Marfan Network Japan
Network News Vol28＜2015 年 総会交流会 特集号＞
2015 年 総会交流会 開催報告
【講演】
大動脈瘤の手術 病状、治療法‐最新の治療戦略
青見茂之先生マルファン症候群にまつわる社会保障制度の改正について
小野賢一先生
あなたのこと教えてください!
学会参加報告2016.2.1

ひろば

MNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミ
ュニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

☀目次
1

2015 年

総会交流会 開催報告 .................................................................................................... 3

1.1

概要・プログラム.................................................................................................................... 31.2

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 4

1.3

総会参加者の感想.................................................................................................................... 6

1.4

先生方とお話をさせていただいて ......................................................................................... 112大動脈瘤の手術 病状、治療法‐最新の治療戦略........................................................................ 16

3

マルファン症候群にまつわる社会保障制度の改正について.......................................................... 29

4

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 41564.1

今、ここに☆☆☆.................................................................................................................. 41

4.2「マルファン症候群と共に生きる」...................................................................................... 43

学会参加報告................................................................................................................................ 44
5.1

第 59 回日本人類遺伝学会 第 21 回日本遺伝子診療学会 合同大会 ....................................... 44

5.2

第 45 回 日本心臓血管外科学会学術総会 .............................................................................. 47

5.3

あじさい看護福祉専門学校での講演...................................................................................... 48

5.4

第 25 回日本外来小児科学会年次集会.................................................................................... 48

ひろば .......................................................................................................................................... 50
表紙イラスト：エミさん
挿絵イラスト：TAKA さん

2

Network News Vol.28

1 2015 年

総会交流会

開催報告

1.1 概要・プログラム
日 時：2015 年 6 月 6 日（土）10:30～18:30
場 所：北とぴあ（東京都北区）
参 加 者：会員 62 名（大人 55 名、子供 7 名）
 医療アドバイザー7 名：
小野賢一先生、青見茂之先生、須田直人先生、酒井公洋先生、徳田芳浩先生、
田村智英子先生、圷宏一先生
 先生 6 名：
田中秀輝先生（三井記念病院）
坂本純子先生（三井記念病院）
深水乾越先生（天梁庵）
齋藤正寛先生（東北大学）
佐藤労先生（藤田保健衛生大学）
山内康子先生（川崎医療福祉大学）
 学生さん 7 名：
千葉大学 4 名、藤田保健衛生大学 1 名、気付き

東北大学 1 名、他 1 名
12:30

 協力者 11 名

午後の部開会
交流会 1

プログラム

アイスブレイク「よろしくゲーム」

10:00

受付開始

スタッフ、会員、アドバイザー紹介等

10:30

開会

11:00

13:00

アイスブレイク「よろしくゲーム」

青見茂之先生プログラム紹介など（東京女子医科大学病院

MNJ 活動報告・議案承認

心臓血管外科 准教授）

2014 年度

事業報告

14:00

2014 年度

会計報告

小野賢一先生2014 年度

監査報告(東京女子医科大学病院 神経精神科・2015 年度

新スタッフ人事心身医療科 医療ソーシャルワーカー)

2015 年度

事業計画

15:00

休憩

2015 年度

会計予算

15:30

交流会 2

ランチタイム説明会：ワールドカフェ（井戸端会議）

活動状況と今後の展望について
11:30

医療講演会

17:00

交流会 3
：興味別グループセッション（循環器、親の会、体の遣い方教室：古武道／理学療法
個別相談：歯／目）

18:30

写真撮影

19:00～21:00 懇親会・音楽会

3