五感で感じ、学び、つなげる──社会福祉現場ではたらく七人がであったハンセン病問題──はじめに◆もくじ◆     はじめに ……………………………………………………………………………………………
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私たちがつたえる――スタディツアーに参加して ……………………………………………
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ハンセン病問題の歴史と課題――永岡正己さん （日本福祉大学社会福祉学部教授）…………
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参加者体験記――ハンセン病に出会った二日間 ………………………………………………
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ハンセン病の歴史、ソーシャルワーカーの仕事の根幹を忘れずに――坂手悦子さん （ハンセン病国立療養所邑久光明園医療ソーシャルワーカー）……
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ここがふるさとですよ。情けないけどね。
――ハンセン病国立療養所長島愛生園入所者 山田さん （仮名）のおはなし ……
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元入所者の方の経験・人生・思いを聞く ………………………………………………………
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五感で感じ、学び、つなげる ──社会福祉現場ではたらく七人がであったハンセン病問題──総合社会福祉研究所 申 佳弥

ついて考えていただければと思います︒また︑人権学習のテキストとして︑ご活用いただければうれしいです︒

七人の参加者が学び︑感じ︑考えたことを︑本書をとおして一緒に追体験をしながら︑ハンセン病問題にあることを知りました︒

くさんおられると同時に︑高齢者問題︑障害者問題︑子どもの問題︑さまざまな社会問題につながるものでを覚えました︒そして︑そのハンセン病問題は決して過去の話ではなく︑いまなお苦しみ続けている方がたきざるをえない人たちがいることに衝撃を受け︑それが国のまちがった政策によるものであったことに怒り参加者は︑自分が生まれ︑生活してきた日本で︑隔離され︑名前を変え︑差別され︑家族と縁を切って生ン病﹂という言葉を知ることからはじまりました︒という言葉も聞いたことのない若い世代が︑どんどんと増えています︒今回のスタディツアーも︑﹁ハンセハンセン病回復者の方々の高齢化がすすみ︑療養所入所者の数も少なくなっていくなか︑﹁ハンセン病﹂こと︑そして︑スタディツアーのなかで出会った方たちのお話をまとめたものです︒

ました︒このブックレットは︑七人の参加者がスタディツアーを通して考えたこと︑学んだこと︑伝えたい光明園︑長島愛生園を訪問しました︒二日目には︑療養所を退所し︑社会復帰された方々にお話をうかがいツアー︶を開催し︑障害者分野ではたらく職員七人とともに︑岡山県長島にある国立ハンセン病療養所邑久

二〇一四年一〇月六日︵月︶〜七日︵日︶にかけ︑﹁ハンセン病療養所スタディツアー﹂︵以下︑スタディ

23社会福祉法人
いずみ野福祉会

お骨になってもまあだ

あみしろ

網代

さおり

沙織

療養所を退所された方に、次の世代の若者に求めるものは何かとうかがうと、「特別扱いしないで、同情しこれからも療養所を訪問したり、学びながら、理解を深めていきたいです。

ないことが多いからだと思います。ハンセン病について知ることができたこの機会を無駄にしないように、めようとしてきましたが、なかなかむずかしかったです。それは、私がまだまだ勉強不足で、理解できていスタディツアーを通し、回復者の方がおかれてきた立場にたって、少しでも気持ちを理解できるように努いままで何も知らなかったことに大きなショックを受けました。に気づかれるのではないかとつねに不安を感じている方など、苦しみ続けている方がおられるのに、自分がハンセン病回復者の方のお話を聞き、今もなお後遺症により生活のしづらさを感じておられる方、まわり状況だったのだろうと考えさせられました。

れたくない」「帰ってこないで」「お墓も一緒に入らないで」とまで思うようになった状況とは、どのような「まったく関わりたくない」と思ったことはありません。ハンセン病患者・回復者の家族が、「まわりに知らあり、障害のある家族の存在がいやになることもありました。けれど、家族は家族であり、大切な存在です。

きには、「なぜ私の家族に障害があるの」「なぜ私だけいやな思いをしなくてはいけないの」と感じることが私には障害のある家族がいて、まわりの人に差別され、いやがらせをされることがありました。そんなとを見たときには、胸がしめつけられる思いでした。

だよ」（死んでお骨になっても故郷に帰れない現状を詠んだ療養所入所者の詩）という詩

よ

入れない方たちがたくさんいることです。
「もういいかいたことは、家族にまで見放されてしまったり、亡くなってからも家族と同じお墓にあるけれど、その中身をほとんど知りませんでした。学んでいくなかで一番つらかっ

スタディツアーに参加するまで、私は「ハンセン病」という名前は聞いたことが★「自分の足で歩き、見て、聞いて、感じて、伝えること」

私たちがつたえる――スタディツアーに参加して4
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え だ
社会福祉法人
いずみ野福祉会 江田

のりこ

紀子

外に興味があった私は、フェアトレードなどの勉強をしたり、海外ボランティアでフィリピンに行ったりと、スタディツアーのことをきくまで、私は「ハンセン病」という病名すら知りませんでした。学生時代、海★「二度とあやまちを繰り返さないために学び続ける」

だ勉強不足ですが、これから学びを深めていくなかで、当事者の方の気持ちに寄り添える人になりたいです。とをしてほしい」と話されていました。私には、このことを実践していく責任があると思っています。まだまないで、ふつうに接してほしい」、「歩き、見て、聞いて、知ろうとして動くこと、そしてそれを伝えていくこ

私たちがつたえる――スタディツアーに参加しておおの
社会福祉法人大野
さくらんぼの会

健志

たけし

ハンセン病と三つの法律」（一四三分）二〇一二年／「もういいかい」映画製作委員会

ふみお

死んでもふるさとに帰ることができない、人生を台無しにされた無念の入所者の魂が、納骨堂に残されてハンセン病患者だったと知り、その思いはいっそう強くなりました。

社会福祉法人洗心会の初代理事長である鈴木重雄 （園名は、田中文雄）さんが、元せんしんた。その後、東日本大震災の支援で入った、宮城県南三陸町・気仙沼市で活動する当事者の方に会い、直接お話を聞かなければいけないと、強く思うようになりましは、入所者の方のお話をうかがうことはできませんでした。高齢化がすすむなか、

二 〇 〇 九 年 に ハ ン セ ン 病 国 立 療 養 所 沖 縄 愛 楽 園 へ 見 学 に 行 き ま し た が、 そ の と き

あいらくえん★「忘れないこと、伝えていくこと、活かしていくこと」［注］映画「もういいかい

なければならないと感じています。

ハンセン病についての知識を深め、また、自身の仕事としている障害者福祉についても、もっと学んでいかかしい、まちがっていると思いました。二度とこのようなことを起こしてはいけない。そのためにはもっといえ、それが隔離政策につながり、人から差別され、人権を無視したような生活を強いられていたことはお衝撃的だったことは、ハンセン病患者に対する国や周囲の扱いです。原因や治療法がわからなかったとはえでどれだけ多くの障害を生んでいるかということを、私はわかっていなかったのです。

問は勉強不足から生じたものであったことがわかりました。「ハンセン病」を患ったことが、生きていくう

わずらに参加しました。しかし、療養所で生活されている方、社会復帰をされた方の話を聞くなかで、その私の疑

私は、「なぜハンセン病回復者の方たちは故郷に帰らないのか」という疑問をもちながら、スタディツアーに受けた貧困なくらしぶりに対する衝撃とは違うものでした。

分が生きてきた日本でこんな出来事があったんだ」というおどろきであり、それはフィリピンへ行ったとき療養所での生活、偏見・差別の実態に衝撃を受けながら、私がまず感じたのは、「自スタディツアーに参加する前に、「もういいかい」（注）という映画を見ました。

学ぶなかで、気づきました。

けながらも、どこか遠い国の話として考えていたことを、今回ハンセン病について新興国の貧困問題に関心を寄せていました。しかし、現地の貧困の実態に衝撃を受

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私 が 働 く 愛 知 県 の 状 況 を み る と、 七 八 人 の 愛 知 県 出 身 の 方 が、 七 か 所 の 療 養 所 に 入 所 さ れ て い ま す

行動していきたいと思います。ても、愛知県出身の小笠原登氏が、ハンセン病者の強制隔離政策を批判したことに学び （二三ページ参照）、

おがさわらのぼる

まわりの身近な人、地域の人、社会に訴え、変えていくことではないかと思います。どんな時代背景であっ況を知り、そのことがどういうことなのかを考えること、話し合うこと、そしておかしなことは声をあげ、私たち社会福祉労働者の使命は何なのでしょうか。あたりまえに働けていない状況、選べないくらしの状こと」が大事だと思っています。

差別の事実を知った者の一人として、ハンセン病問題を「忘れないこと」「伝えていくこと」「活かしていくいます。そして、その問題は現在進行中であり、さまざまな分野にもつながる問題であると言えます。隔離・

私たちがつたえる――スタディツアーに参加してたいと思います。

★「矛盾に気づき、つながり、発信する大切さ」

ちゆ

きよたか清隆社会福祉法人 なかがわ
中川コスモス

ハンセン病について事前に私が知っていたことは、感染症であること、昔にはやっ★「福祉労働者にとって一番こわいことは〝感覚のマヒ〟」

スタディツアーに参加し、ハンセン病の病原菌である「らい菌」の感染力は弱く、現代日本の衛生環境や食糧事情のなかでは、感染することはほとんどないというこ9育子

こわしてしまう人もいます。そして、それを無責任な自己責任論におしこめたり、まるで戦前にもどったかえると、格差は広がり、まともな衣食住が保障されていない人もいます。過酷な労働と低賃金で、からだをたように、戦争やそれらが引き起こす貧困が、この病の温床となっていることを知りました。日本をふりか

しかし、世界の紛争地域や貧困地域では、いまだ発病している人も多くいます。かつての日本がそうであっとを知りました。

いくこ

ちの実践もその具体化をイメージして臨むことが必要です。その目線は、現状の〝枠を越えて〟臨む姿です。

まもつべき水準は「障害者権利条約」であり、日本での具体化をあきらめずに求め続けることであり、私たもその影響を受けていると思われます。普段からの啓発と実践が、私たちに求められていると思います。い科学的な見地が広がらないと、偏見・差別は生じ拡大します。いまでいえば、難病、発達障害、精神障害はずの権利を主張することが大切だと感じました。

当事者に寄り添い、実情や現状を地域社会に発信し、理解と共感の輪を広げ、人としてのあたりまえにあるだれのための、だれの目線でつくられた政策なのか。私たちソーシャルワーカーは、その矛盾を見抜いて︑にほど遠いものとなっています。

障害のある人の法律は、名称こそは好印象だが︑現実には障害のある人にとってきびしく、中身は国際基準やすくするための制度を中心にすすめられてきました。その枠におさまらない人たちを「障害者」と呼び、これは、障害分野でも同じです。世の中は障害のない人 （定型発達）が基準となり、その人たちがくらしいたのかは、すぐにわかりました。

した。当時の時代背景、医学レベル、宗教観などから、何が最優先事項で、だれのために政策がつくられての生活の柱が保証されない限られた空間、制約ばかりのなかに存在したと痛感しま

人間の生活の柱を、生活、労働、余暇 （社会参加）と考えると、隔離政策は人間しくは知りませんでした。

正直なところハンセン病に対する知識はほとんどなく、療養所などについてもくわス タ デ ィ ツ ア ー 参 加 者 の 大 野 さ ん に 誘 わ れ、
「 参 加 し ま す 」 と 即 答 し ま し た が、たなか
社会福祉法人田中
蒲生野会

愛知県出身者の療養所入所者、さくらの会、存在を隠しながら生活している方々を忘れず、つながっていき（二〇一三年一二月一日現在）。また、東海地方の療養所退所者連絡会「さくらの会」が活動を行っています。

8ていたが治癒する病気だということ、重い後遺症があるということぐらいでした。

私たちがつたえる――スタディツアーに参加してることだと思います。
職場の人権研修でも、「これはおかしいのでは？

さかてえつこみむら
社会福祉法人三村コスモス

近な人たちへと「知る人」「体験する人」「考える人」を増やせればと思っています。

★「歩いて、見て、聞く。どんどん出向いていくことが大事」

むいてもらってる」。 こ の や り と り で 笑 い が 起 き た の は、 ハ ン セ ン「（喫茶店で、モーニングの）玉子むいときましょか、ってむいてもらってる」「俺もそうやで！

病の後遺症で手に障害のある退所者の方が、「地域の自治会の役員をしていた」とおっしゃったのを聞いて、「役員をされる前と後とで何か変わったことはあります知之

私がハンセン病のことを知ったのは、中学生のころ、公民の先生が一冊の本を紹介してくださったときででした。

いう人 （玉子をむいてくれる喫茶店のママ）もいるから、まんざらでもない」とおっしゃったことばが印象的か？」という質問をしたときでした。
「たくさんの人と出会うことができた」「そうともゆき納骨堂、みなさんのお話を聞いて感じたことを伝えることで、まずは職場の人たちへ、職場の人たちから身ました。そして、今回スタディツアーに参加し、現地に行き、お話を聞くことができた私たちは、監禁室やいました。あらためて、「まずは知る」ということ、次に感じとり、考えるということの大切さが理解でき別をなくすということは、徐々に意識を変えないとむずかしい」と、今回お話をうかがった方々が話されて「偏見や差別はすぐにはなくならない。面と向かって差別を口にする人は少なくなったが、心のなかの差大切だと思いました。

話し合い、それぞれの実践に生かそうと努力しています。そうしてふりかえり、つねに自問自答することがこれは正しい方法？」と、事例をあげながらふりかえり、ろにされている状態が、いつしかあたりまえになってしまい、「おかしい。まちがっている」と感じなくな

私たち福祉にたずさわる職員にとって一番こわいことは、「感覚のマヒ」だと思います。人権がないがしンセン病の重大な問題があたりまえになってしまい、感覚がマヒしてしまう」と話されました。

邑久光明園でお話をうかがった医療ソーシャルワーカーの坂手悦子さんが、「毎日園のなかにいると、ハていること」では済まされない現状があると感じました。のような集団的自衛権行使容認の流れを見ると、ハンセン病の問題は、「むかしに起こったこと。他国で起こっ

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ちょうばつ

実は消えず、私たちの見えないところでいまも続いています。近年では、東日本大震災で原発事故が起きたた。知識がまったくなければ、それはそれで差別は起こらないのかもしれません。しかし、差別があった事ハンセン病の知識のある職員や、療養所の周辺住民からの差別が一番きつかった、というお話がありまし受けた者が入る監房」であり、「自殺の名所の岬」でした。

みさきの風景でした。でも、その美しい景色のなかにあるのは、「入所時に船が着く別れの桟橋」であり、「懲罰をさんばしお話をうかがうなかで、「 一 泊 す る な ら 最 高 の 場 所 」 と お っ し ゃ っ た 方 が い ま し た が、 そ の こ と ば ど お り

回、長島への橋を車で渡るときにまず感じたのは、ここはきれいなところだなあ、ということでした。

した。
『隔離』というタイトルのその本を読んで感じた療養所の印象は、「暗く、重たいところ」でした。今

私たちがつたえる――スタディツアーに参加して