発達障害者当事者と家族が薬を正しく活用するための啓発コンテンツ作成事業
筑波大学 人間系
なかた仲田まりこ

助教真理子

発達障害者当事者と家族が薬を正しく活用するための啓発コンテンツ作成事業

筑波大学 人間系

仲田真理子

【要旨】
発達障害に対して薬物療法が選ばれることが増えてきた近年では、当事者自身が服薬・通院に関する意思決定を行うケースも増えていることが推測される。適切な薬の利用は、発達障害による困りごとを軽減し、クオリティ・オブ・ライフの向上に繋がる。しかしながら、医療や薬にフォーカスした発達障害当事者向けの情報源はほとんどない。そこで我々は、これから薬を使い始める、あるいはすでに通院・服薬をしている当事者と、その支援者向けに、薬や服薬ルールに関する基礎知識や医師・薬剤師にどのように困りごとや疑問を伝えたらよいかをまとめたパンフレットを作成した。本パンフレットを病院に加えて、支援機関、学校、行政機関などに配布することで、当事者間の情報の格差を低減し、誰でも安全な医療情報を簡単に入手できる社会を作りたいと考えている。

１、啓発事業等実施目的
発達障害のある人（以下、発達障害当事者）は、グレーゾーン（発達障害の傾向があること）まで含めれば全人口の 5 ～ 10％を占めると言われている。発達障害のなかでも多数を占める注
意欠如・多動症（ADHD）に対しては、注意コントロールの困難さや多動性（必要な時にじっとしていられないこと）などの困りごとを軽減するための薬（抗 ADHD 薬）が処方される。また、発達障害があると小さな怪我や体調不良を訴える場合も多いため（高橋ら , 2011 ほか）、ドラッグストア等で市販薬を利用する機会も多いと考えられる。発達障害当事者のクオリティ・オブ・ラ
イフを向上させるためには、他の多くの障害や疾患と同じように、医療・支援においてどのような選択肢があるかを知り、科学的知識に基づいた理解のうえで主治医や薬剤師とコミュニケーションをとりながら、薬を適切に使いこなす、あるいは使わない選択をすることが重要となる。しかしながら、発達障害当事者に向けた、通院・服薬開始時のいわゆる患者教育は、十分になされているとは言い難い。
例えば、糖尿病や慢性腎臓病などに関しては、製薬会社等によって多くのわかりやすい啓発パンフレットが作られ、診断後の患者教育に活用されている。発達障害についても、多くの自治186体等が無料の啓発パンフレットを製作し、ホームページに掲載している。しかし、現存するパンフレットのほとんどは非当事者、特に発達障害のある子供を持つ保護者や、定型発達の（発達障害がない）支援者を想定して書かれたものである。かつて、発達障害は子供だけの障害と考えられていた時代もあったが、現代では薬や支援に頼りながら自立生活を送る成人の発達障害当事者も増えている。そのため、発達障害当事者自身が主治医や薬剤師と相談して主体的な意思決定を行うことを想定したインフラの整備が必要である。
また発達障害に関しては、現存する啓発パンフレットの内容も、障害そのものの理解促進と生活面の支援に限られている場合がほとんどである。もちろん、発達障害のための医療や薬の情報を、有料の書籍やオンラインコミュニティー等から得ることは可能である。しかし現状では、それらの信頼できる情報源へのアクセスは、ある程度のリテラシーを持ち、経済的、体力的、能力的に余裕のある人に限られていると言わざるを得ない。発達障害があると、コミュニケーションや人間関係の維持に困難を抱えていたり、学校などに適応できず、リテラシーを得る機会に恵まれない場合も多い。また、発達障害があると疲れやすいことも知られており（Rogers et al.,2017）、情報を最も必要とする通院や服薬の時には、専門用語が多く書かれた長文を読むことが困難であることも想定される。我々の目的は、発達障害当事者間の情報格差を減らすことである。
複雑な文字情報を理解することが苦手でも、頼れる支援者や、医療情報に精通している家族や友人が居なくても、全ての人が安心して医療や薬を使える社会の創成に貢献したいと考えた。
そこで本プロジェクトでは、将来的に自治体等によるパンフレットと並行して、各地域社会のインフラとなれるような、医療と薬に特化した発達障害の成人当事者向けのパンフレットを製作した。製作チーム代表は、発達障害（自閉スペクトラム症および ADHD）の当事者でもあり、自身も長期の服薬経験をもつ。本当に発達障害当事者が必要とする情報を提供するパンフレットにするため、製作にあたっては、発達障害の専門医である中川の郷療育センター施設長、許斐博史
医師の監修のもと科学的に正しい情報を掲載する、ということに加えて、以下の 3 点に留意した。
(1) 医療者とのコミュニケーション支援
自閉スペクトラム症（約半数が ADHD と併存している ; Magnúsdóttir et al., 2016）をはじめとする発達障害の当事者は、言語を用いたコミュニケーションに困難を抱える場合が多いことが知られている。また、人によっては、定型発達者の日常生活を間近で観察した経験が乏しく、漠然としたしんどさを感じながらも、自分の生活のどこに、医師に報告するべき困りごとがあるのかを判断するのが難しい場合もある。
そこで、本パンフレットでは「お医者さんとのコミュニケーション」という章を設け、困りごとの伝え方や、どのようなことを報告、質問したら良いか具体的な例とともに提案した。主治医とのコミュニケーションに加え、本文中では服薬に関する相談相手として、薬剤師さんの存在を度々リマインドすることを心掛けた。特に、サプリメントの摂取や自分で漢方薬を購入する場合など、主治医に気軽に相談することが難しい場合でも、相談先の選択肢を増やし、発達障害当事者が安心して薬を使えるためのサポートを目指した。

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(2) 当事者の経験に根差した項目の設定
パンフレットには「薬を飲むことは本当に必要なの？」「通院・服薬をしたいけど、まわりの人が反対している」など、科学的に正解がない問いも掲載した。これらは、当事者同士のカジュアルな会話では、頻出する話題である。当然アンサーの内容としては特定の結論に導くものではなく、自分でどうしたいかをよく考え、主治医や信頼できる人に相談してみよう、というものであるが、これらの問いの掲載により、これらの話題がアンタッチャブルであるという印象をやわらげ、医療者や支援者に相談しやすくなることを狙いとした。
(3) 情報保障
発達障害当事者の約 70％が、読字障害などの学習障害をもつことが知られている（文部科学省 , 2012）。また、視覚優位、聴覚優位など、情報を受け取りやすい感覚モダリティが限られる場合も多い。より多くの人が情報を得られるように、印刷した冊子の配布に加えて、Webサイトから読み上げが可能なアクセシブル版をダウンロードできるようにした。また、Web サイ
トにはパンフレットの内容を読みあげた動画を掲載し、視覚的に読むことが難しくても情報を得られるよう配慮した（図１）。

２、啓発事業等実施方法および内容
2-1

パンフレット冊子の製作

パンフレット冊子の製作は、以下のメンバーで行った。
監修：許斐博史（中川の郷療育センター）、本文とデザイン：仲田真理子（筑波大学系助教）、瀬戸川剛（富山大学医学部人間助教）また、コンテンツの決定にあたっては、発達障害の当事者や支援団体、研究者等、多くの人に協力を仰いだ。
パンフレット表紙（図 1、左上）のイラストは、筑波大学 DAC センターで、マンガを使って発達障害に関する啓発を行っているダックス氏に依頼した。これらのキャラクターは「発達障害啓発マンガ（https://dac.tsukuba.ac.jp/radd/joint-base/manga/）」の登場人物たちであり、本文中にも案内役として登場する。全体としては ADHD の啓発カラーであるオレンジをベースに、A5 版 40 ページの冊子に仕上げた。
本パンフレットは、中学生～成人の発達障害当事者が、自分が発達障害ではないかという疑いを持って初めて病院へ行ったタイミングの前後に読むことを想定している。パンフレットの目次ページを図 2 に示した。発達障害には病院で処方される薬を服用するという以外の選択肢もあるため、すべての読者が長期的な服薬をすることを前提とせず、1 章のタイトルは「薬を飲むかどうか、決めるときに知りたいこと」とした。1 章には薬の作用機序に関する基礎知識や抗 ADHD 薬の紹介に加え、服薬するかどうかの意思決定に関わるような懸念事項、例えば副作用の懸念や本当に服薬は必要なのか、という項目を設け、安心して意思決定ができる188ようにサポートする内容とした。2 章、3 章には実際に定期的な通院、服薬が始まってから必要となる情報をまとめた。2 章では、一般的な服薬ルールに関する解説に加えて、長期間継続的に服薬する場合に行う、薬の調節についても多くの項目を割いた。また、近年発達障害診療においては漢方薬が多く使われるようになってきている現状を踏まえ漢方薬についての解説ページなど、西洋医学の医薬品とは違う製品等とのかかわり方についても解説した。3 章では、上述したように（1.(1) および (2) 参照）医師や薬剤師とのコミュニケーションが少しでもスムーズになるよう、具体的な例を挙げながら困りごとの伝え方や、自立支援医療の利用や障害者手帳を含めた福祉へのつながり方についても、簡単に説明した。
本パンフレットでは、発達障害の当事者、特に「障害」の診断がつく前後の不安定な気持ちを抱えた人が、必要以上に自身の特性をネガティブにとらえることがないよう、発達障害の特性については「治すべき症状である」という書き方をしていない。一方で、発達障害特性の持ち主は単にマイノリティである、という社会モデルの考え方を完全に取っているわけでもない。本パンフレットが、主に医療現場で成人当事者に読まれることを考えると、読者も自身の発達障害特性により困っている可能性が高いと考え、基本的には発達障害特性によっておこる生活上の不具合や周囲との軋轢に関して「困りごと」と表記した。しかしながら、特性そのものについては価値判断を避けるか、できるだけ当事者側からの物の見方に寄り添った表記を心掛けた（例：「静かなパニック」も、泣き叫ぶパニックと同じように、本人は苦しい。/ 何に注意が向くかは、自分の意志では選べないことが多い。周囲にとって都合が良いことに注意が向き続けると「才能」と呼ばれる。）。
また、本パンフレットの内容は基本的に薬と医療に関することが中心であるが、障碍者手帳の取得を含めた支援の受け方に関する紹介や、心理療法について扱った書籍の紹介など、必要に応じて他団体等のＷｅｂサイトへのリンク（ＱＲコード）と共に掲載している（図 3）。現在、インターネット上の情報は玉石混交で、すべての医療情報に見えるものが安全で信頼できるとは限らない。リテラシーが高くなくても、本パンフレットに出会うことができれば、他の関連する安全な情報源につながれるように配慮したものである。
パンフレット冊子は、製作チームメンバーの近隣の市役所や病院、学校等に設置するだけではなく、Web サイトから誰でもフォームを通じて請求できるようにし、請求があった場合は相手に負担を求めることなく郵送している。
2-2

Web サイトの製作と SNS を通じた広報活動

全国どこにいてもパンフレットが入手できるように、Web サイトを製作し、そこから PDF をダウンロードできるようにした。上述の冊子請求フォームもWeb サイトに設置した。URL はhttp://www.kuracilo.com である。
異なる所属の研究者・医師の共同制作であるため、当初は全面的に Kuracilo のニックネームで活動する予定であった。そのため、Google サイトのサービスを通じてドメイン名を取得し、189これを維持している。現時点では仲田、瀬戸川ともに大学の所属であり、研究者としてのアウトリーチ活動の一環として行っているが、将来的には運営者が変わっても持続可能な活動にするために、現時点で独立した団体ではなくとも、活動のニックネームは必要だと考えている。
Web サイトでは、文字で書かれたパンフレットの配布に加え、読字困難者も情報を得やすいように読み上げ動画を設置した。動画ではパンフレットの内容を 1 ページずつ人間が読み上げたものを Youtube にアップロードし、ホームページからも内容を見られるようにした。この報告書を製作している時点では、参考文献リストの製作は間に合わなかったが、今後掲載する予定である。
また、2022 年 2 月下旬から、note（https://note.com/kuracilo/n/n5c6acebebfa2)、twitter（https://twitter.com/kuracilo）の各 SNS での情報発信を行っている（図 1、右上）。note にはパンフレットの全文を掲載し、SNS 上でも内容を読んでもらえるようにした。3-4 で紹介するイベント等の出展情報もこれらの SNS を通じて広報している。今後も必要な人がパンフレットに出会えるよう広報活動を続ける予定である。

３、啓発事業等成果
3-1

パンフレット冊子の完成と発行

2021 年 11 月1 日に、パンフレット冊子の初版（第一刷）を発行した。第一刷は 3000 部印刷し、事前に請求のあった病院や福祉事業所等に送付した。発行とほぼ同時に Web サイトを開設し、サイトから冊子の請求を受けることができるようにした。
パンフレット冊子は、3 月 15 日に第二刷を 1800 部印刷した。第二刷の内容は、第一刷とほぼ同じであったが、裏表紙に埼玉県発行の、発達障害の理解促進・支援に関するパンフレットのダウンロードページへのリンク（QR コード）を追加した（図 3）。なお、当該パンフレットは、本パンフレットでも監修を務めた許斐博史医師の監修によるものである。発行後の冊子の配布
は、Web サイトでの請求に応じた送付に加えて、随時市役所や大学のパンフレット置き場等への持ち込みを行っている。パンフレット冊子に加えて、Web サイトの QR コードを印刷した名刺カードをも印刷し、冊子を置くスペースがない場所には、カードを設置できるようにした。
3-2

パンフレット冊子の配布状況

今年度印刷した 4800 部のうち、すでに 2300 部程度が配布された。2022 年、4 月 10 日
現在の配布状況を以下に示す。
病院 1325 部、大学などの教育機関へ 378 部、福祉事業所などの支援機関 300 部、市役所などの行政機関 119 部、請求に応じた送付 100 部、その他（献本等）36 部、計 2258 部。
当初の想定通り、過半数が病院への配布であったものの、福祉事業所等医師・薬剤師以外の支援職からの反響は大きかった。特に、富山県内の発達障害児支援に関わる人が集まる、

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富山発達障害研究会（2021 年 11 月 21 日開催）で紹介されたことで、富山県内からの請求が相次いだ。
3-3

厚生労働省主催

第三回「上手な医療のかかり方アワード」 民間団体部門、医政局長賞（優秀賞） 受賞
広報活動の一環として、厚生労働省主催の第三回「上手な医療のかかり方アワード」に応募し、民間団体部門、医政局長賞（優秀賞）を受賞した。3 月 15 日に表彰式が行われ、賞状とトロフィーを授与された（図 4）。
また、この取り組みと受賞に関しては、筑波大学のホームページ（https://www.tsukuba.
ac.jp/journal/awards/20220316161949.html）に掲載されるとともに富山大学からプレスリリースを行い（https://www.u-toyama.ac.jp/wp/wp-content/uploads/20220316.pdf）、富山新聞に記事が掲載された（https://www. hokkoku.co.jp/ articles/tym/688823）。
3-4

ハッタツソンフェスへの出演

製作チームとして、2022 年 4 月 2 日に行われた合同会社 Ledesone 主催の「ハッタツソンフェス」に出演した。ハッタツソンフェスは、発達障害の当事者と定型発達者がチームを組んで行うアイデアソン、「ハッタツソン」から派生したイベントで、本パンフレットも発達障害当事者発の取り組みの一つとして紹介された。

４、考察
2021 年度は、計画通り「薬はじめてガイド」パンフレット冊子を発行し、配布を始めることができた。また、Web サイトも立ち上げ、サイトからの PDF ダウンロードと、紙冊子の請求も可能になった。さらに Web サイトにはページのスクリーンショットに音声を付けた読み上げ動画を掲載し、読字が苦手な人も音声を聞けるようにした。これらの制作により、発達障害当事者の服薬アドヒアランス向上のための、情報提供体制の基盤を整える最初の一歩を踏み出すことができたと自負している。
11 月 1 日の発行から、新たに浮上した課題や、活動により明らかになってきたことを以下に記す。
(1) パンフレットの必要部数と設置について
2022 年 4 月 10 日時点では、1 病院あたりの配布部数は平均 110 部である。日本に、精神科病院は 1055 施設あり（平成 30 年 6 月末概数、平成 30 年度、厚生労働省の医療施設動態調査より）、単純に計算しても全病院に配布するには 116,050 部が必要となる。現時点ではまだ配布済みの病院からの追加請求は受けておらず、単位期間あたりの必要部数についてはいまだ不明であるが、現状の印刷部数では真の意味でのインフラには遠い。さらに、実際に191

配布を行って、発行当初の予想よりも紙媒体のニーズが高いことを実感している。Web サイト
は、スマートフォンからもアクセスできる状態を作っているものの「これはどうしたらもらえるの？」という声を聴くことも多く、知人を通して請求を受けることもあった。Web サイトを通じて見知らぬ人にコンタクトを取り、冊子を請求するというのは、日常的にインターネットを使いこなしているデジタルリテラシーの高い人々以外にとっては、ハードルが高いのではないかと考えられる。
今後は、パンフレット冊子を設置したポイントの増加と、パンフレットが設置された状態を維持することに努めていく必要がある。制作チームメンバーのみでは全国にパンフレットを設置することは不可能であるため、行政の協力が得られないか、またボランティアに頼った設置ポイントの増加と維持の体制構築を模索中である。
(2) 保護者・福祉系支援者へのニーズ
本パンフレットは、中学生～成人の当事者向けに開発されており、読者本人が服薬することを前提として書かれている。しかしながら、発達障害の子供を育てる保護者に配りたい、という声や、特別支援学校所や放課後デイサービス、福祉事業所からの請求も複数あった。子
供を対象とした機関でもニーズあることを念頭に置いて、パンフレットの設置と配布を進めていきたいと考えている。
(3) 広報富山発達障害研究会での紹介後、富山県内の施設等からの請求が増加し、市役所等への設置依頼もスムーズに承諾されたことから、やはり地域に根差した活動を行っている専門医による紹介は強力であると思われる。そのためには、多くの専門医に認知してもらう必要がある。
今後は専門医の集まる学会での書籍展示等を積極的に行い、認知度を向上させていきたい。

５、まとめ本パンフレットは、発行後 5 か月という短期間にもかかわらず非常に反響が大きく、当事者からも「こういうものが欲しかった」という声が寄せられている。パンフレットを発行できたのは、一般用医薬品セルフメディケーション振興財団のサポートのおかげであり、心から感謝している。
引き続き印刷資金の獲得と広報活動に邁進し、本当のインフラになれるよう活動を継続していきたい。

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６、資料、表、図及び写真など

６、資料、表、図及び写真など（図 1）「発達障害の当事者とまわりの人の薬はじめてガイド」プロジェクトの概要（図 2）パンフレットの目次

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(図 3)

パンフレットの裏表紙

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(図４)

表彰式の様子（上）と、賞状およびトロフィー（下）195