J A P A N E S E

E P I L E P S YA S S O C I A T I O N

てんかんと重度・重複の障害がある人が生きていくためにてんかんのある人の生活支援マニュアルまえがき日本てんかん協会は独立行政法人福とは、てんかんのある人に対する最初祉医療機構から研究費をいただき、今の入り口を示したにすぎません。今度までてんかんのある人たちを援助するの事業では、多様、多彩なてんかんのために、仕事ができる人たちで仕事が人たちが現在どのような処遇をされて見つからないでいる人にどこに行き、

いるか、現在ある資源での現状を把握

どうして仕事を見つけていけばいいか

し、その問題点をさぐり、その上で将について「働きたーい」人むけのガイ

来あるべき姿を描き、そのための施策

ドを作成しました。また、一般のてんを考えることが目的なのです。

かんの人たちがどのように相談し、助初年度は、まず日本におけるてんか

けあっていくかということのためにんのある人に対する現状を分析するた「ピアカウンセリング入門――よきピア

めに、実際に生活支援を行っている事

サポーターめざして」を作成してきま業所へ訪問調査し、その問題点を検討した。しかし、それでもてんかんのあしました。

る人たちに対する支援は不十分です。

二年目の今年度は、てんかんのある障

今回は3年間の計画で「てんかんのあ

害の重い人たちの生活支援の現状分析

る人たちの生活支援体制を構築するたを、第1部でアンケート調査によって、第めの事業」という名称で研究費をいた

2部では6施設の訪問調査を通じて行い

だき、てんかんという病気による障害ました。

が多様、多彩である面を考慮し、いか

第3部では施設編と在宅編に分けて、に生活支援を行っていくべきかという現状の分析と問題点が述べられていまことを現在から未来にかけて構築してす。そして、医療的ケアのついているいくことにしました。

ケアホームによる生活支援が望まれてこの事業は、「てんかんのある人たちいること、医療的ケアのいらない人のの生活支援とは、社会資源として有効

生活支援にはグループホームが望まれな施策や事業の発掘・整備を通して、ていることなど、現状から将来への希

その人がもつてんかんの障害を克服し望も家族の立場を踏まえて書かれていていくことをサポートするのが目的」

ます。このような生活支援に対してのです。

希望がくみ取られていくことを期待しこれまでの研究助成で行ってきたこています。

2007年3月「てんかんのある障害者の生活支援体制を構築するための事業」企画委員会
委員長

八木和一

3

目次

てんかんと重度・重複の障害がある人が生きていくために――てんかんのある人の生活支援マニュアル

まえがき……………………………………………………………………………………… 3

第1部

いま感じていること・伝えたいこと―アンケート調査から●調査の概要 ……………………………………………………………………………… 8
1 いま困っていること――アンケート項目から ………………………………… 92 疑問や希望があふれる自由記述から …………………………………………… 14●まとめとして …………………………………………………………………………… 22

第2部

生活と医療的ケアがつながる場所へ―6施設の取り組み紹介

体験を通して広げる生活空間と地域交流
山形病院 重症児（者）病棟 …………………………………………………………… 24

まちづくりより先にスタートした知的障害者支援事業
白根学園 成人寮 ……………………………………………………………………… 28

従来の枠組みを超えた重度障害児者支援づくり
第二びわこ学園 ………………………………………………………………………… 32

医療福祉サービスの草分け 50年の歴史とともに旭川荘療育センター 児童院 …………………………………………………………… 36

「共に生きる」それが私たちの願いです
久山療育園 ………………………………………………………………………………40

新世紀にふさわしいチャレンジをチャレンジめいとくの里 ……………………………………………………………… 44

第3 部

あなたと家族とスタッフと共に生きていく―より生きいきとした毎日のために1

重症心身障害児者とてんかん ……………………………………………………… 50∏てんかんの合併率
πてんかんの診断∫てんかんの治療ªてんかんの予後º療育・発達援助Ω工夫の余地があるてんかんの診断・治療

2

重度・重複の人たちへの生活支援………………………………………………… 53
1

その人ならではの人生をおくるための支援とは？…………………………… 53

2施設編――地域との関係を創り出す施設を…………………………………… 55●施設スタッフの皆さんへ●入所者のご家族へ

3

在宅編――わが家流の在宅介護を ……………………………………………… 57●親亡き後に備える――若い家族の場合●親亡き後に備える――老いた家族の場合●見学のすすめ4

重度・重複の人たちへの生活支援のめざすべき方向――めざせ『ケアホーム』！………………………………………………… 62

資料編

社会資源一覧

q 重症心身障害児施設一覧 …………………………………………………………… 66
r 独立行政法人国立病院機構 重症心身障害児病棟一覧 …………………………… 70s 精神保健福祉センター一覧 ………………………………………………………… 72
t 重症心身障害児（者）を守る会 本部・支部一覧 ………………………………… 74

第

1部

い
ま
感
じ
て
い
る
こ
と
・
伝
え
︱た
い
ア
ンこ
ケと
ー
ト
調
査
か
ら

難 治 て ん か ん と 重 度 障 害 児（ 者 ）の 日 常 生 活 の 現 状 と は ？

●調査の概要■対象〈在宅〉：「難治のてんかん、及び重複す

今回のアンケートは、重度・重複の人への支援を検討するにあたり、そのる障害のある人が在宅で生活している
家族」

人が生活している場を〈在宅〉、〈施設〉、〈病院〉と、大きく3つにわけ内容を検〈施設【重症心身障害児・者施設含討しました。目的は【全国レベルでのむ】〉：「難治のてんかん、及び重複する実態調査により、難治てんかんと重度障害のある人が利用している入所施設」

障害児者の日常生活の現状に視点をああてに発送し、その中で「『発作の程度て、その状況を知り、生活の支援のあが1級相当または2級相当』かつ『精神り方をさぐり、QOLを高めることを目

障害者福祉手帳の1級または2級、ある的とする】としました。

いは、療育手帳の所持、あるいは身体障害者福祉手帳の1級または2級を所持

それぞれの対象者と、回収率については右の通りです。

している人』」について（発作の程度は
表1参考）〈病院〉：「難治のてんかん、及び重複す
表1 対象者の発作の程度についてる障害のある人が入院している精神科のある病院」あてに発送し、その中で1級相当

ハ、ニの発作が月に1回以上ある場合

2級相当

イ、ロの発作が月に1回以上ある場合
ハ、ニの発作が年に2回以上ある場合

それ以外

イ、ロの発作が月に1回未満の場合
ハ、ニの発作が年に2回未満の場合

注１）「発作のタイプ」は以下のように分類する。
イ 意識障害はないが、随意運動が失われる
発作
ロ 意識を失い、行為が途絶するが、倒れない発作
ハ 意識障害の有無を問わず、転倒する可能性のある発作（大発作など）
ニ 意識障害を呈し、状況にそぐわない行為を示す発作
第1部 いま感じていること・伝えたいこと8

「『てんかんのある人』かつ『3ヶ月以上また、〈施設〉と〈病院〉については、入院している人』」について

県内に「てんかん専門のセンターがある場合と、ない場合では、支援に差が■回収率出てくるのではないか」と検討し、全

まず、全国的な調査依頼をしたのは国都道府県の中から「静岡県（センタ〈在宅〉と【重症心身障害児・者施設】ーあり）」「福井（センターなし）」を選（以下〈重・心施設〉とする）です。

び、限定的な地域調査を試みました。
それぞれは以下の通りです。
全国調査

種別
【1】

概要

発送数

回収数

回収率

＜在宅＞

協会の都道府県支部会員から対象者抽出

74

57

77%

＜重・心施設＞

õ日本重症児福祉協会に登録の重症心身障害
児・者施設

117

43

38%

概要

発送数

回収数

回収率

【3ーＡ】 ＜施設＞ （静岡県）

県が把握の、入所できる施設（身体・知的・精神分野すべてから）【111件のグループホーム含む】

192

88

46%

【3ーＢ】

〃
【31件のグループホームを含まない】

30

18

60%

県が把握している、入院のできる病床をもつ
精神科のある病院

40

18

45%

〃

19

7

37%

【2】

地域限定調査（静岡県と福井県）
種別

（福井県）

【4ーＡ】 ＜病院＞ （静岡県）
【4ーＢ】

（福井県）

1 いま困っていること――アンケート項目からえます。
ご覧いただいたように、今回のアン

しかし、回収したアンケート用紙にケートの回収率は、〈在宅〉以外は、そは、ご協力くださった方々からの声が、れぞれ全体の半数を下回る結果となり確かにありました。それをふまえて、ました。再度アンケート用紙を発送し、この章では現場から届いた「いま、困協力のお願いを電話連絡にて行うなどっていること・伝えたいこと」を報告の努力をしましたが、6割以上の回答をしたいと思います。

得ることができませんでした。そのため、この調査が直接、対象の方々の現

ここからは、前述した対象を〈重・状全体を表しているとは言い難いとい心施設〉、〈在宅〉、〈施設（静岡・福井
1 いま困っていること――アンケート項目から 第1部
9あわせて）〉、〈病院（静岡・福井あわせができない」には、どの分野でも１て）〉の4種にわけて報告します。

〜32％の答えがあり、自由記載の意
見からも治療の効果をよりあげたい

Q8：治療について「医療機関受診にあたって困っている点は何ですか？」（複数回答可）という思いが読み取れました。
・「医師との話や相談ができない」「受診に本人が行けない、治療に本人が積極的に取り組めない」という重度・重複の人にとって、医療的ケ

医師と本人・支援者とのコミュニケー

アは生きていくために必要不可欠なもションのです。特にてんかんをあわせもって〈病院〉：23％と、双方から不満の声いる場合、定期的に治療をし服薬によがありました。施設側としては、「本って発作をコントロールすることは、人の病状を少しでも把握したいけれ

てんかん以外の疾患や障害をケアする

ども、普段から直接主治医・病院へためにも重要な点でしょう。そのため、相談をするのは難しい」と感じていくらしの中で医療機関との連携を保つます。また、病院としては、「在宅やことは最優先されるべき点といっても施設での病状や様子が治療・診断の過言ではありません。

重要な手がかりとなるものの、十分について、〈施設〉：13％、な情報が得にくい」と感じています。
・〈在宅〉、〈施設〉、〈病院〉とで比較す（グラフ１参照）

ると明らかなのは、〈在宅〉・〈施設〉からの、治療の前提となる「通院のQ10：アンケート対象者の社会活動ための体制をとることが難しい」とについていう答え（〈在宅〉：33％、〈施設〉：「社会活動・地域活動において特に支障44％）でした。

となる点はなんですか？」（複数回答

重度・重複の場合、通院するには必可）

ず付き添いが必要となります。在宅であれば、平日の昼間に家族の誰か

重度・重複の人が地域や社会で活動が病院へ向かうことになるでしょう

するには、ハード面の整備とともに、し、施設であれば数人で体制を組ん

ソフト面の充実が必要です。ハード面で病院へ出かけていかねばなりませとは施設やその中の設備、また交通機ん。「スタッフ不足のため、月に1回

関などで、ソフト面とは、活動を行うの定期的な受診もままならない」とのに必要な人的支援、また、その人がいう切実な声も上がりました。

参加できる行事や作業などが挙げられ

・「専門医・専門病院がない・少ない」、
また、「検査（脳波・MRI・血中濃度）
第1部 いま感じていること・伝えたいこと10るでしょう。
生活の中で、社会との接点をもっていグラフ1
Q8：治療にあたって、医療機関受診で（病院は「診療で」）困っている点は？
■■ 専：てんかんの専門病院・専門医がいない■■ 通：通院の職員体制をとるのが（病院は「診療時間が」）厳しい■■ 医：医師と（病院は「本人・家族・施設職員と」）話や相談ができない■■ 受：受診に本人が行かない・行けない（病院は「治療にすすんで取り組まない・取り組めない」）■■ 検：検査（脳波・MRI・血中濃度）ができない■■ 費：医療費の負担が大きい■■ 他：その他の理由■■ 無：無回答

専

病院

通

医

受

検

費

他

無

施設

在宅

重・心施設
0

10

40

60

80

100

グラフ2
Q10：社会活動・地域活動において特に支障となる点は？
■■ 障：障害者が利用できる施設がない、少ない■■ 職：職員体制がとれない■■ ボ：ボランティアがいない■■ 地：地域との関係がとれていない■■ 金：金銭の負担が大きい■■ 他：その他の理由■■ 無：無回答

病院

障

施設

職

ボ

地

金

他

無

在宅

重・心施設
0

10

40

60

80

100

1 いま困っていること――アンケート項目から 第1部
11

ることは、その人の人生に少なからず影響を与えるはずです。その人のQOLのQ11：生活の場についてためにも、重度・重複の障害があるから「このアンケートの対象となっている人といって部屋の中に閉じこもっているしたちにとって、ふさわしい生活の場はかないような現実は、少しでも改善されどこだと思いますか？（障害者自立支るようにと願うばかりです。

援法の「認定区分」は加味せずにお答えください）」

・ハード面の問題として、「障害者が利用できる施設がない、少ない」という・「 ふ さ わ し い 」 と 答 え た の は 、〈 病項目には、〈病院〉：31％、〈施設〉：院 〉： 3 8 ％ 、〈 施 設 〉： 6 4 ％ 、〈 在31％、〈在宅〉：49％、〈重・心施設〉：

宅〉：65％、〈重・心施設〉：88％

32％、という回答となりました。

「ふさわしくない」と答えたのは、〈病

・ソフト面として、「職員体制がとれな

院〉： 54％、〈施設〉： 33％、〈在い」・「ボランティアがいない」とい宅〉：32％、〈重・心施設〉：7％

う項目では、合わせると、〈病院〉：

・「 無 回 答 」 は 、〈 病 院 〉： 8 ％ 、〈 施3 1 ％ 、〈 施 設 〉： 7 3 ％ 、〈 在 宅 〉：

設〉：3％、〈在宅〉：3％、〈重・心施54％、〈重・心施設〉：56％と、それぞれ3割から7割以上を占める結果

グラフ3でした。現場での

Q11A：生活の場について

人員不足

が如実

に現れています。これからの支援体制の構築のために、明らかに必要なこと■■ 無：無回答■■ ない：現状ではふさわしくない■■ しい：現状がふさわしいとして上げられる点です。
・〈在宅〉では「地域との関係がとれて100いない」という項目に25％の回答が90ありました。在宅で生活する場合、80

特に家族だけで介護する場合などは、70

ご近所との付き合いは特に大切にし60

たいところです。緊急時の手助けや50声かけなど実質的な安定もそうです

40

が、その地域で普段から安定した毎30日を過ごしていくのに欠かせない、

20

精神面の安定のためにも重要な部分

10となるでしょう。
（11頁グラフ2参照）

0

第1部 いま感じていること・伝えたいこと

12

重
・
心
施
設

在
宅

施
設

病
院

設〉：5％ でした。
（グラフ3参照）

24時間のケアという点で、施設で「ふさわしくない」と回答された方へのの対応に限界を感じているという意

質問

見が多数ありました。「宿直勤務のは「本来ふさわしいと思う場所はどこです

ずの職員が実状は夜勤の状態で対応か？」（複数回答可）している」という声がありました。

ケアホームに期待

社会とのつながり・全体の総数から見ると、「ケアホーム」

・〈病院〉では、「入所施設」が最も多が最も多く、次に「家族との同居」、

く、次に「ケアホーム」、「家族との「医療施設」と続きました。

同居」となりました。〈病院〉は前述

・〈在宅〉では、「ケアホーム」・「グルの質問「現状ではふさわしくない」

ープホーム」にチェックが集中し回と答えた割合が最も多かった分野で

答 の 5 6 ％ を 占 め ま し た 。「 入 所 施した。その人の設」・「医療施設」を合わせても22％かに過ごせるには、医療的ケアだけに留まり、家族の思いとして、同じでなく、福祉的なケア、いわば仲間

仲間とともに過ごせる家庭的な場でや家族とともに、社会とつながりなの生活を望んでいるということの表

がら生きていくことの必要性が考えれでしょうか。

られていることが読み取れました。

・〈施設〉は、「ケアホーム」と「家族

本来の生活

が豊

（グラフ4参照）との同居」に回答が割れました。
グラフ4
Q11B：本来ふさわしいと思う場はどこ？
入所：入所施設

ケア：ケアホーム

GH：グループホーム

同居：家族と同居

一人：一人暮らし

医療：医療施設 他：その他■■ 重・心施設

■■ 在宅

■■ 施設

■■ 病院

20

15

10

5

0
入所

ケア

GH

同居

一人

医療

他

1 いま困っていること――アンケート項目から 第1部
13

2 疑問や希望があふれる自由記述から

アンケートに寄せられた自由記述の・内科的な疾患があるとき一般の病院に

文章からは、在宅・施設でケアを行う

入院することになるのですが、発作が毎日で感じている、それぞれの視点か多かったり障害が重いと、理解してもら、特に不安なこと・困っていること、らうまでに時間がかかることもありま

疑問や希望があふれてきました。

す。総合的にみてもらえる医療機関があれば、利用者への負担が減るのでは

ここでは、できる限りそのままの声ないかと思います。

を記載することにしました。みなさん・当施設では、年金管理は大半保護者がからの思いを、それぞれの立場で感じ行っているため、今回の法改正により取ってください。

自己負担が発生したことにより、通院の際、保護者が同行しないケースでは■〈施設〉の方々から立替えが必要であったり、医療費のや・ほとんどの利用者がてんかんの発作をりとりが煩雑になっています。

もっているため、日常的に発作はあり
ますが、時としてひどくなったり困ることがあります。急な場合にすぐに相談することができません。

・将来、家族が介護できなくなったときの利用者の行く末が心配です。
・現在、この施設は措置ですが、何年か先にはデイサービスに移行していく予定です。そのときにうまく対処できるか不安です。
・通院に関わる労力が多すぎます。スタ
ッフの数が不足し、1か月に1回の通院は困難です。せめて医療費を以前のように無料にしてほしいです。
・投薬によって良好にコントロールできていると思います。施設に入所し、受診・服薬が完全にサポートされています。しかし、ご自身でそれらの行為ができる方は一人もいません。地域生活は考えにくいです。
・親 （ 保 護 者 ） の 高 齢 化 に と も な い 、第1部 いま感じていること・伝えたいこと

14

先々の世話を誰が責任を持って行って葉で伝えてもはっきり判断できませ

くれるのか不安でしょうがない、とのん。脳波などの検査も困難なことが多声が大きいです。

く、薬の処方もこちらからみればうま・専門医またはケースワーカーから職場

くいっていると思うのですが。

の担当者に、発作およびその生活の中

・当施設は、入所者全員が自閉症ですが、での支援の内容や方法、また具体的にてんかんと自閉症の両方に専門性のあ配慮することなど、説明をしてもらっる医師がほとんどいないので、てんかたり、相談にのってほしいです。

んの薬と精神の薬のバランスをとって・まだ21歳と若い方ですが、毎日数回いくことがむずかしいです。

の転倒発作があり、施設生活さえも困・32名の入所更生ですが、1ユニット

難なため入院しているケースがありま

12人に1人の職員配置です。発作のす。自立支援法により日割計算になりコントロールがむずかしく、常に問題ました。そのため、この約11か月間、行動も含めて目が離せず、彼一人にか「10日前後施設に戻り、また再入院」

かりっきりになり他のメンバーへのケを3か月ごとに繰り返すようにしていアがおろそかになってしまいます。夜ます。薬をいろいろ試しているようで間も発作があり、宿直勤務なのに、実

すが、なかなか合う薬が見つからない

質は夜勤となる状態です。

状態が続いています。先日、さらに3・専門医が県内には少ないと思われ、定か月入院が必要といわれたと、親御さ期的診察を受けるのがむずかしいでんが話をしていました。施設側としてす。適切な治療を受ければ、もう少しはやむを得ず一旦契約を解除せざるを活動ができるのではと思われる方もい得ないことを伝えました。旧法と違い、ますが、現実はむずかしいです。

現法では重い障害の上に病気をもって・発作がコントロールできない人には、いる方にとって、受け皿がないと思い付き添い・見守りが常時必要です。まます。国は何を考えているのでしょう

た、地域生活をしていくときの医療的か。

ケアのサポート体制も必要です（自立・現施設では、授産施設であり、段差なども多く、他の設備も介護にまったく支援法の報酬単価ではますます困難大です）。

適さない環境です。今後、てんかんに・発作がコントロールできないため、日限らず介護支援するが、これ以上増え常生活を安定して過ごせないことが多た場合、支援するマンパワーも不足すいです（精神的にも）。また、まわりるため、授産施設としてまったく機能の環境によって左右されやすいため、しなくなるおそれがあります。

少人数の家庭的な場がふさわしいと思・てんかん発作として判断できるか、でうけれど、職員配置が前提でなくてはきないかを医者に確認をしたいが、言実現できません。しかも職員の専門性
2 疑問や希望があふれる自由記述から 第1部
15

も求められています。

ないため、親は自由な時間がとれず、お互いにストレスが溜まります。（良■〈在宅〉の中で、Q11においてし悪しは分かっているようだが、一人「現状ではふさわしくない」と回答さにするととんでもない事をするんでれた方々からす。
）「本来ふさわしいと思う場」ごとに、まとめています。

・医療、福祉、保健、教育の連携が、ただの理念ではなく、当事者本人、およびその家族を中心にして、本当の意味

ケアホーム

でとれていくことがとても大切だと思・家庭の居心地が良くて、親は一人立ちいます。私自身、正直なところ、自分させたいが本人にはその気がありませの思いをうまく伝えきれていないもどん。睡眠中に発作があるので、また、かしさを感じることがあります。

時々年に数回朝方大発作を起こすので
なかなか一人でおいておくわけにいきません。目下、親亡き後どうするか、・親が元気なときはなんとか家で過ごせ

一番頭を悩ませている問題です。

るのですが、将来はグループホームに・施設長、医師、看護師など、まわりに入って少しでも自立できるようになっ

いろいろな部門で相談できる方がおりてほしいです。でも、グループホーム

大変力強く感じています。でも県内にで気が合う人と一緒ではない場合もあ専門病院がないことが残念です。てんると思うと、個室のグループホームがかん患者に対応できる施設がほしいでいいと思います。そして、本人もできす。

るだけ楽しく人間らしく暮らせるよう・父兄で将来のためのケアホーム建設を今から計画していくところです。発作があるため、家でのケアのような細かいケアができるかどうか不安が大きいに願います。
・市民プールに付き添いがないと入れてくれないことが不満です・20代なので友だちを求めています。

です。
（体調管理、夜の対応など）

盲学校、地域民営の学童保育（6年間・今までに、ご近所などにご迷惑をかけ、在所）などの友人関係は障害者にしていたずらでは済まされない年齢になはあるほうだと思いますが、20代にり、ここ10年ほどは一人で留守番な入って進路が違い、友人たちが結婚しどさせることができず、両親かだれかてくると、つき合い続けるのが難しくがいつも一緒にいなければなりませ

なってきます。作業所では、障害の内ん。

容の違いもあり、新しい友だちができ・支援法を利用したいですが、本人が一対一での活動（ヘルパーとの）を好ま
第1部 いま感じていること・伝えたいこと

16

グループホームません。
・趣味がランニングだが、ランニング中

にも発作が起きるので、困っています。

族にとってもストレスが非常にたまっ

せめてランニング中は起きないようにています。

したいです。
入所施設＋家族と同居
グループホーム＋家族との同居

・現在施設入所をしていますが、週末は、・親の身体が不調になり何かあったとき自宅で生活しています。施設側がなかのため、できれば大きな施設じゃなく

なか手がまわらないのか身体に傷がつ

重度でもみてくれる看護師もいるよういているときがあり、原因不明のときな一軒家みたいな中でのグループホーが不安です。支援員がみなれてしまっ

ムがあればいいなぁと思います。

ているのか、なかなか改善されなく困・将来のこと、卒業後のことが気になりっています。発作については少し良くます。てんかんの他に病気もあります

なっています。講演会への参加が少なので、医療も整ったデイサービスがあいので、施設へこちらから出向いているのでしょうか？ 親が子どもの世話

くあかりちゃんキャラバンをし、てんをできなくなったとき、施設でなく少かんについての勉強をしていただき、人数のグループホームで医療的なこと

以前よりも良くなったように感じまも対応できるようなものができればいす。

いなぁと思います。自分では作れないので本当は何人か集まって作れたらいいのですが……将来が不安です。
医療施設
・この支援法を決議されるまで多忙な手続きの中で不安なことばかりでした。
まだ、これから先が不安です。
医療施設＋ケアホーム
・毎日ケガしやすい前屈（ドロップ、失立）発作が多く止まりません。歩ける
のに、歩かせることができません。骨
折、ケガをおそれて、車いす生活が一
年のうち3/4日以上。発作が止まれ
ば、歩く練習、そして、他の教育・成長を促すことができるのに、行動抑制が先になり本人にとっても介護する家
2 疑問や希望があふれる自由記述から 第1部
17

入所施設またはケアホームまたは
グループホーム
・外に出たいが、介助の人が見つかりません。ホームに入ればお金がたくさんかかります。

■〈在宅〉の中で、Q11において「現状がふさわしい」と回答された
方々から・急病になったときに、時間外の場合、往診してもらえる救急病院の体制が整っていないので不安に思います。障害その他者自立支援法の施行により、ホームヘ・短期入所期間が月4日間と短いことがルプサービス、デイサービス、施設の困ります。デイサービスを利用していショートステイ利用料金が高くなり大ますが、土日の休みはもちろんですが、変で、先々利用を少し減らすことも考

夏休み（10日ぐらい）・冬休み（2週

えなければと思っています。

間）が長いのです。無休でも良いので・現状では楽しく暮らしているのですは？終了時間も早いです。両親が共働が、両親の老化など先行きにとても不き（サービス業・医療関係）なので大安を感じています。だからといって、変困っています。

グループホーム、入所施設などが、本・重積発作を起こしたとき、今の病院に

人の望む所とも思いません。何か良いはICUがないため、違う病院へかから

アイディアはないか考えています。

なくてはなりません。不安です。
・社会参加や地域活動へは、座薬投与や・親亡き後への不安、自立支援法による切り捨てが不安です。

発作時などのとき、スタッフが必要と・修学旅行などの行事のショートステイ

なり、現状の体制では、負担が多くななど、1〜2泊の宿泊ならば、頓服服

り受け入れてもらえません。本人が地用で対応できます。しかし、養護学校域の中で妥協できる所がありません、の寄宿舎、グループホーム、ケアホー

まだ検討中です。

ム、入所施設など、生活そのものとな・模索中ですが、有機野菜の販売を通し、る施設を家庭以外に求めた場合、ハー青年部の関わりの中で意見を吸い上

ドルはとても高く、手が届きません。

げ、希望する作業、娯楽、交流会の中家でも10年来、両親が睡眠時間帯をで解決方向を見つけています。

ずらし発作対応・坐薬挿入（医療行為）

・仕事がほしいです。

をしています。どちらかが入院でもしたら、どうなるのか？ 生活の場における夜間の人的対応を切に希望いたします。
・グループホーム・ケアホームなど将来的に利用したいと思っています。頻度の高いてんかん発作をもっているた

第1部 いま感じていること・伝えたいこと18

め、それに対応できる体制の整ったホームがなかなかないように思います。
また、どのようなふうにしたら、発作があっても安全に自立してホームで生活できるか。人件費や設備など考えると予算などに厳しいものがあり、むずかしいです。親亡き後が心配です。
・てんかんの発作が一日に数十回あります。発作をまるごと受けとめていただ
き、介護・支援いただけるデイケアやケアホームがますます充実していってほしいです。
・現在、施設通所をしていますが、体調の好不調があり、不調の方がかなり多く、自宅で過ごすことが多いです。施設では、登園すれば、だいたい作業となりますので、いきおい家にいるということになっています。成長するにつが、これから先両親の介護も必要にな

れ、このままでは向上が望めないと悩り得るでしょう。息子のことも気になんでいます。

る中、ひとりっ子である私には、まわ・自立支援法が動き出し、費用が今までより多くかかりだしています。
・亡き後は一人では生活できない不安があります。

りの方々の支援が不可欠です。まして、息子は月に10〜15回の大発作があり、重度の知的障害もあわせもっています。薬によるコントロールもむずか

・障害者の意見の聞き上げ場所をつくっしい中、日々彼が見せてくれる（調子てほしいです（現状をわからずに法律が良いときですけど）笑顔が私たちにが打ち出されてくるのは困る）。

は励みになっています。が、現状では・区分認定が今現在わからないのに10

24時間体制でお願いできるケアホー

月から行われていくのは不本意に思い

ムもまだまだ整っていません。両親のます。

介護が必要になったとき、そして、ひ・現在、息子（本人）22歳と、私たちいては私たちがいなくなったとき、そ夫婦（夫53歳・私47歳）と、私のう思うと今からちゃんと将来に向けて

両親（父76歳・母74歳）と同居中の生活の場を整えていかねばと思ってで、父は二度の脳梗塞にもかかわらず、

います。1時間半ほど離れたところに、後遺症もなく元気でいてくれています

長男一家（転勤族）が住んでいますが、2 疑問や希望があふれる自由記述から 第1部
19彼らには彼らの生活があるし、兄弟は害……「てんかん」は？

兄弟の立場での支援の仕方があるからほしいです。

取り上げてと伝えています。現在通っている病院

・現在は娘夫婦と同居しており何の心配の主治医は、とてもていねいに熱心にもなく大人の目で息子を見守っていま説明してくださいますが、時には詳し

すが、親亡き後、彼の居場所が、今のく研修したり、専門的に診ていただけ

条件の下にあるのだろうかという心配るセンター的なところがあればと願っがあります！

ています。

娘のかかえる問題も山積みされ、弟の甥、姪の成長とともに、・支援してくださる方にてんかんについことまで気遣いさせるのは親としてもて知らない人が多く、安心してお願い

切ない気持ちと、義兄の協力も得られできません。

るのかという心配もです！

・グループホーム、ケアホームなど親亡き後の安心の場がありません。
・建物より「人」。これといった人に出会えていません。

将来的に安心して託せる施設があればと願っています。
・環境が整えば、より自立に近づけると思います。幸い、発作は止まっている

・地域に知ってもらえるように微力ながので、身体・知的に障害があってもそら活動中です。今、自閉症などのドラれをカバーできるバリアフリーのグル

マとかあり、少しずつ知られてきた障ープホームとケアがあれば、親元を離れての生活が可能です。本人と親の精
神的発達を望んでいます。
・将来、私たち親が年をとったとき、どうなるんだろうと思っています。グループホームなどもお金もかかるだろう
し、子どものことを理解していけるのはやはり、親だと思うのです。これから先、どういうふうにしてあげるのが一番いいのか、主人と話はしますけど、なかなか答えが出ません。老人の施設は進んでいるのに、この子たちの福祉はなかなか進まないことに、時々憤りを感じます。
・重度の知的障害で難治てんかんでもあります。毎日発作があり（転倒）目を離すことができません。今のところ親も元気にしていますが、いつ状況が変第1部 いま感じていること・伝えたいこと20

わるかわかりません。そのときにお願ころができることを願ってやみませ

いする施設がほとんどなく、困っていん！

ます。てんかんの人が優先的に入れる・施設を利用するために利用者負担1割

入所型の施設があれば、親も安心してになり、月給900円をいただくのに任せられると思います。私たちの地域

2万円ほどの支払いが生じ、私（母）でもてんかんをもっている人たちが通も働くことができなくて負担が大変で所できる作業所が必要だと思います。

す。利用者負担をなくして、どんな重・小学校入学で困ったことがありまし度重複障害者でも一人の人間です。働た。地域の小学校の特別学級を希望し

く喜び、楽しみを味わわせてやりたく許可が出たのですが、「てんかん発作

思います。この自立支援法は、反対でがあった場合、すぐにつれて帰ってほす。できることなら法律を変えていた

しい」と入学してから言われました。

だきたく思います。

入学前に一日に何回も発作があると伝えていました。そのときには何も言わ・発作があるので、誰にでもみてもらうということができません。

れませんでした。重積な発作ではなく・親がいる間はいいのですが、高齢にな

少し眠ると復活するからと説明してもってきて、本人は身体も力も強くなり、「てんかん発作」というだけで、命に生活をこの先サポートしていただける

何かあれば責任問題になるという態度

場所、人が確保できるか、考えてしまがありありでした。教育委員会にも相います。

談に行きましたが、「てんかん発作が・発作があることで、通所施設でも嫌があればどこでも同じ対応です」と言わられるので、この自立支援法で、選ぶれ、「養護学校も同じです」と言われより選ばれる位置になってきそうで心ました。現在、入学して急に発作が止配です。

まり無事に通学できていますが、いつ・親も子どもも年をとってきたので将来再発してもおかしくないので不安でのことがとても不安です。このままいす。

つまでも家においておけるのか、居れ・いつも頼りになるのは亡くなった主人

なくなった時はどうすればいいのか、の両親です。昨年も私がヘルニアで手また、自立支援法で費用がかかるよう術をするとき、子どもの面倒を見てくになり、金銭的な不安も大きいです。

れました。主人が亡くなって13年。

・近所に知り合いが少ないので、災害な子どもに発作があるけれど施設に入所

どで避難しないといけない時など困りということなく生活をしてこられたのます。主人が単身赴任中なので私一人は、祖父母のおかげだと思っています。

では不安が大きいです。

しかし、これから先、何かあった時に・親が高齢化して動けなくなったとき、発作のあるこの子を安心して頼めると本人（子ども）が家に閉じこもりスト
2 疑問や希望があふれる自由記述から 第1部
21

レスがたまったときの介護について心配があります。そのために、24時間
見守りの専門介護職員がいる施設がほしいです。
・てんかん発作が軽度であれば就労させたいけれど、てんかんについて理解されなくて「てんかん」という病気があるというだけで就労が困難です。
・本人にとっては、今は家族と生活ができていて幸せだと思います。このままの状態がずーっと続けばいいのです
が、親も年をとって、今までのような介助もむずかしくなってくると思います。今後の生活を考えると、どのようにすればよいか迷います。
・短期入所で学校帰り等にお風呂をお願
いしています。3月までは母子家庭のため無料だったのですが、4月から1す。てんかんだけでなくトータル的に割負担になり、1か月7〜8万円かか診てもらえる医療機関が近くにはな

るようになり、日中預けると、食費もく、情報も少ないです。今はいいけれかかり、家計にひびくようになりまし

ど、親は年老いていくばかりで心配が

た。

続きます。

・自閉症の保護者の方でお子さんがてんかんの症状があるようなのですが、●まとめとして何も言われません。子どもが同じ小学校で小さい頃から仲良くしている

お気づきになられたでしょうか？

のですけれど、こんなに親しくして「（在宅での生活をしている）現状がふいても私が協会に入っているのも知

さわしい」と回答されている方々からっているのですが、一言も言われずの意見が最も多くあがってきています。

世の中こんなものなのかと思ってしまいます。障害児の親でさえこうな

現実には、「いまの生活を最低限保ち

ので、普通の方が会に入られるには、たい、保てればいい。在宅で、家族の中相当の覚悟がいるのだと思います。

で精一杯この子を守っていきたい」とい・難治性てんかん、重複障害（整形面なう切実な思いで毎日を過ごしている方々

ど）があるため、将来の生活が不安でが、どれほど多くいるのでしょうか。

第1部 いま感じていること・伝えたいこと

22

第

2部

生
活
と
医
療
的
ケ
ア
が
つ
な
が
︱る
6 場
施
設所
のへ
取
り
組
み
紹
介

体験を通して広げる
生活空間と地域交流●山形県

独立行政法人国立病院機構

山形病院 重症児（者）病棟●事 業 種 別 重症心身障害児（者）病棟●住所●電話番号等〒990-0876
TEL

山形県山形市行才126-2

023-684-5566

URL：http://www.hosp.go.jp/˜yamagata/●利用者状況

定員 ………………………… 80名
利用者人数 ………………… 80名
てんかんのある人の人数 … 54名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

24

新しい概念のもとで一人ひとりに適した療育

いわゆる「重度心身障害児者」が児

ここは、重度の知的障害と重度の肢童福祉法による行政概念として「措置」

体不自由が重複し、またてんかんや呼の対象になったのは1967年でした。

吸器障害などの多くの疾患をあわせも

それまでは、身体障害者でもあり知的

つたいへん虚弱な方々の生活の場でも障害者でもあり、そのどちらからも実あります。

態にそぐわないとして、家庭での在宅

心身両面に負った大きなハンディキ

生活も多くの犠牲と苦労を伴うくらし

ャップのために、毎日の生活支援介助を余儀なくされておられたとのことでも欠かせません。お子さんたちと保育した。

士、指導員、理学療法士および医療ス
タッフとの連携の中で、一人ひとりに新しい概念のもとで、多くの「重度適した療育の中身をさぐり、充実させの心身障害児者」は、病院や医療の併ていくことの努力を積み重ねています。

設された場所に併設され、山形病院の気管切開、人工呼吸器装着、経管栄

重症児者病棟は、1974年に当院の設養が必要な超重症児者の方々も入院し、立と同時に併設されました。

また在宅重症児者の短期入所も受け入れ、地域と連携した療育体制づくりに

ホームページより

山形病院 重症児（者）病棟 第2部
25

もつとめています。

生徒による「大きな古時計」の演奏会、情報交換は医師、看護者、児童指導

さまざまな表情を見せたすてきな演奏

員、保育士、理学療法士、ご家族の方会でした。その後、警察音楽隊が迫力とのカンファランスでより良い療育をのある演奏を聴かせてくれました。締めざしているところです。

めくくりは昼食会。今年はレストラン
風とし、利用者と家族のテーブルに職員とボランティアがウエイトレスとな

社会的な体験を通してって料理を運びました。ウエイトレスの衣装も白黒の上下にエプロンで雰囲
気を盛り上げました。次々に運ばれる

また、長期の入院生活に変化をもたせ、社会的な体験を通して生活空間をフランス料理風メニューはとても好評でした。

広げる工夫や家族、地域の人とのふれあいを深める工夫もさまざまな行事を「社会見学」 2006年度は6回出かけ通して実施しています。いくつかご紹ました。霞城公園、ジャスコ、オルゴー

介しましょう。

ル館、列車と食事、ぶどう狩り、カラオ
ケ、周辺散策です。ご家族の方と昼食を「秋のつどい」 併設された養護学校

一緒に楽しんだり、散策したりと病院でと親の会、病棟との共催で行われる病は感じることのできない雰囲気を味わっ

棟の二大行事の一つです。今年度は養ています。交通手段は病院バスを利用、護学校の体育館で行われました。

引率は病棟職員とボランティアというよ

オープニングは今年成人式を迎えたA君の成人を祝う会です。大人の仲間入ぶどう狩りの様子をご紹介しましょりをしたA君を参加者全員でお祝いしまう。9月初旬の心地よい風を感じるころした。続いて養護学校に通学する6名のでした。参加者11名、ご家族、職員、

外気浴

社会見学

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

26

うな工夫をしています。

二大行事の一つ ふれあい広場

実習生合わせて総勢29名。バスの中で子とは違う、生きいきとした表情に驚はおいしいぶどうの見分け方クイズできの声も上がりました。

学び、期待に胸をふくらませます。ぶ

お誕生会などは保育時間を利用し、どう畑にござを敷き、だっこやおんぶ

家族からのメッセージをプレゼントしでぶどうを観察、ぶどうをジュースにながらケーキを囲む工夫をしたり、四してもらって秋のおいしさを満喫しま

季折々の七夕、クリスマス、豆まき、した。

ひな祭り、夏の夕暮れを楽しむお楽し

昼食はコンニャクの代わりに危険のみ会などのリラックスタイムも職員、ない豆腐を使った特製いも煮やぶどう

家族、ボランティアなど地域とつながの葉に包んだおにぎり、もりもりの食る努力をしているところです。

欲で昼食後の散策も楽しみました。
この行事には介護等体験の学生の参今後の運営

加があり、子どもたちの病院内での様
平成17年度 主な年間行事
行事名期日

ふれあい広場

６月８日（水）秋のつどいとランチバイキング 10月15日（土）2006年4月より障害者自立支援法にむけて山形病院としての取り組みも行

社会見学 霞城公園

４月27日（水）ってきました。昨年10月より施行され周辺散策

５月18日（水）リナワールド

６月１日（水）たときには、ほとんどの方と契約をす

列車と買い物

７月13日（水）ることができました。今後5年間は、改ぶどう狩り

９月７日（水）正児童福祉法の障害児施設として障害買い物

10月26日（水）＊誕生会 原則として毎月第3水曜日

児施設給付費を受ける形での運営になるようです（小笠原眞佐子）
山形病院 重症児（者）病棟 第2部
27まちづくりより先にスタートした知的障害者支援事業●神奈川県

社会福祉法人白根会

白根学園 成人寮●事 業 種 別 知的障害者更生施設●住所●電話番号等〒241-0005

神奈川県横浜市旭区白根7-10-6

TEL

045-951-2620

FAX

045-951-8649

URL：http://www.shirane.or.jp/●利用者状況

定員 …………………………… 入所80名、他に通所（分場を含む）60名、デイサービス15名、短期入所4名
利用者人数 …………………… 入所80名
てんかんのある人の人数 …… 22名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

28

横浜市の西部に位置する旭区。その、18歳以上の方に対し、さまざまな作業日

緑や公園も多く閑静な住宅街の白根地

課や行事などを通じて、社会生活へ向け

区に、「白根学園」があります。まだ開た援助と支援を行うことを目的とした、発が進んでいなかった昭和30年代にことても規模の大きな施設です。

の地で、知的障害者の支援事業がスタ

建物は築40年を超え、居室も複数人ートしました。現在は、児童寮、成人が同居する形態となっていました。今回

寮、青年寮、授産施設、第二成人寮、は、主に定員一杯の80人が生活をして

地域生活支援センター、そしてグルーいる入所部門を中心に、さまざまな現況

プホームなど、とても大規模にかつ多と課題をうかがってきました。

機能型に事業を展開しています。
白根学園の地域活動がスタートをした後に、この地域のまちづくりが進み、てんかんのある人の現況

住民たちは施設の存在を前提にこの地域に入ってきましたので、大きな反対運動を経験することなく、理想的に施入所者80人の中で、てんかんのある設と住民の「協働によるまちづくり」

人は22人（27.5％）です。発作の状が推進されているのが特長と言えます。

況はさまざまですが、重複障害の方がほとんどです。2、3人の方が2級の障害年金を受けているほか、ほとんどの大規模な施設人が1級の年金受給者です。
一方で、家族からの経済的支援や生活保護受給はなく、施設内の工賃も毎月千1963年に開設をし、入所80名、通所（分場を含む）60名、デイサービス15名、短期入所4名の定員で運営をしています。

成人寮の部屋 1〜2人で生活円程度か、バザー収益などによるおこづ
かい程度の収入が加わる状況です。
金銭の管理は、保管を指導員が行い、通所者の刺繍作品

白根学園 成人寮 第2部
29

洗濯場 自分たちで洗えるように広いスペース

利用者の意思にもとづき出し入れを行ないようです。

っています。障害者自立支援法導入にしかし、保護者の高齢化などもあり、

よる応益負担額は、ほぼ１万円以下と生活面全般や日中活動のみならず、最近なっています。

では通院の付き添いなどもすべて指導員

日中は、縫工作業などの日課が主で、が担っており、自立支援法適応との調整

地域の商店などへの外出・買い物などでかなり苦労が多くなってきているようも個々人の状況に応じて自由に行われ

でした。

ています。

医療との連携が最大の課題
指導員の体制施設に隣接する精神病院が協力病院
40人ほどの職員は、3人の非常勤看となっている一方で、発作重積時など

護師を除き、すべて福祉職の指導員です。

には救急車を呼んだり、静岡てんかん

夜間4人、入浴時介助3人の体制です。

センターや国立武蔵病院など、県外の医療職が少ないため、大発作がある場

専門医療機関を利用するケースも少な

合は不安があるようですが、利用者の長くありません。また、できるだけ従来期入所や長年の活動により、発作への対からの主治医との関係を大切にする方処法などは確実に先輩職員から後輩へと針をもち、病状の安定化や服薬管理に引き継がれており、施設内でのてんかん

ついては、経験にもとづいた独自の方のある方への特筆すべき課題は感じてい式が取られていました。

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

30多くの人々が、障害者の医療証をもつため、ほとんどの医療費は公費負担でまかなえています。主治医、協力病院、市内の基幹病院、そして県外も含めた専門病院などの連携を考える必要を感じてはいるが、今は目の前のことの対応に追われている日々のようです。
浴室

地域にとけ込む活動

ことで、この地域内においては自立した生活の可能性が高い素地を感じました。

地域の夏祭りなどの行事に施設としまた、今後は市区町村長などによるて参加をしたり、法人が行う納涼祭に後見の申請を行っていくことにより、地域住民を招待したりと、地域との交高齢化する家族に代わって地域（行政）流は大変スムーズに行われています。

が、てんかんや障害のある人々のサポ

地域の商店なども、大切な住民（お客）ートをしていくしくみづくりをめざしの一人として施設利用者を認識されてたいと考えられていました。

おり、グループホームなどを利用する（田所裕二）

5、6人部屋の並ぶ廊下

白根学園 成人寮 第2部
31

従来の枠組みを超えた
重度障害児者支援づくり●滋賀県

社会福祉法人びわこ学園

第二びわこ学園●事 業 種 別 重症心身障害児施設●住所●電話番号等〒520-2321
TEL

滋賀県野洲市北桜978-2

077-587-1144

FAX

045-951-8649

URL：http://www.biwakogakuen.or.jp●利用者状況

定員 ………………… 130名、短期入所8名
利用者人数 ……… 128名、短期入所10名
てんかんのある人の人数 …………… 72名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

32

地域を代表する施設

充実した環境ＪＲ野洲駅から東へ車で5分。広大な住居棟は三棟からなり、医療的ケア

希望ヶ丘公園を抜けると、これまた広を常時要する身体・知的ともに超重症い敷地にゆったりと建物ユニット群がの方々と重度ながら健康的に安定した配置されたすばらしい眺望が眼前に広方々が主体の第一住棟、医療的ケアをがりました。ここが『第二びわこ学園』

欠かせない身体・知的ともに重度ながです。

ら比較的安定した方々と重度身体障害

草津市の『第一びわこ学園』とあわで軽度知的障害を重複する方々が主体せて『社会福祉法人びわこ学園』が形の第二住棟、強度行動障害をもつ方々成されています。それぞれが重度心身や重度知的障害で軽度身体障害を重複障害児者の長期および短期入所施設とする方々が主体の第三住棟があります。

して、専門医療外来拠点として、重心第一と第二にはレスピレーター管理

通園事業の療育拠点として、滋賀県をの寝たきりの方が多いのですが、細や代表する障害者施設の一つとして頑張

かな配慮がゆき届き、安らぐ雰囲気がってこられました。

漂っています。第三は強度行動障害ゆ学園制作の映画『夜明け前の子ども

えに目を離せないながら、個室は施錠たち』『わたしの季節』などをご覧になをせず、広いウィング全体を一居室にった方もおられることでしょう。偶然見たてた空間設計で、束縛を感じさせにも、映画に出演されていた利用者のないよう工夫されています。

方と住居棟でお会いすることもできました。

住居棟から回廊沿いに歩くと、地域
交流スペースがあり、地域に開かれた第二びわこ学園 第2部
33

講座の開催が行われています。これに衛的ながら印象に残る作品も置かれて隣接しているのが通園棟です。重心Ａいます。そうです、これらはすべて入型通園事業と身障者デイサービス事業

所者の方々が創作された作品なのです。

のふたつが展開され、入浴サービスも日々のプログラムの一つとして考案さ実施されています。ちょうどデイサー

れ、それぞれが思い思いに粘土をこね、ビスの降園時刻であり、日だまりの中

丸め、ちぎって作った魂の叫びとでもを駐車場へと向かう家族の姿がまぶし形容したい力作揃いです。

く映りました。

粘土すらつかめなくなった場合は湯広大な園には、滋賀県立八幡養護学の中で袋をふわふわさせて感触を楽し

校野洲校舎も併設され、住居棟から学むなど、体の感覚を衰えさせない試み

齢期の子どもたち6名が通学していまがなされ、すばらしい取り組みだと思す。まさに、医療・教育・療育といういました。

必須のリエゾン環境が整えられた申し
分のない施設であると感嘆しました。

野洲モデル
小規模多機能生活支援拠点

印象的な作品群びわこ学園も、障害者自立支援法の厳しい時代を迎え、けわしい前途ながさて、園のロビーや待合いの空間にら、サービスを低下させることなく、はトーテムポールのような円柱が鎮座

同時に事業体系の再編を含めた施設としています。柱の周囲には、びっしりしての機能特化をめざしていかれるそと粘土を焼いた小さなオブジェが貼りうです。

付けられていました。棟と棟をつなぐ「こうした厳しい時代だからこそ、従回廊には、いくつもの粘土で作った前来の枠組みを超えた戦略的な重度障害

個性豊かなオブジェがびっしりと！

園内に設けられた養護学校

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

34

者支援を実現させなくてはならない」との見通しの中、可能な限り対応したと語る杉本健郎園長は、次のステップい」とか。

として、すでに稼働している訪問看護
ステーションを介護やリハビリも付加

地域のなかでした機能に充実させ、これを核にした拠点づくりをめざすとのことです。この拠点は、障害者や高齢者などのケア
ホームを軸に、暮らしを支える通所・

翻って、第二びわこ学園を振り仰ぐ

訪問看護ステーション、診療所機能、と陽光に輝く建物群が静かに建ってい日中活動のスペースなどを網羅した小ます。周囲は豊かな自然があるものの、

規模多機能生活支援拠点として構想さ

人口は過疎地帯です。いわゆる施設のれています。

多くと同じく、郊外に立地しているか「この構想を全国に先駆けて『野洲モらです。

デル』として定着させたい。すでに園

これから展開される小規模施設は当内での討論は終わった。次はこういう然ながら市街地に建てられることでし施設が地域に必要という啓発運動を市ょう。そこを風が通り抜けるような、民レベルで提起していかねばならない」

地域との自然な交流が必要だろうと思と杉本園長は熱く語ります。

います。

一方、療養病床を廃止し、医療保険

そこに住まう方々を主人公にした、適用の病床へ再編するあおりを受け、彼や彼女の代弁者として、地域に情報

医療機関を追い出される長期入院中の発信してゆくことが、地域の社会資源

超重度児者は在宅では生きられないたとして認知されてゆくのに必要なプロ

め、切実な入所希望の相談が寄せられセスなのだろうと思いながら、帰途にているそうです。「今後は増えるだろう

ついたことです。

（平野慶治）
第二びわこ学園 第2部
35

医療福祉サービスの草分け
50年の歴史とともに●岡山県

社会福祉法人旭川荘

旭川荘療育センター 児童院●事 業 種 別 重症心身障害児施設●住所●電話番号等〒703-8207
TEL

岡山県岡山市祇園地先

086-275-1951

FAX

086-275-1640

URL：http://www.jidouin.jp/●利用者状況

定員………………………… 240名
利用者人数………………… 237名
てんかんのある人の人数… 165名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

36

歴史ある施設

冬の中休み、ポカポカ陽気の日、日本における医療福祉サービスの草分け的施設、旭川荘を訪ねました。
旭川を上流に沿って登ると、真冬の日差しに映える紅葉彩る竜ノ口山の連山と、その間を悠々と流れる旭川をバックグラウンドに、木立の隙間から姿を見せる建物群が旭川荘全景です。

旭川児童院は……

風景画のキャンパスをみているような贅沢さと、その敷地の広大さに思わず「一つの町ですね」と言うと、院長の岡先生は「いや、村です」と談笑しました。

児童院は老朽化のため、創立50周年を前に、2002年度より建て替えが進み、1957年設立で、近く50周年を迎え訪問時にはほぼ完成し、快適なゆとりあようとする総合医療福祉施設「社会福る空間と近代設備の中、入院部門、外来

祉法人旭川荘」の全景にまずは圧倒さ

部門、通園センター、地域療育センター、れ、訪問目的の旭川児童院にむかいま

理学療法士によるリハビリテーションとした。

いうようにゆき届いた総合的な機能を備

母体設立から10年後の1967年、全国4番目の、重症心身障害児の施設として開設された歴史ある施設です。

え、さまざまな業種の専門スタッフがフルに活躍しています。
入院は5病棟に分けられ、現在、1歳から65歳までの幅広い年齢層の方、237名が利用されています。身体と知的に重い障害をもつ人たちは、全生活に介護、医療、看護、療育を必要とするのです。その全施設をご案内いただ
いたのは、児童院院長の岡先生(前岡山大小児神経科教授)です。
ベッドサイドは、一人ひとりの個性に配慮された生活空間になっており、
病院・施設色を払拭し豊かな生活空間
旭川荘療育センター 児童院 第2部
37

をという努力が感じられました。各病

てんかん発作を認めた事例では棟で暮らすてんかんのある人たちを紹

81/165（49.1％）

介していただき、そのひとり、知的レ③難治てんかんの比率は、全入院のうちベルは高いが発作頻発のため、二次障

では39/237（14.3％）

害として寝たきりの状態になった方がてんかんをもつ事例のうちでは手を振ってくださったのが心に残りま

39/165（23.6％）

した。

活動性てんかん事例のうちで39/81（48.1％）

旭川児童院入院237例におけるてんかんの状態（2006.11.20現在）

医の倫理の原点がここにある

岡先生は、この度の訪問調査資料として、以下のような貴重な資料を提供「いかにてんかんの合併率が高いか」してくださいました。

と、その「ケアの重要性」を再認識さ①これまでてんかん発作を認めたことのせられました。

ある事例、実に、165/237例

そして先生は、物静かに「まず、医（60.4％）

業（医者）を志す者、すべてに障害児②平成18年度中に発作をみとめられた者医療を知り体験すべし。そして自分事例、全体では81/237（34.2％）

自身も大学教授在籍中に実践すべきことだったと反省している」と述べられました。
そして先生が、院長就任直後に着手されたのが、入院している方全員を、一人ひとりていねいに診察し、その症状などを詳細に記録することであり、それを一年がかりで実施したといいます。
「てんかんの患者にとっても病歴、発作の状況などを観察記録することは、脳波検査に匹敵するほど大切なことである」ともおっしゃいました。ていね
いな診療記録の作成は、新たな病名を発見することにもなったといいます。
コミュニケーションに大きな障害のある人たちを支援する者への警告をい第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

38

お花見

プール開き

ただいた気がしました。そしてまた、な機能が今求められる）である」こと

命と絶えず向き合い生きる重度障害のや、重症心身障害児者の在宅、地域生

人たちについては、抗てんかん薬を使活に対して対応の遅れを指摘され、「命」用することのリスクと負担の重さから、を守るという厳しい医療福祉の現場の発作抑制のための第二次選択をせざる一人として、安易な地域生活論を批判をえないケースがあることのつらさをされていました。

聞かされ、てんかんの治療のQOLにふ

このたびの障害者自立支援法施行にれる薬物治療の限界に筆者もまた、そ

関し、当事者、家族とともに混乱なくのつらさを共感しました。

進んだのは、時間をかけ家族会とのたび重なる勉強会と個別相談に徹したス

変化する情勢に
すばやく対応・進化

タッフの努力の賜物と、その労をねぎらわれていました。
十数年ぶりに訪問した旭川児童院、
変化する社会保障の情勢にすばやく対

まずは尊敬する岡先生にお会いでき、応し進化しています。持ち出してでも、さまざまなことを学ばせていただいた

人を育てる姿勢に感銘しました。訪問ことに感謝いたします。先生は、「マンによって気づかされた多くの学びをて

パワー、つまり優秀な人材の一言につんかん協会活動に生かしたいと意気をきる」「児童院としての課題は、優秀な高め、岡先生に深く感謝しつつ旭川荘

人材（スタッフ）支援システム（多様を後にしたのでした。

（渡部恵子）

旭川荘療育センター 児童院 第2部
39

「共に生きる」
それが私たちの願いです●福岡県

社会福祉法人バプテスト心身障害児
（者）
を守る会

久山療育園
●事 業 種 別 重症心身障害児施設●住所●電話番号等〒811-2501
TEL

福岡県糟屋郡久山町大字久原1869

092-976-2281

URL：http://www1.biz.biglobe.ne.jp/hisayama/top.htm●利用者状況

定員 ……………………………80名
利用者人数 ………………… 80名
てんかんのある人の人数 ……57名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

40

創立30周年
ボランティアの協力を得て

久山療育園は福岡市近郊の久山町にあります。福岡市内から30分の新興住宅街の中です。
久山療育園は1976年に開設され創立30周年を迎えました。
現在、創立30周年記念事業として施設の全面的改築が行われています。訪続けて重症心身障害児施設久山療育園

問した日も工事車両が行き来し、基礎をつくられました。この街頭募金活動

工事が行われていました。

は40年たった今でも毎月一回行われて「久山療育園の重症児者も高齢化し平います。このことからも久山療育園が

均年齢も35歳を迎え、最も重い重症児

市民の理解と支援のもとでつくられ、者の医療と福祉の施設として、成人化運営されていることがわかります。

してきた重症児者のキュアとケアの生登録ボランティアは100名を超え、活空間が老朽化し、手狭になったこと、

年間のべ3000人が活動されています。

またその医療面の重症度が、年齢の進訪問した日も洗濯のボランティアさん

捗に応じて進んできたことも改築を企が衣類やオムツの仕分けや縫製をされ画する動機でもありました」（ニュースていました。

「愛の手を」から）。改築後は入所者の入所者のプライバシーの関係で排泄

プライバシーを守るため4人部屋になるや着脱衣は職員がおこなっていますが、とのことです。

多くのボランティアさんの協力のもと

久山療育園が開設する10年前から支援組織バプテストコロニー友の会は施設が運営されていることがわかります。

「重症心身障害児（者）に愛の手を」と主張し、福岡市の繁華街で募金活動を

久山療育園 第2部
41な38人が医療重点の病棟です。2階の児童施設・病院の二つの機能を備える

ひかり棟は45人が生活の質を高めることを重視した棟となっています。
1階めぐみ棟はベッドでの生活が中心○入所事業

で、2階のひかり棟は床暖房がきいたフ・重症心身障害児施設（定員80名）

ロアで過ごしたり、少人数での部屋で○在宅サービス事業活動がされていました。通園部門では・重症心身障害児（者）通園事業（一日母子で通園され、リハビリをうけてお定員15名）

られました。

・重症心身障害児者短期入所事業（3名）・障害児（者）地域療育等支援事業

入所者の状況

入所と在宅支援の事業が行われています。また、施設の病院機能を利用した在宅の重症心身障害児者の外来診療、
外来歯科治療、リハビリテーションが行われています。
重症心身障害児施設は、社会福祉法している人は57名と70％となっています。

による児童施設としての機能と、医療

重度の知的障害で、寝たきりか、や法による病院としての機能を兼ね備え

っと座位がとれる重度の肢体不自由をています。診療科は内科、小児科、整重複しています。てんかん、言語障害、形外科、歯科があり、常勤医師3名と非聴覚障害、呼吸障害など多くの疾患を常勤医師7名が配置されています。40

あわせもち、全面介助なしでは生活が名を超える看護師、薬剤師、作業療法

できません。歩行が可能な6名を除くと士と知的障害者の施設とはちがう医療74名が寝たきりと、心身ともに重度のスタッフが配置されています。

人たちが施設を利用しています。

施設は1階と2階にわかれています。

年齢では5歳から63歳と年齢層が広1階のめぐみ棟は常時医療的ケアが必要

く、平均年齢は35歳とのことです。開第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

42

入所者80名のうち、てんかんを重複

設から30年がたち、入所している人の管理、金銭管理もあり、後見制度が必

高齢化が進んでいるとのことでした。

要になっています。

重度の障害のため家庭での生活が困難

また、障害者自立支援法の障害程度になったり、親の高齢化も進み、帰省が区分によっては、重症心身障害児施設

できなくなる人も多くなっています。

が利用できない人もあり、どう受けと学齢期の子どもたちも多く、養護学

めていくかも課題となっています。障校の訪問教育が施設内で行われていま

害者自立支援法での定率負担（応益負す。高齢の人は養護学校義務化の制度

担）は本人だけでなく家族への負担が以前に義務教育の年齢を超えていたた

重くなっています。親の高齢化での年

め、学校教育を受けていない人も多く、金生活や低所得世帯では本人の障害基運動の中で高齢の人も訪問教育が受け

礎年金が生活の糧となっていますが、られるようになりました。

負担が生じることで家族の生活も困難になっています。

課 題
安心して暮らせる場として知的障害や身体障害が重度で難治のてんかんや呼吸器の疾患、感染症、摂食障害など、生活全面での介助と医療や看護援助がなければ命を守れない人

障害者自立支援法によって「措置制にとって、久山療育園のような重症心度」から「契約制度」になり、本人家

身障害児者施設はなくてはならないも族と施設との契約が必要になりました。

のです。障害程度区分で利用できなく家族がすでにいない人や連絡がとれな

なったり、負担増で利用できなくなっい人もあり、成年後見制度が必要になたり、脱施設化が進むことで利用できっています。80名中65名と80％の人

なくなると命を守ることもできなくなが成年後見制度を利用しているとのこります。高度の医療と看護、療育が必とです。

要な人が安心して暮らせる場が守られ契約だけではなく年金や個人の財産なければならないと思います。
（岡本朗）
久山療育園 第2部
43

新世紀にふさわしいチャレンジを●福岡県

社会福祉法人明徳会

チャレンジめいとくの里●事 業 種 別 知的障害者入所更生施設●住所〒861-5503

熊本市明徳町707番地1●電話番号等TEL

096-215-9101●利用者状況

定員 ……………………………50名
利用者人数 ……………………50名
てんかんのある人の人数 ……18名

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ

44てんかん発作がある人は発作があっ

自然いっぱいでも町にも近いた時に同室の人が、職員に連絡できる
ようにと2人部屋になっています。居室、作業室、食堂とどの空間も窓が大きく・知的障害者入所事業（定員50名）

とってあり、明るい雰囲気になってい・知的障害者短期入所事業（定員5名）

ます。

・デイサービス事業（一日8名）
チャレンジめいとくの里は開設して2

20歳代の人が多い年という新しい施設です。国道3号線から1キロ入った畑と住宅に囲まれた中にあります。施設の周りは自然がいっぱいですが、人里離れたところではなく、50名の入所者のうちてんかんがある町にも歩いて行け、国道沿いにはファ人は36％の18名です。18名中、療育

ミリーレストランやコンビニエンスス

手帳Aの重度の知的障害の人は17名、トアなどがあり、買い物や外食にも気手帳Bの中度の人が1名です。

軽に出かけることができます。

大発作があり2年間で施設で発作があ

施設の玄関を入ると明るく開放的なった人は3名で、15名の人は大発作は「地域交流スペース」があります。スペなく薬でのコントロールができているースにはカラオケセットが用意されて、とのことです。年齢は20歳から54歳

将来的には地域の方との交流やイベン

で、施設が開設して新しく20歳代の人

トの場にしていきたいとのことでした。

が多く入所しています。

居住棟は男子棟と女子棟、ショート
ステイに分かれています。居住棟は畳工賃が出せるのが目標の部屋（和室）とフローリングでベッドが備え付けの部屋とに分かれています。2人部屋が16室と1人部屋が18室、ショートステイ1人部屋が5室になって

○作業

います。

・廃品回収を行っています。回収してきチャレンジめいとくの里 第2部
45

たアルミ缶が積んでありました。

・デイサービスを利用している人は、ビ・ひまわりグループのメンバーは、畑をーズを使った作業を取り組んでいまし

使っての農作業とEM菌つくりを行っ

た。

ています。

施設が開設して日が浅く工賃が出せ

施設の周りの畑を借りて農作業を広げるまでの収益は出ていないとのことで、ていくとのことでした。

工賃が出せるようにしていきたいとの・あおぞらグループのメンバーは木工作業で、訪問した日は、作ったベンチの

日中の活動では、作業の班とは別に4、磨き作業を行っていました。

5名と担当職員のグループがあり、レク

下請け作業では食品をつめる袋にシーリエーションや施設での取り組みを行

ルを貼る作業を行っています。

っているとのことです。

第2部 生活と医療的ケアがつながる場所へ46ことでした。

訪問した日の夕方は入浴が終わった人たちが職員室の前の娯楽室に集まり、テレビを見て過ごしていました。
週ごとでの予定が掲示されていて、ビデオ上映の映画の日や週末のカラオ

複数での対応で安全対策を行っています。
てんかんに関する研修は嘱託医による施設内研修を行っているとのことです。

ケの日がありました。地域での活動は、校区の夏祭りに参加したり、神楽見学
や、廃品回収を通してかかわりをもっ生きがいと安心、安定できる
生活の実現

ています。

障害者自立支援法に移行し、応益負担

てんかんについてでは12,421円〜32,370円、平均
37,395円と負担は大きくなっています。
国の施策では入所施設から地域での服薬のコントロールがむずかしく眠

生活に移行している中での入所施設の気が強く、活動に参加することができ開設であり、障害者自立支援法への移ない人もいますが、帰省時に服薬忘れ行で施設の運営は厳しく、今後の施設があったり、治験薬を使っている人で運営が見えにくいところがあります。

医師の指示を受けずに市販薬を服薬し施設の理念では「共生社会の実現をたりと、家族のてんかん治療への認識

めざす新世紀にふさわしいチャレンジが足りないと感じるときがあるとのこを考え、利用者が生きがいを持ち、安とでした。

心、安定感を体感できる生活の実現」

また、誰もいない場所での発作時の対応に不安があるとのことでした。
入浴は3名体制と見守り1名を含めたをあげています。理念が実現できる福祉制度が必要ではないかと思います。
（岡本朗）

チャレンジめいとくの里 第2部
47

第

3部

あ
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1 重症心身障害児者とてんかん
全年齢を通して3〜4万人と推計されて

はじめに

います。

運動発達および精神発達の遅れをと∏てんかんの合併率

もなう人の重症度を表すのに、日本では大島の分類がよく用いられます。大重症心身障害児者のてんかんの合併

島の分類は、図１のように運動発達と率はおおよそ60〜80%と推定されて精神発達の2つの軸からなっています。

います。これは、一般人口の合併率の運動発達を寝たきり、座れる、歩行障100倍の高さに相当します。重症心身害、歩ける、走ることができるの5段階

障害児の合併症である視力障害、呼吸に、精神発達を知能指数で20以下、障害、摂食障害の合併率が30〜40％

20〜35、35〜50、50〜70、70〜であることから、重症心身障害児者の80の5段階に区分し、運動発達と精神

QOLを考慮する際、てんかんの治療や発達の両者の程度を組み合わせて分類

ケアは重要であることがわかります。

します。重症心身障害とは、行政用語で医学的定義はありませんが、一般にπてんかんの診断

大島の分類で1から4群をさします。有病率は年齢1歳につき600〜900人、てんかん分類では、症候性部分てんかんと全般てんかんがほとんどです。正確

図1 大島分類

21

22

23

24

25

20

13

14

15

16

19

12

7

8

9

18

11

6

3

4

17

10

5

2

1

走れる

歩ける 歩行障害 座れる ねたきり

IQ

な診断が、良好な発作のコントロール、80

薬物の減量、副作用の軽減につながり
QOLの向上に寄与するのですが、重症7050

心身障害児者の場合、発作症状が非典型的である、脳波を記録することが困難、てんかんとまぎらわしい症状を合併する

35

20

ことが少なくない、症状をことばで表現できないなどの理由で正確な診断が困難であることが少なくありません。

第3部 あなたと家族とスタッフと50

共に生きていく0防接種は、積極的に行うことが推奨さ∫てんかんの治療

てんかんの薬物療法は単剤療法が推れています。

ªてんかんの予後奨されるとはいえ、多剤に頼らざるを得ないことのほうが多いのも事実です。

治療にもかかわらず発作が抑制され通常の薬物の調整で十分なコントロー

なかった人（難治てんかんを合併する

ルが得られない場合、単剤大量療法、人）の割合は、40〜80％とばらつき

ブロマイド、スルチアムなど日常あまますが、これは難治の定義（発作がどり用いることのない薬物も、適応があれくらいの期間止まっていたら抑制とれば積極的に試みる価値があります。

みなすか：発作抑制期間）が調査によ

重症心身障害児者のてんかんは難治って1年から3年の間と異なることや、なため、ともすれば過量投与あるいは母集団の重症度の違いを反映したもの

漫然処方に傾きがちなことも事実です。

と考えられますが、いずれも、難治て経過や状態を十分把握した後、時間をんかんの人の割合が多いことは共通しかけてゆっくりおこなえば、発作の悪ています。

化や重積状態などを避けながら減薬が

大島分類１群あるいは運動発達遅滞

可能な人もいますが、減薬を試みるにより知的障害の程度が重度な人に難治は個別に慎重な判断を要します。

てんかんの合併が多いことが知られて薬物の副作用に関しては、本人の訴います。重症・心身障害児者のてんかえが期待できないため十分な注意を払んも一般の傾向と同様に発作は幼小児

うことが必要です。眠気、ふらつきと期に頻度が高く、思春期を過ぎると減いった一般的な副作用が出やすいのみ

少あるいは抑制される傾向にあり、そならず、ベンゾジアゼピン系薬物の副の時期を過ぎても持ち越す人は発作抑作用としての筋弛緩作用や唾液の分泌

制困難な傾向にあります。また、幼少亢進、不穏・興奮など行動面での副作

時には重積状態に陥りやすい傾向にあ用が出やすい点を常に念頭におくことりますが、長ずるにつれ重積状態は起で、適切な対処が可能となります。副

こりにくくなります。

作用出現から年月を経るにつれ、副作ウェスト症候群、レンノックス・ガ

用とその人本来の状態との区別はつけ

ストー症候群の既往のある人の発作予にくくなります。副作用が疑われたら後は特に悪いので、これらの人たちはできるだけ早い時期に対処すべきで、特に早期の適切な治療が重要とされて時間がたった場合、減量・中断で全身います。

状態の改善をみてはじめて副作用の存重症心身障害児者の死亡は5歳未満に在に気がつくことになるからです。予

多く、施設では入所1年以内の患者に最１ 重症心身障害児者とてんかん 第3部
51

も多いとされています。死亡の原因の眠気など行動面でさまざまな問題をかわかっているケースでは呼吸器疾患がかえていることがあり、その上それら半数から3分の2を占め、中でも呼吸器の行動異常が時とともに変化すること

感染症の多さは際立っています。ついもしばしば経験されます。そのため、で心不全、誤嚥などがあげられます。

家族や療育・教育に携わる人にとって、施設内での突然死の割合は5％という報

てんかんのある子どもの状態の理解に告がある一方、在宅の方の調査では病困難を感ずることが少なくありません。

院到着時死亡あるいは自宅死亡の割合

行動障害は教育や療育の機会を妨げるが20％強と報告されており、自宅死亡要因となります。行動障害の中には対では誤嚥による窒息が多かったとされ処可能なものもあるので、てんかんをています。いずれの報告でもてんかん

もつ重症心身障害児者の療育を進める

発作が直接の死因になることは多くなためには、患者の医療情報を十分に把い点が共通しています。反面、てんか握しておくことが成功のカギとなりまんが難治な人の死亡率は高いとされてす。以下に行動異常に関わるいくつか

いますが、これはてんかんが重度な人の要因として、発作、薬の副作用、治は合併する他の障害も重度なためと考療がうまくいったゆえの自我の萌芽にえられます。

よる過剰な自己主張、環境因子などがあげられます。

º療育・発達援助

診断、治療に工夫するとともに療育的に取り組むことでQOLの向上が期待

てんかんをもつ子どもは、落ちつきできます。

のなさ、気分の変化、衝動性、不活発、Ω工夫の余地がある
てんかんの診断・治療
重症心身障害児者のてんかんの診断、治療はともに困難をともなうことが多いのですが、工夫を凝らす余地はあります。QOLを高める上でてんかんの治療とともに療育的かかわりは欠かすことができません。医師と担当者が情報交換し、状態を正確に把握することによって有効な指導が可能となるのです。

第3部 あなたと家族とスタッフと52

共に生きていく2 重度・重複の人たちへの生活支援
1 その人ならではの人生をおくるための支援とは？

重度・重複障害の方への生活支援と調査研究会」の答申「重度・重複障害

は何かを考える前に、《重度・重複障児に対する学校教育の在り方について」害》、さらに《重症心身障害》とはど（1975年）において、下記のAからCのような状態を指しているのかを明らまでを含む状態であると定義されましかにする必要があります。

た。

児童福祉法に謳う《重症心身障害児者》とは「重度の知的障害及び重度の学校教育法施行令第22条の3に規定す肢体不自由が重複している児童」である障害（盲・聾・知的・肢体・病弱）り、具体的には大島分類の1群から4群を二つ以上併せ有する者を意味します（50頁の図参照）。

発達的側面から見て、精神発達の遅れ

すなわち、運動発達面では寝たきりが著しく、ほとんど言語をもたず、自もしくは座れるという肢体不自由の状

他の意思の交換及び環境への適応が著

態【身体障害1〜2級】であり、かつ精

しく困難であって、日常生活において神発達面では知能指数30以下という重常時介護を必要とする程度の者

度知的障害【療育手帖（愛の手帖）Ａ

行動的側面から見て、破壊的行動、多判定】の方々を指しています。すなわ

動傾向、異常な習慣、自傷行為、そのち、重度の身体障害と重度の知的障害

他の問題行動が著しく、常時介護を必を重複している場合が重症心身障害児要とする程度の者

者（以下《重心》と省略します）であり、どちらか片方だけでは《重心》には相当しません。

児童福祉法に謳う《重症心身障害児者》が狭義の《重心》であるのに対し

さて、もうひとつのキーワードであて、《重度・重複障害児》は広義の《重る《重度・重複障害児》ですが、障害心》であり、福祉現場での《重心》イ

が重度であるということ、障害をあわメージに近いといわれます。

せもっていることの双方を網羅的に表

てんかんは独自障害としては扱われ現した用語であり、文部省の諮問委員ませんから、知的障害でてんかん発作会であった「特殊教育の改善に関するをもつ場合などは重複障害とはみなさ
２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
53

れません。しかし、【A、B、C】＋

生活支援とは、生活を丸抱えするこ【てんかん】という方々は多く、てんかとではありません。どのような障害をん発作が大きな障害要因のひとつにな負っていても自ら歩む権利を有したそっていることは間違いのないところでの人ならではの人生を、その人が欲すす。

る形で全うしていくためのお手伝いが本書の対象群をどこに絞るべきかと生活支援です。

いう議論が行われ、広義の《重心》でともすれば、《重心》の方々は、会話ある《重度・重複障害児者》までを含や身ぶりといった自己表現の方法に乏めて対象に据えました。狭義の《重しく、何を欲しているのか、どうして

心》は、医療的ケアを主軸とした全面

ほしいのか、読み取れないことがあり介護がメインになり、家庭での24時間ます。訴えがある場合でも、気分の変

介護は不可能に近いため、施設入所や調が欲求のサインであったりして、親病院の長期入院が現実的選択肢となっや熟練の職員でないとわからないといています。対する広義の《重心》であったことも少なくありません。そのたる、《重度・重複障害児》は、施設入所

め、親や施設の職員が快適な環境を先のケースもあるものの、大半は在宅介取りして整えていく傾向が見られ、そ護によって、自宅から養護学校への通のことが生活支援であるとみなされる学や作業所・デイケアなどへの通所を、こともあります。

時には卒業後在宅のままで過ごしている方もあります。

訴えの少ない方を守るという考えは否定しませんが、当人にとって慣れ親したがって、《重度・重複障害児者》

しんだ世界だけが充足度の最も高い環の生活支援は、ふたつの方向で整理す境であると決めてかかると、大きな変る必要があります。ひとつは、狭義の化はリスクゆえに当初から回避し、現《重心》を主な対象とする施設や病院状維持が望ましいという暗黙の膠着状での生活支援であり、もうひとつは、態に陥ることになりかねません。

広義の《重心》を対象とする在宅でのまた、重度の方々への生活支援は、生活支援です。そして、これらの双方

間接的に介護の一端を担っているもう向をまとめていくための方向として、一方の当事者、すなわち家族への支援

施設でもなければ在宅でもない『身近という発想も忘れてはならないと思いな地域で住まう』ための『ケアホーム』

ます。家族が疲れてしまうと、在宅介での生活支援を視野に入れていくこと

護は危機に瀕します。家族が希望をもが重要であろうと思われます。

って日々を過ごせるよう、周囲からも支援していくことが大切です。

第3部 あなたと家族とスタッフと54

共に生きていく2 施設編――地域との関係を創り出す施設を

重心施設には、ほぼ寝たきりの最重度の方から肢体不自由は軽いが知的障関わりであり、とても重要な生活支援です。

害の重い方までおられます。すなわち、これらの役割はすべてスタッフに委施設にも、狭義から広義までの《重ねられています。そのため、スタッフ

心》の方々が在籍しておられるというには、専門職としての冷静な観点のみことです。

ならず、入所者をひとりの人間として施設に入るという選択肢は当人にはないことで、家族の意向や周囲の意向

尊厳をもって接し、家族的な絆を深めることが求められます。

が反映しています。苦渋の選択として家族的な絆とは、家族のように愛情入れたという方から、ここへ入所させをもって関わることであり、家族的なてやりたい！と希望をもって入れた方

関わりは、入所者へも良い影響を与え、までさまざまです。一方では、施設や施設全体の雰囲気もやわらぎ、スタッ

病院でないと生存すらままならない最フ自身にもよりいっそう深いモチベー

重度の方々もおられます。

ションとして反映します。

施設での生活支援は医療的ケアと療

一般的に、施設に入れるというと悪育的アプローチなど施設のスタッフがいイメージをもつ人がいます。家族の行う日常介護と生活環境の整備が中心

縁の切れ目とか、養育放棄みたいな受ゆえに割愛し、ここではスタッフに求
めたい生活支援の視点と入所させている家族への視点に絞ります。

●施設スタッフの皆さんへ
重心入所施設では、いのちを守るための医療ケアや療育アプローチが主体になりますが、それが生活支援のすべてではありません。そのいのちに対峙する人間的な関わりのすべてが生活支援というべきです。つまり、専門的ス
キルに加えて、時には家族の代わりであり、入所者の代弁者であり、目であ
り耳でもある、などの役割が人間的な
２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
55

けとめ方をされることがあるからです。

施設と家族の信頼関係は、施設がど施設での介護水準に不安を感じる人

こまで入所者にきめ細かな配慮で接しもいます。これらの誤解や懸念は施設ているかによる部分が大きく、情報発の果たしている役割や介護内容が社会信で得られる安心感はとても大きいかに正しく伝わっていないことの証ではらです。

ないでしょうか。

家族は離れて暮らしていても、様子

施設は社会にもっと積極的に関わっていかなければならないと思います。

を知ることでつながりを体感できます。
会いにくる契機にもなるでしょう。

施設は、家族会を組織されているとめったに訪ねてこない家族、音信不ころが大半だろうと思いますが、施設

通になる家族、養育放棄状態であったの日常で生起することについては、施りする家族については、家族の問題で設側がこまめに発信しないかぎり、伺あると指摘されがちですが、施設が家い知ることもむずかしいものです。

族にどう関わっているかにも大きく左

施設には、入所者の家族との接点を絶やさないよう工夫が求められます。

右されるということを知っていただきたいと思います。

入所者の様子を知らせること、イベン

重度・重複の方々は短期で変化する

トの報告だけではなく、施設の日常をことが少なく、10年スパンくらいでと折にふれて発信することが重要です。

らえなければ変化が見えてきません。
それゆえ、医療や療育に携わっているスタッフが克明な観察のなかから、的確に変化を見つけて家族に報告することも欠かせない視点です。家族はそれを聞いて、微々たる歩みであってもうれしく思い、家族の一員である子どもへの思いを深くするでしょう。
もし、あなたの勤務する施設に家族的な絆が感じられないならば、できるだけすみやかに改善する必要があります。
一方、入所者が家族と疎遠になったり、家族がいなくなることも考えられます。その場合には新たな対人関係ができれば、家族との代替は可能ですし、新たな刺激になる可能性も秘めています。そのためには、施設が施設だけで第3部 あなたと家族とスタッフと56

共に生きていく孤立せず、地域との関係を積極的に創り出していくことも必要だろうと思います。
施設も今後の制度見直しで日中の訓●入所者のご家族へ
大半の家族は、たとえ、入所している家族と離れていても家族の絆で結ばれているものです。

練事業と夜の住まいとに再編されていしかし、長期の入所ほど家族の絆がきます。すべての入所者とは契約で結薄くなることも考えられます。最重度

ばれ、措置される時代は終わりました。

の方であればあるほど、訪問しても変単価も低く再設定され、今後の運営は化が見られないため、疎遠になる傾向

前途多難です。だからといってコストも否めません。親の介護をせざるを得

削減だけを考えた業務の簡素化や効率なくなったり、家族自身が高齢化した化をやみくもに進めると、福祉のモラりすることも、さらには、施設が遠く

ル・ハザードになりかねない危機的状

離れた場所に立地していることも足を況になるだろうと思います。

遠のかせる要因になります。

もしも、施設入所の余裕があるにも最重度の方は、おそらく施設が終のかかわらず定員が満たされない施設の住処であり、再び家庭へ戻ることはむ

場合、預ける側がためらうような何らずかしいでしょう。

かの理由があるはずです。施設の一般可能なかぎり、様子を見に訪問して的状況としないで、あなたの施設の課ください。訪問がむずかしい場合であ題として再点検がなされるべきです。

っても、いつまでもあなた方にとって措置から契約へ変わり、間違いなく入大切な家族の一員であることを忘れな所側の選択眼が厳しくなっています。

いでほしいと思います。施設には入所措置時代の旧態依然から脱却しなけれ者の家族会が組織されています。家族

ば、施設の生き残りすら困難な時代で会に参加することで、自分たちの課題

あると知るべきでしょう。

を共有しながら、家族同士が助け合い、
啓発しあうという場面が得られます。

3 在宅編――わが家流の在宅介護を幼児期からの長期入院や施設入所な頃、子どもと家族の将来をめぐる悲喜

どは、最重度の場合を除き、一般的にこもごもな思いが交錯しはじめます。

は考え難い形態です。いつかよくなる

重度・重複の方々のてんかん合併率

日を信じて、生活は在宅介護でスターは高く、かつ難治性であることが多い

トします。子どもが就学年齢に達する

ため、介護にも大きな影を落としてい3２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
57

ます。

ました。これらは重度・重複の障害種

先発している障害（肢体不自由や精別やてんかんの種類などを区別しない

神発達の遅れなど）が重篤であればあで述べた一般的原則論です。したがっるほど、てんかんの問題はその人がかて、必ずしもすべての方に当てはまる

かえる多彩な症状のひとつに過ぎないとは限りません。参考にお読みいただとも言われますが、倒れたり、重積状

き、わが家流の在宅介護を工夫してい態に陥りやすいタイプの発作は、介護

ただければ、と思います。

の困難さを倍加させます。在宅での介日々の在宅介護には、労苦が多いの

護は家族に依存せざるを得ないため、ですが、当の家族があまり苦にしてい負担が大きな課題です。

ない場合もあります。それは、その子

毎晩1時間ごとに気管カニューレで痰どもの存在が、重度であるがゆえに貴を吸引したり、いつ発作があっても大重ないのちとして、深い喜びと愛情を丈夫なように夜昼なく見守りを続けた

家族にもたらす契機となるからです。

りなどの間断ない介護、大発作で倒れ

介護は楽ではないが、こうして一緒にた子どもを抱えて動かすなど、想像を生きていけることは幸せだという家族絶する労苦があります。

の思いが反映されています。

てんかんに関連する在宅介護に絞っ

このような発想をもてる場合、家族ていくつかのポイントを59頁にまとめの全員が協力的になり、家族としてのまとまりもよく、その子どもを中心としたものであることが多いからです。
一方、仕方がないから介護している、ふさわしい介護がないからやらざるを得ないという、毎日がため息が出るよ
うな場合もあります。親が子どもに申し訳ないと感じる意識や代わってやりたいという思いから解放されない場合もあります。犠牲的精神はストレスの源であり、厳しくつらい人生になってゆきます。はけ口を求めて、子どもへ
つらく当たったりして、虐待まがいの行動に陥る可能性もあります。
在宅介護の場合、母親ひとりが孤軍奮闘しており、母親が倒れて右往左往する例も珍しくありません。現実的には母親しか動けない場合も少なくない

第3部 あなたと家族とスタッフと58

共に生きていくてんかんのある人の在宅介護のポイント
シャワーの多用

湯船の湯は少なく入浴は最も心配が絶えず、事故も多く起こる生活場面です。湯に沈んで溺れることと浴室内で転倒することを避けることに主眼をおきます。

換気しつつ入浴入浴

みまもり

発作時の対応

食卓上
食事時の発作も多いため、油断はできません。本人の 食
みならず介護者や同席者に事もヤケドやケガが及ぶ可能性があるので要注意です。

寝入りばなと明け方に発作の好発時間帯があります。横たわった状態で発作が起こるた
め、うつぶせや枕での窒息に注意すれば、比較的安全な発作環境です。疲労のため介助者が熟睡し、朝まで気づかな
いこともあります。睡眠を整えることは一日の生活リズムを整えることから始まります。今日の疲れを明日に持ち越さないことが理想です。

キャスター付椅子
誤飲
室温

布団と枕

就
寝
・
覚
醒
時

パジャマ
みまもり
寝室

持ち物
日々の生活にアクセントをつけるため、可能なかぎり外出させたいものです。でも発作がどこで起こるかわからない
不安と背中合わせです。介助者がいれば恐れずに外へと出かけましょう。いろいろなものに触れさせてあげたいです
ね。

外出介護
外
出

沈溺は防げるが転倒にはかえって危険を伴う風呂場マットを床面のみならず側面にも敷く
介護用シャワーチェアに座らせる
顔が湯につからないよう注意
浸かる際は、湯栓の上に座らないよう心がける
体温上昇が発作の誘因となる場合があるから長湯は避ける
沈溺防止に、きつめの浮き輪を使って湯に浸かる
特に湯に浸かった時、換気に注意する
冬は脱衣場を暖かくしておく
暖房はエアコンもしくは安全なセラミックヒーターを使う
一緒に入る
湯に浸かっている間、介助者は自分の洗髪をしない
入れない場合は声かけなどで確認を怠らない
発作！→ ためらわずに湯栓を抜く
発作時は発作が終息するまで動かさない
発作終息後にタオルで身体を拭く
移動は大判のタオルを使いハンモック状態で移動介護者が2人であればタオルの両端を持つ
1人の時はタオルにくるんで乗せたまま床を移動
パジャマなどは布団に移動してから着せる
強直発作など食卓上をなぎ倒す場合があるから卓上に注意
脱力発作はいきなりうつぶせに倒れるから、眼前のものに注意
熱いものやガラス食器など危険なものを避ける
ホットプレートや卓上コンロを卓上に置く場合、置く位置を吟味
ナイフ・フォークも発作タイプによって使用を勘案
きちんと着座していれば発作時の転落が防げる
発作終息後に口中の食物を掻き出す
体温上昇が発作の誘因となる場合があるから室内は暑くならぬよう注意する
ベッドは転落の危険性があるため、畳の上での布団を推奨
枕は顔が埋まるような大きく柔らかいものを避け、堅めのタイ
プを推奨
明け方は失禁が多いため、市販のおねしょシートをシーツの下に敷いておく
着替えのパジャマとタオルを一組、枕元に揃えておく
失禁が多い方は、介護用パンツを活用する
寝入りばなは寝息を確認してから介助者も睡眠をとる
気配を察知できるよう、同室でできるだけ傍に寝る
寝室には家具などをなるべく置かない
できれば、家事などの際、寝ている様子が見える位置に寝室を配置する
寝室のエアコンなどは温度調節を24℃くらいの低めに設定する
頓服は忘れないように。また１回分の薬も念のために携行を着替えとタオルを一組持っていれば、失禁でも安心
歩道は介助者が車道側を歩く
過剰な刺激は発作誘因ともなるので注意する
信号待ちは少なくとも一身長分は下がって待つ
トイレを、特に身障者用トイレがあればできるだけ用を足すよう促す
ホームで電車を待つ場合、白線以内には絶対に入らない発作の際はひとまず安全な場所へ移動させて、終息を待つ
エスカレーターは転落しないよう充分な配慮を
階段は昇りより下りが危険 介助者も転落する危険性がある

２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
59

ため、せめて夜間は交代するとか、休方策をたてておくことをお薦めします。

日には介護から解放するなどの生活支援が欠かせません。母親も頑張り過ぎ●親亡き後に備える――若い家族の場合ず、たまには疲れたからと寝込んでく親が元気なうちに、子どもを親離れ可ださい。母親不在の状況をつくりだす

能な状態に育てることがポイントです。

ことで、家族の意識も変わってきます。

誰からでも食べさせてもらえる、どこで在宅介護をしている現状について、あっても親なしで寝られる、誰とでも意

てんかんのある重度・重複の子どもを思を通じることができる……という力

在宅で介護している方々（当協会会員

が、重度であればあるほど必要なのです。

対象）へのアンケート調査をみると、親が倒れたときに、そうした力をもって在宅介護をしている現状について、現いるかもっていないかで当人のＱＯＬも状がふさわしいと考えている方々と現大きく変動します。

状ではふさわしくないと考えている

子どもを手放すための準備など、と方々に分かれました。（12ページ参照）

んでもないと思わず、まずは養護学校

現状がふさわしいと答えられた方々などのお泊まり学習からスタートです。

のほうが多いのですが、自由記載意見

子どもが親なしで生きていけるといを読むと、ほとんどの方が現状を積極

う実感をもつことはとても重要です。

的に肯定されているのではなく、「仕方子どもも親以外の友だちや先生とのがないから」「ふさわしい場所がないか生活で、たくましい表情になってゆきら」という思いであることがわかりまます。家族も介護から解放されて、リした。

フレッシュできることは大切であり、言い換えれば、現状がふさわしいと考えている方々も、現状ではふさわし

生活すべてを犠牲にしているような感覚からも脱することができます。

くないと考えている方々も、ほとんど

重度の子どもは、常時のケアを必要の方が在宅ではない状況を望んでおらとするからいつまでも『親離れできなれることになります。そして、望ましい』という指摘がありますが、それ以い場所として『ケアホーム』と『グル上に問題なのは、子どもはずっと親のープホーム』をあげられています。施庇護を必要としていると思いこんで、設や病院は予想を下回っており、家庭子どもを抱え込んでいる『子離れでき的に仲間同士で地域に住まわせたい、ない』親ではないでしょうか。

と願う家族の思いがあふれています。
ところで、在宅介護には、最も大きな課題があります。それは、『親亡き後』――老いた家族の場合をどうするかということです。

親の高齢化が進んで、なお在宅介護

避けられない『親亡き後』に備えて、第3部 あなたと家族とスタッフと60●親亡き後に備える

共に生きていくで頑張る家族を目の当たりにすると、

つい施設への入所をすすめたり、短期のショートステイを利用したらどうかと促したりしがちです。しかし、営々と頑張ってきた在宅介護をやめさせる
ことは酷であり、むしろ在宅介護を支える視線が必要だろうと思います。いよいよ在宅介護が困難になる場合を想定して、その時に連携できる人や社会資源を想定しておくことでよいのです。
家族もかたくなに現状維持をつっぱるだけではなく、万一のことを考えて、いつでも相談に応じてもらえる人間関係をつくっておくことが大事です。

●見学のすすめ
家族はその子の最大の専門家であると言われますし、家族を超える介護はできないと思われがちですが、家族以上の介護ができるのは、実は施設なの

かし、施設懐疑派の方は必ずしもそうです。施設のことを正確にご存じでな

思っていないふしがあります。ぜひ、い方が多く、新聞で読む施設の不祥事、見学なさることをおすすめします。ま時には知人などからの伝聞をうのみにさに「百聞は一見に如かず」です。

なさっている場合もあります。施設が施設入所の是非はともかく、親からどのように入所者を処遇し、どのようの独立生活を可能な選択肢として考えな考えで日々を充実させておられるかられる柔軟な姿勢を身につけたいものは、第2部の訪問調査（23頁〜）で私です。施設は短期のショートステイやたち自身が確認してルポしていますか

重心通園事業も行っているところが多ら、ご一読ください。

いので、そのようなサービスを活用す

重篤なてんかん発作をもっている場ることから施設との距離感を縮めるこ合、夜間の発作対応に不安をつのらせとも有効です。施設の生活を実際に体ており、手厚いケアがあっても24時間

験したりすることで、生活の質も幅もの見守りやてんかん障害への理解を求

大きくひろがります。

める声があります。

とはいうものの、適当な社会資源が施設は看護師や介護系職員が介護を見当たらないという場合もあることで担い、ケアはゆきとどいています。ししょう。需要がなければ得られない、
２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
61

という原理に立ち戻って必要性を訴え

ケアホームなどの事業に移行になりまていくことが必要です。一人で悲嘆にした。また、地域生活支援事業などもくれず、生活支援センターなどへ相談行うことができるようになりました。

してください。

向こう5年間が新体系への移行期間と重心施設は現在、昨年（2006年）

なっていますので、移行状況や利用で10月の障害者自立支援法の施行で、きるサービスの内容など詳しくは、各

日中活動

自治体やお近くの施設などに聞いて、としての療養介護や生活介

護、機能訓練（リハビリ）など、また
住まいの場

4

活用してみてください。

としての施設入所支援や重度・重複の人たちへの生活支援のめざすべき方向――めざせ『ケアホーム』！

在宅か施設かという二者択一はむず
かしいものがあります。どちらも一長あり、事実上の別離になりかねないことがあります。

一短の要素をもっているからです。在

さらに厚生労働省は、施設の今後の宅はいつか限界がくること、家族の考新設を行わない方針を表明しています

えたＱＯＬが当人のＱＯＬとならざるをし、医療法の改正によって、長期療養得ないことがあり、施設は誰でも入れ入院の最重症児（者）が退院を余儀なるわけではないこと、家族の抵抗感がくされています。彼らが入所難民となぬぐえないこと、往々にして遠隔地でれば、施設は受け入れざるを得ないでしょうし、新規の入所もむずかしくなるだろうと思われます。
ではどうすればよいのでしょうか。
冒頭に述べたように、これらの双方向をつなぐ延長線上にあるのが、『ケアホーム』です。いつまでも親との同居はさせたくない、しかし遠い施設もいやだ、という場合、めざすべきは『ケアホーム』ではないでしょうか。
在宅者アンケートでも、望ましい場所として『ケアホーム』と『グループホーム』をあげられています。
障害者自立支援法では、障害をもっている人たちの住まう場として『グル第3部 あなたと家族とスタッフと62

共に生きていくープホーム』と『ケアホーム』を規定

いが支え合うという共生の構図が見らしました。どちらも少人数で共同生活れました。しかし、障害者自立支援法を営む生活スタイルですが、一口にいは、より効率的・重点的にサービスがえば、『ケアホーム』は医療的ケアが付配分されるように、重度と軽度を分け加され、グループホームには医療的ケる方向を打ち出しました。

アがない、というくくりになります。

障害程度区分にしたがって、『ケアホ

従来のグループホームには、重度からーム』利用の可否が判定されます。重軽度の人たちまでが同居するという混度の人は軽度対象のグループホーム入合スタイルであり、そのことがグルー

居が可能（ただし、医療的ケアは望め

プホーム自体の活性化にもなり、お互ない）ですが、軽度の人は重度対象のケアホーム
グループホーム
暮らす

活動センター
創る

診療所

訪問看護
ステーション喫茶店
ランチルーム
はたらく

通所看護

集う

ショートステイ

暮らしを支える２ 重度・重複の人たちへの生活支援 第3部
63

『ケアホーム』に同居はできないというるため、医療機関（診療所）＋訪問看

皮相な基準が設けられています。

護ステーション＋訪問介護ステーショ

また、『ケアホーム』の具体的要件にンが『ケアホーム』に多層的に関わる

ついても、満足すべき水準ではなく、システムを樹立していかなければなら最重度の方々や重度・重複の方々、重ないだろうと思われます。

篤なてんかん発作をもつ方々への手厚めざせ『ケアホーム』！という合い

い介護にはほど遠いものがあります。

言葉をキャッチフレーズにキャンペー

今後、訪問介護などの医療メニュー、ンを張るべきではないかと思います。

夜間の見守りメニューなどを手厚くす

第3部 あなたと家族とスタッフと64

共に生きていく

資料編

社
会
資
源
一
覧

q 重症心身障害児施設一覧［õ日本重症児福祉協会登録施設］
施設名

郵便番号

所在地

電話番号

●北海道
北海道療育園071-8144 旭川市春光台4条10丁目

0166-51-6524

札幌あゆみの園

003-0859 札幌市白石区川北2254-1

011-879-5555

緑ヶ丘療育園063-0003 札幌市西区山の手3条12-3-12

011-611-9301

大倉山学院

047-0263 小樽市見晴町20-2

0134-62-2510

北海道済生会西小樽病院みどりの里

047-0036 小樽市長橋3-24-1

0134-32-5131

美幌療育病院092-0030 網走郡美幌町字美富90152-73-3145●青森県
青森県立あすなろ医療療育センター

038-0003 青森市石江字江渡101

017-781-0174

青森県立はまなす医療療育センター

031-0833 八戸市大字大久保字大塚17-729

0178-31-5005

青森県立さわらび医療療育センター

036-8385 弘前市大字中別所字平山168

0172-96-2121

みちのく療育園

028-3623 紫波郡矢巾町大字煙山24-1

019-611-0600

989-3212 仙台市青葉区芋沢字横前1-1

022-394-7711

福島整肢療護園（重症心身障害児施設） 970-8001 いわき市平上平窪字古館1-2

0246-25-8131●宮城県
エコー療育園●福島県●茨城県
茨城県立あすなろの郷

319-0306 水戸市杉崎町1460

029-259-3125

芳香会病院青嵐荘療育園

306-0201 古河市上大野698

0280-98-2782

水方苑

318-0003 高萩市下手綱1951-15

0293-24-6661●栃木県
星風会病院星風院

328-0004 栃木市田村町925-2

0282-27-3969

なす療育園

324-0011 大田原市北金丸2600-7

0287-20-5100

あしかがの森足利病院

326-0011 足利市大沼田町615

0284-91-0611

はんな・さわらび療育園

370-3341 群馬郡榛名町大字榛名山28-30

027-374-9221

希望の家療育病院

376-0101 みどり市大間々町大間々22-4

0277-73-2605●群馬県

群馬整肢療護園（重症心身障害児施設） 370-3531 高崎市足門町146-1

027-373-2277●千葉県
千葉市桜木園264-0022 千葉市若葉区桜木町138

043-231-5865

聖母療育園

289-2513 旭市野中3831

0479-60-0602

千葉県千葉ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝｾﾝﾀｰ陽育園

266-0005 千葉市緑区誉田町1-45-2

043-291-1831●埼玉県
毛呂病院光の家

埼玉県立嵐山郷（重症心身障害児施設） 355-0201 比企郡嵐山町古里1848

0493-62-6221

太陽の園

369-0101 熊谷市津田1855-1

0493-39-2851

中川の郷療育センター

343-0116 北葛飾郡松伏町大字下赤岩222

048-992-2701

資料編 社会資源一覧

66

350-0495 入間郡毛呂山町大字小田谷字瀬田162 049-276-1357

●東京都
秋津療育園

189-0002 東村山市青葉町3-31-1

042-391-1377

みどり愛育園208-0011 武蔵村山市学園4-10-1

042-561-2521

東京都立府中療育センター

183-0042 府中市武蔵台2-9-2

042-323-5115

島田療育センター

206-0036 多摩市中沢1-31-1

042-374-2071

173-0037 板橋区小茂根1-1-10

03-3974-2146

心身障害児総合医療療育センター
むらさき愛育園
東京都立東大和療育センター

207-0022 東大和市桜が丘3-44-10

042-567-0222

緑成会整育園187-8585 小平市小川西町2-35-1

042-341-3013

東京都立北療育医療センター

114-0033 北区十条台1-2-3

03-3908-3001

東京都立東部療育センター

136-0075 江東区新砂3-3-25

03-5632-8070

243-0121 厚木市七沢516

046-249-2720

232-8555 横浜市南区六ツ川2-138-4

045-711-2351

小さき花の園248-0033 鎌倉市腰越1-2-1

0467-31-6703

横浜療育医療センター

241-0014 横浜市旭区市沢町557-2

045-352-6551

相模原療育園229-0014 相模原市若松1-21-9

042-749-6316

●神奈川県
七沢療育園
神奈川県立こども医療センター（重症心身障害児施設）

太陽の門福祉医療センター

250-0032 小田原市風祭563

0465-24-6561

ソレイユ川崎215-0001 川崎市麻生区細山1203

044-959-3003

940-2135 長岡市深沢町字高寺2278-8

0258-46-6611

393-0093 諏訪郡下諏訪町社字花田6525-1

0266-27-8414

407-0046 韮崎市旭町上条南割3313-1

0551-22-6111

●新潟県
長岡療育園
●長野県
信濃医療福祉センター（重症心身障害児施設）●山梨県
山梨県立あけぼの医療福祉センター（重症心身障害児施設）●静岡県
聖隷おおぞら療育センター

431-1304 浜松市細江町中川7448

053-437-1467

伊豆医療福祉センター

410-2122 伊豆の国市寺家202055-949-1165

つばさ静岡

420-0805 静岡市葵区城北117054-249-2830

939-2231 富山市稲代1023

076-467-4477

●富山県
あゆみの郷
●石川県
石川療育センター

920-1146 金沢市上中町イ67-2

076-229-3033

小松療育園

923-0183 小松市瀬領町丁1-2

0761-46-1306

金沢療育園

920-3114 金沢市吉原町ロ6-2

076-257-3311

愛知県心身障害者コロニーこばと学園

480-0392 春日井市神屋町713-8

0568-88-0811

愛知県青い鳥医療福祉センター

452-0822 名古屋市西区中小田井5-89

052-501-4079●愛知県

重症心身障害児施設一覧 資料編
67

●三重県
済生会明和病院 重症心身障害児(者)施設
なでしこ

515-0312 多気郡明和町上野435

0596-52-0131●滋賀県
第一びわこ学園

525-0072 草津市笠山8-3-113

077-566-0701

第二びわこ学園

520-2321 野洲市北桜978-2

077-587-1144

麦の穂学園

603-8323 京都市北区北野東紅梅町6-1

075-462-7621

花ノ木医療福祉センター

621-0018 亀岡市大井町小金岐北浦37-1

0771-23-0701

630-8425 奈良市鹿野園町1000-1

0742-21-7111

573-0122 枚方市津田東町2-1-1

072-858-0373

四天王寺和らぎ苑

584-0082 富田林市向陽台1-3-21

0721-29-0836

大阪府立大手前整肢学園

543-8555 大阪市天王寺区筆ヶ崎町5-30

06-6775-1900

大阪発達総合療育センターフェニックス 546-0035 大阪市東住吉区山坂5-11-21

06-6699-8731

●京都府

●奈良県
バルツァ・ゴーデル
●大阪府
枚方療育園

●和歌山県
岩出療育園

649-6215 岩出市中迫665

0736-62-4121

桃山療護園

649-6122 紀ノ川市桃山町元764

0736-66-1638

南紀療育園

649-2102 西牟婁郡上富田町1776-1

0739-47-2175

愛徳整肢園

641-0044 和歌山市今福3-5-41

073-425-2391

砂子療育園

663-8131 西宮市武庫川町2-90798-47-4477のぎく療育園679-1103 多可郡多可町中区牧野字国木谷183-1 0795-32-3246

さくら療育園669-1357 三田市東本庄1188●兵庫県

にこにこハウス療育センター

651-1102

神戸市北区山田町下谷上
字中一里山14-1

079-568-4103
078-743-2525●岡山県
旭川荘療育センター児童院

703-8555 岡山市祇園地先

086-275-1951

睦学園

703-8555 岡山市祇園地先

086-275-1881

683-0004 米子市上福原7-13-3

0859-38-2155●鳥取県
鳥取県立総合療育センター
●島根県
安養学園

695-0001 江津市渡津町1926

0855-52-2442

松江療育園

690-0864 松江市東生馬町15-1

0852-36-8011

子鹿学園

728-0025 三次市粟屋町4901

0824-63-1151

県立心身障害者コロニーわかば療育園

739-0133 東広島市八本松町米満198-1

0824-28-6672

県立福山若草療育園

720-0841 福山市津之郷町津之郷2004

084-951-0227

県立若草療育園

739-0036 東広島市西条町田口295-3

0824-25-1455

鈴が峰

731-5122 広島市佐伯区五日市町皆賀104-27

082-943-8888

745-0801 周南市大字久米752-4

0834-29-1430

●広島県

●山口県
鼓ヶ浦整肢学園ひばり園

資料編 社会資源一覧

68

●徳島県
徳島赤十字ひのみね総合療育センター

773-0015 小松島市中田町字新開4-1

08853-2-0903

798-1393 北宇和郡鬼北町永野市1607

0895-45-1101

土佐希望の家783-0022 南国市小篭107

088-863-2131

幡多希望の家787-0782 宿毛市平田町中山867

0880-66-2212

ひのみね療育園●愛媛県
南愛媛療育センター
●高知県

●福岡県
第二ゆうかり学園

839-1212 久留米市田主丸町1200-2

0943-73-0152

聖ヨゼフ園

830-1226 三井郡大刀洗町大字山隈374-1

0942-77-1393

久山療育園

811-2501 粕屋郡久山町大字久原1869

092-976-2281

やまびこ学園803-0184 北九州市小倉南区大字木下608

093-451-6262

北九州市立総合療育センター

802-0803 北九州市小倉南区春ヶ丘10-2

093-922-5596

方城療育園

822-1212 田川郡福智町弁城4193-15

0947-22-5888

柳川療育センター

832-0058 柳川市上宮永町284-2

0944-73-0039

841-0005 鳥栖市弥生が丘2-134

0942-83-1121

849-0906 佐賀市金立町大字金立2215-27

0952-98-2211

847-0001 唐津市双水2806

0955-70-3580

みさかえの園むつみの家

859-0167 諫早市小長井町遠竹2727-9

0957-34-3113

みさかえの園あゆみの家

859-0167 諫早市小長井町遠竹2727-3

0957-34-3115

諫早療育センター

854-0121 諫早市有喜町537-2

0957-28-3131

●佐賀県
若楠療育園
佐賀整肢学園こども発達医療センター・たんぽぽ園
からつ医療福祉センター アルトン
●長崎県

●大分県
恵の聖母の家875-0211 臼杵市野津町大字都原3601-2

0974-32-7770

めじろ園

874-0838 別府市大字鶴見4075-1

0977-22-4185

芦北学園発達医療センター

869-5461 芦北郡芦北町大字芦北2813

0966-82-2431

水俣市立明水園

867-0008 水俣市浜4076

0966-63-1108

はまゆう療育園

863-2503 天草郡苓北町志岐1059

0969-35-1258

江津湖療育園発達医療センター

862-0947 熊本市画図町重富字餅溝575

096-370-0501

887-0034 日南市大字風田3649-2

0987-23-3131

オレンジ学園899-4501 霧島市福山町福山8380995-55-2121

やまびこ医療福祉センター

891-1206 鹿児島市皆与志町1779

099-238-2755

●熊本県

●宮崎県
愛泉会日南病院●鹿児島県●沖縄県
沖縄県立沖縄療育園

901-2111 浦添市経塚714

098-877-3478

名護療育園

905-0006 名護市字宇茂佐1765

0980-52-0957

若夏愛育園

902-0064 那覇市寄宮2-3-1

098-832-3283

周和園

904-2173 沖縄市字比屋根629

098-932-6077（2006年10月1日現在）
重症心身障害児施設一覧 資料編69

r 独立行政法人国立病院機構 重症心身障害児病棟一覧
施設名

郵便番号

所在地

独立行政法人国立病院機構

152-8621

目黒区東が丘2-5-21

独立行政法人国立病院機構帯広病院

080-8518

帯広市西一八条北二丁目-6

独立行政法人国立病院機構八雲病院

049-3198

二海郡八雲町宮園町128

独立行政法人国立病院機構青森病院

038-1331

青森市浪岡大字女鹿沢平野155

独立行政法人国立病院機構八戸病院

031-0003

八戸市吹上3-13-1

独立行政法人国立病院機構岩手病院

021-0056

一関市山目字泥田山下48

独立行政法人国立病院機構釜石病院

026-0053

釜石市定内町4-7-1

独立行政法人国立病院機構花巻病院

025-0033

花巻市諏訪500

独立行政法人国立病院機構宮城病院

989-2202

亘理郡山元町高瀬字合戦原100

独立行政法人国立病院機構西多賀病院

982-8555

仙台市太白区鈎取本町2-11-11

独立行政法人国立病院機構あきた病院

018-1393

由利本荘市岩城内道川字井戸ノ沢84-40

独立行政法人国立病院機構山形病院

990-0876

山形市行才126-2

独立行政法人国立病院機構米沢病院

992-1202米沢市三沢26100-1

独立行政法人国立病院機構福島病院

962-8507

須賀川市芦田塚13

独立行政法人国立病院機構いわき病院

970-0224

いわき市平豊間字兎渡路291

独立行政法人国立病院機構茨城東病院

319-1113

那珂郡東海村照沼825

独立行政法人国立病院機構東宇都宮病院

329-1193

河内郡河内町大字下岡本2160

独立行政法人国立病院機構西群馬病院

377-8511

渋川市金井2854

独立行政法人国立病院機構東埼玉病院

349-0196

蓮田市黒浜4147

独立行政法人国立病院機構千葉東病院

260-8712

千葉市中央区仁戸名町673

独立行政法人国立病院機構下志津病院

284-0003

四街道市鹿渡934-5

独立行政法人国立精神・神経センター武蔵病院

187-8551

小平市小川東町4丁目1-1

独立行政法人国立病院機構神奈川病院

257-8585

秦野市落合666-1

独立行政法人国立病院機構新潟病院

945-8585

柏崎市赤坂町3-52

独立行政法人国立病院機構西新潟中央病院

950-2085

新潟市真砂1丁目14-1

独立行政法人国立病院機構さいがた病院

949-3193

上越市大潟区犀潟468-1

独立行政法人国立病院機構東長野病院

381-8567

長野県長野市上野2丁目477

独立行政法人国立病院機構中信松本病院

399-0021

松本市大字寿豊丘811

独立行政法人国立病院機構小諸高原病院

384-8540

小諸市甲4598

独立行政法人国立病院機構甲府病院

400-8533

甲府市天神町11-35

独立行政法人国立病院機構北陸病院

939-2692

南砺市信末5963

独立行政法人国立病院機構富山病院

939-2607

富山市婦中町新町3145

独立行政法人国立病院機構石川病院

922-0405

加賀市手塚町サ-50

独立行政法人国立病院機構七尾病院

926-8531

七尾市松百町八部3-1

独立行政法人国立病院機構医王病院

920-0192

金沢市岩出町2-73

独立行政法人長良医療センター

502-8558

岐阜市長良1300-7

独立行政法人国立病院機構天竜病院

434-8511

浜北市於呂4201-2

独立行政法人静岡てんかん・神経医療センター

420-8688

静岡市葵区漆山886

資料編 社会資源一覧

70

独立行政法人国立病院機構静岡富士病院

418-0103

富士宮市上井出814

独立行政法人国立病院機構東名古屋病院

465-8620

名古屋市名東区梅森坂5-101

独立行政法人国立病院機構豊橋東医療センター

440-8510

豊橋市飯村町字浜道上50

独立行政法人国立病院機構三重病院

514-0125

津市大里窪田町357

独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院

513-0004

鈴鹿市加佐登3-2-1

独立行政法人国立病院機構紫香楽病院

529-1803

甲賀市信楽町牧997

独立行政法人国立病院機構福井病院

914-0195敦賀市桜ヶ丘町33-1

独立行政法人国立病院機構あわら病院

910-4272

あわら市北潟238-1

独立行政法人国立病院機構南京都病院

610-0113

城陽市中芦原11

独立行政法人国立病院機構兵庫中央病院

669-1592

三田市大原1314

独立行政法人国立病院機構兵庫青野原病院

675-1350

小野市南青野独立行政法人奈良医療センター

630-8053

奈良市七条2-789

独立行政法人国立病院機構松籟荘病院

639-1042

大和郡山市小泉町2815

独立行政法人国立病院機構松江病院

690-8556

松江市上乃木5-8-31

独立行政法人国立病院機構和歌山病院

644-0044

日高郡美浜町和田1138

独立行政法人南岡山医療センター

701-0304

都窪郡早島町大字早島4066

独立行政法人賀茂精神医療センター

724-0693

東広島市黒瀬町南方92

独立行政法人広島西医療センター

739-0696

広島県大竹市玖波4丁目1-1

独立行政法人国立病院機構鳥取医療センター

689-0203

鳥取県鳥取市三津876

独立行政法人国立病院機構山陽病院

755-0241

山口県宇部市東岐波685

独立行政法人国立病院機構柳井病院

742-1352

山口県柳井市伊保庄95

独立行政法人国立病院機構東徳島病院

779-0193

徳島県板野郡板野町大寺字大向北1-1

独立行政法人国立病院機構香川小児病院

765-8501

香川県善通寺市善通寺町2603

独立行政法人国立病院機構愛媛病院

791-0281

愛媛県東温市横河原366

独立行政法人国立病院機構高知病院

780-8077

高知県高知市朝倉西町1-2-25

独立行政法人福岡東医療センター

811-3195福岡県古賀市千鳥1-1-1

独立行政法人国立病院機構福岡病院

811-1394

福岡県福岡市南区屋形原4-39-1

独立行政法人国立病院機構大牟田病院

837-0019

福岡県大牟田市橘1044-1

独立行政法人国立病院機構東佐賀病院

849-0101

佐賀県三養基郡みやき町大字原古賀7324

独立行政法人肥前精神医療センター

842-0192佐賀県神埼郡吉野ヶ里町三津160

独立行政法人国立病院機構長崎病院

850-8523

長崎県長崎市桜木町6-41

独立行政法人国立病院機構熊本再春荘病院

861-1196

熊本県合志市須屋2659

独立行政法人国立病院機構菊池病院

861-1116

熊本県菊池郡合志町福原208

独立行政法人国立病院機構西別府病院

874-0840

大分県別府市鶴見4548

独立行政法人国立病院機構宮崎病院

889-1301

宮崎県児湯郡川南町川南19403-4

独立行政法人国立病院機構南九州病院

899-5293

鹿児島県姶良郡加治木町木田1882

独立行政法人国立病院機構琉球病院

904-1201

沖縄県国頭郡金武町金武7958-1（2006年1月1日現在）

独立行政法人国立病院機構 重症心身障害児病棟一覧 資料編71

s 精神保健福祉センター一覧
センター名

郵便番号

北海道立精神保健福祉センター

003-0027 札幌市白石区本通16丁目北6-34

札幌こころのセンター

060-0042 札幌市中央区大通西19丁目「WEST19」4F

電話
011-864-7121
011-622-0556

青森県立精神保健福祉センター

038-0031 青森市大字三内字沢部353-92

岩手県精神保健福祉センター

020-0015

宮城県精神保健福祉センター

989-6117 大崎市古川旭5-7-20

0229-23-0021

980-0845 仙台市青葉区荒巻字三居沢1-6

022-265-2191

019-2413 仙北郡協和町上淀川字五百刈田352

018-892-3773

仙台市精神保健福祉総合センター
はあとぽーと仙台
秋田県精神保健福祉センター

盛岡市本町通3-19-1
県福祉相談センター内

017-787-3951
019-629-9617

山形県精神保健福祉センター

990-0041 山形市小白川町2-3-30

023-624-1217

福島県精神保健福祉センター

960-8012 福島市御山町8-30

024-535-3556

茨城県精神保健福祉センター

310-0852 水戸市笠原町933-2

029-243-2870

栃木県精神保健福祉センター

329-1104 河内郡河内町下岡本2145-13

028-673-8785

群馬県こころの健康センター

379-2166 前橋市野中町368

027-263-1166

埼玉県立精神保健福祉センター

362-0806 北足立郡伊奈町小室818-2

048-723-1111

さいたま市こころの健康センター

338-0003 さいたま市中央区本町東4-4-3

048-851-5665

千葉県精神保健福祉センター

260-0801 千葉市中央区仁戸名町666-2

043-263-3891

千葉市こころの健康センター

216-0003 千葉市美浜区高浜2-1-16

043-204-1582

東京都立中部総合精神保健福祉センター 156-0057 世田谷区上北沢2-1-7

03-3302-7575

東京都立多摩総合精神保健福祉センター 206-0036 多摩市中沢2-1-3

042-376-1111

東京都立精神保健福祉センター

110-0004 台東区下谷1-1-3

03-3842-0948

神奈川県立精神保健福祉センター

233-0006 横浜市港南区芹が谷2-5-2

045-821-8822

横浜市こころの健康相談センター

231-0017 横浜市中区港町1−1

045-681-2525

川崎市精神保健福祉センター

211-0035 川崎市川崎区宮本町2-32

044-200-3195

新潟県精神保健福祉センター

950-0994

富山県心の健康センター

939-8222 富山市蜷川459-1

石川県こころの健康センター

920-8201 金沢市鞍月東2-1

076-238-5761

福井県精神保健福祉センター

910-0005 福井市大手3-7-1 繊協ビル2F

0776-26-7100

山梨県立精神保健福祉センター

400-0005 甲府市北新1-2-12055-254-8644

長野県精神保健福祉センター

380-0928 長野市若里7-1-7

026-227-1810

500-8385 岐阜市下奈良2-2-1

058-273-1111

岐阜県精神保健福祉センター
静岡県精神保健福祉センター
静岡市こころの健康センター

新潟市上所2-2-3
新潟ユニゾンプラザハート館

422-8031 静岡市有明町2-20
静岡総合庁舎別館3F
422-8006 静岡市駿河区曲金3-1-30

025-280-0111
076-428-1511

054-286-9245
054-285-0434

愛知県精神保健福祉センター

460-0001 名古屋市中区三の丸3-2-1

052-962-5377

名古屋市精神保健福祉センター

453-0024 名古屋市中村区名楽町4-7-18

052-483-2095

資料編 社会資源一覧

72

住所

三重県こころの健康センター

514-1101 津市久居明神町2501-1

059-255-2151

滋賀県立精神保健総合センター

525-0072 草津市笠山8-4-25

077-567-5001

京都府立精神保健福祉センター

612-8416 京都市伏見区竹田流池町120

075-641-1810

京都市こころの健康増進センター

604-8845 京都市中京区壬生東高田町1-15

075-314-0355

大阪府立こころの健康総合センター

558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46

06-6691-2811

大阪市こころの健康センター

545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2-7-401

06-6636-7870

堺市こころの健康センター

591-8021 堺市北区新金岡町5-1-4北区役所5F

072-258-6646

兵庫県立精神保健福祉センター

651-0073 神戸市中央区脇浜海岸通り1-3-2

078-252-4980

神戸市こころの健康センター

652-0897 神戸市兵庫区駅南通5-1-2-300

078-672-6500

和歌山県精神保健福祉センター

640-8319 和歌山市手平2-1-2

073-435-5194

奈良県精神保健福祉センター

633-0062 桜井市粟殿1000

0744-43-3131

鳥取県立精神保健福祉センター

680-0901 鳥取市江津318-1

0857-21-3031

松江市東津田町1741-3

島根県立心と体の相談センター

690-0011

岡山県精神保健福祉センター

703-8278 岡山市古京町1-1-10-101

086-272-8835

731-4311 安芸郡坂町北新地2-3-77

082-884-1051

広島市精神保健福祉センター

730-0043 広島市中区富士見町11-27

082-245-7731

山口県精神保健福祉センター

755-0241 宇部市東岐波東小沢4004-2

0836-58-3480

徳島県精神保健福祉センター

770-0855 徳島市新蔵町3-80

088-625-0610

香川県精神保健福祉センター

760-0068 高松市松島町1-17-28

087-831-3151

愛媛県精神保健福祉センター

790-0023 松山市末広町1−1

089-921-3880

高知県立精神保健福祉センター

780-0850 高知市丸の内2-4-1

088-821-4966

福岡県精神保健福祉センター

816-0804 春日市原町3-1-7

092-582-7500

北九州市立精神保健福祉センター

802-8560

福岡市精神保健福祉センター

810-0073

佐賀県精神保健福祉センター

845-0001 小城郡小城町178-9

0952-73-5060

長崎県精神保健福祉センター

856-0825 大村市西三城町120957-54-9124

熊本県精神保健福祉センター

860-0844 熊本市水道町9-16

096-359-6401

大分県精神保健福祉センター

870-1155 大分市大字玉沢字平石908

097-541-6290

宮崎県精神保健福祉センター

880-0032 宮崎市霧島1-1-2

0985-27-5663

鹿児島県精神保健福祉センター

890-0065 鹿児島市郡元3-3-5

099-255-0617

沖縄県立総合精神保健福祉センター

901-1104 南風原町宮平212-3

098-888-1443

広島県立総合精神保健福祉センター
パレアモア広島

0852-32-5905

いきいきプラザ島根2F

九州市小倉北区馬借1-7-1「アシスト21」5F
福岡市中央区舞鶴2-5-1「あいれふ」6F

093-522-8729

092-737-8825（2007年2月28日現在）

精神保健福祉センター一覧 資料編73

t 重症心身障害児（者）を守る会 本部・支部一覧
郵便番号

所在地

電話番号

部

154-0005

東京都世田谷区三宿2−30−903-3413-6781

北 海 道

071-8144

旭川市春光台4条10丁目

北海道療育園内

0166-51-6524

青 森 県

034-0081

十和田市西十三番町56-22

赤平光定様方

0176-23-8603

秋 田 県

010-0922

秋田市旭北栄町1-5 秋田県社会福祉会館内

018-867-2626

山 形 県

990-2314

山形市大字谷柏764-1

井上方

023-689-0230

岩 手 県

020-0831

盛岡市三本柳8地割1-3

ふれあいランド岩手内

019-637-7558

本

宮 城 県

982-0023

仙台市太白区鹿野2-10-14ñ秋元技術コンサルタンツ内

022-261-1050

福 島 県

974-9201

いわき市江畑町小能田40-2

0246-63-3431

茨 城 県

317-0065

日立市助川町5-10-20

栃 木 県

321-0973

宇都宮市岩曽町1428-117

群 馬 県

376-0101

みどり市大間々町大字大間々22-4希望の家療育病院内

0277-73-2605

埼 玉 県

337-0003

さいたま市見沼区深作3-7-4

048-684-1274

千 葉 県

261-0005

千葉市美浜区稲毛海岸2-3-1

043-242-1230

東 京 都

154-0005

世田谷区三宿2-30-9 重症児センター内

03-3413-6781

神奈川県231-0036

横浜市中区山田町4番地第1-507

新 潟 県

949-3116

上越市大潟区犀潟468-1国立病院機構さいがた病院内

0255-34-3131

山 梨 県

400-0014

甲府市古府中町2746

0552-54-5006

長 野 県

390-0803

松本市元町1-4-33 三村方

0263-32-7269

富 山 県

939-1634

南砺市福光116‐30763-52-5187

石 川 県

929-0123

能美市中町ツ88-1

福 井 県

919-0807

あわら市指中34-52

岐 阜 県

501-1114

岐阜市今川24-3 山田方

058-230-1657

静 岡 県

417-0846

富士市今井1-15-3 田中方

0545-32-1519

愛 知 県

460-0025

名古屋市中区古渡町9-18

三 重 県

513-0004

鈴鹿市加佐登3-2-1 国立病院機構鈴鹿病院内

滋 賀 県520-2321

野州市北桜978の2 第2びわこ学園内

0775-87-1144

京 都 府

603-8234

京都市北区紫野下若草町12 京都市心身障害児福祉会館内

075-414-1301

大 阪 府

545-0021

大阪市阿倍野区阪南町5-15-28 育徳コミュニティセンター2階 06-6624-2555

日立市太陽の家内
廣田方

池田方

山本方

0294-22-2632
028-662-6355

045-251-8339

0761-55-1814
0776-75-1783

むつみ福祉会内

品川方052-322-5049
0593-78-1321

奈 良 県

630-8144

奈良市東九条町1136-11

和歌山県642-0023

海南市重根540-46

兵 庫 県

663-8131

西宮市武庫川町2番9号 砂子療育園内

0798-47-4477

鳥 取 県

683-0854

米子市彦名町954-3

0859-24-1243

島 根 県

693-0051

出雲市小山町307-1-1003 芦矢方

0853-23-4544

岡 山 県

703-8207岡山市祇園地先 旭川荘療育センター児童院内

086-275-1951

広 島 県728-0025

三次市粟屋町4901

山 口 県740-0028

岩国市楠町3丁目11-36

0827-22-4063

徳 島 県

771-0220

板野郡松茂町広島字丸須1-119

0886-98-3084

香 川 県

765-0004

善通寺市善通寺町2603国立病院機構香川小児病院内

0875-62-2645

資料編 社会資源一覧

74

富岡靖様方

0742-61-8620
073-487-2777

子鹿学園内

0824-63-1151

愛 媛 県791-0204

東温市重信町志津川1080-5 平谷敬子様方089-964-8309

高 知 県

783-0022

南国市小籠1062

0888-63-2131

福 岡 県

816-0804

春日市原町3-1-7 福岡県総合福祉センター6階

092-582-3929

佐 賀 県

849-1313

鹿島市大字重丿木乙3077-5

09546-2-6285

長 崎 県

857-0804

佐世保市松川町1-4 野田方

0956-22-5566

熊 本 県

862-8006

熊本市龍田6丁目11-20 岩崎智枝子様方

096-338-6295

大 分 県

879-7131

豊後大野市三重町大字市場2078-1

宮 崎 県

880-0926

宮崎市月見ヶ丘１丁目11-6

0985-50-1013

鹿児島県890-0063

鹿児島市鴨池町1丁目44-14 平松秀宣様方099-251-6061

沖 縄 県

901-2112

浦添市勢理客2-25-2 運天方

第一希望の家内

杉原方

矢島一成様方

0974-22-4355

098-877-4100（2006年5月12日現在）

重症心身障害児（者）を守る会 本部・支部一覧 資料編75平成18年度 独立行政法人 福祉医療機構事業「てんかんのある障害者の生活支援体制を構築するための事業」企画委員会（50音順）

●企画委員
上野

容子

東京家政大学文学部教授

岡本朗

日本てんかん協会常任理事

小笠原眞佐子独立行政法人国立病院機構山形病院

医療社会事業専門員

久保田英幹

独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター診療部長
日本てんかん協会常任理事

寺沢真弓

城北養護学校教諭

原田まゆみ

都立静岡市こころの健康センター

平野慶治

日本てんかん協会副会長

福井典子

日本てんかん協会常務理事・事務局長

八木 和一［委員長］
独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター名誉院長
渡部恵子

日本てんかん協会理事

●事務局
田所

裕二

日本てんかん協会事務局長代行

富田明子

日本てんかん協会事務局次長

吉成真基子

日本てんかん協会事務局員

独立行政法人福祉医療機構（高齢者・障害者福祉基金）助成

てんかんと重度・重複の障害がある人が生きていくために
2007年３月20日発行
編著者 「てんかんのある障害者の生活支援体制を構築するための事業」企画委員会
発行者

鶴井

啓司

発行所

社団法人日本てんかん協会〒162−0051 東京都新宿区西早稲田２−２−８TEL．
03（3202）
5661 FAX．03（3202）7235
e-mail nami@scan-net.ne.jp

イラスト―フルイミエコ
本文編集・製作協力―クリエイツかもがわ

全国財団ビル内

印刷・製本―新日本プロセス株式会社