Marfan Network Japan
Network News Vol30＜2017 年 総会交流会 特集号＞
2017 年 総会交流会 開催報告
【講演】
Marfan 症候群の方が子どもをもうける際に影響する要因
遺伝子検査の現状と、国際シンポジウムに参加して「マルファン症候群の最新外科治療」
あじさい看護福祉専門学校での授業への参加報告
あなたのこと教えてください！

2018.2.14

学会参加報告ひろば

MNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミ
ュニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

☀目次
122017 年

総会交流会 開催報告 .................................................................................................... 3

1.1

概要・プログラム.................................................................................................................... 31.2

2016 年度事業報告 .................................................................................................................. 41.3

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 61.4

2017 年度事業計画 .................................................................................................................. 7

1.5

交流会分科会に参加して ......................................................................................................... 8

1.6

総会参加者の感想.................................................................................................................. 12

1.7

参加できなかった方々から.................................................................................................... 15

講演.............................................................................................................................................. 162.1

Marfan 症候群の方が子どもをもうける際に影響する要因 .................................................... 162.2

遺伝子検査の現状と、国際シンポジウムに参加して ............................................................. 24

3「マルファン症候群の最新外科治療」 ......................................................................................... 27

4

あじさい看護福祉専門学校での授業への参加報告........................................................................ 31

5

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 33675.1

わたしの心臓さん.................................................................................................................. 335.2

胸腹部大動脈瘤手術体験記.................................................................................................... 35

5.3

息子の心に寄り添うことの大切さを知って ........................................................................... 37

学会参加報告................................................................................................................................ 38
6.1

第 47 回日本心臓血管外科学会学術総会 ................................................................................. 38

6.2

第 120 回日本小児科学会学術集会......................................................................................... 41

6.3

第 41 回日本遺伝カウンセリング学会学術集会...................................................................... 44

6.4

第 27 回日本外来小児科学会年次集会.................................................................................... 476.5

日本人類遺伝学会第 62 回大会 .............................................................................................. 49

6.6

田辺三菱製薬（助成金）報告会............................................................................................. 50

ひろば .......................................................................................................................................... 52
表紙イラスト：エミさん

2

文中イラスト：TAKA さん

Network News Vol.30

1 2017 年

総会交流会

開催報告
20：00

1.1 概要・プログラム

閉会■日 時：平成 29 年 6 月 10 日（土）10 時半開始 10 時開場/受付開始■場 所：北とぴあ 14F スカイホール

2017 年 6 月 10 日（土）、東京都北区王子の北とぴあにて、マルファンネットワークジャパンの総会が開かれました。

■テーマは「楽しさ」と「安心」です■

51 名、子ども 3 名、アドバイザーなどの先生方

今回は例年よりも交流会の時間を長く設定

6 名で、夕方からの懇親会は大人 38 名、子どもし、立場や症状が近い皆さん、不安や心配を抱えている皆さん、そんな仲間同士でたくさんお話をする機会を設けました。

参加者は、午前と午後の総会・交流会が大人1 名、先生方 7 名でした。
プログラムに沿って、シゲさんとうっちーさんの司会で総会が進み、スタッフの自己紹介、皆さん、楽しんで頂けましたでしょうか！？

ガイドブック第 3 版作成の報告もありました。
早めのお昼をとり、午後からは交流会です。
初めての試みで他己紹介（2 人一組で相手のこ◆プログラム10：3010：30とを紹介する）が行われ、それぞれみなさん、開会自分のお相手のことを工夫して紹介されていま本日のスケジュール紹介した。

スタッフ紹介それから、遺伝カウンセラー森山育実先生の出席者紹介

ご講演。インタビューやアンケートをとられて、【総会】

結果を分析された報告があり、マルファン症候

MNJ 活動報告・議案承認

群でありながら、子どもを持つかどうかの選択

2016 年度

事業報告をされている女性たちの、いまの様子や悩みが2016 年度

会計報告

寄附報

告

そのあと、森崎隆幸先生から、遺伝子解析の2016 年度

11：30

わかりやすく説明されました。

監査報告

国内の現状についてと、国際マルファン会議の2017 年度 新スタッフ人事

様子のご報告があり、わたしたちのために考え、2017 年度

事業計画

動いてくださっている方がたくさんいらっしゃ2017 年度

会計予算

ることを感じました。

昼食 井戸端会議

休憩をはさんで、分科会になり、7 つのテー【午後の部】

マに分かれて話し合いがもたれました。先生方

12：30

他己紹介

もそれぞれのグループに参加してくださいまし13：50

休憩た。会員さんそれぞれの状況や、心配・不安な

14：10

講演

ことを述べて、別の会員さんが経験をお話しし「妊娠・出産に関するアンケート結果まとて、という基本的な方法ですが、思うことを話め」

せて聞けて、良かったのではないでしょうか。
遺伝カウンセラー／森山育実さん

そのあと、全員で記念撮影。ここまでで帰ら（藤田保健衛生大学病院）れる方もいらっしゃいましたが、夕方からは懇

15：00

休憩

親会になり、食事をいただきながらあちらこち

15：20

分科会らで思い思いにお話しされて和やかでした。丸

17：00

休憩、写真撮影等

一日、長い時間でしたが、お話ししたいことは

17：30

懇親会

尽きずに、次の再開を約束してお開きとなりま3