J-PALS

Japan Patient Advocacy Leaders Summit

J-PALS アカデミー
実施報告書

日時

2019年9月28日（土）10:00～16:00

場所

グラクソ・スミスクライン株式会社 本社

主催：グラクソ・スミスクライン株式会社

会員が必要とする実践的な知識やスキルを参加型のプログラムで学ぶ 『J-PALSアカデミー』
J-PALSアカデミー（Japan Patient Advocacy Leaders Summit Academy）は、患者団体のみなさまが、団体運営や会員が必要とする情報やスキルを、参加型のプログラムを通して学ぶ場であり、「治療と生活」、「団体運営のノウハウ」の2つのテーマを柱として2016年より開催しています。
2019年9月28日（土）、GSK本社にてJ-PALS アカデミーを開催し、16団体、20名の患者団体の代表や運営に携わる方にご参加いただきました。今回のJ-PALSアカデミーは『治療と生活』のプログラムとして「治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること」というテーマで北里大学医学部公衆衛生学の江口尚先生にご登壇いただきました。

当日は、患者団体からの参加者とGSK社員がペアになり、上司に復職について相談する場面をロールプレイ形式で演じました。上司に何をどのように伝えれば良いのか、また上司は何を伝えて欲しいと思っているのかを、講師から得たアドバイスを参考にしながら、ロールプレイを通して学びました。
参加者からは、「復帰や就労継続にはコミュニケーションが重要であり、練習が必要であることがわかりました」「ロールプレイもやってみるとなかなか難しく、良い経験になりました」との声をいただきました。

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開会の挨拶
隈部 めぐみさん

グラクソ・スミスクライン株式会社
人財担当取締役
今回のテーマである「治療と仕事の両立」は人事の立場として大変重要なテーマですが、実は、私自身が大病を経験していることから、個人としてもとても関心の高いテーマです。
私は4年前に乳がんになり、手術、抗がん剤、放射線とフルコースの治療を受けました。
幸い、早期発見と適切な治療のおかげで、現在の経過は良好ですが、当時は治療と仕事を両立する上で苦労しました。例えば、治療の副作用で白血球が減少して感染症になり、10日間の入院を余儀なくされることもありました。しかし、常に「治療を受けながら就労を続ける」という想いがありましたので、仕事を辞めることはありませんでしたし、先生に相談して海外出張にもチャレンジしました。
自らの経験から、仕事を続けるためには主治医や医療関係者とのコミュニケーションや、家族・同僚からのサポートが不可欠だったと思います。そして、何よりも自分自身の「仕事を続けたい」「続けていくんだ」という強い意思と熱意が必要だったと思います。また、周囲のサポートを得るためには、日ごろの職場での自分の仕事に対する姿勢や人間関係が大きな影響を与えると思います。
この人間関係が、自分をサポートしてくれる最大の補償ではないかと思います。
現在、人事の立場として、社員が病気になっても、働き続けられる環境を目指した職場づくりをしております。実際の職場では、病気のことについて、「いつ・誰に・どのように」伝えるのかがポイントになります。本日のプログラムが少しでもみなさまのお役に立てると幸いですし、私自身も、今日一日皆さまとともにいろいろなことを学ばせていただき、学ばせていただいたことをこれからの職場の中で生かしていきたいと思っております。どうぞよろしくお願いいたします。

3治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること
江口 尚さん
北里大学医学部公衆衛生学【ご講演内容】
私が「治療と仕事の両立支援」に関心を持ったきっ
かけは、産業医時代に、病気になられた方々とのコミュニケーションを通していろいろな課題を感じたからです。
両立支援を進めていくに当たっては、2つのポイントがあります。
1つ目は、「就労継続は無理強いするものではない」ということです。患者さんご自身が、仕事をしたい、続けたいと思った場合に、その気持ちに寄り添って何ができるのか考えていくのが両立支援の考え方です。2つ目は「本人にとって働くということはいったい何か」ということについてご自身なりの考え方をまとめてもらうことです。

【図1】

さて、私自身は北里大学病院で就労支援外来

例えば面談時に、復帰希望時期を確認すると、をしており、医療相談窓口に所属する医療ソー「2週間後ぐらい」と回答があります。起床時間やシャルワーカーや看護師からの依頼で月1～2名の日中の過ごし方を確認すると、「9時ぐらいに起きて、面談をしていますが、仕事と治療の両立にはまだま自宅でゆっくり過ごして、しんどい時は昼寝していまだ課題があるなと感じています。特に感じることはす」と回答される。これでは2週間後に復職できま“気力”だけで復帰しようとする患者さんが多いことすか？となりますよね。

です。（図1）

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治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること私が「復職に向けた準備」が必要だと話をすると、「もっと早く知っていれば、それを意識して生活を組み立てられたのに」とおっしゃることがあります。もちろん早く復帰すれば良いということではありませんが、もしできる限り早く復帰したいのであれば、早めに復職を意識した生活リズムの立て直しを始める必要があります。そのためには、ご自身の“体力”と“知力”を客観的に説明できることが大切です。“体力”の回復度合いは生活習慣を見ることでわかります。起床時間や就寝時間、その日何をしたのか記録しておきましょう。最近はスマホがありますので、スマホの万歩計なども活用し、自分の活動量を客観的に判断できる材料をそろえることが大切です。
“気力”は集中力のようなものです。2～3カ月仕事から離れた生活をしていると、新聞を読むだけでも疲れますよね。例えば図書館で3時間程読書ができるかどうか試してみてください。図書館は周囲の目があり、職場に少し近い環境になっています。で【図2】「病名の申告」というのは「病気のことを会社に言うか、言わないか」ということです。そして「言語化能力」とは「どのように会社に対して自分が働けることを伝えるのか」ということです。もちろん、主治医からの意見書は参考になりますが、患者さん自身が自分の言葉で説明することが大切です。
また、病名の申告については、「リスクコミュニケーション」という問題があります。（図3）

きる範囲で日頃から会社に似た環境に身をおいておけば、上司を説得する材料の一つになります。
このように復職においては生活面での事前の準備が必要です。気力、体力、知力の準備が整って、初めて職場に何をどう伝えるかを考えることになります。
自身の症状を伝えるにあたっては、「病名の申告」と「言語化能力」という2つの課題があります。
（図2）

【図3】
5治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること
例えば、難病の場合、診断書が出される前後で会また、事前に担当医に確認すべきこともあります。

社の対応が変わることがあります。聞き慣れない病（図5,6）

名の場合、上司は必ずインターネットで病名を調べます。すると「できないことリスト」が載っているわけですね。診断名を独り歩きさせないために、診断書に加えて主治医の意見書なども提出できれば良いと思います。
では、次に具体的にどのような情報を職場に伝える必要があるのか考えていきましょう。まずは患者さん自身が考えなければいけないポイントがあります。
（図4）
【図5】

【図4】
今後の治療がどの程度仕事に影響を与えるのか、治療内容に応じて仕事の内容を変える必要がある【図6】のか、といった点がポイントとなります。また、周囲に今、多くの医師が、がん治療を行いながらの就労障害を持たれながら、あるいは治療を継続しながら継続は可能だと考えています。しかし医師自らが就労されていた方がいたかどうかも大切な情報です。 就労継続に必要な情報を全て提供してくれるわけ過去にそのような方々と一緒に働いた経験がある方ではありません。本人から、体調が悪くなった時のこは、同じような方を受け入れやすい傾向にありますが、 とや、副作用も含めた治療内容の見通し、予定を一緒に働いた経験がない方は受け入れにくい傾向にあります。

確認しておく必要があります。
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治療と仕事の両立に向けて、患者さんができることまた、私自身も経験がありますが、本人が就労継さて、最後に一番大切なことをお伝えします。病気

続の意思があることから、主治医と治療内容を相になった時、「自分にとって働く意味」を考える機会談し、より働きやすい治療に変更したことがあります。 が訪れます。「働くことに対する自分自身の価値働くという視点から治療方法について主治医と相観」や、「働きたいという希望」も踏まえて“どうして談することもできると思います。

働きたいのか？”を職場へしっかりと伝えてください。

このような情報を準備した上で、職場の誰にどこま働き方にも選択肢がありますので、元の職場に復での情報を伝えるのかを考えていく必要があります。 帰することだけが全てではありません。場合によって「誰に伝えるべきか」は、つまり「休職中の対応はどは別の職場で働くことも選択肢に含めることが必要うするのか」ということです。会社にどういう情報提供な時もあります。“どうして働きたいのか？”を見失わをすれば、会社は自分が働くことに対して不安を持ずに、新しい働き方を探すことが大切ではないかとたないのだろうか、この視点で情報提供していくこと思います。

が大切だと思います。
【ロールプレイ】
両立支援は会社と本人が適切な話し合いができ病気になっても仕事を続ける上で、上司とのコミュるのであれば専門家は必要ありません。本人の希ニケーションは不可欠です。上司に何を伝えれば

望「私はこのような配慮をしてほしい」に対して、会良いのか、上司は何を伝えて欲しいのか、参加者

社側が「わかりました。あなたの体調に合わせた働に体感しながら学んでいただけるように、架空の場き方を提供します」と回答できるのであれば、特別面を設定し、みなさんにロールプレイングを行っていなことは必要ありません。私が外来で面談する場

ただきました。設定した場面は、がんになった社員合も、事前の準備がしっかりとできていると、当事（本人）が復職希望を上司に伝える場面です。

者間で解決できるケースも往々にしてあります。つ

患者団体からの参加者とGSKスタッフがペアになり、まり、職場との面談のための準備、「練習」が大切

最初は患者団体からの参加者が本人役を、GSKであり、そのような練習を経て、本人は職場へ何をスタッフが上司役を演じました。（図7）

伝えれば良いか、情報の整理ができるのではない

江口先生からの講演を聞く前（1回目）と、講演かと思います。患者会の相談の場というのは、本人を聞いた後（2回目）の2回ロールプレイを行いまにとっての「練習」の場ともなっているのではないかとした。本人役を演じた患者団体がどのように上司思います。に説明されたのか、また、本人役の説明の仕方が講義の前後でどのように変化したのか、会場からの声をご紹介します。
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治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること次に演じる役割を逆にして、患者団体からの参加者が上司役、GSKスタッフが本人役を演じました。
（図8）
GSKスタッフは「頑張ります」「大丈夫です」しか言わず、具体的なことを上司に伝えられない人を意図的に演じました。以下に感想をご紹介します。
そして、ストーリーを組み立てます。映画を見るときに、メモは取りませんよね。ストーリーがあるから、【図7】《上司役を演じたGSKスタッフの感想》• 最初から、同僚のことをとても気にされていました。
「復職したいけれども、同僚に迷惑を掛けたくないからできることをしたい」とおっしゃっていました。
上司としても、チームのことを考えていただいているという点で、復職を受け入れてあげたいと感じました。

【図8】《上司役を演じた患者団体参加者の感想》• 最初から、上司の不安を取り除いて、理解して、• 「できます」と強く復職を希望される患者さんで、納得してもらうという気遣いをされていました。ご気力はすごく伝わってきました。でも、体力や知自身の体調をよく理解されていて、コントロール力がどの程度戻ってきているのか、確認できる情の仕方を説明してくれました。

報が欲しかったのですが、本人は気力しか言っ• 2回目では、復職までの1カ月間どのように過ごてくださらなくて、その辺りを聞き出すのがすごくすか、就業に合わせて起床したり、通勤もラッ難しいなと思いました。

シュの時間にできるかチャレンジするというお話も• 今のロールプレイの中で、「聞きたいのはそこじゃしてくれたので、復職に対する不安はありませんない！」という思いがずっとありました。「頑張りまでした。

す」を聞きたいのではなくて、具体的に復帰できるかどうかの情報を知りたいと思いながら質問を投げ掛けたつもりだったのですが、結局「頑張り8ます」しか返ってこなくてイライラしてしまいました。

治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること• 「頑張ります」とか言ってもどの程度頑張れるの• 「チームの中であなたができることを見つけましょか？その根拠は何なのか？色々とお尋ねしましう」と初めから言ってくれました。患者側としてすたが、答えはありませんでした。次に聞き方を変ごく安心できて、この上司の下でなら、復職できえ、「今の体力が100％でなければ、何％ですると希望を持てました。

か？」と聞いたら「50％」。「では、復職するとき• 「頑張ります」しか言っていないのですが、上司に何％を目指しているの？どのくらいまで戻って役の方が何度も質問してくださる。そうすると、いると思う？」と聞いたら、「80～90％」。今最初の「頑張ります」と最後の「頑張ります」の50％で数週間後に80～90％は難しいでしょニュアンスが変わったことに気が付きました。「自う？と本人に納得してもらえるような根拠、判断分が何を頑張れるのか」「何で早く復職したいの基準をこちらで設けて、希望時期の復職は難しか」ということをしっかり訴えないと、確認されるたいことを説得しました。

びに自分のトーンがだんだんと下がっていきました。
自分でも「ちょっと無理かな」という思いが出てき《「頑張ります」と「大丈夫です」しか言わないました。確認してもらうというのは、自分の中で患者役を演じたGSKスタッフの感想》

内省するきっかけになるのだなと思いました。

• 設定どおり「大丈夫です」で押し切りました。でも「大丈夫」と言うたびに上司役の方が真摯に寄

ロールプレイを通して患者団体からの参加者にはり添って心配してくださいました。「大丈夫」とか「上司に伝えるべき情報」と、「上司がどのような情「頑張ります」っていうのは、相当無理をしている報を知りたいか、知りたい情報を得られない時にどのだと思うよ、と。自分でも気付いていないかもんな気持ちになるの」を体験していただきました。一しれない「頑張っていること」や「つらいこと」を、示方、患者団体からの参加者とペアになったGSKス唆してくれました。私自身、こういう上司にならな

タッフは患者団体のみなさんの“寄り添い力”、“共ければと思いました。

感力”に感銘を受け、上司としての姿勢や心遣いの大切さを学ぶことができたようです。

• 私が「大丈夫です」と回答すると、「理解していますよ」と上司から言ってくれました。「この人は理解してくれているんだ」と、その言葉でホッとし今回のロールプレイは、上司と本人の2者面談でしました。

たが、産業医や人事の役割についても江口先生からお話いただきました。

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治療と仕事の両立に向けて、患者さんができること
今回は2者面談でしたが、会社には人事や産業医・産業保健師（社員数50人以上の場合のみ）がいますので、必要に応じて3者、4者で面談をするほうがより良いと思います。なお、産業医の意見を踏まえて、当人を受け入れるかどうか最終的に判断するのは会社側、人事の役割であることも覚えておいてください。
また、主治医と産業医の意見が異なる場合もあります。主治医が「日常生活の点から見ても大丈夫」と言っていても、仕事まではあまり考慮していないというのはよくあることです。主治医としては、仕事に関しては産業医の判断も仰いでくださいというスタンスが多いと思います。ですので、当事者は主治医ではなく、産業医とのコミュニケーションを大切にした方が良いでしょう。もし、産業医が不安に感じること、例えば、検査値に対する懸念などがあるようでしたら、検査値上は復職に問題ないことを主治医側から文書で返していただくというようなコミュニケーションを取ると良いと思います。
最後に「復職はゴールではない」ということをお伝えしたいと思います。復職はスタートです。復職がゴールだと思ってしまうと復職後、仕事が続かないこともあります。復職後1年ぐらいで退職される方が結構いらっしゃるという話もお聞きします。復職面
談は、復職後の姿を具体的にイメージしながら進めることができれば良いのではないかと思います。

10参加者（17名）のアンケート結果
参加者全員が「役に立った」「わかりやすかった」と回答されました
Ｑ：活動に活かせる内容でしたか？
少し役に立ったとても役に立った

5.6%

94.4%

とても役に立った少し役に立った

Ｑ:内容は分かりやすかったですか？
わかりやすかった

とてもわかりやすかった

27.8%

72.2%

とてもわかりやすかった
わかりやすかった• ロールプレイで体験することで、自分が「大丈夫」と言っていたことが、相手に伝わっていないことがわかりました。講演の大前提で「就労の継続を無理強いするものではない」と確認してくださったことが安心につながりました。（仕事できないことを負い目に感じている患者さんがいます。）• とてもよく練られたプログラムで勉強になりました。もっと時間が長くてもよかったと思うくらい良かったです。
• 企業と当事者の立ち位置、それぞれの考え方などの伝え方も勉強になりました。
• 本当に今日は参考になることばかりでした。もしもっと早く受けていたら自分の就活に活かせるものになりました。可能であれば学生相手にやっていただきたいです。

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発行：グラクソ・スミスクライン株式会社