がん患者を支えるコミュニティ（患者会・患者支援団体）
乳がん講演会2018年2月25日／TKPガーデンシティPREMIUM神保町

認定NPO法人がんサポートコミュニティー
大井 賢一

CancerSupportCommunity.org
Uniting The Wellness Community and Gilda’s Club Worldwide
CancerSupportCommunity.org

1

患者の羅針盤の針は常に北を指す

治癒
しかし、ほとんどの医師の針は北とは違う方を指している。
研究

But the needle by most doctors are seeking
somewhere other than north.

開発

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

2米国における市民参加型アドボカシー
Research &Development
Fundraising

Fundraising Events
ProjectProject・・・
Join

PatientSupport・・・・・・
Join

Fundraising

Join

Join

米国保健協議会
National Health Council (NHC)

Direct LobbyingGovernment
SubsidyDirect Lobbying

Direct Lobbying

米国連邦議会
United States Congress

Policy Making

Government
Subsidy

米国連邦政府Federal Government of the United States
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

3米国保健協議会
National Health Council since 1920

米国保健協議会は、慢性疾患や障害をもつ1億3300万人のアメリカ人のために患者第一主義を約束した保健医療システムを実現するよう努めている。

NHC work to bring about a health care system committed toPutting Patients First®

for 133 million Americans live with long – term disease or disability.
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

4Cancer Support Community(CSC)
History
1982
Dr. Benjamin博士（家族）によって設立
1995
Gilda（患者）によって設立

29支部

2009
合併

24支部

世界50支部（12支部開設準備中）
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

5Cancer Support Community(CSC)
Worldwide Network
CANADA 2
USA 45ISRAEL 1

JAPAN 1

がんによって影響を受けた人たちに支援、教育、希望を提供する
世界最大規模の国際的な非営利組織
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

6

CSCは“Cancer Moonshot”を支援「あなたたちは、がんを患っている人生を死刑判決ではなく、予防可能な／制御可能な病気とする、地球上で初めての世代になるかもしれない。」―バイデン副大統領(2017年3月12日)“Your generation can be the firstgeneration on Earth that goes through life
with cancer as a preventable orcontrollable disease as opposed to a deathsentence.”―Vice President Biden(March 12, 2017)
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

7

Communityの由来κοινωνία
（koinonia）• ギリシャ語communio• ラテン語
共通の共有community

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

• 英語
共同体

8

Communityは…？
共有された場と経験を通して感情的なつながりが築かれる間、その構成員のニーズを満たすことができる。
(McMillan and Chavis, 1986)

物理的な実体としてのつながりだけでなく、文化と政治といった共通の利害にも基づく。
(Walker, 2008)

地理的な場所等の境界によって定義されるだけでなく、それらの場所に関係なく異なる参加者に開放される複雑なシステムである。
(Onyx and Leonard, 2011)

人々は複数のコミュニティの構成員であり、あるコミュニティの経験を他のコミュニティに移譲・翻訳・変換できる。
(Dahlander and Frederiksen, 2012, p.990)
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

9患者会・支援団体の発生学
がん患者の視点を活かしたい!?
医療政策に病院や地域に目の前の患者に
2016
2009
2001

核医学診療推進国民会議副会長

東京都がん対策推進協議会
委員

サポートグループ等の患者支援プログラム提供
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

10患者会・支援団体の組織学情報提供支援

がん予防

情報提供支援型 日本対がん協会
患者支援団体がん治療
キャンサーネットジャパン

リ
どんン
症状・状況別型
ぐ
パりのの 患者会会会

すくすく
網膜芽細胞腫がんの子供を守る会

患児

がんサポートコミュニティー

心理社会的支援型
患者支援団体CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

心理社会的支援患者
11コミュニティは・・・
支持療法の一翼を担う
がんサポートコミュニティー
(株)アデランス(株)資生堂ﾗｲﾌｸオﾘﾃｨｰﾋﾞｭｰﾃｨｰｾﾝﾀｰ
麻布赤坂歯科医師会
芝歯科医師会フランシラ＆フランツ(株)(株)東急スポーツオアシス

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

不安Uneasiness

脱毛
Hair loss

手術
Operation

色素沈着
Pigmentation

化学療法

口内炎

Chemotherapy

Stomatitis

リンパ浮腫

放射線療法

Lymphedema

Radiotherapy骨粗鬆症Osteoporosis

副作用

治療効果

Side-effect

Therapeutic effect12

たとえ“がん” になっても自分らしく生きられる社会をめざして孤独感

絶望感

主体性の喪失がんと向き合う人と出会うことで独りでないと気づく

がんと向き合う人と語り合うことで希望を取戻す

がんと向き合ことで自分らしさを取戻す

がんになったことは不運だったが、不幸ではなかった!
創設者・竹中文良博士
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

13コミュニティは・・・
患者や社会のニーズに合わせて気持ちの整理サポートグループ

情報の整理

リラクセーション

医療相談

瓶に入らない薬もある!
創設者・竹中文良博士
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

14

コミュニティに参加する理由
Reasons to join community

孤独と孤立の解消
ストレスの軽減

家族や友人でさえ、がんの症状を正確 家族や友人と共有に理解できない。
するには難しい感情や経験を分かち合うことができる。

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

無力感からの脱出
希望を見出す体験者ならではの実用的な情報と助言を交換できる。

15

似て非なるもの
They are alike in appearance but quite different in nature.

患者会

患者支援団体Self Help Group

Advocacy Organization

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

16

似て非なるもの
They are alike in appearance but quite different in nature.

患者会A

患者会B

Self Help Group A

Self Help Group B

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

17

コミュニティのタイプ
Types of community

患者サロン
Informational support group

サポートグループ
Professional-led support group

セルフヘルプグループ
Peer-led or self-help group

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

18

コミュニティのタイプを選択する方法
How to choose a type of community

サポート、情報と教育、またはその両方の組み合わせが必要か？

自分の経験を他の経験者と共有したいか？

インターネットでの匿名の環境を好むか？

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

19コミュニティへの参加に興味がない場合
You may not be interested in joining community.

友人と話す。

個別のカウンセリングを受ける。
医師または看護師に特定の質問をする。
楽しい活動に参加し、友人や家族とつながる。
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

20がん患者を支えるコミュニティでの取組み
公平である

不公平である

不自由

自由

医療機関

患者会
患者支援団体CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

21

コミュニティは・・・
多種多様な職種と連携ができる
MD
CP

DDS

PSW

NS
SW

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

22コミュニティは・・・
多種多様な企業・団体と連携ができる
広報みなと

医師

港区

がん診療連携拠点病院

広報

対面相談
＜無料＞

セラピスト

委託

毛髪診断士

港区民

電話相談
＜無料＞

社労士
患者団体

CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

23

コミュニティは・・・
がん患者を支えるプラットフォーム
患者サロン

脳血管疾患

心疾患

がん

サポートグループ

患者支援団体前立腺がん 肺がん
大腸
がん 乳がんピアサポートCancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

患者
患者

患者

患者

診療所
訪問看護ステーション

病院

病院等による公助

病院
がん相談支援センター
A企業

D団体

専門家による共助
E団体

B企業

C企業

患者会
乳がん
患者会

患者会

患者同士の互助患者会

24インターネットを利用するための機器は？
パソコン

スマートフォン

58.6%

57.9%

スマートフォンによるインターネット利用は…
20～30代で90%超
出典：総務省「情報通信白書」平成29年版
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

25

日本初!?
がん患者支援アプリ開発
Coming Soon!

情報サイト
アンケート
ニュース配信CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

26®

誰もが一人でがんと向き合わないように®
So that no one faces cancer alone

ご清聴ありがとうございました。
ご質問などありましたら、大井まで気軽にお願いします。

E-mail: kenichi.oi@csc-japan.org
CancerSupportCommunity.org
CancerSupportCommunity.org

27