令和元年７月発行

11
1 指定難病医療費助成の対象疾病の拡大について●令和元年7月から指定難病の対象となった追加2疾病
告示番号

疾

病

名

３３２

膠様滴状角膜ジストロフィー

３３３

ハッチンソン・ギルフォード症候群

2 難病就労相談のご案内
ハローワークの難病患者就職サポーターが就労の悩み、疑問にお応えします。
・難病であることを会社に伝えた方がいいのだろうか？
どのように伝えればいいのだろうか？

・難病であることを隠して働いてきたが離職してしまった。
こんな悩みや疑問の解消を難病患者就職サポーターが手助けします。相談は無料です。

また、難病相談員と連携し、病状や生活環境などもうかがいながらきめ細やかな相談を行っています。お気軽にお問い合わせください。

埼玉県難病相談支援センターでは難病患者就職サポーターによる就労に関する巡回相談が月に 2 回あります。
巡回相談日

毎月

第 1・3 金曜日

10：00 ～ 15：30＊年末年始、祝日は変更になることがありますので、詳しくは、難病相談支援センターにお問い合わせください。原則予約相談で対応しますので、事前にご連絡ください。

お申込み・問い合わせ先埼玉県難病相談支援センター〒 330-8522

さいたま市浦和区大原 3-10-1（埼玉県障害者交流センター内）
ＴＥＬ / ＦＡＸ：０４８- ８３４－６６７４
利用時間：月曜日～金曜日 午前 10 時～午後４時
ホームページ：http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/NewPage/contents/shien.html

なお、下記のハローワークでも巡回相談を行っております。

ハローワークお問い合わせ先（相談予約含む） ９：00 〜 15：30
浦和

048 - 832 - 2461音声アナウンス 44＃ 所

沢

04 - 2992 - 8609音声アナウンス 45＃川口

048 - 251 - 2901音声アナウンス 45＃ 春日部

048 - 736 - 7611音声アナウンス 43＃

熊谷048 - 522 - 5656音声アナウンス 44＃ 川

048 - 242 - 0197音声アナウンス 46＃1

越3 埼玉県難病相談支援センター講演会

患者さん・ご家族対象（国立病院機構東埼玉病院内）

日 時 平成３０年９月１４日（金）１４：００～１６：００

会 場 大宮ソニックシティ

６０２会議室

演題「自己免疫性の肝臓病～自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎～」
講師：帝京大学病院内科教授

田中 篤 先生

参 加 者

６０名（患者さん、ご家族、支援者等）
参加者の感想⃝肝臓病の本にも数行しか載っていないので、詳しいお話が聞けて資料ももらえてありがたかったです。

⃝実際の先生からのおはなしは、調べれば調べるほど訳がわからなくなってしまうインターネットとは比べ物になりません。とてもわかりやすかったです。

⃝事 前質問用紙による質問に答えてくれる形式がとても良かったです。

⃝質疑応答の内容が直接役に立ちました。

4 埼玉県難病相談支援センター研修会
日 時 平成３１年２月２２日（金）１４：００～１６：１０

支援者対象

会 場 国立病院機構東埼玉病院

大会議室演題「こころを支えるということ～「相談」ってなんだろう？～」講師：国立病院機構まつもと医療センター 相談支援センター ソーシャルワーカー 植竹 日奈 氏

参 加 者

５５名（ピアサポーター、保健師、ＭＳＷ等）
参加者の感想⃝相談に適切なアドバイスをしようとかまえていると傾聴ができていないと感じます。研修を受けて、まず傾聴を第一に、次に他のサービスにつなげるようにしようと感じました。
（ピアサポーター）⃝カウンセリング、相談の基本、勇気（カウンセリングマインド）・技術を持つことの重要性が理解できました。
（相談支援専門員）⃝事例を通してこちらが鏡になることで、相談者本人が自分で答えを出す力が出るのだと分かりました。気持ちは熱くなっても頭は冷静に心掛けようと思います。
（社会福祉士）⃝意 思決定支援は今後のケースとのかかわりの参考になりました。ガイドラインをよく読み、時代の流れにあった対応を心掛けたいです。

（保健師）

2

5 埼玉県難病相談支援センター医療講演会

患者さん・ご家族対象（埼玉県障害難病団体協議会）

日 時 平成３０年１１月１１日（日）１４：００～１６：３０

第一部

演題「多系統萎縮症/脊髄小脳変性症の理解と療養について」
講師：国立病院機構東埼玉病院

第二部

会 場 埼玉県障害者交流センター第1・2研修室

神経内科医長鈴木幹也 先生

日常生活についての相談会（ピアカウンセリング）
相談員：ＮＰＯ法人全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会会長

中村元子 氏

参 加 者

４７名（患者さん、ご家族、支援者等）
参加者の感想⃝難 病についての話を聞く機会がないので、情報を共有できてよかったです。
⃝症 状別の対処法など詳しく説明してもらってわかりやすかったです。
患者本人によるピアカウンセリングが特にためになりました。
⃝同 病の方の担当ケアマネです。進行していく過程で、どのような支援やリハビリが必要なのか具体的に知ることができてありがたかったです。

6 難病患者サポート事業

7 患者・家族と地域住民との交流活動への支援

平成30年11月10日（土）医療講演会・相談会

平成30年６月３日（日） 膠原病医療講演会・相談会「表皮水疱症治療開発の現状と展望」



大阪大学大学院教授

玉井 克人 先生

平成30年12月23日（日） 医療講演会・勉強会
「漢方と膠原病」

大野クリニック

炎症性腸疾患医療講演会・交流会「IBD 治療とその検査データについて～最近の新薬も含めて～」

酒巻 哲夫 先生

大野 修嗣 先生

平成30年12月15日（土）「遠隔治療のこれから」

群馬大学名誉教授
日本遠隔医療協会 理事長

院長

大森敏秀胃腸科クリニック院長

大森 敏秀 先生

平成31年１月26日（土） 難病患者就労セミナー「治療を受けながら安心して働き続ける為に」社労士

須田 美貴 氏        社労士

黒田 英雄 氏平成31年２月23日（土）世界希少難病の日「てトてトて」 難病カフェ

今後の予定「血液難病の最新治療と日常生活「神経系指定難病の理解～紫斑病、再生不良性貧血 /PNH、溶血性貧血～」 ～よりよい支援を目指して～②」（支援者対象）日講会

時：令和元年９月２５日（水）１４：００～１６：００（受付１３：３０）
師：埼玉医科大学病院
総合診療内科・血栓止血センター長
教授 宮川 義隆 先生
場：大宮ソニックシティ ６０３会議室

日
内会

3

時：令和元年１１月１２日（火）１５：００～１８：４０（受付１４：３０）
容：重症筋無力症
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
多発性硬化症／視神経脊髄炎
場：埼玉県県民健康センター 大ホール

8 平成30年度埼玉県難病相談支援センター
1. 相談件数
患
電話相談
面

族

その他

３，９７１

１，４６２

５６３

５，９９６

２４７

９４

３７

３７８

４，２１８

１，５５６

６００

６，３７４

接
計

者

家（延べ件数）

2. 相談上位5疾患の割合

11％

計

3. 相談内容（重複あり）

6％

5％
6％

■神経・筋疾患■血液系疾患

13％

合相談実績

17％

■免疫系疾患57％■消化器系疾患13％■療養生活について■医療について47％■就労について25％■皮膚・結合組織疾患■家族・介護について

9 保健所患者会のご案内
保健所名

ALS

南部

保健所

朝霞

保健所

令和元年５月現在

神経難病

パーキンソン病

巣

保健所

認知症

虹の会
上を向いて歩こう会
モンブラン（仮）認知症の人と家族の会

さくらの会

東 松 山 保 健 所

チョキの会

坂

戸

保健所

すみれの会

狭山

保健所

かたくりの会秩

父保健所

ひまわりの会
花みずきの会

さいたま市保健所
川 越 市 保 健 所

膠原病

ひまわりの会

春 日 部 保 健 所
鴻■制度について

金耀会
よつばの会

あやめの会

越 谷 市 保 健 所

いちごの会※詳細は各保健所窓口にお問い合わせください

発行埼玉県難病相談支援センター◎国立病院機構東埼玉病院内
独立行政法人国立病院機構東埼玉病院〒349-0196 蓮田市黒浜4147
TEL/FAX 048-768-2305（相談電話 048-768-3351）
http://esaitama.org/nanbyo/

埼玉県のマスコット「コバトン」「さいたまっち」◎埼玉県障害者交流センター内
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会〒330-8522 さいたま市浦和区大原3-10-1
TEL/FAX 048-834-6674（相談電話 048-834-6674）
http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/NewPage/contents/shien.html

電話相談は月曜日〜金曜日

午前10：00 〜午後４：00
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