昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 12月 28日発行 SSKO通巻 10098号
腰原栃木版

昭和五十二牛二月二十五日第3種郵便物許可︵毎週4四月︑火︑木︑金曜発行︶
平成三十年十二月二十八日発行SSKO通巻一 OO九八号

腰原栃木版

。
編

集

。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木朝子
干3
2
10
1
1
3宇都宮市砂田町 461ft028 656‑2386
悶 028‑656‑7260

事
布幹建
設 明けましておめでとう ございます

瞳持

今年も新しい年が明けました。皆様いかがお過ごしでしょうか。私たち栃木県支部は今年で支部結成 40年を迎えます。患者会として自分たちは何をすべきなのか、
試行錯誤しながらの 40年だったように思えます。

支部では昨年の 11月、県南地区において医療相談会を開催しました。県南健康センターの皆様のご協力をいd調ただき、センターの会議室が一杯になるほどの盛況でした。現在はインターネット等で自分の病気を勉強し、知識を得ている方も多くなりました。しかしやはり直接専門の先生の話を聞き、知識を得ょうとしている方々がこんなにおられるのだと再認識しました。又、福祉手当等の制度を知らなかった方もおられ、行政との交渉だけでなく、患者に直接届く広報活動の大切さも痛感した次第です。
皆様の中には昨年の特定疾病の更新によって軽症と診断され、認定から外された方もおられると思います。患者会の全国組織である「日本難病・疾病団体協議会」ではこうした方に「軽症者登録証」を発行し、患者が重症化したとき迅速な対応がとれるよう厚労省に強く求めています。難病患者にとって医療費の助成は命綱であると思います。「安心しでかかれる医療体制 J
言葉では簡単ですが、実行することは非常に厳しいことを実感しています。
昭和 47年「難病対策要綱」として出発した難病事業ですが、難病法も制定され、当初 4疾患から始まった指定難病も 330を超えるまでになりました。しかしながら重症度認定の変化など
患者一人ひとりに対する政策は厳しい状況です。
栃木支部では「難病患者に対する福祉手当」等の制度に対する運動も一貫して続けてまいりました。しかし全県の自治体で支給されている手当も患者が増えていることを理由に減額する自治体が出てきています。こうしたことを考えますと年頭にあたり今年も困難が待ち受けているのかなと思ってしまう次第です。
でも私たちは身体は弱くとも心は強くをモットーに進んできた団体です。今年も困難にめげず頑張りたいと思います。皆様のご協力をお願い致します。

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前漂玲華先生医療講演「病気を理解しながら生きる」
病気を王朝草しながら生きる。
病気を理解しながら生きる
・知らないごと、理解していないことは不安に思います。

〜病気を自分に取り込み、
強く生きる戦術とは〜

・病気に対する正しい知識を身につけるごとで不安が解消されます。

・』L

1；てフ f

今回、「病気を理解しながら生きる」とい

本日のお話

う大変大きなテーマを与えていただきまし・なぜ、病気の理解が必要か．膝原病はどのような病気？
:.どんな治療（薬）がありますか？
．難病の助成について．病気ととちに生きる．家族ができることた。では、どうして病気を理解する必要があるのか。知らないことというのは非常に不安を招きます。人は得体の知れないものに恐怖を覚えるということが知られています。病気を知らないということは不安ですね。ですので、病気を理解することでその不安が解消さ自己紹介れる。それを目的にこのような講演会が行われるということになると思います。

• H9年 濁 協 医 科 大 学 卒 業

こちらにし＝ら．濁協医科大学
リウマチ・修原病内科講師
リウマチセンター

している方々は長く病気と闘っ−リウマチ専門医ていて自分の病
気がどういった

ご紹介いただきました濁協医科大学のリウ

病気かということマチ・勝原病内科で講師の前津です。皆さん、はある程度わかっ

よろしくお願いします。

ていると思います。

病気を理解しながら生きる・どうして、病気を理解する必要があるのでしょうか？

膝原病とはどのような病気ですか？

•・不安とは、未知のこと。
・人は得体の知れないものに怯える。

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膝原病とは
• 1942年にアメリ力の病理学者クレンペラ
が提唱した疾患概念

Q.どんな治療（薬）がありますか？

．全身性の炎症性疾患であり、多臓器病変を呈する。

φ・免疫学的異常がある。
．慢性の経過をたどる。

穆原病とは、医学的には 1942年に病理学

副腎皮質ホルモン（スァロイドホルモン）者クレンペラーが提唱した疾患概念です。全

・抗炎症作用（熱や痛みをとる）と免疫抑制作用をちつ薬剤である。
−大量投与で投与し、徐々に漸減し維持投与する。
・糖尿病や骨組震症、満月様顔貌などの副作用を認める。

身の炎症性疾患であり、例えば心臓だけとか腎臓だけではなく多臓器を侵す疾患ということです。免疫の異常があって慢性の経過を辿
る、そういった疾患です。
膝原病の分類

どのようなお薬があるでしょうか。病気に

関節リウマチ

よって使用する薬は異なります。
まず Iつ、ステロイドホルモン。ステロイ
ドホルモンを飲まれている方が多いのではないかと思います。ステロイドホルモンは、いろいろな炎症による熱や痛みをとります、そ腰原病はいろいろな分類があります。自己して免疫抑制作用、この二つの作用がメイン

免疫、例えば抗核抗体とか抗 DNA抗体といとなります。病気による痛みや熱に苦しんでう抗体により依存しているもの。そして、そいるとき、ステロイドホルモンですぐに良くういう抗体があまり出ない、自分の体の中のなったという経験がある方がいると思います

炎症に依存しているもの。リウマチなども抗が、免疫を抑えるのみならず熱や痛みをとる

ccP抗体という抗体がわかってきたので、作用もあるために非常に効果が素早く出るとその中間ぐらいに位置するもの。というふういうことです。そして、初めにある程度大量に、より自己免疫がその病気の中心であるもに投与して徐々に漸減する、減らしていくとのと、自己免疫は発見されていないけれども、いう投与方法をとります。勝原病の治療に必

自分の体の中で勝手に炎症が起こってしまう

要な薬です。ところが、このお薬は糖尿病や自己炎症、こういった側面があるのが腰原病

骨粗懸症、顔が丸くなるなどのいろんな副作の特徴と思われます。

用があることがわかってきています。

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病にはプレドニンの前にまずプラケニルを使
免疫抑制剤うという使用法が一般的となっています。ま・イムラン：アザチオプリン
・工ンドキサン：シク口フォスフアミド．プログラフ：タクロリムス
・ネオーラル：シクロスポリン−セルセプト：ミコフエノール酸モフエチル．プラケニル： ）＼イドロキシク口口キン

た、メトトレキサート。これは、関節リウマチで使用されますが、筋肉の炎症や強皮症、血管炎などでも欧米では幅広く使用されていて、日本でも関節痛が落ち着かない方にはリ
ウマチでなくても使われることがあります。
これら薬の一部は保険適用が認められていな

そこで様々な免疫抑制剤が用いられます。

いものもありますので、患者さんの病状に応こういった免疫抑制剤は数年前まで穆原病のじて主治医が適切と判断したときに使われて適用はなかったのです。しかし実際に病気にいるお薬ということになります。

使って効果があるのに適用がないのはおかし

免疫抑制剤は、ステロイドホルモンのよういということで、公知申請という制度で、たな痛みをとったり熱を下げたりという直接的

くさんの患者さんが使っている実績があるこ

な作用はありませんが、逆に糖尿病や顔が丸とを認めてもらって保険適用が今は認められくなるといった副作用がないので、ステロイています。イムランは穆原病全般で使っていドと組み合わせることで副作用を少なくしな

いということになっていますし、点滴や内服

がら使っていくということになります。

で使われるエンドキサン、また、プログラフ

最近のトピックスとしては、今まで保険やネオーラルなどはカルシニューリン系とい上では妊娠中に使える免疫抑制剤はなくて、われるのですが、腎障害や筋炎に伴う間質性

使ってはいけないということになっていたの

肺炎、関節痛などにも効果があるといわれてですが、プロフラフやネオーラル、イムラン

います。また、ネオーラルは血球減少、血小は、それをやめることで病気が悪くなってし板減少、貧血などにも使われることがありままって妊娠の継続ができなくなることがありす。最近は、新しい薬でセルセプト。移植領ました。そのため 2018年半ばより妊娠中の域では長く使われていたのですが、今のとこ投与が認められてきています。

ろ保険の適用がループス腎炎だけなのですけ
生物学的製剤れども、間質性肺炎や血管炎の維持・治療な・免疫にかかわりのあるサイトカインを特異的にブロックする治療法

どにも効果があるということで幅広く使われてきています。また、 SLEに最近新しく使

・化学的に合成したものではなく、生体が作る物質を薬物としている

用が認められたお薬でプラケニル。これは抗マラリア薬なのですが、もう 30年ぐらい前

・点滴や皮下注射で投与するから欧米では使われていて、日本でも 2015
年にやっと認められるようになったお薬です。日本人には、目の副作用が出やすいとい

生物学的製剤は、リウマチの患者さんに使うことで長く許可が出ませんでした。ですが、われて劇的な効果があったということは皆さ

このプラケニルは、欧米では SLEのみならんもご存じかと思います。免疫に係るサイト

ず、シェーグレン症候群やリウマチ等、謬原

カインという物質をブロックしてリウマチを4

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良くする薬です。これは、化学的に合成した
既存の生物学的製剤の応用

ものではなくて遺伝子組み換えした細胞が作り出す薬です。培養して作るものなので、化・ベーチエツト病（神経・血管）
TNF阻害薬

学的に合成するものとは違うので生物学的製・高安動脈炎・巨細胞性血管炎
トシリズマブ（ IL6阻
害薬）

剤といわれています。これは点滴や皮下注射

・成人ステイル病（保険適応外）

で投与する薬剤となっています。

ートシリズマブ（ IL-6~!1害薬）

・全身性エリテマトーデス（保険適応外）
アバタセプト（ネフロゼや関節痛に効果あり）

生物学的製剤（関節リウマチ）
• TNF
阻害薬
ーレミケ ド（インフリキシマブ）
司工ンブレル（工タネルセプ卜）一ヒュミラ（アダリムマブ）
ーシンポ二 （ゴリムマブ）
ーシムラア（ゼルトリズマブペゴル）
• I
L
‑
6阻害薬
ーアクテムラ（トシリズマブ）
ーケブザラ（ザリルマブ）

では、勝原病にこの生物製剤を使えないのか。例えば、 B細胞阻害性の抗 CD 20抗体、リツキシマプ。これは、悪性リンパ腫などで使われるのですが、血管炎症候群に投与が認められるようになって、実際に、今、臨床の• T細胞阻害場で使われています。また、今年から SLEーオレンシア（アパタセプト）に対して抗 BLyS （ブリス）抗体、商品名は生物学的製剤の投与間隔（リウマチ）
薬剤名

標明投与
分子経路

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レミケード＂＂

点滴工〉ブレル τ＂＇.
9万
皮下注射約 1
もしくは3
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9万／月

三シンポニ

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シムラア

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皮下注射約＂＇万／月

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万〜／月

アクテムラ乱 6

点滴アクテムラ Iし6，.下注射納2
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4万／月

ケブザラ

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約2.4
万／月

皮下注射約3.
8万／月

オレンシアロ凶4 点調

ベンリスタ。日本語の便利とは関係ないそう

薬価

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方

オレンシユp CTLA‑4 皮下注射鈎3.4・3.6
万：•a 10. .12です。ベリムマプという一般名からベンリス

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エリテマトーデスに使われる生物学的製剤も•・...
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日本で認められました。また、ベーチェット.

病では TNF阻害薬を使用して神経や血管な

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どに効果があることがわかっていますし、昔、

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大動脈炎症候群といった高安動脈炎、巨細胞リウマチには、このように生物学的製剤は性血管炎などはトシリズマプ、 I
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6を抑え

全部で 8種類あるのです。さらに、これにジェる生物学的製剤が保険適用となりました。そネリック医薬品もふくめ種類がどんどん増え

して、成人ステイル病にはトシリズマプの効ています。点滴や皮下注射などのいろんな投果があるということが知られていて、難病の与法をとります。薬価も高額です。

書類を提出するときにトシリズマプを使っていますかという項目もあるので、国としても生物製剤（膝原病）

これは効くということがある程度は認められ抗体（ B細胞阻害）・CD20ていると考えていいと思います。また、全身ーリツキサン（リツキシマブ）

性エリテマトーデスに、アパタセプトがネフ

ー顕微鏡的多発血管炎や多発血管炎性肉芽腫症に投与

ローゼや関節に効果があるということで適用・抗 BLyS抗体
ーベンリスタ（ベリムマブ）

外ですが使われることがあります。このように、修原病の世界の中にもいろんなお薬が新ー全身性工リテマトーデスに使用

しく認められるようになおり、今後どんどん認められてくる薬もあると思います。

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強皮症による皮膚潰霧の管理
・循環障害：ペラプロストナトリウム，サルポグレラート、
プロスタグランジン日リポ製剤、アル刀トロパン水和物．感染：抗菌薬の投与

特殊な病状への治療．血栓：抗凝固薬や抗血小板薬
・血管炎：ステロイドや免疫抑制薬
．脂肪繊炎

・石灰化

創傷熱傷力イドライン委員会報告 4
E
害原病・血管炎にとちなう皮膚潰蕩書壇ガイドライン

肺高血圧症の治療

皮膚潰蕩に対するボセンタン投与

心臓から肺に血液を送る肺動脈の血圧が高くなる。

ボセンタンは、エンドセリンの2つの受容体を阻害するエンド
セリン受容体措抗薬であり、両受容体を阻害することにより、肺高血圧症を合併すIる と 予 後 不 良

ET‑1による血管収縮、細胞増殖及び肥大、細胞外マトリックス
産生を抑制する．

細くなっている肺動脈を拡げて血圧を下げ、心臓と肺の負担を軽くする。
治療
スデロイド免疫抑制剤による原疾患治療

・強皮症患者の血管病変の形成には、血管壁の線維化が重要な役割を果たしている。エンドセリン受容体措抗薬は、強度症皮膚
線維芽細胞に作用し、強力な抗線維化作用を示す。血管壁の線維化在改善し、それにより血流を改善しE指尖潰虜の新生を抑ブロスヲサイクリン持続静注療法

制している可能性が示唆される

エンドセリン受容体括抗薬
フォスフォヲエステラーゼ 5阻害薬
可溶性グアニル酸シクラーゼ刺激薬

特殊な病態の治療として、例えば、肺高血

また、強皮症やその他の勝原病は皮膚に潰圧症。 20年前は、肺高血圧症を合併すると、療ができるのです。これが、また難治性で、指その患者さんの余命は 10年しかありません

先に潰療ができるのは内臓の病気よりいいじゃでした。患者さんにどう話したらいいのだろないかと考える方もいるかもしれないのですが、、 20うと思ったものでした。ですが、 10年

日常生活が全くできなくなってしまって非常に大年と経ってきて肺高血圧症にもいろんな新し

変なこととなります。また血流の悪さがいその他い薬が出てくるようになりました。そして、内臓にも影響しているというのを感じます。こう

0年ということでは患者さんの平均余命は 1

いった難治性の病態に対する治療薬というもの

なくて、コントロールさえ良ければ普通の方も開発されてきています。

と変わりない生活が送れるまでになりまし
今後の穆原病の治療薬た。ただ、肺高血圧症というのはなかなかわ
かりにくいのです。患者さんは病気で息苦しいのかなとか病気でだるいのかなと思って、・脱ステロイドが一つのキーワード

まさか肺の血圧が上がっているとは考えませんね。いわれないとわからない。手遅れぐら
いになるまでひどくなって気がつかれるケースですとまだ治療に難しいこともありますので、原因のよくわからない息苦しさがある場

今後の穆原病の治療薬のキーワードとして合には、主治医にお話して心臓の検査もやる

は脱ステロイド。欧米では、もう今はいろんといいと思います。

な免疫抑制剤を 3種類等組み合わせて、最終的にステロイドをやめるというプロトコール

6

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が主流となってきています。絶対にステロイ

次に、難病の助成についてです。こちら

ドをやめられないといわれていた全身性エリ

は、皆さん、聞きたいところではあるかと思

テマトーデスでも、欧米ではやめるという試うのですが、この後、メデイカルソーシャル

みがなされています。それは、もちろん医者

ワーカーさんの面談等もありますので、個別の管理下で、少しでも悪くなったらすぐ病院の事例はそちらでご相談いただければと思いを受診するようにしてやっているのですが、ます。

様々な免疫抑制剤を上手く組み合わせて初期治療をしっかりして、そして薬を減らして最
終的にステロイドをやめていくという方向性・発病の機構が明らかでなくが見出されています。

治療方法が確立していない

では、私もステロイドをやめられるかなと思わ．希少な疾病であってれたかたもいると思います。長く飲んでいるとな．長期の療養を必要とするちの

かなかすぐにはやめられないということ、実際に、日本で脱ステロイドをやっている大学病院の先生に聞くと、やめられる方というのは I〜2割が実情なのだそうです。ですが、そういう方向性

難病にはある程度定義があります。発病のが出てきているというのは lつ治療の進歩なのだ

機構が明らかではない。なぜ出るのかが明確

ろうと考えています。

になっていない。そして、治療法がまだ完全には確立されていない。要はお薬をやめると新しい薬いう治癒の状況までは至っていないので、そ・濁協医科大学病院でSLEの治験を行っています。

ういう治療法が確立していない。そして、希少な難病。人口当たり何人以下という希少さ

・条件を満たせば投与が可能ですので、ご興味のある方はお声かけ下さい。

ですね。ですので、関節リウマチは 100万
人疾患といわれていますので定義上は難病に含まれていません。そして、長期、 1か月とか 2か月ではなくて年単位での療養を必要と

濁協医大でも、今、 SLEの治験を行っていするものと定義されています。

ます。条件を満たす方には投与が可能ですので、ご興味のある方はお声かけください。

難病の医療費助成

難病の助成について教えてください。

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平成 30年 12月 28日発行 SSKO通巻 10098号
腰原栃木版と思います。病態が落ち着いている方は、受診の回数をある程度その年の頭に計画して、このぐらいの間隔で受診すればいいのかなということを考えると少しご負担が減らせるかと思います。もちろん、病気を治すことが優先です。お金を優先するのではなくて、ある程度、自分の病状を主に受診いただければと
思います。

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援し奇策の健造や咽接の賓の白土に笛びつける，
0 ・傭・＂で縛込れた鋼 ..長敏..，，緒センター・を通事して広〈橿畏にわ治、ゆやす〈鑑着構穏を嘗俣ずる、

難病の医療助成は、このように所得によって分けられています。この所得による区分
も、あと l〜2年でまた見直されてくるかと思います。また、所得というのは、手取りではなくて実際の税込みの総額になりますので、個々の例によって、思ったよりも区分がlつ上がってしまったという相談はよく受けます。そして、難病の申請に行くと、自己負担額の計算が難しいと思うのですけれども、3,000円を超える方は月々の医療費総額が 3
軽症高額該当ということになって、これが年間 3回以上ある方は軽症でも支給、難病の認定がおりるということになっています。また、高額かっ長期。年間 6回以上 50,000円を超える月がありますと医療費の自己負担を軽減する。ということで、私も患者さんと話し合って、 2か月に I回来てもらって何とか

50,000円を超えるようにという感じで調節難病というのは、医療費の助成だけとらえしていることもあります。これはすごくわかがちですが、患者さんの助成のみならず、難りにくい制度ですので主治医の先生も複雑

病の様々な研究、ガイドラインの作成、そしな受給の仕組みまではご存じでない方もいるて最終的にはそれによって新たな治療法を開8

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発し医療の質を向上するということが難病対状の変動には日ごと、季節ごと、また、その策の根幹となっています。

患者さんの人生の時期によるということがあ

そして、そのたるかと思います。

めには国民の理解の促進と、そして難病を抱える患者さんの社会参加を促していくということの政策の充実ですね。お仕事に就けるよ

関節のこわばりの日内変動

うにハローワーク。今回のこの患者会という・寝ている問、夜間から朝方にかけて、こわばってくる。
・朝のこわばり・昼から夜にかけて動けるようになる。

ものもこの難病の支援の lつに含まれていると思います。また、今まで難病の方は様々な'~ ！.~tC'）~N
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福祉サービスの隙間になっていました。 60
歳を越えないと介護保険もなかなか通らない手ということで難し かったのですが、難病の受
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給者証を受けている方は法律に準じた福祉サービスを受けることもできます。難病支援

皆さん、朝は調子が悪くて、お薬を飲んでというのは、金銭的なことのみならず様々な

昼過ぎると調子がいいということがあるので公的、民間的なことを間わず支援を受けられはないかと思います。寝ている聞から夜中にるということが根幹にあるということになりかけてこわばる。だから、寝て起きるのが恐ます。

怖なのだと。寝て起きて肩を上げるのがすごく大変。朝、手がこわばる。昼から夜は良いというのはよくお話として聞きます。なぜそういうことが起こるかといいますと、これは、症状が、いい時と悪い時があります。

内因性のステロイドホルモンが朝起きると出てくるのです。寝ている聞は最低値になるのQです。そして、また朝起きると出てくるのです。この寝ている間に最低値になっているときに、寝ていて体を動かさないがためにこわばってしまうということが起こってきます。
それなら夜飲めばいいのではないかという病状の変動

考え方もありますね。ひどい方には夜飲んで・日内変動
・季節・天気による変動

いただくこともあります。ですが、朝出るホ・ライフスタイルによる変動

ルモンを夜飲んでしまうと、体が朝だと思ってしまうので夜眠れない原因になります。また、効果は高いのですけれども副作用も夜飲
むと出やすくなってしまうのです。病状的に必要な方はもちろん夜飲んでいただいていま

それでは、病気の症状についてお話していすが、朝にステロイドをまとめて投与されてければと思います。病状がいい時と悪い時がいるのは、そういう体の内図的な、自然なリある。これが腰原病の特徴なのです。その症ズムを利用するためです。

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ありますね。ですので、やはり梅雨の時期は関節リウマチは春に調子が悪い

悪い。冬の時期は雪が深いにもかかわらずそ

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ぉ＇＂事叫鈴うでもない。では、栃木はどうでしょうか、

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0月で比較した、

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患者さんの活動性の推移

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東京がいちばん気候的には近いですね。東京のデーターでは悪い方が 3月から 5〜6月ぐ、
らいまでを占めていて、寒くなる 9〜 11月

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今ぐらいの時期は比較的良い方が多いので
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ニュース

No.14

す。これはなぜなのだろう。

リウマチと季節変動（地域別）

春に調子が悪いのはなぜ？

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・アンケートの活動性は春に悪く、秋に良

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・春は暖かくなってくるが、天候は乱れる
ことが多い。
「気圧J 「湿度」 「気温jの影響は？

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東威リウマチと晶泉 F
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つマチ住宅戻患と気象季節からだの科学 1
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気象痢季節衡とその臨床） υゥマチ性族患日本医阪会鰭髭 107199
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季節ごとの変動というのは皆さん気になり関節の症状は気圧と関連するますね。いろいろな謬原病で季節変動を見た・気圧が低いほど、関節の腫れや痛みの指標が悪化する。
「湿度Jも相関する。 「気温Jとの聞には相闘がみられない。
「気圧Jは「湿度j f
気温Jの影響を加味しても相関する。
・3目前の「気圧Jが最もよく相関する。

ものがないので、リウマチの報告が多いのでこれを解説します。これは東京女子医大のデーターです。女子医大には何千人規模の患者さんが来られています。とても大きい病院
で、都内にたくさんの外来を持っていて、そ

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こ全部で患者さんに 10月と 4月でアンケートを取っています。 DA Sというのはリウマでは、なぜ春に調子が悪いのか。天候は、チの患者さんの痛みの指標なのですが、こ

春は三寒四温といいますが、春の嵐のようにれで症状を見ますと、春が悪くて秋が良い。

なったり、気圧が急激に落ちたり、また普通

2000年から 2003年ぐらいまではリウマチになったりということがあります。気圧、湿も現在のような治療が普及していなかったの度、そして気温の影響があるのだろう。これで、暖かくなる 4月は良さそうなのだけれどは、 2014年に京都の先生が出しているもの

も、どうも見てみると 4月に悪い。この頃です。気圧が低いと、関節が腫れるのだろう(2003年）から、リウマチはもう生物学的といわれています。湿度も相関するけれども、製剤が出てきて、そうなってから大分一定に

気温は意外とそうでもない。気圧に湿度と気なってきたそうです。

温が加わって相関し、特に 3目前の気圧が最全国的な比較でみますと、静岡だと雨の時もよく相関するといわれているのです。 3日期と冬に悪い。大分県だと冬に悪い。新潟は、前というのはどういう時期か、何か調子が悪日本海側ですので雨が降りやすいイメージが

いなと天気予報をみたら、南方の海に台風が10

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発生しましたという時期なのです。ですから、とした外に出るような行動のときにも日焼け

実際、台風が来てしまうとそうでもないのだには十分注意をしてください。

けれども、来るまでの時期が悪いとおっしゃ

レイノー現象られる方が多い。リウマチの方もそうですけ
れども、勝原病の方も台風が来ると調子が悪い方がおおく、これらのデーターを見ると患2チ ア ノ ゼ
＠毛細血管の細静脈が監瞳し、還元ヘモグロピンを吉む血濯で充局者さんの実感とあっているなと感じます。

3紅珊④毛細胞官が聞いている聞に、酷4
じヘモブ

日光過敏症

ロビンを吉む血液が流入

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⑥血管筆縮の解醒
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レイノー現象は交感神経が優位
手指に汗をかきやすい

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日生海に日日を岳著名な血液量の槽加・自律神経には交感神経と副交感神経がある。
．手や足先は自律神経が多数分布する。

7・レイノー現象は血管運動調節障害の血管理睦縮による病状と考えられている。 （交感神経優位）
・また、手足の多汗は皮膚交感神経の異常興奮・冗進によるもので、手掌が異常に冷たくなる。

また、この修原病では日光過敏症を持って・レイノー（手の冷え）と手指の多汗症は一緒に認められる。

いらっしゃる方が多いと思います。日焼けによって疾患の悪化、熱、体調不良が起こりま

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す。古典的には海水浴とかスキーといわれまた、レイノー現象に困っていらっしゃるていたのですけれども、お子さんの運動会の方は多いと思います。レイノー現象までいか応援のあとや中学校のお子さんのスポーツ大

なくても、指先が冷える、足先が冷えるとい会を観に行ったあとなどにだるさや熱が出る

う方もいます。レイノー現象というのは、医などということをよく経験します。日焼けを

学的には寒さとか精神的な刺激によって I度予防するため日焼け止めや帽子や日傘などを血管が締まってしまって真っ白になる。その使用した方がいいと思います。私が患者さん

後、血管が少しずつ開くので紫色になる。そを診ていて感じるのは、子どもの頃から日光の後、今度は妙に温かくなって手が真っ赤

過敏症を持っている方もありますがも、悪くになる。こういった 3つをもってレインー現なるのは 30〜40代なのです。お若いうち

象といいます。レイノー現象というのは交感

は自分で自分の体をコントロールするには日神経が優位になっている現象なのです。レイ

焼けしないように外に出なければいいのです

ノー現象というのは、手がすごく冷えるにもが、 30〜40代の特に女性の方は、お子様のかかわらず、交感神経が優位なので手汗をす

世話で外出するなど、自分は二の次で外へ出ごくかく。だから、冷え性であるにもかかわることが多い。そういったときに、油断してらず子汗をかきやすいというのがこのレイいるわけではないのですが、日焼けがひどく

ノー現象を持っている方の特徴といえます。

て熱が出る。本人はなぜ熱が出たのかわから初診のときでも、手に汗をかきやすい方は、なくて、病気が悪くなったのかなと心配され手足が冷えやすくないですかある程度わかりるというケースが多いです。ですので、ちょっ

ます。

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くる。こういったライフステージごとに様々

ライフサイクルによる変動な疾患が起こってきて、それが謬原病とも相まって、そのライフステージごとに注意点が出てきます。

男性のライフステージ
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ライフステージごとの問題．学生：勉強や運動が友達と同じにできない．就労：就職・仕事の継続
−結婚
・出産
・子育て
・子供の独立：子供の受験
．親の介護
・定年退職
．老年期

患者さんの様々なライフサイクルによりましても病状の変動があります。これは穆原病の方にかかわらず、女性のライフステージと疾患ということがあります。お若い方ですと、、 20代で病気が出ることもあり
本当に 10代

男性も一緒です。例えば、 SLEという病気、 20代というのは、学校に行っます。 10代は比較的若年の頃出てきますので、ちょうどたり就職したりという、これからの人生基盤

就職の時期に病気になってしまいますと上手を築く非常に重要な時期です。その時期に病

く職場になじめない。入っても仕事が大変。

気になってしまう。病気になったことで、今また、もし 30代
、 40代で発病しますと、社

後のビジョンが描きにくかったり、まわりの会的にもちょうど課長、部長と、また家業をみんなと同じようにできないという葛藤があ

やっていれば家業を継いで広げる。そういっる時期だと思います。そしてまた、 30〜40た時期に病気になってしまうことで、今後の代、働き盛りに病気が出てきますと、仕事

人生、年収などをどうしていくかといった問と家事、そして介護などが関わってくる中で題が出てきます。そしてまた、男性の場合、病気になっていきますので、欝症状等が出てご高齢で出てくる腰原病というのが多いのでくることがあります。そして、更年期の時期

す。 60歳を越えてから血管炎などの病気がは、ホルモンバランスが変わってまた病気が出てきますので、ちょうど仕事を失うという新たに出てきたり体調が変わったりというこ時期と重なります。男性にとって仕事を失うとがあります。そして、定年を過ぎて老年のということは、自分のアイデンティティの I

時期に入ってきますと、今度は骨粗悪症です

つがなくなるわけですから、その時期に病気とか加齢に伴い感染症を起こしやすくなってになりますと、ますます気持ち的に不安定に

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なりかねない。そういったライフステージごすます大変になってしまうので、まず自分のとの注意点があります。

病気をしっかり管理した方がいいという一言
声をかけていただくと、それだけで肩の荷がおりて物事が上手く動き始めるということがあります。そして、親の介護、定年退職、老年期、そういった時期は体も弱ってきますし、
今までは使えていた強い治療薬も徐々に副作用が出て休止しなければいけないということも出てきます。自分の体を見つめながら、何か変わったことがあったら主治医に相談した
り、適宜、しっかり運動したり、若い頃は不規則だった食事も見直す等、そういった注意点が必要となってきます。
また、勝原病の患者さんは、しっかり病院に通っている方が多いと思います。高血圧だ
けとか糖尿病だけの方よりも、病院に通って病気を落ち着かせて、病気を悪化させないと勉強や運動が友達と一緒にできないことがいう思いは皆さんあるのです。ですので、勝学生時代は悩みになりますし、また、就労時原病で通院中の方は、例えば糖尿病やガン等期の病気というのは就職、仕事の継続というが早期で発見されます。逆に配偶者の方が、点で非常に問題になります。また、結婚・出

奥様のご病気や旦那さんのご病気には熱心な

産・子育ては、お薬を飲んでいることや病気

のに、自分のことが疎かになってしまって、が悪いことで、結婚や出産の悩みのご相談を急に心筋梗塞になってしまったりとか、急に受けることもあります。そして、お子様が独進行したガン発覚したりいうケースがありま立するときやお子様の受験。子どもの受験とす。私も長く患者さんと付き合っていると、子どもの結婚式は、親の病気が悪くなるとい

元気だ、ったご家族の急病の話を聞くというこ

う実感があります。どうしてもお子さんに目とがあるので、やはりご夫婦、そしてご家族が向いて自分のことは二の次となり、しかも全体で健康管理していくということが重要と主役は子どもなので自分は見守っているしかなります。

ないというこのジレンマがどうも病気を悪くさせるらし＂）

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自分のことおろそかにしがちなので、主治医から一言、そういった時期は病気ととちに生きる心構えを教えてください。

自分の病気も悪くなりやすいから、まずは自分の病気をしっかりコントロールしてという−
一宗

お声かけをしています。皆様も、お友達で病

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気を持っている方でお子様のことで、困ってい

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る方がいたら、自分の病気が悪くなったらま

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それでは、今回のメインテーマでもありまけられるようになってきます。最終的に病気す病気とともに心構えということです。皆さを受容し、自分の中で病気を消化して無理な

ん、初めて病気を告知されたときというのは

く自己管理、自分のやりたいことができる時

どのような気持ちがしたでしょうか。

期を迎えます。これは、この順番で進むわけ
ではありません。 l回受容しても、ちょっと慢性疾患の受容段階と行動悪くなるとやはり落ち込んでしまう、慢性疾患というのはいろんな時期を通して徐々にそれを受け入れていくといったプロセスとなります。
慢性疾患の受容キユブ ラ一口スの5段解説
1）否認と隔離私が病気のはずがないと否定する．
2）怒り：なぜ私が病気になったのかと怒りを感じる
3）取引．病気が治るなら好きなことをやめる、神頼み病ですね」 と主治医の先生はさらっと「 004）抑欝

いうけれども、初めはすごくび、っくりされたどうぜ治らないとうつ状態になる

5）受容病気であることを受け止めて、受容する．

と思います。具合が悪いけれども病気ではな

どの段階であっても明日奇跡的に薬が見つかってよくな否ことはあきらめない。

いと言ってほしくて病院に行っているというところもあると思うのです。また、一時的なものだろう、飲み薬で簡単に良くなるだろう

この疾患の受容というのはキュープラー・と考えて病院に行ってみたら入院が必要だと

ロス、ガンの受容について説いた有名な方が、いわれたり、これはもう何年もかかる病気でガンの患者さんと長く接してこれを提唱しすと言われたり、非常にショックを受けるとました。これが提唱された 1969年は、ガン思うのです。慢性疾患を受容するに当たりまは治らないといって病院の片隅に寝かせられして、初めに証然自失してしまう状態それがていた時代でした。そういった時代に患者さこの喪失の時期です。先生からいろいろいわ

んにいろんな心の葛藤があるということを見れたけれども何も頭に残っていなかった。そ

出して、それを発表されています。こういっの後拒絶の時期、ああ言われたけど本当はそた、まず否認があって、なぜ病気になったのうじゃない、間違っているのではないかとだろうという怒りがあって、そして病気が治否定する時期です。そして、闘争の時期、自るなら私はチョコレートを食べないとかお酒

分がいろいろやりたいことがあるけれども手は一切やめるという神頼み的な時期、そしてにつかない。常に病気のことを考えて、何か治らないという欝状態、そして最終的に病気

食べ物で病気を良くしようとか、ネットでいを受け入れる。こういった患者さんは、どのろいろ検索して、ここに行くと何々が治ると段階にあっても、もしかしたら明日奇跡的にいうのを見たから、これをやれば自分は良く薬が見つかつて良くなるだろうということはなると思ってしまう、こういった時期。そしもう諦めない。こういったことを見出していて、その後折合の時期、ついつい無理しがちます。私はこの方の書かれた本を読みました、

だけれども、だんだん病気との折り合いをつ

今だったら治ってしまうような病気がふくま14

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謬原栃木版

れているのです。本当に奇跡が起こり、 よく疾患に対するモデル事業なども行われていまなる薬が見つかればと思った気持ちがわかる

す。

なという感じがします。

受容の過程

患者さん自身・家族・仲間でとりくめるメンタルケアとは？

／醤＼

園田
回国
アサーション
病気の受容の過程というのは、 50〜60年

コミニュケーションは自分と相手の双方の気持ちゃ考えを尊重した上で、相手の意見に耳を傾け、自分の意見ち伝え

ぐらいそういったことが学問としても検討さるというアサーティブな自己表現が大切。

れているのですが、いろいろな時期を経て病①攻撃的｛アグレッシブ｝自分が優先で相手のことを考えない②非主張的（ノン・アザーティブ）相手が優先で自分のことは後回し

気を受容していく。ですから、皆様が、やっ＠アサー子イブ

自分と相手の双方のこ t聖大切に考走る

ぱりこの病気は受け入れられないとか、逆に過剰に受け入れて過剰に健康的な食事をとるとか、いろいろな状態を経て、そして最終的では、患者さんご自身や家族、仲間ででに病気を受け入れるということにつながってきるメンタルケアにはどういったものカまあいきます。

るか。 メンタルケアの基本としましてアサーションという言葉があります。これは、あまり聞き慣れない言葉かもしれないですが。 ア

慢性疾患に対するメンタルケア

サーションというのは、相手のいうことも聞・一般人対象：ストレスチェック等の職場における

いて自分のいうこともしっかりいうというのJ＼ルス対策メンタν

がコミュニケーションの基本ということで・緩和ケア（がんに対するケア）

す。自分のことばかりいってしまうと相手が・小児慢性疾患に関するメンタルケア
・メンタルケアモテル開発ナショナルプロジェクト

今度だめになってしまいますし、「そうだね、そうだね」といって自分のことは全く後回しにしてしまいますと、今度はその後回しにし慢性疾患に関するメンタルケアは今いろい

た方がいろいろ抱えてしまいます。自分と双ろな形でやられています。一般対象にストレ方のことを大切に考えるということが、病気

スチェックなどもやられていますし、緩和ケの患者さん個人がコミュニケーションしていア、ガンに関するケアもかなり盛んです。まくうえで非常に重要なことです。

た、小児慢性疾患に対するメンタルケアはかなり進んでいます。また、いろいろな慢性15

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自分でできるメンタルケア
セルフマネラメント

患者・家族支援の枠組み
・慢性疾患セルフマネラメント

・セルフマネジメントプログラムの主な目的は、その人の現在の問題を解決してあげることでは・セルフコーチング

なく、その人がセルフマネジメシトプログラム

・ピアサポートなど患者視点に立った相談支援で得たスキルを元に、人生の様々な問題に対し・患者・家族メンタル支援学会て自分で問題解決をしながら生きていける人に・ナラティブ・ベイスト・メディスン

なれるよう支援することである
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ケイ卜・口

患者さんや家族の支援の枠組みというもの

リツグ）

セルフマネジメントプログラム「3つの課題Jはいろいろな試みがされています。セルフマ

治療のマネラメン卜
薬の服薬など、治療方針について医師と話し合った上で、自ら正しく実行していくごと。

ネジメント。セルフというのは自分ですね。
セルフマネジメントプログラムといったスキ

社会生活のマネジメント
病気と上手く付き合いながら、仕事したり家事や育児をしたりといった役割をとるごと。

ルをもとに自分の人生に対する問題、病気だ
けにかかわらずいろいろな問題を自己解決し康情のマネジメント病気であるがゆえに感じる怒りや無力感、不安などと向き合い、対処するごと。

ていく。そして社会的、病気と上手く付き合ったり育児や家事をしたりという役割を自分の日本慢性高畢セルフマネジメ〉ト協会

担えるものを担っていくことで社会参加をしセルフマネジメントプログラムていくということで、社会的な自分の地位を1. 自分自盛情に対処する
不安やイライラ、落ち込みなどの感情に対処するいろいろな方法在学ぶ．

しっかり確立して、それで自分に対する自己

2. 日常的Ii:
量Eーする
体調に踊理のない範闘で、日々の生活に運動在取り入れる方法在学ぶ．

評価を回復させるというプロセスですね。そ3. 〈菅りを正しく使う
薬を飲むときに注意することや、飲み忘れを防ぐための工夫などを宇示。

れから、感情のマネジメント。病気を聞いた

4. 周り由人とよい聞係を作吾:i;.
自分を理解してもらうことや、相手を理解するための方法在学，.

ばかりのときは感情的になって悲観的になっ5. 適切な食生混在する
適切な食生活や正しく食事をとるためにはどうしたらよいかを学ぶ．

6. 治 についてよ〈理解するたり、逆に楽観的になったりということがあ

納得して治療を選択できるために知っておくべきポイント在学ぷ．
日本慢性症患セルフマネヲメント協会

るかと思います。それは、先ほども話したよ
うに当然の過程なのですが、ある程度病気をこちらはお配りしたものにも書いてあるの理解していくことで自分の不安や自分の病気ですが、このようにセルフマネジメントにはに対して上手く向き合って、そして感情をコ

自分の感情への対応、日常的に運動する、薬ントロールしていく。激しく怒ったり激しくを正しく使う、まわりの人と良い関係を作る、悲しんだりというのはすごくエネルギーが必

適切な食生活、治療についてよりよく理解す要です。ですので、それを少しでも波の少なる。これだけ読むと当たり前と思われるかもい状態に持っていく。こういったセルフマネしれないのですが、日常的に運動して薬を正ジメントの三つの課題があります。

しく使うということをやっていくことで、そこにある程度集中してくると、今度は感情のイライラや落ち込みなども気がつくと落ち着いてくるのです。日常のルーチンワークをしっかりするということはセルフマネジメン
トの lつだと思います。

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けしちゃうから沖縄なんか行っちゃだめでコーチングサポート

しょう」なんていわれたら、患者さんはただf
答えは本人の中にある j患者さん自身から答えを引き出す。
・答えを与えるのではなく、質問から気づきを与える。

落ち込んでしまいますし、やっぱり自分は旅・例えば f病気があるため、旅行で沖縄に行けない。 j これに対しては？

今いったことというのはご家族の中でもあ行にでかけることも出来ないのだという思いだけが残ってしまいます。
ると思うのです。「そんなのやらなくていい」というのではなくて「なぜあなたはこれがやそして、コーチングサポートという方法もりたいのか」と。疲れるのなら皿洗いなどせあります。コーチングの基本は、答えは患者ず休めばいいと、お家で言いがちだと思うの

さん本人の中にあるということです。「おまですけれども、そうではなくて、疲れている

えはこれだろう」ではなくて、「あなたはどけれども皿を洗っている患者さん自身を認めう思うの？」と聞かれると自分の中でいえるてあげるということが重要になってくるわけということもあると思うのです。

です。なぜお皿を洗っているのか。自分はこ例をあげてお話ししましょう。患者さんの家で一つの役割をきちんとこなしているとが、「私は病気があるために旅行で沖縄に行いう位置を確立しているということ、自分がけない。」といわれました。なぜ行けないのできることがあるということを患者さんは lか。患者さんは、自分は日光過敏症があるか

つ Iつ確認しながらやって、でも疲れてしまら沖縄には行けないだろうと考えて質問されうということがあるわけです。ですので、頭てきたわけです。それに対して、私は、なぜごなしにではなくて、患者さんの中でどうし沖縄に行けないと思うのかということを確認てそれをやっているのかを問うような形でのすると、日射しが強いから自分では行けない

質問をしていけばコミュニケーションに翻離と思っているという話を患者さんがされましがなくなるだろうだろうと考えます。

た。では、日焼け止めを塗って帽子を被った

ピアサポートなど
患者視点に立った相談支援

らどうだろうという話をしました。それでも患者さんは「うーん」という感じだったので

ピアサポート（ peersuppo吋とはす。やはり、「日焼けをするということが怖に支えあう J

いのかな？」という話をすると、「日焼けを友の会の活動ちピアサポートである。

「同じような課題に直面する人同士がたがいするのが怖いので、す。」と。「旅行は沖縄じゃ

ピアサポートにはコミニュケーシヨンスキル、特に共感力が重要ないとだめなのかな？」と問うと、「みんなが沖縄へ行っているけど、自分はもしかしたら沖縄じゃなくても良かったかもしれない。」

そして、ピアサポート。新しい言葉かもしと。患者さんの中でみなと同じように出かけれないのですが、同じような課題に直面する

たい、でも沖縄出なくても良かったかもしれ

人たち、要は、友の会、患者会ですね。患者ない。自分で行けるところに行けばいいかもさん同士がコミュニケーションをとるといしれない。そういったところにたどりつけまうことです。このピアサポートにはコミュニすね。これで、もし主治医が「あなた、日焼

ケーションスキルや共感力が重要で、す。これ17

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は、主旨を理解していなかったり、ピアサポ

知っていて自分が知らないことがいっぱいあについて勉強していなかったりすると、かるので、上からも下からも学ばせてもらう気

えってお互い同士を傷つけ合うようなことに持ちで仕事をしています。

なってしまうのです。自分は一方的に相手のコミニュケーションスキルの重要性話を聞いていたとか、その逆で一方的に話し

2）内的コミニュケーション
自分自身の内省的思考により、問題解決方法を発見し、自分の能力を伸ばす。

てしまったとか。「あなたこうすればいいんだよ」ってアドバイスをしたけど、アドバイ

3）建設的な人間関係に必要な条件①聴き手は、相手の話に［共感」する②聴き手は、相手の話に「無条件の肯定的関心」を示す③聴き手は、 「自分に正直であるIスを受けた本人はなかなかそれが納得し＝かな
かったというようなことをよく耳にします。
患者さん同士でお話する場合に、自分の意見も話し、そして相手の意見も聞く。自分の考

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レ＼ルスガイドブック中小企業ビジネス支援サイト J
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えだけでお話をするのではなくて、相手の話意思疎通を図るために対話を重ねる。病気していることを受け止めて、それに対して話は話し合ったからなくなるものではない。でをするといったコミュニケーションスキルがは、具体的にどう折り合いをつけていくかと非常に重要と考えられます。

いうことを話し合っていく。このようなことがコミュ
ニケーションスキルにとっては重要です。

コミニュケーションスキルの重要性
コミニュケーションは、自分ち相手ち大切にした自己表現であり、自分の考え、欲求、気持ちなどを率直に、正直に、その場の状況にあった適切な方法で述べること

共感と同感・共感は、相手の意見を尊重して受け入れること。気持ちをくみ取ること。
「あなたはそう感じているのですね。 J(1）コミニユケーションの纂本ルール
C
I相手を尊重する（双方向のコミ二ユケーション）②自分自身の意見を伝えるためのルール
時閣を守る・適切な言葉在使う・重要なことを簡潔に伝える③意思疎通をはかるために対話を重ねる④問題ではなく解決策を話し合う

・同感は、相手と自分の意見が一緒ということ。
「私ちそう思う。 j

メンタレリしスガイドブック中小企業ビジネス支鑑サイト J‑Net21より

そんなことをいわれでもコミュニケーショ
ンスキルはすぐには身につかないと考えられ

それでは、共感について話をします。まると思うのですが、まず相手を尊重し、そしず、内面的なコミュニケーション。自分自身て自分自身の意見を伝える。一方的に自分のとも話をする。自分自身はどう考えているのことを話すのではなくて、何分話したら何分だろうということを考えて、なぜ自分はこれはあなたというふうにしていく。適切な言葉がしたいのかということを考えて、自分自身を使っていく。病気が長いと、つい病気になっの解決能力を上げていく。そして、人間関係たばかりの方に先輩風を吹かせて話してしまに必要な条件として相手の話に共感し、相手うということはよくありますね。私も、もうの話を肯定し、そして自分に正直であるとい

20何年目の医者なので、研修医の先生たち

うことがコミュニケーションスキルの中ではについつい「それはこうだよ」みたいにいっ重要とされます。無理なものは無理といっててしまうことがあります。それでも、上からいいのです。ただ、あなたの考えには全く共目線にならないよう、気をつけて私も後輩と感できないではなくて、私はそういうふうには話しています。今の世の中、意外と後輩がは考えられないけれどもあなたはそう思うの

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ですねということが共感的な姿勢ということ

ミルクが飲めて、おもちゃがほしいといえばになります。相手の意見を尊重して受け入れ

おもちゃがもらえてという、自分の要求が満る。気持ちを汲み入れる。あなたはそう感じたされることで満たされる欲求という原始的るのですねということです。似た意味で向感な欲求です。その後に自己信頼欲求。例えば、というのもありますね。私はそう思う。同感

野球等スポーツや勉強などで、自分で自分のとは例えば、腰が痛いといって病院に行って、望むレベルに達した、自分で自分を満足させ「なるほど、今、腰が痛いのですね」といっるという欲求ですね。そして、それよりさらて先生が治療してくれることがあると思いまに上のレベルで誰かを満足させることで充実す。例えば、長く通っている病院で先生に腰する欲求というものがあります。それは、家が痛いのですといったら「ああ、俺も痛いよ、族であったり、またわれわれのような仕事で腰なんてみんな痛いよ。」「俺だって痛いのをあれば患者さんであったり、直接的な関係性

我慢してるんだから、大丈夫だよ」っていわのない第三者、それこそ電車の中で乗り合わ

れたら「先生の痛みの話ではなく、自分の腰せた人だったり道を歩いていた方が何か落と

痛がどうにかして欲しかったのに・・・・。」とした物を拾ってあげたりとか、そういう全くなりますね。確かに、同感するというのは重要の他者であったとしても、そういった方に対なのです。例えば、皆さんの親しい方、お父さしての何かしてあげられたという気持ち、そんとかお母さんが亡くなったというときに、先生

ういったことを満たしたときにいちばん高いに「実は自分も父を亡くしたばかりで非常に落欲求のレベルとして満たされるということがち込みますよね」というふうにいわれたら、すごあげられているのです。病気になったばかり

くわかってもらえたっていう感じがあるかと思いまは、何とか病気を良くしたい。そして、このす。でも、そのときに、そうではなくて自分の父

病気をなくしたい。先生に対して病気を何とはこうでしたという話を延々とされてしまうと、私かしてくださいっていう言葉がでるのは当然の相談をしているのに、私の相談はどこにいった、です。当然ですし、自分でこの病気を何とかみたいなことがあると思うのです。同感は重要で悪くしないように良くしていきたいという要

すが、コミュニケーションの中では、同感も入れ求あります。しかし、人間は社会の中で生きつつ共感しながら話していくと会話はすれ違わずていますから、その病気をある程度落ち着けに続けていくことができます。

たうえで、家族、会社、そしてまわりの第三要求の本質者に対しても自分の役割を発揮するということで自分の要求が満たされるというところがあるかと思います。ですので、その本質には、やはり先ほどいったコミュニケーションが存在するのです。同感をするだけですと、どうしても自己信頼欲求というところで止まってしまいますので、まわりの人を共感すること

ゐの本質侮欽司匝で尊重し、認め、愛するということができま宗像恒，欠。へんスカウ〉セりシクテキス卜， 2田 5

人間の要求についての話をします。例えば

すので、そういったことが難病を抱えて生き

小さな子どもは、ミルクが飲みたいといえばていくうえでも重要なことかと思います。家19

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庭の中で、会社の中で自分の役割をしっかり様も、ご家族と一緒の方もいればお友達とき

果たしているということがいかに自信となる

たという方もいるのではないかと思います。

かということは皆さんも重々感じるところだ

病気を患っているもの同士は、ある程度、痛と思います。そういったところを理解しつつ

みや疲れを同感できるかと思うのですが、ご闘病に向っていけば、より落ち着いて病気と家族でどうしてもそれがよくわからないとい

接していけるのではないかと思います。

う方もいるかもしれません。朝はすごく調子が悪そうだ、ったのに夕方はあんなに動けているから怠けているのではないかといわれて、それで患者さんは非常に傷ついてしまうとい

家族は何ができますか？

うことがあるのです。こういった患者会に出ていただくことで、痛みは本人にしかわからないですが、季節やその時々によって病状が変わって、周囲がそれに対して理解をしていくということができるのではないかと思いま

ご家族・お友達へ−治療を効果的に行っていくためには、ご家族・お友達の協力が欠かせません。
・鯵原病の痛みや倦怠感は、その季節・時聞によって変わり、その痛みは本人しか分からな
いため周囲の理解が得られにくいのです。
・痛みがわからなくても、共感することはできます。患者さんの痛みに寄り添ってください。晶傷害警日す。もし、患者さんの痛み、それは実際の体の痛みや心の痛み、そして病状というものがわからなくても、今痛くて辛いということは共感できるかと思います。その痛みに上手く寄り添って過ごしていければ、患者さんもご家族
もお友達もより幸せに過ごせるかと思います。
あとは、先ほどいったように、ご自身の健
康も十分気をつけるということですね。もし、ご主人、ご家族、お友達が病気になってしまっ患者さんと家族を支える

たら、介護者がいなくなる問題のみならず、

再輯

謬原病を抱えている患者さんが家族を看ているというケースを見ておりますので、自分自身の体もご自愛しつつ、そして患者さんとも痛みを共感していくというプロセスが重要かと思います。
それでは、ご家族は何ができるでしょうか。
ご家族や、近所に住んでいる方とかお友達が支えになっている患者さんも大勢いらっしゃ

難病治療にかける思いいます。非常に多様な形になっている世の中です。治療を効果的に行っていくためには、
ご家族やお友達の協力があるということは非常に重要なことです。今日の会にいらした皆20

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 12月 28日発行 SSKO通 巻 10098号
躍原栃木版

今、われわれは濁協医科大学でリウマチ・腰（質疑応答）

原病内科、そしてリウマチセンターで各科、そしQ 間質性肺炎と肺高血圧症はどういう違いて整形外科、リハビリテーション科など様々ながあるのですか。

診療科、そして様々な専門の看護師、薬剤師、メディカルソーシャルワーカー、行政の方、そしA 間質性肺炎というのは、肺の間質と呼ばて様々なクリニック、病院、訪問看護との地域とれる部分に肺炎が起こる病気なのです。普通の連携も深めて患者さんやその家族を支えていくの肺炎というのは、肺胞といって空気の出入という試みを行っております。

りがあるところに病原菌が入つてなる病気な

われわれ難病治療ということを長くやってまいのですが、間質性肺炎は病原菌が入らないとりました。皆様も障害、障害というのは目に見えころに謬原病のための炎症が起こって肺炎がる方もいれば目に見えない方もいらっしゃると思起こるのが間質性肺炎なのです。肺高血圧症

います。目に見えることで嫌な思いをされているというのは、間質性肺炎がある方もいるので方もいれば、本当は体がすごく悪いのに「元気すけれども、ない方でも起こることがありまそうね」 Fこの仕事もできるよね？」「息けているす。文字通り、普通の血圧は体に送る血液のんじゃない？」といわれることで苦しんできた方圧が上がるのですけれども、肺高血圧症は、も大勢いらっしゃるのではないかと思います。た

血圧が上がるはずのない肺に行く方の血圧だ、今の世の中、目に見えない障害を抱えていが、血管が細くなることで上がってしまうとる方もたくさんいらっしゃると思います。そいう。だから、間質性肺炎と肺高血圧症は別ういった思いも含めて私は難病の患者さんとな病気になります。間質性肺炎は肺の病気でともに診療をし、そして自分の経験も生かし

すし、肺高血圧症は、どちらかというと循環つつ治療をしていければと思ってこういった器、心臓の方の病気ということになります。

コミュニケーションも含めた講演をさせていQ 間質性肺炎は菌に侵されないでなってしただきました。
病気に対する正しい知識を身につけることがまうと聞いたのですけれども、それはそうい

病気の治療の第一歩になるかと思います。今後うことですか。

も患者会、勉強会にぜひご出席いただきまして、
そして正しい知識を身につけることでより良い皆A 病原菌にということですね。そうです。

様の人生、より良い療養ができるかと思います。

間質性肺炎は、肺胞の外側が炎症を起こすのどうもありがとうございました。

で、病原菌が入らなくても間質性肺炎になります。

本日はありがとうございました。
（質疑応答終了）

・病気に対する正しい知識を身につけることが、病気の治療の第一歩になります。

.
−
.
.
卒
，
．＿．

・今後も患者会・勉強会にぜひご出席下さ

喝弘警

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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 12月 28日発行 SSKO通巻 10098号

腰原栃木版

難病患者に対する
担

当
連絡先

担当課

宇都宮市

障がい福祉課福祉サ』ビスゲトi

028‑632‑2361

事

業

名

特定疾患患者福祉手当（平成 28年 9月末で制度終了，
平成 28年 10月から経過措置）
難病患者福祉手当
（平成 28年 10月から制度開始）

2

足

リ
干

市

障がい福祉課障がい福祉担当

0284‑202169

指定難病患者見舞金

3

栃

木

市

障がい福祉課障がい福祉係

0282‑212203

特定疾患者介護手当

4

佐

野

市

障がい福祉課障がい福祉係

0283‑203025

難病患者等福祉手当

5

鹿

沼

市

障がい福祉課障がい医療係

0289‑63‑2127

特定疾患者福祉手当

6

日

光

市

社会福祉課障がい福祉係

同司

指定難病患者等見舞金

0288‑21‑5174

難治性疾患患者見舞金

山
7
市
8 真
岡
市
9 大田原市10 矢板
市

福祉課障がい福祉係
社会福祉課障害者福祉係
福祉課障害福祉係
社会福祉課障がい福祉担当

0285‑22‑9624
0285‑838129
0287‑23‑8921
0287‑43‑1116

難病等福祉手当特定疾患者福祉手当
特定疾患者福祉手当
特定疾患者福祉手当

1
1

那須塩原市

社会福祉課障害福祉係

0287‑627026

特定疾患見舞金

12

さく

市民福祉課社会福祉係

028‑681‑1161

指定難病患者見舞金

13 那 須 鳥 山 市

健康福祉課社会福祉担当

0287‑88‑7115

特定疾患者福祉手当

14 下

社会福祉課障がい福祉グループ

028532‑8900

難病患者等福祉手当

福祉課福祉人権係
健康福祉課福祉係
保健福祉課福祉係
健康福祉課健康づくり係
福祉対策課福祉係
健康福祉課障がい福祉係
住民課給付・年金係

0285‑569128
0285‑72‑88660285‑635631
0285‑68‑1133
028‑677‑1112
0282‑81 1829
0280‑57‑4141

難病患者等福祉手当
特定疾患見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患者福祉手当
難病患者等福祉手当
特定疾患患者介護手当

保健福祉課福祉担当

0287‑45‑1119

特定疾患見舞金

健康福祉課障害者係
保健福祉課福祉係
健康福祉課社会福祉係

028‑675‑8105
0287‑72‑6917
0287‑92‑1119
計

特定疾患見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患見舞金

15
16
17
18
19
20
21

ら市

野

市

上ニ川町
益
子
町
茂
木
町
市
貝
町
芳
賀
町
壬 生 町
野
木
町

22 塩

谷

町

23 品 根 沢 町
24 書
須
店
町
25 那 阿 川 町

同

メ
口
、
弘

22

昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 I2月 28日発行 SSKO通巻 10098号

腰原栃木版

見舞金等の状況
支給対象疾患

。
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指定難病等

市が指定した 8I疾患

0指定難病 331疾患
0栃木県が定める特定疾患治療研究事

業実施要領に定める 5疾患
指定難病及び特定疾患「特定医療費（指定難病）受給者証」、「一般特定疾患医療受給者証」、「小児慢性特定疾病医療費受給者証」又は「先天性血液凝固因子障害等医療受給者証」を栃木県から交付された者又はその保護者
0月 l日現在において、佐野市に住所毎年 1を有し、指定難病特定医療費受給者証、一般
特定疾患医療受給者証を所持しているもの
国の小児慢性特定疾病医療支援及び指定難病で指定特定医療の対象となるもの規則に定める疾病のうち県の公費負担医療の対象となるもの
難治性疾患政策研究事業（疾患別基盤研究分野・領域別基盤研究分野に定める疾患）「特定医療費（指定難病）受給者証」、「小児慢性特定疾病医療受給者証」又は「ー
般特定疾患医療受給者証」を栃木県から交付された者又はその保護者
県が発行する医療受給者証を父付された者及びその保護者
厚生労働大臣が指定した難病または小児慢性特定疾患

毎年 3月 l日現在において、塩谷町に住所を有し、栃木県から特定医療費（指定難病）受給者証又は小児慢性特定疾病医療受給者証の交付された者又はその保護者

全市町実施

H30患支者
給対象
小児慢性 見込数

。
。
。
。
。
。
。
。
。
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。
。
。
。
。
。
。
。
。
。
。
。
×

年額

2
,
8
0
0
1
,
2
7
5

所得
制有限無の

4 ・8 ・1
2

食有

5
,
0
0
0 4 ・8 ・1
2

女有

1
2

無

月額

5000(
H
2
9
.
9まで）
4
0
0
0
(
H
2
9
.
I
Oから）
3
0
0
0
(
H
3
0
.
I
Oから）

2
,
8
1
1

x

支給月

一人あたり支給額20,0001,4
003,000 10・4

20,000

無

1
2

無

900

4,000 7 .11・3

無712

4,000 9 .3

無464,000 10・4

無

2
3
,
0
0
0 5 ・9 ・1
3,0
0
0 9 .3
1
2・3

無
無
無
無

2
,
5
0
0 3

無

1
2

無

200

4,000 7 • 11・3

無480

2,500 9 .3

無

251
130
72
80
90
338
153

3
,
0
0
0 1
0・4
1
2
1
2
1
2
1
0〜2
2,000 9 .3
3,00
0 9 ・3

無
無
無
無
無
無
無

920

1
,
1
5
0
480
495
200

1
2
,
0
0
0

20,000883
325

20,00020,00020,00010,000
20,000

85

1
0
,
0
0
0

3

無

1
3
1
143
130
1
6
,
6
8
0

1
0
,
0
0
0
1
0
,
0
0
0

12
12
9• 3

無
無
無

23

3,000

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 12月 28日発行 SSKO通巻 10098号
腰原栃木版（編集後記）
昨年の医療相談会、本当にたくさんの方に出席していただきました。そして準備をしている私たちも、病気を知るという原点に戻らなければという想いを一層強くした会合でした。私自身、発症して 50年、患者会と連れ添って 40年の歳月が過ぎました。昨年は下血をしたり肺炎を起こしたりと周りの方々に迷惑をかけながらの活動でした。病
気も長くなればなるほど色々な症状が出るのだということを実感させられた年でもあったように思います。
今年は 40周年を記念して「記念誌」の発行や全県に向けての相談会をと考えています。
患者である自分たちの会ということを噛みしめながら進んで行きたいなと思っている次第です。（玉木）

ご寄付御手し福田マサ子様日光市

栃木リウマチ科クリニック

篠原

那須高原クリニック

佐藤英智光生

全労済栃木推進本部

様

満川博美様

底沼市

聡
、

先生

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 30年 12月 28日発行

SS KO 通 巻 10098号

発行人。障害者団体定期刊行物協会

干 157‑0072 世田谷区祖師谷 3 1‑17

ヴェルドゥーラ祖師谷 102号室
定価

24

1
0
0円