Marfan Network Japan
Network News Vol31＜2018 年 総会交流会 特集号＞
2018 年 総会交流会 開催報告
【講演】加藤貴吉先生・須田久雄先生ご講演
あなたのこと教えてください！
The Marfan Foundation のブログより
学会参加報告霜さん ありがとう

2019.2.14

ひろば

1

MNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミュニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

☀目次
1

2018 年

総会交流会 開催報告 .................................................................................................... 3

1.1

概要・プログラム.................................................................................................................... 3

1.22017 年度事業報告 .................................................................................................................. 41.3

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 61.4

2018 年度事業計画 .................................................................................................................. 81.5

交流会分科会に参加して ......................................................................................................... 91.6

交流会の感想......................................................................................................................... 101.7

ご参加いただいた先生方からの感想...................................................................................... 112加藤貴吉先生・須田久雄先生ご講演............................................................................................. 133

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 34
3.1

ロイス・ディーツ症候群と私 ................................................................................................ 34

4

The Marfan Foundation のブログより ........................................................................................ 365

学会参加報告................................................................................................................................ 38675.1

第 48 回日本心臓血管外科学会学術総会 ................................................................................ 38

5.2

第 121 回

5.3

第 42 回 日本遺伝カウンセリング学会学術総会 .................................................................... 43

5.4

第 58 回 日本先天異常学会学術集会 ..................................................................................... 455.5

日本人類遺伝学会 第 63 回大会........................................................................................... 49

5.6

第 77 回5.7

日本矯正歯科学会、MNJ からの講演.................................................................................... 54

5.8

第 41 回日本小児遺伝学会学術集会 ....................................................................................... 55

日本小児科学会学術集会 ..................................................................................... 42

日本矯正歯科学会学術大会.................................................................................... 51

霜さん ありがとう ..................................................................................................................... 58
6.1

霜さん、ありがとう .............................................................................................................. 59

6.2

霜崎さんとの思い出 .............................................................................................................. 59

6.3

私が学会のブース展示をすることになったきっかけ ............................................................. 60

6.4てがみ ................................................................................................................................... 62

6.5

霜崎徳雄さんよりご寄付について ......................................................................................... 62

ひろば .......................................................................................................................................... 63
表紙イラスト：エミさん

2

文中イラスト：TAKA さん

Network News Vol.31

1 2018 年

総会交流会

開催報告

1.1 概要・プログラム

たことと思います。それでも、仲間に会うこと■日 時：平成 30 年 6 月 16 日（土）を楽しみにして下さっていて、お互い再会を喜■場 所：名古屋市立大学病院 第一会議室んだり、近況を報告し合ったり、また、お菓子の差し入れも沢山持ってきていただいて賑やか

■テーマ

「聞いて！

聞かせて！」■でした。初めての方は緊張しながらも足を運んで下さっていましたが、同じ時間を過ごすうち◆プログラムに、皆さんが笑顔になっていました。それぞれ

10：30

開会

症状や抱えている悩みは違うけれど、気持ちで10：30【総会】

つながりを感じられた充実した一日となりまし

MNJ 活動報告・議案承認た。

2017 年度

事業報告

2017 年度

会計報告

寄附報

参加人数は、会員 37 名（大人 33、子ども 4）、会員外 3 名（大人 2、子ども 1）、アドバイザー

告2017 年度

監査報告の先生 4 名（須田久雄先生、加藤貴吉先生、米2018 年度 新スタッフ人事

田正始先生、森崎隆幸先生）、先生 3 名（藤田2018 年度

事業計画

保健衛生大学：佐藤労先生，森山育美先生、千2018 年度

会計予算

葉県立こども病院：秋山奈々先生）、学生さん 511：30

会員紹介（顔合わせ）

12：00

昼食

【午後の部】

名（藤田保健衛生大学）、合計 52 名でした。
午前中は総会で、2017 年度の活動報告や会計

13：00

医療講演会

報告、2018 年度の活動計画や予算などについて、13：50

分科会

まこさん、さいむらさん、タクヤさんから報告

16：30

写真撮影等がありました。日々、地道な活動を続けて下さ

17：30

懇親会っているスタッフの皆さんに感謝です。自分は何もやっていないので、本当に頭が下がります。

平成 30 年 6 月 16 日（土）、名古屋市立大学
病院の会議室に於いて、総会・交流会が開催さ次に、なおこさんから、スタッフの紹介がありました。

れました。今回は医療アドバイザーで名古屋市立大学心臓血管外科の須田久雄先生にご協力い

昼食後、午後からは、先生方や学生さんも加ただき、会場をお借りするにあたって、事務手

わり、医療講演からスタートです。加藤先生に続きや掲示物の作成、お弁当の手配など、細かよる「～心臓弁膜症における弁形成時手術を中なことまで大変お世話になりました。先生は、心に～」というお話しでした。弁膜症の治療法

当日、深夜の緊急手術を終えられたばかりで、は近年大きく変化していて、弁置換が第一選択

明け方に少し寝たとおっしゃっていましたが、であったものが、今は可能な限り形成術が行わお疲れの様子を見せられず、ずっと笑顔で会場れているとのことで、皆さん、熱心に聞いてお準備から懇親会まで、お付き合い下さいました。

られました。今回の講演の書き起こしは、オリーブさんと pup さんが担当して下さいました。

会員さんは、関東、東海、北陸、近畿、中国後のページを是非ご覧下さい。

地方、そして、九州からは鹿児島、長崎からも来られていました。ほとんどの方が遠方からの休憩をはさんで、交流会となりました。まず参加で、会場に来られるだけでもお疲れになっは、参加者の顔合わせ。kako さんが、お一人ず

3