ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

資料1
在宅看護学実習で筋萎縮性側索硬化症療養者を同行訪問した学生の学び
Student Learning During Joint Home Visits to ALS Patients in a Home
Care Nursing Practicum
田中博子 1)

根本友子 2)

福井郁子 1)

Hiroko Tanaka

Tomoko Nemoto

Ikuko Fukui

キーワード：在宅筋萎縮性側策硬化症療養者、在宅看護学実習、看護学生の学び
Key words：amyotrophic lateral sclerosis patients at home，home nursing practice，learning of nursing students

要旨
訪問看護を利用して居宅で生活を送る筋萎縮性側索硬化症（:以下、ALS）療養者の増加に伴い、今後は、在宅看護学実習で ALS 療養者を同行訪問する機会は増えることが予測される。本研究は、在宅看護学実習において ALS 療養者が暮らす居宅へ同行訪問した学生の学びについて半構造化面接を実施
し、質的記述的分析を行った。結果＜“今”あるコミュニケーション能力に合わせた会話の工夫＞、＜ALS 療養者に合った会話の選択＞を行うという【ALS 療養者の“今”を大切にしたコミュニケーション】のあり方、＜ALS 療養者の家族が安心して介護が続けられる支援＞、＜ALS 療養者と家族への多職種による支援＞という【ALS 療養者と家族が安心して暮らしていける支援】、＜ALS 療養者の状態に合わせた意思の把握＞、＜ALS 療養者の生きる希望を見出す支援＞という【ALS 療養者の生き方を尊重した支援】を学んでいることが明らかとなった。

Ⅰ．はじめにに維持されるという特徴がある。確定診断後、多筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 (Amyotrophic Lateral

くの ALS 療養者は居宅を選択し、訪問看護や訪問

Sclerosis:以下、ALS）は年々増加傾向にあり、2018

介護を利用して療養生活を送ることになる。その年では 9,805 人（厚生労働省、2019）という報告

ため、看護基礎教育では、それに対応できるようがある。ALS は主に上位運動ニューロンと下位運

ALS 療養者と家族介護者への看護に関する授業内

動ニューロンが変性・消失していく原因不明の進

容の充実を図り、在宅看護学実習で活かしていく

行性の疾患である。発症は 50 歳代以降に多く、筋必要がある。

萎縮と筋力低下が主症状で、徐々に進行して四肢ALS 療養者と家族に対する看護の授業に関するの運動障害、呼吸筋の障害、球麻痺による構音障

先行研究として、中尾・野坂（2006）は、重症神害や嚥下障害が生じる（松田、2017）。一方、感覚

経難病患者の「身体不動性」擬似体験を取り入れ神経は保たれており、意識や五感は最後まで正常た授業のレポート分析から、「看護者としての他者

1) 帝京科学大学 Teikyo University of Science
2) 了徳寺大学 Ryotokuji University

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ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

理解」「看護の考え方の変化」「看護援助に対するにしたいと考えた。在宅看護学実習で ALS 療養者

具体的方法の示唆」「患者の心身の変化への気づき」 が暮らす居宅に同行訪問した学生はどのような学「患者・家族に対する思い」などの学びがあったこ

びがあるのかを明らかにすることは、これからのとを報告している。また、仲野・土居・中川・伊在宅看護学において、より質の高い授業内容の精藤・菊原（2017）は、ALS 療養者を大学に招聘し、選、実習指導のあり方を考えるための基礎資料と当事者参加型教育を行った結果、「病気や障がいのなる点において意義がある。

病態理解」「看護や生活支援の方法」などに関して

Ⅱ．研究目的より興味が深められていたことを報告している。
さらに福井・田中・佐藤（2020）は、ALS 療養者へ

本研究の目的は、在宅看護学実習において ALSの支援について視聴覚教材を用いた授業を行い、療養者が暮らす居宅へ同行訪問した学生の学びを住み慣れた地域で生活したいという意思をもつ

明らかにすることである。

ALS 療養者への支援として、【24 時間の生活を支えるための体制作り】【看護師が身につけた知識・Ⅲ．在宅看護学実習の概要

技術・態度を駆使して生活を維持する】【療養者の1．在宅看護学実習の実習目的
在宅で疾病や障害をもちながら生活する療養者意思に沿い希望を実現する】という学びがあったと家族を理解するとともに、訪問看護ステーショ

ことを報告している。

ンの機能と訪問看護師の役割を学ぶ。

また、在宅看護学実習においては、榎（2007）
が、ALS 患者を受け持った学生の実習記録をもと

2．実習単位：2 単位（45 時間）に、学生が行った病名告知から不安の表出、意思決定に向けた関わりについてまとめている。新井（2016）は、雑誌の特集で、神経難病療養者への訪3．実習指導体制：学生は訪問看護師と同行訪問し、問看護を通して学生が学んだことをコミュニケー

訪問看護師から指導を受ける。教員は毎日、訪問

ション、家族ケアの側面からまとめている。この

看護ステーションに伺い、学生の学びの確認と助ように、授業では、擬似体験、当事者参加および言を行う。

視聴覚教材を活用した学習効果について研究報告がされ、在宅看護学実習では主に、受け持ち ALS

Ⅳ．研究方法療養者との関わりを通して学生が学んだことに着1．用語の定義

目した研究報告が行われているが、在宅看護学実

本研究でいう「ALS 療養者」は、ALS と診断され、習において、ALS 療養者を同行訪問した学生の学

様々なサービスを受けながら居宅で生活を送るこびを半構造化面接によって明らかにしたものは見とを選択した療養者とする。また、「ALS 療養者を当たらなかった。

同行訪問した学生の学び」は、在宅看護学実習に

訪問看護を利用しながら居宅で生活を送る ALS

おいて ALS 療養者が暮らす居宅へ同行訪問した学療養者が増加していることに伴い、今後は、在宅生が、訪問看護師の関わりを見学し、そして、実看護学実習で、ALS 療養者が暮らす居宅に同行訪際に ALS 療養者及び家族介護者との関わりを通し問する機会はますます増えていくことが予測されて分かったこと、思ったこと、考えたこととする。

る。福井ら（2020）によると、学生は、神経難病
2．研究デザインをもつ療養者の生活の様子に触れることや看護のNeergaard・Olesen・Andersen・Sondergaard（2009）

実際を学ぶ機会が少ないことにより、イメージすることが難しいと報告していることから、本研究

は、質的記述は他の質的研究とは異なり、経験やでは、ALS 療養者を同行した学生の学びを明らか

出来事などについて豊富でストレートな記述を目
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ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

的とすると述べている。本研究では、同行訪問をて学んだこと、ALS 療養者と家族介護者との関わ通して学んだことを学生の語りから分析していく

りを通して学んだこと」
として語られた内容を抽ことから、質的記述的研究デザインを選定した。

出し、文脈を損なわないようにしてコ－ド化した。
さらに、コードの意味内容の共通性を解釈してサ3．研究協力者

ブカテゴリー化し、カテゴリー間の共通性や類似研究協力者は、3～4 年次の領域別実習における性を検討しながらカテゴリー化を行った。分析の

2 週間の在宅看護学実習の中で、ALS 療養者の居真実性確保のため質的研究を専門とする複数名

宅に 2～4 回同行訪問した、4 年次女子学生 5 名の研究者で検討を重ねた。分析の信頼性・妥当性である。学生は、訪問看護師が、文字盤、意思伝の確保においては、共同研究者間で繰り返し検討達装置などを用いてコミュニケーションを図ってし、分析結果の合意が得られるまでディスカッシ

いる場面、吸引、人工呼吸器管理、日常生活援助ョンを行った。

を行っている場面を見学した。学生自身も ALS 療
養者、家族とコミュニケーションを図り、日常生

5．倫理的配慮

活援助を一部体験した。

本研究は、帝京科学大学「人を対象とする研究に関する倫理審査委員会」の承認を受け実施した4．データ収集方法（承認番号第 17021 号）。研究対象者には、本研究

1) データ収集期間の目的および研究への協力は自由意思であること、2018 年 6 月から 8 月の期間に行った。

いつでも辞退は可能であること、協力をしない場
合でも一切の不利益はないこと、在宅看護学実習2) データ収集方法の評価には影響がないことを説明した。インタビ

同行訪問の場面を想起して語ってもらうため、ューは、静かで、話がしやすく、他者との接触が在宅看護学実習を終え、実習評価が終了した学生ない場を選定した。また、インタビュー内容は録から順に面接を始めた。研究協力者に対して、研音すること、話したくない内容については話す必究目的・方法、IC レコーダーに録音することの要はないこと、本研究の結果は本研究以外に使用説明を行い、同意が得られた者に対して、面接のしないこと、
個人が特定できないように匿名化し、日時、場所の希望を確認し決定した。半構造化面

プライバシーの保護には十分に配慮すること、研接は、インタビューガイドに沿って行った。「在究の成果は論文投稿にて公表することを説明し、宅看護学実習において ALS 療養者を同行訪問し、同意を得た。

訪問看護師の関わりを通して学んだこと、ALS 療
養者と家族介護者との関わりを通して学んだこ

Ⅴ．結果とについて話を聞かせてください」と説明し、自1．同行訪問した ALS 療養者の概要
学生が同行訪問した ALS 療養者は、壮年期から由に語ってもらった。インタビューは１人あたり45 分程度実施した。面接は、在宅看護学実習で老年期にある男性 3 名、女性 2 名であった。

学生を担当し、学生の学びを把握している教員が世帯構成は独居 2 名、家族と同居 3 名であった。

行った。

ALS 療養者へのケア内容は、筋力訓練、コミュニ
ケーション、日常生活援助であった（表 1 参照）。

3) データ分析方法
IC レコーダーに録音したデータを逐語録に起こし、それを精読し全体像を把握した。次に、「ALS療養者を同行訪問し、訪問看護師の関わりを通し
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ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

表 1 在宅看護学実習で学生が同行訪問したＡＬＳ療養者へのケア内容
在宅看護学実習で学生が同行訪問したＡＬＳ療養者へのケア内容

表1

学生
Ａ

療養者
男性 老年期・バイタルサイン測定

家族と同居

・下肢筋力訓練ている感じがしない会話をする」(D)「まばたきしケア内容て（意思を）伝えているので、今ある表情筋の機能を活用してコミュニケーションする」（E）とい・ベッドからの起き上がり・座位訓練
・呼吸リハビリテーション
Ｂ

女性 老年期・バイタルサイン測定

家族と同居

・上下肢筋力訓練

うように、学生 C・D・E は、ALS 療養者の今ある
コミュニケーション能力に合わせて、聞き方を工・口の周り・舌の筋肉の筋力訓練
・更衣Ｃ

女性 壮年期・バイタルサイン測定

家族と同居

・痰の吸引

夫し、会話を進めていくことを学んでいた。
＜ALS 療養者に合った会話の選択＞は、「話すこ・文字盤と意思伝達装置を使用したコミュニケーション
・身体の清潔と更衣（清拭）
Ｄ

男性 壮年期・バイタルサイン測定

独居・下肢筋力訓練とが負担、話せないことが負担になっていたので、状態に合わせて話の内容を選び、聞き方を考える」

・口の周り・舌の筋肉の筋力訓練・コミュニケーション
・トイレまでの車いす移動・排泄ケア
Ｅ

男性 壮年期・バイタルサイン測定

独居

・痰の吸引

（C）
「質問の内容を選び、返答の内容から、療養者の思いを察して話をする」（C）、「部屋に野球のグ・胃瘻からの栄養管理
・体位変換・皮膚の観察

ッズが飾ってあり、それを見て野球がお好きなん・口文字・意思伝達装置を使用したコミュニケーション

ですかと言う話から始めてみたら、笑顔で好きと答えてくださり、療養者の好きな話題だと笑顔に

2．学生の学びの内容
在宅看護学実習で ALS 療養者を同行訪問した学（D）というように、学生 C・D は、ALS 療繋がる」

生の学びは、【ALS 療養者の“今”を大切にしたコ

養者の状態に合わせて話題を選択することや、療ミュニケーション】、【ALS 療養者と家族が安心し養環境から趣味や好みに合わせた話題を選びコミて暮らしていける支援】、【ALS 療養者の生き方をュニケーションを図ることを学んでいた。

尊重した支援】であった。3 つのカテゴリー、6 の
2) ALS 療養者と家族が安心して暮らしていける

サブカテゴリー、17 のコードが抽出された。
文章中の【】はカテゴリー、＜

支援

＞はサブカ

」は研究協力者の語りを斜体【ALS 療養者と家族が安心して暮らしていけるで記載した。語った研究協力者をアルファベット

支援】は、＜ALS 療養者の家族が安心して介護がで示し、語りにおいて、わかりにくい部分は意味続けられる支援＞、＜ALS 療養者と家族への多職

内容を理解して（種による支援＞から構成された。

テゴリーを表し、「）内に筆者が補足した。

＜ALS 療養者の家族が安心して介護が続けられる支援＞は、「奥様の（吸引の）手技が不安定で、

1）ALS 療養者の“今”を大切にしたコミュニケー

怖いと逃げていた。看護師は自信をつけて安心しション【ALS 療養者の“今”を大切にしたコミュニケーて（吸引が）できるようになることを視野に入れション】は、＜“今”あるコミュニケーション能ていた。家族が安全に吸引を行えることで、本人力に合わせた会話の工夫＞、＜ALS 療養者に合っも安心して生活が送れるようになる」（A）、「仕事た会話の選択＞から構成された。

が終わってから毎日、親の介護のために家を訪ね、ご飯を食べさせていた。
・・・仕事をしている家族＜“今”あるコミュニケーション能力に合わせた会話の工夫＞は、「文字盤を使って何度も聞くと、 は負担が大きいため、介護が続けられるよう支え負担になると考えて、同じ質問を二度聞かないよ（B）というように、学生 A・B は、家族が安全る」

うな聞き方を工夫する」（C）、「普段の私たちのコな吸引技術を身につけ、安心して介護ができるよ

ミュニケーションのように思ったことをパッと口うにする、介護負担を取り除き、仕事と介護が続に出して質問するのではなく、いったん頭で考えけられるための支援について学んでいた。

て、「はい」「いいえ」で答えられる質問になるよ
う工夫する」(D)、「質問攻めされている、探られ＜ALS 療養者と家族への多職種による支援＞は、「マッサージ・巡回型サービスを利用し、（人工呼46

ALS 療養者を訪問した学生の学び

表2

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

表 2 在宅看護学実習でＡＬＳ療養者を受け持った学生の学び
在宅看護学実習でＡＬＳ療養者を受け持った学生の学び
カテゴリー

ALS 療養者の“今”を大切にした
コミュニケーション

サブカテゴリー

主なコード“今”あるコミュニケーション能力に合わせた会話の工夫

療養者の負担になることを考え同じことを二度聞かないような聞き方をする思ったことをすぐに質問せず一度頭で考え「はい」「いいえ」で答えられる質問になるように工夫する
質問攻めや探られている感じを与えない会話をする
今働いている表情筋の機能を活用してコミュニケーションする

ALS療養者に合った会話の選択

話すことや話せないことが負担な場合は療養者の状態に合わせて会話の内容を選ぶ
質問の内容を選び会話の返答内容から療養者の思いを察する療養環境から療養者が好む話題を見つける

ALS療養者と家族が安心して暮らしていける支援

ALS療養者の家族が安心して介護が続けられる支援

家族が安全に吸引を行い安心して介護が続けられるよう支える
家族の介護負担感を取り除く方法を考え介護が続けられるよう支える
家族が仕事と介護が続けられるよう支える

ALS療養者と家族への多職種による支援

巡回型サービスや人工呼吸器の業者など多職種や業者が連携して生活を支える
訪問看護師・家族・ヘルパー間で情報共有し家族を支える

ALS療養者の生き方を尊重した支援

ALS療養者の状態に合わせた意思の把握

本人の状態に合わせて療養者と家族に意思決定を任せ見守る
必要な時に情報を伝え話し合いの状況を確認して療養者と家族の意思決定を見守る
それとなく会話をはじめて徐々に療養者の意思を確認する話題につなげる

ALS療養者の生きる希望を見出す支援

療養者が夢中になれることを見出し希望をもって生活できるようにする
趣味の話を通して療養者の生きる希望につなげる吸器の）業者が、家族に蛇腹の洗い方を教えてい族の意思決定を見守っている」（A）、「訪問看護師て、そのような人達が在宅生活をサポートしていは、それとなく話を始め、今後はどのように暮らる」（A）、「ホームヘルパーと訪問看護師との連絡したいですかと聞いて、意思確認の話に繋げる」

ノートにその日に行ったケアや様子が書いてあっ（A）というように、学生 A は、訪問看護師は、ALSて、それを娘がチェックしていた。娘からの置き療養者と家族の意思決定を見守り、それとなく話手紙もあって、多職種間で連携して家族を支えて題をもちかけながらも意図的に質問し、意思把握（B）というように、学生 A・B は、医療機器いる」

を行っていることを学んでいた。

メーカー・多職種間で連携し、ALS 療養者と家族を支援していることを学んでいた。

＜ALS 療養者の生きる希望を見出す支援＞は、「療養者が、生活の中で何か 1 つでも夢中になれ

ることを見出せたら、その人の生活が少し変わっ
3) ALS 療養者の生き方を尊重した支援て、希望をもって生活ができるようになる」（B）、【ALS 療養者の生き方を尊重した支援】は、＜ALS「趣味の会話をすることが楽しみになり、それが療養者の状態に合わせた意思の把握＞、＜ALS 療

ALS 療養者の生きる希望に繋がっていく。希望を接していけば、養者の生きる希望を見出す支援＞から構成された。 持ってもらえるような話をしたり、＜ALS 療養者の状態に合わせた意思の把握＞は、 もう少し生きたいというような気持ちに変化する」「意思決定では、本人の状態を見て、今はそんなに（D）というように、学生 B・D は、ALS 療養者が日々急かさなくても良い（と判断し）、療養者と家族にの生活の中で希望をもって生きていくための支援（A）「必要な時に情報を伝え、、意思決定を任せる」の在り方について学んでいた。

話し合いはできていますかと聞いて、療養者と家
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ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

Ⅵ．考察

しい。最近では、閉じ込め症候群による外眼運動

1. ALS 療養者の“今”を大切にしたコミュニケが不可能となり筋肉の動きによる意思疎通の手段ーションがなくなった場合でも、脳波などの生体信号のス

ALS 療養者を同行訪問した学生は、訪問看護師

イッチを用いて意思を汲み取り、QOL を維持するが ALS 療養者と関わる姿、そして学生自身も ALS

機器が開発されている（小長谷、2016）。齋藤（2015）

療養者とコミュニケーションを図り、【ALS 療養者

は、コミュニケーションは情報を伝達するだけでの“今”を大切にしたコミュニケーション】のあはなく、意味や感情を伝えあい分かち合うこととり方を学んでいた。ALS 療養者とのコミュニケー

述べている。さらに Hirano・Yamazaki・Shimizu・

ションについて、授業では、筆談、文字盤、口文Togari・Bryce（2006）は、人工呼吸器を使用して字、リクエストカード、タブレット、伝の心など

いる ALS 療養者は、身体的な痛み、不安や葛藤なのツールを用い、それらは病気の進行に合わせてどの苦しみ、社会とのつながりの減少が hope（希選択し活用していくことを学んでいる。学生は、望）を低くする。意思伝達装置の使用は、思いや

訪問看護師がそれらのツールを活用し、ALS 療養

感情が表現でき、葛藤が軽減され、幸福を向上さ者の状態を確認したり、要望を聞いたりしている

せると報告している。また、米川・岡安（2013）

場面から、ALS 療養者の“今”の状態に合わせたは、患者は一つひとつの障害に対してその都度向

コミュニケーションについて学んでいた。その中

き合い、障害受容を繰り返すと報告している。つ

でも学生は、普段の自分たちのコミュニケーショ

まり、ALS 療養者の思い、感情、障害受容の状況

ンの図り方と比較し、自分たちと同じように、ALSを把握するには、それらが表出できるコミュニケ

療養者はすぐに返答することはできない、自身のーションが必要である。ALS 療養者と関わる経験

考えを言葉にするまでに時間を要するということが少ない学生は、思い、感情、障害受容の状況をを学んでいた。加えて、ALS 療養者に同じことを把握するためのコミュニケーションについて思考何度も聞くと負担を与えてしまうため、「はい」、することは難しい。そのため訪問看護師、教員の「いいえ」で答えられる質問をしていくことや、同意図的な問いかけ、共に考える姿勢が必要であり、じことを二度聞かない聞き方を工夫していく必要

そのことで学びはより深まると思われる。

性を学んでいた。

また、松本・伊藤（2014）は、要求の問いかけ

50 音が書かれた透明文字盤は、ALS 療養者の目だけでなく、他愛もない対話が日常生活の中にあの動き(視線)から文字を読み取り（渡辺、2011）、

ることは、患者の生活の質にとって非常に重要でことばにしていくコミュニケーションツールでああり、それが可能になることで、患者－援助者のる。文字盤を使ったコミュニケーションでは、答関係を超え、家族や友人などより豊かな相互作用

えやすさを優先して考えると「はい」、「いいえ」

がもたらせると述べている。ALS 療養者は、様々で答えられる質問のほうが一見、適しているような不安、ストレス、葛藤を抱いて生活しているこに思われる。しかし、ALS という疾患は、意識やとが推測され、ケアとしての対話は重要である。

五感は最後まで正常に維持されるという特徴をふ

学生は、療養環境から ALS 療養者が好む話題を見まえ、改めてコミュニケーションの図り方を考えつけ会話を行った。このことから、ALS 療養者にてみると、すべての ALS 療養者に、
「はい」、
「いい

向き合い、心の支えになりたいという思いを抱いえ」で答えられるようなコミュニケーションが適ていることが分かる。つまり、学生が行った ALSしているとは言い難い。また、そのようなコミュ

療養者とのコミュニケーションも、患者－援助者

ニケーションだけでは、ALS 療養者がその時に抱の関係を超えた豊かな相互作用と言える。

いた感情の理解や、意思の共有などには至りにく
く、ALS 療養者の深い心情までを理解するのは難48

ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

2．ALS 療養者と家族が安心して暮らしていける支技術に対して自信をつけ、安心して吸引ができる援ことを視野に入れ関わっていることを学んでいた。

ALS 療養者を同行訪問した学生は、訪問看護師

福井ら（2020）は、ALS 療養者は、胃ろう、人工呼が家族と関わる姿から、【ALS 療養者と家族が安心

吸器、吸引などの医療機器を使用しており、それして暮らしていける支援】を学んでいた。村岡らを訪問看護師が安全に取り扱うことで療養者は（2015）は、難病は治療法がなく長期に渡って進行

安心して生活ができ、在宅療養継続が可能になるするため、その障害を理解し受け入れることは療と報告している。確かに、訪問看護師が医療機器養者だけではなく家族にとっても容易なことではを安全に取り扱うことで ALS 療養者、家族は安心ないと述べている。諏訪部（2015）は、その傍らして生活を送ることができる。ALS 療養者の吸引で様子をみている家族は、その先にある生活を想は、家族が実施することが多く、医療機器の取り像することも辛いことであり、さらに徐々に身体扱いに加え、吸引技術の習得に向けた支援は重要機能が失われることで介護量が増大していくと述である。家族が吸引技術を身につけることは安心

べている。今回、学生が同行訪問先で出会った ALSを得るほか、在宅療養継続に影響してくる。学生

療養者を介護する家族は、吸引などの医療的ケア

は、家族が安心して吸引ができるための支援の大を担っている、仕事をしながら介護を行っている切さを学んでいたが、家族が安全に吸引技術を実などさまざまであった。学生は、同行訪問を通じ施できるようになった先には、ALS 療養者と家族て、介護する家族の生活の様子を垣間見ることがの安心した暮らしがあることも同時に学べるようでき、家族の負担感は計り知れないことを実感しにしていく必要がある。

ていた。そして、人工呼吸器を装着している ALS
3．ALS 療養者の生き方を尊重した支援

療養者に対しては、訪問看護師のほか、介護職、医療機器メーカーの職員、訪問マッサージ、定期

ALS 療養者を同行訪問した学生は、訪問看護師

巡回・随時対応サービスなどが介入しており、そが ALS 療養者そして家族と関わる姿から、【ALS 療のことで、ALS 療養者の暮らしが成り立っている

養者の生き方を尊重した支援】を学んでいた。学ことや、連絡ノートを通じて多職種間、そして家生は、ALS 療養者の趣味の話を通して、生きる希族も含めて情報交換・情報共有を行っていること

望に繋げることや、訪問看護師と ALS 療養者とのを学んでいた。

対話場面から、日常の会話から徐々に、居宅での石川・藤（2010）は、症状が進んだ患者の介護

療養生活の継続に関する意思確認に話を繋げてい者は、患者から 24 時間目が離せないと思い、そのるなど、訪問看護師の意図的な関わりを学んでい

身体的、精神的健康状態は悪化している。患者中た。また、意思決定支援においては、訪問看護師

心の生活リズムの中で、時間と余裕がなく、束縛が ALS 療養者の状態から、今は急かせる時ではな感を持ち、患者の病の進行と介護者としての責任いと判断し、意思確認の方法や意思確認の時機をの重さに不安を感じていると報告している。学生

見極めることを学んでいた。牛久保・飯田・大谷

は、症状が進行した ALS 療養者を介護している家（2008）は、病状の進行と病気の受容のはざまの中

族は、日常生活の世話に加え、吸引などの医療的で「ここぞというタイミングを見極めていく」こ

ケアを行っており、そのことで介護負担は大きいとこそ難病看護の技術力が試されると述べている。

ことを学んでいた。また、呼吸障害が生じている

また、田中（2015）は、意思確認は“それとなく”ALS 療養者の場合、主に家族や介護職・訪問看護話を始め、揺れ動く気持ちの中で、今の状態をど師が吸引を行うことになる。学生は、吸引技術ののように受け止めているか、気持ちを推し量るこ

習得途上にある家族に対して、訪問看護師が関わとが大切であると述べている。これらのことからっている場面から、訪問看護師は、家族が吸引の学生は、意思決定支援に必要な素養について学ん
49

ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

でいたと言える。意思把握においては、病状が進4．本研究の限界と今後の課題

行すると ALS 療養者の思いや考えが言葉で聞けな

本研究は、在宅看護学実習で ALS 療養者を同行

くなり、文字盤から言葉を拾うにも時間を要し難訪問した学生の学びを語りからまとめたものであしくなる。その場合、訪問看護師は把握しているる。研究対象者は、ALS 療養者を同行訪問した学情報を手がかりに、意思をくみ取り関わっている。

生であるため 5 名と少ない。そのため対象者を増

それらのことを補足していくことで学生は、ALS

やし、引き続き調査を行い、研究成果を蓄積して療養者の生き方を尊重した支援についての学びがいく必要がある。今後は、ALS 療養者が発する言

深まると思われる。

葉の意味、そして感情までも理解できるコミュニ

平野（2009）は、在宅侵襲的人工呼吸療法を行

ケーションの図り方、ALS 療養者が病いによってう ALS 療養者において、身近にいる心の支えにな

傷ついた「自分らしさ」を回復していくための関る他者や、些細な楽しみの維持・創出を目指す支

わりについて学びが深まるよう、訪問看護師と連援が重要であると報告している。さらに、福井ら携し、効果的な実習指導を検討していきたい。

（2020）は、療養者が人工呼吸器をつけてからの長い生活の中で、「生きることに価値を見出していく」 Ⅴ．結論
「生きがいや希望を一緒に見つける」など、自己実

在宅看護学実習で ALS 療養者を同行訪問した学現を支える関わりが大切であると報告している。

生の学びは、【ALS 療養者の“今”を大切にしたコ

これらは、ALS 療養者の生き方を尊重した支援でミュニケーション】、【ALS 療養者と家族が安心しあるが、学生は、ALS 療養者を長期間、同行訪問て暮らしていける支援】、【ALS 療養者の生き方をしたわけではないため、心の支えや自己実現を支尊重した支援】が明らかとなった。

える関わりについて、十分に学べたとは言い難い。
しかし、学生が ALS 療養者と趣味の話を通して、

文献

生きる希望に繋げていきたいと考えられるように

新井明子(2016)．学生が神経難病療養者への訪問なったことにおいては、平野・福井らが報告して看護実習を通して学んだこと．難病と在宅ケいる支援の一部を学んでいたと言える。

ア，22(2)，59-62．

一方、隅田（2010）は、ALS 療養者は病いによ

榎洋子(2007)．筋萎縮性側索硬化症の患者をうけり、他者や社会との関係が変化し、今までの家族

もった看護学生の関わり－病名告知から意志役割が遂行できなくなることで「その人らしさ」

決定にいたる患者のつらさへの共感－．中国を喪失し、“一時的に自分を見失ってしまう”。
“失四国地区国立病院機構・国立療養所看護研究った自分を取り戻すため”には＜気持ちの切り替

学会誌，3，140-143．

え＞つまり、価値転換が必要であると報告してい福井郁子，田中博子，佐藤亜月子(2020)，視聴覚

る。ALS 療養者が、「自分らしさ」を回復していく

教材から学ぶ在宅筋萎縮性側索硬化症療養者ための関わりも、広くとらえれば ALS 療養者の生への支援－療養者の意思を尊重した支援を中き方を尊重した支援に繋がる。しかし、2 週間の心として－．帝京科学大学紀要，16，39-44．

同行訪問では、これらの支援を学ぶことは難しく、

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ALS 療養者が、病いにより傷ついた「自分らしさ」

T．Bryce，T．J．
（2006）．Ventilator dependenceを回復していくための関わりについての学びは具and expressions of need: A study of

体的に示すことができなかった。これらは、訪問

patients

看護師の経験を語りによって補完することで、ALS

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まりをもたらすことが期待できる。

withamyotrophic

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50

ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

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護学生が療養される人々の暮らしとケアを理51

ALS 療養者を訪問した学生の学び

看護教育研究学会誌第 13 巻 1 号

Abstract
Opportunities to join home visits to ALS patients in home care nursing practicums are
anticipated to increase in the future as the number of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patientsliving at home utilizing visiting nursing increases. This study carried out semi-structured interviews
on student learning during home visits to ALS patients in a home care nursing practicum, and aqualitative analysis was conducted on the interviews. Results indicated the students learned【communication that values the ALS patient’s current situation】by ＜finding creative ways toconverse adapted to current communication abilities＞ and ＜choosing conversations suited to the
ALS patient＞; 【support enabling the ALS patient and family to live with peace of mind】 comprisedof ＜support that allows the ALS patient’s family to feel comfortable with continuing caregiving＞
and ＜multi-disciplinary support for the ALS patient and family＞; and 【support that respects the
ALS patient’s way of living】 through ＜grasping intentions in accordance with the ALS patient’s
situation＞ and ＜support that discovers the ALS patient’s own hope of living＞.

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