昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、木、金曜発行）
平成 28年 l月 10日発行 SSKO増刊通巻 9188号

昭和五十 一年二月 二十五日第3種郵便物許可 ︵毎週4回月︑火︑木︑金曜発行︶
平成 二十八年 一月十日発行SSKO増刊通巻九一八八号
勝原栃木版

腰原栃木版

。編

集

。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木 朝 子〒32ト01
13宇都宮市砂田町 461fi028‑656‑2386l
園 028‑656 7260

明けましておめでとう ご ざ い ま す
今年は暖冬 と言われており ました が、寒い毎日が続い ており ます。皆様いかがお過ごしでしょうか。

06まで増え まし た。9月 15日厚労省からは「難昨年は l月に難病新法が施行され、認定疾患も 3病の患者 に対する医療等の総合的な推進 を図 るための基本的な方針」も発表 され新法が実質的に動い てきた感があり ます。

9月には新法施行後初め ての認定更新があり ましたが、皆 さん混乱な く更新できましたでし ょ
うか。事務局に は既認定患者には 3年間の経過措置がある とい うこと を主治医が知らず、 もう認定 されないだろ うと説明を受け、混乱してしま った患者 さんからの訴えがあり ました 。又、シェーグレン症候群で苦 しんでいた患者 さんで新たに認定された患者さんもおられ ます。
行政の担当 窓 口、医療関係、 そして 患者本人 と、まだま だ理解 されてな い部分が数多くあります。新法が少し でも患者の生活に役立て るよう努力 をして ゆきた い と考え ており ます。
難病相談支援センタ ーでは昨年末か ら「 ピア サポ ーター」 が 入 札 専 門 の 相 談 員の方々 と一緒 に患者 さんの相談に のって います。又、支援セン ターの全国大会も栃木で開催 される 予定です。困ったとき はこうし た所 を利用して 問題 を解決す る方法もあり ます。
毎年言う言葉ですが、今年 こそな にか良い こと があればうれ しいですね ！

1

昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 28年 l月 10日発行 SSKO増刊通巻 9I88号
腰原栃木版

膝原病一病気の理解と日常生活の注意一
国立病院機構宇都宮病院

沼

尾

利

郎

昨年 10月 25日矢板健康福祉センタ ーにて 、医療講演及び相談会を行いました 。木枯らし一号が吹くなかを患者家族約 50名の方々が出席しました 。国立病院機構

宇都宮病院院長沼尾利郎先

生に 、冬に向かつて感染症にどう対処するかという話を分かりやすく説明していただきま した。会場で使用した資料を載せます。今年の冬を乗り切られるようお役に立ててくださし＼ 0

今日の内容

穆原病

1 B
J原病のおさらい

一病気の理解と日常生活の注意一2 B
J原病の最近の話題

3 5原病に似た病気
・リウマチ性多発筋痛症（ PMR)
．偽痛風

4 日常生活の注意 （感染症対策を中心に）
5 まとめ

1 1
参原病のおさら い
A E
夢原病の特徴B B原病に含まれる病気

1 原因不明の疾患

1 古典的謬原病 （6つ ）2 全身性炎症性疾患

発熱、体重減少、倦怠感、易疲労感など

3 多臓器疾患

全身性工リテマト ーデス

皮膚筋炎／多発性筋炎

リウマテ熱

結節性多発性動脈周囲炎

ー強皮症

皮膚．関節、腎慮、肺、心麗、神経、筋肉、消化器、眼など。関節リ ウマチ

2 藤原病関連疾患

4 慢性疾患シ工ーグしン症候群、混合性結合組織病 （MCTD）、ウエ ーゲナー

再発と寛解を録り返す

肉芽重症、高安E
出版炎、 健頭動脈炎、好酸球性筋膜炎、成人ステ イ

5 結合組織の フィブリノイド変性

M 胃、強直性脊椎炎、乾露性関節炎、ベーチエツト鏡、サ ）（， コイ

6 自己免疫疾患

ドーシス主ど2

c 「謬原病 .J ~病名ではない

D・ 搭原病拡病理学者ヲ レンベラー（
1887‑1964l
tf1942年に提唱した

3

E
夢原病とリウマチ性疾患との関係

・「リ ウマチ J という言葉はギ リシャ語で 「流れ」 を意味し、痛みの原因

病気の成り 立ちにつ いての新しい考え方です．彼は 「謬原病」が 「診とな る物質が体の中を流れる、 と考えたことに詩源があります。ここ

断書J として安易に使われ過ぎる ことを 懸念し ていました。

/
J'S、関節ー筋肉 骨などの運動器官の痛みを伴う病気をすべて 「リ・ 欧米で 「謬原病 J の名称が論文や教科書で使われること 拡現在惇と ん

ウマチ性疾患 J と呼ぶようになり ました。

どなく 、 r
結合組綬疾患 J や rリウマチ性疾患 J の告祢が多く 用い ら

• g原病全般に共通寸る症状の 1っと して、全身の関節の痛みが高頻度にみ§ れること、品 6、g原病の惇と んどは 「リウ マチ性疾患 J です。

れて います。
・ 一方、日本でl;j:r
g原病 J は現在でも広く定着し ており．しばしば・ 逆に、 rI
Jウマチ性疾患 J の中には藤原病の定麓に当 てはまる 病気が病名と しても誤用 されています。

多く診られます。

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昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、木、金曜発行）
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E

B原病拡「自己免疫疾患」

F「難病」としての B原病• g原病患者の血痕中 には、自分 自身の体の構成成分 と反応して しまう• g原病は、原因tf不明で治療法のない「厳病 J というイメ ージが強くリンパ球 （自己反応性リンパ球）や抗体 （自己抗体 ）が見つ tり、こ

;
I
:厚生労働
持たれていました。日本で拡ll
J原病 とその関連疾患の多く !

のこと が謬原病という病気を引き起こす原因になって いると考え 6れ省によって特定疾患 （いわゆる鑑痕 ）に指定され、公費橋助対象疾患ます。

とされて います。
・ しがし、近年の医学の進歩によ りg原病の生命予後拡大きく改善 しま・ このために腸原病は 「自己免疫疾患」とも呼ばれます。
・ したが って 、思原病の治療には病気を引き起 こすりンパ翠の働きを抑した．

・ 全身性工リテマト ーデスでは 、ステロイド治療の導入前は3年生存率

えたり、自己抗体が作られるのを 抑えるために、 I~ 腎皮質ホ ）~ モン

は50%以下でしたが、現在では95%以上と 劇的 に改善し ています。

（ステロイド麓 ）や免疫抑制察庁用い られます。

6

G

B原病の現在の問題（灘治性病態）

7

H l
l
J
原病の新しい治療・ 全身性工リテマト ーデスの重症腎障害、中枢神経症状、時飽出血、・ 関節リ ウマチではMTXや生物学的製剤により、大きな成果が得 られて強皮症の内麗病変、ステロイド抵抗性筋炎、 g原病に伴う 間質性肺炎

います。

や肺高血圧、結節性多発性動脈周囲炎たウ工 ーゲナー肉芽重症などの・ 全身性工リ子マトーデスでは免疫抑制策の ミコフエノ−）＂酸モフエチJ"(MM
円や抗マラリア薬のヒ ドロキシヲロロキン （HCQltf海外で用 い全身性血管炎、劇症型抗リン脂質症候群、難治性リウマ チやア ミロイ

られ効果をあげて います。

ドーシスなど• g原病の治療によって誘発される 障害 （ステロイド薬による 骨粗忽症、・ 病気の発症や治療反応性に関わる遺伝子が解明 されれば、患者さんの日和見感染症．纏尿病、大腿骨頭壊死、動脈硬化症、 免疫抑制薬に よ

体質に合わせたオーダーメイド医療が実現する可能性があり
、 j
j
J原病

る感猿症、悪性彊蕩など ）の生命予後と生活の質 （QOL）は更に向上することが期待されます。

8

9

2 1
参原病の最近の話題
2 全身性工リテマ トーデス （SLE）の新規治療薬(1）ヒ ドロキ シク ロロキ ン （HCG)

1 病名 の変更(1）結 節 性 動 脈 周 囲 炎

・ 皮膚SLEと全 身 性SLE
へ の 適 応 が 愚 近 承 認さ れた→

結節性多発動脈炎•

顕微鏡的多発血管炎

HCQは抗炎症作用、免疫調整作用、抗マ ラ リア作用を有する薬剤であり、海外で~世界標準の SLE治療薬で(2 ）大 動 脈 炎 症 候 群→

高安動脈炎症ある 。 ク口口キン砿日 本 で過去に抗マ ラ リア薬 と して使(3 ）ビ ユル ガー病→

パ ー ジャ ー病

用 さ れ た が 、 縞 膜 症 の 副 作 用 の た め 販 売 中 止 とな っ た。

(4 ）ア ミ ロイド ー シ ス→

全 身 性 ア ミ 口イド ー シ ス(5 ）ウ 工 ゲ ナー 肉芽鍾 症 →•多 発 血 管炎 性 肉 芽 腫 症

HCGはク ロ ロ キ ン に 比 べ て 組織 親 和 性が 低 く 、 低 用 量の使用では縄膜症の発現リスクも低い。

JO

2 全身性工 リテマ トーデス （SLE）の新規治療薬(2 ） ミコ フ エ ノ ー ）~酸モ フ 工 チ JH MM F )・免疫抑制薬である M M
Fは擁器移植におけ る拒 絶 反 応 の抑制や腎移植後の拒絶反応の治療に使用されているが、）~ ー プス腎炎に対して保険適応となるよう現在申請中。

(3 ）ペ リ ム マプ
こ対して疾患活動性、再燃率、・ぺリムマブは活動性の SLEl
ステロ イド使用量を低下させる薬剤 ど して、 2011年に治療薬として承認された。
米 国 で SLE

1
2

3

I
I

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3 1
参原病 に似た疾 患
1 リウマチ性多発筋痛症（ PMR)

1 リウマチ性多発筋痛症（ PMR)
(1）臨床症状・両肩の痛み（パンザイできない ）・朝のこわばり
・首や骨盤の痛み

・夜間の痔痛・肩や腰以外の関節に症状なし

・急性発症 （日単位 ）；；！！＇ち＇＂＂ ＂相plom•。， F如n同伊＂＇四m>I・c•−・円四一· -w .－••－・＂＇ ・
・
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事
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日
炉回，
w

50歳以上

• ＜砂例押，司険制加制駒• l"•t・・・・..tr. 1凶.. w 凶 h
咽，(2 ）検査所見

畑一・回』
・ ~匂吋n命侵略明付属~・4 ・......勾樗槍旬健也‘

場
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
蝋
同

炎症反応高値（赤沈、 CRP）・抗核抗体陰性
抗体陰性
抗CCP

リウマ トイド因子陰性．関節エコーで滑液包炎あり （肩関節、股関節）

1
3

1
4

1 リウマチ性多発筋書事症 （PMR)(3）鑑別診断
高齢発症の関節リウマチ、脊椎関節炎、偽痛風
化盟理性関節炎、変形性関節炎、感染症、悪性鍾蕩など(4 ）治療少量のステロイド薬 （15mg／日程度 ）が著効を示す
1
5

2 偽痛風

2 偽痛風
(1 ）臨床症状

漆、肩、 足、手、股関節など ）・急性の単調節炎 （I関節の熱感、鍾脹、~痛

軟骨石灰化像・発熱−外傷や肺炎、外科手術、脳榎塞などに合併あり(2）検査所見X線、 CTなどで敦骨の石灰化あ り
・関節液中にピロ リン酸カルシ ウムあり （i結晶分析 ）
関節液中に細菌なし （特化膿性関節炎）
1
7

1
6

2 偽痛風

2 偽痛風
(3）鑑別診断−痛風−化膿性関節炎

・蜂寓織炎

・関節リウマチ・変 形 性 関 節 症 な ど

里女比男 女 ＝ 9ol

里 女 ＝1 1〜Z

好発部位

l
i
¥
1足魁（
足の続指）

議〉手昔、是首、 R
せ(4 ）治療原因

尿酸結晶が沈着

ピロリン酸カルシウムが沈

X線・τ
c所見

所見なし

軟 骨 の石灰化

治療

L
非ステロイド系 抗長室 Iステロイド、抗繍風 薫

非ステロイド系抗史痘車．
ステロイド コルヒチン

非ステロ イド系抗炎症薬

竃

ステロ イド薬 （内服、関節注射 ）コ ）~ ヒチ ン

I
BII

4

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感染症とは伺か

4 日常生活の注意 （感染症対策など〉

・ 感 染 病 原 憶である微生物がヒ トの体の中に侵入し、その
中で控
室
殖すること
置 感 染 症 感 染によ り病害をもたらした状態

感染症総論. うつる病気である
・ 広がる病気である

2 イン フル工ンザ・ 正 しく知る必要がある （宗知 誤解・偏見を排隠する〉

3 結核

・ 必要なこと
感染源は伺か
感染経路は伺か
潜伏期間はどのくらいか （いつ感染するか〉．宿主の感染防御機溝とは
薬剤耐性の育祭と院内感染．予防苅策など

20

感染経路別 にみた主な病原体

2
1

感染症予防の基本：感染経路の遮断

1 浸蝕感染（直掻／間接〉
B型肝 炎、C型肝炎
工ン子ロウイルス、ライノウイルス
縄管出血性太臆菌、赤痢琶

HIV

ー

ス

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ア

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︺ ザマ 菌た
mンス 球お山工ラ？ 鎖 ︵﹀フ コテ 性ブ
︵ンイフ血ン染 イマジ潜心感・沫飛

今4

f ルブ リ達 ス

吾 剤耐f
圭萄 （
MRSA
、VRE、PRSP、MDRP・ ‑)3. 飛沫核感染（空気感築〉 （亘 5um)

麻疹〈はしか〕水痘 （水ほうそう〕
結篠

22

・常在細菌と一過性細菌・手指衛生の必要性【常在菌】［
一過性通過菌］
編常在細菌
・常にヒ卜 （皮膚、腸肉 、口腔肉 ）に住みついて、外からの侵入菌の増殖を防いでくれたり、紫外線から守ってくれたりする。

︑す

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源態

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染状

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でカリ
康抗日

25

圃常在細菌と一過性細菌

S常在細菌と一過性細菌

眼目常手洗い通過菌の一部を除去
隠衛生的手洗い全ての通過菌を除去
冨手術時手 洗 い 通 過菌及び常在菌を可能な限り除去

量一過性細菌 （通過菌）・一時的に手にくっつき、感染源になりやすい。
・
一般的に、常在細菌を優位に残し、通過菌

皮膚 の笥 層

従って、皮膚表面においては、 一過性細菌が形成し難い環境 （手荒れや傷をなくす）にすることが重要であると考えられている。
26

5

任~

﹁IIlli− −Ili−−Lを除去することが望ましいと考えられる。

（衛生的手洗しう!
:

便壬砂｛皮膚の表彊）．

通 過 菖盟E

可
，
.

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常在留置量

i
塁塁金翠墨i27

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飛沫感染予防策E手指衛生の必要性【手洗い前】【手洗い後】・ 咳、くしゃみ、会話時に発生する飛沫を避ける
・ 1〜2ml以内に近寄らない・ 8
艮・鼻 ・気道を保護する→マスク、ゴーグルを使用する患者にもマスクを使用させる力一テンなどによる区分化
29

飛沫核感染（空気感染〉予防策

量疾はどれくらい飛ぶの？
・飛沫の飛ぶ距離−
約 1m

・ 飛沫核は長時間空中を浮遊し、空気の流れに沿って広く鼠敵する・ 換気や特殊な空調がl
必要
・ 患者と空間を共にする隠は、
N95マスク〉
高機能漏過マスク Cを着用する→ 一般の人は使いにくいが、医療奮はいつでも使えるように練習しておく

竺l

31

一寸

N95
マスク

感染症発生の苅策・ 個人の条件を良くする 〈健康維湾、体力盟強）

・径0.0754mの微粒子を99.7%以上捕集する医療用マスク

・ 身の周りの環境を整える
・ 個人衛生 （清潔に気をつける、しつけ〉・結核菌の大きさは 1〜54m程度であり、医療従事者はこのマスクを着用 レて結核・ 公衆衛生 （社会全体で条件を良くする）
−水道整備
・
下水整備
．環境整備
・
予防援護など患者に接レ、飛沫核感染を予防する

33

32

インフルエンザウィルスについて

インフルエンザとは園インフルエンザの原因となるインフルエンザウイルスは、大きく分けてA型、 B型、 C型の3つに分類される・インフルエンザは、インフルエンザウイルスがのどや気管支・肺で感染・増殖することによって発症する病気

・このうち大きな流行の原因となるのはA型と B型
・インフルエンザの発症者はO〜9歳の小児が約半数•A 型にはソ連型と香港型がある

・インフルエンザによる死亡者は 6
5歳以上の高齢者が大部
分 を 占めている・‑・流行するウイルス型は各国地綬で、またその年ごとに異な

る
34

6

35

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インフルエンザは風邪じゃない！
息環 （感冒）インフルエンザ
インフルエンザイウルス

発症時期

ライノイウルス コロナイウルスーアデ
ノ
イウルスなど1年を通じ散発的に発E

主に冬季に茸行

流行規模

得定後援

全国〜笹界的規復

感主
主
力

苦い
（だらだらと障がる｝

強力【
急連に障がる）主な症状

37〜38"C)徴艶（夫（
せき、由どの術
み・＇・
上気道 fH水〈しゃみなど）

治療

・
茸
僻
． 循i
¥
I（
水分陣取）
対E担
保去
，

・
高艶（
38
℃以上）
塵や筋闘志ど全身頭痛． 全身E状｛の痛み、倦怠甚｝−
上気通在夫｛宅 せき．のどの痛み、
易水、くしゃみなど〉
・
賢
官
，
． 矯濠｛
水分間取）
ー
対
症療訟
抗イ
ン
フルエンザウイルス
畢

原因ウイルス

36

インフル工ンザの治療

インフルエンザの診断

11.典型的な症状

一般療法
安 、休養．理語、循漆｛
水分摂取1

2. 薫物療法2.迅速診断キット（ウイルス抗原を検H.
j) 原因復途｛
抗イン
フルエンザ軍〉

つまり、発症後早期 （12時間以内）でも約 3分の 2は陽性となる。

と： 対症療法解密会鍍郷軍38

インフルエンザの予防［以前】

1. ワクチン接種

日本 f
発症 2日以肉なら抗ウイルス薬を級用すべきJ
世界f
健常成人では抗ウイルス薬の投与は必ずしも必要ではないJ「大部分の健康人においては抗ウイルス薬による治療は不要 J

2. 日常生活の注意
①
②
③
④
⑤
⑤

［現在］
世 界f
若年でも重症 ・進行性ではできるだけ早〈抗インフルエンザ薬..
~~；投与内ja
伺f
リスヲなしの軽症でも発症48時間以内なら抗ウイ薬投与を
t
慮すべきj

つまり、
「抗インフルエンザ薬の使用指針l
主、わが国の考え方が正しかった』と言える。

3
9

咳エチケットとは？

正しい「手洗いJや『うがい J
マスヲなどの『咳エチケット』
適度な湿度 （
50〜60
崎）
を保つ
＋分な休聾彊混とバランスの取れた栄養煩取
十分な水分補給
人混みへの外出を控える

電 ＝ ＝ −※ 不織 布 （
ふしょくふ ）マスクとは
不様布とは「緩っていない布』という意味
繊経あるいは糸などを織ったりせず、黙や化学的な作用によって接着させて布にしたもの
市販されている家庭用マスクの約97軸は不織布マスウ

・
・
・

40

インフル工ンザワクチンについて
E最も大きな効果は、重症化 （肺炎などの合併症が出現すること）
を・ 咳 ・くしゃみをするときは 、 周 囲 の 人 か ら でき る限 り 2m以 上 滋 れて く だ さ い。

予防する効果。

・ 咳 ・くしゃみをするときは、他の人から顔をそらして、 テ ィッシ ュなどで口と轟を覆 いま しょ う。

・65緩未満の健常成人で70〜90%の発症予防効果あり
・65歳以上の健常な高齢者で約 45%の発症予防効果あり

・ 咳 ・くしゃみを卵 え た 手 を
洗 いま し ょ う。
・

その他

37

新型を含むインフル工ンザ治療の考え方（世界が認めた日本の医療レベル）

・
司F

＠
録一

症状が出現して早期に倹査した迅速鈴断キットの結果が陰性であった場合は、 症状や患者周囲の発生状況などを総合的に判断して、インフルエンザ疑いが強ければ抗インフルエンザ
薬を服用したよで、翌日再績査を行う

容本

オ
セルタナピル〈
商品名タミフル）同盟 58間ザナミピル〈
商品名リレノザ）
吸入5日間
ラニナ
ピル｛
商品名イナピル］
吸入 t回
ペラミピル（
商品名ラピアクタ｝
点溺 3固
その他 一年齢ー
在校などにより恒い分ける
誤認
抗イン
フルエンザ薬で治穣すると．霊園には半敏の人が平舶に．その次の巴には80%以上白人が平舶に怒る．しかし．院が下がっても指示通りに葺を風用することが大切川発症後78聞は畢集力あり｝

・発症後日時間以内の感度約60%・発症後6〜 12時間以内の感度約 75帖
80帖以上
・発症後 12時間以上の感度 ：・ワクチンの予防効果が期待できるのは、後種した 2週後から 5ヶ月程度。インフルエンザは毎年 12月〜 3月頃に流行することから、毎年 12月中旬までにワクチン後種することが望ましい 、 恥

マ スクを着用してください。

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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、 金曜発行）
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腰原栃木版

議
〆

インフル工ンザQ & A (2)インフル工ンザQ & A(1)Q1 平成 21(2009）年 に流 行 し た 新 型 イ ン フ ル エ ン• Q3 イ ン フ ル エ ン ザ に か か っ た ら、ど のくらい の期 間

ザは、どうなったのですか っ外出を控えればよいですかっ（害）
世界的大託行（
パンデミ ノタ｝を起こした新型インフルエンザ2009l
ま 人々が免症を持つように主り通常田季節性インフルヱノザと似た性質となった．

（
害）
一般的に尭症後3〜7日間l
まウイルスを排出するといわれています。
つまり．黙が下がってもしばらくはウイルスの感量力は残っている
ため、他人に感染させる可能性があります．二のため、黙が下がっても量低2日間は自宅安静をお願いします．

• Q2 抗 イ ン フ ル エ ン ザ 薬（聖ミフルなど）の 服 用 後 に 異常
行動による転落死などが報道されましたが、どう対応すればよいのですかっ｛ 筈） タミフルA~ 周回有無にかかわらず、異常行動 （車に走 り 出す、ウロウロ

するなど）はインフルエンザ自体に伴って尭現する唱舎があります．このため、医聾晶服用由有無にかかわらず、少なくとも2日間．惇湿者は小児・未成年者が1人にならないように配慮して下さい．

• 04 イ ンフ ル エ ン ザ ワ ク チ ン に よ っ て 起 こ る 症状(ill反 応）に は ど の よ う な も のが あ りま す か ？

.
‑
.

（
害）
比較的多い置，，反応としては、局所由罪みはれ痛みなどが 10〜
20
拍に起ζ り、通常2〜3日でなくなります．全身性の E応とし0%に起こります。
ては発黙 頭 痛ー
寒気だるさなどが5〜1
J<＆応として急性脳痘・けいれんなどが報告され
立お、非常に重い l
ています．

』句亀

三 ダ 4344

結核といえばインフルエンザQ & A (3)Q5 イ ン フ ル エ ン ザ ワ ウ チ ン接 種 で イ ン フ ル エ ン ザ をー 明治時代から昭和 20年代半ぱまで、結核は我が国の死亡原因のトップで、あり、「国民病」や「死の病」 と怖れられてきました。

発症することはありませんか？

（筈｝
インフルエンザワヲチンは不活化ワクチンです。平活化ワクチンは、ウイルスの病原性を無〈し免疫をつくるのに必要な成分を取り出して作ったものです。このため、ウイルスとしての働きはないのでワヴチン接種によってインフルヱンザを発症するζとはありません。

園・ 有効な薬や栄養状態の改善によ り、今では患者数も大幅に減少して入院期間も短くなっています。

45

・ しかし、結核は現在でも毎年 2万人以上が発病している重大な感染症であり、決して「過去の病気」ではありません。
結核は時代と共にその姿を変えている「古くて新しい現代
なのです。
の病気 J
46

1.結核の現状（疫学〉
A 楼界の結核・
総 人 口の 約3分 の 1が結核に感業−毎年8
70万人が新たに発病し、140万人が結桜で死亡（
2
0
1
2年）

・
H
I
V感染者の増加が結核の蔓廷を加速

B.B本め申書車庫−羅患率 （201
2年 ） 1
6.
7（
世界の中では中蔓延国）

2万 人以よの結核患者が新たに発生
患 者 が ま すます高 齢 化している（
半 数 以上が 7
0
歳 以上）．
働き盛りの人は受診が遅れて発見が遅れる−外国人の割合が増えている｛
特 に若年層 ）−地減格差あり （大都市に集中する傾向あり）

4
7

結核といえば

むかしの結核、いまの結核
むかし

呼吸 （
いき）
すれば

いま

胸の中にて鳴る音あり
患者の年齢

民（
こがらし）よりも治療 内容

さびしきその音

若 者 の 病気

高齢者の病気−有効叢が少ない−有効薬がある−
治療申は入院−
感 染力がなけ
ま外来治療
れi

法 制度

（
石川 啄木）48

8

結 按予 防 法

感 染症 法49

昭和 5l年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、木、金曜発行）
平 成 28年 l月 10日発行 SSKO増刊通巻 9l88号
腰原栃木版

結核菌の感染から発病まで「感染」と「発病」のちがい
・「感染』とは、 菌が体内に潜伏して封じ込まれたまま活動していない状態のこと．
『発病J
とl
立
、 感量した後で薗が活動を始め、薗が増殖して体の組織を破壊してい
〈
こと。
したから
といって、全ての人が『発病Jするわけではない。「
感染J
した人が
・「感染J
する確率は5〜 10怖といわれている．
『発病J
・『感染』しただけの状態なら、周囲の人にうっす（
感量
産
さ
せる）
心配はない．また、「発病」しても疲の中に結核薗が出ていない場合は、周囲の人に『感黛』させる恐
れはない．

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冨翠塁ヨE

50

結核 Q&A C1)

51

結核 Q&A(2)•Q3 発病しやすい人はどのような人ですか？

Q1 高齢者の結綾が増えている理由は何ですか ？
（筈｝
体力が低下した高齢者、 腎不全（
人工透析）患者、ステロイド薬
・
抗がん剤を使用している患者、種尿病の患者、胃を切除した患者など．痘労やストレスの強い人．極繕なずイエットをした人も要連軍．

（
答 ）戦 前・ 戦 後の 結 核 がまん 延していた時 代に 結核 に感 染
した人が 、高齢 となり免 疫 力 が 低下し体 内 に潜 伏してい た 菌が 活 動 を始 め 、発病したもの と考えられ ま す。

04 BCGの効果はどの程度ありますか？

• Q2 若い人なら結核は心配しなくていいですか？
（
答 ）大 都 市 で 不 特 定 多 数 の 人が 集まる 閉 鎖空 間 な どは 、感染 の 機 会 が 噌 えるの で潜 在 的 な 危険 性の あ る 場所 といえます 。ま た、不 規買lj
な 生 活も発 病 のリスクを高め ていま す。
何より重要なのは．昔段からの1人ひとりの予防意訟です。

BCGは結篠の重症化を防ぐワイ
フチンです .BCGは特に乳幼児の結核｛筈）予防に有効ですがその効果持続期間は 10〜10数年であり 成人の結核予防効果は高〈ないとされています．

現在では生後1最未酒田乳幼児に（ツベルウリン横査を行わず）
直後
BCGを接種する方法になっています。

52

死因第 3位は肺炎− 20II年人 口動態統計

結 核 Q&A(3)•。

Q5 結核の集団感染を予防するために大切なことは何ですか？

30
2'0
260
‑ 240
220

思っている人が（害）結績を『過去の病気』「自分とは関係ない病気 jと
2
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＼（
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このことが畳診の軍れの原因と主よっています．長引〈咳（週間以上）や置になる痘扶がある場合には、早めに医療機関を畳Eして下さい。定期的な健軍t
害断も重要です。

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何より大切なのは 1人ひとりが結核に関心を待つことです。これが最も有効な予防法と
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ります。

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写

5 医療 情 報 は盲信せ す、 正 しく疑う。

84 感 染 症 は正 しく怖がり、防 げる病 気 は し っかり予防す る。

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3 5
書原病と似て 非な る病 気は 少 なくな い。

05

可能 と なりつ つ ある。

4

2 難病 に 指 定された鯵原 病ち増 えて、世界標 準 の 治 療 薬も使 用

0

薬 剤 も 宣 湯 している。

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1 鯵 原 病 の診断 や治療 は確 実 に進 歩 して おり、新規の治療法や03

回まとめ（Take Home Message)

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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 28年 l月 10日発行 SSKO増刊通巻 9188号

躍原栃木版

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一
一
一
考
一

難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針 （平成 27年 9月 1
5日厚生労働省告示 375号）

難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針
我が国の難病に関する施策は、昭和 47年の「難病対策要綱」の策定を機に本格的に推進されるようになり、難病の実態把握や治療方法の開発、医療水準の向上、療養環境の改善及び難病に関する社会的認知の促進に一定の成果を挙げてきた。 しかし、医療の進歩や、難病の患者及びその家族の ニー ズの多様化、社会及び経済状況の変化の中で、類似の疾病であっても、研究事業や医療費助成事業の対象とならないものが存在 していたこと、 医療費助成につい て都道府
県の超過負担が続きその解消が強く求められていた こと、 難病に対する国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病の患者が長期にわたり療養しながら暮らしを続けていくための総合的な対策が求められていることなど様々な課題に直面していた。
こうした 課題を解決するため、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成 26年法律第50号。以下「法」という 。）が平成 27年 1月 l日に施行された 。
本方針は、法第 4条第 1項に 基づき 、国及び地方公共団体等が取り組むべき方向性 を示すことにより、難病（法第一条に規定する難病をいう 。以下同じ 。）の患者に対する良質かっ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の維持向上などを図ることを目的とする 。
第 1 難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向(
1) 難病の患者に対する医療等の施策の方向性について
法の基本理念にのっとり、難病の患者に対する医療等の施策（以下「難病対策」という 。
）
は、以下の基本的な考え方に基づき、計画的に実施するものとする 。
ア

難病は、一定の割合で発症することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である。
イ 難病対策は、難病の克服を目指し、難病の患者が長期にわたり療養生活を送りながらも社会参加への機会が確保され、地域社会において尊厳を持って生きる ことができるよう、共生社会の実現に向けて、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に実施される こと が必要である 。 また、 国及び地方公共団体のほか、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サ ー ビスを提供する者など、広く国民が参画し実施されることが適当である 。
(
2) 本方針の見直しについて
本方針は 、社会の状況変化等に的確に対応するため、難病対策の実施状況等を踏まえ、少なくとも 5年ごとに再検討を加え、必要があると認めるときは見直しを行う 。
第 2 難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項(
1） 基本的な考え方について10

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躍原栃木版

難病の患者に対する医療費助成制度は、法に基づいて適切に運用することとし、医学の進歩等の難病を取り巻く環境に合わせ適宜その運用を見直すとともに、本制度が難病に関する調査及び研究の推進に資するという目的を踏まえ、指定難病（法第 5条第 l項に規定する指定難病をいう 。以下同じ 。）の患者の診断基準や重症度分類等に係る臨床情報等（以下「指定難病患者データ」という 。以下同じ 。）を適切に収集する 。
(
2) 今後の取組の方向性について
ア

指定難病については、定められた要件を満たす疾病を対象とするよう、国は、疾病についで情報収集を広く行い、それぞれの疾病が置かれた状況を踏まえつつ、指定難病の要件の適合性について適宜判断を行う 。併せて、国際的な状況も含めた医学の進歩に応じ 、診断基準や重症度分類等についても随時見直しを行う 。

イ 法に基づく医療費助成制度の目的が、難病の患者に対する経済的支援を行うとともに、難病に関する調査及び研究の推進に資することであることに鑑み、国は、指定難病患者
デー タの収集を行うため、医療費助成の対象とならない指定難病の患者を含む指定難病患者データに係るデータベ ース（以下「指定難病患者データベ ース」という 。以下同じ 。）
を構築する 。指定難病患者データベ ースの構築及び運用に当たっては、国及び都道府県は、
個人情報の保護等に万全を期すとともに、難病の患者は、必要なデータの提供に協力し、指定医（法第 6条第一項に規定する指定医をいう 。以下同じ 。）は、正確な指定難病患者デー
タの登録に努める 。
第 3 難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項(
1）基本的な考え方について
難病は 、発症してから確定診断までに時間を要する場合が多いことから、できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築するとともに、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制を確保する 。 その際、難病の診断及び治療には、多くの医療機関や診療科等が関係することを踏まえ、それぞれの連携を強化するよう努める 。
(
2） 今後の取組の方向性について

ア 難病については、できる限り早期に正しい診断ができ、より身近な医療機関で適切な外来、在宅及び入院医療等を受けることのできる体制が肝要である 。 このため、国は、難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また、各地域の実情を踏まえた取組が可能となるよう、既存の施策を発展させっつ、難病の診断及び治療の実態を把握し、医療機関
や診療科聞及び他分野との連携の在り方等について検討を行い、具体的なモデルケ ースを示す。
イ 都道府県は、難病の患者への支援策等、地域の実情に応じた難病に関する医療を提供する体制の確保に向けて必要な事項を医療計画（医療法（昭和 23年法律第 205号）第30条の 4第 l項に規定する医療計画をいう 。）に盛り込むなどの措置を講じるとともに、それらの措置の実施、評価及び改善を通じて、必要な医療提供体制の構築に努める 。
ウ 医療機関は、難病の患者に適切な医療を提供するよう努め、地方公共団体や他の医療機関 と共に、地域における難病の診断及び治療に係る医療提供体制の構築に協力する 。
また、指定医その他の医療従事者は、国や都道府県の示す方針に即し、難病の患者ができる限り早期に正しい診断を受け、より身近な医療機関で適切な医療を受ける ことがで11

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きるよう、関係する医療機関や医療従事者と顔の見える関係を構築し相互に紹介を行う
等、連携の強化に努める 。

エ 国立高度専門医療研究センタ 一、難病の研究班、各分野の学会等が、相互に連携して、全国の大学病院や地域で難病の医療の中心となる医療機関と、より専門的な機能を持つ施設をつなぐ難病医療支援ネットワ ー クの構築に努められるよう 、国は、これらの体制の整備について支援を行う 。

オ 国は、小児慢性特定疾病児童等（児童福祉法（昭和 22年法律第 164号）第 6条の 2
第 2項に規定する小児慢性特定疾病児童等をいう 。以下同じ 。）に対して、成人後も必要な医療等を切れ目なく行うため、小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携を推進するためのモデル事業を実施し、都道府県、指定都市及び中核市は、これらの連携の推進に努める 。
カ 国は、難病についてできる限り早期に正しい診断が可能となるよう研究を推進するとともに、遺伝子診断等の特殊な検査について 、倫理的な観点も踏まえつつ幅広く実施できる体制づくりに努める 。
第 4 難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項(
1）基本的な考え方について

難病はその患者数が少ないために、難病に関する知識を持った人材が乏しいことから、正しい知識を持った人材を養成することを通じて、地域において適切な医療を提供する体制を整備する 。
(
2) 今後の取組の方向性について

ア 国及び都道府県は、難病に携わる医療従事者の養成に努める 。特に 、指定医の質の向上を図るため、難病に関する医学の進歩を踏まえ、指定医の研修テキストの充実や最新の難病の診療に関する情報提供の仕組みの検討を行う 。
イ

医療従事者は、難病の患者の不安や悩みを理解しつつ、各々の職種ごとの役割に応じて相互に連携しながら、難病の患者の ニー ズに適切に応えられるよう、難病に関する知識の習得や自己研鑓さんに努めることとし、難病に関連する各学会等は、これらの医療従事者が学習する機会を積極的に提供するよう努める 。
ウ 国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等の介護負担等を軽減するため、曙疾かくたん吸引等に対応する事業者及び介護職員等の育成に努める 。
第 5 難病に関する調査及び研究に関する事項(
1) 基本的な考え方について

難病対策のために必要な情報収集を行うとともに難病の医療水準の向上を図るため、指定難病に限定する ことなく、難病の患者の実態及び難病の各疾病の実態や自然経過等を把握し、疾病概念の整理、診断基準や重症度分類等の作成や改訂等に資する調査及び研究を実施する 。
(
2) 今後の取組の方向性について

ア 国は、難病対策の検討において必要となる難病の患者についての情報収集を行うとともに、難病の患者の医療、生活実態及び生活上の ニー ズ等を把握するための調査及び研12

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腰原栃木版

究を行う 。
イ 国は 、難病の各疾病に関する現状の把握、疾病概念の整理、診断基準の作成や改訂、適切な診療のためのガイドラインの作成を推進するための政策的な研究事業を実施し、第 3の（ 2）の エに規定する難病医療支援ネットワ ークの構築を支援すること等により、積極的な症例の収集を通じた研究を推進する体制を支援する 。
ウ 国は、指定難病患者データベ ースを構築し、医薬品（医薬品、医療機器等の品質、有45号）第 2条第 l項に規定
効性及び安全性の確保等に関する法律（昭和 35年法律第 1
する医薬品をいう 。以下同じ 。）、医療機器（同条第 4項に規定する医療機器をいう 。以
下同じ 。）及び再生医療等製品（同条第 9項に規定する再生医療等製品をいう 。以下同じ 。）の開発を含めた難病の研究に有効活用できる体制に整備する 。指定難病患者データベ ースの構築に当たっては、小児慢性特定疾病のデータベースや欧米等の希少疾病データベー
ス等、他のデータベ ースとの連携について検討する 。
エ 国は、難病の研究により得られた成果について、直接国民に研究を報告する機会の提供やウ ェプサイトへの情報掲載等を通じて国民に対して広く情報提供する 。
第 6 難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進に関する事項(
1) 基本的な考え方について
難病の治療方法が確立され、根治すること、すなわち難病の克服が難病の患者の願いであることを踏まえ 、難病の病因や病態を解明し、難病の患者を早期に正しく診断し、効果的な治療が行える よう研究開発を推進する 。特に、患者数が少ないために開発が進みにくい医薬品、医療機器及び再生医療等製品の研究開発を積極的に支援する 。
(
2) 今後の取組の方向性について

ア 国は、難病の病因や病態の解明、医薬品、医療機器及び再生医療等製品の開発を推進するための実用的な研究事業を実施し、第 5の（ 2）のイに規定する政策的な研究事業との連携を推進する 。
イ 国は、希少疾病用の医薬品、医療機器及び再生医療等製品の研究開発を促進するための取組を推進する 。 また、医療上の必要性が高い未承認又は適応外の医薬品、医療機器
及び再生医療等製品に係る要望について 、引き 続き、適切な検討及び開発要請等を実施する 。
ウ 研究者及び製薬企業等は、指定難病患者 データベ ースに集められた指定難病患者デー
タ等を活用しつつ、医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発、副作用等の安全性情報収集に積極的に取り組む。
第 7 難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項(
1) 基本的な考え方について
難病は患者数が少なしその多様性のために他者からの理解が得にくいほか、療養が長期に及ぶ こと 等に より、 難病の患者の生活上の不安が大 きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすこ とができるよう 、難病の患者を多方面から支えるネットワ ークの構築を図る 。

13

昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

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平成 28年 l月 10日発行 SSK 増刊通巻 9I88号

跨原栃木版

(
2) 今後の取組の方向性について

ア 国は、難病相談支援センタ ー （法第 29条第 l項に規定する難病相談支援センタ ーをいう。以下同じ 。
）
がその機能を十分に発揮できるよう、運営に係る支援や技術的支援を行う 。
特に 、難病相談支援センタ 一間のネットワ ークの運営を支援するほか、地域の様々な支援機関と連携して難病の患者に対する支援を展開している等の先駆的な取組を行う難病相談支援センタ ーに関する調査及び研究を行い、全国へ普及を図る 。
イ 都道府県は、国の施策と連携して、難病相談支援センタ ーの機能が十分に発揮できるょう、当該センタ ーの職員のスキルアップのための研修や情報交換の機会の提供等を行うとともに、難病の患者が相互に思いや不安を共有し、明日への希望を繋ぐことができるような患者会の活動等についてサポ ー トを行うよう努める 。
ウ

難病相談支援センタ ーは、難病の患者及びその家族等の不安解消に資するため 、当該

センタ ーの職員が十分に活躍できるよう環境を整える とと もに 、職員のス キルアップに努める 。

エ 国及び都道府県は、難病の患者及びその家族等が ピア・サ ポー トを 実施できるよう、
ピア ・サポ ー トに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する 。

オ 国は 、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サ ービスを 提供する者、教育関係者
及び就労サ ービ ス従事者などにより構成される難病対策地域協議会（法第 32条第 l項に規定する難病対策地域協議会をいう 。以下同じ 。）の地域の実情に応じた活用方策について検討するとともに、都道府県、保健所を設置する市及び特別 区は、難病の患者への支
援体制の整備を図るため、早期に難病対策地域協議会を設置するよう努める 。

カ 都道府県は、難病の患者に対する保健医療サ ー ビス 若しくは福祉サ ービスを提供する者又は これらの者に対し必要な指導を行う者を育成する 事業 を実施し、訪問看護が必要と認められる難病の患者が適切なサ ービスを利用できるよ う、他のサ ービスとの連携に配慮しつつ、訪問看護事業を推進するよう努め、国はこれらの事業を推進する 。
キ 国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等のレスパイトケアのために必要な入院等ができる受け入れ先の確保に努める 。
第 8 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項(
1) 基本的な考え方に ついて
難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続け ていく こと ができる よう、 医療との連携を基本としつつ福祉サ ービスの充実などを図るとともに、難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療 と就労を両立できる環境を整備する 。
(
2) 今後の取組の方向性について

7年法律
ア 国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成 1）に基づき障害福祉サ ービス等の対象とな
第 123号。以下「障害者総合支援法」という 。
る特殊の疾病について、指定難病の検討を踏まえて見直しを適宜検討する 。
イ 国は、全国の市町村におい て難病等の特性に配慮した障害支援区分（障害者総合支援法第 4条第 4項に規定する障害支援区分をいう 。）の認定調査や市町村審査会（障害者総合支援法第 15条に規定する市町村審査会をいう 。）における審査判定が円滑に行えるよ14

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うマニュアルを整備するとともに、市町村は難病等の特性に配慮、した認定調査等に努める。
ウ 福祉サ ービスを提供する者は、人工呼吸器を装着する等の医療ケアが必要な難病の患者の特性を踏まえ、訪問診療、訪問看護等の医療系サ ービスと連携しつつ、難病の患者のニー ズに合ったサ ービスの提供に 積極的に努めるとともに、国は、医療 と福祉が連携した先駆的なサ ービスについて把握し、普及に努める 。

エ 国は、難病の患者の就労に関する実態を踏まえつつ、難病の患者の雇用管理に資する
マニュ アル等を作成し、雇用管理に係るノウハウを普及するとともに、難病であることをもって差別されない雇用機会の確保に努めることにより、難病の患者が難病であることを安心して開示し、 治療 と就労を両立できる環境を整備する 。
オ 国は、ハロ ーワークに配置された難病患者就職サポ ーターや事業主に対する助成措置の活用、ハロ ーワークを中心 とした地域の支援機関 との連携等により 、難病の患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取り組む。

カ 小児慢性特定疾病児童等が社会性を身につけ将来の自立が促進されるよう、学習支援、療養生活の相談及び患者の相互交流などを通じ、成人後の自立に向けた支援を行うことは重要であり、国は、これらを実施する都道府県、指定都市及び中核市を支援する。
キ 国及び地方公共団体は、難病の患者の在宅における療養生活を支援するため、保健師、介護職員等の難病の患者及びその家族への保健医療サ ービス、 福祉サ ービス等を提供する者に対し、難病に関する正しい知識の普及を図る 。
第 9 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項(
1) 基本的な考え方につい て難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病の患者が差別を受けることなく、地域
で、尊厳を持って生きることのできる社会の構築に努めるとともに、難病の患者が安心して療養しながら暮らしを続けていけるよう、保健医療サ ービス、 福祉サ ー ビス等について、周知や利用手続の簡素化に努める 。
(
2) 今後の取組の方向性について
ア 難病については、患者団体等がその理解を進めるための活動を実施しているほか、 一部の地方公共団体による難病の患者の雇用を積極的に受け入れている 事業主に対する支
援や、民間団体による「世界希少・難治性疾患の日」のイベントの開催等の取組が行われている 。今後、園、地方公共団体及び関係団体は、難病に対する正 しい知識を広げ、難病の患者に対する必要な配慮等についての国民の理解が深まるよう、啓発活動に努める。
イ 国民及び事業主等は、難病は国民の誰にでも発症する可能性があるとの認、識を持って、
難病を正しく理解し、難病の患者が地域社会において尊厳を持って生きることができる
共生社会の実現に寄与するよう努める 。
ウ 国及び地方公共団体は、法に基づく医療費助成制度や保健医療サ ービス、福祉サ ービ
ス等を難病の患者が円滑に利用できるよう、難病相談支援センタ 一等を通じた周知や、各種手続の簡素化などについて検討を行う 。

15

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平 成 28年 l月 10日発行 SSKO増刊通巻 g188号
腰原栃木版

平成 28年 4月 30日（土）、今年も福祉まつりのバザーに参加する予定です。詳細が確定次第にご連絡し1たします。
たします。
ご協力をお願いし1

議をご寄付御手し栃 浮 菊 枝 様

那須塩原 市

杉 浦 雄

様

尻沼市

櫛田妙子様

足利市

満 川 博 美 様

尻沼市

一

全労済栃木県本部

様

栃木県職員労働組合様

匿名様

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）−
SSKO 増刊通巻 9188号
平成 28年 l月 10日発行 ・発行人．障害者団体定期刊行物協会

干 1
5
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‑
0
0
7
3 東京都世田谷区砧 6‑
2
6‑
2
1
定価

16

100円