要 請 書（第 13 回定期協議において回答を求める事項等）
厚生労働大臣

加藤 勝信 様2022 年 11 月 28 日
障害者自立支援法違憲訴訟団

本要請書は社会保障審議会障害者部会に資料として必ずご提供ください。
第一 基本合意・骨格提言の尊重
１ 基本合意文書
2010年１月７日に締結され、同年4月21日までに全国14の地方裁判所で確認された、国（厚生労働省）と当訴訟団との基本合意文書を尊重して今後も障害者福祉法制を推進する方針であることを確認させてください。
２ 骨格提言国は障がい者制度改革推進会議総合福祉部会 2011 年８月 30 日付骨格提言を今後の障害者福祉法制を推進するにあたり尊重することを改めて確認させて下さい。
第二 障害者権利条約と国連権利員会からの日本への総括所見について
障害の医学モデル永続化への懸念
日本が批准している国連「障害者権利条約」の履行状況に関して、本年 9 月 9 日、国連
障害者権利委員会からの総括所見が出されました。
まず、「Ａ 一般原則と義務（1～4 条）」７項（ｂ）において、「障害者の認定制度の法律が障害の医学モデルを永続化しており、障害者を社会参加から排除していることを懸念している」旨指摘されています。
この点、基本合意文書でも、三「新法制定に当たっての論点 ④ 制度の谷間のない「障害」の範囲」について、しっかり検討して対応していくものとされています。
訴訟団が第 1 回～第 12 回までに提出してきた要請書においても、
障害者総合支援法の対象となる難病者の範囲について、医学モデルに偏重していることの改善を求めてきました。
例えば第 8 回要請書第九において、国（厚生労働省）は、骨格提言を段階的に実施する旨再三述べているところですから、骨格提言に従い、障害福祉法における障害者の定義として障害者基本法に基づく社会モデルを採用するべきです。
としているとおりです。
国連からの勧告は当訴訟団のこの意見の正しさを裏付けるものです。

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身体障害者福祉法及び関係法令の定める身体障害者の認定は足が何度まで曲がるかなどの測定値に偏り過ぎているなど、極端に医学モデルだけに偏重しています。
日常生活社会生活における困難さなど社会モデル的視点を認定に適切に反映すべきです。
そして、現在の障害者総合支援法の利用対象者は難病者の中で 2021 年 11 月１日時点で「３３８疾患」に過ぎません。
明らかに障害者基本法の障害者に該当するにもかかわらず、障害者福祉制度による公的支援を受けることの出来る人と出来ない人がいる現状は憲法第 14 条の保障する法の下の平等に反する違憲状態と言わざるを得ません。
国は速やかに国連の勧告に従って、障害者総合支援法の対象を障害者基本法の採用する社会モデルに基づく障害者とするべきです。
この点について、厚生労働大臣から是非前向きの答弁を期待します。
第二 介護保険優先原則について
１ 訴訟団の基本方針
訴訟団は、基本合意三条④号「介護保険優先原則（障害者自立支援法第７条）を廃止
し、障害の特性を配慮した選択制等の導入をはかること。」を国に改めて強く求めます。
２ 介護保険と障害者福祉の併用に関し、自治体が支給決定基準等で不当に制限している実態を改善すること
厚労省社会保障審議会障害者部会 2022 年 5 月 27 日に、竹下義樹委員からも同様の指摘をされていますが、障害者が障害者福祉と介護保険を併用する場合に関し、次のような規定をしている自治体が少なくありません。
併用は次のいずれかに該当することが必要である。
①要介護度が５以上で、かつ両上下肢全廃。
②行動援護対象者であり、かつ障害支援区分４以上である者。
③介護保険利用前から重度訪問介護を利用していた者であり、かつ障害支援区分４以上であるもの。
④介護保険の訪問介護サービスの利用量が基準額の５割以上であるもの。
このような不合理で過剰な規制を放置したままでは地域間格差は解消されません1。
以上から① 実態調査の実施② 併用を不当に制限する支給決定基準を廃止するよう自治体を指導することを求めます。

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和歌山地裁 2021 年 10 月 26 日判決参照

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① 実態調査
かつて当訴訟団の要望もあり、国は介護保険と障害者福祉の利用に関する実態調査を2014 年 8 月に実施し、2015 年 2 月 18 日発表しました。
それから８年の歳月が経過しています。しかし、この時判明した６５歳問題に関する理
不尽な実態は改善されたとはいえず、上記のように平然と障害者の権利行使を妨げる誤った法運用が行われています。
今回の調査の切り口は前回の調査では視点になかった「支給決定基準」を調査して、この問題の実態を更に浮き彫りにしてもらうことを期待します。
② 自治体への指導
６５歳問題に関しては、
いわゆる平成 19 年課長通知及び上記の実態調査結果公表と同日に示された 2015 年 2 月 18 日付事務連絡があります。
しかしそれだけでは誤った運用の改善には効果がなかったことを歴史が証明しています。
実態調査結果を基に国は障害者が法に基づき行使できるはずの権利が不当に制限されないよう強い指導力を発揮して頂き、新たな通知等により、上記のような不当な制限が撤廃
されるよう実効的な措置を発動して下さい。
第三 就労時ヘルパー利用について
１ 前回定期協議の答弁
前回の第 12 回定期協議で、「雇用と福祉の連携」方式により、職場内ヘルパー利用が可能となった事例を教えてくださいとの質問に対する回答は
令和２年度の実施状況はさいたま市及び四日市市において８名の方が利用しています。
という、２自治体、利用者８名という結果でした。
補足として述べられた令和３年度の実施自治体に関しても江東区、南箕輪村、伊豆市、四日市市、草津市、伊丹市、観音寺市、さいたま市、宇都宮市の９市町村ということでした。
2022 年 1 月 1 日現在、日本の市町村数は 1724、特別区 23 を合計した基礎自治体数は
１７４７です。
9/1747 は 0.5％ に過ぎません。
機能している制度とは到底思えません。
要するに全国の働きたい障害者のほとんどが使えない制度である以上、このような制度があるから問題ないなどという国の説明には説得力は皆無です。この制度が全国に浸透するには 100 年待たなければならないでしょう。
２ 地域生活支援事業ではなく、自立支援給付として通勤等の利用を解禁して下さい。

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就労時のヘルパー利用が地域生活支援事業に位置付けられている結果、そもそもこれを実施していない市町村があるほか、実施している市町村においても、計画相談支援ないしケアマネジャーの利用を必須とされており、障害や難病特性に応じた支援を提供できる計画相談支援事業所やケアマネジャーが見つからない結果、就労時のヘルパー利用ができないケースがあります。
３ 2022 年 9 月 9 日権利委員会から日本への勧告（総括所見）
本年9月9日に国連障害者権利条約権利委員会から日本へ勧告された総括所見のうち、本論点に関する事項として次の指摘があります。
8.
委員会は、締約国に勧告する。
(e)移動支援、身体的支援、コミュニケーション支援など、地域社会で障害者に必要なサービスや支援を提供するための地域や自治体の格差をなくすために、必要な立法措置や予算措置を講じること。
パーソナルモビリティ（第 20 条）
43.
当委員会は、次のことを懸念している。
(a)
法律上の制約から、通勤・通学などの目的で地域生活支援サービスを利用することはできない、また、長時間利用することはできない。
44.
委員会は、締約国に勧告する。
(a)「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく制限を撤廃
し、すべての地域において障害者の自由な身の回りの移動を確保すること。
58.
委員会は、持続可能な開発目標の目標 8.5 に沿って、締約国に勧告する。
d) 職場でより集中的な支援を必要とする人への個人的支援の利用を制限する法的規定を撤廃する。
４ そこで、改めて次の事項を強く求めます。
地域生活支援事業という自治体任せではなく、国の責任事業として重度訪問介護・居宅介護を職場・通勤・通学・学校内等で利用出来る運用として下さい。
５ 就労時ヘルパー利用が出来ないことにより働くことの出来ない障害者の実態
本書末尾に、就労時ヘルパー等が禁止されていることにより働くことが出来ないなどの声を掲載しますので、厚労大臣においてよくお読みください。

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第四 重度訪問介護等の支給決定の在り方について「手待ち時間」問題について
前回の定期協議において、重度訪問介護ヘルパーの手待ち時間を報酬対象外とする自治体の問題を質問しました。
これに対する厚労省の答弁は要請書にあるような、手待ち時間をサービス提供時間として適切に取り扱われていないという誤解が生じている場合には、厚生労働省において当該Ｑ＆Ａの正しい解釈について自治体に対して周知してまいりたいと考えております。
という当訴訟団の指摘は正当であるというものでした。
この点の誤った運用の改善は、夜間帯及び昼間帯の継続的な重度訪問介護支給決定を拒否する自治体が少なくないことから、全国の障害者にとって切実な問題です。
ぜひ、この点の更なる改善・周知のために新たな事務連絡文書等を発出して下さい。
第五 入院時ヘルパー利用について
１ 入院時ヘルパーの対象者拡大について
第 10 回～第 12 回定期協議にて、入院時の重度訪問介護の利用について、支援区分６以
外の者や居宅介護等の他の介護施策での利用も可能にするように要請しました。
これに対して前回の定期協議で次の回答を得ました。
令和３年度障害者総合福祉推進事業において「入院中の重度障害者のコミュニケーション支援等に関する調査研究事業」を実施し、障害福祉サービス事業者等へのアンケートにより支援の実態や利用ニーズ等について調査を行っています。
こうした調査結果等も踏まえながら、入院中の重度障害者支援について必要な検討を行ってまいります。
これらの調査結果及び検討結果はどうなっていますでしょうか？
ただのリップサービスに終わらせずに真剣に対象拡大の道筋を具体的にお示しください。
２ ９０日で終了する自治体、新型コロナでの入院受け容れ拒否問題等
90 日で終了する自治体の問題、新型コロナウイルス感染症の蔓延下における入院中の重度訪問介護の利用等を指摘しました。
この点について前回の定期協議で次の回答を得ました。
90 日時点で支援の継続に必要性を確認することには一定の妥当性はあるものの御指摘のとおり、90 日を超えた入院中の重度訪問介護利用を一律に不可とする制度とはしておりません。そうした一律の規定を設けている自治体に対しては、制度趣旨についてお伝えしてまいります。
病院側の理解が不十分であるためにヘルパーの受入れが進んでいないという御指摘につきましては、平成 28 年の通知におきまして、「入院前から支援を行っている等、当該患者へのコミュニケーション支援に熟知している支援者が、当該患者の負担により、その入院中に5付き添うことは差し支えない」としていることを前提に、新型コロナウイルス感染症の拡大時においても病院におけるヘルパーの受入れを促進するため、繰り返し事務連絡（令和２年６月 19 日、令和３年１月 27 日、同年９月１日）を発出いたしまして周知に努めているとこ
ろでございます。
このような事務連絡を繰り返し発出して頂いているとの対応は大変心強く思います。
ただ、それでも医療現場において、その点の理解が不十分で、入院出来ない等の被害の実態は依然としてあります。
ぜひ、引き続き、上記の点の周知徹底を宜しくお願いします。
第六 食事提供加算と送迎加算について
第 10 回～第 12 回定期協議において、食事提供加算の継続・拡充を求めました。
国の回答は
平成 30 年度障害者総合福祉推進事業「食事提供体制加算等に関する実態調査」を実施しています。
今後、次期報酬改定の見直しの中で障害者のニーズや事業者の実態等をしっかりと把握した上で、丁寧に議論してまいります。

というものでした。
基本合意３条は「障害者の現在の生活実態やニーズなどに十分配慮した上で、権利条約の批准に向けた障害者の権利に関する議論や、「障害者自立支援法の施行前後における利用者の負担等に係る実態調査結果について」（平成 21 年 11 月 26 日公表）の結果も考慮し、しっかり検討を行
い、対応していく。
」としています。
これは食事提供加算の急激な削減は実態に即していないことを基本合意が確認していることを意味しています。
改めて、訴訟団として、食事提供加算の継続・拡充を繰り返し求めます。

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第七 報酬支払い方式（日払い制度を骨格提言の採用する方式に）第 10 回～第 12 回定期協議で「１ 施設系の日払い報酬を骨格提言の採用する方式に早急に変更して下さい。
」と要請しました。
国の回答は第 11 回と第 12 回とほぼ同一で障害のある方がその状況やニーズに応じていろいろなサービスを組み合わせて使うことができる
よう、日々の利用実績に応じた日額払い方式により報酬が支払われる仕組みとしており、これは医療保険制度や介護保険制度も同様です。なお、日払い方式の導入に当たっては、利用者の急な欠席等に対応した際の評価として報酬で加算を設けています。
利用者がニーズに合ったサービスを選択できるようにするためには基本的に日払い方式を維持すべきと考えておりますが、引き続き、報酬の在り方につきまして、医療や介護などの他の制度の取組も参考としつつ、経営実態やサービスの利用実態等も踏まえ検討してまいります。

というものでした。
しかし、国は骨格提言を尊重するとしています。
そして、骨格提言は施設系支援に掛かる報酬については、「利用者個別給付報酬」（利用者への個別支援に関する費用)と「事業運営報酬」(人件費・固定経費・一般管理費)に大別する。
前者を原則日払いとし、後者を原則月払いとする。
としています。
人件費・固定経費等の一般管理費は、月額払いを原則とせよとしています。
その上で前者（利用者個別支援費）を２割、後者（事業運営報酬）を８割程度とする。
としています。
国のいう「日払い方式維持」は骨格提言と相違しています。
換言すると骨格提言も「２割程度の日払い方式維持」をしているものです。
また、在宅支援においては、日払い方式維持を提言しています。
つまり、国の指摘する「障害のある方がその状況やニーズに応じていろいろなサービスを組み合わせて使うことができる」は在宅サービスでは日払い方式として実現しており、他方、通所または入所施設サービスにおいて機械的に運用することの弊害を骨格提言は指摘しているものであり、骨格提言の方式への転換は無理だと頑なに拒否する姿勢を変え、制度の見直しを柔軟に考えてください。

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第七の２ 新型コロナが明らかにした現行報酬方式の欠陥
第 11 回～第 12 回定期協議で、コロナ禍のもと【給与・工賃等減額補償制度の創設を】求めました。
国の回答は「生産活動活性化支援事業」「工賃向上計画支援等事業」等により新型コロナウイルス感染症により生産活動に大きな影響が出ている事業所を積極的に支援することとしております。

等というものでした。
国が一定の対応をしているとはいえ、コロナ禍で事業運営の根底が破壊されている状況の支えには遠く及びません。
労働者・利用者に不利益が生じないように【給与・工賃等減額補償制度】の創設を 改めて求めます。
第七の３ 2021 年度（令和 3 年度）報酬改定の問題点
１ 日中活動・就労支援事業への影響
第 12 回定期協議要請書において、① 生活介護の全ての区分で減収になったこと② 「重度障害者支援加算」は、ほとんどの生活介護事業所は対象とならず、基本報酬が削減されていること等を指摘しました。
これに対する回答は生活介護では、経営実態等調査を踏まえ、基本報酬の見直し適正化を行い、重度障害者支援加算の見直し、常勤看護職員等配置加算の拡充により、重度障害者への支援の評価を行った。重度障害者支援加算の見直しは、新たな評価区分の創設のほかに、アセスメント
期間の見直しによる加算算定期間の延長等も行っている。
というようなものですが、当方の指摘を受け止めた対応とは思えません。
「就労継続支援Ｂ型」では、重い障害をもった利用者、労働時間や労働日数その他で合理的配慮を必要とする精神障害のある人等を積極的に受け入れて支援している良心的な事
業所ほど厳しい運営に追い込まれていることを指摘しました。
これに対する回答では地域における多様な就労支援ニーズに対応する観点から、これまでの「平均工賃月額」に応じて評価する報酬体系に加え、新たに「利用者の就労や生産活動等への参加等」をもって一律に評価する報酬体系を設け、事業所ごとに選択する仕組みとしました。
とありました。
全国社会就労センターや全国精神障害者地域生活支援協議会などの協力を得て、2021 年
度の報酬改定直後（6～8 月）にきょうされんが行なった「報酬改定の影響調査」では、回「利用者の就労や生産活動等への参加等を答のあった 501 カ所の就労継続支援 B 型のうち、

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もって一律に評価する報酬体系」として新たに設けられた就労継続支援 B 型（Ⅲ、Ⅳ）は、
わずか 18 カ所の 3.6％にとどまったとのことです。その要因は、わずかな加算とともに基本報酬の水準がきわめて低水準であったことです。
２ グループホーム事業への影響
グループホームの報酬改定で障害支援区分３以下は引き下げられ「生活のしづらさ」等が反映されず日常の生活支援ニーズの高い利用者への対応に支障が出る旨指摘しました。
国の回答は経営状況やサービスの質を反映したきめ細やかな報酬設定に努めてまいります。
これでは当方の指摘に対して誠実に回答、対応していないと言わざるを得ません。
３ コロナウイルス感染拡大や自然災害に伴う影響
コロナ禍での臨時的対応として日中支援の基本報酬単価は請求できたものの、その他の加算は請求できず多くの日中支援事業所は減収を余儀なくされ、グループホームは、感染を警戒した利用控えがあっても補填はなかった旨指摘しました。
これに対する国の回答は新型コロナウイルス感染症による臨時的な取扱いは、基本報酬での取扱いのほか、加算についての影響も考慮している。
基準以上の人員配置や有資格者等の配置により算定可能となる加算について、新型コロナ
ウイルス感染症への対応により、一時的に加算の要件を満たさなくなった場合であっても、利用者への支援に配慮した上で、新型コロナウイルス感染症への対応前の配置に基づいて算定を可能とするなどの対応をしている。
グループホームの利用控えによる減収への補填がないとの御指摘については、新型コロナ
ウイルス感染症への対応のため、利用者が自宅に戻って生活する場合に、職員が訪問等によりできる限りの支援を行った場合にも報酬の対象とする臨時的取扱いを認めている。
というものでした。
重度障害者支援加算Ⅰは、常勤看護職員等配置加算Ⅲ（常勤換算で 3 人以上の看護師の配置）の取得しいなければならないなど対象要件が高く、地域で活動している小規模な生活介護等は、ほとんど対象になりませんでした。前述したきょうされんの「報酬改定の影
響調査」では、常勤看護職員等配置加算Ⅲと重度障害者支援加算Ⅰの取得事業所は、生活介護 327 カ所中わずか 7 カ所（2.1％）だったとのことです。そのため、臨時的な取り扱い
は基本報酬の範囲にとどまりました。
また職員の人件費や車両の維持費などは継続して保障・負担しなければならないにもかかわらず、臨時的な取り扱いでは、送迎加算や食事提供体制加算を請求することもできません。
さらに厚労省は、グループホームでも「利用者の自宅を訪問する」ことで臨時的な取り扱いを認めているとしていますが、陽性者や濃厚接触者が生じたグループホームで、そう

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した入居者の支援をしている職員が、感染防止のために自宅待機している利用者を尋ねることは不可能です。
通所事業やグループホームに対する報酬の日額払い制度を見直し、本要請書の「第七報酬支払い方式」にもとづく日額払い制度の大幅な改善が求められます。
４ 障害者総合支援法の「定時改定」に伴う【グループホームの見直し】について（１） 懸念される問題点
第 12 回定期協議では、グループホームを「一般型」と「地域生活移行支援型（仮称）」に分け、障害支援区分で区分けし、後者では「標準利用期間」を定めるとしており、数年後にはグループホームの退去を余儀なくされる旨指摘しました。
この点の国の回答は本人が希望により、新たな一人暮らし等を支援するグループホームか、現行のグループホームか選択できる制度とすること。
継続的な支援を希望する方は、これまでどおり継続的な支援を行うグループホームを利用できること。こうした点に留意して検討を深めていくとのことでした。
社保審障害者部会の 2022 年 6 月 13 日付報告書「障害者総合支援法改正法施行後３年の見直しについて」では、17 頁でグループホームにおける継続的な支援を希望する者については、これまで通り、継続的な支援を行うグループホームを利用できる仕組みとする必要がある。
とあります。
少なくとも本人の意に反して退去を強制されるような仕組みにならないよう釘を刺して
おきます。
（２）
「骨格提言」で示された方向性の再確認！

第 12 回定期協議要請書では、骨格提言において「一人ひとりに必要なパーソナルな支援については個別生活支援を利用できるようにする。
」とされていること等を指摘しました。
この点上記の社保審障害者部会報告書 11 頁ではまた、令和５年度末までの経過措置とされているグループホームにおける重度障害者向けの個人単位の居宅介護等の利用について、令和３年度障害福祉サービス等報酬改定の影響や重度障害者に対する必要な支援を確保する観点から恒久化すべきとの意見等を踏まえつつ検討すべきである。
とあります。
ぜひ、今般の障害者総合支援法の改訂においては、経過措置ではなく、グループホーム
内で障害者各自が居宅介護・重度訪問介護等の自立支援給付を利用できる基本的な仕組みにして下さい。

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第八 家族の収入に依拠する利用者負担制度を廃止し、本人の収入額で算定する仕組みに転換を。
第 1 回～第 12 回協議で「利用者負担は本人だけの収入で算定する仕組みに転換」するよ
う要請してきました。
これは基本合意それ自体の実現であり、既に 12 年間以上その実現を求めている基本合意の履行の本質に関わる事項です。
この点の国の回答は判で押したように医療や介護等の他制度の利用者負担とのバランス等を踏まえつつ、制度の持続可能性、障害福祉制度に対する国民の理解、納得を得られるかどうかという点云々です。
基本合意三条は「③ 収入認定は、配偶者を含む家族の収入を除外し、障害児者本人だけで認定すること。
」
としています。
基本合意を実現してください。
第九 自立支援医療の利用者負担の低所得者無償化
この論点については、第 1 回～第 12 回協議まで一貫して強く要請しています。
この点の毎年毎年紋切型の次の回答は次のものです。
厳しい財政状況の中で実現に必要となる多額の恒久的な財源を確保することは困難であり、引き続き重要な課題として検討していく

日本の精神科病院の入院患者は約２７万人であり世界で突出しています。
障害者権利委員会は日本に対して、これらの入院患者が退院し、地域で生活出来るように求めています。
遅々として進まない精神科入院患者の地域移行を進めるためにも少なくとも低所得者の精神科への通院費用負担を無償化することは不可欠な制度設計と思われます。
ぜひ、この点の実現を真剣に検討してください。
以上

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各 地 の 声 （第 13 回定期協議）・息子は 54 才になった今も入院中です。コロナ禍の下、面会禁止、解除の繰り返しです。この春面会できた折には、久し振りの母の下手な歌に合わせて手をギュッギュ
ッと握ってくれました。でも８月からまた会えなくなっています。
・周囲の様子は、作業所でも、くらしの場のホームでも慢性的職員不足は変わらず、
加えて利用者の高齢化、重度化は進むばかりで職員の負担は増すばかりです。
・又、ホーム不足も深刻で、希望しても中々入居できず 80 代の親が生活の介護を担っています。
・この夏、コロナ陽性者が複数出た折には、入院もできず、現場職員はもとより家族にも大きな負担がかかりました。
・家族依存と現場職員の頑張り依存にも限界があります。
仮にも日本は先進国の一員として、外国から失笑受けるような障害者施策は是非改めて下さいますよう、お願いいたします。
（補佐人）

埼玉

・基本合意から 10 年余りが過ぎました。基本合意、骨格提言に基づく政策がすすめていただけると思っていましたが、国には誠意を感じることが出来ません。
・息子はこの間、重度の肺炎で入院治療を経験、施設で何人かの方が体調崩し入院になると、日額払いでは施設の運営が厳しくなります。日額払いから月額払いに強く強く要望します。
・又、コロナ禍と私の体調が悪いので帰省が出来ていません。土日も施設で日常生活を送っていますが、毎月の請求書を見るたび心が痛いです。入所施設での日中活動と生活介護での日数の違い。土日の日中報酬を平日並にして下さい。息子は土日も職員の支援を受けています。
（補佐人）
・「障害福祉施策の充実は、憲法等に基づく障害者の基本的人権の行使を支援するものであることを基本とする」と明記された基本合意文書に調印された 2010 年 1 月 7日、明日への希望に胸がふるえました。
12 年を経て、原告本人も家族も年を重ね生活の状況は大きく変わってきました。制度と実態との余りに大きな乖離に、命も暮らしも脅かされ明日が見えなくなりそうな苦しい日々を重ねています。
・基本合意とは全く相容れない、自助・共助が強調されるなか、障害者と家族は非常に厳しい局面に立たされています。基本合意と骨格提言に基づく施策を確実に進める
よう切望します。
・生きる基盤となる暮らしの場は余りに脆弱で、5〇8〇問題等と言われ老障介護の問
題は深刻です。先日埼玉県での懇談で 90 代の父親が「障害のある 63 才の娘より 1 日
長く生きたい」と痛切に訴える姿がありました。
・暮らしの場の保障は人権保障の原点です。多様な暮らしの場の整備を、公的責任において進めることは緊急で重要な課題です。
・エッセンシャルワーカー等と言われていますが、福祉現場の人材不足は深刻です。
希望と誇りをもって働き続けられる処遇の抜本的改善で人材を呼び込む施策を早急に進めて欲しいと、障害者と家族は切実に願っています。
・入職してきた若者が希望を見いだせず退職していく姿を、障害者と家族は辛く悲しい思いでみています。命を預かる現場は、支援者がいないからと休業したり、廃業したりするわけにはいきません。さらに、実態に沿った制度となっていないなか、現場

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職員に過酷な状況を担わせて良いのだろうかと、苦しい思いの毎日でいます。
・障害のある子を産み、自分を責め、障害を受け入れ、育つ喜び・将来への希望も持って歩いてきたはずが、今、障害のある子も親も高齢になって抱える問題は、家族だ
けではどうすることもできない状況で苦しんでいます。
✤基本合意と骨格提言は国約です。
（補佐人）

埼玉

・本人はお陰様で入所している障害者支援施設にて元気に生活しています。入所して以降、度々誤嚥性による肺炎を繰り返す・腸閉塞を起こし入院するなどもありましたがこの数年は入院することなく過ごせています。毎週土日には自宅に帰省していましたが、父親の状態が思わしくなく自宅に帰省することが出来なくなりました。我が家
だけではなく親の高齢化は著しい状況です。
・入所者は現員 31 名(定員 30 名)、職員は入所者 1 名に対して 1.7 人の基準になっています。入所者の高齢化に加え重症化もあり、医的ケア―を必要とするものも増えています。少ない職員でやりくりしている状況です。
・そういう中でも職員はコロナ禍の中、感染を防ぐ努力を続け、入所者の暮らしを守るために奮闘してくれています。仕事・リハビリ・園芸療法等予定通り行い、外部の人の協力を得て、本の読み聞かせ・ピアノやフルート演奏などの鑑賞、外出できない
ためユニクロなどの出張販売などを企画し実施しています。9 月からはやっと外出がされています。本人もドライブが大好きなので自動車に乗る時間を多くして近くの牧場に行ってきました。
コロナ感染対策では法人の中にコロナ対策会議を組織されており、それを受け施設の中でも必死に実施しています。家族は異口同音に「感謝しかない」と言っています。
・職員の努力で何とか暮らしが成り立っているように思えてなりません。施設は 10
月 1 日で創立 20 年になりました。自立支援法になってから報酬の問題がとても大きいと思っています。
・一つは日割りの問題です。二つ目は夜間の報酬の問題です。是非この問題を早急に解決していただきたいと思います。夜間の報酬は全く現実に合っていません。夜間は眠っているから職員は働いていないと思っているのでしょうか。医的ケア―の必要な入所者、てんかん発作を夜間に起こす人もいます。夜間にもおむつ交換せざるを得な
い人もいます。
・宿直ではなく夜間勤務が必要なのです。以上を考慮して頂きたいです。宜しくお願
いします。
（補佐人）
・私はパンづくりをしています。今年で 43 才です。つくったパンは国内産の小麦をつかっていて、保育所や幼稚園の給食にもつかってもらっています。しかしコロナ禍
で給食が中止になったり、高れい者施設や学校での販売も中止をしています。そのう
え油や小麦、電気代の値上がりで、今年の 5 月からパンの値だんを 20 円あげなければなりませんでした。
・このような状態がつづくと、給料を下げなければなりません。私たちが安心して働けるよう支援をおねがいします。
・ぼくは、グループホームで 4 人の仲間と一緒に生活をしています。ぼくがグループ
ホームを利用している理由は、若年性リューマチやかいよう性大腸えん、糖尿症の治療のためです。
・本当は、自宅で生活したいのですが、自宅だと、好きなものをたくさん食べてしま

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埼玉

ったり、薬をのむのをまちがったりして、きちんと治療ができないからです。ぼくは障害支援区分が３です。
・このところ国は、軽度の障害者の利用期間をきめて、期間がすぎたらホームから出ていく、という考えをしめしています。これが実施されると、ぼくはホームからでていかなくなるのか心配です。そんなことにならないように、国はぼくたちの声をきいてください。
・ここ 1～2 年、補佐人の私が体調をくずして入退院を繰り返すようになってしまい、
その状況の中、一番案じるのは原告である○○さんの今後です。
・グループホームの体験利用やレスパイトを利用したりしてはいますが、主人が仕事を休んで見ている状況でした。グループホームで生活する事もできるかも知れません
が、○○さんのように重度の知的障がい者には入所施設が必要です。国は作らない方向へ行っていますが、暮らし、生活の場は個人個人の障がい特性にあった場が必要です。かがやきは入所施設建設に向けて動いています。
・また、もう一つ私が危惧する事は福祉業界のマンパワー不足です。（どの業種も一緒かもしれませんが）コロナ禍の在宅ワークの広がりで、現場で働こうとする人はますます減っていくのではないでしょうか？時給もどんどん上がって（良い事ですが）いくのに報しゅう単価は低く経営を圧迫しています。
（補佐人）
・息子は〇才になりました。親自身も障害が有り、コロナにかかり、入院もしました。
息子はグループに利用しているので安心して入院をする事が出来ました。家族と一緒に住んでいたら…ぞーっとします。
・国との基本合意、骨格提言は一日も早く実現してほしいと願っております。
・息子も職員さんも働きつづけられる様な制度して下さい。
・生活に必要な障害年金を引き上げて下さい。
（補佐人）

愛知

滋賀

・コロナがおさまらない。工賃が下がらないといい。工賃はいくらもらっているかわからない。年金をお小遣いにしている（お母さんから渡してもらっている）。
・年金も下がらないといい。コロナがおさまっても東京とか行くのは難しいと思う。
〇〇くん、さくらんぼをやめてった。一人いないときついと思う。大変。△△さんは（ご逝去されて）いない。
今のままがいい。
・知的障害のある娘は 39 歳になりました。最近の娘はてんかん発作の回数が増え、ストレスからか大きな声を出したりすることがあります。糖尿もあり受診に連れて行くのも大変なときもあり、ヘルパーさんに助けてもらっています。
・私自身もパートの仕事、親の介護、孫の世話など日々忙しく過ごしていて、体調の優れない日もあったとしても、娘のために食事を作り、お風呂に入れたりしなければなりません。それでも日曜日以外は作業所、デイサービスを利用できてありがたいです。コロナ禍もありショートの利用は控えていますが、少しずつ利用できればと思います。
・将来は施設でお世話になることと思いますが、娘がいつまでも楽しく笑顔で暮らせる国であって欲しいと思います。
（補佐人）
・昨年 3 月に入所型施設を利用して一年半が経過しました。40 数年間、家と学校、通所施設を利用しながらの生活から一転。生活に順応できるか少し不安もありました14

が、コロナ禍でこの間大きなケガや病気もなく元気に生活している様子で安心しています。
・「きょうされん TOMO」65 歳問題特集記事を読んで、他人ごとでも遠い先の話でもない、頭をガツンとされた気持ちに襲われました。65 歳を迎えると同時に環境の変化や利用料発生等々、これまでも障害があるがゆえの不自由な生活、社会からの孤立、いろいろな壁に阻まれながらも、強く逞しく人生を重ねてきた人生の最終章に入ってこんな理不尽なことが襲いかかるなんてとんでもない。怒り心頭！！
・私たちはこれからも人間らしく・自分らしく生きるため、理不尽なことへの声を挙げ続ける必要があります。豊かな人生を願って全国の仲間と一緒に力を合わせ要求実
現に一歩でも近づけるようにとおもいます。
（補佐人）

滋賀

・本人は 12 月で 55 才になります。月曜から土曜日まではデイサービスに行っています。全盲と知的障害、ダウン症があります。父親 81 才、母親 78 才で、親のどちらかが倒れたら介護と本人の世話ができるのか、共倒れになるのではないかととても不安です。
・市内に盲重複の入所施設がありますが、空きがあった時には計画相談さんから入所をすすめられますが、コロナになってから本人が怖いといって拒み 4 回くらいは断っています。母親も目が見えにくくなり来年 2 月には手術するか決めないといけないです。
・障害者権利条約で総括所見というのが出されたと聞きました。その中では障害者本
人の意思決定が大事だと。親は入所施設にと思っていますが、本人が今後どのような場所でどんな暮らしがしたいのか、少しずつ聞いていく事が大切なのですね。全盲なので場所がわかっている自宅と言った時は、どんな支援がどれくらいあるのか、とても不安になります。総括所見のことを勉強して、国にもしっかりと予算を増やしてもらいたいです。
（補佐人）
・今年の７月に本人がコロナに感染し、10 日間本人の部屋で食事をしてもらったりしました。親も大変でしたが、本人はとてもストレスがたまったことでしょう。幸い
親には感染しませんでした。82 才になる父親が頸椎の手術と心筋梗塞の疑いがあると心臓のカテーテルの手術をし、10 月はホームで１か月以上過ごし、土曜、日曜に自宅に帰って来られずにストレスがたまり、いろんな破壊行動があったようです。
・土曜・日曜のヘルプは月２～３回くらいしか取れないです。ヘルパー不足と聞きます。ホームも車いすの利用者が入居するにも男性職員が少ないです。もっと若い職員がホームやヘルパーとして働けるように、国の補助を手厚くしてほしいです。予算をもっと障害者福祉や介護にまわしてほしいです。
（補佐人）
・元原告 59 歳、親 82 歳、共に加齢に伴い身体機能の低下が著しい状況で、すでに親が子を世話できる実態はほぼありません。
・国に訴えたいこととしては、国連権利委員会の総括所見の通り、障害のある本人の権利が忠実に保障されるよう最善を尽くして欲しいということです。グループホームの期限付利用はもってのほか。国の都合で本人の権利が侵害される制度・施策につく
りかえないで欲しいです。
（補佐人）

15

滋賀

・入所施設で暮らして 30 年以上が経ちました。望んで入所したわけではありません
が、長年暮らしてきた入所施設は、なくてはならない暮らしの場です。
・朝起きて、ご飯を食べ、出勤の用意をしてみんなと一緒に“自分のしごと”を頑張る。仲の良い利用者と一緒にテレビを見たり、お風呂に入ってご飯を食べて寝る。そんな自分にとっての“あたりまえの暮らし”をいつまでも続けたいと願っています。
・しかし、心臓を患い手術をしてから、よりしづらさを感じながら暮らしています。
いつ、医療的ケアが必要になり自分の“あたりまえの暮らし”がいつあたりまえでな
くなるのかという不安も常に隣りあわせです。
・入所施設では、看護師の配置は夜間にはありません。支援員の配置も加配してもらえるような制度ではありません。自分も年齢を重ね 12 月になると 60 歳になります。
他の入所者の方も年齢を重ね、医療的ケアのニーズが多くなってきている姿もあります。
・自分にとっての“安心した暮らし”と“あたりまえの暮らし”ができるような制度設計にむけて障害者権利条約に基づいた制度水準を希望しています。
・訴訟に参加してから月日が経ち、私たち周りの環境も激変しています。親は高齢化し、息子は中年となり、年々毎日の生活が厳しくなってきました。高齢になりますと衰えるスピードが早く感じられます。
・おかげさまでわが息子は毎日元気に通所しております。あまりにも元気なので、親亡き後が一番の心配事になりました。施設に入所できるのか？または施設を利用しながら家で生活するのか？グループホームか？息子の老後はどのようになるのか。この先親の心配事に少しでも支援していただきたく思います。
（補佐人）

大阪

１．コロナに感染してしまったときにパルスオキシメーター（酸素飽和度測定器）を保健所から貸し出しの申し出がありました。全盲の私は酸素濃度が自分の目で確認する事が出来ないのでその機械の文字を音声もしくは指で触って分かる物にして欲しいと言ったら、「ありません」と言われてしまいました。どうやって自宅療養せよというのでしょうか。日常生活用具の給付対象になるように強く要望致します。
２．自宅療養中にコロナ応援パックが市から配布されましたが、点字のシールやＱＲ
コードを読み取る印が付いていないので、どんな飲料水が送られてきたのか（お水なのか。お茶なのか、ジュースなのか等）・その他何が入っているのか分からず大変困りました。視覚障害に合わせた対応をお願いしたいです。
３．重度障害者就労支援事業についてですが、治療室で鍼を落とした時やシーツに口紅が付いている時は教えて欲しいと言ったら「できません」と言われてしまいました。
自宅の治療部屋を清潔に保つことはとても大事なことです。掃除や洗濯のお願いでも使える様にして欲しい。
４．入院先でもホームヘルパーの支援が受けられる様にして欲しい。洗面、入浴、トイレの移動および食事介助。
５．同行援護の時間数の撤廃をして欲しい。いつでも自由にお出かけができる用にヘルパーの人数を増やして欲しい。
６．全盲の女性が働ける職場を増やして欲しい。
７．障害者基礎年金だけで、ギリギリの生活をしている人に対しての金銭的支援を行ってほしいです。物価高騰しているにも関わらず、年金の支給額は全く変わりません。
現在の住まいは持ち家なので、せめて固定資産税だけでも非課税にしてほしいと願っ
ています。

16

4 月に目の病気。急性緑内障発作が出ていたらしく、町医者ではわからず、結局大きな病院で大変な病気。発病した当日か翌日に目の手術をしないと失明する症状。右目は失明した。左は無事。視力は近くに、行かないと母とわからないようだ。医療セン
ターで手術入院、付き添いは 3 日間、事業所職員が付き添ってくれ、病院とやり取りした。
おかしいなと思った時は、瞼が少し腫れ白目が赤くになった。その日の前の日に吐いた。吐いたことが目の病気の初期症状だったが、病院に連れて行ってくれた職員は、吐いたことが目には関連しないと思ったため、そのことを医者には言わなかった。
急性緑内障発作の症状は一般的には吐き気、頭痛、倦怠感を併せ持つらしいが、本人
はしんどそうだったが、痛いところを触ったりもしないし全く分からない。
近くの病院、眼科に行き、眼圧が以上に高かったので、総合病院を紹介され、手術となった。目の構造が、他の人と違うと言われた。
（支援者聴き取り）

兵庫

本人は 1 年前にケアホームに。通園事業所の縁から、ずっと母子通園で自分と一緒だ
ったが、ホームに入り母子分離でホッとしたが、自分も気持ちが揺れて体調がおかし
くなりしんどかった。夫も寂しいのか顔を見に行き、その時は、車いすから落ちるぐ
らいに帰りたいと言い泣いていたが、今は、何しに来たんという感じになり安心したような・・・。今はコロナで自分たちが、通所事業所に行く機会もなくそれが寂しい。
（補佐人）
妻の介護がなくなり、楽になった。入った事業所はコロナでもいつでも会える。妻は今も何にも罹らず、介護の人に加古川弁で偉そうにしている。大きい声も出るし元気。
よその施設では会えないかもしれないが、そこはそれが自由なので、安心。自分は、
この 12 日～13 日、東京に 1 泊で行くことになる。施設でも同行援護を使い外出もできる。理学療法士はこれほど外に出てる人はいないと言われるほど外出できている。
ラーメン焼き飯で便秘解消している。
毎日、日々大変。息子（元原告）のペースで日々生活している。ショートステイや施設、ガイドも喜んで行ってくれるのでまあいいかと思う。
（補佐人）
今は咳が出るのは逆流性食道炎だとわかった。
7 月に大腸がんの手術後の痛みのため病院に入院し大変なめにあった。大腸カメラが普通なら 30～40 分で終わるのに 1 時間半もかかり、ドクターからは「検査してもど
こも悪くない。退院できるが目が悪いから一人で生活できない」と言いきられる。
ふらふらすると看護師に云うと、「目がみえず、慣れない場所だから」といわれる。
看護師も視覚障碍者のことを何も知らないで「靴脱げるか、洗濯はどうしているのか、
食事は・・」といろいろ聞かれ、自分でできると言っても信じられない様子が分かる。
リハビリも期待していなかったが、病院の転院を息子が勝手に決めていた。自分には知らされない。
「あなたの情報が不足しているから」とか言われ情けない思いをした。
ヘルパーから勝手に値上げの請求があり、納得できず、説明をと言うと、責任者が来たが、1 時間支援のところを 45 分しか支援せず印鑑を押させようとする。45 分の支援を 1 時間として扱う。ちゃんと支援しているというが、15 分切りあげるところは聞いたことはない。今日は台風だからとかで 45 分で、1 時間ヘルプしたと記録したりする。
サービス、サービスというが 45 分を 4 回繰り返したら私たちの方が 1 時間のサービ
スを事業所にしていることになる。

17

特に高齢者介護と自立支援の両方をやっているところは思うように時間を取ってく
れない。

兵庫

奈良

福岡

通っている事業所は 2 月から、コロナで休所を経験。せっかくついたリズムが崩れるのは早い。コロナにもかかった。陽性だったが娘の看護を主になってしなければならなかったこと、それは国のやり方の間違い。水分が取れない 1 日を点滴依頼したが予防の点滴はダメと言われた。基本的な体力のない人は命まで落とすのかと思った。
命を落とさなくていい人がいることを体験。クラスターも何回か経験した。今は調子よくショートステイ 2 泊 3 日している
コロナの産物はこの ZOOM なので、ひと塊になり一緒にやっていきたい
・ぼくは、介護保険になって、１年が過ぎました。
今は、腰が痛くて、整形に通っています。泌尿器科にも行っています。
糖尿の注射もしています。精神科にも月１回いっています。
通院が大変になって、タクシーで行くことが増えていたけど、ドクターの話が分から
なくなることがあって、「通院介助」を障害サービスでつけてもらって、ヘルパーさんと一緒に行けるので助かります。
介護保険だと、車の乗り降りしか助けてもらえないけど、診察室の中までついてきてもらえるのが安心です。
・このまえ、また介護の調査がありました。要支援１です。
もっとヘルパーさんに来てほしいけど、回数が限られているから、我慢しています。
介護保険は時間も少ないので、障害サービスの移動支援で買い物を一緒に行っています。サービスにお金がとられるようになって悔しいです。
・ケアマネージャーはなかなか訪問に来てくれないので、かわりに障害の相談支援に困ったときはきてもらっています。やっぱり慣れているし、精神と知的と両方の障害があることをわかってくれているから相談支援もケアマネだけだったら心配です。でも、ルビをふった（介護支援）計画に作り直してくれたのは良かったです。
・友人は 65 歳になったけど、非該当になって、今も生活介護と、グループホームにずっと行っています。
・65 歳になっても、障害がなくなることはありません。僕は、がんばって障害と介護保険と両方認めてもらっているけど、他の町では介護保険しか使わせてくれないとこ
ろもあります。
・国は 65 歳問題を真剣になくしてほしい。これからもずっと訴えていきます。
・今回は、65 歳問題を訴えます。
「基本合意」に書いてある介護保険優先原則を廃止
し、障がいの特性を配慮した選択制等の導入を図ること。と 11 年前に合意しています。
・今年、65 歳を迎えた方がいます。ご本人は今までのまま障がい者作業所に通いたいと訴えています。ところが、役所は 65 歳を過ぎると介護保険に移行してください。
と言って、今、障がい者作業所の利用をいったん止め、老人デイを試験的に利用されています。ご本人は、障がい者作業所に復帰し仕事がしたいと言っています。
・役所は国が決めた法律なのでそれに準じてやっている。と言っています。
国は、市町村に任せ障がいの程度に合わせた支援をお願いしていますと言っています。国・市町村言い分が違います。ご本人は、利用を再開したいと訴え続けています。
・厚労省での障がい者総合支援本見直しで「基本合意」「骨格提言」を基礎に介護保険優先原則廃止することを、今秋の国会審議にかけてください。
※障がい者を使うのは、害がうまれたことを非難されていると感じています。だから18

障がい者と使っています。

福岡・和解・基本合意締結後早 12 年と半年が過ぎ去っている。
コロナ禍で３年ほど、ロシアによるウクライナ侵攻半年、世界では温暖化のために各地で洪水・渇水・山火事・北極、南極の氷は解けだし、政府と日銀の失政により円安もひどく、私たちの生活はこの物価高の中めちゃめちゃに痛めつけられています。その中で、やまゆり園の殺傷事件、そして最近の他のやまゆり園での 76 名もの職員がかかわっている虐待事件・・・・。
・この中で、基本合意を結んで私たち障害者を抱える家族は何を実現させてもらっているでしょうか？
介護保険と一緒にしないと約束してもらっています。けれども介護保険優先のやり方は変わらない。
現実的には障害者の相談支援事業が導入され、全く不完全な相談事業が展開されています。相談事業にかかわる人の専門性は問われず、対価が安いため数をこなし、相談とは本末転倒の事態となっています。ヘルパーは自分で探してもらうしか他はない…
などと言われています。
・何よりこのコロナ禍からそれぞれの作業所は日払いのため、それでなくとも運営が厳しかったのに、余計な経費は掛かる、コロナ陽性で閉所やむないことになる…で私
たち障害者は良心的な事業所であればあるほどつぶれるのではないか、やる気があっても仕事を続けられないのではないか…と常に不安の中で生活をしています。
・国は日払いを一刻も早くやめてほしい。
・知的障害者の親が死ぬまで我が子の福祉施策を受けるための膨大な事務手続きをしなければならないこのシステムを変えてほしい。療育手帳の判定が確定した時点で毎年の申請は不要にできませんか？
・親が死ねば子供の権利は全く保証されない、この現実を変えてほしいと切に願っています。

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