昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可 （毎週 4回月、火、木、 金曜発行）
平成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
跨原栃木版

昭和五 十 一年二月二 十 五日第3種郵便物許可︵毎週4回月︑火︑木︑金曜発行 ︶平成 二十七 年一月十八 日発行SSKO増刊通巻八八 七八号
躍原栃木版

。編

集

。編集責任者

全国穆原病友の会

玉木
朝 子 61干321‑0113宇都宮市砂田町 4fi028‑656‑2386
園 028‑656‑7260
1。編 集 人

熊倉みつ子

干3
2
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142宇都宮市南町 8‑20fi028‑653‑9834

全国謬原病初会栃木県支部 ~〆~宙通電車倉家自指 紋て玉 木朝 子明けましておめで とうございます。皆様と共に新しい年を迎えられましたこと、
心 よりお喜び申し上げます。
昨年は難病新法が制定され、本年 l月
l日から運用が開始されています。既認定患者の方、新たに認定される患者の方、適用範囲が違います。 ご自分の当 てはまるのはどの部分なのか、制度を理解した
うえでご利用ください。
』ーー一一 ~圃圃~－－－－ ‘~
栃木県支部では昨年 1
0月 26日、 35周年記念大会 を開催致 しまし た。支部結成当時 よ り難病患者を取り巻く状況は大きく変わってまいり ました 。特に医学の発展は目を見張るものがあります。謬原病 と呼ばれる疾患も増えています。治療方法も格段に変わり 、死亡率も大きな変化 を遂げて きました 。 しかしながら完治、
あるいは治癒 という段階 には至っ ておりません。 こうした状況を踏まえ「難病を持って生きる」という ことをテ ーマに皆様に呼びかけ、午前中はパネルディスカッシ ョン、午後は記念大会及び長妻元厚生労働大臣に よる基調講演を行いました 。
パネルディスカッシ ョンには まだ発病問もない方々の参加が多く、 昼休みに 患者を代表して話 して いた だいた 二人の患者 さんの とこ ろに、何人かの患者家族の方が相談に来られていました。難病 と告げられた時の不安は何時の時代も変わっていない こと を痛感 しました 。
午後の講演では「社会保障 と難病新法」 と題し話していただきましたが、難病患者 を多 く診
6から 300へと大きく増えていくなかで、ておられる先生方の参加があり ました。認定疾患数が 5
先生方に知識 を持っ ていただく こと は必要不可欠です。 こうした ことにご理解いただき参加して くだ さったこと に感激 した次第です。
記念式典にお きま しては、忙しいなか ご出席くださった多くのご来賓の方々から 激励のご挨拶をいただ きま した。医療、行政、労組と多岐に亘る分野で、私たちは本当に皆様 に見守られ5年間活動 してこ られたのだ と実感致 しま した 。今年は新法の運用初年度ということ もながら 3あり 、戸惑う ことも多い と思われ ます。疑問点などありましたら支部事務局や県の難病支援センタ ーに遠慮なく問い合わせて ください。
栃木1

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）

平成 27年 1月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

写真で見る記念大会模様
喜文相明広州厚生育 語大主 ER−

法について﹂
・と難両新︑

長妻代議士との質疑「社会保障と難病新法J
長妻元厚生労働大臣がご自分の政治生
命をかけて頑張ってこられた社会保障問題、そしてこの度成立した「難病新法」。私たちの生活を守る事案について解りやすく話してくださいました 。お忙しいなか、宇都宮までおいでくださ
り沢山の質問にも丁寧に答えてくださっておりました 。感謝です。

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盟絹同体白川

ご来賓

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受付風景

35年の歴史です2

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号

跨原栃木版

JPA伊藤代表
北海道から来てくださいました

狩野先生
いつもありがとうございます.
.
.
. 資料準備風景

皆様熱心に聞いてくださいました

ご出席くださったご来賓の方々
長妻

昭様元厚生労働大臣・衆議院議員

鈴木正人様栃木県知事代理
船田元様衆議院議員
福田昭夫様衆議院議員
加藤
剛様連合栃木会長
狩野庄吾様自治医科大学名誉教授
福田

健様濁協医科大学副学長

伊藤健夫様日本難病疾病協議会会長
平 塚 英 治 様 栃木県難病団体連絡協議会会長
佐藤
栄 様 栃 木 県 議 会議員・栃難連顧問
今井恭男様宇都宮市議会議員
春山則子様真岡市議会議員
隅内正美様上三川町議会議員

ご来賓の皆様3

昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 l月 I8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
跨原栃木版

全国謬原病友の会栃木県支部設立 35周年記念大会
パネルディスカッション「難病を持って生きる」
司会

お待たせいたしました。本日、最初のプログラムでありますパネルディスカッション「難病を持って生きる」に移ります。 コーディネイタ ーとしてこのプログラムを進めてくださいますのは
自治医科大学アレルギー・ リウマチ科の岩本雅弘先生です。岩本先生、よろしくお願いいたします。
岩本先生

皆さん、おはようございます。 自治医科大学の岩本と申します。本日は、全国謬原病友の会栃木県支部 35周年記念行事といたしまして
難病フォ ー ラムをこれから始めたいと思います。

楽しみにしていただければと思います。 よろしく

有意義なお話が聞けると思いますので、皆さん、

お願いいたし ます。

前津玲華先生岩本先生「謬原病治療の進歩と目指すものについて」

では、 まず初めに、濁協医科大学呼吸器アレルギ ー内科リウマチセンタ ーの前津玲華先生からご講演をいただきたいと思います。 ご演題
は「謬原病治療の進歩と目指すものについて 」でご、さ守います。前津先生を簡単にご紹介いたします。
平成 9年に濁協医科大学をご卒業されてお ります。

その後、腰原病分野であります呼吸器アレ ルギ ー
内科にご入局さ れ、現在は同教室の講師を されております。貴重なお話が聞けると思いますので、
前津先生、よろしくお願いいたします。
す。皆さん、ご自身がご病気でいらっしゃいます
前漂先生

よろしくお願いします。本 日は、腰原から、どのような病気かというのは今さらながら病治療の進歩と目指すものについてお話していきのお話になるかと思うのですが、こちらについてたいと思います。皆様にお配りしているプログラ

説明していきたいと思います。

ムでは倉沢先生がお話をされる予定でした。倉沢謬原病というのは、 1942年にアメリカの病理先生のお話を楽しみにして いらっしゃ った方も多学者のクレンペラ ー という方が提唱した疾患概念

いかと思うのですが、所用により本日は私のほうということにな ります。全身の炎症性の疾患で、でこちらの講演をやらせていただくことになりま

多臓器、いろいろな内臓がやられる疾患 という こしたのでご了承くださ い。 よろしくお願いし ます。

とです。 そして、 免疫の異常を認め ます。 その具

本日は、腰原病とはどのような病気か、謬原病

体的な臨床的な特徴といいますと、熱が出たり体の治療方針、腰原病治療の進歩、謬原病治療の今重が減るなどの全身の炎症性の疾患による症状を後の目指すものについてお話していこうと思いま伴う 。 そして、例えば心臓だけとか腎臓だけとい4

昭和 5l年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 27年 l月 l8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
勝原栃木版

うことではなくは全身の炎症性て、複数の臓器の疾患で、同じが障害される。
この症状は良くなったり悪くなったりを繰り病名でも人によ• 1942年にアメ リ力の病理学者クレンペ
ラーが提唱した疾患概念である。
・全身性の炎症性疾患であり、多臓器病変を呈する。

り症状や経過は・閉じ病名でち人により症枝、経過は異なる

異なります。慢・慢住由病置で、良くなったり．悪くなっ疋りを繰りかえす．

返し、慢性的に性の病気で良くなったり悪く続いていく疾患なったりを繰りで す。 そして、返します。そして、伝染性や遺伝性の疾患ではなく、自己免疫性疾患

治療により普通の生活ができるといったことが特としての免疫の異常を認めま
す。

942年
この 1

・免疫の異常を認める。

・缶接住・遺伝疾患で鼠ない．
I・治療により普通の活がで徴となります。

伴う．

・復叡の誠器が障害される．

腰原病の治療方針です。謬原病の治療方針は、・良くなったり悪くなっ疋りを緑り返レて、慢性に持続する疾患である．

炎症を抑えて、内臓病変の進行や障害が治らなく

e自己免疫疾患としての免蜜異常在留める．さまざまな自己抗体が侵出される．

なることを防ぐということに尽きるかと思います。

にアメリカの病

腰原病の治療というのは、その炎症を抑えること

理学者のクレンペラ ーが定義した古典的な腰原病

によって病気が進行したり症状が固定化していくとしてはこちらの 6つの疾患があげられます。現ということを防がなければいけません。初めの腰在、リウマチ熱は感染症であるということがわかっ

原病についての説明でも触れたのですが、腰原病てきているために古典的な腰原病のくくりとしての臓器障害というのは体の全身、腎臓や心臓、肺等、話されることは少なくなってきています。先ほどどこにでも起こり得る 。例えば、発病したときは1942年というお話をしましたが、もうそこから肺がやられているだけだったのだけれども、時間70年という時聞が経ちまして、そのクレンペラ ーが経つにつれて筋肉にも症状が出てきたり、起 こっ先生が腰原病を定義した頃にはよくわかっていな

たときには腎臓が悪いといわれていたはずなのだ

かった疾患がわかってくるようになりました。 こ

けれども貧血を指摘されたり肝臓の病気が出てきちらにあげられているような混合性結合組織病やたりというように全身のどこにでも病気が起こり

シエーグレン、得る疾患です。 そして、患者さんひとりひとりに

抗リン脂質抗体

よって、例えば同じ SLEでも症状は全く違う 。

症候群など。 その他にも血管炎などいろいろな
病気がわかってある患者さんと・関節リウマチSLE)・全身性エリテマトーデス C．強皮症
・多発性筋炎、皮B
軍筋炎
・結節性動脈周囲炎
・（リウマチ熱）患者さんではやられている内臓も違う、ご本人

きまして、クレが困っているポ

ンペラ ー先生がイントも違うと定義した頃にはいう特徴がありまだはっきりします。

うな疾患も腰原病類縁疾患として謬原病と同じ

全身の炎症を抑え、内臓病蛮が進行したり障害が固定化されることを防ぐ

疾患ごとに起ていなかったのですが、このよ」」：ヰ~1

こりやすい臓器・ベーチヱ ツト錆・血菅炎症候群（箆節住動脈周囲炎、巨錫飽位血管炎、高安籍、顕積損的多発血菅炎など〉
多発血管員住肉菩謹症〈ウェゲナー肉芽撞症〉．野量産琢住多発血菅誕住肉芽謹痘
・リウマテ住多発筋縄症
・再発住害発暫骨斑があります。例
えば、 SLEであれば腎臓がや特徴を持つ疾患ということになります。

られやすい。筋

ここまでをまとめますと、腰原病の特徴 として炎であれば筋肉5

穆原病の臓器障害｜l
持」位姐草時主当単醤単畠醤晶画｜
・全身どこにでもおこりうる．個人により異なる・疾患ごとにより起こりゃすい臓器がある
本生活の質を下げるのは治らなくなっだ病変による昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
躍原栃木版

がやられやすい。強皮症であれば皮膚がやられやこさなければ患すく間質性肺炎などの肺の病変が出やすい。 そう者さんの ADL

いった各疾患により起こりやすい内臓病変というは損なわれない

ものがあります。

のですが、関節患者さんの生活の質を将来的に、長い年余にわ破壊がこのようたって下げていくのは、治らなくなってしまった、に進行してしま症状が固定してしまった病変によるものというこうと元に戻すととになります。

いうことは難し

例えば、こちらに SLEの腎病変をお出ししまいです。手術をして、ある程度形を元に戻したり、した。 こちらは正常な腎臓の糸球体と呼ばれる部

逆に固定をすることで機能を保ったりということ分です。 この糸球体というのは、腎臓において血はできるのですが、関節が I度破壊されてしまい液をろ過して尿を作り出すことに重要な役目をますと元に戻すということは今の医学では大変難負っている組織の一部ということになります。 S

しい情勢です。 こういった破壊が進むということLEがありますと、その糸球体が病変を伴ってくを防ぐことで永続的な障害を予防して、生活の質る。 この中に何人かは腎生検という検査をやられが落ちることを予防することができるわけです。

ている方がいるのではないかと思うのですが、正生活の質を下げるのは、このように治らない病

常ではなくなっている、もしくはどのような異常変や障害によるがあるかということを確認するために腎生検を行ためなので、でいまして、このように。 こちらのすっきりした糸

きるだけそうは球体と比べるとモコモコしている、細胞がすごくならないように増えて厚くなっている部分があるのです。こういっ

早期発見、早期た腎炎という変目治療ということ化を起こしてきの重要性がいわます。 この腎炎

れています。 その段階で素早くして、ステロイドをたくさん使っている患者さん

ステロイドや免の中には副作用ということも非常に熟知されてい疫抑制剤による

るかと思うのですが、全身の炎症は早期に速やか治療を行います・生活の貨を下げるのは治らない病変 ・障害による'飯器陣容による病変 ・障害が包定化しないように治療していく
早期発見 ・早期治療
全身の炎症をすみやかに＋分におさえる
司 発 病 初 期 に は 強 力 な 治 療 が 必要に抑えることで轡能怪下とまた正常な状

このような 障害態、に戻ることができるのですが、治療のタイミンの進行を防ぐこ

グが遅れたり、治療によっても治らないような場とができますの合には、このように糸球体が潰れてしまって、もで、発症初期にうこの糸球体では尿を作り出すことができないとは強力な治療が・非可逆性な障害が起きなt
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ラに炎症を阜期！こ＋に抑える
そのため！こ強力な治療を病初期におこなうことが多L¥・炎症がコントロールされだら経路療活をおこなう
・治績は治療によりもだらされる利径と副作用など演失の長期的なバランスを考えおこなう

いう状況になります。 そして、こういった糸球体必要ということ・ ＝今普通な生活を自僚に治療するが腎臓の中である程度の割合を超えてきて尿が作になります。
現在の腰原病り出せないということになりますと血液透析が必要となってくるわけです。

の治療は、非可E‑.
,彊量置霊園置置／聖子~～ーニーと P明白手ユ

今、リウマチの分野というのは治療が進んでき

逆的な、治らな

まして、そちらは生物学的製剤というお薬の恩恵

い障害が起きなに預かっているということなのですが。例えば、いように炎症を

このようにまだ非常に早期で関節がただ腫れてい早期に十分に抑「語
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主堕主一一一」るという時期に適切な治療を行って関節破壊を起えます。 そのた

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昭和 5l年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 27年 l月 l8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

めに、病初期に強力な治療法を行うことが多いと器などの補助的な治療が発展してくることによっされています。 そして、その強力な治療によってて、今まで到底助からなかったような病気の方も炎症がコントロ ールされたら維持療法を行います。

助かるようになってきたわけです。 そして、薬の治療によりもたらされる利益（良くなる）と、そ

990年代には免疫抑制剤やリ進歩も相まって、 1の治療によって副作用が起こるといった長期的なウマチ薬などの併用が行われるようになり、 2000

バランスを考えて行っていく必要があります。 そ

年代、 21世紀に入りますと生物学的製剤の投与にして、最終的には普通の生活が送れることが目標

より、特に関節リウマチは治療方針が激変するほとなるわけです。

どの進歩を迎えることとなってきています。

跨原病の治療は、このように病勢が強いときに960年代はステロイドを使っ腰原病の治療は、 1は強力な治療を行い、そして安定してきたときにてともかく救命しよう、症状を何とか緩和させよはその安定を崩さないように維持療法を行っていうというところから、普通の生活、仕事や結婚、きます。 そして、維持療法の途中で再発というこ

家事などが普通にできるようになるということをとを l度でも経験した方というのは多いのではな

目標とするようになってきました。

いかと思うのですが、再発、軽い時期にできるだ

仮に SLEを例にとりますと、その 1960年代け見つかるように。仮に急に再発したとしても、にステロイドによる治療が普及するまでは l年生

それをすぐ抑えられるように定期的な受診、そし存率が 4割から 6割ということで、相当数の患者て正しい内服ということが重要であるわけです。

さんが l年以内に亡くなっていたということがあ

かかわる重篤なあるわけです。 そこから、こういう病気があるか

難病というふうら治療をしていこうというふうにみんなで考えまに皆さん考えてした。 そして 1
947年に、ステロイドが初めて人いました。 そし ｜ ステロイド治憲以鰐 1年生穿率W 。

体に応用され、そして腰原病の治療においてステて、ステロイド

ロイドはそこから欠かせないものとなってくるわ

治療が普及し、0年代から 60年代にかけてステロイドけです。 5l年生存率は 9a•也
生命に関わる重篤な難病」長革主」

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1942年にまず病気が定義されたという こと が一つての頃は、生命にてつなます。目安原病の治療の変遷です。勝原病の治療、れるわけです。 そ用にき︵非作うわけに以上限ろ治液吸病て川は副いにわパ代比にいな血呼L 年 q ドろ町ば工
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謬原病治療の進歩についてお話したいと思い

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昔は SLEが難病で、いわゆる不治の病というような表現をされたかと思うのですが、そういう時代ではなくなってきているということがいえると思います。
治療成績は SLEでも非常に良くなっています。
ウェゲナー肉芽腫症も、今は多発血管炎性肉芽腫症と名称が変わっているのですが、ステロイドが・治療の目標は 「
毅命 ・症状緩和」から「笥還の生活をするJになった。

入る前は非常に予後が不良な疾患で、ステロイドが入っても免疫抑制剤が入る前は予後不良な疾患だったのですが、今は非常に生命予後が良くなってきています。 また、関節リウマチは、 1
990年

7昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

代以前はリウマチなのだから痛いのを我慢しなさな薬も増えてきています。まだ患者さんに実際応いといわれるような時代だったのですが、それが用されてはいませんが、原理原則からいってこう

今は非常にいい治療薬ができてくることによって、いう薬が効くだろうというものがいろいろ創薬さ早期発見し治療することによって良くなるので早れてきていますので、そういったものに期待をかく病院に来てくださいという時代になりました。

けて、以前よりも開発のスピ ー ドや承認のスピ ー

もう、治療法が本当に激変したといえると思いまドが上がっておりますので、そういった開発や承す。

認のために皆様で力を尽くして、そういったことを国に働きかけていくといったことも必要となっこのように、治療法は救命、痛みをとる治療かてくるのではないかと思います。

ら普通の生活が送れるようにするというところに治療目標が変化してきているわけです。最終目標

跨原病治療の目指すものです。今までご説明しはまだ実現できていないのですが、腰原病の治癒

ました通り、勝原病治療は非常に良くなってきまということになってくるでしょう 。

した。 ところが、コントロ ールが困難な患者さん

現在の腰原病の治療法は、ステロイドを軸にエや病態が存在することもいまだ事実です。例えば、

ンドキサンやアザチオプリン、シクロスポリン、

実際にある程度進んだ腎炎で、見つかった SLEのそして生物学的製剤、そして非ステロイド性消炎方ですとか皮膚筋炎に伴う間質性肺炎などでは、鎮痛剤、皆さんセレコックスやロキソニンを飲まいまだに非常に救命が困難である疾患が存在する

れていると思うのですが痛み止めです。そして血ことも 事実です。そし て、いい治療も増えている

液浄化療法、血祭交換や透析などで免疫物質を吸のですが副作用が強く受けられない。また、固定

着するといったの内臓病変があるためにその治療法が受けられなような方法が主いといったような こと もあります。 そして、患者さんは、せっかく強い治療に耐えて維持療法に入っな治療法となっています。 これ

ステロイド
免疫抑制剤

たのですが、副作用があったり再発を抑えられなにより、 1960

いということもあります。 そして、ステロイドの年代に比べますエンドキサン？ザチ方プリン （イムラン．アザニン〉
シクロスポリン（ネ方ーラル〉
宝物学的製剤（抗サイトカイン、抗免疫絹胞療活〉

長期使用や炎症が続く腰原病を患っていることにと本当に大分救

非ステロイド消炎鎮痛剤
血液浄他活（血援交豊富など）

よって生活習慣病、いわゆる動脈硬化が慢性期に命率が高まって多くなるのですが、それらの治療というのもいまきました。しかし、これだけではまだ不十分な点だ確立しているとはいいにくい状態です。そして、があります。

いわゆる治癒ですね。 これをいちばん目指したい

新しい治療、開発の治療薬もいろいろ行われてところなのです。治癒、完全に治る状態を目指しいます。患者会でお話しますと、患者の皆様がいたいのですが、いまだにそれは不可能な状態です。

ちばん注目される、いちばん気にされるところとそして、例えば予知、予防法というものもないでいうのは、新しい治療薬がどういうものがあるかす。 よく、患者さんの娘さんで、この子もレイノ ー

なというのを期待されているというのを話すたびが出ているので実は謬原病でしょうか、というこに感覚として受けるのです。特に、リウマチはすとで病院に紹介されることは多いのです。年に数

ごく感じます。治療が進んだけれども、われわれ

例そういうケ ーのところではどうなのかな、こういう新しい治療

スがあるのです

薬、こんなに良くなる治療薬は使えないのかなとが。確かに、抗いうような質問をよく受けます。今、実際、 SL

核抗体は弱陽性

Eでも様々な生物学的製剤の治験が行われておりだけれども現時ます。中には副作用が出て中止になっているもの

点では診断がつもありますが、そのまま治験が進んでもうすぐ承かないですと認になるだろう、承認を待っているといったようか、もしかする

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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 27年 l月 18日発行 SS KO増刊通巻 8878号
跨原栃木版と出るかもしれな い という状態では副作用の強いしました。ステロイド投与により生命予後などは治療には踏み切れませんので、そういった予知、改善しました。 そのために治療目標が救命や症状予防ができるようになることも今後の治療のため緩和から、普通の生活が送れるという目標に変わっには必要だと思います。

てきています。 しかし、まだ不十分な点もいくつ

そして、今後の目指すものとしては、すべてのかあります。最終的には、腰原病が難病といわれ患者さんを炎症のない状態に導いて、生活習慣病

なくなるために今後の治療法の進歩が必要です。

を考慮に入れた維持療法を確立し、再燃の予防やそして、医療の進歩には、 もちろん医療関係者、予知、そして患者さんの負担の少ない、副作用のわれわれが努力をしていく ことは必要なのですが、少ない緩解導入

患者さんやご家族の協力が不可欠という ことにな

a

療法を目指していく必要があると思います。 そして、副作用の少ない、より負担の少ない治療ります。今後も、皆さん一緒になりましてより良コントロールが園遊な患香 ・病態が害在する
寛解導入河する体の負担〈副作用など〉が大きい
量重荷療 )
Ii
で副作用が多かつだり、再憶を郷えきれな

い腰原病の治療法を作っていき~＼・笠 j
舌習慣病（ll
J脈硬化〉が穆原病慢性賜には多いがJ確立してない
慢性期としての治療1＇たいというふう• lll原痛の治療は進事し、生命予蓄なで信也穫した．

に考えまして 、 ・治績包揮が「毅命 ・症拭緩和JIJ＇ら rs
遇の宣活が送れ

治癒完全になおる＝治療必要ない状悠はまだ不可能・予知・予防活がない

今日の講演は終法で普通の生活治癒を目指し、そして謬原病に·•車錆が竃痛といわれなくなる疋めに今後由治療活の軍事が邸重であるわりにしたいとができる状態に導き、腰原病のるJに変わっ E−しかし、 まだ不十分な点がある．

思います。 どうもありがとうごすべての患者を炎症のない状態に導く
生活習慣病を害患に入れた経路第 )I
iの開発
再燃の予防と予知

まらす．患置さん、章旗な・治慣の遥容には医軍関係者のみZ
どの協力が必要です
今後ちいっしょにより良い穆厚痛の治療活をつく っていきましょう．

ざし 3ました。

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愚蓄の負鐙の少ない (i~作用〉の寛章書導入活なりやすい人も＊負担の少ない治療で醤通の笠j
舌ができる状怒に導く
本謬原病の治癒岩本先生

わかるようにし＊藤原病になりや苦い人の伺定と予防「跨原病を医学的な憲昧で燈痛でないように宮る」

ご質問もあろうかと思い ますけれども、すべての前津先生、ありが とうございました。

ていく 。 そう

講演が終わってパネルディスカッシ ョンをしたあ

いったことで謬原病を最終的に医学的な意味でのとに、特に全体にかかわる ご質問があればお受け難病といわれない疾患 にして い くことが今後の目したいと思いますので、それ までしばらくお待ち

標ではないかと思います。

ください。

最後にまとめです。腰原病の治療は非常に進歩

長嶋孝夫先生
岩本先生「
SLEの最新治療」

続 きまして、自治医科大学の長嶋先生から「 SLEの最新治療」 という ことでお話をう
かがいたいと思います。簡単に長嶋先生をご紹介いたします。長嶋先生は、平成 7年に山形大学をご卒業されました。 その後、研修を虎の門病院で行われ、平成 Il年から自治医科大学のアレルギー・リウマチ科にご入局されております。現在、長嶋
先生は准教授です。今日、非常に貴重な最新治療というお話が聞けますので、皆さん、楽しみに聞
いてください。長嶋先生、よろしくお願いします。
された倉沢先生 との打ち合わせで、私が SLEの長嶋先生 ：おはようございます。 自治医大のアレほうを担当して、倉沢先生が SLE以外を担当すルギ ー・ リウマチ科の長嶋です。今回は前に発表

るということで、 こういう演題にしてあり ます。

9昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 27年 l月 I8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

私は 5年前、30周 年 の と き類に大まかに分けられます。

5年間の進歩

今回ご紹介する最新治療の薬として 3つの薬をにもこの会にお持ってきました。 lつ目は M MFと呼ばれる薬で呼ばれいたします。本当はもっと長い名前がありますが、略すとして、そのとき

M MFといいます。 2番目はリツキサンというおのタイトルは薬、 3番目はオレンシアというお薬です。実は l「謬原病の最新

番目と 2番目の薬も、 5年前に l回紹介していま治療」という今すが、結局、この 5年間にこの 2つのお薬は SL

固と似たようなものでした。 この 5年間に果たしEの患者さんに使えるようにはなりませんでしてどれだけの進歩があったのか。 5年間の進歩はた。 3番目の薬は、既に関節リウマチという病気

これぐらいゆっくりです。ゆっくりですが、少しに使われて 4、 5年経っているお薬です。薬の名ずつは進歩してきているのです。

前というのは聞いてもすぐに忘れてしまうものですので、覚えやすいようにマンガを持ってきまし

皆さんのほと ｜プ レ ド ニ ゾ ロ ンの 作 用
んどの方が飲ま・4，・
れているプレド
ニゾロンというのは、病気を治すだけではなく／た。M MFはよく見たことがあ、るチョコレ ー ト

−
ー
ー
・

〆

(M&M）
。 リッ

1
.MMF
1

璽麗麗

1
.
2リ ツ キ サ ン

図

キサンは発音がて様々な副作用

少し似ているのがあります。顔でお月さん（オ3.オレンシアが丸くなった免疫系だけに効く薬ツキサン） 。オレンシアは当然見た通りオレンジ。

り、骨が弱く

＿
.
，
＿
，.
うそ星弘美

名前は聞いても忘れるので、とりあえずこういう3種類のお薬を紹介します。

なったり、白内障が出たり、血E・みら最初の M MFという薬ですが、これは本来は臓圧が上がった

器移植のために作られた薬です。臓器移植というり、太ったり、のは、他人の臓器をもらうことですから、強い免

いろいろありま

疫抑制をかけないと当然拒絶されてしまいますのす。 その中の一つに、免疫細胞に効いて病気を良で、それを抑くする、免疫細胞に効いて病気を抑えるという働える強い薬で

きがあります。 ここだけに効く薬があれば、他のす。 日本でもこ

副作用がなく、太ることもなく、食欲が増すことの薬は既にたくもありません。そのような薬が理想的です。

さんの患者さん

先ほどの細胞は体の中にあるリンパ球で、すが、に使われていま本来は外敵から身を守る働きをしている細胞です。

すが、 SLEのこれの働きが正患者さんにはま常ではなくなっ

2種 類 の リ ン パ 球

だ使うことがでてきているからきません。 この病気がおこりまM MFという薬す。 この細胞を

は B細胞と T細

簡単に分ける胞の両方の細胞と、 B細胞と Tの働きを抑える細胞という 2種

薬、両方に効く

10

1
.MMF

臓 器移植の薬

匿璽園

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

薬です。免疫細胞には効きますが、それ以外の細ドキサンは、 SLEだけではなくて血管炎という胞には効きませんので、太ったりするこ ともなけ

病気にも使われますけれども、病気を抑えるのにれば骨が弱くなったりすることもない理想的な薬はとてもよく効きますが、長く使うと抗がん剤なです。最近は、 プレド ニ ゾロンだけではなくて、のに逆にがんが出てくるという副作用もあります。

いろいろな薬を組み合わせて使うと効果がよく出

これが SLEの今までの標準的な治療でした。

るのではなし 3かという報告がた現在のループス腎炎、 SLEの患者さんの腎臓組み合わせが効果的が悪くなった場合の治療というのは、アメリカリ

くさん出てきてウマチ学会や ヨーロッパのリウマチ学会、 ヨーロツ

います。いろいパの腎臓学会で与も標準治療とされているものはプ

ろな組み合わせレド ニゾロンと エ ンドキサン、またはプレド ニゾがありますが、ロンと M MFの例えばプレド ニ

組み合わせが標

ゾロンと、皆さ

準療法となってんの中には飲んでいる方もいるかもしれません

3剤 併 用 療 法 は
これまでの治療より効果があるか？

います。エンド
キサンは使えるカ人プログラフようになりまし
たが、 まだ この ｜騒霊園翻 ＋という免疫抑制M MFというの薬の lつ、それと今回紹介する併用療法vs.エンドキサンは日本で使う こ ｜とはできず、日M MF。 こういう組み合わせが結構効くのではな

本でよくあるドいかという報告が出てきています。

ラッグラグといこれまでの この 3剤の組み合わせと、今まで与使っう状態です。残 lていた標準的な治療法と比べてどれくらい効き目

念ながら、まだの違いがあるでしょうか。 これまでの標準的な治使うことができ療というのは、 SLEに関しては エンドキサンと

ません。

v
s
.

いう薬が標準的な薬でした。エンドキサンというこの併用療法、いろいろな薬剤を組み合わせるのは、もう何十年も前からある薬で抗がん剤の l

治療方法と、今まで使っていたプレド ニゾロンと種です。 これを適量、ほどほどな量を使うとルーエ ンドキサンの標準的な治療、どれぐらい有効性

プス腎炎、 SLEの腎臓が悪くなった病態によくの違いがあるかといいますと、それぞれの治療を効くというのが 20年ぐらい前にわかつて、最近受けた患者さんで、治療を始めてから 9か月後のはこれが標準的な治療になってきました。ただし尿蛋白の量の ｜問題なのは、 この薬は生殖機能障害があることで低下具合を比 ｜す。 SLEは若い女性に発症しやすい病気ですか較してみまし ｜｜｜」ら、 この薬を使うと生理が止まってしまったりするという副作用 ｜があるのが一番 ｜の問題で、できればこの副作用がない薬を使い標準的な治療（エンドキサン）｜ 9か月後の尿蛋白
｜
錦1
・やや有効
%

た。そうすると、 I
60

MMFとの組み I
40 ~合わせの治療群 I20

白

有効

40%

ではよく効い＋抗癌剤
たい というのが本音です。エ ン 生殖機能障害・発癌性

た、尿蛋白がほ
ぼ陰性になった割合が 65%。やや有効 というのは尿蛋白が lプラスぐらいになった患者さん。そういう方も含めると 90%以上に、この組み合わせの11昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
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治療は よく 効く というの がわかっ て きまし た。 なJt

ので、まだ 国内未承認の M MFですが、臨床研究

すが。 これのど ／ ツキサン v
s.
プラセボ
ちらの治療が効 白としてこ の治療が盛ん に行われている施設もありくでしょうか。

ます。

実際の薬が入っ明＋
園 ＋
包

2番目の薬剤 として リツ キサン という薬がありているか、偽物vsます。 この薬は、も とは悪性 リンパ腫、血液のがの食塩水が入っんの治療薬でし た。 これは、 5年前には血液の薬ているかは、患で勝原病の薬ではあり ませんというお話をしまし

者さんにも医者た が、 つ い 最にもわからないようにして治療が行われます。 そ近、 腰原病の一の結果はどうだったでしょうか。かなり期待され種の難治性血管ていたのですが、残念ながら金メタ守ルは取れませ

炎、治療が難 しんでした。実際の結果ですが、尿蛋白が消えた割い血管炎、ウェ合です。 リツキ
サンを使った群、川加

ゲナー肉芽腫症と呼ばれ る病気と食塩水を使っに使えるようにた群ではほとんど差がありませなっ て き ま した。 この薬の作んでした。 こん
なに期待された用は、 T細胞 とB細胞のうちのす。 T細胞のほ＋

尿蛋白陰性化

30
20

26%

31%

且‘重~曹ミー

トザ

o
‑r
羽一一
I

10

薬だったのに、どうして効かな（尿 蛋 白 が 減 少 し た 割 合

B細 胞 だけ をやっつけ る薬で＋T細胞うは何ともない。 B細胞 を殺し て しまう薬です。
そこで、こ の リツキ サンと いう薬はループス腎炎に 対 してどれくらい効果があるか という研究がJoかったのでしょ見うか。では、完40

全に尿蛋白が消えた割合だけで20

31%

15% ーやや有効

26%

31%

有効

司

0 '

民 ？

行われ まし た。先ほ ど組み合わせの治療がいいとまなく、尿蛋自が減った割合、

話し てあり ますので、リツ キサンなど新しい薬を

Iプラスぐらいになった患者さんも含めて数えて使う ときにも 、常に このM MFという薬が使われみましょう 。 そうすると、リツキサンを使った患ています。M MFというのは、 もう世界では標準者さんたちは少し尿蛋白が減った割合としては多療法になっ ています。 そこ で、こ のリツキサンをいように見える 。だから、全く効かない薬ではな

使った治療 とリツ キサンを使わなかった場合の治

くて、ある程度は効くのです。実際、このリツキ療を較べてみ ました。普通はプ ラセボという言い

サンという薬を自治医大でも治験として 2人の患方をする偽物の薬が入り ますが、 プレド ニゾロン

者さんに使いましたが、 2人の患者さんのうち lとM MFとリツ

人の患者さんはとてもよく効きました。患者さん

キサ ン、プレド
ニゾロンと M M

Fと食塩水 とのリツキサンはループス腎炎に効果があるか？

文は砂糖水 を使うこと が多いで場所も違う 。 SLEという病気は、本当に幅が広い病気ですので、効く方もいれば効かない方もいる。非常に治験が難しい病気なのです。

比較です。プラ
セボ には食塩水はそれぞれ重症度も違いますし、病気が出ている

霊童竺国

3番目のお薬としてオレンシアという薬です。
これは、先ほど申し上げた通り関節リウマチという病気にもうすでに使われていて、自治医大でも12昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

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50人 以 上 の 患うか。では、尿 ｜蛋白がマイナス3. オレンシア者さんに使われ

関節リウマチの薬ています。点滴になった人ではの治療です。 こ

なくて、どれぐの薬はどのようらい減ったかと！

に働くかという

いう点に注目しと、 T細胞の働て比較をしてみきだけを抑えま尿蛋白減少率
（
首
）

。

‑
2
0
‑
4
0j
‑
‑
6
0→
8
0l
‑
‑
1
00J ‑
80%

‑
50%

ましょう 。そうす。 B細胞は生してみます と、オレンシアという薬を使った患者きています。

さんでは尿蛋白が 80%減った。 プラセボの生理

この T細胞を

食塩水では 50%減った。たとえて言えば、 l日5抑える治療がどグラムの尿蛋白が出ていた患者さんが lグラムにれぐらい効くなったのと、 5グラム出ていた患者さんが 2.
5グか。 この試験で〉（B細胞も、プレド ニゾ

ラムになった。結構大きい違いだと思うのです。
でも、残念ながら、この尿蛋白の陰性化という最ロンとオレンシアと M MFが使われました。MM終目標、尿蛋白が消えるとよく言いますが、尿蛋

Fはどんな治療にも今は使われるのが標準となっ白が消えることを目標とした視点では、このお薬ています。果たしてどれぐらい効くでしょうか。

の有効性は認められませんでした。残念ながら、先ほどと同じように、プレド ニゾロン とM MFとSLEにはまだ使えるようになっていません。でオレンシアを使った患者さんと、プレド ニゾロン、も、この結果を見ると、やはり上手に使えば効くM MF、食塩水のではないかという こともあって、 気を取り直しを使った患者さんの比較です。
さて、 どれぐらl

オレンシアはループス腎炎に効果があるか？

て、現在、自治医大ではこのオレンシア という薬を使った治験を 2人の患者さんに使っているところです。
そもそも、 S

い効いたでしょうか。今回もかなり期待された／LEの治験は非塵翠富一

常に難しいので、尿蛋白を完薬だったのです
けれども、残念｜ オ レ ン シ ア vs.
プラセボ

全に消そうとしながらいい結果ても難しいので＋
匿童
書＋は出ませんでした。実際に尿蛋
白が減った割合
としては、オレ

］＋塵翠＋
尿蛋白陰性化出ないのでしょければとりあえずよし 。尿蛋白が減ればとりあえ
し3。

お薬の紹介は 3つで終わりですが、最後にステ「を｛吏った患者さ｜
22%
んもほとんど差 ｜ 20!
‑
した。なぜ差が優勝なんて無理なのです。決勝ト ーナメントに行ずよしと、そういうふうに考えたほうがむしろい

塩水（プラセボ）｜附 40がありませんです。 最 初 か ら
ワールドカップvs.

ンシアを｛吏った
患者さんも、食目標が高すぎる。

20%

ロイドを使わないループス腎炎の治療についてお話したいと思います。驚 きませんでしたか。ステロイドを使わない治療。皆さん、ほぼ 100%の患者さんが飲まれていると思＼， hますが、ステロイドなしで治療ができる 。すごい。 それはどういう方13

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
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謬原栃木版

法か といい ます と、 イギ リス で行われた研究です

わけです。 きっが、M MFとリツ キサ ンとステロイ ドの点滴 といと今日の午後にう、 3つの薬の組み合わせです。ステロ イドの点話が出ると思い滴は しま すが、飲み薬のス テロ イ ドを延々 と続けますけれども、るという こと はしない治療法です。治療の l日目

長妻先生が話しにリツ キサ ンとステ ロイドの点滴 をして、 あ とはでくださると1
5日目にリツキサン とステロ イドの点滴をする 。

思いますが、今その問、ずっ とM MFという薬は飲み続けます。

の国民医療費はたった これだけの治療です。結果は どうだ、った で39兆 円。 これ

薬の値段（ 1か月）

しょうか。 l年 目
後の尿蛋白が消｜だけ金がかかっ

匿璽圏一 5万円

えた人が 5 割 、魔~らにああいう高Eρ

I1日目

有効だ、った人が3割以上、合計ているのに、さい薬が果たして

15日目

H24年度

39 ~5 2 117 億：円

田 畑

.
.10万円

特定疾患で賄え

86% が効いた。

るかどうか。難先ほどリツ キサしいと思います。
少しずつではありますが、腰原病、 SLEの領ンも今ひ とつ の効き目 で したけ

．．．．
2・
5

悩~~

3剤併用療法圏 民医療費 、

1年後の尿蛋白域でも進歩は見られてきています。ステ ロイドを使わない治療 というのも最近は出ていますし、ス

れ ども、組み合
有効
・やや有効
・無効

わせに よっては
プレド ニゾロン

テロイドを中止できるのではないか といっている
先生もいます。ですので、自治医大でも来月から

52%

なしでも これぐ
らい効く治療がまた新しい SLEの治験が始ま りますし、世界では新しい薬がもう 20種類 以上、どんどん試され

86犯
が有効

今はで きるようていると ころでになっ てきているのです。

す。ただし、立

書芦て貴J
栴聞

1
0
‑1
6 ・‑

値段の こと だけお話しし ておき ます。 このM M

ちはだかるのはF という薬は、 1か月分の薬価で計算すると約高い壁。高い長5万円。 このリツ キサン という薬は、治療をするのは最初の 1か月目 だけですけれ ども、最初の月には薬だけの値段ですが 80万円。上限があるでい壁が立ちはだ
かるので、実際

しょう か ら、上限は切れる と思いますが、薬価 とにあずかれるのしては これぐらい。 3番目のオレンシア という薬はまだまだ先の ことかもしれません。以上です。

の皆さんの恩恵 問ーは月に約 10万。これぐらいかかる治療です。でも、関節リウ マチの患者 さんは、 このオレンシアとい岩本先生 長嶋先生、ありが とうございました。

う薬を自己負担で、 3割負担で、ず、っ と続けている

橋本冨美子先生「生活を支える社会資源〜難病といわれたう〜」

岩本先生 続きまし て 橋本先生から「生活を支祉相談室で係長をされ、医療ソ ーシヤルワ ーカー

える社会資源〜難病 といわれたら 〜」 というご演でいらっしゃいます。 この分野の エキスパ ー トの題でご講演をいただ きたい と思います。簡単に橋先生で ございます。橋本先生、 ご講演をよろしく

本先生をご紹介いたします。橋本先生は、現在、お願いいたします。

濁協医科大学病院の地域医療連携 センタ ー医療福14

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橋 本先生

皆様、こんにちは。濁協医科大学病院

でソ ーシャルワ ーカー をしております橋本と申します。本日は、難病を抱えながら生活するうえで
少しでもその方に合った利用できる社会資源がお伝えできればと思ってまいりました。 よろしくお願いいたします。
まず、ソ ー シャルワ ーカー とはということでス
ライドをイ乍りました 。 ソー シヤノレワ ーカー という仕事をご存じない方もいらっしゃるかもしれませす。資格としては、国家資格なのですが、社会福祉士と精神保健福祉士がありまして、これを持って仕事をさせていただいています。 どんなところにいるのかといいますと、少し前に某テレビ局でコ ミュニ ティソ ーシャルワ ーカーが主人公のドラマがあったと思うのですが、地域でソ ーシャルワ ー
カーが働いている場合にはコミュ ニ ティソ ー シヤ
ルワ ーカー といいます。また、今、学校にもソ ーシヤ
ルワ ーカーがいるようになってきました。 スク ー
ルカウンセラ ーではなくて、心の問題だけではな
くて生活のほうも支援していかないと学校で学べないお子さんたちが増えてきているということもあって学校の中でもソ ー シャルワ ーカーが活躍しています。活躍する場所が学校なのでスク ールソ ーシャルワ ーカー。 そして、私は病院で働いている
ので医療ソ ー シヤルワ ー カ ー と呼ばれています。
その他、いろいろな社会福祉の施設がありますが、介護の老人関係の施設であったり、障害者の施設であったり、児童の施設であったり、そういったところの相談員であるとか、行政の外郭団体の社会福祉協議会、あるいは介護保険の地域の窓口になっている地域包括支援センタ ーや、あまりまだ採用はされていませんけれども栃木県内の市や町の福祉課などでも採用されてお仕事をしています。
どんなことをしているかといいますと、先ほど言いました、た・どこにいるのワ
地縫・コミユニテ ｛ − ・ソーシャルワーカー
学校．スクール・ソーシャルワーカー
出院：脱出ソーシャルワーカー

3その他
福 祉 施 設 ｛ 主 人 陣＞＇iii
. 児抗｝、社会制祉協議会、

資源、これは制

あら申る社会 fl誕｛人物.!
>JI宜）を活剤 L. 刷J
量
打。》生活を支える．

て人であったり

15

き

度だけではなく

地情包訴主従センター．行政的副社J!
、成年後見人など• folをするのワ

3

費つ制

くさんの制度やソーシャルワーカーとは・fl椛ー社会福祉 I:. 精神保健悩祉 l
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れ援のなか療ど度ちなのれん関まそ支いられ医事制持う労きばにい︑をらかこ︑仕る気よ就でち患思て者くわ︑かどえなの︑話い疾とめ談のはりとれ使安そかおがのば
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す。 lつずつ説

上の方は 2つに分かれていて、 70歳 〜 74歳の明していきたい方は前期高齢者と呼ばれています。前期高齢者のと思いますの方の医療制度として「高齢者医療制度」がありまで、よろしくお0,100円よりもさらす。 これは、先ほどの月額 8

願いし ます。

に低くなっていまして、入院が 44,400円、外来

まず、病気では12,000円月額で治療ができるという こと になもけがでも 何でります。上の制度と同じで、所得によってやはりもいいの です

これより安くなる場合、会社の社長さん等、現役が、どんな病気並みの所得のある方であれば少し ここ が上がっての方でも利用 で

80,100円になる こと もあります。窓口は、先ほどきるものとしいったと ころと一緒です。 それぞれの方が加入して、ご存じの方ている健康保険の窓口になります。

も多いと思いま75歳以上の方に関しましては 「
後期高齢者医療

すが「限度額適制度」になります。70歳以上の方を見てお分かり用認定制度」がになる と思いますが、金額は一緒です。ただ、 75あります。 これは、窓口は、それぞれの方が加入

歳以上の方は申し込みの窓口はそれぞれの方が住している健康保険の窓口になります。国民健康保

んでいる市役所や町役場になります。 ここが少し険の人であれば市や町の役場の国民健康保険の と違います。

ころです。社会保険に加入している方であればそ

今日は、お子さんの話はしないことにします。

の健康保険組合、共済保険に加入している場合は

ここ に書き 忘れてしまったのですけれども、先共済保険の組合という とこ ろが窓口になります。

ほど前津先生から様々な臓器に病気が出てくるとそこで事前に申し込みをすることになります。大いうようなお話がありまして、うっかりしてしまっ

体申し込んで、から即日交付であったり 1週間以内たと思ったのですが、例えば身体障害な どに該当に受給者証がお手元に届くことになります。 そのするような方の場合には、身体障害者手帳の等級受給者証が届くと、 1か月の聞にどんな治療をしというのは l級から 6級まであって、 l級が重くても、例えば手術をしても、どれだけ高い薬を使って 6級が軽いのですけれども、その 1 ・2級の重ても、保険で認められているものであれば対象に度の障害を持っている と認定された方に関してはなります。所得によっていくつかの段階に分かれ「重度心身障害者医療費助成制度」 というものが こていて、一般的な所得のある方が月額 80,100円

れ以外にあります。 それは、この限度額認定制度です。面倒臭い数式がついてくる のですが、それで自己負担が 80,100円とプラス数千円が出るとを計算したとしてもプラス数千円。昔は入院しかいいました。 この額を一時的に払うのですけれど使えなかったの ですが、 2年ぐらい前から外来のも、あとで、戻ってくるという制度です。ですので、方でもその制度を使えるようになりました。基本

身体障害の 1.2級を持っている重度障害者の方的な本人の医療費の負担は 3割だと思うのですけに関しては、限度額認定で自己負担は 8
0
,1
0
0円

れ ども、例えば 200万の治療をする と 3割ですととなっているものが重度心身障害医療費助成制度

本人の負担は 60万にな りますね。 ただ＼ それがで最終的には全額戻ってきて本人の負担はゼロに

この限度額適用認定制度の手続きをしておくと月なるという仕組みになっています。窓口はそれぞ

額 80
,
1
0
0円プラス 数千円の請求になる 。 しかも、れのお住まいの市や町の役場になります。

3か月までは 80,100円プラス数千円なのですが、4か月目以降からは減額されて 44,400円の上限

お話 しました が、次は難病に関する医療費の助成で治療ができるということになっています。

制度というものに関してお話させていただきます。

今は 70歳未満の方のお話をしました。70歳以今 まで は病気や疾患等、病名に関係ない制度を

今までは難病の法律というのがありませんでした。

16

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
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玉木支部長等々

新しくなってからは、どの制度で入院をしても食がご尽力の結事代というのは今自己負担になっています。 おそ果、平成 2
6年

らくそれに合わせた形だと思いますが、難病で入に難病医療法が院した方も、昔は食事代はかかりませんでしたけ

成立して、来年れども、自己負担になりました。 それから、法律の l月 l日からがなかったときには、特定疾患は健康保険に加入始まるというのしている人が使える制度になっていたのです。ではご存じだと思すが、今度、法律ができてから、生活保護を受けいます。細かいている方、これはどういうことかというと、 健 康

ことは、県の方が今日いらっ
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医.・....土の笹停の市首侵生街中心者の.，..，.

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λ線 の食貧金額自己負担負担JM•内で自己負畢説明させていた

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舞....者

自己負担あり自己負担なし....
治

自己責岨あり自己負組なしだきます。

人工呼吸...ヨ宣告者

月園自己負担鼠庫副
川崎肉

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いる方の難病に関する情報というのは難病の研究費の対象から外れていたため、集約されない形になっていました。 この制度を使って いないわけで

庫遭府皐が指定した軍師＂＂＂できる医血置であれば

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までの制度ですと、そういった生活保護を受けてすから。そうなりますと、難病の全体のことを国が把握できないということもありまして、これからは生活保護の方も対象として患者の全体像が把いいますか研究費が出ていて、皆さんの難病に関握できるようしようというような考えもあるようする治療を行っていたのですが、 そのときには認です。

められている疾患は 56しかなかったのです。しそれから、今まではどこの病院にかかってもとかし、この難病医療法ができてから、とりあえずいいますか、治療できる先生がいらっしゃる病院

0疾患に拡大され、来は来年の l月 I日からは 11に限られますけれども、どこの病院にかかっても年の夏ぐらいには 300になるというような予定に特定疾患が使えなっています。ですから、今まで対象にならなかったのです。受 給

0疾患の中に入るということた疾患の方もこの 11者証のところにであると難病医療の助成が受けられると いう こと

00病院と書いになります。

てあれば、そこ

主な変更点ですけれども、難病で医療を受けたの病院で治療を場合、普通は健康保険で患者さんは 3割の自己負受けられたと思担ということになりますけれども、 2割というふうのですけれど

うに低くなるということと、あとは、今まで入院も、これからはと外来で上限が別々に設定されていたのですけれ県が指定した医ども、その上限の別々な設定がなくて両方合わせ療機関で治療して月額、最高でお 30,000円、大体の方は 1
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0円

たときにだけそぐらいなのだと思うのですけれども 、そ のようなの難病の医療費形です。それから、食事に関しては、今まではほが助成されると

とんど自己負担がない形だったのですけれども、いうように変わ17昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 l月 I8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

辺は随時県のほうに確認していかなければいけまります。そして、そ れから臨·~11:州特定 1 ~；、：jf.U1{

せんけれども、手続き的にはそういうことになっ

床調査個人票で・医療の内容：お察、薬剤又は治療材科の支給、医学
的処1
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.手術此びその他自治療世びに施筒、店宅に吐話その他おける療養上の管理且びその治療に伴う lの干し弘樹院 xr
おき佑所への入院且びその療 i
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ています。

すね、診断書のようなものですが、それをもと申請の窓口というのは、皆さんの住民票のある、皆さんが税金を払っている市町を管轄している健~施設サー ビス

康福祉センタ ー （昔の保健所）か、宇都宮の方のに難病であるか

場合には中核都市ですので保健所は独自に持ってどうかという判いますから宇都宮市の保健所に申請に行くという断がされていたと思いますけれども、今までは知ことになります。

識のある先生であれば書くことができたのですが、どんな内容が医療費として認められているのか

これか らは県が指定した先生、研修を受けたとかというと、先生の診察であるとかお薬、その他の経験がある先生が記載するということになります手術であるとか看護など病院に来て治療するものので、もしかすると一極集中型ではないですけれと、それと別に家にいて利用できるもの、訪問看

ども、病院が限定される可能性は出てくるのでは護であるとか訪問リハでhあるとか、そういったもないかと思います。

のも認められることになっています。

今、特定疾患の制度を受けている人は来年の l

さて、今まで医療費についてお話をしてきまし月 l日以降どういうふうにしていけばいいかといたけれども、次は生活費についてです。働いていうことですが。おそらく、県からお手元に更新のた方が病気になって収入がなくなってしまった、

通知とか 12月 31日まで使える受給者証等が届い生活ができませんというような問題が生じた場合ていると思います。すで、に特定疾患の認定を受けです。「傷病手当金」という制度があります。 これている人は、来年の新しい制度を使う場合に、今は、国民健康保険や、あるいは健康保険に加入し2月 31日までで年中に新制度の手続をします。 1ていない人には支給されないのですが、何らかのす。 しかし、行政は 12月 31日まで、はやっていま健康保険に加入している方であれば利用できます。

せんから仕事納めの前までになるでしょうか。仕最初、有休があると思いますけれども、それを全事納めまでに今までの書式の更新用の臨床調査個部使い果たし、それでもなおかつお仕事に行けな

人票で新制度の手続きをすると I月 l日以降継続

いような状態ですね、欠勤ということになります

して医療費の助成が受けられます。 これから今あから給料が出なくなります。 そうしますと、 3日

る 56疾患に自分は該当しているから今のうちに以上連続して欠申請したいと考えている方に関しては、今年中に勤している場合

今の制度の新規の申し込みをするのと同時に、来には 4日目以降

1から基本給の 3

年以降の新制度の手続きもする。そうすると、
月 l日以降新しい制度に移っていきます。

そして、 新制度で追加された疾患に該当する方、+ft;j病 -r 寸I~
対主苫：
U的： ・病気掛｛1'1に揖保障者とそのま悠の生活を保障するための制度』
1r−病気やけがのために会社を休み. ・E主から f
分な報粛が空けられない地代に主給分の 2が l年半Ji:
給関金，，：述鈍して 31
1以 l民勤しており 411Mか支給されるとい追加されたものに該当しているというような方のいます。 この中場合には、新しい用紙、臨床調査個人票を使って、から保険料や年

難病の指定医に書いてもらヲて手続きをすること

金等を支払いなになります。 これもいつまでにするという具体的がら生活していなことはまだはっきりしていませんし、指定医がる方がたくさん

どこにいるのかと いうのも全然はっきりしていまいらっしゃいま

せんし、どこの病院がその指定の医療機関なのかすけれども、残ということもまだはっきりしていないので、その念ながら支給の

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今は該当していないけれども来年以降の新制度に

ら培崎町会が＊~司民健店開瞳や健臨保障4と加入者には支給され・窓口 ：ハローワーク
保険に !
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己解合などで般職した総合に支給
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明1：昔、もらっていた賃金額により）＇~なる．

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 27年 l月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
跨原栃木版

対象にならない方は生活保護などの申請も検討すですので、ご相談いただければいろいろ相談に乗る必要が出てくるのではないかと思います。

れると思います。 どのような人がもらえるかとい

それから、先ほどの働いていた方に関してです

うと、その病気で初めて医者にかかったときに何が 「雇用保険」というものも利用できます。窓口

かの年金に加入していて払っていないとだめなのはハロ ーワーク、職業安定所です。雇用保険に加です。滞納していたりすると残念ながらだめなの入していた人が定年とか自己都合、病気等も入りです。払っている聞に初診があれば大丈夫です。

ますけれども、それで離職、仕事を辞めた場合に窓口に関しては、国民年金の場合には市や町の役支給されます。辞めた次の日から 1年間出るので場の年金課になります。厚生年金の場合には年金す。ただし、働きたいけれども仕事が見つからな事務所。昔、社会保険事務所といっていましたが、い、あるいは辞める前の 2年間に飛び飛びでも構

いつの聞にか名前を変えて国の窓口から外郭団体

わないのですが加入期間が 12か月以上あるといの窓口になってしまいましたけれども、元の社会

うような条件がありますので、これを満たさない保険事務所の場所に名前を変えて年金事務所といと使えないかもしれません。支給額は、その人がうふうにして厚生年金の窓口があります。 それか何歳であるかや何年雇用保険に加入していたか、ら共済年金に入っている方は各共済組合が窓口に

あとはいくらもらっていたかということによってなります。年金の種類も、先ほどの加入しているも様々な計算式があって異なってきますので一概年金によって国民年金、厚生年金、共済年金といには言えないのですが、こういった制度もありまうことになっているのですが、国民年金がベ ース

す。

になります。毎年少しずつ減っているのです、年

それから、残念ながらどこかに障害が出てしまっ金の額が。ふと気がつくと 2,000円ぐらいずつ減ったという場合には「障害年金」というものの支給ていたりしているのでチェックが必要です。 このもあります。普通、今は、老齢年金は 65歳以上

ベースの国民年金を基礎年金といいます。 この基になりましたね。障害年金は、 65歳になる前でも、礎年金に、厚生要は初診日から I年半経った時点で障害があると年金に入ってい

認められると出るものなのです。ですので、 20歳

る人は厚生年金からもらっている人もいます。65歳過ぎて障害者分が少し上乗せになった場合には該当しないこともあります。 20

される 。共済年

歳前に発症した場合は、 20歳になった時点で申請金に入っているをするということです。先ほどの傷病手当金が l

人は、この基礎年半支給 されるということでお話しましたけれど

年金に共済年金も、それと入れ換わるようなタイミング、設定でが少し上乗せさ

障害年金が出るという形になっていますので、うれるという形

まくいけばず、
っと収入なしという状況は回避でき

で、国民年金にるというような制度になっています。 それから、入っている人よ

申し込みし忘れてしまったという場合には、 5年

りは厚生年金、間は遡ってもらうことができます。ですので、諦共済年金に入っ

めないで申請をしてみて、いきなり 300万ぐらいている方のほう支給されたという方もいらっしゃいました。 これが少しだけ余分にお金がもらえるシステムになっは身体障害者の手帳等がなくても大丈夫です。先ています。

ほど障害者手帳 I級〜 6級というお話をしました

その他に、年金とはまた別の制度で手当というけれども、障害年金の場合には障害年金独自の Iものもあります。皆さんに該当するものですが、級〜 3級の等級表がありまして、必ずしも身体障

特定疾患の「者福祉手当」いうものがあります。

害者手帳の 1級〜 3級と同じ内容ではないです。

これは市や町の予算で出すものです。ですので、

19昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 27年 l月 18日発行 SS KO増刊通巻 8878号
躍原栃木版

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下障害年金について＼うものがあります。実は、難病の患者さんを雇用・受給型件l主I. ~布告の状態になった病気や絞殺の 初診 I
]に. )
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生年金又はl
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2. 保険料を・定期間納付していること
3.障;'Iの限度が等級に定められた rii!
fであること
4. 陣告で事綾I
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心申請窓口について

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．初診日に加入している随政保険は？

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した企業に対して数十万円支給 されるという制度があるのですが、なかなか利用には至っていない
ような状態だそうです。
今の栃木難病相談支援セン

ハローワー ク（公 j七
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ターの内容です

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内12か所

が、栃木県庁の5階 に あ り ます。月曜日から・難病相談 ・支援セ ンタ ーや障害者職
業センタ ーと述務し就労相談 ・支緩を行っ ている。
・錐治性疾悠患者雇用開発助成金（難病慾者を雇用した企業に支給）

金曜日まで、 1
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時から 1
6時ま
で、お昼休みは

l時間下さいという形で相談に
乗 っ て い ま す。
それから、こことちぎ11:m~i./ • HI，淡J
i長セン $
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．内容 ：難病相談 ・支t
農民が日常生活 ・行
護 ・恕 考 会 ・福 祉 サー ビ ス ・就 労 な ど に つ
い て 栂 談 に 乗 る 。 （月三＠］［豆師による医療相談会も開催）階・場所 ：栃木県庁本館5• IJ日投時1111 :
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l臼〜金目指 II：。
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〜 16:00 （昼休みあり｝

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で月に 2回、お医者さんによる
医療相談会も開催していますので、行ってみるといいのではないかと思います。
それから、いよいよ就労ど ころではない、 家で

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生活するのも大変になってきたというような場合

＠には、在宅で障害福祉サ ー ビスが利用できるよう｛小児桜性特定枝忠企む｝
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身体 XIま Ill 神に若しく耐毘のp;e，•；があり、日常。

生活において討叫干の介護が必要：月額 3級 4
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のある 20議主泌の児 を長官している父母に支給mになりました。今まで在宅でサ ー ビスを使う 場合に、特定疾患の方は別立てで考えられていたのです、利用するものが。ですが、これも去年の 4月からの障害者総合支援法（毎年のようにこの法律は変わっていたのです。昔は身体障害者福祉法といい、そのあと自立支援何とかということになり、障害者自立支援法になり、去年から障害者総合支
援法と変わりました。）ここに、先ほどの医療助成とはまた別に決めら れた難病の 1
30疾患が加わって障害者の方々と同じサ ービス
が使えるという
体制が整ってきました。身体障

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害の方とか精神障害の方とか知的障害の方はそ20

一・ 平成巧年41!1 日からF申告者総合支銀法に種liii13•吋主忠が加わり防~＇fll.i祉サービス｛ホームヘルプサービス．

悩期入所. II常生活用 l
！給付など）が利用できるよ
うになった．

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・窓口は市役所・町役場または特定相I
議支組事車市へ・流れ：巾説－~申告但皮医分認定調先を受ける一陣内

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昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 l月 I8日発行 SSKO増刊通巻 8878号
躍原栃木版

かに着替えを手伝ってくれたりとかお食事の介助の障害の手帳がないとこのサ ー
ビスは使えないとし3 うことになっているのですが、難病に関サービスの的知をしてくれたりといったことです。短期入所、 こ・介護ザーピス・ホームヘルプサービス
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が必要な陣古者｝−短期入所｛長期ケア医出・ f
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れは、どこかの施設、事業所に行って 1週間ぐら
い入ってくることで、どちらかというと本人とい• JI絡事サービス

うよりは家族側が休めるというような目的もある・自立』間報
・車
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など

サービスなのでが、そう いったものなども使えま－ 地岐生活支揖 •JI 主

しては手帳の有す。 それから、家で生活するのにベッドが欲しい、−日常生活 l!
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無は関係ないです。 そ の 福 祉
サービスを｛吏わなければ困って手すりが欲しいというような場合にはこのサ ービ
スの種類の中に入っていますので、障害者の支援

病気に，·，：ち 1 •11 かう l’ 11, iがない

区分認定を受けるとこういったサ ービスも使える． ー人で情まない。
・止.
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f会に書加しましょう．
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識しましょう。
・憶病納議主根センターへ hことになります。
最後です。 どこに相談したらいいのだろう 。今、しまう状況かど
うかで利用対象

様々な制度のこ

か否か判断されとを説明してきます。そういっましたが、お気た福祉サ ー ビスを使う場合の窓口は、皆さんが住づきになったとんでいる市役所や町役場等になります。流れとし思いますけが窓ては、このサービスを使いたいと役場に行きます。

口が様々なのでそうすると、役場から調査員が皆さんがどれだけす。本来であれのことができてどれだけのことができないかを確ば lつの窓口で認するため、在宅で生活している方の場合であれ全てのサ ービス

ばご自宅に、入院している方であれば病院に来まが使えるようにす。 それで、大体 100ぐらいの調査項目を、これなればいいのでは何ですかとか、今日は何日ですか、何か心配な

しょうけれどことはありますか、夜眠れていますか、立てます

も、まだまだ分とちぎ．貧抱厳支援センター
貨当町医...に関するゆ筒

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量貨の制度に腐す＂問い合わせ.
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本保健−途思慮胸骨策温室

か、起き上がれますか、寝返りが打てますかとい野別に窓口がうようなことの調査を受けます。 その調査の結果違っているといをもとに、審査会が開催され支援区分が決定しま

うのが現状です。 こう いった窓口があります。

す。ただし、決定しただけではサ ー ビスは使えま

難病に関する情報は、もしパソコンでインタ ー

せん。次にサ ー ビスプランを立てます。あなたのネットを使える環境にある方であれば「難病情報場合は週 2回へルパ ーさんが来て、それは月曜日

センタ ー」のホ ームペ ージを開いてみると、病気と金曜日、そして水曜日には施設へお風呂に入りのことであるとか制度のことがわかりやすく説明にいきましょう 。これはデイサービスです。そして、されているのでご利用になってみてはいかがかと薬の管理が大変だから火曜日には看護師さんに家思います。それから、栃木県内に合わせた難病のに来てもらって血圧を計ってもらったりしましよ

制度に関する問うというようなプランを立てるのです。 それを立い合わせは県のてた後でサ ービスが開始になります。本人は利用

健康増進課とい I ・医依 fl対策としていくつゅの}j法がありますムii！~~~~~ ~~~~：：I I
T
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r病になってもI ・生活をサポートするサー ビスがあります．

料の原則 l割の負担ということになります。サーうところがあり

ビスの種類は、介護サ ー ビスと訓練サ ービス、地ますので、そち域生活支援事業と分かれるのですが、介護サ ービ

これらを話mすることで恐訂版がより快適な桜長生らにもご相談し ！
I 活を送れるよう、その人に合ったサー ピスや制度を紛スは介護保険と同じです。ホームヘルプサ ービス、てみるといいとこれは家に来て家事等のお手伝いをし てくれるほ

思います。

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I ・符さんと一緒に病気と凶う医線慢闘があります。

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主上町不安な気持ちを支える窓口があります。
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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

平成 27年 1月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
跨原栃木版

最後に、難病になっても医療費対策としていく

養生活を送れるように、その人に合ったサ ービス

つかの方法があります。生活をサポ ー トするサ ーや制度を紹介しながらこれからも支援していけれ

ビスもあります。皆さんと一緒に病気と闘う医療

ばと思います。 ご清聴ありがとうございました。

機関もあります。就労を支援する窓口があります。
療養上の不安な気持ちを支える窓口もあります。
これらを活用することで患者様がより快適な療

鈴木恵子さん
岩本先生

岩本先生 橋本先生、ありがとうございました。

「病を持ちながらの就労についてJ

続きまして、患者様からお話をおうかがいしたいと思います。 まず、鈴木さんからお話をうかがいたいと思います。 ご演題は「病を持ちながらの就労について」ということでお話をいただけることになっております。それでは、鈴木さん、よろしくお願いします。
鈴木さん

こんにちは。鈴木恵子です。 よろしく

お願いいたします。 こういうところは慣れていないので原稿を読ませていただきます。病を持ちながら働くということでお話させていただきます。

腎臓移植をしたその年は、患者会でアンケ ー トを

私は、現在 49歳です。発病は 18歳のときで、とって集計作業をしていた時期でしたので、リハ

病歴 30年を迎えました。病名は全身性エリ テマ

ビリにどうか と玉木支部長から声がかかりました。

トーデス、謬原病の中でいちばん多い病気です。

翌年から、支援する会の会長をしてくださっていご覧の通り、外見上、病気があるようには見えなる藤田先生に 1
2年間お仕事のお世話になりましいと思います。 これでも、発病当時は入退院を繰た。その後、玉木支部長が国会議員となったため、り返し、 26歳からは人工透析を受けました。31

地元事務所のお手伝いを 3年間させていただきま

歳で母から腎臓をもらいました。腎臓移植をしてした。藤田法律事務所と玉木議員事務所で見聞をから来年 2月で 18年目を迎えます。母は来月、広められたような気がします。できる人（玉木支

1l月で 80歳になりますが、好きな畑仕事に精を部長）のそばで仕事をする こと ができて、私に自出して、できた果物や野菜などを子どもたちに分信を持たせてくれた職場の皆さんにとても感謝しけたりと、元気に毎日を送っています。先日は 30ています。

キロの米袋を持ち上げていました。母が元気で、いでも、再就職するにあたって私にとってはこのてくれることが私にとって大きな支えです。母と、職歴が重荷となりました。弁護士事務所、国会議

そして家族にとても感謝しています。 また、最新員私設秘書。職業安定所の担当者からも、パソコの医療技術で手術をしてくださいました先生方やンもできるしどこでも大丈夫と太鼓判を押されて献身的に看護してください ました 看護師の皆様にしまいましたが、それももっと不安になりました。

もお礼申し上げます。 これから私がお話する こと何でもできる人のイメ ージがありますが、いつもは、私の個人の話で、 こんな患者もいるんだなと

フォロ ー してくれる上司と仲間がいたからこそのいうぐらいに聞いていただければ幸いです。

1
5年間です。根を詰めそうな細かい作業やパ ソ

腎臓移植をしてからの私の生活は一変しました。

コンの入力作業はいつも手伝ってもらっていまし週 2回、 I日4時間の人工透析、受けている聞はたし、難しい書類づくりや重い荷物を持ったりす

体力に自信がなく家事手伝いで精いっぱいでした。

ることもありませんでした。 もちろん、腰原病で22

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 27年 1月 18日発行 SSKO増刊通巻 8878号
腰原栃木版

は大敵の強い日差しのもとでの作業や寒さに震え連続でした。履歴書を書くのもー苦労で、長所やながらの作業などもやったことがあり ませ んでし

特技、自己アピールはなかなか難しいものでした。

た。 それは、私の病気を私以上にわかってくれて

面接も 4回、作文も l度ありました。面接で聞かいた先輩、玉木支部長が一緒だったからです。通れることは、その職場で何ができるか、何がした院日についても、体調面でも、天気が悪くても心いか。作文のお題は、仕事をするうえで大切な こ配していただきました。
何でも甘えてやってもらっとはイ可かということでした。

ていました。家族的な職場でしっかり者のお姉さ

2月から新しい職場で働いています。
昨年の 1

んやお兄さんに面倒見てもらっている甘えん坊の偶然が重なっての採用でした。私は、人工透析を末っ子のような関係です。

したときに障害者手帳をもらっていましたので、職場だけでなく家庭の中でも甘えていることば

障害者枠の求人に応募しました。いざ就職してみかりです。面倒見の良い夫に出会い、時にはいろ

ますと、職場は自分より年上の人は数人。おばちゃ

いろと我慢してもらっています。病気の有無にかん新人さんになってしまいました。少しずつ新し

かわらず共働きの家庭は今とても多いので、お互い環境にも慣れてきて、 これからはもう少し職場いを理解し尊重して助け合いながら家事をするのの戦力になれるように頑張りたい と思 います。 まは当然のようになっていると思います。でも、我だまだ自分の過ごしやすい職場になるのは先の話が家では比重が夫のほうが少し多いような気がしになりますが、自分の体と相談しながら、家族やます。体調が安定していれば、理解ある家族と職仲間に支えられながら続けていきたいと思います。

場に巡り合うことができれば病があっても働くこ以上です。ありがとうこ。さ守いました。

とは可能だと思います。
就職活動は、初めての こと ばかりでドキドキの高久美津子さん
岩本先生

岩本先生 鈴木さん、ありがとうございました。

「病気の経過についてJ

続きまして、患者様の高久さんよりお話をおうかがいしたいと思います。「病気の経過について」というご演題でお話をお聞きしたいと思います。
高 久 さ ん 初 めまして。高久美津子 といいます。
のどの調子が悪くて、とてもお聞き苦しいとは思うのですが、その辺のと ころはよろしくお願いいたします。難病とともに生きるという こと がどんなことなのかを多くの方々に知っていただきたいと思い、患者のひとりとして私のお話をしたいと

それまでのつらい関節痛が日に日に良くなってい思います。

くのを実感し夢のようでした。 しかし、その後、生まれたときから健康 そのものだった私が腰原

腰原病が完治の見込みがないと知り、またプレド病と診断されたのは 17歳のときです。昭和 50年

ニンの副作用を調べて驚きました。主治医からは、頃のことなので、病名がわかるまではし 3 くつかの結婚ができない、子どもを産めば奇形児ができる

病院を歩いてずいぶん遠回りしました。その間にといわれてしまいます。 さらに、ム ーンフェイス

も体調は悪化して いき 、家から少し離れた公立病になった私への理解のない周囲の言葉は胸に刺さ院でやっ と病名がわかりました。 プレド ニ ンの服り、気持ちは沈んでいきました。

薬治療が始まり、その効果はすぐに表れました。

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高校を卒業した私は、現実から逃げるように姉昭和 5I年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平 成 27年 l月 I8日発行 SSKO増刊通巻 8878号

勝原栃木版の住んで、いる神奈川県に就職し、病院へ行くこと

吸が止まってしまったこと、足を切断するかもしを止めてしまいました。仕事は事務職だったのでれないということを先生から説明されたそうです。

何とか務まってはいたのですが、やはり疲れを感

ICUはつらい経験でしたが、担当してくださっ

じていました。半年ほどして、ついにリバウンドし、た先生を信頼していたので不安はありませんでし

胸膜炎と高熱で近くの大学病院に入院することにた。神経ブロック後の私の異変に 気づい てくれた

なってしまいます。 ここで、やっと自分は難病でのがこの先生でした。尊敬と感謝の気持ちは今もあり 、病気の治療にはこの薬は不可欠なんだと痛忘れません。

感します。

退院してからは無理しないように心がけ、そのしかし、医療費のことが心配でした。最初の入後、 SLEの症状は安定してきました。 それから院で母に大きな医療費を負担させてしまったこと

約 1
0年後に急性心筋梗塞を発症し、そのときのが私にはとてもつらいことでした。私が小学校 l

検査で抗リン脂質抗体症候群であることがわかり年のときに父が亡くなり 、それから母は過労で倒ました。治療の経過は順調で、予定通りの退院でしれるほど働いてくれました。兄と姉は母を支え、たが、その後、義理の姉ががんで他界し、母の入末っ子の私はその姿を見て育ちました。通院を止院と続き、安静にすることが難しくなりました。

めてしまった理由の一つは医療費の問題でした。

この頃、体力の減退で自治医大までの通院がつら大学病院で検査をした結果、診断は関節リウマ

くなり、これまでより家に近い宇都宮病院にかわチから SLEに変わりました。 SLEは特定疾患りました。

に含まれていたので公費負担を受けられるように今年に入ってから膝の違和感があり気になってなりました。 ここで、多くの方々のサポ ー トによいたのですが、先月、膝に力が入らず崩れ落ちる

り私の考え方が少しずつ前向きになっていきます。

ように転んで、しまいました。整形外科で診ていた

これからは元の明るい自分を取り戻して、体が弱だいた結果、膝上の筋肉の一部が切れていること

い分は精神力を強く持とうと決意していました。

がわかりました。 これは薬の副作用なので治療法はありません。

退院後は、会社を辞めて家に戻り、病院は専門医がいる自治医大にかわりました。 23歳のときに今、 SLEだけの症状であれば安定していると薬の副作用により骨頭壊死で人工骨頭置換手術をいえます。 しかし、合併症や治療薬の副作用は次々行いました。 3年後に縁あって結婚しますが、そと出てきます。 これから先のことを考えると不安の後、胸膜炎や血流障害による手足の潰療で入退に思うことがあります。でも、私には今も変わら院を繰り返してしまいます。

ず支えてくれる家族、友人がいてくれます。私が35歳のときに、足にできた潰蕩の悪化で手術す発病した年に生まれた姪は看護婦になり、いつでるこ とになります。手術をするまでの痛みを緩和も相談に乗ってくれる頼れる存在になりました。

するために行った神経ブロックで、菌が入ってしま

そして、信頼できる主人に恵まれています。それい髄膜炎を発症し緊急手術となってしまいました。

が何よりも幸せなことだと思っています。以上でそれほど私の体は抵抗力を失っていました。気がす。

ついたときは Ic
Uのベッドの上で人工呼吸器がつけられ、目がかすんで家族の顔の判別がつかな

岩本先生 高久さん、ありがとうございました。

い状態でした。 そこでの治療は、脊髄に入った菌5人の方々から貴重なお話、治療に関するものを排出する目的で切開した傷口を開放し菌がなくですとか、社会資源に関するもの、患者様から体なるまで洗浄を繰り返すという耐えがたい痛みを験談をお話いただきました。 これから少しの間準伴うものでした。後に、痛みが軽減されるように備をさせていただいて、パネルデイスカッション

工夫していただき日ごとに回復していくのを実感をしたあとに、あまり時間はないのですけれども、しました。

ぜ、ひという参加者の皆様からご質問を受けたいとあとで夫が話してくれたのですが、手術中に呼思いますので、しばらくお待ちください。

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跨原栃木版

パネルテ イスカッション
では、パネルディスカッションをした

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岩本先生

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いと思いますので、皆様、上の壇に登っていただ

iF ﹄

けますか。
本日、 2つのテ ーマについて少し話し合いたいと思っております。 Iつは、腰原病のような難病といわれたときに、いわれてからいろいろな心の問題ですね。いわれたときの心の問題もあります
し、生活していくうえで感じるストレスですとか、そういうものを壇上の先生方、患者さんを含めて話し合いたいと思います。 もう 1題はお仕事の問題です。若くして病気になられる方、パリパリ働と生き別れたのだそうです。 そのときはまだもちいていて病気を発症される方、いろいろいらっしゃ

ろん病気は発症していないですからお元気です。

いますけれども、そのときに仕事の問題というの

ただ＼生き別れなのですけれども、この患者さんは非常に重要な問題の lっと考えますので、そのにとっては見捨てられたとず、っと思っていて、常2つの問題に関して少しご意見を壇上の先生方、にその見捨てられ感というのが付きまとっている患者さんからいただいて、あまり時間はありませ中で成長してきました。やんちゃな道に進むことんけれども少しお話し合いをしたいと思います。

になるのですが、ある腰原病を発症しました。おまず、精神的ないろいろな課題に関して。では、仕事はしていたのですが、仕事ができなくなりま橋本先生、日々患者さんと接しているお立場から、して収入も途絶えました。生活保護を受けること

どういうものが問題で、どういう解決法があるかになったのですけれども 。 とにかく、予定の日にということをお話いただければと思います。

受診を土壇場でキャンセルをしたりとか、お薬は橋 本 先 生 解 決 方 法 に 結 び、つくかどうか というと飲まない、生活も乱れているというような感じの方だ、ったのです。

ころの自信はないのですが、私が常々かかわってそれが、生活保護を申請するという段になって、いる患者さんのあるエピソ ー ドをお話させていた皆さんご存じかどうかわかりませんけれども、生

だいてヒントになればと思います。私のところに

活保護の申請をすると、役所のほうから戸籍をさいらっしゃる患者さんは、ご自身でいろいろ解決

かのぼって自分の身内に通知が行くのです。誰さできる方はおいでにならないわけです。 ご自身でんが生活保護の申請が出ましたと、あなたはその頑張ったのだけれども、自分だけではうまく解決

誰さんのために少しお金なり物資なりの支援はでできないとか、知らないことが多いという方がおきませんかというお手紙が必ず行くことになっていでになるというのを前提にお話させていただきいるのです。たまたま、この方の生き別れたお母ます。

さんのところにも行ったのです。 それで、 結果的

個人がわからないようにお話させていただきまに、そのお母さんがこの方が病気だということをす。おひとりで闘病するというのはすごくつらい知りまして、遠くにいらしたのですけれども、本ことだと思います。私としても、やはり家族の支人のもとに駆け付けてきたのです。 お母さんは、えがあったり、家族がいない方であれば知人とか

もう別の生活があったのですが、 30数年ぶりの再

友人等の支えを受けながら、いろいろな病気と皆会だったそうです。 そこで、もう I度その親子関さん闘っていると思うのですけれども。ある患者係をやり直し、今、一緒に住もうという話にもなっ様からお話を聞いてなるほどなと思ったことがあたということで。 その方は、ひとりで闘病するのります。 その患者さんは、 5歳のときにお母さん

ではなくて、お母さんとともに闘病ができるとい25昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

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躍原栃木版

うことになった。 そして、その会ったときに、お岩本先生

母さんが「丈夫に産んであげられなくてごめんね」

話を続けたいのですけれども、質問をお受けしたと泣いたそうなのです。 それで「俺は泣かなかっ

いと思いますので、次のお仕事のお話に進めさせたよ」と言っていましたけれども 。 そんな形で今ていただきたいと思います。いろいろな制度、ハ

一緒に住むかどうかという ことも 含めて継続してローワークのお話等を橋本先生から先ほどおうか

お話を聞いているところなのです。そのあとから、がいしたわけですけれども 。実際、お仕事をされありがとうございました。 まだまだおその方は、お薬は飲むし、 真面目に外来には来るている鈴木さんのお話も先ほどお聞きしました。

し、 また仕事に就いてみょうかなというような境仕事に関して、これも、医者がどうですかとは実地にもなりまして。誰かの支えというのを感じら

際診察室ではあまりお聞きしないのですけれども、れると治療にも積極的になれるのだなと感じたエ

たまになかなか仕事がうまくいっていないですと

ピソ ー ドがありました。

か、配置転換ですね、働いている患者さんで、自分はここにいたかったのだけれども配置転換され

岩本先生

心の変化が患者さんをいい方向に導いてしまいましたという話は稀だけれども聞くことていただけたのかなと思います。実際、私も日々はあるのですけれども 。前津先生、いかがですか。

診療をしているわけですけれども、なかなか患者

診察していて、仕事に関する相談等。

さんと心の問題までお話するという時間はないのです。診療する立場 として は非常に難しいと思う

前運先生

のですけれども 。長嶋先生、いかがですか。

ルによって問題点がいくつか分かれてくるかと思患者さんの性別ですとかライフスタイ

います。全身性エリテマト ーデスなどは、比較的おっしゃる通り、 10分の診療時間では

1
0代から 20代前半の、今からまさに仕事に就こ患者さんの話をそ こまで十分聞けないと思います。

う。 まわりのお友達は就職がどんどん決まってい長嶋先生

どうしても、病気を自分で考えて受け入れられれ

くのに自分だけ決まっていかない。 もしくは、勤ばいいのですが、受け入れられない患者さんはまめてみたけれどもとてもきつくて、憧れの仕事 γ

だまだ。だんだん時間が経てばやはり受け入れて就いたのだけれども、そういう花形の職業というくるのですけれども 。 そういう方は先輩の話を聞のは非常に忙しくて辞めてしまったという 10代

く。謬原病友の会等で、閉じように苦しんでいるから 20代にかけての、本来であれば就職という方がどのように乗り越えてきたか話を聞くと、何時期をつかみ取る時期の問題点ですとか。あとは、とな く自分もそういうふうにすればどうにかなる、 30代になって、家計を担っていた方
また 20代かな というふうに感じ こと ができると思います。

が病気になる、もしくは病気が悪化してしまって就労が続けられないですとか、職場から辞めろとありがとうございました。実際、乗りいわれてしまったというような問題。 また、もう越えてこられた患者さんで、高久さんはどうでしょ少し年齢が上がってきますと、お子さんが病気にうか。

なってしまった、親御さんが今度またそれに対し岩本先生てものすごく心配してしまうとか。 また、女性で高久さん

私も、正直いいまして自暴自棄になっあれば家事ができない。家事も広い意味では仕事たこともあります。でも、やはりそれを支えてくと一緒ですから、家事ができないという問題で、すれた人がいました。主人です。主人だとか家族がとか。男性であれば、やはり家計が担えないといとても心配していることに気がついたときは、やはり自分ひとりの体ではないんだ、ということ 。 まうような問題が、それぞれライフスタイルによって出てくると思います。やはり、若い時期に病気た、先生や看護婦さんが自分の時間を割いても私になりますと、それで自暴自棄になでお薬を、先にその時間を与えてくれたのを知ったとき、そのほどの話ではないですが、自己中断してしまって度にどんどん強くなった気がします。

病気が悪くなってということもよく経験します。
そういったとき、やはり支えになるのは家族であっ26

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たり、まわりの友達であったり、仲間の関係 とい生活保護に戻るというようなことであったり 。 あ

うのは非常に重要だ と思 われます。われわれも、とは、病気のこ とは伝えていても、職場側が不適できるだけ傾聴的に話を聞いて、ご本人の心の支

切な人員配置をし 。例えば、手先に障害が出ていえになれるように努めていこう と考えて診療してるのに積み荷の仕事をさせたりとかという こと で、います。

本人が一所懸命そういう仕事でなければ自分はできるという ことでお願いをしても配置を変えても岩本先生

ありがとう ございました。先ほども仕らえなかったりというような問題が起 こっている事に関して少しお話をいただいた鈴木さん、いかのが事実です。

がですか。

就労するときに、例えば新しく仕事をするときとか、今、就労しているところに自分の疾患をど鈴木 さん

仕事をするにあたっては、いつも先生のように伝えるかとか、病名そのものを伝えなくに相談というよりは、こういう仕事に就きますとてもいいかもしれませんけれども、こういうとこ

いう報告のほうが今まで、多かったような気がしまろが協力していただいたほうが自分は仕事をしやす。 あ とは、働き方 というか、困った とき には大すいというようなことをどの辺まで伝えながらま

体患者会の玉木支部長に相談したりとか。 また、わりと協調していくかというようなあたりが課題

会社に入れば会社の中には相談窓口もあると思うになってくるのではないか と感じています。

ので、 そう いう ところで相談したり 。 また、 藤田事務所に入ってから知った こと ですけれども、労岩本先生

働組合 というものもあるので、連合栃木さんの中

スカッションになってしまいましたけれども 、今、にユニオンという組合もあり、その会社に組合が壇上の先生方、患者様からお聞きした こと を何かなくても、ひとりでもそういうところに相談できの参考になっていただければと思います。

ありがとうございました。大変短いディるという組織があるということを知ったので、そ

最後に、少し時間を余らせましたので、特に、ういう ところ も利用した ほうがいいのかな と思い

個人の相談会ではないので、全体にかかわってこました。

ういうテ ーマ、壇上の先生方とか患者様がどう考えているか という こと をお聞きしたい人がいたら岩本先生ありが とうございました。では、橋本

マイクをお持ちしますので手をあげていただけま

先生、最後に、また申し訳ございませんけれども 。

すか。非常に素晴らしい講演だったので、もう質いろいろ相談を受けると思うのです。家事を含め問する こと がないぐらいかもしれないのですけれて、普通の仕事、いろいろ相談があると思うのでども 。病気に関してのご質問は、個人で主治医のすけれども、感じていることをお話いただけます

先生にお聞きしていただかないと、われわれも仮か。

に答えても 一般的なことしか答えられませんし 。
それ以外で、今までのお話の中で、ここのところ

橋本先生

先ほどもいいましたけれども、因っては聞き逃したとか、書き写し忘れたので これはどいらっしゃる方がおいでになるというような状況

こに相談すればいいのかという こと がございましの中で、いちばん感じているのは、お仕事を失ったら 。 どうでしょうか。

て生活保護になっている方が仕事をやる気になっ

いろいろなところに相談窓口もあるというお話て就労する場合に、会社に病名を伏せて就労するもおうかがいしましたので、そういうと ころを今場合があるのです。 そうするとどういうことが起後も活用していただいて、皆様の治療、療養が上こるかというと、病院に受診するのは平日になる

手くいくことを願っております。では、本日のパと思うのですが、この人は 1か月のうちに必ず何

ネルディスカッション、難病フォ ーラムを終了さ

曜日に仕事を休むというような評価になり、それせていただきたいと思います。ありがとうございがせっかく就職した会社に行きにくくなり、仕事ました。

を百平めてしまうというような こと になって 、また27

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腰原栃木版

謬原病友の会栃木県支部バザー（労福協ふくしまつり参加）
例年どおり、宇都宮オリオン通りにて開催されます。
楽しみながらご参加ください。

平成 27年 4月 29日（水）午前 10時 開 会
値付けは 4月 26日事務局にて行います。
宇都宮市オリオン通り

オリオン スク工アー （東武宇都宮駅より徒歩 5分）

バザーの品物は事務局までお送りくだ さい。皆様のご協力をお願いいたします。
連絡先及び品物送付先(
321‑0113） 宇 都 宮 市 砂 田 町 461
謬原病友の会栃木県支部事務局／ 一一＼

後藤成子様古河市
杉 浦 雄 一 様底沼市

芳賀
環 様 埼 玉 県 さ い た ま市
櫛田妙子様足利市
全労 済栃木県本部 様
日本 労 働 組 合j
総連合会栃木県連合会様
栃木県腎友会様
栃木県職員労働組合様
匿名カンパ様栃 木 1）ウマチ科クリ ニ ック 様
岡泉ゆみ子様栃木市

寄付御礼

，
、
上藤建設株式会社代表取締役
、
．．

＼ーーノ

028‑
656‑2386

斎藤幸夫様宇都宮市
入 宗 岡 三樹 子 様 千 葉 県 松 戸 市

狩時庄吾先生岩本雅弘先生春山則子様真岡市
かおる美容室様宇都宮市
塚 原 孝 ニ 様宇都宮市

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、 金曜発行）

平成 27年 l月 18日発行

SSKO 増刊通巻 8878号

発行人．障害者団体定期刊行物協会〒157‑0073 東京都世田谷区砧 6‑
2
6
‑
2
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定価

28

100円