I T を活用した自閉症者の健康バリアフリー◆特集＊研究ノート◆

ITを活用した自閉症者の健康バリアフリー

IT-based Health Care Accessibility Programs for Autistics
標 美奈子

慶應義塾大学看護医療学部准教授

Minako Shimegi
Associate Professor, Faculty of Nursing and Medical Care, Keio University

加藤 敦子

慶應義塾大学 SFC 研究所所員（訪問）Atuko Katou
Visiting Researcher, Keio Research Institute at SFC

自閉症者の中には言葉によるコミュニケーションが苦手で、発病時に診察や治療・検査がうまく受けられないなど、健康管理上の問題を抱える人たちがいる。本研究は、自閉症者の生活を健康面から支援することを目指して、顕在化されにくい自閉症者の健康問題を明らかにし、その結果をもとに IT を活用した 3 つの受診支援プログラムを開発した。3 つのプログラムは Web 上に公開し、活用を広げると同時に有効性を検討している。現状では活用可能性があることが示唆された。

Some autistic people suffer health management problems due to a diff iculty in verbal
communication. They sometimes cannot consult doctors or receive treatment and examination smoothly
when they fall sick. This study is aimed at supporting autistic people’s life in the health care aspect. In
this study, health issues of autistics that have scarcely been identified were brought to light, based on
the result of which, three IT-based medical consultation support programs were developed. The threeprograms have been disclosed on the web in order to promote their expanded application as well as to
examine its efficacy. To this point, it has been suggested that these programs have potential utility.
Keywords: 自閉症、健康、受診支援、IT

1

はじめに

が豊かに整う必要がある。本研究は、自閉症者の地

1.1

問題意識と背景域生活を健康面からサポートするために、IT を活障害をもつ人の地域生活は、社会のありように用した自閉症者の健康支援プログラムを開発し、そよって暮らしやすくもなり暮らしにくくもなる。障の活用可能性を検討するものである。本研究は e-

害のある人が住み慣れた地域で安心して暮らしていケア HRC プロジェクトの一環として実践した。e-くためには、障害のある人をサポートするシステム

ケア HRC プロジェクトは、文部科学省ハイテク・

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特集

e -ケア型社会システムの形成とその応用

リサーチ・センター整備事業の助成を受けて、情報では「自閉性障害」、ICD-10(1992) では「小児自閉症」

基盤の構築と情報通信技術を看護・介護福祉分野でで、アスペルガー障害（DSM －Ⅳ）、アスペルガー

活用して個人・コミュニティのケア力を創出してい症候群（ICD-10）とともに「広汎性発達障害」の中く応用研究である。

に位置づけられている。以上のように自閉症の概念

自閉症の概念は、1943 年にレオ・カナーが「情は複雑で多様性を含みこんだものである。本研究で動的交流の自閉的障害」の論文を報告し、後に ｢早用いる自閉症の定義は、コミュニケーションの発達

期幼児自閉症｣ と命名したことから始まる。自閉症の質的障害、社会性の発達の質的障害、興味・行動の概念をめぐっては、それぞれの時代の社会的背景の限局や常同性の 3 つの特徴をもち知的障害を伴うを受けて、内因論から心因論、さらには外因論へとものとする。

変遷し、再度カナー仮説の再検討という変遷を見

自閉症の発生割合については、1966 年にロッターせている（田中、2009）。カナーは当初、早期幼児がカナーの診断基準を用いて実施した有病率の調

自閉症の原因論について生来的障害との見解だった

査 に よ る と、10,000 人 に ４ ～ 5 人 だ っ た（Lotter,

が、養育環境論から生得的要因と経験的要因の結合

1996）。1979 年のウィングとグールドによる IQ70によるものへと変化し、1960 年代以降は生来的障未満の子どもを対象とした有病率は、10,000 人に害の見解に立ち戻っている（カナー、1973［十亀他

20 人だった (Wing, Gould, 1979)。日本では、本田訳、2001］）。アスペルガーは 1944 年の論文「小児が行った ICD-10 にもとづく小児自閉症の発生率が期の自閉的精神病質」で、自閉的精神病質の基本的

10,000 人に 27.2 人、広汎性発達障害全体では 1.1 ～障害は「外界との関係の狭窄」にあり、この特徴は1.6％だと報告している（Honda, 2005）。また、鷲幼児期から現れ生涯変わらないと述べ、言語能力や見が 2006 年に実施した広汎性発達障害の調査では独創性などの自閉的知能の高さも指摘した ( アスペ

2.1％となっている（Sumi, 2006）。自閉症が増加し

ルガー、1944［詫摩他訳、2000］)。自閉症の概念はているかどうかの判断は、共通の診断基準と方法論

1980 年以降、広がりをみせるようになる。ウィンを積み重ねて行く必要がある。

グは自閉的特徴をもつ人の調査から、知的水準に関日本の自閉症者に対する行政サービスは、知的障わらずその人たちに共通した①人との相互交渉の障

害者福祉施策の中で提供されてきた。それに対し害、②コミュニケーションの障害、③想像力の発達

欧米では、「自閉症は単独で存在する障害」であるの障害、という 3 つの特徴を見出し、「障害の３つ組」という認識に基づき、教育 ･ 福祉支援、生活支援、として提唱した。1981 年にはアスペルガーの論文

居住支援が行なわれてきた（服部、2002）。日本は、をもとに、アスペルガー症候群の概念を規定した。

1994 年の障害者基本法改正にあたり付帯決議に自その後ウィングは、重い知的障害や行動障害のある閉症の特性を踏まえた施策の必要性が盛り込まれ人から知的障害を伴わない人まで、連続線上にある

た。2002 年には自閉症・発達障害支援センターの人全てをとらえた「自閉症スペクトラム」の概念を全国設置、2003 年には支援費制度、2006 年には障提唱した（ウィング、1996［久保他訳、1998］）。自害者自立支援法が施行され、自閉症者を取り巻く施閉症の診断基準としては、DSM（アメリカ精神医策も変化してきたが、自閉症者の自立に向けた支援学会）や ICD(WHO) がある。DSM と ICD では自体制にはまだ多くの課題を残している。

閉症の扱いが歴史上 2 回大きく変化した。自閉症が自閉症者は、対人関係やコミュニケーションの問統合失調症から独立して記述されたこと、精神疾患

題、こだわりや常同運動等の行動上の特徴をもってから発達障害へと自閉症概念の大転換がされたこといる。知的障害を伴う場合は生活維持のために日常である（猿渡、2009）。1980 年の DSM- Ⅲでは、自的な支援が必要となり、その多くを家族が担ってい閉症と自閉症の近縁の障害をあわせた広汎性発達障る。自閉症者の生活上の問題は、幼少時だけではな

害という概念が作られた。自閉症は DSM- Ⅳ (1994)

く養育する家族も含めた生涯にわたる問題である。

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I T を活用した自閉症者の健康バリアフリー

日本の自閉症者に関する研究は、診断・治療、原因、

2005)。有馬は、知的障害者の健康問題を①脳の障療育、教育、就業、障害受容、行動特性への対応な害をきたした原因が他の器官や組織にも働いて障害どを巡って取り組まれてきたが、健康問題やその支を与える場合、②脳の障害が知的機能以外の脳機能援策に関する研究は少ない。自閉症者のよりよい生にも障害をもたらしている場合、③日常の生活習慣

活・より豊かな生活を実現していくために、健康はなどの影響により、一般の人にも起こる健康問題が不可欠な要素である。しかし、体調不良が生じても高率に発生する場合、④訴えが少ないため発見の遅自ら訴えにくいこともあり、体調の変化が見逃されれや医療機関の不慣れなため重度になりやすい、のがちである。また、発病時の医療機関受診は、医療4 つに大別している（有馬、1998）。自閉症者にも同者側の自閉症者に対する理解と個々に応じた対応の様の健康問題があると考えられ、4 つの中で③④に工夫がないと、安心して受診することはできない。

ついては、取り組みによって予防していくことが可

今までに、受診をサポートする取り組みは、受診や能である。しかし一方で、自閉症の人は一見健康に検査のための視覚ツール ( 絵カード ) や検査練習用

見えることや自身の健康状態を適切に訴えることがの用品、啓発用のパンフレットの作成が試みられて困難なことが多いことから心身の変調が見逃されやいる。しかしその数はまだ少なく、もっと多くの試

すく、健康問題が顕在化されにくいという問題があ

みと活用がなされるべきだと考える。

る。さらに、健診等で肥満など生活習慣病のリスクが発見されても、生活改善のための具体的な支援が1.2

乏しい現状がある。

研究目的

本研究は知的障害を伴う自閉症者を対象に、健康上の問題が表出されにくく支援の対象として意識さ

2.2

2004 年度健康調査結果からみた健康問題

れにくい、いわば健康マイノリティにおかれている

筆者は 2004 年に、在宅で生活し地域作業所また人たちの健康の実態を明らかにし、その問題を解決

は通所授産施設を利用している 18 歳以上の自閉症する一方策として IT を活用した健康支援プログラ

者の親を対象に、自閉症者の健康状態を明らかにすムの開発とその活用可能性を検討することを目的とるために、質問紙調査を実施した。調査の依頼は、する。

日本自閉症協会の神奈川県、千葉県、東京都の県支部を通して 400 名に行い、214 名（回収率 53.5％）

２

自閉症者の健康問題の回収数を得た。自閉症者の平均年齢は 27.5 歳で

2.1

文献からみた自閉症者の健康問題（Range 18 ～ 43 歳）、療育手帳の等級では最重度・自閉症者の健康問題に関する研究では、偏食や拒重度の人が約 70％、家族との意思の疎通はほとん

食など食行動に関連する問題や、肥満が大きな問題

ど問題ない人が 15.5％だった。毎年健康診断を受けとして取り上げられ（有馬、
1998；星野他、
1992；
永井、

ている人は 188 名（87.9%）で、通所している施設

1983； Raiten, 1986；杉山、1991,1994；高橋、1992）、

で定期的に健診を受けていた。その結果をみると半生活改善の必要性とその難しさが浮き彫りになって数弱が肥満、高血圧、肝機能障害など何らかの生活いる。また、医療従事者などの専門職の自閉症者に上の注意や治療が必要だった（表１）。最も多かっ

対する理解が十分でないことなどから、発病時の受たのは肥満で、身長と体重から算出した BMI では診や診察、検査がうまくいかない、治療が難しいな

年齢が上がるにつれ数値が増加し、30 歳以上の人

ど、様々な困難を経験している（杉山、2001；有馬、では 48.1％と全体の半数近くなり、今後生活習慣病

1998）。自閉症者の受療環境に関する調査でも、医への可能性が危惧された（表２）。過去 3 年間の受療について困った経験として、｢障害に対する医療診経験では、180 名 (84.2% ) が虫歯、風邪等で受診職の理解不足｣「本人の行動や症状に対する対応困をし、受診時困ったことは「受診を嫌がる」「検査難」「医療や療育の情報不足」を挙げている ( 小室他、が大変」「付き添いが必要」「安心して受診できる医

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特集

e -ケア型社会システムの形成とその応用療機関がない」などだった。過去 3 年間に受診が必

表1

要だと思いながらためらう経験は 30 名 (14% ) の人

異常なし
112(56.0)にあり、中には「受診を断られた」「親のしつけが健診受診者の結果
要注意
77(38.5)n=200（複数回答）
再検査
8(4.0)

要治療
6(3.0)

悪いといわれた」「何度も嫌な思いをした」等の理由を挙げていた。この受診のためらいは、受診の困

表2

難性を象徴している。自閉症者の行動特性だけでな

BMI と年齢

年齢
BMI
25 未満
25 〜 29 歳
30 歳以上く、診療を受け入れる医療機関の有無、医療職の自閉症者に対する理解と対応、付添いや交通手段など

BMI 25 未満
34(68.0)52(64.2)
41(51.9)

n=200
BMI 25 以上
16(32.0)29(35.8)38(48.1)

安心して受診できる条件が整っていない結果として起こっていると考えることができる。受診に関する自由記載では、医師、看護師などの医療職に自閉症は 26.6 歳、健診結果で異常なしは 1 名、肥満 4 名、者への理解を望む声が多く寄せられ、安心して受診・

高脂血症 5 名、肝機能障害 1 名、貧血 1 名という状入院ができる身近な医療機関を望んでいた。現状で況だった（図１）。

は自閉症者の健康管理や受診、入院時の対応を親が全面的に担っているが、親が担いきれなくなった時①受診経験にそれに代わる手だてがないことへの不安を訴えて

A さん 31 歳、男性：5 歳のとき全身麻酔で歯のいた。

治療を受けた。中学で虫歯の治療が必要になったが、手足を縛られるとの噂がありなかなか連れて行けな

2.3

受診に関するエピソード－ 2003 年度自閉症者かった。その後、専門病院で笑気麻酔を使用し治療の母親へのインタビュー調査から－する。歯の定期健診は親の病気などで行けないこと

筆者は 2003 年に、在宅で生活し地域作業所を利があり、行きづらくなり中断。地域作業所の歯科健用している 18 歳以上の自閉症者の親 9 名を対象と診は本人が嫌がるので休ませている。虫歯はあるがして、受診経験と健康上の問題を明らかにするため

痛みは訴えないし、食事は食べている。ほとんど歯にインタビュー調査を行った。自閉症者の平均年齢がないのでそろそろ行かなければと思っている。入

検査大変
嫌がる
付き添い
病院がない
断られた
その他

図1

受診時に困った内容

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院しないとだめかな。

物食べさせて私より先に死んでくれないかなって正B さん 30 歳、男性：定期健診で貧血があるとい直思う事があります（D さん・H さん）」「病院は大われた。貧血は受診して薬をもらったが、副作用が嫌いだから、ああいうところで待っていたりできなあるといわれて飲まなくなった。採血を嫌がるのでいから、市販薬飲んだり休ませたりしてほとんど病よくなったかどうか検査に行っていない。めまいも院には行かない（I さん）」

ないし顔色も悪くないし、具合が悪かったら寝こむ
けれど元気だし、たいしたことないんだろうと解釈③発病時の家族の対応している。

「痛さに強いから、痛いというときは重症。顔色C さん 29 歳、男性：病院に連れて行くのをためとか表情とか下痢してないかとか食欲とか､ 外に見らう経験はいっぱいある。普通の風邪はほとんど行えるものを見るしかない（G さん）」「病気のときはかない。脱水とか熱が下がらないとかおかしいなっ観察です。見分けるのは食欲……見ているのが仕事ていう時は行く。治っても余分に薬をもらっておくみたい（B さん）」「虫歯になったら困るから､ 歯磨

ようにしている。一番ひどかったのは子供のころ高きには気をつけている。本人がみがいて､ 最後に点熱を出し、救急車で病院に行って、点滴をするのに検している（C さん）」「耳鼻科に受診した。先生は8 人がかりで押さえつけられ、8 か所以上も刺され､ずいぶん痛がったでしょう、といわれたが本人は痛

もう怯えて怖がった。その後病院に通院するのに四みを訴えなかった。それ以後、耳は気をつけてみて苦八苦した。歯医者も何度も治療を断られた。最近いる（F さん）」「以前受診したときの薬をとっておも中耳炎で耳鼻科に行ったが、羽交いじめにして先き飲ませる（C さん）」「よっぽどでない限りは、売生 2 人で頭押さえて治療をした。病院に行くよりま薬とかで間に合わせちゃうとかね（F さん）」ず市販の薬か予備にいただいた薬を飲ませて様子を見るようにしている。

④受診時の家族の対応

D さん 26 歳、男性：肥満と高コレステロールが「問題は最初行くとき。うちはずっと Y さんに来ある。成人病予防しなきゃっていう半面、お肉やスていただいて。誰かの手を借りなければ家族がいてナック菓子類が好きで、そういうのもね、調整しても何とか出そうと努力しても本人が動いてくれない

どうなるの？その楽しみ奪ってまでね、長生きさせじゃないですか（E さん）」「親だと駅の改札を出なて一人ぼっちにさせるのもかわいそうだなって正直くなってしまう。作業所職員に一緒に行ってもらう

思いますよ。娘にみてもらうこともね、できないし。

（G さん）」「ボランティアさんとかガイドヘルパー

皆さんそう思っていると思いますよ。

さんにお願いする。……途中何があるかわからない。
何をしてもらうわけじゃないんですけれど、安定②受診をためらう具体的理由

剤って言うか､ ただいてくださるっていうだけでね「親が ( 受診して ) 嫌な思いするといけなくなっ( 安心 )（B さん）」「継続して受診する場合は、待ちゃうんですよね (D さん )」「歯の治療は本人が嫌

ち時間が少ないよう父親が早朝に診察券を出しにいがる。……痛みは訴えない、食事も支障なく食べて

き、ころあいを見計らって受診する（E さん）」「他いる。もう歯がない状態なので行かなくてはと思っの患者の迷惑にならないように、終了時間間際に連ている。入院しないとだめかな（A さん）」「（受診が）

れて行く（F さん）」「なるべくすいている個人医院

さっといく子じゃないので……おかしいなあと思っを探して、そこに頼んだ（D さん）」て薬つけているうちに少しずつ良くなっているみた

自閉症者は、受診や継続治療が容易でないことかいだから（E さん）」「まず市販の薬､ 予備にいただ

ら本人・家族にとって大きな不安とストレスを引きいておいた薬を飲ませて様子を見ます (F さん )」「太

起こしている。また、受診の困難性は自閉症の人のる体質で成人病予防しなきゃって思う反面、好きな特性だけでなく、専門職の無理解が大きく影響し、KEIO SFC JOURNAL Vol.9 No.2 2009

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e -ケア型社会システムの形成とその応用安心してかかれる医療機関がないことが問題となっみがみられるが、地域差があり身近な病院で安心している。安心して受診できる条件が整わないため、て受診できるには至っていない。このプログラムは、受診させたいと思いながら出来ずにいる人たちがい歯科受診をする前に自閉症者に見てもらうことで少ることは見逃せない問題だと考える。現状ではこれしでも受診時の不安や戸惑いを緩和することを狙っらの問題はマイノリティの問題として顕在化せず、ている。内容は、歯科受診のプロセスを写真で順を支援体制の乏しい中で自閉症者の健康問題への対応

追って見ていくもので、診察室の中や様々な機器、は家族の手にゆだねられている。自閉症者の健康をそこで行われる治療など視覚的に慣れてもらうもの守っていくためには、自閉症者の特徴と専門職の認である。作成にあたっては、歯科医師会の協力やア識・対応の間に生じている「バリア」を解消していドバイス、親の会からの意見聴取を行った。また作く取り組みが重要になってくる。

成後は、自閉症に関する学会や歯科医師・歯科衛生士などの意見を聞き、修正を加えた。

3 IT を活用した自閉症者の健康支援の試み
以上の結果を踏まえ、本研究では自閉症者の受診②「受診サポートカード」

支援に着目したプログラムの開発を試みた。受診の言葉によるコミュニケーションが苦手な人たち

困難性は、コミュニケーションのとりにくさ、専門が、急な発病の時に見通しをもちながら受診できる職や一般の人たちの障害に対する理解不足、対応方

よう、受診場面で活用するイラストと写真のカード

法の不充分さなどの背景を受けて起こっている。しを作成した。診察や検査の説明をするときに利用したがって、このプログラムの対象者は、受診の困難

たり、家庭や施設で受診前に受診場面の説明をする性という問題に直面している自閉症者及びその家族ときに利用したりするものである。内容は、a) 受と、医療現場で自閉症者を受け入れる医療職、病院診カード（配慮してほしいことや特徴を記載する）、や地域で自閉症者に出会うであろう保健・福祉の専b) 病気の記録 ( 今までの病気の様子や今日の体調

門職と一般の住民である。プログラムの内容は 3 つを記載 )、c) 予定表（本日の受診の流れを貼る用紙）、で「歯科受診シミュレーションプログラム」「看護d) 診察場面の絵カード・写真カード、e) 検査場面職に向けた受診対応プログラム」「受診サポートカーの絵カード・写真カードで構成されている。Webド」である。作成にあたっては、自閉症者の親の会、を通してみるだけでなく、カードをダウンロードし歯科医師、障害者施設の職員、学生などとの話し合て自由に組み合わせ、場面に応じた予定表作成や活いやアドバイスを得ながら修正を加えた。この作成用をはかることができる。

過程そのものが情報交換の場にもなった。IT という技術の活用は、なかなか外出できない自閉症者や3.2

家族にとって生活に役立つ多くの情報を得る方法で③「看護職のための受診対応プログラム」

受診対応プログラム

ある。また、Web 上にあることで誰の目にも触れコミュニケーションに障害のある自閉症の人が受る機会があること自体が啓発活動にもなっていく。

診した場合の、待合室や診察場面でのコミュニケー

一つの試みが見る人たちの手で次の試みを生み出し

ションの工夫や不安を和らげるための対応についていってくれることも期待した。

て、イラストを使って紹介している。また、自閉症者について理解を深めるために、基本的な知識につ

3.1

いて紹介しているのもこのプログラムの特徴であ受診を促すプログラムる。自閉症の人たちの特徴を知り、安心できる環境①「歯科受診シミュレーションプログラム」
前述の健康調査から、自閉症者の受診経験で一番を提供し、一人ひとりにあわせた説明をすることで、多かったのは歯科受診である。障害者の歯科受診に受診の不安や混乱を和らげることができるのではな

関しては、専門医や歯科医師会などで熱心な取り組

いかと考えている。

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I T を活用した自閉症者の健康バリアフリー

図2

3.3

歯科受診プログラムの一場面のプログラムを活用して歯科受診がスムースにいっプログラムの活用状況

歯科受診シミュレーションプログラムは 2006 年、た例として、「10 歳の自閉症児。歯医者さんにいく

看護職のための受診対応プログラムは 2007 年、受前は必ず見ている。特に診察台にある機械や薬をよ診サポートカードは 2008 年にホームページに公開

く見ている。今までは歯科医で医師の手元や薬が気した。2008 年度 1 年間の web サイト訪問件数は、になって、治療中は落ち着かなかったが、受診前に

月平均 266 件、1 日平均 8.5 件だった。いくつかの

見ていくことで落ち着いて座れるようになった（家

障害者団体にリンクし、学会発表やシンポジウム、族）」「まだ歯科受診の機会がないときから、自閉症看護協会等にパンフレット配架を依頼した。対象者の小学生の子どもがプログラムに関心があり、よくが限定されることを考えると、安定した視聴数が続見ていた。実際の治療場面では困ることはなかった。

いていると判断している。プログラムを利用した人（家族）」の声から、事例的に活用結果を述べる。

現段階では推測の域を出ないが、プログラムを活用して受診した数名は、初めて歯科受診する人も受診中の人もいたが、いずれも小学生だった。特別支①歯科受診シミュレーションプログラム
平成 19 年度～ 20 年度に寄せられた自由意見の内援校などに活用への PR をしていくことで活用可能

容は、プログラムの改善に役立つような意見、例え性が広がるのではないかと考える。また、治療機器

ば「このプログラムをカード形式もしくは絵本のよなどに関心があることもプログラム視聴につながる

うにして、歯科医院の待合室に置いてはどうか。待要因の一つと考えられる。

合室にインターネットはないので待ち時間に見られるといい（障害児家族）」「治療の内容をもう少し説②看護職のための受診対応プログラム

明してはどうか。歯を抜く、詰め物をする、削るな

Web 上のアンケートの回答者は 1 年間で 15 件ど。（障害団体職員）」「初めの画面で見ている側にだった。この情報が役に立ったかを「とても役に立っ歯を示したほうがいい。要所・要所で、“こんにちは”た」「まあ役に立った」「どちらともいえない」「あ“あーん”等吹き出しがあるといい。歯医者に行く

まり役に立たなかった」「まったく役に立たなかっと良くなることが分かれるといい。（障害児家族）」

た」の 5 段階で聞いたところ、「まあ役に立った」（1「このプログラムの進行状態がわかるようにしたほ件）、「とても役に立った」（14 件）という結果だっうがいい。
（歯科衛生師）」など、具体的なものだった。

た。回答者の立場は、看護・医療職 4 件、施設職員

この意見を元に、プログラムを修正していった。こ

4 件、家族 3 件、その他 1 件で、プログラム作成時

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e -ケア型社会システムの形成とその応用

図3

図４

受診サポートカードの例

受診対応プログラムの一場面

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I T を活用した自閉症者の健康バリアフリーに想定していた看護・医療職だけでなく、施設の職プログラムでは、視覚的構造化、物理的構造化とい員や障害者の家族にも活用の可能性があることが示う手法で、視覚化できないものの理解を促すために、唆された。自由記載として、「この HP を見て、利生活環境や情報を個人の機能にあわせて有意味にな

用者さんに病院に行ってもらいパニックにならずにるように工夫して提供していく。構造化とは、そのすんだ（施設職員）」「わかりやすく、具体的だった場の状況に最も適切な意味と見通しを明確に伝えるので参考にしやすい（その他）」「医療機関に連れてことである（門眞、2006）。日本でもこの考え方を行く前に実施していきたいと思う。ただ、医療機関

基にして学校、施設、就労の場で構造化や視覚ツーにはどう協力していただくかが問題で、医療機関へルを活用して自閉症の人たちのコミュニケーションの働きかけ方などいい事例があったら教えていただ

や生活支援方法の工夫が広がっている。健康や医療

きたい（施設職員）」「自閉症児の家族であり、医療の場面では、障害歯科領域（田中他、2003；百田他、職に就いているものです。私も自分の子どもに発達

2003）や人間ドックでの活用、パンフレットなどが障害があるとわかるまで、自閉症のことをよく知り報告されているが、まだその数は少ない。本研究でませんでした。これを利用して、院内研修をしていは歯科受診だけでなく、内科受診を想定した内容と、

ただきたいと思います。啓発は私たちの役目だと感

具体的に活用できる受診カードの作成を試みて、そじています（障害者家族）」という意見が寄せられた。

の活用可能性を検討したいと考えた。医療機関の受

特に医療機関の理解を求める意見があり、このプロ診は日常的なことではなく、自閉症者の中で、どのグラムを利用した研修会など活用方法を検討する余ような人に適合するのか、実際に役立ったかどうか地があると考える。

を評価するタイミングの難しさがあった。少数ではあるが現在把握している視聴者の意見からは、活用の可能性が示唆された。

③受診サポートカード
受診サポートカードは、受診前の診察や検査に対するシミュレーションや受診中の予定を示し見通し

4.2をつけるために活用されることを想定している。医

自閉症者の健康を支援する取り組みとしてのプログラムの必要性

療機関でも家庭でも活用できると考えている。ダウ

自閉症者の受診をめぐっては、現状においても受ンロードして使用できる点がこのプログラムの利点

診の遅れや検査・治療の困難さがあり、受診は専らでもある。マグネットシートにプリントアウトする

家族の側が努力することを強いられている。自閉症など、より使いやすい方法を検討中である。

者は「受診を断られる」「しつけが悪いといわれる」など、一般の人の受診では起こらないような出来事

４

考察を経験しており、自閉症者の健康や生活をする権利、

4.1

視覚ツールによる受診支援の可能性

人権が守られているとは言い難い。これらの現実は

自閉症者のコミュニケーションスキルを伸ばす

日本の自閉症者の健康や生活を支援していく体制のために、視覚的支援が効果的であることは国内外

不十分さを物語っている。TEACCH プログラムのの取り組みからも実証されてきた（門眞、2006；

理念に見られるような、生涯にわたる包括的な支援

佐々木、2003）。アメリカのノースカロライナ州での実践を実現していく必要性を痛感する。不利益を実践されている TEACCH(Treatment and Education

被っている人の声はマイノリティであるがゆえにな

of Autistic and Related Communication handicapped

かなか顕在化せず、医療者にも一般の人にも意識さChildren) プログラムは、自閉症の人のコミュニケー

れにくい。大屋はこれを自閉症者と周囲の人との間ション、認知的、社会的、複合的な問題に対応するにある一種のバリアとして認識することが必要だとためにライフサイクルにあわせた包括的なプログラ述べている（大屋、2005）。健康を守るためのバリムを計画・実行していくシステムである。TEACCH

アをなくすためにも、自閉症者や家族と医療職のコ

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e -ケア型社会システムの形成とその応用

ミュニケーションを支援し、自閉症者の受診や健康年（原著 1944 年）、pp.30-68。
ウィング、L.『自閉症スペクトラム－親と専門家のためのガイドブック』（久保紘章、佐々木正美、清水康夫 監訳）、東京書籍、1998 年（原著 1996 年）。
大屋 滋「障害者（自閉症児者）人間ドック」、自閉症児者を家族に持つ医師・歯科医師の会 第１回実践研究発表、2005 年。
門眞 一郎「自閉症スペクトラムの人への支援の基本－コミュニケーションスキルの発達促進－」、『医学のあゆみ』、Vol. 217、No.10、2000 年、p.974。
カナー、L.『幼児自閉症の研究』（十亀史郎、斉藤聡明、岩本憲訳）

管理のための豊富なサポートツールの開発が重要だ
と考える。

５

今後の課題

現在までのところ、本プログラムの評価は途上であり科学的に評価していくには難しさもある。しか（精神医学選書 第 2 巻）、黎明書房、2001 年（原著 1973 年）。

し、自閉症者の健康に関するバリアをなくすため

小室 佳文、前田 和子、長崎 多恵子 他「自閉症児・者の受療環境に関する家族のニーズ」、『小児保健研究』、第 64 巻 第 6 号、2005 年、pp.802-810。
佐々木 正美「自閉症児の療育 TEACCH プログラムから」、『そだちの科学』、10-1、日本評論社、2003 年、p.53。
猿渡 知子、田中 千穂子編『発達障碍の理解と対応』、金子書房、2009 年、p.110。
シ ョ プ ラ ー、E. 他「TEACCH シ ス テ ム に お け る 構 造 化 さ れ た
指導」、『自閉症と発達障害研究の進歩』、Vol. １、1981 年、
pp.269-284。
杉山 登志郎「障害児・者における食行動の問題」、『発達障害医学の進歩』、6、1994 年、pp.68-79。
杉山 登志郎「自閉症の肥満に関する研究」、『発達障害研究』、14、1991 年、pp.52-58。
杉山 登志郎「自閉症児の健康な生活－静岡県の知的障害者養護学
校に通う自閉症児の調査から」、『発達障害研究』、23、2001 年、
pp.13-21。
高岡 健『自閉症論の原点』、雲母書房、2007 年、pp.41-43。
高橋 修「地域で暮らす精神遅滞成人の健康問題」、『発達障害直前の進歩』、4、1992 年、pp.118-126。
田中 千穂子編『発達障碍の理解と対応』、金子書房、2009 年、pp.12-13 & p.134。
田中 智子他 ｢自閉症児の保護者と協力して行った視覚的支援ツールを用いた歯科治療経験｣、『障害者歯科』、24(3)、2003 年、pp.206-209。
永井 洋子「自閉症における食行動異常とその発症機構に関する 研 究 」、『 児 童 精 神 医 学 と そ の 接 近 領 域 』、14、1983 年、pp.260-278。
日本自閉症協会「自閉症に対する意識調査」、独立行政法人 福祉医療機構助成報告書、2004 年。
ハウリン、P. 著、久保紘章他 監訳『自閉症―成人期に向けての準備』（原題 Autism-Preparing for Adulthood）、ぶどう社、2002 年。
服部 智子「欧米にみる自閉症支援と日本のこれから」、『ゆうあい』、
8、2002 年。
星野 仁彦、小松 文子、熊代 永「幼児自閉症における偏食と食行動異常に関する調査」、『小児の精神と神経』、32、1992 年、pp.59-67。
百田 美恵子他「自閉症患者に対する絵カードを使用した脳波検査の有効性についての一考察」、『京都市立病院紀要』、23、2003
年、pp.52-57。
ラター、M・ショプラー、E.『自閉症－その概念と治療に関する再検討－（精神医学選書 第 8 巻）』（丸井文男監訳）、黎明書房、
2006 年。
WHO『ICD-10 精神および行動の障害 - 臨床記述と診断ガイドライン ( 原 題：The ICD-10 Classification of Mentaland diagnostic
guidelines)』（融道男、中根允文、小宮山実監訳）、医学書院、
2000 年。

に、具体的なツールの開発と有用性の検証を継続していく必要があると考えている。プログラムの活用を積極的に進めるために、自閉症者親の会、特別支
援学校・特別支援級、医療機関、保健・福祉機関との連携体制を構築していく予定である。本プログラ
ムは受診時だけでなく、健康診断の場面でも活用できると考えている。自閉症者が利用している施設や教育機関では定期的に健康診断（歯科健診含む）が行われており、健康診断時からの活用は受診の備えにもなると考える。また、DVD 媒体やマグネット
式受診サポートカードを作成し、IT 環境がなくても活用できる方法を工夫している。これらの媒体も自閉症者親の会、教育機関、医療機関に広めていきたい。評価については、プログラム活用者に対し使用前後の評価を事例的に積み重ねること、プログラ
ム利用医療機関、教育機関に対する評価のための調査、自閉症者親の会を対象としたワークショップを開催し、プログラム内容に関する評価を得る等の方法を考えている。自閉症者の健康支援は不十分な状態にある。生活習慣病の予防的取り組みなど検討すべき課題が多く、対策を講じていく必要がある。ITを活用したプログラムの配信は、視聴者への啓発活動でもあり新たなプログラム開発の呼び水的な影響を与えることも期待している。自閉症の人だけでなく障害を持つ人の健康支援システムが構築されることを願って研究活動を続けていきたい。

参考文献
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日本知的障害福祉連盟、1998 年、pp.2-3。
アスペルガー、H.「小児期の自閉的精神病」( 詫摩武元、高木隆郎
訳 )、『自閉症と発達障害研究の進歩』、Vol.4、星和書店、2000

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I T を活用した自閉症者の健康バリアフリー

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〔2009. 6. 30 受理〕〔2009.10. 29 採録〕

KEIO SFC JOURNAL Vol.9 No.2 200983