令和 5 年度世田谷区子ども基金助成事業

医療的ケア児を取り巻く実態調査と課題検証

報告書

特定⾮営利活動法人 Ohana kids

はじめに“医療的ケア児とご家族の状況について”

特定⾮営利活動法⼈ Ohana kids
理事⻑

■背景

く見られますが、両親からの遺伝や妊娠中の生活習前例がなかったり、制度の不履行によって思うよう“ どんなに重い障害のお子さんが生まれても、お誕生

慣によるものではなく、誰にも起こり得るものです。

に選択実行できなかったりするときでも、子どものおめでとうと心から思う社会を作ること ” です。支私たちの街、世田谷区は東京 23 区の中では面積も日本の周産期医療は世界のトップレベルにあり、赤力と家族の愛情でカバーされている実態が浮き彫り援者としての未熟さを抱えながらも、この理想に近大きく人口も多い区です。人口 92 万人のうち 13 万ちゃんの死亡率は出生千対 0.8（厚労省 2022 年度）になりました。

づくための職員体制を構築しました。少々スペシャ

人が児童 (0 〜 18 歳 ) で、区内の医療的ケア児 (0 〜です。医療の発達で多くの命が助かり、病院から早子どもたちの生活には「医療、教育、福祉」の三つ

ルな子育てに伴走するためのサポーターとして、専

18 歳 ) は 190 人（0.14%）にのぼります。この割合

期在宅移行へと歩みを進めています。当法人の障害の領域で支援が必要です。子どもの発達過程におい門職を集めたチームです。現在は在籍職員 38 人、管は全国的に見ても高く、世田谷区政は、全国に先駆

児通所支援事業も、1 日の定員 5 人に対して契約数てどれも欠かせないものです。相互に連携し、総合理職以外に看護師、機能訓練職員、保育士、教員免

けて医療的ケア相談支援センター Hi・na・ta を開設

40 人という利用状況があります。人工呼吸器を使用的なサポート体制が構築される必要があります。生

許保有者、福祉資格保有者、ドライバーでサポートするなど医療的ケア児に関わるサポートを充実させする最重度の医療的ケア児の割合が急速に増加したを受けてから子どもは等しく成⻑し、家族と社会のに当たっています。目指すのは、子どもの成長に寄てきました。区内には小児医療を広域にカバーする

実態と、今から 2 年前の 2022 年 9 月に施行された中で関わりながら発達していきます。障害や病気のり添う第三の家族のような存在。医療的ケア児の家

独立行政法人国立成育医療センターがあり、専門的“ 医療的ケア児法案 ”( 正式名称 : 医療的ケア児及びそために医療的ケアが必要であっても、子どもは子ど族をもう一人の主治医と捉えて、家族が実施していな治療を必要とする患者と家族が転入を選択するこの家族に対する支援に関する法律 ) を経て、子どもたもとしての最善の利益を受ける権利を持っています。

る医療的な手技やエラー修正をそのまま引き継ぎケともあります。また、肢体不自由児の特別支援学校

ちと家族に配慮した支援が行政の責務となりました。

法制度が子どもの生活や学びを左右するものになる

アを実施しています。

である東京都立光明学園があるほか、医療センター

私たちは、医療的ケア児のサービスについてサポーということを忘れないでいただきたいのです。

私自身、医療的ケア児の子育てをしていますが、よ内に院内学級もあり、入院中も特別支援教育を受けトが行き届き、より拡充した生活支援が可能になる

私たち大人は、日々ケアが必要で頑張っている子どく思い浮かべるのは自分が過ごした幼少期のことでることができます。こうした背景から、
医療・福祉サー

ことを願いましたが、はたして制度ができたことでもたちに向けて、何を考え、用意すればよいのでしょす。算数や理科といった事実を実証する科目が好き

ビス事業者も多く集まり、私たち NPO 法人 Ohana

実態はどう変化したのでしょうか。アンケートを通うか。子どもたちの命と成⻑を背負う家族に、どのでした。同じように、今の医療的ケア児の子育てとkids もその中の 1 事業者として、児童発達支援及びじて法施行の前後で比較し、子どもたちと家族の日ようにサポートし心身を労うことができるのでしょ

未来を思い浮かべる時、そこに未だ答えはないよう

放課後等デイサービスの障害児通所支援事業を主に

常生活にどのような変化があったか、調査を行い結うか。高度な医療機器を用いて生活しているのは、に思います。子どもたちはあっという間に社会に旅担っています。

果をまとめたものがこの報告書です。

遠い世界の誰かではなく、あなたの隣のあの子かも立つ年齢を迎えます。豊かな生活を送るための環境しれません。最重度の障害や病気があっても自己決を整え、社会が応えていくことができるのか。

定のままに選択できる社会が実現すれば、それはあ

Ohana kids は、これからも手探りで子どもたちや家なたのためのセーフティーネットにもなります。

族と一緒に挑戦し、一つずつ実証して道を切り開い■医療的ケア児法案と実態調査

2

友岡宏江

■必要な支援と日常生活とのギャップ

医療的ケア児とは、痰の吸引や胃瘻からの注入、まこれから見ていただくアンケート結果からは、医療た人工呼吸器による呼吸補助などを日常的に必要と的ケア児とその家族の生活の満足度が、一般的な生する 18 歳以下の子どもたちのことを指します。ケア

活満足度調査の平均値を下回っていることがわかりの種類は多岐に渡り、複数の医療的ケアを重複してます。また、家族が子どもたちの生活の中に希望をいる子どももいます。出生前後に発症するものも多持ち、将来に向けて努力する姿も見えてきました。

ていかなければと覚悟しています。一つ言えること■今後に向けては、子どもは子どもであること。特別な目よりもみんなと同じように温かい目と手を差し伸べて欲しい

当法人のスローガンは、家族が不安にならないよう、と心から思っています。

3

医療的ケア児家族へのインタビュー

医療的ケア児の保護者に対するアンケート調査結果［概要］
医療的ケア児の健康状態や生活状況、最近の生活の変化を明らかにするためにアンケート調査を行いました。世田谷区を中心とした首都圏に住む医療的ケア児の保護者の方 60 名からの回答を分析しました。結果の概要は以下のとおりです。
〇 生活の変化について〇 回答者の特徴

医療的ケア児支援法などの法律が整備され、行政やの２は世田谷区在住で、東京都区内や市部、一部は自治体も医療的ケア児の支援への関心が増えてきて他県の方からも回答がありました。父親は全員がフいます。医療的ケア児の子育て期間を振り返って、ルタイムで働いており、母親も休職中を含めると 6

ケアの負担や保護者自身の生活が改善されたかどう割が仕事に就いていました。

かを質問しました。「ケアに関わる人が増えた」や「家〇 医療的ケア児の特徴

族以外の大人と過ごす機会」でそう思うと答えた割

未就学児と小学生以上が約半数ずつで、最も多い疾合が高い一方で、「地域の人と関わる機会」や「回答

患は遺伝子疾患 (41%) であり、次いで低酸素性虚血者が他の家族員と過ごす時間の量」などは割合が低性脳症 (15%)、神経・筋疾患 (11%) でした。医療的い結果でした。

ケアで最も多かったのが経管栄養 (73%)、
次いで浣腸・摘便 (67%)、痰の吸引 (65%) でした。
〇 社会資源の利用について代表的な居宅支援と通所支援について、居宅介護（ヘルパー）は約半数の回答者が利用していました。訪問看護や、児童発達支援や放課後等デイサービスな

医療的ケア児家族へのインタビュー

回答者の平均年齢は 43 歳、9 割が母親でした。3 分

どの通所支援は 7 割強の回答者が利用できていました。しかしながら利用頻度は低く、通所支援を週 5回以上使えているのは 1 割程度で、週 1 〜 4 回の利

医療的ケア児とその家族が普段どのような生活を送っているのか、用でとどまっている方が大半でした。

より詳しいお話を伺うため、アンケート調査に回答いただいた６家族にインタビューを行いました。
聞き手は NPO 法人 Ohana kids 代表の友岡宏江が務めました。

〇 その他
アンケート調査の詳細については 25 頁から 35 頁に記載しております。
ご参照いただければ幸いです。
※「児童発達支援」未就学のみ※ 2「放課後等デイサービス」小学生以上のみ

45

医療的ケア児家族へのインタビュー●プロフィール
A くん

母特別支援学校（ろう学校）小学 6 年生

：入ってからは、先生たちに恵まれて、よくしてくださいました。息子が持っているものを認めて疾患：遺伝子疾患

CASE

医ケア数：３（呼吸器／一時、吸入、胃管胃ろう）
家族構成：父、母、弟、妹

1

くれて、すごく成⻑もしたし、入ってよかった
なと思います。
友岡：そうでしたか。A くんに適した環境に進むことがインタビュー協力者：母

できて、本人の特性も活かされ、かつ就学奨励
金での登校通学費があったことで、ご家族も時就学の選択肢が広がったことでキセツ（気管切開）は抜けたけど、キセツがあ本人の可能性が広がった

ると見てもらえるヘルパーさんがいなかったり

友岡：学校への通学は、特別支援教育就学奨励費で福祉
タクシーを利用されているんですよね。
母

母：家族会の方から、こういうのがあるよって教えてりやっと見つかって、継続でお願いしています。
「医ケアがあると無理」と言われ就学時の苦労るから、とはっきりとは言わないけど、遠回しに「もっとこっちがいいんじゃないか、あっちアとして関わっている方が、車を出してくれた

いぶ自分のことは自分でできるようになったということもあり、なかなか使えていないですね。
友岡：それは本人の頑張りも大きいですね。苦労された
ことは？
母

6

：やっぱりヘルパーを探すのが大変でしたね。今はてほしくないみたいな圧を感じました。
友岡：それで、教育委員会の方に働きかけて？
母：東京都の教育相談で担当してくださった方が見に来てくれて、「この子には手話が必要だね」って判断してくれたんです。ありのままの息子を見てくれて、そうやって判断してくださったので嬉しかったです。

友岡：学校は前例がないものは作らない感じですものね。
入学してからはどうでしたか？

：去年からまた始まったんですが、弟が入学したこは絵を描くのもすごい好きなんですが、家で絵ともあって、お兄ちゃんが障害を持っているこの具を使って描かせるのは、ちょっと難しいととに対して、心ないことを言う子たちもいるの

いうか、こっちが気合い入れないとなかなかでかなと思ったら、うーーんって考えちゃって、今、きない。そういうことも色々自由にさせていたできてない状態で。積極的に児童館に行ったり、だいたりとか。あとスタッフさんが、重いのに地域の中には出ていきたいなとは思うんですけ

おんぶしてくれて。おんぶは好きみたいですね。

ど、この間もお祭りに行ったら、子どもたちが「見昔は「やってやって」ってきたんだけど、重く

ろよあいつ」（指差し）みたいなことをやっていてなかなか家ではもうできないので、そういうたりして。子どもは正直だし、しょうがないなのもあって楽しく過ごせているみたいです。

と思うんだけど。
い、大人の責任もありますね。

隠れて生活はしたくないけど障害理解に課題

母：隠れて生活はしたくないなと思うけど。

友岡：親としては、考えるものがありますよね。本人は友岡：ありがとうございます。他にもう少し広域なとこありのまま生活しているのに、心ない言葉をかろで、社会が変わったらいいなと思うところとけられて、傷ついたりするんじゃないかなってかはありますか？

いう心配は親としては大きいですよね。

がいいんじゃないか」と言われて。なるべく入っりということもありました。サービスは充実し：本当にいろんな活動をしてくださるので。本人

友岡：教える時間や関わる時間を用意しなくちゃいけなていた頃より少し風潮が変わって、医ケアがあ

交通機関を使わずに登校するために、ボランティ：今は居宅も時間数はあるんですけど、成⻑してだ：まず、医ケアがあると入れませんって、ずっと言いました。小学校入学前は幼稚部入学を希望し

友岡：相変わらず苦労しますよね。コロナ禍では、公共

母母

すけど、小学校は入学したいってずっと言ってごく大事だなと感じます。

の辺り、どういう風に実感していますか？

母

ダメだよって言われて。それであきらめたんでていう実態が知られていない。横の繋がりがすない人が多いのが、現状ですが、お母さんはそ友岡：今はコロナで交流はお休みに？

す。医ケアがあるから。お母さん付き添いでもよね。数も少ないし、ここに医ケアの子がいるっ：それはデイサービスに通えているおかげで。オハ友岡：気を遣わなくていいんですよ（笑）
。

われていましたね。幼稚部は入れなかったんでなかなかそういう情報が、回ってこないんです

10 歳下の妹さんと。

ナに行くのも大好きで。

入学の頃のお話を伺ってもいいですか？

たら、ヘルパーさんも同乗いいよということで。

ているはずなのに、支給時間数を使い切れてい母

当時は支援法ができる前だったかと思います。
母

A くんとお母さん、ができている、というのも実感されますか？

よね。今 6 年生ですが、入学したのは 6 年前で、は、学校側からは聞いていなかったんです。で理由を書いたら許可をもらえて。区にも確認しえてくれたりとか。充実した A くんらしい生活

友岡：A くんは都立のろう学校に通われているんです

いただいて。就学奨励費でタクシーに乗れることも実はそういう制度が始まっていて、いろいろけど、それがわかった上で手段を探してきて伝：年度始まっちゃったからもう 1 年間はダメです、として、全部断られてとか。相談員さんのご協力もあり、本当は通学したいのに訪問籍しか経済的に母というか、私は手話がそんなにできないんです

言われました。片っ端から電話かけて、何十件電話

友岡：タクシー等を含めた交通費が就学奨励費で還付さ選べない人もいたりして。校⻑先生がご許可を？

積極的になった気がしています。自主性がある

友岡：ヘルパーの事業所が、そういうシステムに？

ただいています。

で、何十万と実費で学校に通っていた人もいた

くよかったと思います。私も A くんを見ていて、とか。あと、年度の途中だと探すのが難しいとか。

：そうですね。ヘルパーさんに毎朝一緒に行っていれるのは、大きな変化でしたよね。ひと昔前ま

間や労力、経済的な負担から解放されて。すご母：やっぱり障害に対しての目ですかね。もうちょっ

母：あとはきょうだいのことですね。今のところ、弟と変わったらいいなと思うけど、それについての友達が遊びに来ても、そういうお兄ちゃんなんは、こちらが（外に）出ていかないといけない

だなって受け入れてくれる友達がいっぱいいて。

面もあるかなと思っていて。コロナ前までは、

友岡：素敵ですね。ごきょうだい、仲良しですもんね。

小学校との副籍交流にも行っていたんです。こ母：小さいうちはわからないだろうけど、大きくなる

ういう障害がある子がこの地域に住んでるんだ

につれて親しい友達じゃない子たちの目が気によっていうのを知ってもらいたいなと思っていなったり、社会に出た時に、きょうだい児の苦たので。

労があるのかなと。

7

医療的ケア児家族へのインタビュー
友岡：きょうだい児さんをサポートする団体もありますよね。
母：必要になったら参加してみようかなと思っています。やっぱり同じ障害を持っているきょうだい

母 ：そうですね。本人も成⻑して、自立してきたので。
友岡：A くんの将来に関してはいかがですか？
母：まだ未知な部分が大きいですが、楽しく日々を過がいるっていう友達ができたら、悩みとか相談ごせるのがいちばんかなとは思っていて。中学できると思うし、そういう繋がりがあるといい校も、少し距離が遠くても、やっぱり手話があ

なと思います。

るところが本人が楽しく過ごせるかなと思って、

友岡：他に言い残したことやこの機会に伝えたいことな
どはありますか？
母

友岡：でも、それは改善した？

：昔はいっぱいあったんですけどね。これも足りな
い、あれも足りないって。

●プロフィール
B くん

特別支援学校 小学 4 年生

疾患：幼児期の事故による脳障害

CASE

医ケア数：５（気管切開、吸引／多、吸入、胃管胃ろう、浣腸）
家族構成：父、母、姉
インタビュー協力者：父・母

希望しています。本人がしたいことができるよ
うなサポートをしていけたらいいなと思っています。

ディズニーランドで見せてくれた笑顔

ごめんって思わずに預けられる

外に出て刺激増やしてあげたい
友岡：千葉県にお住まいということで、今日は船橋まで来ていただいて。ありがとうございます。
母：船橋もすごく久しぶりに来ました。

父：今日みたいに 2 人で電車に乗って移動、ということ自体がめちゃくちゃ久しぶり。

友岡：平日でしたが、お仕事はお休みでした？
父：夫婦で自営業をしているので、時間の融通が。そこも子どものことに関わっていて、今、4 年生なんですが、支援学校に入るときに、医療的ケア
児の場合、最初は親が学校に付き添わないとい

病院以外の入所施設が欲しい
友岡：上にお姉ちゃんがいるということですが、ごきょうだいに関しては、ご両親の比重はどんな感じでしょうか。
父
母

友岡：確かに行事はかぶりがちですよね。
父

父

まうこともあって。できるだけそうならないよ
うに心がけています。短期入所なども利用しながら。

：東京に比べると千葉は遅れていると思うんですけ：支援学校のバスは出ているんですね。だけど医ケ
アの子は乗せられない、と。行き帰り私が送迎しています。

友岡：デイは週 2 日ということですが、短期入所はどのぐらい？
父 ：大体月に 1 回か、2 ヶ月に 1 回利用していて、1回 1 週間ぐらい。ただ、場所が病院なんですよね。

母 ：うちは学校関係のことはほぼ父親が担当していて。

病院だと、最低限のことしかしてくれないので、今日は週に２回の放課後デイに行ける日なので、その時は割とこういう時間が。
友岡：アンケートにもお父さんの協力が素晴らしいと書いてありました。
母：協力というかメインという感じです（笑）
。仕事
も子どものケアも、夫婦で分担してやっていま子どもに対して申し訳ないと思ってしまいますね。
母：病院じゃない短期入所の施設が欲しいんですが、なかなかなくて。

友岡：預けることに対しての罪悪感が芽生えてしまうと
父

す。でも支援学校にお父さんが日中いることっいう感じでしょうか？

：息子ごめん、と思いつつも、レスパイトの重要性

は身に染みてわかっていて。自分たちのために絶対に必要だなと思っています。定期的に休まて、ほぼない。

ないと、精神的にも肉体的にも持たない。うち友岡：やっぱりまだまだ、希少な存在かと思います。

の子は痰の吸引があるので、夜中も 2、3 回は起

父 ：学校に行くとお母さんたちが圧倒的に多くて。お母さん軍団からは、少し離れて過ごしています（笑）。

：どうしても比重が下の子の方になりがちで、そうなると健常児の上の子を放置しがちになってしなと思って、会社を辞めて独立しました。
ど、送迎もまだ、親がしなきゃいけないんです。

：そういう時は、私と夫で分かれていきます。私が前回お姉ちゃんの方に行ったら、次は弟の方に、って。

通勤していたんですけど、もうそれはできない
母：上の子は今、中学 1 年生で。学校行事が結構かぶる時がありますね。部活の発表会と文化祭とか。

けない、というのがあって。それまでは東京に

8

2

母

きて、吸引したり体位変えたり。

：すごく大事な休息ではあるので、ごめんって思わ9

医療的ケア児家族へのインタビュー
ないで預けられるところがあったら、と思いま
父す。息子自身も楽しめるところが。

：ネットとかで見ると、そういう施設がちらほらできつつあるみたいですが、千葉には圧倒的に足りていない。親も気兼ねなく預けられる施設が母

父

増えたらいいのになとは思っています。

：レスパイトと言っても結局、逆に予定を詰め込みすぎちゃって、疲れちゃうんですけどね。仕事とか、外食とか。

：やっぱり医ケアの子がいると普段外食がしづら

友岡：オンライン受診ですか？

母

母 ：お父さんが物品をもらって帰って来て、息子

友岡：苦かったのかな（笑）
。

て、それでテレビ電話を繋いで。

父

いう形を取ってくれました。

それとも心理的な？

父：人目が気になるとかは、最初の頃はありましたけ

母：狭いですよね。お店の中の通路とか。ちょっとど、今はあんまりないかな。やっぱり物理的に。
想像して、あ、無理だなって思ってやめちゃう。
一緒に旅行に行く時ぐらいですかね、レストラ

父
母

母：そうなんです、一度新幹線で旅行してみたいなと

最近思っていて、まずは下見したいと思います。

自治体の避難計画のモデルケースに

友岡：お家での、サービスの利用状況はどうですか？

父 ：今は、週に 1 回訪問看護師さん、週に 2 回 PT（理学療法士）さん、1 回 ST（言語聴覚士）さんが入ってます。

友岡：ということは、週 4 は訪問看護ステーションから。
母
父
母：あと訪問診療が月に２回、訪問歯科が月に１回。

：だから、サービスは結構使っていますね。訪問診
療も今年から。

：かかりつけの病院の先生が繋げてくれて。その主

治医の先生は、融通きくというか、いろいろやってくれる先生で。コロナ禍の時も、月 1 で行って物品をもらう必要があったんですけど、その受診のために連れていくのが心配、と言ったら、

10

友岡：そうですね。

が出て。退院する前に、呼吸器をつけた状態れて。

友岡：自治体でもそういう動きが進んでいるんですね。
母：今住んでいるところは昔ながらの住宅地で高齢の方が、多いところなんですね。なんとなくはで、お試しで家に連れて帰ってきたことはあったんです。病院にあるのと、家にあの器具があるのってやっぱり（存在感が）全然違っ
父て。

：音が結構大きいし、あれが毎晩夜中に、と思うと……。

母 ：定期的に見てもらっている安心感と、不調が

父

母：医療的ケア児を持つ親の会などには参加していそういう経緯もあって、離れていたかったと

お 1 人、「できることあったら手伝いますよ」とけです。一般的なお子さんも今後、皆さんがなときにも、協力していただきました。

誰でもそういう状態になる可能性は、わずかでですが、これはみんなに起こる可能性があるわ

声をかけてくれた方がいて、避難計画の作成のらないっていう保証はどこにもない。いつでももあるわけだから、他人事と捉えないでほしい、
身近なこととして考えてほしいなって、最近本
母息子から意思表示して自分からどこか行く、と父：いうのが難しいので。

うちの子は基本的に四肢麻痺で腕も足も動かなく当に思います。

：私はやっぱり、頑張りすぎちゃってるお母さんが多いなと思っていて。私が頑張らないからなんですけど、もっと頑張らないお母さんが増えて以外と接する機会は確実に増えている実感はあうので、そういう機会は増やしていきたいです。

んです。

して、伝えたいことがあったらお聞かせください。

：うちの子の場合、先天的な病気ではなく、たまの障害について）話をしたことはなくて。でも、子なりに感じているところがあるんだろうと思：最初はむしろ、あんまり繋がりたくなかったて。そのあと私も夫もうつになったりもして、

父

たま不幸な事故に遭ってこうなってしまったん

ります。多分家では見せてない顔とかして、息ます。

母 ：うちは、2 歳の時に事故で障害になってしまっ

友岡：最後に、医療的ケア児を育てるお父様、お母様と：学校や放課後デイもそうですが、息子が私たち

友岡：以前から所属されていました？
父て、その顔が忘れられないです。やっぱり普段、わかってると思うんですけど、改めて（子ども

他人事ととらえないで

ますね。
か？

：僕にはそう見えたんですよ。あ、笑った！と思っあげたいと痛感しました。

誰にでも起こり得ること見つかってしまった時の怖さが、いつもあり

友岡：社会的な関わりなどについてはいかがです：私は見ていないんですが。

いろ連れ出して外部からの刺激をもっと与えてあるじゃないですか。

呼吸器をつけたほうがいいかも、みたいな話

間、ニカーーって笑ったんですよ。

家と病院と学校にしか行っていないので、いろなることもあれば、悪くなってしまうことも：オムツを替えられる大きなベッドがあるか、とか友岡：駅もまだまだなので、車での移動が多くなりますね。

父

いかもしれないけど、成長するにつれて良く

その時はすごく入念な準備をします。

すが、まだまだ少ないですね。

母も家族の負担は減りますよね。

：たまに家族みんなで行くこともあるんですけど、調べて。大きなサービスエリアなどにはありま僕が最初に乗って、息子を抱っこして座った瞬いし。

ン的なところに入るのは。

表情で。本人には申し訳ないんですけど、ちょっイッツ・ア・スモールワールドに乗せたんです。

いけないし、バギーは大きいし小回りきかな

母 ：うちも少し前に、もしかしたら夜間だけ人工：気管切開をしているので声は出ないんですけど、ニーランドにも連れていったんですね。それで、じゃないですか。吸引器は持っていかなきゃ

母 ：あとはやっぱり、医ケア児の子みんなじゃな

でコーヒーゼリー食べたときに泣きましたから。

のが嬉しくて。今年は、事故後に初めてディズ

母 ：でも、やっぱり病院行くだけでも準備が大変

友岡：外食は、階段しかないといった物理的なハードル：あと、嫌な時の表情だけは上手です（笑）。学校と嬉しい気持ちで見てました。表現してくれる：半オンライン受診みたいな。

友岡：1 日がかりですから、それがなくなるだけで

ですか？

父

は家に。あとは短期入所中に診てくれるってめ込んじゃうから「やばい、
明日帰ってきちゃう、
全然休めてない！」って。

反応するので、耳は聞こえているんですよね。

父 ：オンライン受診というか、僕だけ病院に行っいので。行き慣れてないから疲れるんですよね。
他にもレスパイト期間にしかできないことを詰いるのかどうかわからないんですけど。音にはテレビ電話で対応してくれて。

父

くれたらって。

：健常児でもそうですが、子育て＝母親、のイメー

ジがまだまだ強い。もうちょっと父親にスポッ
ト当ててほしいなって思います。

友岡：はい。
今日はご夫婦で来ていただいて本当によかったです。

て、光とか当てても追視もしないので、見えていうのがあって。本当に最近ですね、参加できるようになったのは。あとは、自治体の災害時対応の取り組みで、避難計画を作ったりしますよね。市から、医療的ケア児の避難計
画のモデルケースにならないかと声をかけら11

医療的ケア児家族へのインタビュー●プロフィール
C ちゃん

ことがはっきりわかったかなと思いますね。

特別支援学校小学 6 年生

疾患：染色体・遺伝子疾患

CASE

医ケア数：5（呼吸器／一時、吸入、導尿、胃ろう、浣腸）3

友岡：訪問サービスの人の出入りに対するストレス、ありますよね。お家に誰かが毎日入るのって気を遣います。私、コロナになってから、こういう家族構成：父、母、姉子たちの日常が、みんなの日常になったなって

インタビュー協力者：母思っているんです。お家から出れなくて……「出れなくて」の表現でいいかは、ちょっと疑問だ" チーム C ちゃん ” を回していく

けど。

「困った、助けて」を言える発信力

母友岡：C ちゃんとうちの子は、似たような疾患であるとがつきますよね。結局、その間に自分が何かでか同じ学校に通っているなどの共通点もあり、きょ
うだいのような親族のようなお付き合いをさせていただいてきました。支援法ができてからの生活

らの抱っこはできません」って。

：そうですね。うちは、そこまで医ケアの手厚さが必要じゃないということもあり、施行後の変化

看病じゃなくて子育てををあまり感じていないかもしれません。現在は看護師さんの言葉に腹が決まった

胃ろうのみで、学校滞在中は呼吸器も外しています。体調も安定して毎日通えていて、リクエ
ストしないといけないものが、今のところ少ないので。
友岡：そうでしたか。意外と言うか、なかなか体調管理が難しいかなと思っていました。
母：ただこれから思春期になると、いろいろトラブル

母母との中の、細かい制限ですかね。
友岡：例えば、医ケアの注入とか？
母：薬を入れるところまでこちらがやって、渡さないといけない。そこまでがワンクールなんだけど、なんでかなって感じたりしますね。

友岡：同じ時間で同じ作業をお願いしたとしても、家族ならまるっとひと通りお願いできるんだけど、ヘルパーさんは例えば投薬は難しいとか、制約

12

母 ：そう。バリエーションが増えてラッキーと思った。
友岡：カウンターだけでバギーが絶対入らないような
ちょっといいお店とか、配達してくれるようになったりしてね。
母みたいな 3 択をぐるぐる回していました。
友岡：そういう意味では、いろんなサービスも手に入るのかもしれません。これまでの子育て振り返っ
母

始まったんですが、始めはサチュレーションにいような日々でしたね。そんな中でも、きっかけになったことがあって、来てくださっていた
看護師さんの言葉なんです。「お母さん。お母さそういう実感もありますか？

んはこれから子育てをしていくの。看病じゃな：そうですね。テレワークで夫が家にいるので、少いなかった「仕事量」も、見える化されたと思います。あ、こんなに 1 日に何人も家に人が来るのか、とか、1 週間に誰も来ない日って 2 日
だけなの、とか。聞いていたのと見たのでは違ったんだと思うんですよね。コロナ禍でいろんな学校という三つ巴になって、これはすごく心強かったですね。
友岡：チーム C ちゃんの、骨が太くなったイメージですか？
母いますよね。あと、医療従事者ではなくて、教友岡：うんうん。

育者であるところも。いちばん初めにびっくり：その言葉が、目から鱗というか。「そうだ、私、この子の子育てをしていくんだ」って腹が決まりましたね。折々に（気持ちが）へこんだり上ったりはするんだけれど、「私、この子の子育てをしているんだ」と思ったら、育てていけるなって。
で、そのためのチームを作らなきゃいけないって。チーム C を。それには母ちゃんの発信力が命で、「困った、助けて」って言える力をつけな：私以外にこの子をいちばん⻑く見てくれて、しかも客観的に見てくれて、細やかに拾ってくださいからね」って。
母：もう一つのターニングポイントは、6 歳を迎えて、小１に上がった時の心強さ。家と病院の他に、の子もまだ 1 年生で、いつ寝たんだかわからな

いい環境になってきたと評価もされていました。

親の悩みです。それまでは会社に行って見えて母

オドオドして毎日看護師さんに聞きながら。上友岡：アンケートでは、C ちゃんを主体としたら、少しした所用がすぐにできないのが医療的ケア児の渡れなくなっちゃうから：振り返ると 12 年、あっという間に時が経ちました。1 年間入院して、退院してから世田谷生活がいままだと思いますね。

に行ったりできるようになりました。ちょっとずっと石橋叩いて壊していたらてみて、どんな風に感じます？

給しています、と言っても、満足度としては低しの時間、夫に任せて買い物へ行ったり、病院

いとこの子は育たないと思ったんです。

ようになって、世間の見方も少し変わっている

利用料がもう少し安価にならないと、何時間支

母：うん、大革命。それまでは頼めるところ限られていて、ピザ屋さんとお蕎麦屋さんと釜飯屋さん

るので、気軽に、多くの泊まり利用はできません。

これまでサービスを利用してきた中で、不満を：やっぱり、ヘルパーさんがしてくれるいろんなこ：ショートステイは年に 2 回あるかないかで、今年は 1 泊しか使ってないですね。利用料がかかもありますよね、私たち。

母

食事が取りやすくなったとか。

よね。

んなそうだけど、ちょっと麻痺しているところ

感じるところなどありますか？

レスがかかるっていうこととか。デリバリーで

友岡：受給者証では月 10 日までは支給量が出ています

じることがあるかもしれません。あと、多分みせてきたというところで、麻痺しているのかも。

：あと、デイの少なさ、レスパイト先の少なさも実感します。

が起きうることも想定されるので、その時に感友岡：だいぶ大変なはずなんだけど、なんとか成り立た：そう、手放せない。あと抱き上げについても、うちはベッドがなくて、床からなんですが「床かの変化については、どんな実感をお持ちですか。
母友岡：っていうところもみんな経験して、これだけスト

きるっていうことにはならなくて、手放せない。
母：合ってる合ってる。出れないです。

したのが、小 1 の時でした。
友岡：ぜひ聞かせてください。
母：クラスメイトのほとんどが自立した排泄が難しいのですが、先生の提案で男子数人が排尿瓶で排泄を始めたんです。私は「今までオムツ排泄だから難しいのでは？」と思っていたのですが、少しずつですがそれに応えるんですよね。
「やっ13

医療的ケア児家族へのインタビューてみよう」って大切。見ていた私は、感動でした。
友岡：お友達の力ってすごいですよね。
母：子どもがそれを理解しているかは別として、でも母なリスクですし、いろいろ心配なはずだったけ●プロフィール

ど、あの時はお母さんの行動力に驚きました。

D くん： 3 歳と 5 歳の時に行きました。もし向こうで何

特別支援学校（訪問籍）小学 2 年生

疾患：腎・泌尿器疾患、劣性遺伝

絶対に「わーできたねー」とか、「今回は失敗しかあった時にどうやって連れて帰ってくるとか、

医ケア数：4（経管栄養、
腹膜透析、
ポート点滴、
夜間酸素）

ちゃったけど、大丈夫大丈夫」とか、そういう全部調べあげた上で、清水の舞台から飛び降り

家族構成：父、母、姉の聞いて感じているはずで。その影響は、数字る気持ちで。
「まず、やってみる。何かあったらインタビュー協力者：母化はできないけどすごいパワーで、親も感じた

考えて対応していく」みたいなところがないと、し、子どももきっと感じただろうと思いました。

多分ずっと石橋叩いて壊して、渡れなくなっちゃ

教育って、学校ってすごいなって。

うので。そうやってだんだん、背負ってく腹が友岡：「やってみよっ」の精神で、A ちゃんと飛行機でアメリカにも行かれて。飛行機ってかなり大き決まっていくんでしょうね。娘も母ちゃんのわがままに応えてくれました。

入院中の付き添いが負担に病院と地域のケアの協働を
友岡：D くんとは私もしばらくお会いできていないんですが、今どんな感じですか。
母 ：今、ちょっと大変ですね。2023 年は、5 月、7 月、

CASE

母

たんですけど、その日の夜にまた熱が出て、そこから 2 週間入院。今、肝臓と腎臓が悪くて。

母

母：腎臓は移植したんだけど、拒絶しちゃって、機能が失われて。なので今、透析をしているんだけど、お姉ちゃんは「毎日お風呂のピックアップとおむつ替え、パジャマの肝臓も悪いことがわかって。胆管炎を繰り返し着せ替え、ドライヤーまで全部やってくれて、ママの右腕です」ていて、それも移植が必要なんですが、でも腎臓で拒絶してるから、かなり体に抗体ができてて、移植をできる状態ではなくて。安定していれば学校で見てもらえるんだけど、こう体調が不安定だと学校にも預けられないし、親の負担：そうですね。訪問看護師さんのスケジューリング
がすごい上手くて。

友岡：それはよかった。
母：そうなの。今、抗生剤がね、2 週間入れなきゃいけないところを、朝はお母さんやってくださいって言われて。抗生剤の入れ方の練習を私がして。

友岡：えぇ。
母：往診診療だけじゃ人が足りないから、って。私がやるの？って半日ぐらいふてくされちゃったん

友岡：そうでしたか。
C ちゃんと現在高 3 の姉。

：1 か月に 2、3 回は。

友岡：１回の利用につき６時間ぐらいいてくれます？

8 月、9 月、11 月と、ほぼ入院していて。学校にも行けなくて。9 月から 10 月に 1 回ずつ行っ

4

ですけど。
友岡：しかも手技としては難しい。結構慎重ですよね。
母：アル綿で拭くだけなんですけど、でも医療行為をしてると思うと、なんか緊張します。

友岡：入院中の付き添いは？
母

行ったらずっと泊まり？

：コロナ禍は 2 週間缶詰でした。で、付き添いは個室じゃなきゃダメだから個室代がかかります
ね。コロナ禍になって、毎年入院してて、毎年が大きいなって思います。
友岡：ほんとですね。
母：デイサービスも、行くと体調が悪くなるっていうのを繰り返してしまっているから、なかなか預けられなくて。サービスは使えるものがたくさんあるけど、体調次第で使えなくなってしまいますね。レスパイトは時間がたくさんもらえたから助かっていて。看護師さんに見てもらっています。
付き添い中は病院にほぼ缶詰に個室代も大きな負担

友岡：医ケアは今は？
母：ポートを入れたんです。透析も毎晩しています。

友岡：在宅レスパイトはフルで使ってますか？

14

15

医療的ケア児家族へのインタビュー
60 万ずつぐらいかかってます。今までなかった

友岡：手技で、出してあげないといけない？

したくない。慣れている訪看さんが病院に来て

出費が。

母

：機械が自動的にやるので、最初と最後だけ夕方とくれたら、1 時間半ぐらいちょっと家に帰っての考えてない、最近。

明け方の朝に切り離せばいいんだけど、チュー

んびりできるのに、って。制度的に難しいでしょ

海外に行きたいなとか夢を見ると、ほんとに寝ブが潰れていたりとか、体の姿勢で出ないとアうけど、何とかしてほしいです。

てる時に夢に出てきて、D はどこにいるんだとか、

友岡：ちょっと保険でも補えないぐらいの額ですね。
母：でも保険も入れないから。1 年以内に入院がありませんっていう条件と、現在入院してないっていラームが鳴りますね。

母：私の夢？もうないですよ。毎日をこなすことしか友岡：医療を使っている時にダブルで医療を使う難しさ

パスポートがないとか、そういう夢を見るから。

う 2 つの条件が必要で。透析していたから、毎年

友岡：そっか。忙しいですね。

ですよね。在宅レスパイトが福祉サービスとし妄想はしないようにしてます。本当はディズニー

入院していたので、保険も入れてないんです。

母てありますが、あの「在宅」の縛りがなくなれば。

クルーズに行きたいんですけどね。あとはゆく：毎日夜勤してるみたいな感じです。夜だから、

友岡：他に入院中に大変なことはありますか。

チューブとか布団の上にあっても、胃管とか外母

れていても見えないんですよ、目が悪すぎて。

てくれたらいいなみたいな時もあって、自腹で友岡：D くんが生まれてから世田谷に引越しを？

だから私、レーシックしました。

訪看さん呼ぼうかなと思った時もあります。私、

母

友岡：そういう目的があって、レーシックを。

今、週 1 回だけ働いているんです。夫が休みの運ばれて、それから透析を始めて。生後 3 ヶ月

母日に。

ぐらいまで、千葉から通っていました。千葉は、：コロナ禍では病院内から出ちゃいけないの。病室と、地下のご飯食べるところの行き来だけで、筋力が落ちるのを感じました。

友岡：食生活も乱れますよね。付き添い中のお母さんた
ちの食事のサポートをしてくれるサービスがありますが。
母：はい、食事とあと、肌着みたいなのとか、化粧品

友岡：ご家族のサポートはいかがですか。
母 ：夫もコロナ以降は仕事が在宅になって。透析のセッ
トも毎晩夫がやって、朝も切り離しとかお布団片友岡：そういうサポートは少しずつ増えていますが、とはいえ缶詰ですものね。
母付けたりをやって。

：生後 10 日で成育（医療センター）に救急車で友岡：素敵ですね。その前向きな行動力。

呼吸器つけてる子の訪看さんがなかったりする

母：私がどうしても家から出たくて仕方なくて。自分ので、全国的に同じような感じで受けられるよのお小遣いが入るっていうのも嬉しいし、外にうにならないと帰れない。私もまだ、東京に慣出る理由ができるから。

れないんですよ。もうちょっとのんびり静かな

友岡：ママの夢とかありますか？

ところに暮らしたいなと思うんですけどね。

家族の協力が必要ですね。
母：そう。お姉ちゃんを迎えに行く時とか、ほんのD くんと同じ病気で、移植が成功して、今は元気

10 分でも「パパ見てて」って頼めると、連れてに過ごしていると伺いました。今は支援級に通いかなくて済む。お昼休憩の時に見ていてもらっ

われている？

たり、在宅ができる仕事で本当によかったです。
友岡：福祉や医療の面で、こうなったらいいなと思うこもああいう風になるんだろうと思ってたら、同じようにはいかなかった。お姉ちゃんは今、高ゆくは千葉に帰りたいです。

から、残りの 3 分の 2 の生活時間は、やっぱりりしていました。

母 ：はい。上の子が移植して元気にやってるから、D：どこでも使えると嬉しいですよね。土日も時々来

友岡：訪問サービスは９時から 18 時と時間が限られる：狭い室内にヨガマットを持ち込んで、ヨガやった

友岡：お姉ちゃんのこともお聞きしてもいいですか？

：眼鏡が地震でどっか行っちゃったら何にもできな
い、と思って。

とか。一回いただきました。

母とはありますか？
母：病院に訪問看護師さんが入ってくれたらいいなと校を選んでいるところで、ファンクラブに入っ思っているんです。病院の看護師さんって 1 人て一緒に推し活をしたりしてます。ライブに行っでたくさん見ているから、例えば他の子の清拭たり。D のことばっかりやると辛いけど、きょうに入っていたら 30 分ぐらい来れないこともあっ

だいは、やっぱりいて良かったなと思う。

て。うちの子は、調子が悪いとよく吐くんですが、上向いて吐いたりすると不安だし、目を離

ゆくゆくは千葉に帰りたい
全国で同じサービス受けられるように
友岡：夜中の透析は、どのぐらいかかるんですか？
母：夕方つないで、そこから 9 時間の間に 7 サイクル。ブドウ糖とかいろんなお薬が入ったのが中に入っていって、そこで体のいらない物質とか水分を吸着して、1 時間ぐらいしたら出す。そうすると、100 入れたら 120 とか出てくるから。
それを 7 回やります。
成育医療センターで乗馬体験

16

17

医療的ケア児家族へのインタビュー
ご両親と、一つ上のお姉ちゃんと一緒に。

●プロフィール
E くん「上の子を “ きょうだい児 ” にしないようにと心がけています」

1歳

疾患：何かしらの遺伝子異常の可能性

CASE

医ケア数：１（経管栄養）母：そうですね。食事を取れるようになってきたので、いつかは管が抜けるだろうと期待できるんですが、今は医ケア児の末席にいるが故に、医5ケア児向けのサービスを使えている状態ですよ

家族構成：父、母、姉ね。でも、（管が抜けて）医ケア児が外れたとき

インタビュー協力者：父・母に、普通の「障害児」の括りに入ると、うちの子は重い方だと思うんです。となった時にどうなるか。いろいろ（サービスが）使えなくなって、

医ケア児の枠を使ってよいのかてしまっていいのか 、ということも結構考える

それがどうなるんだろうかっていう不安はあり

肩身の狭さ感じながらんですね。今、世田谷区と交渉して申し込んでます。医療的ケア児の集まりに行くと、うちの子、いるのは、近所の普通の保育園で。医療的ケア

軽いんですよ。障害児のほうに行くと、ちょっ友岡：今の E くんの医療的ケアや生活の様子を教えては日中の 1 回注入しに行けばいいだけなので、と重めで。どっちにいても落ち着かない感じが

それはもう親がやります、と。 我々は在宅勤務

いただけますか。
母 ：元々、生まれてすぐに心臓の疾患が見つかって、すぐ手術をして。術後にミルク飲ませましょうっ
ていう時から、あまり飲めず、その時からずっと経鼻経管栄養が取れないまま来てしまったっ
ていう感じですね。
友岡：経管栄養と、あとは離乳食？
父：今、離乳食と粉ミルクですね。

友岡：苦労話もありますか？
父：大変じゃないと言えば嘘にはなりますけども、幸父 ：「医療的ケア児」とひとくくりにされるけど、本当に、その子ども子どもによって千差万別で。
母：ただ一方で、例えば今ちょうど保育園の入園の申し込みをしているんですが、そこでは医療的ケ
ア児の枠に入るんですよね。でも、世田谷区の医療的ケア児枠って、5 園しかない。しかも全部、
家から遠いんです。

友岡：ちょうど空白地帯になってしまっているんですよね。
母：注入だけなので、痰の吸引みたいな高頻度な処置も必要なく、かつ、処置のレベルも簡単。なんだけど「医療的ケア児」と一括りで、はい、全部ダメですって。

友岡：そうなんですよね。本当にね、チューブ 1 本で。
母 ：我々みたいな軽い医ケア児が、この５園の枠を使っ

18

一人で抱え込むことがないようにんだったらそういうわけにはいかないし、外に

したね。

夫婦で共有

働きに出ていらっしゃる仕事の方だと、無理じゃ

友岡：すごいバイタリティーです。世田谷は比較的多い

ないですか。そう考えると、じゃあそういう枠とはいえ、やっぱり医ケア児ってマイナーな存を取っちゃいけないよねって。

在なので。少しでも知ってもらえたらと思いま
すよね。E くんは法案（医療的ケア児支援法）が：この辺の 12 園全部見学して、全部園⻑先生と面
母

父

り返ってみて、どうでした？
母：去年の今頃は最悪でしたね。当時は眼振がひどくできた後に生まれた世代だと思いますが、医療て、視線が常に右を向いて、目も合わない、お的ケア児に対する理解度とか、実際、肌で感じもちゃにも全然反応しない。どうなるんだろう

るところはありますか。

かこれは、という感じで。

：世田谷区で生活している限りは、医療的ケア児と

父 ：今だと、お腹周りとかわしわしすると、喜んで笑ったりするようになったので、発達してるな、成立なので、それは受け入れますっていうところ

父：そうですね、多分、他の地域よりも。

⻑してるなと思うんですけど。親のカウンセリが多かったです。

母：ただ、保育園は苦労しているので。

ング的な意味合いも含めて病院にこまめに行か

友岡：逆に枠を作っちゃったがために、ですね。

せてもらっていたのと、眼振が落ち着いて目が母

あうようなタイミングも増えてきて、メンタル：ある意味で肝が座っているというか。来たらやります、ぐらいの。

母

友岡：ご自身の体調やメンタルについては、1 年半、振いう言葉の通りやすさはあるかと思います。

入れてくれそうだったのは。区立は、うちは区

うのは、我々は経験してないんですね。本当に席に置いていただいているというか。

り構わず候補の方を見つけたら話しかけていまらいました。うち半分ぐらいだったかな、受けような、夜寝れないとか移動が大変とかっていうちの子の場合は軽いので、医療的ケア児の末

例えば呼吸器のような医療的ケアがあるお子さ

談時間設けてもらって、子どもの様子を見ても：医療的ケア児ならではの苦労と一般的に言われる

私はずっとしています。

んいらっしゃって。政党とか関係なく、なりふも関わってきますよね。
母：ちょうど区議会選があって、駅前とかにもたくさなので、昼間に園に行くこともできるんです。

友岡：そうでしたか。保育園の園⻑先生の考え方とかにい、この子は経管栄養の管だけなので。
母

父行うこと、という一文があることによって、任：私立は千差万別で、受け入れてくれるところもあ意の園ではできない、と。

れば、いや、うちはちょっとっていうところも少なからずありました。

：その条例の第何条に指定された園で医療的ケアを父

友岡：何よりそれだけご両親が積極的に行動されたという事実が、素晴らしいです。

も落ち着いてきました。
母 ：上の子の時と違って、訪問の ST さん、PT さんとか、：なまじ早く取り組みすぎたが故にそうなっちゃっ通っている療育、病院、摂食外来、といろんなてるんだろうなっていうのは想像はできるんでところに行って、いろんな大人が彼の発達を見すけど。

てくれる。その安心感と、発達の喜びを共有で

友岡：アンケートの回答では、ご両親の満足度は高いのきる大人がたくさんいることは嬉しいですね。

「医療的ケア児」の言葉は浸透したがが印象的でした。一般の子育てとは違うところ

枠に括られることの良し悪しも含めて、ご苦労もあるのかなと思いましたが。

も、1 年がっつり育休取ってる方もいましたし、：それは、医療的ケア児のアンケートというていで1 ヶ月でも半年でも、取りたいだけ取れるという

母 ：実際、保育課の方とは、1 年前ぐらいからずっと答えているからかもしれないですね。普通の子ところで。そこは幸いでした。自分たちだと気電話で、ご相談は。元々繋いでくれたのがある

育てアンケートだったら、辛いって書くかもしづかない変化にも気づいてくれるし、専門家の区議さんで。当時、議員さんを見つけたら話しれない。いつまでも離乳食あげてる、って思う。

目線はありがたいよね。

母に行こう、ってやってたんですよ。

友岡：やっぱり見通しの不安がありますか。

父

母：うちは割と新しめの会社で、会社の周りの先輩方：なので、上の子の時も半年育休とってもらって。

19

医療的ケア児家族へのインタビュー

父

母

そのときから、基本的にお互い育児をシェアすかったの？と思うことが多いですね。情報が足り●プロフィール

るという流れができていて。息子の時は 1 年にていないですし、私がここで情報収集を怠ってF ちゃん

伸ばしてもらいました。今は在宅勤務ですが、取り漏らしたら、この子の発達を阻害するとい疾患：未診断（嚥下障害、筋緊張低下など）

扉の向こうで働いているので、例えばご飯の時

うか、サポートできるチャンスを逸するかもし

医ケア数：4（酸素／一時、胃管胃ろう、24 時間持続吸に急にげぼっと吐いて、口から管も出てきてみれないというプレッシャーを感じています。例

たいな状況の時に、「ちょっと手貸して！」ってえば PT にしても、私の幼なじみが臨床心理士の家族構成：父、母、弟

言うと仕事中断してぱっと来て、手分けして片資格を持っていて子ども向けの仕事をしていた

インタビュー協力者：母付けて、ってできる。メンタル的にも助かります。

経験があるので、彼女に相談をしたら「PT さん：一人で抱え込まなきゃいけないタイミングはそことかやってる？」と聞かれて。それで主治医にまでないよね。それなりに思うところはありま聞いてみたら「あ、もう始めていいですよ」みすし、ストレスだとかもあるはずですけど、おたいな感じで。え、聞かないと（情報が）出て互い言うようにしてるので。

こないんだ、と思いました。こっちが全部調べ：あと、調べ物は絶対に一人の時にしない、ってないと提案がない、っていうのは辛い。でも相いうルールも決めていましたね。昼間にお互い談支援さんは助かりますね。来年からオハナキッ

がいる時にやろうって。SNS も、もうちょっとズさんに通わせてもらいますが、それも相談支

活用すれば情報収集できるのはわかってはいて、援さんが全部調べてくださって。

上の子の教育に関しては結構 SNS で活発にやっ

友岡：アンテナにかかって光栄です。

て情報を得ているんですけど、（医ケア児の）こ

母 ：ただ、どれだけ調べても、18 年後どうなっていの界隈って明るい話だけじゃないじゃないです

るかわからない不安はありますね。グループホーか。どうしても、みんなの辛い気持ちとかも流

ムもどこもいっぱいと聞くし。

れ込んでくる。それを日々目にするのはちょっ夫とまだ私のメンタルが持たない。ちらっと見るので、「社会で見る」と言っている割には、家庭ぐらいに留めていますが、ほんとはまだまだ情で見ている感じが。

報収集が足りていないと思っています。この界

母隈、情報が降ってこないんですよね。
友岡：自分から言わないと出てこない。
母：どこも縮小傾向にあるという話も、ちらほら聞く：そんなのあったの？とか。この子の発達にそんないいことがあるのに、なんで誰も教えてくれな：施設から地域へって、つまり施設から家庭へじゃないの？と感じてしまいますね。

夫：あと、行政のデジタル化は どんどん進めてほしいです。

特別支援学校 小学 4 年生
CASE

引、口鼻腔吸引）同じような病状の子がいない

母：（吸引）圧を上げてもらえないんですよね。都からは 40 まで 圧を上げることがあっても OK と言学校や自治体と戦いも孤軍奮闘

われていても、「うちの学校ではあくまでも緊急

友岡：F ちゃんの現在の様子から教えていただけますか。

て顔色が悪くなったらもちろん上げます」って言

母時しかその圧まで上げません」と。「苦しくなっうんですが、そうなるまで、なぜ上げられないの：状態としてはまず、何の疾患かがわからなくて、かがわからない。日常的に、彼女が体調を安定さ

未診断なんです。小さい頃は筋肉系の病気だろ

せて学校に通えるためにやってください、と２、うと言われていた時期もありましたが、今はこ

3 年交渉を繰り返して、やっと数ヶ月前から。なれだけ動けるなら筋肉の病気ではないと言われぜか「マニュアルにこう書いてあるからこれ以上て。MRI を撮ってもわからず、脳神経のどこか、できません」ということが多くて、誰を基準にそとしか言えないと。私はもう「F ちゃん症候群」

れを決めたんですか？と思いますよね。本来は、なんだと思っています（笑）
。

その子にとってこうするのがいい、が基準にある友岡：病名がわからないんですね。
母べき。おかしいと思うことは、そのままにしてお：下半身は生まれた頃は動かなかったんですけど、今は結構動いて。知的障害と上肢・体幹機能障
害があって、いちばん問題なのは、嚥下ができないことですね。きちんとした嚥下が今まで見けない性格なんで、いつも戦っています。
友岡：シャットダウンされること、たくさんありますよね。
母 ：校外学習の時のお弁当も、例えばペースト食を口から食べられる子は、ジャーの中の弁当を食べらられたことがほぼなくて、いま鼻に入っているれるんです。でも胃ろうの子には注入はできませのも、栄養チューブではなくて持続吸引なんでん、となるわけです。「医療的ケアだからダメ」っす。持続吸引は今のところ欠かせなくて、ついて。学校では給食を注入しているのに、納得でき何ヶ月か前までは学校に付き添いしていたんでないですよね。

す。
おもちゃで遊ぶ E くん。

お座りとハイハイに向けて練習中という。

6

友岡：そうですか。やっぱり吸引の問題で？

目が回るような忙しさに
優先順位がつけづらい
友岡：医ケアでいうと、胃ろうもありますか？
母：この子の場合、胃ろうがすごく漏れるんです。
胃ろうの漏れが原因でお腹に手がいって、抜去したりっていうのも多くて。その対応がどこに行ってもネックになりますね。ショートステイ
を利用する際も、もともと動ける医ケア児って敬遠されがち。「そもそも寝たきりの子を対象にしています」と言われたり、「人手が少ない場合
はベッドで過ごしてもらうことになります。何20

21

医療的ケア児家族へのインタビュー
か危険があるようなら、24 時間のうちほとんど

医療的にもたくさんあります。分泌物が排出し友岡：ママさんパパさんのご両親などは？

抑制させていただくことになると思います」とやすくなるとか、胃ろう周りの清潔を保つため

母か言われて。だったら行かないですよね。そんとか。でも「そもそも、あなたは毎日お風呂に絡を取れる身内も入院していて。何かの時に、なことまでして休みたいと思わないので。

入らないんですか？」って、市の人に聞いたん

身内に頼ることが望めないので、親なき後のこ

友岡 : するとあまりショートステイを利用されていない？

です。「あなたは入るのに、なぜこういう子は入ともそろそろ考えなきゃとは思うんですが、何母らなくてもいいんですか？」って。今は、ヘルパーから考えるべきかわからなくなっちゃう。きょが 2 人体制で毎日来てくれています。

うだいでも F ちゃんは肢体不自由、弟が知的障：１カ所使っているところがあったんですが、そこは同性介助じゃないんですよね。極力配慮はするけれど、男性が介助することがありますと友岡：支給量が 48 時間とのことで、すごいなと思いま言われて、私はそれがすごく嫌だったんですね。

：両親はすでに亡くなったり縁を切ったりして、連害なので、困りごとや必要な助けもそれぞれ違した。

います。時間も、力も、知識も、私にすべて２

本人が嫌だと言えない子の場合、親がどう考え

母 ：実はもう一人きょうだいがいるんですが、このきょ倍必要みたいなところがあって、１日で見ても、るかが判断に反映されますよね。
「F ちゃんはど

うだいが重度知的障害がある自閉症なんですよ

数ヶ月、数年で見ても、何から手をつけていくか、

う思っているだろう？」と考える時、私はいつね。夫は夜勤があって家にいられない日が多い

優先順位をつけるのが難しいです。

も、自分を基準にするしかないんです。自分だっんですが、夫婦二人いても、一人はきょうだいたら、その状況が嫌じゃないかどうか。私の場のほうに目を取られてしまう。それで、家族支

変わるスピードが合は、例えば出産の時に産科の先生が男性だと援という名目で、下の子の居宅介護としてプラあまりにも遅いと感じる

か、リハビリの先生が男性だというのは、全然スしてもらったんです。お風呂はヘルパーさん

問題ないんです。でもショートステイは生活のがやってくれてるし、吸引器を洗浄したりもやっ

友岡：府中市とか東京都とか、
医療的ケア児の法案が通っ一部なので、生活の中での排泄の処理や入浴のてくださるんですが、にも関わらず、フルで動た後に、何か変わったなとか、話が通じるよう介助を異性にされるのは、私は嫌なんですよね。

いてても無理です、みたいになっちゃいますね。

になったなと感じたことはありますか？

小学校低学年までなら許容できるんですが、小うちは猫も 1 匹いるんですが、猫の面倒を見て

学校高学年、中学生、高校生になっても、男性

いる間に下の子を放置しておくとその辺に麦茶援法が施行されたことで変わった部分はあるとの介助の可能性があると言われてしまって。幸が振りまかれていたり。毎日そんな感じです。

思います。でも、上から言われて動いたんだろ

い、体調が安定しているので、日中学校に行けて、

友岡：いくら外部のサービスが入ってても、なかなか代しかも付き添いも外れたので、今は少し自由になる時間もできました。あと、デイサービスに

母いけど、変わるスピードもあまりにも遅すぎて。

つやらないといけませんみたいな時があるじゃ（学校でのケアの）軽微な変更の時も、指導医検

友岡：週に 3、4 回ですか？

ないですか。夜ご飯を朝から注入するわけには

診に 1 ヶ月、2 ヶ月待たせられて「それまでは

母：そうですね。デイもうちの環境もわかってくれていかないので。そうなるとやることが多すぎて、お母さんが付き添いでお願いします」と。すごいて。体調が安定して学校とデイに通えている

わーーってなりますね。夫も手伝ってくれていく無駄に感じますが、学校に言ってもしょうがから、今なんとかやっていけている状態です。

ますが、仕事もしているし望んだ分に対応してないことも多くて、最近はだんだん、これは市

もらえるわけではないので。

に訴えるもの、これは都に訴えるもの、ってわ

友岡：そうなんですね。
母：あとは市との戦いですね。府中市なんですが、当

友岡：アンケートを振り返ると、ご家族の安定性とか、初は未就学の子はヘルパー利用ができなかった

外への関わりの点で満足度が若干、低いようにんです。でも娘の体が大きくなって、私が腰を見えました。

痛めてしまったこともあって。前例がないから

母

かってきました。最初はそれさえもわからなかったので。
友岡：生活の変化はあまりまだ実感できていない、とい：頼れる人がいない、というのがありますね。例えう感じ。

ダメと言われていたんですが、「前例は 1 番目にば、家の中で誰か熱を出してしまったら、ヘルやる人が作るんです」と言って、未就学児で利パーさんの事業所から「行けません」って言わて、楽しいところに連れていってあげたいけれ

用した第１号になりました。でも時間数も限られるわけですよね。弟が熱を出したら、F ちゃん

ど、一人で二人連れて行くのは大変。誰か一人れていて、大体言われるのが「毎日、お風呂には元気でも（ヘルパーがいないから）お風呂に助けてくれればというときに、それを移動支援

入らないといけませんか？」って。

入れない。その逆もそう。誰がどういう状態ででカバーできるとベストなんです。でも「お母友岡：えーっ。

あっても家族が維持していける仕組みがあるとさんがその場にいたら移動支援は使えません」っ

母 ：この子が毎日お風呂に入るべき理由は、もちろん、いいのになと思います。

22

いました。
友岡：親の会などでまとまって、要望を出し続けるというのも大切ですよね。
まさに学校の基準などに関しては、指摘を繰り返して、厚労省と都の教育委員会と交渉し、少拭えないですよね。変わっているのかもしれな：時間があればいいんですが、限られた時間で五も行ってくれているので。

仕組みを作ってるんですか？」って聞いてしまうなとか、最低限のことだけやっている感じが役できるわけじゃないし。
母：そうですね、吸引の要望に関しても、やっぱり支て。思わず「わざと私たちが使いにくいように

母：例えば移動支援にしても、娘と下の子を両方連れしかなった部分もあります。
母：そうですよね。例えば呼吸器ついている子はたくさんいるので、呼吸器での弊害や問題があった
ら、お母さんたちみんなで訴えられるじゃないですか。それはすごく羨ましくて、うちの場合、似たような病気とか状態の子がいないんですよね。動ける医ケア児はいるけれど、だいたい経
管栄養なので常に繋がっているわけではないし、酸素の子もチューブを長く伸ばせば移動に問題はないんですよね。この子は、チューブを長くすると圧が弱くなるから、半径 2 メートル以上に行かないように常に誰かが見ていなきゃいけない。ケア自体が難しいわけではないんですが、人がついていないといけなくて。でも、そうい
う人があんまりいないので、要望を訴えているのが私一人だったりすると、世の中もなかなか変わっていかないんですよね。

23

アンケート調査の結果と考察

アンケート調査の結果と考察
特定非営利活動法人 Ohana kids

24

吉備智史

25

アンケート調査の結果と考察
はじめに

よって医療的ケアを必要とする子どで、記載のメールアドレスに空育て期間を振り返って、現在と比Family APGAR を用いて測定した方が 9 名、東京都市部の方が 4 名、

医療的ケア児とは、「日常生活を送もと家族の健康状態や利用している

メールを送ってもらった。

べてお答えください。」と教示文（Smilkstein, 1978; 国 分 & 上 別

他県の方が 7 名だった。

る上で医療的なケアと医療機器（痰サービス、家族が実感している生活の

4）これに返信する形で Web アンケーを掲載した。家族が行うケア、サー

府 , 2015）。これは 5 項目 3 件法母 親 の 回 答 者 が 54 名 で、 う ちの吸引、経管栄養、在宅呼吸器管理

変化を明らかにすることとした。本調

トフォームの URL を送信した。

ビス利用、社会参加、家族の仕事、の尺度であり、得点が高いほど家14 名がフルタイムで就業しておなど）を必要とする児」のことであ査はアンケート調査とインタビュー

5）参 加 者 の 方 に、 任 意 の 場 所 で家族員同士の関わりの５下位尺度

族のサポートへの満足度が高いこり、15 名がパートタイム、7 名

り、生まれつきの疾患や難病の発症調査により実施した。ここではアン

PC・スマートフォン等を用いての平均得点をそれぞれ算出した。

とを示す。5 項目の合計得点を算は休職中だった。父親の回答者はに伴って医療的ケアが必要となるケート調査の概要と結果を示す。

Web アンケートフォームにアク出した。

6 名で全員がフルタイムで就業しケースが多い。新生児医療の進歩か方法ら増加傾向にあり、平成 29 年の推4）生活の質セスして回答してもらい、フォー

回答者である主介護者の生活の質

またソーシャルサポートについていた。東京都の調査では、令和

ム内で詳細な研究説明を読んでも（QOL）を測定するため、日本語て、日本語版 MSPSS を用いて測

４年度における子どもがいる世帯

計では全国に 17,058 人、東京都に1. 研究参加者らった上で同意の意思表示を問う

版 WHO-QOL26 を用いた。これは定した（Zimet et al., 1988; 岩佐の母親の就労割合は常勤相当で2,140 人がいるとされており、医療

下記の包含基準に基づき、参加者を設問に回答してもらった。

26 項目 5 件法の尺度であり、得ら , 2007）。これは 12 項目 8 件

45.4％、パートや休職中を含める

的ケア児とその家族への支援が必要募集した。

点が高いほど QOL が高いことを示法の尺度であり、得点が高いほどと 74.9％であった（東京都保健す。全体得点に加えて、身体健康

周囲からより多くのサポートを得

福祉局 , 2023）。本調査でも休職状態、精神状態、社会関係、環境られていることを示す。全般得点

中を含めた就労割合は 60% であ

3. 時期の４下位尺度の得点を算出した。

に加えて、家族、友人、重要な他

り、都平均からはやや下がるもの

2023 年 7 月 8 日〜 2023 年 9 月 7 日

回答者については睡眠時間等につ者の３下位尺度の得点を算出した。

の就労を継続あるいは再開できたとされている（田村ら , 2018）。

1） 医療的ケア児の主介護者

6）続 く ア ン ケ ー ト に 回 答 し て もらった。

2） 医療的ケア児は 0 歳〜 18 歳
医療的ケア児の家族は児のケアの大3）医療的ケア児は在宅生活を開部分を負担しており、厚生労働省の始している（1 回以上退院を調査においても「子どものそばを離経験している）れるのが不安だ（4 割）
」
、
「家族以

回答時の入院・入所の有無を

4. 調査項目

間、連続してとれる睡眠時間、医統 計 解 析 に は IBM SPSS statistics

タイムは 23% と都全体の半分ほ外に子どもを預けられるところがな

問わない

1）回答者の属性

療的ケア児から離れて過ごす時間

version 29 を使用した。回答形式にどの割合であり、医療的ケア児をいても、1 日あたりの合計睡眠時方が多いことがうかがえる。フル5）分析い（6 割）」のように回答しており、

4）主介護者は本研究の趣旨を理

年齢、医療的ケア児との続柄、居の 3 項目について質問し、平均応じて平均点と標準偏差、人数と割育てながらの就労の難しさ、また安心して子どもを預けられるサー

解でき、日本語の質問項目に

住地域、就労状況、経済状況、住時間を算出した。

合、最大値と最小値を算出した。

日中の預け先の問題があることがビスが望まれている（厚生労働省 ,回答可能である

居形態、同居家族、ケアを手伝っ2020）。また家族自身も４〜７割が推察される。
6）倫理的配慮てくれる親族、ケア以外を手伝っ

医療的ケア児の QOL については、てくれる親族について質問した。

オリジナルの項目群を作成した。

本研究は昭和女子大学倫理審査委

2）医療的ケア児の属性・疾患・サー

これは ADL や医療的ケアの内容

員会の承認（23-14）を受けて実自身の睡眠不足や他の家族・きょう2. 手順

だいと関わる時間の不足を訴えてお1）アンケートの Web フォーマット

り、家族全体を支援する必要がある。

について、( 株 ) ネオマーケティン

ビス利用内容が多様な集団に対して使用できる施した。調査にあたり文書によるグに作成を依頼した。Web フォー

生年月、主疾患、発症時期、手帳

よう、家族が現在の医療的ケア児研究説明を十分に行い、答えたくこのような状況を受け、2018 年にマットには詳細な研究説明文書、所持の有無、受給者証の有無と支の状態を万全ととらえているかどない設問には答えなくても先に進は「障害者の日常生活及び社会生活

同意の意思表示を行う設問、質問

給量、身体機能､コミュニケーショ

うかを問うように設問を設計しめること、休みながら回答してよを総合的に支援するための法律及紙本体、インタビュー調査への参ンの程度、ADL、医療的ケアの種た。6 項目 5 件法に加えて、「わいことなどを明記した。アンケー

び児童福祉法の一部を改正する法加可否を尋ねる質問を設定した。

類、通院状況、サービス利用状況、からない」という選択肢を設けトフォームは、未回答の項目があっ律」が施行され、各法に医療的ケア

2）簡単な研究説明と研究者が管理

通園・通学状況について質問した。

た。得点は全般得点に加えて、現ても先に進めるよう、また回答は児の支援連携推進が明記された。まするメールアドレスを記載したチ

3）医療的ケア児と家族の生活環境

在の状態、
将来の準備の 2 時点と、一時保存されるよう設計を行った。

た 2021 年に施行された「医療的ケラシを作成し、世田谷区内の事業の変化

身体の状態、精神の状態、社会関

ア児及びその家族に対する支援に関所（児童発達支援、放課後等デイ

オリジナル尺度を用いて、生活環係の状態の３側面について、
「わ

結果・考察

する法律」では、学校や保育所、事サービス、訪問看護など）やボラ

境の変化を測定した。19 項目 5

からない」と答えた項目がないも71 名 か ら 参 加 希 望 メ ー ル が 送 ら業所に対して医療的ケア児を受け入

ンティアネットワークに依頼、ま件法の尺度であり、得点が高いほののみそれぞれ平均点を算出しれ、うち 60 名がアンケートフォー

れる体制を整える責務があることがたは研究者の機縁法よって紙のチ

ど生活の変化をより強く感じていた。得点が高いほど、医療的ケア

ムに最後まで回答した（有効回答率

明示された。当時と比較して医療的ラシを配布または pdf のチラシをることを示す。回答者によって医児の状態が万全であると感じてい85%）。

ケア児対象の事業所等も増加しておWeb ページや SNS に掲載した。

療的ケア児の年齢や就学状況などることを示す。

1）回答者（親）の属性

り、医療的ケア児と家族の生活も改

3）チラシを受け取った参加者の方が異なるため、比較について明確

5）サポートへの満足度には、チラシを読んでもらった上な時点を決めず、「お子さまの子

善してきたと考えられる。

26

家 族 機 能 に つ い て、 日 本 語 版

60 名のうち、世田谷区在住の方が 40 名、世田谷区以外の都区の●表中の用語の説明は以下の通り。
Mean ＝平均値
SD ＝標準偏差
range ＝範囲

27

アンケート調査の結果と考察
2）回答者（親）の健康状態

4）医療的ケア児の基本属性られていた通り、本研究の集団に発症時期は 52% が出生前であった。

回答者の 1 日あたりの睡眠時間

おいても医療的ケア児の親同士の回答者のうち 45% が未就学児で身体障害者手帳の所持率は 85%、

は 4 〜 8 時 間 で、 平 均 は 5.6 時

関わりなど特有の社会関係が形成あった。主疾患は遺伝子疾患が愛の手帳は 27% であり、これは間であった。一方で連続してとれされることによって社会的 QOL

41% と最多で、次いで低酸素性2015 年の世田谷区の調査と比べる睡眠時間は 0 〜 8 時間で、平が維持されていたと考えられる。

虚血性脳症 (15%)、神経・筋疾患てやや高かった（社会福祉法人む均は 3.6 時間であった。1 日あた

10 年前から QOL が改善されてい(11%) が多かった。先行研究では

そう , 2015）。

りの睡眠時間の平均より 2 時間

ないともとれるが、先行研究と違遺伝子疾患のくくりがなかった

受給者証の所持率は通所・入所で短く、夜間も医療的ケアのためにい本研究では医療的ケア児に限っが、その他の疾患で同様の割合の73%、 居 宅 支 援 で 47%、 移 動 支起きていることが推察される。0た集団であり、医療的ケアの有無

回答があった（社会福祉法人むそ援で 17% であった。支給量は状時間と回答した方もおり、実情はを問わない集団と同等の水準の

う , 2015）。

態に応じて差があり、就労状況とともかく、いかに十分な睡眠をと

QOL であったということは前向の相関が高く（r = .404）フルタることが難しいかということが表きに捉えて良いかもしれない。

イムやパートタイムで働いているこ

れているといえる。

とと支給量の多さが関連していた。
一方で人工呼吸器などケアの内容や医療的ケア児から離れて過ごす時

数と支給量は関連しなかった。

間は 0 〜 12 時間で、平均は 5.5
時間であった。未就学児で平均ADL について、姿勢以外で自立・一

5.0 時間、就学後で平均 5.9 時間

部介助となるのは少数で、8 〜 9 割と未就学・就学の別による大きな差はなく、未就学であってもフォーマル・インフォーマルな支援を活用してレスパイトの機会を確保できていると考えられる。一方で就労との関連は大きく、フル
タイムで 7.6 時間、パートタイム
でも 7.1 時間と平均より約 2 時間
⻑い時間を医療的ケア児から離れて過ごすことができている。本人の就労意思にもよるが、働きたい親の支援の重要性が表れているといえる。
回答者の QOL は全体の平均が 5
点満点中 2.8 点であった。下位尺
度の得点も含めて、本研究での得点は、2014 年に重症心身障害児者の養育者を対象に測定された値とほぼ一致していた（牛尾 ,2014）。社会関係以外のいずれの得点も国民標準値を下回っており、社会関係のみ国民標準値と同程度であった。先行研究でも触れ

28

は全介助であった。
3）家族の基本属性
経済状況については大変ゆとりがあるまたはややゆとりがあると答

5）医療的ケア児の ADL

えた方の割合が 20% である一方

運動・認知機能について、1 割ので、やや苦しいまたは大変苦しい

医療的ケア児は歩けるまたは走れと答えた割合が 32% であり、主る状態であり、半数は寝たきりで観的な経済状況は比較的苦労してあった。対人認知やコミュニケー

いる傾向があった。

ションについても、8 割近くが何

住居形態は多様であったが、エレらかの形で意思表示ができておベーターのない上層階に住む方もり、45% がいろいろな人の声や1 割程度いた。

顔がわかり、24% が指示を理解

同居家族は祖父母同居はおらず、することができ、17% が希望や53% にきょうだいがおり、ペット

意図を伝えられる子どもであったを飼っている家庭も 1 割程いた。

（「様々なやりとりができる」子ど

ケアを手伝ってくれる親族につい

もを含む）
。

ては、父親の回答者は全員が母親を挙げ、母親の回答者は 83%
が父親を挙げた。祖父母も 7 〜
23% が挙げており、母方祖母で割合が高かった。きょうだいも 2割の回答者が挙げていた。
ケア以外の身の回りのことを手伝ってくれる親族については、父親の回答者が全員母親を挙げていた
一方で、母親の回答者は 52% しか父親を挙げなかった。祖父母の割合が 8 〜 28% であった一方で、いないと答えた方も 28% と多かった。

29

アンケート調査の結果と考察
6） 医療的ケアの内容用していて、居宅型も加えるとであることもある。事業所数や福複数回答による医療的ケアの内容

90% の方が利用していた。学校

祉サービス従事者数が医療的ケア

家族機能について、本研究での平ており、ケアの内容に限らず、身体は、 経 管 栄 養 が 73% で 最 多、 次は 94% が特別支援学校に通ってお児の数に対して不足していること

均点は 5.8 であった。先行研究で機能や認知機能、コミュニケーショ

り、放課後は 72% の方が放課後がうかがえる。

は、脳卒中発症者の介護者で 6.2ンの程度においても多様であった。

等デイサービスを活用していた。

9）生活の変化尺度〜 8.0（山田ら , 1996）、臓器移

社会資源も活用されており、家族のオリジナル尺度での得点は 1.6 〜

植を受けた子どもの親で 7.4（菊ケアの負担が軽減したり、医療的ケ

2.1 点であった。0 〜 4 点の得点

池 ら , 2013）、海外の 1 型糖尿ア児の社会参加に貢献したりと前向範囲に対して中庸あるいは低得点病の子どもの親で 8 点（Balcázar-まとめ

きな一面がある一方で、資源はまだ寄りであり、ケアの負担や社会とHernández et al., 2023） と、 本

今回の質問紙調査では、世田谷区を

まだ不十分であることもうかがえのつながり等について改善してい研究の得点はやや低い水準であっ中心とした首都圏に住む医療的ケア

た。このことは、家族の就労に関すないと思う方が多かったといえた。特に本研究では医療的ケア児

児と家族の状況と生活の変化を明らることや、医療的ケア児の将来へのる。家族の仕事の得点が特に低く、の子育ての文脈で、主介護者としかにした。

準備に関する不安につながってお

回答者自身の働き方についてはまてケアの割合が偏るなどのために

医療的ケア児は多様な医療的ケア

り、医療的ケア児と家族の健康のただまだ望むようにはいっていない

家族のサポートに不満がある方がを複数抱えており、日々のケアに時

めにもさらなる社会資源の増加、支現状がうかがえた。

多かったのかもしれない。

間と人手が必要である。本研究に援内容の拡大が望まれる。

いで浣腸・摘便が 67%、痰の吸引（1 日６回未満または６回以上）が65% であった。人工呼吸器も夜間のみを加えて 49%、気管切開管理
も 43% であった。1 人当たりのケ
アの数は 1 〜 9 種類で、平均 4.7
種類のケアを必要としていた。その他で多かったのが唾液持続吸引とカフアシスト・排痰補助装置であった。

も ” 歩ける医ケア児 ” の存在が表れ

11）サポート尺度

ソーシャルサポートについて、中高年を対象とした研究では家族で本事業活動のスケジュール

6.0、友人が 5.2、重要な他者が研究チームを編成、外部研究員を委嘱

6.1 で あ っ た（ 岩 佐 ら , 2007）。
高齢者を介護する家族員を対象とした国内の研究では、家族が10）医療的ケア児の QOL
オリジナル尺度での全項目の全
般得点は平均 1.8、下位尺度では
平均 1.5 〜 2.1 であった。1 つ以
しかしながら、主な社会資源につ
7）医療的ケア児の医療
通院先は平均で 3 か所、月当たりの通院回数は平均 2.4 回であった。
訪問診療も平均 1.9 回で、多くの方が利用していた。

いてその利用頻度の回答を見ると、週 5 以上利用できている方は一部であり、ほとんどは週 1~4回の利用にとどまっていた。多くの方は複数の事業所を少しずつ利用して 1 週間のケアをやりくりしており、キャンセル待ちの状態

8）医療的ケア児の社会資源
訪問看護が最多で 77% の方が利用していた。次いで入所支援が56%、居宅介護が 48% であった。
日中の活動場所について、未就

上「わからない」と答えた方が 3割程度おり、設問の項目が抽象的でわかりづらかった可能性、または医療的ケア児の状態について表
現が難しかった可能性が考えられる。中でも将来への準備と社会関係の状態の得点が他と比較して低く、親の目線で特に不安がある領域であることがうかがえた。

4.7、友人が 3.7 であった。（原田2023 年 1 月

ら , 2019）妊産婦を対象とした国内の研究では、全般得点で 6.1であった（金城ら , 2011）。海外の研究では、慢性心疾患をもつ子

3月●途中参加者を含む研究チーム
特定⾮営利活動法人 Ohana kids
特定⾮営利活動法人 Ohana kids
特定⾮営利活動法人 Ohana kids

友岡宏江
吉備智史
高山 博
上別府圭子
村山志保

国際医療福祉大学大学院
国際医療福祉大学大学院
昭和女子大学 八木良広
昭和女子大学 保坂邦夫
ライター 高橋有紀
キックオフミーティング（第１回研究チーム全体会議）
令和 5 年度世田谷区子ども基金助成の承認を受ける

4月

調査計画案を立案

5月

昭和女子大学倫理審査委員会へ本調査の審査を申請（病院、学校、事業所等のアンケート調査の協力を依頼）

6月

倫理審査委員会が本調査を承認
アンケート調査の準備を開始（質問項目作成、フォーム作成打ち合せ等）

7月

アンケート調査を開始

8月

アンケート調査を実施

9月

アンケート調査を実施

サポートを知覚していることを示

10 月

唆していると考えられる。高齢者

データ整理、統計解析等アンケート結果を分析
インタビュー調査の準備（ガイドの作成、対象者募集）

11 月

インタビュー調査を開始

12 月

インタビュー調査を実施

どもの親を対象としたトルコの研究で家族が 6.4、友人が 5.6、重要な他者で 5.5 であった（Oden& Cam, 2021）。本研究の回答者
は、健康な集団や海外の一例より得点が低いが、友人のサポートは
得点が同程度の水準であった。これは学校や通所、その他の交流によってピアサポートを含む友人のの家族介護者を対象とした国内の研究と比較して得点が高かったのも、こうした横のつながりによる影響が大きいかもしれない。

2024 年 1 月
2月

インタビュー結果分析
録音テープ起こし、記録作成
報告書冊子を作成
編集、校正作業学では 70% が児童発達支援を利30

31

primary informal caregivers of children and adolescents with type 1 diabetes: Is it associated with depression, family dysfunction, and glycemic
control? Frontiers in Endocrinology, 13, 1089160.

岩佐一 , 権藤恭之 , 増井幸恵 , 稲垣宏樹 , 河合千恵子 , 大塚理加 , 小川まどか , 髙山緑 , 藺牟田洋美 , 鈴木隆雄 (2007). 日本語版「ソーシャル・サポート尺度」の信頼性ならびに妥当性－中高年者を対象とした検討－ . 厚生の指標 , 54(6), 26-33.

菊池良太 , 小野穩 , 絹川弘一郎 , 水田耕一 , 伊藤秀一 , 上別府圭子 . (2013). 日本における小児臓器移植患者の保護者の健康関連 Quality of Life. 研究助成論
文集 / 明治安田こころの健康財団 編 , (49), 97-106.

金城壽子，川﨑佳代子，竹尾惠子，弓削美鈴，丸山陽子，キシ・ケイコ・イマイ (2011). 日本における妊娠期・産褥期女性のうつ症状と関連要因の検討 .
佐久大学看護研究雑誌 , 3(1), 15-25.

国分麻紀 , 上別府圭子 . (2013).「家族機能尺度」の開発・日本語版 Family APGAR. In 上別府圭子 .「周産期からの虐待予防を実現する家族看護技術の確立と医療連携システムモデルの構築」平成 21 年度～ 23 年度科学研究費補助金（基盤研究 (B)）研究成果報告書圭子）, (p.34).

21390589（研究代表者

上別府

厚生労働省 (2020). 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 . https://www.mhlw.go.jp/content/12200000/000653544.pdf

Oden, T. N., & Cam, R. (2021). The relationship between hopelessness and perceived social support levels of parents with children with congenital heartdisease. Medical Science and Discovery, 8(11), 655-661.

社 会 福 祉 法 人 む そ う (2015). 医 療 的 ケ ア を 要 す る 障 害 児・ 者 等 に 関 す る 実 態 調 査 報 告 書 . https://musou.or.jp/wp/wp-content/uploads/2022/03/
setagaya_houkoku.pdf

Smilkstein, G. (1978). The family APGAR: a proposal for a family function test and its use by physicians. Journal of Family Practice, 6(6), 1231–1239.

田村正徳 , 岩崎裕治 , 前田浩利 , 谷口由紀子 (2018). 医療的ケア児に関する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携促進に関する研究 . https://mhlwgrants.niph.go.jp/project/27264

東 京 都 保 健 福 祉 局 (2023). 令 和 4 年 度 東 京 都 福 祉 保 健 基 礎 調 査「 東 京 の 子 供 と 家 庭 」. https://www.metro.tokyo.lg.jp/tosei/hodohappyo/press/2023/11/29/documents/04_01.pdf

牛尾禮子（2014）, 在宅重症心身障害児（者）をもつ養育者の「生活の質」に関する研究 . 日本重症心身障害学会誌 , 39(3), 441-446.

山田晧子 , 川原礼子 . (1996). 主介護者の年齢別にみた家族の機能の特徴 : 脳卒中発症者の在宅療養について . 老年看護学 , 1(1), 55-62.

柳原清子 , 原田魁成 , 寒河江雅彦 , 齊藤実祥 (2019). 小規模地方都市の家族介護者の介護離職・転職と「家族レジリエンス．」日本在宅ケア学会学会誌 ,23（1）, 83-90.

Zimet, G. D., Dahlem, N. W., Zimet, S. G., & Farley, G. K. (1988). The multidimensional scale of perceived social support. Journal of Personality Assessment,
52(1), 30-41.

「実態調査と課題検証」活動を終えて【引用文献】

Balcázar-Hernández, L., Huerta-Martínez, H., Garrido Magaña, E., Nishimura-Meguro, E., Jiménez Márquez, A., & Rivera-Hernández, A. (2023). Burden in33

国際医療福祉大学大学院教授 上別府圭子

国際医療福祉大学大学院講師

村山志保「医療的ケア児を取り巻く実態調査と課題検証」の報告書を手に取ってくださってありが

医療的ケア児を育てる家族の健康について、これまでに行われた調査でも、睡眠時間がとうございます。特定非営利活動法人 Ohana kids 代表の友岡さんが発案して、みんなで短いことや、睡眠の質がよくないことが指摘されてきました。今回の調査でも同様に、取り組んだ調査結果をまとめることが叶って、ほっとしています。2021 年に「医療的ケ

親は十分な睡眠をとることが難しいことを示す結果となりました。医療的ケア児とかか

ア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行されたわけですが、当の医療的ケ

わる医療・福祉等の分野の専門職は、子どもの健康に加え、家族全体の心身の健康に目

ア児と家族の皆さまの健康状態や生活は変化したのでしょうか、家族はどのように実感を向ける必要があると考えます。

しているのでしょうか。
医療的ケア児とその家族の健康や生活に関して、医療専門職としてアドボケイト（権利生活の改善について、アンケートの結果では、一部は Yes、一部は No でした。この冊子を守るための擁護者、代弁者）となることの大切さも感じます。例えば、今回のインタの冒頭でお示ししたように、通所支援の利用率は増えても、頻度は多くなかったり、ケビューでも、医療的ケア児と家族の生活について、社会の理解が進んでいないことを示アに携わる人は増えたけれども、地域の人と関わる機会は増えていなかったり。インタ

すエピソードがいくつかありました。家族が自ら社会に働きかけている姿もあり、力強ビューでは、法律の条文故の課題の指摘もありました。例えば、在宅レスパイトはとてい姿勢に感銘を受けるとともに、専門職の立場からも、人々の理解や支援サービスの充も助かっているけれども、子どもが入院していると（在宅でないので）使えないため付

実につながるような研究や発信を行うなど、そのような家族を支え、後押しさせていた

き添いの親は心身ともに疲労してしまうことだったり、保育園で医療的ケアを受けられだく活動ができればと強く感じました。

るようになったのは進歩でも、指定の園はとても少ないし、医療的ケアの少ない子ども■■が指定以外の保育園を希望してもなかなか入れないことだったり。また軽症・軽快・成長のパラドクスは、相変わらずのようでした。例えば、動かなかった脚が動くようになることが、生活が楽になることと必ずしもイコールではないということなどです。
昭和女子大学助教

八木良広

こうして見てきますと、法律の制定・施行は、医療的ケア児の生活や育ちを社会全体で今回の実態調査の結果は、三つのことを示していると考えました。

支えるためのスタートラインであって、数えきれないほどの矛盾の中で皆さまが生活し一つ目として、医療的ケアを必要とする子どもとその家族の生活を支えるサービスは現状、ていらっしゃる実態がわかります。お子様が体調を崩されたときのご家族は緊張の連続

十分ではないということです。主介護者の就労時間や、サービスの種類、地域の人との関ですが、お子様にとっての平常なときであっても、親御さんは闘いの連続だと語ってく

わり等に関して変化したとは捉えられず、生活が改善しているとまでは言えません。

ださいました。実際、区市町村、都道府県、厚労省などに親御さんがかけあって、「前例」

二つ目に、サービスは医療的ケア児と家族の実情や要望に適した形で設計、調整されてを作ってくださったことがいかに多いことか。親御さんの行動力や問題解決力には頭がいるか、です。F ちゃんのお母様は、支援は「本来は、その子にとってこうするのがいい」下がります。医療的ケア児は診断がつかない場合もあり、いわば個性豊かな子どもたち

点を基準に据えるべきと言っていました。誰のための支援か、という基本を常に確認すです。
「前例がない」方がむしろ当たり前かも知れないほどです。

る必要があります。
そして三つ目に、今後も医療的ケア児と家族に適切なサービスが新たに作られる余地が社会を変革していく親御さんに感心しているばかりでなく、行政や、保健・医療・福祉、あるということです。複数の親御さんが、自分たちが必要な支援を享受できるように役

教育、産業、研究等に携わる私たちは、それぞれの持ち場でできることがたくさんある

所や機関に働きかけていました。望みを聞き入れてもらうことで前例が作られ、結果的のではないでしょうか。
『こどもまんなか』を政策の中心に掲げるこども家庭庁も始動しに行政サービスの提供につながる可能性もあると推測できます。

ています。家族とのパートナーシップのもと、皆で医療的ケア児の生活や育ちを支えるためにできることを考え行動し、その結果、日本のどこにお住まいでも家族の皆さまが

医療的ケア児支援法の成立は、その意味で、必ずしもゴールではなく、法の理念を実現

健康に、安心して生活できるようになることが私たちの願いです。

するための土壌が作られたのだと考えられます。医療的ケア児と家族それぞれが求める

ご多忙な中、調査にご協力いただきましたお子さまと家族の皆さま、そして世田谷区子

適切なサービスを受けることができるよう、あらゆる主体が手を尽くしていく必要があ

ども基金助成事業に、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

ります。

■

34

■

■

■

35

ライター

高橋有紀

P5~23 の 6 家族の皆さんのお話をまとめるため、ライターとしてインタビューに同行しました。生活の中での喜び、ままならなさ、社会の障害理解への不安など、時に涙を流しながらお話ししてくださったご家族の皆さん。そのポジティブさ、パワフルさに圧倒されっぱなしのインタビューでした。
文字にできたのは１〜２時間かけてたっぷり伺ったお話のほんの一部分ですが、なるべ
くエッセンスを漏らさないよう努めました。この冊子が多くの人の手に渡り、次なる一■■

特定非営利活動法人 Ohana kids

吉備智史

事業所の看護師として働いていて、子どもを預けることを当たり前と感じる方が増えたように思います。例えば人工呼吸器を使用していても、0 歳 1 歳の年齢のうちから復職を目指して利用を希望される方が増えていて、先人たちが苦労して作り上げてきた環境を、新しい世代も享受できているということなのかなと感じました。
今回の調査では現状の良い点も、一方でまだまだ発展途上な点も浮き彫りになったと思います。医療的ケア児とご家族だけでなく、専門職を含む支援者や行政・自治体が一丸となって取り組んでいくことが望まれています。今回の調査とこの報告書がその一助となれば幸いです。
■

36■［参考］アンケート調査の回答画面

歩へのきっかけとなるのであれば嬉しく思います。

38

39

令和 5 年度世田谷区子ども基金助成事業

医療的ケア児を取り巻く実態調査と課題検証 報告書
2024 年 2 月 28 日発行
発行

特定非営利活動法人 Ohana kids
住所

東京都世田谷区若林 3-23-5-103

電話

03-6453-4850

URL

https://ohanakids-setagaya.com/

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