ご挨拶
本研究は 2020 年 8 月より 2021 年 11 月まで、大変多くの方々にご尽力とご協力により実施することができ、ご報告させていただくことになりました。事務局長の小幡様、理事長の岡田様をはじめ、インタビューやアンケートにご協力いただいた皆様、研究対象となった家族会にてアンケート用紙の配布にご尽力いただいた各会の代表者や事務局担当者の皆々様にこの場をお借りして感謝申し上げます。ありがとうございました。
研究の途中で、お手紙をいただいたり、お電話をいただいたり、手記を送っていただいた
りと反響が多くあったことは、驚きでした。ご返答を十分にできておらず、申し訳ありません。本研究は終了しましたが、今回の研究結果を精神障がい者のケアを担っているご家族に還元していくことが重要です。まずは、本研究結果を多くのケアラーや支援者の皆さまに知っていただきたいです。もちろん、私自身もケアラーの負担について明らかにする研究や、ケアラーの負担を軽減するための一助になるような活動を継続してまいります。
今回私が行った研究の目的は、The Schizophrenia Caregiver Questionnaire（SCQ）
アメリカ英語版（オリジナル版）より日本語版（J-SCQ）を作成し、支援者が J-SCQ を有効活用するための方法について示唆を得ることでした。その結果、統合失調症者のケアラーの負担感や生活の質（QOL）と、年齢や性別、主ケアラーか否か、統合失調症者と同居しているか否か、統合失調症者の症状や機能障害と服薬管理などとの関連について示唆を得ることができ、支援について考察しましたので報告します。さらに、この結果・考察より本研究の対象者であるケアラーの皆さまが「では、どのように負担感に対処していけばよいのか」
私の考えも述べます。
本研究は、統合失調症者のケアラーが対象でしたが、その他の精神障がい者のケアラーの皆様にも読んでいただき、本研究へのご感想や今後の活動に向けたご意見をお聞かせいただ
けると嬉しいです。いただいたご意見やご感想、ご質問への回答もお伝えできればと考えております。

“ケアラー”について本題に入る前に、本研究の対象者である「統合失調症者を無償で介護・看護・ケア・世話している家族」の呼称・表記を“ケアラー”とした理由と経緯をお伝えしておきます。研究計画時より研究対象者をどのように呼称・表記するか迷い、検討しました。当初は、過去の研究で使用されている“家族介護者”としていましたが、私の臨床経験や研究活動のなかで違和感がありました。そこで、J-SCQ 作成時にインタビューさせていただいたみんなねっ-1-

との理事長、副理事長、埼玉県精神障害者家族会連合会の役員の全 5 名のほか、みんなねっとの事務局長および精神保健医療福祉の関係者に“caregiver”の日本語訳について相談しました。すると全員が統合失調症者をケアする家族を“家族介護者”や“ケアギバー”と呼称したことがなく、“ケアラー”と呼称・表記することが相応しいと意見が一致しました。さらに、厚生労働省の子ども・子育て政策にて、本来大人が担うと想定されている家事や家族の世話などを日常的に行っている子どものことを“ヤングケアラー”と呼称・表記しています。また、ヤングケアラーや認知症ケアラーの支援を中心に発足した一般社団法人日本ケアラー協会の名称にもなっているため、“ケアラー”としました。

統合失調症者およびその家族を取り巻く背景
統合失調症の予期せぬ発症と慢性的な健康状態は人間関係、目標、期待、願望、希望における家族システムの重要なバランスを乱すといわれています 1) 。統合失調症の治療は、長年にわたり世界的に入院によって行われ、その中心は薬物療法でした。入院期間は数十年に及ぶことも多く、症状の慢性化と共に統合失調症者の生活機能は失われ、地域生活を送ることができない状態となる者も少なくありません。
2000 年代より本邦の精神保健医療福祉を取り巻く状況は変化し、「精神保健医療福祉の改
革ビジョン」 2) では、「入院医療中心から地域生活中心へ」という方策を推し進めていくことが示されました。さらに、「精神保健医療福祉の更なる改革に向けて（今後の精神保健医
療福祉のあり方等に関する検討会報告書）」 3) が取りまとめられ、「入院医療中心から地域生
活中心へ」という基本理念に基づく施策の立案・実施を更に加速すべきとされました。地域
包括ケアシステム 4) では、保健・医療・福祉関係者による、精神科医療機関、その他の医療機関、地域援助事業者、市町村などとの連携による支援体制を構築していくとされています
が、地域における精神医療ではケアの担い手として家族の役割が早くから注目されており 5) 、その負担は大きいと言われています。
精神障がい者と同居しケアを行っている家族にとって、家族の精神疾患発病が人生において辛い体験として位置づけられ、慢性的にストレスフルな状況に置かれ得る 6) と言われています。しかし、ケアに負担を感じている家族は、自分がストレスフルな状況に置かれているということさえ認識できないまま、その状況が持続し、身体、情緒、行動、認知、人間関係などに支障をきたす可能性があります 7) 。場合によっては、苦悩の中で絶望し、自殺や逃避願望を抱くことがある 8) ことも早期から知られています。なかでも、統合失調症者の家族は、地域生活を支えていく役割が大きく 9-11) 、ケアラーの多くは、不安や抑うつといった精神症-2-

状、社会的に汚名を着せられる、経済的な制約を受けるなど、重大な認知的、心理的、社会的、経済的負担を経験しており 9,12-21) 、他の精神障害よりも重い負担を経験する 12,22,23) とも言われています。
統合失調症者をケアする家族の負担に関係する属性として、ケアラーの性別や年齢、教育水準、居住環境、経済状況、ケアを行っている統合失調症者との関係などが挙げられます。
また、ケアを受けている統合失調症者の性別や年齢、症状や機能障害、服薬状況などがケア
ラーの負担と関係していることが知られています。しかし、ケアラーの性別について、男性よりも女性で負担が大きい一方で、性別と負担との関係はない 24) との報告もあるなど、ケアラーの負担には文化的背景や経済的背景が大きく影響する可能性があるため、他の国や地域における一般化は難しい 25) と考えられます。
日本では、世界に先駆けて家族会の全国組織が結成され 26) 、保健師もかかわって実施された「家族による家族学習会」をマニュアルによって忠実に実施した結果、参加者の不安が軽減し、エンパワメントが向上したなど、ケアラーへの支援に効果が認められています。また精神科訪問看護は、看護師や保健師によってボランティア的に行われてきた活動の意義が評価され 1986 年に診療報酬の裏付けを得て以降、2006 年には退院前訪問看護指導料および退院後 3 か月以内の利用者への算定回数の上限緩和など、患者の社会復帰を促すケアとしての位置づけがより明確になりました。そして精神科訪問看護は、精神保健福祉施策における入院医療から地域生活への移行を支える有効なサービスの一つとして評価され、その普及が進んでいます。
統 合 失 調 症 者 の 家 族 の 負 担 を 評 価 す る 先 行 研 究 で は 、調 査 用 紙 と し て 主 に the Zarit
Caregiver Burden Interview（ZBI） 27) が用いられ、生活の質（Quality of life：QOL）
や抑うつなどと共に評価されています。しかし、ZBI はアルツハイマー型認知症高齢者の家
族介護者の負担感を評価するために開発された尺度であり、統合失調症者の家族が対象ではありませんでした。そこで、2012 年に ZBI の作者である Steven H. Zarit をはじめとしたグループが ZBI を修正し、統合失調症者のケアを行う家族を対象とした the Schizophrenia
Caregiver Questionnaire（SCQ） 28) を開発しました。SCQ は統合失調症者をケアすることによる、家族の身体面・感情面・社会面・日常生活への影響、ケアによる疲労、サポートの不足、統合失調症者の依存、経済面などを総合的に評価できます。これは、ヨーロッパを中心とした 10 か国 11 言語に訳されていました 29) が、日本語版はありませんでした。2022
年 11 月現在、SCQ 日本語版（J-SCQ）も含め SCQ は欧米やアジアの 38 か国 26 言語に翻訳されている 30) ことから、世界中で注目され、文化的・経済的背景の異なる他国のケアラ-3-

ーとの比較にも有用な尺度であると考えられます。
また、日本では 2022 年度より 40 年ぶりに高等学校の教科書で「精神疾患の予防と回復」
について扱われることが必修になり 31) 、統合失調症についても触れられています。そこでは、誰もが罹患しうること、若年で発症する疾患であること、適切な対処により回復し生活の質の向上が可能であること、さらに専門家への相談や早期の治療などを受けやすい社会環
境を整えることが重要とされています 32) 。そのため、今後は統合失調症の予防や早期発見・早期治療が促進される可能性があります。病棟や外来などの病院のみでなく地域精神保健医療福祉にかかわる支援者、特に精神障がい者の地域生活を支援する保健師や精神科訪問看護師として統合失調症者の家族と出会う機会が多い看護職は、その家族も支援の対象となり得ます。その際、SCQ のような個々のニーズ、疾患や障がいに合わせた評価を行うことができる尺度を用いて、家族をアセスメントすること、家族への支援を評価すること、そして国内外の家族と比較することが必要となります。そのために SCQ 日本語版（J-SCQ）を作成することは、ケアラーへの支援を評価でき、より良い支援を提供する一助になると考えました。
具体的に、J-SCQ を用いることにより、ケアラーの経験に基づいた影響や負担感を客観的に示すことができます。J-SCQ による評価は、ケアラー自身のケアによる負担感の気づきや一般的なケアの負担の理解につながること、支援を受けやすくなる可能性があること、さらに受けている支援の効果を評価しやすくなることなどが利点として考えられます。また、ケアラーに対して支援を行っている支援者が J-SCQ をケアラーのアセスメントを行う一つのツールとして用いることにより、その支援の効果を評価できると考えられます。さらに、支援の効果を評価することは、より支援が必要なケアラーを見出し、適切な支援を提供できる可能性が広がることが予測されます。

研究で行ったことコロナ禍で研究を行うことになり、日本における現状に基づいた広範な対象者を確保する
こと、研究の実現可能性を考慮し、公益社団法人全国精神保健福祉連合会（みんなねっと）に研究対象者確保の協力依頼を行いました。2020 年 8 月 5 日の代表理事会の審議を経て、研究協力の承諾を受けました。
研究対象者は、2021 年 3 月 21 日にみんなねっとより提供された全国に 1,171 団体ある
精神障害者家族会単会一覧（家族会リスト）に記載されている団体の会員で、統合失調症者のケアをしている家族（ケアラー）としました。

-4-その後、SCQ オリジナル版から SCQ 日本語版（J-SCQ）へと翻訳を行い、翻訳中に気づかれなかった問題を発見し、実際のユーザー（本研究対象者であるケアラー）に対する JSCQ の理解しやすさ、認知的等価性（多くのユーザーが同じように理解できること）を検討することを目的にインタビューを行いました。インタビューでは J-SCQ に実際に回答していただき、分かりにくい項目がなかったか、項目の内容や概念の理解は適切かを確認しました。回答済みの J-SCQ の説明文書と各質問項目について声に出しながら、分かりにくい
単語や文章、表現がなかったか、回答できなかったこと、または回答に迷ったことはなかったかを確認しました。
インタビューの対象者は、日本語を母語とし、尺度が想定する対象を代表する 5 名（前述
した、みんなねっとの理事長、副理事長ほか）としました。また、インタビューの対象者の選定には、尺度が想定する対象を熟知し、対象が尺度に回答できる可能性、対象の尺度に対する理解度などを予測できる者であることを考慮しました。
次に、作成した J-SCQ と生活の質（Quality of Life：QOL）を測定する尺度である SF12 および WHOQOL26 を用いて、ケアラーを対象とした調査を実施しました。2021 年 5
月 1 日～8 月 31 日の間に、家族会リストに登録されている全国 1,171 団体よりランダムに選択した 150 団体の電話番号を調べました。電話番号が把握できたのは 150 団体中 120 団
体、家族会の代表者や事務局担当者と話ができたのは 113 団体でした。113 団体中、解散、終了、休会中など現在家族会として活動していない施設が 30 団体あり、主な理由は高齢化と新型コロナウイルス感染症（COVID-19）によるものでした。研究期間中に家族会として活動していた 83 団体中、研究協力を得られたのは 68 団体でした。協力の得られなかった 15 団体の主な理由は、高齢化によるアンケートへの回答困難と新型コロナウイルス感染症（COVID-19）による調査用紙配付作業の困難でした。
そして、2021 年 5 月 1 日～8 月 31 日の間に、研究協力を得られた 68 団体に対し 2～90
部／1 団体、合計 1229 部の調査用紙を送付しました。2021 年 11 月 2 日までに回収した（研究者に届いた）447 部（回収率 36.4%）のうち、全ての質問に回答のあった 305 部（有効回答率 68.2%）を分析しました。

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質問内容と使用した質問紙（尺度）
１．ケアラーの基本属性
性別、年齢、統合失調症者との続柄など
２．ケアを受けている統合失調症者の基本属性
性別、年齢、診断時年齢、内服についてなど
３．the Schizophrenia Caregiver Questionnaire 日本語版（J-SCQ）
J-SCQ は the Schizophrenia Caregiver Questionnaire（SCQ）オリジナル版 33) の日本語翻訳版で、過去 4 週間におけるケアラーの負担感を評価する尺度です。SCQ は以下の 8
領域 30 項目、【人間性への影響：HI】（17 項目）、【ケア役割による疲労：EC】（2 項目）、
【支援の欠如：LS】（1 項目）、【患者の依存：PD】（2 項目）、【患者への心配：WP】（3 項目）、【ケアすることへの認識：PC】（2 項目）、【経済面：F】（2 項目）、【ケア役割の総合的
困難：OD】（1 項目）と、他 2 項目（Item19 と Item26）の合計 32 項目で構成されています。さらに、【人間性への影響：HI】は、「身体機能：HI-P」（3 項目）、「情緒機能：HI-E」（6 項目）、「社会機能：HI-S」（3 項目）、「日常生活への影響：HI-DL」（5 項目）、【経済面：F】は、「患者の経済的依存：F-D」（1 項目）、「ケアによる経済的影響：F-I」（1 項目）の下位領域に分類されます。得点が高いほどケアラーが感じている統合失調症者をケアする
ことによる影響や負担感が強いと判断します。
４．SF-12v2 日本語版
ケアラーの QOL を測定する尺度に、健康関連 QOL 尺度である SF-12v2 日本語版 34) （以下、SF-12）を用いました。SF-12 の 12 項目は、8 下位尺度【身体機能：PF】、【日常役割機能（身体）：RP】、【体の痛み：BP】、【社会生活機能：SF】、【全体的健康感：GH】、【活力：VT】、【日常役割機能（精神）：RE】、【心の健康：MH】で構成され、得点が高いほど
QOL が高いと判断します。
５．WHOQOL26 日本語版
もう一つ、SF-12v2 には睡眠や経済的な質問項目がないため、ケアラーの QOL を測定する尺度として WHOQOL26 日本語版 35) （以下 WHOQOL26）を用いました。WHOQOL26
は、WHOQOL 36,37) を翻訳したもので、【身体的領域】、【心理的領域】、【社会的関係】、【環境領域】の 4 領域 24 項目と【全体】を問う 2 項目を加えた 26 項目から構成されており、得点が高いほど QOL が高いと判断します。

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研究から分かったこと
基本属性および J-SCQ の平均得点や性別間比較、主ケアラーとそれ以外の比較、同居とそれ以外の比較、服薬管理別比較について、表１～６に結果を示しました。

１．年齢や性別について
SCQ オリジナル版の調査 38) では、ケアを受けている統合失調症者の平均年齢±標準偏差は 40.0±11.6、男性が 67.6%で、本研究のケアを受けている統合失調症者の年齢層と同等であり、男性の割合が高いという結果でした。残念ながら、オリジナル版の対象者であるケ
アラーの平均年齢や性別について記述はありませんでした。本研究対象者であるケアラーの
J-SCQ 得点は、オリジナル版の対象者の得点と比較して、全ての領域および項目で高く、特に【ケア役割による疲労：EC】がオリジナル版で 19.9±24.7 に対し本研究対象者では40.45±34.57 と高い結果でした。
SF-12 の全項目および WHOQOL26 の全領域で、日本の一般人口と比較して本研究対象
者は平均得点が低く 34,39) 、生活の質が低いことがうかがえました。年齢や性別での有意差 ※が認められた項目や領域について、SF-12 の【身体機能：PF】や【日常役割機能（身体）：RP】が年齢とともに低下すること、WHOQOL26 の【社会的関係】が男性と比較して女性の方が高いことなど、日本の一般人口と同様の結果でした。しかし、WHOQOL26 の【社会的関係】は、日本の一般人口での各年代別平均得点では男性と女性が同等か、男性が高いのに対し 34) 、本研究対象者では男性の方が有意 ※ に低い結果でした。男性がケアラーとなった場合、比較的ケアに積極的な傾向を示した 40) との報告があり、男性のケアラーでは普段の人間関係や妻、友人との関係への満足感が女性のケアラーと比較し低下していると考えられるため、男性ケアラーを支援する際に特に注意が必要であることが分かりました。
本研究では J-SCQ 得点の性別による差は認められませんでした。しかし、女性は通常、慢性的な病状のある家族のケアを主に行うため、男性よりも高いケアの負担を経験する可能性があります 41) 。主ケアラーである女性は、統合失調症者本人に対してだけでなく、他の家族成員にも気を遣い、さらに家庭内で孤立し得る 42) と言われています。本研究対象者でも 7 割以上が女性ケアラーであり、家庭内で家事や子育ての大半を持ち続け、ケアの大半を担っている女性は、ケアによる役割緊張をきたしていること 43) 、夫が統合失調症に苦しんでいる女性の配偶者は多くの負担を負っていること 44) から、女性のケアラーについては、ケアを行っている統合失調症者との続柄などについても情報収集し、ケアによる負担や影響の評価をする必要があると考えられました。

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男性のケアラーではケアにのめり込み孤立していく、また女性のケアラーではケアすることが当たり前と考え（または、周囲から思われ）孤立していくことが考えられます。ケアは
長期におよぶ可能性があるため、性別にかかわらず、今ある人間関係、これからかかわる人に早期から“ケアラー”であることを知ってもらい、身体的・精神的・社会的支援を受けることが大切です。その際、今はまだ大丈夫と考えず、予防的に支援を受けることをおすすめします。

２．主ケアラーかそれ以外か
J-SCQ の総得点や全ての領域および下位領域において主ケアラーの平均得点が高かった
ことより、ケアを担い、ケアを行うことによる影響を受け、負担が大きいのは、女性の主ケ
アラーであることがうかがわれました。さらに、SF-12 の全ての項目および WHOQOL26の全ての領域において主ケアラーの平均得点が低く、生活の質が低いことが分かりました。
ケアラーは【経済的負担】と【副介護者がいないこと】が苦悩 45) であり、介護危機をもたらす主な要因は、副介護者の不在、経済状態の悪化である 46) と言われています。精神障がい者のケアラーは、だれにも相談できずに独りで抱え込んでいる 47) 、ケアを行っている配
偶者の中には、助けを求めることをためらうことや、状態に耐える以外に選択肢がない場合があった 48) との報告がありました。看護職をはじめとした支援者は、本人の言葉や客観的評価だけでなく、ケアラーの主観的な負担を評価できる尺度（例えば J-SCQ）を用いて、より的確にケアラーの負担を評価できるよう工夫する必要があります。
今回の結果では J-SCQ の領域や下位領域のうち、【ケアすることへの認識：PC】のみ主ケアラー以外の平均得点と有意差 ※ が認められませんでした。このことは、主ケアラーでな
くともケアを必要としている家族への関心があるものと考えられます。支援者は、主ケアラーへの支援を優先すると共に、その他の家族成員にも協力を得ることができるよう情報収集
し、家族全体をアセスメントしていく必要があります。家族成員から主ケアラーに対する支援の頻度が負担感と関連していた 49) という報告があるように、実際に家族成員に協力を依頼するアプローチをする際には、いつ何をどのくらいの頻度で行うとより主ケアラーの負担が減るか評価することにより、その効果を理解することができると考えられました。
家族内で主にケアを担っている方は、少しでも自分のことを労わるために、自身の生活をふり返ってみてください。他の家族もあなたがケアをしていることを気にかけています。もし他の家族とケアについてコミュニケーションを取ることができていなかったら、まずは話をしてみてください。また主にケアを行っている以外のケアラーの方、主ケアラーを気にか-8-けるだけでなく、ぜひ声をかけてください。そして、ケアを分担するだけでなく、気持ちや考えを共有していただきたいです。

３．統合失調症者と同居しているかそれ以外か
精神障がい者と同居しケアを行っている家族にとって、家族の精神疾患発病が人生において辛い体験として位置づけられ、慢性的にストレスフルな状況に置かれ得ます 6,50) 。以前より EE（Expressed Emotion）研究などが行われ、統合失調症者とケアラーの共依存関係が及ぼす負の影響が注目されています。家族は、患者との接触時間が増えることで、患者に対する「敵意」、「批判的」、「感情的巻きこまれすぎ」の感情を生み 51) 、これらの感情表出は、生活上のストレスが原因で症状の悪化をきたす統合失調症者にとってストレス因となり患者の再発率を高めています 52) 。本研究において、統合失調症者と同居しているケアラーは JSCQ の【患者の依存：PD】、【経済面：F】の「患者の経済的依存」で同居している以外のケアラーと比較して有意 ※ に平均得点が高かったことより、その影響が強く、負担が大きいことが分かりました。また、SF-12 の全ての項目および WHOQOL26 の全ての領域において統合失調症者と同居しているケアラーの平均得点が低く、生活の質が低いことが分かりました。統合失調症者と一緒に暮らすことは、その家族と家族以外も巻き込んだ多くのケアを必要とすることになります 12,53) 。特に統合失調症者と同居しているケアラーは、隣近所に迷惑をかけないようにしなくてはならないという気持ちから、本人から四六時中目が離せず、自分の身体を休めること、自分の楽しみのために時間を費やすことが困難である 54) と言われています。
また、治療に伴う家計の圧迫は、ケアラーにストレスを与える最も大きな要因である
55,56) と共に、家族がいなくなった後の心配事として、「生活支援」が74.8％、「経済面で問題」が 60.1% 57) であり、支援や経済面で家族に依存していることにより、現在もそして将来的に考えても同居家族の負担が大きくなっていることがうかがえました。家族の 85%が精神障がい者と同居している 58) との報告がある一方、訪問看護ステーションおよび精神科病院からの訪問看護を利用している人のうち、同居者がいる人の割合は 48.7%でした 59) 。
このことは、独居の対象者が訪問看護につながりやすいことを示しており、支援が必要なケ
アラーの発見ができていない可能性があります。これらのことより、ケアラーへの支援にあたっては、現状のみでなく将来にも目を向けること、訪問看護を利用している独居の統合失調症者にもケアラーが存在することを忘れず、できる限り情報収集やアセスメントを行い、場合によっては保健所などと連携することが望ましいと考えられました。

-9-一方で、同居以外のケアラーについて、有意差 ※ は認められなかったものの J-SCQ の【ケア役割による疲労：EC】、【患者への心配：WP】、【ケアすることへの認識：PC】では同居しているケアラーよりも平均得点が高いことが分かりました。統合失調症者が入院中であっても、そのケアラーのうち 47.1％は中程度以上の負担を経験していた 60) という報告があります。これは外来患者のケアラーの 22.8％ 61) と比較して高く、生活の質も低い結果です
62,63) 。このことは、入院中の統合失調症者ではケアの複雑なニーズと長期入院治療から生

じるより高いレベルの依存行動が原因となっている可能性がありました 64) 。このことから、同居していないケアラーや統合失調症者が入院中のケアラーであっても役割によっては心配し、気にかけることで、生活に影響がでていること、負担となっている可能性があるため、たとえ同居していなくてもケアラーに支援を届けること、統合失調症者が入院していてもケアラーへの支援を継続することが望ましいと考えられました。
統合失調症者と同居しているケアラーの方は、依存関係にある可能性があることを意識してみてください。このことは、今は悪い影響がなくとも、長期的にはお互いのためにならな
いことが考えられます。すぐに同居を解消することは難しいでしょう。その場合には、別々に過ごす時間を作ってください。自宅内の別の部屋にいる、同じ部屋にいても違うことを行
うなど小さな変化からでも良いかもしれません。
統合失調症者と同居していない、または現在は統合失調症者が入院中であるケアラーの方
も、統合失調症者である家族を思うことで負担になっている可能性があります。このことを意識して、気になっている事柄を軽減、解消できる方法がないか、まずは家族内で、または身近な人や支援者と話し合ってみてください。

４．統合失調症者の症状や機能障害と服薬管理
統合失調症者の症状や機能障害について、重症であるほど負担が大きくなります 24,25,6572) 。一方で、症状と負担に関連がないとした報告 20,36,65,73-75) もありました。また、障害が深刻で、より低い機能レベルであるほど、それに比例して負担が増加していました
24,25,60,65,69,71-73,76-78) 。さらに、統合失調症者の症状や状態によっては治療への拒否がある

ため、ケアラーは医師の診察や薬物療法の継続において重要な役割を果たします 24,71,72,79) 。
本研究において服薬管理を行っているケアラーは、統合失調症者が服薬を自己管理している場合と比較して、J-SCQ の総得点と全ての領域および下位領域の平均得点は高く、SF12 と WHOQOL26 の各領域、項目の全ての平均得点が低かったです。J-SCQ では、ほとん
どの領域において平均得点が有意 ※ に高かったことから、服薬管理による生活への影響や負- 10 -

担が大きいことが考えられました。2006 年に全国精神障害者家族会連合会が行った調査 80)
においても、服薬管理などの日常ケアを家族が担っているのが現実でした。そして、統合失調症ケアラーの生活上の困難として、服薬をさせる困難がありました 81) 。服薬を自己管理していない統合失調症者は病状などにより機能の低下や治療拒否が起こり、それに伴いケア
ラーの負担が増大する可能性があります。看護職をはじめとした支援者は、統合失調症者の服薬管理についてのケアを行う際、特にケアラーに依頼する場合には統合失調症者本人のみ
でなく、ケアラーの情報収集やアセスメントと共に、その負担の評価をする必要があると考えられました。
現在、統合失調症者である家族の内服を管理している方は、気づいていなくてもご自身の生活に影響が出ていること、負担となっている可能性があります。できれば統合失調症者のご本人に管理を任せられることが一番ですが、家族内で分担する、訪問看護を利用するなど、少しでも他人に任せることを増やすことをおすすめします。

５．ケアラー支援と J-SCQ による評価
本研究の結果より、主ケアラー、統合失調症者と同居しているケアラー、統合失調症者の服薬管理を行っているケアラーでケアによる負担が大きいことが分かりました。また、同居しているケアラーに対し、統合失調症者は生活面、経済面で依存していることがうかがえました。地域精神医療のための法制度は整備され始めましたが、在宅で生活している統合失調症者が必要としているケアを、すべて医療者が担うための人的、物質的資源が不足しており、経済的負担もあることから、そのほとんどをケアラーが負担せざるを得ない状況が生じています 82) 。また、統合失調症の陰性症状にともなう患者の日常生活上の自己管理や投薬などのマネジメントのほか、衛生面や外見に対する無頓着さなどといった日常生活技能の低下など、家族にかかる負担は大きい 83) と言われています。その中で家族は精神医療従事者から適切なサポートを受けていることが少なく、自分たちの知識や力量に不足を感じながら単独でケアを続けています 84) 。
統合失調症は包括的で多面的なケアを必要とするため、ケアラーは発症から寛解、慢性期にいたる全期間で長期的なケアに従事する可能性があり 85) 、その影響と負担は計り知れま
せん 53,86) 。ケアラーはまず、家族である統合失調症者が病気を発症した時に、後にトラウ
マになるようなネガティブな経験をする 87) と報告があります。次にケアラーは、攻撃性や暴力、不確実性、予測不可能な行動、スティグマ（偏見）、個人的および社会的資源の制限、家族の混乱、継続的なケアによる対人関係の対立などの悪影響を経験します 87) 。また、3～- 11 -

4 割が暴言や暴力を経験し、状況悪化時には 5～6 割の回答者が「いつ問題を起こすかわからないという恐怖心」や「家族自身の精神状態・体調に不調が生じた」という経験をしており、病状悪化時に実際に暴力を振るわれなくても、家族は大きな影響を受けている 57) ことがうかがえました。そして、統合失調症者の精神症状悪化時の急性症状によるケアラーの心的外傷後ストレス障害（post-traumatic stress disorder：PTSD）傾向は、ストレス対処
能力の脆弱さを惹起、問題解決能力の低さに影響を及ぼし、主観的介護負担感や慢性的な疲弊状態につながる 88) と報告されています。J-SCQ にはケアを行っている統合失調症者への「恐怖心」についての質問項目がないため、J-SCQ と合わせて、統合失調症者との関係のなかで恐怖を感じたことがあるか否かを情報収集し、恐怖があったならばその影響について
アセスメントすることにより、必要な支援やその方法を見いだす一助になると考えます。
また、寛解してもなおケアラーはケアの大部分を提供することが期待され、再発を絶えず恐れ、他の家族成員への病気の影響を心配しながら、精神障害のある家族のケアをするのに多くの時間を費やしています 89,90) 。統合失調症者が地域で生活するために必要な外来治療や地域サービスへ移行する傾向であるにもかかわらず、統合失調症などの重篤な精神疾患を患う人の約 10～20％は入院治療が必要であり 64) 、患者が入院治療を受けている間もケアラ
ーは継続的にサポートを提供し続け 62,65) 、ケアラーは入院中の統合失調症者であっても中心的なケア提供者となっています 60) 。その際、専門家によるケアラーへの支援は不十分であり 91) 、それはケアラーの負担と日常生活への混乱や影響を引き起こす可能性があります
20,36,92) 。

インタビュー中に、家族が統合失調症を発症した直後、ケアラーは様々な影響や大変な負担を経験するが、家族全体として必ず成長し、状況は良い方向に変化していくというお話を聞きました。しかし一方で、様々な理由により成長したくてもできない家族があるというお話も聞きました。その大きな理由の一つが孤立です。状況や役割を一人で、または一家族でかかえず、周囲の人々をうまく“巻き込む”ことをおすすめします。

まとめ
以上より、本研究結果より負担が大きいことが明らかとなった主ケアラー、統合失調症者と同居しているケアラー、統合失調症者の服薬管理を行っているケアラーへの支援はもちろんのこと、ケアラーには統合失調症者の発症から寛解、慢性期に至るまで負担があり、たとえ統合失調症者が入院中であっても、支援を必要としているケアラーが存在する可能性がありました。そのため、統合失調症者の発症後から絶え間ない支援をケアラーに提供する必要- 12 -

があり、支援を行う前後に J-SCQ を用いて評価し、日々ケアを行うケアラーの生活への影
響や負担の変化をモニターすることにより、支援がより効果的なものになると考えます。
最後に、ケアラーの負担には、文化的背景や経済的背景が大きく影響する可能性があるた
め、一つの研究で他の国や地域などに一般化することは難しいです 25) 。前述してきた通り、
ケアラーの基本属性や家族関係、統合失調症者の状態などによってケアラーの負担は異なります。統合失調症者の入院治療および地域生活に至るまで広範に支えている支援者（特に看護職）が、J-SCQ を用いてケアラーの負担を評価することは、ケアラーのみならずケアを受けている統合失調症者への個別の有効な支援を届けるための一助になると考えられました。
J-SCQ を用いて行った評価をもとに、ケアラーを含めた支援チームが一つになり、ケアラーの負担が軽減されることにより、統合失調症者にも良い影響があることを願っています。

※有意・有意差…有意とは確率的に偶然とは考えにくく、意味があると考えられることであり、有意差とは数値間に確率的に偶然とは考えにくい差があることです。
本研究では、表にある p 値が 0.05 未満で有意差があったと判断しています。

- 13 -

表１ ケアラーおよびケアを受けている者の基本属性(N=305人)
ケアを受けている
ケアラー
統合失調症者
n(人)
%
n(人)
%
男
81
26.6
178
58.4
性別
女
223
73.1
121
39.7
その他
1
0.3
6
2.0
10歳未満
0
0
0
0
10歳代
0
0
1
0.3
20歳代
0
0
16
5.2
30歳代
3
1.0
72
23.6
40歳代
8
2.6
109
35.7
年齢
50歳代
25
8.2
65
21.3
60歳代
79
25.9
19
6.2
70歳代
139
45.6
12
3.9
80歳代
43
14.1
2
0.7
90歳代
3
1.0
0
0
その他
5
1.6
9
3.0
10歳未満
1
0.3
10歳代
79
25.9
20歳代
166
54.4
30歳代
35
11.5
40歳代
13
4.3
診断された年齢
50歳代
2
0.7
60歳代
1
0.3
70歳代
0
0
80歳代
0
0
90歳代
0
0
その他
8
2.6
親
260
85.2
子
6
2.0
妻
4
1.3
ケアしている人
夫
6
2.0
との続柄
兄弟
14
4.6
姉妹
8
2.6
その他
7
2.3
主ケアラー
265
86.9
同居
229
75.1
ケアを受けている
統合失調症者自身
215
70.5
が管理
服薬
家族・その他の者
75
24.6
が管理
その他
15
4.9

表２ J-SCQの各平均得点(N=305人)
領域
下位領域
項目数
TS
32
HI-TS
17
HI-P
3
HI
HI-E
6
HI-S
3
HI-DL
5
EC
2
LS
1
PD
2
WP
3
PC
2
F-TS
2
F
F-D
1
F-I
1
OD
1

平均得点(点)
36.82
33.72
35.16
37.65
29.54
30.64
40.45
34.02
40.45
49.26
37.91
35.94
40.25
31.64
46.15

標準偏差
27.14
28.54
31.69
30.70
29.49
28.62
34.57
36.00
32.34
33.30
31.44
31.36
37.07
33.91
36.44

TS:総得点, HI:人間性への影響, HI-TS:人間性への影響の総得点
HI-P:人間性への影響の身体機能, HI-E:人間性への影響の情緒機能
HI-S:人間性への影響の社会機能, HI-DL:人間性への影響の日常生活への影響
EC:ケア役割による疲労, LS:支援の欠如, PD:患者の依存, WP:患者への心配
PC:ケアすることへの認識, F:経済面, F-TS:経済面の総得点
F-D:患者の経済的依存, F-I:ケアによる経済的影響, OD:ケア役割の総合的困難

表３ J-SCQのケアラー性別間比較(N=304人)
男性(n=81人)領域
下位領域 平均得点(点)
標準偏差
TS
34.65
28.75
HI-TS
31.45
30.19
HI-P
31.58
31.56
HI
HI-E
34.10
31.19
HI-S
29.42
31.49
HI-DL
29.38
30.77
EC
39.66
34.84
LS
30.86
33.60
PD
35.80
32.82
WP
47.02
33.34
PC
34.72
30.87
F-TS
35.34
32.04
F
F-D
39.81
38.07
F-I
30.86
33.14
OD
46.60
37.45
*

女性(n=223人)
平均得点(点)
標準偏差
37.78
26.49
34.69
27.91
36.62
31.68
39.11
30.45
29.71
28.81
31.23
27.85
40.92
34.51
35.31
36.84
42.32
32.02
50.30
33.23
39.24
31.60
36.32
31.15
40.58
36.77
32.06
34.27
46.19
36.10

p値*
0.263
0.217
0.181
0.163
0.642
0.382
0.757
0.443
0.098
0.399
0.275
0.719
0.807
0.785
0.984

Mann-Whitney検定
TS:総得点, HI:人間性への影響, HI-TS:人間性への影響の総得点, HI-P:人間性への影響の身体機能
HI-E:人間性への影響の情緒機能, HI-S:人間性への影響の社会機能, HI-DL:人間性への影響の日常生活への影響
EC:ケア役割による疲労, LS:支援の欠如, PD:患者の依存, WP:患者への心配, PC:ケアすることへの認識
F:経済面, F-TS:経済面の総得点, F-D:患者の経済的依存, F-I:ケアによる経済的影響, OD:ケア役割の総合的困難表４ J-SCQの主ケアラーとそれ以外の比較(N=302人)
主ケアラー(n=265人)
領域
下位領域 平均得点(点)
標準偏差
TS
39.23
26.98
HI-TS
36.33
28.38
HI-P
37.92
31.69
HI
HI-E
40.57
30.53
HI-S
31.76
29.60
HI-DL
33.02
28.75
EC
42.45
34.64
LS
36.32
36.66
PD
43.77
32.17
WP
51.42
32.81
PC
39.10
31.87
F-TS
38.35
31.22
F
F-D
43.02
37.10
F-I
33.68
34.06
OD
48.49
36.51
*

主ケアラー以外(n=37人)
平均得点(点)
標準偏差
20.48
22.97
15.98
23.52
16.67
25.91
17.57
24.34
14.41
24.51
14.59
22.47
27.36
32.12
18.92
27.89
18.24
24.75
32.88
32.09
30.74
27.89
20.95
28.57
22.97
32.48
18.92
30.85
29.05
30.91

p値*
<.001
<.001
<.001
<.001
<.001
<.001
0.014
0.006
<.001
0.001
0.154
<.001
<.001
0.005
0.002

Mann-Whitney検定
TS:総得点, HI:人間性への影響, HI-TS:人間性への影響の総得点, HI-P:人間性への影響の身体機能
HI-E:人間性への影響の情緒機能, HI-S:人間性への影響の社会機能, HI-DL:人間性への影響の日常生活への影響
EC:ケア役割による疲労, LS:支援の欠如, PD:患者の依存, WP:患者への心配, PC:ケアすることへの認識
F:経済面, F-TS:経済面の総得点, F-D:患者の経済的依存, F-I:ケアによる経済的影響, OD:ケア役割の総合的困難

表５ J-SCQの同居とそれ以外の比較(N=304人)
同居(n=229人)
領域
下位領域 平均得点(点)
標準偏差
TS
37.96
27.41
HI-TS
35.10
28.82
HI-P
36.21
31.53
HI
HI-E
39.16
31.04
HI-S
30.97
29.65
HI-DL
32.03
29.36
EC
39.90
33.64
LS
35.15
36.24
PD
43.23
32.45
WP
49.09
33.41
PC
37.94
30.88
F-TS
38.37
31.27
F
F-D
43.89
36.66
F-I
32.86
33.42
OD
46.62
36.75
*

同居以外(n=75人)
平均得点(点)
標準偏差
33.28
26.33
29.31
27.55
32.00
32.39
32.78
29.45
24.89
28.82
26.20
26.07
42.33
37.61
30.67
35.49
32.00
30.91
49.22
33.06
38.17
33.38
29.00
30.70
29.67
36.46
28.33
35.43
44.00
35.32

p値*
0.207
0.092
0.227
0.098
0.071
0.157
0.733
0.297
0.007
0.982
0.901
0.015
0.002
0.15
0.623

Mann-Whitney検定
TS:総得点, HI:人間性への影響, HI-TS:人間性への影響の総得点, HI-P:人間性への影響の身体機能
HI-E:人間性への影響の情緒機能, HI-S:人間性への影響の社会機能, HI-DL:人間性への影響の日常生活への影響
EC:ケア役割による疲労, LS:支援の欠如, PD:患者の依存, WP:患者への心配, PC:ケアすることへの認識
F:経済面, F-TS:経済面の総得点, F-D:患者の経済的依存, F-I:ケアによる経済的影響, OD:ケア役割の総合的困難表６ J-SCQの服薬管理別比較(N=290人)
自身で管理(n=215)
領域
下位領域 平均得点(点)
標準偏差
TS
32.25
24.81
HI-TS
29.48
26.13
HI-P
30.85
29.55
HI
HI-E
33.68
28.72
HI-S
24.92
26.65
HI-DL
26.35
26.09
EC
34.36
32.79
LS
30.70
34.68
PD
35.93
30.64
WP
45.27
32.19
PC
32.56
28.77
F-TS
31.69
29.91
F
F-D
36.16
35.73
F-I
27.21
31.57
OD
40.12
34.49
*

ケアラーが管理(n=75)
平均得点(点)
標準偏差
49.82
28.26
46.25
30.24
48.11
32.58
49.50
32.30
43.33
32.13
43.00
30.70
58.17
33.36
43.33
37.52
53.67
32.99
59.44
33.37
50.00
33.26
49.00
30.46
53.00
37.21
45.00
35.59
62.67
35.68

p値*
<.001
<.001
<.001
<.001
<.001
<.001
<.001
0.007
<.001
0.002
<.001
<.001
<.001
<.001
0.759

Mann-Whitney検定
TS:総得点, HI:人間性への影響, HI-TS:人間性への影響の総得点, HI-P:人間性への影響の身体機能
HI-E:人間性への影響の情緒機能, HI-S:人間性への影響の社会機能, HI-DL:人間性への影響の日常生活への影響
EC:ケア役割による疲労, LS:支援の欠如, PD:患者の依存, WP:患者への心配, PC:ケアすることへの認識
F:経済面, F-TS:経済面の総得点, F-D:患者の経済的依存, F-I:ケアによる経済的影響, OD:ケア役割の総合的困難引用・参考文献
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