昭和 51年 2月 25日第 3極郵便物許可（毎週 4同月、火、木、金｜匝発行）
令和元年 11
月 25日発行 SSKO通巻 10358号。編

集。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木 朝 子〒 321‑0113宇都符市砂田町 461

ft028‑656‑2386
悶 028‑656140周年記念大会報告号

7260

l

40周年記念大会を終えて
玉 木 朝

子

︑ 火︑木︑金曜発行︶
昭和五卜 一年 二月 二十五H第3極郵便物許可︵毎週4同月
O三五八号
令和元年十 一月二卜五日発行SSKO通巻 一
勝原栃木版

勝原栃木版

台風 1
9号が県内を襲った後の 1
0月 1
4日、宇都宮市内「コンセーレ」において栃木県支部の 40
周年記念大会を開催いたしました 。

1
2F
l夜半に栃木県を直撃した豪雨は沢山の方々に被害が及びました。大会を手伝ってくださるはず、だ、ったボランティアの自宅も床上浸水の被害がありました。 しかし向宅が浸水し本当に大変な状
況の中、支部の行事を心配し、代わりの人を手配してくださった保健師さん方のお気持ちは涙がでるほどありがたかったです。
当日は患者さんたちの出席も心配されましたが、用意した会場が一杯になりました。支部結成時
T技術も取り入れられ、私たち患者をの目的は「医療相談会」でした。 40年の聞に医療は進歩し、 I
取り巻く環境は格段に変わりました 。 しかし患者が直接医師から知識を吸収したいという気持ちは決して変わっていないということを実感した次第です。
201
4年難病新法が施行されてから今年で 5年日を迎えました 。現在 5年後に向けての見直しが話し合われています。特に難病と診断されながら軽症として扱われ、認定されなかった患者さんについては「重症度分類」を無くすよう要望しています。又、そのことと並行して軽症者に対し「軽症者登録証」を発行するよう運動を続けています。病気が寛解気に入っていても油断できないのが私達の病気です。増悪した時の対処をどうするのか、再申請したのでは患者負担が多すぎます。登録証によって即再認定されるよう要望しつづけたいと考えています。

40年の歩みのなかで、私の私見ながらつくづく感じることがあります。 それは自分たちの要望を行政に認めてもらうまでは膨大な時間と忍耐を必要とします。 しかしやっと勝ち取った権利を覆されることがなんと簡単なことか！
昭和 47年施行された難病要綱によれば、難病患、有の医療費は全額免除でした。 それが少しづ、つ患
者負担は増え、今では「重症度分類」などという名門で患者に負担を強いています。各自治体で施行している「難病患者に対する福祉手当」なども県内全市町村実施までに 20年の歳月を要しました。
それが減額される時は患者同体に何の連絡もなく実施されてしまいます。 そんな時ほど無力感を感じるときはありません。
この 40年間そんな繰り返しで活動を続けてきたような気がしています。でもここで匙をなげてしまっては自分たちの意見をどこで反映できるのか、その思いだけが患者会活動を続けられた原動力なのでしょうか。
これからも暖かく見守ってくださる応援問の皆様と 一緒に頑張って前に進めればと思っております。

1

昭和 51年 2月 25I
I第 3種郵便物許可（毎週 4阿川、火、木、金曜発行）
令和厄年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号
腰原栃木版

佐藤浩二郎先生講演「ここまで進んだ膝原病治療」
ここまで進んだ鯵原病治療
自治医科大学内科学講座
アレルギー腰原病学

佐藤浩二郎
歴史的には、 1942年頃にクレンペラーといよろしくお願いします。
このようなタイトルで、講演を準備しました。

う人が最初に腰原病の概念を提唱しました 。 こ

最近、すごく治療法が進んでいるのは間違いな

れは、「結合組織病」という概念です。皮府のいところですが、その全てを紹介できるわけで下にあるコラーゲン（修原）を含む領域に炎症はないので、勝原病及びその類縁疾患の全てはが起きているような病気ということで、関節リここには含まれておりませんので、そのことは背筋炎、結節性多ウマチや SLE、強皮症、皮j

ご了本ください。

発性動脈炎とリウマチ熱がその時に挙げられま

先ほども少し話が出ていましたが、謬原病のした。 この中でリウマチ熱という病気は感染症

患者さんを最初に外来で拝見した時に、「腰原として抗生剤で治療するものなので今は腰原病

病かもしれない」というと、やはり今でも怪詩には合まれませんが、残りは今でも腰原病と考そうな顔をされる方は多いです。「高原」と思えられています。

われる人がいらっしゃって、皆さんはもうそういうことはないでしょうが、最初は「高山病の一種かな」と思う人はいるわけです。勝原病は、漢字も難しく、少．
しわかりにくいところがあると思います。

自己免疫疾患

鯵原病

1942年
PaulKlemperer

自己免疫疾患：免疫系が病原体などではなく自分自身を攻撃してしまう疾患

関節リウマチ
全身性エリテマトーデス
全身性強皮症皮膚筋炎

謬原病という病気は自己免疫疾患の一種と考結節性多発動脈炎

えられております。 自己免疫疾患というのは、

リウマチ熱

普通、われわれの免疫系というものは、外から

r結合組織（真皮・靭帯 ・Ill・骨・軟骨など）の変性特にその細胞外構
成成分（＝勝原／コラーゲン｝の異常によっ て特徴付けられる』疾患

からだの中に侵入してくるような病原体などを排除するために発達してきたと考えられている

2

昭和 51年 2月25日第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）

令平口元年 ll月 25日発行 SSKO通巻 10358号
勝原栃木版

わけですが、免疫系が病原体ではなくて自分自

いちばん多いのですが、関節リウマチの治療は身、からだを攻撃してしまう病気と考えられて近年とても進んでいます。大きくここで 3つにいます。

分けて書きました。

関節リウマチの治療⑨(
1) リウマトレックス（ MTX）を中心とする

従来型抗リウマチ薬

非自己(2）生物学的製剤（注射薬）(
3）分子標的型合成抗リウマチ薬（経口薬）

そもそも免疫系が業白戸~ （ non-selfl 事｛ほぼIτ原伶けるということは驚異的なことを組み合わせてt
r
e
a
tt
ot
a
r
g
e
t(T2T)

向己のまわりに自己ではない非自己というも従来型の抗リウマチ薬。昔からリウマチ薬とのがある 。病原体などはそういうものの一種として使われてきており、あまり効かないものが考えられるわけですけれども、「自己は攻撃せ多かったのですけれども、このメトトレキサー

ずに非自己は攻撃する」というのが免疫系の大ト（リウマトレックス）というお薬はかなり効

切な働きです。 しかし与えてみると、これはす

果がありまして、世界中で関節リウマチの第 l

ごく難しいことなのです。

選択薬として使われています。

全

例えば、誰でも腸管、胃腸の腸の方にはものそして 2番目に生物学的製剤。生物製剤とも

すごくたくさんの細商が生息していることがわ

言いますが、これは注射のお薬です。抗体、普通、

かっています。人を形作る細胞の数よりも多い

ヒトが、ばい菌の毒素などに対して、それを中バクテリアが存在しているのです。それをひと和するために体内で作る蛋白質の一種ですね、

つひとつ免疫系が攻撃していたら大変なことにそういうものを利用しているものが多いのですなります。腸炎が起きてしまうと考えられます。

けれども、そういう抗体などで非常に関節リウ

それらのバクテリアは、食べ物を上手く小さくマチに効くお薬が開発されています。値段が高

分解してくれるなど、結構身体にいいこともいということがあるし、また、蛋円質なので飲しているわけです。そういうものは攻撃しない

むわけにいかないのです。飲んだ、ら消化されて方がいいのです。ただ一方で、、コレラとか重症しまうので注射をしなければいけない。そんなな感染症の原因になるようなノてクテリアという2つの欠点はあるのですが、非常に関節リウマのはきちんと排除しなければいけない。それをチに治療効果が高くて、関節リウマチの治療が見分けなければいけないというのは非常に難し

根本的に変わってしまった、つまり「パラダイいことではあります。免疫系というのは、そう

ムシフト」を起こしたと 言われる時代になっていう難しいことをやっているので、むしろ「自います。

己免疫現象が起きない」ということの方が驚異

そして、さらに最近、この 3番日の「分子標的なのです。そういうような自己と非自己の見的型合成抗リウマチ薬」という長い名前の飲み分け方に少 し偏りがあるだけで自己免疫疾患に薬が開発されました 。今、実用化されているのなってしまうということが与−えられるわけでは JAK阻害薬です。 JAKというのは体の細す。

胞の中にある酵素の 一種です。その酵素の機能勝原病では、関節リウマチが患者さんの数もを阻害するというお薬が実用化されています。

3

．．

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4阿月、火、木、金曜発行）
令和元年 1I月 25円発行 SSKO通巻 10358~チ
腰原栃木版

このように、いろいろな治療の選択肢が出でありました 。それがどんどんこの棒グラフがてきたということで、関節リウマチの世界で上に向いてきて、 90年代に入れば予後が悪い

はt
r
e
a
tt
ot
a
r
g
e
t、目標をきちんと決めて、そ場合でも 80%以上は大丈夫だという時代になの目標を達成するために治療をしていくことがりました。2000年代、 2010年代はもちろん重要になっています。 目標達成ができていな

もっと予後が良くなっています。 この予後が良かったら薬をどんどん変えていきます。 これはくなった大きな原閃の lつは、やはりステロイ

T 2 Tという 3つの文字で表すことがよくありドを使うようになったということなのです。

ます。元々、糖尿病などの疾患の治療でこの T2Tという概念が出てきたのですが、関節リウ

生命予後は改善した。しかしマチでもいろいろな治療薬が使えるようになって、この T 2 Tが大事な概念になっています。

(
1）ステロイドの副作用

全身性エリテマトーデ
ス
（SLE
）の場合

(
2）難治病態の存在

ステロイド、が治療の中心ただ、多くの患者さんもよくご存じの通り、
ステロイドにはいろいろな副作用があります。
ここには副作用の列挙はしませんが、いろいろと不都合なことがあるわけです。そしてもう l

全身性エリテマトーデス（ SLE）の場合

つ、 SLEの中でも難治病態、少し特殊なケー
スですね、非常に重症化するような病態がある 。
それらの問題が知られています。

.
.
」
金・
、
．

SLE5年生存率（%）

田iiですから、ステロイドだけではだめだろうと

9

｝ 唱2
蝉金

V叫） I
V

いうことは結構前からもうわかっていて、免疫

'
"
.
.

抑制薬というものをステロイドと 一緒に使って"あげてとにかくステロイドの量を減らしましよ祖うという戦略が基本になっています。昔から使われていたのは、このシクロスホスフアミド（エそれに対して、では全身性エリテマトーデス

ンドキサン）というお薬です。ステロイドに加(SLE）、勝原病の代表的な疾患ではどうなのか。
この SLEに関しては、今でもやはりステロイ

えてこのエンドキサンというお薬で病気の活動性をまず抑えてあげます。 これは強いお薬なのドが治療の中心といって間違いはないと思いまで、ず、っと使い続けるということはなかなか難しす。 この SLEという病気は、昔は非常に生命

くて、維持療法としてはこのアザチオプリン（ア

予後が悪い病気でした。 5年生存率を見た場合ザニンとかイムラン）というお薬ですけれども、に、 60年代以前、この赤の棒グラブ、 N型のそういうお薬を継続して、ステロイドを徐々に腎障害という予後の悪いタイプの腎障害がある

下げていきましようという戦略が行われてきた

場合には 20%以下という非常に、予後が悪いわけです。

というのは、つまり長生きできないような病気

4．
昭和 51年2月25日第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号
勝原栃木版

使うと、昔ながらのエンドキサンという治療よ1つの解決策としてりも腎臓の機能がより良く保たれるというような報告が中国から出されまして、実際、日本で免疫抑制薬の併用も結構これが行われるようになってきました。
（例）ステロイド ＋シク 口ホスフアミド(
Biエンドキサン）→アザチオプリン（ Rアザニン、 時イムラン）日本でやってみても、やはり効果は結構いいよねじ群馬大などでは結構積極的にこの治療法を導入してきましたが、私たちが使った印象で

l
tプログ
ラフ）
他にも タク口リムス （ミコフェノ ール酸モフェチル(MMF，⑮セルセプト）もなかなか良いと思います。

ヒド口キシク口口キン
今は、 SLEに使えるような免疫抑制剤がほ（⑮プラケニル）

かにもたくさん出てきました。タクロリムス（プ欧米では関節リウマチ ・SLEの第一選択薬

ログラフ）というようなお薬とか、最近はこのそういうお薬が SLEの患者さんにも使えるよ

クロ口キン（抗マラリア薬）が以前本邦で慢性腎炎・てんかんの薬として使われ、
ク口口キン網膜症（ 1959年報告）
1,000人以上の被害者が出た。

うになってきています。 そうすると選択の幅が→定期的な眼科受診が必要

ミコフェノール酸モフェチル（ M M F）といわれる、商品名はセルセプトなのですけれども、広がるわけですね。 これらは、やはり免疫抑制
そして、 2015年にようやく日本で認可され薬ということで、当然、免疫 ）Jを下げてしまう、、，抵抗力を下げてしまうという副作用はあるし、たこのヒドロキシクロロキンというお薬、それだけではない、それぞれの薬特有の副作用

れは、実は欧米では関節リウマチにも SLEがあるわけですが、これだけ選択肢が広がってにも第 l選択薬として使われるようなお薬でくるとそういう副作用を避けながら治療するこす。 日本では非常に認可されるのが遅れたのでとがだんだんできるようになってきました 。

すが、その lつの理由は、クロロキンは元々マ」ー

ラリアの治療薬なのですが、これが日本で慢性腎炎やてんかんのお薬としてなぜか広く使われマルチターゲ、ツト療法てしまったということがありました。 このクロステロイド＋タク口リムス＋MMF

ロキンというお薬に網膜症という副作用があった。 そういうことで、 1959年頃にわかったことですが 1,000人以上も被害者が出てしまっ
たということがあったのです。薬害が起きてしまっていた。今回認可されたヒドロキシクロロ

・.
.，．"

、
，s
6

H

キンは、クロロキンよりそういう副作用が少な

し•u Z
.
e
ta
lAnnI
n
temMed 2014Nov1
1

いということがわかつてはいるのですが、それ

特に、昔から難治性の SLEの腎症、難治性でもこのヒドロキシクロロキンを使う場合にはの腎症に対してはエンドキサンというお薬を使

定期的な眼科受診が必要です。少なくとも l年

うのが良いということがいわれています。それに I回は眼科の先生に見てもらいましようと 。

以外はなかなかなかったのですが、マルチタ ー

副作用があれば、もうすぐ止めてしまおうとい

ゲット療法、つまり先ほど出てきたタクロリム

うことです。早期に止めれば後遺症が残らないスというお薬と M MF、ステロイドの 3種類をということがわかっているので、そういう使い5．
昭和 5I年 2月 25ド｜
第 3種郵便物許可（毎週 4Jn
J月、火、木、金｜催発行）
令和元年 11月 25I.
:!発行 SSKO通巻 10358号
跨原栃木版

方だったら安全だろうということになっていま

ドも軽症から重症まで使いましようと 。使わざす。それで少し認可が遅れたのですが、一応使るを得ないというのが正直なところかもしれま

えるようにはなりました。 このお薬は、免疫抑せんけれども。ここで赤で示しましたが、いち制作用は弱いのでこれを使ってもそれほど感染

ばん上がヒドロキシクロロキンです。 2番 Hがに弱くなりません。ですから使える人は使った

ベリルマプ、宅物製剤です。 これは中等症に使方がいいと思いますが、やはり目の副作用のこ

いましようということになっています。その下とを患者さんに説明するとちょっと嫌だなといにM MFというものがありまして、それも「｜本う方が多いというのは現状としてあります。

でも使えるようになっています。いちばん下にRTXと書いてありますが、これはリツキシマ

プ（リツキサン）というお薬です。 これは日本

ベリルマブ

では SLEにはまだ使えない。使えるようにな・.
.

りそうなのですけれども、今のところはまだ使

ハンリスタJff:J20

cトイ〉シZタ，，

えないはずで、あります。 このヨーロッパのガイ－~

ドラインでは重症例に使いましようということになっています。 ということで、 SLEに関してもこの T 2 Tを目指そうという時代にようや遅れてやってきた生物製剤

くなってきたのかなといえると思います。

関節リウマチの位界では生物製剤が非常に効
果を示すということがもう確立しているわけでアザチオプリンすが、 SLEではなかなか生物製剤が出ません

タク口リムスでした。ただ、最近になってようやくこのベリ
ルマプ（ベンリスタ）というお薬の使用が認め

妊娠期間中でも投与可能になった

られるようになりまして、 SLEの治療にも遅

以前は
『
禁忌』

ればせながら生物製剤が使えるようになっています。
のヨーロッパリウマチ学会（ EULAR）
ガイドライン IF'"oo

あとは、新しい薬とまではいえないのですが

＇山

・
・
−
周

−＝盟理E
・園田
属医， l
:
:
:
C
I

m

アザチオプリンやタクロリムス 。 これらは、円
本の薬の添付文書には妊娠している患者さんに

τ
叩
加 山

は禁忌と書いてあったのです。使ってはいけませんということが害いてあったのです。海外で

岡 山 …

は別に普通に使っていたのですが、添付文書にそう丹いであると医師としてもなかなか使いづ

一
一
一
−
・
嗣−
・
山
…
日甲申－－－.~－

向．

‑らい状況でした 。 しかし最近添付文書から禁思SLEもT2Tの時代へという言葉は外れました。ですから、妊娠患者

これは今年のヨーロッパの学会がガイドライさんでも継続して使うことが可能になっていまンを出しているのですが、ヒドロキシクロロキ

す。 SLEの患省さんには若い女性が多いので）は軽症例から重症例まで基本的に使ン（ HCQ

すが、妊娠すると病気の活動性が高くなること

いましようということになっていて、ステロイが多いのです。それにもかかわらず、このアザ6．
昭和 51年 2月 25日第 3栢郵便物許可（毎週 4回丹、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25日発行 SSKO通 巻 10358号

勝原栃木版
チオプリンやタクロリムスなど今まで、使ってい最近は、私が気づいたらもう無事に出産が終たお菜を、妊娠したからといって止めると、まわっていたという例が明えていて、大分昔と様すます病気の活動性が上がってしまうという懸変わりしたなという印象があります。

念があって、ステロイドも噌やさなければいけないということがありました。免疫抑制薬を継強皮症続できるようになって、途中でステロイドを増やさなければいけないということが減って非常

間質性肺炎が徐々に進行する場合が困る
ステ 口イド＋シク 口ホスフア ミドに治療がやりやすくなったという印象を持っています。

抗リン脂質抗体症候群（習慣性流産の原因）
次に、強皮症です。強皮症という病気も、患
低用量アスピリン に加えてヘパリンの自己注射が可能となった。

者さんによって症状が様々でして、すごく困っている方から、確かに皮府は硬いけれども別に治療をしなくてもいいですとおっしゃる患者さんまで本当に様々な疾患だと思います。臨床医の円からいちばん困るのは、間質性肺炎というあとは、 SLEによく合併する抗リン脂質抗種の肺炎です。普通、肺炎というと、ばい菌体症候群というものがあります。習慣性流産のが人って起きる細菌性肺炎というものが有名で、原因ですね。血液が固まりやすくなったりしてすが、間質性肺炎はばい菌のせいではなく、徐々胎盤の血流が悪くなって流産に至ってしまうとに肺が硬くなってしまう 。 レントゲンで見るいうことがあるのです。アスピリン、解熱剤とと肺が白くなり、それにより肺活量も下がってしてよく使われる薬ですが、それを少量使って、くるという病気です。それがゆっくり進むタイ

そうすると少し血液がさらさらになります。あプの患者さんが強皮症の患占さんに見られましとはへパリンというお薬、これも血液をさらさて、それが治療に困ります。比較的症状が速やらにする注射薬なのですが、これも妊婦さんがかに進行している場合には、ここに書いたステ

自己注射することができるようになりました。

ロイドとシクロスホスフアミド（エンドキサン）

こういうこともあって、 SLEの患者さんの妊という薬を使うのですが、ゆっくり進んでいる婦さんが、流産せずに健康な赤ちゃんを出産す場合には、このエンドキサンというお薬は強いるという例が非常に増えてきているという印象

薬なので、ず、っと使い続けるということはなかながあります。

かできません。本当にこれが困りまして、むし

私は 3月まで埼玉医大にいたのですが、 SL

ろ急速に進んでくれていたら、もうこちらも迷Eの患者さんが妊娠すると、 一応、慎重に見なわずにこの間質性肺炎に対する治療をするのでければいけないので大学病院の産婦人科の方にすが、ゆっくり進む場合には、どのタイミングも紹介して一緒に見ていくということが多いので治療介入をすべきかというのが悩ましいとこです。以前は、出産の頃に産婦人科の方から連ろではあります。

絡があって、こういう状況だけれどもどうしま
しょうかというような相談がよくありました。

7．．

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許 1‑
1J（
毎週 4回月、火、木、金 1
(
.
i
.
1発
行）

n 1月 2511発行 SSKO通巻 10358号

令和元｛−

勝原栃木版

次に、ベーチェット病です。 このべーチエツ
肺活量 ・｜一助申

F

• J

h 醐耐

；
！ トードー「 Iト病は、ご存じの人はご存じでしょうけれども、

‑
‑
i

MMF

;
l
:~－； r
J

口内炎ができたり、円のぶどう膜炎とか、場合
によっては腸炎などを起こしてくる病気です。

いコルヒチンというお薬、元々痛風のお薬なのですが、それを使うと、口内炎などの皮膚粘膜病
変の活動性が下がるということがいわれていま""＂＇＂＂＇者滅。

他に抗線維化薬（二ンテダニブ）などがす。 そして、先ほど関節リウマチのところで出期待されている（ NE」M 2019,Vol.380,2518)てきた生物製剤ですね、 TNF阻害薬などがベー

、
＂
＇
附
弘
，

7 ~－

チェット病の症状が重い人には使われていま
しかし、先ほど SLEの治療薬の説明で出てす。先月、飲み薬、新しいものが使えるようにきた M MFというお薬ですね、 2017年頃に報なりました。 アブレミラスト、商品名はオテズ

告された論文を見ると、この図は肺活量を見てラというお薬です。 これもやはり粘膜病変に効いるのですが、この報告ですごいなと思ったの

くとされています。私は、これは使ったことがは、肺活量が、この M MFというお薬を、これないので感触は何ともいえないのですが、こうは飲み薬なのですが、投与していて肺活量が上いうふうにベーチェット病も治療の幅が広がっ

がってきている 。かなり画期的なお薬だなと思てきたのかなと思います。

います。今のところ、日本ではまだ M MFは強皮症の治療薬としては使えません。 しかし今後

血管炎

こういうお薬が使えるといいなと思います。
ほかに、呼吸器内科の先生が使うニンテダニ

MPA顕微鏡的多発血管炎 可リツキシマプ
GPA多発血管炎性肉芽腫症 Rリツキサン

J（抗CD20抗体）

プというお薬、これは抗線維化薬というお薬な

EGPA好酸球性肉芽腫症←京 ポリズマブ蚕ヌ−のですが、「特発性間質性肺炎」といって、勝原病を合併していないけれども肺が硬くなってPAN結節性多発動脈炎 悼ラ（抗生圭益生L
可 トシリズマヲ一一TAK高安動脈炎

しまう病気の治療薬として使われています。 こGCA巨細胞性動脈炎 1s,アクテムラ（抗11‑6受容体抗体）れが多分、勝原病でもいいというような報告がいつのまにか生物学的製剤が花盛りに

2019年、今年報告されています。 こういうものも今後、勝原病を合併しているような間質性血管炎です。血管炎は、勝原病が一番最初に肺炎にも使えるのではないかということが期待提唱されたときはこの結節性多発動脈炎 I種類

されています。

だったのですが、どんどん疾患概念が広がって

M PA とか G pA とか EG PA とか、なかなか覚えにくい略語で呼ばれるようになりました

ベーチエツト病が、これらに対しても最近、生物製剤が使えるようになってきました 。 M pA とG pA という

コルヒチン
TNF阻害薬（生物製剤） に加え上の 2つの疾患に関してはリツキシマプというアプレミラスト（⑮オテズラ）
201
9年 9月20日適応追加！

ですが日本では使えないと言いました。 ただ、

お薬が、先ほど、海外では SLEにも使えるのこのタイプの血管炎に対しては円本でも使っていいということになりました 。確かに、結構、効果があると思います。従来の治療に反応しな

8

．
昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号
勝原栃木版

いような重いタイプの患者さんも、この リツキ

トシリズマブ（⑮アクテムラ 抗I
L‑6受容体抗体）

シマプを使うことによって症状がとれるというようなことを経験するようになりました。 3行

4

官

口の好酸球性肉芽腫症、 EGPAという病気に

・
』
岨

乞鴫

F
同 帥 山 崎

；
ト
ん
寸
仁 I~

:
:
:
:
:
:
:
,
.
..
.
.
.＇%；＇＂.ムー町出品ムおおい~.
.
.
.
.
.;
:
;
.

対してもメポリズマプ（ヌーカラ）という生物製剤ですね、端息の治療薬が使われるようにな

L一τ一二－；－；；~~·刷 ~－：：：...；一一一＿J;

りました 。下の 2行、高安動脈炎と巨細胞性動脈炎に関しては、これも関節リウマチに使ってYoshidae
ta
l
.I
n
t
e
r
nMed2011

いるトシリズマプ（アクテムラ）が使えるよう

当時は r
適応外使用」であった。

になりました。 ということで、 SLEなどはな

こういうもので治療して大体良くなることがかなか生物製剤が出てこなかったのですが、血多いのですが、重症な場合、それらを使っても管炎という病気のグループに対しては生物製剤

上手くいかないという症例があります。 これはが結構使えるようになって、これらもステロイ

埼玉医大のときの症例です。紫色の折れ線グラドを中心に治療をすることが多かったのです

フ、高くなったり下がったりしていますが、こが、この生物製剤を併用することによってステれはある患者さんの CR Pという炎症が強いとロイドを徐々に減らすことが可能になってきてきに増加する蛋白質を経時的に時系列で示しています。

いるものです。見てわかるように、かなり高い状況が続いています。1
0ぐらいになってしまっ

成人発症S
t川病

たりする 。 治療は、ステロイドを 1日 60mg

(AOSD)という結構多い量を使っているし、メトトレキ
サートもかなり使っているし、それに加えてタ
クロリムスを使ってみたり、シクロスポリンを

ステ 口イドMTX使ってみたり、この矢印はステロイドパルスと

シクロスポリン
抗TNF抗体（海外では） I
L‑
1阻害薬

いって 1日 l,OOOmgのステロイドを 3日間というかなり多い量を使っていますし、この赤いインブリキシマプというのは生物製剤ですし、
貨色いエタネルセプトも関節リウマチに使われ次に成人発症スチル病、 AOSD という病気。

る生物製剤ですけれども効いている感じがない

これは、小児の関節リウマチでスチル病というのです。毎日お熱が出るという状況であります。

ものがあって、そのスチル病に似たような状況

非常に困って、この右のパネル、その後の経過を成人が発症する場合に AOSD といっていまを示しますが、この赤いものはトシリズマプとす。 この治療は結構ステロイドが必要で、、関節いうこれも関節リウマチに使われる生物製剤なリウマチに使われるメトトレキサート、 M T X

のでが、それに切り替えたら劇的に効きました 。

なども使われます。シクロスポリンという免疫

紫色の CR Pが下がる 。 それだけではなくて、抑制薬、そして関節リウマチに使われる生物製

ほかのスチル病の疾患活動性を反映するような剤である抗 TN F抗体が使われてきました 。海

値もほぼ正常化したのです。 それで、ステロイ

外では IL‑1阻害薬という生物製剤が結構効

ドがようやく下げられるようになって、熱も出くという話ですが、これは U本ではなかなか使ないようになりました 。今年 3月まではこの患

いづらいお薬であります。

者さんを見ていましたけれども、別の医師が引き継いでいますが、今では 1か月に I回、トシ

9．．

昭和 5 1年 2月 251
1第 3荷郵便物許可（毎週 4凶片、火、木、金曜発行）

令手［I
元年 11月 25臼発行 SSKO通巻 10 358号
腰原栃木版

リズマプを点滴しているだけなのです。ステロf
吏っていいということになりました。

イドもゼ、ロになったしメトトレキサートもゼロ

こういうのは日本で保険適応が通る前に使っになったということで、飲み薬は一切使っていまたということになりますが、そもそもそういうせん。でも、自党症状は何もないのです。 こん

ことをしていいのかという問題があるわけなの

なに効くんだなということで驚いて 2011年にです。関節リウマチに似た病気なので関節リウ症例報告をしました 。

マチに、准じて使いましたということになりますが、本来であれば病院内の倫理委員会というも

トシリズマブ（⑮アクテムラ 抗 I
L‑6受容体抗体）のを通さなければいけないのかもしれません。
そうすると非常に時間がかかったりして、使った報告が今までにないということになると倫理

主Yoshidaetal.lntemMed2011

委員会を通らないかもしれません。実際には、私が経験した患者さんは倫理委員会にはかけていません。ただ、そのときは、やはり患者さんによく説明しました 。関節リウマチに似てい2019年 5月 22日
AOSDに対する適応追加！

る病気だからこのアクテムラというお薬を使うと。 ほかに使えそうなお薬がもうないのだと 。

これは、実はほかの患者さんの温度板です。

その最初に使った忠者さんは、私とあまり年のこのギザギザは何かというと体温です。 I円 l

変わらない庁で、娘さんがいたのですが、「身〜2回、お熱が出ます。スパイクフィ ーパー と体が痛くて娘を抱っこすることもできないんで、いう名前がついています。 この毎円出ていたおす」と涙ながらに外来でいわれまして、それは熱が、ある日、 トシリズマプ（アクテムラ）をやっぱりかわいそうだなということで、こうい点滴したら 一切出なくなる 。 こんな薬があるのうお薬あるんだけど使ってみますかということ

かと本当に驚きました 。今年の 5月に成人発症で、使ったのです。そうしたら本当に劇的に良くスチル病で、もアクテムラを使っていいというこなったのでした。 こういう保険適応外のお薬をとになりました 。副作用が何もないわけではな｛吏うというのはリスクがゼロとはいえないと思いといわれているので気をつけて使．わなければうのです。そこは、どこまでその必要性がある

いけないのですが、気をつけて使えば本当に症状のかということと、リスクがゼ、ロではないといが何もなくなるというぐらいの効き目を示すのです。

うことをよく患者さんに説明して、お互い合意

こちらに異動して気づいたことですが、これのもとで、使ってみるということにならざるを得は 2002年の論文なのですが、われわれが埼玉ないのではないかと、難しい問題ではあるので医大でやる 10年前に似たようなことを実は白すけれども思っております。

治医大の方でやっていまして、きちんと報告されています。 これに気づいていなかったのは、

多発筋炎／皮膚筋炎

このときはまだアクテムラという商品名も決
まっていなくて MRAという記号で表される薬

ステロイド

だ、ったので検索し切れていませんでした。多分、

タク口リムス

メトトレキサート

これがトシリズマプが成人発症スチル病に使わ

シク口ホスフアミド

I
V
I
G

れた初めての例なのではないかと思います。 これが 2002年のことで、 17年ぐらい経って実稀ではあるが急速進行性の間質性肺炎が問題になることがある。

際に成人発症スチル病の患者さんに保険適応で10

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4同月、火、木、金曜発行）

令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358サ
勝原栃木版

筋炎です。多発性筋炎と皮膚筋炎。皮膚にになっているのですが、治療が本当にこれらの症状があれば皮膚筋炎という病気です。 これ

お薬をまとめて使つでもなかなか難しいです。

は、先ほどから何度も山ているようなステロイ

頻度は少ないのですけれども、われわれにとっドとかタクロリムス、場合によってはメトトレては難しい問題で、基本的にはこのステロイド

キサートというお薬が使われることもありますとタクロリムスとシクロスホスフアミド、全部し、シクロスホスフアミド（エンドキサン）も使ってしまうということになりますが、それ使われます。最近は、 IV IGといって、献血でも上手くいかない場介はあります。 これはに合まれている免疫グロプリンという蛋白質を大きな問題なのですけれども、論文を見てい大量に患者さんに投与すると筋炎に結構効くこたら、今年の、 2019年の NEJM (TheNewとがあるということで。実際、効く例がありま

EnglandJ
o
u
r
n
a
lo
fMedicine）という世界的す。 これは免疫抑制剤ではないので抵抗力が落

o
f
a
c
i
t
i
n
i
bという薬がそういに有名な雑誌に T

ちることもないのですが、ただ、あまり効かな

うタイプの筋炎にいいのではないかという内容

い人もいるのです。なかなかその予測はできまの投稿がありました。なるほどと思って読んで、せん。場合によってはすごく効くということがみたら、その文章の最後のところに引用文献あります。あとは、もちろん献血からの製剤でとして参考になっている文献が書いてありますので、 B型肝炎や C型肝炎はもうスクリーニ

して、濁協医大の先生方が去年報告されてい

ングしているのですが、何らかの未知のウイルるのです、こういう治療の難しい筋炎にこのスが伝染ってしまったら阿るいう問題もありま

T
o
f
a
c
i
t
i
n
i
bがいいのではないかということをすし、すごく大量の献血から少ししからとれな

すでに去年報告されていました 。 これは関節リ

いようなお薬なので高額になるという問題もあウマチに使われている JAK間害薬、先ほど関ります。ただ、こういう治療薬がたくさん出て節リウマチの治療薬 3種類に分けたいちばん最かなり筋炎の治療は良くなってきていると思い後に出てきたやつなのです。 ということで、今、ます。本当に日常生活はあまり困らないという臨床の場で、勝原病の分野で非常に問題になっ状況までいっている人も多いのです。最初は大ている病気がこの治療によってコントロールで体人院が必要なのですが、初回だけ入院で、そきるかもしれないという希望が少し見えてきたの後は全然入院しません、外来で見ているだけ

かなと思います。 この問、倉沢先生にお尋ねしですという患者さんも多いです。

たところ、これは倫理委員会をきちんと通して正当な方法で使われています。筋炎と関節リウマチはそれほど似ていないので、「関節リウマ

邑

チに似ているから」という理由で使うのもなか
。，
，
伽 A。
＂
句
・d

To•«ti, ibioAmyop•"'iκ 0・rm atm

なか難しいのです。

lntero!Jti・＂＇＂•Di”“・fl} tυMATOIO；
くyConcisereport

。

T
o
f
a
c
i
t
i
n
i
bf
o
rr
e
f
r
a
c
t
o
r
yi
n
t
e
r
s
t
i
t
i
a
llungdiseasesinトm剖anomad
i
t
t
e陪 n
t
i
a
t
i
o
n
‑
a
s
s C旧 悼d5geneant
創 出body
‑
p
o
s
i
t
i
v
edermatomyositls
Kuut・E・ KtnM・・’ s・ω回 A治h’ v~・－民oNam副旬、， A,_ T
.
衛首回＼

一 一 一
.m
凶
・
＂
＇
齢
、 u'，..，”・t,.Owad ・’ M・臼·~制御四・0 ・咽 AeobM韓国w・2

関節 リウマチに使われている Tofacitinib (JAK阻害薬の一種）などが今後広く使われるようになるかもしれない。

ただ、ごく稀にですが、先ほど出てきた間質性肺炎が急速に進むタイプの筋炎の人がいます。それは、もう最近は検査で予測できるよう

11

昭和 51年 2月 25日第 3極郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25日発行 SSKO
通巻 10358号
勝原栃木版ということで、難しい病態というのはいろい

かっています。そういうことで、今いろんなよろあるのですが、このように少しずつ解決の糸

く効くお菜が出てきたのですが、どの病気に対円が見えてきているのではないかと思います。

してどのお薬が効果を示すかということがだん
だんわかってくると、逆に「薬がある病気が効くかどうかということからその病気の性質がわ

耐E置

かってくる」という時イtになってきました。

記
.

A

．

〆

勝原病は自己免疫疾患だと最初に申し上げま

川嶋

,/
タ＠刷

、
，＇
.
.

したが、なかなかその白己免疫疾患、どうして~そうなるかというのはいまだにわかっておりません。わかっていなし＝からこそ、本当の意味でTowardac
y
t
o
k
i
n
e
‑
b
a
s
e
dd
i
s
e
a
s
etaxonomy
n
.
..

叩 山Z

~u.

~・8 凶日同

j.r.

前
.
.
.
.
.
.
.
蜘
〜
帥

n

¥
H
.・
d

治せていないということなのではないかと私はど の 薬 剤 が ど の 疾 患 に 対 し て 効 果 が あ る の か というデータか思います。いろいろな効くお薬は出てきているら、これまで分からなかった疾 患 の 成 り 立 ち に 関す る 情 報が得られることがある。

のですが、大体、印象としては病気を抑えていこれは、研究者が自分の考えをまとめて発表

る、活動性を抑えているのです。だから、止めする総説というもので 20日 年 に S
c
h
e
t
tさん

るとまたぶり返したりするわけなのです。それという人が報告したものなのですが。表があっは本当の意味で治しているのというのとは少して、縦に TN Fとか IL‑6とか IL‑1 とか違うと思います。本当の意味で治すためには、

IL‑12、IL‑2
3, IL‑17と書いています。

やはり本当の原因というのがわからなければ難これは何かというと、先ほどいった生物製剤としいのです。ただ、いろいろと薬の幅が広がっ

いう注射の薬の標的となる蛋白質です。 これらて、こういうふうに逆に薬の効き目から病気のの蛋白質を中和するようなお薬が出ているとい成り立ちという情報が得られてきておりますのうことです。 TN Fを中和するお薬。

IL‑6で、研究は進んでいるので、私は速からず謬原

を中和するお薬、先ほど出てきたアクテムラで病の原因というのはわかるのではないかなと、す。 IL‑1を中和するお薬、円本では小児の少し楽観的なのかもしれませんけれども、そう分野でしか使われないようなカナキムマプといいうふうに考えています。

うようなお薬です。そういうお薬がもう実用化まとめされているのです。縦はそういう標的ですが、横は病気が書かれています。そうすると、 TN・関節リウマチの治療では生物学的観膏jの実用化などを契樋にT2Tと呼ばれるガイドラインが提唱され、治療効果の向上に寄与している。

Fを中和する薬は関節リウマチにも効くし、ク·•原病および類縁疾患においても、関節リウマチで使われてきた薬ローン病という腸の病気にも効くし、乾癖とい剤等が導入され、治療効果を上げつつある。ステロイドの滅量にも有用である。

う皮府の病気にも効くということが書いてある−そのような薬剤の実用化から、逆に疾患の成り立ちに関する知謙が得られる時代になっている。

のです。一方、この多発性硬化症という神経の−しかし、書くの薬剤拡免疫細制誕の範鳴であるため、感染症など気をつけなくてはならない点が多い。

難病には効かないというより、むしろ悪さをす−なるべく副作用を銅えて薬剤を有効に使うためには、医療サイドと患者サイドの協力が不可欠である。

るということが分かります。いちばん右側に IL ‑17という蛋白質があって、それを中和す

るような抗体というのは乾癖という病気にはす

以tの話、最後にまとめのスライドです。関

s
o
r
i
a
s
i
sと書
ごく効くのです。乾癖は図では p

節リウマチの世界では生物製剤などが実用化さいである、枠で、囲つである所ですが、非常に効れて T2Tというガイドラインが提唱されていきます。しかしクローン病という腸の病気は良て、実際に患者さんの予後が良くなってきていくしないで、かえって悪くするということがわます。 その他の腰原病や類縁疾患においても、

12昭和 5l年 2月 25
1
1第 3種郵便物許 w
j （毎週 41
司月、火、木、金曜発行）

令手口元年 11月 25日発行 SSKO通 巻 10358号
勝原栃木版

その関節リウマチの影響を受けてといことがあす。最後の文章になりますが、なるべく副作用るのだと思いますが、いろいろな薬が導入されを抑えて薬剤の有効性を生かすためには医療サていて、ステロイドも昔に比べればかなり減ら

イドと患者サイドが協刀することが不可欠でせるようになったという印象があります。そしす。 よく相談してお薬を賢く使っていくというて、そういういろいろな薬が実用化することかことが大事ではないかと考えております。以上

ら疾患の知識も用えてきています。ただ、もちになります。 ご清聴ありがとうごさやいました。

ろん、いろいろな薬が山てきたといっても、その多くは免疫抑制剤なのです。感染症のリスクというのはあるわけで、薬ごとにどの種類の感染症に気をつけなければいけないかというのは違いますが、とにかく副作用のない薬はないので油断することはできません。そこは、患者さんとよく相談して。患者さんの中には「こういうことがあったらすぐに病院に来てください」といわれている方も多いのではないかと思いま（質疑応答）

ばい菌をやっつけろというような行動をとるわ

Q とてもわかりやすい内容をありがとうござけなのです。そのときに免疫担当細胞向上が意いました 。 コンドウと申します。今日は、初め思の疎通を図らなければいけないのです。あれて参加しました 。ステイロイドは非常にいろいをやっつけようとか、ここに集まれでもいいのろな効用があって、そこに免疫抑制剤というもですが、それぞれの細胞がいろいろなたんぱくのが加わってきた。そこまでは何となく理解が質を出すことでそういう指示が送られます。たできているつもりでいるのですけれども 。免疫んぱく質を出して、ここに集まってこいとか、抑制剤といえば免疫を抑えるというのがよくわ

ほかの細胞を活性化したりとカ主ですね。それがかるのですが、生物製剤の狙いとか、その辺の先ほど出てきた TN F というたんぱく質だった

意味をもう少し理解できたらと思います。

り IL‑1 というたんぱくク質だったり、IL‑6というたんぱく質だったりするのです。そA ありがとうございます。今回、あまり薬のの働きを中和する抗体をからだの外から入れてそれぞれの作用機序についてはご説明しません

あげるのです。そうすると、その（動きが中和さでした 。基本的には、勝原病などは炎症の病気

れてしまいます。私もそんなことをしていいのです。免疫系がばい菌などを排除するときにはかと最初は思ったのですけれども、免疫担当細炎症ということが起きます。それは熱が出たり、胞が出すたくさんのたんぱく質のうち 1種類を腫れたり、赤くなったり、痛みが出たりとか、中和しても意外と大丈夫です。やはり免疫抑制

そういうことが起こるわけです。それは、風邪剤なので感染に弱くなったりするのですが、 1をひいたら喉が痛いし虫歯になったら歯が痛い種類だったら結構大丈夫なのです。ただ、生物というのと同じですね。 自己免疫疾患でも炎症製剤を 2つ以上使ったりすると感染にすごく弱が起こっていることが多いです。そういう炎症

くなってしまったりして危険だということがもが起きているときに、からだの中では免疫担当

う昔の経験からわかっているのです。例えば、細胞という、白血球等が多いのですが、白血球

T NFを中和する薬と IL‑1を中和する薬、がそのばい菌がいるところに集まってきてこの両方使ったらすごく関節リウマチが良くなるの13昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号
躍原栃木版

ではないかと使ったら、大して良くならなくて、たら阻害薬は大腸に憩室があるような人は使い感染ばかり増えてしまったというようなことがにくいという、いろいろな薬によって気をつけあったのです。 1種類だけを抑えると、完全になければポイントは違うようです。そういうのとは言えませんが、かなり安全に治療ができるが生物製剤というお薬です。先ほどいいましたというのがわれわれの経験なのです。ただ、 T

ように、抗体というものも結構大きなたんぱく

N F というものを阻害する場合には結核に弱く質なので、飲んでも胃腸で消化されてしまうのなることがわかっているので、結核のスクリーで、胃腸を介さないように直接注射しなければニングというのは、今までかかったことがある

いけないというデメリットはあります。

のかとか、 l回かかったことがあるかを調べて、場合によっては抗結核薬を半年から l年ぐらい

どうもありがとうございました 。

Q

飲み続けながら TNF阻害薬を使わなければい
けないだとかですね。 IL 6というものだっ

I

（終了）

疾患別座談会ご報告｜

今回は先生方のご協力をいただき基調講演の後、疾患ごとに座談会を持ちました。会場によって複数の疾患が一緒のところもありましたが、皆さん会合の後で情報を交換しておうれました。主催する立場として本当に嬉しかったです。
部屋ごとに先生の他、保健師さんやケースワーカーの方が司会及び書記として入ってくださいました。書記をしてくださった方々よりご報告を頂きましたので掲載させていただきます。

全国穆原病友の会栃木県支部 40周年記念大会
座談会 Aグループ（前津玲華先生、進行小泉未央看護師、鈴木恵子））
疾 病 全 身 性 工 リ テ マ ト ー テ ス 参 加 者 （ 32名

沢山の質問がありましたが、要点をまとめて掲載いたしました。
質問に対しては、医師、患者、看護師さんよ現時点で内蔵の障害がほとんどなくステロイ
ド剤が l
O
m
g以下で、あれば問題はないと思う 。

り参考意見をいただきました 。

ステロイドの量もある程度減っていて、免疫抑制剤を飲んでいて、セルセプトとメトト

質問 かかりつけ医について
主治医に紹介状を書いてもらい近くにかかり

レキサートを飲んでいるときはちょっと難し
いかもしれない。

つけ医を作った方が良い。
① 謬原病に理解のある医師②

人間関係や相性もあるが、適切な医師を紹介していきたい（医師より）③ 不眠や眼科の薬はかかりつけ医でもらってもいいかと思う 。
質問 結婚・出産について、詳しく聞きたい。

①② 腎臓の機能が悪い人は妊娠中毒症になりやすいので、ある程度大きな病院の産婦人科にかかり、不測の事態に備えて妊娠、出産するのがいいかと思う 。
質問 医師との関係を良好に保つことが難し
い、文医師を変えたいがどうしたういいのか。
①看護師さんとかに話してみることはどう14

昭和 5l'i
f2月 251
1第 3種郵便物許可（毎週 4阿月、火、木、金｜躍発行）

令和元年 11月 25F
l先行 SSKO通巻 10358号
勝原栃木版

薬で治療している中での再燃なので、体がか。
②

総合病院であれば医療相談室がある 。 ソー

戻りにくいことはあるかもしれない。腎臓やシャルワーカーさんや難病の医療相談員がい関節が悪い方など患者さんによって対応は変るので相談ができると思う 。

わってくると思う 。

③ 外来の受付に相談して、医療相談を入れる（感想）とか、曜日を代えると主治医も変更出来るとSLEの質問はどちらかというと個別相談的か思う 。

なと思いましたが、前津先生は了寧に答えてく④難病相談支援センターなどを利用し、ピア
サポーターなどに相談してはどうか。

ださり、そして皆にも関係していることに話をまとめてくださいました。

質問薬のこと、プラケ二ルやペンリスタにつ

30数年前自分が病気になった頃は不安でしいて知りたい①

SLEになって初めてプレドニンを使ったとかたがなく、質問するだけで涙声になっていきに、病気がワ〜というほどよくなった感じ

ましたが、現在は医療の進歩と豊富な情報があがあったかと思うが、プラケニルもベンリス

り、店、者さんたちは難病と生きるために前向き

タもそれを求めると難しいと思う 。 いまの状になってきたと思います。今、使える制度は卜態を維持していい状態を保つというお薬かと分に利用していただき、生活の質を高めていた

思う 。

だきたいと思いました 。

プレドニンのように止めてリバウンドする（鈴木忠子）

ことはないので止める時期は難しくないと思つ。
（その他、個々の薬に対する症状に関して医師より説明があった）
質問

SLEが再燃した。回復が悪い気がする。

薬が効かないのか、再燃したことによるダメー
ジなのか。
①

繰り返すことにより臓器障害が完全によくなることはないと思う 。

全国謬原病友の会栃木県支部 40周年記念大会

疾患別座談会分科会 Bグループ（倉沢和弘先生、司会：矢板橋さん、書記：須藤）

参加者： 20名[1］皮膚筋炎について
1.産みについてため、①

皮府筋炎は筋肉と皮膚の炎症のため真菌にとが有効となる

弱い、刺激を避ける、清潔にする
夏：太陽や汗に注意

炎症を取ること②リハビリをしていくこ

・無理にリハビリをすることではなく毎円少冬：乾燥を避ける

しづっしていくことが大切

2. 食べる・歩行などの筋力か衰えて出来なく−焦らないこと

3. 寝たきりになっていくのではないかと不安なり、リハビリで筋力を戻せるか
皮膚筋炎は筋）
Jが壊れる・脱力が見られる

や心配

15

昭和 5l年 2月 25日第 3荷郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金｜
躍発行）

令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号』要原栃木版

勝原病の発症も診断が難しい、他の病気にテロイドは減らしていく

間違われやすい、入院して診断にも時間を要③

したり、筋力が減って寝たきりになり寿命も④ ステロイドは一生飲み続けるのか

短いと 言われ心配動かないから筋ノJ低下、転−急にやめると病気が悪化することがある

倒し骨折するから寝たきりへと 言われるのが・ステロイドを服川していると身体外部から摂取しているため、急に服用を中断すると根源①

副腎不全を起こすことがある

筋炎の治療をしながら転ばないように注−抜歯などへの影響もあるため、ステロイド

意し生活することが大切②

搾みが多い｜時は主治医と相談していくを飲んでいることを主治医以外のドクター早期発見につなげていく

4. 膝原病の発症についてへも伝えて欲しい・ステロイドは円分で勝手に止めないで欲し

ほとんどの参加者が診断に時間を要した。

l年以上アトピーと間違われたり、皮膚科やし＝耳鼻科に通院したり、受診先が一つだ、と診断[4］謬原病についてがわからない①

風邪の時などすぐ見てもらえる自宅近く

・ステロイドで治る病気となったのホ ームドクターを持つことが良い（大学−腰原病に効く漢方も個人差があり、漢方だの専門ドクターとホ ームドクターと連携を

けでは治らない

取っていけるので安心）[5］その他についてJがついた−週に 3回プール利用し筋 ）5. 強い鎮痛剤を飲んで良いか−痛みの原因によって薬を使い分ける（主治．毎円歩く

医とよく相談していく）−筋肉の痛みから薬を使いすぎると痛みの悪・畑仕事・筋肉痛以上に痛みがあるのはやり過ぎのた

循環となるため、運動することを心がける

め心地よい筋肉痛程度に留める（無瑚のない散歩や運動）6. 新薬について−疑問などは主治医とよく相談していくこと

効果を確認し、患者と主治医とお互いに理が大切解を基に相談しながら進める＊開始前には疾病別の分科会希望者がおりま[2］多発性筋炎についてしたが、途中退席。 その後テープルの配置

1. SRP抗体についてを変更し出席者同士の距離感が近くなり和細胞が抗体と続くタイプの抗体である 。抵抗

やかな会となりました 。

性は患者さん個人個人の筋炎の抗体によって10/14 分 科 会 書 記 文 責 須 藤 祥 f

違うため、様子をみながら治療していく 。

2. 多発性筋炎と皮膚筋炎について
筋肉炎症あり・ ・・ 皮府筋炎筋肉炎症なし ・・・ 多発性筋炎[3］ステロイドについて①

ステロイド使用していると気分が高揚
したり刺激が多くなることがある 。

（イライラしたり眠れなくなる）②

免疫抑制剤などを併用し出来るだけス

16

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25日発行 SSKO通巻 10358号

勝原栃木版

全国謬原病友の会栃木県支部第 40由 記 念 大 会 疾 患 別 座 談 会
疾患名
全身性強皮症会 場 2階 カ ト レ ア
参加者
23名
スタッフ
アドバイザー
佐藤浩二郎先生
司会
古津栄子
書記 池 田 光 代
参加動機 参加者は、開催通知がきたので、疾層、や、日常生活で注意すること ・困っているる。
Q 労作時息切れがある 。強皮症の合併症の症ことについて、他の人はどうしているのか？
等について知りたいと思い参加したと 言 う方状か？
A ・強皮症の合併症として、間質性肺炎と肺が多かった 。
内 容 佐藤医師に、それぞれが、質問しなが高血圧症のどちらも可能性がある 。
−早期発見が大切なので、症状があった時は、専門医受診すること 。

ら、情報交換も交えて話し合った 。

1 疾患や症状について知りたい

限局性強皮症で症状も軽いが、逆流性食道炎がつらい。逆流性食道炎の治療はないの

Q①

か？

Q

原疾患は強皮症だが、間質性肺炎を併発

し、皮膚筋炎 ・多発性筋炎の診断も受け、ス
テロイド治療は受けている。治療法はないの

A 強皮症の合併症として、逆流性食道炎を発か？ 日常生活はどのようにすればいいか？
A 間質性肺炎はゆっくり進行することが多い

錠を服用している方が多く、それ以上の薬はない。

症する方は多い。タケプロン錠やタケキャプ

日常生活では・食事摂取後、すぐに横にはならない。

が、定期的に検査を受け、進行状況を確認 しておくことが必要。

−食事の l回量を少なく、食事回数を増やす．消化の良い物を食べる

日常生活では、家事や寒さなどによりレイノー症状がでないよう、家事ではお湯を使うことや、手袋を使って、手を冷やさないこと 。
主治医に相談して、症状にあわせて、血管拡−就寝時、頭から胸にかけて布団を何枚か重ねて高くして、 2年以上、半座位の姿勢で寝ているが、逆流性食道炎の症状はない

張剤を処方してもらうこともできる
Q② 診 断 さ れ て か ら 15年以上で、間質性肺という、参加者からの情報提供もありました。

炎についてゆっくり進行していると 言われているが、このまま経過をみていていいか？

2 日常生活で困っていること
Q④ レイノー症状がある時の家事や外出につA 定期検査は必要。症状として 「乾性咳轍」

や「息切れ」がでてきて、在宅酸素療法が必いて、多くの方が困っている現状が出されま要な場合もあるが、すべての患者さんがそうなるということではなく、「皮膚硬化」のみした。
Q レイノー症状により、爪の変形 ・変色や指の第 I関節が短くなってしまい、他の人に手の症状の方も多い
Q③Q

症状について腕の周りや肩の周りの筋肉の痛みがでてきた。強皮症の症状か？

を見られるのが辛くて、マニュキュアやつけ爪、手袋でカバー している 。他の方は、どうA 強皮症と筋炎が合併することがあり、そのしているのか？聞きたい場合、血液検査 CK値（クレアチンキナーゼ）

A 家事には、厚手のゴム手袋で、お湯を使ってが高値になるので、血液検査により確認できできるだけ短時間ですませるようにしている。

17

．
昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和元年 11月 25け発行 SSKO通巻 10358号

勝原栃木版

外出は、手足を冷やさないようにしている 。

その他、ステロイドの安全な付き合い方や知冬は、指が痛くて膿んでしまう 。家事をや識（強皮症向体の治療というより、間質性肺炎

るのが辛い。夏は指先がしびれてしまう 。指先だけに使う薬はないのか？

や指先の腫れがひどい時に処方される等）新薬

Q（リツキシマブ ・アクテムラ等）の情報、セカ
ンドオピニオンを受ける際の手順や注意点、友ちょっと傷つけると膿んでしまう 。 ゴム手袋を使用するが、自分にあう手袋がみつからない。

相談事業等についての情報提供がありました。

l日に何度の交換するので、指先を傷っけないようパウダーの付いている物がいいが、細かい作業がしづらいA 膿む時は、血管拡張剤（パテ ールやぶつけた時はアンプラ ーグ等）の使用が良いが、血管拡張剤は、全身に作用するので、指先だけに作用することは難しい。
A 指先塗布（フ。
ロスタンディン軟膏 ゲンタ
シン軟膏）保湿効果のあるヒルロイドを使う
A 手袋をして、熱湯に 30分くらい手をつけてやっと家事ができる 。 それでも 6〜 8月が何とか山来ている状況。

感想
参加した方は、それぞれが聞きたいことがあって参加された印象でした 。 lつの疾患で、のグル ープだったので質問が活発に出て、また、
本疾患は、個人差も大きく他の方の状況を聞きながら自分の状態と照らし合わせ、納得されていたり、違いを認識したりする機会になったようです。
また多くの方がレイノー症状で家事や作業に閃難を感じていて、日常生活の工夫についての情報交換ができてよかったとしミう意見が聞かれ
ました 。

Q

の会への入会方法、とちぎ難病情報センターの

3その他
Q⑤

検査は年 l回でよいか？
A 前提として自覚症状や気になることがあったら、放っておかずに、定期的受診以外でも、主治医にその都度相談することが大切。
定期的検査は、血液検査や肺レントゲン C
T検査を年 l回を行うことが多い

Q⑥

遺伝性の疾患なのか？
A 遺伝性疾患ではない

全国謬原病友の会栃木県支部 40周年記念大会
座談会 Dグループ（永谷勝也先生、司会小野津幸子看護師、書記駒崎稔子）
疾患名

シェーク レン症候群、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発動脈炎、他

出席者

(20名）
③ 腰原病に関係する問題というよりは、今生分科会出席者の発言の要点と医師のアド ）＼イスの要点
2019.l0.
14〔出席者の発言の要点〕① 薬物の服用方法と副作用に関する不安。（
副腎皮質ホルモン服用の問題が多く聞かれた）② 疾病による出現症状の対応方法への悩み。

じている症状の解決にも考えも生活も集中していた 。
④症状の悩みを主治医に相談しても、「様子を見ましょう」と言われる事へのいらだちと不安。

18

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

令和元年 ll月 25日発行 SSKO通 巻 10358号
躍原栃木版⑤ 勝原病の人でも確定診断を受けていない人がいるが、受けた方が良いと思うと述べた人がいた。
〔医師のアドバイスの要点〕① 副腎皮質ホルモン剤服用の問題が多かった
ので、免疫抑制剤併用の効果を話されていた。
②

発言者のすべての症状の訴えを受け止め、否定はしない。（病気と関係ないとは言わな③ 訴えを受け止めた上で、「最も大切な問題
だと思います」と述べる。
は00000
発言者が抱えている様々な問題が、一つのある問題を解決することで軽減することを示唆するの「最も大切な問題 l を解決する方法
を、多面から考えて見る必要があると述べては感動した。

② 謬原病の患者さんの中には、病気を独りで抱えている人も少なくない。
分科会が終了した後、幾つかのグループが出来ていたことは嬉しかった。
友の会のネットワークが広がり情報を共有出来るようになると、今日話し合った悩みも解決出来るのではないかと思った。
③ 謬原病について確かな知識を持ち合わせていなかったので、ボランティアとして十分な事は出来ませんでした。医師 ・患者さんから沢山の事も学ぶことが出来たことに感謝です。（駒崎）とゑi④症状が腰原病の症状や薬の副作用に当てはまらないような場合は、他の疾患の検査をすることも必要である。他の疾患がない場合は
i）副腎皮質ホルモンを増量する。
i）免疫抑制剤を検討する。

帝和元年 10月 14日

L 制 初 日川町

町一色−

メッセージ
『
全国廓原病友町会栃木県支部 40周年記念大会」〜摘を見つめ直して〜開催を祝し心よりお慶び申し上げます．
患
設立以来、穆原病患者の医療と福祉向上のため、愚者会活動の原点である f
者会の必要性」について考え活動を真撃に携わっておられますま木支部長をはじめとする貴支部のみなさまのご尽力に深く敬意を脅します。
今、 f
離病法j 施行 5年の見直しが始まっています。今後の動向にも注視し謬
原病患者の声が反映された f
雛病法j に期待するばかりです．

4 0年もの長きにわたり車宥会活動を継続するには、財政や人併問題などさ
まざまな好品曲折があったこととご推察申し上げます。しかしながら貴主部は
他支部にはない『穆原病友の会栃木県支部を支援する会』の力強いご支援ど協
力があります。このようなしっかりとした体制作りにカを誌がれ活動されてきた貴支部に改めて敬意を褒します。
群馬県支部といたしましても、貧支部に少しでも近づけるよう積極的に活動に取り組んでく所存でございます．

〔分科会に出席しての感想〕①勝原病の患者さんの中に、病気と真撃に向き合っている人もいた。多くの知識と冷静な

この度の大会では基調鱒演『ここまで進んだ藤原病治僚』を予定されているとのこと、勝原病の明るい未来が期待されるととでしょう。
本自の 40 周年記.~大会が貴支部にとって有意義なものになりま寸ょう祈意

いたします ／＇.
！
：
： もに、今後の主主々のご発展！：ご博勝世心よりお祈り申し上げます．

判断力を持って、病気と共存している発言に19

一 一 寄 ド aRWF

面司

晶司令ハ

群爆

の

友長
病郁

罰

原宜
膨

金

全国勝原病宜の会栃木県支部支部長玉木朝子犠

市主出掛⑤ 腰原病の治療薬として欠かせない副腎皮質ホルモンを多量に服用すると、 37°C代の熱がでることがある。 37°C後半に上昇しなければ正常と考えてよい。しかし発熱は「謬原病肺」の恐れもあるので注意する必要がある。
⑥ 自律神経失調症を起こすこともある。メン
タル療法も必要である。
⑦治験についても検討すると良いであろう。
⑧ 謬原病の症状があっても抗核抗体が陰性の人の中には藍ま盆監を受けてない人がいる。
陽性でも確定診断を受けたくない人もいる。
受けるか受けないかは患者により異なるが、受けた方が良いと考える。
⑨ 目安原病友の会ネットワークの利用も検討してもらいたい。

昭和 51年 2月 25日第 3隠郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）
令有lJ
G年 ll月 25
1
1発行 SSKO通巻 103588‑
跨原栃木版

患
者
が
作
っ
た
強
皮
症
患
者
の
た
め
の
手
引
書
ご
案
内

全身性強皮症

鹿沼市で医院を営んでおられる満川博美医師が、ご向r

分の経験から強皮症患者の日常生活の注意をまとめられ噌

00部製作しまました 。40周年記念事業のー っとして 1した。 ご希望の方は支部事務局までご連絡お願いいたします。

咽司

ご寄付御手し
狩野

l
主吾先生

佐藤浩二郎

先生

斎藤洋子様

足利市

上野照子様

宇都宮市

こくみん共済 COOP栃木推進本部

様

栃木県職員労働組合様

昭和 51年 2月 25円第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）

令
手I
I
元年 11月 25日発行 SSKO 通 巻 10358号

発行人．障害者団体定期刊行物協会

57‑0072 世田谷区祖師谷 3‑1‑17〒1ヴェルドゥーラ祖師谷 102号室

20

定価

1
0
0円