子 ど も の 入 院 が 決 まったら 必 ず 読 んで ほし い

子 ども の入 院 の多 くは、あ る日 、突 然 やってき ま す 。
初 めてので き ごとにママやパ パ は戸 惑 うば か り。
面 会 に通 う だ けで なく、とき には病 室 で付 き 添 う ことも あ りま す 。

そう なったとき に何 が必 要 な のか な ？
先 輩 ママ、パ パ の知 恵 を借 りなが ら、
面 会 や付 き 添 いの準 備 を していき ま しょう 。

家 族 が 安 心 して 過 ご せ るよう─ 医 療 スタッフ は 丸 ご と 気 に か け て います

困りごと相 談のコツ

困ったことや 不安 なことがあっても「看護師さんは忙しそう……」と声をかけるのをためらうママ、パパ はたくさんいます。
でも、お医者さんや 看護師さんをはじめ、病棟 スタッフは、病気のお子さんだけでなく、ご 家 族のことも丸ごと 気にかけています。勇気を出して何でも相談してみましょう。

相手が医療者でも困ったときの相談のコツは一般の人と同じです。
❶ 困ったことは、そのつどメモ に 書いておく❷ 一度で あきらめ ず、タイミング をみて相談し続ける❸「話しやすい人」を見つけて、何でも相談する

このスタッフに相 談 できること
病棟では、いろいろな専門職が活動しています。それぞれの役割をよく知り、あなたの困りごとに対応してくれる医療者にまず声をかけてみるのが相談するときのポイントです。

❹ ためらわれるのは 最初の一声。言ってみたら意外に話せます
この悩み、誰に相談していいのかわからない――。こんなときはソーシャルワーカーや看護師長に相談してみましょう。多くの病院では「患者サポートセンター」と呼ばれることが多い総合相談窓口にソーシャルワーカーを配置し、治療や療養にかかわるあらゆる困りごとや心配ごとに対応しています。また、病棟の運営管理

担当医●病棟薬剤師

発熱や発疹、咳、痛みなどの症状●

点滴や飲み薬のこと●

苦い薬の飲ませ方●

病気の経過と見通し●

副作用への対処方法●

治療の内容について●

薬と飲食物との飲み合わせ

看護師
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食事や排泄など
療養生活上の気がかり●

子どもの好き嫌いへの対応●

食欲不振などへの対応●

食物アレルギーへの対応●

おやつなどの与え方

点滴装置など医療機器の取扱い付き添い者の体調不良

解 決できないときはさまざまな専 門 職につないでもらいましょう

医療費などの助成制度

公認心理師（臨床心理士）●

学校や学習に関すること●●

退院後の生活●理学療法士／作業療法士

入院中の生活に関するあらゆる心配ごと

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病棟保育士

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付き添い者のさまざまな悩み回してきたときにぜひ相談してみてください。親身になって聞いてもらえることも多いでしょう。

管理栄養士

発熱や発疹、咳、痛みなどの症状

ソーシャルワーカー

責任者である看護師長にはお子さんやご家族が安心して療養できる環境を整える役割があり、入院生活全般の困りごとに対応しています。看護師長が病室を巡●チャイルド・ライフ・スペシャリスト＊お 家に 残してきたきょうだい児への 気 がかりもぜひ、相 談してください。
付き添いのママ、パパが抱える悩みの一つに、「きょうだい児」への気がかりがあります。
入院した子どものきょうだいは、子どもなりに何かを感じ取り、たくさんの要求を我慢しています。寂しさや不安をうまく表現できず、赤ちゃん返りをしたり、反抗的な態度を取ったりすることもあります。
きょうだいへの対応がわからないときは、院内の総合相談窓口（患者サポートセンターなど）にぜひ相談してください。
小さな子どもにも病状など本当のことを話したほうがいいのか、きょうだい児の世話を頼んでいる祖父母にどこまで病状を説明したほうがいいのかなど、気がかりを一つ一つ解決していきましょう。

＊チャイルド・ライフ・スペシャリスト( C LS )：病気の子どもと家族の精神的な負担を軽くし、治療や療養に主体的に臨めるようにサポートする専門職。日本では一部の病棟での配置が始まっています。

23まず「快 適 な 居 場 所 づくり」から持ち込むと便利なもの

─ 病 室に泊まり込 んで 付 き 添 う 際 の必 需 品

折りたたみ 収 納 BOX

病室 に 泊まり込んで 付き添うときは、子どもの ベ ッド周りが100円ショップの折りたたみママ とパパの「生活の場」になります。

収納ボックスは小物の整理に

とても 狭 い 空間 ですが、あらかじめ 病 室の 様 子 や大活躍。

病棟の設備などを 病院 スタッフに確認しながら、付き添い生活に必要なものを準備し、クリアファイル／ファイル BOX

できるだけ 快 適な 居場所づくりを目指しましょう。

入院計画書 や 指示書 など 病院から受け取る書類はクリアファイルで整理整頓。

卓上時計
S 字フックで吊り下げ収 納

スマホを取り出さなくても時間が一目でわかる。

ベッド柵 に S 字フックで袋を吊り下げれば収納スペースに洗濯ばさみ 付き
ロープ

早変わり。

タオルを干して加湿器がわりに、カーテンを閉じてプライバシーを確保するときの止め具になど1本あると便利。

もっと詳しく知りたい方は… …

「付き添 い入院持ち物リスト」に Go
N P O 法人 キープ・ママ・スマイリングがスマホの充 電 器 は孤立を防ぐ命づな

キャンプ用
マットレスで 安 眠 をスマートフォンの充電器も忘

簡易ベッドは硬く、キャンプれずに。スマホスタンドがあ用のマットレスを敷くだけでると使用中に手が塞がらない快適な寝心地に。

ので便利。

4

運営するクチコミポータルサイト

スニーカーより
サンダル
子どものベッドに上がることも多く、脱ぎ履きしやすいサ「つきそい応援団」（ 8ページ参照）では、病室に持ち込んでよかったものがご覧いただけます。
ぜひ参考にしてください。

ンダルがおすすめ。

5

付き添 い中の食 事、睡 眠 、入浴、買い物─ 病 棟生活の 状 況 を 知り、備 えて 安 心！

入 浴 のこと
入浴はシャワー浴が大半です。当日朝、多くの 病 院では、付き添いのママやパパが快 適に生活するための設備が十分に整っていません。

もしくは1週間単位の予約制で、シャワそのため、食事、睡眠、入浴、買い物といった 基本的な生活においても不便 なことが多いのです。

ーブースを使える時間は15〜20分が一病室に泊まり込んで 付き添う家族がどのような環境 や状況で生活するのかを知り、体調 を崩さないためにも、できるかぎりの 準備 を行いましょう。

般的です。予約時間と検査や治療が重なったときは入浴できないこともあるので、ドライシャンプーや大判の清拭シートなどを持ち込んでおくと助かります。

食 事 のこと

持ち込むと助かるもの

睡 眠 のこと●

ドライシャンプー●

大判の清拭シート

病室では、❶レンタル ( 有料 ) の簡易ベ●

ウェットティッシュ

ッドを借りる、❷備え付けのソファベッ●

制汗剤

１日３食を自分で用意する必要があります。病棟内に付き添い者が使える❶冷蔵庫、❷電子レンジ、❸給湯室があるのかを確認しておきましょう。レトルト食品 が 持ち込 めると栄養的 にも経済的にも助かります。野菜はほとんど食べられなくなるので、野菜を使ったレトルト食品を多めに用意しましょう。

持ち込むと助かるもの
食品●

携帯用のシリアル​​​●

野菜たっぷりのレトルト食品●

野菜ジュース

レンチン用のアイテム●

耐熱容器／食品用ラップ

買い物 のこと
近年は入院中に通販サイトで購入した商品を病棟で受け取ってもよい病院が増えてきました。通販を利用したい人
は入院前 に ❶通販 の 購入商品を病棟で受け取れるか、❷受け取り方、❸宛ドを使う、❸子どもと同じベッドで添い名書きの記載方法の3点を必ず確認し寝するといった方法で眠ることになりましょう。なお、利用する際は病院の受ます。子どものケアや看護師の巡回なけ取りが一度で済むようにまとめて注

どで熟睡するのは難しいでしょう。添

文することを心がけてください。

い寝用の枕やタオルケット、掛け布団は自分で用意する場合があります。また、ペンライトを持ち込んでおくと消灯
後の時間を過ごすときに便利です。

持ち込むと助かるもの●

キャンプ用のマットレス●

ノイズキャンセリングイヤホン

●

アイマスク

●

携帯用の読書灯／ペンライト「 付き添 い 生 活 応 援 パック」
NPO法人 キープ・ママ・スマイリングは、レトルト食品をはじめ、付き添い生活に欠かせない日用品を詰め合わせた「付き添い生活応援パック」を無料 で 病院 にお 届 けして います。
対象：申し込みした時点で子どもが 10日以上入院し、泊まり込み（ 病室、ファミリーハウス、ホテル 等 ）を伴うレスパイト（ひと休み）のススメ
病棟での付き添い生活は知らず知らずのうちに疲れがたまり、付き添いを予定している家族
たくさん のご 応募 をお待ちしています。

長期になるほど体調を崩す人も多くなることがわかっています。
「子どもの傍についていないと心配」という気持ちはわかりますが、ときには思い切って自宅に戻ってゆっくり休み、心と身体をリフレッシュすることも必要です。
自宅が遠い人はホテルを利用するほか、自宅から離れた病院で治療を受ける子どもや家族が滞在するための施設（ファミリーハウスなど）を利用できないか施設の運営者（ 8ページ参照）に問い合わせてみましょう。

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お申し込み はこちらから

7

困りごと別の相談先一覧
種別

困りごと相談先の参考サイトU R L ／連絡先はこちらから利用できる公的制度・患者支援団体等の事業
高額療養費制度・限度額適用認定（全国健康保険協会 HP 参照）

医療費
お金の困りごと子ども医療費助成制度（各自治体 HP 参照）
小児慢性特定疾病医療費助成制度（小児慢性特定疾病情報センターHP 参照）
指定難病医療費助成制度（難病情報センターHP 参照）

交通費
家計への負担

認定 NPO 法人 ゴールドリボン・ネットワーク GRN 小児がん交通費等補助金制度
公益財団法人 がんの子どもを守る会 療養援助事業
認定 NPO 法人 ゴールドリボン・ネットワーク GRN 小児がんひとり親世帯支援制度
公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン

滞在施設

認定 NPO 法人 ファミリーハウス
JHHHネットワーク(日本ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス・ネットワーク）

生活の困りごと

食と日用品
仕事のこと
きょうだいのこと

同じ病気を経験をしている家族の情報がほしい

患者支援団体等の相談窓口

NPO 法人 キープ・ママ・スマイリング 付き添い生活応援パック無償配布事業
公益財団法人 日本対がん協会 社会保険労務士による「がんと就労」電話相談
全国社会保険労務士会連合会「社労士に相談する／探す」
NPO 法人 しぶたね オンライン交流会「シブレッドのへや」
公益財団法人 がんの子どもを守る会 電話相談
認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク 電話相談・LINE 相談
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 web 相談

アクセスはこちら
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病院別掲示板

テーマ別掲示板

クチコミポータルサイト「つきそい応援団」は、子どもの入院に安心して付き添えるように、付き添い経験者の「知恵」や「知見」を集めた全国で初めての掲示板サイトです。「 病院別掲示板 」と「テーマ別掲示板」などに分かれ、あなたがほしい情報にアクセスしやすいのが特徴です。投稿や書き込みも自由にできるので、あなたの体験やアドバイスをこれから付き添うご家族に、ぜひ教えてあげてください！

制 作・発 行／NPO 法 人キープ・ママ・スマイリング
取材協力／国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
医療連携・患者支援センター 鈴木 彩
イラスト／長浜孝広
デザイン／竹田正典（株式会社ファントムグラフィックス）編集・執筆／井手ゆきえ

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