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インターネットを利用したオンラインサポートについて
06/07/2007
東京大学大学院医学系研究科
健康社会学
Ｍ２ 瀬戸山陽子

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本日の内容

1. オンラインサポートとは
2. オンラインサポート普及の背景
3. オンラインサポートの実態
4. 今後の課題
5. ディスカッション

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１．オンラインサポートとはオンラインサポートの定義⇒インターネットを通じて、やり取りされるサポート
 ESGs: Electronics Support Group⇒Self-help groupの機能を有する
バーチャルコミュニティ(1)オンラインサポートの形態（2)⇒非同期的なもの：メーリングリスト、ニュースグループ、discussion forum、掲示板⇒同期的なもの：チャットルーム


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オンラインサポートの種類¾ 管理者で分ける：当事者個人、Drなどの医療者、NPOなどの法人（もともとは個人だったものも）、患者会¾ 共有する問題で分ける：健康問題、福祉、教育・・・¾ 利用しているネット機能で分ける：掲示板機能のみ、HPの中の１サイト、MLのみ、¾ 利用者で分ける：
登録制だが誰でもOK、何かの患者会に入っている人のみの登録制、医療者も混じっているもの、完全にオープンなものLogo２．オンラインサポート普及の背景

インターネットの普及(3)
世帯浸透率：85.4％（インターネット白書2006）
患者及びその家族のオンライン会議室や掲示板利用（4）：「ほとんど毎日」利用10.8％、「1週間に1度以上」14.9％
掲示板、メーリングリスト、ソーシャルネットワーキングサービ
スなど、相互のやりとりを促進する機能の進歩、フリーソフト、フリー素材の普及⇒ 「情報を集める+発信する」ということが容易に⇒ 自然発生的に、サポートがやりとりされるように

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３．オンラインサポートの実態① どんなオンラインサポートがあるのか② その場で、何が行われているのか③ どんな良いことが期待できるのか④ 課題は何かLogo

３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのかA) 乳がん
Google「乳がん」「ホームページ」⇒539,000 件
 例：「乳がんホームページ」


http://park2.wakwak.com/~hana/

掲示板への書き込み数
一日平均10.3人(5/31/2007-6/6/2007)

Logo「乳がんホームページ」に書かれていること（例）HANAさん、みなさんこんにちは～。夏って感じの今日はいかがお過ごしでしょうか？
放射線終了に対する労いのお言葉をくださったみなさま、本当にありがとうございました。（まとめて言ってしまってごめんなさい。）
４月末からず～っと平日のお昼時は照射のための通勤だったため、本当に久しぶりに今日は時間を気にせず、洗濯やら布団干し三昧です。
放射線終了日の６月１日から、ホルモン療法が開始でノルバを飲み始めました。
（中略）ホットフラッシュとやらはいつくるのか、ぴったりやってきてた生理は？お気楽な性格がイライラの「やな奴」になってしまうの？太るのヤダ～！と不安がいっぱいですが、先週の診察で主治医から「きっと来週あたり質問がわいてくるだろうから、予約入れとくよ～。」との言葉に今、なるほど～です。
でも私はこちらの皆さんのお話が、乳癌の治療はしても乳癌になったことのないドクターの言葉よりリアリティがあって頼りにしてしまいます。
どうぞこれからもよろしくお願いします。
★サザエさまホルモン療法について「悪いことばかりじゃない」の言葉になんだかほっとしました。
いつもほっとさせて頂きありがとうございます。
★レモンケーキさま
私もまた情報教えてくださいね。

くりりん大阪様「乳癌の治療はしても乳癌になったことのないドクターの言葉よりリアリティがあって」名言です！

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３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのかB) 精神疾患
精神疾患：Google「うつ病」「ホームページ」⇒998,000 件
 例：「心のけいじばん」

http://www7a.biglobe.ne.jp/~psychotherapy/

掲示板への書き込み数
２．３日に１トピック(5/31/2007-6/6/2007)
お返事は1つにつき３．４件

Logo「心のけいじばん」に書かれていること（例）操鬱病になってから、友人たちとの関係が変わりました。
私は実家で暮らしていて、地域にたくさんの友だちがいます。ずっと幼馴染みで大学も一緒だった友だちは病気になってから私を遊びに誘ってくれません。 （以下略）

私も操鬱病になってから、友人たちとの関係が変わりました（笑）どう接していいかわからないみたいです。今、日本
ではうつ病、躁うつ病ともに増えてきましたが、どうかかわっていいのかわからないもが普通だと思いましょう。わかってほしい気持ちもわかりますが、みんな誰でも自分のことで精一杯なんですよ。 （以下略）Logo

３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのかC) 慢性疾患児を抱えた親のあつまりGoogle: 「慢性疾患」「小児」「ホームページ」⇒52,400 例：「子どものぜんそくにすぐ効いた生活術」


http://happyfu-fu.com/zensoku/

Logo「子どものぜんそくにすぐ効いた生活術」に書かれていること（例）

こんにちは 初めて書き込みます
７歳の息子が、３月からずーと調子が上がらず 困っています
薬もどんどん増えていきます 今はテオドール、オノン、ホクナリン、ムコダイン、アスベリン、ホクナリンテープ、 吸入ではベネトリン、パルミコート、インタールを使っています
それでも昨日から 咳が悪化し 一日中止まりません
吸入をはじめて １ヶ月ほどですが 効果はどの位で出るものなのでしょうか？ 病院を変えたほうが いいのかなあ？とも考えています
アドバイスお願いします
心配ですね。ママもつらいことでしょう。
お薬は十分家庭でできるだけは使っているように思います。
喘息治療はトップダウン方式で、一度強い薬で今ある発作を止めてからだんだん減らしていくという方法が現在の主流です。
一日中止まらない咳に対して１ヶ月このままというのは心配です。
一度点滴できっちり止めたほうがいいと思うのですがなにせ喘息児の母であるだけの素人ですのでこれがアドバイスと言うわけにもいかず。。。

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３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのか

D) 全国障害学生支援センター
Google：「障害学生」「ホームページ」⇒1,290,000
 例：「全国障害学生支援センター」


http://www.nscsd.jp/

障害学生メーリングスト

Logo「全国障害学生メーリングリスト」のトピック（例）



進学・就職についての相談
定期試験についての相談
体育の授業・実習などについての相談
障害を持つ学生交流会のお知らせや参加募集
障害年金もらいますか？障害者手帳どうしますか？
○○へでかけたいので、×日にガイドヘルパー募集
障害があるけど、恋愛についてどう思います？
マスコミにセンターの活動が取り挙げられたことの広報
国内外の障害者の高等教育に関するニュースなどなど

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３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのかE) “健康問題”以外のトピックで・・
Google：「子育て」「ホームページ」⇒1,790,000
 例：「久留米市子育て支援ホームページ」


http://www3.city.kurume.fukuoka.jp/kurume-child/index.htm

登録制の掲示板

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３．オンラインサポートの実態＞①どんなオンラインサポートがあるのかF) 医療者も混ざった形態で・・・「乳がんメーリングリスト Teddy Bear 」
http://www2u.biglobe.ne.jp/~teddy-bc/card_index.htm



登録制のML
参加者は乳がん患者と医療関係者

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３．オンラインサポートの実態＞②何が、行われているか

書き込み内容に対する、掲示板分析の結果から


臨床心理士が個人で管理運営している掲示板の書き込み内容：８つの分類（5）9自己開示：60.5％
9情緒的サポート：42.7％
9情緒・ｱﾄﾞﾊﾞｲｽの提供：27.8％
9ユーモア：16.1％
9情報・ｱﾄﾞﾊﾞｲｽの要求：21.5％
9自己開示の要求：16.1％
9感謝の表明：17.1％
9否定的な態度：0.9％

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３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

インターネットならではのよさ その１

時間を問わない⇒24時間、いつでも書き込める

場所・身体機能から来る制限を緩和してくれる
例えば入院していても、• 呼吸器をつけて自宅にいても、• 車いすで雨の日には外出したくなくても、• 外出するほど体力がなくても、• サポートグループが少ない地方にいても、•⇒共通した課題を抱えた人と会うことができる


双方向性がある⇒相手を想定しての書き込み、相互作用的なやり取りができるLogo

３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

インターネットならではのよさ その２

つかず離れずの関係が築ける⇒自分の都合に合わせて、適度な距離感を保ちながらの参加ができる。
コミュニケーションの道具になる⇒例えば全盲でも、音声読み上げソフトがあれば、晴眼の人と同じインターフェイスでコミュニケーションができる
匿名でいられる場もある⇒対面では本音で話しにくい人が、インターネッ
トなら本音を言えるLogo

３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

オンラインサポートの効果に関する研究 その１①乳がん患者のオンラインサポート利用(6）対象：女性の乳がん患者¾ 方法：6ヶ月の掲示板利用前後に、参加者の抑うつ（CES-D）、成長（PTGI）、心理社会的well-being (FACT B)を測定：¾ 結果：３つで有意に上昇した(１群のみ）¾②女性の慢性疾患患者に対するバーチャルなサポートグループ
利用(7）
対象：慢性疾患を抱えて地方に住む女性100名（介入群44名、コントロール56名）¾ 方法：介入群にコンピューターベースのサポートを実施、セルフエスティーム、ソーシャルサポート、エンパワーメント、抑うつ、孤独感、セルフエフィカシーを測定¾ 結果：セルフエスティーム、ソーシャルサポート、エンパワーメントに、有意差が見られた
¾

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３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

オンラインサポートの効果に関する研究 その１③B型、C型肝炎の患者にとってのオンラインサポートグ
ループの利用実態(8）
対象：B型、C型肝炎患者を対象としたオンラインサポートグ
ループ利用者¾ 方法：利用者に対して、参加動機、実際の利用、役立ち度合い、利用による変化を聞いた。同時に利用状況を観察した。
¾ 結果の一部：○参加動機⇒情報（特に治療法、食事、治療の副作用に関するもの）を得るためというのが多数。またサポートを受けるためでもあった。
○他の情報源と比べて⇒医療提供者は一般的に最も利用している情報源だが、サポートグループは最も役に立つ情報源だとしている。
○利用による変化⇒メンバーは得た情報やサポートにより、家族や友人に対してオープンになったり、副作用について医療者に聞いたりしていた。
¾

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３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

オンラインサポートの効果に関する研究 その３④オンラインで行われている、新生児死を経験した女性に対するサポートグループの意義(9)
対象と方法：流産・死産・新生児死を経験した母親・祖母が集まるMLに投稿された447のメッセージを質的に分析。
¾ 結果：テーマの重要な点はShared Metamorphosis○参加者は、ヴァーチャルの自己を持ち、コミュニティを形成して、そこで子どもの死に意味を見出していた。
○彼女たちの悲しみは、思い出や記憶のプロセスであり、相互作用の中で子どもを何かシンボルにたとえてあらわしていた。 （シンボルは天使が多かった。）○参加者は、命は戻ってこない、けれどここに参加したことで孤独ではなくなったと表現していた。
¾

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３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

セルフヘルプグループ機能を有しているか：その１¾¾

２ちゃんねるにおけるSLE患者のやりとりから（10)ちょっと愚痴らせてください。先日、バイト先（大学病院の研修生の人）に、夕方5時間、週3回バイトするだけで、昼間は何もしてないし休みがたくさんあっていいね、羨ましい！って言われました。(以下略） ⇒「告白・カタルシス機能」
ｽﾚ違いかもしれないけど、些細な事でもいいです。誰かこんな私にｱﾄﾞﾊﾞｲｽを。あと、ﾘｳﾏﾁで施設に預けている方っているのでしょうか？（以下略）：←私の場合、住んだ自治体で大体同じ制度があったから、38さんの住んでる自治体にも（以下略）⇒「体験知識の共有」

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３．オンラインサポートの実態＞③どんな良いことが期待できるのか

セルフヘルプグループ機能を有しているか：つづきそれ以外に、セルフヘルプグループ機能として見られたもの¾ 日々の問題への効果的な対処戦略を考える¾ エンパワーメント¾ 問題解決方法を自己決定し、自己管理を行う¾ ヘルパーセラピーの法則¾ 役割モデルの提供¾ 自己の抑圧的構造をとりのぞき自尊心を回復させる¾ 専門的援助に対する批判的役割

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３．オンラインサポートの実態④オンラインサポートの弊害

インターネットならではの弊害
誹謗中傷、スパムメール、情報漏えい、
目の疲れ・肩の凝り、ヒューマンタッチの減少
デジタルディバイド

オンラインサポートにおいて懸念されること受診が遅れる可能性、無責任な発言、

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４．課題


実態を把握すること⇒どのくらいの人が、どのように、何を利用しているのか？
⇒何を求めている？
⇒利用者はどう評価しているの？
⇒弊害はなに？
⇒それにどのように対処しているんだろう？
⇒利用していない人の意見はどうだろう？
⇒日常生活行動や心理状態、精神健康への影響は、みられるか？？


たどり着き、使いやすさへの支援

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５．ディスカッション
看護職は、インターネットを利用したオンラインサポートの場で何か出来るでしょうか。
＜例えば・・＞z 体験知を集めて患者さんに役立つ知恵袋を作る（例：乳がん患者さんの治療副作用への対処など）
z オンラインサポートを提供する
z 患者同士のオンラインサポートを紹介する
z 患者同士のオンラインサポートを組み込んだプログラムを作って、活用する（糖尿病SNS、１型糖尿病の子供たち用e-leariningプログラム)

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５．ディスカッション
z オンラインサポートの場で、看護を提供する⇒このときの「看護」って、何でしょうか。
⇒「目」や「手」で、直接患者さんに触れない看護ってどう思われますか。

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参考文献
(1)Eysenbach G, et al, : Health related virtual communities and electronic support groups:
systematic review of the effects of online peer to peer interactions. BMJ 328(7449), 2004
(2)Deborah Lewis, et al, : consumer health informatics. Springer, U.S.A., 2005
(3)財団法人インターネット協会：インターネット白書2006，オンラインアクセス，

http://www.iajapan.org/iwp/(05/06/2007)
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(4)JIMA : 「患者・家族におけるインターネット上の医療(健康)情報の利用状況と意識に関する調査」報告, オンラインアクセス，http://www.jima.or.jp/JISSEKI/kousei2001.html，（05/06/2007)(5)畑真弘: インターネット空間の掲示板における相互交流の実態，東京大学大学院医学系研
究科精神保健分野修士論文，2007(6)Lieberman MA, et al, : Self-help on-line: An outcome evaluation of breast cancer bulletinboards. Journal of Health Psychology, 2005.
(7)Hill W, et al, : Influence of a computer intervention on the psychological status ofchronically ill rural women: preliminary results. Nursing Research, 55(1), 34-42, 2006(8)Jessop Ab et al, : Hepatitis support groups: meeting the information and support needs ofhepatitis patients. , 27(4):163-9, 2004.
(9)Capitulo KL. : Perinatal grief online. MCN Am J Matern Child Nurs, 29(5):305-11, 2004.
(10)中根麻衣子： インターネット上の匿名掲示板におけるセルフヘルプグループ機能についての考察，聖路加看護大学卒業論文，2006．