アトピー性皮膚炎の成人患者支援スキームづくりのための基礎研究――患者の「困難」の構造的・歴史的理解と支援方針の検討のために安藤

直子

筆頭研究者●

共同研究者●岡部伸雄／藤澤

1. 背 景重樹／緒方康信／安藤聡彦

ステロイド外用剤は強い消炎作用を持ち、アトピー他多くの皮膚症状によく効き、医療現場でも盛んに使用

アトピー性皮膚炎（以下アトピーと略す）とは、増されている。しかし、その劇的な効果とともに、皮膚悪・寛解を繰り返す、掻痒のある湿疹を主病変とするの萎縮、慣れ（使用し続けるうちに効果が減弱する現疾患であり、患者の多くはアトピー素因を持つ（日本象）、リバウンド（使用を中止した際に現れる激しい皮膚科学会アトピー性皮膚炎の定義による）。従来ア症状の再燃）、感染症への抵抗力の低下、といった副

トピーは小児の皮膚疾患であり、成長の過程で自然に作用も見られる。そのため、患者の中には、この薬剤軽快し治癒していくものと考えられていた。しかし、を使用したくないと考えるものもいるが、薬剤の長期現在では、患者の年齢が高年齢化し、症状も重症化す

使用者の場合、使用を中止すれば、アトピーの症状をる傾向が見られ、花粉症や喘息といった他のアレルギコントロールすることは著しく困難になる。また、アー疾患の増加とともに、我が国の深刻な社会問題となトピー治療において、ステロイド療法は「標準治療」っている。特に成人アトピー患者の場合、単に症状のとしてガイドラインにも定められている標準治療であ問題だけではなく、患者が社会生活や家庭生活においるため、患者の使用したくないという選択が治療現場ても大きな責任を負うため、その困難は重層的なもので認められずに苦悩するケースも見られる。になりがちである。しかし、社会一般にはそういった成人アトピー患者の実態調査については、医療現場認識が低く、患者の困難はいっそう増すことになるとにおいて、患者の医療面での調査がいくつかなされて思われる。

いる。しかし、患者側の視点で行なわれた大規模な実アトピーの問題が特に深刻化したのは、アトピー治態調査はあまり多くはない。さらに、ステロイド外用療の第一選択とされるステロイド外用剤について、患剤を中心とする標準治療から外れた患者は相当な困難者の間で強い忌避感情が起こったことも一因であろう。

を背負うと思われるが、その実態の把握はさらに難し■ 安藤直子（あんどう なおこ）

1964 年、東京都生まれ。オレゴン州立大学において食品毒性学の分野で Ph.D.を取得、現在、理化学研究所勤務。
思春期後期に成人アトピー性皮膚炎を発症し、ステロイド外用剤を中心とする標準治療をうけたものの治癒にはいたらなかった。年齢を重ねるうちに症状はかえって悪化し、2003 年末にステロイド治療を断念。激しいリバウンドに苦しむが、現在は日常生活に全く支障のないところまで回復。その過程で、成人アトピー患者の抱える問題の深刻さに気づき、強い衝撃を受けることとなった。現在、「アトピーフリー・コム」という団体を参加し、自然科学者の視点でこの問題に取り組むことを目指している。
ホームページ： http://homepage2.nifty.com/yamanekoworld/●岡部伸雄（おかべ のぶお）
●藤澤重樹（ふじさわ しげき）

豊富町温泉保養施設「湯快宿」（町営）管理人
医療法人社団アップル会 藤澤皮膚科院長●緒方康信（おがた やすのぶ） 株式会社トーワ代表取締役●安藤聡彦（あんどう としひこ）埼玉大学教育学部教授

大泉学園薬局●助成研究テーマ
アトピー性皮膚炎の成人患者支援スキームづくりのための基礎研究●助成金額
2005 年度 30 万円

安藤直子

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図 1 患者の年齢分布

図 2 アトピー発症年齢

くなるであろう。しかし、そういった患者こそがもっンケートの配布は、医療機関・豊富温泉・患者団体なとも大きな苦悩を背負っているであろうし、筆者の周どを通じ、6 月中旬から翌年 1 月まで行ない、回収は郵りを見ても、その数は決して少なくない。そこで、本送法で筆者宛とした。

調査では、こういった患者たちを中心とした実態調査

質的調査（インタビュー）は、豊富温泉（2006 年 4を行うことと、またその実態から、患者たちが求める

月 29 日〜 5 月 6 日、7 月 8 〜 11 日、9 月 10 〜 19 日）、大支援のあり方について考察することを目的とした。

阪（2007 年 2 月 24 〜 27 日）、鹿児島（2007 年 3 月 15 〜
18 日）、その他関東圏で随時、のべ 13 人（男女の内訳2. 調査研究の方法は男性 4 名／女性 9 名）に対して実施した。インタビ
ューにあたっては、自らのアトピー経験について語る

本調査では、患者の実態を解明し、支援のあり方をことが初めての回答者が少なくないこともあり、とく探るため、量的調査（アンケート調査）、質的調査（イに方法や内容を特定することはせず、喫茶店やレストンタビュー）、患者や関係者間での語り合い（アトピラン、病院の休憩室や自宅、さらには湯治場の休憩室ーフォーラム）の形式で、調査を行った。その際、①等の自由な雰囲気のなかで、自らのアトピー経験につ26 名の医師、②全国からアトピー患者が訪れることでいて語っていただくことに主眼を置いて実施した。記有名な豊富温泉、③ゆうねっと（住吉純子代表）をは録はすべてメモと音声データとして保存した。

じめとする 4 つの患者団体、④高木基金や調査者本人

質的調査（アトピーフォーラム）は、豊富温泉にお（安藤直子）のホームページ、⑤口コミ、を通じて、患いて開催（2006 年 9 月 16 〜 18 日）し、アトピー患者、者たちに調査への協力をお願いした。

家族、皮膚科医などが参加し、おのおのの立場でアト本調査に協力をいただいた医師たちは、必ずしもスピーについて語り合う試みを行った。

テロイド外用剤を第一選択としていない（ただし、ステロイド外用剤を全く使わない医師ばかりではなく、必要に応じて用いるという医師も含まれている）。また、豊富温泉には標準治療に限界を感じ、代替治療を3. 調査結果
1）量的調査（アンケート調査）求める患者が多く集まっており、患者団体に所属する

アンケート調査票は 2087 通を配布し、1074 通患者たちも似たような傾向がある。よって、本調査の（51.5%）を回収した（そのうち 8 割以上が医療機関を調査対象は全体的に標準治療から外れた選択をせざる通じて配布されたものである）。回答いただいた患者を得なくなった患者が多くを占めると考えられる。の男女の割合は、約 2 ： 3 で、どちらも 20 代後半が最量的調査（アンケート調査）では、共同研究者、患も高く、次に 30 代前半と続いた（図 1）。発症時期は、者、アトピー患者支援従事者、アトピー問題研究者と幼児期が最も高いが、思春期以降（17 歳以降）の発症の数回にわたる協議を経たうえで、「成人アトピー患も 25%と決して少なくない（図 2）。また罹患期間は、者（16 歳以上）の抱える困難について」と題する調査

10 年を超す人が 4 分の 3 をしめる。これらの回答者の 8票（13 頁）を作成した。質問は、性別年齢などの一般割以上が、標準治療の第一選択であるステロイド外用的質問、アトピー症状、社会生活における困難、家庭剤を使用しておらず、標準的な治療法に挫折感があり、における困難、医療における困難、患者の持つアトピ症状も重い層が多くを占めるとも言える。

ー観など、幅広い範囲にわたり 80 問近くに上った。ア6

高木基金助成報告集 Vol.4（2007）

社会生活の困難について。アトピーが最も悪化した

図 3A

症状が最も悪化したときに感じていた困難について

図 3B

現在感じている困難について

表 1 アトピーによる学業・職業への支障ときと（図 3A）、現在について（図 3B）、「室内の移自分のすべきことをこなせない、家族に迷惑をかける、動」「外出」「交通機関の利用」「通学・通勤」のいずと、家族に対する負担を強く感じている患者が多い。

れかに困難を感じたか、または「いずれも該当しないいずれにせよ、アトピーを巡る家族のあり方は多様でか」を質問した。アトピーが悪化すれば、外出はおろ一概には結論づけられないが、アトピーの問題が、本か、室内の移動に困難を感じる人は 4 分の 1 を占め、人だけではなく家族にもさまざまな負荷を与えている「いずれも該当しない」は15%に満たなかった。が、現ことが認められる。

在の状況は、最悪の状況に比べるとかなり改善されてアトピーの治療現場での経験を尋ねた。1014 人の患が見込める者のうち、約 6 割が、つらい経験をしたことがあると病気であることが伺える。この母集団の 83.9%がステ答えた。最も多かったのは、「望まない治療をされた」

ロイドを、78.5%がステロイドも免疫抑制剤のプロトというもので、「こちらの話を聞かない」「傷つくことピックも使用していないが、このようにかなりの回復を言われた」「怒られたり怒鳴られた」、といった項目を見ていることは、注目に値するといえよう。また、が続く。自由記述欄で特に多く見られたのが、 望ま全患者の 3 分の 1 が 1 ヶ月以上の引きこもりを経験してないステロイド治療を強制された というものである。

いる。長くなれば、年単位で引きこもってしまうケー

ステロイド外用剤の使用について。97.4%とほとんスが全体の 5%を占める。当然、学業や職業への支障

どの患者がステロイドを使用した経験があった。このも存在するが、実に 43.9%の患者が休職または退職のことから、この調査に回答した患者たちにはステロイ経験をしており、その約半数は退職経験者である。まド忌避の傾向が強いものの、そのほとんどが最初からた、職業への支障は、学業への支障（休学・退学の経ステロイドの使用を拒否していたわけではないことが験は 9.4%）にくらべ、はるかに大きいのも特徴であろわかる。使用歴については、5 年以上がステロイド使う（表 1）。

用経験者の 3 分の 2 をしめ、かなり長期にわたっていおり、アトピーがある程度寛解・治癒

家庭における困難について。「自分のアトピーが理る人が多い（図 4）。そして、ステロイドを使用したこ解されない」「アトピーが原因で口論が絶えない」「家とのある患者の 93.3 ％が、ステロイドからの離脱を試族と会話ができず、居場所がない」「自分のすべきこみている。そのきっかけについては、何らかの異常・とをこなせない」「自立を求められるが、めどが立た副作用を感じたため、と答えた患者が最も多かった。

ない」「家族に負担や迷惑をかけてしまう」といったそれではステロイドを中止した結果、どういうことが項目に対し、こういった問題がないと答える患者も少起こったか？という問いについては「自分のアトピーなくなかったが、中には、すべての項目に「おおいに歴の中で最もひどくなるまで悪化した」と答えた人がある」と答える患者もいた。全体的な傾向を見ると、最も多く 6 割を超え、ステロイド離脱によるリバウン
安藤

直子

7（%）
80

自分のアトピー歴で、最もひどくなるまで悪化した
かなりひどくなるまで悪化した
悪化したが、日常的な悪化の範囲だった
ほとんど変わりはなかった

60

40

20

0
1年未満
(n=62人)

1-5年(n=221人)

5 -10年(n=229人)

10-20年(n=275人)

20年以上(n=151人)ステロイド外用剤使用期間

図 4 ステロイドの使用歴

図 5 ステロイド外用剤の使用期間と中止後の悪化(n=1049人）（n=561人）

ストレス

自然によくなった

バランスの崩れた食生活環境の変化
食生活の改善

運動不足

運動ステロイド外用剤の中止
ステロイド・プロトピックの標準治療に戻った

合わない民間療法など
ステロイド外用剤の中止

ステロイド外用剤の副作用

漢方治療

わからない

民間療法

そのほか

そのほか

0204060800100（%)

20406080（%）

図 6 患者が考えるアトピーの悪化原因

図 7 アトピーをコントロールできるようになった理由

ドの熾烈さが浮き彫りとなった。特に、ステロイドのは強く、また、家族ぐるみの医療相談の実施を求める使用年数とリバウンドの激しさの間には、はっきりと声も多かった。

した関連が見られる（p<0.001、図 5）。
アトピーという病気について。「ご自分のアトピー

2）質的調査（インタビュー）が悪化した原因は？」との質問に対し、最も回答率が回答いただいた患者たちの多くにとって、アトピー高かったのは、「ストレス」（図 6）。また、「ステロイ

経験は、①当初は軽微な皮膚の異変程度であったもの

ドの副作用」「ステロイドの中止」など、ステロイドが、後には日常生活さえ困難に陥る強度の痒みと皮膚がらみの回答も上位にのぼった。アトピーをコントロの多様な炎症として経験され、②原因が特定されず、ールできるようになった方に、「ご自分のアトピーが③症状の変動が予測できず、④有効な治療法が見いだよくなった理由は？」と質問したところ、第 1 位が「スせず、⑤長期に及べば及ぶほど社会的諸関係にもさまテロイドの使用を中止（ステロイドからの離脱）」でざまな困難が生じ、⑥アイデンティティが攪乱され、あり、「食生活の改善」がそれに続いた（図 7）。ステ⑦心理的にも疲労が蓄積する、⑧生物・心理・社会的ロイド外用剤を中止することで、いったんは激しい離な病い、として生きられている。そうした中にあって、脱症状を経験しながらも、かえって症状がコントロー

今回インタビューを実施した患者たちの多くは、家族、ルできるようになった、と述べる患者も少なくなく、医師、同じアトピー患者、患者の支援者など対象はさ重症患者に対するステロイド治療の継続に対する疑問

まざまであるが、信頼し、共に生きていくことのできを投げかける結果となった。

る存在を見いだすことによって、上述の「生物・心また、心のケア、入院治療などに対する患者の要望

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理・社会的な病い」への治癒を行い、一定の成果をあげている人々であった。こうした患者たち自身の努力だちを感じている。⑤症状の最大の悪化要因にはストによって得られている成果のなかにこそ、今後私たちレスが挙がり、コントロールできるようになった最大が検討すべき「アトピー性皮膚炎の成人患者支援スキの要因には、「ステロイド外用剤の中止（離脱）」が挙ーム」の原理が胚胎していると考えられた。

げられた。

3）アトピーフォーラム開催

当然のことであるが、患者が何よりも必要としているのは、病の治癒そのものである。ステロイド外用剤

アトピーや乾癬等の皮膚病患者の湯治場として知らの使用を中断せざるを得なくなった患者たちは、ステれている豊富温泉にて、「語り合おうアトピー！フォロイド外用剤（あるいは新薬のプロトピック）をのぞーラム in 豊富 2006」を実施した。初めての試みであいては、即時的効果的に症状を抑える治療法はないこり、しかも北海道最北の地での開催とあって、参加者とを熟知しているものの、標準的な医療現場にその選は 17 名と必ずしも多くはなかったが、成人患者、アト択肢しかないことに強い失望感を感じている。そして、ピーに悩む親子、患者主体のアトピー治療に取り組む

むしろ、副作用のある薬剤を用いない代替療法や養生医師、アトピー問題の研究者など、多様な層の参加を法により興味を持っている傾向にある。この点につい得、きわめて有意義な学び合いの場を持つことができて、患者とアトピーの標準治療に即した治療者との間た。とりわけ、患者と医師とが一緒になってアトピーには大きなギャップが存在する。患者と治療者の相互問題の現状と課題とを語り合う「アトピー・ワークシ

理解や、患者の選択肢を認める医療のあり方について、ョップ」、医師・保健師・研究者の三者によるミニ・関係者のみならず、社会が熟考しなければならない時

シンポジウムは、成人アトピー問題の現状と支援スキ期にきていると思われる。

ームを考えていくうえで、きわめて有意義なものであ

アトピー性皮膚炎という慢性疾患は、身体的な困難った。医師が主導するタイプのアトピーフォーラムはと心理的な困難と社会的な困難とが輻輳して現れる病過去にもあったが、患者が主体となり、異なる立場のいである。それゆえ、その患者の支援のためには文字人たちが集まってフォーラムに会する、ということは、通り総合的なスキームが求められることになるはずであまり例を見ないと思われる。今後ともこのような試ある。だが、実際には、予想をはるかに超える実態のみを続けることで、アトピーに悩む患者、家族、そし把握に追われ、現時点においてスキーム作りの見通して医療現場の方々を結ぶネットワークが形成されるこはまだ十分でなく、今後の課題として残される部分はとが大切なのではないかと考えられた。

多い。その中で、少なくともこの 1 年間の貴重な経験を通して、私たちには以下のことだけは指摘しうるも4. 結 論のと考えている。
（1）患者の声に耳を傾け、患者と共に治療法を模索

本調査の調査対象となった患者たちは、一般的な成する医療機関の必要性……患者たちは「ガイドライン」

人アトピー患者よりもやや重症度が高く、また、ステに即して「標準治療」を押しつけてくる医師ではなく、ロイド外用剤を第一選択とする標準治療を断念せざる患者の声に耳を傾け、その治療をともにめざして歩んを得なくなった患者が多く含まれたことが特徴である。

でくれる医師の存在を求めている。それは医の倫理のこういった患者の実態として次のようなことが見いだ問題であるとともに、医の制度の問題でもある。アトされた。①患者たちの病態は、一般に知られるよりはピーフォーラムに参加した医師たちからは、「標準治るかに悪化することがあるが、その悪化はステロイド療」一辺倒になりがちな医療現場の実態の背後には、外用剤などの薬物治療からの離脱に伴って起こること今日の医療行政の問題があることが指摘された。例えが多い。②悪化に伴い、患者の社会生活は著しく阻害ば、アトピー患者の声を聴くために、「アトピー外来」され、長期の引きこもりや退職経験、経済的困難に直の時間を特別に設定している医師は、「患者さんの声結することも少なくない。③症状の悪化時には、患者を聴くにはほんとに時間がかかる。せめてアトピー患たちは社会でも家庭でも孤立しやすく、周囲に肉体的者さんの治療の点数が異なってくれば、どこのお医者精神的支援を求めているものの、時にどのような支援さんでももう少しじっくり患者の声を聴くことができが具体的に有効であるかが本人にもはっきりしていなるのではないか」と話してくれた。「患者と共に治療い。④患者たちは、症状の悪化がもたらす身体的苦痛法を模索する」ためには医師の側にも広範な知識やそもさることながら、それがいつまで続くのか、将来のれにもとづくネットワークが必要であろうが、それら予定をどう組み立てればよいのかわからず、医療現場を医師たちがふだんに築き上げることのできる機会のでもはっきりした回答が得られないことに不安といら保障も必要である。
安藤直子

9（2）患者家族の困難に寄り添い、必要な支援を行い将来の支援スキームの確立に向け、筆者らは現在、うる地域的な機関ないし組織の必要性……ますます個研究調査・情報交流・支援団体「アトピーフリー・コ

人化し個別化しつつある現代家族にとって、きわめてム」の活動を実質化させるところまでこぎつけたとこ

不安定なアトピー問題と長期間にわたって向かい合っろである。今回の調査結果もふまえ、実質的な支援がていくことは、非常に負荷が大きい。かといって、必実行できるよう、今後も努力を続けていく所存である。

要な支援を「隣近所」や「親戚」に求めることが困難な現代社会にあっては、家族支援を地域的な機関ないし組織に求めることが必要になってくる。
（3）患者の社会参加を支援する機関ないし組織の必要性……アトピーが重篤化したために退職に追い込まれるなどして、いったん社会から切り離された患者が再び社会に出て行くことは容易ではない。ここでは、就労やそのための準備のための支援が必要とされるはずである。
以上の（2）及び（3）を具体化していくためには、アトピーという個別の疾患を超えて、慢性疾患に悩む患者全体に対する地域社会におけるトータルなケアという観点が必要なのではないかと考えられる。

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高木基金助成報告集 Vol.4（2007）【対外的な発表実績】● 第 22 回臨床皮膚科医会総会イブニング・セミナー（2006 年 5月 20 日）
岡部伸雄「豊富温泉の湯治効果」
安藤直子「患者の選択：アトピー性皮膚炎患者の立場から」● 「アトピー性皮膚炎と脱軟（脱保湿）―外用療法の上手な使い方、止め方―」講演（2006 年 7 月 8 日）
藤澤重樹（主催：アトピーフリー・コム）● 「第 9 回アトピー性皮膚炎に対しステロイドを使わない治療を考える会」（2006 年 2 月 25 日）
安藤直子「成人アトピー患者が抱える困難について」調査報告
藤澤重樹「アトピー性皮膚炎と心の問題」―ことに不安について