報●●第 1 巻 ( 平成 7 年：1995 年 ) ●

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＊巻頭言

告●

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国立国際医療センター院長 鴨下重彦

書一覧

・検診会報告資料
・結びのことば 第二びわこ学園 山崎政策

＊開催の趣旨＊無痛無汗症ハンドブック ( 案 )＊開催の要項＊参照：会員アンケート＊プログラム＊座長・シンポジウム紹介 国立小児病院院長 小林 登●

・第 1 部 講演会 国立小児病院神経科 二瓶健次

＊はじめに・第 2 部 シンポジウム ･･･「ライフ・ステージに応＊プログラム

●●第 4 巻 ( 平成 10 年：1998 年 ) ●●●無痛無汗症の会相談役 菅沼信吾

じた問題点の把握」 粟屋豊・三宅捷太・池田正＊講師紹介 熊本大学医学部小児科 犬童康弘

一・岩川善英・小田幸子・君塚葵・徳山剛・斉藤・講 演：「先天性無痛無汗症の責任遺伝子の同定」

胤曠・蓮見元子・小林信秋・菅沼信吾＊検診会報告 小児科・整形外科・装具・歯科・第 3 部 検診会報告 小児神経科・発達心理・整形外科＊第 98 回日本小児科学会学術集会抄録＊分科会報告 A グループ ( 就学前 )・B グループ（就学前）・C グループ（小学生）
・D グループ（中学生）・＊結びの言葉 国立小児病院神経科 二瓶健次

E グループ（就 労）＊無痛無汗症の会「トゥモロウ」のあゆみ＊おわりに 心身障害児総合医療療育センター整形＊支える専門家の先生方名簿

外科 君塚 葵＊アンケート
●●第 2 巻 ( 平成 9 年：1997 年 ) ●＊はじめに無痛無汗症の会代表 菅沼信吾

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第 5 巻 ( 平成 11 年：1999 年 ) ●

＊はじめに

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無痛無汗症の会代表 近藤暢子

＊プログラム＊プログラム＊開会挨拶 神戸市保健福祉局生涯福祉部育成課長＊シンポジウム

安井昌義

・発 表：ドクターの学会発表報告＊講 演：「無痛無汗症の症状はどのようにして発生

二瓶健次・粟屋豊・三宅捷太・蓮見元子・池田正一
・講 演：「静岡・伊東さん～予防の大切さ～」したか？」 オリンピア学園聖徳栄養短期大学 横田敏勝

＊分科会まとめ 幼児グループ・学童グループ・卒後グループ＊補装具パネルディスカッション
Ⅰ . 車椅子、Ⅱ . 股関節、Ⅲ . 膝関節、Ⅳ . 靴・足、Ⅴ . 会＊検診会報告 小児・小児神経科・歯科・整形外科・整形外科検診チャート・小児「精神」相談員アンケートから＊検診会報告 小児科・神経生理・発達心理・整形＊電話相談・電話相談の報告

外科・補装具・歯科＊アンケート＊分科会報告＊おわりに 千葉西総合病院小児科 池田喜久子＊保育の感想＊幹事の先生方による学会等の報告

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＊巻頭言

第 3 巻 ( 平成 9 年：1997 年 ) ●●●滋賀医科大学小児科教授 島田司巳

＊開催の趣旨＊マスコミなどによる報道＊おわりに 心身障害児総合医療療育センター整形外科 君塚 葵

＊開催の要項＊プログラム●・シンポジストプロフィール＊はじめに・第 1 部 シンポジウム 1 ＝講演会＝「無痛無汗症の＊プログラム

医療と介護」
・第 2 部 シンポジウム 2「無痛無汗症児の生活指導・生活上の様々な問題点」●●

第 6 巻 ( 平成 12 年：2000 年 ) ●●●無痛無汗症の会代表 近藤暢子

＊開会挨拶 実行委員長 近藤暢子
＊講 演：
「遺伝医療の現在と未来」
静岡県立こども病院遺伝染色体科 長谷川知子

99

＊検診会報告Ⅲ . 補装具

検診会の意義Ⅳ . 歯科Ⅰ . 小児科 ( 内科 )Ⅴ . 発達心理Ⅱ . 発達心理Ⅵ . 生活・教育・福祉相談

Ⅲ . 先天性無痛無汗症にたいする知覚電流閾値検Ⅶ . 知覚神経機能評価の試み

査による末梢神経機能評価の試み＊検診会参加の感想

Ⅳ . 整形外科＊分科会報告Ⅴ . 補装具＊保育研修システム ( 保育の感想 )Ⅵ . 歯科付録（2000 年 4 月～ 2001 年 3 月）

＊分科会報告1．幹事の先生方による学会等の報告＊保育研修システム ( 保育の内容・感想 )2．マスコミなどによる報道

付録 1 幹事の先生方による学会等の報告（‘98.4 ～ ’99.3）＊おわりに 無痛無汗症の会「トゥモロウ」代表 小田幸子

付録 2 マスコミなどによる報道（‘98.4 ～ ’99.3）＊おわりに 無痛無汗症の会「トゥモロウ」代表 小田幸子

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第 9 巻 ( 平成 15 年：2003 年 ) ●●●＊プログラム
●●●第 7 巻 ( 平成 13 年：2001 年 ) ●＊はじめに●●

実行委員長 伊藤悦子

＊開会式
・実行委員長挨拶＊プログラム

無痛無汗症の会「トゥモロウ」

理事 馬場伸一＊三重県菰野町長挨拶 服部町長

・シンポジウム意義について＊北勢きらら学園紹介 浅生教頭先生

国立成育医療センター小児神経科 二瓶健次

＊検診会報告・国際シンポジウムについて 聖母病院小児神経科

検診会の意義粟屋 豊

Ⅰ . 小児科 ( 内科 )＊検診会報告Ⅱ . 発達心理Ⅰ . 小児科 ( 内科 )Ⅲ. 先天性無痛無汗症患者さんの感覚機能検査について

Ⅱ . 整形外科Ⅳ . 整形外科

Ⅲ . 補装具

Ⅴ . 補装具

Ⅳ . 皮膚科

Ⅵ . 歯科Ⅴ . 歯科Ⅶ . 作業療法

Ⅵ . 発達心理＊検診会参加の感想

Ⅶ . 生活・教育・福祉＊全体交流会の模様＊音楽療法＊ “ ゆったりとお楽しみ ” の様子＊シンポジウム＊保育研修システム ( 保育の内容・感想 )1. 卒後の活動

付録（1999 年 4 月～ 2000 年 3 月）

2. 放課後の活動

1．幹事の先生方による学会等の報告

3. 住宅改造

2．マスコミなどによる報道（‘98.4 ～ ’99.3）

4. 福祉制度アンケートまとめ＊おわりに 無痛無汗症の会「トゥモロウ」代表 小田幸子

＊付録（2001 年 4 月～ 2002 年 3 月）
1．幹事の先生方による学会等の報告

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第 8 巻 ( 平成 14 年：2002 年 ) ●●●＊はじめに 実行委員長 馬場伸一

2．マスコミなどによる報道＊おわりに 無痛無汗症の会「トゥモロウ」理事長 小田幸子

＊プログラム＊シンポジウム意義について 横浜市保土ヶ谷保健所長 三宅捷太

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第 10 巻 ( 平成 16 年：2004 年 ) ●●10 回目の検診会・シンポジウムを記念し、「無痛無＊検診会報告汗症国際シンポジウム 2003」を開催した。

検診会の意義＊開催要項

Ⅰ . 小児科 ( 内科 )＊プログラムⅡ . 整形外科

＊開会式

100●

・主催者挨拶 シンポジウム組織委員会委員長 二瓶健次
NPO 無痛無汗症の会「トゥモロウ」理事長 小田幸子
・来賓挨拶 元国際小児神経学会理事長 福山幸夫

ビデオ放映
2）養護学校中学部での教育の工夫 稲葉養護学校教諭 立野晴久

【基礎医学セッション】

2．病院における試み

I. ヒトにおける痛みと発汗1）水治療の紹介 国立成育医療センター 斉藤克美

Ⅰ痛みの神経科学 滋賀医科大学名誉教授・生理学 横田敏勝

2）作業療法について 飯田市立病院リハビリテー

2. ヒト手掌部発汗現象の神経科学的ならびに臨床科

ション科 熊谷美砂子

学的特性について

3．地域における試み

信州大学医学部教授・生理学 大橋俊夫

1）音楽の楽しみ 福祉ネット「ナナの家」音楽療法

Ⅱ . 先天性無痛無汗症（CIPA）と遺伝性感覚自律神経性ニューロパチー（HSAN）

士 長田有子2）教育プログラム 聖徳大学臨床心理学科教授 次良丸睦子

1. 神経系発生を理解するためのモデル、HSAN についての概論【検診会報】

ニューヨーク大学医学部教授・小児科学神経学、

1．小児神経科 ( 内科 ) 難病のこども支援全国ネット

米国 Felicia B.Axelrod
2.CIPA または HSAN- Ⅳ型の分子的基礎：チロシンワーク 内藤春子

千葉徳州会病院 池田喜久子

2．整形外科 心身障害児総合医療療育センター 三輪 隆

キナーゼ型神経成長因子

3．歯科 神奈川県立こども医療センター 久保寺友子

受容体遺伝子 TRKA(NTRK1) の変異

4．皮膚科 国立成育医療センター 佐々木りか子

熊本大学医学部講師・小児科学 犬童康弘

5．発達心理 国立成育医療センター 佐藤裕子、酒井裕子

3.HSAN- Ⅳ表現型と遺伝子型の関連
ニューヨーク大学医学部講師・小児科学・遺伝学、

6．療育・教育・生活・福祉相談 北里大学医療衛生学部 吉見契子

米国 Carole Oddoux
4.HSAN- Ⅳおよびその他の HSAN についての感覚神経と自律神経の評価
エルランゲンニュールンベルク大学教授、ニューヨーク大学医学部・神経学、ドイツ Max J. Hilz

【一般演題】
1．先天性無痛無汗症の発達について
白川公子、酒井裕子、佐藤裕子、蓮見元子、二瓶健次、粟屋 豊（国立成育医療センター、関東短期大学、聖母病院）【臨床 1 セッション】
1. 日本における先天性無痛無汗症―疫学とけいれん性疾患の実態

聖母病院小児科部長 粟屋 豊

2. 米国・ヨーロッパの患者の実態
ニューヨーク大学医学部教授・小児科学神経学、
米国 Felicia B.Axelrod
3. 外科的問題（消化器を中心に）
国立成育医療センター 田中 潔、本名俊郎

2．無痛無汗症児・者の日常生活の実態
北里大学医療衛生学部 吉見契子
3．ホームページ利用によるピアカウンセリングと専門職による相談事業の試み
昭和大学保健医療学部看護学科 田中千鶴子
4．無痛無汗症児の作業療法のじぎく療育センター作業療法士 山脇茂美
5．無痛無汗症児の抜去乳歯の歯髄組織所見

4. 先天性無痛無汗症の特徴的な口腔症状と歯科的対応

三輪全三、奥村ひさ、深山治久、井上孝二、小出池田正一、森崎市治郎、秋山茂久、久保寺友子、福田理（神紘実、佐藤哲二、高木裕三（東京医科歯科大学大

奈川県立こども医療センター歯科、大阪大学歯学部

学院 口腔機能育成学分野、同麻酔・生体管理学

障害者歯科、愛知学院大学歯学部障害者歯科）分野、 鶴見大学歯学部 解剖学第 2 講座）
6．先天性無痛無汗症の成人 2 症例 群馬整肢療護園【生活・教育・療育・福祉のコーナー】
Ⅰ．海外編

田中信幸
7．突発性全身性無汗症が考えられた 1 女児例

1．ニューヨークの女児 (14 歳 ) 患者家族の体験談

千葉大学大学院医学研究院小児病態学 小俣 卓

2．エクアドルの兄弟（25・28 歳）患者家族の体験談

8．先天性無痛無汗症の末梢循環反応（ポスターのⅡ．日本編み）中村由紀子、本田真美、宮尾益知、二瓶健次

1．学校における試み（杏林大学小児科、国立成育医療センター神経科、

1）小学校入学時の教室改造や特殊学級での様子の同発達心理科）

101

9．
「無痛無汗症」絵本作成企画（ポスターのみ）

Ⅸ . 生活・療育相談

立教大学コミュニティ福祉学部 吉岡隆幸

＊分科会報告【臨床 2 セッション シャルコー関節の予防をめざして】

1. 幼児期

1．日本の患者の整形外科的問題

2. 学齢期

心身障害児総合医療療育センター園長 君塚 葵

3. 卒後

2．米国の患者の整形外科的問題＊お楽しみ会

ニューヨーク大学講師・整形外科 D．
Feldman＊改良型クールベスト開発

３．糖尿病を中心とした感覚障害例のフットケア＊閉会式 無痛無汗症の会「トゥモロウ」理事長 小田幸子

東京女子医科大学講師・糖尿病センター内科 新＊参加者から寄せられた声

城孝道

1. 専門家

4．補装具の経験

2. 患者家族

心身障害児総合医療療育センター整形外科医長

3. 設営担当者

三輪 隆

4. 保育ボランティア＜付録＞会を支える専門家による学会等の報告【臨床 3 セッション】＊特別寄稿「トゥモロウの 10 年」国立成育医療セ1．皮膚科的問題 国立成育医療センター 佐々木りか子

ンター 二瓶健次

2．麻酔科的問題 東京大学麻酔科 冨岡俊也●

● ●第 12 巻 ( 平成 18 年：2006 年 ) ●

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【閉会式】

＊開会式

挨拶 シンポジウム組織委員会副委員長 粟屋 豊

・専門家グループ代表 聖母病院小児神経科 粟屋 豊

ニューヨーク大学医学部教授・小児科学神経学、米国

・実行委員長挨拶 無痛無汗症の会事務局長 近藤暢子

Felicia B．Axelrod＊検診会報告NPO 無痛無汗症の会「トゥモロウ」事務局長 近藤暢子

Ⅰ . 小児神経科 ( 内科 )参加者数

Ⅱ . 自律神経検査

特別寄稿 熊本大学医学部講師・小児科学 犬童康弘

Ⅲ . 発汗検査

歓迎・懇親会Ⅳ . 発達心理患者家族の国際交流プログラム

Ⅴ . 眼科

保育プログラム

Ⅵ . 歯科小田翔一くんの成育歴Ⅶ . 整形外科チャリティーコンサート＊講演「無痛無汗症の口腔問題」神奈川歯科大学

みんなの願い池田正一

協賛企業・団体一覧＊患者家族報告「わが家の工夫」

無痛無汗症国際シンポジウム 2003 組織委員会＊ブロック別懇談会報告
1. B・C・G ブロック

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( 平成 17 年：2005 年 ) ●第 11 巻

●＊開会式
・実行委員長挨拶●

2. D・E ブロック
3. F ブロック

D ブロック長 名取孝紀

・第11回検診会の紹介 聖母病院小児神経科 粟屋 豊
＊検診会報告＊お楽しみ会＊閉会式 無痛無汗症の会顧問 二瓶健次
無痛無汗症の会理事長 小田幸子

Ⅰ . 小児神経科 ( 内科 )＊参加者から寄せられた声

Ⅱ . 前頭葉機能検査

1. 専門家Ⅲ . 発達心理2. 患者家族

Ⅳ . 東洋医学

3. 保育ボランティア

Ⅴ . 眼科＊研究班報告「先天性無痛無汗症における感覚認

Ⅵ . 歯科識機構の解明」 東京大学医学部附属病院麻酔Ⅶ . 整形外科
Ⅷ . リタリンについて

102科冨岡俊也＊横田先生を偲んで

●

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第13 巻 ( 平成 19 年：2007 年 ) ●●●＊閉会の挨拶 専門家代表 粟屋 豊

＊開会式

無痛無汗症の会理事長 小田幸子

・実行委員長挨拶

実行委員長 上原盛雄

＊シンポジウム風景・専門家代表挨拶 聖母病院小児科 粟屋 豊

＊クルズス報告（臨床講義）熊本大学講師 犬童康弘

＊検診会報告東京大学教授 芳賀信彦

Ⅰ . 整形外科＊歩行ビデオ撮影の結果報告 芳賀信彦

Ⅱ . 眼科＊会活動の紹介

Ⅲ . 小児科
Ⅳ . 歯科●Ⅴ . 発達心理＊開会の挨拶

＊会の将来への提言 専門家の立場から 二瓶健次●●

第 15 巻 ( 平成 21 年：2009 年 ) ●●●実行委員長 中澤 恵

＊検診会報告親の立場から 馬場伸一

ⅰ . 整形外科＊分科会報告Ⅱ . 眼科＊参加者の感想

Ⅲ . 小児科・小児神経科

1. 親Ⅳ . 歯科

2. 専門家Ⅴ . 皮膚科

3. 保育ボランティア

Ⅵ . 生理検査

4. 実行委員

Ⅶ . 知覚検査＊閉会の挨拶 無痛無汗症の会理事長 小田幸子

Ⅷ . 筆圧・立体姿勢計測＊シンポジウム風景

Ⅸ . 脳磁図を用いた知覚認識機能解明への試み＊クルズス（臨床講義）報告：小児科、眼科、リハ

Ⅹ . 発達心理

ビリ科、歯科、症例検討＊生活・福祉・教育相談報告＊検査報告「つかむ力について」＊保育報告

国立身体障害者リハビリテーションセンター 岩谷 力

＊記念講演「病気と障害について」岩谷 力＊会活動の紹介＊分科会報告Ⅰ . クールベストを小慢で

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第 14 巻 ( 平成 20 年：2008 年 ) ●●Ⅱ . 小さな子たちの制度について●＊開会の挨拶 実行委員長 山田美香代

Ⅲ . 東京と愛知の福祉の比較＊検診会報告Ⅳ . 成人後見人制度について

Ⅰ . 整形外科＊参加者の感想Ⅱ . 眼科＊紙飛行機大会

Ⅲ . 小児科＊粟屋さえ子さんの贈り物（第 1 回荒川知子とファⅣ . 歯科
Ⅴ . 発達心理ミリーアンサンブル）＊閉会の挨拶 専門家代表 粟屋 豊

＊生活・福祉・教育相談報告

芳賀信彦

＊保育報告

無痛無汗症の会理事長 小田幸子

＊発 表＊クルズス（臨床講義）報告

Ⅰ . 歯科映像

体験皮膚と顔面皮膚血管の神経支配の相違 和泉博之

Ⅱ. 親
＊分科会報告低体温の症例報告 小林康子
死因検討会 その 1 渡部功之・二瓶健次・二瓶班 2001

Ⅰ . 就学前グループ

死因検討会 その 2 粟屋 豊Ⅱ . 学童グループ

歯髄感覚と歯の神経分布についての考察 三輪全三

Ⅲ . 思春期グループ＊ In Vivo Confocal Microscopy of Hereditary＊参加者の感想

Sensory and Autonomic Neuropathy

Ⅰ . シンポジウムを終えて＊会活動の紹介・マスコミ情報

Ⅱ . シンポジウムに参加して●＊紙飛行機大会の記録●●

第 16 巻 ( 平成 22 年：2010 年 ) ●●●＊開会の挨拶 実行委員長 舟橋保則

103

実行副委員長 上原 健

＊閉会の挨拶

＊検診会報告実行委員長
理事長

Ⅰ．整形外科

北川彰

小田幸子

専門家世話人代表

Ⅱ．眼 科

芳賀信彦

＊会活動の紹介・マスコミ情報

Ⅲ．小児科 ･ 小児神経科
Ⅳ．歯 科

●

Ⅴ．皮膚科

＊開会の挨拶

Ⅵ．筆圧 ･ 把握力計測＊検診会報告●Ⅶ．発達心理●第 18 巻 ( 平成 24 年：2012 年 ) ●実行委員長

Ⅱ．眼＊ケアガイド & 絵本報告 田中千鶴子

Ⅲ．小児科 ･ 小児神経科＊紙飛行機大会の報告

Ⅳ．歯＊参加者の感想Ⅴ．皮膚科＊保育ボランティアの感想

Ⅵ．発達心理＊粟屋さえ子さんの贈り物

Ⅶ．歩行ビデオ＊閉会の挨拶 実行委員長 舟橋保則

Ⅷ．検診会進行係と医療福祉教育相談

専門家世話人代表 芳賀信彦●

●科科

＊福岡シンポジウム報告＊クルズス（講習会）報告

実行委員会＊拡大理事会報告

自律神経機能検査について 和泉博之

＊保育・サポート報告

無痛無汗症患者にみられる周期性嘔吐症状の検討＊専門家・家族会員感想文

久保田雅也＊保育・サポートボランティア感想文＊支援者向け DVD 試写会報告

第 17 巻 ( 平成 23 年：2011 年 ) ●＊開会の挨拶

●Ⅰ．整形外科

＊保育報告

● ● ●

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吉村康史

実行委員長

北川

●

●

彰

＊閉会の挨拶

田中千鶴子

専門家世話人代表芳賀信彦＊会活動の紹介・マスコミ情報＊検診会報告＊シンポジウム風景

Ⅰ．整形外科
Ⅱ．眼科●●●

第 19 巻 ( 平成 25 年：2013 年 ) ●Ⅲ．小児科 ･ 小児神経科＊開会の挨拶

Ⅳ．歯＊検診会報告科

Ⅴ．皮膚科

Ⅰ．整形外科

Ⅵ．発達心理Ⅱ．眼

Ⅶ．歩行ビデオ

Ⅲ．小児科 ･ 小児神経科＊講演会・無痛無汗症と福祉制度

赤塚光子＊講演会資料

Ⅳ．歯科
科

Ⅴ．皮膚科

＊厚生労働省難治性疾患克服研究事業中間報告
1）先天性無痛症の実態把握およびⅥ．発達心理＊分科会記録治療・ケア指針作成のための研究

芳賀信彦＊紙飛行機大会報告

2）睡眠・覚醒リズムと消化器症状

久保田雅也＊保育・サポート報告

3）歯髄感覚と歯の神経分布について＊神戸シンポジウム報告

実行委員会

三輪全三

＊専門家・家族会員の感想文＊保育・サポートボランティアの感想文＊拡大理事会報告＊拡大理事会議事録＊保育・サポート報告＊シンポジウム報告＊会のキャラクターの名前きまる！

＊閉会の挨拶

＊専門家・家族会員感想文＊粟屋さえ子さんの贈り物について＊保育・サポートボランティア感想文＊会活動の紹介・マスコミ情報＊粟屋さえ子さんの贈り物＊シンポジウム風景＊シンポジウム風景

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