もグリベック（慢性骨髄性白血病・ＣＭＬの治療薬）使用に公的に費用補助を ................................... 1 Ｐ
く厚生労働大臣、国立がんセンター総長宛、要望書提出 ...................................................................... 2 Ｐ
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グリベック︵慢性骨髄性白血病・ＣＭＬの治療薬︶使用に
公的に費用補助をか根治療法がありませんでした︒つターフェロ︵ＣＭＬ ％に奏効︶しかつてＣＭＬは︑骨髄移植かイン方だと思います︒つまり経口薬で治行や海外旅行は︑実に有効な楽しみ

とつとして︑家族そろっての温泉旅

とてもとてもたいせつです︒そのひ

在認定されているのは︑人工透析や療養特定疾病の制度があります︒現い疾病︵治療法︶に対し︑長期高額

額な医療を受け続けなければならな

周知のことですが︑長期にある高橋本明子

まり︑ドナーがみつからず︑インタ療を継続できるなら︑針を刺さない

ＨＩＶの方の血液製剤などです︒

代表ーフェロンも効果が無い場合︑ほとでよくて︑ベッドに横臥していなくＮＰＯ法人血液情報広場・つばさんどが３年から５年の内に急性転化

月に日

学校へも行けて︑地域活動や趣味を示していることにある︑と素人ななく︑これからのがん治療の方向性

Ｑ ＯＬを高めた﹂ということだけで

Ｍ Ｌ の 患 者 さ ん の 治 療 効 果 を 上 げ︑さ ら に グ リ ベ ッ ク の 特 長 は︑﹁Ｃを検討していただけるよう︑働きか病に対し︑長期療養特定疾病の認定

グリベック使用の慢性骨髄性白血

あてはまらないでしょうか︒

使いますから﹁長期﹂ということにことになります︒そしてこれからも年間︑寛解を維持してきた人もいる

本国内で販売となりました︒既に六グリベックは２００１年てもよくて︑家族といっしょに旅行に戻れて︑職場復帰もできる︑といがら感じます︒がん細胞の個性に特けて行きましょう︒てしまっていたわけです︒そこへ登うことは︑大掛かりな医療費が削減

化して効果を発揮する薬が︑全てのできます︒︵慢性状態から悪性期へと移行︶しできるだけでなく︑経済効果はよいがんに対して創られる時代が遠くな
口 薬 は﹁ そ れ を 持 っ て 旅 行 で き る ﹂いつも思うのですが︑何よりも経い時期にくるかもしれない︑そう思

し か し︑ 長 期 に 寛 解 が 維 持 で き

わせてくれたのがグリベックの登場
本人にとっても最愛の家族にとってるということは︑一定の金額を払いことがすばらしい︒みなさんご経験も︑非常に大きく深く重く︑それに続けるということでもあります︒保でした︒

加えて長期の入院︑苦しい治療︑人一定の経済的負担がいつまでも終わ

険がきく︑高額療養費還付制度があだからこそ︑と言っても良いかとらないことは︑心理的にも重いものる︑という良い時代ではありますが︑思いますが︑病気療養中の人とそのです︒

生計画の変更など︑耐えねばならな

家 族 に こ そ︑ 息 抜 き や 気 分 転 換 は︑いことが次々と襲ってきます︒のように︑がんと診断された衝撃はす︒

方に振れることになります︒

場したのが︑経口薬のグリベックで

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2007 ࠰

1
2007 年 5 月□
Newsletter ひろばᩓᛅᲴųųȡȸȫᲴUQFCP"HNTHITLRųų74.ᲴJVVRYYYHDKINQDGPGLR`JKTQDC

臨床・基礎研究への理解を深める日本へ ............................................................................................. 4 Ｐ

ひと：和田よしみさん ............................................................................................................................ 6 Ｐ

コールセンター開設について︑２００７年３月日

コールセンター開設の必要があることを訴え

当ＮＰＯ法人つばさでは︑以前より早期にこの設置と維持のために関係者がいかに役割の結果︑このコールセンターの意義を確認し︑記要であるという旨のアピール文が採択されまれ︑広い範囲からの参加者によって︑是非必療を速やかに患者に届けるには﹂が開催さ心テーマにした公開フォーラム﹁がん先端医

コールセンターで相談業務に携わる担当者や患者・家族︑拠点病院や既存の相談センター・

うのではありません︒コールセンターを望む

か不安に思います︒一方的に国にやれ︑とい

ターへの適正な人材配置が順調に進むかどう

く︑また厳しい病院経営の中で相談支援セン

ですが︑多くの国民にとって病院の敷居は高援センターの電話窓口で対応する方針のよう

厚生労働省はがん診療連携拠点病院の相談支い︒

機 関 が 行 う べ き と 思 わ れ る が︑ こ の 支 援 も し て い た だ き たい︒ コ ー ル セ ン タ ー の 評 価 と ス タ ッ フ 教 育 は 適 当 な 第 三 者

ス テ ム を 構 築 す る︑ あ る い は 構 築 の 支 援 を し て い た だ き た

べ き 要 件 を ガ イ ド ラ イ ン 等 と し て ま と め︑ ま た 質 保 証 の シ

国 お よ び 国 立 が ん セ ン タ ー に は︑ コ ー ル セ ン タ ー が 満 た すまであってもよい︒ただし質の保証と継続性が重要である︒

多 様 な コ ー ル セ ン タ ー が 存 在 し て よ い︒ 運 営 母 体 は さ ま ざ２．多様な患者さん・患者家族の背景そして要求を考慮すると︑いただきたい︒にある程度の規模で設立することの必要性を十分認識して分担を行うべきか相互に確認いたしました︒

その結果を受けて作成された下記要望書

関係者︑そして情報提供や資金の点でコール

日にはその趣旨を中日に厚生労働省︑国立がんセンタセンターを支援しようとする方々がそれぞれてきました︒また２月

殿ーに提出してきましたので︑ご報告します︒

を︑３月

した︒

殿

３．コールセンターにおける相談には最新のかつ適切な情報支援

伯夫

その役割を認識し︑そして連携し︑一刻も早が必要である︒このために︑国および国立がんセンターには︑

忠生

く︑質の保証されたコールセンターを継続的

国立がんセンターがん対策情報センターに十分な資金とス

橋本明子

血液情報広場つばさ
理事長

大橋靖男

日本臨床研究支援ユニット
理事長に将来の施策に反映していただきたい︒

的 に オ ブ ザ ー バ と し て 参 加 し︑ 現 状 の 問 題 点 の 把 握 と と も要 で あ る︒ 国 お よ び 国 立 が ん セ ン タ ー に は︑ こ れ ら に 積 極

ム の 設 立 と 学 習 集 会 開 催 な ど︑ セ ン タ ー 間 の 相 互 研 鑽 が 必

５．コールセンター全体のレベルアップのためには︑コンソシウ

るこれらの研究事業の推進を今以上にお願いしたい︒

セ ン タ ー に は︑ が ん 臨 床 研 究 事 業 あ る い は 他 の 研 究 費 に よ

時 点 で は 研 究 的 側 面 も 強 い 事 業 で あ る︒ 国 お よ び 国 立 が ん

４．モデルとしてのコールセンターの立ち上げ︑評価・教育は現相談に活用するシステムを構築していただきたい︒

タ ー や コ ー ル セ ン タ ー か ら 情 報 を 吸 い 上 げ︑ そ れ を 将 来 のに運営することが必要である︑という点で参

ＮＰＯ法人

ＮＰＯ法人

申し上げます︒

何 卒 宜 し く ご 高 配 賜 り ま す よ う︑ お 願 いの要望を送らせていただきます︒

こ こ に︑ 参 加 者 の 署 名 と と も に 下 記 ５ 点

タ ッ フ を 配 し て い た だ き た い︒ ま た 拠 点 病 院 相 談 支 援 セ ン

柳澤

がん患者コールセンター設立についての要望書
貴 職 の 日 頃 の 御 活 躍 に︑ 心 よ り の 感 謝 と敬意を表します︒
が ん 患 者 さ ん︑ そ し て 患 者 家 族 の 皆 様 の
不安や心配を受け止め︑適切な情報提供を行
なう︑電話による支援センター︵がんコールセンター︶が望まれています︒
電話による対応には︑誰でもどこからでも日に開催の公利用できるという大きな利点があります︒
私たちは２００７ 年２ 月

開フォーラムにおける活発な議論︑意見交流

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加者の意識ベクトルは一致いたしました︒

垣添

１．国および国立がんセンターには︑電話コールセンターを早急

厚生労働大臣︑国立がんセンター総長宛︑要望書提出

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厚生労働大臣24

国立がんセンター総長

1322007 年 5 月□
Newsletter ひろば

2007 年 5 月□
Newsletter ひろば

3

３月 13 日は、厚生労働大臣への提出後に記者会見も行ないました。
要望書提出のシーンと、記者会見用アピール文です。

●記者会見用アピール文

平成 年３月 日
ＮＰＯ法人 血液情報広場・つばさ 理事長 橋本 明子
ＮＰＯ法人 日本臨床研究支援ユニット 理事長
報道各位
大橋 靖雄
︵東京大学大学院医学系研究科 生物統計学／
本日はご参集賜り︑ありがとうございます︒
私達は早急にがん患者さんのための﹁がんコールセ
疫学・予防保健学 教授︶
ンター﹂を開設すべきと考えており︑そのために必要な国からの支援を︑厚生労働大臣にただいまお願いし記てまいりました︒︻配布資料︼
また︑開設するとなると協力や支援のために密に連絡
１． 要 望 書 複 写︵ ① 厚 生 労 働 大 臣 宛︑ ② 国 立 が ん セを取るべき施設と考えられる国立がんセンターの総長
ンター総長宛︶各１通
宛にも︑郵送の形でお渡しいたします︒
２． 第３ 回 公 開 フ ォ ー ラ ム﹁ が ん 先 端 医 療 を 速 や か日本のがん医療の成績が世界水準に達しましたのに患者に届けるには﹂ 参加者数・要望書に対すは︑これまでの︑本当に多くの諸関係者のご努力︑そる署名数 集計報告
して何よりもがんを患った方々の文字通り命がけの闘
３．同上 当日プログラム
いの賜物であると思います︒
４．同上 開催趣意書
そして優れた治療を患者さんにあまねく受けていた
５．同上 当日配布資料 これからのがん電話相談
だけるよう︑２００６年には︑国立がんセンターを中／ コールセンター︵案︶心とした﹁がん対策情報センター﹂と﹁診療拠点病院﹂の連携システムが設立・稼動されました︒私共のよう
補足資料に︑がん医療の益々の向上を願うものとしましても︑ ・血液情報広場つばさ﹁ひろば﹂７月号
Newsletter
待ちに待ったシステムの開始でした︒
・血液情報広場つばさ Newsletter﹁ひろば﹂ 月号
そこで︑別紙にありますように︑﹁がん先端医療を・日本臨床研究支援ユニット パンフレット
速やかに患者に届けるには﹂の基本テーマを掲げて公・第１回公開フォーラム抄録
開フォーラムを開催してきた立場から︑このシステム
・第２回公開フォーラム抄録を補完し︑患者さんの声を受けとめると同時に︑がん・日本メディカルライター協会 第５ 回ヘルスコミュ
対策情報センターが発信するがん情報を日本のすみず
ニケーション シンポジウム配布資料
みまで届くようにしたいと考えました︒①国立がんセンター がん対策情報センター
日本のどこに住んでいても︑年齢や持っている情報
高山智子 先生
ツールのいかんにかかわらず︑がん診断から完治まで②東京大学医療政策人材養成講座 埴岡健一 先生のどの時点においても︑遠慮なく︑あるいは何度でも以上繰り返して利用できるような大規模ながんコールセンターの開設を提案します︒
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13

次号は号外﹁公開フォーラム抄録﹂をお送りいたします︒

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4
2007 年 5 月

上田まなつの֚࿚֚൞
（第 2 回）臨床・基礎研究への理解を深める日本へていました︒そこで︑国立大学だけでなく民間でもエビデンスを生み出す支援を行うことのできる人材︵主に製薬会社開そもそもしっかりした臨床試験のデータにＮＰＯ日本臨床研究支援ユニットを設ほどを送り出してきました︒２００１年

大橋 靖雄 さん発部門の試験統計家︶を育成するコースに 基 づ い て 医 療 を 行 な う 習 慣 が な い し︑立してからは︑より包括的な研究支援が東京大学大学院医学系研究科 教授 工学博士
ＮＰＯ日本臨床研究支援ユニット 理事長

その状態に気づいてもいない︑というこできるようになりました︒

をある財団に設立し︑現在まで８００名とがわかりました︒私が渡米して学んだのは︑州立大学としては最も歴史のある

行なっていくか︑最終的に判断するのはひとりの患者さんにどのような治療を用 統 計 学 を 専 攻 し︑ 外 の 仕 事 と し て は︑はい︒東京大学工学部計数工学科で応

もともと医学を志していたわけではないそうですね？

でアメリカ最大の臨床試験を目の当たり籍を置いたのは私が初めてでした︒そこ統計学科しかも臨床試験統計センターに

統計学の勉強に行っていましたが︑生物究の支援も始めたのですが︑これは中でて２０００年ころから︑白血病の臨床研対象に臨床試験を行ってきました︒そし乳がんの術後補助療法︑骨粗鬆症などを

私 は こ れ ま で︑ 糖 尿 病 や 循 環 器 疾 患︑

血液の病気について医師ですが︑近年まではその判断材料は︑さまざまな企業から依頼を受けて製品のにし︑日本の医療現場には臨床・疫学研も大変なテーマです︒白血病は患者数がノースカロライナ大学チャペルヒル校で医師一人一人の基礎知識とそこに積み重

品質管理のための統計解析をしていまし究の基盤整備が急務であると︑私は痛感す︒私の前に大勢の日本人研究者が数理ねられた経験でした︒その判断材料を﹁どた︒に代表される臨床研究と疫学研究︑さらそれが我々の立場です︒私は︑臨床試験

ビ デ ン ス ︶ に 求 め て い く よ う 提 唱 す る︑れ︑１９９２年にこの講座を疫学・生物

１９９０ 年に疫学講座の教授に選出さ

担 当 す る よ う 招 聘 さ れ ま し た︒ そ の 後療 情 報 部 が 作 ら れ︑ そ こ で 生 物 統 計 をころ︑東京大学医学部附属病院に中央医すから︑それが︑日本が根拠に基づく医までドイツを師として学んでいたわけで国です︒日本医療は明治時代から敗戦頃

では西ヨーロッパの中で最も遅れている

はドイツは︑根拠に基づく医療という点意外に思われるかもしれませんが︑実しい領域です︒の白血病の領域は臨床試験の中で最も難せん︒とくに︑造血幹細胞移植と子どもが続々登場するので長期データも足りまた︑薬の副作用も多いし︑新しい治療法

他の疾患に比べて格段に多いのです︒ま少ないのに︑未認可を含めた薬の種類がに医学データ解析の方法論の教育と研究

統計学に変更しました︒これが日本では療という点で遅れた大きな要因でしょしたのです︒

を行っています︒

じめての生物統計の講座です︒ですからう︒

ところが仕事を始めてから数年経った

元 来︑ 日 本 の 医 療︵ 治 療 判 断 ︶ に は︑

医師免許はありませんが︑現在の肩書き

なぜ日本はデータに基づく治療が根付いていなかったのでしょうか

を始めとする需要も急速に増えようとし得られませんでした︒一方で︑製薬会社

した１９８５年ころは︑理解はほとんどが新たに生物統計の講座を設立しようと一夕では変えられないものです︒私たち会議のときだった︑と記憶しています︒

を行ないましたが︑その研究に関連した

高上洋一先生と﹁フルダラビン﹂の研究臨床試験において︑国立がんセンターのま っ た 厚 生 労 働 省 班 研 究 の﹁ ミ ニ 移 植 ﹂めてお会いしたのは︑２００２年から始ところで︑つばさの橋本明子さんと初しっかりしたデータに基づいて治療をす

は医学部の教授というわけです︒

アメリカに行ってみて私は︑日本人はし か し︑ 医 療 に 対 す る 考 え 方 は 一 朝る習慣がありません︒その証拠に︑日本歴史そのものにありました︒

ビデンス不足に陥る構造が︑日本医療のったのです︒驚きでしょう？慢性的なエ方法を体系的に学ぶ環境がほとんどなか

計 学 と も い い ま す ︶︑ つ ま り 臨 床 試 験 のの医学部には疫学や医療統計学︵生物統︵薬︶がどう効いたのか﹂という根拠︵エのような病態の患者に︑どのような治療医療と大橋先生のかかわりは？

大橋さんは今・これからの日本の医療になくてはならない﹁研究者﹂です︒医師とは少し違う方向から医療をみつめ︑新しい医療を支える﹁臨床研究の第一人者﹂にお話をうかがいました︒□
Newsletter ひろば

﹁治療﹂﹁研究・相談・アドバイス﹂とい国立がんセンターのミッションには新しく設立された国立がんセンター
がん対策情報センターをどのように支援するのでしょう？

ています︒

門家集団を作っていくことにあると思っバンクと︑その支援を行うスタッフ・専教育を受けるための裏付けとなるデータ

患者さんが意思決定を行う上で︑そしてめにはデータをきちんと読みとるためのう２つがあります︒研究・相談・アドバというところでしょうか︒また理事長をーと直接関わるというより彼らの相談役

くさん所属していますので︑私がセンタ

プや経済的支援も欠かせません︒患者内進めるためには︑政治家のリーダーシッ

療が受けられる日本へ︑より早く状況をよ り 納 得 の い く︑ 根 拠 に 基 づ い た 医

こ れ か ら の 私 た ち の 役 割 は︑ 個 々 の勤めているＮＰＯやＮＰＯ法人﹁日本メだけでなく国民全体で臨床・疫学研究へ

さんからの情報収集・情報提供とカウン

目を負うべきで︑実際の最前性での患者らの情報を整理し適切に情報発信する役

し︑検診やそれを中心とした予防が十分が一般的な治療法になっています︒しかでできるだけ小さくしてから手術するの現在の日本の乳癌治療では︑がんを薬は確信しています︒

とうございました︒

上田まなつ

も熱い思いが伝わってきました︒ありがした︒お話が難しい上にとても早口︒で超ご多忙な中︑時間を作っていただきま

講演、講義中の大橋さん

力︵教育︶が必要となります︒

イスのグループにはかつての教え子がた

ディカルライター協会﹂を通じての共同の意識が高まると︑臨床試験も活発にな

セリング︑などコールセンターに代表さならそこまで大きいがんは見つからない

そう高まることになるでしょう︒

り︑その結果︑治療や予防の効果がいっ研究相手でもあります︒
私 は︑ 国 立 が ん セ ン タ ー は あ く ま でれる直接業務は︑民間も協力して運営すことになり︑患者自身の身体や経済的な司令塔であって︑一般国民や患者さんかべきだと思っています︒

負担が小さくなります︒検診受診を増や実 現 し て い る 国 も 多 く あ る の で す か ら︑すには︑国民への情報提供と国民の理解

医療と︑患者を含めた国民の理想的な関係とは？

私たちにも︑つまり日本もできると︑私しています︒しかし医療においてもっとも大切なのは︑患者や国民が自分で考えて︑より自分にあった治療法や薬を選択できるようにすることです︒そこでより良い判断をするためには︑その医療︵内容︶を理解すること︑そして理解するたが今以上に必要になります︒既にそれが現在︑さまざまな新しい治療方法や健康食品などの︑いわゆる医療情報が氾濫

2007 年 5 月□
Newsletter ひろば

5必要に迫られて発足させた病棟患者会も︑丸３年が過ぎました︒試行錯誤しながらも真摯に運営してきて︑いま思う
ことは？
院 内 患 者 会 は と て も 必 要 な こ と だ と︑
日本中から声が上がっていますが︑実際に運営してきての感想は︑これから発足させようとしている方々へにとって︑文
字通り﹁ひかり﹂になるはずです︒

大阪市立大学医学部付属病院
血液疾患患者家族の会
ＨＩＫＡＲＩ会 代表者

和田 よしみ さんを知りました︒
同じように長期入院していた患者さんのひとりが︑いろいろな患者会や病院の相談窓口利用し︑たくさんの情報を仕入れていました︒そのひとから︑病気や治療のことだけでなく︑障害者年金はじめ︑自治体によってはさまざまなサービスが準備されている︑などということをおしえてもらったのです︒
そ こ で︑ 私 が そ れ ら を 知 っ て 助 か ったように︑情報を必要とする患者さんとその家族を応援できる組織をつくれたら⁝と思いました︒そんな思いでつながった入院仲間４名で︑患者会を発足したわけです︒
まず︑平成 年５月 日に発足会を行ないました︒病院内にあるレストランで︑当時の入院仲間や家族が集まって︑お茶をいただきながらの交流会でした︒
同時に︑お世話になっている市大付属病院の医療従事者の方々に﹁患者会﹂について説明し︑どうぞよろしくお願いします︑とお話したのです︒みなさん︑患者会発足をとても喜んでくださって︑﹁できる協力は惜しまない﹂という力強い言
葉をいただけました︒
13

はじめたのは
１９９９ 年 月に再生不良性貧血を診断されたのがきっかけです︒実は最初
か ら 積 極 的 に こ こ を 選 ん だ の で は な く︑
どこで診てもらおうかと病院を探しているとき︑知人に紹介してもらいました︒
も ち ろ ん そ の 頃︑ 患 者 同 士 の 集 ま りはありませんでした︒もしあったら︑病院を探すにあたって力を借りられたことになります︒つまり︑手探りで病院探しをするのは︑なかなかきつい心理でした︒

発足会

11

２００２年︑移植のために長期入院をしました︒その時期︑とても多くのこと

15

͌͂

6
2007 年 5 月□
Newsletter ひろば﹁ 希 望 に む か っ て︒ 輝 か し く 生 き て ほ
し い ﹂ と い う 願 い を こ め て︑﹁ ひ か り ﹂とし︑わたしたちの思いをアルファベッ
トで表現しました︒
シンボルマークは鳥の面積が大きいのですが実は鳥ではなく︑鳥がくわえている四葉のクローバーがメインです︒こちらも﹁希望︑ラッキー﹂にちなみました︒

ＨＩＫＡＲＩ会︑シンボルマーク

時にとまどうこともこれから発足するなら信頼できる組織として確立しているか
どうか︑それが単に有志の集まりではな
い︑ということだと思っています︒
その時にできることを︑できるメンバ
ーで自由に企画するのが有志の集まりだとすれば︑対外的にサポートをお願いできる︵信頼いただける︶だけの責任感を持って︑ゆらぐことなくコンスタントにイベントを開催すること︑参加者の方々に会が行なうことを認知してもらえる組
織として成り立っている︑それが患者会だと思います︒

でも責任感をもって﹁患者会﹂を運営しています

うまく宣伝できていないためか︑勉強会の参加者数が増えません︒
ま た︑ 会 と し て 運 営 し て い る か ら 自分たちの都合でいいかげんなことはできないと分かっているのですが︑運営者全員が患者なので健康状態に左右されがちなことが悩みのタネです︒是非︑元気な方にお手伝いいただきたいと願っているのですが︑いまのところめぐり合えていません︒

患者会を始めてよかった⁝

集まってくださる患者さんや家族の方々が︑参加できて良かったと喜んでくださる姿を見たとき︑その場所を提供できているんだなと感じた瞬間︑ああこれを始めてよかった︑と思います︒集まり
は︑同じ時期に病棟で闘った仲良し同士の︑同窓会のようになることもあります︒
うれしいです︒
また患者会を通じて︑入院中︵病院内︶には見えなかった医療従事者の新しい一面 を 知 る こ と が で き ま し た︒ 治 療 中 は︑病院の奥︵医療の実情︶までわからない︑
いろいろな側面で﹁実際どうなっているの？﹂とジレンマを感じる患者さんも多いと思います︒そこで患者会が中継地点となって︑医療従事者の方々の苦労や工夫の仕方︑患者の思いや願い︑などを相互に伝えることで︑心の距離を少しでも縮めることができればいいな︑と思います︒そしてそれが﹁よりよい治療﹂につながることが︑私たちの願いです︒

実際に稼動している院内患者会にお邪魔して︑集まりに参加してみることをお勧めします︒参加している患者さんたちのニーズを知ることができるし︑一参加者となることで︑運営者から何を提供されたいか気がつくのではないでしょうか︒実はこれは︑私たちが実践してみたことで︑とても役に立った経験です︒
でも何よりも︑深い信頼感を持って支えてくれる医療従事者が︑少なくともひとり必要です︒患者の視点だけでは︑院
内患者会は成り立たないからです︒欲を言えば︑自治体の行政など︑つまり患者が生活していく上で必要のある場にひとりずつサポートをしてくれる方がいれ
ば︑もっといいと思います︒

ＨＩＫＡＲＩ会のこれから︵３年目の抱負︶は
先 に も 述 べ ま し た が︑ 元 気 な 方 で︑いっしょに活動していただける方を求めています︒
ま た︑ こ れ ま で 案 と し て 出 て い な がら実現できていないことを︑ひとつでも多 く 実 践 し た い と 思 い ま す︒ た と え ば︑
病 棟 で の 落 語 会 な ど の 楽 し い イ ベ ン ト︑
先輩患者さんの経験談を聴く会などです︒
さらに︑組織を将来は患者さんや医療従事者の登録制にして︑登録メンバーのやりたいことをサポートできるようにもなりたいです︒たとえば︑登録患者さんが指導者になってのアートフラワーの講
習会や︑音楽のできるドクターの音楽会︑等などです︒

2007 年 5 月□
Newsletter ひろば

7

いま取り組んでいること

びれてしまったこと︑基本的な疑問︑なまた︑外来や入院中に︑先生に質問しそです︒に︑病気の基礎の基礎の基礎を学ぶ機会

者が︑外来の時間を有効に利用するため

曜セミナー﹂のヘルプをしています︒患

昨年から︑病院主催の﹁患者のための日

後 続 に と っ て は︑﹁ 同 じ 想 い ﹂ を 同 じ 廊 下

大きいと思う︒そして︑応援してもらえる

誤も多いことと思うが︑返ってくるものも始する︒その手探りの後方支援には試行錯にはいったころから︑解決めざして行動開たことに対し︑治療修了や寛解維持が長期

自分の闘病中に困ったことや不足を感じ橋本明子

↊‡↨‡↖ⅾ↶どを解消して納得のいく闘病生活を送っで胸に刻んだ人からだからこそ︑この上な●﹁患者のための日曜セミナー﹂ていただくために必要な知識を得ていたい恵みをもらえることになる︒

田さんたちも同じようにがんばってきたよ

大阪市大の患者会︑ＨＩＫＡＲＩ会の和だける場です︒※昨年開催分のＤＶＤを発売開始しました︒
事会を開催します︒元気になった方や科病棟の﹁母の会﹂から始まった︒その当院内患者会活動は︑一九八〇年代︑小児うだ︒

その方に聞いてみたいことがある方時を知る者のひとりとして︑治療の高度化※夏頃︑他患者会との交流を兼ねて︑食の参加をお待ちしています︒

秋に開催します︒交流会では︑少人数の︵勉強会＆交流会︶●ＨＩＫＡＲＩ会恒例の秋の患者会

くれば︑新しい戸惑いもある︒助けは︑い蓄積する︒新しい薬と新しい治療法が出て代に応じた﹁こころの疲れ﹂はそれなりに間の心の力まで変わったわけではない︒時や施設のきれいさは夢のようだ︒でも︑人グループに分かれて医療従事者との交つの時代でも必要なのだ︒

そ れ ら に 対 応 す る 中 心 が︑ 先 輩 患 者 に流︑患者同士の交流︑家族の交流をしていただけます︒ちなみに︑昨年は治療別

なりつつある︒●かつらの無料貸し出しをしています︒

年・少女が︑小児がん経験者︵サバイバー︶が可能になった︒小児患者として闘った少グループに分かれました︒●治療前の患者さんにお伝えできる情報の青年となって後方支援に向かっている︒

血液がんの多くが治るか︑長期寛解維持を得るため︑先輩患者へのアンケートを医療新時代は︑治療経験者と長期寛解維

持者が力強く牽引し始めている︒

実施しています︒年に１〜２度︑市大の授業に招いていただき︑患者からのこと
ばをお伝えしています︒

病院を舞台にした小説やドラマはず
いぶんと多い︒きっと病院と言う場所が︑それだけ多様な顔を持っているからだろう︒その病院に対する私個人の印象の履歴だが︑有難いことに︑それは〝どこか
甘酸っぱい気分〟からスタートした︒
高 校 に 入 っ て 間 も な く︑ 初 め て の 入院を体験した︒おっちょこちょいな性格が災いして︑これまでつまらないアクシ
デントでばかり医者の世話になっているが︑ こ の 初 体 験 こ そ そ の 始 ま り だ っ た︒
部活から戻り︑氷を噛み砕きながら掻き込んだ夕食がいけ な か っ た ら し い︒ ア
レルギー的な急性症
状 を 起 こ し︑ 駆 け 込んだ病院のロビーで倒れてしまったのである︒気がつくとベッ ド に 寝 か さ れ︑ 傍らでは笑顔が魅力的な聡明そうな看護婦さん︵当時は︑看護師などと言う無粋な名前ではなかった︶が︑親身に世話をしてくれた︒見舞いに来た級友たちは︑例外無くうらやましがっていた︒入院は悪くないと思った︒と こ ろ が︑ ２ 度 目 の 病 院 体 験 は 打 って変わって〝深刻〟なものであった︒結婚して半年目︒異様に腹の出てきた妻を病院に連れて行ったところ︑主治医が暗い顔で私を呼んだ︒断定は出来ないが卵巣がんの疑いが強いこと︑進行の速さから見て性質の悪い種類の可能性が考えられるとのこと︒突然突付けられたこの現実 に︑ 不 覚 に も 涙 が こ ぼ れ て し ま っ た︒
幸い手術は無事にすみ︑病理所見も悪性では無かったのだが︑医師は﹁臨床的には︑なお悪性のように見える︒暫くは抗がん剤を続けたほうが良い﹂と︑なかなか不安から開放してくれなかった︒
次の体験が︑再び病院を〝良い印象〟の方へ引き戻してくれた︒抗がん剤の使用にもかかわらず最初の子供が五体満足で生まれた︒我がことのように喜んでくれたスタッフに見送られて新生児室を出たが︑このときばかりは辛気臭
い 病 院 に︑ ア ッ ト ホ ー ム な
親近感をおぼえた︒
さて最近の病院への 印 象 だ が︑ 残 念 ながらまた〝暗い方向〟に振れている︒学生時代からの親友が膵が ん で 急 逝 し た︒ 年の瀬に最初の知らせを 聞 い て か ら︑ わ ず か
３ヵ月足らずのことであっ た︒ 悪 性 細 胞 は 既 に 多 く の臓器を侵し︑頭皮にまで現れた大きな腫れ物を見せながら︑がんの基礎研究者でも あ る 友 人 は︑﹁ も う 無 理 か も︑ な ﹂ と呟いた︒こちらが返事に困るほど︑淡々とした口調だった︒病院の夜間出口を照らす薄暗い蛍光灯がベッド上の顔とダブり︑ 帰 り 道 を や り き れ な い も の に し た︒
５日後︑彼の死が知らされた︒
病 院 に は 様 々 な 顔 が あ る︒ ち な み に︑
ここでのお話は︑すべて東京の虎の門病院での体験である︒
ライフサイエンス出版㈱代表取締役／
筑波大学大学院生命環境科学研究科
非常勤講師

武原信正

＊情報誌『つばさ』ＡＴＬ特集と小児血液がんの 2 誌編集中です。

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行

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2007 年 5 月□
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