昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
平成 28年 3月 9日発行 SSKO増刊通巻 9239号
腰原栃木版

昭和五十 一年 二月二 十五日第3種郵便物許可︵毎週4回月︑火︑木︑金曜発行︶
平成 二十八年 三月九日発行S SK O増刊通巻九 二三 九号

腰原栃木版

。編

集

。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木 朝 子〒3
21
・
01
13宇都宮市砂田町 461fi028‑656‑2386
園 028‑656‑7260l

去る 2月 20、21 日栃木県総合文化センタ ーにて「難病相談支援センタ ー」の全国大会が開催されました。全困難病センタ ー研究会の主催によるものですが、栃難連や栃木県難病相談支援セン ター
も全面的に協力 し、 全国の方々から沢山の知識を吸収することができました。
20日は生憎の雨の降る中、北海道から 沖縄 まで幅広く出席者があり ました。特にパネルで、は ALSの患者 さん方で人工呼吸器を付けられている患者さん方の「 コミュニ ケーシ ョン の紹介 ・口文字透
明文字盤」が紹介され会場が一体 となって学ばせて いただ きました。
難病新法は試行されましたが、患者にとって悩みが無くな ったわけではありません。幅広い患者のニー ズに どう 答えるべきか。支援センタ ーの文患者会の役割のあり方が問われている と思います。
この度の会合で、全国研究会事務局長の伊藤たてお氏が「難病対策が法律になった」と題し、非常に解りやすい講演 を行ってくださいました 。ぜひ皆様にも読んでいただきたくご紹介いたします。
皆様が何か得ていただければ嬉しく思い ます。

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全困難病センター研究会第 25回研究大会（栃木）「難病対策が法律になったリ
2016年 2月 20日 （土） 栃木県総合文化センター
一般社団法人

日本・難病疾病団体協議会 （JPA)

伊 藤 たてお−全国.，高台ン9 碍夜会 i!
Z
5菌研究大会（栃木）「雛病対策が法律に毒事っ~ !J

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私は 、伊藤た ておと いい ます。今日は、準思うのですが、拾っていて、奥の方で作業を備が十分ではなか ったの で慌ただし いか と思しています。

いますが。実は、 この後、来週、再来週と 滋
賀県や大阪で患者会の方々にお話をする 内容
を、このまま栃木の方でもお話させていただ
くことにしました 。
これは、ご存じですね。有名な ミレ ーの 『種まく人』です。

これは 、 日本の青木繁が描いた『海の幸』という 絵です。

これも同じく『種 まく 人』
、 この ミレーの絵の影響を受けて ゴッホが描い たものです。
ゴッホも ご存じです ね。
これは 、同じく 『落穂拾いョ という ミレ ー

なぜ、こう いう絵を私が持ってきたか といの絵です。女性が落穂 を、これは多分麦だとうことなのですが。実は 、毎回毎回、いろい2

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ろなところで「難病対策とは」という話をしつまり、見ている角度によって見えるものもている と飽きてくる のです。同じ話だなと自違ってくるの ではないか という ことです。 も分で思っ て いて、何か変 わった視点から とちろん、時代が違います。

思っていたのですが。ただ、これを作ってい

実は、こ の『落穂拾い』 というのは、あるるうちに私も少し考えが変わりました。同じ意味、社会保障の原点に近いものです。 これ

話 を同じようにず、っ として いく中で、問題点は何をしているか という と、 落穂がも ったいの所在 というのが また別 の角度から見えてくないから拾っている というわけではあり ませ

るということに気がつきました 。 それで、 今ん。

日は皆さんにも見ていただこうと思いましこの栃木でも、 どこかの沼な どでこ のようた。

な ことを やっている ところ があるでしょう

それで、また絵に戻ります。 これは難病対か。水田で来る鳥の ために、 落穂 をきれいに

策 とどう 関係があるかという話ですけれど

刈り取らないで、いろいろなものをこぼしても。 これは今とは違う、手作業の頃ですが、いく 。 そこに 鳥がや ってくるというお話と似このようにもみを入れた袋に手を入れて畑にているのですが、そのようなものとはもっと投げ広げて種を植えているところです。なぜ違うのです。奥の方 で働いているのは小作『
種 まく 人』か ということな のですが。実は、の方々です。 そして、手前で、落穂、を拾ってい

患者会の仕事 というのも、あるいは難病対策

るのは収入のない方、あるいは元小作だ、ったの仕事、あるいは相談支援センタ ーの仕事とご主人が亡 くなっ ている 、いわゆる寡婦 といいうのは、ある種、種をまく人なのだろう 。

う方々 、あるいは街中で働いていても十分な

今は、まだ完成品ではありません。実際に芽働きができない、こ れもやはり寡婦 というが出るかどうかもわからない。ただ、お仕事方々だ と思 います。 この地域では、 この寡婦として、 あるいは生 きるた めに 、職を得るたの方々、つ ま りご主人や働き手を失った女性

めに手重をまいていく という 状？兄なのだろう 。

のために麦 をわざと たくさん残していくので患者会とは 『種 まく人』なのだなというようす。 それを拾って、そして精米を してもらいなことを 私が感じた という ことです。 それでお金に交換するか、あるいは自分た ちの食糧出してみました 。

にし ていくか ということなのです。 つま り、

同じ 『
種 ま く人』を描いても、その時代がこれは Iつの人間の営み、生活の中 で種をま変わったり 、住んで いる環境が変わったり 、き、それを収穫するけれ ども、その 直接の収絵を描く人の感性が変わるとこ の ように変穫 という社会の循環の中に入りきれなかった

わってくる という ことな のです。私たちは、方々を当時の実際に働い ている方々の知恵、『
種 まく人』 ＝ミレ ー というものの見方をしあるいは宗教的な裏付けもあった と思うのでていたのではないか。同じテ ーマで ありながすが、このように落穂を落としていく 。 そし

らも 、別 な角度から別なよ うたそ れを変化 さて、それを拾って生活をして いく人たちがいせ描いている人もいる 。

るということなのです。

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実は 、青木繁は何を テーマ に描いたかよくあったり という ことカまあります。私どもの中わかりませんが、ここ に大きな魚がいます。

にもたく さんの患者団体がありますから、どこの大きな魚。 これも大きな魚。 これはサメ

ういうものを新しい難病対策として私たちはのようですが、こ れは勇猛さを表しているわ

目指すのか といっ ても、 2年ほど続け て勉強

けではないのです。 これは、例えば、時代会をしましたけれどもなかなか一致しなかっも、もちろん青木繁の時代の話ではないのでたのです。それは、そ の病気の性質なり、種すが、昔々海は海で、それから陸は陸で大き類なり 、あるいはご本人が活動 している 患者な獲物がある 。あるいは、みんなで狩りをす

会か家族が活動 して いる患者会か によってる。 そして、それをみんなで分け合って食べ様々な考え方の違いがありました 。でも、 2ていく、あるいは 生活をしていく というシ ー

年間ぐらいにわたって大きな議論をしていくンなのです。 これも 、ある意味で社会保障の中で、 これを集約し ようと 。 もっとたくさん原点でもあります。絵を見る ときに、きれいの要望はしているわけ ですけれども、大きくだ、美しい、構図がいい、上手く描けているはこれの中に含まれているのではないかといという話ではなくて、そういう見方があるとう形で 6つに分けてみました 。実は 、これがいう ことを わかっていただければということ

患者会にとっては難病対策の原点であり基本で紹介 させていただきました。

であります。ですから、今、上手くいかない

私ども日本難病 ・疾病団体協議会は新しい部分、不足な部分、難病法といってもまだ不難病対策を目指して様々な活動をしてまいり

十分な部分、よくわからない部分等いっぱいましたが、いろいろな議論を経て、わ れわれあり ますけれども、患者団体 としてはこうい

がこ この ところ に患者団体としては難病対策

うものを中心にこの難病対策 というものを見の目玉を集中させようと考えました 。

ていけば、いつかはこれに必ず芽が出てくる 。
これは、ある意味で種まきであり ます。今はJPA＜日本難病・疾病団体協議会）がこんな無茶なこと、 当分こんなこ とあり得な

新たな難病対策として目指したもの

いと いっても、実現するものはするし、先に：耕作： I.:3l;;Y:":1c

延びていくものは延びても、必ずいつかは実I現する 。 そう思って、この 6つの言葉の中に

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I
号
室
：
＝1
露関｜

集約いたしました。

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開ト

第 Iは、まず、すべての難病を医療費助成の対象にというスロ ーガンです。 これは、 今

実は、厚生労働省でも同じ ことを考えていは厚生労働省の難病対策の指定難病の定義るわけですが、立場が違うのか、見ている角に合わない疾患もいっぱいあります。 しか度が違うのか、様々な形で、同じものを見てし、そう いうものも含め て難病というカテゴ

いて同じものを見ていなかったり、あるいは

リ一、概念を確立しなければならないという

全く違う と思って いた ことが実は同 じことでことも 含め て、すべて の難病を医療費助成の4

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対象に。 これはなぜかということは、また後な仕組み、あるいは環境の整備を通じて 、いほどお話し ます。

わゆるその患者さんの生活の状況、からだの

もう l点は 、われわれは、この難病対策で状況を良くしていくことができる 。専門の先すべてが満たされるわけではない。難病の観

生方も 、そこまで、頑張っ てくれれば、あとは点から、私 どもが生き ていくために、患者が患者がほかの福祉サ ービ スや行政サ ービスを生きていく 、家族とともに生活していくすべ

利用して就労というものに立ち向かおうではてを網羅することはできない。当面、身近にないか。なぜか。就労支援がいちばんの社会

見えるのは、ほかの障害者、同じような障害、参加の道なの です。病気だけと付き合っていあるいは難病から障害になる人、障害そのもる患者ではなくて、われわれも生活をしていのが難病である人、あるいは治療研究を目指

かなければならない、家族も生活 をしなけれしていくという点で障害と難病との区別はなばならない という中での社会参加 ということ

いようなもの、してはいけないようなものカまを考えれば、難病患者の就労支援というのをいっぱいあります。 しかし、障害という定義

表に持っ てくると いうのはいいの ではないかの中に入った方々が受けている、あるいは受と考えました 。

けることができる福祉サ ー ビスと同じものを

もう l点大事だった ことは、高額医療費の難病の患者も受けるべきではないか。 なぜ、限度額の引き下げというものをわれわれのス

そのカテゴリ ーが違うだけで、同じような状

ローガンにあげました 。 2点目的がありまし

態に置かれている、苦しみの中に置かれていた。 lつは、難病患者の団体、難病対策にしろ、る、あるいは不都合な生活の中に置かれてい福祉サ ービスにしろ、その患者さんだけがそる人にこの福祉施策が利用できないのか、支の枠の中だけで運動 していても、国民の支援、援がないのか ということから、 障害者と同じ支持がなければ実現 しないわけです。 そのた福祉施策を というス ローガン を出しました 。

めには、多くの国民 というのは、この 医療や

もう lつは、難病患者の就労支援というこ

福祉という分野では Iつの団体を作る、あるとをず、っとしつこく 言 ってまい りました 。 こいはそういう才 且みを作るというのは困難でれはなぜか。今まで難病というのは、わからすが、私たちは病気というものを通じ てたくない病気であり治らないのだから、就労などさんの患者会ができています。 その連合もでと考えないで、まず病気を治 しなさいと、ハきています。 とすれば、 最もこの医療の問題

ロー ワー クなどでもずっとそういわれていで発言すべきは患者団体ではないのかと考えた。 あるいは 、主治医に相談しても 、そんなます。 日本は 、ご存じのように医療費の窓口ことは考えないで、まず病気を治そうといわ負担が 3割 とい う非常に高額な負担、高率なれた 。 その病気を治そうということが現実で負担であり ますし、特に、この 頃、新しい治あって病気が治るのであればいいけれども、療がたく さん出てま いり ました。 それは、皆、治らない、治せないのだったら、せめて 、先高い医療費になっ ております。大変な、これほど加藤先生のお話にもあったように、様々はがんでも何でもそうですが、自己負担額を$m5

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払いきれなくなってくる 。 それは、難病患者参加の道が閉ざされていたり、学校の問題

だけではないのだということで、多くの国民や、教育の問題や、あるいは子どもから大人と一緒に この 医療問題を考えるために高額医になっていった段階での主治医との関係等、療費の限度額引き下げという問題をここに様々な問題を起こします。 そういう 意味で、t
寺ってまいりました 。

この難病対策と合わせて、一貫して子どもの

もう lつは、治療研究の推進と地域格差で難病、あるいは慢性疾患を とらえる ことがです。治療研究は、もちろん推進していただき

きなければ、この子たちが大きくなったときたい。 けれども、日本は、今、世界でも最もに社会参加ができなくなるのではないかとい進んだ、治療研究事業をやっています。例えば、うことを 考え ました 。 こんなに急いでいなけ

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P
S細胞というようなこともお聞きになった

れば 30分ぐらいかけてするお話なのですが、と思いますが、そのようなものも含めて世界

こう いうことを私たちは目指そうという集約的に進歩している 。 けれども、それはそういをいたしました 。

う医療機関や医療設備があるところ、あるい

難病対策を作るときに、 この難病対策課 とは人材が集まっているところでは最先端の医いう ところで、 当時、疾病対策課 といってい療 を受けることができるけれども、そ れを皆ましたけれども、そこで、作っております厚生さんの住んでいる地域、生活している地域で科学審議会の疾病部会難病対策委員会という受けることができるのか。受けることができところでこの話を進めていったわけですけれ

なければ、どんな進んだ医療も私たちにとっども、たくさんの方々が委員になっておりまては縁のない話ということになるわけです。

した 。私もそのひとりです。患者団体からは東京まで行かなければならないのか。家族 と私、あるいは専門医から、保健師さんの代別れて行くのか。あるいは、 一家あげて東京

表、看護師さんの代表、医師会の代表、自治に移住するのかというような問題がありま体の代表、マスコミの代表という ような形です。 そこを直していかないのであれば、進んたくさんの方々が集まって議論をしたのです

だ治療研究も私たちのものにはなっていかな

が、それぞれその人たちの持っている背景がい という ことを考えました 。

違うものですから、どのような難病対策が良もう l点は、先ほどの前田補佐のお話にもいかという話がなかなか まとまらなかった のあったように、難病対策課で、小児慢性疾患とです。 しかも 、お金 というも のが後ろに控えのトランジションをすることになります。小ておりますから本当にまとまらなかった 。 こ

児慢性特定疾患、いわゆる子どもの難病とれはどうなるのだろうと思ったときに、途中、

いっていますが、その方々は児童福祉法の対難病対策委員会の中間的整理というものを行象になっ て、い わゆる健康局、難病対策課のいました 。そこで基本的な認識 として出されあるところでやっているわけではないのでた文書です。これはその中の一部です。希少・す。 そのために様々な違いがあった 。あるい

難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因で、あは、子どもの頃からの病気だと様々な社会るものが少なくない。 そして、人類の多様性6

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腰原栃木版の中で一定の割合発生することが必然だ。つ

きられる共生社会の実現を目指すことを難病

まり、たまたま運の悪い人が難病にかかって対策の基本理念 とす る。」これも 、長い議論

ここで団体を作ったりここにいるというわけの中でこういう形でま とめられ ました 。つまではなくて、これは世界中でも一定の割合発り、問題は、難病にかかっても、その人の住生するのだ と。 そうすれば、この希少難治性

んでいる地域で、しかも人間としての尊厳を疾患の患者、家族をわが国の社会が包含し支持って生きられる地域社会でなければ、そ れ

援をしていく こと がこれからの成熟したわがは治療した ことには ならない。病気を持ちな

国の社会に とって ふさわしいという ことを 基

がらも生きていくという こと にならない。 こ

本的な認識をした 。 ということで、患者団体

ういう共生社会を作ろうではないか という こは大変感激しまして、以降もこの部分で一緒とを、この新しい難病対策の基本理念とするにやれるのだったら、どんなところ とで も一ということでまとまっていったわけです。

緒に方向性を見ることができると考えまし「難病の患者に対する医療等に関する法律Jて、 一気 にここ から難病法を作る必要があるという方向に進みました 。 この遺伝子レベル．（目的）第一条．

E この法律は、難病 （発病の機構が明らかでなく、かつ、治療法が ．
E確立していない希少な疾患であって、当該疾病にかかることにより．
E長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう）の患者に対す．
Eる医療その他難病に関する施策に関し必要な事項を定めることに．
Eより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の．

の変異 というのはなかなか難しい問題ですけ
れども、遺伝の問題を話し合っていると い う
よ りも、遺伝子レベルの変化が一因 だ、という．患者の療養生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上を・のが少なくないと いいますか、 多いということだと思うのです。一定の割合発生するとい
うこ と。では、 一定の割合発生する患者を含

目 難病の患者に対する医療等 1
立、難病の克服を目指し、難病の患者 E

む社会というのはどうあるべきか ということ

Eがその社会参加の機会が確保されること及び地主主社会において尊 II厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨とし Eの話になってまいりました 。

E
連携に配慮しつつ、 総合的に行われなければならない。

Eて、幾病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機 的な E
· ~~ （国及び地方公共団体の糞務）第三条

II

I 国及び地方公共団体は、難病に関する情報の収集、整理及び提 E
Ii
洪並びに教育活動、広報活動等を通じた難病に関する正しい知識の E

患者団体も一緒に作った難病対策の基本的な認識と基本理念

E普及を図るよう、棺互に連携を図りつつ、必要な施策を講ずるよう努 E「基本的な認援J・.
2
0
1
1乞！；月短病；；；互霊員会中間的整理『希少・聖堂治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくな
く、人類の多穣性の中で、一定の割合発生することが必然Jであり、したがって「希少・重量治性疾患の患者・家族を蓑が留の社会が包含し、支援していくことがこれからの成熟した蓑が国の社会にとってふさわしいjことを基本的な認議とした。

そして、できあがった難病法、 これは昨年の 5月の国会ですが。第 l条『鍵病対策の基本理念 J{2012年8月経病対策委員会由間報告
縫病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、震病患者の社会参加を支援し、 厳病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社
会の実現を目 指すことを鍵病対策の基本理念とする。

目的があります。 これはごく普通なもの。第 2条に基本理念と い うものを入れていただきました 。 この

その後、その次の年の 8月ですが中間報告中で「難病の克服を目指し、難病の患者がそを出しました 。 これは難病対策の基本理念での社会参加の機会が確保される こと 及び地域す。「難病の治療研究を進め、疾患の克服を社会において尊厳を保持しつつ他の人々 と共目指すとともに、難病患者の社会参加を支援

生する ことを妨 げられない」 と。 この「妨げし、難病にかかっても地域で尊厳を持って生られない」 というのは役所の言葉なのでしょ7

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うけれども 。 そして「難病の特性に応じて、なければならない。様々な欠点がいっぱい見社会福祉その他の関連施策との有機的な連携えてきます。 それを直していくのだというこに配慮しつつ、総合的に行われなければならとです。

ない。」つまり、難病法だけで難病患者が生では、全国の活動はそのようにしても地域

きていく社会を作るのではない。様々な関連ではどうするかというと、私たちの住んでい施策と連携し総合的に行うのだということる地域の医療を良くしよう 。地域の福祉を良と、国及び地方公共団体の責務というものがくしよう 。 そのための地域の活動をしよう 。

第 3条に入りました 。つまり、地方公共団体

これが全国各地でできていったら、日本の難も固と一緒に難病対策に向かう責務を持つと病対策はもっと充実し、良いものに成長していうことを謡ったわけであります。

いくのではないだろうかと考えています。

そして、これに患者団体はどのように対応
ハ軍害者総合支援法における障害支援区分｜

するかということですが、これは省略いたし｜難病患者等に対する認定マニュアル｜

ます。

平成 2
7年（
2
0
1
5年）
3月版 （
8月改訂版）
厚 生 労働 省 社会 ・ 援 護 局 ・ 障 害 保 健 福 祉 部

難病法の基本的な指針に患者団体はどの｜｜ように対応するのか｜障害の固定を条件とする障害 者福祉から→難病の特性を理解し、症状の 変 化があることを前提 としrできたりできなかったりするJ
ときは f
できな
いJ
状況て申l
断する、という日本の障害 者福 祉のハラダイム転換 へ道を開いたと JPAは評価している
対 象 332疾 患＋詳しくはイン骨ーネットでゲウンロードを

1)地域の患者団体の連合体 （地捜難病連）はすべての難病対策地方協議会へどのように対応するのか。
・
組織的な対応化可能か。
−地媛組織はあるのか。作るのか。
・地援の会員が個人で対応するのか。保健所から紹介を求められることも想定。
・
聖堂病連との連携はできるのか。
−研修会などの開催はと．のようにするのか などの課題は山積。
2）
地域難病連の地域組織（地域支部、地域難病連など）対応は可能か
3）
全国組織疾病団体はどうするのか4)
JPAはどうするのか・・・・・－~：；書房主若宮面白血詩編通関圃~’』煙量‘置E・・・・・・
・認定調査員は保健師 ・看護師が望ましいとし、または、同行訪問することを求めている・市町村の審査判定にあたっては「症状が変化するJ
難病の特性についてふれている・医師意見書については『一般的な診断書ではなく．主治医の医学的観点からの意見を廷宗患者等の障害支援区分の認定に反映させるための重要な書類である Jとしている・『障害福祉サービス等 Jの対象疾病は 2015年8月現在、 332疾病．
関節リウマチも含まれる。
I型糠尿索、メニエール病については対象とするようJPAとしても要望中
次指定に合わせて今後も増える予定。
．難病法の対象疾病の第3｜竿耐震を育てる〈患者会？旬干山一−国の予算の型車務化と関係各法律および全国の自治体への取り組みの議務化−
法律はそれが出来て終わりなのではなく、より良いものへ成長させなければならない。使わなければ消量産する。
−次へのステッブが可能である．
・法律に縛られるのではなく広げてい〈べきもの．
・この法律は鍵病患者のためにだけにあるのではなふ多くの疾患にも拡大の可能性を持っている。
・この法律・雛病対策を成長させるのは、患者会の責務．

もう l点、これも具体的な話ですが、医療面だけではなくて、この新しい難病対策を作−私たちの住んでいる地媛の医療、地績の福祉 、地主義の活動を！

るに当たって非常に重要だったのは、障害者患者会の役割は何なのかというようなこと

福祉サ ー ビスをどうするかだった のです。 日もいっぱい書きました 。 この中に 書い てある

本の障害者福祉サ ービスと いうのは、対象がことの Iつは、法律というのは、できればそ

障害者手帳を持 っている人に 限るような要素

れですべて完結、それで終わりなのか。 それが大変多いです。 それはどのような人かといですべてが完了するのだという話ではないの

うと、障害が固定しているということが条件です。できたら、その対策を成長させなけれなのです。障害者手帳 を持っている人がそのばならない。 もっとより良いものにしていかサービスを受けられるわけですが、病気の人

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勝原栃木版てほしいということをこの認定マ ニ ュアルは述べているわけです。 これは私がいっているのではないのです。国がこういっています。
審査や判定があっても症状が変化する ということを、特性についてこ れを見て考え ていた
だきたい。医師の意見書は、 一般的な診断書ではなく、主治医の医学的観点からの意見を難病患者等の障害支援区分の認定 に反映させるための重要な書類である 。だから、先生ははなかなか受けにくかった 。内部障害 という

これをきちんと 書い てくださいということも概念もありましたけれども、難病のように症

この中に書かれています。

状が変化する、体調が少し良くなったり、あ

この中にまだまだ漏れているものがありま

るいはうんと悪くなったり、 急速 に悪くなっす。私たちはどのような状況の中に生きていたりという変化があると対象になりませんでるか。医療 と福祉サ ー ビスと生活支援、社会した。 しかし、できたりできなかったりとい保障 とか地域社会というものに取り固 まれて

うときはできない状況で判断するということ

生 きているわけですが、それぞれがそれぞれで、日 本の障害福祉の パ ラダイム転換といいにたくさんの法律なり課題を抱えており ま

ますか、 大 きな考え 方の変換をい たしましす。 そう い う中にこの難病はあるのです。そた。 そして、難病対策 よ りもさらに広い病気

こに 難病法ができたということはどういうこを対象にして難病対策の福祉サ ー ビス が受けとになるだろうか。

られるようにしました 。実 は、病気を対象にIl
睦病法と総病患者・家族をとりまく状況と操題 ｜しないのも障害者福祉の lつの理念なのです・・.，阪の.還の鳳いu
H の．曹の究属と~－0)~隆が、少し ここは 矛盾し ていて、対象疾患 とい
で
・MH

もと
軸肱

−−
一

う形でや られ ましたけれども、考え方が大きく変化したと いう ことはいいと思います。イ

延金・＂＇

ンタ ーネットで 出ていますので、ぜひ「難病，〆・・患者等に関する認定マニュアル」をご覧いた
だきたいと思います。
これからは当事者（患者・家族）が支える難病対策へ

この中では、できた りできなかったりしている ときでも対象にしよう 。今までの認定調査員というのは固定された障害の ことしか詳しくないので、ぜひ医学的知識を持っている保健師さんや看護師さんを認定調査員にしていただきたい、または同行訪問する ことにし9

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難病法によってこのような形でつながりま［日本の社会保障を充実させるための課題｜

す。尊厳を持って地域で生きていくことがで・日本の社会保障を充実させるためには、障害者、高齢者、難病患者、
長期慢性疾患患者とその家族による国民的な取り組みが必要
・実行するための枠組みをどう作っていくのか
・自治体自治体議会、医師医療機関とその従事者、地域社会との共同をつくらなければならない

きるような社会を実現させよう 。患者も社会参加していこう 。患者会の活動もしていこう 。
国際連携も必要だ。国や国会とも連携しよう 。

難病患者が尊厳を持って生きていくことができる共生社会の実現を目指す｛難病対策の基本理念）とはどういうことなのか、みんなで学習を

そして、何よりも大事なのは、難病という状態に置かれているのではなくて、病気を持ちながらも、つまり、難病患者も、その家族も生活している人で、あるということなのです。

難病患者

病院だけで生きているものではなくて、地域・障害者・高齢者がで生活している 。生活地域の一員 であるとい

安心して暮らせる社会の実現をうことをここでは強く主張しております。
これからの難病対策に向けては、 国にいろ
いろしてもらう、周囲にしてもらう、先生にイ可々をしてくださいというだけではな くて、

そして、 難病患者、障害者、高齢者が安心

当事者、患者、家族が難病対策を支えるのだ

して 暮ら せる 社会の実現 をというのが、実と。われわれの状況を伝える 。 それから、こは、この難病法をめぐる基本的な理念でありの政策も支える 。そのためには、われわれがます。 それを地域で、あるいは全国で、あるどういう状態にあるか、何をしてほしいかと

いは患者会ごとで、やっていくということが大いう要望をしていく 。 そして、この活動に参事だ と思います。先ほど、橋本さんが「厚労加していく 。 これが相まって 難病対策を良い

省は何をやってるいんだということを怒鳴りものにしていけるのではないだろう か と考えたい 」 と言 ってお られ ましたが実感ですね。

ております。

日本は比較的急性期医療 を中心に医療制度やそして、そのための課題。高齢者、障害者、医療機関づくり を展開していました 。 このと難病患者と共通するところがたくさんあ りま

ころ、 急に その 医療体制、医療制度を変えてすので、あるいは、地域の医療を取り巻く在宅医療という ことをいってきましたが、 在

方々、福祉を取り巻く方々との共同行動とい宅医療ができるほどの状況が日本の中にまだうことです。難病患者が尊厳を持って生きて揃っていない。そ して、慢性期 の患者が日本いくことができる共生社会の実現を目指すとの場合では病院の中で、ある いは医療制度のいうことはどういうことなのかということは中では金がかかるということで邪魔になって患者会で、みんなで考えてくださいというこきている 。 そういうことの中では、病気を持とです。

ちながらみんなが生きていくということは、『 d

そういう社会を実現するということはできな
いのではないだろうか。 日本の医療制度をも10昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、 木、金曜発行）
平成 28年 3月 9日発行 SS KO増刊通巻 9239号

腰原栃木版

う少し長期慢性疾患、あるいは難病という生

厚生労働省に代わって急きょプ ログラムを涯にわ たって医療を必要とする人たちの生活変えたものですから大変不親切な部分があっ面にも焦点、を当てた制度に変えていかなけれたかと思い ますが、こういう発言の機会 をわばならない。橋本さんの先ほどの怒りの声とれわれがもらって良かった と思っ ている とこいうのは、そう いうことなのではないだろうろです。 そういう ことを 考えて患者団体は こかと考えています。

れから また力を 合わせ て、さ らに難病からもっ ともっ と大きく輪を広げた、がんの患者版｜｜ 手 持 者 苦 闘 の 歴 史 日 付 患 者 会WEB

• 2007年 難 病 支 援 ネット北海道｛
現在 NPO）の単独事業f日本患者運動史 Jとして取り組み開始
・2013年 厚労省難病患者サポート事業委託費（
J
PA受託）「日本の患者会』と改題、 20014年度から縛助金事業へ−目 的患者運動の初期からの患者会の後関紙・誌の散逸を防ぐ。
患者会の結成時の患者 ・家族の声を収録する。
患者会の歴史と日本の社会保障史の年表を作成する。
海外の患者会に白本の患者会を紹介する．
・収録内容 患 者 会機関紙・誌記念誌、実態調査 患者 運動初期のリー
ダたちへのインヲビュ一、報道｛
新聞、 子レピ）資料の収録、
闘病記など
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さんや様々な慢性疾患の方々とも手をつないで運動を進めてまいりたいし、国際連携も視野に入れて幅広く外国での状況も見ながら活動を進め てま いりたい と思い ます。 ご清聴あ
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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）
平成 28年 3月 9日発行 SSKO増刊通巻 9239号

腰原栃木版

鯵原病友の会栃木県支部パザー（労福協ふくしまつり参加）
例年どおり、宇都宮オリオン通りにて開催されます。楽しみながらご参加ください。

平成 28年 4月 30日（午前 10時 開会）
値付けは 4月 24日（日）事務局にて行います。
宇都宮市オリオン通り

オリオンスク工アー（東武宇都宮駅より徒歩 5分）

バザーの品物は事務局までお送りください。皆様のご協力をお願いいたします。
連絡先及び品物送付先(
321‑0113）宇都宮市砂 田町 461
腰原病友の会栃木県支部事務局

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028‑656‑2386

寄付御 し
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この度は、 毎年「福祉 まつ り
」 で、バザーにご協力いた 、だ いている 「労働者福祉協議会」の皆様から 20万円のご寄付をいただきました。難病支援センタ ー全国大会の様子を、皆様に
機関紙にてお知らせできればと考えてお りましたが、この度のご寄付により発行する こと ができました。感謝を込めてご報告いたします。
栃木県労働者福祉協議会が各種チャリ
ティ1事業の収益金を︑県内の福祉施設
や地域で活躍している団体に寄付し︑活動の一助にしてもら
おうと いう方針にもと づき︑幹事会で寄付先を検討いたしま
した ︒ そ の結果︑今
年度は︑腰原病患者のみなさんの ために役立 ててほしいと 二
火︶に︑栃
月二日 ︵
木県労働者福祉協議会︑加藤剛会長から ︑
勝原病栃木県支部友の会︑玉木朝子支部
長に ︑活動の補助 として 二O 万円 を贈呈いたしました ︒
活加藤会長から ﹁
動資金 として 有効に使っ て いただきたい
いただき た い﹂ と寄︑付金を贈呈する と玉木支部長は﹁腰原病友の会の活動そして機関誌作製の費用
等 に当 てた い﹂回答をいただきました ︒
栃木県労働者福祉︑協議 会は引き 続 きチャリティ i事業 での募金を募り︑県内福祉施設や 地 域 で 活
躍して いる団体に寄付し︑ 活動の一助 にしても らうという方
針にもとづき︑ 取り組みを進め て いきた
いと思 います︒労働団体ならびに 事業団
体のみなさ ま の引き続きの ご協力をおねがいいたし ます︒

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月 、火、木、金曜発行）
平 成 28年 3月 9日発行

SSKO 増刊通巻 9239号

発行人． 障害者団体定期刊行物協会

干 157‑0072 世田谷区祖師谷 3 1‑17
ヴェルドゥ ー ラ祖師谷 102号室

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定価

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