Marfan Network Japan
Network News Vol33

2020 年・2021 年総会交流会資料
オンライン交流会
オンライン医療講演会の感想
あなたのこと教えてください！
学会参加報告マルファン症候群患者における診断と症状管理に至る経緯の質的分析（アンケート、インタビュー結果報告）

2022.2.14

マルファン症候群患者がおかれている医療環境と支援ニーズ
ひろば

MNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミュ
ニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

機関誌 33 号をお届けします☀目次
122020 年 MNJ 総会・交流会資料 ................................................................................................... 3
1.1

総会・交流会について............................................................................................................. 31.2

2019 年度 事業報告............................................................................................................... 31.3

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 41.4

2020 年度事業計画 .................................................................................................................. 52021 年 MNJ 総会・交流会資料 ................................................................................................... 62.1

総会・交流会について............................................................................................................. 62.2

2020 年度事業報告 .................................................................................................................. 62.3

会計報告（含む監査報告）...................................................................................................... 82.4

2021 年度事業計画 .................................................................................................................. 93

オンライン交流会 1004 ................................................................................................................ 104

オンライン医療講演会の感想 ....................................................................................................... 155

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 1865.1

病気と向き合い生きていく.................................................................................................... 185.2わが子の診断確定に至るまで ................................................................................................ 19

5.3

人生の謎が解けた時 突然変異型体験記............................................................................... 23

5.4「出会い」に支えられて ....................................................................................................... 27

学会参加報告................................................................................................................................ 30
6.1

あじさい看護福祉専門学校訪問............................................................................................. 30

6.2

日本人類遺伝学会第 64 回大会 長崎.................................................................................... 31

7

マルファン症候群患者における診断と症状管理に至る経緯の質的分析 ........................................ 35

8

マルファン症候群患者がおかれている医療環境と支援ニーズ ...................................................... 36

9ひろば .......................................................................................................................................... 45
表紙イラスト：エミさん

2

文中イラスト：TAKA さん

Network News Vol.33

1 2020 年 MNJ 総会・交流会資料
1.1 総会・交流会について
京都での総会・交流会開催を 6 月に計画し準備【学会ブース展示･講演会など】⚫

2019 年 4 月 19 日～21 日を進めて参りましたが、新型コロナウイルス

第 122 回日本小児科学会学術集会：石川県立（COVID19）感染拡大の状況をふまえ取り止め

音楽堂とし、書面での決議とさせて頂きました。

参加者：まこ、タクヤ、霜崎⚫

1.2 2019 年度

事業報告2019 年 05 月 30 日
あじさい看護福祉専門学校

1.2.1 MNJ の定期的な活動（岐阜県美濃加茂市）① 年 1 回機関誌発行及び発送

講演：さい 協力：kuni② 新規入会会員の登録・会員の情報変更・名簿⚫

第 59 回日本先天異常学会学術集会

管理③ 掲示板のダイジェスト版発送（郵便会員を対愛知学院大学名城公園キャンパス象として）④ 医療アドバイザーによる医療相談2019 年 07 月 27 日～28 日

参加者：まこ、うっちー、霜崎、きのこ⚫

2019 年 08 月 02 日～04 日⑤ ホームページ更新・メンテナンス

第 43 回日本遺伝カウンセリング学会学術集⑥ 交換ノート会⑦ 事務局への連絡対応（郵便・メール・電話・

北海道：札幌市教育文化会館

FAX）⑧ 会計管理・監査

参加者：まこ、ララ⚫

2019 年 08 月 31 日～09 月 01 日

⑨ 関連学会へのブース参加

第 29 回日本外来小児科学会学術集会⑩ 講演を通じての周知活動

福岡：福岡国際会議場⑪ 難病のこども支援ネットワーク「親の会連絡参加者：タクヤ、まこ、霜崎、西村、いま会」⚫

2019 年 11 月 07 日～09 日
日本人類遺伝学会第 64 回大会

1.2.2 社会活動･運営事業報告

長崎：長崎ブリックホール【総会･スタッフ会議】

参加者：いま、タクヤ、まこ、かおる、西村⚫

⚫

2019 年 06 月 22 日(土)スタッフ会議（東京・八丁堀）⚫

機関誌 32 号発行

スタッフ 9 名⚫

HP 管理・更新、会員の皆さんのパスワード

2019 年 06 月 29 日(土)総会交流会（東京北とぴあ）

変更・対応
⚫

アンケート実施

スタッフ 8 名⚫

出席者：大人 55 名、子ども 7 名、先生 9 名、

1.2.3 医療学生 1 名＜2019 年＞

2019 年 09 月 14 日(土)6月

スタッフ会議（東京・八丁堀）⚫

スタッフ 5 名

外部の方から病院（マルファン）情報について問い合わせ対応

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