対人援助学研究

2019.

March

対人援助学研究 2019，Vol. 8

24―39.

研究論文（Articles）

知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究１）―ライフステージの変化がきょうだいにもたらす影響についての検討―
大

瀧

玲

子

（東京大学大学院教育学研究科）

Experience of a young sibling of people with mild developmental disabilities:
Changes at a transitional life stage
OTAKI Reiko（Graduate school of Education, The University of Tokyo）
This study examines the life of a young adult sibling who has a brother with mild developmental
disabilities to determine the process of changes in a transitional life stage and how to work to live his own
lives. In order to understand the qualitative changes that occur over time, data from semi-structured
interviews were collected twice over a period of five years. These interviews were analyzed using the KJ
method. The results showed that it was a turning point when the brother acquired certification of having amental retardation. He was diagnosed with a developmental disability without an intellectual disability, andhence, was not categorized as a disabled individual despite his social disability, which made it difficult for
the family to receive support. The sibling underwent a self-awareness process when the sibling realizedthat their role, in the event of their parentsʼ deaths, would change from a supporter to a main caregiver.
The transition of roles incited conflict between the sibling and the parents. For such families, it is importantin addition to be willing to go on siblingʼs own path, to sharing a realistic view of the disabled brotherʼs life
in society, including a specific plan.
本研究は，知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験について，ライフステージの変化がきょうだいに与える影響に着目し，そのプロセスを明らかにした。きょうだいは，同胞の障害をめぐって同胞や原家族とどのような関係を築きながら自身の生を生きようとしているのか，時間経過に伴う質的な変化を理解するために，ある一人のきょうだいに 5 年間 2 回の半構造化面接を実施し，KJ 法を援用して分析を行った。語りからは，成人した同胞が療育手帳を取得したにもかかわらず，知的障害を伴わないために支援を受けにくい状況が浮き彫りになった。それによって，きょうだいはそれまでの弟のサポート役割から，親亡き後のケアの担い手としての役割への移行を意識し始めたプロセスが明らかになった。役割の移行はきょうだ
いと親の関係に葛藤をもたらしており，きょうだいの選択の自由や主体性の保障をめぐっては，親がきょうだいの選択を保障するだけでなく，同胞が社会でどのように生きていくのかという現実的，具体的プランを始め，きょうだいが生きるシステムの文脈から捉え支えていく必要があると考えられる。
Key Words : sibling, developmental disorder, life story, family support，life stage

キーワード：きょうだい，発達障害，ライフストーリー，家族支援，ライフステージ

１）本研究は東京大学大学院教育学研究科に提出した博士論文の一部である。
24

知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）期（井上・井上，2014）でもある。大小様々な人生問題と目的選択に際して，きょうだいは同胞や家族との間で葛藤を抱える可能性がある。この時期のきょうだいに

1. 知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいに注目する意義

ついては，ライフコース選択のプロセスに注目した

本研究は，知的障害を伴わない発達障害者（以下，研究（笠田，2014）や，自身と同胞の二重のライフ同胞）のきょうだいの体験について，成人期に至るストーリーを生きる姿を記述した研究（原田・能智，

過程で同胞や原家族とどのような関係を築き，どの

2012）などがあり，成人期に至ってもきょうだいはような体験をしているのか，ライフステージの変化

同胞の存在から影響を受けていることがわかる。しがきょうだいに与える影響に焦点をあてて明らかにかし知的障害を伴わない発達障害者のきょうだいのすることを目的とした。

成人期前後について，発達特性や障害の程度によっ

発達障害児者への支援の充実が図られる中，そのてきょうだいが受ける影響という視点から明らかに兄弟姉妹（以下，きょうだい）に対しても支援の必した研究は未だ少ない（大瀧，2018 など）。特に昨今，要性が指摘されて久しく，家族内で自ら位置や役割

知的障害を伴わない発達障害者の就労支援が喫緊のを調整しなければならない状況などが指摘されてき課題とされている。診断時期の遅れなどから，知的た（西村・原，1996 など）。また，きょうだいに関

障害を伴わない場合には現状では就労の際に問題がするこれまでの研究は，知的障害を伴う障害を対象顕在化する例が多い（五十嵐・横井・小峰・花田・としたものが中心であったが，きょうだいの心理的川端・加藤，2014）こと，就労や自立をめぐって社

適応には，障害の種類よりも程度が問題だとの指摘

会生活上の問題を抱えやすく，家族も同様の悩みを（西村・原，1996；三原，2000）もある。近年支援抱えていること（田中，2012）が指摘されている。

の拡充が図られている自閉症スペクトラム障害や知的障害を伴わない発達障害者のきょうだいにとっ

ADHD といった知的障害を伴わない発達障害について青年期から成人期にかけての時期とは，同胞の就ては，その概念が比較的新しいものであるため，障労・自立と自身の自立，新たな家族の形成，そして害の程度がきょうだいに与える影響について検討し高齢化する親世代を前に，自身の役割や親亡き後のた研究は蓄積の途上である。これまでに，同胞の障家族のありようを考える時期だといえよう。さらに，害が知的障害を伴わない（軽微な）場合，きょうだ障害の告知や進路など，家族生活に関わる重要な判いは同胞との興味や感情の共有や，反応の予測の難断が必要な場合があることから，家族の関係性とラしさからストレスを抱えること（浅井・杉山・小石・

イフサイクルに応じた家族の全体性への着目が重要

東・並木・海野，2004），障害認知の難しさや誤解であるとの指摘（田中，2012）もある。きょうだいは，といった特徴が，きょうだいに対しても中重度の障自身の，そして同胞，親のライフイベントを意識せ害の場合とは異なる影響を与えることなどが指摘さざるを得ない（戸田，2012）とすると，この時期のきょ

れてきた（大瀧，2012；2016）。生涯に亘って長くうだいの体験について，家族や社会などきょうだい

時間を共にする存在であるきょうだいの体験についが生きるシステムや多様な文脈から検討される必要て，障害の程度が与える影響について検討すること，があるだろう。

中でも知的障害を伴わない発達障害児者のきょうだ
2. きょうだいの体験に関する発達と変化プロセスのいの体験について一層明らかにしていくことが必要

質的な検討

であろう。
本研究では，次の点から，成人期前後のきょうだ

きょうだいに関する先行研究では，意識や態度にいの体験に注目する。青年期から成人期のきょうだ

関する一般性を重視した量的研究が中心であり，適いは，就職や結婚など人生の岐路に際して様々な葛応的か否か，同胞からの影響は肯定的か否定的かと藤を抱える（橘・島田，1999；吉川，1993）と同時に，いった画一的考察が多く，きょうだいの生の多様性・

親世代が高齢化し，親亡き後が視野に入ってくる時

多面性の検討は十分でない（大瀧，2011）。きょう25

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だいの体験の個別性の高さ，質的な側面により注目

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方法

する必要があると同時に，きょうだいの体験を発達
プロセスの中で様々に変化しうるものとして捉える

1. 研究協力者の選定と倫理的配慮ことが必要だろう。また，きょうだいのライフコー

本研究は，青年期から成人期にかけて，きょうだス選択について調査した笠田（2013）は，回想的ないは同胞の障害をめぐって同胞や原家族との間でど語りを用いた分析について，過去を振り返っているのような関係を築きながら自身の人生を生きようと時点で語りの中に到達点が無意識に設定されているしているのか，ライフステージに伴う変化に注目し可能性があることを指摘している。青年期から成人て検討することである。きょうだいの体験に関する期という，自身の人生選択に加え，同胞にとっても発達と変化のプロセスを明らかにするため，少数事

社会の中での障害との向き合い方が問われる時期

例を丹念に検討する質的研究法（能智，2004）を採に，先が見えない状況でその渦中をいかに生きてい用した。また，きょうだいの体験について発達の連るかという点について，回想的にではなく現在進行続性を捉えるために，同一対象者の追跡によって形の事象として時間の経過と共に体験を捉えることデータを収集し，その変化について検討を行った。

で，その変化のプロセスを明らかにすることができ同一対象者としてのあるきょうだいの体験プロセス

るのではないかと考える。

について，その時間経過に伴う質的な変化とその具体的な内容を詳細に記述し検討することは，青年期

3. 目的から成人期にかけてのきょうだいの体験を明らかに本研究では，次の 2 点を目的とした。
（1）知的障する上で意義があると考えた。

害を伴わない発達障害者のきょうだいは，青年期か研究協力者は，成人期にある知的障害を伴わないら成人期には同胞の障害をめぐって同胞や原家族と発達障害者のきょうだい A さんである。時間経過にの間でどのような関係を築きながら自身の生を生き伴う変化を捉えるため，以前インタビュー調査を実ようとしているのか，明らかにする。（2）先が不確施した研究（大瀧，2012）の協力者を対象に 5 年後

定な状況の中で今まさに同胞と障害，家族との関係に再度調査を依頼し，協力を得た。なお 1 回目の調に向き合っているきょうだいの姿について，過去か査時は，発達障害児者の親やきょうだいの自助グ

ら現在をどのように受け止め，不確定な将来を見据

ループ，発達障害児を対象としたサポートグループ

えながらどのように生きようとしているのか，時間など，知人の伝手をたどって雪だるま式サンプリン

経過に伴う質的な変化を理解することを目指す。個グを行った。A さんについては，次の点で本研究の別性と多様性に十分に注目し，また変化を捉えるた

目的に沿う事例であると考えた。まず，2 回の調査

めに，1 事例に対する 2 回のデータを収集し，質的時点で青年期から成人期の年齢にあった。また 1 回に丁寧にプロセスを記述・検討することで，この時目の時点で，家族主導の元，同胞に対する段階的な期のきょうだいの体験について考察を行う。青年期

障害告知を始めていた。その障害と知的能力の特性から成人期のきょうだいが，同胞の障害と向き合うから，診断時期と乖離した時期に本人への障害告知

一方で自身の人生を生きるプロセスの中で，家族とが必要な場合があるという点は，知的障害を伴わな

どのように関係を築き，それらは時間経過と共にどい発達障害に特徴的であり，ライフステージの移行のように変化しているのかという点について 5 年間に伴うきょうだいの影響と家族の動きを捉えるといの体験の変化を捉えることは，きょうだいの体験のう本研究の目的に合致すると考えた。

多様性を明らかにし，また発達プロセスの一端を明

また本研究の倫理的配慮として，協力者には，研らかにするという点で重要と考える。

究協力依頼の際に，本研究の目的，プライバシーの保護と守秘義務に最大限の配慮をすること，研究への協力はいつでも取りやめることができること，得られたデータは研究以外の目的では使用しないこと26知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）を伝えた。その上で，インタビューを実施する際にインタビューは，協力者が安心して話をすることも，改めて上記と同じ内容について説明し，研究協ができるよう，協力者の指定する場所（大学の小教力への同意が得られた後に調査を行った。

室など）にて実施した。各インタビューとも，自身

以下に，事例の概要を示す。なお，個人の匿名性のライフイベントや同胞との関係，将来についてど保持のため，事例の一部は改変している。1 回目イのような体験をしてきたか，といった点についてボンタビューを #1，2 回目インタビューを #2 と表記

トムアップ的に捉えるために，①「（#1 の後の）同する。

胞との印象深い思い出や体験はどのようなものか，＜事例の概要＞両親，A さん，弟の 4 人家族。障害

その時どのような気持ちだったか」，②「同胞とののある弟は，幼少期から病院通いが続き，就学前に関係や障害によって影響を受けたと思われることが「軽度の」自閉症傾向であると診断された。知的障あるか，あるとすればどのようなことか」，③「現害はなく，小学校から高校まで通常学級に在籍，障在に至るまでと将来に向けて，きょうだいからどの害者手帳（以下，手帳）は取得しておらず，A さん

ような影響を受けてきたか，今後受けると思うか」の記憶では継続的な支援の経験もなかった。自動車について質問をした。②については，話の流れに応免許も取得している。しかし，対人関係のトラブル

じて進路や就職，結婚等ライフイベントとの関係には多く，同級生からのいじめも多かった。高校卒業

ついて質問を加えた。

後は専門学校へ入学するが，中退。その後就労を試

インタビューの実施に際しては，質問項目を事前みるが失敗が続き，アルバイトを始めては人間関係に協力者に伝え，自由に語ってもらった。本人の自のトラブルによって短期間で辞めるということを繰

発的な語りによる自然な流れを重視し，語りの内容

り返している。障害については，A さんによれば両によって質問の順番を入れ替えた。インタビュー内

親の意向により，弟自身に障害は告知されないまま

容については，事前に同意を得た上で，IC レコーダー

成人になった。しかし就労できないことで，A さんに録音を行った。録音時間は第 1 回が 80 分，第 2

家族は障害者雇用を視野に入れ始め，#1 の半年前

回が 75 分であり，インタビュー終了後，逐語録にから，段階的に，本人への障害告知を始めた。

書き起こした。

A さんは，#1 の時点で 20 代後半，5 年後，#2 の時点では 30 代前半の男性，会社員である。弟の障3. 分析方法

害について A さんは，通院の様子などから普通と違

分析は 2 段階に分けて行った。段階 1 では，KJ

うことは幼少期から漠然とわかっていた。弟が同じ

法（川喜田，1996）を用いて各インタビューデータ

小学校の通常学級に入学し，同級生に弟のことでかの分析を行った。まず，#1 と #2 で得られた語りのらかわれることが嫌で，中学は弟と別の学校に進学，

データについて，逐語録を起こした後，それぞれで大学進学以降は実家を離れ一人暮らしをしていた。

語られた内容とその変化に注目しながら，データを#1 の時 A さん自身は社会人として中堅，弟は就労

繰り返し読み，意味のまとまりごとにデータを切片で行き詰まり，父親は定年退職間近となっていた。

化し，内容に即したラベルをつけた。#1 で切片化

#2 の時，A さんには結婚予定の交際相手がいて，されたラベルは 150，#2 で切片化されたラベルは自身の家庭を築くことを考えると同時に，親世代は162 であった。そしてラベル毎に 1 枚のカードを作

定年を迎えていた。

成した上で，それぞれ内容が関連するものでグルー
プにし，グループ名をつけた。段階 2 では，各回で2. 手続き

語られた内容を把握するために，#1 と #2 の語りをインタビューの実施は，#1 は 2007 年に，#2 は比較し，繰り返し読み込むことでグループ編成の精2012 年に，筆者自身が半構造化面接を実施し，協力緻化を行い，2 回のインタビューに共通する 6 つの者の許可を得て録音したデータを，インタビュー終語りの内容を捉えた。その後，成人期きょうだいの了後に逐語録に書き起こした。

体験について，その変化プロセスを検討するために，
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生成されたグループを時系列に並び替え，時間に伴ない時は弟の「SOS」を聞いてあげられず，あとう変化と各グループの関係性について図式化した。

で後悔する。対応しないと，何か衝動的な行動をなお，グループ化は段階 1 と 2 を通じて 5 回に亘っしてしまわないかという不安もあり，弟には関わて行い，1 回目では #1 について 20，#2 について 47らざるを得ないと思う。関わらずにいられたら楽のグループが，2 回目では #1 について 17，#2 につだ，という本音もあるが，でも家族だから，そういて 34 のグループが，3 回目では #1 について 13，も言えない。私も親も今まで対人関係の問題を自#2 について 20 のグループが，4 回目では #1 につい覚してこなかったが，就職できず現実にぶち当たって 11，#2 について 11 のグループが生成され，最終た。幼少期よりも今の悩みの方が深い。

的に #1 については 8，#2 については 10 のグループ

弟の様子について A さんは，「高機能」の弟が成が生成された。

長し，自分が周りと同じようにできないことに気づき始めたから葛藤し不安定になるのだろうと捉え，

結果と考察

度々の電話は弟からの「SOS」であると意味づけ，
出来る限り受け止めようと対応していたことが語ら分析の結果，A さんの語りについて，#1 では 6れている。しかし，弟のストレスを受け止めなけれ

つの語りの内容が，#2 では 8 つの語りの内容が抽ばと「理屈では」思う一方で，十分に対応できず後出された。生成されたグループ（表 1）と概要を以悔し，弟に関わらないという選択をすれば不安が喚下にまとめる。その際，語りの内容を四角で囲んで起され，関わる選択をすれば感情的になりストレス

記述し，A さんの語りを引用する際はイタリック体がかかるという板挟みの状態にあるとも感じていた。

および括弧で表記した。

【5 年後】障害が重くなっているわけではないのに，悪化している気がする

内容 1：弟との関係
弟の SOS に対応しきれない#1 後，弟は手帳を取り，障害者の「レッテル」を貼られたと強いコンプレッ
弟は専門学校を中

クスを抱くようになった。対人関係のストレスも退後，就職できず，アルバイトも続かない状態が強く，作業所に嫌々通っては辞めて転々とする状続いている。弟は日常生活には支障ないが，ニュ況が続いている。障害者枠での就労も難しく，5 年

アンスや行間が読めず，対人トラブルが多かった。

前と比べて障害が重くなっているわけでは決して社会に溶け込めない，と徐々に人間不信になり，ないのに，悪化しちゃっている気がしている。

ここ数年「うつみたいな感じ」で精神的に不安定【5 年後】非現実的な夢に付き合いつつ，先のこになり，私の仕事中や深夜に感情的な電話をかけとを考えさせる 親と喧嘩した弟から，感情的な電てくるようになった。「毎日生きてて辛い」と不安話がかかる状況は続いている。毎回，周りがわかっや愚痴を聞いてもらいたがるが，精神的に余裕がてくれない，辛い，と同じ内容を訴えるが，「気持ち

表 1．語りの内容の変化䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䚷䜾䝹䞊䝥➨㻝ᅇ䠄㻞㻜௦ᚋ༙䠅➨㻞ᅇ䠄㻟㻜௦๓༙䠅䞉㞀ᐖ䛜㔜䛟䛺䛳䛶䛔䜛䜟䛡䛷䛿䛺䛔䛾䛻䠈ᝏ໬䛧䛶䛔䜛Ẽ䛜䛩䜛ᘵ䛸䛾㛵ಀ 䞉ᘵ䛾㻿㻻㻿䛻ᑐᛂ䛧䛝䜜䛺䛔䞉㠀⌧ᐇⓗ䛺ክ䛻௜䛝ྜ䛔䛴䛴䠈ඛ䛾䛣䛸䜢⪃䛘䛥䛫䜛䞉ᑗ᮶䛾୙Ᏻ䛛䜙䠈㞀ᐖ࿌▱䜢ぶ䛻ാ䛝䛛䛡䛯㞀ᐖ䛾࿌▱䞉ぶ䛜ᘵ䛻㞀ᐖ䜢࿌▱䛧䛯䞉㞀ᐖ䜢ཷ䛡Ṇ䜑䛝䜜䛺䛔㐣Ώᮇ䛾ᘵ䜢䝃䝫䞊䝖䛩䜛ᡭᖒ䛾ྲྀᚓ 䞉ᑵປ䛾䛯䜑䛻䛿ᡭᖒ䜢ྲྀ䜛䛧䛛䛺䛔䛸ᛮ䛖䞉ᡭᖒ䛾ྲྀᚓ䜢ぶ䛻ヰ䛧䠈ぶ䛜୺ᑟ䛷ᡭᖒ䜢ྲྀᚓ䛧䛯䞉ᑗ᮶䜢ព㆑䛩䜛䛜䠈୺ᑟᶒ䜢䜒䛴ぶ䛻䛿ヰ䛫䛺䛔ぶ䛸䛾㛵ಀ 䞉ぶ䛿⮬ศ䛻䛿㏞ᝨ䜢䛛䛡䛺䛔䜘䛖䛻䛧䛶䛝䛯䞉㻝㻜ᖺᚋ䜢ぢᤣ䛘䛶䛂✀䜎䛝䛃䜢䛩䜛
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知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）はわかるけど，お父さんやお母さんが（いつまでも）るかもしれない期待があったが，障害と告げられ，

元気じゃないんだから，（略）今から働く練習を少自分は悪くないと楽になる一方で，将来治らない

しでもしていかないと」となだめ，手帳はレッテと知った。自分の置かれている状況を咀嚼し受け

ルではなく，周りや国に助けてもらいやすくなる

止められるまでに，一番の過渡期と思う。

ためだと説明し，先のことを考えさせようとして−わかっちゃうんですよね。自分が人と違うっいる。

てこともわかるし，自分が例えば周りからどう思#1 の後，障害者手帳を取得するも，作業所になじわれているのかっていうことも，多分分かっていめず一層不安定になった弟の様子が #2 で語られ，る。今一番，そういう意味では辛い時期でしょうね。

手帳を取得しても状況が好転しないことを，A さん

語りからは，A さんの働きかけを機に，家族は半は障害が悪化しているようだと意味づけ受け止める

年前から障害告知に踏み切った様子がわかる。背景ようになっていた。
「SOS」の電話は続いており，Aには，弟への現状の対応の限界と，来る父親の定年さんは，弟をなだめるという 5 年前の役割に加え，退職という家族の変化に備えようとする思い，そし

手帳の意義を説明すると共に先のことを考えさせるて将来への不安があるようである。また，弟の立場役割を担うようになっており，将来を見据え，障害に立てば「しんどい時期だろう」と思うことで，続の告知や手帳，就労の意味を弟にわかるよう伝える

く SOS の電話に対応しようと自身を動機づけている

動きをとるという変化が起こっていることがわかる。

A さんの様子が窺われる。
【5 年後】親が弟に障害を告知した

内容 2：障害の告知

親からは，弟に障害を言うことに決めたからよろしく，と言

将来の不安から，障害告知を親に働きかけた

われたが，その後はあまり関わらなかった。それ

これまで，弟に障害のことは隠してきた。弟は，でも，弟からの感情的な電話は続いている。

子どもの頃は自分が周りと違うことに気づいてい#2 では，障害告知やその後にまつわる A さんのなかったが，段々と，自分が周りと違う，周りの語りは少ない。A さんが親に告知を働きかけて以降，出来ることが自分は出来ない，ということを自覚

段階的な告知に A さんは関与せず，弟のサポート役

して悩み葛藤するようになってきた。最近，私もを引き続き担っていた様子が窺われる。

急に，将来が不安になってきた。今までの障害を隠した対応には限界を感じるようになり，1 年前か

内容 3：障害者手帳の取得

ら，弟の将来について自分から両親に話を振るよ#1 では，手帳を取得し障害者雇用を目指すほか

うになった。その結果，ここ半年ほど，弟本人に道がないという A さんの考えが語られている。

障害を伝えはじめた。

−私がもういい加減限界だから，言った方がい就労のためには手帳を取るしかないと思う

就

いんじゃないか，みたいな話を両親にした，（略；職の失敗が続き，手帳をとるしかない，ジョブコー

弟に）どんと教えたっていうことはないんですよ。

チや然るべき支援を受け，障害者枠を利用しない

実は今でもその途中の状況で，それとなく小出しと無理だと思うようになった。親は，弟に対しては，

で。今でも，正式な病名はちゃんとは言っていな障害という枠にはまらずに自分で頑張ってほしい，

いです。ただおそらく， 割方わかっていると思いと思っていた。でも，今まで障害を打ち明けても，ます，本人は。

うまくいかない，溶け込めないことが続いている。

障害を受け止めきれない過渡期の弟をサポート

今後も仮にうまく就職できたとしても，職場の人する 障害のことで毎度感情的になる弟をなだめる

間関係でつまずくことが予想できる。「もうそしたが，でも，障害は結局どうにもならない。弟にとっら手帳取るしかないよねって。現実問題，致し方ては今が一番辛い時期。今までは，辛くても将来治なし，みたいな」。

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対人援助学研究

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は収まっていたこと，親は，弟の問題に自分を関与【5 年後】手帳の取得を親に話し，親が主導で取
得した

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させずにきたと捉えてきたことがわかる。

5 年前に「いわゆる知的障害の」手帳を取った。私はもう厳しいとわかった時点で早く取った【5 年後】 将来を意識するが，主導権をもつ親に方がいいと思っていた。取得の具体的な経緯は覚は話せない

えていない。後々のためにも取った方がいいだろが，親は私に介入されるのを嫌がるし意見も異なうとは話したが，取得は，基本的には親が考えてるため，親が元気なうちは動きにくいし，がっつやった。親は，できれば一般就労させたいと，ぎり話せてはいない。親を手伝う形であればいいが，りぎりまで手帳を避けていたと思う。弟は，想像

私が口を出そうと思うと，今度は私と親との関係だが，手帳というものが世の中に存在することをの話になるため難しく，今はあまり触れないでい薄々わかっていて，それが現実になった，覚悟しる。まだ主導権は，あくまで親にあるんだっていう。

ていた感じはあると思う。弟は手帳を取得した後，【5 年後】10 年後を見据えて「種まき」をする「俺はレッテル貼られた人間なんだ」と吐き捨てる

親は，自分たちの死後を考えるのは先送りしたい

ようになった。

ようだ。将来は相続を放棄して弟の生活基盤に充弟との将来についてイメージはある−なんでうちの親は俺を普通の学校に無理矢理てようと考えているが，親は多分知らない。親は，入れさせたんだ，手帳を取らせるくらいなら，最経済的に面倒見てくれとも言わないし，気にしな

初から養護学校に入れてくれれば良かったじゃな

くていいと言うが，実際どうするの，と。親亡き

いか，みたいなことを言う。たまに怒ってわーっ

後を意識せざるを得ない歳になり，10 年後を見据という時もありますし。ただそれがね，どこまでえ出しているのが今。情報を引き継いでもらわな

本心なのかもわからないので…。

いと，手出しができない。今後少しずつ情報共有
していこうと，私から話を振るようにしている。

#1，#2 共に手帳にまつわる A さんの語りは多く

よその家庭の話を聞いても，障害児の母親は強い。

なく，手帳の経緯や詳細よりも，取得したことでの子育てで普通の親の何倍も苦労した自負がある。

弟の様子，特に成人後に障害者と「させられた」こ

今はそれで良いが，しかし突然亡くなるような事とへの反発が語られるようになっている。A さん自態になっても大丈夫なように，あと 10 年の間に弟

身は手帳を早く取った方がいいと思っていたと語るには，働けるだけの精神的安定を培ってもらいた

点は #1 と共通しているが，「基本的には親の方で考い。変えざるを得ない時期はそのうちくる，それえてやった」という言葉もあるように，口を出さずに向けてどうするか，そろそろ先のことを考えよに関与外のポジションにいたことが推察される。

うと持っていくのが，この先の 5 年かなと思う。
自分が多少主導権を持っていかざるを得ない。親内容 4：親との関係

亡き後，きょうだい共に安定して生活できるよう

親は自分には迷惑をかけないようにしてきた「種まきをする時期」だと思う。

同居していた頃，親と弟について話すことはほと#1 と比べて #2 では，親との関係に関する語りがんどなかった。親は，私に対しては極力，弟の問増えていることが他の語りの内容と比べて特徴的で題に関与させない，迷惑をかけないという意識がある。#1 では，弟の障害を親が親自身で抱えようあったと思う。弟も，比較的軽度で，なんとか家としている（と A さんが捉えていた）スタンスにつ族が制御できる範囲に収まっていた。自分で葛藤

いて，A さん自身は傍観的立場をとっていたようでしながら耐えた部分もあったが，それでも親は大あるが，5 年の間にそれぞれの加齢は「親亡き後を変だったと思うが自分への影響は少なかったと思

意識せざるを得な」くさせ，その中で A さんは親とう。

の関係の中で弟のことに関する「主導権」を意識し#1 では，親との関係について A さんの語りは多始め，将来を見据えて少しずつ能動的，介入的な関くない。弟が「軽度」だから，家族の中だけで問題
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知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）

わりにシフトしている様子が語りから窺われる。

害がない発達障害のことが言われるようになった

同時に語りから見えてくるのは，弟をめぐる主導が，まだ十分に認知されていない。車椅子に乗っ権を意識すればするほどに，問題が弟から A さんとてる人はビジュアル的にもわかりやすい。でも高両親との関係性にシフトしていくという A さんの認機能の子は，ぱっと見は普通の子と一緒で言動だ

識と葛藤である。A さんによれば，親の「気にしな

けおかしかったりするので，親の育て方が悪かっ

くて良い」というスタンスは 5 年前から変わらない

たと誤解され，生まれつきの障害だとは理解されが，対照的に A さんは，弟の改善されない状況を受にくい。ダウン症や身体障害は，どちらかというけて “ 自分が関わらざるを得ない ” という思いに変と本人への差別だったと思う。それは知的障害が化しており，弟の自立と生活基盤の整備，そして弟ない（軽度の）障害にもあるし，弟もいじめで辛と自身の生活の将来像について，10 年単位で具体的い思いをした。でも軽度の場合は，差別が身内にに考え始めるようになっているのが 5 年間の変化とまで及ぶと思う。目に見える特徴をもっていない

してわかる。しかし，それを意識すればするほどに，から，家庭が原因と思われやすいし，家族にも「そそのことを両親とは共有できていない現実が意識さういう目」が向きやすいと思う。この先，結婚のれており，将来像は家族内で共有されずに A さん個問題が一番大きくなるのではないかと思う。家族

人の中に留められている。そして将来に対する A さができたら迷惑かけないようにしたいが，身内にんと親の考えの違いが顕在化し始めているが，早急「そういう子がいる」ってだけで嫌悪する人もいるに変化を促すというよりは，現状では「あくまで」だろうし，相手が大丈夫でも親が拒絶するかもし主導権は親にあるというスタンスを示し，時間をかれない。これまで弟の障害は，ごく限られた親しけて徐々に主導権を移行できるように考えているこ

い友人にしか明かさず，聞かれれば「ニートみたとが窺われる。

いなもん」とごまかしてきた。

−やっぱりわかんないですから。相手がそうい
内容 5：障害観

うことを知った時にどういう反応をするかって，障害に対する A さんの思いと考えを，障害観と表読めないですから。さっき話したように，差別的現する。

な感情をもつ方も残念ながらいますから。

「軽度なら大丈夫」という甘い考えが打ち砕かれた

弟が就労の問題に直面したことで，A さんの中で今まで，軽度だから大丈夫だろう，という結弟もいずれ自立するという将来像，そして弟の障害

構甘い考えと，もう少しトレーニングすれば，多像自体もまた修正を迫られる体験となっていること

少状況も良くなるだろう，複雑な計算は出来なくが語りから窺われる。

ても，肉体労働なら問題ないだろうと思っていた【5 年後】重い障害者枠には入れず，健常と隠せ

し，人より少なくても，自立できる程度の収入はるほど軽くもないと痛感する得られるだろう，という期待があった。苦労や，に自分の境遇や出来なさをある程度客観視できる

自分も巻き込まれるような問題は起こるかもしれため，それがまたストレスになっている。一般就

ないが，それでも人並みにはいかずとも頑張れば労も，周囲から差別的な扱いを受け，ついていけ

何とかなるだろう，と思っていた。でも就職の問ず苦しいだろうというのもわかる。一方で，障害題が出てきた頃から，8 掛けと思っていた力は実は者枠で入っても，障害の種類や程度が重い人の単4 掛け，みたいな，対人関係で特に問題を抱えるこ

純な内職仕事は，本人も満足できないし，その中とが，最近になってわかってきた。軽度障害は身内にも差別がある

弟は，知的能力的にいることを極端に嫌がる。じゃあどうすりゃい

過去に近所で弟の変な噂を立いんだろう，と。施設に入れられるほどの重い障

てられたこともあるし，障害を知られることで相害ではなく，でも，健常ですって隠し通せるほど手の反応への不安はある。最近，世間でも知的障軽くもない。見る人が見れば，ちょっと普通の子
31

対人援助学研究

2019.

March

内容 7：5 年間を振り返ってと違うことが分かってしまう。遅かれ早かれ，障#1 から #2 までを振り返る上で A さんは，5 年間害があると分かってもらった上で特別扱いしてもを葛藤と苦難の時期だったと表現している。

らわないと難しい，と感じている。

【5 年後】葛藤と苦難の時期だった#1 で語られた「軽度だから大丈夫」というのは

この 5 年間は，葛藤と苦難の時期だった。弟に障害を認知さ甘い考えだった，という思いは，#2 では，弟と社せようと働きかけ，告知を続けたが，弟の不安定

会の関係性にシフトしている。#1 では，「軽度だかな様子は改善されていない。就労のためにもいろら」，「高機能だから」と見積もっていた弟の能力がいろと頑張らせた。アルバイトを探し，就労支援

社会で適応するには問題だったとわかったことへのを受け，作業所にも通わせたが，長続きせず，やっ驚きと戸惑いが語られており，軽度である弟の障害

ぱり壁にぶち当たる。ある種の限界を認識したの像に修正が迫られていた。しかし 5 年の間に手帳をがこの 5 年間だった。そういう意味では自分は，取得して「障害者」となり，作業所に足を踏み入れ意識はしていても具体的には関わらずに済んでい明らかになったのは，やはり「軽度」である弟の姿た部分があり，葛藤と苦難は，特に弟と親にとっであったことがわかる。同じ作業所に通う他の「重てとも思う。

い」障害者や，作業内容には弟の能力はなじまず，
しかし手帳を持たずに健常者の枠に入ることもでき

内容 8：将来

ず，どちらにも居場所をみつけられない「軽度」の

将来は一線を引きたい障害であることを実感しており，軽度という特徴が最近になって，弟の社もつ多面性が浮き彫りになっていることが語りから会性が思ったより低いとわかり，もしかしたら普わかる。

通の就職は無理かもしれない，じゃあ将来どうしていくんだ，俺が面倒みるのか？という不安を感じるようになった。この先，自分が生きるにも精

内容 6：パートナーとの関係【5 年後】弟のことは避けて通れないが，迷惑は一杯かもしれないし，結婚や子どもも考えたい，

かけたくない今まで，交際相手には弟のことを親が年老いたらどうするのか，と不安になってし隠していたこともあったが，結婚を考えれば弟のまう。将来について，これから考えなければいけことは避けて通れないし，隠し通せるわけがない。

ない。理想は，職を得て細々とでも収入があること。

今のパートナーは，弟の存在を認めてくれている

日常生活は問題ないので，お金の管理や法的な手だけでありがたいし，弟のことでパートナーや将続きなどは間接的に私がサポートする，困ったら来の子どもに負担をかけたくないという思いは一助けるが，基本的な生活は別々という状況に持っ貫してある。今後は，自分の家族には迷惑かけなていけたらいいなと思う。自分の将来の家庭を考い形で頑張ってみて，それでも難しくなったら，

えたら，そこはやっぱり一線を引きたい。でもどその時点で考えるしかない。弟のことを面倒見てこまで実現できるか，弟のような軽度の場合には，くれとは言えない。物理的な世話は求めないし，

グループホームなども前例がないし，今後どうな

身体的な介護は不要のはずなので，ただ理解者でるかわからないと思う。

あってもらえれば十分。

#1 では，
弟の社会性の課題を認識し始めたことで，#1 では，将来結婚することになれば，弟のこと

将来の不安に襲われていることが語られた。しかしは影響するだろうという語りはあったが，それは軽弟の自立への期待はあり，間接的なサポートはする

度障害への差別という文脈であった。#2 では結婚が一線は引きたいという将来像が語られていた。

を視野に入れた特定のパートナーの存在と将来像【5 年後】社会的支援はあてにできず，血縁としが，弟・両親との今後の関係性にも相互に影響を与て関わらざるを得ない

え合っていることが語りから窺われる。

る。将来は一線を引きたいと思っていたし，今も32

5 年前とは心境の変化があ知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）察する。

そのジレンマはあるが，一方で弟が一向に自立せず親も高齢になり，全く関わらないでいるのは難1. A さんが体験したプロセスの検討：同胞と自身のしいと思わざるを得ない。こういうご時世では，自立のはざまで，障害とどのように生きるか

国の福祉もあてにできず，生活保護なんてもらお

ライフステージの移行に伴う変化プロセスを捉えうものなら，世間から後ろ指さされかねないと思るため，A さんの体験について 2 回の語りから得らう。親亡き後は相続を弟の住居に充て，最低限のれたグループを，グループ間の関係に注目しながら就労をしてもらい，障害年金でも足りない分の最時系列に沿って並べ替え，下記のように図示した（図低限の経済援助はしようと考えている。施設に入1）。その際，図の最上部にインタビュー実施の時期れればいいが，でも軽度で入所って感じじゃない。

を #1 と #2 で示し，語りの内容とインタビュー時期

自分の家族のことを考えると同居は考えたくないのおおよその時間軸を示した。語りについては，#1

し，直接的な介護も必要ないが，ある程度目の届の語りを 1 本の実線で，#2 の語りを 2 本の実線でくところにいてもらう必要はあるだろう。「普通の囲み，対応する語りの内容を文頭に数字で示した（#1

家」でも相続で揉めることはあると思うと，弟にを白抜き数字，#2 を黒抜き数字とした）。また，A障害があってもなくても，親が亡くなった時の準さんの体験と思いを表すグループを囲みで，弟／親備はしておいた方がいいと思うし，親の介護とかに対する思いや働きかけなど関係性を表すグループと同じ話ではあると思う。

を矢印で図示し，働きかけの方向を矢印の向きで示−最終的には，支援せざるを得ないと思うんでした。また，グループが示す A さんの体験と思いのすよ。…あのう，好き嫌いとかに関わらずにね，

時系列的な変化の流れを細い矢印で示した。さらに，血縁者である以上は。

図は上中下に 3 分割し，図の中央には，障害観や将将来に関する語りは，#1 では不安を抱えながら来の考えなどを中心とした A さんの体験と思いを図も自分の生活とは一線を引きたいジレンマを感じて示し，上部に弟との関係性を，下部に両親との関係いたところから，#2 では，関わらざるを得ないとい性を示した。A さんが家族との関係性をどのようにう思いに変化している。#1 では将来の不透明さに捉えて家族の中で役割を担っているのか，そして A

よる不安と焦燥感が語られたが，#2 の時点では，弟さん個人の思いや家族への働きかけと相互作用はどをどのように支えるかという将来像も具体性を増しのようなものか，という点に着目し，5 年間の A さており，そのことが A さんの焦燥感と不安を減らしんの体験プロセスについて検討した。

ているように見える。

20 代後半から 30 代前半にかけての A さんの体験について，変化したこと，変化しなかったことにつ

総合考察

いて注目すると，まず弟に関する語りの内容に変化がなく，就労の壁に苦しむ弟の姿が 5 年後も継続し本研究における目的は，青年期から成人期にかけていることが，2 回の語りに共通してみられる。Aて，きょうだいは同胞や原家族との間でどのようなさんによれば，5 年の間には #1 以前から続く弟へ関係を築きながら自身の人生を生きようとしているの段階的な障害告知と障害者手帳の取得が行われ，のか，ライフステージの移行に伴う変化に注目して弟と障害，そして社会との関係性には大きな変化が検討することであった。本稿では，A さんの体験とあった。しかし，それにもかかわらず，A さんの弟

その変化プロセスについて，家族との相互作用，その障害（となっている困難）に対する語りは，#1，

して関係性の変化に着目し検討する。その上で，きょ#2 共に就労できないことの一点に集約されており，

うだいとして同胞と障害とどのように生きるのか，障害の告知や手帳は，就労を目指しその支援を受けまた 2 回に亘るインタビューの実施が A さんの語りるためになされている。2 回のインタビューからは，にどのような影響を与えたのかという点について考就労を目指そうとする弟と，それに対して期待ある33

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#1

2019.

March

#2

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図 1. A さんの体験プロセス

いはプレッシャーを抱える家族の存在，そして親とて A さんが語る自身の立ち位置も，弟のサポート役

弟の関係性の中で生じる弟からの SOS に遠方の A

から，いずれ親の代わりを担うという役割（主導権）

さんが応じている状況，そして安定した就労が障害の移行を意識し，水面下で家族に働きかけをしてい者枠であっても叶わないという状況が見てとれる。

るというポジションに変化している。

一方でプロセス図からは，5 年の間に A さんの中このような A さんが語りの中心に据える関係性ので弟の障害に対する認識の変化があり，それによっ変化は，家族に対する A さんの姿勢の変化を示してて A さんの意識する役割と関係性には変化が起こっいると見ることができそうである。#1 で A さんは，ていることがわかる。障害が＜❶重くなっているわ＜①弟の SOS に対応しきれない＞状態が続き将来のけではないが悪化している気がする＞にもかかわら不安が強まるほど，＜⑧将来は（弟の面倒から）一ず，＜❺重い障害者枠には入れず，健常と隠せるほ線を引きたい＞という思いを強めていた。将来のサ

ど軽くもないと痛感する＞体験は，A さんに＜❽社

ポートの必要性を感じるほどに，そこから一線を引会的支援はあてにできない，血縁として関わらざる

きたいと思うこのジレンマは，＜③就労のためにはを得ない＞思いをもたらし，その結果，親への＜❹手帳を取るしかないと思う＞ことにつながり，＜②

10 年後を見据えて「種まき」をする＞働きかけと， （将来の不安から）障害告知を親に働きかけ＞る動
弟に＜❶非現実的な夢に付き合いつつ，先のことをきにつながっていた。しかしこの時点での親に対す考えさせる＞関わりが 5 年の間に起こっている。#1

る A さんの語りは，＜④親は自分には迷惑かけないでは，「今が一番辛い時期」の弟と，将来に不安をようにしてきた＞というものであった。A さん一家抱えながらも＜②障害を受け止めきれない過渡期のはこの時期，弟に障害者としての自覚を促すと同時

弟をサポートする＞立場の A さん，というきょうだに，社会的にも障害者として生きる方向へと舵をいの関係が語りの中心に展開されていた。これが #2

切っているが，A さんの体験や関わりは，告知へのでは，5 年前が辛さのピークと思っていたものの依関与というよりはそれと向き合う（向き合えないで然として変わらない弟の様子に加え，語りの重心はいる）弟を “ 今が過渡期で一番辛い（はず）” と意

A さんと親の関係に移りながら展開している。そし味づけながら，SOS に対応しサポートしようとする
34知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）ものであった。そしてそれは親の意向とも一致して本人のみならず，その家族にとっても強く実感を迫いたようである。#1 で A さんは，幼少期から親がるものだといえる。そしてこのような “ どちらにも中心となって家族を支えてきたことを語っており，属せない ” 同胞の存在は，きょうだいである A さん

A さん親子の関係は “ 親が中心となって同胞を支えに，血縁として自分が弟の今後の人生に関わらざるているから，自分は関わらずに済んでいる ” と思うを得ないのだという心境の変化をもたらし，同胞とA さんと，“A さんには迷惑をかけまい ” とする親，自身，その家族との関係をどのように築き，どのよという構図で維持されていた，と A さんは捉えていうな距離で支えていくかという想像を具体化させてたようである。そして親を “ 主導権をもつ人 ” と位いるといえるだろう。
また障害観の変化には，A さんの社会的な価値観

置づけ，自身についてはサポートする役と位置づけや偏見に対する意識も大きく影響を与えていることていたように思われる。
これが 5 年後 #2 になると，A さんは「血縁であが窺われる。#2 の “ 生活保護などもらえば世間からる以上関わらざるを得ない」と考えるようになって後ろ指さされかねない ” という語りは，#1 で語られおり，それによって＜❹将来を意識するが，主導権た，“ 目に見える特徴を持たない高機能の子 ” であをもつ親には話せない＞など，親との主導権をめぐる＜⑤軽度障害は身内にも差別がある＞という思い

る関係を「難しい」と感じるようになった変化が語ともつながっているだろう。障害者の枠にもなじめられている。5 年の間に弟は自らの障害を知り，障ない弟の姿が明らかになったことで，A さんは，将害者手帳を取得することで，社会的にも障害者と来弟が金銭的な社会的支援を受ければ「後ろ指ささなった。しかし “ 健常と隠し通せるほど軽い障害でれる」だろうという思いを抱えるようになっており，はない ” 一方で，作業所など障害者としての枠組み

それによって A さんは，自分が弟の面倒を見なけれになじむこともできず，どっちつかずの中ではまるばならないという思いを益々強めているようであで “ 障害が悪化しているよう ” だという思いが，#2

る。将来の見通しが立たないながらも一線を引きたの時点で A さんにひしひしと感じられている。#1

いと思っていた 5 年前と比べ，弟には明らかに支援での A さんには，＜⑤「軽度なら大丈夫」という甘が必要であるが，障害者となって社会的に支援対象

い考えが打ち砕かれた＞ことで，弟にとっては今がとなっても，なお支援が得られない現実と，それを一番辛いはずで，本人が障害を認識して社会的にもきょうだいとして補わざるを得ないという意識の変障害者と認められれば事態は変化するはずだ，とい化が A さんに生じていることがわかる。

う想定があったはずである。サポート役の A さんがこのような変化は，A さんの家族への姿勢を，弟一線を引けるよう，そのために安定した就労を得てのサポート役という立場から，親の役割をいずれ担

社会的サポートを得ようと考え，踏み切った障害告うことを意識し，水面下で家族のそれぞれに働きか

知と障害者手帳は，しかし 5 年後，それによってどける立場へと変化させている。#2 で A さんが親とちらにもなじめない弟の障害像を一層明らかにし，の関係の難しさを語るようになっているのは，A さ

A さんにとっては，自分がきょうだいとして関わらんのこのような家族への関わりの姿勢の変化と，そざるを得ないことがはっきりしつつある。手帳を取の背後にある障害観の変化があるといえるだろう。

得しても障害者枠にはなじめない同胞の姿を目の当A さんは，弟を中心とする家族に一線を引くのではたりにしたことで，5 年の間に A さんは，障害が軽なく，コミットすることで弟と自身の家族とのバラ度であることは，健常者枠にも障害者枠にも入れなンスを図ろうとする方向に変化しており，20 代からいことだという障害観を持つに至っていたといえよ

30 代への時間変化の中で，弟との将来に亘る関係にう。田垣（2006）は，軽度障害者が抱えるジレンマ

ついて，転換点を迎えていることがわかる。

について，障害とふつうの間でどっちつかずである
ことを指摘しているが，このような構図は知的障害

2. 役割の移行をめぐる葛藤，きょうだいの生の保障を伴わない発達障害にも当てはまり，そして障害者

本稿では，A さんが青年期から成人期にかけて体35

対人援助学研究

2019.

March

験した葛藤，すなわち親からの役割移行に伴う葛藤，

らきょうだいへ “ 関わらなくて良い，自由にしなさ

そして自身の家族と原家族との関係をどのように紡い ” というメッセージが伝えられるだけでは十分でいでいくかという葛藤について考察する。

ない場合があるかもしれない。親が高齢化した後の#1 から #2 にかけてのこの時期，A さんは将来に同胞ときょうだいの人生をどのように考えるかとい

亘るケア役割を意識することで，親役割を引き継ぐ

う点については，きょうだいのライフコース選択にことには親の抵抗があるのではないかという A さん

親の保障が重要であること（笠田，2014）や，同胞の予測が，A さんの動きを鈍らせているようにみえに対する親ときょうだいの思いにはずれがあり，親る。加えて A さんと親の間には，A さんの自立に関はきょうだいに自由な選択を求めるが，きょうだいする想定の違いがあることも，この時期明らかになは同胞の存在を抜きに考えられないこと（矢矧・中りつつある。親は，親世代と A さん世代の境界を維田・水野，2005）などの指摘がある。また，きょう

持すること，つまり弟のケアの枠組みには A さんを

だいは親の言葉の根拠が不安定であることに気づ

組み入れないことが，A さんにとって良いと考えてき，言葉とは裏腹に “ 本当は面倒を見てほしいのでいるようだと A さんは受け取っていた。反対に Aは ” と 考 え る こ と が あ る と の 指 摘 も あ る（ 戸 田，さんが考える自立，つまり原家族から離れ自身の新2012）。きょうだいにとって，自身の人生を主体的

たな家族を形成するために必要と考えたのは，弟かに生きるためには親の保障が重要であることには間ら一線を引くのではなく，むしろ原家族の中で同胞違いがなさそうであるが，単に親からその思いが伝のケア役割にコミットすることであった。健常者とえられるのみでは十分でない可能性がある。きょう障害者のどちらにも入れない弟のケアについて，だいにとって，親の言葉を受け取るのみで同胞からパートナーやこの先の自身の家族に迷惑をかけない

離れ自身の人生を生きることは，文脈によっては罪ようにしなければと思うほどに，益々自分が体制を悪感や家族への忠誠心の葛藤を呼び起こす可能性も整えなければという意識が A さんの中で強まっていある。そしてきょうだい自身が同胞とどのように関るように見受けられる。同胞が障害者として生きて係を築いていきたいかという主体的な思いもまた尊いくことによって，原家族の中で A さんと弟の両方重される必要がある。さらに A さんのケースでは，が子どもの立場から巣立っていくというよりは，A

障害者として生きる弟の将来について，きょうだい

さんが弟のケアに関する親の役割を引き継ぎ，弟のである自身が担わねばと思う背景に社会の目が意識

面倒見役を担う関係に移行していくことを A さんはされていたこともわかる。高機能で目で見てわかり考えている。ケア役割への意識によって，A さんににくい障害は，家族にも差別が向きやすい，支援をとっては弟と自身の自立の意味が変化したといえる

受けたら後ろ指を指されかねない，という思いを抱だろう。このような，弟をめぐるケアの役割分担にいてきた中では，親がきょうだいは面倒を見なくてコミットすることが自立だと考える A さんと，ケアいいと伝えるのみでは，きょうだいは自分が面倒を役割に加えないことが A さんの自立を保障すると考見ざるを得ないという思いから自由になることは難える（だろうと A さんが捉えている）親との相違が，しいかもしれず，親が主導権の移行や継承をきょう#2 の時点での A さんに，家族内での役割とその移だいに望まなくても，社会がそれを期待する（ある行の難しさをもたらしているようにも見える。

いは，親の代わりに社会で，福祉の対象として支え

さらに双方の思惑の違いは，両親と A さんの間でることを許容しないときょうだいが捉えている）可は共有されていないようである。A さんは，現段階能性もある。A さんの決断の背景には，A さんの性では親の意向を汲み「種まき」と意味づけることで，別や，社会的価値観が参照枠として働いていることその相違を受け入れようとしているように見える。

の影響があるかもしれない。しかしながら，きょう

きょうだいの自立や選択の自由をどのように保障すだいの選択の自由や主体性の保障をめぐっては，親るかという点について，同胞のケアにきょうだいもときょうだいの二者関係，そして好きな道をいって含めた家族のコミットが求められる現状では，親かいいという意思を伝え合うだけでなく，社会でどの36

知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）ように生きていくのかという現実的，具体的プランるという枠組みと関係性が，#2 の語りの内容に影を始め，きょうだいが生きるシステムの文脈から捉響を与えた可能性がある。同一のインタビュアーがえ支援していく必要があると考えられる。

5 年間の「変化」と「同胞の就労」に関心を寄せており，また体験について関係性を捉えようという志向が，親との関係性や変化を語らせたかもしれず，

3. 2 回のインタビューの意味と語りへの影響
本研究では，1 人の研究協力者を対象に 2 回のイ

このような枠組みが A さんの語るストーリーに方向

ンタビューを実施した。1 度の面接によるインタづけをした側面と，そしてストーリーの発達を促進

ビューとはなにが異なるのか，研究枠組みが語りにした側面の両方で A さんの語りに影響を与えた可能及ぼした影響とその意義について検討する。

性がある。

A さんによって #1 で語られたストーリーはどの

一方で #2 での語りは，A さんが同胞の障害を今ようなものだったのだろうか。#1 では，その 5 年後も引き受けるものとして受け止めたことで浮かび後にインタビューを再度実施することは念頭にな上がってきたストーリーのようにも見える。障害をく，当然ながら A さんの語りも，その後の心境の変実感したから告知に至った，という #1 の語りは，化は想定されていない。#1 での語りは，障害者手#2 になると，それにもかかわらず障害者枠にも入帳を取得すれば，障害者として生きていくことになれなかった，障害者として適応できなかった弟と，る同胞の姿の想像に基づくものであった（そして，だからこそ自分が担わなければいけない，という語

その道もこの時点では十分にあり得たものであった

りに変遷している。障害と弟の関係を，障害を社会だろう）。そのことは A さんに，今が 1 番辛い時期的に認めてもらうことで一人で生きてほしいと思うにある，障害をもつ弟が中心に据えられたストーところから，どちらにも入れない存在だから，自分リーをもたらしており，その中で A さんは，弟をフォたちでどうにかするしかない，と意味付ける語りのローする人として位置づけられていた。また，軽度変遷でもあるように見える。このようなストーリー

だから大丈夫という甘い考えが打ち砕かれた，といの変遷は，一度のインタビューで回想的に語ってもう状況にまさに直面している渦中での語りであっらうという構造の中では，現在の思いが語りのゴー

た。

ルとして設定され，そこに向かうストーリーが取捨

これが #2 では，障害者としても健常者としても選択されていたかもしれず，ストーリーの変化（視場になじめない弟のきょうだいとしての A さんの語

点）は語られなかった可能性がある。一人のきょうりが前景化し，将来のケア役割の移行を意識したこ

だいとしての体験に存在する多様な選択肢や思いとによる親との関係性についても語られるようにと，その変化のプロセスの一端が明らかにされたとなっている。また 5 年の流れを尋ねたことで，5 年

いう点で意義があると考える。

前の弟の様子が意識され，#1 との比較の視点（あるいは，5 年が経過しても状況が変化していないと

本研究の意義と今後の課題いう視点）が生じて語りに影響した可能性がある。
これは，語りのテーマが時間と共に推移した結果で本研究では，青年期から成人期に至る過程で，同あると同時に，インタビューの構造として振り返り

胞への障害告知や障害者手帳の取得を経験したきょの視点が付与され，かつ 2 度目のインタビュアーにうだいが，同胞や原家族との間でどのような関係を対する語りとして生成されたものでもあるかもしれ築きながら自身の人生を生きようとしているのか，ない。能智（1999）は，ライフストーリーは語り手

5 年を経た体験の変化にアプローチした。同胞が知と聞き手が共同で構成したものであり，その過程に的障害のない発達障害である場合，就労等を機に，は聞き手の関心や欲求が不可避的に関与していると障害を抱えながら社会の中でどのように生きるかと述べている。5 年を経て思いが変化したという語りいう問題に，きょうだいもまた向き合わざるを得なの内容そのものに加え，2 回目のインタビューであいことがある（大瀧，2018）。このように青年期以37

対人援助学研究

2019.

March

降にも障害と向き合う必要が生じる状況について，貴重なご意見をいただきました査読者の先生方と，5 年を経て 2 回のインタビューを行ったことで，そ分析・執筆を通してご指導くださった東京大学大学の渦中のきょうだいの体験について変化のプロセス

院の能智正博先生，故・中釜洋子先生に深くお礼申を記述したことは本研究の意義である。また，2 回し上げます。

の調査を通して 5 年を経た変化を捉えたことで，将来を見据えた役割の移行や障害と社会との向き合い

引用文献方を考えるという移行期において，障害を抱えながら社会の中でどのように生きていくかというジレン

浅井 朋子・杉山 登志郎・小石 誠二・東 誠・並木 典子・マが，障害者本人だけでなく，きょうだいにとって

海野 千畝子.（2004）. 軽度発達障害児が同胞に及ぼす影響の検討. 児童青年精神医学とその近接領域,

もこの時期に顕著である可能性，軽度のあいまいさ,

360-371.

と社会資源のなさや役割の不明瞭さがきょうだいの原田満里子・能智正博.（2012）. 二重のライフストーリー

ジレンマに大きく影響している可能性が示された。

を生きる―障がい者のきょうだいの語り合いからみえるもの. 質的心理学研究,

また本研究は，2 回のインタビューを通じ，きょ, 26-44.

平川忠敏.（1986）. 1128 障害児のためのコミュニティケア

うだいの語りを元にして家族のありようを記述する

ネットワークシステム研究（1）（養育・指導 , 障害 4）.

ことを試みた。今後は，他のきょうだいの語りを収

日本教育心理学会総会発表論文集,, 1044-1045.

五十嵐 美紀・横井 英樹・小峰 洋子・花田 亜沙美・川畑 啓・集すると同時に，他の家族メンバーの語りや家族関加藤 進昌.（2014）. 成人期発達障害専門デイケアの取係の相互作用について一層検討を重ねていくことがり組み. 精神科臨床サービス,課題となるだろう。田中（2012）は，きょうだいの, 403-410.

井上 菜穂・井上 雅彦.（2014）. 発達障害児の家族への支援

アイデンティティ形成は家族生活のあり様と切り離（特集 発達障害）.公衆衛生,, 402-405.

笠田舞.（2014）. 知的障がい者のきょうだいが体験するラ

せず，障害者の親として生きる親への配慮と自らがイフコース選択のプロセス : 青年期のきょうだいが辿

家族内で引き受ける役割，自身の人生という混沌をる多様な径路と, 選択における迷いに着目して. 質的一身に引き受けて生きている，と指摘している。本

心理学研究,, 176-190.

研究では青年期から成人期の一事例について，その笠田 舞.（2013）. 知的障がい者のきょうだいのライフコー

プロセスの変化を検討したが，この時期の影響や体ス選択プロセス : 中年期きょうだいにとって, 葛藤の解決及び維持につながった要因. 発達心理学研究,験，きょうだいの生きざまについては，親ときょう, 229-237.

だいや同胞ときょうだいといった関係性だけではと

川喜田 二郎.（1996）. KJ 法. 東京 : 中央公論社.

らえきれず，それまでの家族の歴史も内包した関係

西村 辨作・原 幸一.（1996）. 障害児のきょうだい達（2）.発達障害研究,性，きょうだいが生きるシステム，社会との関係性, 70-77.

能智 正博.（2004）. 特別記事 グラウンデッド・セオリー法から捉える必要性もまた示唆されたと考えられる。

的 分 析 の 認 知 プ ロ セ ス〔 含 質 疑 応 答 〕. Quality

成人期のきょうだいの体験について一層検討が加え

nursing,, 571-593. 文光堂 .

られること，その際，家族や社会といったシステム

能智正博.（1999）. 障害者における自己の捉え直しとしての視点からも丁寧にアプローチを重ねていくことのライフストーリー -- 語りの教育心理学（特集 人生を物語る -- 生成のライフストーリー）. 発達,が，きょうだいの体験を明らかにし必要に応じた支,49-57.

援を整えていくことに繋がると思われる。

大瀧玲子.（2018）. 成人期にある知的障害を伴わない発達障害者のきょうだいの体験に関する一考察―ある姉妹の「羅生門」的な語りの分析からきょうだいの多様謝辞性を捉える試み. 質的心理学研究,, 143-163.

大瀧玲子.（2016）.発達障害児・者のきょうだいの心理（特本研究は，東京大学大学院教育学研究科に提出し集 青少年と発達障害）.青少年問題,, 38-43.

た博士論文の一部を加筆・修正したものです。二度

大瀧玲子.（2012）. 軽度発達障害児・者のきょうだいが体にわたってインタビューにご協力くださった A さん験する心理プロセス : 気持ちを抑え込むメカニズムに注目して. 家族心理学研究,に感謝申し上げます。また，本論文の作成にあたり
38, 25-39.

知的障害を伴わない発達障害者の成人期きょうだいの体験に関する研究（大瀧）大瀧玲子.（2011）. 発達障害児・者のきょうだいに関するのいる家族の生活問題 . 障害者問題研究,

研究の概観 : きょうだいが担う役割の取得に注目して.
東京大学大学院教育学研究科紀要,, 26-34.

戸田竜也.（2012）. 障害児者のきょうだいの生涯発達とそ, 235-243.

の支援. 障害者問題研究,, 10-17.

曽山いづみ・中釜洋子.（2012）. 家族心理学における TEM

矢矧陽子・中田洋二郎・水野薫.（2005）. 障害児・者のきょ（複線径路・等至性モデル）の活用可能性. 家族心理学

うだいに関する一考察 -- 障害児・者の家族の実態と会（編）家族心理学年報,

きょうだいの意識の変容に焦点をあてて . 福島大学教, 146-158.

橘英弥・島田有規.（1999）. 障害児者のきょうだいに関す育実践研究紀要,

る一考察（2）新しい教育・福祉資源としての観点か, 9-16.

吉川かおり.（1993）. 発達障害者のきょうだいの意識. 発達

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障害研究,, 253-263.

田垣 正晋.（2006）. 障害・病いと「ふつう」のはざまで.
東京 : 明石書店.

（2018. 1. 15

田中 智子.（2012）. きょうだいの立場から照射する障害者受稿）（2019. 1. 30（ホームページ掲載

39

受理）2019 年 3 月）