令和３年度 大分市在宅医療・介護連携推進事業
第４回 在宅医療と介護に関する研修会

在宅での看取り～多職種連携とその課題２～「現状を受け入れられない本人・家族との関わり方」報告書
時

令和 4 年 3 月 25 日(金) 18:45~20:00

１

日

２

開催方法 オンライン研修（Zoom）

３

内

容 グループワーク
テーマ①病気やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例があれば、端的にお聞かせください。
テーマ② ①で出た事例に対して実際に対処したことと、考えられる対処法について、皆さんで意見交換を行ってください。

４

参加者数と職種

計 109 名

医師
歯科医師
薬剤師
看護師
保健師
理学療法士・作業療法士・言語聴覚士
歯科衛生士
介護支援専門員
社会福祉士
ホームヘルパー
介護事業所関係者
その他

５

アンケート集計結果【医師】【歯科医師】【薬剤師】【看護師】【言語聴覚士】【歯科衛生士 】【介護支援専門員】【社会福祉士、MSW】【介護事業所関係者】【その他 】

7
1

12
8

16

2
2

49

9

1
1
1

回答者７５名（内訳）
8
2
5
12
1
1
41
2
1
2

問１. 意見交換会の満足度は、いかがでしたか [回答：７５名]
非常に満足
満足
不満
非常に不満
どちらとも言えない
無回答

問２

２６名
４２名
２名
１名
3名
１名

満足 42 名非情に満足 26 名

不満
2名
非常に不満
１名
どちらともいえない ３名
無回答
１名

看取りについて「課題だ（解決が難しい）」と感じていることがあれば、お聞かせください。

１本人・家族の理解、受入れ・本人の気持ちを理解すること（不安、希望、恐れ）【社会福祉士】
・家族が本人の病状や予後について主治医から説明を受けても理解できない（決断しなくてはならない時に慌ててしまう。
結論が出せない）「自分の親はいつまでも元気でいられる」と思っている子供ほど理解できないように思う。【CM】
・家族間での価値感の違い（eX）延命、治療方針等【薬剤師】
・家族の死の受入れ【CM】
・患者・家族の協力、理解が得られるのが難しい。【薬剤師】
・本人、家族の思いの違い。看取りを目的にするのではなく、少しだけでも家に居れるようにすべき。【医師】
・癌終末期の病状悪化に対して、家族の受入れができていない状況。【医師】
２本人・家族との関わり方
・病気、死の受容をしていく中での関わりは未だに難しい。毎回訪問して傾聴して寄り添っていきたい。【看護師】
・疼痛で苦しむ方に対して寄り添うことが難しいと感じています。少しでも緩和できるような取り組み（投薬以外）を心がけています。【言語聴覚士】
・「治る、良くなる」との本人の希望に対して、段々と状態が悪くなっていく中で、どの様に接しながらモチベーションを保ってもらうかとても難しく感じる。【理学療法士】
・ご本人様ご家族との信頼関係、ご本人とご家族の気持ちの変化背景をきく。【CM】
・当事者のみならず家族の支援が難しい。退院させてあげたいと思っていても受け入れてもらえない（自信がない）ことがあります。だからこそ私たちがいるから大丈夫、と言ってもらえる訪問看護、ケアマネ、訪問入浴や福祉などのサービス提供

者、仲間が支えていくのが一番だと思います。【医師】
・関わる時間が短く、信頼関係を構築していくことが難しい。【CM】
・本人や家族にとって「死」だけが大切なテーマではないはず、それ以外のことも話せる信頼関係を築くこと。【歯科医師】
・本人家族の意思統一、精神面を支える支援【CM】
・本人へのガンの未告知。急変への理解、予想より早い場合もあり家族へ連絡するタイミングの難しさ。【看護師】
・本人に告知していない場合、医療が中心となっていくのでケアマネとして、どうかかわっていく事がベストなのかわからない時があり悩む。【CM】
・家族の気持ちが揺れるのも、最終的な看取りの場所が家・病院・施設に変わってしまうのも、相手は人間なので仕方ない
ところはあると思います。（関わるスタッフは大変だが）色々大変だったけど最終的にはいい看取りが出来たね、となるといいと思うのですが、ふじみ野市立てこもり事件のように病状を受けいれなかったり、クレームになったりする方が相手だと医療介護を続けていくことが難しいと思います。コミュニケーションを取るよう努めていたにもかかわらず本人が亡くなった後にクレームになり揉め、行き着くところまでいったケースをみたので、そう感じています。【薬剤師】
声かけや話し方
・本人、家族の今後について、家族の方の負担をどのように伝えていくか。言葉の使い方が難しい。【CM】
・本人は自宅で死をむかえたい。家族は介護も含め在宅での看取りは無理と考えている。在宅での支援のイメージの伝え方が難しい。【CM】
・本人・家族の病状進行の受入に専門職としての寄り添い方は、声かけ 1 つにしてもデリケートで難しい。【CM】
・本人と家人の意見が違う時、本人が理解出来てない時（病状を知らない、認知症→説明や同意のタイミング【看護師】
３マンパワー不足
・マンパワーが不足している家庭での看取りに対して、介護サービスでは限界がある場合のサービス調整【看護師】
・介護者が仕事をしている場合の在宅での介護不安の緩和、解消。それに伴なう本人の意思の尊重。【看護師】
・「テレビで見たから、訪看とヘルパーで全て支援して欲しい」と、家族は支援しなくても家での看取りができるという他力本願な家族の意向があった。【CM】
・看取りに限った話ではないが、介護職（特にヘルパー）の人材不足により、介入を依頼しても断られるケースもある。在宅医療・介護を支援していく上で課題と感じることがあります。【CM】
4 多職種の連携
・本人・家族、多職種の方との連携が本当に大切。コミュニケーションの扱い方の大切さを感じる。【看護師】
・在宅では多職種共働での看取りになりますが同じ方向をむいていないとジレンマが生じます、同じ方向を向くにはどうすれば良いのでしょうか。【CM】
・医療と介護の支援についての方向性が合致しないことが多々ある。それぞれの専門性から優先順位や支援方法に違いがありまとまらない。介護は医療の専門的知識に乏しいことがある。医療側は病気治療に特化したターミナル期緩和期での改善の見込みがないと、後は人としての生活、最後の日まで自分の足で歩いて口から食べる事を目標から遠ざける傾向がある。研修会の最後の医師からの「看取りをすることが目的ではない、家に帰すことが目標」という言葉を聞けたときその悩みが少し解決できたように感じた。【CM】
・医師や訪看がどのような治療や処置を行っているかが CM としては見えにくく家族から聞きとって初めて知ることもある。（患者の体調が日々変化するので）共有できるツール（カルテなど）があるといいと思います。【CM】
・ケアマネとして、ご家族の意向や気持ちに寄り沿えたか等 関わりの時間があまりもてない中、看護職の方から頂く情報は有難い。日々変わる状態まで把握できないので、ケアマネとしてどこまで出来たらよいのか、自分の中の課題です。【CM】
・解決が難しいと感じた時こそ多職種連携が活きてくると思います。【医師】
5 医療・介護専門職に必要なこと
・瞬時の判断が必要であったり支援する側にも相応の能力（医療知識等）を求められる。誰でも対応できるものではない。【CM】
・医療職ではないので、家族に具体的な説明、アドバイスができない。【CM】
・急性期病院の医療者の在宅医療に対する理解。【看護師】
・患者さんやその家族の心の揺らぎを理解できていない医療者がいる。【社会福祉士、MAW】
・家族支援に対して Dr、ケアマネ、Ns の意見を聞き、よりそって何度も理解できるまで行っていく。説明するほうはわかって説明しているので、理解できていないと思ってしまっている。わかるまで理解できるまで話しをしていかなければならないと思いました。今回のグループワークを参考にしていきたいと思います。【看護師】
6 保険制度・ターミナルの方の介護申請時の窓口が包括か居宅かはっきりしない場合、包括の負担が大きい。介護認定調査の基準としてターミナルの方は要介護認定あつかいができないのか。【CM】
・独居で終末期自宅に帰りたい。介護保険がない。申請から時間がかかりヘルパー介入が間に合わない、暫定で介入できない生保の人など。【看護師】
7 その他のご意見・在宅というフィールドの中で真剣に取り組んでおられる皆様のお話を聞いて、とても素晴らしく、これから頑張っていかねばと
元気づけられました。看取りをご家族がすべて理解する事は、ほぼ不可能ではないかと思っています。その時に関わっていく方々が「考え過ぎないで！」とご家族にエールを送る事から始まると思います。【介護事業所関係者】
・ケアマネの関わり方。【CM】
・答えがない事 正解がない事【薬剤師】
・スピリチュアルな問題。【医師】
・コロナの影響があり、思うように家族の帰省や介護ができないことがあります。【CM】
・自宅で看取るつもりでいても、状態変化により病院に搬送するなどの対応になってしまうケースが少ないと感じる。【CM】
・看取りがゴールではなく、自宅に帰してあげることができること。多職種連携【CM】
・在宅の看取りは家族で最後まで看ることが目的ではなく、本人の家に帰りたいという意思を尊重し、一度帰る機会ということがとても勉強になりました。ありがとうございました。【歯科医師】
・告知や療養場所などの意向が家族間で食い違う場合など。他にも課題を感じていたが、今日のグループワークで他職種の話を聞けて考えが変わったところもあった。【保健師】
・訪問診療、看護など在宅で看取るためのガイドブック（言い方失礼かもしれませんが）。費用や関わる職種など利用者向けのパンフレットがあると説明しやすいのではないかと思います。【CM】

1

６

グループワーク 記録

3，5，6，10 グループのみ録画による全文掲載となっております。
１グループ.
病状やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例があれば、端的にお聞かせください。事例に対して実際に対処したこと、考えられる対処法について意見交換を行ってください。
●食事を食べさせたいという娘、本人。注意するも熱発、誤嚥して入院し亡くなられた。（医師）●要介護５で心不全を何度も繰り返す方。「良くなった」ことへの医療者と家族の理解の相違。（薬剤師）・様子を聞いて帰るが、全く違う人もいる。退院前カンファレンスを開催してもらうようにしている。家族にはどのように生活するのか、準備してもらう。
●膵臓がん末期で浮腫のある方。本人と家族が受け入れられず、元気にならしてください、治療してくださいと。夫と娘の告知希望で皆の前で告げ、家族は泣きながら理解された。在宅での看取りとなったが、それまでに時間がかかり介護支援専門員としてこの進め方で良かったのかと思った。（介護支援専門員）
・末期の方は、病気の受容ができていないのに申請し、初めから在宅看護で信頼関係を築くのは難しい。
・本人と家族の認識のずれがある場合、うまくとりもつために大変。
・おさえておく点 ― 予後がどのくらいかを短めに言ってあきらめてもらう。そこから立て直す。
本人に知らせない、知らないことが多く本人に癌の意志がない。家族にその状況を説明、説得し家族に切り替えてもらう。
・多職種連携の経験がないので勉強したい。栄養士も携わらないといけないと思う。
●看取り事例がない。30 代の事例、中途障害を本人・家族が受け入れられない。 （介護支援専門員）
・ケアマネ・ヘルパー・訪看での契約
・末期、居宅を探したほうが良い。

２グループ.
記録なし
３グループ.
●ご本人・家族が状態を理解できない・受け入れられない場合に工夫をしている事、できる事、成功例を伺いたい。
介護支援専門員Ａ・関わる事業所が増えてくると金銭的負担が増えて、思うようにサービスが入れられず、困った経験がある。その都
度料金を説明し了解を得てサービスを使って対応をした。
訪問看護師
・退院時に、家族と本人に医師から受けた説明を聞いた上で病院に確認すると、大半は内容が違っている。そこにどのように寄り添うのかを考える。また、在宅医からしっかりと説明をしてもらい患者・家族と情報を共有し、同じ認識で在宅療養を支えていければと思っている。訪問看護は医師と家族の橋渡しをしている、医師としっかり話
しをしてもらえれば家族・本人の在宅での生活が有意義なものになると思う。そこがうまくいけば介護サービスも導入できるので、ケアマネジャーとの連携を密に取りながらおこなう工夫をしている。
司会
患者・家族に十分な説明を行い退院されても認知機能の低下等で理解できず、何度も話をするケースは多い？
医師
・認知症を患っている方ではよくある。一番問題に感じるのは、コロナ禍。コロナ禍前までは退院して在宅に戻る時
は、ほぼ全例に退院前に拡大カンファレンスを行っていた。病院の担当医・病棟看護師・本人・家族のいる場所に、
在宅支援チームである我々医師と訪問看護、ケアマネ、場合によっては薬剤師、歯科医師、介護士といった多職種が一同に会して、患者の説明をよく聴いて、患者・家族がどういう病状の受け留め方をしていているのか、医師や看護師がどのような話をしているのかを説明する機会を設けていた。コロナがまん延してこの２年、全くできていないのが、一番大きな問題。カンファレンス無しの書面情報だけで家に帰られる。
・いただいた書面情報で在宅を望まれて退院されたと思い訪問すると、実はかなり違うことがある。「この状態なら帰った方が良いですよ」と言われたが、在宅への不安を感じながら戻られた家族もいた。望んで在宅療養に入っている方とそうでない方、本人は望んでいるけれど家族が非常に強い不安や困難を抱えた状態で在宅に戻られ
2

る方がいる。ここで、予後のこと云々以前の問題が生じている。
・退院前カンファレンスが行えない中、必ずお願いしているのは、訪問診療初日にケアマネジャーや訪問看護師、できるだけ多くの関わる専門職に時間を合わせて来ていただくこと。本人の意向・家族の想いを聴いて皆で共有して、そこで医療・介護のプランを立てていくことが必要。話が違うと感じ、入院になることも何回かあった。家に帰ったからといって、「在宅を希望しているので、じゃあ皆でやっていこう」とは必ずしも言えない。
・予後の予測云々については、疾患によって大きく違う。病状の軌跡 ・ 亡くなるまでの軌道が大きく違う。
〇ガンであれば、最期の一ヵ月前くらいまでは比較的ＡＤＬが保たれ元気であることが多い。ラスト１ヵ月でガクッときて、そこからは非常に早く、家族は「急変した」と勘違いしてしまう。医師から余命３ヶ月と言われていても退院時は非常に元気な状態で家に帰るので、家族は「そんなことはないでしょう。この状態だったら半年、1年といけるのではないか」と思ってしまう。ガンではそういう軌道をとることを理解しておかなければいけない。
〇慢性の呼吸器不全や心不全の方は、寛解増悪を繰り返して、一度命に係わる状態になっても、病院で治療を受けたら回復してグっと良くなる。元には戻らないがそれに近いところまで回復、そしてまた悪くなって入院することを繰り返す。従って医療職は、予後予測が非常に難しい。
・疾患の軌跡 ・ 軌道によって、予後予測は変わってくる。私が患者・家族と話す時に気を付けているのは、初対面で予後云々についての話はできるだけ避け、医療側からどのような説明を受けているのかを訊くこと。病院の医師や看護師から病状や今後について、どのような話を聞いたか患者・家族の言葉で説明をしてもらい確認する形を必ずとっている。ただ、その辺りはあまり聞いてない、と本人が言われることがある。よくある話だが家族は状態を分かっているが本人には伝えていない場合がある。それを「本人が理解していない、認識していない」と話をするのではなく、その場は「わかりました」とした上で、それから後の本人との関わりの中で患者の考えを徐々に把握
していくというパターンをとることが多い。
・予後予測に関して、理解や認識ができていないと考え過ぎない方が良いと思っている。訪問看護から、「この人認識できていないです、予後はまだまだと思っています。先生からシビアな話をしてもらえませんか」といった感じで言われることがあり、「いやいや急にそういうことは言わずに、徐々にいきましょう」と話をすることの方が多い。
司会
終りが近づいてきたなと思っても家族がそれを受け入れられないことで、サービスの導入ができなかった経験があれば伺いたい。
医師
・本人よりも家族の方が、あまり他人に入ってほしくないということはよくある。初回のサービス担当者会議で多職種が集まることに疲れてしまい、その時はケアマネジャーからのサービスの提案に同意するものの、浮かない表情をしている。これは受け入れてないなと思っていたら案の定、翌日に「訪看もヘルパーも要らないです。私ができます、やってみます」といった感じで全てのサービスを拒否される家族は多い。特に配偶者を看ている女性は自分の城に入ってほしくない、というところがある。徐々に自分だけでは無理だとわかってきて、ケアマネジャーと相談しながら少しずつサービスが入るケースもある。最初からズドーンとキッチリ入れるよりも、薄めに入れて少しずつ追加していく方が良いのかなと思っている。
司会
訪問看護師に伺いたい。玄関先まで来ているのに入れない経験はあるか？
訪問看護師
・終末期でなければ、そういう方は多い。終末期で関係性を築いていた方であっても、「毎日来られると困る」ということはよくある。家族がどこまで介護できるのかアセスメントをして、介護やケアがしっかりできる家族に拒否があれば、先ほど医師が仰られたように、少しずつやんわりとすすめていくようなところはある。
・玄関先で「今日は帰ってくれ」と言われることはよくある。そこでズカズカと入って「もう来ないで」となるのも怖いので、その時は利用者の声が確認できれば大丈夫かな、というところで一旦引き上げて、次どうするかの電話を入れたりする。そういった対応をしながら少しずつ、介入することもある。
・ケアマネジャーの顔をよく見知っていて、慣れた人に同行してもらいたいという場合は、ケアマネジャーと一緒に訪問したりする。そういった対応を重ねながら、じわじわと攻めていっている感じ。
司会
病状の変化に家族の気持ちがついていけず、支援に困ったということはありますか？
訪問看護師
・そういう家族は多い。最近在宅での看取りは増えてきているが、看取りを経験されたことが無い方が家で看られるので、何かしらの変化があれば家族の方は説明していても不安になる。気持ちがついていけないというか、どう
対応してよいか分からないという家族は多い。それは私たちの中では仕方の無いことと思っていて、連絡があれば訪問看護で対応できることは対応し、どうしても家で看れないとなれば医師に相談する。そこは専門職が看てる訳ではないので、しょうがないところかと思う。
3

司会
家族が納得されないまま在宅に移行し、退院後に連携室に相談されてくることはありますか？
ＭＳＷ
・病状を説明しても理解・受け入れができない家族と、キーパーソンではないがよく理解している方が関わろうとしてくるケースが多い。ＩＣも組んで、コロナ禍でもカンファレンスは積極的に行っているが、進んでいた話を急に県外の親類が出てきてひっくり返されることがある。その度に医師に何度も説明してもらうのは申し訳ないので医師の了解を得て可能なところまでは説明を行うが、そこでつっこまれて、一度決めた方向性が崩れてしまう。
・入退院を繰り返しそうな方についてはできる範囲でレスパイトも行い、困った時には相談するよう伝えている。ただ、ベッドの空きが無いことが多いので、絶対に対応できると約束はできず、できたら良いなぁというところ。
・家族・親族間で理解の度合いが違うと、「家族会議をするので、この日までちょっと待ってほしい」と言われたり、「あの人はこう言っていたけど私はこう思う」と個別に電話がかかってくることもある。一応、キーパーソンを中心に意見をまとめてはいる。
医師
・患者・家族がどこまで理解できているかを確かめる一番の方法は、「今、説明したことを、あなたの言葉で言ってみてください」「もう一回、言ってみていただけますか」と、患者・家族の言葉で説明してもらうこと。そこで「いやぁ、わかんない」と言われればそれは分かったような気がしているだけで実は理解が足りていない。ポイントだけでも良いので病名と、この病気はこんな事が起こるという事をわかっていただく。患者・家族に言葉で説明していただ
くことが必要。
・我々にとっては当たり前の用語や病状であっても患者・家族にはチンプンカンプンに聞こえてしまうことが多く、ひとつひとつ噛み砕いて説明する。場合によっては絵や図を用いながら説明していくことも非常に大事、そこは時間をかけてしっかりとおこなう。そしてどこまで理解できたかを患者・家族の言葉で説明してもらう。話は３～４段階に分け、段階的に「ここまででご不明な点はお有りですか」と区切りながら話す。話が終わったところで最終的に患者・家族の口から説明してもらう。そこでやっと、理解度が大体わかってくる。
・認知機能の低下がある人は、その時はわかっていても次の日には忘れていることはよくある。ここで一番気を付けることが、どうせ理解できないだろうという先入観を持ってしまうこと。例えば「長谷川式で２０点位だから短期記憶が低下していて今言っても忘れている、その都度言えばいいや」と思ってしまい丁寧な説明ができていないケース。認知症の方であっても環境やその日の状態によって認識できる時もある。忘れても良いと思う、忘れても都度説明していく根気強さが必要。理解する力や認識する力をこちらが判断するのではなく、それをエンパワーメン
トする、いかにしたらその方が病状を理解・認識していただけるのかを多職種で考えながら支援していくことが、非常に大切かと思う。
・また先ほど話した「家族が病状の急変についていけなくて、一旦は在宅を選んだけれども再入院してしまう」ケー
スはよくあること。これは、必ずしも悪いことではない。在宅看取りはゴールではないし、それが目標なのではない。
一番は、本人と家族の満足度、幸福感を得られる方法がベストなので、在宅と入院を考えた時に、家での安心できる環境を選ぶのか、環境は度外視して病状の急変に対応できる安心感(入院)を選ぶのか、そこを、本人と家族がよく検討して決める必要がある。
・本人と家族の想いが違っている場合もある。本人は家が良いけど、家族が介護できないから入院というケースは多くあるが、その逆もある。家族は看てあげたいと思っていても、本人が家族に負担・迷惑をかけたくない、家族が倒れてしまうのも悪いから入院したいと言う患者も居る。そこは本人と家族の意向・気持ちをしっかりと確認し、その表明した言葉・意思について、「なぜそう思ったのか」を訊いて裏付けを行うことで色んなことが見えてくる。
本人のライフレビュー・歴史、本人・家族の価値観、人生観が見えてくる。そこをしっかり聴いておくと、大きなトラブルになるようなことも無く、皆が同じ方向を向くことが多い。
・どうしても我々は時間の関係で結論を急いでしまうから、「どっちにしますか」「これでいけるんじゃないですか」「大丈夫ですよ、私たちサポートしますから」と自分達の価値観で動いて失敗するケースもあると思う。そこは時間をかけて気持ちを聴き、なぜそう思うのかという理由についてもしっかりと聴く耳を持つことが大事かと思う。
・途中で気持ちが変わるのもよくあることで決して悪いことではない、入院してやっぱり戻るという人も居る。最期がどこかではなく、その人の人生の最終段階が、幸福な、少なくとも不幸ではない穏やかな最期を迎えられるということ。家族にとって満足できるお見送りができたといったことが、一番の good death の指標になっていくのかと思う。
司会
本人の意思確認ができず、判断を委ねるキーパーソンが厄介だ、面倒だ、と感じている場合に説明を諦めることはありますか？
医師・そういう人こそしっかり話をしないといけない、対話を始めるチャンスだと思う。そうじゃない人はそこまで深く考えなくても良いのだが、そういう方こそしっかりと話を聴く。「あ、この人鬱陶しい」「この人色々うるさい人」「何を言ってもわかってくれない人」というレッテルを貼ってしまったら、そこから先に進まないし、お互い対話が成り立4

たなくなるので、まずは、なぜそういう考えになっているのかを訊いて、想いを把握することが大事だと思っている。
司会
歯科医師に伺いたい。患者の支援に限らず人生の終盤について、ご経験や想いがあればお聞かせ願いたい。
歯科医師・とにかく、食べられるようにしてほしい、噛めるようにしてほしいという要望があった段階で訪問している。解決できればという思いで努力しているが、一例だけ心残りがある。
・噛めないまま飲み込んでいたら腸に詰まり、腸閉塞で入院した方。口の中を ST、看護師が見たら噛める状態ではなかったが、本人は「自分は食べられる」と誤解していた。看護師から「一緒に来てくれ」ということで行って患者に１時間説明し「義歯を作り直すのではなく、修理するだけだから」と食い下がったが頑として拒否されるので、その日は諦めて帰ったが、その２日後に誤嚥性肺炎を起こした。家族もよく分からないという環境で、胃瘻にするしかなかった。しかしそれ以外に方法は無かったのかと今でも思う。
・60 歳以上になると、口腔ケアを一人で完結するのは段々難しくなる。当院のデータでは、６歳以下と６０歳～７０
歳位の方の口の中の汚れ度は同じ。小児歯科の教科書では６歳児以下は必ず保護者による仕上げ磨きが推奨されている。しかし６高齢者歯科は我々の大学時代では訓練されておらず、自分達でやるしかなかった。３０年前私が総義歯の専門になった当時、６０歳は高齢者だったが、今では７０歳でも若者で、９０歳でお疲れ様でしたと言われる段階。我々としても「わからない」というのが正直なところ。「自身でケアを頑張ってください」としか言えない。
介護支援専門員
本人も妻も「延命治療をしない」という意向を確認していたが、本人が食べられなくなってきたら、妻が「食べられないのに何もしてくれない」と不満を漏らすようになり、困ったことがある。
司会
・胃瘻については延命処置という認識で、皆さん良いだろうか？
医師
・それは違う。リターン(回復)するハッピーな胃瘻もあるし、完全な延命でしかない胃瘻もあるので、そこを履き違えてはいけない。胃瘻することによって全身状態が回復して最終的に胃瘻を抜去してしっかり食べられるようになる方も沢山いる。だから、イコールではない。そこはしっかりと多職種がカンファレンスで本人の意向確認をする。
情報提供は非常に大事だと思う。
・私が「あなたにとっての胃瘻は、決して延命処置ではない」という言い方をする場合がある。「また口から食べられるようになる、元気になる可能性が５割以上あるから、必ずしも延命ではない。だけどしばらくの間は胃瘻のお世話にならないといけない。また、並行してＳＴといった専門職を入れながら嚥下の訓練をしましょう。しかし、その間に誤嚥性肺炎を起こして命に関わるという可能性が無い訳ではない。」という言い方をする。ただ、意識レベルが200～300で昏睡状態、目も開けない言葉も発しない状態で行う胃瘻は、どう考えても延命のための胃瘻なので余りお勧めできないと話を持っていく。
・繰り返すが、胃瘻はイコール延命ではないことを、申し添えさせていただきたい。
４グループ.
テーマ ①：病状やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例があれば、端的にお聞かせください。
●在宅の看取り、本人の病状理解、家族の病識、家で看取ることができなくなった、家族に経験がない。徐々に悪化しているが少し数値が良いと良くなったと思われてしまう。時期が良くなれば回復すると思われる。本人が悪い時は家族が見てられないと言う。(訪問看護師)●100％伝わらないことはよくある。戸惑う家族も多い。いざ悪くなると対応できなくなる。胃瘻を直前に迷う。説明する努力を怠らない。家族の希望を優先する。(医師)●退院前の IC で栄養の取り方。栄養を取れば良くなると思ってしまう。(介護支援専門員 A)●本人に告知をきちんとしているか、家族に変化のあった時に確認すると、変化に気づいていることもあるので、その際に説明する。(訪問看護師)●ターミナルの方、急な変化に追いつかない家族が多い。理解できているようでも実際の気持ちはどうだったのか。（介護支援専門員 B）●本人と対応する事が多い。薬の効き目によって薬が信頼できなくなることもあり、都度説明している。(薬剤師)●家族の体調についても気にかけてあげる。（介護支援専門員 C）●理解が追いつかない場合の説明の仕方。(薬剤師)●食事や尿等の確認シートを負担にならないように書いてもらう。(訪問看護師)●患者向けと家族向けで説明内容に違いがある場合もあり難しい。(医師)5●亡くなった後、こうすれば良かったと思うことがあるか。(薬剤師)●満足することはないのではないか、よく看ましたと伝えてあげる。(医師)●コロナで入院すると会えないままになる。今後家で看とるケースが増えるのでは？
５グループ.
司会
看取り期において、どのような場面で受入れができていないと感じたか、お話いただきたい。
医師・病院の外科に１０年間勤務していた時に多くのがん末期の方を看取った。患者自身は日々変わってくる病態や、症状により病気についての理解はあると思いますが、自分が死に向かっていくということと、死という言葉を口にすることへのギャップがあるのではないかと思います。
・余命については家族には話をするが、ご本人にはお話しない。ご本人にはなるべくストレスを与えないようにしているが、病気が進行していくと受け入れてきて余命については口にされない。
・本人が不安になるようなことは言わないようにしていた。
薬剤師
・終末期の方の支援にもかかわるが、は薬をお届した際、ご本人ではなくご家族と話をするようになり、ターミナル
期のご本人と直接関わったことは 1 度しかない。
・直腸がん末期の方、1 年ほど支援に入りお薬カレンダーの補充と服薬チェックを行っていた。いつもヘルパーさん
か訪問看護師さんがおられたので、ご本人と会話はするが深く話をすることはなかった。1 度だけ誰もいなかったことがあり「私は死ぬんだな、寂しいな」泣き始めた。その時にどのような声かけをしていいのかわからず、落ち着
くまで手を握って一緒にいてあげることしかできなかった。私も動揺していてそのまま帰ってしまった。連絡ノートに記入すべきだったのか、声かけなどの対応についてもどのようにしたらよかったのかと今でも思っている。
介護支援専門員 A
・自宅に帰られることで、ご家族は元気になるのではないかと思われていることが多い。そのギャップにどのように接していいかわからない。看取りの段階で支援に入ると、関係を築けないままに終わってしまうことも多く、ギャッ
プに気づけないまま終わっていることも多いと思います。
介護支援専門員 B
・がん末期で余命半年と言われている方でも、お元気な方が多くギリギリまで自宅での生活が送れるため、自分で出来るからと、サービスの提案の受け入れが難しいことがある。ご家族も含めて何度も話を重ねて、少しずつ身体の衰えを納得しながら、ヘルパーや配食などのサービスに結び付けることがあります。
介護支援専門員 C・奥様が、がんと診断されて 1 週間で亡くなられたが、県外から母親を引き取り面倒を見ていたが、ご主人は県外での単身赴任中だった。いきなり末期だと聞いたので受入れができず、話を聞くことしかできなかった。ご本人も話を出来る状態ではなく、話を聞いてあげることしかできず福祉用具の準備を行った。葬儀の際もやるせない気持ちでした。急な告知の受入れは、本人・ご家族にとって大変だと感じました。
歯科・肺がんから脳に転移された方の口腔ケアを行っているが、その方の場合は徐々に受け入れている。
・がんの方は短いですが、脳梗塞の方だと 10 年単位になってくるので、ご家族の方のモチベーションをどのように維持していくのかという部分で関わっていくことの方が多い。
・急激な変化となると医学的なサポートが必要となるが病気部分ではなく、雑談などでご家族の気持ちの支えになったりなど、少し離れたところからかかわるスタンスがいいのかなと最近思うようになっている。
・介助者である家族の方たちは外を出歩きたくても、なかなか出歩けないので、関係ない日常の会話をするなど、友人のような気持ちでの関わり方を目指している。
司会
受入れる時間がない、病状理解ができていないということですが、支援する上で困ったことがあれば伺いたい。
医師・がん末期の方の化学療法が効かなくなってきた際に、どこで止めるのか。効かなくなっているのに続けることは体もきつく、残された余生を抗癌剤の副作用のない状態で過ごさせてあげたいと思うが、治療を止める＝諦めると捉えられ、止めるタイミングがうまくいかないことはある。抗癌剤の量を減らしてなるべく副作用がないようにして本人を安心させるために治療をしていた。治療を続けることで自宅に帰りご家族との時間を過ごすことができなくなるが、ご本人が治療を止めることは諦めることだと捉えてしまい、余命を病院で過ごしてしまうことになることが引っかかっていた。それぞれの患者に合わせて理解してもらうための対応をしていかなければいけないと思った。
介護支援専門員 B
・特殊寝台や褥瘡防止マットの必要な方がおり、福祉業者の方に早急に対応をお願いしていた。しかし、ご家族が6

コロナ陽性となり利用者も濃厚接触者となったことから、業者の方がすぐにその方のお宅に入れなかった。その後
10 日ほどして特殊寝台を入れることができた。エアーマットなどは業者の方でなければ設置ができないので、特殊寝台が入るまでの間は低反発のマットをベットに敷いて対応した。
司会
・何度か抗癌剤治療を繰り返されており、ご本人は病気について理解をしており今後のご自身のことについて話しをされる。しかし、ご家族が受け入れられていないため「死ぬというんですか」とやり場のない思いを吐露されたことがあった。
介護支援専門員 C・ご本人とご家族とで意見が違う。医師や家族からの介護福祉用具についての要望があったため対応をしていた
が、本人はまだ大丈夫とのことだった。本人と家族の考えが違うため、毎日訪問して対応し大変だったことがある。
司会
・揺れ動く気持ちに振り回されることもある。
介護支援専門員 A・息子さんが自宅で一生懸命に介護されていたが、看取りの段階ではもう何もしなくてもいいと言われていた。受入れ過ぎていて入浴などしていただきたかったが、できなかった。
薬剤師
・抗癌剤を中止して麻薬の持続注射の方の場合は、1 か月もたずにお亡くなりになる方がほとんどで、ご家族も受け入れておられる。
テーマ② ①で出た事例に対して実際に対処したことと、考えられる対処法について
医師
・本人と家族の気持ちの違いを感じることは多い。診療中は医師と患者で病状の説明などをしてお互いに納得しているが、家族はついてきていない。家族に病状の話をする時は、ある程度悪くなった状態なので、いきなり告知するようなかたちとなる。その間に本人がご家族に、状態を密に話せていればよいが話せていない方が多いと思う。
自分の病状が悪いことは家族であっても話しづらいのではないかと感じている。
・普段から家族への病状説明をし対話を行う、本人はもちろん家族も巻き込んでいかなければ解決しないのではないかと思う。本人は自分のことなので一番理解している、ただしそれを周りに発信することは以外と難しいと思う。内に秘めていることを家族に対してですら難しい、それを専門職が察してご家族に伝えていかなければいけな
いのかと思います。
介護支援専門員 A・先ほどの受入れ過ぎていた方ですが、主治医の訪問時に息子さんと話をした。主治医からも話していただくことで少しずつ支援を受け入れてくれたので、多職種のいろんな視点からの話で納得いただくことも大事だと思った。
介護支援専門員 D・本人、家族の思いを支援する多職種で共有し、支援の方向も同じ方向を向くよう連携することが大事だと思った。
介護支援専門員 B
・外来の医師と、訪問診療の医師では話す視点がちがう、うまくいかない場合は訪問診療を勧めている。医師に自宅での環境を見てもらって話をしてもらったり、訪問看護を入れたり、いい方向となるようにしている。
介護支援専門員 C・訪問診療医に関わっていただけるように外来から変わっていただき、医療での訪問看護の方に訪問していただけ
るように調整している。訪問看護の入っている時に訪問し本人と話をしている。また、別に家族とも話をして双方の話を聞き、訪看の意見も聞きながら、本人の意見に添えるようにしている。
歯科医師
・口腔ケアで関わっていた方、亡くなる 1 年目前に口腔内にがんの疑いのものがあった。口腔外科で手術をするだけで助かったかもしれないが、本人は行きたくない。担当の主治医にも相談し、私自身も悩んだが、ご本人に最後まで自宅で過ごしたいというはっきりとした意思があった。1 年の間にがんが大きくなり、これは無理だなという状態になっていくのを見ているだけなので歯科医師として苦しかった。それがご本人の希望どおりの人生であれば、そういう看取りの覚悟もいるのかなと思った。
・長年担当されていた主治医の先生とケンカ別れし、担当ケアマネジャーともケンカ別れしている。ご主人とは家庭内別居されている方。11 時頃に訪問してみると床に寝転がっていた。ご主人も寝転がっているからそのままでいいと言われて朝転んでそのまま寝転がっているとのと。ご本人は病院に行きたくないの一点張りでしたが、トイレにも行けていない状態だったので救急車を呼んだ。これはダメだよということと、しょうがないなと思う時の寄り添い方が難しいと感じている。
司会
薬剤師の方から、患者さんが「私は死ぬんだな、寂しいな」と心情を吐露されたという発言がありましたが、皆さんはどのように対応をしますか7医師・それぞれの役職に応じた対応のしかたはあると思う。薬剤師の方は何をしていいかわからなかったとのことでしたが、手を握って寄り添っていたことは意味のあることだと思う。医者は感情的になっていけない役割だと思っている。冷静でいてあげないと患者が不安になってしまったりする。笑ったりはしますが、悲しい顔はせず患者さんには笑顔で勇気づけていく対応をしようと思っています。
・患者さんは医者の前では本音を言わないことは多々あり、コメディカルから不安を口にされていたと後から聞いたりする。周りの方がサポートしてくると助かるので、それぞれに役割があると思います。
介護支援専門員 D・経験がないので寄り添うしかできないと思います。
介護支援専門員 C・お話ができる状態の方であれば、お話をききます。お話ができない状態の方は、コロナ禍前は触れることができたので、背中を撫でたり、手を握ったり言葉は出しませんが体に触れることでいたわったり、大丈夫よという声かけをしてきました。告知されている方など、それぞれの方に合った対応ができるよう努力していきたい。
介護支援専門員 B・ご家族が涙ながらに訴えてこられたり、電話口ですすり泣きが聞こえたりすることがある。気持ちが落ち着くまでお話を聞いたり、寄り添い肩に手を触れたり、「大丈夫よ」と声かけをしている。いろいろなアドバイスはできない
ので、話をして落ち着いたらいいかなと思っている。
歯科医師
・涙が止まった後の受入れかけた時の段階のことになるかとは思いますが、「死」に向かうことだけがその人の本質ではないと思っている。若かったころの大切にしている思い出や、趣味の話など「死」以外のこともその方だと思っている。「死」以外の「楽しい思い出」などが引き出せる隙間や、ゆとり的な存在になれればいいなと思っている。
・1 か月でお亡くなりになる方にそういうことができるかということになるが、以外と出来るのではないかと思います。
1 週間後にお亡くなりになった方でもゲラゲラ笑いながらお話ができてお見送りできた方もいます。ターミナルの方もいつも泣いているわけではないので、おもしろかったことを話す人もいていいのではないかと思います。ご家族にとっても同じです。もちろんできないときもあります。
６グループ.
テーマ ①：病状やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例があれば、端的にお聞かせください。
医師・「カルフォルニアから帰ってきた娘症候群」という言葉がある、日本では「東京から帰ってきた長男」と言います。これは、遠方に住んでいて疎遠な状態、もしくは介護協力のない状態の子供が、親がターミナル状態になり今後の支援方針の会議に参加し、スタッフ間で支援の方向性が決まっているのに 日ごろの事やこれまでの経緯を全く分からない、また関りを持とうとしなかったのに突然話し合いに参加し、決まった話を根底からひっくり返して支援が開始できない状態に陥るパターンのことを言います。このような事例は結構多く困りごとの一つです。
訪問看護師
・病院で本人に余命告知をしていない場合、本人からガン末期の強い痛みがあることについて「こんなに痛いのはどうしてか、原因は何か」と聞かれても説明のしようがなく困る。
包括支援センター・舌癌の手術を受けたが、リンパに転移が見られ癌をすべて切除することは困難だった。化学治療も成果があるかは不明で余命 6 か月と退院カンファレンスで医師より説明を受け、夫はその事実に落胆した。夫は運動や栄養管理に関心が低く脳梗塞 2 回発症の既往がある本人に対して、好きな物を食べ、体重制限も考えず本人が好きなようにさせてきた。今後の生活についても残された時間を本人が楽なようにしてあげたいという思いが強かった。
・本人の状態は術後リハビリを行い、ゆっくりでも話をし自分の意思を伝えることが出来、食事も口腔から取れる。
病院では歩行器を使うが手すりを持ち一人でトイレにも行ける状態であった。ケアマネは、最後の命が尽きる時まで自宅で夫と二人の生活を楽しく過ごせる支援を行いたいと考えた。自宅復帰後は入院前に行っていたリハビリ
支援に言語聴覚のリハビリも加え回数を増やし、入浴もデイケアでの支援を受ける。訪問看護支援で体調管理と医療との連携で急変時に迅速な対応が出来る環境を作る。これまで布団の寝起きであったが介護ベッド導入し介護負担の軽減も図る等を提案した。しかし、 同席した訪問看護から「体がきついから なるべく無理をしない
身体に負担のないようにしてあげた方がよい、一日中ベッドで過ごせる環境づくりを提案した。それでは寝たきり状態を作りかねないとケアマネが言うと がんの末期なのだから「寝たきりになるのは当たり前、寝たきりじゃ悪いんですかと支援の方向性が一つにならず連携がうまく取れないスタートとなった。
介護支援専門員・ターミナルではないが、ヘルパー支援を受けている方。自分の身体が動くのにヘルパーへの依存が強く、支援に注文が多い利用者の対応に苦労している。
8

介護支援専門員
・看取りをする家族のサポートがしっかりできている場合もあれば、本人は余命宣告を受けていない、家族・支援者
は余命を知っているので本人と家族の意向が合致しない。
歯科医師
・ターミナル期で食べられなくなった時、本人と家族の意見が合致しない。家族は経口を望むが誤嚥性肺炎を繰り返す。
・寝たきりになっても回復を信じる家族に対し話す内容にも気配りしている。ターミナル時は食べることが目的の治療ではなく口腔ケア・痰の処理などを中心に行うようにしている。
介護支援専門員・前立腺癌を患っている利用者に対する支援が本人の希望と合致せずサービス受け入れされず身体状況が悪化していく。
司会
この経験から、専門職としてどう関わればいいと考えられますか？
医師・病状説明に専門用語を使いすぎると本人・家族に伝わらない。ターミナル緩和期の際は分かり安い言葉で説明する。人の死を受け入れない家族に対して説明の方法がなく苦労する。
・１００歳を迎える母親が年齢的にもいつ亡くなってもおかしくない時期に来ているが娘は その母の死を受け入れられずターミナルケアに消極的、納得理解をしようとしない。
介護支援専門員・ターミナル期の本人の支援を行う時、家族の思いに寄り添うために医師から説明を受けた家族に対して聞き取りをし、医師の説明をどのくらい理解できているか？理解できていない場合は理解が出来るように重ねて説明し、家族が理解し納得したうえで支援の方向性を改めて家族と考えるように支援をしている。
訪問看護師
・医師が説明した内容をどのくらい理解できているかを家族から聞き取り、専門的な説明の補助をする。家族から先生に聞きたいことや伝えたいことなどを仲介している。
・ケアマネからの情報が支援を行う上で大切。本人の日ごろの様子などはもちろんだが、家族の性質・動向など傍で見てきたケアマネが持っている情報を基に本人・家族との関わり方や支援の仕方を考えるので情報連携は必須。
司会
専門用語を使うと理解が困難になる恐れがありますが、家族にどのように工夫して説明していますか
介護支援専門員・専門用語は使わないようにしている。支援する専門職側はターミナル期における心身状況をいくつもの経験からある程度予想が出来るが、家族はターミナル期の状態が見えない。本人・家族にはそれぞれの形が存在する。見
通しが出来ず困惑する本人や家族に対して押しつけ出ない支援を行いたい。
歯科医師・ケアマネや専門職から得る本人・家族の情報が支援には大切
介護支援専門員・身体状況の段階ごとに話をしながら状態に適した支援を行っていく。
介護支援専門員
・家族と協力して本人の支援を行うためには、家族の前で情報共有する事が大切。
司会
看取りケアを行うためには、皆さんからいただいた経験談を総合し考えると「まずは、本人・家族のアセスメントが大切。正確なアセスメント情報が支援の柱となる。それぞれの個別に対して余命宣告の告知方法・説明の仕方・支援方法など関わり方を検討する軸になると考えます。

７グループ.
病状やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例があれば、端的にお聞かせください。
●在宅診療も行っているが、看取りにかかわるケースは年に 1 回あるかないかくらい。(医師)●訪問診療をグループ内では 1200 人行っている。看取りに関しては訪問診療導入時に工夫していることがある。
導入時に確認事項表という書類があり、最後の時をどのように過ごしたいか聞き取るようにしている。また、別シ
9ートで終末期の栄養や DNR についても確認をすることにしている。明確に回答できるケースは多くないが考えるきっかけ作りになっている。（医療ソーシャルワーカー）
本人家族の看取りに関して●大分市作成のエンディングノートに「延命処置を希望しますか」という欄があるが、交通事故など突如判断を迫られるような事態と病気による末期とは一緒に考えにくく、書きにくいと感じる。(医師)
急に状態が悪化した場合など、このままにするのか、手術するのか、状況によっては専門家でも判断が難しい場合もある。それを家族に決めさせるのは酷だと感じることもある。
●前述した確認表を実行できなかったケースもある、小児の場合など。退院支援ということでも、10 代の患者さんの場合など、両親の受容に時間を要することがある。個別の時間をかけた対応が必要だが、現在の入院期間では難しいところもある。(医療ソーシャルワーカー)
成功事例●リハビリ希望で入所されたが、要介護５で長期臥床していたこともあり、リハビリが追いついていない状態。どこをゴールにすればいいのか判断がつかない状態であり、家族と何度か話し合う機会を作った。その後、食事ができず胃瘻となり、最後は個室で家族を含めた看取りが行えた。（老健看護師）●高齢者の方が歯科医院に来院されることは多いが、訪問診療を行っていないので直接命にかかわることは少ない。家族と話をしていくことの難しさを感じた。（歯科医師）●調剤薬局で在宅の肝臓がんの患者さんを担当したことがある。腹水が溜まり夜も眠れない、痒みがあり苦痛の訴えがあった。本人に説明するも理解がでず、家族にできるだけ細かく薬の副作用について説明を行った。家族は第 2 の患者さんと考えている。（薬剤師）●がんの患者さんが、在宅に帰ると言うと家族が躊躇するケースが多い。介護保険がが使えること、24 時間サポートしてくれることを説明すると安心につながることがある。（医師）●本人と家族の気持ちが違う時にすごく苦労する。そういった場合、家族が延命治療を理解していないことが多い。
本人と家族の思いが異なった時の支援。
●医療と介護職の相違もある。意外と家でみていけるものなんだと感じることがある。（医師）●最期の看取り、自宅へ戻って看取る場合、朝・昼・夕・寝る前とヘルパーが入ってケアを行い、訪問看護も毎日入る。希望すればかなう。それが介護保険だと思う。
８グループ.
受入れ困難なそれぞれの事例●高齢者夫婦でキーパーソンである夫が低血糖や高血糖で体調不良のため、本人のショートステイを調整。夫へのサービス利用等も進めるが長年糖尿病のコントロールをやってきた自負があり、周囲のアドバイスを受け入れず周囲を振り回す。子供はおらず、甥や姪の協力もあったが、しだいに疎遠になった。（介護支援専門員 A）●老衰で、たびたび悪くなっていることを説明していたが、ぎりぎりになって救急搬送を希望。(医師)●ACP の問題（司会）●死の受容は難しい。定期的にかかわる必要がある。（介護支援専門員 B）●胃瘻は延命になる、難しい問題。その人にとってそれが良いのかを考えないといけない。人生がかかわる問題。
胃瘻をつくって問題がなくなるわけではない。胃瘻をしてみていけるかどうかなどの問題がある。(医師)施設入所調整について●頭がしっかりしている人は苦労する。納得いただけるまで家にいてもらうしかない。理解が悪くなっている人はだ
ましだまし納得してもらうこともあるかもしれない。認知症で全てに否定的な人は家族に協力してもらうしかない。
(医師)●本人、家族のどちらの意見につくのかで悩む。(介護支援専門員 B)●本人に自宅での生活が難しいことを伝えるのが困難。転院を繰り返し入退院を繰り返す事例があった。（医療ソーシャルワーカー）
本人と家族の意向が違い在宅か施設かで困る場合●在宅に帰りたい本人と施設に入って欲しい家族。どのように本人に在宅生活が難しいことを説明するかが難しい。
●家族が本人にはっきり言えず、ケアマネから言って欲しいと頼まれるケースがあり困ることがある。在宅では転倒リスクや、家族の介護疲れなどから虐待につながる恐れもある。→ショートステイの利用を勧めたりする。
10

●(病棟)本人の自宅に帰りたい気持ちも十分分かるが、リハビリ入院を勧めたりする。退院期限もあり、時間が限られてはいるが、本人の気持ちをゆっくり聞くことを心掛けている。
●本人が納得するまで(自分でもう無理だと思うまで)できる限りの在宅サービスを組み、支える。
●家族から本人へ説得してもらうように伝えている。

９グループ.
どのようなことが受け入れられないのか、現在進行形の方がいらっしゃれば話していただきたい。
医師
・困った方はあまりいない。受け入れ出来ない人はいなかった。先が不安でたまらない人がいる。訪問診療がはじまる＝死と考える人がいる。怖くてしかたがない、月 2 回入っているが怖くて他の介入を拒んでいる。若干受入れ※１へができ診療に行けている。(医師)
訪問看護師 A・病院を退院したが化学療法を繰り返し、妻が介護していた方がいた。看取り時期が妻に伝わらず、いつもの退院と思っており退院前カンファレンスの時「えっそうなの？」となった。妻も県外の息子も理解できていない。妻はい
つもと変わらず看ていたが早く看取りが来て寂しそうであった。先生方の説明もしっかりして頂きたいと思った。
司会：ターミナル期でのうまくいったことなども含めた介護支援専門員の意見はありますか？
介護支援専門員 A：がん末期で在宅に戻った方。あまり長くなく施設に帰りたい方で、受け入れていたが、不機嫌になる（？）と聞いている。
※１ 恐怖心→安心へ
家族のこと、死の恐怖が強い。先行きが見えない、前の病院で長くないと言われて怖くなり病院へも行きたくない、医師と話をするのが怖い。最終的に患者は受け入れていく。
●家族の介入、受入れの苦しみへの介入。退院時にどのような話をしているのか聞くが、多くの方が曖昧で聞いていないと話される。本人、家族の受け取り方が違う。ある程度、医師から話がある。(施設看護師)●胃がんと心不全の大きな波を越えながら復活。終末期を迎えても良くなると思っており、急に亡くなったからと言われたりする。もう少し丁寧に説明したほうが良かったのか？と思った。(施設看護師)
支援で悩んだこと●一人暮らしで LINE で連絡を取っている。本人は受けとめられているが、夜が不安と言ったり、1 人で倒れているかもと言われ、こちらからもガツガツ入りにくい。
●家族の思いを聞けていない―思いを確認できていない。本人も現在自立して、家族への説明のタイミングを迷っている。
直接ケアをしない代わりに家族と一緒に悩んだこと、取り組んでいること。
●真皮までの褥瘡があり、皮膚科を受診してほしいが、家族がこれ以上病院へ連れていけないと怒る。
↳骨が見えだすと説明し皮膚科へ行ってもらったが、病状理解が難しい。(介護支援専門員 B)●患者も家族もいろいろな方がいる。家族との関係を密に取る。家族の意見を聞いて理解し、意見を尊重する。
（医師）
看取りの関係・最後に向かう家族との関係で悩んだ。急変し 20 日で亡くなられたが、体の変化に応じて素早い対応をしなければならない方がいた。夜中に大声を出す、言動・行動が続きヘルパーを導入し、介護者である妻の休みをとった。看護師が続けて入ったり現場の調整役として取り組み大変だった。
・本人の状況が変わるなか、家族のレスパイトも考えての対応に悩んだ。退院時に、医師からのインフォームドコンセントがあると思うが、家族がなぜそう思うのか？その言葉が出る背景は？なぜ急に聞いていないとなるのか？話す側と、話を聞く側のイメージ（脳）が違うために、くい違いが生じる。
・医師が求める理解が家族に伝わっていないことがあり、家族の意見を聞くことでどの程度理解できているかを把握していく必要がある。家族のイメージを共有していく必要がある。
・関わる人との工夫も必要かと思う。恐怖と立ち向かっている方を訪問した際は 1 時間ほどいて、いろいろな話をして訪問診療の理解をしてもらう。時間をかけて話をしていく。診察後は周り都のとの話しを大切にしている。
・患者と家族、いろいろな方との関りが必要。看護師や介護支援専門員などへフィードバックをしている。家族の元へ通って話を聞いてあげることが必要。寄り添うことが必要。
●寄り添う→どのようなことが必要と思いますか？（介護支援専門員 B）
その方の好きなこと、過ごしてきたことなど。
家族に話しかけられること。
自分の強みを話せる事も必要。
11

９グループは家族支援についての話が出てきていた。

10 グループ.
受けいれられなかった事例①
医師・90 代男性、有料施設に入所し疼痛コントロールのみおこなっていたが痛みが酷くなり２～3 週間入院後、施設に戻られた。入院前は居室トイレに自分で歩いて行かれていた方が、入院中に廃用が進み立ち上がることができな
くなっていた。週末に施設に戻られたが、週明けまでの間に急に元気がなくなり食べられなくなった。ご家族と胃瘻などこれからどのようにするのか話をしたが、ご家族は急な状態の変化に納得されていなかった。疾患に対しての治療はできないたので、いつかは諦めなければならない状態。医師 2 名で判断し、死期を長引かせない方がよ
いのではないかとお話したが納得いただけなかった。
・コロナ禍のため施設での面会ができないことにより、ご家族が状態の変化を知らないまま入院された。元気な姿
しかご存じない状態では理解が難しかったと思います。
困ったこと
施設長
・廃用や病状の進行で入院。入院前は施設にて面会ができていたが、入院をすると面会ができなくなる。1 か月に 1回ほどの意思とのムンテラがある程度なため、ご家族も利用者の状態を分かっていない状態で急に退院となると、ご家族は混乱してしまう。施設相談員が医師やソーシャルワーカーに話を聞き、家族に補足説明をしている。
・キーパーソンは誰か。主の介護者であっても意見を出せない方と出せない方がいる。家族の中にも強い方と、弱い方がいるのでご家族の中で決断できる方を見極めて、トラブルを回避するようにしたことはあります。
薬剤師
・末期がんの男性、病状についての受入れはできているが家族の協力がない。奥さんが認知症で理解ができていない、お孫さんは介護職の仕事をされていたようですが協力がない。何度かお薬を届けたが、ご家族がきついとのことでレスパイト入院された。入院中に奥さんが、お世話ができないとご本人におっしゃられたと聞いた。奥様にも認知症があるという状況では、これが現実なのかなと思ったが、ご本人には自宅に帰りたいという思いがあったそうなのでお世話ができないと言われたときのショックは大きかっただろうなと思う。自分にも何かできなかったのかと思います。
理解、協力が得られない場合はどのように対応されますか？
医師
・先ほどの方は、食べられなくなったので点滴を始めましたが、薬の影響で動かず眠くなりベットの上にいる時間が長くなるため褥瘡もできた。尿毒症で再入院し経鼻カテーテル、中心静脈カテーテルを入れ、1 週間持たずに亡くなられました。
司会
・家族の受入れは？
医師
・急に悪くなったため、受け入れる時間もなかった。悪くなったんだから病院に入れるとのことで、私たちから選択肢の提案を出来なかった。
介護支援専門員 A
・時間をかけ、じっくりお話しながら対応するが、時間がない状況では思いつかない。
介護支援専門員 B・ご家族の話を聞いて、納得できる方向にサポートしたい。ご家族は、本人の状態や経過を知りたいと思っていると思います。
介護支援専門員 C・訪看さんが今後の状態変化利用者の状態に応じて、丁寧にご家族に何度も説明や声かけをしてくださり心強かった。そして、ご家族も少しずつ受入れができたので、ありがたかった。
訪問看護師
・老健に入所の方、褥瘡の悪化で有料に移り訪問看護で処置にあたっていた。ご家族はコロナ前のお元気な状態
しか知らなかったので不満と不信感を抱かれていた。何度も話し合いをして定期的に褥瘡の写真をケアマネさん
を通じて見ていただいていた。主治医からご高齢で全身状態も悪く、急変を起こりうると説明との説明を何度かしていただいていた。お亡くなりになる前日にも主治医より説明をしていただいていたこともあり、険しかった表情が変わっていった。
・早く知りたかったという言葉をいただくことが何度かあったので、前もってわかることは早め早めに言葉を考え、」ご家族にお伝えするように事業所で取組んでいる。
12

司会
・病院でもコロナ禍以前は病棟に家族が頻繁に面会に来られご本人の状態を見られていたが、コロナ禍での Web
面会ではご本人の状態が伝わりにくいため、コロナ以前より頻繁にご家族へ状態を伝えるようにしている。
・日頃からの信頼関係が大切だと思っている。現在はご家族が洗濯物を取りに来られた時に看護師がご本人の状態をお話するが、対応が悪かったりすると病院の方針に不信感を抱かれたりする。日頃の関係性の重要性を痛感している。訪看さんやケアマネさんなど日頃の関りの強い方がコミュニケーションをしっかりとって主治医の先生にお伝えする必要があると思います。コロナ前よりも連携が重要になっていると痛感しています。
受けいれられなかった事例②
薬剤師・病状を受け入れて最後まで自分がみるしかないと、他にもご兄弟などご家族がいる中で一人で抱え込んでいる方(娘さん)がいる。一生懸命に献身的にケアをされているが、病状が進行したのも自分のせいではないかとご自分を問い詰めている。私たちから見ていても介護疲れしているのがわかる。
・介護保険は本人だけでなく、ご家族のため、ご家族にも休んでいただく、安心していただくための制度でもある。
レスパイト入院してもらい、ご自身をリセットしてケアをされると違った目でみえてくることがあるとお話をするが、入院すると歩けなくなったり、認知症が進行したという経験をされているので踏み込めず自分でお世話したいという気持ちが強い。献身的ではあるが、思いつめているのはどうなのでしょうか？
司会
・介護サービスは受けている？
薬剤師・ヘルパーさん、訪看さんは来ている。転倒があるため本人は動きたがらない。認知が進行しており自分のことがわ
からなくなっていることにショックを受けている。訪看さんもアドバイスをされているが不安が見え隠れしている。
司会
・患者さんの状態は看取りの状態ですか？ADL はどのような状態でしょうか？
薬剤師
・機能的にも弱ってきているので、便や水分の調整など最小限のことにとどめている状態。ご家族は最後までお世話したいと思われているが、主治医や訪看など関わっている専門職は娘さんの負担が大きいと感じています。
司会
・死が近づいていることを認められず、自分を責めている。
薬剤師・患者さんだけではなく、一人で頑張っている娘さんのケアも必要だと関わる専門職の間で話をしている。
司会
家族が抱え込んでしまうケースはありますか？
介護支援専門員 D・同居されていないご家族(娘さん)の方。仕事をされているので頻回に利用者のもとにはいけないが、「今日はデイサービスの日よ、準備できている？起きている？」など毎日仕事中に電話をしている。毎日電話をすることも大変ですが、職場の理解もありできている。
・その利用者は入浴を嫌っていたのでデイサービスの協力も得ながら説得して、入浴していただけるようになった。
しかしコロナ禍で施設利用者にコロナ陽性者や、濃厚接触者がでた際にはデイサービスがお休みになるため、娘さんが声かけをしながら入浴をさせていました。入浴に関しての提案をしましたが自分がしなければと頑張られていた。私がしなければと思ってらっしゃるご家族は難しい。考えを変えることはできないが、ご家族に変化もないので私も悩んでいる。
介護支援専門員 B
・ターミナル期の弟さんの介護を一生懸命されていたご家族（お姉さん）。疲れているだろうと頻回のヘルパーの訪問でレスパイトをとも考えた。しかし、自宅に人が来る時にはきちんとしておかなければいけないと思われる年配の方も多く、自分のペースで介護ができないストレスになっていることもあり、サービスを追加すれば家族の負担が楽になるわけでもないと感じた。
訪問看護師
・人が来ることを嫌がられる利用者支援に入ることはあります。門や玄関を開けること、変な格好を出来ないなどの壁があります。
・ターミナルの方、急変も考えられるので 1 日 2 回訪問していたが、患者(奥さん)とご主人の双方が訪問を嫌がられていた。来てくれるのはありがたいが、来られるのは嫌だと本音をおっしゃっていただけた。残り少ない方に無理をして訪問に入るのはどうなんだろうと事業所スタッフで話をし、朝 1 回だけ体調確認に訪問させていただくことにし、訪問時にコミュニケーションをとっていくことで嫌な顔はされなくなってきた。しかし、看護師は仕方ないけ
ど、ヘルパーは嫌とおっしゃられていた。
・支援を入れた方がいいとわかっていても勧めれずはがゆい気持ちはあるが、家族の本音を聞き出し、糸口を見つける。せっかく会うならお互いが笑顔でいたい。
介護支援専門員 C
13

・こうしなければならないと思っているご家族に提案をしても、自分の思いを通してしまう方がいる。
・独居の利用者のお世話をされていたご家族（娘さん）。娘さんにもお世話に対しての思いがあったので娘さんの話を聞き、娘さんのやりやすいようにした。利用者さんはとても前向きな方で、少しお元気になられたが急変してお亡くなりになられた。娘さんの意向に添った支援をしていたこともあり、娘さんも良かったですとおっしゃられてい
たが、難しかったです。
施設長
・入居されたときのご家族は疲れています。
・ご家族が入居者の状況を理解されていないまま入居される場合は、契約の際に現在の状況をはっきりとお伝えしている。その時に方針を 3 つぐらい提案し、今後の状態変化と併せてお話する。日々の連絡や不安・不満などお話いただきコミュニケーションを取れるようにしている。
・施設スタッフは認知症の勉強から入っているが、ご家族は認知症について知らない。ご家族は短期記憶や見当識障害などを知らないので、教えて理解してもらうことでご家族の接し方が変わってきたことはある。
・ターミナルの方は毎日のように連絡を取りあっている。コロナ禍ですが特例として部屋で一晩過ごしていただくこともあります。
訪問看護師
・ご家族の協力が得られにくかったケース。老衰の母親のお世話をされていたキーパーソンの次女の方が目眩で倒れたのをきっかけに他のご姉妹の方に介助の方法を説明し巻き込むことができた。他のご姉妹は方法を知らなかったので出来なかったとのことでした。今回はキーパーソンの病気がきっかけでしたが、そのタイミングを逃さないようにすることも大事だと思いました。
施設長・オレンジリングを最近見なくなった。現在、認知症の方を抱えるご家族は認知症についての学習をされていないのではないでしょうか。オレンジリングの活動を再開したいと思います。
医師・奥さんの介護をご主人がされているケース。寝たきりで動かないため便が出ない、1 週間や 10 日でお薬を変えた
りして対応をしていたが、ご主人は忙しいこともあり、毎日便が出るのは大変だと思っていることがわかった。
司会
・本人の状態について話しにくいことも、ご家族と日頃から信頼関係を築いていくことで話やすくなる。
・患者・家族だけではなく、ケアマネ、訪看、病院、施設などとの情報交換がスムーズに行えれば、現状を受け入れられない家族へも対応ができるのではないかと思いました。

11 グループ.
病状やその変化(進行)、あるいは死の受容について、「本人や家族の理解が追い付かないために困った」というような事例。それに対して実際に対処したこと、考えられる対処法について意見交換を行ってください。
●在宅看取り 242 名のうち、がんの看取りが 40 名。在宅に戻る時は家族に予後の話をするが、本人に話はしてない。8 割の方が大丈夫だと思っている。がんを治すのではなく共存していく。本人の話をゆっくり聞いて、家で生活してみませんか？と話をする。家族には話をするが本人にはつらいことは言わない。その状態になった時受け入れてもらうように話をする。(医師)●告知していない患者自身は家に帰りたいと希望されている。ご主人は家ではお世話できない、しかし、コロナ禍
で面会出来ないので連れて帰りたいとの迷いもある。娘さんが迷っている父を説得して家に帰りたいという希望を叶えた。その時に介護力がどれくらいあれば在宅に帰ることができたか？どれぐらいあるとよいのかがわ
からなかった。また、ご本人がいつでも病院に戻ってこれるような環境を作れればよかった。（医療ソーシャルワ
ーカー）●看取りをするために帰るのではない。看取るより自宅に帰ることを考える、少しの期間でもよいので帰ることが目的、大切なポイント。(医師)●まだ経験がないので他の介護支援専門員から聞いた話。なにがなんでも帰りたいとのご本人の希望があり、高齢者夫婦二人だったが訪問看護や市内に住む家族がいて支援できたとのこと。自分で支援できるのか？と思いますが頑張ります。(介護支援専門員 A)●歯科医師として看取りの経験はない。自分の祖父の時は、祖父は家に帰りたい、祖母は家で看たいが私の身体が持つかどうか、と二人の折り合いがつかない。どうしたらよいかわからなかった。自分も遠くにいて、どこまで出来るのか、祖母の気持ちがどうなのか、わからなかった。(歯科医師)●ご主人(90 歳)、妻(86 歳)。
訪問看護師：朝、昼、夜 訪問介護：おむつ交換を 1 日 5 回 訪問入浴サービス：週 2 回
自宅に戻ってから 6 か月間過ごすことができた。介護支援専門員さんが調整し、ヘルパー、訪問看護、入浴などを上手く利用して自宅で過ごすことができた。医者や看護師はそのような介護保険の事を知らない人が多いです。(医師)●事例① 死の受容ができない事例。
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事前に何度も予後の説明をしていたにもかかわらず亡くなったことを受け入れできなかった。「きれいにしますよ」と声をかけたが、「まだ生きている、さわらないで、酸素をなぜ外すの、と奥様が怒鳴り、傍らから離れない。4～5 時間、死んでいないとすがりついて叫び続け、引き離すことができなかった。在宅医が学会から帰ってこら
れてすぐ駆けつけてくれ、到着したご家族数人で奥様を他の部屋に引き離して、やっと落ち着き大泣きされた。
事前に説明していても、いざとなると人は急に変わるものです。（訪問看護師）●事例②元気になると思いこむ事例。
自宅に帰り点滴を始めて 4～5 日後、奥様と娘様より看取りするために自宅に帰宅させたのではない。元気にするために自宅に帰らせたと怒鳴られチューブを抜いた。チューブを外してからはご本人もとてもいい顔をしていたが、2～3 日後に痛みが酷くなり吐いて、その姿を見た奥様が、私が悪かった、お父さんのことを考えればよかったとおっしゃられた。その後お亡くなりになり、グリーフケアで 2 回ほど訪問させていただきました。（訪問看護師）
・家に帰ったから亡くなったのではない。家族は家に帰ったら元気になると思う。家族はつらい話を受け入れるしかない。いつもよい看取りではない、つらい看取りもある。（医師）・この事例にリハビリで参加しました。家族はどんどん歩かせて欲しいとの希望があるがご本人は痛みが強く
たつのもやっとでした。だんだん動けなくなりきつそうな本人、リハビリをして欲しいという家族の気持ちを考えると、どうしたらいいのだろうと考えさせられました。（理学療法士）
・緩和ケアではリハビリを積極的に取り入れて末期までリハビリをすることで少しでも歩くことができる。これが本人の生きる希望となり、生きようとする力を持つ。リハビリ緩和ケア、心のケア、生きるためにリハビリをする。患者さんは待っています。（医師）●①99 歳の母を 75 歳の息子さんが自宅で看取った事例。主治医から訪問入浴を勧められて導入。99 歳のお母さんが「最高」と両手を上げて喜んでくれた。②息子さんが一緒に住んでいて仕事をしていた。訪問看護師さん
がいつも情報をくれていた。もう少し息子さんの頑張りを労ってあげればよかった。（介護支援専門員 B）●ご家族とご本人の気持ちのずれをどうするか？食べ物を食べれば元気になるのではとかぞくは思うが本人にとってそれは苦痛。でも家族のため食べてみせるということがありました。（介護支援専門員 C）●乳がんで通院しています。高校生の息子さんとご主人と 3 人で入退院を繰り返しています。訪問診療や訪問看護を提案しても病院に行くからいいと言われています。（介護支援専門員 D）
・本人が通院がよいと言っているのであれば、それでよいと思います。提案はしていた方がよいです。何かあった
ら連絡してきます。あまり口を出すとそれはおせっかいになります。（医師）●まとめ
・禁止の言葉：頑張れ。
・声かけ：食べれるだけでいいよ。好きなものを少し食べることができればいいよ。今はゆっくりしましょう。
・「看取ります」ではない、家に帰ること、自宅に戻り生活することが目的で看取りが目的ではない。
・患者さんと家族の思いを大切にする。
12 グループ.
－ ご参加頂いた皆様、貴重なご意見をありがとうございました。－
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