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May 2024

特定⾮営利活動法⼈

⼦ども療養⽀援協会通信Japanese Association for Child Care Support
C h i l d

CareVol. 35

S t a f f

―すべての⼩児病棟に⼦ども療養 ⽀援⼠ を︕―
⽬ 次

寄稿（ 2024 年 ５ ⽉ （ 令 和 6 年 ） 第 3５ 号 ）⼩児がん患者のためのアピアランス（外⾒）ケア
藤間 勝⼦
国⽴がん研究センター中央病院
アピアランス⽀援センター センター⻑
公認⼼理⼠・臨床⼼理⼠
・アピアランスケアとは何か
がんやがん治療により患者の外⾒には様々な変化が⽣じる。⼩児がんの領域では、化学療法による脱⽑、⽪疹や⾊素変化などの⽪膚障害、⽖障害、部分⽋損などの他、ステロイド剤によるムーン
フェイスを気にする患者もいる。このようながん治療に伴う外⾒の変

寄稿² ⼩児がん患者のためのアピアランス（外⾒）ケア
藤間 勝⼦
l

第１１回⽇本⼦ども療養⽀援研究会の
お知らせ
--3

研究
² 全盲の⼦どもへの周術期プレパレーション
の取り組み
笠井 晶菜
--4
⼦どもの広場² 声なき声を聴くということ
北條 由華
保護者の広場

容的・⼼理社会的⽀援を⽤いて、外⾒の変化に起因するがん患者の苦痛を軽減するケア」と表現している。
化粧やウイッグを使って元の姿に近いよう装うことや、外⾒を飾り楽しむことだと誤解されやすいが、実際は就労や就学、友達付き合いの場
⾯でどのように対処するかを検討する社会的な側⾯や、外⾒が変化したことによる本⼈の傷つきや受け⼊れ難さなど⼼理的な側⾯を⽀援することが多い。治療によっては、病前と同様の姿に戻そうとしても、それ

--8

渡邉 万智

--10

ニューフェイスレポート² ⼦どもの⼒をそばで感じて
杉本 詩菜

--11

CCS の窓² ⼦どものチカラ

初めまして︕² 誠実に、⼒強くがかなわない場合もある。患者さんが変化した外⾒と折り合いをつけ²

ながら⽇常⽣活を送れるよう包括的な⽀援を⾏っている。

²

・患者への⽀援²

特に⼦どもの場合は、成⻑の過程で「⾃分とは何者なのか」を意識し、それを元に他⼈との関係を築いていく。この時に外⾒は⾃他の認知に関わり、⾃尊感情や社会適応に影響する。このため外⾒変化への対応では対⼈関係や社会性の発達に合わせた対応が必要となる。

--7

上垣 萌⾐

化に対処するのがアピアランスケアである。
アピアランスケアについて、広く⼀般に説明する際は、「医学的・整--1²

尾⽥ 亜⽮⼦ --12
⼦どもがその⼦らしく過ごせるように濵⽥ ひなた--12
⼦どもたちの⽇常の⼀部に
前⽥ みほ
--13
⼦どもの声なき声を掬い上げる⼈に
⾏本 未希
--13
⼦どもと共に
佐藤 ふみ--14

事務局からのお知らせ

--14

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May 2024

どのような年齢の⼦でもその⼦たちなりの社会があり、らず「周りにバレないように」と装着を強要すれば、⾒⼈付き合いがある。友達の悪気のない「どうしたの」とた⽬としては整うだろうが、本⼈の⼼の中に傷は残の質問に答えられず困ってしまうと、⼈と会うことが怖る。⼤切なことは、両親にとって⾃分は「どのような姿

くなってしまう。外⾒が変わったことで対⼈関係に影

でもかけがえのない存在である」「唯⼀無⼆の可愛い

響がでないよう、環境調整（園や学校に協⼒を求存在である」と患者が感じられることである。医療者める）を⾏ったり、友達に質問された時の答え⽅などには親がそのような態度を取れるよう⽀援することがを年齢や発達段階に合わせてあらかじめ本⼈・家族

求められる。

と相談して決めておくことは重要である。また、変化しまた病気を不憫に思いできるだけ⾼額なウイッグをた外⾒は⾃分ががんに罹患していることを常に意識

購⼊しよう、と考える親もいる。しかし必ずしも⾼額なさせ、また周囲にも知らせてしまうことから、受け⼊れウイッグがよいとは限らない。15 歳以下では無償でウられない場合もある。受け⽌めにくいのは当然ではあイッグを提供する企業・団体があるので、まずはそれらるものの、「治療を頑張った証し」といった意味付けやを利⽤してもらうとよいだろう。⾼校⽣以上では、安周囲、特に親御さんからのポジティブなフィードバック

価なファッションウイッグを使⽤する⼦も多い。がん治があると気持ちがほぐれやすい。

療＝すぐさま脱⽑と思っている⼈は多いので、できるだけ早い時期にこのような情報提供を⾏い安⼼して・親に対する⽀援

もらうことも重要である。

⼦どものアピアランスケアでは、患者である⼦どもだ
けでなく、親や家族に対する⽀援も重要になる。両・⼦ども療養⽀援⼠の関わり

親からすれば、変化した外⾒は常に⼦どもががんであ治療中の⼦どもを⾝近に⽀える⼦ども療養⽀援ることを意識させ、またそれが他⼈からも⾒えてしまう

⼠がアピアランスケアの視点を持つことは、⼦、親双ことで、周囲にも⼦ががんであることを知られて、他の⽅にとって安⼼材料となるだろう。

⼦と違った扱いを受けるのではないか、不利益を被る

基本的には、外⾒の苦痛は個⼈によって異なるこのではないかとの懸念を抱かせる。そのため、必死にとを前提とし、外⾒が変わったから「苦痛だ」「かわいそウイッグを使って脱⽑を隠そうとしたり、周囲の⽬に触うだ」、あるいは「男の⼦だから」「今まで外⾒を気にしれないよう昼間は⼦を外出さないようにする親もいなかったから」など気にならないだろうと決めつけない。

る。⼦どもを守ろうとする親御さんの気持ちは理解で本⼈や親にとって何が気になるのか、どのように装いた

きるが、反⾯そのような⾏為は⼦本⼈に、「⾃分の容いのかを確認しながら、外⾒への対処を選択していく。

姿は隠さなければいけないものだ」「⼈に⾒られてはい

またウイッグや化粧での装ったときに、「きれいになった」

けないものだ」とのメッセージとして伝わりやすく、⼦どもと表現すると、装わない⾃分は「きれいじゃない」と思が⾃信を失うことにもつながりかねない。いくら良いウイ

う⼦も出てくる。「似合うね」「素敵だね」など審美的ッグを作ったとしても、本⼈が使⽤したくないにも関わな価値観を含まない表現で声をかけるとよいだろう。

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第 11 回日本子ども療養支援研究会

May 2024

開催のお知らせテーマ： 子どもの視点で繋がる多職種連携 −切れ目のない支援を目指して−子ども達の健やかな成長、自立、幸福の実現を目指すとき、子どもを中心とした継続的な支援が不可欠です。
今回の研究会では、病院内の職種間連携、小児医療から成人期医療への移行、病院から地域社会での生活など、時間や空間の変化に対して切れ目のない支援を行うための方法や考え方について、一緒に考えていきましょう。
開催日時 ： 2024 年 7 月 20 日（土）・21 日（日）
会場 ： 国立がん研究センター中央病院 研究棟大会議室（1F）〒104-0045 東京都中央区築地５丁目１−１
主催 ： 特定非営利活動法人 子ども療養支援協会
開催形式 ： 現地開催 ※ web 配信は行いません
参 加 費 ： 一般 5000 円／学生 4000 円【プログラム】◆1 日目（13:00〜）
・教育講演Ⅰ
久保山茂樹 先生
（独立行政法人国立特別支援教育総合研究所インクルーシブ教育システム推進センター上席総括研究員・センター長）
・特別講演
加藤朱明子様(こども家庭庁 長官官房 総合政策担当 専門官)
・一般演題Ⅰ◆2 日目（10:00～）
・一般演題Ⅱ
・教育講演Ⅱ
横堀昌子先生（青山学院大学 コミュニティ人間科学部 コミュニティ人間科学科 教授）
・一般演題Ⅲ・シンポジウム「子どもの視点で繋がる多職種連携 −切れ目のない支援を目指して−」【参加申し込み方法】
参加登録は「こくちーずプロ」で受け付けています。
詳しくは、子ども療養支援協会ホームページ、研究会ポスターをご覧ください。
（http://kodomoryoyoshien.jp/）
皆様のご参加を心よりお待ちしております。

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研究

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May 2024

全盲の⼦どもへの周術期プレパレーションの取り組み
笠井 晶菜（CCS３期⽣）【はじめに】
筆者が勤務していた病院では⼿術を受ける患児に対して個別のプレパレーションや⼿術室⾒学を病を聞くのも怖がっており、児が安⼼して話を聞くことができる環境設定やプレパレーションを⾏うタイミングの検討が必要であった。

棟看護師や⼿術室看護師と連携しながら⾏っていまずプレパレーションを⾏うスタッフについて、通常はた。通常はピクチャーブックや⿇酔⽤マスクの実物を⼿術前⽇に⼊院をしてきてその⽇のプレパレーション

⼿にとるなど視覚的情報を⽤いることが多いが、本事を⾏うことが多いため、⼿術前⽇の担当看護師と例では視覚情報を得難い全盲の患児に対して⾏っCCS がプレパレーションを⾏うことが多いが、患児はたプレパレーションの取り組みについて報告する。

⾻折のため⼊院継続しているため、患児にとって慣れた⼈であるプライマリー看護師と CCS が⼀緒にお話【⽅法】

しできる⽇に設定をした。また児にとって⼀番安⼼で⾻腫瘍切除術を⾏った全盲の９歳男児への周きる存在である⺟が同席できるように⺟とも時間の調術期における⽀援の効果を、診療録を基に後⽅視整を⾏った。⽇程は余裕をもって⼿術の２週間前か的に検討する。

ら始めることとし、⾔葉での情報が主となるため情報が多くなりすぎないように、①⼿術前⽇について②⼿【結果】

術当⽇について③⼿術後についてと３⽇に分けて３＜症例について＞

段階でのプレパレーションを計画した。早めに⾏うこと９歳男児。⽗、⺟と３⼈暮らしをしており、⼊院とお話を聞くことにも緊張感が⾼まり児の思いが表出

中の付き添いは主に⺟である。幼少期に他疾患にてされない可能性も考え、プライマリー看護師と話す内全盲になり、現在は盲学校に通学している。今回は容をピックアップし、CCS はプレパレーション後に⺟と⾻⾁腫の診断を受け、化学療法にてある程度腫瘍

振り返りができるようプレパレーションで話す項⽬を記が⼩さくなったところで、⼈⼯関節置換術の⼿術を⾏したカードを作成した。また「聞いていない、知らない」

い、術後に後化学療法を⾏う予定で治療が開始さは嫌だという児に術後の付属物がイメージしやすいよれた。化学療法開始後⼊院中に病的⾻折があり、

うにぬいぐるみにドレーンなどをつけたメディカルプレイの⼿術まではベッド上安静での⼊院⽣活が数か⽉続

ツールも作成した。⼿術室の⾒学についても通常はいた。治療開始当初は治療や処置への恐怖⼼が強⼿術前⽇だが、⼼の準備の時間を確保するため、

く、パニック様になってしまうこともあったが、担当医や⼿術の５⽇前に対応してもらえるよう⼿術室看護

看護師など慣れたスタッフとは落ち着いて処置などを師に依頼した。

受けられるようになっていった。⼦ども療養⽀援⼠＜児の反応＞（以下 CCS）とは⽇常遊びを継続して関係を築い① プレパレーション時の児の反応ていった。
児は⼼の準備に時間を要し、⼿術に向けての話

プライマリー看護師と CCS がお部屋に伺うと少し構えた様⼦ではあったが、⼿元にはスマホを⽤意し、4NEWS LETTER

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May 2024「いや」「ブブー」など効果⾳が出せるアプリを準備していた。看護師が話を始めると、アプリの効果⾳で反応。術前⽇の「夜ごはんはしっかり⾷べるのが⼤事なんだけど、下剤を飲んでしっかり出してほしいの」などには「⾷べたのに出すの〜︖」など笑って答える場⾯もあった。しかし「⼿術後の付属物でおしっこの管がついてくる」ということを聞くと流涙してその他の反応がなくなってしまうこともあった。看護師からのお話が終わったあとに、CCS から振り返りカードを渡し、項⽬の再確認をする際に、項⽬を書いた裏⾯に〇シールで作成した点字の数字やメッセージを児に確認してもらうと、点字の間違いに笑顔を⾒せるなど和む場⾯も⾒られた。
② プレパレーション後の反応（直後）
看護師が退出した後に児が少し落ち着いたところ③ ⼿術室⾒学の際の反応で、尿カテーテルが特に嫌なことについて再度尋ねる

⼿術待合室までは⺟と CCS が付き添ったが、⼿と「⾻折直後に⼊れた際にすごく嫌だった。今もベッド

術室内は患児しか⼊室できないため、⼿術室看護上で（排尿が）できているから、つけたくない」と表出師と⼀緒に移動した。児は緊張した表情で発⾔もながあった。⼿術中には必要になることを伝え、でも⼿くなっていたので、後で振り返りや⺟と内容を共有で術が終わったら早めに外してもらいたいことを⼀緒にきるように⾒学中の様⼦を⼿術室看護師に撮影し医師に伝えようと相談した。児から抜いても⼤丈夫、てもらうよう依頼した。⾒学中は特に児からの表出はできるよと医師に伝えるのが⼀番早く抜いてもらえるとなかったとのことだったが、硬い表情のまま戻ってきた。

思うよと作戦を⽴て、児も「じゃあすぐ⾔う︕」と前向病室に戻ったところで、⺟と⼀緒に録画した⾒学のきな姿勢に変わった。また⿇酔導⼊のマスクについて様⼦を⾒てもよいか尋ねると、最初は渋った表情をも幼少期の⼿術経験をなんとなく覚えており嫌だった

し、⾳声なしだったら良いと発⾔あり。⺟と CCS が⾳と記憶していることについて話があった。⼿術前に⿇声なしで動画を⾒ながら児と看護師のやりとりを想像

酔科受診があるため、その際に末梢ルートからの⿇してアテレコすると「そんなこと⾔ってないよ〜」と笑い酔導⼊にできないか相談してみるのはどうかと提案す出し、緊張がほぐれる様⼦が⾒られた。⼀度⽬の再ると、その⽅がよいと希望あり、⺟から⿇酔科医に相⽣が終わると次は⾳声ありで⾒ていいよとのことであっ談することになった。

たので、⾳声付きで再⽣し、利き⼿を聞かれて「どっちも使えるからなんて答えていいかわからなかった」、
⿇酔が覚めた時挿管していることを聞いて「管が嫌だったのを思い出した」と幼少期の経験を思い出した発⾔が⾒られた。⼀緒に振り返ることで⿇酔導⼊の末
梢ルートはどちらの⼿がよいか児の希望を確認し、挿管の管は⽬が覚めたらすぐに抜くことなどを確認することができた。
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May 2024④ プレパレーション、⾒学後の反応
プレパレーション直後や⼿術室⾒学直後は⼿術の話はあまりしたくない、考えたくないという期間がしばらくあった。CCS とは連⽇遊びの関わりを継続し、児の様⼦をみていた。⼿術の⽇程が近づいたところで遊びの中で、プレパレーション時に作成した項⽬カードの内容をクリアしたら、オーナメントを⼀つずつ集められるようにするのはどうかと提案すると希望があった。そこでカードの内容を再度確認し、児の不安点や希望などを再確認し、CCS は児の希望や不安点を医師【考察】
本事例においては以下の３つの点からプレパレー

やプライマリー看護師、⼿術室看護師に共有した。

ションの効果が⼗分に発揮されたと考える。

⑤ ⼿術当⽇１） 信頼関係が築けているスタッフが継続して関わ⼿術には、ひもをひっぱるとブルブル震えるぬいぐる

れたことみを持参し、「ドキドキを代わりに表してくれるから、こ視覚情報が得られない児にとってスタッフや周りの環れにした」と話しながら、⺟、プライマリー看護師、境に慣れるには時間を要することが多い。そのため通CCS の付き添いで⼿術室に向かった。⼿術待合室

常はその⽇の受け持ち看護師とプレパレーションの連にて執⼑医や⼿術室看護師と合流し、児の希望で携をするが、プライマリー看護師と早めの時期からスケ流してもらった⾳楽やぬいぐるみの話などで表情が和ジュールを合わせるよう調整をし、児にとって安⼼でき

む場⾯もみられた。⺟と CCS が⾒送る中流涙はみるスタッフでプレパレーションを⾏ったことにより、話を聞られたが、医師、看護師と⼀緒に落ち着いて⼊室す

いたり気持ちを表出したりすることができやすい環境

ることができた。

であった。

⑥ ⼿術後の様⼦

２） 伝える情報を分け、児の⼼理的負担が⼤きく

⼿術後しばらくは痛みの訴えなどが強かったが、尿ならないようにしたこと

カテーテルを早く抜いてほしいなど事前に希望してい⾔葉での情報がメインになるため、⼀度の情報量がたことはしっかり⾃分から医師に伝えることができてお多いと負担になることが考えられた。また⼿術の話をり、医師や看護師もできる限り児の希望に沿った対聞くこと⾃体に不安が強かったため、内容を分け⼀応を⾏った。⼿術数⽇後には遊びの希望も出てきて、回の時間を短くしたことで初⽇は侵襲の少ない話のCCS が訪室すると「オーナメントを飾ったツリーを部屋みとなり聞き⼊れやすく、⼿術当⽇の話への導⼊となに来るスタッフみんなが⾒てくれるんだ」と笑顔で話しった。場⾯ごとの話にしたため、児も過去の経験を振た。⼿術のことを振り返る話題になると、「術前の感り返りやすくなり⼼配なことや不安なことを⼀つずつ丁染症検査がいつもの担当医ではなかったから、その時寧に考える時間をもつことができた。

だけ不安になったが、他は⼤丈夫だった」と話した。

３） 振り返りや⼼の準備の時間が⼗分にとれたこと
早めにプレパレーションを⾏ったことで、プレパレーショ
ンの直後は「⼿術のことは考えたくない」という時間を作ることもできた。また項⽬カードや⾒学時の録画で振り返りが⾏いやすかった。オーナメント集めなど遊びの様⼦を加えて準備をすることで振り返りや思いの表
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May 2024

出がしやすくなったと考える。

られるため、どのような時でも⼦どもに寄り添った⽀援【まとめ】

を医療チームで検討し、⼦どもたちが「知らない、聞い

本事例は⻑期⼊院を継続しているなかでの予定ていない」と不安にならずに医療を受けられるようにＣ⼿術だったため、関係スタッフや⺟と念⼊りに計画をＣＳとして役割を担っていきたい。

してプレパレーションを⾏うことができ、プレパレーションがより効果的に⾏えたと考える。しかし、⼿術は緊急（第１０回⼦ども療養⽀援研究会 ⼀般演題）

で⾏うことや準備期間を⼗分にとれないケースも考え

⼦どもの
広場

声なき声を聴くということ
北條 由華（国⽴がん研究センター中央病院 CCS）

“⼦どもの声を聴く” “⼦どもの声を代弁する” これ

当初は笑顔もなく視線が合うことも少なかった。⼊院らは、⼦ども療養⽀援⼠が担う使命である。しかし、そ中は、⼦ども療養⽀援⼠をはじめ様々な職種が A 君の声は必ずしも⾔語的に発せられるとは限らない。時との遊びの時間を設け、⼊院⽣活を⽀援していた。あに仕草や表情など⾮⾔語的な⾔葉にこそより重要なメ

る時、⼦ども療養⽀援⼠がいつものように A 君と遊んッセージが含まれていることもある。とりわけ療養環境でだ後、お⽚付けを促す声かけをすると、A 君は珍しく顔は、治療の影響により⾔語発達の遅れがみられる⼦どを伏せ体を踞らせた。その⽇はいつになく楽しそうに遊もや、慣れない環境により⾔葉を発せなくなる⼦どもはんでいたため、⼦ども療養⽀援⼠は A 君を抱きしめ「も少なくないため、⾔葉がコミュニケーション⼿段として⼗っと遊びたかったんだね。それだけ楽しかったんだよね。」

分に機能しない場⾯も多い。

と伝えながら、本⼈が落ち着くまで体をトントンしていた。

私は、ある⼦どもとの出会いによって、声なき声が持すると、A 君は次第に落ち着きを取り戻し、その後、玩つ意味やその尊さについて考える機会に恵まれた。A

具を⽚付けると機嫌よく⾃分のベッドへ戻っていった。

君４歳は、家庭環境や治療の影響で付き添いなしの帰り際、「今⽇はすごく楽しかったね。また〇〇で遊ぼう

⻑期⼊院をすることとなった。A 君は、⾔語発達の遅ね」と声をかけると、A 君は⼦ども療養⽀援⼠の⼿に触れがあるため⾔葉による意思疎通は困難であり、⼊院れながらにこりと笑い、もう⼀⽅の⼿を差し出しハイタッ

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May 2024

チを求めた。

⼦どもから発せられる⾮⾔語的なメッセージに意識を⼦ども療養⽀援⼠は、このような遊びの場⾯から、検向けることも忘れてはならない。⾔葉は意思疎通を図査・処置等の医療場⾯に⾄るまで、⼊院⽣活のあられる便利なツールではあるが、⼈と⼈とのコミュニケーシ

ゆる場⾯で A 君と関わり、A 君が何に喜びを感じ、何ョンの原点は相⼿がどんな気持ちを感じているのか、相を不快に感じるのか、⾮⾔語的な情報からアセスメント

⼿の発する⼼の声に⽿を傾けることであり、⾃分の⼼し多職種と情報共有を重ねていった。A 君は多くのスタの周波数を相⼿の⼼の周波数に合わせていくことなの

ッフからの惜しみない愛情を受けるうちに、笑顔も増えかもしれない。

ていき、⾃らスタッフにスキンシップを求めたり、指差しで⾃分の意思を伝えようとしたりする姿が多く⾒られるようになった。
A 君との関わりを通して感じたことは、⾔葉によるコミュニケーションが難しい⼦ども達ほど、⾔葉以外の情報に対する感度が⾼く、⾮⾔語的なやり取りが⼼の繋がりを深める上でより重要な意味を持つのかもしれないということだ。A 君のように⾔語発達に遅れがある場合は、⾔葉のインプットやアウトプットに意識が向きがちだが、

保護者の
広場

“世界でたった⼀頭だけ 52 ヘルツの⾼い声で歌うクジラがいる
たとえ群れが近くにあっても他のクジラたちには聞こえないでもどこかに⾃分の声が届いているはずだと信
じて歌い続ける”（書籍 『52 ヘルツのクジラたち』 町⽥その⼦(著)より引⽤）

保護者の⽅から寄稿していただいたものをご紹介します。
上垣 萌⾐（兵庫県⽴尼崎総合医療センター CCS）

私が CCS として働きだして 7 年⽬になりました。これまんのお声やお⼿紙をいただきました。今回は頂いたおでたくさんの⼦どもとご家族と関わらせていただき、たくさ

⼿紙の⼀部を紹介させていただきます。

「3 歳の息⼦にどう説明して、どうしてあげていいか分からない⽇々でした。そんな中で上垣さんは 3 歳の息⼦の友達になってくださり、息⼦が上垣さんを友達のように関わる様⼦が嬉しかったです。検査が⼊っても「上垣さんにきこうねー」と8NEWS LETTER

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May 2024

息⼦と安⼼して過ごせました。」（3 歳男児・⽩⾎病）「突然の転院となりふと不安になったことが、向こうの病院に上垣さんのお仕事の⽅はいるのか︖でした。息⼦もこちらにきて「誰が僕に説明してくれるの︖上垣さんみたいな⼈いないの︖」と聞かれて不安の⽇々です。早く退院して会いに⾏きたいです」（8 歳男児・固形腫瘍・転院後にいただいたお⼿紙）「⼊院した⽇は絶望でした。⼀⽣注射が必要になり、この⼦の将来はどうなるのか、毎⽇の注射を嫌がる娘を前にして親⼦でつらい⽇々に笑顔の時間をくれたのは上垣さんでした。上垣さんがくる毎朝、遊ぶ時間、何かあったときに来てくれる安⼼感、娘が何よりうれしかったと思います。」（4 歳⼥児・1 型糖尿病）「先が⾒えない中で、繰り返される集中治療室での治療。嫌だと泣き叫ぶ息⼦がガラッと変わったのは上垣さんが来てくれるようになってからでした。⼦どもにとって遊ぶ時間がこんなにも⼤切なのか、1 ⼈の⼈をこんなにも待ちわびる息⼦をみて驚き、嬉しく、安⼼できました。」（７歳男児・急性散在性脳脊髄炎）「突然の出来事、寝たきりになった娘…もう⽬の前が真っ暗で、娘の状態が安定しても退院を控えても涙しか出なかった中で、私達が笑えるようになったのは上垣さんがいたからです。〇〇（患児の姉）も⾯会でなく上垣さんに会いに来てたようなものです。〇〇も上垣さんのお仕事になるためにがんばっています。私がいっぱいいっぱいになっているのに気づいてくれたのも上垣さんでした。私達家族を⽀えてくださり、ありがとうございました。」（８歳⼥児・⼼筋炎）「⼈と話すことが本当に苦⼿な娘が１年の⼊院となって⼤丈夫かと⼼配でした。そんな娘が唯⼀話すようになったのが上垣さんでした。退院を控えて、数⼈だけにお⼿紙を書いていた娘でしたが、上垣さんにだけ「話を聞いてくれてありがとう」と書いていて、１年たった今も唯⼀娘が⾃分から話していたのは上垣さんだと感じました。私の話も聞いてくれてありがとうございました。退院後、私も話せる存在がいなくなって⼼配です。毎⽉会いに来ていいですか（笑）」（14 歳⼥児・⽩⾎病）
もったいないお⾔葉を本当にありがとうございました。

に⽀えられていると感じています。これからも、⼦どもたCCS として 7 年⽬になっても、まだまだ未熟だと感じ悩

ち・ご家族の声・視点を⼤切に精進していきたいと思いむ⽇々ですが、⼦どもたち・ご家族の笑顔、がんばる⼒ます。

9NEWS LETTER

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CCS の
窓

May 2024

⼦どものチカラ渡邉 万智（順天堂⼤学医学部附属順天堂医院 CCS）

私が CCS としての勤務をはじめ、早くも４年⽬を迎「⼿術いく前に（お部屋に）来てよ。」

えました。現在勤務している順天堂⼤学医学部付属「⼀緒に⼿術来て︕」

順天堂医院では、さまざまな疾患を抱えたお⼦さんとそ「⿇酔で寝るまでそばにいてほしい」「（⿇酔から）起のご家族と関わらせていただき、⼦どもたちが前向きにきた時⼀緒にいてね」

医療に取り組めるよう、CCS としてできることを模索し「終わってからまた遊びたい」

ながら活動しています。当院スタッフ、⼦ども療養⽀援と具体的に教えてくれる⼦もいます。

協会の⽅をはじめ、関わってくださった全ての⽅々のおかげで CCS として活動することができています。この場をお借りして感謝申し上げます。

⼿術や検査前に「いやだなぁ」とお話していた⼦どもが、⾃分で頑張る⽅法を決めて「教えてくれた通りだった︕」「怖かったけれど、頑張ったよ〜」と⼿術や検査をCCS としての活動は、⾃分の⼒不⾜なところもあり乗り越えている姿に感銘を受けます。⼦どもたちが「頑正直悩みは尽きません。そんなとき、⼦どもの頑張って張った」と感じられるような⽀援には決まった⽅法はなく、いる姿を⾒ると⾃然と「私も頑張ろう」と⼒が湧いてきま

⼦ども１⼈ 1 ⼈の声を聴き様々な⾓度から情報を得す。

て⽀援⽅法を考える必要があるため、１⼈の⼦どもに「先⽣の腕がいいからきっと⼤丈夫。看護師さんも優し

病院内場所を問わず介⼊できる CCS だからこそできるいし。でも少し怖い。」

⽀援だと感じています。CCS が⼦どもの頑張るための「YouTube とか⾒て練習してきたよ。でも緊張するん

１つのツールとなり、他職種と連携しながら⼦どもの「でだ。」

きた」をサポートできたらいいなと考えています。

「なんかよくわかんないけれど、ドキドキする。」
やらないといけない治療のプレパレーション前、こういった

⽇々、⼦どもたちが「やらなければいけない治療」に声を聞きます。⼦どもたちは知っている情報、感じ⽅、⽴ち向かう勇気や頑張り、⼦どもの持っている⼒の⼤きものの捉え⽅も１⼈１⼈異なります。⼦どもの声に⽿さに驚かされています。⾃⼰満⾜な⽀援ではなく、⼦どを傾け、関係性を構築しプレパレーションを実施するよ

もの持っている⼒が最⼤限発揮できるよう⽀援し、⼦どうにしています。プレパレーション後は、もの頑張りを後押しすることが CCS として⼤切であると「病院って意外と楽しいね。緊張するけれど、できそうな痛感しています。これからも初⼼を忘れずに、他職種と気がする。」

連携しながら⼦どもが前向きに医療に取り組めるよう、「何をやるのか知るまでは怖かったけれど、知ったら安⼼

⼦ども１⼈ 1 ⼈との関わりを⼤切にしていきたいです。

した。まぁ緊張するけれどね。」と教えてくれる⼦がいます。また、

10NEWS LETTER

ニューフェイスレポート

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May 2024

⼦どもの⼒をそばで感じて
杉本 詩菜（順天堂⼤学医学部附属順天堂医院 CCS）

⼦ども療養⽀援⼠として活動し始めて、⼀年が過ベントに携わらせていただける機会が沢⼭ありました。

ぎました。病院の中で起こることや⼦どもとご家族とのまだ制限は残っているものの、病棟でできることが徐々関わりの全てが学びと経験の⽇々であり、スタッフのに増え、夏祭りやハロウィン、お餅つきなど⼦どもたちが⽅々の優しさや、⼦どもたちの明るさに何度も助けてい⼀同に集まり、季節を感じて⽇常を共有できるようなただいた⼀年でもありました。

機会が戻ってきました。⾏事を楽しみに治療や検査を私が勤務させていただいている⼤学病院の⼩児科

頑張る⼦や率先して準備を⼿伝ってくれる⼦、イベン

では、現在私を含めた２名の⼦ども療養⽀援⼠が活トで作った制作や景品を⼤事そうに病室に飾っている

動しており、医師、看護師、⼼理⼠、保育⼠など他⼦の姿があり、病棟にワクワクした空気を感じました。

職種のスタッフと情報共有を⾏いながら連携して⼦ど⼊院という⼦ども達にとっての⾮⽇常のなかで、イベン

もとご家族に関わっています。

トの他にも⼦ども同⼠の交流や授業を受けられる環

⼦ども療養⽀援⼠として活動していくなかで、⼿術境を整えていくなど、⼦どもたちの⽇常を守っていけるよや検査⽬的で⼊院してきた短期⼊院の⼦ども、治療

うな関わりを⼤切にしていきたいと思いました。

を続けている⻑期⼊院の⼦ども、ご家族への⽀援な「先にどんなことするのか聞いておいたから、全然怖くな

ど、様々な活動の機会をいただいてきました。そのなかかったよ」と頑張れたことを報告してくれる⼦どもの姿をで感じるのは、やはり⼦どもたちが持つ⼒の⼤きさで⾒る度に、付き添いや⾯会に来ているご家族から「⼦す。松葉杖で転倒してしまい怖い思いをしても、⾃分ども療養⽀援⼠さんがいてくれて本当に良かった」「⼦の⽬標のためにリハビリに励んでいる⼦。初めての⼿術

どもたちにとって本当に必要なお仕事だと思います」とに緊張から涙が出ても「頑張りにきた」と⾔い⼿術室にいうお⾔葉をいただく度に、⼦ども療養⽀援⼠という職⼊室していく⼦。泣いている⺟親に「⼤丈夫だよ」と励

種の⼤切さを改めて感じます。⽬まぐるしく過ぎていく

ましの⾔葉を送っている⼦。私たちが思うよりも⼦ども

時間のなかで、⾃分の関わりが⼦どもにとって本当にたちはずっと⼤⼈の気持ちを感じ取り、⾃分のことを信正しかったのか、他にもっとできたことがあったのではな

じ、前に向かって頑張る⼒を持っているということを彼ら

いか、と悩み反省する⽇々です。しかしながら、実習の近くで関わっていくなかで実感しました。そんな⼦ども指導者の⽅々に教えていただいた「⼦どもと同じ⽬線たちの姿を⾒て、私⾃⾝がいつもパワーをもらっていまに⽴つ」ことの⼤切さを胸におき、⼦どもたちのために⾃した。

分に何ができるのか、何が必要なのかを考え、関わっ

実際に勤務が始まると、コロナ禍による制限のため実習ではあまり機会に恵まれなかった季節の⾏事やイてくださる周りの皆様への感謝を忘れずに、これからも精進していきたいと思います。

11NEWS LETTER

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載

May 2024

2024 年度は５名の受講⽣を迎えています。
受講⽣からのご挨拶と⾃⼰紹介です。

初めまして︕

誠実に、⼒強くおだ あやこ昨年１２⽉に合格通知を⼿にした時から、⼤きな

⾃分の⼈⽣に集中できる環境となり、⽣涯を通し喜びとともに、⼈⽣の新たな⽬標が定まり、新しい⼈て取り組めることを模索していた昨年、病院の求⼈欄

⽣がスタートしました。

で『⼦ども療養⽀援⼠』という専⾨職に出会った時の私は、⾃⾝の出産育児の経験から、⼊院中の⼦どもたちやご家族の⽀援を⽣涯の仕事にしたいと考える

気持ちの⾼揚は今も忘れられません。「これしかない︕」という強い思いで志願しました。

ようになりました。７年前に受けたビジョンロードマップの４⽉１⽇から養成課程が始まり、様々なバックグラ

授業では、「当たり前に与えられるべき権利をすべてのンドや個性を持つ受講⽣の皆さんと⽀えあい、新しい⼦どもたちが享受できる社会にすること」「会話や遊び

学びにわくわくしながら毎⽇を過ごしています。⼀⽅で、による信頼関係を作りながら、⼊院中の⼦どもたちが専⾨職としての役割の重要性、責任の重さに緊張感興味を持つ分野をともに発⾒し、⾃分に⾃信を持ても増しています。学びの機会をいただいたことに⼼からる環境づくりのお⼿伝いをすること」を⾃⾝の⼈⽣のビ感謝し、⼦どもの味⽅として誠実に⽀援に取り組む⼦

ジョンとして掲げました。そしてその後も、社会福祉⼠

ども療養⽀援⼠を⽬指して、⼀⽇⼀⽇を⼤切に過ご

資格や⼦育て⽀援員認定の取得、⼩児科病棟の遊してまいります。

びのボランティアや⼦どもアドボカシー活動への参加な

ご指導のほど、よろしくお願いいたします。

ど学びと経験を重ねてきました。

⼦どもがその⼦らしく過ごせるように濵⽥ ひなたはじめまして。濵⽥ひなたと申します。私は、中学⽣

この世界に⼊りたい、と強く思うようになりました。

の頃に妹が⼊院したことをきっかけに、⼦どもの療養を

⼤学では保育と幼児教育の⾯から⼦どものことを学⽀援する職種があることを知りました。お⾒舞いに⾏っび、こども園でのアルバイトを経験しました。⽇々⼦どもた時に、ずっと⼦どもの泣き声が聞こえていたことがとてたちと関わる中で、毎⽇違う顔を⾒せてくれるおもしろも印象的で、⼦どもたちが泣かずに、楽しく過ごせる病さ、⼤⼈には思いつかない視点での楽しみの⾒つけ⽅院があればいいのに、と感じていました。⾼校⽣の頃になど、本当にたくさんのことを⼦どもたちから教えてもらい初めて、⼦ども療養⽀援協会の研究会に参加させてました。できることは少なかったですが、⼦どもたちのおいただき、こんなにも多くの⼤⼈が⼦どもの療養⽣活をかげで貴重な経験をすることができたと感じています。

よくするために考えているんだ、ということを感じて、私も１年間という短い期間ではありますが、⼦どもたちがそ12NEWS LETTER

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載の⼦らしく、毎⽇を過ごすことができるよう⼦どもに寄りMay 2024

ひとつ丁寧に学びを深めていきたいと思います。

添い、⼦どもの味⽅である⼤⼈となれるように、ひとつ⼦どもたちの⽇常の⼀部に
前⽥ みほ
はじめまして。前⽥みほと申します。

と同時に、このような責任ある仕事が私に務まるのかと

私は⼩学校 1 年⽣のときに数⽇⼊院しただけでと不安な気持ちも混じっています。この 1 年の講義や実てもさみしかったことを覚えています。しかし、もっと⻑い習を通して、多くの知識や気づきを得て、不安を⼩さく

時間病気やさみしさと闘いながらも勉強を頑張っていできればと思っています。

る⼦どもたちがいると知り、勉強を通して⽇常を彩った

4 ⽉から始まった講義を受講して感じているのは、り、安⼼して⼊院⽣活を送れるように⽀えたりしたいと

先⽣⽅も同期の受講⽣も熱意に溢れているということ

感じ、院内学級の先⽣を⽬指し始めました。⼤学で、です。⼦どもたちのためを考えながら⽇々実践されてい特別⽀援教育を中⼼に学びを深める中で、本⼈はもたり、受講したりする姿がとても刺激的で、感化される

ちろん、きょうだいや家族ともより深く、より⽇常⽣活に毎⽇です。このような恵まれた環境に感謝しながら、寄り添ったかたちでかかわりたいと考えるようになり、⼦⼊院している⼦どものその⼦らしさ、きょうだいのその⼦

ども療養⽀援⼠を志すようになりました。

らしさ、家族の家族らしさを引き出せるような⼦ども療

このたび、ずっと憧れていた職業に就くための学びの養⽀援⼠になれるよう励んでいきたいと思っております。

機会をいただけて、うれしい気持ちや期待する気持ち

ご指導、ご鞭撻のほどよろしくお願い致します。

⼦どもの声なき声を掬い上げる⼈に
⾏本 未希
令和 6 年度⼦ども療養⽀援養成コースを受講す

気や治療を理解し、対処している姿に何度も驚かさることになりました⾏本未希（ゆくもとみき）と申しまれてきました。⼀⽅で、⼩児がんでも再発や副作⽤、す。これまで 2 か所の⼩児専⾨病院にて計 6 年間

合併症によって病状が厳しくなる場⾯も少なくありませ看護師として働いてきました。看護師として働く中で、ん。このような状況の⼦どもたちへの説明、関わり⽅に

CLS や CCS と協働する機会はありませんでしたが、難しさを感じてきました。病状が進⾏するにつれて医療現場には療養⽀援の専⾨家が必要であることを徐々に伝えにくいことが増え、⼦どもとの関係性に溝が強く感じてきました。⼩児がんで治療中の⼦どもたちとでき、⼦ども⾃⾝が孤独を感じてはいないでしょうか。

⼀緒に過ごす中で、「そろそろ、ゆけつだと思ってた〜」

このまま孤独を抱える⼦どもたちを⾒過ごしたくないとと話す学童前期の⼥児や「最初の治療が⼀番しんど

感じ、⼦どもの療養⽀援を専⾨的に学びたいと考えまかったけど、ちょっとずつ慣れてきたわ〜」と話す思春期した。繊細な⼦どもたちに必ずしも、全てを伝えるのが男児などの姿を⽬の当たりにして、⼦どもたちなりに病最善だとは思いませんが、もっと⼦どもたちの⼒を信じ13

NEWS LETTER

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載て、⼦ども⾃⾝が病気や治療を理解して選択できる

May 2024

⼦どもの声なき声を掬い上げられる⼈になりたいです。

環境を作っていく必要があると考えます。CCS として、⼦どもと共に
佐藤 ふみ
初めまして。⼦ども療養⽀援⼠（以下 CCS）にな

わたしの尊敬する偉⼈の⼀⼈は、ヤヌシュ・コルチャッ

る機会をいただき、感謝いたしております。

ク先⽣です。彼は「⼦どもの権利」の礎を築いた⼈物

CCS を初めて知ったときの驚きは忘れません。アドミです。彼の⾔葉で、私も⼦供たちと接する時にいつもッションポリシーとして「⼦どもの⽴場に⽴ちきれること」

感じてきたものがありますので、ご紹介いたします。

や「⼦どもの⼈権を守る意欲」が掲げられていることに、

When I approach a child/ I have two

⼦どもをとりまく環境において、新しい時代が来ている

emotions/ Affection for what he is today/のだと感じました。

And respect for what he can become of.

2022 年には「医療における⼦ども憲章」が策定さ（わたしは⼦どもに接するとき、⼆つの感情を持つのれ、昨年 2023 年には「こどもまんなか社会」の実現をです。今⽇のその⼦への愛情と、未来のその⼦への敬

⽬指すこども家庭庁が発⾜しました。CCS のような職意とを）種に追い⾵が吹いていると思います。

皆様にお会いできるのを楽しみにしております。精進

⼦どもたちが病院でも⼦どもらしくのびのびと過ごせ
るよう⽀えていきたいと思います。

していきたいと思いますので、ご指導ご鞭撻のほどよろしくお願いしたします。

事務局からのお知らせ● 令和６年度（2024 年度）会費の納⼊のお願い
当協会にご⼊会頂いた皆様、ありがとうございます。会員の皆様にはニュースレター他、協会からのお知らせを適宜メール配信させて頂きます。
会員の皆様には順次メールにて令和６年度の会費納⼊をご案内いたします。メールをご確認の上、下記の⼝座まで会費をご⼊⾦の程、よろしくお願いいたします。ご不明な点がございましたら、事務局までお問い合わせください。
※銀⾏振込:みずほ銀⾏ 宇都宮⽀店 「普通」4760986
特定⾮営利活動法⼈⼦ども療養⽀援協会 (トクヒ)コドモリョウヨウシエンキョウカイ)14

NEWS LETTERMay 2024

http://kodomoryoyoshien.jp/に掲載● 今後の予定
⼦ども療養⽀援協会の⾏事
開催⽇

内 容

場所

4 ⽉ 1 ⽇（⽉）

令和６年度養成コース前期講義開講

東京、オンライン

5 ⽉ 8 ⽇（⽔）

令和６年度養成コース前期実習Ⅰ開始

宮城、東京、⼤阪、兵庫

6 ⽉ 2 ⽇（⽇）

第１回マンスリーセッション

オンライン開催

7 ⽉ 20 ⽇（⼟）

第 11 回⽇本⼦ども療養⽀援研究会

国⽴がん研究センター

21 ⽇（⽇）中央病院

7 ⽉ 21 ⽇（⽇）

総会

同上

7 ⽉ 7 ⽇（⽇）

第２回マンスリーセッション

オンライン開催

7 ⽉ 1 ⽇（⽉）

令和６年度養成コース前期実習Ⅱ開始

東京、埼⽟、静岡

9 ⽉ 2 ⽇（⽉）

令和６年度養成コース後期講義開講

東京、オンライン

9 ⽉上旬（予定）

令和６年度養成コース募集要項申し込み開始

ホームページ上

編集後記
ニュースレターで取り上げたい話題やご提案・ご希望を募集しています。みなさまからの投稿を歓迎しています。下記までお寄せください。

本協会と⼦ども療養⽀援⼠に関してのご質問は E メールによりお問い合わせ下
さい。
（回答にお時間をいただく場合がありますが、予めご了承下さい）
e-mail︓kodomoryoyoshien@yahoo.co.jp
特定⾮営利活動法⼈⼦ども療養⽀援協会事務局
Email アドレス︓kodomoryoyoshien@yahoo.co.jp
住所︓〒659-0052 兵庫県芦屋市伊勢町 4-12 スマイル伊勢 208 号
⼦ども療養⽀援協会ホームページ
http://kodomoryoyoshien.jp/
NEWS LETTER アーカイブ

http://kodomoryoyoshien.jp/ に掲載
ニュースレター35 号（2024 年 5 ⽉発⾏）
編 集 ⻑ 加藤⾹恵
編集委員 種村佳⼦ 橋本亜友⼦
丸嶋史代 笠井晶菜 輕部春帆 町⽥知奈美 ⽩⽯真菜

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