本調

査の意

義と今

後の課

題

公益社団法人全国精神保健福祉会連合会（みんなねっと）では、平成 21 年以来、約８年ぶりに全国の会員を対象として、「精神障がい者の自立した地域生活の推進と家族が安心して生活できるための効果的な家族支援等のあり方に関する全国調査」を行った。今回は、前回と比較して、より多様な続柄の家族から回答を得ることや、統合失調症以外の精神疾患の家族の現状も明らかにすることを目指した。また、本人の長所、才能、強みを明らかにする設問も加えた。
アンケート調査票は、郵送、もしくはインターネット上からダウンロードし、無記名で回答を求めた。調査期間は平成 29 年 10 月から 11 月とした。回収されたアンケート票の内容をデータ入力し、調査委員会で分析、考察を加えた。3,129 件の調査票が回収され、主な結果は以下のようであった。
１）回答者からみた続柄は、親 50 人（1.6％）、子 2,585 人（85.0％）、妻 81 人（2.7％）、夫 46 人（1.5％）、きょうだい 259 人（8.5％）、その他 120 人（3.9％）であった。
２）
本人の主な病名は、多いほうから統合失調症 2,396 人（80.3％）、双極性障害 134 人（4.5％）、発達障害 110 人（3.7％）、うつ病 100 人（3.4％）と続いていた。複数の病名がつけられている者が、有効回答の４割近く（38.2％）に上った。
３）治療状況は、外来通院中が 2,613 人（85.2％）、入院中 306 人（10.0％）、3 か月以上利用中断中 31 人（1.0％）であった。家族が主治医から十分な説明を受けていないと回答した人が 760 人（24.8％）存在した。通院先で、家族教室が開催されているという回答は955 人（32.4％）であった。また、入院時隔離室の利用経験者は 1,629 人（62.3％）、身体拘束は 649 人（26.1％）であった。行動制限時に説明がなかったという回答は、それぞれ 2 割以上に上った。自由回答では、「つらい」「涙が出た」などの家族の心情が記されていた。
４）病状悪化時には、続柄によらず 3 割ないし 4 割が暴言や暴力を経験していた。病状悪化時には、5 割から 6 割の回答者が「いつ問題を起こすかわからないという恐怖心」や「家族自身の精神状態・体調に不調が生じた」という経験をしていた。病状悪化時に実際に暴力を振われていなくても、家族は大きな影響を受けていることがうかがわれた。また、統合失調症以外の疾患を抱える家族も、「意思疎通がうまくできない」など多様な症状への対応に苦慮していることが示された。その他、家族は閉じこもり、自殺未遂、浪費などを経験していることが多かった。危機的状況では、「同じ病気を体験した人が、訪問し働きかけてくれる」（68.4％）、「どのように対応したらよいか、24 時間相談に乗ってくれる」（51.4％）などを求める意見が多かった。また、回答者の約 2 人にひとり程度が「入院するための搬送」を必要しているという結果が得られた。いわゆる親亡き後への対応の中でも、「緊急時の対応」をもとめる声が最も高かった（79.6％）。再発しやすい年齢層の急性精神病状態に対しては、特に訪問型の精神科医療の整備が必要であることが示された。
５）地域生活をしている人のうち、日常生活および社会生活の状態は、「重度」が 15.7％を占めた。本来入院している可能性のある状態でも地域生活を送っている人がいることが示唆された。しかも、重度の障害があるにもかかわらず、44.5％が障害者総合支援法のサービスを利用していないという結果であった。日中活動では、通所によるサービス（デイケア、地域活動支援センター、就業・生活支援センター）が約 48.0％と高い利用率を示していた。
2６）障害支援区分の認定を受けている人はわずかにとどまっていた（11.9％）。支援区分について「わからない」という回答者が約半数存在した。なお、精神保健福祉手帳をもっていると回答した人は、2,545 人（89.6％）となっていた。
７）家族の状況について、K6 日本語版を用いて、評価した結果、立場によって抱えている困難は少しずつ違うが、うつ病や不安障害を発症する可能性が高いという 5 点以上の人の割合は立場によらず、いずれも 5 割ないし 7 割となっていた。家族の状況に関する自由記載としては、本人の不安定さや、家族の負担に関することが多く、相当数の家族が、自身の高齢化に伴う問題、特に「親亡き後」に強い不安を抱いていた。家族がいなくなった後の心配事としては、「生活支援」（74.8％）、「経済面で問題」（60.1％）が他と比べて高くなっていた。
８）信頼して相談できる専門家がいると回答したのは 67.7％で、相談できる専門家が主治医であるとする回答が 63.7％と高くなっていた。しかし、なかなか定期的に相談できるわけではないことがうかがわれた。治療や福祉制度に関する情報提供には、いずれも約半数が不満足と回答し、相談できる人がいないという回答も３分の１に見られた。
９）保護者制度が廃止された後の変化については、「ほとんど変わらない」が最も多かった（45.2％）。しかし、「わからない」（44.1％）と無回答を合わせると約半数が明確な回答を示さないという結果であった。自由記載には、「制度が変わったことを知らなかった」という記載も認められた。
10）家族会に対しては、「お互いの悩みや苦労を打ち明けて話し合い、励ましあう」（77.0％）、「病気や医療についての知識を学ぶ」（73.1％）、「障害年金やさまざまな制度の内容や利用の仕方を学ぶ」（68.9％）が上位を占めた。
以上の結果、回答者の身内の患者の多くが医療を受け、障害者手帳をもつなど、一定の制度利用をしている。しかし、現在の状況に満足している家族は少なく、かなり重度の患者が、障害者総合支援法のサービスを充分に利用することなく、地域での生活を送っていることが推定された。
その結果、家族が本人の世話などで日ごろからかなり疲弊していること、さらには家族自身が高齢化し、親亡き後など支援する家族がいなくなってしまった後への不安が強いことが示された。
また、制度の変化などについて「わからない」という回答が少なくなかったことなどから、家族に十分な情報が届いていない可能性が示唆された。特に、平素から信頼できる相談者がいない家族をはじめ、必要なだけ相談できる体制が整備されていないことが背景となり、急を要する患者の状態悪化時に特に家族の負担が限界にまで高まることが示された。
前回の調査結果を踏まえて「わたしたち家族の７つの提言」の早急な実現を図っていく必要がある。

●わたしたち家族の７つの提言●
・本人・家族のもとに届けられる訪問型の支援・治療サービスの実現
・24 時間・365 日の相談支援体制の実現
・本人の希望にそった個別支援体制の確立
・利用者中心の医療の実現
・家族に対して適切な情報提供がされること
・家族自身の身体的・精神的健康の保障
・家族自身の就労機会および経済的基盤の保障
3

多くの家族が心配事や苦労を抱えている
多くの家族が心配事や苦労を抱えている

心配や苦労【問 43】●ポイント●
本人の状態が悪化して危機的な状況になったとき、「特に苦労や不安はなかった」と答えた家族は全体の 8.5％に過ぎず、多くの家族が負担に感じていることがわかりました。
ほとんどの家族が、「本人がいつ問題を起こすかという恐怖心が強くなった」り、「家族自身の精神状態・体調に不調が生じた」りしていました。【夫】は「仕事を休んで対応しなければならない」ことが特に多い傾向がありました（62.5％）。【夫】は仕事に従事していることが多く、また本人の主たる介護者となっていることが多いと推測されます。危機的な状況になったとき、最も「仕事」への影響を受けやすい立場と言えます。【妻】は「家族の身体が危険にさらされると強く感じた」経験が、他の立場より多い傾向がありました（36.6％）。
また、【妻】と【子ども】は、「警察に通報せざるを得ない状況」をやや多く経験していました（妻：26.8％、子ども：30.0％）。
【きょうだい】、【妻】、【子ども】には、「近隣とのトラブルが生じ、肩身の狭い思いをしたり、孤立感を覚えた」経験が多くみられました（きょうだい：22.6％、妻：22.0％、子ども：37.5％）。
【きょうだい】や【妻】、【子ども】といった家族の中でも弱い立場になりやすい人は、苦労や心配の内容が多岐にわたる傾向がみられました。

4

「重度かつ慢性」状態であっても、75％の人が入院せず地域生活を送っている「重度かつ慢性」の人の精神科医療利用状況
その他, 22人

日常生活および社会生活の状況について、「重度」（4．精神障害を認め、日常生活など著しい制限、常に援助が必要、もしくは 5．精神障害を認め、身の回りのことはほとん
どできない）に該当する人は入院中, 116人15.7％を占めていました【問 22】。個別の生活状況
では、「重度」の割合が多い
順では、「対人関係」22.5％、外来通院中,「金銭管理」22.1％、「保317人
清」21.0％、「生活リズム」18.9％という結果でした。
重度の割合が少ない順 では、「社会的適応性を妨げる行動」3.0％、「服薬管理」10.4％、「食事」13.2％という結果でした【問 24】。
このように重度で地域生活を送っている 462 人のご本人の日中活動の状況をさらに分析したところ、28.0％が「特に何もしていない」状態でした。それ以外では「訪問看護」利用（20.0％）が多く、「通所施設」（15.2％）、「医療機関のデイケア・ナイトケア」（13.0％）、「地域活動センター」（8.2％）と続いていました。入院せず地域生活を送る
重度の精神障がい者にとって、訪問看護と日中通える場所が重要となっている状況が伺えます。また、重度の障害があるにも関わらず、障害者総合支援法のサービスを利用していない人が４割を超えている（44.5％）ことが明らかになりました。サービスを利用している人の中では「就労継続支援 B 型」
（21.6％）が最も多く、次が「自立訓練」（6.9％）、「居宅介護」（5.8％）、「短期入所」（4.7％）、「共同生活援助」（4.8％）と続き、それ以外は３％以下という結果であり、サービス利用に至っていないケースが多いことがわかりました。

●ポイント●
近年の精神科病院退院促進政策の議論の中で「重度かつ慢性」という言葉が取りざたされています。
「重度かつ慢性」状態以外の人は長期入院にならないようにするというものですが、逆に「重度かつ慢性」状態にある人は入院が相当とされています。これらの根拠となった厚生科学研究論文＊では、日常生活及び社会生活の状況尺度によって４以上の場合は入院が相当としていますが、今回の調査では家族が判断したものとはいえ、４以上 462 人（15.7％）のうち入院中は 25.1％にすぎず、74.9％の人は通院しながら地域生活を送っているという実態が明らかとなりました。
*平成25～27年度 厚生労働科学研究費補助金 障害者対策総合研究事業「精神障害者の重症度判定及び重症患者の治療体制等に関する研究」研究結果の概要ver.4.3

5入院中に本人の７割の方が隔離室の利用経験あり入院した際の隔離室の利用入院した際の隔離室の利用の有無につわからない, 4.7%いては、「わからない」
ある, 66.7%を除くと、70.0％が「ある」と回答していました。そのうち、隔離室を使用する理由ない, 28.6%や使用する期間について医師からの説明
は 69.3％が「あった」、21.1％が「なかった」という回答でした（「 わ か ら な い 」
9.5％）。
隔離室を利用したことのよる影響や効果についての自由記述では、「わからない」という回答が少なくありませんでした。効果については、「落ち着いた」という記述が最も多く、急性期の症状が治まる、本人が一人になりたいという希望があった場合や、他害の心配がなくなったという意見もありました。一方で、衛生環境や看護やケアの状況が劣悪であったという指摘や、面会や連絡が取れなかったという記述も見られました。
影響については、効果はなかったとする意見や、大人しくなったが人が変ったようになった（統合失調症、30 歳代男性）、姿勢が悪くなった（統合失調症、20 歳代男性）、眼から生気がなくなった（統合失調症、60 歳代女性）などの良くない影響や逆効果についても語られていました。家族や病院との関係性が悪くなった、入院を拒否するようになったなどの記述もみられました。

３人に１人は身体拘束の経験あり
身体拘束の有無については、「わからない」を除くと、65.9％が「ない」、34.1％が「ある」と回答がありました。これらの内、身体拘束の期間については、「48 時間以上」が30.9％、「24 時間以上 48 時間以内」が 17.0％、「24 時間以内」が 23.5％でした（「わからない」28.7％）。身体拘束を行うにあたっての医師からの説明については、「わからない」を除くと、70.1％が「あった」、29.9％が「なかった」という結果でした。効果6

身体拘束を受けた期間（「わからない」）を除く

２４時間以内,32.9%
４８時間以上,43.3%

や影響に関する自由回答では、「わからない」という記述が最も多くみられました。「必要だった」「仕方がない」「落ち着いた」「大人しくなった」等の記述が多くみられた。

一方で、「嫌だった」「不安だった」「恐怖を感じた」「効果はなかった」等２４時間以上４８も多くみられました。効時間以内, 23.8%
果としては、自傷・他害・多飲水等が防げたとするものや、点滴等を実施するためやむを得ない、急性期の症状がおさまったとする記述もありました。一方で、本人にとっても拘束そのものももちろん、おむつやカテーテルの使用等が心の傷となり、トラウマやフラッシュバック、自尊感情の低下、医師や医療に対する不信感が語られました。また、身体拘束を行うことによって病状が悪化したり、他の病気を併発したりする事例も報告がありました。
身体拘束を行うに当たっては、丁寧な説明を本人や家族にして欲しい、医師や看護師に本人からもっと話を聞いてもらいたい、身体拘束以外の方法の検討や医学の進展を望む声、医療スタッフの量と質の課題も提案されていました。

●ポイント●
隔離や身体拘束があった時の家族の気持ちについて聞いた自由回答
では、「仕方がなかった」「止むをえなかった」という記述が最も多くみられました。また「かわいそう」「つらい」「涙が出た」「ショックだった」「悲しい」という家族としての心情が語られていました。
精神科医療に関する意見の自由記述では、診療時間が短いという指摘が多数あり、医師を始め様々な医療関係者が患者本人の人権を尊重し、時間をかけて話をよく聞いて欲しいという意見が多くみられました。また薬に関する記述も多く、説明を丁寧にして欲しい、薬が多く、副作用も多いという記述が多数みられました。その他、カウンセリングの充実、セカンドオピニオンの実施、オープンダイアローグの導入という提案も複数ありました。

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ご本人はたくさんの長所、才能、強みを持っているご本人はどんな方ですか。
長所や才能、強みを含め、日頃感じている点をご記入ください（自由記載の一部を抜粋）◇「大変優しく、自分をあと回しにして相手の事を考える。統合失調症という病を患っているが時に家族を労わり、励ましてその強さはすごいと思う。夢を持ち、現実的にはきびしいが“ヘルパーになりたい”と語る。ほとんど家に引きこもり、何をしているわけではないけど、誰かの役に立ちたいと考えている。すごいと思う。幻聴さんに悩まされる日々、本当に解放されてほしい。笑顔が沢山みたい。一緒に生きたい。」◇「母親として、力強く、子どもを大切にしている。病気のために不安が強いのか、もともとの性格的な面もあるが、発症当時は泣いてばかりいた。今は時間をかけ、不安が少ない環境設定が行えたため、落ちついている。（子どもの立場、20 歳代男性）◇「本を読むのが好きらしく、物知りである。私の知らないことも答えてくれる。」（父親の立場、60 歳代男性）（きょうだいの立場、40 歳代女性）◇「明るい性格で、他人とのコミュニケーション能力もあります。カラオケやパークゴルフ等、入院中の外出時に家族と楽しむことができます。外泊した時は高齢の祖母にやさしい言葉をかけてくれます。」◇「深い優しさと温かさがあります。」（夫の立場、60 歳代男性）◇「穏やかな人。社会に興味がある。妻にやさしい。子どもの心配もする。」（母親の立場、60 歳代女性）（妻の立場、60 歳代女性）◇「気持ちは優しく、人とケンカする様なことは無い。自分の我を通すことは無く、比較的おとなしい。笑顔が良い。退院させてやりたいし、本人も望んでいるが、一人で暮らしていけないことは理解している様だ。」◇「普段はとても優しく、仕事も一生懸命頑張る人。でも病気や社会の役割ができなくなっていくことには、精神的にも、頑張ろうとしたけど、頑張れなくなってしまった人。とても真面目。」（きょうだいの立場、60 歳代男性）（子どもの立場、40 歳代女性）●ポイント●
親、きょうだい、配偶者、子どもなど様々な立場の家族から、ご本人に対する愛情あふれる記載をいただきました。障害があるがゆえにさまざまな困難を抱えていますが、家族にとってご本人はかけがえのない存在です。ご本人の長所や才能、強みが最大限に発揮できるような支援体制が構築されていくことが望まれます。

8【目次】はじめに ··············································································································1Ⅰ．調査の目的 ···································································································5
Ⅱ．調査の概要 ···································································································5Ⅲ．結果報告① ···································································································7
・ご本⼈はたくさんの⻑所、才能、強みをもっている・「重度かつ慢性」状態であっても、75％の⼈が入院せず地域生活を送っている
・2 割の⼈が日中「特に何もしていない」
・障害支援区分を受けている⼈は４⼈に１⼈以下・障害者総合支援法のサービスを利用している⼈は６割
・要介護認定者は少なく、判定は軽度が多い
・立場によって抱えている困難さは少しずつ異なる
・あらゆる立場の家族が暴力を経験している・多くの家族が心配事や苦労を抱えている・疾患別にみた困りごと
・さまざまな立場からの声と今後の課題
・ご本⼈が現在受けている精神科での治療について
・本⼈の病状が悪化して危機的な状況になったときに関する意見
・入院中に本⼈の７割の方が隔離室の利用経験あり
・３⼈に１⼈は身体拘束の経験あり
・保護者制度廃止後の家族の負担など
・今後、期待する家族会活動について
・家族の状況に関して、自由記載欄からの代表的な内容の抜粋
Ⅳ．調査結果②：全体集計データと要約（全項目） ·······································31
Ⅴ．本調査の意義と今後の課題 ········································································ 59
資料

調査票 ····································································································· 613心して生活できるための効果的な家族支援等のあり方に関する全国調査」調査委員会＜調査委員＞（順不順、当時）
⽩⽯弘⺒（東洋大学ライフデザイン学部）＊委員⻑半澤節子（自治医科大学看護学部）
伊澤雄一（特定非営利活動法人全国精神障害者地域生活支援協議会）
前田 直 （家族の立場（杏林大学保健学部））杉本豊和（⽩梅学園大学子ども学部）＜協力委員＞（順不順、当時）
⻑⾕川利夫（杏林大学保健学研究科）
蔭山正子（大阪大学大学院医学系研究科公衆衛生看護学教室）
横山惠子（埼玉県立大学保健医療福祉学部）
久永隆一（朝⽇新聞 記者）
二宮史織（国分寺すずかけ心療クリニック）⑵ 事務局
小幡恭弘（全国精神保健福祉会連合会 事務局⻑）鈴木誠一（全国精神保健福祉会連合会）
丸山恵理子（全国精神保健福祉会連合会）
６．回収状況
7,130 名の家族会員等へ調査票を配布した。平成 30 年１月 15 ⽇までに回収した 3,129 通（回収率 43.84％）について、株式会社生活構造研究所に入力・集計業務を委託し集計を実施した。
７．調査結果の概要⑴ 有効回答数：3,129 通⑵ 回答者（家族）の平均年齢：69.3 歳（±9.6）⑶ 回答者性別：女性 71.6％（2,234 人）、男性 28.4％（887 人）⑷ 回答者と本人の続柄：親 85.0％、きょうだい 8.5％、配偶者 4.2％、子 1.6％
⑸ 本人の平均年齢：45.3 歳（±11.4）⑹ 本人の性別：男性 62.2％（1,911 人）、女性 37.8％（1,160 人）⑺ 本人の主な病名：統合失調症 80.3％、双極性障害 4.5％、発達障害 3.7％、うつ病 3.4％、
その他 8.1％

6平成 29 年度「精神障がい者の自立した地域生活の推進と家族が安心して生活できるための効果的な家族支援等のあり方に関する全国調査」
報告書
発行日 平成 30 年３月 26 日
編 集 公益社団法人 全国精神保健福祉会連合会「精神障がい者の自立した地域生活の推進と家族が安心して生活できるための効果的な家族支援等のあり方に関する全国調査」調査委員会
発 行 公益社団法人 全国精神保健福祉会連合会（みんなねっと）〒170-0013 東京都豊島区東池袋 1-46-13 ホリグチビル 602
TEL03-6907-9211
FAX03-3987-5466
データ入力・集計 株式会社生活構造研究所
印刷・製本 太陽美術

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＊本調査事業は、平成 29 年度日本財団の助成を受けて行ったものです。