特定非営利活動法人がん患者団体支援機構

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Canps News Letter
NO.12

VOL.
2023年3月4日発行

第18回がん患者大集会の報告

理事長

浜中和子

2022年11月20日（日）にオンライン配信で、第18回がん患者大集会を「がんの在宅医療」をテーマに講演会とシンポジウムを行いました●第1部 講演
講演 「がん患者が望む在宅医療とは」新田 國夫先生 (一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長)
講演 「がんのある人生～患者になって気づいたこと、願い～」河野 順氏 (NPO法人くみサポ 理事)●第2部 シンポジウム：「がん患者が望む理想の在宅医療とは」
ファシリテーター：大橋 晃太先生（トータス往診クリニック院長/NPO血液在宅ねっと理事長)
シンポジスト
新田 國夫先生(一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長)
河野 順氏(NPO法人くみサポ 理事)
白石 恵子氏（公益社団法人埼玉県看護協会鳩ヶ谷訪問看護ステーション所長）
宮田 優子氏(東京医科歯科大学病院 がん看護専門看護師）●閉会式 アピール文提出
閉会の挨拶 宮本直治 (NPO法人がん患者団体支援機構 副理事長)

第18回がん患者大集会を終えて理事長

浜中和子

特定非営利活動法人がん患者支援機構は2005年以来毎年「がん患者大集会」を開催し、がん患者を取り巻く課題を取り上げ日本のがん医療の改善に役立てるべく推進してまいりました。2020年からコロナ禍が始まり「第16回がん患者大集会」では、オンライン開催し、2021年は、広島市で少人数の参加者とオンラインでハイブリッド開催いたしました。2022年もその形式で東京医科歯科大学病院にて開催する予定でしたが、コロナ患者急増に対応し全面オンライン開催となりました。
「第18回がん患者大集会」は「がん患者が望む理想の在宅医療とは」をテーマに掲げて開催いたしました。がん患者の終末期医療、延命治療、緩和ケア、在宅治療などについての理解を深め、患者の思い・家族の思いを医療者との関係の中でどのように伝えていくか講演とシンポジウムを通して皆さんとご一緒に考えていくことができました。大変充実した内容となりましたので、もしご覧になられなかった方は、HPのYOUTUBEからご覧いただけますので、ぜひご覧くださいませ。また「第18回がん患者大集会報告集」もお送りしましたので、ぜひそちらもご確認宜しくお願い致します。

Canps News Letterー第18回がん患者大集会

VOL.12

アピール文ー●厚生労働省へ①患者・家族の幸福に繋がる緩和ケア、在宅医療の活用と浸透を目指した体制の構築と連携、制度の整備を要望します。
・緩和ケア、在宅医療に関する医療者への導入研修と、その後のより深い理解と学び・経験を得るための実地診療教育を推進して下さい。
・緩和ケア、在宅医療に関して市民が学べる機会と学校教育を提供してください。
・がん患者・家族が相談できる、語れる、自分と向き合える場の環境を整備してください。

②社会情勢の変化と働き方の多様性を踏まえ、社会的・経済的に弱い立場のAYA世代のがん患者が、日々の暮らしを安心して送り、生き甲斐や将来への希望、夢が持ち続けられるために、下記のことを求めます。
・がん患者の状況に応じて在宅医療ができることや、その役割について広く社会で共有できるようなシステムの構築を希望します。
・AYA世代のがん患者生活支援の充実ため、「若年がん患者在宅療養支援事業」の全国的普及を要望します。

③がん患者が状態にかかわらず、自宅で穏やかに過ごせる時間を少しでも増やせるよう、下記のことを求めます。
・症状緩和につながる医療行為（輸血や一部の化学療法等の在宅での安全な実施のための仕組みづくり（ガイドラインの作成、診療報酬の設定など）を要望します。

●日本医師会へ①患者・家族の幸福に繋がる緩和ケア、在宅医療の活用と浸透を目指した体制の構築と連携、制度の整備を要望します。
・緩和ケア、在宅医療に関する医療者への導入研修と、その後のより深い理解と学び・経験を得るための実地診療教育を推進して下さい。
・緩和ケア、在宅医療に関して市民が学べる機会と学校教育を提供してください。
・がん患者・家族が相談できる、語れる、自分と向き合える場の環境を整備してください。

②がん患者が状態にかかわらず、自宅で穏やかに過ごせる時間を少しでも増やせるよう、下記のことを求めます。
・地域連携を円滑に行うため、二人主治医制(病院主治医・在宅主治医)を推進し、ICT(情報通信技術)などの活用による情報共有の円滑化を要望します。
・通院の負担を減らすため、地域で実施可能な支持療法や緩和治療、処置について二人主治医制の下に、がん治療早期からの連携を要望します。

●がん患者・家族の皆さんへ①緩和ケア・在宅医療は、自分らしい暮らしを送るための大切な支えとなる手段です。
それらについてまず良く知りましょう。
②緩和ケア・在宅医療を有効に活用するためには、今の自分を見つめ、知ってもらうことから始まります。もし我慢している辛さや不安、温めている希望や夢があれば、少しだけ勇気を持って話せると思う人(家族、身近な人、大切な人、医療者)に話してみませんか。きっとあなたの想いを受け止めてくれる人がいます。
③病院の相談支援センター・ピアサポーターによる相談窓口・患者会もあります。そのような場でも相談してみましょう｡

Canps Station【Youtube配信】
Canps Stationは支援機構会員皆さまのYouTube番組です。個人・団体会員の皆さま、イベント広報や何かお知らせしたいことなどありましたら、当会HPのお問合せにご連絡下さいね。一日も早く皆さまと直接お会いして収録することが出来ますよう、心から願っていま～す！(^-^)/♡
パーソナリティー：福智ムーラン・山田陽子
撮影・配信：中野潤子 編集：深江 豊
公開

Canpsstation

日

内容

第57回

2022年10月1日

三宅智 先生をお迎えしてのトーク

第58回

2022年11月1日

当会会員・花木裕介さん（一般社団法人がんチャレンジャー代表）をお迎えしてのトーク

第59回

2022年11月12日

大橋晃太先生をお迎えしてのトーク

第60回

2022年11月23日

第18回がん患者大集会（オンライン）開会式

第61回

2022年11月23日

第18回がん患者大集会（オンライン）第1部講演
講師：新田國夫 先生(一般社団法人日本在宅ケアアライアンス理事長)

第62回

2022年11月23日

第18回がん患者大集会（オンライン）講師：河野順 氏(NPO法人くみサポ理事)

第63回

2022年11月23日

第18回がん患者大集会（オンライン）第2部シンポジウム「がん患者が望む理想の在宅医療とは」

第64回

2022年11月23日

第18回がん患者大集会（オンライン）閉会式

第65回

2023年2月11日

大橋洋平先生をお迎えしてのトーク

第66回

2023年2月22日

赤穂理絵先生をお迎えしてのトーク

Canps News Letter「全国病院ヘアサロン協会」の紹介

代表

VOL.12

小谷和也「全国病院ヘアサロン協会」は兵庫県立西宮病院ヘアサロンオーナーの小谷和也が発起人となり、東北から九州までの病院ヘアサロン関係者10名で活動しています。本協会は、がん患者とその周辺の人々を医療用ウイッグを中心とした外見ケア（アピアランスケア）の提供を通じて精神的に支え、その人々の直面する問題を共に考え解決を目指す援助活動を目的としており、加盟サロンによる月末報告会やアピアランスケア技術講習会を逐次開いています。
今力を入れて取り組んでいる主催イベント「アピアランスケアセミナー」を紹介します。
医療者が治療による脱毛など外見変容に対処すべくアピアランスケアという体制を作り、行政は医療用ウィッグに対する助成金制度でがん患者のQOL（生活の質）向上を目指しているところです。このように抗がん剤による脱毛は患者にとって大きな問題であるにも関わらず髪のプロである理美容師がアピアランスケアやウィッグ助成制度を知らない現実があり、適切な知識を持った理美容師の育成が求められています。ア
ピアランスケアセミナーは理美容師が「がんの知識」や「患者の心」を学びながら、がんと共に生きる人達のパートナーを目指すべく3回シリーズで開催しました。
各回40名ほどの参加者がありました。兵庫県内4ヵ所の理容美容専門学校も協力的で校長や教員も参加。
またウィッグ助成金制度に興味を持つ県会議員も参加したほか、新聞や雑誌の取材を受けるなど各方面からの期待の高さも伺えましたので引き続き継続して開催予定です。ズームにて全国どこからでも受講できますので、ご興味ある方はどうぞご連絡ください。

団体会員紹介「一般社団法人がんチャレンジャー」 代表花木裕介

一般社団法人がんチャレンジャー（代表理事：花木裕介）は「がんという病気に挑戦する方や、がんに罹患しながらも人生の挑戦を諦めない方を後押しするため、『人が人に寄り添う社会づくり』に貢献していく」をミッションに2019年11月に立ち上がった団体です。
これまでに延べ 1万人を超えるがん罹患経験者にかかわる方に向けて、コンテンツ制作（冊子「寄り添い方ハンドブック」、動画、リサーチ、ウェブコンテンツなど）や研修・セミナーによる情報提供や、個別の相談対応を行ってきました。
現在は、多くのがん罹患経験者が抱えている「キャンサーロスト」（キャンサーギフトの対となる一般社団法人がんチャレンジャーが作成した造語）を世の中にさらに理解していただくべく、普及活動に取り組んでいます。
また、がん罹患経験者の方に向けたオンラインプログラムや情報提供も適宜行っており、そのつながりの中から、You Tubeチャンネルなどには、多くのゲストの方にご参加いただいています。
▼You Tube「キャンサーロストチャンネル」
https://youtube.com/channel/UCL_t5Zx5JO8apy9EzR2zJEw▼「キャンサーロスト」ほか、がん罹患経験者へのリサーチ結果（無料にてPDFファイルをダウンロードいただけます）
https://www.gan-challenger.org/research/▼寄り添い方ハンドブック（無料にてPDFファイルをダウンロードいただけます）
https://www.gan-challenger.org/handbook/Canps News LetterVOL.12

ピアサポート事業
がん患者・ご家族への相談支援事業を行っています■がん体験者によるがん相談窓口のご案内（相談は無料です）＊新型コロナウイルス感染予防対策を行っています
実 施 場 所

開催日 ・ 曜日

●武蔵野赤十字病院

・ピアサポート相談（面談・電話）📞世田谷区保健センター
・ピア電話相談時間

先

11：00～15：30

毎月 第 2・4 木曜日

9：00～13：00

電話：03-6265-7562

毎月 第 3 火曜日

13：30～14：30

電話：03-5803-4008
病院HPより事前申込み

毎月 第 2 金曜日

15：00～16：15

電話：045-787-2800
病院HPより事前申込み●横浜市立大学附属病院

・患者サロン 「はまかぜサロン」
オンライン開催絡

毎週 月・水曜日●東京医科歯科大学病院

・患者サロン（おしゃべりサロン）
オンライン開催連

電話：0422-32-3282
1番館1階 売店付近面談室※がん患者団体支援機構で電話相談を2021年4月～2022年4月まで実施しました。相談件数 49件 現在は行っておりません

武蔵野赤十字病院ピアサポート
相談件数（面談と電話相談）
2022年4月～2023年1月

合計147件

東京医科歯科大学オンライン「おしゃべりサロン」参加人数
2022年4月～2023年1月

30142512合計89人

東京医科歯科大学オンライン「おしゃべりサロン」サロン便り
毎月発行 ホームページ掲載

102081561045024月 5月 6月 7月 8月 9月 10月 11月 12月 1月

面談

電話

04月 5月 6月 7月 8月 9月 10月11月12月 1月

男性

女性

2023年度総会と座談会のお知らせ
日時： 2023年6月4日(日) 13:00～16:30 オンライン開催（zoom）
座談会：「みんなで話そうかい」 ファシリテーター 宮本直治副理事長
総会： 事業報告案 決算報告案 活動予定案 予算案、役員改選

特定非営利活動法人

がん患者団体支援機構【東京事務局】〒154-0002 東京都世田谷区下馬5-28-7
TEL:03-5787-6411 FAX:03-5787-6420【尾道事務局】〒722-0022 広島県尾道市栗原町5901-1 浜中皮ふ科クリニック内
TEL:0848-24-2413 FAX:0848-24-2423
E-mail: info@canps.jp
ホームページ: https://canps.jp/