ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ

理事長

橋本 明子

アイで苦しんでいます︒処方されている点眼薬で効果

巻頭言

長期闘病の現況と今後への課題を共有しよう

で

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圧迫しています︒でもそれに関して多くの関係者がたことで︑服用する患者さんの暮らしも日本の医療費も感動しますが︑薬が高価なために﹁長期に使い続ける﹂

アイに悩み︑あまり効果が感じられない点眼薬を指しくなってしまいます﹂とのことです︒継続するドライ

眼薬には保険適用がなく︑もし使うとなるととても高とあります︒使ってみたいものの︑シクロスポリン点

三者共催・市民公開講座では︑﹁卵子保

ページに﹁最近︑製薬会社の自主規制があまりに強くて︑それぞれの会社が出す患者さん向けの冊

本紙

製薬企業の自主規制

解決に向けて連携しましょう︒

治療に耐えたのちに続く諸問題を共に見つめ︑一緒に存に公的経済支援が欲しい﹂︵後藤さん︶とも︒辛い／だ手をこまねいるだけではない︑ということもまた同

血液懇談会︶と東條先生

また続けている様子が伺えます︒

され︑問題解決に向けての実践を期待しております︒︱治療後合併症① ホルモン補充療法
ここ数年のつばさフォーラムで︑治療後に長く不調や不安感が続いているという質問が出されるようになりました︒小児がん治療後の長期フォローアップの経験などから︑その不調の理由にはホルモン不足がある／かもしれないと聞き及び︑ホルモン補充療法について︑
内 分 泌 の 横 谷 先 生︵

子に薬の名前が載せられず・・・︑副作用が薬ごとにの薬は﹂としか書けないのは患者さ違うのに﹁

この自主規制︑何のためでしょう︒患者会と製薬企

き時ではないでしょうか︒て知りたい患者さん﹂のために︑その法律を見直すべをしているなら︑﹁自分が服用するがん治療薬につい挙げての説明は必須です︒もし法律をもとに自主規制

でいっさい薬の名前が出せません︒衆知のように現在︑業共催の患者さん向けセミナーでも︑講師のお話の中ページ〜︶にするには﹂を掲載しましたのでご確認ください︒︶ 連 絡 会 が ホ ー ム ペ ー ジ に﹁ 内 分 泌 科 を 受 診

CML

がん闘病には夥しい数の薬が使われていて︑薬の名を眼薬︑ほか﹁血液医療最前線の医師を訪ねる﹂︵︵移植片対宿病︶を抱える人もあります︒つばさに﹁私は移植後からドライました︒しかし︑重いもありますが︑造血幹細胞移植の成績はとても向上し2

http://www.geocities.jp/mdsrenraku/︱治療後合併症② ドライアイへのシクロスポリン点︵

は次号２０１８年冬号に掲載しますが︑ホルモン補充

定例フォーラム︶にお話を伺いました︒詳細12んにとって何もならない﹂︵木村先生︶とあります︒／

17に つ い て 気 に な っ て い る 方 は︑ 骨 髄 異 形 成 症 候 群︵

5

稿でお伝えしております︒これからさらに幅広く議論

薬 は 控 え﹁ シ ク ロ ス ポ リ ン 点 眼 薬 ﹂ が 推 奨 さ れ る 〟︑

ドライアイが長期に続く場合は︑ステロイド入り点眼

ガイドライン﹄︵第３版︶を見たところ︑〝があまり感じられないことから︑﹃造血細胞移植学会
ページ〜

は ％寛解になる︑︱医療費
分子標的薬・グリベックでと木村先生が本紙﹁報告・血液懇談会﹂︵

93ページ︶で述べられています︒確かにこの数字には

14

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28 Ｐ

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8

14 Ｐ

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28

1Ｐ
2Ｐ

30 Ｐ
36 Ｐ
39 Ｐ

巻頭言 ........................................................................................................................................................................................
血液医療 最前線の医師を訪ねる：一人でも多くの患者さんの完治を目標に多方面から臨床研究を展開 .....福田 隆浩 先生
報告 つばさ・血液懇談会Ⅲ No.1：血液疾患の闘病と暮らし：医療費と長期フォロー...........................................................................木村 晋也 先生／菊池 馨実 先生／一戸 辰夫 先生／横谷 進 先生
ひと：骨髄提供も献血も 尊さの体感 をいただくこと 高校時代から献血ボランティア、骨髄提供を 2 回
そして、つばさの友誼団体・MDS 連絡会のウェブマスターに ......................................................小林 洋大 さん
報告 つばさ・血液懇談会Ⅰ No.2：医療現場の現況を共有して、これからへのチカラに─皆保険制度、輸血、支援システム、地域医療、治療からの生き方 ........................................田野崎 隆二 先生
コーヒータイム：一つのかたち ................................................................................................................................橋本 明子
2018 年 つばさ主催・共催フォーラム ................................................................................................................................

も

25

7

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特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
編集/発行

2018 年 8 月号

URL： http://tsubasa-npo.org/
メール： staﬀ@tsubasa-npo.org
電話： 03-3207-8503

月

82018 年

Newsletter
Newsletter ひろば

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

1Newsletter ひろば□

22018 年 8 月

血液医療

最前線の
医師を
No.14
訪ねる
一人でも多くの患者さんの完治を目標に
多方面から臨床研究を展開
国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科・科長

移植医療最前線で、臨床や研究にと精力的に活動を展開する福田隆浩先生。平成 28 年度からは厚生労働科研・福田班「骨髄バンクコーディネート期間短縮」を立ち上げ、多くの協力者らと連携し研究に取り組んでいる。
「一人もでも多くの患者さんの完治」は、国立がん研究センタ
ー中央病院・造血幹細胞移植科の目標であり、血液内科医を目指した当初からの福田先生のコンセプト。三者共催・市民公開講座が開催された 18 年５月 12 日には、
「造血幹細胞移植の成
績と展望」をテーマにご講演いただきました。
そこで今回は、講演の内容を第１部で特集、第 2 部では血液内科医になってからこれまでの取り組みを中心にお話を伺いました。
インタビュー 大原 純子

福田 隆浩 先生
＜プロフィール＞
1989年 九州大学医学部卒業、同年 九州大学・第一内科入局、92年〜同大大学院医学博士課程、96年〜県立宮崎病院（内科医長）、
2000年〜03年 Fred Hutchinson Cancer Research Center勤務、03
年〜九州大学病院第一内科助手、05年〜国立がん研究センター中央病院造血幹細胞移植科、12年 同センター移植科・科長、現在に至る。

のに入れ替わります︵図表︶︒その免疫力は白血病やリンパ腫を一生抑え込む強い力が︵移植片対宿主病︶や

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Ⅰ．造血幹細胞移植の成績と展望ありますが︑

割と多いことが最大の問題でした︒

3〜三者共催・市民公開講座での講演より〜〜

2

感染症・臓器障害など︑命にかかわる合併症が

特に年齢が高くなると臓器障害を起こしやすかったのですが︑それらの弊害を少しでも防3

ミニ移植の開発により︑高齢者の移植成績は向上

本日は︑主に私たちがかかわってきた造血ぐ治療法として︑移植前処置の治療強度を弱︶︒

歳以上の移植件数が増

50

幹細胞移植の研究成果と展望について︑紹介

年代以降︑

︶︒

えていますが︑その大きな理由はミニ移植が開発され全国に普及したためです︵図表
4

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0
0
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め た ミ ニ 移 植 が 開 発 さ れ ま し た︵ 図 表

年のデ

2
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1
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していきたいと思います︒

年から

1
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9
1

まず︑造血幹細胞移植件数の年次推移につは︑

1

いて説明します︒

図表

図2

20

ータです︒年を追うごとに増加していますが︑඙ၲ᧙ᡲരʧᵐ῍ᵑл5

高齢者の移植医療を支える︑
骨髄バンクと臍帯血バンク

β၃৮Сд︶︒血縁ドナーज़௨ၐ

これは︑患者さんの年齢やドナーさんの幅が

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45 35

年代初頭の移植の状況を振ἛἜὊỉβ၃щ2
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広がっているためです︒最近の移植の内訳は︑

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ႉᘉྶถ‫ݲ‬

では︑

ᵢᵿᶗᴾᵎ

が見つかる確率が ％︑残りの ％はドナー‫ٻ‬᣽҄‫ܖ‬ၲඥμ៲્‫ݧ‬ዴが見つからず︑移植を断念することもありま

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血縁者間︑骨髄バンク︑臍帯血がほぼ同数で

図1

り返ってみましょう︵図表   

す︒血縁者間の移植は末梢血幹細胞による移ᐣ࠘ᘉが見つかる確率が ％︑骨髄バンクでドナーἢὅἁᵠᵫᵜᵜᵮᵠ植が多く︑骨髄バンクからの移植は骨髄移植

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が多くなっています︒

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移植を終えると︑免疫力はドナーさんのもᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡˑૠỉ࠰ഏਖ਼ᆆ2

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図6

図5

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図8

51

8

を 支 え て い る こ と が わ か り ま す︵ 図 表︶︒

不一致のハプロ移植が急速に年間

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そしてもう一つ︒血縁者間の移植では︑百件まで増えています︒その理由とし

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︶

を予防

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て︑移植後にシクロホスファミド︵という抗がん剤を用いて

次頁掲載︶︒

9

する新しい治療法が開発されたからです︵図表

移植までのコーディネート期間を優先して︑当院では非血縁の末梢血幹細胞移植と骨髄移植が逆転

私が所属する国立がん研究センター中

央 病 院 で は︑﹁ 一 人 で も 多 く の 患 者 さ ん

年は

件で

87 17

の完治﹂を目標に治療にあたってきました︒ 移 植 件 数 は︑ 年 間 約 百 件︒

106

件で︑その内︑同種移植はす︒これまで同種移植は︑非血縁の骨髄移植が主流でしたが︑近年になって︑臍帯血移植とハプロ移植が急速に増加して件と増加し︑非血縁27います︒そして昨年からは︑非血縁の末件を上回っています︒移植25

梢血幹細胞移植が骨髄移植のまでのコーディネート期間を優先するこ

次頁掲載︶︒

10とで︑このような逆転が生まれているのです︵図表

非再発死亡率は︑
近年︑減少傾向に移植医療の治療成績も︑確実に向上してきています︒特に合併症コントロール

歳以上の患者さんの移の進歩により︑安全に移植が行えるようになりました︒
50

図7

2
0
0
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歳以上の移

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3

年代前半と比較しϲϬϬ倍以上に増加︒骨髄バン

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18

ているのですが︑まだまだ非血縁の骨髄

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移植が多いのが現状です︒

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15

植を見ると︑ଐஜƴƓƚǔ᩼ᘉጂᆆౡˑૠᲢ࠰ഏਖ਼ᆆᲣ
ϭϲϬϬ⇶∙⇕ᆆౡ∝ᐣ࠘ᘉᆆて︑最近では骨髄バンクと臍帯血バンク䠖䠘ྠ✀䠚ᆆౡᆔ᫏Кᾋṓ௨ୖ䠚

からの移植がクと臍帯血バンクが︑高齢者の移植医療ᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡˑૠỉਖ਼ᆆ

7

年以降になると︑臍帯血移ᘉጂ⇯⇰∞≋Ωࢂ⅚ᚃ‫≌܇‬
㻟㻡㻑

は減少し︑

ӷᆔᆆౡἛἜὊầỚếẦỦᄩྙ ︶︒日本でも非血縁末梢血幹細胞

図3移植が認可されてから徐々に件数は増え

図4

さまざまな移植法が実現し選択肢が増ᵢᵿᶗᴾᵏᵎᵎ

年になると︑臍帯血バンᵢᵿᶗᴾᵎࢊẟ҄‫ܖ‬ၲඥί્‫ݧ‬ዴὸ

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した︒しかしӷᆔᆆౡίἧἽᆆౡὸ

えたこともあり︑骨髄バンクの移植件数ᵢᵿᶗᴾᵏᵎᵎ

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半合致移

ᵢᵿᶗᴾᵎ

クの充実やハプロ移植︵‧•ബˌɥ↝
ᆆౡⅻ‫ف‬ь植︶の登場により︑ドナー選択肢の幅はᐯܼᆆౡ   

6‫ٻ‬᣽҄‫ܖ‬ၲඥμ៲્‫ݧ‬ዴ䠖धᎍ࠰ᱫ᨞ኢК䠘ⓑ⾑⑓䝸䞁䝟⭘䠚

植が骨髄バンクの移植を上回っています︶︒ᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡˑૠỉ၌धКਖ਼ᆆ広がり︑ほぼすべての患者さんに移植の2018 年 8 月︵図表□

ドナーが見つかるようになりました︵図Newsletter ひろば

表

3

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図9
図 10

臍 帯 血 移 植の 成 績 は ま だ 低いので す が︑ᘉጂᎍ᧓ᆆౡ ίᵓᵎബ
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年〜

年の

ます︒重度の合併症による死亡を数値化

図表 は︑移植後の合併症を細かく分がなかなか増えない原因として︑海外でれまで︑日本で非血縁末梢血幹細胞移植か月以降に析 し た も の で す︒﹁ 真 菌・ ウ ィ ル ス の 治〜
療 薬 の 開 発 ﹂﹁

植は慢性

︵移植後

したものですが︑近年は︑減少傾向にあ起きてくる免疫反応︶が多いことが懸念し た︵ 約慢性ります︒図表 は︑当院の黒澤彩子先生

治 療 の 進 歩 ﹂﹁ 移 植 前 処 置 の 最 適 化 ﹂ な

されてきました︒実際︑当院でも骨髄移の 予 防・ 診 断・が︑造血細胞移植レジストリデータを使どさまざまな工夫を組み合わせることにさせることができました︒とはいえ︑移胞を抑える治療薬である
亡率は ％から ％へ︑骨髄バンクからが多いなという印象で年で比較し植医療は︑もともとの腫瘍細胞を根絶す

用することで︑慢性年代前半とることが目的です︒したがって︑合併症

らいまで抑えることができるようになりの移植も ％から ％へ︑臍帯血移植は当初 ％だったものが ％へと減少して白血病治療と合併症コントロールを両立 さ せ る 一 つ の 試 み と し て︑ 当 院 で は︑早い時期から骨髄バンクからの移植でという治療薬を導入しました︒こを少量併％︶︒ し か し︑ 移 植 時 に

細
年非再発死

を抑えるための安全策ばかりを優先できています︒血縁の移植後のない場合もあります︒白血病をコントロました︒非血縁末梢血幹細胞移植の場合︑向上に期待

ールしながら︑合併症対策も行う︒そのうしても命にかかわる合併症があり︑ハ
イリスクハイリターンの治療法であるという一面もあります︒

新たな治療法と様々な工夫により合併症コントロールを可能に全国の同種移植後の非再発死亡率の低治療薬の登場でより安全な移植とおり︑これ以降さらに減少傾向にあると3

12

両立が一番難しいですね︒

年〜って報告したもので︑血縁の移植︑骨髄ज़௨ၐ

下は︑当院でも同様です︒

年になると︑割と減少しています︒移植医療割でしたが︑ 年から時代は︑重度の合併症で命を落とす割合
が割︑の進歩により︑非血縁骨髄移植まで治療ʖ᧸∝ᚮૺ∝඙ၲ↝ᡶഩ

඙ၲ᧙ᡲ
ᡲരʧ
ʧᵏлЭࢸồถ‫ݲ‬が到達できれば︑血縁者間の移植と同じくらいに︑重症の合併症を抑えることができるようになったといえます︒移植前の病気の状態は︑非寛解︑つまり状況が難しい患者さんが増えてきているのですが︑ 合 併 症 コ ン ト ロ ー ル の 進 歩 に よ り︑
移植後の生存率も向上しています︒

β၃৮СдᆆౡЭϼፗ↝இᢘ҄

03

植と比較して︑非血縁の末梢血幹細胞移Ⴧᓏ∝⇌⇊∑⇟඙ၲᕤ

97

12では︑なぜ合併症を抑えることができ

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るようになったのでしょうか︒

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1

3

割前後まで減少

図 11より︑重症の合併症をίᵩᶓᶐᶍᶑᵿᶕᵿᵊᴾᵠᵫᵲ ᵐᵎᵏᵑὸ

バ ン ク か ら の 骨 髄 移 植︑ 臍 帯 血 移 植 を︑᩼ᘉጂᭌᭌ᭒ᆆౡ ίᵓᵎബബ῍ᵕᵎബബὸ

思います︒ただしこの数字を見ると︑ど11   

年後の生存率を見ると︑非血縁骨髄ᆆౡỉἑỶἱὅἂửΟέẴỦẮểầ‫ف‬ảẺ

移植は︑血縁の移植とほぼ同じ成績です︒

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一方︑移植をより安全に行えるかどうᵢᵿᶗᴾᵏᵎᵎ

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それでもだんだん追いついてきています︒

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かの指標の一つに︑非再発死亡率があり

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を使えるわけではなく︑白血病の待 で き ま す︒ た だ し︑ す べ て の 人 にな移植と生活の質︵︶の向上が期を使うことができれば︑より安全

を約半分く

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42018 年 8 月□
Newsletter ひろば

個 は︑検査技師や臨床工学技士が深くかかわっどの採取や保存には︑輸血管理室の臨床

胞移植登録一元管理レジストリデータの熱田先生を班長とする研究班は﹁造血細ポートにより活動しています︒先述したの指標となるガイドライン作成につなが学会発表や論文発表がなされ︑標準治療

このように︑さまざまな臨床研究から研究です︒後ろ向き研究は︑現在よりもており︑万全を期して治療にあたってい研 究 ﹂︑ 北 海 道 大 学 の 豊 嶋 崇 徳 先 生 を 班の 研 究 班 が あ り︑ そ の 内

全国に先駆け︑

月には︑当院で実際に行っ長とする研究班は﹁移植後シクロホスフ

また移植に用いる骨髄や末梢血幹細胞な移植後長期フォローアップ外来を開設ているチーム医療の方法を具体的に解説

半合致移

研究﹂の

験︵

つに大別できるかと思います︶﹂﹁ 前 向 き 研 究 ﹂﹁ 後 ろ 向 き

れた患者さんの解析を行います︒

過去の患者さん︑データベースに登録さこのように︑血液医療は飛躍的に進歩した﹁造血幹細胞移植ポケットマニュア

ァミドを用いた血縁者間細胞白適化﹂の研究に取り組んでいます︒

せています︒社保委員会では︑未承認・︵図表 ︶︒‫׎‬ᇌầỮᄂᆮἍὅἑὊ᧏ႆᝲᅦဋྰᾉᆆౡ඙ၲᄩᇌỉẺỜỉؕႴᄂᆮᆆౡࢸᧈ஖ἧỻἿὊίᵪᵲᵤᵳὸὉᵯᵭᵪὉችᅕ᩿ὉὁἁἓὅὉ‫ݼ‬іὉʚഏầỮ︵日本医療研究開発機構︶のサればならない課題は山積みです︒移植後ル﹂を出版しました︒造血幹細胞移植に植 法 の 開 発 研 究 ﹂︑ 私 も﹁ 成 人ってきます︒当院では︑日の移植後長回の任意相談対応を行って年から週

長期フォロー外来について︑黒澤先生を

また︑国立がん研究センター開発費福

中心に︑サバイバー支援研究に取り組ん取り組んでいます︒造血細胞移植一元管

適応外の検査・薬剤・医療機器についてҽဃі΁ᅹ‫ܖ‬ᄂᆮ

年の生存率の向上に伴い︑今後は︑移植後かかわるすべての職種の皆さまの一助に血病のゲノム解析に基づいた移植法の最看護師が週きましたが︑期 フ ォ ロ ー ア ッ プ 外 来 を 開 設 し ま し た︒

日本造血細胞移植学会は︑近年︑専門

造血幹細胞領域の臨床研究つの方法でアプローチ

先ほども紹介させていただきました

治験は︑‫ט‬ဋྰᾉᐣ࠘ᘉᆆౡỆấẬỦᆆౡᡯᘉ࠴ኬᏘૠểᆆౡ঺ጚます︒の患者さんの生活の質の向上も必要にな
なれば︑幸いです︒

田班では︑公的な研究公募がない移植後

移植後に起きうるさまざまな合併症や移委員会が増えてきており︑多様な分野で向上︑移植後の復職・就労でいます︵図表 ︶︒

植後のなどに取り組んでいます︒医療技術が確活動が行われています︒ガイドライン委委

実 に 進 歩 し た 今︑ 移 植 医 療 は︑﹁より 良

年には学会内に員会や看護部会も非常にアクティブです︒

く生きる﹂という時代を迎えているのだと思います︒

が︑ 当 院 で は︑﹁ 一 人 で も 多 く の 患 者 さ

理委員会は︑小寺良尚先生が理事長︑熱実施に関する基準︶に基づいて非常に厳ᵳᵋᵮᵠᵱᵡᵲ‫ޢ‬ஜྰᾉ᩼ᘉጂᎍ᧓஛ఴᘉ࠴ኬᏘᆆౡ

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員会が設立され︑造血細胞移植コーディ

んの完治﹂を目標に︑移植の準備段階か

田由子先生がセンター長をされている日格に行われます︒企業主導の治験︑医師ἢὅἁᅦဋྰᾉᭌ᭒ἢὅἁἅὊἙỵ἟ὊἚ஖᧓ỉჺ጑‫଀ٶ‬ᚨ :,d

造血幹細胞移植領域の臨床研究は︑﹁治ら︑移植後の合併症対策︑長期フォロー︑

本造血細胞移植データセンターの大規模主導の治験が行われ︑直接薬事承認につᵟᵲᵪᅦဋྰᾉ঺ʴᵲኬᏘႉᘉ၏ỉἄἠἲᚐௌỆؕỀẟẺᆆౡඥỉஇᢘ҄ҥ଀ᚨ

ネーターの育成や普及活動は広がりを見再発対策から︑再移植まで︑チーム医療データベースをもとに︑ 個のワーキン

ながっていきますが︑移植領域は医療全般から見るとマイナーな領域で︑企業もなかなか踏み込めない︒したがって︑新薬開発が難しい状況にあり︑ドラッグラ

前向き研究は︑ここから将来に向けて︑グに非常に苦労しています︒
回移植領域合同班会議が開催され஭ဋྰᾉ᧓ᓶኒ࠴ኬᏘỆợỦᵥᵴᵦᵢʖ᧸ඥểᢡˡ‫܇‬ऴ‫إ‬ỆؕỀẪἛἜὊᢠ৸

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チーム医療の取り組みで︑移植後の生活の質の向上も目指す

で取り組んでいます︒毎週金曜日に行う

ググループが臨床研究を行っています︒

月︑当院のこの会場で平成 年

多岐に渡るテーマに挑む︑研究班の取り組み
年度第患者さんに登録していただいて行う臨床ました︒造血幹細胞移植の領域には 個᭗೛ྰᾉᐣ࠘ᘉᆆౡࢸỉᡯᘉὉβ၃ϐನሰử̟ᡶẴỦૼᙹ඙ၲඥ

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︵医薬品の臨床試験の病棟カンファレンスでは︑医師︑看護師︶︑ リ ハだけではなく︑薬剤師︑管理栄養士︑移植 コ ー デ ィ ネ ー タ ー︵

︶ を は じ め︑ビリ担当の理学療法士︑臨床研究・治験

コ ー デ ィ ネ ー タ ー︵

精神腫瘍科や緩和医療科のメンバーが参加して︑治療・ケア等を検討しています︒‫׽‬ᑶྰᾉἋἘἿỶἛ৽৴ࣱᵥᵴᵦᵢỆ‫ݣ‬ẴỦ̝ࣇဃཋᆆౡ

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図 13

図 14

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移植成績向上を目指す︑
日本造血細胞移植学会の取り組み

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

5す︒その場合は︑学会から公知申請の要
承認薬・適応外薬検討会議﹂で検討して︑て︑治験を行わずに承認という道筋があ

福田班が目指すのは︑骨髄バンクコーディネート期間短縮

ーがいない場合︑臍帯血移植と比較して︑併症のリスクは異なりますが︑血縁ドナ︶︒

植 よ り 安 全 だ と 実 感 し て い ま す︵ 図 表年

骨髄バンクからの移植が安全だとはい

胞移植︑臍帯血移植と︑ドナーごとに合血縁︑非血縁の骨髄移植︑末梢血幹細れば︑骨髄バンク移植の方が︑臍帯血移あります︒私たちも︑移植まで到達できットが大きいのです︒図表 は︑非血縁一番の理由は︑すぐに移植ができるメリ短縮について︑研究を開始しました︒

さて︑厚労科研・福田班では平成骨髄バンクドナーからの移植の方が︑約

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っていきます︒

そこがクリアできれば︑企業に働きかけ

望 書 を 提 出 し︑﹁ 医 療 上 必 要 性 の 高 い 未

レジストリデータを利活用し︑研究成果を世界へ向けて発表
図表 は︑日本で行われた自家︑血縁︑ります︵図表 ︶︒
ミニ移植の前処置でほとんどの患者さधᎍ

度から︑骨髄バンクコーディネート期間

ᵆᵩᶓᶐᶍᶑᵿᶕᵿᵊᴾᵠᶍᶌᶃ ᵫᵿᶐᶐᶍᶕ ᵲᶐᵿᶌᶑᶎᶊᵿᶌᶒ ᵐᵎᵏᵑᵇ

非血縁を含めてほとんどの移植が登録さというデータベース
んに使っているフルダラビンは︑治験をれている
行わず︑公知申請だけで承認されました︒に取り組んでいた時には︑ホスカルネッ

胞移植データセンター﹂のキーワードでに関するかなり細かなデータが公表されトというサイトメガウィルスの治療薬がに つ い て 紹 介 し て い ま す︒﹁ 日 本 造 血 細ています︒患者団体などへの情報提供も公知申請で承認されました︒また︑今年

私が以前︑厚労科研のがん臨床の研究班

可能ですから︑ぜひ参考にしていただけになって前処置で使う静注ブスルファン

ホームページ検索していただくと︑移植ればと思います︒

回へと減らすことができました︒これは病棟にとって大回からき な 労 力 の 削 減 に な り ま す︒ ほ か に も︑の投薬が 日生を委員長とする日本造血細胞移植学会

年には広島大学の一戸辰夫先のワーキンググループ﹁造血幹細胞移植

臍帯血移植でよく使われるという登録／一元管理委員会﹂の活動が始まり︑予防薬もあと少しというところ

まで来ていますし︑ハプロ移植で移植後

図 17

図 18

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ᵮᵫᵢᵟᢘࣖਘ‫ٻ‬ဎᛪᙌᕤ˖ಅᘉጂȉȊȸƕƍƳƍ‫ئ‬ӳŴᐣ࠘ᘉᆆౡƱൔ᠋ƠƯᭌ᭒ȐȳǯȉȊȸƔǒƷᆆౡƷ‫ܤ‬μࣱƷǄƏƕ᭗ƍᄂᆮྰĬᵟᵫᵣᵢὉҽіᅹᄂधᎍ˟ྸʙ˟Ὁᅈ̬‫ۀ‬Ճ˟ᭌ᭒ȐȳǯȉȊȸ ĭ:^,dえ︑多くの患者さんが臍帯血移植を選ぶஜᢰᆆౡȬǸǹȈȪȇȸǿƷᚐௌᲴ࠰

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図 15

図 16

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本以上の論文として研究成果が世界へ向けて発表されています︒まに投与されるシクロホスファミドも公知ϱ䠄䠎๣䠖Ƶ͕ D^䠅

すでにた医薬品の開発という意味では︑レジス申請が期待されています︒

䠘බ⾲ㄽᩥᩘ䠚

割︑非再発死亡率が低いという報告がになります︒

んたちからの強い要望は︑大きな後押して非常に大きい力がありまして︑患者さ

実は︑患者会というのは︑承認に向け

トリのデータが活用され治験を行わず適応拡大した薬剤もあります︵図表 ︶︒

未承認・適応外薬への取り組み
患者団体の要望も︑大きな後押し
新薬の開発は︑患者や家族の皆さんも医療者も待ち望むところです︒日本造血細胞移植学会の理事会や社保委員会で取︵独り組んでいます︒もちろん︑医師主導の治験︑企業主導の治験で︑立行政法人医薬品医療機器総合機構︶にϭϱҔၲɥ࣏ᙲࣱỉ᭗ẟச১ᛐᕤὉᢘࣖ‫ٳ‬ᕤ ҽіႾ౨᚛˟ᜭҔࠖɼ‫ݰ‬඙᬴˖ಅɼ‫ݰ‬඙᬴19

申請できればいいのですが︑なかなかこϭϬ± ⸆๣䛾〇㐀㈍኎ᚋㄪᰝ

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2018 年 8 月□
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図 20

図 19

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図 22

図 21

20

2

まず過去
年間の実態調査を行い︑10

年月に当院の平川経晃先生が臨床血液と︶︒ ま た︑ 調 整 医 師 や 採 取 医 師︑ コ ーた︒

22

全なバンク移植ができるのに︑間に合わ4ないから臍帯血でいくしかない︒特に近3か月待てる患者さんは︑骨髄21〜

一方︑ドナープールについては︑若年

3し︑バ ン ク の 移 植 を 目 指 し︵ 図 表 ︶︑ そ の

ナ ー さ ん の 方 が 移 植 成 績 は 良 好 で す が︑

23

若年ドナーの場合︑都合がつかず中止と105なることが多い︒そういう若年ドナーさ年間の千 人︑ ド ナ ー さ ん

8

組んでいます︵図表 ︶︒

1

採取まで到達できるドナーはわずか ％

24

万

25

図表 ︵次頁掲載︶は︑過去

17

患者さん延べ万人について解析しています︒図表︵ 次 頁 掲 載 ︶ は︑ 各 行 程 に お け る コ ー デ

万件のうち︑最初の地区コーディネ22

ィネート終了率です︒総コーディネート

数

割

4

ートを始めたところで︑半分以上の方が中止になります︒次の確認検査前にが中止となって︑確認検査をした後︑一人のドナーを選

1

人のドナーさんに絞られますので︑ここで ％が終了となる︒

定した後も︑最終同意面談や術前検診で74

ドナーのコーディネート進行率向上を目

図 23

場合︑コーディネート期間が骨髄と比較⇯⇰∞˞ୗСࡇ

指した研究に取り組みました︒若年のドʼλᄂᆮἛἜὊἩὊἽỉឋӼɥἛἜὊỉ‫ܤ‬μࣱὉ฼ឱࡇӼɥ

週間ぐらい短い末梢血幹細胞を特ᭌ᭒ἢὅἁἅὊἙỵ἟ὊἚ஖᧓ỉჺ጑ᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡỉஇᢘễೞ˟੩̓ḵ඙ၲ঺ጚỉӼɥ

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‫ᙹٻ‬೉⇈∙⇗∞⇮ᛦ௹ἅὊἙỵ἟ὊἚἩἿἍἋ
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2に優先します︒ᵦᵑᵎ‫ᙹݱ‬೉⇈∙⇗∞⇮ᛦ௹コーディネートプロセスとドナープール︑᧏‫ف∞⇰⇯ڼ‬ь‚‣•ʴ‛⇮∏⇊⇈∑

ἅὊἙỵ἟ὊἚ
ႇ᥵౨ኧἉἋἘἲ᧏ႆ

⇯⇰∞ឋႎ⇊∙⇥⇹∋∞ᛦ௹

んを対象として︑ソーシャルマーケティᾋଐஜហҗ‫܌‬ᅈᾍᭌ᭒ἢὅἁ

方向から研究に取り組む⇙∞⇭⇉⇳∞⇥∞⇈∙⇗∞⇮ᛦ௹

⇣∞⇝∉∑∄∞⇗⇬⇉∙⇖৖ඥ⇁ဇⅳ↎ᒉ࠰⇯⇰∞↝⇙∞⇭⇉⇳∞⇮ᡶᘍྙӼɥ⇁Ⴘਦↆ↎ᄂᆮ

ング手法を用いて︑採取まで進みやすいᛦૢҔࠖ∝੔ӕҔࠖ⇈∙⇗∞⇮ᛦ௹

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方向から取り組みኳʕྸဌஊјἛἜὊவˑ

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コーディネート期間を短くするためのἛἜὊͨᵳᵋᵮᵠᵱᵡᵲ
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2ドナーさんを増やす︑ということに取りधᎍͨί঺ʴὉ‫ݱ‬δὸ

研究班は︑コーディネートプロセスとドἅὊἙỵ἟ὊἚܱ७৭੮ᛦ௹

ナープールについてᭌ᭒ȐȳǯǳȸȇǣȍȸȈ஖᧓Ʒჺ጑ƱȉȊȸȗȸȫƷឋӼɥƴǑǔᡯᘉ࠴ኬᏘᆆౡƷஇᢘƳೞ˟੩̓ƴ᧙Ƣǔᄂᆮ

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コ ー デ ィ ネ ー ト プ ロ セ ス に つ い て は︑࠯঺ ࠰ࡇ᳸ ҽဃі΁ᅹ‫ܖ‬ᄂᆮᝲᙀя᣿Ტβ၃ǢȬȫǮȸ၌धሁ૎ሊᄂᆮʙಅᲣ

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い う 日 本 の 雑 誌 に 報 告 し ま し た︵ 図 表

デ ィ ネ ー タ ー に ア ン ケ ー ト 調 査 を 行 い︑ᵦᵪᵟᢘӳᘉጂἛἜὊ

,/&2ƕஊƢǔǳȸȇǣȍȸȈऴ‫إ‬Ტ࠰உƔǒ࠰உᲣz ȉȊȸͨƔǒᙸƨᚐௌᲴƷǂˑ ዮȉȊȸૠʴz धᎍͨƔǒᙸƨᚐௌᲴƷǂʴ

年では︑臍帯血に切り替えることが︑増海外の骨髄バンクについては慶応義塾大‫ݣ‬ᝋ

えています︵図表 ︶︒

当院でも︑移植のタイミングを優先す

学の岡本真一郎先生に調査を依頼しましᆆౡᢘࣖЙૺ
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移植のタイミングを優先して︑臍帯血やハプロ移植が増加傾向に

ここがなんとかならないか︒つまりコる場合︑先述したように︑臍帯血移植やȷȉȊȸͨƔǒᙸƨǳȸȇǣȍȸȈᘍᆉƷ৭੮ȷधᎍͨƔǒᙸƨǳȸȇǣȍȸȈᘍᆉƷ৭੮

引っかかって終了する方がごく一部おら

ハプロ移植が増加傾向にあります︒しかᵬᵡᵡᵦỆấẬỦἛἜὊἅὊἙỵ἟ὊἚ ᵆᵐᵎᵏᵖᵇ

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日︑韓国・台湾も同じく㠀᩼ᘉጂȉȊȸǳȸȇǣȍȸȈ஖᧓⾑⦕䝗䝘䞊䝁䞊䝕䜱䝛䞊䝖ᮇ㛫䛾ẚ㍑です︒日本では︑コーディネート開始か2018 年 8 月

ら移植まで

□

見ると︑イギリスはNewsletter ひろば

前後ということで︑日本だけ特に長くか

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図 25

図 24

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図 27

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提供ドナーの多くが献血経験者︒
善意で成り立つ移植医療

若いドナーさんのメリットは大きいのですが︑その半面︑ドナー都合によるコーディネート中止が多いですね︒ここを何とかできないかということで取り組んだのがソーシャルマーケティング研究で2す︒﹁ バ ン ク 登 録 者︵ 適 合 経 験 者 ︶ の イ

か月間の小規模ア27

ン タ ビ ュ ー 調 査 ﹂﹁人の方にイン18

ン ケ ー ト ﹂﹁ 大 規 模 ド ナ ー ア ン ケ ー ト 調

40査﹂を順番に行っています︵図表 ︶︒

歳未満の適合経験者

タビュー調査を行ったところ︑提供したで大きな差はありませんでした︒どこが

ኳʕ⇯⇰∞

図 28

方︑途中で終了した方︑開始しなかった

図表 は︑コーディネート終了理由の違ったかを見ると︑中止になったドナー૾ඥᾉᵐᵎᵏᵕ࠰ᵒஉ῍ᵓஉỆᣃӳỆợụἅὊἙỵ἟ὊἚኳʕẲẺἛἜὊểᵠᵫᵍᵮᵠᵱᵡử੩̓ẲẺἛἜὊồᣁᡛỴὅἃὊἚᛦ௹ίᵒᵎബச฼ὸ ੩̓ȉȊȸƸᲫᲫ‫ˌׅ‬ɥƷྂᘉኺ᬴ᎍƕ‫ٶ‬ƍ方︑いずれもバンクへ登録された方です

内訳です︒ドナーさんの年齢︑性別ごと

は仕事や家庭をコントロールできなかっ≕†‒‫ᙹݱ‬೉᣽ႎ≋⇯⇰∞⇈∙⇗∞⇮≌ᛦ௹ႸႎᾉἛἜὊỉ̾ʴᙲ‫׆‬ẆܼଈὉᅈ˟Ꮡ୎ửἅὊἙỵ἟ὊἚПᢋᘍᆉắểỆᄩᛐẴỦƳƍから︑モチベーションについてはそこまの終了理由を解析すると︑大きな差があたというところが大きな理由となってい26

若年ドナーになるほど︑移植成績は良好りました︒ドナーの健康理由による中止

月 に か け て︑

5

ます︒

4

図 26

は︑若い人ほど少ない︒これは当然です

17

月から

小規模のドナーアンケート調査を行いま年のし た︵ 図 表 ︶︒ そ の 内 訳 を 見 る と︑

6 11

次 に︑

出てきます︒その代わり︑仕事や家庭の28ね︒高齢になるほど︑いろいろな支障が都合がつかないで終了される方は︑若い割

4回以上献血歴がある方は提供ドナーの割を占め︑終了ドナーでも︑約

11 7

ドナーの方が多いということがわかりま〜ータから︑特に献血回数が多い方は︑骨∝ᆆౡசПᢋधᎍ↝ኳʕྸဌĭᄩᛐ౨௹ЭኳʕᡶᘍᲴ

す︒

ナーさんからもらった方が移植成績は良髄バンクのドナーとしても多く協力をい2018 年 8 月

धᎍͨⅺ↸↮↎⇙∞⇭⇉⇳∞⇮ኽௐኳʕᲴ

回以上献血をされた方です︒このデ

歳未満の男性ドナーからの移□ዮǳȸȇǣȍȸȈˑૠᲴˑ
Ĭ‫ע‬ғǳȸȇǣȍȸȈ᧏‫ڼ‬Эኳʕ

は髄バンクコーディネートのやり方を一気

好です︒
40

ӲᘍᆉƴƓƚǔȉȊȸǳȸȇǣȍȸȈኳʕྙ

一方︑患者さん側から見ると︑若いドれますので︑最終的にはコーディネートに変えるというのは︑ドナーさんの安全

ただいているということがわかります︒

を開始したドナーさんの ％しか採取ま

優先して選んでいます︒海外のバンクでは 若 い 男 性 し か リ ク ル ー ト し て い な い︑

植成績は特に良好で︑当院ではなるべくあります︒という例もあるほどです︒

性も考慮すると︑なかなか︑難しい点もで到達できていないことになります︒

効率は非常に悪いのですが︑日本ではドナーさんの健康状態や都合を長年配慮してきた結果といえます︒このため︑骨5Newsletter ひろば

8

行動経済学の手法でドナー中止理由を解析
終 了 ド ナ ー が 提 供 し な か っ た 理 由 は︑仕事の都合が ％︑家族の都合や反対が％と︑本人の不安 ％を上回っていま

班も︑移植の治療について精力的に取り組み︑その成果は表れてきています︒今確率が ％︵従来は ％︶と高くなっています︒コーディネート期間についても︑後︑骨髄バンクのコーディネート期間を日から

日 へ と 短 縮︒

従来の日以内に短縮することができれば︑骨髄バンクドナーからの移植をあき末梢血幹細胞移植では 日とさらに短縮
できています︒これは少人数の調査結果

当院では︑まず目の前の患者さんを一らめずに︑より安全に治療ができると思月から人でも多く完治させることを目指していっています︒

ます︒この結果を受けて︑人が︑希望が持てる方法ではないかと思い

部付属病院心療内科の吉内一浩先生と当全国すべての病院で︑開始ドナーをますが︑全国の先生方︑全国の患者さんですからはっきりしたことはいえません

院の黒澤先生︑行動経済学の専門家であまで増やすことができるシステムの運用年

る大阪大学の大竹文雄先生が連携し︑研今回︑骨髄バンクの関係者やつばさのめていきたいと思います︒にも役立てるように︑じっくり考えて進が開始されました︒

研究の目的は︑ドナー理由によりコー
ディネート中止となる確率を減らすため

年

年間のバンクコーディネート期

ドナーさん︑ボランティアの皆さんにおす︒私たち医療者にとって︑患者さんやな機会をいただいたことを感謝していま皆さまのご協力により︑このような貴重間の中央値の推移を見ると︑

日台

ここ

代前半からあまり変化がなく歳未満のっています︒アンケートには︑行動経済でしたが︑い機会になったと思います︒ありがとう

ートの効率化を目指します︒

学の理論に基づいた仮想的な実験質問を日まで短縮しました︒おそらく︑コーデございました︒の要因を探索し︑骨髄バンクコーディネ

含めることで︑他人のために役に立ちたィネート期間を短縮したいという患者さ万人に郵送アンケート調査を行いという﹁利他性﹂などの行動の規定要んや担当医の思いに応えて︑骨髄を採取

ドナー

因を探るとともに︑より一般的な項目で縮効果が少し出始めています︒私たちのする病院側が頑張ってくれたことで︑短して︑コーディネート開始時のドナー数

ドナーの幅が広がり︑確実に増えていま

日本の造血幹細胞移植件数は︑年齢や
か月で︑

3 10

話しすることは重要で︑今日は本当にい代替可能なものがあるか否かを探索しま研究班で計画しているさまざまな対策が日以内へ短縮すること

ますが︑この分析を今後のドナーさんのいます︒

人に増やすトライアル人から5を行いました︒

18

上限をす︒ 合 併 症 の コ ン ト ロ ー ル も 進 歩 し て︑バンクの移植をあきらめず
より安全な移植医療へ一歩ずつが目指せるのではないかと考えています︒

ート期間を今後︑実現すれば︑なんとかコーディネ

1
3
2

人の患者さ

福田班と厚労省の拠点病院事業が協力

開始ドナー 人トライアルの結果︑
年 月から運用開始
10コーディネートの役に立てたいと思って

年 度 に 初 めてす︒現段階でだいぶ回答は戻ってきてい今後はコーディネート期間日以内を目指して究に取り組んでいます︒

す︒この部分については︑東京大学医学

1
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治療成績も向上しています︒学会・研究「造血細胞移植の成果と課題を共有しよう」をテーマに掲げ、5月12日に開催したフォー
ラムは、（公財）日本骨髄バンク／NPO法人血液情報広場・つばさ／厚労科研「福田班」
共催による市民公開講座です。本紙特集で紹介の福田 隆浩先生をはじめとした講演はもとより、準備から運営に尽力された骨髄バンクの職員、口演に立つ移植経験者やドナー、そして移植医療を支える関係者やボランティアの皆さんの活動など、そのすべてを動画で記録しています。
文字通り移植医療の成果とこれからへの課題を共有した1日の様子を、つばさのホーム
ページ「つばさからのお知らせ」、またつばさのFacebookでもご覧いただけます。
なお、会場に寄せられた質問は、本紙次頁に紹介しています。本紙や動画と併せ、患者・家族の皆さんのご参考になれば幸いです。
血液情報広場・つばさ HP：http://tsubasa-npo.org/

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んに行ったのですが︑移植まで到達する

フォーラムの記録を動画で公開！！

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

9Newsletter ひろば

Q & A

□

2018 年 8 月

10

フォーラム当日、会場から多くの質問が寄せられました。
その一部を紹介します。

Q

2 歳の患者が造血幹細胞移植をすることで、幼稚園への通院や精神面のサポートとして、どのようなアドバ
イスがありますか ?

A

幼稚園への通院は、移植後の合併症や免疫抑制剤の状況にかかわってきます。幼稚園は義務教育ではないので、移植後の状況を幼稚園の先生方と相談しながら通園していただければと思います。精神面のケアについては、おそらく 2 歳ですと、ご本人は記憶がないので、むしろ入院生活が楽しかったという方が多く、精神面はあまり心配されなくてもいのかなと思います。

Q

Ph 陽性の急性リンパ性白血病です。自家移植後、スプリセルを維持療法で服用していますが、中途半端な量で飲むと耐性ができるので、しっかり全部飲んでといわれています。先生はどうお考えですか ?

A

中途半端な量を飲んでいると、耐性や変異が起こるかどうかについて、はっきりしたことはわかっていないと思いますが、飲めるのであれば、飲んだ方がいいと思います。維持療法については 2 年以上というコンセ
ンサスになってはいますが、どこまでやったらいいか、というデータは世界的に見てもないと思います。
（PCRという検査で）細かい病変を見ながら、治療をされるのがいいかと思います。

Q

セカンドオピニオンを受けたいのですが、主治医の紹介状がないとだめですか ?
主治医には頼みにくい状況です。

A

思い切って、主治医と話して、紹介状をもらってください。そうじゃないと、せっかくセカンドオピニオンを受けても、本当に一般的な話しかできないので、そこはぜひ。それで断るような先生は、最近はほとんどいないと思います。

Q

移植は何回までできますか ?

A

最近は、2 回目、3 回目の移植もよく行っています。合併症を乗り越えることができれば、再発に対してもう 1 回、移植のチャンスはあるかもしれません。質問者は、FLT3 遺伝子異常があるということですが、新しい薬がもうすぐ出ます。それを移植後の維持療法で併用する治験は、当院でもやっています。ですからもう少し粘って、新しい薬が出てくるのを待てればと思います。

Q

リンパ腫に対して自家移植を受けた 62 歳の患者です。再々発したら同種移植の選択肢はありませんか ?

A 「リンパ腫といえば自家移植」と思われている方も多いと思うのですが、リンパ腫の中にはドナーの免疫力がすごく効くタイプもあります。当院では、リンパ腫や ATL に対する同種移植件数が、急性骨髄性白血病よりも多いくらいです。この質問票にはどのタイプと書かれていないのでわからないのですが、ドナーの免疫力が効くことはありますので、ぜひ、考えてみてはいかがでしょうか。
リンパ芽球性リンパ腫の場合、ドナーの免疫力が若干効きにくいともいわれています。移植については検討してもいいかもしれませんが、今のところ、第一寛解を維持できているのであれば、経過フォローでいいのではないかと思います。

Q

自家移植を受けたリンパ腫の 40 代の男性です。主治医から不妊についての事前説明がなく、精子保存もできませんでした。また、二次がんの説明もありませんでした。

A

厳しいご意見ですね。妊孕性については小児領域だけではなく、内科系の医師も十分認識しなくてはいけな
い大事な課題です。ですが、それらの情報をすべての先生が認識しているわけではない現状もあります。学会ではガイドラインを出したり、妊孕性についての特集を企画したりしていますが、興味がないと見ない場
合もありますので…。先ほど紹介させていただいた「造血幹細胞移植ポケットマニュアル」には妊孕性や二次がんの項目もありますので、血液疾患の治療に関わる先生方は、ぜひご一読いただきたいと思います。

Q

骨髄の線維化は、移植後、改善されるのですか ?

A

骨髄の中の悪い細胞が線維化の原因になっていますので、骨髄が良い細胞に入れ替わり、再発がなければ、線維化は年の単位で減ってきます。

Q

移植をして 3 か月で早期再発となりました。免疫抑制剤を中止して、現在は寛解を 1 年間保っています。

A

これは珍しいケースですね。質問者の場合、ドナーの免疫力がそれほど強かったのですね。現在、再発していなければ、今のままで経過を見られてもいいかと思います。

〜インタビュー〜

Ⅱ．より良い治療を求めて完治を目指し︑血液内科医の道へ

健康なボランティアで成り立つ
日本の骨髄バンクか月と長いのですが︑それは日本の骨髄バンクでは︑コーディネー
ト期間がタイミングの選択︑どんな前処置を行う

かなど︑移植といっても︑一人一人の患者さんそれぞれに状態が違いますので︑個別化した治療が求められています︒近年︑条件が整えば移植はかなり安全性が高く目の前のやれることを一歩一歩進めていきたい

現在︑私たちが取り組んでいる研究班

は︑ つ︒前項で紹介した厚労科研﹁骨髄バンクコーディネート期間短縮﹂
︑国立

図 30

成果︒医師だけではなく︑
看護師︑
薬剤師︑

図 31

なっていますが︑それこそチーム医 療のz ܼଈ᧙̞Ʒ‫҄٭‬Ǎ‫׉‬ǓƝƱためです︒ドナーさんの安全に気を配り︑栄養士︑理学療法士と多彩なメンバーがŪႻᛩᆸӝŴᆆౡࢸƷဃ෇ǵȝȸȈ

ドナーさんの安全性を最も重視している確認検査︑最終同意面談︑術前検診といか か わ り︑そ れ ぞ れの 専 門 的 見 地 か ら︑Ūୌ஖ӳ́ၐƷଔ஖ႆᙸŴଔ஖ʼλ

私 が 医 師 に な っ た の は︑ 平 成 元 年
う多くのステップを踏んでいます︒もち最適な治療やケアを考える︒こうしたカƭǇǓǓŴŴǋƱƷ၏ൢˌ‫ٳ‬ƷƜƱưφӳƕफƘƳǔƜƱǛŴ
ǋǋƱƷ၏ൢˌ‫ٳ‬ƷƜƱ
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‫ݲ‬Ơưǋ᧸ƙƜƱƕƕLTFU
U‫ٳ‬ஹƷႸႎ

年目は九ろん︑ご家族の同意を得なければなりま

ンファレンスを繰 り 返し︑チームの総 力

重症の合併症を起こしたり︑白血病の再でも全ての患者さんを治すことはできず︑年目の県一概に日本と海外を比較することはでき移植を経験しました︒研修医ません︒ただし日本でもいろんな方法をİ ʙಅᎍƸɼ඙ҔŴငಅҔŴі΁ᎍƷॖᙸǛ
¾ Ꮀ‫ئ‬ƸधᎍƞǜŴɼ඙ҔŴငಅҔሁᎰ‫ئ‬Ʒਃ࢘ƷॖᙸǛ́ƤŴžƲƷǑƏƴ
΁ƍƯǋǒƏƔŴࣄ࠙ƠƯǋǒƏƔſǛൿ‫ܭ‬ƠƯܱ଀ƢǔѥకƠŴ‫ݼ‬іƷӧԁŴ‫ݼ‬ಅɥƷਜ਼ፗŴᣐॾʙ᪮ƷϋܾǛൿ‫ܭ‬ȷܱ଀︶ 年 で す︒ 研 修 医

州大学第一内科︑血液疾患の治療をアクせん︒海外ではいろいろなステップが省で治療にあたってきたことにより︑成績

血 病 な ど の 治 療 に か か わ っ て き ま し た︒

発というケースもありますので︑まだま

今後︑日本赤十字社で開発中のオンラz ‫ݼ‬іŴኺฎ᩿Ʒ‫҄٭‬ȷ‫׉‬ǓƝƱ

︵年目にして略されているため︑コーディネート期間は良くなってきたのだと思います︒それ

ティブに取り組む施設で︑立宮崎病院も血液医療に精力的に取り組

日 と 短 い の で す が︑

血液疾患は残念なことに︑治療がうまく使えば︑もっと短くすることはできるのだ取り組むべき課題は多いのだと思って〜が約

いかないこともありますが︑若い患者さではないかと考えて︑厚労科研に応募しインでのコーディネートシステムが実現

z ʚഏƕǜ

んでおり︑ここでも同種移植を含めた白んも多く︑完治を目指して頑張っていま
ま し た︒ 平 成

医療も飛躍的に発展しました︒私たちのいます︒

す︒それが一番魅力的で︑そのために何コーディネート期間短縮に取り組んでいますが︑少しずつですけども︑成果は出

年 度 か ら 福 田 班 と し て︑かできないかと考え︑血液内科医を志望しました︒

施設では骨髄バンクからの骨髄移植が一すれば︑採取まで進行しやすいドナーさ始めています︒

番件数が多かったのですが︑かなり安全んを担当医が選ぶことも可能になり︑さz QOLƷ‫҄٭‬ĭ ɼ඙ҔƕၐཞŴ‫ݼ‬ಅƷӧԁŴஓǇƠƍ‫ݼ‬ಅ
¾ धᎍƞǜᲢі΁ᎍᲣƔǒɼ඙ҔǁßƜǜƳˁʙƴ৏ǓƨƍàƱऴ‫إ‬੩̓ɥƷਜ਼ፗŴᣐॾʙ᪮Ǜᚡ᠍Ơƨ୿᩿Ǜ˺঺¾ ɼ඙ҔƕĬƲǜƳ඙ၲࢸưƲǜƳၐཞƕƋǔƔŴĭ΁ƍƯǋǑƍƔŴĮưƖĮ і΁ᎍƕʙಅᎍƴ੩ЈǕƹƜǜƳᣐॾȷ߻‫پ‬ǛƠƯǄƠƍŴƱƍƏᎰ‫ئ‬ƋƯƷऴ‫إ‬੩̓୿Ǜแͳį ʙಅᎍƸɼ඙ҔƔǒƷऴ‫إ‬ǛငಅҔሁƴ੩
¾ धᎍƞǜƕƦǕǛᎰ‫ئ‬ƴ‫ފ‬ƚЈǔ̓ƠŴ‫ݼ‬ಅவˑƴ᧙ƢǔॖᙸǛᎮӕ

年近くの歳月が過ぎ︑移植にできるようになってきました︒移植のらにコーディネート期間短縮が期待できz ϋЎඣᨦܹǍᐥ֥ᨦܹ ɲᇌૅੲƷᡶǊ૾ŪᆆౡࢸƷဃ෇ƴƓƚǔǻȫȕǱǢૅੲˁʙǛƠƳƕǒ඙ၲǛዓƚǔƜƱƕӧᏡƳ
ཞඞ

あれから

方法やドナーの選択肢の幅が広がったこます︒

最近よくいわれる個別化医療

移植医療こそ︑
個別に対応した治療をとも︑移植成績向上の一翼を担っていまがす︒その中でも骨髄バンクからの骨髄移

植は︑移植まで到達できれば︑完全に一致した血縁者間の移植とほぼ同

図 29

z ችᅕȷ࣎ྸ᩿Ʒ‫׉‬ǓƝƱі΁ᎍƕɼ඙ҔǁಅѦϋܾሁǛ੩̓Ĭ

じくらいの成績が期待できるので︑少しჃᜱࠖƱҔࠖǛɶ࣎ƴ‫ٶ‬ᎰᆔưᘍǘǕǔ‫ٳ‬ஹᚮၲ

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でも完治の可能性を高めるために︑骨髄︵ personalized medicine︶は︑移植医療こそ 大 事 な こ と だ と 考 えていま す︒ 血 縁︑ᡚᨈࢸƷQOLǍᧈ஖ƷʖࢸǛોծƢǔƜƱǛႸႎƱƠƯ28

非血縁のドナー・幹細胞の選択︑移植のᆆౡࢸƷୌ஖ӳ́ၐƷሥྸǍßဃ෇àƷਦ‫ݰ‬ȷǵȝȸȈƳƲz ॸࣱGVHD඙ၲ২ᘐƷᡶഩሁƴǑǓžɧ඙Ʒ၏ſƔǒžᧈƘ˄ƖӳƏ၏ൢſǁ

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がん研究センターの開発費で行う﹁移植治 療 確 立のための 基 盤 研 究 ﹂︑︶に対する移植﹂︵日本医療研究開発機構︶支援による﹁成人 細胞白血病︵
つ の 研 究 班 で す︒ そ し て

適用外の薬を使うための研究班﹂の成果
開発費研究班の取り組みは︑国立がん

も本日︑少しだけ発表しました︒

研究センターのミッションである﹁サバ要です︒そのために移植に関わる多数のポケットマニュアルは︑第用量と異なる場合もあります︶︒

参考になるようなツールができたらいいなと考えました︒

年 の 歳 月 が か か り ま し た が︑の人々の協力があってこそ︒

検 査 前のチ

ム医療の先駆けですが︑この出版も多く

つと思います︒移植医療はまさしくチー

ど移植チームのスタッフの教育にも役立を目指していますが︑看護師や薬剤師な心者である若手医師にわかりやすい内容も掲載しています︒造血幹細胞移植の初﹁ 移 植 前 入 院 時 の チ ェッ ク リ ス ト ﹂ な どェックシート・健康診断チェックリスト﹂﹁血縁ドナー候補者のガ イ ド ラ イ ン だ け で は 補 え な い よ う な︑までには

造血幹細胞移植 入:院編︑第 章・移植後の外来フォロー編と 部構成です︒出版

幹細胞移植を行うまでの準備︑第

章・

章・造血

研究班が頑張っているのですが︑病気は待ったなし︒
目の前のやれること︑やらなければい
けないことを︑一歩一歩︑進めていきた
いと思います︒

ポケットマニュアルを出版し︑移植医療の基盤づくりを！
ま ず は︑ 全 国︑ い つ で も︑ ど こ で も︑ていきたいですね︒つまり︑基盤づくり

誰にでも︑もれなく︑ということを広めです︒海外とは異なり︑日本は全国のどイバーシップ研究﹂として︑移植後の長前期フォローアップ外来で移植後の向上を目指しています︵図表 ︑の施設でも治療が受けられるという保険や復職・就労などを対象

前頁掲載︶︒

診療体制がありますので︑多くの施設で頁 掲 載 ︶︒ 移 植 後 に 起 き う る 合 併 症 や︑移植後の表に︑多彩な取り組みを展開しています︵図出版した﹁造血幹細胞移植ポケットマニュて き ま す︒ そ ん な 時︑﹁ こ う い う 時 に は

血液内科医は︑頑張れば助かる患者さ月にアル﹂です︒移植は非常に複雑な治療で︑

こ う で す よ ﹂﹁ こ ん な や り 方 な ら ス ム ーんがいる︑
やりがいを感じられる仕事です︒

年

病のゲノム解析に基づいた移植法の最適移植の適応の部分から︑ドナー選択︑前ズにいきます﹂と︑ガイドラインだけでその一つの 試 み が︑に取 り

・感 染 症・臓 器 障

忙しいことはもちろん忙しいのです

細胞 白血

組んでいます︒例えば︑慢性骨髄性 白血処 置の選 択︑は補えないようなツールの必要性を実感

が︑一人で背負わず︑看護師さんだった

これからの医療を担う若い先生たちへ一言病では︑遺伝子変異に対する効果がある

害などの合併症管理︑移植後長期フォロ

り︑チームの他のメンバーの協力が得ら化﹂では︑希少疾 患である

分子標的薬が開発されることで︑移植をしました︒そこで当院の若手医師向けのするのか︑移植の成功率を上げるためのれることで︑どういうタイミングで移植を最近注目されているゲノム解析を取り入で記載されたものは多くありません︒特単行本も出版されていますが︑具体例まイドラインが多数発表され︑さまざまな学会からは造血幹細胞移植に関するガ・ポケットサイズにコンパクト化し︑日常診療の際に持ち運べる︒

・移植の全体像をつかむことができ︑重要なポイントを簡潔明瞭に記載︒

国内で保険適用されている病名・用法・

若い患者さんが多いです︒辛い治療も待移植医療は︑他のがん治療と比較してがあります︒

出てきて︑ブレークスルーに繋がること

ば︑別の部分から思いもよらない成果がかなかったりしても︑発想を切り替えれ日々の治療で壁を感じたり︑うまくいすぎるということはありません︒

れるような体制があれば︑そこまで忙し方策について︑集中的に研究しています︒にエビデンスが少ない分野は︑施設ごと

的 に わ か り や す く 解 説︵ 処 方 例 に は︑・当院で実際に行っている方法を︑具体しました︒

医療技術は急速に進化を遂げていますで︑ 臨 床 の 現 場 か ら は︑﹁ 実 際︑ ど う す
ればいいのだろう？﹂という声も聞こえにプラクティスが異なっているのが現状

法を開発するなど︑ブレークスルーが必が︑ そ れ で も 治 療 に は 限 界 も あ り ま す︒

ンセプトでマニュアルを作成することとマニュアルを土台として︑次のようなコ

たが︑

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ない難易 度の高い疾 患です︒その治療にA
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基礎医学との共同研究などで新しい治療力も必要です︒

部把握していくには︑かなりの時間と労支援による﹁成人2

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ー外来と︑一連の治療を細部にわたって全

編集：国立がん研究センター中央病院
造血幹細胞移植科
執筆：福田 隆浩
発行：医学書院2018 年 02 月
定価：4,860 円（本体 4,500 円 + 税 8％）は 移 植 でし か 完 治 が み ら れ

造血幹細胞移植ポケットマニュアル

行わずに治癒が目指せるようになりまし

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年まで行っていた﹁移植領域の

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ち構えていますが︑そこを乗り越えれば看護師さん撮影の季節の花々

完 治 が 目 指 せ る と い う 希 望 が あ り ま す︒

国立がん研究センター中央病院移植病棟の風景

私も長い道のりを振り返れば︑浮かんでく る の は︑ た く さ ん の 患 者 さ ん の 笑 顔︒
その笑顔こそ︑私のモチベーションとなっています︒医療スタッフにとって非常にやりがいがありますので︑ぜひ︑見学にきてください︒﹁つばさ﹂をはじめとする患者団体と連携し︑より良い医療の実現へ
患者さんに寄り添い︑情報を発信する
つばさをはじめとする患者団体の存在は心強いですね︒つばさで︑患者さんの悩みを聞いたり︑アドバイスをしている荒木光子さんは︑当院の移植病棟を立ち上げた時の看護師長でした︒
また︑新薬の開発についても︑なかな
か通常のルートで申請を行っても︑メジャーな癌ほど患者さんの数が多くないので︑結構苦労します︒そういう時に患者団体からの要望書が追い風となり︑使えつあるとのこるようになった薬もあります︒つばさの要望で承認された薬はと︑頼もしい存在です︒しかし︑つばさ

すし︑今回出版したポケットマニュアルについても︑知らない医療関係者はたくさんいます︒これからの医療を発展させるためにも︑患者さんにやさしい医療を実現するためにも︑医療関係者と患者団体が連携して広報し︑よりよい医療を求めていきたいと思います︒

患者さんからのありがとうメッセージ
快癒を願う千羽鶴

患者さんの和みになればと、看護師さんたちが描いたポスター

患者さんから寄付された
トレーニングマシーン

8の存在や活動を知らない患者さんもいま2018 年 8 月□
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年の

医療費と長期フォロー

司会

座長
橋本明子

木村晋也先生

今に至ります︒ちなみにノバルティスよた な 展 開 を 目 指 し て 体 制 を 維 持 し つ つ︑

附打ち切りによっていったん閉鎖し︑新があまり無くてもある程度豊かな生活は

山の幸に恵まれた地域であれば現金収入

内の暮らし向きは一様ではなく︑海の幸・かの気づきがありました︒ひとつは︑国支援基金運用を通して︑私達にいくつ

薬そのものについて理解を進めたいでに ご 連 絡 し︑
﹁ 私 は ま ず︑ ジ ェ ネ リ ッ ク

様々にご相談を繰り返してきた木村先生

で︑ 以 前 か らう思いもよらないお知らせでした︒そこ

ジェネリック薬を値下げする予定︑といた の が︑ 大 原 薬 品 工 業 が グ リ ベ ッ ク の

佐賀大学医学部・木村 晋也 先生／ 早稲田大学法学学術院・菊池 馨実 先生／／ 福島県立医科大学・横谷 進 先生
広島大学医学部・一戸 辰夫 先生

よせられて開始されたのが支援基金でしだけ支援対象に出発でしたが︑同じ頃から他の疾患でも効た︒開始当初は長期医療の代表例としての慢性骨髄性

果的な治療薬で長期闘病となりつつあ

長期医療と日本の医療費報告 第一部

血液疾患の闘病と暮らし

治療薬・グリベッ

ク登場を境に︑相次いで新規薬が開発さ白血病／医療技術の進展と医療保険・社

り︑つばさ支援基金の助成対象は拡大しれてきました︒一方では造血細胞移植療法の成績向上もあり︑血液がんの多くが会保障の視点から

会ではこれまでも︑闘病が長期となった

木村晋也先生︑菊池馨実先生ていきました︒しかしノバルティスの寄ことで生じる課題について考えて来まし
講演りのご寄附は合計約 億円でした︒

る疾患﹂となりました︒つばさ血液懇談たが︑今回は︑医療費とホルモン補充療

座談会 木村晋也先生︑菊池馨実先生︑

できる︑しかしそこに高額な医療費の出す﹂とお伝えしました︒それでは︑とい

一戸辰夫先生法について掘り下げて学び︑語り合いま
年夏号︶では︑そ

年に日本で使用が開始された費が発生すると途端に経済困難者になりした︒本紙︵

患者さんを寛解にうことで論考を寄せてくださったのがとして﹁医療費﹂についてのご講演

グリベックは︑かねない︑ということです︒もうひとつ

大 学 医 学 部・ 一 戸 辰 夫 先 生︑
﹁ホルモ

充療法﹂
︵
﹁血液がん治療の現況﹂広島

※第二部の﹁治療後の不調とホルモン補を掲載します︒のンの働きと不足で生じる不調︑補充療

導く力は予想以上でした︒しかし生きる年でした︒

つばさ支援基金を運営していた時期は年〜と医療費について

法 ﹂ 福 島 県 立 医 科 大 学・ 横 谷 進 先 生 ︶希 望 と な っ た グ リ ベ ッ ク で し た が︑﹁長期継続﹂がキーワードとなって︑患者さ

特に③年収約

薬を提供できたのに︑経済問題で服用がファーマより﹁せっかく効果がある治療

つばさは﹁血液がんと経済問題﹂からや

実 際 の 支 援 が ほ ぼ 滞 っ て い る こ と か ら︑

※敬称や正式会社名を略して表現しております︒※第二部﹁ホルモン補充療法﹂を取り上げた経緯は次号に掲載します︒

テーマが設定された次第です︒

以上の経緯から今回の血液懇談会の使うために﹂でした︒

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掲載します︶

んの間に﹁生涯これを飲み続けるのは無幅が大き過ぎる事はこの制度が使いにく

年からは資金不足で万円の収入理かもしれない﹂という経済不安が次第

ともかく

い面の つである︑ということでした︒

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や遠のいていました︒そこにもたらされ

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断念されるのは残念﹂と︑大口の寄附が

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年にノバルティス

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に広がり︑それはついに社会問題にもな

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司会・橋本

のご講演︑及び全体質疑応答は次号に

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号のご寄稿
気づいたことは︑高額療養費制度の区割
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り︵年収によってわけられる 区分︶の︑ ﹁分子標的薬のジェネリックを安心して

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司会・橋本明子
NPO 法人血液情報広場・つばさ

つばさ・
血液懇談会Ⅲ

寛解となって﹁暮らしながら長く闘病す

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No.1

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報告
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す︒ところが佐賀に異動したら︑行っていいよ︑と言ってもあまりアルバイトにつみ重なってはじめて胃がんやら大腸がん
はたったにくっつくことで bcr-ablというモンスターの遺伝子ができあがり︑白血病

フィラデルフィア染色体と書いてあるのになります︒それがと呼ばれる遺伝子変異だけでの︑ bcr-abl
起こることがはっきりしています︒そのは︑にきますから﹂というわけです︒それは一発見に役立ったのが図のマウスです︒例

発見された染色体異常だからです︒図を引き起こすわけです︒ところで図般の暮らしでも同じなんでしょう︒そこや KRASと呼ばれる有名なが
え ば c-mycん遺伝子を一つだけ健康なマウスに入れ

行 か な い︒
﹁米も野菜も実家から送っていが発生したら大いに困るだろう︑と容ん︒ところがをマウスに入れると
bcr-ablになります︒この遺伝にグリベックのような高い特効薬の支払

さて︑多くの血液がん︵白血病︑悪性リンパ腫︑多発性骨髄腫など︶が長生き

は血液が子は非常に強く︑かつてた︒しかしどんなに手強くても︑敵︵ができるようになりましたが︑中でも私が年前とは治療成績がガラッ

んの中でも非常に治療が難しい疾患でし︶はん遺伝子︶は一個です︒そこで多くの研年で命を落とす︑それに対して有効なと変わりました︒以前は診断から年に日本でも認可さ

手立ては骨髄移植しかない︑という疾患
でしたが︑

ました︒図

効果はすばらしい恩恵ですが︑しかし承る代表格の病気になりました︒その治療薬・グリベックの登場で長期に生きられるところに︑存在しています︒そしてこは︑細胞核という卵で言えば黄身にあたばれるものが母由来の明され始めました︒染色体は︑父由来と年代に﹁染色体﹂が解認当時グリベックは一生飲み続けなけれ

さて︑ばならないとされていて︑しかも値段がの中には遺伝子がいっぱい乗っていま
番染色体の

番染色

がくっついて出来上がったのと対あります︒この染色体本が一対になったバンドと呼非常に高いために経済問題が患者さんをす︒これが人間の設計図というわけです︒

いる

番に乗ったまま出

番に乗って
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は︑何をしているのかは現在

うどよい状態です︒そしてす指令だと︑多過ぎず少な過ぎず︑ちょを出します︒これがという染色体です︒
は本が bcr-abl
来︑﹁ 細 胞 よ︑ 増 え な さ い ﹂ と い う 指 令

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この中の

苦しめるようになった次第です︒本稿でれて使用できるようになった分子標的究者が﹁この bcr-abl
を何とかすれば治せるはず﹂という前提で治療法を考えてき

年〜

専門にしている慢性骨髄性白血病︵以下︑それだけで佐賀医科大学医学部 血液・呼吸器・腫瘍内科 教授

長期医療の代表例として
慢性骨髄性白血病の疾患基礎と治療

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Rてやっても胃がんにも何にもなりませ1

易に想像できます︒

はじめに

私は︑

の疾患解説と治療薬の値段﹁ 海 の 幸・ 山 の 幸 に 恵 ま れ た 地 域 で あにまつわる〝お金の話〟をします︒

フィラデルフィア染色体︱︱慢性骨髄性白血病と疾患と分子標的薬の基礎知識

れば︑現金収入があまり無くてもある程

度豊かな生活はできる﹂という橋本さんの話︑食物自給率 ％の佐賀におりますので実感できます︒私は以前京都大学にいたのですが︑そこでは後輩の若い医者は非常に特殊な病気です︒普通の癌︵胃がん︑大腸がんなど︶は多段階がアルバイトをいくつも掛け持ちしてい3ấẬỦ ᾀếỉᢡˡ‫ࠝီ܇‬ίͻὸỆợẾềႆၐ

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発がんと言って︑遺伝子が三つ︑四つ積

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木村 晋也 先生
ら︑そうしないとやっていけないわけで

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1986 年自治医科大学医学部卒業。自治医科大学卒業生の義務として 8 年間の僻地勤務の後、オーストラリアおよびドイツに留学。2002 年京都大学
医学部附属病院輸血細胞治療部助教
を経て、2009 年 4 月より佐賀大学
医学部血液・呼吸器・腫瘍内科教授、2014 年 4 月より佐賀大学医学部附属病院副病院長。2017 年 4 月より佐賀大学医学部創薬科学講座
教授（併任）。2017 年 11 月より佐賀大学エスタブリッシュドフェロー。専門は、白血病、特に慢性骨髄性白血病であり、新規薬剤、新規検査法の開発を行っている。
主な受賞：高松宮妃がん研究助成、バイオビジネスアワード、
医師会医学研究助成、日本白血病基金など。

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15白血球は通常の健康体の血液では

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くらいしか生きられませんでした︒その年

んの血液ではこれが数十万になることも当 時 で も︑ 急 性 骨 髄 性 白 血 病 で あ れ ば︑は︑ほとんどのあって︑そうなると血液が白く見えます︒

非常に厳しい治療ではありましたけどの患者さんが年にグリベックが登場するまでƁ˼˴˭̇®ƂƂ

それで白血病と呼ばれるようになりまし個前後ですが︑白血病の患者さ

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は全く無理でした︒その上︑表現年です︒図︱︱分子標的薬と 年生存率

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い病気﹂になりました︒それまでは移植症するのがという病気です︒染色体は細胞の黄身にある部分に浮いていると説明しましたが︑この異常細胞は白味︶はとてもエにあたる細胞質に浮いています︒図のア

デノシン三リン酸︵

ネ ル ギ ー の 高 い 物 質 で︑ BCR-ABLという エ ン ジ ン に あ る 鍵 穴 に 結 合 す る と︑

次 々 に 白 血 病 細 胞 を 増 や し て い き ま す︒

ここにグリベックが鍵となってピタッとふたをしてしまい指令を出せなくしてしまうと︑白血病細胞はエネルギーが欠乏して死んでしまいます︒このように異常す︒図

な BCR-ABLと い う﹁ 分 子 ﹂ を 狙 い 撃 ちにすることから﹁分子標的薬﹂と言いま

錠飲み続けるだけで健康な人

年生存率がなんと

番と

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年生存率はいまだ

番 が 入 れ 替 わ っ て︑

チロシンキナーゼと言う癌た
BCR-ABL
んぱく質を出すようになり︑それが白血染色体のきな問題になっています︒

飲めない三割の人達について今とても大その為︑いまアメリカではグリベックが保 険 を 持 た な い 人 が 数 多 く お ら れ ま す︒

で飲めないからです︒アメリカには健康

きられるとわかっている薬を経済的理由

では ％の患者さんが︑飲めば長期に生％程度です︒それは何故か︒アメリカ

患者さんのられたのはアメリカですが︑アメリカのヨーロッパは ％です︒実はこの薬が創者さんの劇的に事情が変わりました︒と同じように暮らせるわけです︒つまり︑を 錠〜が成功する以外には︑治せない疾患だっ3たのが︑たかだか錠剤︵当初はカプセル︶

グリベックの登場で

は﹁死ななク が 登 場 し ま し た︒ 日 本 で は そ れ がわけです︒そこに分子標的薬・グリベッ

しまう︑いかんともしがたい難病だった

数年かけて徐々に徐々に身体を蝕まれては進行が比較的ゆっくりですからか 月 く ら い で 亡 く な ら れ ま す が︑ こ の血病であれば︑治療の効果が無ければに語弊があるかもしれませんが︑急性白

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病︵血液のがん︶のエンジンとなって発

剤が

と診断さ

年に

ページの菊池先生との座談

治 療では︑剤のどれかで治療を開始して︑その薬順守することが一般的です︒ガイドランは︑できた欧州の白血病治療ガイドラインを

現 在の︱︱二つのバッドニュース

治療ガイドラインと医療費会に登場します︒図

ついては︑れています︒※図にあるバフェチニブにれた最初からの治療薬として保険適用さナ︑スプリセルのした︒現在はグリベックに続いてタシグ承認された分子標的薬が︑グリベックで以上の機序で効果的な薬として最初に4૤៍

割 く ら い ま で は 何 と か 治 せ ま し た が︑

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が良く効いている人はそのままの薬で続け︑効きが悪い人はほかの薬に替えること診断と︑ということになっています︒図６

ところでアメリカでは︑

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た︒ こ の 病 気 は 本 当 に や っ か い で︑

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のようにれればその方が良い︑ということを示しと考えられています︒つまり薬は止めら

グ リ ベ ッ ク︑ タ シ グ ナ︑ ス プ リ セ ル で︑ます︒図用がいろいろ出て来ます︒図

げられる︑と言われています︒一つは白それぞれ特徴的な副作用があります︒つがついた人には二つバッドニュースが告血病と診断されたこと︒白血病には急性まで飲み続けるなら 年︑ 年ですから︑ぐらいですけど︑で診断を告げられた瞬間︑全員ほぼ数かぬというイメージしかありません︒病院の人にとって白血病イコール死︑ほぼ死
主規制が余りに強くて︑それぞれの会社話が少し逸れます︒最近︑製薬会社の自それぞれの︑お薬の副作用です︒ここでりますから︑アメリカなどよりはるかに問題です︒日本では高額療養費制度があ

もう一つは︑長期に払い続けるお金のくとなると︑もうどうしようか︑となっもがいて︑その子がこれから大学にも行万円

万 円︑ 四 回 目 か ら

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薬が飲みやすいものの︑それでも高いで回目〜三回がが出す患者さん向けの冊子に︑商品のみのお薬は﹂というふうにしか書

月で死ぬと︑と思って蒼ざめます︒そし﹁す︒例えば︑年収非常にかかる事です︒図
︱︱長期投与の諸問題
けません︒我々は副作用が薬ごとに違う効薬です﹂と出されるグリベックですが︑割負担として万⾑⢾್䛾ୖ᪼

円でずっと行く︑です︒﹁特

しかし二つのバッドニュースという点ということを知っています︒また患者さ

それが薬代だけで年間➽③䞉㛵⠇③

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では日本でもほぼ同じで︑市中の病院でます︒月額(Gugliotta G. et al. Blood 2011)

ならず一般名でも︑薬の名前が載せられ

佐賀では一軒家が買えます︒さらに子ど額です︒東京では二千万〜三千円︒マンションが買える金

30

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万円になり

シグナの︑スプリセルを飲んでいる人はんは当然︑タシグナを飲んでいる人はタ円︒高額医療費制度に助けられたとして︑万円です︒この収入の階層の人

スプリセルの副作用について知りたいは

年間約

それでも毎月一回薬を貰うことにするとの 薬 で は ﹂ と︑ ひ と く く り に したちが︑全収入の﹁か書けないことになっています︒製薬企代として払う事になります︒しかも死ぬを薬と︑患者さんの顔色がガラッと明るくな業が出す冊子で自社の薬の宣伝をしては／り ま す︒ た だ 数 年 前 ま で は そ の あ と で︑

い け な い か ら︑ と い う こ と で し ょ う が︑から

い や な 宣 告 を し て い ま し た︒
﹁ た だ︑ もと言いませんか？ 患者さんに渡す治療

こ う い う 事 態 を〝 羹 に 懲 り て 膾 を 吹 く 〟／のすごくよく効く薬だけれども︑これはのための小冊子で︑厳しすぎる自主規制

少ないグリベックですが︑長期に飲むと話を本筋に戻します︒比較的副作用がせん︒図者さん達は何とも言えない気持ちになっ幹細胞は殺しては︑患者さんにとって何にもなりまのいちばんの根っこの年︑歳

以外の病気で亡くなってい

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ず で す︒ そ れ が 製 薬 協 の 自 主 規 制 で万円︑らしいと診断されて紹介状を持って大学病院に来られますが︑最初に私が﹁ こ の 病 気 で は 死 に ま せ ん︒ ま だ︑％ではありませんが︑少なくとも30

永久に飲み続けてください﹂︒そこで患年後でも ％は生きています﹂と言う

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図7

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たと思います︒この薬の特徴は︑白血病

20

図8

図9

せないので︑飲むのを止めると再発すると予測されていました︒そこで年です︒図のだ ん だ ん と 副 作 用 が 出 て き ま す︒ グ リ
ベックは発売されて因が︑ます︒これは薬の長期服用による副作用
で 何 ら か の 疾 患 が 発 症 し た こ と が 原 因︑ⓑ⾑⑓䛸ゝ䜟䜜䛯䚹Ṛ䛼䚸orz୍␒┠

8以上︵濃い色の棒グラフ︶の亡くなる原65

年という長期にわたってこの薬を飲み続けるしかない︑したがって高いお金を払

い続けることになります︑と告げざるをえませんでした︒図

・副作用

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てもう一つのバッドニュースは︑お金が

・医療費

まり現在

を治療している患者さんと慢性とありますが︑アメリカでも一般

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が日本で一番多い収入の階層ですが︑一C
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また︑そんなに強くはないものの副作

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

17

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かもしれませんが︑白血病の薬で︑患者血圧の薬はジェネリックで大丈夫と思う

不安に思う声もありました︒糖尿病や高薬 は 一 度 た り と も︑ 試 験 管 の 中 で す ら︑たのが︑このグリベックのジェネリック

えてほしい﹂と言いました︒びっくりしてもいいけど︑この薬のことを詳しく教てください﹂と言うわけです︒これは後のイマチニブの濃度がどうなるか︑調べください︒元の正規品と比べて︑血液中

来 ら れ て︑﹁これを患者さんに投与して引き受けることとなり︑大原薬品の方が品のジェネリックの治験を佐賀大学でも伝ったことはありませんでした︒大原薬てきましたが︑ジェネリックの開発を手きました︒しかし私は︑新薬の開発はやっ

ジェネリックを開発する︑という話を聞

そ ん な 折︑ 大 原 薬 品 と い う 会 社 で もズミに使ってみる︑試験管でもやってみんに言って︑我々が持っているネ

かくしっかり調べさせてほしいと社長さくらなんでもそれはできないから︑ともり︑論文でも出ています︒そこで私はい

効かなかったという報告がいくつかあある会社のジェネリックに代えたところとになっています︒しかし実際︑外国でじであれば︑血液中の濃度だけでよいこることになっています︒化学構造式が同ネリック薬の行政では︑それで承認され会に英語の論文を提出しましたが︑載せの結果こそが大事だと思い︑日本血液学

前の結果が出ました︒でもこの当たり前造式ですから︑当たり前といえば当たりと添加物が違うかもしれないがおなじ構で︑結果としてる︑ということを提案しました︒そうし細胞を殺していない訳です︒日本のジェ

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て全く効果が同じであるという︑ちょっられました︒図さんにとっての命綱の薬がジェネリック

図 10

ヶ月

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状況です︒保険審査が厳しくて︑ヶ月で処方されて৞
੗ਯჾਊ‫؟‬৞てしまいます︒そして︑一番収入が多い
処方が出来ずに最長いる県があります︒東京は母体が大きい

階層︵区分①︶の人たちのことも考えなければなりません︒よくこの年一千万円
ので鷹揚ですが︑小さい県ほどヶ月処以上の収入がある人のことは忘れ去られ方に厳しい対応をしてきます︒

ジェネリック薬︱︱その一︑先行薬との効果の比較試験
年ほど前に特‫ع‬ফઽ৺ਐ৞भ্

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て し ま い ま す が︑ 問 題 の 根 は 同 じ で す︒
万円です︒年に一千万円
万円の特効薬グリベックは︑
許 の 期 限 が 切 れ ま し た︒ そ こ で ジ ェ ネ
リックが出てきて︑これで費用的に安心できるかなと思っていました︒ただ当然৞
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この階層の人︑毎月薬を貰うと自己負担

額は年間の収入があったとしても︑支払いは︑たいへんな負担額だと思います︒図ただし︑支払いを少なくする秘策・つの方法があります︒保健医療の治療費ফઽ৺‫ع‬৺ਐ৞भ্

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白血病細胞と出会ったことがない︑といかもしれませんが︑患者さんからは先発৞
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に代わって効かなくなったらどうするのは︑一定額を超えると高額医療費制度でঽഞ଀૿଒২પ

うことでした︒つまり未だ一個も白血病のグリベックと同じ効果があるのか︑とヶ月ごとに᳸70ബச฼Ʒ‫ئ‬ӳƷᚘምʙ̊᳸

か︑と不安を持っておられる人も多くお国 が 負 担 し て く れ る 仕 組 み を 使 い ま す︒
基本は一か月に一回病院に行き︑薬を一か月分処方して貰うことになっています
が︑一度に薬をたくさん貰えれば︑一回分の量を超えた分が安くなり︑年間の自己負担額が安くなります︒ちなみに一番万円ですが︑

百円安くなります︒これは大2015 ࠰ ᭗᫇ၲ᫱ᝲСࡇ

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収入の多い層の患者さんでは毎月薬を貰

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図 12

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13

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回処方で︑年間日分薬を貰えれば年間月毎だと年に万きいです︒実は私もてきましたが︑県によっては︑の導する処もあります︒数年前になりますが︑橋本さんたちが国や行政︑患者さんに向けて︑図 にあるような檄す︒それでも︑どうしても県ごとに違う文を飛ばしてくれました︒心強かったで

11

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図 14

図 13

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図 16

図 15

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割下げられると
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2

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万円だとすると︑千円下ってになります︒この金額なら安くなったと割下がっても高4

いう実感はあります︒しかしグリベックなどの高価な薬では︑

額 医 療 費 だ と 払 う 額 は 同 じ に な り ま す︒

2

4
売れないジェネリック薬はどの会社も今後作らないということになります︒それはつまり︑患者さんはいつまでも高い先発薬を買って飲まなければならない︑ということにほかなりません︒これは大問題です︒そこで大原薬品と相談して︑なんとか安く売れないだろうかと検討しま

2350した︒既にジェネリックを出している他

月の薬価改定の時に ％に

4

社は先行薬の値段の約 ％ですが︑大原薬品は今年しました︒製薬会社が自ら値段を半額に下げる︑という前代未聞の申し入れに厚労省もびっくりした様子です︒しかし厚労省にとっても国の予算を減らすことができるし︑患者さんも少し楽になるとい15う の で こ の 価 格 設 定 は 認 め ら れ ま し た︒

図

2
3
0
0

値下げしたジェネリックで自己負担額

︑パーセント下げた2

が本当に下がるのか︑シミユレーション

68

を し て み ま し た︒ 先 発 品 が 約円︑薬価改定で ・4
10円です︒先ず一17

大原薬品の製品が80

番収入の多い人では︑図 にあるように︑

万円まで

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万円も安くなりま

才未満で年収70

自己負担額が年間す︒次に万円の人でやってみます︒ここは一番患者数

11が多い収入の階層ですが︑最も安くなる

万円払っていたのが万円近く浮きます︒家族

11日処方で自己負担額が 万円安くなります︒年間下がり︑毎月でちょっとした外食ができます︒やっと患者さんに恩恵があるジェネリックが出て き た と い う こ と に な り ま す︒ ジ ェ ネ

リックの行政に少し風穴をあけることが

1

20

90

14

オーバーした分は︑国が払ってくれるこ

図 17とになります︒誰が同じ自己負担額でわফ৯ਰఋざわざジェネリック薬を買いますか︒先

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発薬を選ぶに決まっています︒特許切れ

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費もほとんどなしで︑先発のグリベック

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これから続々と︑高額なよく効く薬の঩૪্

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特許が切れていきます︒しかしグリベッফ৯ਰఋ

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次 が 今 回 の 本 題︑ 薬 価 に つ い て で す︒

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ます︒図

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会に同じ論文を出したところ認められて䝆䜵䝛䝸䝑䜽ฟ䛶䜒኎ୖ䛢ⴠ䛱䛪䚹
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えば糖尿の薬で月䜘䜚⏕⌮ⓗ︱︱その二︑値段の引き下げ

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掲載されました︒日本薬学会雑誌の査読἞ὊἛἰỸἋ

者からは︑よくぞこういう研究をしてく“Ǽȭ”

ジェネリックは先発品の約50%ƷƨǊŴ᭗᫇ၲ᫱ᝲᢘࣖᎍƴƸऍऔれましたと言われました︒そういう訳で︑

ѣཋ᬴ܱưƷǸǧȍȪȃǯƱǰȪșȃǯƷӷሁࣱǰȪșȃǯƷǸǧȍȪȃǯƕЈƯǋŴƦƷᕤ̖ƕέႆԼƷ

設定されます︒それから徐々に下がって2018 年 8 月

大原さんのジェネリックの効果はグリ□

ゆきますが︑約

Newsletter ひろば

ベックと一緒だろうという確証を得てい19ফ৯ਰఋ

出来たのかなと思います︒ただ残念ながいくつかの日本の大学と一緒に︑ごく少量のスプリセルで治療効果があるか︑とい う 臨 床 試 験 を 進 め て い る と こ ろ で す︒

図︱︱断薬の二つの効果

そもそも薬を飲むのを止めることができれば︑お金はかかりません︒図

遺伝子の検査でなった患者さん

割の人が再発せずに年

2年経過しています︒以

一番収入の少ない人たちには︑高額療養癒 は で き な い と 言 わ れ て い た 薬 で す が︑細胞を殲滅

今は︑長期に深い寛解を継続しているう

への投与量

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世代スプリセルヨーロッパではスプリセルは保険の縛りでやってみよう︑ということになりまし
日に同じ量の処方が必要だろうか︑と考えまです︒スプリセルはた︒なぜスプリセルで調べたかというと︑が図があるのではないか︑ということでデー上の人ではもう少し量を減らしても効果さんがたくさんおられますから︑我々は用や無効でスプリセルを使っている患者えません︒日本には︑グリベックの副作もあり︑薬価がさらに高くて日本ほど使ミ

ミリグラムが現在の規定ですが︑タを取ってみました︒するとわずか年以上続いている患者さん﹂の次の薬価改定の時は︑さらに下げたい﹂の陰性が﹁ ス プ リ セ ル に 薬 を 切 り 替 え て︑ 遺 伝 子

ミリグラムと比べて全でストップ試験を行うことができまし患者さんのく遜色がない治療効果が得られる︑とい
才以上の患者さんにも恩恵がた︒その結果 ％の患者さんでさらにうことが分かりました︒これは既に去年年以上あって︑ジェネリックを使うと区分一般の中止ができました︒これは世界で初め万論文にして発表しました︒そこで現在はの人で千円の減となります︒ただたいと思います︒図 ︑図リグラムと言う︑五分の一の量でも若い㛗ᮇ᭹⏝䛻䜘䜛๪స⏝と言っておられますから︑そこに期待し歳以した︒そこで佐賀大で行った治験の報告行ったなら︑我々は第フランスがグリベックで中止試験を︱︱スプリセルでの断薬試験する︑と考えられています︒図

疫力がごく少し残った費制度との逆転現象でまだ今のところ差︱︱高齢者

長期投与と断薬試験

担が減るようにしたいです︒図

ちに︑薬の作用だけではなく︑自分の免図 22

ところで︑高齢者の患者にも若い人と18がありません︒この層まで︑なんとか負前はグリベックでは︑延命はできるが治果はそのまま今以上経過した︑と報告しました︒この結止めると︑約が完全に陰性に
bcr-abl人でグリベックを

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(Imagawa, Kimura et al. Lancet Haematol, 2015)

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図 20
図 21

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担が減ることになります︒大原薬品は
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16

図 18
図 19

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202018 年 8 月□
Newsletter ひろば

世代薬の休止試験としていう有名な雑誌に掲載されました︒世界したから︑ランセット・ヘマトロジーとてのスプリセルのストップ試験の結果でがら飲み続け︑効果が継続してきたら担処方される薬ですからコスト削減をしなができるようになってきました︒長期に持した患者さんは︑半数の方が薬の休止で初めての第ページ内では、グリベックのお蔭で治療（薬を服用）しながら仕事を継続できるよ

うになったことへの感謝も述べ、その上で、高価なために経済困難が生じている声や、
高額療養費制度、三か月処方について考えるに至った経緯などが説明されています。

2010年の掲載ですから、薬の値段、次世代薬登場、高額療養費の金額の多少の変化、当の先生とよく相談して断薬にチャレンています。http://tsubasa-npo.org/

認められました︒これで︑グリベックでつばさホームページ、『治験・新薬・疾患』に「三か月処方は可能です」が掲載されジしてみるのも良いと思います︒

三か月処方もスプリセルでも一定以上の効果が持続断薬試験開始など、変化もありますが、なんとか誰もが使いやすいように、という想いは今と同じです。ご参照ください。

医療技術の進展と医療保険について
社会保障の視点からの考察
早稲田大学法学学術院

主な公職

していれば︑約半数の患者さんが薬を止菊池 馨実 先生げ時から関わらせていただきました︒支

援基金は︑患者さんが経済的な困難から治療を継続しきれないということに対してお金を差し上げて支援するという︑初年で中断となっており︑それ残念ながら支援基金は︑資金の問題かの試みでした︒

らからはやや関わる機会が少なくなってお年

ひりました︒そうした中で︑ Newsletter号に掲載された木村先

ろば︱︱持続を可能とする つの側面︶
社会保障と持続可能性︵ sustainabilityです︒

回︑こうして参加させていただいた次第にそのことをお伝えしました︒それで今ればならないテーマだと思い︑橋本さん

非常に触発されました︒これは深めなけ

生の論考﹃ジェネリック薬﹄を拝読して︑12められる︑ということが分かってきましのか月の長期処方を社会保障審議会委員（同年金数理部会部会長、同障害者歩合部会長代理、同年金部会委員、同生活困窮者支援及び生活保護部会委員）、厚生労働省政策評価に関する有識者会議座長、日本年金機構運営評議会座長、船員保険協議会委員、東京都労働委員会公益委員、東京都国民健康保険審査会会長

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た︒図

まとめ
グリベックという特効薬で︑予後は非常に改善しました︒ただ長期の薬 の 投 与 で︑ コ ス ト や 副 作 用 が 問 題 とな っ て き ま し た︒ そ こ で コ ス ト で す が︑〜一ヶ月毎の処方で毎月支払っている方がおられたらぜひか月

主著（単著のみ）私は社会保障や社会福祉に関わる社会

はじめに

プロフィール

現在︑私は国の社会保障審議会の委員で︑年金数理部会︑年金部会︑障害者部

会︑生活困窮者支援及び生活保護部会の委員を務めております︒

昨今︑しきりに社会保障の分野で持続可能性＝サスティナビリティということがいわれておりますが︑従来これは国際つの面から捉えられ的にも環境保護との関係で議論されてきたものです︒

持続可能性は︑

ると思います︒①財政的基盤︑②人口的基盤︑③社会的基盤︑④市民的基盤です︒

一般的にも考えられる持続可能性の一︑財政的な基盤す︒そのためにお声がけいただき︑つば年

第一が︑この度のテーマにも関わる﹁財さ支援基金には月の立ち上保障法という法分野を専攻しておりま

4

してもらってください︒できたらか月はたい

処方を交渉して︑県によっては難しいところもありますがそれでもてい処方してくれますから︑支払いを安くしてください︒一方︑グリベックの特許が切れて︑これまで多くのジェネリックが発売されましたが︑薬価が高くて患年経つと特許が切者さんには恩恵がありませんでした︒次のスプリセルもあとれます︒このままの状態が続いていれば︑
月︑大原

どこもジェネリック薬の開発をしようとしないはずです︒しかし今年薬品が正規品の ％までの値下げを断行しました︒これで︑ほとんどの患者さんの自己負担が減ることになります︒この『年金保険の基本構造』（北海道大学図書刊行会、1998 年）、『社
会保障の法理念』（有斐閣、
2000 年）『、社会保障法制の将来構想』（有斐閣、2010 年）、『社会保障法（第 2 版）』
（有斐閣、2018 年）

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事に今後も注目していきたいと思いま

現在

22

す︒また︑分子標的薬で十分な効果を維

41985 年

24

菊池 馨実 先生

2223北海道大学法学部卒業
大阪大学助教授を経て早稲田大学法学学術院教授（博士〔法学〕）、
早稲田大学大学院法学研究科長

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

21

るのは難しくなりました︒

養の下で生活は継続できるわけです

誰か一人が失業しても︑他の家族の扶増えています︒家族がいればその中のが非常に増えて︑高齢者のみの世帯も崩れてきてもいます︒例えば単身世帯

一 方︑ そ の 家 族 の 機 能 が 多 様 化 し︑う構想を立ち上げたりもしています︒

いう新しい社会保険を作るべきだとい年は小泉進次郎さん達がこども保険と制度等の制度化が図られています︒昨的に支援する必要がある︑として保育

やはり︑個人の問題というよりは社会護保険制度です︒また最近では育児もろうということで︑制度化したのが介やはり社会的に対応する必要があるだなど女性が担っていましたが︑これも︵ 介 護 ︶ も 多 く の 場 合 は︑ 嫁︑ 妻︑ 娘

金という制度です︒また身体的な扶養養を制度化し︑社会化したのが公的年代があったわけですが︑その経済的扶

済的な扶養は子どもがする︑という時です︒昔︑年老いた親の面倒つまり経企業であり︑地域である︑ということ

し て 挙 げ ら れ る も の が︑ 家 族 で あ り︑があるわけです︒それで︑その主体と割︑機能を制度化したもの︑という面の間にある様々な主体が担ってきた役用できないと企業がさらに積み立て不給付を約束していますので︑上手く運の な い 仕 組 み で す︒ 確 定 給 付 型 で は︑です︒これは企業側にとってはリスク

して増やしてください︑というかたち出すから︑あとは従業員が自分で運用

確定拠出型は︑企業側は毎月これだけ

定 拠 出 型 が 主 流 に な り つ つ あ り ま す︒という制度が主流でしたが︑今は︑確のために企業が毎月お金を積んでいく

定給付型︑つまり給付を約束して︑そす︒また企業年金制度では︑従来は確期待することは難しいだろうと思いまています︒今後おそらく企業に多くをを果たしていくことは難しくなってきが家族の扶養も含めた社会保障の役割れもグローバル化の流れの中で︑企業かったという面があります︒しかしこ

なかった︑というか︑大きくしてこなていたので国の制度として大きくならそれは企業が扶養手当の仕組みを設け

的 に 見 て も と て も 小 さ い わ け で す が︑いました︒日本では︑児童手当は国際家族がいると家族手当がつくなどしてです︒住宅面で社宅や住宅手当があり︑た︒これに相当するものが様々な手当

けて社会保障の役割を果たしてきまし大企業が企業福祉や企業福利制度を設

企業についても同じです︒これまで

すが︑その意識が弱くなっていることに負担をしていくこともできるわけで足が生じた場合でもそのために追加的意識がしっかりしていれば︑なにか不仕組みを維持していこうという人々の守っていこう︑将来に向けて支え合うな問題だと思っています︒この制度をす︒私はこれが今最も危機的な︑重要う市民の意識が弱くなっていることでんなでこの仕組みを支えていこうとい仕組みです︒最も危機的なことは︑みに対して給付を行うという支え合いの

金を出し合って︑リスクが発生した人しれないリスクに備えてあらかじめお

保障や医療保険は︑いつか起こるかも

要にならざるを得ません︒しかし社会ことから︑公的な社会保障の役割は重家族︑企業︑地域が弱くなっている

影響を及ぼしています︒

また人材不足として医療介護の世界に自体もまた弱くなっています︒それが人々の結びつき︑支え合いという意識いる面があります︒しかしこの地域の果たしてきたし︑今でもまだ果たして合いもある意味で社会保障的な役割をう面で重要です︒また住民同士の支え担い手をその地域で確保していくとい社会が︑特に医療や介護を支える人材︑ら︑ 自 ず と 社 会 保 障 の 役 割 は 大 き くが︑単身世帯でその人が失業をすればで非常に社会保障が危機的な状況にあ者がいるとして︑社会保障というのはつが︑地域です︒地域

たちまち生活ができなくなります︒ま足を埋め合わせなければいけないといるといえます︒

そしてもうさに社会保障の出番になってしまうわ

うリスクを負っています︒つまり年金

四︑市民的基盤

けです︒このような家族の多様化の流

政的な側面﹂です︒

いう観点からの持続可能性が注目されています︒
三︑社会的基盤
私はこの社会的基盤と四で述べる市民的基盤がむしろ重要だと思っています︒ 国 と 国 民︵ 個 人 ︶︑という両当事についても企業に大きな役割を期待すなっていかざるを得ない︑といえます︒

年には公的年金の改正という目標を掲げ︑そ

近は︑人づくり革命として︑小学校入月最終週︶国会を通った法律の働

学前の保育等の無償化︑
先週︵
年

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き方改革など︑少子化を食い止めると

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れはもう止めることはできませんか

社会的な様々な主体︑つまり国と個人

年に社会保障制度改革推進

法という法律ができました︒その第条の目的規定の中で﹁受益と負担の均衡がとれた持続可能な社会保障制度の年にも︑社会保障改革の確立を図る﹂と挙げられています︒翌年の行程表を法律に書きこんだことで︑年とで︑相次いで今までにない

また

望出生率 ・
8のための施策を打ち出しています︒最1

少子化が進む中︑今の安倍政権は希二︑人口的基盤ます︒

可能性を念頭に置いたことを示してい

給付の均衡を図ることで財政的な持続ための﹂という文言は︑まさに負担と的年金制度の持続可能性の向上を図るが行われましたが︑法律の題名の﹁公

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推進に関する法律﹂です︒

会保障制度の確立を図るための改革の年の法律名は﹁持続可能な社

法 律 が 制 定 さ れ た こ と に な り ま す︒

年と

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企業︑地域のうちの﹁地域﹂は再生可能
正︑改革が行われてきました︒てと公的年金については︑大きな制度改なっています︒そしてこの子ども・子育

分野と認識されるように分野でしたが︑最近は︑子ども・子育

昔︑社会保障は︑医療︑介護︑年金の面に日本社会が対応していくか︑深刻な人口︶が急激に減って行きます︒この側

いて生産活動を行い︑社会を支える側のより深刻です︒真ん中の生産年齢人口︵働きます︒高齢化の二つ目の側面は︑実は地域包括ケアシステム︱︱医療改革制度としての︑が伸びているわけです︒

なっています︒つまりやはり医療︑介護の の 今 後︑ 相 対 的 に は 増 え な い こ と に危機的な状況から︑再生可能な社会へではないか︑地域に着目してもう一度そども子育て支援法︑までのような医療︑介護という縦割りでしかし結論的にいうと︑私はこの家族︑の支え合いの意識を再構築していく︑そ祉その他︑の社会保障給付費が伸びていはなく︑特に高齢者を中心に︑医療︑介護︑ても含めてつは年金で﹁マクワードになると述べました︒それは︑今

み合わせながら︑その人を地域で支えてまた︑図

先 ほ ど︑ 地 域 が こ れ か ら 重 要 な キ ー

れが日本の社会保障の将来を見直していロ経済スライド﹂という将来的に年金制ます︒これは黙っていても伸びていく自予防︑住まいなどの様々なサービスを組

介護にかかる費用は増えるという当然のと福祉その他が増えを含めた進むべき方向性として打ち出さ会﹂がこれからの日本の福祉医療︑介護ていますが︑さらに進んで﹁地域共生社

括ケア﹂が国のキャッチフレーズになっいくというシステムです︒いま﹁地域包ています︒これは介年の日その他︑と分かれていますが︑福祉そのの上の表では︑数字が年金︑医療︑福祉が課題になっているわけです︒この図

傾 向 で す︒ そ れ で こ れ を ど う 抑 え る か︑を見ますと年金︑医療︑福くための方法ではないかと思っていま
度が破綻しない仕組みを既に導入してい然 増 で す︒ 高 齢 化 が 進 め ば 年 金︑ 医 療︑は︑厚生労働白書の資料で万人を割ってい

課題です︒

す︒三︑で述べた社会保障制度改革の大ます︒残された課題が︑医療︑介護であ
ります︒図

つは子

きな視点から今の日本の社会保障制度改革の流れを見ていくと︑先ず︑年から減少しすが︑昨年出されたばかりの人口推計です︒日本の人口は
年には

つ つ あ り︑ 将 来 的 に も 減 っ て い っ て︑

対 でし

くなっていると思いますが︑今の護が急激に増えてき2

年の改革推進法が制定されて︑その改革の行程表が描かれました︒次に年に行程表に則ったプログラムが制定さ

他に介護が含まれます︒
対

本ではこの割合がおよそた︒ と こ ろ が人中約 人が高齢的に抑えるマクロ経1990

れて︑改革が進められているというのが年には高ると予想されています︒ところが高齢化は進んでいき︑

齢化率 ・ ％です︒ちなみに現在は ％ですが︑おそらくその頃年を過ぎる者です︒これは合計特殊出生率︵一ているという意味で数自体が増えていきますが︑これ済スライドの仕組み

図2

は高齢者という概念が 歳ではな

人の女性が一生の間に産む子ども

す が︑ 一 番 右 側 の感覚にすれば

人くらいでの数︶が現在は ・

年の予算
金はむしろ減り気味

ベースで見ると︑年ところで高齢化には二つの局面

は高齢化の一つの側面です︒ただ︑が導入されて︑絶対

ように︑年金は自動です︒前述しましたがあります︒図

年頃までは高齢者のよく見ると︑それ以降は高齢者の額では増えているもと︑数自体は増えず︑むしろ減ってい出典：『平成２９年度厚生労働白書』p.20

1のグラフを見る提で推計がされています︒

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すが︑それが維持されるという前

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現状です︒

図1

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出典：『平成２９年度厚生労働白書』p.5

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Newsletter ひろば

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もも︑生活困窮している人々も︑高齢者れています︒障害を持っていても︑子ど︱︱医療保険を巡って︑なっています︒

払ってもらおうという方向性が顕著にわけられます︒その一つが応能負担です︒

社会保障の負担の仕方は大きく二つに・財政基盤の応能負担

これから考えるべき問題も含め様々な困難を抱える人たちも地域
向に国全体の政策が動きつつあります︒

で支えていく︑という理念です︒その方

民健康保険の運営が市町村単位から︑財つまり負担能力に応じた負担です︒もう月から︑国政的には都道府県単位にするという大き一つが応益負担で︑受益に応じた負担で年︶

な改革︑改正がなされました︒これは国す︒例えば医療保険制度は︑国の税金もになっています︒医療保険も同様︑保険料で多くが賄われています︒この発足時にはこうした段階は無くて一律で階の費用ですが︑高額療養費は保険制度

先生︶の高額療養費の所得に応じた 段ていることになります︒

ページ︵木村ことですが︑ここで所得再分配が行われ

き ま し た︒
﹁給付﹂は高額療養費などのがあるのではないか︑と私は思っていまことについて︑もう一度考えてみる必要の所得や資産によって差を付けるというています︒このように︑給付の段階でそも一部で資産要件も付くようになってきをどう捉えるかです︒最近は介護保険で所得再分配につながる負担増を行う自体の人がその恩恵を受けていますが︑それ近年のがん治療薬の開発によって多くや医療機器が開発されたとき︑当然それ

出典：『平成２９年度厚生労働白書』p.25

保険料がまさに応能負担
で︑標準報酬の何％という形で保険料が課せられています︒その仕組みによって︑高額所得者がより高額の保険料を負担することになります︒
・給付時再分配
ところが最近は︑応能負担で保険料を徴収しているにもかかわらず︑給付の場面でも所得に応じて︑高額所得者により重い負担がかかるというしし た︒ 高 額 な 治 療 費 の 問 題 が 出 て き て︑

︒
す︵図 ︶

わ寄せが行く形になってより高額の所得者には高額な負担をしてになりました︒実は︑これはよく考えるはまたかつて予想できなかった医療費を︱︱医療の進歩と医療保険年巡る事情の変化とつながっています︒薬となってきています︒保険制度の原点にには多額の開発費が投入されているわけ

割︑立ち戻ると︑応能負担で保険料を徴収しですから︑それなりの価格設定をせざる

割︑ておきながら︑再度給付の場面で︑このロでした︒それがべき問題であるといえます︒

割負担代までは健康保険は︑本人は自己負担ゼ

もらおうというところで段階的な仕組み

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また今年︵

民健康保険制度導入以来の大きな改革で入っていますが基本は保険料で運営されの下﹁社会保障にかかる費用負す︒また︑負担の面でも払える人にはよす︒図ます︒つまり保険料収入が重要なわけでペー担の見通しの全体像﹂の棒グラフで分か

図4

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り払ってもらおうという傾向が顕著にジ︶の高額療養費の︑収入に応じて段階るように︑日本の社会保障は公費＝税金なっています︒木村先生の報告︵的に設定されているという仕組みと同じも投入されていますが︑社会保険料が主3で す︒ し か も 収 入 の あ る 人 に は さ ら に

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図3

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出典：『平成２９年度厚生労働白書』p.23

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を得ませんが︑その値段が非常に高額で

ません︒

ても

万円以上の収入がある患者さんの薬代が年間によって自己負担が減るという︑経済的

インセンティブが働きます︒つまり効能には︑正直に驚きます︒これこそが︑前万円という金額が同じであるという前提に立てば︑患者述 し た﹁ 高 額 療 養 費 の 所 得 再 分 配 効 果 ﹂・医療費削減への試み
最近では︑紹介状なしで大病院を受診さんはジェネリックの方に行くであろう

あれば︑国全体としては医療費の高騰という問題になります︒しかし一方で︑そする場合は﹁選定療養﹂として初診料 ︑円 を 貰い受 け るという 流 れです

らす効果にはなっていないようです︒

患者さんにとって経済的インセンティブの形です︒医療保険料と並んで︑給付面し︑見直しを考えていく必要があります︒と一定程度言えます︒のでの応能負担の合理性も含めて議論をところがせっかく出された︱︱高額療養費とジェネリック薬が変わらず経済的インセンティブが患者

医療法が制定されて︑難病患者の対象疾れます︒例えば︑

年に難病患者さんに働かない︑という事態になりまし

今後はグリベックに限らず様々な場面した︒生活保護制度の一つ﹁医療扶助﹂
は︑病が大幅に拡大されました︒しかしそのジェネリックを選んでも︑その値段のた

生活保護受給者は医療を無料で受けられた︒そうであれば︑それまで使っていたつの考え方として︑風邪など簡単な病気ではないかと思います︒最近では混合診る︑という制度です︒実は生活保護費の反面︑重症者に対して自己負担を求める用の増大にもつながるわけです︒一方で療を導入したらどうかという意見もあり

半分が医療扶助ですので︑これをどう抑

先発薬品を使い続けることが合理的な選で同じような事態が生じてくると予測さます︒しかしご存じのように日本は原則︑えるかが問題になっています︒この費用

ようにもなっています︒また︑特定疾病

めに高額療養費制度との関係で自己負担

混合診療は禁止です︒保険を使った診療だけで約に関わる高額療養費の特例があり︑人工は 保 険 でカバー す る 範 囲 を 少 し 狭 める︑

ジェネリック薬と︑保険上使えない薬や治療法を組み合ジェネリックを促進する方針がありますとジェネリック薬の状況でした︒

日本経済はなかなか成長が難しくなって・課題と解決の方向
保険収載の範囲︵どこまでを医療保険わせると︑治療すべてが自由診療︑保険

ので︑今回の法律改正では︑生活扶助受

今年︑生活保護法の改正法案が通りま外診療になります︒なぜそうしているかはないわけですから︑その意味でやむをの疾患は︑自己負担額が万円です︒このように難病も疾患

も政治や行政に働きかけた︑と聞きまし

かれたと思いますが︑それから橋本さんもあります︒当時から多くの関係者も動いけませんね﹂という話をしていたこと橋本さんとも﹁これはなんとかしなきゃ

必ず出てきて︑格差と公平性の問題が生る制度を設けると︑そこに入らない人がリーを設けて︑そこに入れば負担軽減すて済むことがありますが︑特定のカテゴも︑それに該当すればかなり負担が低くた︒その結果この制度はしがされました︒しかし残念ながら︑

歳 未 満 の 一 般 所 得 者 の う ち︑ 年 収用者の自己負担の問題は解決されていな
い︑と私は思っています︒のがよいのではないでしょうか︒

う考えていくかを皆で議論を進めて行くで︑全体としては医療費の適正配分をどしていただく︑ということです︒その上り負担能力のある人はある程度は負担をおります︒公平な仕組みの基本は︑やはけていくことが求められていると思って遍的で一般的な仕組みの中で軽減策を設止めようと言っているわけではなく︑普じます︒そこで私は︑こういう形を全て

月額

友病︑

腎臓︵透析︶を実施する慢性腎不全︑血年度改正で一部見直しがなされ

少 し 逸 れ ま す が︑ 高 額 療 養 費 制 度 は

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年改正で見直ました︒実はつばさ支援基金運用期間中︑

3︱︱自己負担の割合と保健医療というと﹁差別診療の禁止﹂の考え方に

給者はジェネリックを原則とすることに禁止の理由はやはり安全性の確保の問題

1でカバーするか︶を︑コストベネフィッ

立っているからです︒もし保険を使ったなりました︒私は︑これはやむを得ないです︒しかし現況を考えると︑保険でカ得ない改正だろうと思う次第です︒一般︱︱高額所得者の再分配

グリベックは︑高額療養費制度を使っ70

トも含め真剣に考える時期に来ているの

診療と︑まだ保険で認められていない薬だろうと思っています︒原則とすること兆円です︒一方で国としては

つは︑保険外のも額の引き上げという︑極めて一部の限定

万円未満の住民税課税世帯の上限
療 扶 助 の 場 合 は 自 己 負 担 が あ り ま せ ん︒

で選択肢を狭めることになりますが︑医に治療を受けられるようになる︑という的な改善に留まっています︒そのようなバーする部分と︑自費負担で希望する診の医療保険加入者は︑高額ではない医療ことから︑長期療養における高額薬剤使

ジ ェ ネ リ ッ ク を 使 う イ ン セ ン テ ィ ブ は︑療を受ける部分とを分ける仕組みを作るであれば︑ジェネリックを選択すること懸念から禁止されています︒もう方向を考える余地が出てきたのかもしれ

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択だろうといえます︒それが昨年までの等も議論されていますが︑とにかく何かが︑それで大病院に集中する患者数を減

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いる中︑この医療費の伸びをどう考えてことになります︒働き続けられる︑あるびて︑薬を飲みながら社会生活が営めるの薬が開発されたことで健康や寿命が延

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工夫しないと医療費は増える一方です︒

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いくかが課題となります︒

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いは勉強が続けられることは社会的な効

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つの

のを使えるだけの資力のある人が優先的

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をセットにすると︑2018 年 8 月□
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質疑応答①
長期医療と日本の医療費
木村晋也先生／菊池馨実先生／一戸辰夫先生もこれからどうして行ったら良いのだ
ろうかと思います︒血液の難病のひと
つの発作性夜間血色素尿症の治療薬な
万 円 か か る ん で す︒

たしかに何らかの形で︑自己負担お考えでしょうか︒
菊池に任せる分を検討しなければならない

しかも治療薬とは言っても︑この薬はのような良い薬や良い治療法が出てきの何らかの工夫が必要です︒ただ︑こかかりつけ医制度をどうするか︑などと 思 い ま す︒ 同 時 に 医 療 費 削 減 で は︑血が溶ける発作を予防する薬であってど︑ 年 間治してしまえるわけではない予防薬でたという事実は非常に大切です︒木村

※敬称を略しております︒

す︒この疾患はわりと若い二十歳前く先生の先ほどお話でも﹁これを飲めばて︑要するに︑輸入された高級な外車

以前からどうも不思議だなと思っていたのですが︑グリッベクのジェネ
らいから発症する人がいる病気ですか％ 以上の人がもう死ななくて済む﹂だ け で し か 治 療 が で き な い わ け で す︒

木村
リックをこんな値段にしたら売れない
ら︑ 根 本 的 な 治 療 法 が で き る ま でというのに︑買いたい人だけ︑あるい

つまりそれだけふっかけられた値段でくならないわけです︒

年でも使うは買える人だけ買ってください︑とい

外国製品を買わされている︑それが実年でもう 仕 組 み で は や は り 良 く な い は ず で︑情です︒そこに国民の保険金が使われ万円をわ け で す︒ 他 の 高 額 な 治 療 薬 も 含 め︑

それは保険でカバーしましょうという

この値段設定のまま放置したと思われこれだけの医療費がかかるのを公的負方向に行くべきだと思います︒

円も安担でこれからも賄えるのか︑と非常にますか︒高額療養費制度では気になります︒やはり今後は一部分混

はっきり﹁こうだ﹂とはわかりまていることを︑我々はしっかり認識しせんが︑オプジーボの高額薬剤の問題

菊池

医療費と保険について︑少し私見合診療や民間の保険が入ってくるのででどちらかを選ぶ︑ということができ

実は︑医療の業界では外車と国産車と方が国産車を買うと思います︒しかし国産車のどちらを選びますか︒多くの

例えば皆さん︑車を買うとき外車と向で︑皆で各関係業界へも働きかけて医療を行えるようになります︒この方国産車＝国産品で我々がレベルの高い

ク を た く さ ん 作 っ て い た だ き ま す と︑

頑張っていただいて︑良いジェネリッ

れます︒まさに日本の企業の皆さんに

年にておかなければなりません︒ 2020
は多くの分子標的薬のライセンスが切ない状態なんです︒もちろん現在︑日今の一戸先生のご発言と︑私の稿いくことがたいせつではないかと思っ木村にあります〝バフェチニブ〟につ本の製薬企業でもしっかり開発をして外資系の会社です︒たとえれば大量に

図

ています︒

外車を買ってきて国内で販売していいる会社もありますが︑実際は多くがす︒とアイディアを述べさせていただきま一戸なども最近出てきたことで︑医療保険

一戸辰夫先生はないかと思います︒その辺はいかが

木村晋也先生と菊池馨実先生

2090ができたときも高額療養費制度ができたときも︑その時々の医療の発展段階が想定されてなかった︑ということではないでしょうか︒急速に医療が発達
し良い薬が出てくる︑それが非常に高額である︑という事態に対応できるように制度がそもそも想定されていな
法律が薬の開発に追いついてな

かったからだ︑と思われます︒
木村い︑ということですか︒確かに先生が万円ぐら言われるように︑グリベックが出てきたときは薬代だけで月額がいでした︒われわれ医療者も︑発売当
初はとんでもない高い薬が出てきたなと 思 い ま し た︒ し か し 今︑ 月 額万円くらいかかる薬が︑新薬として次々出て来てます︒同じく先生が触れておられた混合診療も含めて︑私ではそれがまったく行われていなく政策をとります︒ところが医療の業界

けて︑政府は国産品を保護する方向に普通の商品の場合は﹁参入障壁﹂を設

使 わ ざ る を 得 な い︑ と い う 状 況 で す︒て︑他に国産の対抗品ないのでそれを験を開始したために手間が嵩んで︑途を出して︑アメリカとドイツで臨床試

く似た薬ですが︑実は最初から少し欲としたバフェチニブはグリベックに良白い動きをしました︒私が開発しよう

いても関連しますが︑韓国は非常に面

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だろうと分かっていて︑国はどうして

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□2018 年 8 月

国だけで売る薬を作って︑今それが韓ところが韓国は︑ラドチニブという韓中 で 開 発 が 止 ま っ て し ま っ て い ま す︒にみすみす損しておられますので︑﹁おくない患者さんが医療の制度を知らずについての知識は持っています︒少なれるわけではありませんが︑支払い方

金︑厳しいな﹂と思ったらちょっとでではメジャーになって非常に安い料金で国内販売しています︒国も安くする方法を探すとか︑制度の中国の情が違いますから完全に同じ経緯は辿ないか︑ソーシャルワーカーや社会福に適応を受けられる何かを見落として祉士に相談に行ってください︒少しでも上手に制度を利用して︑経済的にあれないものの︑日本もそういう方向も

の薬だけで

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考える時代になっていているのかもしれません︒つまり︑

1000億円がアメリカに流れているる程度安心して︑最前線の血液がん治回3という実状を見据える必要がある︑と

8療を受けてほしいと思います︒︵２０１８年 月 日開催︑つばさ第血液懇談会で収録︶

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思います︒

国費の状況がのんびりでしていら

れないだけに︑しにくい議論は避けたまま︑ということでは医療費問題の解決は難しいと言わざるを得ません︒これからあらゆるテーマを見据えて︑広範囲に議論を交わして行くことだと思います︒

では︑まとめます︒大テーマである医療費については国民全体で議論を深めていく必要があり︑ジェネリック

の安全性を高めつつ値段を下げるなども一つの側面として︑コストダウンできることがあれば関連業界で連携して行う︑ということでしょうか︒

そして最後に︑個々の患者さんにコメントです︒薬代を含めた医療費 お=金のことに関して︑病院にはソーシャ

ルワーカーという社会福祉のプロがおります︒ソーシャルワーカーは︑ある程度以上大きい病院であれば医療相談室があって︑そこにいます︒もちろん

ソーシャルワーカーはお金を貸してく

菊池Newsletter ひろば

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7月8日は、会場いっぱいの方々と一緒に学びそして考えた一日でした。そして
この日、つばさの大勢のサポーターさん達が会場整理や受付けボランティアをしてくださいました。ありがとうございました。

つばさ2018年

参加費：お 1 人 1,000 円

夏臨時総会記念市民公開講座※どなたでも参加いただけます。
※学生は無料です。
（裏面）※参加申し込みが必要です。
※製薬企業の方々もご参加ください（裏面）

第 3 回つばさ血液懇談会『血液疾患の闘病と暮らし：医療費と長期フォロー』
日 時 2018年

7 月 8日（日） 14時〜17時

会 場 フクラシア品川

CMLの薬・グリベック登場を境に相次いで新規薬が開発され、また長年にわたる造血細胞移植療法の成績向上への尽力によって、血液がんの多くが寛解となって「暮らしながら長く闘病する疾患」となりました。つばさ血液懇談会では、闘病が長期となったことで生じる課題について考えて来ましたが、今回は、医療費とホルモン補充療法について掘り下げて学び、
語り合います。
※この度の懇談会は第1部をNewsletterひろば1807号に、第2部をNewsletterひろば1812号に掲載予定※第1回「急性白血病と妊孕性」（Newsletterひろば1607号に掲載） 第2回「血液疾患の長期闘病と日本の医療、輸血」 （Newsletterひろば
1712号に掲載、輸血は1807号に掲載予定）

座長

佐賀大学医学部附属病院

木村 晋也 先生

総合
司会

NPO法人
血液情報広場・つばさ

橋本 明子

第一部 医療費
講 演

長期療養の代表例として：慢性骨髄性白血病の疾患基礎と治療
佐賀大学医学部附属病院

木村 晋也 先生

医療技術の進展と医療保険−社会保障の視点から
早稲田大学法学学術院

菊池 馨実 先生

対 談

菊池 先生 / 木村 先生

長期医療と日本の医療費
第二部

治療後の不調とホルモン補充療法

講 演

血液がん治療の現況

広島大学医学部附属病院

一戸 辰夫 先生

ホルモンの働きと不足で生じる不調、補充療法
福島県立医科大学 甲状腺・内分泌センター

横谷

進 先生

ディスカッション＆会場との質疑応答

長期医療と日本の医療費

一戸 先生 / 横谷 先生 / 木村 先生

NPO法人血液情報広場・つばさ
03-3207-8503（祝祭日除く月〜金 12時〜17時）
http://tsubasa-npo.org/

案内に立つ
矢萩淳さん

受付けで大忙し
吉村さんと後藤さん

日本骨髄バンクを通して回︑骨髄提供者となった小林洋大さん︒そもそも骨髄 バ ン ク に 登 録 し た の は︑〝 い つ も の ように〟献血に行った会場で︑だったとか︒
小林さんは︑健康な人にしかできない献参加が難しいときもありましたが︑そこに皆勤で参加を続けていたある日︑いつ参加しました︒そんな風に職場の献血会

は仕事場の上司や仲間になんとか理解し献血から骨髄バンクドナーへ︑てもらい︑文字通り〝万障繰り合わせて〟年前の校内献血

いくつかの運命的？ 出会い︱すべての始まりはテムエンジニアの技量を活かしてつばさ

年からは︑シス

思議な尊い穏やかな気持ちになる︑と語ら﹂と薦めてくれたことがすべての始まの先生が﹁用事がないなら︑行ってみた血への参加は任意でしたが︑当時の担任て﹁校内献血﹂があります︒もちろん献血︵供血︶と一緒に︑骨髄バンク登録用

ま す︒ そ の ス タ ッ フ さ ん か ら︑﹁ こ の 採命の出会い︑その一﹂だったことになり声が掛りました︒それが私にとって﹁運と︑﹁ 骨 髄 バ ン ク を ご 存 知 で す か？﹂ とも通り採血の順番を座って待っている連絡会に貢献︑とボランティア

りです︒ただそんなわけで〝はじめてのの採血もできます﹂と言われて︑なんのつとしの場を広げて来ました︒小林さんのお話

献血は︑私の意志によるものではなかっ

何の迷いもなく日本骨髄バンクの登録者

私 の 高 校 で は︑ 年 間 行 事 のを伺ううちに︑疾患を持つ人への支援シた〟わけで︑あまり自慢できるほどのこやります︒そしてステムである日赤の献血事業や骨髄バンの一員になりました︒

うのとは少し違い︑自らの体を通して何に な り ま し た︒﹁ 人 の 役 に 立 っ た ﹂ と いジ色の封書が届きました︒表に﹁至急開を半ば忘れかけていた頃︑自宅にオレン

登 録 か ら 数 年 後︑ 骨 髄 バ ン ク の 存 在

先ずは驚き︑そして嬉しさ

かに貢献する事の︑自身にとっての﹁尊封 し て く だ さ い ﹂︑﹁ 重 要 ﹂﹁ 親 展 ﹂ な ど︱提供

さ ﹂ の 体 感 だ っ た︑ と 記 憶 し て い ま す︒と書かれています︒急ぎ開封すると﹁こき上がるような穏やかな気持ち﹂が蘇り

め て 献 血 し た 時 の﹁ 不 思 議 な 感 覚 ﹂﹁ 湧ください﹂の幟を見た瞬間︑高校ではじ

その患者さんのドナーになるかもしれなした︒候補者として選ばれたなら︑私が先ずは驚き︑そして嬉しさが湧いてきまの患者さんの穿刺による骨髄採取などへの不安よりも

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行為でもある︑と感じました

いま思えば︑あれが橋本さんの言う﹁健型が一致し︑ドナー候補者

会場で︑わずかな量の採血で登録した私いました︒﹁あ⁝︑あのときの！﹂︒献血のおひとりに選ばれました﹂と書かれてさんののたび︑貴方様と骨髄バンクの登録患者︱運命の出会い︑その一大学生時代も︑社会人になっても献血が︑数年間の時を経て︑どこかました︒それが大学時代の献血参加の始いのです︒その時ばかりは︑スケジューのまりでした︒社会人になっても︑会社のル調整やはじめての全身麻酔︑腸骨へのました︒仕事のスケジュールによっては

2と 一 致 し た の で す︒

あるビルに年 回︑献血バスがやってき

大 学 の キ ャ ン パ ス で﹁ 献 血 に ご 協 力

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もしれません︒

康人が医療を受けて感じること﹂なのか

充実感が体を満たしている︑そんな感覚してみると⁝︑なぜか不思議と穏やかなとでもありませんでした︒でもいざ献血

血や骨髄の提供という経験は︑何とも不History

クの骨髄あっせん事業は︑崇高な文化的

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︵橋本明子︶

市民公開講座で口演中

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骨髄提供も献血も 尊さの体感 をいただくこと高校時代から献血ボランティア、骨髄提供を2回
そして、つばさの友誼団体・MDS連絡会のウェブマスターに
日本骨髄バンク・ドナー経験者/システムエンジニア

小林洋大さん年﹁選ばれたからにはぜひ提供したい﹂と回目の提供・

れぞれの型は︑私の両親からそつずつ引き継いだものです︒そた︒私の﹁健康人が医療を受けて行うボランティの社の広報にも紹介して良いか﹂でしたが︑ーさんで進み︑何の問題もなく提供まで

ア精神﹂について関心を寄せる橋本さん

断﹂まで同じ施設︑同じコーディネータ
至りました︒提供後の心身の状態も︑提を持っていなければ︑ 人の患供したことへの手応えや穏やかな満足感

かたいせつな意味がある気もして︑楽しとの話は興味深く︑この出会いにはなにた︒私の両親︑私︑その者さんとも繋がることはありませんでし

人の患者さん︒

も同じでした︒ありがたい経験でした︒

植コーディネーター︑ボランティアなどの方々と出会うことができました︒深い提供は﹁座への参加をはじめ︑各種患者向けフォ

ら︑情報が溢れる時代だからこそ〝真に感慨をいただいております︒

みます︒フルタイムで勤務している社会
ますが︑これで終わり︑と思うと何だかーラムやチャリティイベントに参加する

技術者という立場か人にとって︑決してスイスイこなせるス
寂しくもあります︒そんな想いを担当コ

必要な情報〟を一人でも多くの患者に確

これからはケジュールではありません︒私の場合は

回 目 提 供 後︑ 次 は？〟 と 私

月日 開 催︑︵ 公 財 ︶ 日

実に届けることを目標に︑今後もこの領

年の中で燻っていた想いは︑着実に形にな

本骨髄バンク／お話

く﹁それなら︑協力してほしいことは他す︒やがて︑オレンジ色の封書ではなく連絡会ウェブマスターにほかに﹁面談﹂や﹁健診﹂等がそれぞれ数回︑あわせておよそ別の形で︑日本骨髄バンクから連絡があシ ス テ ム エ ン ジ ニ ア で す︒

法人血液情報広場・つばさ／厚労科研﹁福田班﹂共催・市民公開講

私はそ れ を 伝 え る と︑ 骨 髄 異 形 成 症 候 群

座﹁造血細胞移植細胞移植の成果いと課題を共有しよう﹂︵於︵

新しく展開したいので︑その技術力で協研究棟︶で収録

年

月︶

に関連

力してほしい︑と橋本さんから相談があり ま し た︒ そ こ で 先 ず︑﹁する治験情報の公開﹂︵

図書館がインターネット上で公開してい国立がん研究センター新︶連絡会のホームページ運用を︱域に関わっていきたいと思っています︒

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調整が必要になりました︒でも言い換えれば︑大変だったのはスケジュール調整
りました︒

回目の

血液疾患の領域全体へ〝次のかたち〟での協力をだけでした︒そして実際に提供しても心
身共に何も問題は起きず︑よく訊かれる
回目の提供後︑もし穿刺後の痛みもほとんどありませんでした︒このチャンスをいただけるのなら︑ぜひ！と︱運命の出会い︑その二ー経験者として登壇を﹂と︑広報部の方た情報ですが︑専門用語も多くて全て英を掲載しました︒既にアメリカ国立医学最初の提供から一年が過ぎたころ︑骨から電話をいただきました︒私が直ぐに

周年 全 国 大 会 で︑ ド ナ

髄バンクから﹁ドナー登録保留を解除す

さんと繋がったことで︑人の一生につい私 は︑ 骨 髄 提 供 を 通 し て︱そして︑これから語︒ そ こ で 可 能 な 部 分 は 日 本 語 に し て︑ようなものかな︑と思いました︒すると

それって公式な申し入れの儀式の自宅に届いたのです︒もちろん﹁提供し⁝数日後︑私の携帯電話画面に見知らぬ拶？

承諾すると︑その広報部の方が﹁この後︑しては満を持しての気持ちで﹁解除する﹂を選択し︑返信しました︒するとおよそヶ月後︑見慣れたオレンジ色の封書が回目と同じです︒直ぐ

番号からの着信が！

たい﹂気持ちはに承諾の返事を投函しました︒そして以て深く思いを巡らせることになりまし1の出会いでした︒ご用の つは﹁赤十字

それが橋本さんと人の患者る か ﹂︑ 問 い 合 わ せ が 届 き ま し た︒ 私 と﹁骨髄バンクI
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治験の種類︑治験の募集施設との施設の

年

Next
to...

当法人理事の橋本からご挨拶させていた回目の提供・

思いました︒
︱

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サイト等を一覧にして掲載しました︒

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後の﹁確認検査﹂から﹁退院後の健康診

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これからも、できるかたちで協力を
撮影 :2018 年 7 月 8 日

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って行きました︒

2にもいろいろあります﹂と笑顔で言いま

4週間分の仕事の﹁入院︑退院﹂が日曜日を含めて〝
こ と で︑﹂へ
本 赤 十 字 社 の 広 報 誌﹁ Bank! Bank!
の掲載︑造血細胞移植学会の市民公開講

この〝運命のお電話〟を皮切りに︑日そして医療現場︑製薬︑骨髄バンクや移しかし日本骨髄バンクの規定で︑骨髄︱ 回目へ︑の気持ち

くお話をさせていただきました︒

2ーディネーターさんに伝えたところ︑曰回﹂までです︒達成感もあり

2

強く願うばかりでした︒︱
骨 髄 バ ン ク を 通 し て の 骨 髄 提 供 は︑↓﹁健康診断﹂↓﹁自己血採取﹂↓﹁入﹁ 確 認 検 査︑ 問 診 ﹂ ↓﹁ 最 終 同 意 面 談 ﹂

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日間︑

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院︑退院﹂↓﹁退院後の健康診断﹂と進

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だきたい﹂と言います︒理事さんから挨

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つばさ・
血液懇談会Ⅰ

医療現場の現況を共有して︑これからへのチカラにはじめに㏄ から血小板を採って︑単位︑ 人分位パックの血液を輸血するので︑昔はこの血小板の輸血は一回に田野崎 隆二 先生│ 皆保険制度︑輸血︑支援システム︑地域医療︑治療からの生き方号︶の報告・血安全な輸血医療への取り組みと︑

私は日本輸血学会で理事を勤め︑また人分を併せて一回分にして血小板輸血をす

今後への課題厚労省の輸血に関する委員会に所属する

る︑ と い う よ う な 工 夫 を し て い ま し た︒

今後︵秋山秀樹先生︶︑外見ケアの効用︵分など︑日本全体の輸血について考える立

それが今は成分献血で血小板輸血パック

太 先 生 ︶︑ 語 り 合 い・ 分 か ち 合 い・ 支 え

輸血・細胞治療センターが作れるようになり︑お一人の成分献血

田 貴 子 先 生 ︶︑ 血 液 の 在 宅 医 療︵ 大 橋 晃

場にあります︒また以前は国立がんセンから

田野崎 隆二 先生

ター中央病院で移植医療に携わり︑現在︑円位の価格になりま

単位の製剤ができます︒ちなみには慶應義塾大学病院で輸血に関わる仕事

それでける側の患者さんに輸血医療についてよ

することはたいせつですが︑それは同時

また︑一人の方からのものを有効利用

矢萩 淳さん︶でした︒
輸血は︑今号﹁ひと﹂︵ ページ︶にごりご理解いただいて︑日本の輸血医療をに複数のドナーの方の血液を混ぜないこす︒

登場の小林洋大さんのような献血ボラン

より安全に進むように努めたいと思って

献血は︑赤血球︑血小板︑血漿に分けて使われます︒血漿はそのまま血漿として使う場合もありますが︑原料血漿とし社のメーカーに払い下げ︑アルブミン︑免疫グロブリンが作られて医て国内の輸血は︑赤血球の製剤︑血小板の製剤︑療現場で使われる︑という流れになりま
血漿の製剤︑の基本的な考え方です︒しかしそれだけでイルスや細菌も患者さんに移ってしまう

輸血では赤血球や血小板に混じってウ

足りないものを補う︑という補充療法がは問題が生じることが︑ときどきありま㏄ の全血献血が単位可能性があります︒よく学生への講義で回にす︒献血は以前︑が︑現在はメインです︒ほかに成分献血があります︒

質では︑何が違うでしょうか︒血液製剤も訊くのですが︑輸血と︑点滴の抗生物

㏄ でした

す︒図

つが中心です︒輸血は︑

輸血の基本

す︒

めるための課題について述べて行きま

ティアさん達から深い想いを添えて提供す︒多くの人の連携で命を繋ぐ医療シス
テムの つですが︑私たちは﹁輸血の実際﹂についてなかなか学び理解を進める機会
が あ り ま せ ん︒ つ ば さ の 血 液 懇 談 会
年 月︶では︑田野崎先生から

3

1

︵

正式名称﹁医薬品︑医療機器としてご紹介します︒

貴 重なお話 を伺 うことができましたの※薬機法で︑ここに報告

2

月改正︶

2
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｜

等の品質︑有用性及び安全性の確保等
年

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0
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に 関 す る 法 律 ﹂︵ 従 来 は﹁ 薬 事 法 ﹂ 平
成

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25

1

上げる命のリレーで成り立つシステムでとで副作用が出にくいというメリットに10

お り ま す︒ そ こ で ま ず 輸 血 と は な に か︑

7
9
0
0
0

される血液が︑献血の場から医療現場へ
プロフィール1985 年 慶應義塾大学医学部卒業
慶應義塾大学医学部内科を経て、東京大学医科学研究所、米国ニューヨーク血液センターへ。
1997 年 国立がんセンター中央病院で病理科・臨床検査部
2016 年 慶應義塾大学病院 輸血・細胞療法センター教授つながります︒

田野崎 隆 二 先生

からお話して︑より安全な輸血医療を進

28といくつもの手から手へと渡されて創り輸血を行う側の医療の皆さん︑輸血を受を し て お り ま す︒ そ の よ う な 事 情 か ら︑合い︵跡部浩一さん︑後藤千英さん︑中

前号は︑国民皆保険制度と血液医療の液懇談会Ⅰの続きの掲載です︒

本稿は前号︵

報告野 力さん︑新田一郎さん︑宮城 順さん︑

慶應義塾大学病院

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No.2

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30
2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

輸血の歴史
日本が江戸時代の初めだった頃︑フラ日本で実際に献血による輸血が確立す

私の親の時代になってようやく輸血の体代ころだったと前述しましたが︑それが行が開設されます︒輸血の試みが江戸時時すでに輸血から梅毒が感染するという制ができたことになります︒しかしその年 後 で︑るのは第二次世界大戦からの指示で日本赤十字社東京血液銀

6

は︑人の生体の一部を材料としたもので人を治そうというものです︒固形臓器の移植も造血幹細胞移植もみな同じです
ンスで羊の血液を輸血してうまくいったमABOഷั஑ਂి়दँॊऒध॑઀๼

が︑他の人から赤血球や血小板など生体

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例が最初の記録です︒ただこれは副作用

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例目の輸血で患

年にカール・ランド

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が激烈だったことと︑者さんが死亡したことから︑この後は長に大量出血したため夫の血液を輸血しその後︑血液型を発見しま᠞ᘉỊẆ୍ᡫỉໜ๟ểỄạᢌạᾎ

為的に製造できない非常に貴重なものでまた︑普通の製剤と違うのは﹁生﹂でた︑という記事が医学雑誌﹃ランセット﹄

すが︑その人に存在するウイルスや細菌あることです︒食品と同じように冷蔵庫︑に載っています︒これは今考えても相当

く禁止︑封印されます︒次に︑江戸時代

冷凍庫に入れなければなりません︒そし思い切った事をしたわけですが︑医療はも移ることがある︑ということになりまて保管の重要性と同時に︑生きています
かもしれません︒図

何かきっかけがあって進む︑という一例の終わりにあたる頃︑ある妊婦が出産時の で 白 血 球 も 細 菌 な ど を 食 べ て い ま す︒
り︑増殖したりしますし︑血小板も何か
シュタイナーが年です︒採取した血液を保と血が固まらないよう保存できる技術がRhഷั஑ढ़‫ش‬ঝ‫؞‬ছথॺ३গॱॖॼ‫ش‬(Karl Landsteiner, 1868-1943)¾ 1902ফ DeCastelloैऋAB஑॑৅ৄ

す︒これは最大の留意点です︒

保管した状態でも血液細胞は遊走した刺激を加えると形が変わっていろいろな型が見つかるのはもうしばらく型が見つかります︒それから直ぐにすが︑サイトカインなどの物質を出すなど活性があります︒そして当然︑赤血球では血先の存する上で重要な抗凝固剤としてクエン液型がありますから︑誰に輸血しても良い訳でありません︒先に述べたウイルス

年ですが︑血液型の発見

酸ナトリウムが有用である︑と報告され剤 は 普 通 の 薬 と 違 っ て 材 料 が 献 血 で す︒

こ こ で 確 立 し て︑ 輸 血 の 形 が 整 い ま す︒

図2

図1

図4

図3

1940ফ Landsteiner & Wienerपेॉ৅ৄ

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‫ق‬Brundell J: The Lancet 12, 302, 13, 1829‫ك‬¾ 1914ফॡग़থ෷ॼॺজक़঒ऋಿᅼಕදधखथથ৷दँ
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普通の薬剤は薬機法という法律がありまところでクエン酸は︑お肌のシミをとっ¾ 1911ফ Ottenbergैऋୟഷपेॊଈಝহ௛भ਌౤

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や細菌の混入の可能性から︑感染症のリすが︑輸血にはこれに加えて血液法があたり︑台所をキレイにしたりするときにオンをキレートして血が固まらなくする

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スクがあります︒何にもまして︑血液製ります︒この血液法によって︑たとえばも使いますが︑輸血ではカルシュウムイ

赤や厚生労働省に提供しなくてはならないようにできたことで︑第一次世界大戦

働きをします︒採血した血液が固まらなᘉ෩‫׹‬ỉႆᙸὉ৴Ϲ‫׍‬дỉ᧏ႆ᠞ᘉỉ‫ڼ‬ộụ

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輸血で何か起こったとしたら︑情報を日年間保存しましょう︑という規定

いというような規定があります︒輸血記の 戦 地 の 兵 士 に 血 液 が 届 け ら れ ま し た︒

録はもあります︒つまり普通の薬と輸血製剤行ができて行きます︒図

やがて第二次世界大戦の前に世界血液銀

20

2は別物である︑ということになります︒

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2018 年 8 月

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312018 年 8 月㻝㻥㻠㻝㼀㼡㼞㼚㼑㼞䠄⡿䠅㻦㻌㻠䉝䚸㻣㻞᫬㛫ಖ෭䛷ᱵẘ䝖䝺䝫䝛䞊䝬䛜᏶඲୙ά໬

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32

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図7

図8

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図9

も駐日大使が肝炎になったから大騒ぎになったと見えますが︑無償献血を徹底しようという動きはこの数年前から国内に型肝炎が発見さ

広がっていました︒いずれにしても﹁黄年にB色い血︑追放キャンペーン﹂は実を結ん

そして
1
9
6
8

で完全な献血制度へと発展します︒

れていますが︑この頃には私も生まれています︒つまり輸血後肝炎が大きく減るのは︑それほど前のことではありません︒

年ぐら

1
9
16 7
0

近年まで輸血をすると半分の人が肝炎になっていました︒それがいに献血制度が完璧になって ％に減り

1
9
8
0

年に入ったころは骨髄型が発見されます︒

B

ました︒

非

A

移植はまだあまりされていないころです

7が︑肝炎では非図

薬害エイズ事件

非常に大きな事件として輸血の歴史にによるエイズという感染す

H
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図 10

残 っ て し ま っ た の が︑ 薬 害 エ イ ズ で す︒

世界でる病気が知られ始めたころ︑アメリカから輸入していた非加熱の血液凝固因子製剤を使っていた国内の血友病患者さんのH
IVに感染してしまいましで患者団体の方々と同席して今なお討議を続けています︒図感染症との闘い

年に問題になったのが︑狂牛

8

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多くの方が

が認められていたため︑生活のために中大使が暴漢に襲われて怪我をし︑輸血を

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6᠞ᘉỉഭӪỊज़௨ၐểỉ᧭ẟỉഭӪίᾀὸ

おらず︑私も厚生労働省での関連委員会

応献血らしきことはやられていました

受けたことで輸血後肝炎になってしまい︑図んいて︑その血液は﹁黄色い血﹂と言わが︑敗戦後でまだ誰もが貧困のため無償れていました︒図ます︒これは結果的にアメリカ人のしかで血液を提供する考えが普及せず︑売血
1
9
9
6

5

Newsletter ひろば

年の時は輸血されてしま

合ではこのウインドウ期に検査目的で献血 に 来 る 人 も あ る こ と が わ か っ て き て︑回目のいました︒ともかく早くわかればそれな

現在症 率 は 大 き く 下 げ る こ と が で き ま し た︒
いまは︑自分の血液を採って入れるのとり に 対 処 す る 仕 方 が で て き て い る の で︑病の流行から派生した変異型クロイツフェルト・ヤコブ病のひとへの感染報告で
日赤からもらって輸血するのとどちらがは保健所やクリニックで︑無年 後 に は ア メ リ カ で︑

早くしなければなりません︒

す︒ そ し て そ の
安 全 か と い う と︑ あ ま り 変 わ り ま せ ん︑の場

ウェストナイルウイルスが大流行し︑ま︑図と言えます︒図ただし︑それでも輸血による感染症は料で簡単に検査できるよう仕組みがつく2014ফ8া
଻શNAT଑ো

・ウインドウ・ピリオド

HIVễặʚ᣻ỉ౨௹ửẴụ৷ẬềẲộạỉẦᾎỸỶὅἛỸ஖ ᵆᵵᶇᶌᶂᶍᶕ ᵮᶃᶐᶇᶍᶂᵇ

ウイルス︑パルボウイルス︑ゼロにはできません︒その理由は﹁ウイͤ َ঩ম஧ેஊ঺ୟഷ৏ຩ༇भଆૃपঢ়घॊ્৒ଢ଼஢ྉُଢ଼஢ਾઔછ
‫ق‬1993‫؝‬4‫ع‬1996‫؝‬3‫ك‬঳৖੝૗॑੦पௐেௌ௮੄੿ਛ

メガロ︑
最近ではジカウイルス︑デング熱︑シャーガス︑バベシア︑チクングニヤウイル
定多数の相手と性交渉を持って何かのウンドウ期﹂にあります︒例えば人が不特

昔は血液型がきちんと一致して溶血がイルスに感染したとして︑そのウイルス検査でも引っかからない

引っかかることになりますが︑まだ抗体
検査でも

੝૗

঩ম஧ેஊ঺঍‫ش‬঒ঌ‫ش‬४ेॉਬ৷

スなどが報告されています︒図起きなければそれで良いとされていまし

型肝炎ウイ

その抗体がある程度増えてくると検査でが 増 え て き た 時 に 体 は 抗 体 を 作 り ま す︒

︵核酸増幅

たが︑近年は感染症との闘いです︒日赤型︑︵ナット︶検査﹂と呼んでの血液は︑抗体検査や
法︑﹁

図 12

図 11

います︶で検査し︑

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レベルの時期があります︒それがウイン䞊䞊については全てスクリーニ䞊क़ख़५ॺॼॖঝक़ॖঝ५

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で受けようとすると結構䚽C஑ຩ༇क़ॖঝ५

の検査をそこで法律に定めたのが遡及調査でB஑ຩ༇क़ॖঝ५

︑図す︒あるドナーの方が献血して︑その時䚽䠄⾑₢ศ⏬〇๣䠅

ます︒図も大事なことですから︑今は厳密にチェ

は問題がなかったが︑次に

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な値段です︒しかし感染予防は値段よりックされています︒しかし︑クロイツフとすると︑以前のものが使われていれば年後に来たェルト・ヤコブ病はプリオン病で検査手としてその時異常があることが判明した

︑図感染が成立しているかどうかを確認しま
すし︑それが未だ使われていなかったら回収します︒もっと頻回に来られるドナーの方であれば︑使う前にチェックでき

回目は陽性だったことがこれ回あります︒

献血者がることもあります︒図
までですが︑この時は供血後の検査で見つかり︑輸血はされませんでした︒しかし

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段がないので︑事前にはスクリーニングができません︒図型肝炎が見つかった時をで検査してい月には︑一人一人の

5

図 14

図 13

その結果︑

経て感染症の発症率はガクンと下がります︒それまでは半分が輸血後肝炎になっ年たと前述しましたが︑ここで大きく減ります︒

ドナーの検査を個別

年︶に型肝炎ウイルスの感染がありまます︒それ以来︑昨年︵

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32018 年 8 月□
Newsletter ひろば

33

られました︒図 ︑図︑図その後︑社会全体では
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感 染 者が増 えているのに︑献 血ドナーの +%9भৃ়म‫ؚ‬+%Vಿ৬੼ऋ଩கभ૎ഉใ༼
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়‫ق‬+%9ગણਙ৲‫ك‬性 率は急 速に減ってきていますので︑一 ૮ඪ౜ਙद૎ഉखथःॊऒधपਞહऊङप൴
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流れを厚生労働省もきちんと見るシステて安全に現場に届けられるように︑このれ︑製造元でしっかり管理して製品化し日本の血液です︒献血時の問診が強化さ ૎ഉாੂ਋भक़ॖথॻक़਋प൴ഷऔोञৃ়

定 の 効 果 が 出ていることが わ か り ま す︒

まとめ

しっかり見守られている﹁日本の輸血﹂2014ফ8া
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世界中で一番安全と言われているのが౨௹ႸႎỂྂᘉỆẪỦʴầẟỦὲ図代未代︶の献血者が減っ

図 18

図 17

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঩ম஧ેஊ঺঍‫ش‬঒ঌ‫ش‬४ेॉਬ৷

型肝炎

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てきているのは︑後々本当に心配です︒図

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図 16
図 15

最近のトピックスの一つの‫ع‬ౝ৑

は︑焼き肉屋さんで生の豚を食べた︑フ෭෼

ランス料理でジビエを食べた︑等での感঩

染が普通の経路です︒ただ多くの感染者

঩は抗体が陽性で移らないか︑移っても重঩症化しない人がほとんどなので︑あまり਴಑঩考慮しなくてもよいことになっていまし+,9た︒しかし時には重症化する場合がある

月 現 在 ︶︑

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ことがわかってきて︑北海道の献血ドナーで試行的に核酸増幅法で検査をしてみ年

検査をドナースクリーニン঩ྂᘉᎍỉᵦᵧᵴࣱᨗྙ᠞ᘉဇᘉ෩ᙌдỆỸỶἽἋầฆλẴỦҾ‫׆‬たら︑予想以上に陽性率が高くなりました︒ そ こ で 今︵
日赤で

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向にありますが︑それでもやはり

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図 20

図 19

グに入れるべきかどうかを検討していま
またジカウイルスなどのウイルスを不す︒図活化できる機器﹁ミラソル﹂を導入する
か︑日赤でここ数年検討しています︒こ︶を添加して︑紫外線を照射する

れは︑供血バッグにリボフラボン︵ビタミン

ことで様々な菌を増殖不能にする器械で︑海外の多くの国では既に使用しています︒ただコストがけっこう高いのがハードルで︑すんなりといきません︒図ᝈ⪅䐟 ௨๓᥇⾑䛧䛯䜒䛾䛜౑⏝䛥䜜䛶䛔䛺䛡䜜䜀䚸ᅇᅇ཰䛩䜛䚹䐠 䛩䛷䛻㍺⾑䛥䜜䛶䛔䜜䜀䚸䛭䛾ᝈ⪅䛾ឤᰁ⑕䛾㝧㌿䛾᭷↓䜢☜ㄆ䛩䜛䚹

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

ムが確立しています︒輸血の臨床現場でも︑適正に輸血をしようという意識が高図 22⋇জ঎ইছঅথ
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図 23

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床未満の中小病院や在宅で輸血をするときに同じように厳密に出来るかど

質疑応答

新興感染症とプリオン病はあまり検査していない︑というお話でしたが︑質問

その理由をもう一度教えてください︒

新興感染症は︑種類はたくか陰性かわかる﹂という実状があります︒

も︑ウイルス感染は﹁忘れたころに陽性するシステムがいくらしっかりしていて問題をお話しましたが︑これを防ごうとするようになっています︒また感染症の場合は製品のラベルに﹁非献血﹂と明記

ょっとだけ入って来ています︒ただその国外から来ている非献血製剤のものがちとになります︒一方︑プリオン病はま割に導入すると︑薬価がまた上がるこは前述したように頻度がかなり少ない

リーニングを導入しています︒日本できな問題となってすでにジカ熱のスク症になる危険があり︑アメリカでは大ルスは︑妊婦が感染すると胎児が小頭理由です︒例えば︑ジカ熱のジカウイことが必ずしも検査をしていない主なさんありますが︑頻度が非常に少ない

田野崎先生

必要があります︒

血液製剤は原則︑国産のものばかりとそこで︑輸血を受けた患者さん側も︑輸だその検査法が確立されていないためいう前提ですが︑アルブミン製剤などは検査がやに ス ク リ ー ニ ン グ が さ れ て い ま せ ん︒

か月後の漏れていないか︑チェックすると良いとなお︑感染症の検査に関連したことで血から思います︒ただし︑万一輸血後感染症には︑ サ イ ト メ ガ ロ ウ イ ル ス︵︶

なってしまった場合は国による救済制度

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╒୰ਉ৬ृWBCऋੜ்ਂચपは適正使用が義務化されていますが︑厚ॻॼ‫ش‬भ+(91$7഻ਙ૨मੜਸൊ਱पँॉ‫ؚ‬੗ऎऋಿ৬ྔਙदँॊ‫؛‬く︑患者さんに輸血前に間違った血液がৄऔोॊ‫؛‬ック意識を高められるかどうか︑考えるX ਨਲ੊৉યद঩ম஧ેஊ঺ऋ૥ষ৓पৰ઱खञ൴ഷ

労 省 や 日 赤 が 問 題 に し て い る の は︑ẴỔềỉ᠞ᘉỊᙸ‫ܣ‬ỤủềẟộẴ
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IVがあって︑感染症治療の費用は自己負担に幹細胞移植を受けた患者さんでは︑時はチェックされています︒同種の造血が非常に重症になります︒そ医療施設での輸血が増えて行った時にになりません︒在宅医療や小さな規模のC
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こで移植治療中の輸血では陰性

は︑患者さん側の輸血に関する知識︑意血 を い れ る 場 合 が あ り ま す︒ ほ か におります︒

繰り返しますが︑日本の輸血制度はしっかりと見守られ︑全部が守られた結果

として︑他の人から献血していただいて製造する血液製剤と︑自分の血液を使う

自己血などを比較しても何か不利益はまず起こらないというのが︑今の輸血の事情です︒以上です︒
図

ウイルスやヘルペスウイルスなど

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2018 年 8 月□
Newsletter ひろば

35Newsletter ひろば□

2018 年 8 月

2018 年度 正会員募集
─今期（2018 年 6 月〜 2019 年 5 月）の正会員を募集します
おかげさまで前期も活発に事業展開でき、たくさんの出会いがありました。
つばさのフォーラムやセミナー、Newsletterひろばの発行、電話相談の運営などの諸事業は、正会員さんと多くの方々のご寄附、企業や法人のご賛助によって支えられています。
つばさにとって「正会員」というご参加者の存在は心強く、力をいただいております。
また、振込用紙に季節のご挨拶や「お疲れ様」と書いてくださる方も多く、もちろんお名前だけの方も併せて、ありがたく嬉しく拝見しております。なかなかお返事をお送りする余裕がなく恐縮です。ここでお返事をさせていただ
きます。いつもありがとうございます。これからも宜しくお願いいたします。

橋本明子

つばさの正会員
会費１万円○総会に出席し事業計画について発言する権利を有します○総会では事業計画と予算、事業報告が提出されます○正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算が送られます
郵便振替口座：００１９０−６−３７００７８ 加入者名 特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
銀行口座：東京三菱UFJ銀行 市川駅前支店 普通 ３８１２１０９（トクテイヒエイリ ケツエキ ツバサ）
※お名前とご連絡先が明記される郵便振替が助かりますが、再登録いただく方は銀行振り込み後にご連絡ください。
※郵便口座振込の場合・正会員登録完了通知書をお送りします。通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
※銀行口座振込の場合
・お名前・ご住所・連絡先お電話番号をメールまたはFAXでつばさ事務局までお知らせください。正会員登録完了通知書をお送りします。
通知書の発行をもって会員手続き完了となります。
お申込み・お問い合わせ先
特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ〒162‐0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町533 早稲田大学前郵便局々留
staﬀ@tsubasa-npo.org

12時〜17時）03-3203-2570（Fax）

一つのかたち橋本 明子を埋め尽くすほどの︑圧倒的な分

月の国会で総11

長男が白血病と診断されたのは量だった︒同年の

理 大 臣 よ り﹁ 骨 髄 バ ン ク は 必 要 ﹂１９８６年のことだったが︑家族という言質をいただき︑骨髄バン

それからずっと後︑２０１０年の誰も息子とＨＬ Ａ が一致しなからつばさ支援基金を開始するこかった︒当時の医療状況ではＨＬ

移植治療はできない︒その時﹁︵アとになった︒しかし資金が豊富とク設立は約束される︒

メリカでできつつあった︶骨髄バ

は言えず︑助成対象は限られ︑助2Ａ完全一致のドナーがいなければンクのようなものが日本にもあれ成金も月額万円だった︒基金運る︑という主治医の言葉をヒントば﹂息子にも移植の機会が得られ営中︑この助成額で治療費の応援いた助成で︑何よりも気持ちが救に私は猛ダッシュすることになる︒

われた﹂という手紙が届いて︑私3になっているだろうか︑と常に悩いう﹁予後﹂に︑常に言いようの年かない焦りと不安を抱えていた︒そはあの医療券と署名の束を思い出だが東奔西走しながらも﹁の路頭に迷う母の心を救ったのは︑したのだった︒

5んでいた︒そんなある日﹁いただ小児がんの治療費無料の制度だっ何 事 も︑ お そ ら く 治 療 法 も 薬 も︑年で残念な転帰をたどる﹂とた︒﹁無料﹂よりも︑存在する﹁支社会システムも︑誰かの困難解決

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援のかたち﹂が嬉しかった︒そのを全面的に約束するのは難しいかと一つのかたちを示すことはできも し れ な い︒ で も﹁ そ の 困 難 に︑る︒
﹁病気になったのは不幸だったうシステム設立を求めて走る私の﹁骨髄バンクの早期実現を求める議

けど︑あの薬︑あの支援︑あのシ

１枚の医療券は︑骨髄バンクとい員請願署名﹂を国会の請願課に提ステムが嬉しかった﹂といえる社

私︵私達︶に可能な事で協力したい﹂

数

会は︑ほんのり幸いだと思う︒﹁力﹂となった︒それから 年後に万人分︒手書きの︑全国から郵送出することになる︒その数はされて来た署名の数々︒一室の床70

303-3207-8503（月〜金

36

37

Newsletter ひろば□

2018 年 8 月

つばさ支援基金 2018

つばさの広場〜「長期」をキーワードに新しい連携のかたちを〜

2017年から2018年にかけても、たくさんの方々から支援の心が届けられました。また、音楽やスポーツのチャリティーで寄附活動が行われました。新しい、そして幅広い方向に「長期に続く血液がん闘病では、ときに経済支援がとても必要」のメッセージがますます広がることを願います。
音楽では、2月にチャリティー・ロックコンサートが開催され、会場でつばさ支援基金への寄附が呼びかけられました。主催はTeam CML @Japan（代表・秋山千登世さん）で、Teamの一員のCML患者さんが中心になり、株式会社ドコモ協力での開催でした。音楽でのチャリティーはつばさも主催経験があり、桐朋音大を中心にMMCコンサートも複数回ありました。またつばさ理事の矢萩さんも毎年行って、寄付を重ねてくださっています。ただTeam CMLが行ったのがロックコンサートだったことから、新しい層への広がりを感じさせていただきました。事前に秋山さんからも「パンクロックを聴く若者にも、白血病支援について知ってほしい」というお話がありました。会場では、段ボール製の募金箱が若者の手から手へと渡り、募金で底が抜けそうになった箱もあった、とか。若者たちの熱さや率直さを感じさせていただきました。
スポーツは、昨年10月に行われたチャリティー・バス
ケット大会。この模様は動画となり、前号「ひと」でもお知らせしましたが、スポーツ大会を通してつばさへの寄附を、と呼びかけられた事がとても印象的でした。今夏8月には、Facebook【思春期の闘病から15年、病気と向き合い前へ】（制作：ノバルティスファーマ株式会社）が投稿されました。呼びかけ文をご紹介します。
『白血病(ALL)の半年間の治療を終えた後も、病気になったことに対する親への罪悪感や、貴重な青春時代を病院で過ごしたことによる劣等感に苛まれていました。−略−
寛解到達から15年、病と向き合うきっかけをくれたのは、自身が企画したチャリティーバスケットボールで出会った大切な仲間達でした』と心境が語られます。そして『今年もまた、11月に神戸でチャリティーバスケット
ボール大会が開催され、その収益は特定非営利活動法人
血液情報広場つばさに寄付されます。大切な仲間達との絆を力に変えて、病と闘っている患者さんへの支援活動を行う斉藤さんのストーリーをご覧ください。』
動画はつばさのホームページでもご覧いただけます。
http://www.tsubasa-npo.org/%/.ᲢᲢॸࣱᭌ᭒ࣱႉᘉ၏ᲣƷᧈ஖᧭၏ૅੲƱƠƯŴ࠰࠰ƴƭƹƞૅੲؕ᣿ǹǿȸȈŵǍƕƯႉᘉ၏Ǎᭌ᭒ီ࢟঺ၐͅ፭Ტ//&5Უ
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‫ٷ‬ഖ೶ଂ ‫ٷ  ڴڳڬڬڳگٕڲٕڬڵڭڬڬ‬਒ ষ ਕഇূ਎ 8)- ਒ষ৘ਆക৐੍૲‫ق‬൤ৢ‫ڵڬڭڮڭڴگك‬‫س‬ਖः়ॎच
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つばさ支援基金へのご寄附、本当にありがとうございます。
◆つばさ支援基金寄付者名簿
2017 年 12 月９日〜 2018 年 8 月 14 日

内布 洋子
以上前号記載漏れの方
石橋
青木

真紀
達夫

下田
鈴木
石川
古谷
コリ

智子
智宏
淳子
一美
杏地恵

新國 信・寿子
木村 卓美
小野寺 エイ子
今宮 ひろ子
飯島 敏子

Team CML
荒木 光子
高下 裕子
清水 康一
波多 智子

Japan

久保
田中
喜多

恒明
ヤスヨ
俊幸

ほか匿名希望の方々
敬称略で失礼いたします。

Newsletter ひろば

2018 年

大会議室「移植医療の成果と課題を共有しよう」（公財）日本骨髄バンク／NPO法人つばさ・共催フォーラム／厚労科研「福田班」共催 市民公開講座
長：国立がんセンター中央病院／「福田班」福田隆浩先生

総 合 司 会：つばさ理事長
講

橋本明子

座
講

経 験 口 話：中山武彦さん（ALL）、後藤千英さん（AYA-MDS）、宮城順

進藤岳郎先生（京都大学医学部附属病院／大内紗也子さん（京都大学医学部附属病院・長期フォロー外来）
経 験 口 話：南出弦さん（CML）、後藤千英さん（AYA-MDS）、宮城順さん（小児CML）、斉藤裕子さん（AYA-ALL）◇9月22日（土） 13：30〜15：30
つばさ／ファイザー 共催 市民公開講座「血液がんを学ぶ」
秋葉原UDX6階 UDXカンファレンスRoom A＋B＋C
経 験 口 話：柴田佐知子さん（多発性骨髄腫）、斉藤裕子さん（AYA-ALL）

長：埼玉医科大学総合医療センター血液内科

総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ

橋本明子

演：魚嶋伸彦先生／近藤忠一先生（京都大学医学部附属病院）／
都第一赤十字病院）／隄康彦先生（京都第二赤十字病院）／さん（小児CML）、小林洋大さん（骨髄ドナー）◇6月2日（土） 13：00〜17：00 つばさフォーラムin高松
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜
サンポートホール高松

魚嶋伸彦先生

塚本拓先生（京都府立医科大学附属病院）／内山人二先生（京演：西脇聡史先生（名古屋大学医学部附属病院）／黒澤彩子先生（国特別講座々長：小寺良尚先生（日本骨髄バンク副理事長／愛知医科大学医学部）

長：京都第二赤十字病院

総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ

研究センター）

講38◇8月25日（土） 13：00〜17：00 つばさフォーラムin京都
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜
京都教育文化センター

立がんセンター中央病院）／清谷知賀子先生（国立成育医療座2018 年 8 月

つばさ主催・共催フォーラム◇5月12日（土） 13:00〜17:00
国立がん研究センター 新研究棟

座

□

講

橋本明子

演：多発性骨髄腫について

柴山浩彦先生（大阪大学医学部附属病院）

演：木崎昌弘先生／三谷絹子先生（獨協医科大学附属病院）／門

急性リンパ性白血病〜動き始めた新しい治療

脇則光先生（香川医科大学附属病院）／安倍正博先生（徳島東條有伸先生（東京大学医科学研究所部附属病院）

大学医学部附属病院）
経 験 口 話：後藤千英さん（AYA-MDS）、稲葉恵美さん（CML）、宮城順さん（小児CML）、斉藤裕子さん（AYA-ALL）◇6月30日（土） 13:00〜16:30
東京大学医科学研究所／NPO法人血液情報広場・つばさ 共催フォーラム
血液がん（骨髄系腫瘍）〜より良い治療とより良い治癒〜
東京大学医科学研究所附属病院 A棟8階会議室
座

長：東京大学医科学研究所病院

血液腫瘍内科総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ
講講

藤田保健衛生大学医学部血液内科

血液疾患治療：医療費と長期フォロー※第一部を本紙今号に、第二部を本紙次号に掲載
長：佐賀大学医学部附属病院

新潟薬科大学薬学部血液内科
経 験 口 話：AMLを化学療法で治療
フ美奈子基金第3回つばさ血液懇談会
フクラシア品川木村晋也先生総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ

橋本明子

座

長：東京大学医学部附属病院 血液・腫瘍内科

講

跡部浩一さん

長：兵庫医科大学病院血液内科 小川啓恭先生

講

橋本明子

演：小川啓恭先生／岡田昌也先生（兵庫医科大学病院）／石川隆
之先生（神戸市立医療センター）／松岡広先生（神戸大学医学部附属病院）／池亀和博先生（兵庫医科大学病院）／村山徹先生（兵庫県立がんセンター）

経 験 口 話：後藤千英さん（AYA-MDS）、宮城順さん（小児CML）、斉藤◇7月28日（土） 13:00〜17:00 つばさ定例フォーラム
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜
ヤンセンファーマ株式会社会議場
総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ

青木定夫先生認定NPO法人リレー・フォー・ライ

総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ

戸辰夫先生（広島大学医学部附属病院）／横谷進先生（福島座

岡本昌隆先生◇10月27日（土） 13:00〜17:00 つばさフォーラムin阪神
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜
兵庫医療大学 講義室（神戸市中央区港島）演：木村晋也先生／菊池馨実先生（早稲田大学法学学術院）／一
県立医科大学甲状腺・内分泌センター）

岡本真一郎先生

CLLの疾患理解と治療の現況

CLLの新規治療薬

理学療法士）◇7月8日（日） 14:00〜17:00
2018年臨時総会・市民公開講座

橋本明子

AMLの多様性とその最適な治療選択について
慶應義塾大学病院血液内科

橋本明子

ゆうさん（CML）

演：Ⅰ部
Ⅱ部

演：高橋聡先生／東條有伸先生（同院 血液腫瘍内科）野口 恵さん（同院

講

司 会 進 行：NPO法人血液情報広場・つばさ

高橋聡先生

経 験 口 話：後藤千英さん（AYA-MDS）、小瀬良克也さん（MPN）、葉月座◇10月20日（土） 12：20〜16：00
つばさ2018年特集フォーラム 基本から学ぼう＆じっくり考えよう「急性骨髄性白血病／慢性リンパ性白血病」
フクラシア八重洲（東京駅）

黒川峰夫先生橋本明子

演：張替秀郎先生（東北大学病院）／桐戸敬太先生（山梨医科大学病院）／鈴木憲史先生（日本赤十字医療センター）／八田善弘先生（日本大学医学部附属病院）／伊豆津宏二先生（国立がん研究センター中央病院）／東條克能先生（学校法人慈恵大学）

経 験 口 話：斉藤裕子さん（AYA-ALL）、矢萩淳さん（MM）、後藤千英さん（AYA-MDS）、宮城順さん（小児CML）

裕子さん（AYA-ALL）◇11月17日（土）13:00〜17:00 つばさフォーラムin名古屋
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜
名古屋第一赤十字病院 内ヶ島講堂
座

長：名古屋第一赤十字病院

宮村耕一先生総 合 司 会：NPO法人血液情報広場・つばさ
講橋本明子

演：宮村耕一先生／森下喬允先生（名古屋第一赤十字病院）／高見昭良先生（愛知医科大学病院）／山本幸也先生（藤田保健衛生大学病院）／李 政樹先生（名古屋市立大学病院）／中村和司先生（名古屋第一赤十字病院・理学療法士）

経 験 口 話：後藤千英さん（AYA-MDS）、稲葉恵美さん（CML）、宮城順さん（小児CML）、斉藤裕子さん（AYA-ALL）

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Newsletter ひろば□

2018 年 8 月

つばさへのご寄付、いつもありがとうございます。
ご寄付をいただき、本当にありがとうございます。
つばさは皆様のご厚志に支えられて、フォーラム開催や Newsletter ひろばの発行が可能です。つばさにとって正会員は力、ご寄付は温かい励みです。これからもつばさに関心を寄せ一緒に歩いてください。
◆つばさ寄付者名簿
2017 年 12 月 9 日〜 2018 年 8 月 14 日

血液疾患仲間会（蓮原
内布

慶典）

洋子

以上前号記載漏れの方

柴田

佐知子

今宮

ひろ子

前田

和治

西田

俊朗

金子

靖子

山本

稔

高見

昭良

中田

要

張替

秀郎
憲史

古谷

一美

首藤

康夫

鈴木

岸本

陽子

コリ

杏地恵

高下

裕子

伊豆津

北川

誠

新國

信・寿子

鳴海

久代

高松フォーラム参加者有志

下田

智子

山本

雅一

林 康子

東大医科研共催フォーラム参加者有志

中川

靖章

モリノ

田村

澄香

第 3 回つばさ血液懇談会参加者有志

後藤

雄子

日比

美咲

内田

恵津子

つばさ定例東京フォーラム参加者有志

大野

浩之

関根

康子

一戸

辰夫

青山

雅俊

横谷

進

ほか匿名希望の方々

川合

以佐夫

金森

平和

（複数回の方がおられます）

佐々木
小澤

利和
雅之

ユウコ

宏二

敬称略で失礼いたします。

つばさの振込先
・郵便局

００１９０−６−３７００７８

・銀

三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９

行

発行・編集
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
代表：橋本明子
編集協力：大原純子 佐々木まなつ
技術協力：マルコテクノロジー株式会社〒 162‑0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３
早稲田大学前郵便局々留
電 話：０３−３２０７−８５０３（月〜金 12 時〜 17 時）
メール：staﬀ@tsubasa-npo.org
U R L： http://tsubasa-npo.org/

ご寄付等振込先
・郵便局 ００１９０−６−３７００７８・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９
賛助・法人会費：一口 50,000 円
ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。
会 期：６月〜５月
賛助企業：セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティ
スファーマ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ヤンセンファーマ株式会
社、日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、大日本住友製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、大塚製薬株式会社、ムンディファーマ株式会社、シンバイオ製薬株式会社、富士製薬工業株式会社、ファイザー株式会社、アッヴィ合同会社、マーシュ・フィールド株式会社、アステラス・アムジェン・
バイオファーマ株式会社

Newsletter ひろば

広 報 のページ

世界中の患者さんに、より良い生活を。

□

2018 年 8 月

共に 明 日 へ

セルジーン社の目指すもの。
それは、世界中の患者さんにより良い生活を送っていただくこと。
私たちは、血液・がん、
炎症・免疫性疾患領域におけるアンメット・メディカルニーズ（対処されていない医療ニーズ）に応える治療薬を日本の患者さんにもお届けできるように臨床開発を積極的に進めています。
そして、
このゆるぎない使命を果たすことを目標に果敢な挑戦を続けていきます。

〒100-7010 東京都千代田区丸の内ニ丁目7番2号 JPタワー
http://www.celgene.co.jp/●セルジーン株式会社は、グローバルなバイオ医薬品企業であるセルジーン社（本社：米国ニュージャージー州）の日本法人として、2005年12月に設立しました。

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