第４部
社会参加とＱＯＬ向上の支援

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１．集団保育
１）集団保育の選択う。病気があることで入園を断られることが集団保育に子どもを入れるかどうか、家族あるかもしれません。受け入れてくれる園がとしては大変悩むところだと思います。
「大すぐに見つからないかもしれません。受け入きなケガや骨折はしないだろうか」「保育中れ側も初めてのことには慎重になるので、根は体温調節ができるだろうか」「お友だちと気強く理解してもらう努力をしましょう。

うまく遊べるだろうか」など、様々な心配事療育センターでは、子どもの障害や発達にを抱えてしまうと思います。
「心配をするく合わせた療育が期待できます。できるだけ早らいなら小学校入学までは家庭で育てれば良くから療育を受けられることが望ましいと思い」と思うかもしれません。

います。幼稚園・保育園と療育センターの両幼稚園や保育園の受け入れ側も、見たこと方に通うことも可能ですが、子どもが疲れず、も聞いたこともない病気の子どもを受け入れ安全に過ごせるか併用のバランスに配慮しまることに対して、戸惑ったり迷ったりするこしょう。とでしょう。

家庭では家族が生活の細かいところまで配しかし、集団生活は子どもの社会性を育て、慮できますが、集団保育にまったく同じこと子ども同士の関わりの中から人間関係やさまを求めることは難しいと思います。まず、受ざまなルールを学ぶことができるのはいうま

け入れ施設の職員に子どもの理解を深めてもでもありません。また、遊びは楽しみだけでらいましょう。この冊子や親の会の発行してなく、感覚運動機能を刺激し、発達を促している本、DVD、ホームページを使用して病気くれます。の説明をすると良いでしょう。子どものため集団保育に入ることによって子どもの発達に何をどのように介助してほしいのかを具体を促すチャンスをつくってあげると良いで的に伝えます。親の会の先輩に同席してもらしょう。親も受け入れ側も、不安や心配はあい、集団保育での注意や受けて良かったことりますが、子どもの成長発達の可能性を信じなどを実体験を通して説明してもらうのも良て、納得のいく選択をしましょう。

いと思います。

発達に関しては、主治医のいる病院に発達

安全に集団保育が受けられるために、設備相談（臨床心理士）があれば受け、子どもに面での検討が必要な場合もあります。体温の合った発達支援をしていきましょう。

調節をするためには、夏も冬もエアコンが必要ですし、高体温になった時に身体を冷やす

２）園の選択と設備の検討ためのシャワーや保冷剤を凍らせるための冷集団保育は、幼稚園や保育園のほかに、障蔵庫の確保、車椅子で通園することになった害のある子が通園する療育センター（地域に時のためのバリアフリー構造など、確認と準よって名称が異なります）などもあります。

備が必要になります。入園までに設備を整え家族が見学して、園の方針・職員の姿勢などてもらうためには、早めの対応が必要です。

が気に入ったら、入園の相談をしてみましょ68３）入園後に子どもを理解してもらう

このような集団生活をする上で注意してほためにしいことを伝え、生活環境を整えることが必①通園施設の職員に要です。家庭で行っている工夫や方法を具体入園したら、職員との話し合いを定期的に的に職員に伝えると対処しやすくなります。

設けると良いと思います。実際に通園してい先天性無痛無汗症の子どもは痛みがわからな

くうちに、子どもも成長発達し、職員の対応いので、自分で自分の身を守ることが難しくを変えてほしいという状況も出てくることもなります。危険回避は周囲の大人の役割ですあります。また、集団の行動では、思いがけが、危険回避のために何でもかんでも「ダない一面が出てくることもあるでしょう。通メ」と禁止してしまうと集団保育の意味がな

園先の職員と密にコミュニケーションを取くなってしまいます。そればかりか子どもはり、意見や希望が言える関係を築いておくこ

怒られていると感じストレスになってしまうとが必要です。必要があれば、専門家に話をかもしれません。本当に危険な時に「それはしてもらうこともできます。

危険」ということを子どもに伝え行動を止めまず、生活環境を整えてもらいましょう。てもらいましょう。初めのうちは母親の同伴

体温を調節するためのエアコンは必需品でを求められるかもしれません。子どもも職員す。運動によってうつ熱して高体温になったもお互いに慣れてきたら、徐々に同伴回数を時に体を冷やすためのグッズも必要です。冷減らし、母親のレスパイトと子どもの自立を凍・冷蔵してあるものですぐに体を表面から見守りましょう。

冷やし、水を飲んで体を内部から冷やす方法を覚えてもらいましょう。子どもが水をいつ②園児にでも自由に飲めるようにすることが必要で病気があること、そのために協力してほしい

す。家庭で使用しているクーリンググッズをことをあらかじめ伝え、子どもが関係を築きや園にも揃えておくと職員も対応しやすくなりすい環境を整えることが大切です。

ます。

汗をかけないので体温の調節ができないこ

骨折や怪我をしやすく、痛がらないためにと、痛みを感じないのでケガをしやすいことを気付きにくいことを理解してもらいましょ

園児がわかるように説明しましょう。親の会でう。高いところから飛び降りたり、不自然な作製した紙芝居を使用しても良いでしょう。

姿勢でいたりすることがないように注意して一緒に運動した後に熱が出てしまうことがみてもらうことが必要です。どの程度の運動あるので、皆とは違って身体を冷やさなけれが可能かを伝えておくと、職員も目安ができばいけないこと、決められた時間以外に冷た安心できると思います。やけどにも注意が必

い飲み物を飲んだり、氷やシャワーで身体を要です。園で子どもが火を扱うことはないか冷やさなければならないことがあることを伝もしれませんが、揚げ物（コロッケなど）のえます。特別扱いなのではなく、健康を維持ように熱い食べ物で口腔内をやけどすることするためであることを理解できるように説明があるので、食事の時に気をつけてもらいましましょう。また、ケガの予防のために皆がしょう。歯がはえ始めるころに歯を触って抜平気なジャンプもできないことや静かな遊びいてしまったり、舌を噛むことも多いので注が多くなることを教えます。痛みがわからな意が必要です。

いので、もしも痛いことをされたら痛いと69

言って行動をやめてもらうようにすることなと同様にそれを止めてもらえるようにしまどを園児に教えます。

しょう。また、病気のことを保護者からも園児たちに教えてもらい、友人関係がスムーズに築けるように働きかけてもらうと良いで③園児の保護者に病気のこととそのために協力してほしいことをあらかじめ伝えておくことが必要です。
危険な行動をしようとしている時には、職員

２．就１）就学相談にむけての準備しょう。
一緒に見守り、育てていく意識を持っていただけると良いと思います。

学しょう。

小学校就学時には、地域に就学前相談があ病気の理解が得られず、画一的な対応しかります。家族はどのような教育を子どもに受なされない場合には、医療の専門家に話し合けさせたいと願っているのか伝える必要があいの場に同席してもらうなどの対応も必要かります。障害の程度や発達に応じて、普通学もしれません。学校生活を経験した先天性無級・特別支援学級・特別支援学校、それぞれ痛無汗症の子どもの家族や、保育園の先生なの特徴を考慮して選びましょう。判断が難しども話し合いの場に参加してもらうと、学校い場合には、主治医や発達相談をしている先の先生の不安も緩和できると思います。

生や、手足の障害をみてもらっているリハビ
リの先生などに意見を聞いておくと良いで２）環境を整える

しょう。

普通学級・特別支援学級・特別支援学校の家族は入学させたい学校が決まったら見学

どこを選択したとしても、「１．集団保育」に行き、教育方針や設備の確認をすると良いと同じように、体温調節や骨折やケガの予防と思います。学校の教育方針によっては受けと対処に関する準備をしてもらう必要があり入れにも違いがあるでしょう。障害のある子ます。立位や歩行が可能であっても、小学校の受け入れについては、残念ながら地域や学に入学する頃には、障害予防のために車椅子校によってかなり違いがあります。先天性無で移動をする子どもが増えてきます。その場

痛無汗症の子どもを受け入れた経験のある学合、バリアフリーの構造であるか、エレベー校や先生に出会うことはおそらくありませターが設置されているか、されていない場合ん。先生方も初めての疾患に戸惑うことでには設置が可能か、ほかにどんな対応が可能しょう。

かなどを確認しておく必要があります。設備

普通学級での先天性無痛無汗症の子どものを整えるためには、あらかじめ予算編成も必受け入れについては、家族の希望をすべて満要なことから、2 年くらい前には交渉を始めたすことは残念ながら難しいかもしれませる必要があるかもしれません。

ん。教育環境を整えてもらえるように教育委

発達に遅れがある場合は、家族としてどの員会や学校との話し合いを設けると良いでように対応してほしいのか、あらかじめ打ち70

合わせておくことが必要です。安全に学校生

で力の加減がうまくいかないことがありま活が送れるように、教員の加配や介護職員のす。痛みは感じなくても、他人が嫌がること配置について相談してみましょう。

や悲しむことはしてならないということは理解できます。遊びの場面で友人関係が壊れる

３）学校との定期的な話し合いことのないように、友人にしてはいけないこ

安定して安全に教育を受けられるためにとが上手に学べるよう周囲の大人（教員や職は、定期的に担任や校長と話し合う機会を設員）が指導するようにします。遊びは、友人けることが大切です。良い関係を継続するたの痛みを理解する学習の場になります。

めには、家族の考えを学校に伝え、学校の考え方も理解しておくことは大切です。

また、友人も病気の子を理解し関係性の学習をする機会になります。

４）友人関係５）進級・進学時の検討

成長とともに骨折などの身体的な問題で、小学校から中学校、高校と、子どもの健康遊びや体育の授業など、健常の子どもと同じ状態や成長発達に合わせて、友人や先生とのようにできなくなることが多くなり、制限が関係も考慮しながら、普通学級・特別支援学必要になるかもしれません。活動量の多い遊級・特別支援学校のどの集団で教育を受けるびは無理でも、静的な遊びや温度調節のされことが子どもにとって望ましいのか、本人のた室内で一緒に楽しめるような配慮をしても気持ちを大切にして、進級や進学などの際にらうと良いでしょう。

見直しや再検討をする必要があります。

痛みを感じないために、友人との遊びの中

３．社会参加と自立
１）卒業後や将来の心配念ながら今の職場ではあわない部分が多い。

家族は、学校卒業後や将来について次のよ

かといって、一日中家に居ては親子ともスうな心配や不安を持っています。

トレスが大きく、卒業後の行き場を確保し（トウモロウ会報から）なければと追い込まれてしまう。

・就労場所に空きがなく、入れない。

・いろいろ問題はあり、施設の改善が必要だ

・ 学校に行っている期間は、親も少し楽できと思うが、長女は、小３から高校まで同じるが、就労場所には親がついていかなけれ特別支援学校で知っている先生が必ず居ばならない。て、学校生活がわりとスムーズだった経験

・ 人が好きだし、好きな人と毎日会いたいとから、「習うより慣れろ」で、施設職員もいう気持ちがあるから、高齢者にお弁当を早く子どもに慣れてもらいたいと思う。

届けるというような仕事なら喜んでやる気・ 慣れれば恐いことはないと思うが、今は何がする。この子達にもいろいろ可能性があかあるとすぐ電話がある。
遠出はできない。

り、能力に合った職場があると思うが、残・単純作業で子どもがかわいそうだと思う。

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・軍手を同じ方向にそろえるという作業を、談・指導・訓練・就労援助・障害者の生業に必一日中生き生きとやっている。案ずるより要な資金の貸し付け等の福祉制度を活用できま生むが易しというか、働いているという喜す（「就労支援センター」や「障害者の社会参びが大きいようで、週に一回手伝いに行く加をすすめる会」など）。とはいえ、前記の家親のほうが疲れてげんなりしている。

族の声にもあるように、障害のある人にとって・個人の能力に合った仕事、安全で快適な就働きやすい保護雇用や福祉的雇用は、質も量も労環境、身体にあまり無理のない労働等のニーズを満たせない状況です。さまざまな就労要件を満たす仕事場を探すのは至難の業。

支援場所が最近増加していますが、個別の身体・ 子どもが大きくなり、親は年を取って手に状況や興味、ニーズに十分応えてくれるところおえなくなるのではと心配している・家族が介護できない時に預けられるところがない。病気に対する理解が広まっていなを探すのは大変です。柔軟にいくつかの事業所にトライし、雇用主とも根気よく話し合い理解してもらうことが大切です。

いので、安心して託せる人が少ない。親就労で気をつけたいことは、室温管理、長が死んだ後、託せるような場所、人づく時間同じ姿勢や作業を続けることの負荷、体りが必要。の一箇所に力がかかること、人間関係などです。皆と同じ室温では無理が生じるため、体障害のあるお子さんが、個人の成長を支援温調節の工夫が必要になります。また長時間する学校という環境から、主体的に社会に参の同じ姿勢、同じ動作は関節への負担が増し加し自立する環境に出ていくことの現実の厳ます。人間関係では、自分に出来ないこと、しさが伝わってきます。

体を守るために必要なことなどを言葉にして周囲に理解してもらう努力が必要です。無痛

２）無理のない社会参加を無汗症の会の本や VTR を積極的に活用しま

学校卒業後の社会参加にはどんな選択枝がしょう。

あるでしょう。
（１）仕事がしたい（２）日中活動の利用

学校を卒業すると就労ということが一つの就労が適していない場合にも、日中活動を目標になります。本人に興味・関心のある事支援するための、生活保護などのサービスをを大切に選択できると良いでしょう。それが利用し社会に参加できるように積極的に準備長続きの秘訣です。就労は賃金を得るというしましょう。また、地域のサークルやスポーだけでなく、生活リズムを整え、仲間をつくツセンター、NPO などの社会活動を利用しり、人間関係を広げ、家庭や社会の中で自分友達や理解者を地域の中で増やしていくことの存在を確立する自立の意味もあります。

が大切です。週や月単位でスケジュールに組就労にはさまざまな形態があります。一般企み込んでいくこともできます。

業や公務員などの一般雇用、自営業、保護的措いろいろな方法で、人や社会と積極的につ置が講じられている保護雇用、福祉的就労（障ながっていきたいものです。しかし、仕事内害者総合支援法による就労移行支援：就労継続

容が合わない、対人関係のトラブル、体調が支援Ａ型、就労継続支援Ｂ型）等です。障害安定しないなどの理由で思うように仕事が続のある方の就労･雇用の促進をはかるための相けられない場合もあります。周囲は、無理を72

せず、焦らず、本人に合うところを選びながら、自己の主体性を発揮して生活できることら見守りましょう。無理のない社会参加の方と考えれば、社会の中でいかにたくさんの人法を考えましょう。と繋がりが持てているかということが肝心です。自立へのステップとして、普段から友達

３）自立について家族と一緒の旅行、短期入所の利用など、外「親亡き後のことを考えるといつまでも親掛泊の経験を増やしていくことも必要です。 た

かりではなく、自立した生活が営めるように」

くさんの人の支援を得て、自分らしく生きるとは、全ての親の望みです。
「自立した生活」

ことが自立です。とは、独居生活をし独立して生計を営むこと

親亡き後のために親にできることは、家族と考えがちです。しかし、家族と共に生活しで抱え込まずに積極的に社会のサービスを利ていたり、共同生活をしていたり、あるいは用し、他人に託し、我が子や我が子の疾患を施設で生活していたり生活形態はさまざまで理解する協力者を地域 ･ 社会に広げておくとあり、しかもたくさんの人々の協力を得ながいうことではないでしょうか。

４．家族支援の必要性
１）無痛無汗症の子どもの家族います。
「普通」ではない「この子」が恨め

親の会に寄せられた相談を紹介します。

しくなったり、不憫になったり、負担に思っ「入院生活が 2 ヶ月になり、ストレスとイラたりします。楽しいはずの子育てのスタート

イラで涙が止まりません。子どもの病気をあが、とても辛いものになってしまいます。

まり理解してもらえず、神経質だといわれま

無痛無汗症の親の会へのアンケートでは、す。
気をつけていないとすぐ舌や指を噛み切っ

１）入院の回数が他の難病より高率で、てしまうし、目は突くし、食欲もなく吐いて

２）その 90％が付き添いを要求さればかりで、どうしたらよいか分かりません。
」

３）入院期間も長いため、家族の負担が大き聞いたこともない難病と診断され、検査やいという結果がありました。その負担の内容

治療が続き、これからどうなるのか分からなは、多くの親が「家事ができなくなる」「兄い不安や付き添いの負担から、「もう限界・・」

弟の世話ができなくなる」「自分の仕事がでという叫び声が聞こえてきます。

きなくなる」をあげました。また、経済的負

何か変？・
・と、病院を受診してから、診断、担、精神的・肉体的負担を訴えていました。

検査、治療、リハビリ、幼稚園、学校、ご近無痛無汗症は多彩な症状を示すため、小児所・・どこに行っても指摘されるのは、「普通」

内科ばかりでなく、整形外科、リハビリ科、と違うところです。専門職が子どもの状態改歯科、感染症科、皮膚科、麻酔科など多くの善や予防のためにする説明も、親にとっては科の受診や入退院を繰り返し、療育にも多くどれだけ「普通ではないか」「普通に近づいの配慮と労力が必要なため、家族の心身の負たか」そんなふうに聞こえます。その結果、担は並大抵ではありません。

親はどうしても障害ばかりに目がいってしま子どもだけでなく家族（きょうだい）も、73ケアや支援を求めています。

親の会を通して「新しい付き合いが増え」、「家族が一致団結した」「人生観がかなり変っ２）家族もケア・支援の対象た」という体験をする家族は少なくありませ障害や病気のあるお子さんを育てる家族ん。また、家族の役割は、「誰もわかってくは、医療者から頑張ってと指導され、学校のれない」と抱え込まず、「街にどんどん出て、先生に頑張って教えてくださいといわれ、親分かってもらい」理解者や支援者を増やすこ戚からあなたが頑張らないとと励まされ、友とです。出会った人は、「まぁ、たいへん。

達から頑張ってるねと尊敬されます。このよ私には無理」と逃げず「どうすればいいの？」

うに、病気や障害のある人を介護する家族は、と尋ねてください。街に出て街を変え、地域当然のように、患者の支援者・介護する役割に理解者を増やしましょう。

としてとらえられがち（家族資源モデル）です。しかし、他人事のような「頑張って」は、

４）ほっと一息のレスパイト「24 時間 365 日頑張っているのに、これ以上レスパイトとは、障害のある児（者）を介どう頑張ればいいの」と、家族を追い詰める護する家族が、一時的に介護から開放されことになります。頑張れない自分を責めるこほっと一息できるようにする援助のことでとにもなるでしょう。家族も時には、ケア・す。家族は、時には子どもを信頼できるだれ支援の対象と考える視点が必要です。
「お母かに託したり、デイサービスやショートスさん、そんなに頑張らなくていいよ。ちょっティを利用し、ほっと一息することが大切でと休んで」というメッセージは、家族を救い、す。親は、どうしてもぎりぎりまで頑張ってまた頑張ろうという励みになるでしょう。
「頑しまいます（利用できるサービスがないこと張ってね」ではなく、「一緒に頑張ろう」とがほとんどの原因です）が、自分が健康でないうパートナーシップの視点での支援が必要くてはいけないことを認識し、元気でいられです。

るように自分の生活のリズムをつくり、少しでも自分の時間をもち自分らしさを確保する

３）社会的なつながりをことが重要です。

どうしたらよいか途方にくれた子育ても、しかし、こういったレスパイトサービスは一人じゃない、みんなが見守り支えてくれる不足していて利用が困難なのも現実です。レという実感があれば、元気が湧いてきます。

スパイト目的のサービスでなくても、保育園

家族が孤独でなく、外の世界につながっていや幼稚園、学校、就労場所など日常的にお子く支援が大切です。無痛無汗症の会「トゥモさんを受け入れる支援者の一人ひとりが、「おロウ」は、無痛無汗症のこどもの家族や専門母さん、ほっと一息してね」の心意気を発揮職などで作る会です。先輩家族は、同じようしてほしいと思います。

な体験をし生活の工夫や予防の知恵を豊富に他人に託すことは家族のレスパイトばかり持っています。また、医療や教育、福祉サーでなく、地域に理解者を増やし子どもの自立ビスの情報も得られます。苦しいときに支えを促すことにもつながります。どんな障害があえるピア（仲間）サポートは、支えあい育あっても、預け、預かることが、自然にできてあう仲間として大きな役割を果たします。

る支援の充実が急務です。

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