Consortium on the Management ofDisorders of Sex Development

家族のためのハンドブック家族のためのハンドブック

Handbook for Parents
Consortium on the Management ofDisorders of Sex Development
Copyright © 2006
Intersex Society of North America

日本語訳

nexdsd JAPANHandbook for Parents
Consortium on the Management of Disorders of Sex Development

Published September 18,2006
First Edition
Copyright © 2006 Intersex Society of North America
Copyright assigned to Accord Alliance 2008
Published by Accord Alliance, a project of the Tides Center, a501(c)(3) tax-exempt organization 531 Route 22
East #244
Whitehouse Station NJ 08889
www.accordalliance.org

謝辞
このハンドブックは、性分化疾患を持つ子どもの親御さんたち、成人になった性分化疾患を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして⽀援者の⽅々との多⼤なる協⼒によって作成されました。 クリスティーン・フェリックとサリー・フォーリーが、第 1 章から第 3 章のほとんどを含む基本的な原文を作成し、アリス・ドレガーが、他の執筆者から寄せられた原稿と、様々な人々からの追加原稿とを編集しました。このハンドブック作成にご協⼒ご⽀援いただいた
皆さんには本当に感謝いたします。また読者の皆さんには、ご意⾒ご感想をいただければと思います。私たちはこのハンドブックがより皆さんのお役に⽴てるよう、これからも改稿を続け、コンテンツを増やしていければと思っています。
このプロジェクトに、 デイヴィッド・キャメロンさんとピーター・トリンクルさん、エスター・モリス・レイドルフさんが参加いただけたことを感謝します。ですが彼らからは、用語についての考え⽅の違いがあったことを伝えて欲し
いとのことでした。
ハンドブックのデザインはイヴォンヌ・デイ (http://www.ydaydesigns.com)が担当し、イラストはクリス・ドレ
ガー (http://chrisdreger.com) が、技術的な問題についてはボブ・ステイトン (http://www.sagehill.net)が担当しました。ここに感謝いたします。
またこのハンドブックは、カリフォルニア基⾦(http://www.calendow.org) 及びアーカス財団(http://www.calendow.org) から ISNA (http://www.isna.org)への多⼤なる寄付によって作成されました。
「子どもの性分化疾患臨床マネージメントガイドライン(Clinical Guidelines for the Management of Disorders of
Sex Development in Childhood)」と「家族のためのハンドブック(Handbook for Parents)」は、HTML 版とダウンロード可能な PDF 版は、以下のリンク先から無料で⼊⼿できます。 http://www.dsdguidelines.org

目次
第 1 章 お⽗さん、お⺟さんへ.......................................................1
あなたはひとりじゃありません！

...........................................................3

性分化疾患（DSDs）とは何か？................................................................3
性分化疾患の原因は何でしょう？...............................................................4
受け入れていくのには時間がかかるものです。..............................................6
言いにくさを乗り越えるために、それについて話しましょう。..........................7
自分自身を支えることが、お子さんを支えることになります。..........................8
隠し事は打ち明けにくさにつながり、正直さは受容につながります。 .............11
この章のまとめ ..................................................................................12

第 2 章 子どもの成⻑と、子どもにどのように話をしていくか？................13
ここで使う用語について.........................................................................14前提となるキーポイント.........................................................................15
12 ヶ月から 36 ヶ月まで ......................................................................17
3 歳から 5 歳頃まで（小学校に入る前まで） .............................................20
6 歳から 11 歳頃まで.............................................................................30
思春期 ..............................................................................................35
⻘年期（11 歳から 18 歳ごろまで）..........................................................37
人生を、共に。....................................................................................42
この章のまとめ ..................................................................................43

第 3 章 周りの人にはどう話すか？................................................44
最初に...............................................................................................44
友人やご家族に何を話すか？ ................................................................45
赤ちゃんの性別判定に時間がかかる場合には ............................................47
先生や保育士さんにどのように話すか？そのヒント ....................................48
医療スタッフとの話し合いには ..............................................................51

この章のまとめ....................................................................................57

第４章 よくある質問...............................................................58
心の性別とセクシャリティについての質問..................................................59
よりよい子育てと夫婦関係についての質問..................................................64
治療と外科⼿術についての質問 ..............................................................65
社会生活上の質問 ...............................................................................72

第 5 章 資料集......................................................................75
性分化疾患について..............................................................................76
外性器はどのように発達していくか？ .....................................................79
やるべきこと・やってはいけないこと .....................................................82
病院に⾏く前の準備..............................................................................84
記録管理と⽇記の付け⽅ ......................................................................86

第 6 章 親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え.....................88
この章について....................................................................................88
ご両親から皆さんへの⼿紙 ....................................................................89
性分化疾患を持って大人になった人の思い・考え.........................................98

素顔の写真集......................................................................108
用語集（言葉の説明）............................................................116

ハンドブック寄稿者
カサンドラ・L・アスピノール（LICSW 資格医療ソーシャルワーカー）
ワシントン州シアトル、
ワシントン大学ソーシャルワーク学部、
シアトルこども病院カリフォルニアセンター
アーリーン・B・バラッズ（医師）ペンシルベニア州ピッツバーグ、
アンドロゲン不応症サポートグループ医療アド
ヴァイザー
マックス・ベック、タマラ・ベック夫妻
ジョージア州アトランタウィリアム・バイン（医師）ニューヨーク州ニューヨーク、
マウントシナイ医療センター精神科
デイヴィッド・キャメロン
カリフォルニア州サンフランシスコ、ISNA
アニータ・J・キャトリン（家族診療看護師・アメリカ看護アカデミー特別会員）
カリフォルニア州ソノマ、ソノマ州立大学、看護倫理
シェリル・チェイス
カリフォルニア州ローナートパーク、
ISNA 設立者・常任理事
キンバリー・チュー（免状資格医療ソーシャル
ワーカー）
ニューヨーク州ニューヨーク、
マウントシナイ医療センター児童青年精神科
タイガー・デヴォア
カリフォルニア州サンフランシスコ
アリス・ドレガー（博士・ハンドブックプロジェ
クトコーディネーター・編集者）
イリノイ州シカゴ、
ノースウェスタン大学、
フェインバーグ医療学校、
医療人間学・医療倫理学担当

クリスティーン・フェイック（医療ソーシャルワーカー）
ミシガン州アナーバー
サリー・フォーリー（資格医療ソーシャルワー
カー）
ミシガン州アナーバー、
ミシガンヘルスシステム大学ソーシャルワー
ク・セクシャルヘルス学科、
アメリカ性教育者カウンセラー療法士、
性専門セラピスト
ジョエル・フレイダー（医師・文学修士）
イリノイ州シカゴ、
ノースウェスタン大学・フェインバーグ医療学
校 小児医学・医療人間学・医療倫理学担当、チルドレンズメモリアル病院小児科医
ジェーン・ゴトーワシントン州シアトル、
アンドロゲン不応症サポートグループ理事、
ISNA 理事
ミッシェル・グラント
ミシガン州ランシング
ジャネット・グリーン
ニューヨーク州ニューヨーク、
コンチナムヘルスケア評議員、
ベス・イスラエル病院民生委員会、
ケアズファウンデーション理事、
ボディズライクアワーズ共同設立者
フィリップ・A・グルッポ（医師）ロードアイランド州プロヴィデンス、
ロードアイランド病院小児内分泌科医、ブラウン大学医学部副学部長
ウィリアム・G・ハンリー（学士）テネシー州メンフィス
デボラ・ローデ・ハートマン
ニュージャージー州スィーズボロ、
ISNA 理事

ジニー・ヘイズ（公認管理会計士）
ヴァージニア州ハンプトン、
アンドロゲン不応症サポートグループ
エイプリル・ハーンダン（博士）マサチューセッツ州セイントピーター、
グスタヴス・アドルファス大学、
ISNA
ティア・ヒルマン
カリフォルニア州オークランド
コリーン・キールナン
イリノイ州シカゴ、
ISNA
ディクシー・コアルティス（正看護師）
ニューヨーク州シラキュース、
クラウス病院
エスター・モリス・レイドルフ
マサチューセッツ州ボストン、
フェンウェイ協会、
フェンウェイコミュニティヘルス、
MRKH 協会設立者・会長
アナ・M・リッパート
イリノイ州ペオリア
アンジェラ・モレノ・リッパート
ワシントン州クープビル、
アンドロゲン不応症サポートグループ、
ISNA 理事

ウィリアム・G・ライナー（医師）オークランド州オクラホマシティ、
オクラホマ・ヘルス・サイエンス・センター大学精神科・泌尿器科・小児泌尿器科、
児童・青年期精神科医
パトリシア・ロバーツ
カリフォルニア州ロスアンジェルス
アーロン・C・スーザ（医師）
ミシガン州イーストランシング、
ミシガン州立大学、ヒューマンメディスン大学、
一般内科学部副学部長
ハーバータ・スミス（正看護師・小児科正看護師
退職）
フロリダ州キシミー
コリン・ストール
オレゴン州ポートランド
シンディ・ストーン
イリノイ州ブルーミントン
ピーター・トリンクル
カリフォルニア州バークレー
エリック・ヴィライン（医師・博士）
カリフォルニア州ロスアンジェルス、UCLA デイヴィッド・ゲフィン医学部、小児科・泌尿器科・遺伝子科

イアン・モーランド（修士・文学修士・博士）
イギリス・カーディフ

マイケル・ウォーカー
ニュージーランド・オークランド、カリフォル
ニア州ポイントレイエスライト、
尿道下裂・尿道上裂協会設立者

リンネル・ステファニー・ロング
イリノイ州シカゴ

ロズ・ウェイスコネチカット州スタンフォード

ベヴ・ミル
ニナ・ウィリアムズ（精神科医）
カナダ・ブリティッシュコロンビア州ネルソン、
ニュージャージー州ハイランドパーク、
西カナダ・オーストラリア・アンドロゲン不応
ニュージャージー・精神分析・心理療法研究所、症サポートグループ
ロバート・ウッド・ジョンソン・メディカルス
クール精神科学部
シャーミアン・A・キグリー（医学士）
インディアナ州インディアナポリス、
ブルース・ウィルソン（医師）リリー・リサーチ研究所シニア臨床研究医師
ミシガン州グランドラピッズ、
デヴォスこども病院小児内分泌科医

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第 6 章 親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え
この章についてこの章では、まず前半は、性分化疾患を持つお子さんを育てられた親御さんの皆さんに、自分たちの体験とそこから学んだことを短い手紙で書いていただきました。ここに掲載できる手紙の数では、親御さんたちのほんとうに様々な体験全てを伝えきることはできません。ですが、この手紙から、何らかの安⼼感や、共感、アイデアを⾒つけていただければ幸いです。また、自分自⾝の子育てについて、また別の親御さん皆さんの役に⽴つような手紙を書く参考にしていただければと思います。（皆さんご自⾝の考えや思い、体験の日記をつけていく方法については第 5 章で触れています）。こうい
う日記をつけておいて、もし息子さんや娘さんに渡すということがあるなら、お子さんも、自分の人⽣の様々な段階で、皆さん親御さんがどんなことを思い、考えてきたのか、理解できるということもあるでしょう。皆さんが、人⽣の様々な段階で決意してきたことを、お子さんが理解するのにも役⽴つかもしれません。お子さんが皆さんの辛い決意、皆さんがどれだけ大変な思いをしたこともあった
か、お子さんが理解してくれれば、親子関係を強いものとしていくということもあるかもしれません。
章の後半は、性分化疾患を持って大人になった人々からの、思い出や考えを書いた手紙です。最初
私たちは、この手紙を書いていただく上で、「自分の親御さんにはどんなことを分かってもらいた
かったですか？」ということをお聞きしていました。そうすれば、親御さん皆さんに重要な情報をお伝えできると思ったからです。ですが、その結果、多くの手紙に後悔したというお話が出てきました。
私たちは、皆さんのお子さんに、後悔の多い人⽣を送っていただきたくありません！私たちとしては、こういう人たちの体験が、どのような間違いをしてはならないのか、知っていただくことに役⽴てればと思います。性分化疾患を持って大人になられた人の体験の中には、読むのが辛いものもあります。
たとえば、中には、いかにご両親が自分を傷つけたかということを書いてらっしゃる方もいらっしゃいます。実際、シンディ・ストーンさんは、自分の父親から受けた虐待について書いていらっしゃいます。私たちはこの手紙も掲載することにしました。他の子どもたちと同じように、性分化疾患を持つ子どもたちも、特に自尊⼼の低さや傷つきやすさがある場合、虐待が続いてしまうということがあるということを知っておいていただきたいからです。特に性分化疾患を持つ子どもの場合、自分のことや自分の思いを話しにくい雰囲気の中では、自尊⼼も育ちにくくなったり、傷つきやすくもなることもあるでしょう。これらの手紙を読むのは、お気持ちが強い時にしてください。
88（⼤切なお願い）ここでご紹介する手紙は、皆さんがこうしなければならない、こうあらなければならないという、単純な話をお伝えするものではありません。そうではなく、この手紙を書かれた人の思いは、皆さんの⼦育てがより良いものになることを願ってのものなのだということを、どうか受け⽌めていただけ
ればと思います。

ご両親から皆さんへの手紙
ロズ・ヴァイスさんからの手紙
ご両親の皆さん
今ちょうどこのハンドブックを読んでいらっしゃるのなら、とりあえず私に分かるのは、皆さん、性分化疾患を持っているお子さんがいらっしゃるのだろうということだけです。でも、私にははっきりと分かります。ご両親皆さんが体験されていることを。そして皆さんにお伝えしたい。皆さんはひとりじゃない！って。
夫と私は、子どもが⽣まれ、性分化疾患のことを聞いた時、香港に住んでいました。家族や友人から本当に遠く離れた地で、孤⽴感を深めるしかなかった私たちはどちらも、必要な検査をするために、アメリカに⾶⾏機で戻る準備をする間しか、息をつける時はありませんでした。夫は全てを秘密にしておきたかったようですが、私は世界中に向けて叫びたい気持ちでした。⾚ちゃんには既に⼥の子の名前を付けていましたので（性分化疾患のことが分かったのは 3 日後だったんです）、夫は⾚ちゃんの性別を変更する可能性については考えたくなかったようです。夫は⾚ん坊に美容外科手術をして(訳者注：欧米では当時、ペニスの小さな子どもは、染色体や内性器、ホルモンなどの指標や、統計的な医学的証拠如何にかかわらず、ペニスの大きさで男の子か⼥の子かを割り当て、ペニスの短い子ども
はそれを外科手術で切除の上、⼥の子として育てるのが望ましいとされていました。ロズさんのお子
さんの性別判定も、このような杜撰な割り当てに沿ったものでした。)、近しい家族にしかこのことを知らせたくないと思っていました。夫も私たちの娘のことでオロオロして、どうしていいか分からず、自分の感情に蓋をして、外科手術をすることについて私が疑問を持ったことや、子どもを⼥性として育てるのは間違いかもしれないという可能性については、聞きたがりませんでした。
言うまでもないことですが、最初の 1 年は夫婦関係を試される時となりました。娘のクリトリスを
美容外科手術させないことを私は決めたと言ったら、夫がどんな反応をするのか、最初の数ヶ月、私は怯えていました。きっと彼は怒るだろうと恐れていましたので、この事を夫に話したのは、手術当
日の朝、手術同意書にサインをする時になりました。でも、びっくりしました！夫の方が、外科医よりも理解してくれたのです！性腺の切除には同意しましたが、これが正しいことであったかどうか、
89今でも分かりません。
娘は今ほぼ 4 歳ですが、自分は男の子だと言う日が来るという確信を徐々に持っています。ですので、外性器の外科手術をせずに済んだことに感謝しています。夫は今でも、娘が少しずつ男の子のよ
うになっていってることには否定的ですが、外性器の手術を勧めるお医者さんとの話し合いには、私の味方になってくれています。
私の経験から、ご両親皆さんにはどんなアドヴァイスができるか？ご自分が感じる感情はどんなものでも大切にしてください。自分の直観を信じて、自分が正しくないと思うことを強要されないようにしてください。伴侶の方には、どれだけ強い悲しみ・嘆きを持っていらっしゃっていても、その悲しみに寄り添ってあげてください。私が夫と率直に話し合えるようになるのには、1 年かかりました。
私がサポートグループや調査に、彼も加わってもらいたいという思いもありますが、夫には、娘を愛してくれていること、娘には何が良いのか、私の直観を信頼してくれていることに感謝しています。
私が皆さんにできる最大のアドヴァイスは、是非すぐにでもサポートグループに入ってくださいということです。サポートグループからは、お医者さんから教えられるよりも、たくさんのことを学びました。お子さんが持っていらっしゃる性分化疾患専門のサポートグループを探して、ご不安だと思いますが、是非ノックをしてみてください。同じような状況にあるご両親が、最も信頼できる友人になってくれると思います！
今持っていらっしゃる辛い感情は、その内薄れていくということを覚えておいてください。お子さんが人とは違ってるんだなんてこと、完全に忘れられる日がきっと来ます。もちろん、お子さんが成⻑するにつれて、また違った感情や葛藤に出会い、直⾯していくことにもなるでしょう。でも、皆さんのお子さんへの愛情はより大きくなり、深呼吸して自分の思いを伝えていけば、辛い感情は過ぎ去っていくのだということがお分かりいただける日が来ると思います。
愛をこめて
ロズ・ヴァイスアナ・リッパートさんからの手紙
親御さん皆さんへ
私たちの娘アンジェラが、性分化疾患を持っていると診断されたのは、この子が 12 歳の時でした。
娘が思春期になるまで、なにかおかしいとは全く思いもしませんでした。すぐに小児科医さんに電話して、次の日に病院に来るように言われました。検査の結果、娘の性器が他の⼥の子と違っていると90分かりました。家に帰らず、そのまま小児内分泌科医のところに⾏くように予約が取られ、またたくさんの検査の結果、内分泌科医さんは私たち夫婦に、アンジェラの染色体が他の⼥の子と違っている
こと、外性器が「普通」に⾒えるよう、手術する必要があると話されました。数日中に、お医者さん
は、シカゴの病院での美容手術の計画を⽴てられたんです。
娘が手術を受けねばならないというお医者さんの考えを信じない理由は、私にはありませんでした。
でも、今私が思っていることをその時考えていたなら、事態はもう少し違っていたかもしれません。
どんな時もですが、セカンドオピニオンはいつも必要です。それか、こう自分に問いかけてみてください。「本当に手術は必要なのか？」と。私は後になって、手術はその時は必要なかった、アン
ジェラ自⾝が自分で決められる時を待つこともできたと思っています。そうすれば、その後の悲しみや不安の多くを感じずに済んだのではないかとも。
アナ・リッパート（デニス・リッパートさんとアナ・リッパートさんご夫妻と、小さい頃の娘さんのアンジェラさん（左）とミッシェルさん（右））（アンジェラ・リッパートさん（左）と、妹のミッシェルさん（右））91ミッシェル・グラントさんからの手紙
親御さん皆さんへ
父として、私はこの 10 年間、息子の性別について少し悩みを持ってきました。息子は重度の尿道下裂と停留精巣、それに⼆分陰嚢の状態で、何らかの性分化疾患を持っていると思うのですが、息子の⾏動は男の子特有のものだと自分に言い聞かせてきました。息子は体外受精で、妻がその時服⽤した
プロゲステロンが、尿道下裂やその他の問題の原因だったかもしれません。息子は性別がわからない状態なのか、それとも基本的には男性で、子宮の中でプロゲステロンを受けたことが原因で尿道下裂になったのか、私の中でははっきりしません。今でも、息子の性別については⼾惑うことがあります。
たとえば息子には⼥の子の友達しかいませんし、スポーツや荒っぽい遊びには興味がありません。他の男の子とあまり遊ぼうとしないので、私自⾝が、同じ男性の友達やモデルになろうともしました。
でも今 10 歳の息子は、他の男の子を、⼥の子が男の子と接するように接しています。他の男子は、息子にとっては粗雑でひどくやんちゃに感じるようです。セクシャリティがはっきりしていないのかもしれません。外性器が完全に発達していないと、性別もはっきりしないのかもしれません。それは繋がっているのかもしれない。でも、今私にはどうすればいいか分かりません。
ミッシェル・グラント

パトリシア・ロバーツさんからの手紙
親御さん皆さんへ
モザイク染色体（「混合性性腺形成不全」や「モザイクターナー」とも呼ばれています）を持つ子
どもの⺟として、私は直に感じています。神様ってユーモアのセンスをお持ちなのね！と。本当の話をさせてください。ダナを妊娠中、友達から、男の子がいい？⼥の子がいい？と訊かれていたものでした。もう男の子と⼥の子の子どもがいたということもあって、「（⿊い瞳に⿊い髪、それにおとなしい）お兄ちゃんに似た⼥の子か、（ブロンドの髪に⻘い瞳で美人さんの）お姉ちゃんに似た男の子がいい！」と、私は答えていました。ええ、そうです。私はどちらも授かったのです。いいえ、それ以上の子どもを！
45,X/46,XY 染色体を持つ子どもが、いつも⾒た目だけでは性別が分かりにくい外性器を持って⽣まれるわけではありません。実際、そういう子どものほとんどは完全に男性か⼥性の外⾒で⽣まれてくると言われています。判明するにしても、後になってからです。成⻑障害があったり、染色体障害を示唆する体の微かな徴候があったりして、お医者さんがどこか悪いところがあるのかもしれないなあと思われる程度とのことです。それより前に、まだ子宮の中にいる時点で、⽺⽔検査（アムニオ）で診断されるお子さんも多いかもしれません。こういう検査と診断を受けたお⺟さんは、何か悪いとこ92

ろがありうるという、あまりにたくさんの情報にさらされるということもありますが、検査を受けずに、モザイク染色体を持つお子さんを産んだお⺟さん方のほとんどは、悪いばかりの情報にさらされることなく、完全で健康な男の子を授かっているのです。私は⽺⽔検査は受けないことにしました。
この検査に伴う流産のリスクを考えたからです。以前未熟児を出産したこともあって、またこんなことになって欲しくないと思ったからです。妊娠中は体が辛くて、出産 3 ヶ月前はベッドで横になることが多かったのですが、その後、ダナが⽣まれました。
帝王切開を担当したお医者さんは、「⼥の子ですよ！」と手術室の中で叫ばれました。そして、シンとした静寂が。小さいけれど、ちゃんと息をされてますよと言って下さいました。すぐには泣かなかったのですが、ちゃんと泣き始め、私の緊張も和らぎました。私には⻑く感じられましたが、数分後、夫がやって来て、ダナは大丈夫だとささやきました。でも、⾚ちゃんのプライヴェートな所に「ふくらみ」があるから、他の小児科医に⾒てもらうよう連れて⾏っていると。ええ、そうです。その後数時間の間、少なくとも 9 人のお医者さんが私と⾚ちゃんがいる病室を⾏ったり来たりしました。
途中（やっとふたりっきりになれた時）、⾚ん坊をゆっくり⾒つめる時間がとれ、お医者さんにはす
ぐに染色体検査をしてもらうようお願いしました。担当のお医者さんは、その必要はない、多分曰く的な障害があって、それに対するお薬をもらって家に戻って、そこから病院に通えばいいと断言されましたが、私は染色体検査はやって欲しいと言い続けました。ダナを男の子だと思ったからではありません！先に息子と娘がいましたから、大切でプライヴェートな所がどんな形なのか、もうよく知っていて、率直に言うと、ダナのは型にはまった形ではなかったからです。
⾝体検査をいくつか受けて、性腺が外側には⾒つからないということが分かりました(訳者注：片側停留精巣、もう片側は線状性腺であったため、陰のうに性腺（精巣）が⾒つからなかった、つまりこの時点では⼥性の可能性が非常に⾼くなったということと思われる)。CAH（内分泌系の疾患です）(訳者注：CAH；先天性副腎⽪質過形成のこと。⾒た目だけでは性別がわかりにくい外性器の状態で⽣まれてくる⾚ちゃんの大多数は、XX ⼥児の先天性副腎⽪質過形成で、その場合、早急な治療を⾏わな
いと命の危険性が非常に⾼いため、この検査は必ず⾏われます。)の検査とともに、染色体も調べるた
め、採血がされました。最終的には私は、⾚ちゃんと一緒にいて、まるで娘は本当に小さなペニスを持っているように⾒える（陰のうはない、膣もない）ということを、少しずつ受け入れて⾏きましたが、それまでは私は頭がグラグラして、血圧がはね上がっていました。次の朝、超⾳波検査を⻑い時
間受け、⾚ちゃんのちっちゃな子宮が⾒つかったと聞いて、娘の性別を出⽣証明書に書くことができると、やっとホッとできました。
2 週間後、血液検査の結果が出ました。CAH の可能性は否定され、ターナー症候群であると分かりました。ダナの染色体は、この検査結果では、45,X だと。でもお医者さんは、娘には「隠れた」Y 染色体と呼ばれるものがあるはずだと確信されていました。それが、性別が分かりにくい外性器の状態の原因だろうと。再度の血液検査で、この予想は確実なものになり、私たちの話し合いの内容は、ダナのこれからへの影響の話になって⾏きました。その中でも特に、「性腺芽細胞腫」と呼ばれる稀なガンのリスクについて。性腺が発育不全の場合、この深刻なリスクが⾼くなり、できるだけ早いうち93

に、発育不全の（奇形の）性腺の切除が強く求められるのです(訳者注：未分化な性腺の悪性腫瘍化率は非常に⾼く、死亡率も非常に⾼い)。この時点で、私たちが考えなければならないことは、ダナの外性器の外⾒のことではなく、命と健康の問題全体になっていきました。有名な小児泌尿器科医の先⽣に予約を取りました。大変な時間のコンサルテーションの後、ダナの内性器の切除と、外性器をより⼥性のようにするための手術の日付が決まりました。ですが、その手術では、片側の線状性腺しか⾒つかりませんでした。7 年後、ヘルニア治療の際、外科医の先⽣が、ダナの「⾏方不明だった」もう一方の性腺を発⾒したのです。神様のおかげでしょう。その性腺は⽯灰化していて、ガンにはなっていませんでした。
最初の外科手術は完全なものにはなりませんでした。そのため、ダナは９歳の時点でも、膣が外に届いていません。ここ数年、ダナとともにいることで私たちが学んできたのは、膣が外に届いているかどうかは、娘にとってさほど重要なことかもしれないし、そうじゃないかもしれない、それは私た
ちには分からないということです。実際のところ、然るべき時が来たら、娘は自分の体の状態の複雑さを全て知っていくことになりますし、（ISNA(訳者注：現 Accord Alliance。性分化疾患を持つ人や家族のための支援団体)の人々を含む）然るべき人々の助けを借りながら、ダナ自⾝が自分の性のあり方を固めていくことになるでしょう。これからの手術をどうするのか、その方向を決めていくのは、
全てダナに委ねられるでしょう。娘が自分で決めたことが、娘にとって正しいことなのですから。
より⼥性の平均的な外性器の外⾒に⾒せるための手術をするかどうか、先に伸ばしたことを私が何か後悔しているか？後悔はひとつとしてありません。娘は今までのところ、なぜ自分のプライヴェー
トな所が、診察室の本に載っている写真のようではないのか、気にしたり、誤魔化したりしたことはありません。他の⼥の子の前で一緒に裸にならなきゃいけない時も、おばあちゃんやベビーシッターの人とお風呂に入る時も、いつもと変わりません。娘は元々無鉄砲なところがあって、バービー人形
よりもミニカーを好むところがあります。ですので時々ふと思います。ある日娘が私の方を振り返って、「ねえ、僕は本当は男の子だよ。僕になんてことしてくれたんだ！」と言うんじゃないかって。
もちろん可能性の話です。でも、もしそういうことがあったら、私はこう言おうと思っています。
「うん。お⺟さんはあなたの⺟親で、9 ヶ月間あなたをおなかに抱えていた。男の子、⼥の子どちらでもいいと思ってたわよ。あなたがあなたであることを望んでた。お⺟さんもね、実はちょっと腹を⽴ててた。でもあなたにじゃないわよ！あなたのことが大好きだし、壊れやすい器を抱えるように、
そっとあなたの側についてきた。あなたの人⽣が素晴らしい経験にあふれるものになるように、ずっと⾒守ってきた。ケガしたらそこにキスして、ベッドの下にいたモンスターは追い払ってきたわ。だから、好きなだけお⺟さんに怒鳴ったら、どうか、あなたを抱きしめさせて。そして一緒に話して、泣いて、これからのことを一緒に考えたいの！」。神様のおぼしめしがあるなら、どうか、どうか…。
「愛は忍耐である。愛はすべてを許す」という言葉があります。親御さんの皆さん。すべてを教えてもらったら、みなさんがお子さんに一番良いと思うことをして、どうか振り返らないでください！
皆さんの親としての確信と、どれだけ事実とお子さんを受け止めていけるか、それが、皆さんのお子さんが、彼、彼⼥自⾝の独自の人⽣を如何に大切に⽣きていけるかということを決めていきます。お94

子さんの性分化疾患について、全く何もしてやれないという日々が続くこともあるでしょう。ですが、どうか、皆さんなりの毎日の⽣活の、何気ない普通の日常を楽しんでください。それは、分娩室を出た瞬間から始まります。今、ここのことを大切にしてください。お昼ごはんで粗相をしたり、⿐⽔を出していたりするかわいいお子さんの何気ない毎日を大切にしてください。そんなお子さんの何気ない毎日の瞬間瞬間。そこでは、皆さんのお子さんは、他のすべてのお子さんがかつてそうであり、これからもそうであろう、何気ない普通の子どもなのですから。
愛をこめて
パトリシア・ロバーツ

ハーバータ・スミスさんからの手紙（ハーバータ・スミスさん）
親御さん皆さんへ
皆さんとお子さんとの人⽣の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72 歳の時です。私は他の国の 6
歳の子どもの法定後⾒人になるよう、要請されたのです。言葉や⽂化の違いなど、様々な障害に直⾯してきましたが、私は新たに、性分化疾患を持つお子さんの親御さんや保護者の方への尊敬の念を持つことができました。何よりも私が学んだのは、子どもの言葉にじっと⽿を傾け、丁寧に⾒守ることの大切さです。

95

私の経験はとても複雑なものでした。6 歳のこの子は、検査と手術のために合衆国へ来る前までは、
⼥の子として育てられていました。この子の両親には、既に 4 人の男の子がいて、この子にはもっと⼥の子のように⾒えるようにされたかったようです。検査の結果、XX 染色体で、子宮と卵精巣がある
ことが分かり、そのため医療チームは、この子をより⼥性のようにみえるための手術をするべきだと考えました。私はとても動揺しました。そのような手術はこの子には適切ではないように思えたからです。この子はどう⾒ても男の子であるように⾒え、彼自⾝も自分のことを男の子だと思っていたからです。手術の前、彼と図書館に⾏って、私たちは裸にされた男の子と⼥の子の写真を⾒ました。手術したらどのようになるのか⾒せると、彼はとても怯えました。次の日、頼むからお医者さんに、自分は男の子なのだと伝えて欲しいと、彼は私に話しました。結局手術はキャンセルされることになりました。
なにかちょっとしたものでも疑問や疑いがある場合、手術や治療をする前に、⼼理的な⾯をちゃんと鑑定するのが大切です。このことを聞いて私を批判する人もいましたが、私は自信を持っています。
皆さん親御さんは、お子さんの⾏動や⼼を一番丁寧に⾒ている人なのですから、お子さんが家族の中や学校などで、どんな風に振る舞っているのか、丁寧に記録して、病院に⾏くときはそれをお医者さんにも⾒せてあげてください。お子さんが一番、自分のことを知っているのですから。
お子さんは時が来れば、自分が男の子なのか⼥の子なのか、自分自⾝で分かるようになってきます。
こういうことはあまりありませんが、性別変更があるかもしれないということは、⼼の中で準備しておいてください。この子と私の経験はとても特異なもので、彼が表現する性別は、6 ヶ月の間に 4 回、
⾏きつ戻りつしました。このようなことは本当にあまりないことなのですが、⼼の準備だけはしておいて、もし混乱されるようなら、皆さんご自⾝がご相談できるカウンセラーを探してみてください。
性分化疾患を持つお子さんとの⽣活をしていくには、皆さんご自⾝が落ち着いて健康でいることが必要なのですから。
もし何かあって（カルテのある病院が火事になったり洪⽔にあうなど）、カルテが無くなってし
まっては大変なことですので、お子さんの医療履歴については、常に記録コピーをもらっておいて下さい。これはお子さんの健康記録にもなります。私の経験では、医療履歴のコピーをいただくのが難しかったのですが、この子のケアを進めていくために、他の医療チームと情報を共有せねばならな
かったこともあって、これはとても重要な情報になりました。
最後に皆さんにお伝えしたいです。皆さんが天から授けられたお子さんとの⽣活を、どうか楽しんでください。私に託されたこの子はとても愛らしく、誇りに思っています。この子は、エンジニアになっていたり、トラック運送業に就いている。そんな将来が私には⾒えます。皆さんも、いつか皆さんの息子さんや娘さんが自分の夢を叶える将来を夢⾒てください。
それでは。
ハーバータ・スミス
96ジニー・ヘイズさんからの手紙
親御さん皆さん性分化疾患を持つ子どもの親として、皆さんは様々な感情を体験されていることと思います。その中には、自分を責める気持ち、怖さ、不安、それに否定したいという思いもおありでしょう。検査結果を待っている間などは、特に大きく感情が動かれていることでしょう。そういう時は、お父さんもお⺟さんもですが、自分がどう感じているのかお互いに話し合ったり、近しい家族の方や、そういう方がいるなら、信頼できる近しいお友達に話ができれば、かなり助けになるはずです。検査の結果が出て、診断がつけば、お子さんの体の状況についての疑問への答えも、探しやすくなるはずです。
ちゃんとした知識を⾝につけていけば、今よりも対処しやすくなっていくはずです。
すぐに各状態ごとのサポートグループにアクセスされることも、本当に助けになるはずです。性分化疾患を持っている大人の方だけでなく、子どもの親御さんのための素晴らしいサポートグループもあります。お子さんの体のことを話すのをためらわないでください。話ができるようになれば、肩の荷も少し軽くなります。
診察に⾏く際は、お医者さんには必ず、お子さんのこれからに、皆さんがどのようなことを予測しておけばいいのか訊いておくようにして下さい。⾒た目のための外科手術の話ばかりで終わらないよ
うにしてください。手術についての判断は、息子さんや娘さんが自分自⾝で決められる年齢になってから、お子さんご自⾝に任されるべき問題です。もちろん、尿路感染やその他深刻な医学的問題を治療するための手術とは別です。そういう場合は、お医者さんの指示に従ってください。
お子さんがある程度理解できる年齢になったら、自分の体の状態について話をしてあげてください。
もし不妊の問題をお持ちなら、男性や⼥性の中には自分の⾚ちゃんを持てない人もいるということか
ら話をしていくというのもいいでしょう。養子縁組をすることで、パパやママになるという方法もあるということを教えてあげることもできます。こういう話から始めていって、少しずつ、お子さんの理解⼒の成⻑に合わせて、話をしていってください。
お子さんが成⻑してくれば、同じ性分化疾患を持つ他のお子さんと触れ合える機会を与えてあげてもいいでしょう。お子さんへの説明は、少なくとも中学校前には始めたほうがいいと思います。中学校時代というのは、友達関係のプレッシャーなどなど、人⽣の最初のうちでも非常に厳しい時です。
ただでさえ混乱する時期で、最初から分かっているのであれば、この年代になって初めて体のことを言われても、さらに混乱を増すだけになってしまうかもしれません。
お子さんの側にいてあげてください！自分の体のことについて訊いてきた時は、正直にオープンに話してあげてください。いちばん大切なのは、息子さんや娘さんを、他の「普通の」お子さんと同じように「普通に」接してあげる事です。それに、体の⾒た目だけのことでなく、⽣まれた時からの深刻な医学的問題がある場合も、どうかそれに寄り添ってあげてください。ご自愛を。ジニー・ヘイズ
97

性分化疾患を持って⼤人になった人々の思い・考え
コリン・ストールさんの思い（コリン・ストールさん（右）とモリー・ストラッタンさん（左）ご家族）
僕が⽣まれたのは 1968 年。全く健康な⾚ん坊でした。ですが、成⻑しきっていない精巣と性腺機能低下症、それに軽い尿道下裂を持っていました。幸運にも僕は、他のほとんどの親御さんがそうであるように、思いやりと愛情にあふれる両親の間に⽣まれることができました。ふたりはお医者さんに何度も質問をくりかえし、すべてを鵜呑みにしないで、じっくりと僕のことを考えてくれていました。
両親が選んでくれたお医者さんも、定評のある先⽣で、何でもオープンに答えてくれる人だったそうです。僕が最初に受けた手術は 4 歳の時。尿道の出⼝を広げるためのものでした。外科医の先⽣は、
もっと普通の⾒た目になるようにと、人⼯の精巣を入れることを勧めましたが、両親は外科手術のリスクについて⼗分に認識していましたので、僕が自分で話を聞いて決められるまでと、それについては断ったそうです。僕は 12 歳まで自分で待って、片側だけ人⼯精巣を入れることにしました。僕にとってそれはひどく辛い体験でしたが、両親がいつも支えてくれました。もう一方には人⼯のものは入れないと決めた時も、それを尊重してくれました。次に 10 代の半ばには、乳房が大きくなっていきました。テストステロンの注射が原因でした(訳者注：男性ホルモンであるテストステロンは、男性でも一時的に乳房発達が起きる原因となる。たいていの場合は一時的なもので、小さくなっていくことが多い)。両親は僕にずっと、自分自⾝を大切にすること、自分自⾝を愛することを教えてくれていましたが、10 代の僕には、自分の体の違いはとても⼾惑うものに感じられ、両親とお医者さんに、乳房を取る手術をお願いしました。先⽣には 18 歳になるまで待ってはどうかと言われました。両親はここでも僕を尊重してくれましたが、同時に、先⽣の説明にも⽿を傾け少し考えてみることも勧めてくれました。最終的に僕は、⾼校卒業と大学入学の間に手術を受けることにしました。今振り返ってみて、後悔はありません。ひとつには、それは僕自⾝が決めたことだからです。今は 30 代ですが、やはり自分の体には今でも少し⼾惑いを持つことがあります。太りすぎかも？筋⾁が弱いなあ、なんて思うこともありますが、こういう思い悩みは、我々の⽂化のちょっとした風土病みたいなものです。僕にはそれが分かります。家族や友人、恋人、尊敬する人やカウンセラーの皆さん、それに様々な人⽣の体験が僕に、自分をそのままに大切にすることを教えてきてくれたのですから。
98エスター・モリス・レイドルフさんの思い（エスター・モリス・レイドルフさん）
私の治療に当たるときの私の両親の⽴場。今なら分かります。ふたりがどれだけ孤⽴していたか。
サポートをとても必要としていたのに、それを得ることができなかったのだと。ずっと後にならないと分からなかったのですが、私のお⺟さんは影に日向に私のことを支えてくれていました。⺟は自⼒でそういう⼒を⾝につけていったのでしょう。私が一番強く記憶に残っているのは、ある夏、キャンプに向けての健康調査票で、「⽣理周期」を「普通」のところにチェックする⺟の姿です。⺟がそうすると言った時、私は激しく怒りを感じていましたが、今では⺟がそうした、その思いも理解できます。このことについて訊いた時、⺟はこう、簡単に答えました。「そうね…。あなたのためだった。
他の人は普通なの。でも私はあなたのことが大好きだから」。これが、私の人⽣や経験にとって「普通」というものがどのように定義されるのか、初めて考えた時になりました。それは今でも、私がまっとうな⽣活を送れている基盤になっています。

リンネル・ステファン・ロングさんの思い
医者の中には私を実験材料のように扱う人もいたということで、⺟を責めるつもりはありません。
そんなこと本当にできません。貧しく、⿊人という⽴場、シングルマザーで 8 人の子どもを育てた⺟は、できうる限りのことをやってきたのだと私は強く信じています。⺟は医者がついた嘘に騙されただけです。医者は⺟に、私を「直す」ことができる、私を「普通」にすることができると嘘をついたのでした。「普通」って一体何だと言うんでしょう。
でも、もしその時私が⺟に願うことがったとすれば…。

99

⺟には医師にもっともっと質問をして欲しかった。自分で調べてもらいたかった。医師の言葉をそのまま鵜呑みにせず、私がどうしたいか、私の希望に⽿を傾けてもらいたかった。自分の子どもがこういう体であるからといって、⺟親として責められることではないと、誰か⺟に言ってもらいたかった。希望通りの姿で⽣まれるとは限らない子どももいるのだと。
不幸にも、⺟は大学の医師にすべてを預けてしまいました。医者は自分の「息子」を男性にできるのだと思い込んでしまいました。
もっと知識があれば、もっと辛抱強ければ、もっと理解があれば、⺟は強い親になるのに必要な⼒を得ていたのだろうと思います。

（リンネル・ステファニー・ロングさん）

100シンディ・ストーンさんの思い（シンディ・ストーンさん）
私が体のこと、そしてそのリスクを全て知らされたのは、34 歳のときでした。私は完全型アンドロ
ゲン不応症(AIS。かつては精巣性⼥性化症と呼ばれていました)を持っています。お医者さんは私が性分化疾患を持って⽣まれたことを知っていましたが、⼆次性徴が起きなかったとき、私は「⾚ちゃんができない」ということしか言ってもらえませんでした。彼らは検査や治療だけは何度も何度もオーダーしました。腹腔鏡手術検査も、レントゲンは何枚も、血液検査は手当たり次第、エコー検査も染色体検査も。でも、お医者さんはその結果を隠したのです。事実を伝えず、医師は両親には、染色体検査も遺伝子検査もすべて正常だったと言っていたのです。彼らが事実を伝えなかったのは、私がまだ無⼒であどけない 10 代の少⼥だったからでしょう。ニューイングランドの「⾁体労働者」の街で育った、低所得で失業中で、⼗分な教育を受けてこなかった両親の子どもでしたから。彼らは厳格に、私たちをそう判断したのでしょう。両親を⾒かけだけで判断して、「こういう人には事実は言えないだろう。絶対理解できないはずだ！」なんて言っていたとは思いたくありません。
両親には、もっとちゃんとお医者さんに質問をして、事実を話すよう強く言ってもらいたかった。
ふたりは医者の話を表⾯だけで受け止めるのではなく、更にその奥を知るべきだったと思います。もしふたりが事実に耐えられないというのなら、学校でも教会でも、相談に乗ってくれるカウンセラーに助けを求めるべきだったと。私や両親がもっと多くのことを学べるよう、じっと傍にいてくれて支えてくれる人が、友人や親戚にもいたはずです。
10 代の時、両親は私を町医者に連れて⾏って、いろいろなホルモン剤を試しました。「シンディ、
ちゃんと避妊薬を飲まなきゃ！そうすればいつかちゃんと⽣理が来るんだから！」と⺟に無理強いされるのはとても辛かった。それに、「⼼配ないからっ！養子の子をもらえば、幸せに暮らせるから！」と無理に言われるのも、私には嫌でした。こんな状況の、まだ 10 代前半の⼥の子に、結婚して子どもを作って郊外の家に住むなんて、まるで 60 年代のテレビドラマみたいな話を望まれたって、私

101

の方が望んでいたのは、自分の子どもを持つかどうかなんて大きな問題じゃないと両親に言ってもらうことだけで、たった一度でもいいから両親には、これは⼗分に真剣な話でもあるから、相談に乗ってくれるカウンセラーを探して、少しでもお前の助けになってもらおうと思っていると言ってもらいたかったです。
ふたりが知っていることは全部話してもらいたかった。ちょっとして情報でも良かった。それだけでも、若いときから少しだけでも前に進むことができただろうと思います。私がもっとちゃんと質問
して返答もできる歳まで、ふたりが待ってくれていたら・・・。当時知らされないばかりに、今私が知っている実際の事実よりももっとひどい状態を、10 代 20 代の私は想像するしかありませんでした。
⼆次性徴は起きず⽣理も始まりませんでした。だからでしょうか。父は私に⾁体関係を強要するよ
うになりました。まだ子どもの頃です。父は私が性分化疾患を持っていることを、私の⼼と体を損なうような、悪い方向に利⽤したのです！アンドロゲン不応症を持つ⼥の子は年齢の早い時期から背が⾼く、成熟した外⾒をしていることが多いのですが、父はそれを全部私のせいにして、自分の衝動を抑えようとしませんでした。そして私に、他の人にこのことを言っても誰も信じちゃくれないと嘘をついて、私に信じさせようとしたのです。妊娠をしないのだから何も傷つくことはない、だから大丈夫なのだと父は私に言ったものでした。おじも私の体と⼼を損ないました。私は「イヤだ！」と言える自信もずっとありませんでした。でも、大学⽣の頃、とうとう私は自分自⾝の声を⾒つけました。
「もう⽌めて！！」。私はついに叫ぶことができたのです。
すばらしいカウンセラーとの出会いがあり、本当に辛い作業でしたが、父の⾏いの傷を癒すカウン
セリングを⾏っていくことで、30 代はいい時間を過ごすことができました。性分化疾患を持っているという自分の状況を受け入れ、そして同性愛であるということを少しずつ打ち明けられるようにもなっていきました。今ではもう私は被害者ではありません！私はひどい困難を⽣き延びて、すばらし
い人⽣を手に入れることができたのですから。私の子ども時代は悲惨なものでしたが、「それももう終わり」、あとは幸せを求めていくだけになりました。出⽣証明書にある通り、そして外からは全くそのように⾒える通り、私は⼥性に⽣まれたんだともう一度思い直して、今では自分の人⽣を前向きに⽣きています。私はいつも、私が望むただひとりの⼥性でありたいと願ってきましたから。他の人よりは回り道になってしまいましたけどね。
カウンセリングでの苦闘、それによって人⽣を一段⾼めることができたこと、それに本当に愛おしいパートナー、同じ症候群の⼥性のサポートグループでの仲間からの支援を得られたこと、これは全部私の誇りです。それに、人⽣の中で直⾯する困難やそこでの体験（それはより大きな人⽣を⽣きる
試⾦⽯にもなります）を語る人たちに対して、畏怖の念を持って⽿を傾けられるようにもなりました。
最後に、私が大好きなシモーヌ・ド・ボーヴォワールの言葉を引⽤したいと思います。「人は⼥に⽣まれるのではありません。⼥になるのです」。

102

べヴ・ミルさんの思い（ベヴ・ミルさん）
15 歳のとき、自分の子どもは持てないだろうことが分かりました。私は「子宮が変形していて膣が短く、結婚するときには膣を拡張せねばならない」、そう、⺟と私は言われたのです。⺟はその日のこと、私の体の状態について話すことは全くありませんでした。真実を知ったのは 44 歳になってからです。完全型アンドロゲン不応症でした。⺟と私のあの時の⼼の傷を乗り越えていけるような情報が少しでもあれば、どれだけ良かったでしょう。こういうハンドブックがあれば、ちゃんと体の状態を理解して受け止めていくこともできたと思います。当時はこういうものがなくて、乗り越えて⾏くのに全人⽣をかけねばなりませんでした。

ティア・ヒルマンさんの思い（ティア・ヒルマンさん（左）とフリーマ・ヒルマンさん（右））103

⺟に分かってもらいたかった。
あなた自⾝が持っている賢明さを。
あなたの持っている悲しみは、自分ひとりで背負いきれるものではないことを。
先天性副腎⽪質過形成という｢ギフト｣は、私をアウトサイダーにもしたけど、同時にコミュニティ
オーガナイザーにもしたし、私をランナー、作家にもしたということを。

⺟には分かってもらいたかった。
お医者さんは全能じゃないってことを。
父がなんと言おうと、隠さず話し合っても、サポートを受けてもいいのだということを。
無理やり私を普通にしようとしても、そんなことで私は普通になんかならないことを。
⺟には分かってもらいたかった。
⺟がどれだけ動揺していたか私が分かっていたことを。それは自分のせいなんだと私が思っていたことを。
⼥の子でも少し⽑が濃くなったって、別に変なことじゃないってことを。
他の子よりもセックスに興味を持ったって、別にいいってことを。

⺟には分かってもらいたかった。
お医者さんが体重管理をうるさく言うからって、子どもに無理なダイエットをさせても意味がないってことを。
私が自分に誇りが持てるように育てたいのなら、私が堂々と他の人との違いを受け止められるような自信を与えるべきだったということを。
どんなに恵また環境でも、人と違うってことは辛いことで、誰かの支えが必要なんだってことを。

⺟には分かってもらいたかった。

104

みんなが違いを受け止められる世界を実現させるには、世界のことよりまず私のことを、あなたとは違うひとりの人間だって受け入れなきゃいけないってことを。
私がインターセックスという言葉を使っているのは、私と同じ状況にある人に出会うためで、自分自⾝を振り返り、⼼の重荷を下ろすためなんだってことを。

分かってもらいたかった。
私に必要なのは居場所で、私をそのままに受け止めてくれる人、私のことを先⽣、リーダー、恋人だとちゃんと思ってくれる人がいるってことを。
私が私であることで、他の人に、⼼休まる港を、⾼すぎてひとりぼっちの木の上に皆が集まれる巣を作ることができるんだってことを。

あの時の⺟に分かってもらいたかった。
私の診断から 30 年。
その間にあなたは、私の父親じゃない他の男性に逃げてしまい、結局は別れて泣いて、それから私た
ちは少しずつ歩み寄れるようになるのだってことを。
そして自分たちのことを大丈夫だと思えるようになるのだってことを。

ーーティア・ヒルマン あの時の⺟に分かってもらいたかったこと105「⼦どもについて」
ここでご紹介する詩は、ハリール・ジブラーンによる「子どもについて」という詩です。ハリール・ジブラーンは
1883 年に⽣まれ、1931 年に亡くなった詩人です。この詩は、彼の 1923 年出版の詩集「預言者」に収録されているものです。お子さんについて、少し物思いにふける時、一息つける時に読んでいただければと思います。（訳者注：この詩は神谷美恵子による翻訳本（『ハリール・ジブラーンの詩』（角川⽂庫））が出ています。神谷美恵子さんは 1979
年に亡くなられた日本で著名な精神科医で、ハンセン病の患者の人たちと共に⽣き、「治す」ことよりも「⽣きる」ことについて、「⽣きがい」について哲学的な考えを深めて⾏きました。ここの翻訳は、神谷美恵子さんの翻訳に少しだ
け手を加えたものをご紹介しています。）

⾚ん坊を抱いたひとりの⼥が言った。
どうぞ子どもたちの話をしてください。
それで彼は言った。
あなたがたの子どもたちはあなたがたのものではない。
彼らは⽣命そのもの
あこがれの息子や娘である。
彼らはあなた方を通して⽣まれてくるけれども
あなたがたから⽣じたものではない。
彼らはあなたがたと共にあるけれども
あなたがたの所有物ではない。
あなたがたは彼らに愛情を与えうるが、あなたがたの考えを与えることはできない。
なぜなら彼らは自分自⾝の考えを持っているから。
あなたがたは彼らのからだを宿すことはできるが、彼らの魂を宿すことはできない。
なぜなら彼らの魂は明日の家に住んでおり、あなたがたはその家を夢にさえ訪れられないから。
あなたがたは彼らのようになろうと努めうるが、彼らに自分のようにならせようとしてはならない。
なぜなら⽣命（いのち）はうしろへ退くことはなく
いつまでも昨日のところにうろうろ ぐずぐずしてはいないのだ。

あなたがたは弓のようなもの、その弓からあなたがたの子どもたちは⽣きた矢のように射られて前へ放たれる。

射るの者は永遠の道上に的をみさだめて⼒一杯あなたがたの⾝をしなわせ
その矢が速く遠くとび⾏くように⼒をつくす。
射る者の手の中で⾝をしなわせられるのをよろこびなさい。
射る者は⾶び⾏く矢を愛するのと同じようにじっとしている弓をも愛するのだから。

106

素顔の写真集

アナ・リッパートさんと、アンジェラ・モレノ・リッパートさん

アナ・リッパートさんの体験談は「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。1 枚目の写真は、アナさんとそのご主人、デニスさん、そしてまだ小さい頃の、娘さんのアンジェラさん・ミシェルさんです。アンジェラさんは部分型アンドロゲン不応症（PAIS）を持っています。2 枚目の写真は、最近のアンジェラさんとミシェルさんです。3 枚目の写真はアンジェラさんとデイヴィッド・キャメロンさんで、ふたりは患者支援組織である ISNA の理事会メンバーでした。
アンジェラさんは現在、病院管理者および⼀流のシェフとして働いていらっしゃいます。

108

べヴ・ミルさん
1 枚目は、カナダ、アルバータのレッドディア湖
での記念写真で、4 歳のときのものです。2 枚目は66 歳のべヴ・ミルさんと、大の友達のキエワ。べヴさんのお話は「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。

シェリル・チェイスさんと、ロビン・マティアスさん

シェリル・チェイスさんは、1993 年に ISNA を設⽴し、性分化疾患を持つ人々のピアサポートと患者権利運動を進めてこられました。シェリルさんは卵精巣と、男性と⼥性の間の形態の外性器を持って生まれました。1 枚目の写真は、生まれて 7 ヶ⽉のシェリルさんで、彼⼥は最初、お医者さんの勧めで男の子として育てられました。2 枚目の写真は、18 ヶ⽉時、お医者さんから性別再判定（性別の変更）をするように⾔われ、⼥の子として育てられているときの写真です。3 枚目の写真は、彼⼥の伴侶であるロビン・マティアスさんとの写真です。（2006 年）現在、シェリルさんは、性分化疾患を持つ
人の医療ケアの改⾰にあたっていらっしゃいます。彼⼥とロビンさんは、カリフォルニア州ソノマ・カウンティに持っている趣味の農場で、馬やニワトリ、牧羊犬、それに豚を飼って楽しんでいらっしゃいます。

109コリン・ストールさんと、モリー・ストラッタンさん
奥様のモリーさんと、ふたりのお子さんとで、オレゴン州のフッド山近くでハイキングされたときの写真です。コリンさんは、東洋哲学と針灸、それに東洋医学のふたつの修士号を持つ鍼灸師であり、その先生でもあります。彼は熱心なハイカー、バイカー、スキーヤーであり、今ではお子さんと⼀緒に世界中を旅されています。コリンさんは、尿道下裂の状態と性腺機能低下症を持って生まれました。彼の体験談は、「第 6
章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。

シンディ・ストーンさん
シンディさんの思い出と考えについては、「第 6
章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。1 枚目は、彼⼥がイース
ターの衣装を着た 8 歳のときの写真で、2 枚目は大人になってからのものです。シンディさんは完
全型アンドロゲン不応症を持っています。

ピーター・トリンクルさん
1 枚目は、ピーターさんが 7 歳のときのもので、水泳教室を楽しんでいらっしゃる様子です。2 枚
目は 53 歳のときのもの。ピーターさんは、⾒た目だけではすぐに性別が分かりにくい外性器の状態を持って生まれ、男性に育ちました。

110

エスター・モリス・レイドルフさん

エスター・モリス・レイドルフさんの思い出については、「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持
つ人々の思い・考え」をご覧ください。1 枚目の写真は、5 歳（小学 1 年生）のときのものです。2 枚
目・3 枚目は、息子さんのジェイクさんとの写真、4 枚目は 48 歳のときのハネムーンの様子です。エスターさんは、MRKH と膣未形成についての情報提供と啓発のためのグループを運営されています。

ハーバータ・スミスさん

ハーバータ・スミさんは、伝道師を退職され、現在はフロリダで（ハリケーンを避けながら）暮らしていらっしゃいます。彼⼥の体験談とアドヴァイスは、「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持
つ人々の思い・考え」をご覧ください。1 枚目の写真は、1995 年、東アフリカ、ウガンダでの医療ミッションに関わっておられたときのものです。この 9 年後、彼⼥はウガンダの性分化疾患を持つ子どもの保護者になりました。2 枚目は、2002 年、シニアカンファレンスでの講演の様子です。

111

タイガー・デヴォアさんと、ティム・シャナハンさん

タイガー・デヴォアさんは、カリフォルニアに住む心理学者です。1 枚目は、夏休みに両親と初めての水泳をする様子です。タイガーさんは、⾒た目だけではすぐに性別が分かりにくい外性器の状態を持って生まれ、その性器の「違い」を矯正するため、生後 3 ヶ⽉から 44 歳までの間に 18 回もの手術を受けてきました。3 枚目の写真は、タイガーさんとパートナーのティムさんです。ティムさんも⾒た
目だけではすぐには性別が分かりにくい外性器を持って生まれましたが、手術を受けずにすみました。

イアン・モーランドさん

イアン・モーランドさんは、映画・マルチメディアのデザイナー、ミュージシャン、そして大学の講師をされています。1 枚目の写真は、赤ちゃんのときの写真です。2 枚目は 25 歳、2003 年ロンドンの⾃宅にて。医療倫理の博士課程のときのものです。2002 年、イアンさんは精神分析の哲学修士号を取り、両方の学位を元に、性分化疾患を持って生まれた人々の体験を研究されました。（後に、このテーマについての本を出版されています）。尿道下裂に対する子どもの頃に受けた 8 回の手術は失敗し、彼は 10 代後半に、更に 3 回の手術を受けることを決意されました。しかし、やはりこの手術の結果もいいものではなく、当初の予定にない手術をまた更に 3 回受けねばならないことになりました。
この経験を通じて彼は、性分化疾患の怖くて恥ずかしいというイメージを払拭するには、むしろこれについて話したり書いたりする方が手術よりもいい方法なのではないかと考えるようになります。

112

ティア・ヒルマンさん

ティア・ヒルマンさんの思いと体験談については、「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。ティアさんは先天性副腎皮質過形成（CAH）を持っています。3 枚
とも、お⺟さんのフリーマ・ヒルマンさんとの写真です。ティアさんは、賞を受賞もした詩人であり、パフォーマーであり、コミュニティオーガナイザーでもあります。また、2001 年に Manic D プレス
社から、『Depending on the Light』という本を出版されています。

リンネル・ステファニー・ロングさん

リンネル・ステファニー・ロングさんの、今思うお⺟さんへの想いについては、「第 6 章：親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。リンネルさんは（2006 年）現在、シカゴで緊急医療技術者として働き、インターセックス活動家として教育にも携わっていらっしゃいます。
1 枚目は、リンネルさん 6 ヶ⽉の頃の写真です。リンネルさんは部分型アンドロゲン不応症(PAIS)と尿道下裂、それに汎下垂体機能低下症、甲状腺機能低下症を持って生まれました。生まれた時、彼⼥の⺟親は、彼⼥は男の子だと⾔われ、名前もスティーヴン・レネルと付けられました。担当の医師は彼⼥の尿道下裂を矯正するよう、赤ちゃんの頃に手術を⾏いました。またその医師は、リンネルさんのお⺟さんに、年齢が⾏ったら、「息子」がうまく男性に成⻑するよう、ホルモン療法が必要だとも告げました。しかし 14 歳の時から彼⼥の体は⼥性の⼆次性徴が始まっていきます。医師は大量のテス
トステロンを使って彼⼥を「治療」しようとしましたが、うまくいきませんでした。彼⼥はテストス
テロンの注射を⽌め、⾃分の名前も法的にリンネル・ステファニーに変更されました。⼀番下の写真
は、大人になってからのリンネルさんです。

113デイヴィッド・キャメロンさん

デイヴィッドさんはクラインフェルター症候群を持っています。判明したのは大人になってからでした。1 枚目の写真は、楽しかった子ども時代の写真です。2 枚目は彼の若い時の写真で、エジプトのアレキザンドリアで、学校の教師になった頃です。3 枚目はデイヴィッドさんとアンジェラ・モレノ・
リッパートさんで、彼はこの頃、患者支援団体の ISNA の研修メンバーでした。デイヴィッドさんは（2006 年）現在、サンフランシスコでパートナーの方と暮らしており、コミュニティオーガナイザーや慈善家をされています。

マックス・ベックさん、タマラ・ベックさんご夫妻

1 枚目はベックご夫妻と娘さんが、新しい赤ちゃんを家族に迎えるときの写真です。2 枚目は、ハロウィンで、映画『インクレディブル』の扮装を家族全員でした時のもの。マックスさんは子どもたちの生物学的な⽗親ではありませんが、彼と奥様のタマラさんは、精子ドナーの協⼒を得て、家族を持つことができました。マックスさんは、混合性性腺形成不全という名前で知られる体の状態を持って生まれてきました。最初は⼥の子に育てられたのですが、男性の性別役割を取ることを⾃分で選び、30 代前半には法的にも男性になりました。彼とタマラさんは、彼の性別変更以前からのカップルで、性別変更以降は、法的な結婚をされました。ご夫妻は、2 人の子どもの法的な両親でもあります。

114

ジェーン・ゴトーさん

ジェーンさんは、完全型アンドロゲン不応症（CAIS）を持つ⼥性です。1 枚目は、子どもの頃の写真です。2 枚目は⼥の子の時。お⺟様のベティさんと⼀緒です。3 枚目はお⺟様と成⻑したジェーンさん。彼⼥とご主人は（2006 年）現在、パシフィック・ノースウェストに在住されています。

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