ながののNPOと市民をつなぐ機関誌

特 集

医療的ケア児をとりまく課題とは？

●まんまるニュース

ＮＰＯ初歩講座・動画作成講座● My ストーリー 子どもたちへヨガを伝える会 ながの 代表 山口 有佐さん
●ねぽが行く！突撃となりの NPO NPO 法人長野市環境緑化協力会●お宝ざくざく地域を掘り起こせ !

中心市街地・七二会地区●まんまるイベントスケジュール

2022

夏
まんまるは SDGs を推進しています。

№33

医療的ケア児をとりまく課題とは？

「医療的ケア」（以下、本文「医ケア」）という言葉を初めて聞いた人も多いのではないでしょうか？ 今
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年度市内中学校へ入学した医ケア児（※）の報道が大きく取り上げられました。なぜこれほどまでの話題となるのか？ その背景を考え、立ちはだかる壁と私たちにできることについて、一緒に考えていきます。
※医ケア児とは…
医療的ケアとは、日常生活をおくる中で医師の指導の下、保護者や看護師がおこなう「経管栄養」や「痰吸引」などの医療行為を指します。そして、医療的ケアを受けている子どもたちを医療的ケア児（通称：医ケア児）と呼びます。（冊子「みんなで楽しむ 医ケア生活」より）も少ないのが現状で、情報提供もさることながら、医ケア初心者が安心できるために、経験者である先輩と出会える保護者どうしの交流も法人の目的です。
生きることに不可欠な医療 行 為 を 在 宅 で お こ な い、
生 活 を 共 に し て い く 選 択。
医ケアを選択することは簡単ではなく、気管切開などにより体にメスを入れることが難点です。またそれに伴い当事者家族は常に医ケアができる環境をつくることが前提、生活がしにくくなることに不安を感じることも課題です。地域の学校に 通 え な い 可 能 性 も あ り、外出時も常にトイレや電源、食事の場所などを事前に調べる必要があります。
また、一般の人々には医ケアについて知られていな
い の が 現 状 だ と 山 本 さ ん。
「今は地域によっては養護学校と普通学校との交流もなく、他の障がい児と関わることも少ないため知り合う機会もない。共に過ごすことで健常の子どもが障がい児を知ることとなり、福祉と教育がつながることに期待してる。それが市民の意識も変えることになり地域全体が良くなるのではないか」と話しました。
保護者が就きたい 仕 事 を 選 択 し、働くために、地域に子どもの預け先があり、学校生活での付き添いも教育現場に任せることができ、外食もどこでも好きな場所でできる。そんな社会を夢見て医ケアの輪を広げていきます。

自立支援に向けた連携の橋渡し

野県医療的ケア児等支援センター」です。副センター長に就任した亀井智泉さん
は、「 支 え る 人 を 支 え る のがセンターの役割」だと話します。センターに寄せられ る 相 談 の 約 分 の は、教育機関や通所支援事業所など、医ケア児や家族の支援者からのものです。残りの３分の１が、まだ支援者

亀井智泉さんか め い ち せ ん

長野県医療的ケア児等支援センター

２０２１年 月に施行され た「 医 療 的 ケ ア 児 支 援法 」。 こ の 法 律 は、 医 ケ ア
児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職を防止することで、誰もが安心して子どもを生み育てることができる社会の実現を目的としています。
この法律に基づき、今年月に開設されたのが「長9

自宅での医ケア（呼吸補助）の様子

2

医ケアを知り選択をしやすくするために修のもと作成しました。病院での生活とは違い、いざ自宅で医ケアをするといってもわからないことだらけ。そんな自分の経験もあり、戸惑いを感じる方々の力になろうというのがきっかけでした。専門的な書籍

3

一般社団法人医ケアの輪 山本里江さん
医ケアについての情報発
信をしたいと一般社団法人
医ケアの輪を２０２０年に設立。代表の山本里江さん
は、クラウドファンディン
グを使い集めた資金で、医ケアをする保護者目線の冊子を長野県立こども病院監

4特集

まんまる 2022 夏号

に出会えていない当事者からの相談だといいます。
医ケア児の成長のステップを切れ目なく支えるためには、さまざまな職種による連携が不可欠です。しかし、現状の枠組みにおいては「 福 祉 」「 医 療 」「 教 育 」といった行政の縦割りが障壁 と な る こ と も あ る た め、関係する支援者の橋渡し役として、つなぐべき人へ丁寧につなげていきます。また、支援を必要とする医ケア児と家族を誰一人取り残さないためには、県内の事例を網羅的かつ細かく把握する必要があります。そうした情報把握に欠かせないのが地域のネットワークで す。「 県 内 で は制度が整う前から、当事者家族や支援者が地道な活動を続け、有機的なネットワークを作ってきた土壌がある」と亀井さんは言います。
一 方 で、「 医 ケア児の支え手の育成が今後の課題」と指摘。支援の担い手となる多様な職種の人材育成に取り組み、それぞれの職種での連携・協働を図りなが ら、「 親 が 安 心して手を離せるよ
うな自立支援に向け、市民レベルで支え合いが生まれるような仕組みを作っていきたい」と話しました。
長野県医療的ケア児等支援センターの役割

23

大久保千鶴さんは、障がい者支援をするＮＰＯ法人
こすもけあ福祉会で働く一方、肢体不自由で知的障がいのある子どもをもつ母親として、障がい児を抱える親の会「えんがわ」の代表も務めています。
大久保さんの周りには肢体不自由や重症心身障がい、医ケアを必要とする子はそれが必要」と話します。
一方で、「当該生徒とコミュニケーションを取るには周囲の大人による意図的な支援も必要。また、それぞれの子どもたちが学びに対する充足感を得られるようにしていかなければならない。学校だけでは限界があるため、市教育委員会をはじめ各方面と連携・協働しながら、インクルーシブ教育（注）を目指したい」と課題と抱負を語りました。

（注）障がいのある者とない者が共に学ぶことを通して、共生社会の実現を目指す考え方。

どもたちも多くいます。しかし、その子たちや親の声が社会に伝わっていないと気づきえんがわを発足。定
期的な情報共有の場、重症心身障がい児の生活について理解を深める講演会、冊子の刊行などをしてきました。例えば公共施設にあるおむつ替えの台。排泄ケアが必要な人たちが使うにはえんがわ 大久保千鶴さん

自分にできることは日常に対する配慮だけでなく、同じクラスの生徒が集中して授業に取り組める環境づくりに知恵を出し合ったということです。
同校の久保聡史教諭は医ケア児が地域の普通学校で学 ぶ 意 義 に つ い て、「 地 域社会の本来の姿を考えると、一緒に生活することはプラス面が大きい。互いの存在を認識し、同じように生きていると実感することが障がい者理解にもつながる。これからの学校教育に

長野市立櫻ケ岡中学校

地域の学校としての取り組み

4

今年 月、市立櫻ケ岡中
学校に「高度な医ケア」が必要な生徒が入学しました。「高度な医ケア」とは、人工呼吸器の管理などを伴うものを指します。今年度、市内 の小中学校で 人の医ケア児を受け入れていますが、人工呼吸器の管理が必要な子どもについては保護者の付き添いが必要でした。今回は、高度な医ケア児が保護者の付き添いなしでの学校生活を目指す県内初のケースとなります。市
教育委員会事務局の高山和浩 指 導 主 事 は、「 保 護 者 の要望はもちろん、障がい者の権利や環境整備の必要性などさまざまな要因を考慮した」と受け入れの背景を話しました。
この生徒はまばたきのほか、タブレットや意思伝達装置などを使って会話をします。同中学校では受け入れにあたってチームを組成し、施設の見直しや避難訓練の研修などを行ったほか、関係者が密に連携を取りながら調整を進めました。その中で、医ケア児にまんまる 2022 夏号医療的ケア児をとりまく課題とは？
特集

19小さく、床や自家用車内で行うしかないという現実はなかなか知られていません。「 当 事 者 で あ る 自 分 たちから発信しないと伝わらない」と活動の原点を語ります。
現在長野市は、特別支援学 校 か 地 域 の 普 通 学 校 か、どちらにも在籍する複学籍制度を選ぶのかなど、本人と保護者の意思を尊重して教育を選択できるようにな っ て い ま す。「 地 域 の 子が自分の子を知らないのは寂しいし、平時から関わる機会がなければ有事のときに何もできない」と話す一方、健常児と障がい児のそれぞれの良さを伸ばすためにどうしたらいいのかとも考えています。長野市では
19をコーディネートするながの移動販売つなぎ局、災害ボランティアセンター応援ネットワークを模索する損保ジャパン株式会社などと連携して、市内でモデル事業を動かしていきます。
発災した時に電源確保するためにＥＶ車を所有する
地域ボランティアを募りますが、ふだんからの顔の見える関係がなければいざというときに有効に稼働す
る か わ か ら な い こ と か ら、地域でミニイベントを開催、そこに医ケア児が参加、キッチンカーも出動。医ケア児を中心としたコミュニティを形成し有事に備えま

地図上に医ケア児が登録された画面

す。
また、市内で人材、医療資源が揃っている看護系大学でのスペシャル福祉避難所を想定した訓練も企画しています。多様な人と団体との協働で作りだす仕組みに期待しましょう。

今回の特集では医療的ケア児を取り巻く現状と課題を考えてみました。障がいの有る無しに関わらず、私たちは一人で生きていくことはできません。地域で助けを求める。それに気づいて小さな行動を起こす――。

そんな共生のサイクルを回していくためにまず必要なの は、 一 人 ひ と り の 無 関 心 の 打 破 な の か も し れ ま せん。小さな気づきを協働によって大きな力に変えるた

月７日㈰に医ケア学び直し勉強会～吸引～をオンめに、あらためて身近な地域を見渡してみませんか？
※

ライン併用（会場：長野県立こども病院）を開催予定です。詳しくは（一社）医ケアの輪ホームページ

をご確認ください。

まんまる 2022 夏号

災害時に備えるしくみをさんに話を聞きました。
きっかけは、長野県医療的ケア児等支援センターの亀井智泉さんと令和元年台風 号災害のときのことを話 す 中 で、「 当 事 者 の 親 たちの間ではＬＩＮＥなどで情報が飛び交ったが、最終的に誰が助けてくれるのかわからないままだった」と
聞 い た こ と で し た。「 た ま
たま被災した人がいなかったが課題は残った」と長峰さん。
個別支援計画を作ることは大前提ですが、公的な支援が届くまでの間が問題です。そこで、以前から医療的ケア児の災害時の支援体制について考えていた清泉女学院大学看護学部、ＥＶ車を災害時に活用したいと考えていた長野トヨタ自動車株式会社、キッチンカー

長野県社会福祉協議会 長峰夏樹さん
災害が起きると、医ケア児の多くが困難に直面します。呼吸器など特殊な機器を装着している場合が多く、電源確保だけでも大問題です。地域ぐるみで医ケア児の支援をする仕組みを作ろうと動き出した長野県
社会福祉協議会の長峰夏樹

特別支援学校と普通学校それぞれのＰＴＡに接点がないので連携がとれないのも課題と指摘します。
「私たちに何ができるのでしょうか」と聞くと、「日常 の こ と、 そ っ と 手 を 差しのべるだけでいい。出かけるときに少し荷物を運ぶだけでも、声をかけるだ
けでもとても力になる。障がい児の親は自分の協力者を増やしていく。周りの人は自分に協力できる
こ と を 探 し て い く。
そんな動きが広がればいい」と大久保さんは答えました。

8医療的ケア児をとりまく課題とは？
特集

今や 広 報には欠かせない
Ｏ法 人のことを 思い浮 かべ
動 画の作 り 方 を 学 ぶ 講 座 、る方が多いのですが、必ずしもそうではありませんし、Ｎ 「チョコチョコ動 画で素 早 くカンタンに発 信 力アップ！」ＰＯ法 人 が生まれた経 緯もをソーシャル デ ザ インセン
ぜひ、知っていただきたいこ
ターの寺 澤 順 子さんを講 師とです。に 招いて 月 日に 開 催 。
ボランティア活動やコミュ地域おこし協力隊や市民活ニティビジネスなど 多 様 な動・地 域 活 動に取 り 組 む
市民活動が生まれ、育ってき人が参加しました。
た背景には「自分たちのまち前半は、そもそもＮＰＯには自 分たちの手で良くしたとっての広 報の意 義 や 発 信い」という 思いがあり 、私 た
ツールの 種 類 な ど 、広 報 のちはそんな 思いに触 れても基 本 となる 講 義 。その後 動 撮った自己紹介動画を「ＶＬ
らいたいと 講 座 を 続 けてい
画 作 成 の ポ イントを 聞 き 、 ＬＯ（ブロ）」という無料アプます。
人一組になり 分 間 の 自 リで編 集し、ユーチューブに次 回 は 年 末 となってしま
己 紹 介 動 画を撮りました！ アップ！
いま す が 、身 近 な 団 体 の 事
寺澤さんからは「いつもの参加者からは「さっそく試例 紹 介も含めて少しだけリ倍明るく」とアドバイスが。
してみたい」「 所 属 している
ニュー ア ル
後 半 は 、静 止 画 と 動 画の 団体の紹介動画を作りたい」
をします 。
違いや発信力を高めるコツ、 「 地 元のＰＲに活 用したい」
少人数でじっくりと、 肖 像 権・著 作 権の注 意 点 な などの声が聞かれました。
どを学びました。「動画は音ね ぽ ちゃんや 風なども伝 えることがでと一緒 に 学
き 、静 止 画 よりも 相 手の感んでみ ま せ情に訴 えかけること ができんか？
る」と寺澤さん。
講 座 の 最 後には 前 半に
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チョコチョコ動画で素早くカンタンに発信力アップ！

まんまる 2022 夏号

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ＮＰＯ初歩講座「ＮＰＯってなんだ？」
ま ん ま るには 、開 設 以 来 続いている講 座 があります 。それは「ＮＰＯ初歩講座」です。市
民 活 動に関する基本的な考え方や言葉の意 味をお伝えしています 。また、市内の個性豊かな活 動の紹 介もしています。
新聞などで見聞き す る ＮＰＯについて 知 り た い 人 、学校の勉強に役立てたい人、
これから法 人 設 立を考 えている 人 や 何 かしてみたいけ
どどんな活 動 があるのかわ
か ら ない 人 な ど な ど 、参 加
する人の目 的はさまざまです。
ＮＰＯ法人は正式には「特定非営利活動法人」といい、
特 定 非 営 利 活 動 推 進 法という 議 員 立 法によってできた法 律に基 づいた法 人 格です。ＮＰＯというとこのＮＰ講座には必ずワークや対話をもりこんでいます
写真は 4 月の講座の様子

まんまるのマスコットキャラクター。
NPO ×ねこで「ねぽ」です！

終始笑顔で自己紹介動画を撮り合いました21「自然豊かな地に家を建てて子育てしたい」と、子どもの小学校入学に合わせて埼玉県上尾市からの引っ越しを考
え て い た 山 口 有 佐 さ ん。
静岡県や山梨県、長野県
内では松本、安曇野、白馬、上田などをリサーチしました。そして、決めた先は「善光寺さんに導か れ た よ う 」 な 長 野 市。
自然豊かな山へも都内へも手ごろな距離感のある場所でした。まわりには子どもを気にかけ声をかけてくれるご近所さんたち。りんごや野沢菜のおすそわけにも心が温まる親近感をもちました。
ヨガとの出会いは、仕事で心身と も に 疲 れ 果 て て い た 代 の 頃。
耐えきれない腰痛を見かねた整体師の先生が、ヨガを勧めてくれました。とりあえず本を買ってはじめた
独学でも徐々に体が整っていくような手ごたえを感じ、教室に通って本格的に学びました。
ヨガの良いところは、自分の体を子どもたちへヨガを伝える会 ながの代表 山口 有佐さん

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NPO

NPO 法人長野市環境緑化協力会

突撃となりの会のプロフィール

長野市上ケ屋飯綱高原森のヨガスタジオ PLAVA 内

https://yogawotutaeru.amebaownd.com

緑豊かなまちづくりを推進するため、市内８か所の公園（青垣公園、南長野運動公園、川中島古戦場史跡公園、市場緑地、城山公園、昭和の森公園、地附山公園、若穂中央公園）を管理しています。樹木と草花の管理や草刈りはもちろん、トイレの清掃や照明の点検など園内施設全般を見まわって、利用しやすく親しまれる市民の憩いの場を整えています。
今年の春、密を避けるよう人数の制限と屋外での開催など新型コロナ感染症に配慮して、３年ぶりとなる「ガーデニング講習会」を開きました。参加者は「春から初秋まで楽しめる宿根草の寄植え」というテーマで花の組み合わせ方と水のやり方などを学び、楽しい笑顔を咲かせました。

NPO 法人長野市環境緑化協力会
長野市真島町川合字稗島1456-1 TEL 026-214-8655
https://www.park-green.org

子どもや親子を対象にしたヨガを通じ、子どもたちの健やかな成長を願いあつまる仲間たちの会です。

団体情報

客 観 的 に 見 て「 気 づ く 」こと。体を知って、自分22を知るほどに心が軽くなっていくところ。
今年度、長野市教育委員会の「体力向上グッド！プラン」という事業で、市内 の小中学校で、体育の授業や総合学習のメニューとしてヨガを取り入れた授業をします。
また、より多くの人にヨガを体験 し て も ら う た め、「 善 光 寺 び んず る 市 」 に 参 加 し て「 親 子 ヨ ガ
びんずる市」を開いています。
「親子でいっしょにヨガを体験し、楽しくすっきりしてもらえたらうれしいです」と山口さん。
趣味は、野鳥と星空の観察。緑の景色に包まれ、空気と水のおいしさを堪能しています。
inねぽ が 行く

まんまる 2022 夏号

期間中、他施設と交替制でごみ拾 い 活 動 を し て い ま す。「 小 さなごみによく気づくといった利用者の力が発揮されることも多く、障がいがある人が社会の一員として活躍できる機会としても、ごみ拾いはとてもいい」と話しました。
回覧版を見て参加した地域住民の女性は「地元をきれいにしたいと思って来た。こんなにいろんな人が参加しているなん

利 用 者 や 企 業、 市 の 職 員 な ど

住民と障がい者福祉施設の
月ごみ拾いをしてきたが、主旨域に貢献したいと、以前から毎株式会社の戸川浩司さんは、「地て」と驚いた様子。日本たばこ人以上が集まった５月９日、善光寺前から長野駅前にに共感して一緒に活動する企業

うれしい」と話しました。

が協働するきっかけになったらが増えている。思いをもつ企業

時間で可燃ごみは計かけて一斉にごみ拾いをしました。約キロ集まりました。

キロ、傘など含めた不燃ごみは計
この活動は「ポイ捨てされるました。子実を食用にするだけでなく、茎葉をキノコの培地に活用し、使用後はメタン発酵によりエネルギーを作り出すことができると期待されています。

この日は、ソルガムの特性や育て方の説明を受けた後、種まきの実演。参加者は実際に撒かれた種の様子を観察したり、栽培時の注意点などを質問したりと 積 極 的 に 参 加 し て い ま し た。

土づくりをきちんとすれば水の管理も必要なく育てやすいなどと 説 明 を 聞 い た 女 性 は、「 こ れから挑戦したいと思い参加した。地域にある放棄地で栽培できたら」と話しました。

講習会を主催した「信州そるがむで地域を元気にする会」は、ソルガムによる耕作放棄地の解消やエネルギーへの活用を通じ、持続可能な地域づくりを目

州大学や長野市、企業などです。

指しています。構成団体は、信七二会地区でソルガム栽培の今後エネルギー活用のためには生産量も消費量も上げる必要

月開かれ、市内外から約があります。理事長の天野良彦

人が参加しました。ソルガムは、南ア基本を学ぶ講習会が日に種をまく様子を、身を乗り出して観察しています21

ごみが増えると予想される大型連休明けに合わせて、みんなでキ レ イ な 長 野 を つ く ろ う 」 と、市と日本たばこ株式会社が協働して企画、地域住民や企業に参加を呼びかけたものです。
障がい者福祉施設「長野市な人の利用者と参加。同施

なせ仲まち園」の小山良輔さん
は、持続可能な地域づくりに「ソルガム」を！

世 界 の ５ 大 穀 物 の 一 つ。 グ ル

貢献できると知ってもらいたとでエネルギーの地産地消にもフ リ カ 原 産 の イ ネ 科 の 穀 物 で、 さ ん は、「 ソ ル ガ ム を 育 て る こやポリに強く育てやすく、市内では主フェノールが豊富、高温や乾燥性が広がる」と話しました。に関心を持ってもらえたら可能い。こうした機会を通じ、市民

テンフリーでに西山地区で昔から作られてきまんまる 2022 夏号

七二会地区

54020

設は市から委託を受け、御開帳

企業の人も地元の人と一緒に！

13GAB
A

社会の一員として活躍できる「ごみ拾い」
で協働しよう！
1
00
4

中心市街地＆七二会地区

2022年
タイトル

NPO カフェまんまる「「生命（いのち）の安全教育」ってなんだろう」

ＮＰＯステップアップ講座「助成金に挑戦！」まるボランティアサロン
①ボランティアさん集まれ！
②機関誌発送サロン日

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会場 / 費用時

内容

8月8日（月）13：30～16：00

もんぜんぷら座
3階304会議室
参加費：無料
定員： 20人

来年度から全国で始まる「生命（いのち）の安全教育」
は、 子どもたちを性犯罪・性暴力から守るために実施される教育です。どんな内容か？本当に子どもたちのいのちを守ることができるのか？子どもたちにとってよりよいものになるために、 NPO や教育関係者、 子どもをもつお父さんお母さんと一緒に、 ワークショップを通じて考えてみませんか。
企画協力団体：川中島の保健室

9 月 11 日 （ 日 ）13：30～16：00

もんぜんぷら座
3階304会議室
参加費：500円/定員：20人
対象：NPO・地域活動に取り組んでいる個人や団体団体運営に欠かせない助成金。とはいえ、 助成金を獲得することがゴールではありません。 助成金を獲得した後を見据えた助成金の申請を基礎から学びます。
講師（オンライン）：山田泰久さん（一般財団法人非営利組織評価センター）

市民協働サポートセンター
参加費：無料
対象：誰でもまんまる開催のボランティアサロンです。「誰か」や「自分」のために、楽しく無理なくボランティアをしませんか？
10 代から 80 代までいろんな人が活躍しています！
①封筒や紙バックをカレンダーや新聞紙で作ったり、 その日によって作業は変わります。
② 3 ヶ月に 1 回発行するセンターの機関誌を発送する作業です。 今回は土曜日！封筒へのラベル貼り、 機関誌やチラシの封入をします。

①毎月第 4 火曜日
11:00～14:00② 10 月 1 日 （ 土 ）10:00～13:00

新型コロナウイルスの影響で、開催方法などが変更になる可能性があります。ホームページやフェイスブックでも随時情報発信しています。あわせてご確認ください。

岡学園の長野プロデュー吉田 喜美夫

ス科を卒業した、まんま新 スタッフ

ナガノの課題とNPOをつなぐポータルサイト「ナガクル」などで執筆しているソーシャの紹介

ルライターの 吉 田 百 助（ 筆名）です。団体情報の収集をはじめ、長野市民新聞「市民まんまるを担当します。

す。情報発信（ 広報 ）や事務、サロン、まるごとキャンパス補佐など幅広く担当します。ほぼ毎日ホットケーキを食べてから出勤しています！とNPOのひろば」と機関誌
コーヒーが好き♡る1 年 生 の 増 田 汐 里 でよろしくお願いします！

増田 汐里

長野県立図書館「信州・学び創造ラボ」
若里公園が見渡せる県立図書館の3階の「信州・学び創造ラボ」。2019年春に改装オープンしたこの場所は、人と人がつながり共に学びあい、新たな社会的価値が創造されていく場を目指しています。
「図書館を単なる学習の場にしたくない」そう語るのは司書の干川優さん。誰もが気軽に利用ができる公共施設で、多様な人々が出合い交流できる場所として、たくさんの長野県民に利用してほしいと期待しています。
〒380-0928 長野県長野市若里１丁目１−４ TEL：026-228-4500（休館日：毎週月曜・年末年始・蔵書点検期間）
発行 / 市民協働サポートセンター まんまる（長野市）

TEL:026-223-0051 FAX:026-223-0052〒 380-0835 長野市新田町 1485-1 もんぜんぷら座 3F
e-mail：npo@nagano-shimin.net
ホームページ：https://nagano-shimin.net/

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熱い思いを胸に秘め、精力的に活動するみなさんが、分野立場を超えてつながり協働していくことで、世の中ってきっとおもしろく、味のあるものになるんだろうなぁ。そんなことを考え、焼き鳥のねぎまを愛おしく思っています。
→ねぎまの差し入れまってます。
（スタッフT）

まんまる 2022 夏号