みちくさ言語療法―ことばの発達と障害の臨床より―⑸重症児者とコミュニケーション（その 1）

工藤芳幸に、重症児者と言っても常に医療行為が必重症児者との出会い要な方ばかりではなく、重い身体障害や行
私は大学を卒業後、滋賀県にある重症心動障害によってかつては家庭生活が困難だ

身障害児者施設第二びわこ学園で児童指導った方も多く入所していた。

員として社会人生活をスタートした。滋賀

重症心身障害児者施設での支援につい県は琵琶湖があることぐらいしか知らなかて、私がその全貌を語るには力不足であったが、たまたまその施設に採用されたこる。それでも重症児者と呼ばれる人たちととがきっかけで初めての土地での生活を始の関わりが ST としてのコミュニケーショめた。びわこ学園は日本で 2 番目に古い重ン支援の大事な基礎部分であり、私自信の症心身障害児者施設である。
「児・者」は援助観や障害観が形成されていった場所だ

児童福祉法に規定された児童の施設であるった。改めてここでの体験から、ことばやと同時に、18 歳以上の重い障害がある利コミュニケーションの支援について考えて用者が入所しているからである。また、重みたいと思う。

症心身障害児者施設は福祉施設であると同時に医療施設でもあり、医療行為を必要とここは暮らしの場であるする利用者が入所や通所というかたちでそこに暮らしていた。

法人採用でいくつかの施設の中から入所

重症心身障害とは行政用語であり、運動施設に配属された。身体障害は重いもの機能障害と知的障害を合わせ持ち、いずれの、自力での移動も可能な方が数多く暮らも重い障害がある場合をさす。呼吸機能やす病棟に配属になった。ここで割と最初の摂食嚥下機能などにも重篤な障害があり、方に（確か病棟課長から）言われたこと胃ろうや気管切開などの処置が必要な方もが、ここが生活の場あるということであっ少なくはない。施設入所よりも在宅生活をた。利用者さんたちの暮らしの場であり、送っている方が多く、近年は訪問看護や訪職員はそこにお邪魔しているようなものな

問リハビリテーションで医療的ケアが必要のだ、という。大学時代に障害がある子どな重症児者に関わる事例もよく見聞きするもの学童保育（今でいえば放課後等デイサようになった（私が就職した頃、訪問は稀ービス）で指導員のアルバイトをしていたであった）。びわこ学園は歴史が古いだけのだが、そこは家の外にある放課後の居場
256所であった。家とも学校とも異なる第 3 のH さんは重い四肢麻痺と筋緊張の亢進と場所であり、活動の場であった。そのまま弛緩が不随意に起こる脳性麻痺の女性だっ

障害児者福祉の仕事を選択し、入所施設にた。H さんは日中、特別な椅子にうつぶせやってきたのだが、ここは全く発想が違うになってテレビを見ている姿や、ボランテことを知った。いくつかの居室に分かれ、ィアの人とおしゃべりをしている姿が思いそこで食事も寝起きも日中活動も行われて出される。通常の形の車いすに座ることはいる。児童指導員としての仕事は、利用者できず、フラット型の車いすにやはりうつさんたちの生活全般の支援であり、そこで伏せになって乗って介助移動していた。何の主体は利用者である。ここで働くようにかの拍子に筋緊張が亢進し、弓なりにのけなって、「利用者主体」ということばやぞってしまうため、食事の介助は特殊な方「自己決定・自己選択」ということばを幾法をとっていた。床にマットを敷いて身体度となく見聞きするようになり、私自身もを横向きに寝かせ、介助者の足で腰のあた

その意味を考え始めることとなった。暮らりをロックして身体で壁を作り、身体をししの場であるからには、全てがプログラムっかりと安定させて介助をするのだ。まずではない。余白がある。確かにここには余はこれを習得することが、新人の私に課さ白と呼べる時間や空間があった。同時に余れた課題だったが、もちろん簡単ではな

暇支援という言葉もここで学んだ。余白をい。機械ではなく人がやることなので、そ過ごすことそのものに何らかの支援が必要れまでの関係性や熟練度によって精神的ななのだ。
「暮らしづくり」を支援するとは緊張も異なる。最初は安心感なんて全く無何なのだろうか、といろいろ考えてはみたかったろう。それでも根気よく H さんがものの、まずは介助者としての技術を習得私の食事介助を受けてくれた。長くそこでする必要があった。

生活している H さんにとっては、H さんの身体介助の技術を全員に学んでもらうことが必要だったのだ。ＨさんにはいろいろＨさんに鍛えられるなことを教わったし、一緒にいろいろな活病棟内で配属になったのはことばでのコ動もして、最もたくさん話した利用者さん

ミュニケーションができる利用者さんたちだった。のグループであった。ことばでのやりとりができることで、施設全体の利用者の声の自己選択・自己決定代弁者でもあり、月に 1 度の利用者会議でも中心的な存在の方たちだった。全員が私ある時、びわこ学園の記録映画が製作さよりも年長であり、利用者さんたちからすれたことがあった。全国各地で上映会が催れば私は、“若いにいちゃん”である。主にされたので、Ｈさんの姿をスクリーンで見はグループの主任に仕事を教わったが、食た方もあるかも知れない。自己決定や自己事介助の仕方、車いすへの移乗などを利用選択を歌う施設だったが、Ｈさんは映画監者さんたちから直に言葉で教えてもらっ督のインタビューに次のように答えていた。

た。
257

「ゆえない、ゆったら職員に怒られる」図を伝える手立てに乏しい。否、たとえこたくさんやりたいこと（ディマンド）がとばを使ったコミュニケーションが可能であるＨさんは、たびたび職員に要望を投げあったとしても、自身の思いを十全に表明かけていた。しかし、どうしても施設の事できているとは限らないし、そうでではな情、介助者の事情によって叶わないこともいのだろう。すでに故人であった岡崎園長

多く、言葉でのコミュニケーションができがどんな思いでこの「本人さんはどう思てるものの、Ｈさんだけにかかりきりになれはんのやろ」を使ったのか、直接聞く術はない病棟の状況もあって、十分に耳を傾けなかったのだが、時代を経て半ばスローガないこともあったのだ。Ｈさんの「ゆったンのように使われていたのは覚えていて、ら怒られる」は私自身も何度も聞いたこと何となく私はそれを何もわからずに口にすがある言葉である。Ｈさんには個別のボラることが憚られ、在職中に一度も口にしたンティアがついていて、映画の中でも旅行ことはなかった。ただ、本人の思いにどう計画を立てているシーンがあったように思したら近づけるのか？ということは日々試う。当時可能な限りの自己決定・自己選択行錯誤をしていたが力不足を感じるばかりの機会だったのかも知れないが、施設の中であった。それは能力の問題というより、の選択肢自体がどうしても限られている、障害というものとの向き合い方の問題、利ということを日々感じるようになってい用者さんたちとの関係の在り方の問題だった。職員としてその選択肢を拡大していくたのかも知れない。

ことが求められたし、そうしていくべきだと思っていた。しかし、施設である限りは―障がいの重さという“壁”にどう立ち向かうか、そこに自ずから限界があるのではないか、その“壁”に立ち向かうのは子ども自身である。そという思いも同時にあった。お金、余暇のう岡崎は言う。そして子どもにそれを要求する以

使い方、ちょっとした外出、電話（当時は上、子どものいのちに向き合い、共にする構えが公衆電話）、お酒にタバコ等・・・多種多職員にいる。そこが理解の基礎だと岡崎は言うの様な経験に開かれている状態とは言い難である。
（びわこ学園だより第 128 号

い。暮らしの場の選択肢も限られているの氏による）遠藤六朗だ。そのような中では、どうしても職員の思いの忖度が入りこんでくる。医療機関とこうした構えは“若いにいちゃん”の自分しての規制もある。にはなかったのだろう。それでもどうにかして利用者さんたちを理解できるような術を求め、コミュニケーションの支援にも関「本人さんはどう思てはんのやろ」

心を深めていたのである。
びわこ学園の医師であり園長だった岡崎英彦氏の言葉として、職員間でたびたび使ST とコミュニケーション支援われてきた言葉だ。ことばでのコミュニケーションが難しく、覚醒状態も低い利用者

この施設に勤務していた ST が佐藤八郎

さんたちは、職員に対して明確な要望や意さんであった。皆も私も「八郎さん」と呼258

んでいた。八郎さんの話は当時の 20 代の重症児をはじめとして、障害児のコミュニケー

私にはなかなかに難しく（今でも十分に理ション支援を続けてきて近頃、支援する側の価値解できるのか自信はないが）、当時、シン観や考え方が鋭く問われるのを感じている。なぜ

ボル（絵記号）を使ったコミュニケーショ

なら彼らの多くは、私の関わりに文句を言わないンの支援やマカトンサインを用いたやりとからである。

り、トーキングエイドなど、AAC（拡大代

それは、単に言葉の表出ができないからという替コミュニケーション）に取り組んでいた

理由だけではなく、彼らはたとえそれが的外れで私にとっては師匠のようなものであった。

あったとしても受け入れる力があるからだという

どれもこれもそんなに簡単ではなく、本人ことが少しわかってきた。の力を十分に使ってもらえるような手助け彼らのコミュニケーション支援をする立場の私はなっていなかったように思える。その頃もまた、実は彼らから支援されていたのである

は教わったまま、見様見真似で応用力もな（佐藤，2006）。

く使っていたと振り返ってみて思う。それだけの知識や技術の幅が自分にはなかっ〈引用文献〉た。

佐藤八郎（2006）重症児とコミュニケーシ

時々病棟にやってくる八郎さんにいろいョン—コミュニケーションのしかた:杉本

ろ質問しては教わった。昼休みに長い話を建郎他『障害医学への招待 特別支援教

聞いたり、職員研修をお願いしたりと、在育・自立支援法時代の基礎知識』クリエイ

職期間に接点が多い専門職だった。私が最ツかもがわ.pp194-199.

初に出会った（一緒に働いた）ST が八郎さんであり、ST という仕事のイメージの（次号に続く）原型は八郎さんなのである。
「本人さんはどう思てはんのやろ」も自己決定・自己選択も、他者との関わりすべてにおいて、コミュニケーションの窓口を開いていくことが（どの職種であれ）根源的なのではないだろうか？と働きながら感じていた。しかし、恐らく、児童指導員として働き出した頃の私の試みの多くは「空回り」だったように思える。きっと私は自分がどのような支援技術を得ていけるか？ということが関心事として大きな位置を占めていたように思う。それはそれで間違いではないかも知れないが、以下に八郎さんが書いているようなことを恐らく感じてはいなかったのだろう。
259