第 21 号

重症心身障害者地域生活支援センター

発行者： 社会福祉法人じねんじょ
発行日： 平成 26 年４月吉日
T E L ： 083-252-2227
F A X ： 083-252-2259（じ ね ん じ ょ 通 信）

E-mail jinenjo@jinenjo.or.jp
http://www.jinenjo.or.jp

医療が必要な重症心身障害児者のレスパイト事業
社会福祉法人 じねんじょ
理事長 金原洋治
最近、小児科の関連学会では、小児の在宅医療やレスパイト事業に関する講演やシンポジウムが急に増えてきました。診療報酬においても在宅医療に重点を置くようになってきたことは、まだまだ不十分ではありますが、関係者の一人として好ましいことだと思っています。私も、講演のお声がかかることが多くなりました。２月に仙台で開催された小児在宅医療実技講習会で特別講演をさせていただきました。今回は、そのお話を少しさせていただきます。
レスパイトは、介護やケアからの一時的解放・休息という意味で障害者支援や高齢者支援など福祉部門ではよく使われてきた用語ですが、最近は医療分野でもよく使われるようになってきました。「母親がどのような方法でレスパイト（休息）をとっているか」というアンケートでは、ショートステイの利用、通学・通園・通所施設の利用時間、家族と交替、日中支援などの福祉サービスの利用が多い回答でした。３６５日２
４時間休みのない子育てをしている母親にとっては、健常児ではあたりまえの通園や通学でさえも、レスパイトと受け止めていることがわかり、切ない思いがします。また、医療的ケアが必要な子どもの在宅生活においては、障害が重度であればあるほど医療的ケアが高度であればあるほど利用できるサービスは少ないのが現状です。
私は、講演の中でレスパイトに相当する事業を広義に解釈し、①宿泊を伴うレスパイト、②宿泊を伴わないレスパイト、③在宅レスパイトの３つにわけましたが、利用できる資源が最も少ないのが宿泊を伴うレスパイトです。医療型障害児入所施設の短期入所施設は、極めて数が少ない上に人材不足のため受け入れ制限せざるをえない施設が多いのが実状です。身近な場所で医療的ケアが必要な子どものショートステイ先を増やす取組みが急務です。最近、NICU がある総合病院などで、小児病棟にレスパイト病床を設置する取組みが活発になってきています。いわゆるレスパイト入院です。当県においても、病院には保育士や支援員などのスタッフがいないことや親が希望する日数の利用が困難だったり、感染症が多い冬場は利用が困難な場合もありますが、大きな市にはどこにでもある総合病院に、レスパイト先として積極的な受け入れ体制づくりを要望しています。

よいしょ～！

秋のお出かけ！行き先は芋掘り♪

秋の大運動会

10 月 OPEN
火消鯨に見学に行きました
あわてんぼうのサンタクロース♪
クリスマス前にやってきた？？

素敵な一年になりますように!!

３名のメンバーさんが成人式
１名のメンバーさんがＷ成人式を迎えられました。
おめでとうございます。

むくは「むく神社」
じねんじょは「中山神社」
で初詣★むくっこの進級式★
みんなでお祝いをしました『障害者権利条約批准から考える』

センター長 石塚 忠志

日本は、平成２６年１月２０日に国連の障害者権利条約（２００６年 採 択 ）が批准されました。条約の起草に関する交渉は、スローガン「“Nothing AboutUs Without Us”（私たちのことを，私たち抜きに決めないで）」にも表れている
とおり，障がい当事者が主体的、積極的に関与されたようです。
条約成立までに、障害者基本法一部改正（平成２３年８月施行）、障害者虐待防止法(平成２４年１０月施行)、障害者差別解消法（平成２５年６月制定）など国内法が整備されたことが批准の実現になったと思います。これから、さまざまな分野で障がい者の権利・尊厳を守ることが求められるようになります。
じねんじょが事業開始して１０年経ちました。重症心身障害の人は、自分の意思を伝える時、伝える力は弱く解りにくいことが多くあります。しかし、本人に寄り添い、本人が表す行為・行動の裏にある本当の思いをくみ取り、環境を整えながら、本人に応えていく。そのようなやり取りによって、本人がはっきりとした意思を表出するようになってくることを、日々の支援を通して実感しています。
障害者権利条約の批准を期に、障がい者の権利、人権を尊重し、本条約の重要なキーワードである「合理的配慮」「意思決定支援」そのことを、支援の場面で内省し検証していきたいと思っています。
これからも、みなさんのご理解ご協力をお願いいたします。

じねんじょでは、様々な活動をしています。
音楽活動では、ミュージックテーブルを使って音を体で感じ、自分の手の動きを生かして楽器の音を楽しんでいます。また、笑顔を引き出してくれる笑いヨガで職員と共に大笑いしたり、パステルの時間では、静かな曲の中で色の変化を楽しみながら思いを表現しています。
その他、生活で必要なものやクッキングで使う旬の食材など、近くの薬局やスーパーへ買い物に行くこともあります。季節を感じながら外に出ていくことで、地域の方に声を掛けて頂くことも増えました。
また、多くのボランティアさんが、絵本の読み聞かせ、音楽コンサート、紙芝居やパネルシアター、工作などの活動を通して、温もりを感じながらメンバーと交流しています。
これからも人との関わりを大切にしながら、地域の中でいろいろな活動を広げていきたいと思っています。
支援員 村木智幸

ふくふく介護タクシー

石田 雅敏さん・下田 勝さん

今回は、じねんじょの送迎で利用させて頂いている「ふくふく介護タクシー」運転手、石田さん、下田さんにインタビューしてきました。ふくふく介護タクシーさんは、障がい者から高齢者の方々が、通院や行楽（花見や旅行など）、通院時の付き添いなどで幅広く利用されています。
いつも優しい石田さん

１．じねんじょのメンバーさんの印象は？
石田さん：明るく楽しいですね。
下田さん：毎日接することで親近感が湧いています。

２．送迎中嬉しかったこと、楽しかったことなどエピソードがあれば教えてください。
石田さん：「ありがとうございます」と言われたときがうれしいです。
下田さん：メンバーさんが歌を歌ってくれたり、いろいろなことを表現してくれたときが楽しいです。
３．送迎中に大切にしていることは何ですか？
石田さん：“安全第一”です。
下田さん：安全・安心に努めています。保護者の方の伝達など情報を正確に伝えるようにしています。
明るく元気な下田さん

４．最後に一言お願いします。
石田さん：これからもよろしくお願いします。がんばります！
下田さん：メンバーさんとのかかわりが楽しいです。

いつもありがとうございます。これからもよろしくお願いします☆

平成２６年度

年間行事及び参加予定行事

平成 26 年１０月

じねんじょフェスティバル

6月

１１月

下関市障害者交流卓球大会

１２月

手をつなぐみんなの福祉フェスタ

下関市レクリエーションボッチャ大会

７月６日（日）じねんじょ１０周年記念行事

8月

社協福祉大会（展示）

８月

馬関祭り

１月

成人を祝う会

平成 27 年3月

寄付者氏名（敬称略、順不同）

もちつき

平成 25 年１０月 1 日～平成 26 年３月 31 日

・花笑み・六人会

・やまぐち小児科

・梅光学院幼稚園保護者会

・大畑一郎

・明本治男

・中野貴博

・さをり織サークル

・梅光学院幼稚園

・陶芸サロンじねんじょ窯
たくさんのご寄附をいただきました。ありがとうございました。

編集後記
3 月 16 日にＪＲ下関駅ビルがオープンしました。駅舎の改良に合わせて、バリアフリー化も図られています。
エレベーターやエスカレーター、多目的トイレの設置、段差解消のためのホームのかさ上げなど多くの人が利用しやすい駅になったそうです。みなさんも、いつもと違う所へのお出かけの際は、バリアフリーについて考えてみてください。