別添１

厚生労働科学研究費補助金
障害者政策総合研究事業

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究

令和５（2023）年度

研究代表者

総括・分担研究報告書

根本 昌彦

令和６（2024）年５月

別添２

目

次

I. 総括研究報告
障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１
主任研究者

根本

昌彦

II. 分担研究報告
１．高齢者と障害者の看取り・終末期に関する研究の動向と課題－論文タイトルを対象とした計量テキスト分析－ ・・・・・・・・・・・７
分担研究者

日詰

正文

研究協力者

奥西 允

２．施設運営・身体障害に関して ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・９
分担研究者

本名

靖

３．看取りにおける職員教育についての考察 ・・・・・・・・・・・・・・・15
分担研究者

庄司

妃佐

４．障害者の看取り・終末期支援における支援者支援、死後の事務を含む死後のニーズへの対応、知的障害者の看取り支援にかかる意思決定について ・21
分担研究者

祐川

暢生

５．高齢障害者の看取り支援のための医学知識の整理と多職種連携の必要性 ・27
分担研究者

鶴岡

浩樹

６．障害者支援施設、共同生活援助等の看取りにおける ICF 活用に向けて―ICF 活用の困難さを軽減する方法に関する研究― ・・・・・・・・・・32
分担研究者

日詰

正文

研究協力者

村岡

美幸

Ⅲ．資料
１．アンケート調査内容・結果
２．ヒアリング調査内容・結果
Ⅳ．研究成果の刊行に関する一覧表別添３

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究

総括研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金(障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野）)
総括研究報告書
障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
主任研究者：根本 昌彦 （国立重度知的障害者総合施設のぞみの園研究部）

研究要旨
終末期の支援については、特に死に至るまで意識が清明で苦痛の多い癌末期患者へのケアとして、欧米のホスピス運動として 1980 年代にわが国に流入してきた。その後、癌患者だけではなく、高齢分野においても積極的な支援や研究等が行われるようになった。2006 年には高齢者介護に、看取り加算が創設されるなど、手厚い支援が実施される環境は整備されつつある。一方、高齢障害者の看取り・終末期支援は、近年の意思決定支援や ACP などのガイドラインの制定・普及などを通じて、ようやく調査研究報告や事例集などが出されるようになってきた。しかし、全国規模の実態調査や医療機関等との連携を含む看取り・終末期に特化したマニュアルは見当たらず、高齢分野に比べて遅れている状況である。
そこで本研究では、１年目に全国の障害者の看取り、終末期の支援の現状や課題等の調査を実施した。その結果を踏まえたマニュアル骨子案等を作成した。

分担研究者

設のぞみの園 研究部

庄司 妃佐

東京福祉大学後藤 香代子

つつじが丘学園

祐川 暢生

社会福祉法人侑愛会 侑愛

坂本 ゆかりつつじが丘学園荘

佐藤 良亮

社会福祉法人侑愛会

鶴岡 浩樹
日詰 正文
本名 靖

日本社会事業大学福祉マネ侑愛荘

ジメント研究科

恒松 祐輔

つつじが丘学園

国立重度知的障害者総合施

名里 晴美

社会福祉法人訪問の家

設のぞみの園 研究部

村岡 美幸

国立重度知的障害者総合施

社会福祉法人本庄ひまわり

設のぞみの園 研究部

福祉会
A.研究目的研究協力者「令和 4 年版障害者白書」（2022）によれば、社会福祉法人ロザリオの聖

全国の知的障害児者は 109.4 万人であった。そ母会のうち施設入所者の割合は 12.1％である。ま

社会福祉法人しあわせ会

た、在宅の知的障害者（2016）96.2 万人の年齢

白州いずみの家

階層別の内訳では、65 歳以上が 14.9 万人（15.5

社会福祉法人侑愛会 侑愛％）であり、総人口に占める高齢者人口の割合

荘は 1950 年の 4.9％以降一貫して上昇傾向にあ井上 博

社会福祉法人愛泉会

り、1985 年に 10％、2005 年に 20％を超え、奥西 允

国立重度知的障害者総合施

2022 年には 29.1％となっている（総務省）。こ

設のぞみの園 研究部のように、総人口と比較すれば知的障害者の割

社会福祉法人日本肢体不自合は 15.5％と低く見えるが、増加の速さでは由児協会 むらさき愛育園

1995 年の 2.6％が、2005 年には 3.7%、2011 年

国立重度知的障害者総合施には 15.5％と、相当な速さで高齢化が進んで

荒井 隆一
有賀 弘
石村 正徳

加藤 久美子
熊岡 正悟

1

いる。このことは、2015 年の国立のぞみの園報■対象：障害者支援施設、共同生活援助（石川告書においても、在宅や施設で生活される高齢

県、富山県、新潟県、福井県を除く※1）

知的障害者の顕著な増加率を指摘しているも※1 令和 6 年能登半島地震のためのである。

■日程：2024 年 1 月 22 日～2 月 4 日

高齢者化した知的障害者の支援のあり方は■方法：Web アンケート調査

2000 年以前より検討されはじめ、2000 年の「■主な調査項目：看取り支援等の経験・対応状

知的高齢者の高齢化対応検討会報告書」、2013

況、看取り支援等の方針、マニュアル、ツール

年施行の障害者総合支援法では、高齢の知的障整備、ACP の実施状況、グリーフケア、看取り

害者に関係する衆参両院の付帯決議がつくな

支援等の課題等

ど、知的障害者の高齢化は大きな課題として取組みが進められた。2022 年には国立のぞみの2∸1．ヒアリング調査 1

園において「障害者の高齢化による状態像の変■目的：「障害者支援施設、共同生活援助等で化に係るアセスメントと支援方法に関するマの看取り準備マニュアル（仮）」作成のためのニュアルの作成のための研究」が行われ一生涯情報収集を支援する取組みが進みつつある。

■対象：知的障害者の看取り実施事業所（過去

終末期については、がん末期患者へのケアとに看取った経験のある事業所含む）

しての欧米のホスピス運動が 1980 年代に我が選定理由：アンケート調査の結果、「看取りを国にも流入し、高齢分野において積極的な支援実施した経験がある」事業所で、「ヒアリングや研究等が行われ、2006 年には介護看取り加協力可」と回答のあった事業所及び研究分担者

算が創設され、手厚い支援に向けた環境整備がが推薦した事業所進んでいる。一方、高齢知的障害者における終■日程：2023 年 11 月～2024 年 3 月

末期の支援は、近年の意思決定支援や一般向け■所用時間：1 時間～1 時間 30 分程度の ACP などのガイドライン の制定・普及などを参考にしながら、一部で調査研究や事例など

2－2．ヒアリング調査 2が散見されるようになったものの、全国の実態■目的：支援現場における ICF の活用の可能性調査や医療機関及び介護保険施設との連携のについての検討基盤となる終末期のマニュアルは見当たらず、■対象：障害者支援施設の支援員

高齢分野に比べて遅れていると言わざるを得■日程：2023 年 9 月～2024 年 3 月

ない。

■所用時間：30 分程度

そこで本研究では、知的障害者本人が望む終末期の実現に必要な支援について、1 年目に全

3．先行研究調査

国の高齢障害者の看取り、終末期の支援の現状

障害者の看取り・終末期に関する研究の動向や課題等の調査を実施し、その結果を踏まえたと課題を把握するため、一般高齢者も含め論文マニュアル（案）等を作成、2 年目に協力施設

タイトルを対象に、計量テキスト分析を行った。

においてマニュアル案等の試行を踏まえた上でマニュアル作成、周知普及のためのコンテン

4．検討委員会

ツ作成及びセミナー開催等を行うことを目的

委員会を 3 回（2023 年 7 月 3 日、8 月 30 日とする。

2024 年 3 月 14 日）開催し、アンケート調査及びヒアリング調査内容の検討等を行った。なおB.研究方法

、第 3 回の委員会はヒアリング実施施設等の管令和 5（2023）年度の調査概要は以下の通り

理者等を対象に参加を求め、導入マニュアルのであった。

骨子案を作成した。

1．アンケート調査■目的：障害者支援施設、共同生活援助事業所

なお、調査の手続きについては、国立のぞみ等における高齢障害者の看取り、終末期の支援の園調査研究倫理審査委員会で承認を得て実の実態等を明らかにする施した（承認番号 05-10j-01）。

2

C.研究結果

2－1．ヒアリング調査 11.

（1）実施件数

アンケート調査
1,561 事業所から回答があり、有効回答は知的障害者：入所施設 9 件、共同生活援助 5 件

1,541 事業所であった。

身体障害者：入所施設 3 件、共同生活援助 1 件(1) 事業所種別

精神障害者：施設 0 件、生活援助 1 件

障害者支援施設：528 事業所、共同生活援助

合計 19 事業所であった。

：1,012 事業所、無回答：1 事業所であった。

（2）ヒアリング内容(2) 主な障害種別①なぜ事業所で看取りをしようと思ったのか

知的障害：971 事業所、身体障害：186 事業

・家族の希望による所、精神障害：327 事業所、その他・無回答：

・本人の希望（言葉）による56 事業所・医療者（医師、看護師）の協力による(3) 看取り希望への対応②実施にあたっての準備とハードル

希望があれば原則受入：330 事業所

・近隣医療機関の協力を得ること(4) 看取り希望を叶えられない理由上位 3 つ・介護施設からマニュアル、同意書のひな型の①施設で看取りをサポートしてもらえる医師・提供を受ける

医療機関がないから・医療者による研修を行う②看取りに関する方針やマニュアルを定めて③準備マニュアルに組み込んだ方がよい内容

いないから・家族との関係や意思について③施設で看取りを行うことに対して、生活支援

・職員のグリーフケアについて

員の理解・経験がないから・本人の意思確認について(4) 看取り方針の整備状況(n=1430)

・体調変化に対応したフローチャートについあり：84 事業所、準備中：67 事業所て(5) 看取りマニュアル(n=1429)④看取るための仕組みに関することあり：38 事業所、準備中：69 事業所

1）意思決定と ACP 方法(6) 看取りの研修(n=1425)

・本人との信頼関係の構築の確保（時間の長さ

実施：52 事業所、準備中 66 事業所

・意思表示しやすい環境の確保(7) 看取り等の本人家族説明用資料

・家族の意思確認（書面、電話）あり：56 事業所

2）体制などに関すること(8) 人生の最終段階における医療・ケアにおけ・医師、看護師のサポート体制（オンコール等

る、本人の意思確認・推定状況）

定期的：59 事業所、不定期：313 事業所⑤ACP/意思決定方法について(9) 人生の最終段階における医療・ケアについ・多職種（医師、看護師、支援員等）の参加て、本人家族や関係者による話し合い状況

・事業所内での頻繁なコミュニケーション（

定期的：24 事業所、不定期：272 事業所

ICT 利用含む）(10)事前指示書の運用⑥看取れなかった事例

施設の方針として運用：136 事業所

・急変や医療行為の増加の場合(11)グリーフケアの実施状況⑦グリーフケアについて

定期的：2 事業所、不定期：100 事業所

・振返りが重要（デスカンファなど）(12)2022 年度の看取りケアの実施事業

・ねぎらいの言葉かけが効果的

実施：43 事業所（障害者支援施設：32 事業⑧逝去後の手続き等

所、共同生活援助：11 事業所）

・葬儀納骨などの協力や準備(13)2022 年度の看取りケア実施人数
1 人:20 事業所､2 人:11 事業所､3 人:5 事業

ヒアリング調査 2．

所､4 人:1 事業所､5 人:2 事業所､6 人:3 事業所

可視化､12 人:1 事業所

32－2．ヒアリング調査 2

・支援者支援（家族含む）

支援員は、ICF を意識しながら支援すること〇家族の対応・家族との関わり方は重要なことと認識しながらも、使用方法や記〇フローチャート 個別フロー

入にハードルを感じていることが分かった。

・支援の変更・緩和期のケア・条件

このハードルを解消するための方法として、・緊急時マニュアル

ワークシートの活用等が考えられた。

〇他の利用者の対応〇看取り後の対応（葬式、納骨等）

3. 先行研究調査【看取り支援の振り返り】(1) 制度政策〇グリーフケア

障害福祉サービス等報酬において、介護保険〇デスカンファレンスの看取り加算に相当する看取りに関する加算【付録】等はない。令和 6 年度障害福祉サービス等報酬・事例改訂の議論において、今後、障害者支援施設で・書式例の看取りを希望する障害者に対する支援につ・困ったときの Q＆A

いて検討を行う方向性が示されるとともに、同障害福祉サービス等報酬や診療報酬改定におD.考察

いて、特別養護老人ホーム等で認められている

1．アンケート調査

末期の悪性腫瘍である場合の特例としての在看取りケアを実施している施設は 43 施設と宅患者訪問診療料等の算定可能について、障害まだ少ないが、看取りの体制整えようとして者支援施設においても算定可能にする方向でいる施設は多い。その理由は入居者の高齢化

議論がなされている。

であり、多くの施設が高齢化対策の一環として、看取りケアの必要性を感じているからだ

4．検討委員会と推測される。その意味でも、標準的なマニュ

開催日時：令和 6 年 3 月 14 日（木）アルの作成と看取りケア研修の標準プログラ

10：00～16：00

ムが必要だと考えられる。

場所：ビジョンセンター東京駅前 703 会議室
参加人数：24 名

2∸1．ヒアリング調査 1■マニュアルの骨子案■意思決定や ACP の状況と課題【看取りの意義】

本人の意思の確認方法は主に言語的なもの〇障害分野における看取りの意義に頼っていたが、その前提として言語表現す・看取りの定義・制度上の看取りの定義

る相手との信頼関係の構築や話せる環境（話・障害特性

す時間の長さ・安心できる場所の確保）が重要

・職員の思いであることが解った。

・生の声（看取る前と後の本音）

現在、障害福祉サービス等に関わる意思決〇死生観について

定支援ガイドラインはあるが、看取りに対応【支援の基本】したものではない、よって、本人の知的レベル〇仕組み・体制づくり

や経験値等を踏まえた「看取りの伝え方」に配〇意思決定・ACP（人生会議）

慮することが必要である。

・利用者の人生を理解する方法

家族の意思確認は、面談形式ものに加え、書〇多職種連携面や電話の活用があった。本人を看取る際は、・医師・看護師・支援員の役割分担

親は高齢化しているか他界しており、結果と・職員間のコミュニケーション

してきょうだいが対応することが想定される・地域診断・看取りに活用できる社会資源。遠隔地や協力が困難な家族への意思確認の〇医学的知識 ・老化現象の理解方法を示す必要がある。

【看取り支援の実際】■医師、看護師の役割と課題〇フローチャート 全体フロー

看取りには医師や看護師（以下、医療者）の4

協力が必要である。その協力内容は多岐に渡・メッセージカードを渡す

るものであった。その特徴は、直接的な治療行

・通常の会議冒頭に労う時間をつくる

為ではなく、職員の不安に対応するもの以下

・亡くなった方の見送りや葬儀の際に労であった。

■逝去後の手続き等

・看取りの研修講師

事業所では本人の逝去後に、葬儀、納骨の協・体調変化時の対応のフローチャート作成

力、一部墓所の準備を行っている。特に、親が・オンコール対応

居ない、きょうだいや親戚等との繋がりが希・悲観な状態の職員のケア（グリーフケア）

薄な場合に、事業所が協力している状況があ・ACP への参加

る。

更に、施設の看取りに協力する医療者が居なければ看取りは行えないといった回答もあ2－2. ヒアリング調査 2．

った。

支援現場における ICF 活用に際しては、概しかし、医療者が学んだ又は医療機関で経念図や全体を俯瞰できる表などを用い、本人験した内容では対応が難しい内容もあることの全体像を可視化することが有用であると考から、医療者向けの研修が必要と考える。

えられた。

■看取りの体制作りについて

併せて、支援の根拠を示すものとして、また看取りを事業所で行う際の同意書等書類の、意思決定の際に活用できる資料として、ICF

多くは、そのひな形を連携する高齢介護事業の活用を望んでいると考えられた。

所からの提供を受けていた。
更に、看取りをはじめ継続するためには、事

3．先行研究調査

業所内での頻繁なコミュニケーションが必要

高齢者分野と比較して、障害者分野におけである。複数の施設では携帯電話（スマートフ

る看取り・終末期に関する研究の蓄積が少な

ォン含む）や連携アプリの利用もあった。

い こ と 、 障 害 者 分 野 で は Advance Care

看取りでは情報共有が重要となる。特に、日Planning をはじめとする「意思決定」に関す常の様子や職員間（上司部下、多職種、同僚なる論文が増加傾向にあることなどが明らかにど）との連携を密にするには、ICT の利用が有なった。

効であることが示唆された。

考察では、障害者分野での看取り・終末期に関■看取れなかった事例

する研究の遅れは、実践条件の未整備を背景

事業所内の看取りは、緩和可能な範囲で穏としている可能性があること、「意思決定」を

やか死が前提である。実際に看取れなかった

推進するために、「連携・チーム」「人材育成」

ケースでは、急変や医療行為の増加の場合での視点からの研究が望まれることなどを指摘あった。特に医療行為の増加では、緩和の医療した。

だけでなく事業所によっては、たん吸引や経管栄養等が 24 時間継続的に必要となった場合

4．検討委員会も含まれていた。

検討委員会ではこれから看取りをはじめる■グリーフケアについて

事業所向けに必要なマニュアルの骨子案を話看取りの支援者支援として悲嘆な状態をケし合った。その結果、骨子はヒアリングから得アするグリーフケアが重要である。ヒアリンた内容に準じる部分が多くあったものの、新グでは、デスカンファなど死後の話し合いがたに「老化現象の理解」「他の利用者の対応」

有効であるという回答があったが、デスカンが加わった。

ファは時間やカンファレンスのための、人、時

特に「他の利用者の対応」は、単に身近な者

間、場所の調整が伴うことからやり難いといの死から受けるダメージへの対応だけでなくった意見もみられた。この解決策として労う（、他者の死を経験することから学ぶことの大言葉をかける）があった。労う方法は以下のと切さについて、今後も検討していく必要があおりである。

るといった意見がみられた。

・職場のホワイトボードにメッセージを書く

5

E.結論
国際連合が「障害者の権利に関する条約」の批准に向けた活動の合言葉「私たちのことを
私たち抜きで決めないで」は看取りも例外ではない。しかし、看取りを行うには、言語コミュニケーションが困難で高齢化した方々に、死ぬことの説明や、看取られかた（どこでどのように等）の意思確認を行う必要があるため、
現状よりも質の高い ACP や意思決定支援が必要となる。
その為には、本人意思に関係する記録の充実が必須である。しかし、人手や時間が限られる支援現場で、質の高い記録を行うには記録方法の検討が必要である。今回ヒアリング先の一部には ICT の活用が行われていた。これらについては、次年度の調査研究で一定の解決策を示すことができるように進めて行きたい。
【文献】
1）厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（2018）
2）介護と医療研究会 著水野敬生 監修「介護現場で使える看取りケア便利帳」翔泳社（2017）3）厚生労働省資料「施設、在宅での看取りの状況に関するデータ」（2015）
F.健康危険情報なし
G.研究発表なし
H.知的財産権の出願・登録状況なし

6別添４－１

高齢者と障害者の看取り・終末期に関する研究の動向と課題－論文タイトルを対象とした計量テキスト分析－

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書

高齢者と障害者の看取り・終末期に関する研究の動向と課題－論文タイトルを対象とした計量テキスト分析－
分担研究者 日詰 正文（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園）
研究協力者 奥西 允 （国立重度知的障害者総合施設のぞみの園）
研究要旨
障害者の看取り・終末期に関する研究の動向と課題を把握するため、一般高齢者も含め論文タイトルを対象に、計量テキスト分析を行った。
その結果、高齢者分野と比較して、障害者分野における看取り・終末期に関する研究の蓄積が少ないこと、障害者分野では Advance Care Planning をはじめとする「意思決定」
に関する論文が増加傾向にあることなどが明らかになった。
考察では、障害者分野での看取り・終末期に関する研究の遅れは、実践条件の未整備を背景としている可能性があること、「意思決定」を推進するために、「連携・チーム」「人材育成」の視点からの研究が望まれることなどを指摘した。

A．概要と目的スとして、高齢者分野と障害者分野を区分

障害者の看取り・終末期に関する研究のし、論文タイトルを検索した。検索キーワー

動向と課題を把握することを目的に、先行ドは、「障害者」あるいは「高齢者」に加え、研究の分析を行った。

「看取り」
「終末期」
「緩和ケア」「ターミナ

分析では、論文タイトルに着目した。論文

ルケア」「エンドオブライフケア」を使用しタイトルは、研究の中心的なテーマ、分析のた。検索対象年は 2000 年から 2022 年まで、視点などを簡潔かつ的確に示す役割をもつ。

論文種は医中誌が定義する原著とした。重そのため、論文タイトルを分析することで、複するものを削除するなどして、最終的に、研究の動向や課題を把握することができる。

高齢者分野で 4,710 件、障害者分野で 70 件の論文タイトルを分析対象とした。

B．方法

分析では、第 1 段階として単純集計や多論文タイトルを対象に、KH Coder

変量解析によるデータの要約を行い、第 2

１）を用

いて計量テキスト分析を行った。

段階として研究テーマを探るべくコーディ

医学中央雑誌刊行会 Web 版をデータベー

ングルールの作成を行い、高齢者分野と障7

して、Advance Care Planning など「意思害者分野の比較、経年変化の検討を行った。

決定」に関する論文が増加傾向にある。こうC．研究結果1.

2.

した背景には、関連する各ガイドラインの主要な結果は、以下のとおりであった。

公表があると思われる。他方で、「意思決定」

高齢者分野と比較すると、障害者分野を下支えする「連携・チーム」「人材育成」

では、看取り・終末期に関する研究の蓄をテーマとする研究は相対的に少ない。そ積が少ない（高齢者分野の 1.49%）。

のため、「連携・チーム」「人材育成」につい

障害者分野では、重症心身障害に関連て、さらなる研究が望まれる。

する研究が半数を占める。
3.

分野によるコードの出現割合を比較す

＜文献＞

ると、
「施設」と「意思決定」は、高齢1)者分野より障害者分野のほうが大きい。

量テキスト分析 第 2 版』ナカニシヤ出「治療」は、高齢者分野より障害者分野

版
2)のほうが小さい。
4.

Sho Nishiguchi et al. (2017) End-of-

分野ごとに、コードの出現割合を比較

life care bonus promoting end-of-life

すると、
「施設」
「連携・チーム」「意思care in nursing homes, BioScience

決定」は、高齢者分野では「連携・チー

Trends, 2017, 11 巻, 1 号, p. 54-61

ム」「意思決定」「治療」が増加傾向にあり、障害者分野では有意な偏りがみられなかった。
5.

樋口耕一（2020）『社会調査のための計

高齢者分野、障害者分野ともに「人材育成」「グリーフ・苦悩」に関する研究の蓄積は相対的に少ない（どちらも 5%以下）。高齢者分野では、「連携・チーム」の蓄積が相対的に少ない（10%以下）。

D．考察
高齢者分野に比べて、障害者分野における看取り・終末期に関する論文の蓄積は少ない。この点は、実践条件の未整備を反映している可能性がある。高齢者分野では、看取り介護加算の創設が看取り・終末期支援の実施に関連していたと報告されている。2)障害分野も加算の創設など、実践の条件整備
により、知見が蓄積すると考えられた。
研究テーマに関しては、大まかな傾向と8

別添４－２

施設運営・身体障害に関して

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書

施設運営・身体障害に関して
分担研究者

本名 靖 （社会福祉法人本庄ひまわり福祉会）

研究要旨
障害者支援施設等へのアンケート調査により、看取りの実態を明らかにし、今後の施設
運営と課題について検討した。その際、障害種別による違いも想定されるため、知的障
害、身体障害、精神障害別に分析を行い、実態を把握した。

A．概要と目的

ヒアリング調査はアンケート結果を精査

本分担研究では、看取りに関した組織とし、19 施設を抽出して実施した(死亡場所は運営に関してまとめることとする。特に身病院だが、看取りのケアを一部でも施設で体障害者施設の看取りの現状と看取りを支行ったところ)。

える組織体制について、アンケートとイン

C．研究結果タビュー調査を実施した。対象事業所は、全1．対象施設・事業所の概要
2023（令和 5）年度版障害者白書では表

国の障害者支援施設及びグループホームで

1 の通り、障害者の総数は一千万人を超え

ある。

ている。
B．方法

精神障害者は 614 万 8 千人で、３障害の①アンケート調査は以下の項目で実施した。

中では最も人数が多くなっている。精神障

1．事業所状況（24 項目）、2．入居者状況

害者の施設とは入院という意味である。同（2023 年 10 月 1 日時点 11 項目）、3．施様に在宅とは通院している人数を示してい

設における看取りの取り組み、本人・家族なる。身体障害児者の施設入居者は 7 万 3 千

どの意思確認状（22 項目）

人であり、全体の 1.6％にしか過ぎない。一

アンケート対象は全国の障害者支援施設

方、知的障害児者は 13 万 2 千人（12.1%）と共同生活援助（グループホーム）である1。

に達している。

1

対象施設、回収数に関しては統括研究報告を参照のこと

9今回のアンケート調査では表 2 の通り、

看取りケアを「実施している」と回答した

グループホーム 1,012 施設、支援施設 528

43 施設の内、1 人に対して実施した施設・施設、無回答 1 施設で 1,541 施設を対象と事業所が 20 施設で約半数を占めている。ました。実際には記載漏れや選択肢が無回答

た、障害者支援施設はグループホームの 3の 20 施設を対象から除外した。

倍弱の看取りケアを実施していることがわ

表３の通り、障害者支援施設では精神障かる。

害者を対象とした支援施設の数が 10 施設（２）看取りケアの提供と主な障害種別（1.9％）と少ないことがわかる。グループ

表 6 が看取りケアの提供と主な障害種別

ホームでは、身体障害者のグループホームのクロス表である。全体の提供率が 43 施設

が 36 施設（3.6%）と少ないこともわかる。

(2.8%)である。大きく上回っているのは、身表 3 では無回答の 1 施設を除いた。

体障害の施設が 12 施設（6.5%）となってい

表４は開設年階層と施設種別のクロス表る。

である。障害者支援施設が開設したピーク

知的障害の施設は全体の平均値と同数は 1980 年代から 1999 年までの間である。

の％を示していた。

一方、グループホームは 2000 年以降急激に主な障害種別では、身体障害の看取り割増えている。身体障害者福祉法が 1949 年、合が全体を 3.7 ポイント上回っていた。そ精神薄弱者福祉法（現:知的障害者福祉法）の要因は、入所者の平均年齢が身体障害のが 1960 年に制定されている。1950 年代の施設は高く、看取りを必要としている状況

支援施設の障害種別を調べると、11 施設のがあるのではないのかと考えられたため、うち 10 施設が知的障害者施設であること

平均年齢を比較してみた。

がわかった。児童福祉法が 1947 年に制定さ

表７が年齢階層と主な障害種別をクロスれ、知的障害を持つ児童のための施設が開集計した表である。合計の割合を２ポイン設されたため、1950 年代の 10 施設が知的ト以上上回った箇所に印を付けると、精神障害関連施設であったと思われる。身体障障害は 30 代・40 代が全体の割合を上回り、害関係の施設の数は 1970 年代まで一桁の身体障害は 50 代・60 代で全体の割合を上数で推移していた。

回っていた。身体障害の施設入居者の高齢化が進んでいることがわかる。
表８の通り、身体障害の施設は 1970 年代

２．看取りの実施に関して
看取りケアを実施しているかどうかをたから割合が増えている。知的障害の施設はずねた結果が表 5 である。無回答をどのよ

1950 年代から一貫して一定の割合で増えうに判断するのか難しいが、実施していなているが、2000 年以降の急増はグループホいと判断することが妥当だと思われる。表ームの設立がその原因であることはすでに

5、図 2 の通り、回答した 1,541 施設・事業

述べている。

所のうち、僅か 43 施設(2.8％)しか看取り

知的障害に関しては 1950 年代から施設ケアを実施していないことがわかる。

が作られ、高齢の入居者がある程度いるは（１）看取りケアの実施と施設種別ずだが、年齢階層では 60 代以上の割合が全10

体の割合よりも低くなっている。すでに施がっており、今後看取りをしなければなら設内で看取りが行われていた可能性が高い

ない状況が生まれつつあることは事実であと推測される。

る。

看取りを実際に行った施設の開設年階層

主に知的障害を対象とする施設では 60と障害種別、看取りの人数をクロス集計し代の入居者を抱える施設が急激に減っていたものが表 9 である。4 人以上看取りを実る。50 代でなんらかの課題があり、60 代を施した施設は知的障害の施設で 1950 年代

抱える施設数が減っているものと考えられに設立された施設が 6 名、1960 年代に設立る。50 代で看取り考えなければならない状

された施設が 5 名の看取りを実施している。

況が生まれているものと推定される。

一方、身体障害の施設は 1970 年代に設立

主に身体障害を対象とする施設は 50 代、された施設が 3 施設で看取りを実施してい60 代の入居者を抱える施設が多かった。入ることがわかった。

居者の高齢化が懸念される。身体障害を対象とする施設では、身体的な支援の量が増（３）看取りの体制大する中で、看取りもしなければならない

表 10 が看取りの体制（看取りの方針、マ状況にある。

ニュアルの有無、看取りの研修の有無）と実看取りの体制に関して、現状では看取り

際に看取りを提供しているかどうかを集計を提供していない施設でも、看取りの方針したものである。実際に看取りを提供してやマニュアルの作成、看取り研修等を行っいなくても、看取りの方針やマニュアルがている施設は一定の割合であることがわかあり、看取りの研修等を実施している施設

った。看取りケアの必要性を感じて、体制のの多いことがわかる。また、実際に看取りを整備に取り組んでいるが、実際にはまだ看提供していても看取りの方針やマニュアル

取りケアを提供しているわけではない。まが無い、準備中の施設も数多くある。看取り

た、実際に看取りケアを実施している施設の研修に関しても同様に実施していない施でも、看取りの方針は作成しているが、マニ設が存在している。

ュアルの作成、看取り研修等には取り組め

表 11 は主な障害と看取りの体制を集計ていない現状が確認された。施設の個別性したものである。看取りの方針、マニュアル

はあろうが、標準となるマニュアルと看取があると回答した割合が高いのは身体障害り研修のプログラムを作成する必要があるを対象とした施設である。研修に関しては、と考えられる。

全体で 49 施設（3.6%）と研修までは至って

主な障害種別で看取りの体制を整えていいないことか明らかになった。

るのは、主に身体障害を対象とした施設である。入居者の高齢化に伴い、看取りの体制

D．考察を整備する必要性があると感じているもの

現状では看取りを実際に行った施設は 43と考えられる。

施設で、調査対象施設の僅か 2.8%でしかな
E．まとめ

かった。しかし、施設入居者の平均年齢が上11

看取りケアを実施している施設は 43 施

その意味でも、標準的なマニュアルの作

設とまだ少ないが、看取りの体制整えよう

成と看取りケア研修の標準プログラムが必としている施設は多い。その理由は入居者要だと考えられる。

の高齢化であり、多くの施設が高齢化対策の一環として、看取りケアの必要性を感じているからだと推測される。

F．図表
表１ 障害者の数
障害児者の数表1
身体障害児者
知的障害児者
精神障害者
合計

図１ 障害児者の数

人数
％
人数
％
人数
％
人数
％

単位：千人
在宅

施設

総数

4,287
98%
962
88%
5,861
95%
11,110
96%

73
2%
132
12%
287
5%
492
4%

4,360
100%
1,094
100%
6,148
100%
11,602100%

表2 調査対象施設の種別
数%

障害者支援施設528

34.3

グループホーム

1012

65.7

合計

1540

99.9

無回答

1

0.1

合計

1541

100.0

表３ 施設種別と主な障害種別のクロス表
知的障害

身体障害

精神障害

その他

無回答

合計

障害者支援施設 357(67.7) 150(28.5)

10(1.9)10(1.9)1(0.2)

528(100)

36(3.6)317(31.3)44(4.3)1(0.2)

1012(100)971（63.1)] 186(12.1)

327(21.2)54(3.5)2(0.1)

1540(100)

グループホーム 614(60.6)
合計12

表４ 開設年階層と施設種別 のクロス表
障害者支援 グルー
施設
プホーム
1950-1959年
111
1960-1969年
28
1
1970-1979年
96
4
1980-1989年
135
13
1990-1999年
111
58
2000-2009年
83
250
2010-2023年
60
677
無回答
4
8
528
1012

無回答
0
0
0
0
0
0
0
1
1

合計
12
29
100
148
169
333
737
13
1541

表 5 看取りケアの実施と施設種別
看取りケアを提
供した人数
1人
2人
3人
4人
5人

14

障害者支 グループ
援施設
ホーム
14
6
8
3
3
2
1
0
2
0

合計
20
11
5
1
2

6人

3

0

3

12人
合計

1
32

0
11

1
43

障害者支援施設

8

グループホーム

6
3

1人

2人

3

2

1

3人

3

2
0

0

0

4人

5人

6人

図 2 看取りケアの実施と施設種別

表6 看取りケアの提供と主な障害種別
看取りケアの提供
提供していない
提供している
合計

知的障害

身体障害

精神障害

その他

無回答

合計

2(100)

1498(97.2)0043(2.8)54(100)2(100)

1541(100)

943(97.0) 174(93.5) 325(99.3) 54(100)29(3.0)12(6.5)2(0.7)

972(100) 186(100) 327(100)

表7 年代と障害種別
障害種別
年代

知的障害

身体障害

精神障害

その他

合計

20代

24(2.7)1(0.6)

7(2.4)

1(2.5)

33(2.4)30代

118(13.4)7(4.3)

43(14.6)3(7.5)

171(12.4)

40代

331(37.6)

19(11.7)

119(40.5)21(52.5)490(35.6)

50代

340(38.6)76(46.9)101(34.4)11(27.5)

528(38.3)

60代

61(6.9)57(35.2)24(8.2)4(10.0)146(10.6)

70歳以上

7(0.8)

2(1.2)

009(0.7)

881(100)

162(100)

294(100)

40(100)1377(100)

合計

13

1

0

12人

表８ 障害種別と開設年階層
19501959年

19601969年

19701979年

19801989年

19901999年

20002009年

20102023年

98(10.2) 119(12.4) 208(21.6) 435(45.2)

963(100)

合計

知的障害

10(1.0)25(2.6)68(7.1)

身体障害

2(1.1)

3(1.6)

29(15.7)

46(24.9)29(15.7)

32(17.3)

44(23.8)185(100)

精神障害

0

0

1(0.3)

3(0.9)

20(6.2)81(25.0) 219(67.6)

324(100)その他

01(1.9)

1(1.9)

1(1.9)

1(1.9)

合計

12（０．８）29(1.9)99(6.5)148(9.7)

表9 看取りケアを提供した人数
開設年階層
知的障害
1950-1959年

1人
038(70.4)

54(100)169(11.1) 333(21.8) 736(48.2) 1526(100)

2人
0

3人
0

4人
0

5人
0

6人
1

12人
0

合計
1

1960-1969年

2

1

0

0

1

0

0

4

1970-1979年

1

0

0

0

0

0

1

2

1980-1989年

1

3

0

1

0

0

0

5

1990-1999年

4

2

1

0

0

0

0

7

2000-2009年

1

1

2

0

1

0

0

5

2010-2023年

2

2

0

0

0

1

0

5

11

9

3

1

2

2

1

29

1970-1979年

1

1

1

0

3

1980-1989年

3

1

1

0

5

1990-1999年

1

0

0

0

1

2000-2009年

1

0

0

0

1

2010-2023年

1

0

0

1

2

7

2

2

1

12

合計
身体障害

12(22.2)

合計

表10 看取りの体制
看取りの体制看取りの方針 n=1430

提供の有無

なし

1262
提供していない(91.0)
17
提供している(39.5)
1279
合計(92.5)

マニュアル n=1429

研修 n=1425

準備中

あり

なし

準備中

あり

なし

準備中

あり

79
(5.7)
5
(11.6)
84
(4.8)

46
(3.3)
21
(48.8)
67
(4.7)

1299
(93.7)
23(54.8)
1322(92.5)

65
(4.7)
4
(9.5)
69
(4.8)

23
(1.7)
15
(35.7)
38
(2.7)

1285
(92.9)
22(52.4)
1307(91.7)

59(4.3)
7(16.7)
66
(4.6)

39
(2.8)
13
(31.0)
52(3.6)

表 11 主な障害と看取り体制
看取りの体制看取りの方針 n=1382

マニュアル n=1382

なし

準備中

あり

なし

準備中

あり

なし

準備中

あり

知的障害

812
(89.1)

60
(6.6)

39
(4.3)

842
(92.2)

51
(5.6)

20
(2.2)

832
(91.3)

46
(5.0)

33
(3.6)

身体障害

144
(85.7)

7(4.2)

17(10.1)

150(89.8)

4
(2.4)

13
(7.8)

146
(88.0)

7
(4.2)

13
(7.8)

精神障害

281
(92.7)

13
(4.3)

9
(3.0)

288
(95.4)

11
(3.6)

3
(1.0)

288
(95.4)

11
(3.6)

3
(1.0)

合計

1237
(89.5)

80
(5.8)

65
(4.7)

1280
(92.6)

66
(4.8)

36
(2.6)

1266
(91.8)

64
(4.6)

49
(3.6)

主な障害

14

研修 n=1379

別添４－３

看取りにおける職員教育についての考察

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書

看取りにおける職員教育についての考察
分担研究者

庄司 妃佐

（東京福祉大学）

研究要旨
障害者施設等において「看取り」の実態調査の結果、看取りにおけるパラメディカルの教育として、次の点が示唆された。第 1 にソーシャルワーカーの養成教育の中で「看取り」支援についての教育が必要である。第 2 に障害者の老化について、生涯発達から見る視点が必要である。第 3 に看取りの背景には、社会全体で、「死」についての教育を広めることが重要である。第 4 に看取りを行うための制度的枠組みが必要である。第 5 に終末における意思決定支援のフローチャートモデル作成の必要性。第 6 に医療とは異なる「生活の中の看取り」を明らかにすること。第 7 に情報共有に ICT は非常に有効であるが、その使用には業務過多のリスクがある点である。

A．概要と目的年）の死亡数は 156 万 8961 人で、前年よ障害者施設等における看取りの実態につり 12 万 9105 人増加している。100 万人をいての調査では、個別の報告事例はあるも超えたのは 2003 年（平成 15 年）であり、のの、全体を俯瞰した調査は見当たらない。

その後減少した年もあったが、増加に転じ

今回、障害者施設等においてどのような看ている。2012 年（平成 24 年）からは、そ取りが実施されているかについてのアンケの中で 75 歳以上が占める割合は 7 割を超ート調査を実施し 1,541 施設から回答を得えている。また、菅ら2)によると、自治体のた。その中で、施設等における看取りのため

高齢化率の違いによって各自治体の死者数の研修実施の有無や看取りの実際についてのピークは異なるものの、半数以上の自治明らかにし、看取りに関わる職員の教育（資体では 2030 年（令和 12 年）から 2035 年

格取得教育も含む）や体制を考察し、求めら（令和 17 年）以後まで総死亡数は増加する

れている課題を整理する。

と予測している。つまり、今後 10 年は、日B．問題の所在

本の総人口は減っていく中で、死者数は増

１）人はどこで死んでいるか

加すると予測されている。

厚労省の統計によると1)2022 年（令和 4

そのような中で、人が死ぬ場所は、202115

年（令和３年）では、65.9％の人が病院で亡

活介護施設等での看取り介護加算（以下、看1951 年（昭和 26 年）に取加算）が加わった。看取加算は、入居者のは、82.5％の人が自宅で亡くなっているが、高齢・重度化へ対応した重度化対応加算（以以後病院で亡くなる人が増えていき、2005

下重度加算）とともに新設され、看取加算

年（平成 17 年）には 82.4％の人が病院・診

は、重度化加算の資格が前提とされた。この療所で亡くなっていた。その後、病院で亡く

加算により施設での看取りの環境が整ったなる人は徐々に減っていき、2021 年（令和というより、それまで看取りが経営的に過3 年）では 67.4％の人が病院・診療所で亡度の負担となっていたものが、多少軽減さくなり、10％の人が老人ホームで亡くなっれた状況であり、看取加算が実施されたこている。自宅での死亡の割合は全体のとで、施設等での看取りが行われる実態に17.2％である。2020 年（令和 2 年）の死亡

大きく影響したとはいえないであろう。そ場所は、老人ホームが 9.2％、自宅ではのことは、2010 年（平成 22 年）の大西4)の15.7％となっている。この傾向は、老人ホー調査による、看取加算前後の実態の調査でムを独立した死に場所として、統計を取りも明らかにされている。看取加算が無い時始めた 1995 年（平成 7 年）から、わずかずにも、看取りの対応ができた人員配置をしつではあるが増える傾向にある。

てきたり、医療との連携ができている施設

くなっている。3)

高齢者の多くは自宅での最期を希望しな

は、負担を多少軽減されたものとして計上

がらも、現実には病院で亡くなる割合が多してきたと考えられる。看取加算ができた数を占めてきた。しかし、今後 10 年間の死ことが看取りが急激に増えた第一要因では者数の増加を考えると、病院で終末期を看なかった。しかし、死者数や病院の現状を鑑取るには、キャパシティが不足することはみると、高齢者施設等での看取加算の改正容易に考えられる。また死者数の中で 75 歳

は、看取りの準備ができる環境が整う施設

以上の高齢者の割合が 7 割を超える現状をを、緩やかな増加へ導くであろう。また、介考えると、人間の自然な終着としてどのよ

護保険の看取加算が周知されていくことで、うな場所で死を迎えるのかは、医療の問題

家族から看取りの要望が出されることも準だけに終わらない。
「医療の看取り」で対応備を進める一因になるであろう。

できる事態でなくなることを予測すると、2022 年（令和 4 年）の厚労省によると5)人が亡くなる場所に、老人ホームなどの施

在宅・通所の障害者数は、964.7 万人で、人設や自宅が想定されるが、それらは医療と口の約 7.6％である。障害者数は、増加傾向

は異なる生活の場である。医療と異なる「生になっており、その中でも在宅・通所してい活の中の看取り」が同じように語られている障害者も増加傾向にある。しかし、一定数るが、「生活の中の看取り」との違いを検討の人は入所・入院している。入所・入院してする必要があるのではないか。

いる人の割合は、身体障害者（児）の 1.7％

介護保険において、2006 年（平成 18 年）（7.3 万人）、知的障害者の 12.1％（13.2 万の介護報酬の改定によって特別養護老人ホ人）、精神障害者の 7.2％（30.2 万人）であームやグループホーム、特定施設入居者生る。また、在宅、入所の有無に関わらず、6516歳以上の高齢者の割合が、身体障害者（児）覚をもって自己と他者の死に備えて心構えの 74％、知的障害者の 16％、精神障害者のを習得すること」6) としている。現代社会

39％となっている。高齢者の割合は、身体

では、ほとんどの人は、人の死を身近に見る障害者（児）が最も多い。障害のある人の高機会はほぼ無い。パラメディカルの養成教

齢化とともに、高齢になってから様々な障育の中でも「死」について学ぶ機会は少な

害が増えることも示している。

い。福祉の現場でパラメディカル職員が初

２）「死」をどこで学ぶか

めて看取りに直面するのが現状である。

施設職員の中で、「死」について学んでい

翻って、日常の暮らしの中でも身近に「死」るパラメディカルスタッフは、2017 年（平について学ぶ機会は、ほとんどない。医学が成 29 年）に養成課程の法改正が行われ、進歩して、多くの病気が克服できるように2019 年（平成 31 年）から新カリキュラムなったとしても、人が死ぬのは必然である。

の教育を受けた介護福祉士である。介護福しかし、公教育の中でも、「死」についてこ祉士は、2017 年（平成 29 年）の法改正のれまで学ぶ機会はなかったのである。また、中で、定義が見直され、「入浴、排せつ、食個々人が経験を通して、自分の死生観を持事その他の介護」から「心身の状況に応じた

つ機会も無い。

介護」と改正され、介護の範囲が終末期まで高度な看取りを実践するために必要な、広がっていくこととなった。学ぶ内容は、「死」についての認識が社会全体に浸透し「生活支援技術」の教育に含むべき事項のていない状況が背景としてある。国民の半「⑩人生の最終段階における介護」に明記

数以上が無宗教であると答える日本では、されている。留意点として、「人生の最終段「死」についての考え方を、宗教上の教義に階にある人と家族をケアするために、終末求めることはできない。

期の経過に沿った支援やチームケアの実践

看取りが自然に行われるためには、自分について理解する内容とする」が記載されの死生観を持ち、「死」についての心構えをている。

習得できる背景が必要であろう。

同年、社会福祉士の法改正も行われたが、終これから 10 年続く多死社会で、終末をど末期のチームケアについての教育内容は見のように看取ってもらうのかについて、「人当たらない。

生会議（ACP:アドバンス・ケア・プランニ

このようにパラメディカルの専門職におング）」で話し合うことが、厚労省の HP7)にいて、終末期の学びは、介護福祉士養成教育も情報提供されている。人生の最終段階ににおいて近年取り入れられたばかりである。

おける医療・ケアについて事前に何回も話看取りが行われる中では、看取りをする

しあい、元気なうちに自分で意思決定する

下支えとして、人がいかに「死」について学のである。それは同時に、どのような看取り

んでいるかが重要になる。
「死」の教育は、を希望するかにもつながっている。

アルフォンス・デーケンが「デス・エデュケ

３）医療の看取りと生活の中の看取りーション」として、その目的を「死を身近な

高齢者施設をはじめ、障害者施設等にお問題として考え、生と死の意義を探求し、自いても看取りを実践する機会は現実的に増17えている。病院等で死を迎える際の、「医療現在施設等で行われている看取りの実態の看取り」と「生活の中の看取り」の違いはは、長年の利用者や家族との関係の中で行何であろうか。「生活の中の看取り」には、われてきた支援の延長として実施されてきその人の人生観、死生観が最も強く表れる

たことがうかがえる。例えば、A 岡のワーであろう。
「生活の中の看取り」を支えるキ

カーは「利用者に必要な支援をする」ことがーパーソンとして、介護福祉士や社会福祉基軸にあり、「必要とされる支援の中に看取士などの職種の役割を明確化することが重りの支援が入る」と述べている。長期にわた要であろう。また、当事者の意思決定の確認って支援の関係を築いた延長として「看取が重要になってくる。

り」は自然に支援の一部となり、１事業とし

C．方法ての枠組みで実施されるものではないこと

本研究の一環で実施した障害者支援施設を示している。つまり、看取りは生きている等にアンケート調査を実施し、回答を得た

ものの支援の延長にあると言える。しかし、

1,541 施設の内容と、個別の非構造的インタ

実際に看取りを行っている施設では、利用

ビューを通して 19 施設から得たデータ及者が亡くなった後にも様々な対応と費用がび文研研究を参考とした。

かかり、経営の負荷となっている。
キーパーソンとして、看取りに関わる職

Ｄ．研究結果員の多くは看護師であったが、介護士や生

65 歳以上の高齢者は 20.8％。障害者施設

活相談員など様々な職種が関わる中、死を等の利用者は、高齢者施設よりも年齢幅が看取る経験がない職員は看取りのハードル

広いことがわかる。65 歳以上になっても、の高さがうかがえる。そのため、看取り後の多くは介護保険関連施設に移動せずに障害グリーフワークなどの体制がシステムとし者施設等で過ごしている。

て構築されていることが望ましい。

障害者は、その身体的状況によって、高齢Ｅ．考察であることと看取りの時期が必ずしも一致

障害者支援施設等へのアンケート及び、している訳ではない。看取りを実施してい看取りを行っている施設へのインタビュー

る施設は、入所に際し本人の最期の時期に調査から、以下の点が考察された。

ついて、本人の意思決定を尊重できるよう

１）

介護福祉士の養成教育課程では、様々に工夫をしているが、意思決定を表明

2017 年（平成 29 年）の法改正で看取りすることが難しい利用者の意思を確認するについての内容が盛り込まれたが、十分ことは難しい点がある。高齢者施設等と比な教育時間を確保することが難しく死較して、障害者の意思決定の代理人として生観を持つまでには至らない現状があ家族が担うのは保護者である。障害者の平る。社会福祉士の養成教育の中でも、終均寿命が伸びており、畢竟保護者も高齢と末の支援についての教育内容はない。社

なって、意思決定を代理することも難しく

会福祉士にも終末のチーム支援の教育なることが予測される。

が必要であるし、介護福祉士、社会福祉＜インタビュー調査の中の看取りの実態＞

士等の福祉専門職として自分の死生観

18を持つ教育時間が必要である。
２）

どのような生き方を希望しているかの

障害者の老化は一般的に年齢に比代弁は専門職が協働して決定し、看取りして早いと言われている。また体調の不の後に検証する必要がある。それは、ブ良を言語で伝えることに困難が伴う。障リーフケアにつながり、一連の流れを見

害者の老化について、定型の生涯発達とている利用者にも影響があることであともに理解することが必要である。

る。

３）

現代社会は、ほとんどの人が死に７）

看取りを行っている施設は、ICT

ついて、身近に経験することのない社会を使って 24 時間体制を取り、多職種のである。看取りを下支えするために、社情報共有を行っている。医療情報や身近会全体として、死についての教育が求めに医療機関と連携をとれることの安心られる。

感は大きい。しかし、24 時間の情報共

４）

死者数増加と高齢者の人口比率の有が、勤務実態を曖昧にしてしまい、業増加を考えると、病院・診療所での看取

務の長時間拘束の可能性もある点に配りには限界があり、施設内での看取りが慮する必要がある。

増加する社会的状況が予測される。また、障害者施設等の利用者の年齢幅が広く、

Ｆ．まとめ

高齢化している現状がある。そのため、障害者支援施設等における看取りは、制「看取り加算」など、障害者施設等での度的枠組みが無く、背に腹は代えられない看取りを行うための制度的な支援が求状況で実施されている。

められる。
５）

看取りには医療関与が不可欠であるが、障害者支援施設等利用者の多くは、 生活の場における看取りを考えた場合、重終末についての自己決定の困難さがあ要になってくるのは、利用者の意思決定でる。高齢者施設は、子どもなど親より若ある。看取りは、枠組みがあれば実施されるい世代の親族が支援する場合が多いが、というものではなく、永らく続いた支援者

障害者の場合は、高齢の親の世代が家族との関係性の帰結としての実施されている。

として支援することが難しいため、終末福祉専門職が看取りに関わるには、施設の意思決定支援の時期等についての具ごとに看取りのための職員研修が必要であ

体的なモデルが必要である。

り、施設ごとに研修が行われている。しか６）

看取りが障害者施設等で行われる

し、看取りのあることが職員の負荷になり、ために医療機関との連携は必然である

辞めていく職員も存在する。それは、身近にが、「医療の看取り」とは異なる「生活経験したことのない「死」を経験しての負荷の中の看取り」についての違いを考えるであったり、十分なグリーフケアが行われ必要がある。
「いかに生きるか」を支援なかったりしたことでもある。しかし、現代

関係の期間に構築できるのは、継続的に社会では「死」について考える教育が実践さ支援してきた専門職であろう。だからこれていないため、社会全体で「死」が現実のそ、意思決定を表明できない利用者が、生活から遠ざけられているという背景があ19

年計（概数）の概況 p8

る。このことも「看取り」を心理的に特別な存在に押し上げている一因であると言えよ2）菅・小池・鎌田他「日本の地域別将来推う。特に日本では、宗教を持たない人が多数

計人口からみた将来の死亡数」人口問題を占めており、死を受け止める背景を持た研究 76－1 p20－40 2020 年 3 月

ない人が多く、日常の中で死を意識するこ

3）厚生統計要覧（令和 4 年度）第 2 章人口動態 第 1－25 表とが乏しいのではないだろうか。
障害者施設等において終末の時期は、高4）大西次郎「特別養護老人ホームにおける齢者とは異なり点も多く、年齢だけで計る

看取り加算算定の動向と看取りの実態ことが難しい点もある。障害者がどのよう―経営面、職員育成面、入居者・家族のに高齢化し、死を迎えるのかについての見満足面 に関する施設長調査―」医療社

地が待たれる。

会福祉研究vol.18

p53-62

2010 年3月

また、利用者が亡くなった後の手続きは

5）厚労省「障害福祉分野の最近の動向」

すべて家族が担えない場合も多いというこ
とも、障害者施設等では課題になる。家族

chrome-が、担えなかった場合の、具体的な生活の場

extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclef

での看取りケアの技術・手続き等の知識もindmkaj/https://www.mhlw.go.jp/conte

必要になってくる。成年後見人がいた場合、

nt/12401000/000918838.pdf

後見人がその手続きを担う場合もあり得る。

（2024 年 5 月 4 日閲覧）

2022 年

施設等での看取りを希望する人が、安心

6）アルフォンス・デーケン「死の準備教育」

して施設等に委ねられる体制づくりが喫緊第 1 巻死を考える p2 春秋社 1997 年
7） 厚労省「人生会 議」してみ ませんかの課題である。
＜文献＞

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_0

1）厚生労働省 平和 4 年人口動態統計月報

2783.html （2024 年 5 月 4 日閲覧）20

別添４－４

障害者の看取り・終末期支援における支援者支援、死後の事務を含む死後のニーズへの対応、
知的障害者の看取り支援にかかる意思決定について

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書

障害者の看取り・終末期支援における支援者支援、死後の事務を含む死後のニーズへの対応、知的障害者の看取り支援にかかる意思決定について
分担研究者

祐川 暢生

（社会福祉法人侑愛会）

研究要旨
障害者の看取り支援に携わる支援者は、不安、ストレスを感じながら支援を行っている。その不安、ストレスへの対応が講じられなければ、障害者福祉での看取り支援の普及、展開を妨げる懸念がある。
また葬儀等を含む障害者の「死後の事務」を支援者が担っているケースも少なくない。
しかしどのような権利、義務によって支援者がそれを担っているのか明確になっていない。
看取り支援の希望等の意思決定において、とくに知的障害者には通常の意思決定支援
よりもきめ細かな支援が求められる。
本稿では、これら障害者の看取り支援をめぐる諸課題の現状と解決の方向性について検討を行う。
A．概要と目的

福祉における看取り支援の重要な課題のひ

高齢化し老化現象が進行した人には、当とつである。その解決の方途を示唆するこ然、やがて死を迎える段階が来る。それは障とで、看取り支援に取り組む施設が増加す

害者にとっても同様で、人生の終末をどうることが期待できる。

迎えるのか、看取りの課題が浮上してくる。

人が死を迎えたあと、納棺・火葬・葬儀、

しかし他方で、障害者福祉の支援者には看納骨・財産処理等々の事務を誰かが担わな取り支援の経験が浅く、そのニーズに応えければならない。通常は家族がそれらを担る術をもっているとは言いがたい。支援者

うが、障害者の高齢化とともに家族の高齢は看取り支援の場面で未経験の対応に迫ら化も進行しており、その役割を果たすことれ、ストレスフルな状況に身を置くことにができない。
「死後の事務」を含む死後の支なる。支援者の不安、ストレスへの対応、つ援ニーズにどう応えるかは、看取り支援のまり支援者への支援が、これからの障害者

課題のひとつであり、事前に委任しておく

21

等によって「死後の事務」がスムーズに実施「死にどうやって我々が向き合うかとされるよう準備が必要である。

か、支援者としての姿勢のところから

人生の最期をどう過ごしどこで死を迎えやっていかないと、看取りをしようとるのか、どの程度の医療処置を望むのか、死言っても、やっぱりみんな怖い…」

後の葬儀の意向等々を、人生会議などを通「急変した時に何したらいいんだろう、

して事前に意思確認しておくことが望まし

どういうふうに動いたらいいんだろう

い。しかし、とくに知的障害者の場合、意思…」決定に際して支援が必要となる。知的障害「夜勤になる人は身構えるところがあ者の看取りをめぐる意思決定には、通常のる。…何かあったらどうしよう。みんな意思決定場面にも増してきめ細かな支援がそこはね、すごく怖い…」

求められる。そのことを支援者の共通認識「絶対に不安なこと、わからないこと

として確認しておきたい。

だらけなので不安」「自分の時に亡くなったらどうしよう

B．方法…」 等々…。

看取り支援を実践している障害者支援施
設、グループホーム（以下 GH と記載）へ

支援者は看取り支援対象者が逝去したあの聞き取り調査の逐語録から、①看取り支とにもストレスを感じている。

援における支援者支援、②「死後の事務」を「…利用者さんのそばに行った時には含む障害者の看取り後の支援ニーズ、③知心臓が止まっていたんですよ。…もう的障害者の看取り支援における意思決定にその時の支援職さんはかなりやっぱり言及した語りを取り出し、また「高齢障害者

動揺してしまって。…次の日の勤務との看取り、終末期における支援等の実態調

かも、涙ながらに出勤してきた」

査」（以下、実態調査と記載）の結果から、「自分がもっと何かできたんじゃない

各テーマについてどのような現状、課題がかと思って…後悔だけが先にある」

あるのか、どのような解決の方向性がある「自分が送ってしまったという罪悪感のか等を検討する。

みたいなストレスを感じる人も結構いらっしゃると思います」 等々…。

C．研究結果〈①看取り支援における支援者支援〉（2）看取り支援における支援者の不安への（1）看取り支援過程における支援者の不安対応

本研究で実施した聞き取り調査によると、支援者の不安、ストレスに対する対応と看取り支援の実践過程で支援に携わった支

して、聞き取り調査からは、以下のような取援者の不安、ストレスへの言及が多く見らり組み等が行われていた。

れた。

ひとつは、支援者が思いを語り、言葉にす「生き死にのところに居つづけるのがること、いわゆるグリーフケアである。

辛い」「何度も何度も話し合う。…ミーティ

22

ングだとか、大きい会議だとかその辺

2022 年度に死亡で契約解除となった利の回数とかタイミングとかっていうの用者がいたのは、全 1,541 施設中 259 施設

は、定例的なものもあれば、イレギュラ（16.8％）だった。そのうち看取り支援を実ーなものもある…」

施し、かつ施設で看取ったのは 37 施設「こんなふうにして怖かったとか、辛（14.3％）だった。この 37 施設のうち、グかったとか、イヤだったとかっている

リーフケアを、不定期的にではあるが実施ことも含めて、みんなで振り返りをししていたのは 10 施設（27.0％）だった。

ていって、そこの軽減をしていくというような」 等々…。

看取り支援の方針の明文化、看取り支援マニュアルの策定については以下の状況がふたつには、看取り支援の過程で起きる

実態調査から確認できた。

支援対象者の症状・病状・状態の変化をあら1,541 の回答施設で看取り支援の方針をかじめ示し、対応の仕方等を事前に周知し明文化していたのは 67 施設（4.3％）、看取ておくこと、つまり看取り支援マニュアル

り支援マニュアルを策定していたのは 38を策定・整備しておくことである。

施設（2.5％）だった。

「今後考えられる（利用者の）変化をチ「施設（GH）で亡くなりたい」との希望

ャートにして、皆さんに提示をしましがあれば原則的に受け入れる、と回答した

た」

330 施設で看取り支援の方針を明文化して「…このところに注意して、してあげ定めていたのは 57 施設（17.3％）、看取りてください。それが本人の安楽に繋が支援マニュアルを策定していたのは 33 施

りますみたいなところを話したんです」 設（10.0％）だった。
「だんだん脈がとれなくなって、チェ

2022 年度に死亡で契約解除となった利ーンストークになってっていうやつが用者がいた 259 施設の内、看取り支援を実あったかなと思うんですけど、一応そ施し、かつ施設で看取った 37 施設の中で、ういう内容を書いた資料を配りました。 看取りの方針を明文化して定めていたのは
18 施設（48.6％）、看取り支援マニュアル策

それをもとに説明した」 等々…。

定していたのは 14 施設（37.8％）だった。
デスカンファレンス開催などグリーフケ
アについて実態調査から次の状況が確認で〈②看取り後の支援ニーズ〉

きた。

聞き取り調査では、死後の納棺・葬儀場の回答のあった全 1,541 施設において「施手配・葬儀の実施・納骨といった「死後の事設（GH）で亡くなりたい」との希望があれ務」を担っている施設、支援者が多かった。

ば原則的に受け入れると回答した施設は「…甥御さんと我々職員とで火葬収骨

330 施設（21.4％）だったが、その中で定期まで行った」

的または不定期的にグリーフケアを実施し「ご家族はいるんだけど、遠方で葬儀ていたのは 102 施設（6.6％）だった。

の最後の火葬まで手続きをしてほしい

23

と言ったときは困りました」…。

「…いざ亡くなられて（家族に）連絡はするんですけど、なかなかやっぱり連

実態調査によると、看取りの前段階の時

絡の返答が遅かったり、そこがなかな

期を含めて、本人、家族等に対して人生の最かつかまらなかったりというところが期を過ごす場所や看取りケア、医療等につ経験上ある…」 等々…。

いて説明と意思確認を「いつも行っている」のは、回答のあった全 1,541 施設中 59 施設〈③知的障害者の看取りに関する意思決（3.8％）（「行う時がある」との回答も含め

定〉

ると 372 施設（24.1％））だった。

知的障害者には看取り支援に関する意思

主な障害種別が知的障害である 971 施設決定が困難であることが、聞き取り調査のだけで見ると、説明と意思確認を「いつも行なかで語られていた。

っている」のは 35 施設（3.6％）（「行う時「意思決定支援をしっかりやりましょがある」を含めると 251 施設（25.8％）だ

うというところで、今、続けているとこった。

ろです。…1 回では終わらずに 2 回、3また、人生の最終段階における医療・ケア

回繰り返されたりすることがありますについて、本人、家族等と施設関係者が集まし…意思決定支援したって、もうしばって話し合いを定期的に行っているのは、

らく経ってちょっと状況変わったらも回 答 の あ っ た 全 1,541 施 設 中 24 施 設

う一回意思決定支援会議しようという（1.6％）、不定期だが行っているのは 272

ことで、何回か重ねることもあります」

施設（17.7％）だった。そうした話し合いの「意思決定、本人からというのは、今な場を 1 回だけではなく定期的に複数回行っ

かなかうちの入所されている利用者さているのは 10 施設（0.6％）、不定期だが複んの中で、今まで看取りしてきた中で数回行っているのは 176 施設（11.4％）だも少ないというか、ほぼいない状態かった。

な…なので結構ご家族に最終的に確認

主な障害種別が知的障害である 971 施設するパターンというのが一番多い形にでは、人生の最終段階における医療・ケアになっています」ついて、本人、家族等と施設関係者が集まっ「自分の生涯をどう終わりたいか判断て話し合いを定期的に行っているのは 17できる方というのは、今ここではほぼ施設（1.8％）、不定期だが行っているのはないんじゃないかな、おられないんじ

197 施設（20.2％）だった。そうした話し合

ゃないかなというような知的レベルのいの場を 1 回だけではなく定期的に複数回方たちなので、本人さんの意思は大切

行っているのは 7 施設（0.7％）、不定期だ

なんでしょうけど」が複数回行っているのは 139 施設（14.3％）「意思決定支援というところは、家族だった。

さんに尋ねて決定させていただいているというところがメインです」

主な障害種別が知的障害で、「施設（GH）

等々

で亡くなりたい」との希望があれば原則的24

に受け入れると回答をしたのは 227 施設だ

効率的な情報共有を行う

が、人生の最終段階における医療・ケアにつ・不安やストレスを互いに喋る、話す、

いて、本人、家族等と施設関係者が集まって思いを言葉にする機会を設ける

話し合いを定期的に行っているのは 6 施設

・家族の語りを聞く機会を設ける（2.6％）、不定期だが行っているのは 76 施・看取り期における対象利用者の状態、設（33.5％）だった。そうした話し合いの場

病状がどのように変化するかの見通し

を 1 回だけではなく定期的に複数回行ってを知らせ、それぞれの変化への対応をいるのは 5 施設（2.2％）、不定期だが複数

フローチャート化、支援上の対応を事回行っているのは 61 施設（26.9％）だった。

前指示しておく・デスカンファレンスの開催などで看D．考察取り支援の経験を振り返り、看取った〈①看取り支援における支援者支援〉

利用者とのお別れ会を開催するなど、障害者の入所施設や GH は、介護施設と死を悼む機会としてグリーフケアを実異なり、利用者の生活の自立度を上げるこ施するとをメインの支援課題としてきた傾向がある。したがって、加齢や障害の重度化によっ看取り支援の方針の明文化と明確化、支て介護ニーズが高じた場合や、人生の終末

援マニュアルの策定、看取りのケアカンフ期に入った利用者をどう支えるかの経験がァレンス開催が職員の不安を軽減する具体

十分に積まれていない。実態調査によると、的な対応と言える。それらを通して、利用看取り支援のニーズに応えられない理由と者・家族・支援者間の情報共有を行い、支援して「生活支援員の理解・経験がないから」者同士の意思一致の機会を確保することがが 26.1％「看護職員の理解・経験がないか

不安を軽減させる。しかし「施設（GH）でら」が 11.9％だった。

亡くなりたい」との希望があれば原則的にそうした経験不足から、支援者は実際の受け入れるという回答をした施設において看取り支援に際して不安やストレスを抱く

さえ、人生会議などを開催し、看取り方針、ことになる。同時に、その不安やストレスマニュアルを整備しているのは 10％程度

が、看取り支援に踏み込めない要因になっにとどまっている。

ている側面がある〈②看取り後の支援ニーズ〉

看取り支援を展開するには、支援者の精

聞き取り調査では、多くの看取り支援実

神的負担を軽減すること、支援者の不安、ス

施施設で、納棺・葬儀・納骨等を含む「死後トレスへの対応の方策を講じることが必要の事務」全般を担っている現状があった。身である。聞き取り調査の対象となった、看取近な家族がいない障害者、家族と疎遠な障り支援を実施している施設で取り組まれて害者は少なくない。ゆえに、支援者がサービいる対応として、以下のようなことが挙げ

ス外、ボランティア的に「死後の事務」を担られる。

っている実情がある。
「死後の事務」につい・ICT を用いた報告・連絡・相談など、て事前の委任契約の仕組みなどが求められ

25

るのではないか。そのためにも、人生会議を

人生をよりよく締めくくることができるよ

開催し、「死後の事務」をだれが担うのか、

うに、人生会議、つまり看取り支援に関する発生する費用をどう負担するのか等々をと話し合いの場を、定期的にくり返すことがり決めておくことが求められる。しかし人求められている。

生会議を開催している施設は全体の 25％弱と少ないのが現実である。「死後の事務」

E．まとめのニーズが存在することを支援者が理解し障害者の看取り支援に意欲的に取り組むておくこと、死後に困らないようにあらか

施設を増やすためには、看取り支援に関す

じめ決めておくことが安心に繋がるはずでる明文化された方針やマニュアルが必要である。

ある。その中には、①支援者の不安やストレ看取り支援を実施するしないにかかわらスにどう対処するか、②死後のニーズにどず、利用者の高齢化の現状において、この取う応えるか、③特に意思決定に困難の多いり組みが求められる。

知的障害者についてはより適切な意思決定ができるように、人生会議の開催とその進〈③知的障害者の看取りに関する意思決め方等に関して具体性のある内容が示され定〉ることが必要不可欠である。そうしたスタ

知的障害者は体験・経験を通して現実・状

ンダードな方針やマニュアルのひな型が示況の意味を理解し、意思形成を進め、何を望されることが、障害者の看取り支援の普及

むのかを把握し意思決定することができる。

に繋がると期待できる。

しかし看取り期、そして死は、誰にとっても一回限りの体験であり、事前学習することができない。それだけに、より一層慎重、丁寧な意思決定支援が求められる。知的障害者が理解しやすい形で情報を提供し、選択肢を示し、彼らの意思を尊重して、一人ひとりが人生の最期をどう過ごすのか、どう死を迎えるのかを選択してもらうことが必要である。人生会議は「死後の事務」の確認のためだけでなく、障害者の意思決定のためにこそ重要である。しかし人生会議を定期的に複数回実施している施設はまだ少ない。
人生の終末期をどこでどのように過ごしたいのか、病気の際にどの程度の医療を希望するのか等々が、家族や支援者の意向に沿ってのみ決定されていることが少なくない。知的障害者が自らの意思決定によって

26

別添４－５

高齢障害者の看取り支援のための医学知識の整理と多職種連携の必要性

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書
高齢障害者の看取り支援のための医学知識の整理と多職種連携の必要性
分担研究者 鶴岡 浩樹 （日本社会事業大学大学院）

研究要旨
高齢障害者の看取り支援については、黎明期であり、標準化されたものはない。一方、いわゆる高齢分野では、様々の疾病の看取り体制が確立されつつある。そこで本研究では、高齢障害者の看取りおよび終末期の支援体制を確立するため、老年医学および緩和医学等の分野で一般的に知られている看取り支援の知見を収集し、研究班で共有することを目的とした。老年医学、緩和医学、在宅医療、多職種連携などのテキストおよびマニュアル、関連論文をハンドサーチし、終末期に関わる知見を収集し、高齢障害者の看取り支援に役立つと思われるトピックを抽出した。結果として、加齢による身体の変化、緩和ケアの定義、緩和ケアの概要、死のプロセス、症状の捉え方、治療とケア、多職種連携の 7 項目が抽出され、これらを整理し、まとめた。高齢障害者の看取り支援においては、早期の老化、特性を理解、意思決定支援のあり方など様々な配慮を要するが、看取り支援に関する基本的な医学知識は実践の礎となる。本研
究が、今後のマニュアル作りや調査の基礎資料となることを期待する。

Ａ．研究目的（Interprofessional work: IPW）などのテキ

高齢障害者の看取り支援については、黎明期

ストおよびマニュアル、関連論文をハンドサー

であり、全国的に標準化されたものはない。一チし、終末期に関わる知見を収集し、高齢障害方、いわゆる高齢分野では、緩和医学の進歩と者の看取り支援に役立つと思われるトピック

在宅医療の普及、さらには介護保険サービスのを抽出した。

質の向上や各自治体が構築する地域包括ケア

本研究を踏まえ、2023 年 8 月 30 日に東京でシステムにより、末期がんに限らず、様々の疾開催された本研究班の第 2 回検討会で班員と病の看取り体制が確立されつつある。

共有した内容を本報告書として整理する。

そこで本研究では、高齢障害者の看取りおよ
び終末期の支援体制を確立するため、老年医学

Ｃ．研究結果および緩和医学等の分野で一般的に知られて加齢による身体と精神の変化、緩和ケアの定いる看取り支援の知見を収集し、研究班で共有義、緩和ケアの概要、死のプロセス、症状の捉するとともに、アンケート作成やマニュアル作

え方、治療とケア、多職種連携について整理す

成の基礎知識としてこれらの知識を整理するる。

ことを目的とする。看取りだけでなく、これに

１）加齢による身体の変化

関わる多職種連携や、加齢による身体の変化なヒトは誰でも加齢に伴い、各臓器が衰え、老どについても含むものとした。

年症候群と呼ばれる症状を呈していく。壮年期にはじまる生活習慣病は、継続して予防と治療

Ｂ．研究方法を行う必要がある。加齢により脳血管疾患や心老年医学、緩和医学、在宅医療、多職種連携

血管疾患のリスクはさらに高まるからである。

27

前期高齢者（65 歳から 74 歳）では、老年症候

れるような支援体制群の中でも、慢性関連疾患、すなわち認知症、視力低下、関節変形、食欲不振、便秘、腰痛、脱水などが見られることが多くなる。軽度認知・患者の病の間も死別後も家族が対処していけるような支援体制
・患者と家族のニーズに応えるためのチーム

機能障害（MCI）にも注意したい。後期高齢者

アプローチ（75 歳以上）にさしかかると ADL が急速に低・QOL を高め、病の経過に良い影響を及ぼす

下し、命に関わる疾病を発症する頻度が増す。

・病気の早い段階からはじめ、積極的な治療とすなわち、老年症候群の中でも、廃用症候群疾並行して適用する患が多く見られるようになる。例えば、骨粗鬆４）死のプロセス症、椎体骨折（圧迫骨折）、筋萎縮、尿失禁、看取り支援を行う上では、すべての疾病が同頻尿、せん妄、うつ、嚥下困難、褥瘡、難聴、じ経過をたどるわけではなく、疾病によって死

低栄養などである。

のプロセスが異なることをおさえる必要があ

障害者は一般の方よりも老化現象が早いとる。

されている。先述のような 60 歳代で起こるよ老衰や認知症、神経難病などは寝たきりの時

うな身体の変化が、40 歳代から生じると認識間が長く、枯れていくように亡くなる。

してアプローチする必要がある。

心不全や呼吸不全は急性増悪を繰り返し、何また、同じ疾患でも高齢者の場合は、青年期

度目かの急変で亡くなる。

や壮年期と病態像が異なる。高齢者の場合は、各臓器の機能が低下している上に、複数の慢性末期がんは最後の数週間で急激に ADL が低下する。

疾患を有しており、病態が複雑である。個人差

下記に「病いの軌跡（Illness Trajectory）」

も多く、症状は定型的ではない。つまり、高齢として図式化したので参照されたい。

者の疾患の二大特徴は多病性と非定型性であるといえる。
２）緩和ケアの定義
看取りに関わる用語は、緩和医療、緩和ケア、ターミナルケア、終末期医療など複数認める。
世界的に最も知られている定義は WHO による緩和ケアの定義で、「生命を脅かす病に関連する問題に直面している患者とその家族の QOLを、痛みやその他の身体的・心理社会的・スピリチュアルな問題を早期に見出し的確に評価を行い対応することで、苦痛を予防し和らげることを通して向上させるアプローチ」としている。この定義は WHO より 2002 年に発せられ、日常生活の変化という視点から、死のプロセ

日本緩和医療学会が翻訳したものである。

スを見ると、次のような経過をたどる。

３）緩和ケアの概要

仕事や家事ができなくなり、ベッドで休むこ

看取り支援、すなわち緩和ケアの概要としてはとが多くなる。1 日のほとんどをベッドで過ご以下の特徴があげられる。これもまた WHO によすようになる。食欲が低下し、食べられなくなるものである。

ってくる。足腰の弱まり、トイレまで歩けなく・痛みやその他のつらい症状を和らげるなる。嚥下機能も低下し、むせたり、飲み込め

・生命を肯定し、死にゆくことを自然の過程となくなる。食事だけでなく薬も飲み込めない。

捉える

尿量も低下する。意識レベルも徐々に低下し、・死を早めようとしたり、遅らせようとするも努力様呼吸など呼吸の乱れが生じる。旅立ちののではない

直前に認められる特徴的な呼吸が下顎呼吸で・心理的およびスピリチュアルなケアを含むあり、数時間で旅立ちとなる。このプロセスを・患者が最後までできる限り能動的に生きら図式化したものが、次の図である。

28

剤が知られており、緩和ケア病棟だけでなく、在宅医療においても普通に使用されている。突発的な痛みには、レスキューと呼ばれる即効性
オピオイドを適宜投与する。オピオイドは内服、坐剤、貼り薬、点滴などの形態がある針を刺すことも苦痛と捉え、在宅では貼り薬に変えていくことが多い。最期までオピオイドは切らせないことが重要である。
身体的苦痛の症状でも倦怠感や食欲低下に対してステロイド剤が奏功することがあり、現場では一般的に使われている。
精神的苦痛では、抑うつ状態には抗うつ剤、老衰などではこのプロセスがゆっくりと進

不眠には睡眠剤を使う。キュブラー・ロスの「死むが、末期がんではわずか数週間という短期間の受容」と呼ばれる精神の変化、すなわち、がで進むため、介護サービスが追い付かないことんを宣告されたから「否定」
「怒り」
「取引」
「抑

がある。

うつ」「受容」という５つのステップがること

５）症状の捉え方を認識して対応することも重要である。

終末期における痛み、つらさ、苦痛などを全社会的苦痛に対しては、投薬などの医療的処

人的苦痛（total pain）として捉えることが一置などでは対応困難なことが多い。家族のほか、般的である。全人的苦痛は、①身体的苦痛、②ソーシャルワーカー、ケアマネジャー、介護職、精神的苦痛、③社会的苦痛、④スピリチュアル・行政など様々な専門職が介入する場合もある。

ペインの４つの痛みから構成されており、それ

スピリチュアル・ペインについては、事故のぞれアプローチの方法が異なる。

存在と意味の消滅から生じる苦痛と説明され身体的苦痛は、痛みだけではない。疼痛のほている。残りの時間が限られていること（時間か、倦怠感、呼吸困難、便秘、食欲不振、嘔気

存在）への苦痛に対しては、ライフレビュー想など終末期に見られる様々な症状を含めた概起法など用いて現在の肯定をはかる。人間関係念である。

が失われる（関係存在）ことへ苦痛には、家族

精神的苦痛は、抑うつ症状や不眠など精神的や周囲の関わる人達のとの関係が旅立ちの後な症状による苦痛を指す。死を受容するまで経も続くことを認識させるような対応を目指す。

過を知り対応する。

自分ことができなくなる（自立存在）に対して社会的苦痛とは、仕事ができない、経済的には、他人に迷惑をかける自分にたいする苦痛が困窮する、社会的責任を全うできないなど、死根底にあり、当事者の選択を尊重する対応をとを目前としたときに生じる様々なによる心のる。

痛みを指す。

予後の評価については、末期がんの場合、医スピリチュアル・ペインとは、生きる意味へ

師の予後予測がほぼ当たることが多い。一方、の問いなどがもたらす苦痛で、抽象的な概念で老衰などは予後予測が難しく、ゆっくりと数年ある。しかし現場では、時間失われることや、かけての場合もあれば、急変の場合もある。

人間関係が失われること、自律できなくなるこ

当事者が旅立たれた後に、残された家族の悲とに対する苦痛をスピリチュアル・ペインと捉嘆を和らげるケアを、グリーフケアという。緩え、対応している。

和ケアの考え方で近年重視されているのが、グ

６）治療とケア

リーフケアである。家族だけに限らず、看取り

身体的苦痛に対する疼痛のコントロールは支援を行った施設職員や在宅ケアチームの専

WHO の指針に則り、消炎鎮痛剤（NSAID）とオピ

門職にとってもグリーフケアが必要とされてオイド（医療用麻薬）を併用することが世界的いる。

なスタンダードとなっている。オピオイドは、

７）多職種連携

モルヒネ、オキシコドン、フェンタニル等の薬看取りの現場では、病院でも、施設でも、在29

宅でも様々な専門職がチームをつくり支援にる。IPE の定義は CAIPE によるものが知られて当たっている。介護保険がはじまって 23 年がおり「複数の領域の専門職者が連携およびケア

経過し、2025 年問題への施策として提唱されの質の改善するために、同じ場所でともに学び、た地域包括ケアシステムは、各自治体で構築さお互いから学び合いながらお互いのことを学れつつある。地域包括ケアシステムとは、住みぶこと。」である。

慣れた地域で最期まで暮らせるよう、住まい・したがって、多職種連携（IPW）が円滑に進

医療・介護・予防・生活支援を一体化して有機

むためには、多職種連携教育（IPE）が重要と的なサービスを提供しようとする仕組みであなってくる。施設内で、地域で、様々な専門職る。その核となるのが、多職種多機関連携といが一堂に会し一緒に学ぶ機会を増やす取組みえる。

と、その積み重ねが IPW と地域力のアップにつ

退院支援の現場では、病院の医療ソーシャルながる。

ワーカー・病棟主治医・病棟看護師・薬剤師・

IPW の 実 践 に あ た っ て は 、 近 年 、 ICT

理学療法士など、在宅側はケアマネジャー・在（Information

andcommunication

宅医・訪問看護師・介護福祉士・福祉用具専門

technology）を使用した連携が実践されはじめ員などが一堂に会しカンファレンスを実施すている。特に SNS を活用した Medical Care

ることが当たり前の風景となった。在宅ケアのStation（MCS）などは、日常の多職種連携だけ現場でも、多職種を集めてケアプランについて

でなく災害時にも運用でき注目されている。

話し合うサービス担当者会議、さらには自分らしい最期を尊重するための人生会議が日々のＤ．考察

実践で行われている。

本研究では、高齢障害者の看取りおよび終末

一方で、多職種が集まると同じ疾病を見ても、言葉の違い、職種の違い、立場の違いから、見期の支援体制を確立するため、老年医学および緩和医学等の分野で一般的に知られている看解やアプローチが少しずつ異なる。時にはコミ取り支援の知見を収集し、整理し、報告書としュニケーションがとれない場合もある。これらてまとめた。

が積み重なり、各専門職は多かれ少なかれジレ
ンマを抱えている。地域包括ケアシステムにお障害者は、早期に老化現象が起こることが知

いては、多職種・多機関連携が核であり、これられており、40 歳代より、本稿で記した加齢にがうまく行くか否かで、ケアの質に差がつく。

よる身体の変化が見られる可能性があり、それその背景には、各専門職が受けてきた教育が大らを意識しながらケアに当たる必要がある。まきく関わっている。

た、それぞれの障害の特性があり、これを理解

多職種連携の理論は英国に端を発する。英国

して、環境を整え対応しなければならない。さで は 、 多 職 種 が 連 携 す る こ と をらには、多くの場合、当事者と円滑なコミュニInterprofessional Work（IPW）と名付けた。

ケーションがとりにくく、ご本人の意思を把握

Interprofessional は造語で、専門職が相互作用し合う学習の上に成り立つ関係を意味する。

することが難しい。生活を支える制度の観点か

IPW に相当する日本語は、多職種連携、多職種ら見ても 65 歳から「障害者の日常生活および協働、専門職連携、専門職協働などがある。日

社会生活を総合的に支援するための法律」（障本の IPW の定義は埼玉県立大学が提唱したも害者総合支援法）から介護保険法に切り替わる、のが知られており「複数の領域の専門職者（住いわゆる 65 歳問題がある。したがって、高齢民や当事者も含む）が、それぞれの技術と知識障害者においては、本稿で記した以上に、配慮を提供し合い、相互に作用しつつ、共通の目標が必要となってくる。

の達成を患者・利用者とともに目指す協働した

様々な配慮が必要とはいえ、看取り支援に関活動」としている。IPW の実践的な能力をつけする基本的な医学知識は、ケアを行う上での礎るための教育を Interprofessional Educationとなる。そのような意味で、本研究で整理した（IPE）と呼び、日本語では多職種連携教育、事項が今後のマニュアル作りや調査の基礎資

専門職連携教育、多職種協働教育と呼ばれてい30

子郁子編『こうすればうまくいく 在宅緩料となることを期待する。

和ケアハンドブック第 3 版』中外医学社,

地域包括ケアシステムという視点から見る

2019 年と、障害者もまた当事者のひとりとして、この

6） 日本医師会監修．
『新版 がんの緩和ケアガシステムから排除されてはならない。今年度実

イドブック』青梅社,

施されたヒアリングのデータからは、施設によ2017 年

7） キュブラー・ロス『死ぬ瞬間』中央公論って、また地域によって、社会資源や体制が異

社

2001

なり、それぞれを上手に活用しながら看取りを

8） 埼玉県立大学編．『新しい IPW を学ぶ：利行っていると読み取れた。今後は、障害福祉や用者と地域とともに展開する保健医療福

高齢福祉など制度上の垣根を取り払い、地域包祉連携』中央法規、2022 年

括ケアシステムから、地域共生社会への展開を目指すことが望ましい。そのためには、これまG.研究発表で以上に、多職種多機関連携（IPW/IPE）を推なし

進し、地域課題を抽出し、対策を検討する必要

H.知的財産権の出願・登録状況

がある。

なし

Ｅ．結論
本研究では、老年医学および緩和医学等の分野で一般的に知られている看取り支援の知見を収集し、これを整理し、研究班で共有した。
高齢障害者の看取り支援においては、早期に老化すること、特性を理解すること、コミュニケーションが困難な中での意思決定支援のあり方、制度上の課題など様々な配慮を要する。しかし、様々な配慮が必要とはいえ、看取り支援に関する基本的な医学知識は、支援を行う上での礎となる。本研究で整理した事項が、本研究における今後のマニュアル作りや調査の基礎資料となることを期待する。
【文献】
1） 林泰史「老年症候群」『日本医師会雑誌』
127 巻,2002 年,1815 頁
2） WHO. WHO Definition of Palliative Care.
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
3） Lynn J．Perspectives on care at theclose of life. Serving patients who
may die soon and their families: therole of hospice and other services．
285: JAMA, 925-32, 2001
4） 日本在宅医学会編．
『在宅医学』メヂカル
ビュー社、2008 年5） 粕田晴之、髙橋昭彦、村井邦彦、泉学、益31

別添４－６

障害者支援施設、共同生活援助等の看取りにおける
ICF 活用に向けて―ICF 活用の困難さを軽減する方法に関する研究―

分担研究報告書

令和 5 年度厚生労働科学研究費補助金（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野））

障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究（23GC1008）
分担研究報告書

障害者支援施設、共同生活援助等の看取りにおける ICF 活用に向けて―ICF 活用の困難さを軽減する方法に関する研究―
分担研究者
研究協力者

日詰 正文
村岡 美幸

（独立行政法人国立のぞみの園 研究部）
（独立行政法人国立のぞみの園 研究部）

研究要旨
国際生活機能分類（ICF）は、多職種連携の際の共通言語として有効なツールである一方で、項目数の多さから、導入に対して困難さを感じる支援者は少なくない。本研究では、障害者支援施設や共同生活援助等の支援者を対象にヒアリング調査を行い、ICF 活
用に対して感じる困難さを軽減するための方策を検討した。
A．背景さから、活用に対して困難さを感じる支援

看取り、終末期ケアは、疾病や痛みだけで者は少なくない 2)。こうした中、コアセット

なく、本人の思いを捉えながら取り組む必等の開発が行われているが、十分に活用さ要がある。その実現に向けた取り組みのひれているとは言えない様子がうかがえる。

とつとして、「アドバンス・ケア・プランニ
ング（Advance Care Planning）（以下、

B．目的

ACP）
」がある。ACP とは、将来の変化に備

本研究では、障害者支援施設や共同生活

え、将来の医療及びケアについて、 本人を援助等の支援者が、ICF 活用に対して感じ

主体に、そのご家族や近しい人、医療・ ケ

る困難さを軽減するための方策を検討する

アチームが、繰り返し話し合いを行い、本人ことを目的とした。

による意思決定を支援する取り組みのこと
C．方法

であり１）、本人や家族・親族に加え、看護師・薬剤師・介護士・ソーシャルワーカー等の専支援者が、ICF 活用に対して感じる困難

門職が参加して行われるため、参加者が共さは、項目数の多さと、項目を書き出した

通言語を用いながら話し合いをすることが後、どのように個別支援計画に活用すれば求められる。多職種連携の際の共通言語とよいのかわからないという点があると考えして、国際生活機能分類（以下、ICF）の活られた。

用が考えられるものの、ICF の項目数の多そこで、①支援者へのヒアリング調査と、

32

②文献調査を実施した。

て捉えられるので、個別支援計画が検討しやすい」「見落としていた点に気づける」「チ①ヒアリング調査

ームで取り組めそう」「少しずつでいいのでA 園 10 名の支援員に対し実施した。ヒア

あれば活用してみたい」「健康状態との相互リングは、ICF の印象、ワークシートの活作用も意識できるので、医療的ケアや看取用方法と活用例を説明した上で、ワークシ

りケアが中心の利用者にも活用できる」「本ートの印象と活用上の課題を半構造化面接

人の思い、主観的体験等の枠があるので意にて、2024 年 2 月に実施した。

思決定支援の際にも活用できる」
「支援内容

②文献調査

を家族等に説明する時に活用したい」等でICF 項目の相互作用を視覚的に捉えられあった。

るワークシートを、Google・J-stage・医中誌 Web で検索した。

３）ICF 項目を可視化するためのワークシ（倫理面への配慮）

ート活用上の課題

本研究は、国立のぞみの園研究倫理審査活用上の課題は、「項目に何を書き入れた委員会で承認を得て実施した（承認番号 05-

らいいのかわからないので、ICF を使い慣

10j-01）。

れている人がいないと困る」「支援計画や評価との連動がうまくできるか不安」等であ

D．結果

った。

１）支援員の ICF への印象
E．考察

支援員らは、活用の難しさを感じていた
一方で、概念図での整理や、ICF 項目を意

ヒアリングの結果、支援者は２種類の識しながら支援をすることは重要だと感じ

ICF 項目を可視化するシートの活用についていた。

て、前向きであった。中でも「本人の思い」「主観的体験」を記入する欄があることで、

２）支援員の ICF 項目を可視化するための個別支援会議の記録用紙としての活用がでワークシートへの印象

きること、また、支援の根拠が明確になるこ

文献調査の結果、ワークシートは主に 2とに有用性を感じていた。

種類あった。1 つは、概念図で ICF 項目内

ワークシート記入上の不安は、以下の４

容の一部を可視化したシート（図１）3）、もつの方法により解消できると考えられた。

う 1 つは、縦軸を活動の第 2 レベル（学習①ICF の項目をイラスト付きで解説していと知識の応用・一般的な課題と要求等）の項

る「ICF イラストライブラリー」４）の活用、目、横軸を第一レベル（心身機能・身体構造、②事象や状態から ICF-CY コードが検索で活動、参加等）の項目で設定したものであっきる「e-Angel Edition」５）の活用、③強みた（表１）3）。

や支援の維持、修正、考案等別に、ICF 項

上記 2 種類のシートに対する支援員の印目の分類が可能な ICF システム６）等の活用、

象は、「1 枚のシートで本人の全体を俯瞰し④チームによる実施、等である。また、NPO33

大阪障害者センターが発刊している「ICF

https://www.med.or.jp/doctor/rinri/i_rを活用した介護過程と個別支援計画」の中

inri/006612.html#:~:text=ACP%EF%

で、ICF 疾患関連図が紹介されている。こBC%88Advance%20Care%20Planninの図は、疾病を軸に ICF 項目の相互作用を

g%EF%BC%89(閲覧日 2024 年 5 月 20

整理する図であることから、看取り・終末期日)

ケア・医療的ケアが必要となる人を対象に

２）筒井孝子：ICF の活用可能性と課題 －情報を整理する際に、活用できると考えら研究から得られた知見を通して－, 平れた。

成 27 年度 ICF シンポジウムプログラ
ム第５回 ICF シンポジウム生活機能分F．まとめ

類の活用に向けて～環境因子としての支援員が、ICF 活用に対して感じる困難

支援機器の可能性～,54,2015

さを軽減する方策のひとつとして、図表に

３）佐藤 裕子・木村 弘子：介護過程の展開

よる ICF 情報の可視化が有用であると考えの理解に向けた取り組み～ICF に基られた。

づくアセスメントシートを使用した介
護過程の実践～,甲子園短期大学紀支援は、大川が「ICF が難しいのではなくて、人を捉えるということは、やはり難しい

要,41,54-64．2023

ことです。極めて複雑ですから、それを単純

４）高橋泰：ICF イラストライブラリー

化するのではなくて、複雑なものは複雑なhttp://www.icfillustration.com/icfil_jp

ままにみることです。
・・・・
（略）
、自分が

n/top.html（閲覧日 2024 年 5 月 21 日）

気になることや、自分が対応できることだ

５）ICF-CY Japan Network: ICF チェックけに重点を置いてしまうことにもなりがち。

リスト e-Angel Edition

そうならないために ICF を生かすのです」

https://www.icfcy-jpn.org/icf-７）と述べているように、ICF 情報を可視化

cy%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%

しながら支援の視点の偏り、見落としが少8C%96%E3%83%97%E3%83%AD%E

なくなるよう取り組んでいくことが重要で3%82%B8%E3%82%A7%E3%82%AFある。

%E3%83%88-e-angel（閲覧日 2024 年
5 月 21 日）

G．研究発表６）安達潤、吉川徹：ICF 情報把握・共有なし

システムを活用した多領域連携が知
的・発達障害の早期支援にもたらす効

H．知的財産権の出願・登録状況

果―愛知県碧南市での社会実装研究をなし

通じて―,小児の精神と神経,60(4),309324,2021

文献７）大川弥生：リハビリテーションと生活機

１）日本医師会：アドバンス・ケア・プラン

能, 第３２回総合リハビリテーション

ニング（ACP）,2023研究大会 分科会グループ４,障害保34

健福祉研究システム
https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/c
onf/seminar20090829_riha/group4.ht
ml（閲覧日 2024 年 5 月 21 日）

図１ ICF 概念図情報整理シート２）
表１ ICF 情報収集シート２）35

資資料１．アンケート調査内容・結果

資料２．ヒアリング調査内容・結果料

資料1-1「高齢障害者の看取り、終末期における支援等の実態調査」

設問

事業所についておうかがいします
Q1

事業所の名称をお答えください。

Q2

事業所の所在地（都道府県と市区町村）をお答えください。

Q3

事業所の開設年月をお答えください。

Q4

開設主体について、あてはまるものをお選びください。

Q5

事業所の種別について、あてはまるものをお選びください。
※報酬上の届出をしているものについてお答えください

Q5A

主な障害種別について、あてはまるものをお選びください。

Q6

施設の入所定員をお答えください。
※短期入所は除いてください

Q7

短期入所の人数を、以下の種類ごとにお答えください

Q8A

医療機関との併設または隣接状況について、医療機関ごとにあてはまるものをお答えください。（それぞれいくつでも）※併設：同一建物に医療機関等がある※隣接：同一敷地内で別棟の場合、もしくは隣接する敷地（道路を挟む場合を含む）にあるQ9配置している医師の体制について、それぞれ人数を入力してください。（いくつでも）

Q10

事業所における令和５年11月における１日あたりの医師の延べ勤務時間（平均）を入力してください。
※複数の医師がいる場合は、合算してください。
例）１日延べ10時間勤務している医師が２名いる場合は、”20”を入力※往診や訪問診療による時間は含みません

Q11

医師が定期的に勤務する日・曜日は決まっていますか。
（毎月１日、毎月第３水曜日など）

Q12

医師の勤務時間外の対応について、項目ごとにあてはまるものをお選びください。
（それぞれひとつずつ）

Q13【入所者に対する緊急時の注意事項や病状等いついての情報共有の方法】及び【曜日や時間帯ごとの医師との連絡方法や診察を依頼するタイミング】などについて、医師と事業所との間で、具体的な取り決めがなされていますか？

Q14

入所者の緊急時に医師が不在のとき、医師との連携方法についてあてはまるものをお選びくだ
さい。（いくつでも）Q16

協力医療機関の数を入力してください。

Q17

主な協力医療機関の種類について、あてはまるものをお選びください。

Q18

協力歯科医療機関はありますか？

Q19

事業所の職員体制について、【A】～【C 】の項目に数字を入力してください。
ゼロの場合は"0"を入力してください。
①生活支援員 ②看護職員（いくつでも）

資料1-1

Q20

看護職員が主に勤務している時間帯について、あてはまるものをお選びください。
（それぞれひとつずつ）

Q21

前問で「特定の時間帯に勤務している（○時～○時）」を回答していますが、具体的な時間をお答えください。
※24時間表記でお答えください

Q22

夜間の看護体制について、あてはまるものをお選びください。

Q24

24時間体制の訪問看護ステーションとの連携について、あてはまるものをお選びください。

Q25

夜間にたんの吸引ができる職員はいますか。

入所者についておうかがいします。※2023年10月１日時点
Q26

ユニット（※）ケアを実施していますか。
※ユニット：少数の居室及び当該居室に近接して設けられる共同生活室（当該居室の入所者が交流し、共同で日常生活を営むための場所）により一体的に構成される場所

Q27

居室のトイレの設置状況について、あてはまるものをお選びください。
※ポータブルを除いてお答えください

Q28

障害支援区分別入所者数について、区分ごとに数字を入力してください。

Q29

年齢階級別入所者数について、年齢階級別ごとに数字を入力してください。

Q30

入所者の平均年齢をお答えください。

Q31

在籍年数別入所者数について、年数ごとに数字を入力してください。

Q32

入所者の平均在籍年数をお答えください。

Q33

医療的ケアを要する入所者数について、各項目ごとに数字を入力してください。
※入所者で複数項目に該当する場合は、それぞれ入力してください。

Q35

下記項目の算定状況について、あてはまるものを全てお選びください。
（それぞれいくつでも）
※加算

Q36

2022年度（22年４月１日～23年３月31日）の退所者の状況について、【A】～【B】の項目に数字を入力してください。
※看取りとは無理な延命治療などは行わず、自然に亡くなられるまでの過程を見守ること

Q37

2022年度（22年４月１日～23年３月31日）の死亡による契約終了の状況について、【A】～【D】の項目に数字を入力してください。

資料1-1

ここからは施設における看取りの取組や本人、家族等の意思確認の状況についておうかがいします。
Q38

看取りの受け入れ方針について、あてはまるものをお選びください。
※看取りとは無理な延命治療などは行わず、自然に亡くなられるまでの過程を見守ること※息を引き取る場所が病院だった場合や、看取りの過程をケアした場合も含めてお考えくださいQ39

看取りを受け入れられないことがある場合、その理由を全てお選びください。
（いくつでも）Q40

以下の看取りに関する項目について、あてはまるものをお選びください。
（それぞれひとつずつ）看取りの方針、看取りのマニュアル、看取りに関する研修

Q42

看取りの研修があると回答していましたが、その対象者について、あてはまるものをお選びください。（いくつでも）Q43

本人・家族等に対して、最期を過ごす場所や看取り介護、医療等について説明するための資料（パンフレット、リーフレット、書類）を準備していますか。

Q44

基本的に、人生の最終段階における医療・ケア（※）について、本人、家族等へ説明し、本人の意思を確認または推定していますか。
※人生の最終段階における医療・ケア：本調査においては、看取りのみならず、看取りの前段
階の時期を含めた医療・ケアをいいます。

Q45

人生の最終段階における医療・ケアについて、本人、家族等と事業所関係者が集まって話し合いを行っていますか？

Q46A 看取りの話し合いを行っていると回答していましたが、その対象者について、あてはまるものを全てお選びください。
Q46B 人生の最終段階における医療・ケアについての話し合いを繰り返し（複数回）行っていますか？
Q46C 人生の最終段階における医療・ケアについて、本人、家族等と施設関係者との話し合いをいつ行っているか、あてはまるものを全てお選びください。（いくつでも）Q46D 本人、家族等との話し合いの結果を記録するための書面様式について、あてはまるものをお選
びください。
Q48

他の医療機関・施設等から事業所に移ってくる場合についてお聞きします。
入所前の場所で、人生の最終段階における医療・ケアについて、本人、家族等で話し合った内容を引き継いでいますか？

Q49

本人の意思決定が出来なくなった場合に備えて、どのような医療・ケアを受けたいか、あるいは受けたくないのかあらかじめ記載する書面（事前指示書）を用いていますか。

Q50

基本的に、本人が医療・ケアの選択について意思決定出来なくなった場合に備えて、本人の意思を推定できる人を確認していますか。

Q51

本人の意思を推定できる人を確認しているのはいつですか。
あてはまるものを全てお選びください。（いくつでも）

Q52

特に、看取りの進め方について、本人・家族等へ説明し、本人の意思を確認または推定してい
ますか。

Q53

説明や、本人の意思の確認または推定を行う対象についてあてはまるものを全てお選びください。（いくつでも）資料1-1

Q54

以下の項目に関する過去１年の状況について、あてはまるものをお選びください。
（それぞれひとつずつ）実施した看取り介護の振り返り
指針や実施体制の見直し

Q55

看取りに関する一連の動きを主導（マネジメント）する職種について、あてはまるものをお選
びください。

Q56

看取りの際に、原則、配置医師が行っている事柄について、あてはまるものをお選びください。（いくつでも）

Q57

事業所での看取りケアにおける課題について重要なものは何ですか。
あてはまるものを最大３つまでお選びください。（３つまで）

Q58

グリーフケアを行っていますか。
※グリーフケア：身近な人との死別を経験し、悲嘆に暮れる人を、悲しみから立ち直れるように支援すること

資料1-2

施設種別

Q２

種別

障害者支援施設

総計

528

GH

未回答
1012

合計
1

1541

事業所の所在地をお答えください。
都道府県

都道府県

障害者支援施設 GH

未回答

1

北海道

5

16

2

青森県

22

32

3

岩手県

10

9

4

宮城県

6

5

5

秋田県

20

14

6

山形県

9

11

7

福島県

18

27

9

栃木県

12

22

10

群馬県

25

35

11

埼玉県

27

68

12

千葉県

21

68

13

東京都

31

165

14

神奈川県

18

35

15

新潟県

19

山梨県

7

5

20

長野県

19

20

21

岐阜県

10

15

22

静岡県

7

17

23

愛知県

7

9

25

滋賀県

4

25

26

京都府

14

15

27

大阪府

9

53

28

兵庫県

35

46

29

奈良県

11

20

30

和歌山県

14

24

31

鳥取県

6

9

32

島根県

7

7

33

岡山県

16

21

34

広島県

11

18

35

山口県

19

14

36

徳島県

13

9

37

香川県

4

6

1

資料1-2
38

愛媛県

15

19

39

高知県

12

4

40

福岡県

20

50

42

長崎県

11

34

43

熊本県

13

11

44

大分県

8

28

45

宮崎県

3

4

47

沖縄県

未回答

未選択

4

総計
Q３

17

1

528

1012

1

事業所の開設年月をお答えください。
開設年階層

Q4

9

障害者支援施設

GH

未回答

合計

1950～1959年

11

1

12

1960～1969年

28

1

29

1970～1979年

96

4

100

1980～1999年

135

13

148

1990～1999年

111

58

169

2000～2009年

83

250

333

2010～2023年

60

677

737

未回答

4

8

1

13

総計

528

1012

1

1541

開設主体について、あてはまるものをお選びください。
開設主体

障害者支援施設

市区町村、広域連合、一部事務組合
社会福祉法人

GH

未回答

8

5

507

407

合計
13
1

915

医療法人

44

44

公益法人

3

3

協同組合

0

営利法人

219

219

ＮＰＯ法人

227

227
120

その他

13

107

総計

528

1012

1

1541

資料1-2Q５Q６

事業所の種別について、あてはまるものをお選びください。
主な障害障害者支援施設

知的障害

357

614

身体障害

150

36

186

精神障害

10

317

327

その他

10

44

54

未回答

1

1

2

総計

528

1012

合計
1

972

1

1541

障害者支援施設

GH

未回答

合計

５人以下

4

107

111

5～9人

5

276

281

10～19人

8309

20～39人

92

238

330

40～59人

264

50

314

60～79人75

13

88

80～99人48

8

56

100～199人

22

5

27

200人以上

5

未回答

5

6

総計

528

1012

1

318

5
11
1

1541

短期入所の人数を、以下の種類ごとにお答えください。
短期状況

Q８

未回答

施設の入所定員をお答えください。（短期除く）
定員階層

Q7

GH

障害者支援施設

GH

未回答

合計

併設型

390

135

525

空床型

87

64

151

いずれも実施していない

47

804

未回答

4

9

総計

528

1012

1

852
13

1

1541

医療機関との併設または隣接状況について、医療機関ごとにあてはまるものを全てお答えください。
病院併設状況

障害者支援施設

GH

未回答

合計

併設している3

69

隣接している20

3858

併設も隣接もしていない

458

945

未回答

47

23

総計

528

1012

1

1404
70

1

1541

資料1-2Q９-1配置している医師の体制について、それぞれ人数を入力してください。／【常勤】医師
常勤医師の人数

障害者支援施設

GH

合計

0人

3

1

4

1人

7

4

11

2人

1

1

3人

1

1

4人

1

1

6人

1

1

13人

Q９-2

未回答

1

1

未回答

516

1004

1

1521

総計

528

1012

1

1541

配置している医師の体制について、それぞれ人数を入力してください。／【非常勤】医師
非常勤医師の人数

障害者支援施設

GH

0人

未回答

合計

1

1

31

269

1人

238

2人

61

61

3人

20

20

4人

6

6

5人

2

10人

1

1

22人

1

1

未回答

199

978

1

1178

総計

528

1012

1

1541

2

4

資料1-2
Q10

事業所における令和５年１１月における１日あたりの医師の延べ勤務時間（平均）を入力してください。
R5年11月中の医師の一日の平均勤務時間
1時間

Q11

障害者支援施設

GH

未回答

合計

146

14

160

2時間

46

2

48

3時間

7

4時間

14

5時間

1

1

6時間

4

4

8時間

10

10時間

2

2

11時間

2

2

12時間

1

16時間

2

2

38時間

1

1

48時間

1

1

未回答

291

990

1

1282

総計

528

1012

1

1541

7
2

16

3

13

1

2

医師が定期的に勤務する日・曜日は決まっていますか。
医師が定期的に勤務する
日・曜日は決まっています 障害者支援施設

GH

未回答

合計

か。

Q12－1

決まっている

263

13

276

決まっていない

63

21

84

未回答

202

978

1

1181

総計

528

1012

1

1541

医師の勤務時間外の対応について、項目ごとにあてはまるものをお選びください。
／勤務時間外の平日日中
医師の勤務時間外の平日日中の対応

障害者支援施設

GH

未回答

合計

原則対応しない

88

14

102

電話対応のみ

163

11

174

電話対応に加え、駆け付け対応もする

66

5

71

未回答

211

982

1

1194

総計

528

1012

1

1541

資料1-2
Q12－2

医師の勤務時間外の対応について、項目ごとにあてはまるものをお選びください。
／勤務時間外の平日夜間
医師の勤務時間外の平日夜
間の対応

Q12－3

未回答

合計

177

18

195

電話対応のみ88

795

電話対応に加え、駆け付け対応もする

34

4

38

未回答

229

983

1

1213

総計

528

1012

1

1541

医師の勤務時間外の対応について、項目ごとにあてはまるものをお選びください。
／勤務時間外の休日日中中の対応

障害者支援施設

GH

未回答

合計

原則対応しない

172

19

191

電話対応のみ91

697

電話対応に加え、駆け付け対応もする

37

4

41

未回答

228

983

1

1212

総計

528

1012

1

1541

医師の勤務時間外の対応について、項目ごとにあてはまるものをお選びください。
／勤務時間外の休日夜間
医師の勤務時間外の休日夜
間の対応

Q26

GH

原則対応しない

医師の勤務時間外の休日日

Q12－4

障害者支援施設

障害者支援施設

GH

未回答

合計

原則対応しない

183

19

202

電話対応のみ79

685

電話対応に加え、駆け付け対応もする

34

4

38

未回答

232

983

1

1216

総計

528

1012

1

1541

ユニットケア（※）を実施していますか。
※ユニット：少数の居室及び当該居室に近接して設けられる共同生活室（当該居室の入所者が交流し、共同で日常生活を営むための場所）により一体的に構成される場所
ユニットケアを実施してい障害者支援施設 GH
未回答
合計
ますか。
実施している96337

1

実施していない

413

653

1066

未回答

19

22

41

総計

528

1012

1

434

1541

資料1-2
Q29

年齢階級別入所者数について、年齢階級別ごとに数字を入力してください。
障害者支援施設

合計

134

152

0

286

20～29歳

1446

1822

0

3268

30～39歳

2370

2424

0

4802

40～49歳

4448

3036

0

7487

50～59歳

6110

3691

0

9805

60～64歳

2792

1454

0

4246

65～74歳

3992

1505

0

5497

75～79歳

1241

291

0

1532

80～84歳

501

95

0

596

85～89歳

161

29

0

190

90歳以上

67

10

0

77

23262

14509

0

37786

入所者の平均年齢をお答えください。
主な障害種別Q31

未回答

入居者年齢20歳未満

合計
Q30

GH

人数

年

障害者支援施設

知的

47.95

身体

56.36

精神

47.25

その他

47.64

未回答

45.50

総計

48.77

在籍年数別入所者数について、年数ごとに数字を入力してください。
障害者支援施設

GH

人数

未回答

合計

在籍年数5年未満

4173

6795

0

10973

5～9年

3169

3077

0

6256

10～14年

2964

2195

0

5159

15～19年

2547

1411

0

3958

20～24年

2355

381

0

2736

25～29年

2028

221

0

2249

30～34年

1726

80

0

1806

35～39年

1392

11

0

1403

40～44年

1051

13

0

1064

45～49年

555

28

0

583

50年以上

447

19

0

466

22407

14231

0

36653

合計

資料1-2
Q39

看取りを受け入れられないことがある場合、その理由を全てお選びください。
看取りを受け入れない場合の理由全て受け入れる受け入れられない理由はな

合計

13

40

53

未回答

81

123

204

総計

528

1012

ら

1

1284

1

1541

以下の看取りに関する項目について、あてはまるものをお選びください。／看取りの方針
看取りの方針の有無

障害者支援施設

GH

未回答

合計

無

417

861

現在準備中

31

53

84

有

32

35

67

未回答

48

63

111

総計

528

1012

1

1279

1

1541

以下の看取りに関する項目について、あてはまるものをお選びください。
／看取りのマニュアル
看取りのマニュアルの有無 障害者支援施設

Q40-3

未回答

849

看護職員の数が足りないか

Q40-2

GH

434

い（すべて受け入れる）

Q40-1

障害者支援施設

GH

未回答

合計

無

432

889

1

1322

現在準備中

27

42

69

有

22

16

38

未回答

47

65

112

総計

528

1012

1

1541

以下の看取りに関する項目について、あてはまるものをお選びください。
／看取りに関する研修看取りに関する研修の有無 障害者支援施設

GH

未回答

合計

無

420

886

1

現在準備中

27

39

66

有

31

21

52

未回答

50

66

116

総計

528

1012

1

1307

1541

資料1-2

Q43

本人・家族等に対して、最期を過ごす場所や看取り介護、医療等について説明するための資料（パンフレット、リーフレット、書類）を準備していますか。
看取りに関する説明資料の有無

Q44

障害者支援施設GH

未回答

準備している

31

22

準備していない

466

941

未回答

31

49

総計

528

1012

合計
53
1

1408
80

1

1541

基本的に、人生の最終段階における医療・ケア（※）について、本人、家族等へ説明し、本人の意思を確認または推定していますか。
※人生の最終段階における医療・ケア：本調査においては、看取りのみならず、看取りの前段階の時期を含めた医療・ケアをいいます。
本人、家族等へ説明し、本人の意思の確認や推定Q49

障害者支援施設

GH

未回答

合計

定期的に行なっている

40

19

59

不定期に行なっている

177

136

313

行なっていない

277

810

未回答

34

47

総計

528

1012

1

1088
81

1

1541

本人の意思決定が出来なくなった場合に備えて、どのような医療・ケアを受けたいのか、あるいは受けたくないのかをあらかじめ記載する書面（事前指示書）を用いていますか。
本人の意思を確認するため
障害者支援施設 GH
未回答
合計の書面を用いているか
施設の方針として、用いて

95

50

145

70

92

162

用いていない

320

781

未回答

43

89

総計

528

1012

いる
施設の方針は特にないが、用いていることもある

1

1102
132

1

1541

資料1-2Q50

基本的に、本人が医療・ケアの選択について意思決定出来なくなった場合に備えて、本人の意思を推定できる人を確認していますか。
意思決定が難しい人に対して本人の意思を推定できる 障害者支援施設

GH

未回答

合計

人を確認しているか

Q51

定期的に行なっている

135

139

274

不定期に行なっている

201

298

499

行なっていない

148

496

未回答

44

79

総計

528

1012

1

645
123

1

1541

本人の意思を推定できる人を確認しているのはいつですか。あてはまるものを全てお選びくだ
さい。（複数回答）
確認しているのはいつか

障害者支援施設

GH

未回答

合計

528事業所中

1012事業所中

1事業所中1541事業所中医師に一般的に認められている医学的知見に基づき、回復の見込みがないと診断

177

116

293

211

186

397

88

132

220

159

205

364

171

188

359

134

165

299

11

21

32

24

34

58

10

15

25

9

18

27

された時期
病状の進行、衰弱傾向を認める時期
サービス等利用計画作成、または変更時個別支援計画作成、または変更時
本人、家族等から人生の最終段階の医療・ケア等について相談があったとき状態に関係なく、施設に入所したとき状態に関係なく、定期的に（数カ月～半年に１回程度）
状態に関係なく、定期的に（年１回程度）状態に関係なく、定期的に
その他
その他

資料1-2Q57

事業所での看取りケアにおける課題について重要なものは何ですか。あてはるものを最大３つまでお選びください。
看取りケアにおける課題
重要なもの3つ

障害者支援施設GH

キーパーソンがいない場合

未回答

合計

1

1

1

1

1

1

1

1

ナシ

1

1

なし

2

2

の対応
グループホームで看取りまでのケアは現実的でない
ケアマネ
そもそもの制度設計自体が対応できていない

まだ検討していない。

1

医師、看護師がいない、配1
1

1

該当ありません

1

1

看護師の配置

1

1

1

1

1

1

1

1

1

1

看取りケアは行わない

1

1

看取りケア対応なし

1

1

1

1

置する想定が無い

看護職員

医師の配置ができる基盤整備
看取ケアなし看取りが必要な方の受け入れはしていない
看取りケアと呼ばれるものの定義

看取りにかかる制度の問題（GH訓練等給付）
看取りはしない1

1

看取りは実施していない

1

1

看取りは想定していない
看取りをしていない

1
1

看取りを実施していない

1
1

1

1

1

1

1

1

看取りを必要と考えている
利用者がいるかのニーズ調査から見取りはできない
現在、実施なし

11

資料1-2
現状高齢利用者がいない

1

現状取り決め自体が不十分

1
1

1

1

1

1

3

行なわない

1

1

行わない

1

1

1

1

1

1

実施してないため不明

1

1

実施の予定がない

1

1なので回答困難後見人
行っていない2

高齢利用者が現状いないので今後の課題としたい事業所の努力に依拠するのではなく、看取りを行える制度設計。既存のグループ
ホームを終の棲家にするための報酬体系の転換。

実施予定なし1

終の住処と想定していな

1い。
上記要因に伴う費用の捻出

1

職員の意識
親族他関係各所との協力・信頼関係の構築
生活介護のため、看取りを行っていない

1

1
1

1

1

1

1

設備

1

1
1

1

1

1

2

3

1

1

設備、人材、人件費から障害者ghでは、限界がある、定員全員が看取りが必要になった時、運営できない。高齢サービスへの移行
を個別に家族と協議している
想定していない
他の利用者の心理的影響

1

資料1-2
知的障害の若い入居者が多く、それらの入居者への影

1

1

1

1

1

1

特にありません

1

1

特にない

1

1

特に無し

1

1

1

1

響
通過型なので看取りをすることがない
当施設では看取りは行わな
い

日中の支援がないので、不可能
配置医師が24時間以内に診察を行っていない利用者

1の死亡診断書は書けないと1言われていること分かりません

1

1

法整備

1

1

訪問医療看護の早期導入

1

1

本社方針

Q58

1

1

未回答

514

964

1

1479

総計

528

1012

1

1541

グリーフケアを行なっていますか。
グリーフケアを行なっているか

障害者支援施設

定期的に行なっている

GH

未回答

合計

2

2
100

不定期に行なっている

38

62

行なっていない

446

884

未回答

44

64

総計

528

1012

1

1331
108

1

1541

資料２-1

終末期調査インタビューガイド

目的：“看取り”準備マニュアル（仮）作成のための情報収集

対

象：知的障害者の看取り実施事業所（過去に看取った経験のある事業所含む）

選定条件：アンケート調査の結果、「看取りを実施した経験がある」事業所で、「ヒアリング協力可」と回答のあった事業所及び委員推薦事業所
項目案：●なぜ事業所で看取りをしようと思ったのか●実施にあたっての準備とハードル●準備マニュアルに組み込んだ方がよい内容
準備マニュアル内容例：
看取りの仕組み・ACP/ 意思決定支援の内容、回数・看取りに関する（施設の方針、家族の意見、支援員の反応、看護体制、地域連携、他）
ACP/意思決定方法について
・メンバー、回数、支援内容、場所、内容、方法、回数、医療連携、他看取り事例ついて・これまでの死亡事例の状況 （園内（有れば）園外）（場所、疾患名、年齢、ACP/意思決定方法、）・看取り実施の決定手続き看取れないケースについて・なぜ看取れなかったか
・他施設（医療機関）利用に関すること
グリーフケアについて
・実施状況
・ケア体制
逝去後の手続き等
・お葬式、火葬、納骨、家族対応、他

資料2-2

設問
事業所形態

入所

（１）なぜ事業所で看取りをしようと思ったのか（２）実施にあたっての準備とハードル①職員の不安がある（特に若い世代は死を身近に感じていない）①本人の意思確認方法②協力医療機関の選択肢が少ないこと（地元の評判などが気がか②痛みのケア方法①医師の協力り）③家族の意思確認方法②本人の言葉による意思表示③医療的ケア（喀痰吸引、経管などの24時間対応）のある方の看取 ④看取りが特別な支援ではない（生活支援の延長線にある）こと③家族の希望りの困難さ⑤医師看護師と連携方法④街から離れていて看取る場所の選択肢が限られている。

①支援員の不安を聞き医師、看護師と共に話し合う場を設けた⑥支援員が看取りを支援することのメリットデメリット②知的障害者と看取りに理解ある医師を紹介⑦看取ったあとに支援員をねぎらうことの大切さ③家族同意書の作成⑧個別利用者の体調変化したときの対応方法のフローチャートにつ④施設の看護師が支援員に対し終末期に関する研修を行った

いて知的①地域の医師が行う研修

GH①家族のことば「病院では本人らしくは難しい」の言葉②本人の「グループホームで過ごしたい」の言葉②近隣医療機関の協力「何かあったら来る」と言ってくれた②看取り同意書を老人ホームから参考となる書類を入手③緊急時の書類作成④職員の不安に応じるための委員会

入所（３）準備マニュアルに組み込んだ方がよい内容①医師看護師がいる（２４時間体制）①看取りの経験の無い支援員の不安、不安に対応するための研修②他の病院よりも本人のこと（障害特性と嗜好）を知っているから ②マニュアル作成時、特養からひな形の提供を受けた①マニュアルは支援員がリアリティを持てるもの（過去の看取った方の写真入り）②ご家族との関係を普段から構築すること③本人意思の確認の基でやりたいことリストを作る。

①職員のグリーフケア②家族の意思確認マニュアル③体調変化を予測したフローチャートの作成

身体①看取りをするための施設として立ち上げたので、特別なことではGH

ない①健康面よりもまず本人の希望を優先すること①信頼できるスタッフを慎重に選ぶこと②看取りをやりたい、彼本人の希望に答えたい意欲②どんなマニュアルがあっても看護師が協力的なければ困難③家族との連携の大切さ

入所

全国アンケートでは看取り実施事業所がなかった

GH①積極的ではなかったが本人の意思と医師の勧めがあったため①夜間の介護（普段はやっていないため）・家族の希望による・近隣医療機関の協力を得ること

・本人の希望（言葉）による・介護施設からマニュアル、同意書のひな型の提供を受ける・医療者（医師、看護師）の協力による・医療者による研修を行う

精神

共通事項

①死後の段取り（葬儀、納骨など）を本人が生きているうちに・家族のと関係や意思について
・職員のグリーフケアについて・本人の意思確認について
・体調変化に対応するフローチャートについて

資料2-2（４）看取りの仕組みに関すること・施設の方針、家族の意見、支援員の反応、看護体
・ACP/ 意思決定支援の内容、回数制、地域連携、他

設問
事業所形態（５）ACP/意思決定方法について①直接参加は、支援員、看護師、栄養士。間接的な参加（書面等）①本人意思表示がし易い職員の対応する②意思が現れる場面（行事参加時など）の動画を皆で見て推定する③日常の表情や行動から理解する

入所④意思確認が困難な場合は本人を良く知る支援員、看護師、サビ菅などが集まって協議⑤家族にアンケート形式で確認する

知的⑥直接会えない家族の場合、電話等のコミュニケーションの回数を多くする①看護師による観察方法の研修②看護師に気軽に聞ける体制つくり（支援員の安心につながる）③夜間等看護師によるオンコール体制④ICTの活用（使用アプリ：MCS、ケアコラボ、ラインワークス、
Googlechat、Gsuite）⑤支援員は、看取りを経験し利用者の人生を考えられるようになったは、医師、家族②かかわりを拒否する家族には、無理に関わりを求めないこともある③頻繁な会議を持つ。短いもの（１０分）や臨時の会議などを組み合わせる④日常的にコミュニケーションが良いチーム作りをすること⑤コミュニケーションが困難な場合は推定になる⑥知的障害の方に看取り（死ぬこと）の説明が難しい⑦施設で看取るかどうかは支援員全員の意見確認も必要①看護師のオンコール体制②医師のオンコール体制

GH①言葉のある方の発言による③食べたいものを徹底して叶える①医者、看護師、サービス管理責任者、支援員、世話人・主治医・MSW等④家族との信頼関係⑤痛みの緩和ケア支援の充実（ぎりぎりまでお風呂）①医師、看護師、サビ菅、支援員①本人からはほとんどない

入所②入所の段階で、本人、家族から書面で終末期の意思確認③長く所属した支援員の情報②倫理委員会（定期開催）で意思決定に関する取り決めを行ってい①何が何でも助けるスタンス医療者との調整る②医師と看護師で緩和ケアに関する考えの違い③意思決定内容を目立つところに掲示（カルテの表紙など）している

身体④意思確認の会議を月２名ずつ実施している①看取りの同意書をとっている②施設の意見をまとめる、家族の同意を得る

GH③夜間の医療ケアが増加するタイミングで看取りを意識する①事業所と契約する医師以外の看取りに精通する医師の存在④看取りの状態で（苦痛のない場合）救急車を呼ばないことの共有①スマホとアプリの活用（アプリ名bond）②医師や看護師の24時間３６５日の電話対応⑤後見人にも説明する

入所①本人に時間をかけて聞いておく②本人との信頼関係を構築する

精神①緩和ケアの医師の助言体制

GH②介護保険施設に移行を前提にする

・本人との信頼関係の構築の確保（時間の長さ、意思表示しやす

共通事項

さ）
・家族の意思確認（書面、電話）

・医師、看護師のサポート体制（オンコールなど）該当する回答なし

・医師、看護師、支援員の参加
・頻繁なコミュニケーション（ICT利用含む）

資料2-2（６）看取り事例ついて

設問
事業所形態

・看取り実施の決定手続き

入所・看取れないケースについて①施設の基準（医師の許可、家族の同意）を作った①急変して救急搬送になりそのまま医療機関でなくなった②本人の意思を複数回確認した②医療的ケア（吸引や経管栄養が２４時間必要）な場合①手続きは全て口頭説明で行う①入院中に悪化して亡くなった・他施設（医療機関）利用に関すること①本人の希望が直前で医療機関から施設に変わった

知的GH

該当する回答無し①家族が延命や治療を求めてきたとき医療機関に移ってもらうこと

入所

該当する回答なしがある②ケアで持ち直したとき、家族が期待を高めた結果施設では対応で①転院する場合でもACPを準備して引き継ぐようにしている

きない

身体

GH

該当する回答なし①医療機関の治療が必要になった

該当する回答無し

該当する回答なし①医療行為の増加①死亡診断に関わる医療機関の確保

共通事項無し・急変や医療行為の増加の場合

共通事項なし

入所
精神
GH

共通事項

資料2-2

設問（６）グリーフケアについて

事業所形態（８）逝去後の手続き等①日常的に、看取り支援を行うことについて繰り返し先輩職員がレ
クチャー

入所

②看取った後、施設長からのねぎらい③看取った後、カードやホワイトボードにねぎらいのメッセージを書く

知的①葬儀納骨などについて事前に確認しておく（時期は家族が受け入れられるとき）②葬儀納骨、お墓の準備まで行っている④看取った後、早いタイミングでの振返り（良いことだけを話す）①通常の会議の中で、振り返りを行う

GH②振り返りは肯定的な内容にする

該当する回答なし③心理職助言がある①泣きながら出勤する支援員がいた③看取り直後は頻回（２，３日は毎日）のデスカンファ

入所③労いの言葉かけ④労いの言葉かけ①湯かん（死体の清拭）の実施②近くのお寺の協力（永代供養）⑤心の痛みを感じたときの相談体制（相談の電話対応）

身体GH①亡くなった人について語る①お花を贈る②葬儀に参加する②葬式の手伝い該当する回答なし①準備していた葬儀社で対応

入所
精神
GH

共通事項

・振返り（デスカンファなど）
・ねぎらいの言葉かけ

・葬儀納骨などの協力や準備別添５
研究成果の刊行に関する一覧表
書籍

特になし

著者氏名 論文タイトル名 書籍全体の 書 籍 名 出版社名 出版地 出版年 ページ
編集者名

雑誌

特になし

発表者氏名

論文タイトル名

発表誌名

巻号

ページ

出版年

研究者一覧

主任研究者
根本 昌彦

（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園 研究員（参事））

分担研究者
庄司 妃佐

（東京福祉大学・社会福祉学部・教授）

祐川 暢生（侑愛会・侑愛荘・施設長）

鶴岡 浩樹（日本社会事業大学大学院・福祉マネジメント研究科・教授）

日詰 正文（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園・総務企画局研究部・部長）

本名 靖（本庄ひまわり福祉会・法人本部・総合施設長）

研究協力者
荒井 隆一

（社会福祉法人ロザリオの聖母会）

有賀 弘（社会福祉法人しあわせ会 白州いずみの家）

石村 正徳（社会福祉法人侑愛会 侑愛荘）井上 博

（社会福祉法人愛泉会）

奥西 允（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園研究部研究課）

加藤 久美子 （社会福祉法人日本肢体不自由児協会 むらさき愛育園）
熊岡 正悟（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園研究部研究課）

後藤 香代子 （つつじが丘学園）
坂本 ゆかり （つつじが丘学園）
佐藤 良亮（社会福祉法人侑愛会 侑愛荘）恒松 祐輔

（つつじが丘学園）

名里 晴美（社会福祉法人訪問の家）

村岡 美幸（国立重度知的障害者総合施設のぞみの園研究部研究課）※所属は令和５年３月末時点

厚生労働科学研究費補助金
障害者政策総合研究事業
障害者支援施設や共同生活援助事業所、居宅支援における高齢障害者の看取り・終末期の支援を行うための研究
令和５（2023）年度 総括・分担研究報告書
令和６（2024）年５月
研究代表者 根本 昌彦
編集・発行 独立行政法人国立重度知的障害者総合施設のぞみの園〒370-0865 群馬県高崎市寺尾町 2120 番地 2
TEL 027-325-1501

FAX 027-327-7628

URL https://www.nozomi.go.jp