平成２１年７月に開設した難病相談支援センターも８年目となりました。日頃から、埼玉県難病相談支援センターへのご支援、ご協力をいただき誠にありがとうございます。
平成２９年４月１日から、新たに医療費助成の対象として２４疾病が追加され、合計３３０疾病が指定難病に係る医療給付の対象となりました。また、既存の指定難病のうち、名称が変更となった疾病が２つあります。追加の２４疾病と名称変更の２疾病を下記に掲載しましたのでご参照ください。
埼玉県では、平成２７年１０月から「在宅難病患者一時入院事業」を行っておりますが、受入医療機関が新たに２施設増え１１医療機関となりました。ご案内させていただきます。
（４ページ）

平成29年4月から新たに指定難病の対象となった24疾病
告示
番号

指307

カナバン病

309308310311
312313314
315316317318319
320
321

定

難病

告示
番号名指定

難322

β−ケトチオラーゼ欠損症

進行性ミオクローヌスてんかん324

メチルグルタコン酸尿症

先天性三尖弁狭窄症

326

進行性白質脳症323

先天異常症候群325

先天性僧帽弁狭窄症

327

先天性肺静脈狭窄症

328

左肺動脈右肺動脈起始症

329

ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨症候群）／
LMX1B関連腎症

330

カルニチン回路異常症

病

名芳香族L―アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
遺伝性自己炎症疾患
大理石骨病

特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る）
前眼部形成異常
無虹彩症

先天性気管狭窄症

三頭酵素欠損症
シトリン欠損症

セピアプテリン還元酵素（SR）欠損症

先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
非ケトーシス型高グリシン血症

埼玉県のマスコット「コバトン」

既存の指定難病のうち、疾病の名称を変更したもの
告示
番号93

288

旧病

告示
番号名

原発性胆汁性肝硬変

93

自己免疫性出血病ⅩⅢ288

新病名

原発性胆汁性胆管炎

自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（注）（注）「後天性血友病A（自己免疫性第ⅤⅢ/8因子欠乏症）」及び「自己免疫性von Willebrand病」を含めるため、疾病の名称を変更するものです。

1２．埼玉県難病相談支援センター講演会（患者さん・ご家族対象）
日時：平成28年11月1日（火）13:30 ～ 15:00

会場：大宮ソニックシティホール4階 国際会議室

演題「 パーキンソン病の最新情報 ～診断から治療まで～ 」
講師：埼玉医科大学神経内科

教授

高橋一司

参加者の感想先生【参加者】１０３名（患者さん、ご家族、支援者等）⃝ 講演会に参加して勉強になりました。

⃝ 発症して 1 年が過ぎ、先を心配していましたが、気持ちが楽になりました。

⃝ 分かりやすい講演でした。あやふやだった知識がはっきりした気がします。

⃝ 大変役立つ情報をありがとうございました。これからもこのような機会を作っていただきたいと思います。

⃝ 病院では細かな事が聞けませんでしたが、一人で不安な日々を送っている中、このような講演会が開催されて精神的にとても楽になりました。質問に対する答えは自身も感じることが多く参考になりました。

３．埼玉県難病相談支援センター研修会（支援者対象）
日時：平成29年2月7日（火）13:30 ～ 16:00

会場：国立病院機構東埼玉病院大会議室

演題「 認知行動療法に基づいたケアする人の対話術 」
講師：国立精神・神経医療研究センター
認知行動療法センター研修指導部

流動研究員

参加者の感想新明一星氏【参加者】５４名（ピアサポーター、保健師、ＭＳＷ等）⃝ とてもわかりやすい講義で、一つ一つ学びながら受け止めることができた。「極端に捉えている」ことに対しての「具体化」「数値化」の部分がとても参考になりました。
⃝ 練習事例を挙げて具体的にどのように支援者が対応したら良いかヒントをもらうことができた。よく出てくる言葉（「どうせ」「ばかり」など）がキーワードで、それに焦点をあてていくという話しがとても参考になった。普段、流しがちになっていた感情や言葉に対して注目する必要性を再認識できました。
⃝ 先生の場のなごませ方や言葉のはこび方と場の空気感のコントロールもとても参考になりました。

2４．難病患者サポート事業
月日

平成２8年

演

題

講

9月 4日（日）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション

9月24日（土）血液難病の新しい治療

11月23日(水、祝）

ベーチェット病の最新治療

平成29年
1月15日（日）3月 ５日（日）師

埼玉県総合リハビリテーションセンター
副センター長（兼）医療局長
埼玉医科大学病院
教授

宮川義隆

市川忠

先生

総合診療内科（血液）先生

今井内科クリニック
院長

今井史彦

大野クリニック

膠原病と漢方

院長

大野修嗣

先生
先生

深谷赤十字病院

炎症性腸疾患の病態と治療

江藤宏幸

消化器科

先生

５．患者・家族と地域住民との交流活動への支援
月日

平成２8年
11月 ３日（木、祝）

平成２9年

2 月 ５日（日）

演

題会

場

難病患者の就労埼玉県障害者交流センター

網膜色素変性症

埼玉県障害者交流センター

今 後 の 予 定多系統萎縮症／脊髄小脳変性症の理解と療養について

講師：国立病院機構東埼玉病院 神経内科医長

日時：平成29年 ８月27日（日）13：30 ～ 16：00

会場：埼玉県障害者交流センター 研修室３、４

特発性間質性肺炎～病気の理解と最新治療～

講師：国立病院機構東埼玉病院 呼吸器疾患部門部長

日時：平成29年 ９月11日（月）14：00 ～ 16：00

サルコイドーシスの最新の治療について

日時：平成29年10月14日（土）14：00 〜 16：30

鈴木幹也 先生

堀場昌英 先生

会場：大宮ソニックシティ 602会議室
講師：埼玉医科大学病院 呼吸器内科
中込一之 先生

会場：埼玉県障害者交流センター 研修室３、４
講師：埼玉精神神経センター長

神経難病の緩和ケア（支援者対象）

日時：平成29年10月25日（水）15：00 ～ 18：40

先生

国立病院機構まつもと医療センター 松本病院MSW
植竹日奈 先生

国立病院機構東埼玉病院
今永光彦

先生

会場：県民健康センター

後縦靭帯骨化症について医療講演会

丸木雄一

内科・総合診療科医長大ホール

開催準備中※講演会の詳細やその他イベントが決まり次第ホームページでご案内致します。

3

埼玉県のマスコット「コバトン」「さいたまっち」平成28年度埼玉県難病相談支援センター報告
１．相談件数
１．相談件数

（延べ件数）

患者

家族

その他

合計

電

話

２，９１８

１，５８１

７０７

５，２０６

面

接

３１５

２００

１１０６２５合

計

３，２３３

１，７８１

８１７

５，８３１

２． 相談上位 5 疾患群の割合

３．相談内容（重複あり）

4％
8％

7％

■神経・筋疾患11％■消化器系疾患52％■療養について14％■免疫系疾患25％

埼玉県のマスコット「コバトン」

37％

19％

■骨・関節系疾患■制度、患者会等■介護について23％■血液系疾患■医療について■就労について埼玉県在宅難病患者一時入院事業について
在宅療養の難病患者さんが、介護されている方の病気や事故等により、在宅療養が困難となった際に埼玉県が指定した医療機関へ一時的に入院することができる制度です。
平成 28 年度から受入医療機関が新たに２施設登録されました。
❖一時入院事業受入医療機関＊平成２９年７月１日現在 ○は平成２７年度から登録 ◎は２８年度から登録○国立病院機構東埼玉病院（蓮田市）○埼玉医科大学病院（毛呂山町）○埼玉県総合リハビリテーションセンター（上尾市） ○飯能靖和病院（飯能市）○埼玉精神神経センター（さいたま市中央区）○シャローム病院（東松山市）○狭山神経内科病院（狭山市）○国立病院機構埼玉病院（和光市）○自治医科大学附属さいたま医療センター（さいたま市大宮区）◎埼玉医科大学総合医療センター ( 川越市 )◎富家病院 ( ふじみ野市 )※申請等詳細につきましては、お住まいを管轄する保健所にお問い合わせ下さい。

発行

埼玉県難病相談支援センター◎国立病院機構東埼玉病院内◎埼玉県障害者交流センター内

独立行政法人国立病院機構東埼玉病院

一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会〒349-0196〒330-8522

蓮田市黒浜4147

さいたま市浦和区大原3-10-1

TEL/FAX 048-768-2305

TEL/FAX 048-834-6674

http://esaitama.org/nanbyo/

http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
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