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Newsletter ひろば□

2021 年 8 月

Newsletter

Newsletter ひろば

2021 年 8 月号

電話： 03-3207-8503

編集/発行

2021 年

8

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ

メール： staff@tsubasa-npo.org

URL： http://tsubasa-npo.org/

1Ｐ

特集 血液医療の最前線：
つばさ2020特集セミナー 急性リンパ性白血病～基本から学ぼう＆じっくり考えよう .................... 水田 秀一 先生、加藤 元博 先生

2Ｐ

寄稿 在宅ねっと：NPO法人「血液在宅ねっと」の活動の報告 ...................................................................................................... 大橋 晃太 先生

22 Ｐ

JMDP Round table －日本骨髄バンク 30 年目の現在とより良い明日を見つめて－ ..........................................................................................

24 Ｐ

く

Activity：SNSを活用して患者さんの居場所をつくる ................................................................................................................... 山本 京 さん

34 Ｐ

Message：小児がん・若年がん罹患者の妊孕性（精子保存・卵子保存）に保険適用を ................................................................... 後藤 千英 さん

36 Ｐ

じ

映画製作の現場から：みんな生きている～二つ目の誕生日 ..................................................................................................................................

38 Ｐ

2021 年つばさ主催・共催フォーラム ...........................................................................................................................................................

40 Ｐ

正会員のページ...................................................................................................................................................................................................

42 Ｐ

コーヒータイム：皆で漕ぐ船の舳先 ............................................................................................................................................. 橋本 明子

42 Ｐ

長期フォローアップと医療費............................................................................................................................................................................

43 Ｐ

広報のページ.......................................................................................................................................................................................................

44 Ｐ

も

巻頭言 .................................................................................................................................................................................................................

巻頭言

34

43

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1

N
P
O

法人血液情報広場・つばさ

6

理事長
橋本 明子

も、それほど遠くない時期に適応されると思います」（7/17つばさ定例フォーラム『再生医療による革新的な脱毛症治療の開発』でのお話。武尾真先生・国立研究開発法人理化学研究所 生命機能科学研究センター）。※次号に講演記録掲載。
長年の私たちの願いが実ろうとしています。ただ研究開発にはたくさんの費用が必要であることは想像できます。私達にできる限りの支援活動を考え、実践していきたいと思います。ぜひご協力ください。

38?!

○ 月 日より「小児がん・AYA世代のがんと非がんの治療前妊孕性温存療法に対する費用助成制度」が開始しました。つばさでは
月 日にセミナー「がんと妊孕性」で、鈴木直先生（聖マリアンナ医科大学）にがん生
殖医療と妊孕性温存、助成制度成立までの経緯についてお聴きする機会がありました。詳細を次号に掲載します。
つばさでは「小児がん・若年成人の妊孕性
温存への保険適用請願」を継続しております。
ページで請願活動の現状を報告しました。

○映画「みんな生きている～二つ目の誕生日」（ 企 画・ 原 案・ 主 演 樋 口 大 悟、 脚 本・ 監 督両沢和幸）の製作ためのクラウドファンディ
ングでは、本当にたくさんの方々にご参加いただきました。ありがとうございます。
両沢監督より「 月 日、映画は撮影が無事に終了」のお知らせと、「撮影風景」や「骨髄採取シーン」等などが届きましたのでページに掲載しました。
23○いま多くの人ががんを治療しながら、あるいは治療後フォローを受けながら、仕事を続
け、学び、それぞれのコミュニティーの活動に参加しています。良い時代になりました。
ただその‘治療’や‘治療後のフォロー’では、当然それなりの支払いが続きます。
９ 歳 で 移 植 治 療 を 受 け た 宮 城 順 さ ん（ 小児CML）は、思春期から青春期へと続いた
不調の理由が「性腺ホルモン」にあることを指摘されます。その経緯とホルモン補充療法
によって劇的に体調が好転したお話『 歳で声変わり 』で、私たちは長期フォローの大切さを示唆されました。続いてこの度、医療費についても実情を公開してもらいました。
※支払いが多科に及び検査数も多いので、ページに改めて詳細を掲載しました。

○「造血細胞移植後のドライアイに対して、免疫抑制剤が入っている点眼薬は病態と作用機序から考えて効果があります。しかし現在、
0.1%シクロスポリンと0.1％タクロリ
ムス点眼の保険適用は春季カタル（重症のアレルギー性結膜疾患）だけです」（7/17
つばさ定例フォーラム。慶應義塾大学大学病院 眼 科 / 新 宿 シ テ ィ 眼 科 小 川 葉 子 先 生「 血液がん治療による眼科的合併症への対応」）。
※次号に講演記録掲載。
せっかくの効果的な点眼薬、できるだけ早期に保険適用されるよう皆で働きかけて行きましょう。

○「再生医療による脱毛治療（毛髪の再生）
は、数年以内の実用化を目指しています。小
児がん治療などで発生する難治性脱毛症に

7

36

月

つばさ2020特集セミナー～基本から学ぼう＆じっくり考えよう

が、白血病になると、がん化した血球が異常に増殖した状態になります。

細胞性リンパ腫

発症率と原因種類の血液細胞があり、白血球

血液中には、赤血球、白血球、血小板はさらに好中球、リンパ球などに分けらでの発症はとても稀で、というどがＢ細胞性です。図１のリンパ球が分れます。これらの血液細胞は骨髄においいわれています。急性骨髄性白血病でも種ですが、成人化したところでがんになるのが悪性リンて造血幹細胞から造られます。造血幹細万人に人ですから、成人では特に多は血液がんのパ腫、もっと分化したところでは多発性胞は「骨髄系前駆細胞」と「リンパ球系

人と骨髄腫になりますが、逆に幼若なところ

前駆細胞」とに分かれ、さらに枝分かれ

通常、血液中の血液細胞の数はからだの

成長したあと、血液中に送り出されます。

から遺伝はしません。遺伝子の異常があ

よく、遺伝しますかと聞かれますが、親発症の原因は不明です。患者さんからい病気ではありません。

万人にでがん化すると急性リンパ性白血病となタイプと タイプがあますが、ほとんしょうか。まずを大きくわけるとはどこから発症してくるので造血過程と血液腫瘍

急性リンパ性白血病

急性リンパ性白血病：造血と疾患の基

本、治療法の現況、新薬の開発動向

水田秀一先生

金沢医科大学病院 血液免疫内科

はじめに
に比べてか

最 成 人 の 急 性 リ ン パ 白 血 病・の 治 療 成 績 は、 小 児

1

1

10

るのでそう思われるのかもしれません

してそれぞれの機能を持った血液細胞に10

いろいろな仕組みで調整されています

図3

ります。
（図１）

3

図2

なり遅れて向上してきたと言わざるを得

3

A
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L

＜患者さんの年齢や社会的背景、臨床所見、腫瘍細胞における遺伝子発現の異常、患者さん自身の薬剤代謝の遺伝子的背景などを把握し、これらを組み合わせることによってのオーダーメード治療を確立することを研究のテーマとしている。日本造血細胞移植学会では、
急性リンパ性白血病の治療ガイドラインを担当。また輸血関連の仕事として日本輸血・細胞治療学会の中では学会認定輸血看護師制度の設立・運用、血小板輸血
ガイドラインの作成などの仕事に携わっている。多領域、多職種の方々と協力しながら良質な医療を提供できるよう尽力している＞ Media Note より

A
L
L

T

B

図1

ません。それが近年ようやく治療や検査

プロフィールA
L
L

血液医療の最前線技術が進歩してきました。

水田 秀一 先生

B
日本内科学会 認定内科医 日本血液学会 血液専門医・
血液指導医 日本輸血・細胞治療学会 日本輸血・細胞治療学会認定医・細胞治療認定管理師 日本造血細胞移植学会 造血細胞移植認定医 日本がん治療認定医機構
がん治療認定医

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【経歴】
金沢医科大学病院 血液免疫内科 教授

特集22021 年 8 月□
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年に、白血病を誘発すが、それが遺伝するということではありません。
る遺伝子異常を持っている人の予後を調べた結果、その遺伝子異常を持っている人が全て発症して白血病になるわけでは
ま た、 遺 伝 子 異 常 の あ っ た 新 生 児 のない、という論文が発表されました。

診断と分類
１）診断
急性白血病では共通して正常な血液細も必須です。 ＬＬの場合は、このようあるいは逆に少な過ぎること、血液の中とか、さらに多くの有意の予防因子としにフィラデルフィア染色体の有無をみるがあります。いっぽう、白血球数が正常、に形が異常な細胞がある、などで見つかて遺伝子異常があるわけではありません

重要です。
（図７）

が、染色体異常というものを調べるのもることもあります。

ます。患者さんにとって骨髄の検査（骨最終的な診断は骨髄検査によって行い

髄穿刺）は大変負担となりますが、骨髄胞が造られなくなります。それはでは時々認められまも同様です。リンパ腺、肝臓、脾臓が腫細胞の表面マーカー、白血病に型的にみ分類は複雑ですが、治療を行う上でとれる症状はす。中枢神経に転移していると、ふらつられる遺伝子の異常、染色体の異常をみですが、遺伝子的素因による発症を促す

す。ネズミの実験などからわかったこと

リンパ系なのか骨髄系なのかを調べて急白血病と診断します。そしてその芽球が雑難解で日本中の医学生や血液内科以外

図６の細胞表面マーカーは、解釈が複います。しかし同じ異常でも小児での臨る 詳 細 な 分 類 も あ り ま す。 BCR-ABL
などの遺伝子異常、染色体数などで分けて床的意義が異なる場合もあります。なぜの 医 者 が 大 嫌 い な も の で す。 し か し

こういう分類が必要かというと、生物学

性骨髄性白血病・ＡＭＬなのかＡＬＬなや CD20などが白血病細胞に出ていCD19
るかいないかを調べて、それがリンパ球的に均一なものをグループ化することにのかを診断します。
（図４）な の か ど う か を 大 ま か に 区 別 す る た め、

よって治療方針を統一することによっのは、抗生剤を使いすぎて常在菌が欠如

検査で見つかることが多いです。ＡＬＬなかなか難しいですが、必須な検査です。

はやはり貧血症状などから血液ニ ズ が 解 明 さ れ つ つ あ り ま す。 つ ま り、はあまり血小板が減っていないことが多て、より有効な治療戦略を練るためです。

最近の研究の論文に発表されて発症メカ
遺伝子異常があるからといって白血病に

（図６）

図9

またさらに近年では、次世代シークエン

図8

細胞表面マーカーと並んで染色体検査

いのですが、ときにひどいＤＩＣ（播種

図4

A
L
L

性血管内凝固症候群）になっていること

図7

３）

図6

な る わ け で は な い と い う こ と で す。
（図することなどが影響する、ということが20

２）病型分類の１

くなどの歩行障害、言語障害などで見つてもたいせつです。近年は新ＷＨＯ分類

たことがわかりました。つまり遺伝子異るために、とても大事な検査となります。

かることがあります。
％以上あれば急性が提唱されていますし、遺伝子異常によ常があるだけでは白血病にならずに、そが観察期間中に発症してい

A

（図５）

骨髄の中に芽球が

分の

A
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L

2
0
1
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1

の後の生活環境に起因するとされていま

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0
0

A
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図5

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がより迅速に詳細な遺伝子異常の検索がサーの登場により、コストはかかります

児のプロトコールでは前向き研究でほかの一般診療では検出できていません。小がわかっているのですが、実はわれわれ

リーニングができていないのが現状でが、重要ではあるけれど治療の前のスクの検査と同時に検査していると思います

可能になりました。
（図８・図９）（前頁
掲載）
３）病型分類の２で、似た者同士をグループ化することに不均一な疾患の集合体だからです。そこ療法では予後が悪いと言われている群も臨床を示すタイプも、通常の‐ likeALLというフィラデル
BCR-ABL
フィア染色体の成人白血病と似たような

す。
（図 ）

よって、不均一な集団を複数の均一な集あります。これも遺伝子発現の組み合わ

なぜ病型の詳細な分類が必要なのかと団（病型）に分けることが可能となるか

せで見る方法です。既に欧米では新しいいうと、急性白血病は生物学的臨床的にらです。また、個々の集団（病型）毎に分子標的薬を使う臨床研究が始まっていの治療るのだと思います。
（図 ）おそらくは自分の免疫の力が回復して治図 15

治 療 の 現 況 で す が、 ま ず フ ィ ラ デ ル（イマチ「 寛 解 」 と い っ て も、 残 っ て い る 腫 瘍 量

やってきました。しかし血液学的寛解は血液学的寛解の様子を見るという方法でト療法アスパラキナーゼなどをふんだん

は、小児用プロトコール（ソトレキセー

フィラデルフィア染色体陽性陰性の人

ニ ブ、 ダ サ チ ニ な ど ） で 治 療 を し ま す。

フィア染色体陽性の人はにバラエティーがあって、白血病の細胞歳からに使う方法）で治療をするよう推奨され

歳くらいから上の高齢者への治療として適切かど

歳ぐらいまで）が対象で、ありますが、白血病の特徴的な遺伝子異したがって白血病細胞がある程度まで治療法があって、小児用プロトコール同では Hyper-CVADという、悪性リンパ腫の一種のバーキットリンパ腫にも用いる

うかをみるのが基本です。治療をするに減 っ て、 そ れ で 次 第 自 然 に 治 っ て い く、されております。
（図 ・図 ・図 ）様に有効であるというエビデンスが報告

し な い か は 実 は ま だ わ か っ て い ま せ ん。

されています。なぜそこまで行くと再発

くなると、その後はあまり再発がないと乗くらいで異常な遺伝子が見つからなと言われています。およそ検出感度の常をうかははっきりしていません。アメリカ

伝学寛解であるかどうかが非常に重要でています。ただこれは若年者（

クール終わるごとに

図 14と正常なリンパ球をクリアーカットに見

図 12

るのは、なかかなか難しいです。分子遺いますが、ずっと

私は長く急性リンパ白血病に携わって

図 13法で増幅して残っているかど

40の治治療方針を決めることによって、治療の7

16

ますが、まだ日本ではこの遺伝子異常があるかどうかを、日常診療で知ることは

T
K
I

15

適正化を進めていくことができることも
あります。
（図 ）

ができていません。なかなか恥ずかしい

13

14

できないため、層別化して治療すること（アイカロス）異常については、
Ikaros
いま小児でも注目されています。この遺

40

図 11

現状です。
（図 ）

1

10

A
L
L

A
L
L

P
C
R

11

伝子の異常は非常に複雑で、今まで、なかなか見つけることが難しい異常でし10た。 Ikaros
異常があると予後が悪いこと

12

-6

図 10

4
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とと白血球数が多いことは、あまり予後どの人が移植してました。年齢が高いこあるか寛解でないかというところで評価

までは骨髄細胞を顕微鏡で見て、寛解で及していく可能性があると思います。今歳まででもだいぶ下がります。さらに
歳以上になるとかなり低いです。つまり良好ではないことは以前も今も変わりまされて、その後の治療をされておりまし小児用プロトコールでの治療
抗がん剤を強くするというだけのアプ

せんが現在は、もう少し細かく移植が必の人にローチは、年齢の壁は乗り越えることはたが、今後は大きく変わっていくと思い

たしかにある年齢までの関しては、成人用レジメントに比べて小要なのか抗がん剤だけでも治癒可能かを

ます。
（図 ）
（次頁掲載）

できないと考えられます。これまで成人治療効果の新しい判定

・図

児用レジメントをやると非常に予後が良）考 え て い こ う と し て い ま す。
（図の急性リンパ性白血病は、染色体がある、寛解導入の反応性が悪い

発時白血球数が多い、フィラデルフィアまでと考えてください。それ以上の年齢場合にハイリスク（難治性）としていま

歳くらい

歳以上、初

いことがわかってきました。ただ対象とに な る と 成 績 が 少 し ず つ 落 ち て 来 ま す。
した。そこでＡＬＬの成人の人はドナーなる年齢としては思春期からでは何歳までできるのか、ですが、出さ解析を用いて分子遺MRDの定量化

寛解導入後に、一回治療を終えてそのまま白血病細胞が非常に低いレベルまで減っている人は移植をしなくても再発しにくい、ということは前からわかってい一方現在、伝学的完全寛解を調べるようになっておました。この方法で残存白血病を見ると、がいれば原則可能な限り同種移植をおこります。分子遺伝学的完全寛解はより深なうのが、少し前までの方針でした。
（図・図 ）やはり治りやすさとの相関が良いのがわかります。しかし前述したように日本のいレベルで残存細胞が消えていることを場合は、この検査法が日常診療でできな言いますが、これは免疫グロブリンとセル受容体の遺伝子変異をターゲットに万以上の人がハイリスクになります。一方、
ロー

といと、年齢て い て、 こ れ で は ち ょ っ と 怖 い で す ね。

い次第です。

部の大学病院では導入でして解析し、治療効果を判断することできていて、私も個人的に研究してきまし

たが、どの現場の先生たちも「どこまで検査は今年からやっと保険が通ったのですが、今後はさらにこの

図 21

20

万なんて人はほとんどい1減っているだろう」と思いながら目視で

P
C
R

残存白血病細胞を見る方法も進歩して普

図 20

B

1

性という区別もされなかった頃はほとん

図 19

T

す。この

代で初診

以上で白血球がでは実際にどういう人が治りにくいか

歳以上は難しいれている論文によれば％若の患者さんが亡ようです。何が難しいかというと、最初の寛解導入治療で22

リスクはどれだけかというと％の人が亡くなっ

くなってしまっています。そして寛解に

20

55
図 18

４人に１人は寛解に入りますが、その後なってからもさらに

21

35時に白血球がT

19の治療が強くて亡くなっているのでは標

44

17

歳から

35

ません。ずっと以前の 細胞性、 細胞

3

18

55

歳に比べれば、

図 17

生存曲線は
24

準的治療と言うには難しいです。
（図 ）
、

30

20
26

P
C
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30

A
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図 16

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判断されていると思います。でもやはり、非になっていました。ハ

「移植を考慮する」としても血縁移植もイリスクの人ですら臍帯血移植は、エ

こんなに最初の治療が終わった後の生存率がちがっております。残存数の高い人

年に非常にビデンスとなるデータが少なかった

ところが

図 24

です。
（図 ）

ろ向きに検討した、という論文です。

データでした。これはつまり、初回治

次頁掲載）

図 23

を見極めて、早期に移植を含めたより強・た人も移植を受けてない人も、全てまの人にはでき

療後の残存白血病細胞を

・図

図 26

ためあまり薦められてなかったわけ・図は 予 後 が 悪 い と 言 わ れ て 来 ま し た が、とめてみると生存率に差がないので本は、ハイリスク

チニブを使えるようになってからで、下定量した時に残っている人が予後不うよりも、そっちの方が大事である、

）
（図

図 29

力な治療をしないと生存率向上につなが図 ）ショッキングな論文が出てきます。ドイツのグループがおこなった、前向き（日本臨床研究グループ）の成績
JALSG
でみると、約 ％が長期に生存できるとす。さきほど申し上げたように昔の日研究に登録した人の移植データを後％ま％未満です。この時代はいう数字でした。これが欧米でも
たは
では生存率

療成績を比較してみると実は差がなるだけ移植をおこなっていました。しが使えるようになって、治療成績が大きの曲線は使ってないのですが、これほど法で治療成績が変わってしまいました。いま良であるということ、移植をするといよ い の か ど う か わ か ら な く な り ま し た。

という報告なのです。イカロス遺伝子

陽性の

その後初回治療がイマチニブからダサチ（図なると考えられています。

療選択がもう少しオーダーメイドにわせることによって、移植も含めた治伝子異常と残存白血病細胞を組み合り白血病が持っている生物学的な遺異常の有無も、成人においても予後には造血細胞移植学会の今のガイド

ガイドライン
図寛解期でも臍帯血移植は

32

ます。
（図 ）

ニブに代わってきていますが、さらに治P
CR

関わっているといわれています。つまはは予後不良群と言ってく変わりました。図かったという、非常にショッキングなかし初回治療で寛解になった人の治

異常がない人も成人のなにが起きたかというと、移植を受け染色体

従来フィラデルフィア染色体陽性の人

29の上の曲線がイマ％でした。
（図 ・図 ）

Phと こ ろ が、 イ マ チ ニ ブ（ 分 子 標 的 薬 ）

27 A
L
L

28

ラインの前のガイドラインですが、この
時点では第

31

図 22

ら な い と 考 え ら れ ま す。
（図24

フィラデルフィア（ ）染色体陽性の場合

23

C
O
2
0
1
5
A
L
L

15

26

A
L
L
28

療成績向上していると考えて良いと思い

Ph

図 27

Ph

10

30

図 30

25

10

40

1

図 25

C
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図 28

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投与による成績向上

イマチニブ登場後の大きな変化としてと造血細胞移植らない人に対しては、まずイノツズマブ

また再発進行性や最初に深い寛解に入は、イマチニブを使わないで移植をした

オゾガマイシンやブリナツモマブというイドラインでは同種移植の第植をするにしても再発しにくい状態にしします。より深い寛解にするよって、移もっとも新しい造血細胞移植学会のガそれにしてもマチニブという薬はすごかった人の生存率がほぼ同じぐらいにな

適用は白血病細胞に高リスク群の人とイマチニブ使うだけで移植をしない薬で、移植を受ける人の生存率も向上りました。もちろんイマチニブを使っての遺伝子異常とか療が効きにくい人は、再発しやすいと考植 を す る こ と、 と な っ て い る わ け で す。

えて、このような薬の投与をしてから移（図 ）（次頁掲載）のマイナス３乗のましょう、と書かれています。最初の治が、移植ができない人も昔は移植した人型とかの遺伝子以上がある
BCI-ABL-like
人です。寛解導入療法で
陰性にな

、複雑核
hypodiploidy

ニブを使うことで、移植をする人の生存と同じぐらいの生存率が得られる時代に

番よい成績です

薬を加えることによってより深い寛解にさせました。つまり移植の前に後にも効から移植ができた人が寛解期の果がある薬です。日本においてもイマチ率が非常に上がりました。以前はフィラを見てはない等と書かれています。ところで現レベルの人等に同種移植をするメリット

人や、るくらい治療が効いた人、標準リスクのという病気の予後を大きく変えているということです。フィラデル

つがなりました。そこで言えるのは、飲み薬％しかなかったの％の人が移植フィア染色体陽性の白血病が成人

造血細胞移植学会のガイドライン

年 月）では、フィラデルフィ

ア染色体陽性は基本的に全て造血細胞移（植をしようということになりました。移割 く ら い で す が、 こ の 染 色 体 は

在 の ガ イ ド ラ イ ン に BCR-ABL1-likeと書
かれていますが、この異常は実際には現40の在の日常診療で確認することはできない

植 と し て は、 骨 髄 バ ン ク か ら の 移 植 も、

38

は基本的に移植をし戦略がリアルタイムでおこなえるようにわけですが、将来は可能になることを見

血縁の移植も同じような位置づけになっております。関心がありましたら参考に

1・図 ）（次頁掲載）
37

陽性の

多くの人が移植を選べるようになったわ

なっていきます。さらにイマチニブが利据えてガイドラインが変わりました。小児領域ではかなり前からですが、近年はしてください。
（図 ）（次頁掲載）

20
20

成人でもなんでもかんでも移植をすると

9

図 35

いうところから 歩進んでおります。
（図

図 33

法で定量しやすいこともあり治療

けです。この成績向上は、深い寛解を得かない人にも効く薬が次々と出てきてい36

ようというコンセプトであれば、非常にることで期再発もなくなったから、充分を受けることができるようになりましがこの薬が出たおかげで期で移植できる人がデルフィア染色体陽性の人は、第一寛解

M
L
L

1

M
R
D

図 34

35

た。

39

10

ます。
（図 ・図 ）

A
L
L

M
R
D

1

A
L
L

1

に時間を掛けて適切なドナーを探した・

33

り、治療の準備ができるようになったこ

図 31と が 理 由 と 考 え ら れ て い ま す。
（図
34

P
C 4
R

60

20

A
L
L

A
L
L
図 32

Ph

図 ）

図 36

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移植の適応と移植のレベル

な ん だ と 思 い ま す。 治 る かallornothing
治らないか、生きるか死ぬか、合併症が歳以上の方はほんとう

あるかないか、でしょう。ですから個々

寛解期になっの方々は、特にありません。私もかかわっているガイド

以上は移植をした方がいいという論文はＡＬＬは、もう治って当たり前の時代にりません。フィラデルフィア染色体陽性と思います。ともかくまだ結論が出ておような移植の方が、おそらくいいだろう

で言うミニ移植の、前処置を少し弱めた

図 39

年に

ドナーがいる人は同種移植、そうでない

人は自家移植’という考えもできるわけつの選択肢としてです。患者さんの中で同種移植を躊躇す

る人もいますので、飲んだほうがいいです。

をやめた

飲 み 続 け て い る こ と が 前 提 に な り ま す。

イマチニブやダサチニブを移植した後もという例はないです。すべての報告では、

イマチニブを使うというようになっていに対してませんでした。でもフィラデルフィア染

そこは同種移植を受けた人たちとは違い色体陽性のわかりました。フィラデルフィア染色体が少ない人は再発しにくいということが瘍量が多い人はすぐ再発するし、腫瘍量方法で定量化してみました。それで、腫だろうと考えて、残存白血病細胞をある提とするとい人に対して使えます。ただし移植を前

イノツズマブは、血液学的寛解に入らないます。この つは日常的に使えますし、

オゾガマイシンとブリナツモマブが出てまた新しい光明として、イノツズマブ

期に生存している人はいたんです。なぜがあろうとなかろうと、同じです。だかますから、注意が必要です。

患者さんでけっこう長論文化しました。当時はす。私がまだ名古屋にいた自家移植もあります、ということですね。

図 42にも、ひとつ救いの手があります。私の歳に近い高齢者の方々
60

ただし自家移植は終わった後もＴＫＩは

歳以上で、

まとめ

（図 ）

43

専門でもありますが、それは自家移植で

1

具体的に移植では、第た時に移植をした方が良い、となっていにじっくりと主治医の先生と、移植をした時のデメリット、メリットがどれだけ

歳未満では治療成績、生存率が高いという傾

あ る の か ど う か を よ く 聞 い て く だ さ い。

ます。欧米を含めた論文を見ても向があります。ただそのほとんどの論文
（図 ）

歳以

上 で は あ る 程 度 治 療 関 連 死 が あ り ま す。

という普通の移植法は、

で分子標的薬が使われています。ところで近年は最初の治療にダサチニブを使っています。イマチニブとダサチニブでは、ライン上では移植をしてもいいとなってなっているのですから、という昔いますが、医療者側は少しでも患者さん

は造血細胞移植後の重篤な合併症が起きよりもが長期生存できるもの選びたい、選ぼう

高齢者にはという傾向があります。でもそれぞれのやすいことを考慮して、移植後の合併症

少し切れ味が違います。
（図 ）患者さんにとっては、移植による合併症

で命を落とすようなことはして頂きたく

歳以上の人では ご 自 分 の 身 に 起 こ る 重 要 な 問 題 で す。

歳

55

T
K
I

55

図 40

A
L 2
L 0
0
7

図 38

M
A
C

ないと、個人的にはそう思っております。

ただ現在発表されている論文で、

M 42
A
C

患者さんからするとこの選択は

回 ぐ ら い し か 使 え ま せ ん。

2

R
I
C
55

A
L
L

55
55

図 41

が わ か っ た 次 第 で す。 そ こ で、‘血縁のの中には、自家移植でも治る人いること

ら最初の治療で腫瘍量が十分に減った人す。血液学的に考えて分子遺伝学的寛解

せん。ブリナツモマブは何回でも使えま使ってもいいですがあまり回数を使えま

3

41

55

図 37

1

8
2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

により深く入りやすく、二つとも同じ患
そのあとも別の分子標的薬剤を併用する

ら な い 年 齢 の 方 も 結 構 お ら れ ま す か ら、
治療経過中の鍵はありがとうございました。

意味合いが先と後で違いまして、治療

水田先生ていく事、ということでしょうか。

橋本者さんに使えます。
ということです。急性骨髄性白血病の治なって行くのではないかと思っています。 た だ し、 そ こ の 大 事 な と こ ろ は、大きいです。これによって移植をするかが終わってすぐにする方は、これが一番ことで、それによって新しい治療法を解というのは、移しないか大きな境目になります。それか

橋本かの指標になると思います。

植をした後に、再発しやすいかしにくい

らあとの移植前の明してゆくことだと思います。
（図 ）の推移をしっかりと把握して行くを慎重に調べ

療 も 世 界 的 に そ の よ う な 流 れ で す か ら、才までのところで分けたも私の感じとしては、同じように‐ 療
CAR
T法は日本でも出来るようになっていますが、できる施設が非常に限が十分にられていますので、いまはまだ誰でも受
難治性の最初の治療でけるという事ができません。
低下しない方は、やはり移植を考えた方才から44が良いと思います。私は今後の流れとして、才以上がこれで乗り切るのは無方が良いだろう、小児用プロトコールだ
けでは理だと考えます。深い寛解にならないと先に進められないですから、これを乗り切るためには最初から分子標的薬剤を抗日本は世界の中でも移植そのものの成績が良い、と聞いたことがあります。
水田先生

成績が良い理由は二つあると思います。
つは人種差が少ないことです。

つ 目 は 日 本 の 医 療 が 皆 保 険 で す か ら、度がベースライン上低いことになります。

の頻

G
V
D
H H
L
A

がん剤と併用してつかうことによって深

A
L
L
M
R
D

M
R
D
図 43

M
R
D

わ れ わ れ 医 者 が 使 い た い 薬 を 使 い ま す。

ときに日本の医者は、その患者さんに必要と思えば、診療報酬とか経営も考えずに使うことすらあります。そこが欧米の

月日

つばさ特集セミ

特にアメリカとは違う点かもしれません。
年

7

ナー「急性リンパ性白血病」にて収録

11

55

い寛解に入れる。そして移植の適応とな

図 44

35
55

M
R
D

の一致率が高いので、当然

1

2

2
0
2
0

2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

9小児ALLの特性と治療

東京大学医学部附属病院 小児科/

国立成育医療研究センター小児がんセン

ター

白血病とは
白血病は骨髄の中にできる血液のがんです。骨髄の中で血液の主な成分である
赤血球、白血球、血小板が造られます。

まりこどものALLの大きな特性のひとつは、相対的に治る確率が高いこと、と病細胞で埋め尽くされてしまいます。

成人では、ALLの割合は多くありま

い え ま す。「 絶 対 に 治 る 」 わ け で は あ り

ませんが、いかに治る確率を高くするか方々が最初に知りたいのが、果たして子

おそらくこどもの白血病に関係する白血病細胞は、血液の中にいて身体を流ALLは基本的には薬で治療します。

）

せんがこどもはもっとも多い白血病のタイプです。（図ということが、子どものALLの治療で）供の白血病は治るのかというでしょう。

れている細胞ですから、多くの固形がんはとてもとてもたいせつです。（図結論からいうと、治らなくはないです。

のように手術で取るようなことができま治療

きてどんどん増えてしまうと、正常な血少なくとも治らない病気だと思っていたせん。

加藤元博先生液細胞が製造できなくなって正常な白血

だく必要はありません。ドラマなどではALLに使う薬は、古典的に使われてところがこの骨髄の中で白血病細胞がで球、赤血球、血小板が足りなくなってし

たいてい白血病になった主人公は亡く

きた薬は大きく二つに分かれていて、一2006 年 4 月～ 東京大学大学院医学系研究科

2010 年 4 月～ 埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科

2013 年 4 月～ 東京大学医学部附属病院小児科 / 無菌治療部

2015 年 7 月～ 国立成育医療研究センター小児がんセンター

2021 年 1 月～ 現職

専門領域 / 研究テーマ

小児白血病の治療および分子病態研究

造血幹細胞移植存率の数字が右肩上がりで高くなっていALL治療の主役の剤 に 分 類 さ れ る 薬 で す。 ス テ ロ イ ド は、

つだといえます。

ます。たしかに古い時点の1960年代

は、世界中で白血病ほとんど治らない病高くなったり、糖尿病のような症状が出ステロイドは長く使うことにより血圧が上がってきました。このあとお話する治

当に稀でした。それが着々と治る確率がしっかりと使い続けます。もう一つは抗らでも、ステロイドはとても大事なので、圧になったら血圧を下げる薬を使いながたりすることがあります。しかしに高血どもの急性リンパ性白血病はる時代になっています。

私たちは、お子さんの白血病を診断しまかには増殖が速い白血病細胞を倒す薬）

指して、まずは病気に一緒に取り組みま

ではありません。ですから治ることを目メージされているような、不治の病ではは言いませんが、おそらくは一般的にイ

こ の 質 問 へ の 答 え は、「 1 0 0 % 治 る ととばっかりだ、となりがちです。しかしてつらいんだろう、病院にきたら悪いこ

くれますが、投与された子供たち、なんですが、抗がん剤は病気の細胞を倒してに増えます。そこで抗がん剤を使うわけ

前に示しましたが、白血病細胞は急速であると考えてください。（図しょう」というふうに申し上げます。つ480たときに「治るんですか」と訊かれます。

がん剤としてまとめている薬剤は、おお%以上治気でした。治る子たちは%未満で、本1

療の進歩によって、現在は少なくともこ

10

ご 理 解 く だ さ い。 こ こ で 私 は こ ど も のALLの特性と治療についてお話します。

2003 年 4 月～ 埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科

3

1

で白血病かどうかが分かります。図2000 年 4 月～ 東京大学医学部附属病院および連携病院

2

薬剤による治療

ALLの病態の基本理解につきましてまいます。その結果、さまざまな症状がなってしまいます。もちろん昔はその通

つがステロイドです。もう一つは抗がん

まえがきページ）からのお話で白血病の診断は骨髄の中の細胞を検査のグラフにありますように、生り で し た が、 い ま は そ う で は あ り ま せ

元博 先生
加藤

ところが右をみるとわかりますが、白血2000 年 3 月 東京大学医学部卒業

は、水田先生（して行います。まず、顕微鏡で見ただけでてくる、それが白血病です。
（図 ）

の

ん。図

3

左は正常な骨髄の細胞です。いろいろな

2細胞がいることがおわかりと思います。

プロフィール

2

【経歴】
経歴

10
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真っ先に倒している、その影響でつらい

抗がん剤は体の中にいる白血病細胞を手に使うような治療技術が発達したことはありません。ずっと昔からある薬を上

ゆっくり減らそうとしても追いつかない

くさん白血病細胞がいますから、それを治療の強化にこれを改善していかなければなりませこうして決まった標準療法ですが、次ん。飛躍的に治るようになったといってヶ月ぐらいものすごく頑張って、強い治療をします。それで病気の細

もまだ

最初に

ことになります。

）

胞をざっくり減らしておいた後に、打ち%の治癒率です。残る %をい

漏らしをゆっくり弱い治療でいいので長うわけではありません。抗がん剤は多かる方法を、標準治療といいます。その標もっとも良い治療法として定着していのメリハリをつけた治療法で、当時まだ治療のあと、ゆっくり長く弱くやる。こ

くかけてやっつけます。短期集中で強いはり再発でしたから、打ち漏らしが多くいきます。この時点の治らない %はやかに治していくか、という試みがされて標準治療の確立です。（図で、白血病を治す確率が上がってきたの）んだ、と知っておいてほしいといつも思います。（図ただ残念ながら、これも後でまたお話しますが、抗がん剤はALLの細胞だけ

れ少なかれ副作用があります。副作用と年間倒して正常の細胞に全く影響がないとい

3て 治 し き れ て い な い、 と い う に な り ま

50

5%くらいしか治らなかった白50

6

まったり、口の中が痛くなったり、髪のし て は、 正 常 な 血 液 の 細 胞 が 減 っ て して、まだ白血病は頑張って手探りで治療す。まず1960年代からの進歩を皆さんと振り返ろうと思いま

準治療についてお話するために、が飛躍的に上がった次第です。こうして、リ作戦を各国で繰り返した結果、治癒率

これは凄い、ということで、このメリハ血病が半分近く治るようになりました。

てみたらどうかということです。まず強中でやる、つまり再寛解導入療法をやっ

学療法である寛解導入療法をもう一度途す。たとえば最初にやろうとした強い化%から毛が抜けてしまったり、など起きてきま

していました。なかなかよくならず、治年代にかけす。ALL治療薬の欠点でもあります。

療をしていても再発してしまうという状い治療をして、途中で弱い治療で休んで、れる薬です。これらが広く使われるよう白血病の治療は基本的にこのような考え

またもう一度強い治療をします。これで）（次頁掲載）方でやれるのがもっともよい、いわゆる況でした。（図それについてドイツ人たちが寛解導入

治癒率がこれと検討しながら繰り返すことで、白のような工夫を、個々に少しずつ、あれ

15）（次頁掲載）血病の治療を進歩させてきたわけです。

（図

図5

7

図4

つ 注 意 し な け れ ば な ら な い の は、標準治療がこの時点でいったん確立した
6

ただ療法を試みます。治療をだらだらやってことになります。（図図3%くらい上がりました。以上

先ほど皆さんと共有した‘子どもの白血も効果がないようなので、まずはものす）（次頁掲載）病の治癒率がどんどん上がり続けてい

ごく強くやって、その後で時間をかけるになったのは1990年代からでした。

図の薬の一覧は、現在ALLで使わ50る’ということですが、これは新しい薬20というメリハリを付けたやり方を考えま1040が開発されたから、薬が良くなってきた70した。つまり診断の時にはものすごくた

図2

1

6

5

から、と思われがちですが、実はそうで

図1

2021 年 8 月□
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11年もかかっ

照射をしていました。通常の治療では白つて子供の白血病に対して、頭に放射線いっただけではありません。たとえばかす。それは決して、使ったことのない新を得るためにおこなうのが臨床試験で情報が必要です。このような正確な情報

療して比較したらどうだったか、という要があります。500人、5000人治グループで情報共有し、勉強するためのきました。この日本全体にまたがる研究

ループ・JCCGを早くから起ち上げて仲間で連携して行う多施設共同研究グ

ノ リ テ ィ ー で あ る 自 覚 が あ り ま す の で、てしまいます。小児科医はそもそもマイ

年も血病細胞が頭に残ってしまいます。これ
しい薬を使ってみようというイメージで年もを打ち漏らさないために頭に照射してい一環として臨床試験をおこない、日本の認するには、た時代が長く続きました。でもそれをあはなくて、今あるベストの治療、その時治 療 の 進 歩 に 繋 げ つ づ け て い ま す。
（図られただけかもしれない等を確認する必まり多くやりすぎると、後半でもお話し
代の標準治療の良さそうなところをさらい っ ぽ う で、 治 療 は 一 律 に 強 く し てますが、二次がん（晩期合併症）のリス

れど、本当に良い治療かどうかわかりま

ALLはまず寛解導入療法をします。こ修正する試みです。しかしその工夫したせん。それで実際にやってみます。そしし た。 そ こ で、 必 要 な 人 に は あ て る が、ALL治療の骨格

たとえばメトトレキセートは比較的頭の初期におこなう治療がもっとも強く

新しい治療法は、これまでの治療よりもの中に染み込みやすいので、このようなてその結果はちゃんとチェックされ、振て、もっとも大事です。これに必要がない人にはなるべく減らしたいと

頭の中の白血病を治しやすい薬を追加す

り返ってみて、副作用が起きて困っていくらい時間をかけますが、使うのはステではALL治療の基本をお話します。

ることで、頭蓋照射そのものや頭蓋照射る人がいるからこの薬を少し減らそうとロイドとビンクリスチンとアスパラキヶ月超の量を減らせないか、という試みもしまか、この薬を替えたら再発率が減ったと）ナーゼで、ALL治療でとてもたいせつした。（図か、 こ れ を さ ら に こ う し た ら 良 く な るな薬です。これで、子どものALLの大%以上お子さん達が、寛した。ただ、手探りと言いましたが、本なってきて白血病の治療は進歩してきまつの病院

多いのがALLである、ということは先です。その少ない子どもの白血病の中で500人から700人しか発症しない事

ポイントは、こどもの白血病が年間にしまうことがわかっています。寛解に入が絶対にいますので、ほぼ全員再発してと前述したように骨髄中には白血病細胞す。ただし、これで治療をやめてしまう

どうかわからない状態）にたどり着けま解（顕微鏡で見ても白血病細胞がいるか当に手探りで、たとえばなんとなく良さほどお話しました。それでもれた後、強化療法をしっかりおこなって）じゃないか、ということを繰り返してい

多施設共同研究と治療の進歩
以上のように少しずつ手探りを繰り返

そうな気がする、ということでは本当に単位で診る人数は、非常に少ないです。

%を超えるように良いのかどうかはわかりません。たとえ）

病気の細胞をさらに減らす治療が必須で人を治療して、その

す。（図

%が

1

今、私のいる成育医療研究センターは日ていきます。（図部分といえる良さそう、というつもりで変えてみたけ）に伸ばして、欠点かもしれないところを50

クが上がってしまうことがわかってきま

30

本で一番たくさん子どもの白血病を診てし な が ら、95

また、頭蓋照射の代わりに使い始めた

メソトレキセートを中心とした薬が必要です。この薬を大量に使うことで、子ど図620る経緯でその時代の標準治療ができ上っいうことになります。

10

人が治

ば「私は

人くらいです。この少ない患者数りました」という人がいたとして、それ人、対象だけで治療向上のためのデータを確

11

1

いる病院の一つですが、それでも年間人が治りやすかっただけ
人がその治療に耐え30がどこまで信用できるかわかりません。
たまたま診たではないか、その

5

5

20

5

80

9

8
10

5

図7

12
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図 13

図 10

い白血病があります。ただし気をつけてを持てばいいわけです。それぞれの患者

図 16もの白血病も大人の白血病もある程度再さんの白血病の状態をみて、治療の濃度

図9ほしいのは、手ごわくない（薬が効きやを招くかもしれませんから少し慎重に話を 工 夫 し ま す。 つ ま り 薬 の 量 を 増 や す、

図 12

発率が減ることが、臨床試験を通じて確が、うまくいかない%の内訳は、その大部分のをしますと、もしALLを全て一つの同図 15すい）としても再発することはありま・図す。しかしそれではダメで、薬の飲み忘です。

、4%ほどは化学療法による合併症で命を落としてしまじ病気として全員に同じ治療をしたとす

もしくは回数を増やす、あるいは回数を

図8

）

・図

先ほど子どものALLの治癒率が約率は高くなっています。ただここで便宜れや勝手な中断で再発の確率が上がるこ

以上は再発です。ALLは良くなったか%が存在するわけとはわかっていますから、必ず飲み続けな、と思うとまた出てきてしまう病気で%るようにわれわれも注意します。長くき）す。またいっぽうで、ている治療です。（図うことがあります。治療を全部強くすれば再発が減るかもしれませんが、治療による合併症が増えます。治療を弱くすると合併症が減ってよかったと思います以上のようなことから、一つの治療法

こうしてALLの治療骨格がわかって献してきたのはこれだけではありませでカバーするのはやはり難しいです。でると、治る人と治らない人が出てきてし減らす、というように治療の強さを変えはどうするか、ですが、いくつかの手段まうからです。なかには薬が効きにくい、人が同じALLではないからです。誤解ん。なぜならALLといっても、全てのが、再発というケースが出てきます。

ALLの層別化

15

20

3

20

ます。それぞれの患者さんの白血病の手

図 11

認されています。（図に通いながら治療している子もたくさんくて通学しながらなので、飲み忘れたり、上%とします。すると、辛い数字です

サボっちゃったりする場合もあるようで%と述べましたが、実はもう少し治癒います。ところが、そんな風に辛くもな16

ちんとやることに意味がある、とわかっ80きました。ただ白血病の治療の進歩に貢15

つまり手ごわい白血病と、薬が効きやす

図 14

す。これは全体の中での相対的な話として受け止めてください。私の子どもの白い、と思って治療に臨んだのに、どうし治療の強度寛解導入療法の仕上げにおこなう維持てこんなに強い治療するんだろう、と思血病は薬が効きやすいから手ごわくな療法は、弱く、そして長く、ゆっくりおわれると理解が不一致になると思いま）

こないます。ところでこの維持療法は飲

14
す。（図

13

み薬で、身体があまり辛くないので学校

12802021 年 8 月□
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13ごわくないので、このままの治療で行きに行きましょう 。あなたの白血病は手の白血病は手ごわいので、ちょっと強め

ごわさをなるべく早く予測して、あなた

もはお父さんから体はす。それらの情報が収まったヒトの染色一つ一つの細胞の中に収納されていまいます。その本がたくさん折り重なって、いうそれぞれの本みたいな形に収まって冊、お母さんから

あ り ま す が、 そ れ を 子 どましょう。このように層別化して治療を冊もらって、の染色体（細胞の方、そして細胞の上手な育て方も書かれDNAの中には遺伝子細胞のつくりて、人間の体の中では上手にバランスをつです。白血病といってもいくつかの種

年齢、診断された時の白血球の数で、とっています。つまり細胞が増えすぎた類にわかれることは、誰もがご存じだと手ごわさをだいたい予測できることがわ

り、減りすぎたりしないように、車の運ています。これによって通常は、細胞がかっています。まず、これで治療を開始

転なら右に行き過ぎたり左に行き過ぎた

思 い ま す が、 治 療 に あ た っ て は そ のします。その上で、ALLの性質である

りしないで、車線通りに真っ直ぐ速度を胞の設計図の中に書いてあるわけです。

守って走ること、というような基本が細）遺伝子を細かく調べます。加えて、われる」ことになります。（図します。このコピーが非常に正確なのでと こ ろ が、 時 々 間 違 え る こ と が あ り ま

すが、やっぱり何万回・何億回もコピー

そしてここでALLの基本について一

DNAとは、わかりやすくいうと細胞するうちに間違ってしまうことがあります。人間の体の細胞は常に増えていますの設計図です。プラモデルの設計図でもす。その間違った設計図のコピーを基に緒に勉強するために、遺伝子による分け

いいですし、料理のレシピでもいいので、ので、その増えるごとに設計図をコピー

そ れ ら を イ メ ー ジ し て み て く だ さ い。

次のコピーをすると、釣り合っていたは

グルっと折りたたまれていて、染色体とにぎっしり書かれています。それがグルことになります。通常はこのコピーの課

ずの増え方や運転の仕方を引き継がない

DNAには、約億の文字が暗号みたい方について触れたいと思います。

18

われで言う「治療反応性を見ながら考えどう育つか、どう細胞が増えるかについるわけです。

を組み立てることで私達の体が出来上がそれにしたがってできたそれぞれの細胞

れ の 細 胞 を 造 る の か 」 と 書 い て あ っ て、

設 計 図 に は、「 ど の よ う に し て、 そ れ ぞ設計図）を持って生まれてきます。この

冊×

23

冊×

することで、皆が最小限の再発率と最小）限の合併症で治療を頑張れる、ということになります。（図

予後因子

23
2

2
23

ALLをさらに詳細に見ていきます。

うことをしっかり見極めることがたいせ

ALLの中のどういうタイプか、とい

17

23

30

図 23

図 20

図 17

図 24

図 21

図 18

図 25

図 22

図 19

14
2021 年 8 月□
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と妙な細胞を造り出し続けてしまうこと

間違ったコピーを元に作った細胞が次々しまうのですが、たまたま排除されずにれは要らない」と感知されて排除されて程で偶然起きた間違いは、体の中で「こいことの一つの理由になっているのではです。これが小児のALLの治癒率が高%、

理 に 強 め る 必 要 は あ り ま せ ん。 ま た、かなか勇気が要りますが、少なくとも無ことになります。治療を弱めるのは、なは治療を強くしすぎる必要はないというか っ て い ま す。 そ こ で陽性でに効きやすくて再発率が低いことがわ

で す が、 実 は 薬 が 相 対 的

かげで、より正確に治療効果を判断して、た。このMRDを使えるようになったおというところまでわかるようになりまし

わ れ た 状 態 で も、 実 は ほ ん の 少 し い る、い、だからもう治ったかもしれないと思つては寛解になり白血病細胞がみえないう方法が確立しています。これで、かまは微小残存病変（MRD）を調べると大まかにしかわからないです。それがいしかし顕微鏡で見ただけでは、かなります。（図くしたほうがいい、ということがわかりわけで、それに対しては後半の治療を強しか減らない人の白血病は細胞が手強いなってほしい、と願います。しかし、心じゃなくて何も困らないように元気に欲 し い し、 そ れ も た だ 元 気 に な る だ け

小児科医は、子どもたちに元気になって表的な晩期合併症を上げます。われわれを考えなければいけません。ここでは代いっぽう晩期合併症は長期的に残る影響の場限りの合併症で、待てば治ります。

く過程で出てくる副作用は、基本的にそせつです。化学療法で白血球が減って行晩期合併症について考慮することがたい

1
X
N
U
R
6
T
V
E

があります。それが結果的にがん細胞にこのように、ALLの遺伝子の異常が治療の強さを変えていくことが可能に

人には子供のALLの約

人が

）

1
X
N
U
R
6
T
V
E

ないか、と考えられています。（図

つまり

1
X
N
U
R
6
T
V
E

に一つだけ例をあげてみ

1
X
N
U
R
6
T
V
E

遺伝子異常
ここで、図

機能、成長発達、ホルモン・内分泌、

子 ど も の 白 血 病 治 療 を す る う え で は、治療と晩期合併症なるわけですが、これが血液に起こるとALL細胞の特性と深く関係しているの）ました。子供のALLの代表的なタイプ

で、これをよく調べて、どれくらいの強）に、ETV6という遺伝子とRUNX1

白血病になるとご理解ください。（図という遺伝子が途中でくっついた異常がなったわけです。（図）さで、どういう組み合わせの治療がよい

次がん等、たいせつな問題が残ることが巻からあります。つまり子どもの白血病はただALLのセミナーのパンフレットに

しかし手ごわくないと言っても、実際ははそのまま行きましょう、となります。

果に基づき、手ごわいと予測された場合たと思います。でも幸いにも %近く治は、ちょっと脇に置かれていた目標だっれはけ元気に治すかがたいせつなのです。こ週間～のかを、われわれは慎重に考えてベスト

全 て の 検 査 結 果 が そ ろ い ま す。 そ こ で「ALLは複数の遺伝子の異常が見つかALLそのものはけっこう手ごわいで治療を始めて番染色体に書いてと思う治療を提案しているわけです。今あります。ETVの造り方は巻までの途中にある巻にあります。RUNX1の造り方はにはカレーライスの作り方が書いてあっり、単一の病態ではありません」と書か書かれていいます。たとえれば、冊目にはラーメンの作り方が書いれていますが、まさしくその通りだと思%くらいしか治らなかった時代にてあるのに、これが合体してしまっていい食べ物ができてしまった…、という状結 果 で 良 く な っ た か ど う か を、 血 液 を療してみることでした。それで、治療の測する因子を測るには、従来は実際に治小児ALLの予後因子の手ごわさを予で き る だ け 簡 略 化 し て 説 明 し ま し た が、い場合は化学療法で治療します。以上をある造血細胞移植を選びます。そうでな

変がある場合には、もっとも強い治療でMRDで解析します。これで微小残存病

う に 進 め て い き ま す。 そ し て と ど め にう、弱めて長くやりましょう、というふす。少しずつ検討して、治療を強めましょ終って通院になった子どもについて、何に つ い て お 話 し ま す。 白 血 病 の 治 療 が長期にわたる外来でのフォローアップているところです。
（図に治る方法を考えたい、といつも気にし癒率を下げないのであればなるべく元気治った後のことを考えて、高い確率の治

るようになった今、ただ治すだけでなく、て、る、というようなことです。カレーライ

いました。（図態です。そのようにして白血病細胞が発

実際はとても複雑に微調整して治療を進をチェックするでしょうか。当然、親御なっちゃった、なんだか変なおいしくな

ライスを作っている途中でラーメンにしまった」という混乱がおきて、カレー

たのに、コピー間違いのレシピで、「あっ、生していると考えてください。そしてことって顕微鏡で見て確認していました。

め る と い う こ と を ご 理 解 く だ さ い。
（図さんも本人も私たちも再発を心配します25

ALLの層別化の染色体の間違え方が、白血病細胞の性治療をして一気に細胞が減った人は、当）質と密接に関連しています。こういう混）然ですが白血病は手強くない。ゆっくり

90

10

つ、

24

21

21

乱でできた白血病のタイプの1）

スとラーメンを作っている限りはよかっ月

治せばいいということではなく、どれだ

22

ALLの遺伝子を色々調べます。その結21日）のつばさ3

5

回（ 2 0 2 0 年

23

20

19
12

2

12 21

12

1
冊目

週 間 経 て ば、

20

7

20

11

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Newsletter ひろば

15

が、再発は時間が経つにしたがって確率いをした・しないなどで再発するかどうす。一方、なにか生活習慣とか、善い行

場合は、います。それこそ 歳の子供を治療した

年後、 年後のことも考えてものの避けられなくて生じてしまった晩にはできないのも現実です。努力はしたを組み合わせていますが、それらをゼロ

治る確率を推定することはできます。しいて少し触れておきます。再発する確率、れることがとても多いので「治癒」につ

私は治癒したと考えて良いか、と訊かから、過剰な心配、過剰な不安を抱えず

かく頑張って辛い治療を乗り越えたんだてしまうのは残念過ぎます。私は、せっしすぎて不安になって何もできなくなっ

い込もうとすることや、逆に再発を気にかはありません。絶対に再発しないと思です。

重要性は、子どものほうがずっと大きいなります。したがいまして晩期合併症のとは、さすがに考えなくてもよいことにの人が白血病になったときに 年後のこあげなくてはいけませんが、例えば 歳

小児ALLの治療期合併症に対しては、医療だけではなく
かし特定の人が再発するのかこのまま治に前向きに生活しましょう、と私はお薦が 減 っ て き て き ま す。 同 時 に 私 た ち は、

社会的な支援体制の基盤を作ることも私るのかということを確定することはでき）たちの大事な務めだと思っています。
れる人もいるかもしれませんが、雨が降

小児ALLの特性めしております。（図るところを見ていただけば、まったく暗るか降らないか、のどちらかを「絶対に」

もし実際に子どもたちが治療をしていい雰囲気ではありませんし、子どもたち

そ し て 治 療 す る わ れ わ れ に つ い て も、

同じ血液の専門医ではありますが、やっぱ り 内 科 の 先 生 方 と 微 妙 な 違 い が あ る、とあらためて思いました。つい子ども言葉で、患者が高校生なのに「ちっくんしますよ」と言っちゃたりします。私達にと言えないのと似ているかもしれませ

とってはあまり違和感がないものですかが前向きに元気に治療に臨んでいること

小児のALLと成人のALLのちがい

それからの長い人生に、たいせつなこと学的な異常の出現頻度が全く違います。

申し訳ないなって思うことが時々ありま

ま す 」 な ど と 言 っ て る 自 分 に 気 づ い て、を図‐

前 述 に も あ り ま す が、 子 ど も はね、と、その経験を全て踏まえて見てあ

経って何も起こっていなければ、このあでもゼロではありません。その前にそこから再発する確率は1%未満です。

すが、大人で

6
VT
E

げてください。実感されている人も多いと再発する確率は5%未満なので、

1
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U
R

か も し れ ま せ ん が、 日 本 で も 海 外 で も、経ったらその後は1%未満なので、絶対ほしいのは、医療を受けているのは子どほとんどいないと思います。逆に成人の・フィラデル

す。それで病気に対して強い化学療法がどもはほとんどそういう子は少ないでいなどの人たちがたくさんいますが、子自身に尋ねたいのです。体調で、なにかうです」と、私に言う。私たちは子どもかったと言い、お母さんが「無かったそた?と尋ねると、子どもがお母さんに無のことなんだから、あなたのほうがよくだ っ た ? と い う 具 合 に。「 あ な た の 身 体できることになり、それが小児の白血病

ただ一方で、晩期合併症の重要性が違います。

あ っ た ? あ っ た と し た ら、 ど ん な 感 じ

ここで小児科の患者さん側に共有して小児科医からのメッセージとして

29の治り易さに寄与していると考えられて歳を超えると半分近くがフィア染色体は子どもだと5%くらいでALLにある

1
L
B
A
R
C
B

年

）

小児がんを克服した子どもたちは医療者陽性です。また小児は、そもそも臓器力も自身である、ということです。私たちす。（図となる確率が少し高いということがわとは言いませんが再発しないと思いまが強いです。やはり大人の、特に高齢のが子どもに尋ねているのに、多くは親御% 出 現 し ま す が、 大 人 で はかっています。

す、ということになります。そこで、治方 に な る と、 糖 尿 病 の 傾 向 が あ る と か、が

それはもちろん病院が身近な存在とい癒と言っていいかもしれません、というさ ん が 答 え ま す。 何 か 困 っ た こ と あ っ

いきますが、ゼロになったという証明のための検査方法は残念ながらないわけで

20

50

2
5

年

うこともあると思います。そうであるな

腎臓が悪いとか、心臓が悪い、肝臓が悪）言葉にしかできません。以上のような実）26

限に生かすための基盤を作る必要があるのではないか、と思います。（図27
前述のように、再発の確率は減っては再発と生活の仕方ら、この高いモチベーションをもった人

年 経 っ て 再 発 し て な か っ た 人 が、のグラフにありますが、治療ん。たぶん降らないと思います、とそこをわかっていただけると思います。白血した。図までしか言えないんです。でもその確率病を克服した子どもや小児がんを経験し60

ら、聴診器をあてるときに「もしもししは精度高く予想できるようになってきま

60にまとめました。まず、分子遺伝た人に会われた時には、病気になってかわいそうだったね、ではなく、あなたは28

情をご理解ください。（図から

27たちを大事な財産として受け入れ、最大

頑張って乗り越えたすごく強い子なんだ
529

晩期合併症を減らすことも考慮して治療

80 0ないんです。天気に例えると気分を害さ50

162021 年 8 月□
Newsletter ひろば

知っているでしょう?」と思うからで取り組んでいきたいと思っております。
）と言います。でもそれは、決して良いこてきているのか」と尋ねると、知らないので、本人に「なぜ、あなたは病院に通っない状態でしか病院に通ってきていないいんです。だから子ども自身も病気じゃ

子たちは、入院していたことを覚えてなて検査したほうがよいか、と疑われるわす。何かの症状が長引いたために、初めり 外 来 に 来 る こ と は、 ほ ぼ ゼ ロ な ん でりません。もともと白血病の子がいきな

ことがあります。でも、そんなことはあば良かったのでしょうか」と尋ねられる

かって、もっと早く治療が開始していれ

よ く 親 御 さ ん か ら「 も っ と 早 く 見 つ・図とではありません。ぜひ、中学生か高校けですが、それで構わないんです。白血（図

生の思春期を越える頃に、しっかりと自病の治療の説明をするとき、私は、早く

図 28歳で白血病になった分の病気とそれをどうやって頑張って乗見つけて早く治療した方がよかったとは

B細胞型ALLに比べて相対的に手ご

図 31

歳、

り越えたのか、ということを伝えてあげ

一言も言ってないです。ALL治療で大わいと考えられていて、一段階強い治療

図 34

歳、

てください。基本疾病についてと、自分事なことは、早く見つけることじゃなく

しっかりと分類して、その子の白血病には ど の 治 療 が ベ ス ト か、 と い う こ と をしっかりしっかり考えて、それを充分におこなうことです。

一部の方は、晩期合併症で生活の質を制

図 27

す。

の体調は自分で管理する、という話をし%以下しか治らなかった

い う こ と を し っ か り と 把 握 す る こ と、てあげてください。それがその子の為に）てその白血病は、どういう性質なのかと

・図

かつては、

もちろん診断されたら早めに治療に入った方が良いわけですが、ともかく早%を超えて治るようになりました。先輩たちの努力が実を結んでく診断がついていれば治るのも早かった

ALLは、今いると思いますが、しかしやはり完璧でのに、というものではない、と思ってく）

限されていることもあります。ALLのをする分類に入れられてきたのがT細胞

T細胞型ALL

ださい。（図部のALLのお子さんはありません。

のお子さんたちは、治療の合併症で非常につらい目にあって、ときどき命を落としてしまいます。また、治ったと思った

治療は、まだまだ100点満点ではあり

図 30

32

型ALLです。頭の中に再発するリスク

図 33

33

34

1

ません。大きな改善の余地が残されてい

図 26

3

絶 対 に 大 事 で あ る、 と 私 は 思 っ て い ま
す。（図
31
80 10

が高いこともありますが、ポイントはT

図 29

2

ALLのより良い治療30ますので、それをこれから皆様と一緒に

図 32

1

たちは、再発をしますし、一部のALL

2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

17

型とちがうことです。ステロイド、アス

細胞型に対しては中心になる薬がB細胞
療法薬や免疫療法薬は、白血病細胞そのいう難点がありました。しかし分子標的もある程度重篤な副作用が出てしまうとな が ら 体 の 中 で 増 え て い っ て、す と、す。その叩き込まれた細胞を体の中に返はお前の敵なんだと叩き込みま

9
1
D
C

パラキナーゼ、メトトレキサートを使うものしかもっていない特徴を狙い撃ちす

ど こ に 居 る ん だ っ、 と 探 し

9
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）

球だけなので、それを根絶させてくれま性の細胞はALL細胞と正常なBリンパイマチニブ、ダサチニブです。成人のフィ

分 子 標 的 薬 で 最 初 に 注 目 さ れ た の は、るので、これまで抗がん剤でも太刀打ち

来の抗がん剤とは全く違う方向から攻めに患者さんは大変な思いをしますが、従す。戻した細胞がとても増えて、一時的の治療薬一覧に新規薬が

陽

9
1
D
C

は、図

ところまでは同じですが、ネララビンと
図に 特 化 し た 治 療 を 組 み 立 て た 方 が よ い、
ラデルフィア染色体がみられる白血病にできなかった手ごわい白血病を寛解に入追加された表です。

年くらい使われるようになって、急速に生存率がれることができる、治癒に繋げる事が出で確立して、いまT ALLはB ALLということです。それがここ上がりました。ただこの薬の対象は小児

来るかもしれないということで、とても）と同じくらいの治療成績になってきています。（図強くしすぎても合併症ばかりが増えてした。 も う こ れ 以 上 強 く し て も で き な い、井にぶち当たっている時代がありましした。しかし少し前まで、その成績も天ALLの治療成績がとても向上してきま

で き る よ う に な っ た こ と で、 小 児 のな薬の組み合わせによって治療が上手にが分かるようになったことと、いろいろ

ここまででお話した通り、病気の本態

型ALL細胞のほとんどにあります。こ登 場 し ま し た。

た薬、治療薬（ビーリンサイト）として免疫療法は、免疫という体の機構を使っ

信じなくて良いです。これからお話するます、などというのは完全にうそです。

うと免疫力が上る、白血病細胞を減らしなら、それは正しいと思います。よく笑

文句の薬はなんだか胡散臭い、と感じる

免疫力を上げる、というようなうたい

有効な使い方が確立しつつあります。（図して使い始めていって、 安全な扱い方、まずは再発難治性のALLの人たちに対る よ う に な っ て き ま し た。 い ま 着 々 と、

応用することが、実際の治療に応用されこのように体の免疫作用を上手に薬にないか、ということでできた治療法です。

がん剤をすぎて使えない、としてお蔵入りした抗と思ってください。これまで副作用が強CAR T細胞療法と同じようなものだ

イ ノ ツ ズ マ ブ オ ゾ ガ マ イ シ ン も、

まう、これ以上強くすると晩期合併症がの薬は、体の中のばい菌を倒すTリンパ）許容できないところまで来てしまってい

-

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に向かわせることができ

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す。繰り返しになりますが、従来の抗がれ ま し た。 分 子 標 的 薬 や 免 疫 療 法 薬 でも何件かさせていただいていますが、こ細胞療法）は、成育医療研究センターでです。

に合併症を減らすこともたいせつな課題

同 じ よ う な 薬 を 同 じ よ う に 使 っ て も、れ は 体 の 中 の T 細 胞 を 一 回 採 り 出 し て、再発を減らすことも大事ですが、同時合併症をいかに減らすか

39と い う 分 子 は、 Bを持っているALLの細胞ををばい菌だと認識して、倒しチ サ ゲ ン レ ク リ ユ ー セ ル（ C A R Tてくれるわけです。

）

球と年ほどの間でようや）る、あとに残される課題をどうやって解でいました。（図強 引 に く っ つ け ま す。 す る と 薬 は、す。（図ではごく一部なので、いま期待している

10-

く、新しい治療戦略である薬剤が開発さところがここ5 36

図 35

る薬です。（図し て 治 療 す る の で は な く て、 T A L L

5 37

期待されています。

-

ALL治療のこれから35決すればいいのか、などをみんなで悩ん38のは新しい免疫的な機序を使った薬剤で-38

いうT ALLにしか効かない薬があって、これを使います。手ごわいALLと-ん剤はどうしても健康な成長する細胞に

-

図 36

18
2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

囲 気 で す け ど、 お 酒 が 一 滴 も 飲 め ま せ

弱いだと思います。私は、実はこんな雰

ん分かりやすい例は、アルコールに強い・がある場合があります。おそらくいちばと、特定のお薬に対してだけすごく影響がありません。しかしこれが治療となる

うなちがいは、日常生活にほとんど影響

ほかの家族とはちがっています。そのよか、 背 が 高 い と か 低 い と か あ り ま す が、かし、親とその子どもは顔が似ているとくて微妙にちがうところがあります。しの細胞の設計図だって、完全に同一でながいが「多型」です。もともと人間の体ということがわかってきました。そのち差、ちがいが影響しているのではないか、

DNA配列・設計図の配列の微妙な個人

たということもありますが、実は個々のます。それは、たまたま、その時そうだっ

やけに辛くなる人と、全く平気な人がいいわけです。（図）なことが、治療薬に対してもわかればよ酒に対する強さが分かります。このよう

ALDHという酵素があるかどうかでお環 に 陥 り ま す。 こ れ が ア ル コ ー ル で は、がってしまうということに繋がり、悪循

ば な ら な く て、 結 果 と し て 再 発 率 が 上

けではなく、正しい治療を中断しなけれ作用が出てしまい、合併症につながるだ

飲めない人に無理やり飲ませると強い副果、再発率が上がってしまいます。一方、ピードが早い患者に少しでは足りず、結ります。アルコールと同じで分解するス

いが無理やり飲ませると大変なことにな

薬での治療の場合は、飲まないといけな

めないんです、で済むわけです。しかし弱いということで、すみません、僕は飲

互いにとっては困ってない。お酒に強い・す。このようにちがいがありますが、おの中にはお酒がすごく飲める人がいま

らい辛いのは我慢しよう、という、まさ

病気に取り組んでいるのだから、少しくということです。ずっと昔は、治らない

して、支援の目を向けなければいけない、療を受ける患者さん達が抱える困難に対ないのは、治療の内容だけではなく、治治療の進歩とともに考えなければいけてきています。（図きちんと成り立つ。そういう時代になっいうようにして、副作用が減るし治療もして飲ませてあげればちょうどいい、とで再発しにくい、弱い人には少しに減らから充分量飲ませてあげてその治療効果

りそれの強さを測って、強い人には最初

事前に

今 は、 メ ル カ プ ト プ リ ン を 使 う 場 合 は、多型であることがわかりました。そこでと同じ関係がという遺伝子のました。それが、お酒とALDHの関係

個人差がすごく大きいことが知られていく減らして、過ごしやすい場にしようと植中だから多少は我慢しよう」をなるべ

ろ な 関 係 者 に 手 伝 っ て い た だ い て、「 移では無菌室の増床をしましたが、いろい思っております。成育医療研究センター

子たちの成長を支援したいと、私たちはて、長期的にトータルに白血病になったできるようになってきました。つまり治ける余裕がなかったことに対しても対応

妹に対するサポートなど、今まで目を向うよ、と言います。一方で家族や兄弟姉らこそ、入院中も毎日しっかり勉強しよ

便秘対応の下剤もどんどん改良されて良う、と対応します。その吐き気止め薬も、使おうね、便秘が苦しいなら下剤を使おない、気持ち悪いんだから吐き気止めをたと思います。いまは、無理して我慢し

5
1
T
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U
N

5
1
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）

というものの多型、つま・図療だけしたらそれでお仕舞いではなくそして、治るようになってきた今だか

い薬が出てきています。

ん。私の家系は、父親も母親も、祖父も

42

図 41

取り組んで、とても好評をいただいてい41

しく‘良薬は口に苦し’的なイメージだっ

図 40

メルカプトプリンという薬は、反応の

図 39

40

図 38

祖母も、全員お酒を飲めません。でも世図 372021 年 8 月□
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ます。（図まとめ）

治療は、ステロイドと抗がん剤で複数いこと等を、治療の初日からいきなり全はならないこと、反対に気にしなくて良です。我慢すること、気にし続けなくてとを前提にして対応することがたいせつ

くてもよいかもしれない、あるいは、妊少ないので妊孕性温存は必ずしもやらな

御さんにきちんと説明します。リスクがのリスクを、子の年齢によってはまず親けるであろう治療がもたらす妊孕性低下

その一つで、妊孕性温存も様々に対応ず治療して、一旦考えて妊孕性温存をしましょう、などを私たちの方から、診断の最初に治療方針と共にお話をします。

図 44の薬を使った強めの治療をしっかりする

ことが、基本的にたいせつです。ALLの細胞の性質と治療の反応性からどれぐ

ら い 手 ご わ い か を 推 測 し て、 今 ま で 頑

張って積み重ねてきた治療の骨格と強度のベストを選びます。
治るようになってきたからこそ、まだ残る再発の可能性を分子標的薬剤や免疫療法薬剤で減らします。それだけではな
く、合併症を減らすこと、心理社会的な支援することが大事です。
治癒率が大きく前進した今、医師だけ

部は話はしませんが、少なくとも一緒にで問題解決を考える時代ではなくなりま

小児科の先生から「アメリカでは、診断橋本されたその日から長期フォローが始まる

孕性がなくなるリスクが高いけど、今のした。患者さん・医師は白血病治療のも制度にするよう参画していきたいと思い意識して取り組むことは、とても大事だ

ありがとうございました。

ます。一般の商売でのサービスでも、そととらえて、早い段階で小児がんの子と、と思います。

つ 意 味 と 限 界 に つ い て ご 家 族 と 共 有 し、のサービスの受け手のことを良く知っ‘ 生 涯、 医 療 と 付 き 合 う こ と、 タ バ コ は年程前にて、受け手の意見を聞く必要があるよう

もちろんドラッグも絶対やらないようご講演をお聴きしながら、に、医療でもたいせつなことです。医療に’などについて話し合う」という話を多くの医療関係者と共に、より良い医療者とメディカルスタッフ、患者さんとご思い出しました。今は日本の小児がん医

されていると思います。
加藤先生になるわけではないので、必要性に応じ小児がん治療で100%妊孕性がだめ
そう捉えていただいて良いと思いまて、ということになります。これから受加藤先生す。治らない病気ではないので、治るこ疾患の状態から治療を待てないので、ま家族たちが協同して、次にALLになる療も同じように対応されている、と理解）（了）

ことが私たちのたいせつな課題だと思っております。（図44

橋本

子どたちと、ALLを乗り越えた子ども

図 43

してよろしいでしょうか。

図 42

43

たちに、ベストな医療と支援体制を創る

20

202021 年 8 月□
Newsletter ひろば

21Newsletter ひろば□

2021 年 8 月

大橋 晃太 先生
こう た
おおはし

寄稿
【経歴】

プロフィール

東京都立戸山高等学校卒業

在宅ねっと
東京大学工学部にて博士号取得後、東京医科歯科大学医学部医学科へ学士編入学【資格】

日本血液学会 血液専門医

日本緩和医療学会 緩和医療認定医

日本内科学会 内科認定医・専門医

日本がん治療認定医機構 がん治療認定医

大橋 晃太

す。大橋先生は「しんどい状態にある人暮らしの中での医療との関わりが長きま

り前に選択できるような医療体制・社会で過ごすという当たり前のことが、当た住む地域に制限されることなく、ご自宅に増加しています。一方、血液内科医のの総数は、高齢化の影響も大きく、急激

現在、血液内科を受診される患者さん

先生

が、お家で輸血や医療を受けられるよう体制の構築を目指して、活動をすすめて血液内科の外来はパンク状態

トータス往信クリニック院長

そのサポートを行っていくことが、我々に」と訪問診療を開始。さらに同じよう総数は微増はしているものの、患者さん

月 に は、 お か げ さ ま で

血液情報広場・つばさの皆様にもご支を続けるような形のお薬が増えておりにより長期間、病勢を抑えるために投与いません。また、近年の化学療法の進歩
年2021年

NPO法人となることができました。

な ど で 盛 ん で す ）、 こ れ で 病 気 と 付 き 合

いながら生活できる方も増えており、患で、家で過ごしながら輸血や医療を受け

液内科、西川彰則先生）本紙2008号

ポート（和歌山県立医科大学附属病院血1 9 1 2 号、 在 宅 で の 安 全 な 輸 血 の サが終わられてこれから社会復帰に向かわれから治療に向かおうとする方々、治療に今ご病気の治療をされている方々、こてきます。NPOつばさの活動も、まさ

心して過ごすために必要なものは変わっ患者さんのご状況に応じて、お家で安せばいいじゃないか！」と当然思われるて い ま す。「 そ れ な ら 血 液 内 科 医 を 増 やこれと同じ事が入院の患者さんにも起き師側にも大きなストレスがかかります。

り、患者さんや御家族は当然ですが、医お話しをしたくてもできない状態とな

血液内科外来はパンク状態、ゆっくり

治療・療養の場の選択肢を増やす（ 多 発 性 骨 髄 腫 や M D S、 悪 性 リ ン パ 腫

援を頂いて、すこしずつ歩みを進め、今の増加には全くついていくことができています。

療のリソース有効活用のための取り組ん
でおられます。
つばさではこれまで、血液疾患の在宅医療（大橋晃太先生）1907号、在宅での安全な輸血（神戸・赤坂クリニック、られるよう尽力される先生方をご紹介しれている方、それぞれにとって、お家でと思います。より多くの若い先生達に血者数の増加はむしろ拍車がかかってくるてきました。ぜひ併せてご参考にされて安心して生活するサポートに大きく貢献

液内科を選択してもらえるような工夫もと考えられています。

ください。

されていると思います。我々は、また少必要ですが、どの科も猫の手も欲しい状（橋本明子）

し違った切り口から、ご自宅での生活を況でもあり、なかなか難しいことです。

はじめにサポートしていきます。それが「治療・血液疾患の患者さんや御家族が、ご自宅 で 少 し で も 安 心 し て 過 ご せ る よ う に、限られた血液内科のリソースをいかに有療養の場の選択肢を増やす」ことです 。

赤 坂 浩 司 先 生、 西 川 彰 則 先 生 ） 本 紙

2のネットワークを広げつつ、血液内科医に地域で輸血や血液がん治療も行う医療院、そして時には輸血も必要となるなど、 「血液在宅ねっと」の目標です。日本全国、

血液の病気は、入院治療やその後の通NPO法人「血液在宅ねっと」の活動の報告

立がん研究センター東病院 血液腫瘍科（外来担当）勤務を経て開業

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以後、みさと健和病院、国立病院機構 東京医療センター 血液内科／緩和ケア科、国ターネット上で閲覧）する予定です。現している病院などに配布（実際にはイン各基幹病院の連携室や、血液内科を標榜

きました、合計

財団からのサポートもいただくことがで研究として実施しており、また勇美記念

都立墨東病院で倫理審査を受けて臨床

人 の 患 者 さ ん の 希 望 に 沿 う“ 余 裕 ”

が、医療機関側に生まれるはずです。医在、東京都・神奈川県・埼玉県など首都

また、このATRを貸し出す際に、輸人師も看護師もコ・メディカルも、患者さ圏のエリアについて情報収集してマップ

血時の院内マニュアルの準備や、スタッ

効 活 用 し て い く か が、 ま す ま す 大 切 に一つの方法として、地域医療の活用を、
んも、血液疾患に関わる全ての人々の願を作成し、いくつかの基幹病院に使ってなってきます。
我々は提案しています。「二人主治医制」
いは、形は違えども一つであると、確信

頂いて、ご意見を収集しているところで台のATRを貸し出しという言葉をご存じでしょうか？これはしているからです 。

うな活動を通して、地域で輸血を担ってフの連携の仕方などをサポートする「在② A T R（ 輸 血 用 ポ ー タ ブ ル 冷 蔵 庫 ）くれる医療機関を、安全な形で増やしてす。今年度中には、日本赤十字社からの以下に、我々の現在進行中のプロジェの無料貸出開始

宅輸血スタートセット」という形で提供

クトのいくつかをご報告をさせて頂きま

先程もお話しましたように、輸血の実情報提供により、抜けのない全国規模のています。

国全体としてすすめている医療のかかり方で、専門性の高い基幹病院の「専門医」と、近隣で身近な相談に科の垣根を越えてしっかりのってくれる「かかりつけ医」
血 液 内 科 の よ う な 専 門 性 の 高 い 医 療 を、す。あまりピンとこないマニアックなも施が、地域連携のカギとなってくると言することで、より分かりやすい形でお渡地 域 に 任 せ ら れ る で し ょ う か？ こ れ は、のも含まれておりますが、遠い所では上

マップの作成を開始します。

YESかNOかで答える様な問題ではな

記のような目標に向けてのステップに

血液内科医療のリソース
有効活用のためにく、「 任 せ ら れ る も の を 任 せ て い く 」 とわれていますが、診療所のような小規模しできるよう工夫していきます。このよいう立ち位置でやっていくことになるとなっています。どうかご支援の程、よろの医療機関で輸血を行う場合、血液製剤てきます。

輸血細胞治療学会の示したの温度管理というのが大きな問題になっ連 携 研 修 会 を 規 格 し て い き ま す。

を地域で増やしていくために、在宅輸血

在宅や外来での輸血ができる医療機関③在宅輸血連携研修会

いくことが目標です。

思います。地域にも実は血液内科の経験
しくお願い致します。

す。また、必ずしも血液内科医でなくてもできることもたくさんあります。でき

回 を 東 京 で 行 い、100人以上の方々が募集枠を超えて集状況を変えていきたいと思います。もち院をしなければできなかった医療行為がをはじめとした今まで基幹病院の外来通所が増えたり、ご自宅で訪問診療で輸血

日々の困ったことを気軽に相談できる場

ば で 対 応 し て い る と こ ろ を 探 せ る の で、マップを見れば、お住まいのエリアのそ「 血 液 在 宅 リ ソ ー ス マ ッ プ 」 で す。 こ のる医療機関をマップ上に載せたものが血液疾患の患者さんの診療を担ってくれれているのです。輸血の実施にかぎらず、対応をしてくれる医療機関はとても限ら関の確保でした。つまり、地域で輸血の増えないという現状があります。

域での輸血を実施して下さる医療機関がす。こういった背景もあり、なかなか地た際に医療機関側にも責任が問われまいことになり、また何かトラブルがあっんにとっても血液製剤の質が担保されなという報告もあります。これは、患者さ機関では専用冷蔵庫を用意できていないも勇美記念財団の研究助成が頂けました

ンドでの配信を検討しています。こちら

た。現在はリモートでの開催、オンデマ

実施は難しいのではという判断をしまし

残念ながらコロナ禍の影響で、対面での回・ 回を実施予定で進めてきましたが、冬～春にかけて東京or神奈川で、第ま し た。 今 年 秋 ～ 冬 に 兵 庫 県 神 戸 市 で、以後の実施が滞ってしまい

月に第血液疾患の患者さんを地域の病院で診庫の用意が求められていますが、これを2020年

る限り、基幹病院の病棟や外来の負担をてほしいと考えた際、病院の医師や看護

まり非常に盛会でしたが、その後はコロ

在 宅 赤 血 球 輸 血 ガ イ ド で も、 専 用 冷 蔵

減らして行くことが、患者さんのために用意するのは診療所側に大きな費用負担

ろ ん、 基 幹 病 院 の 外 来 に か か り 続 け た

そこで、我々は輸血用のポータブル冷ナ禍となり師が何が困るかを調べたアンケートでい！と思う方や、もっと入院していたい

スムーズに連携をとることができます。

蔵庫（ATR）を無料で貸し出すプロジェ

割の小規模医療は、と思う方を、追い出すような変化であっ血液内科の専門医の先生の所在も含めがかかります。実際、もなってきます。近い将来、もっと身近てはなりません。治療・療養の場の選択

位は輸血を実施してくれる医療機な ク リ ニ ッ ク で。 血 液 内 科 を 標 榜 し て、

1

クトを2021年 月より開始しました。

7

1①血液在宅リソースマップの作成の豊富な先生がいるエリアも多くありまを 持 ち ま し ょ う と い う も の で す。 で も、

20

1
1

て、この「血液在宅リソースマップ」を、

2021 年 8 月受けられるようになったり、地域医療の1

思っています。

―2021年月の で、 何 と か 前 に す す め て い き た い と

3

2

7

□

肢が増えることで、むしろこういった

4

Newsletter ひろば

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JMDP Round table－日本骨髄バンク30年目の現在とより良い明日を見つめて－

今年は日本骨髄バンク（骨髄移植推進財団）が稼働して 年目です。 年ひと昔といわれますが、社会の風潮・人々の意識なども 年～ 年で変化することは誰もが実感するところです。まして 年。
インフラから人々の暮らしのスピード感
まで、大きく変化しました。でもきっと年前から、そしてこれからも、変わらないものもあるはずです。
変わったもの、変わらないものを見つめると、より良い明日のためのヒントが浮 か ん で く る の で は な い か。 そ ん な 想
い か ら 皆 さ ん に お 願 い し て、 こ の 円 卓（ Round Table）に集まっていただきました。

年前の話から
骨髄バンク支援活動

橋本が
に罹患（
年）し
た長男のために、全国骨髄バンクの早期実現を進める会を結成したのが年 月でした。翌 年 月に日本初の骨髄 バ ン ク 設 立 の た め の 学 習 会 を 開 催 し、その 月に初めての厚生省（当時）に「設立 の お 願 い 」 に 行 き ま し た。 そ れ か ら
万人設立請願署名（ 万筆を国会に請願）。同時に全国で多くの人やグループが連携していきました。

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前・ 広 報 渉 外 部 長 の 大 久 保 さ ん か ら、「 埼 玉 の 会 の 笠 原 さ ん は、 県 の 緊 急 雇 用
助成金を使い、献血ルームに説明員を配置しました。これが力となって、埼玉ではドナー登録が拡大し、全国の献血ルー
ムへの説明員配置に波及」というお話を伺いました。笠原さんは骨髄バンク設立運動時から活動にご参加。骨髄バンク設
立要望
万人署名にも多大な協力をしたおひとりです。そして実は、日本で最初に見知らぬ人への骨髄提供をした人です。いつも変わらず淡々と社会貢献を続けている人、それが笠原さんだな、と思いました。

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参加者（お話順のご紹介）
福田隆浩先生国立がん研究センター中央病院
造血幹細胞移植科
小島 勝さん骨髄バンク広報渉外部
笠原 慶一さん骨髄バンク地区普及広報委員・説明員／埼玉骨髄バンク推進連絡会
原田 彩加さん骨髄バンク広報渉外部
石井 希さん骨髄バンクユースアンバサダー／
会社員
小倉 鉄平さん骨髄バンクユースアンバサダー／
会社員
コメント
大久保英彦さん日本骨髄バンク理事／
前・骨髄バンク広報部

司会進行
橋本明子
法人血液情報広場・つばさ／
日本骨髄バンク理事
N
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Round table は ZOOM でおこなわれました。

あした

いま

24
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Newsletter ひろば

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笠原慶一さん埼玉骨髄バンク推進連絡会

今日は、いま紹介があった献血ルームにドナー登録説明員を配置する活動とコロナ禍での登録会の現状についてお話しします。

献血ルームでの活動

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コロナ禍での活動

髄バンク、当会）では、登録会未実施の市町村への働きかけを強めることが確認され、具体化が進んでいます。

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年前に見知らぬ人へ提供

まず、グラフ（上表）は最近の埼玉県内の新規ドナー登録者数の推移です。ボランティア組織である埼玉連絡会が県から委託され、緊急雇用助成金を使って県内の献血ルームに説明員を配置したのが年（平成 年）の９月から約３年間です。ご覧のようにそれまでの千人
前 後 の 登 録 者 数 が、年度は約３千人に、 年度は６千人に、 年度は５千５百人に急増しました。 年度は全国の登録者数が約４万人ですから、埼玉の 登 録 数 の す ご さ が わ か る と 思 い ま す。
この取り組みの経験が、献血ルームへの説明員配置の全国普及への先駆けになりました。

また、コロナ禍でのドナー登録拡大の取り組みの現状もお話ししたいと思います。
コロナ発生の年度（令和２年度 ） の 埼 玉 連 絡 会 の ド ナ ー 登 録 活 動 は、献血バスでは前年度の
回で登録者
人から 回
人へ大幅に減少、献血ルームでは前年度の
回で
登録者
人から
回
人
で、ほぼ現状維持の結果でした。バスによ る 登 録 会 が 大 幅 に 減 少 し ま し た が、ルームでは、県内の３ルームで週１回～３回の頻度で説明活動が行われています。コロナ感染症対策として、大宮ルー
ムはテーブル席に仕切りのアクリル板を設置した説明コーナーを設置する工夫
や、登録を呼びかける手作りポスター（写真）も用意してくれ、大変助かっています。
説明員は、コロナ禍で自粛せざるを得ない方も大勢いますが、昨年度の県主催の説明員養成講座受講生の中から、 名の方が説明員デビューして活躍してくれています。
また、今年（年）の 月に開いた 者協議会（県、血液センター、骨

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私 は、 年 前 の １ ９ ８ ８ 年 ２ 月、「 日本に骨髄バンクを！」と東京で開かれたシンポジウムに参加して以来、骨髄バンク運動にかかわってきました。翌 年２月にはドナー体験をし、同年３月の埼玉連絡会、 年６月の全国協議会の結成にも関わりました。

図

33

90

日本初の骨髄バンク実現のためのシンポジウム 1988 年 2 月
HLA について講演中の十字猛夫先生（東大輸血部教授・当時）
厚生省（当時）の最初の訪問 1988 年 5 月
1991 年秋 津島厚生大臣（当時）と骨髄バンクの必要性について会話
左から藤岡八重子さん、コロムビア・トップ参議院議員、橋本

100

国 立 が ん 研 究 セ ン タ ー 中 央 病 院（ NCCH）

若い人に登録してもらうメリット11

広報渉外部長福田隆浩先生日本骨髄バンクの現状

18

動経済学の先生方にも参加していただいて「 歳未満の登録者を対象としたソー
シャルマーケティングング研究 １～４」を開始しました。
研究が、１適合経験者を対象としたインタビュー調査と、２小規模アンケート、
３大規模アンケートまで進んだ段階で創ら れ た の が、「 あ な た は人に人 」の動画でした。４の介入研究へは、
いまから進もうとしています。
（図４）
研究の１と２は黒澤彩子先生が論文にまとめてくれました。１の適合経験者のインタビューは 人の適合経験者にお人 時間ほどかけておこないました。この「小規模量的（ドナーアンケート）調査」を簡単に説明いたします。提供に至った（ 人）ドナーさんとドナー都合で途中で終了して提供に至らなかった場合とを、いろいろな面で比較しました。終了
した人と提供ドナーさん共に献血回数が多 い の は 同 じ で す が、 提 供 に 至 っ た ド
ナーさんは献血回数が 回以上の人が割を占めています。またアンケートの解

図2

小島 勝さん
造血幹細胞移植科

骨髄バンクのコーディネート―さらに期間を短縮するためにはじめに由での中止です。この「健康理由」での私が医師になったのは年でし中止が、高齢になればなるほど増えてるた。橋本さんの‘骨髄バンク設立運動ののは当然のことかと思います。いっぽう
始 ま り と そ れ か ら の 広 が り ’ を 聴 い て、 若い登録者の場合は、健康理由ではなくちょうど骨髄バンクが設立されようとし 「都合がつかなくて提供できない」といている頃から移植の臨床に関わってきたう 割 合 が 高 い こ と が わ か り ま し た。
（図のだな、と感慨深いものがあります。
３）

図1

福田班の研究成果

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図3

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若者目線から発信してほしいということで、ユースアンバサダーを結成したのが年でした。学校や企業や登録会 で 活 躍 し て も ら っ て い ま す。 そ の 後、福田先生の研究班で近年の登録者（提供応諾者）にはどのような傾向があるのか、という研究結果が出されてきて、それ（傾向）についてわかりやくす映像化できな
いか、それに患者さんと提供者に登場してもらうのはどうか、という話が「北海道大学豊嶋先生の研究班」で持ち上がりました。そうしてできたのが、小倉さんと移植経験者さんに登場してもらった動画ですが、初めて観たとき「軽やかでいい な あ 」 と 私 も 感 動 し ま し た。 こ れ をに公開してから既に 万回のアクセス数。この動画を視て、研究班の解析にあるような感性の若者
人に 人が登録してくれることと、提供応諾率が増えることを期待しながら、広報活動を広げていきたいと思ってます。
6

若い人たちをドナーさんとしてリクルートした方が良い理由として、①若いドナーさんからの移植のほうが成績が良いという、医学的理由。
②若いドナーさんのほうが健康理由でのコーディネート中止が少ない。
以上の 点から、できるだけ若い人をリクルートした方がよいということは以前より言われてきていました。
ただ若い登録者では、ドナー都合によるコーディネート中止が多いため、この点を研究班でなんとかできないだろう
か、と取り組みを始めました。そこで行
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アメリカなど海外と比べても日本の骨髄バンクはコーディネート期間が長くて、最終的な確認検査までの到達率が割 と い う の が 現 状 で す。 こ の コ ー デ ィ
ネート期間の短縮と、骨髄バンクに登録した患者のうち 割は移植に至らないことについて、研究班ではいくつかの方法
で解析を試みました。（図１、図２）
図 ３ は ド ナ ー 年 齢・ 性 別 ご と の コ ーディネート終了理由のグラフです。棒グ
ラフの一番上が、採取まで到達した割合です。その下が患者さんの理由で中止した割合で、その下がドナーさんの健康理
4262021 年 8 月□
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人に 人 」

大事なポイントだと思います。
（図９）

動画「あなたは

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析によれば、提供に至った本人の協力意
識が非常に高いこと、職場や家族の説得が難しくない、そして働いているドナーさんにとっては年休が取りやすいことが大 事 な 因 子 で あ る こ と が わ か り ま し た。
（図５、図６）

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大竹先生のもとにドナー経験者の小倉
鉄平さんや移植経験者の浅倉茉鈴さんにも参加してもらって何度も検討を重ねてで き た 動 画 が、「 あ な た は人に人 」でした。若い人
人のうちの１人（図 の（１）から（６）の質問のつ以上にあてはまる人）が登録してくれれば、という願いがこの動画になりました。 SNSに公開したこの動画が 万回以上視聴されたそうですが、その分 の １ の 6,000人に響いて登録してくれて、登録から提供までがさらにスムーズになるようにと心から希望しております。 加 え て、「 登 録 後 す ぐ に ド ナ ー に 選択される可能性があります」というメッ
セージも伝わって、速やかな提供という結果につながれば良いな、と思っています。（図 ）⁉

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ドナーの行動経済学的特性

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図9

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図8

い と 思 う ）」 が 高 く、 忍 耐 力 が 強 く、 リ
ひ可能な範囲でご家族の若い人にバトンス ク 許 容 度 が 高 い こ と が わ か り ま し た。 を渡してほしいと思います。いっぽう友そして提供に至りやすい人は、先ず利他
人 が 提 供 し た の で 登 録 し た と い う 人 は、性が高いことが一番の理由ですが、次になかなか提供に進みにくい傾向にありま
リスク許容度が高く、そして私は意外にす。またテレビＣＭを見て登録した人も思ったのですが同調性が低い（＝他人と提 供 に 至 り に く い こ と が わ か り ま し た。
同じことをしなくても平気）傾向にあり 「 テ レ ビ Ｃ Ｍ 」 は、 登 録 し た こ と で 自 分ました。同時に過去 年以内、献血を定の社会的イメージが上がるので登録には期的に行っていたこと、臓器提供をする
向かうが、実際の利他性が低くて断る心
意思表示をしていること、さらに意外性
理的コストが小さい場合もあるため、提が高かったのが「夏休みの宿題を最後に供率が低くなったのではないかと考えてしていた」ことです。これは、今やりたいます。この結果は今後の広報活動へのいことを優先する（＝直ぐに動ける）人、 示唆として大きいと思います。今後はテということになります。以上の６つの特レビのように数を多く集める方法よ
徴を基にして動画を作成したという次第
りも、提供に至る率の高いドナーさんをです。（図７、図８）
対象に絞った広報を目指した方が良いでしょう。
ま た 昔 は、「 い つ 提 供 の 依 頼 通 知 が 来提供まで進む人、進まない人の傾向
るかわかりません、でもともかく登録を」というメッセージだったかもしれません
が、登録したら直ぐに提供依頼のお知らせが来ると思っていた人の方が提供に至る率が高いことがわかりました。これも

図73

骨髄バンク登録の動機別に見てみると、最も提供しやすいのが、家族が既に提供している場合です。バンクの登録者
は高齢になれば卒業していきますが、ぜ

図6―意外な側面もそして次に、大阪大学の行動経済学の大竹先生と東京大学心療内科の吉内先生
らがドナー 万人を対象にして、郵送による大規模アンケート調査を行いました。回答のあった 3.261
名を対象に、コー
ディネート進行における促進因子と制御因子について質問しました。この結果のつですが、円グラフにある「ドナー都合による非提供者
名のコーディ
ネート終了の最多の理由」として‘仕事の都合’が最多でした。
また、骨髄バンクに登録している人は「 利 他 性（ 誰 か の た め に 良 い こ と を し た

図5

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仕事の都合で提供できないケース

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目標は
日以内
骨髄バンクに関わる多くの人々の尽力によって、かつては
日～
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提供までの迅速化への、の影響
COVID-19

図 13

ナ対策の実情から骨髄採取への協力施設
るだけ速やかに骨髄バンクドナーからの数が減った、コーディネーターさんの感提供へ繋がるよう今後も努力が必要だと染リスクを避けるために工夫せねばなら思っております。
ない、ドナー登録が一時期減ったなどが年度は厚生労働科研の特別研ありました。（図 ）究事業として「新型コロナパンデミック
年はが感染拡大し下の造血幹細胞移植ドネーションを推進
COVID-19てからの か月間ほど、非血縁骨髄移植
す る た め の シ ス テ ム 改 革（ 豊 嶋 班 ）」 がが前年よりも 割ほど減少した時期があ行われました。先ほど紹介したドナーリりました。しかし非血縁末梢血幹細胞移
クルート動画の作成のほか、スワブ検体
植は、なんとか減らさずに提供が続いて （口の中の粘膜から採取する）での HLAいました。（図 ）検査についての検証、新規ドナーの Web
骨髄バンクを介した非血縁者間移植
登 録 の シ ス テ ム 開 発、 iPadを用いたリ
は、 前 年 よ り
件 減 少 し ま し た が、 モートコーディネートシステムの開発なさ い 帯 血 移 植 と ハ プ ロ（ HLA
不一致のど画期的な取り組みが多数行われ、これ
家族ドナーからの）移植が増加したため、 を切っ掛けにして、骨髄バンクも大きく
同種移植全体では件数が増えてアクティ
変わっていけるのではないか、と期待しビティーは維持できてました。
ております。（図 ）「さい帯血移植やハプロ移植などでカバーできるので骨髄バンクは要らないのコーディネート期間の短縮
かではないか？」という意見もあります
20
20が、骨髄バンクからの移植がわずかながらでも成績は良いことがわかっています
ので、やはり患者さんが希望したらでき

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図 12

ドナー都合で終了となった場合の最も多い理由が、仕事の都合でした。このデー
新 型 コ ロ ナ ウ イ ル ス 感 染 症
タ は 新 型 コ ロ ナ ウ イ ル ス 感 染 症 （ COVID-19）と造血細胞移植への影響（） 前 に 行 わ れ た 調 査 で す が、 について現状をお伝えします。当院は一COVID-19％の人が仕事の都合で提供を断っていつの病棟の全ベッドがコロナ患者さんのます。図ために充てられていて、全体的に造血細そこで東京大学の下野先生に依頼し胞移植のためのベッド数や人員が減ってて、社弱の企業（経営側）にアンいます。院内感染のリスクも常にありま
ケートを行いました。回答した企業の中す。ドナーさんにとっては外出や移動ので 社はドナー休暇制度がありました
制限もあります。さらに骨髄を提供するが、社は未導入でした。未導入のドナーさんは全身麻酔で採取をしますの理由の中では、年次休暇を使ってもらえで、入院前にＰＣＲチェックが必須です。
ば良いのではないか、どう（制度を）導
ま た 患 者 さ ん に と っ て、 移 植 後 に入したらよいかわからない、働き手（人に感染する重症化しやすいと
COVID-19員）に余裕がない等の回答も結構ありまい う 報 告 が 国 内 外 か ら 届 い て ま す の で、した。従業員への調査の解析はこれからともかく感染しないよう注意することでですが、いずれにしても今後は経営者へす。同時にもし移植後半年以上経ってい

図 14

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図 11

たら、基礎疾患ありということでワクチンを早めに接種するようお勧めしています。骨髄バンクの視点では、病院のコロ

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のドナー休暇制度の理解促進、行政からの経済支援も必要であると考えております。（図 、図 ）
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かかっていたコーディネート期間が、最近は日まで短縮できました。それが 昨 年 は COVID-19の影響もあってまた日に伸びてしまいました。目標は
日 以 内 で す。 い ま 多 く の 連 携 によって短縮を目指して、なんとか成果がる よ う 取 り 組 ん で い こ う と し て い ま す。
（図 ）

!?

と思います。そのためには、ドナー登録
時のモチベーション維持や提供のための休暇制度の整備など、骨髄バンクと共に進めようとしております。
そしてなにより患者さんを高い確率で完治させるには、コーディネート期間短
縮がカギになることはわかっております
ので、短縮を目指してこれからも取り組
んで行きます。多くの方々のご協力をこれからもお願いします。（図 ）

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まとめ

原田 彩加さん 骨髄バンク広報渉外部
な っ て も ら う の は、 な か な か 大 変 で す。
説明員さんの登録現場での働きかけが何より大事です。その説明員さんたちの登録現場での工夫、自治体との協力体制については、笠原さんのお話をごらんください。
次に、いま活躍を広げているユースア
ンバサダーのこと、お話します。日本骨髄バンクは現在、ユースアンバサダーの骨髄バンクへの想い
皆さんにも助けてもらいながら、若い人達への理解促進のための工夫を重ねてお私事から始めます。私は骨髄バンクにり ま す。 ユ ー ス ア ン バ サ ダ ー は 今入職して 年目ですが、実は 年前に家 （年 月 現 在 ） 人。 皆 さ ん に族が骨髄バンクのドナーさんから骨髄をお願いしているのはでの発信、大いただいて造血細胞移植をしました。冒
学や高校などでの講演、説明員としての頭で橋本さんから「骨髄バンク設立請願活動などです。
に尽力した人々」のお話がありましたが、今日はこの Round Tableに、ユースア
当時はほんとうに大変だったなあ、と思ンバサダーからお 人を推薦いたしましい ま し た。 あ の 時 代 が あ っ た か ら こ そ、 た。
家族が今もいてくれる。だからこそ私も骨髄バンクをさらに盛り上げていきたいと改めて思いました。

広報活動への新しい参加者

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ご紹介―小倉さん
小倉さんは、大学４年生の時のご提供をきっかけに、年からユースアンバサダーにご参加です。実はいまのところ、提供経験者のユースアンバサダー
は小倉さんお１人だけ。貴重な存在としてご活躍中です。動画「あなたは人 人 」製作への協力、出演も本当にありがたいことでした。橋本さんが動画

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うこと、ドナー登録してもらうことが主をご覧になって小倉さんのことを「タレな仕事です。
ントさん？」と思われたとのことですが、社会の変化に合わせて広報の形も様々
プロの撮影班も小倉さんを「良いキャスに 変 わ っ て き て い ま す。 こ の 変 化 の 中、 テ ィ ン グ 」 だ っ た と ベ タ 褒 め で し た。
若い人たちに「骨髄バンクをなんとなく （ ページ）
知っている」から「ドナー登録する」と

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橋本
福田先生の解説の‘テレビを観ての登録は・・・に、目からうろこが落ちた思
い で す。 ず っ と 後 ろ を 振 り 返 っ て み て、
以前にはどう理解したらよいかわからな
かったことが、こうして新しい解釈を聴
い て「 あ あ、 そ う い う こ と だ っ た の か 」と得心できました。

図 17

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心からの感謝さてこうして、コーディネート期間短縮を見据えて調査・研究を進めておりま
すが、感じるのは何よりもドナーさん達と骨髄バンク、関係者の皆様への感謝です。ドナーさんがいなければ、われわれ
移 植 医 は 患 者 さ ん の 治 療 が で き ま せ ん。
提供していただくことで、患者さんの命をつなぐことができています。
だからこそ、登録からすみやかに提供に至るにはどうしたらよいか、その環境を 整 え る こ と は と て も 大 切 で は な い か、

図 16

3

‘ユースアンバサダー’
ここから広報渉外部についてお話します。広報渉外部は、より多くの人に骨髄バンクとはどのような処かを知ってもら

図 182021 年 8 月□
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ご紹介―石井さん
石井さんは、大学生の時に骨髄バンクからの移植を経験されています。移植後
はご自身の大学で講演するなどの活動を開始。この活動が、のちの骨髄バンクのユースアンバサダー発足のきっかけとなりました。つまり石井さんがユースアン
バサダー第一号です。石井さんはバラン
ス感が素晴らしく、私たち職員はいつも頼りにしています。石井さんは現在、ユースアンバサダーを増やすための働きかけ
や 工 夫 も ご 提 案。 い ま ユ ー ス ア ン バ サ
ダーのトップランナーとして、全国にバトンを渡しています。

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石井希さん・ユースアンバサダー

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私が罹患したのは大学生のときでした。いま移植から 年経って、昨年は結婚もして、元気に移植後の人生を楽しんでいます。骨髄バンクへの感謝の想いを込めて、私の話をいたします。
大学では競技社交ダンス部でした。ダ
ンスも大学生活もとても楽しんで過ごしていました。（ ）でもある時期から高熱が続いて体重減
少して、膀胱炎になったことから病院へ行きました。その時血小板値と白血球値が異常に少ないことから、急性骨髄性白血病が判明しました。でもこの病気のことをよく知らないので、気になるのは後期試験のことや、入院したら部活の仲間に迷惑かける、地元の病院へ入院するので、 彼 に 会 え な く な る こ と な ど で し た。
表面は割と淡々としていたと思いますので、 説 明 し て く だ さ っ た 担 当 の 先 生 が、
「 本 当 に わ か っ て い る の か な？」 と 思 った、とあとで言ってました。でも、あまりに唐突なので、病気に気持ちが追いついていなかった、というのが実際のところです。（ ）

赤くて、血小板は黄色ということもこの時知りました。 血小板の輸血後はアレル ギ ー が 出 て し ま い た い へ ん で し た。
（ ）写真の左目下は、アレルギーのための紅斑です。
私の白血病はで、これは「条件が良いドナーさんが居れば、移植した方が良いかも」という悪性度の高いタイプとそれほどでもないタイプの中間、とのことでした、移植はできればしたくありませんでしたが主治医の勧めで移植に向けドナーさんを探していただくことになりました。しかし治療が４クールまで進ん
でもドナーさんが見つかったのか、移植をするのかどうかわからずモヤモヤした
気持ちでした。結局見つからなかったた
め移植はせずに、一度退院しました。でもすぐに再発して、今度は条件が完璧でなくても移植へと切り替えることになりました。（ ）
移植の当日です。やはり型が一致するドナーさんは見つからなかったので一座違う方にドナーになっていただきました。正直再発から移植まであまりに短期に事態が展開したので気持ちがおいついていかなかった部分もありましたが5

5

気は治療中ずっとつづきました。髪が抜け始めて、やがてウイッグが必要になっていきます。この脱毛の反動で今は髪を切れず、長くしてます。（ ）4ドナーさんが見つかって、本当にありがたかったです。骨髄液が身体に入ってくることに、感謝と不思議な感覚がまじりあっていました。それが表情に出ていると思います。（ ）

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抗がん剤治療が開始して、とても辛い
副作用が次々に襲ってきて、中でも吐き2

輸血もたくさん受けました。赤血球は

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に、そう！滋賀で行われた骨髄バンクの全国大会の時、広報部の人に紹介してもらったこと、と思い出しました。石井さん と 滋 賀 の 会 場 で 言 葉 を 交 わ し な が ら、
「 こ の 若 さ で、 大 き な 山 を 越 え た 」 と いうことと、「その経験をもとにしたフレッ
シュな広報活動」をイメージして、感動した記憶も蘇ってきました。

この日から か月で退院し、間もなく復学できて、卒業もできました。あたり
まえのことが、移植後はあたりまえなん
かじゃなかった、と小さなことにも幸せを感じるようになりました。（ ）小倉鉄平さん 日本骨髄バンク・ユー
スアンバサダー／会社員

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24 1

卒業後は地元で働きながら、ユースア
ンバサダーの活動を開始しました。（ ）9橋本

ドナーさんから私がいただいた命のメッセージを皆様に伝える。皆様からた
くさんの人へ、とバトンが渡されていくことを願って、これからもアンバサダーの活動を続けて行きます。

10

たというわけでもなく、そこで説明員さんに出会ったからです。それから半年後に骨髄バンクから報せが来ました。

私 が ド ナ ー 登 録 を し た の は、（ い わ ゆ
る二十歳の献血）で 歳の秋、提供の経験が 歳です。登録はたいそうな志だっ

登録は、説明員さんに出会ったからした。

ダーの活動などが根付いている様子を感じまさんの暮らしに献血や骨髄バンクアンバサ

まで付いて行ってきました」とのこと。小倉ての献血をしたいというので、血液センター

時 間 が 押 し て し ま っ た 理 由 が、「妹が初め

小倉さんは座談会開始ぎりぎりでご参加。

橋本

年前は滋賀県で開催された日本骨髄バンクの全国大会で、これからユースア
ンバサダーの活動を大きく広げていきた
い、とお話しました。最初は 人だった
ユ ー ス ア ン バ サ ダ ー も 今 で は 人 で す。
コロナ禍の中いまはオンライン上で会議を中心に連絡を取り合っています。いろいろな立場の人がいて、だからこそのア
イディアがいっぱい出てきて楽しいです。私自身は note
での発信を中心に発信を工夫しています。（ ）2

それから大学の学園祭での活動や取材に応じたりといった活動も行っていま
す。（ ）

3

座 談 会 は ZOOM
で し た。 モ ニ タ ー 画
面でにこやかにお話される石井さんに「 初 め ま し て 」 と 言 っ た も の の、 ど こ か
でお会いした気が…。終わったあと直ぐ

20

半年で提供の依頼

登録した時から、骨髄の提供について勉強しようという気はあったものの追いついてなくて、当事者意識がなかったというのが正直なところでした。「他人（患者さん）の人生を負う」という気になれていなかった、という意味で動揺し、それが（あっさり提供を応諾する決断にならず）迷いになりました。

母の言葉、父の言葉

母 が、「 あ な た が 真 剣 に 迷 っ て い る こと、その迷う気持ちと提供すべきという意思とが闘っている、そのことにとても価値がある」と言ってくれました。父は「 応 援 は し た い。 で も 正 直 父 親 と し て 不安はある」と。両親の言葉を聞いて、あ
あ幸せな環境だな、ととても感謝しました。そのときの事を言葉にすると、どうしても涙が出てしまうほどです。
普段なら言ってもらえないことを言って も ら え た こ と で、 人 生 観 が 大 き く 変
わったと思います。この両親に育ててもらえてよかった、と感謝しました。こんな 恵 ま れ た 環 境 に い る 自 分 が（ 提 供 を ）やらない理由はないな、と。そこで決断できました。

部活の仲間

部活（バレーボール）の仲間にも「数日抜けることになるので、迷惑をかけるが良いか」と伝えました。バレーボール

は中学生から続けて来て、自分にとって人生のたいせつな要素です。その部活の皆に「大丈夫、応援するから」と言ってもらえて、決意がしっかり固まりました。

提供のとき、それから入院の経験がないし、ちょっとした明
かりも気になってよく眠れませんでした。夜中までずっと持って行った小説を読み続けました。緊張してて朝ごはんはあまり食べられず、コンタクトレンズを外してほぼ見えない状態で手術室に入りました。どうなるんだろう…という不安感もありましたが、でもいっぽうでどこか誇らしい気持ちでいました。麻酔を打たれるときは「行ってきます」と言ったと思います。
そして、目が覚めたら終わっていました。担当の先生が目の前におられて、「終わりましたよ」と言ってがっちり握手しました。「役に立ったんだ」と実感して、涙があふれて止まらなかったです。それから 日間入院しました。入院中は採取部が痛かったけど、名誉の勲章だと感じてました。

でした。献血から骨髄バンク登録へ、家族や仲間と改めて向き合ったこと、そして実際の提供の経過で人生観が変わりま

採 取 部 の 痛 み は し ば ら く 残 り ま し た。
でも部活でそのために動けないもどかし
さより、少しずつ動けるようになる経過
がむしろ嬉しかった。とても貴重な経験

提供経験が人生観に影響

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した。
この経験を自分だけに留めておくのはもったいないと思いました。それをコー
ディネーターさんなどにお話して、日本骨髄バンクの広報に関わるようになりました。ユースアンバサダーの一員になったわけですが、この活動で出会う患者さん達も明るくて、前を向いて進んでいます。 病 気 を 乗 り 越 え た 人 た ち は 皆 さ ん、
カッコいいです。尊敬できる人にたくさん出会えて、それが自分のためになっています。

「あなたは 100 人に 1 人？」の撮影風景提供経験と仕事

感慨を込めてコメント
大久保英彦さん 日本骨髄バンク理事／
前・骨髄バンク広報渉外部長

して保険会社による提供者へのドナー給付金制度や、ドナー休暇制度の普及につい て も 行 政 や 様 々 な 会 社 の 協 力 が あ り、
提供者の不安を和らげる施策となっています。
ドナー登録は、全国に名以上のドナー登録説明員とボランティアの皆様の地道な活動が無ければ、今日の登録者数には至っていません。暑い時期や寒い中、また新型コロナ感染症が蔓延し始めて登録者が伸び悩んだ時期も登録の推進とに努めていただくなど、たいへん重要な役割を担っていただいています。
ライオンズクラブの協力も大きな力となっています。ドナー登録会、イベントと講演会、ドナー休暇制度の拡大やご寄付など、様々な地域で協力が行われています。東京地区では骨髄バンクが設立して間もなく支援が始まり、毎年効果的なと登録について検討され実行されています。
今後も骨髄バンクの使命を忘れることなく、特に若年者のドナー登録を推進するため効果的な発信方法を検討することと、ドナー休暇制度の普及啓発と導入推進について引き続き事務局のバックアップを行っていきたいと考えています。

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できた」ことを実感しました。

通信機器の営業が仕事です。ショッピ
ングモールを訪問することが多い仕事ですが、仕事でもお客さまに嬉しそうな顔をしてもらうのが嬉しいです。ただその仕事の中で「臓器提供の意思表示をしている人がまだまだ少ない」ことにも気づきました。献血も、骨髄バンクの広報協
力も、臓器提供意思表明の啓蒙もずっと続けて行きたいと思ってます。

P
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骨髄バンクが設立 周年を迎えるにあたり、多くの皆様の温かいご支援やご協力があったことを思い出します。骨髄バンクの使命は「骨髄・末梢血幹細胞移植を必要とされる患者さんに一日でも早く移植の機会が訪れるよう、ドナー登録者を募り速やかにコーディネートを進めること」です。一人でも多くの患者さんを救いたい、そんな強い思いを持った様々な方の応援を得て、ドナー登録者の現在数は 万人を超え着実に増えています。
骨髄バンクの広報活動は、まずは骨髄バンクを知っていただくための講演会や広報ツールの配布、若年者への施策など、 時 代 と と も に 様 変 わ り し て い ま す。

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動画「あなたは１００人に１人？」

提供経験をまったく言ってなかった友人から、動画を「観たよ」という連絡がありました。その友人と会って、ゆっく
り 話 し た と き も、「 経 験 を 伝 え る こ と が橋本
小倉さんが提供応諾を決めるとき、ご両親から「普段なら言ってもらえないことを言ってもらえた」というお話、素敵なことだなあと思いました。
それにしても、健康人が入院して、手術室に入って麻酔を受けて…、という行
為はおそらく骨髄提供くらいでしかない
ですよね。
福田先生
私は日々、移植を受ける患者さんに寄り添う立場です。それが今日は小倉さんに「ドナーさんの提供応諾前後のご経験」
をゆっくりお聞きして、私もとても感動
しました。

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特に、
ジャパンによるテレビやラジオを中心とする広告は影響力が強く、各地で行われている普及啓発やドナー登録
活動の一助となっています。また著名人
や団体、会社による協力についても今日の骨髄バンクを支える大きな力です。そ

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2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

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年、友人の結婚報告ラッ

こんにちは！山本 京です。
私は歳で急性骨髄性白血病と診断さかと思いますが、オープンチャット機能

人ほどとは匿名（ニックネーム）で参加できる
グループトークです。はじめはのメンバーで始動したのですが、気付け

年 月現在）れました。同年、奇跡的に骨髄バンクで
人以上（

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よって、気軽に参加しやすかったのがこさなければならず、患者会に参加するこい闘病期間のほとんどを無菌病棟で過ご急性白血病においては、慢性白血病と違方々に恵まれ比較的前向きな気持ちで過そ ん な 時 は、 若 者 に 人 気 のとが難しいので心のよりどころを求める

う も の、 周 り の 家 族 や 友 人 の 大 切 さ も、気を貰えました。病気になってからとい思うと気軽に発言しづらくなることを危の反面でたくさんの人に見られているとけるようになった事は嬉しいですが、そ人数が増えてたくさんの方のお話を聞

人の受け皿がなかったようです。

もちろんありがたく感じたのですが、同惧 し ま し た。 解 決 策 と し て、ていたこともあり、 Instagram
上の闘病
仲間ともオンラインでお話しました。驚コロナ禍でオンライン飲み会が流行っいてのアンケート」によって決定していあ が っ た 疑 問 や、
「アンケート内容につ決めて実施し、統計発表することにしま「」のを知り合いとのメッセージ機能として使用されている方がほとんど

果を以下にご紹介します。

今回は、それで集まったアンケートの結した。アンケート内容についても会話でい た こ と に、 み ん な「 元 気 に な っ た 今、

利用者数の多い

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中のオープンチャット機能でした。

SNS

そしてたどり着いたのが、日本で最もる場所を作ることでした。

が、病気と闘う人たちがフランクに話せ

そこで自分たちに出来ると思ったの思いを持っていました。

ます。

の機能のアンケートを活用し毎週お題を

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自分に何か出来ることはないか」というでした。

じ経験をした人と話す時間は非常に貴重闘っているみんながいる！とより一層勇

上で知り合った闘病仲間の経Instagram験 を 見 て、 ひ と り じ ゃ な い！ 同 じ 様 にSNS

独や不安になる日もありました。

とはいえ、これだけの大病ですから孤れだけ発展した要因かと思います。特に敷 居 を 低 く、 門 戸 を 広 く し た こ と にの方が参加してくださっていました。

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ごせました。

ます。私の入院生活は、幸いにも周りのました。今はとても元気に生活しておりば10

ドナーさんが見つかり、骨髄移植ができ

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SNSを活用して患者さんの居場所をつくる

Activity

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2021 年 8 月□
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令和を生きるサバイバーのために、新しい拠り所の提唱

山本 京さんみやこLINE OPEN CHAT チーム血液がんサバイバー代表

実際はここでは紹介しきれないほどたくさんの面白いアンケートがあります。いつかまた機会がありましたら、改めてお伝えしたいと思います。

してください。

参加いただけます。ぜひ一度遊びにいら♡ 患 者 本 人 だ け で な く 患 者 家 族、 友 人、

2021 年 8 月【

オープンチャット

チーム血のオープンチャットの中で、『血液がんサバイバー 参加方法】

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医療関係者、興味を持った方だれでもご□Newsletter ひろば

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写真を選んで参加！以上！

液がん』と検索→ニックネームと好きな

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2021年

月 よ り 国（ 厚 労 省 ） に よ る

月日）しました。この願い

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メッセージが届きました（つばさ）

請願活動について講演中（21 年 7 月 17 日）

険適用の目標を掲げ続けたいです」という

開 始 す る こ と に は 感 謝 で す が、 私 た ち は 保て声を上げた後藤千英さんからも、「助成がに保険が使えないのは納得できない」とし「がん治療の経過中に派生する妊孕性温存と活動もしっかり継続していきます。

（2019年

険適用の請願」を厚生労働大臣宛に請願

患 者 の 妊 孕 性（ 精 子 保 存・ 卵 子 保 存 ） に 保

一 方、 つ ば さ は「 小 児 が ん・ 若 年 が ん 罹運用に協力したいと思います。

り ま す よ う に。 つ ば さ も こ の 制 度 の 迅 速 なを 温 存 し た 人 た ち に、 助 成 金 が 遍 く 行 き 渡と で す。 日 本 中 で が ん 治 療 の た め に 妊 孕 性

助 成 が 開 始 し ま し た。 本 当 に 素 晴 ら し い こ

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2021 年 8 月□
Newsletter ひろば

Message

小児がん・若年がん罹患者の妊孕性
（精子保存・卵子保存）に保険適用を妊孕性温存への保険適用を目指す会 後藤千英さん

ごとうちえい37

Newsletter ひろば□

2021 年 8 月○請願活動は元気に継続中です！ぜひご協力ください。

空手講師をしている時に倒れる

子供たちに空手を教える――血病治療は苦しくて、やるせない辛さが糸魚川市ひすい海岸でクランクイン

続きます。でもその傍らを医師や看護師が囲

日 に ク ラ ン ク イ ン し ま し た。 こ れ は、歳の時に骨髄移植で命を救われた俳優樋口大悟の経験を元に企画された映画です。この映画では白血病患者の闘病生活だけではなく、ドナー（骨髄提供者）側の葛藤も描かれます。
撮影は樋口氏の故郷である新潟県糸魚川市と 東 京 都 内 近 郊 で 行 わ れ ま し た。 骨 髄 採 取
シーンでは、奈良医大の吉井由美先生にも協映画は現在、来年の公開を目指して仕上げ

力して頂きました。
作業の最中です（監督・両沢 和幸）『みんな生きている～二つ目の誕生日』企画・原案・主演：樋口大悟、プロデューサー：川田亮 榎本桜、脚本・監督：両沢和幸

医療指導と出演の吉井由美先生

み、懸命にその命を救おうとします。家族も友人も、病棟の患者仲間も、せつなさを分かち合います。やがて、この環に骨髄バンクもが一致した人加 わ り、 見 知 ら ぬ 街 で 暮 ら し て い る 登 録 ド
ナ ー さ ん に「 あ な た と

月

んな生きている～二つ目の誕生日』は、今夏『白血病と骨髄移植をテーマにした映画『みて（橋本明子）映画製作支援クラウドファンディングに寄せ製作発進の後押し、ぜひご一緒ください。

の日々」を観たい、と思いました。この映画た時、私は俳優で経験者の樋口くんが描く「あてます！」と伝える映画を創りたい、と決め

樋口くんが日本中のドナーさん達に「生きがいます」、と語りかけます。

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歳の時に白血病を発症し、

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Newsletter ひろば

映画製作の現場から『みんな生きている～二つ目の誕生日』

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2021 年 8 月

ドクターからの告知

突然の入院

抗がん剤に苦しむ

心配する母親

骨髄採取シーン

訪ねて来た友人達

友人に贈られたＣＤを聴く

無菌室の中で

Newsletter ひろば

2021 年

2021 年 8 月

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つばさ主催・共催フォーラム＆セミナー
6月26日（土） 14:00～16:30
つばさ「がんと妊孕性」セミナー
第２回：「小児・AYA世代のがん患者等に対する妊孕性温存療法に対する費用助成制度」の現況を学ぶ
会場：フクラシア八重洲

７月31日（土） 13:00～17:00 フォーラムin大阪
会場：ティーオージー会議室（大阪駅前第3ビル17階）
座長：近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科
到先生
総合司会

□

松村

NPO法人血情報広場・つばさ 橋本明子

総合司会：NPO法人血液情報広場・つばさ

橋本明子

講演：松村到先生/日野雅之先生（大阪市立大学医学部附属病講演：鈴木直先生（聖マリアンナ医科大学産婦人科代表教授/

院 血液内科・造血細胞移植科）/今田和典先生（大阪赤十字病

厚生労働省「小児・AYA世代のがん患者等に対する妊孕性温存院 血液内科）/石川 淳先生（大阪国際がんセンター血液内科）療法に関する検討会」構成員/「厚生労働省がん診療提供体制/柴山浩彦先生（国立病院機構大阪医療センター血液内科）/伊の在り方に関する検討会」構成員）/清谷 知賀子先生（国立小藤量基先生（関西医科大学附属病院 血液腫瘍内科）/大杉夕子

児成育医療研究センター小児がんセンター）先生（兵庫医科大学病院血液内科）

経験口話

山本 京さん（AML）/後藤千英さん（MDS）

経験口話：田村英人さん ＆稲葉 恵さん（CML いずみの会）/
宮城 順さん（小児CML）/齊藤治夫さん（CLL）/斉藤裕子さん（AYA-ALL）/後藤千英さん（MDS）

7月17日（土） 13:00～16:30
つばさ定例フォーラムin東京
血液疾患～より良い治療とより良い治癒～
会場：早稲田奉仕園
座長：慶應義塾大学病院 血液内科

岡本真一郎先生

総合司会：NPO法人血情報広場・つばさ

橋本明子

講演：岡本真一郎先生/小川葉子先生（慶應義塾大学病院眼科）/辻 孝先生（国立研究開発法人理化学研究所 生命機能科学研究センター）
経験口話：新國信一さん（CML）/山本 京さん（AML）/宮城順さん（小児CML）/後藤千英さん（MDS）

つばさへのご寄附、いつも本当にありがとうございます。
◆つばさ寄付者名簿
2020 年 12 月 3 日 ～ 2021 年 8 月 10 日

辻村 聡
吉田 文紀
以上前回記載漏れの方
岸本
吉村
北尾
下田
酒井

陽子
美恵子
奈々
智子
美智子

太原 純子
春田 正俊
上田 久子
林 康子
山沖 啓
今村 守孝
田中 正榮
松浦 典子
佐藤 郁乃

伊藤 広子
崎山 幸子
新國 信・寿子
澤戸 晃
北尾 奈々
山本 稔
クロイワ ケンスケ
宮川 亜希子荒木 光子

つばさの振込先
・郵便局

００１９０－６－３７００７８・銀

三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行

今村 美和子
笠間 雄造
宮城 順
稲葉 一恵
松村 到
阪神フォーラム参加者有志
複数回の方々がおられます
はか匿名希望の方々
敬称略で失礼いたします。

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Newsletter ひろば

2021 年□

2021 年 8 月

つばさ主催・共催フォーラム予定（2020 年 12 月１日時点）「多発性骨髄腫」角南一貴先生（岡山医療センター）/「リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫、慢性リンパ性白血病）」遠西大輔先生（岡山大学病院）/造血幹細胞移植後の長期フォローアップ 〜移植後二次がんをなくそう〜 鴨井千尋先

10月9日（土） 13:00～17:00
つばさ特集セミナー 骨髄異形成症候群（MDS）
基本から学ぼう＆じっくり考えよう
会場：フクラシア八重洲生（岡山大学病院）

司会：NPO法人血液情報広場・つばさ

経験口話：宮城 順さん 小児CML /齊藤治夫さん CLL患者会

講演：MDSの特性とその最適な治療選択について代表

東京薬科大学生命科学部生命医科学科腫瘍医科学研究室/都立/斉藤裕子さん AYA-ALL /田村英人さん ＆稲葉 恵さん

橋本明子

駒込病院骨髄異形成症候群（MDS）外来原田 浩徳先生

「CML・いずみの会」/後藤千英さん AYA-MDS

血液疾患と地域医療トータス往信ク

11月6日（土） 13:00～17:00
血液疾患～基本学習と語り合い・分かち合い
会場:上越文化会館

リニック/NPO法人血液在宅ねっと 大橋晃太先先生

協賛:NPO法人骨髄バンクサポート新潟

経験口話：17歳で診断後に長い寛解期間。悪化後に非血縁移植

司会：NPO法人血情報広場・つばさ理事長
座長：新潟県立中央病院 血液内科

訪 問 診 療 と Ｍ Ｄ Ｓ の 治 療（Online）

HOME

CARE CLINIC N-CONCEPT（札幌） 宮下直洋先生

橋本明子

を経験 後藤千英さん/妹からの移植後に白血病に。弟からのハプロ移植で今は元気に 加治由佳子さん

永井孝一先生

挨拶：NPO法人骨髄バンクサポート新潟 齋木桂子さん
講演：※講師は交替することがあります。
血液がんとはどのような疾患か 永井孝一先生/骨髄性腫瘍について 植木俊充先生（長野赤十字病院）/リンパ性腫瘍について
桃井明仁先生（新潟県立中央病院）/ AYA世代の闘病とフォロー
アップにおける課題 大杉夕子先生（兵庫医科大学病院血液内科）
経験口話：宮城 順さん 9歳で移植後、悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!/北村拓也さん 17歳でALLになって非血縁移植で克服、いま新潟リハビリテーション
大学等に勤務 /後藤千英さん 17才でMDS、34歳で非血縁移植
いま妊孕性温存に保険適用を請願中/笠原千夏子さん CMLを家族からの移植で治療。長野 ひまわりの会 /田村英人さん ＆稲葉 恵さん 2003年にCML診断（田村）＆CML診断後も仕事を辞めず15年（稲葉）CML「いずみの会」/齊藤治夫さん CLLに罹患してから社労士に。昨年、CLL患者会を発足

10月16日（土） 13:00～17:00 つばさフォーラムin岡山
血液疾患～より良い治療とより良い治癒
会場
セントラルフォレスト（JR岡山駅前）
司会：NPO法人血液情報広場・つばさ

橋本明子

協 力: 岡山造血細胞移植患者会 きぼう（代表 山邊裕子さん）
座長：岡山大学病院 血液・腫瘍内科 前田 嘉信先生
講演：血液がんとはどのような疾患か藤井伸治先生（岡山大学病院）/血液がんの治療法（化学療法、分子標的療法、移植
療法、免疫療法など）松岡賢市先生（岡山大学病院）/「急性リンパ性白血病」藤原英晃先生（岡山大学病院）/「骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病）」淺田

騰先生（岡山大学病院）/「慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症,本態性血小板血症等））西森久和先生（岡山大学病院）/◆つばさ支援基金寄付者名簿
2020 年 12 月 3 日 ～ 2021 年 8 月 10 日

支援基金は、長期にかかり続ける医療費支払いのために、いつの間にか経済弱者になっている人を支援したいという希望で設けられております。現在は資金規模がまだ小さいために具体的支援が開始できませんが、大事に蓄財しております。
さらにご援助いただけましたら幸いです。
押切 真由美八木橋 孝輔
石川 淳子
山沖 啓
鈴木 智宏

山本 千恵子
新國 信・寿子
中井 京子
小野寺 エイ子
北尾 奈々

久保
宮川
今村
待山
三品

慎一
亜希子
美和子
圭子
太加雄

ほか匿名希望の方
敬称略で失礼します。
本当にありがとうございます。

Newsletter ひろば□

2021 年 8 月

つばさの正会員
─ 2021 年度（2021 年 6 月～ 2022 年 5 月）の正会員募集中
専門家（医師、看護師、コ・メディカルや研究者）による医療や創薬の情報を、より良い闘病生活を望む人々に真っすぐに届けたい。それがつばさの変わらない理念です。そして今、こうしているときも、血液がんを診断された衝撃に立ち尽くす人や、長くつづく闘病による心身の不調に適切なアドバイスを求めている人がいます。
新型コロナウイルス感染症の発生と世界的な拡大で、医療や福祉などの社会的システムからあらゆる当事者支援
や文化活動に至るまで大きな混乱が続き、さまざまな制限が生じています。でもこの社会的状況下で、つばさがよ
り良い情報発信の在り方を模索つづけていられるのは正会員さんのおかげだと感謝しております。今期もフォーラ
ムやセミナーの開催、Newsletterひろばの発行を続けて行きます。多くの方々の正会員ご登録を心からお願い申し上げます。 橋本明子

つばさの正会員
会費１万円○総会に出席し事業計画について発言する権利を有します○総会では事業計画と予算、事業報告が提出されます○正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算、事業報告が送られます

郵便振替口座：００１９０－６－３７００７８

加入者名

銀行口座：三菱UFJ銀行

３８１２１０９（トクテイヒエイリ

市川駅前支店

普通

特定非営利活動法人

血液情報広場・つばさ
ケツエキ

ツバサ）

※‌お名前とご連絡先が明記される郵便振替が助かりますが、再登録いただく方は銀行振り込み後にご連絡ください。
※郵便口座振込の場合・正会員登録完了通知書をお送りします。通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
※銀行口座振込の場合
・‌お名前・ご住所・連絡先お電話番号をメールまたはFAXでつばさ事務局までお知らせください。正会員登録完了通知書をお送りします。
通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
お申込み・お問い合わせ先
特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ〒162‐0041

東京都新宿区早稲田鶴巻町533

staff@tsubasa-npo.org

早稲田大学前郵便局々留03-3207-8503（月～金

12時～17時）03-3203-2570（Fax）

皆で漕ぐ船の舳先

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橋本 明子

年に骨髄バンクが理解が難しい。そんな理由もあって、

つばさが
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映画『コンテイジョン』（

年：アメリカ）を私が観たのは、昨できてから、つばさがずっと続けてりに‘知りたい・知らせたい’をつ秋のこと。新型コロナウイルス感染た謎のウイルスがアメリカへ伝播し、なぐ役割を果たそうとしてきたわけ

きたのが情報提供（専門家による疾拡大して、やがて…』という内容がだが、この情報提供活動で私は医・症が世界を席巻しつつあったあまりに今日的だっただけに、時機薬の専門家初め「自身の課題を真っ患と治療法の解説）だった。素人なを見て大急ぎで製作されたのかと勘すぐに見据えて働くひと」にたくさ

年の状況下、『香港で発生し違いしそうになった。ストーリーは、ん出会った。医師、看護師、コ・メディ

続く人のためにより良い闘病の環境

ウイルスの正体や感染機序の解明を印象的だったのは、混乱下でワクを拓こうと工夫する人。そしてまた、

カル、薬のメーカーでより良い薬をチン開発に勤しむある研究者の表情

血 液 が ん の 経 験 を 深 く 胸 に 鎮 め て、

急 ぐ 研 究 者、 政 治 や 行 政 の 大 混 乱、だった。彼女は自身をも被験者にし相対する社会のために黙々と働く人。

届けようと働く人。そして、自身のな が ら、 粛 々 と 立 ち 働 く。 利 権 も、時代の荒波の中、社会という船は市民の不安感から派生する暴動など

そこから得られる膨大な収入も関係進む。強い人も弱い人も、あらゆる苦しかった闘病の経験から、あとになく、課された任務のために急ぐ（尽人が乗っているこの船。私の知っても描きつつ展開していく。

力する）。
「この穏やかでありながられている限り、船の舳先はなんとかいる「あの人達」が、穏やかな「あ血液がんと他の多くの癌との違い

真っすぐ前に進むにちがいない。私

意志的な表情」を、私はたくさん知っ

は、薬の種類やそれを組み合わせたも与えられた小さな舵を一生懸命にの意志的な表情」で舵を動かしてく

治療法の数が格段に多いことではな

漕ぎ続けよう。

ている、と思った。

いだろうか。同時に疾患そのものの

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Newsletter ひろば□

2021 年 8 月

長期フォローアップと医療費
長期フォローアップに感謝しつつかかり続ける医療費について９歳で移植治療を受けた宮城 順さん（小児CML）は、思春期から青春期へと続いた不調の理由が「性腺ホルモン（男性ホルモン）未検出」にあることを指摘されます。その検査結果から宮城さんは内分泌科でホルモン補充療法を受け、体調が劇的に好転しました。その経緯とホルモン補充療法によって心身が救われたお話『34歳で声変わり?!』で、私たちは長期フォローの大切さを知りました。
ただ、医療を受け続けるということは、支払いも続くということでもあります。
昨年11月のセミナーで、経験口話のあと石川啄木の詩句を引いて「働けど働けどわが暮らし楽にならざり」と、宮城さんは医療費をねん出し続けるしんどさを表現しました。宮城さんが示してくれた支払いは、現状
でざっと以下の通りです。
男性ホルモン注射（650円×25回=16,250円）、そのための内分泌外来、３回／年（ホルモン値チェック、ホルモン補充による副作用確認（前立腺、肝機能）、腹部エコー検査・骨粗しょう症検査、薬３種処方7,000円
×3回=21,000円、長期フォロー外来１回／年（問診、血液検査、脳MRI 12,000円）、皮膚科2回/月（免疫力が低いためか皮膚にカビやイボ等生じる 1,500円×24回=36,000円）、歯科（永久歯が生える前の放射線治療で普通の歯が生えず全て差し歯で、定期的なメンテナンスが必須 50,000円／年）、二次がんチェック１回／年（胃、大腸 10,000円。最近、必要と指摘されて予防接種（抗体検査、麻疹・風疹、おたふく）80,000円、成長ホル
モン検査（入院検 70,00円※）、その他診療科はリウマチ科・整形外科（椎間板ヘルニア）
・泌尿器科など。
および自主医療保険・がん保険（将来のリスクを見込み30代前半で。がん経験者なので高め 120,000円弱／年）。
ところで、※の成長ホルモン検査の結果、検出された値は通常のほぼ半分だそうです。しかし宮城さんがこのところ再び感じていた不調の原因にこれもあった、と判明したわけですが、「成長ホルモンは、検出されないほど重症にならないと保険適用されない」ので、半分の値で投与すると年間300万円ほどかかると言
われ、いまは断念中だそうです。この点は今後の課題として、私達も共有していきたいと思います。
宮城さんは同じ血液がん経験者の仲間との語り合い・分かち合いから小児がん治療後のフォローアップに出会う機会を得て、遅まきながら青春を楽しめるようになった経緯などについては、次号でゆっくり語ってもらいます。楽しみにお待ちください。

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162-0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３－３２０７－８５０３（月～金 12 時～ 17 時）
メール：staff@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０－６－３７００７８・銀 行 三菱 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月～５月
賛助企業：‌セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、

大原薬品工業株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、協和キリン株式会社、
アッヴィ合同会社、アムジェン株式会社、日本新薬株式会社、大塚製薬株式会社、
ヤンセンファーマ株式会社、中外製薬株式会、大日本住友製薬株式会社、
シンバイオ製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、富士製薬工業株式会社、
ファイザー株式会社、ムンディファーマ株式会社、
マーシュ・フィールド株式会社、アステラス製薬株式会社

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