就学前後における障害児の親の意識変化
Consciousness Change of Parents Having Children with Disabilities Before
and After the Attendance at School

藤

本

愉

Yu FUJIM OTO
問題と目的
１ 障害をめぐる語り：「障害児家族」と「障害児をもつ親」という視点
これまでに，障害にまつわる数多くの語りが，当事者による手記，研究者によるインタ
ビュー調査やフィールド研究などの多様な領域において表現されてきた。心理学においても，頭部外傷者（能智，1999）や失語症者（能智，2003），肢体障害者（田垣，2000，2002，
2004）など，障害者本人が自身の障害をどのように経験し意味づけているのか，そのライフストーリーに注目した研究が増えつつある。
ところで，これら障害をめぐる語りに，「誰が語りの主体であるのか」という視点を導入する場合，障害を抱える本人のみならず，障害児・者を抱える家族が，どのように子どもの障害を経験し意味づけているのかに注目することも重要なポイントとなる。石川（1999b）によれば，障害児をもつ親たちが，従来から数々の手記を残しており，その記述の質には歴史的変遷がみられるという。例えば，野辺・加部・横尾（1999）によってまとめられた手記には，胎児診断やNICUなど，現代の新生児医療とそのあり方に対する親たちの問題意識が反映されている。
このように，障害児・者家族に対する関心は，従来から様々な領域で存在していたが，どちらかと言えば，その家族は周辺的な問題として扱われてきた（久保，1982a，1982b，
1982c）。春日（1992）はこの理由として，日本では障害児・者に関する問題を，あくまでも障害児・者本人だけの問題としてとらえる結果，障害者家族は二次的な問題として取り上げられる傾向があったからだと論じている。それでも障害児・者をもつ家族に関する研究は徐々に蓄積されつつある。特に家族社会学の領域では，障害児を抱える親の語りを分析の対象にした研究（石川，1992；要田，1999；土屋，2002，2003）がいくつかみられるようになってきている。例えば，土屋（2002）は脳性麻痺者を抱える家族へのインタビュー調査から，いかに家族の成員が「障害者家族」というリアリティを構成しているか明らかにしている。

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２ 我が子の障害を「受容する」ということ「障害児を抱える親」に関する研究は，第一にストレス要因（稲浪，1982；渡辺，1982）
や家族の危機（及川・清水，1995）としての障害児，またはその障害をめぐる出来事が親に与える影響や負担という観点からのものがあげられる（北川・七木田・今塩屋，1995）。例
えば，渡辺（1982）は，障害児をもつことによって，親を含む家族に社会的・経済的・心理的・身体的に多様なストレスを与え，これに対する親の反応が重要な臨床的問題となることを指摘している。第二に，「親はどのように子どもの障害を受容していくのか」という観点に基づいた障害児受容の研究が存在する（例： ，1963）。その代表的かつ古典的な研究として，Kulaus & Kennel（1975）による研究があげられる。彼らは，先天性奇形をもって生まれた子どもの親たちは，「ショック→否認→悲しみと怒り→適応→再起」という５つの段
階を経て，子どもの障害を受容していくという「悲嘆の過程」モデルを唱えた。このモデル。
は，その後の障害児受容研究に大きな影響を与えている（久保，1982b；渡辺，1982）
しかし，Kulaus & Kennel（1975）が示した「悲嘆の過程」モデルに対しては，最終的に親が子どもの障害を「受容」したとしても，依然として子どもの障害は「不幸なもの／克服
すべきもの」としてとらえられており，それは「健常者の論理」に縛られたままであるという批判（石川，1995；要田，1999）がある。また，「悲嘆の過程」モデルは，先天性奇形児の親を対象としたものであり，このモデルを，そのまま他の種類の障害をもつ子どもの親に適用できるのかといった問題もある。さらに，障害児受容の最終段階として「再起」という状態を想定すること，言い換えれば，「右肩上がり」（田垣，2004）のドミナント・ストー
リーとして障害児の受容過程をみることは，本来は多様であるはずの受容のあり方を見落としてしまう危険性がある。例えば，いったん「再起」の段階に到達したとしても，障害児を抱える親の場合，我が子をめぐる「問題」はライフサイクルの移行期で生じ，そのたびに新たな受容を迫られることも考えられる。このような観点からすると，そもそも「受容」とは何なのか，さらには「何を受容する」のかについて改めて検討する必要があると思われる。

３ 「障害児をもつ母親」の語りから何を見出すのか：自己論の観点から障害児をもつ親に関する研究において，ストレス研究と障害児受容研究のいずれも，心理臨床的・社会福祉的な援助的観点に基づくものであるが，いかに親が子どもの障害をめぐる出来事を経験し，それらを組織化して意味づけているのかという視点は希薄である。また，
前述したように，直線的な受容過程を想定した研究だけでは，個々の親の具体的かつ多義的な経験をすくい取ることが困難であろう。
本研究では，障害をもつ子どもが出生した直後から現在に至るまでの母親のライフストー⎜ 172 ⎜

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リーにおいて，我が子がどのように語られているのか，すなわち 障害児としての我が子>とそれをめぐる出来事がどのように表現されているのかという点に注目する。それは同時に，母親が我が子の障害をめぐる出来事を，どのように経験し意味づけているのかということに焦点を当てることでもある。
自己論の観点からすると，人が何事かを語るということは，自らの過去の経験を選択して組織化し，それを意味づけるだけではなく，自己を構成することでもある（浅野，2001；片桐，2003）。しかし，それは決して個人に閉ざされた営みではない。Barr（1995）やGergen（2004）が指摘しているように，社会構成主義の立場では「自己についての語り」は，他者との相互作用・相互交流を通じて実現されるものである。つまり，語り手自身以外の他者
が，何らかの形でこのような「自己についての語り」を構成するすべての出来事に関与している（浅野，2001）。Gergen（2004）は，「自己についての語り」を通して構成されるアイ
デンティティとは，決して個人的なものではなく，「アイデンティティの互恵性」とも言う
べき，他者との関係性の中にあることを主張する。
障害児をもつ母親によって語られるライフストーリーは，数多くの出来事から構成されている。それは，我が子の出生直後から現在に至るまで生じた，子どもの障害をめぐる数々の出来事から構成される「自己についての語り」である。そして，そこには語り手である母親
以外の複数の他者が関与している。例えば，障害をもつ我が子，兄弟姉妹，夫，他の親や子ども，教師，医師や療育スタッフなど，その語りを構成する出来事には，母親という「主人公」のみならず，母親以外の「共演者」（Gergen，2004），または「バイ・プレーヤー」（矢
守，2003）とも言うべき他者が関与している。しかし，当然のことながら，障害児をもつ母親によるライフストーリーの大部分は，我が子の障害をめぐる出来事を中心としたものである。その意味では，やはり母親の「自己についての語り」における重要な他者は 障害児としての我が子> であろう。
そこで本研究では，母親にとって重要な他者である 障害児としての我が子> と，それらをめぐる出来事が，母親によって語られたライフストーリーの中でどのように表現されているのか検討する。その際，「他者」が語りを構成する出来事にどのように関与しているのか，
あるいは表現されているのかについても考察する。さらに，時間的な推移という観点から，子どもが小学校に就学する前後を軸にして，子どもとその障害に対する母親の意識がどのように変化していったのか（あるいは変化しなかったのかも含めて）検討する。

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方法
１ 調査対象者と調査手続き
調査対象者

Ｋさん（40代後半）とＳさん（50代前半）であり，いずれも主婦である。Ｋさんは重度の知的障害を抱える長男Ｍ（20代前半），Ｓさんは知的障害を伴う自閉症（診断が下された当時は「精神発達遅滞を伴う自閉症」）の次男SK（20代前半）をそれぞれ抱えている。なお，ＫさんとＳさんは，ＭとSKが同じ中学校の特殊学級に入学したことをきっかけに知り合い，それ以降，現在に至るまで交流が続いている。
調査対象者の選定と依頼の経緯 はじめに，筆者の知人を通じてＫさんにインタビュー調査を依頼し，「障害児をもつ母親の語りに興味がある」との研究趣旨を伝え，さらに今回のインタビュー調査で収集されたデータに関しては，学術目的で公表する可能性があることを伝えた上で承諾を得た。また，Ｋさんから知人であるＳさんを紹介していただき，ＫさんとＳさんから２名同時に聞き取る形でインタビューを実施した。
２名同時にインタビューを行った理由 本研究では２名同時にインタビュー調査を行った。
このインタビュー手法を取ることによって，一方の語り手による語りが，他方の語りを触発する可能性があること，具体的には「障害児を抱えている」という同じ背景を持った他者
が，同じ語りの場に居合わせることで，１対１の場面よりも語りが促進されることが考えられる。一方，「障害児を抱えている親同士」という同質性のみならず，それぞれ固有の事情や視点が導入されることによって，新たな語りが生成される可能性もあるだろう。
調査の手続きと調査日時 インタビューはＫさんの自宅で行った。インタビューの直前にＫさんとＳさんに，家族構成，子どもの障害の診断名，通学歴などを尋ねてから，子どもが産まれてから現在に至るまでの経緯について自由に語ってくれるようにお願いし，インタビューを開始した。インタビューでは，子どもの出生時における出来事から語り始めるように促した以外は，ＫさんとＳさんが自発的に語ることを重視し，調査者による介入は可能な限り避けた。また，１）語られた内容については厳密な正確性を求めない，２）必ずしも時系列的に語る必要はない，３）話者交替の順序にこだわらず，語りたいことや突然思い出したことがあればその都度語ってほしいことを適宜両者に伝えた。なお，インタビュー調査は２回にわたって行われ，所要時間は合計３時間半であった。

２

データと分析手続きインタビューは，ICレコーダーによって録音され，それを文字化したものを第１次デー
タとして利用した。また，インタビューと並行して，インタビューの様子についてのメモも取った。メモには，インタビューの流れや概略が記入され，音声データを文字化する上で利⎜ 174 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化用した。
インタビュー調査によって得られた語りを検討する際，子どもが抱える障害や，そこから派生する問題行動を母親がどのように意味づけているのか，語りの中で頻繁に繰り返される
特徴的な言い回しに注目して分析を行った。
なお，本文において示した語りにおける「Ｓ」はＳさん，「Ｋ」はＫさん，「Ｉ」はインタ
ビュアーである筆者を，「（笑）
」は笑い声，「（ ）」は聞き取り不能部分，
「
［ ］
」は筆者の
補足，
「…」は中略を示している。

結果と考察
本研究では，インタビュー調査において得られた２名の母親のライフストーリーは，子どもの出生直後から就学前後に至るまでの時間的範囲に限定されている。そして，そのライフストーリーにおいて中心的に繰り広げられているのは，当然のことながら，子どもの障害と，それをめぐる出来事に関する語りであった。その語りを分析するにあたって，本研究のインフォーマントである母親の語りにおいて，我が子の障害がどのように表現され，意味づ，またけられているのか，いくつかの反復される特徴的な言い回し，特にここでは「普通」
はそれに類する表現に注目する。この「普通」という表現は，母親のライフストーリーの中でも，子どもの出生直後から小学校就学に至るまでの出来事を記述する際に繰り返し用いられていた。
しかし，同じ「普通」という記述でも，語られた出来事によって，その用いられ方や意味合いには差違があった。そこで，「普通」という表現がどのように用いられているのか，そしてその意味合いにどのような差違があるのか，子どもの出生直後から就学前後に至るまでの時系列的な推移に従って，母親のライフストーリーを解釈的に分析・検討する。

１ 自明なものとしての「普通」
ＫさんとＳさんの語りに共通しているのは，子どもの出生直後から乳児期にかけては，特別何らかの問題や障害を認識していなかったということである。つまり，何らかの障害が判明していなかった時点では，ＫさんもＳさんも我が子のことを，無条件で「普通」の子どもとして認識していた。以下に示すのはＳさんとＫさんの語りである。

【Ｓさんの語り】
S：SKが生まれて，正常な子だと，普通の子だと思って。あの，生まれたときは全然わかんなかった⎜ 175 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

Ｋ：わかんないね，最初はね
Ｓ：うちは１歳過ぎぐらいから，ちょっと目線を，それまでは，普通にこうあやすと，喜んで，おとなしい子だったけど，でも全然，普通，違和感ないっていうか，［SKの２歳］上［の子］も育ててたんですけど。

【Ｋさんの語り】
Ｉ：小さいとき，生まれたときはどういう感じでした？
Ｋ：それは普通でしょ，まず，普通でＳさんの子どもであるSKは，数年後に「精神発達遅滞を伴う自閉症」，Ｋさんの子どもであるＭは「重度の知的障害」として診断・判定を受けることになる。しかしSKとＭが抱える障害のいずれも，出生後まもなく，障害として可視化されやすい先天性障害や身体障害とは異なり，生後すぐには障害やそれに伴う問題行動は見えにくい。言い換えるならば，出生後の約１年間は，子どもの様子が見かけ上の「普通さ」で保留されていた状態であった。しかし当時は，そのような障害があることを予想だにしなかったＫさんとＳさんにとっては，我が子が「普通」であるというのは，まったく自明なものであったことがうかがえる。
「普通」であるということは，何らかの問題が生じない限り，われところで一般的には，
われはめったに意識しない。裏を返せば，「普通ではない」何かが生じることによって，「普通」であるか否かを意識することになる。それでは，当時それほど「普通」であるか否かを意識することがなかったはずのＫさんとＳさんは，なぜこの語りにおいて「普通」という言
い回しを用いたのだろうか。これはインタビュー調査が行われた時点からの語りであり，必ずしも当時の意識を反映しているとは限らない。つまり，これらの語りがあくまでも「語る現在」（矢守，2003）からの評価であることに留意する必要があるだろう。ＫさんとＳさん
にとっては，その後，徐々に我が子の障害が明らかになり，何かと「普通ではない」振る舞
いを目にしてきたという経緯を経て，語りが展開されている「現在」が存在している。その「語る現在」からみたライフストーリーを意味で，「普通」であったということを出発点に，開始したのではないだろうか。

２ 揺れ動く「普通」
しかし，このような我が子に対する，自明としての「普通」という認識は，子どもが成長するにつれて徐々に揺さぶられるようになる。Ｓさんの場合，SKが「普通ではない」かもしれないことに気づくきっかけになったのは，「１歳過ぎてから目線が合わせなくなっ⎜ 176 ⎜

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ちゃった」「名前呼んでも何しても，［母親の方を］全然見ない」というように，１歳を過ぎてからみられるようになったSKの振る舞いである。ちなみにこれらは，最初に自閉性障害に気づくきっかけとされる，いくつかの行動面の特徴である。以下に示すＳさんの語りにおいて，これらのSKの振る舞いに対する当時の気持ちが表現されている。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：で，「変だなあ」って。
「変だなあ」って思うんだけどやっぱり自分の子ども［が］変だと思いたくないんですよ（笑）あのー，なんかこう，「なんか変だ，なんか変だ」って思うんだ
けど，そのうち，これが一時的なものじゃないかって勝手にこう，自分の都合のいいように解釈して…

このくだりにおいてＳさんは，「目線を合わせなくなっちゃった」，「全然見ない」という「変だなあ」，「なんか変だ」とSKの振る舞いを，障害に伴う問題行動と断定してはいない。
表現しているように，それらの振る舞いに対して何らかの疑いを抱いているものの，その疑いが直接，Ｓさんに何らかの障害を想像させるものにはなっていなかったことがうかがえる。なお，自閉性障害に伴うSKの特徴的な振る舞いは，この後のインタビューでもＳさんによってたびたび語られていた。しかし，「『変だな』って思うんだけどやっぱり自分の子ども［が］変だと思いたくない…」とＳさんが語っていたように，子どもが見せる振る舞いから，何らかの疑いを抱くものの，医師の診断などその疑いを確定的に裏付けるものがなかったために，それを打ち消すということの繰り返しで，「普通」と「普通ではない」との間の揺れ動きという時期が過ぎていくことになる。
一方，Ｋさんも，出生直後は「普通」であると考えていたが，４ヶ月検診で首の据わりが遅いと医師に指摘されたこと，10ヶ月検診で行われたテストで，積み木をつまむという課題ができなかったこと，人見知りが遅かったこと，さらには１歳半になっても歩くことができなかったことなど，Ｍが「普通」であるという認識を揺るがす出来事がいくつか生じていた。それでも，それらのＭの振る舞いを「障害だと思ってないから」，「そんな変だと思わなかった」というように，あくまでも「普通」であると考えていた。そしてＫさんは，Ｍの乳幼児検診の結果を受けて，自宅に巡回訪問に来た保健婦とＭが一緒に遊んでいるときの様子を以下のように語った。

【Ｋさんの語り】
Ｋ：でそのときＭ［が］２歳だったの…そのときもうこの，「おかしいな」と思うのがね，⎜ 177 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

おもちゃで遊ばないんだわ，まず。よくテレビでさ，んとー，ハイハイ，ハイハイする前，
こう擦る［ハイハイでずり動く］，畳にこう擦るのかな。そのときに，テレビでさ，［他の］赤ん坊の様子を見てたらおもちゃを，前にあるおもちゃを取ろうとする動きがあるんだ。
［Ｍは］全然反応しないの。おもちゃ［に］Ｓ：興味を示さない
Ｋ：示さないの，全然。で「あれっ？」とは思ってたんだけど，変だとは思わないでしょ，
わかんないでしょＳ：うん，思わない，それぐらいのことであんまり思わないよね。個性かと思うよね
Ｋ：そうでしょ。

ここでＫさんは，遊びの中で，おもちゃに興味を示さなかったＭの様子に対して，「おかしいな」という評価を初めて下している。しかし，興味深いことに，Ｋさんが「変だとは思わないでしょ」と言い，またＳさんも自分に重ね合わせるように，「それぐらいのことであんまり思わないよね。個性かと思うよね」と述べている。つまり，ＫさんとＳさんにとっ「個性かと思うよね」という発話に示されているよて，この程度の振る舞いであるならば，
うに，可能な限り「普通」であると意味づけようとしていたことがうかがえる。
このように，ＳさんとＫさんのいずれも，これらの時点では「重度知的障害」，または「自閉症」というように，子どもに障害があるとは明確に認識していない。その一方で，我が子が時折見せる振る舞いに対して，「変だなあ」「おかしいな」という感触を度々もつために，「普通である」とも言い切れていない。その意味で，ＫさんとＳさんは語りの中で，「普通」と「普通ではない」との狭間で揺れ動いている存在として，その当時の子ども，そして自己（母親自身）を表現しているとも言えよう。
また，以上のやりとりを，語りにおける「物語領域」と「ストーリー領域」（桜井，2002）という観点から考察することも可能である。
「物語領域」とは端的に言えば「語られる内容」のことであり，「ストーリー領域」とは，インタビューや聞き取りが行われている「いま−「聞き手−語り手」の関係性のことを指している。このやりとりにここ」で成立している，
おいては，Ｋさんの「…『あれっ？』とは思ってたんだけど」という発話までは，過去の出来事について語られており，「物語領域」に相当する。しかし，「変だとは思わないでしょ，
わかんないでしょ」という発話以降のやりとりは，純粋に過去の出来事について語っているのではない。むしろ，「…でしょ」と同意を求めるようなＫさんの語りの矛先は，Ｓさんとインタビュアーである筆者に向けられている（Ｓさんの「…よね」という発話も同様）。
ではなぜ，このような「物語領域」から「ストーリー領域」へとＫさん（とＳさん）の語⎜ 178 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化

りの位相が変化したのだろうか。
「わかんないでしょ」，「あんまり思わないよね」という語
りには，語っている現時点からの，当時の自己に対する評価が込められているのだと考えられる。すなわち，当時の出来事を「語る現在」に引き込むことによって， 当時はこのようにするしかなかった> という意味をこれらの発話に込めているのではないか。
なお，ＳさんとＫさんのいずれも，「普通」であることが自明だった時期についてはほとんど言及しなかった。例えば，Ｓさんは「目線を合わせなくなっちゃった」こと，Ｋさんは「首の据わり」が遅かったこと，つまり何か「変」だと思われる出来事について，それぞれインタビューの冒頭から時間を置かずに語っていた。その意味で，ＳさんとＫさんが， 障害児としての我が子> を語る上で，これらを重要な出来事として位置づけていることがうかがえる。

３ 比較対象としての「普通」
Ｓさんの場合，SKが示す行動面の「おかしさ」は，目線を合わせないことだけではなく，何らかの働きかけをしても無反応であることや，特異的な音刺激（例えば，ポテトチップスのアルミ袋を開ける音）には興味を示す「こだわり」という形で見られたが，それだけではなく言葉の遅れも見られるようになっていた。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：検診のときに，保健所のときに，いつだろうね，２歳？ あれ？

言葉が，全然出てな

くって，で，あれは２歳かな，１歳になるまではあれだもんね，「あー」とか「うー」とか，
まあちょっと出せる子は…１歳半か…保健婦さんに，「言葉が全然出てなくてしゃべらないんです」って言ったら，「どうしたの，何かあったのかい？」って言われたんですよ（笑）それで，こっちは困って言ってるんだけど，なんか，別に，まあ男の子で，言葉遅い子っていますよね。で［SKの］お兄ちゃんも，お兄ちゃん普通の健常児なんですけど，［言葉が出るのが］遅かったのは遅かったんですよね。だから，上［の子］も遅かったから，男の子だ
し，言葉が遅いのはそんなに，そんなに気にしてなかったんだけどやっぱりその，反応が変，変だったということで以上のＳさんの語りは，１歳半検診で保健婦に対しSKの言葉の遅れを訴えた時を回想したものである。以前は何となく「変」であると思えても，明確に「変」であることを立証す
る確固としたものはなかった。しかし，ここではそのような感覚に明確な形を与えるものとして，障害をもつ我が子以外の他者との比較・対比を行っていたことが見出される。

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ところで，一般的に「普通」という言い回しが用いられるとき，「普通ではない」何かとの比較・対比が暗黙のうちに想定されていることが多い。その逆もまたしかりである。このことから，Ｓさんの語りで注目したいのは，SKの「［言葉が出るのが］遅かった」という出来事だけが単独で語られているのではなく，その出来事が，健常児である２歳年上の長男の言語発達との比較で語られている点である。つまり，SKの言語発達の程度と，現在では「普通の健常児」として成長している長男も「［言葉が出るのが］遅かった」という過去の出来事を比較した上で，SKの言葉の遅れについて評価を下している。このように，SKの振る舞いが「普通」であるかどうかという視点から評価を下すとき，Ｓさんは，「普通の健常児」であった長男の過去の発達過程を評価の基準にすることが多かった。このように，我が子の振る舞いを「普通」であるかどうか判断する際に，ＳさんとＫさんの語りには，「健常児」，
すなわち「普通の子」が繰り返し持ち出されていた。言い換えれば，我が子が「普通」であ「普通の子」の振る舞いが利用されていたというこるかどうかを判断する評価基準として，とである。
以上のＳさんの語りは，「普通の健常児」である兄とSKとの比較であるが，兄弟以外の他者との間でも比較がなされることもあった。なぜならば，子どもが成長するにつれて，その生活世界は家庭を越えて拡大していくために，それまで以上に我が子以外の他の子どもの姿を目にするようになる。つまり，我が子がみせる振る舞いと，「普通」の子どもたちの姿と比較した上で，我が子の振る舞いを意味づけることもある。

【Ｋさんの語り】
Ｋ：４歳の，４歳過ぎてたかな，と思うんだ…そのときに，あのー，やっぱり保育園，障害児の保育園，あ，なんて言うんだろうね，障害［児］を受け入れてくれる保育園だったんですよ。そして，普通の子と一緒に，生活するのね……でそのうちに，んー，だんだんやっぱり，１年目は同じ土地の子と一緒のクラスでもよかったんだけど，２年目は，だんだん差が開いてくるんですよ。普通の子ともうそこから…で，みんな［普通の子］はとっくに着替えでもできるのにＭはできないとＫさんはＭを障害児の受け入れ体制が整っている保育所に入所させたが（この時点では既，主に家庭で子育てをしていたそれに，Ｍは「重度の知的障害」として判定を受けていた）までとは異なり，Ｍとほぼ同年齢の子どもたちの姿を目にすることが多くなった。障害児を受け入れているとはいえ，保育所に在籍する子どもたちの大部分は健常児，すなわち「普通の子」である。その結果，その「普通の子」たちが描く発達のスピードと，Ｍのそれとを比⎜ 180 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化

較すると，両者の間に明確な違いがあることを実際に見て取ることができた。
このＫさんの語りにおいては，まず保育所の在籍１年目ではそれほどでもなかったが，２年目になるとＭと「普通の子」とでは「だんだん差が開いてくる」と表現されている。さらに，その「差」は，「みんな［普通の子］はとっくに着替えでもできるのにＭはできない」というように，着替えという具体的な行為の速さ／遅さとして表現されている。
以上に示したＫさんの語りの中にみられる「普通の子」とは，保育所に在籍する固有名をもった具体的な子どもの姿である。一方，そのように，実際に親が目にする「普通の子」だ
けではなく，知能検査や発達検査で想定されている標準化された「平均的知能」（上野，1999）のように，固有名をもたない，一般的で抽象化された「普通の子」が我が子との比較対象となることもある。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：あの，［目を離すと SKが］いなくなっちゃうんですよ，どこにでも。表に出て行っちゃって，あのー…家から…大きな，交通量の多い道路でも全然怖がらないで出て行っちゃ
うし，あのー，目離せないんですね，とにかく追っかけ回して…いつも気をつけて見てるんだけど
Ｋ：うん，見てても無理［道路の上に］Ｓ：ちょっと，気，目を離すとホントに，ばーっと，大きい通りでこう，
ひっくり返っちゃったりするから…もう，こっちがもう，まあ［SKが］小さいときだから，力ずくでこう，あのー，「ダメだ」って。でも言ったって，理屈は［通じない］。普通の子な
らね，やっぱりおっかないとかね，たぶん思うと思うんですけど，全然そういうことなかったから［自動車を怖がらないでひっくり返っちゃう］。

ちょっと目を離したすきに，SKが自宅の外に飛び出してしまい，しばしば道路に飛び出して，交通事故に遭う危険性についてＳさんは言及している。この語りにおいて強調されているのは，交通量が多い道路の上にひっくり返ることが危険であるのか，当時はSKが理解していなかったということである。そのような振る舞いの「おかしさ」を，対比的に浮き彫りにしているのは，最後の「普通の子ならね，やっぱりおっかないとかね，たぶん思うと思うんですけど」という語りであろう。
ここでの「普通の子」とは，前のＫさんの語りのように，固有名をもった具体的な姿が見える「普通の子」ではない。当時のSKと同年齢の，固有名をもたない，一般化され抽象化された「普通の子」であることがうかがえる。つまり， SKの年齢相当の子どもならば，そ⎜ 181 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻のような振る舞いはしないはずだ> という意味合いを含む発話ではないだろうか。

４ 希求されるものとしての「普通」
ここまで見てきたように，ある時期に「普通」とは違う，「変だ」と思われる子どもの振る舞いを何らかの形で認識し，そのような振る舞いが徐々に増えていくに従い，他の「普通の子」との比較を通して，次第に自分の子に対して，「障害があるかもしれない」と思うようになる。そして，療育・相談機関に受診することによって，障害児であるという現実，す
なわち「普通」または「普通の子」とは違うことを受け入れざるを得なくなったのは，ＫさんとＳさんに共通する事実である。
しかし，「重度の知的障害」，あるいは「知的障害を伴う自閉症」という診断や判定が下されてからかなりの時間が経過しても，何らかの療育や訓練によって，我が子の障害が「治る」，または「普通の子」の発達レベルに到達可能ではないかとの期待をなかなか捨てきれなかったことが，ＫさんとＳさんの語りから見出せる。

【Ｓさんの語り】［SKが］幼稚園に入ったときに，２年間，ありますよね，［小学校］就
Ｓ：うちは，私は，学までに。で，少しずつなんだけどやっぱりこう，本人が伸びてる部分もあのー，あるので，「この調子で行けば，他の子よりは遅いけれども，追いつくんじゃないか」
っていう希望をＫ：ああー，はいはい
Ｓ：うーん，持ってたんです，幼稚園に入った時点でね

これはＳさんの語りである。この当時は既に，ある療育機関でSKは「知的障害を伴う自閉症」と診断されており，それを踏まえた上で幼稚園に入園した。SKが入園した幼稚園には，障害を抱えている子どもが数名在籍していたが，いずれもSKよりも軽度の障害だった。
それでも，幼稚園の先生とSKとの関係は良好であり，そのような環境の中で，道路に飛び出すという「おかしな」振る舞いは，徐々にではあるが減っていき，以前よりも発達面においていくらかの伸びを示していた。このことから，Ｓさんは，もしかしたら小学校は普通学級に入れるのではないかとの希望を持っていた。
この語りでは，明確に「普通」または「普通の子」という言い回しは用いられていないが，「この調子で行けば，他の子よりは遅いけれども，追いつくんじゃないか」という語りにあるように，前後の文脈から「他の子」という表現に，Ｓさんが暗黙のうちに理想として⎜ 182 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化

いた「普通の子」という意味合いが込められていることがうかがえる。
Ｋさんも同様に，Ｍが保育所に通所していた頃は既に，ある相談機関で「重度の知的障害」という判定が下されていた。そして，Ｍは保育所での生活の中で，ある程度の発達の伸びを示していたので，小学校入学後は「普通学級にも入れる」との希望を抱いていた。

【Ｋさんの語り】
Ｋ：うん。
「うちの子なんか障害じゃない」とかって。うん，私も最初そういえばそうだった
Ｓ：やっぱり，「治る」と思って，［子どもが］ちっちゃいときってやっぱり，ね，あの，なんて言うか可能と思って
Ｋ：( ），絶対認めたくないの
Ｓ：うーん
Ｋ：だって○○［民間の療育機関名］に入ったら私［はＭの障害が］治ると思ったもん。
しゃべれるようになると思った。みんなそうだったよ。
Ｓ：うん。私もね，幼稚園，卒業する頃には，「大丈夫かな」って思ってた。
Ｋ：うーん
Ｓ：普通学級に入れると思ってた。
Ｋ：…そうだよね，治ると思ってたよね。あ，そうだ，［療育］手帳もらってた際ね，「普通「もしかして入れるかな」と。
［発達の遅れが］こんなにもひどい
学級にも入れるかな」と，のにね，そのときは，やっぱり，思ったんだわ。やっぱり認めるまでも大変だよね，親ね
Ｓ：うーん
Ｋ：認めるまでのあれだって大変な，思いするよね，認めたくないっていう気持ちとね。
Ｓ：うーん，うんうん
Ｋ：手帳もらってても（ ），今から考えたらＳ：「入れる」と思ってた

この語りから，我が子が障害児としての認定を受けたとしても，すぐには腹が決まらなかったＫさんの様子が見出せる。療育手帳を申請するために，表面的には障害児としての認定を受け入れざるをえなかったが，一方では，心の片隅に「治る」，あるいはもっと端的に「絶対認めたくないの」という感情が存在していたことが明らかにされている。そして，「認めるまでのあれだって大変な，思いするよね」とＫさんが述べているように，そのような感「普通学
情に整理をつけるまでには紆余曲折があったことがうかがえよう。またＫさんは，⎜ 183 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

級にも入れるかな」というように，Ｍが「普通学級」に入ることをひとつの目標にしていたことは明らかである。Ｓさんも同様に，「普通学級に入れると思ってた」と語っているように，ここでは「普通」に何とかして追いつこうとする姿勢が，小学校の「普通」学級への就学という形をとっている。
ここで注目したいのは，ＫさんとＳさんの発話のいずれも，「もし…ならば，…かもしれない」という仮定法的な発話の形式をとっていることである。Bruner（1999）は，仮定法的な発話とは「可能性の選択にハイライトをあてるような語彙や文法の使用」（邦訳，p.76）
であり，そのような形式を用いることで，自らが語るストーリーの中に入り込みやすくなるだけでなく，それに同一化しやすいことを指摘している。つまり，未来への志向性をもった発話である。例えば，Ｓさんの「この調子で行けば…追いつくんじゃないか」，Ｋさんの「もしかして入れるかな」という発話には，我が子の将来の発達可能性に対する期待が込められているように思われる。一方で，そのような希求はあくまでも仮定法的なものであり，将来の発達可能性が確約されているわけではない。それはどこまでも「もし…ならば，…かもしれない」的な希望的観測にとどまらざるをえないだろう。結局，Ｋさんは「もしかして入れるかな」という仮定法的な発話に続いて，「［発達の遅れが］こんなにもひどいのにね」と語っているが，「語る現在」から見て，将来の発達可能性をあてにしていた当時の自己に対し否定的な評価を下しているようにも見える。
そして，もうひとつ注目すべき点は，そのような不確実な将来を担保にした発達可能性が，「普通学級」に就学することと同義であるということである。なお，ＫさんもＳさんの子どものいずれも，保育所と幼稚園への通園と並行して，療育・相談機関での療育・訓練を受けており，「普通学級」に入れる程度の発達レベルにまで引き上げることを多少なりとも「普通学級」の存在は，発達に遅れの目的としていた。つまり，ＫさんとＳさんにとって，ある子どもにとっての一里塚であり，さらにはＫさんとＳさんによるこの時期の子どもに対する様々な取り組みを方向付けていたとも考えられる。

５ 断念する対象としての「普通」
これまで，ＫさんやＳさんは，我が子に対して正式な診断・判定が下されたにもかかわらず，「普通」への希求，つまり我が子の発達可能性に対する期待を持ち続けていた。実際，各機関での療育や，幼稚園・保育所での集団生活を通して，問題とされる「おかしな」行動が徐々に減っていき，少しずつ成長が見られるようになっていった。しかし，我が子の実際の発達とは別なところで，そのような期待は否定されることになった。
Ｍの小学校就学まで，残り１年を控えていたＫさんは，親戚の叔母さんから，Ｋさんの自⎜ 184 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化

宅の近くにある小学校で授業参観が開かれるので，そこに「父兄のふり」をして，実際の普通学級の授業の様子を見ることを勧められた。そこでＫさんは，その小学校の父兄ではなかったが，１年生のあるクラスの算数の授業を参観することとなった。以下に示すのが，このエピソードに関するＫさんの語りである。

【Ｋさんの語り】
Ｋ：…従兄弟，歳離れた従兄弟の，ね，おばさんに聞いたら，「お姉ちゃん［Ｋさんのこと］
そしたらそこの○○小学校の，参観日にね，父兄のふりして，ぱっと入ってみな」って言うから，行ったんだわ。全然，１年生の授業をね，算数だったんだ。次の年がＭ［が］小学校だから。行ってみたの。そしたらね，それ見たらあきらめたんだわやっぱり。うん。あの，それ見てね，算数の授業，［先生の］「はい，これを取ってきてください」とかってね…言葉がけで「はーい」とかって。とってもＭは無理だってそこで思ったんだよね。だから，なんて言うんだ，親が認めるまで，どうやったら自分が納得できるかとかさ，この子には，無理，無理だっていう判断ね。無理強いしたら，無理強いしたって伸びないっていうのが薄々，わかるでしょ。
［Ｍに］合ったところに入れてやるっていうのが伸びるっていうのが。
そっからわかった…
Ｉ：…参観日のときは，見たら，具体的にどう思った
Ｋ：まず，［教室に］入ってって，具体的には，授業やって，もうね，授業の内容じゃない
んだわ，見て「ダメだ」と思ったのがもう，内容じゃなくてね
Ｓ：行動
Ｋ：行動。行動ひとつ，先生の言葉がけで「ぱっ」てね，先生一人が何十人に，言ったらみんな動くでしょＳ：うんうん
Ｋ：うちらの子はね，動けないのさ
Ｓ：一人一人にＫ：言わないと，だから，小学校のときもＳ：［障害の程度が］軽くてもね
Ｋ：軽くてもね，みんなに言ったら全然わかりませんから全然。一人一人に言わないと，もう［教師が］ぱーっと言って［生徒が］ぱーっとその定規だかなんかを。あ，もうこれ見た
ときにもう，もう全然

ここでＫさんは，普通学級での授業を実際に見学することによって，当時のＭの発達レベ⎜ 185 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

ルでは，就学を期待していた普通学級の授業にはついていけないことを認識した。小学校では，１人の教師と多数の児童からなる一斉授業が一般的である。そこでは，教師が何らかの指示を子どもたちに伝え，子どもたちはその指示に素早く従って作業を進めることが求められる。
「普通の子」ならば，複数の児童の中にいたとしても，教師の指示に従って行動できるが，Ｍのように言語的コミュニケーションに問題があり，一対一での対応でなければ，容易に指示の内容が伝わらない子どもにとって厳しい場所であるとＫさんは理解したようだった。その思いは，「言葉がけで『はーい』とかって。とってもＭは無理だってそこで思ったんだよね」という語りに集約されている。
さらに，「うちらの子はね，動けないのさ」という語りには，Ｍが障害児であるという現実が厳然と存在していることが反映されている。つまり，実際の普通学級での授業を参観することで，「動けないのさ」という現実を目の前に突きつけられ，結果的に障害児としての我が子の現実を受け入れたと思われる。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：［SKが］幼稚園に入ったときに，２年間，ありますよね，就学までに。で，少しずつな
んだけどやっぱりこう，本人が伸びてる部分もあの，あるので，「この調子で行けば，他の子よりは遅いけれども，追いつくんじゃないか」
っていう希望を…持ってたんです，幼稚園に入った時点でね。だけどその２年間で，あきらめがついたんです。
「あ，だめだこりゃ」
っていう（笑），あのー
Ｋ：だんだん差が開いてくるんだよ
Ｓ：うーん，そうそうそうそう。思ったほどやっぱり，伸びていかない，うーん。動機はやっぱり人との関わりですよね…だからこう，やっぱり，あの，団体，生活，なんて言うんだろう。ちょっとこう，難しい，だからこれはやっぱり普通学級では，やっていけないんだ
なあっていうことを，徐々に徐々に…２年間かけて。うーん，あきらめが，いつだっけあき
らめがついたの…うーん，２年の間ですね…うーん，私の場合は。

これはＳさんの語りである。ＳさんもＫさんと同様に，小学校の普通学級での生活にSKがついていけるかどうか考えていた。しかし，普通学級の見学をきっかけに「あきらめた」
Ｋさんとは異なり，Ｓさんは，保育所での生活におけるSKの対人的な関わりの様子から，「普通学級では，やっていけない」ことを，２年という時間をかけて徐々に理解していった。
このように，「あきらめ」の経緯やきっかけに関しては，ＫさんとＳさんの間に違いがみられるものの，「思ったほどやっぱり，伸びていかない」という発話に集約されているように，⎜ 186 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化「普通の子」を理想像とした発達可能性が否定されることになったのは両者に共通している。
しかし，この「あきらめ」という言い回しを，額面通りにすべて否定的にとらえてしまってはならないだろう。例えば，Ｋさんは「あきらめた」と言う一方で，「無理強いしたって
伸びない」
，または「
［Ｍに］合ったところに入れてやるっていうのが伸びる」とも語っている。つまり，それまでのように，将来の発達可能性を担保にしながら，「普通」との絶え間ない比較・対比をすることで，「普通」であることをひたすら追い求めるのではなく，何者とも比較するわけではない，絶対的なひとりの子どもとして，Ｍという固有の存在をとらえていこうという視点も，普通学級の授業を見ることをきっかけにして生み出されたのではな
いだろうか。このようにみるならば，「あきらめ」には否定的な意味だけではなく，肯定的・積極的な側面も読み取れよう。

６ 我が子の固有性をめぐる語り：「普通」を越えたところにあるもの「普通学級」への就学に象徴される「普通」への希ＫさんとＳさんに共通しているのは，求を，結局は就学前に断念したという点にある。しかし，前述したように，このような「あきらめ」には決して否定的な意味だけではなく，「普通」への希求を越えて，固有の存在としての我が子を見出すといった，肯定的な意味も込められている。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：うーん，私の場合は…でやっぱり少しでもやっぱり，その，他の人との比較じゃなくて本人としてこう，伸びて，ほしい。障害はあっても，まあ，障害そのものは，消えないけども，能力は，ある程度はこう，伸びていくっていうことは，やっぱり，聞いてたから。うーん，できるだけ伸ばしてやりたいっていうかね，周りの。でうちの子の場合は，特学の方が普通学級よりもおそらく…絶対伸びるだろうなっていう，私は思ったのね。
［特殊学級か普
通学級か］選ぶときは全然迷わなかった

前節で述べたように，ＳさんはSKを普通学級に就学させることを希望していたが，結局は「特学の方が普通学級よりもおそらく…絶対伸びる」という結論に至った。このＳさんの語りでは，「普通」への希求は，誰とも比較するわけではない，絶対的な個人としてSKをとらえようとする姿勢に取って代わっている。そのような構えは「他の人との比較じゃなくて本人としてこう，伸びて，ほしい」という語りに端的に反映されている。
石川（1999a）は，障害のような否定的アイデンティティをもつ人間が，存在証明をする手段として「補償努力」という方法があることを指摘している。
「補償努力」とは，価値に⎜ 187 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

値するアイデンティティを身に付けることで，「無価値」である自身の否定的アイデンティ
ティを返上しようとすることである。しかし同時に，「補償努力」によってアイデンティ
ティを回復させようとしても，結局のところ「彼は…にしては…だ」という形式の評価しか得られず，結果としてさらなる存在証明へと駆り立てられることにもなる。
この議論を踏まえると，ＫさんやＳさんによる「普通」への希求は，一種の「補償努力」であったとも言えるだろう。もちろん，「普通」への希求をやめたとしても，人として生きている限り何らかの存在証明は社会から求め続けられる（石川，1999a）。しかし，逆に言えば，そのような「補償努力」をやめたからこそ，「他の人との比較」ではない固有の存在としての我が子を見出せたのではないだろうか。

【Ｓさんの語り】
Ｓ：障害あっても全部が均等にこう，こう，何て言うの，力［が］ないんじゃないなくて，ねえ，ご存じだと思いますけどこう［各能力の間に］すごいでこぼこがあるから，ちゃんと［一方で］全く，こう，ね，本当ちっちゃわかってるところはもう能力ある部分もあるし，い子みたいにわかってないところもあるし。それで，でもやっぱりプライドはあるんです
よ。うん，なんか，自分は20歳［はたち］過ぎた，20歳になったときに実は今21ですけど，
もう，なんか，子どもじゃないんだっていうことを，一生懸命言うんですよね。

Bogdan & Taylor（1989）は，インタビュー調査によって，歩行も会話もほとんどできないような重度または最重度の障害児・者を抱える親（または里親）たちが，どのようなレトリックを用いて，障害児・者たちに「人間性（humanness）」を付与しているのかを明らかにしている。例えば，往々にして障害児・者の「個性」は軽視または無視されがちだが，親たちは，彼らは明確なアイデンティティが備わった独立した個々の人間であると主張することによって人間性を付与している。
同様に，Ｓさんは「本当ちっちゃい子みたいにわかってないところもあるし」と述べているように，SKが自閉症を抱えている障害児であると明確に認識している。しかし，そのことに過度にとらわれてはいない。
「プライドはある」というレトリックを用いることによって，独特の人間性をもった，固有の存在としてSKをとらえようとしていることが以上の語りからうかがえる。

⎜ 188 ⎜

就学前後における障害児の親の意識変化

総合的考察
１ 誰にとっての障害なのか：母親の語りがもつ二重性
ここまで，障害児の出生直後から現在に至るまでの母親のライフストーリーにおいて，我が子がどのように語られているのか，すなわち 障害児としての我が子> が，そして 障害児としての我が子> をめぐる出来事が，母親の語りの中でどのように表現されているのか，語りの中で繰り返される特徴的な表現（「普通」）に注目しながら検討してきた。これまで示してきたように，本研究においてインフォーマントである２人の母親による語りの大部分
は， 障害児としての我が子> とそれをめぐる出来事に関する語りによって占められていた。
もちろん，出発点は母親による「自己についての語り」（Gergen，2004）であり，それを抜きにして 障害児としての我が子について語る> ことが生じるわけではない。母親は決して，子どものライフストーリーを代理して語っているわけではない。語りの中で記述されている 障害児としての我が子> とそれをめぐる出来事は，あくまでも母親が「語る現在」（矢守，2003）から構成したものであり，障害児自身によって語られたものではない。
それにしても，なぜ母親はこれほどまでに 障害児としての我が子> について語らざるをえないのか。言い換えれば，なぜ 障害児としての我が子について語る> ことと 障害児の母親としての自己について語る> ことの「二重性」が存在するのだろうか。
厳密に言えば，母親にとって 障害児としての我が子> は，自己（母親自身）とは異なる「他者」である。また，我が子がもつ障害も，正確には母親自身が抱えているものではない。
その意味では， 障害児としての我が子> や 我が子が抱える障害> について語ることは，「他者」あるいは「他者的なもの」について語ることである。
その一方で，母親は子育てや療育など，日々の密接な関わりの中で，自己と厳然と区別される「他者」として我が子をとらえるのではなく，容易に自己とは切り離せない存在としてとらえていくことは想像に難くない。同時に， 我が子が抱える障害> や，それにまつわる出来事は，もはや親にとっては「他者的なもの」とはなりえず，自己と密接したものとして―もしくは自己の一部として―とらえざるをえなくなってくるだろう。
以上のことを踏まえるならば，母親の語りがもつ二重性についての問題は，つまるところ
母親の自己の二重性についての問題でもある。すなわち，母親としての自己は，我が子のありようと表裏一体のものとして考えることができるだろう。
もちろん，このような二重性は必ずしも障害児をもつ母親だけに固有の問題ではなく，一般の健常児の母親にも何らかの形で見出すことができるだろう。しかし，土屋（2003）が指摘しているように，日本社会における規範的なジェンダー意識に基づいた性別役割観が，母親をほぼ全生活にわたる「母子一体的」な障害児の養育に向かわせるといった現状が，障害⎜ 189 ⎜

國學院大學北海道短期大学部紀要第31巻

児をもつ母親の自己の「二重性」を際だたせているかもしれない。

２ 我が子の障害を「受容する」とはどういうことなのか
一般的に，障害を「受容する」ことに関しては，障害を抱える当事者（本人）にとっての問題として語られることが多い（南雲，2002）。それでは，障害児受容といった場合において，我が子の障害を「受容する」とはどういうことだろうか。
前述したように，厳密に言えば，母親にとっての「他者」である我が子がもつ障害は，母親自身が抱えているものではない。すなわち「他者的なもの」である。しかし，母親は自身のライフストーリーの中で，我が子の障害とそれらをめぐる出来事を，あたかも自分のものであるかのように語っている。
障害児受容過程における「受容」の代表的な定義は，「親が子どもの障害の現実を受け容れることができるようになる」（渡辺，1982，p.237）というものである。もちろん，障害児の受容にはそのような側面があることは否定しない。しかし，そのように母親が客観的に我「受容する」ことの全てであるとは言えないのが子の障害を相対化するようになることが，ではないだろうか。土屋（2003）が示唆したように，母親が障害をもつ我が子の養育の大部分を担わざるを得ないという社会構造的な問題の存在が推測されるにせよ，日々の密接な関わりを通して，容易に自己とは切り離せない，端的には自己の一部として母親に意識されるようになると思われる。
このように，我が子の障害を「受容する」とは，単に我が子の障害の状態を客観的に認識するという意味での受け容れではなく， 我が子の> 障害，またはそれにまつわる数々の出来事をそのつど経験することによって自己を再構成していると思われる。その意味で，障害児の受容過程とは，絶え間のない「母親としての自己」の更新過程とも言えるかもしれな
い。

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