depressive Patienten.

ist eine Krankheit, die Gefühle von Versagen, Schwäche und Unfähigkeit als typische Symptome zeigt.

Weitere Informationen finden Sie im Anhang, S. 58.

Ein Zweites: Depressionen sind gut behandelbar: durch Psychotherapie durch Medikamente durch eine Kombination von Psychotherapie und­Medikamenten

3

AUFGABE 3: GEISTIGE EINSCHRÄNKUNGEN
Nicht jeder verlegte Schlüssel, nicht jeder vergessene Name deutet

Bei leichten depressiven Verstimmungen reichen in der Regelauf eine geistige (kognitive) Störung hin. Bei Alpha 1-Patienten

Selbsthilfestrategien zur Stabilisierung.

können sich allerdings ausgeprägte kognitive Einschränkungenzeigen:Weitere Informationen finden Sie im Kapitel II. Praktische Tipps
für Alpha 1-Patienten, S. 40.

 während und nach akuten Verschlechterungen (Exazerbationen)einer COPD
 nach Aufenthalten auf Intensivstationen

Lässt sich durch diese Selbsthilfestrategien die dunkle Wolke der bei unzureichender Sauerstoffversorgung (Hypoxämie), bei-

Depression nicht vertreiben, treten neue oder stärkere Symptome

spielsweise bei Ablehnung der Sauerstofflangzeittherapieauf, dann sollten gezielte psychosomatische Hilfsangebote zum(LTOT) aus Scham oder sozialer Ängstlichkeit

Einsatz kommen.

 als Begleitsymptom einer depressiven Störung

Folgende Angebote stehen zur Auswahl:

Was sollten Alpha 1-Patienten über den Umgang mit­kognitiven Einschränkungen wissen?

 Psychologen (psychologische Psychotherapeuten)

22 Fachärzte für psychosomatische Medizin/psychotherapeutische

Zwei Dinge benötigen Alpha 1-Patienten mit Konzentrationsstö-

Medizinrungen und Gedächtnislücken v. a.: Fachärzte für Psychiatrie und Psychotherapie Zuversicht Ärzte für komplementäre Medizin Geduld23

Zuversicht
Kognitive Einschränkungen treten häufig auf, wenn es zu akuten
körperlichen Verschlechterungen (mit oder ohne Intensivaufenthalt in der Klinik) kommt. Sie sind lästig, mitunter beängstigend –aber fast immer nur vorübergehend.
GeduldKognitive Einschränkungen bestehen manchmal Wochen bis­Monate (nach Exazerbationen oder Intensivaufenthalten) undbilden sich nur langsam zurück – aber meist vollständig.
Manchmal bemerken Alpha 1-Patienten (bei insgesamt stabilem
körperlichem Zustand) selbst kognitive Verschlechterungen –oder Angehörige weisen sie darauf hin. Dann sollten sie sich nicht
scheuen, ihren Behandler auf diese Wahrnehmung hinzuweisen
und um eine zeitnahe Abklärung zu bitten.
Gerade für kognitive Einschränkungen gilt: Frühe Diagnose und
Behandlung erhält langfristig am besten die geistige Leistungsfähigkeit.

24

II.
PRAKTISCHETIPPS FÜR
ALPHA 1PATIENTEN

27

Ihr persönlicher „Werkzeugkasten“
In diesem Werkzeugkasten finden Patienten ausführliche Beschreibungen zu den Hinweisen und Interventionen, auf die im
Grundlagen-Teil verwiesen wird (Weitere Informationen finden
Sie im Kapitel II. Praktische Tipps für Alpha 1-Patienten).

Wie können Alpha 1-Betroffene zu einem konstruktiven

ABC

Arztgespräch beitragen?
AB C-Protokoll (für Patienten)
Ziele: zu tragfähiger Arzt-Patienten-Beziehung beitragen persönliche Krankheits(vor)geschichte strukturiert darstellen
können notwendige (somatische und psychosomatische) Informationen
gezielt erfragen eine fundierte Grundlage für gemeinsame Therapieentscheidungen schaffen sich aktiv in die Behandlung einbringen
A – Akzeptanz für Situation und Verhalten entwickeln
Akzeptanz bedeutet nicht passive Resignation. Akzeptanz ist dieaktive Bereitschaft, die Alpha 1-Diagnose und ihre Auswirkungenanzunehmen. Diese Bereitschaft wird sowohl in der jeweils gegenwärtigen Situation benötigt als auch mit Blick auf die Zukunft.
Hadern, Grübeln, Bewerten und Festhalten an Unveränderbarem
rauben Energie und Lebensmut, die dringend für die Krankheitsverarbeitung benötigt werden. Deshalb ist es für Patienten undAngehörige wichtig, sich immer wieder neu zu entscheiden, dieaktuelle Situation bewusst, bereitwillig und offen anzunehmen.
Hilfestellung bieten dazu akzeptanzfördernde Interventionen aus
dem Bereich der achtsamkeitsbasierten kognitiven Therapie.

29

B – Begleitung durch einen vertrauten Menschen

G – Gesprächssituation optimieren, ggf. durch Bitte um einen

Das sollte für Patienten bei entscheidenden Gesprächen mit Be-

neuen Termin

handlern zur guten Gewohnheit werden, denn: „Vier Ohren hören

Nicht selten sind die Gesprächsbedingungen im Klinik- oder Pra-

mehr als zwei!“

xisalltag nicht optimal (Zeitdruck, häufige Störungen, fehlendePrivatsphäre etc.). Dann sollten sich Patienten aktiv für eine an-

C – Checkliste mit detaillierten Fragen vorbereiten

gemessene Gesprächssituation engagieren – und gleich einen

Eine persönliche Checkliste mit den bedeutsamen Fragen sollte

Wenn-Dann-Plan in die Tat umsetzen. Beispielsweise können sie

vor jedem entscheidenden Gespräch erstellt werden. Links zum

für das Gespräch mit einem Arzt unter Zeitdruck den folgenden

Download von empfehlenswerten Checklisten sind im Anhang

Plan wählen:

aufgeführt.

 Wenn der Arzt wegen Zeitdruck meine Fragen abblockt, dannatme ich tief durch und sage: „Herr Doktor, ich bin üblicherweiseD – (Wenn-)Dann-Pläne für kritische Gesprächssituationen

erst beruhigt, wenn ich eine Antwort auf meine Fragen habe.“ausarbeiten und ausprobieren Wenn der gestresste Arzt nicht auf meine Bemerkung reagiert,

Jeder Patient reagiert anders auf stressige Situationen im Ge-dann atme ich wieder tief durch und frage meinerseits: „Können

spräch mit dem Behandler. Wer seine typischen Verhaltensweisen

Sie mir einen zusätzlichen Termin anbieten, damit wir mehr Zeit

unter Anspannung kennt, kann sich durch Wenn-Dann-Pläne

für meine Fragen haben?“gezielt darauf vorbereiten – nach dem Schema: Wenn A passiert,
dann mache ich B. Ein Wenn-Dann-Plan ist auch unter Stress

Das ABC-Protokoll kann jeder Patient auf seine persönliche Art

abrufbar, wenn er vor dem Arzttermin schriftlich fixiert und mehr-und Weise „weiterbuchstabieren“. Wichtig ist, dass der Patientfach durchgespielt wurde.

sich gut vorbereitet, damit er alle für ihn relevanten Aspekte ansprechen kann.

E – Entscheidungen erst nach einer Bedenkzeit fällen
Eigentlich eine Selbstverständlichkeit, die leider mitunter nicht
beachtet wird: Patienten benötigen Zeit für weitreichende Ent-

Wie können Patienten lernen, besser mit der Ungewissheit

scheidungen. Am besten üben Patienten ein paar Formulierungen,umzugehen?

mit deren Hilfe sie freundlich, aber entschieden um Bedenkzeit
bitten können.

Wichtige Vorbemerkung: Die Wirksamkeit aller Akzeptanz­
strategien setzt die grundlegende Bereitschaft zum Annehmen

F – Fachsprache zurückweisen, um verständlicheder Alpha 1-Diagnose voraus.

Sprache bitten
Fachchinesisch sollten Patienten ihrem Behandler im Gespräch
nicht durchgehen lassen. Stattdessen sollten sie als Patient (ambesten schon bei Beginn des Gesprächs) um eine einfache undverständliche Sprache bitten – und mit gutem Beispiel vorangehen.

30

31Akzeptanzstrategie 1: Klärung und Anpassung

Akzeptanzstrategie 2: Konzentration auf das Hier und Jetzt

Die innere Klärung und die Anpassung von Werten und Zielen

Das Gefühl der Ungewissheit ist meist inhaltlich diffus und zeit-

sind grundlegende Voraussetzungen für den Umgang mit Un-

lich unbestimmt. Durch die Konzentration auf das Hier und Jetzt

gewissheit. Als Tool (Handwerkzeug) für diese Akzeptanzstrategie

wird die erlebte Zeit in kleine und kleinste Einheiten geteilt. Diese

hat sich die Arbeit mit Tagebuch-Karten bewährt. Dieses Hand-„mundgerechten Portionen“ muten dem Patienten deutlich we-werkszeug verhilft durch ein geleitetes Selbstgespräch anhand

niger Ungewissheit, Zweifel und Unsicherheit zu.

präziser Fragen zur inneren Klärung bei einer konkreten aktuellen
Ein Beispiel für die Einteilung der erlebten Zeit in kleine undErfahrung von Ungewissheit.

kleinste Einheiten ist der „Weg des Weisen“ (nach Laotse):
Frage

AnweisungWas will ich?

Lassen Sie Ihren Wünschen freien
Lauf. Nehmen Sie auch Wünschewahr, die Sie als unkorrekt, unpassend oder egoistisch empfinden.
Bewerten Sie Ihre Wünsche nicht.
(Bewerten erfolgt erst bei Schritt 3!)

Meine Klärung für dasaktuelle Thema:

Ein uralter weiser Mann, der eine ungeheure Ruhe ausstrahlte,
wurde von einem anderen, geplagten Menschen gefragt:„Wie machst du das, immer so ruhig zu sein?“„Ganz einfach“, sagte der Weise.
„Wenn ich schlafe, schlafe ich.

Was will ich jetzt?

Notieren Sie Ihre Wünsche inwenigen Worten.

Wenn ich aufstehe, stehe ich auf.
Wenn ich gehe, gehe ich.
Wenn ich esse, esse ich.

Welcher Wunsch
ist wichtig undhat ­Vorrang?

Entscheiden Sie sich füreinen Wunsch.

Was ist das Schönste
daran, wenn ich meinen
Wunsch erfüllt habe?

Stellen Sie sich das Schönste vor.
Beschreiben Sie das Schönste inwenigen Worten.

Welches zentrale
Hindernis ist nochzu beseitigen?

Notieren Sie Ihr zentrales (innerliches oder äußerliches) Hindernis inwenigen Worten.

„Wie, das verstehe ich nicht“, entgegnete der geplagte Mensch

Welche Handlungsmöglichkeiten habe ich?

Notieren Sie Ihre Handlungsmöglichkeiten in wenigen Worten.

„Nein, du machst es anders“, entgegnete der Weise.

Was tue ich als
Nächstes?

Entscheiden Sie sich für eine
Handlungsmöglichkeit.

Nach der Handlung:
Welche Erfahrungenhabe ich gemacht?

Beschreiben Sie Ihre Erfahrungen.
Passen Sie ggf. Ihr Vorgehen an.
Genießen Sie Ihre Handlungs­
möglichkeiten.

Wenn ich arbeite, arbeite ich.
Wenn ich höre, höre ich.
Wenn ich spreche, spreche ich.“„Das tue ich auch! Trotzdem bin ich so nervös und ängstlich.“„Wenn du schläfst, stehst du schon auf.
Wenn du aufstehst, gehst du schon.
Wenn du isst, arbeitest du schon.
Wenn du hörst, sprichst du schon.“32

33

Wirksam wird diese Akzeptanzstrategie durch die Unterschei- Blick auf übergeordnete Werte (z. B. anhand der Übung „Laudatio

dung zwischen erfahren und reflektieren. Bei der Konzentration

an meinem 80. Geburtstag“)

auf das Hier und Jetzt geht es um das nicht wertende Erfahren Konzentration auf Lebensqualität (z. B. durch zeitgeleitetes

von:­Fokussieren auf die angenehmen Erfahrungen des vorange- Gedanken,

gangenen Tages) Gefühlen, Körperempfindungen, aktuellen Umweltbedingungen,Wie können Alpha 1-Patienten mit Stigmatisierung umgehen?

 erreichbaren und nicht erreichbaren Zielen.
 Wahrnehmung von Selbststigmatisierung schulen
Das Reflektieren der Erfahrungen und ihrer möglichen Konse-

Eine Wahrnehmungsschärfung erreichen Patienten mit

quenzen wird bewusst „verschoben“.

­folgender Selbstbefragung:Welche Auswirkungen hat die Stigma-Erfahrung auf mein
Selbstwertgefühl? – „Inwieweit achte ich mich wegen

Akzeptanzstrategie 3: Spiritualität, Religion, Achtsamkeit

der Stigmatisierung (beispielsweise als Raucher) weniger?“
Wende ich die Stereotype (stigmatisierende Zuschreibungen)

Bekannt für den Einsatz bei Ungewissheit ist das sogenannte

auf mich selbst an? – „Inwieweit trifft die Stigmatisierung (alsAkzeptanz-Gebet von Reinhold Niebuhr:

Raucher) auf mich selbst zu?“
Stimme ich den negativen Stereotypen zu? – „Inwieweit denke„AkzeptanzGebet“ vonReinhold
Niebuhr„Gott, gib mir die Gelassenheit,ich das auch (beispielsweise: dass ich ein typischer Raucher

Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,bin)?“den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,Welche Stigmatisierung vermute ich bei meinen Mitmen-

und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.“schen? – „Was denken die anderen über einen typischen
Raucher?
Mit den Ergebnissen aus dieser Selbstbefragung können

Hilfreich können auch Methoden aus der Achtsamkeitstherapie

Patienten den Grundstein legen zu einem selbstbewussten

sein – ­beispielsweise eine Wohlfühl-Meditation.

Umgang mit Stigma-Erfahrungen.

Links zu einer empfehlenswerten Auswahl von Anleitungen für­Wohlfühl-Meditationen (Print, Audio) finden Sie im Anhang, S. 56.

 Für einen optimalen Umgang mit Stigmatisierungen gilt:
Sei vorbereitet!
Kommuniziere mit Selbstvertrauen!

Weitere Akzeptanzstrategien im Rahmen von psychosomatischen

Ergreife selbst die Initiative!

Interventionen bei krankheitsbezogener Ungewissheit sind: Perspektivenwechsel (z. B. anhand der Metapher „Der Wanderer und der unbezwingbare Berg“)3435 Vorbereitet sein

Identifizieren Sie Ihre Atemnot-Auslöser.

Auf überraschende Stigmatisierung vorbereitet zu sein, ist das

Lernen Sie Ihre Atemnot-Angst-Teufelskreise kennen.

A und O zum Schutz vor psychischen Verletzungen. Also: den

Erproben Sie alternative Atemnot-Bewertungen.

Werkzeugkasten mit den persönlichen Anti-Stigma-Tools immer Angemessene körperliche Aktivität beruhigt

griffbereit halten!

Mehrere Studien belegen: Lungensport reduziert Atemnot und Mit Selbstvertrauen kommunizieren

hilft dadurch beim Abbau von Ängsten. Wenn keine Gegenan-

Wenn Patienten Stigmatisierungen erfahren, können sie – jezeigen vorliegen (Facharzt fragen!), gilt auch für Alpha 1-Patienten

nach der eigenen Bereitschaft und Befindlichkeit – selbstbe-

das Motto „Lungensport – Fit zum Atmen“:für die Selbständigkeit im Alltag

wusst damit umgehen durch:
nonverbale Signale (lächeln, nicken, offene Körperhaltung etc.),

für eine gesteigerte Gehirnaktivität

humorvolle Reaktionen,für eine ausgeglichene Psyche

ablenkende Bemerkungen, Achtsame Wahrnehmung beruhigt

freundlich-bestimmte Selbstbehauptung.

Achtsamkeit kann vieles bedeuten. Für den Umgang mit Atem Selbst die Initiative ergreifen

not-Ängsten bewähren sich Techniken, bei denen die Aufmerk-

Selbst den ersten Schritt zu tun, bannt Stigma-Erfahrungensamkeit fokussiert (auf einen Punkt konzentriert) wird.

wahrscheinlich am nachhaltigsten. Alpha 1-Patienten können
beispielsweise im Gespräch mit ihrem Behandler das Stigma-­
Thema (Verdacht auf Alkoholmissbrauch, Einordnung als

ALI

Eine vielseitig einsetzbare Technik ist derzeit unter dem Namen
A-L-I-Übung sehr verbreitet. Die drei Buchstaben stehen bei der„typischer Raucher“) selbst eröffnen und zeigen, dass sie bereit

A-L-I-Übung für:sind, darüber offen Auskunft zu erteilen.

A = Atmen
L = Lächeln
I = Innehalten

Was sollten Alpha 1-Patienten über den Umgang mit Atemnot-Ängsten wissen?

Die Anleitung ist einfach: bei Erschöpfung, Verspannung,­Gedankenrasen, beginnender Atemnot – oder nur so zwischen- Gezielte Information beruhigt

36durch – eine Minipause einlegen und die drei Buchstaben

Klären Sie Ihr Störungskonzept: Was denken Sie über Ihre

„praktizieren“.

Krankheit, deren Ursachen, die Auswirkungen?

A = Atmen

Erweitern Sie Ihr Wissen über körperliche und psychische

L = Lächeln­Zusammenhänge bei Atemnot.

I = Innehalten

37

Drei Atemzüge reichen meist bereits aus, um sich neu zu zent-

Die schlechte: Es gibt kein wirksames Rezept, um Angst zu

rieren und innere Weite zu schaffen.

verhindern, loszuwerden oder irgendwie zu kontrollieren.

A = Atmen bringt Körper und Geist zusammen.

Die gute: Es ist nicht nötig, Angst irgendwie zu kontrollieren,

L = Lächeln schenkt liebevolle Zuwendung und besänftigt den

um ein gutes, erfülltes Leben zu führen.

inneren Kritiker.
I = Innehalten ermöglicht einen Augenblick jenseits des blo-

Damit durch Standhalten ein gutes, erfülltes Leben möglichßen Funktionierens, nährt das Gefühl innerer Freiheit undwird, müssen zunächst ergebnislose Kontroll- und Vermei-

eröffnet Raum zum Durchatmen.

dungsstrategien durchschaut werden. Dazu kann folgende­B estandsaufnahme verhelfen:

Man kann sich selbst regelmäßig an A-L-I erinnern, z. B. durch

38

Hast du mithilfe von Vermeidung deine Atemnot-Ängste inäußere Achtsamkeitsglocken. Eine ausgezeichnete Achtsam-

den Griff bekommen?

keitsglocke kann das Telefon sein. Statt unmittelbar zum Hörer

Wie effektiv sind deine Kontrollversuche auf lange Sicht?

zu greifen, übt man erst:

Was „kostet“ dich das Kontrollverhalten?

A = Atmen

Was hast du (an Erfreulichem, an Bereicherndem, an Wert-

L = Lächeln

vollem, an Wichtigem etc.) vernachlässigt, indem du deine

I = Innehalten

Atemnot-Ängste kontrolliert hast?

Rote Ampeln, Wartezeiten, Kirchenglocken und Computerab-

Das Ergebnis der Bestandsaufnahme lautet meist: Nicht die Situ-

stürze – alles kann daran erinnern, dreimal mit der A-L-I-Formel

ation ist hoffnungslos, sondern das Festhalten an Kontrolle unddurchzuatmen. So kann man mit einem Lächeln eine andere,

Vermeidung. Mit diesem Ergebnis ist die Suche nach sinnvollen

entspannte Richtung einschlagen.

Alternativen eingeleitet.

 Sinnvolle Ablenkung beruhigt Sorgfältig gewählte und verantwortungsbewusst

Studien belegen den positiven Effekt von Ablenkung (durch­eingesetzte Medikamente beruhigen

Musik oder Bilder) auf die Wahrnehmung von Atemnot. D­ abei

Gegenüber Psychopharmaka besteht selbst bei Patienten mit

wird vor allem das unangenehme Gefühl der Atemnot bei

ausgeprägten Atemnot-Ängsten häufig Zurückhaltung – oft­körperlicher Belastung deutlich gemindert. Im Klartext: Mit

aus Furcht vor Abhängigkeit oder Persönlichkeitsveränderun-

der Lieblingsmusik im Ohr (oder beim Anschauen eines Musik­

gen. Die Anwendung solcher Medikamente kann jedoch sehr

videos) strampelt man auf dem Ergometer bei gleicher Atem-

hilfreich sein – trotz möglicher Risiken und Nebenwirkungen.

not viel entspannter.

Sprechen Sie dazu gegebenenfalls mit Ihrem Arzt.

 Bewusstes Standhalten beruhigt

Sorgfältig ausgewählte und angemessen dosierte Medikamen-

Diese Technik steht nur scheinbar im Widerspruch zu den

te zur Angstlösung oder gegen depressive Störungen können

­allgemein verbreiteten Theorien über Ängste. Sie vermittelt

für manche Patienten die Lebensqualität verbessern. Immer­zunächst zwei überraschende Botschaften:

sollte ihr Einsatz und ihre Wirkung mit dem Arzt besprochen

39

werden. Das gilt auch für die pflanzlichen Angstlöser und De-

Auch Angebote aus der Genuss-Therapie können als Selbsthilfe-pressionsaufheller (z. B. Lavendel- oder Johanniskrautpräparate).

strategie eingesetzt werden, z. B. das ABC des Wohlbefindens

Sie zeigen nicht ­selten unerwünschte Neben- und Wechselwir-(gut geeignet als Einschlafübung).

kungen mit anderen Medikamenten.
ABC des Wohlbefindens
Was sollten Alpha 1-Patienten über den Umgang mit Depressionen wissen?

 Wählen Sie einen beliebigen Buchstaben aus dem Alphabet
aus, zum Beispiel „S“.

W.E.G.

Bei leichten depressiven Verstimmungen reichen in der Regel Überlegen Sie sich drei bis fünf Dinge, die mit „S“ beginnen

Selbsthilfestrategien zur Stabilisierung, z. B. die W.E.G.-Intervention

und für Sie mit angenehmen Erinnerungen und Wohlbefinden(in Anlehnung an M. und A. Johnstone).

verbunden sind, z. B.:
Sommertage mit den Enkelkindern

W.E.G. mit der Depression

Seeluft
Schaumkrone auf dem Bier

W = Weiser Umgang
Ich gehe weise mit meiner Alpha 1-Erkrankung um, indem ichmeinen Lebensstil anpasse.

Sauerstoff Sie können auch einen Satz bilden:
Schön gemütlich mit meiner Liebsten um den Baggersee
spazieren gehen …

E = „Eiserne“ Disziplin Der Trick: Es kann schwierig sein, drei bis fünf positive Begriffe

Ich drücke meine Gefühle klar aus.

zu finden. Durch diese positive Anstrengung wird unser Gehirn

Ich gehe regelmäßig zu meinem Behandler.

von Pessimismus umgeschaltet auf Vorfreude.

Ich nehme die notwendigen Medikamente.

 Der Effekt: Das negative Gedankenkarussell wird angehalten,

Ich bewege mich ausreichend.

die positiven Netzwerke im Gehirn werden gestärkt, die depres-Ich ruhe mich bei Bedarf aus.

sive Stimmung kann sich auflösen.

Ich ernähre mich gesund.
G = Geduldige Akzeptanz Ich akzeptiere sowohl meine Alpha 1-Erkrankung als auch meine
depressive Verstimmung.
 Ich mache mir bewusst, dass beide Krankheiten behandelt­werden können.
 Ich nehme die Hilfe an, die mir dazu angeboten wird.

40

41

III.
PRAKTISCHETIPPS FÜR
ALPHA 1ANGEHÖRIGE

43

Ihr persönlicher „Werkzeugkasten“
Mit Alpha 1 zu leben, fällt schwer. Nicht nur die Patienten leiden,auch Partner, Angehörige und Freunde wissen oft nicht, wie sie
mit dieser Situation umgehen sollen. Sie reagieren mit Angst
oder leiden zusätzlich unter einem schlechten Gewissen, weil sie
sich unfähig fühlen, wirklich zu helfen. Manchmal wünschen sie
sich fast, die Krankheit selbst zu haben, damit sie gegenüber dem
Kranken wieder eine Gleichwertigkeit herstellen können.
Im psychosomatischen Werkzeugkasten für Alpha 1-Angehörige
befinden sich zwei Arten von Tools (Werkzeugen): Grob-Werkzeuge Spezial-Tools
Die Grob-Werkzeuge kommen im Alltag durchgehend zum Einsatz – die Spezial-Tools helfen zusätzlich bei besonders kritischen
Situationen.

Grob-Werkzeuge
1. Offener Gedankenaustausch
Ein aufrichtiger Gedankenaustausch ist wichtig, wenn auch oft
schmerzhaft. Für die Patienten ist es wichtig, über ihre Gefühle zu
sprechen – für die Angehörigen ist es wichtig, dazu bereit zu sein,
zuzuhören und sich mit dem Gehörten auseinanderzusetzen. Das
gilt natürlich auch umgekehrt.
2. Nicht die eigenen Bedürfnisse vernachlässigen
Die Bitten der Patienten müssen in ihrer wahren Bedeutung verstanden werden. Das ist manchmal schwierig – besonders, wenn die
Kommunikation schon vor der Erkrankung erschwert oder gestört
war. Angehörige müssen also den Balanceakt schaffen, die Bedürfnisse des Patienten so weit wie möglich zu achten, ohne die eigene
Integrität aufs Spiel zu setzen, ohne eigene Bedürfnisse oder gar
andere Familienmitglieder zu vernachlässigen.

45

3. Das Erleben teilen

7. Grenzen aufzeigen

Eine der wichtigsten Aufgaben besteht darin, dem Patienten das

Wenn Angehörige ihre Hilfe anbieten, kann es zu Situationen

Gefühl zu vermitteln, dass man als Angehöriger dieses schwere

kommen, in denen der Patient (aus Frustration oder anderen

Erleben mit dem Erkrankten teilen möchte. Körperkontakt ver-Gründen) Forderungen stellt, die nicht zu erfüllen sind. Ange-mittelt am ehesten und wahrhaftigsten ein Miteinander-Teilen

hörige sollten Grenzen aufzeigen und nachfragen, ob sie etwas

und Dabeisein. Hier sollte das Verhalten vor der Erkrankung situa-

anderes für den Patienten tun können. Das führt dazu, dass die

tionsbestimmend sein: Familienmitglieder, die vorher wenig Kör-

Kommunikation aufrichtig bleibt und Grenzen hinsichtlich der

perkontakt zueinander gepflegt haben, können oder wollen das

Art der möglichen Hilfeleistung nicht verschwiegen werden.

in der Regel nicht so einfach verändern.
8. Konflikte offenlegen
4. Ehrlich zu sich selbst bleiben

Ein weiteres Problem kann daraus resultieren, dass der WunschWichtig für Angehörige ist es, in jedem Moment für sich zu ent-des Kranken nur auf Kosten der Bedürfnisse anderer Familien-scheiden, was richtig und stimmig für sie selbst ist – nicht nur fürangehöriger zu erfüllen ist. Eine Lösung kann darin bestehen,den Alpha 1-Patienten. Eine gut gemeinte Umarmung, die nur

den Konflikt offenzulegen, miteinander zu teilen und gemeinsam

dazu dienen soll, für alle anderen sichtbar eine Verbindung zu zei-nach einer Lösung Ausschau zu halten.

gen, jedoch nicht emotional nachvollzogen werden kann, ist weniger wert als ein ehrliches und echt empfundenes Händehalten.
Spezial-Tools
5. Genau zuhören („zwischen den Zeilen lauschen“)Richtet der Patient eine Bitte an den Angehörigen, ist es sehr

Die speziellen Werkzeuge helfen Angehörigen, mit den Folgen

wichtig, genau zuzuhören. Patienten sind oft so verzweifelt, dasseiner stetigen Verschlechterung im Krankheitsverlauf umzugehen:sie z. B. darum bitten, allein gelassen zu werden. In diesem Fall ist mit Hilflosigkeit, Unsicherheit und Angst bei zunehmenderes sinnvoll zu wiederholen, was man glaubt verstanden zu haben.

Atemnot mit Verzicht durch zunehmende Einschränkungen

6. Rückzug vermeiden mit Verlusten durch zunehmende Verschlechterung

Eine der größten Gefahren in der Kommunikation zwischen Alpha 1-Patienten und Angehörigen ist der Rückzug. Wer sich aus Mit Hilflosigkeit, Unsicherheit und Angst bei zunehmender

Schmerz oder Zorn aus einer Situation zurückzieht, wird feststel-

Atemnot umgehen

len, dass diese Gefühle durch den Rückzug stärker werden als bei

46

einem ehrlichen Austausch. Besser wäre es in diesem Fall, neben

Die Rolle der Angehörigen im Umgang mit Angst und Panikdem Verständnis für die Gefühle des Patienten auch über die

bei zunehmender Atemnot wird von Patient zu Patient unter-eigenen Gefühle als Angehöriger zu sprechen.

schiedlich erlebt.

47

Manche Patienten heißen praktische Hilfestellungen

Die Ergebnisse können in einem gemeinsamen Aktionsplan­willkommen, z. B.:„Atemnot und Psyche“ festgehalten werden.

Notfallspray richten
Inhalation vorbereiten
Arzt informieren
Andere Patienten erleben die bloße Nähe eines Angehörigen

Unser Aktionsplan „Atemnot und Psyche“
Was meistens geschieht,
bevor ich Atemnot bekomme:

Was ich danntun kann:

Wer mich dabei
unterstützen kann:Wie ich mich fühle, wenn die
Atemnot schlimmer wird:

Was ich danntun kann:

Wer mich dabei
unterstützen kann:Wie ich bei Atemnot auf die Anwesen­
heit von Angehörigen ­reagiere:

Was ich danntun kann:

Was die anderendann tun können:

Wie ich auf die Hilfe von Arzt/
Rettungsdienst/Klinik reagiere:

Was bedeutet
das für mich:Was das für meine Angehörigen bedeutet:

Wie ich mich bei Atemnot am
besten selbst beruhigen kann:Was bedeutet
das für mich:Wer mich dabei­unterstützen kann:als unterstützend:seine beruhigenden Worte („Du bist nicht allein … Es wird bald
besser … Ich kümmere mich …“)seine Gesten (Pacing und Leading = Mitgehen und Führen
durch Angleichen und sanftes Verändern von Haltung, Gestik
und Atemfrequenz)
seine Berührungen (Beruhigung durch Kontakt-Atmen)
Doch nicht für alle Alpha 1-Patienten sind die Aktionen ihrer­Angehörigen hilfreich – einige erleben sie sogar als hinderlich:„­Niemand kann für mich atmen. Am besten, alle lassen mich
Patientenaussage
zur Unterstützung
bei Atemnot

in Ruhe mit ihrer Angst und ihren Kommentaren!“
Auch Angehörige reagieren individuell verschieden auf das Mit-

 Mit Verzicht durch zunehmende Einschränkungenerleben von Atemnot. Studienergebnisse deuten darauf hin,­umgehendass Atemnot psychisch „ansteckend“ ist. Es ist also verständlich, wenn sich auch bei Angehörigen Beklemmungsgefühle

Im Verlauf der Alpha 1-Erkrankung müssen auch A­ ngehörige

entwickeln. Keine leichte Aufgabe, in solchen Situationen ruhig,­lernen, auf manche scheinbare Selbstverständlichkeit zu

umsichtig, angemessen und doch entschieden zu handeln.

­verzichten:
Mobilität

Aufgrund dieser individuellen Reaktionsweisen ist es wichtig, in

Spontanität

guten, entspannten Zeiten das gewünschte Verhalten in einem

Flexibilität

offenen Austausch zu besprechen. Hierbei sollten die passenden
Grob-Werkzeuge eingesetzt werden, um für beide Seiten ein

Diese Grundelemente eines modernen Lebensstils gehen auf-

realistisches und hilfreiches Vorgehen zu erarbeiten.

grund der krankheitsbedingten Abhängigkeiten nach und nachverloren.

48

49

Es ist verständlich, dass diese Verzichte den Angehörigen nicht

Die Einstellung zur zunehmenden Einschränkung ändern

immer leichtfallen. Häufig versuchen Angehörige, ihre diesbe-(„Ja zu den unerfüllbaren Wünschen – Ja zu den erfüllbaren

züglichen Gefühle von den Patienten fernzuhalten. Diese ahnen

Wünschen.“)oder spüren die unterdrückten Gefühle und entwickeln ihrerseits Schuldgefühle, die sie verheimlichen. So entsteht ein Teu-

 Mit Verlusten durch zunehmende Verschlechterung

felskreis aus verborgenen Gefühlen, aus Groll, aus Scham und­umgehen

Schuldgefühlen.
Angehörige erleben Verluste durch die Alpha 1-Erkrankung derPatienten – reale und vorweggenommene (in ihrer Phantasie).

Dieser Teufelskreis lässt sich nur vermeiden oder unterbrechen,indem konsequent die passenden Grob-Werkzeuge eingesetzt

Wie können sie sinnvoll mit diesen Verlusten umgehen?

werden.
Hilfreich sind angesichts der vielfältigen Verzichte für­Angehörige zudem folgende Spezial-Tools:Gedanken und Gefühle zur Sprache bringen

Wenig hilfreich

Hilfreich Gefühle verbergen, verheimlichen Ungewissheit, Erfahrungen, Illusion der Heilung nähren Informationen sammeln Um Verluste kreisen Verbliebene Möglichkeiten(„Jeder Mensch braucht eine Klagemauer.“)
Verabschiedungsritual entwickeln und vollziehen(„Das Verlorene verabschieden.“)Zwischenbilanz ziehen („Welche Werte sindverwirklicht worden? Welche noch nicht?“)
Verbliebene Freiräume erkunden Soziales Leben aufgeben(„Kann ich kleinere Brötchen backen?“) Grenzen ignorieren­Gefühle in Worte fassen­ausloten Wichtige Kontakte pflegen(dabei auf gute Planung und
gutes Timing achten!) Wissen um eigene Belastungs­
grenzen erwerben Körpersignale überhören Auf den eigenen Körper hören Verbittern Humor pflegen Verzweifeln Hoffnung bewahren

Zum Abschluss noch eine Lebensregel für alle Beteiligten am „Gemeinschaftsprojekt Alpha 1“ – für Patienten, für ihre Angehörigen
und für ihre Behandler. Das Zitat wird Aristoteles zugeschrieben:„­Wir können den Wind nicht ändern,Zitat vonAristoteles

50

aber wir können die Segel anders setzen.“

51

IV.
ANHANG53

Wo finde ich Hilfe?
Hilfen für Alpha 1-Patienten
Wissensstand:Was ist bekannt zum Thema „Alpha 1 und die Psyche“?
https://www.alpha1-deutschland.org/alpha-1-und-die-psyche(wird laufend aktualisiert)

Teamwork: Wie gelingt die Zusammenarbeit von ­Patienten,
Angehörigen und Behandlern bei dem Thema „­ Alpha 1 unddie ­Psyche“?
https://www.alpha1-mangel.de/home
Links zu Patienten- und Selbsthilfegruppen unter:
https://www.alpha1-mangel.de/fur-patienten-und-angehorige/
rat-und-hilfe/links

Teamwork konkret – Teil 1: Alpha 1-Genetik und die Psyche
https://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/07_Human_
genetics_en/Brochure/de_geneticTests_BAT.pdf Aufgabe 1: Diagnose-Schock
Hier können Sie sich Ihre persönliche Checkliste für das Arztgespräch zusammenstellen und ausdrucken:
https://www.patienten-universitaet.de/node/121
https://www.gesundheitsinformation.de/frageliste-fuer-den-arztbesuch.2042.de.html

55 Aufgabe 2: Ungewissheit

https://www.psychotherapiesuche.de/pid/search

Reinicke, C. A. (2017). Resilienz bei schwerer Krankheit: Psychische

https://www.deutschepsychotherapeutenvereinigung.de/nc/

Ressourcen mit einfachen Methoden stärken. Herder-Verlag.

patienten/psychotherapeutensuche/

Online-Training:https://www.bptk.de/service/therapeutensuche/

https://geton-training.de/resilienz/
https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/aerzte/
Wohlfühl-Meditationen:suche.html

https://www.monikatempel.de/free-download/
https://koerperpsychotherapie-dgk.de/therapeutenliste/
https://mehrentspannung.de/meditationenselbstmitgefuehl-download/ Aufgabe 1: Ängste
https://therapiegraz.at/therapeutische-anleitungen/
Selbsthilfe:
https://www.alpha1-deutschland.org/selbsthilfegruppen Aufgabe 3: Stigma
Exkurse:Lammers, M., & Ohls, I. (2017). Mit Schuld, Scham und Methode:Ein Selbsthilfebuch. BALANCE Ratgeber.

 Atemnot-Ängste
https://www.monikatempel.de/free-download/

Teamwork konkret – Teil 2: Alpha 1-Symptome und die Psyche
https://www.lungensport.org/lungensport-register.html
Selbsthilfe:
https://selpers.com/kurs/copd-und-psyche/

https://www.atemnot-info.de

Selbsthilfekurs für Newsletter-Abonnenten:

56

https://www.monikatempel.de/atempause/ Progredienz-Angst und End-of-Life-Ängste

Professionelle Hilfe:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-

https://www.wege-zur-psychotherapie.org/wie-finde-ich-einen-

fuer-Palliativmedizin/de/Fuer-Patienten/Atemnot-Ambulanz1/

psychotherapeuten/

index.html

57 Aufgabe 2: Depressionen
Online-Therapie:
https://www.selfapy.de/depression/
https://geton-institut.de/training/stimmung/https://ifightdepression.com/de/https://www.moodgym.de/https://de.deprexis.com/ Aufgabe 3: Kognitive Einschränkungenhttps://www.leichte-sprache.org/die-regeln/
Hilfen für Alpha 1-Angehörige:
https://www.alpha1-deutschland.org/hilfe-fuer-angehoerige
https://www.pflegen-und-leben.de/online-beratungpflegen-und-lebende.html
https://lungennetzwerk.bplaced.net/gratwanderung/58

www.cslbehring.de
www.alpha1-mangel.de

CSL Behring GmbH
Philipp-Reis-Straße 265795 Hattersheim am Main
Tel.: +49 (0) 69 305-84437
Fax: +49 (0) 69 305-17129
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