研究課題 80
ウィリアムズ症候群の家族を対象とした生涯発達支援プログラムの構築
1．研究の位置づけについて（根津知佳子）
研究課題 80 は、これまでの研究課題 69 と 76 を基盤としています。図 1 のように、その研究課
題 69 と 76 は、2001 年度からスタートしたウィリアムズ症候群の患児・患者、そして家族のための音楽キャンプ（ハッピウィリムン）の実践における課題意識に基づいています。

図1

本研究の位置づけ

ウィリアムズ症候群（以下、ウィリアムズ）は、1961 年に発見され、1993 年に第 7 染色体の微細欠失に起因することが明らかにされた遺伝子疾患です。この頃、初めてマサチューセッツ州の音楽キャンプを視察した著名な神経学者のオリヴァー・サックス氏は、ウィリアムズについて「音楽好き、話好き、社交的という 3 つの性質」が深く結びついていると述べています。
今では、研究論文やインターネットを介して多くの情報を簡単に得ることができますが、私達がキャンプを立ち上げた 2001 年当時には、限られた情報しかありませんでした。そのような中で印象的だったことは、まだ就学前にもかかわらず、保護者同士で就労やグループホームの話をしていたことです。当時のキャンプの参加者も、社会参加する世代になり、成人期の支援の在り方を検討することは喫緊の課題ですので、対象を継続的に音楽キャンプに参加している成人期のウィリアムズに限定し、家族も含めた支援を検討することにしました。
本研究課題は、ウィリアムズのライフステージ全体を通した家族支援プログラムを構築することと、多職種・異分野の専門家による協働プロジェクトの活動形態を活かして、専門家間の効果的な連携を促進する要因とシステム作りについて検討することを目的としています。

12．プログラムの開発
2-1．ウィリアムズ症候群の視空間認知に合わせた活動プログラムの変遷（和田直人）
総合研究所課題研究 69 で明らかになったウィリアムズ症候群の絵画表現特徴は、大きく 2 点にまとめられます。
まず 1 点目として、ローウェンフェルドの描画発達過程に依拠した美術教育学、構成学から解析した結果、絵画表現における統合性の欠如と奥行知覚の困難が示唆されました。描画発達の視点で解析すると、水平視点などに統一した画面認識や、地面と空の間という平面空間の認識が形成される「様式化の段階」に達していないことが明らかになりました。このことから、ウィリアムズの視空間認知は、構成する部分を部分的にしか認識しておらず、一種のゲシュタルト崩壊が見られたことになります。
2 点目は、ウィリアムズの絵画表現には、通常の描画発達段階で徐々に習得すると思われる 3 次
元空間表現手法の「相対的な大きさ」「重なり」「陰影や濃淡」「きめの勾配」「線遠近法」「空気遠近法」が、ほとんど使われていないことが明らかになりました。
以上のウィリアムズの視空間認知特性に合わせ、活動プログラムの改善をこれまで重ねてきました。活動プログラムの変遷は以下の 1 〜 4 の順番になります。
1、ちぎり絵による閉じられた線から見立てる認識活動
2、Die Cut 技法を利用した図と地を意識させた表現活動
3、光輝移動による動的変化を伴う立体作品を音で言語表現
4、絵本に内在する音を言葉にする表現活動
4 の「絵本に内在する音を言葉にする表現活動」を発展させた活動として、研究課題 80 では、韓国の絵本作家スージー・リーの絵本『なみ』（2009）を用いて、「世界でひとつだけの音絵本づくり」の活動プログラムに取り組みました。なぜこの絵本を取り上げたのかを簡単に説明してみます。
この絵本は短辺を閉じた横開きの変形判型（図 2）であり、横長のパノラマのような見開きとなっています。この横長の見開きに水平線を作り出すことによって、水平線が見開き画面中央を水平に2 分割し、遠方に山、地上の空間には女の子と鳥しか描かれていません。遠近情報の取得を苦手とするウィリアムズにとっては、画面の視覚情報が少ないことから、とても読み取りやすい内容となっています。また、この絵本には見開き画面の左右にも特徴があります。絵本のノド部分を境として、左ページに「子どもの世界」を表現し、右ページには「波の世界」を表現して空間を分断しています。山、鳥、女の子、波といったカタログ的な表現の組み合わせ方は、部分を部分的に認知しやすいウィリアムズの視空間認知特性に合致した絵本といえます。
2-2．絵本『なみ』のデジタル化（甲斐聖子）
ここでは、絵本を使った音作りの活動について概要を説明します。活動のアウトラインは、カバー表、表紙、見返し、扉、本文部全 17 場面、裏見返し、裏表紙、カバー裏を、スキャニングし2

図2

見開きページにおける視覚情報のレイアウトてパワーポイントに貼り付けたものに、ウィリアムズが家族や仲間と協同し PPT の機能を使い各場面に合った音を自由に創造するというものです。
本活動の素材に選定した、文字なし絵本『なみ』（2009 年講談社）は韓国出身の女性作家スージー・リー（Suzy Lee）が、境界線三部作として製作した文字なし絵本の第 2 作目にあたります。
他に、『Mirror』（2003 年未邦訳）『かげ』（2010 年講談社）があり、いずれも本の機能の一部である綴じ部分（のど）を使ったブックデザインや、本文（ほんもん）部に文字情報がなくてもストーリーを認識できる不変的な物語が評価されています。
作者のスージー・リーは、絵本を語る言葉を持つ絵本作家として、世界中のブックフェアに招かれ、若くして国際アンデルセン賞画家賞を受賞（2022 年）した実力の持ち主です。本学の特別重点化資金による招聘企画により 2011 年、2019 年に講演・ワークショップを開催するなど、日本女子大学ともつながりがあります。
ドシエと呼ばれる国際アンデルセン賞推薦資料には、作家の言葉として、絵本を「最も真剣な物語を最も洗練されたスタイルで表現する、楽しい遊びのかたち」 と語り、自らを「絵を通して息づく物語の入った小さな世界で、読者といっしょに遊ぶ人」 とあります。
すぐれた絵本というのは、絵本に何度でも立ち返ることができたり、物語の余白を想像力で補完できたりと、読者が積極的に絵本に参加できる要素が備わっています。スージー・リーの言葉からも、この『なみ』という作品を通じて、読者が物語への積極的な参加を歓迎していることが分かります。
海辺が近いキャンプ地においてウィリアムズとその家族たちは、海をテーマにした絵本を共に鑑賞し、じっくりと絵本に向き合う時間が生まれました。目から入る情報からそれぞれが独自の物語3

を創造し、それを音にして立体化していくそのプロセスが、絵本を自由に味わう活動として創造的であると言えます。
絵本の場面（全 17 場）を静止された映像と捉えて音作りを行うことは、視覚情報から得られた情報を整理し、内容を理解した上で、不足する情報や、その場面から想像した物語を音作りを通して聴覚情報へと変換していく作業です。そもそも、アニメーションにおける音は、映像表現を強調したり、情景を説明したりと、視覚では賄えない表現を聴覚情報として、補完する意味があり、その音ともセリフ、効果音、背景音、ナレーションと、各音が、重なりあい全体を構成しています。
本活動は、絵本の場面をスキャニングしているため、動画ではありませんが、これを映像の静止画とみなしてのデジタル化したことで以下のことが考察できました。
①音作りの過程で家族や仲間とかわす対話を通して、物語理解が促進→相互の気づきしかしながら、キャンパーたちの各場面のつながりの理解には課題があり、印象に残る場面を起点に物語を形成していることもうかがえました。
②本文部に文字情報がない絵本は、読者の物語理解に自由度がある→正解がない＝自分事として自由に創造できる③海辺のキャンプ地という環境設定→絵本のテーマとも一致するため、作品にも反映
Ex. 波の音の採集、カモメの鳴き声ほか
今後の展開としては、全 17 場面の中でも、音の種類が少ない場面もあれば、工夫して様々な音を入れている場面もあるため、場面ごとの「時間」や音の種類に着目して考察を進めること、そして本ワークショップにおいて、文字の無い絵本がキャンパーたちの創造性に有効に働きかけることが分かったため、絵本『なみ』以外の素材の選定について今後の検討課題とします。

3．ウィリアムズのきょうだいへのインタビュー調査（安藤朗子）
3-1．はじめに障害児のきょうだいは、現在では、「きょうだい児」とよばれることが多くなり、障害児・者に支援が必要であるように、きょうだいにも支援が必要であることが指摘されています。しかし、日本ではまだその歴史は短く、専門家からの教育的な支援やきょうだいの発達段階に応じた支援、家族の関係性を視座においた支援の必要性及び重要性が指摘されるようになりました。ウィリアムズの音楽キャンプでは、20 数年前の開始当初からきょうだいを含む、家族も一緒に参加する形で支援が行われてきています。
3-2．研究目的
ウィリアムズの発症頻度は低く、社会において障害特性の認識は広まっていません。さらに、ウィリアムズの認知・行動学的側面の特徴は、一般的な発達指数や知能指数だけではわかり得ない
非常に特異的なものといわれ、理解の難しさがあるといわれています。
本調査では、音楽キャンプに参加し続けているきょうだいに対してインタビューを行い、後方視的研究として、ウィリアムズの特性をどのように認識しているのか、また、過去から現在までの4きょうだい関係や家族関係を明らかにし、今後の家族やきょうだい支援のあり方を検討することを目的としました。
3-3．研究方法
対象は、協力者として同意の得られた、いずれもウィリアムズの下のきょうだい、弟 2 名（A：20 代、B：高校生）、妹 1 名（C：中学生）で、2023 年の 8 月 6 日、音楽キャンプ中に行いました。
調査方法は、筆者が対象者と 1 対 1 での半構造化面接を行いました。面接記録は、本人の了承を得て、筆記及び IC レコーダーを用いて録音し、分析方法は、インタビュー回答をテキスト化し、対象者への共通質問項目について質的帰納的分析を行いました。
調査内容は、下記の 1）から 4）が対象者共通の質問項目です。
1）ウィリアムズの障害特性について
2）幼少期から現在に至るきょうだい関係
3）家族関係や他のウィリアムズのきょうだいとの関係
4）今後の音楽キャンプに対する希望や意見
なお、本調査は、日本女子大学の人を対象とした実験研究に関する倫理審査委員会において承認を得て、対象者にはインフォームドコンセントを行いました。
3-4．結果及び考察
本報告では、A（兄と 2 歳違い）に焦点を当てて報告します。
3-4-1．きょうだいのウィリアムズについての特性理解
兄の長所や得意なこととしては、感覚的に鋭く、誰かが機嫌悪いなどをすぐに察するところ、ホアンとしてピュアな心をもっていると語っています。一方、短所や苦手なことについては、特に語られませんでした。A は、ウィリアムズの特性を自ら親に聞いたり、調べたりすることがなかったようですが、生活の中での本人自身と兄とのかかわり、また親と兄のかかわり、あるいは兄の友人（本人にとっては先輩）とのかかわりなどを通して感じたり気づいたりしながら、兄の長所を的確に把握していることがわかりました。きょうだいだからこそ把握し得る特性であるとも考えられました。
なお、A の捉える特性は、加藤（2013）が指摘しているウィリアムズの特性である、「表現型は多様であるが、過剰なまでの心配や不安がある、過剰なまでに社交的であり（特に大人に対して）、相手の表情を読み取ることに長けている」と類するものと考えられます。
3-4-2．きょうだい関係について
A は、兄が障害をもっていることをあまり考えてこなかったと語る一方、兄の存在は、障害者が自分の家族にいなければ考えなかったことを考えるようにさせてくれて、人生に豊かさを与えてくれている。一方、兄が自分をどのように思っているかはわからないと語りました。今回は掘り下げて質問する時間がなかったため、語りの背景にある思いや考えを推察することはできませんが、語りの内容、語り方からは、A と兄とは良好なきょうだい関係であることが推察されました。

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3-4-3．家族関係について
自分の家族の特徴として、一人ひとりが「自由であること」と語っています。家族は、音楽キャンプには、兄のためと見せかけて、あるいは、やってあげているみたいな感じでなく、自分が楽しいから来ている、そのような自由なところが好きであると語っています。その他の語りも含めて考察すると、保護者は様々な場面で、きょうだい児である A に対して、押し付けたりせずに自由を尊重し、きょうだい児が主役になれるような場を用意するなど、きょうだい児への配慮をしてきた様子がうかがえました。それらのことが、現在の家族の関係性に良い影響を与えているのではないかと推察されました。
3-4-4．他のウィリアムズのきょうだいとの関係
A は B より 7 歳、C より 10 歳年上で年齢差があります。根津先生によると、A は、後から参加してくる年少のきょうだい児たちの面倒をよくみていたとのことです。B や C に対しては、年齢差を意識している面もあり、「ウィリアムズのきょうだい同士」という意識はもっていないが、「心を開き合っている」という言葉に表れている通り、安心感をもってかかわり合う関係であることがわかりました。
3-4-5．今後の音楽キャンプへの思い
音楽キャンプでは、きょうだいたちのグループ名を「風グループ」と付けてくれて、風グループが行う活動をあえて作ってくれていることに言及し、それは嬉しいことと受け止めていることがわ
かりました。今後については、みんなが「自分のやりたいこと」をやりながらも、「お互いのこと」も思い合って演奏することなど、音楽キャンプで大切にされていることが、A 自身が大事にしていることと同じであるため、キャンプに参加し続けたいし、今後みんなも楽しく続けていってほしいという思いが語られました。
【参考文献】
加藤竹雄：ウィリアムズ症候群の子どもたちの特性：神経心理評価について、CREST 発達障害のエピゲノ
ム解析 Willams 症候群研究について、エルフィン関西勉強会、（2013）https://sites.google.com/
site/elfinkansai/home/yi-litsu-qing-baopeji（2022.6.3 閲覧）

4．今後の活動に生かす観点からの分析（吉澤一弥）
4-1．音楽キャンプに対するきょうだい児の問いかけ
今回の音楽キャンプではウィリアムズのきょうだい児を対象にインタビュー調査を行いました。
1 年前から根津、安藤、吉澤で質問項目を調整し、当日の実施前にも入念に打ち合わせを行ないました。その結果安藤が単独でインタビューを実施し、その記録が逐語的に起こされました。これにより、我々はきょうだいたちがウィリアムズや家族またキャンプそのものに抱いている心情、考え方、意味づけや期待を知ることができました。これらは、きょうだいを含む家族支援プログラムを構築する上で、スタッフが共有することができる必須な概念ツールとなりました。
あるきょうだいは「先生たち何で（毎年キャンプを）やってんのかなとか、何を伝えようとしてんのかな」といみじくも発しましたが、この言葉は根本にかかわる問いかけです。そして「ピュア6スライド

1な世界っていうか心がここにはすごいある」とキャンプの感想を表現しました。今後キャンプの活動の一翼を担うと思われるきょうだい児が問題意識と分析そして所感をインタビューの冒頭に語ったことの意味は大きいと思います。
そもそも音楽キャンプは独特の文化と歴史性を有しています。根津が日本初のウィリアムズの音楽キャンプを立ち上げ、新しい共鳴者を加えながら毎年 22 回実施してきていますが、つねに問題状況への直面とその解決、変革しながらの継続の歴史といえます。今回のキャンプは、新型コロナウィルス感染症のパンデミックの影響による会場分散とハイブリッド方式（2020 年～ 2022 年の 3回）を経て、従来の一会場での対面方式に回帰することができました。懸念された分断と意思疎通欠如の危機を何とか乗り越えることができたと思います。また直近ではバーベキューのあり方を巡る問題が大きくなっていました。バーベキューはキャンプ中に家族が主体で実施している楽しみの一つで、音楽キャンプの隠れカリキュラム的な意味合いをもつイベントとなっています。根津と松本がこうした問題状況を受け止め議論した結果、今夏のキャンプの構造改革が実現したといえます。いくつかの決定に民主的な選挙方式（例えばバーベキューの食材選定に関してウィリアムズにアンケート調査をする、活動当日の種々の決定などで投票箱に投票するなど）が導入されました。
キャンプに参加した安藤、吉澤はウィリアムズと家族の活動グループに同じ立場で加わることができました。
今回、活動後に活動報告書が配布されました。キャンプ当日の夜に合同のスタッフミーティングが実施されました。これらの改革は、さまざまなレベルでのコミュニケーションの活性化を促進し、多職種・異分野の専門家による協働の質向上に寄与しました。活動理論学的に表現すると、集団的なエージェンシーの前進であり、エンゲストロームによる最近接発達領域の集団的な再定義を踏まえると、それを旅することへの一歩を踏み出したといえるのではないでしょうか。

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合同スタッフミーティングでは、終結を視野に入れた歴史的分析も行われました。ウィリアムズのライフステージ全体を通した家族支援プログラムを構築という観点から、時間軸を欠くことはできず、今回の 22 回目の音楽キャンプは大きな転換点といえます。当初子どもであったウィリアムズときょうだいはほとんどが成人期を迎え、親世代も中年期から初老期に差し掛かろうとしています。同時にスタッフ側を含め参加者の年齢が上がってきていて、活動の終結を含めた今後を見据えた検討が視野に入ってきており、スタッフそれぞれが所感を率直に交換することができました。

スライド

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4-2．コミュニティ形成のための「胚細胞」候補の探索
胚細胞（germ cell）とは活動理論学の鍵概念であり、活動システムのシークエンスを「抽象から具体への上向」として捉えています。エンゲストロームは、問題状況から本質的な関係性を含んだ抽象化を、出発点という意味で胚細胞というメタファーを用いて表現しました。総合研究所研究課題 69 と 76 で抽象化により見出された胚細胞について順に説明します。69 では、視空間認知の解明のための心理検査により「図と地」「覚識の連続体」が胚細胞として抽出されました。76 では、支援ツールの創造における「イクイティ（equity）」、多職種協働における「再定義された ZPD」が抽出されました。80 では、生涯発達支援の中のテーマの一つがきょうだい児であり、キャンプ中にインタビューという形で 3 人のきょうだい児にスポットライトをあてました。その記録の分析から今後のコミュニティ形成における「胚細胞」候補となりそうなモデルや価値観を提示したいと思います。
4-3．インタビュー記録の分析
安藤がインタビューの目的と説明において、「皆さんがよりよく生活できるように少しお手伝い8スライド3したい」と幾度となく表明しました。3 人のきょうだい児たちは、それを受けて率直に質問に答えていたことが印象的です。3 人のきょうだい児から発せられたいくつかのキーワードをもとに、有力と思われる「胚細胞」の題材を抽出してみたいと思います。
一つ目は、参加動機の二重構造であり、音楽キャンプのコミュニティ形成に有用な胚細胞候補と思われます。あるきょうだい児は「見せかけて・ふりをして実は自分達が楽しんでいる」という建前と本音の二重構造をポジティブな意味で指摘しました。当事者側もウィリアムズ、親、きょうだい児それぞれの考え方やスタンスが違いますし、スタッフ側も同様であることをどう乗り越えてコミュニティ形成を可能にするかという観点から問題解決的なアイデアといえます。
二つ目は、気負わず自然体を貫く姿勢です。きょうだい児はウィリアムズのことや手伝う経験について「普通の兄として」、「普通に生活して」、「特に何もやっていない」という姿勢を当然のこととして表現しました。問題が見えていないのではなく、問題の気配や本質を感じ取った上での人間関係のあり方を示している可能性も念頭に置く必要があるのではないかと考えます。そうみると、「気負わず、自然体で」は、コミュニティ形成にとって有用な胚細胞候補に成り得るのではないでしょうか。
三つ目は、家族の文化特性です。
「ここで残っている（音楽キャンプに参加し続けている）ということは、多分教育の方向性が一緒」、「ダメなものはダメと教えるし、挑戦もさせる」というように、きょうだい児は足が地についた形でのチャレンジ精神が家族に根付いている点を指摘しました。ウィリアムズやきょうだいは自立的な社会生活を歩み出し、親世代も生活環境や社会的な立場に変化が生じて始めています。音楽キャンプ自体は年 1 回、合宿地に集合して 3 － 4 泊する形式ですが、それに向けて 1 年間準備を重ねていること、参加者一人ひとりにとって音楽キャンプが人生にとって大きな価値を有しているため、こうした独特な文化とコミュニティの形成が実現できてい9スライド4ると考えられます。
4-4．風グループが大切にしていること（価値観）
根津が風グループのカテゴリーを導入したこと、また 2019 年に活動モデルを「たのくるしい」から「ここたのしい＝わかるから心地よくて楽しい」へと再定義したことは、きょうだい児にとって重要なできごとだと考えられます。きょうだい児という枠組みが保障されたことで、主体的な関係性を構築しやすくなったといえます。
また風グループについて、三者三様ではありますが、「自分の心に嘘つかない」、「みんな心開き合っている」、「親よりきょうだいの方が話しやすい」、「絡みやすい」「遊びやすい」、「ガンガン行く」「スキンシップ」などが多弁に語られました。また共通して「もっと楽しむ」「仲を深める」が挙げられています。風グループの活動は、「やってもやらなくてもいい気軽さ」が居心地良く、具体的な今後の提案として、「バーベキューの時とか仲深まってたから、みんなでなんかやったらいいなと思う」なども語られました。こうした価値観も胚細胞候補として考えられると思います。

5．まとめ（吉澤一弥）
ウィリアムズの音楽キャンプの活動が 22 年間に及ぶことから、歴史的な分析をすることにより、今後の活動の在り方について展望しました。とくに総合研究所課題 69、76 に関して活動理論学の胚細胞を軸に支援ツールの創造や多職種協働の進展を俯瞰し、80 の生涯発達支援プログラムの構築を新たなコミュニティ形成に資する胚細胞候補をきょうだい児のインタビューから抽出する方向性を提示しました。
我々のウィリアムズの研究をはじめて聞く方もいらっしゃるので、なぜ児童学科のメンバーだけ

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で協働しているのかと訝る向きもあるかと思います。それは児童学科がそもそも学際的な教員構成になっているからなのです。根津先生は音楽教育・音楽療法がご専門で音楽キャンプの当初からというか日本で初めてウィリアムズの音楽キャンプを立ち上げて今日まで引っ張ってこられています。和田先生の分野は造形・美術教育ですがとくにゲシュタルト、構成学を専門にしており「風景構成法」をその視点から分析され、また支援ツールの開発にもかかわっています。甲斐先生は、アニメーション研究・絵本学の視点から支援ツールの開発に協力してくれています。安藤先生は発達心理学がご専門であり、臨床心理士として発達支援の豊富なご経験を生かして、今回きょうだい児へのインタビュー調査を担当されました。私は精神科医であることからウィリアムズの視空間認知の研究の心理検査のバッテリーとして、「ロールシャッハテスト」、「ベンダー・ゲシュタルトテス
ト」、「風景構成法」を提案しましたが、この 3 つはいずれも精神科医が開発したものです。このよ
うに児童学科の中だけでも専門家が揃っているのです。また、三重大学のグループには、工学・ものづくり、幼児教育・保育教材の専門家がいて、いまの統合的な多職種連携が可能になっているというわけです。

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