昭和 54 年３月 10 日第３種郵便物認可

SSC8868号

2023 年4月 30 日

ＳＳＣ「完全参加と平等」

第149号

障害者割引ICカードサービス制度
埼玉視覚障害者の生活と権利を守る会

2023年３月１８日表記の事業は、始められました。交通運賃の障害者割引適用スイカ・パスモの事業です。
対象は、第１種身体障害者又は第１種知的障害者の大人の利用者と障害者本人を介護する任意の一人の利用者です。
障害者用のカードと介護者用のカードがセットで運用される事業です。
利用可能エリアは、首都圏のスイカ・パスモエリア、新潟と仙台のスイカエリア、青森・盛岡・秋田スイカエ
リアです。
使用は、障害者本人と介護者がそれぞれのカードで自動改札を利用する。駅員さんの確認は、必要ありません。
現行の障害者割引適用方法は、障害者本人と介護者用に２枚の子供切符を購入して、それと障害者手帳とを駅員さんに確認してもらうというものです。

事務局長

ひらのりき ぞう

平野力三

有人窓口が込んでいると、思わぬ時を要することもあります。
そのために、十分余裕をもって出かけなければならないのが実際でした。
嘗て、福祉事務所に「割引書」の発行を依頼することから始めなければならなかった交通運賃割引適用が、「なんと使いやすくなったなあ」と思うのは、私だけではないだろうと思うのです。
なお、これまでの子供切符を利用する割引方法は、当面継続されるとのことを付け加えておきます。

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ＳＳＣ「完全参加と平等」

2023 年4月 30 日

第８回

埼玉県
心臓病の子どもを守る会

SSC8868号

昭和 54 年３月 10 日第３種郵便物認可

私たちの災害の備えについて

近年、大震災以外にも台風被害や集中豪雨による洪水被害等が多発し、かつて「自然災害が少ない」と言われていたここ埼玉県でも、水害等の自然災害による被害が毎年のように発生しています。各障害者団体の災害発生時のための備え、防災や減災への取り組みや、抱えている課題、行政や政府・関係機関への要望等、「防災」を大きなテーマとして掲載します。

常に備える気持ちをー心臓病児者の災害対策―
守る会での防災意識

埼玉県心臓病の子どもを守る会では、交流会等を通じて、子どもたちが自分の病気を知り、伝えられることが大切と言っています。それは、学校などで保護者がいない時に問題が起こった場合や災害時に、自分の病気、薬について周囲に伝え、助けてもらうために必須だからです。そのために会では、自分の病名や手術歴、服薬などを書き込む「しんぞう手帳」を配布し、病児者が携行することを奨励しています。

一般社団法人
全国心臓病の子どもを守る会発行／2015
年7月発行
A6版48ページ／頒価305円（税込）

医療的ケアが必要な場合

会員の中には、医療的ケアが必要で、一人で避難できない状況にある人もいます。会員数の多いさいたま市の会員さんを例に考えてみます。24歳男性の会員さんは、重度の先天性心疾患があり、歩行も難しい状態です。24時間酸素を必要としており、夜は人工呼吸器をつけています。自宅から車で30分の埼玉県立小児医療センターにかかっています。男性のお母さんは、次の２つを参考に災害に備えているそうです。
① Yahoo! の防災サイト https://news. yahoo. co. jp/byline/andorisu/20210901-00256051② この中に出てくる、
国立成育医療研究センター「医療機器が必要な子どものための災害対策マニュアル」
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https://www. ncchd. go. jp/hospital/about/section/cooperation/shinsai_manual. pdf

災害 対策は電源確保から「医療機器が必要な子どものための災害対策マニュアル」の４つのステップで、先述のお母さんが実践していることでは、▼ STEP１
各機種専用外部バッテリーを用意する
人工呼吸器用のバッテリー（１個約７万円）が２個以上必要なのですが、機械が変わるとバッテリーが使えなくなると聞き、買っていません。

▼ STEP２
市販蓄電池をレンタルまたは購入する
さいたま市の日常生活用具支援補助金を使って、市販の蓄電池（約16万円）を購入しました。加えて、もう少し安いものを２台追加購入しました。実際に使うと一晩もつかどうかという感じです。本当に災害が起きたとき足りないのでは、とものすごく心配です。

▼ STEP３
自動車から電源を取る
去年、電源が取れる自動車を購入しました。車中泊もできそうですが、大きくて毎日の運転が大変になりました。

▼ STEP４発電機を購入する
発電機の購入はしていません。
車が発電機にならないかと考えています。とのことで、人工呼吸器のための電源確保が最大の問題であることが分かります。大規模災害が発生したときに、かかりつけの病院まで連れていくことは困難です。行政が用意する避難所では、電源を必要とする人が何人避難してくる想定で準備されているのか、確認する必要があると感じました。

家族で考える防災

さいたま市には一般の人が避難する普通の避難所と福祉避難所があり、自宅近くの福祉避難所の場所を把握しているそうです。また、市の災害時要配慮者対策「避難行動要支援者名簿」に登録していますが、実際に災害が起きたら、最終的には家族で車で避難しようと思っているといいます。できれば、防災マップを参考に土地を探し、災害の起きない土地に地震に強い家を建て、太陽光発電 & 蓄電池を備えれば良いと思います、とのことでした。
さいたま市は大小の河川が多く、水害のない地域は土砂災害の危険がある、市街地はライフラインの確保が難しいなど、災害リスクの高い街でもあります。住んでいる地域ごとに特徴があり、それに合わせて考えていかねばなりません。避難の在り方、災害への備えは病児者の状況等によっても違います。会員間でも話し合い、災害に備えていく必要があると感じています。

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昭和 54 年３月 10 日第３種郵便物認可

SSC8868号

令和４年度

2023 年4月 30 日

ＳＳＣ「完全参加と平等」

地区研修会報告

障害者の生活と権利を守る埼玉県民連絡協議会

くにまつ

国松

こうぞう

公造ということを含めてのケアラー条例だと、児玉さんは強調しました。
「障害のある子の面倒を親が見るのは当たり前」の社会から、「ケアラー自身の健康面や経済面も同様に大切にされる」というが、果たしてどうか？ケアラー条例が出来ても、そのような変化や利益は実感ができません。
この間、以前より医療面・福祉面でさらに家族依存が強まったことをコロナが炙り出したのです。そして限界を超えた時、虐待とか殺害という事件に繋がっていくのです。
親が元気なうちから子も親も、ともに人として尊重される社会、自分らしく生きられる社会、人生を安心して託せる社会になってほしいと思います。
何があったら安心して死ねるのか？という問いに、「大きな絵」と「小さな物語」に例
え、「大きな絵」は社会全体を覆う優生思想の根深さの問題であり、「小さな物語」は、一人一人を地域が包み込み、安心して繋がれる条件づくりだと語りました。
児玉さんは、最後に本人と親の間の利害、福祉の現場での対立は当然あります。その時は支援者も言いにくいこともしっかり語る中で、かけがえのない「関係性」を確認しながら、家族依存からの脱却のために、何をすべきかを共有することが大切ですと、まとめました。参加した親たちはスッキリした気持ちになったようでした。

１月２４日ＮＰＯ法人埼玉県障害者協議会主
催の西部地区研修会が、川越市の会場で多くの親の時間に合わせ１０時半から１３時で開かれました。障埼連は企画運営に協力し、当日は、川越市民の会やいもの子作業所関係の親である長谷部さん、内藤さんが司会進行を担いました。
メインは川越会場で２１名、交流センターホールでは１６名。県内外の暮らしの場を考える会関係者も含めオンラインで２０名、あわせて約６０名が参加しました。
講師は、重度障害者の親で児玉真美さん（フリーライター、日本ケアラー連盟代表理事）が、「私たちは普通に老いることができない～コロナ禍があぶり出す障害者福祉の家族依存」と題し、日本の障害者福祉の現状を鋭く問う講演となりました。
児玉さんは、母親というのは社会の含み資産とみなされ、介護の役割を担わされています。障害のある子の面倒を見るのが当たり前と位置付けられていて、「しんどい」とは言えなく、自責の念もあるという辛さを抱えていると、様々な事例を通して語りました。
児玉さんは、埼玉県の実態調査から、障害者のケアラーというのは高齢者のケアラーと比べると一日の介護時間もものすごく長くて、高齢者が１～２時間に対して８時間以上という場合が多く、期間も長年にも渡っています。
その割には社会から見えにくい存在になっているのが実態だと、語り始めました。
埼玉県ケアラー条例が発足する時にヤングケアラーと高齢者の介護は最初から予定されていましたが、「親こそ障害児者のケアラー」
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ＳＳＣ「完全参加と平等」

2023 年4月 30 日

SSC8868号

昭和 54 年３月 10 日第３種郵便物認可

NPO 法人埼玉県障害者協議会～令和５年度（第４３回）総会のお知らせ～
日時：令和５年５月２１日㈰１３時３０分～１６時３０分

会場：埼 玉県障害者交流センター ホール【総会の前に研修会を開催します。どなたでも参加できます。】
テーマ：「障害者権利条約の目指す社会へ」～国連障害者権利委員会が日本政府に示した総括所見（勧告）の課題と展望～
講師：佐藤久夫さん（日本社会事業大学名誉教授 日本障害者協議会理事）時

間：14時～15時★ ★ 総会、研修会参加者には感染対策に御協力をお願いします。★ ★

＜賛助会員募集のコーナー＞
私たちは、埼玉県障害者協議会の活動を応援しています

オフィスベンダー
文具・事務用品・オフィス家具のスーパーストア〒337-0042さいたま市見沼区南中野241-1
https://www. office-vender. com/

＜賛助会員加入のお願い＞
埼玉県障害者協議会の目的に賛同しご協力頂ける、個人及び団体を募集しております。
賛助会員には年８回の会報の送付、各種研修会・講演会などのご案内を送付いたします。
賛助会員の会費は、年一口2,000円です。入会をご希望の方は、下記の口座へお振り込み下さい。

＜郵便振替＞【口座番号】00130-9-673233
とくてい ひ えい り かつどうほうじん【口座名称】特定非営利活動法人

さいたまけんしょうがいしゃきょう ぎ かい

埼玉県障害者協議会

編集後記
４月になり、いよいよ新年度を迎えました。日々暖かさをましてきて、朝の通勤時に見かける民家の庭先も色とりどりの花で鮮やかです。
毎日、日課として愛猫のブラッシングをしています。最近ブラシでとれる猫の毛の量が増えてきたので、そこからも「ああ、今年も春が来たんだなぁ」、と実感しています。
〈郷古〉4