みんなで考えよう！

ＡＬＳ患者の住まいとコミュニケーション

近年、医療技術の進歩や福祉サービスの充実によって、在宅生活を選択するALS（筋萎縮性側索硬化症）患者が増えています。
このパンフレットでは、安全で快適な在宅生活を可能にするための住まいとコミュニケーション支援について、ご紹介します。

身体機能の変化に合わせ、環境を整備して、コミュニケーションを維持しましょう！
日常生活動作やコミュニケーションALS（筋萎縮性側索硬化症）など進行性疾患のある人たちの生活環境整備は、病状の進行を考えながら、それに合わせた福祉用具の導入や住宅改修のタイミングを見極めていく必要があります。加齢とは異なる速さで病状が進行し、身体機能が低下することが多いため、次第に動作に時間がかかったり、転倒が増えるなど支障をきたします。そのため、適切な時期に住宅改修の実施や福祉用具などの導入が必要になってきます。

また、住宅改修や福祉用具、コミュニケーション機器などを導入する場合は、各種制度の活用や導入のタイミングを十分検討する必要があります。導入する際は、必ず主治医やケアマネジャー、難病相談支援センター、自治体の窓口で相談しましょう。また、福祉用具などの導入を急ぐことも必要ですが、まずは専門家に相談し、試しながら本人の使い勝手やライフスタイルに合うものを選ぶようにしましょう。

高
身体機能

住宅改修や福祉用具等の導入により、低下する日常生活動作やコミュニケーションを維持していくことができます！

早い時期から対応していくことが重要！

環境で補う部分
身体機能低時間※進行のスピードや身体機能の変化には個人差があります。

歩行時期

車椅子利用時期１

人工呼吸器利用時期

便利グッズ
動作のしづらさを感じたら、作業療法士、看護師、ケアマネジャーなどに相談しましょう。運動麻痺や筋力低下により、これまでできていた動作ができなくなってしまうことがあります。無理に動作を続けることで痛みが生じてしまう場合、負担のない方法に変更することはとても重要です。まずは、手軽に購入できる便利グッズを使うなど生活を工夫することで在宅生活の質を維持していきましょう。ホームセンターや 100 円
ショップ、インターネットなどで購入できる便利なグッズはたくさんあります。

便利グッズの活用やちょっとした工夫で生活は大きく変わります！

ペットボトル

冷蔵庫についてるやつ

すべりどめ牛乳マット【オープナー】【レバー】【取っ手】【リーチャー・マジックハンド】
ペットボトルや缶のプルタブを開 従来の丸形のドアノブや水道栓の 窓の開閉には、指の力が必要にな 立ち上がりが大変だったり、腕がける動作は手指の力が必要なため、 場合、強くにぎって手首をまわす ります。吸盤式のサッシ（窓）用取っ 伸ばせないようなときは、座ったオープナーを使うと良いでしょう。 （ひねる）動作が伴うため、負担が 手は工事が不要で簡単に取り付け ままで手が届くマジックハンドや100 円ショップで購入できるものも 大きく操作がしにくいことがあり ることができます。取っ手を握っ リーチャーが便利です。マジック多くあります。小さなすべり止め ます。写真のタイプは、丸形のド た り、身 体 全 体 で 押 し た り し て、 ハンドは床に落としたものを拾う
マ ッ ト は ド ア ノ ブ や 水 栓 の 蛇 口、 アノブに後から簡単に取り付ける 楽に開閉することができます。最 こ と も で き ま す。リ ー チ ャ ー は、収 納 の 取 っ 手 の 操 作 な ど に 使 え、 だけで、レバー操作にかえること 近は２重窓など窓自体が重くなっ 高 く て 手 が 届 か な い 換 気 扇 の ス
外出時に役立ちます。
ができます。ているので役立ちます。
イッチを押したり、戸棚を開ける
らくらく実感オープナー：
らくらくゴムハンドル：
サポートハンドル：など様々に使えます。
㈱ダイイチ
アビリティーズ・ケアネット㈱㈱ノムラテック
マジックハンド（ピストル型）：輸入品

エルゴレスト

○○○○

バランサー

野口さん写真【食器・カトラリー】【アームサポート】【長柄くし・ドレッシングエイド】 【歯ブラシ】
長柄くしやブラシを使えば腕を上 手指の力が弱くなった場合、歯ブ 手指の力が弱くなってくると、食 腕が持ちあがらない場合は、腕をげずに髪がとかせるので便利です。 ラシは柄を太くすると持ちやすく 器 を 持 つ こ と が 大 変 に な り ま す。 下 か ら 支 え る タ イ プ の ア ー ム サ
また、腕が上がらないと上着が脱 なります。太さや穴の大きさが様々 取っ手付き椀、陶器風の樹脂製カッ ポートやつり上げるタイプのポーぎにくいですが、ドレッシングエ なスポンジハンドルがあり、簡単 プ、ピンセット状の箸などは、持 タブルスプリングバランサーがあイドで服の肩部分をはずせば、ス に は め る こ と が で き ま す。ま た、 ちやすく、おしゃれなデザインで り ま す。パ ソ コ ン を 利 用 し た り、ムーズに脱ぐことができます。ド 電動歯ブラシも両手で持って歯に す。陶器の中でも、軽さを追求し 文字を書くときや食事をするとき
レッシングエイドは靴下を脱ぐと 押し当てることができれば、あと たものもあります。フォークやス などにとても役立ちます。利用しは電動歯ブラシが歯を磨いてくれ プーンは柄を太くすると持ちやす たいときは作業療法士や理学療法きにも便利です。
るので便利です。
くなります。フォークなどを手に 士などの専門家に相談すると良い
長柄くし：
スポンジハンドル：㈲フセ企画
固定する装具もあります。
でしょう。
エタック社（スウェーデン）２

外出
玄関の上がり框（あがりかまち）の昇降や靴の脱ぎ履き時などはバラン
スを崩しやすいので、手すりや椅子などを積極的に活用して、安全かつ身体への負担が少ない方法でおこないましょう。また、外出時は早期から電動車椅子を導入し、疲労や転倒防止などを考慮しながら活動の範囲を維持していきましょう。簡易スロープを設置する場合は、スロープの角度が急勾配にならないように配慮するとともに、スロープ前後に平坦な部分を残すようにしましょう。敷地が狭くてスロープが設置できない場合は、段差解消機を検討するとよいでしょう。

まずは試してみよう！レンタル対応の福祉用具はたくさんあります！

【ベンチ・椅子】【屋外手すり】【手すり】【式台】
高齢者の住宅改修の場合、手すり 玄関で靴を履く動作はしゃがんだ 玄関には上がり框の段差がありま 玄関の上がり框の段差を超えるとの高さは地面（床）から 80 ㎝程度 り、片足立ちになったりしてとて す。この段差が高いと昇降すると き、バランスを崩さないよう支えが一般的ですが、ALS 患者の場合は、 もバランスを崩しやすく危険です。 きにバランスを崩したり転倒した となる手すりを壁面に付けること身体のバランスをとるために使う 玄関に椅子やベンチを置いて、座っ りすることがあります。上がり框 が多いのですが、手すりの位置を手すりが多いので、さらに高い位 てから靴の脱ぎ履きをすると安全 の段差には式台（しきだい）を置 変更する度に工事が必要になりま置に手すりが必要な場合がありま です。ゆっくり確実におこないま いて２分割や３分割にすると階段 す。まずはレンタルで対応できるす。工務店や福祉用具事業者など しょう。
状になるので１段が小さくなり上 床置きの手すりを使ってみましょのマニュアルにあわせる必要はあ 写真のような大きなベンチでなく りやすくなります。式台は固定し う。
りません。自分の身体にあった環 ても折り畳みのパイプ椅子などで ておくと安全です。
あがりかまち用 たちあっぷ両手すり：も十分対応はできます。
境をつくりましょう。
木製ステップ台：矢崎化工㈱矢崎化工㈱立ちアップ・屋外

掃き出し窓に段差解消機【三枚引き戸】【簡易スロープ】【スロープ】【段差解消機】
車椅子に乗ったまま玄関から外出 車椅子や電動車椅子を使うように 外出頻度が高い場合は、簡易スロー 段差解消機は、介護保険制度でもする場合、扉の形状が開き戸では なったとき、段差に対しては簡易 プよりも造り付けのスロープの方 レンタルの対象となっている福祉
幅が狭く通りにくいことがありま スロープを使うことがあります。
が便利です。一般的にスロープの 用具です。昇降できる高さや車椅す。また、扉の開くスペースが必 簡易スロープの長さや重さは数種 長さは高さに対して 10 倍以上とる 子が乗る天板の大きさなど各社さ要になるので、車椅子の移動など 類あるため、介助者が持ち運べる ことが望ましいです（※公共建築 まざまなタイプがあります。機器に 手 間 が か か る 場 合 も あ り ま す。 重さや、設置したときに車椅子が のスロープは約 12 倍になっていま を一番下に降ろしたときの厚みに玄関扉を３枚引き戸にしておくと ス ム ー ズ に 移 動 し や す い か な ど、 す）。また、スロープを上りきった よりスロープを追加で設置する場
その場で開閉ができ、幅も広くと 試しながら選びましょう。
先や降りた先は約１ｍ程度の平坦 合もあります。レンタルする前にれるため、とても使いやすくなり ダンスロープ：なスペースをつくりましょう。安 業者に確認してもらいましょう。
ます。
㈱ダンロップホームプロダクツ
全に昇降ができるようになります。 もちあげくん：㈱ハーツエイコー

３入浴
浴室内は水や石鹸などで床面や壁面が大変滑りやすくなっているため、転倒予防には十分に配慮し、手すりや椅子などの入浴用具を積極的に導入しましょう。基本的な環境整備としては、扉が開き戸の場合は、引き戸や折れ戸に変更すると洗い場スペースが有効に使えます。扉のドアノブや水栓の蛇口をレバー式にすると少ない力でも開けやすくなります。
浴室の入口に段差がある場合は、洗い場にすのこを設置して段差を解消しましょう。また浴槽の出入りが大変な場合は、浴槽内椅子を置いたり、バスボードや浴槽内昇降機の導入を検討するとよいでしょう。

転倒予防対策をしよう！入浴用椅子と手すりは必須です！

手すり（レンタル）

手すり

水洗レバー式ハンドル【入浴用椅子】【手すり】【手すり】【バスボード】
体を洗う時には、入浴用椅子（シャ 浴槽の出入りは不安定になりやす 賃貸住宅の場合などは、浴室の壁 浴槽をまたぐのが難しくなってきワーチェア）を用いると立ち座り い動作です。浴槽の縁に挟み込む に穴を開ける工事ができないこと たり、またいで入るのに手すりのが楽で、姿勢も安定します。座面 浴槽用手すりを用いると動作の安 があります。また手すりの位置が みでは不安がある場合、バスボーの高さ調整機能や背もたれ、肘か 定を図ることができます。
確定できない場合や手すりの位置 ドがオススメです。安全に入浴すけ付きなど様々なものがあります。 手すりはなるべく高くして使いた を変える可能性がある場合は、吸 るために浴槽の両側に渡して使う
浴室内のスペースや扉の開閉方向 いところですが、手すりのつかみ 盤式の手すりが有効です。壁面の ものをバスボ−ドといいます。バなどを考慮して選択すると良いで 方や加重のかけ方によっては外れ 材質や仕上げによっては設置でき スボードに一度座って、安定したしょう。
やすくなるので注意が必要です。
ない場合がありますので、福祉用 姿勢をとりながら、浴槽の出入を折りたたみシャワーベンチ：浴槽手すり：アロン化成㈱具の事業者などに確認しましょう。 行うことができます。
アロン化成㈱クイックバー：ユニトレンド㈱

３枚引き戸

バスリフト

訪問入浴

【昇降機】
【シャワー浴】【シャワー浴】【訪問入浴サービス】
浴槽の出入りは、大変な動作のひ 浴槽の出入りが難しい場合、シャ 湯船につかるのは体力を使います 人工呼吸器を利用されている方がとつです。手すりやバスボードな ワー浴だけで済ませている人は少 し、ま た、危 険 も 伴 い ま す。上 手 よく使うサービスのひとつに訪問どを使う場合もありますが、昇降 なくありません。写真のシャワー にシャワー浴を取り入れましょう。 入浴サービスがあります。専門の機を使って浴槽から立ち上がる動 は、広範囲にお湯が散水され、身 浴室まで歩いて移動するのが困難 スタッフ３名（看護師１名・介護作を補助すると楽に立ち上がるこ 体を温めることができます。立っ になってきた場合は、シャワー用 職員２名）が移動入浴車で、浴槽とができます。写真の機器は充電 たままでも座った状態でも利用で 車椅子での移動が安全です。車輪 を自宅に持ち込み、入浴介助をお池で作動するため、大がかりな工 きます。つまみの操作のし易さな が小さなシャワー用車椅子を使う こないます。約２畳のスペースが事が不要です。介護保険制度のレ どショールームで体験すると良い ときは、浴室の段差解消は必須に あれば可能で、高層マンションなンタル対象にもなっています。
でしょう。
なります。
どでも、自宅の給湯設備などを使っバスリフト：TOTO ㈱The シャワー：パナソニック㈱水まわり用車いす：TOTO ㈱て利用ができます。

４排泄排泄時の介助は、羞恥心など本人の精神的な負担がもっとも大きい場面です。そのため、福祉用具などを活用し、できる限り自立できる排泄環境をつくることを目指しましょう。居室からトイレへの移動、衣服の着脱、便器への移乗、ふきとりなど一連の排泄動作を確認しながら適切に環境を整備していくとよいでしょう。トイレでの排泄が様々な条件により困難になった場合は、居室内にポータブルトイレを導入したり、ベッド上で集尿器やおむつの利用などを検討しましょう。

トイレの自立は福祉用具を早期から導入することがポイント！

トイレ内手すり

昇降便座

歩行便座

引き戸

突っ張りタイプ【補高便座】【手すり】【昇降便座】【突っ張り手すり】
筋力低下により、洋式便器の立ち 筋力が低下してくると、便座に座 便器からの立ち上がりや座る動作 トイレの出入りなどで、扉の近く座り動作がとても大変になること るときや立ち上がるときなどに手 に 困 難 を 感 じ る よ う に な っ た ら、 に手すりが欲しい場合があります。
が あ り ま す。こ の よ う な 場 合 は、 すりが必要になります。壁面に手 昇降便座の導入を検討しましょう。 壁面に手すりをつけると、位置を補高便座を便座の上に置くことで、 すりをつけることが一般的ですが、 リモコン操作ができますので、介 変更したい時は再度工事が必要に座面を高くすることができますの 手すりを握ることが難しくなった 助の場合も容易に操作ができます。 なることや、手すり自体を使わなで、立ち座りが楽になります。便 ら、肘掛け式の手すりが使いやす 毎日使うトイレ環境が快適になる くなることも考えられます。その座の大きさや補高便座の厚みなど いです。まずは、レンタルで対応 だけで生活の質は維持でき、生活 時は天井と床に突っ張って固定すを試しながら選択しましょう。
できる手すりを検討しましょう。
意欲の向上にもつながります。
る手すりが有効です。
ソフト補高便座：
洋式トイレフレーム：
トイレリフト：TOTO ㈱ベストポジションバー：アロン化成㈱アロン化成㈱
DIPPER ホクメイ㈱

集尿器

汚物流し

【リモコン洗浄】【ポータブルトイレ】【自動採尿器】【シンク】
便器で排泄をした後、後ろ向きに ポータブルトイレは、ベッドから ト イ レ ま で 行 く こ と は で き て も、 しびんの洗浄や排泄物の処理などなってタンクについているレバー 離れることはできてもトイレまで 便座に座ったり立ったりする動作 では、専用のシンク（汚物流しなど）を操作し、便器を洗浄する動作は 行けない、あるいはトイレまでの が難しい方や、トイレに行くのに があるととても衛生的で使い勝手大変です。最近は温水洗浄便座の 移動が不安定な人のために、主と あわててしまい、転倒などの危険 がよいです。蛇口の位置を少し高リモコンにも洗浄ボタンがついて して寝室で使用する便器です。本 性がある方などに、自動採尿器を めにすると、シンクとの間の距離いますが、既存のレバーにもリモ 人の身体状況によって、ベッドか 導入する場合があります。おむつ があくので、大型のバケツなどのコン洗浄装置を設置できる場合が ら離して使用するタイプとベッド やしびんと併用して夜間のみ使う 洗浄にも便利です。さらにお湯があります。詳しくはメーカーや工 サイドに設置できるタイプがあり こともあります。
出るようにしておくと良いでしょ
事業者に確認しましょう。
ます。最近は、水洗式のポータブ 自動採尿機スカットクリーン：う。設置時は、給排水工事が必要
流せるもん：㈱ LIXIL グループ
ルトイレもあります。
パラマウントベッド㈱になります。

５コミュニケーション
これまでおこなってきた家族や夫婦間のコミュニケーションの実情や本人の性格などを十分に考慮し、コミュニケーションツールを試しましょう。コミュニケーションツールはさまざまな種類があり、時代の変化や技術の進歩とともに変わってきています。どんなに先端のテクノロジーがあったとしても日常的に使いこなすことが難しいこともあります。本
人の適応や介助者のセッティング能力に合わせて導入する必要があります。コミュニケーションは、目に見えない「気持ち」の交流であり、そのためのツールであることを忘れてはなりません。

自分らしく生活するために必要なコミュニケーションツールを活用しよう！

【コール】
【文字盤】
【携帯用会話補助装置】【メモパッド】
自分の意思や気持ちを伝える手段 声を発することが難しくなり、家 声を発することが難しい本人と支 50 音順に並んだボタンを押すことは 声 以 外 に も さ ま ざ ま あ り ま す。 族や支援者を呼ぶときに便利なの 援者が透明の文字盤を通してコミュ で画面に文章が表示され、合成音文字を使ったコミュニケーション が鈴やベルです。それらを使うの ニケーションをおこないます。文字 声により相手にメッセージを伝えツールは、メモパッドが便利です。 が大変になってきたら、ボタンを 盤を通して本人と支援者の視線が ることができます。
写真の電子メモパッドは、薄くて 押したら音が鳴る「コール」を使 合うように支援者が文字盤を動か 専用電池パック（充電池）を標準
軽 い た め 外 出 時 に も 役 立 ち ま す。 いましょう。ボタンを押すかわり し、本人が見ている文字を一文字 装備しており、外出先でのバッテペンがもてない場合は、爪で直接 に操作スイッチ（右下）をつなぐ ず つ 確 定 し な が ら 読 み 取 り ま す。 リー切れに備えて、単３乾電池４ことも可能です。
また、支援者が指差しなどで文字 本でも使用可能です。
書くこともできます。
呼び出しリモコン：
盤の文字を確認しながらコミュニ ボイスキャリーペチャラ：
ブギーボード※：㈱キングジム※Boogie Board は、Kent Displays 社の登録商標です。 ㈱エスコアール
ケーションを図ることも容易です。 パシフィックサプライ㈱【意思伝達装置】【意思伝達装置】【支持具】【操作スイッチ】
１個または２個のスイッチを利用 １個または２個のスイッチを利用 携帯電話やパソコンを机の上に置 操作スイッチは、コール（呼び出し、50 音パネルから文字を 1 つず し、漢字交じりの文章が作成でき、 くときや、ベッド上で操作する時 し）、家電用リモコン（テレビ、エつ選び、文章を画面に表示させま 読み上げや印刷、文章データの保 などに使う支持具はとても重要で アコンなど）、電話、コミュニケーす。合成音声によりメッセージを 存ができます。また、文章を作る す。写真は、ベッドに寝た姿勢で ション機器、パソコンなどの電化伝えられます。乾電池でも対応し だ け で な く、イ ン タ ー ネ ッ ト や ノートパソコンを見られるように 製品を操作する入力装置のことでているため、家の外でも気軽に使 DVD、テレビなど機器の操作がで 保持し、高さや角度を調整できる す。一般のスイッチと違うところ
え ま す。操 作 ス イ ッ チ の 種 類 は、 きるため、生活の質の向上や新し ものです。ベッド下のスペースの は、利用者の身体状況に応じてス本人の機能や用途で選択します。
い活動の可能性が期待できます。
確保などの確認が必要になります。 イッチの形状や操作力などを評価
レッツ・チャット：伝の心（でんのしん）：パソコンスタンド パソッテル：し工夫する点です。スイッチの固川端鉄工所㈱
定方法や設置環境なども重要です。
パナソニックエイジフリーライフラック㈱ ㈱日立ケーイーシステムズ

６人工呼吸器利用者の間取り例
事例概要

人工呼吸器を利用する段階では、家庭の中に支援者が出入りする機会が多くなるため、家族と支援者との生活動線の分離が重要になります。家族と支援者が利用する台所やトイレの分離、鍵の共有などの管理、支援者の仮眠スペースの確保など、長期療養生活を考えた場合、様々な配慮が必要になります。

男性・71 歳
発症：55 歳
家族構成：妻、子２人

出 入口

ベッドまわりキャスター付き収納（パイプラック）

N

コンセント

本人及びヘルパー用
出入口
駐車場
±0
既存の玄関は狭く、段差があるため使っていない。北側台所の掃き出し窓に、はじめはスロープを設置していたが、とても大変だった。現在は、据置き式の段差解消機を設置し、本人もヘルパーもそこから出入りしている。交流会やお花見、旅行などに出かける。

段差解消機

道路

棚（CDデッキ、おむつ等を収納）

上部エアコン

人工呼吸器ポータブルトイレ

+500
吸引器
電動ベッド+エアマット

ヘルパー用
台所

加湿器

テレビ

ラック

※２階には家族用の台所、トイレ、寝室がある。

本人寝室
約20㎡（約12畳）
脳血流測定 椅子装置

支援者用台所

コミュニケーション

机

仮眠用
ソファベッド机

ﾄｲﾚ

もともとは 2 階に寝室があったが、階段を上れなくなり、空き部屋だった 1 階の息子の部屋（図中の納戸）に移動。
人工呼吸器をつけてから約 1年後、隣の部屋（図中の本人寝室）を介護しやすいように改修し、寝室を移動。壁には収納棚を造作し、コンセントを多くつくった。

椅子

汚物流し

脱衣室

納戸
浴室
玄関

もともと納戸だった場所をヘルパー用の台所に改修した。
ヘルパーは毎日利用。訪問看
護週５日（月〜金）、訪問リ
ハ週３回、訪問入浴週２回利用。夜間は市内の大学の学生が本人を支えるサークルをつくって対応している。

１階の間取り図5、6 年前より、脳血流により「YES」「NO」を 判 定 す る
意思伝達装置「心語り」を使っている。測定するには機械を額に巻く必要があるため、付けっぱなしだと煩わしく、介護中は使っていない。使用時
間は 30 分が限度で、反応がある日とない日があるが、毎日使用し、記録している。

参考文献：
西村顕、野口祐子：筋萎縮性側索硬化症（ALS）における在宅療養支援「生活環境の整備」、地域リハビリテーション、第９巻６号、pp.454-459、2014.６
横浜市総合リハビリテーションセンター HP、「在宅でできる！生活・ワンポイントアドバイス」http://www.yokohama-rf.jp/common/pdf/advice.pdf
謝辞：このパンフレットは一般社団法人 日本 ALS 協会の会員様にご協力いただいた訪問調査結果をもとに作成しています。ご協力に感謝申し上げます。

野口祐子（日本工業大学・教授）
西村顕（横浜市総合リハビリテーションセンター・一級建築士）

協力：横浜市総合リハビリテーションセンター地域支援課、研究開発課

このパンフレットで使用している写真、イラストの無断転載、無断複製はご遠慮ください。第 44 回公益財団法人三菱財団の助成を受けて作成しています。イラスト／堀江篤史

発行／ 2017 年５月