障害の経験との遭遇 : 過去、現在、そして未来へ
著者
雑誌名巻ページ
発行年
出版者
URL

田中 恵美子
東京家政大学生活科学研究所研究報告37123‑128
2014‑07
東京家政大学生活科学研究所
http://id.nii.ac.jp/1653/00009958/

〔東京家政大学生活科学研究所研究報告第 37
障害の経験との遭遇―過去、現在、そして未来へ
集、p. 123 〜 128, 2014〕《温故知新プロジェクト》

障害の経験との遭遇―過去、現在、そして未来へ
田中恵美子 *

Encounter with Experiences of Disabilities:
Past, Present, and Future
Emiko TANAKA
1.

はじめに

2.

誤解を恐れずに言うとすれば、我々の社会の歴史を形研究の方法と過程

1） 研究の方法作ってきたのは、マジョリティの経験である。しかしなが本研究は 7 名の身体障害者に対し、12 名の学生がインら、この社会を包括的に理解しようとするとき、我々はマタビュー調査を行った（図 1）。対象者の選定は初心者でイノリティの経験に目を向けないわけにはいかない。障害も比較的安定した状態で日本語によるコミュニケーションとの関係でいえば、健常者中心社会の中での障害者がどのをとることが容易である点を考慮して、聴覚障害者を除くような経験をしてきたのか。障害者の目を通してみた社会身体障害者に限定した。ただし、E さん（難病）は気管切のこれまでのありようを知ることによって、我々は社会の開をしており、発語が困難であり、口文字という独特のコ全体像に近づき、解決すべき課題に気づくことができる。

ミュニケーションスタイルを使用しているため、直接のや本研究の第一の目的は、これまで見過ごされてきた障害のり取りは介護者の通訳を必要とし、メールでの応答もインある人の経験に焦点を当て、障害の経験と出会うことにタビュー内容に含めた。同様に C さんは言語障害があり、よって、これまで見えてこなかった歴史の一端を明らかに言葉の聞き取りに困難が生じることがあったため、介助者し、そして今後の社会のありようについて検討することでの通訳やメールも活用した。「温故知新」プロジェクトのある。これは、障害者からこれまでの障害の経験を聞き、趣旨及び本研究の目的に従って、できるだけ年齢の高い人それを知ることによって、今日までに解決された課題を知を対象とし、40〜80 代となった。障害の特性により比較り、解決されずに残っているあるいは新たに生み出された的短命な障害もあり、また課題によってはあまり年齢層が問題にどう対応すべきかを考えるということであり、温故高くならなかった例もあった。男女比はほぼ同一、障害の知新の営みといえよう。

種類は肢体不自由が 5 名、視覚障害 1 名、難病 1 名と肢体

本研究の第二の目的は、教育的効果である。これについては後の「方法」でも述べるが、通常であれば、研究者で不自由が多かった。なお我が国における身体障害全体の傾1向として肢体不自由が最も多い 。

ある筆者が直接第一の目的を達成すべく研究活動を行うの中心課題は、学生の興味に応じてなるべく広くとらえたであるが、今回は調査者として学生を起用した。それは、が、実質的に筆者が学生に紹介できる内容に限定された。

一つに、学生にインタビューの計画から最終の小論文の作

なお筆者が今回のインタビューで初めてコンタクトを取っ成までの過程を経験させ、研究活動について理解を深めてた対象は、B、C、F、G の 4 名であった。

もらうことを目的としたからである。また、温故知新との関係でいえば、若干ではあるが障害分野に知識のある学生

2） 調査の過程が「故きを温ね」る活動の中で課題とその解決方法についゼミの授業の中で調査の趣旨を説明し、学生に興味のあて「新しきを知る」ことができるのか、彼らの成長過程をるテーマについてディスカッションしてもらい、それぞれ知る機会となることも意図したのであった。

一人または二人で一つのテーマに取り組むこととした。

このように本研究は現段階では試行的研究活動であるた

テーマの選択肢は大まかに筆者のほうでコンタクトが取れめ、本報告が論文の体を成していない点を、「温故知新」
プロジェクト関係者に若干の謝罪の意を込めて、先に指摘しておく。

*1

東京家政大学（Tokyo Kasei University）
̶ 123 ̶1

平成 23（2011）年 12 月に実施された「平成 23 年生活のしづらさなどに関する調査（全国在宅障害児・者等実態調査）」に よ れ ば、視 覚 障 害 8,2％（316,000 人）、聴 覚 障 害 8.4％
（324,000 人）、肢 体 不 自 由 44.2％（1,709,000 人）、内 部 障
害 24.1％（930,000 人）となっており、肢体不自由が最も多い。［厚生労働省 2013］

田中恵美子調査の対象者

表1
対象者

A さん

B さん

C さん

D さん

E さん

F さん

G さん

性別

男性

女性

男性

女性

女性

男性

男性

年齢

50 代後半

40 代後半80 代後半

60 代前半

50 代後半

60 代前半

70 代前半障害

脳性麻痺（肢体不自由＋言語）

視覚障害

脳性麻痺
（肢体不自由＋言語）

中心課題

旅行・外出

子育て

文化活動

住環境

子育てスポーツ

教育

対応学生数

1名

2名

1名

2名

2名

2名

2名

脳性麻痺
脳性麻痺
難病
脳性麻痺
（肢体不自由＋（肢体不自由＋（人工呼吸器装着） （肢体不自由）
言語）
言語）

ら、旅行相談のサロンを 27 年前から今日まで開設し、そると思われる対象者に応じて選定しておいた。
選択されたテーマに該当する対象者に、まず筆者が連絡の間に旅行業に関する国家資格も取得、障害者等移動制約を取った。すでに述べたように、今回の調査をきっかけと者の旅行相談に乗っている。インタビューでは相談内容のして初めてコンタクトを取った B、C、F、G については傾向や日本のバリアフリーの変化、外国との違いなどにつ筆者の個人的な知り合いの紹介のほか、対象者が参加するいて語られた。これによれば、相談者の障害の重度化が最会合に参加して直接依頼を行った。その後連絡先を学生に近の傾向であり、日本は確かにバリアフリーが進んできた伝え、学生自身が直接連絡を取り、調査日程の調整を行っが、これはどちらかといえばハード面にとどまり、いわゆた。初めてコンタクトを取った対象者を中心に、筆者もでるソフト面のバリアフリーは弱く、総合的に見てバリアフきる限り多くのインタビューに同行するようにした。実際リーに優れているのは北ヨーロッパであるとのことであっに同行したのは、B、C、E、F、G の 5 例であった。

た。

インタビューは、あらかじめ質問項目を大まかに決める（2） 子育てがある程度自由に対象者に語ってもらう半構造化インタ

島芽衣

担当

上野芳純

沓澤浩美

柴田梨沙

原

ビューを試みた。インタビューにあたって対象者に関連す子育てについては、視覚障害のある B さんと難病の Eる文献の調査を行い、できる限り多くの文献に目を通したさんにインタビューを行った。B さんは両親から「目が見うえでインタビューに臨んだ。D を除く全ての対象者がえないからこうしなさい」という育てられ方をしなかった何らかの出版物を執筆していた。

ため、結婚、子育てについて特に反対はされなかったとのインタビュー内容は録音し、逐語録を作成した。その後それをもとに対象者の生活史に従って年表を作成した。

こと。本人は当初不安があったが、同じ障害の先輩で結婚して子育てをしている人がいたため、実際に訪問したりし年表は概略と調査者の感想を掲載して、2013（平成 25てその人の生活を見本とすることができた。子どもに音の年）度 緑 苑 祭（10 月 26 日、27 日）に て 展 示 さ れ、そ の鳴る靴を履かせるなどの工夫や、早期に保育園に入れ、外後 2 月 12 日〜28 日まで行われた教員研究成果発表会の遊びを保障するなど、自分ではこなせないことについてはポスター発表にも掲示された。ここでは筆者が教員として社会サービスの利用も躊躇なく行い、両親や近隣のママ友全体の概略とまとめを付記した。の力を借りて子育てを乗り切った。視覚障害者の母親のグ

こののち 12 月に学生はゼミの授業の中で対象者毎に 20ループを作り情報共有したり、冊子の発行をして情報発信分程度の発表と質疑応答を行った。発表にはレジュメを用をしたりした。目が見えないために子どもが内緒で悪いこい、パワーポイントを作成したグループもあった。その後とをしないかと思ったこともあったが、本人たちの主体性

これらをもとにして各自又は二人で小論文をまとめ、1 月に任せ、親として生活習慣などできることは十分注意して末までに提出した。

育てた。子どもを通して地域とつながり、PTA や生協等様々な活動に参加し、地域のネットワークを築くことがで3.

結きた。子育てが一段落したところで、通信教育で大学に通果

1） 各テーマにおける障害の経験

い、社会福祉士の資格を取得した。障害当事者活動を主体学生の小論文をもとに、インタビュー内容から必要箇所的に行っている団体との関わりも持ち、資格を生かしてホームヘルパー養成講座の講師や相談活動などをしている。

は補ってそれぞれのテーマについて概略を記す。
工藤ありさ

E さんは 20 代後半で結婚。その後 30 代前半で病気を発A さんは自身が重度脳性麻痺者で移動制約がありなが症し、電車の中でバランスを崩して倒れそうになる、声が（1） 旅行・外出担当

̶ 124 ̶

障害の経験との遭遇―過去、現在、そして未来へ出にくい、ろれつが回らないなどの症状が出始め、やがてたり、国の障害関係の団体に所属するなど様々な分野で活右手がうまく使えなくなるなど、徐々に不自由さが増して躍してきた。現在は特別養護老人ホームに暮らしながら、きたところで、検査入院をしたが、告知はされず、教授の陶芸と俳句をコラボレーションさせ、一つの作品を作り上巡回診療の時、ALS と診断された人と同じ診療をされたげる「陶俳画」という活動を続けている。C さんは「とにことで自分も同じ病気だろうと知ることになったとのこ

かく、やりたいことに打ち込んでみることが大切」と述べと。治らない病気と知って、奈落の底に突き落とされたよていた。

うな気持だったという 。そして 30 代後半になってから妊（4） 住環境

2

担当

大塚未来

椎名眞凛

娠が発覚し、病気が進行する中出産を決意した。娘出産後

D さんは早産で、出生後の高熱がもとで脳性麻痺の障は 1 年ほどマタニティーブルーとなり、不安の中での子育害となった。その後小、中、高と養護学校で学び、大学進て開始となったが、娘の成長に合わせて保育園、小学校と学も果たした。大学卒業後は区役所福祉課の受付で非常勤子どもの行事に参加することで社会参加することができるとして働き、その後は他区の社会福祉法人の立ち上げに関ようになった。また「○○ちゃんのお母さん」として、発わるなど、幅広く活躍した。30 代となって一人暮らしを病後失いつつあったアイデンティティを再構築することが始めたが、障害の重度化により体がきついと感じるようにできた。子育て中は直接手を出すことができなかったたなり、自力歩行が少しずつ困難となった。自宅に帰ることめ、大変苦労した。声は出たので、目の届く範囲にいるとを考えた時、純和風の実家では今後の車いす利用はむずか

きは声をかけることができたが、行動できないことは子育しいと考え、また高齢の母との同居でもあったため、自宅てにはとても不利だった。幸せを感じたのは「お母さん」のリフォーム、バリアフリー化を考えた。自分でモデルハと娘に呼ばれる瞬間だという。

ウスを片っ端から見学し、自らデザインを考えた。知人にこれに関連して担当者の一人である柴田梨沙は、自身の住宅関係に詳しい人がいたので、自分の思い通りに作業が実習での経験として、知的障害の夫婦の生活についても触できた。工夫した点は、玄関が自動ドア、引き戸、スイッれた。柴田が話を伺うことができた A 夫婦はグループホーチが車いすの高さ、段差がないなどであった。D さんはムで出会い、結婚し、現在もグループホームで支援を受け外出好きでもあるので、外出に際し、不便な点について尋ながら生活しているとのこと。しかしながら、支援はたまねたところ、車いすトイレがないこと、階段、店の狭さ、に職員が訪問する程度でほぼ自分たちで生活を管理していテーブル等の固定化などが挙げられた。

るという。経済面は年金と就労による賃金により安定した（5） スポーツ

担当

木野内幸

宮口優衣

F さんは 3 年前に電動車いすサッカーを始めたが、きっ生活を送っているとのことであった。
（3） 文化活動

担当

かけは YouTube でその様子を見て、面白そうと思ったこ

斉藤優歌

C さんは両親の方針により、障害の軽度化を目的に東大とであったという。リハビリではボールを使った活動はし病院でマッサージを受けるなど幼少より恵まれた環境の中ていたので、これならやれると思ったとのこと。電動車いで育った。母親の「あなたは頭がいいのだから」という言

すサッカーは通常より大きいボール（直径 32.5 cm）を使葉や、脳神経の専門医の「知能の方には問題ない。優秀でい、前後半 20 分、1 チーム 4 人で行う競技である。時速はすよ」という言葉、さらにのちに通う光明養護学校の初代

10 キロ以下と制限されているが、スピード感あふれる競校長の「手や足が悪いというのは、胃や腸が悪いのと同技であり、電動車いすに硬質なフットガードというプロテじ。劣った人間ではない。堂々としていればいい」というクターを装着して行う。

言葉に励まされ、自分に自信を持つようになった。C さん

当初 F さんが使用していた電動車いすはフットガードの原点は光明養護学校での「適正教育」という活動であっを装着できない小型のものだった。そもそもこの車いすはた。「適正教育」は高学年を対象としたクラブ活動のよう室内で小回りが利くように設計されていたため、自宅でのな時間であり、初歩的な職業教育、さらに生きがいにもつ使用は良かったが、外出の際には道路の段差などに耐えらながる情操教育として行われており、ここで C さんは俳れず二、三度ひっくり返って顔面に外傷などを受けること句に出会った。その後めきめきと力を伸ばし、俳人としてもあった。そこで福祉事務所と交渉し、外出用の電動車い数々の賞を受賞するようになった。障害者運動にも積極的すを新たに申請したが、本来は 6 年以上たたないと新しいに参加し、現在では俳句のほか障害の歴史、当事者活動をものは申請できないので、手に入るまでに大分時間を要し交えた自分史など数多くの出版を行い、大学講師を経験した。現在はこの外出用の電動車いすにフットガードを装着して電動車いすサッカーを楽しんでいる。

2「生きる力」編集委員会編 2006『生きる力―難病 ALS 患者たちからのメッセージ』岩波書店（6） 教育̶ 125 ̶担当

松村尚美

横山恵理

G さんは 10 歳の時学校に通いたいと思い、両親が学校

田中恵美子に交渉したが、他の子どもに迷惑がかかる、馬鹿にされて祉に関わる制度についても加え、各自よくまとめたと思いじめられるという理由で、待つように言われ、就学猶予う。緑苑祭では上野容子教授のゼミナールの仲間と一緒にとなった。当時のことについて、G さんは「障害者だけ展示を行った。訪問者が熱心に年表に見入る場面も見らが学校にいけない。例えば、手が悪くても、足が悪くてもれ、意味のある展示であったと思う。

ね、行けないということはおかしいと思った」。しかし、これはまた教員研究成果発表のポスター発表としても展

地域の学校は猶予を続けた。G さんは 26 歳の時就学運動示された。カラフルなポスターに比べ、全体的に年表と概を開始し、28 歳で小学校の学籍を取得した。6 年間通っ説という地味なポスターになったが、学生の成果を発表すたが、教師の対応は冷たく、差別的な発言もあった。またることのできた良い機会であった。

文字の書き取りや移動など障害に対する配慮もなく、途中（3） 発表から不登校になった。一方で 1976 年に結成された全国障発表の方法については、筆者が学生の発表の前のゼミの害者解放運動連絡会（全障連）の代表も務め、就学運動を時間で、自らの研究課題を例題としてレジュメをまとめ、展開した。特に 1979 年の養護学校義務化反対運動は大き発表を行って発表の方法について見本を見せたうえで各自なものとなり、全国から集まった障害者が当時の文部省の担当して発表した。パワーポイントを用い、写真や動画な前で座り込みを行い、G さんはその指揮を執った。G さども加えて説明する例もあった。一方で、インタビューのんは現在でも特別支援学校と普通学校という分離教育につ後に調べた文献の方に集中してしまい、インタビュー結果いて異を唱えている。

が全く生かされなかった発表もあり、これについては後日再発表させた。

2） 教育的効果について（4） 小論文作成（1） インタビューのプロセス

論文についても発表同様、筆者自身の原稿を生データと2 で述べたように、学生は文献を集め、それに基づいてして渡し、書き方についても口頭で講義したが実際に書い質問項目を作成し、インタビュー当日はそれらを用いつてみる段階ではこれはあまり意味をなさなかった。文献のつ、自由に対象者に語ってもらう半構造化インタビューを知見を活かし、インタビュー結果を加えて考察を書くべき試みた。同行した 5 例について述べると、第一に、文献であるが、文献の読み込みも浅く、考察が全体的に薄いもの読み込みが足りず、既に文献で明らかになっているようのとなった。字数の制限は特に設けなかったが、レジュメなことを、確認ではなく、初めて知ることとして質問するとほとんど変わらない状態で論文として提出された場合も場面が見られた。第二に、設定した質問項目以外の事柄に見られた。

ついて対象者が話そうとする場面に遭遇すると、そこを聞しかしながら、自分の実習での体験を加味して小論文のきながら新しい情報を収集しつつ、次の質問に関わること作成を試みたり、障害者の結婚に関する文献を探し出すなを引き出すような、半構造化インタビューの持つ良さが生ど、努力の跡も見られた。また障害の経験とテーマをどのかされず、むしろ設定した質問項目に対する回答だけを求ように融合させて一つの作品にしたらよいのか迷っている

めるようなインタビューが展開される場面があった。一部様子も見られた。全ての文章が構成として論文の体を成しの学生には質問から引き出し、次につなげることができてており、今後の課題について自ら考察していたことを考えいる者もあったが総じて、この点については経験不足もあると、筆者の行き届かなかった指導に対して期待が大きすり、また指導不足でもあった。

ぎたとも言え、現段階では学生としては良く頑張ったといインタビューは一度で必要な内容を得られない場合もあうべきであろう。

るため、その際には躊躇せずお願いして再度インタビューを試みるように指導していたが、実際に二度のインタ4.

ビューを実施したのは一組だけであった。また、この一組

1） 障害の経験について

考察は日程調整をお願いするべきであったにもかかわらず、そ本研究の対象者たちは、障害を持ちながら、自らの課題の連絡メールで膨大な質問を送りつけてしまったため、先を見つけ取り組んでいる人たちであり、ここで共通して重方からお叱りのご連絡を受ける結果となってしまった。マ要な基盤を成していたのは教育であったと思われる。例えナーという点でも教員である筆者の配慮と教育が必要でば C さんは 80 代後半と高齢であるが、学校教育を受けたあった。

ことによって自らの才能を開花させることができたし、A（2） 年表作成さん、D さんも 60 代で当時はやはり障害児が教育を受け緑苑祭で発表の機会を得て、そのために年表を作成し、ることは困難だったが、学校教育を受け、専門的な知識を概略説明を付記した。本人の年表に、社会一般及び社会福身に着けることによって卒後社会で活躍した。40 代の B

̶ 126 ̶

障害の経験との遭遇―過去、現在、そして未来へ

さんの時代になると、さらに通信教育という通学以外の方教育機会を与えるかということをもう少しプログラミング法での資格取得化も可能となり、キャリアアップに貢献ししたうえで課題設定を行うべきであった。

た。こうした例をみると教育によるエンパワーメント効果の重要性を実感する。

インタビューについては、質問項目の確認など論文の内容に関わることだけでなく、実際にロールプレイングをししかしながらその一方で、G さんは 20 代後半まで学校てみるなど、技法習熟の機会を設定してみることが必要で教育を受けることはなかった。それでも障害者運動のリーあった。演習としての機能も考えると、今後さらに重視さダーとして君臨し、自らの信念を貫いて激しい障害者運動れるべき点であると考える。

を展開したことは特筆すべきである。教育とは単に与えら次にテーマに即して文献を選択し、どのように読み込んれるだけではなく、そこから何かをつかみ取っていくことで自らの論文の中に引用するのか、それをレジュメというによって自らの力を醸成するのだということがわかる。こ形にして発表の場でどのように伝えるのか、さらに最終的れは A さんや B さんの資格取得や C さんの陶俳画の制作、には論文として調査結果と合わせながら全体をどうまとめD さんのバリアフリー住宅の建設の例からもいえることていくのか、このような論文作成過程を経験させ、一つのである。

作品作りを満足するものにするためには、単に一通り紹介

また子育てについては B さんと E さんが語ったが、共した程度では難しい。この力は、自ら作品を作り上げるこ通して言えるのは、子育てを通じて社会参加をし、自らのとを通して獲得していくものであり、その意味では今回はアイデンティティを確立していったことである。子育てと初回としては意味があったといえよう。限られたゼミの中は単に子どもを育てるという行為だけではなく、そのことでは一通りを一度行うだけで時間的にも労力としても精一を通して親自身も成長し、子どもと社会とのかかわりの中杯ではある。したがって 1 年時からの導入教育の中で論で親も世界を広げていくものであり、自らを形作る形成過文作成過程を、できれば一度通して経験し、さらにそれを程を意味していることが分かる。特に障害がある場合には

3 年生までの様々な教科におけるレポート提出に生かし、他者からの手助けは必然的なものであるため、より大きある程度文章化の技術を習得したうえで、ゼミに臨んでもな、深いつながりが形成されるのかもしれない。また苦労らえれば、一度の授業に全てを委ねるよりもずっと学習能を共にする当事者同士の情報共有は非常に重要なもので、力は増す。

B さんの例からは、情報が安心感や自信、可能性を信じる

さらに、この技術を卒業論文に結び付けていくことに力を与える原動力になることを改めて知ることができた。

よって、より学習能力を定着させることができるのではな

また F さんの例からは、好奇心があればどんな状況でいだろうか。今年度卒業論文を選択したのは今のところも人は新しい人生を切り開いていけるということを学ぶこ

12 名中 3 名である。このうち 1 名は昨年のテーマを踏襲とができた。F さんは既に重度の障害を持ちながら、しかする予定である。彼女のような、3 年時の学びを生かして、も高齢になってから電動車いすサッカーを始めた。福祉事

より深めるようなやり方で卒業論文を書く学生が増えてい務所との交渉など必ずしも条件が整わない中でも、電動車

けば、この学習の教育効果としては一つの大きな意味があいすサッカーをやりたいという思いの強さが彼の行動の原ると考える。さらに学生の中には、企業面接の際の大学で動力になっていた。の学びとして、今回の取り組みを紹介し、自らのテーマにこうして改めて 7 名の対象者の人生、それぞれのテーついて経験を発表していた。学生の中に何かを作り上げた

マにおける生き方を見てみると、障害者のイメージが変化達成感として残っていれば、筆者にとって満足いくかどうしたのではないだろうか。一見、身体障害があり、「かわかはともかく、教育効果としては一定の価値があったと評いそうな存在」として見られがちであるが、それをむしろ価してよいと思う。

バネとして、自らの進むべき道を選びとって生きる障害者が描き出されている。むろん社会環境の充実は必要なこと

5.

おわりにである。しかしながら、それをも自らの力で獲得していこ本研究は 1 章で述べたように、試行的試みであるため、うとする彼らの強さのようなものに触れることができたの

この報告も論文の体を成していないが、継続して障害の経ではないだろうか。

験を調査によって蓄積することにより、障害のある生活をどう描き出せるのか、挑戦していきたい。

2） 学生の成長

また、授業内容を工夫して教育効果をより最大にするよ

3 章でのべたように、学生の成長は、筆者の行き届かなうに努め、より確実な教育効果を研究成果としてまとめらい指導に対して期待が大きすぎたため、必ずしも満足のいれるように努力したい。これは、ゼミの学習に留まらなくものではなかった。最終的な課題に向けて、どのようない、導入教育を含めた、学科全体の教育にもリンクできる̶ 127 ̶

田中恵美子可能性を秘めていると思われる。できる限り、この経験を文生かしていきたいと考えている。

1）「生きる力」編集委員会編 （2006）．『生きる力―難病 ALS

最後に、調査にご協力いただいた 7 名の障害者の方々、並びに企画に参加してくれたゼミの学生に深謝する。

献患者たちからのメッセージ』岩波書店

2） 厚生労働省（2013）．「平成 23 年生活のしづらさなどに関する調査（全国在宅障害児・者等実態調査）」http://www.mhlw.
go.jp/toukei/list/dl/seikatsu_chousa_c_h23.pdf （2014.4.13現在）

̶ 128 ̶