在宅ターミナルケア
ハンドブック
在宅療養中の様と介護者の皆様へ

令和年月日

在宅支援診療所
亀田医院

このハンドブックは、最後の時を自宅で迎えようとしている患者さんをお世話されているご家族の皆さんに、参考にしていただ
けたらと思い作成しました。
しだいに、患者さんの最後が近づくにつれ、はじめての事が多く、ほとんどの方は不安になると思います。しかし、これからどのような事が起きるか、その時どんな事をすればよいかを知ることによって、少しでも介護の不安が軽くなり、毎日の患者さんとの生活が充実するよう願っております。
ここに書かれているすべてが、皆さんの例に当てはまるわけ
ではありませんが、ひとつの参考にしていただければ幸いです。

在宅療養でのご家族の悩み①自分達が最後まで看取ることができるかという悩み②病気が進行した場合、どんな事が起きるかという不安③急に病状が悪化した場合どうしたらよいかという不安④本当の病名を今まで知らせていないという不安⑤家族の意見が分かれ対立してしまうという苦しさ⑥自分達が相手の為に何もできないという苦しさ⑦今やっていることはよいことなのかという不安

1自宅で看取りをされる場合、前記のような様々な不安がでてくると思います。悩みがある場合は、どんな細かなことでもかまいませんので、私たちに相談してください。
ここからは、人が臨終に近づきつつある時に起こる、様々な変化についてお話します。
付き添うご家族にお願いしたいことは、青い文字にしてあります。ただし「病気による死は、人それぞれに違う変化を来たすものだ」ということを知っておいてください。次のような症状がすべての人に現れるとは限りませんし、必ずここで示した順番どおりに起こるわけでもありません。長い期間にわたって徐々に起こることもあれば、突然起こることもあります。
人生の最終段階に入った時、自然に体のはたらきを低下させていきます。でもこれらの変化は、ごく自然で正常なことです。
多くの場合にいちばん役立つお世話のしかたは、その人の痛みや苦しみが少ない快適な状態を長く続けること、そしてお互いの心を静かに安らかに保つことです。

1. 体の変化○力がなくなっていく
ちょっとした動作をしても疲れるようになり、眠っている時間が長くなります。昼と夜が逆転し、夜間起きているようになる人もいます。それは、多くの人が、夜中に亡くなることを恐れるからではないかと考えられます。これが続くと、夜眠れなくなったり、途中で目が覚めたりするようになり、疲れがたまってきます。このよう2になった場合は私たちに相談してください。
また、さらに弱ってくると、目や口を開けたまま眠ったり、もしくは話しかけても答えなくなったりすることもあります。この時にあなたにとって大切なのは、「何かをする」ことではなく、「いっしょに居る」ことです。そばに座り、手を握ってあげてください。ゆさぶったり、大きな声で話しかけたりすることは避けた方がよいでしょう。本人から何も反応がなくても、ゆっくりとおだやかに低い声で、普通に話しかけてください。耳は最後まで聞こえていると言われています。
ずっと寝たきりで身動きもできなかった人が、突然驚くような力をみせることもあります。例えば、長い間歩いていなかったのに、急に起き上がって歩こうとしたり、いつもは慎み深い人が、いきなり服を脱ぎはじめたり、タオルやシーツをひきはがして投げたり、また何日も食べていなかったのにたくさん食べたりする、などがあります。
これは最後を迎えるにあたっての特別な時なのですが、付き添う人にとっては、判断がつかなく迷ってしまう時でもあります。
このようなエネルギーの爆発を見せたあと、患者さんはたいてい、さらに弱って反応も鈍くなりがちです。なにより大切なのは、その人の安全に気を配りながら、そばに居ることです。この時はもしかしたら、とても貴重な時間かもしれません。

○食べたり飲んだりする量が減る
だんだんと食欲がなくなり、ノドもあまりかわかなくなってきます。
これは、体がもう栄養や水分を必要としなくなり、それらを受けつ3けなくなるためです。家族にとっては食べることや飲むことをいやがるのをみるのは辛いかもしれません。でも、これは死に至る正常な道筋なのです。その人がどのくらい飲んだり食べたりしたいのか、本人の意志を尊重する事が大切です。
患者さんにとって、自分が望まないのに無理に食べさせられたり飲まさせられたりすることは、苦痛です。食べたことによって吐き気をもよおしたり、吐いたりすることもあります。患者さんの気分を変えてあげるには、小さな氷のかけら、かき氷、アイスクリームなどを試すのも良いことだと思います。食欲がない場合は、食べたい物や飲み物を少量ずつすすめるほうがよい場合があります。また、飲み込む力が弱くなることも知っておいてください。
これは、飲み込む動作のための反応が弱くなるためで正常なことです。頭を高くすると、飲み込みやすくなります。また、飲み込む力がとても弱くなってきたら、飲み薬を座薬や貼り薬などに変える必要があるかもしれませんので私たちに知らせてください。
このような時は水分や栄養の補給が減っても苦しくなることはありません。冷たいおしぼりを頭、顔、体にあてると、皮膚の熱く乾いた感じを和らげることができます。ぬれたガーゼや綿棒で口の中や唇を湿らせたりすることもよいと思います。

○尿や便が少なくなる
食物と水分をとることが少なくなると、尿の量と便通も減ります。この時期の患者さんにとっては不快なものではありません。
水分の不足により尿の色は濃くなります。筋肉がゆるむために、尿や便をもらしてしまうことがあるかもしれません。そのような時
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には私たちが膀胱に管を入れる必要があるか判断します。
しかし多くの場合ベッドにパットを敷いたり、本人が苦痛でなければ大人用のオムツを使用したりするなどで解決することがあります。それほどこまめにシーツを換える必要はありませんし、患者さんを清潔で快適な状態に保つことはできます。体をきれいにしたり、肌を保護したり、腸の働きを観察する方法などについては、私たちに相談してください。

○血のめぐりが悪くなる
だんだんと手足は冷たくなり、青ざめた色になったり、斑点ができたり、指先や爪の色が青っぽくなるかもしれません。これらは、死が近いという知らせです。ただし、本人にとっては、苦しいものではありません。山のように布団をかける必要はありません。
むしろ患者さんにとっては、たくさんの布団の重みは不快かもしれません。
熱がでることはめずらしくありません。もし、発熱した場合は、まず、氷枕やアイスノンなどで冷やして様子をみてください。

○呼吸が弱くなる
人の呼吸パターンは、死に近づくにつれて変わってくることがあります。胸で息をする肺呼吸から肩を動かす肩呼吸さらに下あごを動かす下顎呼吸へと変化していきます。病気によっては、息切れがしたり、息が荒くなったりするかもしれません。これは薬によっても対応できますし、部屋の中の温度・湿度調節や空気の入れ換えをするというような単純な方法でも改善することがで5きます。
死がさらに近づいた時によくみられる変化は、5秒から60秒くらいまったく息をしないという不規則な呼吸パターンです。
あるいは、速くて浅い、ハアハアというような呼吸をすることもあります。これらの呼吸パターンは、頭と上半身を高くしてあげると、より心地よくなります。
意識がない昏睡状態あるいはそれに近い状態になると、ゴロゴロという音を立てて呼吸する事があります。そばにいる家族にはとても苦しそうに聞こえますが、本人にとってはそうでもないと思われます。これは筋肉が弱って、ノドや気管にたまったツバを出す力がなくなったために起こるものです。こういう場合も頭と上半身を高くする、あるいはどちらか横向きすると楽になることがあります。みていて心配なことがありましたら私たちに連絡してください。皆さんは手をにぎって優しく話しかけてください。そして、あなたが「そばにいる」ということを伝えてください。

○苦しいのでは、痛いのではと思う時
死ぬことは、苦しいものではないと言われています。まったくなんの苦痛もない人もいます。ただ病気の進行具合によっては、突然痛みが増す場合もあります。そんなときは、遠慮なく私たちに連絡してください。意識がなくなっているときは痛みなどの苦痛は感じていないと考えられていますが、臨終が近づき昏睡状態になってもがん性疼痛を感知することがあり、鎮痛剤を急激に止めるべきではありません。その調節について心配に思われる時はいつでも相談してください。
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○以前ほど、しゃべってくれない
死に備えるために限られた自分のエネルギーをためておくためかもしれませんし、人とのかかわりを減らしているかもしれません。そのような時に会話することが少なくなっても、たいていの場合、自分にとって大切な人たちには静かにそばに居てもらいたいと願っています。
身体が弱るにしたがって、エネルギーレベルも下がっていき、一人になりたがるかもしれません。あるいは、一度に一人か二人ぐらいの人にしか会いたくない、と言うかもしれませんし、面会時間を短くしてほしいと望むかもしれません。家族は、こばまれたような気がするかもしれませんが、これも自然な死への準備の一部なのだということを理解してください。

2. その他の体の変化
ひきつけの発作、ノドをつまらせる、出血、あるいは突然呼吸困難になるなどの症状が起こることは、まれです。すべての症状を正確に予想することはできませんが、上記のような症状が起こりうる可能性は、前もってお話させていただきます。「急変」だと心配する時はまず連絡ください。
死に至るまでには、体だけでなく、感情や、（霊的）、心理的な変化においてもさまざまなサインがみられます。死に近づいている人は、自分自身の体、生きてきた環境、そして個人的な愛着の対象から、自分をはずす準備を始めます。それには、それぞれの人の人生によって違いますが、長年の感情的な問題を解決
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したり、やり残した仕事を片付けたりすることも含まれます。これもまた、死への準備として、ごく自然で正常なことなのです。

○不安で落ち着きがなくなる
だんだんと落ち着きがなくなり、シーツや衣服をくり返し引っ張るなどの動作をすることがあります。特に対処の必要はありませんが、もし本人の安全にかかわるような心配があれば私たちに連絡をしてください。動作を止めさせるために手をしばったりしても、効果はありません。静かな自然な声で話しかけ、軽くひたいをマッサージしたり、本を読んであげたり、ゆったりした音楽を流したりするなどして、お互いに落ち着いた状態になるようにしましょう。

○意識がうすれていく
死の瞬間まで意識がはっきりし、まわりのことを認識している
人も大勢いますが、除々に意識が薄れていき、やがて昏睡状態になる人もいます。昏睡状態になるのは、死の数時間前のこともあれば、数日前、あるいは数週間前ということもあります。この世から意識が遠のくにつれ、人は何かをつぶやいたり、空間を見つめたり、奇妙な手のしぐさをしたり、あるいは、他の人には見えないものを見る、ということもあるようです。
この時期には、自分の人生を振り返り、過去の知り合いの誰かに会ったり、声を聞いたりした、と言うかもしれません。さらに、すでに死んでいる誰かに会った、あるいは最後に残った仕事の完成について話すのはよくあることです。これらは、どれも、付き8添っている家族には信じがたいことかもしれませんが、本人にとってはとても神秘で現実的な経験なのです。
死を恐れている人にとって、これらの経験は、死への恐怖を和らげる助けになります。また、このような体験をした後に、すごく落ち着いた、という話をよくその人の家族から聞きます。家族の方は、本人の言うことをそのまま受け入れて、反論したりしないようにお願いします。ただし、もし、意識の変化が恐怖につながったり、ベッドから落ちてけがをする危険があったりするような場合は私たちに連絡してください。たいていは薬によって改善することができます。
死の前に、何日も何時間も完全に昏睡状態になる人もいます。
そうなった場合は、お世話の仕方も変わってきます。もう自分の力で薬を飲み込むことができないので、苦痛のある場合には別の方法で痛みなどのコントロールを続けなければなりません。
さまざまな研究結果によると、昏睡状態にある人の多くは、反応はできないものの、身の回りの会話を聞いて理解できるようです。ですから家族や友人は、できるだけ話しかけ、体に触れてください。そして「がんばれ」とは言わなくてもいいのです。むしろ手をにぎって「よくがんばったね」「ありがとう」と皆さんから感謝の気持ちを言葉にして、最後のお別れを伝えてください。
言葉にはされなくとも、旅立つ人からのメッセージが必ず返ってくると思います。

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3. 家族での看取りでは死亡の確認は医師がしなければなりませんが、自宅で亡くなる場合、最後の時に必ずしも医師、看護師が立ち会うことができるとは限りません。家族だけで見送ることが多いと思われます。
それでも、定期的な訪問診療を受けている方は、死亡診断書作成などの法律的な問題はありません。

○死亡の確認の仕方*声をかけ体に触れても反応せず、動かなくなります。
*息が止まります（鼻に手をあててみてください）。
*わかりにくいですが、心臓もほぼ同時に止まります。
医療者がそばにいない時は、息を引き取られた時間を記録しておいてください。そして、あわてて救急車などを呼ばず、落ち着いて、ご利用中の訪問看護あるいは亀田医院(電話22-6045)へ連絡をしてください。
目が開いている時は、手でまぶたを押さえて閉じてあげてください。また、口が開いている時は、枕を高めにして、アゴの下にタオルを丸めて置くとよいです。静かにお休みになっているような姿で、医療者が来るまで静かにお別れをしてお待ちください。
(いせ在宅医療クリニックのハンドブック一部改変)

令和2年1月1日改定第9版

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＜ どうしよう？と思った時の連絡方法 ＞

まず、訪問看護あるいは医師（亀田 千里）に連絡を！
0283-22-6045（亀田医院）
診療時間内は先ず職員が対応します
時間外・夜間・休日の電話は院長の携帯電話へ直接転送されます「番号非通知」の通話は避けて下さい

愛・そして未来
自宅での療養を最後まで支援します

医療法人 社団 亀田医院
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FAX 0283-22-8626
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