2016年度
重い病気を抱える子どもたちの学び支援活動助成報告書

2016年度
重い病気を抱える子どもたちの学び支援活動助成
重い病気により長期入院や長期療養をしており、学びへの意欲向上や学習の支援などが必要な子どもたちに対して、学習機会の提供や学習環境づくりなどの活動を行う団体に対して助成を行います。
・募 集 期 間：2016年7月1日～ 8月31日
・助成対象期間：2017年1月1日～ 12月31日
・助 成 金 総 額：1,000万円以内
・応

募

数：23件

・採 択 事 業 数：8件
・助成金額合計：10,654,500円

助成先団体および対象となる事業 （50音順）
助成先

申請事業名

助成金額

特定非営利活動法人
OnPal

重い病気で入院する子どもを対象とした音楽授業等の実施と新たなプログラムの創作

一般社団法人
Kukuru

在宅療育を受ける子どもへの学習指導員派遣に関するトライアル事業¥2,000,000

一般社団法人こどものホスピスプロジェクト

重い病気を抱える子どものための、ダイバーシティなまなびのプログラムと環境の開発事業¥1,774,000

駿府博物館／
公益財団法人静岡新聞・静岡放送文化福祉事業団

駿府博物館・静岡文化芸術大学・静岡県立こども病院三者連携「ブリリアント・スマイル・プロジェクト」¥811,500

特定非営利活動法人
チャイルド・ケモ・ハウス

重い病気を抱える子どもたちの遊ぶ機会、学ぶ機会を届ける
ボランティアスタッフ育成事業¥1,060,000

認定特定非営利活動法人
ポケットサポート

自宅療養中の病弱児と学習支援者を双方向 Web で結ぶ学習支援事業¥1,500,000

特定非営利活動法人
み・らいず

動ける医療的ケア児が学ぶ機会をつくるための保護者交流会セミナーと支援者研修会¥1,120,000

特定非営利活動法人ラ・ファミリエ

入院中及び復学支援のための支援者育成事業¥1,789,000¥600,000

計 10,654,500 円

特定非営利活動法人 ＯｎＰａｌ／福岡県福岡市

重い病気で入院する子どもを対象とした音楽授業等の実施と新たなプログラムの創作
事業の目的⑫12月25日：福岡市立こども病院

コンサート「こども病院クリスマスコンサート」⑬12月27日：九州大学病院

長期入院児童の学校教育のために設置されている「院内学級」
は、専任の教員が学年の違う子どもを対象にすべての科目の授業を行っており、教員への負担が大きく、子ども達にとっても学
習意欲を高めることが難しい状況に置かれている。
ＯｎＰａｌでは、子ども達の教育支援や情操教育を目的として、プロの演奏家による「音楽授業」や「院内コンサート」を行っており、単に演奏を聴かせるだけではなく、体験型の授業や新たなプログラムの創作など、子ども達が楽しみながら学べる環
境づくりに取り組んでいる。

以上、九州大学病院、福岡市立こども病院に、新たに福岡大学病院を加え、3か所の病院で2月～ 12月の期間中、予定を超える
７回の音楽授業と6回のコンサートを行った。

事業の成果
音楽授業では、演奏を聴くだけでなく、クイズによる楽器の勉強や、手づくりのストローオーボエやアクリル管フルートを全員に配って音の出る仕組みを学ぶなど、ＯｎＰａｌオリジナルの体験型の授業を行った。また、コンサートでは、元気アートプロジェクトと連携し、①2月6日：福岡市立こども病院

色々な国のデザインパネルを利用した「世界一周音楽旅行」、クリ

生徒：7人

スマスコンサートのディスプレイやミニサンタ人形のプレゼントなど、

音楽授業「フルートを聴いてみよう吹いてみよう」

病気の子ども達を楽しませ元気づけることができた。以上、音楽

生徒：14人の専門家による体験型の授業やコンサートは、入院で遅れがちな

音楽授業「フルートを聴いてみよう吹いてみよう」③3月16日：九州大学病院

授業を補完するだけでなく、子ども達は目を輝かせながら熱心に質

観客：30人問したり、音楽家との会話を楽しんでおり、コミュニケーション能プレイルームコンサート「世界一周音楽旅行」④6月15日：福岡大学病院

力や感性を育てる効果があったと考えている。

生徒：7人

音楽授業「フルートを聴いてみよう吹いてみよう」⑤6月23日：九州大学病院

課題および展望

生徒：18人

音楽授業「クラリネットを見て・聴いて・さわってみよう」⑥6月26日：福岡市立こども病院

ＯｎＰａｌの設立から4年が経過し、福岡市内の3か所の病院で音

生徒：5人

楽授業やコンサートを実施している。これまで思考錯誤を繰り返し

音楽授業「クラリネットを見て・聴いて・さわってみよう」⑦8月25日：福岡大学病院

観客：15人プレイルームコンサート

事業内容と活動経過②2月17日：九州大学病院

観客：80人ながらも、音楽授業・コンサートのノウハウの蓄積や新しいオリジ

観客：25人ナルプログラムの創作など活動内容を充実させてきた。2018年度

コンサート「福大病院サマーコンサート」⑧8月28日：福岡市立こども病院

からは、培ってきたノウハウを全国に提供するためのしくみづくりや、

観客：70人

福岡県以外の地域への活動拡大などに取り組みたいと考えている。

コンサート「こども病院サマーコンサート」⑨11月14日：福岡市立こども病院

一方で、活動の活発化に組織体制が全く追いついておらず、事務

生徒：10人局体制の強化が喫緊の課題である。

音楽授業「オーボエとファゴット～二枚リードの楽器のお勉強」⑩11月16日：九州大学病院

生徒：20人

音楽授業「オーボエとファゴット～二枚リードの楽器のお勉強」⑪12月22日：福岡大学病院

観客：25人コンサート「福大病院クリスマスコンサート」

音楽授業「フルートを聴いてみよう吹いてみよう」
2月17日に九州大学病院で行ったフルートの授業

音楽授業「オーボエとファゴット～二枚リードの楽器のお勉強」
11月14日に福岡市立こども病院で行ったオーボエとファゴットの授業-1-

コンサート「こども病院クリスマスコンサート」
12月25日に福岡市立こども病院で行ったクリスマスコ
ンサート一般社団法人 Kukuru ／沖縄県那覇市

在宅療育を受ける子どもへの学習指導員派遣に関するトライアル事業
事業の目的

事業の成果

医療的ケアが必要な重度の障がいのある子どもは、特別支援学校

指導員派遣トライアル事業では、保育士・作業療法士・理学療法に在籍はしていても学校には通えないことから、「訪問学級」の対士に関与してもらうことで、新たな学習・遊びに挑戦する幅を広げ象となる。しかし、教師が来るのは週1回程度であることがほとんることができた。また、本事業には特別支援学校の現役教諭2名

どであり、教育を十分に受けられているとは言えない現状がある。

とOB1名も参加し、未就学児を担当いただいた。未就学の重症心また新制度『居宅訪問型保育事業』は活用しづらいうえに、この身障害児の発達の状態と、その学習や遊び、指導の方法を体験す

制度を導入できていない自治体も多い。

ることを通じて、特別支援学校での学習・遊びの大きな参考になっ本事業では、重度の障がいがあり通学が難しい子どもや、外出のたとの感想をいただき、また既存スタッフとの交流もでき、ノウハ

難しい未就学児を対象とする、在宅での指導のノウハウを得るととウの共有ができた。

もに、子どもやその家族のニーズを把握することをめざす。

セミナーでは、コミュニケーションの重要性と学習・遊びの意義についての座学も交えつつ、自ら学習教材の加工やアプリのカスタマ

事業内容と活動経過

イズに挑戦してもらうなど、実際に体験してもらうことに重点をおいたことから、早速実践したとの声をいただいており、啓発に留まらない効果があったと感じている。またセミナーには、県内で障が①指導員派遣トライアル事業

い児の支援を行う福祉医療従事者、特別支援学校教員の参加の自宅で療養を受ける重症心身障害児を対象とした、学習や遊びを他、高齢者の介護に携わる方の参加もあった。在宅介護・療養に通じた自立活動の支援を試験的に行った。

おいて共通する、コミュニケーションに関する苦労や課題について指導にあたったのは保育士・作業療法士・理学療法士で、既存の参加者同士で共感する場面も見られ、支援者の意欲向上に寄与す

看護・介護スタッフも、指導を受けながら取り組み、8人の子どもることができた。

を対象に、のべ391時間の学習の時間を提供することができた。
またそれとは別に、特別支援学校の現役教諭とOBにも、未就学課題および展望

児の訪問指導に参加いただいた。
②セミナーの開催

子どもの体調悪化や入院で、実施回数は想定よりもかなり少なくなっ

重症心身障害児のコミュニケーション支援のあり方とその実践方法てしまった。入院先に訪問することができた子は、可能な範囲で学に関するセミナーを開催し、在宅療養をする子どもの学習とその家習・遊びを行ったりもしたが、プログラムを組み立てることも非常に族への支援の必要性について、啓発を行った。

困難さを感じた。

講師には、前年度より、教材の調達、使用法、カスタマイズ方法

しかし、入院や体調悪化は重い障がいのある子たちには当然のことなどについてご協力いただいている、下川和洋先生をお招きし、家で、だからこそ、在宅療育支援の充実の必要性をあらためて実感し

庭にある物やホームセンターなどで簡単に入手できるもの、あるいた。今後も、学習・遊びの継続性の維持、また状況にフレキシブ

はiPadを用いて、学習や遊びにつながる様々な手法を体験してもルに対応できるノウハウの蓄積に取り組んでいく。また、より多くらった。また、同じ会場に視線入力装置やコミュニケーション支援の子どもたちが教育を受けることができるよう、引き続き啓発活動

ロボなどを展示し、体験してもらった。

在宅での学習・遊びの様子1
セミナーにお招きした下川和洋先生に、訪問に同行してもらいiPad教材の活用方法を指導いただいた。

と、仲間づくりにも取り組んでいきたい。

在宅での学習・遊びの様子2
空気を抜いたバランスボールでリズムに合わせて身体を浮き沈みさせることで緊張をほぐす運動をする。

-2-

開催したコミュニケーション支援セミナーでの簡単なス
イッチ器具を作ってみるコーナー

一般社団法人 こどものホスピスプロジェクト／大阪府大阪市

重い病気を抱える子どものための、ダイバーシティなまなびのプログラムと環境の開発事業
事業の目的

1）ボランティア入門研修（12月17日、参加者14名）
2）キャストボランティアのフォローアップ研修① 子どものニーズと教育①生命を脅かされる病気（LTC）の子どもにとっても、同世代を生

講師：昭和大学

副島先生（6月18日、参加者22名）

きる子どもと同じように、遊び、学び、出会い、体験し、成長する②TCHの子どもたちの現状

機会が不可欠である。しかし、入退院の繰り返しで在宅状態が続

講師：TCH市川ケ

アマネージャー（7月12日、25日、参加者26名）

き十分な学習ができなかったり、在宅学習では不十分であったり、③TSURUMIこどもホスピスが目指すケアについ病気が原因で不登校になり長期欠席が続いている子たちは、周囲てとの関わりに課題が見られる。

講師：同上（10月29日、参加者16名）④ 通院、入院治療を受ける子どもの実情と成長発②そういった子どもに細やかで多様な「まなびの場」を提供し、公達過程に受ける影響

的制度だけでは充足できない学習支援と、それらをサポートする人

講師：TCH大矢アシスタ

ントマネージャー（12月3日、参加者19名）

材の育成を進めたい。

事業の成果

事業内容と活動経過①自宅や病院への訪問の中では、子どもの療養環境や現状をス

1.在宅学習の充実化：訪問教育の教師、親と連携した子どもの学

タッフが把握し、親と共に子どもの成長発達を共有しつつ、子ども

びの多様化の推進

自身が求めているものを見いだし、取り組むことができた。

教育の機会が極端に少ない、社会との交流の機会を分断されて②まなびゾーンでは、いろいろな子どもたちとの出会いの中で、感いる子どもの自宅や病室にケアスタッフが訪問し、成長発達を踏動や喜びなど共通体験の中で得られ、子ども自身の興味関心から

まえた活動を提供した。
（合計12名、22回）

意欲的に取り組み、未来に向けての意欲や希望を抱くきっかけとす

2.TSURUMIこどもホスピス（TCH）の「まなびのダイバーシティ

ることができた。

ゾーン」の開発と推進③フォローアップ系研修の発展により、TCHを利用する子どもと病気の子どもへの多様なニーズを踏まえ“まなびのゾーンプログラ

家族への理解を深めていくことができた。

ム”を設定。地域団体や大学と連携したり、一般の子が参加する場を作り、長期療養や孤立化を強いられる子どもとともに過ごす

課題および展望ことができる環境（企画と人的態勢）を整えた。
◎幼児体験ゾーン：個々のペースに合わせ、水遊びや原っぱ①在宅学習の充実については、個別ニーズや現況に合わせ、親をなど、病室でできない子ども同士の交流の場の提供。
（計12

通しての取り組みとなり、原籍学校の教員との直接的連携の中で回）の実施には至らなかった点が不十分であったが、訪問教育の先生◎まなびゾーン：学生やボランティアサポートによる、パーク

がTCHの見学に来てくれるなど、少しずつ萌芽ができた。今後はセンター協力によるじゃがいもスクール、芸術大学生による野関係機関との連携や情報共有を行える関係構築を考えたい。

菜づくり、調理の活動、宿題に取り組んだ。
（計17回）②重い病気を抱える子の「生きようとする力」を支えていくために◎テーマ＆キャリア体験ゾーン：職人の指導によるパン作り体

は、人との出会い、体験の機会が重要となるために、継続的に子験や、ドラム練習を踏まえたプロと一緒に演奏するコンサート

ども自身の居場所があると感じる場としていきたい。

を開催。アパレルショップでの店長体験やTCHにおけるボラ
ンティア活動の実施。
（計9回）
3.「ＴＣＨキャストボランティア」の養成と養成基盤の充実
学びや遊びのサポートを担えるボランティアの初期研修と、フォローアップ研修を実施した。

訪問支援
家庭の中でも様々な遊びの機会を得られるよう、親も交えて遊びを楽しんだり、子どもからの発意を受け止め、成長発達を促す活動の一つである。

学童まなびゾーン
パン作り体験
いろいろな病気を抱えた子どもたちが、一緒に学習し プロの職人から教えてもらってのパン作り。コツを教えたり、芋ほりなどの体験をしたりして自信につなげたり、 てもらったり、自分なりのアイデアを盛り込んだりしな
共通体験をする中での喜びや楽しさにつながった。
がらパン作りを楽しんだ。

-3-

駿府博物館/公益財団法人静岡新聞・静岡放送文化福祉事業団／静岡県静岡市

駿府博物館・静岡文化芸術大学・静岡県立こども病院
三者連携「ブリリアント・スマイル・プロジェクト」
事業の目的

も病院の小さな会議室を貸し切り、主に入院する患者向けの展示を行った。現場担当者から、未だ入院し続けていている子ども達
やその保護者、病院の職員の皆様が非常によろこんでいた、心が病気やけがで治療を受ける子ども達は、大きなストレスを抱え、生あたたまる、癒されると話していたという報告を受けた。

活している。特に入院患児には様々な制約が伴い、自由な遊びや

今後、WSと展覧会の様子を写真パネルにしたものを静岡県立こ学びも限られている。限られた入院生活の中でも、子ども達が多くども病院の外来向けに展示し、希望のあった一部作品は、来年度を学び、体験する場をつくりたい、心から笑顔になってほしい、そ子ども達のもとへ静岡文化芸術大学から郵送される予定である。

んな思いからスタートしたのが「ブリリアント・スマイル・プロジェ
クト」である。

事業の成果

事業内容と活動経過

子ども達が興味関心の幅を広く持ち、あらゆる方法で表現された「ブリリアント・スマイル・プロジェクト」は、静岡県立こども病院、
静岡文化芸術大学、駿府博物館の三者連携事業として始まり、星

個性あふれる作品群は、今にも動き出しそうな"いきもの"たちとなり、展覧会で一つの世界を創り出した。それは決して強制されたものではなく、彼らの中にあふれる想像力から生み出されたものであ野紀子氏(絵本の店キルヤ･店主)、熊谷隼人氏(広報デザイン・美る。子ども達がWSで作品を制作している時の真剣に取り組む姿や、術制作)のご協力を経て、それぞれの持てる力でホスピタルアートを展開した。

素材をどういかそうかと試行錯誤しながら悩む様子、思った通りの数か月に及ぶ入念な打ち合わせを行い、昨年(2017年)10月20日

真を見つけたときのお客様の笑顔や涙、思いを語る様子は、私た作品ができたときの笑顔。展覧会で自分の家族や友達の作品や写(金)、11月14日(火)にワークショップ(以下、WS)を行った。WSは、

ちにとって非常に嬉しいものであり、同時にホスピタルアートの可

様々な素材をもとに子ども達が自由に空想の“いきもの”を創るとい能性を改めて感じるものであった。

うもので、当日は静岡文化芸術大学の学生メンバーが中心となり、子ども達の活動を補助した。静岡県立こども病院の大会議室を子

課題および展望ども達が自由に参加できるスペースとしたWSと、大会議室で使用している素材を各病室やベッドの上でもできるよう工夫し、精神病病院内でつくられた創作物は一度外に出て、美術館に展示されること

棟を学生スタッフが訪問する2種類のWSを同時に計4回行った。

で多くの人の目に触れ、“作品”になり、“思い出”になった。私たちの参加者は60名程。

活動が少しでも多くの人の目に触れ、受け入れられ、医療現場と私たちの生活をつなぐきっかけになればよい。

12月2日(土) ～ 24日(日)には駿府博物館で上記の成果物を一般向けに公開する展覧会を開催した。展覧会名を「へんてこテコテコ展―こどもと学生とホスピタルアート―」とし、WSの様子(写真)と、WSの成果物を、自然をモチーフとした背景の中に展示した。20日
間で288名の入館があった。意外なことに、ほとんどが展示作品
やプロジェクトの関係者ではなかった。更に、静岡大学 教育学部
でホスピタルアートの研究をされている高橋智子先生や、鴨江アートセンターの青木明子様、他にも今現在ホスピタルアート事業に関係している方や美術館関係者にも足を運んでいただき、皆様に良い展覧会だと評していただいた。
展覧会終了後、駿府博物館での展示内容を縮小し、静岡県立こどWSの様子(11月14日)
うみのなかのいきものたち
ヨギ(ファシリティドッグ)もワークショップ会場に現れ、 展覧会「へんてこテコテコ展―こどもと学生とホスピタ
子ども達を応援した。
ルアート―」の展示の一部-4-

静岡新聞(10月21日朝刊)
WSの様子が 静岡新聞に掲載され、同日SBSの昼のニュースでも放送された。

特定非営利活動法人 チャイルド・ケモ・ハウス／兵庫県神戸市

重い病気を抱える子どもたちの遊ぶ機会、学ぶ機会を届ける
ボランティアスタッフ育成事業
事業の目的

ンティアのうち、2名がこのイベントにボランティアスタッフとして参加した。
4）2017年12月2日チャイケモのクリスマスイベント

支援対象：入院中や在宅医療を受けている乳幼児期以降の子ども。

合計8家族が、このプログラムに参加。研修会を受講したボラ

解決したい課題：子どもは、遊びを通して他者と交流し仲間との関

ンティアのうち、8名がこのイベントにボランティアスタッフと係を育む。そこから得られる達成感や自己肯定感は、社会へ出てして参加した。

いくために必要な自信にもつながるが、療養中の子どもはこのようそれぞれのイベント終了後、当法人のスタッフとボランティアな機会が少ないという課題がある。よって、個別性を考慮した計画

で反省会、意見交換会、交流会を開催した。

を立て、実施ができるボランティアと子どもが交流することで、子③在宅療養中の子どもへのボランティア派遣

どもが達成感・自己肯定感を得られる機会を増やすことを目的とす

2017年5月～ 12月の間に、延べ25人が在宅療養中の子ども支る。

援のボランティア活動に参加した。一緒に遊んだり、話し相手になったりと、子どもが自宅に居ながら社会との接点を持つ良い事業内容と活動経過

機会となった。

2017年1月25日 研修のプログラム内容を検討し、研修会の講師

事業の成果

を決定。
①研修会を2回開催

63名のボランティアが研修会に参加し、イベントでは延べ27名が・2017年5月14日 第1回研修会

実際に子どもに関わり、延べ25人のボランティアは、在宅療養中

講師として、小児科医、看護師、クリニクラウン、ホスピタルプの子どもの支援も行った。

レイスペシャリストを招き、32名のボランティア希望者が聴講し子どもたちやそのご家族からは、①イベントでは、たくさんのボラた。

ンティアスタッフがいるおかげで、子どもを任せても安心だった。

・2017年7月22日 第2回研修会②感染面など、病気に伴う配慮すべき点も理解していただいている

講師として、小児科医、クリニクラウンを招き、31名のボランので、お願いしやすかった。などの意見をいただいた。

ティア希望者が聴講した。
②イベントへのボランティアの参加

課題および展望（参加者は小児がんなどの難病を抱える子どもとそのご家族、場
所はチャイルド・ケモ・ハウスで開催した）

今後の課題

1）2017年7月16日夏のお泊りプログラム

当初は計画づくりを成果目標のひとつにあげていたが、実際にボラ

合計5家族が、このプログラムに参加。研修会を受講したボラ

ンティアが患児や家族と接する上で、計画づくりよりも、ボランティ

ンティアのうち、7名がこのイベントにボランティアスタッフとアが個別のニーズやその時その時の患児の状態の変化を拾いあげして参加した。

ることができるようになることがまずは優先すべきことと考えた。

2）2017年8月11日夏のお泊りプログラム

今後、このような多様で変化の多いニーズを拾いながらどこまで計

合計8家族が、このプログラムに参加。研修会を受講したボラ画に落とし込むことができるかが課題である。

ンティアのうち、10名がこのイベントにボランティアスタッフと今後の展望して参加した。

病気を抱える子どもと家族を、地域でサポートできることが望まし

3）2017年10月7日秋のチャイケモイベント

い。その為には、まず関心のあるボランティアが積極的に関わって、合計4家族が、このプログラムに参加。研修会を受講したボラ

第1回研修会（ちらし）社会との接点を増やしていくことが最初のステップになると考える。

夏のお泊りプログラム

チャイケモのクリスマスイベント-5-認定特定非営利活動法人 ポケットサポート／岡山県岡山市

自宅療養中の病弱児と学習支援者を双方向Webで結ぶ学習支援事業
事業の目的し、実施することとなった。当初「俺がいくら勉強しても何の意
味にもならん」と漏らす場面もあったが、配信が決定し前へ進んでいくことで、学習への意欲を取り戻し、調子の良い時には病

慢性疾患などで長期入院や療養を余儀なくされた子どもは、新た院から通学の許可もおりた。実施期間が短かったこと、受けらな環境に戸惑うことも多く、不安も大きい。退院後も、易感染状れる科目が限られていたこともあり単位認定までには至らなかっ

態や体力低下、学習の遅れも重なり、復学が困難である。入院中た。

でも院内学級へ通級できない、面会が難しい、退院後も自宅療養

本事例は、小児がん看護学会で症例報告発表も行い、医療者を続けている等の子どもに、ICTを活用した双方向Web学習支援

や学校関係者からたくさんの質問と取り組みによる高い評価をを行うことを目的とする。また、支援に関わるボランティアに実践受けた。

の機会を提供するための体制作りを行う。子どもたちに学習支援を行うことは学習の遅れや不安を解消するだけでなく、他者との対事業の成果

人関係を築き、将来への希望を見いだし、闘病意欲を引き出す効果もあると考えている。

支援ボランティアの育成を行ったことで、利用者が望んだ場合に支援可能な体制を整えることができた。前述の事例では、病棟、学事業内容と活動経過

校、教育委員会、クラスメイトなど、多くの方の理解と協力を得られたことでリアルタイムでの授業配信を行うことができた。ICTに岡山大学病院と同大学病院医学部保健学科のWeb環境、本事業よる配信でもストレスなく授業を受けられ、在籍校の先生らと交流により整備された当団体のWeb環境を使用し、入院中の子どもやができたことで復学への不安を解消できた。

遠隔地で自宅療養中の子どもを対象とする学習支援を行った。
今年度は、支援に関わるボランティアに対しガイドラインによる研課題および展望修を行った後、当団体ICTプロデューサー立ち会いの下、双方向
Web学習支援を経験することで、利用者が望んだ場合に支援が行本事業は、面会が困難、自宅で長期療養中、院内学級に通級するこえる体制を構築した。

とのできない高校生への教育支援など、高い可能性を秘めている事◆長期治療入院の高校生が双方向Web配信により在籍校の授業業と感じている。高校生の遠隔授業の単位認定や、他の事例も増えを受けた事例てきており、病気の子どもの教育支援環境も少しずつ前進している。

院内学級へ通級できない高校生に対し入院３か月目から、当団本事業を通してシステム構築ができたが、課題としてはまだ支援に至体による学習支援を開始した。週に２回、英語等の科目を支援

る数が少ないことが挙げられる。今後はこれまでの事例を踏まえ、ノスタッフらと学習する時間を楽しみにしていたが、在籍校での授ウハウを蓄積すると共に、さらに多くの子どもたちの支援に取り組める

業が受けられないこと等により意欲が低下していった。支援中にようにし、彼らが安心して教育を受けられるシステム作りの一端を担え「学校の授業が受けたい」という要望があった。病棟、学校共るようにしていきたい。

に初の試みということもあり、患者家族から病棟側への打診の後、当団体が技術やシステム面で介入することとなった。保護者
を通じて学校との調整を行っていただき、当団体ICTプロデューサーが病院と学校間の技術面のやりとりを行った。申し出から約１か月後に保護者と学校を訪問し、担任教員、技術教員、教頭、教育委員会教員らに対し、配信する機材を持参し、説明と動作確認を行った。最終的に学校のクラス全員と授業配信可能
な教員の許可の同意を得ることもでき、病室からの配信テストを

双方向Web学習支援の様子
勉強したい教材を写真に撮って送り、支援者と顔を見ながらの音声チャットや双方向の書き込みも可能。

ボランティア研修会の様子
病気の子どもたちの支援方法、声掛け実践など様々な育成プログラムを行う。

-6-

小児がん看護学会発表資料。本事業で行った事例を発表。

特定非営利活動法人 み・らいず／大阪府大阪市

動ける医療的ケア児が学ぶ機会をつくるための保護者交流会セミナーと支援者研修会
事業の目的

事業の成果

医療技術の向上や進歩に伴い、早産児、重い病気や障害のあるイベントや研修会を通して、まずは当法人が医療的ケア児の支援

子どもの命が助かるようになっている。しかし、NICUを退院するに取り組んでいくことを医療、行政、学校などの関係機関に知って子どもの6割が経管栄養や吸引が必要であり、その６割のうちの２もらうことができた。その結果、医療や行政関係機関との連携が割が人工呼吸器が必要な子どもと言われている。

うまれ、地域に医療以外の支援が少ないことや、医療的ケア児にその中でも、医療的なケアが必要ではあるが、歩くことや走ること

対する認知度が低いなどの課題を共有することができた。また、ができ、発達の遅れがほとんどみられない子どもたちがいる。これ

訪問看護ステーションの紹介により、当法人の福祉サービスを利らの子どもたちは「想定外」とされ、教育や福祉サービスなどの支用する事例もみられた。

援の狭間に落ちてしまっている現状がある。本事業を通して、医療①保護者セミナーと遊びイベント

的ケア児の保護者コミュニティーをつくり、医療的ケア児が遊びのきょうだいも楽しめてよかった、保護者同士が小さな疑問や悩みを中で学ぶ機会を提供することを目指して、事業を行う。また、支ゆっくりと話をすることができた、という声を多くいただいた。

援者研修会は、医療、教育、福祉に携わる支援者がともに学ぶ研②支援者研修会

修会を通して、課題を発信し、医療的ケア児に関わる仲間を増や2回の研修会には、医師や看護師、教員、福祉事業所運営者など、していくことを目的としている。

全国から様々な職種の方が参加した。領域を超えて多職種連携の事業内容と活動経過

また、医療的ケア児の支援について、課題や先進事例を知ること

必要性を考えるきっかけになった、との複数の声をいただいた。
ができた。市町村での支援の格差も浮き彫りとなった。

①保護者セミナーと遊びイベント

課題および展望・5/20(土）10:00 ～ 12:00
ボールプールとブランコ遊び

2組4人参加医療的ケア児の数は増加傾向にあるが、まだまだ点在しており、

・７/22(土）10:00 ～ 12:00
プール遊び、フットペインティング

大阪府でも確実な人数の把握はできていない。全体数は少ないも2組8人参加（きょうだい2のの、制度の狭間に落ちてしまい支援が届きにくい環境もある医名）

療的ケア児とその家族。母数が少ないこともあるが、もう少し広・9/9（土）10:00 ～ 12:00
楽器遊び、音楽療法域で活動してみることや、行政や医療とのネットワークを深めるこ

3組10人参加（きょうだい3名）とで、より多くの方に情報が届くようにしていく。またSNSなどの②支援者研修会
・3月21日（火）18:00 ～ 20:00

情報発信にも力を入れていく必要を感じている。

48名参加

公的な福祉制度や医療制度での支援の充実は必要である。しかし、「医療的ケア児って？」 講師：大阪市立市民病院院長 舟本仁一

保護者同士が気軽に話せる場などインフォーマルな支援もまた必要

氏・11月19日（日）13:30 ～ 17:00

性がある。隣接領域である医療、教育と一緒に考え、支援を発展

84名参加させていくことを見据えて活動を続けたいと考えている。

「医療的ケア児に対する在宅の取り組み」 講師 ：にのみやこどもクリニック院長二宮 英一氏「医療的ケア児の支援動向と今後展望 」 講師：社会福祉法人
むそう理事長戸枝陽基氏

保護者セミナーと遊びイベントチラシ

音楽療法イベントの集合写真
参加家族、ボランティア、スタッフみんなと一緒に！

-7-

報告・研修会の様子
全国から84名の参加。医師、看護師、教員、福祉職、保護者、学生と様々な方が参加し、医療的ケア児の支援について課題共有等を行った。

特定非営利活動法人ラ・ファミリエ／愛媛県松山市

入院中及び復学支援のための支援者育成事業
事業の目的（1）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（講師 特定非営利活動法人ラ・ファミリエ西朋子）①小児慢性特定疾病とは①学習支援者を養成することにより、愛媛県内の病気の子どもた（2）きょうだい支援（講師 特定非営利活動法人ラ・ファミリエ

支援者が増えることにより子どもたちの要望を満たすことが可能に

越智彩帆）

なり学習する意欲の向上、支援者の病気に対する理解を深める。

①きょうだいが抱えている思い ②きょうだい支援とは ③全②対面での学習支援実習に加え、ＩＣＴ機器を活用することによ

国のきょうだい児支援会の紹介 ④ラ・ファミリエのきょうだ

り、子どもたちが自分のいる場所で学習することを可能にする。

い支援活動（3）当事者の思い

事業内容と活動経過①当事者の語りと質疑応答（中学3年生女児 心疾患）
② 手記を通して患者の気持ちを考える

愛媛大学教育学部と協働し、学習支援者の育成のためのプログラ

2．学習支援の実際（学習支援経験学生から）ムを作成し学習支援を希望する人を対象に研修会を行った。研修（1）「学習支援を始めてみて」に並行して、入院や自宅療養中などの病気療養児を対象に学習支・病室に訪問、高校生女児への学習支援事例

援実習を行った。

（2）「病院・施設での学習支援」

第1回（講師 愛媛大学大学院教育学研究科准教授 樫木暢子）

・病院や療育施設での学習支援事例

1．ガイダンス（3）「退院後の学習支援」

2．学習支援のあり方について・退院後の病児（1）病気の子どもや親の思いを詩を通して考える

高校性男児への学習支援事例

3．情報交換会（2）病気療養児の生活・研修参加者と学習支援経験者のグループで情報交換を行い、（3）病弱教育の意義

悩みや対象児との効果的な関わりについて話し合う。

（4）愛媛県における病弱教育の実態

第5回（コーディネート（5）具体的事例（Aさん）

樫木暢子）

1．成果発表会（6）通信機器を利用した支援

・学習支援活動報告：学習支援実習での活動内容、配慮事項、（7）愛媛大学で実施している学習支援・余暇支援

活動を通して悩んだことや考えたこと、今後の展望等（8）具体的な支援方法について

2．グループ討議

第2回（講師 昭和大学大学院保険医療学研究所 准教授 副島賢和）
・公開講座「病気の子どもになぜ教育が必要なの？～院内学級の事業の成果

子どもたちが教えてくれたこと～」
第3回（講師 樫木暢子）

病気に対する理解や効果的な学習指導、対面に限らず遠隔地での

1．タブレット端末の使い方、Skypeの使い方について支援等について知識のある学習支援者を養成することができた。

（1)初期設定の仕方（2) 教科学習や子どもとのコミュニケーションに活用できるアプリ

課題および展望2．発達について（1）病児に対する学習支援の役割

研修修了者の更なる知識や技術の向上と、継続的な学習支援者への（2）子どもの発達、それぞれの発達段階における心理的状況

フォローアップのため、来年度は初心者向けに加え、経験者向け研修

第4回

会を開催する。特に、高校生対象の学習支援のためのボランティア

1．小児を取り巻く環境と周辺の支援について

学習支援研修会 講義
第3回研修会にて、学習支援に活用できるアプリについての講義を実施。

②小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の目的と内容

ちの学習ニーズに応えることができるようにする。また、各地域に養成が必要である。

成果報告会グループ討議
第5回研修会での成果発表会をうけて、グループで学習支援活動についてＫＪ法的手法で討議。

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学習支援研修会修了者集合写真
第5回の研修会を終え、研修を修了した参加者とスタッフの集合写真。

団体概要
名※2018年7月現在

称 ： 公益財団法人 ベネッセこども基金

所 在 地 ： 〒206-8686

東京都多摩市落合1－34

設立年月日： 平成26年（2014年）10月31日※公益財団法人移行日 ： 平成27年（2015年）4月1日

役員
代表理事・理事長

五十嵐 隆

国立成育医療研究センター 理事長

代表理事・副理事長

福原 賢一

株式会社ベネッセホールディングス 代表取締役副会長

理事

耳塚 寛明

お茶の水女子大学 教授（教育社会学）

理事

小見山 智恵子

東京大学医学部附属病院 病院長補佐・看護部長

理事

青柳 光昌

一般財団法人社会的投資推進財団 代表理事

理事

岡田 晴奈

株式会社ベネッセホールディングス 上席執行役員
グローバルこどもちゃれんじカンパニー長

監事

尾尻 哲洋

税理士

評議員

髙野 一彦

関西大学社会安全学部・大学院社会安全研究科 教授

評議員

宮城 治男

特定非営利活動法人エティック 代表理事

評議員

増本 勝彦

株式会社ベネッセホールディングス 執行役員
財務・コミュニケーション統括本部長

評議員

発行 : 公益財団法人 ベネッセこども基金

デ ザ イ ン : 株式会社 協同プレス
印刷・製本 : 株式会社 協同プレス

https://benesse-kodomokikin.or.jp/