Marfan Network Japan
Network News Vol27＜2014 年 総会交流会 特集号＞
2014 年 総会交流会 開催報告
【講演】
遺伝カウンセリング
遺伝カウンセラーの仕事
石巻赤十字病院での仕事のご紹介
マルファン症候群の子どもを持つ親としてあなたのこと教えてください!
家族の立場から「気持ちをしっかり」2014.12.1

ロサルタン（ニューロタン）と Marfan 症候群に関する近況報告
学会参加報告MNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミ
ュニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

☀目次
1

2014 年

総会交流会 開催報告 .................................................................................................... 3

1.1

概要・プログラム.................................................................................................................... 3

1.2

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 3

1.3

総会参加者の感想.................................................................................................................... 4

1.4「交流会に参加させていただいて」........................................................................................ 82

遺伝カウンセリング ..................................................................................................................... 123

遺伝カウンセラーの仕事（癌領域）
・私と患者さん ...................................................................... 224石巻赤十字病院での仕事のご紹介 ................................................................................................ 27

5

マルファン症候群の子どもを持つ親として .................................................................................. 33

6

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 35
6.1

ありのままの自分。病気と共に生きる…（死の宣告を何度も超えて） ................................. 35

6.2

はじめまして......................................................................................................................... 38

7～家族の立場から「気持ちをしっかり」～ .................................................................................. 40

8ロサルタン（ニューロタン）と Marfan 症候群に関する近況報告 ............................................... 53

9学会参加報告................................................................................................................................ 55
9.1

あじさい看護福祉専門学校で講義をしました........................................................................ 55

9.2

第 38 回 日本遺伝カウンセリング学会 .................................................................................. 56

9.3

第 24 回日本外来小児科学会.................................................................................................. 57

10ひろば....................................................................................................................................... 58
表紙イラスト：エミさん

2Network News Vol.27

1 2014 年

総会交流会

開催報告

1.1 概要・プログラム11：30

昼食（お弁当・お茶）

日 時：2014 年 6 月 7 日（土曜日） 10:00～17:00

12：30

午後の部 開会挨拶

場 所：ハーネル仙台 4F 青葉
参加者：会員 36 名（大人 34 名 子ども 2 名）

ウォーミングアップ「大きな拍手」
13：00

医療講演：川目 裕 先生

アドバイザーの先生方：3 名 学生：7 名

東北大学 東北メディカル

合計：46 名メガバンク機構人材育成部門
遺伝子診療支援 遺伝カウンセリング分野
13：30

プログラム
10：00 受付開始

認定遺伝カウンセラー講演：
赤間孝典先生

10：30 開会挨拶

（星総合病院：福島県郡山市）

10：35 ウォーミングアップ「グーパー」体操

13：45

認定遺伝カウンセラー講演：

参加者紹介（顔合わせ）、スタッフ紹介

安田有理先生【総会】（石巻赤十字病院：宮城県仙台市）

MNJ 活動報告・議案承認

14：00

MNJ 会員講演：

2013 年度

事業報告

2013 年度

会計報告2013 年度

監査報告

2014 年度

新スタッフ人事2014 年度

事業計画

16：30

閉会、写真撮影等

2014 年度

会計予算

17：30

懇親会

うっちーさん「家族の立場から」
14：30～16：30「ワールドカフェ」方式によるグループセッション

代表挨拶

1.2 会計報告・予算

3