小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

研究報告
小児がん経験者の社会復帰に向けた生活と就労
A Study on Life and Obtaining Employment toward Reintegration into
Society among Childhood Cancer Survivors
堀江久樹 1)1
Hisaki Horie

キーワード：小児がん経験者、社会復帰、就労Key words : Childhood cancer survivors, Reintegration into society, Employment

要旨
小児がんを経験した成人を対象に、社会復帰に向けた生活と就労に関する意識を明らかにすることを目的として半構造化面接をした。なお、データは質的帰納的に分析した。
対象者 10 名は 20 代から 30 代の未婚の男性のみであり、固形腫瘍（2 名）、血液腫瘍（8 名）の小児がんを経験していた。入社面接等において 3 名は差別的対応を受けたが、現在は全員が就労継続できていた。これまでに経験した職種は、多い順に生活関連サービス・娯楽業 7 名、製造業 5 名、医療・福祉
5 名、宿泊・飲食業 4 名、公務 3 名、農業 2 名であり、情報通信業、運輸業、卸売・小売業、金融・保険業、教育・学習支援業は、各 1 名だった。対象者の調査内容を精読した結果、【闘病生活】【復学後の生活】【現在の生活】【職業選択】【就職活動】【転職】【就労継続】【社会への要望】の 8 つのカテゴリーとした。
小児がん経験者の就労には、健康の維持、就職に活かせる専門的技術や資格、理解ある職場仲間の存在等が深く関係し、体力維持・向上のための支援の要望が明らかになった。よって、看護職者は多職種と協働して小児がん経験者の個別ニーズに応える支援を目指す必要があると考察した。

Ⅰ．はじめにリンパ性白血病では、化学療法や骨髄・臍帯血移

小児がんは、白血病やリンパ腫などの血液腫瘍

植をはじめとした造血幹細胞移植等の各種治療法と、神経芽腫、脳腫瘍、横紋筋肉腫などの固形腫の進歩に伴い、5 年間生存率が約 80％に至ってい瘍に大別される。血液腫瘍は化学療法と放射線療る (JACLS, 2011)。また、小児がんにおける固形法の治療が主体であるのに対し、固形腫瘍は外科

腫瘍の発生は血液腫瘍と比較して少ないが、やは治療も加わり、どの時期にどのような手術で腫瘍り治療成績が向上しており、臨床的予後が改善さを切除するかが大変重要な要素になっている(藤れつつある(別所・横森, 2006)。

本, 2013)。

このように治療が進歩し、小児がん経験者の生

小児がんの治療は飛躍的に向上し、今日では患存率が向上しているとはいえ、成人のがん患者よ児の 3 分の 2 以上が治癒を期待できる(Howlader,

りも多様な治療後の諸問題が浮上してきた。

2012)。一例を挙げると、血液腫瘍である小児急性

1) 国際医療福祉大学大学院

また、かつては日本における小児がん治療後のInternational University of Health and Welfare Graduate School51
1

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看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

人を「長期生存者」と呼んでいたが、専門家や患

いては、より効果的な支援の方法を探ることを目者家族支援団体等による議論の結果、「小児がん標とした点が本研究の独創性である。

経験者」と呼ぶようになった。なお、成人した小Ⅱ．研究目的児がん経験者は日本国内で 700 人に 1 人だといわれている(Ishida & Honda, 2011)そして、小児がん

本研究では、
小児がんを経験した成人を対象に、経験者とは先行研究において治癒または緩解状態

社会復帰に向けた生活と就労に関する意識を明らの者と定義され、日本国内に成人した者は数万人かにすることを目的とする。

存在すると予想されている(森,2013)。
小児がん経験者が増加するにつれて、晩期合併

Ⅲ．研究方法症という後遺症が経年的に増加することが明らか

1．研究デザイン
本研究は、半構造化面接による質的帰納的研究になってきている。この晩期合併症は、生活の質である。

が大きく低下するだけでなく、命さえも脅かされる可能性がある(JPLSG, 2008)。具体的には、視聴覚障害、内臓機能障害、内分泌障害、骨格・筋障

2．対象者

害、神経認知障害など多岐にわたり、その内容と本研究は、日本国内に在住する小児がん経験者程度により就労にも影響がある。そのため、長いを対象として実施した。病気の発症時期や再発の人生においての晩期合併症の発症を予見し、治療有無は問わず、医師から小児がんだと診断され、する必要がある(藤本,2013)。そして、性差によっ現在は寛解状態もしくは治癒している者とした。

ても晩期合併症の出現の仕方が異なることが示さ合わせて、小児がんに関する入院加療が全て終了れている(別所・横森, 2006)。また、小児がんの治

し、社会生活を営むことができている者とした。

療後に起きる二次がんの発症リスクのひとつとし引きこもり傾向や精神疾患によって、自立した生て、女性であるということが挙げられている活を送ることが難しいケースは対象者にしなかっ(CCSS,2018)。つまり、同じ小児がんでも性差によた。

って、闘病後の医療的支援、経過観察の方法の違いがある。

3．調査実施期間

海外においても小児がん経験者は増加傾向にあ2014 年 4 月～2015 年 3 月

り、小児がんの疫学調査において長期的なフォロ
ーアップの必要性が認識されるようになっている

4．調査方法(van Laar, 2013)。しかし、これまでの報告のほ調査協力を依頼するにあたっては、原則として

とんどにおいて晩期合併症の男女の違いを踏まえ

小児がん経験者を複数人集め、口頭及び文書で研た検討は十分にされておらず、小児がん経験者の究内容を丁寧に説明した。複数人へ案内をするこ

生活や就労の現状について質的に解明した研究はとにより、研究協力への強制力が生じないよう配

国内外において見当たらなかった。

慮した。具体例としては患者・家族会に本研究の本研究においては、前向きな姿勢と自信、動機

趣旨をご理解頂いた上でその集会において説明をとなり得る興味・関心と勇気、支持的な生活環境、実施した。また、研究者は対象者の治療に一切関強みとなる知識や技術の獲得等についてストレン係が無い状況だった。その場の雰囲気などの影響グスと考える。小児がんの厳しい闘病からの社会を最小限にするために協力の意思があった者のみ

復帰に向けた生活や就職・就労を通して、リカバ

研究者へ問い合わせをして頂き、再度個別に説明

リーしていく姿を明らかにすることは、問題点やを施行し、研究内容を理解し納得、了承された場

要望を理解するための一助となると思われる。ひ

合のみ同意書へのサインをもって同意とみなした。
52
2

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なお、本研究の対象者は、小児がんに関する入院逐語録にしたものを用いて質的帰納的分析を行っ加療が全て終了し、社会生活を営むことができてた。

いるため、代諾者（代理人）を一切認めていない。
7．研究の厳密性
5．データ収集

この質的研究では、厳密性(rigor)及び確実性

半構造化面接におけるインタビューガイドは、(authenticity/credibility)を高める考慮をした。

先行研究及び事前に小児がん看護ケアの専門家の具体的には、質的研究の厳密性に関する基準であアドバイスを受け検討した上で決定した。調査をる信憑性、確実性、確認可能性についてである

遂行する中で、インタビューガイドの内容を基に、(Liamputtong, 2012)。

必要に応じて質問の表現を変える場合もあった。

信憑性の確立のために、曖昧な点については対

半構造化面接で使用したインタビューガイドの象者にメンバーチェッキングを実施し、了承を得られているため、データを信頼できると考える。

質問項目の具体例は以下の通りである。

研究結果の確実性を確保するため、3 名の看護

(1) 病気の経験学研究者と協議してカテゴリー化を進め、質的研・闘病中の学習はどのようなものでしたか。

究の専門家によるスーパーバイズを受けた。

(2) 復学時の様子確認可能性は、研究者本人が小児がん経験者と・闘病後、支えてくれた存在には、どのようないう背景を考慮し、個人的価値観、興味、考え方

ものがありましたか。

による影響を軽減するために、質的研究の専門家(3) 就職活動との意見交換をする中で検討を重ね、対象者のデ・お仕事に就く契機となったエピソードを教えータに基づいた適切かつ客観的な解釈・推論になてください。（促進・阻害要因）

・就職の指南役や憧れの存在を教えてください。 るよう努めた。
（転職した場合も含む）
8．倫理的配慮(4)就労状況

調査の日時は対象者の都合を最優先とし、会場・現在の職場環境や生活の様子をお聞かせくだも大学の演習室など第三者が聞き取れない所を選さい。

定するなど最大限の配慮をした。データは全員匿・就労内容（出勤移動時間、手段、労働の肉体名化し、完全にＩＤ化してから分析を実施した。

的・精神的負担感など）

さらに、個人のプライバシーの保護に細心の注意

・お仕事のどのような面に満足していますか。

を払い人権擁護に努めた。質問に答えにくい場合(5) 日頃の健康管理

は、話題を変えるなど臨機応変な対応を心がけた。

・健康面で気を付けていることなどを全般的に加えて、リラックスして話せる環境作りのため適教えてください。

宜飲み物や菓子を用意した。

(6) 長期フォローアップに向けての期待

本研究は、筑波大学医学医療系医の倫理委員会

・一般社会に伝えたいことや理解して欲しいこ

承認（通知番号 830 号）後に実施した。

とはありますか。
上記に加えて、より深く語って頂くために「それは、どうしてだと思いますか」など対象者が語

Ⅳ．結果り易いように尋ねた。

1．対象者背景
対象者は東北、関東、九州に在住する男性 10 名

6．分析方法だった。面接時の年齢は 20 代 7 名、30 代が 3 名

半構造化面接で得られたインタビューデータをで全員未婚だった。
53
3

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看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

1）小児がんの闘病経験と学歴った。現在の雇用形態は、正社員 6 名、契約社員

初発の発症年齢は 10 歳未満が 5 名、10 歳以上

3 名、パートタイム 1 名だった。

が 5 名だった。疾患の内訳は固形腫瘍が 2 名、血現在のおおよその年収は、無回答の 1 名を除き、液腫瘍が 8 名だった。造血幹細胞移植経験者は 3

200 万円未満と 500 万円以上がそれぞれ 2 名、200名だった。治療中は両親が健在で安定した暮らし

万円～300 万円未満が 3 名だった。また、300 万円

向きであった。学歴は大学・専門学校等 9 名、大～400 万円未満と 400 万円～500 万円未満はそれ学院が 1 名だった。

ぞれ 1 名だった。
勤務は週 4 日以上で労働時間は 1 日 8 時間以上

2）小児がん経験者の就労の実態であり、通勤手段は複数回答で自家用車 5 名、電表 1 が示すように、就職活動時の相談相手は家

車 4 名、徒歩 3 名、バス 2 名、自転車 1 名であっ族（保護者ときょうだい）が 8 名と最も多く、次た。なお、通勤時間は最短の者で 10 分、最長の者

いで学校の友人・先輩が 7 名だった。

は 1 時間 10 分だった。

表1 就職活動時の相談相手 （複数回答）

表2 現在までに経験した職種（複数回答）

家族(保護者)

5項目

人数

家族(きょうだい)3

生活関連サービス・娯楽業

7

学校の友人・先輩

7

製造業

5

医療関係者

4

医療・福祉

5

小児がん経験者

4

宿泊・飲食業4

患者支援団体関係者

3

公務

3

MSW

1

農業

2

その他

1

情報通信業

1

運輸業

1

現在までに経験した職種(表 2)では、生活関連

卸売・小売業1

サービス・娯楽業が 7 名と多く、屋外での重労働

金融・保険業1

教育・学習支援業

1の仕事に就いた経験がある者はいなかった。

項目名：日本標準産業分類（大分類）準拠

就職活動の状況(表 3)については、入社面接等において差別的対応を受けた者が 3 名いた。また、

2．小児がん経験者の生活と就労に関する語り

診断書の提示を求められた者も 1 名いた。その他、インタビューの時間は、最短が 48 分で最長は障害者雇用として就職したのは 2 名だった。小児

75 分であり、平均 64 分であった。以下、カテゴ

がんの経験が内定の合否結果に影響したと感じて

リーは【

いたのは 5 名だった。

明としての事例コードは「】、サブカテゴリーは『』、補足説」を用いて示す。

対象者 10 名のデータは類似しているものを系
統別に整えてサブカテゴリーとした。カテゴリー

現在の就労状況(表 4)については、小児がん経験者であることを就職時に説明した者が 7 名いた。 の名称は一般にも理解されやすいものにし、成長仕事をする上で闘病体験が役立っていると回答し発達に関わる教育や遊びについても含めた。基本

た者は 4 名だった。現在の勤務先の仕事に満足し的にカテゴリーは経時的に並べ、【闘病生活】【復ている者は 8 名、収入に満足している者は 2 名だ

学後の生活】【現在の生活】【職業選択】【就職544

小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

表3 就職活動の状況
項

目・入社面接等において差別的な対応があった（転職経験者も含む）
・小児がんの説明をした際に診断書の提示を会社等から求められた（回答7名）
・障害者雇用として就職した・小児がんの経験が内定の合否結果に影響したと感じた

はい

いいえ

3
1
2
5

7
6
8
5

対象者の声
・学校の先生から会社に対して、自分の日頃の前向きな姿勢などの連絡をしてくれたことは助かった （製造業）
・小児がんの体験を語らずとも、身体的特徴から採用者も理解してくれていた （製造業）
・そもそも闘病で苦労した小児がん経験者を否定的に捉える職場には、自ら願い下げだと考えていた （金融・保険業 公務員）
・容姿も体力も、まあまあ自信はあったし、わざわざ小児がんの話なんてする必要もなかった （サービス業）

表4 現在の就労状況項

目・現在の会社に就職する際に小児がん経験者であることを説明した
・現在の仕事で闘病経験が役立っている
・現在の仕事に満足している
・現在の収入に満足している

はい

いいえ

7
4
8
2

3
4
2
6

どちらとも
いえない
0
2
0
2

対象者の声
・小児がんの闘病体験などは、仕事先で話題作りになっている （情報通信業）
・治療中に福祉制度の利用経験があったため病気の方や家族に具体的に説明することができる （公務員）・小児がんの経験は、関連した保健医療福祉制度の事務作業に役立った （医療・福祉職経験者）
・闘病経験から同様の疾患に関する治療の苦労が理解できるため、対応したケアの計画を作るときに役立っている （公務員）活動】【転職】【就労継続】【社会への要望】の全員が何らかの民間教育を受けていた。

8 項目とした。なお、現在の生活には、相互の関係性を踏まえ健康づくり、余暇活動を含むものと

3）現在の生活したことを申し添える。

対象者の【現在の生活（健康づくり）】は、『自分なりの健康管理』『小児がんに関する情報収集』

1）闘病生活の 2 つのサブカテゴリーから構成された。夜勤や対象者の【闘病生活】は、『入院中の学習』『医残業をしている多忙な事例では、サプリメントの療従事者や家族の支え』『遊び・気晴らし』の 3 つ摂取や食事面に気を遣っていた。

のサブカテゴリーで構成された。院内学級は 7 名

対象者の【現在の生活（余暇活動）】は、『ス

経験していた。

ポーツ・趣味の活動』『小児がん関連の活動』、『地域におけるボランティア活動』の 3 つのサブ

2）復学後の生活カテゴリーで構成された。個々の体力の有無に関対象者の【復学後の生活】は、『身近な人の理

わらず、対象者自身が可能な範囲で多岐にわたる

解と支え』『思春期の思い』『周囲の無理解』『学活動に参加していた。

校生活や学習塾・通信教育』『定期的な通院』『心の成長』の 6 つのサブカテゴリーで構成された。

4）職業選択『身近な人の理解と支え』として、学校の先生が気対象者の【職業選択】は、『周囲からのアドバにかけてくれたこと、友人が髪の毛がない容姿をイス』『闘病経験の影響』『技術や資格の修得』受け入れ仲良くしてくれたことや、家族が通学のの 3 つのサブカテゴリーで構成された。複数の対送迎をしてくれたことが挙げられた。また、10 名象者より「闘病経験から医療従事者になりたかっ55
5小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号た」という発言があった。

ングで対応した事例などがあった。対象者全員が前向きな性格であることがわかった。合わせて、

5）就職活動「親から守られた環境から自立したい」という思い

対象者の【就職活動】は、『会社選択時の心境』、や都会への憧れもあった。

『夢や希望の実現』の 2 つのサブカテゴリーで構成された。不採用だった場合もポジティブシンキ
表5 小児がん経験者の生活と就労の語り
カテゴリー

サブカテゴリー
入院中の学習闘

コード
地元の学校から院内学級へ転校し、授業を受けていた（小・中・高等部）
地元の学校から定期試験問題などを送ってもらうなど病気を理解し気を遣ってもらった
臨床心理士等によるカウンセリングは自分の気持ちを支えてくれた

病
生

医療従事者や

入院当時、両親が共働きでだったため、祖父母がきょうだいの食事の世話など家事をして支えてくれた

家族の支え

入院初期の個室で気が滅入っていて、しんどい時に看護師に来てもらい嬉しかった
中・高校生の大部屋病室でご飯食べない、寝ない、うるさい日々だったが、程良くほったらかしにしてくれた活

遊び・気晴らし入院中、身体を動かしたかったが、治療のためできなかった
気晴らしはゲーム、テトリス、読書、プラモデル作りや病院での肝試しなどのイベントが思い出である
復学時、学校の先生が気にかけてくれて、ありがたかった
化学療法後、人から「はげている」と言われた時、友達が「気にしなくて良い」と言ってくれた

身近な人の
理解と支え

復学時（小中学校時代）は、体力が無くて親に車で送迎してもらうなど、両親の支えが大きかった高校時代に多くの方に出会い、初めて部活動を経験することで物事を考える習慣ができ、目標もできた
小児がん経験者の先輩と高校の友人が大きな支えとなった
習い事の先生や塾仲間との交流は家や学校、病院と違って楽しく精神的な支えだった
同じような病気を体験した人の全国キャンプは、言葉では言い表せない気持ちを少し解放してくれた

復

思春期の思い治療のため友達と違う食事だったり、学校の早退などは子どもながらに理解していたが、寂しいし、悔しかった
祖父母や親、兄弟が辛い治療やいじめを受けるのは悲しいから、俺が小児がんになってよかったと思っている学

進学先の高校の養護教諭が病気や後遺症に無理解だった
後
周囲の無理解の

小児がんの治療が終了していて、風邪症状で近所の医者に行ったら、診察を断られた
小児外来看護師に栄養相談をしたら、もっと大変な患者がいるから気にするなと吐き捨てられ俺も親も驚いた
学校の先生に小児がんを克服したのだから闘病体験を皆の前で語るようにと言われ、無神経だと感じた

生

復学時、体力が無かったため、一日授業を受けられるまで数ヶ月かかった
学校生活や

活

高校進学にあたり、身体的なことは特に無かったが、学力の問題があった

学習塾 ・

入院前は運動部に所属していたが、闘病後は体力が無くなりできなくなった

通信教育

中学時代、主治医の指示で運動は禁止だった

定期的な通院

家から病院までが遠く不便で、定期的に外来通院のために学校を早退しなければならなかった

退院してから、普通の学習塾・通信教育を利用していた希望した進学先に進めなかったが、一生懸命勉強をし、自分で進路を決められた
心の成長

地位や名誉なども必要だと思うが、長い闘病を経験して自分なりの価値観や死生観ができた
高校時代に行動範囲が広がり多くの人と出会い、自分の病気のことを受け入れることができた（

腰痛予防のためにサポーターを装着しているが、ひどいときはマッサージへ行こうと考えている
会社の健康診断の結果は概ね良好である(複数））健 自分なりの
康
健康管理
現 づ
く
在 り
小児がんに
の
関する情報収集（生

スポーツ・趣味の）活動
余 小児がん関連の
活 暇
活動
活
動
地域における
ボランティア活動

テレビで健康情報を得て、自分でできそうなものなら気を付けてやっている会社に健康診断はないが、定期的に通院し体調を維持している
暴飲暴食はせず、食事や飲酒量に気をつけて健康的な生活になるように気をつけている
自分で昼食の弁当作りをしたり、夜は野菜や果物を食べるようにしている
小児がん経験者の団体での交流やインターネットで様々な情報を得ている
小児がんの晩期合併症は、外来通院した際などに尋ねることもある
同僚や友人とスキーやボルダリングなどのスポーツやレジャーに出掛けている
入院中制限されて出来なかったことを社会人になって、その分の時間を取り返している感じがする
告知を受けた小児がん経験者のキャンプのボランティアスタッフとして取り組んでいる
小児がん経験者のネットワーク作りの場を提供することを目的とした患者会を新たに設立した患者会の運営者同士で様々な情報を共有しているが、遠くが離れていてなかなか会えないことが悩みだ
地元社会福祉協議会のイベント手伝いなどをしている
病棟で病児や兄弟の遊び相手のボランティアをしているが、行事等を工夫しより楽しめる機会を増やしたい56
6小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

表5 続き
職

周囲のアドバイス

闘病経験の影響
選修得

職

高度な専門職を目指して大学に入学し、国家資格を取得した

会社選択時の何社か落ちたが、就活する上で阻害されたことや不利なものは無かったと思う

心境

親から自立したいという思いと一人暮らしをしたいという思い、東京への憧れがあった
就活は、学校の先生のアドバイスや高収入を重視して考えた

夢や希望の実現
人間関係の問題

転医療事務や簿記などを勉強し、スキルを身につけた自分の体調に合わせた就職先を考えた

活動

幼少期、闘病経験はインパクトが大きく、将来何になりたいという夢や希望は皆無だった小児科の看護師に「そんな仕事できるわけないじゃん」と馬鹿にされて、打ちのめされ夢も希望も無くなった技術や資格の就
職

自分の親や主治医よりも闘病仲間の親からのアドバイスの方が素直に聞くことができた
闘病経験から医療従事者になりたかった業

択

よき理解者である友人・先輩・患者支援団体関係者等に将来の職業について相談し、進学した

自分の好きなことや専門性を活かし、希望の職場に就職できた
自分の体調や介護、家事を考えて日雇いの仕事などを経験した
職場の先輩と折り合いがつかず、友人や職場仲間や上司に相談し解決を目指したが、難しかった
勤務先の人間関係の問題が解決しないと実感し、退職を決意した

晩期合併症

これまで数回転職した理由は、長く続く疲労感、発熱、ひざに水がたまったからである

による体調不良

体調面をコントロールできない程の仕事量の増加が転職の契機になった理解者のお陰で心配してくれた母校の先生のもとで仕事を経験した後に、専門的な仕事に転職した

再就職

小児がん支援をしている人の紹介によりしばらく様子見ということで、現在の農業の仕事に就いた

病気や障害に

身体的特徴から重い物を持てないため、同僚に手伝ってもらうことがある

理解がある職場

自分の病歴や不自由さに理解のある職場である闘病経験を職場仲間へ伝えている（隠してはいない）
勤務年数（経験）を重ねて、自分にしかできない責任ある仕事が増えたことがやりがいだ
組織で良好な関係を保ちながら、仕事を任せてもらえることに満足感がある
今の仕事を継続できるのは会社が自分のスキルを伸ばそうとしてくれているからだ

仕事のやりがい親切な上司と仲の良い同僚がいるから仕事のモチベーションを維持できている
仕事は面白いし、職場環境が良いから楽しいし、続けることができている

就

現在仕事へのやりがいはほとんどなくなってきており、次のことを考えているが悩んでいる
労

紹介者、仕事場で仲良くなった人のために今まで頑張ってきたが、限界を感じている
小児がんの治療で片足が無くしたため、重い物の持ち運びや立ち作業は難しく、負担になる

継無理が利かない続

家族の介護と今は家族の介護と仕事を両立しているが、今後、家族が入院してしまうと負担が増えるので不安である

仕事の両立

両立は大変だが、家族は大切な存在であるし、やれる範囲で支えたい

晩期合併症の影響により、筋力が衰えて重いものを持ち運ぶ時に結構なつらさを感じる

家族の母親から正社員になるよう言われプレッシャーはあるが、全く気にしていない

理解と支え

自分の身体の状況を知っており、仕事への無理なプレッシャーはなく、見守ってくれているよう感じる
親から正規雇用で働けるように頑張れと言われている

将来の仕事への雇用形態を契約社員から正規雇用になれるよう、勉強や社内発表をするよう心がけている

展望

将来の転職に向け体調維持も考慮しつつパソコンなどの勉強もしている
将来は小児科にかかわる仕事をしたい

社

体力支援の

退院後に、小児がん経験者向けに体力回復をするトレーニング施設や気軽に相談できる体制が必要である

体制の確立

自分は退院後のフォローが無かったから、体力回復のための専門的な指導があれば良いと感じる
小児がん経験者同士で交流して運動ができたら楽しいと思うし、続けられるかもしれない会

世間では小児がんは死ぬイメージがまだまだ強いから、亡くならないよというのをメインで話している
小児がん経験者のことを世の中に知ってもらい、特別扱いされなくても生きていける社会になって欲しい

への全国集会などの開催のために寄付を含めて、支援して欲しい
小児がんへの理解と支援

要
望

小児がん経験があるために、民間の保険に入れないなどの問題を解決して欲しい
小児がん専門医に健康相談しても晩期合併症は無くならないし、死ぬまで研究対象にされている感がある
晩期合併症の性の問題に対して医療者の理解が浅いし、相談できる環境が少ないので支援体制を作って欲しい
女性のベテラン看護師や新卒の看護師が小児がん経験者の性器や陰毛の量を立ち話していて不愉快だった
元気そうに見えても内分泌の障害や知的・体力の問題、再発の影響で就労の問題がある点も理解して欲しい
健常者と同じ生活ができない人がいることを理解し、体力面を考慮した職場環境を整備して欲しい

6）転職の増加が転職の契機」となった特徴が挙げられた。

対象者の【転職】は、『人間関係の問題』『晩期合併症による体調不良』『理解者のお陰で再就

7）就労継続職』の 3 つのサブカテゴリーで構成された。本研

対象者の【就労継続】は、『病気や障害に理解

究では重症の晩期合併症を抱えた者はいなかったのある職場』『仕事のやりがい』『無理が利かなが、「体調面をコントロールできない程の仕事量

い』『家族の介護と仕事の両立』『家族の理解と57
7小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

支え』『将来の仕事への展望』の 6 つのサブカテ

小児がん経験者に対する社会的偏見の実態調査

ゴリーから構成されていた。対象者の半数以上がでは、企業 74 社のうち 5％が既往歴を問題として「闘病経験を職場仲間へ伝えている（隠してはいな

不採用にするという報告があり、 (石田・浅見,い）」状況にあった。身体的特徴から取り組めな2014)、依然として小児がんに対する偏見があるこ

い作業があっても、専門的技術を持っていることとが伺える。本研究の【社会への要望】においてなどから職場から認められていた例もあった。

「世間では小児がんは死ぬイメージがまだまだ強いから、亡くならないよというのをメインで話している」と語った対象者もいたが、就職活動時に8）社会への要望
対象者の【社会への要望】は、『体力支援の体

差別的対応を体験した者が 3 名おり問題である。

制の確立』と『小児がんへの理解と支援』の 2 つ

このような雇用差別を減らすには企業の体質改善のサブカテゴリーで構成された。様々な苦境を乗は当然であるが、小児がん経験者も社会に貢献でり越えた対象者自身の実体験を踏まえた切実な問きる能力があることを示すことも必要だと考える。

題として語られていた。小児がん経験者の理解に一方、産業保健職に対して行った調査において、関する社会への啓蒙推進の他、「元気そうに見え大企業ではがん患者の復職支援制度が確立していても内分泌の障害や知的・体力の問題、再発の影るという知見もある(立石・田中・森, 2012)。
本研究では、がん治療中の対象者は存在しなか

響で就労の問題がある点も理解して欲しい」などったが、大手の製造業に勤務している事例では、の要望があった。

障害がある社員に対しての配慮などが行き届いてⅤ．考察いる点がみられた。

1．社会復帰に向けた生活と就労

また、本研究の対象者は、入職時や暫く経って小児がん経験者が就労するための重要な目安は、 から配属先等に小児がん経験者である旨を伝え、高校を卒業することであり (丸,2013) 、本研究の必要に応じて追加説明するなど闘病体験を隠して【闘病生活】【復学後の生活】においても就学に関いなかった。それぞれの職場において小児がんにする支援者に恵まれ、全ての対象者が高校を卒業

対する理解の程度に差はあるが、職場として小児し就職することができ、周囲への感謝の念が述べ

がん経験者を受け入れる寛大さがあったことが認られており、現在も就労継続していた。勿論、小められる。また、余暇活動を同僚と過ごすなどの児がんの種類、発症時期、治療内容、重症の晩期

面から、小児がん経験者本人の人間性の豊かさが合併症や障害の有無、安定した家庭環境なども進垣間見える。その背景には、壮絶な闘病体験と一

学・就労に多大な影響を与えていると考える。

筋縄では解決しない多くの苦難に対して、本人と小児がん経験者は就職難にあえぎ、現在と将来家族が立ち向かった強さがあると推察した。

への不安や懸念を抱えているという報告が多くな

小児がん経験者は、トラウマティックになりうされている(Zevon,1990)(Langeveld,2002,2003)。

る侵襲的治療体験に意味を見いだし、ポジティブ

小児がん経験者の就労に関しては海外においてもに変化させることが“benefit finding”（有益性

研究がなされており、(Boman,2010) (Kirchhoff,の発見）や“Post Traumatic Growth”（心的外傷2010) (Punyko,2007) (Yağci-Küpeli,2013)、健康後成長）という概念によって報告されている状態と就労状況に関係があることが明らかにされ(Currier,2009)。本研究の対象者は、良い意味でのている。本研究における結果の【職業選択】【就鈍感力に優れ、周囲の支えによって闘病したこと

職活動】【転職】【就労継続】においても、個々やいじめなどをクヨクヨ悩まずに成長でき就労での程度は異なるが、小児がんの闘病が健康状態ときたが、成人してからも決して全面的に小児がん

仕事に影響があると認められた。

の治療体験を肯定している訳ではなく、本人なり
58
8

小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号に折り合いをつけていると思われた。

体障害について相談しやすい状況にあることは確かである。しかし、男性の小児がん経験者は、小2．健康づくりに対する意識児がんに詳しい看護師だとしても、女性には性に

日本における小児がんの固形腫瘍では治療中か関することや晩期合併症である不妊の相談をしにらリハビリテーションが行われるが、血液腫瘍の

くく、悩みも解決しないと感じていた。また、男場合は安静が重視され、闘病中もその後も積極的性の小児がん経験者の晩期合併症は、一般の男性

な体力維持・回復のためのトレーニングが軽視さ専門のクリニックでも理解されないことが多い。

れてきたと思われる。しかし、今回の対象者の語

さらに、対象者の語りにも「晩期合併症の性の問りでは、就労継続をするための体力回復・向上を題に対して医療者の理解が浅いし、相談できる環望む意見が多数寄せられた。また、成長期に厳し境が少ないので支援体制を作って欲しい」というい治療を受けた影響によって、筋力が付きにくい

要望や、一部のベテラン看護師や若手看護師の心点や心肺機能への不安を抱えており、専門家によない言葉や態度に対する落胆の声もあった。

る指導を要望していた。事実、屋外の重労働の仕以上のことから、就労継続する男性の小児がん事に就いた経験がある者はおらず、【現在の生活】

経験者に対して性差を考えたスタッフの配置などにおいて健康づくりへの関心も高かった。また、が急務だと考える。確かに臨床現場は多忙である【社会への要望】では、「小児がん経験者同士で交が、問題解決の糸口として今後、看護教育や各種

流して運動ができたら楽しいと思うし、続けられ研修等でより倫理観を養うとともに、関係職種とるかもしれない」という語りもあった。

の連携充実が望まれる。具体的には、看護職者は小児がん経験者のための体力トレーニングや栄

精神保健福祉士や公認心理師及び小児がん男性特養指導をする専門職は極めて少ない。今後は医療有の障害などに理解ある医師等と協働して心身の機関等の専門職だけでなく、一般のトレーニング

サポートに取り組むことも重要だと思われる。

施設のスポーツ指導者や小児がん経験者が協働して健康づくりに取り組むことにより、小児がんへ

4．就労支援への示唆の理解が広まると考察した。

日本では残念ながら、小児がん経験者は「患者らしく」あるべきで、将来にわたり一般人と同様

3．医療・看護に関する問題解決への糸口の生活はできないと考える医療従事者も存在する。

小児がん経験者の思いには、「小児がん専門医

しかしながら、ストレングス理論で示されているに健康相談しても晩期合併症は無くならないし、ように、障害者も、他の健常者と全く同じものを死ぬまで研究対象にされている感がある」という望んでおり(Rapp & Goscha, 2009)、小児がん経験

語りや、専門の医療機関が遠方であるなど様々な者の不自由さやつまずきなどの特徴を理解した上理由から通院できない、しないことがわかった。

で、保健・医療・福祉職が協働してリカバリーをこのことから、医療機関の体制や成人した小児がすることが求められる。また、医療従事者は、専ん経験者への対応に問題があると推察した。この門的知識を活かしつつ「障害の有無によって差別問題の解決方法としては、小児がん経験者が相談されること無く、住み、仕事に就き、遊び、日常

したい健康不安について、対面ではなくオンライ

生活を過ごす環境」というノーマライゼーション

ン上で気軽にやりとりができる環境を整えるなどの考え方が社会に浸透するように努める必要があの工夫が考えられる。その実現には、医療従事者ると考える。そして、本来であれば、看護師は小が固定概念にとらわれず、小児がんの支援を多角

児がん経験者とその家族に一番近い存在であると的な視点から学び直すことが肝要である。

思われる。従って、看護職者は、対象者とのパートナーシップを通して、自己効力感、自尊感情、他方、医師よりも看護師の方が晩期合併症や身59
9小児がん経験者の生活と就労

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

孤独感を分かち合い、より楽しく健康的な生活を態を深く把握できる可能性がある。さらに、小児歩むための方策を一緒に探ることが必要である。

看護や成育看護の実践においても役立つ研究に展

このように対象者とかかわりを持つということは、 開できると考えられる。
失敗することもあり困難を伴うと推測されるが、謝辞客観的にフィードバックし前向きに修正点を考えることにより、エンパワメントされていくと考え本研究への参加を快く承諾していただき、小児る。長期フォローアップについても、闘病の時点

がん経験者としての貴重な体験を語ってくださいからフォローの仕方や就労支援に関する情報提供

ました対象者様へ謹んで感謝申し上げます。

を開始し、継続することにより、その人の特徴を利益相反活かした就労につながると考察する。

本研究における利益相反は存在しない。

Ⅵ．結論
小児がんを経験した成人を対象に、社会復帰に文献向けた生活と就労に関する意識を明らかにするこ

1)

別所文雄，横森欣司. (2006). よく理解できとを目的に調査を行った結果、下記のことが明らる子どものがん－診療を深めるための最新のかとなった。

知識とケア－. 大阪:永井書店.

・対象者は全て未婚の成人男性であり、これまで

2) Boman, K. K., Lindblad, F., et al.

に経験した職種は、生活関連サービス・娯楽業、(2010). Long-term outcomes of childhood

製造業、医療・福祉、宿泊・飲食業、農業など多cancer survivors in sweden: A population-

岐にわたっていた。

based study of education, employment, and・男性特有の晩期合併症等を含めた支援体制充実

income. Cancer, 116(5), 1385-1391.
3) CCSS.

に関する要望があることが明らかになった。

(2018/05 閲 覧 可 能 ).

Childhood・小児がん経験者の就労には、健康の維持、就職

Cancer Survivor Study ホ ー ム ペ ー ジ .

に活かせる専門的技術や資格、理解ある職場仲間

https://ccss.stjude.org/.
4) Charles A Rapp, Richard J Goscha.(2009).

の存在等が深く関係し、体力維持・向上のためのストレングスモデル精神障害者のためのケー支援の要望が明らかになった。

スマネジメント［第 2 版］. 東京:金剛出版.
Ⅶ．研究の限界

5) Currier, J. M., Hermes, S., et al.(2009).

米国の調査で小児がん経験者の失業関連要因はBrief report: Children's response to

男女ともに健康問題であり、女性は男性よりも低serious illness: Perceptions of benefit

収入の職業に就く可能性がある(Kirchhoff,2011)

andと示されている。本研究は、男性の小児がん経験

population.

者のみであり、女性の対象者の場合は異なる部分

Psychology, 34(10), 1129-1134.

もあると思われる。また、外挿可能性については、

6)burdeninapediatric

JournalofcancerPediatric

藤本純一郎. (2013). 「がん対策推進基本計

10 事例という限られた研究であり、対象特性や地画」の重点課題への対応

域の文化的背景等のばらつきがあるため、一般化

たな展開. 公衆衛生, 77(12), 992-1000.

して活用できる内容にはなっていないと考える。

7) Howlader, N., Noone, A. M., et al.

日本における小児がん経験者の就労に関する研(2012). SEER cancer statistics review.

究はまだ浅いため、同様の研究との比較も難しい

National Cancer Institute, Bethesda:MD,

状況だった。今後、対象者を増やすことにより実1975-2009 (vintage 2009 Populations).
60
10

小児がん対策の新小児がん経験者の生活と就労

8)

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

石田也寸志，浅見恵子. (2014). 小児がん経

Supportive Care in Cancer, 10(8), 579-

験者に対する社会的偏見の実態調査. 日本小

600.
16) Liamputtong, Pranee. (2012). 現代の医学

児科学会雑誌, 118(1), 65-74.
9) Ishida, Y., Honda, M., et al. (2011).

的研究方法 質的・量的方法,ミックスメソッ

Social outcomes and quality of life of

ド,EBP. メディカル・サイエンス・インター

childhood cancer survivors in japan: A

ナショナル.

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フォローアップに関する看護師の認識と課題.

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cross-sectional

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on

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10) JACLS. (2011). 小児急性リンパ芽球性白血

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病患児･家族の QOL アンケート調査(第 1 報).

のがん治療認定医、がん専門薬剤師と協働す

小児白血病研究会.

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11) JPLSG. (2008). 日本小児白血病リンパ腫研

19) Punyko, J. A., Gurney, J. G., et al.

究グループ 小児がん経験者の長期フォロー(2007). Physical impairment and social

アップ. 東京:日本医学館.

adaptation

12) Kirchhoff, A. C., Krull, K. R., et al.

Physical,(2011).

neurocognitive

mentalstatusandandemployment

in

adult

childhoodandrhabdomyosarcoma:A

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outcomes in the childhood cancer survivor

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theCancer

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study

cohort.
AmericanCancer
Associationfor21) van Laar, M., Glaser, A., et al. (2013).

1838-1849.
13) Kirchhoff, A. C., Leisenring, W., et al.

The impact of a managed transition of

Unemployment

adult

care upon psychosocial characteristics

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Medical Care, 48(11), 1015; 1015-1025;

Psycho-Oncology,22(9), 2039-2045.

(2010).

among

1025.

22) Yağci-Küpeli,achievement,

14) Langeveld, N. E., Grootenhuis, M. A., et(2013).

Educational

employment,smoking,B.

al. ( 2004). Quality of life, self-esteem

marital, and insurance statuses in long-

and worries in young adult survivors ofterm survivors of childhood malignant

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Psycho-Oncology,

13(12), 867-881.

tumors.

Journalof

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hematology/oncology, 35(2), 129-133.

15) Langeveld, N., Stam, H., Grootenhuis, M.,

23) Zevon, M. A., Neubauer, N. A., et al.

et al. (2002). Quality of life in young(1990).

adult survivors of childhood cancer.

satisfaction of patients treated during
61
11

Adjustment

andvocational

小児がん経験者の生活と就労

childhoodorlymphoblastic

看護教育研究学会誌第 10 巻 1 号

adolescenceleukemia.

for

The

acute

Journal of Pediatric Hematology/Oncology,

American12(4), 454-461.

Abstract
Semi-structured interviews were conducted with adult survivors of childhood cancer, aiming toinvestigate their perceptions of life and obtaining employment toward reintegration into society.
Data was analyzed using qualitative inductive research method.
Participants were 10 unmarried male survivors in their 20s and 30s. Two participants had asolid tumor and eight participants had blood cancer during childhood. All participants were
employed, although three of them received discriminatory treatment during the job interview andother related situations. Participants had worked in the following types of occupations: commercial
recreational and related service industry (n = 7), manufacturing (n = 5), medical/health care/welfare(n = 5), hospitality and catering industry (n = 4), public service (n = 3), agriculture (n = 2),
information/communication (n = 1), transport (n = 1), wholesale/retail (n = 1), finance/insurance (n= 1), and education/learning support (n = 1). Thoroughly reading the participant responses yielded
the following eight categories in employment condition: “life under medical treatment,” “life after
return to school,” “present life,” “choosing a career,” “employment-seeking activities,” “changes in
occupation,” “maintaining employment,” and “request to society.”
The findings showed that employment among childhood cancer survivors is closely related tomaintaining health, acquiring professional skills or qualifications useful for seeking employment,
and understanding the workplace, peers, and other factors. Additionally, these survivors requested
support to maintain and improve their physical strength. Therefore, it was suggested that nurses
should focus on providing support for childhood cancer survivors to meet their individual needs in
multidisciplinary collaboration.

62
12