昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号

昭和五十 一年 二月 二十五日第3種郵便物許可︵毎週4回月︑火︑木︑金曜発行︶
O四五 三号
令和 二年 三月 二十七日発行SSKO通巻 一
腰原栃木版

腰原栃木版。
編集。編集責任者

全国鯵原病友の会

玉 木朝 子干321・0113宇都宮市砂田町 461

ft028‑656‑2386
掴028‑656‑7260〔新型コロナウイルスに関するお知らせについ
毎日新型コロナウイルスに関するニュースがマスコミを賑わしていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
栃木県では 2名の感染が確認されていますが、内一名の方が事務局近くの大型商業施設に勤めていた方ということもあり、感染の危険を身近に感じているところです。
特に私たち謬原病患者にとって①自己免疫疾患であること。

②免疫抑制剤を使っている患者さんが多いこと。
③高齢と言われる患者さんが増えてきたこと 。
等、感染した場合重症化しやすいと言われている厳しい条件がそろっています。日本難病・疾病団体協議会においても厚生労働大臣に対し要望書を提出いたしました。（別記記載）
万が一、身体に不信感を覚えた場合の相談窓口をお知らせいたします。（別記記載）
主治医とご相談しながらこの災難を乗り切ってください。

毎年恒例のバザーについて
例年ですとバザーの準備のため、皆様に荷物の提供や販売のお手伝いをお願いする季節になってまいりました。しかしながら不特定多数の方々に荷物の提供をお願いし、事務局の庭で値付けをしながら販売することは今年は厳しいのではないかとの結論にいたりました。
毎年、労働者福祉協議会による「福祉まつり」は宇都宮のオリオン通りで開催され、今年も 4月 25日に予定されております。予定通り開催された場合は、事務局にストックされている品物で対処したいと考えております。
例年、事務局で、の売上がバザー収入の半分以上を占めておりますので、厳しい決断ではありますが、皆様にご理解いただき難局を乗り切れればと思っております。

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昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

令和 2年 3月 27日発行 SS KO通巻 10453号
腰原栃木版

（別記）
（栃木県ホームページより、県内相談窓口）

連絡先

相談窓口名称
宇都宮市保健所宇都宮市竹林町 972
平日

管轄

宇都宮市

8時 30分〜 1
7時 1
5分
028‑626‑1114

平日

1
7時 1
5分〜 20時
028‑626‑1135

県西健康福祉センター664‑1
鹿沼市今宮町 1
平日

8時 30分〜 20時

鹿沼市
日光市

0289‑62‑6225
県東健康福祉センター

真岡市荒町 116‑1
平日

県北健康福祉センター

8時 30分〜 20時

茂木町、市貝町

0285‑82‑3323

芳賀町

大田原市住吉町 2‑14‑9
平日

真岡市、益子町

大田原市、矢板市

8時 30分〜 20時那須塩原市、那須町

0287‑22‑2679

さくら市、塩谷町
那須烏山市、高根沢町、那珂川町

県南健康福祉センター

小山市犬塚 3‑1‑1
平日

安足健康福祉センター

8時 30分〜 20時

下野市、上二川町

0285‑22‑0302

野木町、壬生町

足利市真砂町 1‑1
平日

小山市、栃木市

8時 30分〜 20時

足利市
佐野市

0284‑41‑5900
栃木県保健福祉部健康増進課

宇 都 宮 市 塙 田 ト ト 20
平日

8時 30分〜 20時
028‑623‑3089

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県内全域

昭和 51
年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号
腰原栃木版

（別記）
厚生労働大臣
加藤勝信様

2020年 2月 25日

新型コロナウィルスへの対応に関する要望書
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
代表理事森幸子

日頃より、難病・長期慢性疾患対策の推進・強化にご尽力を賜り深く感謝申し上げます。
さて、今回発生した新型コロナウィルスへの対応につきましては、日々刻々と状況が変わる中、厚生労働省におかれましては、万全の対策をとるよう鋭意努力されているものと推察いたしますとともに、そのご尽力に大変感謝申し上げます。 しかしながら、この間の感染例からみて、難病や慢性疾患患者など基礎疾患を抱えた患者が特に重篤になる可能性が充分に考えられます。 また、これらの疾患の患者には、免疫抑制剤等を日常的に服用している患者が多数おり、他の一般の方よりも非常に感染しやすい状況が考えられます。
そこで、新型コロナウィルス対策にあたっては、難病患者や長期慢性疾患患者など基礎疾患を持った患者等への対策に万全を期して頂くよう下記の事項を要望致します。
く要望事項〉

1. 国民への正確な情報提供と対策の徹底に努めるとともに、難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患をもっ患者に不安を抱かせないよう、新型コロナウィルスに関する上記患者向けの知識及び対策の普及に努めること。

2. 難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患を持った患者や免疫抑制を余儀なくされている患者への検査、治療などの対策に万全を期すこと。

3. 新型コロナウィルスによる感染の拡大を阻止するための対策や治療薬の開発、治療体制の確立に努めること。

4. 感染拡大の防止や検査・治療にあたって費用負担が発生する場合は、社会的な蔓延を防止する観点から無料若しくは低額な費用負担とすること。
以上3

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腰原栃木版

令和元年度難病患者に対する担
担

宇都宮市

当

当
連絡先課

障がい福祉課福祉トピスグ jトi028‑632‑2362

事業名

特定疾患患者福祉手当（平成 28年 9月で制度終了，平成 31年 9月で経過措置終了）
難病患者福祉手当
（平成 28年 10月から制度開始）

2足利市

障がい福祉課障がい福祉担当

0284‑202169

指定難病患者見舞金

3

栃木

市

障がい福祉課障がい福祉係

0282‑21‑2203

特定疾患者介護手当

4

佐野

市

障がい福祉課障がい福祉係

0283・20・3025

難病患者等福祉手当

5

鹿

沼

市

障がい福祉課障がい医療係

0289‑63‑2127

特定疾患者福祉手当

6

日

光

市

社会福祉課障がい福祉係

0288‑21‑5174

福祉課障がい福祉係
社会福祉課障害者福祉係
福祉課障害福祉係
社会福祉課障がい福祉担当

0285‑22‑9624
0285‑83‑8129
0287‑23‑8921
0287‑43‑1116

指定難病患者等見舞金
難治性疾患患者見舞金
難病等福祉手当特定疾患者福祉手当
特定疾患者福祉手当
特定疾患者福祉手当

u 那 須 塩 原 市 社会福祉課障害福祉係

0287‑62‑7026

特定疾患見舞金

12

福祉課障がい福祉係

028‑681・11
61

指定難病患者見舞金

13 那 須 烏 山 市

健康福祉課社会福祉担当

028788・7115

特定疾患者福祉手当

14 下

社会福祉課障がい福祉グループ

0285‑32‑8900

難病患者等福祉手当

健康福祉課福祉人権係
健康福祉課福祉係
保健福祉課福祉係
健康福祉課健康づくり係
福祉対策課福祉係
健康福祉課社会福祉係
住民課給付・年金係

0285・56‑9128
0285‑72‑88660285‑63‑5631
0285‑68‑1133
028‑677‑1112
0282‑81‑1883
0280‑57‑4141

難病患者等福祉手当
特定疾患見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患者福祉手当
難病患者等福祉手当
難病患者等福祉手当

保健福祉課福祉担当

0287‑45‑1119

特定疾患見舞金

健康福祉課障害者係
保健福祉課福祉係
健康福祉課社会福祉係

028‑675‑8105
0287‑72‑6917
0287・92‑1119

特定疾患見舞金
特定疾患者見舞金
特定疾患見舞金

7
山
市
8 真
岡
市
9 大田原市10 矢 板 市

15161718192021

さくら市

野

市

上ニ川町
益子 町
茂木町
市
貝町
芳賀町
生
壬町
野木町

22 塩谷町23 両 根 沢 町
24 日
週 須 町
25 那 珂 川 町

司田

計ぷ
口』

4

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令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号
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見舞金等支給状況一覧表（市町単独実施事業）支給対象疾患

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指定難病等

市が指定した 8
1疾患

0指定難病 333疾患
0栃木県が定める特定疾患治療研究事

業実施要領に定める 4疾患
指定難病及び特定疾患「特定医療費（指定難病）受給者証J、「ー般特定疾患医療受給者証」、「小児慢性特定疾患医療費受給者証」文は「先天性血液凝固因子障害等医療費受給者証」を栃木県から交付されたもの又はその保護者
毎年 1
0月！日現在において、佐野市に住所を有し、特定医療費（指定難病）受給者証、小児慢性特定疾病医療費受給者証を所持しているもの
国県（難治性ネフローゼ、突発性難聴、先天性血液凝固因子障害）における治療研究事業対象疾患
平成 3
1年度から廃止「特定医療費（指定難病）受給者証」、「小児慢性特定疾病医療受給者証」又は 「一般特定疾患医療受給者証」を栃木県から交付された者又はその保護者
毎年 1
0月 1日現在において、さくら市に住所を有し、県が発行する特定医療費（指定難病）受給者証、小児慢性特定疾病医療費受給者証を交付された者またはその保護者
厚生労働大臣が指定した難病または小児慢性特定疾患

毎年 3月 l日現在において、塩谷町に住所を有し、栃木県から特定医療費（指定難病）受給者証又は小児慢性特定疾病医療受給者証の交付された者又はその保護者全市町実施

H31患支者
給対象
小児慢性 見込数
×。
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×一人あたり支給額
年額月額所得

支給月の制
有限
無2,
5323,
000 4・8 ・12 ＊有2,71
75,000 4 ・8 ・1
2 実有1,
32020,
000123,000 10・41,
250

無無12

無900

4,
00
0 7 .11・3

無685

4,000 9・3

無23,
000 5 ・9 ・13,000 9 ・312・3

無無無無2,500 3

無12

無200

4,
00
0 7 ・11・3

無480

2,
50
0 9 ・3無3,00
0 10・4121212
10〜22,
00
0 9 ・39 .3

無無無無無無無800

1,
1
50500
480
200

20,
0
0012,
0
0020,
000982

265

278
130
728090
304
170

20,
0
00

20,
00020,
0
0010,
0
0020,
00
024,000

85

10,
0001
31200
140
16,
14110,
00010,0005312123,000 9・3無無無無昭和 5l年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号
腰原栃木版

j長
鱒樵；；；
全身性エリテマトーテスの患者さんよりご自分が障害年金を受給した時の体験談をいただきました 。一つの事例として参考にしていただければと思います。

｛障害基礎年金の請求か 5受給まで】
2017年、障害基礎年金の請求し、受給権を取得することができました 。

勝原病でも、障害年金を受けられる可能性があることを伝えたかった、そして、そのためには日ごろから備えが必要というごとも知ってほしかったので、体験談を書 こうと思いました。
「障害年金は、滞納（未納）したりしていると、もらうことができない I
勝原病友の会の講演で聞いた 言葉です。
その言葉を聞いたとき、会場内の空気が一瞬凍ったように感じました 。
私が 20代の頃は、年金保険料をおさめても、将来老齢年金が受け取れなくなる。 と、 言われはじめていたので少ない収入から、受け取れるかわからないものに払う気にはなれませんでした。
でも、未納にしておくのはまずいという知識はあったので、保険料の免除・納付猶予申請をしていました。
保険料をおさめていた年数と、納付猶予申請のおかげで、障害年金請求にも結び付き、ち ゃんとしておいてよかったと、改めて思いました。
障害基礎年金の請求をしてみて、思ったことは、もしものときのために、準備が必要。ということです。
その準備とは、・国民年金を未納のままにせず、保険料が払えないときは、保険料の免除・納付猶予申請をする。 （一定期間、保険料を払っていない（未納）と障害年金は受けられないか ら）−日ごろから、通院、入院歴、体調や、医師からの指示、行った検査や薬を書いておく 0・診察券、領収書を保管しておく 。などです。

｜わたしのこと｜
私は SLEを 10歳で発症しました。
発病から数年間は、入退院が多く、学校も休みがちでした。
治療のかいがあって、 20代後半〜 30代前半までは、働くことができていて、経済的自立はできませんでしたが、 一番大切な医療費を自分で払うことができて、心のバランスを保つことカまできていました。
30代になり、病気が悪化しはじめて、仕事も気力で、行っていた頃がありました 。

体調を崩し始めたころに、障害年金のことを知る機会がありましたが、障がい者手帳もない6

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令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 104 53号
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惨原病で障害年金なんて無理、 一応働けているし、自分には関係ないと d思っていました。
でも、発病した頃以来の倦怠感を感じるうちに、もしかしたら、悪化するかもしれないと危機感 をもつようになり、成人してからの通院記録を ーか所にま• • ＜て.
.

.
.＂~ c・ ・帆，~とめる作業をはじめました。
その後、 SLEが本格的に悪化し、 20日 年 4月から自宅療養にI(なってしまいました。

先生からは、 2〜 3ケ月の療養が必要だと 言われ、免疫抑制｜剤を使って体調が良くなったら、また 、仕事探しができる 。 そ右，ノJIFロヨ）

Iド2ζn.. どうやヲ"t•鏑しτ、、~-rti~~\A..だろう

して、｛動けるようになる 。 と思っていましたカ人
体調は良くならず、全身が痛むようになっていきました 。
それでも働きたいという気持ちは強く、 2016年 9月〜就労移行支援を利用しはじめましたが、焼けるような全身の痛みが、 1
日中あり、就労訓練どころではありませんでした。
·－刊陶酔耐＂＇~~6.L: .

私は、働かないと収入が得られない。
医療費ももちろん、経済的自立だってしたい。
なのに、頑張っても、 一般就労が遠ざトかっていく状況に、とても苦しみました 。
医療費のほかに、国民年金保険料の支払いという悩みも抱えていたので、生きているだけで、お金がかかる自分が嫌になって、

曾恥
14.陣寄年 蚕iまで孟扇示亙る と寧揖できはい．
保隣輔が払え1;tい崎I ~ f俣E
食料納付免障・描予寧掴j をしよう．

辛さが増していきました。
そこで、私は福祉サービス利用をきっかけに出会った、東海林さん（当時、指定特定相談事業所）に相談。
「
頑張ってるのに、働けない。無収入なのに、保険料が免除にならない。納付猶予が増えていくばかり 。 まるで借金が増えてi
軒いくみたいで苦しい。 どうしたらいいか」と、話しました。
東海林さんは「障害年金を請求できると思うから、書類出してみよう」と、言いました 。
自分は本当にできるのか。 という不安はありましたが私は、どうにもならない状況を変えたかったので、やってみようと思いました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊．書類作成の流れ
市役所で書類一式をもらい、謬原病の疑いがあるとわかったのは、今とは別の病院だったので、l番目の病院に【受診状況等証明書】を書いてもらうために行きました。
しかし、 25年前のカルテは残っていなくて、証明書は書いてもらうことができませんでした。

7

昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）
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謬原栃木版

仕方がないので、｛受診状況等証明書が添付できない申立書】に、 l番目の病院の診察券のコピーを添付し、提出しました。
【病歴・就労状況等申立書】を作るために、通院、入院歴、そのときの症状、行った検査、医師からの指示内容を日記をみながら、書き出す作業からはじめました。
25年分の通院歴を調べるのはとても大変でしたが母が日記をつけてくれていたので、通院日と薬や検査、主治医からの話な

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まさか自分が、障害年金が必要な状態になるとは思つてなく、一ーて、保管していた子供の頃の領収書は、使わないだろうと思い、g数年前に処分してしまいました。
捨てずに、とっておけばよかったと、後悔しました。

提出した書類（私の場合）
I.年金請求書

2. 受診状況等証明書が添付できない申立書

3. 病歴・就労状況等申立書
4. 診断書（血液・造血器・その他の障害）
5. 国民年金障害基礎年金所得状況届（役所で処理してもらった）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

Ii. 年金請求書｜
−事後重症
7主地I!
!に睦断・を値掴．

私は、事後重症による請求でしたが、自分の請求の種類がわかっていないと、書類が書けません。書類を作りはじめるときに、相談員や担当者に確認をとっておくと良い。
−職歴（働いた期間、職場の住所、年金の加入歴）（就職活動中に作成した、履歴書や職務経歴書が役立つ）

I2. 受診状況等証明書を添付できない申立書｜−診察券のコピーを添付

I3. 病歴・就労状況等申立書｜
0 0大学病院。00大−病院名は正式名称で。（勘違いに注意）
学付属病院。
・日付の書き方は、特殊。相談員に聞くと良い。
・長文にせず、簡潔に。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

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令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号
腰原栃木版｜病歴・就労状況等申立書を書くために必要なデータ｜
・初診日・発病日（重要）−受診した病院名・診療科名
．受診日
・入院期間
・検査、処方薬（例：採血、レントゲン。

内服薬複数）

・医師からの指示内容（例：激しい運動は避けるように）・その時の体調、日常の様子など（例：関節痛、発熱、紅斑）
・診察券、領収書の保管＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊．
．
舗．
。
有酬明I4. 診断書（血液・造血器・その他の障害）｜ataf0.0190図
温' fi'~h肉以舟．

−主治医に依頼。
私の場合は、全身痛がひどかったので、痛む時間帯と、その強弱を可視化し、表にして、どんなことで困っているかを先生に伝えた 。
−診断書の有効期限は、現症の日付から 3ヵ月以内なので、注
9摘E・肱埠世況・申立・の・き方意。

日付 I~. 1
日ち臨円ないように．交・！手間選に．

最後になりますが、障害年金を請求するときは、具合が悪いので、書類を集めたり、作成するのは大変です。
書類提出の際には、提出の日時の予約をしておくと、体力消耗することなく、スムーズに進むと思うので、あらかじめ予約をしてから行くことをおすすめしたいです。
障害年金をもらえるようになって、ささくれだっていた心が、丸くなったような気がしています。医療費を、自分で払えるよ目巴

うになって、家族に負担をかけてしまっていると、思うことが減り、気持ちが楽になりました。
本当は、障害年金が必要にならないことが一番ですが、「まさ.
.
ζ.
.

同 山 闘 で幅 跳か」ということが起こることを知り、そのことを伝えたく書かせていただきました。
体験談を書きたいといった私に、「やってみて！」と言ってくださった、玉木さん、相談にのっていただいた、東海林さん、記録を残してくれていた母に感謝します。

官T読んでいただいて、ありがとうございました。
あこ（ご本人の希望で匿名となっております。ご了解ください。尚、掲載しましたイラストはあこさんが簡潔に纏めたものです。）

9昭和 51
年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4回月、火、木、金曜発行）

令和 2年 3月 27日発行 SSKO通巻 10453号
腰原栃木版

ご寄付御手し松村典子様

静岡県菊川市

鈴木節子様

足利市

小野崎千鶴子様

塩谷町

満川博美様

庇沼市

こくみん共済 COOP栃 木 推 進 本 部様栃木県職員労働組合様
小山市岸美智様ご遺族様（生前のご本人のご意思ということで、ご遺技から連絡をいただきました。謹んでご冥福をお祈り中し上げます。）（編集後記〉
新型コロナウイルスのニュースが毎日流れる中、事務局にも各方面からのイベント中止の連絡が入るようになりました。私たちの支部にとって年に一度のバザーは自分たちで稼げる唯一の手段です。事務局での値付けをどうするか、正直悩みました。 しかし支援する会の役員の皆さんと相談し、自分たちの病気のことも考え、事務局でのバザーを中止することに決めました。 40周年事業も無事終え、今年はどんな相談会にしょうかと考えていたところでしたので厳しい決断でした。
でも、捨てる神あれば拾う神あり！突然災いが降ってくるように、良いことも突然舞い込んで来るかもしれません。そんな停い望みを抱きながら今年も進んで行きたいと思います。（玉木）昭和 51年 2月 25日第 3種郵便物許可（毎週 4四月、火、木、金曜発行）

令和 2年 3月 27日発行

SS KO 通 巻 10453号

発行人．障害者団体定期刊行物協会〒 157・0072 世田谷区祖師谷 3‑1‑17
ヴェルドゥーラ祖師谷 102号室10定価100円