J-PALS

Japan Patient Advocacy Leaders Summit

第3回地域版J-PALS
実施報告書

日時

2016年10月1日（土）10:00～17:00（意見交換会 17:00～18:00）

場所

阪急ターミナルスクエア・17

共催：ヴィーブヘルスケア株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社

3回目を迎える「地域版J-PALS」に31人が参加
J-PALSは、患者団体を対象とした「学びとネットワーク構築の場」であり、さまざまな疾患の患者団体が団体の枠を越えて交流し、学ぶ場です。
東京では2006年から毎年J-PALSを開催していますが、関東圏以外で活動する患者団体からの要望に応え、2014年より大阪でも「地域版J-PALS」として年１回開催しています。東京で開催されるJ-PALSとは異なり、より地域のニーズに沿った内容とするために、地域で活動する患者団体が企画委員として運営に関わっています。今年で3回目を迎える地域版J-PALSは、2016年10月1日に開催され、21団体31人の患者団体代表や会員の皆さんが参加しました。また企画委員のリーダーである石原八重子さん（患者団体Fabry NEXT代表）が司会を務められました。

● 第3回地域版J-PALS企画委員
 石原 八重子氏☆ （Fabry NEXT 代表）
 片山 環氏 （一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 副理事長）
 田野 成美 氏 （大阪狭山食物アレルギー・アトピーサークル 『Smile・Smile』 代表）
 西村 愼太郎氏 （大阪肝臓友の会 事務局長）
 濱本 滿紀 氏☆ （NPO法人 がんと共に生きる会 副理事長）
 廣江 良一 氏 （四つ葉会 事務局）
☆リーダー

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● 挨拶
＜開会の挨拶＞

ヴィーブヘルスケア株式会社 代表取締役社長

入山 博久 氏地域版J-PALSでは、企画段階から患者団体企画委員にご相談に乗って頂いており、今回の運営も企画委員のサポートがあり、行うことができました。
医療の主体を地域へ移すという国の方針があることから、第3回地域版
J-PALSでは、地域医療について和田先生よりご講演頂きます。患者団体（の活動）として、何か持って帰って頂き、今後の活躍の参考にして頂きたいと思います。
患者団体企画委員リーダー（NPO法人がんと共に生きる会 副理事長）

濱本 滿紀 氏

今年3月頃から、企画委員で第3回地域版J-PALSでどのような企画にすれば良いか集まって話し合ってきました。J-PALSはこれまで2回開催してきており、貴重な学びの場であり、自身の団体活動に反映させる貴重な機会となってきました。今回は3回目を迎え、和田先生を講師に迎えることができました。
地域包括ケア 、地域医療連携のお話は皆さんの実践に繋がる内容です。
たくさん学び、たくさん楽しんで、たくさん親睦を深めて下さいますようお願いします。

＜閉会の挨拶＞

グラクソ・スミスクライン株式会社 取締役 法務・コンプライアンス・渉外担当

三村 まり子氏

密な話し合いで、大変勉強させて頂きました。そして、みなさんのレベルが高い印象を持ちました。今回の第3回地域版J-PALSでは、皆さん同士が情報交換をして頂き、皆さん同士で学びの場を設けて頂くという様な企画を頂きました。
皆さんが1つでも何か持って帰って頂き、１つでも行動に移せることを学びとって頂ければ幸いです。
患者団体企画委員 リーダー／司会 （Fabry NEXT代表）

石原 八重子氏

東京でのJ-PALSは3回参加していますが、地域版J-PALSには初めて参加しました。東京とは雰囲気がまた違いますが、皆さんの熱気や積極性がとても伝わってきました。患者さんやその家族が仕事や家庭を両立させながら、患者団体活動を行っていく事は本当に大変なこともあると思いますが、患者自身が医療や社会に積極的に関わっていく、その1つ1つの積み重ねが大切であることを和田先生のお話からも改めて実感しました。ワークショップでもさまざまな疾患の患者さんや患者会の課題や活動を知ることができ、今後も横のつながりを大切にしていきたいと感じました。

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● プログラム内容
講演
兵庫大学 兵庫大学短期大学部
生涯福祉学部社会福祉学科 教授

和田光徳 氏『地域医療連携と地域包括ケアについて』
今後、医療提供体制が変化していく中で、患者さんは、医療・介護サービスの単なる「消費者」になるのではなく、自分たちの抱える問題を自分たちのものとして抱え込まずに、社会に対し情報として提供していく「ヘルス・プロシューマー（健康領域に関わる生産消費者）」になるべきである。そして医療・介護においてチームの一員として、課題に対し解決策を医療者や介護者とともに考え提供するという文化を作り上げていく必要があると指摘しました。また、患者団体は利害関係で繋がると問題解決思考になり専門化してしまうため、ゆるやかに連合すること（利害関係で繋がるのではなく、ただつながる）が、多くの情報を共有できる点から大切であると述べられました。

ワークショップ『互いの疾患・活動を知り、患者団体活動をより発展させるための手がかりを得よう』
まずは「自身が関わる疾患の患者さんが抱える課題」やその背景について各自紹介しました。
そしてそれらの課題に対する団体の取り組みついて、他の団体が自身の体験をもとに参考になりそうな情報や改善点、意見を出し合いました。
ワークショップは3時間を超える長丁場でしたが、時間が経つのを忘れるくらいみんな他団体の意見に耳を傾け、熱い話し合いを繰り広げました。

参加者全員が、講演、ワークショップともに有用であったと回答されました。
また、「初めての参加でしたが、他団体との交流で大いに刺激を受けました」、「他団体から自分の団体に対しいろいろアドバイスをいただいた」、「（疾患は異なっても）同じ思いをしているのを聞いて励みになった」などの感想を多くいただきました。

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『地域医療連携と地域包括ケア』
兵庫大学 兵庫大学短期大学部
生涯福祉学部社会福祉学科 教授

和田 光徳 氏本日みなさんにお話したいことは二つあります。

【図 1】

一つ目は『社会的沈黙』をどのように共有するかです。皆さんは、ご自身の疾患については分かっていらっしゃると思いますが、他の疾患のことはよく分からないと思います。この互いを知らない状況『社会的沈黙』をどのように共有していくのか、これが今日の私の最終的な落としどころになります。
もう一つは、医療の消費者である皆さんは医療を知る必要があるということです。皆さんは病の体験者であると同時に、医療の消費者、ユーザーです。ユーザーとして医療を知らなければなりま

地域医療連携は『病気になった時』、役割分せん。医療改革の中で何がどのように進んでいる担されたそれぞれの病院で医療を受け、病院からのかということをお話します。

自宅もしくは、居住系施設といわれる在宅ケアの場に帰る、この一連のたすき掛けリレーを指します。

まずは、地域医療連携の全体を説明します

地域包括ケアは『退院した時』、往診してくれる医（図 1）。救急車で急性期病院へ運ばれた後師や訪問看護のような医療サービスと介護保険は、リハビリテーションの専門病院に移り、在宅、あのサービスを利用しながら、自分の生活を上手にるいは自宅にすぐ帰ることができない場合は療養調整できるようなシステムを指します。地域包括病床へ移ります。そして、開業医や在宅療養支ケアシステムは、地域医療連携と相互に補完し援診療所の往診医に診ていただきながら、最後合っているイメージです。

はできるだけ自宅に帰ることを目指します。

この地域包括ケアシステムの中心の役割を担

このように病院がたすき掛けリレーのような役割うのが、ケアマネジャーや、地域包括支援センター分担をしていることを『機能分化』と言います。今で働いている方たちです。地域医療連携や地域の医療提供体制は、病院側が役割分担をしてい包括ケアシステムは市町村単位でコーディネートるので、患者さんが病状に応じて病院や施設をされています。

選び直していく仕組みになっています。

では、なぜこのようなたすき掛けリレーの医療や、医療と介護が連携し住み慣れた町や自宅や居住系施設に住む流れになったのかというと、医療1

費の問題です。一人当たりの医療費について、全増加する高齢者がどこで亡くなるのかも、考え年齢の平均医療費は約 32 万円ですが、75 歳ておかなければならない問題です。現在、年間以上では 94 万円になります。また国の医療費は、130 万人が亡くなっている中、90 万人は 65 歳

平成 23 年度は 37 兆円でしたが、27 年度に以上です。2025 年には 65 歳以上も含め、年は 41 兆円となっており、高齢化や医療の高度間 160 万人が亡くなるだろうと言われています。

化に伴い、毎年 1 兆円ずつ増えています。

（出典：死亡別場所、死亡者数の年次推移と団塊の世代とは、昭和 23 年から 25 年の 3

将来推計 H21.7.23 中医協総会）病院で年間に生まれた方々で、800 万人以上います。

亡くなる方は現在 78％程度で、残りの 22％は

（出典：厚生労働省 人口動態統計（確定

病院以外の場所で亡くなられています。

数）の概況、人口動態総覧の年次推移）この国は、病院以外で最期を迎えられるように、自800 万人が 2025 年には同時に 75 歳になりま宅や居住系施設へ患者さんを帰す方針を進めてす。2025 年問題とは、75 歳以上の人口がいます。しかし、居住系施設で亡くなられた方は2025 年に急激に増えることに伴う医療と介護の2005 年の 2.1％から、2014 年になっても増え問題を指します。短期的な問題として高齢者数ていないことが明らかになりました。（出典：中央の増加が懸念されていますが、長期的にも高齢社会保険医療協議会 2015/2/18 会議資料

化率が高まり、医療費や介護費の増加する一方「在宅医療（その 1）」資料より）で、全体の人口が減少し、財源も減少してしまう「病院以外で亡くなる」ということは、国が思うよ

ことが予想されています。今まで以上に限られたうには進んでいません。

財源の中で、増加する高齢者の医療・介護にど高齢化に伴う医療費や介護費の増加を抑え、う対応すべきか、喫緊の課題なのです。

また増加する高齢者の状況に合わせた医療や介さら に増加する高 齢者の種類 も重要です 。

護提供体制を作り、一人ひとりの人生に即したよ

2025 年には実に 1 億 2,000 万人のうち、最りよい終末期を模索することが、地域医療連携、大の予測値で 730 万人が、認知症の可能性が地域包括ケアで求められています。

出てくるといわれています。（出典：健康・医療

まず、地域医療連携の 3 つの方向性について戦略推進本部 わが国における高齢者認知症お話します（図 2）。1 つ目は、地域にある高度の実態と対策：久山町研究）また、単独世帯、な専門医療機関を共同で支え、使うこと。産婦いわゆる「ぼっち世帯」が増えており、2015 年の人科など医師数も少なく負担も多い診療科では、高齢者単独世帯数は 625 万世帯と言われてい医師が個々に点在するよりも、センター化し、複ま す 。 （ 出 典 ： http://bylines.news.yahoo

数の医師の診療体制にすることで、地域の医療.co.jp/fuwaraizo/20130909-提供体制の安全が図られます。このような考え方

00027589/ 最終アクセス日：2017 年 1 月

を集約医療と言います。2 つ目は 1 人の患者さ24 日）

んの治療時間軸に沿って、どのように医療機関間さらに、両親が近くに住んだら安心という考え方が、で、そして医療と介護が連携していくかということ。

都市部での「呼び寄せ老人」を生んでいます。多3 つ目は、一人の患者さんに対して、同じ（治療）くの方が仕事をする四大都市圏である東京、名時期に地域包括ケアのチームのように、多機関・古屋、大阪、福岡に、お年寄りが流入しています。

多職種のチームが協働し関わることです。

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【図２】

があります。これは、急性期病院（一般病床）から自宅へ退院できると、入院１回につき6,000 円が報酬上算定されるものです。これまでは施設の代替として長期入院を許容してきた「療養病床」でも、今回の改定で自宅へ退院させると、急性期病院（一般病床）の倍の12,000 円が医療機関に支払われることになりました。

また、地域医療連携には『医療をより効率的この自宅へ帰す、という方向性は、病院におけに行うために、病院ごと病棟ごとに役割分担を行る看護師の配置基準である「7 対 1 看護配置」っている』仕組みがあります（図 3）。そのため、の認可要件にもなっています。「7 対 1 看護配置」

同じ「病院」という看板を掲げていても、また同じとは、入院患者さん 7 人に対し、1 人の看護師病院内であったとしても、受けられる医療サービスを配置することを指し、看護師の数だけではなくて、の中身が異なるということも知っておく必要がありま

入院患者さんを何人自宅に帰したかも問われるす。例えば療養病床に入院中に、風邪をこじらせものです。現在はその 8 割を自宅に退院させなけて肺炎になった場合など、療養病床では救急のよれば、「7 対 1 看護配置」に見合う診療報酬がうな専門的に治療ができる体制がないので、点滴支払われません。重症度が高い入院患者さんや、や検査、治療をする時には一般病床へ移る、とい家庭介護力に乏しい「ひとり世帯」では、急性期うことが起こる可能性があるのです。治療を受ける病院から直接自宅に退院するのは困難が予想さ際に、どの病院に行けばよいのか、こうした病院のれます。そういう場合では、「自宅へ退院した」と機能を知った上で、皆さんの選択と心構えが必要算定できる病棟や施設への転院・退院が検討さになります。

れます。また、回復期リハビリテーション病棟も同【図 3】様に、入院患者さんの内何割（5 割～7 割）を自宅退院させたかで、診療報酬上の評価が変わる仕組みになっています。
これからは療養病棟からも、在宅ケアに向け支援が強化される方向にありますが、一方で人工呼吸器が外せない方、神経難病等で治療上の管理や看護ケアが必要な方など、医療依存度の高い患者さんが増加しています。そうした医療依存度の高い方や看護ケアの必要な方々の入院が、次に、地域医療連携から地域包括ケアシステ

診療報酬上手厚くなっています。療養病棟の入ムへ、つまり医療から介護へ繋げるための仕組み

院基本料では、入院患者さんの状態を、ADL とをお話しします。まず、平成 28 年度の診療報酬

医療的処置の内容によって、９つに区分していま改定で新設された「退院支援加算」という診療す 。 （ 出 典

報酬点数（医療機関に支払われる診療報酬）

チ http://medwatch.jp/?p=7090

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メ デ ィ ウ ォ ッ最終アクセス日：2017 年 1 月 24 日）

試算されており（出典：厚生労働省「療養病ADL 区分は日常生活動作を数値化したもので、床再編成の意義」より引用）、居住系とされるサ３段階に分かれます。3 は寝たきり、1 はある程ービス付き高齢者向け住宅や住宅型有料老人度身辺自立されている方が想定されます。医療ホームなどへの転換が進められています。

区分は、医療的処置の程度によって、同じく 3さらに、機能分化・効率化を進めるため、地域段階に分けたものです。

事情に応じて一般病床を整理し、大きく 3 つ

医療区分 3 は、24 時間点滴をしている、人工（高度急性期、一般急性期、回復期・亜急性呼吸器が外せない、など重症度が高い人です。

期）に分ける計画を「地域医療構想」といいます。

医療区分 2 では、神経難病や、気管切開をしてこの「構想」によって、各病床の機能を地域ごといて、1 日 8 回以上吸引を要する、というようにに把握するため、平成 26 年から「病床機能報細かい規定があります。

告制度」というものが始まりました。各病院が地域医療区分 3 は、24 時間点滴をしている、人工でどのような役割を果たし、住民へ医療を提供し呼吸器が外せない、など重症度が高い人です。ていくかを考え、届け出をする制度です。この制度

医療区分 2 では、神経難病や、気管切開をしてによって、市町村ごと、あるいは二次医療圏ごとに、いて、1 日 8 回以上吸引を要する、というように必要な病床数と病床機能報告数を比較し、病細かい規定があります。

床数の整理が行われる予定です。

医療区分 1 は、2、3 に該当しない人を指します。

ここまで、地域医療連携と地域包括ケアの連

このように医療依存度の高い方や重点的な看護携を促進させるための仕組みをお話してきました

ケアが必要な方たちは、診療報酬上手厚くなってが、地域包括ケアシステムは図 4 のような絵で示いますが、逆に「ある程度身辺自立し（ADL 区されています。3 枚の葉っぱが専門職を、土が福分 1）、且つ医療的処置も必要ない（医療区祉を、植木鉢が住まいと住まい方を、植木鉢の分 1）」患者さんの診療報酬は減算されている受け皿が、「本人・家族の選択と心構え」を表しため、現在の療養病床では、経営的に入院が難ています。

しくなっています。

【図 4】「ある程度身辺自立し（ADL 区分 1）、且

出典：平成２５年３月地域包括ケア研究会報告「地域包括つ医療的処置も必要ない（医療区分 1）」患

ケアシステムの構築における今後の検討のための論点」

者群は、旧来から言われている「社会的入院患者」と整理され、自宅または居住系施設への退院が誘導されるのです。
この医療依存度に応じた療養病床の病床数を整理する動きがあります。現在ある介護保険療養病床（介護療養型医療施設）を廃止し、医療依存度が高い患者さんの受け入れを中心とする医療療養病床（医療保険で受け入れる療養病床）に限定するものです。平成 37 年に必要

地域包括ケアシステムの大きな目的のひとつが、な医療療養病床数（見込み）では、23 万床と「地域マネジメント」です。これは、地域で収支を4管理するということです。適切な医療と適切な介【図 5】護を行うために必要な人やお金である資源の分配について、大きな財布（国）から小口（地方自治体）の財布に分け、全体として収支のバランスを取っていくという考え方です。
地域医療連携、地域包括ケアが進むということは、日本全国一律の制度ではなく、地域の特色に応じた、つまり住み慣れた地域で医療体制や介護体制をつくっていくということです。どのように病気と向き合いながら、より良く過ごしていくか、住しかしこれからは、社会的困難さ、病気の困難

み慣れたわが家が一番ではありますが、「自分らしさをチームの真ん中に置き、利用者、家族もチーく生きてゆく」という選択肢の一つとして、住まい方ムの一員になる文化を作っていく必要があると思を変えることも考えていかなければなりません。そしいます（図 6）。このような利用者、家族をプロて、このような変化の影響を一番受けるのは、社

シューマー（prosumer）、日本語では生産消会的に一番弱い人たちです。

費者と言います。プロシューマーは、コンシューマー

バリアフリーからユニバーサルへ、つまり、障害者である消費者と、プロバイダー、プロデューサーであの方にとって優しいあつらえは、普通の人にとってもる生産者の 2 つの言葉を併せた造語です。私は優しいあつらえになる。このような発想が地域包情報を与えていく、あるいはつくり出した情報を社

括ケア、地域医療連携に必要だと思いますし、患会に提供していく意味も含めてプロバイダーという者さんたちの声を代表している皆さんが、一般の言葉を提案します。病を持ちながら生きる強さで人が気づく前に、感じる変化や矛盾を発信していある『健康』へ、安心・安全な社会の構築に貢献く必要があるのではないかと思います。

するために、自らの体験を、自分たちだけの問題

では、一番影響を受ける患者さんの視点が、こではなく、社会化し、情報発信する人たちであるのような医療制度に反映されるためには何が必

皆さんはヘルス・プロシューマーです。

要でしょうか。図 5 のように、これまでは医療を受【図 6】

ける患者さん、家族を、ケアチームの真ん中に置き、医療者が患者さんを保護、管理しているような構図がありました。

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今、多くの疾患、難病が存在し、患者さん、患者団体もその疾患の〝専門家″となっていきます。
すると、同じ患者団体であってもお互いのことが見えなくなります。それは「専門家による SILO（たこつぼ）化」と言われます。「たこつぼ化」は、自分たちの世界しか見えなくなります。情報が限られ、閉ざされるのです。多くの情報を手に入れるためには、緩やかなつながりが必要です。皆さんは社会の中では少数派ですが、連合することで、少数であることの「強み」を身につけることができると思うのです。
この絵は何に見えますか（図 7）。アヒルに見える人、ウサギが見える人もいました。これは「ウサギアヒル図」といいます。みなさんはウサギ、アヒルという基本的な情報を知っているから“見えました”が、ウサギ、アヒルを知らない人には、この図はただの線にしか見えません。「知識」があるから、見えないものが見えてくるのです。
そして、知ろうとする姿勢がまず必要です。そして、共通の理解へ向けて、知ろうとする対話を通じて、理解が深まります。これこそが私が冒頭にお話した『社会的沈黙』をどのように共有するかということです。異なる疾患の患者団体のみなさんが互いを知ろうとし、その対話を通じて緩やかに繋がることが、医療や社会を動かす大きな行為へ繋がります。
私はみなさんに期待しています。
【図９】6