大原順子さん：
ひと特集

静岡がんセンター訪問記

உ

7
0GYUNGVVGTƻǖƹų ࠰  உӭᲢᨠஉႆᘍᲣ
ųዻᨼႆᘍųཎ‫ܭ‬᩼փМ෇ѣඥʴᘉ෩ऴ‫ئ࠼إ‬ȷƭƹƞNewsletter ƻǖƹ

2006 ࠰

1
2006 年 7 月□
Newsletter ひろばᩓᛅᲴųųȡȸȫᲴUQFCP"HNTHITLRųų74.ᲴJVVRYYYHDKINQDGPGLR`JKTQDC

● 声呼吸しましょう 〜語り︵心情吐露︶のたいせつさ〜

ＮＰＯ法人つばさ 代表 橋本明子

診断されたとき︑ほとんどの人が﹁頭がら︑ぜひ利用してください︒相談員は﹁今相談窓口はそのためにある処ですか

Ｉ？ＮＥＴもあります︒この電話ネット

病気と治療を経験した人が電話番号を発̲ ＥＮＫ表しているＭＯＳＩＭＯＳＩ Ｇ

つばさには相談窓口のほかに︑血液の真っ白に﹂なった︑と感じます︒その時のあなたの頭に﹂どんなことが浮かんだ

ワークは︑ボランティアさんがお話相手﹁その想い﹂︑吐いた方がいいです︒

ひとは︑はっと息を呑み︑そのまま思いと し て も︑﹁ こ の 状 況 下 で あ れ ば︑ 不 思になってくれますが︑相談窓口からは独自分やたいせつな家族に重篤な病気をつめていきます︒

議 で は な い ﹂ と 受 け 止 め ま す︒ だ か ら︑

進みましょう︒

たくさん声呼吸しながら︑前を向いてください︒

患者会に参加するような気持ちでご利用

それから長い月日︑むずかしい専門用

長い電話の終わりには︑多くの方が﹁あ立したボランティアですので︑お話の内ものの苦しさ︑辛さ︑痛さに耐えながら︑

あ︑話せてすっきりしました﹂とおっしゃ

容 が 報 告 さ れ て く る こ と は あ り ま せ ん︒

家族・親族との関係の混乱を調整し︑仕います︒それが語りの効果です︒それは︑

単 に 誰 か と 話 し た く て か け た ん で す が︑事や学校や地域社会との調整に苦慮しな話すという行為で︑胸の中のわだかまりで良いのです︒

ければなりません︒家族であれば︑代わっを吐いて︑代わりにたくさん空気を吸っ語や治療法を何とか理解しようと努めなてやれないもどかしさと︑支え手としてたから︑真っ白になっていた頭にも酸素がら︑患者さん自身であれば︑病気そのの厳しい立場に︑いつの間にか疲労が重しゃべりな人﹂を﹁あいつは声呼吸して昔から﹁口から先に生まれたようなおが送られて︑とても楽になったわけです︒

かに﹁深く思いに沈んだ﹂様子です︒表いる﹂と言いますでしょ？混乱して苦し

そのような状況では︑見た目はあきらなっていきます︒

情は暗く︑人への接し方はどうしても頑くて辛い人には︑声呼吸は大事です︒

相談窓口への電話だけではなく︑患者

なになりがちです︒
でもそうなってしまうのも仕方ないでことです︒血液腫瘍の患者・家族の会︵も会に参加して﹁そう︑そう！﹂と同じ思もの木︶︑悪性リンパ腫の患者会︵グルーす︒人生の一大事に︑明るくしていられ
ただ︑できれば﹁医師の説明を冷静にいに共感の相槌を打つのも︑とてもよい
聴 く 耳 が 持 て て ﹂﹁ 家 族 同 士 で 優 し い 会

プ・ ネ ク サ ス ︶︑ 多 発 性 骨 髄 腫 の 患 者 会

たらおかしいのですから︒

話ができる﹂くらいには︑心理に余裕が︵骨髄腫患者の会︶︑そしてそれぞれの施設にある病棟患者会︒

ほしいものです︒
そ の た め に︑ わ か っ て も ら え る 処 で︑

44

15

静岡がんセンター訪問記

75

●特集●

新しい試みいっぱいの医療を展開しているという静岡がんセンター︒若葉が美しい５月 日に見学させていただきましたので︑ご報告します︒
相談窓口を運営している立場として見学を申し込みましたので︑よろず相談だ
け見られるのかと思いましたが︑丸一日かけて︑看護︑薬剤︑栄養︑相談について︑それぞれの責任者の方からていねいにお話を聴かせていただきました︒
チーム医療の説明は︑がん化学療法看護認定看護師さんにお聴きし︑セクショ
ンは薬剤︑移植病棟の栄養︑よろず相談の３ヵ所を見させていただきました︒
日々患者さんの﹁思いを聴く﹂電話相談をしている橋本の目で見た︑静岡がんセンターです︒

こ の３ 部 門 か ら の 参 加︵ 総 長 や 院 長︑各セクションの責任者︶で経営戦略会議
が毎朝１時間ほど行なわれます︒ここでは患者さんから出た意見︵苦情も含めて︶が優先的に採り上げられて︑改善を目指
近年の新しい移植設備や病室の設計はします︒つまり日々行なっている医療が︑
ど こ も 似 た よ う な も の で し ょ う が︑ 窓
現場から上へ︑上から現場へと行き来しいっぱいに富士山がある︑という点が大て︑一方的な押し付けなどにならないよ
きな違いだと思いました︒患者さんにもうに検討されています︒
働く人々にも︑このロケーションが提供する心身への効果はとても大きいだろう
看護とチーム医療と思います︒
まずその一日の感想をひとことで表せ
がん専門看護師が３名︵日本全体で現ば﹁どのセクションの方も︑同じ高さの
在 名︶います︒内１名は緩和ケア・サ
理念や目標をしっかり心していること
ポートチームの専従︑ほか２名が化学療に︑本当に感心した﹂です︒
法専門で院内の教育や通院治療部門で師そして︑チーム医療についてお互いに長などを勤めています︒
熟慮︑討論しつつ︑各セクションが誇り
認定看護師は 名です︒がん性疼痛ケをもって実践している様子が感じられま
ア２名︑ホスピスケア３名︑ WOC︵褥創︑した︒
人工肛門などのケア︶５名︑がん化学療法１名︑感染管理１名です︒静岡がんセ
概要は次の通りです︒
ンターとしてはがん化学療法の認定看護
２００２年９月に開院 ５５７床︵将師をできれば各病棟に１名が理想︑と考来は６００床に︶えていますが︑それが無理でももう少し階建て︑展望レストラン︑展望大浴
増やしたい︑ということで徐々に取り組室と展望家族風呂んでいます︒
診療科は 科︑緩和ケア病棟が２つ︵患チ ー ム 医 療 と い う 概 念 は︑ 日 本 で は者さんに見学してもらって︑入りたい方
１９７０年代に芽生えました︒全米ではに 入 っ て も ら う ︶︒ 外 来 化 学 療 法 は︑ 平
ＭＤアンダーソン病院がチーム医療の均１日 例︒
草分けですが︑そこで言われているのはＳＣＣは大きく分けると病院と疾病管 ﹁チーム医療の基本はコミュニケーショ
理 セ ン タ ー︵ よ ろ ず 相 談 は こ こ に 含 まン医療である﹂ということです︒しかしれ る ︶ の 二 つ の 組 織 が あ り ま す︒ ま た︑ いずれにしても︑チーム医療の形は 年
２００５年 月からはがん研究所ができも 年もかけてできあがってきて︑今もました︒
進化発展しているものです︒
36

11

18

静岡がんセンター︵以下︑ＳＣＣ︶は︑北側に富士山をいただいた広大な敷地にあります︒
建物を囲む庭にはお花がいっぱい咲いて︑公園の中にあるような病院です︒それもそのはず︑設計段階でアート＆ガー
デンホスピタルを目指したとのことです︒
正面を入って感じたのは︑明るく広く︑
きれい︑という印象でした︒街中にある病院ばかり見慣れてきた目で最初に感じたのは︑﹁なんと贅沢な空間！﹂でした︒

112
2006 年 7 月□
Newsletter ひろば

12

10

当センターでは︑これまで世界や日本で培われてきた良いチーム医療というもの の 概 念 を も と に︑﹁ 多 職 種 チ ー ム 医 療を意識的にやっていこう﹂と考えて取り組んでいます︒
その理念の第一は﹁がんを上手に治しましょう﹂で︑いまある医療の全てを駆使して︑個々の患者さんの状況に応じてケアします︒
第二は﹁患者さんと家族を徹底支援する こ と ﹂︑ こ れ ま で の 医 療 で は 気 づ い てあげられなかったこと︑社会的な問題点などにも気を配って支援します︒この辺りはよろず相談との連携がたいせつです︒
第三は﹁成長と進化を継続する﹂ということです︒つまりは︑現状に甘んじないで進化し続けたいと思っています︒

ＳＣＣにおける多職種チーム医療

患者・家族に向かって︑
医 師︑ 看 護 師︑ 薬 剤 師︑ 心 理 療 法 士︑
栄養士︑放射線技師・検査技師︑歯科衛生士︑相談員︑チャイルドライフスペシャ
リスト︑リハビリテーション技師︑ソーシャルワーカーなどの職種が存在します︵ちなみにＳＣ
Ｃでは﹁主治医﹂という言葉はいっさい使わず︑全て﹁担当医﹂です︒セクショ
ナリズムを廃止することが目的です︶︒
そしてこれらの職種が︑医師がリーダー︑看護師がコーディネーターとなって緩和ケアサポートチーム︑メンタルケ
ア グ ル ー プ︑ 口 腔 ケ ア サ ポ ー ト チ ー ム︑
栄養サポートチーム︑化学療法サポート

チーム︑ＷＯＣケアチームなどを構成します︒
一 応 医 師 が リ ー ダ ー︑ 看 護 師 が コ ーディネーターではありますが︑どの職種もチームも︑患者さんの情報を共有することが可能になるように︑電子カルテを開いて直接様子を知ることができるようになっています︒しかし︑情報の共有は何よりもお互いに顔を見て話し合うことが効果的です︒定期カンファレンス︑臨時カンファレンスで細かに相談しながらやっています︒
たとえば︑次のように行なわれています︒
白血病の治療でかなり厳しい治療をし︑口内炎がかなり強く出た場合︒痛み止 め を ど う 使 う か に つ い て︑ 緩 和 ケ ア
チームにも相談してモルヒネ使用の指導してもらい︑口腔ケアチームに痛みの少ない口腔ケア︵ブラッシングなど︶を教えてもらいます︒またそのような時にお食事も摂りにくくなっているので︑栄養チームにも相談をし︑経口摂取するにはどのような形態の物が食べやすいか︑ということで個別に対応してもらいます︵﹁栄養﹂は後述︶︒
また︑ＳＣＣには︑大変恵まれていることですが︑日本にはまだ数人しかいないチャイルドライフスペシャリストがいます︒この職種はもちろん小児がんの患者さん自身に関わって︑自分の病気と治療をきちんと受け止められるように支援する立場ですが︑患者さんの家族に小さなお子さんがいる場合にも支援・介入をします︒あるお父さんかお母さんが死を2006 年 7 月□
Newsletter ひろば

3

迎えるにあたって︑そのお子さんに親御さんの死を受け止めてもらう︑というような場合にはチャイルドライフスペシャ
リストが介入します︒たとえば以前︑若いお母さんが亡くなりました︒この方に幼いお子さん達がおられたのですが︑この子達に︑母親が亡くなって行く姿がト
ラウマにならないようにその子の視点に
立 っ て の 関 わ り︑ 支 援 を 行 な い ま し た︒
過日このチャイルドライフスペシャリス
ト に︑﹁ い ま 毎 日 元 気 に︑ お 母 さ ん の 遺影に手を合わせてから︑幼稚園に通っています﹂という連絡があったそうです︒
リハビリテーションの技師さんも頑張っています︒たとえば移植予定の患者さんに対して︑移植前からどういう運動をすればいいか︑など︑患者さんの状態に合わせたリハビリテーションを進めて行きます︒
よろず相談は文字通りの﹁よろず万相談﹂です︒経済的な面はもちろん︑ＳＣ
Ｃからは遠いお住まいの患者さんにＳＣ
Ｃでの治療が終わった後に見てもらう病院を探したり︑訪問看護ステーションを探したりということまで︑きめ細やかに対応しています︒
職種とは言えませんが︑ボランティアの参加もとてもたいせつです︒とくにこの血液の病棟では︑白血球︵好中球︶が下がってしまうと外に出られなくなってしまうので︑中に入ってもらってできることをサービスしてもらいます︒お茶を煎れてくれたり︑折り紙を一緒にやってもらったり︑季節ごとのイベントもあれ
これ考えてやってくれています︒

多職種チーム医療と患者さん

多くの職種が関わる︑と言っても︑患者さんに断り無くどんどん介入していくの で は な く︑﹁ こ の よ う な 職 種 が 関 わ り
ますが︑よろしいでしょうか？﹂というインフォームドコンセントは行ないます︒口腔ケアなどはあまり問題にはなりませんが︑心のケアなどは抵抗をもたれる方もおられますので︑心理療法士など
は﹁治療の過程ではたいせつなこと﹂というお話をしてから関わっていくようにします︒ともかくどの職種であっても患者さんにおことわりすることなくいきな
り関わるということのないよう︑気をつけています︒

18

30の情報を共有︑今後たどるであろうか経過を情報交換して︑それぞれどういうところで自分の役割を発揮できるかを確認し合います︒

チーム医療への思い﹁ チ ー ム 医 療 を 実 践 し て い く 上 で︑ 以上ご説明したようなフォーマルなシス
テ ム は と て も 重 要 で す が︑ 加 え て イ ン
フォーマルな交流や会合もとてもたいせ
つ だ と 思 い ま す︒ 日 頃 か ら お 互 い の コ
ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン が 図 れ て い る こ と で︑言いにくいことこそ言えるような関係性がつくれると思われます︒そのためにも︑研究会や勉強会に積極的に出て︑みんなで看護や治療に対して切磋琢磨して成長したいものです﹂

薬剤部

ＳＣＣの薬剤部には
ここには常勤・非常勤のスタッフが名働いています︒薬は原則として院内処方です︒
ＳＣＣでは看護師が抗がん剤を溶かしたりすることはありません︒全て薬剤部が行ないます︒
毎日薬剤部が準備する入院患者さん向けの翌日分の薬ですが︑ＳＰＤという薬を病棟に届ける運搬業務の職種に運んでもらいます︒この薬の運搬の仕事は単独
募集で︑他への移動は原則としてありません︒薬をオートメーションで運ぶ設備をつけている施設が多い中︑ＳＣＣでは人による運搬という方法を選びました︒

35

連携の仕方

実際の医療は︑入院病棟でチームを組
ん で 行 な わ れ て い ま す︒ そ れ ぞ れ リ ー
ダーは科部長︑副リーダーは副師長︑いま起きている問題に対して必要な職種が関わって︑病棟単位でのＡチーム︑
Ｂチーム︑という構成です︒
一般的な病院だと朝に﹁申し送り﹂があると思いますが︑ＳＣＣでは申し送り
スタイルは廃止しました︒８時 分から分ほどかけて︑各チームに分かれて日勤の看護師︑深夜の看護師で情報交換をします︒
ほかに週一度︑移植カンファレンスがあ り ま す︒ 医 師︑ 病 棟 と 外 来 の 看 護 師︑検査課︑栄養課︑薬剤師︑状況によっては心理療法士などで︑ 時半から１時間行ないます︒移植を控えている患者さん
20

おくすりのカウンター

右手におくすり相談室

薬剤部が行なう業務の留意点は︑物質︵ 薬 ︶︑ 患 者 さ ん︵ 説 明 ︶︑ 情 報︵ 電 子 カ
ルテの薬に関するチェック︶︑その他︵がん治療上必要な薬に関する情報収集など︶です︒
処方が届いてから薬の調合︑そして患者さんに届くまでには２重３重４重の点検が行なわれるようにしています︒それを︑一人一人の薬剤師や助手︑ＳＰＤが意識的にやれるようＳＣＣ独自の工夫が施されています︒
また院内処方のためのカウンターがあり ま す が︑ そ の 横 に﹁ お く す り 相 談 室 ﹂があります︒患者さんは処方された薬が出てくるのを待ちながら︑薬についての
不 安 や 疑 問 に つ い て︑ こ こ で 質 問 し たり︑使い方について相談することができます︒
もちろん病棟に出向いての服薬指導や相談は︑日常業務として行なわれています︒

何 で あ っ て も︵ 何 日 も 同 じ も の で あ る︑
栄 養 バ ラ ン ス が と れ て い な い︑ な ど ︶︑お断りすることはありません︒ともかく
食べること︑それがたいせつなことだと考えています︒
３年数ヵ月の間︑ＳＣＣの移植患者さんと関わってきて︑患者さんの利益につなげようとする姿勢は︑必ず患者さんに伝わって︑闘病の励ましになるものと実感しています︒
この仕事を通して患者さんと共にがんばれるという実感は︑尊い経験です︒ですから︑患者さんが残念ながら逝かれてしまったという報せは悲しく︑わが家族のことのように泣きます︒
今後の課題は︑経口摂取を促したこととその内容が︑患者さんにとって本意ではないこともあったのではないか︑という観点から︑患者さんの満足度とニーズを把握すること︑です︒そのための方法
として︑退院後の聴き取り調査を実施して︑質の向上のために意見を伺って行きたいと思っています︒

よろず相談

開院当初 看護師１名 ＭＳＷ︵医療ソーシャルワーカー︶１名︑非常勤事務
現在 ＭＳＷ３名︑非常勤事務２名

よろず相談の特徴︵心構え︶はいくつもありますが︑ワンストップの相談窓口に・あらゆる相談︑苦情︑意見にここ で対応し︑・利用者が﹁たらい回し﹂されないということが基本です︒
しかし︑相談内容によっては適切な専門職を紹介するなどの︑必要性に応じた情報提供を行なえるようにしています︒
全国からの電話相談を受け︑出張よろず相談も行ないます︒しかしなんと言ってもＳＣＣ正面ロビーの一角にどっしりと構えている︑対面の相談所が圧巻です
し︑相談業務の柱です︒
ここでは︑相談者が主役︵相談者のペースで進行する︶↓充分話を聴いてもらえた︒必要な情報を得られた↓利用者満足︑という流れを目指しています︒
相談件数は総合して年間１万件︵ ％がＳＣＣ利用者︶です︒
直接の相談形式だけでなく︑講義を聴いて質疑応答する集中勉強会なども行なっています︒
ＳＣＣ全体の理念は︑①がんを上手に治す︑②患者さんと家族を徹底支援する︑③成長と進化を継続するということですが︑よろず相談は②の任務にあたっています︒
ＳＣＣでお仕事をしているお医者さんから﹁私が以前いたのは国立の施設でしたが︑ここのインフォームドコンセントにかける時間の多さに愕きました︒一度に た っ ぷ り︑ そ し て 毎 日 少 し ず つ で も︑患者さんが求めるだけ︑必要なだけかけます﹂というお話がありました︒
それに加えてＳＣＣでは︑がん治療に立ち向かう患者さんの優しい心強い味方︑よろず相談があります︒しかし計５人の態勢ではおそらく︑年間１万件の相

51

栄養

11

ＳＣＣでは︑移植前後の栄養管理の重要性を認識して︑移植チームに栄養士が加わります︒開院時から今までで︑自家移植 例︑同種移植 例︑非破壊的︵ミニ︶移植５例を経験しました︒
栄養士と患者さんのかかわりは︑入院前または入院時︑身体計測・嗜好調査・
化学療法の経験聴取を行なうところから始まります︒また︑栄養士介入の意味をわかってもらい︑栄養士が関わる許諾をもらいます︒
そして︑退院するまでの食事の流れと個
人対応の具体例︑経口摂取維持の患者さんへのメリットをお話します︒
しかし︑治療中は多くの摂取障害︵悪心︑ 嘔 吐︑ 食 欲 不 振 ︶ が 起 こ り ま す し︑移植時の２大トラブルである味覚障害と粘膜炎が発生しやすくなります︒すべて
非常につらいことですが︑その状態でも何とか口から食べてもらって︑腸管を動かしてもらえるように支援します︒
口から食べることのメリットは大きいです︒その１つは︑高カロリー輸液への依存が少なくなって中心静脈栄養にかかるカテーテル留置期間を短くできることです︒また︑経口摂取の習慣が維持できていると︑生活のクオリティーも確保して退院することができます︒そして︑腸管を動かすことで胆汁などの分泌が促
進︑健常時と同じコンディションが保たれることが可能となります︒
トラブルを持っている患者さんが﹁食べたい﹂と言ったものであれば︑それが51

4
2006 年 7 月□
Newsletter ひろば

談をこなすのはきりきり舞いだと想像します︒他の施設の患者さんの相談も受けるわけですし︑もう少し人手が必要なのではないかな︑と感じました︒

http://www5f.biglobe.ne,jp/˜hiroba/

６月 日︑鹿児島大学医学部同窓されました︒

鹿児島で︑ＡＴＬフォーラムが開催

最新の情報は、
ホームページにも掲載しております平岡

大阪成人病セ諦先生

企画・講演の運営

ンター

・急性に経過する血液腫瘍と造血幹細胞移植

思春期〜青年期のＡＬＬ

ＡＭＬ︑ＡＬＬ︑悪性リンパ腫︑ＭＤＳ︑

低悪性度悪・慢性に推移する血液腫瘍と造血幹細胞移植

Ｃ Ｍ Ｌ︑ Ｃ Ｌ Ｌ︑ Ｍ Ｄ Ｓ性リンパ腫〜薬での治療から移植への代以上の移植切り替え・・治療成績・施設間格差についての考察

参加者は２００名を超えました︒

会館 鶴陵会館にて

３︑骨髄内投与移植

２︑体外増幅さい帯血移植

１︑ＨＬＡ半合致移植

・新しい移植の方法

慈愛会今村病院分院血液内科のみなさま︑ＮＰＯ法人スマイルリボンの日︵土︶ 会場は未定です

フォーラム 岡山

月
とうございました︒

血液がん﹁より良い治療とより良いみなさま︑お手伝いいただきありが

この日の講演内容は﹁情報誌﹃つば21

治癒のために﹂10さ﹄特集ＡＴＬ﹂となって︑９月〜

時半〜午後５時

日︵ 土 ︶ 天 満 研 修 セ ン タ ー

月に発行予定です︒
９月
午後

フォーラム 大阪

血液がん﹁より良い治療とより良い治癒のために﹂化学療法と造血幹細胞移植︑いつどのように用いるかす︒

岡山大学医学

谷本光音先生※詳細は追ってお知らせいたしま部血液内科

企画・講演の運営

移植前後のたいせつな問題

どのように用いるか

化学療法と造血幹細胞移植︑いつin

Ｓ Ｃ Ｃ は︑﹁ 優 れ た 組 織 は︑ 構 成 員 が仕事の対象︵患者︶に直接向き合うつもりで働くことを前提に組み立てられている﹂という︑当然のことを具現している処だと思いました︒
しかし良いところばかりをあげて終わると︑本当には他の参考にはならないという気もしますので︑むりやり難を指摘
す れ ば︑﹁ 新 し く 始 め る に あ た っ て 前 進
的な医療をデザインし過ぎて︑地元の高齢者の患者さんが旧来の感覚で闘病した
いと感じている場合︑齟齬が生じることは無いのかな﹂という点でしょうか︒
でも︑その齟齬を埋めるのがよろず相談と︑常にセクション相互で行なわれている学習会と話し合いなんですね︒
そうです︒近代化と合理化に最も必要なのは︑ひととその連携︑です︒⁝で︑結局︑褒めて感心して︑このレポートは終わります︒

ひとこと長くて辛くてわかりにくいのが血液がんの病気と治療︒私は︑不安感にさらされながら治療を受けている患者さんたちの心を聴き続けてきて︑いま本当に実感します︒多くの﹁高度先進医療を謳っている施設﹂は︑よろず相談を参考にして︑相談業務を医療の重要な存在として再認識すべきです︒
情報は︑ひとの言葉︑温かい声で語られなければ最終的には届かない︑と知るべきだと思いました︒

50

せ
ら
知
24

30

12

10

カウンター
よろず相談
よろず相談の内部（相談室）

おin2006 年 7 月□
Newsletter ひろば

5

● ひと ●

夫との闘病生活を振り返り︑
ライフワークを見つける

るということを基準に和解案を提示してきました︒これに私はキレてしまったのパーセントに入りさえパーセントですが︑実際には全快です︒急性リンパ性白血病は確かに生存率がした人もおり︑

すれば１００パーセントの生存率だ︑というような気持ちでした︒だから︑そのはじめて相談窓口に電話をしたのは︑急た︒に話を聴いてもらうようにもなりましそんな過程で︑代表の橋本さんに個人的

ボ ラ ン テ ィ ア も さ せ て い た だ き ま し た︒

フォーラムにも参加して勉強し︑やがてで し た︒ 繰 り 返 し 相 談 し て い く う ち に︑

余計な注釈も返さずに︑私が十分話し終と も か く も 途 中 で い っ さ い 口 を 挟 ま ず︑ら の 混 乱 し た 話 し ぶ り に も か か わ ら ず︑さんも︑態度は一貫していました︒こち

やがて直接会って話すことになった橋本

ゆっくり聴いてくださいました︒

らがるようないきさつを︑時間をかけて相談窓口では︑当事者の私でさえこんがて電話をかけました︒

トで調べてあった相談の窓口に思い切った︒そんなとき︑前々からインターネッ

た︒以後︑︿誤診か︑病名変更か﹀︒いまれた夫は︑こうつぶやくのがやっとでしを返してほしい﹂︒絶望感に打ちひしがあ の 日 々 は 何 だ っ た の か︒﹁１ 年６ ヵ 月

し︑再発後も再び治療に闘志を燃やした

されてから辛い化学療法に耐えて寛解

名が変更されたのでした︒胸腺腫と診断

腫︵急性リンパ性白血病︶であったと病最初の発病からＴ型リンパ芽球性リンパ現︒ そ の 生 体 検 査 の 結 果︑ 夫 の 病 気 は︑

再発後の放射線治療中︑皮膚に腫瘤が発

当 時︑ 胸 腺 腫４ 期 と 診 断 さ れ ま し た が︑神経をすり減らす不毛なものになる危険

これから訴訟を起こしても︑その闘いはル ギ ー で 何 と か な る も の で は な い で す︒

それに入れるか入れないか︑意志やエネ

パ ー セ ン ト に 入 れ ば 完 治 と 言 い ま す が︑血病の治癒率が厳しいのは現実です︒

た 上 で︑﹁ 残 念 な が ら︑ 急 性 リ ン パ 性 白

いまぜになった私の気持ちを静かに聴い

ところが︑橋本さんは怒りや哀しみがなじたのです︒

た夫の想いに報いる最善の行動だ︑と感れが︑懸命に医学を信じて生きようとし

大原 純子 さん

数字を盾にして和解を言い出すなんて許せない︑というような心境になったわけ

性リンパ性白血病の治療で︑完全寛解をわったというところまで話を聴いてくれがありますよ︒それよりも︑ライターので す︒﹁ も う 訴 訟 し か な い ﹂ と︑ 私 は そ達成した夫が次の治療法として化学療法

必要な治療に専念しなければならない夫

病生活をもう一度振り返ることは︑身をも ぎ と ら れ る よ う な 苦 し い 作 業 で し た︒

40

電話相談窓口に電話をしたのが最初

か骨髄移植か︑その選択について迷いにました︒

かもしれない人々のために︑できること

あなたなら︑医師の方々の協力もお願い

誤診か病名変更かをめぐって︑病院側があるのでは？﹂と指摘してくれたのでに代わり︑この重すぎる課題に取り組む
近く︑ご主人の闘病生活を描いた手記を出版するそうですね︒

は３度説明会を開きました︒夫の治療中した︒

合したならば︑骨髄移植をしようと判断
つ夫の姉は二人︒しかし︑夫の実家は高夫の闘病生活を描いた手記﹃ラストラに１度︑死後に２度です︒最後に私は︿誤して︑これから同じような混乱に出会う

齢 者 介 護 の 問 題 を 抱 え︑ 深 い 疲 労 感 のン﹄︵中日新聞社発行︶の執筆に際して︑こ の 一 言 で 私 の 目 は 覚 め ま し た︒﹁ ラした直後のことでした︒ドナー資格を持真っ只中でした︒それでも姉は﹁弟のたイ タ ー と し て︑ 夫 の 闘 病 を 記 録 に 残 そパーセントであ

執筆にあたって︑あの悪夢のような闘う﹂︒

交渉で︑夫の生存率が40

しかし病院は︑その後の具体的な和解を実現することができました︒

トラネットに公開する﹂という夫の遺志

診 ﹀ と い う 医 学 的 見 解 を 引 き 出 し︑
﹁再
夫は急性リンパ性白血病治療のための発を防止するための改善策を︑危機インに 検 査 を キ ャ ン セ ル し て き た の で し た︒

合併症で死亡したのですが︑夫の３年間背中を押してくださったのも︑橋本明子

姉の諸事情は理解できたものの︑この検に及ぶ闘病生活の中には︑誤診という受さんでした︒

査結果に治療法の選択を賭けていた私た

け止めきれない事実もありました︒発病めなら﹂と骨髄検査に同意していてくれ

ちは︑闇の底へ突き落とされた思いでしたのですが︑いざ検査の前日というときのは︑私の使命となりました︒

迷った挙句︑もしも夫の姉とＨＬＡが適﹁つばさ﹂と出会ったきっかけは？

40

40

6
2006 年 7 月□
Newsletter ひろばしかし︑編集者の指摘で原稿を推敲していく間に︑病院側の実情も現在の医療技術の限界も︑医療構造上の問題も︑少しは理解することができました︒夫の死も少しは冷静に受け止めることができました︒
今後のご予定を聞かせてください︒﹃ラストラン﹄の出版記念をかねて︑﹁患日者発！日本のがん医療を考える﹂というフ ォ ー ラ ム を 企 画 し ま し た︒ ８ 月︵土︶︑名古屋市内で開催します︒いまはその準備に追われています︒
夫の死はとても辛く悲しいことですが︑でも夫の闘病生活を通して︑橋本明子さんという尊敬できる女性にも出会
い︑また︑白血病遺族として︑取り組まなければいけないライフワークを見つけたような気がしています︒
フォーラムはその最初の１歩︒橋本明子さんも講演されます︒名古屋近郊の方は︑ぜひ︑参加してくださいね︒患者家
族 だ か ら こ そ で き る こ と を︑１ 歩 ず つ︑

⁝取材を終えて⁝始めていこうと思っています︒

ご 主 人 を 亡 く さ れ た 後 の 日 々 も︑ることでしょう︒︵上田︶

きっと読み応えのある活動記にな

い つ か ま た 本 に し て く だ さ い︒

2006 年 7 月

žȩǹȈȩȳſЈ༿ᚡࣞ

26□
Newsletter ひろば

7

﹁もしもし︑橋本です﹂
んの話題に触れることが度々あった︒韓懐かしい声を聞いたのは︑２００３年
国での白血病関連で大きな問題のひとつの 月中旬のことだった︒にドナー登録者数の伸び悩みというのが﹁韓国の白血病患者団体のある︒血縁関係を何よりも大切にする彼
招待で韓国へ行くことにら の 伝 統 的 価 値 観 は︑〝 血 〟 そ の も の のな っ た の で︑ お 知 ら せ し
提供すらも拒否させてしまう︒とこうと思って﹂日本以上の単一民族国家である韓国
訪 韓 時 期 を 聞 く と︑は︑ＤＮＡ適合率はかなり高いといわれ
月 の 初 旬︒ 出 発 ま で ２ 週ている︒だが︑そうした伝統思想を背景
間位しかない︒に国内での移植が叶わない患者は︑生き﹁ 私 も 行 き ま す︒ ち ょ っ とる希望を日本やアメリカに求める︒患者
チケット問い合わせてみ個人と日本の医療機関との関わりが見えます﹂
る一方で患者団体同士での交流は一向に
私 は︑ １ ９ ９ ６ 年 か ら
聞こえてこなかった︒そんな中での橋本
３ 年 間︑ 夫 の 赴 任 に 伴 っさんの訪韓は︑日本と韓国の血液がんがて 韓 国・ ソ ウ ル で 生 活 し
医療技術だけでなく︑医療文化としてのて い た︒ 一 応︑ 語 学 学 校
交流が始まることを意味すると思い︑とにも通い日常会話なら不てもうれしかった︒
自 由 は し な い︒ 何 か︑ 手
昨年の夏には︑韓国の代表団がつばさ伝えることがあるかもしのフォーラムを視察︑年末には再び橋本
れないと思ったのだ︒
さんが訪韓と︑その交流は確実なものと橋本さんと知り合った
なりつつある︒のは今から 年ほど前︑彼今後も微力ながらその交流のお手伝い女の著作﹁風の中のめんどりたち﹂を通ができれば︑と思っている︒
してだった︒当時︑週刊誌の記者をして ︵韓国語通訳・ライター 星野奈美子︶
いた私は︑著者である橋本さんを取材するため︑自宅を訪問したのが最初だった︒
星野さんに初めて会ったのは︑彼女がその後も子供を亡くした親たちの会﹁め歳になる少し前だった︒すぐに泣く涙
んどりの集い﹂の手伝いをさせてもらう
もろい記者さんだった︒まさか今日までなど︑交流は続いていたが︑私が結婚しお付合いが続くとは︑まして通訳をお願
韓国へ行くことになったことから疎遠にいすることになるなんて！
なってしまっていた︒
さすがソウル在住３年間︒星野さんにだが︑全く無関係になったとも思って案内してもらって行ったお食事︑高級定いなかった︒多少︑韓国語が理解できる
食もプルコギ︵焼肉︶もサンゲタン︵トようになると︑新聞やニュースで血液がリと朝鮮人参の鍋︶も甘味処も︑とって

メール：sodan@ﬂrf.gr.jp

URL： http://www5f.biglobe.ne.jp/˜hiroba/

会

６月〜５月

期

（水・金）12 時〜 17 時

＊患者さん相談窓口は、NPO 法人白血病研究基金を育てる会と NPO 法人つばさにより、協同運営されています。

FAX：０３−５４３１−５０７８

おいくらでも嬉しい

相談窓口 ：０３−３５９３−３３８３・銀

三菱東京 UFJ 銀行市川支店（普通）３８１２１０９

行

世田谷区太子堂郵便局々留

ご寄附＊

００１９０−６−３７００７８〒 154-0004

50,000 円以上

一口

賛助・法人会費

話 ：０３−３２０７−８５０３

電

・郵便局

橋本明子

代表

振込先

血液情報広場・つばさ

特定非営利活動法人

も美味しかったです︒
みなさん︑韓国ツアーしませんか？
韓国血液がん協会の方々と交流会をかねて︒︵橋本︶

ご寄附感謝名簿は︑次回の News Letter﹃ひろば﹄に掲載させていただきます︒

ႆᘍȷዻᨼ

8
2006 年 7 月□
Newsletter ひろば

11ȁςτȜιΛΓȜΐȁŏŰįĶȁ星野奈美子

13

1223