第２回 京都市ケアラー支援条例（仮称）制定プロジェクトチーム会議 摘録

１ 日 時

令和６年７月１２日（金） 午前１１時～午後２時２０分

２ 場 所

市会第２会議室（京都市役所 西庁舎４階）

３ 出席者

ケアラー当事者、プロジェクトチームメンバー、執行機関（保健福祉局、産業観光局、子ども若者はぐくみ局、教育委員会事務局）理事者※ケアラー当事者は次第１のみ、執行機関理事者は次第３のみ出席

４ 次 第
１ ケアラー当事者からの意見聴取
２ ケアラー当事者及び関係団体からの意見募集についての結果報告
３ 執行機関（関係部局）からのケアラー支援に係る取組の説明聴取

５ 摘 録
ケアラー当事者からの意見聴取
寺田座長

それでは皆様、本日はお忙しい中お集まりいただきありがとうございます。
ただいまから、第２回京都市ケアラー支援条例（仮称）制定プロジ
ェクトチーム会議を開催いたします。
本日の会議ですが、まず、色々な立場のケアラー当事者の皆様から直接の意見聴取を行います。
午後からは、この間実施していた、ケアラー当事者及び関係団体の皆様からの意見募集について、事務局から取りまとめ結果の報告を聴取いたします。
最後に、執行機関の関係部局に出席を求め、京都市におけるケアラ
ー支援に関わる各施策について、説明を聴取いたします。
以上、よろしくお願いいたします。
それでは、さっそくですが、ケアラー当事者からの意見聴取を行います。
ご意見をお聞かせいただくケアラー当事者の皆様におかれましては、お忙しい中、ご足労いただき、誠にありがとうございます。
ご意見をお聞かせいただく前に、出席者紹介を行いたいと思います。
お越しいただいたケアラー当事者の皆様から、お一人ずつ、自己紹介
いただきます。どうぞよろしくお願いいたします。
（ケアラー当事者、プロジェクトチームメンバー自己紹介）

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寺田座長

それでは、意見聴取を始めます。皆様からは、条例制定に当たって望まれることはもちろん、日頃感じておられることなどについて、率直なご意見をいただきたいと思います。
お１人目の上坂さんのご意見につきましては、資料をお持ちいただ
いておりますので、代理で津止さんの方から内容をご紹介いただきます。よろしくお願いいたします。

津止さん

皆さん、おはようございます。
上坂さんから昨晩遅くに体調不良で出席できませんと連絡がありました。しっかり原稿を書いてらっしゃいますので、議員の先生方にしっかり伝わると思います。議員の先生方にお伝えしたいことがたくさんありますが、残念無念ですとそんな風におっしゃっていました。また機会がありましたら、直接ご本人の口から聴いてていただけたらと思いました。
今日は、ご本人の原稿がありますので、朗読させていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。朗読は、大原さんにお願いし
ます。

大原さん

失礼いたします。男性介護ネットの大原と申します。本日、ひきこもりを考える親の会の上坂さんの代読をさせていただきたいと思います。失礼いたします。
ひきこもりの子どもを持った親の体験と「親の会」の立場からお話をさせていただきます。長女は中学・高校までは、問題なく育ち学校生活を送ってきました。というように親の目から見えていました。専門学校に入学。その年の夏休みに、体調不良、食欲減退が始まり、これ以上痩せれば入院を余儀なくされるほどになり、そのころから始まった自傷行為＝リストカットは１０年続きました。専門学校を１年休学して３年かけて卒業をしたものの、その後５年ほどひきこもるようになりました。最初、体重減少で入院の話が出た時に、入院するのか
精神科クリニックに行くのかを選択してもらい精神科に繋がりました。今、思えば、それはとても幸運なことだったと思っています。そこで気分障がいと診断され薬も処方されました。
ひきこもっている期間はリビングにいて一点をずっと見つめている
魂の抜けたような状態、自室では夜中に大声をあげたり、リストカットを繰り返し、自室の壁には赤の絵具で死にたい、消えたい、生まれ
てこなければ良かったと書いたり、赤ちゃん返で母親を独占するなど、精神的な不安定さに家族は翻弄されました。
長女がひきこもる数年前に妻がうつ病となり、精神的に厳しく長女への対応ができなくなり、物理的に距離をとるため母親と別居する時期もありました。
わが家の場合、専門学校の休学を含めひきこもり状態は７年くらい。
ひきこもりは個々それぞれの原因はありますが、社会との関係を絶ちますのでその子の日常的な世話は家族がすることになります。日常生
活はまだしも、本人の無気力な姿を見守り続けることや、本人の不満を聞かされ続けることが心身ともにきつかったし、特に夜中に数時間
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もそんな話を聞かされ続けることは肉体的に厳しかったことを覚えています。また、本人にとっては希死念慮もあり、その心配もしなければなりません。社会とのつながりがない以上、家族が本人のしんどさのガス抜きをしなければなりませんでした。幸い、当初から精神科に繋がっていたので、厳密には社会とのつながりがなかったわけではありませんが７年のひきこもりで家族はいったん壊されました。その後
なんとか再構築はできましたが、それは家族以外、外部の医療的、心理的支援があってこそでした。
２０年以上、不登校・ひきこもりの家族交流会をしている中で感じていることをお話します。ひきこもりは状態像を示す言葉なので程度や年齢も様々です。今回のケアラーということに絡めて言いますと、ひきこもり状態が厳しい方が深刻です。精神疾患や発達症が明らかにあるように思えても医療機関で受診しないので診断名がつかず福祉サービスも受けられない方もあります。ちなみに少々のことでは一般の医療機関に行かず売薬、一般に売ってある薬だと思いますが、こちらの購入を家族に頼んでそれで済むことが殆どです。糖尿病で昏睡状態になって救急搬送されるまで医療機関にかからない例もあります。
また、身体的疾患のほかに、家族と全く喋らない、逆に自分を責める自罰的の言葉や、逆に親の育て方を攻撃する言葉を聞き続けなければならないしんどさもあります。誰とも関係を作らない。誰も家に入れない。その結果として当事者の長期化と高齢化は大きな課題となっています。いわゆる７０-４０、８０-５０問題です。親亡きあと社会とのつながりのない子どもは生きていけるのか、親の心配はとてつもなく大きいです。ひきこもりの深刻さは支援の手が家庭に届かないことです。精神疾患や症状、発達症があれば医療機関や福祉に繋がる可能性もありますが、そのようなものがないひきこもりの場合は制度の狭間に陥り家族はより孤立化してしまいます。
ひきこもり当事者を怠けもの、猟奇的な行動をとる危ない人みたいな偏見が親や家族を苦しめます。
ひきこもりの子どもを持つことが恥ずかしい、そのことは誰にも相談できない。そんな気持ちがひきこもりのケアラーの肉体的・精神的負担を大きくします。家庭に隠れているために家族の負担も見えません。
ひきこもりの相談窓口の市民への認知を勧め、まずは繋がってもらうことが大切なことだと感じています。
以上です。
津止さん

上坂さんの、東山区「不登校・ひきこもりを考える親の会」“シオンの家”のパワーポイント資料も是非、先生方に見ていただきたいということで、添付しておりますので、御参照いただきたいと思います。
ありがとうございました。

寺田座長

ありがとうございました。
それでは、次に、清水さん、よろしくお願いいたします。

清水さん

清水です。よろしくお願いします。
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まず、今回このような場を作っていただいたことに深く感謝いたします。ありがとうございます。
私は、統合失調症の息子を持つ家族の立場で発言させていただきます。
息子は１９歳の青春期の間最中、人生これからという時に、突然発症いたしました。本人も親も病名を知らされた時は、本当にショックでした。しかもその時は、前の病名の分裂病でした。
先が見えない不安と、幻聴、妄想の症状と薬による副作用などの症状に振り回されて２６年間、本当に苦しい日々が続きました。
その間入院が８回あり、入院の原因は、幻聴・妄想によるパニック
で、親とのトラブルで暴力を振るったり、物に当たって、壁を殴った
り、ガラスを壊したりなどでした。
現在は、最後の入院の退院後、自宅に帰ると、また親とのトラブル
で暴力を振るったりすることがあるため、担当医師の勧めもあって、何箇所ものグループホームに体験入所をして、やっと２年前から現在のグループホームに入所することができています。様々な福祉サービ
スを利用しながら、世話人さんや訪問看護の方々の支援を受けて生活をしています。午前中は作業所の車で送迎をしてもらって作業所にも通っています。
ただ、２６年間、薬を飲み続けていても、幻聴や妄想の症状が収まらず、穏やかなときもあるんですが、コントロールができなくて、時々パニックになり、壁やドアを叩いたりと、問題行動を起こしていて、いつまでグループホームにいられるんだろうかと心配はつきません。
私が所属している家族会では、年々高齢化してきていて、親亡き後の当事者の生活が心配と、毎回話題になっています。
その中でも、１ 申請制度について、息子も、現在自立支援医療、障害手帳、障害区分認定、障害年金等の申請を利用して、それを親がしています。
更新の時期もそれぞれ違い、親でさえ把握ができていなくて、申請が遅れてしまうこともあったので、親が亡くなり、本人が申請することになった場合、申請が大きな負担または困難、あるいはできないことになります。申請を簡素化し、申請相談窓口も一本化して欲しいです。
２ 入院の時の移送について、息子の場合は何とか説得をして入院することに同意をしてくれて、家を出ましたが、病院に着くまでの間の狭い車中の中で、やっぱり入院しないとパニックになり、近くまで来ていたので、病院に電話をして看護師さんに迎えに来ていただいて、何とか入院ができたこともありました。
ほかの家族の方で、民間の介護タクシーを自分たちで探して手配して連れて行ったり、この一週間前にも、ほかの家族の方で、薬の調整がうまくいき、一安心している時に、突然本人が幻聴・妄想と今までなかった症状が出て悪化し、ちょうど往診診療の日でしかも、その日の訪問が夕方で最後だったため、医師が消防署の救急隊員と電話で交渉をしてくれて、ドクターが付き添ってもらえるならと、救急車で、担当病院まで移送をし、入院することができたそうです。
症状が突然悪化して入院となった時、親は病院と連絡を取ったり、
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本人の対応で混乱したり、起こったことの現状に深い失望感を感じ動揺しています。
そういう時に、家族に寄り添ってもらえる窓口があって、安心して移送してもらえる制度が欲しいです。
３、介護している親が疲れた時に、逃げ込める場所が欲しい。リラックスできて、安心して寝られる宿泊施設、日中に無料、又は低額で何時間か利用できるシェルターのような場所がほしい。
４、家族・当事者に伴走型で支援してもらえる、ケアマネージャーのような専門職、サポートがあって、家から出られない当事者に寄り添い、相談に乗っていただいて、親がいなくなったときに、行政、地域、専門家の支援を受けながら生活できるシステムを作って欲しい。
５、早い段階での、発見ができる学びの場が欲しかった。この病気は他の障害の方とは違い、中・高校生ぐらいの思春期に、少しずつ症状が出て来ることが多く、実際に息子も今から思えば、高校２年生の時ぐらいに確認行動や、何回も手を洗うなど不可解な行動をすることがありました。早い時期に家族も学校の先生も、思春期の子どもの心の変化に気付き、対応できるよう、学校や地域で啓蒙活動をしていって欲しいと願います。
以上です。
寺田座長

藤澤さん

ありがとうございました。
それでは次に、藤澤さん、よろしくお願いします。
医療的ケア児を抱える父親として本日参りました。私の息子は、フジサワムネノリと申しまして、８歳になります。本日、付き添いの辻もですね、父親ですけども、母親は、このような時間を使って来るということはできずに、父親が来るということになりました。
ケアは、家族全体でやっているというのが正直なところです。
私の息子は、平成２８年１月１２日に帝王切開で生まれました。帝王切開であったことは、逆子であったことが主な原因ですけども、生まれてきた時に、胎便吸引症候群といいまして、羊水の中で排せつをしてしまい、その便を自分で飲み込むことで呼吸が困難になるという症状がありました。生まれた後は、様々な奇形も見られましたので、例えば顎が小さいですとか、耳が少し下に付いているとかということですけども、診断されまして、ＮＩＣＵに入りました。
胎便吸引症候群のため、酸素の投与が必要でしたが、だんだん成長
してきますと、吸啜（きゅうてつ）反射がなくなりまして、ミルクを飲まないということで、経管栄養の投与も必要になりました。
このケアは今でも続いております。
頭位が、成長しても小さく、１０箇月を過ぎても首が座っていないという状況から、先天的な疾患が強く疑われました。ただ、京都市では、京都の京都府立医科大学病院を受診しましたが、診断がつかず、結果的には大阪母子センターで、息子が１歳６箇月の時に ATR-X 症候群という診断が初めてつきました。
ATR-X 症候群は、Ｘ染色体の一部に損傷があるために、重度知的障
害、そのほか例えば腎臓が小さいですとか心臓の壁に穴が開くとか、5そういう障害を私の息子は持っています。
その間、生まれてからすぐに３箇月、６箇月検診がありますが、とても外出できる状態ではなかったということと、生まれてから半年、１年の間、様々な症状が成長とともに現れてきます。
それを受けとめるだけで、正直精一杯だったというのが現状でした。
ムネノリが１歳を超えますと、病状というのは大体分かってきます
ので、その中で、どこか療育施設に行こうということで、ひばり学園に通いました。そこは息子の療育というのが主な目的ではありますけ
ども、妻と私共々、そこで出会う方々とネットワークができたことで精神的な余裕を持つことができました。
ですので、このような施設というのは、息子のためだけではなくて、親のためという非常に大きな役割を持っていると感じています。
この ATR-X 症候群ですけれども、私の場合はこれ遺伝性の疾患でして、Ｘ染色体、つまり母親側から遺伝によって生まれた症状ということでした。
そこで、２人目を産むかどうかというのは非常に慎重な判断を要求されまして、結果としてはですね、着床前診断という手続きをとりました。
これは体外受精を行って、それは不妊治療の一環なんですけども、体に戻すというプロセスに遺伝子検査を入れるというものです。
その検査でパスしたものだけを体に戻すという手続きで、着床前診断というのを行いまして、結果的には６年間の時間を要して、長女、２人の子どもを授かることができました。
ただこれには、不妊治療にかかるお金とともに、遺伝子検査に伴うお金も両方必要とします。不妊治療に対する助成は京都市にあります
けれども、遺伝子検査に関する助成ではありません。なのでこれをやろうとすると、高額なお金が発生してしまいます。
羊水検査では、遺伝子に問題があった場合、中絶するという可能性があります。もし着床前診断がなければ、例えばそういう方法になってしまいます。
もしも遺伝子検査に対する助成があれば、遺伝子疾患を持つ子どもを授かった両親が２人目３人目の子どもを諦めない可能性が高まるんじゃないかというふうに思います。
私の息子は、座位を取れない、つまり座ることもできない、重度の心身障害持っていますので、日常的な体を動かす作業全てに介助を必要とするということで、特に日常的に大変だなと思うのは入浴です。
入浴は子どもの体を全て持っていって、洗って、ずっと支えておかな
ければならないというところで、入浴は、日常的には、かなり体力的な負担を生じます。
また、経管栄養と酸素吸入というのは常にありますので、外出は、歩けないのでバギー乗せてこれらの設備を全部積んで移動しないとい
けないという状況がございます。
ですので、外出はかなり大変な準備と労力が必要になるというのと、酸素ボンベの場合、火器に近づけると爆発しますので危険です。ということで、労力と注意を要するのが、外出ということになります。
これが現状ですけれども、その他としては簡単になりますが、入院
6時、息子がよく入院しますので、入院しますと、親が付き添わなければなりません。そうすると、どちらかの親が仕事、付き添いということになると長女の面倒が見れないということです。
非常時には、どのような建物でもエレベーターが止まりますので、それを車いす、バギーに乗ってる子どもをどう逃がすか、これはいつも心配しているということと、あと福祉用具に掛かるお金ですね、今１割負担ですけれども、もしも収入が上限を超えますと、全額負担になるということでしたら、これはかなり辛いということをお伝えします。以上です。
寺田座長

河合さん

ありがとうございました。
それでは次に、河合さん、よろしくお願いいたします。
認知症の人と家族の会京都府支部の代表をしております、河合といいます。よろしくお願いします。
私は認知症を持つ家族の介護という立場から意見を述べさせていただきます。
私の母は２０１０年に若年性アルツハイマー病と診断されました。
当時母は６３歳、私は３９歳でした。私には小学校２年生と幼稚園の子どもがいて、子育て真っ最中という時でした。
当時は認知症に関する知識もなく、病気になった母のことを見るということは当たり前のことで仕方がないことだと思っていました。
また、私は団塊ジュニア世代ですが、人に迷惑をかけてはいけないと両親から言われて育ちましたので、家族のことは家族で何とかしな
いといけないとずっと思っていました。
病気を診断されて、医師からは薬を飲んで、様子を見てと言われていたので、本当に様子を見ているだけでした。
風邪を引いて病院に行って薬もらって様子を見てねっていうのと同じ感覚で様子を見るということしかできていませんでした。
母は一人暮らしでしたが、ごみが捨てられなくなって、キッチンがごみだらけになっていたり、部屋の掃除ができなくてごみだらけ、そして物盗られ妄想がひどくなってきて、私が泥棒扱いされて、毎日お前を警察に突き出すぞと何回も電話がかかってきていました。
このことで、主人の会社に主人宛に何通も母から手紙を送っていて、娘であるあなたの妻が悪いことをしているから何とかして欲しいと私の主人に、差出人として自分の名前を書いて、手紙を送っていたということが後でわかりました。
主人は上司に呼び出されて、女性とのトラブルなら相談して欲しいと言われていたそうです。
このようなことは、娘である私が誰にも迷惑をかけずに、全部自分で解決しないといけないと思っていたために起こった不都合だったと、当時を振り返って思っています。
もっと色々な情報知っていたり、認知症の人の暮らしの工夫を知っていれば、母の物盗られ妄想がここまでひどくなることはなかったん
だろうなと思っています。
母が認知症を持ってから２年間、このような日々が続き、もうどう7

にもできなくなって、認知症に関する本を読んでいた時に、認知症の人と家族の会というのを知り、集いに参加することができました。
集いというのは、認知症の人の家族が悩み事や困り事を相談する会です。そこで色々なアドバイスや対応方法を教えてもらって、認知症の母を１人で抱え込まなくても良いんだということを知りました。
また、認知症の人と家族の会の電話相談員として活動を現在していますが、当時の私のように１人娘だから、長男だからと、家族だから認知症の人を介護しないといけないと思っている人はとても多いと感じています。
また、私は認知症の人と家族の会に出会ってから、認知症を持っている母にも、自分の人生があることに気付くことができました。
それまでは認知症になったら、母を娘である私が背負わないといけないと思っていましたが、母の人生と伴走するということが娘である私の役割だということに気付いて、色々な人に支援をしてもらっていました。
そこからは、母が自分らしく人生を生きることができるように、お手伝いができたなというふうに思っています。
しかし、家族がそのように思っていても、周りの皆さんの理解がな
く、大変な思いをしたこともあります。
母は私と同じマンションに住んでいたのですが、管理人さんに、お母さんがマンションの中をウロウロしている。
ほかの住人に迷惑なので、あなたが仕事を辞めてお母さんをみるか、施設に入れるかどちらかにするべきだと言われて、世の中の大半の人
は認知症の人に理解がないのだということを知りました。家族である
あなたがみなさいという固定観念があるということがわかりました。
また、一人暮らしだった母の暮らしが難しくなってきたので施設に移ってもらおうと思って色々な人に相談した時には、娘なのに薄情だ、
親なのだからみてあげるべきだという人がいて、親なのだからみて当たり前という考えの人が多いということも知りました。
あと、デイサービスかショートステイを利用していましたが、行く予定の時間に母が家にいなくて、何回も仕事を抜けて探していくこともありました。
職場に迷惑が掛かるかどうかというよりも、まず母のことが心配で、仕事を抜けて母の対応をしていました。
パート職員であったために、幸いにも急に職場を抜けたことで責められるようなこともなく、仕事を継続することができていました。
このような経験をしましたので、介護は家族だけで担って当然だという風潮を変えていかなければならないと思っています。
また、不測の事態が起こった時に動けるような職場の環境の整備、理解、制度が必要だと思っています。
私からは以上です。ありがとうございました。
寺田座長

ありがとうございました。
それでは次に、高岡さん、よろしくお願いいたします。

高岡さん

ありがとうございます。
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元ヤングケアラー・元若者ケアラーの高岡と申します。
私からは、子どもの頃からケアをしてきた立場でのお話をさせていただこうと思います。
私はケアが始まったのが９歳、小学校４年生の頃でした。その頃に母は指定難病を発症し、以降、２４年の間、母のケア中心の生活を送ってきました。
母はずっと入退院を繰り返していたために、日常的に家事や通院の付き添い、入退院の手伝いなどを行っていました。
私自身も子どもながらに心身の調子に波があり、学校にしんどくなって通えなくなった期間もあります。
一見普通の学生に見えていたかとは思いますが、内心では毎日消えてしまいたいような気持ちを抱えて過ごしていました。
生活に大きな変化があったのは大学２年生の頃で、この頃に母が間質性肺炎になってしまい、ここで身体障害者２級になり、２４時間酸素を吸入しながらの生活を余儀なくされました。それによって医療的ケアも加わり、ケアは格段に重いものになりました。
その後、私が社会人２年目になった頃に母が合併症で悪性リンパ腫を患い、医師から余命宣告を受けました。もう１年も残りの時間がないと言われ、色々考えた末に私自身も介護離職をして看病に専念することを決めました。
しかし、ここから母が頑張って持ち直してくれて、その後も闘病生活が続きました。母と一緒にいられること自体はとてもうれしいことでしたが、悪性リンパ腫の発覚後１０年間、慢性疾患の母のケア中心の日々を過ごしました。
当時私は、２０代前半～３０代前半という、通常であれば、自分のライフキャリアを形成していく時期に、かなり重いケアが重なり、そのことによって、自分の人生を実現していくことと、母のケアの両立に悩む苦悩の日々を過ごしていました。
当時母は、身体障害者１級、後に要介護４という状況で、車椅子と酸素吸入が必要不可欠な生活を送っていました。もちろん既存の福祉サービス、障害支援サービスを使っていましたが、到底、私１人が楽な生活になるようなことを補い切れるサービスの量ではありませんでした。
私が３３歳になった頃に、母は残念ながらこの世を旅立ち、２４年にわたるケア生活が終わりました。ただ、ケアが終わったらそれで終
わりではありません。ケア中はまともなキャリアを積めず、社会との関わりが希薄なまま世に放り出されるわけですから、これまで抱え続
けてきた心身の不調と付き合いながら、社会復帰していく過程は容易なものではなく、今まさに人生の再構築の途中です。
現在は、複数のヤングケアラー支援団体に所属し、自身の経験を還元できるようにと、ピアスタッフや相談員などとして活動しています。
私がケアラー時代に抱えていた葛藤について少しまとめます。一つは、年齢や心身の成熟度に見合わない重い責任、負担が続き、子どもながらに不安や緊張に毎日さらされ、安心して過ごせる時間が少なかったことがあります。そのために、心身の不調が続き、日々の健康が保持されない、そしてそれが大人になってからも響いて不調を抱えな
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がら生活をしているという点にあります。
続いて、勉強や遊び、行事参加や部活動など、一般的に子ども時代に享受できるような成長の機会や体験の機会を失うことによって、対人関係を育む力や社会性の発達に影響が出ることも挙げられます。
ほかには、子ども・若者が家族のケアをしているというのはなかな
か周囲の人に想像してもらいにくいものなので、他者からの理解が得られずに若者社会から孤立し、孤独を感じることも多かったです。また、いざ就労しようという時にも、ケアによってキャリアに空白が多いことは大きな影響を及ぼしました。
最後に、求めていた支援をまとめさせていただきました。
自身の経験を振り返ると、「ケア対象者本人への支援の充実」がやはりもっとあればなと思っています。私の母はケアの途中で障害福祉の方から介護保険に切り替わったのですが、それにより支援を受けられる内容や時間数に大幅な変更がありました。家族ケアの状況は悪化しているのに、受けたい支援は受けられなくなるというジレンマがありました。
また、使える支援制度はありながら、福祉機関や医療機関での人材不足や環境的要因により、受けられるサービスの質が担保されないこともありました。最終的に家族介護に依存せざるを得なくなり、動けるケアラーに負担がかかるということも感じていました。
そして、支援の現場で働いてくださっている方の理解も必ず進んでいるとは限らず、子どもや若者がその家にいてケアをしていると、「しっかりしてるから助かるわ」とか「後のことは頼んだね」とか、どうしても生活を回すための資源として見られがちという現実も、私にとっては理不尽さを感じる点でした。
子どもには子どもの、若者には若者の過ごすべき時間があると私は思うので、そうした目線や理解が欲しかったです。
そして次に社会の理解ですが、家の中では、命に関わるような重大なケアをしているにもかかわらず、それは無償労働であり、一歩社会に出れば履歴書にも書けない空白の期間としてみなされていると体感しています。
そうではなくて、やはりこういった経験をその子が引き受けていることによって助かっている命があるのですから、負担が目に見えにくいところにかかっているという事実を認めた上で、ケアラー自身の人権を認めていく必要があると思っています。
そして、子ども・若者時代のケアに影響を受けた人のためにも、将来のために資格を取得したり、経済的に自立するために勉強したり学び直しするような機会が必要だと思っています。自分自身の将来、ライフプランを考えるに当たって頼りになる誰かに相談できるような機会の提供も必要だと感じています。
また個人的には、自分自身の悩みや、自分の人生についての不安などを話せる相手が本当に少なかったので、子ども・若者がケアをする
ことに理解がある専門職の方によるカウンセリングの機会とその費用の負担軽減があればよかったと思います。
以上です。ありがとうございます。

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寺田座長

ありがとうございました。
限られた時間の中で申し訳なかったと思いますけれども、皆さんからご意見をいただきました。
それでは、ただいまいただいたご意見を踏まえ、プロジェクトチー
ムメンバーから気になったことがありましたら、挙手をお願いいたします。では、久保田議員、どうぞ。

久保田議員

はい、皆様、ありがとうございます。
前回の支援条例のプロジェクトチーム会議で、私も少し発言させていただきましたが、私自身はヤングケアラーの当事者でありましたので、今、最後色々と、ヤングケアラーについてお話いただいてることについても、今日、お伺いさせていただきたいと思っております。
今、ヤングケアラーの中で、カウンセリングであったりとか、求めていた支援などで、私もまさに理解をしているところでありますし、
その中で、少し、お伺いをさせていただき理解を深めたいところですが、今、支援をされたりとか、相談を受けたりする中において、例えば私自身の経験であると、その小学校や中学校で、なかなか同級生とか周りに入るような時間がなくて、家に帰るタイミングもあります。
そういうことも、いじめに繋がっていた経験がありました。
そういう、いじめ的なものであったりとか、学校の中での相談だったりとか、そういう部分というのは何か事例がありますでしょうか。

寺田座長
高岡さん

寺田座長

高岡さん。
全てを知っているわけではないので、申し上げていいかわからない
んですけれども。実際に、スクールカウンセラーさんとか、担任の先生が気付いてくださって、子どもさんとお話をされてるということもありますし、子どもさん自身が了承された場合には、クラスのみんなにも「それぞれいろんな事情があるよね」って先生からそれとなく話してくださっていることもあります。
また私で言うと、小学校～高校の学生さんにも、啓発としてヤング
ケアラーの話を当事者としてさせていただくことがあって、その中で、大変なことだけを話して帰ってしまうと、「お前もヤングケアラーなんちゃうか」とか、からかいやいじめの元になりかねないので、そうではなくて、ヤングケアラーはその子の一面であって、みんなと同じよ
うにいろんな趣味があったり、楽しい時間があったり、そんな中で、おうちの事情があって、家族のために頑張ってる子なんだよという伝え方をしています。そうすると、そうだったんだって思ってくれる子が多い印象です。
今まで知らずに、なんか付き合いが悪いなーと思ってたけど、今日の話を聞いてそういう事情もあるんだと知れたし、これからは何かできることある？って聞こうと思ったっていう子どもたちの声も多いので、理解を広げていくことが大事なのかなと思います。
久保田議員。

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久保田議員

寺田座長
西山議員

寺田座長

ありがとうございます。まさにおっしゃる通り、このヤングケアラ
ー・ケアラーというところですね、その言葉の定義自体も、私が子どもの頃はなかったものであって、こういう言葉の定義があって初めて、改めて私自身がそういう立場だったんだなということを理解したきっかけになったことでもあります。
だからこそ、やはり今の子どもたちやその周囲の方々含め、周知啓
発は、ぜひしっかりやっていかなきゃいけないなと感じるところであります。また色々お伺いさせていただきながら、更に理解を深めたいと思いますので、よろしくお願いいたします。ありがとうございます。
ほか、ございますか。はい、西山議員。
ありがとうございます。
本当に、様々、貴重なご経験でありますとか、思いをお聞かせいた
だきまして、本当に感謝の思いでいっぱいでございます。
様々お聞かせいただきました中で、色んな、抱えているお気持ちな
んかを、どなたかにお伝えされることによって、少し気持ちが軽くなっていただいたりとか、また、伝えられた相手方から制度的なことでありますとか、色んなことを教えていただけることによって、それがきっかけになり、様々な良い方向に働いていく、そういったこともあったんじゃないかなと思って聞かせていただきました。
そのような中でですね、色んなお声を聞いていただく場として、どういう場面が今一番意義と言いますか、どのような場があれば、よかったなと感じられるか、それについて、あれば教えてください。
今のは、皆さんに、という感じでよろしいですか。
そしたら、順番にお聞かせいただきましょうか。

清水さん

精神障害の場合、なかなか表立って言えなくて、ひきこもったり、臥したりというふうな現状がすごくあって、私たちはその当初から家族会というもの、病院の先生とかに助けてもらいながら、学習をしな
がら、個人でそういうものを立ち上げてやってきたので、割と恵まれてると思いますけども、なかなか今でもやっぱし、ひきこもって、臥して、時々ニュースにもなっているように、事件を起こして、死ねばよかったとか、そういうことがあると思うので、そういう人たちも含めた、話し合いの場とか、地域も行政も含めて、そういうところ、そういう人たちの話ができるのかっていうのは、訴えれたらいいなと思
います。

藤澤さん

私の場合、どんな場があったらよかったですかと言われますと、実際には私の場合は、子どもが生まれて１年経ってですね、あまりこう、人と交流ができない中で、療育施設に入って、いろんな、例えば、お父さん方、お母さん方、会ってですね、そこでまず１つ目は、皆さん、
非常に明るく生活されているということと、今後、一体どういうふうにしてったら大体いいのかっていう、そういう将来のいわゆる不安ですね、それが少し取り除かれたというのが大きな精神的余裕を持てた
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きっかけでした。結局のところ、例えば障害を持つ子が生まれたという時に、生まれたとしても大丈夫だ、別にこの社会で障害を持つ子どもを持っても安心していけるんだ、そういうふうな説明がある場所が欲しいと思います。
そうじゃなければ、例えばこのように家族会とか、そういうところに出会わなければ、安心していいんだって気持ちにはなりません。
仮にそうなったとしても、やはり今、１８歳以降、いわゆる就学期間を終えたらですね、どうなっていくのかっていうのはまだまだ不安はありますけれども、まず初めに、障害を持つ子どもを持っても安心して生きていけるとかそういうことを、情報提供してくれるという、そんな場所があるといいと思います。
河合さん

藤澤さんがおっしゃった通りでして、やっぱりその認知症になった
らその後どうなっていくかっていう見通しがわからへんので、診断された、そのお医者さんとかに、こういう当事者団体があるよとか、今認知症カフェとかもありますので、そういう居場所とか、行き場所みたいな情報提供してもらえる場所を知らせてもらえるといいなって思いますし、やっぱり知るということが一番大事で、家族で抱え込まないようにしていくということができると思いますので、そういう場が必要、そういうアプローチが必要だなというふうに思ってます。

高岡さん

子どもは大人のように上手く言語化できないので、なかなか自分から声にするっていうのは難しいと思うんですけれども。そんな中で中高生がＬＩＮＥで相談してくれる場合は、やっぱり匿名性にこだわります。
「絶対家族には言わないください」とか、「この話はほかに漏れますか？」ということを確認してこられますので、秘密が守られるよ
うな安心できるツールや丁寧な対応であることが必須だと思います。
あと、実際の相談は２０代以上の方が多いですが、自分自身の経験をお話される場合は、相手の顔が見えていると安心して話しやすかっ
たり、同じようなケアの経験がある人になら話しやすかったりという方も多いので、ピアサポートの有効性も一定はあるのかなと思います。

寺田座長
西山議員

西山議員どうぞ。
はい、ありがとうございます。
今、お伺いさせていただきまして、本当にやはりできるだけ早い段
階で、いろんなことを調べることによって、それが次のいろんな気付
きだったりとか、今後いろんなことを対応されるに当たって、良い方
向にいくんじゃないかなということを感じさせていただいたところです。もう少しよろしいですか。
もう１点なんですけども、今日はこういった貴重なご意見をお伺いする場をいただいております。
これまで皆様方が所属されてる団体等で、話をきっちりと、市の方で聞かせていただいた場があったのかどうか、それについてあれば教えていただきたいと思います。

13

寺田座長

辻さん、どうぞ。

辻さん

京都の医療的ケアを考える会は、ちょうど寺田先生が議長のときに、議長室に行かしていただいて、医療的ケア児の現在の状態とか、京都
市としてどういうふうに受け止めているか、支援法が国会でもできてない時代に、５年ほど前でしたかね、お願いして、私と当時のコンノ代表と２人で行かしていただいて聞き取りをしていただきまして資料をお渡しさせていただきました。

塚崎さん

京都精神保健福祉推進家族会連合会の塚崎ですけど、きょうかれん
は、京都市と京都府と、年に１回ですね、要望活動ということでいろんな要望を出して、それに対して担当部署から回答を得ています。
ですが、基本的には、現在であれば医療費の無償化の話とか、交通費の無償化の話とか、かなり限られたテーマに沿って話をしていて、今回出たような全般的なことについての意見交換というのは、なかな
かできてないというのが現状と思います。

寺田座長

ありがとうございます。次、みちはた議員。

みちはた議員たくさん聞きたいことがあるんですけれども、１点だけ。
私は保育園の園長をやっておりまして、子どもの状況も色々と２５年間見てきましたけれども、医療的ケア児について少しお伺いしたい
なと思います。
遺伝子検査っていうのは、昔はなかったですね。最近これが言われるようになって、遺伝子検査の状況と、どれぐらい費用がかかってるのか、どういう困難があるのか、その辺りを詳しく教えていただければありがたいです。

藤澤さん

私が、着床前診断で行ったことは、愛知県にある医療機関、その医療機関を中心としたコンソーシアムを組んでまして、基本的にそこで遺伝子検査をして、不妊治療をやっている産院でその結果を受けて、卵を選んで、体に戻すということです。
その遺伝子検査をするためにまず病院に行かなければなりません。
なので、長距離移動するというところでまず負担があるということと、遺伝子検査自体に、初めセットアップと呼ばれる作業に２０万円
ぐらいかかります。さらに卵を取って、その個数によってまた１個１個遺伝子検査をしますから、１個当たり例えば確か３万円とかそうい
う形で卵を取った分だけ、こっちの負担になります。
それが現状で、困難としては、ここに書きましたけども、私の ATRX 症候群がいわゆる遺伝子検査をしてもいいですよっていう対象ではなかったんです。つまり倫理的な問題で、それができる病名疾患というのは限られています。
私はこの ATR-X 症候群の初めての症例になりましたけども、そうい
うふうに疾患によっては認められていないものがありますが、今後は認めるべき疾患もあると思います。
だからそこにもし、遺伝子検査したいけどそれができないという病14

気があれば、それはしたくてもできないっていう制度上の困難が生じ
ます。
寺田座長
玉本議員

寺田座長
高岡さん

玉本議員、どうぞ。
ありがとうございます。
本当に色々な状況でのケアラーの課題があるということで、頭がもういっぱいになっているんですが、今日のお話も、そして事前にいただいた資料を読んでいても、やっぱり最初誰が困りごとをキャッチして、そしてどう連携をしていくのかというのがすごく鍵になるなというふうには思っていたんですけれども、例えば藤澤さんが、病院で、子どもさん出産から始まっていることなんですが、そこにやっぱり、
今後のことも見据えて、病気のことだけじゃなく、ソーシャルワーカ
ー、医療ソーシャルワーカーというような方がおられて、色々アドバ
イスもらえたのかなっていうことを思ったりとか、あと、ヤングケア
ラーの関係で言うと、多分高岡さんが、当事者のときにはまだまだ不十分だったと思うんですが、今、スクールソーシャルワーカーってい
うのも、少しずつ配置が進んでいて、京都市はまだまだ不十分だと思っていますけれども、今だったら少しその方がキャッチして、関係機関に集まってもらって、会議をして、どういう支援ができるかみたい
なことを少しやり始めたところだと思うんですが、今後、スクールソーシャルワーカーがもっと本当に全校配置して、日も週１回だけじゃなくって、もう少し増えたらいいなというふうに思ってるんですが、そのスクールソーシャルワーカーなんかが、ヤングケアラーの対策っ
ていうところで、少し見えているのかどうかみたいなのも、現在色々、コーディネーターの方もおられるので、教えていただきたいなと思っています。
高岡さん、よろしいですか。
私が知っている限りですけれども。もちろんスクールソーシャルワ
ーカーが配置されたりとか、スクールカウンセラーがいらっしゃる学
校さんがしんどい状態の子に気付いてくださって、そこから担任の先生を含めてどうしようって話になると思いますが、ただ、学校から福祉の機関に直接連絡して、連携とってケース会議しようかみたいなところまではなかなか難しい場合もあるのかなという現状は感じています。
やっぱり分野も違いますし、親御さんとか御本人に合意が取れるかという課題もありますし、なかなか円滑にいっているとは言い難いな
っていう印象が１つあります。やっぱりスクールソーシャルワーカーさんも常時いらっしゃるわけではなかったりもするので、本当に日頃から子どもさんたちの様子に気付き、異変を網羅できてるかといったら難しいところもあると思います。また子どもさん自身が家のことを知られたくない思いがあったり、しっかりしていて勉強も頑張れる、家のことも頑張れる子は、ソーシャルワーカーさんとか誰かに頼るのは負ける気がするみたいな心理も働いたりして、なかなか苦しさを表15

出しにくいところもあったりします。社会全体で文化を変えるというか、「人を頼ってもいい」とか、「受けられる支援は使った方が人生が楽なんだよ」みたいな、「しんどい時に声をあげる練習を若いうちからしておいた方がいいんだよ」みたいな、そういった当たり前に声を上げられる雰囲気作りも大事かなと思います。
藤澤さん

私自身、おそらくソーシャルワーカーさんのお世話になったのは、病院の地域連携室というところが、あって、そこから、病院から病院の橋渡しとか、そういうところでもお世話になったと思います。
ただ、おそらくはそのぐらいのところで、例えば生まれてから、例
えばその精神的なケアと言いますか、こういうことがやっていったらいいですよとかそういうような支援は受けてはいなかったということ
です。

玉本議員

先ほど西山議員も少し言っておられたんですけども、やっぱり地域を網羅して、ある役割としては京都市の、保健センター、保健所があると思うんですけども、そことの関わりもどうなのかっていうことですね。かなり重度の御病気なので、医療的なケアが非常に強いということで言うと、地域でできることっていうのは限られてるのかもしれないんですけども、でもやっぱり保健所っていうのは、そこの担当の地域の保健師が、自分の地域にこれだけ、お困りでケアが必要な子どもがいるということを把握して、いろんな関係機関とも連携を、本来積極的に取っていける立場にあると思うんですけども、伝わってなかったら話は広がらないんですけども、そこは。

藤澤さん

その連携が弱いというのが問題だと思います。

寺田座長

よろしいですか。では、天方議員

天方議員

ありがとうございました。統合失調症とか、藤澤さんからお話いた
だいた ATR-X 症候群など、我々としては、いち住民としてはそういう基本的には病気というふうに、認定されて、そしてお医者さんに深く関わって、対応をお願いするというようなことになると思うんですけ
れども、特に、京都市内にお住まいの方やったら、京都市内において、そういったことについての課題の多い病気についての、医療体制というものは、他都市に比べて充実をしているのか、充実はしてるんだけ
れども、なかなかそこにたどり着かずに、ネットなどで検索をして、入口はそういうふうになってしまってるのか、ちょっとお尋ねをした
いと思います。

藤澤さん

私の場合、ATR-X 症候群については、まだまだ症例が少ないので、充実しているというところは少ないと思います。
ただ、ここでお話した大阪母子センターでは、多くの ATR-X 症候群の方が通ってまして、そこで初めて、診断がついたということで、私の子どもが持ってるこの病気については、京都市内では決して充実はしていなくて何とか、知らない中でも、大阪母子センターでの診察結16

果にも色々と助けていただいたきながら、日常の症状に対して、薬等、今これを使った方がいいですよとかそういうふうに探り探りやっていただけるというのが、医療的な状況ではあると思います。
寺田座長

よろしいですか。
そうしたらですね、当事者の皆さんからの意見聴取は終了したと思いますが、今日皆さん聞いていただいた通り、様々なケースがあるということと、そしてまた、よくお話が出たのは、やはり理解というですかね、なかなか当事者でないと理解が進まないというようなお話もございました。
今日はメディアの方にも入っていただいて、こういう形をしてるんですけれども、やはりこの条例の進むべき方向性として、市民の皆さん、当事者の皆さん方の声を、しっかりとご理解いただけるような、
そういう方向性はおそらくこのメンバーも共有したと思いますし、また、主にですね、我々議員皆が共有できればというふうに思っております。
本当にお忙しい中ですね、貴重な時間をいただきましてありがとうございました。
本日は本当にありがとうございました。また、今後とも、どうぞよ
ろしくお願いします。
ありがとうございました。
～ ケアラー当事者 退室 ～そうしましたら、午前中の、当事者の皆さんからの意見聴取を終わりましたので、一旦、休憩をさしていただきたいと思いますが、次の、当事者及び関係団体からの意見募集についての結果報告につきましては、午後１時１５分から再開したいと思いますので、それまで暫時休憩します。お疲れ様でした。
ケアラー当事者及び関係団体からの意見募集についての結果報告

事務局

資料１及び資料２に基づき、結果概要の報告を行う。
（質疑なし）
執行機関(関係部局)からのケアラー支援に係る取組の説明聴取

保健福祉局長（挨拶）

保健福祉部長（説明）資料３に基づき、説明を行う。

寺田座長（質疑応答）
それではただいまの説明についての質疑を行います。
本日はプロジェクトチームにおける検討の参考とするため、関係部
局の皆さんのご協力を得て執行機関の取組について説明を聴取するも17のです。限られた時間の中で効果的に運営してまいりますためにも、ご質問等については、プロジェクトチームとして条例を検討していく
うえで必要なものとしていただき、個別の施策の実施や充実の要望は、改めて、またの機会ということで、よろしくお願いいたします。
それではご質問ある方、挙手願います。
西山議員、どうぞ。
西山議員

様々な計画の中で、様々なケアラーの皆さんに対する支援について
も、取り組まれるということです。その中で、それぞれの所管において、附属機関で計画等が審議されているかと思います。その附属機関等における、いわゆるケアラー当事者の方の委員の就任状況、また、
ケアラー支援という視点での議論の状況、特化した議論がなされているのかどうか、その辺についてお伺いしたい。

障害保健福祉
障害の施策につきましては、「はぐくみ支え合う・京都ほほえみプラ推進室長
ン」を策定させていただいておりまして、それを審議いただく審議会
が、「京都市障害者施策推進審議会」でございます。
非常に委員数は多く、その中に当然各界の方、それから当事者の方、また当然学識経験者などが審議会に入っておりますが、多くの障害のある方や家族の方に入っていただいておりまして、これは特に、障害施策に関しましては、「私たち抜きに私たちのことは決めてはならな
い」という、障害者の権利条約の精神がございますので、そういったことを踏まえまして、たくさんの当事者の方に入っていただいているという状況でございます。
今ちょっと具体的な数字は手元にありませんが、よろしくお願いします。
健康長寿のま私の方からは「第９期長寿すこやかプラン」の関係でご説明させて
ち京都推進室 いただきます。
介護ケア推進委員の皆様が何人かというのは、ちょっと今わからないんですが、担当部長
我々の分野で言いますと、「認知症の人と家族の会」とか、この計画自体が、保健福祉計画、介護保険事業計画、あと認知症施策推進計画、
あと成年後見の促進、その４つを包含的にやっておりますので、委員構成としては、それら幅広くご議論いただける方に就任いただいてる
ところでございます。
子ども若者未子ども、若者の関係で言いますと、次期はぐくみプランが今年度中来部長に策定予定ということになっております。
審議会の方で、今現在議論を進めていますが、７つの専門部会を設けまして、そのうちヤングケアラー等については、支援を必要とする
子どものための部会というのを設けまして、そこでヤングケアラーを支援する団体とか、関係者の方、関係団体の方に入っていただいて、今後議論を進めていくということを考えております。
健康長寿のま私の方からは、地域福祉に関する指針、「京（みやこ）・地域福祉推18

ち京都推進室 進指針」でございます。これは、京都市社会福祉審議会の地域福祉専
地域共生社会 門分科会というところで、ご議論いただいたことになります。
担当部長
そこの委員については、各団体等の役職の方が主にご参加いただいてまして、市民公募委員というのもあって、３年ほど入っていただいております。
あと学識等の方もいらっしゃいまして、直接的にケアラーの支援をされてる関係の方というのは、入ってはいませんが、中ではそういっ
たことも含めて議論をしてきたところでございます。
西山議員

今教えていただいた中で、子ども若者支援に関する計画に関して、
もうすでに会議体というのは始まっているのか、これからなのか、すでにケアラー関連の委員さんは就任されているのか、教えていただけますか。

子ども若者未審議会の方はもう開催させていただいているんですけど、支援を必来部長
要とする子どものための部会、ヤングケアラーを検討していく部会につきましては、これから議論を進めていこうというふうに考えております。委員はすでに就任されておられます。
寺田座長
久保田議員

ほか、ございますか。久保田議員、どうぞ。
まず、現在の状況についての確認をさせていただきたいと思います。
先ほどご説明の中で、条例制定を契機とした、今後の施策検討の方向性についてご説明をいただいたところです。
現時点では、重層的支援体制というのは、そもそもない状況なのか、現時点でも何かそういう体制をしている上で、改めて取り組んでいかれる方向性なのか、そういうところを少し確認したいんですが、いかがでしょうか。

健康長寿のま
重層的支援体制でございます。現時点であるのかないのかというこ
ち京都推進室 とでいきますと、今年度は本格実施ということで、これまで各施策、
地域共生社会 色々、ひきこもりであるとかを含めて、個別に対応してきたものを、担当部長
今年度、包括的に相談支援する体制を整えるということで、色々な事業を充実させていっている、今、途中段階でございます。
久保田議員

では、その点はしっかり進めていただきたいなというところがある
んですけど、もう１点、ヤングケアラーの部分について少しお伺いをさせていただきたいです。
今、負担軽減に関する施策や取組であったりとか、ケアラー支援の相談体制、人材育成に関する取組など、ご説明をいただいたところでありますが、この中で、ヤングケアラーの施策だけではなくて、例えば学校側であったりとか、全体的に取組も幅広くなっているところもあるかと思うんですけども、現時点で、ヤングケアラーの教育委員会の取組であったりとか、学校と家庭の連携の体制、そういうところについて少しお伺いしたいのですが、いかがでしょうか。

19

子ども若者未ヤングケアラーにつきましては、非常に抱える課題が複合的にある
来部子育て支 というようなこともありますので、これまでから関係機関、関係局が援担当部長
またがるケースも、子ども若者はぐくみ局の方が、保健福祉局あるいは教育委員会事務局等と連携をしまして、実務者レベルでの具体的な連携を進めながら支援を行っているところでございます。
久保田議員

要は、正式な部会みたいなものが立ち上がっていて、定期的に何か会議を行っているようなものなのか、議題、協議が必要なことが発生したときにその都度、実施をしているものであるのか、そういう運営のあり方みたいなところを少しお伺いしたいんですが、いかがでしょうか。

子ども若者未これまでから、関係機関でヤングケアラーの支援関係活動というの
来部子育て支 を継続して行ってまいりました。
援担当部長
今後は、重層的支援という枠組みの中で検討していかれるものと思
いますけれども、そうした枠組みの中で関係者を募って会議の実施など進めていかれるものと考えています。
久保田議員

最後に１つ確認なんですけれども、今後、重層的支援体制を充実していく中で、所管局、今はヤングケアラーであれば子ども若者はぐく
み局、ケアラーであれば保健福祉局であったり、結構様々、色んなものが跨ると思うんですけれども、そのときの所管の局としては、どこになっているんでしょうか。

保健福祉部長

組織の体制のことについては、まだどうしていくかという話はあるんですけども、少なくとも今、この重層的支援をやっていくこともそうなんですけども、保健福祉局の方が中心になりまして、関係部局が連携してやっていくという形で進めていきたいと考えています。

久保田議員

わかりました。まさに今おっしゃられた通り、これから検討していくところであるというのは重々理解しているところではあるんですけ
れども、やはりこういうケアラー、例えばヤングケアラーのように、様々な局をまたがる横断的な取り組みが必要になってくる中において、どこが何をというような話があまり明確になっていなければ、何か取りこぼしであったりとか、その重層的支援をしていこうとされている中においても、そういうところの部分が少し課題になってくるのかなと思いまして、状況確認をまずはさせていただきたいと思いました。ありがとうございます。

寺田座長
玉本議員

玉本議員、どうぞ。
久保田議員の質問とも関連するんですけれども、今回ケアラーの方々の関係団体からの意見聴取だとかアンケートを見ておりますと、
やっぱり窓口をわかりやすくして欲しいというようなこととか、あと、連携をどうするのかという言葉はすごくたくさん出てきます。
今ある窓口をさらに充実させて、さらに重層的、効果的な形で連携20

を強めるというご報告はあったんですけれども、今ある窓口を強化するという点と、あともう１つは、やっぱり新たに入口を作っていかな
あかんということになった場合に、条例の中に少しでも反映させていけたらいいなと思っています。
例えば、ヤングケアラーでいえば、実態調査で、家族の世話をしている中高生の割合は、中学生が 5.4％、高校生 3．5％と、時間も１日何時間もかかっているというようなことは、調査の結果で分かっていて、おそらく、先ほどの懇談でもあったんですが、まだまだ自覚をしていない子ども、児童生徒さんもいらっしゃる中で、実質的にはもっと高いんじゃないかということも想像できるとすれば、そこをどうキ
ャッチしていくかというところでいうと、ご意見、アンケートの中に、学校にプロジェクトチームなんかも作って欲しいというご要望なんかもありました。
確かに各学校にそういったチーム、プロジェクトのメンバーがいて、常にそういう、子どもをヤングケアラーじゃないかという視点で物を見ていくような、責任者も含めた体制があればいいなとご意見を見て思いました。
漠然としてますけれども、ケアラー条例を作るにあたって、新たに
こういうことが必要だということが出てきた場合に、その受け皿を作って、京都市も職員を増やすのかとか、予算というようなことまで入ってくるのでなかなか難しいかもしれないんですが、立場としては、連携を強化することで進めることと、新たに作らなくてはということが出てきた場合、そこのところも視点としては持っていただいて、ぜひ検討をしていていただきたいなというふうに思っています。
それぞれのプランで言うと、なかなかそこまでは書き込めていない
ように私は受けとめているので、お考えがあればお聞かせいただきた
いなと思っています。
保健福祉部長

まず窓口のところのお話です。ケアラーの方というのは、高齢者のケアラーや障害のある方のケアラー、あるいはヤングケアラーだとか、
それぞれあろうかと思います。その入ってくる窓口も、高齢者の相談から入ってくる可能性もありますし、介護を担っている方に障害があったりとか、ひとり親家庭の方だったら、それぞれの窓口から入ってくる可能性もありますので、そういう意味では、今、それぞれ京都市の中の窓口で相談を受けたときに、家族全体を見て、ケアラーの問題があれば、それぞれの所管が連携して、相談に来た人だけの支援ではなく、ご家族全体を見たサポート支援をしていく。
いわゆる包括的相談支援という言い方をしていますが、そういうことをこの重層的支援の中で取り組んでいきたいと考えています。

教育相談総合まず、現時点では、どのように対応しているかというところも含め
センター所長 てのご説明になるんですが、学校においては、今、スクールカウンセ
ラー、スクールソーシャルワーカーという専門職の方を配置しております。
スクールカウンセラーについては全小・中学校、スクールソーシャ
ルワーカーについては、１中学校ブロックにつき１人という配置にな21

っております。ヤングケアラーに限らず、子どもたちの様子にちょっと心配な点がある、あるいは元気がない、そうしたときに一緒になって、子どもを見るアセスメント会議を開催しながら、なるべく子どもたちのＳＯＳ、変化をリアルタイムに把握したいというふうに努めているところでございます。
そうした中で、例えば小さいお子さんのお世話に時間を割いているんじゃないか、そうした情報が分かったときには、速やかに子ども若者はぐくみ局の方へ情報提供をいたしまして、様々な施策により繋がっていくように、動きを持たせているところでございます。
保健福祉部長あと、プランの関係で、今後の施策の充実的なことについてなんですけれども、個別具体には申し上げることはできないんですけども、
少なくとも、各施策にご紹介させていただいた中で、例えば高齢者であれば、しっかりと特養を整備して、そういうサポートしていくとか、
そういったことは、これからも取り組んでいく必要があると考えてい
ます。

玉本議員

重層的支援体制というのは、すごく大事だと私も思っています。例
えば、家族の中の１人に支援に入ったとき、実はほかにも困難を抱えているお子さんがいたとか、おじいちゃんおばあちゃんがいたとか、
そういうことを総合的にとらえて支援を作っていかないといけないというのはその通りだと思っています。これは、私、保健師学校に行ってたときにたたき込まれた考え方なんですよね。
本当は保健所の保健師がそういう役割を果たしていると思うんですが、学区担当制がなくなったりとか、地域のあり方が変わる中で、そこから少し緩まってるような気がしてならないんですけども、保健所の保健師の役割というところも、ぜひこの重層的支援体制を整備する
ときに、ポジションとして考えていただきたいなと思っています。そ
この点はちょっと資料を読んだだけでは見えないんですが、どのようにお考えかということをお聞かせいただきたい。
あと、続けて学校のことを言うと、先ほども元ヤングケアラーの方にお話を聞いたとき、やっぱりスクールソーシャルワーカーの動きがまだ見えてないというご発言でした。
それはもう仕方ないですよね。週１回で、ソーシャルワーカーが、子どもさんとか家族に直接関わるということは極めて困難で、毎日関わってる学校の先生をあくまでも支援する、指導するという立場になっているというところでは、忙しい先生の中では厳しい問題があるというのはもうずっと議論されてきてると思うんですが、このスクール
ソーシャルワーカー、やっぱり教育現場に福祉の目が入るというのは、最初提案された頃には本当に大事なことだなと思って感激したんですが、それを前に進める考え方がもう少し進んでいかないといけないなと思ったときに、国からの補助金が少ないというようなこともあって、なかなかご苦労されてると思うんですが、このヤングケアラー条例を作るにあたって、私はスクールソーシャルワーカーのポジションは非常に重要だと思っています。
もちろんカウンセラーの方もそうです。カウンセラーの人がキャッ22

チしても、それを福祉につないでいくというところは、カウンセラーの役割は、とにかく子どもの話をしっかり聴いて寄り添うところになっているので、スクールソーシャルワーカーに繋げるということなしに、なかなかケアラー支援にならないんじゃないかなと思うので、そこはぜひ条例を作るにあたって盛り込めたらいいなと思っています。
ぜひそこは新たな枠組みを作っていかなくちゃいけないんですが、お考えいただきたいなと思っています。
教育相談総合今、学校現場の中で働き方改革の考えもあいまって、より専門的なセンター所長 知識に基づく子どもたちへの対応というのが非常に進んできてます
し、スクールカウンセラーやスクールソーシャルワーカーは、今一定いるところでございますが、本当に子どもたちを取り巻く悩みは非常に多様化してきてますので、専門的な力は今後ともお借りしながら、子どもたちを見守っていきたいなというふうに思っております。
寺田座長
みちはた議員ほか、ございますか。みちはた議員、どうぞ。
今回は、ケアラー支援条例の制定に向けて、いろんなご意見や現状、考え方を聞かせていただいた前提でお話させていただきたいんですけ
れども、この意見募集の中で、やはりまずはケアラー支援の理解促進が大前提。こういう問題があって、こういう状況であって、こういうふうに進んでいかなくてはいけないというのが、大前提だと私は思う
のですけれども、その前提で、ここにありますように、条例制定を契機とした今後の施策検討の方向性、社会全体でケアラーを支える環境
整備、というのが一番大事だろうと思います。
今までの取り組みの中で、ケアラー支援の理解促進、普及啓発に関する施策・取組というのは、各部局でやられてますけれども、まだご意見をいただいていない産業観光局。理解促進について、どういう取組をされているのか、今後どういうふうに考えておられるのか、企業も含めて、ご意見をお伺いしたいと思います。

産業企画室ひ啓発に関連して、商工会議所なんかからもお話を聞いてますと、従と・しごと環 業員それぞれが抱えておられる状況を、経営者が掴みきれていないと境整備担当部 いう状況です。それから、実際の従業員の方も、それぞれの企業の制長度であったりとか、あるいは行政の窓口等についての理解がまだまだ進んでいないとお声を聞いたりします。
一方で、先週お訪ねした中小企業、40 名ほどの企業ですけども、そこの経営者の方は、みずからが相談窓口になるということで、工夫を凝らしながら取組をされている。
そういったところを色々させていただきながら、先ほどご紹介あり
ました、「京のまち企業訪問」というサイトで、取組をされている企業の発信であるとか、あるいは、今年度、第二次編成予算で、若手社員定着支援促進事業というのをいただいてますので、その中で、例えば、
このガイドブック「すこやか進行中！」でありますとか、それから、この３月に経済産業省が出された、「仕事と介護の両立支援に関する経
営者向けガイドライン」、これがすごくまとまっておりますので、経営23

者にそういったステップをまず知っていただくということで、経営者
従業員双方にセミナーを考えております。
それぞれにそういったもの、現状をお知らせしていくところから、まず始めていきたいと考えております。
みちはた議員行政から企業の方へ積極的に情報発信するなりが必要。今、私、取り組まれてるところのホームページを全部、片っ端から見ましたけど、なかなかケアラーの話は表に出てこないですね。
そういう部分でも、まずは社会全体の認知促進を、保健福祉局だけではなく、やはり産観も含めてやっていって欲しいなというのが１点です。
あともう１点、ケアラー支援に関する機運醸成、これも非常に大事だと思います。これも情報発信以外に、関係部局全体でやっていただ
きたいなと。その辺の取組について、各局どういうふうにされているのか、考えておられるのか、その辺り少しご意見をいただきたいと思います。

保健福祉部長

ご指摘の通り、機運醸成というのは非常に大事だと思っています。
今のところは、それぞれの、ヤングケアラーであればヤングケアラーの、高齢者の介護であればそのケアラーという形で取組をしていっているというところがありますが、条例制定といったひとつの大きいものができると、それに基づいて、市全体として、機運醸成を図ってい
くとか、そういった取組についてはこれから繋げていく必要があるのかなと思っています。

産業企画室ひ
機運醸成について、先ほど少しご紹介しましたように、経産省が３と・しごと環 月に出しましたガイドラインでも、すべての企業が我が事として仕事
境整備担当部 と介護の両立支援に取り組む意識の醸成、あるいは情報の提供を目的
長としている、ということでございます。
産業観光局としても、働き方改革の分野でこれまで介護ということ
で一定取組をさせていただいておりますが、今回、条例制定という大きい動きの中で、よりそこに一点置いていけたらと考えております。
企業の生産性向上にも、最終的に資する取組であると考えておりま
すので、これから何ができるのかをしっかり考えてまいりたいと考えています。
子ども若者未機運醸成について、これまでから認知度の向上に向け、周知啓発に
来部子育て支 取り組んでまいりましたけれども、引き続き、そういった啓発に取り援担当部長組むとともに、この６月に、子ども若者育成支援推進法が改正されま
して、ヤングケアラーが法律的にも明記されたということでございます。こうしたことも踏まえて、新たな取組、どんなことができるかということは検討してまいりたいと考えております。
教育相談総合やはり教職員というのは、子どもに日々接する職ということで、非センター所長 常に大きな役割を果たしていくものだと思っておりますが、教育委員
会としては、令和２年度、４年度、５年度と、ヤングケアラーに関す
24

る、有識者を講師とした研修会の開催をしております。
そうした取組を重ねることで、ヤングケアラーという言葉が、学校
現場あるいは教員から普通に聞こえてくるようになってまいりました
し、研修会を重ねることで、子どもたちの今現時点の困りだけではな
く、卒業後の進路選択においても、例えば、ご両親、保護者が元気な
うちはいいけれども、その先、例えば兄弟を誰が支援していくのかというところを、やっぱり先もって考える子どもたちもいますので、そういう進路指導においても、そういうケアに対する視点を教員は持っておかないといけないということも、徐々にですけれども、広がってきてるかなという感じです。
寺田座長
天方議員

よろしいですか。次、天方議員。
午前中も当事者の方々からお話をそれぞれいただきまして、今回のケアラー支援条例は、ヤングケアラーに限らず、広くケアラーに対する支援をするというようなことだったと思います。
今日の午前中のお話でも、息子さんが統合失調症になられて、家族が応援をするという形であったり、一方で、我々が全然知らない、
難病指定があるかは不明ですけど、ＡＴＲ-Ｘ症候群に子どもさんがな
られて、ケアラーとして、保護者として頑張っていかなければならないという状況がありました。
つまり、病気になって、それを原因にケアラーとして頑張っていくことになった場合、医療体制の中で、患者さんについてどういうお手
伝いを家族としてしていくのかというようなことを、その入口のところで、全般的に見守りながら、医師としての判断やアドバイスをしていくことが非常に大事になってくるんじゃないかなと思います。
私自身にも、結果として難病指定を受けることになった身内がおりましたけれど、なかなかはじめのうちはネットの情報で、こういう病気なんだなとか、この病気については、京都市には医療体制が確保できてなくてみたいなことで、相当入口のところで悩むというか、情報が足りない状況に置かれる場合があります。
ですから、その医療体制の入口のところで、しっかりと診断してもらうような体制を取っていただくと、後々ケアラーとしての負担感や、
心理的、精神的な負担感についても、そういうしっかりとした先生がおられたら、安心感を持って、ケアラーとしても負担感をちょっと軽くして役割を担えるというような状況も出てくるんじゃないかなと思います。
そういったことについて、ケアラー支援条例についても明記をすることもあっていいんじゃないかなと思いますので、今現状で、どうい
うふうにその医療体制はなっているのか、お尋ねしたい。

医療の分野になりますと、なかなか我々の方でお答えしにくい状況
障害保健福祉
推進室長
でございますけども、一定、精神の方でありますとか、難病の方は、
必ず医療機関にかからなければいけないということになりますので、その辺は、この審議会の中にもそういった診療所の協会の方や医師会の方に入っていただいていますので、その中で、どういったことをす25

るのかというのは、これから考えていきたいなと考えております。
それから、やはり色んな悩みを抱えておられるときに、お医者さんにもなかなか相談し切れないところがあろうかと思っておりまして、
特に障害分野では、家族会が非常に大事でございまして、これも連携を図っておりまして、いろんな相談事業を京都市から委託もさせてい
ただいてますし、家族会で独自に相談事業などもしていただいています。
そういったところで、なかなか専門機関や行政では手が届きにくい、
届かせきれない部分の色んな困り事の相談を受けていただいて、一緒に考えるなり、また行政につなぐ役割を果たしていただいてる家族会の存在が、これからも非常に大事でないかなと思っております。
寺田座長

それでは、大変忙しい中、理事者の皆さん来ていただきました。これから我々、協議を進めていく中で、また改めて来ていただくこともあるかもしれませんけれども、ご協力いただきまして、よりよい条例
化に向けて、我々も尽力いたしますのでよろしくお願いします。
それではこれで、執行機関からの説明聴取を終えたいと思います。
お疲れ様でした。ありがとうございました。

26